¡VAMOS CON ELLOS!

10 agosto 2019 (3 años)

Verano.
Paseos, flores, colores, sol brillante, calor, tiempo lento, días largos, vida en familia.
Lugares secretos donde esconderse. Lugares secretos donde soñar una vida entre árboles,
entre melodías tintineantes, entre el sol, la luna, las estrellas, las nubes, la lluvia, el viento, la
nieve, el frío, el calor...
Verano intenso.
Convivir, quererse, conocerse, descubrir y descubrirse.
Estar. Estar presente. Estar plenamente presente para ellos en esta bella, única (y a veces
salvaje) maternidad.
Trabajar juntos, en familia, para encontrar con suavidad nuestra raíz, para trazar con
delicadeza nuestro ritmo familiar. Y confiar en que lo estamos haciendo bien; con tropiezos
pero con Amor.
Vamos hacia delante. Vamos cogidos de la mano, por ellas, por él, por nosotros... Vamos con
los que tienen sueños y los persiguen... ¡Vamos con ellos!

MI PEQUEÑA GRAN SALVAJE

26 julio 2019 (3 años)
Son una delicia. De aspecto delicado pero robustos, amplios y adaptables. Me topé con estos
bellos zapatos buscando un calzado adecuado para los primeros pasos de Lina y me enamoré
de ellos a primera vista. Después de probarlos en el tiempo, en varios pies y sobre múltiples
terrenos me atrevo a decir que, junto con los guantes de pies que usa mi hijo (vivobarefoot),
esta ha sido una búsqueda bien recompensada...
La primavera fue una estación difícil para el pie derecho de Alegría. Necesitaba quitarse el
zapato varias veces durante una mañana. Le molestaba cualquier calzado, incluso zapatos
muy anchos. Tuvo una rozadura muy incómoda en el dedo meñique debido a que este tiende
a separarse bastante de su anular. Gastamos una suma consoderable de dinero probando
zapatos porque en su caso no puedes probarlos un ratito en casa y devolverlos si no le
encajan ya que con la férula enseguida se deforman. Para ella era incómodo y doloroso, para
mi era muy frustrante y triste no encontrar solución. Lina usaba Wildling Shoes. Empezó a
caminar con un número de pie muy pequeño y yo quería que fuera ''descalza'' el mayor tiempo
posible. Encontré los Cubs para ella. Los imaginaba en los pies de Alegría pero la inversión
era considerable y tenía la duda de que resistieran la dureza de la férula. Con la experiencia
de verlos en Lina y la desesperación de no encontrar solución para calzar el pie derecho de
Alegría decidimos apostar por los Wildlings. ¡¡ACERTAMOS!!
Wildling shoes: un trabajo familiar que mejora el mundo en todos y cada uno de los pasos que
dan. ¡Gracias familia! Alegría anda, corre, salta y vuela salvajemente con sus faisanes. Fb>>
PERSEVERANCIA EN LA MATERNIDAD
17 julio 2019 (3 años)
La perseverancia significa no dejar a mitad la obra comenzada, insistir con todas las fuerzas y
no cesar hasta el final. No se trata unicamente de cultivar una aspiración sino de poner en
práctica y perseguir de manera consecuente un objetivo espiritual.

Perseverar es persistir en una orientación porque se tiene a la vista una meta. Perseverar es
creer que el presente mantiene una alianza, que no es accidental ni absurda, con el fututo.
Perseverar es confiar en la bondad de los caminos largos. Perseverar es mantener firme la
constancia. Son palabras de Santo Tomás de Aquino: "la perseverancia es una insistencia
estable y permanente en lo que uno ha emprendido con razón".
El arte de la perseverancia tiene que ver con las dificultades internas, inherentes al camino o a
la decisión tomada. Una lucha interior para mantener en el tiempo la intensidad de lo
prometido: una tarea, un deseo, un compromiso, una palabra, UN AMOR.

LENTITUD
22 mayo 2019 (3 años)
Me encontré, por casualidad, con esos ensayos oportunos estando en este punto de la vida en
que empiezas a reconocerte una persona necesaria para tres criaturas de Dios.

Será posible vivir la vida a muchas velocidades y será posible que la velocidad a la que
vivimos nos permita ser, estar, sentir... pero me doy cuenta de que preciso de una parada que
me ayude a valorar el aquí y el ahora de la presencia, de lo entero, de lo único. Un ritmo
interior lento y centrado para ser consciente de todo cuanto sucede a mi alrededor.

Espacio de silencio. Silencio absoluto. Porque el secreto está en no olvidarme de mi misma

mientras estoy por nuestros hijos. Estar llena de aire para poder ofrecerles oxígeno.

Espacio de tiempo. Tiempo para la contemplación. Mirar a esos ojos que me miran desde otro
ángulo, su ángulo. Es una mirada desde otra perspectiva y quizá, con otro estado de ánimo...
La vida sólo alcanza su sentido en el acto de compartir, de saber darse y saber recibir. Es
precioso y arduo sumergirse en la lentitud y gratuidad de los procesos humanos auténticos,
los excepcionales y los cotidianos. Me encantó aquella reflexión de que la vida es
completamente artesanal. Y por ello la vida requiere de paciencia para vivirse. Para
cultivar(se), como mujer y como madre, es necesario comprender conjugándose con el
maravilloso proceso de crecimiento interior y exterior, emocional y físico de nuestros hijos.
Tiempo para la contemplación en disposición de amar la realidad y por lo tanto la Verdad.
Derribando, a veces, muros de discursos, de confusas esperanzas y de expectativas propias
no realizadas. Me gustaría saber vivir cerca de la creación, de la admiración, de la
contemplación, de la reflexión, de la observación y de la valoración de la Verdad como lo
hacen ellos.

Somos la obra de otros, el resultado de una cadena de innumerables encuentros, gestos,

palabras, voluntades, miedos, sonrisas, llantos... Y, para mi, lo más importante y lo más difícil
es sobresalir de esta realidad para llegar a sentirme única y auténtica. Para ello es necesario
agradecer y perdonar. Agradecer todo, lo dulce y lo amargo. Para perdonar hay que anhelar
primero, pacientemente, aquello que (todavía) no existe. Las faltas de amor no son
necesariamente deliberadas; esto es, seguramente detrás de ellas exista una historia más
conmovedora que esa falta. Me ayuda comprender y reconocer que toda herida (cicatrizante)
no tenía un destino concreto sino que era como un magma a la deriva. Necesitamos el perdón,
ese perdón que instala un talante positivo. He leído que el acto de perdonar es una
declaración unilateral de esperanza. Perdonar es creer en la posibilidad de transformación,
empezando por la propia. Perdonar(se) con compasión. La compasión nos libera del peso del
pasado y de las idealizaciones del futuro; esto es, nos ancla vitalmente en este instante que
nos toca vivir. Practicar la compasión es un bellísimo ejercicio de compartir... de saber
darse y saber recibir...

SIMPLEMENTE...
1 febrero 2019 (3 años)
… cuando parece que alguno de mis hijos merece menos afecto, es cuando más lo necesita.

¿Cómo hacerlo?

Relajándome. Dar y darme el tiempo necesario para encontrar mi centro de gravedad en mi

familia.

Cuando la fiebre es alta, noto los síntomas. Tomo la temperatura y el tiempo se ralentiza.
Mimo y permito que la enfermedad siga su curso hasta que mi hija o hijo se siente fuerte, sano
y regresa lentamente a la normalidad. Cuando la temperatura del ambiente sube, lo considero
como una fiebre del alma. Y para curar la fiebre del alma se requieren los mismos pasos que
para la fiebre física: notas los síntomas, calma las cosas. Acercarme a mis hijos con un
corazón maternal para ser guardiana de su estado anímico. Un rato, un día o incluso varios
pueden ser necesarios para renovar, recuperar y notar que cualquier décima de más en la
vida de mis niños desaparece.

Cualquier tropiezo puedo afrontarlo como un punto de superación. Puedo temer por mis hijos
o puedo esperar que encadenen una existencia significativa por sí mismos. Puedo pedirles
que se vistan solos o puedo ayudarles a vestirse en su día a día para la vida. Ayudar es darse
y darse es amar.

En un día cualquiera hacemos cantidad de correcciones. Y, sin embargo, a menudo estamos

mucho menos enfocados en expresar lo bueno, en tomar nota de lo que vemos bien hecho.
Quiero asegurarme de que estoy viendo a mis hijos bajo una luz cálida, no fría. Todos
tenemos faltas pero más allá de los errores y las tempestades (que siempre los/las hay) quiero
tener a mis hijos en la más alta consideración. Obsérvarlos desde arriba, desde la posición de
adulta real, madura y coherente; esto es, desde un lugar de respeto, de amor y de gracia.

Entornos SIMPLES
Rutinas SIMPLES
Horarios SIMPLES
Compañías QUE SUMEN
Días ORDINARIOS

Con palabras sencillas, hablar menos. Una manera de ser y estar calmada y coherente dice
más que muchas palabras juntas. Se puede conseguir, lucha. Y retroceder, darle espacio a
mis hijos. Demostrarles humildad, hablarles con honestidad y amabilidad. Una ayuda… antes
de hablar pensar: ¿es cierto? ¿es amable? ¿es necesario?. ¡Menudo reto!

Estar y saber escuchar. A medida que mis hijos noten que hablo menos, escucharán más,
tanto a mis palabras como a mis gestos. Demasiada información lejos de preparar, les
paraliza. Mis emociones y la forma en que las maneje serán su modelo a seguir mas que
cualquier palabra sobre ello. Alentar un sano crecimiento de la inteligencia emocional
hablando menos y permitiéndoles expresar libremente sus sentimientos. Acompañar sin
juzgar.

Una infancia protegida permite el lento desarrollo de la identidad, el bienestar y la resiliencia.

El ritmo de nuestras vidas está cada vez más desalineado con el ritmo de la infancia. Al
simplificar, protegemos el medio ambiente para que la infancia se desarrolle lentamente. Kim
John Payne

Sencillo. En todo, salvo en el amor, menos es más.

(Apuntes para mi ruta en la crianza)

PARA EL RECUERDO...
20 enero 2019 (3 años)
¡El domingo participé en el Encuentro Internacional de Infancia + Arquitectura + Educación +
Inclusión en el Museo Reina Sofía de Madrid!
Fue una breve exposición sobre el Juego de Alegría.

