Documentos de Académico
Documentos de Profesional
Documentos de Cultura
Resumen: Se presenta un Inventario de Situaciones Po- Title: A new instrument of evaluation of stressful situa-
tencialmente Estresantes (ISPE) en cuidadores de Enfer- tions in caregivers of Alzheimer patients.
mos de Alzheimer. Estas situaciones se han obtenido tanto Abstract: Here, it is introduced an Inventory of situations
de la literatura relevante como de entrevistas realizadas a potentially stressful in caregivers of Alzheimer Patients.
cuidadores en los últimos cuatro años. Está compuesto no These situations have been taken from interviews to care-
sólo por aspectos relacionados con situaciones problemáti- givers of Alzheimer Patients during the last four years,
cas directamente planteadas por el enfermo (repetición de where it was evaluated different aspects related not only to
la misma pregunta, incontinencia, no reconocer a los cui- problematic situations which are directily showed by pa-
dadores…), sino también con cuestiones derivadas de la tients (repetition of the same question, incontinence, un-
evaluación que el cuidador hace de diversos aspectos rela- able to remind the caregivers..), but also to those situations
cionados con el cuidado (sentimientos de culpabilidad, from the own caregiver’s evaluation about the care (guilty
perdida del ser amado…). En este trabajo participaron 89 feelings, loss of a loved person, intentionality in the pa-
cuidadores principales de enfermos de Alzheimer, con un tient’s behaviour). Eighty-nine caregivers of Alzheimer Pa-
deterioro de leve a severo, a los cuáles se les administró di- tients filled in the Inventory. Those patients showed a
cho inventario. Las puntuaciones obtenidas se han relacio- moderate- severe deterior. A way of checking this was to
nado con variables tales como Carga Percibida del Cuida- evaluate the perceived burden, the behavioural alterations
dor, Alteraciones Conductuales del Enfermo, Salud Física of the Alzheimer Patients and the caregiver’s health. The
Percibida del Cuidador, Vínculo Familiar Cuidador- Results have showed significant correlations between this
Enfermo y Tiempo con Diagnóstico de Alzheimer. Los re- inventory and the rest of the measures. These results take
sultados muestran una relación directa de ISPE con Carga us to consider this inventory as a good instrument to
y con Alteraciones Conductuales. Asimismo aparecen si- measure specifically some situations that are potentially
tuaciones concretas que se relacionan con el resto de varia- stressful for the caregivers of Alzheimer Patients.
bles. Estos resultados indican que el ISPE es un buen ins- Key words: Caregivers of Alzheimer patients; stressful
trumento para evaluar situaciones potencialmente estresan- situations; burden; behavioural alterations.
tes en cuidadores de enfermos de Alzheimer.
Palabras clave: Cuidadores de enfermos de Alzheimer; si-
tuaciones estresantes; carga; alteraciones conductuales.
En los últimos años se han llevado a cabo nu- rencias en el nivel educativo, los ingresos eco-
merosos estudios centrados en el intento de nómicos o el apoyo social de personas signifi-
identificar las variables que inciden en el cuida- cativas (Espinosa, Clerencia, Serrano, Alastuey,
dor de un enfermo de Alzheimer como conse- Mesa, y Perlado, 1996; Stuckey y Smyth, 1997),
cuencia de su papel de cuidador. Así, se ha en- en autoeficacia y autocontrol (Laserna et al.,
contrado que éstos sufren unos niveles de an- 1997), asertividad (Muela, Torres y Peláez,
siedad y depresión superiores a la población de 2001), o en estrategias de afrontamiento,
referencia, así como una salud física más dete- (Abengózar y Serra, 1997; Williamson y Schulz,
riorada (Gallant y Connell, 1998; Malonebeach 1993).
