Aplicacion de Las Ciencias Psicosociales Al Ambito Del Cuidar Medilibros - Com 2

COLECCIÓN CUIDADOS DE SALUD AVANZADOS
Directora Loreto Maciá Soler
APLICACIÓN DE LAS CIENCIAS

PSICOSOCIALES
AL ÁMBITO DEL CUIDAR
Genoveva Granados Gámez
ZZZPHGLOLEURVFRP
© 2014 Elsevier España, S.L.
Travessera de Gràcia, 17-21
08021 Barcelona, España
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Coordinación y producción editorial: Gea Consultoría Editorial, s. l.
Advertencia
La enfermería es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precau-
ciones de seguridad estándar, a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias
a la investigación básica y clínica habrá que introducir cambios en los tratamientos y
en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los úl-
timos datos aportados por los fabricantes sobre cada fármaco para comprobar las
dosis recomendadas, la vía y duración de la administración y las contraindicaciones.
Es responsabilidad ineludible del médico determinar las dosis y el tratamiento más
indicados para cada paciente, en función de su experiencia y del conocimiento de cada
caso concreto. Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los
daños que pudieran generarse a personas o propiedades como consecuencia del contenido
de esta obra.
El Editor
Presentación de la colección
Cuidados de Salud Avanzados
Cuidados de Salud Avanzados es una colección de monografías dirigidas

a profesionales de la salud y estudiantes de posgrado, máster y doctorado,
dentro del ámbito de las ciencias de la salud. Su orientación recoge las
cuatro funciones que la Organización Mundial de la Salud otorga a
las profesiones sanitarias: asistencial, docente, investigadora y gestora.
Actualmente, la formación sanitaria tiene tres niveles para todas las
titulaciones (grado, máster y doctorado), además de las especialidades
propias de cada disciplina. El nivel de grado otorga competencias para el
ejercicio de una profesión, por lo que existen grandes diferencias forma-
tivas entre titulaciones. Sin embargo, en niveles de formación superior, la
orientación de los estudios máster hacia una especialización o formación
avanzada, ya sea con perfil profesional o investigador, a la que tienen acceso
en condiciones de igualdad todos los titulados universitarios de grado,
permite que la literatura de consulta resulte más homogénea. Lo mismo
sucede en los programas de doctorado. Los requisitos y las exigencias
formativas e investigadoras no distinguen entre titulaciones de origen,
de manera que la bibliografía de consulta debe cumplir unos mínimos
acordes con la formación superior requerida, útil para todos los ámbitos
de la salud y que considere la formación de grado previa con el fin de que
no se repitan competencias.
Todas las monografías han sido escritas por autores de reconocido pres-
tigio en su ámbito, que han constituido equipos de trabajo con expertos en el
área, de manera que el objetivo principal de la colección queda garantizado:
ser una referencia de consulta y apoyo docente dirigida a posgraduados en
el ámbito de las ciencias de la salud.
Loreto Maciá Soler
vii
Introducción
Entender la naturaleza de los cuidados de enfermería exige […] volverlos

a situar dentro del único contexto que les da todo su sentido, su significado real:
el contexto de la VIDA o, más exactamente, el contexto del proceso de VIDA
y de MUERTE al que el hombre y los grupos humanos se enfrentan todos los
días en el desarrollo de su existencia.
Collière
Por ser como somos, vivir donde vivimos, las cosas que nos suceden,
nuestra salud se fortalece o paga las consecuencias.
Los cuidados de la persona y su consideración como un ser global y

humano, en un entorno cambiante con el que interacciona constantemente,
han sido los supuestos básicos de la disciplina enfermera. Esta proyección
eminentemente psicosocial del cuidado ha permitido a los profesionales
conocer al ser humano desde la perspectiva de la persona sana y poder com-
prenderla en los diferentes estados de pérdida de salud. El cuidado, desde
esta perspectiva, parte de unos conocimientos amplios, temáticamente
heterogéneos, de fuentes muy diversas y a veces difíciles de delimitar, que
han sido organizados, con mayor o menor peso y acierto, en sus componen-
tes según la formación de las profesionales que han integrado las clásicas
escuelas a las que han dado lugar, y otras nuevas tendencias que se ponen
de manifiesto en las diversas maneras de cuidar.
Bien es cierto que la disciplina enfermera, en los últimos tiempos, ha ido
evolucionado en un contexto de acontecimientos históricos y movimientos
sociales que han enfatizado el reconociendo del ser humano en el seno
de la sociedad y en todas sus dimensiones. Esta experiencia, sin la cual el
concepto integral del cuidar perdería su significado, nos lleva a considerar
que, para abarcar el amplio campo de estudio en que se ha convertido el
cuidado, los profesionales de la salud deban ubicarse en las teorías más
amplias, aquellas que integran la filosofía con la experiencia que envuelve
al ser humano, para poder explicar su comportamiento. Al mismo tiempo,
los profesionales de la salud han de profundizar en aspectos individuales,
acentuando la importancia de la subjetividad, las experiencias personales, la
creatividad y el desarrollo personal; contextualizando las interacciones que
se producen entre una persona y otra, en su medio, en su cultura y en la
sociedad en la que se desarrollan, e incluyendo, como no puede ser de otra
manera, las expectativas y los motivos de los participantes en tal interacción.
ix
x INTRODUCCIÓN
Esta obra es una aproximación al ámbito del cuidar desde la perspec-

tiva psicosocial del cuidado y un pensamiento de enfermería que pretende,
desde la experiencia de los profesionales que participan, aportar cono-
cimientos relacionados con el papel de los componentes psicosociales
en la relación de ayuda, como acto de cuidar a las personas que requieren
de intervenciones profesionales en diferentes momentos de salud. En su
desarrollo, se analizan aquellos aspectos que orientan y determinan las
acciones profesionales hacia el autocuidado de los pacientes, su familia y su
grupo, y que permiten describir, explicar y comprender el comportamiento
humano no solo en lo que concierne al estado de pérdida de salud, sino
también en el desarrollo de recursos para afrontar las distintas situaciones
en la adaptación a su entorno y alcanzar el bienestar. Lo que se pretende
es que el profesional entienda e integre, en la investigación y en la práctica,
los aspectos psicosociales del cuidado, mejorando así su competencia para
identificar las necesidades del ser humano derivadas o relacionadas con aspectos
psicosociales; usar adecuadamente las habilidades comunicativas y relacionales, y
dar apoyo emocional en cualquier etapa y situación de pérdida de salud y de su-
frimiento, de manera que las personas y sus cuidadores expresen sus preocupaciones
y sus intereses y puedan responder adecuadamente y con libertad.
Los capítulos se suceden partiendo de los fundamentos teóricos sobre el
cuidado hasta adentrarse en la información detallada sobre el conocimiento
más actualizado en la materia. A su vez, cada capítulo, adaptado a las
exigencias de la temática, presenta, desde la globalidad a lo más específico
y desde lo teórico a la aplicación práctica, las definiciones y las caracterís-
ticas conceptuales del tema, y también el estado o la situación, y las teorías
explicativas que lo justifican. Igualmente, se abordan las intervenciones más
innovadoras y se plantean nuevas propuestas de actuación.
El capítulo 1 se inicia explicando el cuidado como un hecho social y
humano que está sometido a las reglas sociales que lo determinan, a la vez
que le dan su valor; analiza la influencia del perfil social en el cuidar y des-
cribe el papel que ha jugado la investigación en el alcance del conocimiento
sobre el cuidado de la diversidad humana.
A continuación, en el capítulo 2, se aborda la trascendencia que las rela-
ciones y la comunicación interpersonales poseen dentro de la actividad de
cuidar, como función social esencial de la profesión enfermera. Se alude a
la subjetividad y la individualidad humana, y se identifica la implicación
de la competencia comunicativa en el cuidado holístico de calidad, para
finalizar insistiendo en la importancia de la formación en relaciones huma-
nas basadas en la comunicación.
Si el cuidado es importante en el mantenimiento de la salud, no lo es
menos ante la sensación de su pérdida; por ello, el capítulo 3 trata sobre las
diferentes conductas que las personas muestran en situaciones de percep-
ción de pérdida de salud, así como sobre los factores que la determinan. Y lo
hace, además, incorporando diferentes niveles de pérdida de salud. Esto es,
INTRODUCCIÓN xi
desde la respuesta a una alteración situacional, pasando por las conductas

en los procesos de alteración/enfermedad, hasta los comportamientos en
situaciones de emergencia por enfermedad grave o por catástrofe.
Los capítulos 4 y 5 se circunscriben al conocimiento en las áreas de la
investigación y la formación sobre el cuidado al paciente crónico. Se re-
salta la importancia de las intervenciones que implican al paciente para
lograr el autocuidado; se identifican, basándose en los casos de diabetes e
hipertensión esencial, las diferencias que, por tratarse o no de una enfer-
medad sintomática, determinarán las intervenciones en los cuidados, que
se presentan en la última parte de estos capítulos.
Con la idea de continuar avanzando en el conocimiento sobre las res-
puestas y las necesidades humanas en el proceso natural de pérdida de
salud, el capítulo 6 se centra en el marco conceptual y legal del derecho a la
dignidad de las personas en el proceso de la muerte. En esta aproximación
al cuidado, se aborda el modelo de conservación de la dignidad y las im-
plicaciones del modelo para la práctica de enfermería.
El capítulo 7 trata de los cuidados en las personas que padecen cáncer
desde un enfoque integral: centrado en la persona y en su proyección
familiar y social.
Posteriormente, el capítulo 8 focaliza su atención en las necesidades de
cuidados de las personas en situación paliativa en los últimos días, de sus
familiares y amigos, describiéndose las intervenciones terapéuticas y de
control que facilitan su eficacia.
Finalmente, el capítulo 9 recoge la importancia del cuidado en el desa-
rrollo psicosocial del niño y el adolescente, y la repercusión de los cambios
ocurridos actualmente en la estructura familiar. Se exponen las interven-
ciones de cuidados en situaciones de promoción y prevención de la salud,
de manera específica, en el caso de la hospitalización. El capítulo concluye
con la propuesta de nuevos roles que aseguren cuidados de calidad en la
infancia y la adolescencia en diferentes contextos.
Cada capítulo trasciende las directrices generales de la obra, de manera
que el autor ha intentado explicarse, a partir de su formación y experiencia,
dando una cierta coherencia a estas páginas con el deseo de que el lector
encuentre en ellas significados que le ayuden a cuidar al ser humano de
manera competente. Y cuando este hecho suceda, se hará realidad el com-
promiso de los coautores, a los que, como persona, potencial cliente y
compañera, os doy las gracias por estar ahí.

Colaboradores
Gabriel Aguilera Manrique

Profesor titular; Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina; Facultad
de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia; Universidad de
Almería, Almería (España).
César Carrillo García

Profesor asociado clínico de Ciencias de la Salud; Departamento de Enfermería;
Facultad de Enfermería; Universidad de Murcia, Murcia (España).
Enfermero; Servicio de Hospitalización; Hospital Universitario José María
Morales Meseguer, Murcia (España).
Anabel Corral Granados

Personal investigador; Department of Education, Faculty of Health, Social Care
& Education; Anglia Ruskin University, Chelmsford (Reino Unido).
Asistente de Proyectos de Investigación, Agencia Europea para el Desarrollo
de la Educación Especial, Bruselas (Bélgica).
Cayetano Fernández Sola

Profesor contratado doctor; Departamento de Enfermería, Fisioterapia y
Medicina; Facultad de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia;
Universidad de Almería, Almería (España).
Director del Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina; Universidad
de Almería, Almería (España).

Profesora titular; Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina; Facultad
de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia; Universidad de
Almería, Almería (España).
Coordinadora del Máster de Ciencias de la Enfermería y del Programa de
Doctorado en Ciencias de la Salud: Enfermería y Fisioterapia; Universidad
José Manuel Hernández Padilla

Personal docente; Department of Adult, Child and Midwifery; School of Health
and Education; Middlesex University, Londres (Reino Unido).
Francisca Rosa Jiménez López

Profesora contratada doctora; Departamento de Enfermería, Fisioterapia
y Medicina; Facultad de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia;
Universidad de Almería, Almería (España).
xiii
xiv COLABORADORES
Elena Marcos Pérez

Profesora titular (TEU); Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina;
Facultad de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia; Universidad
Verónica Márquez Hernández

Personal investigador; Departamento de Enfermería, Fisioterapia y Medicina;
Facultad de Ciencias de la Educación, Enfermería y Fisioterapia; Universidad
C A P Í T U L O
1
Una aproximación al cuidado
como valor social
INTRODUCCIÓN
No se pone en duda que el ser humano necesita los cuidados para vivir.
Cuidar para mantener y promover la vida en las mejores condiciones posi-
bles rebasa con mucho los aspectos biológicos, psicológicos y sociales; es
algo que se fundamenta y está impregnado de profundas bases filosóficas.
La interacción entre los componentes que participan en el cuidar (en cada
situación y estado de salud) convierte a los cuidados en una función com-
pleja y multidimensional, de tal forma que los profesionales de la salud
hacen del cuidar su objeto de estudio.
En este capítulo se tratan los conceptos del cuidado desde la perspectiva
psicosocial, de manera que se aborda como un hecho social y humano y
como tal actividad, sometida a las reglas que regulan las creencias y valores
socioculturales. Se recogen las claves en torno a las que se circunscriben
los determinantes psicosociales del cuidado para poder conocerlos e inter-
pretarlos, como única manera de aproximarnos al concepto integral del
cuidado. Se realiza una aproximación a las teorías explicativas que han sido
utilizadas como marco referencial en los estudios del cuidado profesional,
entendidas no como un fin en sí mismas, sino como el instrumento para
llegar al conocimiento. Y se identifica la capacidad científica como com-
ponente de alto valor para el avance del conocimiento en el cuidado de la
vida y su repercusión en el acto de cuidar, de acuerdo a las necesidades
de las personas que componen la comunidad humana y en concordancia
con las preferencias y creencias de la diversidad cultural de sus gentes.
Se concluye analizando el papel que juegan las investigaciones como
base y motor impulsor del desarrollo del cuidado y se explica cómo la
disciplina enfermera debe utilizar estrategias que permitan avanzar en el
conocimiento del cuidado socialmente competente.
© 2014. Elsevier España, S.L. Reservados todos los derechos

2 APLICACIÓN DE LAS CIENCIAS PSICOSOCIALES AL ÁMBITO DEL CUIDAR
EL CUIDAR DESDE LO SOCIAL
El cuidado es un fenómeno central de estudio de la vida humana que es

visto por algunos autores como uno de los factores de mayor influencia en
la manera de vivir de las personas, ya que actúa moldeando su manera de
hacer. También se comparte que la experiencia psicológica del cuidar, como
acto consciente, es imprescindible para poder comprender a la persona en
su totalidad y que el proceso del cuidar ayuda a crecer a las personas y a
integrar de manera más efectiva sus vidas.
En las diferentes acepciones del término cuidar se enfatizan connota-
ciones de ideal moral como respeto, preocupación, confianza, honestidad,
interés, afecto, arte, creatividad, estética, competencia, bienestar, actitud,
responsabilidad y compromiso en la atención a los demás, de manera
individual o colectiva. Estos valores inherentes al acto de cuidar en enfer-
mería constituyen la esencia básica de su actividad profesional y, a través
de su historia, han ido expresándose en la práctica, con mayor o menor
peso, en función de las creencias y valores personales de cada enfermero
y del consenso del colectivo profesional de la época. Es por ello que la
fundamentación moral del cuidar es tan dinámica como lo es la persona y
la sociedad en la que tiene su existencia.
El valor del cuidado emerge en las percepciones de las personas im-
plicadas, se expresa en el proceso relacional que se establece y se identifica
en las reacciones de esas mismas personas.
El cuidado profesional, tal como se desprende de lo expuesto, ha ido
evolucionando en todas las sociedades, resultado de las experiencias trans-
mitidas de una generación a otra, tanto en los aspectos artísticos como en
los científicos; es, por tanto, consecuencia directa de la historia contextual
de los profesionales, en el sistema de adaptación que les ha tocado vivir,
y también del estado de desarrollo de otras fuentes en el ámbito del saber,
como las ciencias físicas, biológicas y psicosociales.
Se puede argumentar que si bien los esfuerzos llevados a cabo por las
ciencias experimentales han tenido resultados espectaculares en el modo
de cuidar a los enfermos, no es menos importante el papel de las ciencias
psicológicas y sociales. Mención especial merecen las aportaciones acerca de
las teorías del aprendizaje y otras sobre la cognición humana que aportan
la base explicativa de las creencias, las actitudes, las emociones, el respeto,
los derechos y la moral que impregnan la esencia del cuidar y mantienen
su influencia en el avance de ese cuidado.
Cualquier aproximación al ámbito del cuidar profesional tiene que
tener en cuenta que la interpretación de la salud y las creencias sobre este
concepto son unas de las ideas más importantes de los grupos sociales, de
la misma manera que en cada una de las diferentes culturas se explica cómo
y por qué la enfermedad y el dolor forman parte de la existencia humana;
de tal forma que si una persona pierde la salud, el tipo de enfermedad que
1. Una aproximación al cuidado como valor social 3
contrae depende en alguna medida de factores sociales, y el tipo de trata-

miento que recibe está influido por estos casi en su totalidad. Se entiende
que es en la cultura del grupo social donde se expresan los símbolos (ideas
y comportamientos) que la identifican y, se interpretan las señales internas y
externas a las que sus miembros suelen responder ante determinadas
situaciones y diferentes estados de salud. Señales que, en función de las
experiencias de sus gentes, van a determinar las respuestas, sus derivacio-
nes y sus consecuencias. De hecho, en muchas ocasiones pueden no ejercer
ninguna función y ser neutras para las personas de una misma cultura y,
casi siempre, entre personas de culturas diferentes. Es, por tanto, en el
seno social donde se desarrollan los hábitos de salud y emergen las reglas y
normas del cuidar. Por ello, para un profesional asocializado la necesidad de
cuidados de un paciente será distinta que para otro profesional que posea
los conocimientos y haya adquirido conciencia de la función que cumplen
los procesos culturales en la conformación de las necesidades en la realidad
de cada ser. Desde este pensamiento, fácilmente se deduce que para cuidar
hay que identificarse con cualquier ser humano por el hecho de ser humano
en un contexto sociocultural.
Es evidente que existen procesos psicológicos individuales (p. ej., per-
cibir, atender, evaluar, etc.) en el acto de cuidar que determinan la forma
en que funciona este comportamiento en la sociedad y cómo tienen lugar
los procesos implicados en el cuidado; de la misma manera, los procesos
sociales (p. ej., la ejecución de roles en el contexto organizativo sanitario,
la pertenencia a grupos de ayuda, etc.) caracterizan, a su vez, los procesos
psicológicos individuales o de la psicología humana. De este modo, en el
acto de cuidar se definen aspectos concretos de la interacción mutua entre
los procesos individuales y los procesos sociales de los que este depende,
a nivel afectivo, cognitivo y comportamental.
INFLUENCIA DEL PERFIL SOCIAL EN EL CUIDADO PROFESIONAL

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Entendemos que la mayor parte de la conducta inherente al ser humano,

como lo es el cuidado, se realiza y se aprende en un contexto de interacción
social. Por ello, el planteamiento psicosocial está presente en los procesos
de prevención, mantenimiento, tratamiento y promoción de la salud a
través de la multitud de interacciones que se producen, tanto entre los
profesionales de la salud y las personas como en aquellos contextos socia-
les donde los organismos competentes en legislación regulan estos procesos
(dependientes de las fuerzas económicas imperantes y las diferentes formas
de organización social), y en aquellos otros en los que, ante conflictos y dis-
crepancias con las normativas editadas, se defiende el cuidado humano e
integral de la salud.
En los últimos tiempos el desarrollo de las ciencias, el conocimiento cien-
tífico y el alto nivel de los recursos y tecnologías disponibles ha permitido
una mayor comprensión y explicación de la salud en sus componentes y
determinantes, así como en sus relaciones y dinámicas. Con el paso del

tiempo, las disparidades sociales y sanitarias en algunos países europeos
han ido creciendo, como también han aumentado las amenazas y riesgos no
solo climatológicos, sino económicos, sociales y políticos, que han creado
las nuevas condiciones de interacciones y sus consecuencias; inmersas en
estas consecuencias se encuentran los cuidados de la población y los sis-
temas que los promueven, protegen, recuperan, mejoran e investigan. Es
la crisis financiera, económica y psicosocial en la que estamos inmersos.
En cascada, a los resultados de la crisis social y sobre la salud humana se
añade el crecimiento en el número de personas con menor poder adquisitivo
y, en consecuencia, la dificultad para mantener el autocuidado, lo que da
lugar al descuido y a la proliferación de manifestaciones de las anunciadas
y altamente descritas alteraciones y/o trastornos en la salud. Es en este
escenario en el que se hacen presentes las populares palabras de Johann
Peter («La miseria es la madre de todas las enfermedades»), con alarmantes
evidencias a las que nadie pone duda.
A este nivel, toda crisis es un estado de desequilibrio entre el pensamien-
to y el sentimiento humano, entre las creencias, los valores, la manera de
cuidar y de ser cuidado. Para algunos autores, el resultado combinado
de estos desequilibrios puede denominarse el «malestar de estos tiempos»;
esto es, aquel sentimiento que nos embarga cuando los límites nos cons-
triñen, y que se anuncia en miedos y desilusiones, en ese no sentirse bien
por ser como somos, ni por estar donde estamos. El centro de este malestar
no es otro que el de la relación de los individuos en el desenvolvimiento
del desempeño social; entre otras cosas, en el modo de cuidar.
En una breve mirada al análisis del cuidar, se percibe cómo los valores
sociales imperantes en nuestra sociedad occidental no facilitan las actitudes
cuidadoras humanísticas efectivas, a la vez que el posmodernismo incre-
menta la individualidad, el «todo vale» y el egoísmo social; todo lo cual,
unido a la divergencia entre la teoría y la práctica y/o entre los aspectos cien-
tíficos y los aspectos de arte en el cuidar, hace que el cuidado profesional vaya
desligándose de su identidad y, en consecuencia, pierda su valor social.
El impacto de estos cambios en los cuidados profesionales en el área de
la salud de las poblaciones se debate también en innumerables paradojas,
algunas inherentes a los argumentos que subyacen en las ideas que se
recogen en este libro.
DETERMINANTES PSICOSOCIALES Y CUIDADOS

Entre los profesionales del cuidado, la enfermería se considera una dis-
ciplina que tiene la responsabilidad social de cuidar. En este proceso, la
profesión desarrolla el conocimiento, las habilidades cognitivas y técnicas y
las actitudes que, unidas a los valores personales y profesionales, al autoco-
nocimiento y al reconocimiento del ambiente socioeconómico y político del
momento, harán que el proceso de cuidar sea o no socialmente competente.
En este contexto, se puede decir que en el momento actual la enfermería

transita entre lo que podríamos denominar la evolución regresiva y la
evolución progresiva, lo que nos permite identificar tanto las positividades
como las negatividades del momento, a la vez que experimentar, en la
adversidad, el avance en la manera de cuidar. Desde esta perspectiva
nos aproximamos al ámbito psicosocial del cuidado, como condicionante
básico en el desarrollo científico del cuidado profesional. Así, entre los
componentes sociales básicos del cuidado se pueden encontrar los determi-
nantes interactivos personales y profesionales y aquellos otros que responden
a nuevas expresiones de estructura social, que se expresan en la legislación
y normativas promulgadas, en los cambios en las redes sociales y en los
cambios de valores y creencias (tabla 1-1).
LEGISLACIÓN Y NORMATIVAS
Las normas sociales académicas que la enfermería española ha tenido
hasta hace poco le han impedido avanzar en el conocimiento del cuidado.
Sin embargo, en la última década se había registrado un aumento del
financiamiento para la salud y la investigación sanitaria, se había prestado
mayor atención a la investigación sobre sistemas de salud y políticas y
prácticas basadas en datos científicos, y se había tomado conciencia acerca
de la formación de enfermería como pilar fundamental en los equipos de
salud. Esta evolución abría las puertas a la profesión de enfermería, he-
cho que se consolidó con el desarrollo de la legislación de las enseñanzas
TABLA 1-1 Factores personales, profesionales y de estructura social

que determinan el cuidar
Legislación y normativas Determinantes: Procesos relacionados con:
promulgadas Académico Gestión en investigación:
Asistencial - Financiación
- Definición de prioridades en salud

- Formación de investigadores
Política social
Educación en salud:
- Profesionales
- Población
Vinculación: ciencia-práctica-
investigación-economía-sociedad
Cambios en las redes Redes de: Información de calidad y
sociales Información social procesos de feedback entre
Apoyo social instituciones-profesionales-usuarios
Actuaciones en situaciones
específicas y de riesgo
Perfil social del cuidado Valores y creencias Función social en relación con la
población que se atiende
Identificación de cambios
universitarias (Declaración de La Sorbona ratificada con la Declaración de

Bolonia [RD 56/2005; RD 1393/2007; RD 861/2010; RD 99/2011]) y con
las normativas elaboradas para su implementación en cada comunidad
e institución universitaria y/o asistencial (RD 450/2005, de 22 de abril).
Definitivamente, se estaba empezando a recoger el fruto de la integración
social profesional iniciada en los años setenta del siglo xx.
Sin embargo, en estos mismos últimos años, con la crisis, la gestión de la
investigación, la financiación, la formación de investigadores, los procesos y
metodologías para definir prioridades, los abordajes multicéntricos, la estre-
cha vinculación entre ciencia y práctica o investigación-economía-sociedad,
junto a la inserción de la investigación en el quehacer de los servicios de
salud y de formación académica, se ven seriamente afectados. Al igual que
también lo está la colaboración internacional (considerada esencial para
el desarrollo de los sistemas de investigación en cuidados) en áreas como
enfermería, que se encuentran aún entre las más vulnerables. Esta debilidad
de la disciplina enfermera en nuestro país viene determinada, entre otras
causas, por las siguientes:
• A nivel académico, no haber dado tiempo para:
• Situarse en igualdad curricular con el resto de las titulaciones
en nuestro país, respondiendo a las exigencias legislativas (RD
99/2011).
• Consolidar los ciclos formativos de máster oficial y el de
doctorado, lo que condiciona la especialización, profundización de
conocimientos y el desarrollo científico disciplinal.
• Disponer de recursos para el relevo generacional en las áreas de
Enfermería de acuerdo a las exigencias legislativas.
• A nivel asistencial:
• Condicionar la aplicación práctica a la evidencia científica
resultante de investigaciones en contextos anglosajones u otros,
continuando con la tradición.
• No contar con investigadores sólidos y especialistas que puedan
aplicar los conocimientos en el área específica (p. ej., el catálogo
de puestos de trabajo no se ha modificado pese a los cambios en la
formación de especialistas).
• No contar con los recursos para participar en proyectos de
investigación I + D + I en equipos multiespecializados o, en su caso,
multidisciplinares con responsabilidad de iguales, de acuerdo a las
directrices legislativas.
Todo esto, cuando el concepto de que los ciudadanos tienen derecho
al cuidado y a la protección social en salud se ha distorsionado y cues-
tionado en algunas comunidades, y está en entredicho la legislación en
la atención (p. ej., en los cuidados a la salud mental, como se desprende
de la Ley General de Sanidad, los Planes de Salud Mental de las distintas
comunidades autónomas, el Decreto de Cartera de Servicios, la Estrategia

en Salud Mental del Sistema Nacional de Salud y la Ley de Promoción de
la Autonomía Personal y Protección de la Dependencia, entre otras).
En la actualidad, en nuestro país, por un lado, a nivel organizacional,
los cuidados se derivan a las familias para ahorrar costes, en momentos
en los que la armonía entre la función familiar, el apoyo social del cuidar
y la domiciliación de la acción de prestar ayuda no se ha consolidado; por
otro, el cuidado profesional está siendo cuestionado, tal vez debido a las
políticas de contratación en las empresas que dificultan mantener actua-
ciones ya superadas (como la asignación personalizada de los enfermos y
la continuidad de los cuidados) y ponen en riesgo a las personas que se
atiende y la propia salud de los profesionales. Esta última se ve resentida
debido a las percepciones de falta de equidad o falta de ganancia (desa-
rrollada por los individuos como resultado del proceso de comparación
social), la sobrecarga laboral, los conflictos interpersonales, la ausencia de
recursos y las disfunciones de rol.
Estas condiciones hacen que el profesional no esté centrado en su iden-
tidad y facilita que su actividad se disperse y se confunda. Por ello, si
enfermería desarrolla su trabajo en malas condiciones laborales y lejos de
su estatus social es seguro que se deteriorarán cada vez más los cuidados
humanizados, así como su valor social.
LOS CAMBIOS EN LAS REDES SOCIALES

Redes de información social
Como nunca antes, los adelantos en comunicación nos ponen en contac-
to con la realidad del ámbito del cuidar en las civilizaciones. Hoy en día,
las decisiones que algunas personas adoptan en determinadas circuns-
tancias de salud son en parte consecuencia de los consejos e información
aportados en Internet. Este aumento en el consumo de información a
través de los medios electrónicos, acompañado del fomento en el traslado

(potenciado por las instituciones gubernamentales) de la responsabilidad
acerca de los cuidados sobre la salud a los usuarios, la familia y la socie-
dad, supone un cambio en el autocuidado, en la demanda de cuidados
y también en las actuaciones por parte de los profesionales responsables
del mismo.
Aunque este fenómeno es relativamente reciente, se puede disponer
de abundante información que pretende facilitar no solo la comunicación
entre profesionales y su formación continuada, sino también la comuni-
cación entre profesionales y usuarios. No obstante, no parece existir un
acuerdo sobre lo que podría ser una fuente de garantía en la calidad de la
información, que ayudara en el cuidado a los usuarios y a los profesionales;
los datos, en cuanto a la utilidad de este aumento de información y su
repercusión en el autocuidado, en el cuidar y en la salud de la población, se
presentan contradictorios. Por otro lado, lo que podría ser una oportunidad
de solidaridad en el intercambio de la información puede contribuir al
aumento del enriquecimiento de las multinacionales, que pretenden con-
trolar los modos de cubrir las necesidades básicas de la población a ins-
tancias planetarias. Esto exige por parte de los profesionales de la salud
adquirir conocimiento sobre los indicadores que ayudan a identificar la
calidad de las páginas que contienen información sobre el cuidado de
la salud. Igualmente, los profesionales pueden aprovechar las redes socia-
les que se constituyen a través de estos medios para obtener información
sobre la necesidad de la población en materia de salud. La identificación
y el conocimiento de las características de la red social de una persona da
información sobre quién se encuentra dentro de la red, la frecuencia de
las interacciones, su duración y la naturaleza de su contenido, entre otros
aspectos. Con todo, ante tal diversidad de información accesible a la po-
blación en general, el profesional de la salud debe actuar como experto en
cuidados con capacidad de negociar con el paciente, desde la autonomía
y su realidad, acerca de lo que se debe y no se debe hacer referente al
cuidado, en cada estado y situación.
Redes de apoyo social

El apoyo social puede entenderse como la ayuda que un grupo de perso-
nas aporta, de manera efectiva, a otra/s en estado/situación de necesidad
percibida en las áreas emocional, afectiva, del autoconcepto y/o de material
tangible, que se está dispuesto aceptar a través de las interacciones de la
vida cotidiana. Los profesionales de la salud se encuentran en una posición
ideal no solo para utilizar las redes sociales establecidas, sino para ayudar
en su desarrollo. Para ello es necesario tener una visión apropiada de la
conducta humana y analizarla en su hábitat, donde se produce el flujo
activo y dinámico de influencias humanas a través de las estructuras de
su medio ecológico y que hace referencia a las relaciones entre la gen-
te y los roles personales que se espera de ella en los diferentes niveles
de los sistemas sociales. En la actualidad, son muchos los países en los que
agrupaciones sensibles en política social realizan demandas a nivel ins-
titucional que incluyen actuaciones con las familias, grupos específicos y
comunidades en situación de riesgo psicosocial, entre ellas las encaminadas
a apoyar en la cobertura de las necesidades básicas de salud. La figura del
profesional en estas actividades es la de un mediador experto que facilita
a los miembros del grupo la construcción de los conocimientos a partir de
las experiencias, así como el desarrollo de las habilidades necesarias para
cada situación de salud. En general, estos programas, cuyo objetivo es
buscar la autonomía, el empoderamiento y la competencia en términos de
salud, se caracterizan por el trabajo en grupo, la metodología experiencial
y la participación activa.
Como ocurre en la práctica clínica hospitalaria o en la comunidad, en

este tipo de actuaciones los profesionales se enfrentan a nuevos roles y res-
ponsabilidades en los que se presentan problemas éticos y morales que de-
mandan del profesional valores, principios, códigos, indicadores y muchas
veces, incluso, conocimientos de legislación que le guíen en su actuación.
LOS VALORES Y LAS CREENCIAS

Si el valor vincula a la persona a la realización o no de un determinado
comportamiento, entre ellos al hecho de cuidar o ser cuidado, se hace
necesario, por parte de los profesionales del cuidado, identificar las fun-
ciones que cumplen, en cada momento, los valores de la población a la
que atienden. Más aún, cuando al parecer el propio cuidado de la salud,
convertido en la última década en uno de los valores más importantes
para los ciudadanos de los países desarrollados, está cambiando, en parte
facilitado por las crisis sociales que se están padeciendo. De momento, la
interacción social imperante está propiciando la ruptura de los valores
morales, de manera que se ven cuestionados los valores ligados a la auto-
rrealización personal y se está produciendo un cambio de orden en los más
básicos, comunes a individuos de una misma cultura.
Para enfermería el cuidado en la situación social actual debe convertirse
en un reto, con la intencionalidad de mejorar la existencia del ser humano,
como ser social y, debe aplicarse sobre la base de las competencias que les
avalan. Se deben retomar los principios de cómo el cuidado se construye en
las interrelaciones humanas y la función que cumple en este proceso el res-
peto a las diferencias, la tolerancia, la responsabilidad, la confidencialidad,
la seguridad, la justicia, la dignidad, la compasión, la verdad, la libertad, la
salud, la colaboración en equipo y otros valores sin cuya atención y con-
sideración el cuidado profesional perdería su razón de ser; más aún si se
tiene en cuenta que una profesión se define por su relevancia social y la
orientación de sus valores.
El profesional de la salud debe establecer con la persona demandante

de cuidados una relación de cliente, en términos que aseguren tanto su
derecho a los cuidados como su libertad de elección, teniendo presente
que es un ser humano libre, capaz de informarse, de aprender y de decidir
en consecuencia.
MARCO REFERENCIAL DEL CUIDADO:

UNA PERSPECTIVA PSICOSOCIAL
Desde la filosofía antigua, en la que el mito del cuidar tuvo gran re-
levancia, la evolución del término ha quedado recogida de manera es-
pecial en la literatura especializada, la filosofía, la psicología, la ética
y la enfermería; se ha definido e interpretado el sentido de qué es cuidar y
el por qué es innato al ser, relacionándose con lo que significa lo humano.

Igualmente existe el vínculo entre la mujer y el cuidar, asumido como algo
natural a lo largo de la historia, dándole sentido al hecho de quién cuida.
Esta vinculación, que encuentra sus orígenes en los sistemas de relaciones
socialmente establecidos entre naturaleza/cultura, ámbito doméstico/
público y trabajo productivo/improductivo, continúa evolucionando a
través de las civilizaciones, atendiendo al perfil sociocultural y económico
de cada país y comunidad. Y es a medida que el cuidado va adquiriendo
responsabilidad profesional cuando va incorporando los conceptos de
valor, de ideal moral y de humanización, a la vez que se proponen teorías
con perspectiva psicológica, social y ética que pretenden ayudar y dar
respuesta al cómo cuidar. Emergen así los modelos conceptuales que con
su abstracción permiten generar respuestas, y las teorías que clarifican las
propiedades, las relaciones, las estructuras y las funciones de los fenómenos
que fundamentan el quehacer diario de los profesionales de la salud.
En este proceso evolutivo, la investigación de enfermería forma parte
del desarrollo científico general, y en la búsqueda e indagación cien-
tífica del conocimiento ha ido integrando los paradigmas generales
y específicos que han participado en el desarrollo de la ciencia y han
marcado su desarrollo profesional, de la siguiente manera (Fawcett, 2005;
López, 2006; Rohrbach, 2007):
• En un momento dado, la teoría propuesta en otras disciplinas,
como conocimiento universal, se adapta y se utiliza para abordar
los problemas de la práctica de la enfermería, constituyéndose en el
soporte referencial teórico de sus investigaciones; entre ellas, teorías
elaboradas en el seno de la psicología, la sociología, la administración,
la educación y la ética, entre otras (cuadro 1-1). Por ejemplo, desde la
psicología el «modelo de creencias de salud» ha sido utilizado para
dar respuesta a preguntas de investigación sobre el cuidado de salud
de las personas. Algo más reciente, desde el análisis funcional de la
conducta, el «modelo comprensivo de conducta de enfermedad» ha
sido aplicado para resolver problemas de enfermería en el cuidado de
los pacientes crónicos. En el desarrollo de este modelo no solo se han
obtenido respuestas a preguntas de la práctica del cuidado, sino que
se ha facilitado el planteamiento de otras preguntas bajo una nueva
aproximación que pretende dar sentido a fenómenos específicos del
cuidado mediante el desarrollo empírico (v. fig. 4-1).
• De la misma manera, en otros momentos ha ocurrido que una
vez utilizada como marco referencial la teoría de otras disciplinas
para solucionar los problemas de la enfermería, durante el proceso
analítico han ido surgiendo, sobre el fenómeno de estudio, nuevos
planteamientos e interpretaciones y ha emergido una nueva teoría que,
dada su evolución y transformación, se convierte en propia para esta
CUADRO 1-1
TEORÍAS Y MODELOS UTILIZADOS

COMO MARCO REFERENCIAL
PSICOSOCIAL EN EL CU IDADO
DE LA SALUD
Base psicológica y social
Modelo de relaciones interpersonales (Peplau)
Modelo de relación humano a humano (Travelbee)
Modelo de adaptación (Roy)
Modelo de sistemas de conducta (Jonson)
Modelo de creencias de salud (Becker y Maiman)
Modelo transteórico de cambio (Prochaska y Diclemente)
Modelo comprensivo de conducta de enfermedad (Gil Roales-Nieto)
Modelo de interaccionismo simbólico (Blumer)
Teoría de sistemas (Neuman)
Teoría de transiciones (Schumacher y Meleis)
Teoría de la acción razonada (Ajzen y Fishbein)
Teoría del aprendizaje social (Bandura)
Teoría de la conducta planificada (Ajzen)
Teoría de la motivación por la protección (Rogers)
Base transcultural y filosófica

Teoría de la diversidad y universalidad del cuidado cultural (Leninger)
Modelo de valoración transcultural (Giger y Davidhizar)
Modelo de herencia cultural y tradiciones de salud (Spector)
Modelo del proceso de competencia cultural en los servicios de cuidado
de la salud (Campinha-Bacote)
Modelo de perspectiva cultural (Lipson)
Modelo filosófico de enfermería (Abdellah)

Modelo de filosofía y ciencia de los cuidados (Watson)
Modificado a partir de Melguizo C, Alzate ML. Creencias y prácticas en el cuidado de salud.
Av enferm 2008;26(1):112-23 y Marriner T, Raile A. Modelos y teorías en enfermería. Teoría
transcultural de los cuidados. 5.ª ed. Madrid: Harcourt Brace; 2005.
disciplina. Así sucede con la teoría general de sistemas aplicada en los

modelos de alcance general, con la teoría de la adaptación de Callista
Roy, la de sistemas de salud de Betty Neuman y otras teorías de medio
alcance, entre las que se encuentran la teoría de transiciones propuesta
por Schumacher y Meleis y la teoría de relaciones interpersonales de
Peplau, adaptada posteriormente por Henderson, Orem y Johnson.
• Otra de las estrategias muy utilizadas en el abordaje de los problemas

del cuidado es el uso combinado de teorías de enfermería y de otras
disciplinas. Un ejemplo es la teoría de adaptación al dolor crónico
de Dunn (2004), que en su desarrollo utilizó conceptos de Lazarus,
Folkman, Benson y Wilson, y la del modelo conceptual de adaptación
de Roy.
Si está claro que todo conocimiento (indistintamente del apoyo referen-
cial, propio o adaptado con el que se aborden o se miren los fenómenos)
participa en el desarrollo de la ciencia, lo está más aún que solo servirá para
aumentar dicho desarrollo en una disciplina aquel que se circunscriba en
su marco teórico.
Con todo, como señala Durán (2002), es difícil aplicar en la práctica
teorías que, manteniendo el carácter holísticamente humano que caracteriza
a la profesión enfermera, «sobrepasen la interpretación de las personas
implicadas en el acto de cuidar, facilitándose el proceso dialéctico de com-
prensión individual y/o grupal en un contexto sociocultural. Es decir, en
aquellos espacios donde las personas puedan llevar los asuntos cotidianos
de su vida». Este hecho se asume aquí como sustancial, porque, de acuerdo
con la autora, «aporta la diferencia entre las diversas aproximaciones
profesionales en las formas de cuidar». Así entendido, consideramos que
algunas de las aproximaciones teóricas al fenómeno del cuidar deben surgir
desde la experiencia de la práctica, de manera que faciliten cuidar a las
personas en los cada vez más complejos y dinámicos sistemas sociales y
en las situaciones de estados de salud particulares.
Cabe destacar aquí que una mirada a los modelos formulados durante
décadas permite deducir que se desarrollaron en un ambiente socioeconó-
mico y político diferente, donde eran también diferentes las necesidades de
las poblaciones y los roles del profesional. Así que es obvio cuestionarlos
y admitir que, sin dejar de ser importantes en su fundamentación, existe
la necesidad de analizarlos e interpretarlos con rigor. Más aun cuando se
conoce que, si bien se ha trabajado con algunos de ellos, la mayoría de las
teorías que los sustentan aún no se han evaluado.
En la búsqueda para conocer las aportaciones desde la ciencia al cuidar
profesional se encuentran numerosas aportaciones referidas a los cuidados
y su potencial impacto a nivel biopsicosocial, pero hay que reconocer que
la mayoría están fundamentados en marcos conceptuales que en origen
tienen tendencia a guiar el pensamiento de una manera racional y lineal,
y que, además, en algunas instancias se enfocan demasiado al individuo y
menos sobre las familias, las comunidades y la sociedad; de tal manera
que, si bien asumen la concepción universalista del hombre, son menos
los que contemplan al ser cultural a la vez que único. Por otro lado, son
casi inexistentes los estudios que aportan sistematizaciones teóricas que
analicen, en la diversidad de la sociedad, la realidad del cuidado profesional;
por ejemplo, en una sociedad en conflicto social, económico o político,

con evidente estado de malestar, en la que existen evidencias acerca del
riesgo de la pérdida de los cuidados humanizados, tanto en la sociedad
como en la profesión misma, que también sufre una crisis de valores. Se
puede inferir entonces que con los modelos actuales es difícil capturar
toda la complejidad política, sociocultural y económica del contexto en el
que la enfermería se está practicando, porque un solo modelo no puede
mostrar per se adecuadamente la diversidad de los grupos que conforman
las civilizaciones. Más bien es la complementariedad entre las diferentes
conceptualizaciones lo que nos facilita el conocimiento de la realidad
del cuidado. Desde este pensamiento, entre las teorías que se utilizan en
el cuidado profesional actual, se encontrarían las descritas en el siguiente
apartado.
MODELOS DE LA TRANSCULTURALIDAD DEL CUIDADO

Desde esta aproximación se han abordado los aspectos culturales que
influyen en el cuidado de la salud y se han desarrollado herramientas
que facilitan la aplicación de un cuidado socialmente competente. Esto
supone, siguiendo el ya clásico modelo de Leninger, que el enfermero
tiene el compromiso moral y social de cuidar para ayudar a las personas a
sobrellevar las limitaciones con dignidad. Este compromiso social exige al
enfermero capacitación, sensibilidad y valores humanos para la adecuada
toma de decisiones en su práctica profesional. No obstante, en la situación
actual una revisión realizada por Jiménez (2012) sobre el cambio generacio-
nal de valores concluye que «los valores propios de la identidad profesional
de enfermería pueden estar necesitando algo más de atención de la que
en estos momentos pueda estar prestándoseles en contextos educativos y
profesionales». De esta forma, se identifica la necesidad de formación en
valores que garantice la socialización profesional.
Entre los modelos que incorporan aspectos de la cultura en el acto de
cuidar, el de Juliene Lipson (2000) señala que para llegar a entender la

complejidad de la enfermería culturalmente competente hay que mirar el
cuidado desde tres perspectivas:
• El contexto: integrado por la cultura del sistema de salud, la del
sistema social amplio y cómo estos dos afectan tanto a los proveedores
de salud como al usuario, su familia y su comunidad.
• El componente objetivo: focalizado en las características culturales,
económicas y sociales del usuario/comunidad.
• El componente subjetivo: centrado en la idea de la influencia de
los profesionales en las personas que cuidan y la necesidad de la
autoevaluación sobre los propios valores culturales, prejuicios y
formas de comunicación del profesional, y de tener la habilidad de
cambiar las formas de comunicación sobre la base de estos principios.
En esta línea de pensamiento se sitúan los siguientes (Bonill y Cel-

drán, 2012):
• El modelo de herencia cultural y tradiciones de salud de Rachel Spector,
que profundiza en la dimensión hereditaria de la diversidad cultural
y la influencia que esta tiene en la organización y dispensación de
cuidados.
• El modelo de competencia cultural de Larry Purnell, que proporciona un
formato sistemático y comprensivo para evaluar las creencias, valores
y costumbres de las personas a las que atendemos.
• El modelo de Josepha Camphina-Bacote señala que para desarrollar unos
cuidados de calidad hay que avanzar por cada una de las siguientes
fases, que constituyen los elementos de la competencia cultural:
conciencia cultural (conciencia de uno mismo como sujeto cultural),
conocimiento cultural (conocimientos y prácticas de una variedad de
grupos), habilidades culturales y encuentro cultural.
MODELOS DE LA PSICOLOGÍA DEL CUIDADO

Dado que los factores sociales y culturales están presentes y son par-
te integrante del fenómeno salud/enfermedad y de los cuidados, son
muchos los modelos en salud que incorporan el contexto sociocultural
y psicológico como única forma de que los cuidados encuentren sentido y
sean competentes para las necesidades de las personas en su condición de
salud. Sin embargo, se observa que hay diferencias entre los modelos que
han contemplado la interacción entre los elementos básicos en el cuidado,
en cuanto al énfasis que hacen sobre este fenómeno.
Con la propuesta del modelo de interacción funcional se pretende inter-
pretar, comprender y predecir el complejo fenómeno del cuidado como una
relación-interacción de ayuda profesional a las personas. En su propuesta
se han tenido en cuenta los principios de diversidad, que significa dar cabida
a múltiples significados y significantes del cuidar; la contextualización,
entendida como el medio en el que se desarrolla el cuidado; la universalidad,
o la no existencia de diferencias en cuanto a la necesidad de ser cuidado, y
la profesionalidad del cuidar a partir de la evidencia y la indagación científica
rigurosa. Desde esta perspectiva se asume que en el proceso de interaccio-
nes entre las condiciones físicas y sociales del entorno y las condiciones
fisicoquímicas y la historia del sujeto surge un modo u otro de cuidarse y
de ser cuidado, siempre dependiendo del contexto donde se realiza o se
tenga que realizar esta actividad (fig. 1-1). Asimismo, se entiende que lo
social impregna la existencia humana, que es dinámica, y que la persona
está situada en un contexto general, a la vez que en otro más concreto,
que constituye su red de interacción próxima. En este estado, entre los
elementos que participan en el acto de cuidar, adquieren interés las condi-
ciones contextuales (naturales, sociales, culturales, etc.) y las condiciones
FIGURA 1-1 Modelo de interacción funcional que muestra las posibles interacciones que
determinan el modo de cuidarse y de ser cuidado.
de la persona (medio interno, pensamientos, emociones, etc.) y, de entre

ellos, las interacciones o relaciones funcionales específicas que se producen
dependiendo de las circunstancias. Por consiguiente, el acto del cuidado no
es una suma ni un producto de hechos, ya que en cada persona, para cada
conducta y en cada lugar los atributos de cada elemento tendrán mayor o
menor influencia en el hecho de que se realice o no.
Desde otra óptica, los modelos de interacción simbólica han sido utilizados
para comprender los fenómenos que vivencian los usuarios implicados en
el cuidado. Las bases en las cuales el interaccionismo simbólico sostiene
su visión de la sociedad y del comportamiento humano son las siguientes:
• Los grupos humanos están formados por individuos involucrados en
la acción.
• Los individuos de una sociedad establecen una interacción con los
demás, siendo sus actividades producidas en respuesta o en relación
con las de los demás.

