O

La artesanía del cuidado:

m en
cuidar en la casa a un familiar
con demencia avanzada
CARMEN DE LA CUESTA-BENJUMEA
Profesora Titular. Facultad de Enfermería. Universidad de Antioquia. Medellín. Colombia.
Profesora Visitante. Departamento de Enfermería. Universidad de Alicante. Alicante. España.

Resumen Qué se conoce: El cuidado

familiar es una actividad ar-
Introducción. Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan común que este trabajo suele pasar inadvertido y
dua que va más allá de lo
es entendido como algo natural en la vida familiar. En este artículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado", estrictamente médico y en
que emergió durante un estudio cualitativo sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia avanzada. general permanece invisible
Objetivo. El objetivo del estudio fue identificar las estrategias que realizan los cuidadores de estos pacientes. para el personal de salud.
Método. El estudio se basó en los principios y procedimientos de la teoría fundamentada. Los datos se recogieron a La carga del cuidado de pa-
cientes con demencia es
través de entrevistas a 18 cuidadores y a 2 profesionales y por medio de la observación participante en grupos de
mayor que en otras condi-
apoyo y en los domicilios de los cuidadores. El análisis siguió los procedimientos de la teoría fundamentada y se ayudó ciones crónicas. Qué
del programa informático Nvivo. aporta: El trabajo de los
Resultados. Las estrategias que conforman la artesanía del cuidado son: 1) crear artimañas de cuidado, 2) elaborar cuidadores familiares es
un lenguaje y 3) construir un lugar para que habite. Estas estrategias ponen de relieve un trabajo que es artesanal, a artesanal en el sentido de

la vez que dan cuenta a los profesionales de las capacidades de los cuidadores. que hacen un trabajo único,
creativo y útil. Se han iden-
Conclusiones. Este estudio ofrece nuevas perspectivas con las que trabajar. Proporciona a los profesionales de
tificado 3 estrategias de
enfermería elementos para detectar necesidades, movilizar capacidades de los propios cuidadores y recursos de la cuidado: crear artimañas,
comunidad. elaborar un leguaje y cons-
Palabras clave: Cuidado familiar. Cuidadores. Demencia. Estrategias de cuidados. Investigación cualitativa. Teoría fundamentada. truir un lugar para que habi-
te el cuidado.
De la Cuesta Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada. Enferm Clin. 2005;15(6):337-44.

Abstract
Artisanship of care: caregiving in the home of a relative with advanced dementia
Introduction. Family caregiving is so eommon that it tends to go unnoticed and is viewed as a natural oceurrence in
family life. This article presents the category of Artisanship of Care that emerged during a qualitative study about family
caregiving of patients with advanced dementia.
Objective. To identify caregivers' strategies when providlng care to their relatives. La Universidad de Antioquia
financió el estudio, y la Facultad de
Method. The study was based on the principies and procedures of grounded theory. Data were coilected from Enfermería apoyó su realización.
interviews with 18 primary caregivers of relatives with advanced dementia and two health professionals and from
participant observatlon in caregivers' support groups and homes. Constant comparison analysis was used after Correspondencia:
C. de la Cuesta. Departamento
entering data into the QSR Nvivo program.
de Enfermería. Universidad de
Results. The strategies found that constitute artisanship of care are: 1) creation of ruses for providing care, 2) Alicante. Campus de San Vicente
development of a language, and 3) to bulld a place for caregiving. These strategies reveal caregivers' artisanship and del Raspeig. AP 99. 03080
alert health professionals to caregivers' capabilities. Alicante. España. Correo
electrónico: ccuesta@ua.es
Conclusions. This study offers nursing professionals new perspectives on their work and provides them with
information to assess needs and mobilize caregivers' capabilities and community resources— io para su publicación 3-
Key words: Family care. Caregivers. Caregiving strategies. Dementia. Grounded theory. Qualitative resé 2005.