NAVIDAD
3 enero 2019 (3 años)
Seguimos avanzando.
Está siendo una Navidad especial, recogidos en familia, pasando horas y horas juntos.
Creciendo en convivencia, llevando el ritmo que realmente nos gusta; el que nos marca el sol.
Salimos a su calor y nos recogemos cuando nos dice hasta mañana.
Seguimos soñando.
Y trabajando. Trabajando en la limpieza de lo que nos sobra, de aquello que nos pesa y no
nos llena. Perfilamos nuestro camino y lo desbrozamos con algo de ayuda. Tras tiempo de
incertidumbre lo encontramos y nos decidimos. Decidimos apostar por un proyecto familiar
vital que nos permita cultivar nuestro interior rodeados por los ritmos de la naturaleza, sus
tiempos, sus ciclos. Queremos crecer entre sus olores, sus colores, sus sabores y sus
temperaturas. Sus amabilidades e incomodidades. Juntos, en familia.

Nuestros hijos vienen a nosotros con un destino profundo que debe ser honrado. Necesitamos
un poco de Gracia para permitirles convertirse en las personas que deben ser, especialmente
en un mundo que los bombardea constantemente (y a nosotros) con tantas cosas, tanta
información, tanta rapidez y urgencia. Estas tensiones distraen el enfoque o la "tarea" de la
infancia: un sentido de sí mismo emergente y en constante desarrollo. Kim John Payne,
Crianza con simplicidad.

QUERIDA MARIANGELES
27 diciembre 2018 (3 años)
Querida Mariangeles,

soy consciente de que te escribo esta carta no sólo en mi nombre sino en el de tantas y tantas
mujeres que se emocionan al pensar en ti.

Recordarás que hace un año ya tenías marcados en tu calendario los días en torno a San
José para asistirnos en casa. Si, en casa. Yo había planeado en mi mente dar a luz a mi
tercera hija en mi casa, ayudada por tu presencia y tu experiencia. Pero Dios sabrá porqué
aquello no sucedió. A cambio, a mi me regaló la experiencia más contradictoria de mi vida y se
que a ti te hizo de nuevo madre, protectora, amorosa, guía. Así te sentí yo y así te sintió Lina a
través de mi. Jamás olvidaré aquel abrazo en el que nos fundimos al volvernos a ver. Lloré y
lloré. Nos separamos y me miraste con una mirada llena de amor inmenso. Me secaste las
lágrimas con tus manos y acogiste mi dolor en tu corazón. Y aún hoy, vuelvo a llorar al
recordarlo.

Cada día de aquellos meses estuviste a mi lado. Me dabas amor, cariño, fuerza y mensajes de
aliento para ayudar a Lina a crecer fuerte en medio de su fragilidad. Una fragilidad diminuta en
aquel espacio sideral que tenía una atmósfera azul, olor a oxígeno, música estridente y,
valientes y sabias habitantes que lo convertían en esa posada bella y acogedora en la que yo
quería estar. Me enganché. No podía salir de allí. El color, el olor, el sonido y el calor humano
me daban seguridad. Cuando mimaban a mi pequeña Lina me mimaban a mi también. La UCI
era ese cálido hogar donde yo quería acunar a mi diminuto bebé.

A día de hoy, cada dolor, cada lágrima y cada sonrisa las recuerdo con paz. Lina pudo crecer
y yo he podido superar, madurar y querer aquello que vivimos gracias, en gran medida, a tu
abrazo. En medio de las adversidades es cuando más nos acordamos de Dios. Hoy hace un
año de aquel 27 de diciembre, no hay adversidades pero me acuerdo de Dios para darle
gracias por tener a mi pequeña en brazos y por todas las relaciones de amor humano que
supuso aquel nacimiento.

Gracias, a ti.

Feliz día de cumpleaños Lina, te quiero.

NOVIEMBRE
7 noviembre 2018 (3 años)

El día y la noche son casi iguales en el tiempo. Los intensos colores del verano han madurado
y tanto rojos como verdes se han transformado en naranjas, ocres y marrones. La naturaleza
no muere sino que se prepara para descansar el frío invierno y volver a despertar en
primavera. Adoro el mes de noviembre... el máximo apogeo del otoño. La luz fría, la humedad
y el olor de la lluvia, la música de los cencerros en los campos, el baile de las hojas secas
mecidas por el viento, recoger manzanas del árbol, hacer mermelada de moras, preparar
bizcocho con el calor del horno y pintar... pintar con nuestras queridas acuarelas. Este mes es
muy especial para nosotros. Estamos cultivando algo que, si Dios quiere, florecerá en la dulce
primavera. Poquito a poco, con paso seguro y firme, con gran trabajo y una enorme ilusión.
Tenemos tiempo para prepararnos.
Nuestro verano ha sido fructífero. Hemos respirado paz y aire de nuestras montañas por
doquier. Queda lejos la luminosa estación pero sabemos que nos ha cambiado por completo.
Luchamos por estar los cinco juntos, cada uno según sus posibilidades, y lo conseguimos.
Somos una familia fuerte, con profundas raíces, con corazones inmensos, creyentes y
soñadores.

PEDAGOGIA FAMILIAR
21 mayo 2018 (31 meses)
En nuestra casa nos educamos unos a otros porque educar es ayudar a crecer y todos
estamos creciendo y madurando mientras estamos vivos. Hay muchas materias o planos de la
vida para crecer pero, en la escuela de nuestra familia, todos somos alumnos, alumnas,
maestras y maestros. Me gusta pensar que cada lección parte de un pilar básico: el amor. El
llanto de Lina es un canto al amor así como un grito es una potente manifestación de
necesidad de amor.

Considero que la tarea más difícil y más bella es el respeto a las diferencias: ese delicado
cultivo de la tolerancia y la comprensión. La práctica de un
descentramiento cognitivo y emocional poniendonos en el lugar del otro es una asignatura vital
para la convivencia familiar. Reconciliar, acoger, confiar, tolerar, perdonar... He observado a
mis hijos y me he dado cuenta de que practican todo esto. Por mucho daño que puedan
hacerse en un momento determinado son capaces de perdonar y olvidar de verdad. Son mis
mejores maestros.

La familia está presente durante toda la vida y la unión familiar es mi reto personal diario.

BIENVENIDA
24 marzo 2018 (29 meses)
Estaba esperándola como mi bebé espera mi calor: con ansiedad. Hemos pasado un invierno
duro, muy duro. Dejamos atrás una estación que no nos ha dado pausa y que tampoco nos ha
dejado respirar para tomar aliento y cultivar nuestra introspección familiar. Y eso:
el crecimiento lento, bello y real, necesita su tiempo. Necesita un largo proceso invernal para
florecer en primavera. Y nosotros no lo hemos tenido. Así que necesitamos parar en algún
bello lugar para abrirnos paso lentamente a través de la niebla. Necesitamos reencontrarnos
individual y colectivamente y, quizá, él sea el que más lo necesite.

EL JUEGO DE ALEGRIA
6 marzo 2018 (29 meses)

Robarle estas imágenes casi me parece una traición porque es un trabajo tan delicado, tan
intenso, tan personal... Dedica gran parte de su vida a crear y todo lo que hace es delicioso.
Lo más romántico y que sin duda le contaré cuando ''sea mayor'' son esos palitos... Ramas de
hayas en las que ella se ve a si misma, a sus hermanos, a papi, a mami y a quien quiere
introducir en su juego.

HERMANAS
28 febrero 2018 (28 meses)
NACER ANTES DE TIEMPO
27 febrero 2018 (28 meses)
Nacer tiene muchas consecuencias y una de ellas es que conviertes a una mujer en madre y,
en mi caso, en madre de tres.

Nacer antes de tiempo tiene infinitas consecuencias y una de ellas, seguramente la

más banal, es que le regalas a una madre la experiencia más dura y maravillosa de su vida.

Aquella noche hubo instantes de los que me arrepentiré cada vez que te mire a los ojos
porque sentí miedo y deseé que nacieras.
 Y naciste, antes de tiempo.
Pequeña, frágil, extraña.
Grande, fuerte, bella.
Y de repente me hiciste madre, de tres.

Un despliegue de sentimientos se ha ido abriendo desde entonces. Es posible que en algún

momento, sutilmente, sintiera algún atisbo de rechazo al verte. Pero fui consciente de ello y
quise borrarlo y dar gracias por cada instante que podía mirarte, besarte, contenerte y
abrazarte. Creo que nunca olvidaré aquel escrito de un padre en aquella pared del hospital: ''...
Cada noche al despedirme te decía: regálame un día más y haré que merezca la
pena...'' Desconozco la cantidad de veces que habrás luchado por tu propia vida, Lina; las
veces que habrás usado cada gota de tu energía por respirar una vez más. Gracias porque, al
nacer antes de tiempo, le has regalado a tu familia la oportunidad de crecer a tu lado.
Esta noche, a las 23:30, cumplirás dos meses de vida. Felicidades Linita, te quiero.