y Zarit, 1995; Mittelman et al, 1995; Webber, Más importante, si cabe, ha sido el esfuerzo
Fox y Burnette 1994). Como aspectos relacio- por encontrar un modelo capaz de dar cabida a
nados con su bienestar también aparecen dife- los resultados encontrados e identificar correc-
tamente el modo en que se relacionan y el peso
* Dirección para correspondencia: Jose Antonio
relativo de cada una de las variables arriba
Muela Martínez. Deptº de Psicología. Campus Las La- señaladas. Entre estos modelos aparecen el de
gunillas, Edif. D-2. Universidad de Jaén. 23071 Jaén Lawton, Moss, Kleban, Glicksman y Rovine
(España). E-mail: jmuela@ujaen.es
- 319 -
320 José Antonio Muela Martínez, Carlos Jesús Torres Colmenero y Eva Mª Peláez Peláez
(1991), el modelo de Haley et al. (1996), el mo- la literatura, y estudios publicados sobre cuida-
delo de Braithwaite (1996) y el modelo de Pear- dores. Las situaciones se relacionaban con tres
lin, Mullan, Semple y Skaff, (1990). Todos ellos grandes áreas:
se basan en mayor o menor medida en el mo-
delo de Lazarus y Folkman (1984). a) Estado mental o psicológico del paciente,
En el modelo de Pearlin et al. (1990), se donde se incluyen dificultades de memoria,
propone que el cuidador ha de enfrentarse a problemas de comunicación del paciente,
una gran cantidad de estresores como conse- cubrir o negar los problemas por parte del
cuencia del cuidado del enfermo de Alzheimer. paciente, cambios de personalidad, no saber
Sin embargo, estos estresores no se sitúan en el que día o año es o donde está, o quién es su
mismo nivel, sino que se considera a aquellos familiar.
que se derivan directamente del enfermo y de b) Estado físico del paciente, como problemas
sus cuidados del mismo como estresores pri- de alimentación o control de esfínteres.
marios, mientras que los estresores secundarios c) Emociones del cuidador y sentimientos de
serían los derivados de las evaluaciones que el perdida, incluyendo sentimientos de depre-
cuidador hace de sus propios recursos y de las sión, perdida de libertad, sentimientos de
interacciones de éste con otras personas (fami- culpa o el deterioro general del ser querido.
liares, compañeros de trabajo...). En su modelo,
Haley et al. (1996) no consideran los estresores Los participantes debían elegir de entre las
primarios como algo unitario, sino formado situaciones planteadas aquellas tres con las que
por tres componentes: 1- la severidad del daño hubieran tenido más dificultad para enfrentarse
cognitivo del enfermo, 2- alteraciones conduc- en el último mes. Las situaciones estresantes
tuales del enfermo (vagabundeo, agresivi- que aparecieron con más frecuencia fueron las
dad…), 3- deficiencias en el autocuidado del relacionadas con los déficit de memoria del en-
enfermo en actividades básicas (bañarse, vestir- fermo, con la perdida de habilidad para comu-
se, comer…). De estos componentes el que pa- nicarse por parte del enfermo y con el deterio-
rece tener un mayor peso en relación al bienes- ro gradual del ser querido. Los análisis estadís-
tar del cuidador es el segundo, de modo que los ticos se realizaron tan sólo con estas tres situa-
problemas conductuales del enfermo se rela- ciones. Una de las limitaciones que los propios
cionarían con mayor estrés del cuidador autores señalan a su estudio es el uso de tan re-
(Schulz, O`Brien, Bookwala y Fleissner, 1995). ducido número de situaciones.
También hay cierto apoyo al hecho de que El objetivo del presente estudio es confec-
los estresores secundarios tienen un mayor pe- cionar un inventario de situaciones potencial-
so tanto en la generación de estrés, como en las mente estresantes asociadas al cuidado del en-
consecuencias negativas asociadas como peor fermo de Alzheimer y que integre estresores
salud, mayor depresión y mayor carga (Goode, primarios relacionados con el enfermo (agresi-
Haley, Roth, y Ford , 1998). vidad, desorientación, problemas de inconti-
Con el objetivo de determinar tanto los es- nencia…) y estresores secundarios relacionados
tresores principales como las estrategias de con el cuidador (perdida de apoyo social, per-
afrontamiento usadas por cuidadores de en- dida del ser amado, culpabilidad…).
fermos de Alzheimer, así como la identificación Un segundo objetivo consiste en investigar
de cuáles de estas últimas se relacionaban más cómo se relacionan las puntuaciones obtenidas
con depresión, Williamson y Schulz (1993) de- en el inventario con otras variables tales como:
sarrollaron un inventario compuesto por 11 si-
tuaciones a las que las personas a veces se en- a) Carga percibida por el cuidador, que podría
frentan cuando cuidan de un enfermo. En su definirse como la valoración o interpreta-
caso, seleccionaron los ítem de anteriores in- ción que hace el cuidador ante unos estre-
vestigaciones, informes clínicos aparecidos en sores derivados del cuidado. Esto conlleva
Como una forma de cuantificar la cantidad lación familiar del cuidador con el enfermo:
de estrés que producen las situaciones del ISPE hija/esposa) no obteniéndose diferencias signi-
en los cuidadores, se determinó un punto de ficativas: χ2 (1) = 0’595; p = 0’441.
