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EN EL NIÑO CIEGO
MASSON
por
FRANCESC CANTAVELLA
MERCÉ LEONHARDT
M.ª ÁNGELS ESTEBAN
CARME LÓPEZ NICOLAU
TERESA M.ª FERRET
Prefacio de T. BERRY BRAZELTON
Presentación de D. RUPERTO PONZ
MASSON, S.A.
Avda. Príncipe de Asturias, 20 - 08012 Barcelona
MASSON, S.A.
120, Bd. Saint-Germain - 75280 Paris Cedex 06
MASSON ITALIA EDITORI, S.p.A. Via Statuto, 2-20121 Milán
© MASSON, S.A., Barcelona © O.N.C.E.
Autores
En nuestro propio trabajo con niños ciegos (Als y cols.) pudimos observar que
cuando los padres intentan acercarse al niño, éste rechaza el estímulo normal y
responde con respuestas negativas, o bien se repliega en conductas
seudoautísticas.
La temprana intervención con los padres y el bebé podría dar como resultado
diferencias muy significativas en la evolución de estos bebés. Entender la
etiología de las conductas estereotipadas, que este texto nos ofrece, puede
mejorar potencialmente la evolución de estos niños si vamos más allá de esa
aparente desorganización y comprendemos cómo dar energía a los procesos
de aprendizaje. Entonces, esta obra habrá cumplido un gran propósito, al ser
de gran ayuda para todos aquellos que deseen trabajar con niños ciegos y sus
padres.
Als H., Tronick E., Brazelton T.B. Stages of early behavioral organization: The
study of a sighted infant and a blind infant in interaction with their mothers. En:
Field T.M., Stern D. eds.: High-risk infants and children. Nueva York, Academic
Press, 1980.
Brazelton T.B., Koslowski B., Main M. The origins of reciprocity. En: Lewis M. y
Rosenblum L.A. eds.: The effect of the infant on its caregivers. Nueva York,
Wiley, 1974.
A nuestro entender, las razones para este interés tendrían que ver con tres
características fundamentales que definen tales conductas repetitivas. En
primer lugar, su carácter de desviación con respecto a los movimientos, gestos
y posturas que contemplamos dentro de la «normalidad». Como consecuencia
de este rasgo, las estereotipias son observadas fácil e inmediatamente por
otras personas implicadas en la relación interpersonal con el sujeto que las
manifiesta. La percepción de anomalía o rareza así provocada en otros agentes
sociales puede llevar a éstos, con frecuencia, a limitar, sentirse molestos o
rechazar la comunicación e interacción con la persona que presenta
movimientos estereotipados. Por otra parte, y con independencia del nivel real
del funcionamiento (social, intelectual, etc.) de la persona ciega o deficiente
visual, la presencia de estas respuestas repetitivas induce en ocasiones a los
interlocutores a considerarlas como un indicativo de retraso intelectual o
desajuste emocional.
Por todo ello, entre otras razones, no es de extrañar la atención suscitada por
tales conductas. Interés materializado, en una primera época, por la búsqueda
«especulativa» de su etiología. Sólo recientemente se ha abordado el estudio
empírico de variables relacionadas con su adquisición y mantenimiento
(particularmente el papel de padres y profesionales como mediadores de
experiencias de desarrollo), así como la elaboración y aplicación de métodos
efectivos para su tratamiento y prevención.
Prefacio
Agradecimientos
Presentación
Introducción
Estudios anteriores
Planteamiento de la investigación
Hipótesis previas
Observaciones acerca de las variables consideradas
Metodología
Definición
Descripción
Condiciones en que se producen estereotipias
Áreas de aparición de las estereotipias
Causas de las estereotipias
Etapas experimentadas frente a una situación estresante
Estudios efectuados con animales de zoo
Estereotipias en primates no humanos
Conclusiones
Consideraciones previas
Descripción de la observación
Descripción de la muestra
Análisis de datos
Descripción de las conductas
Resultados
Conclusiones
Anexo I. Ficha de observación
5. Estudios longitudinales
Introducción
Estudio de las estereotipias presentadas en una muestra de tres niños ciegos
Presentación de la muestra
Diferencias en la recogida de datos
6. Conclusiones
Introducción*
¿Cómo percibe el niño ciego el mundo que lo rodea? ¿Es capaz de organizar
sus capacidades innatas, sus impulsos, su energía interna?, o bien, ¿la
deprivación sensorial que padece condiciona de tal forma su evolución que le
impide seguir un desarrollo normal, hasta el punto de tener que refugiarse en
su propio mundo de sensaciones, de autoestímulo y autoplacer?
Éstas son algunas de las preguntas que nos planteamos en el inicio del estudio
que realizamos sobre la génesis de las estereotipias en el niño ciego congénito.
Por otra parte, éramos no sólo conscientes de la angustia que provoca este tipo
de conductas en padres, educadores, etc., sino también de otro tipo de
conductas que pueden suscitar, por ejemplo, la agresividad del entorno del
niño.
Esta conducta puede producir aislamiento: por ejemplo, un niño ciego en medio
de un grupo de niños videntes, que en un momento dado inicia un balanceo
rítmico al tiempo que se comprime los ojos. Los niños videntes se encuentran
confundidos frente a una situación desconocida para ellos y a la vez
desorientados, lo que puede inducir a la retirada y la marginación de su
compañero ciego.
Knight considera que el niño ciego puede utilizar los manierismos para superar
tanto las tensiones creadas por la falta de estimulación física y sensorial como
la tensión originada por situaciones que generen inseguridad, frustración o
excitación. Asimismo, una estimulación adicional podría ser la causa de un
probable aumento de la intensidad, frecuencia o duración de manierismos en el
niño ciego.5
Planteamiento de la investigación
La tercera parte del estudio se basa en los datos recogidos de una población
de 55 niños ciegos o de baja visión. Se consideran como variables la edad, el
sexo, la etiología del déficit y la presencia o no de manierismos o blindismos,
estableciéndose las posibles correlaciones entre los distintos datos.
Hipótesis previas
7. El niño ciego puede realizar blindismos en las situaciones que implican una
alusión al mundo visual y tienen, por tanto, relación con la adaptación y la
aceptación de la ceguera.
Metodología
4. Fraiberg Selma. Niños ciegos (Insights from the blind). Col. Rehabilitación,
1977.
5. Knight J. Mannerisms in the congenitally blind child. The New Outlook, Nov.,
1972.
Definición
a) formas gestuales,
b) movimiento y
c) acción.
d) vocalizaciones estereotipadas.
Descripción
— aislamiento social,
— cuando el movimiento se halla restringido,
— cuando el entorno carece de estímulo,
— nuevos entornos o espacios,
— cuando se produce una frustración y surge el conflicto,
— en situaciones de aburrimiento.
El impulso a la locomoción impedido por algún obstáculo, como las paredes del
establo, rejas, etc., conduce al animal a intentar buscar una salida. En general,
la conducta que desarrolla es una forma de correr estereotipada de un lado a
otro. Dos figuras dimensionales acostumbran a producirse en tales
movimientos. Una es la de caminar en círculos, otra caminar dibujando figuras
de «ochos» o incluso en figuras más complicadas. La estereotipia puede incluir
una tercera dimensión cuando aparecen movimientos de elevación o hacia
arriba. Otra modalidad es también la «locomoción no progresiva»: el animal
ejecuta los movimientos locomotivos y un obstáculo le impide abandonar el
espacio en que se halla. Los trastornos que se producen en la conducta se
designan con el nombre de weaving, a causa de los movimientos de lado a
lado de la cabeza acompañados de movimientos de las extremidades frontales.
El weaving se da en muchas especies, como en caballos, osos, elefantes y, a
veces, en gatos.
