Nombre de la Cátedra: MULTIDISCAPACIDAD.

Trabajo Integrador: Numero 1.

Nombre completo del alumno: PÀEZ, Liliana Isabel.

Profesora: LIZARDO, Liliana.

Año: 4to. AÑO /2020.

Profesorado: Educación Especial.

Fecha de entrega:
 Multidiscapacidad. Trabajo Integrador.

SÍNTESIS DEL TRABAJO:FALTA...

Palabras claves:

● Salud.
● Sordoceguera
● Rubeola.
● Prematuridad y sordoceguera Alteraciones.
● El síndrome de Usher.
● Retinitis Pigmentosa.
● Discapacidad Múltiple.
● Síndrome de Prader-Willi.
● Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH).

DESARROLLO:

Salud definición: “La salud es la situación de completo bienestar físico, mental y social, sin

limitarla a la ausencia de enfermedad o minusvalía”. Lo físico, mental y social, están

interrelacionados, de tal forma que el deterioro de cualquiera de ellos afectará a los otros dos en

mayor o menor medida.

Sordoceguera: es una discapacidad que resulta de la combinación de dos deficiencias

sensoriales (visual y auditiva), que genera en las personas que la padecen problemas de

comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir de manera

global, conocer, y por tanto interesarse, y desenvolverse en su entorno.

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Persona Sorda: puede apoyarse en la lengua de signo, puede utilizar la lectura, la escritura.

Persona Ciega: utiliza el sistema Braille, el código oral y apoyarse en las nuevas tecnologías

que están favoreciendo la comunicación a este sector.

Persona Sordociega: la mayor cantidad de información que recibe viene del tacto. Entonces

prácticamente todo lo que esté fuera del alcance de sus manos para estas personas no existe y

esa es la realidad de las personas con sordoceguera. Dentro de las personas sordociega nos

podemos encontrar con multitud de situaciones.

Para la persona que es sordo y ciego, el mundo en un principio es mucho más estrecho. Si

está completamente sordo y totalmente ciego, sus experiencias del mundo se extienden hasta

donde puedan alcanzar sus dedos. Estarian realmente solos si nadie mantiene un contacto físico

con ellos. Su concepto del mundo depende de qué o a quién tengan la oportunidad de tocar

físicamente. En los niños sordociegos, su atención conjunta y la comunicación en el desarrollo

se da a través de la modalidad táctil, propioceptiva (sentir la vibración corporal/muscular a

través del tacto entre dos personas) y vocal en referencia por ejemplo hacia un objeto.

El grupo es heterogéneo y complejo debido a las diferentes variables que determinan las

características individuales motivadas por cada uno de los déficits:

● Tipo y grado de pérdida visual y auditiva.

● Momento en que se producen los déficits sensoriales.
● Orden de aparición de los déficits.
● Nivel madurativo y de comunicación.
● Experiencia o no de déficits añadidos.
● Retrasos mentales, déficits motor.
● Ambiente estimular, familia y entorno sociocultural en que se mueve.

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Sordoceguera congénita. Son personas que nacen con la visión y audición seria o totalmente

afectada por causas de origen pre o perinatales o aquellos que quedan sordociegos a poco de

nacer (causas postnatales).

Sordoceguera adquirida. Son personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que

sufren una pérdida de audición y visión durante el transcurso de su vida. Sordoceguera

sobrevenida sin que la persona manifestara anteriormente ninguna deficiencia sensorial,

(Síndrome de Usher tipo II, diabetes, meningitis).

