Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas: un modelo en RED

Autores: Dra. Alejandra Vila, Dra Eugenia Olivetti

Introducción

Para el año 2008 la población general en la República Argentina alcanzaba los

39.745.613 y los recién nacidos vivos (RNV) de 746.460 con una tasa de
mortalidad infantil del 12.5‰1. Dentro de éstos, los fallecidos por
malformaciones congénitas del corazón y/o del sistema circulatorio alcanzaron
las 945 muertes/año lo que representaron el 23% de las muertes de difícil
reducción, siendo la causa de muerte más frecuente dentro de las
malformaciones congénitas.
Las estimaciones del MSN mostraban que anualmente en la Argentina nacían
más de 7.000 niños con alguna cardiopatía congénita (CC) que requería ser
operada y que aproximadamente el 46% de los mismos no tenía seguro social
de salud y debía recibir atención del sistema público.

La situación, en esos años, era compleja donde la atención de los pacientes

con cardiopatías congénitas no estaba garantizada. Si bien existían
instituciones que trataban esa patología , había limitaciones en la oferta,
dificultades organizacionales y falta de financiamiento. Por otro lado, no existía
coordinación entre las jurisdicciones lo que ocasionaba falta de acceso a la
atención equitativa y universal.

Por lo cual, el MSN se decidió continuar avanzando en la reducción de la

mortalidad infantil enfocado sobre el núcleo duro de estas muertes de difícil
reducción, en particular sobre las cardiopatías congénitas cuyo diagnóstico y
tratamiento oportuno permite resolver gran parte de los casos.

Las acciones desarrolladas por MSAL concluyó con la creación del Programa
Nacional de Cardiopatías Congénitas a través de la Resolución MSN Nro.
107/2008 convirtiéndose en el primer abordaje formalizado de esta patología en
la Argentina.
En el año 2010, el PLAN NACER decide garantizar la cobertura de las CC,
siendo un aliado estratégico para el desarrollo del PNCC. Ambas entidades
trabajaron en conjunto con la intención de abarcar dos puntos estratégicos: por
un lado el aspecto clínico-quirúrgico y epidemiológico y por el otro el aspecto
administrativo y financiero para cubrir el pago de prestaciones realizadas y
auditadas.
Así se inició como un proceso, que el primer paso fue desarrollar un estudio
epidemiológico por jurisdicciones de las CC, un relevamiento de todos los
centros con capacidad de resolver quirúrgicamente las CC, y se confeccionaron
la norma con los requerimientos para la certificación de estos por Calidad de
MSAL. En segundo término, se confeccionó una lista de espera quirúrgica con
Cardiopatía Congénita (CC) sin cobertura, sin importar su lugar de residencia.
Se crea la RED del PNCC y el Centro Coordinador de Derivaciones (CCD) y un
consejo consultivo. En tercer término, se crean los procesos y reglas para el
manejo de los medico de los pacientes ,la norma para el manejo administrativo
y financiamiento, se establecen los derechos y obligaciones de las
jurisdicciones e instituciones. De esta manera, se afianza la estructura del
PNCC con una estrategia de atención y cuidado integral de salud en RED.(2).

Puntos clave: cardiopatía congénita, gestión en red, morbi-mortalidad

DISEÑO Y ESTRATEGIAS PARA EL TRATAMIENTO DE LAS CC

La estrategia generada para el PNCC por el programa SUMAR y el MSN se
basó en tres pilares principales alrededor de los cuales se establecieron
acciones facilitadoras que ayudaron a la consolidarla.(3)

1)Estrategia de financiamiento: el MSN creó a través del Programa Sumar un

fondo especial de financiamiento para las cardiopatías denominado Fondo de
Reaseguramiento, de tal modo de asegurar el financiamiento de todos los
casos independientemente del lugar del país donde nace o reside el paciente.
Este fondo especial se constituye con recursos del MSN y trabaja por cuenta y
orden de los Seguros Provinciales como un mecanismo de compra colectiva de
prestaciones. En esta estrategia las provincias delegan en el MSN la
contratación de los servicios de atención de las cardiopatías a fin de garantizar
su cobertura universal.

