Caso bioético

“Paciente de siete meses de edad, hospitalizado desde los dos meses, sometido a
ventilación mecánica previo [al] diagnostico de síndrome de Werning Hoffman* [de lo
contrario, no se hubiese llevado a cabo dicho procedimiento gracias a un consenso a
nivel clínico en donde no se conecta a ventilación mecánica a niños con diagnóstico de
enfermedades irrecuperables en su etapa terminal]. Considerado como paciente
crónico, irreversible y de manejo complejo. Desde el punto de vista de la motricidad el
niño es incapaz de moverse, está consciente, sonríe frente a determinados estímulos y
llora si se asusta. Permanece con traqueotomía y alimentación enteral por sonda. Está
colonizado por gérmenes multiresistentes*, situación esperada para un paciente que
lleva más de un año en la Unidad de Cuidados Intensivos (UCI)” (Luco, Razmilic &
Beca, s.f.) El paciente, Felipe, no presenta probabilidad alguna de recuperación, y al
haber escases de camas en la UCI, la suya podría ser utilizada por pacientes que si
tienen posibilidades verdaderas de vivir. Por lo anterior, se propone el reubicarlo en la
Unidad de Cuidados Intermedios, donde no se le negará ni el cuidado ni el ventilador,
algo a lo que a los padres del paciente no acceden ¿Debería el hospital insistir en el
traslado de Felipe a la Unidad de Cuidados Intermedios a pesar de la negativa de los
padres?

*Síndrome de Werning Hoffman: También llamado atrofia muscular espinal

(AME) tipo 1.
Siendo esta es la forma má s grave de AME, los bebés con atrofia muscular espinal
tipo I nacen con mú sculos débiles, muy poco tono muscular, y con problemas
respiratorios y de alimentació n. Por su parte, no hay tratamiento para la
debilidad que causa la enfermedad, los cuidados complementarios son vitales y es
raro que las personas con la atrofia muscular espinal tipo I vivan por má s de 2 a 3
añ os, a causa de los problemas respiratorios y las infecciones (MedlinePlus, s.f.).

* Colonización por gérmenes multiresistentes

Está caracterizado por presentar resistencia a dos o má s grupos antimicrobianos
comú nmente utilizados en el tratamiento de las infecciones. A causa de esto el
pronó stico empeora, dado que está asociado con mas mortalidad, morbilidad y coste
de tratamiento (Camacho & García, 2014).
 Análisis bioético

El caso de Felipe enfrenta a cualquier persona con el dilema que resulta del
considerar limitar, má s no negar, los cuidados especiales que se le pueden ofrecer al
niñ o a causa de la baja disponibilidad de camas dentro de una Unidad de Paciente
Crítico en Pediatría. Lo anterior busca fundamento en el hecho de que parte de
aquellos recursos que se pone a disposició n del paciente que tiene un pronó stico de
vida bajo a causa de una enfermedad irreversible y cró nica, podría dirigirse a otros
con una expectativa de vida y recuperació n mucho mas alta.

Asimismo, dentro de este caso, aparte de los bienes delimitados en el pá rrafo

anterior que son el punto central de este aná lisis y los principales para resolver la
pregunta que con este se busca responder, se puede encontrar otro, también de
suma importancia, como resulta ser el interrogante con respecto a la calidad de vida
que se le puede ofrecer a Felipe en condiciones que má s que darle una posibilidad
de lograr una recuperació n exitosa lo ú nico que logran hacer es prolongar una vida
atada al ventilador mecá nico y su sufrimiento.

En este caso podría decirse que el doble efecto reside en el deseo de proporcionar
un cupo en la UCI a un paciente que si bien padece de un problema grave este puede
ser tratado y curado (el bien jerá rquicamente mayor), aunque para ello haya que
tolerar el traslado de otro paciente que carece de esa misma condició n a una Unidad
de Cuidados Intermedios, algo que si bien limita su tratamiento como ya se dijo
antes, no representa un verdadero cambio en la calidad de vida que se ha ido
manejando con respecto a él hasta el momento. Si, de lo contrario, se decide
mantener a Felipe en la UCI, esto no solo sería un ejemplo de un tratamiento fú til
sino que pondría en entredicho la proporcionalidad existente entre los cuidados
puestos a su disposició n, teniendo en cuenta su condició n, y el beneficio real que
puede haber a partir de estos.

