CURSO DE CUIDADOS PALIATIVOS

PARA PROFESIONALES SOCIO-

SANITARIOS, CUIDADORES,
VOLUNTARIOS Y FAMILIARES

Impartido por Margarita Adrover Julià

Licenciada en Psicología
Universidad de las Islas Baleares
 Contenidos

1. Los Cuidados Paliativos

1.1. Definición de Cuidados paliativos

1.2. ¿Para qué sirven los cuidados paliativos?
1.3. Objetivos de los cuidados paliativos
1.4. ¿A quiénes van dirigidos los cuidados paliativos?
1.5. La situación de los cuidados paliativos en España
1.6. Organización de los Cuidados Paliativos
1.7. Recursos disponibles en España y Baleares
1.8. Equipo de cuidados paliativos.
           1.9. Cuidados paliativos domiciliarios
1.10. Conceptos relevantes: calidad de vida, sufrimiento y autonomía

2.  El tabú de la muerte en nuestra sociedad.

          
  2.1. Profesionales sanitarios y la muerte
            2.2. Sensación de fracaso profesional

3. Enfermo terminal y cáncer.

4. Sintomatología del paciente terminal.

4.1. Control de síntomas

5. Cuidados de enfermería en el paciente terminal.

5.1. Cuidados del confort y bienestar

5.2. Alimentación y nutrición: anorexia o pérdida de apetito, dificultad para tragar,
vómitos y náuseas
5.3. Cuidados de la piel: piel húmeda, piel seca, piernas hinchadas, prurito, úlcera
tumoral
5.4. Cuidados de la boca: boca seca, boca dolorosa
5.5. Problemas de eliminación: diarrea, extreñimiento
5.6. Problemas respiratorios: disnea o asfixia.
5.7. Tratamiento del dolor – sedación paliativa

6. Urgencias en paliativos.

7. Administración de medicación.

7.1. Uso de fármacos para el tratamiento de síntomas en CP

7.2. Vías de administración de fármacos en CP
 8. Apoyo emocional: Cuidados al paciente y a la familia.

8.1. Apoyo emocional/psicológico al paciente terminal

9.2. Atención a familiares del paciente terminal

9. Cuidados post mortem

10. El Duelo

11. Burn-out en el equipo asistencial.

12. El Síndrome del cuidador

13. Bioética y cuidados paliativos.

13.1. Definición de Bioética

13.2. Principios de la bioética.
13.3. Bioética en pacientes terminales.
13.4. Derecho a la información.
13.5. Habilidades de comunicación: Cómo decir la verdad. Cómo comunicar malas
noticias
13.6. Derechos de los enfermos terminales.
13.7. Conspiración del silencio.
13.8. Limitación del esfuerzo terapéutico y eutanasia.
13.9. Consentimiento informado.

14. Reflexión final

15. Bibliografía
MÓDULO 1. LOS CUIDADOS PALIATIVOS

1.1. ¿QUÉ SON LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Los Cuidados Paliativos son el tipo de atención sanitaria que se debe prestar al final
de la vida. Su objetivo es mejorar la calidad de vida de pacientes y sus familias cuando se
enfrentan a una enfermedad en situación terminal.

Hablamos de situación terminal ante una enfermedad incurable, avanzada y progresiva,

sin posibilidad razonable de respuesta a tratamientos curativos y con un pronóstico de
vida limitado (menos de 6 meses).

En esta situación, aparecen múltiples necesidades a las que se puede dar respuesta y que
son el objetivo de los Cuidados Paliativos.

Para ello, es necesario realizar una valoración, a partir de la cual se determinará un plan de
actuación individualizado, activo y continuado para pacientes y sus familias, respetando sus
deseos.

DEFINICIÓN DE CUIDADOS PALIATIVOS:

La Organización Mundial de la Salud (OMS) define los cuidados paliativos (CP) como «el
enfoque que mejora la calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los
problemas asociados con enfermedades amenazantes para la vida, a través de la
prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la impecable
evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».
Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares
con el objetivo de responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características
de los cuidados paliativos:

- Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.

- Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.
- No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.
- Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.
- Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a
vivir de la manera más activa posible hasta su muerte.
- Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.
- Mejoran la calidad de vida del paciente.
- Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias
dirigidas a prolongar la vida (como la quimioterapia, radioterapia, etc.).
- Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar
situaciones clínicas complejas.
Esta concepción de los CP reconoce que las personas con enfermedades distintas al
cáncer, que sean irreversibles, progresivas y con una fase terminal, también pueden
beneficiarse de su aplicación. Pueden ser, por ejemplo, los pacientes con Enfermedad
Pulmonar Obstructiva Crónica (EPOC), Demencia, Insuficiencia Cardiaca, Insuficiencia
Renal o Hepática avanzadas o Enfermedades neurológicas (como Ictus, Parkinson,
Esclerosis Múltiple o Esclerosis Lateral Amiotrófica, entre otras)

1.2. ¿PARA QUÉ SIRVEN LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

Los Cuidados Paliativos:

- Ayudan a prevenir y aliviar el sufrimiento (físico, emocional, espiritual…) de la

persona que se encuentra en esta situación.
- Contribuyen a mejorar su calidad de vida y la de su familia.
- Permiten abordar el proceso de la muerte dentro del respeto a los valores y
creencias de cada persona.

1.3. ¿CUÁLES SON LOS OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

- El alivio del dolor y otros síntomas.

- Una comunicación e información adecuadas.
- El respeto a la autonomía.
- El apoyo a la familia y/o personas cuidadoras.
- El soporte emocional que precisen pacientes y familias.
- La respuesta a sus necesidades espirituales.
- La continuidad asistencial a lo largo de su evolución.
- La atención al duelo.

OBJETIVOS DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS:

Entre los objetivos generales de los CP destacan la promoción del bienestar y la mejora de
la calidad de vida, y se considera necesario lo siguiente:

- Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia

que serán escuchados y que obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además,
se les proporcionará el apoyo emocional que precisen, de manera que puedan
expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida
y al proceso de morir con arreglo a las leyes vigentes.
 - La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades
emocionales, sociales y espirituales, sin olvidar aquellos aspectos prácticos del
cuidado de los enfermos y de sus familiares.

- Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo

mecanismos de coordinación entre todos los ámbitos asistenciales y servicios
implicados.

1.4. ¿A QUIÉNES VAN DIRIGIDOS LOS CUIDADOS PALIATIVOS?

- A todas las personas que padecen una enfermedad incurable, avanzada y

progresiva y a sus familias.

- Cualquiera que sea la causa de su enfermedad (cáncer, insuficiencia cardiaca,

respiratoria, renal, hepática, SIDA, demencias o enfermedades neurodegenerativas,
etc.…)

- De cualquier edad
- En cualquier lugar donde se encuentren: domicilio, hospital, residencia…

1.5. SITUACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN ESPAÑA

1.5.1. Desarrollo histórico de los cuidados paliativos en España:

Antecedentes:

El desarrollo moderno de los cuidados paliativos tiene su origen en el movimiento Hospice,

liderado en el Reino Unido por Cicely Saunders a finales de los años sesenta.

Era enfermera y posteriormente estudió Medicina. Consiguió una Beca para investigar el
tratamiento del dolor en enfermos incurables.

En el año 1967 funda el Hospice San Cristobal y lidera el movimiento Hospice en Gran
Bretaña.

Al principio tenía 54 camas y un servicio de cuidados a domicilio.

Ahora hay cientos de "hospices" para moribundos en Gran Bretaña y en más de 95 países.
Dame Cicely (en 1980 recibió el título de Dama del Imperio Británico) demostró que era
posible morir en paz y sin grandes dolores.
Debido en parte a su influencia, los cuidados paliativos han llegado a ser reconocidos como
una especialidad médica.
Dame Cecily sabía que cuidar a los moribundos no se reduce a tratar el dolor. Por eso
desarrolló la teoría del "dolor total", que incluye elementos sociales, emocionales y
espirituales.

Según sus palabras:

"La experiencia total del paciente comprende ansiedad, depresión y miedo; la

preocupación por la pena que afligirá a su familia; y a menudo la necesidad de encontrar
un sentido a la situación, una realidad más profunda en la que confiar“.

Dame Cicely nunca dejó de trabajar, aunque abandonó su participación activa en Saint
Chistopher's en 1985. En 2002 constituyó la Cicely Saunders Foundation, para promover la
investigación en cuidados paliativos.

Según una nota necrológica del "Times" de Londres, hace muchos años dijo que preferiría
morir de cáncer, pues le daría tiempo para reflexionar sobre su vida y poner en orden sus
asuntos materiales y espirituales. Y así ocurrió. Murió en Saint Christopher's de cáncer de
mama.

Fue una mujer de profundas convicciones cristianas.

Desde el punto de vista médico, Cicely Saunders seguramente será recordada por un
método relativamente novedoso para aliviar el dolor:
administrar sedación continua para dejar al paciente en una situación estable en la que
esté consciente y tenga una razonable calidad de vida, en vez de una sedación intermitente
ante cada aumento del dolor.

Se opuso a la eutanasia, argumentando que todo el mundo tenía derecho a morir bien, sin
dolor y con dignidad, y que la muerte podía ser una experiencia positiva.

Su libro Cuidados de la enfermedad maligna terminal recoge toda la experiencia del equipo
del Saint Christopher’s Hospice en sus primeros años de trabajo.
 “Usted importa porque es Usted y
seguirá importando hasta el último
momento de su vida. Haremos todo lo
posible no sólo para ayudarlo a morir en
paz sino a vivir hasta que muera”

Dame Cicely Saunders

Fundadora del movimiento moderno de
Hospicios

Cicely Saunders (1918-2005), la

mujer que transformó el cuidado
de los moribundos. La
fundadora del moderno
movimiento Hospice murió el 14
de julio a los 87 años en la
Institución que ella creó. Fue la
culminación de una vida
dedicada al cuidado de los
moribundos.

Posteriormente se desarrollaron progresivamente equipos de atención a

domicilio, centros de día y equipos de soporte hospitalario.

En 1987, la Medicina Paliativa fue establecida como especialidad en el Reino

Unido.

Cuidados paliativos en Europa:

En el resto de Europa, los cuidados paliativos se desarrollan a partir de

finales de los setenta.

Los trabajos de Vittorio Ventafridda (miembro del European Institute of

Oncology y Director Científico de la Fundación Floriani) en Milán sobre el
tratamiento del dolor en el cáncer, el establecimiento de la Asociación
Europea de Cuidados Paliativos y el desarrollo de políticas institucionales por
algunos gobiernos han sido algunos de los hitos determinantes de su
desarrollo.

El concepto de unidad de cuidados paliativos en hospitales para enfermos

agudos surge en Canadá, en el Royal Victoria Hospital, en Montreal.
El término «cuidados paliativos» parece más apropiado para describir la
filosofía del cuidado que se otorga a los pacientes en fase terminal; el
concepto hospice se refiere más a la estructura física de una institución.

Cuidados paliativos en España:

En España, al desarrollo de los cuidados paliativos han contribuido

numerosos profesionales tanto de nivel comunitario como hospitalario, en su
labor cotidiana de acompañamiento a pacientes y familias.

En 1985 se publicó un artículo pionero que aborda el tema de los enfermos

en fase terminal, «Los intocables de la medicina», basado en las
experiencias paliativas del Servicio de Oncología del Hospital Marqués de
Valdecilla de Santander.

En diciembre de 1987 se inició la actividad de la Unidad de Cuidados

Paliativos en el Hospital Santa Creu de Vic (Barcelona) y en 1989 en el
Hospital Cruz Roja de Lleida.

En 1989 se creó una Unidad de Medicina Paliativa en el Hospital El Sabinal

de Las Palmas de Gran Canaria.

El manual de control de síntomas publicado por este equipo ha sido una

referencia para la gran mayoría de los profesionales españoles.

En 1991 se promovió en el Hospital Gregorio Marañón de Madrid la Unidad

de Cuidados Paliativos más grande y de mayor actividad de España, que
mantiene importantes conexiones con diversos países de Latinoamérica.

En ese mismo (1991) año se llevaron a cabo en Madrid dos iniciativas

pioneras en atención primaria:

1. En el Área 4 se puso en marcha una unidad de cuidados paliativos en

atención primaria

2. En el Área 11 se desarrolló un programa específico de atención

continuada a enfermos terminales sustentado en la coordinación y
colaboración entre atención primaria y atención especializada.

Tras estas iniciativas más personales y aisladas comenzaron a desarrollarse

algunas otras desde la Administración sanitaria.
La más importante fue el Programa Piloto de Planificación e Implementación
de Cuidados Paliativos en Cataluña 1990-1995, dentro del Programa Vida als
Anys.

Este Programa ha resultado determinante para el desarrollo de los cuidados

paliativos no sólo en Cataluña, sino también en toda España y en Europa,
por ser un programa piloto de la OMS que resolvía con éxito y de forma
global la incorporación de los cuidados paliativos al Sistema Público de
Salud, tanto en atención domiciliaria como en los hospitales de la red pública.

Posteriormente, otras ocho CC.AA. han desarrollado Planes o Programas de

Cuidados Paliativos.

En el año 1991 se crea la Cartera de Servicios de Atención Primaria con la

finalidad de hacer explícitos, normalizar y homogeneizar los diferentes
servicios prestados en los programas de salud y responder a las necesidades
de salud (impacto) y a las demandas de los usuarios (satisfacción) en todo el
territorio gestionado por el INSALUD.

La atención domiciliaria a pacientes inmovilizados y terminales se contempla

en la cartera de servicios desde el año 1991.

En su quinta versión, en el año 1995, aparece la atención a pacientes

terminales como un servicio desagregado.

Desde 1995 la cobertura de atención a pacientes terminales aumentó desde

el 44,5% hasta alcanzar en el año 2001 el 51,3% en el territorio gestionado
por INSALUD.

En el año 1998 tres áreas de salud de la Comunidad de Madrid, junto con la

Subdirección General de Atención Primaria (INSALUD), pusieron en marcha
el proyecto Programa de Atención Domiciliaria con Equipo de Soporte
(ESAD), con el objetivo de mejorar la calidad de la atención domiciliaria
prestada en el ámbito de la atención primaria a los pacientes con
enfermedades crónicas evolutivas, con limitación funcional y/o inmovilizados
complejos y terminales.

Los ESAD tienen como papel fundamental el apoyar, formar y asesorar a los
profesionales de atención primaria con el fin de dar una buena calidad en la
atención domiciliaria.

Asimismo, facilitar la coordinación con el nivel especializado y con los

servicios sociales.
Entre los aspectos fundamentales del Programa está la atención centrada en
el domicilio.

Ante los resultados obtenidos en la prueba piloto, la Dirección General de

Atención Primaria y Especializada decidió generalizar la implantación del
modelo y del programa de forma progresiva al resto del territorio INSALUD.

Otra de las figuras comunitarias creadas para la atención domiciliaria de

especial complejidad es la de Enfermero de Enlace, que se enmarca dentro
del conjunto de medidas puestas en marcha tras la publicación del Decreto
del Gobierno andaluz «Plan de Apoyo a las Familias Andaluzas», de 4 de
mayo de 2002, cuyo objetivo es garantizar una atención integral y continuada
que resuelva las necesidades de cuidados del paciente y de sus cuidadores
en el domicilio.

Esta figura significa un impulso y una mejora de la asistencia a los pacientes

con alta necesidad de cuidados y a sus familias; dentro de su población
diana de actuación está priorizada la atención a los enfermos terminales.

La Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) puso en marcha en 1991

su primera Unidad Móvil de Asistencia Domiciliaria para enfermos en fase
terminal en Madrid, extendiéndose posteriormente por toda España.
En 1991, la Orden de San Juan de Dios manifestó un especial interés por los
pacientes con enfermedades crónicas degenerativas y por aquellos en
situación terminal, motivo por el cual puso en marcha la primera Unidad de
Cuidados Paliativos en el Hospital San Juan de Dios de Pamplona.

En 1992 se fundó la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL),

englobando con carácter multidisciplinar a los distintos profesionales
implicados en la atención paliativa.

Reúne a nueve sociedades autonómicas de cuidados paliativos federadas; la

última en incorporarse ha sido la AECPAL (Asociación Española de
Enfermería de Cuidados Paliativos).
La publicación oficial de la SECPAL, la revista Medicina Paliativa, y su página
web (www.secpal.com) son referentes en España y América Latina.

La SECPAL organiza un Congreso Nacional de Cuidados Paliativos y

jornadas científicas anuales.
En los últimos años, diversas sociedades científicas, como la SemFyC
(Sociedad Española de Medicina de Familia y Comunitaria), la SEOM
(Sociedad Española de Oncología Médica), la SEOR (Sociedad Española de
Oncología Radioterápica) y la SEGG (Sociedad Española de Geriatría y
Gerontología), han contribuido significativamente al impulso de los cuidados
paliativos en España.

La SemFyC formó en 1988 un Grupo de Trabajo de Cuidados Paliativos que

elaboró recomendaciones sobre cuidados paliativos.

En el año 2001 se publicó un importante documento de consenso SemFyC-

SECPAL sobre atención al paciente con cáncer terminal en su domicilio.

Se establecía un marco de organización asistencial, con especial énfasis en

la responsabilidad del médico de familia a nivel domiciliario y en la
coordinación entre niveles.

Recientemente, la SemFyC ha dedicado un número monográfico de la

revista Atención Primaria al abordaje integral del paciente oncológico
avanzado.

Las sociedades científicas oncológicas han dedicado siempre una especial

atención a los cuidados paliativos.

En el año 2000 la SEOM creó el Grupo de Cuidados Paliativos, cuyos

objetivos eran:

1. Realizar un análisis de la actividad paliativa de los servicios de

Oncología Médica y

2. Planificar, desarrollar y potenciar los cuidados continuos dentro de la

práctica clínica habitual, favoreciendo la comunicación, coordinación y
formación con otras especialidades.
3. En el año 2003 se creó la Sección de Cuidados Continuos, que
contiene tres áreas de trabajo: docencia, investigación y asistencia.

La Sección de Cuidados Continuos ha editado, entre otros, un manual de

referencia y diversas guías de práctica clínica.

Organiza también un curso anual de formación en Cuidados Continuos para

residentes y un Congreso de Cuidados Continuos en Oncología Médica.
Por otra parte, la SEOR ha creado la Sección de Cuidados Continuos y de
Soporte en el año 2005.

Entre los objetivos de esta Sección destacan:

1. El análisis real de la actividad en cuidados paliativos,

2. Establecer trabajos conjuntos con la Sociedad Europea (ESTRO) y
Americana (ASTRO), potenciando la formación, asistencia e
investigación en cuidados continuos dentro de la especialidad, y
 3. Formación, información, divulgación y coordinación con otras
especialidades que ayuden a eliminar las diferencias existentes entre
los diferentes niveles asistenciales.

La SEOR dedica en su Congreso nacional bianual diferentes actividades a

los cuidados continuos y destaca algunas publicaciones sobre soporte-
paliación.

La SEGG ha constituido el Grupo de Asistencia al Final de la Vida, que

está elaborando documentos técnicos sobre geriatría y asistencia al final de
la vida y sobre planificación avanzada al final de la vida en las personas
mayores.

Ha publicado una monografía sobre cuidados paliativos en el anciano y un

número monográfico de la Revista Española de Geriatría y Gerontología
sobre cuidados paliativos.

El próximo Congreso de la SEGG se centrará en los cuidados al final de la

vida.

1.5.2. MARCO LEGISLATIVO DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS EN

ESPAÑA:

Siguiendo las Recomendaciones que marca la UE con respecto a los

Cuidados Paliativos para todos los Estados Europeos:

En 1999, el Pleno del Senado, en su sesión de 14 de septiembre, aprobó una

moción instando al Gobierno a elaborar un Plan Nacional de Cuidados
Paliativos.

ESTRATEGIA NACIONAL:

En el año 2001, tras su aprobación por el Pleno del Consejo Interterritorial del
Sistema Nacional de Salud de 18 de diciembre de 2000, el Ministerio de
Salud y Consumo publicó el documento Bases para su desarrollo. Plan
Nacional de Cuidados Paliativos cuyo fin era:

«garantizar el derecho legal e individual de los enfermos en situación terminal

a la asistencia, en cualquier lugar, circunstancia o situación», y cuyo objetivo
general era «mejorar la calidad de vida de enfermos en situación terminal y
sus familias, de manera racional, planificada y eficiente, garantizando los
cuidados paliativos según los principios rectores del Sistema Nacional de
Salud».
El plan incluía, además, una serie de bases para su desarrollo e instaba a las
Comunidades Autónomas a desarrollar las recomendaciones que contenía.

Pese a ser aprobado con un amplio consenso, la puesta en marcha de las

medidas fue muy desigual y hasta el año 2003 no se produjeron avances
importantes.

En mayo de 2003, el Gobierno promulgó la «Ley de Cohesión y Calidad en el

Sistema Nacional de Salud» con la finalidad de garantizar la equidad, calidad
y participación social.

Dicha norma definió las prestaciones del Sistema Nacional de Salud

correspondientes a la salud pública, atención primaria, atención
especializada, atención sociosanitaria, atención de urgencias, prestación
farmacéutica, prestación ortoprotésica, de productos dietéticos y de
transporte sanitario.

La atención al paciente terminal estaba considerada como una de las

prestaciones básicas en atención primaria y especializada, y desde ese
momento quedaba garantizada para todos los ciudadanos españoles.

El 10 de mayo de 2005, la Comisión de Sanidad del Congreso de los

Diputados aprobó una proposición de Ley instando al Gobierno a evaluar la
situación de los cuidados paliativos en España, a aplicar el documento Bases
para su desarrollo. Plan Nacional de Cuidados Paliativos, y a fomentar la
creación de unidades de cuidados paliativos por parte de las Comunidades
Autónomas, entre otras acciones.
La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud,
aprobada por unanimidad en el Consejo Interterritorial el 14 de marzo de
2007, recuerda que los CP tienen como objetivo fundamental:

- aliviar el sufrimiento y mejorar en lo posible la calidad de vida de

estos pacientes que sufren una enfermedad avanzada y terminal,

- y establece como líneas estratégicas la atención integral, la

organización y coordinación, la autonomía del paciente, la formación y
la investigación en CP.

La Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud trabaja

en la mejora de la calidad de la atención prestada a los pacientes en
situación avanzada y terminal y a sus familiares, promoviendo la respuesta
integral e integrada, multidisciplinar, equitativa y universal del sistema
sanitario a sus necesidades y respetando su autonomía y valores.
1.6. ORGANIZACIÓN DE LOS CUIDADOS PALIATIVOS

¿Cómo se organizan los Cuidados Paliativos?

Los Cuidados Paliativos deben ser llevados a cabo por personal sanitario
de cualquier ámbito asistencial (Centro de Salud, Hospital….).

El objetivo es asegurar que las necesidades de pacientes, familias y

personas cuidadoras, sean atendidas en todo momento y en cualquier
lugar.

Para ello, es necesario trabajar de forma coordinada entre los diferentes

recursos sanitarios. Estos recursos se encuentran en:

Atención Primaria.
Atención Hospitalaria.
Dispositivos de Urgencias
Equipos avanzados de Cuidados Paliativos.

1.7. RECURSOS DISPONIBLES EN ESPAÑA

¿Cuáles son esos recursos sanitarios disponibles?

1/ Recursos convencionales
Son los recursos integrados por profesionales de Atención Primaria y de
Atención Hospitalaria.

Son responsables de atender tanto a pacientes como a familias cuando la

situación no presenta grandes complicaciones.
2/ Recursos avanzados
Están formados por equipos de profesionales que dan respuesta a las
situaciones más complicadas. Son:

1. Unidades de Cuidados Paliativos: Unidad ubicada en el Hospital que

dispone de camas para el ingreso de pacientes que lo precisen.

2. Equipos de soporte de Cuidados Paliativos: Equipos que realizan

atención a pacientes en su domicilio y en aquellos Hospitales que, por su
tamaño, no tienen Unidades de Cuidados Paliativos.

3/ Recursos de atención urgente

Están formados por profesionales de los Servicios de Urgencias de Atención
Primaria, Hospitalaria y/o Domiciliaria. Pueden asistir a las situaciones
urgentes de pacientes en situación terminal, coordinando su asistencia con el
resto de los recursos.

¿Dónde se pueden recibir Cuidados Paliativos?

En cualquier lugar, ya sea en el propio domicilio, en el Hospital, en centros

residenciales, etc.

La decisión de recibir Cuidados Paliativos depende de la situación clínica de

la persona, de sus propios deseos y del lugar en el que puede recibir la
atención que necesita.

¿Quién es el personal de referencia en Cuidados Paliativos?

El equipo de profesionales de referencia, para quienes se encuentran en

su domicilio, sigue siendo el del Centro de Salud (personal médico y de
enfermería).

En caso de hospitalización, el equipo profesional de referencia será el que

atiende en el hospital. Este equipo también podrá consultar con los recursos
avanzados de Cuidados Paliativos y compartir el seguimiento con ellos si así
lo deciden.

OTROS RECURSOS:

¿Qué otras medida de apoyo existen para mejorar la calidad de vida a

pacientes y sus familias?

Es primordial el conocimiento de los recursos disponibles dada la importancia

que tiene la labor de las personas cuidadoras, especialmente, en un
momento tan particular como es el final de la vida de una persona querida.
Dentro del equipo, el personal de enfermería gestor de casos y la
trabajadora o trabajador social son quienes mejor pueden asesorar y
orientar sobre los recursos disponibles en cada momento.

Las siguientes son algunas de las medidas de apoyo que existen:

1. El personal sanitario puede gestionar o proporcionar ayudas técnicas

para el domicilio: camas articuladas, colchones y cojines antiescaras, grúas,
sillas de ruedas, andadores, etc., cuando se precisen.

2. En la mayoría de los Centros de Salud se realizan talleres de

información, formación y apoyo destinados a las personas cuidadoras con
el fin de facilitarles su labor diaria y disminuir el desgaste personal.
Hay otros recursos cuya accesibilidad depende de la disponibilidad
geográfica, la necesidad de cuidados de cada paciente o la situación
socioeconómica de pacientes y sus familias:

1. La ley de la Dependencia proporciona ayudas a las personas con gran

discapacidad, entre las que se encuentran bastantes pacientes de Cuidados
Paliativos en situación terminal.

2. El Servicio de Ayuda a Domicilio, que depende de los ayuntamientos,

puede aliviar la carga de las personas cuidadoras.

Este servicio consiste en que una persona acude al domicilio durante algunas
horas a la semana para ayudar en los cuidados, el aseo, la limpieza de la
casa y otras labores necesarias.

3. Existen servicios de respiro o apoyo familiar que, durante un periodo

limitado de tiempo, se encargan de los cuidados del paciente. Así, se alivia la
sobrecarga que, a veces, puede suponer el cuidado continuado

4. Igualmente, existen programas de voluntariado a través de ONG's,

asociaciones, etc., que apoyan de distintas maneras a pacientes y familias.

1.8. EQUIPO DE CUIDADOS PALIATIVOS

Los equipos de las UCP, son multidisciplinares, formados por profesionales

de:

- la medicina,
- de enfermería,
- de la psicología,
- trabajo social,
- auxiliares administrativos,
- auxiliares de enfermería y
- voluntarios de los programas de voluntariado en las unidades
hospitalarias

1.8.1. EQUIPO DE SOPORTE DE ATENCIÓN DOMICILIARIA (ESAD):

Funciones básicas:
 - Apoyo y asesoría a los profesionales de atención primaria para la
atención domiciliaria de pacientes terminales oncológicos o no, y/o con
limitación funcional y/o inmovilizados complejos.

- Intervención asistencial directa en los casos necesarios de acuerdo

con el profesional de atención primaria.

- Información y educación sanitaria de los pacientes que sean objeto

de este programa, así como de los cuidadores o familiares que los
atiendan.

- Corresponsabilidad con la información clínica de atención primaria del

paciente junto con el médico de familia, que continuará siendo el
responsable de la atención socio-sanitaria domiciliaria del paciente.

- Corresponsabilidad con la información clínica de atención socio-

sanitaria del paciente junto con el médico responsable del centro, que
continuará siendo el responsable de la atención sanitaria mientras el
paciente continúe ingresado.
- Las labores de docencia e investigación acordes con el desarrollo
de sus actividades.

- La cumplimentación y tramitación de los documentos oficiales

que se deriven de la asistencia sanitaria prestada.

- Labores de docencia específicas para los profesionales de

atención primaria y formación.

- Labores de docencia específicas para los profesionales de los

centros socio-sanitarios.

- Colaboración con la atención a los pacientes ingresados en centros

socio-sanitarios.

- Valoración integral de pacientes y gestión de camas y recursos en

la Comunidad.

- Todas aquellas que sean acordadas por criterios de planificación

sanitaria.

1.8.2. UNIDAD DE CUIDADOS PALIATIVOS (UCP):

Funciones básicas:

Son equipos multidisciplinares encargados de dar servicio a la atención

hospitalaria.

Programa de voluntariado

El objetivo de atención son las personas en el último periodo de la

enfermedad oncológica y sus familiares a cualquier nivel de atención
(ambulatoria y hospitalaria) que el paciente necesite.

Cuidados Paliativos: Valoración y Plan de Actuación

Para dar respuesta a las necesidades que tiene una persona en situación
terminal y su familia, es necesario realizar una valoración que permita
establecer un plan de actuación.

¿Qué valora el equipo sanitario?

- La evolución y el pronóstico de la enfermedad que ha provocado

esta situación.

- Los síntomas que se sufren, (dolor, asfixia, hemorragias…).

- La situación funcional (capacidades y limitaciones para realizar las

actividades de la vida diaria).

- El grado de conocimiento sobre la enfermedad.

- Las necesidades emocionales (ansiedad, temor, tristeza, soledad…).

- Las necesidades espirituales y/o existenciales (necesidades de

encontrar un sentido a su vida, de reconciliación…).

- El entorno socio-familiar (apoyo familiar, recursos sanitarios y

sociales…).

¿En qué momento se hace la valoración?

Se debe hacer, en un primer momento, para determinar la situación

terminal de la enfermedad. Posteriormente y de forma periódica, debe
realizarse para comprobar el alivio de los síntomas y la respuesta a las
necesidades o identificación de otras nuevas.
¿Cuál es el objetivo de la valoración?

Establecer un plan de actuación que dé respuesta a las necesidades

planteadas por paciente y familia en cada momento determinando:

- Qué profesionales y recursos intervienen en su atención.

- Dónde se realiza la atención: en su domicilio o en el Hospital.

- Qué tratamientos y cuidados precisan paciente y familia.

- Si tiene algún problema que deba ser tratado de forma urgente.

1.9. CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS

Los Cuidados Paliativos Domiciliarios están destinados a pacientes que se

encuentran en una etapa avanzada de la enfermedad y no cuentan con la
posibilidad de trasladarse a los centros de salud para recibir la atención
correspondiente (o no quieren)

La tarea principal de los profesionales está dirigida a proporcionar los

cuidados físicos y espirituales desde el propio hogar, procurando mejorar su
calidad de vida a través del alivio de síntomas y el apoyo emocional.

Respetando el derecho por la vida y la autonomía de cada persona, se

trabaja junto al paciente para ayudarlo a tomar decisiones sobre su propio
cuidado, a la vez que se brinda acompañamiento a los familiares tanto en el
tránsito de la enfermedad como en el proceso de duelo.

OBJETIVOS:

Los objetivos de los Cuidados Domiciliarios son:

- Fortalecer la dignidad y la autonomía del paciente, considerando el

respeto por la vida una premisa fundamental

- Responder a las necesidades del paciente en su hogar, en todo lo que

refiere al confort, el alivio de síntomas y sus necesidades psicológicas
y espirituales

- Contener y apoyar a los familiares para sobrellevar la enfermedad del

ser querido y afrontar el proceso de duelo
¿Qué beneficios tiene?

Para el paciente:

Los pacientes pueden permanecer en su domicilio con sus familias, en un

entorno más humano, reduciendo las visitas a urgencias y los ingresos
hospitalarios no planeados.

Se encuentra dentro de un ambiente conocido, manteniendo su intimidad,

pudiendo realizar ciertas tareas laborales, continuar con sus hábitos y
algunos de sus hobbies.

La alimentación es más variada y los horarios no son rígidos.

Se realiza un control continuo de los síntomas que permite al paciente estar

con la mejor calidad de vida posible: consciente, libre de dolor y con los
síntomas controlados.

La calidad de vida del paciente mejora al potenciar la capacidad de

autogestión de su enfermedad. Se potencian los sistemas de apoyo para
capacitar que los pacientes vivan tan activamente como sean posibles

Para la familia:

- Logra mayor satisfacción por participar activamente en el cuidado.

- Puede realizar los cuidados con más tranquilidad, sin apuros.
- Siente que respeta la voluntad del paciente de permanecer en el
domicilio.
- Se previene el duelo patológico.

Para el sistema de salud:

- Se disminuyen las estancias hospitalarias largas y de alto costo.

Requisitos necesarios para que el paciente permanezca en domicilio:

- Es necesario que el paciente desee estar en su casa, que tenga un

entorno social y familiar adecuado y que su familia lo pueda atender.
 - Se requiere de un equipo sanitario de trabajo apto para realizar
cuidados paliativos domiciliarios.

- Acondicionar la casa a las necesidades del enfermo.

CUIDADOS PALIATIVOS DOMICILIARIOS:

- Aumentar la calidad de vida

- Disminuir el sufrimiento
- Fomentar la autonomía del paciente
- Trato digno del paciente respetando su derecho a elegir

1.10. CONCEPTOS RELEVANTES

CALIDAD DE VIDA
SUFRIMIENTO
AUTONOMÍA

1.10.1. CALIDAD DE VIDA:

En el contexto de los CP, la calidad de vida se centra en diversos aspectos

del paciente como la capacidad física o mental, la capacidad de llevar una
vida normal y una vida social satisfactoria, el logro de los objetivos
personales, los sentimientos de felicidad y de satisfacción, así como la
dimensión existencial o espiritual.

De esta manera, en la calidad de vida pueden identificarse cuatro dominios:

bienestar físico, psicológico, social y espiritual.

1.10.2. SUFRIMIENTO:

El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto

para el paciente como para sus familiares y para los profesionales sanitarios
que les atienden.

No resulta extraño que los profesionales sanitarios vinculen los síntomas

físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele ser un
antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento.
El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin (20) como:

«un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la

sensación que tiene el individuo de sentirse amenazado en su integridad,
por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y
por el agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le
permitirían afrontarla».

MODELO TRIANGULAR DEL SUFRIMIENTO:

En la enfermedad terminal el sufrimiento del paciente, de los familiares y de

los cuidadores sanitarios estaría relacionado.
De acuerdo con este modelo, el sufrimiento de cada uno de ellos puede
amplificar el sufrimiento de los otros.

Son fuentes de sufrimiento:

En el paciente: los síntomas físicos (como el dolor), los síntomas

psicológicos y el sufrimiento existencial (la desesperanza, el sinsentido, la
decepción, el remordimiento, la ansiedad ante la muerte y la alteración de la
identidad personal), el sufrimiento de los familiares y de los amigos, así como
la percepción de ser una carga para sí mismo y para los demás.

En la familia, amigos y cuidadores:

- los factores psicosociales,

- la tensión emocional,
- la incertidumbre,
- el sentimiento de impotencia,
- el miedo a la muerte del enfermo,
- la alteración de los roles y estilos de vida,
- los problemas económicos,
- la percepción de que los servicios son inadecuados,
- la pena y el pesar por el deterioro del enfermo (anticipación de la
pérdida),
- la carga de los cuidadores (trabajo físico, carga emocional,
cansancio),
- el esfuerzo económico que se debe realizar por los costes que genera
el cuidado del enfermo,
 - y los conflictos que pueden crearse en los cuidadores (entre el deseo
de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de
que se acelere la muerte).