• El significado determina la manera en que la persona considera a un
objeto que está influido por las personas con las que interactúa.
• Mediante el proceso de asunción de papeles nos vemos a nosotros
mismos de la misma manera que los demás nos definen.
En el grupo de modelos y teorías de enfermería que han sido incluidos
en esta tendencia se incluyen los de H. Peplau, I. Orlando, J. Travelbee e
I. King (v. cuadro 1-1). Estas teorías tienen una fundamentación mixta basada
en el interaccionismo simbólico, en la filosofía existencial y en la teoría
del desarrollo. La característica de su relación es definir la actuación de
enfermería en un proceso de interacción entre el paciente y el enfermero.
Otras autoras situadas en esta orientación son J. Paterson, L. Zdeard y
E. Wiedenbach.
El modelo de adaptación de Callista Roy (1984) se establece en el marco de

una teoría de sistemas y recoge un análisis relevante de interacciones. El
objetivo planteado en el modelo es facilitar la adaptación de la persona me-
diante el fortalecimiento de los mecanismos de afrontamiento y los modos
de adaptación. La autora defiende que la capacidad para adaptarse de la
persona depende de los estímulos tanto focales (los que enfrenta de forma
inmediata) como de los contextuales (todos los demás estímulos presentes)
y los residuales (los que la persona ha experimentado en su pasado) que
constituyen los focos de intervención del profesional.
La teoría de la acción razonada (TAR), propuesta por Fishbein y Ajzen (1980),
ha sido utilizada para explicar diferentes comportamientos en contextos disí-
miles, como puede ser la salud, la cultura, el ámbito laboral o el propiamente
social. Trata la relación entre creencias, actitudes, intenciones y comportamien-
tos. Los tres elementos clave de la TAR son: 1) la intención, factor más directo
y cercano a la conducta; 2) la actitud, o valoración positiva o negativa que el
sujeto hace de la realización de la conducta, la cual a su vez está determinada
por las creencias de la persona sobre los resultados del comportamiento y sus
evaluaciones de estos resultados, y 3) la norma subjetiva, que consiste en la
percepción que el sujeto tiene de las presiones sociales para que realice u omita
cierta conducta, y que a su vez está compuesta por las creencias de la persona
sobre lo que determinados grupos de referencia piensan de la conducta y su
motivación para complacer a estos grupos de referencia.
La teoría de la conducta planificada de Ajzen (1991) es una teoría psicosocial
elaborada sobre la base de la TAR, que intenta integrar factores actitudinales
y comportamentales para explicar conductas de salud. Asume que los
seres humanos se comportan tomando en consideración la información
disponible y considerando implícita o explícitamente las implicaciones de
sus asunciones.
La teoría del aprendizaje social fue propuesta por Bandura (1997) y es
conocida actualmente como teoría cognitiva social. Se trata de una teoría
comprensiva de la conducta humana que considera a un tiempo los factores
de aprendizaje, los procesos cognitivos y la parte social en la que vive y se
desarrolla la persona.
Hasta aquí se concluye que, si bien una disciplina recibe una marcada
influencia de las creencias y los valores socioculturales que la sustentan y de
su razón socioeconómica, es el núcleo de la disciplina (modelos, filosofía) y
su desarrollo a través de la indagación científica (modelos conceptuales
y teorías en diferentes niveles de abstracción) lo que la distingue de áreas
de conocimiento afines; estos elementos se convierten en su marco epis-
temológico. Tanto es así, que solo adquiere valor disciplinar el conocimiento
fundamentado en la investigación que se expresa en la actividad cotidiana
de la profesión (intervenciones, estándares de cuidados, etc.). Por tanto, es
necesario seguir investigando desde la idea de que la complementariedad
ayuda al conocimiento sobre el fenómeno del cuidar.
AUTOEVALUACI Ó N
1. Desde la perspectiva psicosocial se entiende que:
a. El cuidado es un hecho social y humano, sometido a las reglas que
regulan los valores socioculturales.
b. El cuidado es la actividad que se dirige a recuperar la salud.
c. La experiencia psicológica del cuidar no debe ser relevante para
comprender a la personas.
d. La evolución del cuidado profesional es el resultado de la experiencia
en la práctica con la gente.
e. En el acto de cuidar se identifican los aspectos afectivo y
comportamental, no evidenciándose el cognitivo.
2. Los factores psicosociales que en la actualidad se pueden considerar
determinantes básicos en el modo de cuidar son:
a. La Ley General de Sanidad, el Decreto de Cartera de Servicios y
la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Protección de la
Dependencia.
b. La evolución en la teoría y la práctica del cuidado y los cambios
científicos.
c. Los factores interactivos resultado de nuevas expresiones en la
estructura del sistema de salud.
d. La legislación y las normativas promulgadas, los cambios en las redes
sociales y los cambios de valores y creencias.
e. La institucionalización del sistema de salud, el sistema de salud
comunitario.
3. Bajo el modelo de Juliene Lipson (2000), el cuidado competente atiende/
incorpora:
a. El contexto, el componente objetivo y el componente subjetivo.
b. La dimensión hereditaria de la diversidad cultural y el contexto.
c. El contexto, la conciencia cultural y la dispensación de cuidados.
d. El conocimiento cultural, las habilidades culturales y el encuentro

cultural.
e. La influencia de las organizaciones en el contexto de los cuidados.
4. Desde la perspectiva psicosocial, los modelos y teorías utilizados como
marco referencial en los estudios del cuidado profesional exigen la
complementariedad debido a:
a. Que la gran cantidad de modelos propuestos y utilizados están
pendientes de evaluación.
b. Que los modelos han sido elaborados en el seno de otras disciplinas.
c. Que han sido formulados en un ambiente donde son diferentes los
roles del profesional.
d. Su dificultad para capturar toda la complejidad política, sociocultural y
económica dentro del contexto en que la enfermería se está practicando.
e. Que la mayoría se fundamentan en teorías de gran alcance y pocas lo

hacen en la práctica.
5. El modelo de interacción funcional comprende las interacciones entre los
siguientes elementos:
a. Condiciones físicas y sociales del entorno y las condiciones
fisicoquímicas e historia del sujeto.
b. Las condiciones sociales y psicofísicas del sujeto.
c. Las condiciones fisicoquímicas y sociales del sujeto.
d. Las condiciones emocionales y las del contexto social próximo.
e. Las condiciones del contexto social y las cognitivo-perceptivas.
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C A P Í T U L O
2
Comunicación y relación
en el ámbito del cuidar
José Manuel Hernández Padilla
y Genoveva Granados Gámez
INTRODUCCIÓN
A menudo, la enfermería es entendida como una ciencia basada en

las relaciones humanas. Situada a la luz de un paradigma donde el
hombre es considerado un todo irreductible, constituido a partir de su
propia capacidad para ser corpóreo, emocional, espiritual y relacional, la
enfermería se cimienta sobre una serie de conceptos que, emanando del
carácter subjetivo intrínseco a todas las vivencias humanas, le permiten
visualizar y comprender a los individuos como entes que se definen
a partir de los significados que ellos mismos otorgan a sus propias
experiencias vitales.
En este contexto, el presente capítulo sirve para exponer la trascendencia
que las relaciones y la comunicación interpersonal poseen dentro de la
actividad de cuidar, como función social esencial de la profesión enfermera.
En él se tratan las interacciones humanas, a modo de piedra angular del
quehacer profesional de enfermería, y se hace hincapié en la relevancia que
las competencias comunicativa y relacional adquieren a la hora de pres-
tar un cuidado holístico de calidad. Se utilizan teorías explicativas cuyas
raíces filosóficas permiten visualizar a las personas como seres únicos e
irrepetibles.
Por último, se concluye enfatizando el carácter relacional de la comunica-
ción interpersonal y se sugiere la utilización de nuevos abordajes educativos
que se sitúen en la línea de pensamiento que emana del paradigma holístico
sobre el que se asienta el saber enfermero.

CONCEPTOS
Se parte de la tesis de que la comunicación es la base de las relaciones

interpersonales. La pertinencia de esta idea queda justificada al considerar
que la única forma en la que los individuos interactúan entre ellos es a
través del intercambio de información. Por lo tanto, se puede decir que sin
comunicación no hay relación.
Habitualmente, al hablar de comunicación y relación en enfermería, se
habla de técnicas de comunicación y relación de ayuda. Sin embargo, ser
competente en materia comunicativa y relacional es algo que va mucho
más allá de la capacidad aislada para relacionarse de manera efectiva con
los usuarios a quienes se presta cuidado.
Ser capaz de comunicarse efectivamente es una competencia genérica
de enorme trascendencia dentro de la disciplina profesional enfermera
en la medida en que permite, a aquellos que la poseen, poder establecer
relaciones interpersonales promotoras de crecimiento y cambio positivo,
tanto en los demás como en uno mismo.
La comunicación interpersonal efectiva no solo sirve de base para garan-
tizar el establecimiento de una relación de calidad entre el enfermero y el
usuario del sistema sanitario, sino que también da sustento al resto de las
interacciones humanas que involucran a los profesionales de enfermería
en su quehacer diario.
A menudo y en términos técnicos, la comunicación es interpretada
como un mero proceso de intercambio de información. Según esta visión,
un sujeto emisor genera una serie de estímulos que, en forma de mensaje
codificado, viajan a través de un canal transmisor concreto hasta ser perci-
bidos por el sujeto receptor, el cual tiene la misión de decodificar el mensaje
e interpretar su significado.
Si bien es cierto que la mencionada concepción del proceso comunicativo
como intercambio de información es veraz, no menos cierto es que se trata
de una visión demasiado simplista, parcial y sectaria de lo que en realidad
implica comunicarse.
LA COMUNICACIÓN COMO PROCESO RELACIONAL

En aras de garantizar la calidad de las relaciones interpersonales
en enfermería, resulta imprescindible entender que la comunicación
interpersonal no sigue un patrón lineal, sino que más bien posee una
estructura multidimensional compleja, similar a la de un proceso ho-
meostático, donde el feedback es el elemento regulador del equilibrio
comunicativo. Desde este punto de vista, un sujeto emisor genera un
estímulo que viaja, en forma de mensaje codificado, a través de un canal
concreto hasta alcanzar la percepción de un sujeto receptor, quien des-
codifica dicho mensaje, lo interpreta y emite una respuesta al mismo.
2. Comunicación y relación en el ámbito del cuidar 21
De este modo, la emisión de una respuesta por parte del receptor pri-
mario da lugar a que el emisor primario se convierta, también, en sujeto
receptor, pudiendo comprobar mediante la descodificación e interpreta-
ción del mensaje emitido en forma de respuesta el impacto que su primer
mensaje tuvo sobre su interlocutor.
No hay duda de que, si existe una característica básica común a cual-
quier comportamiento o conducta humana, esa es la imposibilidad total
de la ausencia de comportamiento. En este sentido, resulta interesante
detenerse a pensar cómo cualquier conducta humana puede ser conside-
rada el punto originario de una interacción interpersonal, en cuanto que
todo comportamiento conlleva la emisión involuntaria de un estímulo
con información codificada en forma de mensaje sobre aspectos con-
cretos de dicha conducta. De manera que si pensamos que es imposible
no comportarse y que cada comportamiento humano lleva aparejada la
emisión de un mensaje con información sobre sí mismo, se podría decir
que, para la naturaleza humana, es imposible no comunicarse (fig. 2-1)
(Watzlawick et al., 2000).
Como podría extraerse de lo afirmado hasta el momento, una de
las claves que permite definir la comunicación interpersonal como
un proceso relacional reside en el hecho de que todo comportamiento
humano no solo lleva asociada la emisión de un mensaje informativo
sobre él mismo, sino que también posee un impacto a nivel conductual
en el sujeto receptor en la medida en que cambia la realidad de este. En
esta línea de pensamiento, resulta vital tener siempre presente que todo
acto comunicativo humano posee un aspecto de contenido y un aspecto
de relación. Así, mientras el primero transmite la información sobre una
conducta concreta (aspecto referencial de la comunicación), el segundo
transmite la información sobre el impacto que la comunicación de esa
FIGURA 2-1 El bucle de la comunicación interpersonal como proceso relacional

humano.
conducta ejerce sobre las entidades participantes en el proceso y el modo

en que estas se relacionan (aspecto conativo de la comunicación). De
ahí que, al comunicarnos, los humanos no solo tengamos en cuenta el
contenido de un mensaje, sino también la forma en la que este se emite
(Watzlawick et al., 2000).
Precisamente, al hablar de los aspectos conativos de la comunicación
interpersonal, resulta de indispensable importancia clarificar que el sig-
nificado que se suele otorgar a las palabras no reside en las palabras mis-
mas, sino que forma parte las esferas más profundas de la conciencia de
los individuos. Por este motivo, es trascendental saber que el éxito
de la comunicación y la relación humanas se fundamenta en la idea de
que «aquello que está claro para mí, solo está claro para mí» (Cibanal
et al., 2010).
TIPOS DE COMUNICACIÓN-RELACIÓN
Como hemos visto hasta ahora, la comunicación humana es un acto de
relación. Es la posibilidad de alterar la naturaleza de una entidad como
resultado de su respuesta a la percepción e interpretación de los mensajes
derivados de determinadas conductas. A este nivel interpretativo, sería
posible hablar de dos tipos de comunicación en función de las entidades
participantes en dicha relación comunicativa.
Por un lado, se dice que la comunicación interpersonal es aquella que se
caracteriza porque la presencia de actos expresivos llevados a cabo por un
individuo es secundada por una percepción (consciente o inconsciente)
de tales acciones expresivas por parte de otro individuo que, a su vez,
es observado como perceptor. Mientras, por otro lado, se entiende que
la comunicación intrapersonal es aquella que sucede «dentro» del propio
individuo. Se trata de un tipo de comunicación que depende, única y
exclusivamente, de la capacidad que una persona posea para establecer
un diálogo, generalmente autocrítico, con su propio self (v. más adelante
«Relación enfermero-self» en el apartado «Las relaciones en el ámbito del
cuidar»). La efectividad de ambos tipos de comunicación radica en la
adquisición de sólidas destrezas que permitan garantizar la calidad de
dichos encuentros comunicativos.
HABILIDADES DE COMUNICACIÓN-RELACIÓN
Al contrario de lo que pudiera creerse en un principio, las habilidades
de comunicación se resumen de manera muy sencilla, directa y fácil de
entender en dos grandes destrezas orientadas, fundamentalmente, a evitar
los errores en la interpretación de los mensajes. Para comunicarse efecti-
vamente, todo se reduce a saber cómo emitir y cómo recibir de manera
adecuada, completa y pertinente un estímulo comunicativo codificado en
forma de mensaje.
CÓMO SE DEBE EMITIR UN MENSAJE

Tal y como afirman Cibanal et al. (2010), para ser entendido sin ser
interpretado el emisor debe poseer la capacidad de revelar manifies-
tamente el contenido, el sentimiento y la demanda de su conducta
comunicativa.
A la hora de revelar manifiestamente el contenido, el emisor debe ser trans-
parente, conciso y específico en el asunto que quiere comunicar. Por ejem-
plo, durante un turno, cuando se acerca la hora de la visita, es posible que
un paciente llame al timbre para preguntar: «¿Cuándo es la hora de la
visita?» Así, de este mensaje se podría deducir o interpretar que el paciente
quiere que vengan a verlo, que se está preparando para recibir a su familia o
que se siente angustiado porque, durante esa franja horaria, la familia del
compañero de habitación perturba su bienestar. Evidentemente, existen
muchísimas interpretaciones posibles y es eso precisamente (el acto de
interpretar) lo que se debe evitar rigurosamente si se quiere garantizar la
efectividad del proceso comunicativo. Si se supone ahora que el paciente
hacía esa pregunta porque nunca recibe la visita de su familia, ¿cómo debe-
ría haber hecho llegar ese mensaje al enfermero que lo atiende? Para evitar
todo tipo de interpretaciones acerca del contenido del mensaje, el paciente
debería haber dicho: «¿Cuándo es la hora de la visita? Mi familia nunca
viene a verme», dejando, de este modo, ejemplarmente claro el contenido de
su mensaje. No obstante, con una clara y manifiesta expresión del contenido
del mensaje no es suficiente y se requiere también una revelación manifiesta del
sentimiento que genera dicho contenido en el emisor.
Los sentimientos son la clave que determina la eficacia de la comunica-
ción. Por ello, resulta muy importante no solo que el emisor comunique lo
que siente respecto a lo que está diciendo, sino que el enfermero respete
y promueva la expresión de dichos sentimientos (Cibanal et al., 2010).
Retornando al caso anterior, donde un paciente preguntaba: «¿Cuándo es
la hora de la visita? Mi familia nunca viene a verme», podemos comprobar
que, en el plano del contenido, el mensaje es completo, pero ¿qué pasa con
los sentimientos? Resulta evidente que el paciente no hace manifestación
alguna de sus sentimientos respecto a la situación mencionada. Sin duda,
el usuario debería incorporar a ese mensaje información acerca de cómo se
siente ante el hecho de que su familia no vaya a visitarlo. Así, por ejemplo,
podría decir: «Me siento decepcionado», permitiendo que, de este modo,
su interlocutor pueda comprender cómo vive él, como individuo, el que su
familia no lo visite.
Una vez exteriorizados de manera clara el contenido y el sentimiento
del mensaje, solo faltaría revelar manifiestamente la demanda. En la mayoría
de los casos, cuando los individuos se involucran en un acto comunicativo
suelen desear algo de forma implícita. Sin embargo, solamente manifes-
tando cuál es la demanda de forma explícita se logrará que el receptor
comprenda qué se pretende comunicar. Como ya se ha mencionado con
anterioridad, interpretar, suponer, adivinar y acertar son sinónimo de fracaso

comunicativo. Así, volviendo al ejemplo del paciente que llama al timbre y
dice: «¿Cuándo es la hora de la visita? Mi familia nunca viene a verme. Me
siento decepcionado», se puede convenir que el mensaje está completo en
los planos de contenido y de sentimiento; sin embargo, carece de demanda.
Con el objetivo de completarlo, el paciente debe comunicar qué desea, qué
espera de su interlocutor. Por ejemplo, podría decir: «Te pido que llames
a mis hijos para poder hablar con ellos». Ahora está claro. El paciente se
siente decepcionado porque no recibe visitas de su familia y quiere que
el enfermero llame a sus hijos para poder hablar con ellos. No hay lugar a
interpretaciones. En este punto, lo que está claro para el emisor también lo
está para el receptor.
CÓMO SE DEBE RECIBIR UN MENSAJE

La comunicación, entendida como un proceso de interrelación, es un acto
de dar y recibir en el que el sujeto que recibe no está exento de responsabilidad
participativa sobre la eficacia global del acto comunicativo. Una vez percibido
el estímulo, por parte de la persona a la que este va dirigido en forma de
mensaje, se produce un proceso interno antagónico al que tiene lugar en
el emisor. Es decir, tan pronto percibe el estímulo comunicativo, la persona
receptora inicia un proceso de descodificación que determinará el grado en
que esta comprende el mensaje enviado por el emisor. La descodificación es
entendida aquí como un proceso mental a través del cual el receptor traduce
los símbolos que ha empleado el emisor, con el objetivo de captar el significado
del mensaje enviado. Cibanal at al. (2010) aseguran que la calidad de dicha
captación y, en consecuencia, la de la totalidad del proceso comunicativo,
depende de la capacidad individual de los sujetos receptores para establecer
ciertas actitudes que garanticen una descodificación eficaz y que, expuestas
a continuación, se consideran habilidades comunicativas fundamentales:
• Feedback. El feedback es la actitud que permite al receptor devolver
al emisor lo que este acaba de decir, incluyendo el contenido, el
sentimiento y la demanda, tal cual los ha percibido. El despliegue
de esta actitud permite al emisor saber si su mensaje ha sido bien
percibido por el receptor y se trata de un medio tan práctico como útil
para hacer comprender a quien emite un mensaje, que se es partícipe
de su experiencia.
• Actitud empática. La empatía supone ser capaz de ponerse en el lugar
del otro y ver el mundo desde el prisma de la experiencia de este
último. Es la habilidad de comprender el modo en que el interlocutor
ve las cosas para así poder individualizar el proceso comunicativo en
función de las necesidades de las personas que en él participan.
• Respeto. El respeto es un concepto actitudinal digno de remarcarse
como habilidad comunicativa, puesto que, en la medida en la que
el emisor se sienta comprendido y respetado por el receptor, las

posibilidades de que el primero se entregue, con todos sus sentidos,
a la relación interpersonal que se deriva de todo acto comunicativo
entre entidades humanas aumentan plausiblemente (Rogers, 1978).
• Autenticidad. La autenticidad implica ser capaz de no transmitir
al emisor ninguna respuesta que no esté acorde con nuestros
sentimientos. Ser auténtico exige coherencia entre nuestros propios
pensamientos, sentimientos y comportamientos. Como habilidad,
debe ser siempre empleada con el objetivo de promover la eficacia del
proceso comunicativo y relacional (Cibanal et al., 2010).
• Inmediatez. Se trata de una destreza que permite contextualizar,
adecuada y pertinentemente, el proceso comunicativo y relacional.
En este sentido, se habla de la capacidad para tomar conciencia plena
del momento actual, de darse cuenta no solo de qué hacemos, sino de
cómo lo hacemos y qué es lo que queremos, esperamos o necesitamos
lograr haciéndolo. La clave es enfocar el proceso comunicativo en el
«aquí y ahora» y no en las experiencias pasadas, por muy similares
que estas pudieran haber sido (Perls, 1978).
ESTILOS DE COMUNICACIÓN-RELACIÓN
A la hora de aprender a comunicarnos y a relacionarnos de manera
eficaz, resulta conveniente saber que, en función del uso, o desuso, que
hagamos de las habilidades comunicativas, causaremos una impresión
u otra en nuestros interlocutores. Conocer cuáles son los cinco estilos
comunicativos universales (Satir, 2005), así como entender cuál es la re-
lación que estos guardan con las habilidades comunicativas citadas en el
apartado anterior, permite a los profesionales enfermeros ser conscientes
de la enorme importancia que una comunicación eficaz posee sobre la
calidad del cuidado ofrecido. En esta línea, se entienden los diferentes es-
tilos comunicativos del siguiente modo:
• El estilo comunicativo aplacador es un estilo pasivo adoptado por

aquellas personas que, a simple vista, pueden ser físicamente
identificadas como poseedoras de una postura que demuestra
falta de confianza y autoestima. Aplacar consiste en exteriorizar
un comportamiento victimizador del propio self. Los individuos
que adoptan este patrón comunicativo siempre hacen lo posible
por agradar al otro, incluso si ello implica actuar en contra de sus
pensamientos y sentimientos. La falta de autenticidad y respeto por
el propio self en las personas que adoptan un patrón comunicativo
aplacador resulta evidente y fácilmente identificable.
• El estilo comunicativo acusador se define por la adopción de una actitud
tiránica y autoritaria a la hora de comunicarse. Quienes adoptan este
patrón suelen ser individuos que emiten y reciben mensajes influidos
por una tensión física extrema, la cual se traduce, a su vez, en gritos,

acusaciones o insultos hacia los demás. Las personas que muestran
una actitud comunicativa acusadora son incapaces de escuchar
activamente, de empatizar o de mostrar respeto alguno por el resto de
los participantes del proceso.
• El estilo comunicativo calculador obedece a la máxima de «nunca
expresar sentimientos». Las personas que adoptan este estilo de
comunicación suelen ser individuos extremadamente correctos
en el trato, tranquilos y razonables. Además, habitualmente, se
muestran distantes y tratan de emplear un vocabulario complejo y
sofisticado con el fin de hacer ver a los demás que son inteligentes.
La incapacidad para emitir mensajes donde se exprese no solo el
contenido, sino también los sentimientos y la demanda individuales,
así como la falta de autenticidad son las carencias comunicativas más
evidentes en estos sujetos.
• El estilo comunicativo distractor es físicamente identificable debido a
que se asocia, generalmente, a una posición esquinada que denota la
falta de involucración con el proceso comunicativo del que se supone
se es parte en un momento determinado. Los mensajes enviados por
estos sujetos suelen resultar irrelevantes para los participantes de
dicho proceso comunicativo, debido a que no están relacionados con
el tema de la conversación y las personas que adoptan este estilo,
con frecuencia, se sienten ajenas a la situación que los envuelve.
Evidentemente, la falta de habilidades de escucha activa, de respeto y
de inmediatez caracterizan los comportamientos comunicativos de los
individuos distractores.
• El estilo comunicativo nivelador se caracteriza por la fluidez. Los
individuos que adoptan este estilo comunicativo emiten mensajes
completos en términos de contenido, sentimiento y demanda.
Sus actitudes receptoras son habilidosas y se muestran capaces
de escuchar activamente, respetar, contextualizar, empatizar y ser
auténticos, lo cual se transmite mediante una postura distendida,
relajada, cálida y acogedora.
LA IMPORTANCIA DE LA COMUNICACIÓN NO VERBAL

Como ha quedado reflejado en los apartados anteriores, la compleji-
dad de la comunicación humana exige a los individuos involucrados en
cualquier interacción relacional un dominio absoluto, no solo de ciertas
actitudes verbales, sino también del conjunto de elementos no verbales
implicados en todo proceso comunicativo.
Según Cibanal et al. (2010), el enfermero, en aras de poder garantizar el
establecimiento de relaciones humanas eficaces, debe dominar los siguien-
tes aspectos no verbales de la comunicación interpersonal:
• La mirada y la expresión facial. Se entiende que los ojos y la cara

transmiten, de manera involuntaria e inconsciente, una gran cantidad
de información a los interlocutores. Ser capaz de leer esa información,
así como dominar el empleo de la propia mirada y/o expresión facial,
son dos habilidades comunicativas no verbales esenciales a la hora de
ofrecer feedback en los encuentros relacionales.
• Los gestos suelen servir para apoyar, clarificar y/o enfatizar ciertos
aspectos del discurso. No obstante, el profesional de enfermería debe
tener siempre presente la necesidad de mantener la congruencia entre
lo que verbaliza y lo que escenifica con los gestos. La incongruencia
entre una cosa y otra puede dar lugar a ser visto como poco auténtico.
• La postura que se adopta con respecto a los interlocutores influye
de manera determinante en la calidad del proceso comunicativo. El
mantenimiento de una postura enfrentada y el inclinarse un poco hacia
adelante denotan interés y buena predisposición para el establecimiento
de una comunicación eficaz. Por el contrario, una posición angulada o
inclinada hacia atrás suele ser interpretada como una falta de interés.
• La distancia espacial con respecto al interlocutor debe ser consensuada.
No existe una regla general acerca de la distancia idónea para
aumentar la calidad del proceso comunicativo. Los enfermeros
deben recordar que el respeto por las necesidades individuales de las
personas con las que se relacionan debe comenzar por no resultar ni
intrusivo, ni inaccesible.
• La sonrisa debe ser empleada como herramienta esencial en la
construcción de relaciones interpersonales. Se entiende elemento
básico en las primeras etapas de los encuentros comunicativos y
demuestra amabilidad y calidez.
• El tono y el volumen de la voz son dos de las características no verbales
de la comunicación interpersonal que más influyen en el resultado
final de las relaciones humanas. Además de lo que se dice, los
individuos implicados en un proceso comunicativo consideran

extremadamente importante el cómo se dice. Por ello, el empleo
de un tono y de un volumen de voz apropiados puede mejorar
exponencialmente la calidad de las relaciones.
• La velocidad del discurso constituye un elemento digno de mención
aquí, ya que con frecuencia el tiempo, o más bien la falta del mismo,
suele ser una barrera comunicativa difícil de superar a la hora de
establecer relaciones humanas eficaces en el ámbito sanitario. Tan
importante es no comunicarse con prisas como no hacerlo demasiado
despacio. Mientras el primer caso demuestra falta de interés por el
proceso comunicativo, el segundo puede aburrir al interlocutor.
• El manejo de los silencios es una de las actitudes no verbales más
complejas y difíciles de manejar a la hora de comunicarse con otros
individuos. El silencio puede ser empleado por los interlocutores

como un arma de resistencia a la comunicación. Tratar de eliminar
dichos silencios a toda costa puede resultar muy contraproducente
para la calidad de la relación interpersonal.
LAS RELACIONES EN EL ÁMBITO DEL CUIDAR

La definición de las habilidades de comunicación como un elemento
fundamental en el establecimiento de las relaciones interpersonales de
calidad alcanza una dimensión trascendental para la labor profesional
de enfermería, en cuanto que estas habilidades no solo se consideran la
base del cuidado holístico, sino que se creen igualmente esenciales para el
ofrecimiento de un servicio vivificante a todos aquellos que acuden a los
servicios sanitarios en busca de ayuda. De hecho, la enfermería se entiende
como un producto de múltiples interacciones humanas.
En esta línea y dependiendo de los individuos que participen en dichas
interacciones, se podría decir que la enfermería, como disciplina, se basa
fundamentalmente en la capacidad de sus profesionales para establecer
relaciones con los usuarios, con los colegas y con su propio self. A diferencia
de la mayoría de los manuales que hablan de comunicación en el campo de
la salud, en este capítulo se enfatiza, igualmente, la importancia que estos
tres tipos de relaciones poseen sobre el conjunto global del cuidado como
producto de elevado valor social.
RELACIÓN ENFERMERO-USUARIO
En general, se entiende que una relación eficaz entre el enfermero y su
paciente constituye un marcador de calidad dentro de la asistencia sanitaria.
La relación enfermero-usuario envuelve completamente a ambos dentro
del proceso de cuidar y es vista como un pilar fundamental dentro de la
enfermería como profesión, debido a que solo a través de esta relación es
cuando el enfermero puede vivenciar las verdaderas cualidades que definen
su identidad profesional.
El hecho de que cada sujeto tenga una perspectiva individual de su
propia experiencia implica que el trabajo de la enfermería está inexora-
blemente definido por esa visión subjetiva del mundo del cuidado que
convierte la relación enfermero-usuario en un complejo proceso, en el
que se requiere que los profesionales sean capaces de comprender los
significados simbólicos que los usuarios atribuyen a sus experiencias de
estar enfermos.
Se dice que la relación enfermero-usuario resulta relevante en la identi-
ficación de los problemas de los pacientes, en el uso que estos hacen de los
servicios sanitarios y en la adopción, por su parte, de conductas promotoras
de salud. Por ello, partiendo de la base de que el profesional de enfermería
es quien convive de cerca con el paciente y su familia, y dado que estos
se encuentran en una situación de crisis provocada por la angustia que
genera el no sentirse completamente saludable, se entiende que la relación

enfermero-usuario es una relación de ayuda, en la que el diálogo entre
ambos participantes es considerado, a la vez, la clave para la eficacia de la
misma y un elemento nuclear que ayuda a los profesionales del cuidado a
alcanzar la meta asistencial de la enfermería de hoy en día.
La conexión con el paciente es crucial para el funcionamiento óptimo
de cualquier relación de ayuda. Así, la toma de conciencia del respeto
como elemento clave adquiere una gran relevancia dentro de la misma.
Esto se debe a que es a través del despliegue de una actitud respetuosa
con las diferencias individuales y subjetivas de nuestros usuarios como
permitimos su desarrollo pleno en una dirección más saludable. En esta
línea de pensamiento, la capacidad de ser empático y auténtico, unida a
la habilidad de ser capaz de centrar la atención del paciente hacia el des-
cubrimiento de la realidad del problema de salud que lo atormenta, son las
piedras angulares de toda relación de ayuda eficaz (Marroquín, 1991). La
posesión de estas destrezas comunicativas permitiría a los profesionales de
enfermería que sus pacientes se abrieran y se entregasen, sin condiciones,
a una relación de ayuda funcional y efectiva.
Como resultado, se infiere que la posesión de destrezas comunicativas
y relacionales por parte de los profesionales enfermeros deja de poder ser
considerada un elemento extra u opcional y se convierte en una obligación
curricular. Esta idea se fundamenta en el hecho de que el dominio de ha-
bilidades promotoras de relaciones de ayuda de calidad posee un impacto
positivo directo sobre la salud de los usuarios. De tal modo que la capacidad
de los enfermeros para establecer una relación de ayuda eficaz con los
pacientes mejora la satisfacción de estos últimos con el servicio recibido,
aumenta los porcentajes de adherencia al tratamiento en pacientes cróni-
cos, disminuye en intensidad y en número los síntomas en los pacientes
hospitalizados, reduce el riesgo de comisión de errores por parte de los
profesionales sanitarios, recorta las cifras de estrés emocional y ansiedad
entre los usuarios y favorece la restauración general del estado de salud.

Además, se cree que la puesta en práctica de las destrezas comunicativas
y relacionales mencionadas en este capítulo permiten a los enfermeros
establecer un tipo de interacción comunicativa con sus usuarios que dota
a estos últimos de esperanza, mejorando su estado anímico general y
potenciando el poder sanador de una relación que podría, incluso, acortar
los períodos de hospitalización de los pacientes.
RELACIÓN ENFERMERO-PROFESIONAL SANITARIO

Se defiende la tesis de que el ambiente de trabajo y el comportamiento
de las personas que lo integran influyen en los resultados de las empre-
sas. Por tanto, no debería resultar sorprendente que la comunicación y
la colaboración interprofesionales sean ampliamente consideradas una
competencia clave dentro del currículo profesional enfermero. De hecho,
una comunicación interpersonal clara y apropiada entre profesionales

sanitarios y una colaboración interdisciplinar eficaz se consideran el nú-
cleo central de la toma de decisiones clínicas que afectan a los usuarios, a
la vez que el establecimiento de relaciones interpersonales eficaces dentro
del grupo interdisciplinar de salud es considerado un elemento facilitador
en la administración de los recursos humanos dentro de los servicios de
enfermería y un componente promotor del bienestar en los usuarios. En
línea con estas ideas se cree que para garantizar una comunicación efectiva
como base del proceso colaborativo interprofesional se deben cumplir una
serie de requisitos relacionales a todos los niveles:
• A nivel individual, los profesionales sanitarios en general y los

enfermeros en particular, en sus interacciones con otros profesionales,
deben hacer uso de las numerosas destrezas comunicativas que han
sido expuestas hasta ahora y ser capaces, además, de incorporar a
la comunicación interdisciplinar las habilidades de asertividad y
negociación.
• Asertividad. La cualidad de ser asertivo es una destreza
fundamental en la comunicación-relación interprofesional
en la medida que permite enviar información de un modo
directo, honesto y adecuado, proporcionando autosatisfacción y
favoreciendo la consecución del objetivo propuesto.
• Negociación. La habilidad de negociar implica tomar conciencia
de la existencia de diferencias interdisciplinares en lo referente a
habilidades, competencias y maneras de hacer. Se entiende por
negociación el proceso que promueve concordia en situaciones
de conflicto interpersonal, garantizando el alcance de un acuerdo
que aporte algo positivo a todos los participantes de un acto
comunicativo-relacional concreto.
• A nivel del equipo interdisciplinar, los procesos comunicativos deben ir
orientados a garantizar, además de la colaboración entre individuos,
la confianza, la diversidad, la toma de conciencia individual de la
realidad, la interrelacionabilidad, el respeto y la comunicación efectiva
entre los miembros del equipo (Tallia et al., 2006).
• Confianza: se identifica como elemento promotor de una
colaboración efectiva. Los individuos inmersos en relaciones
interpersonales donde existe confianza entre ellos buscan y solicitan
ayuda de manera natural.
• Diversidad: puede ser definida como las diferentes maneras en las
que la gente ve el mundo que le rodea. Una forma de fomentar la
calidad de las interacciones humanas dentro del equipo profesional
es no solo respetando dicha diversidad, sino impulsándola.
• La toma de conciencia individual de la realidad y la apertura plena de
un sujeto hacia una experiencia determinada requieren que todos
los profesionales envueltos en una relación profesional expresen, de

manera abierta, sus miedos, preocupaciones, opiniones, objetivos,
etc., para así poder garantizar la funcionalidad de la misma.
• Interrelacionabilidad: es una traducción literal del concepto
anglosajón de interrelatedness, y se refiere a la capacidad individual
de ser sensible y consciente de la tarea que se lleva a cabo,
entendiendo, además, cómo esta repercute en la realidad de sus
semejantes.
• Respeto: se considera elemento fundamental en el establecimiento
de relaciones interpersonales honestas y diplomáticas.
• Comunicación efectiva: es, evidentemente, la matriz de la efectividad
relacional, también en el ámbito interprofesional. Todos los
conceptos favorecedores de una comunicación efectiva son
necesariamente aplicables a este nivel y los sobreexplotados
contactos (sea por e-mail, o sea mediante cualquier envío de
mensajes que no lleve asociado un intercambio físico, inmediato
y relacional de comunicación) solo deberían ser usados, dentro
de un equipo interdisciplinar, como herramienta de apoyo de los
encuentros comunicativos personales.
• A nivel organizacional, los esfuerzos para favorecer la colaboración
entre individuos, considerada el objetivo de toda relación
interprofesional, deben ir orientados a fomentar y apoyar el
establecimiento de canales abiertos de comunicación efectivos
fundamentados en la transparencia administrativa, la confianza,
la asertividad y la contratación de líderes cualificados. Para ello, a
nivel operativo, se recomienda que las instituciones sociosanitarias
establezcan políticas y protocolos organizacionales claros sobre
cómo esperan que se lleven a cabo los procesos comunicativos
dentro de su organización, y a los cuales tengan acceso todos sus
trabajadores. Por supuesto, es altamente recomendable también que
dichas organizaciones involucren en el proceso de creación de los

mencionados protocolos a todos los colectivos profesionales que
forman parte de ellas.
RELACIÓN ENFERMERO-SELF
Siguiendo el hilo conductor de los planteamientos que definen la en-
fermería como una ciencia y disciplina fundamentada en la calidad de los
procesos comunicativos, resulta inevitable tener que hablar de la relación
entre el enfermero y su propio self como otro de los elementos claves.
Self es un vocablo anglosajón que podría ser traducido a nuestro idio-
ma como «sí mismo», «mí mismo», o de cualquier otro modo que nos
permita entender nuestra propia entidad individual como sujeto que
puede ser también objeto. En esta línea de pensamiento, se infieren dos
cualidades que, inherentes a la propia naturaleza del self, resultan factores
determinantes en la comprensión de su funcionamiento. Así, en primer

lugar, debemos remarcar que el self no es algo estático, fijo o definido,
sino que más bien se trata de una estructura en continuo cambio, algo
siempre variable como consecuencia de la interacción entre sus partes (el
«yo» como parte original y el «mí» como parte socialmente impuesta). Por
otro lado, la segunda cualidad a la que hacemos referencia radica en la
capacidad del self para mostrarse disponible en la conciencia, sin que ello
suponga que este sea plenamente consciente. Es decir, el self, si bien puede
ser descubierto mediante un esfuerzo voluntario de toma de conciencia,
no requiere de dicho esfuerzo para existir de una forma vaga o poco eficaz
(Rogers y Kinget, 1967).
Se considera que la habilidad de conocerse a sí mismo favorece el equili-
brio entre la mente y el cuerpo del enfermero como individuo, de modo
que convierte las relaciones interpersonales llevadas a cabo por aquellos que
tienen conciencia de sí mismos en algo intencional, es decir, sabiendo
realmente qué se hace y por qué se hace. De hecho, mediante la relación
con el propio self, el enfermero no solamente alcanza la satisfacción de
llegar al autoconocimiento, sino que también favorece la mejora de su salud
mental y propicia el desarrollo de habilidades que le sirven para superar
las dificultades emocionales que les plantean los retos relacionales de su
quehacer diario.
Así, se entiende que «una de las tareas más importantes de la vida es
la de identificarse a uno mismo. Un concepto de sí mismo no se forma y a
continuación se opera de una vez por todas; cada problema que se plantea
desafía la visión de sí misma que tiene una persona y requiere una defensa,
o bien permite una ulterior expansión» (Peplau, 1993).
MARCO REFERENCIAL DE LA
COMUNICACIÓN-RELACIÓN HUMANA COMO PILAR
FUNDAMENTAL EN LOS CUIDADOS DE ENFERMERÍA
Situada a la luz de un paradigma holístico donde la subjetividad y

la individualidad humanas son vistas como factores determinantes de
las experiencias vitales, la enfermería tiene la difícil tarea de enaltecer la
naturaleza comunicativa del hombre como base del proceso de liberación
y expansión de sus potencialidades. En este contexto, el interaccionismo
simbólico resulta útil para fundamentar epistemológicamente la visión de
la enfermería como una ciencia creada a partir de las relaciones humanas no
solo porque destaca la naturaleza simbólica de la vida social, sino también
porque se centra en defender el valor que posee la individualidad humana
dentro del proceso interpretativo que tiene lugar en cualquier interacción
personal. Tanto es así que uno de los postulados básicos de esta corriente
se fundamentaba en la idea de que si existe comunicación, es solo debido a

la existencia de diversidades o diferencias individuales, o lo que es lo mis-
mo, gracias a la individualidad y la subjetividad propias de la naturaleza
humana.
Siguiendo las premisas básicas del interaccionismo simbólico se entiende
que:
• «El ser humano orienta sus actos hacia las cosas en función de lo que
estas significan para él.» (Blumer, 1982)
• Se entiende por «cosa» todo aquello susceptible de ser percibido
por una entidad humana, bien sean objetos físicos, como un
coche o un helado; personas, como un padre o un barrendero;
grupos humanos en forma de categoría, como un grupo de
amigos o una secta satánica; instituciones, como la Universidad
o el Gobierno; ideologías o valores, como la independencia o la
justicia; actividades ajenas, como las peticiones u órdenes de los
demás; los sentimientos o pensamientos y, en definitiva, todo tipo
de estructuras mentales capaces de poseer significación para el
individuo. Es más, de acuerdo con Blumer, dependiendo de la
significación que se dé a esas «cosas», las conductas tomarán un
camino u otro.
• En este sentido, los tratados de cuidados suelen pasar por alto
que las conductas, reacciones o actuaciones de los individuos
están determinadas por los significados subjetivos que estos dan
a las «cosas». Por ello, el despliegue de habilidades de escucha
activa y empatía se torna necesario en el establecimiento de
cualquier proceso comunicativo y relacional (Cibanal et al., 2010).
Además, se entiende que la interiorización de esta primera
premisa interaccionista permitiría a los profesionales del cuidado
adoptar una posición comprensiva hacia el mundo experiencial
en el que viven sus interlocutores. Este hecho permitiría, por
ejemplo, establecer una fase de identificación eficaz en la relación

con los usuarios del sistema, desplegar actitudes de concreción
necesarias en toda relación de ayuda, hacer uso de habilidades
negociadoras en las relaciones interprofesionales o aumentar la
propia autenticidad como consecuencia de un autoconocimiento
más profundo.
• «El significado de estas cosas se deriva, o surge como consecuencia
de la interacción social que cada cual mantiene con el prójimo.»
(Blumer, 1982)
• Esta segunda premisa hace referencia al hecho de que los
significados que otorgamos a las «cosas», dada la naturaleza social
interactiva del ser humano, están influenciados por los procesos
relacionales entre individuos y no surgen, exclusivamente, de la
fusión de elementos psicológicos interiores a un sujeto concreto.

El significado que un sujeto otorga a una «cosa» no es sino el
resultado de la interpretación individual de cómo los demás actúan
en relación a esa «cosa». En suma, el interaccionismo simbólico
considera que «el significado es un producto social, una creación
que emana de y a través de las actividades definitorias de los
individuos a medida que estos interactúan» (Blumer, 1982).
• La implicación de este segundo postulado interaccionista es clara
y determinante para con el proceso comunicativo y relacional en
el campo enfermero en la medida que confirma la idea de que la
comunicación es un proceso relacional y multidireccional en el
que emisor y receptor influyen sus conductas de manera recíproca
para dar lugar a una estructuración social de las mismas a partir
de ciertas puntuaciones acordadas y aceptadas por grupos,
comunidades o sociedades concretos (Watzlawick et al., 2000).
En esta línea, entender que los significados de las «cosas» vienen
dados como consecuencia de múltiples interacciones humanas
nos exige abrir nuestros horizontes perceptuales y visualizar a los
individuos que se comunican desde una perspectiva global de estos
como «seres en el mundo», sea en el contexto que sea, para, de este
modo, poder comprender mejor sus comportamientos y ser capaces
de establecer una relación interpersonal promotora de desarrollo y
crecimiento.
• «Los significados se manipulan y modifican mediante un proceso
interpretativo desarrollado por la persona al enfrentarse con las cosas
que va hallando a su paso.» (Blumer, 1982)
• En lo que respecta a esta tercera premisa, cabe clarificar que el
proceso interpretativo, al que se hace referencia en el enunciado
anterior, tiene dos etapas bien diferenciadas entre sí. Por un lado,
en una primera etapa, el individuo debe dejar claro al self cuáles
son las «cosas» que poseen significado, para, en una segunda etapa,
manipular los significados otorgados en función de las necesidades
sentidas del momento.
• Los procesos comunicativo y relacional son únicos e irrepetibles.
Si bien es cierto que solo existen en un «aquí y ahora» concreto,
también es cierto que poseen una repercusión futura, ya que
todo intercambio interrelacional de información origina cambios
en los estados de las entidades participantes, modificando sus
naturalezas conductuales y dando origen a un nuevo self que, como
consecuencia de esa relación, actuará de manera diferente, única e
irrepetible en los procesos comunicativos que están por venir. Este
tercer principio interaccionista respalda la idea expuesta en cuanto
que, acertadamente, afirma que los significados otorgados a las
«cosas» y los comportamientos derivados de ello varían en función
de la situación y de la interpretación que los individuos hagan de

dichas situaciones. En este sentido, dicen Cibanal et al. (2010) que
evitar clichés, protocolos, generalizaciones, consejos, etc. se torna
un deber que debe ser cumplido por todo aquel que pretenda
establecer relaciones de calidad fundamentadas en un proceso
comunicativo eficaz, en cuanto que este es, como ya hemos dicho,
único e irrepetible.
CONSIDERACIONES FINALES
Hasta aquí se concluye que:

• La enfermería es una ciencia y una disciplina que cumple la función
social de prestar cuidados como elemento de ayuda para aquellos que
no pueden satisfacer sus necesidades vitales de manera independiente
y satisfactoria.
• La enfermería, como ciencia y disciplina, basa la eficacia de su
actividad profesional en la calidad de los encuentros comunicativos
interpersonales llevados a cabo por los enfermeros.
• La comunicación interpersonal se considera un proceso relacional
debido a que toda conducta humana implica comunicación entre
varios sujetos, no solo acerca de dicha conducta, sino también acerca
de la relación misma.
• La adopción de un estilo de comunicación nivelador demuestra el
despliegue eficaz de habilidades comunicativas interpersonales.
• La relación enfermero-usuario es una «relación de ayuda»
que, manejada de manera eficaz, promueve el desarrollo de las
potencialidades de los individuos participantes y permite mejorar el
estado de salud de las personas.
• La relación enfermero-profesional sanitario se fundamenta sobre los
mismos principios comunicativos interpersonales que la relación

enfermero-usuario y cualquier otra relación humana.
• La relación enfermero-self constituye la base del autoconocimiento y
sirve para fomentar el desarrollo de las habilidades de introspección
en los profesionales de enfermería.
• Los procesos de comunicación y relación humanos están
determinados por el carácter simbólico que los individuos otorgan al
mundo de las «cosas».
Finalmente, se debe resaltar la importancia que la comunicación interper-
sonal posee dentro de la disciplina enfermera, reflejada en la consideración
de la competencia comunicativa y relacional como un eje nuclear de los
programas formativos destinados a capacitar a futuros profesionales del
cuidado.
AUTOEVALUACIÓ N
1. Todo acto comunicativo humano incluye aspectos:
a. Sentimentales y de demanda.
b. De contenido y sentimentales.
c. Conativos y referenciales.
d. Las respuestas a y c son correctas.
e. Todas las anteriores.
2. A la hora de emitir un mensaje como profesionales de enfermería es cierto
que:
a. Solo se debe expresar el contenido y la demanda asociados al mensaje.
b. Se deben ocultar los sentimientos personales para resultar objetivos.
c. No se debe incluir una petición de manera explícita en el mensaje.
d. Se debe clarificar el contenido, el sentimiento y la demanda del
mensaje de forma explícita.
e. Las respuestas b y c son ciertas.
3. La capacidad de mostrarse auténtico a la hora de comunicarse requiere:
a. Decir la verdad tal cual es, aunque pueda resultar dañina.
b. Evitar, en la medida de lo posible, el uso de eufemismos.
c. A veces, ser un poco brusco o imprudente.
d. Las respuestas a, b y c son correctas.
e. Todas son incorrectas.
4. La adopción de un estilo comunicativo calculador se debe a:
a. La falta de autenticidad.
b. La incapacidad de escuchar activamente, de empatizar o de mostrar
respeto por el interlocutor.
c. La falta de habilidades de escucha activa, de respeto y de inmediatez.
d. La incapacidad para emitir mensajes en los que se exprese no solo el
contenido, sino también los sentimientos y las demandas individuales.
e. Las respuestas a y d son correctas.
5. Las relaciones interprofesionales dentro del equipo de salud deben ir
dirigidas a garantizar:
a. La colaboración, la confianza y el respeto de todos sus miembros.
b. La minimización de la diversidad dentro del grupo.
c. La toma de conciencia plena de la realidad desde un punto de vista
individual.
d. Las respuestas a, b y c son correctas.
e. Las respuestas a y c son correctas.
Bibliografía
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Cibanal L, Arce MC, Carballal MC. Técnicas de comunicación y relación de ayuda en ciencias
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C A P Í T U L O
3
Conductas en la pérdida de salud
y estrategias de cuidados
y Anabel Corral Granados
INTRODUCCIÓN
Es común que las personas, a lo largo de su existencia, intenten realizar

las conductas que consideran sanas, con la intención de mantener la salud,
y evitar aquellas que, a su entender, pueden alterarla. Para algunas de estas
personas, el mantenerse dentro de lo considerado como comportamiento
saludable constituye su estilo habitual de actuar; sin embargo, para otras
se convierte en un reto y en un autocontrol continuo sobre determinadas
actividades vinculadas a lo que las personas entienden acerca de ser bueno
para su salud. Lo que le sucede a cada persona, como se ha visto en ca-
pítulos anteriores es que, según el contexto y la situación, las actividades
relacionadas con los cuidados cotidianos de la salud están determinadas
por una serie de factores, de la misma manera que también lo está el he-
cho de que la persona, ante la percepción de pérdida de salud, ponga
o no en marcha la conducta esperada ante su situación, así como el tipo o
modalidad de las actividades emprendidas.
Es por ello que, en el ámbito del cuidado, los profesionales no deben
esperar encontrar enfermedades que cuidar, sino a personas que se perciben
enfermas, puesto que tanto la expresión del problema de salud como las
necesidades de cuidados derivadas del mismo van a estar condicionadas
por la respuesta del ser diferencial que como humanos nos identifica,
individualmente y en el o como grupo social. El cuidado que se desarro-
lla así va más allá de suplir necesidades personales, porque va a facilitar el
mantenimiento de la calidad de vida, al conseguir que la persona pueda
adaptarse ante los cambios y afrontar los procesos de enfermedad, a ser
posible junto a su red de apoyo, ya sea este la familia o el grupo de ayuda

próximo. Esta realidad requiere que los profesionales de la salud tengan

conocimientos no solo de cómo la persona enferma aprende y desaprende a
comportarse ante la adversidad y cuáles son los factores que determinan su
conducta, sino también acerca de las estrategias que pueden ser utilizadas
en la relación de ayuda a la persona, en los diferentes estados del proceso
del continuo salud-enfermedad.
La intención de este capítulo, que parte del concepto de conducta en la
percepción de pérdida de salud y las respuestas que le caracterizan, será
revisar los diferentes tipos de conductas en la enfermedad y sus determi-
nantes, para posteriormente describir las estrategias que, derivadas de las
teorías del aprendizaje, han sido analizadas en varios estudios y que pueden
ser utilizadas en la práctica del cuidar profesional.
LA CONDUCTA EN LA PÉRDIDA DE SALUD
La percepción de pérdida de salud se produce cuando la persona no

se siente bien y se detectan cambios objetivos o subjetivos, que pueden
ser identificados como síntomas o manifestaciones indicadoras de un
trastorno-enfermedad conocido, o bien como modificaciones inespecíficas,
a veces inexplicables para la persona que lo padece. Ante esta situación, la
persona suele involucrarse en una serie de actividades que caracterizan
la denominada conducta de enfermedad, entendida como el resultado de «la
interacción entre variables personales y sociales en el ámbito del enfermar,
que van a determinar el significado proporcionado a este» (Mechanic, 1986)
y, en consecuencia, las expresiones comportamentales del trastorno, la en-
fermedad o la lesión percibida. Todas estas actividades estarían orientadas
a determinar su estado de salud y a conocer las intervenciones necesarias
para controlar la situación, de manera que pueda remitirse al estado de
equilibrio previo o de curación.
En el proceso de percepción de pérdida de salud (fig. 3-1) se puede
identificar un primer estadio denominado de autodiagnóstico, que requiere
de la persona el desarrollo de las capacidades de atención, autoobserva-
ción, autorreconocimiento, de discriminación de señales como normales/
anormales y la autoevaluación sobre el proceso, además de tener capa-
cidad de respuesta a situaciones conocidas y/o novedosas. El segundo
estadio, que va seguido a la autoevaluación personal, se caracterizará,
en unos casos, por la realización de actividades de autocuidado e incluso
de autotratamiento; en otros, por la búsqueda de ayuda diagnóstica y de
tratamiento profesional y, en otros casos, por la omisión de todo tipo de
actuaciones, al encontrar justificaciones alternativas a su estado de salud o
no querer enfrentarse a la situación, ejerciendo la conducta de evitación. Y,
también, porque se puede estar expresando la insensibilidad al riesgo, en el
sentido que señala Gil Roales-Nieto (2004), bien porque los síntomas no han
3. Conductas en la pérdida de salud y estrategias de cuidados 41
FIGURA 3-1 Conductas que se pueden identificar en el proceso de percepción de pérdida

de la salud.
adquirido la capacidad de señalar la pérdida de salud, o bien porque otro

tipo de contingencias o señales se le sobreexponen. El tercer estadio para el
segundo caso incluiría las actividades que, basadas en la prescripción del
profesional, irían dirigidas a recuperar la salud. Durante este último estadio,
junto a las actividades de tratamiento, se suelen iniciar comportamientos
de mantenimiento y de promoción, que incluyen las conductas de salud

que la persona realiza mientras se percibe sana, con el propósito de sentirse
bien y prevenir las enfermedades.
Entre los factores que van a determinan la conducta de la persona du-
rante este proceso se encuentran:
• Las diferencias individuales. Algunas de las variables personales que
determinan la respuesta a la percepción de pérdida de salud son
la historia personal y las variables situacionales. Entre las primeras
destacan los estilos de modelado, moldeamiento y reforzamiento de
la conducta de enfermedad en el contexto familiar o del grupo de
relaciones próximo. Y entre las segundas, el momento de la vida en
el que la persona se perciba enferma o en que le sea comunicada la
realidad del diagnóstico.
• El contexto ambiental. Es evidente que la manera en la que la persona

se percibe, se identifica, se define, se evalúa (atribuye las razones
y encuentra sentido a su estado psicofisiológico), se comporta
(comunicando o no su situación y buscando o no ayuda) y se
explica ante la percepción de pérdida de salud, es el resultado del
moldeamiento producido durante su experiencia en el proceso de
socialización, en el ambiente donde el sujeto ha llevado a cabo su vida
diaria.
En la percepción de pérdida de salud, la aparición de los síntomas es-
timula la búsqueda de ayuda profesional y la respuesta va a depender del
género, la clase social, las características del síntoma y la visión personal de
enfermedad (Gil Roales-Nieto, 2004). Igualmente, estará influenciada por la
información sensitiva externa frente a la interna, que a su vez será mediada
por la focalización de la atención. Por lo tanto, se puede decir que en el
estado de sentirse enfermo intervienen factores psicológicos, psicosociales,
sociológicos y culturales, de la misma manera que también actúan en el
estado de estar enfermo, al que se añadirían, en un organismo dado, tanto
las bases biológicas como las fisiopatológicas del trastorno.
El tiempo de evaluación diagnóstica dependerá, entre otros, de la evolu-
ción del proceso, no siendo este específico de la enfermedad, sino de la
persona en la que se desarrolla. Durante este período, que se caracteriza
por la imprevisibilidad y la incontrolabilidad de los acontecimientos, la
persona suele manifestar niveles de ansiedad más o menos controlados,
en función de sus recursos de afrontamiento, que se suelen mantener
hasta que el profesional concluye en el juicio clínico que dará paso a la
siguiente fase.
Las necesidades que pueden surgir en el momento de la comunicación del
diagnóstico van a depender de la interacción que la persona haya mantenido
con los profesionales de la salud y de su implicación en el proceso de eva-
luación; suelen presentarse respuestas de miedo ante la pérdida de la salud.
Durante la información del diagnóstico y del tratamiento pueden emerger
problemas relacionados con la comunicación (v. capítulo 2) y otros, por no
ajustarse a las recomendaciones éticas y legales inherentes a la práctica de
los profesionales de la salud y a los protocolos institucionales.
Una vez confirmada la pérdida de salud, se pueden producir diferencias
entre cómo la percibe y le da significado el profesional y la persona que la
padece. Los factores que determinan la forma en que la persona afronta
la enfermedad serían (Niel, 2009):
• La gravedad de la enfermedad. Existe un amplio rango de diferencias en
la respuesta al diagnóstico de gravedad; por ejemplo, una persona
puede considerar alarmante una mínima pérdida de visión a los
65 años, en tanto que otra puede responder sin dar importancia a un
tumor cerebral en crecimiento.
• La parte del cuerpo afectada y el control sobre el resto de conducta. En cada

persona la respuesta suele estar sometida a las variables de la cultura,
a su personalidad, a la edad y a las estrategias de afrontamiento.
Por ejemplo, no responde de la misma manera a la desfiguración
del rostro la persona con un cargo público que aquella otra menos
expuesta a la evaluación social de su estética.
• El inicio y la duración de la enfermedad pueden causar respuestas
diferentes, considerándose que la enfermedad aguda se caracteriza
por una instauración rápida y de resolución limitada en el tiempo
(si es breve, los problemas igualmente suelen quedar resueltos) y
la enfermedad crónica, tanto de instauración rápida como lenta,
por mantenerse en el tiempo y generalmente necesitar ajustes en
la conducta a largo plazo. También según las características del
tratamiento y su dependencia con los profesionales de la salud, en
cuanto a la prescripción, administración y control (hemodiálisis,
fármacos, control de niveles y/o toxicidad, etc.).
• Los factores sociales, que incluyen las reacciones de los familiares o
grupos de apoyo próximos, el contexto laboral, la cohesión y los
recursos institucionales de la comunidad. Así, la presentación de
una enfermedad en un momento crítico de trabajo empresarial suele
ser mal acogida tanto por la persona como por la empresa de la que
depende económicamente. Por otro lado, la familia se describe como
un sistema de relaciones sociales que actúa amortiguando los efectos
negativos de los acontecimientos vitales, entre los que se sitúa la
enfermedad. Igualmente, hay que considerar las atribuciones tanto
individuales como grupales sobre la salud.
El comportamiento de estar enfermo está caracterizado por la atribución

de derechos y deberes, que también han sido establecidos en un marco
sociocultural específico. Este comportamiento fue denominado por Parsons
(1951) rol de enfermo, y entre las expectativas sociales esperadas en la persona

enferma se encuentran las de eximirle de los deberes en sus roles sociales
normales y no considerarle responsable de su estado de salud, a la vez que
se le responsabiliza de realizar las actividades encaminadas a recuperar
su estado previo de salud (entre ellas, la de buscar ayuda en los profesio-
nales expertos y seguir las recomendaciones terapéuticas prescritas). Este
concepto, tanto en su explicación sociológica como en su contraposición a
la evolución del concepto de conducta de salud, ha sido criticado y cues-
tionado en su valor operativo. Por un lado, a causa del hecho identificado
de ignorar las diversas variaciones individuales en la forma de responder
a la enfermedad. Por otro, si se asume el cambio de paradigma de la práctica
del cuidado centrado en la persona como objeto del cuidado hacia la persona como
centro responsable de su salud, porque se entra en conflicto con la expectativa
de exención de responsabilidad por parte del enfermo sobre su estado de
salud recogida en la clásica definición de rol de paciente, al igual que con la

responsabilidad atribuida de realizar las actividades para la recuperación;
entre ellas, como recoge la definición positiva de salud, la de poder ser pro-
ductivo, encontrar un medio de contribuir a la sociedad y tener un rol social
concreto. Por tanto, se puede entender que el rol de enfermo está sometido
a la evolución del sistema cultural y de las estructuras socioeconómicas del
momento. De modo que las expectativas, como características del rol de
enfermo, no pueden ser definidas al margen de las estrategias y medios
facilitadores del sistema de salud y de aquellos otros medios considerados
necesarios para que la persona y el grupo social puedan comportarse de
manera que se favorezca la curación y rehabilitación en el proceso de salud-
enfermedad o, en su caso, el mantenimiento del estado de salud.
Entre las desviaciones del comportamiento apropiado de la persona que
ha perdido la salud, pueden presentarse:
• El comportamiento anormal de enfermedad, asumida como la respuesta
no adaptativa e inadecuada de una persona que se percibe, se evalúa
y actúa de manera inapropiada a su situación de salud, aun habiendo
recibido información de un profesional tanto del diagnóstico como de
las prescripciones y cuidados necesarios (Pilowsky, 1993).
• La conducta anormal de tratamiento, entendida como la tendencia a
realizar actividades propias de una persona con una enfermedad y
que no son justificables con el juicio clínico del profesional, estando
implicados en este comportamiento procesos de compensación social
por enfermedad.
• La conducta de enfermedad crónica, identificada en aquellos pacientes
cuya exagerada demanda de cuidados no se corresponde con la
afectación orgánica y conductual consecuencia de la alteración,
trastorno o enfermedad que padece. De manera que este paciente
se sitúa en una actitud de indefensión y hostilidad que hace más
complejo el proceso de comunicación relacional y de ayuda.
El hecho de que las actividades orientadas a recuperar la salud y su
mantenimiento se realicen o no, una vez que estas se han consensuado con
el profesional, va a depender de la interacción de varios factores, que se
pueden resumir en los siguientes:
• La naturaleza de la enfermedad y el tratamiento.
• Las características de la interacción del paciente con el profesional
sanitario.
• Aspectos biopsicosociales y socioeconómicos del paciente.
El seguimiento de las recomendaciones terapéuticas ha sido estudiado en
diferentes procesos de recuperación de la salud (enfermedades, pacientes,
contextos sociales, etc.), y en todos se evidencia la diferencia de respuesta
entre personas con diagnóstico de enfermedad crónica respecto a los que
padecen enfermedad aguda; entre la enfermedad que cursa con síntomas

y aquella no sintomática y, en el caso específico de la enfermedad crónica,
entre aquellos pacientes que mantienen una participación activa como prin-
cipales responsables en el proceso de cuidados y aquellos que no lo hacen.
Una vez controlada la enfermedad, como resultado de la pérdida de salud
y/o del tratamiento, la persona puede presentar discapacidades por las
que deberá iniciar el proceso de adaptación y, en su caso, recibir servicios
de rehabilitación.
Conceptualmente, la rehabilitación puede ser entendida como el trata-
miento continuado de los aspectos disfuncionales o no adaptativos de la
persona que tienden a ser persistentes y que pueden conducir a la dis-
capacidad. Sus métodos incluyen una mezcla de técnicas que van desde lo
biológico hasta el entrenamiento en habilidades físicas, psicológicas y so-
ciales, y en ella adquiere especial interés el apoyo familiar o grupal, además
de los servicios sociosanitarios especializados. Sánchez (2011) refiere que en
el proceso de rehabilitación psicosocial la dimensión socioambiental cobra
tanta importancia como la sanitaria, y que el tratamiento de las discapacida-
des es tan importante como el control de los síntomas, porque disminuye el
estigma y mejora la calidad de vida de los pacientes. Por ello debe iniciarse
inmediatamente después de haber logrado la estabilización del proceso y
saber que la conducta del paciente, en los procesos de rehabilitación, está
sometida a las mismas variables que cualquier otro tipo de prescripción
terapéutica que sea supervisada y controlada, de manera continuada, por
los profesionales de la salud.
CONDUCTAS EN SITUACIONES
DE AMENAZA DE LA VIDA
En este apartado se abordan las respuestas de las personas en situaciones

de amenaza vital o crítica, presentándose en primer lugar los comporta-

mientos en el paciente con alteraciones y/o trastorno grave y, posterior-
mente, las conductas en situaciones de catástrofe.
TRASTORNO/ENFERMEDAD GRAVE
En la respuesta humana a las situaciones de pérdida grave de salud
participan aspectos biológicos, psicológicos y sociales. A nivel psicológico
se activa la respuesta emocional de ansiedad, que se adelanta en la mayoría
de las ocasiones, para hacer frente al peligro de pérdida vital. Esta emoción
suele ir cambiando a medida que la persona encuentra significado a su
situación de pérdida de salud, a la vez que es amortiguada por el apoyo
familiar y el de su red sociolaboral. Otra de las respuestas informadas por
el paciente es el sentimiento de falta de control, de miedo, y la necesidad
de saber lo que está pasando en cada momento en un ambiente asistencial
identificado como medio estresante, que se caracteriza por las modifica-

ciones continuas e imprevistas en el campo estimular (luces, ruidos, pro-
cedimientos traumáticos, secuencias de hiper- e hiposensibilidad, ausencia
de estímulos sensitivos familiares). Así, el paciente puede empezar a dis-
torsionar la realidad y presentar alteraciones del comportamiento. Más aún
cuando en ese estado de enfermedad las necesidades orgánicas del paciente
suelen tener prioridad sobre las psicológicas.
En estas situaciones, el comportamiento de los familiares se relaciona
con la cobertura de las siguientes necesidades:
• La preocupación por el sufrimiento fundamentalmente físico del
enfermo.
• Tener la percepción de que se está haciendo todo lo posible por el
paciente.
• La necesidad continua de información sobre la evolución del mismo.
En ocasiones, la respuesta ante la pérdida grave de salud va a depender
de si se considera consecuencia de un desastre solo para la persona, su
familia y su entorno, o bien de si este es parte de una afectación social,
como la que se describe a continuación.
CATÁSTROFES
Una catástrofe puede ser considerada como un desastre de grandes
proporciones, en la que, además de heridos graves, puede haber diferentes
niveles en cuanto a pérdida de vidas humanas, materiales, económicas y
de destrucción del medio ambiente.
Benyakar (2003) define el comportamiento adaptado de las personas a una
situación traumática (aquella que irrumpe en el psiquismo y produce re-
acciones que alteran la capacidad integradora y de elaboración) como aquel
comportamiento que resulta de evaluar de manera justa el peligro, calcular
las consecuencias de las decisiones que se adoptarían, tomar las que resulten
apropiadas y llevarlas a cabo de manera eficaz. En oposición, entiende el
comportamiento inadaptado como aquel que se manifiesta por reacciones
emocionales efímeras, reacciones neuróticas y reacciones psicóticas. A
su vez, estas reacciones pueden clasificarse en individuales y colectivas.
Estas últimas suelen ser poco frecuentes y normalmente solo se producen
en situaciones de escasa integración social y organización comunitaria
(reacciones de pánico colectivo).
Entre las fases de respuesta individual a la catástrofe se encuentran las
siguientes:
• De choque, anestesia o bloqueo afectivo/agitación o manifestaciones
de dolor intenso. Con grados moderados de confusión, se caracteriza
por obnubilación, desorientación espaciotemporal e inhibición motriz.
Algunas personas cursan con hiperalerta.
• De negación y evitación con recuerdos intrusivos de la catástrofe.

• De trabajo y de elaboración, que permite a la persona superar el
impacto de la catástrofe y en la que se movilizan sentimientos,
creencias y valores y se manifiestan expresiones de cambio.
Las personas no tienen por qué pasar por todas las etapas, ni en el orden
descrito. En cualquier momento pueden manifestar signos psicofisiológicos
(fatiga, náuseas, temblores finos, tics, sudoración profusa, escalofríos,
mareos y trastornos gastrointestinales), del comportamiento (cambios
del sueño y del apetito, abuso de sustancias, hipervigilancia, rituales,
cambios de la marcha y llanto fácil), emocionales (ansiedad, depresión,
irritabilidad, tristeza, llanto, etc.) y/o cognitivos (dificultades para la toma
de decisiones, confusión, dificultad para pensar, falta de concentración y
tiempo de atención reducido). Pueden mantenerse durante algún tiempo
las pesadillas, la ansiedad y la disminución de la capacidad de trabajo. Si
bien los síntomas psicológicos están presentes en la mayoría de las víctimas
de manera transitoria, una minoría puede desarrollar a largo plazo una
depresión, un ataque o trastorno de pánico, el denominado síndrome de
estrés postraumático o el síndrome de indefensión.
Ante una situación de catástrofe, en la que se produce «una disrupción
severa, psicológica y psicosocial que excede ampliamente la capacidad
de afrontamiento del grupo social afectado» (OMS, 1991), los factores
que pueden determinar el proceso de recuperación de las personas serían
(tabla 3-1):
• La naturaleza del evento: el tiempo de exposición a la catástrofe, los
acontecimientos que implican una situación prolongada de estrés y
los de afectación colectiva. Además, se ha confirmado que el daño
físico, la participación en atrocidades, el haber sido testigo de muertes
y la exposición a lo grotesco provocan mayor impacto psicológico. De
la misma manera, se observa un mayor grado de afectación si el
suceso es intenso, severo, si está acompañado de oscuridad o ruido,

si es rápido, no previsible, incontrolable y si implica pérdidas
personales. La respuesta va a ser diferente si la catástrofe es de origen
natural y no ha podido ser evitada que en el caso de que haya influido
el hombre; en la primera, la persona se manifiesta con desamparo
e indefensión y en la segunda, con indignación y búsqueda de
protección. Hay que tener en cuenta que si la experiencia traumática
afecta a un número pequeño de personas, es mucho más difícil
compartir con los no afectados la vivencia y, por tanto, superarla.
• Estado de salud previo y nivel de desarrollo: son más vulnerables las
personas con problemas de salud o en situación de crisis, los ancianos
y los niños.
• Grado de desestructuración de la vida cotidiana: el nivel en que los
recursos materiales y personales resultan dañados; por ejemplo, la
TABLA 3-1 Factores que determinan la recuperación de las personas en los desastres
y sus efectos
Naturaleza del evento Expresiones de:
Natural - Ansiedad, impotencia y
desesperanza; se culpabiliza
a la administración
(profesionales, funcionarios)
Inducido por el hombre - Ansiedad e indignación,
culpabilizándose a los
responsables
Estado de salud previo Población vulnerable: Manifestaciones
y nivel de desarrollo - Enfermos y ancianos psicopatológicas relacionadas
- Niños con la historia de:
- Experiencias traumáticas,
enfermedades previas
(trastornos de ansiedad,
psicosis, depresión, etc.) y
estados actuales de crisis
- Regresiones a estadios
anteriores del desarrollo
- Trauma psicológico
Grado de Ausencia de referentes y Comportamientos de:
desestructuración pérdidas de recursos: Inseguridad sobre el futuro:
de la vida cotidiana - Sociales y económicos - Trabajo, hábitat, vivienda,
- De personas amigos, familia. Separaciones
afectivas
Inestabilidad por:
- Desconocimiento del futuro
- Desplazamientos forzosos
- Dificultades económicas
Duelo por:
- Muerte o desaparición de
familiares y amigos
- Amputaciones corporales
- Riesgo vital del individuo y
seres queridos
Nivel de participación Profesionales Manifestaciones de estrés por
Líderes comunitarios exposición a:
La destrucción del desastre y de
las víctimas
La presión por aliviar a los
demás
Presencia de medios de
comunicación
Apoyo social Familia Actuaciones que ayudan a:
Profesionales y sociedad Validar y reconocer la
experiencia traumática de
las personas, entenderla y
darle un significado, evitando
alteraciones psicopatológicas
a corto y largo plazo
ausencia de los referentes habituales, la inestabilidad y la inseguridad

sobre el futuro. A la pérdida del hogar y todo el ámbito de la
cotidianidad se unen las separaciones afectivas (muerte o desaparición
de familiares y amigos), la modificación del estatus social y, en
algunos casos, la adaptación a refugios temporales donde desaparece
la posibilidad de decidir con libertad sobre la propia vida, etc.
• Nivel de participación: la exposición a los efectos destructivos del
desastre, el contacto directo con las víctimas y la presión sufrida
intentando aliviar a los demás son elementos de alto riesgo. Los
responsables, además, sufren el estrés de los modernos medios
de comunicación, que pueden contribuir a la reconstrucción de la
comunidad, pero hacen que todas las acciones sean vistas en directo al
segundo.
• El apoyo social, que valida y reconoce la experiencia traumática de las
personas, y que ayuda a entenderla y darle un significado, es muy
importante para asimilar las catástrofes y los hechos traumáticos.
Cabe señalar que cuando los recursos terapéuticos han sido agotados,
se inicia el proceso de morir que, al igual que el de vivir, tiene un condi-
cionamiento histórico social importante.
INTERVENCIONES EN SITUACIONES
DE AMENAZA DE LA VIDA
El objetivo de la intervención psicológica en una situación de crisis o de

urgencia es contener, minimizando los naturales efectos de la situación y
estabilizándolos con la ayuda emocional y el control ambiental inmediato.
SITUACIÓN DE GRAVEDAD/CRÍTICA
Se considera situación crítica a la persona con problemas de salud cuyo
organismo funciona en los límites de su capacidad vital. En esta situación,

los cuidados a estas personas persiguen evitar que se produzcan alteracio-
nes psicológicas durante el período de tratamiento intensivo, minimizando
la cantidad de estrés nocivo. Para controlar este riesgo los cuidados han de
ser profilácticos, atendiendo los siguientes aspectos:
• Hay que mantener al paciente orientado. Para ello se situará a los
pacientes que estén conscientes cerca de ventanas, de manera que
puedan seguir los cambios de la luz durante el día, y se procurará
que tengan un reloj. Se utilizarán sus útiles de aseo para hacer al
paciente más familiares las sensaciones.
• Debe reducirse el nivel de estimulación ambiental, controlando en lo
posible el ruido durante la noche y coordinando las actividades del
equipo sanitario para permitir períodos de descanso ininterrumpido.
• En las visitas, se debe fomentar el contacto personal de familiares,

invitándoles a que expresen su afecto (mediante el tacto, la
conversación, etc.).
• La comunicación ha de ser clara, lenta, repetida y orientada a clarificar
las funciones y los objetivos de la unidad de cuidados intensivos o
críticos (luces, ruidos y materiales), y si el sujeto no tiene la capacidad
para responder oralmente, se utilizarán medios opcionales, como
la lectura de labios y los gestos, de modo que pueda expresar sus
sentimientos.
• Se deben evitar los comentarios adversos, ya que la pérdida de
capacidad de respuesta por parte del enfermo (intubación, relajación
inducida) no ha de llevar invariablemente a la pérdida de capacidad
de percepción.
• Es conveniente preparar a los pacientes para los procedimientos
molestos o dolorosos; el paciente tiene que percibir que la unidad de
atención intensiva no es un lugar para morir, sino un lugar especial
para mejorar la vida.
• Hay que controlar la comunicación no verbal en los profesionales,
evitando producir alarma en los gestos y movimientos, ya que
transmiten al paciente altas dosis de ansiedad.
• La utilización de la técnica de sujeción en personas conscientes debe
aplicarse previo consenso con el paciente, de manera que vea en
ella una medida de protección para no autolesionarse más que una
conducta agresiva hacia él.
Entre las actuaciones que pueden ayudar a la familia en la intervención
de apoyo emocional (adaptado de la clasificación de intervenciones de
enfermería [NIC] 7140 y 5270), se encontrarían:
• La escucha activa, evitando consejos confusos y tópicos, con
falsas esperanzas, que de nada ayudan en la adaptación a nuevas
situaciones.
• Se ha de responder comunicando confianza en la actuación
profesional y los cuidados que está recibiendo el paciente.
• Se acompañará al paciente en el momento de la visita con el fin de
facilitar el primer contacto entre este y su familia. Se puede preparar
a los familiares utilizando la técnica de exposición encubierta, que
consiste en focalizar la atención sobre el aspecto físico actual y el
ambiente de la unidad, justificando en cada caso las razones de esta
situación. Es necesario que perciban la importancia de su presencia.
• Facilitar oportunidades de visita a los miembros de la familia.
• En la relación con ellos, se ayudará a fortalecer los valores personales
identificados.
• Se favorecerá la conversación o el llanto como medios de reducir el
estrés y se identificará la función de la ira, la frustración y la rabia, a la
vez que se reforzarán las estrategias de la familia para enfrentarse a la

situación.
CATÁSTROFE
La primera ayuda tras una catástrofe pretende evitar la mortalidad, utili-
zando los recursos sociosanitarios de urgencia. En los primeros momentos
de apoyo, denominados de primeros auxilios, se intenta estabilizar el fun-
cionamiento psíquico (desorganización transitoria cognitiva y emocional) de
la persona, que deberá articular en su psiquismo lo sucedido. El profesional
realizará una función mediatizadora, si es necesaria, en este proceso:
• En el primer contacto psicológico hay que ayudarle en la legitimación de
sus sentimientos, a veces contradictorios y ambivalentes.
• Examinar las dimensiones del problema, discriminando lo que debe
atenderse de inmediato, y considerando los pensamientos que se
hagan presentes, sean sobre hechos del pasado o actuales, con el fin
de prevenir complicaciones futuras. No se debe intentar modificar la
conducta defensiva que se expresa durante esta fase.
• Ayudar en las acciones concretas sobre las áreas emotivas, neuróticas,
psicóticas, etc., utilizando técnicas apropiadas para cada paciente, en
función de las capacidades de la persona. También atendiendo a las
personas que se sienten preocupadas ante la ausencia, en ellas, de
las reacciones y respuestas emocionales que son características en
estas situaciones de sufrimiento y pérdida.
• Realizar un seguimiento. Tal y como se recoge en la experiencia tras
el atentado del 11 M (Hillers y Rey, 2006), la atención a domicilio los
días siguientes a la tragedia se suele centrar en resolver los ataques de
pánico y las crisis de angustia.
A medida que se aleja el momento del suceso, la atención se focaliza
en la evolución de los tratamientos, la detección de respuestas tardías y
la atención de las víctimas indirectas y de los familiares. La evolución es-

perada se manifiesta con la disminución de la tensión, el control emocional
y la capacidad para obtener recursos. En ocasiones, por el contrario, puede
aparece la frustración y la indefensión. En este último caso:
• Es esencial ayudar a las personas a recuperar el control interno, esto
es, a volver a aprender que lo que ellos hagan puede cambiar su vida.
Recordarles que ellos han vivido una experiencia de incontrolabilidad
concreta («no pudiste hacer nada en ese momento»), pero que la
vida sigue estando en gran parte sometida a ciertas leyes. Es muy
importante ayudarles a recordar las ocasiones en que sus actuaciones
sí sirvieron para cambiar los acontecimientos.
• Es preferible empezar por cuestiones de la vida cotidiana: que la
persona perciba que tomar medicinas mejora su salud, que hablar
con la gente le sirve para estar mejor, etc. Es importante que pueda
volver a tener en su vida controlabilidad y predictibilidad (que
ella decida qué hacer y qué no, y cuándo). Hay que ayudarle a
identificar los resultados de su conducta, porque parte del síndrome
de indefensión consiste en la dificultad para volver a aprender la
relación conducta/resultados.
• Hay que recordar que en este estado las metas suelen permanecer
relativamente inalteradas y lo que suele disminuir es la estimación
de la probabilidad de lograrlas; ahí es donde podemos ayudar
(acompañando los primeros pasos, haciendo ver los avances
conseguidos por la persona, induciendo expectativas).
• También hay que entender que las reacciones de la persona dependen
de la controlabilidad y predictibilidad percibidas, no de las reales: se
entenderá mejor a la persona si se entiende cómo ella está percibiendo
el mundo.
Cabe señalar aquí que las situaciones de pérdida de salud de los pacien-
tes no suelen producir el mismo costo en términos psicológicos en todos
los profesionales, y que este no depende del estado de gravedad de los
pacientes que se cuidan. La variedad de respuestas encontradas se relaciona
con el equilibrio conseguido entre la identificación como profesional (em-
patía, apoyo, etc.) necesaria para cuidar y las variables personales, sociales
y contextuales donde se realiza el cuidado.
ESTRATEGIAS DE AYUDA EN LOS CUIDADOS
La manera de actuar de los profesionales de la salud afecta, si lugar

a dudas, a los pacientes, familiares y amigos, a pesar de que en muchas
ocasiones no hayan escogido ese modo de comportarse y a pesar de que no
hayan reparado en la importancia que sus respectivas conductas puedan
tener para el paciente. De ahí la importancia de que este hacer obedez-
ca a criterios basados en la evidencia científica y no al azar o a factores
medioambientales.
La intervención psicosocial de los profesionales de la salud se realiza
en el marco de la relación terapéutica, basada en la comunicación eficaz
(v. capítulo 2), y en su desarrollo se utilizan las técnicas de modificación
del comportamiento. Estas encuentran su fundamento en las teorías del
aprendizaje, de manera que los procesos de condicionamiento clásico
explican la ocurrencia de determinadas reacciones psicofisiológicas en
circunstancias de pérdida de salud de los sujetos: la acción que produce
un estímulo en la respuesta, por estar asociado a otro estímulo; o el
condicionamiento operante en función de las contingencias de refor-
zamiento específicas en las conductas de salud. Así, un ejemplo del
primer caso sería el enfermero que responde con taquicardia cada vez que
escucha un sonido metálico, tras haber asociado ese sonido al choque de
una cama de metal ocupada con un paciente grave contra la puerta
de urgencias, y del segundo caso sería el paciente que toca el timbre con
mayor frecuencia cada vez que determinado enfermero está de turno,
porque este refuerza, sin más, sus demandas. También se emplean los
procesos del aprendizaje cognitivo, que se basan en el principio de que
toda conducta está mediada por la cognición. Todos los modelos com-
parten la idea de que la conducta considerada anormal se aprende del
mismo modo que cualquier otra conducta.
Los enfoques cognitivo-conductuales presentan una elevada variedad
de estrategias de intervención que solo en casos muy excepcionales se
aplican de manera aislada. La combinación entre varias ha dado lugar a los
programas de intervención multicomponente o multimodales, que ofrecen
la ventaja de conseguir aumentar el tiempo de efectividad a largo plazo.
A continuación se abordan aquellas técnicas de gran utilidad profesional
en el área de ciencias de la salud.
ENTREVISTA MOTIVACIONAL
Está basada en la comunicación y en la interacción que ayuda a explorar
los problemas y potencialidades del paciente, así como a minimizar o
eliminar las ambivalencias entre el comportamiento y su situación de salud
y a que el paciente perciba la eficacia del cambio, asumiendo el compromiso
de realizar las modificaciones conductuales identificadas durante el proceso
(Flórez-Alarcón y Carranza, 2007). Las etapas de la entrevista motivacional
pueden concretarse en las siguientes:
• Planteamiento del problema que lleva a la persona a necesitar ayuda y
preparación del trabajo terapéutico.
• Identificación de la conducta problemática y de las características
cognitivas y conductuales del comportamiento que se debe tratar, así

como de la situación motivacional en la que se encuentra la persona.
• Fase de negociación/acción que, dependiendo del posicionamiento
conceptual del profesional, suele incluir la persuasión, el refuerzo, la
solicitud de ejemplos, el planteamiento de preguntas evocadoras, y
ejercicios para señalar lo bueno y lo malo de las decisiones y explorar
los valores importantes en la vida de la persona. El objetivo es que el
cambio resulte de la motivación intrínseca que emerge en el paciente
tras el autoconvencimiento, el desarrollo de estrategias de autocontrol
y de autoeficacia, y la expresión de nuevos significados y alternativas
que faciliten el nivel de cambio previsto.
• Fase de mantenimiento. Este se centra en la identificación de los factores
de riesgo para evitar las recaídas, eliminar sentimientos de culpa y
mantener la autoestima.
El profesional puede considerar que la persona está motivada cuando le

solicita ayuda, expresa su afectación por el problema, acepta el diagnóstico,
demuestra confianza en sí misma, muestra capacidad de elección y sigue
la prescripción de manera adecuada.
La entrevista motivacional breve es una propuesta que pretende ajus-
tarse al tiempo de contacto con las personas necesitadas de ayuda en
atención primaria de salud. Se basa en dos principios básicos: a) evitar la
confrontación, y b) facilitar que el paciente verbalice enunciados sobre
la preocupación por su conducta. Al proceso de la entrevista se le recono-
cen cuatro momentos (Lizárraga y Ayarra, 2001):
• Inicio: introducción de un tema/problema mediante una pregunta
abierta, previa solicitud de permiso («¿Quieres que hablemos de…?»).
• Exploración de las razones de preocupación: comporta que el paciente
empiece a reflexionar sobre sí mismo y le ayudamos con técnicas
de apoyo narrativo («¿Qué dificultades crees que tienes para hacer
ejercicio?»).
• Elección de opciones para el cambio (preguntas abiertas y escucha
reflexiva): «¿Dices que cuando empiezas el programa de ejercicios te
pones triste y apagada?».
• Final: resumen de lo expresado por el paciente y confirmación de que se
ha entendido correctamente («¿Crees que he comprendido bien…?»).
AUTOOBSERVACIÓN
La autoobservación se basa en focalizar la atención en la propia con-
ducta, atendiéndola y registrándola. Los elementos básicos de la técnica
de autoobservación son: los antecedentes, el sujeto en acción que atiende-
identifica-analiza su comportamiento y las consecuencias a nivel cognitivo,
afectivo y motor, además del autorregistro de la conducta. Los pasos de la
técnica son los siguientes:
• Selección de comportamientos observables.
• Entrenamiento en atención.
• Identificación de la secuencia de la conducta.
• Enseñanza sobre la utilización del registro.
• Observación y registro.
• Mantenimiento.
La autoobservación suele ir unida a la técnica de refuerzo, de modo que
durante el proceso la persona recibirá el refuerzo cada vez que se realiza la
observación adecuada de la conducta.
MODELADO
Del aprendizaje observacional surge la técnica de modelado, que es
aprender copiando lo que hacen otros. Los tratamientos de modelado
combinan la observación, la ejecución por parte del modelo del compor-

tamiento apropiado y la exposición del paciente. Técnicamente, pueden
utilizarse modelos vivos o filmados en los que se observe la conducta de
cambio, y en su aplicación se identifican las siguientes actuaciones:
• Definir la conducta que se quiere modelar.
• Explicar los puntos importantes en los que se ha de fijar durante la
demostración.
• Demostración por el modelo de la conducta y de sus consecuencias.
• Descripción por el sujeto de la conducta y de sus consecuencias.
• Instrucciones, guía verbal y/o física, correcciones.
• Proporcionar retroalimentación positiva sobre conductas concretas
• Ensayo repetido de la conducta.
• Planificación de tareas para casa.
• Establecimiento de contingencias de reforzamiento en el medio
natural del sujeto.
• Comienzo del modelado por orden de dificultad progresiva.
Este procedimiento ha demostrado evidencias sobre su eficacia en la
disminución de los miedos y es útil tanto en niños como en adolescentes.
También en el aprendizaje de procedimientos de ayuda incluidos en los
programas de educación para la salud.
BIOFEEDBACK
Las bases de su funcionamiento práctico hay que encontrarlas en la
observación de los procesos internos de la homeostasia, que actúan a
modo de un feedback negativo. Y su fundamento teórico radica en el
condicionamiento operante, que puede adoptar numerosas variedades,
tantas como respuestas orgánicas puedan ser monitorizadas (presión san-
guínea, temperatura, electrodérmica, etc.) Se entiende que el biofeedback,
o retroacción biológica, es toda técnica que utiliza la instrumentación
adecuada (p. ej., tensiómetro) para recoger información inmediata y

precisa, «momento a momento», sobre los procesos psicofisiológicos de
la persona (p. ej., perfusión renal), para obtener los parámetros de su
funcionamiento (p. ej., tensión arterial) y poder ejercer el control de dichos
procesos (p. ej., administración de un diurético). El objetivo del biofeedback
en algunas ocasiones es terapéutico, para que la persona alcance el con-
trol (tensión-relajación muscular) prescindiendo de la técnica; y en otras
es de autoayuda o ayuda, y aporta la información necesaria para que la
persona/profesional pueda llevar el control de los procesos orgánicos
alterados. La técnica requiere de instrumentos validados (según criterios
internacionales), realización correcta del registro o monitorización de las
medidas, interpretación correcta y actuación, en su caso, en consecuencia.
Esta técnica ha sido utilizada para mejorar la adherencia en los pacientes
crónicos.
RELAJACIÓN
El fundamento de la técnica de relajación es su incompatibilidad con el
estado de tensión psicofísica y el malestar asociados a las respuestas de los
sistemas nervioso, endocrino y musculoesquelético.
No se puede iniciar una técnica de relajación sin haber aprendido a
mantener una respiración completa, puesto que se utilizan unidas. Con la
respiración natural correcta, intercalando los suspiros fisiológicos, se reduce
la ansiedad, la irritabilidad, la fatiga, el decaimiento, la tensión muscular, la
hiperventilación, etc. Recordemos que la modalidad de respiración, además
de ser un indicativo del funcionamiento orgánico general, lo es del estado
anímico y emocional (Gómez et al., 2012).
En función de los objetivos, puede ser general (si la relajación es total) o
parcial (si se focaliza solo en grupos musculares). A su vez, esta puede ser
superficial o profunda.
Entre los factores comunes en las técnicas de relajación se encontrarían: cen-
trarse en la percepción sensorial, restringir la atención (autoconciencia),
limitar la actividad corporal, proporcionar estimulación intensa pero mo-
nótona y aumentar la calidad de la conciencia corporal.
Las técnicas de relajación suelen ser utilizadas por los profesionales
como la fase preparatoria y antes de aplicar otras intervenciones, porque
sitúan al paciente en un grado de mayor susceptibilidad para trabajar
otras técnicas (p. ej., técnicas de autocontrol, solución de problemas,
etc.). Existe cierta controversia en cuanto a su utilización junto con la
desensibilización sistemática ante las respuestas de miedo (p. ej., al hablar
en público), por considerarse que en esta situación la persona no debe
focalizar la atención en sus sensaciones y respiración, ya que pueden
dispararse los síntomas que caracterizan a la ansiedad e inherentes a su
problema.
Otras terapias que han demostrado su eficacia en el cuidado profesional
son: la exposición imaginaria, las autoinstrucciones, la desensibilización sis-
temática, la terapia de aceptación y compromiso y la reestructuración
cognitiva. Esta última es considerada un instrumento valioso para ayudar
a los pacientes a detectar sus pensamientos negativos y la forma en que
estos se conectan e impactan sobre sus sentimientos y conductas. Las
fases del procedimiento incluyen: el análisis de la situación o problema, la
identificación de los pensamientos irracionales derivados, las consecuencias
emocionales o conductuales de estos pensamientos, la fase de diálogo so-
crático entre el profesional y el paciente y la evaluación de las consecuencias
(tras haber cambiado el paciente la forma de procesar la información y haber
modificado su pensamientos por otros más adaptativos).
Para finalizar, hay que señalar que la terapia cognitiva conductual está
orientada hacia las manifestaciones presentes, dado que su objetivo es
aumentar, mantener, disminuir o eliminar conductas específicas en las
personas.
AUTOEVALUACI Ó N
1. ¿Qué conductas caracterizan al segundo estadio en el proceso de
percepción de pérdida de salud?
a. De autotratamiento, autodiagnóstico y evitación.
b. De autodiagnóstico, búsqueda de ayuda diagnóstica y evitación.
c. De autotratamiento, búsqueda de ayuda diagnóstica y autoevaluación.
d. De autotratamiento, búsqueda de ayuda diagnóstica y evitación.
e. De búsqueda de ayuda diagnóstica, conducta de evitación y
autoevaluación.
2. La fluencia del síntoma, en la respuesta de búsqueda de ayuda
profesional, va a depender de:
a. Las variables sociodemográficas, la percepción del síntoma y la visión
personal de la enfermedad.
b. La información sensitiva externa-interna y la información aportada por
los demás.
c. Las variables sociodemográficas, las características del síntoma y la
visión personal de la enfermedad.
d. La viabilidad del síntoma, la severidad percibida y las interferencias
con la vida de la persona que lo sufre.
e. Las creencias sobre el síntoma, tomadas del entorno cultural y de la
experiencia personal.
3. Las etapas de la entrevista motivacional pueden concretarse en las siguientes:
a. De choque, identificación de la conducta problemática, de
negociación/acción, de mantenimiento.
b. De identificación de la conducta problemática, de negociación/acción,
de trabajo.
c. De choque o primera etapa, de negoción, de trabajo con el profesional.
d. De planteamiento del problema, de negoción, de trabajo.
e. Identificación de la conducta problemática, planteamiento del
problema, de negociación/acción, de mantenimiento.

4. Los factores que pueden determinar la forma en que la persona afronta la
enfermedad son:
a. La gravedad de la enfermedad, la parte del cuerpo afectada, el inicio y
duración de la enfermedad, factores sociales.
b. La parte del cuerpo afectada, la gravedad de la enfermedad, la
dependencia social y familiar, aspectos sociales.
c. Las características de la interacción del paciente con el profesional
sanitario, aspectos psicosociales.
d. La gravedad de la enfermedad, el nivel económico, el inicio del
tratamiento, factores sociales.
e. La complejidad del tratamiento, la parte del cuerpo afectada, el inicio y
duración de la enfermedad, los factores sociales.
5. La primera ayuda tras una catástrofe incluye:

a. La legitimación de los sentimientos.
b. Examinar las dimensiones del problema.
c. No intentar modificar la conducta defensiva que se expresa durante
esta fase.
d. Ayudar en las acciones concretas encontradas en las áreas emotivas,
neuróticas, psicóticas, etc.
e. Todas las anteriores.
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C A P Í T U L O
4
Cuidado al enfermo
con hipertensión esencial
desde la perspectiva psicosocial
y Verónica Márquez Hernández
INTRODUCCIÓN
La hipertensión arterial (HTA) se ha relacionado con el desarrollo de

enfermedades del sistema cardiovascular y su importancia clínica se valora
por las consecuencias y riesgos asociados a su ocurrencia. A su vez, estas
consecuencias se entienden como la expresión de ciertos patrones de con-
ductas de salud que obedecen a estilos de vida, probablemente aprendidos
en un contexto social y ambiental determinado. De hecho, estudios epide-
miológicos sobre la necesidad de cuidados de las poblaciones informan
de que en épocas anteriores a que los países pudieran clasificarse por el
nivel de vida en los términos en que hoy se define este concepto, cuando
los alimentos tenían como objeto cubrir las necesidades nutricionales y
el trabajo conllevaba un elevado gasto de energía, en ausencia de estrés
laboral, social y familiar, la incidencia de enfermedades cardiovasculares era
menor; por lo que puede encontrarse un paralelismo, a la vez que plantearse
una contradicción, entre el desarrollo económico de las poblaciones y la
discapacidad y muerte asociada a condiciones y prácticas de vida.
Desde esta forma de pensar, se ha entendido que la HTA esencial es un
síndrome asociado a determinantes psicosociales y culturales, que se ha
convertido en uno de los problemas sanitarios más importantes en los países
desarrollados, al justificarse la idea de que con modificaciones en el estilo de
vida, y no necesariamente con medidas farmacológicas, que resulten en
el correcto control de la HTA y de la presión normal alta, la mortalidad
cardiovascular prematura podría ser prevenida y/o retrasada en un tiempo

razonable (Ministerio de Sanidad y Consumo y Sociedad-Liga Española

para la Lucha contra la Hipertensión Arterial, 1996). También apoya este
planteamiento no solo el haber encontrado diferencias en la incidencia de
enfermedad hipertensiva entre zonas geográficas con similares niveles
de desarrollo, diferentes estilos de vida o condiciones laborales desiguales,
sino también que las tasas de mortalidad asociadas a HTA cambian dentro
de una misma zona, entre familias y entre personas con distintas maneras de
cubrir la necesidades humanas (p. ej., alimentarse, realizar las actividades
de ocio, las formas de interacción social y las pautas de mantenimiento de
la salud). Por lo tanto, el peso de los antecedentes familiares, como variable
predictiva de HTA, dependerá no solo de la raza, la edad de la persona en
riesgo, el grado de parentesco familiar y el número de familiares que han de-
sarrollado la enfermedad hipertensiva, sino también del nivel de conviven-
cia entre los miembros, en cuanto al mantenimiento de los hábitos de salud
y al hecho de compartir condiciones socioeconómicas, así como de apoyo
psicoafectivo.
En estas circunstancias, los organismos con competencia sanitaria han
centrado sus objetivos en ofrecer pautas informativas y consejos en forma
de guías clínicas, que recogen las directrices sobre el control de la enfer-
medad proporcionadas por la Organización Mundial de la Salud-Sociedad
Internacional de Hipertensión (OMS-ISH, 2003), las pautas de clasificación
de la presión arterial (PA) y los cambios recomendados en el estilo de vida
(que se presentan en las tablas 4-1 y 4-2 respectivamente).
La HTA constituye un problema de salud pública de primer orden por
el impacto tanto económico como personal, que se traduce en sufrimiento
humano; de ahí que el llamado «estilo de vida» adquiera tanto valor para
estas personas.
Este capítulo, describe en primer lugar las características de la enfer-
medad hipertensiva, prestando atención a los objetivos del tratamiento y,
por su transcendencia, se especifican los comportamientos que influyen en
la elevación de la PA y su control. Seguidamente, se presentan las teorías
TABLA 4-1 Clasificación de la presión arterial

Categoría PAS PAD
Óptima <120 <80
Normal 120-129 80-84
Normal alta 130-139 85-89
HTA grado 1 (leve) 140-159 90-99
HTA grado 2 (moderada) 160-179 100-109
HTA grado 3 (severa) >180 >110
HTA sistólica aislada >140 <90
HTA, hipertensión arterial; PAD, presión arterial diastólica; PAS, presión arterial sistólica.
Fuente: European Society of Hypertension-European Society of Cardiology Guidelines Committee, 2003.
4. CUIDADO AL ENFERMO CON HIPERTENSIÓN ESENCIAL 61
explicativas que ayudaran a comprender algunas de las dificultades encon-

tradas en el autocontrol de la PA, y finalmente se exponen los componentes
más adecuados de las intervenciones en el cuidado para la prevención y
el control de la HTA.
LA ENFERMEDAD HIPERTENSIVA
CARACTERÍSTICAS
La enfermedad hipertensiva esencial (illness) puede ser definida como «la
respuesta global del enfermo, resultante de una compleja interacción entre
variables, entre las cuales están el trastorno o alteración (disease), las variables
ambientales o contexto (internas y externas, familiares, sociales, culturales…) y
las variables que el individuo porta como tal (experiencia, creencias, esquema
de valores, sensibilidad de unas y otras contingencias, capacidad de dis-
criminación, etc.)», y que se identifica por el valor de dos cifras denominadas
presión arterial sistólica (PAS) y presión arterial diastólica (PAD), determina-
das a partir de un umbral o valor medio funcional.
Las premisas expuestas sobre el concepto de enfermedad (v. capítulo 3)
permiten inferir que existirán tantos tipos de enfermedad como de enfermos
diagnosticados con HTA, a la vez que señalan que el ser humano que vive
en un país desarrollado puede adquirir comportamientos que son factores
de alto riesgo en el desarrollo de la HTA. Esta enfermedad, considerada
una alteración psicofisiológica, presenta en su manejo y cuidados especiales
dificultades. Dentro de estas, se encontrarían:
• Es un trastorno asintomático, lo que en lenguaje coloquial se describe
como el «asesino silencioso», ya que es habitual que el sujeto no
informe de síntomas hasta que se ven afectados los órganos diana.
• Carece de manifestaciones que representen contingencias aversivas, lo que
ha facilitado que sea erróneamente subestimada por los sujetos que la
padecen, a pesar de estar implicada en numerosos trastornos patológicos

de riesgo vital.
• A la falta de consecuencias inmediatas por la no adherencia, se
ha de añadir que las transgresiones en el plan de comidas provocan
contingencias de tipo positivo.
• Sus posibles manifestaciones no guardan consistencia intersujeto. Sobre
ellas inciden multitud de factores, no entendidas como de riesgo por
el sujeto, que facilitan o agravan el desarrollo de este proceso (estado
emocional, sedentarismo, tabaquismo, drogas, cafeína, dieta rica en
grasa saturada y otros relacionados con el estilo de vida).
Todo esto dificulta la estimación de su incidencia. El National Heart
Lung and Blood Institute de EE. UU. calcula que el 50% de los hipertensos
no saben que padecen esta enfermedad.
TRATAMIENTO Y OBJETIVOS DE CONTROL

Las prescripciones no farmacológicas van dirigidas a modificar el es-
tilo de vida, entendiéndose que el efecto que se va a conseguir con la
modificación en cada uno de estos componentes puede ser aditivo y sus
resultados realmente beneficiosos.
Puesto que la relación entre las cifras de PA y el riesgo vascular es con-
tinua, parece lógico pensar que el objetivo del tratamiento sea reducir la
PA a los valores más bajos que el enfermo tolere (tabla 4-2), y se enfatiza
que quizás sea más importante un riguroso control de la PA centrado en el
cumplimiento del tratamiento que la elección del fármaco. Propósito difícil,
puesto que para conseguir mantener los niveles de PA de manera aceptable
para cada edad y situación se requiere que el enfermo cumpla todas y cada una
de las recomendaciones terapéuticas y esto conlleva de manera explícita la
implicación activa del enfermo, puesto que su comportamiento cotidiano
es, en sí, el principal activo del tratamiento. Las variables individuales de las
que depende la adherencia al mismo (como el nivel de información sobre
la enfermedad y el tratamiento, la capacidad de comprensión de las conse-
cuencias de sus actos, el grado de conciencia de su funcionamiento corporal,
sus experiencias, el manejo de las creencias, el control emocional, el apoyo
social y los repertorios conductuales asociados al autocuidado, entre otras)
se convierten inevitablemente en aspectos que deben ser considerados tanto
por el enfermo como por los profesionales que le atienden.
COMPORTAMIENTOS QUE INFLUYEN EN LA ELEVACIÓN

DE LA PRESIÓN ARTERIAL Y SU CONTROL
Entre los comportamientos analizados en diversos estudios como
factores de prevención o de riesgo en la enfermedad hipertensiva esencial
TABLA 4-2 Cambios en el estilo de vida y efecto sobre la presión arterial

