INTRODUCCION

En el presente trabajo se dará a conocer la calidad de vida relacionada con la salud:

exclusión de la subjetividad que no logra expresarse en escalas por el carácter estructurado
de los instrumentos de aplicación y la cuantificación de afectación en su abordaje
transversal y abordaje que subsanarían las dificultades relacionadas con los instrumentos
estructurados, actualmente ha ido creciendo el número de personas con discapacidad y
enfermedades crónicas, haciendo un comparativo de lo que era en 1988 a la actualidad
existen aproximadamente 422 millones de personas que presentan enfermedades con
diabetes, según la OMS, (2016), desmielinizantes según Browne P, Chandraratna D,
Angood C, Tremlett H, Baker C, Taylor BV, Thompson AJ.,(2014), demencias según
Annear MJ, Toye C, McInerney F, Eccleston C, Trant er B, Elliott K-E, Robinson A,
(2015), accidentes cerebrovasculares Stroke, (1999).

Siendo enfermedades que generan lesiones para toda la vida afectando a miles de
personas en el mundo, por lo general a este tipo de personas se les evalúa como es su
calidad de vida relacionada con la salud, en donde se logra conocer las dimensiones de la
vida afectadas por la enfermedad, los accidentes causados, los tratamientos y las políticas
de salud impartidas por el gobierno para el cuidado del paciente como lo afirma (Fayers P,
2000).

Cuando se realiza un análisis de Calidad de Vida Relacionada con la Salud se debe

incluir todo lo informado por los pacientes, teniendo en cuenta que cada uno de ellos
presenta alteraciones diferentes según sea su enfermedad, lo cual ayudara al grupo
profesional a evaluar su debido tratamiento, siendo enfermedades que no tienen cura y el
objetivo principal es el terapéutico según lo indica (J., 2000).

A medida que se va conociendo este tipo de enfermedades, se va investigando

acerca de las mismas para conocer los efectos de la enfermedad y la discapacidad que
causa, pero en ocasiones lo reportado por el médico y la familia no se coinciden por las
alteración en las variables biomédicas según lo indica (Pearlman R, 1988), también existe
la “paradoja de la discapacidad”, cuando se reporta alta calidad de vida de las personas con
enfermedades crónicas y limitaciones funcionales según lo afirma (Albrecht G, 1999), por
lo cual los aspectos clínicos conocidos y la información que proporciona el paciente debe
abordarse según sea la calidad de vida relacionada con la salud y no desde lo indicado por
el médico por la subjetividad que tiene al construir una valoración particular para su vida y
los problemas de salud.

TESIS

El autor explica que sería lo más conveniente en el momento de querer llevar a cabo
una evaluación relacionada con la calidad de vida relacionada con la salud, iniciando con la
construcción de escalas, utilizando instrumentos de medida como lo indica (Fernández-
Mayoralas G, 2005), lo cual lo patológico se determina a partir de la referencia que se
tiene de la población, entonces al acudir a instrumentos validos que den cuenta de esa
desviación como lo indica (Velarde-Jurado E, 2002), por lo cual las CVRS no se evalúa a
través de instrumento porque permiten comparar a sanos y enfermos, con instrumentos
genéricos o específicos A, (2010), los primeros se utilizan en personas con cualquier
enfermedad y se evalúa según la idea que se tenga de salud, indagando en todos los ámbitos
en los que se encuentra el paciente, pues como tal no existe un acuerdo exacto de que
incluir en estas áreas según (A M. , 2004), ni la naturaleza, ni las dimensiones que debe
contener según indica M, (2003).

Por lo tanto algunas escalas indagan en el bienestar respecto a su entorno,

espiritualidad, religión y creencias personales según lo indica el Group, (1995),
permitiendo analizar el grado de funcionalidad y el conjunto de dimensiones que según lo
indica RA, (1997), con los instrumentos específicos se evalúa la condición de salud
particular según lo indica Velarde-Jurado E A.-F. C., (2002), permitiendo indagar el
malestar de los síntomas presentados en cada enfermedad, las escalas se aplican solo a
personas que presenten patología de enfermedades del interés a investigar y no a la
población en general según lo afirma (LL, 2009).