Una fase de weaving puede tener una duración de varias horas. En el conjunto
se han apreciado 40 movimientos de cabeza por minuto. Mientras se produce,
la excitación general del animal puede ser reconocida por sus frecuentes
defecaciones e intensivas sacudidas de la cola, que se van acortando
ostensiblemente, debido a la caída del pelo. La ejecución intensiva de tales
estereotipias puede acabar dañando de forma patológica el cuerpo del animal.
Así, Prescott nos informa de los estudios realizados por Volkmar y Greenough,
en los que apreciaron significativas diferencias en las ramificaciones
dendríticas en el V haz piramidal del córtex visual de ratas que crecieron en
grupos y en un entorno estimulante respecto a congéneres de la misma
ventrada que crecieron en pares y en cajas normales de laboratorio. Asimismo,
fueron significativas las diferencias entre éstas y otras congéneres (también de
la misma ventrada) que crecieron en cajas individuales en condiciones de
aislamiento. El experimento empezó entre los 22 y 25 días de vida y todas ellas
fueron sometidas, después, a una deprivación visual.
Con estos estudios, Greenough y cols. demostraron que las ratas que crecían
en un entorno, diríamos, «complejo» tenían, en forma significativa, mayor
número de ramificaciones dendríticas en el córtex temporal que sus otras
congéneres del experimento. En cambio, las diferencias no fueron significativas
en el córtex frontal, y concluyen que «los resultados sugieren que las
diferencias en las ramificaciones dendríticas apreciadas después de la crianza
en un entorno complejo tienen mayor valor que la deprivación visual a que
también fueron sometidas, e indican el funcionamiento de unos mecanismos
por medio de los cuales se pueden explicar los efectos que tienen los primeros
entornos en la expresión de conductas que se presentan posteriormente. 10
Rosenzweig y cols. (1968) estudiaron un punto de vista parecido. Sus
investigaciones hicieron surgir cuestiones acerca de los efectos que tenían
unas variaciones sensoriales moderadas en el desarrollo del cerebro de
mamíferos de mayor rango, específicamente primates.
En sus estudios, los autores hallaron que el cerebro inmaduro de estos
animales, tanto en el nacimiento como en los primeros períodos, es
dependiente de una estimulación sensorial para un crecimiento, desarrollo y
función normales. La estimulación sensorial actúa como un nutriente y, al igual
que la malnutrición, los efectos adversos se producen de forma parecida en el
cerebro de un organismo sometido a una deprivación de este tipo. Así,
animales que han sufrido una deprivación sensorial durante períodos
tempranos del desarrollo buscan conductas auto-estimulantes, como en un
intento de maximizar la estimulación sensorial de la que se han visto privados
durante épocas tempranas.11
Así, los estudios realizados con pequeños primates no humanos revelan que
las conductas de apego, así como sus respuestas frente a una separación, son
muy similares a las de los niños pequeños. Es por ello que en la actualidad se
ha recurrido a efectuar numerosos estudios experimentales con distintas
especies, los cuales han ayudado, indudablemente, a observar con
detenimiento ciertas situaciones que sería poco aconsejable realizar con niños,
y a comprender los efectos que ciertos incidentes traumáticos pueden
producirles.
Cabe citar, por ejemplo, el experimento realizado con crías de macacos rhesus
por Harry y Margaret Harlow, cuyo objetivo era investigar los efectos de la
privación precoz y sostenida de los cuidados maternales. Todos los animales
incluidos en el experimento fueron retirados de sus madres pocas horas
después de su nacimiento y distribuidos al azar en distintos grupos, de los que
comentaremos los datos que revisten mayor interés para nuestro estudio.
El primer grupo, constituido por 56 crías, fue aislado en una jaula metálica,
desprovista de toda clase de utillaje. Éstas podían ver y oír a otras congéneres
del mismo grupo, pero sin tener contacto físico con ellas. El aislamiento tuvo
una duración variable, por lo que se formularon cuatro subgrupos, cuya
duración estuvo comprendida entre 80 días y 2 años. Las conductas
registradas durante este tiempo fueron extraordinariamente parecidas a las
descritas por Spitz (1979) en humanos, bajo la denominación de «síndrome de
hospitalismo» y que comprendían un total desinterés por cuanto acontecía en
su entorno, realización de constantes movimientos repetitivos o estereotipias,
autoagresión cuando se sentían observados por el personal del laboratorio.
Tiempo después, cuando fueron reunidos nuevamente en grupo, se
comportaron de forma totalmente inadaptada.15
Otro de los grupos fue criado en condiciones de completo aislamiento, en una
jaula de sólidas paredes. La privación visual y auditiva fue completa. Mientras
duró el experimento, no recibieron ninguna clase de estimulación visual,
auditiva o táctil por parte de ningún cuidador. Sus necesidades físicas fueron
ampliamente atendidas, aunque por medio de un control remoto. Al cumplir los
2 años de edad se las colocó en un grupo que había tenido una crianza normal.
Su aspecto físico era normal, pero las condiciones de aislamiento a las que
habían estado sometidas produjeron el síndrome de hospitalismo, que se
manifestó por la serie de conductas ya descritas, pero en este caso presentes
de una forma mucho más dramática que en el grupo anterior. Su postura
habitual era la de replegamiento sobre sí mismos, se abrazaban y quedaban
inmóviles, huían inmediatamente cuando alguien aparecía y no ofrecían la
menor resistencia frente a un ataque. Harlow interpretó estas conductas como
una consecuencia de la deprivación somatosensorial, que inducía a una serie
de disfunciones y a una mayor actividad vestibulocerebelosa. 16
En este mismo sentido se hallan los estudios realizados por Kaufman y
Rosenblum (1967), con 4 crías de monos pigtail de edades comprendidas entre
21 y 26 semanas. Cada cría fue separada de su madre durante un corto
período de 4 semanas. Durante este tiempo se observó que los pequeños
realizaban una serie de conductas anómalas, movimientos erráticos, juego
escaso y sin objetivo, succión de los dedos y manipulación y mordisqueo de
distintas partes del cuerpo, incluidos los genitales. Empezaron a aparecer
conductas de replegamiento. Los pequeños se enrollaban sobre sí mismos, a
menudo con la cabeza entre las piernas y balanceando su cuerpo. Rara vez
respondían a una invitación social, ni realizaban gestos sociales. 17
Según Prescott10, la ley de Canon sobre la desenervación supersensitiva podría
ser relevante en la comprensión de los mecanismos neuronaÍes que
intervienen en estas disfunciones.
La tesis de Berkson se basa, pues, en que los primates nacen con un potencial
de expresión de estereotipias (balanceos, succión, etc.), cuya manifestación
depende, en primer lugar, de todas las propiedades intrínsecas de crecimiento
del sistema nervioso central y, en segundo lugar, al parecer, de una deficiencia
en un aspecto específico de las condiciones de maternaje. Para Berkson,
existe una razón para creer que estos comportamientos específicos aparecen
en ciertos momentos en las diferentes especies de animales, algunos de los
cuales se hallan en su repertorio sólo de forma temporal. A pesar de la
variabilidad de estos comportamientos, algunos rasgos aparecen de forma
regular en el desarrollo de las estereotipias, entre otras, una progresión
filogenética que comprendería una gran variedad de comportamientos de la
especie.
Por último, Tribeche indica, en este sentido, que en los primates no humanos el
comportamiento estereotipado se halla íntimamente ligado a la privación
materna precoz.18
Finalmente, de sus numerosos experimentos Harlow16 extrajo las siguientes
conclusiones: «De nuestras investigaciones sobre los efectos del aislamiento
en macacos, hemos podido, al parecer, delimitar lo que podríamos llamar
período crítico para la experiencia social, período necesario para que se
produzca una conducta normal en la vida posterior. Así, consideramos que 6
meses de aislamiento transformarán a las monas en seres inadecuados de
forma permanente. Teniendo en cuenta que la mona rhesus es más madura al
nacer que un niño, y también que su crecimiento es 4 veces más rápido, los 6
meses de la mona podrían equipararse a los 2 años en el niño. Por otra parte,
tenemos razones para argumentar que los efectos de aislamiento producidos
durante períodos más breves, entre 60 y 90 días, o quizá más, son claramente
reversibles. Ello equivaldría a unos 6 meses de desarrollo de un niño. De todas
formas, el tiempo varía probablemente en cada sujeto y en función de las
experiencias a que se halla expuesto cuando se lo libera de su aislamiento. Las
pruebas sugieren, pues, que cada semana o mes adicional de privación social
pone en peligro, cada vez más, el desarrollo de la mona rhesus.»