Cambio Recomendación Reducción PAS
Reducción del Mantener el peso ideal Entre 5 y 20 mmHg por una
peso (IMC 20-25 kg/m2) reducción de 10 kg de peso
Restricción del Reducir la ingesta a cifras por 2-8 mmHg
consumo de sal debajo de 100 mmol/24 h (6 g)
Moderación del Limitar el consumo por debajo de 2-4 mmHg
consumo de 210 g semanales en hombres y
alcohol 140 g semanales en mujeres
Adopción de dieta Dieta rica en frutas, verduras y 8-14 mmHg
antihipertensiva productos lácteos desnatados
Ejercicio físico Práctica habitual de ejercicio 4-9 mmHg
aeróbico
Fuente: Cifuentes S, Moleón M. Paciente con hipertensión esencial, seguido en atención primaria. I Enfermedades
Cardiovasculares. Almería: Complejo Hospitalario Torrecárdenas; 2007.
y que pueden ayudar a mantener o alterar, directa e indirectamente, los

patrones funcionales de salud de la persona, se encuentran:
• La cantidad y composición de los alimentos ingeridos. Varios trabajos han
mostrado que el índice elevado de peso corporal que caracteriza a
muchas familias, relacionado con los hábitos sociales y culturales,
afecta a la expresión de la HTA. En estos hogares es común la escasa
ingesta de frutas, verduras, cereales, lácteos desnatados, frutos secos
y existe un consumo de elevado contenido en grasas saturadas y
alcohol, pero bajo en potasio, calcio, magnesio y fibra. Los estudios
epidemiológicos interpoblacionales han encontrado una relación
positiva entre el consumo elevado de sal y el desarrollo de HTA, que
no se ha encontrado en estudios intrapoblacionales. Estos estudios
han llevado a la puesta en escena de conceptos como el de sensibilidad
a la sal, que se identifica en casos de consumo elevado crónico
de sal. Paralelamente, se ha puesto de manifiesto que la restricción de
sodio aumenta la eficacia de la mayoría de los fármacos hipotensores.
Sobre la ingesta de alcohol, como variable de expresión sociocultural,
se aconseja no ingerir más de 30 g/día en hombres y de 15 g/día en
mujeres, ya que el alcohol, además de ser un factor importante para la
HTA, interactúa con los fármacos antihipertensivos disminuyendo su
efecto.
• La inactividad física que demuestran los enfermos en general se
relaciona con la interacción de la persona en su medio, donde
los modelos activos o viceversa, siguiendo diferentes teorías de
socialización de la actividad física, determinan este comportamiento y,
por consiguiente, la resistencia al cambio hacia la actividad.
• Consumo de tabaco y estado de salud. No existen dudas de que cuando
concurren en el mismo enfermo el hábito de fumar y la HTA, el riesgo
cardiovascular se incrementa exponencialmente.
• Capacidad de adaptación y respuestas emocionales. El estrés también ha
sido mencionado como una variable que se debe considerar en la

etiopatogenia de la HTA. No obstante, probablemente sería necesaria
una predisposición para que los eventos estresantes cotidianos
induzcan HTA.
• Aspectos cognitivos y perceptuales. Algunos estudios han informado
que la alexitimia (la incapacidad o pobreza en la expresión de las
emociones) estaba altamente relacionada con el desarrollo de HTA. De
hecho, ha llegado a proponerse el término personalidad hipertensa como
constructo que recogería la existencia de una relación entre variables
psicológicas (tales como ira, ansiedad y depresión) y la probabilidad
de desarrollar HTA. Esta relación ha sido puesta en duda a medida
que los estudios han aportado datos contradictorios. Igualmente, la
hostilidad se identifica como una dimensión con valor de riesgo en los
estudios que relacionen las variables psicológicas y la HTA. También

se ha informado de la relación entre un estilo de personalidad
caracterizado por la negación y desesperanza (entendida como
sentimiento de inutilidad y expectativas negativas acerca del futuro) y
el riesgo de HTA.
• Mantenimiento de la salud y seguimiento del tratamiento. Desde la
perspectiva del análisis funcional aplicado al autocuidado, el
cumplimiento terapéutico en la persona con HTA puede ser entendido
como la modificación o incorporación puntual o definitiva en las
rutinas cotidianas de la persona de nuevos hábitos de alimentación,
de actividad física, de consumo de alcohol, tabaco y fármacos, así
como la manera de abordar las situaciones de vida, de modo que
sean favorables a su estado de salud. Este es un concepto complejo
en la medida que los cambios estarán sujetos, entre otros factores,
a la comprensión de lo que se espera que haga la persona, a las
habilidades requeridas e inherentes a cada comportamiento exigido
y a la aceptación del cambio por la misma, entendido este como el
acuerdo inicial por el enfermo con el tratamiento propuesto.
En general, el grado de cumplimiento de las prescripciones a largo plazo
por los enfermos es pobre. En esta línea, un estudio realizado en España en
el que se han tenido en cuenta todos los componentes del tratamiento, el
informe de cumplimiento solo fue del 18,1%, y cuando se trata del ajuste
de la dieta o realización de ejercicio físico los valores descienden al 8,2 y
5,8%, respectivamente (Granados y Gil, 2007).
Sobre los factores que aparecen como determinantes en el seguimiento
de las recomendaciones terapéuticas, hasta el momento se pueden perfilar
en tres grandes apartados:
• Características propias de la enfermedad y de la prescripción

terapéutica:
• La adherencia es baja cuando la enfermedad, como sucede en
este caso, no provoca síntomas identificables y la duración del
tratamiento se alarga.
• En general, el número de prescripciones y el tiempo de duración
mantienen una relación inversa con la adherencia.
• El cumplimiento de los fármacos suele ser mejor que el de las
prescripciones que exigen cambios de hábitos ya instaurados. La
ruptura de hábitos personales, como fumar o beber alcohol, se
asocia con el nivel de adherencia más bajo.
• El tratamiento es percibido por la mayoría de los enfermos como
de cumplimiento complejo, con dificultades en prácticamente todos
sus componentes, algunos de los cuales consideran intrusivos y con
importantes implicaciones en su vida cotidiana.
• El cumplimiento aumenta cuando los tratamientos son eficaces en

eliminar los síntomas molestos y son relativamente baratos y tienen
pocos efectos secundarios.
• Características contextuales y de interacción profesional-enfermo:
• El apoyo social, la implicación del enfermo en las consultas de
seguimiento y el otorgamiento a este de un papel activo son
aspectos que facilitan la adherencia.
• Numerosos aspectos relativos al ambiente o a la estructura
organizacional pueden estar relacionados con el nivel de
adherencia; por ejemplo, los contextos vacacionales y las situaciones
matrimoniales tensas parecen tener una influencia negativa. Es
importante considerar aquí que mientras los enfermos rara vez
refieren no tomar la medicación o no querer tomarla, la mayoría
de los profesionales de la salud creen que las personas a las que
atienden cumplen con el tratamiento prescrito de manera correcta.
• Características personales y psicosociales:
• Por lo general, las variables de personalidad estudiadas no
predicen el nivel de adherencia.
• La edad se ha asociado con el cumplimiento (a menor edad, menor
cumplimiento), pero no así el género, el nivel educativo ni el estado
civil. El nivel socioeconómico se asocia al seguimiento de ciertos
componentes, como la actividad física.
• Reiteradamente se ha demostrado que, si bien son imprescindibles
los conocimientos sobre la enfermedad y el tratamiento, estos no
predicen la adherencia al seguimiento.
• Los estilos atribucionales también se han relacionado con la
adherencia. Se han encontrado resultados contradictorios sobre
la existencia o no de una tendencia generalizada en los enfermos
hipertensos a hacer atribuciones externas sobre la causa y el control,
con el fin de eludir su responsabilidad hacia el tratamiento.
• La discriminación del riesgo ha sido otro de los constructos

relacionados con el mantenimiento de la salud, de manera que la
insensibilidad al riesgo se ofrece como un elemento de menoscabo
de la conducta de adherencia.
Las investigaciones realizadas durante los últimos años han demos-
trado de forma consistente que la falta de adhesión, tanto intencionada
como no intencionada, es impulsada por las creencias del enfermo sobre su
tratamiento, la enfermedad y el pronóstico, así como por sus experiencias
objetivas con los medicamentos. También informan de la presencia de
falsas creencias sobre las actividades correctoras que los enfermos ponen
en acción, a modo de tratamiento puntual, ante la estimación de una des-
compensación en su PA. Igualmente, se ha encontrado una elevada corres-
pondencia entre la causa que creen que provoca la elevación de la PA y
lo que realmente hacen cuando creen que su PA está elevada y, en menor

frecuencia, con lo que ellos creen que deben hacer; este hecho avala una
vez más la creencia de que los enfermos otorgan un carácter agudo a esta
enfermedad, lo que parece obedecer a productos de contingencias directas
específicas (p. ej., puede haber sido la experiencia directa de que «al tomar
la medicación le haya disminuido el dolor de cabeza que padecía periódica-
mente»; otro ejemplo sería el acto de fumarse un cigarro cuando se percibe
cierta inquietud, lo que se relaciona con PA elevada, ante la creencia de
que el efecto relajante que se percibe con el tabaco desciende, a su vez, los
valores de PA), o derivarse de situaciones equivalentes y reglas construidas
en el ambiente hipertensivo (que se trasmiten entre pacientes hipertensos)
o en ambientes de salud equivalentes (p. ej., asumir el enunciado, a modo
de norma, de que «cuando duele la cabeza es porque la PA está elevada»).
Todo esto sugiere que las intervenciones centradas en las creencias de
las personas sobre la medicación y el manejo de esta enfermedad pueden
ser necesarias para hacer frente a este problema. De la misma manera, en
los enfermos que dicen no encontrar ventajas con el cumplimiento del
tratamiento, y que efectivamente no lo siguen, es importante tanto explorar
las creencias acerca de interacciones, incompatibilidades o miedos (que,
en la mayoría de los casos, resultan incongruentes con las instrucciones y
los datos que los profesionales les aportan) como también evaluar si estas
actuaciones responden a atribuciones erróneas (p. ej., pensar que es capaz
de saber cuándo su PA está elevada y que puede controlarla tomando la
medicación en función de los síntomas percibidos; en algunos casos, a pesar
de ser instruido en el carácter asintomático de la hipertensión esencial).
TEORÍAS EXPLICATIVAS SOBRE EL AUTOCUIDADO
Han sido varias las aproximaciones que han pretendido explicar la respues-
ta del enfermo a la enfermedad hipertensiva; una de ellas proviene de modelo
del sentido común. Este modelo representa una teoría personal, individualizada
e implícita, donde el individuo construye una representación sobre su proceso
de enfermedad a partir de la información de los cuatro componentes: la causa
(factores etiológicos), la identidad (compuesto de síntoma y etiqueta), la
expectativa de tiempo de enfermedad y las consecuencias (complicaciones).
Estos atributos están representados en dos niveles: a modo de eventos con-
cretos, inmediatamente perceptibles (síntomas), y como ideas abstractas,
que determinan la conducta de los sujetos hipertensos. De esta manera,
un régimen antihipertensivo que requiere adhesión para toda la vida, bajo
esta conceptualización, puede que sea muy diferente para el proveedor de
cuidados de salud (que ve la condición como crónica) que para el individuo
con HTA (que puede verla como un problema agudo, caracterizado por una
etiología, sintomatología y tratamiento específicos). La conducta de adhesión
subsiguiente va a responder más estrechamente al modelo desarrollado por

el individuo que al del proveedor de cuidados de salud.
Bajo este modelo, las personas al formulase individualmente una re-
presentación de la enfermedad, se comprometen en la búsqueda de factores
etiológicos (causas) y síntomas (la identidad de la enfermedad) concretos
que les proporcionen confirmación del proceso y que les indiquen el pro-
greso de la terapia y de los cuidados. Esta representación suele estar basada
en la educación del enfermo sobre la salud, resultante de la información
recibida tanto de personas próximas (con enfermedad o sin ella) como de
otras fuentes percibidas por el enfermo con mayor o menor autoridad, y va a
estar mediatizada por las experiencias previas de enfermedad vividas en un
ambiente sociocultural dado. En nuestra sociedad, las experiencias sobre es-
te proceso suelen tener lugar en un contexto correspondiente a modelos con
criterios biomédicos de enfermedad, donde las situaciones de pérdida de
salud son informadas sobre fundamentos etiológicos causales, que suelen
expresarse con síntomas más o menos identificables y que determinan el
inicio y el curso de la enfermedad. Así, los enfermos desarrollan el concepto
de enfermedad hipertensiva de la misma manera que se percibe cualquier
otra enfermedad. En consecuencia, la perpetuidad del síntoma se asociaría
con inefectividad del tratamiento y la desaparición del síntoma con el final
de la enfermedad; ambas situaciones justificarían la no adherencia a las
recomendaciones prescritas. Esta expectativa personal de una enfermedad
aguda y sintomática no suele corresponder con la versión profesional de
HTA, en la que la enfermedad se acepta como un proceso asintomático y
crónico, cuya meta terapéutica es el control en lugar de la cura definitiva.
Los datos de estudios basados en estos planteamientos sugieren que
las personas construyen modelos de sentido común de HTA, según los cuales
creen que ciertos cambios en su organismo están asociados con manifes-
taciones de HTA, y los utilizan para supervisar elevaciones en la PA; que su
enfermedad es de duración limitada, y que está causada por una variedad
de condiciones medioambientales como herencia, situación (casa, trabajo),

dieta (comida, bebida) y otros (estrés). Asimismo, los datos revelan que
las creencias acerca de los síntomas son más consistentes con el tiempo
(cronicidad) y que la diferencia en la conducta de adhesión a la medicación
está asociada con la variación en la percepción del síntoma y la expectativa
de tiempo con el proceso.
Posteriormente, se ha desarrollado el modelo de autorregulación, que
reconoce el impacto del desarrollo sociocultural y los factores ambientales
en la formación de creencias de salud del enfermo y su comportamiento
a través de dos procesos paralelos: las representaciones cognitivas y las
emocionales. De acuerdo con los supuestos de este modelo, cuando se
presenta el síntoma de una enfermedad, los enfermos suelen buscar causas
que atribuyen a la enfermedad y, en consecuencia, dan forma a sus acciones
para hacer frente a ella.
Otro intento explicativo en la búsqueda de indicadores que pudieran

predecir el comportamiento del enfermo en las conductas de salud empezó
a gestarse en los años cincuenta del siglo xx mediante el modelo de creencias de
salud (MCS), surgido a partir de la influencia de la teoría del campo social
de Kurt Lewin; según esta teoría, la conducta de los individuos depende del
valor o la valencia que el sujeto atribuye a un resultado y de la estimación
(probabilidad subjetiva o evaluación del sujeto) sobre la probabilidad
de que una acción determinada pueda conseguir este resultado. En los
primeros años, el modelo centrado en la prevención intentó explicar las
conductas de salud de los sujetos sanos, es decir, se centró en el estudio de
la conducta de evitación de la enfermedad. En un análisis sobre las variables
incluidas en el MCS se ha encontrado que la representación que cada per-
sona tiene de su enfermedad incluye creencias respecto al riesgo, etiología
y tratamiento; pero, por otra parte, el papel de las creencias de salud como
factores causales del cumplimiento no están claras, particularmente cuando
se trata, como en el caso de la HTA, de enfermedades crónicas.
Una de las interpretaciones sobre la utilidad predictiva del modelo en
la HTA se justifica en el caso de los enfermos con alto riesgo de accidente
vascular. De acuerdo con el modelo, las personas asintomáticas no pueden
seguir un régimen de tratamiento prescrito, a menos que acepten que,
aunque no tienen síntomas, en realidad padecen la enfermedad (sus-
ceptibilidad percibida). Ellos deben entender que la HTA puede dar lugar
a ataques cardíacos y accidentes cerebrovasculares (gravedad percibida).
En su caso, tomar la medicación prescrita o seguir un programa de pérdi-
da de peso recomendado les reduce los riesgos (beneficios percibidos), sin
efectos secundarios negativos o dificultad excesiva (barreras percibidas).
Desde la perspectiva global de modelos de autocuidado de Orem (entendido
este como las conductas dirigidas por las personas hacia sí mismas o hacia su
entorno para regular los factores en beneficio de su vida, salud y bienestar),
se utilizó la teoría de autocuidado para conocer por qué y cómo las personas
hipertensas cuidan de sí mismas; la teoría de déficit de autocuidado para describir
y explicar cómo la enfermería puede ayudar a estos enfermos y, finalmente,
con la teoría de sistemas se pudo explicar las relaciones que hay que mantener
entre los participantes durante las etapas de planificación, ejecución y eva-
luación de las intervenciones de enfermería. Así, se detectaron los requisitos
y la demanda terapéutica de autocuidado de estos enfermos. En cuanto
a los requisitos de autocuidado, el modelo recoge que unos pueden estar
relacionados con la alteración de la salud (p. ej., acudir a las visitas médicas
y seguir las prescripciones) y otros con el desarrollo de adaptación al proceso
de enfermedad. Sobre la demanda terapéutica, se identificaron manifestacio-
nes que justifican los problemas de déficit de autocuidados, cumplimiento
ineficaz de prescripciones y riesgo de complicaciones cardiovasculares.
El modelo transteórico del cambio, que se basa en la toma de decisiones para
explicar la adquisición de conductas saludables o la reducción de conductas
de riesgo, ha sido utilizado para guiar a los profesionales sanitarios a la

hora de comprender la motivación de las personas hipertensas que están
siendo tratadas con medicación para controlar su PA.
Desde la perspectiva del análisis funcional del comportamiento se argu-
menta que las diferentes respuestas que los enfermos emiten ante la pérdida
de salud han sido moldeadas y reforzadas social y culturalmente a lo largo de
la historia del sujeto, y las variables que condicionan dichas respuestas se
situarán en la experiencia de interacciones referidas a la salud y enfermedad
de cada enfermo; al igual que otros comportamientos relacionados con el
informe verbal, deben ser tomados como repertorios sujetos a sus propias
variables. Por ejemplo, el enunciado en forma de creencia: «Creo que la
hipertensión arterial es una enfermedad crónica que requiere tratamiento
a largo plazo», incluso acompañado por la verbalización sobre la actitud:
«Creo que tomándome la medicación puedo evitar un infarto», no implica
necesariamente que la persona se tome la medicación. Por la misma razón
que la utilización de estos mismos enunciados con objetivos persuasivos
por los profesionales tampoco posiblemente mejoraría la adherencia en la
enfermedad crónica.
Desde esta conceptualización, las falsas creencias en síntomas inherentes
a la HTA podrían considerarse como relaciones arbitrarias, creadas y mode-
ladas en su contexto social y expresadas de forma verbal con enunciados.
Por ejemplo, en el enunciado: «Llevo unos días sin tomar la pastilla porque
hace un tiempo que no me duele la cabeza», la conducta de riesgo sería
«no tomar la pastilla». Esta respuesta suele darse en el marco contextual
de la cumplimentación de un cuestionario, y la conducta posiblemente esté
mediatizada por la falsa creencia de que, en su caso, el «dolor de cabeza» en
determinadas situaciones es siempre síntoma de PA elevada. Más aún, en el
enfermo hipertenso el hecho de que a veces disminuya el dolor de cabeza
al tomar la medicación aumentará la conducta de «toma de medicación
cuando dolor de cabeza», sobre todo si observa a un familiar hacerlo y/o
si le dicen otros hipertensos que les ocurre lo mismo. En ambas ocasiones,

existe la creencia de que duele la cabeza porque la PA está elevada. Con
todo, en este campo de estudio está por conocer la delimitación de cómo
se forman estas relaciones y su susceptibilidad al cambio. Estos plantea-
mientos se recogen en el modelo comprensivo de conducta de enfermedad, que
muestra la posible secuencia de interacciones que desembocan en uno u
otro tipo de conducta de enfermedad.
Recientemente, y de manera específica, se propone para su aplicación
práctica el modelo de interacción funcional aplicado al cuidado en la en-
fermedad hipertensiva, a partir del cual podemos entender la secuencia de
interacciones que condicionan la respuesta en el cuidado a la enfermedad
en los enfermos que acuden en busca de ayuda (fig. 4-1). Así, el compor-
tamiento de autocuidado o de necesidad de ayuda por parte del paciente
puede responder a diferentes circunstancias:
FIGURA 4-1 Modelo de interacción funcional aplicado al cuidado de la enfermedad

hipertensiva. Fuente: Granados G et al. (2006).
• Por un lado encontramos en nuestra actividad a personas sin conducta

de enfermedad hipertensiva previa, a las que se les ha informado de
su enfermedad durante un contacto arbitrario con los profesionales.
Algunos de estos pacientes no encuentran explicación a su estado de
salud y entre sus pensamientos cabe esperar los enunciados:
«Si no me siento mal…», «no entiendo por qué he de tomar medicinas
si no me siento enfermo», etc. Como reacción al enunciado: «¿Cómo
he podido llegar a ser hipertenso sin darme cuenta?», es probable
que se sumerjan en la búsqueda de indicios, tanto en lo que
puedan entender por su medio interno (psicobiológico), como en
el medio externo (estímulos medioambientales, comportamientos
higiénico-dietéticos, etc.), que les permitan encontrar las razones y dar
respuesta a su situación diagnóstica.
• Entre las situaciones más comunes se sitúan las personas que inician
el proceso de confirmación diagnóstica profesional de HTA (sin previa
percepción de cambios o sensaciones de malestar) tras un control
rutinario dirigido a la prevención y mantenimiento de la salud. Al
igual que en el grupo anterior, su historia personal (mediada por
los conocimientos y creencias sobre el proceso hipertensivo), la
experiencia previa con otros procesos de enfermedad, los modelos
sobre la conducta de salud-enfermedad y las consecuencias colaterales
en la salud, más las experiencias e información derivadas del contexto
familiar y social van a contribuir al desarrollo o no de creencias en

forma de síntomas sobre la HTA, a errores en las interpretaciones de
las sensaciones, a manifestaciones psicofisiológicas y a otros errores en
el cuidado de su enfermedad.
• También podemos establecer una relación de ayuda, a demanda, con
personas que dicen percibir señales que les indican ser hipertensos y
que han iniciado el proceso de relación profesional para reafirmar su
estado. Se basan en la experiencia transmitida de modelos familiares o
de pacientes hipertensos sintomáticos conocidos en su medio habitual
próximo y lo informan. Por ejemplo, con el enunciado: «Creo que soy
hipertenso porque a mi madre también le dolía la cabeza». Algunos de
estos pacientes ya muestran comportamientos erróneos en el manejo
de su proceso de salud.
• Otro de los supuestos son los enfermos en situación de crisis, que
acuden en busca de ayuda profesional con manifestaciones de
síntomas tanto objetivos como subjetivos. Es de esperar que estos
enfermos se comporten como si de una enfermedad aguda se tratara,
obviando las recomendaciones profesionales de que la HTA es
asintomática y crónica.
De la misma manera, cualquier otro supuesto de enfermos hipertensos,
dependiendo del momento de la evaluación, podría situarse en cualquier
otro punto arbitrario del modelo, ya que hay tantas enfermedades hiper-
tensivas como personas que puedan padecerlas.
INTERVENCIONES SOBRE LA MEJORA

DEL AUTOCUIDADO
Los aspectos mencionados más arriba proveen de argumentos que jus-

tifican la diversidad de intervenciones necesarias para ayudar al enfermo,
tanto en el control de los factores de riesgo como en el seguimiento de las

prescripciones. Si bien, en principio, todos los factores de riesgo son sus-
ceptibles de modificación, lo común es que no se alcancen los resultados
teóricamente esperados. Este hecho puede atribuirse:
• Al esfuerzo personal que supone modificar comportamientos
integrados en la rutina personal y de relaciones.
• A la ausencia de consecuencias inmediatas por las trasgresiones de
ciertas conductas socialmente aceptadas como placenteras.
• A la falta de educación en salud de las personas, que obstaculiza en su
vida la elección de las conductas adecuadas, y la falta de implicación
de los enfermos en el manejo de la enfermedad.
• A la incongruencia entre lo que significa el termino gravedad para los
profesionales y para el enfermo.
• A la creencia de que nunca nos ocurrirá a nosotros lo que observamos

en los demás.
• A las atribuciones y resultados esperados que los medios informativos
y los poderes socioeconómicos dan al hecho de adquirir estilos de
vida que consideran saludables y las evidencias que la comunidad
científica dispone sobre los mismos.
Según la Guía de actuación de enfermería en hipertensión arterial y riesgos
cardiovasculares asociados (grupo EHRICA, 2006), la actuación integral sería
la mejor estrategia en el abordaje de este problema dada la gran variedad
de componentes implicados en los niveles apuntados.
ACTUACIONES FOCALIZADAS EN EL SEGUIMIENTO

DE LOS TRATAMIENTOS
Una muestra del interés de los investigadores por controlar la falta
de adherencia a los tratamientos crónicos y sus consecuencias negativas
clínicas y económicas, como tema prioritario de la salud pública, son las
diversas estrategias que han venido utilizándose en los últimos años. En
todas ellas cabe destacar los siguientes componentes:
• La educación, en tanto que va a permitir al enfermo comprender
mejor la enfermedad hipertensiva, las complicaciones, los efectos
del cumplimiento regular del tratamiento en el control de la PA
y en el comportamiento de su propio organismo. Un ejemplo de
técnica utilizada en la educación del enfermo son las entrevistas
motivacionales (v. capítulo 3). De los componentes en la educación
hay que resaltar la comunicación entre los profesionales sanitarios
y los enfermos, que debe incluir preguntas y respuesta sobre los
efectos secundarios de la medicación, sobre el motivo para tomar
esos medicamentos y realizar determinadas actividades y sobre los
beneficios de tomarlos y de hacer lo que se prescribe, frente a las
consecuencias de no hacerlo. Hay que utilizar feedback explicativo, a
modo aclaratorio, tantas veces como sea necesario, hasta comprobar
que el enfermo y el profesional están hablando de lo mismo,
ya que estas preguntas sin respuesta pueden ocultar interpretaciones
erróneas que se pueden expresar en una mala adherencia al régimen
terapéutico. De la misma manera, el enfermo debe aprender el
significado de la enfermedad crónica asintomática, cuyo objetivo
de tratamiento es el de alargar la vida libre de complicaciones y no
tratar síntomas. Para ello, en la relación profesional con el enfermo
se abordan temas como la motivación y la colaboración, las actitudes
sobre la enfermedad y el tratamiento, los informes sobre el grado
de amenaza que la enfermedad representa en algunos enfermos, el
olvido, determinadas variables de personalidad, algunas variables
demográficas y la percepción de síntomas. En este contexto los
enfermos suelen estar bajo el cuidado de profesionales de diferentes

disciplinas, lo que obliga a la existencia de una comunicación
efectiva entre los miembros del equipo para asegurar que no se
produce una fragmentación de la atención y para que se mantenga
la satisfacción del enfermo. Necesariamente, los profesionales deben
educar al enfermo de manera que sea capaz de decidir, sin ayuda,
la conducta más adecuada en cada momento y tener la motivación
y la capacidad para poder hacerlo. Retomando el estudio realizado
bajo el marco teórico de Orem, cuyos enfermos presentaban los
problemas de déficit de autocuidados, cumplimiento ineficaz de
las prescripciones y riesgo de complicaciones cardiovasculares, se
elaboró un plan educativo, con el que se consiguió que el grupo
mejorase el conocimiento sobre el autocuidado. Sin embargo, se
detectó que lograr el cambio de conducta continuaba siendo el gran
desafío para el enfermo, y se informó de que, para que el enfermo
se corresponsabilice de su autocuidado, se necesitaría incorporar
en la relación de ayuda nuevas estrategias, que irían más allá de la
información, la guía profesional y el asesoramiento que se habían
utilizado.
• El apoyo familiar se considera unas de las intervenciones que resultan
eficaces para ayudar a las personas a cambiar determinados hábitos y
estilos de vida. Estas intervenciones se realizan a través de programas
de ayuda domiciliaria, terapia familiar, apoyo y consejo familiar.
• Las técnicas de relajación se vienen utilizando con enfermos hipertensos
con la idea de que la PA alcanzará niveles más normalizados si se
consigue reducir la activación psicofisiológica.
• El asesoramiento en la consulta de enfermería o en la visita domiciliaria,
considerada esta, de manera específica, una situación donde los
enfermeros de salud a domicilio están en una posición única para
ayudar a las personas vulnerables a lograr el control de la PA. De
la misma manera, el potencial de los enfermeros gestores en el

asesoramiento al enfermo es un hecho demostrado; las intervenciones
basadas en el empoderamiento han demostrado ser más eficaces
que la atención estándar en la mejora de los factores de riesgo, en la
adquisición de conductas de autoempoderamiento y de gestión y en
la realización de ejercicio. En cuanto al éxito de las actividades de
asesoramiento, las intervenciones dirigidas por enfermeros no difieren
de las dirigidas por médicos en los centros específicos de tratamiento
y control de la HTA. Así se ha informado desde el Centro de Auckland
en Nueva Zelanda.
• La incorporación de las tecnologías de la información y la comunicación.
La mejora de la eficacia en la gestión de enfermedades crónicas
y en el cumplimiento de los regímenes terapéuticos mediante el
asesoramiento telefónico ha sido demostrada en varios ensayos
aleatorios. Los resultados sugieren que este tipo de intervención,

dirigida desde los centros de atención primaria de salud, es efectiva
para aumentar el conocimiento y la autoeficacia, así como para
mejorar el comportamiento respecto a las prácticas adversas de
la automedicación. Además, es importante señalar que el sistema
de tecnologías resulta rentable, especialmente para enfermos con
problemas en el seguimiento de las recomendaciones a largo plazo.
En la misma línea se están utilizando intervenciones personalizadas
basadas en la web a través de teléfonos móviles.
• Entre otros procedimientos que han demostrado su eficacia se
encuentran también la simplificación de los regímenes de tratamiento
farmacológico, la utilización de recordatorios de la correcta toma de
medicación, y la automedición ambulatoria de la PA (feedback). Por
ejemplo, Granados y Gil (2005), que han utilizado feedback de
oportunidad, informan de que su efecto, en ciertas creencias sobre la
enfermedad y la adherencia, parece beneficioso, ya que los enfermos
modificaron su concepto de la enfermedad (como enfermedad
crónica) y sus creencias sobre las consecuencias de no seguir el
tratamiento; ambos parámetros se consideran predictores positivos
de la adherencia.
• Finalmente, como ejemplo del programa multicomponente cabe
destacar la intervención biopsicosocial, que incorpora aspectos
psicoeducativos, de adherencia al tratamiento y de manejo del estrés.
Sobre la efectividad del programa, si bien se han obtenido resultados
satisfactorios postintervención, en cuanto a lo esperado en todos los
componentes, no se tiene conocimiento sobre el mantenimiento de
los cambios a largo plazo, ni a nivel global ni sobre cada componente
en particular.
En cualquier caso, teniendo en cuenta los numerosos factores que con-
tribuyen a la baja adherencia, es necesario realizar intervenciones integrales
que combinen componentes cognitivos y conductuales, siempre adaptadas
a cada enfermo y su situación.
ACTUACIONES FOCALIZADAS EN LA PREVENCIÓN

DE LOS FACTORES DE RIESGO
Estos programas van dirigidos tanto a la prevención y control de los
factores de riesgo cardiovascular, como a la mejora de la adherencia a las re-
comendaciones prescritas. Con este fin, han sido numerosos los programas
aplicados que han conseguido una mejora en el perfil de riesgo cardiovas-
cular de los enfermos y han aumentando su capacidad funcional (CIFARC,
CIFARC2, EVENTO, DARIOS, CORSAIB, ERICE, MIRVAS, COACH, etc.).
En esta línea, uno de los últimos programas aplicados es el llevado a cabo
por la American Heart Association, denominado «Ideal Cardiovascular
Health», con el fin de prevenir y tratar los factores de riesgo y alcanzar los
objetivos establecidos antes del año 2020.
Un aspecto importante en la línea de los programas comunitarios es su
implantación tanto a nivel escolar como familiar. En este sentido, la coordi-
nación entre los equipos de salud, de educación y la familia es imprescindi-
ble para poder conseguir, por ejemplo, que los hábitos higiénico-dietéticos
y de ejercicio, desarrollados a temprana edad, puedan ir moldeándose e
incorporándose al estilo de vida familiar.
El efecto de estos programas se observa en la comunidad cuando las
personas son capaces, en primer lugar, de identificar las descompensa-
ciones en la alimentación, causadas por la limitada variedad en la ingesta
de alimentos o por una cantidad inadecuada (p. ej., ingesta superior a
la necesaria) y, subsecuentemente, cuando muestran satisfacción por el
cambio realizado; de la misma manera, cuando el ejercicio forma parte de
la rutina cotidiana de esas personas sin ser considerado una obligación o
una carga añadida en su forma de vivir. Así, circunscribiéndonos al plano
de lo social, los focos de atención en este tipo de programas serán los pro-
blemas motivacionales y la modificación de las conductas consideradas de
riesgo para la salud.
AUTOEVALUACI Ó N
1. La hipertensión arterial esencial está asociada con la enfermedad:
a. Respiratoria.
b. Cerebrovascular.
c. Reumática.
d. Digestiva.
e. Neurológica.
2. La enfermedad hipertensiva esencial se considera un trastorno:
a. Agudo y sintomático.
b. Crónico y sintomático.
c. Crónico y asintomático.
d. Agudo y asintomático.
e. Ninguna de las respuestas anteriores es correcta.
3. Los factores determinantes en el seguimiento de las recomendaciones
terapéuticas son:
a. Características propias de la enfermedad y de la prescripción
terapéutica.
b. Características contextuales y de la interacción profesional-enfermo.
c. Características personales y psicosociales.
d. Ninguna de las respuestas anteriores es correcta.
e. Todas las respuestas anteriores son correctas.
4. Los componentes del modelo del sentido común son:

a. La causa, la identidad, la expectativa de tiempo de la enfermedad y las
consecuencias.
b. La causa, la identidad, la expectativa de tiempo de la enfermedad y las
relaciones.
c. La identidad, la interacción, la expectativa de tiempo de la enfermedad
y las consecuencias.
d. La causa, el contexto, la expectativa de tiempo de la enfermedad y las
consecuencias.
e. Ninguna de las respuestas anteriores es correcta.
5. Una de las intervenciones más utilizada para la prevención de factores de
riesgo cardiovascular es la aplicación de:
a. Técnicas de relajación.
b. Seguimiento telefónico.
c. Medición ambulatoria de la presión arterial.
d. Programas de salud.
e. Asesoramiento online.
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C A P Í T U L O
5
Aspectos psicosociales del
cuidado al paciente con diabetes
Gabriel Aguilera Manrique
INTRODUCCIÓN
La enfermedad crónica es uno de los fenómenos sanitarios más destaca-

dos de finales del siglo xx y de comienzos del xxi. Tanto es así, que las cifras
que se barajan sobre la incidencia y prevalencia de este tipo de enfermedades
las han convertido en una cuestión inquietante para los profesionales de la
salud y la organización sanitaria. Por ello, el estudio de todos los factores que
inciden en su desarrollo, así como la búsqueda de métodos que contribuyan
a su disminución, son quehaceres que han cobrado vital importancia en las
ciencias de la salud.
Una de estas enfermedades crónicas es la diabetes mellitus, que afecta a
un número considerable de personas, lo que supone un problema sanitario
importante, con consecuencias destacables para la calidad de vida de la
persona que la padece y también para el entorno social más próximo. En
general, el paciente crónico con diabetes tiende a exhibir un mal funcio-
namiento social y físico. La magnitud de los síntomas que manifiesta va
a condicionar su grado de adaptación a las actividades cotidianas y a las
consecuencias que el paciente obtendrá, en parte, debido a su conducta.
No obstante, es importante destacar que la condición principal que defi-
ne a la diabetes, como cualquier otra enfermedad crónica, es la ausencia de
curación, por lo que el autocuidado es un elemento fundamental en su evo-
lución. Y, como en otras enfermedades crónicas, el cambio comportamental
implicado en el tratamiento es uno de los elementos más importantes a la
hora de establecer un pronóstico de la enfermedad.
En el caso de la diabetes, su magnitud es considerable. Según la Orga-
nización Mundial de la Salud (OMS), en su último informe, la padecen
347 millones de personas en el mundo y en España 2,6 millones. Se viene
observando un aumento de su prevalencia en los últimos años (6% para

el grupo de 30-65 años y un 10% para el grupo de 30-89 años) y una parte
considerable de personas con diabetes (el 20% a nivel mundial) desconocen
que padecen esta enfermedad. Se calcula que en 2004 fallecieron 3,4 mi-
llones de pacientes con diabetes en todo el mundo; casi la mitad de esas
muertes corresponden a personas menores de 70 años y un 55% a mujeres
y la OMS prevé que el número de muertes se multiplique por dos entre
2005 y 2030. No hay duda de que la evolución de las defunciones debido a
la diabetes es un hecho imparable; por ejemplo, en España se ha pasado de
unas 7.000 defunciones en 1981 a más de 12.000 en 2011 (Instituto Nacional
de Estadística, 2013). Es por ello que la diabetes está catalogada como la
plaga o epidemia del siglo xxi, y constituye la enfermedad metabólica más
frecuente en España y en el mundo.
En términos de costo sanitario y social, la diabetes es una enfermedad
de elevado gasto por los altos índices de hospitalización, el elevado coste
derivado de las modalidades terapéuticas y el alto índice de absentismo y
pensiones por jubilación. En este sentido, se han realizado varios estudios
para estimar los costes económicos y sociales, comparando los diagnós-
ticos y tratamientos de la diabetes mellitus en distintos continentes y, en
general, los resultados obtenidos se han basado en la estimación de la
carga económica de la enfermedad en un período determinado. Según
la American Diabetes Association (ADA) (2013), en EE. UU. el coste se cifró
en 245.000 millones de dólares en el año 2012, para una población de 22,3
millones de personas con diabetes. Está claro que con la información y los
valores atribuibles a las complicaciones crónicas cualquier intervención
que reduzca el número o demore la manifestación de tales complicaciones
puede reducir el número total de estancias hospitalarias y, por tanto, la
carga económica al sector sanitario, además de proporcionar beneficios en
términos de calidad de vida para los propios pacientes. Sin embargo, tales
intervenciones, como, por ejemplo, la educación diabetológica y una mejora
del autocontrol, implican un coste adicional a corto plazo cuyos beneficios
no se materializarán inmediatamente. Por tanto, está sobradamente demos-
trado el impacto social de la diabetes.
En cuanto al impacto psicológico, como en toda enfermedad crónica
se admiten dos niveles: la reacción emocional que se produce al conocer
que se padece una enfermedad incurable y las consecuencias inherentes al
cambio del estilo de vida que impone la enfermedad.
En este capítulo se describen en primer lugar las características de la
diabetes, incluyendo aspectos importantes del tratamiento y el papel activo
del paciente en su normoglucemia. A continuación se revisan aspectos
sociales y conductuales de la diabetes. Después, se exponen las estrategias
para un óptimo control glucémico y, finalmente, se describen intervenciones
en el cuidado, incluidas las descritas en taxonomías estandarizadas de
enfermería, para el control y la prevención de complicaciones en el paciente
con diabetes.
5. Aspectos psicosociales del cuidado al paciente con diabetes 81
DIABETES MELLITUS
En este apartado se presentan, en primer lugar, las características de la dia-

betes y, a continuación, el tratamiento y los objetivos del control glucémico.
CARACTERÍSTICAS
La diabetes incluye un grupo de enfermedades que tienen en común
un trastorno en el metabolismo y la utilización de la glucosa por el cual
el organismo es incapaz de transformar la glucosa en energía útil a causa
de una deficitaria y anormal secreción de insulina. Todo ello tiene como
consecuencia una hiperglucemia mantenida.
Los tipos de intolerancia a la glucosa han sido organizados en un sis-
tema de clasificación desarrollado por un equipo internacional de trabajo
de la ADA, siendo las más frecuentes, por este orden, la diabetes tipo 2 y
la diabetes tipo 1.
Las complicaciones crónicas aparecen como consecuencia de la hiper-
glucemia sobre los órganos diana del organismo. Según el Diabetes Control
and Complication Trial, el United Kingdom Prospective Diabetes Study (UKPDS) y
la ADA, las complicaciones microvasculares podrían reducirse de forma sig-
nificativa manteniendo los niveles de glucosa tan próximos a la normalidad y
durante tanto tiempo como fuera posible. Entre las principales consecuencias
de la diabetes destacan el aumento del riesgo de cardiopatía y accidente vas-
cular cerebral, la neuropatía, la retinopatía diabética y la insuficiencia renal.
Para ayudar a prevenir la diabetes de tipo 2 y sus complicaciones, se
acepta que las medidas que se enumeran a continuación deben acompañarse
de una dieta saludable, actividad física regular, mantenimiento de un peso
corporal normal y evitación del tabaco. En general, se ha demostrado que
las medidas simples relacionadas con el estilo de vida son eficaces para
prevenir la diabetes de tipo 2 o retrasar su aparición. Así, se debería:
• Alcanzar y mantener un peso corporal saludable.

• Mantenerse activo físicamente: al menos 30 min de actividad regular
de intensidad moderada la mayoría de los días de la semana; para
controlar el peso puede ser necesaria una actividad más intensa.
• Consumir una dieta saludable que contenga entre tres y cinco raciones
diarias de frutas y hortalizas y una cantidad reducida de azúcar y
grasas saturadas.
• Evitar el consumo de tabaco, puesto que aumenta el riesgo de sufrir
enfermedades cardiovasculares.
TRATAMIENTO Y OBJETIVOS DEL CONTROL GLUCÉMICO

Las bases del tratamiento del paciente con diabetes son las siguientes:
tratamiento con insulina o hipoglucemiantes orales, programa dietético,
realización de ejercicio físico y la educación diabetológica con el adies-

tramiento de su autocontrol glucémico y cuidado de su enfermedad.
Es imprescindible el equilibrio entre la dieta, el ejercicio, la situación
comportamental y la dosis de insulina que requiere en cada momento. La
instrucción y motivación hacia el control de este equilibrio va a condicionar
el control glucémico, la aparición de complicaciones y la calidad de vida
del paciente.
El programa dietético supone un reto conductual para el paciente; es el
componente de la adhesión que más dificultades presenta para su consecu-
ción, con diferencia. Debido al biofeedback de la glucemia y el adiestramiento
con la participación de dietistas y otros profesionales, la flexibilidad y adap-
tabilidad a los planes dietéticos es mucho mayor, lo que permite llevar una
vida sin grandes restricciones. Ahora bien, las dificultades del seguimiento de
la dieta prescrita radican en que la conducta de alimentarse es un acto social
mediatizado por multitud de variables, en muchas ocasiones de difícil control.
El ejercicio físico es otro componente importante del tratamiento. La
adecuada prescripción individualizada, adaptada a las características y
condiciones del paciente, hará más probable el éxito de su seguimiento.
Los beneficios son amplios: entre otros, disminución de la glucemia, mejora
de la sensibilidad a la insulina, mejoría de las cifras de presión arterial y
lipídicas y mayor sensación de bienestar.
Sin embargo, la práctica inadecuada o la prescripción estándar de ejerci-
cio físico favorecerá su falta de seguimiento y podría suponer un riesgo para
el paciente con la aparición de hipo- e hiperglucemias, y complicaciones
neurológicas y vasculares.
La educación diabetológica es imprescindible para la continuidad del
tratamiento y la supervivencia del paciente con diabetes. La correcta auto-
determinación de la glucemia es de vital importancia para que el paciente
reciba la información que condicionará su conducta posterior (dosis de
insulina, dieta, ejercicio, etc.).
La participación activa en el tratamiento es otro elemento destacable.
Estimula al paciente y le otorga una independencia en el seguimiento de
la enfermedad, aunque con una supervisión del profesional que le asesora
y que vigila el control que, supuestamente, el paciente ejerce. Por otra
parte, como se tratará más adelante, no hay tanta precisión como se podría
suponer respecto a la percepción de los síntomas que traducen una baja o
elevada glucemia. Existe una sobrestimación de los síntomas que indican
que hay algún problema, cuando, en realidad, muchas veces es una falsa
alarma. Asimismo, el 42% de los pacientes con diabetes no saben reconocer
valores bajos de glucemia.
El estrés es otro factor que influye en el control glucémico. Diferentes
estudios han demostrado cómo el grado de acontecimientos negativos
estresantes afecta al control metabólico. Igualmente, los aspectos vitales
positivos, como un logro personal extraordinario, afectan a la glucemia.
Por último, los objetivos del tratamiento en el paciente con diabetes

son, en primer lugar, la normoglucemia; si esta se cumpliera no habría que
hablar de más objetivos, pero la realidad es diferente. Las variaciones de la
glucemia implican la presencia de los siguientes objetivos del tratamiento:
ausencia de sintomatología, prevención y/o retraso de las complicaciones
agudas y crónicas; consecución de una evolución óptima de la gestación,
crecimiento y desarrollo del niño (en caso de embarazo), y obtención de
una calidad de vida similar a la de las personas sin diabetes.
ASPECTOS SOCIALES DE LA DIABETES
La diabetes modifica la vida de la persona y afecta a sus relaciones socia-

les y familiares. En el caso de los adultos, la enfermedad puede causar una
redefinición de la relación con los demás. Cuando el estilo de una pareja es
flexible, esta se adapta mejor al cambio. En general, hay discrepancia entre
la idea que tiene de la enfermedad el propio paciente y su pareja.
En el caso de los niños, la enfermedad puede constituir un factor impor-
tante en la formación de su identidad. Si afecta a su actividad y provoca
diferencias con sus iguales, puede conducir al aislamiento, la depresión
o la tristeza, sobre todo en niños con alta actividad o físicamente activos.
Los profesionales o familiares pueden ayudarles ofreciéndoles nuevas
actividades o modificando las existentes.
Los familiares de los niños suelen presentar cansancio emocional.
Las madres dirigen todas sus energías al niño y dejan poca para el resto
de familia (marido, otros hijos, etc.), lo que les genera un sentimiento de
abandono y culpabilidad por la situación. Igualmente, la presencia del
niño enfermo puede generar celos en su hermano/a y el niño con dia-
betes puede manipular a la familia, enfadándose cuando no consigue lo
que quiere. De esta forma, la diabetes puede trastocar el funcionamiento
familiar, estresando a todos los miembros y poniendo a prueba la capa-

cidad de afrontamiento de la familia. Es importante que exista espacio
para el ocio de los cuidadores y que se canalicen las emociones negativas
como la frustración o la ira. Asimismo, es muy útil la asistencia a los
grupos de apoyo para familias con hijos con diabetes, ya que ayudan a
manejar las emociones y aportan información en relación a la dieta, el
tratamiento, actividades, etc. Por tanto, la diabetes está asociada a deter-
minantes sociales como grupos, familia, relaciones interpersonales, apo-
yo social, etc. que van a condicionar el estilo de comportamiento del pa-
ciente ante los síntomas de la enfermedad, las conductas preventivas de
salud, los hábitos de vida saludables y las relaciones con el profesional
de salud.
El apoyo social ejerce un papel moderador ante los efectos de la enfer-
medad en diferentes situaciones, como, por ejemplo, ante la búsqueda
de asistencia sanitaria, como adaptación a la enfermedad o incluso en su

recuperación. El apoyo social depende tanto de las características de
su estructura (estado civil o número de relaciones) como de las caracterís-
ticas de su funcionalidad (calidad afectiva, sentimientos subjetivos en las
relaciones).
La calidad de vida y su medida es otra variable implicada en la dimen-
sión social del paciente con diabetes. Los indicadores objetivos y subjetivos
intentan cuantificar la calidad de vida a través de instrumentos que midan
factores físicos, psicológicos y sociales (estos últimos a través de la exis-
tencia de redes sociales y del apoyo social percibido). Los componentes
psicológicos de estilo de vida están implicados directamente en la conducta
del paciente. La satisfacción vital, componente cognitivo del bienestar
subjetivo, está considerada como expresión de la calidad de vida y está
determinada por factores externos e internos. Entre los factores externos
se contemplan el ámbito laboral y el familiar. Los factores internos in-
cluyen variables de personalidad, objetivos personales o proyectos de
vida. También, los clásicos estudios de Koos, Saunders y Zborowski (1954;
citados por Nieto-Munuera et al., 2004) ponen de manifiesto la importancia
de los factores sociales en relación al comportamiento de la persona ante
la enfermedad. El modo de reaccionar del paciente es, en gran parte, una
consecuencia de las interacciones sociales que surgen con la aparición de
este fenómeno. La pertenencia a una clase social o la base cultural sobre
las creencias y prácticas sanitarias son dos variables que determinan la
conducta de enfermedad.
La atención al paciente con diabetes está sustentada, en general, en
un modelo biomédico en el que prima la medicina curativa y al que le
siguen, en un segundo plano, la promoción y la prevención. Desde las
instituciones sanitarias se han reforzado (a través del prestigio, las re-
tribuciones o la competencia profesional) el diagnóstico y la tecnología del
curar y, por el contrario, los esfuerzos por la prevención se han acompa-
ñado de muy poco apoyo. Sin embargo, en el ámbito del cuidado resulta
impensable organizar la atención al paciente con diabetes a partir de un
modelo biomédico, sin integrar perspectivas psicosociales. Más aún cuando
está altamente demostrado que la respuesta social favorable determina
un alto grado de eficacia, hecho que contrasta con el impacto social de
las consecuencias de la enfermedad. Así, en relación al ámbito social
de la diabetes, la Federación Internacional de Diabetes (FID) plantea los
siguientes objetivos estratégicos: impulsar el cambio a todos los niveles,
desde el local hasta el mundial, para prevenir la diabetes y aumentar el
acceso a los medicamentos esenciales; desarrollar y fomentar las mejores
prácticas en la política, tratamiento y educación de la diabetes; avanzar
en el tratamiento, la prevención y la curación de la diabetes a través de la
investigación científica y promover y proteger los derechos de las personas
con diabetes y combatir la discriminación.
La FID organiza el Día Mundial de la Diabetes, cada 14 de noviembre,

para dar a conocer la creciente amenaza que representa la epidemia de
la diabetes. Las asociaciones nacionales de diabetes, los profesionales
de la salud y las personas con diabetes ponen hacen de esta enfermedad
el centro de atención del público mediante la organización de una amplia
variedad de actividades ese día y durante todo el mes. El Día Mundial
de la Diabetes 2012 representó la cuarta etapa en el enfoque de 5 años de
la FID sobre educación y prevención de la diabetes. La FID congregó a la
comunidad mundial de la diabetes en torno al lema «Diabetes: protejamos
nuestro futuro». Las actividades resaltaron el vínculo entre la necesidad
urgente de adoptar medidas para detener la epidemia de la diabetes y el
deber de todos de proteger la salud de las generaciones futuras. En 2012
se prestó una especial atención a difundir el reconocimiento del círculo
azul —el símbolo mundial de la diabetes— a través del lanzamiento de
la campaña «Pon un pin a una personalidad». Los simpatizantes fueron
alentados a pedir a personalidades locales que llevaran el pin del círculo
azul para mostrar su apoyo a la causa de la diabetes, y luego hacerse una
foto y enviarla para su exposición en la página web de la FID.
ASPECTOS CONDUCTUALES DE LA DIABETES
La diabetes subordina casi toda la vida del paciente. Hay pocos aspectos
que dejen de estar influenciados por la consecución del principal objetivo:
la normoglucemia. La conducta del paciente es la clave para una buena
evolución o para el empeoramiento de la enfermedad.
La prueba «estrella» de la autodeterminación de la glucemia ignora o
hace pasar a un segundo plano al paciente como persona, a sus obligaciones
familiares o laborales, a su ritmo de vida, a su entorno. La falta de persona-
lización o adaptación de las prescripciones terapéuticas son causantes de
parte del fracaso en el seguimiento del tratamiento. Esto obliga a cambios

conductuales en el paciente para conseguir la normoglucemia; por tanto, los
esfuerzos deberían estar centrados en el cambio conductual y no tanto en
la preponderancia de la prueba de la autodeterminación de la glucemia. En
este contexto, siguiendo el planteamiento clásico de Gil Roales-Nieto (1994)
y de Ybarra y Gil Roales-Nieto (2004) de la diabetes como una entidad
clínico-conductual, y desde una perspectiva biopsicosocial de la salud y la
enfermedad, hay que destacar las siguientes características específicas en
el plano conductual del paciente con diabetes:
• El paciente con diabetes debe actuar bajo unas contingencias de
autocontrol por evitación, permitiéndose o no realizar ciertas acciones
para no sufrir las consecuencias. Esto supone que, para evitar las
temibles hipoglucemias, se mantiene en ligera o severa hiperglucemia.
Por ello, la mayoría de las transgresiones diarias de la prescripción

terapéutica no van seguidas de contingencias aversivas, sino todo lo
contrario: probablemente provocarán contingencias de tipo positivo,
bien alimenticias (tomando alimentos deseados, normalmente
prohibidos), o bien sociales (relacionadas con sentirse «como los
otros» que no tienen la enfermedad).
• El tratamiento de la diabetes debe ser entendido como un proceso
continuo de autorregulación y autocuidado. El comportamiento del
paciente favorece o perjudica el curso de la enfermedad. Variables
como el apoyo familiar y comunitario, o un estilo de vida saludable,
entre otros, son facilitadores del seguimiento del tratamiento. Sin
embargo, el desconocimiento y los fallos en el control personal,
familiar y social son barreras a la adhesión al tratamiento.
• La educación diabetológica favorece la adhesión al tratamiento, pero
solo en sujetos con un fuerte apoyo social proadhesión. En otros
pacientes es necesaria una intervención psicológica o social adicional.
• El feedback proporcionado por la autodeterminación de la glucemia
puede sustituir la ausencia de contingencias de las transgresiones.
Para ello, la glucemia capilar debe hacerse de forma correcta y
rutinaria de forma que, si hay un mal resultado (hiperglucemia),
adquiera poder de control para modificar su conducta. El caso de
la hipoglucemia es diferente, ya que implica una disposición casi
automática a adoptar una conducta correctora por parte del paciente.
• Existen situaciones de alto riesgo que hacen más probable una
alteración en el seguimiento del régimen terapéutico; en este caso,
las contingencias presentes son más poderosas que las normas
aprendidas en la educación diabetológica. Estas situaciones pueden
ser interpersonales (p. ej., dificultad en las habilidades sociales, miedo
a «quedar mal»), de presión social (modelos inadecuados, invitación a
la trasgresión por parte de otros) o de presión personal (en relación
al estrés o las emociones). Para combatir estas situaciones, podría ser
eficaz plantear conductas de evitación o incompatibles frente a las
conductas de riesgo; por ejemplo, dar respuestas asertivas, evitar
las situaciones de riesgo o la emisión de frases recordatorias pueden
ser estrategias para mantener la adhesión al tratamiento. A su vez,
el control de las situaciones de riesgo tendrá consecuencias positivas
para el futuro, aumentará la autoestima del paciente y potenciará
su propio control sobre la enfermedad. Sin embargo el fracaso,
aumentará la frustración y el descontrol y se generalizará al resto de
componentes de la adhesión terapéutica.
• Por último, la falta de motivación del paciente puede considerarse
causa o efecto. El desconocimiento de la enfermedad o del
tratamiento, la existencia de modelos inadecuados o la pérdida
de autoestima pueden fomentar una actitud negativa hacia la
enfermedad, erigiéndose como posibles causas de la falta de

motivación. Sin embargo, la falta de entrenamiento del profesional
sanitario en técnicas motivacionales y los problemas organizacionales
para integrar la educación en el tratamiento pueden ejercer un efecto
negativo en un paciente motivado.
Finalmente, es importante destacar, en relación al autocuidado, el papel
de los síntomas en la estimación de los niveles de glucemia. La regulación de
los niveles de glucosa puede entenderse como un sistema de control basado
en el feedback, en el que la glucemia de un momento es comparada con los
valores de normoglucemia. Esto da lugar a conductas correctoras cuando
los valores indican una anormalidad. Por ello, la autodeterminación de la
glucosa es un factor clave en el autocuidado del paciente.
El papel de la glucemia capilar, que realiza el propio paciente, ha reporta-
do numerosos beneficios, sobre todo en el ajuste de la administración de la
insulina. Sin embargo, el uso del reflectómetro no supone un incremento en
la tasa de adhesión a las prescripciones terapéuticas que, según numerosos
estudios, son bajas. Independientemente de la realización de la glucemia
capilar, se han realizado numerosos estudios centrados en la percepción de
los síntomas para que el paciente pueda extraer información de su glucemia
sin la presencia constante de la autodeterminación de la glucemia.
En esta línea, el entrenamiento en la percepción de síntomas mediante
señales externas reduce los errores de estimación de la glucemia, permi-
tiendo una mayor capacidad de autoconocimiento del paciente sobre su
estado interno y, por tanto, mejorando la información de su glucemia para
poder corregir sus niveles.
Cuando el paciente focaliza más la atención sobre las señales externas,
se facilita la anticipación del conocimiento de los niveles de glucemia
antes de que llegue la hipoglucemia. Un ejemplo de entrenamiento del
control glucémico fundamentado en las señales externas puede ser el
que tiene como objetivo la adquisición, mantenimiento y generalización

de las habilidades objetivo. El programa incluye un procedimiento de
moldeamiento de aproximaciones sucesivas a la precisión de la estimación,
aportando elementos motivacionales positivos y reduciendo los posibles
errores. El paciente va avanzando desde una estimación más gruesa a una
más fina de los niveles de glucemia. Posteriormente, el entrenamiento se
va retirando poco a poco hasta que el paciente interioriza el proceso. Los
niños insulinodependientes muestran una tendencia a estimar niveles de
glucemia bajos cuando en realidad los tienen altos. Puede ocurrir por la
falta de experiencia y entrenamiento en la distinción de los síntomas, a
diferencia de los adultos, y cualquier síntoma desagradable lo perciben
como hipoglucemia. También puede ser por las contingencias de reforza-
miento (reciben algo dulce cuando informan de síntomas hipoglucémi-
cos). Por tanto, el entrenamiento en señales externas es un procedimiento
que garantiza la mejora de la discriminación de los niveles de glucemia

y elimina las estimaciones clínicamente peligrosas. No obstante, hay que
llamar la atención sobre el importante papel que juegan las estimaciones
del paciente en su autocontrol y el riesgo de las consecuencias de aplicar
una estimación errónea.
ESTRATEGIAS PARA UN ÓPTIMO

