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EL PROBLEMA
Desde tiempos remotos, la salud ha sido considerada como el elemento vital más preciado
para el ser humano y en tal sentido la Organización Mundial de la Salud (OMS, 1946) la define
como: “El estado de completo bienestar físico, mental y social, y no tan solo la ausencia de
enfermedad o afección” (p. 100).
La salud es un factor complejo, multidimensional e importante para los seres humanos; ya que
mantener un estado de salud óptimo en las tres dimensiones del ser humano biológico,
psicológico y social proporciona bienestar y calidad de vida al individuo, Ahora bien, si la
salud es el completo bienestar esta puede verse afectada por la aparición de una enfermedad, en
este sentido la OMS (2014) refiere que la enfermedad es una Alteración o desviación del estado
fisiológico, manifestada por síntomas y signos característicos, y cuya evolución es más o menos
previsible.
. Por lo general la enfermedad involucra una alteración del funcionamiento normal de la vida del
ser humano, implica una limitación o reducción de las funciones y deberes cotidianos del
hombre. En este orden, para la OMS (2014) la enfermedad crónica es considerada como: una
afección de larga duración con una progresión generalmente lenta.
Dentro de estas patologías crónicas se encuentran las enfermedades neurodegenerativas
que son aquellas que afectan al sistema nervioso central provocando desórdenes cognitivos,
alteraciones de conducta; dentro de estas patologías se ubica el síndrome demencial (Rodríguez,
2018). Con referencia a lo anterior, Millán (2011) sostiene que: “la demencia es una enfermedad
adquirida, crónica, de larga evolución, que afecta varias funciones intelectuales de manera global
y persistente y que va a interferir en la capacidad del sujeto para realizar las actividades de la
vida diaria y relacionarse” (p. 6).
A nivel mundial la demencia afecta a 50 millones de personas, en referencia a las cifras de
América Latina y el Caribe se estima en casi 3,4 millones de personas y para el 2030 se estima
la cifra se incrementara a 7.6 millones. (Organización Panamericana de la Salud, 2019). Dentro
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de los síndromes demenciales se encuentra la enfermedad de Alzheimer la cual es definida por
la OMS (2019) como:
Una demencia de origen cortical, que se caracteriza por generar un deterioro
cognitivo/funcional/conductual progresivo, que limita la capacidad para el
desarrollo de las funciones cognitivas, llegando a interferir significativamente en
la habilidad para mantener activas las actividades básicas de la vida diaria. Afecta
a la memoria, lenguaje, atención percepción, entre otros. Es una demencia
incurable y terminal y aparece con mayor frecuencia en adultos mayores (p. 14).
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Al asumir el rol de cuidadora se produce un cambio dramático en las responsabilidades y
papeles que esta desempeña tanto en su familia como en la relación con su medio social, es así
como las hijas cuidadoras de padres con Alzheimer se convierten en mujeres multifuncionales,
pues se multiplican sus roles, no solo tienen bajo su responsabilidad el cuidar a su pariente
enfermo, sino que en muchos casos tienen otros roles como madre, esposa, trabajadora, por lo
que todo este entorno conlleva a que se incremente las responsabilidades lo que trae como
consecuencia problemas para poder manejar los diferentes roles que tiene que asumir.
La función que cumple el/la cuidadora/a con un padre o madre con Alzheimer es la de apoyar
en las actividades de la vida diaria así como acompañar, organizar, supervisar, coordinar y
atender al familiar enfermo.
Cabe destacar que durante el tiempo que este/a cumple con su rol experimenta numerosos
pensamientos, sentimientos y conductas mientras cuida de ser querido dado que la labor va
cambiando según evoluciona la enfermedad, lo que en muchos casos conlleva a que en los
cuidadores se generen repercusiones tanto positivas como negativas, las cuales inciden su actitud
ante el cuidado.
Es de resaltar que cuidar de un paciente con demencia tipo Alzheimer, en muchos casos
puede ser considerado como un evento altamente estresante para el cuidador debido a todos los
cambios y modificaciones que sufre el enfermo en el curso de la enfermedad así como también
debido a las demandas que exige el cuidado de un enfermo con esta patología. En este sentido, la
manera en que se desempeña el cuidado, así como los múltiples factores vinculados con este,
pueden generar en el cuidador efectos perjudiciales para su salud física y mental que pueden
impactar en su actitud ante el cuidado de su padre o madre con enfermedad de Alzheimer, pero
también se ha visto que hay diversos factores como el apoyo familiar, el manejo adecuado de la
enfermedad, entre otros son aspectos pueden favorecer en el cuidado de este tipo de pacientes, de
igual manera en muchos casos las dos valencias tanto positivas como negativas pueden existir
considerando el cuidado como una situación estresante pero que a la vez le genera satisfacción.
Del cuidador del paciente con la enfermedad de Alzheimer se espera un comportamiento
empático y de apoyo con el enfermo (Mejía, 2018), pero ante las repercusiones de la enfermedad
de Alzheimer en todas las dimensiones que implica sus cuidado, surge la inquietud de evaluar
cuál es la actitud que adoptan ante el mismo.