En los profesionales sanitarios: la exposición constante al sufrimiento y a

la pérdida, la frustración, la impotencia y el sentimiento de fracaso, la
excesiva presión laboral con la percepción de carencia de recursos
(materiales, humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones
terapéuticas, las dificultades en la comunicación y en la relación con el
enfermo y con sus familiares, las altas expectativas de éstos, etc.

Todos ellos son factores que pueden contribuir al agotamiento y al burnout.

Modelo triangular del sufrimiento

Sufrimiento del Sufrimiento de la

personal familia
sanitario

Sufrimiento del
paciente

1.10.3. AUTONOMÍA:

Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con conocimiento

de causa, información suficiente, y en ausencia de coacción interna o externa
El derecho de autonomía de los pacientes está recogido en la Ley 41/2002,
de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de
derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica.

Dicha ley reconoce que la persona enferma tiene derecho a decidir

libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones
clínicas disponibles.

Reconoce también que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al

tratamiento, excepto en los casos determinados en la ley.
 MÓDULO 2. EL TABÚ DE LA MUERTE EN NUESTRA
SOCIEDAD

Durante muchos años, la muerte ha sido un tema impactante y hasta

inaceptable, sinónimo de miedo, dolor, de algo negativo e indeseable para la
vida y el individuo.

Entonces, si tarde o temprano debemos estar frente a ella, si es solo un

momento entre toda la vida en el que verdaderamente la vemos… ¿Por qué
le tememos tanto?

La muerte para la sociedad occidental es un cúmulo de sentimientos

negativos y desagradables que genera angustia, tristeza, dolor, sufrimiento y
que no sabe distinguir, buenos de malos, jóvenes de ancianos, ricos de
pobres; simplemente representa un aspecto de la vida que
desesperadamente queremos evitar.

2.1. PROFESIONALES SANITARIOS Y LA MUERTE

Con respecto a la muerte, algunas investigaciones apuntan en el sentido de

que las tres actitudes más frecuentes del personal sanitario (nada positivas)
son:

a. Tendencia a evitar que el enfermo se entere de cuál es su verdadero

estado, o al menos posponer al máximo dar esta información

b. Apartarse física o emocionalmente del moribundo, para evitar pensar en la

propia muerte y sentir miedo. La muerte del paciente aparece como algo muy
desagradable y amenazante. Esta segunda actitud se manifiesta en diversos
comportamientos como:

i. Retirarse físicamente cuando se cree estar con un moribundo

ii. Apartar la mirada del paciente terminal
iii. Cambiar de tema o acabar la conversación cuando el paciente
comienza a hablar de la muerte
iv. Tardar más en responder a las llamadas de los moribundos que a las
de los demás enfermos de la planta
v. Llevar a cabo complicadas maniobras en algunos hospitales para
ocultar los fallecimientos

c. Tendencia a extremar las medidas terapéuticas. Esto se hace abusando de

técnicas cruentas y de medios farmacológicos como si se persiguiera la
curación. De esta forma, lo único que se consigue es disminuir la calidad de
vida y alargar la agonía de algo que es inevitable. Ejemplos de esta actitud
errónea son:

i. El abuso de citostáticos (con sus efectos secundarios

correspondientes).
ii. El uso de técnicas cruentas como drenajes torácicos, gasometrías,
etc.
iii. Los traslados innecesarios por distintas unidades y hospitales, etc.

Esto se debe a:

a. Una falta de preparación profesional para hablar y tratar sobre la

muerte
b. La dificultad para valorar qué pacientes quieren hablar sobre su
enfermedad y su muerte y cuáles no desean hacerlo.
c. Dificultad para encontrar vías de comunicación con aquellos que
quieren hablar sin implicar a los que prefieren evitar el tema.

d. Las actitudes de algunos familiares que se ven trastornados por la

inminencia de la muerte, y actúan de forma irracional e histérica,
alterando aún más al paciente e incluso llegando a comprometer la
relación terapéutica establecida entre paciente y personal sanitario.

La actitud de los médicos: algunos son totalmente partidarios de prolongar la

vida mientras sea posible, no aceptando la eutanasia pasiva, la cual está
moral y legalmente permitida; otros creen que, una vez establecida la
enfermedad terminal, debería mantenerse al paciente cómodo, sin adoptar
“medidas extremas”, para prolongar la vida.

ACTITUDES DE LOS PROFESIONALES SANITARIOS ANTE LA MUERTE:

A) NO QUERER NOMBRAR A LA MISMA MUERTE y, por asociación,

tampoco a las patologías o males que creemos que la atraen.

Así se establece todo un ritual de la hipocresía y de la ocultación que culmina

en enmascarar la verdad al paciente sobre su estado terminal, con una falsa
piedad que se racionaliza para "evitarle angustias al enfermo", cuando, a la
postre, lo que sí se evita es la angustia al Personal Sanitario que así se libera
de ejercer una comunicación para la que no está preparado.

B) NO MIRAR CARA A CARA AL ENFERMO y evitar su contacto; como

segunda consecuencia no solo no se quiere pensar en la muerte o no
nombrarla, sino que muchos sanitarios no miran cara a cara, y sobre todo a
los ojos, a los pacientes moribundos... por temor.

Lo grave es que el enfermo lo nota y se ve a sí mismo como desahuciado,

como un apestado (separado, a veces, del resto de una sala por una
cortinilla).
Hay que resaltar la INCONGRUENCIA que supone el que a nivel de
Comunicación Verbal se le diga que no tiene nada y a través de la
Comunicación No Verbal se le diga lo contrario

C) AUMENTO DE LA ATENCIÓN TECNOLÓGICA vs CONTACTO y

ENCARNIZAMIENTO TERÁPEUTICO:

Expiar su sentimiento de culpa que le genera su conducta y sus actitudes

rodeando al enfermo terminal de máquinas y tubos a su falta de humanismo
y afectividad, alargando la agonía al paciente convirtiendo el morir en algo
“solitario, mecánico y deshumanizado”.

El término encarnizamiento terapéutico se define como la atención con

cuidados extremos para enfermos que no tienen cura.

Así, una FORMACIÓN ADECUADA debería fomentar unas actitudes más

adecuadas hacia el enfermo terminal, que deberían ser:

1) Tomar consciencia de sus necesidades fisiológicas, sobre todo en lo

referente al alivio del dolor físico y psíquico.

2) Desarrollar habilidades y actitudes de observación y escucha para

poder identificar adecuadamente sus necesidades específicas.

3) Atender adecuadamente las necesidades informativas de los

familiares y allegados.

4) Atender y ser sensible a las necesidades espirituales y religiosas del

paciente.

5) Facilitar y disponer las mejores condiciones posibles del entorno, que

hagan más cómodo y acogedor el habitáculo del enfermo, tanto para
él como para sus familiares.

2.2. SENSACIÓN DE FRACASO PROFESIONAL

A los médicos desde la Universidad se les enseña a salvar vidas, así aunque
sea inconsciente, éstos interpretan la muerte de su enfermo como un fracaso
profesional.

Aunque la muerte es inevitable, el médico tiende en lo más íntimo a sentirse

culpable de no ser capaz de curar a su enfermo, además de ver dañado su
prestigio profesional al no haber podido salvar al paciente, además de verse
dañado su prestigio profesional como “salvador de vidas”

Estos conceptos: no mirar la muerte de cara, no aceptarla, intentos de

alargar la vida al paciente inútilmente para compensar los sentimientos de
culpabilidad, son contrarios a los principios expuestos en los Cuidados
paliativos.

MÓDULO 3. EL ENFERMO TERMINAL Y CÁNCER

FASE TERMINAL DEL CÁNCER:

Es cuando el padecimiento es irreversible, progresivo y se acompaña de

múltiples síntomas bajo un pronóstico de vida limitado, que de forma
empírica se considera no mayor a seis meses.

Situación de enfermedad terminal: diagnóstico reconocido, Incurable,

progresiva, síntomas múltiples, pronóstico de vida limitado.

Esta etapa finalizará con la evidencia de una falla orgánica múltiple, lenta o
rápidamente progresiva

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL CÁNCER TERMINAL:

La probable curación frente a los tratamientos conocidos es poco o nada

probable y la intención de los cuidados paliativos se enfoca a reducir el
número o la intensidad de los síntomas favoreciendo un incremento en
el concepto denominado “calidad de vida”.

SÍNTOMAS EN LA FASE TERMINAL:

Presencia de múltiples síntomas en la etapa terminal de la enfermedad:

1. Dolor  el síntoma doloroso se presenta aproximadamente en el 80%

de los enfermos en la etapa terminal, independientemente del
diagnóstico.
2. El dolor y otros síntomas no se limitan al aspecto orgánico, sino que
abarcan desde la experiencia personal del que lo sufre, hasta la forma
en la que la evidencia del síntoma afecta a los familiares y al personal
de salud.
3. El dolor es un síntoma difícil de caracterizar, dado que la intensidad y
calidad sólo puede describirla el que lo sufre.

4. Síntomas respiratorios  dificultad para respirar (disnea)

5. Síntomas gastrointestinales  náuseas y vómitos, estreñimiento

6. Fiebre, llagas, úlceras…

7. Sufrimiento  interpretación del individuo sobre el significado del

dolor.  Asociar el dolor a sentimientos negativos, a la muerte,
sensación de agobio, minusvalía e impotencia frente a hechos
consumados e irreversibles.

SINTOMATOLOGÍA PSICOLÓGICA ASOCIADA AL CANCER EN FASE

TERMINAL

La problemática psicológica asociada al cáncer en fase terminal aparece en

mayor o menor grado, pudiéndose observar modificaciones en la conducta y
afectividad del paciente, así como de su familia.

El paciente, normalmente es consciente de la gravedad de su enfermedad,

debido a:

• complicaciones físicas
• tratamientos médicos prolongados
• aumento más/menos constante de las dosis de medicación

Además, percibe un cambio general de sus condiciones físicas y una notable

alteración de los hábitos cotidianos (actividad, dieta, evacuación,…),
asociándose en muchas ocasiones los trastornos del sueño con el miedo a
una muerte próxima.

Cabe destacar también la disminución progresiva en sus relaciones con los

demás. Por la enfermedad, su nivel de actividad va a descender y, con ello,
su oportunidad de relacionarse con gente con la que antes sí lo hacía,
facilitando esto una mayor propensión a estados depresivos.

1.- SINTOMATOLOGIA DEPRESIVA

• Baja autoestima
• Sensación de ineficacia
• Tristeza
• Apatía
• Desesperanza
• Indefensión

BAJA AUTOESTIMA

Verbalizaciones negativas sobre sí mismo, concepto negativo de sí mismo

(ej. “no valgo nada”, “no soy nada”).

La autoestima es esencial para la supervivencia psicológica. En este sentido

es preciso trabajar la auto aceptación de sí mismo para elevar autoestima y
autoconcepto.

SENTIMIENTO DE INEFICACIA

“Siento que soy inútil”. El paciente cree ya, no sólo que no es útil, sino que es
un inútil para sí mismo, para su familia y para la sociedad.

Piensa, no sólo que no puede hacer cosas que antes hacía, sino que no
puede hacer nada. Por supuesto, no hay nadie que no puede hacer nada en
la vida para sí mismo y para los demás; se trata de una clara distorsión que
se maneja con una terapia adecuada.
TRISTEZA

Pérdida o disminución de sentimientos positivos. Ausencia de entusiasmo

ante actividades. Es el síntoma que más frecuentemente aparece y uno de
los que más preocupan a la familia, quienes se sienten impotentes y no
saben qué hacer y cómo afrontarlo. El psicólogo tiene aquí que orientarles
con el manejo de la “tristeza” del enfermo.

Es importante motivar y reforzar para que haga pequeñas actividades

gratificantes, pero también respetar momentos puntuales de tristeza al ser
consciente de su situación.

APATÍA

Falta de interés por todo lo que le rodea, supone tristeza e inmovilismo. El

acompañamiento por parte del voluntario al paciente es de gran ayuda para
el equipo y la familia, en el intento de control de sentimientos como tristeza,
apatía,…

DESESPERANZA

Falta de esperanza, de expectativas positivas ante la vida, ante su vida

presente y futura. Ya no espera nada de la vida.

Es de suma importancia trabajar la esperanza del día a día:

- esperanza en encontrarse hoy controlado (síntoma físico, síntomas

psicológicos)
- esperanza de estar hoy bien con su familia (buena comunicación, sobre
todo)
- esperanza en poder hacer hoy pequeñas actividades gratificantes.

INDEFENSION

El paciente tiene sensación de que no controla nada en su vida (enfermedad,

tratamiento, situación familiar), lo que lo lleva a un sentimiento de indefensión
ante todo/todos.

Esto podría catalogarse como una verdad “a medias”, puesto que es muy
difícil que haya alguien que no tenga absolutamente ningún control sobre su
vida. Es importante dotar al paciente de distintas estrategias de autocontrol
emocional ante situaciones que sí puede controlar (a nivel personal, familiar).

IDEAS DE CULPA

Tiene que ver con la autopercepción que tienen los pacientes de sí mismos,
de que son una carga para su familia, lo que va a intervenir en los síntomas
anteriores (más idea de culpa, más síntomas depresivos y ansiosos).

De vital importancia es trabajar con el paciente este tipo de ideas, y así

conseguir una mayor adaptación a su situación de enfermedad.
2.- SINTOMATOLOGIA ANSIOSA

Cabe destacar:

- Tensión muscular.
- Tasa cardiaca elevada.
- Palpitaciones.
- Alteraciones en la respiración.
- Presión en el pecho.
 - Dolor de cabeza
- Alteraciones del sueño.

Toda esta sintomatología, fácilmente controlable por la propia medicación o

por medio de entrenamiento en distintas técnicas psicológicas como
respiración, visualización, relajación.

3. PROBLEMAS DE COMUNICACIÓN.

Nos referimos a lo que se ha dado en llamar “conspiración del silencio”. El

paciente no comunica sus preocupaciones por no molestar y los miembros
de la familia tampoco permiten que las quejas se manifiesten para así no dar
importancia a la gravedad de la situación queriendo dar la impresión de que
“no ocurre nada”, o bien con el fin no siempre consciente de huir de los
propios miedos a afrontar la realidad de la muerte y poco a poco se va
construyendo un muro entre el enfermo y las personas que le rodean.

Por ello es fundamental establecer un buena comunicación entre la familia y

el enfermo y estos con el equipo.

4. TEMORES DEL ENFERMO ONCOLOGICO EN FASE TERMINAL.

- Miedo a la pérdida de dignidad.

- Miedo a la soledad.
- Miedo a que su vida carezca de sentido.
- Miedo al dolor.
- Miedo a la muerte, a que habrá después de la muerte.
- Preocupación acerca del futuro.

ASPECTOS SOCIALES DEL CÁNCER TERMINAL

La enfermedad oncológica puede desencadenar consecuencias sociales

debido a aspectos como: gravedad, agresividad del tratamiento y duración de
la misma.
Los desajustes familiares y sociales son frecuentes ante la presencia de la
enfermedad.

El enfermo es consciente de la pérdida de su autonomía personal: deterioro

de sus facultades físicas y mentales, junto con la pérdida progresiva de su rol
social.

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL CÁNCER TERMINAL

Cuando no puede tratarse el cáncer del paciente, el objetivo de los cuidados

paliativos deriva hacia la asistencia terminal, que a menudo se presta en una
residencia para enfermos terminales.

Los cuidados paliativos consisten en:

- Tratamiento del dolor y otros síntomas físicos, como cansancio,

náuseas, estreñimiento, problemas para dormir y pérdida de apetito y
peso.
- Tratamiento de síntomas emocionales, como depresión y ansiedad.
- Asistencia al final de la vida

Asistencia al final de la vida

Cada persona con cáncer terminal tiene diferentes necesidades y

sentimientos a medida que se acercan sus últimos días.
Los cuidados paliativos pueden ayudar a que el paciente y su familia:

- Se preparen para los detalles de la muerte. Han de comentarse

ciertos detalles, como el testamento y los preparativos del funeral,
para que puedan tomarse decisiones importantes. Estas
conversaciones pueden ser difíciles, pero el equipo de cuidados
paliativos de su hospital puede ayudar ofreciendo información y
recursos. El equipo de cuidados paliativos también puede proporcionar
formularios de voluntades anticipadas, en los que se indican los
deseos del paciente en relación con las medidas de reanimación y
otras decisiones en la fase terminal.

- Afronten los sentimientos relacionados con la muerte. Se refiere a

encontrar formas de sentirse mejor tanto espiritual como
emocionalmente. Puede consistir en hablar, consultar a un pastor u
otro asesor religioso, ver fotografías, escuchar música o escribir en un
diario. En caso necesario, un asistente social o terapeuta puede
ayudar a los miembros de la familia a afrontar sus sentimientos.
 - Decidan dónde se prestará la asistencia terminal. Cuando el
paciente sigue en su domicilio, el equipo de cuidados paliativos puede
ayudar a que el cuidador decida cuándo se inicia la asistencia
terminal. También puede recomendar instalaciones especiales y otros
recursos que prestan asistencia terminal.

- Hagan que el paciente se sienta cómodo. Consiste en tratar

síntomas tales como dolor, cansancio, dificultad para respirar y otros
problemas.

Asistencia terminal

La asistencia terminal es un tipo de cuidados paliativos para pacientes con

cánceres que no se pueden tratar. Para poder optar a estos servicios, el
médico debe certificar que se prevé que el paciente no viva más de seis
meses.

Este tipo de asistencia puede prestarse en el domicilio del paciente, en el

hospital, en centros asistidos o en una residencia.

Algunas organizaciones de cuidados paliativos cuentan con instalaciones en

las que los pacientes pueden permanecer durante un período breve de
tiempo para el tratamiento de síntomas incontrolados o para proporcionar un
descanso a los familiares o amigos que han estado cuidando del paciente.
 MÓDULO 4. SINTOMATOLOGÍA DEL PACIENTE TERMINAL

Los pacientes en Fase Terminal pueden presentar múltiples síntomas,

dependiendo de la naturaleza y el estadio de su enfermedad.

En el caso de los pacientes con cáncer, la localización del tumor, su grado,

extensión local y metástasis determinan la sintomatología.

Los estudios nacionales sobre prevalencia de síntomas se refieren sobre

todo a los pacientes oncológicos.

En estos pacientes, el dolor, la astenia y la anorexia aparecen en más del

70% de los pacientes.

SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES EN LA FASE TERMINAL

Distintos estudios recogen los síntomas más frecuentes en pacientes

oncológicos y no oncológicos en fase terminal.

El dolor aparece con una elevada frecuencia en todos los tipos de pacientes.

Estos síntomas son:

- Dolor
- Depresión
- Ansiedad
- Confusión o Síndrome confusional agudo
- Astenia (debilidad)
- Disnea (dificultad para respirar)
- Insomnio
- Náuseas y vómitos
- Estreñimiento
- Diarrea
- Anorexia o falta de apetito
- Boca seca y/o dolorosa
- Compresión medular
- Sudoración profusa
- Disfagia (dificultad para tragar o deglutir)
- Espasmo vesical
- Estertores pre-mortem
- Fiebre tumoral
- Calambres
- Prurito o picazón
 - Síndrome del aplastamiento gástrico
- Tenesmo urinario (Deseos constantes de orinar, que generalmente se
hace en forma de goteo)
- Tos
- Hemoptisis (Expectoración de sangre derivada de una hemorragia en
el aparato respiratorio)
- Hipercalcemia
- Hipertensión endocraneal (aumento de la presión sanguínea en el
cerebro)

Hay que tener en cuenta que los síntomas en la situación terminal son:

- muy variados,
- pueden ser muy intensos,
- cambiantes (el mismo síntoma puede ir cambiando con el tiempo)
debido a la evolución de la enfermedad, a los efectos adversos de las
terapias utilizadas (radioterapia, quimioterapia, cirugía) a la respuesta
al soporte paliativo del equipo y a las propias vivencias del paciente y
sus cuidadores
- multifactoriales (pueden estar ocasionados por distintos factores o
causas, por lo que las soluciones pueden ser diferentes).

Todas estas características hacen que el mismo síntoma, en distinto

momento, se pueda controlar de distinta manera y que, en ocasiones, a
distintas personas les funcionen distintas soluciones.

Todo ello determina que la evaluación y revaluación constante del paciente y

de su entorno sea una necesidad y una característica esencial de los CP.
También es importante saber que hay síntomas que se pueden tratar y
controlar y otros que no se pueden eliminar, aunque sí aliviar.

Para poder tratar un síntoma habrá que evaluar qué lo provoca, cuál es
su intensidad y cómo incide en su calidad de vida.

La evaluación de los síntomas tiene que realizarse de una forma global en el

contexto donde se realiza la atención, y teniendo en cuenta sus
repercusiones en la persona y en su entorno familiar.

Es importante señalar que la valoración de la importancia de los síntomas

puede diferir entre la persona que los sufre y los profesionales que la
atienden

Es necesario que la valoración sea multidisciplinar (oncólogos, médicos de

familia, médicos de unidades especializadas, psicólogos, enfermeros,
cuidador principal), así como la valoración que hace el propio paciente y sus
familiares .

La forma en que se recogen los síntomas es importante. La búsqueda

intencionada de síntomas a través de preguntas dirigidas sobre lo que
preocupa o molesta al paciente puede favorecer una mejor valoración del
conjunto de síntomas.

El uso de escalas validadas puede ser una estrategia útil para estandarizar
la evaluación de síntomas y monitorizar la respuesta de una forma
objetiva.

- La escala ESAS (Edmonton Symptom Assessment System) resulta más

apropiada para uso clínico por su sencillez  ver escala
 Escala Edmonton Symptom Assessment System (ESAS)

Sistema de evaluación de síntomas de Edmonton

Listado de 10 escalas numéricas que evalúan el promedio de intensidad de

diferentes síntomas en un período de tiempo determinado (24 horas, 48
horas, 1 semana), según la condición del paciente. Se pide al paciente que
seleccione el número que mejor indique la intensidad de cada síntoma.

Mínimo síntoma Intensidad Máximo síntoma

Sin dolor 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo dolor

Sin cansancio 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo cansancio

Sin náusea 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima náusea

Sin depresión 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima depresión

Sin Ansiedad 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima Ansiedad

Buen Apetito 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Sin Apetito

Máximo bienestar 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máximo malestar

Sin falta de aire 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 Máxima falta de aire

Sin dificultad para dormir Máxima dificultad para

 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
dormir

4.1. CONTROL DE SÍNTOMAS

¿QUÉ SE ENTIENDE POR CONTROL DE SÍNTOMAS?

El control de síntomas en el paciente terminal es la base en la que se

sustentan los demás principios en cuidados paliativos.

Los enfermos terminales a lo largo de la evolución de su enfermedad van a

presentar múltiples síntomas, de intensidad variable, cambiante y de origen
multifactorial.

Para poder realizar un abordaje que permita un control sintomático adecuado

es necesario:

a. Previo a cualquier tratamiento realizar una evaluación etiológica que

nos permita determinar si un síntoma es atribuible a la enfermedad
terminal, secundario a los tratamientos recibidos o bien sin relación
con ellos.

b. Determinar la necesidad de tratar un síntoma en función de la fase

evolutiva del paciente y de su situación clínica. Valorar la relación
daño/ beneficio (“no siempre lo más adecuado es tratar los síntomas”.
Ej. Administrar antibióticos en un paciente moribundo con fiebre)

c. Iniciar el tratamiento lo antes posible y realizar un seguimiento de la

respuesta al mismo.

d. Elegir tratamientos de posología fácil de cumplir, adecuar la vía de

administración a la situación del paciente y mantener la vía oral
siempre que sea posible.

e. Evitar la polimedicación y no mantener medicamentos innecesarios

hasta el último momento.

PRINCIPIOS GENERALES DE CONTROL DE SÍNTOMAS:

A) Evaluar antes de tratar  Además de la causa, debemos evaluar la
intensidad, la duración, el impacto físico y emocional y factores que
provoquen o aumenten cada síntoma.

B) Explicar las causas de estos síntomas en términos que el paciente los

pueda comprender, así como las medidas terapéuticas a aplicar.

No debemos olvidar que el enfermo está preocupado y quiere saber porqué

tiene los síntomas.

Explicar la etiología de los síntomas (causas) y la estrategia terapéutica a la

familia.

C) La estrategia terapéutica a aplicar siempre será mixta:

- General de la situación de enfermedad terminal y

- Específica para cada síntoma que comprende a su vez medidas
farmacológicas y no farmacológicas.

Además deben fijarse los plazos para conseguir los objetivos y contemplar la
prevención de nuevos síntomas o situaciones que puedan aparecer.

D) Monitorización de los síntomas mediante el uso de instrumentos de

medida estandarizados (escalas de puntuación o escalas de analógicas) y
esquemas de registro adecuados (esquema corporal del dolor, tablas de
síntomas…).

La correcta monitorización nos ayudará clarificar los objetivos, sistematizar el

seguimiento, y mejorar el trabajo al poder comparar los resultados.

E) Atención a los detalles para optimizar el grado de control de los

síntomas y minimizar los efectos secundarios adversos de las medidas
terapéuticas.

Las actitudes y conductas adecuadas por parte del equipo terapéutico

(escucha, risa, terapia ocupacional, contacto físico, etc.), contribuyen no sólo
a disminuir la sensación de abandono del paciente, sino que además elevan
el umbral el umbral de percepción del dolor por parte del paciente.

Control de síntomas por parte del cuidador:

Es importante que, cuando el paciente experimente un síntoma, haga un

buen seguimiento de éste:
Obsérvelo: cuándo aparece, cuándo es más o menos intenso, qué lo mejora
y qué lo empeora…
Apunte toda esta información en una plantilla de seguimiento.
A su profesional sanitario esta información le será de gran utilidad para
establecer el mejor tratamiento, un tratamiento personalizado y lo más
efectivo posible.

En definitiva:

1º Observe el síntoma con todo detalle.

2º Apunte la información relacionada con el síntoma.
3º Explique a su profesional sanitario toda esa información.
4º Tras la indicación de tratamiento específico, solicite información
detallada sobre éste y la forma de administrarlo (si es farmacológico)
5º Observe cómo reacciona al tratamiento.
6º Pregunte también qué actividades serán beneficiosas o perjudiciales en
su intento de controlar el síntoma.

PLANTILLA DE CONTROL DE SÍNTOMAS (ejemplo)

En la primera columna SÍNTOMA apunte el síntoma que aparece. (Ej.:

Estreñimiento).

En COMIENZO registre el momento (día y hora) en que aparece el síntoma.

(Ej.: martes 27 de octubre, por la mañana).
La INTENSIDAD del síntoma se puede medir de 1 a 5 (1=muy leve / 2=leve /
3=moderado / 4=intenso / 5=muy intenso).

En las CAUSAS puede apuntar qué cree que pudo desencadenar el síntoma.
(Ej.: cena abundante y con grasas).

El TRATAMIENTO son las medidas que se han tomado para paliar el

síntoma tanto farmacológicas como no farmacológicas. (Ej.: dieta blanda y
toma de líquidos).

En DESAPARICIÓN indique el momento en que el síntoma remite.

Finalmente, en la casilla DURACIÓN apunte cuánto tiempo ha permanecido

el síntoma.
 MÓDULO 5. CUIDADOS DE ENFERMERÍA EN EL PACIENTE
TERMINAL

5.1. CUIDADOS DEL CONFORT Y BIENESTAR

Los objetivos básicos de los cuidados paliativos consisten en el control del

dolor y los demás síntomas, el apoyo emocional del enfermo y su familia, su
bienestar y calidad de vida.

Una de las funciones básicas de la enfermería es la preservación de la vida,

el alivio del dolor y el restablecimiento de la salud.

La función fundamental del cuidado al paciente en estado terminal es

proporcionar los cuidados de confort y de calidad de vida, a través de la
valoración continua de las Necesidades Básicas.

La valoración tendrá que basarse en los tres parámetros fundamentales:

1. Observación,
2. La Entrevista (si es posible) y
3. Sobre todo la Evaluación continua: debiendo monitorizar los síntomas,
establecer un seguimiento de cada uno de ellos, y evaluar continuamente, si
se resuelven, si no se resuelven, en resumen, evaluación constante de cada
una de las actividades que llevamos a cabo.

Cuando un paciente está diagnosticado de una enfermedad en fase terminal,

nuestro objetivo no es curar, es cuidar; nuestro objetivo es el confort y
mantener la mayor calidad de vida.

No es la supervivencia lo que importa, sino la calidad de esa supervivencia;

en otras palabras: no es dar días a la vida, sino vida a los días que le queden
antes de morir.

Los cuidados a proporcionar al paciente en fase terminal son de tres tipos:

1. Cuidados básicos generales: encaminados a proporcionar al

paciente el máximo confort en cada momento (cuidados de la piel, de
la boca, de los ojos eliminación, reposo, sueño, aseo, higiene,
acicalamiento,...)

2. Cuidados preventivos: su fin es evitar los problemas que suelen

desarrollar con frecuencia estos pacientes (bucales, estreñimiento,
sangrados y entre los emocionales: miedo, ansiedad, tristeza,...)
 3. Cuidados sintomáticos: son aquellos que se realizan para intentar
resolver o paliar los estados patológicos que van apareciendo
(micosis, úlceras, anorexia, constipación abdominal, disnea,...)

Además de los cuidados se debe:

1. Mantener un ambiente seguro, con el fin de prevenir lesiones y

proteger al paciente de efectos adversos relacionados con el
tratamiento, las técnicas, etc.

2. Defender los derechos humanos y legales del paciente y ayudarle

a ejercer esos derechos en caso necesario  La realidad de cuidar al
paciente que sufre una enfermedad terminal debe fundamentarse en
el aprecio y reconocimiento de la dignidad y valor de la persona
enferma.

3. Aprender a descubrirlos, superando nuestros prejuicios y temores

ante el proceso de morir y la muerte.

4. Escuchar, no solo a oír, a darles la información adecuada a la que

solicitan, sin mentiras añadidas.

5. Estrechar la mano hasta el final.

6. Permanecer serenos frente al sufrimiento y la muerte.

Por tanto, en el cuidado a la persona con una enfermedad en fase terminal,

hay dos aspectos básicos que tienen que estar presentes:

1. El enfoque integral de la persona enferma, en el que hay que

abarcar los aspectos: físicos, emocionales, psicológicos, sociales y
espirituales de la misma.

2. El apoyo a la familia y/o entorno afectivo, como instrumento

indispensable para la prestación de cuidados y a la que hay que cuidar
de la misma manera para ayudarles y evitar la claudicación emocional
y a veces también física.

Tener en cuenta todos estos aspectos, aumentará el bienestar del enfermo

terminal, no sólo físico si no también psicológico y el de sus familiares y
mejorará su CALIDAD DE VIDA.

OBJETIVO DE CONFORT

En el momento de agotamiento de tratamiento específico, una vez agotados

de forma razonable aquellos que se disponen, entramos por tanto en una
situación de progresión de enfermedad, dirigiéndose los objetivos
terapéuticos a la promoción del confort del enfermo y su familia.

El único papel del tratamiento específico será pues ayudar en este sentido;
por ejemplo, la radioterapia en las metástasis óseas.

1.1.1. BASES DE LA TERAPÉUTICA:

Las bases de la terapéutica en pacientes terminales serán:

1. Atención integral, que tenga en cuenta los aspectos físicos, emocionales,

sociales y espirituales. Forzosamente se trata de una atención
individualizada y continuada.

1. El enfermo y la familia son la unidad a tratar. La familia es el núcleo

fundamental del apoyo al enfermo, adquiriendo una relevancia
especial en la atención domiciliaria. La familia requiere medidas
específicas de ayuda y educación.

2. La promoción de la autonomía y la dignidad al enfermo tienen que

regir en las decisiones terapéuticas. Este principio sólo será posible si
se elaboran "con" el enfermo los objetivos terapéuticos.

3. Concepción terapéutica activa, incorporando una actitud

rehabilitadora y activa que nos lleve a superar el "no hay nada más
que hacer", nada más lejos de la realidad y que demuestra un
desconocimiento y actitud negativa ante esta situación.

4. Importancia del "ambiente". Una "atmósfera" de respeto, confort,

soporte y comunicación influyen de manera decisiva en el control de
síntomas. 

5. La creación de este ambiente depende de las actitudes de los

profesionales sanitarios y de la familia, así como de medidas
organizativas que den seguridad y promocionen la comodidad del
enfermo.

1.1.2. INSTRUMENTOS BÁSICOS:

La calidad de vida y confort de nuestros pacientes antes de su muerte
pueden ser mejoradas considerablemente mediante la aplicación de los
conocimientos actuales de los Cuidados Paliativos, cuyos instrumentos
básicos son: 

1. Control de síntomas: Saber reconocer, evaluar y tratar

adecuadamente los numerosos síntomas que aparecen y que inciden
directamente sobre el bienestar de los pacientes. Mientras algunos se
podrán controlar (dolor, disnea, etc.), en otros será preciso
promocionar la adaptación del enfermo a los mismos (debilidad,
anorexia, etc.). 
2. Apoyo emocional y comunicación con el enfermo, familia y
equipo terapéutico, estableciendo una relación franca y honesta

3. Cambios en la organización, que permitan el trabajo interdisciplinar y

una adaptación flexible a los objetivos cambiantes de los enfermos. 

4. Equipo interdisciplinar, ya que es muy difícil plantear los Cuidados

Paliativos sin un trabajo en equipo que disponga de espacios y
tiempos específicos para ello, con formación específica y apoyo
adicional.

Es importante disponer de conocimientos y habilidades en cada uno de estos

apartados, que constituyen verdaderas disciplinas científicas. Es requisito
indispensable el adoptar una actitud adecuada ante esta situación, a menudo
límite para el propio enfermo, familia y equipo terapéutico. 

5.2. ALIMENTACIÓN Y NUTRICIÓN

La alimentación es un símbolo de salud y actividad.

En la situación de enfermedad terminal es frecuente que enfermos y/o

familiares refieran problemas relacionados con ésta.

La elevada frecuencia de anorexia, sequedad de boca, náuseas, vómitos,

sensación de repleción precoz, constipación (= estreñimiento), trastorno del
gusto, odinofagia (= dolor de garganta), problemas obstructivos del tracto
digestivo alto (disfagia) o bajo (suboclusiones) o infecciones orofaríngeas
hace que con frecuencia tengamos que adaptar la dieta.

En enfermos terminales el objetivo en sí no es la nutrición si no el Confort del

paciente.
5.2.1. PRINCIPIOS GENERALES EN LA NUTRICIÓN Y ALIMENTACIÓN
EN ENFERMOS TERMINALES:

Deben comentarse, siempre delicadamente, con el enfermo y sus familiares

los aspectos específicos referidos a la alimentación; la educación de la
familia y la adecuación a los gustos individuales previos del enfermo son
fundamentales.

Se debe:

- Estimular y controlar la ingestión de los nutrientes necesarios

diariamente .
- Enseñar al familiar de cómo presentar los alimentos al paciente.
- Recomendar ingestas en pequeñas cantidades pero de forma
frecuente.
- Adiestrar al familiar en la técnica de alimentación parenteral al alta del
paciente(si necesario)
- Administrar líquidos para evitar deshidratación y estreñimiento.
- Estimular en todo momento el acto de la alimentación mediante
conversaciones agradables.

Como normas generales, y teniendo en cuenta la anorexia, la debilidad y la

sensación de repleción gástrica precoz, es recomendable fraccionar la dieta
en 6-7 tomas y flexibilizar mucho los horarios según el deseo del enfermo.

Las dietas semiblandas o blandas suelen ser mejor toleradas.

La cantidad de cada ingesta debe adaptarse al enfermo, sin presiones para

una ingesta mayor, que inducen más sensación de fracaso

Se debe decir a los familiares que "Dado que ahora está encamado muchas
horas, no es preciso que tome tantos alimentos", o que "Está débil porque la
enfermedad avanza, no por falta de alimentación".
El gusto debe mejorarse según el deseo del enfermo, y es aconsejable la
adición de algunas salsas.