corte para este inventario que dejara a ambos Los ítem del ISPE se pueden agrupar en
lados el 50% de las puntuaciones obtenidas, dos categorías: los que se relacionan con con-
que se correspondió con la puntuación 18. ductas del enfermo (ISPE-E), abarcando los
Asumiendo este punto de corte se realizaron ítem del 1 al 10, y los que afectan más directa-
análisis de varianza para diseños unifactoriales mente a los sentimientos y pensamientos del
(las variables señaladas más arriba) entregrupos propio cuidador (ISPE-C), y que estaría com-
(ISPE alto e ISPE bajo). La Tabla 2 muestra los puesta por los ítem del 11 al 16 (ver anexo I).
resultados obtenidos: De esta forma, el inventario puede concretar
Se calculó el coeficiente χ2 entre las varia- con precisión la fuente de estrés que con más
bles dicotómicas (ISPE alto/ISPE bajo y la re- importancia afecta al cuidador.
Al igual que con el inventario total, con ca- para diseños unifactoriales (las variables Carga,
da una de las subescalas obtenidas se halló un tiempo de diagnóstico, alteraciones conductua-
punto de corte utilizando un procedimiento les y salud física) entregrupos (ISPE-C al-
análogo al anterior, siendo éste para ISPE-C de to/bajo e ISPE-E alto/bajo). Los resultados
7 puntos, y para ISPE-E de 9 puntos. De esta aparecen en las Tablas 3 y 4.
forma, se realizaron análisis no paramétricos
mas) y en ISPE-S (en el sentido de que el grado hijas cuidadoras experimenten mayor Carga
de malestar es el mismo entre las hijas o espo- que las esposas cuidadoras se debe a que las úl-
sas cuidadoras cuando las situaciones son refe- timas asumen como su obligación el prestar los
ridas al propio enfermo), pueden indicar que si cuidados al enfermo en virtud de la relación
bien los problemas que pueda plantear el en- matrimonial que les une, mientras que las hijas
fermo al cuidador son parecidos independien- cuidadoras, quizá más que asumir y aceptar esta
temente de si este es hijo o cónyuge del enfer- responsabilidad, se sienten obligadas a realizar
mo, el contexto de cuidado difiere considera- los cuidados, pero con el deseo de que estos
blemente en ambos casos. Las esposas habi- sean compartidos, cuando no delegados, por el
tualmente conviven solas con el enfermo, en su resto de familiares o hijos implicados.
propia casa, y el rol de cuidador abarca casi to- En definitiva, lo que resulta de interés no es
das sus funciones, sin embargo las hijas cuida- tanto la constatación de la relación entre situa-
doras con frecuencia están casadas y tienen ciones estresantes vivenciadas, carga y salud fí-
hijos. El enfermo suele vivir en la casa de la sica, como la posibilidad de que con este inven-
hija con el resto de la familia, y no es raro que tario se estén identificando efectivamente y de
las hijas cuidadoras trabajen fuera de casa. un modo específico, las situaciones relevantes
Asimismo la propia relación esposa-esposo y para los cuidadores de enfermos de Alzheimer.
padre-hija implican notables diferencias en el La relevancia de este instrumento (ISPE) se si-
modo de interactuar. Estos datos son coheren- túa en su utilidad clínica para evaluar situacio-
tes con la explicación proporcionada por nes problemáticas en el cuidado del enfermo
Abengózar y Serra (1998) para las diferencias así como el tipo de estrategias utilizadas para su
encontradas en Carga en función del tipo de afrontamiento, con el objetivo de establecer lí-
vínculo familiar entre el cuidador y el enfermo. neas de intervención, bien individualmente,
Estos autores afirman que el hecho de que las bien en grupo.
Referencias
Abengózar, M.C., Serra, E. (1997). Empleo de estrategias Goode, K.T., Haley, E.H., Roth, D.L., Ford, G.R.(1998).
de afrontamiento en cuidadoras familiares de ancianos Predicting longitudinal changes in caregiver physical
con demencia. Revista Española de Geriatría y Gerontolo- and mental health: A stress process model. Health Psy-
gía, 32(5), 257-269. chology, 17(2), 190-98.
Baumgarten, M., Becker, R., Gauthier, S. (1990). Validity Haley, W., Roth, D., Coleton, M., Ford, G., West, C.,
and reliability of the Dementia Disturbance Scale. Jour- Colins, R., Isobe, T. (1996). Appraisal, coping and so-
nal of American Geriatr Soc, 38, 221-226. cial support as mediators of well-being in black and
Braithwaite, V.(1996). Between stressors and outcomes: white familiy caregivers of patients with Alzheimer´s
Can we simplify caregiving process variables?. The Ge- disease. Journal of Consulting and Clinical Psychology, 64(1),
rontologist, 36(1), 42-53. 121-129.