Rubéola (sordoceguera congénita): ha sido la causa más frecuente, hasta que se pusieron en
marcha las campañas de inmunización en las niñas, por lo que en los países desarrollados
actualmente se dan muy pocos casos nuevos. Cuando la infección materna ocurre a las 4-6
semanas de gestación, hay afectación del embrión en el 100% de los casos. Este porcentaje baja
al 80% entre las 7 y 12 semanas, al 50% entre 13 y 16 semanas, al 6% entre las 17 y 20 semanas,
y es muy rara a partir de las 20 semanas. Algunos niños con rubéola congénita pueden seguir
teniendo virus después del nacimiento. La pérdida auditiva neurosensorial, es uno de los
resultados más comunes de la rubéola congénita y puede aparecer como un solo defecto. El
órgano de Corti, es parte del oído interno el cual comunica el oído con el cerebro, y es frecuente
que este órgano se dañe por efecto de la rubéola.

Prematuridad(sordoceguera congénita): los avances en la atención a niños prematuros, como

la administración de surfactante y la monitorización de la concentración de oxígeno hacen
esperar una disminución de casos por este motivo. Hay dos problemas que suelen ocurrir de
forma muy precoz, y que cuanto antes se detecten antes se podrán tratar: la Retinopatía del
Prematuro (antes llamada Fibroplasia Retrolental) y la sordera neurosensorial. Una detección
precoz permitirá aplicar tratamiento. A partir de la 4ª-6ª semana de vida.

Prevención (sordoceguera congénita):

El diagnóstico y tratamiento precoces, antes del año de vida, mejora enormemente las
posibilidades de rehabilitación. En los niños con déficit auditivo importante, se deben utilizar las
prótesis auditivas o los implantes cocleares cuanto antes.

Hay otras causas en las que la prevención es más limitada.

Detección precoz (sordoceguera congénita):

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Técnicas como los potenciales del tronco del encéfalo y las emisiones otoacústicas permiten
un diagnóstico muy precoz, y se deben aplicar a todos los recién nacidos con riesgo de padecer
sordera. Una vez detectada la pérdida auditiva, un audiólogo experto debe indicar el tipo de
ayuda auditiva necesaria, y aplicarla cuanto antes. Se pueden colocar unos audífonos desde los 3
meses de edad. El implante coclear, en los casos de sordera profunda, se recomienda a partir de
los 2 años. Perder el tiempo es perder lenguaje, ya que los problemas auditivos son más difíciles
de diagnosticar.

Los problemas visuales suelen ser fácilmente detectables. En casos difíciles se puede recurrir a
pruebas objetivas como los potenciales evocados visuales.

Intervención precoz (sordoceguera congénita):

El niño sordociego a menudo tiene otros problemas, y por pequeños que sean, se ven
multiplicados por el hecho de ser sordociegos, (Masticación. Motores. Comportamiento. Dolor.
Convulsiones. Síndromes. Problemas Generales de salud). La fisioterapia es imprescindible, y se
tendría que aplicar en todos los casos y en la medida que la necesiten. A Veces si hay otros
problemas mayores, como daño neurológico, problemas cardiacos o respiratorios, etc, se corre el
peligro de que consideren que no merece la pena trabajar por el niño, o de que el problema
auditivo o visual son lo menos importante. Esto es un tremendo error, no importa la gravedad de
los problemas añadidos, sólo si se trabaja con el niño sordociego como tal, podrá mejorar y
madurar.

Comunicación (sordoceguera congénita):

● Problemas de comportamiento
● Problemas de salud en general.
● Retraso psicomotor.

Prevención (sordoceguera adquirida): (algunas se pueden prevenir).

Problemas auditivos:

- Otitis media.

Problemas visuales:

- Tracoma, Déficit de vitamina A, Oncocercosis, Lepra y Cataratas.

- Diabetes, Degeneración de la Mácula asociada a la edad, Trauma.

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Problemas combinados:

- Meningitis.

Detección precoz (sordoceguera adquirida):

- Exámenes Visuales (electrorretinografia para detectar síndrome de Usher).

- Exámenes auditivos (cualquier condición de riesgo).

- Pruebas genéticas (Usher, CHARGE).

Intervención precoz, (sordoceguera adquirida):

- Visual: cirugía y medicación. Ayudas ópticas de baja visión.

