Historias Con Alma Prensa-Extracto

Historias con alma
Irene de Torres García

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© Irene de Torres García, 2022

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Corrección: xxxxxxxxxxxxxxxxxxxxxx
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Cubierta: Juan Pablo Venditti

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Primera edición: Abril, 2022

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Derechos reservados para todas las ediciones en castellano

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© Editorial Gedisa, S.A.

www.gedisa.com
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Preimpresión: Fotocomposición gama, sl

no
ISBN: 978-84-18914-47-8
ve
Depósito legal: B 5819-2022

na
Impreso por xxxxxxxxxxxxx

l
Impreso en España
Printed in Spain
Queda prohibida la reproducción total o parcial por cualquier medio de im-

presión, en forma idéntica, extractada o modificada, de esta versión castella-
na de la obra.

Para Atenea.
Me has convertido en madre.
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Me has ordenado las prioridades.

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Quiero expresar mi agradecimiento a todos los pacientes
y a sus familiares, que con su entusiasta colaboración
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han hecho posible este libro.

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Índice
Prólogo
Doctor en Psicología Pablo Fernández Berrocal . . . . . . 13
Introducción
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Dr. Marcelo L. Berthier Torres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Ed
Cuando el daño cerebral te cambia la vida . . . . . . . . . . . . 17

ito
1ª historia con alma: José Antonio y Eugenia . . . . . . . . . 21

ria
La inteligencia emocional de los cuidadores . . . . . . . . . . . 29

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2ª historia con alma: Paco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

Lecturas útiles para pacientes, familiares y toda persona
ed
interesada en el daño cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

is
3ª historia con alma: Susana y Lorena . . . . . . . . . . . . . . . 45

a
Kit de supervivencia para el daño cerebral de Cheryle

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Sullivan . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
di
4ª historia con alma: Felipe y Julia . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

ci
Volver a conducir tras el daño cerebral . . . . . . . . . . . . . . . 65

ón
5ª historia con alma: M.ª Carmen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

no
Sexualidad tras el daño cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

6ª historia con alma: JRG . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75
ve
Comunicación no verbal . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
na
7ª historia con alma: Toñi y Diego . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

l
Cambio de personalidad tras el daño cerebral . . . . . . . . . 91

8ª historia con alma: Rafael y Loly . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
Sensación de inutilidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 101
9ª historia con alma: Fernando . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
Un ataque de lucidez, de Jill B. Taylor . . . . . . . . . . . . . . . . 109
11

His t o r ias con alm a
10ª historia con alma: Martin, Margarita y Adrián . . . . . 111

¿Cómo prevenir la fatiga mental?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 119
11ª historia con alma: Loly . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 121
Comunicación cooperativa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 127
12ª historia con alma: Pilar y Vicente. . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Cómo hablarle a un paciente con afasia . . . . . . . . . . . . . . . 135
13ª historia con alma: Lola y M.ª José . . . . . . . . . . . . . . . . 137
Telerrehabilitación del lenguaje para pacientes con
afasia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 145
Reflexiones de un grupo de pacientes . . . . . . . . . . . . . . . . 149
¿Qué aprendo yo cuando doy charlas a pacientes? . . . . . 155
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Ed
Epílogo
Dr. Francisco Luna Cabrera . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 159
ito
Bibliografía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 163
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12

Prólogo
Doctor en Psicología Pablo
Fernández Berrocal1
¿Cuál diría el lector que es la primera causa de muerte en Es-

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paña? Probablemente el lector de este libro ha dado la res-

Ed
puesta correcta a esta pregunta y ha contestado que son las

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enfermedades isquémicas del corazón, como el infarto o la an-

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gina de pecho. Pero es poco probable que haya estimado como

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una causa muy frecuente de muerte las enfermedades cere-

brovasculares, como el ictus. Como en este libro se resalta, el
ed
ictus o infarto cerebral es la segunda causa de muerte en Espa-

is
ña y la primera en las mujeres. Y lo más sorprendente, al me-

a
nos para mí, son las graves secuelas que deja en las personas
.E
que logran sobrevivir al infarto cerebral, como es el daño cere-

di
bral. Yo tampoco me había parado a pensar en estos temas y

ci
en sus consecuencias en las vidas de las personas hasta que

ón
me presentaron a la doctora Irene de Torres García. Cuando

no
conocí a Irene en noviembre de 2019 era una alumna más de

nuestro Máster de Inteligencia Emocional y no me imaginaba
ve
que sería el principio de una bonita colaboración interdiscipli-