Estos instrumentos están enlazados con las nociones de funcionalidad y bienestar,

considerándose como tendencia la buena vida bienestar absoluto, ser funcional e
independiente, que según la perspectiva biomédica se considera que la salud corresponde al
funcionamiento orgánico y adecuada de funcionalidad, para la OMS, (2017), la salud es un
estado completo de bienestar físico, mental y social, una buena vida es aquella que no
afecta el bienestar y la funcionalidad, y esta información se construyen a partir de
conocimientos clínicos de enfermedades, síntomas y problemáticas que se asocian a las
mismas, estudiando diferentes grupos poblacionales, garantizando la valides para toda la
población, cuando es genérico el segmento poblacional es con enfermedades particulares,
utilizando procedimientos cualitativos que determinen áreas, preguntas, ítems para conocer
lo que es importante en cada una de las persona según lo indica (Alarcon AM, 2008), al
construir escalas válidas no es suficientes incluir la subjetividad de quienes responden, sino
que suele asumirse las dimensiones en el instrumento con una importancia similar para
cada persona según lo afirma (Hickey A, 1999).

Las escalas de CVRS son siempre incompletas para la subjetividad, porque expresa
lo singular de cada persona y lo subestiman ya que tiene en cuenta muy poco de cada
individuo indica en su sintomatología y disfuncionalidad, los trastornos del movimiento, ya
que pregunta si los síntomas motores le afectan cuando trabaja, cuando se desplaza o hace
ejercicio, si lo afirma tiene baja puntuación, pero sí responde no sentirse muy afectado, por
lo que no hace deporte, en su trabajo no sentía molestias o no le interesa dirigirse a otros
lugares es posible que esa persona este afirmando que se siente bien, a pesar de su
enfermedad.

Un cuestionario de CVRS muestra las dimensiones afectadas por limitaciones

motoras y no las relacionadas con la satisfacción general, si la persona responde que su vida
no es satisfactoria, así lo que le insatisfaga no se relacione con su enfermedad, se obtendrá
como resultado que se encuentra afectada, realizándose una suposición de que eso se debe
por la enfermedad, ya que el instrumento no indica el motivo real por el cual la persona
presenta inconformidad, subjetividad, motivos, razonamientos, significados y valoraciones
que no se logran conocer desde estos cuestionarios, se puede decir que la CVRS es
subjetiva, pero los instrumentos utilizados para evaluarla abarcan los asuntos de
subjetividad, se debe a que la evaluación de la calidad de vida exige metodologías en las
que las personas definan las áreas importantes para sí, y no la cuantificación del bienestar y
lo experimentado, limitando el abordaje de la CVRS.

Las CVRS tiene unas limitaciones por la cuantificación, validez y confiabilidad, los
indicadores para medir este tipo de evaluaciones son bioestadísticas, psicométricos y
económicos, están fundamentados en costo beneficio según lo indica Minayo MCS,
(2000), al obtener un resultado de cuantificación puede ser un obstáculo para conocer
asuntos más relevantes, por lo que se ha propuesto que la cuantificación sea únicamente
para la dimensión, estas situaciones no incluye instrumentos tradicionales, pues se
considera que una enfermedad solo resta bienestar, no que lo aumenta ya que no obedecen a
un bienestar por lo tanto no es fácil la cuantificación, y se debe conocer lo que afecta de
una enfermedad, lo que impide trabajar sin la vista o sin una extremidad, que solo se
obtiene mediante una explicación del diario vivir, varias de las preguntas de la escala
exigen respuestas dicotómicas, en los que se ubica un punto específico dentro de la línea
que va de peor vida posible hasta la mejor calidad de vida.

Por lo general las preguntas tienen formato Likert, en el que el paciente elige si el
síntoma limita mucho, poco o nada, o si la molestia nunca se presenta, en ocasiones, con
frecuencia o siempre se presenta, la respuesta traduce a un número dentro de un continuum
que va de cero a cien, el valor mínimo corresponde a la mayor afectación, el valor máximo
a la inexistencia de alteración, siendo un indicador erróneo que puede afectar la respuesta
por alguien que considera demasiada molestia por aquello que le afecta en diferentes
ocasiones, este tipo de dificultades no le interesa a quienes desarrollan estas escalas, pero si
dan cuenta de la subjetividad, por los interrogantes.