LINA: MI PEQUEÑA LECCIÓN DE VIDA

5 enero 2018 (27 meses)
22/12 – 16:15; Ingreso en el hospital. Desde hace tiempo tengo hemorragias y sospechan que
pueda tener pérdida de líquido amniótico. Mi marido está de viaje y mis dos hijos Elías y
Alegría se quedan con mis padres.
22/12 – 20:00; Primera noche en el hospital. Antibióticos para prevenir infección por sospecha
de bolsa rota.
23/12 – 12:00; Confirman la rotura de bolsa. Comienzan a madurar el sistema respiratorio de
Lina. Hay que intentar que permanezca dentro de mi el mayor tiempo posible. Debo
permanecer en reposo. Temor de parto prematuro, temor de que pueda tener secuelas, rabia,
dolor.
24/12 – 09:00; Inicio de contracciones rítmicas. Medicación intravenosa para frenar el trabajo
de parto durante 48 horas. Puedo ver a mis hijos un ratito en la habitación.
25/12 – 00:00; Navidad en mi corazón. Soledad en la habitación.
25/12 – 11:00; Visita sorpresa de mis hijos Elías y Alegría. Último abrazo con ellos antes de
que nazca su hermana.
25/12 – 15:00; Comienzo a tener hemorragias abundantes.
25/12 – 18:00; Aviso al equipo médico de que estoy manchando en abundancia. Actúan muy
rápido. Mediante ecografías confirman que Lina está bien así que suspenden la medicación
intravenosa para frenar contracciones y empiezan a transfundirme sangre por tener la
hemoglobina excesivamente baja. A la par maduran a Lina neurológicamente. Inmovilizada en
cama, sin comer y con contracciones moderadas.
26/12 – 08:00; Va subiendo la hemoglobina, la hemorragia continúa pero está controlada. Las
contracciones han disminuido por si solas.
26/12 – 21:00; La ginecóloga de guardia nos dedica a Lina y a mi toda su atención y mediante
ecografías consigue aclararme lo que está sucediendo. Un hematoma muy grande está
despegando la placenta. La herida está abierta y está rota la bolsa amniótica. La situación es
delicada porque en el caso de que la placenta se desprendiera por completo Lina no
sobreviviría. La gestación es de 28 semanas y cada día que Lina esté dentro de mi es un gran
avance para ella. Reposo absoluto y antibióticos.
27/12 – 07:00; Un amanecer más, una nueva victoria.
27/12 – 21:00; Mi marido ha estado a mi lado cada día y cada noche. Estoy estable así que
decidimos que se vaya a dormir a casa para descansar.
27/12 – 21:30; Siento alguna contracción fuerte esporádica. Pequeños sangrados.
27/12 – 22:00; Controlan las contracciones y el ritmo cardiaco de Lina. Noto que las
contracciones van a más y comienzan a ser rítmicas. Mi cabeza y mi corazón luchan por
frenar el trabajo de parto.
27/12 – 22:45; Entra la ginecóloga de guardia en la habitación. Aprieta mi útero y sangro
abundantemente. No lo duda ni un segundo y con gran aplomo me anuncia que va a
hacerme una cesárea. Todo sucede muy rápido. El equipo médico actúa con rapidez y con
muchísimo cariño. La situación es de alto riesgo para las dos. Hablo con mi marido por
teléfono escasos segundos para avisarle de lo que va a pasar.
27/12 – 23:15; Es la tercera vez que me encuentro tumbada en la plancha fría del mismo
quirófano. Mis tres hijos han nacido en la misma habitación.
27/12 – 23:30; Llanto mínimo, tres veces, tres gritos que dijeron “estoy aquí”. Lina ha nacido.

28/12 – 00:00; En la sala de despertar. Tiemblo incontrolablemente. Mi marido entra y en un

par de minutos llaman de la UCI neonatal. Mi marido se va. Puedo ver el paso del tiempo en
un reloj colgado sobre una foto de un bosque de hayas en otoño. Tiempo eterno. Me dicen
que vuelvo a planta. Mi marido no ha vuelto así que les pido que esperen. Veinte eternos
minutos más. Sin noticias de Lina empiezan el protocolo y finalmente mi cama se mueve. En
la salida de la zona de quirófanos están mis padres. En el ascensor comienzo a llorar. Veo
que vuelvo a la sexta planta donde había estado unida a Lina. No me llevan a la planta de
recién paridas con bebés en brazos. Sé que en la planta a la que me llevan hay dos zonas:
una para las embarazadas con altas probabilidades de tener a sus bebés con éxito y otra zona
para casos de aborto o embarazos sin probabilidades de culminar con éxito. Mi cama gira
hacia la zona complicada, cierro los ojos y siento dolor. Me llevan al fondo, a una habitación
muy amplia. Mi marido no está. Mi cabeza sólo piensa que Lina no ha sobrevivido. En la
habitación, a media luz, nos quedamos mis padres y yo. Unos minutos eternos, silencio. Entra
mi marido. Tiene la cara absolutamente desencajada. Se acerca y me da un beso. Le
pregunto: ¿está viva?. Si. No le creo. ¿Seguro?. Si, si, está bien, créeme, está bien. Rompí a
llorar.
28/12 – 02:30; Enfermeras y matronas están pendientes. La pediatra nos visita y nos cuenta
como está Lina: ha nacido con 1 kg. de peso y 28 semanas de gestación. Todo va bien. Las
primeras 48 horas son cruciales.
28/12 – 06:00; Apenas he cabeceado un par de veces. Mis piernas ya se han despertado.
Llanto, rota de dolor, incomprensión, sensación de estar vacía. Le pido a mi marido que vaya a
la UCI para ver a Lina.
28/12 – 07:00; La evolución de Lina es muy buena.
28/12 – 12:00; Con mucha ayuda consigo levantarme pero he de volver a la cama.
Transfusión de dos bolsas de sangre. Dolor tremendo de la cesárea. Necesidad de conocerla.
28/12 – 15:00; Primera extracción de calostro.
28/12 – 18:00; Conozco a mi hija.
28/12 – 23:30; Las primeras 24 horas han pasado. La evolución de las dos es muy buena.
29/12 – 07:00; Un amanecer más. Voy aumentando la extracción de leche para Lina.
29/12 – 16:00; Mi marido pasa varias horas con Lina piel con piel. Estoy al lado de los dos
sentada en una silla de ruedas.
29/12 – 23:30; Se cumplen las 48 horas cruciales. Todo marcha bien.
30/12 – 07:00; Un nuevo amanecer al lado de mi gran compañero. Los niveles son buenos,
voy recuperando fuerza.
30/12 – 17:00; Primer piel con piel con Lina. Emoción y paz. No hay miedos. Volvemos a estar
unidas. Con mis manos y mi cuerpo fabrico un seno para contenerla, arroparla, amarla. Dos
horas envueltas en paz.
31/12 – 07:50; Extracción manual de 20 ml. de leche. Llanto de dolor por no poder
amamantarla. Dolor por lo vivido. Necesidad de abrazar a mis hijos.
31/12 – 15:30; La hora de reencontrarme con mi hijo mayor está cerca.
31/12 — 17:15; Vuelvo a abrazar a Elías tras seis intensos días. Pensar en su viveza y en su
alegría me ha dado fuerza en muchos momentos. Juntos vamos a que conozca a Lina.
31/12 — 17:30; Mi marido y mi hijo se marchan. Me quedo acariciando a Lina, besándola,
conteniéndola durante horas.
1/1 – 07:00; Despierto al lado de mi gran apoyo. Le traslado mi preocupación por Lina: ¿Habrá
sentido soledad durante la noche? Con su enorme grandeza me anima a rectificar mis
pensamientos y sentir que las horas que ayer pasó sobre mi pecho le habrán dado la paz
necesaria para dormir agarrada a mi olor en su piel, al recuerdo de mi calor y los latidos de mi
corazón.
1/1 – 09:30; En el pasillo me cruzo con una mujer embarazada que acaricia su vientre lleno de
vida. He roto a llorar.
1/1 – 10:00; El sol entra de lleno por una ventana al final del pasillo. Hace un día precioso. Me
empapo de su poder y doy gracias a Dios. Todo lo vivido, cada instante que ha pasado desde
que en urgencias me anunciaron que tenía que quedarme, han sido pequeñas e intensas
lecciones que han cambiado mi vida. Cada paso he intentado darlo hacia delante: hacia Dios y
su grandeza, hacia el corazón de mi marido, hacia la hermosa sonrisa de mis hijos y hacia las
ganas de vivir de mi pequeña Lina.
1/1 – 15:00; Recibo el alta médica.
1/1 – 16:00; Salgo de la habitación por última vez y voy con Lina. Poco a poco voy
encontrando la UCI como un lugar acogedor. Hay un poema precioso junto a la incubadora de
Lina que dice ''...he nacido antes de tiempo porque necesitaba conocerte..."
1/1 – 19:20; Salimos del hospital agarrados de la mano mi marido y yo. Nuestra hija se queda.
Lágrimas. Mi gran compañero me abre la senda emocional que necesito: cada día que pase
será un día menos para reagrupar nuestra maravillosa familia. Lucharemos juntos, como
siempre hemos hecho.

SERENIDAD Y TERNURA
18 noviembre 2017 (25 meses)

La conciencia plena de ser padres puede servirnos para que evaluemos y dispongamos
debidamente nuestras responsabilidades entorno a nuestros hijos, para que adquiramos
confianza en nosotros mismos y para que hallemos caminos hacia nuestro propio crecimiento
personal.
Vernos a nosotros mismos y a nuestros hijos bajo una nueva luz, mucho más comprensiva
que la heredada, es mirarnos con perspectiva para ser compasivos con lo que
hacemos. Debemos ser conscientes de que nuestros hijos suscitan en nosotros emociones
muy amplias y profundas. Y también deberíamos tener presente que la serenidad es un gran
aporte para la seguridad psicoemocional propia y la de nuestros hijos.

Todas las personas, desde que somos niños hasta la muerte, tenemos una misma necesidad
psicológica: sentirnos valiosos y dignos de que nos quieran. Existe una enorme diferencia
entre ser amado y sentirse amado. Lo que cuenta es la cantidad de mensajes de amor real,
ese que sirve como alimento, así como su intensidad. Algo así como un interés tierno (me
encanta el concepto de ternura) por el mero hecho de que alguien existe. Esto se
da cuando sentimos a nuestros hijos como seres especiales y queridos aun cuando tal vez no
aprobemos todo lo que hacen. Hay que sentir la unicidad de cada hijo o hija y quererla.

Desde que nacemos, antes de aprender el significado de las palabras, todos reunimos
activamente miles y miles de impresiones acerca de nosotros mismos que nos llegan del
lenguaje corporal de quienes nos rodean. Tanto las palabras como las actitudes poseen un
peso tremendo y son, desde el mismo instante de nuestra concepción, fuerzas poderosas que
van construyendo la sensación del propio valor. Para sentirse plenamente bien por dentro,
nuestros hijos necesitan experiencias vitales que les prueben que ellos son valiosos y dignos
de ser queridos. No basta con decírselo, lo que cuenta es su experiencia del amor porque ésta
les habla con más fuerza que las palabras.

