SECRETARIA DE SALUD DE LA CIUDAD DE MÉXICO

SUBSECRETARIA DE PRESTACIÓN DE SERVICIOS MÉDICOS E INSUMOS

PROGRMA DE VOLUNTAD ANTICIPADA Y CUIDADOS PALIATIVOS

“ Importancia de la familia en cuidados paliativos y

seguimiento de pacientes”

Lic. T.S. Rosa María Anychael Pineda Nápoles

Colaboradora del Programa de Voluntad Anticipada y
Cuidados Paliativos
19 de agosto de 2020
 Desde la SOCIOLOGIA = Es un microsistema al que pertenece un
individuo, en el que, se le enseñan valores, normas y educación para
facilitar su socialización.

Desde la ANTROPOLOGIA = Es el grupo primario que garantiza la

procreación humana.
La familia
Desde lo JURIDICO = Institución social relacionados por el grado de
parentesco encargada de satisfacer sus necesidades materiales y
educativas de sus integrantes.

Desde los DERECHOS HUMANOS = Es el elemento natural,

universal y fundamental de la sociedad.

Fuente: Pérez, Mercado y Espinoza (2009) La Familia y los procesos de enfermedad. Área de Ciencia de la Salud Unidad Académica de Medicina UAN
 ¿Qué es la
familia?
Es un grupo de personas que poseen un grado de
parentesco (consanguinidad, afinidad o civil) y
conviven como tal; encargada de proveer a sus
miembros comportamientos, valores y educación
para su integración con la sociedad.

Cada familia es diferente, por que en ella influye:

La sociocultura
•
Tipos de familia (estructura)
•
Dinámica familiar
•
Etapa familiar (ciclo vital de la familia)
•
Roles
• Fuente: Pérez, Mercado y Espinoza (2009) La Familia y los procesos de enfermedad. Área de Ciencia de la Salud Unidad Académica de Medicina UAN

El nivel socioeconómico
•
 La familia en la
enfermedad
La aparición de una enfermedad aguda, crónica o
terminal en alguno de los miembros de la familia
puede representar un serio problema tanto en su
Etapas de Duelo NEGACIÓN
funcionamiento como en su composición.

• Se entre en un crisis dada la desorganización

ACEPTACIÓN ENOJO
• Hay sentimientos y emociones de miedo e
incertidumbre en los miembro de la familia y
paciente
• Hay cambios en la dinámica familiar (adaptarse a
esta nueva situación)
• Afecta la economía familiar
DEPRESIÓN NEGOCIACIÓN
• Se presentan situaciones de desequilibrio

Fuente: Tesis “ Exclusión y estigma del paciente psiquiátrico desde el núcleo familiar” HPIJNN – UNAM 2019
 Cuidados Paliativos demanda la atención y
acompañamiento también familiar

El objetivo de la atención familiar en cuidados Paliativos es el de ayudar a las

familias a cumplir con su función cuidadora.

Las enfermedades crónicas – degenerativas o en fase terminal puede

provocar en los familiares confusión, miedo, rechazo, silencio. La tarea del
equipo es, pues, establecer una relación de ayuda que permita a los
familiares transitar por este proceso sintiéndose y estando acompañados.
 Problemas y soluciones que se presentan
frecuentemente en familias con diagnósticos de
enfermedades crónicos degenerativos y
terminales

• Síndrome de desgaste de cuidador primario

• Conspiración del silencio
• Estigma y desapego social – redes de apoyo
• Claudicación familiar
 La OMS lo define como “un individuo que
Cuidador pertenece al entorno del paciente el cual asume la
responsabilidad del mismo de forma voluntaria;
Primario éste se encuentra dispuesto a asumir decisiones
por el paciente, así como a satisfacer sus
necesidades básicas”.

• La responsabilidad que adquieren es por un

componente afectivo
• No cuentan con adquisición monetaria y sus
Es la persona que no es miembro de
actividades no tienen remuneración
ninguna institución sanitaria o social y que
• Ofrecen atención sin limite de horario y con una gran
se encarga de los cuidados totales o
carga de tareas y actividades.
parciales de su familiar
• La mayoría de los cuidadores primarios son mujeres
y tiene algún parentesco directo con el enfermo
(Esposas, madres, hijas o hermanas)
Fuente: Tesis “Vivencias del cuidador primario de paciente pediátrico con lla”
. FES Iztacala, UNAM, 2019
 Síndrome del El hacerse cargo de una persona dependiente
desgaste del cuidador durante largos periodos de tiempo puede desarrollar
alteraciones:
primario
Alteraciones físicas: cansancio, dolor de cabeza,
dispepsia, vértigo, dificultades para dormir y dolores
articulares
Alteraciones emocionales y psicológicas: la
presencia de depresión y ansiedad, pérdida de
autoestima y desgaste emocional, pensamiento
recurrente de “nadie más podrá hacer las cosas
mejor que el/ella”
Alteraciones sociales: desempleo, no se cuenta con
red de apoyo sustentables (amistades), aislamiento.