En cuanto a la composición, creemos que no debemos insistir en nutriciones

hipercalóricas o hiperproteicas, que no tienen mucho sentido en esta
situación, ni tampoco en las dietas específicas ricas en fibras para la
prevención y tratamiento del estreñimiento (porque deben tomarse en
cantidades importantes que los enfermos no toleran, y porque disponemos
de tratamientos específicos más eficaces).
La presentación de la dieta y la adecuación del tamaño del plato a la cantidad
de comida son aspectos importantes.

En la situación de agonía, la dieta debe limitarse a pequeñas ingestas de

líquidos y a cuidados de la boca.

Los principales trastornos relacionados con la alimentación en

Enfermos terminales son:

- LA ANOREXIA O FALTA DE APETITO

- LA DISFAGIA O DIFICULTADES PARA TRAGAR
- VÓMITOS Y NÁUSEAS

5.2.2. ANOREXIA:

La anorexia, definida como falta de apetito o incapacidad de comer

normalmente.

Es un síntoma frecuente en pacientes terminales que genera gran ansiedad

en el entorno familiar (se puede aliviar explicando el origen y las
posibilidades terapéuticas).
No tiene sentido tratarla en las últimas semanas de vida del paciente.

La causa principal es la propia carga tumoral, pero también influyen: el miedo

al vómito, la saciedad precoz, poner demasiada comida en el plato, olores
fuertes, disfunción autonómica, estreñimiento, dolor y fatiga, molestias en la
boca, hipercalcemia, ansiedad y depresión, y efectos secundarios del
tratamiento.

A continuación exponemos una serie de recomendaciones que puede

seguir ante la falta de apetito:

- Preparación adecuada de los alimentos, evitando el uso excesivo de

condimentos, salsas o sabores muy fuertes.
- Adecuar la comida a los gustos de la persona enferma.
- Cuidar la presentación de la comida.
- Servir la comida en cantidades muy pequeñas, en platos pequeños,
repartiéndola más veces durante el día (6-7).
- Flexibilizar horarios, casi a demanda de la persona enferma.
- Seguir una dieta equilibrada.
- Adecuar la temperatura de la comida (que no esté muy caliente ni
muy fría), el olor y la textura.
- Beber frecuentemente. Procurar no beber antes o durante la
comida para evitar llenar el estómago.
Otras recomendaciones son:

1. Comer en compañía, en un ambiente agradable.

2. Comer de forma autónoma, si se puede, aunque algunas personas
le ofrezcan su ayuda.
3. Cuidar su boca.
4. Medidas farmacológicas: administrar correctamente.
5. Si puede caminar un poco o realizar algún otro tipo de actividad
que despierte el apetito.
6. Evite los productos como bollería industrial.
7. Un vaso de vino o cerveza puede ayudar a abrir el apetito, pero
siempre ha de consultar a su médico si puede consumirlo.
8. Intentar aportar el mayor número de nutrientes en raciones
reducidas.

Trucos útiles para llevar esto a cabo:

- Cocinar utilizando miel, nata, leche en polvo…

- A la sopas y purés se les puede añadir: frutos secos, queso
rallado, huevo duro, jamón picado…
- Usar para el postre: miel, leche condensada, chocolate, caramelo
líquido, helado…

El objetivo es comer lo que quiera, cuanto quiera y cuando quiera.

Es importante tener una actitud positiva ante la comida y pensar que

comer es un placer.

Una alimentación sana y practicar alguna actividad física ligera le

ayudarán a sentirse más vital y a recuperar las fuerzas.

Si ha perdido la capacidad para saborear los alimentos: tomarlos a

temperatura ambiente, no mezclar sabores, utilice cubiertos de plástico y no
de metal y realce su sabor con especias, hierbas aromáticas, cebolla o limón.

Tratamiento:

Medidas generales:

- Preparación adecuada de los alimentos

- Platos pequeños.
- Raciones pequeñas.
Medidas farmacológicas:

- Dexametasona (2 a 4 mg/diarios). Efecto transitorio durante 3-4

semanas.
- Acetato de Megestrol (Borea, Maygace, Megefren) - La dosificación es
de 160 mg, 2 a 3 veces día.
- Metoclopramida o procinéticos si la anorexia se acompaña de náusea
y saciedad precoz.

5.2.3. DISFAGIA:

La disfagia se define como la dificultad para tragar o deglutir.

La disfagia puede ocurrir en el paciente en Fase Terminal por diferentes

causas que afectan al mecanismo de la deglución.

Es un síntoma frecuente en: Neoplasias orofaríngeas o esofágicas,

enfermedades cerebrales, infecciones (Herpes virus, candidiasis), mucositis
(=inflamación de las mucosas o tejidos de la boca y del tracto digestivo desde
la boca hasta el ano) secundaria a radioterapia o quimioterapia y masas
extrínsecas con compresión esofágica.

La evidencia sobre el tratamiento de la disfagia en general es escasa, ya que

depende del tratamiento de la causa que lo provoca.

Además, la disfagia puede deberse a la afectación de las estructuras

nerviosas implicadas en la deglución ya sea por problemas vasculares,
neurológico o secuelas del tratamiento (cirugía, radioterapia, etc.)

El tratamiento requiere una valoración individualizada dirigida a determinar y,

si es posible, tratar la causa responsable.

Pueden emplearse algunas medidas generales destinadas a favorecer la

deglución, como una hidratación adecuada, una dieta blanda adaptada a las
preferencias del paciente o uso de espesantes

El tratamiento es paliativo y debe ajustarse a las expectativas de vida del

paciente:

- Nutrición enteral o parenteral, radioterapia paliativa, prótesis

esofágica
- Dexametasona oral o parenteral 8-40mg/24 horas para intentar
disminuir la masa tumoral
 - Si existe sialorrea (salivación excesiva) usar fármacos con efecto
anticolinérgico (amitriptilina, hioscina)
- Algunas recomendaciones son:

- Ablandar los alimentos (por ejemplo, con salsas) o triturarlos.

- No tomar leche condensada o puré de patatas que, por ser
demasiado pastosos, pueden pegarse a la garganta.
- Realizar las comidas en un sitio tranquilo.
- Comer lentamente, dándose un tiempo entre bocado y bocado.
- Repartir las comidas a lo largo del día, comiendo más veces al día.
- Tomar bocados pequeños, por ejemplo, utilizar una cucharilla de
postre.
- Los sabores ácidos ayudan, pero no ha de tomarlos si tiene llagas o
costras en la boca.
- Cepille los dientes tras cada comida.
- Si le resulta difícil tomar líquido, existen espesantes para convertirlos
en papillas.

En caso de disfagia grave que no responde al tratamiento farmacológico y

que impide la alimentación oral, se bebe recurrir a la alimentación parenteral
(a través de vía endovenosa/intravenosa) o bien a la alimentación enteral
(mediante sonda nasogástrica) dependiendo de la causa o enfermedad que
lo provoca.

5.2.4. NAÚSEAS Y VÓMITOS:

Las náuseas y vómitos se presentan en entre 6% y 68% de los pacientes

oncológicos y los porcentajes oscilan entre 30% y 50% en pacientes con
SIDA, insuficiencia cardiaca o renal.

Muchos de los tratamientos utilizados en Cuidados Paliativos tienen como

efectos secundarios náuseas y vómitos: analgésicos (AINE, opioides, etc.),
antidepresivos, neurolépticos, antibióticos y sobre todo la radioterapia y la
quimioterapia.
El tratamiento de las náuseas y vómitos en el paciente en Fase Terminal
requiere una valoración cuidadosa de la etiología y factores implicados
(hipertensión endocraneal por invasión tumoral, trastornos metabólicos,
fármacos, afectación visceral, etc.) para poder realizar un tratamiento
individualizado.
Es importante saber cuál es la causa, porque puede variar la solución
farmacológica (antieméticos) que se utilice.

Estrategia terapéutica:
Medidas generales: se centran básicamente en adecuación de la dieta
(blanda fraccionada, predominio de líquidos, infusiones, etc.).
Corrección causas reversibles: hipercalcemia, gastritis, fármacos irritantes de
la mucosa gástrica.
El ajuste de la dosis de su medicación también le puede aliviar. Consulte con
su profesional sanitario

Tratamiento farmacológico:

Es necesario tratar las causas reversibles y es de elección la vía oral. Puede

ser necesario usar la vía subcutánea si existen: vómitos repetidos,
obstrucción intestinal o mala absorción gastrointestinal. El tratamiento
farmacológico puede ser:

Vómitos inducidos por opioides:

Metoclopramida 5-10 mg/6-8 horas, oral o Sc.
Haloperidol 1´5 – 10 mg/12-24 h. Vía oral o Sc.

Vómitos por quimioterapia:

Ondansetron 8-16 mg./24 h.
Dexametasona 4-20 mg./24 h. Oral, Sc. IM
Lorazepan en vómitos anticipatorios a la quimioterapia.

Estasis gástrico: Metoclopramida y/o procinéticos

Vómitos por hipertensión intracraneal:

Dexametasona

En caso de obstrucción intestinal usar:

Haloperidol Sc 2´5-5mg/8-12 h.
Tratamiento del dolor: tipo cólico con Hioscina (Buscapina) 10-20 mg./6 h,
continuo con opioides (dosis según respuesta clínica); bolos de
Dexametasona 40- 80 mg./24 h. Parenteral; octreotide (Sandostatin) 0,1-0,2
mg/ 8-12h. SC para reducir las secreciones intestinales.

Vómitos por Hipercalcemia: valorar la necesidad de tratarla según el

estado clínico y evolutivo del paciente.

5.3. CUIDADOS DE LA PIEL

Los problemas de la piel son muy frecuentes en las personas en FFV por
diversas razones: malnutrición, deshidratación, inmovilidad, además de las
que puedan derivarse de los tratamientos como radioterapia o quimioterapia,
o por la propia naturaleza de la enfermedad, como en el caso de las úlceras
neoplásicas.
Los principales cuidados de la piel van encaminados a:

PIEL HÚMEDA
PIEL SECA
ÚLCERAS POR PRESIÓN
PIERNAS HINCHADAS
PRURITO
ÚLCERA NEOPLÁSICA O TUMORAL

Para prevenir problemas con la piel y la aparición de úlceras por presión se

deben llevar a cabo una serie de medidas:

a) Mantener sábanas limpias y estiradas.

b) Baño de aseo diario sin soluciones y cada vez que sea necesario
c) Aplicar cremas corporales(grasas u oleosas) haciendo énfasis en las
áreas de apoyo.
d) Dar masajes en las zonas de riesgo.
e) Detectar tempranamente la aparición de lesiones de úlcera por
presión.
f) Evitar polvos de talco aplicados directamente sobre la piel.
g) Realizar cambios de posición cada una o dos horas .
h) Aumentar la hidratación oral.
i) Colocar protecciones en zonas de prominencias óseas.
j) No dar masajes sobre las zonas enrojecidas

5.3.1. PIEL HÚMEDA:

Las personas cuya piel está en contacto con líquidos (como sudor y orina)
durante mucho tiempo pueden tener la piel húmeda, especialmente, en
algunas zonas del cuerpo donde la piel hace pliegues.

En este caso, es conveniente:

- Tomar baños cortos. Secar el cuerpo adecuadamente.

- Si la zona húmeda está enrojecida, puede usar una crema protectora
como la de los bebés que contiene óxido de Zinc.
- Debe usar preferentemente jabones de PH neutro.
- Dejar al aire la piel húmeda si es posible

5.3.2. PIEL SECA:

La piel seca puede estar asociada a deshidratación o desnutrición o

producirse por otras razones.
Si tiene la piel seca usar jabones de PH neutro para lavarse, séquese con
toallas suaves y utilice cremas hidratantes.

Puede ponerse sobre la piel apósitos húmedos durante algunos minutos.

Es habitual que aparezcan úlceras en la piel por presión.

5.3.3. ÚLCERAS POR PRESIÓN:

Las úlceras por presión (UPP) son lesiones de la piel que pueden afectar al
músculo e incluso al hueso y están causadas por una combinación de
factores entre los que destacan la presión, la tracción y el cizallamiento,
siendo determinante la relación presión/tiempo para su aparición.

La prevención es la herramienta esencial de las UPP y en el caso de los

pacientes terminales, si no pueden prevenirse totalmente, es importante
retrasar al máximo su aparición para minimizar el impacto en la calidad de
vida del paciente.

Algunas recomendaciones para prevenirlas son:

- Realizar cambios posturales.

- Colocar la sábana bajera de la cama sin arrugas.
- Usar aceites hiperoxigenados en las zonas de riesgo.
- Colchón de espuma, de agua o de aire frente al estándar para evitar la
aparición de llagas.
- Cojines antiescaras
- Dispositivos de protección: rodillos, taloneras, botas…
- Medidas de cuidado de la piel: mantenerla limpia, seca e hidratada.
- Evitar las arrugas en la ropa del paciente o de la cama
- No elevar la cabecera de la cama más de 30 grados.

¿Cuál es el tratamiento más adecuado de la UPP en personas en Fase

Terminal?

Si, pese a las medidas de prevención, aparecen úlceras de presión, el

tratamiento debe ser realista en sus objetivos y aceptado por el paciente.

El objetivo principal es minimizar el impacto de las UPP en la calidad de vida

del paciente y, si las medidas implementadas no contribuyen a aumentar el
confort del paciente, hay que replantearse el tratamiento.
Para elegir el apósito apropiado para cada úlcera hay que tener en cuenta
que no hay evidencia que demuestre la superioridad de un tipo frente a otro,
por lo que habrá que considerar el estadio de la úlcera, los objetivos y el
confort del paciente.

Las condiciones que cumple el apósito ideal son:

- Permite absorber el exceso de exudado de la superficie de la herida

- Proporciona un ambiente húmedo a la herida
- Es estéril, no permite la contaminación de la herida
- Reduce el dolor
- Es fácil de quitar y poner
- No causa reacciones alérgicas
- No produce daño a los tejidos al quitarlo
- Es impermeable a los microorganismos
- Proporciona aislamiento térmico

5.3.4. PIERNAS HINCHADAS (EDEMAS):

Un edema es una hinchazón de algunos tejidos a causa de una acumulación

de líquido.

Pueden producirse debido a la inmovilidad, a problemas de la circulación, a

la extrema desnutrición y debilidad, a la ingesta de algunos fármacos, a
determinadas enfermedades…

El tratamiento de este síntoma se dirige a mejorar la movilidad y disminuir

el volumen o hinchazón, evitando complicaciones.

Algunos cuidados que se aplican a los edemas en las piernas:

- Realizar masajes circulatorios en sentido ascendente, seguidos de

vendaje elástico.
- Situar la pierna que tiene el edema en posición elevada.
- Vigilar el estado de las uñas y la evolución de las heridas, si las
hay.
- Cuidar mucho la piel, hidratándola con cremas convencionales de
uso habitual.
- Lavar la piel con agua templada, mantenerla limpia y seca y evitar
tomar el sol durante mucho tiempo seguido.
- Evitar roces, heridas, golpes, infecciones, traumatismos, proteger las
lesiones ulceradas o escoriaciones y el uso de ropa que le apriete o
muy ajustada.
También se pueden utilizar algunos fármacos como antibióticos,
analgésicos, diuréticos o corticoides.

5.3.5. PRURITO:

Es un síntoma frecuente en pacientes en CP.

El prurito se define como la sensación desagradable que induce al rascado, y

que mejora o cede al hacerlo.

Su origen puede ser:

- cutáneo (dermatitis, sarna, etc.),

- neuropático (debido a lesiones de las vías aferentes del sistema
nervioso: neuritis periféricas),
- neurogénico (debido a mediadores que actúan a nivel central, como
por ejemplo los opioides) y,
- por último, psicógeno.

Se estima que puede estar presente hasta en el 27% de los pacientes con
tumores y hasta en el 80% si cursan con colestasis (= detención del flujo de
bilis hacia el duodeno).
En los pacientes con insuficiencia renal avanzada puede llegar hasta el 77%
de los casos.

La causa más frecuente del prurito, igual que en la población general, es la

piel seca.

Por tanto, resulta especialmente importante su prevención mediante

cuidados generales de la piel.

En estos pacientes, la higiene e hidratación de la piel mediante el uso de

jabones suaves sin detergente, cremas hidratantes y emolientes están
especialmente indicadas.

El tratamiento del prurito requiere, en primer lugar, la identificación y

tratamiento de la causa subyacente, con especial énfasis en los fármacos.

Sin embargo, existe una serie de medidas generales sencillas de

proporcionar.

Medidas generales:
 - Hidratación de la piel,
- Dar baños con agua tibia y agentes emolientes
- Evitar alcohol y comidas picantes
- Cortas las uñas
- Uso de guantes de algodón nocturnos
- Disminución la ansiedad
- Evitar el calor y la ropa ajustada
- Cambio frecuente de ropas.

Por eso, con mucha frecuencia es necesario el tratamiento con sucesivos

fármacos, valorando la respuesta individual al tratamiento.

Tratamiento farmacológico:

Prurito localizado en áreas pequeñas: Gel de lidocaína 2%, Crotamiton,

Loción de Calamina o Esteroides tópicos

Prúrito generalizado: Hidroxicina 25mg./8h.vía oral o Clorpromazina 25-50

mg/12 h.vía oral

Prúrito por colestasis:

- Resincolestiramina 4gr./ 8 h. (mala tolerancia gastrointestinal, no es eficaz
si la obstrucción biliar es completa).
- Inductores enzimáticos: Rifampicina 150-600 mg/día vía oral, Fenobarbital
30-80 mg oral/ 8 horas (efecto sedante)

5.3.6. ÚLCERA NEOPLÁSICA O TUMORAL:

Se producen por afectación tumoral primaria  o por invasión metastásica.

El objetivo del tratamiento paliativo de las úlceras debe ser controlar el dolor,
olor y el sangrado.

Se valorará la posibilidad de utilizar Radioterapia o quimioterapia paliativa

para disminuir el tamaño tumoral así como para controlar el dolor y/o el
sangrado.

La limpieza de las úlceras neoplásicas se realizará  de forma cuidadosa,

retirando suavemente los apósitos (con frecuencia es necesario
humedecerlos previamente ) y a continuación irrigando con suero salino
fisiológico a temperatura ambientes (evitar la fricción mecánica de la herida).

Control del exudado:

 - Limpieza de la herida con la frecuencia necesaria
- Se pueden utilizar parches absorbentes de Alginato o Hidrofibra
(Aquacel®)

Control del olor:

- Metronidazol tópico y/u oral

- Parches de carbón activado y Plata (Actisorb®)

Control del sangrado:

- Gasas impregnadas de acido tranexámico o ácido aminocaproico o

sucralfato(Urbal®)
- Apósitos de Alginato cálcico.
- Si presenta algún punto sangrante se puede cauterizar con Nitrato de
plata (Argenpal®)

Control del dolor: 

- Utilizar fármacos analgésicos según la escalera analgésica de la OMS

- Si las curas son muy dolorosas se debe administrar previamente

fármacos analgésicos y en ocasiones es necesario sedar al paciente
(Midazolan  y/o  Morfina por vía subcutánea) previamente a la
realización de la misma.

5.4. CUIDADOS DE LA BOCA:

Los cuidados de la boca son un aspecto de gran importancia en el paciente

en Fase terminal.

Las lesiones y complicaciones son frecuentes y tienen gran influencia en el

bienestar del paciente.

Es importante tratar de prevenir los problemas orales por medio de una

buena higiene e hidratación, ya que sus consecuencias afectan no sólo a la
correcta alimentación e hidratación del paciente, sino también a aspectos
relacionados con la comunicación y las relaciones sociales
Sus causas son múltiples: efecto de la medicación, deficiencias
nutricionales, de hidratación, procesos infecciosos, higiene inadecuada
de la boca… y puede ir acompañada de halitosis (mal olor), disminución
del sabor, dolor, sensación de quemazón y dificultad para masticar y
tragar.

Los propósitos de una buena higiene oral son:

- Mantener los labios y la mucosa oral limpios, suaves y sin lesiones en

la medida de lo posible.
- Eliminar la placa bacteriana y los restos alimentarios para evitar la
halitosis, procurando no perjudicar la mucosa.
- Prevenir la infección oral, enfermedad periodontal, caries y halitosis.
- Aliviar el dolor y malestar y aumentar o mantener la ingesta oral.
- Prevenir los daños que pueden ocasionar los tratamientos
antineoplásicos.
- Minimizar el malestar psicológico y el aislamiento y fomentar la
implicación familiar.
- Mantener la dignidad del paciente, también en los últimos momentos.

Recomendaciones:

1. Hacer enjuagues después de cada comida, con soluciones

antisépticos de uso habitual.

2. Cepillarse los dientes después del enjuague. Use cepillos suaves y

pasta dentífrica que no irrite.

3. Cepillarse los dientes y también la lengua.

El cepillo infantil suave tanto para los dientes como para la lengua. Es el
utensilio más eficaz incluso en enfermos inconscientes.

Torunda (=bastoncillo) o el dedo índice protegido con guante o gasa. Es

más inefectivo para eliminar la placa pero puede ser más cómodo y de
ayuda para la humidificación y ante signos de sangrado. 

4. Si tiene prótesis dental cuide especialmente su higiene ya que

favorece las infecciones y podría aparecer candidiasis (infección por
hongos).

5. Chupar pastillas o caramelos de vitamina C (sin azúcar) de limón,

naranja o canela.

6. Masticar chicles sin azúcar

7. Chupar trozos de piña natural.

8. Chupar cubitos de hielo hasta que se deshagan en la boca

9. Beber o realizar enjuagues con un preparado compuesto de un litro

de manzanilla (con 4-6 sobres), sin azúcar, mezclado con el zumo de
un limón.

10. Beber zumos con vitamina C.

11. Tome mejor los alimentos blandos o triturados.

12. Tomar frecuentes sorbos de agua retenidos en la boca durante 5-10

segundos.

13. Para hidratar los labios puede usar crema de cacao.

14. Para la humidificación, pequeños sorbos de agua, zumos de fruta con

cubitos de hielo, manzanilla con limón (anestésico local y estimulante
de la saliva, respectivamente) y/o salivas artificiales a base de
metilcelulosa, esencia de limón y agua (fácilmente preparables por
cualquier farmacéutico).

Cabe utilizarlos con frecuencia, cada 2-4 horas.

15. Una solución base de vaselina líquida, limón, manzanilla y hielo es útil
y eficaz en estados más terminales o agónicos, pues la vaselina
puede ser desagradable por su viscosidad.

16. Para eliminar el sarro utilizar el peróxido de hidrógeno diluido (excepto

en estomatitis), perborato sódico que no puede ser tragado, solución
de bicarbonato sódico, muy efectivo pero de gusto desagradable (no
puede ser utilizado en tratamientos antifúngicos) o un pequeño
fragmento de vitamina C.

17. Como antiséptico inhibiendo la formación de la placa bacteriana, usar

solución de clorhexidina 0,2%, o yodo solución acuosa diluido en
pequeñas cantidades cada 12 horas (aunque suele ser desagradable).

18. El uso de anestésicos locales sobre úlceras dolorosas antes de cada

comida, como la xilocaína (lidocaína) o topicaína en vaporizador.

19. El diagnóstico y la detección precoz de la candidiasis oral (= una

infección de la mucosa de la boca producida por un hongo) y la
utilización de solución de nistatina cada 4 horas - 1 cucharada,
 enjuagar y escupir, y otra cucharada, enjuagar y tragar - y algunas
veces ketonconazol por vía oral.

20. Hay que recordar que aunque los síntomas desaparecen a los 7 días,
es necesario continuar el tratamiento durante 14 días. El yoghourt
natural es eficaz y barato.

21. Cuidados especiales de la prótesis dental, que favorece las

infecciones.

22. En caso de candidiasis hay que sumergirla cada noche en solución de

hipoclorito al 1% si no hay metal, o en solución de nistatina.

23. Gargarismos de povidona yodada al 7,5% en los casos de halitosis por

boca séptica y/o neoplasia oral.

Como conclusión podemos decir que la comunicación, el bienestar y la

satisfacción de comer dependen en parte de una buena higiene bucal.

Por tanto, ésta es fundamental para el enfermo terminal.

Enfermeras y médicos deben educar al paciente y familiares aconsejando

diferentes métodos y utensilios, respetando las preferencias y estimulando
las iniciativas de aquellos en este sentido.

PARA EVITAR EL MAL ALIENTO:

Además de las anteriores recomendaciones:

- Evitar el alcohol y el tabaco.

- Tomar caramelos de menta sin azúcar.

SI TIENE COSTRAS O PLACAS EN LA BOCA:

- Mezcle en un vaso de agua dos cucharadas de agua oxigenada y una

pizca de bicarbonato.
- Utilice esta mezcla para limpiar su boca y su lengua (cepillando desde
dentro hacia fuera) varias veces al día, sin tragarla.
- Después, aclare con agua.
- Si la persona se encuentra muy débil, desorientada o inconsciente se
puede realizar una limpieza con una torunda o gasa.
5.4.1. BOCA SECA (XEROSTOMÍA):

La xerostomía es la sensación subjetiva de boca seca que no siempre se

acompaña de una disminución detectable de la producción de saliva.

Es un síntoma muy frecuente en los pacientes en Fase Terminal.

En un estudio en pacientes con cáncer en estadios avanzados, el 88%
refirieron xerostomía de intensidad media.
Sus repercusiones sobre la calidad de vida son importantes.

La ausencia de saliva aumenta las ulceraciones, candidiasis e infecciones,

además de hacer más difícil la alimentación y provocar una sensación
desagradable para el paciente.

Las causas son varias y pueden potenciarse entre sí: tratamiento con
radioterapia en tumores de cabeza y cuello, medicación, deshidratación y
causas psicológicas, como la ansiedad y la depresión.
Es importante mantener los consejos sobre los cuidados de la boca
comentados anteriormente.
Si es secundaria a la ingesta de fármacos debemos revisar la necesidad
de tomarlos.

Medidas generales:

- Limpiar diariamente la boca y eliminar los detritus. Para ello se utilizan

enjuagues con soluciones desbridantes (¾ de Bicarbonato y ¼ de
agua oxigenada ó ¾ de suero salino fisiológico y ¼ de agua
oxigenada) Si el paciente no es capaz de realizar enjuagues se
aplican estas soluciones con un cepillo suave de dientes o con un
bastoncillo de algodón.
- Aumentar la salivación: chupar pastillas de vitamina C, trozos de piña
natural, caramelos sin azúcar, cubitos de hielo aromatizados con
limón.

- Prescribir saliva artificial: 12mg de metilcelulosa, 0.2 ml de esencia de

limón y 600 cc. de agua

- Pilocarpina 5mg/8 horas vía oral o 2 gotas de colirio al 4%

5.4.2. BOCA DOLOROSA:

En las afecciones dolorosas de la boca se pueden utilizar soluciones
anestésicas varias veces al día:

- Lidocaína viscosa al 2%, 5- 10 ml enjuagar y tragar

- Hidróxido de aluminio y Lidocaína al 2% en partes iguales
- Difenhidramina (enjuagues con cápsulas disueltas en agua).
- Sucralfato, enjuagar y tragar

En mucositis secundarias a radioterapia y/o quimioterapia (=inflamación

de los tejidos de la boca y del tracto gastrointestinal) podemos usar la
solución de mucositis (fórmula magistral): Difenhidramina al 0.25%, Hidróxido
de aluminio y Solución de Lidocaína clorhidrato 2% en carboximetilcelulosa
1%. Mezclar todo a partes iguales.

Tratar las infecciones. En caso de micosis (=infección producida por un

hongo), usar enjuagues con nistatina (Mycostatin): 4-6 horas tragando el
líquido o Fluconazol: 50-100 mgrs/ día 5-7días o bien dosis única de 200mg.

Analgésicos por vía oral o parenteral. En pacientes con Mucositis

secundaria a quimioterapia puede ser necesario utilizar opioides.

5.5. PROBLEMAS DE ELIMINACIÓN

5.5.1. ESTREÑIMIENTO:

El estreñimiento se define como defecación infrecuente con heces duras y

secas.

Es un síntoma habitual que provoca molestias añadidas como: distensión

abdominal, flatulencia, mal sabor de boca, retortijones, nauseas, vómitos e,
incluso, confusión.

El estreñimiento afecta a una amplia proporción de pacientes en CP.

En los pacientes oncológicos puede llegar hasta el 65% y en la insuficiencia

renal hasta el 70%.

La inmovilidad, la dieta, algunos trastornos metabólicos, como la

hipercalcemia, y sobre todo el uso de fármacos, como los opioides, explican
esta prevalencia. En los pacientes terminales que reciben opioides, el
estreñimiento puede estar presente hasta en el 87% de los casos.

A veces, podemos pensar que no es necesaria la deposición si se come

poco. No obstante, incluso en estos casos, debe hacerse al menos 3 veces
por semana.
Es necesario no dejar pasar más de 3 días sin "hacer de vientre".

Las causas pueden ser diversas:

- Debidas a la enfermedad, porque la persona tiene una menor

actividad, entonces comienza a alimentarse de forma inadecuada, no
toma suficiente líquido…
- Asociado a la medicación que puede provocar estreñimiento.
- Asociado a la debilidad (inmovilidad, imposibilidad o dificultad para
llegar al W.C).
- Otras causas: hemorroides, fisuras anales, habituación a laxantes.

Puede causar o exacerbar otros síntomas: flatulencia, dolor abdominal, mal

sabor de boca, anorexia, nauseas y vómitos, disfunciones urinarias,
confusión, diarrea por rebosamiento.

Es necesaria una exploración abdominal completa, que incluirá tacto rectal si

lleva más de tres días sin deposiciones, con el objetivo de descartar la
impactación rectal o una obstrucción intestinal.

La estrategia terapéutica adecuada, después de haberse realizado la

valoración de posibles etiologías, comprenderá la aplicación de una serie de
medidas generales combinadas con el uso de laxantes y, en su caso,
medidas rectales con el objetivo de conseguir una deposición cada 1-3 días.

Medidas generales para tratar el estreñimiento:

- Ingerir abundantes líquidos como agua o zumos de frutas…

- Tomar en ayunas zumo de naranja o infusiones (manzanilla o menta
poleo).
- Comer muy despacio masticando bien los alimentos.
- Cuando se sienten ganas, ir al baño (o usar la cuña) lo antes posible.
- Cuando se está intentando hacer de vientre, adoptar una postura que
facilite la deposición.
- Procurar que la evacuación sea diaria, en todo caso, nunca estar más
de tres días sin hacer de vientre.
Tratamiento farmacológico:

Se recurre al uso de laxantes.

En cuanto al uso de laxantes, hay que decir en primer lugar que no hay un
único laxante o combinación de éstos que se prefiera a los demás por varias
razones que van desde su efecto individual en cada paciente a su forma de
administración y a gusto del mismo (hay algunos jarabes que provocan
náuseas a los pacientes).

Pueden añadirse medidas rectales (supositorios de glicerina o de bisacodilo,

o micralax) ya inicialmente si la ampolla rectal está llena o mientras
esperamos el efecto de los laxantes orales (de 1 a 4 días) y siempre que sea
necesario según el efecto de aquéllos; casi el 40% continuarán necesitando.

En caso de requerirse se administrarán enemas con sonda rectal para

aumentar su eficacia, aunque son especialmente molestos en enfermos muy
debilitados.

Los laxantes pueden ser de varios tipos:

- Reguladores (aumentan el volumen de la masa fecal). Son poco

útiles en el enfermo terminal. Ej. Metilcelulosa, salvado, psilio.

- Detergentes (permiten el paso de agua a la masa fecal). Ej. Parafina.

Latencia de 6-12 horas

- Osmóticos (retienen agua en la luz intestinal). Período de latencia de

uno a dos días. Ej. Lactulosa y Lactitol.

- Estimulantes (aumentan el peristaltismo intestinal). Período de

latencia de 6-12 horas. Están contraindicados si se sospecha
obstrucción intestinal. Ej. Senósidos (Puntual gotas, Pursenid grageas,
Xprep solución). Bisacodilo.

En estreñimientos pertinaces es necesario combinar laxantes de mecanismo

de acción diferente (Ej. Parafina + senósidos + osmóticos
- Lubricantes y emolientes (docusato, aceites minerales).

Otra situación clínica frecuente que complica el estreñimiento en los

pacientes en CP es la impactación fecal (fecalomas), ya que limita la
calidad de vida del paciente y su familia. Es necesario descartarlo mediante
un examen rectal antes de prescribir tratamientos específicos para el
estreñimiento.
Para tratar la impactación fecal se recomienda el uso de laxantes
administrados por vía rectal: supositorios (glicerina) o enemas (citrato sódico,
fosfatos). Su uso requiere una correcta analgesia del paciente.

Si el impacto es alto requerirá la administración de uno o varios enemas de

limpieza (enemas fosfatados), y si es rectal será necesario diferenciar en
primer lugar si es duro o blando.

Para ello se debe valorar el estado de la ampolla rectal:

Llena de heces blandas: usar fármacos estimulantes por vía oral y/o rectal
 Supositorios de bisacodilo diariamente hasta que responda (es necesario
que entre en contacto con la mucosa rectal para su absorción).

Llena de heces duras: administrar durante dos días por vía rectal enema
de aceite (100-200 cc) y posteriormente un Enema fosfatado (Casen) hasta
su total eliminación.

De no conseguir evacuación es necesario realizar una desimpactación

manual.

Ampolla rectal vacía: usar fármacos estimulantes por vía oral y dosis altas
de laxantes osmóticos.

Se puede intentar la desimpactación farmacológica con Movicol:

Administrar 8 sobres disueltos en un litro de agua y tomarlos en un período
de seis horas.

5.5.2. DIARREA:

Es la evacuación de heces líquidas que se produce 3 o más veces al día.

Puede ir acompañada o no de dolor o retortijones.

La diarrea es menos frecuente que el estreñimiento en CP, sobre todo en los

de causa oncológica.

En el caso de enfermedades oncológicas su prevalencia es del 30%; en el

caso del SIDA puede presentarse hasta en el 90% de los casos.
Como en muchos de los síntomas digestivos, la etiología (=causas) es
multifactorial.

ETIOLOGÍA DE LA DIARREA EN CP:

- Laxantes
 - Medicamentos: antibióticos, AINE, antiácidos
- Quimioterapia (sobre todo 5-fluorouracilo e irinotecan)
- Radioterapia
- Síndrome de mala absorción: secuelas de cirugía digestiva, carcinoma
de páncreas
- Tumores: digestivos y carcinoides
- Gastroenteritis y otras infecciones
- Obstrucción intestinal
- Impactación fecal

Una de las causas más frecuentes en pacientes con cáncer avanzado es el

uso de laxantes.

Es importante descartar la diarrea secundaria a impactación fecal (necesario

realizar tacto rectal).

El abordaje inicial del paciente con diarrea en CP comienza por la

identificación de la etiología.

Es especialmente importante conocer la causa de la diarrea, ya que algunas

terapias, como el uso de opioides, están contraindicadas en las diarreas
infecciosas.
Otras causas, como la toxicidad inducida por la quimioterapia y radioterapia,
o los síndromes de mala absorción, precisan una terapia específica.

TRATAMIENTO:

Una vez identificada la causa, el tratamiento inicial se basa en una dieta

apropiada con un aporte suficiente de líquidos y sales para evitar la
deshidratación

Los opioides son los fármacos más utilizados en el tratamiento de la diarrea

en CP. Su utilización como analgésicos puede evitar el uso de antidiarreicos
adicionales.

Loperamida es el antidiarreico de elección. Es eficaz también en el

tratamiento de la diarrea producida por quimioterapia y radioterapia.