2)Modelo de Gobernanza y red federal: El MSN se propuso diseñar una red

federal integrada por establecimientos pertenecientes a todas las provincias
con roles y funciones; normas y circuitos de interacción claramente definidos.
Se crea además, un Centro Coordinador de Derivaciones (ver anexo) ,quien
gestiona todo el circuito que el paciente debe recorrer desde el diagnóstico,
tratamiento y seguimiento.

Todos los actores de la red deben admitir que sus responsabilidades serán
establecidas por las normas de la red, que deben resignar cierta autonomía de
decisión y que sus desempeños serán monitoreados en función de la
contribución para alcanzar los objetivos comunes, por tratarse de una red de
cuidados integrados. Para proveer los servicios, la coordinación entre
jurisdicciones y la toma de decisiones entre todos los actores, se creó un
modelo de gobernanza diferente.

El nuevo modelo de gobernanza tiene las siguientes normas: 1)el MSN se

ocupa de la acreditación de los establecimientos quirúrgicos que conformarán
la red, 2) define que las provincias y sus establecimientos deben aceptar la
autoridad del Centro Coordinador en la asignación de los casos quirúrgicos.
3)Se refiere al financiamiento y establece que el MSN asume la
responsabilidad de financiar y contratar la provisión de las cirugías de mayor
complejidad que revisten carácter catastrófico bajo un esquema de
aseguramiento nacional.

3) Una cultura organizacional que conjugue liderazgo clínico, gerencial y

político desde el MSN

Una red integrada de cuidados necesita liderazgo clínico, que nuclee, dirija y
consensue con los equipos médicos de ceder una porción de su autonomía
para la toma de decisiones, manteniendo los principios de una red, de
reconocimiento, cooperación…… y manera que cada uno de los nodos a cada
uno de los nodos tengan un sentido de pertenencia para con la red. Ese
liderazgo fue tomado por el CCD y el Consejo Consultivo. (4)
La participación del Consejo Consultivo fue fundamental para darle legitimidad
a las reglas de funcionamiento de la red frente a las autoridades y equipos
médicos de las provincias.

El equipo nacional del Programa Sumar tomo el rol del liderazgo gerencial ,
elaborando la estrategia para el diseño y gestión del programa, trabajando
junto a la Dirección Nacional de Maternidad e Infancia, a los equipos
provinciales del Programa Sumar y en especial junto al Centro Coordinador. La
colaboración sinérgica entre el Programa Sumar y el Centro Coordinador fue
muy estratégico para generar confianza y compromiso en todos los actores
intervinientes.

Pero el compromiso del nivel político es imprescindible para integrar el sistema

sanitario. Las autoridades políticas son las encargadas de sensibilizar y
concientizar sobre la necesidad de crear consensos alrededor del cambio
buscado.

El MSN les propuso a las provincias una estrategia que aseguraba recursos
adicionales y un esquema de articulación de esfuerzos entre todas las
jurisdicciones. Además, estableció un acuerdo con todas las jurisdicciones
sobre los lineamientos generales de la incorporación de las cardiopatías a la
cobertura del Programa Sumar.

Por otro lado, las decisiones políticas necesitan del liderazgo gerencial para
lograr mejoras evidentes para la población. Para lograr esto se requirió un
equipo de salud de distintas especialidades con competencia gerencial para
realizar el diseño y su ejecución.

Acciones facilitadoras
-Compra de servicios de salud: El primer paso para desarrollar un modelo
más estratégico de financiamiento, se definió un conjunto de intervenciones
diagnósticas, quirúrgicas, de traslado y de seguimiento que se financiarían para
brindar una atención integral. Las intervenciones quirúrgicas fueron
organizadas en siete módulos conformados en base a la edad del paciente y la
complejidad de la patología , sirvieron para la derivación de los pacientes de
acuerdo con la categorización de establecimientos acreditados en el Registro
Nacional de de Prestadores para la Atención de las Cardiopatías Congénitas.