na
nar en una temática tan importante que ha generado investi-

l
gación y programas de intervención e, incluso, publicaciones

relevantes.
1. Catedrático de Psicología de la Universidad de Málaga.
13

Historias con alma es un libro diferente. Principalmente,

porque Irene permite que se escuche la voz de estos supervi-
vientes que son los auténticos protagonistas del libro. Irene lo
logra generando la distancia perfecta y sin interferencias para
que podamos sentir las historias de estos héroes y de sus fami-
lias que han conseguido adaptarse y darle la vuelta a una si-
tuación extrema y comenzar una nueva vida. Una situación
tan crítica que vista desde fuera nos parecería a todos un final,
nuestro final al menos tal y como nos conocemos.
Pero conseguirlo no es una tarea fácil y es casi imposible lo-
grarlo solos y sin ayuda. Como nos muestra Irene, necesita-
©
mos la ayuda de múltiples profesionales para recuperar aspec-

Ed
tos claves fisiológicos, motores y cognitivos. Pero también

ito
necesitamos otro tipo de ayuda para afrontar los retos psicoló-

gicos y emocionales que supone este cambio en nuestra vida. Y
ria
no sólo en nosotros sino también en la vida de las personas que

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nos rodean, de nuestros familiares y de las personas que nos

ed
quieren y nos ayudan y cuidan. En este libro se aborda este reto

de forma muy innovadora desde la relevancia que la inteligen-
is
cia emocional tiene en los cuidadores de pacientes con daño ce-

a
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rebral. Para ello, Irene nos ofrece un programa formativo de

inteligencia emocional para ayudar a los cuidadores a mejorar
di
ci
sus habilidades emocionales y sociales.

ón
Historias con alma es, además, un libro que va a inspirar a

muchas personas que se encuentran también en otras situacio-
no
nes adversas y que tienen grandes dificultades para descubrir

ve
un nuevo camino que los lleve a una vida feliz.

Gracias, Irene, por hacer visible lo invisible, por ilustrar de
na
forma exquisita lo que no suele salir en las revistas científicas y

l
en las estadísticas, el sufrimiento de las personas con daño ce-

rebral pero también su capacidad para sobrevivir, superarse y
crecer en la adversidad.
14

Introducción
Dr. Marcelo L. Berthier Torres1
La lectura de algunos libros se hace imprescindible cuando

ayudan a las personas a superar los retos que nos impone la
©
vida. La resiliencia y adaptación a las consecuencias del daño

Ed
cerebral son unos de estos retos. El daño cerebral suele causar

ito
disfunción simultánea de varias funciones (motoras, cogniti-

vas, conductuales) que conllevan un cambio dramático en la
ria
calidad de vida de quien lo sufre y de sus seres queridos. En

lG
este sentido, el libro de testimonios de familias afectadas por el

ed
daño cerebral de alguno de sus miembros y las recomendacio-

nes dadas por la neurorrehabilitadora Dra. Irene de Torres
is
García representa una valiosa aportación.

a .E
La difusión de los testimonios de las personas que han sufri-

do daño cerebral y de sus allegados continúa siendo escasa. Ac-
di
ci
ceder a la información incluida en este libro es crucial no sólo

ón
porque nos muestra un escenario desconocido por la sociedad

en general y aun por algunos profesionales sanitarios, sino por-
no
que también permite mejorar la aceptación de las consecuen-

ve
cias a corto y largo plazo del daño cerebral. Sabemos que el di-
fícil proceso de recuperación del daño cerebral y la aceptación
na
del cambio de vida se asume mejor cuando se puede conocer

l
de primera mano la experiencia vivida por otras personas.
1. Catedrático de la Universidad de Málaga y Director de la Unidad de Neu-

rología Cognitiva y Afasia (unca).
15

En Historias con alma la autora presenta 13 conmovedores

testimonios de pacientes que han sufrido daño cerebral y de
sus familiares. Irene los describe de forma cercana, respetuosa
y empática. Una contribución importante es la forma en que
Irene aborda, a continuación de cada testimonio, aspectos poco
conocidos del daño cerebral como la inteligencia emocional de
los cuidadores, recomendando lecturas útiles para las perso-
nas interesadas en el daño cerebral y un kit de supervivencia
para el daño cerebral. También analiza la posibilidad de vol-
ver a conducir, la sexualidad, la comunicación no verbal, los
cambios de personalidad, la desmoralización (sensación de in-
©
utilidad) así como la visión y sugerencias de una médica que

Ed
sufrió un ictus de cómo se debe proceder. La autora recomien-

ito
da medidas para prevenir la fatiga mental, describe la comuni-

cación cooperativa, el estilo de comunicación que debe em-
ria
plearse para hablar con una persona afásica y las reflexiones

lG
de un grupo de personas que han sufrido daño cerebral.