CONTROL GLUCÉMICO
Se muestra a continuación una serie de estrategias para conseguir la

normoglucemia desde el mismo momento del diagnóstico (p. ej., en el niño),
así como para el control de las hipoglucemias y para que el paciente realice
un óptimo autocontrol glucémico. A continuación, se expone un ejemplo
de planificación de cuidados.
ESTRATEGIAS PARA LA NORMOGLUCEMIA

Y LA DISCRIMINACIÓN DE SEÑALES
El impacto del diagnóstico de la enfermedad en el niño y, sobre todo, en
sus padres y familia obliga al cambio de las rutinas y provoca la aparición
de sombras acerca del futuro. Es frecuente la ansiedad ante lo desconocido
y el lamento ante la pérdida de salud del niño, así como los sentimientos de
negación y rechazo y, sobre todo, de culpabilidad. Es muy importante, en el
momento del diagnóstico, limitar las primeras normas a las indispensables
para no saturar al niño ni a sus padres, y designar al/los profesional/es que
facilitará/n la información. Hay que incluir a los padres en un programa
educativo general e informar al entorno del paciente (familia, profesores,
compañeros, etc.) sobre la enfermedad y la actuación en ciertas situaciones.
Ante la alteración de las relaciones familiares y los posibles desequili-
brios en la relación con los hermanos por la mayor atención que se le
presta, hay que fomentar la convivencia, desde la naturalidad, y facilitar la
integración junto con otros niños en colonias de vacaciones, por ejemplo,
para ir superando las restricciones, adquirir habilidad en el autocuidado y
superar el estigma de enfermo crónico.
En etapas escolares hay que reforzar los conocimientos y las habilidades
adquiridas con una adaptación a las actividades deportivas, excursiones,
etc., sin la necesidad de supervisión de los mayores, y en la adolescencia se
abre una etapa en la que, en ocasiones, la responsabilidad que se concede
es superior a la capacidad del paciente. La relación de confianza con los
educadores es de vital importancia en esta etapa; hay que desarrollar
programas educativos atractivos y conferir la responsabilidad que pueda
asumir (p. ej., como monitor de un campamento de verano).
Está ampliamente contrastado que el paciente con diabetes no reconoce
de forma uniforme las crisis hipoglucémicas, confunde la sintomatología
de la hipo- y la hiperglucemia y puede tener una confianza excesiva en

el control de los episodios hipoglucémicos. Estos últimos suponen una
situación altamente negativa en relación a su capacidad para discriminarlas
y tratarlas. La falta de anticipación supone también otro factor que dis-
minuye el control de la enfermedad; esto puede derivar en la génesis de
miedo y al posible desarrollo de fobias.
A continuación, siguiendo a Gil Roales-Nieto y Vílchez (1993), se ex-
ponen aspectos del entrenamiento en relación a las señales internas y
externas.
DISCRIMINACIÓN DE SEÑALES INTERNAS

El entrenamiento en el control de las hipoglucemias tiene como objetivo
que estas no se conviertan en una circunstancia temida y que el paciente
pueda discriminarlas correctamente para tomar las acciones correspon-
dientes. El programa de discriminación de la glucemia mejora la detección
de los síntomas internos identificando los erróneos y mejorando la dis-
criminación de los efectivos. Siguiendo a los autores, las fases del programa
son las siguientes:
• Fase previa. Se trata de que el paciente sea más sensible a las señales de
su organismo, realizando ejercicios prácticos acerca de la percepción
de sus señales internas como la frecuencia cardíaca, la función
respiratoria o la tensión muscular.
• Sesiones de entrenamiento. Una vez que el paciente es sensible a
sus señales internas, se trata de establecer con mayor exactitud
qué señales son indicativas de hipoglucemia y cuáles son señales
erróneas. En la primera sesión se debe explicar todo el procedimiento.
El paciente cumplimentará cuestionarios en los que debe relacionar
síntomas o señales, como debilidad, sudor, mareo, boca seca, etc. con
su estimación de la glucemia y el posterior autocontrol glucémico.
Debe realizar estas estimaciones en la semana siguiente, antes de

las comidas y durante las mismas. En la siguiente sesión se analiza
la información obtenida y se comprueba la relación entre sus
síntomas, las estimaciones y el nivel real de glucemia, realizando las
correcciones pertinentes. En la última sesión se analizan finalmente los
resultados, revisando el patrón de presentación de las hipoglucemias
y las señales que confirman o descartan la presencia de hipoglucemia.
• Período de confirmación. Se realiza el seguimiento para confirmar el
patrón de señales. Se cumplimentará un cuestionario en el que se
recogen solo los síntomas que ha presentado y que forman parte de su
repertorio. Se debe rellenar el cuestionario siempre que sospeche una
hipoglucemia o antes de realizarse un autocontrol para comprobar
la ausencia de señales en caso de presentar hipoglucemia en el
autocontrol.
La intervención anteriormente descrita con la detección de señales in-

ternas para detectar la hipoglucemia es una cuestión de supervivencia. Sin
embargo, si el objetivo es la prevención de la crisis, no es posible centrarse
en las señales internas; habría que prevenir su ocurrencia o evitarlas. Por
ello, hay que centrarse en las señales externas asociadas a la glucemia que
se revisan a continuación.
DISCRIMINACIÓN DE SEÑALES EXTERNAS

Las señales externas que percibe la persona con diabetes pueden ser de
dos tipos. En primer lugar, las relacionadas con las acciones que modifican
la glucemia (como la administración de insulina, la dieta y el ejercicio) y,
por otro lado, ciertas conductas verbales que facilitan la información para
deducir cuál será el nivel de glucemia (como el tiempo realizado de ejercicio
y el tipo y cantidad de alimentos consumidos).
Las señales externas son numerosas y su asociación puede resultar com-
pleja para que el paciente estime su glucemia. Por ejemplo, realizar ejercicio
físico es una señal en relación a la disminución de glucemia, pero, a su vez,
el paciente tiene que tener en cuenta la dosis de insulina que se inyectó y
los alimentos que ha consumido previamente. Por tanto, la valoración del
efecto del ejercicio sobre la glucemia debe combinar los efectos de otras
señales.
Existen otras señales que también inciden en la glucemia, como la pre-
sencia de ciertas enfermedades, el estrés, el efecto de algunas hormonas o
el efecto de ciertos medicamentos.
El elemento central en la autorregulación del paciente con diabetes es su
glucemia; sus variaciones marcan la pauta de actuación: más o menos dosis
de insulina, cantidad y tipo de alimentos o realización de más, menos o
ningún ejercicio. De este modo, el paciente se pasa la vida infiriendo cuál es su
nivel de glucemia, ya que no está constantemente realizándose una glucemia
capilar. Por tanto, la eficacia puede ser muy diversa a la hora de estimar su
glucemia y se pueden cometer errores que impliquen verdaderos riesgos para
la salud. Para prevenir y/o contrarrestar esto, la educación diabetológica es
un elemento clave en la terapia del paciente con diabetes.
El comienzo de cualquier programa de discriminación de señales se basa
en una eficaz educación diabetológica. Esta debe actuar en dos niveles: en
el primero, el nivel de adiestramiento de la valoración conjunta de señales
externas, el paciente debe conocer y ejercitar las diferentes combinaciones
que se presenten en su vida cotidiana. Una vez adquirido este conocimiento,
el segundo nivel se refiere a la puesta en marcha de un programa de dis-
criminación, como el siguiente:
• Fase previa. El paciente ha demostrado sus habilidades en el
autoanálisis de glucosa y conoce las señales externas. El paciente debe
conocer también:
• El empleo de la insulina: tipos, acción y factores que aceleran o

retrasan su efecto. Se emplean instrumentos de recogida de datos
para realizar una línea base, cuestionario de señales externas,
de seguimiento para facilitar el registro de la información de las
glucemias, sus estimaciones y las de las conductas asociadas.
• La composición de los alimentos, su velocidad de absorción y
el tiempo que tardarán en afectar a la glucemia. Igualmente, los
factores que aceleran o retrasan la absorción de los alimentos.
• La cantidad de calorías que consume cada tipo de ejercicio. Las
diferencias entre el ejercicio aeróbico y el anaeróbico y el tipo de
actividad física que puede realizar de acuerdo a sus condicionantes,
es decir, personalizarlo.
• Otras señales, como la presencia de enfermedades o estrés y su
influencia sobre la glucemia.
• Sesiones de entrenamiento. Con una primera fase de entrevista inicial,
evaluación de conocimientos del manejo de señales externas,
información de sus ejercicios de estimación de su glucemia y feedback
correspondiente con el autoanálisis. Es necesario que colabore una
persona ajena que realice el autoanálisis y anote el resultado. El
paciente puede conocer los resultados al final de la realización de
todos los registros para evitar sesgos. La segunda fase incluye la
revisión de toda la información de los registros, centrándose en
la posibilidad de mejora de la estimación y no solo en los errores.
Cumplimentación de un cuestionario en el que el paciente valora
los efectos de la insulina, alimentación y ejercicio y la estimación
que hace junto con el autocontrol glucémico. Finalmente, en la fase
de análisis global de resultados y programa de mantenimiento, se
revisan todos los ejercicios realizados y se puede dar por finalizado
si se demuestra que discrimina correctamente su glucemia. Hay
que analizar la curva general de errores de estimación, que debe
ser decreciente, y reforzar los logros conseguidos. El programa

de mantenimiento incluye una tarjeta de recuerdo que hace que
cada vez que el paciente realice un autoanálisis, se convierta en un
ejercicio de estimación de su glucemia. Asimismo, se realizarán
revisiones con el profesional en 1, 3, 6 meses y 1 año. Esta
periodicidad es suficiente y garantiza la continuidad de la
precisión de la estimación.
PLANIFICACIÓN DE LOS CUIDADOS DE ENFERMERÍA

AL PACIENTE CON DIABETES
A continuación se expone, con un ejemplo, cómo planificar los cuidados
a un paciente con diabetes a través de las clasificaciones estandarizadas de
enfermería relativas a los diagnósticos (NANDA), los resultados (NOC) y
las intervenciones (NIC).
En la esfera psicosocial de la atención al paciente con diabetes y en

relación a la conducta de adhesión, se ha seleccionado el siguiente diagnós-
tico, un resultado con sus indicadores y una intervención de enfermería
con algunas actividades.
DIAGNÓSTICO, RESULTADO E INTERVENCIÓN DE ENFERMERÍA

• Diagnóstico de enfermería (NANDA): «Disposición para mejorar la
toma de decisiones» (2006).
• Resultado (NOC): «Conducta de adhesión» (2004). Los indicadores se
exponen en la tabla 5-1.
• Intervención (NIC): «Educación sanitaria» (2000).
Las actividades que se incluyen en la intervención son las siguientes:
• Identificar los factores internos y externos que puedan aumentar o
disminuir la motivación en conductas sanitarias.
• Determinar el contexto personal y el historial sociocultural de la
conducta sanitaria personal, familiar o comunitaria.
• Determinar el conocimiento sanitario actual y las conductas del estilo
de vida de los individuos, familia o grupo objetivo.
• Ayudar a las personas, familia y comunidades para clarificar las
creencias y valores sanitarios.
• Establecer prioridades de las necesidades identificadas del alumno en
función de las preferencias del paciente, técnica del cuidador, recursos
disponibles y probabilidades de éxito en la consecución de las metas.
TABLA 5-1 Indicadores del resultado (NOC): «Conducta de adhesión»

Código Indicador
160001 Pregunta cuestiones
160002 Busca información relacionada con la salud a partir de diversas fuentes
160016 Evalúa la precisión de la información sanitaria recibida
160003 Utiliza información relacionada con la salud procedente de diversas
fuentes para desarrollar estrategias
160004 Contrapesa los riesgos y los beneficios de la conducta sanitaria
160007 Proporciona razones para adoptar una pauta
160008 Refiere el uso de estrategias para eliminar una conducta insalubre
160009 Refiere el uso de estrategias para optimizar al máximo la salud
160010 Utiliza los servicios de atención sanitaria de forma congruente con las
necesidades
160011 Realiza actividades de la vida diaria compatibles con su energía y
tolerancia
160013 Describe razones para desviarse del régimen
160014 Realiza automonitorización
Fuente: Johnson et al., 2012.
• Formular los objetivos del programa de educación sanitaria.

• Identificar los recursos (personal, espacio, equipo, dinero, etc.)
necesarios para llevar a cabo el programa.
• Evitar el uso de técnicas que provoquen miedo como estrategia para
motivar el cambio de conductas de salud o estilo de vida en la gente.
• Utilizar debates de grupo y juegos de rol para influir en las creencias,
actitudes y valores que existen sobre la salud.
• Implicar a los individuos, familias y grupos en la planificación
e implementación de los planes destinados a la modificación de
conductas de estilo de vida o de la salud. Utilización de habilidades
de comunicación (cuadro 5-1).
• Determinar el apoyo de la familia, semejantes y comunidad a las
conductas que promuevan la salud.
• Utilizar sistemas de apoyo social y familiar para potenciar la eficacia
de la modificación de conductas de estilo de vida o de la salud.
CUADRO 5-1
ACTIVIDADES EN LAS HABILIDADES

DE COMUNICACIÓN
Determinar una buena situación de acogida, estableciendo contacto
visual y físico inmediatamente.
Preguntar siempre para obtener información clave sobre sus necesida-
des y objetivos. También facilita que el paciente piense, participe y que
perciba que hay interés. Hay que evitar hacer preguntas cerradas o varias
preguntas a la vez, así como preguntas que llevan implícita la respuesta.
Escuchar activamente. Hay que escuchar al paciente y además mos-
trarlo; hay que pedir aclaraciones o dudas, asentir con la cabeza o repetir
algún comentario.
Empatizar activamente. Comprender su situación y entender sus sen-

timientos y miedos. Expresarlo tanto en la comunicación verbal como la
no verbal. Esto no significa estar de acuerdo con el paciente ni expresar
empatías globales que puedan molestar. Ni tampoco confundir con la
simpatía.
Resumir elementos clave, lo más relevante. Muy importante, al final de
la conversación, que sea el paciente quien haga el resumen para comprobar
su grado de comprensión.
Retroalimentar. Comprobar la comprensión del paciente, si entiende
algo distinto; no asumir que el problema lo tiene el paciente. La responsa-
bilidad es del emisor y al final lo importante es lo que entiende el receptor.
Fuente: Bimbela-Pedrola y Gorrotxategi-Larrea, 2001.
AUTOEVALUACIÓ N
1. «Desarrollar y fomentar las mejores prácticas en la política, tratamiento y
educación de la diabetes» es un objetivo estratégico de la:
a. Asociación Española de Diabetes.
b. Ministerio de Sanidad.
c. Federación Internacional de Diabetes.
d. Organización Mundial de la Salud.
e. Ninguna de ellas.
2. La diabetes se encuentra entre las principales causas de insuficiencia
renal. El porcentaje de pacientes que mueren por esta causa es de un:
a. 5%.
b. 10%.
c. 30%.
d. 40%.
e. 50%.
3. El feedback proporcionado por la autodeterminación de la glucemia puede
sustituir:
a. La falta de motivación.
b. La educación diabetológica.
c. El apoyo social.
d. La ausencia de contingencias de las transgresiones.
e. Ninguno de ellos.
4. El período de confirmación es una fase del programa de:
a. Discriminación de señales internas.
b. Discriminación de señales externas.
c. La estrategia grupal.
d. Habilidades de comunicación.
e. La adhesión terapéutica.
5. ¿Qué estrategia para aumentar la adhesión no es de intervención
individual?
a. Describir la conducta del paciente.
b. Crear un ambiente distendido.
c. Promover la capacitación del paciente que esté más motivado.
d. Empatizar con su conducta.
e. Solicitar alternativas para solucionar el problema.
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C A P Í T U L O
6
Un modelo para la conservación
de la dignidad en los cuidados
al final de la vida
Cayetano Fernández Sola
INTRODUCCIÓN
El debate sobre la dignidad de la persona es antiguo en el discurso filosó-

fico. Los estoicos la identificaron con la libertad, situándola como un valor
por encima de la propia vida. Pero en el paradigma moderno de la bioética
destaca la influencia de Kant, para quien la reflexión racional es capaz de
engendrar principios tan universalmente válidos como las leyes naturales.
Estos principios le conciernen a un ser humano que no puede ser tratado
como medio, sino como fin, y su razón soberana le confiere la dignidad y
la plena autonomía de su voluntad. Pero la voluntariedad está ligada a la
libertad, por lo que esta juega un papel primordial en la consideración del
acto moral, sustituyendo al orden interno de la naturaleza. Sin embargo,
Kant nos remite al mundo de la razón pura, exenta de toda contaminación
sensible o empírica, para poder definir de manera universalmente válida
lo que sería la norma o canon de la dignidad humana. Ese planteamiento,
base de la ética principalista, ha sido cuestionado y el nuevo paradigma de
la bioética trata de superar tanto el planteamiento meramente principalista
como el utilitarista, y explora nuevos caminos como la ética de la res-
ponsabilidad o la deliberación ética (Gracia, 2004).
En el discurso clínico, el concepto de dignidad es más reciente y se
asocia casi exclusivamente con el proceso de la muerte, porque en el
límite entre la vida y la muerte es donde se manifiesta de manera más
patente el ingente desarrollo tecnológico que experimenta la medicina des-
de mediados del siglo xx, cuya dinámica puede expresarse en el llamado
imperativo tecnológico, que viene a postular que cualquier avance técnico

o científico disponible ha de ser empleado para el mantenimiento de la

vida. La capacidad de la técnica de suplir las funciones vitales del organis-
mo, manteniéndolo artificialmente con vida hasta límites insospechados,
dio origen a nuevos problemas éticos, como la limitación del esfuerzo
terapéutico o la retirada de medidas de soporte vital. La ética principalista,
al colocar la obligación moral de mantener la vida por encima de cualquier
otra consideración, pronto fue superada al comprobar los niveles de su-
frimiento y los conflictos que es capaz de generar. Tanto es así que, en
general, existe más miedo al proceso de la muerte que a la muerte en sí.
La reacción social, filosófica y legal afirma el principio de la autonomía,
criterio moral dominante, en sustitución de las heterotomías propias de
la ética clásica (Gracia, 2004). Emerge la ética de la responsabilidad y la
deliberación ética entre profesionales de la salud, pacientes y familiares,
en una nueva relación clínica que ha de basarse en el trabajo en equipo, la
confianza, el compromiso y la responsabilidad. Sobre esta base se justifica
un capítulo sobre la dignidad de la persona que, si bien se centra en el
proceso de la muerte, es de aplicación en cualquier otra situación en que
la persona vea comprometida su dignidad en el transcurso de la atención
sanitaria. Los objetivos del capítulo son:
• Presentar el marco conceptual y legal del derecho a la dignidad de las
personas en el proceso de la muerte.
• Conocer y desarrollar un modelo de conservación de la dignidad,
sustentado en investigaciones empíricas que lo aplican en el campo
del cuidado de la salud.
• Analizar las implicaciones del modelo de conservación de la dignidad
para la práctica de enfermería.
MARCO LEGAL DEL DERECHO

A LA MUERTE DIGNA
La Declaración universal de derechos humanos es un punto de inflexión del

proceso de emancipación de las personas que progresivamente se ha ido
reflejando en más sectores de la población o de la ciudadanía mundial.
El Convenio del Consejo de Europa para la protección de los derechos
humanos y la dignidad del ser humano respecto de las aplicaciones de la
biología y la medicina establece que una intervención en el ámbito de la sani-
dad solo podrá efectuarse después de que la persona afectada haya dado su
libre e inequívoco consentimiento. De igual manera, la Declaración universal
sobre bioética y derechos humanos, aprobada por la Conferencia General de la
UNESCO, determina que se habrá de respetar la autonomía de la persona en
lo que se refiere a la facultad de adoptar decisiones. Por otra parte, entre los
contenidos claves del ideal de muerte digna se encuentra el derecho de
6. UN MODELO PARA LA CONSERVACIÓN DE LA DIGNIDAD 99
los pacientes a recibir cuidados paliativos integrales de alta calidad. Así lo

reconoce la recomendación 1418/1999 de la Asamblea Parlamentaria del
Consejo de Europa sobre «Protección de los derechos humanos y la dignidad
de los enfermos terminales y moribundos»; y la recomendación 24/2003
del Consejo de Europa sobre la organización de los cuidados paliativos
recomienda que se adopten medidas legislativas para establecer un marco
coherente sobre cuidados paliativos.
Ese marco regulatorio internacional se ha acompañado, desde los años
setenta del siglo xx, de una gran expansión de los movimientos sociales que
intentan ayudar a morir con dignidad. Estos se agrupan en dos tendencias:
una que defiende la eutanasia activa voluntaria y otro representado por el
movimiento de los hospices, fundado por la enfermera C. Saunders en Gran
Bretaña. Los primeros no se conforman con la filosofía de los cuidados
paliativos y tratan de convertir el derecho de autonomía del paciente en
obligación del profesional sanitario de ayudarle en su suicidio. Hablan
de la coartada paliativa para referirse al argumento de que unos buenos
cuidados paliativos evitarían el debate sobre la eutanasia, la muerte asis-
tida, la retirada de tratamientos, etc. Desde las asociaciones defensoras
de la muerte digna, se denuncia que la medicina no se ha hecho eco de
la evolución social, y en lugar de afrontar el reto de la muerte digna, li-
bremente elegida, cae en la medicalización del sufrimiento, deslizándose
desde la obstinación terapéutica hacia la llamada «obstinación paliativa».
La segunda opción, basada en la filosofía de los cuidados paliativos, es
la que impregna la legislación española. Según esta opción, los cuidados
paliativos constituyen un estilo peculiar de las ciencias de la salud, que no
es de dominio, expresado en la dinámica del control de síntomas, sino de
convivencia, expresado en la dinámica de la libre elección y la deliberación
moral. La ausencia de sobretratamiento es la regla de oro en la filosofía
paliativa, existiendo numerosas opciones intermedias entre el suicidio
asistido y la obstinación terapéutica que pueden aplicarse en un proceso
de deliberación racional entre profesionales, paciente y familiares.

En el terreno legislativo, conforme a las resoluciones y recomendaciones
de la ONU, la OMS y el Consejo de Europa citadas, se reclama que el
artículo 15 de la Constitución Española que establece el derecho a la vida
y a la integridad física y moral se interprete de manera que se reconozca el
derecho a una muerte digna. En esa línea, en la reforma de los estatutos de
autonomía de varias comunidades autónomas se incluyó específicamente
el derecho a declarar la voluntad vital anticipada y a la dignidad de la
persona en el proceso de la muerte. Dedicamos un espacio a cada uno de
estos elementos.
VOLUNTADES ANTICIPADAS
Hasta hace unas décadas no había razones para planificar el proceso de mo-
rir, pues las decisiones, conforme al paradigma naturalista, correspondían al
médico. Fruto del proceso social de empoderamiento del ciudadano y del pa-
ciente arriba descrito, hoy es posible que podamos planificar anticipadamente
cuál es la atención que queremos recibir, especificando las intervenciones que
deseamos que se incluyan o se excluyan de la misma. No obstante, pese al
dominio del principio de autonomía, para dotar de eficacia nuestra voluntad
ha de realizarse por escrito, según lo estipulado en la legislación al efecto.
En España, la primera regulación legal del derecho a suscribir un «testa-
mento vital» fue aprobada en 2000 por el Parlamento de Cataluña, en la ley
sobre el derecho a la información y autonomía del paciente, que serviría de
referente para que otros gobiernos autonómicos aprobaran leyes similares.
Más tarde, el Estado aprobó la conocida como Ley 41/2002 de Autonomía
del Paciente, que en su artículo 11 regula el documento de instrucciones
previas, instrumento con el que una persona mayor de edad, capaz y libre,
manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que esta se cumpla
en el momento en que llegue a situaciones en cuyas circunstancias no sea
capaz de expresarla personalmente, sobre los cuidados y tratamiento de
su salud, o una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo
o de los órganos del mismo.
El mismo fenómeno de la declaración por anticipado de la voluntad ha
recibido distinta denominación en unas comunidades u otras: «voluntades
anticipadas» en la legislación catalana, vasca y, con matices, en la andaluza
(«voluntad vital anticipada»); «instrucciones previas» en la legislación es-
tatal y riojana, por ejemplo, y «manifestaciones anticipadas de voluntad»
en la normativa canaria. «Testamento vital» es, tal vez, el sinónimo más
comúnmente utilizado.
De distintas maneras, la persona puede declarar cuáles son los principios
filosóficos en los que sustenta su concepción de la dignidad y de la calidad
de vida, quién desea que le represente en situación de incapacidad, qué
tratamientos e intervenciones acepta, cuáles rechaza o desea expresamente
que no le sean aplicados, en qué circunstancias clínicas han de tenerse
en cuenta estas voluntades expresadas y su deseo sobre el destino de su
cuerpo y sus órganos, una vez producido el fallecimiento. Lo expresado en
la declaración de voluntades anticipadas prevalecerá sobre la opinión de
allegados y profesionales y perderá su eficacia en caso de revocación, nueva
declaración o consentimiento expreso de una intervención en el momento
de ofrecerse, aunque estuviera incluida en las rechazadas, en la declaración.
En este instrumento han visto algunos la salvaguarda para, sobreponién-
dose a la cultura de la ocultación, alcanzar una buena calidad de vida en la
fase final de la misma. Sin embargo, no parece tener la aceptación social que
cabía esperar, pues, pese a que la población tiene claras sus preferencias, es
un hecho que se expresan pocas voluntades anticipadas, lo que hace pensar
que el sistema español es inefectivo y la legislación al respecto desconocida.
El papel de los profesionales de la salud, y particularmente de enfermería
(por su cercanía y contacto directo con pacientes y familiares) es relevante
para dar a conocer esta posibilidad y fomentar la declaración de voluntades

cuando los estadios iniciales de la enfermedad aún lo hacen posible.
LEY DE MUERTE DIGNA

El otro aspecto que ha suscitado consenso en algunas comunidades
autónomas ha sido el derecho de la dignidad de la persona en el proceso
de la muerte, comúnmente conocido como derecho a la muerte digna,
que ha sido regulado en Andalucía (Ley 2/2010), Aragón (Ley 10/2011) y
Navarra (Ley Foral 8/2011).
Esas iniciativas legislativas son reflejo del gran cambio de paradigma
en el ámbito sanitario y positivizan los nuevos derechos de los pacientes,
también durante el proceso de la muerte (Fernández-Sola et al., 2012). Las
leyes parten de las definiciones de los conceptos clave para entender la
dignidad de la persona (tabla 6-1) y recogen la relación de derechos, que
pueden agruparse en tres grandes bloques:
• La autonomía en la toma de decisiones. Se establece el derecho a la toma
de decisiones, a la información clínica, a rechazar o retirar intervenciones,
a otorgar y revocar el consentimiento y a declarar el testamento vital.
• El bienestar físico, referido al alivio del dolor, sedación paliativa y
los cuidados paliativos, constituyendo una novedad el derecho a
recibir cuidados paliativos en el domicilio del paciente.
• El bienestar psíquico o espiritual, donde aparecen derechos novedosos
en la legislación como el derecho al acompañamiento o al auxilio
espiritual. También se reconoce el derecho a la confidencialidad y la
intimidad.
En cuanto a la autonomía del paciente, la ley aborda los escenarios
sobre los que hay un amplio acuerdo ético y jurídico, a la vez que huye
explícitamente de la mera alusión a cualquier tipo de eutanasia o suicidio
asistido. Esos escenarios son: la limitación del esfuerzo terapéutico, el re-
chazo o denegación de consentimiento y la sedación paliativa.

Respecto de la limitación del esfuerzo terapéutico, las tres leyes es-
tablecen que dicha limitación requiere la opinión coincidente de otros pro-
fesionales sanitarios distintos de los que participan en la atención sanitaria
del paciente. La ley aragonesa exige que al menos uno de ellos sea personal
facultativo médico y otro el enfermero responsable de los cuidados. Las
otras dos leyes (andaluza y navarra) simplemente exigen que el criterio
profesional del enfermero responsable de los cuidados sea oído antes de
proponer medidas de limitación del esfuerzo terapéutico.
El consentimiento informado, reflejo del nuevo paradigma, se puede
formular así: no se puede actuar sobre un ciudadano, aunque esté enfermo,
sin su consentimiento, aunque sea para salvarle la vida. Además, el no
consentimiento de una persona enferma no admite objeción por parte del
profesional y debe respetarse. En estos casos no puede hablarse de eutanasia
TABLA 6-1 Conceptos y definiciones acerca de la dignidad de la persona

en el proceso de la muerte
Concepto Definición
Calidad de Satisfacción individual ante las condiciones objetivas de vida desde sus
vida valores y creencias personales
Cuidados Conjunto coordinado de intervenciones sanitarias dirigidas, desde un
paliativos enfoque integral, a la mejora de la calidad de vida de los pacientes
que se enfrentan a los problemas relacionados con una enfermedad
terminal y de sus familias, mediante la prevención y el alivio del
sufrimiento, así como la identificación, evaluación y tratamiento del
dolor y otros síntomas físicos, psicosociales y espirituales
Limitación Retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de cualquier
del esfuerzo otra intervención que, dado el mal pronóstico de la persona en
terapéutico términos de cantidad y calidad de vida futuras, constituye, a juicio de
los profesionales sanitarios implicados, algo fútil, que solo contribuye
a prolongar en el tiempo una situación clínica carente de expectativas
razonables de mejoría
Medida de Intervención sanitaria destinada a mantener las constantes vitales de la
soporte vital persona, independientemente de que dicha intervención actúe o no
terapéuticamente sobre la enfermedad de base o el proceso biológico
que amenaza su vida
Obstinación Situación en la que a una persona que se encuentra en fase terminal, de
terapéutica agonía o afecta de una enfermedad grave e irreversible, se le inician o
mantienen medidas o intervenciones carentes de utilidad clínica, que
pueden mermar la calidad de vida y únicamente prolongan la vida
biológica, sin posibilidades reales de mejora o recuperación
Sedación Administración de fármacos, en las dosis y combinaciones requeridas,
paliativa para reducir la conciencia de la persona en situación terminal o de
agonía, para aliviar adecuadamente los síntomas refractarios, previo
consentimiento informado en los términos establecidos en la Ley
Síntoma Aquel que no responde al tratamiento adecuado y precisa, para ser
refractario controlado, que se reduzca la conciencia de los pacientes
Situación de Fase gradual que precede a la muerte y que se manifiesta clínicamente
agonía por un deterioro físico grave, debilidad extrema, trastornos cognitivos
y de conciencia, dificultad de relación y de ingesta y pronóstico vital
de pocos días
Situación de Situación en la que las personas carecen de entendimiento y voluntad
incapacidad suficientes para gobernar su vida por sí mismas de forma autónoma
de hecho
Situación Presencia de una enfermedad avanzada, incurable, progresiva e
terminal irreversible, sin posibilidades razonables de respuesta al tratamiento
específico, con un pronóstico de vida limitado y en la que pueden
concurrir síntomas intensos y cambiantes que requieran una asistencia
paliativa específica
Valores vitales Conjunto de valores y creencias de una persona que dan sentido a su
proyecto de vida y que sustentan sus decisiones y preferencias en los
procesos de enfermedad y muerte
Fuente: Fusión del texto del artículo 5 de las leyes de «muerte digna» de Andalucía (Ley 2/2010, BOE N.° 127 de
25 de mayo de 2010), Aragón (Ley 10/2011, BOE N.° 115 de 14 de mayo de 2011) y Navarra (Ley Foral 8/2011,
BOE N.° 99 de 26 de abril de 2011).
pasiva, sino simplemente del derecho a la integridad física y moral de los

pacientes. Y lo que constituye la buena práctica es respetar tal derecho
(Comité de Bioética de Cataluña, 2010). Para respetar la autonomía del
paciente, el clínico debe darle facilidades para que exponga sus deseos,
incluso cuando puedan estar ocultos por el miedo, la confusión o la debili-
dad. Los tres requisitos para considerar de manera adecuada la autonomía
del paciente son: 1) la libertad, traducida en ausencia de coacción; 2) la
competencia o capacidad legal para tomar decisiones y comprender las
opciones, y 3) la información adecuada para la decisión que se va a tomar,
para el caso particular y para la persona que debe decidir. Si se cumplen
estos tres requisitos, el profesional debe aceptar la decisión del paciente
por incómoda que le resulte.
MODELO DE CONSERVACIÓN DE LA DIGNIDAD
Existe un amplio consenso en que los cuidados al final de la vida han de

estar arraigados en el reconocimiento de la dignidad inherente a la persona.
Pero resulta difícil definir qué es la dignidad, siendo más fácil caracterizar la
indignidad (Franklin, 2006). Por ese motivo Chochinov (2004) y Chochinov
et al. (2002) publicaron una serie de estudios que conformaron el modelo
de conservación de la dignidad, ampliamente seguido en investigaciones
posteriores.
Las categorías principales del modelo de conservación de la dignidad
son tres, que exponemos aquí, y sobre las que realizamos algunas modifi-
caciones sobre la base de nuevas investigaciones y experiencias.
PROBLEMAS RELACIONADOS CON LAS ENFERMEDADES

Esta categoría se refiere a las preocupaciones relacionadas con la enfer-
medad en sí, que influyen o pueden influir en la percepción de la dignidad
del paciente. Dentro de esta categoría, el modelo distingue dos temas:
NIVEL DE INDEPENDENCIA
Definido como la capacidad de la persona para satisfacer por sí misma
las necesidades básicas. El autor lo caracteriza por la agudeza cognitiva y
la capacidad funcional, a lo que proponemos añadir la apariencia corporal.
• Agudeza cognitiva: es la capacidad de mantener las funciones mentales
como el pensamiento, la memoria, etc. Por ejemplo, una paciente de
59 años cuenta cómo la disminución de la capacidad cognitiva tiene
un efecto sobre su sentimiento de dignidad: «He visto fotos de mí
misma en la cena de Navidad y ni me acuerdo de la Navidad. ¿Quién
estaba allí? En esa situación, sentía que había perdido mi dignidad»
(Chochinov et al., 2002, p. 436).
• Capacidad funcional: se refiere al mantenimiento de la capacidad del

paciente para la realización de las actividades de la vida diaria. Se
aprecia una relación inversa entre la percepción del sentimiento de
dignidad y la pérdida de la independencia para las actividades de la
vida diaria: «… creo que usted pierde su dignidad cuando tiene que
ser alimentado (…) No me gustaría eso. Me gusta ser independiente»
(Chochinov et al., 2002, p. 436). En ese sentido, las estrategias de cuidado
deberían pasar por apoyar el sentido de la autonomía del paciente y
su capacidad de funcionar lo más independientemente posible, para lo
cual es relevante el uso de instrumentos de ayuda (camas especiales,
acceso al hogar, inodoros adaptados, etc.), los cuidados domiciliarios y
la terapia física ocupacional. La intervención psicosocial del enfermero
puede contribuir a que se recupere el sentimiento de dignidad.
Por ejemplo, en un estudio brasileño se informó de cómo, para los
lesionados medulares, la silla de ruedas pasó de representar un símbolo
de su incapacidad a significar una extensión del cuerpo que les restauró
su sentimiento de dignidad (Costa et al., 2010).
• Apariencia corporal: Chochinov no incluía este tema, pero creemos
que es susceptible de ser considerado, pues el deterioro físico no solo
implica pérdida de capacidades funcionales, sino un deterioro de la
imagen corporal que produce sentimientos como la vergüenza en el
paciente, lo que le conduce a un mayor aislamiento (Franklin, 2006).
SÍNTOMAS DE SUFRIMIENTO
La experiencia de malestar o angustia por la progresión de la propia
enfermedad se caracteriza, según Chochinov, por los subtemas «sufrimien-
to físico» y «sufrimiento psicológico», a los que añadimos el «sufrimiento
espiritual».
• Sufrimiento físico: es un tema muy relevante, pues la intensidad de los
síntomas de malestar físico, antes de que sean controlados, pueden
llevar a los pacientes a ver en la muerte el único remedio posible
(y deseado) a los mismos. En ese sentido se aprecia una relación
inversa entre la intensidad de los síntomas de sufrimiento físico y el
sentimiento de dignidad. Pero, en ocasiones, lograr el compromiso
entre el mantenimiento de la autonomía o control sobre las acciones
y el control del sufrimiento físico (control de síntomas) puede
resultar una tarea difícil. Así, informa Chochinov (2002) de que con
la reducción de sedantes un paciente experimentó un aumento del
dolor, pero se le devolvió la sensación de control y autosuficiencia
para las rutinas diarias, cuya pérdida le tenía confuso y agitado. Este
fenómeno ha sido descrito también en unidades de cuidados críticos,
donde la disminución de la sedación, incluso en situaciones de
ventilación mecánica, proporcionó a los pacientes el sentimiento
de mantenerse vivos, pues se daban cuenta de lo que pasaba a

su alrededor, pudiendo participar en su cuidado y tratamiento y
aprender de la experiencia (Castaño et al., 2010).
• Sufrimiento psicológico: se refiere a la angustia mental que
experimentan las personas con el progreso de la enfermedad y al
modo en que afecta a su sentido de la dignidad. Se ha descrito en
dos formas: la «incertidumbre médica», o angustia asociada a la
ignorancia sobre el estado de salud o tratamiento, y la «ansiedad ante
la muerte» o preocupación y miedo asociados con la anticipación
de la muerte y el proceso de morir. Proporcionar información sobre
las opciones de tratamiento y sobre la evolución previsible de una
enfermedad puede ayudar a pacientes y familiares a afrontar la
muerte conservando la dignidad.
• Sufrimiento espiritual: tampoco aparece en el modelo definido por
Chochinov, aunque la dimensión espiritual del ser humano está
representada como una subcategoría de las prácticas de conservación
de la dignidad. Precisamente si el autor ha identificado la «búsqueda de
consuelo espiritual» como una de las prácticas que los pacientes
emprenden para recuperar la dignidad es porque la enfermedad, o
la conciencia de la muerte, ha alterado la dimensión espiritual del
paciente, directa o indirectamente, pudiendo hablarse de sufrimiento
espiritual, máxime en situaciones donde al paciente no se le permite
expresar su espiritualidad, o cuando la existencia de la enfermedad y
su concepción como designio divino le hace entrar en conflicto con sus
propias creencias religiosas (Granero-Molina et al., 2014).
REPERTORIO DE CONSERVACIÓN DE LA DIGNIDAD

Esta categoría se caracteriza por las perspectivas y por las acciones o
prácticas de conservación de la dignidad.
PERSPECTIVAS DE CONSERVACIÓN DE LA DIGNIDAD

Estas perspectivas pueden definirse como un modo de mirar la situación
que ayuda a preservar la dignidad. Contienen ocho atributos:
1. Continuidad de sí mismo, en virtud de la cual el paciente tiene la
sensación de que, pese al avance de la enfermedad, sigue siendo quien
fue.
2. Conservación del rol: capacidad del paciente para seguir ejerciendo
sus funciones habituales, no solo en relación con los grandes asuntos
(rol laboral, familiar, etc.), sino a veces en pequeños detalles, como
la paciente de 55 años con cáncer de mama que asiste a la boda de
su hijo, donde todos dan por supuesto que no participará en el baile:
«Así que me levanté de mi silla y le dije [a su marido] “¿Quieres bailar
conmigo?” Y lo hizo» (Chochinov et al., 2002, p. 437).
3. Dejar un legado: los pacientes a veces encuentran consuelo y

sentimiento de dignidad cuando saben que a su muerte dejarán
algo duradero que trascienda su muerte, aunque no han de ser
necesariamente grandes obras.
4. Mantenimiento del orgullo o autoestima: está muy relacionado con
la capacidad funcional, pero aquí se refiere a cómo esta pérdida de la
independencia altera el autorrespeto y la autoestima del paciente, que
se ve reducido o disminuido, no ya a los ojos de los otros, sino a sus
propios ojos. La incapacidad de una persona para realizar funciones
extremadamente íntimas y personales, como evacuar, y la necesidad
de recibir ayuda de los enfermeros, puede suponer una violación
profunda del sentido de su dignidad: «Estaba en el inodoro, y tenía
que ser limpiado y yo casi lloraba…» (Chochinov et al., 2002, p. 438).
La presencia de los enfermeros, el contacto físico, hacerles ver la
importancia de todas las personas, son acciones que contribuyen al
mantenimiento de la autoestima.
5. Esperanza: es importante para los pacientes, y puede estar asociada
con mantener el sentido y propósito de la vida o con alguna forma de
trascendencia. En ese sentido existe un difícil compromiso entre decir
la verdad y mantener la esperanza. En todo caso, el paciente no debe
verse como un caso perdido y debe conservar al menos la esperanza
de que no morirá solo.
6. Autonomía de la voluntad: los pacientes se sienten dignos cuando
tienen sensación de control sobre sus vidas. Pero esa autonomía
no está referida únicamente a la toma de decisiones respecto del
tratamiento y cuidado, sino que a veces es reclamada para aspectos
de la vida cotidiana, incluso en el ámbito familiar: «Si alguien
empieza a decirme lo que tengo que hacer, que tengo que estar
en la cama a una determinada hora, cuándo tengo que vestirme
o desnudarme… Eso sí que sería perder la dignidad» (Chochinov
et al., 2002, p. 438).
7. Aceptación: tiene que ver con un proceso interno de renuncia a uno
mismo en un intento de afrontar con dignidad los cambios en las
circunstancias de la vida. Tal aceptación puede resultar especialmente
difícil en el contexto de una enfermedad avanzada y de la anticipación
de la muerte, pero ha sido considerada como un elemento común
en el canon de muerte digna en culturas muy distintas (Doorenbos
et al., 2006).
8. Resiliencia/espíritu de lucha: definido como la determinación mental
que algunos pacientes ejercen para superar la enfermedad o para
optimizar la calidad de vida. En este sentido, mientras que unos
pacientes utilizaban la aceptación como estrategia para mejorar la
dignidad, en otros el despotricar contra la enfermedad o insultarla
parecía reforzar su sentido de dignidad (Fernández-Sola, 2012).
Estas perspectivas de conservación de la dignidad son un reflejo de

las características únicas de los pacientes que se enfrentan a su muerte
inminente. No todos los pacientes comparten los ocho atributos, sino que
invocarán uno u otro en función de su estilo particular. Tampoco tienen un
carácter jerárquico, sino que su eficacia para un paciente no implica que
sea relevante para los demás.
PRÁCTICAS DE CONSERVACIÓN DE LA DIGNIDAD

Constituyen una variedad de enfoques personales y de técnicas que
los pacientes utilizan para reforzar o mantener su sentido de la dignidad.
Engloba cuatro subtemas:
1. Vivir el momento: consiste en centrarse en las cuestiones inmediatas sin
preocuparse por el futuro. Como señala una mujer de 67 años: «[Me
da dignidad] vivir el día a día. Disfrutar del tiempo con mi marido…
Simplemente disfrutar de este tiempo de verano» (Chochinov
et al., 2002, p. 439).
2. Mantenimiento de la normalidad: alude a la realización de las rutinas
y horarios habituales, difiriendo del anterior en que supone
un esfuerzo por mantener las rutinas de comportamiento para
administrar los retos diarios. Por ejemplo, una señora de 69 años
con cáncer de pulmón metastásico afirma: «Dignidad significa
ser capaz de levantarse y desayunar con mis nietos, antes de salir
para la escuela… Y cenar con ellos. Las cosas simples» (Chochinov
et al., 2002, p. 439).
3. Buscar consuelo espiritual: es otra práctica que puede ayudar al
moribundo a sentir su dignidad. Al enfrentarse con la muerte algunos
pacientes se vuelven hacia su sistema de creencias religiosas o
espirituales, debiendo facilitarse la expresión de dichas creencias y la
realización de las prácticas confesionales apropiadas.
4. Ajuste de valores: aunque no lo recoge Chochinov, está extensamente

descrito que la conciencia de la muerte ocasiona un ajuste de valores
(Granero-Molina et al., 2014), en el que las preocupaciones por lo
trivial, el deseo de lo material y lo aparentemente importante es
suplantado por cuestiones más auténticas. Así, puede explorarse la
posibilidad de transformar la enfermedad grave de «sentencia de
muerte» en oportunidad de aprendizaje o para resignificar la vida, lo
que restaura el sentimiento de dignidad (Fernández-Sola, 2012).
INVENTARIO SOCIAL DE LA DIGNIDAD