Conclusiones
4. Keiper R.R. Causal factors of stereotypes in caged birds. Anim. Behav. 17,
1969.
5. Cronin G.M. Wiepkema P.R., van Ree J. Endogenous opioids are involved
in abnormal stereotyped behavious of tethered sows. The Nederlands, 1985.
10. Prescott J.W. Somatosensory deprivation and its relationship to (he blind.
En: On the effects of blindness and other impairments on early
development, 1976.
12. Riesen A.H. Excessive arousal effects of stimulation after early sensory
deprivation. En: Sensory deprivation. Cambridge, 1961.
13. Lindsley D.B. Diurnal activity behaviour and EEG responses in visually
deprived monkeys. Ann. N.Y. Acad. Sci., 117, 1964.
14. Butler R.A., Alexander H.M. Daily patterns of visual exploratory behavior in
the monkey. J. Comp. Physiol. Psychol. 48, 1955.
15. Spitz R.A. El primer año de la vida del niño. Aguilar, Madrid, 1979.
16. Harlow M.F. y cols. The maternal affectional system of rhesus monkeys. En:
Maternal behaviors in mammals. Nueva York, 1963.
17. Kaufman y Rosenblum (1967) en obra de Bowlby J. La separación afectiva,
1985.
das con la observación. Son (J. Delay y P. Pichot, 1969) 2 los elementos del
complejo que no están hechos con las impresiones sensibles inmediatas
(Stuart Rice) y que son comunes, al menos relativamente, a los miembros del
grupo al que pertenece el sujeto.
En los niños ciegos, al igual que en los videntes normales, se puede observar
cierto tipo de estereotipias que aparecen en momentos puntuales del
desarrollo, cuando el niño está próximo a presentar una nueva conducta o
como preámbulo y preparación de ella; representan un estado de inmadurez
biológica o psíquica previa a la maduración de la conducta. Citamos como
ejemplos: movimientos rítmicos de balanceo del tronco al principio de adoptar
la postura de sedestación (movimientos que no sólo le ayudan a fortalecerse
sino también a lograr y perfeccionar el equilibrio postural), el chupeteo, el laleo,
etc. Todas ellas son conductas que desaparecen con la evolución del niño.
Por otro lado, la repetición y la obsesión de repetir es una norma del tierno
infante que lo conduce a realizar aprendizajes, tanto en motricidad normal
como en motricidad fina.
El niño ciego necesita, en general, dedicar más tiempo a las repeticiones que el
vidente, al no tener la ayuda correctora de la visión. Pero si la duración de este
tipo de repeticiones, que representan una etapa normal, es excesiva, ello
puede significar un anclaje en su progresión o un problema en su desarrollo, ya
sea por falta de la atención que precisa del adulto para poder progresar o bien
por un problema de debilidad mental o motriz, o ser indicador de un trastorno
psicótico.
Las formas motrices que el niño ciego utiliza evocan sensaciones y respuestas
más arcaicas, ligadas a la fuerte impresión recibida que siente, lo que le induce
a recrearlas. Como sea que estas conductas difieren de las socialmente
establecidas, son entonces consideradas «anormales». Cuando el niño ciego
queda anclado en este patrón de conducta, sin percibir otras de su entorno,
vemos la dificultad que presenta en mentalizar modelos distintos de uso social
sin una ayuda adecuada.
Por otro lado, y en otro sentido, cabe incluir en este capítulo de estereotipias a
los manierismos, aunque su expresión sea más rica en matices, con menor
rigidez y se plantee dentro de un contexto de comunicación interpersonal
adecuado y aceptado socialmente. En las conductas de amaneramiento, el
movimiento es muy complejo y se da en forma de gestualizaciones exageradas
y variables, como una caricatura de los gestos que se emplean en la
comunicación humana acompañando al lenguaje y que tienen un valor de
redundancia. En el niño psicótico se manifiestan como si estuviera hablando
solo ante un interlocutor invisible.
Tics
a) Mirar la luz
b) Presión ocular:
Los blindismos aparecen en los niños con déficit visual como una especie de
búsqueda, por medio de una modalidad arcaica de descarga motriz, de una
protección que lo ayude a filtrar los intercambios con el entorno. Las
estereotipias se hallan centradas en sensaciones electivas, que en general
toman como territorio corporal las partes que el bebé ha notado como
relevantes o que le han producido mayor impacto en sus primeras experiencias
sensoriales; en el niño ciego, tales percepciones iniciales podrían orientarlo a
centrarse en sus ojos, como causa del problema percibido muy tempranamente
como órgano fallido en la percepción visual, pero que conserva intactas las
inervaciones de otras sensibilidades: propioceptivas, cinestésicas, de presión,
tacto, temperatura y dolor.
Se encuentran a medio camino entre las estereotipias verbales de los tics y los
manierismos mencionados. No son tan automáticas ni obsesivas como los tics
verbales ni subyace el componente social de los manierismos verbales. Por
ejemplo, es típico de los niños ciegos que, al entrar una persona muy conocida
por ellos en la habitación donde se encuentran, repitan varias veces: «¿quién
eres?, ¿quién eres?, ¿quién eres?», sin esperar ni importarles la respuesta
oportuna.
Autosensorialidad
Por eso diríamos, coincidiendo con M. Arnaud (1986)5, que cuanto más espacio
corporal (y nosotros añadimos: temporal) ocupa la estereotipia en la vida del
niño, más difícil le resulta descentrarse hacia otra actividad. Y, a la inversa:
cuanto menos espacio corporal y temporal ocupa la estereotipia, más
posibilidades tiene el niño de descentrarse hacia otra actividad. Aquí nos
vienen a la mente todos los niños ciegos autistas, o en un proceso de evolución
hacia la psicosis, en los cuales, al estar sumergidos en conductas de
autoestimulación, resulta tan difícil llegar a interesarlos hacia una actividad
gratificante. Realmente, ciertas formas de conductas autoestimuladoras llegan
a poseer un sobre-investimiento sensorial tan elevado que pueden producir una
limitación mucho mayor que la misma ceguera, ya que provoca un bloqueo de
las aferencias sensoriales de todo tipo.
3. Golden G.S., Hood O.J. Tics y temblores. Clin Ped. Nort., 1: 95-103, 1982.
5. Arnaud M. Étude des stereotypies dans l'autisme infantile. Psychiatr Enf, vol.
XXIX, 2: 387-420, 1986.
Consideraciones previas
Descripción de la observación
Descripción de la muestra
Análisis de datos
Del total de 119 niños hubo 12 casos que, según el criterio de las maestras que
realizaron la observación, presentaban conductas y movimientos extraños y
estereotipados. Después de analizar cada una de las conductas desestimamos
3 casos ya que según nuestro criterio no correspondían a la definición y
posterior clasificación de estereotipias*.
Una vez descartados estos 3 casos, los datos eran los siguientes:
Caso 1
Caso 2
Caso 3
Caso 4
Caso 5
Caso 6
Caso 7
Caso 8
Resultados
Conclusiones
Escuela maternal:
Edad del niño:
Movimiento observado:
Situación y actividad en que se observa. (Por ejemplo, en el
patio, sentado en un rincón, etc.)
