FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

PROGRAMA DE PSICOLOGÍA

DISRAFISMO ESPINAL: LAS BARRERAS SOCIALES DE UN NIÑO CON SUEÑOS CAPACES1

SPINAL DYSRAPHISM: THE SOCIAL BARRIERS OF A CHILD WITH CAPABLE DREAMS

[1]
Claudia -Yurany Rivera Cardona
Estudiante, Facultad Ciencias de la Salud, Fundació n Universitaria María Cano, Medellín, Colombia.
[2]
Lina María Cortés Caicedo
Estudiante, Facultad Ciencias de la Salud, Fundació n Universitaria María Cano, Medellín, Colombia.

[1]
Estudiante de Psicología, Fundació n Universitaria María Cano. Email:
claudiayuranyriveracardona@fumc.edu.co yuranyrivera01@gmail.com
[2]
Estudiante de Psicología, Fundació n Universitaria María Cano. Email:
linamariacortescaicedo@fumc.edu.co

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Este ensayo es resultado de un trabajo de consulta y revisión documental dentro de la materia Discapacidad,
impartida en la Facultad de Salud de la Fundación Universitaria María Cano, y desarrollado en el semestre 2021-2.
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Resumen

Se presenta un ensayo basado en una película donde el protagonista es un niño en situación de discapacidad,
diagnosticado con disrafismo espinal. Por su condición la sociedad a la que pertenece lo discrimina por querer
alcanzar sus sueños, desenvolverse como un deportista y ganar un trofeo. Siguiendo el contexto se aborda
generalmente lo que es espina bífida y se relaciona con las leyes que rigen en Colombia en torno a esto.
Finalmente se presentan conclusiones y recomendaciones basadas específicamente en la construcción de una
sociedad comprensiva y flexible.

Palabras claves: Discapacidad, Disrafismo espinal, Espina bífida en niños, Espina Bífida, Sociedad.

Abstract

An essay based on a film is presented where the protagonist is a disabled child, diagnosed with spinal
dysraphism. Due to his condition, the society to which he belongs discriminates against him for wanting to
achieve his dreams, perform as an athlete and win a trophy. Following the context, what is spina bifida is
generally addressed and is related to the laws that govern in Colombia around this. Finally, conclusions and
recommendations based specifically on the construction of a comprehensive and flexible society are presented.

Keywords: Disability, Spinal dysraphism, Spina bifida in children, Spina Bifida, Society.

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1. Introducción

En el avance del curso Disability del programa Psicología de la Fundación Universitaria María Cano, se
han abordado temas que relacionan directamente la sociedad que construimos con la discapacidad, indicando
que es “la sociedad la que discapacita” al poner barreras en el desarrollo de las personas con alguna
discapacidad motriz o cognitiva, para apropiar estos temas se seleccionó un caso de un personaje ficticio en
situación de discapacidad, con el propósito de reconocer la posición del individuo desde una perspectiva en el
campo de la salud psicológica en su amplia composición (social, biológica y mental) esto con el fin de
identificar el papel del psicólogo para la atención correcta a un paciente en SD y la indicación de un tratamiento
adecuado para cada tipo de discapacidad; en este caso fue presentada mediante la exposición de un personaje la
Espina Bífida en niños, tomado de la película “El sueño de un campeón” del año 2000. Se pretende con esto
mostrar la relación entre las condiciones observadas en el personaje de la película, que ilustra la vida de una
persona con discapacidad, y la realidad que se vive en Colombia actualmente en este aspecto; finalmente se
presenta una conclusión y algunas recomendaciones para la atención y aprehensión de las legislaciones afines a
la protección de personas con discapacidad.