Como padres deberíamos cultivar la satisfacción de las necesidades físicas y emocionales de

nuestros hijos, ofrecerles un permanente contacto y sentir un deleite junto a su persona,
porque todo niño se valora a si mismo tal y como se sienta valorado. Debemos tener en
cuenta que toda persona que pase con nuestros hijos periodos prolongados influye sobre su
plano emocional (otros familiares, personas responsables, profesores...). En varias fuentes he
leído que alrededor de los seis años los niños (en general) dejan de depender totalmente de
su familia y la manera en que sus semejantes, ajenos a su hogar, reaccionan ante ellos se
hace cada vez más importante. Las actitudes de los demás hacia la capacidad del niño son
más importantes para él que la posesión de cualquier rasgo
particular. El hecho de cualquier incapacidad le resulta mucho menos vital que
las reacciones que dicha incapacidad suscita en quienes le rodean. Es en este punto en el
que siento que debemos hacer una profunda reflexión sobre los espacios educativos en los
que nuestros hijos pueden pasar gran parte de su día a día. El sentimiento de pertenencia a
un grupo escolar, el respeto de los semejantes y la necesidad de prestarse ayuda entre niños
muy pequeños es algo que debe trabajarse en cada grupo principalmente mediante el ejemplo
de la persona adulta responsable.
Maternidad y paternidad significa nutrición: dar a los niños aquellas <<comidas psicológicas>>
que les sirvan para desarrollar el autorespeto. Y este trabajo se realiza mejor cuando uno
mismo satisface sus propias necesidades con el propio esfuerzo, porque cuanto más
satisfecho se siente uno como persona menos utiliza a sus hijos como cubierta protectora
durante toda la vida, no sólo cuando son pequeños. El desarrollo de nuestra potencialidad
como seres humanos es una tarea que habremos de encarar siempre, porque nadie provee un
clima constante de seguridad a todos sus hijos y en todo momento, porque el padre o la
madre perfectos no existe. El niño feliz; su clave psicológica. Dorothy Corkille Briggs.

La clave de la salud mental radica en la calidad de las relaciones que existan entre el niño y
aquellos que desempeñan papeles importantes en su vida, principalmente su padre y su
madre. Un clima de amor, de respeto hacía su persona y de correspondencia cálida constituirá
los cimientos de su salud psicoemocional.

NUEVO CICLO
13 noviembre 2017 (25 meses)
En octubre retomamos las terapias tras tres meses de completo retiro y descanso. Todas las
mañanas de lunes a viernes desde hace un año he acompañado a Alegría a las sesiones
terapéuticas privándola de ir una mañana al parque o de estar en casa relajada... Lunes:
piscina, martes: fisioterapia, miércoles: juego y psicomotricidad, jueves: fisioterapia y viernes:
estimulación. Las sesiones duraban entre 30 minutos y una hora y estaban enfocadas a
trabajar, estimular e integrar los miembros afectados, unas con más acierto que otras. Pero
desde que retomamos, Alegría ha estado reclamando cambios. Su espíritu es libre y las
actividades dirigidas, en este momento, no casan con ella. Ha sido difícil tomar la decisión
porque la sensación de que cuanto ''más haga'' mejor estará tu hija a nivel motor te persigue.
Pero he decidido escuchar a Alegría porque ella sabe expresar muy bien sus necesidades,
intereses y motivaciones... El cambio va a ser drástico ya que pasaremos de cinco a dos y con
aires muy renovados.

Gracias a nuestra gran ayuda y consejera, Isabel Villarroya (terapeuta ocupacional y

fisioterapeuta de AIDIMO), hemos comenzado a hacer <<terapia en familia>>. A día de hoy, el
gran apoyo de Alegría es su hermano, Elías. Cuando están juntos crean una atmósfera
mágica llena de risas, complicidad y motivación (por supuesto que en ocasiones también hay
pequeños conflictos y roces). Su imaginación no tiene límites y su energía tampoco. Elías ha
empezado a participar en las sesiones terapéuticas de Alegría en AIDIMO. Allí juegan y se
mueven en un ambiente amplio preparado para satisfacer sus necesidades físicas, ¡las de los
dos!. La compenetración es muy buena y la motivación de Alegría al ver a su hermano es
increíble. Son 45 minutos de técnicas y estrategias terapéuticas supervisadas por Isa que a
veces me emocionan.

La otra terapia con la que vamos a continuar es una hora de sesión terapéutica con Carolina
(fisioterapeuta de la Fundación DFA). Esta sesión entra dentro del programa de Atención
Temprana del Gobierno de Aragón en el que Alegría está incluida. Carolina prepara cada
sesión con muchísimo cariño. Cada semana varía la actividad pero siempre con una base de
psicomotricidad orientada.

Además, en un medio plazo incluiremos otra actividad para que Elías y Alegría disfruten juntos
aún más de lo que ya lo hacen: ¡la piscina!. El agua les gusta a los dos y posiblemente,
también en este medio, Elías sea la mano derecha de Alegría.

Entramos en un nuevo ciclo y todos los cambios son buenos.

VIVENCIA DE LA PINTURA
3 noviembre 2017 (25 meses)
Cuando los niños entran en la vivencia de la pintura, su respiración, su voz y su estado
anímico se transforman para encontrarse a sí mismos en la experiencia de la reconstrucción
interior. Se crea un sentimiento de que todo es mejorable por el esfuerzo y de que el niño
puede desarrollarse a sí mismo y a su futuro.
CUATRO Y DOS
5 octubre 2017 (24 meses)
Os quiero.

UN ABRAZO
23 agosto 2017 (22 meses)
Mediodía. Tiempo de comer tras una mañana agotadora (para todos) de recados y parque. Me
he levantado unas cuantas veces de la mesa por imprevistos varios: agua derramada, comida
voladora, cubiertos al suelo y yogur volcado. Cuando he conseguido sentarme para terminar
de comer, Elías ha vuelto de lavarse las manos al tiempo que decía: "mami, sólo hay un hilito".
A veces, Alegría está un buen rato lavándose las manos. Para que el agua consumida no sea
excesiva cerramos la llave de paso y dejamos un <<hilito de agua>> para la actividad
bimanual. Cuando Elías me ha dicho que sólo había un hilito, he bajado la cabeza con gesto
de lamento y creo que he suspirado porque tenía que levantarme una vez más para abrir la
llave de paso. Entonces ha ocurrido algo mágico. Una de esas cosas que me emocionan.
Elías se ha acercado a mi con los brazos abiertos y me ha dicho: <<un abrazo para
tranquilizarte mami>>. Me he emocionado al tiempo que nos abrazábamos. Le he dado las
gracias y le he dicho que un abrazo era lo que necesitaba.

Hemos trabajado diferentes modos de encontrar la paz interior cuando nos enfrentamos a
situaciones tensas o de nerviosismo. Y de todos ellos, hoy me ha mostrado cuál es el que
realmente le ha llegado al corazón, cuál es que verdaderamente necesita y cuál es el que ha
interiorizado como solución personal: un abrazo.
EL NIÑO: LA ESENCIA DE LA ESPIRITUALIDAD
13 julio 2017 (21 meses)

Por lo delicado del espíritu de cada uno de mis hijos hace tiempo que estudio como cultivar
esta dimensión personal.

La palabra espíritu se refiere a las más elevadas facultades características del ser humano, a
esas virtudes humanas como el amor, el cariño, la generosidad, la responsabilidad por
nuestras propias acciones, el perdón, la compasión y la apertura de uno a otro.

Aline D. Wolf, interpretadora moderna de la filosofía de María Montessori y escritora del

inspirador libro Como cultivar el espíritu del niño, esclareció a la perfección mis primeras
dudas: la espiritualidad es una cualidad básica de la naturaleza humana y la práctica de una
religión particular es la manera que elegimos muchas personas para expresar nuestra
espiritualidad.

Pero nuestra espiritualidad, expresada o no, existe desde nuestra concepción en el vientre de
nuestra madre, continua cuando nacemos, se manifiesta en cómo vivimos, en cómo cuidamos
a nuestros hermanos y hermanas, cómo nos relacionamos con la familia y cómo cuidamos a la
creación. Todo en nosotros debería estar en equilibrio y cuando no es así surgen los
conflictos, primero los interiores y después los exteriores.

Al ser consciente de que mis hijos me alimentan tanto o más que yo a ellos he decidido que
debo cultivarme para nutrirles mediante el silencio, la oración, la reflexión, el respeto a la
naturaleza, la apreciación de la interconexión de todas las cosas, teniendo paz, mostrando
compasión, derrochando generosidad y, sobretodo, amando. Facilitarles a mis hijos el
aprendizaje con sus manos, aumentar su capacidad de concentración, estimular su
independencia y permitir que sigan sus propios intereses son sólo medios que deben
encontrarse en un fin: alcanzar su pleno potencial como ser humano. Cuando trabajan con su
cuerpo y su mente están haciendo; cuando lo que hacen nace desde su espíritu están
siendo. Los niños que trabajan con su cuerpo, su mente y su espíritu están trabajando
en comunión con Dios.

Acompaña, porque sólo eres un instrumento para su maduración y desarrollo (Papa Francisco
en La alegría del amor: sobre el amor en la familia).

He descubierto que hay hechos objetivos de lo que puede significar la religión para un niño
pequeño: le puede dar un sentido de identidad, de pertenencia a una comunidad que apoya y
celebra los momentos más importantes de la vida, puede sostenerle o ayudarle a encontrar
respuestas en momentos difíciles y puede ser la base de una vida ética, respetuosa y
compasiva. Hay que hablarle al niño teniendo siempre presente su madurez ya que
presentarle cosas que no puede comprender puede ser negativo y hasta espiritualmente
perjudicial. Un buen ecuador es ser conscientes de que la capacidad de juzgar
objetivamente el bien y el mal se empieza a desarrollar alrededor de los seis años. Y tener
presente que los primeros seis años de vida son de profunda importancia para el posterior
desarrollo emocional y espiritual del niño. Los padres que quieran acompañar la fe de sus
hijos deben estar atentos a sus cambios y susceptibilidades porque saben que la experiencia
espiritual no se impone sino que se propone a su libertad (Papa Francisco).

Y he encontrado escritos interesantísimos de educadores y psicólogos expertos

en espiritualidad infantil (como Sofía Cavalletti o Sanford Jones) que coinciden en que los
niños necesitan la seguridad de ser criados en una religión específica porque el aspecto
fundamental de la vida espiritual del niño es, y debe ser, la alegría del Amor. Los niños
pequeños necesitan oír muchas veces que se les ama... que los aman sus padres y que los
ama Dios (Carol Dittberner).