37 ;15(6):335-42 335
3 la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada
Introducción
Cuidar en la casa a un familiar es una actividad tan
común que este trabajo suele pasar inadvertido y es
entendido como algo natural en la vida familiar. En este
artículo se presenta la categoría "artesanía del cuidado",
que se puso de manifiesto durante un estudio cualitativo
sobre el cuidado familiar de pacientes con demencia
avanzada.
El objetivo del estudio fue identificar las estrategias
que llevan a cabo los cuidadores de estos pacientes. Se
usa el concepto de trayectoria de la dolencia crónica de
Strauss y Corbin1, que se utiliza ampliamente en el
estudio de las enfermedades crónicas. El modelo se ha
construido sobre la idea de que las enfermedades cró-
nicas tienen un curso y cambian en el tiempo; el modelo
incluye las estrategias que los cuidadores utilizan para
hacer frente a los desafíos del cuidado. Las estrategias
que se pusieron de manifiesto en el estudio visi-bilizan
un trabajo que es artesanal, a la vez que nos alertan de
las capacidades de los cuidadores.
El papel que desempeñan los cuidadores familiares
en la atención a enfermos crónicos, terminales, en los
esquemas de "hospitalización a domicilio" o de alta
hospitalaria temprana ha sido ampliamente destacado en
la bibliografía2. Hoy día no sorprende escuchar que la
familia es el mayor recurso de atención a la salud3,4. No
obstante, el trabajo de los cuidadores pasa habi-
tualmente inadvertido y no suele ser socialmente re-
conocido. En Colombia el cuidado familiar sigue siendo
un asunto privado, de la familia, y no público, del
Estado5. No se cuenta con estadísticas sobre el número
y las características de los cuidadores familiares, y la
poca bibliografía que existe sobre el tema no está
recogida en las bases de datos internacionales. Pero hay
evidencia de este cuidado familiar intenso. Por ejemplo,
un estudio descriptivo de 78 cuidadores de niños con
parálisis cerebral realizado en Medellín mostró que
todos ellos eran mujeres y dedicaban de 13 a 24 h
diarias a las actividades de cuidados6. Aquí los
cuidadores cuentan con un sistema de apoyo que es
básicamente informal y dependen, en gran medida, de la
solidaridad de familiares, amigos y vecinos. De hecho,
una de las tareas de los cuidadores familiares es
construir su propio sistema de apoyo formal, que es una
combinación de recursos públicos, privados y fa-
miliares7.
El cuidado familiar es un fenómeno en expansión
que está atrayendo la atención de los administradores
públicos y de los que proporcionan servicios formales
ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005,15(6):335-42
de apoyo8. No obstante, es una actividad ardua que va
más allá de lo estrictamente médico y por lo general
permanece invisible para el personal de salud9. La re-
visión de la bibliografía muestra claramente que cuidar
a una persona trasciende la simple ejecución de
procedimientos de cuidado: cuidar a un familiar implica
una relación que es difusa y no una serie de actividades
específicas10. El cuidado en la casa requiere destrezas y
conocimientos cada vez más complejos. A medida que
la enfermedad avanza, las relaciones familiares van
cambiando y aumentan las complicaciones en el manejo
de la enfermedad11.
La experiencia de cuidar a una persona que padece
Alzheimer es "agobiante". Entre los temas que se re-
velaron en un estudio fenomenológico12 destacan el
temor a la violencia proveniente del paciente, la pre-
ocupación permanente que significa cuidar y la res-
ponsabilidad casi exclusiva que recae en la persona que
cuida por el cuidado del enfermo. El cuidado de un
paciente con demencia es "una de las experiencias más
devastadoras y desafiantes que los cuidadores pueden
soportar"13. No es extraño, por tanto, que la carga del
cuidado de estos pacientes sea mayor que en otras
condiciones crónicas14. Las demencias son en-
fermedades de larga duración que progresan gradual-
mente, deterioran, invalidan y afectan la vida social de
la persona que las padece y de toda la familia. Los
cuidadores harán frente a esta situación adversa con lo
que denomino "la artesanía del cuidado".