Breve descripción del niño:
Edad: Sexo: Número de hermanos:
Observaciones:
Inteligencia: Alta
Media
Baja
Desarrollo psicomotor: Alto
Medio
Bajo
Este estudio responde al esfuerzo por estandarizar los datos recogidos durante
más de 10 años de trabajo en atención temprana y asistencia psicopedagógica
a niños ciegos o de baja visión.
Consideraciones previas
Preguntas como éstas fueron las que nos llevaron a plantear de una nueva
manera la conducta-estudio y a reformular nuestra clasificación, expuesta
anteriormente.
Descripción de la muestra
Por tanto, se trata de una población que recibió asistencia desde muy temprano
y de la que se conoce su historia y evolución, lo cual permite al equipo de
investigación acceder a los datos de forma muy directa y hacer las
verificaciones oportunas si se requiere.
Varones: 67,3%
Mujeres: 32,7%
Variables de la familia
Presencia de madre:98,2%
Ausencia de madre:1,8%
Tipo de familia
Nuclear 87,3%
Nuclear + abuelos 5,5%
Nuclear + abuelos + otras personas 7,3%
Los datos que nos aporta la configuración familiar ya son significativos per se;
la ausencia de padre responde, en muchos casos, a roturas de la pareja
(separaciones, abandonos), debido a las dificultades por parte de la pareja
parental de poder afrontar la dolorosa situación, que implica la aceptación de
un niño con déficit (Leonhardt, 1989).
La difícil situación de una madre adolescente, con un niño con un déficit, hace
que los abuelos u otros familiares tomen roles maternales, y la familia (nuclear),
que se estaba formando, pase a incluirse en la familia con más miembros, en
los cuales se deposita la función de contención.
Urbano 74%
Semiurbano 7%
Rural 18%
Situación
De bienestar 18,2%
Suficiente 40%
Precaria 41,8%
Indigente
Hay que destacar el 41,8 % que se refiere a familias con escasísimos medios,
que viven de ayudas sociales, en contextos muy deprivados. En muchos casos
son familias desarraigadas, inmigrantes.
Nivel cultural
Estabilidad emocional
Equilibrados 47,3%
Inestables 34,5%
Patógenos 18,2%
Si se agrupan los inestables y los patógenos se obtiene una cifra del 52,7%,
suficientemente elevada para considerar esta variable y su relación con la
conducta del estudio.
Número de hermanos
1 34,5%
2 36,4%
3 10,9%
4 18,2%
A destacar que en más del 90% de los casos, el niño ciego o de baja visión es
el pequeño de la fratría.
TABLAS Y FIGURAS DESCRIPTIVAS DE LA MUESTRA
Variables del sujeto
Sí 25,5%
No 74,5%
Prematuridad
Sí 30,2%
No 69,8%
Poli malformaciones
Sí 41,5%
No 58,5%
Tipo de déficit
Congénito 50,9%
Adquirido 49,1%
Desarrollo psicomotor
Precoz 29,1%
Promedio30,9%
Bajo 40,0%
Los parámetros que el equipo ha seguido para agrupar a los niños según el
grado de desarrollo psicomotor no responden a los mismos que se
considerarían en una población de videntes, dado que el déficit visual marca un
ritmo menor así como una adquisición más tardía. (Para 0-2 años, véase
Anexo: escala Leonhardt.)
Al intentar agrupar la muestra según el nivel intelectual, nos encontramos con
la dificultad que entraña el empleo de escalas pensadas para videntes, que
muchas veces miden un constructo artificial, muy parcial, que no refleja la
realidad del niño, o están demasiado ligadas a los aprendizajes esperables, y
no tanto a lo que podríamos denominar un potencial intelectual independiente
de éstos. Llegado este punto nos planteamos qué entendíamos por «nivel
intelectual»: el conjunto de potencialidades y competencias de un niño,
teniendo en cuenta su forma de adaptarse a la realidad externa, siguiendo un
proceso de crecimiento, en el cuál están incluidas tanto la adquisición de
aprendizajes como su relación con la realidad social y cultural que lo rodea.
Nivel intelectual
Alto 54,5%
Promedio 7,3%
Bajo 38,2%
Es digno de mención que la muestra se divide en altos y bajos, siendo los
valores promedio los menos significativos. Pensamos que ello se debe a las
características de deprivación que entraña el déficit y, en relación con ellas, a
las dificultades de estructuración de pensamiento, si no hay un gran potencial
del niño para compensarlas.
Por tanto, muchos de los niños que en un inicio podrían ser considerados
promedio, muy pronto pueden verse anclados y no superar las dificultades que
la falta de visión implica.
Personalidad
Adaptable 50,9%
Problemática 34,5%
Inadaptada 14,5%
Grado de visión
Parcial 38,2%
Luz 9,1%
Nula 52,7%
Sí 69,1%
No 30,9%
Resultados
Creemos importante destacar que el tipo de ceguera y, sobre todo, que ésta
sea congénita, es un factor influyente en cuanto al desarrollo psicomotor y la
personalidad del niño, que influye también en el nivel intelectual (entendido
según la definición antes expuesta). Hemos de tener en cuenta que éstas son
afirmaciones estadísticas que muestran tendencias, no determinismos.
Los niños con un desarrollo psicomotor más lento tienen tendencia a presentar
movimientos autosensoriales, al igual que los que tienen un nivel intelectual
más bajo, mientras que las estereotipias aparecen en un mayor porcentaje en
los niños con un desarrollo psicomotor más rápido y también con un buen nivel
intelectual.
Las variables del sujeto que tienen relación estadística con blindismos son:
— la prematuridad,
— el tipo de ceguera.
TABLAS Y FIGURAS DESCRIPTIVAS DE LOS RESULTADOS DE
INCIDENCIA Y VARIABLES DE CRUZAMIENTO
Variables de cruzamiento
Valores e intervalos (95% confianza)
Tipos de ceguera
Congénita 50,9%
Adquirida 49,1%
Ninguna 25,5%
Autosensorial 36,4%
Estereotipia 38,2%
Sí 52,7%
No 47,3%
CRUZAMIENTOS SIGNIFICATIVOS
Variable de cruzamiento: tipos de ceguera
Desarrollo psicomotor
Test chi-cuadrado, p = 0,0059
Muy significativo, nivel de confianza >99°/o
Personalidad
Test chi-cuadrado, p=0,0544
Significativo, aprox. 95% de confianza
Serían necesarios más datos para mayor seguridad
Prematuridad
Test chi-cuadrado, p=0,0450
Significativo, nivel de confianza > 95%
CRUZAMIENTOS SIGNIFICATIVOS
Variable de cruzamiento: conducta
Estabilidad emocional
Test chi-cuadrado, p=0,0114
Significativo, nivel de confianza, aprox. 99%
Harían falta más datos para mayor seguridad, puesto
que tenemos un 44,4% de células con frecuencias esperadas<5
Nivel intelectual
Test chi-cuadrado, p=0,0137
Significativo, aprox. 99% de confianza
Personalidad
Test chi-cuadrado, p=0,0004
Muy significativo, nivel de confianza > 99,9%
Harían falta más datos para mayor seguridad, puesto que
tenemos un 44% de células con frecuencias esperadas< 5.