He tomado nota de cuatro aspectos de la espiritualidad estudiados y desarrollados desde la

filosofía Montessori y el espíritu cristiano para los niños:

El primer aspecto, el asombro y la admiración, se caracteriza por la reverencia a la tierra y

todas sus criaturas y el deseo de vivir en armonía con la naturaleza entera. Desde muy
pequeños, los niños nos ayudan a regocijarnos del maravilloso don de vida que se les da a los
animales, las plantas, y a toda la creación, así como a la humanidad. La afinidad y el amor a la
creación que sienten los niños es muy natural ya que son personas espirituales.

El segundo aspecto de la espiritualidad es la apertura a una existencia más allá de nuestra

experiencia sensorial e intelectual, transcendiendo nuestras limitaciones humanas
y abriéndonos a la posibilidad de un espíritu creativo infinitamente superior en el universo.
Según Cavalletti los niños se mueven con facilidad en el mundo de lo trascendental.

El tercer aspecto de la espiritualidad es que fomenta una profunda humildad en el ser humano.
La humildad consiste en reconocer que aunque seamos mucho más pequeños que Dios,
somos importantes y nos quiere.

Finalmente, la espiritualidad implica una conexión sagrada con la vida entera y una unión con
el universo que nos llama a las más elevadas virtudes humanas. Cuando buscamos cultivar la
vida espiritual de nuestros hijos debemos permitir que ellos también nos guíen a disfrutar
profundamente de Dios y su creación con paz, amor y generosidad.
Quiero encontrar lo más profundo de mi propia esencia interior para que la paz y la fuerza
personal obren desde mi auténtico centro. Me gustaría que la naturaleza espiritual de mi hogar
y las conversaciones con mi marido y mis hijos reflejaran la humildad, la sensibilidad, la
capacidad de respuesta y un profundo respeto por la naturaleza y por todas las personas. Haz
resonar en el corazón de tu familia el amor que Dios os tiene (Papa Francisco a una madre).

ACUARELA A NIVEL DE EMOCIONES

20 junio 2017 (20 meses)
Una tabla de dibujo, una hoja de papel en blanco, un pincel ancho, una esponja diminuta, un
vaso de agua y color...

Pintar con acuarela es una experiencia que contribuye a una tarea estimulante y emocionante,
a la adquisición de capacidades manuales básicas, al desarrollo de facultades que facilitaran
el aprendizaje futuro y, también, a creaciones artísticas verdaderamente hermosas que
involucran todo nuestro ser.
En nuestra casa, antes de comenzar, suele haber inquietud interna y externa pero poco a
poco se crea un silencio absoluto acompañado de dulces melodías. La experiencia del color
en su estado puro nos ayuda a fluir. El color despierta los sentimientos humanos, mucho más
de lo que lo hacen las formas o las líneas. Dibujar con otras técnicas más precisas, es una
actividad muy diferente, más intelectual.
Diría que es esencial pintar con ellos para generar un ambiente de trabajo familiar y para dejar
a nuestros sentimientos expresarse artísticamente, que también es necesario.

UNA FOTOGRAFÍA DE FAMILIA

30 mayo 2017 (19 meses)
Casi sin pensarlo capturé este momento. Le propuse a Elías colgar a su altura una fotografía
de nuestra familia. Acabábamos de colocarla y Elías estaba observándola y hasta me
atrevería a decir que reflexionando sobre su familia y... ¡se señaló a él mismo!. Yo había leído
que observar de manera constante una fotografía familiar nos ayuda a mantener el equilibrio
en la vida porque nos recuerda de donde venimos. Verdad o no, hay estudios que dicen que
los niños que viven en hogares decorados con fotografías familiares son más felices.

Es importante dar el lugar que corresponde a cada quien de la familia pero transmitiendo,
hasta al más pequeño de los miembros, que somos una unidad que siempre nos cuidamos,
nos queremos y nos protegemos.

La familia necesita tiempo. El amor necesita tiempo disponible y gratuito que coloque otras
cosas en segundo lugar. Hace falta tiempo para dialogar, para abrazarse sin prisa, para
compartir proyectos, para escucharse, para mirarse, para valorarse, para fortalecer la relación
familiar. Son palabras del Papa Francisco en La alegría del amor: sobre el amor en la familia.

Una fotografía de familia: un hito que nos ayuda a detenernos y reflexionar...

BARRO
18 mayo 2017 (19 meses)

El contacto físico es el primer modo de comunicación que un bebé aprende. Tocar, ante todo,
es el principal medio no verbal de la relación de un niño con su madre. Desde el momento del
nacimiento, el tacto es la forma en que se comunican sentimientos. El sentido del tacto está
estrechamente relacionado con el apego temprano. El apego, es el vínculo que se establece
entre un bebé y su cuidador principal y se caracteriza por los patrones de interacción que se
desarrollan con el fin de satisfacer las principales necesidades del bebé.
La interacción de un niño con la arcilla puede leerse como una metáfora de la relación de
apego con la persona de referencia en su vida.
El barro, la arcilla, es un material estupendo para trabajar porque su textura y su versatilidad
permiten el trabajo a muchos niveles. Tiene infinitas posibilidades: puede trabajarse líquido,
blando o con diferentes grados de dureza. Despierta muchas sensaciones, se puede escurrir
por las manos o sentir su plasticidad. La arcilla va cambiando sus propiedades mientras la
manipulamos y esos grados de dureza, humedad y temperatura, son sensaciones vivas a las
que respondemos.

UNA CRIANZA IMPREGNADA DE AMOR Y CARIÑO ES EL MEJOR REGALO QUE PUEDE

HACERLE UN SER HUMANO A OTRO
18 abril 2017 (18 meses)
PEQUEÑOS OBJETOS DE USO BIMANUAL
31 marzo 2017 (17 meses)

Son pequeñas cosas que requieren el uso de las dos manos para trabajar con ellas.
El objetivo es el disfrute mientras la mano afectada experimenta el movimiento en conjunto
con la mano sana. Aunque los objetos están siempre al alcance de Alegría, en alguna ocasión
los dispongo todos en la mesa del comedor y pasa un buen rato concentrada con ellos.
El objeto estrella son pequeños botes de diámetro similar al que forman sus dedos pulgar e
índice al unirse para formar un círculo. Suelo llevar alguno en la mochila porque le encantan.
Un huevo dividido en dos partes que al girarlas suena como una carraca. Venía en un pack de
cinco huevos musicales de la casa Haba.
Una torre cónica que se tambalea.
Un piezas que se enroscan y desenroscan. Lo compré en una tienda de segunda mano pero
he visto que la nueva versión también es muy chula: Nuts & Bolts.
CAMINANDO A SU LADO
28 marzo 2017 (17 meses)
Alegría se ha soltado a caminar. Camina con soltura ella sola. Poco a poco, al ir creciendo y
desarrollándose, va siendo más visible su afectación. Este pasado sábado mientras Alegría
caminaba, yo la observaba un par de metros por detrás. De repente me observé a mi misma
mirándola y me di cuenta de que para nada tenía superado el tener una hija afectada de
hemiparesia. Lo he meditado, es duro y no es fácil... Ahora camino a su lado. Veo que habrá
subidas y bajadas y que hay que ser una madre fuerte para acompañarla.

LENGUA DE SIGNOS: SUS MANOS NOS HABLAN, SÓLO HAY QUE OBSERVARLAS
17 febrero 2017 (16 meses)
Descubrí la lengua de signos para bebés gracias a una compañera del grupo de lactancia al
que asistí cuando nació Elías. Basicamente, la lengua de signos para bebés, consiste en
utilizar la Lengua de Signos Española como herramienta fácil y sencilla de comunicación entre
el bebé (0 a 3 años) y una persona que quiera escucharle. A través de la lengua de signos
potenciamos el vínculo porque la comunicación mejora en ambos sentidos y está demostrado
que NO interferimos en el desarrollo de la lengua oral. Cada bebé empezará a hablar cuando
sea su momento (como con todo) independientemente de que aprenda algún signo de
más; porque casi todos los bebes aprenden a signar <<adiós>>, << beso>> o <<dormir>>.

Con el lenguaje de signos para bebés, entre otras muchas cosas, favorecemos la coordinación
visual y muscular. Para algunos signos es necesario el uso de ambas manos y Alegría
incorpora su mano parética perfectamente. Nosotros hemos modificado con intención algún
signo que utilizamos con frecuencia en nuestra vida diaria. Por ejemplo, para signar <<quiero
más>> juntamos los dedos de ambas manos y damos golpecitos varias veces una mano
contra otra (Alegría lo está haciendo en la foto superior de la derecha). En la foto superior de
la izquierda Alegría está signando <<camión>>.

Nosotros usamos el diccionario de otanana donde Ruth nos ha enseñado todos los signos que
utilizamos en nuestra familia.
Alegría signando <<bañar>>.

CÓMO EXPLICAR A TUS HIJOS LA DISCAPACIDAD

11 enero 2017 (15 meses)
El mes pasado estuvimos en la fiesta de Navidad de AIDIMO Asociación para la investigación
en la discapacidad motriz. Presenciamos una exhibición de Kárate que nos dejó boquiabiertos:
niños y niñas de diferentes edades y capacidades nos deleitaron con una serie de katas en
grupo, ¡magnífico!

Durante el encuentro, Elías me preguntó en varias ocasiones por la discapacidad. Hace poco
tiempo leí sobre cómo nuestra actitud hacia la discapacidad y la manera en que se la
expliquemos a nuestros hijos tendrá efectos importantísimos en su manera de ver las
diferencias humanas.

Inspirada en palabras de Analia Infante, escritora y madre de un niño con una Condición del
Espectro del Autismo, creo que tuve clara mi actitud a la hora de responder a Elías. Me parece
que es lo más normal del mundo que nuestros hijos nos pregunten <<¿qué le pasa a ese
niño?, ¿por qué no habla? o ¿por qué no camina?>> y nosotros debemos de ser honestos y
responder de manera positiva y calmada: <<no se exactamente la razón, probablemente sus
piernas no le hacen caso cuando quiere caminar, tal vez le pasó algo que no permite que se
comuniquen>>.