Método
El estudio se basó en los principios y procedimientos de
la teoría fundamentada15, y se realizó en Medellín
(Colombia). El estudio fue aprobado por el Sistema de
Investigación de la Universidad de Antioquia, que
incluye su aprobación ética. Los cuidadores participaron
de manera informada, y a lo largo de todo el estudio y
en la publicación de los resultados se preservó su
anonimato y la confidencialidad de la información. En
él participaron 18 cuidadores de familiares con de-
mencia en estadio avanzado que fueron entrevistados
(tabla 1) y 27 integrantes de 2 diferentes grupos de
apoyo de cuidadores. Para el acceso a los participantes
conté con la ayuda del Grupo de Investigación de
Neurociencias de la Universidad de Antioquia. La se-
lección se realizó de forma secuenciada. Al principio
fue hecha con propósito y, una vez iniciado el análisis,
la hice por medio del muestreo teórico16.
38
 De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada

La recogida de datos se efectuó entre septiembre de

Sexo
2000 y marzo de 2002, y provino de diferentes fuentes.
Consistió en 22 entrevistas semiestructuradas17 a Mujeres 15
cuidadores principales y 23 h de observación partici- Hombres 3
pante18 en los grupos de apoyo y en su domicilio. Ade- Edad (años)
más, obtuve datos en la sombra19, que son datos que no
75-51 , 10
provienen de las fuentes de información primarias sino ■:: 5
50-25
de personas muy cercanas a ellas. Realicé 6 entrevistas
<25 3
informales con 2 profesionales de la salud que tienen
Parentesco
contacto con cuidadores de pacientes con demencia. La
recogida de datos finalizó cuando hubo redundancia de Hijo/a 12
información y las categorías se saturaron Esposo/a 3
teóricamente20. Hermano/a 2
El análisis siguió los procedimientos de la teoría Sobrina 1
fundamentada. Usé el programa informático Nvivo para Dedicación semanal al cuidado
gestionarlo. A lo largo de él consulté bibliografía y Cuidado exclusivo 6
elaboré informes analíticos que ayudaron al mues-treo Compartido
teórico y a refinar las categorías emergentes. A fin de
>60h 4
maximizar la validez de los hallazgos, los comenté con
60-41 h 5
los participantes del estudio y los presenté en 3
ocasiones ante grupos de profesionales con experiencia 40-20 h 3
en el campo del cuidado y las demencias. Su Tipo de demencia del paciente
retroalimentación sirvió para refinar el análisis. Alzheimer 9
Demencia vascular 4
Demencia mixta 4
Hallazgos y discusión Pendiente diagnóstico 1
Dependencia del paciente en actividades de la vida diaria
La artesanía del cuidado
total 15
Cuidar a un paciente con demencia en etapas avanzadas
Parcial (realiza algunas actividades bajo supervisión) 3
no es una tarea fácil. A muchos les puede parecer
imposible, y a mí me lo parecía a pesar de ser enfer-
mera. Vestirlo, alimentarlo, llevarlo al baño, entenderlo
y conseguir, por ejemplo, que se deje sacar sangre me toda helada y entonces uno: '¿Alba, le traigo un saco?'.
parecían logros casi milagrosos. En las entrevistas los Si tiene hambre, ya uno sabe pues a qué horas hay que
cuidadores me dijeron que las cosas ya eran más fáciles darle alguna cosa, entonces ya uno a medida que pasa el
no sólo por la evolución de la enfermedad, sino porque tiempo y va conociendo a la persona, ya uno sí tiene los
habían aprendido a "manejar" al paciente, habían truquitos, ya uno sabe a qué horas come, a qué horas va
diseñado fórmulas de cuidado únicas, exitosas pero al baño, a qué horas más o menos se acuesta, a qué
muchas veces perecederas, pues debían ser renovadas horas hay que levantarla".