Del Ser, T., Morales, J.M., Barquero, M.S., Cantón, R. Y Izal, M. y Montorio, I. (1994). Evaluación del medio y del
Bermejo, F.(1997). Application of a spanish versión of cuidador del demente. En: Ser T del, Peña Casanova J
the “Informant questionnaire on cognitive decline in (eds.). Evaluación neuropsicológica y funcional de la demencia.
the ederly” in the clinical assesment of dementia. Alz- Barcelona: Prous; p. 201-222.
heimer Dis. Assoc. Disord, 11, 3-8. Jorm, A.F. y Jacomb, P.A.(1989). An Informant Question-
Espinosa, M., Clerencia, M., Serrano, M., Alastuey, C., Me- naire on Cognitive Decline in the Elderly (IQCODE):
sa, P., Perlado, F.(1996). Apoyo social, demencia y socio-demographic correlates, reliability, validity and
cuidador. Revista Española de Geriatria y Gerontología, some norms. Psychol. Med., 19, 1015-1022.
31(1), 31-35. Laserna, J.A. Castillo, A., Peláez, E., Navío, L., Torres,
Franks, M., Stephens, M.(1996). Social support in the con- C.J., Rueda, S., Ramírez, M., Pérez, M.(1997). Altera-
text of caregiving: Husbands´ provision of support to ciones emocionales y variables moduladoras en fami-
wives involved in parent care. Journal of Gerontology, liares-cuidadores de enfermos de alzheimer. Psicología
51B(1), 43-52. Conductual, 5(3), 365-75.
Gallant, M., Connell, C.(1998). The stress process among Lawton, M., Moss, M., Kleban, M., Glicksman, A., Rovine,
dementia spouse caregivers. Research on aging, 20(3), M.(1991). A two factor-model of caregiving appraisal
267-97.
and psycological well-being. Journal of Gerontology, 46(4), Roig, M.V., Abengózar, M.C., Serra, E. (1998) La sobre-
181-89. carga en los cuidadores principales de enfermos de
Lazarus, R.S., Folkman, S.(1984). Stress, appraisal and cop- Alzheimer. Anales de psicología, 14(2), 215-227.
ing. New york: Springer. Schulz, R., O`Brien, A., Bookwala, J., Fleissner, K.(1995).
Lobo, A., Ezquerra, J., Burgada, F.G., Sala, J.M., Seva, Psychiatric and physical morbidity effects of dementia
A.(1979). El Mini-Examen cognoscitivo (Un test sen- caregiving: Prevalence, correlates and causes. The
cillo, práctico, para detectar alteraciones intelectuales Gerontologist, 35 (6), 771-91.
en pacientes médicos). Actas Luso Esp. Neurol. Stuckey, J., Smyth, K. (1997). The impact of social re-
Psiquiatr., 7, 189-202. sources on the Alzheimer`s disease caregiving experi-
Malonebeach, E., Zarit, S.(1995). Dimensions of social ence. Research on aging, 19(4), 423-41.
support and social conflict as predictors of caregiver Torres, C.J., Muela, J.A., Peláez, E.M., Huertas, J., Leal, A.
depression. International psychogeriatrics, 7(1), 25-36. (2001). Parentesco, estructura familiar y Carga perci-
Marcos, T., Lázaro, L. (1994). Evaluación de los trastornos bida en cuidadores de enfermos de Alzheimer. Comu-
del comportamiento en la demencia. Pseudodemencia. nicación presentada en el II Congreso Virtual de Psi-
En: Ser T del, Peña Casanova J, (eds.). Evaluación neu- quiatría, celebrado a través de Internet, Marzo de
ropsicológica y funcional de la demencia. Barcelona: Prous; p. 2001.
165-178. Torres, C.J., Muela, J.A., Peláez, E.M., Velasco, S., Suárez,
Mittelman, M., Ferris, S., Shulman, E., Steinber, G., Am- R., Plaza, M.C. (2001). Importancia del tiempo con
binder, A., Mackell, J., Cohen, J. (1995). A compre- diagnóstico del enfermo de Alzheimer en la Carga del
hensive support program: Effect on depression in cuidador. Comunicación presentada en el II Congreso
spouse-caregivers of AD patients. The Gerontologist, Virtual de Psiquiatría, celebrado a través de Internet,
35(6), 792-802. Marzo de 2001.