Lo más maravilloso es que cuanto más claro les hablemos, más fácil será para ellos
comprenderlo y así cualquier indicio de miedo o desconcierto ante la discapacidad
desaparecerá.
Recordé también la idea de <<no dramatizar>>. No contar historias tristes o trágicas cuando
nuestros hijos nos pregunten sobre un niño con discapacidad. Es mejor que expliquemos con
claridad lo que pasa (o lo que intuimos que puede pasar) y que luego terminemos con un
<<pero no pasa nada, el mundo está lleno de personas diferentes>>. Esto es vital, no sólo
para que nuestros hijos entiendan la discapacidad como algo que simplemente existe, sino
para que comprendan que hay muchas personas diferentes con las que se encontrarán en
su vida y que ellos mismos serán diferentes de otros en algún aspecto. Esto les ayudará a
crecer con más seguridad en sí mismos, con menos prejuicios y más felices.

Algunas ideas...:

- Preguntar antes de ayudar. Enseñar a preguntar primero porque así enseñamos a mirar al
otro como una persona autónoma, que puede tomar decisiones y a tratarlo con respeto.

- Un niño con discapacidad quiere lo mismo que nuestros hijos, quiere aprender, divertirse,
jugar y ser feliz. Por ello enseñemos a nuestros hijos a regalar sonrisas, enseñémosles a que
se acerquen a niños con discapacidad para hablar con ellos, invitarlos a jugar... Dejémoslos
experimentar que, aún con las diferencias, pueden encontrar la manera de convivir con sus
semejantes. Fomentemos la inclusión.

El mensaje ha de ser claro: a un niño con discapacidad le puede costar más trabajo hacer
ciertas cosas pero es un niño abierto y feliz.

TRABAJO DE 12 A 18 MESES
18 noviembre 2016 (13 meses)
Seguimos trabajando. Fundamentalmente orientados por Isa, nuestro gran apoyo, de AIDIMO.

Trabajamos diariamente con texturas sobre los miembros afectados. El objetivo es aumentar
la sensibilidad. Usamos un cepillo quirurjico para masajear el brazo y la pierna en el cambio
de ropa. Cualquier cosa sirve, Andar descalza le viene fenomenal.

Alegría usa esponjitos para ayudarle en el orden de los dedos de su pie (le encanta
quitárselos).
Los objetivos más inmediatos en actividades bimanuales, dado que hasta los 18 meses el
desarrollo neurológico es vertiginoso, son dos:
1. Cantidad de uso de la mano hemiparética
2. Estabilización de objetos con peso o apoyo (objetos que pueden deslizarse o resbalar)

Las actividades bimanuales recomendadas para el día a día son:

- Jugar con objetos de gran tamaño a pasarlos, como por ejemplo pelotas, globos,
almohadas… Es muy positivo ofrecerle estos mismos objetos por encima de su cuerpo para
invitarle a hacer una flexión de hombro para su alcance.
- Arrastrar grandes objetos como cajas, cestas, sillas pequeñas, carros... Esto fomenta la
bipedestación, la aparición de la marcha, el agarre con ambas manos y un estupendo trabajo
motor.

(Nosotros introducimos aquí el triángulo Pikler y un magnífico carrito con un gran vaso para
meter y sacar cosas o meterse dentro)
- En el parque o en casa, utilizar juegos tipo balancín como un caballito de madera o los
juegos que tienen muelle en el parque. Requieren el agarre con ambas manos para no caerse.
- Uso del columpio en el parque; en aquellos que son como una cesta, invitando a que Alegría
se sujete con ambas manos, tanto en las cadenas laterales como en la paste delantera de la
cesta.

- Jugar con cajas o recipientes grandes a esconder (meter y sacar) otros objetos más
pequeños en su interior para favorecer que Alegría tenga que utilizar la mano derecha para
estabilizar el objeto.

NATURALEZA Y DISCAPACIDAD INFANTIL

15 noviembre 2016 (13 meses)
Sentada en el bosque junto a un árbol comenzó cogiendo un palo con la mano izquierda y
terminó trabajando con las dos manos, incluso ella misma partió el palo en dos.

El ambiente preparado promueve la exploración y el proceso de aprendizaje. La libertad hace

posible que cada niño encuentre actividades que dan respuesta a sus necesidades evolutivas.
La naturaleza es un lugar amplio, abierto, ordenado, estético, rico, único, original... La
naturaleza es el mejor de todos los ambientes preparados posibles.

Naturaleza y discapacidad infantil: un campo maravilloso para explorar.

CONVERTIRSE EN PADRES ES UNA OPORTUNIDAD QUE DIOS NOS DA PARA CRECER

COMO PERSONAS
11 noviembre 2016 (13 meses)
Muchos son los artículos y libros escritos sobre formas de educar a nuestros hijos.
Actualmente una de las corrientes más nombradas (que no practicadas) es la del respeto o
prolongación de la crianza con apego que nace en el deseo de tener un primer encuentro con
nuestro bebé lo más natural posible. Digo deseo porque, en la sociedad del bienestar en la
que vivimos, decimos y queremos cosas incoherentes a nuestro modo de vida.

Es un hecho que una vez que nos convertimos en padres, lo queramos o no, nuestra vida
cambia. Una íntima semilla florece en toda persona que siente el calor de su bebé por primera
vez y es la decisión de regar o dejar secar esa flor la que determinará la suerte emocional de
la criatura. Determinará si ese recién nacido tiene que usar su energía interna para expresar la
agonía de nuestra flor o para empezar a regar su propia semilla.

Convertirse en padres es una oportunidad que Dios nos da para crecer como personas. Esta
es mi conclusión después de tener dos hijos, leer artículos, escuchar experiencias y
profundizar en libros sobre maternidad, crianza y educación.

El último libro que he leído (por recomendación) se titula Aprender a educar sin gritos,
amenazas ni castigos de Naomi Aldort. Pienso que debería titularse Aprender a educar-se
para no usar gritos, amenazas ni castigos. Si bien presenta un método de educar más, la
clave de Aldort está en cómo plantea nuestro papel en el asunto, cómo nos
propone responder (interiormente) o no actuar frente a palabras, acciones o reacciones de
nuestros hijos. Nuestros pensamientos y/o reacciones primarias son herencias aprendidas que
residen en nuestro subconsciente y que almacenamos de los cero (Jean Liebdoff en sus
escritos nos cuenta que incluso las experiencias vividas en el útero materno marcan pautas de
comportamiento extrauterino) a los seis o siete años para luego usarlas (o no) durante toda la
vida.
Me he enamorado de este libro al que creo que ha de llegarse a través de una búsqueda
personal porque para penetrar hasta el fondo de todas las ideas que transmite hay que tener
intención, ganas y necesidad de vencerse. Es un libro que nos habla de cómo mirar y
escuchar a nuestros hijos sin condicionantes, nos propone ser mejores personas cada día por
ellos.

PRIMER ANIVERSARIO DE VIDA

5 octubre 2016 (12 meses)

Hoy hace un año. No encuentro las palabras. Gracias bonita. Te quiero.

V23SEP16
30 septiembre 2016 (11 meses)
La conexión entre la lectura de un libro sobre el amor, una conversación con una vecina
experimentada en el acompañamiento de niños muy pequeños, un matiz de una amiga sobre
unas palabras que pronuncié y el continuo comportamiento agresivo de mi hijo mayor hizo que
un día (V23SEP16) la llave de mi corazón se abriera.

Sencillamente algo cambió en mi. Le esperaba a la salida del colegio, al verle sentí mariposas
en el estómago y me liberé. Supongo que sólo quien haya experimentado algo parecido podrá
comprender lo que escribo. Siento no saber explicarme mejor.

El amor no puede acercarse más a Dios ni a lo que no podemos comprender. La creación

pone en tus manos la responsabilidad de cuidar un ser humano hasta su madurez. Debes
hacerlo sin convertirlo en tu creación porque ahogaría la magia de su ser. Trata a tu hijo con
reverencia y no necesitarás manuales de educación.

La cita anterior me la anotó una amiga. En mi cabeza resuena y vuelve a resonar: trata a tu
hijo con reverencia… Respeto, veneración.

Curiosamente, ahora se identificar mis actitudes ante las situaciones cotidianas y es algo
maravilloso.

He encontrado la paz interior y quiero mejor a mi familia.

LA ENTREGA
3 septiembre 2016 (10 meses)

Una grúa. Este ha sido mi regalo simbólico por tu tercer cumpleaños. Una grúa grande que
remolca a un coche pequeñito. Yo quiero ser para ti ese coche pequeñito. Llévame a donde
quieras ir, yo te sigo. O mejor remólcame tú, Elías, que eres fuerte, enérgico, seguro y naciste
sabiendo conducir. Yo voy detrás, de puntillas, con el motor apagado para no hacer ruido. Con
los ojos cerrados porque son los tuyos los que me guían.

Observo la grúa... Redondeada, de color suave, mate… No quiero sacarte brillo, no quiero
pulirte ni pintarte, tampoco usarte para jugar, experimentar o explorar porque eso te
corresponde a ti. Sólo quiero acariciarte en silencio.

Y me doy cuenta, ahora. Y te lo cuento ahora, después de tres años junto a ti. Cada persona
es única pero todas las personas necesitamos lo mismo: amor. Y cada hijo o hija necesita lo
mismo para crecer feliz: amor maternal incondicional o entrega. Reconozco que me ha
costado descubrirla. He llegado a acariciarla con la punta de los dedos, he llegado a susurrarla
en tus oídos pero es tan fina y delicada, es tan tenue que fácilmente se me escapa. He leído,
escuchado y dialogado sobre ella pero para reencontrarla tengo que desnudarme una y otra
vez.
Quiero darte a luz cada noche y tener un reencuentro mamífero, natural, íntimo contigo cada
mañana. Quiero enamorarme de ti cada instante porque cada instante es una primera vez.
Hoy, al despertar, ha sido la primera vez que me has sonreído con tres años.

Te quiero Elías. Feliz día de cumpleaños.

DE MANO A MANO
31 agosto 2016 (10 meses)

Sencillamente Alegría ha comenzado a pasarse objetos de una mano a otra.

Lo había leído: pequeños hitos que en cualquier niña o niño casi pasan desapercibidos se
convierten en una fiesta interior la primera vez que descubres que tu hija o hijo los hace.
Tomé esta foto por otro motivo y con enorme sorpresa descubrí que había registrado a Alegría
trabajando con sus dos manos. Esa misma noche mi marido se dió cuenta miéntras jugaban
en la bañera.