ed
Este libro es una valiosa contribución a nuestro conocimien-

to del impacto del daño cerebral basado en los testimonios de
is
las víctimas y en las recomendaciones de una experta en neu-

a
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rorrehabilitación. Historias con alma contribuye a fortalecer la

adaptación al daño cerebral y alerta a los sanitarios, gestores y
di
ci
sociedad a prestar más atención al alma de los afectados y de

ón
sus seres queridos.

no
ve
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16

Cuando el daño cerebral
te cambia la vida
En doce años trabajando en el Hospital Regional Universitario

de Málaga como médica especialista en Rehabilitación, lo que
©
más me ha marcado han sido las historias de vida de los pa-

Ed
cientes que han pasado por un daño cerebral. Siempre me sor-

ito
prendió la prueba de resiliencia y afrontamiento de la adversi-

dad que supone una situación así, tanto para el paciente que lo
ria
vive en primera persona, como para los miembros de su nú-

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cleo familiar.
ed
Una lesión cerebral adquirida es una situación médica com-

pleja, a menudo seguida de una amplia gama de alteraciones
is
físicas, cognitivas, emocionales y conductuales (Hoeffding

a .E
et al., 2017). El daño cerebral adquirido puede reducir de for-

ma inmediata la autonomía de los pacientes, su capacidad de
di
ci
trabajo y, por tanto, afectar a su situación económica. Este tipo

ón
de lesiones pueden incluso alterar sus capacidades para comu-

nicarse y relacionarse, trayendo consigo nuevas dificultades
no
añadidas al entorno familiar.

ve
De acuerdo con el informe realizado por fedace (Federa-

ción Española de Daño Cerebral) con la colaboración del Real
na
Patronato sobre Discapacidad durante el año 2015, en España

l
viven 420.000 personas con daño cerebral adquirido. El 78% de

los casos tuvieron su origen en un ictus y el 22% restante a partir
de traumatismos craneoencefálicos y otras causas. Cada año se
dan 104.701 nuevos casos: 99.284 por accidentes cerebrovascula-
res, 4.937 por traumatismos y 481 por anoxias (déficit de oxíge-
17

no). El ictus o infarto cerebral es la segunda causa de muerte en

España y la primera en las mujeres. La Organización Mundial
de la Salud (oms) declara el daño cerebral adquirido como la
primera causa de discapacidad en los adultos y a nivel mundial
el accidente cerebrovascular supone la segunda causa de muer-
te, responsable de aproximadamente el 11% de las mismas. Las
cifras de traumatismos craneoencefálicos representan la primera
causa de mortalidad absoluta y discapacidad en menores de 45
años y su incidencia global mundial sigue aumentando. Sólo en
ee. uu. anualmente ocurren más de 2 millones de casos de trau-
ma craneal. Fijando la vista en Latinoamérica, cabe destacar que
©
las enfermedades cardiacas y los accidentes cerebrovasculares

Ed
son responsables de 35–55% de las muertes registradas en Amé-

ito
rica Latina y el Caribe, con aproximadamente 800.000 muertes

por año (Sapag et al., 2010). El daño cerebral constituye uno de
ria
los problemas de salud más importantes debido, por un lado, al

lG
número de muertes que ocasiona y, por otro, a las consecuencias

ed
derivadas, definidas en términos de secuelas y discapacidad.

He querido poner estas cifras por delante para argumentar
is
y tomar conciencia de la importancia que a día de hoy tiene

a
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esta lesión en la vida de tantas personas. Este libro pretende

acercar al lector a las historias humanas que hay detrás de los
di
ci
casos de personas con daño cerebral a través de trece relatos

ón
de pacientes y familiares, compartidos altruistamente por sus

protagonistas con la clara intención de ayudar a personas que
no
estén viviendo situaciones similares a las que a ellos les tocó

ve
vivir. Aprovecharé la oportunidad para dar algún detalle téc-

nico e informativo sobre el daño cerebral, pero principalmente
na
quiero hablar de los aspectos personales, de cómo esta reali-

l
dad modifica la vida cotidiana de las personas. Sólo deseo que

disfruten leyéndolo, tanto como yo he disfrutado haciendo las
entrevistas y luego escribiéndolo.
Todos los participantes han dado su consentimiento para la
divulgación de sus testimomios e incluso muchos de ellos han
18

Cuando el dañ o c e re b ra l te c a mb i a l a v i d a
autorizado también la publicación de la conversación íntegra

en mi canal de YouTube, que pueden los lectores localizar fá-
cilmente buscándola por mi mismo nombre Irene de Torres Gar
cía, donde podrán conocer con mayor profundidad y de pri-
mera mano las historias de estos valientes protagonistas cuyo
daño cerebral no ha sido ni ha supuesto el final de ninguna
historia, sino el comienzo de otra.
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1ª historia con alma
José Antonio y Eugenia