Prematuridad
Test chi-cuadrado, p=0,0249 Significativo, nivel de confianza > 95%
Tipo de ceguera
Test chi-cuadrado, p=0,0004
Muy significativo, nivel de confianza > 99,9%
CRUZAMIENTOS SIGNIFICATIVOS
Variable de cruzamiento: blindismo
Prematuridad
Test chi-cuadrado, p=0,0014
Muy significativo, nivel de confianza, aprox. 99,9%
Tipo de ceguera
Test chi-cuadrado, p=0,0000
Muy significativo, nivel de confianza > 99,9%
Conducta
Test chi-cuadrado, p=0,0000
Muy significativo, nivel de confianza > 99,9%
ANEXO 2
Por último, existía otro pequeño grupo de niños ciegos que habían seguido una
buena evolución durante los primeros 2 años, pero que presentaban ciertas
fisuras en aspectos de adaptabilidad, por ejemplo, control de impulsos,
tolerancia a la frustración, características de la comunicación en la que el niño
tomaba un papel receptivo al principio, pero rara vez activo en la iniciativa de
comunicación interpersonal. Por otra parte, las primeras representaciones de
las figuras parentales se habían establecido pero eran frágiles, y cuando éstas
fallaban debido a algún acontecimiento externo que rompía el frágil equilibrio, el
niño empezaba a quedar anclado en sus estereotipias y/o en una conducta
autosensorial creciente.
Presentación de la muestra
Los padres conocen el Centro debido a la atención que recibe otro hermano
ciego, que ha seguido ya el programa de atención precoz. El primer contacto es
telefónico.
Primera visita
Datos personales
— Número de identificación: 1.
— Nombre: Ferran.
— Sexo: varón.
Los padres mantienen una relación amorosa un tanto inestable. Las crisis se
suceden y en momentos de mayor deterioro acuden a una consulta psiquiátrica
en busca de ayuda terapéutica. No obstante, cuando su situación mejora
suspenden el tratamiento.
Los padres siempre tuvieron la sospecha de que su hijo era ciego, pero el
diagnóstico se confirma a los 15 días de vida. La tristeza y desesperación de
los padres la expresan abiertamente durante los primeros días. Seguidamente
pasan a una aparente resignación y a una intelectualización de esta conducta.
Sólo con el paso del tiempo empezarán nuevamente a expresar su dolor y
sufrimiento.
Ferran fue un niño largamente esperado. Hacía meses que los padres
deseaban tener un segundo hijo y siguieron orientación ginecológica durante
un tiempo, ya que el embarazo no se producía.
No tenía interés en conocer el sexo del niño, pero como el hijo mayor deseaba
saberlo, fue al ginecólogo con un familiar para que se lo comunicase. Al recibir
la noticia de que el bebé era un niño no pudo ocultar su alegría y lo manifestó a
los padres.
La madre prefiere a los varones, por eso deseaba que fuese otro niño.
El día del parto se inició muy pesado, según refiere la madre, pero guarda un
buen recuerdo, puesto que lo vivió muy positivamente por el hecho de que su
marido pudo estar a su lado, circunstancia que no se dio en el primer hijo, y
recuerda con cariño el ambiente que rodeó el parto. Sin embargo, esta
valoración difiere de la del padre, que estima que hubo muchos aspectos
negativos en el ambiente reinante en el hospital. Los padres recuerdan con
angustia los momentos que siguieron al nacimiento debido al desgarro que
sufrió la madre en el instante del parto. El padre dice que para él fue su peor
vivencia, más que el hecho de saber que el niño era también ciego. La madre
protesta cuando el padre manifiesta esta situación y pone el acento en la
ceguera del niño.
El padre está muy unido a su familia en todos los órdenes, afectivo, funcional e
incluso de trabajo. Considera a sus padres unas personas afectuosas y justas,
que le hacían razonar las diferentes situaciones y problemas en los que se
podía encontrar. En aquellos momentos, cuando era niño, a veces no lo
entendía y no lo valoraba, pero con el tiempo ha visto las cosas de diferente
forma. La abuela paterna recuerda como años duros los primeros de su hijo, ya
que pasó los primeros 3 años llorando. Afirma que ha sido un chico con un
carácter fuerte, pero afectuoso y del que se siente orgullosa.
F. es un niño que sigue una buena evolución desde las primeras semanas de
vida. Cuando tiene un mes de vida se realiza la pasación de la Escala N.B.A.S.
de Brazelton (1973),1 observándose lo siguiente:
Por otra parte, el tono muscular es bueno, así como su madurez motora,
manteniendo cierta actividad. Su capacidad de regulación la logra en los
cambios de estado, estando inquieto o llorando, pero también utilizando, a
medida que transcurre la evaluación, signos menores, como el hipo y
bostezando.
Nuestra impresión final es que se trata de un niño organizado, pero con un tipo
de respuestas generales que nos recuerdan las de un bebé de 15 días y no las
de un mes, que es la edad de F.
Por otra parte, observamos también una serie de características que hemos
hallado en otros bebés ciegos.
Por último, aunque en conjunto los resultados son buenos, quizá no serían los
que nosotros esperaríamos en un bebé de un mes vidente y sin dificultades, ya
que, como hemos dicho anteriormente, aunque F. muestra una capacidad de
organización, se observa ya un ligero décalage en las respuestas, que
recuerdan las de un bebé de menor edad.
Sentido auditivo
— Pasa las hojas de un cuento y mira las imágenes prestando atención a los
13 meses.
— Muestra su mano derecha cuando se le pide a los 13 meses.
— Imita palabras y ritmos a los 14 meses.
— Se acerca a las personas conocidas y levanta los brazos para que lo cojan
a los 14 meses.
— Busca a su hermano mayor para que juegue con él a los 15 meses.
— Nota cuando tiene una persona muy cerca si ésta se le separa medio metro
y comprueba activamente dónde está a los 17 meses.
— Da besos al otro y acerca su cara para que lo besen a los 18 meses.
— Se pone muy serio cuando manifiesta que quiere concentrarse en una
actividad o exploración a los 18 1/2 meses.
— Aumenta considerablemente su lenguaje a los 20 meses. Dice cómo
se llama y los años que tiene. Busca al adulto dirigiendo su cabeza hacia él y
haciendo un sinfín de gestos faciales para «seducirlo».
— A los 21 meses construye frases de 6 palabras, siempre relacionándolas
con el tipo de actividad que realiza o situación vivida.
— A los 23 meses reconoce cualquier objeto que haya «visto» una sola vez
aunque haga más de un mes que no lo haya tocado. Sigue una conversación y
realiza las demandas que se le piden, diferenciando las afirmativas de las
negativas, en una misma demanda. Empieza a hablar en una segunda lengua
correctamente, aunque con un vocabulario restringido.
F. es, sin duda, también, un niño muy querido, vivido con ilusión por sus
padres, a pesar de las dramáticas circunstancias que concurren en el caso, y al
que se le comprenden sus necesidades, se aceptan sus limitaciones y se le
ayuda apropiadamente en su desarrollo.
— Ferran cumple 1 año y los padres entran en una crisis aguda. El padre se
empieza a medicar y expresa su dolor. No obstante, los padres manifiestan la
satisfacción que les producen sus hijos y muestran su extraordinaria ternura y
amor de forma muy vivenciada.
— A los 12 1/2 meses del niño, los padres comienzan a presentar graves
problemas como pareja.
— A los 17 meses, los padres se empiezan a plantear seriamente el iniciar
una terapia de pareja.
— A los 18 meses, los padres inician una terapia conjunta.
— A los 2 años, el padre expresa el vacío vivido en los últimos 3 años, desde
que su mujer quedó embarazada y la recuperación de su estabilidad
emocional.
Evolución e interacciones
Desde los primeros días de vida y al ser separado de la madre, el padre asume
el rol materno. Está pendiente de Ferran durante su primera estancia en el
hospital y permanece el mayor tiempo que le es posible con el bebé,
ofreciéndole los biberones, alimento que, al provenir de su padre, no es
rechazado, ya que diferencia su procedencia.
A los 8 1/2 meses reclama, de forma muy expresiva, que juegen con él o bien
protesta cuando oye hablar y no están por él.
A los 14 1/2 meses busca activamente al adulto que sabe jugará con él. En
cuanto oye su voz, se orienta exactamente hacia la persona y la busca
estableciendo un juego.
Facialmente se caracteriza por ser un niño ciego muy expresivo. Ríe a menudo,
hace «caritas» cuando oye que se ríen de sus gracias y entonces las acentúa.
