ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES N° 6

SEGUNDO SEMESTRE 2006

LOS ARCHIVOS DEL SIDA.

ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO,
UNA MEMORIA VIVA.
Philippe Artières*
A la memoria de Gilles Cugnon (1965-2006)

Resumen.

Desde 1980 el Sida ha sido objeto de una abundante literatura:

médicos e investigadores, sociólogos o antropólogos, hombres políticos o pe-
riodistas, escritores o críticos literarios, han escrito sobre esta enfermedad.
Esta producción discursiva sin equivalente en nuestra historia contemporá-
nea, se caracteriza por el lugar de textos provenientes de las mismas personas
enfermas y de su entorno más cercano. Con la toma de conciencia que hizo
posible estos discursos individuales, las asociaciones de lucha contra el Sida
pudieron constituirse y organizar sus acciones de prevención, de acompaña-
miento y de apoyo. Este artículo recorre los archivos de la epidemia en Fran-
cia que desde ya más de 25 años, ha remecido a la comunidad científica y
asociativa. Hoy, ausente del primer plano de las preocupaciones sociales,
poco se dice de una memoria que de cuenta de las luchas sociales que provo-
có. Entonces es preciso constituirla, a pesar de los obstáculos que el trabajo
supone: archivos personales, archivos asociativos y archivos de investigación
están presentes sin embargo, para dar cuenta de lo acontecido con actores
que sufrieron la enfermedad y con quienes los acompañaron en ese proceso.
Se trata de historias íntimas, de historias de militantes, de compromiso y de
muerte.

Al momento de la creación del diario Liberación, posteriormen-

te a mayo de 1968, Foucault, a quien se le preguntaba por como
imaginaba a este nuevo diario, sugería mantener la crónica sobre las
luchas. El filósofo proponía que Liberación no solamente publicara
documentos relativos a las luchas en curso, sino también a propósito
de todas las que habían precedido. De esta manera Foucault ponía
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ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

en evidencia la función política del archivo y su formidable poder de

resistencia.
La epidemia del Sida que se ha desarrollado desde hace veinticin-
co años, ha sido ocasión para una inmensa movilización individual y
colectiva, asociativa y científica. Actualmente, cuando en Francia el
Sida ya no está en primer plano, no existe o existe muy poca memoria
de las luchas que generó la epidemia. Constituir la memoria de este
acontecimiento total, aparece como una necesidad, pero que choca
con una serie de dificultades, como ya veremos. Examinaremos, anali-
zando sucesivamente el asunto de los archivos personales, los archivos
asociativos y los archivos de investigación y como se desarrollaron las
cosas en Francia, con el fin de dejar en claro los conflictos que puede
producir la constitución de un fondo de archivos cuando se trabajan
simultáneamente los problemas de intimidad, de militantismo y de
muerte.

La experiencia del Sida-memoria, un fondo

de archivos autobiográficos.

Desde la llegada de la epidemia del VIH a comienzos de los

años 1980, el Sida fue objeto de una abundante literatura. Ya fueran
médicos o investigadores, sociólogos o antropólogos, hombres políti-
cos o periodistas, escritores o críticos literarios, numerosos han sido
los que, tocados por diversos motivos por el Sida, han escrito sobre
esta enfermedad. Pero esta producción discursiva, que probablemen-
te no tiene equivalente por su amplitud y su diversidad en nuestra
historia contemporánea, se caracteriza sobre todo por el importante
lugar que ocupan los textos que emanan de las mismas personas en-
fermas, de sus familiares y de quienes los cuidan. Además, es princi-
palmente a partir de la toma de conciencia que hicieron posible esos
discursos individuales, que las asociaciones de lucha contra el Sida
pudieron, desde los años 1986-1987, constituirse y organizar sus
acciones de prevención, de acompañamiento y de apoyo1.

1
La obra AIDES Solidaires, coordinada por Emmanuel Hirsch sobre la historia de esta
asociación, destaca la importancia de la experiencia individual en la lucha contra el Sida. La
organización de esta lucha tiene mucha relación con el comprometido trabajo de Daniel Defert,
(continúa en la página siguiente)

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 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

Así fue como aparecieron numerosos escritos en forma de cróni-

cas en la prensa2, o como obras publicadas. Algunos escritores prefirie-
ron conservar, al menos en un primer tiempo, la forma escritural que le
era propia. Fue así como Copi, evoca al Sida en una obra de teatro
denominada Una visita inoportuna3, montada en París en el Théâtre de
la Colline. Otros autores, cada vez más numerosos con el paso de los
años, eligieron de partida, expresarse por medio de una escritura de
carácter autobiográfica. Muchas son entonces las formas que tuvieron
estos discursos, que van del diario íntimo a la auto-ficción, pasando
por las bitácoras, las memorias o el simple relato. Entre los primeros
textos publicados, citaremos Corps à corps: diario del Sida4, de Emma-
nuel Dreuilhe publicado en 1987. Si bien esta literatura autobiográfi-
ca, tal como ha llegado hasta nosotros, proviene generalmente de escri-
tores o intelectuales ya conocidos, de Jean Paul Aron5 a Hervé Gui-
bert6, o que adquieren en esta ocasión un reconocimiento público,
como Cyrille Collard7 o Christophe Bourdin8, también es obra de
autores anónimos que no son publicados. En efecto, han sido numero-
sos quienes han escrito su historia personal de la enfermedad o que han
mantenido su crónica, y que quisieron atestiguar sobre las experiencias
encontradas en su vida cotidiana o profesional, y cuyo testimonio, ya
sea por que lo deseaban, o porque no disponían del medio para publi-
carlo, permaneció desconocido. Todos estos documentos escritos, a veces
también sonoros o audiovisuales9, constituyen una rica y múltiple
memoria de la epidemia en Francia.

fundador de AIDES, al interior del grupo de información sobre las prisiones (GIP) a comien-
zos de los años 70, compromiso que se fundaba en las informaciones producidas por los
detenidos.
2
En Libération, Christian Martin publica regularmente en los años ochenta una veintena de
textos con el título genérico de: “Moi et mon Sida”. En Gai-Pied, Franck Arnal y Pierre Kneip,
bajo el anagrama de Pierre Pekín, publicaron según el mismo principio, un diario a dos voces
en esa misma década.
3
Copi, Une visite inopportune, Christian Bourgois, 1988.
4
Emmanuel Dreuilhe, Corps à corps : journal de Sida, Gallimard, 1987.
5
Jean-Paul Aron, Mon Sida, Christian Bourgois, 1988: este primer testimonio de un
hombre público provocó en Francia un profundo remezón.
6
Hervé Guibert, de A l’ami qui ne m’a pas sauvé la vie, Gallimard, 1990, en La piqûre
d’amour, Gallimard, 1995: se notará por otra parte que su notoriedad creció con la publicación
de sus autoficciones.
7
Cyrille Collard, Les nuits fauves, Flammarion, 1989: su film, que precedió la publicación
del libro, marcó por otra parte un verdadero giro en la toma de conciencia pública del Sida.
8
Christophe Bourdin, Le fil, La différence, 1994: esta primera obra publicada por el autor
fue leída el 1° de diciembre de 1996 simultáneamente en numerosos teatros y radiodifundida
en France Culture.
9
Que se piense aquí en el film realizado en video por Hervé Guibert, La pudeur ou
l’impudeur, y difundido en la emisión de Pascal Breugnot.