Montorio, I., Izal, M., López, A., Sánchez, M. (1998). La Webber, P., Fox, P., Burnette, D. (1994). Living alone with
entrevista de Carga del cuidador. Utilidad y validez del Alzheimer´s disease: Effects on health and social ser-
concepto de Carga. Anales de psicología, 14(2), 229-248. vice utilization patterns. The Gerontologist, 34(1), 8-14.
Muela, J.A., Torres, C.J., Peláez, E.M. (2001). La evalua- Williamson, G.M., Schulz, R. (1993). Coping with specific
ción de la Asertividad como predictor de Carga en stressors in Alzheimer´s disease caregiving. The Geron-
cuidadores de enfermos de Alzheimer. Rev. Esp. Ge- tologist, 33(6), 747-55.
riatr Gerontol, 36(1), 41-45. Zarit, S., Reever, K., Bach-Peterson, J.(1980) Relatives of
Muela, J.A., Torres, C.J., Peláez, E.M. (2002). Compara- impaired aged. Correlates of feelings of burden. The
ción entre distintas clasificaciones de las estrategias de Gerontologist, 20, 649-55.
afrontamiento en cuidadores de enfermos de Alzhei-
mer. Psicothema, 14 (3), 558-563. (Artículo recibido: 20-8-2001, aceptado: 7-11-2002)
Pearlin, L., Mullan, J., Semple, S., Skaff, M.(1990). Caregiv-
ing and the stress process: An overview of concepts
and their measures. The Gerontologist, 30, 583-95.
Anexo I
I.S.P.E.
(Inventario de Situaciones Potencialmente Estresantes)
A continuación se plantean una serie de situaciones a las que frecuentemente se enfrentan los cuidadores de enfermos de
Alzheimer. En su caso algunas de éstas puede que estén presentes, y otras puede que no. A medida que le vaya planteando
cada una de ellas quiero que me diga si en la actualidad está presente y si le produce algún malestar. De ser así, en qué gra-
do:
2- ¿Le repite continuamente las mismas cosas?, ¿Le hace la misma pregunta repetidamente?.
3- ¿Se desorienta el enfermo en lugares conocidos o poco conocidos, y no sabe el mes, día u hora
en que estamos?
5- ¿El enfermo reconoce que tiene algún tipo de problema, por ejemplo, fallos de memoria, o por
el contrario dice que no le ocurre nada, que son los demás los responsables de todo lo malo
que le pasa?.
7- ¿Hay momentos en que el enfermo se muestra apático, aislado, sin ganas de hacer nada?
9- Le plantea el enfermo problemas a la hora de comer (Ejemp: tirar la comida, no querer comer,
...) o a la hora de asearse (no dejar que el cuidador lo asee, tener que estar pendiente de él para
que lo haga, ...)?
10- ¿Tiene la sensación de que a veces el enfermo hace las cosas por fastidiar, deliberadamente,
como siendo en parte consciente, sobre todo en cosas que realmente fastidian al cuidador
(Ejemp: cada vez que le ve que va a salir el enfermo dice que le duele algo), interpretándolo us-
ted como que lo hace para que no salga a la calle y fastidiarle?
11- ¿Tiene la sensación de no tener a nadie a quién le pueda contar como se siente, con quién pue-
da descargarse emocionalmente?.
Nuevo instrumento de evaluación de situaciones estresantes en cuidadores de enfermos de Alzheimer 331
12- Hay ocasiones en el cuidado del enfermo en que se plantean situaciones que igual no sabe o no
puede resolver en ese momento. ¿Le genera esto sentimientos de ansiedad, frustración o impo-
tencia?.
13- Hay momentos en el cuidado del enfermo en que, como consecuencia de un estado alterado,
pueda responder ante el enfermo de un modo inadecuado, por ejemplo, gritándole, ... ¿Se sien-
te culpable porque a veces se deje llevar por sus emociones y reaccione con el enfermo de un
modo inadecuado?.
14- ¿Se siente triste, sin ganas de hacer nada y sin ilusión?
15- ¿Siente que toda su vida gira en torno al cuidado del enfermo y que no tiene libertad para hacer
cosas que le gustaría hacer?.
16- La enfermedad de Alzheimer implica un deterioro progresivo, en la que va viendo como el en-
fermo va perdiendo poco a poco capacidades, convirtiéndose en una persona distinta de la que
conocía, sintiendo como si le fuera perdiendo. ¿Tiene estos sentimientos de perdida de un ser
amado?.