A los 17 meses sabe si una persona que está a su lado o frente a él echa su
cuerpo hacia atrás separándose ligeramente, lo comprueba y quiere
confirmarlo con sus manos.
A los 18 meses da besos al adulto y pone su carita para que también lo hagan.
Estereotipias observadas
En los días siguientes los padres comentan que ha disminuido mucho esta
conducta. Al parecer, poco a poco, la está comenzando a utilizar cuando
realmente no desea una cosa. Al cabo de un mes, se ha transformado en una
conducta intencionada de negación y ha desaparecido, por completo, en el
resto de las ocasiones.
La diferencia que se observa entre los dos balanceos es que cuando está
sentado parece que responde a una demanda para que el adulto lo cambie de
postura o juegue con él. Los padres aportan como dato que, unos días antes,
ha iniciado el balanceo en estas dos posturas.
El padre está jugando con el niño y deja de jugar con él. Ferran empieza a
balancearse estando sentado en el suelo del comedor. Al tiempo hace un
rocking con la cabeza. El padre comienza a hablarle y el niño interrumpe
inmediatamente esta conducta.
4a observación: F. 11 meses
Los padres nos informan que desde hace unos días ha empezado de nuevo a
balancearse y también a pivotar esporádicamente sobre sí mismo. En la
observación que nosotros hacemos en la casa no podemos confirmarlo, porque
no se presenta esta conducta en un periodo de 3 horas.
El niño presenta una gran necesidad de movimiento. Desea correr y hacer toda
clase de actividades: se sube a los muebles, se descuelga solo, etc.;
comprobamos que durante la semana permanece mucho tiempo sin salir de
casa. Los padres indican, nuevamente, que los fines de semana el niño no
presenta esta conducta, ya que acostumbra a salir con frecuencia.
Ferran ha sufrido una separación importante. La persona que lo cuidaba por las
mañanas encuentra un nuevo trabajo y desaparece súbitamente de su vida. Se
habla con la familia acerca de cómo preparar la entrada de una nueva persona.
Puesto que el niño manifiesta una gran sociabilidad, se lo deja a media mañana
con esta nueva persona y la abuela, que hace de puente en el cambio,
desaparece. El niño, por otra parte, está enfermo.
Los padres comentan que hace una semana que ven al niño muy feliz. Ríe de
forma abierta y se le ve muy alegre. Ya no agrede a la cuidadora y hace 3 días
le dijo abrazándola: «R. cómo te quiero». Durante toda la sesión no se aprecia
ningún manierismo y sólo dos blindismos en una situación de reposo, después
de un cambio de actividad. Los padres comentan que han disminuido mucho
estas conductas, si bien añaden que alguna vez hace balanceos de forma
esporádica.
1aobservación: F. 7 meses
En esta época aparece una nueva estereotipia del desarrollo normal, que pone
de manifiesto, por una parte, la necesidad de movimiento del bebé y las
experiencias que va adquiriendo mediante su realización y, por otra, la
necesidad de que estos balanceos sean recogidos y orientados hacia nuevos
movimientos, posturas y juegos que ayuden al niño ciego a evolucionar en la
adquisición de nuevas etapas.
En esta edad todavía vemos muy presente la estereotipia del desarrollo normal.
El balanceo, no obstante, aparece aquí en una nueva evolución. Ahora puede
realizarlo en bipedestación. Pero también nos muestra cómo esta conducta
sirve para expresar la frustración de sentirse dejado por el padre que estaba
jugando con F. Al notar de nuevo que es objeto de atención (el padre le
empieza a hablar) deja de realizar el balanceo y el rocking inmediatamente.
Hay dos hechos que intuimos pueden tener conexión con este inicio. El niño ha
empezado a realizarlo cuando estaba enfermo y se le colocaban gotas en los
ojos. Aquí cabe preguntarse si los factores desencadenantes son las gotas y el
focalizar la atención en sus ojos o bien las posibles molestias debidas al
progresivo deterioro de sus ojos, o ambos factores o bien son otros factores
diferentes.
Estos datos son aportados por la familia, pero no pueden ser observados
directamente. Sí, en cambio, se valoran ciertos cambios que se están
detectando en el ambiente. La cuidadora del niño desea otro trabajo y empieza
a dedicar parte del tiempo a prepararse para conseguirlo. Los padres están
inquietos y preocupados ante esta situación.
Vemos a F. en una situación nueva para él. Ha tenido una tarde agitada de
emociones, conocimiento de espacio, juegos e instrumentos totalmente
nuevos. Está muy cansado. Frente a la frustración que siente al no poder
quedarse en el Centro de Atención Precoz, se halla su tensión emocional. Así
empieza la estereotipia de balanceo. El niño, no obstante, puede controlar su
cuerpo y deja de moverlo cuando su padre ejerce un mandato «No bailes». Sin
embargo, vemos la dificultad que entraña este control, tanto por su edad como
por el estado emocional y la fatiga que presenta.
En esta observación percibimos que F. se halla bajo los efectos de una tensión
emocional debido a factores ambientales traumáticos agudos: la brusca
desaparición de su cuidadora y la presencia de una nueva persona, sin tener
apenas la oportunidad de poder conocerla previamente y establecer el inicio de
unos vínculos familiares de confianza y seguridad juntamente con alguien de la
familia que hubiese mediatizado esta relación. El niño, por otra parte, está
enfermo, siendo más vulnerable a los efectos de cualquier cambio.
Quince días más tarde F. ha recuperado su estado habitual. Está feliz y alegre.
Inicia una primera relación claramente vinculatoria con su cuidadora. La
agresividad que presentaba ha desaparecido y las estereotipias y blindismos
han descendido notablemente.
Comentario
Los padres acuden al Centro orientados por el Hospital. El primer contacto con
la familia es telefónico.
Primera visita
Se concierta una asistencia periódica en el propio domicilio del niño cada tres
semanas.
Datos personales
Número de identificación: 2
Nombre: Bernard
Sexo: varón
Edad del niño en la primera visita: 15 días
Tipo de visión: ceguera / percepción de luz.
Etiología de la ceguera: Malformación ocular compleja, 379R
Glaucoma secundario bilateral.
Ambiente familiar
La madre es una persona extrovertida, muy afectuosa con el niño, pero con
pocos recursos para proporcionarle experiencias enriquecedoras.
Bernard tiene un hermano 2 1/2 años mayor que él. La madre destaca que éste
adelgazó «10 kg» cuando nació Bernard. Ha tenido graves problemas de
adaptación escolar y ha mantenido distintos tratamientos logopédicos y
psicológicos. La relación entre ambos ha presentado dificultades en diferentes
etapas a las que los padres no han podido aportar ayuda.
Los padres reciben ayudas económicas para pagar la escuela del hijo mayor.
Intervenciones y hospitalizaciones
Factores de riesgo
Los padres supieron desde el primer momento que su hijo era ciego. La madre
comenta que le vio algo anormal en los ojos, uno abierto y el otro «raro».
El padre siente que va a tener que dedicar más tiempo a su familia, no salir por
las noches, ni los sábados, pero que ahora todo lo debe hacer por su hijo.
A los dos meses conocen a otro niño ciego mayor y a sus padres y piensan que
les ha ayudado mucho y que van a luchar para que el suyo sea como él.
Durante los primeros dos años existe una gran preocupación y dedicación por
el niño, aunque no siempre entienden sus necesidades. Se le ofrece una
sobreexcitación y continuos estímulos, a menudo de forma anárquica.
La angustia que sienten los padres por las dificultades diarias en relación con el
niño hace desaparecer cualquier expectativa de futuro, que se vive de forma
confusa.