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Pero esta memoria corre el riesgo de desaparecer. Efectivamen-

te, a diferencia de artículos de escritores consagrados y de trabajos
realizados por organismos públicos10 o por asociaciones11, estos testi-
monios pudieron ser destruidos y por consiguiente perdidos para
siempre. Casi veinte años después de la aparición de los primeros
casos de Sida, estos documentos siguen dispersos, todavía en manos
de los autores o de sus seres más cercanos. En el actual contexto de
banalización del Sida, podemos estar inquietos por su devenir y su
posibilidad de conservación a largo o a corto plazo.
Concientes que estos escritos constituyen un material esencial
de nuestra historia social y cultural contemporánea, y que su disper-
sión sería perjudicial para la comprensión del acontecimiento que
constituyó y que desgraciadamente continúa constituyendo el Sida,
un pequeño grupo de historiadores e investigadores de literatura,
decidieron emprender la recopilación de estos archivos y asegurar su
conservación al interior del fondo denominado “Sida-mémoires”.
Retomando así al mismo tiempo la proposición de Michel Foucault,
al comienzo de los años 70, por constituir una memoria de los obre-
ros a partir de sus testimonios12, y sin olvidar que toda memoria se
construye, particularmente a partir de la conservación de sus mate-
riales13, se dieron por tarea reunir estos documentos asociando a su
iniciativa al conjunto de los actores tocados por el problema14.
Así fue como se creo una asociación el 1° de diciembre de 1999,
fecha de la Jornada Mundial del Sida. Esta asociación, regida por la

10
El conjunto de la literatura administrativa y científica producida en el seno de los organis-
mos públicos será conservado en los Archivos Nacionales. Se tratará de materiales de preven-
ción particularmente (folletos, afiches, etc.), el Centro Regional de información y de Prevención
del Sida de Ile-de-France (CRIPS) constituyó un fondo importante, de aquí en adelante
consultable.
11
Las asociaciones no tuvieron en un primer tiempo política de archivo. Sin embargo, la
asociación AIDES hizo en 1999 un convenio con los Archivos Nacionales para depositar allí el
conjunto de sus archivos. Act-Up París, por su parte, intenta reunir el conjunto de sus
volantes, afiches, y reseñas de reunión.
12
Cf. Michel Foucault, “Pour une chronique de la mémoire ouvrière”, “Liberation” del 22 de
febrero de 1973, retomado en Dits et écrits (1954-1988), edición establecida bajo la dirección
de Daniel Defert y François Ewald, Gallimard, 1994.
13
Cf Michael Pollak, “Mémoire, publi, silence”, en Une identité blessée, París, Métailié,
1993: Pollack muestra allí particularmente cómo se constituyó la memoria de la Shoah.
14
El proyecto Sida-mémories recibió una acogida muy favorable tanto del lado de los médi-
cos y de los investigadores como del medio asociativo, como atestigua la composición de su
comité científico, que comprende también a antropólogos y sociólogos como historiadores,
actores de la lucha contra el Sida como médicos, periodistas como escritores e investigadores en
literatura.

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ley 1901 y presidida por la historiadora Michelle Perrot, tiene como

objetivo organizar la recolección de estos archivos personales para
confiar su conservación y su consulta al Instituto Memorias de la Edi-
ción Contemporánea (IMEC), y asegurar con este fin la continuidad
del fondo constituido para las futuras décadas. La elección del IMEC
no es neutra: efectivamente es importante que este fondo sea conserva-
do en una institución exterior a la lucha contra el Sida, pero benefi-
ciando de una importante visibilidad y atención, que desde su crea-
ción ha estado dirigida a los movimientos políticos y artísticos que han
moldeado la historia social y cultural del siglo XX. Por otra parte, el
IMEC ha dado prueba, durante sus diez años de existencia, de un real
dinamismo en lo que atañe a la valorización de los archivos que le
fueron confiados, tal como lo muestran sus múltiples publicaciones, y
también el número de coloquios y exposiciones que organiza.
El IMEC, conciente que la historia cultural de este fin de siglo
XX no puede ser pensada sin el acontecimiento que constituye el Sida,
acogió entonces favorablemente esta propuesta15. ¿Será para recordar
que la comunidad intelectual y artística pagó y todavía paga un gran
precio por esta epidemia? Los archivos de Dominique Bagouet, de
Gilles Barbedette, de Copi, de Bernard Dort, de Hervé Guibert, de
Jean-Baptiste Niel o de Michael Pollak, confiados al IMEC antes de la
creación de la asociación, llevan indiscutiblemente su huella.
El fondo Sida-mèmoires sin embargo ofrece dos especificidades
que constituyen una novedad para IMEC: se trata efectivamente de
un fondo temático cuya vocación es esencialmente, recolectar escri-
turas ordinarias. Hasta ese momento, el IMEC recibió en depósito
los archivos de los actores de vida del libro y del escrito, ya sea se
tratara de revistas o editoriales, así como de artistas, escritores e inte-
lectuales que modelaron la vida cultural francesa del siglo XX. Todos
estos fondos se constituyeron en torno a un nombre, una empresa o
una institución. Con la entrada del fondo Sida-mèmoires en sus co-
lecciones, es un tipo de archivos completamente distinto el que aco-
gerá el IMEC, y que necesitará la implementación de nuevas técnicas
de inventario. Estos documentos exigirán un tratamiento particular