- Auditiva:cirugía y medicación. Operaciones e Implantes.

- Educativa.

Comunicación (sordoceguera adquirida:

- Depresión.

- Relaciones sociales.

- Problemas de salud en general.

Síndrome de Usher: es una enfermedad hereditaria que causa sordera o hipoacusia desde el

nacimiento, y deterioro de la visión debido a una alteración del ojo denominada Retinitis

Pigmentaria.

Retinitis pigmentaria: Hay varias líneas de investigación en el campo de la retinosis

pigmentaria, que aunque esperanzadoras, de momento solo están en fase experimental, están en

marcha estudios de terapia génica, implantes de células madre, o implantes de retina artificial.

No obstante, todavía falta mucho para que estas líneas tengan una repercusión práctica. El único

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tratamiento actual es la rehabilitación y la adaptación a las limitaciones visuales. Las ayudas

ópticas más útiles son los filtros, la corrección de la refracción y los sistemas de apoyo a la

lectura, con aumento de los caracteres al tamaño óptimo y aumento del contraste.

Síntomas de la retinitis pigmentaria: lo primero que aparece es la ceguera nocturna. Se suele

acompañar de dificultad para adaptarse a la luz brillante. Cuando un niño sordo comienza a tener

dificultades para adaptarse a los cambios de luz, hay que sospechar la retinitis pigmentosa. Otro

síntoma es el deterioro en el campo visual periférico. El individuo pierde la capacidad de

localizar los objetos que ve por los lados. En su grado más extremo se denomina visión en túnel.

Puede leer un horario dentro de la parada del autobús, pero no puede encontrar la parada del

autobús sin ayuda. Estas alteraciones se deben sobre todo al deterioro de los bastones. Cuando se

alteran también los conos, se pierde agudeza visual. No puede identificar los detalles aunque

mire los objetos de frente. En este caso las ayudas ópticas, como lentes o pantallas de ayuda para

la lectura son muy útiles.

La mayoría de los casos del Síndrome de Usher: pertenece a 3 tipos:

Tipo I: las personas nacen con sordera profunda, de forma que no pueden oír el habla ni siquiera

con audífonos. Tienen dificultades en el equilibrio, y pueden tener retraso en la edad de sentarse

o de caminar. La retinitis pigmentosa parece que ocurre entre los 8 y los 12 años. Debido a la

sordera profunda, el aprendizaje de la lengua hablada puede ser muy difícil. Una persona con

síndrome de Usher tipo I, con sordera profunda y alteraciones de equilibrio debido al problema

vestibular puede llevar a un diagnóstico erróneo de daño neurológico si no se ha detectado la

retinosis pigmentaria. El diagnóstico de la retinopatía se puede hacer muy precozmente, con lo

que pueden recibir el consejo y la educación adecuadas. El implante coclear, a tiempo de que

desarrollen el habla, debe ser especialmente considerado en ellos. Habitualmente los niños son

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educados como sordos, no apareciendo los problemas visuales hasta varios años después. El

desarrollo de la comunicación a través de Internet abre una estupenda posibilidad a los niños/as

con síndrome de Usher. Como se hace a través del ordenador, es fácil que los mensajes

aparezcan en caracteres grandes y de alto contraste. Además se puede adaptar una línea braille.

Tipo II: la sordera también es de nacimiento, y va de moderada a severa. Como la sordera es

parcial, a menudo no se diagnostica de sordera hasta los 4 ó 5 años. Tienen normal el equilibrio.

Dependen fuertemente de los audífonos para aprender a hablar o entender el habla. La retinitis

pigmentosa parece ocurrir en la adolescencia.

Tipo III: es más rara. Se produce retinitis pigmentosa y sordera progresiva en jóvenes que de

niños parecían oír y ver bien. Cuando se diagnostica la retinitis pigmentosa, habitualmente de 20

a 30 años de edad, ya puede haber sordera ligera. Durante su vida adulta su vista y su oído

empeoran progresivamente.