Loperamida 4mg/3-4 veces al día o Codeína 30-60mg/ 6-8horas. Este

último presenta efectos colaterales a nivel central o Morfina (MST 10-30 mg/
12 horas)
Si existe esteatorrea (= cantidades de grasa anormalmente elevadas en
heces): Pancreatina (Pankreon forte 2-3 cp/ comida), puede provocar prurito
perianal, o Anti-H2 (Ranitidina, Cimetidina)

Diarrea de origen biliar: Colestiramina (Lismol) 1 sobre/8 horas

Diarrea secundaria a Radioterapia: Naproxeno (250-500mg/12h.)
Cáncer rectal con tenesmo: Enemas de corticoides (Cortenemas)
Diarreas intratables pueden beneficiarse del uso de infusión de Octreótide
(Sandostatin).

EN CASO DE DIARREA:

- Es útil beber té, bebidas isotónicas o refresco de cola sin gas, a

pequeños sorbos, porque evitan la deshidratación.

- Son recomendables los alimentos hervidos y a la plancha.

- Ha de evitar la leche, bebidas alcohólicas, zumo de naranja y otras

frutas ácidas.

- Evitar también los cereales, verduras crudas, el azúcar, las

legumbres y los alimentos secos.

- Por otra parte, lavarse las manos después de ir al baño, tomar

líquidos como mínimo cada 30 minutos y evitar comer durante las
seis u ocho horas posteriores.

5.6. PROBLEMAS RESPIRATORIOS

5.6.1. DISNEA:

El problema respiratorio más frecuente en enfermos terminales es la DISNEA

O ASFIXIA.

Según la American Thoracic Society, la disnea se define como una

experiencia subjetiva de molestia para respirar que consiste en sensaciones
cualitativamente distintas que varían en intensidad.

La disnea se presenta en el 30-40% de todos los cánceres avanzados y

terminales y en el 65-70% de los broncogénicos, en los que es el síntoma
principal en la fase de enfermedad avanzada.
Puede alcanzar el 85% en los pacientes con insuficiencia cardíaca
congestiva (ICC) y más del 90% entre los pacientes con EPOC.

Puede ser causada por la enfermedad o por efecto del tratamiento

(quimioterapia, radioterapia).
Es importante averiguar cuál es la causa porque el tratamiento puede ser
diferente.
Además del problema físico, conlleva una serie de dificultades de impacto
emocional, por ejemplo, dificulta la comunicación con otras personas.

En pacientes en CP se recomienda, en general, valorar la intensidad de los

síntomas relatada por el paciente.

Puede utilizarse una escala visual analógica para valorar la intensidad de la

disnea o la efectividad de los tratamientos

En este sentido se hace imprescindible una exploración clínica exhaustiva en

busca de signos clínicos de hipoxemia, anemia, debilidad, ansiedad,
insuficiencia cardiaca, etc.

Asimismo es necesario tener acceso a una serie de exploraciones

complementarias básicas como son radiología de tórax, determinación de
hemoglobina, electrocardiograma y, a ser posible, oximetría transcutánea.

Estrategia terapéutica:

Modificación de proceso patológico de base:

Quimioterapia
Hormonoterapia
Radioterapia
Toracocentesis
Pleurodesis
Antibióticos
Transfusión, etc.

En muchas ocasiones, el uso de broncodilatadores mejora la disnea del

paciente con obstrucción reversible de la vía aérea.

La radioterapia y la quimioterapia pueden ser útiles en la disnea producida

por afectación neoplásica pulmonar primaria o metastásica.

2. Tratamiento sintomático
a) Medidas no farmacológicas o generales

- Mantener la habitación fresca

- Usar ventiladores
- Evitar irritantes (como el humo)
- Permanecer pocas personas en la habitación. No es conveniente un
exceso de personas alrededor.
- Permanecer en compañía tranquilizadora. No dejar sola a una
persona en plena crisis respiratoria.
- Recibir aire fresco sobre la cara
- Alivie la sequedad de la boca y garganta.
- Ejercicios respiratorios (respiración diafragmática y respiración con
labios semiocluidos)
- Técnicas de relajación
- En invierno, use un humidificador del ambiente o coloque cacerolas
con agua cerca de los radiadores.
- Adoptar una posición confortable en la que respire lo mejor posible
(mejor sentarse que tumbarse, use sillas reclinables…).
- Adaptación del estilo de vida (introducir descansos en las actividades
vida diaria, en la comida, en las visitas de amistades, eliminar barreras
arquitectónicas, etc.)
- Si encuentra dificultades para hablar disminuya la duración de su
intervención en las conversaciones.

b) Medidas farmacológicas 

- Sulfato o clorhidrato de morfina oral: 5 a 15 mg cada 4 horas.

2.5-5mg/4 horas de Sevredol; 10-30 mg/12 horas de MST.
Es el tratamiento farmacológico básico de la disnea en el paciente
terminal.
No altera los parámetros gasométricos ni de función pulmonar.
En ausencia de dolor, dosis superiores a 15 mg. cada 4 horas no aportan
beneficios.

En pacientes que ya tomaban previamente morfina para tratamiento de

dolor, se aconseja aumentar la dosis hasta un 50% para el control de la
disnea.

- Fenotiacinas: Clorpromazina 25 mg. noche. A menudo se asocia a la

morfina como tratamiento adyuvante.

Tiene efecto ansiolítico y sedante y algunos autores sugieren que puede

actuar directamente sobre el nivel de percepción de la disnea.
 - Corticoides: Dexametasona 2 mg. /día - 4 mg. / 6 - 8 horas o Prednisona
10 mg – 40 mg. / día.

Si hay linfangitis carcinomatosa, neumonitis post-radioterapia, síndrome de

vena cava superior u obstrucción de vías respiratorias.
Mejoran la sensación de disnea que se asocia a obstrucción de vía aérea,
linfangitis carcinomatosa, SCVCS (Síndrome de compresión de vena cava
superior) y bronquitis crónica.

- Ansiolíticos (Benzodiacepinas): Puede usarse por su efecto ansiolítico.

Disminuyen la ansiedad y la taquipnea. No actúan sobre el mecanismo de la
disnea.

- Vía oral. Diazepan 5-10 mg/ 8-12 horas

- Sublingual. Loracepan 0.5-2 mg.
- Subcutánea. Midazolan 2.5-5 mg/4 horas en bolos; 0.5-0.8 mg/hora en
infusión
- Intramuscular. Clorpromacina 25-100 mg/24 hora
- Oxigenoterapia: No hay suficientes evidencias de que el uso de oxígeno
mejore la disnea.

En la crisis de disnea:

- Compañía tranquilizadora. 
- Técnicas de relajación y ejercicio sobre el control de respiraciones.
- Diazepam oral o sublingual (absorción más rápida): 2 a 10 mg.

Su médico/a le indicará el tratamiento farmacológico más adecuado a su

situación

5.6.2. TOS:

La tos está presente en el 4%-86% de los pacientes con cáncer de pulmón y

en el 23%-37% en otros cánceres.

En los pacientes con enfermedades crónicas pulmonares no malignas puede

presentarse en el 59% de los casos.

Al igual que en la población general, la tos en CP puede ser productiva o no

productiva.

El tratamiento afecta a ésta última, ya que la tos productiva favorece la

eliminación de secreciones bronquiales.
Los pacientes oncológicos pueden presentar tos debida a diferentes causas,
relacionadas o no con su enfermedad principal (ver tabla).

Causas de tos en el paciente con cáncer avanzado

Relacionadas con el tumor No relacionadas directamente con

el tumor

• Masa tumoral • Goteo postnasal

• Derrame pleural
• Derrame pericárdico
• Atelectasias
• Obstrucción de la vena cava superior
• Infecciones
• Fístulas en el esófago o en las vías
respiratorias
• Linfangitis carcinomatosa
• Complicaciones de la radioterapia y
quimioterapia
La primera medida en el abordaje de
medida de lo posible, de sus causas.
• IECA y otros fármacos
• Asma
• EPOC
• Bronquiectasia
• Tromboembolismo pulmonar
• Insuficiencia cardíaca
• Reflujo gastroesofágico
• Irritación timpánica
la tos en CP es el tratamiento, en la

En los casos de tos primaria producida por cáncer de pulmón, el tratamiento

específico con quimioterapia y sobre todo con radioterapia es una medida de
probada eficacia.

En algunos casos de neoplasia de pulmón distintas de la de células

pequeñas la braquiterapia puede ser una opción a considerar si persiste la
tos a pesar de la radioterapia paliativa.

En muchas ocasiones es necesario el tratamiento farmacológico. Existen

múltiples series de casos que describen la tasa de respuesta al tratamiento
con diversos antitusígenos, la mayoría pacientes con cáncer de pulmón.

La elección del fármaco y de las vías de administración depende de la

situación individual del paciente, de los efectos secundarios o interacciones,
y de la experiencia de uso en CP.

En caso de precisar un opioide puede optarse por dihidrocodeína. Morfina es

el fármaco de elección en presencia de dolor o disnea asociados a la tos.

Como alternativa, puede utilizarse levodropropizina, que es igual de eficaz

que la dihidrocodeína pero produce menos somnolencia
Cromoglicato sódico se ha mostrado eficaz en la tos en pacientes con cáncer
de pulmón resistentes a tratamiento convencional

En caso de tos resistente a los diferentes antitusígenos, algunos autores

recomiendan el uso de anestésicos nebulizados como bupivacaína o
lidocaína.

En caso de precisar tratamiento para la tos debida a la EPOC puede

utilizarse codeína, dihidrocodeína o dextrometorfano.

Tratamiento de la tos
Escala de los Cuidados Paliativos (ECP) - Versión española
de la Palliative Care Outcome Scale (POS)

CUESTIONARIO PARA EL PERSONAL SANITARIO

Nombre del paciente.........................................................................................
Unidad o Servicio......................................................................................
Fecha de nacimiento....................................
Fecha.........................................................................................................
Nº de valoración...........................................

Por favor, responda a las siguientes preguntas marcando con una cruz la
respuesta que considere que mejor describe cómo se ha encontrado el/la
paciente. Muchas gracias.

1. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha padecido dolor?

0 No, ninguno.
1 Leve, pero no lo suficientemente molesto para tener que aliviarlo.
2 Moderado, el dolor limita algunas actividades.
3 Grave, el dolor limita mucho la realización de actividades o la
concentración.
4 Insoportable, el paciente no puede pensar en otra cosa.

2. Durante los últimos tres días, ¿ha habido otros síntomas, como náuseas,
tos o estreñimiento, que aparentemente hayan afectado al estado del/de la
paciente?

0 No, ninguno.
1 Leves.
2 Moderados.
3 Graves.
4 Insoportables.
3. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha estado angustiado por su
enfermedad o por el tratamiento?

0 No, en ningún momento.

1 Casi nunca.
2 A veces, en algunas ocasiones afecta a su concentración.
3 Casi siempre; a menudo afecta a su concentración.
4 Sí, están angustiados en todo momento.

4. Durante los últimos tres días, ¿algún familiar o allegado ha estado

angustiado por el/la paciente?

0 No, en ningún momento.

1 Casi nunca.
2 A veces, en algunas ocasiones afecta a su concentración.
3 Casi siempre; a menudo afecta a su concentración.
4 Sí, están angustiados en todo momento.

5. Durante los últimos tres días, ¿qué información se le ha dado al/a la

paciente y a sus familiares o allegados?

0 Información completa, el paciente puede preguntar todo lo que desee.

1 Se ha dado información, aunque no siempre ha sido comprendida por el
paciente.
2 Se ha dado información que el paciente ha pedido, aunque hubiera
deseado más.
3 Muy poca, e incluso se ha evitado ciertos aspectos.
4 Ninguna.

6. Durante los últimos tres días, ¿el/la paciente ha podido comentar cómo se
siente con sus familiares o amigos?

0 Sí, tanto como ha querido.

1 Casi siempre.
2 A veces.
3 Casi nunca.
4 No, en ningún momento.

7. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente ha sentido que
merece la pena vivir?
0 Sí, tanto como ha querido.
1 Casi siempre.
2 A veces.
3 Casi nunca.
4 No, en ningún momento.

8. Durante los últimos tres días, ¿cree que el/la paciente se ha sentido bien
consigo mismo/a?

0 Sí, tanto como ha querido.

1 Casi siempre.
2 A veces.
3 Casi nunca.
4 No, en ningún momento.

9. Durante los últimos tres días, ¿cuánto tiempo cree que se ha perdido en
asuntos relacionados con la salud de este/esta paciente, como esperas o
repetición de pruebas?

1 Nada de tiempo.
2 Hasta medio día.
3 Más de medio día.

10. Durante los últimos tres días, ¿se han tratado cuestiones prácticas, tanto
personales como económicas, surgidas
como consecuencia de la enfermedad del/de la paciente?

0 Se han tratado problemas prácticos y se han llevado como el/la paciente

quería.
1 Se están tratando los problemas prácticos.
2 Hay problemas prácticos que no se han tratado.
3 El/la paciente no ha tenido problemas prácticos.

11. Si los hubiera, ¿cuáles han sido los principales problemas del/de la
paciente durante los últimos tres días?
1..........................................................................................................................
....
2..........................................................................................................................
....

12. ¿Cuál es el grado de actividad del/de la paciente según la escala ECOG?

(0: plenamente activo; 1: alguna limitación; 2: limitaciones moderadas; 3:
limitaciones importantes; 4: totalmente incapacitado)
5.7. TRATAMIENTO DEL DOLOR

La International Association for the Study of Pain (IASP) define el dolor como
«una sensación o experiencia desagradable, sensorial y emocional que se
asocia a una lesión tisular verdadera o potencial»

El dolor es uno de los síntomas más frecuentes en los pacientes en Fase

Terminal. Puede afectar hasta al 96% de los pacientes con cáncer.

De los enfermos con cáncer avanzado, el 60-80% tienen dolor de moderado

a severo.

La mayor frecuencia la presentan los cánceres óseos y la menor las

leucemias. La prevalencia del dolor aumenta a medida que progresa la
enfermedad y éste va a ser uno de los factores que más afecte a la calidad
de vida del paciente.

Los pacientes pueden presentar dolor debido a:

- su enfermedad (infiltración tumoral, lesiones nerviosas);

- como consecuencia de algunos tratamientos (cirugía, quimioterapia,
técnicas diagnósticas),
- o relacionados con su situación de inmovilidad y debilidad general
(dolores óseos, úlceras, herpes zóster, etc.).

- No hay que olvidar otras posibles causas de dolor no directamente

relacionadas con la enfermedad del paciente (artrosis, etc.).

5.7.1. PRINCIPIOS GENERALES DEL TRATAMIENTO DEL DOLOR EN

CP:

El dolor en los pacientes en CP representa algo más que una sensación

nociceptiva e incluye aspectos que tienen que ver con la condición humana,
como la personalidad, la afectividad y las emociones, y las relaciones
psicosociales.

El dolor no sólo es una reacción física, también tiene un componente

emocional, psicológico, social y cultural.

Distintas personas reaccionan de forma diferente ante el dolor dependiendo

de sus características, experiencias, creencias, realidad cotidiana y otros
factores.
La naturaleza multidimensional del dolor en CP requiere un modelo de
intervención multifactorial que comprenda medidas farmacológicas,
psicoterapéuticas y rehabilitadoras, entre otras.

Los aspectos psíquicos y físicos de dolor están íntimamente relacionados.

Los tratamientos psicosociales orientados a resolver variables de la esfera

psicológica mejoran el dolor mientras que los tratamientos dirigidos a la
nocicepción tienen efectos psicológicos beneficiosos
Algunos autores han propuesto el concepto de dolor total para referirse a la
suma de la sensación nociceptiva junto a los aspectos psicológicos, sociales
y espirituales de cada persona.

La comunicación con el paciente y su familia es determinante para el éxito

del tratamiento.

Proporcionar información adaptada para cada situación sobre el dolor y la

forma de tratarlo, involucrando al paciente en su manejo, se acompaña de
una mejor respuesta al tratamiento.

A continuación se recogen los principios generales que deben guiar la

actuación de un equipo profesional ante el dolor:

- Evaluar detalladamente el dolor: su intensidad, causas, cronología y

repercusiones en el paciente y su familia.
- Revaluar continuamente la respuesta analgésica, así como la
aparición de efectos secundarios de la medicación.

- Abordar a la persona con dolor y su entorno mediante técnicas

psicosociales y tratamientos analgésicos adecuados.

- Comenzar por el escalón analgésico más adecuado según el tipo e

intensidad de dolor (posibilidad de asociar tratamientos adyuvantes =
El tratamiento terapia adyuvante es el tratamiento que se da además
de la tratamiento primario).

- Tratar adecuadamente el dolor irruptivo.

- No usar de forma conjunta opioides potentes y débiles.

- Adelantarse a posibles efectos secundarios de los fármacos con

medidas preventivas.

- Instruir al paciente y a su familia sobre las pautas a seguir en caso de

dolor irruptivo, respuesta analgésica insuficiente o aparición de efectos
secundarios.
 - Impartir instrucciones claras sobre la forma de contacto con el equipo
profesional que atiende al paciente en caso de dudas o problemas con
el tratamiento.

- Priorizar la vía oral para la administración de analgésicos.

- Disponer la administración pautada de analgésicos.

6.7.2. VALORACIÓN DEL DOLOR:

Antes de iniciar un plan de tratamiento analgésico es necesaria una

evaluación integral del paciente, teniendo en cuenta su entorno.

La evaluación de la intensidad del dolor se puede realizar mediante una

escala validada.

Se recomienda el uso de escalas visuales analógicas (EVA), escalas

numéricas o escalas verbales de clasificación de dolor  ver escalas

El cuestionario específico Brief Pain Inventory (BPI) o Cuestionario Breve del

Dolor (CBD) en pacientes con dolor de causa neoplásica se encuentra
validado en castellano e incluye dos dimensiones: intensidad del dolor e
interferencia en las actividades; cada una de ellas se mide mediante una
escala numérica de 1 a 10  ver escala
Escala Visual Analógica (EVA)

La Escala Visual Analógica (EVA) permite medir la intensidad del dolor que
describe el paciente con la máxima reproducibilidad entre los observadores.
Consiste en una línea horizontal de 10 centímetros, en cuyos extremos se
encuentran las expresiones extremas de un síntoma. En el izquierdo se ubica la
ausencia o menor intensidad y en el derecho la mayor intensidad. Se pide al
paciente que marque en la línea el punto que indique la intensidad y se mide con
una regla milimetrada. La intensidad se expresa en centímetros o milímetros.

Sin dolor ___________________________________________________ Máximo

dolor

La Escala numérica (EN) es un conjunto de números de cero a diez, donde cero es

la ausencia del síntoma a evaluar y diez su mayor intensidad. Se pide al paciente
que selección el número que mejor indique la intensidad del síntoma que se está
evaluando. Es el método más sencillo de interpretar y el más utilizado.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Sin
Máximo
Dolor Dolor

La Escala categórica (EC) se utiliza cuando el paciente no es capaz de cuantificar

sus síntomas con las escalas anteriores, expresando la intensidad de los síntomas
en categorías, lo que resulta mucho más simple. Se suele establecer una relación
entre categorías y un equivalente numérico.

0 4 6 10
 Nada Poco Bastante Mucho

La Escala visual analógica de intensidad consiste en una línea recta horizontal,

de 10 cm de longitud, donde los extremos marcan la severidad del dolor. En el
extremo izquierdo aparece la ausencia de dolor y en el derecho se refleja el mayor
dolor imaginable.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

Nada
Insoportable

La Escala visual analógica de mejora consiste en la misma línea recta donde en el

extremo izquierdo aparece la no mejora y en el derecho la mejora completa.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10

No Mejora
Mejora Completa
 Cuestionario Breve del Dolor (CBD)

1. Indique en el diagrama las zonas donde siente dolor sombreando la parte afectada.

Marque una cruz en la zona que más le duele.

Delante Detrás
Derecha Izquierda Izquierda Derecha
2. Por favor, evalúe su dolor rodeando con un círculo el número que mejor describa la
intensidad máxima de su dolor en la última semana.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Ningún El peor dolor
Dolor imaginable

3. Por favor, evalúe su dolor rodeando con un círculo el número que mejor describa la
intensidad mínima de su dolor en la última semana.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Ningún El peor dolor
Dolor imaginable

4. Por favor, evalúe su dolor rodeando con un círculo el número que mejor describa la
intensidad media de su dolor.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Ningún El peor dolor
Dolor imaginable

5. Por favor, evalúe su dolor rodeando con un círculo el número que mejor describa la
intensidad de su dolor ahora mismo.

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
Ningún El peor dolor
Dolor imaginable

6. ¿Qué tipo de cosas le alivia el dolor (p. ej., caminar, estar de pie, levantar
algo)?
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_______

7. ¿Qué tipo de cosas empeora el dolor (p. ej., caminar, estar de pie, levantar
algo)?
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_________________________________________________________________

8. ¿Qué tratamiento o medicación está recibiendo para el dolor?

_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________

9. En la última semana, ¿hasta qué punto le han aliviado los tratamientos o

medicación para el dolor? Por favor, rodee con un círculo el porcentaje que
corresponda al grado de alivio que ha sentido.

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%
Ningún Alivio
Alivio total

10. Si toma medicación, ¿cuánto tarda en volver a sentir dolor?

1. La medicación para el dolor no me ayuda nada 5. 4h

2. 1h 6. De 5 a 12h
3. 2h 7. Más de 12h
4. 3h 8. No tomo medicación para el
dolor

11. Marque con una cruz la casilla que considere adecuada para cada una de las
respuestas.

Creo que mi dolor es debido a:

Sí No A. Los efectos del tratamiento (p. ej., medicación, operación, radiación,
prótesis)

Sí No B. Mi enfermedad principal (la enfermedad que actualmente se está

tratando y evaluando)

Sí No C. Una situación no relacionada con mi enfermedad principal (p. ej.,

artrosis)
Por favor, describa esta situación:
_____________________________________________________________________
12. Para cada una de las siguientes palabras, marque con una cruz «sí» o «no» si
ese adjetivo se aplica a su dolor.

Dolorido Sí No Mortificante Sí
No
Palpitante Sí No Agudo Sí
No
Irradiante Sí No Sensible Sí
No
Punzante Sí No Quemante Sí
No
Agotador Sí
No
Fatigoso (pesado) Sí No Entumecido Sí
No
Penetrante Sí No Penoso Sí
No
Persistente Sí No Insoportable Sí
No

13. Rodee con un círculo el número que mejor describa hasta qué punto el dolor
le ha afectado en los siguientes aspectos de la vida, durante la última semana.

A. Actividades en general

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo

B. Estado de ánimo

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo

C. Capacidad de caminar

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo
D. Trabajo habitual (incluye tanto el trabajo fuera de casa como las tareas
domésticas)
0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo

E. Relaciones con otras personas

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo

F. Sueño

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo

G. Disfrutar de la vida

0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10
No me ha Me ha afectado
Afectado por completo

14. Prefiero tomar mi medicación para el dolor:

1. De forma regular
2. Sólo cuando lo necesito
3. No tomo medicación para el dolor

15. Tomo mi medicación para el dolor (en un período de un día):

1. No todos los días 4. 5 a 6 veces al día

2. 1 a 2 veces al día 5. Más de 6 veces al día
3. 3 a 4 veces al día

16. ¿Cree que necesita una medicación más fuerte para el dolor?

1. Sí 2. No 3. No lo sé

17. ¿Cree que debería tomar más dosis de la medicación para el dolor que las
que le ha recetado el médico?
1. Sí 2. No 3. No lo sé

18. ¿Está preocupado/a porque toma demasiada medicación para el dolor?

1. Sí 2. No 3. No lo sé

Si la respuesta es «sí», ¿por qué?

_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
_________

19. ¿Tiene problemas con los efectos secundarios de su medicación para el

dolor?

1. Sí 2. No

¿Qué efectos secundarios?

_____________________________________________________________________
_____________________________________________________________________
______

20. ¿Cree que necesita recibir más información sobre su medicación para el
dolor?
1. Sí 2. No

21. Otros métodos que uso para aliviar mi dolor son (por favor, marque con una
cruz todo lo que se le aplique):

Compresas calientes Compresas frías Técnicas de relajación

Distracción Biofeedback Hipnosis
Otros Por favor, especifique
_______________________________

22. Otras medicaciones no recetadas por mi médico y que tomo para el dolor
son:
_____________________________________________________________________
____
5.7.3. CLASIFICACIÓN DEL DOLOR:

Según la duración:

- Agudo: producido por estímulos nociceptivos somáticos o viscerales

de inicio brusco y corta duración.
- Crónico: dolor que persiste, sea cual sea su intensidad, más de un
mes.
- Irruptivo: dolor de intensidad moderada o intensa que aparece sobre
un dolor crónico. Puede ser de inicio inesperado o previsible
(desencadenado por determinadas maniobras conocidas por el
paciente).

Según su fisiopatología:

- Dolor somático: se produce por la estimulación de los receptores del

dolor en las estructuras musculoesqueléticas profundas y cutáneas
superficiales. Por ejemplo, el dolor óseo metastático.
- Dolor visceral: causado por infiltración, distensión o compresión de
órganos dentro de la cavidad torácica o abdominal.
o Es frecuente que se asocie a náuseas, vómitos y sudoración.
- También puede tener un componente referido, manifestándose en
lugares distantes al órgano que lo origina.
- Dolor neuropático: causado por lesión directa de estructuras
nerviosas, ya sea por invasión directa tumoral, como consecuencia de
la quimioterapia o por infecciones en un paciente debilitado (herpes
zóster, etc.).
- El paciente lo describe como sensaciones desagradables, quemantes
o punzantes, o como sensación de acorchamiento, hormigueo,
tirantez, prurito o presión.
- Puede llegar a ser de difícil control, ya que responde mal a los
analgésicos habituales.
- Mixto: coexistencia de varios de los mecanismos anteriores en un
mismo paciente.
5.7.4. ¿CÓMO SE TRATA EL DOLOR?

Es muy importante saber que el dolor, en la mayoría de las situaciones y de

las personas, se puede controlar o aliviar.

De forma que se puede tener una buena calidad de vida e, incluso, seguir
desarrollando gran parte de las actividades habituales.

En general, se puede decir que el dolor se controla utilizando fármacos y

también poniendo en práctica otro tipo de medidas.
El médico o especialista sanitario será el determinará el tratamiento
farmacológico más adecuado teniendo en cuenta la sintomatología referida.

5.7.4.1. TRATAMIENTO FARMACOLÓGICO:

Los medicamentos que se usan para el dolor se llaman analgésicos.

Para tratar el dolor se utilizan analgésicos de distinta potencia y en distinta

combinación, buscando la mayor utilidad.

Su médico/a valorará su tipo, nivel e intensidad de dolor y qué lo causa y

le propondrá un plan de tratamiento.

Aplicará lo que se conoce como la Escala Analgésica (OMS, 1986), que

tiene tres peldaños según su potencia progresivamente mayor:

FASE 3

FASE 2

Opiaceos
Opiaceos fuertes
FASE 1 débiles

No No opioides
opioides +/- coadyu- No opioides
+/- vantes +/- coadyu-
coadyu- vantes
vantes
Escalera Analgésica de la OMS

Analgésicos periféricos (Paracetamol, AAS, AINES)

+/- Coanalgésicos

En primer lugar se le prescriben al paciente los analgésicos del primer

escalón (aspirina).
Si no mejora, se pasará a los analgésicos del segundo escalón (CODEINA o
DIHIDRO-CODEINA), combinados con los del primer escalón más algún
coadyuvante si es necesario.
Si no mejora el paciente, se pasará a los opioides potentes (MORFINA),
combinados con los del primer escalón (ASPIRINA), más algún coadyuvante
si es necesario.

¡IMPORTANTE! No mezclar nunca los opioides débiles (CODEINA), con los

opioides potentes (MORFINA), ni tampoco los opioides potentes entre sí.
 Escalera Analgésica de la OMS modificada

Tercer escalón

Opiáceos fuertes
Segundo escalón Opiaceos fuertes
- Morfina
- Morfina
- Fentanilo
-- Fentanilo
Oxicodona
Opiáceos débiles - Oxicodona
Metadona
- Metadona
Buprenorfina
- Codeína - Buprenorfina
- Dihidrocodeína
- Tramadol
Primer escalón

Pueden asociarse Pueden asociarse

Analgésicos no opiáceos Pueden asociarse
fármacos del primer fármacos del primer
- AINE fármacos del primer
escalón escalón
- Paracetamol escalón
- Metamizol

Posibilidad de usar coadyuvantes en cualquier escalón según la situación clínica y la

causa especifica del dolor

Primer escalón: corresponde a los analgésicos no opioides (AINE –

antiinflamatorios no esteroideos, metamizol y paracetamol, aspirina).
Los AINE son la primera opción en el dolor de etiología ósea, como es el
caso de las metástasis.

Segundo escalón: corresponde a los opioides débiles; en nuestro medio,

codeína, dihidrocodeína y tramadol.

Tercer escalón: está constituido por los opioides potentes. El fármaco de

elección es morfina, que puede utilizarse por vía oral tanto de liberación
rápida (solución o comprimidos) como de liberación retardada, por vía
intramuscular, intravenosa o subcutánea (con posibilidad de usarla en
bombas de infusión).
Se debe comenzar con morfina oral cada cuatro horas hasta conseguir una
analgesia adecuada.
Una vez alcanzada, puede cambiarse a la dosis equivalente de morfina
retardada en dos dosis.

En caso de no conseguir una analgesia adecuada es necesario realizar

incrementos de dosis del 25%-50%.

En situaciones de dolor estable puede plantearse la utilización de la

presentación retardada de 24 horas

1. Cuando el dolor es "leve", utilizará analgésicos como paracetamol, anti-

inflamatorios no esteroides como el ibuprofeno o la aspirina.

Puede también aplicar coanalgésicos, que son medicamentos que se

utilizan para otros síntomas o enfermedades y que también sirven para
calmar la sensación de dolor, por ejemplo, ansiolíticos.

2. Cuando el dolor es "moderado", utilizará los llamados narcóticos u

opioides débiles, como la codeína o el tramadol.
Con frecuencia, éstas se suelen combinar con los del primer escalón.

3. Para el dolor "severo", se usan opioides potentes como la morfina o el

fentanilo (oxicodona, hidromorfina). Hay opioides potentes de acción corta o
de acción prolongada.

Todos estos medicamentos pueden administrarse de distinta manera,

en forma de pastillas, líquidos, parches cutáneos, supositorios, Inyecciones y
otras.

Serán igualmente efectivos en todas las formas.

Los medicamentos pueden tener efectos secundarios.

Así, pueden aparecer otros síntomas como: nauseas, vómitos, mareos,
estreñimiento, confusión…
Si esto sucede, debe consultar con su profesional sanitario para buscar
una solución.

Efectos secundarios de los opiáceos

La estimulación de los receptores de opiáceos es la causa de los efectos

sistémicos de éstos.
Algunos de los efectos secundarios, como la depresión respiratoria o el
mareo, desaparecen al producirse tolerancia al fármaco. Otros, como el
estreñimiento, persisten durante el tratamiento.

En una Revisión Sistemática sobre los efectos adversos de los opiáceos en

el dolor crónico no maligno:

- 25% de los pacientes presentaron boca seca;

- 21%, náuseas y
- 15%, estreñimiento.
- El 22% de los pacientes abandonaron el tratamiento por los efectos
adversos.

En la población con dolor crónico maligno, la incidencia de efectos adversos

es superior.

Las estrategias terapéuticas posibles en el manejo de los efectos adversos

de los opiáceos son: reducción de la dosis o supresión del fármaco, cambio
de la vía de administración, rotación de opioide y tratamiento sintomático de
los efectos adversos.

5.7.4.2. UTILIZACIÓN DE ANALGÉSICOS COADYUVANTES:

Los analgésicos coadyuvantes son fármacos cuya principal acción no es la

analgésica, pero que funcionan como tales en algunos tipos de dolor.

En CP se utilizan para potenciar el efecto de los analgésicos, habitualmente

de los opiáceos, para disminuir la dosis de los mismos, o en cuadros de dolor
complejos.

También se emplean para tratar la comorbilidad del paciente en CP; por

ejemplo, antidepresivos para la depresión o ansiedad asociada al dolor.

5.7.4.3. TERAPIAS ALTERNATIVAS Y COMPLEMENTARIAS:

- Acupuntura: una Revisión Sistemática y un informe de la Agencia

Andaluza de Evaluación de Tecnologías Sanitarias abordaron este
tema. Ambos incluyeron dos Estudios clínicos aleatorizados sobre la
 acupuntura en el tratamiento del dolor en pacientes con cáncer sin que
puedan extraerse resultados concluyentes.

- Musicoterapia: Una revisión sistemática estudió el efecto analgésico

de la música en el dolor en general incluyó también estudios en
pacientes con dolor oncológico. Encontró un efecto estadísticamente
significativo en el alivio del dolor y en la necesidad de analgesia, pero
de importancia clínica incierta.

- Aromaterapia y masaje: Una revisión sistemática estudió ambas

intervenciones en pacientes con cáncer. Concluyen que existe limitada
evidencia sobre su eficacia en la ansiedad en los pacientes en CP, sin
hallazgo de pruebas suficientes respecto a su efecto sobre el dolor.
FACTORES A POTENCIAR
FACTORES A EVITAR
- Dormir bien.
- Reposar. - Sentir incomodidad.
- Tener una actitud "positiva". - Insomnio (no dormir bien).
- Sentir comprensión de las - Cansancio.
personas de su entorno. - Ansiedad.
- Ambiente solidario. - Miedo.
- Actividades de diversión. (Si - Tristeza.
realiza actividades que le - Rabia.
entretienen y le divierten). - Depresión.
- Reducir la ansiedad. - Aburrimiento.
- Elevar el estado de ánimo. - Introversión.
- Aislamiento.
Ejemplo: A algunos enfermos se - Abandono social.
les "olvida" el dolor cuando ven un
partido de fútbol, una película Ejemplo: Si tienen alguno de estos
interesante o tienen una visita síntomas el dolor será mayor,
entretenida. busque ayuda para controlarlos.

Algunos consejos que se suele dar a personas que sufren dolor, para
aliviarlo son:

- Tomar duchas o baños templados para relajarse.

- Descansar en una posición cómoda, con "almohadas o cojines
blandos".
- Recibir masajes suaves sobre los puntos dolorosos.
- Evitar movimientos bruscos.
- Procurar hacer respiraciones profundas.
- Distraerse todo lo que pueda, con "actividades agradables": ver
películas, recibir visitas, leer…
5.7.4.4. ¿QUÉ ES LA SEDACIÓN PALIATIVA?

Es la administración de medicamentos, en las dosis adecuadas, para

reducir la conciencia, tanto como sea preciso, de una persona en situación
terminal, con el fin de aliviar uno o más síntomas refractarios.

Síntoma refractario = es aquel que no puede ser controlado con los

tratamientos disponibles, aplicados por médicos expertos, en un plazo de
tiempo razonable. En estos casos el alivio del sufrimiento requiere la
disminución de la conciencia para que el paciente no note el síntoma.

Es la disminución deliberada de la conciencia del enfermo mediante la

administración de los fármacos apropiados, con el objetivo de evitar un
sufrimiento insostenible causado por uno o más síntomas refractarios.
A veces, incluso, se aplica en pacientes con los síntomas físicos controlados
si existe un sufrimiento emocional refractario que no se logre aliviar con la
mejor valoración y atención integral a sus necesidades psicológicas y
espirituales.
Cuando el enfermo se encuentra en sus últimos días u horas de vida,
hablamos de sedación en la agonía.

La sedación puede ser superficial o profunda.

Graduamos su aplicación buscando el menor grado de sedación que

permita un adecuado control del síntoma o sufrimiento refractario.

Puede ser intermitente (utilizada sólo durante un intervalo de tiempo) o

continúa (mantenerse hasta el final de la vida, si es necesaria).

Cuando es intermitente permite periodos libres de sedación, lo cual

intentamos cuando el paciente no está en fase agónica.

Así, en las horas libres de sedación el enfermo podrá relacionarse y tomar

alimentos.

Si en dichos periodos el sufrimiento o síntoma refractarios se hacen intensos,

o si se hace presente la situación de últimos días (agonía), debemos cambiar
a una sedación continua.