2. La presentación del personaje con discapacidad

En la película El sueño de un campeón se presenta una historia de un pequeño de 12 años llamado Justin
Yoder, quien tiene condiciones de salud que lo identifican como una persona en situación de discapacidad. Así
pues, se expone que desde su nacimiento el diagnóstico fue espina bífida e hidrocefalia; por esta razón Justin no
puede caminar y permanece en una silla de ruedas que permite su movilidad, ha tenido más de 20 cirugías
mayores y tiene una actitud muy positiva la mayoría del tiempo.
Este personaje cuenta con una familia trabajadora y que se preocupa por él, tiene un hermano mayor que
generalmente es comprensivo, sin embargo, hay situaciones en que juzga a Justin y lo acusa por ser el centro de
atención de los padres debido a su condición; sin dejar de ser esto normal por las discusiones casuales que se
tienen entre hermanos es crucial resaltar que, en el entorno del pequeño todos lo ven como un sujeto débil que
debe cuidarse cual porcelana, su familia está siempre alerta de su sintomatología y el cuidado de su salud, por lo
cual exageran cada vez que Justin hace un comentario acerca de dolencias leves o incomodidad, todo esto
evidencia las condiciones del entorno nuclear del niño, donde prioriza su estabilidad biológica y no hay tanta
atención en su salud psicológica, que hoy sabemos es crucial para el bienestar.
En lo que respecta al linaje familiar de Justin la mayoría de hombres son deportistas y por esto el
pequeño siente una inmensa intención de ganar un trofeo en algún deporte, para sentirse como un campeón igual
que lo ha hecho su familia, entonces decide inicialmente enfrentarse a sus padres para contarles su anhelo.
Después de atravesar una conversación donde se observaba que Justin no podía tomar sus propias decisiones por

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más leves que fuesen, hubo un debate en el que finalmente los padres accedieron a esta propuesta. Al
presentarse en algunos equipos deportivos, fue rechazado por su discapacidad e invitado a presentarse en las
ligas “especiales”, lo cual es un caso latente de discriminación por la presencia de todas las barreras que
justifican la discapacidad social que hay en el entorno, además del incumplimiento de derechos fundamentales
como lo refiere la Declaración de los Derechos Humanos, donde se hace un establecimiento importante de
factores como el respeto por la diferencia, la igualdad de oportunidades, la posibilidad de adoptar medidas
legislativas y hacer parte de cualquier proceso social protegiendo la libertad de expresión (Asamblea General
ONU, 1948). Siendo estos, sólo algunos de los derechos reservados en el documento, se argumenta por qué
Justin tuvo varios obstáculos sociales, entre ellos, la muestra irrefutable de desigualdad al no poder hacer parte
de las competencias deportivas porque su condición, según lo dicho por los entrenadores y promotores le
impedía el desarrollo de la práctica.
A pesar de todo lo anterior, la perseverancia para ser escuchados él y su familia, desembocó en una
denuncia pública a manos de su hermano ante los medios masivos de comunicación, donde publicaban la
desigualdad y la discriminación que estaban teniendo hacia Justin, lo que permitió finalmente la participación
del niño en un torneo nacional que, a favor de sus sueños, ganó por méritos propios mostrando su innata
capacidad para desenvolverse en cualquier campo que sea de su interés.

3. La descripción de la discapacidad

La enfermedad con la que fue diagnosticado Justin es una patología del sistema nervioso, se denomina
disrafismo espinal, es un conjunto heterogéneo de malformaciones congénitas de la médula espinal, se identifica
por una composición imperfecta de las estructuras neurales, óseas y mesenquimatosas de la línea media, en la
mayoría de casos se presenta espina bífida, que es un disrafismo de las estructuras óseas debido al cierre
incompleto de los arcos vertebrales durante el desarrollo del tubo neural en el crecimiento embrionario
(Aparicio, J. M., 2008). Existen varios tipos de Espina Bífida, cuya sintomatología es de leve a grave:
- En la espina bífida oculta (disrafia oculta), donde se observan alteraciones de la piel que cubre la parte
inferior de la espalda (en general, la región lumbosacra); las cuals consisten en trayectos fistulosos que no tienen
un fondo visible, vello anormal, entre otras que se localizan por encima de la región sacra baja y no se
encuentran en la línea media (Falchek, S.; 2018)
- En la espina bífida quística o abierta, el saco que protruye puede contener meninges (meningocele),
médula espinal (mielocele) o ambas (mielomeningocele). En un mielomeningocele, el saco suele consistir en
meninges con una placa neural central. Si no está bien cubierto por piel, es fácil que se rompa, lo que aumenta el
riesgo de meningitis u otras infecciones de la médula espinal. En estos caso la neurocirugía pediátrica es crucial.