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José Antonio tiene 59 años y hace cinco años sufrió un ictus. Su
mujer, Eugenia, nos cuenta que ya han habían tenido «sustos»
anteriores ya que él padecía angina de pecho y tuvo varios in-
©
fartos de miocardio, pero aclara que cuando realmente les

Ed
cambió la vida, fue tras el daño cerebral.

ito
José Antonio, tras el alta hospitalaria, tuvo serias dificulta-

des para moverse, hablar y tragar, para gestionar sus impul-
ria
sos, sus expresiones faciales o incluso para controlar los esfín-

lG
teres. A Eugenia le llegaron a decir en el hospital «prepárese

ed
para lo peor», pero hoy nos lo puede contar él mismo de su

propia voz. Actualmente persisten problemas visuales, de
is
equilibrio, de impulsividad, de memoria y de atención, sobre

a .E
todo.
Eugenia nos abre su corazón para comentar que al inicio
di
ci
ella se sentía muy enfadada con la situación, pero el apoyo fa-

ón
miliar supuso un gran abrazo para llevarle a la aceptación y la

apreciación de la colaboración de todos los miembros. Admite
no
que no ha dejado de enfadarse, pero que ha aprendido a relati-

ve
vizar ese enfado y buscar la manera de distanciarse emocional-

mente cuando necesita darse un respiro, que es una cuestión
na
importante y nada baladí para poder volver a enfocar de nue-

l
vo la situación desde una perspectiva más calmada.

Como José Antonio admite, tiene días buenos y días malos,
pero recalca la importancia de aceptar la situación. Entre risas
comenta: «a otros les ha tocado un cortijo y a mí me ha tocado
un ictus». Nos cuentan, desde el agradecimiento, ayudas va-
23

liosas recibidas tras haberse atrevido a pedirlas: un amigo les

llevó en coche a la realización de una prueba médica, en un
centro de difícil acceso, otras amigas ofrecían tuppers de comi-
da para poder tener variedad en los purés que comía José An-
tonio al principio, en la primera etapa de su rehabilitación.
Por su parte, Eugenia se esfuerza en sacar tiempo para sus
aficiones: manualidades, lectura, caminar... y recomienda a los
cuidadores de pacientes permitirse esos pequeños momentos
de autoatención y cuidado a uno mismo, para volver con más
fuerzas a la lucha diaria, cosa que a ella le costó conseguir, y que
con posterioridad vio lo vital y necesario que era para la pareja.
©
Es sano admitir que un cuidador saturado se puede sentir ago-

Ed
biado, frustrado, insatisfecho, y no hay que sentirse culpable

ito
por ello, simplemente responder a esa llamada interna de auto-

cuidado. Y para ello, también recalca que es elemental atreverse
ria
a pedir dicho apoyo, y consentir soltar el control del cuidado del

lG
paciente, aunque sea temporalmente. Y no descarta que ese so-

ed
porte pueda ser en un momento dado ayuda psicológica profe-

sional, ya que las estrategias de afrontamiento habituales en
is
ocasiones se quedan cortas ante situaciones nuevas, duras y

a
.E
prolongadas como las que se viven en las familias afectadas por

el daño cerebral. Destaca que es un camino largo y duro y, pre-
di
ci
cisamente por ello, es bueno aprender a dosificarse.

ón
Eugenia reclama mayor seguimiento en la fase crónica des-

de la sanidad pública para tener un lugar de referencia al que
no
acudir cuando el proceso se vuelva demasiado cuesta arriba.

ve
Para afrontar estos momentos le han resultado útiles lecturas

de libros como El viaje de Luis, Demos la vuelta al ictus y Ser feliz
na
en Alaska, los cuales le han ayudado a volverse a enfocar en lo

l
positivo. Y también encuentra apoyo en este sentido en las

charlas dirigidas a pacientes afectados de daño cerebral con al-
teración cognitiva y familiares organizadas periódicamente
desde el Servicio de Rehabilitación del Hospital Regional Uni-
versitario de Málaga.
24

1 ª h i stori a c o n a l ma
A Eugenia le tocó aprender de golpe lo que era un ictus,

qué tipos de ictus había, y todas las áreas vitales que se podían
ver afectadas como consecuencia de ello. Ella cree importante
resaltar que, generalmente, tras un ictus, se produce una recu-
peración neurológica, aunque en muchas ocasiones sea lenta y,
por tanto, como se encuentra el paciente en los inicios, normal-
mente no es como se va a quedar, sino que ése será el punto de
inicio de su proceso de recuperación y rehabilitación. Aunque,
advierte, durante el proceso de recuperación también pueden
presentarse dificultades o empeoramientos, los cuales vuelven
a poner a prueba a paciente y cuidador.
©
Durante la conversación mantenida con ellos me deleito