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En este sentido evaluar las actitudes de las hijas cuidadoras ante el cuidado de sus padres con
la enfermedad de Alzheimer es pertinente porque permite determinar si los componentes
cognitivos, afectivos y conductuales hacia el cuidado de sus progenitores con enfermedad de
Alzheimer son positivos negativos o ambivalentes.
Por consiguiente, la actitud hacia el cuidado del paciente con Alzheimer es un aspecto
fundamental en la labor de brindar cuidados, dado que al precisar cuál es el tipo de actitud que
ellas otorgan al cuidado, se puede orientar y mejorar la calidad de los mismos, así como
también incrementar o reforzar las conductas operativas y/o reducir las no operativas.
Cabe resaltar, que para obtener los datos empíricos relacionados a la actitud de las hijas
cuidadoras de padres con la enfermedad de Alzheimer de la Fundación Alzheimer Capítulo
Bolívar se optó por consultar directamente a las hijas cuidadoras, donde sus respuestas
permitieron establecer que 73% de las consultadas opina que le ha afectado el cuidar de su padre
o madre; así mismo 100% de las cuidadoras reportaron que sentían que habían descuidado otras
responsabilidades debido al rol de cuidadoras que ejercen; e igualmente 67% indicaron que no
contaban con el apoyo de otros miembros de la familia para cuidar de sus padres.
Por todo lo antes expuesto se considera importante evaluar si la actitud de las hijas cuidadoras
de padres con enfermedad de Alzheimer de la Fundación Alzheimer Capítulo Bolívar es
positiva, negativa o ambivalente. En atención a los aspectos referidos, a continuación se formula
el problema.
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Objetivos Específicos
1. Explicar el componente cognitivo
2. Caracterizar el componente afectivo
3. Determinar el componente conductual
Justificación
Este trabajo de investigación se ubica dentro de la Nomenclatura Internacional de la
UNESCO para los campos de la ciencia y tecnología en el campo de psicología (61) y en el
campo de las ciencias médicas (32)
Desde el punto de vista metodológico el desarrollo de este estudio generó un instrumento para
recabar información sobre la actitud hacia el cuidado en hijas cuidadoras de padres con la
enfermedad de Alzheimer con validez y confiabilidad determinada, que podrán ser utilizados en
estudios posteriores o como referencia para estudios similares.
Desde el punto de vista social y práctico, esta investigación estima representar un aporte para
las hijas cuidadoras de padres con Alzheimer así como también profundizar este conocimiento
especialmente dentro de la orientación de la conducta y la gerontología;
A nivel personal la realización de este estudio constituyó un verdadero compromiso ya que
como profesional del área de la Gerontología y con conocimientos en el área de la demencia tipo
Alzheimer, así como también el haber cumplido con el rol de cuidadora temporal de familiares
con esta patología llevaron a que se abordara este tema con la finalidad de generar nuevos
conocimientos que aporten beneficios a la población cuidadora de familiares con Alzheimer.
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CAPÍTULO II
MARCO TEÓRICO
Antecedente Nacional
Aldana y Guarino (2012) realizaron un estudio en Caracas, Venezuela titulado: Sobrecarga,
Afrontamiento y Salud en Cuidadoras de Pacientes con Demencia Tipo Alzheimer,
Antecedentes Internacionales
Cerquera y Pavón (2016) realizaron en Bucaramanga, Colombia, un estudio titulado:
Resiliencia y Variables Asociadas en Cuidadores Informales de Pacientes con Alzheimer; el cual
tuvo por objetivo general: Identificar la relación entre la resiliencia y la sobrecarga, la depresión,
la percepción de apoyo social y estrategias de afrontamiento en cuidadores de pacientes con
Alzheimer pertenecientes a instituciones de salud que trabajan con adultos mayores con
demencias.
Falcão, et al. (2018) realizaron en Sao Paulo, Brasil, una investigación titulada: Atención
Psicogerontológica para Cuidadores Familiares de personas mayores con enfermedad de
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Alzheimer; la cual tuvo por objetivo general: Investigar desde la perspectiva de los cuidadores
familiares de personas mayores con la enfermedad de Alzheimer, antes y después de participar
en un Programa de Atención Psicogerontológica, Social y Familiar.
Bases Teóricas
autores como Rosenberg y Hovland (1960), Rajecki (1989), Eagly y Chaiken (2007)
consideran una multidimensionalidad como estructura de la actitud, por ende proponen que la
actitud tiene tres componentes: afecto, comportamiento y cognición.
En este mismo orden de ideas, para el modelo ABC de la actitud (affect, behaviour y
cognition en inglés, afecto, conducta y cognición en castellano) según Eagly y Chaiken (2007) la
actitud se divide en tres componentes:
1. Afectivo: hace referencia fundamentalmente a los sentimientos, estados de humor,
emociones y respuesta del sistema nervioso autónomo, como pueden ser la regulación de
la presión arterial o la frecuencia cardíaca.
2. Conductual: se refiere a las acciones que lleva a cabo una persona hacia el objeto de
actitud como la intención de conducta; es decir, no es necesario mostrar un
comportamiento determinado para expresar una actitud, sino que con la intención de
hacerlo es suficiente.