-Transferencia de fondos: es directa a los establecimientos para ser utilizados

en la línea de cuidado de las cardiopatías, que es supervisado a través del plan
de Aplicación de fondos

-Plan de Producción y Aplicación de Fondos: es un instrumento de gestión,

con el cual deben planificar anualmente su producción, estimar sus ingresos y
priorizar la asignación de fondos por categoría de gasto. Establece que la meta
de cirugías planificadas y verifica que la inversión priorizada se corresponda
con la ampliación de la producción y mejora de la calidad establecida. Estimula
expandir la capacidad resolutiva

-Sistema de Información: los establecimientos de la red deben cumplir con el

envío de una serie de reportes clínicos que fueron diseñados para monitorear
el estado del paciente desde su denuncia hasta el control del mes posterior al
alta quirúrgica. Para ello se utilizo la plataforma SIISA, la cual contiene la
historia clínica única de los pacientes tratados por la red. Esta herramienta
también se utiliza para el desarrollo del Registro Nacional de las Cardiopatías
Congénitas que permite al MSN construir las estadísticas nacionales sobre esta
patología.

-Herramienta para la evaluación de desempeño – Scoring: Para evaluar la

calidad de las intervenciones en terreno, el Programa Sumar y el Centro
Coordinador elaboraron un programa de auditorías de calidad que ejecutan en
conjunto. Esta herramienta fue una de los instrumentos más importantes para
promover la cultura de evaluación de desempeños. El “scoring” evalúa cuatro
dimensiones de su desempeño. La primera refiere a la contribución al buen
funcionamiento de la Red Nacional de Cardiopatías Congénitas (ej.
presentación en tiempo y forma de los reportes clínicos o la aceptación de los
casos derivados). La segunda mide la calidad de atención provista. La tercera
evalúa la satisfacción del paciente. La última, monitorea los resultados
alcanzados en la atención (ej. desvíos de la tasa de mortalidad observada por
nivel de riesgo siguiendo el método RACHS1 internacional)(5)
1
ESTRUCTURA DE LA RED_Roles y Funciones
La RED de Atención de CC tiene tres pilares:
- Los CENTROS de REFERENCIAS (CR) provinciales, generalmente se
ubican en los Hospitales Pediátricos de cada provincia; donde se halla
el cardiólogo de referencia provincial que realiza el diagnóstico de la CC
y la denuncia del caso al CCD.
- El CCD, encargado de recibir las denuncias y asignar un centro
cardiovascular tratante (CCT) para la resolución quirúrgica, y de brindar
asesoramiento médico en casos de dudas diagnósticas y/o de difícil
resolución.
- RED QUIRÚRGICA NACIONAL: donde se hallan todos los CCT
habilitados por el PNCC para la resolución quirúrgica. Se clasificaron en
centros de ALTA, MEDIANA o BAJA complejidad de acuerdo a su
capacidad operativa y, dependiendo de sus niveles de producción y los
resultados de la auditoria, pueden subir o bajar de complejidad. (ver
anexo cuadro1)

De esta manera, por cada denuncia de paciente con CC que requiere

tratamiento quirúrgico el CCD realizará una asignación; priorizando la
complejidad de la cardiopatía y el lugar de residencia del menor para mantener
la regionalización de la atención y evitar el desarraigo de las familias.
En el siguiente gráfico se visualiza la RED DE CC. Una vez realizada la
asignación de CCT el paciente viaja para su evaluación e intervención y luego
regresa a su provincia donde continúa el seguimiento.
 El CCD es la figura que recibe todas las denuncias de niños con CC sin
cobertura de salud. Se encuentra integrada por diferentes actores, médicos y
administrativos, representantes de los distintos hospitales de alta complejidad.
Reúne y analiza desde el año 2010 toda la casuística de las CC a nivel país,
desde el diagnóstico, el parte quirúrgico y la evolución post quirúrgica. Audita
junto al Plan Nacer- Sumar a los CCT con una justa y ambiciosa intención en
mejorar los resultados; pero siempre priorizando la atención en aquellos sin
cobertura de salud. Ésta lógica de auditoría nos obliga a poner especial
atención sobre los CCT, quienes deben mantener su producción y la línea de
cuidado del niño para mantener su complejidad.