La característica que define a esta categoría es que se centra en las preo-
cupaciones sociales y las dinámicas de la relación social que aumentan o
disminuyen la sensación de dignidad de un paciente. En esta categoría
emergen cinco temas:
LÍMITES DE LA PRIVACIDAD
Tema que denota el grado en que la dignidad puede verse alterada por el
entorno de atención a la persona moribunda. En los hospitales y residencias
son frecuentes los momentos en los que la intimidad está comprometida,
lo que es percibido como atentatorio contra la dignidad. Pero los cuidados
domiciliarios no están exentos de este problema, como lo confirma un varón
de 76 años que vive en el domicilio de su hijo y debe dormir en el salón:
«Es un poco embarazoso, cuando aún estoy durmiendo y (ellos) vienen
abajo… Tengo que ser el primero en levantarme y en vestirme» (Chochinov
et al., 2002, p. 439).
APOYO SOCIAL
Se define como la presencia de una comunidad, familiares, amigos y
proveedores de cuidados dispuestos a ayudar. «El personal ha mostrado
mucho interés en nosotros, han estado abiertos a nuestros deseos y hemos
explorado juntos cada posibilidad. Realmente les admiro.» (Chochinov
et al., 2002) Este apoyo social debe ser equilibrado por el deseo de cada
individuo de mantener los límites de su privacidad.
TEMOR A LA ATENCIÓN
Consiste en el miedo a ser tratados de manera indolente o indigna por
los cuidadores, o a ser objeto de una atención excesivamente medicalizada
e intervencionista, cuando ya no hay posibilidades objetivas de mejoría
o curación. El profesional sanitario puede ser un elemento que sirva de
apoyo social o que fomente el temor a la atención, según la manera en
que se acerque a la persona moribunda, pues, como señalan Chochinov
et al. (2002): «Si todo lo que ves al limpiar a alguien es excremento, su
dignidad va a sufrir; pero si puedes ver a toda la persona, es probable que
la dignidad permanezca intacta».
CARGA PARA LOS DEMÁS

La sensación de la persona dependiente de que se está convirtiendo
en una carga para sus cuidadores, formales o informales, genera en el
moribundo una angustia que puede amenazar su sentido de la dignidad. En
otro estudio se confirma esta percepción también en ancianos residentes que
señalan que esto les induce a no pedir ayuda cuando lo necesitan (Franklin
et al., 2006). Si se detecta este sentimiento en el paciente, los cuidadores
deben alentar el debate franco sobre estos temas, pues los temores pueden
disiparse cuando el paciente entienda que la carga puede compensarse con
el privilegio de poder estar con él. En el caso de cuidadores formales, podría
oponerse el argumento de que lo que el paciente considera una carga para
los enfermeros constituye, en cambio, el motivo por el que ellos disfrutan
de un puesto de trabajo (Franklin et al., 2006).
POSPREOCUPACIONES
El término pospreocupaciones se refiere a las preocupaciones o temores
acerca de los retos y dificultades que la propia muerte supondrá para los
demás. Este tipo de malestar psicológico es similar al que origina sentirse
una «carga para los demás», pero alude más específicamente a la preocu-
pación que genera el impacto que la propia muerte tendrá sobre sus seres
queridos.
IMPLICACIONES PARA ENFERMERÍA
Vistos los conceptos y definiciones del modelo de conservación de la dig-

nidad, procede ahora analizar las implicaciones del mismo para la ciencia y
la práctica de la enfermería. Partiremos de una definición de los elementos
del metaparadigma de la enfermería desde la perspectiva del modelo de
conservación de la dignidad, para concluir con un mapa conceptual sobre
el rol de la enfermería desde esa misma perspectiva.
DEFINICIÓN DE LOS ELEMENTOS DEL METAPARADIGMA

Empezamos proponiendo una definición de los elementos del metapa-
radigma enfermero a la luz de los postulados del modelo de conservación
de la dignidad, que puede servir para la maduración del modelo desde la
perspectiva de la ciencia de la enfermería:
• Persona: la persona es un ser único, dotado de libertad y, por ende,
de dignidad; esta es inherente a todo ser humano sea cual sea su
condición, su estado de salud, su pronóstico y sus elecciones. La
dignidad también concierne a la familia y a la comunidad, que pueden
ser objeto de la atención de enfermería.
• Salud: en las personas en situación terminal, la salud es la
conservación de la dignidad. Una vez que la salud física es

irrecuperable, cuando la enfermedad o el proceso conducen
irremediablemente a la muerte, deviene como prioridad la ausencia de
sufrimiento físico, psicológico y espiritual. Se logra con el adecuado
control de síntomas, respetando la libre determinación de la persona
y con el trato digno. También la persona, la familia y/o sus seres
queridos pueden adoptar aquellas perspectivas y prácticas que les
ayuden a mantener la dignidad hasta el final.
• Entorno: en estos pacientes el entorno asistencial está constituido
por el domicilio o instituciones y los profesionales de la salud. El
entorno sociofamiliar también es relevante. Entre ambos configuran
el inventario social de la dignidad, en el cual hay elementos que la
socaban (p. ej., vulneración de la intimidad, medicalización, técnicas
invasivas que causan temor) o la apoyan (proveyendo privacidad,
apoyo social, un cuidado respetuoso que elimine o minimice el temor

a la atención, etc.).
• Cuidado de enfermería: el enfermero emprende acciones encaminadas al
mantenimiento o restauración de la salud. Vela por la autonomía de la
persona en la toma de decisiones, colabora en el cuidado y tratamiento
de los problemas relacionados con la enfermedad, ayuda al paciente
a adoptar perspectivas adecuadas a la conservación de la dignidad
y potencia prácticas de conservación de la dignidad. También actúa
sobre el inventario social de la dignidad.
ROL DE LA ENFERMERÍA
Para una mejor definición del rol de la enfermería en este modelo, se
procede al análisis de las áreas de intersección entre los elementos implica-
dos. En la figura 6-1 se presenta un mapa conceptual de las implicaciones
del modelo en la práctica de la enfermería. Si consideramos al paciente, el
enfermero y el entorno asistencial como círculos con zonas de intersección,
FIGURA 6-1 Mapa conceptual del rol de enfermería en el modelo de conservación de la

dignidad. ISD, inventario social de la dignidad; PE, problemas de enfermería; PI, problemas
interdependientes; PRE, problemas relacionados con la enfermedad; RCD, repertorio de
conservación de la dignidad.
pueden establecerse tres ámbitos de actuación de la enfermería, represen-

tados por las intersecciones: enfermero/paciente, enfermero/entorno asis-
tencial y enfermero/entorno asistencial/paciente. Con entorno asistencial
nos referimos al equipo asistencial, el resto de los profesionales del hospital,
etc. Todo ello englobado en el círculo que representa a la sociedad en la que
todos vivimos, donde el contexto familiar del paciente es también relevante.
• La intersección enfermero/paciente es amplia, pues el enfermero
«está ahí», es el profesional que mayor presencia tiene junto al
paciente, lo que le confiere una posición privilegiada en el plano
epistemológico (Granero-Molina, 2012) y asistencial, dado el enorme
poder terapéutico de la presencia del cuidador (Chochinov, 2004). El
enfermero valora al paciente y elabora juicios sobre los problemas
que este sufre concernientes a su dignidad. El problema identificado
puede ser un diagnóstico de enfermería cuando el enfermero, de
manera independiente, emprende intervenciones encaminadas a
solucionarlo. En este campo entrarían acciones dirigidas al fondo de
la cuestión de la dignidad, si entendemos esta como algo intrínseco
a la persona que depende en gran medida de la manera de afrontar
la situación. Ayudar al paciente a que adopte las perspectivas y
emprenda las prácticas más apropiadas para recuperar o conservar la
dignidad puede ser una tarea del enfermero en esta área.
• En la intersección enfermero/paciente/entorno asistencial, el enfermero,
como miembro del equipo, interactúa con el paciente en un área
también importante. Ahí se desarrollan y abordan los problemas
interdependientes que exigen la colaboración con otros profesionales
y los elementos relacionados con la enfermedad que disminuyen la
sensación de dignidad del paciente. Un ejemplo claro de intervención
ante un problema interdependiente sería aumentar los niveles de
sedación para minimizar los síntomas de sufrimiento físico o, por el
contrario, disminuir la sedación para aumentar la sensación de control
por parte del paciente. La aplicación de tratamientos, el control de

síntomas y la vigilancia son intervenciones enfermeras en esta área.
• En la intersección enfermero/entorno asistencial se desarrollan actuaciones
directamente relacionadas con el inventario social de la dignidad.
El enfermero tiene un papel limitado en la deliberación del equipo
sobre la toma de decisiones en el cuidado al final de la vida, pero su
presencia junto al paciente la hace más influyente en un paradigma
dominado por la primacía del principio ético de autonomía sobre los
demás (Fernández-Sola et al., 2012). En todo caso, en esta dimensión,
el enfermero incide directamente en el inventario social de la dignidad
constituido por elementos del entorno que socavan la sensación de
dignidad del paciente, como el temor a la atención o el temor a ser una
carga para los demás. Como señala Chochinov (2004), el cuidador, al
ocupar un lugar junto a la cama, ya sea haciendo preguntas sobre lo

que importa al paciente o escuchando sus auténticas preocupaciones,
se convierte en espectador. Al escuchar a los pacientes, estos cambian
su autopercepción, pues se ven a sí mismos en el ojo del cuidador.
De manera que, al menos en parte, la dignidad reside en el ojo del
espectador, por lo que la mirada del cuidador-espectador puede
contribuir a afirmar o socavar la dignidad de la persona cuidada.
PLANIFICACIÓN PARA LA MEJORA

DEL AUTOCUIDADO
En este apartado se expone la planificación de los cuidados para la

conservación de la dignidad en lenguaje estandarizado.
DIAGNÓSTICOS ENFERMEROS
Considerando la amplia perspectiva de la dignidad humana que ofrece
el modelo, los problemas con los que el profesional de enfermería se encon-
trará en relación con la dignidad de la persona en el cuidado al final de
la vida se encuadran en un amplio abanico de dominios o patrones. En
consonancia con la perspectiva psicosocial de esta obra, destacamos aquí
los diagnósticos (NANDA, 2012) relacionados con las dimensiones psíquica,
espiritual y social del modelo:
• En el dominio 6 («Autopercepción») encontraremos diagnósticos que
afectan a la autoestima y la imagen corporal:
• Trastorno de la identidad personal, cuando está relacionado con
cambios en el rol o se ve comprometida la continuidad de sí mismo.
• Desesperanza, relacionada con el estado de deterioro, el abandono
de la fe en valores trascendentes o el aislamiento prolongado.
• Baja autoestima situacional, relacionada con cambios en el rol social
o dificultades para el mantenimiento de la normalidad.
• Riesgo de compromiso de la dignidad humana que podría
formularse como real si aparecen manifestaciones que indican
alteración de los elementos que conforman el modelo aquí descrito.
• En el dominio 7 («Rol/relaciones») encontramos diagnósticos que
pueden afectar al cuidador y a los procesos familiares:
• Cansancio del rol de cuidador, que puede incidir en el sentimiento
de dignidad del paciente y el cuidador, dada la fuerte influencia
que la mirada del cuidador ejerce sobre la dignidad de la persona
cuidada.
• Interrupción de los procesos familiares, cuyos factores de relación
y características definitorias cuadran con numerosos elementos
descritos en el modelo de conservación de la dignidad (crisis,
cambios de roles sociales, cambios en la intimidad, cambios en la

disponibilidad para el apoyo social, etc.)
• En el dominio 9 («Afrontamiento/tolerancia al estrés»), clase 2
(«Respuestas de afrontamiento»), definida como el proceso de
gestionar el estrés del entorno, encontramos diagnósticos como:
• Ansiedad ante la muerte. El modelo muestra que la perspectiva
que cada uno adopta ante la posibilidad de la propia muerte
afecta al sentimiento de dignidad. Además, existe un paralelismo
entre elementos del inventario social de la dignidad (como las
pospreocupaciones) y factores relacionados de este diagnóstico
(como la anticipación del impacto de la propia muerte sobre los
demás).
• Duelo. El duelo anticipado puede afectar a la dignidad de la
persona que aún vive y observa que sus seres queridos reaccionan
anticipando la pérdida.
• Problemas de afrontamiento (Negación ineficaz, Afrontamiento
ineficaz, Afrontamiento defensivo). La relación entre el
afrontamiento y la dignidad de la persona ha sido señalada en
el modelo aquí presentado. Las perspectivas de conservación de la
dignidad, la resiliencia, el espíritu de lucha o la aceptación han sido
descritas como prácticas de conservación de la dignidad.
• En el dominio 10 («Principios vitales») se incluyen diagnósticos
relacionados con el equilibrio entre los valores, las creencias y las
acciones que emprendemos o aquellas de las que somos objeto.
La autonomía de la voluntad, el sufrimiento espiritual, el ajuste
de valores y la búsqueda de consuelo espiritual son elementos del
modelo de conservación de la dignidad que están en relación directa
con este dominio.
• Sufrimiento espiritual, que supone un deterioro de la capacidad
para integrar el significado y propósito de la vida y puede estar
relacionado con la muerte y la agonía.

• Sufrimiento moral relacionado con el conflicto entre los que deben
tomar la decisión, conflictos culturales o información contradictoria
para guiar la toma de decisiones éticas.
• Conflicto de decisiones, relacionado con fuentes de información
divergentes, interferencia con la toma de decisiones, obligaciones
morales que exigen o impiden realizar una acción o valores
personales poco claros.
• Disposición para mejorar la toma de decisiones.
RESULTADOS ESPERADOS
• En la clasificación de resultados de enfermería (Moorhead et al., 2009),
dominio III («Salud psicosocial»), clase M («Bienestar psicológico»), se
encuentran:
• Deseo de vivir, definido como el deseo, determinación y esfuerzo

para sobrevivir. Contiene indicadores como la utilización de
estrategias para compensar los problemas relacionados con la
enfermedad.
• Esperanza, algunos de cuyos indicadores son la expresión de:
razones para vivir, significado de la vida, optimismo y paz interior.
• Nivel de ansiedad, tensión o inquietud surgida de una fuente no
identificable medida con los indicadores: gravedad de la aprensión,
irritabilidad, explosiones de ira y otros.
• Nivel de miedo, cuando esa tensión o inquietud surge de una
fuente identificable.
• Severidad de la soledad, indicada por la gravedad de la respuesta
emocional, social o existencial de aislamiento; expresión de
aislamiento social o malestar espiritual.
• Entre los resultados que describen la adaptación psicológica y/o social
de un individuo a las alteraciones de la salud o de las circunstancias de
la vida (clase N: «Adaptación psicosocial») encontramos los
siguientes:
• Muerte digna, definida como acciones personales para mantener
el control durante el acercamiento del final de la vida, cuyos
indicadores más destacados son: poner los asuntos en orden;
participar en las decisiones relacionadas con los cuidados, la
hospitalización, el tratamiento o la reanimación; participar
en la planificación del funeral, mantener el testamento vital,
compartir sentimientos sobre la muerte, revisar logros de la
vida, desconectarse gradualmente de las personas significativas,
controlar el tiempo que le resta, expresar preparación para morir.
• Muerte confortable, definida como la tranquilidad física, psíquica,
espiritual, sociocultural y ambiental en el final inminente de la
vida. Contiene indicadores de clara índole psicosocial como:
calma, bienestar psicológico, apoyo de la familia, apoyo de los
amigos, vida espiritual, expresión de preparación para una muerte
inminente, etc.
• Afrontamiento de problemas o acciones personales para controlar
los factores estresantes que ponen a prueba los recursos del
individuo.
• Resolución de la aflicción, definida como adaptación a la pérdida
real o inminente.
• Por último, en el dominio V («Salud percibida»), clase U («Salud y
calidad de vida»), encontramos un resultado directamente relacionado
con la dimensión espiritual del modelo:
• Salud espiritual, definida como las vinculaciones con el yo, los
otros, el poder superior, la naturaleza y el universo que trasciende
y se apodera del yo. Alguno de sus indicadores son: expresión de
significado y fin de la vida, relación con el yo interior; expresión a

través del arte, la música o la escritura; expresión de serenidad.
INTERVENCIONES DE ENFERMERÍA
En cuanto a las intervenciones enfermeras, en el dominio 3 («Con-
ductual») de la clasificación de intervenciones de enfermería (Bulechek
et al., 2009) se encuentra la clase R («Ayuda para hacer frente a situaciones
difíciles»), que se define como «intervenciones para ayudar a otro a crear
sus propias resistencias, para adaptarse a un cambio de función o conseguir
un nivel más alto de funcionamiento». Ahí se encuentran intervenciones
relevantes en la ayuda al afrontamiento de estos problemas. La tabla 6-2
contiene un resumen de las más relevantes para nuestro modelo.
TABLA 6-2 Intervenciones y actividades enfermeras para la conservación

de la dignidad
Intervención Actividades
Apoyo emocional Comentar la experiencia emocional con el paciente. Animar al
paciente a que exprese los sentimientos de ansiedad, ira o
tristeza. Proporcionar apoyo durante las fases del sentimiento
de pena. Favorecer la conversación o el llanto como medio de
disminuir la respuesta emocional
Apoyo espiritual Tratar al individuo con dignidad y respeto. Proporcionar
privacidad y momentos de tranquilidad para actividades
espirituales. Dar oportunidades para discutir sobre diferentes
sistemas de creencias y visiones del mundo. Fomentar el uso
de recursos espirituales
Apoyo en la toma Determinar si hay diferencias entre los puntos de vista del
de decisiones paciente y los cuidadores sobre la condición del paciente.
Ayudar al paciente a aclarar los valores y expectativas que
pueden ayudar a tomar decisiones vitales. Respetar el derecho
del paciente a recibir o no información
Asesoramiento Ayudar al paciente a identificar el problema o situación causante

del trastorno. Pedir al paciente que identifique lo que puede o
no puede hacer. Ayudar a que realice una lista de prioridades
de las alternativas posibles. Desaconsejar la toma de decisiones
cuando el paciente se encuentre bajo mucho estrés
Clarificación Ayudar al paciente a priorizar los valores. Plantear cuestiones
de valores reflexivas, clarificadoras, que den al paciente algo en que
pensar. Ayudar al paciente a evaluar si los valores están de
acuerdo o en conflicto con los miembros de la familia. Evitar el
uso de la intervención si hay serios problemas emocionales
Contacto Evaluar la preparación del paciente cuando se le ofrece el contacto.
Coger la mano del paciente para dar apoyo emocional. Aplicar
una presión suave en la muñeca, mano u hombro del paciente
gravemente enfermo. Masajear alrededor de la zona dolorida,
si procede. Evaluar el efecto cuando se utiliza el contacto
(Continúa)

de la dignidad (cont.)
Cuidados Animar al paciente y a la familia a compartir los sentimientos sobre
en la agonía la muerte. Apoyar al paciente y a la familia en los estadios de
pena. Ayudar con los cuidados básicos, si es necesario. Apoyar
los esfuerzos de la familia para permanecer a pie de cama. Incluir
a la familia en las decisiones y actividades de cuidados
Dar esperanza Mostrar esperanza reconociendo la valía intrínseca del paciente.
Evitar disfrazar la verdad. Explicar a la familia los aspectos
positivos de la esperanza. Proporcionar al paciente/familia la
oportunidad de implicarse en grupos de apoyo
Declarar la verdad Determinar el deseo del paciente de sinceridad en la situación.
al paciente Colaborar con otros cuidadores en la elección de opciones
(toda la verdad, verdad parcial o retardar decirla). Remitir al
cuidador que tenga mejor relación, conocimientos o habilidades
para decir la verdad
Facilitar Mostrar asistencia y consuelo pasando tiempo con el paciente, con
el crecimiento la familia del paciente y otras personas significativas. Fomentar
espiritual la conversación que ayude al paciente a separar los intereses
espirituales. Proporcionar un entorno que favorezca una actitud
meditativa/contemplativa para la autorreflexión
Facilitar el duelo Ayudar al paciente a identificar la reacción inicial a la pérdida.
Fomentar la expresión de sentimientos acerca de la pérdida.
Escuchar las expresiones de duelo. Identificar fuentes de apoyo
comunitario. Apoyar los esfuerzos para resolver conflictos
anteriores, si procede
Facilitar el perdón Identificar la fuente de culpabilidad y resentimiento, cuando sea
posible. Escuchar sin moralizar o recurrir a tópicos. Investigar
el perdón como un proceso. Ayudar al paciente a examinar la
dimensión saludable y curativa del perdón
Facilitar la expresión Guiar al paciente/familia en la identificación de sentimientos
del sentimiento dolorosos de culpa. Ayudar al paciente/familia a entender
de culpa que la culpa es una reacción común a trauma, abuso, duelo,
enfermedad devastadora o accidentes. Dirigir al paciente por
los pasos del autoperdón
Facilitar la práctica Identificar las inquietudes del paciente respecto a la expresión
religiosa religiosa. Fomentar el uso y la participación en cualquier ritual
o práctica religiosa que no perjudique la salud. Fomentar
la planificación del ritual y la participación en él, según sea
conveniente. Remitir a un consejero religioso de su elección
Facilitar Preparar un ambiente tranquilo. Aconsejar al paciente que
la meditación cierre los ojos. Ordenar que relaje los músculos y permanezca
relajado. Ayudarle a seleccionar un lema mental de repetición
durante el procedimiento. Pedir al paciente que diga el lema
mental para sí mismo mientras exhala el aire por la nariz
Facilitar la presencia Obtener el consenso del personal para la presencia de la familia.
de la familia Cuando se hable con la familia, utilizar el nombre del paciente.
Determinar las necesidades de apoyo emocional, físico,
psicosocial y espiritual del paciente y de la familia, y tomar las
medidas oportunas para satisfacer dichas necesidades

de la dignidad (cont.)
Facilitar las visitasDeterminar las preferencias del paciente en cuanto a visitas y
la necesidad de la limitación de las mismas. Determinar la
necesidad de favorecer las visitas de familiares y amigos.
Aclarar las normas de visitas con los miembros de la familia.
Controlar periódicamente la respuesta del paciente a las visitas
de la familia
Grupo de apoyo Determinar el nivel del sistema actual de apoyo al paciente.
Determinar el objetivo del grupo y la naturaleza del proceso
grupal. Formar un grupo de tamaño óptimo. Reunirse en
sesiones de 1-2 h. Fomentar la expresión de ayuda mutua. No
permitir que el grupo se convierta en una reunión improductiva
Humor Determinar los tipos de humor apreciados por el paciente. Evitar
áreas de contenidos sensibles para el paciente. Señalar la
incongruencia de una situación, con humor. Observar la respuesta
del paciente y suspender la estrategia si no es efectiva. Responder
de forma positiva a los intentos humorísticos del paciente
Presencia Escuchar las preocupaciones del paciente. Permanecer en silencio,
si procede. Estar físicamente disponible como elemento de
ayuda y sin esperar respuestas de interacción. Permanecer
con el paciente para fomentar seguridad, disminuir miedos y
transmitirle sentimientos de seguridad y confianza
Terapia de grupo Ayudar al grupo a trabajar en la resistencia a los cambios. Animar
a los miembros a compartir cosas que tengan en común unos
con otros. Animar a los miembros a que compartan su ira,
tristeza, humor, falta de confianza y demás sentimientos unos
con otros. Concluir la sesión con un resumen de los debates
Terapia Identificar con el paciente un tema para cada sesión (p. ej., vida
de reminiscencia laboral). Determinar qué método de reminiscencia (p. ej.,
autobiografía gravada, revisión estructurada de la vida, álbum
de recortes) es más eficaz. Fomentar la expresión verbal de
sentimientos de los sucesos pasados
Protección Proporcionar al paciente la Carta de derechos del paciente. Proteger

de los derechos su intimidad durante las actividades de higiene, evacuación
del paciente y aseo personal. Determinar si ha realizado la declaración de
voluntades anticipadas y cumplir las directrices. Mantener la
confidencialidad de información sanitaria del paciente
Reunión Resumir los datos de la planificación de cuidados del paciente.
multidisciplinar Identificar los diagnósticos de cuidados actuales. Debatir el
sobre cuidados progreso alcanzado en las metas establecidas. Revisar el plan de
cuidados del paciente. Analizar los planes de alta. Aclarar las
responsabilidades relacionadas con el plan de cuidados
Cuidados post mortem Retirar todos los tubos. Limpiar el cuerpo. Cerrar los ojos. Levantar
el cabecero de la cama ligeramente para evitar la acumulación
de líquidos en la cabeza o la cara. Mantener una alineación
corporal correcta. Facilitar y apoyar que la familia vea el cuerpo.
Disponer intimidad y apoyar a los miembros de la familia
Fuente: Bulechek GM, Butcher HK, McCloskey J. Clasificación de intervenciones de enfermería (NIC). 5.ª ed.
Barcelona: Elsevier; 2009.
AUTOEVALUACIÓ N
1. La ley de mayor rango que recoge explícitamente el derecho a la dignidad
de la persona en el proceso de la muerte es:
a. Constitución española.
b. Ley básica del derecho a la dignidad al final de la vida.
c. No está legislado en España.
d. Estatutos de autonomía.
e. Declaración de derechos del paciente.
2. Lo expresado en la declaración de voluntades anticipadas pierde su
eficacia en caso de:
a. Consentimiento informado.
b. Opinión contraria del profesional.
c. Indicación médica basada en la evidencia.
d. Indicación contraria del familiar.
e. En ningún caso.
3. Uno de estos derechos no se recoge en la legislación sobre la muerte digna:
a. Rechazar o retirar intervenciones.
b. Asistencia médica al suicidio.
c. Derecho a la sedación paliativa.
d. Derecho al acompañamiento.
e. Derecho a cuidados paliativos domiciliarios.
4. En el modelo de Chochinov, a las preocupaciones relacionadas con la
enfermedad que pueden influir en la percepción de la dignidad del
paciente se les llama:
a. Síntomas de sufrimiento.
b. Fase de agonía.
c. Problemas relacionados con las enfermedades.
d. Inventario social de la dignidad.
e. Capacidad funcional.
5. Las dinámicas de la relación social que aumentan o disminuyen la
sensación de dignidad de un paciente reciben el nombre de:
a. Apoyo social.
b. Aislamiento social.
c. Repertorio de conservación de la dignidad.
d. Temor a la atención.
e. Inventario social de la dignidad.
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C A P Í T U L O
7
Cuidados al paciente
con un proceso oncológico
y Margarita Jiménez López
INTRODUCCIÓN
El cáncer es un problema de salud pública mundial de primer orden,

y representa la segunda causa de muerte en los países desarrollados
(detrás de las enfermedades cardiovasculares), y una de las primeras
cinco causas de mortalidad en todo el mundo.
La incidencia del cáncer aumenta cada año en España, probablemente
debido al aumento de esperanza de vida y a nuevos estilos de vida que
facilitan la exposición de la población a factores de riesgo en la aparición del
cáncer. Datos recogidos y aportados por la Sociedad Española de Oncología
Médica (SEOM) muestran la incidencia prevista para el año 2015, atendien-
do al crecimiento de la población en España que, según las previsiones del
Instituto Nacional de Estadística (INE), alcanzará los 48.021.707 habitantes.
La incidencia global prevista de cáncer para la población española para
ese año es de 222.069 personas, siendo el tipo más frecuente el cáncer
colorrectal, por delante (en términos globales) del cáncer de pulmón y el
cáncer de mama.
La incidencia del cáncer diferenciada por sexo prevista para el año 2015
muestra que en el hombre el cáncer con mayor incidencia será el de pulmón,
seguido por el de próstata y el colorrectal.
En la mujer el cáncer con mayor incidencia será el de mama, seguido
del colorrectal y los ginecológicos (cáncer de útero, ovario, trompas de
Falopio y cérvix).
La mortalidad por cáncer en España supuso en 2007 la primera causa
de muerte en hombres (31%) y la segunda en mujeres (20%). No obstante,
el riesgo de mortalidad por cáncer va en descenso y la supervivencia en

aumento, lo que refleja los constantes avances en el diagnóstico precoz de

la enfermedad y la incesante investigación en su tratamiento una vez ins-
taurada la misma.
Como resultado de los cambios mencionados (incidencia, mortalidad
y supervivencia), se estima que la persona convive mayor tiempo con el
cáncer y sus consecuencias (deterioro físico, psicológico, social y emocional).
Por tanto, es imprescindible el abordaje profesional desde un enfoque inte-
gral, centrado en la persona (percepción de su enfermedad, respuesta ante
la misma y capacidad para afrontarla con el menor sufrimiento posible).
Para entender la afectación del cáncer en las diferentes dimensiones de
la persona y ejercer unos cuidados de calidad, es necesario tener conoci-
mientos sobre la enfermedad y la persona que la padece.
PACIENTE CON CÁNCER
El diagnóstico de cáncer se considera un evento impactante, no solo para

la persona que lo padece, sino también para su entorno familiar y social
próximo. Da lugar en el paciente a una sensación de pérdida en todos los
niveles (físico, psíquico, emocional, espiritual y social), que desencadenará
una serie de reacciones y estrategias para afrontar la situación.
La falta de respuestas ante los interrogantes surgidos en el paciente por
la presencia de la enfermedad puede dar lugar a multitud de creencias en
diferentes sentidos: castigo divino, mala conciencia, estrés, hábitos de vida
personal, etc. E, incluso, se ha llegado a hablar de la propia personalidad
como causa de esta enfermedad. Estas justificaciones, en la mayoría de los
casos sin argumento científico válido, no favorecen la situación del paciente,
al culpabilizarle de su enfermedad.
El individuo, en el transcurso de su vida, se enfrenta a multitud de aconteci-
mientos, a los que hace frente utilizando estrategias de mayor o menor utilidad
para su resolución. La respuesta ante una mala noticia o un mal diagnóstico
representa generalmente un ejemplo de la forma habitual de reaccionar ante
situaciones de estrés, fruto de la experiencia vital de cada persona.
Para Buckman (2003), lo importante no es clasificar las reacciones del
individuo como normales o anormales, sino como de adaptación o de
inadaptación, es decir, si dichas reacciones le ayudarán a resolver sus pro-
blemas o, por el contrario, agravarán la situación (tabla 7-1).
Estudios que analizaron las reacciones de los enfermos de cáncer, in-
mediatamente después de recibir el impacto de la noticia, muestran la
ansiedad como reacción predominante, seguida de sentimiento de miedo y
de tristeza, según la opinión del médico que les informaba del diagnóstico.
Tarea importante es evaluar las respuestas psicológicas del paciente y
diferenciar aquellas que son comunes, esperadas y que se disiparán con el
tiempo, de aquellas que pueden llegar a ser patológicas.
7. Cuidados al paciente con un proceso oncológico 123
TABLA 7-1 Reacciones del enfermo ante el diagnóstico de cáncer (Buckman)

Adaptación Inadaptación
Humor Culpabilidad
Negación Negación patológica
Cólera difusa Rabia prolongada
Cólera contra la enfermedad Cólera contra las personas
Llanto Crisis de llanto violentas
Miedo Angustia
Realización de una ambición Peticiones imposibles
Esperanza realista Esperanza quimérica
Deseo sexual Desesperación
Regateo Manipulación
Una crisis psicológica involucra una pérdida, amenaza de pérdida o

un cambio radical en la relación de una persona consigo misma o con
otras personas significativas. Slaikeu (2012) define la crisis como: un estado
temporal de trastorno y desorganización caracterizado por la falta de habilidad
del individuo para afrontar una situación particular, empleando métodos usuales
o comunes de solución del problema por la aparición potencial de consecuencias
positivas o negativas. Durante una crisis se presentan reacciones de ansiedad,
de depresión y de confusión, caracterizadas todas por la presencia de
alteraciones cognitivas que impiden atender adecuadamente la información
que se le está dando e impactan directamente en la habilidad para resolver
problemas. En sus formas más graves, podría incluir una desorganización
cognitiva (confusión mental), conductual (conductas poco características)
o emocional (labilidad), o una psicosis reactiva leve.
La forma de afrontar el diagnóstico del cáncer es un proceso dinámico,
flexible y personal, que responde a la vivencia de cada individuo y que está
marcado por diferentes variables:
• Variables personales: edad, nivel sociocultural y cognitivo, percepción

de la enfermedad, comprensión de la enfermedad, etc.
• Variables de la enfermedad: tipo y localización del cáncer, estadio y
pronóstico de la enfermedad.
• Variables ambientales: adaptación de los miembros de la familia
a la enfermedad, funcionalidad familiar, apoyo familiar, recursos
económicos, culturales y sociales, y otros factores que pueden ser
estresantes para el paciente.
COMUNICACIÓN DEL DIAGNÓSTICO

Antes de comunicar un diagnóstico es importante tener en cuenta que:
• El paciente tiene derecho a conocer su diagnóstico.
• El paciente tiene derecho a ser el primero en conocer su diagnóstico.
• El paciente tiene derecho a no querer saber su diagnóstico, si no lo

desea.
• El profesional sanitario autorizado legalmente para comunicar un
diagnóstico es el médico.
• El médico tiene el deber y la obligación de informar al paciente de su
diagnóstico en cuanto este se conozca.
Ante la comunicación del diagnóstico de cáncer se encuentran dos
posturas:
• La protectora, más tradicional, según la cual hay que proteger al
enfermo de cualquier información que le produzca sufrimiento.
Aunque el hecho de no informarles verbalmente no les protege de los
cambios emocionales, sociales y ambientales que el diagnóstico y el
tratamiento conllevan.
• La de decir la verdad al paciente, más frecuente en la actualidad,
con el objeto de que el paciente participe de forma activa en su
tratamiento. En ocasiones, explicar en qué consiste la enfermedad
ayuda a deshacer ideas irracionales e incluso autoinculpadoras sobre
esta, para dar una explicación a lo que le está ocurriendo.
En algunos casos, aún se comunica el diagnóstico a la familia antes que
al paciente; esto puede ser un error en el caso de que el paciente quiera
asumir e incluso ocultar su diagnóstico (principio de autonomía). Cuando
la familia advierte que no se le diga nada al paciente «pues no lo soportaría»
puede responder a que verdaderamente el paciente no está preparado para
afrontar la nueva situación o a que sea la propia familia la que no lo está.
Informar al paciente significa comunicar de forma detallada el diagnós-
tico, los procedimientos terapéuticos que se van a seguir, y aclarar todas
las dudas que puedan surgir. Además, es muy útil confortar al paciente
y a la familia, y transmitirles que sus miedos y sus preocupaciones son
normales ante la situación. Prestar nuestra ayuda en todo momento ante
dudas y dificultades que puedan surgir en el manejo con el enfermo les
puede tranquilizar y les permite relajarse de la gran responsabilidad que
ha recaído sobre la familia, ante la cual están desorientados, sin saber qué
hacer ni qué decir.
A menudo, tras comunicar el diagnóstico, se ofrece toda la información
respecto a la enfermedad, sin tener en cuenta que en ese momento puede
no ser asimilada por el paciente y la familia. Por tanto, conviene repetir la
información en consultas posteriores y mostrar disponibilidad para resolver
las dudas que puedan surgir a lo largo del proceso de la enfermedad.
La decisión terapéutica debe ser consensuada entre el médico y el pacien-
te. Los tratamientos suelen ser muy agresivos y afectan a todos los niveles
(físico, psíquico, emocional y espiritual), e incluso pueden dejar secuelas
al paciente. Cierto retraimiento social (conductas de evitación y soledad)
debe ser entendido y respetado, pero vigilado de forma cautelosa para

comprobar que forma parte de la adaptación a su nueva situación.
Consideraciones para la comunicación del diagnóstico al paciente:
• Seguridad absoluta del diagnóstico. En el caso del cáncer, la confirmación
histológica es la garantía de certeza.
• Ambiente confortable y privado. Buscar un lugar donde se pueda crear
un ambiente de confort y distensión. Disponer del tiempo suficiente y,
por supuesto, tomar las medidas para no ser interrumpido. La forma
en que el médico se dirige al paciente y le comunica su diagnóstico,
con honestidad, sinceridad y compromiso, es definitiva para el
paciente en el afrontamiento y tratamiento de su enfermedad.
• Averigüe lo que el paciente sabe, lo que quiere saber y lo que está en
condiciones de saber. Para ello, primero se escuchará al paciente
teniendo en cuenta todos los tipos de mensajes (verbal, postural,
gestual, mirada, etc.). Es importante detectar discordancia entre ellos.
Puede ser que el paciente renuncie de forma explícita e implícita a su
derecho a conocer el diagnóstico de su enfermedad.
• Información personalizada. No hay fórmula única para dar este tipo
de información. La diversidad de reacciones ante esta situación hace
que no se pueda generalizar. La reacción de un individuo ante el
diagnóstico de su enfermedad depende con frecuencia de su biografía
y de su modo de vida. La experiencia profesional, el conocimiento de
técnicas de comunicación, los valores, actitudes y habilidades, son las
únicas pero, a su vez, las mejores herramientas con las que cuenta el
profesional médico para ello.
• Informe de forma gradual y con extrema delicadeza. La información debe
darse dosificada. El paciente es el que marca el camino y el ritmo.
La «verdad soportable», considerada como la información siempre
cierta que el paciente puede asumir y aceptar en cada momento, es el
criterio que debe seguir el profesional.
• Dé la posibilidad de preguntar. Para ello es condición indispensable crear

un ambiente de confianza, sin prisas, con tiempo para escuchar al
paciente. El enfermo detecta si existe esa disponibilidad, o no, en el
profesional.
• Ofrezca algo a cambio. Es necesario expresar al paciente que no va a
estar solo durante el proceso, que el equipo estará a su disposición en
cualquier momento que necesite.
• No discuta con la negación y acepte ambivalencias. Hay que tener presente
que la negación forma parte del proceso de adaptación. Esta negación
a veces conduce a comportamientos ambivalentes.
• Simplicidad y uso de palabras que no sean malsonantes. Hablar con
claridad, pero cuidando el lenguaje con objeto de no utilizar términos
con carga peyorativa (p. ej., cáncer).
• No establezca límites ni plazos. La incertidumbre que genera la

enfermedad en cuanto al pronóstico y tiempo de vida es lo más duro
y doloroso para el paciente. De ahí la pregunta constante: ¿cuánto
tiempo me queda? Las respuestas han de ser generales y abiertas.
• No quite la esperanza. El término esperanza significa «confianza en que
ocurrirá o se logrará lo que se desea». Como tal, el profesional debe
mantener la esperanza que ampare al paciente.
El cuidado del paciente con cáncer debe integrar variables culturales que
influyen en el afrontamiento de la enfermedad y su respuesta al proceso
oncológico: las atribuciones causales al cáncer, el rol de la familia en el
cuidado del paciente, el proceso de transmisión de la información médica,
las actitudes ante el dolor y las actitudes ante la muerte, y los rituales de
duelo. Para llegar a este manejo integral de los cuidados, se requiere una
formación específica previa y una participación interdisciplinar entre los
profesionales de las distintas áreas sanitarias implicadas.
El deterioro psicológico ante el diagnóstico de cáncer pasa por una
situación de estrés que se manifiesta en forma de síndrome de ansiedad
y/o depresión. Las principales causas son:
• La idea de una muerte próxima.
• Incertidumbre sobre aspectos de la enfermedad, como: diagnóstico
preciso, posibilidad y eficacia del tratamiento, pronóstico, etc. No
siempre es fácil dar respuestas claras destinadas a paliar estas
inquietudes.
• Falta de control a nivel personal: el paciente no es capaz de controlar
el funcionamiento de su cuerpo y necesita de ayuda profesional para
ello.
• Falta de control social: su estado le obliga a abandonar o modificar
el rol que hasta ahora había venido desempeñando a nivel familiar,
laboral y social.
• El deterioro físico es la causa de situaciones muy estresantes,
especialmente el derivado de los efectos secundarios de los diferentes
tratamientos aplicados (dolor e invalidez).
Los mecanismos de compensación para disminuir el estrés ante el diag-
nóstico, por parte del paciente y su familia, se reflejan en una serie de
reacciones como:
• Negación: piensa que hay un error en cuanto al diagnóstico, se han
confundido de paciente, de pruebas diagnósticas, etc. Es frecuente
acudir a otros profesionales, e incluso a otros centros sanitarios.
• Evitación: no quiere saber nada de la enfermedad, evita hablar de ella.
Esto es frecuente en el paciente y en la familia.
• Distorsión: intenta convencerse de que no tiene cáncer, puede ser
cualquier otra enfermedad. No afronta la realidad.
• Comparación positiva: sobre todo, la familia recurre a recordar casos

similares en los que todo fue bien. El paciente puede necesitar de este
optimismo.
• Búsqueda de información: para calmar esa incertidumbre sobre datos
de su enfermedad (pronóstico, efectividad terapéutica, efectos
secundarios, etc.) que se desconocen y para los que incluso los
profesionales no tienen respuesta.
TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD
Pasada la etapa inicial del diagnóstico y el impacto que conlleva, se
inicia un largo proceso de tratamiento, ingresos hospitalarios, pruebas
diagnósticas, etc. El paciente debe enfrentarse a una serie de circunstan-
cias, demandantes de atención y cuidados, que suponen un cambio en su
autoimagen y funcionalidad, y en el funcionamiento familiar.
En el transcurso de la enfermedad el paciente se encuentra en una lucha
constante por encontrar el equilibrio, que pierde cada vez que se enfrenta
a algo nuevo y doloroso. Este proceso es vivido como una gran crisis di-
ferenciada en tres fases: respuesta inicial (shock e incredulidad), disforia
(miedo ante el futuro, ansiedad, depresión, falta de apetito, insomnio, pobre
concentración, interrupción de las actividades normales, desesperación) y
adaptación o ajuste a la nueva situación.
Es importante la sensación de pérdida de control que experimenta el
paciente, con una necesidad incrementada de dependencia, falta de pri-
vacidad, sumisión a normas y tratamientos, restricción de sus actividades,
sobreprotección por parte de la familia y reajuste de planes previamente
establecidos.
El enfermo diagnosticado de cáncer pasará por un proceso de tratamien-
to que puede incluir cirugía, radioterapia y quimioterapia. Ya sea forma
independiente o combinados, según el caso, todos ellos tienen efectos
secundarios que influirán y determinarán la calidad de vida del paciente.

Durante el tiempo de exposición al tratamiento, es importante realizar una
evaluación continuada sobre cómo afecta al paciente dicho tratamiento en
todos los niveles antes mencionados, con la intención de ofrecer ayuda
para conseguir el mayor bienestar posible. En los casos que se considere
necesario se deberá remitir al especialista adecuado.
Desde el punto de vista social y emocional, la enfermedad neoplásica
genera una cascada de acontecimientos cambiantes a nivel familiar, como
puede ser la situación económica, de forma inesperada. La severidad
de los síntomas, la falta de esperanza terapéutica, la ausencia de apoyo
familiar y/o emocional, las implicaciones laborales o en los negocios y
tantas otras situaciones conducen a la generación de múltiples impactos
emocionales que traspasan el ámbito familiar, alcanzando a sus propios
amigos y entorno.
CUIDADOS PROFESIONALES
Los cuidados profesionales deben sustentarse en:
• Reconocimiento de la dignidad personal del paciente en todo momento.
• Atención integral e individualizada, que cubra los aspectos físico,
psicológico, emocional, espiritual y social durante el proceso
evolutivo.
• El enfermo y su familia, como unidad de tratamiento. Si dicha unidad
existe, constituye el núcleo fundamental de apoyo del enfermo, en
el ámbito hospitalario y, sobre todo, en el domicilio. En muchos
casos las falsas creencias de la familia respecto a la enfermedad y
su afán protector hacen sufrir al paciente más de lo necesario. En
estos casos se debe intervenir reeducando en la nueva situación. Una
comunicación cálida y flexible entre los miembros de la familia sobre
la enfermedad contribuye a fortalecer los lazos y crear un clima de
confianza; esto es fundamental para afrontar la enfermedad y evitar la
conspiración de silencio que surge del deseo de protección mutuo y que
hace que tanto los pacientes como sus familias vivan de forma aislada
el duro proceso de la enfermedad.
• Actitud activa y positiva en la realización de los cuidados.
• Importancia del soporte emocional y social, ya que constituyen los
aspectos menos visibles de la enfermedad. Una comunicación adecuada
a las necesidades del paciente y de la familia, en cada una de las fases
de evolución de la enfermedad, es imprescindible para facilitar un
mayor soporte emocional. En ocasiones, el paciente, por no preocupar
a la familia, encuentra en el profesional de enfermería a la persona más
cercana con la que se siente atendido, escuchado y entendido, y sobre
él vierte sus dudas, inquietudes e incluso sus miedos. Este debe estar
preparado para ello. Son momentos de intensa sinceridad y de ternura,
donde sin reprimir su llanto, se le dará la comprensión, apoyo y
consuelo necesarios. Siempre se ha de acompañar y comunicar; a veces
un silencio puede ser la herramienta de elección.
Es conocido el avance en cuanto al diagnóstico precoz y el tratamiento
del cáncer; esto desacredita la falsa creencia de que hablar de cáncer equi-
vale a hablar de muerte. El estigma social de esta enfermedad es otra batalla
a la que se enfrentan el paciente y la familia, y que solo les resta la energía
necesaria para afrontar la situación. Es importante una concienciación social
en este sentido, que debe partir de los propios profesionales de la salud,
para que la persona diagnosticada de cáncer no sufra las consecuencias
sociales o lo haga en menor medida, y afronte la enfermedad con talante
esperanzador.
Ardua tarea queda por realizar a la enfermería en el campo de la onco-
logía, hasta completar los cuidados, en los diferentes niveles, requeridos
por los pacientes de cáncer.
AUTOEVALUACI Ó N
1. ¿Qué reacción del paciente ante una mala noticia muestra inadaptación,
según Buckman?
a. Culpabilidad.
b. Cólera contra las personas.
c. Negociación.
d. Llanto.
e. Las respuestas a y b son ciertas.
2. En la comunicación con el paciente:
a. Siempre hay que decir la verdad.
b. Se tiene que informar siempre del diagnóstico.
c. Hay que tener en cuenta lo que el paciente quiere saber.
d. Las respuestas a y b son ciertas.
e. Las respuestas a y c son ciertas.
3. Son factores de riesgo en la enfermedad del cáncer:
a. La depresión.
b. La negación.
c. El estrés.
d. Las respuestas a y b son ciertas.
e. Las respuestas b y c son ciertas.
4. La garantía certera para un diagnóstico de cáncer es:
a. Una resonancia magnética.
b. Unos marcadores tumorales.
c. Un TAC.
d. El informe de anatomía patológica.
e. Todas son ciertas.
5. El diagnóstico de cáncer:
a. Es un estigma social.
b. Es una amenaza para el paciente.
c. Requiere tratamientos con efectos secundarios.

d. Requiere un abordaje integral.
e. Todas son ciertas.
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C A P Í T U L O
8
Los cuidados en situación
paliativa y de últimos días
INTRODUCCIÓN
El hombre a menudo intenta ignorar la muerte, pero sabemos que tarde

o temprano todos tenemos que morir. La muerte forma parte del ciclo
vital, todo lo que vive debe morir. Así lo muestra la obra de Saramago
Las intermitencias de la muerte, donde muestra un país en el que la muerte
desaparece. La alegría y euforia iniciales de sus habitantes se transforman
en angustia y desesperación con el paso del tiempo, pues su destino será
una vejez eterna. El caos es tal, que se fuerza la vuelta de la muerte.
Todas las culturas tienen una visión de la muerte que, a la postre, resulta
decisiva para comprender la visión de la vida. Mientras que en muchas
de ellas la muerte aparece como un acontecimiento social y cultural que
se vive en comunidad, en la que todos los integrantes del grupo social
participan (incluso los niños), en nuestra moderna cultura occidental se
muere a menudo fuera del hogar, solo, sin la familia, en un entorno frío
y desconocido, rodeado de profesionales, tecnología y burocracia. Y, so-
bre todo, es necesario que nadie diga la verdad aunque, paradójicamente,
todo el mundo la sepa. Al moribundo se le oculta la mayoría de las veces
la gravedad de su estado, pensando que de este modo se alivia su dolor.
El historiador Philippe Ariés postula que nuestro tiempo ha prohibido el
tema de la muerte, como en el siglo pasado se prohibió el tema del sexo.
El rechazo social a la muerte no ayuda en manera alguna a la persona,
que tarde a temprano debe enfrentarse a ella. Este rechazo y negación del
final de la vida puede generar ansiedad, angustia, aislamiento y soledad en
el que va a morir. En consecuencia, poder afrontar la muerte con serenidad
y dignidad, en una sociedad que la teme, es un asunto pendiente y que
urge resolver. Para ello, el paso previo sería asentar el tema de la muerte
como algo natural. Saber y poder hablar de ella desde edades tempranas

con naturalidad puede tener un efecto preventivo del derrumbe psicológico

producido ante la presencia de la muerte.
Comprender la muerte y enfrentarse a un moribundo representa un
problema para la sociedad en general y los profesionales de la salud en par-
ticular. El manejo psicosocial de la muerte y el duelo es un tema pendiente
en nuestra sociedad y constituye un importante aspecto del quehacer de
los profesionales de salud.
La sociedad española está inmersa en el sistema de valores de la cultura
occidental, que presenta la muerte como un fracaso del sistema sanitario, y que
propicia su rechazo, su medicalización y su ocultamiento. Además, el logro de
una mayor esperanza de vida gracias a los avances técnico-científicos conlleva
el aumento y prolongación de enfermedades degenerativas, cardiovasculares
y neoplásicas, que serán atendidas en la mayoría de los casos en instituciones
asistidas por profesionales de la salud.
Por lo tanto, el proceso de morir se ha desplazado desde el hogar, junto a
la familia, hasta el hospital y los profesionales sanitarios. Los hospitales ac-
tuales son estructuras dotadas de una tecnología cada vez más sofisticada y
de un personal sanitario altamente cualificado. No obstante, ¿para qué sirve
todo ello cuando el enfermo no es curable? ¿Están preparados el hospital y
el personal sanitario para cuidar enfermos incurables? ¿Es solución aplicar
la misma metodología de la medicina curativa, intentando mantener vivo
al paciente a toda costa, incluso cuando suponga un sufrimiento añadido?
Los profesionales sanitarios son cada día más hábiles en la utilización de
técnicas complejas, pero a menudo se sienten desprovistos y desarmados
ante los miedos, la angustia y la soledad del moribundo, e incapaces de
establecer una relación con él. No han sido preparados para ello. La con-
frontación ante la muerte del otro nos obliga a afrontar la realidad de la
propia muerte.
Como sanitarios, nuestro trabajo diario posee una alta cualificación y
preparación, pero a veces se comete el error de adquirir actitudes de batalla
o lucha contra la muerte, como si realmente no formara parte de nuestro
quehacer. Llegado el momento de morir, resulta paradójico el empecina-
miento en conservar la vida a toda costa, alargando procesos dolorosos para
aumentar el tiempo de vida (¿también su calidad?). En palabras de Cobo
(2000): «Da la sensación de que no luchamos para conservar y mantener
la vida en su concepto más amplio, sino más bien para evitar la muerte.
Parte de la vida es el morir, tan natural como el nacer, crecer o respirar».
La idea de luchar contra la muerte pierde fuerza si se empieza a pensar
en el verdadero enemigo, la enfermedad, el dolor, esto es: el sufrimiento,
que es lo que deberíamos combatir. «No es la muerte, sino la enfermedad,
el verdadero enemigo», afirma Nuland (1995).
Mientras la muerte es un acontecimiento biológico, el morir es un proceso
psicosocial con un inicio indeterminado pero con un final y unos efectos
bien definidos.
8. Los cuidados en situación paliativa y de últimos días 133
Acompañar a morir constituye una tarea central de la enfermería, pero

los cuidados de una persona que se está enfrentando con la muerte no se
pueden improvisar. Requieren conocimientos del proceso de morir, para
saber atender en cada momento las demandas explícitas o implícitas del
paciente y de su familia, hecho imprescindible para su reconocimiento
como ser humano.
Los profesionales de salud reclaman ayuda en cuanto a una formación
ética y humanística para afrontar los nuevos retos que plantean los cuidados
al final de la vida.
Conocer los sentimientos, pensamientos, dudas, temores o angustia que
va a experimentar el paciente en la etapa final de su vida resulta de gran
interés para el profesional de enfermería. Por un lado, ayudará a aliviar el
sufrimiento y satisfacer las necesidades del enfermo; por otro, servirá como
referente de su propia experiencia y vivencia personal de un acontecimiento
que, por rutinario y habitual, no debe perder importancia y significado
para el profesional.
El anuncio de una enfermedad mortal ocasiona un desgarro total y
profundo en el alma (entendida como la esencia humana), cuyo intento de
cicatrización se convierte en algo tan personal como la propia existencia. En
algunos casos el paciente responderá haciendo de la enfermedad un motivo
de introspección (evaluación personal de su vida social, laboral, familiar,
espiritual, etc.), aprendizaje y superación. En otros, la enfermedad lleva
a vivir de forma más intensa y a realizar aquello que a veces ha quedado
pendiente de hacer. Pero en todos los casos queda una brecha que marca
un pasado y un presente.
La vida termina con la muerte, ni un minuto antes, pero a menudo
enterramos vivo al paciente, al alejarlo de la toma de decisiones, de las
conversaciones de su entorno e incluso llegando a ignorar sus deseos. Al
dejarlo fuera de este proceso le despojamos de su dignidad y de sus dere-
chos como ser humano. Verle más allá de la enfermedad, como individuo
pleno, es el regalo más significativo que podemos ofrecerle.