15
Un convenio entre la asociación Sida-mèmoires e IMEC se firmó para concretizar este
proyecto.

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que pueda garantizar a sus autores, cuando ellos mismos o sus legata-
rios lo deseen, una total confidencialidad. Por otra parte, los investi-
gadores deberán aceptar las condiciones de consultas específicas, y a
veces varios años plazo, antes de tener conocimiento de algunos do-
cumentos.
Un mes después del anuncio de su lanzamiento en la prensa16,
una serie de textos, que reflejan claramente, al mismo tiempo su
naturaleza y sus condiciones de depósito, la extrema diversidad de
estos archivos y de su producción, había llegado a la asociación. Se
trata por ejemplo, del diario de vida escrito por un joven actor, que
puede recorrerse desde el momento en que le anuncian que es cero-
positivo hasta su deceso, diario de vida que su padre retranscribió
completamente antes de empastarlo en cinco grandes volúmenes y
confiarnos un ejemplar. Puede ser también una canción de algunas
líneas escrita colectivamente; o la autobiografía dactilografiada de
una familia completa dañada por el Sida; o incluso varios relatos
auto-editados de algunas páginas. Pronto llegarán las cartas de enfer-
mos recibidas por una asociación de lucha contra el Sida; como tam-
bién será el relato del acompañamiento de un enfermo por parte de
una persona cercana. Algunos de estos textos nos llegaron por correo
junto a una sencilla nota, otros nos fueron transmitidos por una aso-
ciación donde habían sido enviados. Hay también otros que, infor-
mados por la prensa o por un amigo, vinieron personalmente a dejar
sus escritos o los de sus amigos desaparecidos, tal como aquel joven
que nos confió, para que los dactilografiáramos, los cuadernos ma-
nuscritos donde planteó muy directamente las dificultades de una
existencia vivida entre la enfermedad y la precariedad.
Así es como el fondo Sida-mèmoires construye los archivos de
nuestro presente, los de una literatura que no es “una pantalla que
vela la realidad, por muy dramática que sea”, sino que la “revela [...]
y la prolonga”17. A lo que René de Ceccatty agrega: “Esta es nuestra
única fuerza”.

16
Este anuncio apareció en Libération, Illico, Remèdes, Sud-Ouest, Zoo, Le Quotidien du
médecin...
17
René de Ceccaty, L’Accompagnement, Gallimard, 1994.

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Los archivos asociativos, una memoria colectiva.

La epidemia del Sida que desde el comienzo de los años 80 se

desarrolló en nuestras sociedades contemporáneas, ha provocado una
movilización inédita de las personas enfermas y de su entorno; muy
luego, desde 1983, se constituyeron como asociación de ley 1901
con el fin principalmente, de paliar por una parte el déficit de asu-
mir a estos nuevos pacientes mediante las estructuras tradicionales y
por otra parte, de iniciar las políticas de prevención y de reducción
de riesgos18. La acción de estas asociaciones fue determinante en la
decisión social de asumir esta enfermedad. Las personas enfermas
fueron, en diversos campos, los iniciadores de nuevas políticas de
investigación, de salud pública, de acompañamiento... El peso de
estas asociaciones también fue determinante en los combates contra
las discriminaciones y en la prevención. Muchos dispositivos inven-
tados por estas asociaciones fueron asumidos por los poderes públi-
cos. Por eso, la historia del Sida en Francia es indisociable de sus
grupos. Actualmente, casi veinte años después de la aparición de los
primeros casos del VIH, cuando el Sida continúa arrasando, en el
Sur, pero igualmente en el Norte, estas asociaciones están confronta-
das con mayor o menor urgencia al problema de sus archivos.
El problema de los archivos asociativos de la lucha contra el
Sida se plantea en un singular contexto que desde el año 1996 cono-
cen las asociaciones de lucha contra el Sida. En el primer nivel de
elementos de esta coyuntura, conviene situar el fenómeno de banali-
zación del Sida en nuestra sociedad. La llegada y luego la generaliza-
ción de un tratamiento eficaz, las triterapias contra el VIH, tuvo el
efecto de consecuencia inmediata -que nos alegra-, de una prolonga-
ción de la esperanza de vida de las personas enfermas, pero viene
acompañada de una clara desmovilización social sobre el problema
del Sida. Hasta que se puso en el mercado de las antiproteasas, uno

18
Cf. además a Pollak M., Rosman S., Les associations de lutte contre le Sida: éléments
d’évaluation et de réflexion, París, reporte dactilográfico, 1989, los trabajos recientes sobre la
historia de las asociaciones de lucha contra el Sida: particularmente Fillieule, O.; Broqua C.,
Les Associations de lutte contre le Sida: approches des logiques de l’engagement à AIDES y à Act Up,
París, MIRE, 2000; Debusscher, P. –O., Pinell, P., “La création des association de lutte contre
le Sida” in Hefez, S. (dir.), Sida et vie psychique: approche clinique et prise en charge, París, La
Découverte, 1996.

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de los ejes de la política pública era el acceso a la solidaridad y a la

no-discriminación. Con estos nuevos medicamentos, el Sida como
acontecimiento social pasó a segundo plano, sin que además queda-
ran resueltos un cierto número de problemas de acceso a los cuida-
dos, particularmente para las personas más precarizadas –sobretodo
inmigrantes-. Mientras que hasta ahora las asociaciones tienen un rol
central en la prevención, única arma verdadera en la lucha contra el
desarrollo de la pandemia, con los nuevos tratamientos, para muchos
han perdido su legitimidad social en provecho del poder médico.
Pero éste, en crisis al estar frenado por su impotencia para contener la
epidemia, volvió a su régimen habitual. Así las subvenciones más
importantes de los poderes públicos para sostener las acciones de las
asociaciones, ha disminuido. Fragilizadas por múltiples razones, la
mayoría de las asociaciones han estado obligadas a dejar una parte de
sus actividades y a veces a cerrar. Así es como la más antigua de estas
asociaciones, Vencer al Sida [Vaincre Le Sida] (VLS) creada en 1983,
tuvo que disolverse en 2000 y sus archivos hasta hoy están dispersos.
Las asociaciones que pudieron continuar su actividad, vivieron nu-
merosos conflictos sociales a causa de la reducción del personal im-
puesta por la disminución de subvenciones y donaciones. Esta crisis
repentinamente puso fin a las historias colectivas: hubo asociaciones
que debieron dejar los locales, otras debieron mudarse. El problema
de los archivos apareció de manera casi física: ¿qué hacer con esos
papeles amontonados, a menudo sin clasificar en un local que se hace
cada día más pequeño, qué hacer con esos documentos?
Si la principal asociación de lucha contra el Sida, fundada por
Daniel Defert, compañero de Michel Foucault, muerto en 1984,
decidió depositar parte esencial de los documentos relativos a su
actividad en los Archivos Nacionales19, si desde diciembre de 1999,
como acabamos de verlo, existe una asociación, Sida-mèmoires, que
se dio como tarea reunir archivos personales de los enfermos y sus
parientes: diarios de vida, autobiografías, correspondencias, etc.,
no podemos por ello hablar de una preocupación de memoria co-
mún en el conjunto de ese mundo asociativo. La idea de constituir
la memoria de las luchas dadas en el marco de la epidemia de VIH