3. Cognitivo: hace referencia a las cogniciones o pensamientos asociados con las actitudes;
que han sido denominados tradicionalmente creencias, entendidas como la asociación que
la gente establece entre un objeto de actitud y varios atributos o características.
En base a los argumentos de Eagly y Chaiken, las actitudes pueden formarse a través de
componentes afectivos, conductuales y cognoscitivos ser expresados a través de respuestas
afectivas, conductuales y cognoscitivas
Componente
Conductual
Componente
Modelo de Actitudes Componente
Afectivo
ABC 7 Cognitivo
Gráfico. 1 Elaboración propia en base al Modelo ABC de la actitud de Eagly y Chaiken (2007)
Modelo ABC Ambivalente
Eagly y Chaiken precisan que no siempre se pueden explicar las actitudes con las tres
dimensiones por igual, en otras palabras lo que tratan de aclarar estos autores es que existen
actitudes que son fácilmente entendidas teniendo en cuenta que un componente de los tres va a
tener mayor relevancia que los otros.
Así pues, se encuentran actitudes que se manifiestan con un fuerte componente afectivo o
actitudes con mayor peso en los componentes conductuales o cognitivos; por esta razón los
componentes no se deben concebir como partes de un todo de una actitud, sino más bien como
tres respuestas distintas y estrechamente relacionadas que se dan ante un objeto actitudinal o
estímulo.
En este sentido, Harrelved, Nolhen y Schneider (2015) señalan que la ambivalencia
actitudinal hace referencia a: “La coexistencia de asociaciones positivas y negativas dentro de
una actitud” (p. 2). La ambivalencia se presenta cuando una persona tiene percepciones positivas
y negativas hacia una persona, situación o cosa, incluso hacia sí mismo por tener discrepancias
internas entre los componentes afectivos, conductuales y cognoscitivos de la actitud o incluso
por tener conflictos entre distintas actitudes relacionadas entre sí.
De igual manera, estos autores señalan que la ambivalencia se puede explicar desde el modelo
ABC de la actitud donde los componentes actitudinales se manifiestan de la siguiente manera:
Componente Afectivo: Aquí radica la ambivalencia afectiva donde se conjugan los
sentimientos de amor y odio al mismo tiempo sobre un objeto o persona.
Componente Conductual: Las actitudes ambivalentes conductuales se presentan, en
contradicciones entre lo que se siente y cómo se actúa, la ambivalencia tiene una
influencia directa en el comportamiento.
Componente Cognitivo: Las ambivalencias en este ámbito incluyen, por ejemplo,
argumentos que incorporan dos visiones opuestas.
El modelo ABC de la actitud revela que las actitudes ambivalentes tienen efectos dinámicos:
dado que ejercen diversas influencias sobre el afecto, el comportamiento y la cognición bajo este
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modelo.
El Modelo ABC de la Actitud fue relevante para el presente estudio porque en él se sustentó
la evaluación positiva, negativa o ambivalente de las hijas cuidadoras hacia el cuidado de sus
padres con la enfermedad de Alzheimer, a través del cuestionario que se diseñó ad hoc, donde se
incluyeron los 3 componentes de las actitudes (afectivo, conductual y cognitivo).
Cabe resaltar que el Centro de Investigaciones Psiquiátricas, Psicológicas y Sexológicas de
Venezuela (CIPPSV) también asume que las actitudes poseen tres componentes básicos
interdependientes: el cognoscitivo, el afectivo y el conductual (CIPPSV, 2014); lo cual avala la
aplicación de estos componentes en el presente trabajo especial de grado.
Teoría Social del Aprendizaje o Cognitiva Social
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individuos de una capacidad autorregulatoria sobre sus propios pensamientos, sentimientos,
acciones y entornos en formas que les faciliten lograr esas metas.
En este sentido, la autorregulación brinda la capacidad a la persona de dirigir su propia
conducta y se establece a partir de tres procesos sociocognitivos los cuales son: la auto-
observación el cual refiere de un análisis conductual detallado del propio sujeto, la auto-
valoración hace referencia a la comparación de nuestro comportamiento y actitudes con
ciertos estándares y la auto-reacción está vinculada con los criterios evaluativos de las
realizaciones de los demás, son respuestas comportamentales, cognitivas y afectivas. (Bandura,
1971).
Otro aspecto focal de esta teoría es que contempla que para que una conducta pueda realizarse
o no, depende de la motivación y la autoeficacia; la cual se entiende como los juicios de las
personas acerca de sus capacidades para alcanzar niveles determinados de rendimiento (Bandura,
1986).