Resultados:
Desde el año 2010 hasta el 2019 inclusive se han realizado 39480 2
denuncias de CC al CCD, inicialmente fueron 2705 casos en el 2010,
alcanzando las 4663 denuncias en el año 2018, lo que evidencia un incremento
del 70% en oportunidad diagnóstica. La edad a la denuncia también ha
disminuido desde el inicio del PNCC, esto indirectamente nos permite inferir
que las posibilidades de un diagnóstico a temprana edad, permite el acceso al
tratamiento quirúrgico en tiempo y mejores condiciones. Así es como de 542
denuncias neonatales (menores de 30 días de vida) en el año 2010 se
alcanzan las 1060 en el año 2018, lo que representa un incremento casi del
100% en la oportunidad diagnóstica a esta edad.
En la actualidad, la PREVALENCIA de CC a nivel país alcanza los 6,8
casos cada 1000 recién nacidos vivos (RNV) y una INCIDENCIA del 4,5‰.
Se realizó un estudio que abarco el quinquenio 2012-2017 para
evidenciar los niveles de detección de cada provincia. En el grafico 1 se
visualizan el número total de denuncias por provincias y en el gráfico 2 las
denuncias en menores de 1 año de edad y neonatal.

Diagnósticos cardiológicos

Las CC que más prevalecen en nuestro país son las simples como la
comunicación interventricular (CIV), la comunicación interauricular (CIA) y el
ductus arterioso permeable (DAP) en un 24%, 15% y 17% respectivamente.
Luego le siguen en orden de frecuencia Coartación de Aorta 5%, Tetralogía de
Fallot 5%, Ventrículo único (5%) y dentro de éste la variedad de Síndrome de
Ventrículo izquierdo hipoplásico que representa el 1%, Obstrucciones al tracto
de salida derecho y Canal Auriculo-Ventricular 4% cada uno, Enfermedad
valvular Aórtica 3%, Transposición de los grandes vasos 2%, Anomalía total del
retorno venoso pulmonar 2%, etc ( gráfico 3)
El diagnóstico prenatal de las CC en nuestra población no alcanza el 20% )7,en
contraposición a otros países donde el diagnóstico varía entre un 30-60% 8.
Claramente esta diferencia radica en la falta del control de salud durante el
embarazo y la ausencia de un scan fetal detallado que sospeche la
malformación cardíaca congénita.

Intervenciones

El incremento en el diagnóstico demandó de igual modo el número de cirugías,

de una lista de espera inicial de 1000 pacientes se llegaron a realizar 1730
intervenciones en el año 2019. Con un total mayor a 15300 intervenciones
desde el 2010. Este incremento en la capacidad operativa de los CCT fue el
reflejo de una estrategia bien planteada desde sus cimientos y que dio
respuesta a la demanda que pre PNCC no podía satisfacer. La mediana de
edad a la cirugía disminuyó de 10 meses a 5 meses a nivel país, asegurando el
acceso al tratamiento en tiempos adecuados para cada patología. En el gráfico
4 se muestra la capacidad prestacional de cada CCT. Se regionalizando la
atención; lo que permitió la reducción de la lista de espera en menos de 1 año.
Morbi-mortalidad

Dentro del PNCC la mortalidad general fue del 5%, lo que equivale a un
número absoluto de 1705 óbitos entre los años 2012 y 2019. Se clasifican en
mortalidad prequirúrgica 2%, aquellos que no pudieron acceder al tratamiento
por condición clínica y/u otras patologías asociadas, y mortalidad
postquirúrgica 3%. Dentro del primer grupo un 20% presentaban síndromes
genéticos y/u otras malformaciones mayores, 15% eran recién nacidos con
peso menor de 2000 grs y un 14% presentó complicaciones infecciosas como
causa de óbito.