19
Este depósito fue llevado a cabo por la misión de los Archivos Nacionales ante el Ministerio
de Asuntos Sociales.

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es, en cambio, una idea frágil20. Fragilidad que ha demostrado la

jornada de intercambio y de debates que se hizo sobre este tema a
iniciativa de Sida-mèmoires, el CRIPS y el Museo de Artes y tradi-
ciones populares21.
En la historia de las asociaciones de lucha contra el Sida, la
cuestión de la memoria estuvo presente desde muy temprano. Es
preciso recordar que las personas enfermas estaban habitadas por su
muerte próxima. Así, una asociación como Act-Up decidió captar,
generalmente con la imagen, el conjunto de esas acciones: filmes,
fotografías... Esta preocupación de guardar huellas, no para el futuro
sino para el presente, también la tuvieron algunos militantes indivi-
dualmente, respecto a la vida de la asociación. Aquí debemos evocar
el ejemplo de Didier Lestrade, que desde la creación de Act Up-París
conserva las actas de reuniones y la mayoría de los documentos pro-
ducidos 22.
Folletos de prevención, publicaciones, panfletos, afiches, tarje-
tas, objetos (preservativos), fotografías, películas, actas de reuniones,
informe de actividades, balances financieros, pero también corres-
pondencias, bitácoras de trabajo, testimonios, relatos personales: son
todos archivos de una gran riqueza. Esta riqueza tiene que ver con el
rol asignado a los archivos en las actividades de la asociación. Así, la
asociación AIDES, se había propuesto desde su creación, hacer de las
experiencias individuales de las personas enfermas, los elementos de
un saber colectivo. Se trataba, a partir de éstos, extraer las necesida-
des, las carencias de las personas enfermas y diseñar los principales
ejes de la política de la asociación.
Del mismo modo, si la jornada mundial del Sida es hoy día la
ocasión de numerosas manifestaciones de conmemoraciones tales como
“Luces contra el olvido” [Lumières contre l’oubli]23, la primera voca-
ción de esta jornada, iniciada en 1988 era la de una movilización: se
trataba una vez por año, no de recordarse sino de centrar la atención de

20
Sobre la construcción de la memoria ver los trabajos esenciales de Michel Pollak, Une
identité blessé, París, Métailié, 1994.
21
Ver la carta de información del CRIPS, nº 59: Quarante troisième reencontré du CRIPS,
Archives du Sida: état des Lieux et perspectives.
22
Didier Lestrade publicará más tarde una obra a partir de sus archivos: Act Up une histoire,
París, Denoël, 2000.
23
Manifestación que tiene lugar en la jornada mundial del Sida cada 1º de diciembre a partir
de 1995.

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ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

la mayor población posible sobre un aspecto de la lucha contra el Sida

–las discriminaciones, la familia, la solidaridad por ejemplo.
La historia del Centro regional de información y de Prevención
del Sida (CRIPS) muestra igualmente la inscripción de acciones aso-
ciativas en el presente de las luchas. Este importante centro de docu-
mentación que reúne a la casi-totalidad de documentos producidos
en Francia sobre el Sida (afiches, folletos, libros, etc.) tuvo primero
que constituir, para hacerlo disponible, el conjunto de los útiles exis-
tentes en los diferentes actores. Y todavía es en estos términos que el
director de esta institución define su misión, incluso si involuntaria-
mente hoy día juega el rol de un centro acumulador de memoria.
En tanto útiles de lucha, la conservación de estos documentos
no es asimilable a una preocupación de memoria, aunque estos do-
cumentos hayan podido valorizarse en algunas ocasiones. Así, la des-
aparición de una figura tan carismática como Cleews Vellay, presi-
dente de la asociación Act Up en 1994, es la ocasión para convocar a
esta memoria ya constituida.
En el caso de AIDES, los diez años de asociación fueron la oca-
sión para una aproximación retrospectiva y una tentativa de recolec-
ción de archivos. Esto ocurría en el momento en que su fundador,
Daniel Defert, dejaba la presidencia. Se trataba de transmitir un cierto
número, no solo de recuerdos, sino de herramientas a los voluntarios
de entonces. Para este aniversario, se realizó un trabajo de recolección
de testimonios pero también de documentos escritos. Esta iniciativa
estuvo acompañada por la aparición de una obra, AIDES solidaire24
donde se publicaron algunas piezas de archivos: correspondencia, pri-
meros documentos producidos... Seguidamente se depositó en los Ar-
chivos nacionales gran parte de los archivos de la asociación.
Estas iniciativas, hechas por estos militantes del comienzo,
responden a una necesidad interna: se trata de transmitir a una
nueva generación de militantes, más jóvenes, la historia de la asocia-
ción que la mayoría desconoce25, pero ella no es independiente de la
omnipresencia de la muerte en estas asociaciones. Los innumerables

24
Cf. Mann J., Hirsch E., Aides solidaires, París, Cerf, 1991.
25
Ver particularmente los trabajos sobre los voluntarios de Aides: por ejemplo Fillieule O.,
Broqua C., “Raisons d’agir et proximité de la maladie dans l’économie de l’engagement à
AIDES, 1984-1998”, in Ce qui nous relie, La Tour d’Aigues, Ed. de l’Aube, 2000.

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 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

duelos que golpean al interior de las asociaciones, situarán el proble-

ma de la memoria al centro de sus preocupaciones. Una asociación
tal como el Patchwork de los nombres, está enteramente consagrada
a este problema: los seres queridos del desaparecido hacen un panel
de tela en homenaje: una vez éste terminado se junta con otros y es
expuesto durante los despliegues. El Patchwork publica una obra
donde algunos de estos paneles han sido reproducidos. Del mismo
modo, la desaparición, como ya dijimos, de figuras notables del me-
dio asociativo – Clews Vellay (Act-Up), Pierre Kneip (Aides-Sida-
Info-Service), Alain Danant (Sol en Si) – es ocasión para trabajos
colectivos de homenaje: producción de placas, volúmenes de home-
naje donde se han compilado escritos, testimonios, etc...26. En el
campo de la literatura, después de otras desapariciones se constitu-
yeron fondos de archivos privados. Efectivamente se debe recordar
que toda una generación de jóvenes escritores fue diezmada por el
VIH: Hervé Guibert, Cyril Collard, Jean-Baptiste Niel, Gilles Do-
minique Barbedette, Jean-Marie Koltè pero igualmente el drama-
turgo Copi, el coreógrafo Dominique Bagouet. Pero los legatarios de
la gran mayoría, depositaron los archivos de estas personalidades en
fondos de archivos privados. Pero en ningún momento estas iniciati-
vas corresponden a un movimiento de recolección de una memoria
colectiva.
Los únicos ejemplos que se dan al respecto, provienen de aso-
ciaciones que estuvieron relacionadas con investigadores interesados
en los archivos. Pudo ocurrir en efecto, que el desarrollo de las inves-
tigaciones en ciencias sociales que toman como objeto a las asociacio-
nes de luchas contra el Sida, jueguen un rol en algunos casos. En el
Patchwork de los nombres, la llegada de un equipo de investigadores
(ANRS) que venía trabajando sobre la historia de la asociación, fue la
ocasión para que sus miembros se sumergieran en el pasado de la
misma y que tomaran conciencia de la riqueza de los archivos dispo-
nibles. De este modo, esta asociación intenta publicar ahora una
obra histórica27.