En este orden de ideas, la percepción de la autoeficacia establece un papel fundamental en la
conducta humana; ya que permite discernir y sopesar los aspectos que utiliza el individuo para
alcanzar una meta específica; es decir, si la persona cree que puede lograr los resultados
deseados a través de sus acciones, entonces tendrá mayor motivación para actuar. Asimismo el
Autocontrol es un sentimiento presente en las hijas cuidadoras ya que estas logran mantener en
este sentido
Esta teoría se relaciona con la investigación, dado que la actitud de las hijas cuidadoras hacia
el cuidado de sus padres, muestra la manera en que las creencias que poseen sobre sus propias
capacidades juegan un importante papel, condicionando el modo en que se comportan y los
desafíos que asumen hacia el cuidado de sus padres, así como también está vinculada porque
hace referencia a la capacidad de aprendizaje que pueden tener estas, para autorregular y tener
autocontrol sobre sus pensamientos, conductas y sentimientos y así mismo para lograr la meta o
el propósito que tienen establecido. Cabe destacar que dentro de este proceso la autobservación
también juega un importante papel dentro del cuidado, dado que a través de ella el cuidador hace
una introspección de su conducta, de sus emociones, de su actitud y puede determinar que
conductas, patrones y percepciones son negativas y modificarlos por otros más operativos.
Otro aspecto a considerar es que al cuidar a un familiar con la enfermedad de Alzheimer la
autoeficacia adquiere un papel importante ya que es un factor importante puesto que modula las
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habilidades y en el rendimiento de las hijas cuidadoras hacia el cuidado, ya que si estas se sienten
eficaces cuando realizan el cuidado harán un esfuerzo por hacer esta tarea lo mejor posible así
como también las actividades del cuido serán más persistentes ante las dificultades que surgen
con el curso de la enfermedad.
La Enfermedad de Alzheimer
Ochoa (2019) la define como:
Una enfermedad degenerativa primaria que aún no se conoce la causa. Esta se
caracteriza por la presencia de trastornos de memoria que comienza de manera
malintencionada y que va evolucionando progresivamente. Durante su evolución
va comprometiendo el resto de funciones cognitivas que se asocian a trastornos
conductuales, llevando así al paciente a un estado de invalidez social y
dependencia. La enfermedad de Alzheimer es una patología irreversible y
progresiva del cerebro que va destruyendo poco a poco la memoria, las aptitudes
del pensamiento, y hasta la capacidad de poder llevar a cabo las tareas más
simples de la vida diaria de la persona que la padece (p.9).
Gráfico 2. Apariencia de un cerebro sano vs un cerebro con Alzheimer severo. Fuente: Alzheimer’ Association,
(2015)
Síntomas de la Enfermedad de Alzheimer
Los primeros síntomas de la enfermedad son los cambios sutiles de comportamiento, al
respecto Castellano (2014) sugiere que:
Uno de los principales problemas que presenta esta enfermedad es que no se
conoce realmente el momento exacto en el que se inicia, puesto que al principio
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sus síntomas son imperceptibles y de fácil confusión. No se puede pensar en el
Alzheimer ante la aparición de un solo síntoma; sino cuando se detecten dos o
más alteraciones. Las más frecuentes son la pérdida de memoria, trastornos del
lenguaje, dificultad para reconocer personas u objetos y desorientación (p.7).
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Fas Este estadio presenta una duración de dos a diez años y se producen alteraciones más
e II importantes de la función cerebral, con la aparición de síntomas más llamativos:
Afasia, es decir, dificultad en el lenguaje. Al paciente le cuesta hablar.
Apraxia. El paciente tiene dificultades para llevar a cabo funciones aprendidas
como vestirse, utilizar los cubiertos, etc.
Agnosia. Consiste en una pérdida de la capacidad de reconocimiento, aunque no
es total, pues reconoce ambientes familiares y conserva la orientación personal
(sabe su nombre, edad, lugar de nacimiento). Reconoce a su cónyuge y
allegados.
Es descuidado en su higiene personal. Como compensación a su falta de
memoria, a veces, dice reconocer lo que realmente no reconoce.
Las manifestaciones neurológicas en forma de debilidad muscular, alteraciones
posturales y de la marcha, así, como otros síntomas parkinsonianos, son
frecuentes en la exploración física.
Aparecen, además, signos psicóticos, como alucinaciones e ilusiones.
La dependencia de un cuidador es cada vez mayor.
Las aficiones que tenía y las actividades sociales y de ocio que realizaba antes
han perdido su valor y se muestra aburrido, somnoliento o realiza actos
perseverativos (vagabundea, ordena la ropa varias veces al día).
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indicaciones complementarias se prescriben para tratar diferentes aspectos y/o síntomas. En la
actualidad dicha combinación de fármacos se suele realizar en base a productos indicados para
tratar los síntomas cognitivos, psiquiátricos y conductuales; así como para abordar posibles
enfermedades coexistentes y/o añadidas, si es que existen (Miguel, 2017).
Tratamientos no farmacológicos que se pueden utilizar con los pacientes con enfermedad de
Alzheimer: En cuanto a los tratamientos no farmacológicos utilizados para tratar la enfermedad
de Alzheimer, a lo largo del tiempo han surgido diferentes tipos de intervenciones psicosociales
dirigidas a mejorar la función del enfermo y apoyar a la familia en su cuidado, se emplean
técnicas diversas en cada uno de los ámbitos de intervención (cognitivo, conductual, ambiente y
familiar). En este sentido, la Confederación Española de Asociaciones de Familiares de Personas
con Alzheimer y otras demencias (CEAFA, 2016) plantea que:
Los objetivos terapéuticos del tratamiento no farmacológico son: Estimular,
mantener o potenciar las capacidades preservadas del usuario. Evitar la
desconexión con su entorno y fortalecer las relaciones sociales. Dar seguridad e
incrementar la autonomía del usuario en las actividades de la vida diaria (AVD).