Ed
observando que estoy frente a una pareja donde la complici-

ito
dad y el cariño siguen reinando. Eugenia le cede la palabra a

su marido y le facilita los tiempos necesarios para que interac-
ria
túe al máximo durante la entrevista. Nos comparten pequeños

lG
retos que les supusieron grandes logros y que fueron muy ce-
ed
lebrados, como poder comerse los primeros trozos de jamón y

queso sin triturar después de ocho meses manteniéndose a
is
base de purés. También ha sido un gran avance el haber deja-

a .E
do de perder a diario las llaves y las gafas. Eso sí, sigue siendo
muy necesario estructurar el día a día para facilitar su autono-
di
ci
mía y buen funcionamiento, ya que le cuesta gestionar los im-

ón
previstos.
José Antonio ya concluyó su proceso de rehabilitación en la
no
Seguridad Social, pero se mantiene activo gracias a la Asocia-

ve
ción Mercader, que está dedicada a la atención de pacientes

con ictus en Málaga. También acude a talleres de memoria del
na
ayuntamiento, entre otras actividades. El desafío de continuar

l
con la actividad no acaba, ya que si José Antonio está tres días

sin salir a caminar, al cuarto ya se percibe en su marcha mayor
dificultad, por lo que el mantenimiento de lo conseguido tam-
bién ha de trabajarse. Ambos destacan la necesidad de aprove-
char cada día, eso sí, permitiendo los descansos necesarios.
25

Eugenia se hizo experta en organizarle ejercicios en casa a su

marido: actividades de lectura, psicomotricidad, asociación de
colores, etc.
Conmueve escuchar a José Antonio contar cómo se escon-
día de las visitas en los meses iniciales porque no quería que
vieran cómo se encontraba (aún dependía en esa época de la
silla de ruedas). Su mujer amplía esta información confesándo-
nos que le costaba hasta mirarse en el espejo. Por fortuna, ha
llevado a cabo un proceso de aceptación que le permite tomár-
selo actualmente con humor. Decidieron considerar como pe-
queñas victorias cada salida al exterior del domicilio, aunque
©
tardasen más en prepararse que en el propio paseo. Pero ahora

Ed
saben que superar cada etapa en el fondo les entrena para un

ito
nuevo reto.
José Antonio tuvo grandes dificultades físicas, pero lo que
ria
su mujer cuenta como más duro de llevar es el déficit cogniti-

lG
vo y las alteraciones conductuales y emocionales. Hubo épo-

ed
cas de agresividad, que por suerte pasaron, y de las cuales

aprendieron mucho todos los miembros de la familia. Eugenia
is
da un toque de atención respecto a la conducción: en su caso le

a
.E
toca conducir siempre a ella, pero el desafío está en que él no

la ponga nerviosa con su impulsividad. Él tiende a tocarlo
di
ci
todo (en los inicios hasta abría la puerta) y a sobresaltarse con

ón
los imprevistos del tráfico. Han aprendido a pactar unas nor-

mas para poder conducir con seguridad.
no
Ella, como cuidadora, también reivindica que los pacientes

ve
no se metan más de la cuenta en el papel de «enfermo» y avisa

a los cuidadores que no se vuelvan cómplices de ellos, haciendo
na
cosas que ellos mismos pueden hacer, aunque sea con mayor
l
consumo de tiempo, con mas pasos o quizá con necesidad de

ayuda o supervisión. Destacan ambos el miedo experimentado
cada primera vez que se enfrentan a alguna actividad, por
ejemplo, separarse paciente y cuidador, y cómo ha merecido la
pena atreverse a ello una vez tras otra.
26

1 ª h i stori a c o n a l ma
Me ha maravillado una frase que improvisadamente ha

pronunciado José Antonio: «no hay que tener miedo a vivir».
Asocia esta idea a llevar a cabo actividades estimulantes y nos
cuenta con orgullo sus viajes a Menorca, Noruega y sus planes
de ir a París. Habla de aprovechar las nuevas oportunidades
que le ha dado la vida. Eugenia matiza que esos viajes los han
podido hacer adaptando el ritmo y las condiciones (descansos,
número limitado de actividades...). Ambos destacan lo buenas
que han sido estas experiencias para socializar y descubrir
cómo la gente, aunque no la conozcas, puede estar dispuesta a
ayudar.
©
Les pregunto qué información les faltó tras el alta hospitala-