26
Cf. el número especial para P. Kneip de la revista Observations et témoignages.
27
Sobre la investigación de Loux Fr., Broqua C., Abbriol S. y particularmente Broqua C.,
Loux Fr., “Soins et lien social: à propos du Patchwork des noms », Anthropologie et sociétés,
mayo 1999, vol. 23, n° 2.

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ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

Otra urgencia de memoria parece haber prevalecido desde hace

algunos años: la de una memoria homosexual: desde mediados de los
años 90 asistimos a pequeñas iniciativas que tomaron algunos mili-
tantes homosexuales que buscan constituir un centro de documenta-
ción y de archivos sobre la homosexualidad. Estos proyectos28 parti-
cipan de la lucha por un derecho en la historia que se manifiesta por
un cierto número de demandas, como por ejemplo, la de reconoci-
miento de los homosexuales como víctimas de la empresa de exter-
minio nazi durante la Segunda Guerra mundial. Esta lucha, frecuen-
temente toma la forma de proyecto de creación del fondo de biblio-
teca y de archivos homosexuales y lesbianas (por ejemplo el Centro
Gay y Lesbien, de la calle Sedaine). Algunos miembros de asociacio-
nes de lucha contra el Sida, mayoritariamente animadas por homo-
sexuales, tienen parte activa en esta movilización. Todo ocurre como
si, antes de archivar la historia de la epidemia VIH, una etapa nece-
saria fuera la consideración de una memoria olvidada, la de la homo-
sexualidad.
Vemos aquí hasta que punto la cuestión de la memoria es com-
pleja en este contexto y, el archivo de documentos de asociaciones de
lucha contra el Sida se tropieza también con un cierto número de
obstáculos: obstáculos que tienen que ver al mismo tiempo con los
tipos de archivos producidos por las asociaciones y la historia del
medio asociativo de la lucha contra el Sida.
La lucha contra el Sida en Francia ha sido ocasión para la creación
de una multitud de asociaciones de extrema diversidad, tanto en su
forma como en su objeto. Con excepción de las grandes asociaciones-
Aides, Arcat-Sida, Act-Up, Sida Info Service29 -, la mayoría de las otras
asociaciones son generalmente de talla muy modesta – de solo algunas
decenas de trabajadores y algunos cientos de voluntarios -. A veces
tuvieron una duración de vida limitada y una acción local muy dirigi-
da (acogida de usuarios de drogas, cuidados a domicilio, prevención
en medios de prostitución...). Esta extrema dispersión constituye una
primera dificultad en una empresa de archivo. En efecto, por lo gene-
ral, sus archivos se conservan en casa del miembro fundador y cuando

28
Uno de los primeros proyectos de este tipo de centro fue imaginado por Patrick Cardon,
director de las ediciones Gai-Kitch-Camp en Lille.
29
El Arcat-Sida fue creado en 1985.

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 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

éste muere, en casa de amigos o de un pariente. El carácter frecuente-

mente dramático del fin de una asociación, dado que corresponde a la
muerte de su fundador, contribuye luego a amplificar la dispersión,
incluso a la pérdida de los documentos asociativos.
Esto se duplica con una segunda dispersión, vinculada al carác-
ter reducido de estas estructuras que sin embargo jugarán un rol
importante. Estas asociaciones han producido muy pocos archivos;
trabajando en la urgencia de un momento donde el problema de la
memoria no era lo principal, dado que las necesidades en términos
de información y trabajo eran grandes. Así, muchas de ellas solo tie-
nen un archivo fragmentario de su actividad; un archivo necesario
para las subvenciones recibidas, cuyo empleo necesita justificarse ante
los poderes públicos. Así, uno de los responsables de Asud, asocia-
ción de auto-ayuda para los usuarios de drogas30 explicaba durante
los encuentros de junio de 2001, que la mayoría de las acciones rea-
lizadas no son objeto de ningún escrito, y cuando eso ocurría, los
documentos duraban muy poco tiempo.
Los miembros de “Combatientes del Sida”31, no harán archivos
y la única huella de este compromiso generalmente anónimo, no
debe buscarse en los actores sino en otra parte, en la prensa, en los
archivos de una u otra Dirección departamental de acción social o
incluso en los materiales reunidos por un investigador. Los archivos
asociativos de la lucha contra el Sida, no hay duda de ello, están
parcialmente conservados en lugares sin relación directa con quienes
los producen.
Dispersos, fragmentarios, deslocalizados, estos archivos tienen
otra especificidad, que en las pequeñas como en las grandes asocia-
ciones constituye un obstáculo central: son activas, “vivas” debería-
mos decir. Para una asociación tal como Act-Up, el archivo es un
arma para la lucha que lleva a cabo: tal carta de un ministro, tal
declaración de un candidato, debe poder presentarse si la actualidad
lo exige; más aún, los documentos de cada comisión, incluso si han

30
Creada en 1992, Asud se dió por tarea la reducción de riesgos en los usos de estupefacientes:
cf. Jauffret, M., “L’auto-support des usagers de drogues en France; groupes d’entraide et groupe
d’intérêt” in Documents de Recherce “Psychotropos, Politique et Société”, juillet 2000, n° 6.
31
Según la fórmula de Christophe Martet, miembro fundador de Act-Up-París, autor de
una obra del mismo título (París, Flammarion, 1993) y co-autor del documento “Nous
sommes éternels” (1993).

185
ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

sido producidos años anteriores, pueden servir para la actual acción.

El cuidado de memoria allí choca con lo imperativo del presente.
Más aún, es la naturaleza misma de los archivos que puede cons-
tituir un obstáculo considerable: porque el Sida es una enfermedad,
porque esta enfermedad está vinculada a la sexualidad y al uso de
estupefacientes, los archivos de las asociaciones ponen en juego los
datos relativos a la vida privada. Estos archivos particularmente de
orden médico y social de las personas enfermas son frecuentemente
nominales. La conservación de documentos relativos a la homosexua-
lidad y a la toxicomanía, plantea problemas deontológicos y éticos a
menudo insuperables. ¿Podemos a espaldas de su autor conservar
una carta que muestra prácticas socialmente reprobables y poner así
en peligro a la persona o a su memoria? ¿Una asociación tiene el
derecho de develar o al menos permitir un día el develamiento de
historias de vidas marcadas por la enfermedad? Algunas asociaciones
no ocultan su extrema reticencia –y han luchado duramente por el
respeto de la confidencialidad- a un archivo de documentos que es-
tán en su posesión.
Estos problemas deontológicos no solamente conciernen a per-
sonas usuarias de la asociación; se plantean internamente: no pode-
mos omitir la existencia de fuertes tensiones al interior de estas aso-
ciaciones, tensiones cuyas huellas se conservan en los archivos. Por
último, más allá de conflictos que han atravesado violentamente el
medio asociativo, se trata de archivos cargados de un inmenso peso
afectiva; el archivar constituye en este sentido una prueba difícil que
produce un efecto de rememoración difícil. La conservación de estas
huellas está marcada de un legítimo “fetichismo”. También los fon-
dos de archivos están en parte despojados de los documentos más
personales, probablemente los más interesantes. Pero sobre todo, al-
gunos actores, testigos de la historia de la asociación, no desean vol-
ver sobre lo que constituye momentos dramáticos de su existencia
(sobre todo la pérdida de un amigo o del compañero). Historia aso-
ciativa e historia personal aquí se mezclan.
Una de las maneras de manifestar esta incomodidad, es a veces
la devaluación de sus archivos: el sentimiento a menudo compartido
por las asociaciones de que sus archivos no son “interesantes”. La
mayoría de quienes depositan al interior del fondo Sida-mèmoires,
han destacado en el interés restringido de los documentos que po-
186
 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