Estimular la propia identidad y autoestima. Minimizar el estrés y evitar reacciones
psicológicas anómalas. Retrasar o enlentecer la evolución de la enfermedad,
mejorando el rendimiento cognitivo y funcional. Mejorar la calidad de vida de la
persona enferma y sus familiares cuidadores (p.11)
El Cuidador
Es definido según Reyes (2005) como: “Aquella persona que asiste o cuida a otra afectada
por cualquier tipo de discapacidad, minusvalía o incapacidad, que le dificulta o impide el
desarrollo normal de sus actividades vitales o de sus relaciones sociales” (p. 51). En el caso
específico de la enfermedad Alzheimer, ésta genera una dependencia total o parcial en el
paciente; lo cual hace indispensable la figura del cuidador, para así ayudar a cumplir sus
actividades de la vida diaria (Camacho y Ramírez 2018; Achury, Castaño, Gómez y Guevera,
2011).
Existen dos tipos de cuidadores: el cuidador formal que es la persona capacitada que ofrecen
servicios de cuidado, recibiendo una remuneración y el cuidador informal quien es la persona
que mantiene vínculos familiares con el enfermo y desarrolla acciones cotidianas del ámbito
doméstico, con el fin de mantener el bienestar del enfermo crónico.
En el caso específico de los cuidadores familiares, Montalvo y Flórez (2008) plantean que:
“ellos comúnmente desarrollan su rol las 24 horas del día, viven cada día los cambios que va
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pasando su familiar a través de su enfermedad crónica y terminal” (p. 4). En relación al perfil de
los cuidadores de pacientes con enfermedad de Alzheimer, esta tarea se le atribuye al sexo
femenino, por lo general son esposas o hijas quienes asumen esta labor, con edades en el rango
de 50 a 60 años, con bajo nivel de estudios, por lo general ejercen labores de ama de casa aunque
algunas trabajan y otras ya están jubiladas, de estado civil casadas y quienes además llevan el
cuidado de su familia, existen algunas investigaciones que señalan que las hijas cuidadoras que
no están casadas o en pareja tienen más probabilidades de cuidar a sus padres y cohabitar con
ellos que las que sí lo están. (Rivera, Rivera y Zurdo, 1999; Crespo y López 2008)
La tarea de cuidar a un paciente con enfermedad de Alzheimer implica para el cuidador que
asume este rol una gran sobrecarga, puesto que implica también satisfacer las necesidades de su
propia familia (conyugue e hijos) y en muchos casos tienen que enfrentar problemas conyugales;
pues el cuidado continuo incide en las relaciones afectivas y sexuales con el cónyuge. Otro
aspecto que se deriva del cuidado continuo en los cuidadores familiares es que en muchos ocurre
que se entregan incondicional al cuidado de su familiar enfermo, hasta el punto de olvidarse de
ellos mismos, de sus necesidades físicas, de compartir con otros, de reflexionar y encontrar
sentido a su experiencia, al igual que de ejercer como un miembro de familia para otros
integrantes de la misma (Esandi y Canga 2011; Alvarado 2010).
Cuidar de un familiar con enfermedad de Alzheimer puede ser una de las tareas más duras
y a la vez más gratificantes para el cuidador, esta es una de las labores con mayor entrega
donde el amor, los sentimientos de cohesión y empatía son componentes básicos para
sobrellevarlo. Esta patología es una de las enfermedades que genera mayor dependencia por lo
tanto para el cuidador la mejor estrategia es garantizar un cuidado y autocuidado óptimo de
calidad con bienestar para ambos; lo cual implica informarse y formarse en el tema así como
también comprender y entender los sentimientos y necesidades del paciente y las de sí
mismo.
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decir, los cuidadores familiares sienten satisfacción y alegría de poder devolver al enfermo la
atención que ellos mismos recibieron por parte de sus progenitores, manteniendo la creencia de
que el cuidado que ellos le pueden ofrecer al enfermo es el mejor en comparación al que le pueda
dar un tercero; de igual manera cuando se experimenta este sentimiento de bienestar, los
cuidadores se sienten a gusto con lo que hacen y el agobio es menor, se produce un incremento
de su autoestima, lo cual les otorga un sentimiento de valía, de utilidad, lo cual proporciona un
mayor sentido a sus vidas. (Delicado, García, López y Martínez, 2000; López y Rodríguez, 2007;
Family Caregiver Alliance (FCA, 2011)
En todas las culturas, el cuidado principal del enfermo de Alzheimer lo realiza la familia; el
papel de está es básico en el mantenimiento del paciente especialmente en las últimas fases de la
enfermedad. En la mayoría de las familias esta tarea de proveer cuidados es ejercida por las
mujeres bien sea esposas e hijas y en el hogar conviven con otros miembros del grupo familiar
como yernos, nietos, hijos, entre otros (Esandi y Canga, 2011).