¿QUÉ SE REQUIERE PARA INICIAR UNA SEDACIÓN PALIATIVA?

 - El diagnóstico de uno o más síntomas refractarios, y el
consentimiento explícito para la misma.

- La indicación de Sedación Paliativa la establece el médico al

comprobar la refractariedad del síntoma o sufrimiento, consultando a
otros expertos si es posible, y requiere además el consentimiento
informado, preferiblemente del paciente, y, si no es posible, el de su
familia por representación.

¿QUÉ TIPO DE CONSENTIMIENTO HACE FALTA PARA LA SEDACIÓN

PALIATIVA?

Como para cualquier otro procedimiento, la sedación paliativa requiere que la

persona, después de recibir una adecuada información, dé su consentimiento
explicito.

No tiene que ser por escrito, aunque sí quedará registrado en la Historia

Clínica.

En el caso de que no sea capaz de decidir, en el momento que precise la

sedación paliativa:

El personal sanitario debe buscar si existe constancia de su voluntad en el

Registro de Voluntades Anticipadas (ver apartado limitación del esfuerzo
terapéutico). En este caso, seguirán esta instrucción.
En ausencia de instrucciones previas, el equipo médico debe obtener el
consentimiento de la familia o representante legal, considerando los valores y
los deseos previamente expresados.

La sedación paliativa, en sí misma, es un recurso terapéutico que, bien

aplicado, es éticamente correcto.

Son las circunstancias en las que se aplica y el fin que busca lo que en
determinados casos pueden convertirla como una técnica reprobable. 

La sedación no debe instaurase para aliviar la pena de los familiares o

la carga laboral y la angustia de las personas que lo atienden.
La aplicación de sedación paliativa exige del médico la comprobación cierta y
consolidada de las siguientes circunstancias:

- Que existen síntomas y/o sufrimiento intensos y refractarios al

tratamiento.
- Que el enfermo o, en su defecto la familia, ha otorgado el adecuado
consentimiento informado, y éste ha quedado correctamente
registrado en la historia clínica.
 - Que el enfermo ha tenido oportunidad de satisfacer sus necesidades
familiares, sociales y espirituales.
- Que se puede realizar un adecuado seguimiento del paciente y su
familia durante la sedación.

El inicio de la sedación no descarga a los profesionales de su deber de

continuidad de los cuidados.
 
Aunque esta sedación pueda durar más de lo previsto, no pueden
suspenderse los cuidados básicos e higiénicos exigidos por la dignidad
del enfermo por el cuidado y el aseo de su cuerpo.

CONSIDERACIÓN ÉTICAS Y LEGALES DE LA SEDACIÓN PALIATIVA.

Los principios éticos y legales de la sedación son:

- Indicación y práctica adecuada.

- Intencionalidad: el objetivo es el alivio del sufrimiento.

- Principio de proporcionalidad: considerando la situación del

paciente, la intensidad del sufrimiento, la ausencia de otros métodos
paliativos y la supervivencia estimada, la sedación es la opción más
proporcionada entre las posibles. Implica realizar un balance entre los
beneficios (alivio del sufrimiento) y los riesgos e inconvenientes
(disminución del nivel de consciencia, efecto sobre la supervivencia).

- Principio de autonomía: de acuerdo con la legislación vigente, el

enfermo es el titular del derecho a la información y tiene derecho a
decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre
las opciones clínicas disponibles.

Las excepciones son el privilegio terapéutico (deseo expreso del paciente de

no ser informado o el convencimiento total o casi total de que la información
supone un mayor perjuicio al enfermo) y la situación de urgencia (cuando
existe riesgo inmediato grave para la integridad física o psíquica del enfermo
y no es posible conseguir su autorización).

En el enfermo no competente, la sedación requiere el consentimiento

delegado.

Tanto si el paciente es competente como si no lo es, se recomienda

consensuar siempre las decisiones con su familia.
Asimismo, el equipo debe decidir sobre la cantidad de información que se
comunica y la manera de comunicarla.

Se debería informar del carácter voluntario de la decisión de sedación.

El equipo tiene que confirmar que la decisión del paciente no está afectada
por presión psicológica o social.

MÓDULO 6. URGENCIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS

Comprenden las siguientes situaciones:

- HIPERCALCEMIA
- COMPRESIÓN MEDULAR
- CRISIS CONVULSIVAS
- HEMORRAGIAS MASIVAS
- SOFOCACIÓN
- SINDROME DE APLASTAMIENTO GÁSTRICO
- HEMOTIPSIS
- HIPERTENSIÓN ENDOCRANEAL
¿QUÉ HACER EN ESTOS CASOS? ¿CUÁL ES EL TRATAMIENTO MÁS
ADECUADO?

6.1. HIPERCALCEMIA:

La hipercalcemia es el trastorno hidroelectrolítico que consiste en la

elevación de los niveles de calcio plasmático por encima de 10.5 mg/dL.

La hipercalcemia puede producir trastornos del ritmo cardíaco, así como un

aumento en la producción de gastrina y úlceras pépticas.

La hipercalcemia ocurre en el 10%-20% de los pacientes con cáncer, tanto

en tumores sólidos como en leucemia. Los cánceres que se asocian con
mayor frecuencia a hipercalcemia son los de mama, pulmón, próstata y
mieloma múltiple.

Clínicamente se puede manifestar por: deshidratación, anorexia, prurito,

náuseas, vómitos, estreñimiento, alteraciones mentales y alteraciones
cardiovasculares.
Los signos y síntomas más característicos de la hipercalcemia maligna son:

General:
Deshidratación
Polidipsia
Prurito

Gastrointestinal:
Anorexia
Pérdida de peso
Náuseas
Vómitos
Estreñimiento
Íleo paralítico

Neurológico:
Fatiga
Letargo
Confusión
Miopatía
Convulsiones
Psicosis

Cardiológico:
Bradicardia (disminución de la frecuencia cardíaca)
Arritmias auriculares
Arritmias ventriculares
Aumento intervalo PR
Disminución del intervalo QT
Onda T ancha

Tratamiento:

El tratamiento de elección de la hipercalcemia grave es la hidratación junto

con fármacos hipocalcemiantes.

Se ha de valorar la necesidad de tratarla en función de la situación clínica y

pronóstica del paciente.

Existen las siguientes posibilidades:

- Rehidratación con suero salino fisiológico y posteriormente

Furosemida (40-60 mg. /8 h.)
- Corticoides en hipercalcemias por linfomas o mielomas, 40-100
mg/día de prednisona por Vía oral o IV

- Bisfosfonatos: Los bisfosfonatos se consideran el tratamiento

farmacológico de elección en la hipercalcemia maligna.
Clodronato (Mebonat): una ampolla diaria de 300 mg. diluido en 500
de s.s.f. a infundir en 2 horas durante 2-3 días y posteriormente vía
oral (2 cp. /12h.).
Pamidronato (Aredia) 60-90 mg. IV.
6.2. COMPRESIÓN MEDULAR:

Se estima que la compresión medular maligna (CMM) podría afectar al 3%-

5% de los pacientes con cáncer y que el 10% de los pacientes con
metástasis ósea pueden desarrollarla.

La tendencia a producir metástasis ósea y CMM depende del tipo de tumor.

El más frecuente es el mieloma, seguido del cáncer de próstata, mama y

pulmón. La localización más frecuente es en tórax (7%), lumbo-sacra (20%) y
cervical (10%).

La CMM se produce por la invasión tumoral del canal medular (compresión

medular externa).

La supervivencia media tras el diagnóstico de CMM es de seis meses.

La CMM se considera una urgencia oncológica que debe tratarse lo antes

posible.

Resulta esencial sospecharla ante pacientes con dolor de espalda o de

columna, debilidad o parálisis en extremidades inferiores, trastornos
sensitivos o alteraciones de esfínteres.

Los trastornos de la función de esfínteres y de la sensibilidad aparecen en

fases más avanzadas.

Los retrasos diagnósticos se relacionan con la falta de reconocimiento de los

síntomas neurológicos iniciales.
Además del tipo de tumor, la dificultad para caminar, el enlentecimiento de
los reflejos tendinosos, la presencia de fracturas óseas radiológicas, las
metástasis óseas, la duración superior a un año de éstas y la edad, <50
años, son factores de riesgo independientes de CMM.

En los pacientes con neoplasias de próstata, la extensión tumoral, la

extensión de la metástasis ósea y la duración de la terapia hormonal también
se asocian con mayor riesgo de CMM.

El pronóstico del tratamiento depende de la función neurológica previa, sobre

todo de la motora.

La sospecha diagnóstica precisa confirmarse mediante la realización de una

resonancia magnética.
La sospecha de CMM requiere la derivación urgente del paciente para
realizar un estudio y tratamiento apropiados.

Ante un paciente con CMM se debe realizar una valoración individual que
incluya nivel y número de compresiones espinales, tipo de tumor y extensión,
pronóstico vital y funcional, grado de afectación neurológica, preferencias del
paciente y disponibilidad de tratamiento con radioterapia y cirugía.

El objetivo del tratamiento es aliviar el dolor, prevenir las complicaciones

y preservar la función neurológica mediante las técnicas disponibles,
teniendo en cuenta la situación individual del paciente, sus preferencias y
esperanza de vida.

Los tratamientos utilizados hasta ahora han sido los corticoides, la

radioterapia y la cirugía.

Se recomienda administrar corticoides a dosis altas, tanto en el tratamiento

con radioterapia como con cirugía.

El tratamiento inicial se realiza con Dexametasona 100mg. Iv en 100 cc de

s.s.f. Infundirlo durante 10 minutos y remitir posteriormente al paciente a un
centro hospitalario para confirmar diagnóstico y continuar el tratamiento

La radioterapia como único tratamiento es preferible en caso de

contraindicación a la cirugía, tumores radio sensibles, paraplejia establecida,
compresiones a varios niveles, fracaso de la cirugía o deseo del paciente.

La cirugía combinada con la radioterapia es el tratamiento de elección en

pacientes seleccionados con pronóstico vital superior a 3 meses

6.3. CRISIS CONVULSIVAS:

Una convulsión es un episodio de contracciones musculares involuntarias

generalizadas.

El estatus epiléptico se define como una crisis que dura más de 30 minutos
o la sucesión de dos o más crisis sin recuperar completamente la conciencia.

Sin embargo, se debe tratar activamente una crisis a partir de cinco minutos
de duración.

Las convulsiones no son infrecuentes en CP, sobre todo en pacientes con

neoplasias cerebrales, ya que en un tercio de ellos es el primer síntoma que
lleva al diagnóstico y la mitad de ellos los sufre a lo largo de su enfermedad.
Las convulsiones también pueden deberse a enfermedades no oncológicas
susceptibles de atención en CP: infecciones, SIDA, complicaciones
cerebrovasculares, trastornos paraneoplásicos (= trastornos que afectan al
sistema nervioso), trastornos metabólicos o efectos tóxicos de los fármacos.

A su vez, en los pacientes oncológicos pueden deberse a diversos

factores:

- Tumores cerebrales primarios y metástasis cerebrales (aunque

éstas originan convulsiones con menos frecuencia que los tumores
cerebrales primarios) especialmente de cáncer de pulmón y
melanoma.
- Quimioterapia: especialmente si es a dosis altas o en insuficiencia
hepática o renal, siendo uno de los factores limitantes de la dosis de
quimioterapia.

- Trastornos metabólicos, muchas veces inducidos por fármacos:

hiponatremia por ciclofosfamida ( concentración de sodio en sangre
por debajo de 135 mmol/L.) , hipocalcemia por bisfosfonatos,
hipomagnesemia (nivel bajo de magnesio) por cisplatino
(medicamento usado en la quimioterapia para algunos tipos de
cáncer)

- Síndromes paraneoplásicos.

- Complicaciones cerebrovasculares (trombosis de senos venosos,

hemorragias cerebrales).

- Infecciones del SNC (herpéticas, sobre todo).

- Radioterapia craneal (encefalopatía aguda por radiación y necrosis

diferida)

El primer paso en el diagnóstico de una convulsión es su reconocimiento

como tal, debe distinguirse de otros tipos de contracciones musculares
involuntarias episódicas como el mioclonus (p. ej. inducido por opioides),
hipercinesias (p. ej. inducidas por haloperidol u ortopramidas) o patrones de
movimientos relacionados con una elevación terminal de la presión
intracraneal.
Para ello es fundamental obtener una descripción minuciosa del episodio.
Este paso es prácticamente simultáneo a la toma de decisiones de
tratamiento.

El diagnóstico etiológico después de una crisis exige una anamnesis,

exploración física y exploraciones complementarias (analítica, EEG, estudios
de imagen) cuya realización se debe individualizar en función del estado del
paciente y de sus preferencias.

El tratamiento de una crisis convulsiva en un paciente paliativo es igual que

en otro paciente cualquiera. En la mayoría de los casos, una crisis epiléptica
se resuelve espontáneamente en segundos o minutos.

Sin embargo, si se prolonga, precisará atención urgente.

Ante una crisis convulsiva de comienzo reciente, el objetivo es minimizar la
posibilidad de lesiones.

Para ello, los allegados del paciente deben ser educados acerca de cómo
actuar.

¿QUÉ SE DEBE HACER DURANTE LA ETAPA ACTIVA DE UNA

CONVULSIÓN?

1. Conservar la calma y tranquilizar a los presentes. Impedir la

aglomeración de personas alrededor del paciente. Las acciones deben
ser dirigidas por una sola persona.

2. Si es posible el paciente debe permanecer en el lugar donde ocurrió la

convulsión hasta que haya cesado la fase activa de la misma.

3. En caso de que se produzca la caída del paciente, y si se llega a

tiempo, evitar lesiones a consecuencia de la misma.

4. Retirar los objetos o muebles cercanos con los que pueda hacerse
daño.

5. Protegerle la cabeza colocando algún objeto blando debajo de la

misma (ropas, almohadas, etc.)

6. Desabrocharle el cuello de la camisa y aflojar aquellas prendas que

pudieran causarle opresión.

7. Siempre que sea posible se colocará al enfermo de costado o de lado,

permitiendo que salga de la boca la saliva y la mucosidad. En esta
 posición también se evita la aspiración de vómitos que pudiera
presentar.

8. Nunca hace falta, e incluso puede ser peligroso, introducir objetos

(cucharas, baja lenguas, etc.) entre los dientes para evitar que se
muerda la lengua; tampoco existe peligro alguno de que se la
trague.

9. Se debe vigilar al enfermo hasta que finalice la crisis, observando los

síntomas de las mismas y el tiempo de duración para informar
posteriormente al médico.

¿QUÉ NO SE DEBE HACER DURANTE LA ETAPA ACTIVA DE UNA

CONVULSIÓN?

1. Cuando la convulsión empieza no es posible detenerla, por lo que NO

se deben manipular los miembros del enfermo para tratar de impedir
las contracciones musculares que se están produciendo.

2. Tampoco hay que llevar al paciente de un lado a otro durante las

crisis.

3. Si las convulsiones se presentan con fiebre no hay que sumergir al

paciente en agua fría ni frotarlo con alcohol.
¿QUÉ SE DEBE HACER DESPUÉS DE UNA CONVULSIÓN?

Los síntomas postictales varían de una persona a otra pero

habitualmente son los mismos en un paciente determinado.

Muchos de ellos recuperan la conciencia inmediatamente después de una

convulsión de breve duración, aunque pueden mostrarse somnolientos o
confusos durante algunos minutos.

Otros, por el contrario, pueden permanecer comatosos durante períodos de

tiempo variables y al recuperar la conciencia estar desorientados o
manifestar un comportamiento inadecuado realizando actos irregulares
psíquicos o motores.

Algunas personas se muestran violentas después de una convulsión, sobre

todo si se quieren limitar sus movimientos cuando aún están confusas. ha de
saberse  que el enfermo no suele estar consciente de sus actos durante esos
episodios y, por lo tanto, las órdenes e instrucciones que se le den
generalmente carecerán de valor.

Los pasos a seguir son los siguientes:

 1. Si el paciente tiene una pérdida de conciencia se lo debe a costar de
lado.

2. Si la pérdida de conciencia o letargia se prolonga mucho más que en

ocasiones anteriores hay que consultar  al médico.

3. Ofrecerle ayuda sin imponérsela.

¿QUÉ NO SE DEBE HACER DESPUÉS DE UNA CONVULSIÓN?

1. No hay que intentar la estimulación del afectado mediante pellizcos,

pinchazos o sacudidas para que recobre la conciencia más pronto
porque todo es ineficaz; el mismo se despertará solo

2. No exigirle que se levante

3. No darle agua ni medicinas

CRITERIOS DE ALARMA ANTE UNA CRISIS CONVULSIVA O

EPILÉPTICA

Busque ayuda médica de urgencia:

1. Si es la primera crisis que el paciente presenta

2. Cuando la convulsión dura mucho tiempo o más que en ocasiones

previas (por lo que siempre se deben cronometrar)

3. Cuando la crisis es diferente a las anteriores

4. Cuando los periodos preictales (antes de la convulsión) y postictales
(después de la convulsión) son diferentes a otros precedentes

5. Cuando el paciente presentar convulsiones sucesivas sin recuperar la

conciencia.
6. Esto se reconoce como ESTATUS CONVULSIVO y ha de
considerarse una urgencia médica.
 7. En casos en los que ha consecuencia de la caída se hayan producido
heridas o golpes importantes

8. Cuando después de la convulsión la respiración no se restablezca

Por tanto es primordial tener un conocimiento previo sobre las características

particulares de las crisis de cada paciente:

- tipo de crisis que sufre habitualmente

- duración media de las mismas
- características preictales (antes de la convulsión) y postictales
(después de la convulsión)

Ha de observarse atentamente si el tipo, la duración y las características

acompañantes de la convulsiones se alteran al compararlas con las
anteriores.

Si las convulsiones duran más de cinco minutos o se suceden una tras otra
sin recuperar el conocimiento durante ese tiempo, estamos ante un estatus
epiléptico: una emergencia médica.

Dependiendo de la situación clínica del paciente, puede utilizarse en primer

lugar diazepam IV.

La vía Intra muscular no debe utilizarse debido a su absorción irregular.

El diazepam también permite la administración rectal.

En este caso, se recomienda que cualquier persona cercana al paciente le
administré diazepam 5 a 10 mg por dicha vía.
Midazolam es una alternativa y cuenta con la ventaja de su administración
por vía subcutánea.

En el caso de convulsiones en la fase de agonía, estas dos opciones

(diazepam rectal y midazolam subcutáneo) son especialmente útiles

Si las convulsiones persisten, se debe proceder a la derivación del paciente

al hospital con carácter urgente.

En caso de precisarse tratamiento para prevenir nuevas crisis, la elección de

un fármaco tiene que realizarse de forma individualizada, teniendo en cuenta
el tipo de crisis, la experiencia de uso, los efectos secundarios y las posibles
interacciones con otros tratamientos (quimioterapia, corticoides, etc.)
Tratamiento farmacológico para controlar la 1ª crisis:

- diazepam 5-10 mg lento. Intravenoso o vía rectal

- midazolam Intravenoso o Intramuscular 10 mg, luego 10 mg
Intramuscular o Subcutáneo cada hora si persisten las crisis.

Posteriormente se emplean anticonvulsionantes en dosis suficientes para

mantener niveles plasmáticos terapéuticos (ejemplo: difenilhidontoina,
valproato, midazolam)

6.4. HEMORRAGIAS MASIVAS:

El 6%-10% de los pacientes con cáncer avanzado tienen episodios de

sangrado clínicamente significativo, que puede manifestarse de maneras
diversas:

- Hematemesis (expulsión de vomito con sangre fresca) procedente del

tubo digestivo alto

- Melena  (expulsión de deposiciones(heces) negras, viscosas y

malolientes debido a la presencia de sangre degradada proveniente
del tubo digestivo)

- Hemoptisis (expulsión de sangre en el esputo o flema proveniente del

pulmón)

- Hematuria ( presencia de sangre en la orina)

- Epistaxis (toda hemorragia con origen en las fosas nasales)

- Sangrado vaginal

- Úlcera cutánea sangrante, entre otras

Cualquier tipo de sangrado visible y persistente puede ser angustioso para el
paciente, su familia y el equipo sanitario que le atiende.

Es importante identificar a los pacientes con riesgo hemorrágico elevado,

especialmente aquellos con posibilidad de sufrir un sangrado masivo, como
los pacientes con cáncer de cabeza y cuello, y los que tienen una mala
situación funcional o mal pronóstico previo.

La hemorragia puede ser debida a una causa anatómica local, como el daño
vascular producido por la invasión tumoral, o ser consecuencia de un
proceso sistémico, como la infiltración de la médula ósea, la acción de ciertos
fármacos o la insuficiencia hepática
El tratamiento de los episodios debe ser individualizado y depende de
diversos factores, como la posibilidad de reversión o control de la causa del
sangrado, la existencia de episodios previos y su respuesta al tratamiento
recibido, la situación clínica actual y el pronóstico vital del paciente, además
de sus valores y preferencias.

No se han identificado estudios de intervención sobre este problema, por lo

que las recomendaciones se apoyan en las preferencias particulares del
clínico y en los recursos disponibles.

MEDIDAS APLICABLES EN LOS CASOS EN QUE EL PACIENTE ES

ATENDIDO EN SU DOMICILIO:

- Se debe advertir y preparar a los cuidadores de los pacientes de

riesgo sobre la posibilidad de un sangrado masivo.

- Es necesario ofrecer disponibilidad de atención urgente con la mayor

cobertura horaria posible, incluido un teléfono de contacto directo en
caso de sangrado masivo.

- Se recomienda, en los pacientes de riesgo, la elaboración de un plan

de acción con instrucciones a los cuidadores, incluidas las siguientes:

a) Disponer en la cabecera del paciente una palangana y toallas de color

oscuro para comprimir el punto de hemorragia y absorber y disimular
la sangre.

b) Colocar al paciente en decúbito lateral en caso de hematemesis o

hemoptisis para prevenir el ahogamiento.

c) Preparar una jeringa precargada con midazolam para realizar una

sedación de emergencia con 5-10 mg administrados por vía
parenteral, preferiblemente subcutánea (se facilitará el procedimiento
si se deja insertada previamente una palomita con aguja = catéter o
tubito por donde se introducen los fármacos), que podría repetirse en
caso necesario.

PROTOCOLO DE ACTUACIÓN:

1. Es imprescindible la presencia física del profesional sanitario junto al

paciente y la familia hasta el fallecimiento.
 2. Sedación hasta conseguir la desconexión / inconsciencia del
paciente: Diazepam 5-20 mg rectal o Intravenosa. Midazolam 20-40
mg Intramuscular o Intravenosa. Pueden asociarse además
escopolamina y morfina por vía parenteral.

3. Soporte emocional inmediato a los familiares.

4. Es conveniente tener preparadas toallas o sábanas de color verde o

rojo si se prevé este tipo de desenlace.

6.5. HEMOTIPSIS:

Si es una hemoptisis masiva en un paciente terminal, debe valorarse la

sedación y analgesia parenteral con Morfina y Benzodiazepinas (Midazolan o
Diazepan).

Si es leve pueden utilizarse agentes hemostáticos orales (Acido

Tranexámico: Anchafibrin, 1-1’5 gramos/ 8h), antitusivos y valorar la
posibilidad de aplicar Radioterapia Paliativa.

6.6. SOFOCACIÓN:

Es la Obstrucción o compresión aguda irreversible de vías respiratorias

altas.

PROTOCOLO DE ACTUACIÓN:

1. Es imprescindible la presencia física del profesional sanitario junto al

paciente y la familia hasta el fallecimiento.

2. Sedación hasta conseguir la desconexión / inconsciencia del paciente:

Diazepam 5-20 mg rectal o Intravenosa. Midazolam 20-40 mg
Intramuscular o Intravenosa.
Pueden asociarse además escopolamina y morfina por vía parenteral.

3. Soporte emocional inmediato a los familiares.

6.7. SÍNDROME DEL APLASTAMIENTO GÁSTRICO

Se define como la compresión gástrica por una gran masa en crecimiento

(casi siempre hepatomegalias = aumento patológico del tamaño del hígado).

El paciente puede referir saciedad precoz, nauseas y/o vómitos, dolor

abdominal y dispepsia.

Tratamiento:

- Realizar comidas de poca cantidad y con más frecuencia.

- Metoclopramida 10-20 mg./ 6-8 h
- Antiácidos
- Analgésicos opioides
- Bolos IV de dexametasona (40-80mg/24h.) en un intento de disminuir
la compresión gástrica

6.8. HIPERTENSION ENDOCRANEAL:

Se define hipertensión endocraneal al momento en que la presión

intracraneal (PIC) supera los mecanismos reguladores fisiológicos
cerebrales.

Suele producirse en tumores primarios intracraneales o por metástasis

cerebrales de otros tumores.
Clínicamente se caracteriza por cefalea, vómitos, alteraciones visuales,
trastornos en la marcha, disartria (trastorno de articulación del habla)...

Tratamiento:

Puede tratarse con dexametasona, dosis de choque de 16-40 mg/día oral o

parenteral y posteriormente dosis de 2-8 mg/ 4-6 horas o en una dosis única.
 MÓDULO 7. ADMINISTRACIÓN DE MEDICACIÓN

7.1. USO DE FÁRMACOS PARA EL TRATAMIENTO DE SÍNTOMAS EN

CP:

Los principios de un control efectivo de síntomas incluyen:

Elaborar una historia clínica y realizar una exploración detallada que permitan
un diagnóstico del mecanismo o causa subyacente de cada síntoma.

- Tratamiento individualizado.
- Tratamiento de las causas reversibles.
- Informar al paciente y a su familia.
- Valorar las opciones de tratamiento, tanto farmacológicas como no
farmacológicas.
- Simplificar las pautas de tratamiento.
- Monitorizar la respuesta.

La utilización de fármacos en CP tiene algunas características especiales que

deben tenerse en cuenta.

Los pacientes con enfermedad avanzada o terminal constituyen una

población especialmente vulnerable.

Su entorno y los diferentes factores psicológicos pueden ejercer gran

influencia en su bienestar físico y en la respuesta al tratamiento
farmacológico.

Estos pacientes son a menudo de edad avanzada, frágiles o con afectación

multiorgánica y polimedicados, con el consiguiente riesgo de interacciones.

El reto para profesionales y cuidadores consiste en tratar los síntomas de

forma efectiva, manteniendo el máximo confort del paciente y minimizando
los efectos adversos y los inconvenientes del tratamiento o las pautas muy
complejas.
7.2. VÍAS DE ADMINISTRACIÓN DE FÁRMACOS EN CP

La elección de la vía de administración depende de factores relacionados con

el paciente, con el fármaco y de factores de tipo organizativo (disponibilidad
de formulaciones, recursos humanos, etc.).
El objetivo debe ser la elección de una vía de administración de fármacos lo
menos traumática posible para el paciente y su familia, potenciando así el
confort, la autonomía y mejorando el bienestar del paciente:

- Que sea autónoma

- De fácil utilización
- Lo menos agresiva posible
- Con pocos efectos secundarios

La principal vía de administración en CP es la vía oral (formas líquidas o

sólidas) ya que es una vía simple, no invasiva y aceptable para los pacientes.

Cuando la vía oral no es posible, se recomienda utilizar la vía subcutánea.

En algunos casos (fentanilo y buprenorfina) puede utilizarse la vía
transdérmica.

Las vías alternativas son:

a. Vía rectal
b. Vía intramuscular
c. Vía intravenosa
d. Vía subcutánea
e. Vía sublingual

Vías especiales:

a. Vía transdérmica
b. Via transmucosa oral

7.2.1. VÍA ORAL:

En CP será siempre la vía de elección prioritaria.

Ventajas:
Se controlan la mayoría de síntomas
Es la menos dolorosa
La que da mayor autonomía al paciente

No utilizar en caso de:

Nauseas y vómitos
Disfagia
Intolerancia a fármacos
Debilidad extrema
Inconsciencia y coma

7.2.2. VÍA RECTAL:

Utilización en caso de nauseas intensas y vómitos frecuentes.

Anulación de la vía oral.
No se desea administración parenteral.
Obstrucción gastrointestinal.
Estados agónicos
Antieméticos y analgésicos no opioides.
Morfina (solución) y supositorios.
Absorción variable (inconveniente).

7.2.3. VIA INTRAMUSCULAR:

La vía IM en cuidados paliativos no está indicada.

Muy poco utilizada en Cuidados Paliativos.
Absorción similar a la vía subcutánea.
Resulta muy dolorosa.

7.2.4. VIA INTRAVENOSA:

a) AB (cuadros infecciosos)
b) Alteración ingesta oral (anticomiciales)
c) Corticoides (alteración ingesta oral)
d) Bifosfonatos (zoledronato, pamidronato)

7.2.5. VÍA SUBCUTÁNEA:

La vía subcutánea (SC) se utiliza con mucha frecuencia para el control de
síntomas como alternativa a la vía parenteral (intramuscular o endovenosa)
cuando no es posible utilizar la vía oral.

La vía SC es de fácil acceso, se tolera bien y no requiere hospitalización.

Se emplea en medicina paliativa tanto para la administración de fármacos
como para la hidratación de los pacientes.
Es la vía de elección cuando no es posible la vía oral
Velocidad de administración normal.
No hay riesgo de daño venoso.
Acceso rápido y utilización por la familia en el domicilio.
No existe alteración o dificultad en la absorción
Complicación irritación local ó infección en punto de punción.

7.2.6. VÍA SUBLINGUAL:

Algunos fármacos, como buprenorfina, pueden administrase por vía

sublingual.

Alternativa de la vía oral para la medicación que se encuentre

comercializada.
Permite la incorporación directa al torrente circulatorio.
Se evita el tránsito por el tracto gastrointestinal inferior.

7.2.7. VÍA TRANSDÉRMICA:

Desarrollada para la administración del opiode fentanilo.

Inicio de efecto a las 12-24 h.
Puede ser necesario el uso de dosis de rescate (morfina oral de liberación
rápida)
Duración de efecto de 72 h. (variable).
Si la fiebre aumenta la absorción (variación de dosis).
Aconsejable rotación de la zona de aplicación.

Ventajas:

Comodidad, no es invasiva.
Fácil manejo, buena aceptación.
Larga duración de acción (niveles estables).
Disminución efectos secundarios digestivos

Inconvenientes:

Tiempo de latencia relativamente largo.

Dificultad en la titulación de la dosis.
Lentitud de reversión de efectos secundarios.

7.2.8. VÍA TRANSMUCOSA ORAL:

Utilización de fentanilo como dosis de rescate

Inicio rápido del efecto (15-20 min)
Pasta preparada para ser chupada y absorbida a través de la mucosa.
Uso correcto: movimientos continuos en la boca hasta su total absorción

Ventajas:

Comodidad: fácil manejo, buena aceptación.

No es invasiva.
Llega a la circulación sistémica rápidamente.
Elimina el primer paso hepático.

Inconvenientes:

La velocidad de disolución determina la velocidad de paso a través de la

mucosa.
La permeabilidad a los medicamentos: máxima a nivel sublingual y bucal,
mínima a nivel de encías y lengua.
Variación del pH de la boca.
MÓDULO 8. APOYO EMOCIONAL: CUIDADOS AL PACIENTE Y
A LA FAMILIA

8.1. APOYO EMOCIONAL/PSICOLÓGICO EN EL PACIENTE TERMINAL:

Los enfermos terminales ante el progreso de su enfermedad, al ser

conscientes de su gravedad y al percibir un cambio de general de sus
condiciones físicas y alteración de sus hábitos cotidianos experimentan una
sintomatología psicológica:

- Sintomatología depresiva: tristeza, apatía, desesperanza, indefensión

baja autoestima
- Ansiedad
- Irritabilidad, ira, rabia
- Negación
- Culpabilidad
- Trastornos del sueño
- Preocupación acerca del futuro
- Sentimientos de que su vida carece de sentido
- Miedo a la pérdida de dignidad, a la dependencia, a la incapacidad, a
la deformidad, soledad y el aislamiento, al dolor, a la muerte, etc.

El apoyo emocional al paciente terminal significa que estamos ahí, para

escucharle, entenderle, empalizar con su sufrimiento, ponernos en su
piel, hacerles sentir que no están sólos, que son escuchados y que
vamos a estar con ellos hasta el final.

Consiste en mirarle a los ojos, cogerle las manos, responder a sus temores y
preguntas con honestidad y sinceridad, sin tecnicismos, aceptar sus
silencios, ayudarle a realizar el camino en paz y tranquilidad, con dignidad.

El apoyo emocional básico al paciente terminal debe realizarlo todo el

equipo terapéutico (enfermeras, auxiliares, médico, trabajador social,
fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, psicólogo, familia) cada uno desde las
competencias de su área de trabajo.

En el caso del psicólogo, éste se encargará de la evaluación e intervención

específica con el objetivo de facilitar el manejo de reacciones psicológicas
que dificultan el proceso de adaptación del paciente.
EL PAPEL DEL PSICÓLOGO EN LOS CP: PSICOTERAPIA AL PACIENTE
TERMINAL

La intervención psicológica debe realizarse a partir de una psicoterapia breve

de apoyo donde se trabaja la autoestima del paciente, ya suele estar dañada,
y el restablecimiento nos ayudará a recuperar los niveles previos a la
enfermedad.
Se deben corregir las falsas creencias sobre el pasado y futuro que tienden a
distorsionarse, se ayudará al paciente a integrar la enfermedad en el
conjunto de sus experiencias vitales y se le prestará apoyo para elaborar
planes futuros y aceptar sus limitaciones.
La psicoterapia de orientación cognitiva conductual permite al paciente
reestructurar sus esquemas cognitivos y aprender nuevas conductas y
hábitos.

No hay un modelo de intervención psicológica preestablecida.

La intervención psicológica con el paciente terminal varía de uno a otro tipo

de paciente en función de las necesidades específicas de cada paciente y
cada familia y los recursos y limitaciones del terapeuta.

Pero las herramientas son comunes en todas las intervenciones con

pacientes terminales.

Las herramientas que se incluyen son:

- La conversación normal y la escucha activa

- El reflejar sentimientos
- El manejo del silencio
- El apoyo y orientación en la toma de decisiones
- La interpretación
- El consejo cuando es solicitado y el compartir información dolorosa.

Se respetan las defensas del paciente (negación de la muerte, represión)

dándole tiempo a digerir la enfermedad, a adaptarse y enfrentarse a ella con
dignidad y se protege la esperanza que debe permanecer hasta el final.

El papel del terapeuta es activo y se orienta siempre a favor del interés y el

bienestar del paciente.

Los objetivos del terapeuta son:

 - facilitar una muerte apropiada,
- incrementar el bienestar emocional, mejorar la calidad de vida,
disminuyendo al máximo posible el sufrimiento,
- trabajar con la familia luego de la muerte del paciente

REQUISITOS POR PARTE DEL PSICÓLOGO

- Comprensión de las fases de adaptación del proceso de duelo

- Capacidad de empatía
- Capacidad de tolerar el contacto cercano con la muerte, el sufrimiento,
la incertidumbre y la impotencia
- Conocimientos teóricos de Psicooncología y capacidad para llevarlos
a cabo (creatividad para buscar alternativas terapéuticas)
- Poseer efectivas capacidades de escuchar y responder
adecuadamente
- Mantener una perspectiva realista y una distancia adecuada
- Capaz de asumir el sufrimiento del paciente

COMUNICACIÓN CON EL PACIENTE TERMINAL

 
La comunicación con el paciente terminal incluye además del lenguaje
verbal, todas las formas de comunicación no verbal.

Saber escuchar es lo principal en la comunicación.

Hay que demostrarle al paciente que lo estamos escuchando, con el

lenguaje corporal, gestos de asentimiento, una postura levemente inclinada
hacia delante, contacto visual, contacto físico, esto tratando siempre de no
invadir los espacios, con mucho respeto.

El paciente continuamente está manifestando y deseando cualquier tipo de

comunicación ya que ésta lo acerca a la vida, le da esperanza, seguridad y
protección.