Ed
ria y Eugenia habla de lo abrumador que son los inicios en los

ito
que estás aprendiendo a llevar a cabo los cuidados y a la vez

tienes pendientes trámites burocráticos. Recuerda ese periodo
ria
marcado por el agobio y la ansiedad. Además, José Antonio

lG
presentó algunas complicaciones durante ese tiempo (neumo-

ed
nías por aspiración debido a los problemas de deglución). Ella

echó de menos una explicación de las posibles complicaciones
is
potenciales para estar prevenida y tener algunas pautas de ac-

a .E
tuación. Así mismo, aunque agradecen el trato de la mayoría

de los profesionales sanitarios que les atendieron, ambos re-
di
ci
cuerdan la frase expresada por un neurólogo que afirmó que

ón
ya no habría más recuperación neurológica, algo que José

Antonio no estaba preparado para escuchar y le costó una de-
no
presión de seis meses con rechazo de todo tratamiento rehabi-

ve
litador y manifestación de agresividad contra su familia. Para

ella, como cuidadora, después de tanto luchar, fue devastador
na
verle rendirse, lo describe como «el peor momento de toda la

l
enfermedad». Finalmente, el episodio pudo controlarse con

medicación y poco a poco se consiguió la estabilización del
ánimo y la recuperación de la cooperación.
Al preguntarle a José Antonio por lo aprendido tras el ictus,
se lanza a exclamar que tiene una mujer que vale millones.
27

Y también enfatiza el hecho de echarle valor a la situación,

para no estancarse, aunque admite que esto es algo que se tie-
ne que seguir repitiendo a sí mismo cuando vuelve a flaquear.
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José Antonio, triunfante, recién llegado a casa del hospital.

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Eugenia y José Antonio, más recuperado, en una gala sobre el día del
Ictus en la Diputación de Málaga realizada por la asociación Mercader.
28

La inteligencia emocional
de los cuidadores
El daño cerebral puede generar situaciones estresantes de gran

complejidad emocional para el paciente y sus familiares. Un
©
agravante de este entorno se puede dar cuando la lesión pro-

Ed
voca además afectación cognitiva y ello conlleva alteraciones

ito
en el comportamiento (Riley, 2016).

La lesión cerebral puede provocar un procesamiento más
ria
lento de la información, deterioro de la memoria a largo plazo,

lG
memoria de trabajo, atención, función ejecutiva, cognición so-

ed
cial y autoconciencia. La fatiga mental también se asocia con

frecuencia y puede exacerbar las consecuencias de los déficits
is
neuropsicológicos. Los cambios de personalidad y de compor-

a .E
tamiento pueden incluir combinaciones de impulsividad y

apatía (Azouvi et al., 2017).
di
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Algunas de las dificultades cognitivas que aquejan a los pa-

ón
cientes que han sufrido un traumatismo craneoencefálico son

el autocontrol del llanto, la modulación de la expresión emo-
no
cional, la adaptación a participar en actividades grupales y el

ve
manejo del estado de ánimo deprimido. Algunos cuidadores

destacan que a los pacientes les cuesta aceptar las críticas y re-
na
conocer cuándo pueden estar ofendiendo a los demás (Winter

l
et al., 2016).
Quiero dejar claro que esto no le pasa a todos los pacientes,
y en aquéllos en los que ocurre, el grado de afectación puede
ser variable, pero, desde luego, en las familias en las que acon-
tece, hay gran alteración del día a día por estos cambios de
29

comportamiento, a menudo sin la información o los consejos

adecuados. Hay cuidadores que consultan por altos niveles de
angustia, carga y depresión (Godfrey et al., 2003).
En ocasiones, los cambios en la personalidad y el comporta-
miento del paciente pueden crear en la pareja o conviviente la
percepción de que la identidad de la persona lesionada ha su-
frido una total transformación. Algunos cuidadores llegan a
restringir el contacto social para evitar situaciones incómodas
(Riley, 2016). Ejemplos de situaciones que de un día para otro
se pueden convertir en un desafío cotidiano para el cuidador
son las siguientes: falta de iniciativa y motivación por parte
©
del paciente; cierto nivel de agresividad, que puede derivar en

Ed
un estado de vigilancia continua por parte del familiar; dificul-

ito
tades para comprender por qué la persona se comporta de esa

manera; falta de éxito en el manejo de los comportamientos
ria
disruptivos, etc. (Riley, 2016).

lG
La toma de decisiones se convierte en un trabajo colaborati-

ed
vo con el cuidador y ése es el camino hacia la transformación

resiliente de todos los miembros afectados (Knox et al., 2015).
is
Las familias necesitan desarrollar progresivamente capacida-

a
.E
des de adaptación (Karpa et al., 2020). Estas habilidades adap-

tativas están relacionadas con las herramientas de la inteligen-
di
ci
cia emocional.
ón
La inteligencia emocional se refiere a la capacidad de iden-

tificar, expresar, comprender emociones, asimilar y regularlas
no
en uno mismo y en los demás (Salovey y Mayer, 1990).