constantemente; no obstante, de alguna manera ya A lo largo del estudio me fui dando cuenta de que ahí
habían dado con la clave. Esto me puso sobre la pista de había algo más que destreza práctica. Los propios
un aprendizaje, una adquisición de experiencia práctica. cuidadores me decían que "adivinaban", que "inven-
Pero los cuidadores no hablaban como expertos del taban la manera de hacer las cosas". Adivinar, inventar,
cuidado en el sentido tradicional, sino como artesanos esto me pareció enigmático, como si el cuidado saliera
que habían dominado el oficio de cuidar; tenían ya un de la nada; pensé que podría ser una manera de hablar,
"saber hacer" específico. Como los artesanos, se habían pero seguí los dictados de la metodología cualitativa:
hecho con los secretos profesionales que proporcionan prestar atención a los significados que las personas
"el dominio sobre una materia"21. Verónica, que cuidaba atribuyen a su mundo. Esto me permitió entender que
a su madre desde los 13 años, habla sobre ello: "... Ay, los cuidadores familiares hacen realidad un
pues ella se pone

39 ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005;15(6):335-42

 De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en ia casa a un familiar con demencia avanzada
cuidado en condiciones adversas, y su trabajo es arte-
sanal en el sentido de que desarrollan un trabajo único,
creativo y útil. Este trabajo está mediado por lo que los
griegos denominaron metis, es decir, la inteligencia
aplicada o práctica, que requiere un espíritu de
invención y consigue con astucia y con ingenio engañar
al rival, vencer resistencias sin recurrir a la fuerza22. La
metis se aplica a realidades que son fugaces,
cambiantes, desconcertantes y ambiguas, como la que
nos ocupa.
Las estrategias de cuidado expresan lo que denomino
la artesanía del cuidado, e identifiqué tres: 1) crear
artimañas, 2) elaborar un leguaje y 3) construir un lugar
para que habite el cuidado. Seguidamente describo cada
una de estas estrategias.
Crear artimañas
Los pacientes con demencia avanzada tienen graves
deficiencias cognitivas y no siempre colaboran en su
cuidado. Hay momentos en que los cuidadores se en-
frentan a un "adversario", a la "terquedad" del familiar
que se niega a comer, a vestirse, a que le quiten la
dentadura postiza para lavarla o a tomar una medicina.
Se enfrentan también a situaciones "catastróficas" en
las que el paciente se siente perdido en su propia casa,
se pone a llorar desconsoladamente pues no sabe dónde
está, y a situaciones de auténtica rebeldía en que se
niegan a ser cuidados. En estas circunstancias, la
persona que cuida le engaña y logra convencerlo,
distraerlo o calmarlo con artimañas.
Las artimañas son los trucos que los cuidadores in-
ventan para poder, sin usar la fuerza, proporcionar
cuidados a su familiar. Ponen de relieve la metis de los
cuidadores, "la prudencia astuta, las estratagemas y la
habilidad de aprovechar la ocasión que proporcionan al
más débil los medios para triunfar sobre el más fuer-
te"23. La metis permite a la persona que cuida encontrar
salidas hábiles a situaciones imposibles, salidas ocultas
que ellos descubren.
Las artimañas a veces surgen espontáneamente en el
cuidado. Por ejemplo, durante un grupo de apoyo una
cuidadora relató que logró quitar la dentadura postiza a
su hermana, a la que cuidaba, dándole chicle; como éste
se pega a la dentadura, la hermana se la quitaba para
"desembarazarse" de él, momento que la cuidadora
aprovechaba para lavarla. Cuando le pregunté cómo
había dado con la clave, me contestó que por
casualidad, que un día le dio el chicle y se fijó que tenía
ese efecto. Pero no todas las artimañas surgen de un
descubrimiento digamos "fortuito". A muchas de
338 ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005;15(6):335-42
ellas se llega con persistencia, probando diversas fór-
mulas, diversos trucos, hasta dar con el adecuado.