MIRADA DE AMOR
24 agosto 2016 (10 meses)

Con los ojos con los que mires a tus hijos... así los va a mirar el mundo.

Vídeo: Desdramatizar la discapacidad

RESPETAR EL RITMO
23 agosto 2016 (10 meses)

Hemos vuelto de vacaciones. Han sido tres semanas de desconexión. Nos hemos relajado,
hemos disfrutado del descanso y hemos cambiado los ejercicios y la fisioterapia por más amor
y más besos. Sin ayuda y a su ritmo, Alegría ha vuelto gateando y poniéndose en posición de
bipedestación ella sola.

¿Por qué había que ayudarla a gatear si, finalmente, lo ha conseguido por sí misma sin
ejercicios específicos? ¿Qué pasa si respetamos su ritmo de desarrollo?

A día de hoy Alegría gatea (lentamente) con la mano afectada ligeramente abierta. Se pone
de pie agarrándose a cosas a su alcance. No tiene reflejo para pararse con su mano derecha
así que, cuando pierde el equilibrio, los golpes son considerables.

LA ALEGRÍA DEL AMOR

19 julio 2016 (9 meses)

Especial atención a las familias de las personas con discapacidad, en las cuales
dicho hándicap, que irrumpe en la vida, genera un desafío profundo e inesperado y desbarata
los equilibrios, los deseos y las expectativas. Merecen una gran admiración las familias que
aceptan con amor la difícil prueba de un niño discapacitado. Ellas dan a la sociedad un valioso
testimonio de fidelidad al don de la vida. La familia podrá descubrir nuevos gestos y lenguajes,
formas de comprensión y de identidad en el camino de acogida y cuidado del misterio de la
fragilidad. Las personas con discapacidad son para la familia un don y una oportunidad para
crecer en el amor, en la ayuda recíproca y en la unidad. La familia que acepta con ojos de la fe
la presencia de personas con discapacidad podrá reconocer y garantizar la calidad y el valor
de cada vida, con sus necesidades, sus derechos y sus oportunidades. Dicha familia proveerá
asistencia y cuidados, y promoverá compañía y afecto, en cada fase de la vida. Quiero
subrayar que la atención dedicada a las personas con discapacidad pone especialmente en
juego cómo se vive hoy la lógica de la acogida misericordiosa y de la integración de los más
frágiles.

Papa Francisco en La alegría del amor: sobre el amor en la familia.

DIAGNÓSTICO
14 julio 2016 (9 meses)

Atrofia en el hemisferio cerebral izquierdo con áreas de encefalomalacia quística en el

territorio de la arteria cerebral media izquierda. Sugiere lesión isquémica perinatal.

ESTIRAMIENTOS
12 julio 2016 (9 meses)

Hemos ido a la primera sesión de fisioterapia de la SS. Alegría tendrá dos sesiones de treinta
minutos por semana. Hoy hemos tenido la gran suerte de estar con Marina, ha sido
encantadora. Alegría se ha agobiado un poquito al principio, suele pasarle con desconocidos.
Marina la ha respetado, ha propuesto que yo tuviera a Alegría sentada sobre mis piernas y le
ha hecho una serie de estiramientos en los miembros afectados. Debemos repetirlos tantas
veces como sea posible (al día) pero sin cansarla ni agobiarla. Aprovecharemos cuando esté
relajada, tomando pecho e incluso algunos podemos hacerlo durante el porteo.

Estiramientos del hemicuerpo superior: el primer objetivo es estirar completamente el

brazo. Alegría lo tiene contraído así que iremos muy poco a poco. Podemos hacer masaje en
el antebrazo para que suelte y descargue la tensión. Cuando consiga estirar completamente,
le ayudaremos a mantener esta posición unos segundos. Continuamos con la muñeca,
flexionamos varias veces y después movimientos circulares completos, en ambos sentidos,
poco a poco.

Estiramientos del hemicuerpo inferior: al igual que el superior Alegría tienen que conseguir
estirar completamente la pierna. Su rodilla ofrece mucha resistencia. Masajearemos sus
isquiotibiales para ayudarle a soltar. Cuando consiga estirar completamente, le ayudaremos a
mantener esta posición unos segundos. Con la rodilla semiflexionada haremos una pequeña
rotación externa de la pierna, repetiremos varias veces. Continuamos con el tobillo, le
ayudamos a flexionar y estirar varias veces y después movimientos circulares completos en
ambos sentidos, poco a poco, como si sus dedos dibujaran círculos.

Descargar la tensión del brazo parético: se trata de un recorrido completo cruzado. Ha de

tocar la oreja del lado no afectado con su mano afectada y seguidamente estirar el brazo por
el exterior hacia arriba hasta que su mano quede por encima de su cabeza y el codo
completamente estirado. En esta posición "sacudimos" durante unos diez segundos el brazo
estirado desde su mano.
RESONANCIA MAGNÉTICA
1 julio 2016 (8 meses)
Hoy ha sido el día. Todo ha ido bien aunque la experiencia no ha sido agradable. Finalmente
han sedado a Alegría con gas. El día 14 nos dirán los resultados.

OBJETIVO CON 8 MESES: INTEGRAR Y ABRIR LA MANO

28 junio 2016 (8 meses)

Hoy ha tenido Alegría la primera sesión de fisioterapia particular y nos han dado el informe
fisioterápico del primer encuentro. En este último la fisioterapeuta realizó a Alegría un examen
de neurodesarrollo según escala Denver II (el gráfico se puede encontrar en internet), pruebas
de reequilibración (test de tracción, test de Vojta, test de Landau, test de suspensión axial, test
de reacción de Peiper-Isbert, test de Suspensión horizontal de Collis y test de Suspensión
vertical de Collis) y un examen de columna, cráneo y muscular.

En ambos encuentros (valoración y primera sesión) Alegría ha estado llorando

desesperadamente, acalorada y dando una respuesta mínima a los estímulos. Pienso que
habría que acercarse de otra forma a los bebés. Entiendo que el tiempo "por cliente" es el que
es y tienen que desarrollar su trabajo pero Alegría no ha podido aprovechar nada su encuentro
con la fisioterapeuta. Por otro lado, la prueba básica que hasta ahora le habían realizado a
Alegría era "tirarle" una prenda sobre la cabeza para cubrirle los ojos y ver si se descubría con
las dos manos o sólo con una. Siempre me resultó violento. A ella no le gustaba, le asustaba.
Pero en ningún momento la fisioterapeuta realizó esta prueba, gracias.

Las conclusiones que aparecen en el informe son: Alegría, de 8 meses de edad, presenta
signos de inmadurez de desarrollo en su hemicuerpo derecho con falta de control postural
para su edad. Presenta menor funcionalidad y falta de integración de su hemicuerpo derecho.
Presenta menor tono a nivel de tronco. Muestra mayor dificultad en su extremidad superior
derecha y falta de integración de la misma, siendo más evidente en la mano.

Estas son las recomendaciones que aparecen en el informe:

- Recomendamos que Alegría pase mucho tiempo en decúbito prono (boca abajo). El tiempo
que Alegría debe estar en prono debe ser de más o menos el 40% del tiempo que está en
actividad.

- Recomendamos que Alegría pase tiempo incorporada para estimular el enderezamiento

cervical y la estimulación vestibular. Estimulación vestibular que podría conseguirse porteando
más, meciéndola más o con distintos juegos para estimular los receptores de movimiento de
cabeza. Esto mejoraría su tono, el enderezamiento cervical y su desarrollo.

-Recomendamos trabajo de estimulación sobre sus hitos motores, trabajo de integración del
hemicuerpo parético, trabajo de propiocepción y sensibilidad, trabajo sobre la función del
hemicuerpo parético, de terapia manual integrativa para evitar prevenir acortamientos o
retracciones musculares (estirando su mano derecha y realizando juegos de apertura manual).
Trabajo en casa sobre los hitos motores de su edad de desarrollo: cuadrúpedia, gateo,
patrones contralaterales con alcance de de objetos, integración manual con terapia restrictiva
de su mano izquierda y mejorar la función y autonomía en actividades del hogar (alimentación
y juego independiente).
Nos ha indicado que ayudemos a Alegría a hacer los siguientes ejercicios con el objetivo de
que integre y abra lo máximo posible su mano afectada. Tiene que hacerlos todos los días por
la mañana y por la tarde. Algunos puede hacerlos jugando con terapia restrictiva.

Ejercicio número 1: En posición decúbito prono (boca abajo) apoyándose sobre el antebrazo
del lado no afectado o sobre la mano no afectada coger objetos con la mano parésica. Mover
el objeto (acercar y alejar) para que mueva el brazo, lo estire y encoja y abra la mano afectada
para alcanzarlo.

Ejercicio número 2: Sobre un rodillo de estimulación colocar a Alegría apoyada en su tripa.

La sujetamos por su tronco con ambas manos y "la lanzamos" sobre el rodillo hacia delante y
hacia atrás. La intención es que abra las dos manos y toque el suelo. Nos comentó la
fisioterapeuta que en este ejercicio Alegría trabaja la reacción de abrir ambas manos para, por
ejemplo, pararse ante un tropezón. Hay que prestar atención a su espalda ya que ha de estar
recta, la cabeza levantada y sus brazos extendidos hacia delante. También podemos colocar
algún juguete delante para que intente cogerlo. Me ha gustado este enlace

Ejercicio número 3: En posición de gateo colocamos nuestra mano por debajo de su tronco y
le ayudamos a avanzar. Alegría apoya su mano parética cerrada, debemos abrírsela para que
consiga gatear apoyándola abierta.
Ejercicio número 4: Tratar de que golpee el suelo (o un tambor) con la mano parética abierta.

Ejercicio número 5: Estando de rodillas situar un cajón o un bloque blando delante para que
trate de coger objetos manteniendo esta posición. Fortalece el tronco mientras trata de coger
objetos.

Ejercicio número 6: Pasarse objetos de una mano a otra. Toma conciencia de su miembro
afectado.

Ejercicio número 7: Coger y soltar objetos con la mano parética de forma

consciente. Podemos pedirle el objeto para que nos lo de o estimularle para que lo meta en
una caja.