Conclusión
El Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas surge de un claro análisis de
política sanitaria, donde el MSN como rector del sistema, definio roles y
responsabilidades entre los niveles de gobierno, creando una visión compartida
entre todas las jurisdicciones para lograr un cambio transformador.
El PNCC es un ejemplo de Red integrada de salud que muestra que las
voluntades personales sumadas por un bien común conforman equipos de
trabajo que buscan la mejora continua para lograr los mejores resultados
esperados
El mayor desafío de una red federal es sostener el compromiso de todos los
actores con el cumplimiento de las normas .Para ello se necesita reglas
transparentes, incentivos bien orientados, instancias de participación, un
sistema integral de rendición de cuentas, programas especiales de apoyo a la
implementación y entes de gobernanza dedicados a coordinar y tutelar el
cumplimiento de los compromisos asumidos.
La implementación de la red y el compromiso de todos los actores de la red
permitió incrementar sustancialmente el diagnóstico de las CC, regionalizar la
atención, incrementar los procedimientos quirúrgicos. Estas estrategias
mejoraron el acceso a la salud a una población muy vulnerable.
Nuevos desafíos deben enfrentar este programa en crecimiento como:
incrementar el diagnóstico prenatal, mejorar el seguimiento clínico a largo plazo
,extendiendo la línea de cuidados a los pacientes que llegan a la edad adulta .
Se debe extender estas normas y reglas a la población con cobertura en el
sistema privado de salud.

Agradecimientos
A todos los integrantes de la RED de PNCC.
Al programa SUMAR.
Al Dr. Martin Sabignoso

Referencias
1. Dirección Nacional de Estadística e Información en Salud (DEIS),
boletín oficial. Anuario 2008. www.deis.msal.gov.ar
2. 5 años de implementación del Programa Nacional de Cardiopatías Congénitas
integrado en el modelo de gestión del Programa Sumar, MSN 2015.
3. Conformación de la Red Federal de Cardiopatías Congénitas en
Argentina. Estudio de Caso Argentina. Banco Mundial Septiembre 2020.
www.globaldeliveryinitiative.org. Basado en manuscrito de Martin
Sabignoso. Universalizar la atención de las cardiopatías congénitas a
través de una estrategia de Financiamiento basada en Resultados
 Octubre 2019
4. Berwick D (2013) Improving the Safety of Patients in England. National
Advisory Group on the Safety of Patients in England. London:
Department of Health
5. Kathy Jenkins. Risk adjustment for congenital heart surgery: the RACHS-
1 method. Semin Thorac Cardiovasc Surg Pediatric Card Surg Annu.
2004; 7:180 – 4.  doi: 10.1053/j.pcsu.2004.02.009.

6. Fuente Centro Coordinador de derivaciones

7. M Krynski MD et al, Impacto del momento del diagnóstico en la
evolución postoperatoria en los recién nacidos con cardiopatía congénita
en un Hospital Público en Argentina. Arch Argent Pediatr 2015, 113 (5):
433-442.
8. C H Meller MD et al, Congenital Heart disease, prenatal diagnosis and
management. Arch Argent Pediatr 2020, 118 (2): e149-e161
ANEXO
Cuadro 1. RED QUIRÚRGICA NACIONAL AL INICIO DEL PNCC
Cuadro 2: Clasificación de los centros de acuerdo a complejidad

COMPLEJIDAD HOSPITAL, PROVINCIA

Hospital Materno Infantil El Milagro de Salta
Hospital del Niño Jesús de Tucumán
Hospital de Niños Alassia de Santa Fé
BAJA
Hospital de Niños San Roque de Entre Ríos
Hospital Tetamanti de Mar del Plata, Prov Bs As
Hospital Castro Rendón de Neuquén
Instituto Cardiológico de la Prov de Corrientes
Hospital de Niños Vilela, Rosario, Santa Fé
MEDIANA Hospital de Niños Santísima Trinidad de Córdoba
Hospital de Niños Notti de Mendoza
Hospital de Niños Pedro de Elizalde, CABA
Hospital de Pediatría Juan P Garrahan, CABA
Hospital de niños Ricardo Gutierrez, CABA
ALTA Hospital Nacional Alejandro Posadas, Prov BS As
Hospital El Cruce, Prov Bs As
Hospital de niños Sor María Ludovica, La Plata Prov Bs As