Fuente: Tesis “Vivencias del cuidador primario de paciente pediátrico con lla”
. FES Iztacala, UNAM, 2019
 Como ayudar a los cuidadores primarios:
Síndrome del
•Apoyo social, el cual debe ser proporcionado
desgaste del cuidador por la familia o las instituciones de salud, y
primario personal de salud.
•Establecer límites en el desempeño de su
tarea, encargando funciones en otros
miembros de la familia o incluso en amistades
•Buscar actividades recreativas para el
cuidador primario
•Fijarse objetivos y expectativas realistas
•Pedir y aceptar ayuda
•Cuidar de sí mismos
•Identificar redes de apoyo

Fuente: Tesis “Vivencias del cuidador primario de paciente pediátrico con lla”
. FES Iztacala, UNAM, 2019
COMUNICACIÓN
Cada familia posee su propio estilo de comunicación, el cual
responde a las necesidades y características de los componentes
de misma, generándose líneas de comunicación concretas para la
retroalimentación

Conspiración del
silencio

Es una alteración frecuente de la comunicación

familiar en donde se elude o excluye el tema y/o
desarrollo de la enfermedad que presenta un
miembro de la misma que pretenden la protección
del enfermo.
Fuente: Muñoz ,Espinosa , Portillo y Benítez (2002)Cuidados paliativos: atención a la familia. España
Comunicación asertiva
Es un tipo de habilidad social, en la cual se expresa lo
que se siente, piensa, cree o se necesita, respetando el
lugar del otro y abriendo posibilidades al dialogo y
comunicación, se debe tomar en cuenta la actitud y los
mensajes no verbales.
Para tener poder llevar una comunicación asertiva
se necesita:
•Tener una idea clara de lo que quiero decir.
•Propiciar un momento adecuado
•Utilizar un lenguaje claro y pertinente
•Permitirle a quien escucha exponer sus ideas
•Ser coherente con lo que pienso, digo y hago
•Ser creativo, buscar estrategias, para cautivar con
mi discurso
Estigma y desapego
social

LO
SOCIOCULTURAL

EXCLUSIÓN

=
ESTEREOTIPOS

Desapego social
PREJUICIOS

ESTIGMATIZACIÓN

FAMILIA
Fuente: Tesis “ Exclusión y estigma del paciente psiquiátrico desde el núcleo familiar” HPIJNN – UNAM 2019
 Redes de apoyo
Es un intercambio de recursos materiales y personales en las que
se busca la satisfacción de las necesidades demandadas por los
individuos, siendo un ejercicio de interacción y reciprocidad, que
directa o indirectamente generan vinculaciones entre individuos.

Fuente: Chadi (2000). Redes Sociales en el Trabajo Social. Buenos Aires

 Redes de apoyo primarias: Están conformadas por las personas más
allegadas al individuo, por lo tanto, su vínculo es más íntimo, existiendo
lazos de mutua confianza (Familia Nuclear o extensa, Amigos y/o Vecinos)

Redes de apoyo secundarias: Son redes de tipo institucional a nivel local, con
una labor altruista al brindar apoyo de tipo instrumental, material, y
cognitivos (Escuelas e iglesias)

Redes de apoyo terciarias: Mejor conocidas como Redes Institucionales

están compuestas por organismos públicos y privados, encargadas de
atender las necesidades de vulnerabilidad físicas, económicas y psico-
sociales de la población o del sujeto en específico.

Fuente: Chadi (2000). Redes Sociales en el Trabajo Social. Buenos Aires

 Claudicación Familiar

La Norma Oficial Mexicana 011_SSA3-2014 la define como los desajustes

en la adaptación de la familia a la condición del enfermo, originados por la
aparición de nuevos síntomas o la reaparición de algunos de ellos, que
provocan angustia, depresión y que llevan al abandono del cuidado del
enfermo en situación terminal.