Las artimañas que usan los cuidadores son muy va-
riadas. Así, inventan juegos. Por ejemplo, en uno de los
grupos de apoyo, Elisa, que comparte el cuidado de su
tía, relató que cuando se perdía en la casa, su hermana
hacia de autobús, le decía que se montase en ella y así
la llevaba a su alcoba. Con este juego lograba orientarla
y tranquilizarla. Olga, a modo de juego, sigue la
corriente a su madre, que cree son 2 personas distintas:
una con la que pelea y rechaza, y la otra que la
consiente y cuida. Con sólo salir de la habitación y
volver a entrar, Olga se convierte en otra persona y
aprovecha esta situación pata brindar el cuidado a su
madre. También los cuidadores hacen pantomimas,
como la que Esther recuerda que hizo su madre cuando
su tía enferma de demencia se empeñó en salir de la
casa para ir a una reunión, pues el alcalde la necesitaba;
en ese momento llegó una visita y, con la ayuda de una
pantomima, pudieron resolver el problema. La
cuidadora hizo una representación, pidió al visitante que
hiciera de alcalde y con su complicidad calmaron a la
paciente, que desistió de salir de la casa pues "el
alcalde" había ido a verla.
Las tretas son otros mecanismos que sirven para
distraer y engañar al paciente, una especie de trampas
ingeniosas en las que el paciente cae ingenuamente. Por
ejemplo, Jaime, cuando tiene que salir temprano en la
tarde, pone el pijama a su padre para que se crea que es
la hora de acostarse; de esta manera Jaime puede dejar a
su padre con la empleada y salir tranquilo. Esther
descubrió que su hermana se dejaba calzar y no se ponía
agresiva cuando le daban a la vez el desayuno, pues
esto la distraía. Durante la entrevista, Marta explica
cómo logró que su esposo se dejase desvestir: "Por
ejemplo, las primeras veces, cuando era tan difícil, él
me cogía las manos y me sacudía y entonces yo hacía
ya, la segunda vez por ejemplo, una jabonaduri-ta con
una vasija, e iba a empezar a desvestirlo, entonces le
echaba jabonadura en la cabeza; entonces se le venía a
los ojitos, entonces yo ya, algo suave, pues, jabón
suave, pues, un jabón suave, entonces ya mientras él
estaba bregando a estregarse yo ya le desvestía; ese
método me lo inventé yo". Con tretas, los cuidadores
vencen resistencias y llevan al paciente a un punto en el
que acepta el cuidado e incluso inadvertidamente
colabora en él.
La necesidad de utilizar artimañas en el caso de pa-
cientes neurológicos para la recuperación funcional de
un miembro de su cuerpo está claramente docu-
40
 De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzad
mentada en la bibliografía. Por ejemplo, Sacks24, un
neurólogo y fenomenólogo, en su libro Con una sola
pierna señala que "hace falta una especie de truco" para
hacer que una mano se mueva cuando las órdenes no
tienen sentido por la lesión neurológica; y en los casos
de agnosia del desarrollo, que se considera crucial
conseguir que los pacientes usen las manos y los pies, si
es necesario se "les engaña" para que lo hagan25. Así, en
las enfermedades de tipo neurológico, afirma Sacks,
cuando "no hay recetas" hay que hacer "lo que el
corazón y el ingenio"26 sugieren.
Elaborar un lenguaje
La comunicación es esencial para el cuidado: si la co-
municación no funciona, el cuidado tampoco27. Co-
municarse con un paciente con demencia en etapa
avanzada es todo un reto, pues por lo general no reco-
nocen a las personas, no hablan y, si lo hacen, es de
manera incoherente, incomprensible. El desafío para los
cuidadores ahora es hacerse entender al paciente y
entenderle a él, utilizar un medio de comunicación que
tenga sentido para ambos. La persona que cuida ha de
saber qué es lo que el paciente necesita, ha de poder
solicitar su cooperación y, por último, establecer una
relación de cuidado, y para ello necesita comunicarse.