La enfermedad en si genera gran impacto puesto que implica una alteración de la estructura
y dinámica familiar dado que se redefinen hábitos, rituales, pautas de comportamiento y roles,
padres enfermos pasan a ejercer rol de hijos e hijos pasan a ejercer rol de padres; en muchos
casos los hijos cuidadores deben trasladar al enfermo a sus hogares, lo cual se convierte en un
acontecimiento vital estresante tanto para el paciente como para la familia que lo recibe;
independientemente de que ésta incorporación puede ser o no voluntaria y aun siéndolo puede no
ser unánimemente deseada por todos los miembros del grupo.
Por lo tanto de la adaptabilidad de esta familia y de cómo resuelvan esta situación, dependerá
que la nueva incorporación contribuya a su crecimiento y el de sus componentes o genere una
inadaptación que desemboque en conflictos y hasta enfermedades. En este sentido, al incorporar
al adulto mayor enfermo al hogar, este debe adaptarse a las reglas, pero además el antiguo
sistema debe reorganizarse para incluir al nuevo miembro y en ocasiones, modificar alguna de
sus normas (Louro, Bayarre y Álvarez, 2016).
Por lo que respecta a la decisión de qué miembro o miembros de la familia van a cuidar al
paciente, es aconsejable valorar la relación previa a la enfermedad entre el paciente y el
cuidador, de manera que, si esta ha sido positiva se realizará con más afecto, mientras que si ha
sido difícil, resultará arduo dedicar tanta atención al enfermo, de cualquier modo es indicado
realizar periódicas reuniones familiares para planificar la vida del enfermo (Pérez, Gutiérrez y
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Sánchez, 2016).
Cabe destacar que la enfermedad de Alzheimer aparte de la alteración en la familia y el
cuidador, crea una tercera víctima: la familia del cuidador, fundamentalmente sus cónyuges y sus
hijos, quienes indirectamente resultan afectados al tener el cuidador que dedicarse en cuerpo y
alma al familiar enfermo. Esta situación añade un complejo de culpa al cuidador que siente que
el enfermo le roba todo su tiempo y que tiene abandonados a su pareja, a sus hijos y en algunos
casos a sus propios padres. (Espin, 2008)
Esto puede llegar a generar problemas en la vida del hijo cuidador y la conciliación con su
vida profesional y familiar. A menudo deberá ajustar su horario laboral a una media jornada o
restar tiempo de cuidado a su familia (su cónyuge e hijos) para poder cumplir con su nuevo papel
de cuidador. Muchas veces se suele adoptar este rol de forma temporal, aunque a menudo acaba
evolucionando en una situación mucho más duradera (Esandi, 2011).
En este orden de ideas, factores como la información que maneja el cuidador, el aprendizaje
de habilidades para afrontar las crisis, el aumento de las competencias comunicacionales, la
capacidad para poder expresar las emociones; así como promover el equilibrio y el
bienestar familiar son factores importantes en la adaptación de la familia a la enfermedad de
Alzheimer y que deben tenerse en cuenta.
Sentimientos en el Cuidador
Al asumir el cuidado de un familiar con la enfermedad de Alzheimer la dinámica familiar
cambia rotundamente, tanto la familia como el cuidador deben modificar sus responsabilidades,
reorganizar sus necesidades y deseos para colocar en primer lugar a los del paciente, en este
sentido muy pocas personas están preparadas para la responsabilidad y la sobrecarga que
significa cuidar a una persona con esta patología, es así como a medida que avanza la
enfermedad son diversas los sentimientos y emociones a las que se va enfrentando el cuidador
del paciente, pudiendo ser estas positivas o negativas (Camacho, Hinostrosa y Jiménez, 2010).
La situación de cuidar de los progenitores enfermos tiene connotaciones especiales donde
fluyen dos componentes: el afectivo y el moral. Sin duda, el cuidar en la familia implica un
fuerte componente afectivo, se ama a las personas para las cuales se realiza este trabajo que
además está impregnado también de un elevado contenido moral, ya que se lleva a cabo en el
marco de un conjunto de obligaciones y deberes derivados de los lazos del parentesco; es por ello
que los cuidadores familiares creen que ofrecer los cuidados es una obligación moral y cumplir
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con ellos los hace sentirse satisfechos (Ruiz y Nava 2012; D’Argemir, 1994).
Si bien es cierto que cuidar a un familiar con esta patología, requiere de un cuidado arduo y
constante, el cual puede generar problemas psicológicos, dolor emocional y el aparecimiento de
emociones como la tristeza, la ira y culpa como respuesta a muchas decisiones dolorosas y
confusas que tienen que tomar, existe también la posibilidad de que el cuidado puede generar
consecuencias positivas. Dentro de esta misma perspectiva, Ponsoda (2015) señala que: “No
todas las situaciones asociadas al cuidado son negativas ni tienen un efecto perjudicial para los
cuidadores” (p.51). Se considera entonces que el cuidado puede hacer surgir en el ser humano
sentimientos de sensibilidad, amor, amabilidad y entrega. De igual manera, un factor que influye
en la aparición de sentimientos positivos en el cuidador es la relación previa cuidador- enfermo,
los cuidadores con una relación más cercana e íntima basada en el afecto con la persona cuidada
son los que suelen presentar con más frecuencia una motivación altruista en el cuidado a su
familiar; lo cual le permite ser reciproco y agradecido con su familiar enfermo. Por el contrario,
los cuidadores que han mantenido con la persona cuidada una mala relación antes de que ésta
necesitara de sus cuidados, o aquellos casos donde la relación ha sido menos cercana, muestran
con menos frecuencia motivaciones de tipo altruista, siendo las motivaciones predominantes el
sentido de la obligación familiar (Miguel 2017; Crespo y López 2008; Meuser y Marwit, 2001).