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Para la mayoría de niños que han sido diagnosticados con Espina Bífida abierta es frecuente que sea
debido a la malformación de Chiari II, que generalmente provoca, además, hidrocefalia; como lo es el caso del
personaje principal en la película referida.
4. Esta discapacidad en Colombia

Con la intención de comparar esta situación analógica de la película, con la realidad colombiana cabe
decir que, en Colombia según el DANE, hasta el 2010 habían registrados 15.151 niños entre los 10 y los 14 años
que tienen dificultades para caminar, correr, saltar (2010) es decir, están en condiciones de salud similares a la
expuesta en la película. Y es necesario mencionar que la discriminación y las demás barreras que limitan la
participación de estos niños en la sociedad, aún después de varios años siguen latentes, por esto es esencial
mencionar cual es la normatividad que rige en Colombia para la permanencia y defensa de los derechos de las
personas con discapacidad, porque siendo el caso, aunque no debería ser así, se puede exigir el cumplimiento de
estas bajo argumentación legal.
Llegados hasta este punto, se destaca que en 2007 se reglamentó en la Convención de los Derechos
Humanos de las personas con discapacidad de Naciones Unidas, la ley 1145 que se encarga de organizar el
Sistema Nacional de Discapacidad SND (Discapacidad Colombia, 2021) proporcionando un conjunto de
normas, orientaciones, programas, recursos e instituciones que permitan el trabajo integrado hacia un propósito
que es el respeto y la protección de la integridad de las personas con discapacidad, haciendo esto posible por
medio de políticas públicas que cuentan con varios enfoques importantes como la concertación, la integración
de acciones y la responsabilidad social. Todo esto gracias a que el SND tiene una estructura que va desde
comités municipales hasta el Ministerio de Salud Nacional (Gobierno de Colombia, 2007).
La anterior ley expuesta, directamente en Colombia no se ratificó sino hasta la Ley 1346 de 2009 con el
fin de eliminar todas las formas de discriminación hacia las personas con discapacidad, por lo tanto, se aclara
que tiene como propósito proteger, promover y asegurar el goce pleno y en condiciones de igualdad de todos los
derechos y libertades para las personas con discapacidad (Gobierno de Colombia, 2009).
Para ser más precisos se debe señalar que, entre las temáticas de la Convención está la discriminación por
motivos de discapacidad, siendo este el factor desencadenante de los obstáculos del personaje principal de la
película aquí referente, y lamentablemente de la vida de muchos niños colombianos; cuya relación se encuentra
en los constantes intentos por participar en eventos sociales como lo son los equipos deportivos y culturales,
mientras los directivos consideran que por su condición de discapacidad no pueden cumplir con las actividades,
restringiendo así su propósito; la inclusión plena y la accesibilidad para todos, estas son además dos de los
principios enmarcados en estas leyes expuestas y por las que Justin fue respaldado, ya que se exigen garantías
de inclusión para las personas con discapacidad, evitando las barreras físicas, actitudinales y comunicativas que
imposibiliten su participación en cualquier aspecto; normalizando el trato equitativo y el cumplimiento de los
Derechos Fundamentales.