seen. Esta auto-devaluación de los archivos, puede también ser leída

como manifestación de un temor: verse desposeído por el hecho de
archivar. Es preciso recordar que las asociaciones de lucha contra el
Sida, muy activas, tuvieron durante mucho tiempo una acogida te-
nue; percibida por sus actores como una guerra, la lucha contra el
Sida fue primeramente un combate, no solo contra el virus, sino
contra un cierto orden moral que estigmatizaba a las personas enfer-
mas. Toda iniciativa de archivo choca de este modo con una cierta
desconfianza. “Nuestra historia y no su historia”. Aquí, el peso de la
mirada social es muy fuerte. Algunos se inquietan por el uso que
podría hacerse de sus archivos.
Estos obstáculos, tanto materiales como efectivos y éticos, con-
tribuyen hoy ampliamente a poner en peligro los archivos de comba-
te que tienen las asociaciones de lucha contra el Sida. El cuidado de
la memoria es todavía naciente y frágil. Nos corresponde a nosotros,
archivistas e investigadores, responder, sostenerlo, porque se trata de
un desafío mayor.
Ya hemos dicho, que en la historia de la lucha contra el Sida en
Francia, el rol de las asociaciones fue primordial en términos de pre-
vención, de compromiso, de búsqueda. Si estas asociaciones tuvieron
excelentes resultados, es que tuvieron como principal característica
ser grandes productoras de conocimiento sobre la epidemia. Ellas
supieron recolectar informaciones de los principales interesados (las
personas enfermas) y en poco tiempo fueron capaces de producir
diagnósticos precisos. En eso, los archivos asociativos son un comple-
mento indispensable a los archivos de los poderes públicos (Asisten-
cia pública, Ministerio de asuntos sociales y de la salud...). Pero el
Sida es un “acontecimiento total”, entendido como un acontecimiento
que ha alcanzado todas las esferas de nuestras sociedades, a través de
los archivos de estas asociaciones, donde todo un panel de nuestra
historia social contemporánea deviene claro, tal como quisiéramos
mostrarlo ahora.
La lucha dada por estas asociaciones, muestra un momento de
la historia del militantismo; las asociaciones de lucha contra el Sida,
constituidas por las personas enfermas mismas, son a la vez asociacio-
nes de defensa de derechos del hombre, asociaciones de carácter hu-
manitario y asociaciones de usuarios. Incluso si otras existieron en el
pasado, la creación de estas asociaciones es un acontecimiento en la
187
ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

medida que por primera vez, estas reagrupaciones de usuarios van a

jugar un rol político considerable usando diferentes medios de co-
municación contemporáneos. Algunas de sus formas de acción, here-
dadas de los años 70, se han vuelto a dar: el libro blanco y los estados
generales32. Haciendo del enfermo, no solamente un productor de
conocimiento sobre la enfermedad, sino el vector no mediado de sus
reivindicaciones, usando el cuerpo enfermo como un arma política,
constituyendo como apuesta de lucha ínfimos detalles de lo cotidia-
no (la alimentación, los horarios de consulta, la toma de medica-
mentos...), estas asociaciones son el teatro de evoluciones en la histo-
ria de los movimientos sociales entre las luchas locales de los años 70
y los movimientos antimundialización de los años 2000.
Igualmente, tratándose de la investigación médica y farmacéu-
tica, las asociaciones han modificado considerablemente estas prácti-
cas. Conviene así recordar que el Sida ha sido una de las primeras
enfermedades donde las personas enfermas se implicaron y contribu-
yeron activamente en las investigaciones. Destacamos particularmente
la asociación inter-asociativa TRT5.
De manera más general, estas asociaciones han sido un formi-
dable observatorio del mundo social y particularmente de los márge-
nes de nuestras sociedades. En sus archivos, conservan documentos
relativas prácticas desconocidas y sobre las cuales solo se dispone de
escasa documentación: los homosexuales, las personas precarias, las
prostitutas(os), los prisioneros, los migrantes, los consumidores de
drogas. En otras palabras, por sus archivos accedimos a todo un coti-
diano silencioso de nuestra historia, retomando la expresión de Mi-
chelle Perrot. Pensemos por ejemplo, en las cartas recibidas por los
“grupos-prisión” de las asociaciones; estos documentos muestran prác-
ticas poco conocidas y mal documentadas – por ejemplo, la petición
colectiva de los detenidos para la liberación de un co-detenido en
estado terminal.
Como vemos, el interés de estos archivos es múltiple: al mismo
tiempo se dibuja una historia de los cuerpos, de la sexualidad, pero
también una historia de la solidaridad. A través de ellas, podemos
seguir la pista de diferentes estados de una toma de conciencia social

32
Los estados generales de las personas enfermas del VIH tuvieron lugar en el Bataclan en
1990 y dan lugar a un libro blanco público por las ediciones de Cerf (1992).

188
 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

de la exclusión: de la estigmatización a la compasión. En otro regis-

tro, podemos leer en estos documentos una historia de la función del
testimonio, de la institución hospitalaria, o incluso de la descentrali-
zación, puesto que la emergencia de estas asociaciones coincide con
la ubicación de aquellas. Pero, para estar en medida de escribir un
día estas historias, es preciso ayudar hoy a las asociaciones en la difí-
cil relación que mantienen con sus archivos; si las asociaciones más
grandes parecen estar al abrigo del olvido, las más modestas, locales,
que sin embargo jugaron en un momento un rol esencial, no deben
quedar excluidas de esta empresa de archivo. Esto implica por parte
de los poderes públicos y particularmente del Ministerio de asuntos
sociales, de la salud y de las Direcciones departamentales de acciones
sanitarias y sociales (DDASS), entregar los medios financieros para
este objetivo33. Esta ayuda sería completamente legítima, dado que
las asociaciones han contribuido a luchar contra el desarrollo de la
epidemia y luego a conservar los archivos de esta lucha, que podrían
servir mucho a las luchas por venir, como tan justamente lo destaca-
ba Michel Foucault en 1973.
Por último hay un conjunto de huellas que quisiéramos abordar
en este panorama de archivos del Sida: se trata de los archivos de
investigaciones en ciencias sociales.