Entre las intervenciones del profesional se debe ayudar a clarificar sus

sentimientos para encontrar un modo de afrontarlos. 

A través de la comunicación vamos a descubrir cuáles son los recursos

psicológicos del paciente terminal.
El profesional deberá estar preparado para responder a las preguntas
del paciente, para obtener confianza por parte de éste, será mejor que actúe
con naturalidad, confianza y sinceridad.

Es importante reforzar las estrategias habituales de afrontamiento del

estrés como son la lectura, música, TV, etc.

Se deben aprovechar los recursos externos para aminorar el estrés

como son el acompañamiento familiar y social, a la vez que también ellos
necesitarán ayuda profesional.
 
Los profesionales deben estar dispuestos a informar, aclarar y orientar en
un lenguaje asequible, las veces que sea necesario todo lo que el paciente
o su familia cuestione.
El silencio también es una forma de comunicación eficaz.

Las preguntas que formule el profesional deben ser abiertas en lugar de

aquellas que tiene respuestas como si o no, y el parafrasear las
preocupaciones del paciente son formas de demostrar nuestra atención e
interés en su estado, futuro y recuperación.

Cuando el paciente está en la fase de agonía también es muy importante la

comunicación, el contacto físico, el apoyo emocional.

 Aunque disminuyan los sentidos, no debemos dejar de hablar a la persona y

por supuesto debemos seguir tocándole, acariciándole y no dejándole solo.

El tacto es muy importante, ya que proporciona la unión con la persona, el

último eslabón del contacto humano.

Aunque el paciente no pueda responder de forma verbal, puede responder

de otras formas: cierre de una mano, de los ojos, emisión de lágrimas,...

Cosas tan obvias y tan sencillas como permanecer alrededor de la persona,

sentados a la misma altura y mirándole a la cara, favorecen la comodidad de
todos, pero sobre todo de la persona agónica.

Hablar en tono suave, claro, evitando ruidos y sobre todo evitando

conversaciones ajenas al paciente.
El apoyo emocional conlleva hacer sentir a la persona agónica que “estamos
ahí”, acompañándole en el último tramo de su vida.

Objetivos del apoyo emocional con el paciente:

1. Tranquilizarle, dándole sensación de seguridad y control.

2. Permitir que el paciente se exprese ofreciéndole nuestro apoyo
 3. Escucharle, tener tiempo para permitirle decir lo que necesita y para
preguntar
4. Darle respuestas a sus preguntas honestas pero positivas
5. Facilitarle el acceso al apoyo espiritual
6. Informarle sin quitarle la esperanza
7. Respetar su ritmo y sus deseos
8. Asegurarle nuestro apoyo hasta el final y cumplirlo.
9. Dotarle de estrategias de afrontamiento para enfrentarse a las
distintas fases de la enfermedad.
10. Instruirle en técnicas de reducción de ansiedad (relajación,
respiración, visualización)
11. Fomentar actividades de ocio (lectura, escuchar música, TV, visitas de
amigos siempre que esté en condiciones de recibirlas).
12. Ayudarle con la elaboración de planes o metas en función del tiempo
que le quede.

8.2. ATENCIÓN A FAMILIARES DEL PACIENTE TERMINAL:

El enfermo y su familia conjuntamente son siempre la unidad a tratar, es

decir se debe tratar conjuntamente al paciente como a su familia y no
dejarla de lado.

La situación de la familia de un enfermo terminal viene caracterizada por la

presencia de un gran impacto emocional condicionado a la presencia de
múltiples "temores" o "miedos" que, como profesionales sanitarios, hemos de
saber reconocer y abordar en la medida de lo posible.

La muerte está siempre presente de forma más o menos explícita, así como
el miedo al sufrimiento de un ser querido, la inseguridad de si tendrán un fácil
acceso al soporte sanitario, la duda de si serán capaces o tendrán fuerzas
para cuidarle, los problemas que pueden aparecer en el momento justo de la
muerte o si sabrán reconocer que ha muerto, etc.

No olvidemos que a menudo es la primera experiencia de este tipo para el

enfermo y su familia y que la tranquilidad de la familia repercute directamente
sobre el bienestar del enfermo; así, un enfermo nos contaba: "Ahora estoy
tranquilo porque veo a mi familia tranquila".
Este impacto de la enfermedad terminal sobre el ambiente familiar puede
tomar distintos aspectos según los factores predominantes que pueden estar
tanto en relación con la enfermedad misma (control de síntomas,
información, no adecuación de objetivos enfermo-familia) como en relación
con el entorno social y circunstancias de vida del enfermo:

- Personalidad y circunstancias personales del enfermo.

 - Naturaleza y calidad de las relaciones familiares.
- Reacciones y estilos de convivencia del enfermo y familia en pérdidas
anteriores.
- Estructura de la familia y su momento evolutivo.
- Nivel de soporte de la comunidad.
- Problemas concretos, calidad del habitáculo, etc. (diputas familiares,
herencias).
Es necesario valorar una serie de factores socioculturales que pueden
afectar y condicionar la atención:
- La situación económica de la familia que permita asumir los costes
que se generan (material de curas o comodidad, medicación,
miembros de la familia que dejan de trabajar),
- Las condiciones básicas de habitabilidad y confort de la vivienda (agua
caliente, calefacción, higiene, etc.);

La familia debe estar capacitada culturalmente para comprender y ejecutar

las indicaciones sobre el tratamiento y cuidados (curas sencillas, cambios
posturales, etc.).

Por ello es altamente recomendable que, desde la fase de diagnóstico, se

registre ya en la historia clínica del enfermo una valoración del ámbito
familiar, acerca de:

1. Cómo es la estructura familiar del paciente: cerrada o abierta, nuclear

o ampliada, acogedora-hostil-indiferente frente al enfermo, etc.

2. Qué tipo de discurso prima en la familia respecto al cáncer:

aterrorizante, negador, culpabilizante, persecutorio, apoyante, etc.

3. Qué tipo de rol fundamental jugaba cada uno de los miembros en la

familia (el cohesionador familiar, el arregla problemas, el eterno
quejica, el dinamizador del grupo, etc.), y qué conflictos esperables
puede generar el que haya reconfiguración de esos papeles por causa
de la enfermedad.

4. Cómo vive el enfermo a su pareja y familia, y a la vez cómo vive la

familia al enfermo (en algunos casos, se le considera ya muerto)

5. Qué comportamientos facilitadores o entorpecedores se puede

esperar de cada miembro del núcleo familiar: alianzas, odios, soportes
emocionales o económicos o instrumentales

También es necesaria una atenta evaluación de la familia para detectar

necesidades de intervenciones específicas a nivel grupal familiar o para
alguno de sus miembros en especial, tanto sea a nivel psicológico, sanitario,
económico-social o en otras áreas.

Para ello se recomienda:

- Un firme apoyo organizativo, explícito y sistemático, desde los más

altos peldaños directivos de la entidad hospitalaria así como de la
Administración Pública.

- Un entrenamiento específico del personal sanitario (médicos,

psicólogos, asistentes sociales, enfermeros).

- El desarrollo de una programación previa, con protocolos basados en

la mejor evidencia disponible, sobre qué actividades a realizar en
Atención Familiar, no dejándolo a la improvisación.

Esto lo hacen en las UVASS (Unidad de Valoración Sociosanitaria) de los

Hospitales públicos.

TRABAJO DEL EQUIPO SANITARIO EN LA ATENCIÓN A LA FAMILIA:

La primera intervención del equipo será la de valorar si la familia puede

emocional y prácticamente atender de forma adecuada al enfermo en función
de las condiciones descritas.

Además, ya inicialmente debe identificarse a la persona que llevará el peso

de la atención para intensificar el soporte sobre ella y revisar las vivencias y
el impacto que se vayan produciendo.

El siguiente paso será planificar la integración plena de la familia, y realiza

mediante:

- La educación de la familia.
- Soporte práctico y emocional de la familia.
- Ayuda en la rehabilitación y recomposición de la familia (prevención y
tratamiento del duelo).

Este trabajo de valoración de la situación familiar debe ir haciéndose

periódicamente ya que puede modificarse bruscamente en función de la
aparición de crisis.

La educación de la familia:

Los aspectos en los que la familia debe tener información clara y precisa
según lo expuesto en el apartado correspondiente, que le permita participar
en la medida de sus posibilidades son:

- Alimentación.
- Higiene.
- Cuidados directos del enfermo: cambios posturales, curas específicas,
hábitos de evacuación, etc.
- Administración de fármacos.
- Pautas de actuación ante la aparición de posibles crisis: coma, crisis
de pánico, agitación psicomotriz, agonía.
- Orientaciones para la comunicación con el enfermo: actitud receptiva,
importancia de la comunicación no verbal, respuestas, etc.

El objetivo principal consiste en: “Involucrar al familiar, en el mayor grado

posible y con su aquiescencia y voluntad, como agente activo co-terapéutico,
con el objetivo de ser útil para el paciente y para sí mismo, y
secundariamente para el estamento médico”:

Para cumplir con ello es necesario:

A) Aportar a la familia una información realista sobre la enfermedad, su

causa, condicionantes y evolución esperable.

Tal información ayuda a:

1-reducir mitos a veces terroríficos sobre el cáncer o enfermedad terminal,

2- atenuar miedos y malentendidos,

3- aumentar en la familia la sensación de control y asunción de

responsabilidades sobre el enfermo.

4- además, la familia trasmite por su parte al enfermo una imagen realista de

su enfermedad, funcionando como "control de realidad" de las fantasías
distorsionantes del paciente, colaborando a que éste admita de forma menos
traumática su condición de paciente terminal.

B) Ser capaces de entrenar por lo menos a algún familiar en habilidades

para
la comunicación eficaz con el enfermo, a nivel verbal y no-verbal.
Se trata con ello de:

1- romper las destructivas conspiraciones de silencio,

2- de disminuir el sentimiento de aislamiento y soledad del enfermo.

Es fundamental saber practicar la "escucha activa":

- cuidar de no interrumpir al paciente cuando habla de su enfermedad;

- usar incentivos verbales de asentimiento y atención; - acompañar con
gestos y expresiones faciales adecuadas;
- cuidar la postura corporal para que no resulte defensiva;
- mantener el contacto visual;
- resumir lo dicho por el otro y sugerir ampliación de información, etc.

C) Asesorar a la familia acerca de cómo comportarse con un enfermo

crónico o grave.

Se puede formar acerca de tales temas:

1- respeto de la intimidad y el establecimiento de los límites de su privacidad

en el hogar,

2- rechazo asertivo, pero no agresivo, de conductas infantiloides del paciente

u otros miembros de la familia (exceso de dependencia, claudicación de
responsabilidades, etc.) y manipulativos (chantajes emocionales, amenazas
de suicidio, etc.),

3- manejo de las posibles crisis depresivas, ansiosas o de llanto del paciente:

- -quedarse a su lado,
- escucharle todo lo que diga sin interrumpir, evitar que otros
interrumpan el llanto,
- ser silencioso pero apoyante con contacto físico, etc.;
- y qué no hacer:
- intentar que el enfermo no siga llorando,
- intentar animarle trivialmente, cambiar de tema,
- dejarle solo, llamar a otros para que se ocupen del problema,
- minimizar su pena.

D) Ofrecer entrenamiento en resolución de problemas específicos de la

enfermedad terminal, preparando a la familia para enfrentar situaciones
difíciles pero probables.

Con ello:

1- Se minimiza el shock emocional cuando tal situación llegue a presentarse,

2- se aumenta la eficacia sanitaria de la intervención domiciliaria,

3- se consolida la seguridad del paciente de estar en buenas manos y de no
temer ser abandonado en cuanto aparezca un problema

E) Facilitar que la familia asista a sesiones conjuntas informativas, de

asesoramiento o de terapia (siempre con el consentimiento del enfermo).

Así, se pueden tratar, aclarar y solventar temas específicamente de pareja o

familia tales como:

1- preparación de los hijos menores ante un posible incremento de

hospitalizaciones de su padre/madre/abuelo o incluso de su fallecimiento,

2- decidir qué nivel de información se debe aportar a las amistades, trabajo,

etc.,
3- comportamientos adecuados en situaciones sociales comprometidas,

4- negociar cambios necesarios en las rutinas domésticas de los miembros

de la familia,

5- expectativas comunes y elaboración de planes de futuro a compartir entre

todos,

6- establecimiento de hábitos saludables de vida y de auto-cuidado, etc.

ASISTENCIA TERAPÉUTICA FAMILIAR:

Algunas veces resulta necesario el asesoramiento, apoyo o terapia de algún

miembro de la familia de un enfermo terminal, al sufrir trastornos clínicos o
problemas personales generados por vivir una difícil situación.

Según encuestas realizadas en parientes de enfermos terminales, pueden

presentar los siguientes cuadros necesitados de atención especializada, esto
es, que no remiten espontáneamente al poco tiempo por sí mismos
(American Cancer Society 1994):

- Trastornos psicosomáticos menores (insomnio, diarrea, gastritis,

cefaleas, hipertensión, alopecias, algias varias, etc.): 63%
- Depresión: 35%
- Sentimientos de culpa intensas: 28%
- Aumento de consumo de alcohol o drogas: 25%
- Ansiedad general: 24%
- Retracción y aislamiento social: 20%
- Irritabilidad, agresividad: 16%
- Hipocondría y otras ideas obsesivas: 13%
 - Somatizaciones mayores y conversiones: 11%
- Crisis de angustia y ataques de pánico: 11%
- Ideación paranoide: 7%
- Ideación suicida: 6%

OBJETIVOS DEL APOYO EMOCIONAL CON LOS FAMILIARES:

ASPECTOS PSICOLÓGICOS:

1. Acompañarles en proceso de adaptación a la enfermedad terminal.

2. Reacciones no adaptativas: ansiedad, depresión, irritabilidad, ira,

insomnio, negación, culpa, sobreprotección  Permitirles la expresión
de sentimientos.

3. Escucharles en su descarga o desahogo emocional = “Escucha activa”

sin hacer ningún tipo de comentario.

4. Saber escuchar el dolor ajeno, sin angustiarse por ello.

5. Disminuir los frecuentes sentimientos de culpabilidad del familiar (de

no estar haciendo todo lo posible).
6. Acompañar empáticamente al familiar. Esto es, ser capaz de ponerse
en su piel; ser capaz de sentir, identificar y compartir las emociones
que el familiar está experimentando en esos momentos. Así el familiar
puede sentir que hay otro que le entiende y que realmente se ocupa
por él, que no está aislado en su dolor y que otro acepta y comparte
sus vivencias.

7. Ser capaz de mantener a la vez una cierta distancia, a pesar de todo,

para poder guardar el necesario equilibrio psicológico y cumplir su
tarea específica: poder prestar ayuda solidaria pero profesional, de
una forma eficaz para la familia y para el que ayuda.

Debe así poder mantener su relación interpersonal dentro de los límites de la

empatía afectuosa, pero "sin pasarse".

En caso contrario, puede el profesional verse inundado emocionalmente por

el dolor del sobreviviente que quiere ayudar, bloqueado en un estado de
shock compartido en el que no puede pensar ni actuar racionalmente, o
traumatizado por la reactivación de sus propios conflictos no resueltos con la
muerte (por ejemplo, por propio duelo no elaborado respecto al fallecimiento
de sus padres o cónyuge).
8. Dotarles de estrategias de afrontamiento a la enfermedad y a la
inminencia de la muerte.

9. Dotarles o enseñarles técnicas de Autocuidado y hábitos saludables

(ejercicio físico, técnicas de relajación y respiración).

10. Prevenir la soledad y el aislamiento  Animarles a llevar a cabo

actividades de ocio y a no perder su círculo de amistades.

11. Permitirles participar de los cuidados físicos y emocionales del

paciente.

12. Permitirles la despedida, dándoles el espacio y la intimidad necesaria.

13. Acompañarles en el proceso de duelo

 MÓDULO 9. CUIDADOS POST-MORTEM

Estar junto a la familia, con actitud contenida de escucha y afecto es la mejor

ayuda.

Objetivos:

- Tratar el cuerpo con respeto.

- Reducir la ansiedad de la familia proporcionándole información y el
ambiente adecuado.
- Escuchar los deseos expresados por el paciente y su familia.
- Respetar las manifestaciones de duelo.
- Favorecer la expresión de sentimientos de la familia a fin de poder
aceptar la pérdida real.
- Después de la muerte y una vez que el médico ha certificado la
defunción, la familia permanecerá con el fallecido el tiempo que
necesite para manifestar sus emociones y despedirse.
- Después facilitarles información sobre los trámites burocráticos,
certificado de defunción, traslado al tanatorio…
- Explicarles las normas de régimen interno dispuestas en cada centro
sanitario, en referencia al éxitus.

Preparar todo el material: (esto ya no lo hacen en casa, lo hacen en el

tanatorio)

- sudario para envolver el cuerpo y/o ropa que le van a poner.

- Vendas para atar las muñecas y tobillos.
- Esparadrapo.
- Recipiente con agua y jabón para lavar todo el cuerpo
- Esponja
- Guantes para realizar la técnica del lavado
- Toalla para secar después de lavar el cuerpo
- Material para curas.
- Algodón.
- Jeringas de 10 c.c.
- Pinzas.
- Tijeras.
- Bolígrafo y etiqueta para identificar el cadáver.

Los cuidados post-mortem ya no se realizan en el domicilio, se realizan en

hospital o tanatorio donde muere el paciente.

Si el paciente muere en el domicilio, se debe llamar directamente al

médico/tanatorio, que se hará cargo del cadáver.
Si somos cuidadores, dejar a la familia despedirse del familiar y
posteriormente informarle de todas las tramitaciones.
Los pasos a realizar en los cuidados post-mortem son:

1. Verificar y confirmar el éxitus en el parte médico. Se deberá colaborar

con la enfermera responsable durante todo el proceso.

2. Solicitar a la familia que abandone la habitación mientras se realiza el

amortajamiento, ayudarles en todo lo necesario en esos difíciles
momentos.

3. Trasladar al paciente que comparte la habitación con el fallecido a otra

habitación o, en su defecto, aislarlo mediante un biombo o cortina.

4. Lavarnos las manos y colocarnos guantes de un solo uso.

5. Preparar todo el material necesario y trasladarlo a la habitación del

fallecido.

6. Dejar el cuerpo en decúbito supino colocando la cama en posición

horizontal si estaba levantada y se le deja una almohada.

7. Desconectar y retirar catéteres, drenajes, etc. que llevara el fallecido.

No descubrirle los apósitos de úlceras por presión u otras heridas.

8. Realizar la higiene completa del fallecido. Lavarle la cara y afeitarle si

hace falta, limpiarle las secreciones y peinarle.

9. Colocar en un carrito el material para curas y ayudar a la enfermera a

taponar las salidas de sangre u otras secreciones, si las hay, y a
colocar un pañal tras un taponamiento rectal y vaginal si se
precisaran.

10. Estirar las extremidades inferiores y colocar los brazos a lo largo del
cuerpo. El cadáver debe quedar alineado.

11. Cerrarle los ojos bajando los párpados superiores tirando levemente
de las pestañas. Colocarle la dentadura si se le había quitado al
enfermo moribundo, y cerrarle la boca.

12. Sujetar la mandíbula del cadáver con un vendaje alrededor de la

cabeza.

13. Entregar a la enfermera los objetos de valor retirados del fallecido

(para su posterior entrega a los familiares) y ponerle una bata
mortuoria o sudario.
14. Si la familia lo desea, se facilitará que puedan vestir con sus ropas al
cadáver.

15. Cubrirle por completo con una sábana y ponerle la etiqueta de

identificación: identificar al cadáver con nombre, fecha, hora y unidad
de procedencia.
16. Antes del traslado por los Celadores, asegurarse de que las puertas
de las demás habitaciones están cerradas y de que no circulan
pacientes por los pasillos.

17. Notificar el éxitus a los servicios que corresponda: Farmacia,

Admisión, Cocina, etc.

18. Recoger y limpiar la habitación, después avisar para su desinfección.

 MÓDULO 10. EL DUELO:

Se define el duelo humano “como la reacción natural —matizada por el

entorno sociocultural—normal y esperable, de adaptación a la pérdida de un
ser querido, que sufren familiares y amigos antes, durante y después de su
fallecimiento”.

OTRA DEFINICIÓN:

Estado de pensamiento, sentimiento y actividad que se produce como

consecuencia de la PÉRDIDA de una persona o cosa amada asociándose a
síntomas físicos y emocionales. La PÉRDIDA es psicológicamente traumática
en la misma medida que una herida o quemadura, por lo cual siempre es
DOLOROSA. Necesita un tiempo y un proceso para volver al equilibrio
normal que es lo que constituye el DUELO (SECPAL).

Es una experiencia de sufrimiento total, entendiendo por tal el proceso físico,

psicoemocional, sociofamiliar y espiritual por el que pasa el doliente en todos
esos momentos; e incluye el conjunto de expresiones conductuales,
emocionales, sociofamiliares y culturales del mismo.

La reacción de duelo se caracteriza además por ser única, es una vivencia

completamente personal e intransferible; dinámica, cambiante momento a
momento; y con una cronología compleja, no se sabe muy bien cuándo
empieza ni cuándo acaba.

Tipos de duelo:

- Duelo anticipado: El duelo empieza mucho antes de la muerte.

- Duelo agudo: se dispara dramáticamente en los momentos alrededor
del fallecimiento (horas, días), continúa después como duelo
temprano (semanas, meses),
- Intermedio (meses, años) y
- Tardío (años)

Y probablemente no se acaba nunca, siempre queda una marca indeleble en

la persona, duelo latente, que se puede reactivar en cualquier momento.

Fases del Proceso de duelo:

Hay cuatro fases secuenciales:

1) Experimentar pena y dolor.
2) Sentir miedo, ira, culpabilidad y resentimiento.
3) Experimentar apatía, tristeza y desinterés.
4) Reaparición de la esperanza y reconducción de la vida

Al principio, predomina la incredulidad; luego, el doliente sufre y desea con

vehemencia la vuelta del fallecido; vienen después el enfado y la rabia, y la
enorme y profunda tristeza; finalmente, y poco a poco, se infiltra la
aceptación.

Manifestaciones del duelo:

En el duelo se pueden presentar una gama muy amplia de manifestaciones

normales:

- Físicas: pérdida de apetito, alteraciones del sueño, pérdida de

energía y agotamiento y diversas quejas somáticas: Estómago vacío,
Tirantez en tórax o garganta, Hipersensibilidad a los ruidos, Sentido de
despersonalización, Sensación de ahogo, Boca seca.
(algunas relacionadas con la enfermedad que tuvo el fallecido).

- Conductuales: agitación, llanto, cansancio y aislamiento. Sueño con

el fallecido, Trastornos del apetito por defecto o por exceso,
Conductas no meditadas dañinas para la persona (conducción
temeraria), Retirada social, Suspiros, Hiperactividad y llorar,
Frecuentar los mismos lugares del fallecido.

- Cognitivas: pensamientos obsesivos acerca del fallecido, baja

autoestima, autoreproches, sensación de indefensión, desesperanza,
sensación de irrealidad y problemas con la memoria y la
concentración. Incredulidad, Confusión, Preocupación, Presencia del
fallecido, Alucinaciones visuales y auditivas.

- Afectivas: tristeza, desesperación, ansiedad, culpa, enfado y

hostilidad, anhedonia y soledad

A veces se asocia a problemas de salud, como depresión, ansiedad

generalizada, crisis de angustia, abuso de alcohol o psicofármacos; y el
duelo prolongado, a un aumento de la mortalidad por suicidio y eventos
cardiovasculares, y a una mayor demanda de apoyo sanitario.

La mayoría de las personas se sobreponen a la pérdida y afrontan de forma

efectiva el duelo (duelo normal), e incluso algunas se crecen en la adversidad
(resiliencia); pero a veces las circunstancias hacen que el proceso sea
especialmente difícil (duelo de riesgo) y que en ocasiones se complique
(duelo complicado)

La personalidad, la historia personal, las vivencias en relación con pérdidas

previas o el momento vital de la persona son factores determinantes en la
forma de manifestar el duelo y en su evolución posterior.

Se considera el duelo complicado una reacción de mala adaptación a la

pérdida, que puede manifestarse como un trastorno por duelo prolongado,
depresión, ansiedad o deterioro en la salud física

Tareas del proceso del Duelo:

1. ACEPTAR la realidad de la pérdida.

2. SUFRIR pena y dolor emocional.
3. AJUSTE al medio sin la persona desaparecida.
4. QUITAR la energía emocional del fallecido reconduciéndola hacia otras
relaciones.

¿Cuándo finaliza el duelo?

Termina cuando las tareas del proceso han sido finalizadas. Por lo tanto no
hay respuesta concreta. Dos años es la fecha más aceptada. El hablar de la
persona desaparecida sin dolor es un indicador de que el duelo ha
terminado. Hay personas que nunca completan el duelo reapareciendo la
pena de vez en cuando.

Objetivos de orientación en el duelo:

- Aumentar la realidad de la pérdida.

- Ayudar al doliente a expresar su afectividad.
- Ayudar a vencer los impedimentos que evitan el reajuste después de
la pérdida.
- Estimular para decir "adiós" al fallecido y sentirse confortable en la
nueva situación.
MÓDULO 11. SÍNDROME DE BOURN-OUT EN EL EQUIPO
ASISTENCIAL

11.1. DEFINICIÓN DE BOURN-OUT (SÍNDROME DE ESTAR QUEMADO)

El síndrome de burnout ha sido estudiado más de tres décadas y no se ha

conseguido llegar a una definición unánimemente aceptada.

Una de la más ampliamente utilizadas es la de Maslach y Jackson que lo

definen como un síndrome caracterizado por la existencia de cansancio
emocional, despersonalización y baja realización personal que puede
presentarse en profesionales que desempeñen cualquier actividad laboral
que tenga como objetivo la atención a otras personas.

El burnout se desarrolla en aquellos profesionales cuyo objeto de

trabajo son personas y se compone de tres dimensiones:

(1) agotamiento o cansancio emocional definido como el cansancio y

fatiga que puede manifestarse física y/o psíquicamente, es la sensación
descrita como no poder dar más de sí mismo a los demás;

(2) despersonalización como desarrollo de sentimientos, actitudes y

respuestas negativas, distantes y frías hacia otras personas especialmente
hacia los beneficiarios del propio trabajo;

(3) por último, la baja realización personal o logro que se caracteriza por
una dolorosa desilusión para dar sentido a la propia vida y hacia los logros
personales con sentimientos de fracaso y baja autoestima

El trabajo en cuidados paliativos se ha considerado tradicionalmente como

una fuente potencial de burnout por sus características.

Los Cuidados Paliativos son un modo especial de cuidar, caracterizado por

procurar una atención integral u holística (= global) al paciente terminal y su
familia, mediante el trabajo especializado de un equipo interdisciplinar. (hay
muy pocos estudios referentes al síndrome de bournout en CP, casi todos
ellos se basan en personal de enfermería)
Los profesionales sanitarios se enfrentan constantemente a una tarea
compleja en la que influyen diversas circunstancias; entre ellas podemos
destacar los estresores específicos de la profesión que suponen una alta
implicación emocional y los relacionados con la organización del trabajo:

– Exceso de estimulación aversiva. Constantemente se enfrentan al

sufrimiento y a la muerte del paciente, así como dolor por la pérdida de un
ser querido que padecen los amiliares y allegados.
– Contacto continuo con enfermos que exige un cierto grado de implicación
para establecer una relación de ayuda. Un control inadecuado del vínculo,
por exceso (sobreimplicación) o por defecto (conductas de evitación)
genera problemas importantes tanto para los pacientes como para sus
cuidadores.

– La frustración de no poder curar, objetivo para el que han sido entrenados.

– Proporción muy alta de enfermos a los que deben de atender.

– Escasez de formación en habilidades de control de las propias emociones,

además de las de los pacientes y sus familiares.

– Horario de trabajo irregular debido a la realización de turnos.

– Conflicto de rol y ambigüedad de rol.

– Falta de cohesión en el equipo multidisciplinar.

– Burocratización e individualismo en las instituciones sanitarias.

VARIABLES ORGANIZACIONALES QUE FAVORECEN AL SÍNDROME DE

BOURN-OUT:

Las variables organizacionales consideradas en los estudios revisados sobre

burnout han sido:

- el clima laboral,
- el bienestar laboral,
- el grado de autonomía,
- la ejecución en el trabajo,
- e l apoyo social,
- la ambigüedad de rol y
- la falta de reciprocidad
Los resultados de la investigación han mostrado que cuanto más positivo es
el clima laboral, el bienestar y la satisfacción laboral menor es el estrés
que los sujetos perciben en el trabajo.

En relación al grado de autonomía o independencia que los profesionales

pueden percibir en su puesto de trabajo, puede ser considerado como un
antecedente en determinadas profesiones debido a la labor dependiente que
realizan, como por ejemplo las enfermeras.
Por otro lado, la ambigüedad de rol, entendido como la incertidumbre entre
las exigencias de la propia tarea y los métodos con los que debe ser
ejecutada, parece favorecer el desarrollo de burnout.
El mismo tipo de relación se produciría en el caso de la falta de reciprocidad
de rol, en el sentido de que el personal sanitario podría percibir que tanto los
pacientes como la organización no les recompensan de manera
proporcional a lo que ellos dan.
Por otro lado, el apoyo social mantendría en el caso del burnout su efecto de
amortiguador de las consecuencias del estrés.

Otros aspectos que han sido relacionados en estudios con este problema son
el número de horas de trabajo, tipo de contrato y tipo de servicio, de los
cuales se desprende que sufren un mayor grado de desgaste aquellos
profesionales que pasan un mayor número de horas de trabajo con un
contrato eventual o cambiante, en un servicio donde el impacto emocional
es alto como oncología infantil, cuidados paliativos o hematología.

Turnipseed (1994) investiga sobre la relación entre el burnout y el ambiente

de trabajo e identifica la influencia de diversas variables psicosociales
(cohesión entre los compañeros, estructura de la organización, comunicación
y presión en el trabajo) que contribuyen al síndrome de estar quemado.

11.3 CONSECUENCIAS DEL ESTRÉS LABORAL CRÓNICO:

La exposición a diversos estresores crónicos por parte de un individuo está

relacionada con el deterioro de la salud

Teniendo en cuenta al personal sanitario como grupo de riesgo por las

situaciones estresantes a las que se asocian se han enumerado una serie de
alteraciones que son fruto de este síndrome que se pueden dividir en tres
grupos:

– Consecuencias que inciden directamente en la salud física

(alteraciones físicas). Alteraciones cardiovasculares (hipertensión,
enfermedad coronaria), fatiga crónica, cefaleas y migrañas, alteraciones
gastrointestinales (dolor abdominal, colon irritable, úlcera duodenal),
alteraciones respiratorias (asma), alteraciones del sueño, alteraciones
dermatológicas, alteraciones menstruales, disfunciones sexuales y dolores
musculares o articulatorios.

– Consecuencias que inciden en la salud psicológica (alteraciones

emocionales). Ansiedad, depresión, irritabilidad, disforia, baja autoestima,
falta de motivación, baja satisfacción laboral, dificultades de concentración,
distanciamiento emocional, sentimientos de frustración profesional y deseos
de abandonar el trabajo.

– Consecuencias relacionadas con el ámbito laboral (alteraciones

conductuales). Absentismo laboral, abuso de drogas, aumento de conductas
violentas, conductas de elevado riesgo (conducción temeraria, ludopatía),
alteraciones de la conducta alimentaria, disminución de productividad, falta
de competencia y deterioro de la calidad de servicio de la organización.

Además de las alteraciones mencionadas anteriormente, algunos autores

señalan una serie de síntomas defensivos utilizados por las personas en
estas circunstancias, como la negación de sus emociones para
defenderse contra una necesidad que le es desagradable y evitación de la
experiencia negativa con supresión constante de la información y el
desplazamiento de sentimientos hacia otras situaciones o cosas.

Estas medidas defensivas van a llevar a las personas que eviten a los
propios usuarios, abandonen de un modo u otro el ejercicio de sus tareas
asignadas incluso sus propias metas profesionales.

11. 4. EVALUACIÓN DEL BURNOUT:

La mayor parte de la evaluación del constructo de burnout se ha

desarrollado a través de diversos instrumentos entre los que podemos citar
los siguientes:

– Maslach Burnout Inventory (MBI) de Maslach y Jackson (1986). Es

el más utilizado entre los investigadores

Está formado por 22 ítems en forma de afirmaciones sobre los sentimientos y

actitudes del profesional en su trabajo y hacia los clientes.
Valora tres dimensiones: agotamiento emocional, despersonalización y
baja realización personal en el trabajo.

Considera el síndrome de estar quemado como una variable continua que se

puede experimentar en diferentes niveles y no como variable dicotómica 
ver escala adaptación española
– The Staff Burnout Scale for Health Professional (SBS) de Jones. Está
compuesto de 20 ítem con respuesta tipo Lickert que evalúa el burnout tal
y como lo describen Maslach y Jackson; se puede dividir la escala en
cuatro factores: insatisfacción en el trabajo, tensión psicológica e
interpersonal, consecuencias negativas del estrés y relaciones no
profesionales con los pacientes.

Este instrumento ha sido diseñado para los profesionales de la salud, aunque

se puede aplicar a otras profesiones.

– Tedium Scales (TS) de Pines, Aranson y Kafry (1981). Consta de 21 ítem

con medidas de cansancio emocional, físico y cogniciones que se valoran
con respuesta de tipo Lickert de siete puntos.

– The Gillespie-Numerof Burnout Inventory (GNBI) de Gillespie y Numerof

(1984). Es un cuestionario de 10 ítem que hacen referencia a sentimientos
del trabajo.

– Efectos psíquicos del burnout (EPB) de García (1995). Fue diseñada para
la medida del burnout en nuestro entorno sociocultural. Consta de 12 ítem
con respuesta valorada según una escala tipo Lickert de siete puntos
variando su rango desde 1 (nunca) a 7 (siempre).
De todos los instrumentos de autoinforme mencionados el más utilizado y
que ha constituido la base del resto de instrumentos es el Inventario de
burnout de Maslach y Jackson (1986).

Entre algunos de los problemas de dicho inventario podemos destacar los

siguientes:

1. Centra los enunciados en las propias emociones y sentimientos, y en

cómo se sienten, pero no hace referencia a las conductas que dejan
de hacerse o se hacen cuando surgen dichas emociones y
sentimientos (véase ítem 1, 2, 3, 6, 8, 16 y 20 del MBI).

2. Algunos términos no son claros conceptualmente, pues pueden variar

su significado a nivel individual (véase ítem 3, 13 y 19)

3. La escala de baja realización personal posee un menor número de

ítem respecto a las otras dos escalas

4. No desglosan algunos enunciados en conductas más directas (véase

ítem 10 y 11 del MBI)

5. No indica en qué lugar quedarían los valores personales en el ámbito

laboral, lo denominan “cosas valiosas” (véase ítem 19) y,
 6. finalmente, señalar que se trata de un formato cerrado que no se
ajusta a las diversas condiciones que se pueden crear en el ambiente
de trabajo que posiblemente mantenga una situación de sufrimiento en
una persona.

MASLACH BURNOUT INVENTORY (MBI)

(Maslach, C. y Jackson, S.E. 1981; 1986) (Seisdedos, 1997)
 
Por: Fernando Mansilla Izquierdo

Maslach, C. y Jackson, S.E. (1981). The measurement of experienced

burnout. Journal of Occupational Behaviour, 2, 99-113.
Maslach, C. y Jackson, S.E. (1986). Maslach Burnout Inventory. Palo Alto,
CA: Consulting Psychlogists Press.
Seisdedos, N. (1997). Manual MBl, Inventario Burnout de Maslach.  Madrid:
TEA.