Si al momento de realizar una investigación se asume y se ignora cuantificar el

bienestar y la funcionalidad, excluyendo la subjetividad no se lograra abordar las preguntas
y las respuesta obtenidas en las escalas con frecuencia, ya que no será posible encuadrar
experiencias propias dentro de las opciones de respuesta, es necesario que se realicen
preguntas con diferentes opciones de respuesta, que brinden la posibilidad de conocer otros
asuntos, teniendo en cuenta que al ser extrapolar las respuestas con valor cuantitativo
brindan confiabilidad, pero a las personas les es difícil cuantificar la afectación que genera
los síntomas particulares, la subjetividad se expresa al responder los instrumentos de
CVRS, sin que estos desplieguen lo que la conforma y suelen ser instrumentos de
confiabilidad conocidos como test-retest e interevaluador.

Cuando un instrumento es confiable garantiza conocer características propias y

constantes de quien lo diligencia, aunque la subjetividad incluye lo que es constante y
cambiante del sujeto y lo que cambia es lo que elimina la confiabilidad de estos
instrumentos, la confiabilidad puede dificultar que se expresen características permanentes
del sujeto, siendo contrarias a lo que se busca, puede desprenderse de los limitantes que
son las opciones de respuesta, que se deriva en que quienes diligencian las escalas y
responden siempre de la misma manera, sin permitir que se expresen características
móviles de su subjetividad, ni otros asuntos importantes.

Si una persona contesta el instrumento siempre de la misma manera, no quiere decir

que se está identificando con la respuesta que eligió, pudo haber ocurrido que no tenía la
respuesta adecuada para expresar lo verdaderamente importante, si el paciente tiene una
condición crónica puede sufrir alteraciones en la cotidianidad, pero otra persona con la
misma condición podría contestar que ha presentado alteraciones en su vida así haya tenido
grandes dificultades por la enfermedad, las respuestas pueden ser siempre las mismas,
aunque no reflejen afectación, si se responde siempre de la misma manera el instrumento
indica que es confiable, pero hay que tener en cuenta que esa persona contesta de esa
menara por su creencia religiosa, razonamientos generando sensación de que su situación
no es tan negativa, así presente dolores, disfuncionalidades y síntomas tormentosos.

Estas podrían modificarse para responder los cuestionarios, derivando conclusiones

inadecuadas acerca de su CVRS, ya que la cuantificación podría ser útil al abordar otros
asuntos humanos, cuando se mide la edad, el peso o la estatura, pero el abordar la
subjetividad no se relaciona con dimensiones precisas ni cuantificables, los asuntos como la
movilidad, son inadecuados para abordar instrumentos estructurados y restan precisión en
el intento de medir la CVRS que es subjetiva, ¿qué tan adecuado es confiar en la
cuantificación de un concepto que incluye cualidades poco concretas, tangibles y
ponderables?.

Si se aborda la subjetividad y la calidad de vida implica moverse en el ámbito de lo

inexacto e incierto, pues los números reflejan un abordaje incompleto e impreciso en el que
se constriñen las respuestas de las personas, en los cuestionarios de la CVRS, las preguntas
aluden al impacto de la enfermedad durante la última semana, mes o año, no incluyen un
análisis longitudinal, indagando en la afectación de la patología por un tiempo, lo crónico
de la enfermedad y la discapacidad para que estas personas puedan vivir así durante años,
presentando diferentes momentos de transformación relacionadas con la condición de salud
y el devenir existencial.

Cuando el paciente presentan enfermedades crónicas atraviesa por fases

sintomáticas y desconocimiento de los síntomas, al conocer el diagnóstico, puede frustrarse
por la patología incapacitante sin cura, pero esta situación le genera tranquilidad, porque los
síntomas que presento le generaron incertidumbre, presentando etapas de mejoría o
empeoramiento, según sea la patología presentada, cada persona es afectada de manera
particular según la personalidad, su resiliencia, edad, planes para su vida, red de cuidadores,
actividades cotidianas, etc.

Existen personas que al enfrentarse a la incapacidad laboral es una tragedia, por la

importancia del trabajo en sus vidas, el disfrutar, se le reconoce el trabajo, o son muchas las
obligaciones económicas, este resultado puede variar de acuerdo a la aparición de otras
actividades cotidianas, los cambios relacionados al mundo laboral se ignoran en el
cuestionarios de CVRS, pues se indaga en la que tanto afecta el estado de salud para
trabajar, por lo tanto para comprender cómo afecta la dimensión laboral es necesario
preguntar por otros asuntos contextuales y temporales, al obtener una respuesta del impacto
en la capacidad para trabajar, no es suficiente comprender lo que sucede en ese aspecto de
la vida, esa respuesta funciona como un detalle a la que se le recortó su contorno.