El presente estudio encontró que los cuidadores in-
terpretan señales y las transmiten con ingenio. Recurren
a la metis, a la inteligencia práctica, para construir un
camino de señales orientadoras e inventar un lenguaje
que sólo ellos y el paciente comprenden. Por ejemplo,
Julián dice que su padre tiene "sus gestos y sentimientos
propios de aceptación o de no aceptación". Durante una
visita de evaluación médica del paciente, Mercedes
respondió a una pregunta del neurólogo sobre si la
paciente hablaba con la siguiente frase: "Ahí ya
aprendimos el lenguaje de comunicación con ella". Por
medio de este lenguaje, los cuidadores y los pacientes
se comunican afecto y necesidades, se piden cosas,
indican el dolor, y de hecho sirve para mantener viva la
relación de cuidado. Mercedes describe este lenguaje
particular: "Yo no la dejé de querer y sentía mucho
cariño por ella, y muchas ganas de aliviar un poco lo
que eso, lo que a ella le estaba pasando, y como la veía
tan calladita, traté de meterme allá donde ella estaba; es
más, es que ya nos entendíamos hasta con señas, casi
con señas nos entendíamos, es que era impresionante...
Yo le hacía una seña de que si quería, yo no le decía la
palabra café, me decía 'qué dicha'. Ella no hablaba, yo
se lo traía; enton-
41
ces soltaba la carcajada... Con señas yo le decía 'la
música' y le mostraba el equipo y me decía que sí, que
le prendiera el equipo".
Para los cuidadores, los pacientes hablan, aunque lo
hacen en un idioma nuevo que ellos han aprendido a
interpretar.
A medida que se produce el deterioro cognitivo, los
cuidadores reemplazan y compensan las pérdidas. Pero
este lenguaje no es estable, los cuidadores lo han de
renovar, han de estar creando nuevas maneras de
hacerse entender y de interpretar a un paciente en de-
terioro progresivo.
El lenguaje está hecho de señales táctiles, visuales y
tonales que la persona que cuida y el familiar enfermo
emiten. Así, tocando al paciente, los cuidadores
averiguan por ejemplo dónde le duele. De los gestos
habla Julián cuando concluye: "Le entiendo muchas
cosas, no por medio de la palabra y la comunicación
oral, pero sí por medio de gestos". Este lenguaje visual
y táctil se suele acompañar de otro lenguaje, el tonal, el
que transmite un sentimiento. Con el tono de voz la
persona que cuida transmite una expresión de, por
ejemplo, afecto o serenidad. La comunicación es con el
tono y no con las palabras; los pacientes obedecen,
colaboran y se tranquilizan, no por lo que se les dice,
sino por cómo se les dice.
Por otro lado, el cuerpo del paciente habla y en él los
cuidadores leen señales; por ejemplo, durante la
entrevista, Janeth respondió a la llamada que interpretó
de la mirada de su padre y lo trajo al salón donde
estábamos haciendo la entrevista; entendió que quería
estar ahí. Las miradas, los gestos, e incluso el dolor, una
sensación subjetiva, se comunican con el cuerpo, que
sustituye a la voz. Como los adivinos en la antigua
Roma28, los cuidadores, gracias a la lectura repetida,
convierten las señales en un sistema de claves que les
permite la adivinación, como comentaron en las
entrevistas. Los cuidadores adivinan qué necesita,
siente, dice o quiere el paciente. Dice Tulia: "Yo le
adivino, porque ella de pronto comienza como a
bostezar. O sea, si ella comienza a bostezar, entonces de
pronto comienza como a estirarse mucho. Entonces uno
dice: 'o tiene un dolor o tiene hambre'... Cuando uno la
ve así, y está la tarde muy fría, 'tiene frío' ahí mismo,
uno ya le adivina que tiene frío... Uno ya le tiene las
claves cogidas, uno ya sabe qué, uno ya le conoce
todo".
La bibliografía indica que para mantener la con-
versación con un paciente con demencia avanzada, el
interlocutor ha de adaptarse gradualmente al deterio-
ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005;15(6):335-42 3
De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada
ro del paciente y compensar sus deficiencias29. Aquí
vimos que la persona que cuida no sólo lleva el peso de
la conversación, sino que además crea el lenguaje.