El mayor enemigo de la dignidad del paciente es la despersonalización
del sistema sanitario, pues convierte a una persona con una historia de
vida personal y familiar en un número de habitación, de cama o en el
nombre de una enfermedad. También lo hacen los familiares, que intentan
hacer «las cosas como se deben hacer» según su criterio, sin tener en
cuenta la opinión y deseos del propio paciente y obligándole a aceptarlas
en silencio.
Hay que dar la oportunidad al enfermo de gestionar su vida hasta el
final e, incluso, su muerte. La incertidumbre, el miedo y la ausencia de ex-
presión de sentimientos hacen que el paciente y su familia vivan esta etapa
con ansiedad y sometidos a un gran estrés. La familia da por hecho que
el enfermo no soportará la verdad, a menudo ignorando que ya «lo sabe»
y dejando que soporte solo su peso. Como afirma López Imedio (1998):
«Mi objetivo ya no es ayudar al enfermo a morir con dignidad, sino ayudar

al enfermo a que viva los últimos momentos con dignidad».
El Comité Europeo de Salud Pública, en 1981, afirmó que «se muere mal
cuando la muerte no es aceptada; se muere mal cuando los profesionales
sanitarios no están formados en el manejo de las reacciones emocionales
que emergen en la comunicación con los pacientes; se muere mal cuando
se abandona la muerte al ámbito de lo irracional, al miedo, a la soledad, en
una sociedad donde no se sabe morir».
En 1997, una comisión establecida por el Congreso de EE. UU. proclamó
la necesidad urgente de investigar el proceso de morir, señalando que
«todavía conocemos demasiado poco sobre cómo mueren las personas,
cómo desean morir y cómo diferentes clases de atención física, emocional
y espiritual podrían ayudar mejor a los enfermos en situación terminal».
En nuestro país, la Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional
de Salud (2007 y 2009) pretende contribuir a la garantía del derecho al alivio
del sufrimiento, con una respuesta equitativa y eficaz del sistema sanitario.
Y para ello se requiere una respuesta integral y coordinada del sistema sani-
tario a las necesidades del enfermo y su familia, respetando su autonomía
y sus valores. El Plan Andaluz de Cuidados Paliativos (2008-2012) recoge
la necesidad de reflexionar sobre la enfermedad terminal, el sufrimiento y la
muerte, a los profesionales de la salud, para asumir los retos que la atención
del moribundo plantea y planteará en un futuro muy cercano.
CUIDADOS PALIATIVOS
A través de los tiempos, han sido las enfermeras quienes siempre han es-
tado tras los cuidados a los enfermos en situación terminal (moribundos). Fue
Cicely Saunders (enfermera, trabajadora social y médica) quien, a partir de
su experiencia hospitalaria con enfermos cerca del final de sus vidas, decidió
profundizar en las necesidades de los enfermos terminales. Consecuencia de
su trabajo fue fundamentar las bases de la disciplina de Cuidados Paliativos.
La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados palia-
tivos como el «cuidado total y activo de los pacientes cuya enfermedad no
responde a un tratamiento curativo. El control del dolor, de otros síntomas
y de problemas psicológicos, sociales y espirituales, adquiere en ellos una
importancia primordial. El objetivo de los cuidados paliativos es conseguir
la máxima calidad de vida posible para los pacientes y sus allegados».
A partir de las recomendaciones del Consejo de Europa (1988) sobre los
derechos de las personas en situación terminal, la Consejería de Salud de
Andalucía (2002) adoptó una base reguladora de la autonomía del paciente
y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica, derechos que solo podrían tener respuesta desde una atención in-
tegral.
Algunos de los derechos reconocidos por la Consejería andaluza son:

• Derecho a recibir atención sanitaria y soporte personal.
• Derecho a ser tratado con la mayor dignidad y a ser aliviado del
sufrimiento de la mejor forma posible.
• Derecho a ser atendido por personas cualificadas y motivadas.
• Derecho a recibir ayuda de la familia y para la familia a lo largo de
todo el proceso de la enfermedad.
• Derecho a recibir información detallada sobre su estado de salud,
incluyendo los resultados de cualquier exploración médica, los
exámenes e intervenciones previsibles, los riesgos y beneficios
potenciales, los procedimientos alternativos posibles, el desarrollo del
tratamiento y los resultados esperables.
• Derecho a participar en la toma de decisiones relativas a las pruebas
complementarias y al tratamiento. El consentimiento informado del
paciente es un requisito previo a toda intervención médica.
• Derecho a rechazar un tratamiento, lo que debe ser garantizado
especialmente cuando un tratamiento médico apropiado no sea eficaz
para prevenir o evitar la muerte. La negativa al tratamiento no debe
influir de ninguna forma en la calidad de los cuidados paliativos.
• Derecho a mantener una esperanza, por cambiante que sea la situación.
• Derecho a rechazar las intervenciones de reanimación o de soporte
vital, permitiendo así a la enfermedad seguir su curso natural.
La Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL) ha definido
como una característica de la enfermedad terminal la presencia de un
«gran impacto emocional en el paciente, la familia y el equipo terapéutico,
muy relacionado con la presencia, explícita o no, de la muerte». Las bases
terapéuticas recomendadas son:
• El enfermo y la familia son una unidad a la que se debe tratar.
• La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tiene que

regir las decisiones terapéuticas.
• Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud
rehabilitadora y activa que lleve a superar el «no hay nada que hacer».
• Importancia del ambiente: una atmósfera de respeto, confort, soporte
y comunicación influyen de manera decisiva en el control de síntomas.
• Atención integral, teniendo en cuenta los aspectos físicos,
emocionales, sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una
atención individualizada y continua.
Para una atención profesional en cuidados paliativos es imprescindible
que el enfermero adquiera y desarrolle habilidades de comunicación y de
relación de ayuda, así como una actitud empática que le permita entender
y comprender la vivencia del otro, lo que Cicely Saunders expresaba con
las siguientes palabras: «Debemos aprender a sentir con los pacientes, sin
sentir como ellos, si queremos darles la clase de escucha y el apoyo firme
que necesitan para encontrar su propio camino».
OBJETIVOS DE LA INTERVENCIÓN
La intervención en cuidados paliativos va dirigida hacia el alivio del
sufrimiento del enfermo, la familia e, incluso, del equipo sanitario. Esto
supone un modelo de interacción de diferentes variables en cada uno de
los miembros: socioculturales, biográficas, contextuales, etc. Así como la
interacción entre los miembros que componen el trípode que sustenta
la situación del enfermo y su adaptación a la enfermedad (enfermo, familia
y equipo terapéutico), para alcanzar el mayor bienestar.
El término sufrimiento, a pesar de haber sido muy utilizado, se ha con-
siderado un término confuso en cuanto a su delimitación conceptual y su
medida. Algunos de los estudiosos del tema, como Chapman y Gravin
(1993), lo han definido como «un complejo estado afectivo, cognitivo y
negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de sentirse
amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer
frente a dicha amenaza y por el agotamiento de los recursos personales y
psicosociales que le permitirían afrontar dicha amenaza».
Atendiendo a dicha definición, la sensación de amenaza percibida es
clave en el intento de aliviar dicho sufrimiento. A su vez, esta sensación
de amenaza es tan personal como el propio enfermo, así como los recursos
personales y psicosociales de que crea disponer o de que dispone realmente.
Ante estas premisas, nuestra atención deberá ir encaminada a priorizar los
síntomas que el enfermo siente como amenaza, para actuar sobre ellos con
el fin de eliminar o de atenuar el sufrimiento. Asimismo, deberemos com-
probar los recursos que el enfermo refiere tener para controlar la situación e
intervenir potenciándolos, o buscar recursos personales del enfermo que este
no entienda como aplicables a su situación. Todo ello teniendo en cuenta que
el objetivo final será la adaptación a la enfermedad por parte del enfermo,
para conseguir el alivio del sufrimiento y el mayor bienestar posible. Así,
la intervención profesional debe sustentarse en los tres pilares básicos que
son: el control de síntomas, el apoyo emocional y la comunicación.
PRINCIPALES SÍNTOMAS Y TRATAMIENTO

En la evolución de la enfermedad avanzada, el abordaje integral y el
manejo de los síntomas en todas las esferas (física, psicológica, emocional,
espiritual y social) se convierten en prioritarios y constituyen la herramien-
ta principal de los profesionales que integran las unidades de cuidados
paliativos. Cada uno de los síntomas que presenta el paciente se convierte
en la «enfermedad» que hay que tratar, en los objetivos de la atención. La
subjetividad de algunos de los síntomas ha obligado a establecer diferentes
escalas de medida, muy utilizadas en la práctica clínica (p. ej., la escala de
valoración de síntomas de Edmonton, la escala analógica visual, la escala

numérica de intensidad, la escala simple descriptiva, etc.). A continuación
se comentan algunos de los síntomas más frecuentes con importante im-
plicación a nivel psicosocial en pacientes de cuidados paliativos.
DOLOR
El dolor ha sido definido por la International Association for the Study
of Pain (IASP) como una «experiencia sensorial y emocional desagradable,
asociada a una lesión tisular real o potencial, y que se describe como ocasio-
nada por dicha lesión». El dolor crónico maligno es el producido por una
enfermedad incurable en situación avanzada y/o terminal, que deteriora,
incapacita y compromete la dignidad de la persona que lo padece; algo
no aceptable, porque siempre se puede tratar y aliviar. El dolor se puede
acompañar de síntomas vegetativos, alterar el patrón del sueño y el carácter
y afectar a las relaciones interpersonales y sociales. Este dolor no se puede
considerar un síntoma, sino que se comporta como una enfermedad y, como
tal, hay que tratarlo. La persona con dolor crónico severo o muy severo
mal controlado presenta deterioro físico y psíquico, disminución de la
autonomía, pérdida de calidad de vida, sensación de gravedad, sufrimiento,
angustia, depresión y sensación de muerte. Frases como: «No me puedo
mover, me duele todo el cuerpo» o «En el sillón me pongo rabiando, no
aguanto», representan ejemplos de expresiones propias de personas con
este padecimiento.
Las consecuencias derivadas de un dolor de tipo crónico siempre son
nocivas y pueden destruir el bienestar físico y psicológico de la persona
y su familia, además de inducir el temor de que no pueda ser controlado.
Es importante hacer ver al paciente que tiene que aprender a vivir con
un cierto nivel de dolor, siempre que sea soportable, pues aunque es fácil
conseguir aliviarlo, la supresión total en pacientes con enfermedad muy
avanzada es difícil de conseguir.
El dolor se siente y se sufre. Las terapias complementarias en cuidados

paliativos aportan bienestar al paciente y, por lo tanto, alivio del dolor
y del sufrimiento. Entre ellas, la musicoterapia es considerada como un
instrumento terapéutico por su efecto sobre la percepción del dolor y la
producción de sensaciones, sentimientos y pensamientos agradables.
SÍNTOMAS RESPIRATORIOS
La respiración se ve alterada en la mayoría de los casos. La debilidad
generalizada de estos pacientes hace que cualquier movimiento, como
cambiar de postura e incluso el hecho de hablar, se convierta en una carga
con un gran compromiso respiratorio.
Enfermo: «¿Por qué tengo esta asfixia, que no me deja hacer nada? Me
da la asfixia cuando me cuesta evacuar y no puedo».
Familiar: «Se ahoga cada vez que tiene ganas de hacer caca».
Esta dificultad se acompaña de un componente psicológico importante

que empeora la situación. Es una manifestación tan evidente como ansióge-
na para el paciente y para la familia y/o persona cercana, que se desespera.
A veces, aun teniendo oxígeno en casa, acuden al hospital más próximo
para que resuelvan esta situación.
Familiar: «Estoy desesperada, de madrugada empieza con un ruido
que parece que se asfixia y lo pasa fatal el pobre».
SÍNTOMAS DIGESTIVOS
La anorexia-caquexia constituye un grave problema para el paciente, a
la vez que es fuente de gran ansiedad para familiares y cuidadores. Estos
hacen una valoración del estado de salud del paciente en función de lo que
come; si come es buena señal.
Familiar: «Ayer estaba tan bien, se comió hasta un plato de natillas…».
La actitud terapéutica va orientada a mejorar la calidad de vida. Sería
importante ubicar al paciente en un lugar tranquilo, lejos de olores moles-
tos. Clásicamente se habla de cuidar la preparación y presentación de los
alimentos de la forma más esmerada posible. Las pequeñas raciones en
platos pequeños se suelen admitir mejor por parte del paciente. La presión
que ejerce la familia sobre el enfermo para que coma (platos enormes de
comida, comidas que no tiene costumbre de tomar o que no son de su gus-
to), junto con la falta de apetito, hace que el enfermo tenga menos apetencia.
Esto suele ser fuente de disgustos entre el paciente y sus familiares, que
insisten constantemente al equipo sanitario para su actuación al respecto.
Familiar: «Ha cerrado el pico y no hay forma de que coma».
Enfermo: «Es que me pone unos platos que no hay quien se los coma».
Familiar: «Póngale unas inyecciones que le den gana de comer. Con lo
hermoso que ha estado siempre y mire en lo que se ha quedado».
La familia cree que si el enfermo no come o toma algo que no le conviene
(aunque sea demandado por él mismo) morirá antes.
Enfermo: «¿Me podría tomar un vaso de vino con la comida? Mi
esposa se empeña en que no porque me va a sentar mal».
Clínicamente el cuadro que se deriva (caquexia) se presenta en forma de
debilidad muscular generalizada, aspecto general del paciente de padecer
un proceso de gravedad, letargia y torpeza de movimientos, con edemas
de predominio en miembros inferiores, palidez extrema y numerosas
alteraciones metabólicas.
Enfermo: «Tengo mucha flojera en las piernas».
Familiar: «Yo ya no puedo con él, me da miedo que se caiga».
Todo ello es vivido con gran ansiedad y angustia, acrecentadas por la

percepción de su propia imagen corporal tan quebrantada. Como conse-
cuencia de esto, el paciente sufre importantes dificultades de relación, sobre
todo con los familiares y amigos más cercanos, de los que tiende a aislarse.
Enfermo: «¿A dónde voy a ir yo?»; «¿Para qué voy a salir?»; «No tengo
ganas de que la gente me vea»; «La gente no para de preguntar».
SÍNTOMAS NEUROPSICOLÓGICOS
• Insomnio: en todos los casos el sueño y el descanso se ven
comprometidos. Los aspectos emocionales tales como miedo,
ansiedad, soledad (sobre todo nocturna), etc. serán los máximos
responsables. La caída de la tarde es temida y vivida como un
empeoramiento por parte del enfermo. Ante esta angustia, el paciente
hace llamadas de atención a las personas más cercanas para poder
encontrarse algo más seguro. Esta inseguridad se acentúa cuando
duerme en una habitación solo o cuando vive solo con su pareja. El
familiar sufre la falta de descanso, que se va acumulando conforme
pasan los días y, junto al exceso de cuidados, da lugar en muchos
casos a un cansancio en el rol de cuidador.
Enfermo: «¿Estás aquí, a mi lado?». Enfermero: «Cuando llega la
tarde noche quiere que llame a su hija porque dice que se nota peor».
Familiar: «Yo sí que estoy mala. Este hombre va a acabar conmigo, me
voy a morir antes que él».
• Ansiedad: es un estado emocional en el que el individuo se siente
atemorizado o alarmado y con notables correlatos somáticos. La
ansiedad en sí misma tiene una función activadora y protectora del
organismo. Pero cuando su frecuencia, intensidad o duración son
anómalas o desproporcionadas se habla de desadaptación. La etapa
final de la vida suele acompañarse de circunstancias amenazantes que

generan gran nivel de ansiedad.
• Tristeza: es un estado afectivo normal que se produce en la interacción
de la persona con su medio. Psicológicamente está asociada al
concepto de pérdida en el sentido de que eventos reales y/o
simbólicos producen sensación de limitación o derrota que significan
perder algo de lo que se posee en el presente. La expresión general del
paciente denota en todos los casos una profunda tristeza (expresión
facial, movimiento, postura, etc.), aun cuando ofrezca una sonrisa
o tenga palabras de amabilidad para el equipo. Los ojos hablan por
sí solos. Dice un proverbio árabe: «Quien no entiende una mirada,
tampoco entenderá una larga explicación».
• Hostilidad: la relación interpersonal que tiene lugar entre paciente,
familiares y profesionales está modulada, en ocasiones, por
manifestaciones emocionales de enfado, irritación e incluso hostilidad.

A veces, la familia consulta preocupada sobre estos cambios emocionales.
Familiar: «Es una intransigente, que me llama a voces y quiere que

venga rápido; y a veces no puedo acudir y eso la desespera».
Familiar: «No me hace caso, no quiere comer, está de muy mal
humor… ¿Por qué no le hace alguna prueba para ver si tiene algo de
depresión?».
Enfermo: «No tengo ninguna depresión, es que me tienes agobiado».
• Miedo: se asume que los peligros son reales en la vivencia subjetiva del
enfermo en la fase final de la vida, por lo que la reacción de miedo se
puede considerar adaptativa. En todos los casos el miedo es evidente,
y se expresa mediante diferentes estrategias como retraimiento,
inmovilidad y sumisión. Estas actitudes se exacerban cuando el
enfermo se acerca al final. Se establece una estrecha relación entre
el miedo y el ciclo circadiano. El miedo aumenta en todos los casos
durante la noche, posiblemente por la falta de control del paciente sobre
sí mismo durante el sueño; teme dormirse y no volver a despertar o
bien que, ante cualquier situación adversa, no lo puedan oír.
Enfermo: «Tengo pesadillas y me despierto llorando»; «No quiero que
llegue la noche».
Familiar: «Por las noches se pone fatal, parece que se asfixia, se
desespera».
KÜBLER-ROSS: ETAPAS ANTE LA MUERTE

Kübler-Ross, psiquiatra suiza, dedicó su vida al estudio de la muerte
y de los moribundos, acompañando a enfermos terminales hasta su fin.
Fruto de su experiencia describió cinco fases por las que pasa el paciente
ante la llegada de la muerte, las cuales pueden no darse en su totalidad o
pueden manifestarse en otro orden.
• Negación: el paciente rechaza la idea del fin de su existencia. En esta
situación el profesional debe responder con actitud de escucha y
respeto, y dar el tiempo necesario para que asimile la información
dada, pero siempre dejando claro que no estará solo.
• Ira: a la vez que se asume la situación aparece rabia, temor, ansiedad,
desesperanza. Esta puede ser expresada de forma verbal o no, y
puede ser proyectada hacia las personas que le rodean e incluso hacia
los profesionales que le atienden. El profesional debe mantener una
actitud empática y hacer entender a la familia la situación por la que
atraviesa el enfermo.
• Negociación: cuando no cabe la esperanza llega el momento de los
pactos, promesas (aun no siendo creyente) y tratos. La petición
suele ir asociada a hechos o acontecimientos concretos y relevantes

para el paciente como: llegar hasta el nacimiento de un nieto, ver
casarse a su hija, etc. Esta esperanza no debe ser anulada, pues
el momento de la muerte no se puede determinar. Se han dado
casos en los que el paciente ha aguantado hasta el acontecimiento
expresado (a veces de forma inexplicable desde la ciencia), para
morir después.
• Depresión: cuando no encuentra recursos para afrontar la situación,
junto con los síntomas físicos de debilidad aparece un estado de
tristeza que puede llegar a la depresión. Lo menos indicado es estar
diciéndole continuamente que no esté triste.
• Aceptación: el paciente entiende la llegada del fin, y se van
difuminando los sentimientos y actitudes antes mencionados. Es
el momento de la introspección y la serenidad. Es ahora cuando la
familia necesita más de la ayuda de los profesionales.
La comunicación con el paciente debe ser continua, aunque el enfermo
no pueda hablar. Las funciones necesarias para los que acompañan a un
moribundo son: escucha verdadera y sin juicios, aceptación, permanecer
a su lado y comunicación. Para poder escuchar de verdad, necesitamos
antes vaciarnos de nuestros propios asuntos, estar en un estado de calma
interior que pueda transmitirse al enfermo. Según Kübler-Ross (1975):
«Estar sentado en la cabecera de un moribundo es un regalo, nuestro mejor
maestro. De ahí saldremos más enteros, más enriquecidos».
SITUACIÓN DE ÚLTIMOS DÍAS

La situación de últimos días, síndrome de últimos días (SUD) o agonía, es
la etapa previa a la muerte y viene marcada por un deterioro general muy
importante indicador de la muerte inmediata (que se producirá en horas o

días según los casos). Esta situación provoca un gran impacto emocional en
el paciente, en la familia e incluso en el equipo terapéutico que lo atiende.
En cada caso aparecen interrogantes y miedos que el equipo profesional
debe afrontar de forma individualizada, pues es una situación única e
irrepetible en cada paciente y entorno. Kübler-Ross establecía que «morir
con dignidad no es necesariamente morir en paz y aceptando la muerte,
sino morir según el propio carácter».
La situación de últimos días es un proceso cambiante, por lo que re-
quiere una evaluación continua de la magnitud de los síntomas, así como
del grado de impacto en la calidad de vida del paciente. Esto facilitará la
priorización de las intervenciones dirigidas a los síntomas que más preo-
cupan y al abordaje integral de todas las necesidades. Los síntomas suelen
ser los mismos con diferencias en cuanto a la intensidad y durabilidad.
Entre los síntomas respiratorios destacan con características especia-

les los estertores pre mortem que, si bien no son dolorosos, crean temor y
ansiedad en el paciente y la familia por su relación directa con la muerte
inminente. Las medidas de aspiración de secreciones en estos pacientes
deben evitarse siempre. En muchas ocasiones se hace necesaria la sedación,
para evitar molestias y sufrimiento, y el inicio precoz del tratamiento con
anticolinérgicos, que facilita el control del síntoma. Las medidas que se
deben tomar son:
• Tranquilizar a la familia.
• Reducir o suprimir la administración de líquidos.
• Evitar aspiraciones, colocando al paciente en decúbito lateral.
• Elevar la cabecera de la cama.
CUIDADOS EN LA AGONÍA
El enfermero es el miembro del equipo sanitario más próximo y en
estrecho contacto con el paciente y su núcleo familiar, y asume la res-
ponsabilidad de los cuidados que resultan necesarios en el último trayecto
de la vida. Así, el Consejo Internacional de Enfermería estableció que «la
función de la enfermería es fundamental para unos cuidados paliativos
destinados a reducir el sufrimiento y a mejorar la calidad de la vida de los
pacientes moribundos y de sus familias mediante una pronta evaluación,
identificación y gestión del dolor y de las necesidades físicas, sociales,
psicológicas, espirituales y culturales».
El paciente, de forma progresiva, e incluso a veces brusca, pierde su
independencia y el control sobre sí mismo, lo que le produce sentimien-
tos de desesperanza y pérdida de autoestima. Hay que evitar dar falsas
esperanzas y adecuar las expectativas del paciente y de la familia a la
realidad, transmitir nuestro interés de acompañamiento y el propósito
de mejorar su calidad de vida en todo momento, lo que evitará que
aparezca el sentimiento de abandono y dará apoyo y seguridad. El
objetivo de los cuidados se centrará en alcanzar el máximo bienestar
y confort del paciente. Es el momento de plantear la limitación del es-
fuerzo terapéutico (sonda para alimentación, etc.), decisión que debe
ser explicada y entendida por la familia, para su colaboración en la
atención al enfermo. Para ello es indispensable la evaluación continua
de la situación, adelantándose a posibles cambios y/o crisis que puedan
tener lugar, tomando las medidas adecuadas e informando de ello a la
familia. Entre los cuidados del paciente, familia y entorno en situación
de últimos días se incluyen:
• Acompañar: hay que hacer entender a la familia que deben mantener
siempre contacto físico con el paciente. En palabras de Burgaleta
(1999): «El acompañamiento del enfermo ha de tener la palabra justa
y el silencio largo». El tacto y el oído son los últimos sentidos que
se extinguen, y a través de ellos se le debe comunicar con el mayor

respeto y amor que no está solo y que se le acompañará hasta el
momento final. Este período dará la oportunidad de resolver asuntos
pendientes, conflictos anteriores; expresar deseos, sentimientos,
despedidas, etc., que resulten reconfortantes para el paciente y la
familia. Igualmente, los profesionales comunicarán su disponibilidad
en todo momento.
• Apoyo emocional: es necesario haber establecido una relación empática
con el paciente y la familia. A partir de esta, se pueden organizar el
tiempo y el ambiente adecuados para explorar los problemas y para
que el paciente pueda reconocer y manifestar sus miedos, temores
y preocupaciones. Tras escucharlos, entenderlos y aceptarlos, el
profesional ofertará alternativas o diferentes perspectivas mediante
las que el paciente pueda aliviar o solucionar problemas emocionales.
Esta labor también se realizará con la familia en otro espacio. Es
importante no dar instrucciones al paciente y la familia («Lo que
tiene que hacer es…»), ni utilizar frases hechas («No se preocupe,
hombre…»).
• Apoyo espiritual: se debe actuar en todo momento con el máximo
respeto hacia las creencias y valores del paciente para mantener su
dignidad hasta la llegada de su muerte, ni un minuto menos. La
búsqueda del sentido de la vida y la idea de transcendencia toman
fuerza en estos últimos momentos. Es un viaje hacia la esencia de la
persona. Es necesario el cierre del último capítulo para completar
la biografía.
• Ambiente: la habitación del paciente debe estar bien ventilada, sin
corrientes de aire, sin ruidos estridentes, con luz tenue (la demandada
por el paciente), que se mantendrá durante la noche. Se debe procurar
encontrar una habitación individual en el caso de estar ingresado en
un hospital o residencia. Hay que evitar aglomeraciones de visitas
y familiares. Estas visitas deben ser puntuales y de corta duración

(consentidas por el paciente).
COUNSELLING
Un instrumento terapéutico que ha mostrado ser muy útil en el contexto
clínico sanitario es el llamado counselling, cuyo manejo hace necesaria una
formación adecuada en conocimientos, actitudes y habilidades relacionales.
El objetivo final que persigue en el ámbito de los cuidados paliativos es el
alivio del sufrimiento facilitando el proceso de adaptación del paciente y la
familia a la situación actual. De este objetivo final se derivan los siguientes
objetivos intermedios:
• Disminuir la morbilidad psicológica que subyace a la amenaza
percibida.
• Incrementar los recursos internos y externos de los intervinientes en la

interacción clínica (paciente y familia).
• Disminuir la vulnerabilidad de la persona.
• Cuidar al cuidador familiar y al profesional.
Para Dietrich (1986), el counselling es esa forma de «relación auxiliante,
interventiva y preventiva, en la que un asesor, a través de la comunicación,
intenta, en un lapso de tiempo relativamente corto, provocar en una persona
desorientada o sobrecargada un proceso activo de aprendizaje de tipo
cognitivo-emocional, en el curso del cual se puedan mejorar su disposición
de autoayuda, su capacidad de autodirección y su competencia operativa».
De aquí se puede deducir que el counselling es un proceso interactivo
(profesional-paciente, profesional-familia) que, por medio de estrategias
de comunicación, y basado en el principio de autonomía de la persona,
ayuda al paciente a realizar un ejercicio de reflexión, de confrontación y
de toma de decisiones, en función de sus valores e intereses. No es decidir
por el paciente, es ofrecer la ayuda para que decida él, haciéndole saber
que estaremos a su lado en el proceso. Los requisitos en la intervención de
counselling son:
• Conocimientos técnicos acerca de: variables y estrategias

de comunicación, variables de la enfermedad (tipo, estadio,
consecuencias, etc.) y contexto en el que se produce la interacción
(profesional-paciente, o profesional-familia).
• Actitud de escucha y respeto a la individualidad del paciente y a las
necesidades de este y su familia. Carl Rogers, pionero en el estudio
de esta técnica terapéutica, sitúa como actitudes fundamentales para
relacionarse en el ámbito de final de la vida:
• Empatía: captar el significado de la experiencia del paciente,
teniendo la capacidad de devolver este significado.
• Congruencia: lo que se expresa es algo que de verdad se piensa
y se siente. Esto implica estar abierto y reconocer los sentimientos y
emociones, y estar dispuesto a expresarlos cuando sea necesario.
• Aceptación incondicional: aceptar la biografía del paciente y su forma
de entender la vida sin juicios de valor. Vivir la vida y morir
forma parte de la individualidad de la persona, y así se debe entender.
• Habilidades relacionales, como la asertividad, la autorregulación o
control de emociones y la solución de problemas o toma de decisiones.
En el ámbito de la comunicación en cuidados paliativos, es impres-
cindible tener en cuenta el estado emocional del paciente y adecuar el nivel
de comunicación a sus necesidades. González Barón y Poveda definieron
la verdad soportable como la que debe transmitirse al ritmo del paciente.
Lo importante no es informar de «todo», lo importante es informar sobre
lo que el paciente desea y necesita conocer.
Si el paciente no quiere saber nada respecto a su enfermedad (cons-

piración de silencio adaptativa) y, por tanto, no pregunta, el profesional
debe respetar esta decisión. En otros casos, el paciente realiza preguntas
respecto a su enfermedad incluso en estadios avanzados, las cuales pueden
resultar comprometidas y de difícil respuesta para el profesional. En este
caso es importante valorar qué quiere conocer exactamente (¿qué hay detrás
de esa pregunta?) y valorar su estado emocional. Para ello, el profesional
debe responder con preguntas que sirven de guía al propio paciente para
su respuesta. Ejemplos:
Paciente: «Esto no va bien».
Profesional: «¿Qué quiere decir con que esto no va bien?»
Paciente: «Me encuentro muy mal».
Profesional: «¿Qué le hace encontrarse mal?», «¿cómo cree que podría
encontrarse mejor?»
Paciente: «¿Por qué me pasa esto a mí?»
Profesional: «¿A qué se refiere?», «¿qué es lo que más le preocupa en
este momento?»
Es básica la coordinación del equipo de profesionales que están en
contacto con el paciente para que la información comunicada sea continua,
gradual y dirigida por el paciente.
La amenaza de muerte moviliza las emociones, no solo en el paciente,
sino también en la familia y en el profesional sanitario. Según cómo se
movilicen estas emociones facilitaremos o no el proceso de adaptación del
enfermo y sus familiares. Es importante que los profesionales sanitarios
que trabajan con pacientes con enfermedad avanzada hayan aprendido
a manejar sus propias emociones, sus miedos, angustia, frustración… Si
nos encontramos perdidos, no podremos ayudar y acompañar al paciente
y su familia en este tortuoso camino hacia el final. La ardua tarea de los
profesionales de la salud que trabajan con el final de la vida es ayudar al
paciente a que sea el protagonista de su vida y de su muerte; así pondrá el

punto y final en su historia de vida.
CONSPIRACIÓN DE SILENCIO
Señala Sanz (2004), oncólogo con gran experiencia en el trato con en-
fermos en situación terminal, que «es importante saber que los pacientes
gravemente enfermos son casi siempre conscientes de su muerte inminente,
aun cuando no se les haya dicho la verdad sobre la gravedad de su estado.
Son capaces de decirnos cuándo van a morir y la mayoría de ellos agradecen
que, por lo menos, alguien esté dispuesto a escucharles y a compartir sus
últimas inquietudes».
La conspiración de silencio se define como un acuerdo implícito o ex-
plícito de alterar la información al paciente por parte de los familiares y/o
profesionales de la salud. Se considera conspiración de silencio adaptativa
cuando es el paciente el que no quiere saber, y evita o niega la información

sobre su enfermedad. Sin embargo, cuando el paciente quiere conocer la
situación de su enfermedad, pero la familia no quiere que sepa de ella, se
habla de conspiración de silencio desadaptativa.
Es importante diferenciar dos planos en la conspiración de silencio:
a) cuando la familia se opone a la información del paciente sobre su enfer-
medad y pronóstico, y b) cuando el paciente está informado, pero se evita
la comunicación sobre su estado, entre familia y paciente, e incluso entre los
miembros de la familia. A todos les preocupa el sufrimiento de los demás:
el paciente calla para que no sufra la familia y la familia miente para que
no sufra el enfermo.
Profesional: «Hola, ¿cómo está?»
Enferma: «Estoy mal, ¿qué tengo que no me curo?»
Hija: «Mamá, eso es de la niebla que hace».
Enferma (mirando a la hija y con mal genio): «¡Qué niebla, ni qué
porras!»
Durante la entrevista, la hija dice que no habla con su madre de la enferme-
dad ni de sus preocupaciones. «Yo la animo y le digo que ya se pondrá buena.»
La intervención profesional en counselling requiere: escucha activa, empa-
tía, comunicación no verbal, respetar los silencios, congruencia informativa,
no huir de una mirada, facilitar el desahogo emocional y utilizar la pregunta
en lugar de la aseveración. En todos los casos el equipo profesional debe
intervenir, con cada uno de los miembros de la familia, para identificar
y hacer explícito lo que temen, facilitando así la expresión emocional. Es
importante que la familia entienda que el paciente tiene que tener la opor-
tunidad de cerrar sus asuntos pendientes y despedirse llegado el momento.
DUELO
Según Neimeyer, «concebimos el proceso de duelo como una reacción

normal a cualquier tipo de pérdida que comporta la reconstrucción de
todos aquellos aspectos que la pérdida ha puesto en cuestión». Se entiende
el duelo como un proceso natural tras una pérdida y adaptación a la nueva
situación. Esta respuesta depende no tanto del acontecimiento en sí mis-
mo, como del significado que tiene para cada uno la pérdida. La SECPAL
lo define como el «estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se
produce como consecuencia de la pérdida de una persona o cosa amada,
asociándose a síntomas físicos y emocionales».
Poch y Herrero (2003) afirman que «el duelo es un proceso que evolucio-
na a través del tiempo y el espacio; normal, que ocurre en todos los seres
humanos al sufrir una pérdida; dinámico, a través de distintas etapas o
tareas que no siguen un proceso lineal; que depende del reconocimiento
social, afectando al doliente y a los que le rodean; íntimo, dado que cada
doliente lo vive de una manera personal e individual; social, ya que conlleva
rituales asociados a la pérdida y, por último, activo, dado que el doliente
deberá realizar un trabajo activo para superar la pérdida».
Según Worden (1997), el trabajo del duelo se realiza mediante las si-
guientes tareas:
• Aceptar la realidad de la pérdida.

• Trabajar las emociones y el dolor de la pérdida.
• Adaptarse a un medio en el que el fallecido está ausente.
• Recolocar emocionalmente al fallecido y continuar viviendo.
Las actuaciones del profesional antes del fallecimiento para prevenir un
duelo complicado son las siguientes:
• Tener disposición a escuchar y acompañar a la familia.
• Favorecer el reparto de tareas y la participación de la familia en los
cuidados del paciente y reforzar esta actuación.
• Favorecer la expresión de emociones entre la familia, la familia y el
paciente, y con el equipo profesional.
• Evaluar miedos, preocupaciones, asuntos pendientes de resolver, etc.
• Anticipar pensamientos y reacciones emocionales con el fin de
normalizar su aparición.
• Evitar frases hechas.
• Respetar los silencios.
Una vez que el paciente ha fallecido se debe:
• Permitir que los familiares vean el cuerpo, lo toquen o se expresen
ante él. Es conveniente dejar a los familiares en intimidad con el
cuerpo del paciente.
• Respetar y apoyar los ritos funerarios elegidos por la familia.
Existen algunos factores de riesgo de duelo complicado:

• Factores de la enfermedad o de la muerte: síntomas de la enfermedad
mal controlados, muerte repentina, muerte inesperada, pérdidas
múltiples, etc.
• Factores en relación con la persona fallecida, edad de la persona
fallecida, apego a la persona fallecida, rol que desempeñaba la
persona fallecida, etc.
• Factores en relación con el doliente, edad, experiencias previas y
mecanismos de afrontamiento, duelos anteriores, dificultad para
expresar emociones, etc.
• Factores ambientales, falta de apoyo familiar y/o social, pérdida
con estigma social (suicidio, relaciones secretas), pérdida económica
añadida, etc.
El diagnóstico de duelo complicado se basa en los índices establecidos

por Worden en el doliente:
• Experimentar un intenso dolor al hablar de la pérdida.
• Reacción emocional intensa ante un pequeño incidente.
• No se desprende de las posesiones de la persona fallecida.
• Experimentar síntomas similares a los de la persona fallecida antes de
morir.
• Identificarse con la persona fallecida e imitarla.
• Impulsos de destrucción.
• Cambio radical en cuanto a estilos de vida.
• Evitar relaciones y actividades asociadas a la persona fallecida.
• Evitar participar en los rituales.
• No contar con apoyo familiar y/o social durante el proceso de duelo.
AUTOEVALUACIÓ N
1. La atención integral al paciente terminal se basa en:
a. Control de síntomas.
b. Control del dolor.
c. Apoyo emocional.
d. Adecuada comunicación con el paciente y la familia.
e. Las respuestas a, c y d son correctas.
2. Worden establece como tareas para la resolución del duelo:
a. Aceptar la realidad de la pérdida.
b. Reprimir las emociones.
c. Recolocar emocionalmente al fallecido.
d. Imitar a la persona fallecida.
e. Las respuestas a y c con correctas.
3. Las bases terapéuticas recomendadas desde la SECPAL no incluyen una
de las siguientes medidas:
a. Paciente y familia son una unidad a efectos de tratamiento.
b. La familia, junto al equipo terapéutico, determinará las medidas
terapéuticas.
c. Atención individualizada y continua.
d. Atención integral.
e. Atmósfera de respeto, confort.
4. Poch y Herrero afirman que:
a. El duelo es un proceso.
b. El duelo es normal.
c. El duelo el dinámico.
d. El duelo es un estado pasivo.
e. El duelo es personal e individual.
5. La negación en el contexto de la enfermedad terminal:

a. Se considera un mecanismo psicológico inmaduro.
b. Es un mecanismo que acontece solo al paciente.
c. Es un mecanismo que acontece solo al familiar.
d. Es un mecanismo psicológico reconocido en el paciente.
e. Es un mecanismo del paciente que el profesional debe interrumpir.
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C A P Í T U L O
9
Aspectos psicosociales
del cuidado al niño
y al adolescente
Elena Marcos Pérez y César Carrillo García
INTRODUCCIÓN
Los aspectos psicosociales en el cuidado tanto del niño como del adoles-
cente deben partir de una concepción holística del mismo. A este pensa-
miento, que fue ya recogido por la OMS en 1948 al definir la salud como
«un estado completo de bienestar físico, mental y social, y no solamente la
ausencia de afecciones o enfermedades», se le ha reconocido posteriormente
su componente funcional. De manera que en la actualidad nadie duda
sobre la importancia de los aspectos psicosociales inherentes al cuidado
del niño y el adolescente. Como tampoco hay dudas a la hora de asumir
que los cuidados son fundamentales en el desarrollo y la definición de la
profesión enfermera.
Collière (1993) define los cuidados como «un acto de VIDA, en el sentido
de que cuidar representa una infinita variedad de actividades dirigidas a
mantener y conservar la vida y permitir que esta continúe y se reproduzca».
Collière completa la definición puntualizando que «cuidar es un acto
individual que uno se da a sí mismo cuando adquiere autonomía, pero, del
mismo modo, es un acto de reciprocidad que se tiende a dar a cualquier
persona que, temporal o definitivamente, requiere ayuda para asumir sus
necesidades vitales». Estos cuidados se pueden considerar más relevantes
en el caso de adolescentes y, sobre todo, en la infancia debido a su situación
de más vulnerabilidad.
La inclusión de las ciencias psicosociales en las ciencias de la salud surge
de la necesidad de una atención holística de la persona, y de la naturaleza de
los cuidados de enfermería, que es muy amplia, ya que se centra tanto en

los aspectos físicos como en los psicológicos, englobando el entorno de

la persona y su interacción con el mismo. Partimos de la base de que los
cuidados físicos y los psicosociales no son excluyentes, ya que la prevalencia
de unos sobre otros anularía la concepción del cuidado integral que se debe
prestar, y si descuidamos los cuidados psicosociales tanto en la infancia
como en la adolescencia, descuidaríamos sus preocupaciones, inquietudes,
temores, etc., relegando así aspectos relevantes.
En este capítulo nos centraremos en primer lugar en la descripción del
estado de la infancia y la adolescencia y de aquellas cuestiones relacionadas
con los niños y adolescentes, como el desarrollo psicosocial en las diferentes
edades de esta etapa del ciclo vital, y los cambios ocurridos actualmente
en la estructura familiar. Seguidamente, se abordan las intervenciones
dirigidas a la infancia y adolescencia en general, el modelo teórico de
Orem en particular, las actividades de promoción y prevención de la salud,
así como algunos aspectos del niño y el adolescente enfermo y de la hos-
pitalización, y las características de la relación de enfermería con los niños
y adolescentes enfermos. Concluimos aportando algunas propuestas para
que la enfermería asuma nuevos roles a fin de asegurar los cuidados holís-
ticos de la infancia y adolescencia en diferentes contextos.
DESCRIPCIÓN DEL ESTADO

DE LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA
Según Berry y Stanley (2005), la afectividad se asocia con vulnerabilidad, y

el reconocimiento de la importancia de los cuidados afectivos «no casa» con
la actitud competitiva imperante en nuestra sociedad y a la cual se le otorga
el mayor reconocimiento social. Así, se observa cómo en todas las escuelas
infantiles («guarderías») el trabajador de género masculino es casi inexistente,
estando constituidas las plantillas por personal femenino casi exclusivamen-
te. Este hecho refleja, a nuestro entender, la escasa o nula importancia que se
otorga al cuidado de los niños más pequeños en nuestro entorno, a pesar de
las ineludibles afirmaciones del ámbito científico al respecto. Paralelamente,
la mujer, hoy en día, «abandona» a sus hijos al cuidado de otras personas
en otro domicilio o en una institución, durante muchas horas, para poder
ocuparse de otro tipo de tareas «más productivas».
Nos sentimos identificados con la visión de estos autores acerca del pa-
norama de la infancia actualmente, motivo por el cual hacemos referencia
a ellos, ya que pensamos que esto puede ayudarnos a comprender la im-
portancia que debe concedérsele a los aspectos psicosociales en el cuidado
a los niños y adolescentes. Los autores manifiestan su preocupación por el
hecho de que en todo el mundo estén sin cubrir las necesidades de los niños
y adolescentes. A pesar de todos los avances en varias disciplinas que tienen
que ver con la infancia, son escasos los estudios dirigidos a la búsqueda de
9. Aspectos psicosociales del cuidado al niño y al adolescente 153
aquellos requisitos indispensables para que esta etapa del ciclo vital se desa-
rrolle saludablemente. Identifican siete necesidades básicas, o «cuidados», sin
los cuales los niños y niñas no pueden crecer y desarrollarse adecuadamente;
la gran mayoría de ellos son de índole psicosocial.
Continuando con el planteamiento de las mismas fuentes, es importante
tener en cuenta las tensiones a las que se ven sometidas las parejas hoy en
día para la crianza de sus hijos. La primera infancia es la etapa más crítica
y vulnerable para la persona, ya que sus investigaciones (y otras muchas
en el ámbito de la medicina y en el de la atención temprana), así como su
experiencia clínica, demuestran que en los primeros años de vida (0-3 años)
se sientan las bases del desarrollo intelectual, emocional y moral, y que,
además, las consecuencias de carencias durante esos años pueden resultar
irreversibles.
La mayoría de los programas de atención temprana centran sus eva-
luaciones en las áreas cognitiva, de lenguaje y motora. Se omiten o se
despachan rápidamente otros aspectos de enorme importancia como los
psicosociales, los afectivo-emocionales y los familiares. Desde una pers-
pectiva psicoeducativa hay que ampliar el abanico de la exploración bus-
cando información en tres direcciones: la organización evolutiva del niño,
las características de su entorno familiar y social y la relación entre el niño
y dicho entorno (Candel, 2005).
El National Institute of Child Health and Human Development dice
que «la calidad de los cuidados es esencial para que el desarrollo infantil
sea óptimo».
La Fundación Eulàlia Torres de Béa manifiesta su preocupación porque
en la actualidad, a causa de los cambios sociales, es menor la calidad de las
intervenciones tempranas, debido al tipo de crianza que los padres ofrecen
al bebé. Estos dependen, a su vez, de la organización social (conciliación
de la vida familiar y laboral), y esto se traduce, según esta fuente, en la
presencia de cierto tipo de problemas que se observan en la clínica de
niños y adolescentes (inmadurez, trastornos de conducta, hiperactividad,

drogodependencias, prácticas sexuales de riesgo, etc., además del aumento
alarmante de la prescripción de psicofármacos).
Pensamos que la visión biológica es muy limitada en lo que a la conducta
humana se refiere. Aunque esta sea importante, es posible mejorar cualquier
problema si se modifica el ambiente en el que se desarrolla el niño (hogar
y escuela principalmente).
En la actualidad está presente en todos los foros la necesidad de es-
tablecer límites en la educación de los niños, pero este mensaje no suele ir
acompañado de la idea de que también es sumamente importante que el
niño se sienta querido. Podríamos decir que se ha producido un giro en la
dirección de los cuidados infantiles hacia estilos impersonales, en los que
prima el cerebro, los objetivos, el ser grande y fuerte, etc. frente al diálogo,
el amor, el entendimiento, la sabiduría, etc.
En este siglo xxi, a pesar de los grandes avances científicos en todos los
campos, hay millones de niños muriendo de hambre y/o guerreando en
buena parte del mundo, a la par que otros de «mundos más desarrollados»
son abandonados, maltratados e institucionalizados. Si a este panorama
añadimos la crisis de los últimos años, la situación de los menores puede ser
aún peor, ya que, bajo la justificación económica, se reducirán presupuestos
para sus cuidados, no solo biológicos (menos profesionales cualificados,
escuelas con mayor número de niños, padres y madres sin trabajo y/o con
trabajos poco satisfactorios, entre otros ejemplos).
Cuando hablamos de los menores incluimos, aunque las características
de cada edad son muy diferentes, a los adolescentes, ya que los cuidados
psicosociales en este período también son fundamentales para prevenir
conductas de riesgo asociadas justamente a estas edades. El autoconcepto,
por ejemplo, es un aspecto psicosocial fundamental para una conducta
«adaptativa» en los adolescentes, según Fuentes et al. (2011).
Si la cantidad, además de la calidad, es imprescindible en la primera
infancia, lo es también en la adolescencia, porque el adolescente está apren-
diendo a ser él mismo en un mundo saturado de riesgos, entre los que des-
taca uno: las tecnologías de la información y comunicación (TIC). Hoy en
día es un hecho que los niños y adolescentes obtienen información de «la
red», lo cual es imposible de controlar por los padres y educadores. El uso
abusivo que hacen de este tipo de medios está planteando serios problemas.
A partir de los 10-12 años, por ejemplo, una temática que les interesa es-
pecialmente es todo lo relacionado con la pareja y la sexualidad, dándose
situaciones de verdadero acoso entre los adolescentes, y teniendo lugar
incluso el primer abordaje a la pornografía. Estos primeros pasos pueden
encaminar en un futuro a corto plazo a comportamientos muy inadecuados,
e indeseados en una sociedad que persigue la igualdad de géneros.
ETAPAS DEL CICLO VITAL

DE LA INFANCIA Y LA ADOLESCENCIA
Tanto el niño como el adolescente son individuos en desarrollo y para

evaluar su conducta emocional y comportamental es necesario situarla en
el momento evolutivo en el que se encuentra.
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL LACTANTE

Desde el nacimiento del niño comienza su desarrollo psicosocial, en el
que los factores ambientales van a tener una gran influencia.
El primer mes de vida el lenguaje se caracteriza por el llanto, al final
de segundo mes empiezan los balbuceos y a partir del séptimo mes el
niño imita los sonidos emitidos por otras personas. Al final del primer
año el niño responde con movimientos a las palabras de otras personas,
y a los 1,5-2 años adquiere vocabulario para expresar sus experiencias y

comunicarse con los demás.
La forma de juego en esta etapa, según el Centro Internacional de la
Infancia, es el juego sensorio-motriz de 0 a 1 año (constituido por la obser-
vación, exploración y manipulación), y de 1 a 2 años se descubren formas, se
golpea y se tira todo con la finalidad de examinar los objetos. Es importante
que el niño utilice juguetes adecuados a su edad en tamaño y forma con el
fin de evitar accidentes.
En el desarrollo emocional del lactante, el sistema límbico es el responsa-
ble del control de las emociones. Este recibe, interpreta y procesa la informa-
ción emotiva y da como respuesta las emociones. Su evolución y maduración
dependerán de la estimulación a la que el bebé haya sido sometido.
El desarrollo social del lactante se realiza, sobre todo, con su madre o su
cuidador, con quien crea un vínculo afectivo muy importante, y el signifi-
cado emocional de cualquier respuesta en el bebé vendrá determinado por
el temperamento del mismo. El desarrollo de las habilidades adaptativas
está relacionado con el desarrollo social y las habilidades motoras y cognos-
citivas, madurando según la calidad del estímulo que reciba el bebé. El
aprendizaje se tiene que iniciar lo antes posible en actividades como comer,
vestir, control de esfínter, movilidad, etc.
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL NIÑO PREESCOLAR