ve
Varios estudios sugieren que la inteligencia emocional pue-

de ser entrenada (McKinley et al., 2015; Weng, 2008). De hecho,
na
es algo que seguimos desarrollando a lo largo de la vida si sa-

l
bemos aprovechar las oportunidades de reflexión que ésta nos

brinda.
La regulación emocional es la capacidad de influir en nues-
tras emociones, intervenir en cuándo las tenemos, cómo las ex-
perimentamos y las expresamos. Y la corregulación ocurre
30

La inteligenc i a e mo c i on a l d e l os c u i d ad o re s
cuando el cuidador ayuda a su familiar a gestionar sus emocio-

nes. Por tanto, las habilidades de inteligencia emocional facili-
tan a los cuidadores el afrontamiento de las alteraciones del
comportamiento de los pacientes y sus propias emociones de
sagradables en reacción a estos cambios.
Por otro lado, esta sobrecarga supone un desgaste para el
cuidador (Gebhardt et al., 2011). Algunos cuidadores a menu-
do desarrollan prácticas sobreprotectoras que los ponen en
riesgo de agotamiento (Lond y Williamson, 2018).
Baudry (2018) publicó una revisión sistemática en la que se
concluye que puntuaciones más altas de inteligencia emocio-
©
nal asocian mejor salud mental, física y general en poblaciones

Ed
clínicas y sanas. Los autores lo explicaron por la relación con

ito
hábitos saludables como un mejor uso de las prácticas de sa-

lud, de autocuidado proactivo y un mayor refuerzo del apoyo
ria
social.
lG
Durante el periodo de confinamiento que vivimos en 2020

ed
debido a la crisis covid-19 inicié un estudio (De Torres et al.,

2021) llevado a cabo en colaboración con el Laboratorio de
is
Emociones de la Universidad de Málaga, liderado por Pablo

a .E
Fernández Berrocal de la Facultad de Psicología. En este estu-

dio evaluamos la inteligencia emocional de diecisiete cuidado-
di
ci
res de pacientes con daño cerebral adquirido y déficit cogniti-

ón
vo. Las valoraciones se llevaron a cabo respetando las medidas

de distanciamiento social apoyándonos en soluciones digitales
no
(videollamadas, correos electrónicos, cuestionarios digitali

ve
zados, etc.). Encontramos en ellos un bajo nivel de atención

emocional, lo que podría provocar que los cuidadores no se
na
ocupen de su bienestar emocional. Sin embargo, nuestros par-

l
ticipantes obtuvieron una mejor puntuación en regulación

emocional. Se podría argumentar que si dedicaran más ener-
gía a atender y comprender las emociones en una etapa más
temprana, la reparación no sería tan necesaria. Las habilidades
de regulación emocional son útiles para equilibrar el estado de
31

ánimo, pero, al mismo tiempo, requieren mucha energía, con-

tribuyendo así a la sobrecarga emocional y cognitiva.
Un metaanálisis de veinte estudios concluyó que cuando
los individuos tienen una mayor capacidad para reconocer sus
emociones y para percibir adecuadamente las de los demás,
tienen una mejor capacidad de manejo de conflictos (Schlaerth
et al., 2013).
En la muestra de nuestro estudio, las emociones agradables
experimentadas por los cuidadores durante el mes previo a la
evaluación se relacionaron positivamente con sus niveles de
resiliencia e inteligencia emocional, es decir, aquéllos que te-
©
nían mejores habilidades emocionales y una mayor capacidad

Ed
de resiliencia experimentaron emociones más placenteras en

ito
su vida diaria.
También se observó que los cuidadores que referían mayor
ria
nivel de sobrecarga experimentaban más emociones desapaci-

lG
bles en su día a día.

ed
Experimentar un balance a favor de las emociones agrada-

bles con una base diaria se ha relacionado con un estímulo fa-
is
vorable para la motivación y la cognición (Scheweder y Rau-

a
.E
felder, 2019).
En los cuidadores evaluados se observó que había relación
di
ci
entre las habilidades emocionales y la capacidad resiliente, o,

ón
lo que es lo mismo, los que puntuaban más alto en inteligencia

emocional también lo hacían en los cuestionarios de resiliencia.
no
La resiliencia es un proceso activo que involucra un conjun-

ve
to de mecanismos que conducen a evitar algunas de las conse-

cuencias negativas del estrés extremo en las personas (Faye
na
et al., 2018). Es la capacidad de no hundirse ante la adversidad.