Los archivos de la investigación, el archivo que falta.

Desde fines de los años 80, asistimos a una importante movili-

zación de las ciencias sociales en la investigación sobre el Sida, movi-
lización impulsada por una agencia nacional, la ANRS creada en
1989. En parte, estos estudios han trabajado con las personas enfer-
mas y su entorno. En numerosos casos, el método utilizado ha sido
la entrevista registrada: cientos de entrevistas fueron hechas y regis-
tradas (a veces transcritas íntegramente).
Estos archivos del trabajo de investigación en ciencias sociales
sobre el Sida, son extremadamente valiosos; el caso del sociólogo
Michael Pollak y de su investigación de 1985-1986, a la que referire-

33
A la maenra del Museo nacional de las Artes y tradiciones populares que acaba de dar una
línea presupuestaria para una campaña sobre el Sida.

189
ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

mos, trata de los primeros y escasos testimonios disponibles sobre

este período de la historia de la epidemia. Por otra parte, estas entre-
vistas a veces se realizaron con personas enfermas que además no de-
jaron otras huellas: prisioneros, consumidores de productos estupe-
facientes, o migrantes. Hay entonces un doble interés por conservar
estos archivos: este archivo puede permitir enriquecer el conocimien-
to sobre la historia y la sociología del Sida pero también de manera
más amplia, constituir una fuente útil para la historia de las ciencias
sociales. Efectivamente, estos materiales dicen tanto de la manera en
que los sujetos perciben su enfermedad como del modo en que los
investigadores investigan sobre ella.
Sin embargo, hasta ahora no existe una política de archivo de
los materiales producidos durante estas investigaciones en ciencias
sociales. Si el ANRS conserva y archiva la totalidad de los informes
de investigación, no ha procedido hasta hoy al archivo de entrevistas
realizadas en el marco de los trabajos que suscitó.
En las páginas que siguen, quisiéramos analizar y discutir pri-
mero las razones estructurales y coyunturales de la ausencia política
de archivo de materiales en ciencias sociales (el estatuto del investi-
gador) y después, considerar los obstáculos técnicos, científicos y
éticos de tal empresa.
El examen de esta cuestion lleva primero a plantear el problema
mayor del estatuto de los materiales de trabajo de los investigadores
en ciencias sociales que trabajan al interior de laboratorios de la fun-
ción pública (CNRS/INSERM/ORSTOM, etc.). En otras palabras,
debemos preguntarnos primero a quién pertenecen actualmente en
Francia esos archivos de trabajo. En la práctica, resulta que los inves-
tigadores tienen por costumbre imaginar a estos materiales (princi-
palmente entrevistas y diarios de investigación) como su bien pro-
pio. Es decir que cada investigador, considerando que tiene la pro-
piedad intelectual y material, los conserva, ya sea en la oficina que
ocupa al interior de su laboratorio actual (cuando estos materiales
fueron recolectados mientras estaba en otro laboratorio), o, como en
la mayoría de los casos, en su propio domicilio.
Pero dicha situación plantea de hecho una serie de problemas:
podemos preguntarnos si estos materiales producidos en el marco de
una actividad profesional remunerada y a menudo con soportes fi-
nancieros por el empleador, (en este caso es el Ministerio de la inves-
190
 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

tigación) pertenecen a la comunidad científica reducida aquí a una

pequeña unidad, la unidad de la investigación o el laboratorio (como
es el caso en las ciencias exactas, no nos imaginamos que el biólogo
parta a su casa con las células) o el investigador. Esto plantea el pro-
blema de la delimitación del derecho de autor del investigador, no
sobre el informe, el libro o el artículo producido in fine, sino sobre
los materiales que contribuyeron a su realización; en otros términos,
un investigador que trabaja por ejemplo con un financiamiento del
CNRS, jurídicamente es propietario de los materiales que recopiló,
recogió o produjo durante el curso de su investigación.
Si esta situación ambigua es muy común, es porque parece que
no existiera política general de conservación de los archivos al inte-
rior de los grandes organismos públicos de investigación en Francia,
comenzando por el CNRS. En ausencia de circulares, o de un regla-
mento estricto y aplicado, no existe según nosotros, fondos impor-
tantes de archivos de trabajo de la sociología francesa. Estos archivos
están dispersos o perdidos, o en casa de sus legatarios, o cuando las
investigaciones gozan de una notoriedad importante, al interior del
fondo nominativo de archivos.
¿Es preciso concluir que la noción de laboratorio es solamente
una noción administrativa calcada de las ciencias duras o experimen-
tales, pero vaciada de su sentido de comunidad científica? Si lleva-
mos el razonamiento hasta el final, podríamos decir que la ausencia
de constitución de fondo de archivos colectivos de la investigación
científica, significa que los materiales recopilados con las personas
solo tienen una vida limitada y que cuando interviene la validación
por la publicación, estos archivos de trabajo quedan caducos y ya no
merecen ser conservados y los datos que contienen son susceptibles
de compartirse.

Una serie de obstáculos para el archivo y la conservación

vienen después: obstáculos técnicos, científicos y por
último, éticos.

- La dispersión y el carácter fragmentario de los materiales. Los

materiales recolectados en las investigaciones son generalmen-

191
ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

te conservados en la oficina o en el domicilio del investigador

que las realizó; puede suceder también que para una misma
investigación, las entrevistas estén dispersas en muchos luga-
res y entre muchas personas. Además, parece que en la prácti-
ca, los sociólogos reutilizan los casetes una vez hecho el trabajo
de trascripción, o lo que es más grave, una vez que la investiga-
ción acabó.
- La fragilidad del soporte magnético. Cuando las entrevistas
solo se hacen para un uso inmediato o a corto plazo, el soporte
de registro generalmente es de mala calidad (casetes magnéti-
cos de tipo “normal”); los registros a menudo son malos y poco
audibles para un auditor que no asistió a la entrevista; y sobre
todo, la duración de un registro magnético es limitada (a lo
mejor una quincena de años si la banda no es escuchada); y
desde muy lejos, las voces son inaudibles.
- La heterogeneidad de las condiciones de recopilación. Por una
parte, cada investigador tiene un método singular de trabajo
(una manera propia de conducir una entrevista), por otra, cada
investigación tiene un eje (un tema preciso, y por último, cada
entrevista tiene una duración y condiciones específicas (lugar
particularmente), entonces el conjunto de entrevistas no cons-
tituye una serie homogénea sino un conjunto dispar.
- Los límites del archivo. Las encuestas de donde provienen los
materiales, al tener temas diferentes, hace que cada conjunto
de entrevistas comporte obviamente a menudo entrevistas he-
chas por personas que no tienen VIH; conservar solo la palabra
de las personas enfermas parece muy difícil y podría perjudi-
car considerablemente el valor científico del fondo.
- La introducción de una posibilidad de evaluación de la investi-
gación. Aunque es algo secundario, se debe señalar que la
conservación de estos archivos de trabajo podría modificar el
estatuto mismo de las investigaciones; a diferencia de la historia
(donde los archivos son accesibles a quien quiere ir a analizar-
los), de la sociología, que solo deja ver muy pocas veces sus fuen-
tes en bruto; archivar los materiales, es efectivamente introducir
en ciencias sociales una posibilidad de evaluar una investigación
por la pertinencia del uso de los propósitos recogidos.