Los aspectos positivos o negativos asociados al cuidado influyen en la manera en que el
cuidador aborda y experimenta la situación de cuidado, haciendo que para este la labor
dependiendo de su valencia sea más adaptativa o desadaptativa. Desde esta perspectiva, las
emociones positivas contribuyen a hacer más resistentes a las personas frente a la adversidad. De
la misma manera, el amor es un sentimiento necesario para cuidar al enfermo de Alzheimer
porque su fuerza y acercamiento permite la comprensión de las situaciones que vive el familiar,
rigiendo la mayoría de las acciones que hace el cuidador con su pariente, constituyéndose así
como una estrategia para cuidar con más acierto y con la conciencia de que el cariño recíproco
aporta un gran significado en el cuidado, por ello la transmisión de afectos ayuda a los
cuidadores a dar un impulso positivo a sus vidas (D’Argemir, 1994).
Los sentimientos positivos que surgen en el cuidador de otorgar el cuidado indudablemente
genera en ellos sentimientos de valía y realización personal, los cuidadores sienten así
satisfacción por asistir a sus familiares, lo cual aumenta su bienestar, sentir que estar
proporcionando una ayuda, acompañamiento y cuidar de sus familiares enfermos hace que ellos
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se sientan más próximos a su pariente. Para los cuidadores tener la oportunidad de demostrarle a
ese ser querido cuanto se le quiere, acariciarlo, besarlo, darle amor, escuchar sus palabras o
balbuceos, compartir con él /ella un ratico sentado a su lado, o dar gracias por uno día más de
vida, eso es suficiente para seguir cuidando de ellos con dedicación, amor y compromiso. En este
orden de ideas, las mayores fuentes de satisfacción de los cuidadores de adultos mayores, están
relacionadas con la sensación de compañía, de utilidad y de estar cumpliendo con su deber u
obligación (Cohen, Colantonio y Vernich 2002; Ferrer 2008; López y Rodríguez 2007; Quinn,
Clare y Woods 2010; Camacho y Ramírez 2018; Miguel 2017).
Es indudable, que los sentimientos positivos en los cuidadores conllevan a que estos
mantengan una actitud positiva ante la vida incidiendo en la eficacia del cuidado e impactando
en el bienestar tanto del cuidador como en la del enfermo; es por esto que a mayor satisfacción
con el cuidado se percibirá una menor sobrecarga y se brinda una mejor calidad de vida y por lo
tanto la tarea resulta
marco metodológico.
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CAPÍTULO III
MARCO METODOLÓGICO
En este capítulo se presenta la metodología aplicada en la investigación, para ello se
reseña el enfoque, método, tipo, nivel y diseño, sistema de variables, la población y
muestra de estudio, la técnica e instrumento de recolección de datos con su respectiva
validez y confiabilidad e igualmente se explica el procedimiento realizado durante el
estudio.
Enfoque de la Investigación
El estudio propuesto estuvo sustentado en el enfoque cuantitativo que según (Palella y
Martins, 2012):
Tipo de Investigación
El presente estudio científico se corresponde con una investigación de campo, al
respecto Palella y Martins (2012) refieren que:
La investigación de campo consiste en la recolección de datos
directamente de la realidad donde ocurren los hechos, sin manipular o
controlar las variables. Estudia los fenómenos sociales en su ambiente
natural, el investigador no manipula variables debido a que esto hace perder
el ambiente de naturalidad en el cual se manifiesta (p. 88).
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Consiste en caracterizar un fenómeno o una realidad concreta evidenciando sus
rasgos más peculiares o diferenciadores. Es un nivel medianamente profundo en
el que se expresan todas y cada una de las cualidades y relaciones que se dan en la
realidad específica puntualizando los hechos más trascendentales (pp. 59)
En este estudio se indagó sobre las realidades de las actitudes de las hijas cuidadoras
hacia el cuidado de sus padres con enfermedad de Alzheimer Capítulo Bolívar, a través de
la descripción, registro, análisis, e interpretación del fenómeno analizado.
Diseño de la Investigación
Esta investigación fue transecional o transverso, la cual según Torres (2014): “se
justifica cuando se realizan observaciones en un solo momento en el tiempo; dependiendo
de la profundidad, pueden ser descriptivos, correlacionales y correlacionales causales” (p.
61). En este estudio se indagó de manera sincrónica, en el aquí y el ahora, sobre los
componentes (cognitiva, afectiva y conductual) de la actitud de las hijas cuidadoras hacia
el cuidado de sus padres con enfermedad de Alzheimer de la Fundación Alzheimer
Capítulo Bolívar.