l
Tras esta evaluación, y teniendo en cuenta estos alentado-

res resultados, diseñamos un programa formativo de inteli-
gencia emocional para ayudar a los cuidadores a aumentar sus
habilidades para atender, comprender y reparar las emociones
de forma equilibrada (las propias y las de los pacientes) para
32

La inteligenc i a e mo c i on a l d e l os c u i d ad o re s
mejorar sus pensamientos resilientes y aumentar la frecuencia

de las emociones agradables frente a las que resultan molestas
en el día a día.
Diez cuidadores completaron el programa de formación de
un mes de duración y pudimos observar en ellos una mejora
de sus puntuaciones en cuanto a claridad y reparación emocio-
nal. También se incrementó el predominio de las emociones
agradables frente a las irritantes.
Este programa formativo en inteligencia emocional sigue
disponible para aquellas personas que estén interesadas y con-
tacten a través de la web www.cursosconalma.com
©
Ed
ito
ria
lG
ed
is
a .E
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ci
ón
no
ve
na
l
33

Historias Con Alma Prensa-Extracto

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Historias con alma

Irene de Torres García

001-168 historias con alma.indd 5 18/03/2022 11:13:22

© Irene de Torres García, 2022

Cubierta: Juan Pablo Venditti

Primera edición: Abril, 2022

Derechos reservados para todas las ediciones en castellano

© Editorial Gedisa, S.A.

Preimpresión: Fotocomposición gama, sl

Depósito legal: B 5819-2022

Impreso por xxxxxxxxxxxxx

Queda prohibida la reproducción total o parcial por cualquier medio de im-

001-168 historias con alma.indd 6 21/03/2022 17:40:12

Me has ordenado las prioridades.

001-168 historias con alma.indd 7 18/03/2022 11:13:22

han hecho posible este libro.

001-168 historias con alma.indd 9 18/03/2022 11:13:22

Dr. Marcelo L. Berthier Torres . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Cuando el daño cerebral te cambia la vida . . . . . . . . . . . . 17

1ª historia con alma: José Antonio y Eugenia . . . . . . . . . 21

La inteligencia emocional de los cuidadores . . . . . . . . . . . 29

2ª historia con alma: Paco . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 35

interesada en el daño cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 41

3ª historia con alma: Susana y Lorena . . . . . . . . . . . . . . . 45

Kit de supervivencia para el daño cerebral de Cheryle

4ª historia con alma: Felipe y Julia . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57

Volver a conducir tras el daño cerebral . . . . . . . . . . . . . . . 65

5ª historia con alma: M.ª Carmen . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 67

Sexualidad tras el daño cerebral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 73

7ª historia con alma: Toñi y Diego . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83

Cambio de personalidad tras el daño cerebral . . . . . . . . . 91

001-168 historias con alma.indd 11 21/03/2022 17:40:12

10ª historia con alma: Martin, Margarita y Adrián . . . . . 111

001-168 historias con alma.indd 12 21/03/2022 17:40:12

¿Cuál diría el lector que es la primera causa de muerte en Es-

paña? Probablemente el lector de este libro ha dado la res-

puesta correcta a esta pregunta y ha contestado que son las

enfermedades isquémicas del corazón, como el infarto o la an-

gina de pecho. Pero es poco probable que haya estimado como

una causa muy frecuente de muerte las enfermedades cere-

ictus o infarto cerebral es la segunda causa de muerte en Espa-

ña y la primera en las mujeres. Y lo más sorprendente, al me-

que logran sobrevivir al infarto cerebral, como es el daño cere-

bral. Yo tampoco me había parado a pensar en estos temas y

en sus consecuencias en las vidas de las personas hasta que

me presentaron a la doctora Irene de Torres García. Cuando

conocí a Irene en noviembre de 2019 era una alumna más de

que sería el principio de una bonita colaboración interdiscipli-

nar en una temática tan importante que ha generado investi-

gación y programas de intervención e, incluso, publicaciones

1. Catedrático de Psicología de la Universidad de Málaga.

001-168 historias con alma.indd 13 18/03/2022 11:13:22

Historias con alma es un libro diferente. Principalmente,

mos la ayuda de múltiples profesionales para recuperar aspec-

tos claves fisiológicos, motores y cognitivos. Pero también

necesitamos otro tipo de ayuda para afrontar los retos psicoló-

no sólo en nosotros sino también en la vida de las personas que

nos rodean, de nuestros familiares y de las personas que nos

quieren y nos ayudan y cuidan. En este libro se aborda este reto

cia emocional tiene en los cuidadores de pacientes con daño ce-

rebral. Para ello, Irene nos ofrece un programa formativo de

sus habilidades emocionales y sociales.

Historias con alma es, además, un libro que va a inspirar a