Esta etapa es el período que va desde los 2 a los 6 años, y está caracteri-
zada por gran cantidad de cambios. Psicológicamente, se descubre como
persona independiente y afianza el sentido del «yo».
La teoría del desarrollo psicológico y social de Erikson, que va desde el
nacimiento hasta la madurez, describe ocho períodos: cuatro tienen lugar
en el niño, uno en la adolescencia y los tres restantes en la edad adulta.
La primera etapa del desarrollo psicológico y social de Erikson es en el
primer año de vida y se denomina «confianza frente a desconfianza». El
niño va estableciendo vínculos primeramente con la madre y posterior-

mente con la familia.
La segunda etapa va de los 2 a los 3 años («autonomía frente a vergüenza
y duda»), y se caracteriza por la capacidad de movimiento. Se debe permitir
al niño que realice aquellas actividades para las que está capacitado a su
ritmo, sin pedirle que realice aquellas para las que no está aun capacitado,
ya que puede ser perjudicial para su desarrollo.
Actualmente, los niños de 3 años se incorporan a la escuela de Primaria
dentro de la Educación Infantil, y es necesario tener en cuenta que esto
supone un estrés para el niño en este momento del desarrollo, motivo por
el cual será necesaria una atención de calidad dirigida a él y a sus padres.
La tercera etapa, de los 4 a 5 años («iniciativa frente a culpa»), se carac-
teriza por la exploración del mundo, sobre todo a través del juego, y es
también un período de máxima imaginación.
El lenguaje es el medio de comunicación por excelencia, y para su co-

rrecto desarrollo se requiere una adecuada agudeza auditiva. A partir del
segundo año el niño empieza progresivamente a expresar las primeras
palabras, para posteriormente pasar a la etapa de las preguntas y, a partir
de los 5 años, a componer frases y definir cosas sencillas. A los 8 años
aproximadamente adquiere la madurez en la estructura del lenguaje.
El juego tiene un papel muy importante en el desarrollo psicosocial del
niño, ya que a través de él se produce el desarrollo y la maduración de las
funciones tanto biológicas como psicológicas. La forma de juego definida
por el Centro Internacional de la Infancia para la etapa de los 2 a los 6
años se denomina «juego simbólico», y se manifiesta al aplicar conductas
determinadas a situaciones imaginarias, lo que sirve al niño para explorar
la realidad.
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL NIÑO EN EDAD ESCOLAR

Esta etapa se desarrolla de los 6 a los 12 años. Se caracteriza por una
mayor competencia y socialización del niño en la escuela y en su relación
con compañeros y maestros; es una etapa de crecimiento intelectual.
En este período se lleva a cabo la cuarta etapa del desarrollo psicológico
y social de Erikson, denominada «iniciativa frente a inferioridad». En ella
hay que adaptarse al mundo y funcionar en él; el niño se interesa por
cómo funcionan las cosas, y es importante desarrollar su creatividad no
ridiculizando sus iniciativas.
De los 6 a los 9 años el niño comienza el aprendizaje basado ya en
experiencias concretas. Diferencia entre fantasía y realidad, tiene muy
buena memoria y gran capacidad para aprender; es capaz de desarro-
llar nuevos planes experimentando así sentimientos de satisfacción. Se
caracteriza por una gran espontaneidad y entusiasmo, tiene mucho en
cuenta la aprobación de las personas que le importan, se relaciona mejor
tanto con adultos como con niños de su propio sexo, y por norma general
se adapta bien a la rutina del colegio y de las actividades extraescolares.
Las mentiras y las trampas son comportamientos que aparecen sobre los
7 años.
De los 9 a los 12 años el niño pasa del pensamiento concreto al for-
mal, adquiriendo la capacidad de pensamiento abstracto. En esta etapa
comienza la preocupación del niño por cómo es visto por sus compañe-
ros, aunque sigue necesitando a la familia para que lo reafirme en sus
decisiones. El desarrollo de actividades extraescolares en esta etapa es
muy valioso, dado que permite la socialización del niño con un grupo
más amplio, lo que facilitará su desarrollo a nivel físico, emocional e
intelectual. El rol de los padres debe ser el de adultos, ya que los niños
necesitan la estabilidad y seguridad que proporciona un adulto cuando
tiene relaciones problemáticas con compañeros o situaciones de cambio
que no comprende.
DESARROLLO PSICOSOCIAL DEL ADOLESCENTE

La adolescencia se ha caracterizado por ser la etapa del ciclo vital en
la que se produce la transición de la infancia a la edad adulta. Su inicio
está marcado por la aparición de los caracteres sexuales secundarios y la
pubertad. En función de los factores genéticos y ambientales, la edad de
inicio en las chicas es entre los 9 y los 13 años, y en los chicos entre los 10
y los 14 años.
En este período se lleva a cabo la quinta etapa del desarrollo psicológico
y social de Erikson, denominada «identidad frente a la confusión de rol».
En ella se desarrolla una nueva posición en el mundo social y se configura
lo que posteriormente será el rol social.
La adolescencia, en función de los cambios físicos, psíquicos y sociales
que se producen, se divide en tres etapas:
• Adolescencia temprana (10-14 años): se caracteriza por rápidos cambios
físicos que conllevan interiormente dificultades para ser asumidos.
Creemos oportuno señalar aquí que con esta edad el adolescente
cambia de la escuela de Enseñanza Primaria a la de Secundaria, y
que consideramos este un momento crítico, dadas las características
asociadas a su edad. Los padres, profesores y profesionales de la
salud deben estar muy atentos a los cambios que pueden ocurrir para
la detección precoz y la atención de los mismos cuanto antes (trastornos
del comportamiento alimentario, tóxicos y violencia, principalmente).
• Adolescencia media (15-17 años): se caracteriza por ser una etapa en
la que los sentimientos experimentan su mayor intensidad, para
pasar a ser más profundos en la etapa posterior. Se concede una
gran importancia a los valores del grupo de amigos y aparecen
manifestaciones egocéntricas derivadas de la búsqueda de la propia
identidad.
• Adolescencia tardía (18-21 años): en esta etapa el adolescente
adquiere la estabilización, así como las pautas para el manejo de las

responsabilidades de la madurez, y se realiza la separación del tutelaje
familiar.
Estas tres etapas poseen unas características psicosociales relacio-
nadas con su dependencia-independencia en las relaciones familiares,
su relación con el grupo de amigos, sus preocupaciones por su imagen
corporal y el desarrollo de su madurez personal e identidad (tabla 9-1).
CAMBIOS EN LA ESTRUCTURA FAMILIAR
La estructura familiar está atravesando muchos y profundos cambios, y

esto afecta al cuidado de los niños. A grandes rasgos, los cambios que están
ocurriendo se podrían clasificar de la siguiente manera:
TABLA 9-1 Características psicosociales generales de la adolescencia
158
Temprana (10-14 años) Media (15-17 años) Tardía (18-21 años)
Generalidades Anunciada por rápidos cambios Aparecen manifestaciones egocéntricas, Control de los impulsos; los
APLICACIÓN DE LAS CIENCIAS PSICOSOCIALES AL ÁMBITO DEL CUIDAR

físicos que conllevan interiormente búsqueda de su propia identidad cambios emocionales son
dificultades para ser asumidos. menos intensos. Aparece la
Aparecen los caracteres sexuales estabilización y la adquisición
secundarios de pautas, así como la madurez
sexual. Separación del tutelaje
familiar
Relación con la familia Menor interés en actividades Se caracteriza por la prueba de las Estabilización de la relación
familiares. Súbitos cambios de propias habilidades sociales, sexuales y familiar. Comprensión de los
humor. Inicio de la rebeldía ante las por la importancia del grupo de pares valores paternos, solicitud de
normas y los padres. No aceptación más ayuda y consejos a los
de consejos y críticas padres
Relación con los iguales Relaciones con grupos del mismo Aumento de conflictos familiares. El Pérdida de la importancia del
sexo, sobre todo en los hombres; las adolescente sale de la órbita materna grupo en favor de las relaciones
mujeres tienden a un acercamiento para entrar en la grupal de pareja. Relaciones basadas
hacia los hombres. Emociones y en el mutuo entendimiento y
sentimientos fuertes hacia otras aceptación del grupo
personas
Imagen corporal Preocupación por los cambios y su Conformidad con los valores del grupo, Identificación plena con la
aspecto físico. Inseguridad sobre el códigos e indumentaria, en su intento nueva imagen corporal. Más
atractivo. Frecuente comparación de desligarse de la familia. Se acentúa tranquilidad y comprensión por
con otros adolescentes. la inseguridad, necesitan de un amigo los procesos de cambio en su
Hipersensibilidad ante los defectos. fiel y digno de confianza. Incremento imagen corporal
Preocupación por la posibilidad de compromisos heterosexuales
de enfermar. La autoestima puede manifestados con citas, llamadas, etc.
verse afectada (obesidad o acné) Aceptación y comodidad con su cuerpo.
Búsqueda del incremento del atractivo.
Su ropa y accesorios se vuelven
importantes
Temprana (10-14 años) Media (15-17 años) Tardía (18-21 años)

Maduración personal Introspección, comienza el desarrollo Habilidades intelectuales y empatía Objetivos vocacionales más
del pensamiento formal. Idealismo. mejoradas. Sensación de omnipotencia. realistas. Refinamiento de la
Necesidad de intimidad. Consolidación de una identidad escala de valores. Capacidad
Impulsividad. Labilidad emocional, personal y desarrollo de unos valores para la negociación y el
9. Aspectos psicosociales del cuidado al niño y al adolescente

crisis de identidad. Incremento morales. Planes irreales e idealistas compromiso. Mayor claridad
de la capacidad del pensamiento en metas, vocaciones y habilidades. de la meta hacia una vocación
abstracto y de la fantasía. Cree que Necesidad de privacidad. Aparecen y el inicio de la independencia
todo el mundo está pendiente de él sentimientos sexuales, masturbación. económica. Definición en el
y que lo observan, se siente acosado Comportamiento ofensivo/agresivo. aspecto moral y valores sexuales
Exageran su propia situación personal.
Se sienten castigados, criticados y solos
ante los problemas
Adaptado de Consejería de Sanidad de la Región de Murcia. Programa de Atención al niño y al adolescente (PANA). Murcia: Consejería de Sanidad. Dirección General de Salud
Pública; 2007.
159
• Matrimonios de edades mayores, aumento del número de personas

que viven solas, mayor número de parejas de hecho, mayor número
de uniones homosexuales de ambos géneros, emancipación tardía,
mayor número de nacimientos fuera del matrimonio, etc.
• Aumento considerable de divorcios y separaciones, en las uniones
formales y en las informales.
• Familias «reconstruidas» con nuevas parejas que conviven con hijos
no biológicos.
• Menor número de familias con un solo trabajador fuera de casa.
Mayor número de parejas en las cuales trabajan ambos progenitores.
• Presencia muy importante de las nuevas tecnologías en el hogar
(Internet).
Todos estos cambios pueden tener consecuencias en la salud de niños y
adolescentes. No es tan preocupante la amenaza sobre la salud física, como
la alteración de su calidad de vida y la repercusión en la salud mental (baja
autoestima y resiliencia), como se desprende de las nuevas patologías que
se ven en la clínica.
El profesional de la salud en el ámbito de la enfermería pediátrica de-
berá investigar acerca de las características familiares, no tener prejuicios
sobre los distintos tipos de ellas, saber que va a tener que comunicarse con
personas más informadas, tanto padres como adolescentes, debido a los
medios de comunicación y a las redes sociales, y que será conveniente (si
no obligado) trabajar en equipo junto con otros profesionales para detectar
precozmente cualquier problema de salud.
INTERVENCIONES. PLANES DE CUIDADOS

EN EL NIÑO Y EL ADOLESCENTE
En la atención de enfermería durante la infancia y la adolescencia hay

que tener en cuenta la edad y el nivel de desarrollo. Además, cuando ha-
blamos de planificar cuidados de enfermería en el ámbito de la infancia y
la adolescencia, hay que hacer referencia al binomio niño-familia, ya que
ambos están implicados en todo el proceso.
En la primera etapa de la atención de enfermería se realiza la valo-
ración del niño o adolescente a fin de identificar sus necesidades, que
nos servirán de base para planificar los cuidados, recogiendo todos los
datos tanto del niño como de la familia. La segunda etapa consiste en la
elaboración de los diagnósticos enfermeros según la taxonomía NANDA
internacional, así como la clasificación de las intervenciones de enfermería
(NIC) y las de resultados (NOC).
La tercera etapa consiste en la planificación de los cuidados, encamina-
dos a prevenir, controlar, reducir o eliminar los problemas. Se identifican
las prioridades de actuación, se establecen los objetivos y se determinan las

intervenciones de enfermería, teniendo siempre presente la importancia del
registro del plan de cuidados para asegurar la continuidad de los mismos.
La cuarta etapa de ejecución consiste en la puesta en práctica del plan de
cuidados, que habrán de ser individuales, continuos e integrales.
En la última etapa se deben evaluar de forma continua los resultados
esperados de las actividades planificadas. En el caso de los niños y adoles-
centes la evaluación también incluye a la familia como parte implicada en
el proceso.
En la práctica hay muchas necesidades comunes que hacen que las per-
sonas muestren conductas similares a fin de cubrir su propio autocuidado.
Por motivos operativos, se elaboran planes de cuidados estandarizados, que
el profesional de enfermería adapta, teniendo en cuenta las peculiaridades
individuales de cada niño, adolescente y familia.
MODELO DE AUTOCUIDADO DE DOROTEA OREM

La elección de este modelo, tal y como mencionan Gómez y Ruiz (2001),
se debe a que es uno de los enfoques teóricos de mayor alcance en todos los
ámbitos de actuación enfermera, ya que permite organizar el conocimiento,
las habilidades y la motivaciones necesarias para mejorar los cuidados de
enfermería.
Los elementos teóricos de los que partimos en el modelo de Orem son:
a) el agente de autocuidado, que es la persona que está capacitada para
cuidar de sí misma en condiciones de desarrollo normales; b) el agente de
cuidados dependiente, que es la figura del cuidador del niño, de la persona
discapacitada o cualquier otra persona que no pueda autocuidarse en un
momento concreto (este papel puede ser desempeñado por los padres,
abuelos, etc.); c) la salud, un concepto complejo que asume el individuo
como un objetivo deseable para su bienestar; d) el entorno que nos per-
mite una visión global de la persona, nos informa del modo en el que la
persona se desenvuelve tanto en el momento presente como en el pasado,

y e) la agencia de enfermería que define la actividad enfermera como un
horizonte donde adquieren suma importancia el análisis de situaciones
bajo parámetros ya establecidos, la búsqueda de nuevos resultados y la
comprensión de los mismos para su integración en el conocimiento global
de la enfermería.
A la hora de establecer los planes de cuidados del niño y el adoles-
cente, y dado que las necesidades de autocuidado serán diferentes según
su etapa de desarrollo, se podrán establecer planes de cuidados es-
tandarizados para: el recién nacido, el lactante, el preescolar, el escolar
y el adolescente.
Asimismo, cada plan de cuidados, siguiendo la clasificación que hace
Orem de las situaciones de enfermería según el centro de atención de la
salud, se puede dividir en siete grupos:
1. Grupo I: Ciclo vital. El centro de atención del cuidado de la salud está

orientado a acontecimientos y circunstancias relacionadas con el ciclo
vital que dan lugar a cambios asociados a los períodos de crecimiento
y desarrollo del niño y adolescente.
2. Grupo II: Recuperación. El centro de atención del cuidado de la salud
está orientado al proceso de recuperación de la enfermedad o de una
lesión concreta, o la superación de los efectos de una enfermedad o
lesión.
3. Grupo III: Enfermedades de origen indeterminado. El centro de atención
del cuidado de la salud está orientado al grado de la enfermedad
y a los efectos tanto específicos de la enfermedad como a los del
tratamiento o los procedimientos diagnósticos a los que se vea
sometido el niño o adolescente.
4. Grupo IV: Defectos congénitos y del desarrollo e inmadurez biológica.
El centro de atención del cuidado de la salud está orientado a los
ajustes o adaptaciones derivados del estado de subdesarrollo y a
proporcionar las condiciones necesarias para mantener la vida.
5. Grupo V: Cuidados de regulación. El centro de atención del cuidado de la
salud está orientado hacia la regulación mediante el tratamiento activo
de la enfermedad o la lesión que padezca el niño o adolescente.
6. Grupo VI: Estabilización del funcionamiento integrado. El centro de
atención del cuidado de la salud está orientado hacia la restauración,
estabilización o regulación del funcionamiento integrado.
7. Grupo VII: Enfermedad terminal. El centro de atención del cuidado de
la salud está orientado hacia la regulación de los procesos que han
interrumpido el funcionamiento humano integrado, hasta el punto de
afectar gravemente a la continuidad de la vida.
Además de adaptar el plan de cuidados a la etapa de desarrollo, cada
grupo anteriormente descrito se regirá por los ocho requisitos de autocui-
dado universal que Orem reconoce en su modelo:
1. Mantenimiento de un aporte suficiente de aire.
2. Mantenimiento de un aporte suficiente de agua.
3. Mantenimiento de un aporte suficiente de alimentos.
4. Provisión de cuidados asociados a la eliminación.
5. Mantenimiento del equilibrio entre la actividad y el reposo.
6. Mantenimiento del equilibrio entre la soledad y la interacción social.
7. Prevención de peligros.
8. Promoción de la salud según su potencial o limitaciones.
PREVENCIÓN Y PROMOCIÓN DE LA SALUD

La atención a la salud del niño y el adolescente estaría incompleta si no se
incluyeran las actividades dirigidas a la promoción de la salud y prevención
de enfermedades, siendo estas actividades de suma importancia, dado que
en estas etapas del ciclo vital es cuando se adquieren los hábitos y conductas
saludables que van a repercutir en el estado de salud en la vida adulta.
En España, todas las comunidades autónomas poseen su programa de
atención al niño, que en las últimas actualizaciones incluyen la atención
al adolescente. Todos los programas dirigen sus planes de actuación a las
actividades tanto preventivas como de educación para la salud, detección
precoz de enfermedades e identificación de grupos de riesgo. Dentro de las
actividades preventivas y de promoción de salud en la infancia y adolescen-
cia en casi todos los programas encontramos: la promoción de la lactancia
materna, el síndrome de muerte súbita del lactante, la alimentación, la salud
bucodental, la prevención del maltrato, las vacunaciones, la prevención
precoz de patologías, la prevención de accidentes, la educación sexual, la
prevención del consumo de drogas, la identificación de factores de riesgo
social y el seguimiento del crecimiento y desarrollo.
Los programas de este tipo con el niño y el adolescente se llevan a cabo
desde el ámbito de la Atención Primaria de salud, siendo el personal de
enfermería el profesional de la salud de referencia. Sus líneas de actuación
se encaminan hacia la promoción de hábitos saludables, dado que las
principales causas de morbimortalidad en la edad adulta se relacionan con
la adquisición de hábitos y estilos de vida saludables o no en las primeras
etapas de la vida. La actuación de enfermería en este campo es básica, ya
que tiene un papel primordial en el seguimiento del desarrollo evolutivo
del niño y adolescente desde un concepto biopsicosocial, debido al contacto
frecuente que ofrece este programa con los niños o adolescentes y sus
familias.
EL NIÑO Y EL ADOLESCENTE ANTE LA ENFERMEDAD

La enfermedad es una realidad que afecta al niño desde su nacimiento
y que le provoca un intenso estrés. Durante los primeros años de vida, el
niño no sabe qué es la enfermedad, no sabe expresar qué le pasa, y se ex-
presa mediante el llanto, lo cual genera una gran ansiedad en los padres.
En la etapa preescolar desarrolla una idea simple de lo que es la enfer-
medad; para él el síntoma es la enfermedad, pero es muy consciente de las
«ventajas» que supone estar enfermo, como no ir al colegio y recibir más
atenciones. Y respecto al tratamiento, adopta una concepción mágica del
mismo, ya que considera que tomar una medicina ya le va a curar.
En la etapa escolar tiene una idea de la enfermedad más elaborada y
sabe expresar lo que le pasa con mayor exactitud, lo que ayuda a establecer
un diagnóstico correcto por parte de los profesionales de la salud. Esa
mayor conciencia de la enfermedad le hace informar a los padres de que
se siente mal y valora la importancia de estar sano, ya que cuando está
enfermo no pueden salir a jugar con sus amigos, por ejemplo. Respecto
al tratamiento, no entiende que en algunas ocasiones este tenga que ser
doloroso.
En la adolescencia, al ser una etapa de crisis de identidad, el adolescente

busca una imagen positiva de sí mismo. La enfermedad supone una ame-
naza a dicha imagen, así como una mayor dependencia de los adultos, en
este caso de los padres, lo cual representa un choque en su ansia de inde-
pendencia y autonomía. En esta etapa tienen una idea más elaborada de la
enfermedad, describen con mayor detalle los síntomas que tienen y toman
conciencia de las limitaciones de la enfermedad valorando la importancia
de colaborar con los profesionales de la salud.
En la infancia y adolescencia juegan un papel primordial las relaciones
con el sistema familiar como una fuente de apoyo, lo cual nos permitirá co-
nocer tanto a nuestros pacientes como la situación familiar que les rodea. Es
necesario observar tanto al niño o adolescente como a su familia, escucharlos
y aceptar los sentimientos y pensamientos de los mismos. Debemos ser
capaces de ponernos en su lugar, tratando de percibir sus miedos, temores
e inquietudes, con la finalidad de transmitir esa comprensión junto con la
aceptación incondicional de la misma, y no haciendo valoraciones sobre su
forma de ser o sentir.
Por otra parte, hay que hacer partícipe al niño o adolescente en la to-
ma de decisiones y responsabilizarlo junto a la familia, en la medida de
lo posible según su edad, del cumplimiento del tratamiento. Este es un
proceso activo en el que se establecen acuerdos con el fin de conseguir los
objetivos propuestos y se explican los procedimientos que se llevarán a
cabo para conseguirlos, de forma que tanto el niño o adolescente como la
familia sean partícipes y protagonistas. Así pues, se ha de cuidar la relación
terapéutica como un compromiso con un objetivo común, pero con tareas
y funciones diferenciadas, y facilitar las condiciones que favorezcan que
el niño o adolescente esté lo suficientemente motivado para realizar las
actividades de cambio.
Como profesionales de la salud, hay que conseguir la implicación activa
de los padres en el proceso de recuperación, ya que la enfermedad suele
provocar en ellos reacciones inadecuadas. Podemos destacar una serie de
consejos que, tal y como describe Gallar (2006), pueden servir de ayuda:
• Intentar controlar el estrés delante de los hijos, ya que estos perciben
esa ansiedad en los padres.
• No transmitir al niño la sensación de falta de control.
• Informar a los padres y a los niños de todas las normas del centro, lo
cual les evitará confusiones.
• Solicitar información al personal sanitario ante cualquier situación que
desconozcan.
• Animar al niño a realizar actividades y a que se relacione con otros
niños.
• Asegurar la compañía al niño en todo momento, ya que esto le
reducirá significativamente el estrés.
• Proporcionarle sus juguetes, pijama y objetos cotidianos, lo que le

transmitirá seguridad y confianza.
• No mentirle sobre determinados aspectos como el tiempo del ingreso,
el tratamiento, el dolor de algunas pruebas, etc.
• Hacer partícipes a los padres en todo el proceso, como el aseo,
comidas, juegos, lo que ayudará a familiarizar al niño con el personal
y reducirá el estrés en ambos al estar implicados tanto en el proceso
como en la toma de decisiones.
LA HOSPITALIZACIÓN DEL NIÑO Y EL ADOLESCENTE
Si la hospitalización en la edad adulta supone una situación de cambio
y ansiedad, en el caso de los niños y adolescentes es una experiencia que
podemos describir como altamente ansiógena, al igual que lo es para la
familia, especialmente para los padres. Si partimos de los últimos datos
publicados por el Instituto Nacional de Estadística, del año 2011, el número
de hospitalizaciones de niños menores de 1 año fue de 153.896, de 1 a 4 años
fue de 115.631 y de 5 a 14 años de 126.693. Se trata de una cifra considerable,
aunque estas hospitalizaciones no son de gravedad extrema.
En 1987 la comisión de hospitales de la Comunidad Económica Europea
elaboró unas recomendaciones a nivel práctico dirigidas a padres, autori-
dades hospitalarias y personal sanitario con la finalidad de aumentar el
bienestar del niño hospitalizado y, por consiguiente, una disminución en
la ansiedad. Su aplicación en España se realiza ese mismo año a través del
Plan de Humanización Hospitalaria elaborado por el Insalud, a fin de cubrir
las necesidades del paciente hospitalizado más allá del aspecto asistencial,
atendiendo así a los aspectos psicosociales de la persona. Este plan com-
prende 16 puntos, uno de los cuales es «favorecer la unión madre-hijo»,
dejando de manifiesto que «todo internamiento hospitalario produce un
desajuste en el medio familiar del individuo. Este desajuste se incrementa
cuando el paciente es niño. Es necesario que el ambiente que rodea al niño
sea equilibrado y sirva de estímulo y ayuda para su curación. La familia,

por tanto, no puede permanecer alejada, sino que constituye una pieza clave
en el proceso curativo» (Plan de Hospitalización Hospitalaria, 1987). Este
plan cambió la concepción de la hospitalización, sobre todo en el ámbito
de la infancia. Se ha ido pasando de una etapa en la que, cuando el niño
ingresaba en el hospital, era apartado de los padres y estos solo podían
visitarle en unos horarios establecidos, a un hospital bastante o totalmente
abierto a las visitas y con la posibilidad de que los padres estén con su hijo
las 24 h del día.
La hospitalización en el niño y adolescente supone que este sea apartado
de forma brusca de su medio, amigos, colegio, familia, etc., es decir, cambia
su entorno habitual por el de un hospital, que en la mayoría de los casos
suele ser bastante hostil. En función de la edad del niño, la respuesta del
mismo a la ansiedad es distinta, siendo más estresante en el período de 1 a
TABLA 9-2 Principales motivos de estrés durante la hospitalización en los distintos

períodos de la vida (Erikson)
Principales factores
Edades Función principal de estrés Cuidados de enfermería
0 a 18 meses Confianza básica Separación de los padres Participación de los padres
Técnicas dolorosas Entorno predecible
Dolor Fomento de la confianza
Música para bebés
18 meses a 3 Autonomía Separación de los padres Participación de los padres
años Movilidad reducida Interpretación de las fases
Dolor de ansiedad
Música
3 a 6 años Iniciativa de los Separación de los padres Participación de los padres
padres Procedimientos invasivos Preparación previa
Integridad corporal Comunicación
Dolor Música
6 a 12 años Producción Procedimientos invasivos Participación de los padres
Integridad corporal Información
Dolor Preparación previa
Independencia
Juego
Música
Adolescente Identidad Alteración de la imagen Fomentar la independencia
corporal Negociación
Dependencia Autocuidado
Aburrimiento Participación de los padres
Dolor Presencia de amigos
Adaptado de Aguilar MJ. Tratado de enfermería del niño y el adolescente. Cuidados pediátricos. 2.ª ed. Barcelona:
Elsevier; 2012.
4 años. En la tabla 9-2 se exponen los principales motivos de estrés durante

la hospitalización en los distintos períodos de la vida, según la descripción
de Erikson. Los padres también influyen en la respuesta frente al estrés
que el niño experimenta en función de la capacidad de afrontamiento de
la situación que tienen, a través de lo que podemos denominar «contagio
emocional».
Cuando el niño o adolescente ingresa en una unidad de hospitali-
zación, el profesional de enfermería es quien lo recibe, y esta primera
impresión puede ser la que vaya a marcar de manera importante la forma
en la que el niño o adolescente afronte la hospitalización. Dentro de las
medidas llevadas a cabo en los hospitales encaminadas a minimizar el
estrés, encontramos: la tendencia actual de reducción de las estancias
hospitalarias, la implicación de los padres en todo el proceso de hos-
pitalización o los talleres, juegos e, incluso, aprendizaje que se ofrece en
la «Escuela Hospitalaria», dotada de profesores. También, cuando las
circunstancias lo permitan, es conveniente dar al niño la opción de poder
llevar su propia ropa y elegir el menú, lo cual favorecerá su recuperación.

Otras medidas pueden ser permitir al niño la máxima movilidad en la
unidad de hospitalización, acondicionar espacios para que los padres
puedan pasar la noche junto a sus hijos, crear espacios de juego y una
decoración en las unidades de hospitalización con figuras infantiles y
colores, etc.
Por último, ya que la hospitalización durante la infancia y adolescencia
es un procedimiento habitual en nuestro medio y debido a lo estresante
de la situación, el personal de enfermería, como el profesional de la salud
que más tiempo permanece junto a los niños y adolescentes en su hos-
pitalización, debe proporcionar todos los medios y cuidados encaminados
a minimizar los efectos negativos de esta situación, especialmente en las
urgencias, donde la ansiedad de los niños y/o adolescentes y sus padres es
máxima. No podemos concluir este apartado sin manifestar la necesidad de
mejora, a nuestro entender, en el manejo de la analgesia en todas las edades
de pediatría, ya que en la praxis no se lleva a cabo en el 100% de los casos,
debido a negligencia y/o déficit de conocimientos. La evidencia científica
es contundente al respecto y señala que la lactancia materna, la sacarosa
oral, el método canguro y el juego, entre otras medidas, son intervenciones
no farmacológicas eficaces contra el dolor.
RELACIÓN ENTRE ENFERMERÍA Y EL NIÑO

O ADOLESCENTE ENFERMO
Podemos entender esta relación como la que se establece cuando el
profesional de enfermería aplica sus conocimientos y cuidados con la fina-
lidad de devolver la salud al niño o adolescente, aliviar su padecimiento y
prevenir la enfermedad mediante una relación interpersonal cuyo resultado
dependerá en gran medida de la interacción que se establezca, ya que si el
profesional de Enfermería es capaz de comunicarse de manera efectiva den-
tro de cada contexto, podremos afirmar que, en gran parte, tiene asegurado
el éxito de su actividad profesional.

Cuando enfermería realiza la valoración inicial del niño o adolescente
enfermo, debe centrarse en todas las dimensiones de la persona, como ser
único. En la dimensión física deberá conocer toda la información a través de
los elementos biológicos, que servirá para valorar el resto de dimensiones.
En la dimensión emocional, tendrá que conocer sus emociones, facilitando
su expresión. En la dimensión intelectual, deberá ofrecer apoyo para la
identificación por parte del niño o adolescente de sus necesidades, a fin de
establecer los hábitos y conductas que son más aceptables y apropiados. La
dimensión social se fundamenta en la identificación del significado social
que posee la enfermedad junto a la implicación de la familia, ya que esta
desempeña un papel fundamental en los cuidados y evolución del paciente.
Por último, en la dimensión espiritual, deberá mostrar respeto hacia la
persona y hacia su libertad.
PROPUESTAS DE NUEVOS PLANTEAMIENTOS
Nuestros planteamientos y sugerencias se pueden resumir en la nece-

sidad de «apertura mental» por parte de los profesionales de enfermería.
Identificados por su rol social de cuidadores, deben ajustar sus interven-
ciones a la situación actual de la infancia y adolescencia, y no permanecer
apegados a las competencias del ámbito clínico y biológico. Para ello, será
necesario realizar ajustes en todas las partes implicadas, es decir, en la for-
mación teórico-práctica de los estudiantes, en las asociaciones profesionales
representativas y en todo el colectivo de enfermería, buscando la inclusión
en equipos de trabajo interdisciplinares con un enfoque holístico.
GRADO, POSGRADO Y ESPECIALIDADES

En este campo, podrían tomarse dos medidas fundamentales:
• Favorecer una formación teórica con un enfoque biopsicosocial.
• Diseñar prácticums acordes a las nuevas necesidades sociales,
que incluyan todos los centros de niños y adolescentes, y no solo
hospitales y centros de salud.
CLÍNICA
Se debería fomentar la implementación del modelo Neonatal Individuali-
zed Development Care and Assessment Program (NIDCAP) en las intervencio-
nes de enfermería en neonatología. Los cuidados centrados en el desarrollo
(CCD) son aquellos que consideran al niño neonato y su familia como una
unidad. Se basan en la interacción dinámica entre el niño, la familia y el
ambiente.
El modelo NIDCAP podría traducirse como el «Programa de evaluación
y cuidado individualizado del desarrollo del neonato», y es uno de los mo-
delos más desarrollados dentro de los cuidados centrados en el desarrollo.
La aplicación de este tipo de intervenciones es fundamental y no precisa de
grandes inversiones económicas, ya que lo más importante es la formación
del personal y el cambio de actitudes dentro de las unidades de trabajo.
Además, repercute en que el niño alcance el desarrollo más óptimo posible.
COMUNIDAD
• Inculcar la atención a la familia como prioridad, en todas las
intervenciones de enfermería pediátrica.
• Desarrollar la figura del enfermero escolar en la escuela ordinaria
(o «normal», ya que en la educación especial ya están implantados),
siguiendo la trayectoria europea y americana, llevando a cabo
intervenciones muy necesarias de promoción de la salud, prevención y
asistencia inmediata, así como de colaboración con otros profesionales
para atender las demandas de todos. El objetivo es conseguir el
crecimiento y desarrollo óptimos de los niños y/o adolescentes sin

ningún problema de salud, así como cuidar de aquellos con problemas
crónicos, superdotados, en situación de riesgo social, etc.
• Aumentar la presencia de los profesionales de enfermería en
los centros de educación especial, dado el aumento de niños y
adolescentes con estas necesidades.
• Promocionar la inclusión de enfermería en los equipos de atención
temprana (AT), ya que el profesional de enfermería puede ser un
miembro más de ellos, como se desprende del Libro blanco de la
atención temprana y como atestiguan los másteres existentes en esta
dirección.
• Gestionar la inclusión de los profesionales de enfermería en las
múltiples asociaciones de niños sanos y enfermos (p. ej., niños con
síndrome de Down).
• Negociar la presencia de profesionales de enfermería en los centros de
niños con riesgo social, incluidos los de reforma de menores, para que
formen parte del denominado equipo técnico.
• Poner en marcha escuelas de formación de «canguros» que integren
varios profesionales sociosanitarios.
• Buscar la inclusión del personal de enfermería en los campamentos
infantiles.
Se trataría de buscar la coherencia de las competencias profesionales,
y abordar problemas actuales que preocupan a padres, profesionales y
Gobierno: aumento de los niños y adolescentes con sobrepeso, de niños
inmigrantes, con alteraciones de salud crónicas, con discapacidades, con
enfermedades raras, influencia de las TIC en edades tempranas, etc.
AUTOEVALUACI Ó N
1. Respecto a las características psicosociales de los adolescentes, ¿cuál de las

siguientes afirmaciones es la correcta?
a. En la etapa temprana (10-14 años) aparecen las manifestaciones
egocéntricas.
b. En la etapa tardía (18-21 años), se producen cambios físicos que
interiormente conllevan dificultades para ser asumidos.
c. En la etapa temprana (10-14 años) hay una aceptación de su cuerpo y
un sentimiento de comodidad con él, al igual que una búsqueda del
incremento del atractivo.
d. En la etapa media (15-17 años) se produce el incremento de la
capacidad del pensamiento abstracto y de la fantasía.
e. En la etapa tardía (18-21 años) se produce la pérdida de la importancia
del grupo en favor de las relaciones de pareja.
2. ¿En qué edad son más importantes los cuidados de «índole psicosocial»
en los niños y adolescentes?
a. En el lactante (0-2 años).
b. En el preescolar (2-6 años).
c. En la edad escolar (6-12 años).
d. En la adolescencia (12-21 años).
e. En todas las etapas.
3. Dentro de las propuestas de nuevos planteamientos en las intervenciones
de enfermería en la infancia y adolescencia, ¿cuáles estarían incluidas
dentro de las actividades clínicas?
a. Favorecer la formación teórica con un enfoque biopsicosocial.
b. Inculcar la atención a la familia como prioridad.
c. Desarrollar la figura del enfermero escolar.
d. Fomentar la implementación del modelo Neonatal Individualized
Development Care and Assessment Program en neonatología.
e. Promocionar la inclusión de los profesionales de enfermería en los
equipos de atención temprana (AT).
4. Dentro de todas las medidas para minimizar el impacto de la
hospitalización en pediatría ¿cuáles serían las prioritarias?
a. Reducción del tiempo de las estancias clínicas (n.° de ingresos y
duración).
b. Extremar la calidad de la atención en urgencias y utilizar la analgesia
adecuada en cada edad y situación.
c. Presencia de los padres siempre que sea posible.
d. Presencia de la «escuela» y profesores en el hospital para la
continuidad académica y las actividades lúdicas educativas.
e. Decoración adaptada de las salas de pediatría.
5. Los cambios que se están produciendo en la estructura familiar son:
a. Matrimonios en edades mayores.
b. Aumento considerable de separaciones y divorcios.
c. Mayor número de parejas en las que trabajan ambos progenitores.
d. Familias con nuevas parejas que conviven con hijos no biológicos.
e. Todas las respuestas son correctas.
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A P É N D I C E
Respuestas
de las autoevaluaciones
CAPÍTULO 1
1. Respuesta correcta. a.
Porque es en la cultura del grupo social donde se expresan
los símbolos (ideas y comportamientos de salud y enfermedad),
emergen las normas y reglas que la identifican y se interpretan las
señales internas y externas relacionadas con la salud, a las que sus
miembros responden en función de sus valores y experiencias. Para
cuidar hay que identificarse con cualquier ser humano por el hecho
de ser humano en un contexto sociocultural.
2. Respuesta correcta. d.
Entre los componentes sociales del cuidado se pueden encontrar
los determinantes interactivos personales y profesionales y aquellos
otros que responden a nuevas expresiones de estructura social, que
se identifican en las nomas legislativas, en valores sociales
y los cambios en las redes de ayuda social.
Según la autora:
El contexto integrado por la cultura del sistema de salud, la del
sistema social amplio, y el modo en que estos dos afectan tanto a los
proveedores de salud como al usuario, su familia y su comunidad.
El componente objetivo: focalizado en las características culturales,
económicas y sociales del usuario/comunidad.
El componente subjetivo: centrado en la idea de la influencia de los
profesionales en las personas que cuidan y la necesidad por parte
del profesional de realizar una autoevaluación sobre los propios
valores culturales, prejuicios y formas de comunicación; igualmente,
ha de tener la habilidad de cambiar las formas de comunicación
a partir de estos principios.
Porque un solo modelo no puede mostrar per se adecuadamente
la diversidad de los grupos que conforman las civilizaciones.
Además, la mayoría de los modelos y teorías utilizados suelen guiar

174 APÉNDICE
el pensamiento de una manera racional y lineal, obviando al ser

cultural (a la vez que único) en la diversidad de la sociedad y en la
realidad del cuidado profesional.
Se entiende que lo social impregna la existencia humana, que
es dinámica, y que la persona está situada en un contexto
general, a la vez que en otro que constituye su red de interacción
próxima. Las relaciones funcionales específicas que se producen,
dependiendo de las circunstancias, entre las condiciones
contextuales (naturales, sociales, culturales, etc.) y las condiciones
de la persona (medio interno, pensamientos, emociones, etc.) van
a determinar el acto del cuidado; y en cada persona, para cada
conducta y en cada lugar, los atributos de cada elemento tendrán
mayor o menor influencia en el hecho de que se muestre o no ese
comportamiento.
CAPÍTULO 2
1. Respuesta correcta. c.
Todo acto comunicativo humano posee un aspecto de contenido
y un aspecto de relación. Así, mientras el primero transmite la
información sobre una conducta concreta (aspecto referencial
de la comunicación), el segundo transmite la información sobre
el impacto que la comunicación de esa conducta ejerce sobre las
entidades participantes en el proceso y el modo en que estas se
relacionan (aspecto conativo de la comunicación).
Para ser entendido sin ser interpretado, el emisor debe poseer
la capacidad de expresar claramente el contenido, el sentimiento
y la demanda de su conducta comunicativa.
3. Respuesta correcta. e.
Ser auténtico exige coherencia entre nuestros propios pensamientos,
sentimientos y comportamientos. No obstante, la autenticidad
no debe ser confundida con imprudencia o falta de delicadeza. Así,
mostrar una actitud auténtica a la hora de comunicarse
no es incompatible con el uso, por ejemplo, de eufemismos.
El estilo comunicativo calculador obedece a la máxima de «nunca
expresar sentimientos». Las personas que adoptan este estilo de
comunicación suelen ser individuos extremadamente correctos
en el trato, tranquilos y razonables. Además, habitualmente, se
muestran distantes y tratan de emplear un vocabulario complejo y
sofisticado con el fin de hacer ver a los demás que son inteligentes.
APÉNDICE 175
La incapacidad para emitir mensajes donde se exprese no

solo el contenido, sino también los sentimientos y la demanda
individuales, así como la falta de autenticidad, son las carencias
comunicativas más evidentes en estos sujetos.
Los procesos comunicativos interprofesionales deben ir orientados a
garantizar, además de la colaboración entre individuos, la confianza,
la diversidad, la toma de conciencia individual de la realidad,
la interrelacionabilidad, el respeto, las interacciones variadas
y la comunicación efectiva entre los miembros del equipo.
CAPÍTULO 3
Este período va seguido a la autoevaluación personal y es el período
previo al diagnóstico profesional. En algunas personas se expresa
la denominada conducta de enfermedad (búsqueda de ayuda), en
otras se produce (a partir de justificaciones personales) una omisión
o una evitación y otros inician el autotratamiento.
Según Gil Roales-Nieto (2004), la respuesta al síntoma va a
depender de: ciertas variables sociodemográficas, como el género
y la clase social; de las características del síntoma (viabilidad del
síntoma, severidad percibida, interferencias con la vida de la
persona que lo sufre, frecuencia y persistencia del síntoma)
y de la visión personal de la enfermedad (creencias tomadas
del entorno cultural y de la experiencia).
Se asumen las siguientes fases:
Planteamiento del problema que lleva a la persona a necesitar

ayuda y preparación del trabajo terapéutico.
Identificación de la conducta problemática, de las características
cognitivas y conductuales del comportamiento que se debe tratar
y de la situación motivacional en la que se encuentra la persona.
De negociación/acción, en la que se utilizan técnicas psicológicas.
De mantenimiento, centrada en la identificación de los factores
de riesgo para evitar las recaídas, romper sentimientos de culpa
y mantener la autoestima.
Según Niel (2009), en cada persona la repuesta suele estar
sometida a las variables de la cultura, la personalidad, la edad y las
estrategias de afrontamiento; por ello es importante la percepción
de gravedad y la parte del cuerpo afectada.
176 APÉNDICE
Igualmente, la presentación de una enfermedad en un momento

crítico de trabajo empresarial suele ser mal acogida tanto por la
persona como por la empresa de la que depende económicamente.
Más aún si se prevé que será incapacitante y duradera.
En el primer contacto psicológico hay que ayudar en la legitimación
de sus sentimientos, a veces contradictorios y ambivalentes. Se
deben examinar las dimensiones del problema, discriminado lo que
se debe atender de inmediato y atendiendo los pensamientos que se
hagan presentes, sean sobre hechos del pasado o actuales, con el fin
de prevenir complicaciones futuras. No se debe intentar modificar
la conducta defensiva que se expresa durante esta fase. Hay que
utilizar técnicas apropiadas para cada paciente, en función de las
capacidades de la persona. También, atendiendo a las personas que
se sienten preocupadas ante la ausencia, en ellas, de las reacciones y
respuestas emocionales que son características en estas situaciones
de sufrimiento y pérdida.
CAPÍTULO 4
1. Respuesta correcta. b.
Diversos estudios epidemiológicos han puesto de manifiesto
la relación entre las cifras de presión arterial y la incidencia de
enfermedad cerebrovascular, de manera que cuanto más alta
es la presión, más elevada es la probabilidad de padecer dicha
enfermedad.
La hipertensión arterial es un trastorno crónico y asintomático, lo
que algunos autores han denominado como el «asesino silencioso»,
ya que es habitual que el sujeto no informe de síntomas hasta que se
ven afectados los órganos diana.
Las características asociadas a la enfermedad, así como al
tratamiento, constituyen factores determinantes para un correcto
seguimiento terapéutico. Además, es importante considerar la
relación profesional-enfermo, así como las propias características
personales de este último.
El modelo del sentido común es una teoría según la cual el
individuo construye una representación sobre su proceso de
enfermedad a partir de la información de cuatro componentes:
la causa (factores etiológicos), la identidad (compuesto de
APÉNDICE 177
síntoma y etiqueta), la expectativa de tiempo de enfermedad y las

consecuencias (complicaciones).
La aplicación de programas de salud es una de las intervenciones
más utilizadas con el objetivo de prevenir factores de riesgo
cardiovascular; estos van dirigidos al abordaje de enfermos en
situación de riesgo moderado; consiguen aumentar la capacidad
funcional de los pacientes y mejorar su perfil de riesgo.
CAPÍTULO 5
La Federación Internacional de Diabetes abordó en el Día Mundial
de la Diabetes 2012 la cuarta etapa en el enfoque de 5 años sobre
educación y prevención de la diabetes.
La afectación microvascular por la hiperglucemia produce
la insuficiencia renal. Podría reducirse de forma significativa
manteniendo los niveles de glucemia tan próximos a la normalidad
y durante tanto tiempo como fuera posible.
Si en la autodeterminación hay un mal resultado (p. ej., una
hiperglucemia), este adquiere poder de control para modificar su
conducta. El caso de la hipoglucemia es diferente, ya que implica
una disposición casi automática a adoptar una conducta correctora
por parte del paciente.
El entrenamiento en el control de las hipoglucemias tiene como
objetivo que estas no se conviertan en una circunstancia temida
y el paciente pueda discriminarlas correctamente para tomar las

medidas correspondientes. El programa de discriminación de la
glucemia mejora la detección de las señales internas identificando
las erróneas. En el período de confirmación se realiza el seguimiento
para afianzar el patrón de señales aprendidas.
Una de las estrategias de intervención grupal es promover la
capacitación de los pacientes que estén más motivados para que
influyan sobre sus iguales. Consiguen una mayor motivación para
modificar su estilo de vida, un mayor autocontrol y, por tanto,
mayor independencia.
178 APÉNDICE
CAPÍTULO 6
Ese derecho ha sido explícitamente reconocido como tal en los
estatutos de autonomía como el de Cataluña, Aragón o Andalucía,
que tienen el rango de Ley Orgánica. La Constitución española no lo
recoge como tal.
Otorgar el consentimiento a una intervención en el momento
de la indicación clínica de la misma prevalece sobre
lo que hubiéramos dispuesto en su momento en la declaración
de voluntades anticipadas.
Las leyes dejan explícitamente claro que no se regula ningún tipo
de eutanasia. El suicidio asistido queda fuera de la regulación de la
muerte digna.
Dentro de estos problemas se incluyen el sufrimiento físico y
psicológico, la agudeza cognitiva, la capacidad funcional, etc., pero
todos se engloban en la denominación «Problemas relacionados con
las enfermedades».
El inventario social de la dignidad incluye elementos que aumentan
la sensación de dignidad (como el apoyo social) y otros que la
disminuyen (como el temor a la atención).
CAPÍTULO 7
La culpabilidad y la cólera contra las personas son reacciones de
inadaptación a la situación.
El enfermo tiene derecho a no querer saber su diagnóstico.
El estrés es un factor de riesgo que puede provocar conductas no
saludables e influir en el sistema inmune.
A pesar que todos son medios diagnósticos que nos pueden hacer
sospechar cáncer, el informe histológico de la muestra es la prueba
determinante.
Todas las respuestas se han de tener presentes antes para entender
la situación vivida por el paciente ante este diagnóstico.
APÉNDICE 179
CAPÍTULO 8
La atención integral al paciente terminal se basa en el control de
síntomas, apoyo emocional y una adecuada comunicación con el
paciente y la familia.
Worden establece como tareas para la resolución del duelo: aceptar
la realidad de la pérdida, trabajar las emociones y el dolor de la
pérdida, adaptarse al medio en el que el fallecido está ausente y
recolocar emocionalmente al fallecido, y continuar viviendo.
La autonomía y la dignidad del paciente rigen las decisiones
terapéuticas.
Poch y Herrero afirman que el duelo es un estado activo, dado que
el doliente deberá realizar un trabajo para superar la pérdida.
La negación es un mecanismo psicológico reconocido ante la idea
del fin de su existencia.
CAPÍTULO 9
Los cambios físicos que interiormente conllevan dificultades para
ser asumidos aparecen en la etapa temprana; también existe en esta
etapa un incremento de la capacidad del pensamiento abstracto y de
la fantasía.
Las manifestaciones egocéntricas aparecen en la etapa media, y
también se experimenta la aceptación del propio cuerpo, al igual

que una búsqueda del incremento del atractivo.
La pérdida de la importancia del grupo en favor de las relaciones de
pareja aparece en la etapa tardía de la adolescencia.
Los cuidados de calidad son importantes en todas las edades. Sin
embargo, la complejidad de la etapa de la adolescencia requiere una
atención individualizada y coordinación entre todas las personas
implicadas en la educación del adolescente. Por otra parte, la época
en la cual se sientan las bases del desarrollo intelectual, emocional y
moral es la de los primeros 3 años.
Favorecer la formación teórica con un enfoque biopsicosocial, sería
una actividad de grado, posgrado y especialidades.
180 APÉNDICE
Fomentar la implementación del modelo NIDCAP en neonatología

sería una actividad clínica.
Inculcar la atención a la familia como prioridad, desarrollar la figura
del enfermero escolar y promocionar el trabajo en el ámbito de
la atención temprana serían actividades de la comunidad, aunque
algunas de ellas incluyen varios contextos, como, por ejemplo, la
atención a la familia, que es importantísima también en la clínica,
y la atención temprana, que se dirige a niños de 0-6 años en todos
los ámbitos.
Todas las medidas son importantes, pero resaltaríamos
las siguientes:
Reducción de la ansiedad de los niños y adolescentes, y
especialmente la de los padres, que en urgencias es máxima,
y la aplicación de las medidas analgésicas adecuadas en cada caso,
algo que a veces es difícil, debido (entre otras explicaciones —no
justificadas—) a la falsa creencia, todavía arraigada, de que los
niños, y especialmente los más pequeños, no sienten el dolor.
Todos estos cambios y otros (como, p. ej., la fuerte presencia
de las nuevas tecnologías en el hogar) están teniendo lugar en
las familias y repercuten en el cuidado de niños y adolescentes,
fundamentalmente en sus aspectos psicosociales.

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