192
 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

Pero las apuestas éticas constituyen probablemente el obstáculo

más importante de la empresa de archivo. Las entrevistas han sido
realizadas por el investigador en el marco de un contrato a menudo
tácito con el entrevistado, surgido de una confianza y con un uso
personalizado (“me confió su palabra”) con fines muy precisos (la
realización de un estudio). Pero la conservación no hace parte de ese
contrato del inicio y en la mayoría de los casos, no es posible encon-
trar nuevamente al interesado (muchos de ellos murieron). ¿Puede el
investigador decidir solo el archivo de una palabra que si bien recopi-
ló, no es la suya y donde la vocación no era esa?
Pero el material específico que constituye la entrevista impone
otra serie de problemas: pues, incluso si se admite que el investiga-
dor es propietario material de los archivos recopilados, es claro que si
nos atenemos a lo que se aplica en el campo literario (entrevista entre
un crítico y un escritor), la propiedad intelectual solo le pertenece en
parte, la otra parte de la propiedad intelectual le pertenece a la per-
sona entrevistada. Esto significa que todo uso editorial de la entrevis-
ta debería lógicamente ser objeto de un acuerdo de ambas partes y si,
es el caso, de un reparto de los derechos de autor (salvo si el entrevis-
tado ha renunciado por contrato a sus derechos).
Con el archivo y la conservación de estos materiales, el proble-
ma se vuelve más complejo aun cuando se trata de entrevistas. La
pregunta deviene en: ¿podemos, sin informar a la persona entrevista-
da, depositar el registro de la entrevista de la que ha sido objeto al
interior de un fondo de archivos donde otros investigadores podrán
consultarlo?
Éticamente esto parece muy discutible: una persona acepta
responder a las preguntas de otra persona que es sociólogo y que
hace una investigación sobre un objeto muy preciso; esta entrevista
constituye el objeto de una especie de contrato tácito o a veces es-
crito entre dos interlocutores. Estos acuerdos no tratan nunca so-
bre la conservación o no de la entrevista. A nuestro conocimiento,
los sociólogos no le piden nunca al entrevistado su acuerdo para que
la entrevista que va a realizarse pueda ser archivada; y comprendemos
por qué. Inevitablemente, esta condición sesga las respuestas por ve-
nir. En ausencia de acuerdo, es preciso preguntarse si podemos con-
tactar nuevamente al entrevistado para obtener su acuerdo para el
archivo y la consulta de esta entrevista. Para un cierto número de
193
ACTUEL MARX/ INTERVENCIONES Nº6

investigaciones sociológicas, esto puede no plantear problemas; si la

persona murió, esto puede complicarse: los legatarios pueden opo-
nerse o pedir escuchar la entrevista y esto puede colocar al entrevista-
dor en una situación en que tendría el sentimiento de violar la con-
fianza que el entrevistado le otorgó. Podemos imaginar incluso situa-
ciones en que esta escucha podría producir efectos inesperados: por
ejemplo la revelación repentina de informaciones, aparentemente
anodinas, sobre la persona muerta, pero que para los interesados se-
rían inéditas y de un fuerte valor simbólico.
Con las investigaciones sobre la salud y más particularmente
sobre la enfermedad, en especial el Sida, chocamos con un nuevo
nivel de dificultades. En efecto, la confianza de discreción y de con-
fidencialidad dada al investigador sobre los datos registrados durante
la entrevista, es extremadamente importante. Podemos imaginar muy
bien que la persona entrevistada no desee en el momento de la entre-
vista que su palabra supere el estricto cara a cara. El hecho de archi-
var esta palabra “íntima”, en suma, de inscribirla, contribuye a cons-
tituir una memoria de la experiencia de la enfermedad. Tomemos
por ejemplo, el caso de un consumidor de drogas. Años más tarde,
cuando logra salir del problema y desea dar vuelta la página, uno de
sus familiares, su cónyuge, uno de sus hijos, casualmente, oye la
entrevista y descubre repentinamente, sin saberlo, su pasado. Lo
mismo, en ausencia de consentimiento durante la entrevista, reto-
mar contacto con el entrevistado o con sus legatarios (cuando ha
muerto), presenta muchos riesgos respecto al beneficio para éstos. El
hecho de otorgar una entrevista un día de su vida a un sociólogo, no
puede implicar que el investigador esté autorizado tiempo después
para volver a contactarlos y a lo mejor abrir nuevamente un período
cerrado de una historia personal. Ahí de nuevo, el costo arriesga ser
mayor que los beneficios.
Por último, es casi evidente que incluso si se aceptase el principio
de contactar nuevamente a las personas entrevistadas, se instaurarían
nuevas injusticias; no cabe duda que las personas cuyas huellas volve-
rían a encontrarse, serán las mejor instaladas socialmente, las otras, las
personas en situaciones precarias (pensemos aquí en consumidores de
estupefacientes o en migrantes) no se podrán encontrar y no podrán
oponerse al archivo. ¿Qué podría pasar con entrevistas realizadas en un
cierto país de África?
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 LOS ARCHIVOS DEL SIDA. ENTRE LO INDIVIDUAL Y LO COLECTIVO, UNA MEMORIA VIVA

Por último, hay muchas entrevistas que contienen pasajes donde

el entrevistado confía elementos muy íntimos de su existencia; pero
estas entrevistas no siempre son anónimas; reunirlas en un fondo po-
dría ser fácil para una persona mal intencionada, escuchar estos docu-
mentos y hacer un uso perverso de ellos (difamación, etc.). Este temor
no solamente atañe a las personas entrevistadas, sino también a aque-
llas que pueden estar relacionadas con la entrevista, a veces nominati-
vamente. Hay allí un problema evidente de confidencialidad.
Con los archivos del Sida, trátese de archivos personales confiados
a Sida-mèmoires, de archivos asociativos o incluso de archivos de in-
vestigación en ciencias sociales, medimos hasta que punto constituir la
memoria de un acontecimiento total, es una empresa difícil que plan-
tea de manera particularmente aguda, los problemas del archivo en-
tendido al mismo tiempo como una práctica y una política.

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