Construir un lugar para que habite el cuidador Durante
el trabajo de campo me llamó la atención la
transformación de la vivienda y me sorprendió la
creatividad y recursividad de los cuidadores para in-
ventarse objetos para el cuidado. Las entrevistas y el
trabajo de campo revelaron que, a medida que la en-
fermedad se despliega, los cuidadores interactúan con
su mundo material y lo cambian, adaptando la vivienda
y enseres a las condiciones particulares. En esta labor
los cuidadores muestran que son auténticos artesanos de
lo casero, dotados para ello de ingenio y recursos,
capaces de ver las posibilidades de transformación que
tienen los espacios y los objetos de la vida cotidiana
para construir un lugar para que habite el cuidado.
Sobre la importancia del ambiente físico para la sa-
lud se ha venido reflexionando en los últimos años
desde diversas disciplinas. Para la enfermería y la salud
pública este tema viene de antiguo, cuando en el siglo
XIX se establece la relación entre las enfermedades
infecciosas y la vivienda30 y cuando Florence
Nightingale31, en sus Notas de Enfermería, sugiere que
el paciente se recupera más rápidamente si se le cuida
en un medio ambiente determinado. De la importancia
terapéutica del espacio saben los cuidadores por
experiencia: "Está adaptada a la casa, al ambiente, a las
voces me imagino de las personas... Pero tampoco me
movería yo de aquí con ella, porque yo en un
apartamento o en una casa pequeña, es muy difícil...
Tiene que ser en espacios grandes, la casa bien grande,
y yo creo que eso nos ha servido también para que ella
dure tanto". (Entrevista a Mercedes, con énfasis aña-
dido.)
Los cuidadores construyen un lugar por medio de 2
mecanismos: acomodando la casa y elaborando
herramientas de trabajo.
Acomodar la casa. Contar con un medio físico apro-
piado para el cuidado del paciente es un asunto que los
cuidadores deben resolver desde que se adquiere
conciencia de la enfermedad y de su probable empeo-
ramiento progresivo, y lo logran acomodando la casa
para el cuidado. Así, los datos indican que los cuida-
dores hacen, por ejemplo, obras en el baño, en la co-
cina, ponen verjas alrededor de la casa, barandas de
seguridad en las escaleras, cambian el suelo para que
10 ENFERMERÍA CLÍNICA. 2005;15(6):335-42
no sea resbaladizo y reacomodan los espacios habitua-
les (la habitación del paciente pierde su lugar habitual
para situarse en otro estratégico que facilite el cuidado o
la vigilancia). También otros espacios toman funciones
nuevas; por ejemplo, lo que era un patio para lavar ropa
se convierte en un lugar de descanso y para tomar el
sol; los corredores se convierten en avenidas por las
cuales la persona que cuida y el paciente pasean, y el
salón en ocasiones se convierte en el lugar donde el
paciente toma su baño.
Mientras que unos cambios se hacen para facilitar el
cuidado del paciente, otros pretenden hacer de la casa
un lugar seguro. A la esposa de Camilo le ocurrió que,
un día que Camilo tuvo que ausentarse, se quedó
durante más de 2 horas con la cabeza atrapada en los
barrotes de la cama.
Construir utensilios para el cuidado. Strauss y Corbin32
afirman que todos los artesanos, sean artistas o car-
pinteros, precisan de herramientas para ayudarse en su
trabajo. Por este motivo, cuando los cuidadores no
pueden hacerse con ellas, las fabrican como verdaderos
artesanos. Así, durante el trabajo de campo también
conocí a cuidadores que habían modificado la cama del
paciente de manera casera para hacerla "de hospital";
que habían convertido una silla de plástico en una de
ruedas; que inventaron chaquetas para restringir el
movimiento del paciente sin hacerle daño, y que a partir
de botellas habían fabricado artilugios para limpiar la
sonda gástrica.