Esta situación sigue un proceso más o menos fluctuante durante los años
siguientes, en los que se suceden etapas de crisis y períodos más o menos
estables. Con la entrada en la guardería, la madre expresa que Je cuesta más
su relación con el niño, que ya no es como antes cuando era un bebé. A la vez,
se siente cansada porque las atenciones del niño sólo recaen sobre ella.
Podríamos destacar que hasta los 3 años de Bernard, el padre jamás había
salido a pasear con él y sólo lo hacía en ocasiones con el hijo mayor.
Cuando Bernard tiene 5 años, se incorpora al hogar una trabajadora social con
objeto de ayudar a la madre y atender al niño en las situaciones más
elementales de la vida diaria.
El padre habla de sus propios padres con afecto y sigue manteniendo una
buena relación con ellos, aunque espaciada. Algunas veces les visita
acompañado del hijo mayor.
A pesar de sus esfuerzos por relacionarse con su hermana, se siente sola y sin
ningún tipo de apoyo.
La relación que mantiene con sus suegros está llena de conflictos. Se siente
discriminada en relación con otros familiares.
Postura y motricidad
Cabe destacar los temores que aparecen a partir del primer año de edad con
relación a los desplazamientos por el espacio que proporcionan una carga de
ansiedad manifestada por movimientos estereotipados que se van anclando en
su comportamiento, balanceos laterales de pie, sin moverse del mismo
espacio, deambulación en círculo, deambulación en balanceo y fijación de
saltos rítmicos.
Sentido auditivo
Estereotipias observadas
Están jugando ambos padres con B. La madre ha puesto una manta en el suelo
y lo sientan apoyándose por la espalda. Se le ofrece un muñeco de goma
mientras el niño se va tocando los cordones del zapato. Se balancea 3 o 4
veces, pierde el equilibrio y cae.
La madre está jugando con el niño, que se halla dentro de la cuna. Lo saca y lo
deja cogido por ambas manos a los barrotes de la cuna. El niño se balancea de
pie lateralmente varios minutos. La madre lo llama para que se dé la vuelta y se
dirija hacia ella. Persiste el balanceo hasta que la madre lo coge y le da las dos
manos para sostenerlo, iniciándose de nuevo el mismo balanceo lateral. La
madre le habla y le pide ahora que se coja de la cama de los padres donde ella
está sentada, pero observa que el niño opone resistencia y no quiere dejarle
las manos, prosiguiendo el balanceo. La madre le deja una mano
momentáneamente y el balanceo cede, pero ésta no se da cuenta y le vuelve a
coger de las dos manitas, con lo que se vuelve a iniciar.
Cuando el niño está de pie cogido con ambas manos se inicia el balanceo
lateral de izquierda a derecha en distintas ocasiones: cogido de la mesita de
noche, a los pies de la cama, etc. Empieza a aparecer resistencia cuando se le
intenta retirar de esta posición.
3a observación: B. 18 meses
abra el armario. Cuando se dan cuenta de que no cede el balanceo, los padres
lo llaman para que se desplace hacia ellos, pero el niño parece ignorar que lo
están llamando. En esos momentos la madre comenta a la especialista que
ahora le gusta mucho estar en el armario y que se pasaría allí todo el día.
4a observación: B. 22 meses
B. está en la escuela maternal con otros niños. La maestra explica al grupo que
hace frío. Abren la puerta para comprobarlo. Mientras, si Bernard no tiene
contacto físico con la maestra, se balancea.
3a observación: B. 18 meses
Los padres advierten ya la importancia que tiene para el niño realizar estos
movimientos. Pero, a su vez, le piden una tarea muy difícil, como es la de
desplazarse solo hasta ellos como medio para abandonar el balanceo.
4a observación: B. 22 meses
Podemos pensar que quizás el juego tendría que haberse ido disminuyendo de
intensidad poco a poco e ir ofreciendo otros estímulos gratificantes, pero que
no sirvieran como reforzadores de la estereotipia.
5a observación: B. 2 años
Las estereotipias motoras han disminuido pero han aumentado las verbales.
Las dificultades que han presentado los padres de B. para entender cuáles
eran sus necesidades de crecimiento así como las oportunidades de ofrecer un
ambiente rico en experiencias y relaciones han sido, en este caso, un factor de
riesgo para su desarrollo.
La abuela de Marc había hablado con unos amigos de la ceguera del niño (los
padres no hablaban de este tema con nadie). Dichos amigos les facilitaron
información sobre la existencia de nuestro Centro y los padres acudieron.
Manifestaron estar desorientados sobre la evolución del niño, pues se guiaban
por una primita que era una semana mayor que Marc, y notaban que éste cada
vez estaba más atrasado.
Primera visita
Datos personales
Número de identificación: 3
Nombre: Marc
Sexo: varón
Edad en la 1a visita: 7 meses y 25 días.
Tipo de visión: ceguera total, no hay percepción de luz.
Etiología de la ceguera: hiperplasia de vitreo primario bilateral (mal-formación
congénita). Hermano: ciego por la misma causa.
Marc nació a término, con un peso normal. Es el primer hijo de una pareja
joven y estable. No hay antecedentes familiares de ningún problema
oftalmológico importante, ni de cualquier otro tipo.
Ambiente familiar
La madre es una persona sensible y cariñosa, que estableció muy pronto una
relación positiva con M., sabe entender sus necesidades y le da respuestas
adecuadas.
Cuando Marc tenía 8 años nació un hermanito, ciego también, con la crisis
normal que esta difícil situación provoca a nivel familiar, pero pronto se supera
y puede restablecerse el equilibrio general que, con sus más y sus menos, se
mantiene hasta la fecha.
Cuando los padres acuden por vez primera a nuestro centro (7 meses y 25
días) el niño sólo ha salido a la calle para ir al médico. Los padres argumentan
que ya tomaba el sol en el jardín de su casa.
Ambos padres dan mucho valor al aspecto intelectual, preocupándose para que
sus hijos tengan una buena cultura y poniendo los medios para ello.
Postura y motricidad
A los 9 meses:
— Se mantiene sentado sin apoyo.
A los 11 meses:
— Se desplaza por la casa gateando.
Sentido auditivo
A los 11 meses:
— Tiene interés por explorar objetos con las manos y la boca.
— Ha adquirido el concepto de «objeto permanente» (según la concepción de
Fraiberg).
A partir de los 4 años y 4 meses, los datos no están clasificados por áreas.
— Sigue mostrando preferencia por los niños más mayores, teniendo a sus
«preferidos». Tiene conductas de líder, especialmente en clase.
— En el patio, aunque juega con todos los niños, a menudo lo hace solo,
inventándose juegos fantasiosos que le dan placer.
— Le han cambiado la prótesis del ojo derecho, ya que éste le lloraba mucho.
A los 8 años y 1 mes:
— En el patio juega con las niñas, siempre a juegos muy quietos. Algunas
veces se le ve solo.
— Los padres están muy ocupados: trabajan los dos en jornada completa (lo
hacen desde que conocimos a Marc, a los 7 meses), pero a pesar de ello
colaboran en todo lo que se les dice: refuerzan aspectos escolares, han
aprendido el Braille y lo ayudan, así como la abuela paterna.
— Este curso tiene por primera vez un profesor, con el que conecta
enseguida, hecho que es muy positivo para Marc, pues al ser un hombre tiene
una actitud menos maternal con él, tratándolo con mucha normalidad.
— Empieza a tener más autonomía general y a realizar algún deber sin ayuda.
A final de curso todos lo vemos más responsable. La especialista ha puesto el
acento en su organización y orden.
— Sigue relacionándose más con las niñas, aunque también lo hace con
algunos niños concretos. Hace pocas demandas y espera que los otros lo
«busquen».
— Después de una época muy difícil, a principios de este curso la familia está
mejor y el niño también.