El Maslach Burnout Inventory (MBI) es un instrumento en el que se plantea

al sujeto una serie de enunciados sobre los sentimientos y pensamientos
con relación a su interacción con el trabajo.
Es el instrumento que ha generado un mayor volumen de estudios e
investigaciones, formado por 22 ítems que se valoran con una escala tipo
Likert. El sujeto valora, mediante un rango de 6 adjetivos que van de
“nunca” a “diariamente”, con qué frecuencia experimenta cada una de las
situaciones descritas en los ítems.

La factorización de los 22 ítems arroja en la mayoría de los trabajos 3

factores que son denominados agotamiento emocional, despersonalización
y realización personal en el trabajo.

Los tres factores han sido obtenidos con muestras de diferentes colectivos
profesionales. Estos factores constituyen las tres subescalas del MBI.

La subescala de Agotamiento Emocional (Emotional Exhaustion) (EE) está

formada por 9 ítems que refieren la disminución o pérdida de recursos
emocionales o describen sentimientos de estar saturado y cansado
emocionalmente por el trabajo; la subescala de Despersonalización
(Despersonalization) (D) está formada por 5 ítems que describen una
respuesta fría e impersonal y falta de sentimientos e insensibilidad hacia los
sujetos objeto de atención; y la subescala de Realización Personal en el
trabajo (Personal Accomplishment) (PA) está compuesta por 8 ítems que
describen sentimientos de competencia y eficacia en el trabajo. Tendencia a
evaluar el propio trabajo de forma negativa y vivencia de insuficiencia
profesional.

Mientras que en las subescalas de Agotamiento Emocional y

Despersonalización puntuaciones altas corresponden a altos sentimientos
de estar quemado, en la subescala de realización personal en el trabajo
bajas puntuaciones corresponden a altos sentimientos de quemarse.

Se deben mantener separadas las puntuaciones de cada subescala y no

combinarlas en una puntuación única porque no está claro si las tres pesan
igual en esa puntuación única o en qué medida lo hacen.

En cuanto al resultado, tanto el constructo de quemarse como cada una de

sus dimensiones son consideradas como variables continuas, y las
puntuaciones de los sujetos son clasificadas mediante un sistema de
percentiles para cada escala.

Los sujetos por encima del percentil 75 se incluyen en la categoría “alto”,

entre el percentil 75 y el 25 en la categoría “medio” y por debajo del
percentil 25 en la categoría “bajo”.

CORRECCIÓN DE LA PRUEBA

Subescala de Agotamiento Emocional. Consta de 9 preguntas. Valora la

vivencia de estar exhausto emocionalmente por las demandas del trabajo.
Puntuación máxima 54.
La conforman los ítems 1, 2, 3, 6, 8, 13, 14, 16 y 20. Su puntuación es
directamente proporcional a la intensidad del síndrome. La puntuación
máxima es de 54 puntos, y cuanto mayor es la puntuación en esta
subescala mayor es el agotamiento emocional y el nivel de burnout
experimentado por el sujeto.

Subescala de Despersonalización. Esta formada por 5 items, que son los

ítems 5, 10, 11, 15 y 22. Valora el grado en que cada uno reconoce
actitudes de frialdad y distanciamiento. La puntuación máxima es de 30
puntos, y cuanto mayor es la puntuación en esta subescala mayor es la
despersonalización y el nivel de burnout experimentado por el sujeto.

Subescala de Realización Personal. Se compone de 8 items. Evalúa los

sentimientos de autoeficacia y realización personal en el trabajo. La
Realización Personal está conformada por los ítems 4, 7, 9, 12, 17, 18, 19 y
21. La puntuación máxima es de 48 puntos, y cuanto mayor es la
puntuación en esta subescala mayor es la realización personal, porque en
este caso la puntuación es inversamente proporcional al grado de burnout.
Es decir, a menor puntuación de realización o logro personal más afectado
está el sujeto.

Estas tres escalas tienen una gran consistencia interna, considerándose el

grado de agotamiento como una variable continua con diferentes grados de
intensidad. 
 Se consideran que las puntuaciones del MBI son bajas entre 1 y 33, media
entre 34 y 66 y alta entre 67 y 99.

Aunque no hay puntaciones de corte a nivel clínico para medir la existencia

o no de burnout, pun tuaciones altas en Agotamiento emocional y
Despersonalización y baja en 
Realización Personal definen el síndrome.

Aunque también el punto de corte puede establecerse según los siguientes

criterios: En la subescala de Agotamiento Emocional (EE) puntuaciones de
27 o superiores serían indicativas de un alto nivel de burnout, el intervalo
entre 19 y 26 corresponderían a puntuaciones intermedias siendo las
puntuaciones por debajo de 19 indicativas de niveles de burnout bajos o
muy bajo. En la subescala  de Despersonalización (D) puntuaciones
superiores a 10 serían nivel alto, de 6 a 9 medio y menor de 6 bajo grado de
despersonalización. Y en la subescala de Realización Personal (PA)
funciona en sentido contrario a las anteriores; y así de 0 a 30 puntos
indicaría baja realización personal, de 34 a 39 intermedia y superior a 40
sensación de logro.

MBI (INVENTARIO DE BURNOUT DE MASLACH)

 A continuación encontrará una serie de enunciados acerca de su trabajo y
de sus sentimientos en él. Tiene que saber que no existen respuestas
mejores o peores.

Los resultados de este cuestionario son estrictamente confidenciales y en

ningún caso accesibles a otras personas. Su objeto es contribuir al
conocimiento de las condiciones de su trabajo y mejorar su nivel de
satisfacción.

A cada una de las frases debe responder expresando la frecuencia con que tiene ese
sentimiento, poniendo una cruz en la casilla correspondiente y número que considere más
adecuado.

      Alguna Una Varias

Algunas Una vez
vez al vez al veces a Diariamen
Nunca veces al a la
año o mes o la te
mes semana
menos menos semana

      0 1 2 3 4 5 6

1 EE Debido a mi

trabajo me siento
             
emocionalmente

agotado.

2 EE Al final de la

jornada me              

siento agotado.

3 EE Me encuentro

cansado cuando

me levanto por

las mañanas y
             
tengo que

enfrentarme a

otro día de

trabajo.
4 PA Puedo entender

con facilidad lo
             
que piensan mis

pacientes.

5 D Creo que trato a

algunos

pacientes como
             
si fueran objetos.

6 EE Trabajar con

pacientes todos
             
los días es una

tensión para mí.

7 PA Me enfrento muy

bien con los

problemas que              

me presentan

mis pacientes.

8 EE Me siento

“quemado” por el              

trabajo.

9 PA Siento que

mediante mi

trabajo estoy
             
influyendo

positivamente en

la vida de otros.

10 D Creo que tengo              

un

comportamiento
 más insensible

con la gente

desde que hago

este trabajo.

11 D Me preocupa que

este trabajo me

esté              

endureciendo

emocionalmente.

12 PA Me encuentro

con mucha              

vitalidad.

13 EE Me siento

frustrado por mi              

trabajo.

14 EE Siento que estoy

haciendo un
             
trabajo

demasiado duro.

15 D Realmente no me

importa lo que les

ocurrirá a

algunos de los              

pacientes a los

que tengo que

atender.

16 EE Trabajar en              

contacto directo

con los pacientes

me produce
 bastante estrés.

17 PA Tengo facilidad

para crear una

atmósfera              

relajada a mis

pacientes.

18 PA Me encuentro

animado después

de trabajar junto

con los
             
pacientes.

19 PA He realizado

muchas cosas

que merecen la              

pena en este

trabajo.

20 EE En el trabajo

siento que estoy

             
al límite de mis

posibilidades.

21 PA Siento que se

tratar de forma

adecuada los
             
problemas

emocionales en

el trabajo.

22 D Siento que los              

 pacientes me

culpan de

algunos de sus

problemas.

11.5. PREVENCIÓN Y CONTROL DEL BURNOUT ASISTENCIAL

Desde que se comenzó a investigar el burnout o síndrome de estar quemado

se han desarrollado diversas intervenciones para su control y reducción, así
como para mejorar la calidad de vida en el trabajo y su prevención en ese
ámbito.

Cherniss (1980) menciona cuatro objetivos que se pueden plantear de cara

a la intervención:

1- reducir o eliminar las demandas laborales,

2- cambiar las metas, preferencias y expectativas personales,
3- incrementar los recursos de la persona ante las demandas y
4- proveer estrategias acordes a las características del burnout.

En cuanto a las estrategias o habilidades a fomentar, Mingote (1998) señala

que no existe ninguna técnica simple capaz de prevenir o tratar de forma
efectiva el burnout, sino que se utilizan modelos de intervención de
componentes integrados de forma complementaria con técnicas orientadas al
individuo junto a técnicas orientadas al ámbito organizacional.
Estrategias a nivel individual:

Respecto a las variables individuales que se deben fomentar para la

reducción del síndrome de estar quemado, se debe tener en cuenta que las
consecuencias que conlleva esta situación se han dividido clásicamente en
tres tipos de aspectos: físicos, emocionales y conductuales.

Debido a esto, las intervenciones se han dirigido a éstas de manera

global.
Para la reducción del estrés y emociones se han empleado diversas
técnicas , entre las que cabe destacar las técnicas de relajación, el
biofeeedback, las técnicas cognitivas como reestructuración cognitiva,
resolución de problemas, entrenamiento de la asertividad, fomentar
habilidades de afrontamiento y técnicas de autocontrol dirigidas a las
consecuencias conductuales.

En esta línea, O´Brien (1998) menciona que una forma útil de asesoramiento
podría ser entrenar a los trabajadores no sólo a reconocer sus síntomas
de estrés sino también las potenciales fuentes de estrés; se les podría
estimular a considerar frecuentemente estresores que ellos podrían cambiar
y aquellos estresores que no son susceptibles al cambio.

Mickler y Rosen (1994) entrenaron a un grupo de cuidadores sanitarios

dándoles instrucciones de cómo enfrentarse a estas situaciones productoras
de estrés laboral para evitar el burnout, obteniendo que la preparación al
estrés era un predictor que atenuaba los efectos del burnout.

Según Maslach et al. (2001), las aproximaciones orientadas

individualmente para desarrollar efectivas estrategias de afrontamiento o
relajación pueden ayudar a aliviar el cansancio emocional, pero no resultan
útiles con los otros dos componentes, ya que las estrategias son inefectivas
en el lugar de trabajo donde la persona tiene poco control sobre los
estresores laborales.

Estrategias orientadas a nivel organizacional:

Una gran parte de los elementos organizacionales pueden ser evaluados por
los sujetos como estresores, por ello las intervenciones se dirigen a ellos
mismos.

Teniendo en cuenta diversos estudios, podemos enumerar algunos de los

cambios que deberían producirse para reducir este fenómeno, algunos de
los cuales han sido comprobados empíricamente mientras otros no:
– Incrementar la autonomía del trabajo, pasando la responsabilidad y el
control
sobre el trabajo del supervisor a los propios trabajadores.

– Planificar un horario flexible por parte del trabajador; se debería dar más
oportunidades en la elección de los turnos.

– Fomentar la participación de los trabajadores en la toma de decisiones.

– Mejorar los niveles de calidad del ambiente físico de trabajo.

– Enriquecer los trabajos, incorporando en ellos autonomía,

retroalimentación, variedad de habilidades, identidad de la tarea y significado
de la misma.

– Asignación de tareas al grupo, así como la organización y control del

propio trabajo y en su conjunto, proporcionando retroalimentación
adecuada de su ejecución.

– Limitar el número de horas de trabajo, así como el número de pacientes

que atender.

– Plantearse los objetivos a conseguir en el equipo de trabajo de manera

clara.

Este tipo de variables han sido puestas a prueba en diferentes estudios.

Por ejemplo, el de Cherniss (1980), en el que a un grupo de enfermeras de

reciente colocación que no tenían asignadas pacientes ni responsabilidades,
gradualmente se les exponía a seminarios donde se les enseñaba a asumir
mayores responsabilidades y se les asignaba pacientes.

Las enfermeras eran observadas por supervisoras que recordaban las

funciones a asumir.

Los resultados indicaron que esta ayuda eliminaba mucho la ambigüedad

de rol, falta de autonomía y prevenía el burnout.
Otro estudio más reciente es el citado por Maslach et al. (2001), en el
que un grupo de empleados participó en sesiones grupales diseñadas para
identificar los problemas que les provocaba el burnout en su ocupación
laboral y las diferentes estrategias que podían utilizar para reducirlo.

En comparación con el grupo control redujeron el cansancio emocional

después de la intervención, incluso tras un seguimiento de seis y doce
meses.
11.6. EL SÍNDROME DE BOURN-OUT EN LAS UNIDADES DE
CUIDADOS PALIATIVOS (UCP)

Un ejemplo de desgaste es el que se produce en las UCP debido a sus

características particulares:

Éstas se centran en proporcionar una atención digna y humana, siendo su

objetivo paliar o aliviar los efectos de una enfermedad para proporcionar el
máximo confort posible al paciente con enfermedad terminal.

De ella se derivan múltiples y cambiantes problemas que aparecen durante la

fase terminal que ocasionan un intenso sufrimiento en los pacientes y sus
familiares, así como el personal encargado de su cuidado que se enfrenta a
ambos, se exige un trato personal y adecuado a cada paciente por parte de
sus cuidadores, que no pueden cambiar el tiempo que les queda pero si la
calidad de éste.

Ello conlleva situaciones de gran responsabilidad, actividad laboral dura e

impacto emocional que al mantenerse en el tiempo puede derivarse en el
denominado síndrome de estar quemado o burnout.

El síndrome de estar quemado no aparece después de uno o dos episodios

de sobrecarga o de especial dificultad, sino que se genera a lo largo de un
proceso que puede resultarle desconocido al mismo sujeto en el que
intervienen características personales, condiciones generales del trabajo,
condiciones específicas de la realización de su labor asistencial (tratar con
mucha gente, expectativas de fracaso y exceso de estimulación aversiva,
escaso control de la situación, ambigüedad de rol, contacto continuo con la
muerte y sufrimiento, frustración por no curar, alto grado de implicación,
escasa o nula formación de sanitarios en habilidades de comunicación y
control de las propias emociones) y la ausencia de mecanismos psicológicos
que contrarresten lo anterior.

Esta situación estresante puede llevar a producir en el personal sanitario una

serie de consecuencias graves en su salud, tanto física como psíquica, como
resultado de un afrontamiento basado en control y evitación de pensamientos
y sentimientos negativos, en lugar de un afrontamiento basado en la
aceptación de tales condiciones, dando lugar al denominado burnout
analizado como un todo.
 MÓDULO 12. EL SÍNDROME DEL CUIDADOR

12.1. ¿QUÉ ES EL SINDROME DEL CUIDADOR?

Es un conjunto de signos y síntomas que afectan a las personas, dedicadas
la mayor parte de su tiempo al cuidado de un familiar dependiente.

Normalmente la atención de estas personas se centra en el enfermo en

detrimento de sus propias necesidades.

Se caracteriza por:

- síntomas físicos (cansancio, dolores articulares, insomnio etc.)

- alteraciones psicológicas (estrés, ansiedad, depresión, etc.)
- afecta a la vida personal, social e incluso laboral del cuidador/a.

Un 85 por ciento de los cuidadores sufre el 'Síndrome del cuidador/a

quemado'.

El perfil del afectado/a por el síndrome del cuidador/a la mayoría de las veces
es de una persona:

- del sexo femenino

- que se responsabiliza de forma solitaria de un familiar enfermo
- dependiente
- vive para cuidar a los demás pero no es capaz de cuidar de sí misma.

Este síndrome ha existido desde siempre pero ha permanecido en el

silencio de las casas, arropado por el machismo, por la creencia que es
obligación de las mujeres cuidar de las personas dependientes, sean niños o
mayores.

La intensidad del síndrome varía según los apoyos familiares, sociales y el

aislamiento involuntario.

Las ayudas que el estado pueda dar y las ayudas de otros miembros de la
familia, son imprescindibles para la persona que padece el síndrome del
cuidador.

12.2. SEÑALES DE ALARMA

- Cambios en las relaciones familiares.
- Cambios emocionales.
- Cambios sobre la salud.
- Consecuencias laborales.
 - Dificultades económicas.
- Disminución de las actividades de tiempo libre.
- Sentimientos de culpabilidad.
Es muy importante detectar las señales de alarma que preceden a las
alteraciones emocionales de la sobrecarga del cuidador, para poder
intervenir con la suficiente antelación y no esperar a que se cronifiquen y
lleguen a convertirse en irreversibles.

12.3. SOBRECARGA DEL CUIDADOR

Se manifiesta en:

1. Problemas físicos:

- Pérdida de energía, fatiga crónica, cansancio, etc.

- Problemas físicos: palpitaciones, temblores de manos, molestias
digestivas, jaqueca, etc.
- Aumento o disminución del hambre.
- Sensación de empeoramiento del estado de salud general.

2. Problemas emocionales:

- Enfadarse con facilidad, aumento de la irritabilidad.Mal humor.

- Cambios frecuentes de humor o de estado de ánimo.
- Sentimientos de tristeza, frustración, culpa...
- Sentimientos de preocupación y ansiedad.
- Problemas de memoria y dificultades de concentración

3. Determinadas conductas como:

- Problemas de sueño. Consumo excesivo de bebidas con cafeína,

alcohol o tabaco.
- Trastornos alimentarios.
- Actos rutinarios repetitivos como por ejemplo, ordenar de manera
continua.

4. En la interacción con los demás:

- Aislamiento.
- Tratar a personas de la familia de forma menos amable de lo habitual.
- Menor interés en actividades y personas que anteriormente eran
objeto de interés.
- Sentir vergüenza por la conducta del familiar enfermo.
12.4. ¿CUÁLES SON LOS SÍNTOMAS?

- Pérdida de energía, fatiga crónica

- Aislamiento. Menor interés por personas o cosas que antes le
interesaban
- Consumo excesivo de sustancias: tabaco, café, alcohol
- Problemas de sueño (insomnio, pesadillas o somnolencia)
- Problemas físicos: palpitaciones, temblor de manos y molestias
digestivas
- Dificultad para concentrarse
- Aumento o disminución del apetito
- Dar demasiada importancia a pequeños detalles
- Enfadarse fácilmente. Cambios del estado de ánimo
- Depresión y nerviosismo
- Hartazgo respecto al enfermo y otras personas
- Descuido del aspecto externo
- Llorar sin motivo. Pensar en morir.

12.5. EVALUACIÓN
Según estudios, se han identificado tres componentes principales para
identificar el Síndrome de Carga del Cuidador:

1. impacto del cuidado,

2. carga interpersonal y
3. expectativas de autoeficacia.

Para ello, el instrumento de evaluación más usado es la Entrevista de carga

del cuidador, prueba diseñada por Zarit y Zarit (1983), y que se ha validado
en todo el mundo (ver escala).

Es una prueba psicométrica de calificación objetiva compuesta por 22 ítems,

que evalúa la presencia o ausencia de éste, y mediante el análisis por cada
uno de sus factores se pueden determinar las cualidades de la carga
presente en el cuidador.
 CUESTIONARIO SOBRE CARGA FAMILIAR (ZARIT Y
ZARIT)
A continuación damos un ejemplo de cuestionario que incluye 23 preguntas.

Son los cuidadores los que contestan a las preguntas evaluando sus respuestas de: 0 (nunca)
a 4 (siempre).

3. ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en
su trabajo o familia?

4. ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?

5. ¿Se siente enfadado cuando está cerca su familiar?

6. ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con otros miembros de su familia?

7. ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar?

8. ¿Cree que su familiar depende de Ud.?

9. ¿Se siente tenso cuando está cerca de su familiar?

10. ¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar a su familiar?

11. ¿Cree que no tiene tanta intimidad como le gustaría debido a su familiar?

12. ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar a su familiar?

13. ¿Se siente incómodo por desatender a sus amistades debido a su familiar?

14. ¿Cree que su familiar parece esperar que Ud. sea quien le cuide, como si Ud. fuera la única
persona de quien depende?

15. ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?

16. ¿Cree que será incapaz de cuidarle/la por mucho tiempo más?

17. ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar?

18. ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a alguien?

19. ¿Se siente indeciso sobre qué hacer con su familiar?

20. ¿Cree que debería hacer más por su familiar?

21. ¿Cree que podría cuidar mejor de su familia?

22. Globalmente, ¿qué grado de "carga" experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?

23. ¿Utiliza los recursos sociales de los que dispone su comunidad?

 
12.6. RECOMEDACIONES PARA LA FAMILIA

1. Desde el primer momento hable de la enfermedad, no la oculte.

2. Procure buscar toda la información posible de la enfermedad.

3. El cuidador no ha de ser el único soporte de esta situación.

4. Evalúe sus necesidades económicas. ¿Podría soportarlo mi

economía?. Si llegara el momento que se viera obligado a contratar a
un cuidador, fisioterapeuta.

5. Busque una asociación de personas con el mismo problema.

6. Sea egoísta consigo mismo, rebélese de vez en cuando, de sé un

respiro.

7. Oblíguese a tomarse algún tiempo de ocio, cubriendo esas horas con

la ayuda de algún familiar o con asistencia sanitaria

8. BUSCAR AYUDA CUANTO ANTES: la familia por sí sola no supera

los problemas generados por la discapacidad.

9. Buscar INFORMACIÓN ESPECIALIZADA, PROFESIONAL,

ADECUADA y suficientemente contrastada sobre la enfermedad
que padece su familiar, sus síntomas, evolución y proceso a seguir en
el tratamiento.

10. NO INTERFERIR CON LA LABOR DE LOS PROFESIONALES NI

DESAUTORIZAR SUS ORIENTACIONES, a pesar de no estar de
acuerdo, delante de la persona enferma, puesto que esta situación
perjudicaría la posible alianza terapéutica de las personas afectadas
con los profesionales.
11. No esperar que la persona enferma acepte que tiene un problema en
un primer momento y RESPETAR SU PROCESO.

12. ACUDIR A GRUPOS DE AUTOAYUDA Y TERAPIAS FAMILIARES

de asociaciones de afectados o entidades y organizaciones
competentes en relación a la discapacidad de su familiar.

13. No permitir que se altere toda la vida familiar a través de la

manipulación o los chantajes emocionales: PONER LÍMITES AL
CUIDADO.

14. CONSULTAR A LOS PROFESIONALES TÉCNICAS DE

MODIFICACIÓN DE CONDUCTA que nos permitan evitar el refuerzo
de conductas negativas no deseadas y favorecer la eliminación de
todas aquellas conductas que puedan contribuir al mantenimiento de
los problemas de convivencia familiares.

15. EJERCITAR LA CONSTANCIA: la mejora de las dinámicas familiares

es un proceso gradual que requiere adaptaciones y cambios
progresivos.

16. Tener en cuenta nuestras necesidades de descanso, nuestras

preferencias personales y decidir qué hacer para dar continuidad
a nuestro proyecto personal de VIDA.

17. Salga de casa evite el cansancio desagradable de vivir atrapados.

18. Mantengan aficiones e intereses que le gustaban y le siguen

gustando.

19. Pida ayuda y busque la oportunidad de ser sustituido.

20. Organice su tiempo.

21. En el plan semanal saque alguna tarde para” si mismo”.

22. Practique alguna actividad física

23. Participe en Actividades culturales

 24. Actividades educativas: artes y letras, ciencias y nuevas tecnologías,
aprendizaje de la lectura…

25. Actividades ocupacionales: Creativas (puzzles, modalismo, pintura,

escultura, artesanía, pintura.).Coleccionismo

26. Participe en actividades sociales: Salidas y comidas con sus

amistades. Ir a tomar café con amigos.

12.7. EXPRESIÓN DE SENTIMIENTOS Y EMOCIONES NEGATIVAS

Contar con ellos. Aprender a manejarlos, que sean nuestra propia riqueza no
nuestros perturbadores implacables y desesperantes.

El cuidador principal a menudo está abrumado y de poco le valen los

consejos de otros familiares.

Las reacciones emocionales, los sentimientos en los que puede caer como
consecuencia de convivir, atender y querer a su familiar enfermo, son
variados.

Aunque cada persona cada enfermo y cada familia son diferentes, se

exponen a continuación algunas de las perturbaciones del carácter que
pueden afectar al cuidador principal.

TRISTEZA:

A pesar de lo doloroso de la situación, el cuidador no debe abandonarse a la

tristeza.

La melancolía le empañará la vida y no le permitirá disfrutar de otros

momentos felices.

La tristeza es lógica, pero no puede vivirse como un sentimiento único o

prioritario.

PREOCUPACION:

Constantemente le abruma el futuro.

El cuidador debe procurar serenarse.

Lo que sea será y por pensarlo y darle vueltas, no va a tener mejor solución.

Es inevitable que se encuentre preocupado, pero hay que vivir el presente,

sin dejarse enmarañar por un futuro incierto, no hay que dejar de vivir el
presente por pensar en el futuro.

SOLEDAD:

Es vital no sentirse solo. Debe buscar amigos y compañía allí donde pueda:
vecinos, centros recreativos, asociaciones, etc.

IRRITABILIDAD:

Porque está cansado de hacerse cargo del enfermo, porque nadie le ayuda o
así lo siente, porque está sacrificando sus aficiones, porque los días pasan
con pena y sin alegrías

CULPABILIDAD:

Culpabilidad por los propios errores o inadecuaciones en la tarea.

Debe asumirlos como inevitables y tratar de mejorar, dentro de lo que cada

uno puede dar.

DEPRESION:

Cuando la tristeza, la preocupación, la soledad y la desesperanza se

viven sin otra alternativa se enferma de depresión.

Es decir, cuando estos sentimientos que causan infelicidad no se mitigan, o

se equilibran con otras vivencias positivas: amor, cariño, ilusiones, etc.,
causan depresión en el cuidador.

Este debe autoanalizarse para valorar el grado de depresión que padece.

En el caso de depresiones leves su estado de ánimo mejorará tomándose

unas vacaciones, un tiempo alejado del enfermo, realizando alguna actividad
gratificante, descansando lo suficiente, etc.

En otras personas la depresión es más grave, la depresión severa no se cura

por sí misma, por lo que deben acudir, sin falta, a un profesional bien de la
medicina que le administrará medicamentos o a un psicoterapeuta que le
tratará mediante psicoterapia o le pondrá en contacto con grupos de apoyo
y/o personas que están en su misma situación
12.8. LAS SIETE ACTITUDES POSITIVAS DEL CUIDADOR:

1. Descanse cada día lo suficiente. Si Vd. enferma las cosas se pondrán

peor.

2. Evite el alcohol para animarse

3. Haga todo lo que pueda para conservar su propia salud. Vaya al

médico periódicamente, consúltele lo que le duele, lo que siente, etc. y
explíquele su situación personal. Muchas veces el cuidador debe
medicarse por prescripción médica, para evitar el insomnio, la
angustia o la depresión. También es frecuente la aparición de lesiones
musculares, dolores de espalda, cervicales, etc., por el esfuerzo de
mover al enfermo, para levantarle, ducharle, etc., que deben de
ponerse en conocimiento del médico.

4. No se aísle. A pesar de todo, continúe quedando con los buenos

amigos que le quedan, acuda a reuniones sociales. El cuidador
necesita tener amigos y también nuevos amigos relacionados con la
situación que Vd. está viviendo.

5. Procure mantener alguna de las actividades que siempre le han

divertido: ir al cine, pasear, tocar el piano, pintar, hacer punto, hacer
crucigramas.

6. La risa, el amor y la alegría son fundamentales para su bienestar y

para su vida con el enfermo. Si tiene la suerte de sentirse bien "en
medio del temporal", no se avergüence de ello. Procure buscar
personas, cosas, situaciones y actividades que le satisfagan. Una
persona serena irradia armonía, y si además se ríe, relajará el
ambiente. El enfermo vivirá mejor con su alegría.

7. Procúrese un tiempo semanal para Vd. Busque a un familiar, asistente

etc., que cuide del enfermo unas horas a la semana para que Vd.
pueda salir y relajarse. Y no olvide tomarse unas vacaciones, al
menos anualmente, después de haber descansado verá las cosas con
mayor serenidad.

12.9. ¿CÓMO PREVENIR EL SÍNDROME DEL CUIDADOR?

 - Aceptarse a uno mismo: Evitar desvalorarse, menospreciarse y
sobre todo evitar comparaciones con los demás.
- Reconocer mis propias cualidades: Todos tenemos capacidades
únicas,.
- Hacer algo gratificante por nosotros: Regálese algo, haga una
comida especial que le guste, vaya a ver una película que le guste,…
- Practicar alguna técnica de relajación
- Ejercitar el pensamiento positivo
- Cuide la alimentación
- Optimice sus oportunidades de ocio y tiempo libre
- Atienda sus propias necesidades: no se abandone, uno de los
primeros síntomas del bajo ánimo es dejarnos.

MÓDULO 13. BIOÉTICA Y CUIDADOS PALIATIVOS

13.1. DEFINICIÓN DE BIOÉTICA:

La palabra Bioética es un neologismo acuñado en 1971 por Van Rensselaer

Potter (en su libro “Bioethics: bridge to the future), en el que este autor
englobaba la “disciplina que combina el conocimiento biológico con el de los
valores humanos”.

La Encyclopedia of Bioethics (coordinada por Warren Reich) define la

Bioética como “el estudio sistemático de la conducta humana en el área de
las ciencias de la vida y del cuidado sanitario, en cuanto que tal conducta se
examina a la luz de los valores y principios morales”.
13.2. LOS CUATRO PRINCIPIOS DE LA BIOÉTICA:

1. Principio de no maleficencia: Este principio ya se formuló en la medicina

hipocrática: “Primum non nocere”, es decir, ante todo no hacer daño al
paciente. Se trata de respetar la integridad física y psicológica de la vida
humana.

2. Principio de la beneficencia: Se trata de la obligación de hacer el bien.

Es otro de los principios hipocráticos clásicos. Actualmente este principio
viene materializado por el respeto a la autonomía del paciente, a sus valores
y sus deseos.

3. Principio de la autonomía o de libertad de decisión: Se puede definir

como la obligación de respetar los valores y opciones personales de cada
individuo en aquellas decisiones básicas que le atañen vitalmente. De aquí
se deriva el consentimiento libre e informado de la ética médica actual.

4. Principio de justicia: Consiste en el reparto equitativo de cargas y

beneficios en el ámbito del bienestar vital, evitando la discriminación en el
acceso a los recursos sanitarios. Este principio impone límites al de
autonomía, ya que pretende que la autonomía de cada individuo no atente a
la vida, libertad y demás derechos básicos de las otras personas.

13.3. BIOÉTICA EN PACIENTES TERMINALES.

La bioética comprende los problemas relacionados con los valores, que se

presentan en las profesiones de la salud; se aplica en las investigaciones
biomédicas; se ocupa de cuestiones sociales y persigue el respeto a la vida.

Estudia desde diversos puntos de vista las intervenciones médicas,

científicas y de laboratorio, particularmente, los problemas éticos que de ellas
surjan.

Los enfermos terminales particularmente, requieren además de la atención

estrictamente médica, de una atención humana, es decir necesitan sentirse
importantes, vivos, motivados; quieren ejercer sus derechos.
13.4. DERECHO A LA INFORMACIÓN

¿QUÉ INFORMACIÓN PUEDE RECIBIR UNA PERSONA SOBRE SU

ENFERMEDAD?

Toda la que precise, desee y demande. De igual modo, tiene derecho a

no recibir información si así lo desea y es su decisión.
Este derecho está regulado en la Ley Básica de Autonomía del Paciente.

Ocultar o falsear la información es perjudicial, aunque se haga con buena

intención.

Para evitar esta situación, en la que se encubre información, es muy

importante una buena comunicación, desde el inicio, entre profesionales,
pacientes y familias.

¿CÓMO HA DE SER LA INFORMACIÓN?

La información y las explicaciones acerca de la enfermedad y todo el

proceso de atención han de ser claras, cercanas y comprensibles.

La información tiene que ser un proceso continuo y constituye la base del

Consentimiento Informado (ver el apartado de consentimiento informado).
La Ley General de Sanidad de 1986 estableció el derecho a que el paciente
y sus familiares reciban «información completa y continuada, verbal y escrita,
sobre su proceso, incluyendo el diagnóstico, el pronóstico y las alternativas
de tratamiento>>

Por su parte, la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la

autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de
información y documentación clínica, en su capítulo II, recoge el derecho
que le asiste al enfermo en cuanto a la información sanitaria.
Se indica que tiene derecho a conocer toda la información disponible con
motivo de cualquier actuación y que también tiene derecho a no ser
informado.
Estipula que la información, por regla general, será verbal, con constancia de
la misma en la historia clínica, y dispone que la misma debe comprender
como mínimo los siguientes extremos respecto de cada intervención:

a. Finalidad: objetivos de la misma, para qué se hace.

 b. Naturaleza: en qué consiste, qué se va a hacer. El término
intervención debe entenderse, a tenor de la definición contenida
en la propia ley, como cualquier acto sanitario realizado con
fines preventivos, diagnósticos, terapéuticos, rehabilitadores o
de investigación.

c. Riesgos: molestias y efectos secundarios posibles, incluidos

los derivados de no hacer la intervención. La información sobre
los riesgos que acarrea la intervención o sus alternativas debe
comprender no solo los riesgos inherentes al tipo de
intervención de que se trate, sino también los riesgos referentes
a las características individuales de cada paciente, derivados
de la edad o de la concurrencia de otras patologías.

d. Consecuencias seguras: beneficios de la intervención. Qué

mejoría espera obtenerse, aún en el caso de que haya ablación
de algún órgano o miembro.

e. Alternativas posibles a la intervención propuesta. Aunque

en la Ley Básica se mencione expresamente este aspecto
entre los elementos mínimos que ha de comprender la
información obligatoria a suministrar al paciente, realmente
debe considerarse incluido como cuestión íntimamente ligada a
la información sobre los riesgos, ya que, como se expuso más
arriba, la citada ley básica reconoce el derecho de todo
paciente o usuario a decidir libremente entre las opciones
clínicas disponibles, una vez recibida información adecuada.

Deberá ser una información verdadera, comprensible y adecuada a las

necesidades del paciente, de manera que pueda ayudarle para tomar sus
propias decisiones.

Deberá ser el médico responsable del paciente quien garantice el

cumplimiento del derecho a la información.

En cuanto a la familia (art. 5), podrá ser informada en la medida que el

paciente lo permita de manera expresa o tácita.
En consecuencia, siempre que existan varias opciones clínicas, se hace
necesario informar al paciente de las mismas, de los peligros que acarreen, y
ello para que pueda decidir. En otro caso se le estaría conculcando el citado
derecho.

Los aspectos anteriores pueden considerarse como un mínimo legal exigible

de información al paciente y no como una lista exhaustiva.
Ahora bien, los elementos anteriores deberían de completarse con los
siguientes contenidos:

f. Explicación breve del motivo que lleva al sanitario a recomendar

una opción y no otras.

g. Información al paciente sobre la posibilidad de retirar el

consentimiento de forma libre cuando lo desee.

13.5. HABILIDADES DE COMUNICACIÓN

El establecer una comunicación abierta con el enfermo en situación terminal

es para los profesionales sanitarios un escollo difícil de salvar en la práctica
diaria.

La muerte y el proceso de morir evocan en los cuidadores reacciones

psicológicas que conducen directa o indirectamente a evitar la comunicación
con el paciente y su familia.

Para conseguir una comunicación adecuada es necesario vencer la ansiedad

que en los cuidadores genera el dar malas noticias, el miedo a provocar en el
interlocutor reacciones emocionales no controlables, la posible sobre-
identificación y el desconocimiento de algunas respuestas como:

    ¿Cuánto me queda de vida? 

    ¿Cómo voy a morir?
    ¿Por qué a mí?

La comunicación es una herramienta terapéutica esencial que da acceso al

principio de autonomía, al consentimiento informado, a la confianza mutua, a
la seguridad y a la información que el enfermo necesita para ser ayudado y
ayudarse a sí mismo.

También permite la imprescindible coordinación entre el equipo cuidador, la

familia y el paciente.
Una buena comunicación en el equipo sanitario reduce ostensiblemente el
estrés generado en la actividad diaria.