Población y Muestra
La técnica destinada para obtener los datos de las hijas cuidadoras fue la encuesta que
según Palella y Martins (2012) “Se destina a obtener datos de varias personas cuyas
opiniones interesan al investigador. Para ello se utiliza un listado de preguntas escritas que
se entregan a los sujetos quienes; en forma anónima las responden por escrito” (p. 123).
Por su parte, el instrumento fue el cuestionario, que es definido por Torres (2014)
como: “Un instrumento que consta de una serie de preguntas que se contestan por escrito y
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de manera individual, para obtener la información necesaria con la cual realizar el estudio”
(p. 71). En esta investigación para satisfacer sus objetivos específicos 1, 2 y 3, se diseñó ad
hoc el cuestionario titulado “Actitud de las Hijas Cuidadoras hacia el cuidado de sus Padres
con la Enfermedad de Alzheimer de la Fundación Alzheimer Capítulo Bolívar”; el cual se
aplicó bajo la modalidad colectiva y autoaplicada o autoderminada.
El referido cuestionario se caracteriza por tener preguntas de opción múltiples de tipo
likert (escala de 5 alternativas), cuyos ítemes están presentados en forma de afirmaciones
que expresan ideas positivas con respecto a la actitud que es objeto de estudio, con la
finalidad de evaluar si es positiva, negativa o ambivalente, para ello a las interrogadas se le
presentaron una serie de ítemes y se les solicitó que extremaran su reacción seleccionando
uno de los cinco puntos de la escala, a los cuales se les asignó previamente un valor
numérico (5. Definitivamente sí, 4. Probablemente sí, 3. Indecisa, 2. Probablemente no y 1.
Definitivamente no). En el cuestionario se indagó sobre los componentes de la actitud como
a continuación se presentan:
Componentes Cognitivos: a) lógico, b) manejo adecuado de la información de
Alzheimer, c) religiosas, d) espirituales.
ANEXO C)
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Consiste en entregarle a 3, 5 o 7 (siempre números impares) expertos en
la materia objeto de estudio y en metodología y/o instrucción de
instrumentos un ejemplar del (los) instrumento (s) con su respectiva matriz
de respuesta acompañada de los objetivos de la investigación, el sistema de
variables y una serie de criterios para calificar las preguntas. Los expertos
revisan el contenido, la redacción y la pertinencia de cada reactivo y hacen
recomendaciones para que el investigador efectué las debidas correcciones,
en los casos que lo consideren necesario (p.161).
los conocimientos así como las creencias religiosas espirituales de las encuestadas.
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En referencia al objetivo específico 1: Explicar los componentes cognitivos de las
hijas cuidadoras, hacia el cuidado de sus padres con la enfermedad Alzheimer de la
Fundación Alzheimer Capítulo Bolívar
En base a los resultados obtenidos del objetivo 1 se concluye que los componentes
cognitivos de las hijas cuidadoras hacia el cuidado de sus padres con la enfermedad de
Alzheimer tuvieron valencias positivas; porque todas las respuestas a los ítemes obtuvieron
tendencias positivas (definitivamente sí y probablemente sí). Cabe destacar que gracias al
modelo ABC de la actitud se logró explicar el componente cognitivo en la muestra del
estudio hacia el cuidado de su padre o madre con la mencionada patología.
En cuanto al objetivo específico 2: Caracterizar los componentes afectivos de las hijas
cuidadoras hacia el cuidado de sus padres con la enfermedad Alzheimer de la Fundación
Alzheimer Capítulo Bolívar, Sustentado en los resultados obtenidos del objetivo 2 se
concluye que los componentes afectivos de las hijas cuidadoras hacia el cuidado de sus
padres con la enfermedad de Alzheimer fue ambivalente; debido a que en las respuestas a
los ítemes hubo una coexistencia de valencias positivas y negativas con mayor tendencia a
las positivas
En cuanto al objetivo específico 3: Determinar los componentes conductuales de las
hijas cuidadoras hacia el cuidado de sus padres con la enfermedad de Alzheimer de la
Fundación Alzheimer Capítulo Bolívar, Con respecto a los resultados obtenidos del
objetivo 3 se concluye que los componentes conductuales de las hijas cuidadoras hacia el
cuidado de sus padres con la enfermedad de Alzheimer fue ambivalente; puesto que en las
respuestas a los ítemes hubo una coexistencia de valencias positivas y negativas con mayor
tendencia a las positivas. En base al Modelo ABC de la Ambivalencia se logró determinar
el componente conductual de la muestra hacia el cuidado de su padre o madre con la
referida enfermedad.
Como conclusión general se destaca que la actitud de las hijas cuidadoras hacia el
cuidado de sus padres con la enfermedad de Alzheimer fue ambivalente, porque coexisten
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valencias positivas y negativas con mayor predominio de las positivas, entre la que
destacan amor, agradecimiento, ayuda, acompañamiento, conocimientos y creencias.
Recomendaciones
Permitir que su padre o madre realicen actividades de la vida diaria que aún puedan
hacer.
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Seguir participando en las actividades que programe la Fundación Alzheimer
Capítulo Bolívar.
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