— Marc está muy ocupado y dispone de poco tiempo libre para jugar y, por
temporadas, se le nota muy cansado. La especialista lo comunica a la familia,
diciéndoles que quizá tiene demasiadas obligaciones, pero ellos opinan que
necesita tener ocupaciones, pues si no sólo escucha música y «el niño puede
con todo». Los sábados por la mañana asiste a clases de piano (que le gusta),
cuya profesora las ha enfocado de forma lúdica e informal. Para Reyes le
compran este instrumento, que toca a lo largo del curso. En la escuela aprende
a tocar la guitarra, pero no le gusta mucho y no practica.
— Durante este curso Marc tiene varios encuentros con niños ciegos de su
edad.
A los 11 años:
— Durante este curso, 5º EGB, Marc tiene una maestra nueva. A ésta le
preocupa saber cómo tratarlo y se interesa por el tema de la ceguera, por lo
que se le da información y orientación en este sentido y en seguida cambia su
actitud. Es una buena colaboradora, tanto en cuanto a los aprendizajes como
en el crecimiento autónomo de Marc. Es una persona metódica y organizada,
además de temperamento pausado y le explica muy bien las cosas, situándolo
en cada momento. Todo ello ayuda mucho en la organización mental y física de
Marc, que se traduce en su rendimiento escolar. La especialista sigue poniendo
especial atención en revisar y trabajar el aspecto del orden.
Estereotipias observadas
Están haciendo un juego con el profesor de gimnasia. Corren por la pista (en
un espacio reducido) todos los niños. Marc corre solo, guiándose por el ruido
de sus compañeros y disfruta mucho del juego. Ante la orden de «Stop» deben
pararse, el que no lo hace queda eliminado y se sienta en el suelo. Él es uno
de los últimos en fallar. En el momento que queda eliminado se sienta, empieza
el balanceo adelante atrás (3 segundos) y a continuación se lleva el dorso de la
mano izquierda al ojo izquierdo (3 segundos). Mientras realiza el blindismo el
grupo empieza a corear el nombre de una niña que quieren que gane; él se
añade al griterío y empieza a aletear ambas manos y a balancearse al mismo
tiempo (5 segundos); a continuación se toca el pie derecho y lo levanta 2 veces
con la mano izquierda; dirige esta mano un instante al ojo izquierdo y continúa
el balanceo (con más fuerza) cogiéndose con ambas manos la parte inferior de
la pierna derecha (5 segundos).
Esta conducta de «aleteo» aparece por vez primera a los 11 meses como
manifestación de gran alegría y/o excitación. Vemos en esta observación que el
niño está disfrutando con el juego, y la caída del muñeco forma parte de él. La
sorpresa y el ruido le «divierten» produciéndole una fuerte excitación, a la que
responde con este patrón primitivo de aleteo, que aún no ha podido transformar
en gestos socialmente aceptados y establecidos para manifestaciones de gozo,
como palmadas, brincos, etc. Por todo ello, y dado que inmediatamente
después del aleteo continúa el juego con total intención y significado evidente,
nosotros consideramos esta conducta dentro del grupo «comportamientos
sociales estereotipados», ya que se trata de «comunicación» comprendida por
todos: maestros, familiares, extraños, etc.
9a observación: M. 10 años
Comentario
Sabemos que en los primeros 2 años de su vida hay muy pocas estereotipias.
De los 10 a los 14 meses, cuando se halla sentado, se coge el pie y se
balancea en situaciones de ansiedad y si está nervioso, pero sólo dura hasta
los 14 meses. A los 11 meses aparece el «aleteo» en momentos de excitación.
Este patrón primitivo lo ha mantenido hasta el momento presente (11 años),
siempre dentro de un contexto de alegría y/o excitación.
No obstante, nuestro estudio nos permite detectar que, a medida que crece, las
estereotipias ocupan más espacio en su vida. Pensamos que el sistema
escolar no favorece demasiado la actividad motora y que en las horas de
recreo el niño ciego se mueve poco, por lo que la falta de movimiento puede
ser una de las causas del aumento de descargas motoras. También la
exigencia social cada vez es mayor y más compleja, provocando más
tensiones, manifestadas a veces a través de las estereotipias. En ocasiones,
cuando la información es excesiva y el control se hace muy difícil, al no poder
tolerar la ansiedad a nivel mental, aparecen los «movimientos parásitos
estereotipados», considerados en la 5. a observación como descargas motoras
seriadas, que permiten reorganizarse en situaciones de alto nivel de alerta.
Por otra parte, según nuestros registros, a los 8 años recién cumplidos
aparecen los blindismos, aunque suponemos que quizás aparecieron antes.
Los blindismos, que son más resistentes al cambio, como ya se ha explicado
en el análisis de las observaciones, muchas veces aparecen (en los niños
sanos) en situaciones en las que la visión desempeña un papel primordial, por
lo que pensamos que al sufrir ellos la restricción que supone la ceguera,
adoptan esta conducta como defensa.
Descripción de la escala
Cuatro son las áreas de desarrollo que he considerado, aunque cada una de
ellas se ha concebido desde una amplia perspectiva que engloba aspectos que
se encuentran en íntima relación entre sí. Dichas áreas son las siguientes:
— Postura y motricidad.
— Sentido auditivo.
— Interacción, comunicación y lenguaje.
— Conocimiento y motricidad fina.
Postura y motricidad
Sentido auditivo
Esta área estudia la evolución del conocimiento a través de las conductas del
bebé y en especial de su manipulación, lo que dará al profesional la visión del
pensamiento y las imágenes mentales que el niño ciego va formando de su
entorno. Por otra parte, también se consideran los inicios de imitación y
simbolización que presenta el niño.
Evaluación
Así, por ejemplo, el niño puede presentar un buen nivel de desarrollo sensorial
y cognitivo y, en cambio, un considerable retraso en motricidad o lenguaje. Por
ello, debe tenerse en cuenta, como ya se ha indicado, la valoración global y
sólo cuando ésta sea baja en todas las áreas, podrá pensarse en un grave
retraso de desarrollo y será necesario analizar, entonces, con cuidado y
especial profundidad, las causas que lo provocan.
Postura y motricidad
Sentido auditivo
(En esta evolución observamos una sincronía referente al desarrollo que sigue
el ciego y una disarmonía referente al vidente.)
Sin embargo, aun cuando éstas pueden ser las mismas situaciones que se
asocian a su aparición en los niños ciegos, existe una gran diferencia. Ésta
estriba en sus posibilidades de mentalización. Esta capacidad no la poseen las
distintas especies animales frente a una situación que les produce un alto
grado de ansiedad.
Por último, cabe añadir que estas conductas han preocupado asimismo a los
etólogos y han inducido a tratar de encontrar respuestas paliativas que
mejorasen la calidad de vida de los animales.
Asimismo, hemos observado que los blindismos son más resistentes al cambio,
a diferencia de las otras estereotipias de hábito motor, porque además de las
sensaciones anteriormente dichas, pensamos que incluyen causas
desconocidas todavía para nosotros y de las que se han formulado diversas
hipótesis: fosfógenos, órgano fantasma, fijaciones muy arcaicas, etc. Por otra
parte, nosotros pensamos que existe un investimiento emocional sobre la
región ocular desde una edad muy temprana, debido a la preocupación que
ocasiona a la familia, a las constantes exploraciones oftalmológicas e
intervenciones terapéuticas de todo tipo, así como a las constantes referencias
que recibe acerca de un mundo desconocido para el niño ciego como es el
visual, el más importante para la especie humana.
— También los niños con un desarrollo psicomotor más lento tienen tendencia
a presentar movimientos auto sensoriales, al igual que aquellos con un nivel
intelectual más bajo.
— Una vez que el niño ciego empieza a percibir su déficit como carencia en la
participación de experiencias e informaciones visuales, acostumbra a realizar
blindismos cuando comparte con el vidente situaciones en las que se hace
alusión al mundo visual. Aparentemente el niño puede presentar una
adaptación y aceptación de su condición de ciego.
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