CUIDAR A LOS QUE CUIDAN
en condición de discapacidad, y de sus
Según el ministerio de Salud y Protección
Social, la atención integral en salud de la
persona con discapacidad responde a sus
necesidades particulares, es decir, está centrado
en la persona, su familia y su entorno. En el
Modelo Integral de Atención en Salud (MIAS),
la familia de la persona con discapacidad es un
actor importante y la compromete a contribuir
para lograr mejores condiciones de salud para
la persona con discapacidad. La transformación
del entorno o ambiente social que rodea a la
persona con discapacidad y su familia
contribuye en la búsqueda de mejores
condiciones de accesibilidad a la atención
integral en salud.
Colombia ha tenido avances significativos en la
promoción de una sociedad inclusiva: las
personas en condición de discapacidad
participan en actividades educativas, sociales y
profesionales (Correa Montoya, 2019). Sin
embargo, la carga que implica la crianza de un
niño, una niña o un adolescente en condición de
discapacidad sigue impactando al padre, la
madre y los cuidadores en términos de
agotamiento físico, manejo de las emociones,
costos financieros y, afrontamiento de la
discriminación dentro y fuera de la familia. Así,
el estrés físico y emocional derivado del
cuidado de un niño, una niña o un
adolescente en condición de discapacidad no
cede.
¿Qué es una red social de apoyo?
Una red social de apoyo es una red de
vínculos o interacciones entre diferentes
personas en un territorio, en instituciones
(públicas y privadas), en organizaciones o en
grupos de diferentes tipos (comunidades,
familias o personas). Dichos vínculos o
interacciones buscan compartir e intercambiar
conocimientos, experiencias y recursos
(económicos, físicos, personales, sociales) y/o
generar alternativas que les permitan potenciar
sus recursos y suplir una necesidad de acuerdo
con una situación particular (Ministerio de
Salud y Protección Social, 2015, p. 2).
Se refiere a los contactos de la familia como
grupo. Puede ser representado como un banco
de recursos que se activa según las necesidades
en condición de discapacidad para que
conformen grupos de apoyo que se conviertan
en un punto de encuentro para aquellos que
cuidan niños, niñas, adolescente y personas en
condición de discapacidad. Así, el espacio
construido en comunidad permite que cada
integrante de la familia y cada padre, madre y
cuidador compartan sus vivencias y, expresen
sus sentimientos y experiencias, y se ayuden y
apoyen entre sí.
El establecimiento de vínculos sociales7 aporta
tanto al bienestar del padre, la madre y los
cuidadores, como al proyecto de vida de los
niños, las niñas, los adolescentes y las personas
familias. Entre los beneficios, pueden destacarse
los siguientes:
• Intercambio de vivencias cotidianas y de
dificultades derivadas la situación de cuidado
• Confianza y seguridad en personas que
atraviesan situaciones similares
• Apoyo emocional: se promueve la expresión de
sentimientos y emociones
• Entendimiento de las diversas situaciones de
discapacidad.
• Adquisición de conocimientos sobre las
situaciones de discapacidad, así como de
recursos y estrategias para el cuidado (síntomas,
evolución de la enfermedad, manejo de las
alteraciones de conducta, etc.)
• Respiro: supone un momento de descanso y
una oportunidad de salir de casa.
• Fomento del cuidado personal por medio
de la socialización (favorecimiento del
bienestar personal).
• Disminución del sentimiento de soledad (saber
que no se está solo en el proceso).
Es importante aclarar que los grupos de
apoyo no solucionan todos los problemas
existentes ni pueden reemplazar los servicios de
otros profesionales de la salud o servicios
psicosociales. Son un complemento y no, una
alternativa terapéutica.

La acción de cuidar
Para la mayoría de los padres, las madres y los
cuidadores de niños, niñas, adolescentes o
personas en condición de discapacidad, el
cuidado implica el desarrollo de tareas que
ocupan una parte importante de su tiempo; lo
que termina afectando distintos aspectos de su
vida a nivel familiar, laboral, social, personal,
económico, de esparcimiento, etc. Desarrollar
esta labor requiere considerar variadas y
numerosas tareas de ayuda. Muchas de las
actividades para el cuidado requieren el
desarrollo de habilidades que, en mayor o
menor medida, han ido adquiriendo los padres,
las madres y los cuidadores de niños, niñas,
adolescentes o personas en condición de
discapacidad.
Tomarse un respiro
Según ICBF (2019), un “respiro familiar es un
apoyo de carácter no permanente, que tiene
como objetivo proporcionar a cuidadores de
personas con discapacidad tiempo de descanso
o requerido para la realización de actividades
propias de su vida personal, autocuidado, o
laboral, brindando una atención temporal y a
corto plazo a su familiar en condición de
discapacidad” (p. 5).
Objetivo
a. Promover la consolidación de redes de
apoyo para padres, madres y cuidadores de
niños, niñas y adolescentes en condición de
discapacidad, e identificar acciones de
articulación que permitan la gestión y la garantía
de los derechos de los niños, las niñas y los
adolescentes en condición de discapacidad, y
de sus familias.
b. Facilitar un espacio de interacción entre
padres, madres y cuidadores para el intercambio
de saberes en relación con la experiencia de
cuidado de un niño, una niña o un adolescente en
condición de discapacidad, e identificar
actividades que contribuyan a mejorar su
calidad de vida.
c. Identificar entre los padres, las madres y los
cuidadores los aspectos de la dinámica familiar
y comunitaria que pueden disminuir de la carga
de cuidado de un niño, una niña o un
adolescente en condición de discapacidad.
Resultado
Se espera que los padres, madres y cuidadores
de niños, niñas o adolescentes en condición de
discapacidad:
a. Conformen redes de apoyo para apoyarse,
ayudarse y compartir experiencias.
b. Reconozcan y describan sus sentimientos y,
el impacto físico y emocional que se deriva de
las tareas del cuidado.
c. Adquieran nuevas habilidades, prácticas y
saberes que contribuyan a su bienestar físico y
emocional, y que las integren en sus
actividades diarias.