Un aspecto muy importante en el síndrome de Usher es el apoyo psicológico. La depresión es

frecuente, y el pensamiento de suicidio no es raro en ellos, especialmente cuando la pérdida de

visión les obliga a modificar su tipo de vida. Ocultar el problema no ayuda en nada. Los padres

debemos hablar de ello con nuestros hijos, y ayudarles a buscar apoyo, a través del psicólogo, o

del psiquiatra si es necesario, y de asociaciones donde puedan compartir experiencias con otras

personas sordociegas. La persona nace con sordera o hipoacusia, y gradualmente va perdiendo

vista al final de su infancia o en la adolescencia.

A pesar del enorme desafío que supone, las personas con síndrome de Usher pueden seguir con

su proyecto de vida, y disfrutar de su tiempo libre como cualquier persona, para eso tienen que

aprender nuevas habilidades con apoyo y con entrenamiento adecuados, podrán minimizar sus

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efectos. tendrán que utilizar la Lengua de Signos, siempre que su interlocutor se coloque en su

campo visual. Cuando esto no sea suficiente, podrán usar la Lengua de Signos apoyada. Los que

usan lenguaje oral, podrán seguir usándolo. Es muy útil que aprendan Braille y dactilológico. El

desarrollo tecnológico y médico abre muchas esperanzas. Las personas con síndrome de Usher

pueden ir a la Universidad, trabajar, casarse y tener hijos, viajar, y tener actividad artística y

creativa.

Discapacidad Múltiple

No resulta fácil hacer una definición, sin embargo, consideramos a un niño con discapacidad

múltiple a aquél que, en adición a una discapacidad primaria, como puede ser el trastorno motor,

presenta otras de tipo sensorial, mental y/o síndromes convulsivos de difícil manejo.

“Más allá de sus múltiples discapacidades, tienen las mismas necesidades básicas que cualquier otra

persona: amor, seguridad, estímulos, oportunidad de aprender cosas del

mundo que le rodea y desarrollar al máximo sus capacidades…”

Características:

● Retrasos generalizados, graves, en su desarrollo psicomotor.

● Capacidad cognitiva por debajo del promedio, con limitaciones en cuanto al uso
funcional de las adquisiciones.
● Dificultades comunicativas verbales y no verbales.
● Alteraciones sensoriales: principalmente visuales, auditivas y táctiles.
● Conductas desadaptadas severas: estereotipias, autolesiones, agresiones.
● Alteraciones emocionales: reacciones inesperadas o anormales, excesiva dependencia
afectiva.
● Hipersensibilidad o insensibilidad a estímulos físicos, sociales o emocionales del entorno.
● Dependencia absoluta en actividades de la vida diaria.
● Dificultad o incapacidad para establecer relaciones sociales.

Las necesidades educacionales de los estudiantes con sordoceguera y discapacidad múltiple son
similares. Las principales son la movilidad, el acceso a la información, primordialmente la

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comunicación, por esta razón se debe observar al alumno para decidir cual sistema es el más
apropiado y permitirle acceder en sus proceso de aprendizaje a otros métodos de comunicación
posible, para tener la posibilidad de expresar lo que quieren.

Las personas con discapacidad múltiple no sólo necesitan desarrollar una vía de comunicación,
sino también acrecentar al máximo los sentidos que posee y las habilidades comunicativas con el
público para saber qué está pasando alrededor. Independiente de su edad deben tener acceso a
una habilitación o rehabilitación con evaluaciones funcionales que le permitan acceder a un buen
currículo individual con adaptaciones adecuadas a sus necesidades y a su ritmo.

Actividades significativas en contextos naturales, con rutinas consistentes.

El abordaje debe estar centrado en la persona con apoyo y cooperación de los profesionales y la
familia.