Por otro lado, se considera que la propuesta dada a los padres por el hospital es, en
efecto, una sugerencia apropiada para el caso. Dado que se plantea adecuar el
tratamiento a Felipe de tal manera que, aun fuera de la UCI, se le sigan
proporcionando los recursos que le permitan seguir con vida, inclusive a pesar de
que estos ya podrían ser considerados como extraordinarios y que ni siquiera
hubiesen sido utilizados en primer instancia de haberse conocido su diagnó stico
previo a ser conectado a la ventilació n mecá nica.

Por otra parte, se encuentra acá uno con un ejemplo de autonomía subrogada, en
donde el bebé, dada su muy corta edad, no puede siquiera llegar a concebir la
gravedad de su situació n ni comprenderla, por lo que cualquier decisió n a tomar
debe ser hecha por sus padres o tutores legales. Sin embargo, estos ú ltimos
adquieren una postura inflexible al rechazar sin miramientos la propuesta del
hospital, ya que lo ú nico que desean es “salvaguardar” la vida de su hijo sin importar
en qué condiciones esté, encontrá ndose así en una negació n absoluta en la cual se
cierran a la realidad de su condició n y a la imposibilidad de la tan deseada
recuperació n.

Dado la anterior, vale la pena preguntarse qué tanta informació n le fue ofrecida a los
padres con respecto a la enfermedad de Felipe y el tipo de trato que éste recibiría de
ser trasladado a la Unidad de Cuidados Intermedios. La completa comprensió n de
dichos factores sería importante al momento de tomar una decisió n, aunque, como
ya se dijo con anterioridad, siempre se encuentra la posibilidad de que aun habiendo
sido proporcionada la informació n necesaria, la negació n en la cual se encuentran
los padres a causa del duelo que no está n pudiendo manejar les impida considerar
una limitació n de tratamiento que asocian con la muerte de su hijo, la cual de por si
es inevitable.

En otro orden de ideas, si se tiene en cuenta el principio de beneficencia es posible

argumentar que lo que se quiere no es dañ ar ni perjudicar al niñ o, ya que no se está
buscando ahorrar recursos de manera indiscriminada sin que la situació n lo
amerite, sino que se quiere utilizar una parte de estos que realmente no son un
beneficio real en pos de otros que podrían aprovecharlo mucho má s.

Asimismo, basá ndose en el principio de justicia es viable decir que es calificado

como justo el insistir en el traslado de un niñ o que se encuentra en la etapa terminal
de una enfermedad incurable, má s aun cuando esto no significa que se le negará n
cuidados, aunque en menor grado, que se la han estado proporcionando.
En conclusió n, a partir del aná lisis anterior, la recomendació n que de aquí surge es
la de sugerirle al hospital que se le vuelva a sugerir a los padres de Felipe la
reubicació n del bebé a la Unidad de Cuidados Intermedios, siempre y cuando sea
seguro que el permanecer en la UCI no lo llevará a una recuperació n completa, y
que, por el contrario, la muerte, há gase lo que se haga, solo puede posponerse
temporalmente pero no evitarse. También, valdría la pena buscar la manera de
hacerle a entender a dicha pareja la realidad de la situació n e inclusive brindar
apoyo durante el doloroso proceso del duelo que surge ante la inevitable pérdida de
un hijo en sus primeros meses de edad.

Referencias

Camacho, E. R. & García, B.D. Infecciones/colonizaciones por Gérmenes

Multirresistentes. Galicia Clínica [en línea]. 2014, vol. 75, no. 1. [fecha de
consulta: 10 Octubre 2015] Disponible en: <
http://www.galiciaclinica.info/PDF/26/538.pdf>

Luco, L., Razmilic, M. & Beca, J. P. (s.f.). Los opciones de Felipe. Recuperado el 10 de
octubre de 2015, del Sitio web del Centro de Bioética, Facultad de Medicina
Clínica Alemana Universidad del Desarrollo:
http://www.bidi.uam.mx/index.php?
option=com_content&view=article&id=62:citar-recursos-electronicos-
normas-apa&catid=38:como-citar-recursos&Itemid=65

MedlinePlus. (s.f.). Atrofia muscular espinal. Recuperado el 10 de octubre de 2015

de:
https://www.nlm.nih.gov/medlineplus/spanish/ency/article/000996.htm