Una familia con accesibilidad fácil a la información de lo que está sucediendo

es más eficaz con el enfermo y crea menos problemas.
A. Definición 

Comunicar es hacer partícipe o transmitir a otra persona algo que se TIENE:

Información, Sentimientos, Pensamientos o Ideas. Lo que no se tiene no se
puede transmitir.

B. Objetivos de la comunicación 

    INFORMAR
    ORlENTAR
    APOYAR 

C. Componentes de la comunicación

    a) Mensaje: Algo que transmitir.

    b) Emisor. Alguien que lo transmita.
    c) Receptor: Alguien que lo reciba.
    d) Código: LENGUAJE.
    e) Canal: Oral, escrito, telefónico, NO VERBAL.

D. El lenguaje no verbal (lenguaje del cuerpo)

El 93% de la comunicación es no verbal.

Es primordial analizar e interpretar los flujos de comunicación que se

manifiestan mediante las expresiones faciales, gestuales, posturales,
contacto físico, tono de voz y dirección e intensidad de la mirada.

Los profesionales sanitarios subestiman el poder del contacto físico como

forma de comunicación.

No puede valorarse en todo su contenido la importancia que para el enfermo

tiene el sujetar su mano, el tocar su hombro, el colocar bien su almohada o
secar su frente.

El lenguaje no verbal incluye: 

- Posición de pie o sentado.

- Lugar (un pasillo o una habitación privada). 
- Dirección de la mirada.
- Atención y ESCUCHA.
 - Tiempo dedicado.
- Actitud.
- CONTACTO FÍSICO.
- Contacto ocular. 
- La expresión facial.
- Los movimientos de la cabeza.
- Postura y porte.
- Proximidad y orientación.
- Apariencia y aspecto físico.

CONOCIMIENTO DE LA VERDAD:

¿Decir o no decir la verdad? ¿Cómo decir la verdad?

Pregunta siempre presente en los profesionales sanitarios. Antes de

contestarla debemos haber resuelto los siguientes interrogantes:

    1. ¿Quiere el enfermo más información?

    2. ¿Qué es lo que quiere saber? 
    3. ¿Está preparado para recibir la información? 

El conocimiento de la verdad supone para la Persona:

    - Conciencia de la propia MORTALIDAD.

    - Separación del PASADO.
    - El presente debe vivirse INTENSAMENTE.
    - El futuro es una INCERTIDUMBRE.

La información de la verdad por parte del Médico supone:

    - Legitimación de su desconocimiento.

    - Se ve como un 'Verdugo".
    - Tiene que hacer frente a las nuevas DEMANDAS:

- Apoyo psicoemocional permanente.

- Receptor de angustias y agresiones.
- Solicitud de protección y no abandono.
- Conocimientos del control de síntomas

La comunicación de la verdad no se alcanza en una única entrevista sino en

múltiples.

No es instantánea ni inmediata. Se produce a través de un proceso continuo

de maduración.
La información debe darse de forma lenta, continuada y paulatina,
respetando el ritmo y las condiciones personales del enfermo.

Importante: NUNCA QUITAR LA ESPERANZA por mucha información que

demos.

Preguntas claves en la atención al moribundo:

    1. ¿Qué es lo que más le molesta?

    2. ¿Qué es lo que más le preocupa?
    3. ¿Necesita más información?
    4. ¿Cuáles son sus deseos?

LAS MALAS NOTICIAS

Definición

Son las que alteran las expectativas de futuro de la persona.

Buckman denomina malas noticias «cualquier información capaz de alterar

drásticamente la visión de un paciente sobre su futuro», tanto al comunicar el
diagnóstico de una enfermedad considerada mortal como al informar del
fracaso de la terapéutica curativa que se le administra.

El grado de MALDAD viene definido por la distancia que separa las

expectativas de futuro de la realidad de la situación. Las malas noticias
nunca suenan bien

¿CÓMO HACER?

La honestidad del mensaje nunca debe cambiarse para mejorar su

aceptación. ES IMPORTANTE MANTENER UNA ESPERANZA REAL.

Averiguar primero qué es lo que sabe el paciente. Conociendo lo que el

paciente sabe podremos estimar lo que separa sus expectativas de la
realidad.

Averiguar cuánto quieren saber antes de informar.

Después de pronunciar palabras como cáncer, muerte o "no hay más
tratamiento" la persona no puede recordar nada de lo que se diga después:
BLOQUEO POST-INFORMACIÓN.
El paciente olvida el 40% de la información recibida y más si han sido malas
noticias.

- No presuponer lo que les angustia. 

- Alargar el tiempo de transición entre el sentirse sano al de sentirse

gravemente enfermo. 

- Dar síntomas en vez de diagnósticos.

- NO MENTIR.

Preguntar inmediatamente después:

¿Cómo se siente?
¿Por qué?
¿Qué otras cosas le preocupan?

Comprobar las emociones evocadas, tranquilizarle y cerrar la entrevista.

No obstante, la comunicación de malas noticias es una de las cuestiones

más difíciles en los CP y constituye uno de los aspectos que genera más
conflictos en la comunicación con el enfermo y su familia.

Por un lado, un médico o cualquier otro profesional de la salud que ante un

pronóstico fatal se empeñe en informar de todo, independientemente de lo
que desee el paciente, y que además luego se aleje de esa realidad tan
dolorosa, abandonándolo, somete al enfermo a un sufrimiento indebido.
Informar al enfermo, garantizándole que no va a ser abandonado, y en un
contexto en el que pueda expresar sus preocupaciones y sus miedos, facilita
una comunicación adecuada y el apoyo emocional que necesita.

Por el contrario, ocultar el diagnóstico puede llegar a generar lo que se

denomina la conspiración del silencio y que se define como el acuerdo
implícito o explícito, por parte de familiares, amigos o profesionales, de
alterar la información que se le da al paciente con el fin de ocultarle el
diagnóstico o pronóstico y la gravedad de la situación (ver apartado
Conspiración del silencio).
La conspiración del silencio dificulta la adaptación del paciente a su
enfermedad y le impide participar en la toma de decisiones.

Por otra parte, el paciente, que a menudo sospecha que tiene una
enfermedad maligna, puede mostrarse temeroso, ansioso y confuso cuando
se le oculta la información.
El manejo de esta situación requiere proporcionar una información adecuada
al cuidador principal y a la familia y una buena comunicación con ellos,
intentando establecer acuerdos

PREGUNTAS DIFÍCILES

    ¿Tengo cáncer?
    ¿Voy a morir? 
    ¿Cuánto tiempo me queda de vida?
    ¿No le dirá la verdad?

El no podrá soportarlo.
Dar un límite es irreal, inseguro, e inútil.
Las familias deben aprender a vivir con la duda.
Asegurar al paciente cuidado y apoyo continuado por todo el tiempo
restante.
El miedo al futuro puede empañar el presente.
¿Cómo contestar?

Sólo el paciente puede indicarnos lo que quiere.

Devolverle la pregunta "¿Por qué lo pregunta?"
Evaluar las razones de por qué lo pregunta.
Valorar si está en condiciones de poder escuchar.

ESTILOS DE COMUNICACIÓN:

Los pacientes y los familiares destacan que la información debe ser sincera,
sensible y con margen de esperanza; que desean sentirse escuchados de
una manera activa por profesionales que muestren empatía, utilicen un
lenguaje claro y suministren la información en pequeñas cantidades.

Los enfermos consideran que entre los atributos esenciales que debe poseer
un profesional de la salud se halla «la voluntad de escuchar y explicar»
la comunicación ineficaz se ha asociado a incumplimiento terapéutico y a un
aumento del estrés de los pacientes, y a la insatisfacción con el trabajo y el
desgaste emocional de los profesionales sanitarios.

Además, la falta de información, la mentira o la ocultación de información

relevante con un propósito protector pueden desencadenar otro tipo de
problemas: que el enfermo reciba mensajes contradictorios de distintos
profesionales o que se vea privado de la oportunidad de expresar sus
temores y preocupaciones.
EFECTOS DE UNA COMUNICACIÓN EFECTIVA:

Las investigaciones realizadas sugieren que una comunicación eficaz influye

en la salud de los pacientes sobre diversos aspectos como:

- el estado emocional,
- la resolución de los síntomas,
- el estado funcional y
- el dolor

El intercambio adecuado de información puede mejorar la implicación de los

pacientes en los cuidados y la adherencia a los tratamientos, reducir el
malestar psicológico y contribuir a transmitir unas expectativas realistas-

Además, un proceso de comunicación adecuado tiene una gran influencia

sobre la capacidad de adaptación de los pacientes y de sus familiares a las
nuevas situaciones, la asimilación de la enfermedad y la consideración de las
diferentes opciones.
Ofrecer a los enfermos la posibilidad de tomar decisiones compartidas puede
reducir los síntomas de ansiedad y depresión.

13.6. LOS DERECHOS DEL ENFERMO TERMINAL (OMS)

- Ser tratado como persona hasta el final de su vida.

- Recibir una atención personalizada.
- Participar en las decisiones relativas a los cuidados que se le han de
aplicar.
- Que se le apliquen los medios adecuados para combatir el dolor.
- Obtener respuesta adecuada y honesta de sus preguntas, dándole
toda la información que él pueda asumir e integrar.
- Mantener su jerarquía de valores y no ser discriminado por el hecho
de que sus decisiones puedan ser distintas de las de quienes le
atienden.
- Poder mantener y expresar su fe, si así lo desea.
- Ser tratado por profesionales competentes, capacitados para la
comunicación y que puedan ayudarle a enfrentarse con su muerte.
- Poder contar con la presencia y el afecto de la familia y amigos que
desee que le acompañen a lo largo de su enfermedad y en el
momento de su muerte.
- Morir en paz y con dignidad.
- Después de la muerte el cadáver ha de ser tratado con respeto.
OTROS DERECHOS:

1. Tengo el derecho de ser tratado como un ser humano vivo hasta el

momento de mi muerte.

2. Tengo el derecho de mantener una esperanza, cualquiera que sea

esta esperanza.

3. Tengo el derecho de expresar a mi manera mis sufrimientos y mis

emociones por lo que respecta al acercamiento de mi muerte.

4. Tengo derecho de obtener la atención de médicos y enfermeras,

incluso si los objetivos de curación deben ser sustituidos por los
objetivos de confort.

5. Tengo derecho de no morir sólo (aislado-olvidado).

6. Tengo derecho de ser librado del dolor

7. Tengo derecho a de obtener una respuesta honesta, cualquiera que

sea mi pregunta.

8. Tengo derecho de no ser engañado.

9. Tengo el derecho de recibir ayuda de mi familia y para mi familia en la

aceptación de mi muerte.

10. Tengo el derecho de morir en paz y con dignidad.

11. Tengo el derecho a conservar mi individualidad y de no ser juzgado

por mis decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de
otros.

12. Tengo derecho a ser cuidado por personas sensibles y competentes,

que van a intentar comprender mis necesidades y que serán capaces
de encontrar algunas satisfacciones ayudándome a enfrentarme con la
muerte.

13. Tengo el derecho de que mi cuerpo sea respetado después de mi

muerte.
13.7. LA CONSPIRACIÓN DEL SILENCIO

13.7.1. DEFINICIÓN:

La conspiración de silencio se puede definir como todas aquellas

estrategias, esfuerzos de pacientes, familia y/o sanitarios destinados a evitar
que alguna de las partes involucradas conozcan no sólo el diagnóstico y/o
pronóstico de la enfermedad, también las emociones, las dificultades o el
propio malestar que les atenaza.

También se puede definir como una alteración de la información con el

acuerdo implícito o explícito de negar la situación del enfermo al propio
enfermo (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).

13.7.2. CAUSAS:

Inicialmente debemos considerar que la conspiración de silencio suele surgir

siempre entre los miembros de la familia como una defensa psicológica
basada en la posposición como medio de acomodarse a la situación.

La conspiración de silencio actúa como un compás de espera que permite la

digestión, elaboración de la mala noticia.

El problema surge cuando no se encuentra el momento, la situación o la

necesidad de hablar abiertamente y el enfermo lo desea, existiendo un
desfase en el proceso de adaptación entre la familia y el paciente
(conspiración de silencio desadaptativa).

Esta situación tiene lugar por dos razones:

1. Intento de autoprotección y medio defensivo por parte de los

familiares ante la dificultad de expresar y compartir emociones cuando una
de las personas más queridas va a morir o es posible que lo haga en un corto
periodo de tiempo.

También en esta línea irían las dificultades de los profesionales a la hora de

encarar la información y seguimiento de un paciente.

·2. Intento de proteger al paciente. Los familiares y a veces también

algunos profesionales sanitarios piensan que ocultando el diagnóstico o las
emociones generadas por el proceso de enfermedad van a ahorrar al
enfermo malestar y sufrimiento.
El médico actúa en ocasiones de la misma manera.

En general, se piensa que el hablar de la gravedad de la enfermedad, del

futuro, va a ser como “el despertar de la caja de Pandora”, algo que se va a
convertir en incontrolable.

¿PODEMOS SEÑALAR UN PERFIL DE VÍCTIMAS DE LA

CONSPIRACIÓN?
PACIENTES

Aquellos miembros de la familia tales como ancianos, los familiares con

problemas físicos o psicológicos, los niños y en general, aquellos que por su
vulnerabilidad, pensamos que es mejor que vivan en la ignorancia,

por otra parte, personas que pueden tener menos recursos personales a la
hora de afrontar estas situaciones.

¿PODEMOS HABLAR DE UN PERFIL DE FAMILIAS

“CONSPIRADORAS”?

Aquellas en las que la relación entre el familiar y el enfermo han sido difíciles

Aquellas en las que la situación de la familia en ese momento sea difícil,

Aquellas en situación de cambio

Aquellas parcas a la hora de expresar las emociones.

Consecuencias para el profesional sanitario:

1. Mayor dificultad para que los pacientes acepten y se adhieran a los

programas de tratamiento.

2. Aumento de la vivencia de frustración de los profesionales.

3. Mayor riesgo de padecer el síndrome de estrés ocupacional.

¿PODEMOS HABLAR DE UN PERFIL DE PROFESIONALES
“CONSPIRADORES”?

Aquellos profesionales que siguen el modelo paternalista de protección al

enfermo.

Aquellos profesionales que piensan que no hace falta decir nada porque el
enfermo ya se da cuenta de todo.

Aquellos que han tenido experiencias previas negativas a la hora de dar

información, o que han observado consecuencias negativas.

Aquellos con déficit de habilidades sociales.

13.7.3. CONSECUENCIAS DE LA CONSPIRACIÓN DE SILENCIO

Consecuencias para el enfermo:

Problemas emocionales
Imposibilidad de realizar todas aquellas cosas que facilitan la despedida

Consecuencias para la familia:

Problemas emocionales

“Síndrome de la botella de champán”. Durante el proceso de enfermedad,

se han camuflado todos los sentimientos a través de la conspiración del
silencio, pero ante la aparición de cualquier cambio, y especialmente ante un
estímulo tan traumático como puede ser el fallecimiento del enfermo, brotan
con energía , dificultando posteriormente además el trabajo de duelo de los
familiares.
Sentimientos de culpa en los familiares tras la muerte del paciente.

13.7.4. PAUTAS DE ACTUACION

La conspiración del silencio actúa como compás de espera que permite la

digestión, la elaboración de las noticias recibidas.
Hemos de darles tiempo a que elaboren la noticia de la enfermedad. Esto
pone de manifiesto que al principio hemos de tolerarla y respetarla.

¿Es necesario actuar siempre?

En el caso de que la conspiración de silencio sea adaptativa nuestra actitud

debe ser de respeto, siempre que no se obstaculice el proceso terapéutico.

Cuando la conspiración de silencio es desadaptativa y produce malestar,

evidentemente nuestro objetivo será intentar prevenir que se consolide y
facilitar la comunicación entre las tres partes de la relación como una forma
de garantizar la ayuda al enfermo en la resolución de sus necesidades e
incrementar su bienestar.

Las pautas de actuación ante la conspiración de silencio desadaptativa se

basarán en los siguientes puntos (Arranz, P: Barbero, J; Barreto, P; y
Sánchez, M.):

1. Empatizar con el cuidador primario y/o con la familia. Entender lo que

sienten, lo que temen y su necesidad de mantener comportamientos de
evitación para eliminar un mayor sufrimiento al enfermo. “Entiendo cómo se
sienten, si les parece vamos a sentarnos y hablar de ello”, “Entiendo que
para Ud. es difícil”.

Es importante valorar que en ocasiones es posible encontrar que las

personas que fomentan la conspiración de silencio no son las que
habitualmente atienden al paciente y no sufren las consecuencias.

2. Tranquilizar. “No se preocupen, nuestra intención es respetar sus

decisiones”.

3. Identificar sus temores y hacerlos explícitos. “¿Qué es lo que más les

preocupa o temen si el enfermo supiera...?”, “¿Qué es lo que más teme si
hablara abiertamente”.

4. Ayudar a confrontarlos. Balance entre las ventajas e inconvenientes.

“¿Qué le resulta más doloroso, hablar abiertamente sobre ello o sufrir en
soledad, cada uno por su lado, sin poder compartir la dificultad de la
situación....sin poder desahogarse”.

5. Contrastar opinión y confrontarlas. Ayudar a identificar su objetivo:

Si Ud. estuviera en su lugar ¿qué le ayudaría más?,
“¿Qué cree que es lo que más le podría ayudar?”.
6. Evaluar las consecuencias de su comportamiento y determinar si le
acercan o alejan de su objetivo.
“¿Cómo cree que se siente su familiar cuando intenta decirle lo que le
preocupa y no puede hacerlo?”.

También en esta línea se mantendría la anticipación de las consecuencias

del “secretismo”:
“¿Cómo cree Ud. que se sentirá el enfermo, en el momento en que perciba
lo avanzado de su enfermedad y que se le está engañando?”.
”¿Cree que debo de arriesgarme a que pierda la confianza en mí?”,
“Uds. y yo tendremos problemas si le mentimos....”.

7. Proponer y llegar a un acuerdo:

“¿Qué le parece si escuchamos juntos al enfermo y evaluemos qué es lo que
él necesita o le ayudaría...?”
En el caso de que estas pautas no consigan el efecto de comunicación
deseado y perseguido, el familiar sigue insistiendo en mantener la
conspiración de silencio, nuestra actuación ha de ser de empatía y respeto,
pero anticipar las posibles consecuencias de dicha situación.

A la vez, se le debe informar que ante preguntas cerradas del enfermo al

profesional sanitario éste debe contestar.
Asimismo se les puede sugerir la conveniencia del desahogo emocional a
través de un agente externo (voluntario, amigos, conocidos, etc.).

Por otra parte, si el problema principal está derivado de un déficit a nivel de

expresión de emociones se ofrecerá la posibilidad de consultar con un
profesional.

13.8. LIMITACIÓN DE ESFUERZO TERAPÉUTICO Y EUTANASIA

13.8.1. ¿QUÉ SE ENTIENDE POR LIMITACIÓN DE ESFUERZO

TERAPÉUTICO?

La limitación del esfuerzo terapéutico es un concepto nuevo, reciente,

restrictivo, que se diferencia de la renuncia voluntaria al tratamiento:

Se entiende por tal no instaurar o retirar ciertos procedimientos, sobre todo

técnicas de soporte vital, cuando el resultado de ello es, previsiblemente la
muerte (vinculado fundamentalmente a las unidades de cuidados intensivos).
OTRA DEFINICIÓN:

Es la retirada o no instauración de una medida de soporte vital o de

cualquier otra medida que solo contribuye a prolongar en el tiempo una
situación carente de expectativas razonables de mejoría.

Las medidas de soporte vital son procedimientos que mantienen las

constantes vitales, independientemente de que tenga una acción terapéutica
sobre la enfermedad que padece la persona.

Antes de tomar una decisión en este sentido, el equipo sanitario realiza un

análisis de los datos clínicos y valora los riesgos y beneficios.

Lo hace en función de la indicación que tiene esta medida y del pronóstico de

vida.

Otro elemento que tendrá que introducir el personal sanitario en su decisión,

es la propia opinión de la persona afectada, cuando pueda expresarla, o a
través de su Voluntad Vital Anticipada, cuando no pueda expresarla y la
haya realizado.

Si no la ha realizado, se tendrá en cuenta la opinión de la familia o de su

representante.

13.8.2. ¿QUÉ ES LA DECLARACIÓN DE VOLUNTAD VITAL ANTICIPADA

(VVA)?

Es un documento donde se recogen la voluntad, los valores, los deseos

y las instrucciones sobre las actuaciones sanitarias que se quieren
recibir o no en el futuro, en el supuesto de que llegado el momento la
persona carezca de capacidad para decidir por sí misma.

También permite nombrar una persona como representante para que, cuando
sea necesario, vele por el cumplimiento de las instrucciones que la persona
ha dejado establecidas.

Esta declaración se inscribe en un registro que el personal sanitario

tiene que consultar cuando la situación así lo requiera.
La declaración puede modificarse o anularse en cualquier momento, por el
mismo procedimiento por el que se hizo la primera vez.
13.8.3. EUTANASIA:

DEFINICIÓN:

Etimológicamente el término sólo significa «buena muerte» y, en este

sentido etimológico, vendría a resumir de excelente manera el ideal de la
muerte digna.

La eutanasia tiene por finalidad evitar sufrimientos insoportables o la

prolongación artificial de la vida de un enfermo. Para que la eutanasia sea
considerada como tal, el enfermo ha de padecer, necesariamente, una
enfermedad terminal o incurable, y en segundo lugar, el personal sanitario ha
de contar expresamente con el consentimiento del enfermo

Sin embargo, esta palabra se ha ido cargando de numerosos significados y

adherencias emocionales, que la han vuelto imprecisa y necesitada de una
nueva definición.

Como un intento de delimitar el significado de la palabra eutanasia existe hoy

en día una tendencia creciente a considerar solo como tal las actuaciones
que:

a) producen la muerte de los pacientes, es decir, que la causan de forma

directa e intencionada mediante una relación causa-efecto única e inmediata.

b) se realizan a petición expresa, reiterada en el tiempo, e informada de los

pacientes en situación de capacidad.

c) se realizan en un contexto de sufrimiento debido a una enfermedad

incurable que los pacientes experimentan como inaceptable y que no ha
podido ser mitigado por otros medios, por ejemplo, mediante cuidados
paliativos.

d) son realizadas por profesionales sanitarios que conocen a los pacientes y

mantienen con ellos una relación clínica significativa.
De acuerdo con estos criterios, las actuaciones que no encajen en los
supuestos anteriores no deberían ser etiquetadas como «eutanasia»

FORMAS DE EUTANASIA:

1. Eutanasia Directa: Adelantar la hora de la muerte en caso de una

enfermedad incurable. Esta a su vez posee dos formas:

- Activa: Consiste en provocar una muerte indolora a petición del

afectado administrándole sustancias letales; el caso más frecuentemente
mostrado es el cáncer, pero pueden ser también enfermedades incurables
como el sida. Se recurre, como se comprende, a sustancias especiales
mortíferas o a sobredosis de morfina (o tetraplejías como el caso de Ramón
Sampedro = cianuro).
- Pasiva: Se deja de tratar una complicación, por ejemplo una
bronconeumonía, o de alimentar por vía parenteral u otra al enfermo, con lo
cual se precipita el término de la vida; es una muerte por omisión.

El caso de limitación terapéutica o el rechazo a seguir un determinado

tratamiento por parte del paciente también se podrían considerar Eutanasia
Pasiva.

2. Eutanasia indirecta: Consiste en efectuar procedimientos

terapéuticos que tienen como efecto secundario la muerte, por ejemplo la
sobredosis de analgésicos, como es el caso de la morfina para calmar los
dolores, cuyo efecto agregado, como se sabe, es la disminución de la
conciencia y casi siempre una abreviación de la vida. Aquí la intención, sin
duda, no es acortar la vida sino aliviar el sufrimiento, y lo otro es una
consecuencia no deseada.

El adelantamiento de la muerte por sedación paliativa podría considerarse

como una forma de “eutanasia indirecta”

Tanto la “Eutanasia Pasiva” como “Eutanasia Indirecta” son legales y están

amparadas en la  Ley 41/2002, de 14 de noviembre, Básica Reguladora
de la Autonomía del Paciente y de los Derechos y Obligaciones en
Materia de Información y Documentación Clínica (art.2):

“La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad

y a su intimidad; el previo consentimiento de los pacientes a toda actuación
sanitaria, después de que el paciente reciba una información adecuada; el
derecho del paciente a decidir libremente entre las opciones clínicas
disponibles y a negarse al tratamiento; y la obligación de todo profesional
que interviene en la actividad asistencial al cumplimiento de los deberes de
información y de documentación clínica y al respeto de las decisiones
adoptadas libre y voluntariamente por el paciente”.
Mientras que la EUTANASIA ACTIVA, todavía no está amparada por la Ley
en nuestro país.

REGULACION DE LA EUTANASIA EN EL ESTADO ESPAÑOL:

En 1995 el Código Penal abordó por primera vez en la historia legislativa del
Estado la regulación de la eutanasia, en el artículo 143:

1. “El que induzca al suicidio de otro será castigado con la pena de prisión de
cuatro a ocho años.

2. Se impondrá la pena de prisión de dos a cinco años al que coopere con

actos necesarios al suicidio de una persona.

3. Será castigado con la pena de prisión de seis a diez años si la

cooperación llegara hasta el punto de ejecutar la muerte.

4. El que causare o cooperare activamente con actos necesarios y directos a

la muerte de otro, por la petición expresa, seria e inequívoca de éste, en el
caso de que la víctima sufriera una enfermedad grave que conduciría
necesariamente a su muerte, o que produjera graves padecimientos
permanentes y difíciles de soportar, será castigado con la pena inferior en
uno o dos grados a las señaladas en los números 2 y 3 de este artículo.”

1.8.3. SUICIDIO ASISTIDO:

Un concepto relacionado pero que debe distinguirse es el del suicidio

asistido.

En este caso, es el paciente mismo el que pone fin a su vida de manera

voluntaria y activa pero lo hace con los medios o información sobre los
procedimientos que alguien más le ha proporcionado intencionalmente.

Significa proporcionar en forma intencional y con conocimiento a una

persona los medios o procedimientos o ambos necesarios para suicidarse,
incluidos el asesoramiento sobre dosis letales de medicamentos, la
prescripción de dichos medicamentos letales o su suministro.

Se plantea como deseo de extinción de muerte inminente, porque la vida ha

perdido razón de ser o se ha hecho dolorosamente desesperanzada. Cabe
destacar, que en este caso es el paciente el que voluntaria y activamente
termina con su vida, de allí el concepto de suicidio.

El 17 de marzo de 2010, el Parlamento de Andalucía (España) aprueba esta

ley, primer referente en España

13.9. EL CONSENTIMIENTO INFORMADO

DEFINICIÓN DE CONSENTIMIENTO INFORMADO.

Lo que pueda entenderse, desde el punto de vista jurídico conceptual, por

consentimiento informado en el ámbito sanitario, aparece recogido en la Ley
41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del
paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y
documentación clínica, y más concretamente en su artículo 3, Las
definiciones legales:

“Consentimiento informado: la conformidad libre, voluntaria y consciente de

un paciente, manifestada en el pleno uso de sus facultades después de
recibir la información adecuada, para que tenga lugar una actuación que
afecta a su salud”.
Esta definición se extrae del principio recogido en el artículo 2.1 de la citada
Ley:
La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad
y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar,
archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.

La Ley de Autonomía, requiere que toda actuación que se lleve a cabo

sobre un paciente se realice con previo consentimiento, después de recibir la
información adecuada.
Se establecen aquí tres momentos, temporalmente relevantes:

Primero, ha de facilitarse la información adecuada.

Segundo, ha de obtenerse el consentimiento.
Tercero, puede entonces procederse a realizar la actuación sanitaria.

Otra previsión normativa, ligada esencialmente a la autonomía del paciente y

por ende al propio concepto de consentimiento informado, es la libertad de
elección.

Esta libertad de elección supone que deban, si existen, proponerse al

paciente las alternativas terapéuticas que se dan en cada caso concreto para
que se ejercite realmente esta libertad de elección
ACTUACIÓN PROFESIONAL:

“Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no

sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los
deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las
decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente”, dispone el
artículo 2. 6 de la Ley de autonomía

FORMAS DE CONSENTIMIENTO INFORMADO:

Como ya se ha dicho un de los principios básicos de la Ley de autonomía, es

que toda actuación requiere el previo consentimiento informado.

Lo relevante, en este caso es que la norma establece que el consentimiento

será verbal por regla general tasando los supuestos en que dicho
consentimiento debe prestarse por escrito. (= aunque el consentimiento
sea verbal se dejará constancia por escrito en el parte médico)

Sin embargo, incorpora la exigencia del consentimiento escrito, en tres

supuestos tasados:

1. intervención quirúrgica,
2. procedimientos diagnósticos y terapéuticos invasores y,
3. en general, aplicación de procedimientos que suponen riesgos o
inconvenientes de notoria y previsible repercusión negativa sobre la salud del
paciente.

SITUACIONES EN LAS QUE SE PUEDE ACTUAR SIN CONSENTIMIENTO

INFORMADO

La ley de autonomía establece de modo expreso en su artículo 9. 2. “Límites

del consentimiento informado y consentimiento por representación”, las
circunstancias que deben concurrir para actuar, sin necesidad de
obtener el consentimiento informado.

Las intervenciones que pueden realizarse son sólo “las indispensables a

favor de su salud” circunstancia que debe tenerse muy en cuenta, es decir ,

Los facultativos podrán llevar a cabo las intervenciones clínicas

indispensables en favor de la salud del paciente, sin necesidad de contar con
su consentimiento, en los siguientes casos:
a) Cuando existe riesgo para la salud pública a causa de razones
sanitarias establecidas por la Ley.

En todo caso, una vez adoptadas las medidas pertinentes, de conformidad

con lo establecido en la Ley Orgánica 3/1986, se comunicarán a la autoridad
judicial en el plazo máximo de 24 horas siempre que dispongan el
internamiento obligatorio de personas.

b) Cuando existe riesgo inmediato grave para la integridad física o

psíquica del enfermo y no es posible conseguir su autorización,
consultando, cuando las circunstancias lo permitan, a sus familiares o a las
personas vinculadas de hecho a él

EL CONSENTIMIENTO INFORMADO POR REPRESENTACIÓN

Se recoge en el artículo 9.3 de La Ley de Autonomía.

Se trata de quién sustituye la voluntad del sujeto en determinados casos,

previstos por la ley, cuando requieren una actuación en el ámbito sanitario y
la persona no tiene las facultades cognitivas para entender, elegir y dar el
consentimiento.

La Incapacidad puede ser por:

- la propia falta de madurez como consecuencia de la minoría de edad

con distintos grados.

- como consecuencia de diversos procesos patológicos que afectan al

individuo.

- estado de inconsciencia, en este caso, ya sea menor o mayor de

edad, son sus familiares o allegados o quien tenga la representación
de los mismos quienes deben prestar dicho consentimiento, dejando,
como es lógico, al margen los casos de urgencia médica tasados por
la ley.

El citado artículo 9 de la ley de autonomía establece el consentimiento por

representación en tres concretos supuestos:
a. Cuando el paciente no sea capaz de tomar decisiones, a
criterio del médico responsable de la asistencia, o su
estado físico o psíquico no le permita hacerse cargo de
su situación. Si el paciente carece de representante
legal, el consentimiento lo prestarán las personas
vinculadas a él por razones familiares o de hecho.
 b. Cuando el paciente esté incapacitado legalmente.

c. Cuando el paciente menor de edad no sea capaz

intelectual ni emocionalmente de comprender el alcance
de la intervención.

En este caso, el consentimiento lo dará el representante legal del menor

después de haber escuchado su opinión si tiene doce años cumplidos.
Cuando se trate de menores no incapaces ni incapacitados, pero
emancipados o con dieciséis años cumplidos, no cabe prestar el
consentimiento por representación (16 años = mayoría de dad sanitaria).

Sin embargo, en caso de actuación de grave riesgo, según el criterio del

facultativo, los padres serán informados y su opinión será tenida en cuenta
para la toma de la decisión correspondiente”.

En estos tres supuestos la decisión sanitaria, dicho de otra forma, el

consentimiento, será prestado por el representante.

Limitaciones a la mayoría de edad sanitaria:

“La interrupción voluntaria del embarazo, la práctica de ensayos clínicos y la

práctica de técnicas de reproducción humana asistida se rigen por lo
establecido con carácter general sobre la mayoría de edad y por las
disposiciones especiales de aplicación”. (Art 9.4 de La Ley de Autonomía).

REFLEXIÓN FINAL:

Aquí os dejo un poema de León Felipe:

BERTUCA
En tu agonía, amor.
¡CUÁNTO le costó a la muerte apagarte los ojos!
Sopló una vez,
dos veces,
tres veces –¡bien lo vi!–
y tus ojos siguieron encendidos.
Alguien dijo:
Ya no tiene ni sol ni sal en las venas
y los ojos no se le apagan.
Yo llegué a pensar que no se apagarían nunca,
que quedarían encendidos
para siempre
como las alas de una mariposa de oro
eternamente abiertas
sobre los despojos de la muerte.
Al fin todo se hundió...
y tu mirada se torció y se deshizo
en un cielo turbio y revuelto...
Y ya no vi más que mis lágrimas.
En este poema el poeta narra la pena y el dolor sufrido en la agonía de su
esposa.

Dedicatoria del libro:

A la señora Lucero C,
No tengo otra cosa mejor para poner en tus manos que este libro herético y
desesperado. Soy un viejo pobre y un pobre viejo. Perdóname esta doble
pobreza, “Lucerito”..., y deja que te bese las manos, esas manos
misericordiosas de santa que amortajaron a Berta y le cerraron los ojos.

Cerrar los ojos a una persona que ha fallecido y ayudar a vestirla para su
último rito de paso, cuando los familiares estar partidos y superados por el
dolor, también forman parte de los cuidados paliativos.

BIBLIOGRAFÍA:

Guía para la atención de síntomas en cuidados paliativos. Escuela de

Pacientes.
Estrategia en Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de Salud.
SANIDAD 2007. MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO

Control de síntomas en cuidados paliativos. Lamelo Alfonsín, Fernando.

Guías Clínicas en Atención Primaria. 23/06/2004 Guías Clínicas 2004; 4 (27)

ATENCIÓN A LOS CUIDADOS PALIATIVOS Organización en las

comunidades autónomas. INFORMACIÓN Y ESTADÍSTICAS SANITARIAS
2011 MINISTERIO DE SANIDAD, POLÍTICA SOCIAL E IGUALDAD 2010.

Guía de Cuidados Paliativos. Sociedad Española de Cuidados Paliativos

(SECPAL)

Manejo del Dolor Oncológico. Miguel Silva et al. Guías Clínicas en

Atención Primaria 2005; 5 (11)

Guía de información sobre cuidados paliativos Respuestas sencillas a las

preguntas más frecuentes sobre los cuidados paliativos. Conserjería de
Salud. Junta de Andalucía.

Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos. GUÍAS DE

PRÁCTICA CLÍNICA EN EL SNS. MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO
2008)

Estrategia de Cuidados Paliativos de las Illes Balears 2009-2014.

Conselleria de Salut i Consum. Govern de les Illes Balears.

El burnout o síndrome de estar quemado en los profesionales

sanitarios: revisión y perspectivas. Cristina Ortega Ruiz y Francisca López
Ríos. International Journal of Clinical and Health Psychology. ISSN 1576-
7329 2004, Vol. 4, Nº 1, pp. 137-160

MANUAL DE CASOS PRÁCTICOS DEL ÁREA DE BIOÉTICA Y DERECHO

SANITARIO. Programa On-Line: preguntas y respuestas sobre cuestiones
bioético-legales. Servicio Madrileño de Salud. Dirección General de Atención
al Paciente. Comunidad de Madrid.