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De acuerdo con lo anterior, en la Colombia de hoy; legalmente, las personas con discapacidad no tendrían
que pasar por molestias de discriminación o exclusión por condiciones de salud, socioeconómicas o educativas
en ningún entorno e indudablemente deberían ser vinculados como participantes en el deporte en el que
desearan desempeñarse, porque además de estar dictado en la declaración de los DDHH y respaldado una vez
más de manera reciente por la ley 1618 de 2013, está sustentado en estudios neurocientíficos; tales como los
publicados en la Revista de investigación e innovación en ciencias de la salud, donde se identifica que la
motivación y la actividad física provocan beneficios motrices, cognitivos y educativos a niveles significativos,
particularmente durante los primeros años de edad y de manera transversal durante todo el ciclo vital, debido a
que ayuda a controlar el estrés, el dolor y aumenta la estabilidad emocional (Bertone, M. S; et al. 2020), por lo
que, si los niños en situación de discapacidad ejercieran actividades físicas de su preferencia, no sólo tendría
mejoría en su proceso afectivo sino también, en su aspecto biológico y por tanto en su proceso de salud, otro
derecho fundamental.
Es con base en todo lo anterior que se deben regir cada una de las comunidades y grupos deportivos,
académicos y de cualquier orden público para eliminar las barreras e incluir las normas de protección al
ciudadano en situación de discapacidad.
Para hacer cumplir a cabalidad estas normas, leyes y derechos anteriormente expuestos, cabe resaltar el
modelo de intervención colombiano para esta discapacidad. En Colombia el enfoque de intervención a la espina
bífida es más centrado en la prevención de la enfermedad; sin embargo, existen instituciones que tienen
especialistas para actuar frente a esta enfermedad de manera multidisciplinar, lo cual permite la inclusión social
de las personas en SD a las actividades comunitarias. Varias de estas organizaciones son fundaciones que
apoyan a los niños y jóvenes con espina bífida e incluso a sus familias. Una de estas es la Fundación por Amor
Mónica Uribe, ubicada en Medellín, que debe su nombre a su creadora, una psicóloga que desde su nacimiento,
fue diagnosticada con Espina Bífida, por esta razón a sus 36 años decidió hacer un cambio para los niños con
esta patología del tubo neural, para eliminar en ellos las limitaciones que ella tuvo. El inicio de este centro de
ayuda fue en 1999 y con el pasar de los años, la fundación ha ido creciendo y desarrollando programas de salud
y educación para los niños y jóvenes brindando atención médica especializada, atención psicológica,
medicamentos, estimulación temprana, hidroterapia, natación, acondicionamiento físico, clases de pintura,
música, computación y capacitación a los adultos en lo que respecta al manejo de la enfermedad (Ramírez, S.;
Premios Salud; 2006). Como se presentó anteriormente, allí se encargan de promover la integración social de
las personas con espina bífida y para lograr esto tienen programas que apoyan el desarrollo motriz, cognitivo,
afectivo y social; además de eventos pensados para toda la familia apoyando la participación en el entorno
ciudadano. Ellos se encargan exclusivamente de la atención a esta enfermedad con enfoques directos de
prevención, tratamiento y rehabilitación orientada al aspecto psicosocial de cada paciente, buscando
directamente la autonomía de los individuos con esta discapacidad. Esta fundación tiene su sede ubicada en
frente de la estación Estadio del Metro de Medellín; sin embargo, atiende a casos de todo el país y cuenta
actualmente con más de 360 beneficiarios que han cambiado su vida por medio de la participación en la

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institución; su visión pretende acoger muchas más personas de todo el país y lograr su propósito, el
cumplimiento de las leyes y derechos fundamentales creados para la protección de las personas en situación de
discapacidad.

5. Conclusiones

Las enfermedades del sistema nervioso central son uno de los múltiples factores que contribuyen a la
aparición de problemas del desarrollo desde la etapa prenatal en todo el mundo. Así pues, el disrafismo espinal
afecta a 2 de cada 1000 niños nacidos vivos, esta cifra varía en cada país dependiendo de la incidencia de esta
patología. En el caso presentado en este ensayo; Justin, siendo un personaje que representa un niño con
discapacidad, afortunadamente contaba con apoyo familiar para lograr uno de sus sueños sin importar cuanto
mal trato recibiera o rechazos sociales por su condición. La anterior sigue siendo una situación hipotética, que
en realidad no es tan similar a la situación de los niños con discapacidad, es común ver hacia ellos,
discriminación, rechazo, burla, señalamiento y entre otras violaciones a los DDHH, además de la falta de
recursos que sus familias generalmente tienen, impidiendo una atención en salud adecuada, porque
lastimosamente el gobierno no cubre gastos significativos para su calidad de vida. Todo esto demuestra que aún
con legislaciones para la protección de sus derechos siguen siendo constantes las limitaciones que la misma
sociedad impone para estas personas, la falta de conocimiento, comprensión y formación son algunas de las
causas que restringen el correcto cumplimiento de las normas que protegen su integridad como individuos y
como seres sociales que somos todos.
Las personas con discapacidad son vulneradas por parte de la sociedad y deben reconocerse las falencias
del entorno en cuanto a la inclusión de espacios aptos, comprensión de su situación, trato digno, comunicación
efectiva y apoyo económico por parte del gobierno, para finalmente implementar las normas específicas que
sean necesarias para el correcto desarrollo de dichas personas en sociedad.

6. Referencias

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terapéuticos de pediatría. Tomo 1: Genética-Dismorfología-Neurología. 2 Edición
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