De igual manera ocurre con las preguntas que se hacen acerca de otras dimensiones
diferentes a la laboral, pues los abordajes clínicos indagan por el estado actual de salud, el
efecto de la enfermedad y la discapacidad que genera en ese momento, siendo limitados
porque no se relacionan con las expectativas y las experiencias de los pacientes, se ha
planteado que la interacción entre estas debe ser analizada, evitando que la CVRS sea solo
una medición de la salud general según lo afirma (Carr AJ, 2001).

Pero deben abordarse expectativas, experiencias, la historia de vida, contexto en el

que se rodea, permitiendo conocer asuntos que pueden llevarnos a cortar los lazos de los
contextos, acontecimientos, motivos y situaciones, que brindan información pertinente para
comprender mejor de lo que se quiere indagar, los instrumentos estructurados fallan y
llevan a las personas a escoger alguna de las opciones de respuesta en el instrumento,
porque es lo que se les solicita, las respuestas reflejen poco de lo que sucede en sus vidas,
pero si se les agrega un pequeño relato, se lograra conocer cada una de las situaciones de
los pacientes.

CONCLUSIONES

Las escalas para evaluar la CVRS se utilizan por la confianza actual en los
instrumentos estructurados y los valores precisos y numéricos, aunque los médicos dudan
de la efectividad de los datos obtenidos cuando se evalúa la calidad de vida según lo indica
Skevington SM, (2005), y se cuestionan la validez e importancia de las medidas según
Tudela LL, (2000), cuando los médicos desean evaluarla, recurren algunas escalas
existentes, porque son de fácil aplicación y los pacientes las diligencian, el tiempo de
aplicación influye en la práctica clínica según Patrick D, (1989), se prefieren escalas
breves, al evaluar la CVRS con instrumentos estructurados puede incurrir en el riesgo de
que a los pacientes se les va como seres complejos inaprehensibles en su totalidad, por el
instrumento que se les aplica.

Al abordar la calidad de vida es una forma de humanizar la atención, para que el

enfermo exprese el impacto de la enfermedad y el tratamiento, al instrumentalizarse el
ejercicio clínico toma importancia el resultado numérico y el área en que la enfermedad es
más fuerte, en el ámbito clínico aunque se valoren los instrumentos estructurados y la
cuantificación, por las escalas seguirán vigentes, cuando el encuentro clínico se
instrumentaliza, se pierde la fluidez de la conversación, lleva al médico a que examine y a
recolecte datos importantes en lo clínico.

En las escalas de evaluación de CVRS, el médico la entrega a su paciente, le

explica cómo diligenciarla, o el médico hace preguntas del instrumento y el paciente
responde, entorpeciendo el diálogo, es importante utilizar metodologías cualitativas según
lo indica (Kirk J, 1986), en la narraciones los pacientes expresan la condición de salud, las
circunstancias, expresan acciones de otras personas y su efecto, permitiéndole al médico
comprender y entender los síntomas y disfuncionalidades y los efectos que pueda tener en
el funcionamiento del organismo, es necesario conocer la cronología de lo asociado a la
enfermedad, es necesario que los ejercicios clínicos adopten metodologías den cuenta de
asuntos, en lo narrativo.

Se debe retomar el diálogo al abordar las CVRS, abandonando los instrumentos

actuales, que permiten conocer a quien consulta, derivando un conocimiento muy artificial,
que pueden conllevar los números, instrumentos cuantitativos que dan cuenta de rasgos
generales en cada patología, en un ejercicio clínico el profesional se mueve con sabiduría
por las generalidades reportadas en cada patología y las particularidad de cada paciente,
Además, teniendo presente la subjetividad, sin excluir el psique del paciente, conducta,
exclusión del sujeto, o enfermedad, por lo cual la evaluación de la CVRS en el ejercicio
clínico exige en el campo medico ser capaz de articular instrumentos de cuantificación y
cualificación que suceden en cada paciente, logrando interpretar la información recolectada
permitiéndole conocer más al paciente y tomar decisiones acertadas en el tratamiento, la
subjetividad con la que contesta cada persona es compleja, incluso incorpora metodologías
narrativas e imposible de aprehender en su totalidad.
 REFERENCIAS

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