Es la expresión de la elevada sobrecarga afectiva a la que está sometida la

familia y consiste, básicamente, en una fuerte crisis emocional con una
rendición respecto a los cuidados.

Fuente: DOF- NOM 011_SSA3_2014 “Criterios para la atención de enfermos en etapa terminal a través de Cuidados Paliativos”
 Claudicación Familiar

La forma mas efectiva de no tener claudicación familiar es la prevención

• Planificar la nueva etapa de cuidados en el domicilio

• El apoyo continuo de los profesionales

• Compartir las responsabilidades en la toma de decisiones

• Comprensión y no culpabilizar a los profesionales

Fuente: Muñoz ,Espinosa , Portillo y Benítez (2002)Cuidados paliativos: atención a la familia. España
 Acciones de Trabajo Social en la atención familiar de pacientes
paliativos

• Valorar la situación socio-cultural del paciente y la familia (con apoyo de técnicas

e instrumentos de T.S.)
• Canalizar o referir al paciente o los familiares a otras instancias según sus
necesidades
• Orientación y atención al paciente y familiares
• Fungir como enlace entre el paciente, familia y equipo de salud
• Coordinar grupos informativos
• Proporcionar información sobre redes de apoyo organizacionales e institucionales
• Seguimiento de pacientes y familiares.
Fuente: Programa de voluntad anticipada y cuidados paliativos, SEDESA; 2020
 Técnicas

• Entrevista
• Observación
• Visita domiciliaria

Instrumentos
Fuente: Programa de voluntad anticipada y cuidados paliativos, SEDESA; 2020

• Estudio socioeconómico
 Seguimiento de pacientes

El control o seguimiento de un paciente es el cuidado que se brinda

a un paciente después de estar bajo un tratamiento y en donde se
debe vigilar sus problemas de salud.

En la atención paliativa el seguimiento se brinda por un equipo

multidisciplinario con el fin de incrementar la calidad de vida dentro
de sus procesos de enfermedad crónica degenerativa, y si el
paciente es enfermo terminal, garantizarle una muerte digna.

Fuente: García y Perrera (2010)Seguimiento control y monitorización de los pacientes

Trabajo Social a ser parte del equipo multidisciplinario juega un papel fundamental en
el seguimiento del paciente y su familia por lo que debe encargarse de:

•Tener un control en sus consultas externa a la institución

•Conocer la dinámica familiar durante y posterior a la atención que se brindo en la
unidad hospitalaria
•Si es necesario realizar visitas domiciliarias que nos permitan detectar las
necesidades sociales y realizar un plan de seguimiento para el paciente y su familia.
•Referirlo o contra referirlo a la atención adeuda y necesario a para él y su familiares
•Contactar y vincular la atención que necesita el paciente y /o familia en alguna otra
intuición o por parte de otro nivel de salud
•Tener contacto vía telefónica con el paciente y/o cuidador primario para conocer si
esta atención se le ha brindado.
Fuente: Programa de voluntad anticipada y cuidados paliativos, SEDESA; 2020
 En el 2014 la Secretaría de Salud de la Ciudad de México, implementa un
programa denominado “El Médico en tu Casa” ahora “Salud en tu Casa”

Objetivo: brindar servicios de salud a domicilio a través del contacto con

pacientes y familiares en su casa.

Entre las ventajas de las visitas domiciliarias se encuentra:

La posibilidad de evaluar y monitorear las enfermedades

La consulta domiciliaria fomenta la cercanía
La convivencia directa del paciente con su familia y amigos
Fuentes: SEDESA(2017) Modelo operacional del programa “médico en tu casa”.
 Trabajo Social del programa Salud en tu Casa

Objetivo: Dar asistencia al paciente, familiares y/o cuidadores para lograr un

máximo nivel de independencia del paciente y su inclusión social.

Funciones:
• Acudir al domicilio del paciente para dar seguimiento a interconsultas de la
brigada y Referencias a segundo o tercer nivel de atención.
• Detectar factores de riesgo sociales para el paciente y cuidador.
• Valorar el impacto social del cuidado al paciente.
• Valorar en el domicilio las necesidades sociales del paciente y la familia.
• Documentar los cambios del plan de cuidados desde el punto de vista social,
con nota en el expediente clínico.
• Promover redes de apoyo social. Fuentes: SEDESA(2017) Modelo operacional del programa “médico en tu casa”.