TERAPIA RESTRICTIVA CON MANOPLA

24 junio 2016 (8 meses)

Todavía esperamos indicaciones profesionales sobre los pasos a seguir para ayudar a nuestra
pequeña Alegría. Seguimos pendientes de la cita para la resonancia magnética y dentro de
una semana tendremos la primera visita con los médicos de rehabilitación. Sin noticias de
"atención temprana". El primer encuentro que tuvimos con la fisioterapeuta particular fue
exclusivamente para valorar su desarrollo con 8 meses, la próxima semana tenemos "una
sesión".
He observado a Alegría. Repta rapídisimo basicamente impulsándose con la fuerza del brazo
y la palma de la mano no afectados. Al avanzar "olvida" su brazo parético. Cuando come
utiliza exclusivamente la mano no afectada. Cuando quiere alcanzar algo utiliza básicamente
la mano no afectada. Cada día que pasa el desarrollo como bebé no afectado es
absolutamente brutal. Cada día su brazo afectado cobra menos importancia para ella.

He pasado a la acción: terapia restrictiva. ¿Y tú… qué piensas de la terapia restrictiva en

pediatría?

Hemos desayunado y le he explicado a Alegría lo que pensaba hacer: "Preciosa, me gustaría

ayudarte con el desarrollo de tu mano derecha. Esto es una manopla. Voy a ponertela en la
mano izquierda. Cuando quieras moverte o coger cosas te va a resultar complicado pero estoy
segura de que juntas vamos a encontrar nuevas opciones para seguir
explorando". Comunicación permanente, importantísimo.

Me ha demostrado con su actitud corporal y con alguna "palabra" que la idea no le gustaba
pero ha aceptado. Ha pasado varios ratos con ella puesta (siempre en el suelo). Se la he
quitado durante el porteo y para comer (ella come a trozos con la mano no afectada). Me ha
resultado tremendamente duro y difícil observar como chupaba literalmente un trozo de pan
del suelo estando tumbada al no poder mantenerlo con su mano parética.

He observado que ha integrado algo su mano parética. Ha tratado de coger objetos con ella, al
reptar no la olvidaba y la incorporaba al movimiento al no poder desplazarse con la palma de
la mano sana. También me he quedado asombrada cuando la he sentado en la trona, le he
quitado la manopla y su primera intención ha sido intentar coger la comida con la mano
afectada porque no lo había hecho nunca.

He visualizado como la terapia restrictiva le ha ayudado en un ratito "a tomar conciencia" de

su mano derecha. Seguiremos.

Algunas imágenes e ideas en este enlace

Interesante artículo médico sobre la terapia restrictiva.

PUÑITO CERRADO. CÓMO EXPLICAR LA DISCAPACIDAD A LOS NIÑOS Y NIÑAS.

23 junio 2016 (8 meses)
Elías y Alegría estaban juntos en la bañera. Le he ofrecido a Alegría una ballena por su lado
parésico y Elías me ha dicho "no puede cogerlo porque tiene el puñito cerrado".

Cuanto poder tiene el discurso materno… Yo le expliqué a Elías tras conocer el diagnóstico
que Alegría no podía usar su mano derecha correctamente. "¿Ves?" le dije, "tiene el puñito
cerrado".
Al escuchar las palabras de Elías me he dado cuenta del error que cometí. Le presenté a su
hermana con características negativas <<no puede usar>> y con prejuicios <<mira su puñito
cerrado>>.

Alegría es maravillosa. Esto es lo que quiero transmitirle a Elías sobre su hermana.

Ni más ni menos: la discapacidad explicada a los niños y niñas

MOVIMIENTOS CON BEBÉ DE 8 MESES

22 junio 2016 (8 meses)

Recopilación de movimientos para bebé de 8 meses afectada de hemiparesia derecha.

Movimientos recopilados de una visita con el neuropediatra, una sesión con la fisioterapeuta y
la investigación personal.

- Derroche de amor continuo.

- Jugar con ella.
- Moverla.
- Tenerla encima.
- Mecerla.
- Masaje con contacto suave pero también con presiones firmes (que no duras o agresivas).
- Vestir primero el lado afectado.
- Desvestir primero el lado no afectado.
- Vestir y desvestir sobre nuestras piernas para que realice más ejercicio.
- Dar de comer desde el lado afectado.
- Enseñarle a que agarre el vaso con la mano afectada.
- Propiciar que coma con la mano afectada.
- La mano afectada siempre sobre la mesa.
- Ofrecer las cosas desde el lado afectado.
- Amamantar una vez de cada pecho. Por la noche, al colechar, amamantar por el lado
afectado.
- Porteo ergonómico.
- Masaje y estimulación de brazos, manos, piernas y pies durante el porteo.
- Propiciar que mire hacia el lado afectado durante el porteo.
- Corregir cualquier postura forzada de miembros afectados durante el porteo.
- Dejarla siempre en el suelo en decúbito supino (boca arriba) para propiciar que ella se de la
vuelta. ¿Cómo levantar y tumbar al bebé?
- NO sentarla, debe alcanzar ella sola esta posición.
- NO ponerla en pie (bipedestación).

A día de hoy, Alegría voltea hacia los dos lados cuando está tumbada, repta, se pone a cuatro
patas (mano izquierda abierta y la derecha cerrada en puño) y báscula, levanta la cadera y se
queda apoyada sobre manos (izquierda abierta, derecha cerrada) y pies, consigue pasar de
decúbito prono (boca abajo) a la posición de sentada y vuelve a decúbito prono. Coge su pie
izquierdo con la mano izquierda y con la derecha lo toca a la vez. En decúbito supino (boca
arriba) se coge las dos manos y hace el recorrido con sus brazos desde detrás de su cabeza
hasta el pecho. Pronuncia muchas sílabas (ma, pa, na, ya...) encadenadas. Parlotea. Come a
trozos ella sola con la mano izquierda.
PRIMERA VEZ
8 junio 2016 (8 meses)

Primera vez que escuchamos la palabra <<hemiparesia>>.

REHABILITACIÓN TRAS EL ICTUS: RESTRICCIÓN
DEL MIEMBRO SANO

La terapia por restricción del miembro sano o Contraint Induced Movement

Therapy (CIMT), a través de la evidencia científica ha demostrado que su utilización,
junto al modelo orientado a tareas, tiene eficacia en la recuperación del miembro superior
afecto tras un ictus.

Introducción:
Muchas personas afectadas por un ictus no utilizan el miembro afecto aun teniendo una
buena funcionalidad, posiblemente por refuerzo negativo, es decir, constantes fracasos en
la fase aguda y subaguda. Esto se traduce en un aprendizaje por no uso.

El aprendizaje por no uso se estudió en monos a los que se les practicó una rizotomía
selectiva, lo que se tradujo en la no utilización de esa mano. Pero se observó, que si se les
obligaba a usarla, recuperaban su funcionalidad. Todo ello se podía aplicar perfectamente a
una persona con hemiparesia.

Criterios de inclusión:
 Hemiparesia leve o moderada.
 45º de flexión y abducción de hombro.
 90º de flexión de codo.
 20º extesión de muñeca.
 10º extensión de cada dedo.
 Limitada espasticidad, con los grados 0 o 1 de la Escala de Asworth.
 Comprensión de la familia de la importancia del tratamiento en las diferentes actividades de la
vida diaria.
 Ser consciente de la importancia del tratamiento y de los tiempos del mismo.

Criterios de exclusión:
 Alteraciones cognitivas y/o sensitivas.
 Alteraciones del lenguaje, donde habrá que valorar la comprensión.
 Dificultades en el equilibrio y la coordinación, con un test de Berg superior a 44.
 Problemas de seguridad en la marcha ya que el miembro sano está restringido y si se cayera no
podría protegerse.
 Sin apoyo familiar.
 Sólo hay movilidad proximal.
 En niños, que además nunca han conocido la funcionalidad correcta del miembro afecto sería
más recomendable la Hand-Arm Bimanual Intensive Therapy (HABIT) donde primará la
bilateralidad de las actividades.

Protocolos:

- Estándar
 Es el más intensivo ya que el brazo sano tiene que estar restringido el 90% del día activo, 7 días
a la semana.
 Duración de 2 semanas.
 6 sesiones de una hora de duración de actividades funcionales siguiendo el modelo orientado a
tareas, el resto de día permanecerá con la restricción permitiendo la exploración y el descanso.
 Se puede observar la importancia de los criterios de inclusión-exclusión, ya que es una terapia
intensiva, donde tanto la familia con la persona tiene que ser consciente de cómo es la terapia y de ser
buen terapeuta para valorar la no frustración.
- Reducida
 Las sesiones son de 30 minutos.
 Se realizará 3 veces a la semana.
 5 horas al día todos los días programando actividades pero sin necesidad de terapeuta.

Actividades:
 Tener una programación semanal, incluyendo los fines de semana y teniendo en cuenta los
gustos y preferencias de la persona.
 Programar, además, los periodos de descanso.
 Es importante pactarlas con ellas y sus familiares para involucrarlos en el tratamiento.
 Valorar las capacidades funcionales de la persona.
 Actividades con desafío justo, con una dificultad progresiva adaptando la actividad. Buscamos
el refuerzo positivo.
 Utilizaremos los principios del re-aprendizaje motor.
 Muy importante, hay que evitar los posibles peligros aunque seremos conscientes y quitaremos
importancia de que algo se puede romper.

Colocación de la restricción:
 Hay diferentes maneras de restringir el miembro sano, dependerá de la persona la elección de
una u otra, desde un simple guante al vendaje de la mano con atrapamiento del pulgar e incluso
inmovilizar el miembro entero.
 Por mi experiencia profesional empiezo por vendar la mano entera con atrapamiento de pulgar
para evitar movimientos disociados y que pueda liberar su pulgar y utilizarlo en la actividad. En
algunos casos, la inmovilización de todo el miembro afecto es debido a lo mismo, el intentar hacer la
actividad con los movimientos de hombro y codo.
 Hay que tener cuidado de no hacer daño con las uñas o excediéndonos en la presión que
ejercemos con la venda.
 Cuando ya tolera la actividad y se siente más seguro de su miembro superior afecto, hay un
mayor autoconcepto del mismo se puede quitar restricción manteniendo solo un guante.
 Es importante posteriormente trabajar con actividades bilaterales.
Quería dejar una pregunta en el aire. ¿La utilización de la terapia de restricción del miembro sano en
la fase aguda o subaguda? Es decir, su utilización en los primeros días de terapia, cuando está
hospitalizado.