Síndrome de Prader-Willi

El síndrome de Prader-Willi es una enfermedad genética producida por la ausencia de la

expresión de un *alelo localizado en el brazo largo del cromosoma 15 de origen paterno

(concretamente en la región 15q11-q13); el alelo paterno no se expresa debido al fenómeno de la

impronta genética. Esta ausencia de expresión puede deberse a varias causas, y es por ello que la

herencia de este síndrome es compleja. Todas ellas comparten la afectación del sistema nervioso

central del individuo, con especial predilección por el hipotálamo.

Diagnóstico del SPW

Se realiza tras tener una sospecha clínica que conlleva la realización de las pruebas genéticas que

lo confirman o descartan.

Características:

● Tono muscular muy escaso, tanto que a veces no pueden ni succionar para alimentarse.

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● Suelen nacer más pequeños y con menor talla que la población general y presentar
retraso general en el desarrollo y el lenguaje por lo que tardan bastante más en alcanzar
las distintas etapas evolutivas.
● Déficit cognitivos, dificultades del aprendizaje y problemas de comportamiento, que
aumentan con la edad, tanto en cantidad como en gravedad.
● Su cerebro no recibe la orden de saciedad alimenticia a pesar de haber ingerido abundante
comida.Se debe a la afección del hipotálamo y constituye una realidad no educable que
determinará en gran medida la falta de independencia a la que se verán abocados quienes
padecen esta alteración.

Intervención:

● Fisioterapia, logopedia y el apoyo de un amplio abanico de profesionales sanitarios que

deberá mantenerse a los largo de toda su vida, ya que aunque su tono muscular y otras

complicaciones físicas mejoran mucho, siempre hay déficits que van a mantenerse.

Trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH):

Patrón persistente de inatención y/o hiperactividad-impulsividad que interfiere con el

funcionamiento o desarrollo.

Características:

● No prestan, ni mantienen su atención.

● Pareciera que no escucharan cuando se les habla.
● No dan cierre a las actividades.
● Dificultad para organizarse.
● Se les dificulta y le conlleva mucho esfuerzo concentrarse.
● Sienten la necesidad de estar en constante movimiento y de hablar (por ejemplo, se mete
en las conversaciones, juegos o actividades; puede empezar a utilizar las cosas de otras

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personas sin esperar o recibir permiso; en adolescentes y adultos, puede inmiscuirse o

adelantarse a lo que hacen los otros).

Los niños con trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) suelen tener problemas

de comportamiento y dificultades de aprendizaje. Ambos son igual de importantes y condicionan

la evolución del trastorno. La intensidad de la hiperactividad, de la impulsividad y de la falta de

atención, condicionarán el comportamiento del niño dentro del aula y su relación con sus

profesores y sus compañeros. Durante los primeros años de vida, los problemas de conducta es lo

que más preocupa a los padres. Posteriormente los problemas de aprendizaje suelen ir ganando

protagonismo y acaban siendo lo más importante para el niño y la familia. Que reciba una

educación lo más personalizada e integradora posible desde un principio es lo mejor, en un

entorno escolar que sea motivador y que busque las fortalezas del alumno. A veces, cuando el

síntoma que predomina es el déficit de atención el diagnóstico se retrasa considerablemente.

Liliana: tu avance se presenta un trabajo académico de excelencia. Como bien escribiste falta la

síntesis ¿de qué se trata el trabajo?, Bibliografía, y lo último que vimos Esclerosis múltiple en

niños y concepto de PCP y PCP realizada a una persona o grupo de alumnos reducido que será el

mismo que compartirás con tu compañera en el coloquio. Recordá que, para pasar al coloquio,

tenés que tener aprobado el trabajo integrador. Falta Comunicación alternativa que no vimos y

material didáctico que se presentará el mismo día del coloquio.

Saludos

Liliana

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BIBLIOGRAFÍA: (texto y videos con sus correspondientes link)

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