Los cuidadores, además, aplican de manera novedosa
instrumentos de la vida cotidiana u hospitalaria. Por
ejemplo, usan jeringas para dar un zumo al paciente,
alimentos de recién nacidos para que lo nutran y
alarmas para bebé para vigilar su sueño. Hay diversos
objetos que adquieren nuevas funciones para las que no
estaban diseñados ínicialmente; por ejemplo, Mari me
habla de que al poner boca abajo la bicicleta de su hijo
la convirtió en un instrumento de rehabilitación para su
madre. Los cuidadores ven aquí las posibilidades que
tienen los objetos; "se les ilumina la conciencia", como
dijo Lucero cuando vio cómo resolver con un utensilio
un problema de cuidado.
Conclusión
Las demencias son enfermedades exageradas, extremas,
cuyo cuidado en etapas avanzadas exige de los
cuidadores respuestas prácticas, inteligentes y, sobre
42
 De la Cuesta-Benjumea C. La artesanía del cuidado: cuidar en la casa a un familiar con demencia avanzada
todo, únicas. Al hacerlo muestran lo que he denomi-
nado "la artesanía del cuidado". Con ella los cuidado-
res, aliados de su inteligencia práctica, logran que sus
familiares enfermos acepten ser cuidados y les acepten
a ellos como a sus cuidadores. Y éste es un logro del día
a día que no tiene recetas ni fórmulas mágicas sino la
voluntad de mantener a su familiar enfermo en la casa,
alejado de las instituciones; dicho en otras palabras, de
cuidarlo hasta lo último.
Mientras que la inventiva pone a la luz la gran re-
cursividad de los cuidadores, también deja al descu-
bierto su abandono social; es de la necesidad de donde
surge la invención. Por ello, constatar la artesanía del
cuidado y la capacidad de cuidar al paciente en la casa
hasta el final no debe legitimar ningún tipo de aban-
dono. Hay una responsabilidad social, del Estado y de
la ciudadanía, por suavizar, mermar y atenuar la adver-
sidad. Se hacen necesarias políticas que reconozcan y
apoyen el cuidado familiar, que den respuesta a las ne-
cesidades de los cuidadores33. Cuidar a una persona de-
pendiente no es algo que la familia pueda abordar sola;
el desarrollo de sistemas de apoyo formales accesibles a
todos los cuidadores es una cuestión pendiente.
Los estudios cualitativos se interesan por fenómenos
de naturaleza humana, y los investigadores aspiramos a
hacer descripciones que generen comprensión, a
proponer maneras teóricas de ver la realidad para que
dé lugar a una acción ética y eficaz. La evidencia que
generan estos estudios ofrece nuevas perspectivas con
las que trabajar. La evidencia científica es lo que hace
cambiar nuestras creencias sobre cómo funciona el
mundo que nos rodea34.
En este sentido, la apreciación de la artesanía del
cuidado puede hacer que los profesionales de la salud
valoren a los cuidadores no como recursos o como
trabajadores35, sino como creadores, inventores de
formas de cuidado.
Al tener una visión más amplia del cuidado familiar,
las profesionales de enfermería tendrán más elementos
para detectar necesidades, movilizar capacidades de los
propios cuidadores y recursos de la comunidad. En su
papel de abogadas, deben perseverar en la tarea de
obtener recursos que faciliten el cuidado familiar y
alivien su carga. Por último, las enfermeras
comunitarias pueden transmitir a otras familias lo que
aprendieron de los cuidadores, pueden apoyarlos en sus
esfuerzos por crear un lenguaje, artimañas y recursos, y
especialmente a aquellos más vulnerables, a los que
carecen del ingenio, deben ofrecerles la creatividad que
exhibieron los cuidadores de este estudio.
43
Agradecimientos
Agradezco en especial la ayuda de Francisco Lopera y
Elizabeth López, del Grupo de Investigación de Neu-
rociencias de la Universidad de Antioquia. Mi reco-
nocimiento a los profesores de la Escuela de Enferme-
ría de la University of North Carolina-Chapel Hill
(Estados Unidos) por su apoyo en el análisis incipiente
de estos datos.
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