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Politicas Públicas en Salud: Trabajo Final
Politicas Públicas en Salud: Trabajo Final
TRABAJO FINAL
TEMA:
Las dificultades y demoras en la obtención del certificado de
discapacidad de los niños con necesidades de cuidados paliativos
en la provincia de Tucumán, lo que afecta su cobertura social.
ALUMNOS:
BELLOMO SÁNCHEZ, Carolina
LUCCHETTA, Gustavo
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Resumen ejecutivo:
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Introducción:
Palliative care for children is the active total care of the child's body, mind and spirit, and
also involves giving support to the family. It begins when illness is diagnosed and continues
regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease (…)
Effective palliative care requires a broad multidisciplinary approach that includes the
family and makes use of available community resources; it can be successfully
implemented even if resources are limited (…) (WHO, 2020)
Al respecto, la misma OMS reconoce que los CPP aunque están estrechamente
relacionados con los CP para adultos, representan un campo especial.
Aunque los CPP, por estar dirigidos a menores de edad con discapacidad, representan un
servicio que el Estado tiene obligación de asegurar, (en virtud de la constitución provincial,
nacional y por tratados internacionales de derechos humanos 1), no existe en la Provincia
de Tucumán consideración especial respecto de este grupo, existiendo un vacío de política
pública al respecto.
En tal sentido, cabe aclarar que el proyecto que se propone a continuación es parte del
proyecto más amplio “Programa Provincial de Cuidados Paliativos Pediátricos de la
Provincia de Tucumán”, que es el tema de tesis de la MPP del alumno Gustavo Lucchetta.
El mencionado proyecto de tesis tiene por fin llenar el actual vacío de política pública a
través de la proposición por ley provincial que impulse un programa integral al respecto.
Específicamente, para este trabajo se ha hecho un recorte del problema, para centrarnos
en las dificultades y demoras en la obtención del certificado de discapacidad de los niños
con necesidades paliativas en la provincia de Tucumán, lo que afecta su cobertura social.
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Al respecto se pueden mencionar: Constitución de la Provincia de Tucumán, art. 40, inc. 1, 4, 5 y 6 y art.
146; Constitución Nacional Argentina, art. 75 inc. 23, Convención sobre los Derechos del Niño art. 24, y
Pacto Internacional de Derechos Económicos, Sociales y Culturales, art. 12.
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En cuanto a las fuentes del trabajo, está basado en la normativa provincial 2, así como en
entrevistas al vicejefe de la Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos (UCPP) del Hospital
de Niños de Tucumán y personal voluntario que auxilia a las familias específicamente en la
tramitación del beneficio arriba mencionado (la madre de un niño que es atendido por la
Unidad de Cuidados Paliativos del Hospital de Niños).
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Ley 6.830 y su reglamentación ***
2
2- Demora en los trámites de la Junta Provincial de Discapacidad, que se deben a que sus
miembros no dan abasto para cubrir adecuadamente los casos porque, aunque la
Junta atiende centralizadamente a cerca de cincuenta y cinco mil (55.000) personas
con discapacidad, sus miembros no cuentan con disponibilidad laboral exclusiva, sino
que aún trabajan en sus respectivos servicios.
Por otro lado, aunque fuera de nuestro análisis en este caso, es oportuno mencionar la
demora estimada en 2 años para cobrar la Pensión no Contributiva por invalidez y acceder
al Programa federal “Incluir Salud”. Asimismo, cabe destacar las dificultades de los padres
o tutores en la gestión de cada trámite, por la multiplicidad y dispersión de las oficinas y
requisitos, lo cual se traduce en falta de cobertura social.
Por último, como dificultad adicional cabe mencionar que no existen datos ni registros
oficiales que lleven cuenta de estos problemas, por lo que se ha hecho una aproximación
en base a las entrevistas realizadas con actores claves con conocimiento y experiencia en
el tema.
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Como fuentes para obtener el siguiente cuadro, se ha recurrido a la consulta de profesionales del ámbito de
salud calificados, y a personas que trabajan en el área política de salud provincial. Debido a su posible
exposición, no corresponde identificarlos con mayor profundidad.
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Junta de Discapacidad Se encuentran superados por los casos y 3 1 3
tienen interés en evitar los casos
complejos.
A. Fines:
1. Fomentar la calidad de vida del niño con necesidad de CP
2. Evitar gastos en la cabeza de la familia del paciente
3. Agilizar el acceso a los beneficios de transporte, escolaridad y rehabilitación.
B. Propósito: reducir las trabas administrativas que afectan la seguridad social de los
pacientes de CPP, que carecen de cobertura privada u obras sociales en la provincia de
Tucumán.
C. Producto: obtención expedita del certificado de discapacidad para los pacientes de
CPP.
D. Actividades:
1. Reducir la demora en el otorgamiento del turno para el diagnóstico clínico
patológico (DCP) de los pacientes de CPP.
2. Disminuir los tiempos de espera de los pacientes de CPP ante la Junta de
Discapacidad, mejorando la disponibilidad de esta.
A su vez, las alternativas que se han seleccionado y las que se han descartado
constan en el anexo 3 del presente trabajo.
Propuesta de acción
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Los mismos se encuentran en forma gráfica en el anexo 2 del presente trabajo.
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Propuesta de acción:
Implementación de actividades:
2) Disminuir los tiempos de espera de los pacientes de CPP ante la Junta de Discapacidad,
mejorando la disponibilidad de esta:
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- Descripción de la propuesta: se propone descentralizar la Junta, poniendo una
delegación específica de la misma en el Hospital de Niños que pueda atender tanto a
los niños del servicio de CPP, como aquellos otros niños del Hospital que lo precisen.
Esto se puede lograr ya sea nombrando una delegación de la junta en el Hospital de
Niños.
La ventaja de esta medida es que aumentará la disponibilidad de la Junta para atender
casos y ayudará a los demás niños con discapacidad que sean atendidos en el Hospital
de Niños.
Sin embargo, esto implicará gastos económicos, espacio físico y un esfuerzo
administrativo que procure que no se rompa la sistematicidad del sistema de
protección a la discapacidad de la provincia.
La autoridad responsable de aplicar esta medida debe ser el Ministerio de Salud de la
Provincia de Tucumán, por medio de una resolución ministerial.
- Indicadores de cumplimiento:
o Cuando: la medida para ser aplicada requiere previamente la sanción de una
resolución (que puede ser la misma que la propuesta para la actividad
anterior).
La delegación de la Junta deberá tener sus miembros nombrados y en
funciones en el plazo de 1 (un) año desde el momento de la publicación de la
resolución en el boletín oficial.
o Calidad: la Delegación debe disponer de todos los miembros necesarios,
nombramientos y recursos materiales y administrativos para poder expedir el
certificado de discapacidad por sí misma.
- Fuentes de verificación:
o Boletín Oficial de la Provincia de Tucumán.
o Resoluciones donde consten los nombramientos
o Existencia de certificados emitidos por la Junta a partir de su cosntitución (en la
etapa inicial todavía no se considera conveniente sugerir cuántos)
- Supuestos:
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o Que no haya ningún problema político que quite de la agenda del ministro la
oportunidad para dictar esta resolución.
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- Fuentes de verificación:
o Boletín Oficial de la Provincia de Tucumán.
o Informes de la Dirección de Estadísticas del Ministerio de Saludde la Provincia
de Tucumán
Recomendaciones:
Bibliografía: