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SEXUALIDAD

Y DISCAPACIDAD PSÍQUICA
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PROYECTO EDITORIAL:
TECNOLOGÍA EDUCATIVA

Director
Julio Cabero
SEXUALIDAD
Y DISCAPACIDAD PSÍQUICA
Raúl González Castellanos
Sara Gonzalo Gail
© Raúl González Castellanos
Sara Gonzalo Gail

© EDITORIAL SÍNTESIS, S. A.
Vallehermoso, 34. 28015 Madrid
Teléfono: 91 593 20 98
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de Editorial Síntesis, S. A.
Índice

Prólogo ................................................................................... 9

1. Discapacidad psíquica ................................................. 13


1.1. Discapacidad intelectual ......................................... 14
1.1.1. Etiología ..................................................... 17
1.1.2. Necesidades de apoyo y potencialidades.......... 18
1.2. Enfermedad mental ................................................ 22
1.2.1. Enfermedad mental grave y duradera............ 28
1.2.2. Necesidades de apoyo y potencialidades.......... 36
1.3. Diagnóstico dual .................................................... 43
1.3.1. Efecto eclipsador .......................................... 44

2. Sobre la Sexología......................................................... 47
2.1. Bases teóricas de la Sexología .................................. 48
2.1.1. Recorrido de la Sexología.............................. 48
2.1.2. Paradigmas de la Sexología........................... 51
2.2. Teoría del Hecho Sexual Humano ......................... 55
2.2.1. Sexuación ................................................... 56
2.2.2. Sexualidad.................................................. 58
6 Sexualidad y discapacidad psíquica

2.2.3. Erótica........................................................ 59
2.2.4. Amatoria .................................................... 61
2.2.5. Pareja ......................................................... 61
2.2.6. Procreación ................................................. 62
2.3. Sexología Sustantiva ............................................... 63

3. Sexualidad a lo largo de la vida ................................ 65


3.1. Etapa prenatal......................................................... 67
3.1.1. Óvulos y espermatoziodes ............................. 68
3.1.2. Síndromes asociados a los cromosomas
sexuales ....................................................... 71
3.2. Etapa neonatal e infancia ........................................ 73
3.2.1. Desarrollo sociosexual................................... 75
3.2.2. Posibles dificultades durante la infancia ........ 79
3.3. Pubertad y adolescencia .......................................... 82
3.3.1. Etapa de transición...................................... 82
3.3.2. Posibles dificultades en la adolescencia........... 84
3.4. Juventud y etapa adulta .......................................... 86
3.5. Vejez....................................................................... 89

4. Sexos y discapacidad psíquica .................................... 91


4.1. Los caminos de la sexualidad .................................. 92
4.1.1. Modelo de evitación de riesgos ...................... 94
4.1.2. Modelo moral.............................................. 96
4.1.3. Modelo revolucionario y social ...................... 99
4.1.4. Modelo biográfico-profesional....................... 100
4.2. Orientación del deseo ............................................. 101

5. La importancia del cuerpo ......................................... 107


5.1. Las sensaciones y el verbo sensar ............................. 108
5.2. Autoconocimiento corporal .................................... 109
5.2.1. Privacidad e intimidad................................ 110
Índice 7

5.2.2. Conductas de autoexploración vs. conductas


desadaptadas ............................................... 114
5.3. Autoestima corporal ............................................... 118
5.3.1. Construcción de la imagen corporal .............. 120
5.3.2. Presión social............................................... 124

6. Pareja y otros encuentros............................................. 125


6.1. Formación de la pareja............................................ 127
6.1.1. Atracción y deseo ......................................... 129
6.1.2. Intimidad ................................................... 132
6.1.3. Noviazgo y convivencia................................ 133
6.1.4. Descendencia............................................... 135
6.2. Otras posibilidades ................................................. 141
6.2.1. Asistentes sexuales ........................................ 144

7. Apuntes de psicofarmacología .................................... 151


7.1. Psicofármacos y respuesta sexual humana................ 152
7.1.1. Psicofármacos .............................................. 152
7.1.2. Respuesta Sexual Humana (RSH)................. 153
7.1.3. Alteraciones de la respuesta sexual humana
debida a psicofármacos................................. 156
7.1.4. Alternativas ............................................... 158

8. Derechos sexuales .......................................................... 161


8.1. Punto de partida..................................................... 161
8.2. Carta de los Derechos Sexuales y Reproductivos ..... 163
8.3. Declaración Universal de los Derechos Sexuales...... 164
8.4. Declaración de Montreal de “salud sexual para el
Milenio” ................................................................. 166
8.5. Convención sobre los Derechos de las Personas
con Discapacidad ................................................... 167
8 Sexualidad y discapacidad psíquica

8.6. Estrategia Nacional sobre Salud Sexual


y Reproductiva ....................................................... 169
8.7. Derechos sexuales: una declaración del IPPF .......... 171
8.8. Un ejemplo desde una asociación de padres ........... 174

9. Educación sexual desde la familia ............................ 177


9.1. La familia como agente educativo ........................... 182
9.2. Aceptación de la sexualidad del familiar
con discapacidad..................................................... 187
9.3. Apoyos que ofrecer vs. miedos que afrontar ............ 189

10. Educación sexual desde los profesionales .............. 193


10.1. Breve recorrido por el currículo escolar ................... 193
10.2. Qué no es Educación Sexual por sí solo .................. 197
10.2.1. La genitalización o reducción de los sexos
a los genitales .............................................. 199
10.3. Una propuesta de trabajo: de dónde partir.............. 202
10.3.1. El informe Delors ........................................ 207
10.3.2. El modelo CICSEX...................................... 208

11. Caminando hacia una sexualidad libre


y satisfactoria ............................................................ 211

Bibliografía ........................................................................... 219


Prólogo

Hablar de sexo y sexualidad en pleno siglo XXI sigue siendo un tema deli-
cado por las múltiples perspectivas desde las que se puede abordar, muchas
de ellas fomentadas por el propio desconocimiento o por intereses econó-
micos e ideológicos.
Por un lado, se habla del sexo refiriéndose a algo que se hace y, por
tanto, para algunos sectores es un tema tabú o pornográfico o se aprove-
cha para vender falsos ideales. Por otro lado, fuera del morbo, ciertos
sectores investigan sobre el sexo pero partiendo de las consecuencias que
su uso puede ocasionar.
En cuanto a la sexualidad, se suele decir que es algo relativo al sexo
que se hace y prácticamente se mete todo en el mismo saco; así, se oyen
preguntas del tipo “¿cómo es su sexualidad?”, a lo que la gente suele res-
ponder si ha practicado mucho o no eso de juntar los genitales.
Se ha extendido en la sociedad un halo bastante importante de genita-
lización.
Son pocos los estudios que se dedican al sexo, al hecho de ser hombre
y mujer y construirse como tal, y a la interacción entre ambos.
Partiendo de esta base de la genitalización, es complicado, por no de-
cir pobre, hablar de cómo viven la sexualidad las personas. Todo se redu-
ciría a respuestas del tipo bien, mal, regular, a ratos y todas las dificulta-
des eréctiles, vaginísticas o infecciosas que acompañan.
Por otra parte, hablar de discapacidad, sigue levantando dedos que se-
ñalan cuando un grupo de personas con discapacidad en su ocio inclusivo
de fin de semana van a la misma bolera de siempre, al mismo cine de
10 Sexualidad y discapacidad psíquica

siempre o a la misma sala de fiestas de siempre, a pesar del aumento de la


conciencia social.
Son muchos los derechos que por suerte y por ley ya se reconocen a
las personas con discapacidad. Sin embargo, si se habla de sexualidad y
discapacidad nos encontramos con un espacio en blanco que en la prácti-
ca parece complicado rellenar. Son muchas las familias y los profesiona-
les que tragan saliva o se llevan las manos a la cabeza ante esta área y
colectivo.
La primera razón puede estar relacionada con la idea de la sexualidad
centrada en los genitales ya que parece que cuesta creer que las personas
con discapacidad tengan deseos y conductas eróticas. La segunda puede
estar asociada a los miedos que aparecen o los mitos que rodean a este
colectivo en cuanto a si son seres angelicales, sin sexo o si, por el contra-
rio, tienen conductas totalmente desajustadas al medio social.
Por desgracia, existen determinadas circunstancias en las que sí se
suele hablar de sexualidad y discapacidad, como, por ejemplo, ante situa-
ciones de abuso de carácter sexual al ser uno de los colectivos más vulne-
rables. Quizá, el hecho de que no se reconozca su sexualidad y que no se
trabaje este aspecto puede provocar que resulten más propensos a este tipo
de situaciones; así como muchos otros, tales como las carencias de habili-
dades sociosexuales, la infantilización, la institucionalización, etc.
Son muchas las cuestiones, dudas e interrogantes que se plantea la so-
ciedad en cuanto a la discapacidad y cómo viven o deberían vivir la se-
xualidad. Es necesario entender, en primer lugar, de qué se está hablando
al decir sexo y sexualidad, al igual que es necesario definir qué se entien-
de por discapacidad psíquica, donde tienen cabida la discapacidad intelec-
tual y la enfermedad mental, para poder entender cómo viven y constru-
yen su sexualidad las personas con discapacidad.
La ciencia sexológica, cuyo objeto de estudio no es el sexo sino los
sexos, da cobertura a todos los hombres y mujeres con o sin discapacidad,
partiendo de la Teoría del Hecho Sexual Humano y tratando de explicar
aquello que ocurre en la dimensión sexual de la persona. Es preciso mirar
a esta teoría para llegar a un concepto de sexualidad más amplio y com-
pleto, comprendiendo que es la manera propia que cada individuo tiene de
verse, sentirse y vivirse como ser sexuado que evoluciona a lo largo de la
vida según va creciendo y desarrollándose.
Puesto que la sexualidad es esa manera de vivirse, sentirse, relacionar-
se como ser sexuado, se puede afirmar que no se puede hablar de una
sexualidad única, sino de tantas sexualidades como hombres y mujeres
Prólogo 11

hay, sean personas con discapacidad o sin ella, se vivan como heterose-
xuales u homosexuales, etc. Lo que sí es cierto es que, sobre la vivencia
de la sexualidad, van a influir aspectos sociales, culturales y educativos
que van a configurar, a permitir o a reprimir la expresión de la misma.
En el caso de las personas con discapacidad, la sexualidad es un tema
que durante mucho tiempo se ha intentado evitar, esquivar o directamente
ocultar. Esto supone un craso error, ya que lleva a las personas a no saber
cómo expresarse, a vivir la sexualidad desde lo prohibido y oculto o, por
el contrario, a exponerla de cara al público al desconocer que hay aspectos
privados e íntimos que se pueden compartir con quien cada uno elija. Las
primeras personas que deben garantizar una buena educación sexual para
las personas con discapacidad son sus propias familias, puesto que son
ellas su principal figura de apego desde la infancia y de quienes aprende-
rán unos valores y con quienes hay sentimientos de seguridad.
A su vez, se debe educar en materia de sexualidad a las personas con
discapacidad en paralelo desde los centros educativos o asistenciales o
terapéuticos. Los profesionales serán quienes se encarguen de establecer
programas de educación sexual con el fin de ofrecer apoyos e informar de
las ayudas que se les pueden prestar fortaleciendo esta educación. Será
importante que, dentro de la educación sexual ofrecida, aprendan a descu-
brir su cuerpo, a saber qué sensaciones les son placenteras y cuáles no lo
son, y a aceptarse y gustarse tal y como son, a pesar de que la sociedad
desde hace mucho tiempo venga estableciendo cánones de belleza.
Las personas encargadas de ofrecer la educación sexual deben enten-
der que igual que ellos necesitan de una intimidad, también las personas
con discapacidad psíquica necesitan de sus momentos de intimidad tanto
si tienen como si no tienen pareja.
Si no se da una buena educación sexual, si no se resuelven estas dudas
e inquietudes que las personas con discapacidad puedan plantearse, si no
tienen sus momentos de intimidad, no se estará respetando a la persona,
promocionando una autonomía personal ni participando en la mejora de
su calidad de vida.
Parece obvio, puesto que son personas sexuadas, que no tiene sentido
hablar de una sexualidad diferente o plantearse si tienen sexualidad, pues-
to que cada persona vive su sexualidad a su manera. Sin embargo, debido
a ciertas características propias de la discapacidad, sí será necesario un
apoyo externo para que ésta pueda desarrollarse.
12 Sexualidad y discapacidad psíquica

Lamentablemente Ann Finger (1992) decía:

La sexualidad es a menudo una fuente de profunda opresión y pro-


fundo dolor. Por ello es más fácil hablar y formular estrategias de
cambio en la discriminación del empleo, educación y vivienda que ha-
blar acerca de nuestra exclusión de la sexualidad y reproducción.

En esta obra se presenta la realidad de la sexualidad de las personas


con discapacidad psíquica con el objetivo de que ésta sea reconocida por
la sociedad y poder así prestarles los apoyos asistenciales, terapéuticos y
educativos que sean necesarios para que puedan vivir su sexualidad de
manera libre y satisfactoria.
1
Discapacidad
psíquica

El presente capítulo trata de aclarar términos que a lo largo de la historia


han ido caminando juntos en una confusión que socialmente ha llegado a la
actualidad. Por otra parte, el hecho de aclarar ambos términos puede facili-
tar el entendimiento de cómo pueden vivir y expresar su sexualidad las
personas con discapacidad psíquica.
Se entiende por discapacidad según la OMS (1980), la restricción o
ausencia (debida a una pérdida o alteración de una estructura o función
psicológica, fisiológica o anatómica de la persona) de la capacidad de
realizar una actividad dentro del margen que se considera normal, es de-
cir, de aquello normativizado por la sociedad. Por tanto, al hablar de dis-
capacidad psíquica, se está hablando de una alteración o variación en las
funciones y contenidos de la mente humana.
Dentro del marco de la discapacidad psíquica, se puede hablar de la
discapacidad intelectual y de la enfermedad mental, puesto que ambas
tienen en común la modificación en las funciones de la mente a diferentes
niveles, sin embargo, al contrario de lo que durante mucho tiempo se ha
pensado, sobre todo en la sociedad, son diagnósticos diferenciados aunque
no excluyentes.
14 Sexualidad y discapacidad psíquica

1.1. Discapacidad intelectual

En pleno siglo XXI, se entiende la discapacidad intelectual como una condi-


ción de la persona en la que intervienen múltiples aspectos, tales como mé-
dicos, psicológicos, educacionales y cuya etiología es también debida a
factores diversos. No es una condición necesariamente estable sino que
puede evolucionar a lo largo del tiempo.
Por tanto, el nuevo concepto de discapacidad intelectual no se centra
sólo en el individuo y en su fracaso para adaptarse a su ambiente social, ni
tampoco en la sintomatología clínica de algún síndrome ni en la exclusi-
vidad estadística de una puntuación de CI. La Asociación Americana de
Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD), anteriormente
Asociación Americana sobre Retraso Mental (AAMR) en su última defi-
nición del 2002, define la discapacidad intelectual como:

Una discapacidad caracterizada por limitaciones tanto significati-


vas en el funcionamiento intelectual como en la conducta adaptativa tal
y como se manifiesta en habilidades adaptativas, sociales y prácticas.
Esta discapacidad se origina antes de los 18 años.

Es ahora cuando se plantea que la discapacidad intelectual no depende


sólo del individuo sino de la suma de éste con su entorno. Lo que indica
que habrá diferentes áreas en las que la persona precise de apoyos.
Hasta llegar a esta definición han pasado bastantes años, siglos, en los
que la persona con discapacidad intelectual ha tenido otras denominacio-
nes que van desde “aquellos seres que no merecen vivir y que son arroja-
dos por el monte Taijeto en Esparta” (Ortiz, M. del C., 1995), los olvida-
dos en la Edad Media, y de ahí a conceptos despectivos o discriminatorios
como pueden ser los términos de anormales, débiles mentales, subnorma-
les, idiotas, tontos, locos…, que hasta finales del siglo XVIII permanece-
rían ingresados en instituciones psiquiátricas.
Poco después se comenzaría a intervenir de una manera estrecha en un
tratamiento médico-psicopedagógico hasta que se sentaron las bases de la
Pedagogía Terapéutica, al ver necesaria la atención y la educación de las
personas que presentaban, en aquel momento, una enfermedad mental.
Finalmente, en 1959 se aceptó el término de retraso mental propuesto por
la Asociación Americana de Deficiencia Mental y que hacía referencia a
un funcionamiento intelectual inferior a la media, comenzando a diferen-
ciarlo de la enfermedad mental propiamente dicha.
Discapacidad psíquica 15

En la España de los años cincuenta el nuevo paradigma también se fue


haciendo eco y así el Patronato de Educación Especial para la Infancia
Anormal pasó a llamarse el Patronato Nacional de Educación Especial; así
como la Escuela Nacional de Anormales cambió a el Instituto Nacional de
Pedagogía Terapéutica en 1967.
A día de hoy el término más aceptado es el de discapacidad intelectual
y en los centros educativos se habla de alumnos con necesidades educati-
vas de apoyo específico que puede presentarse en alguna de las áreas de
funcionamiento o en las habilidades adaptativas. Si bien hay colectivos de
diferentes movimientos que hablan en términos de personas con capaci-
dades especiales, refiriéndose al posible desarrollo de unas capacidades
ante el detrimento de otras. Y otros colectivos están empleando el término
de personas con diversidad funcional, intelectual…
La AAIDD establece cinco premisas acerca de la definición de discapa-
cidad intelectual, lo que aclara tanto el contexto como la manera en que hay
que aplicarla:

– Premisa 1: “Las limitaciones en el funcionamiento presente deben


considerarse en el contexto de ambientes comunitarios típicos de
los iguales en edad y cultura”.
– Premisa 2: “Una evaluación válida ha de tener en cuenta la diver-
sidad cultural y lingüística, así como las diferencias en comunica-
ción y en aspectos sensoriales, motores y conductuales”.
– Premisa 3: “En una persona, las limitaciones coexisten habitual-
mente con capacidades”.
– Premisa 4: “Un propósito importante de la descripción de limita-
ciones es desarrollar un perfil de los apoyos necesarios”.
– Premisa 5: “Si se ofrecen los apoyos apropiados durante un periodo
prolongado, el funcionamiento general vital de la persona con dis-
capacidad intelectual, generalmente, mejorará”.

La discapacidad intelectual, pese a no ser un trastorno médico ni un tras-


torno mental, aparece clasificada tanto en la Clasificación Estadística Interna-
cional de las enfermedades y trastornos relacionados con la salud (CIE-10)
como en el Manual Diagnóstico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR).
En ambos casos todavía se mantiene el término de retraso mental (RM) y el
peso del grado de discapacidad lo tienen las puntuaciones obtenidas de CI
(cuadro 1.1). Si bien en la última versión del DSM (V) (2013), todavía no
traducida en España, se incluye en los Trastornos del Neurodesarrollo.
16 Sexualidad y discapacidad psíquica

Cuadro 1.1. Clasificación de la discapacidad intelectual


DSM-IV-TR CIE-10
RM leve: CI: 50-55/70 RM leve (c. F70): CI: 50-69
RM moderado: CI: 35/40-50/55 RM moderado (c. F71): CI: 35/49
RM grave: CI: 20/25-35/40 RM grave (c. F72): CI: 20/34
RM profundo: CI < de 20-25 RM profundo (c. F73): CI < 20
Otro RM (c. F78): el grado de RM
es difícil de establecer debido a dé-
RM no especificado: se emplea ficits sensoriales o físicos o a tras-
cuando existe una fuerte sospecha tornos graves del comportamiento.
de RM aunque no pueda ser detec-
tado por las pruebas de inteligencia RM sin especificación (c. F79): evi-
convencionales dencia de RM pero sin información
suficiente como para asignar al suje-
to a una de las categorías anteriores.

Fuente: DSM-IV-TR y CIE-10.

Por otra parte, la AAIDD sigue manteniendo su clasificación, de 1992,


en función de la intensidad de apoyos que se precisen para cada actividad
siendo a partir de 2002 cuando cobra una mayor importancia.
Según la intensidad de apoyos, la clasificación es la siguiente:

– Apoyo intermitente: apoyo sólo cuando sea necesario, es decir, de


manera puntual, durante periodos cortos y de intensidad variable.
– Apoyo limitado: tiene una duración limitada en el tiempo pero no
intermitente (p. ej., un entrenamiento en el manejo del transporte).
– Apoyo extenso: apoyo regular diario en algunos ámbitos concretos
y sin limitación temporal (p. ej., apoyo en el comportamiento de
conductas adecuadas que sustituyan conductas socialmente no
aceptadas o desajustadas).
– Apoyo generalizado: apoyo estable y de elevada intensidad que impli-
ca varios o todos los entornos de la vida (p. ej., cuidado de la higiene).
Discapacidad psíquica 17

1.1.1. Etiología

Luckasson et al. (2002) establecían una serie de razones sobre la importan-


cia del porqué de un conocimiento de la etiología de la discapacidad, entre
las que destacan:

– La etiología puede estar asociada con otros problemas de salud


que influyen en el funcionamiento físico y psicológico.
– La etiología se puede asociar a un fenotipo conductual específico,
lo que permita anticipar las necesidades de apoyo en el funciona-
miento real, posible o futuro.
– La identificación de la etiología facilita el consejo genético y
promueve la elección familiar y la toma de decisiones, incluyendo
el asesoramiento previo a la concepción.
– La determinación de la etiología facilita el autoconocimiento y la
planificación de la vida por parte del individuo.
– Cuando un adulto en crisis se presenta ante una organización de
servicios, la comprensión de la etiología de su condición puede
clarificar muchos aspectos clínicos.

Para explicar la causa de la discapacidad intelectual, actualmente se


habla desde un enfoque multifactorial que contempla los cuatro factores
descritos por la AAMR (1992) más la importancia en la fase de la apari-
ción del mismo (AAIDD, 2002).
Se plantea así un marco de interacciones para evaluar la etiología de la
discapacidad intelectual que tiene en cuenta los siguientes aspectos:

1. Factores de riesgo:

a) Biomédicos: todos aquellos procesos biológicos, orgánicos


donde hay alteraciones genéticas o metabólicas o nutricionales
entre otros.
b) Sociales: factores referidos a la interacción del individuo con
la familia y su entorno social.
c) Conductuales: posibles comportamientos durante el embarazo
o en momentos críticos del desarrollo como causales.
d) Educativos: aquellos recursos y apoyos educativos que favo-
rezcan el desarrollo intelectual y de habilidades.
18 Sexualidad y discapacidad psíquica

2. Fase de aparición:

a) Prenatal: durante el proceso de gestación.


b) Perinatal: el proceso que va desde antes del alumbramiento, el
parto en sí, hasta inmediatamente después.
c) Posnatal: después del nacimiento.

No obstante y a pesar de los avances tecnológicos existe un alto por-


centaje de los casos en los que se desconoce la causa concreta de la disca-
pacidad intelectual (aproximadamente el 40%).
Según datos de la OMS (1993), el INE (1999), y FEAPS (2002), entre
otros, en lo que a epidemiología se refiere, en los países desarrollados, la
prevalencia se sitúa entre el 1% y el 2% aproximadamente. Esto podría
suponer que en España en el 2014 habría entre 470.000 y 940.000 perso-
nas que presentan discapacidad intelectual en algún grado.
Según la OMS, esta incidencia está distribuida en: leve, 75%; mode-
rado y grave, 20%; profundo, 5%.

1.1.2. Necesidades de apoyo y potencialidades

Partiendo de la importancia desde un enfoque multidimensional y la impor-


tancia que adquieren la intensidad de apoyos, (Luckasson et al., 2002), re-
presentan de la siguiente manera (figura 1.1) el marco conceptual del fun-
cionamiento humano, cuyos componentes son, por un lado, los apoyos que
necesita el ser humano y, por otro, las dimensiones que parten de la interac-
ción entre el individuo y el ambiente.
La AAIDD define:

Los apoyos como recursos y estrategias destinados a promover el


desarrollo, la educación, los intereses y el bienestar personal, y a in-
crementar el funcionamiento individual. Los servicios constituyen un
tipo de apoyo proporcionado por profesionales y agencias. El funcio-
namiento individual resulta de la interacción de los apoyos con las
dimensiones de capacidades intelectuales; conducta adaptativa; parti-
cipación, interacciones y roles sociales; salud; y contexto. La evalua-
ción de las necesidades de apoyo puede tener diferente relevancia,
dependiendo de si se realiza con propósitos clasificadores o de plani-
ficación de apoyos.
Discapacidad psíquica 19

Figura 1.1. Marco conceptual del funcionamiento humano


(Luckasson, 2002).

Estas cinco dimensiones que describe la AAIDD en su modelo del


2002 se resumen en:

O Dimensión I: Capacidades intelectuales. La inteligencia es una ca-


pacidad mental general y es a través de ella desde donde se puede
razonar, planificar, comprender ideas complejas… La forma de re-
presentarla sigue siendo el CI a pesar de sus limitaciones.
O Dimensión II: Conducta adaptativa. Hace referencia al conjunto de
habilidades conceptuales, sociales y prácticas para la vida diaria y
las actividades ocupacionales por las que las personas puedan fun-
cionar en su vida diaria.
O Dimensión III: Participación, interacciones y roles sociales. Se
describe como la implicación y desempeño del rol social del indi-
viduo, las interacciones con los demás y la importancia en su vida.
O Dimensión IV: Salud. Cualquier condición que altere ese estado de
bienestar físico, mental y social puede alterar el estado de salud fí-
sica y mental de la persona y por tanto su funcionamiento hacia lo
positivo o lo negativo, influyendo en las otras cuatro dimensiones.
O Dimensión V: Contexto. Basándose en la perspectiva ecológica de
los sistemas de Bronfenbrenner, se refiere a las condiciones inter-
relacionadas en las que día a día vive la persona. Estos sistemas en
20 Sexualidad y discapacidad psíquica

interacción con las otras dimensiones establecen cómo se puede


manejar la persona.

Por tanto, se ve claramente que ya no se sitúa solamente el peso de la


discapacidad intelectual en el individuo y en su CI, sino que también for-
man parte de ello todas las demás dimensiones.
Es desde esas cinco dimensiones desde donde se deben definir los obje-
tivos y reformular los apoyos para un mejor funcionamiento del individuo.
Nuevamente la AAIDD recomienda nueve áreas que al menos debe-
rían valorarse para determinar los apoyos necesarios dentro del marco de
un plan individualizado de apoyos (PIA). Estás áreas son: desarrollo hu-
mano, enseñanza y educación, vida en el hogar, vida en comunidad, em-
pleo, salud y seguridad, conductual, social, y protección y defensa. Por
supuesto en ninguna de ellas se habla explícitamente de la sexualidad de
la persona, si bien, en cuanto que somos seres sexuados, el cómo cada
persona vaya desarrollándose como hombre y como mujer y por tanto
cómo pueda expresar su sexualidad queda contenido dentro las dimensio-
nes y de las áreas de apoyo.
A continuación se presenta en el cuadro 1.2 estas áreas de apoyo y las
principales implicaciones que tienen sobre la sexualidad.

Cuadro 1.2. Áreas de apoyo e implicaciones sobre la sexualidad


Áreas de apoyo Implicaciones sobre la sexualidad
– Dificultades en el desarrollo de la imagen corporal, la au-
toestima y el autoconcepto y la autovalía.
– Déficits en el conocimiento y aceptación de su propio
Desarrollo cuerpo.
humano – Disminución en la capacidad de atracción interpersonal.
– Dificultades en diversas habilidades motoras.
– Dificultades en el establecimiento y mantenimiento de rela-
ciones significativas y duraderas.
– Menos acceso a la información de carácter sexual.
– Pensamiento concreto vinculado al aquí y ahora.
Enseñanza – Menor desarrollo cognitivo.
y educación – Dificultades en los conceptos básicos de educación sexual.
– Limitaciones en la adquisición del lenguaje y, por tanto, en
la comunicación.
Discapacidad psíquica 21

– Dificultades para la convivencia.


– Necesidad de apoyos en el domicilio: pérdida de intimidad
Vida en y privacidad.
el hogar – Reducción de la capacidad para vivir autónomo.
– Dependencia instrumental y de supervisión.
– Dificultades en la higiene.
– Dificultades en las relaciones sociales.
– Disminución de espacios y tiempos compartidos con otras
personas.
Vida en – Dificultades para la convivencia.
comunidad – Rechazo social.
– Dificultad para el reconocimiento y la expresión de emo-
ciones y opiniones.
– Conversaciones pobres, cortas o sin contenido.
– Falta de capacidad para la negociación
– Dificultades en la vinculación con otras personas.
– Tendencia a la aquiescencia
– Dificultad en la interpretación de situaciones personales y
Empleo
sociales.
– Reducción de la posibilidad de establecimiento y manteni-
miento de relaciones adecuadas debido a las dificultades de
diferenciar las principales relaciones sociosexuales.
– Falta de recuerdo de acontecimientos o fechas importantes.
– Dificultades en valorar situaciones que comprometan la
salud.
Salud y
– Posible medicación que interactúa con su erótica.
seguridad
– Dificultades en la solicitud de ayuda en situaciones necesarias.
– Dificultades en la sexuación y construcción de la biografía
sexuada.
– Tendencia a la búsqueda del contacto físico.
– Dependencia emocional.
– Desinhibición en conductas sexuales.
Conductual
– Infantilización.
– Dificultades en la erótica y la amatoria.
– Dificultades de percibir las consecuencias de sus actuaciones.
– Excesiva institucionalización.
– Estigma social
Social
– Sobreprotección o rechazo
– Dificultades para distinguir y expresar emociones.
22 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Tendencia a la aquiescencia
– Dificultad en la toma de decisiones y en expresar deseos.
– Dificultad en establecer y mantener una pareja. Relaciones
sociales reducidas.
– Falta de reconocimiento de derechos, en especial con res-
pecto a los derechos sexuales y reproductivos.
Protección
– Falta de capacidad para la negociación
y defensa
– Dependencia económica y gestión externa del dinero: es-
tigma y significación social.

1.2. Enfermedad mental

Tradicionalmente, se ha entendido la salud como ausencia de enfermedad.


No obstante, hoy en día sabemos que el concepto de salud engloba otras
muchas consideraciones. Así, la OMS establece que:

La salud es un estado completo de bienestar físico, mental y social


y no consiste solamente en la ausencia de enfermedad. La posesión del
mejor estado de salud, que se es capaz de conseguir, constituye uno de
los derechos fundamentales de todo ser humano, cualquiera que sea su
raza, religión, ideología política y condición económico-social…”
(OMS Carta fundamental de 1984).

De esta forma, se aprecia que la OMS incorpora a la definición de sa-


lud no sólo aquellos aspectos que tienen que ver con la dimensión bioló-
gica del individuo sino, además, aquellos que tienen que ver con las di-
mensiones psicológica/mental y social/relacional.
Así, se ha pasado de un modelo médico donde la salud o enfermedad
dependían únicamente de variables biológicas a un modelo biopsicosocial
en el que se entiende que el estado de salud depende de:

– Ambiente
– Estilo de vida
– Biología humana
– Sistema de asistencia sanitaria
Discapacidad psíquica 23

Las representaciones sociales de la salud se han estudiado en numero-


sas ocasiones. Así, Bennett (2000) establece tres formas de representación
social de la salud: salud como “estar”, salud como “tener”, salud como
“hacer”. De esta forma se recoge la salud como un estado o condición,
salud como una posesión de algo y salud como algo que implica determi-
nadas acciones. Curiosamente, esta clasificación de Bennett guarda un
importante paralelismo con las representaciones sociales del sexo, es de-
cir, con las formas que tiene la sociedad de entender qué es el sexo: sexo
que se es, sexo que se tiene y sexo que se hace. Se hablará de ello con más
detenimiento en el capítulo 2.
Si se centrara en la salud mental, se puede entonces deducir que la sa-
lud está influida por factores como el comportamiento, factores económi-
cos y sociales, calidad de vida, recursos personales, apoyo social…
En definitiva, la salud mental tiene que ver con:

– Cómo la persona se siente consigo misma.


– Cómo la persona se siente en la relación con otras personas.
– Cómo la persona responde a las exigencias que se van presentando
a lo largo de la vida y el entorno.

Otro aspecto importante que se ha de destacar es la dicotomía norma-


lidad-anormalidad, criterio que en muchas ocasiones se utiliza para definir
un determinado comportamiento y que es importante clarificar cuáles son
los criterios que se utilizan para definir una conducta como normal o
anormal. Esta aclaración es relevante no sólo para entender el concepto de
salud o enfermedad mental sino también para comprender a partir de qué
punto se suele observar y explicar determinadas conductas que tienen que
ver con la sexualidad y cómo se realiza el manejo de las mismas.
Algunos de los criterios que comúnmente se tienen en cuenta para de-
finir una conducta como normal o anormal son:

O En qué medida trasgreden las normas establecidas en la sociedad.


Aquí tienen especial relevancia los aspectos culturales, ya que lo
que en algunas culturas puede ser clasificado como anormal en
otras puede considerarse que está dentro de los comportamientos
socialmente aceptados. Además, estas normas pueden ser explíci-
tas (por ejemplo, las que están recogidas en la leyes) o implícitas
(las que “se entienden” como válidas aunque no estén recogidas en
ningún sitio).
24 Sexualidad y discapacidad psíquica

O Frecuencia. En función de si el comportamiento que estamos ana-


lizando es más o menos frecuente dentro de la población general
se establece que dicha conducta es normal (frecuente) o anormal
(infrecuente).
O La conducta conlleva un posible daño hacia otros o hacia el
propio individuo. Se entiende que aquellos comportamientos que
potencialmente o de facto pueden ocasionar daños son anorma-
les.
O La conducta conlleva un desajuste con el entorno del individuo.
No se adapta a las características del medio.

Por tanto, en general, se considera que las conductas anormales in-


cluyen:

– Sufrimiento personal
– Falta de adaptación al entorno
– Irracionalidad o incomprensibilidad
– Malestar o daño
– Violación de normas sociales o morales

Así bien, el modo en el que las sociedades han comprendido a las per-
sonas con enfermedad mental ha variado a lo largo de la historia. La ex-
plicación, origen y tratamiento de la enfermedad mental y conductas
desadaptadas se ha contemplado desde muy diferentes perspectivas, las
cuales vienen influidas por el momento histórico y las coordenadas cultu-
rales de cada uno de los tiempos.
Así, ya desde las más antiguas civilizaciones se hacía referencia a la
“locura” (término que aún hoy en día se sigue utilizando de forma popular
y con un tinte despectivo) cuyos tratamientos eran escasos, tendiendo a
dejar en situación de desamparo a las personas que sufrían esta dolencia.
Tradicionalmente, la cultura cristiana y oriental entendía que los tras-
tornos mentales estaban originados por una posesión diabólica y que
alteraciones como, por ejemplo, el mutismo o determinados problemas
motores estaban provocadas por un robo del alma. Aún hoy, algunas
sociedades del sur de América continúan teniendo esta concepción.
Durante la Edad Media, comienza a tomar fuerza la influencia de la
religión cuyo reflejo se observa también en el tratamiento de la enferme-
dad mental a través de casas de caridad, en las que se atendía indiscrimi-
nadamente a personas desfavorecidas, por lo que el tratamiento no estaba
Discapacidad psíquica 25

ajustado a las necesidades concretas de cada individuo sino que se trataba


de cubrir aquellas entendidas como primarias (alimentación, vestido, te-
cho…) dejando a un lado la posibilidad de reinserción en la sociedad. Esto
continua durante el período de la Ilustración ya que el nivel de conoci-
miento y formación de la población aumenta significativamente haciéndo-
se más evidentes las diferencias y dificultando, por tanto, una integración
en la sociedad de aquellas personas que tienen unas menores habilidades
para desenvolverse, como puede ser el caso de las personas con enferme-
dad mental.
Con la aparición del manicomio como institución especializada co-
mienza a fraguarse una forma de entender la enfermedad mental que no
desaparecerá hasta mediados del siglo XX cuando se inicia la Reforma
Psiquiátrica. Esta concepción pasa por las siguientes ideas:

– Incurabilidad de la enfermedad.
– Miedos a la locura, por lo que se les separa de la comunidad para
proteger a sus miembros de los posibles daños que puedan ocasio-
nar las personas con enfermedad mental.
– Necesidad de mantener el control social evitando problemas de
orden público, por lo que se les recluye en instituciones cerradas
en las que es imposible su participación en la comunidad.
– Rentabilización de los recursos para hacer frente a la escasez de los
mismos. De ahí que se cree una institución específica dejando es-
pacio en otras organizaciones para otras personas desfavorecidas.

En consecuencia, los manicomios son instituciones de gran tamaño,


alejadas del núcleo urbano, donde hay una atención más custodial que
psiquiátrica y en la que se produce una masificación que conlleva una falta
de intimidad y despersonalización para los individuos que residen allí.
Estas características van a guardar una relación directa con la forma que
tienen las personas institucionalizadas de vivir su sexualidad.
Esta concepción de la enfermedad mental provoca un aumento de la
marginación y exclusión social así como el incremento de la cronicidad y
deterioro del individuo. Parece claro, entonces, que la idea que anterior-
mente se mencionaba de incurabilidad o imposibilidad de mejora de la
enfermedad mental no viene determinada por la etiología de la misma sino
por el tratamiento que se realiza y las características del entorno que ro-
dean a estas personas, las cuales no potencian precisamente una mejora
del estado de salud del individuo.
26 Sexualidad y discapacidad psíquica

El cambio más importante en la atención a personas con enfermedad


mental se produce en la segunda mitad del siglo XX, cuando un nuevo para-
digma comienza a surgir. Se produce la llamada Reforma Psiquiátrica que
se desarrolla en países como Inglaterra, Francia, Italia y EE. UU. durante
las décadas de los años sesenta y setenta, llegando a España algo más tarde.
Existen dos cambios fundamentales en este nuevo paradigma:

1. Se abandona la concepción de “loco” como un ser peligroso que


debe estar aislado y recluido para pasar a la concepción de “en-
fermo”, por tanto, se trata de individuos que necesitan ser atendi-
dos sanitariamente (López, 1998).
2. Se les considera “ciudadanos”, por lo que se entiende que, de igual
manera que el resto de la población, tienen unos derechos. Ahora
bien, pueden tener dificultades para ejercerlos debido a las posi-
bles consecuencias derivadas de la enfermedad o a las barreras so-
ciales; así se pondrá especial atención en garantizar dichos dere-
chos a pesar de estas dificultades.

Se retomará este último punto cuando se hable de los derechos sexua-


les (capítulo 8).
Así bien, bajo estas consideraciones generales se establecen los prin-
cipios de la Reforma Psiquiátrica que favorecen una atención más comu-
nitaria:

– Recuperar la función terapéutica del hospital psiquiátrico o susti-


tuyéndolo por otros dispositivos comunitarios.
– Desinstitucionalización de una parte de la población crónica para
intentar su reinserción en la sociedad.
– Desplazamiento de la atención del hospital a la comunidad.
– Puesta en marcha de servicios cuya atención se presta dentro del
entorno del propio individuo.
– La hospitalización como complemento a los servicios comunita-
rios y no al revés.
– Enfoque de atención basada en el modelo multidimensional
biopsicosocial centrado en tres niveles: prevención, atención y
rehabilitación.
– Modelos de atención basados en la salud pública y comunitaria.
– Proporcionar una atención integrada y coordinada a través del es-
tablecimiento de una continuidad de cuidados.
Discapacidad psíquica 27

En 1959 se aprueba en Reino Unido la Ley Mental Health en la que se


hace hincapié en la asistencia extrahospitalaria potenciando los hospitales
de día y los tratamientos ambulatorios.
Además, se produce una desmedicalización apostando por equipos
profesionales multidisciplinares, lo que otorga a la atención una visión
más integral de la persona, aspecto que mejora los resultados de recupera-
ción así como los avances en el descubrimiento de psicofármacos, como
por ejemplo los antipsicóticos.
En nuestro país, esta transición no se produce hasta la aparición de la
democracia en los años ochenta y queda recogida en el Informe de la Co-
misión Ministerial para la Reforma Psiquiátrica (1985, Ministerio de Sa-
nidad y Consumo), quedando especificados sus principios en la Ley Gene-
ral de Sanidad de 1986 (cuadro 1.3).

Cuadro 1.3. Ley General de Sanidad (Ley 14/1986 de 25 de abril)


CAPÍTULO TERCERO DE LA SALUD MENTAL - Artículo 20

Sobre la base de la plena integración de las actuaciones relativas a la salud mental


en el sistema sanitario general y de la total equiparación del enfermo mental a las
demás personas que requieran servicios sanitarios y sociales, las Administracio-
nes Sanitarias competentes adecuarán su actuación a los siguientes principios:

1. La atención a los problemas de salud mental de la población se realizará


en el ámbito comunitario, potenciando los recursos asistenciales a nivel
ambulatorio y los sistemas de hospitalización parcial y atención a domi-
cilio, que reduzcan al máximo posible la necesidad de hospitalización.
Se consideran de modo especial aquellos problemas referentes a la
psiquiatría infantil y psicogeriatría.
2. La hospitalización de los pacientes por procesos que así lo requieran se
realizará en las unidades psiquiátricas de los hospitales generales.
3. Se desarrollarán los servicios de rehabilitación y reinserción social nece-
sarios para una adecuada atención integral a los problemas del enfermo
mental, buscando la necesaria coordinación con los servicios sociales.
4. Los servicios de salud mental y de atención psiquiátrica del sistema sani-
tario general cubrirán, asimismo, en coordinación con los servicios socia-
les, los aspectos de prevención primaria y de atención a los problemas
psicosociales que acompañan a la pérdida de la salud en general.
28 Sexualidad y discapacidad psíquica

1.2.1. Enfermedad mental grave y duradera

Existen muchos y muy diversos problemas de salud mental, la mayoría de


ellos recogidos en manuales de diagnóstico como el DSM o la CIE. No
obstante, en este libro se centrará el interés en aquellas enfermedades consi-
deradas más graves y duraderas por entender que requieren una especial
atención y dedicación debido a las características que suelen presentar con
respecto a la vivencia de su sexualidad.
En primer lugar, es necesario definir concretamente las características
de este colectivo para identificar sus necesidades y poder diseñar progra-
mas de intervención, en este caso, relacionados con la sexualidad.
A pesar de que las circunstancias y problemáticas pueden ser muy di-
versas dependiendo de cada persona, parece que hay un consenso en defi-
nir a la población enferma mental crónica como:

Personas que sufren ciertos trastornos psiquiátricos graves y cróni-


cos como: esquizofrenia, trastornos maniaco-depresivos y depresivos
graves recurrentes, síndromes cerebro-orgánicos, trastornos paranoides
y otras psicosis, así como algunos trastornos graves de personalidad,
que dificultan o impiden el desarrollo de sus capacidades funcionales
en relación a aspectos de la vida diaria, tales como: higiene personal,
autocuidado, autocontrol, relaciones interpersonales, interacciones so-
ciales, aprendizaje, actividades recreativas y de ocio, trabajo, etc.; y
que además dificultan el desarrollo de su autosuficiencia económica.
Así mismo, muchas de estas personas han estado hospitalizadas en al-
gún momento de sus vidas, variando su duración según los casos.
(Goldman, Gatozzi y Tanbe, 1981).

Para determinar qué enfermedades se engloban dentro de este grupo


se tienen en cuenta tres dimensiones (Instituto Nacional de Salud Mental
de Estados Unidos NIMH, 1987):

A) Dimensión diagnóstico

Incluye a personas que sufren trastornos psiquiátricos graves como los


trastornos psicóticos, trastornos de la personalidad o trastornos del estado
de ánimo. También podrían incluirse bajo este criterio algunos trastornos
de la ansiedad como el trastorno de ansiedad generalizada o el trastorno
Discapacidad psíquica 29

obsesivo-compulsivo. Lo que tienen en común todos estos trastornos es


que pueden originar discapacidades a nivel social.
A continuación definiremos brevemente la sintomatología de cada uno
de los citados trastornos para una mejor comprensión posterior de sus
necesidades concretas.

? Trastornos psicóticos

Dentro de los trastornos psicóticos se pueden incluir los trastornos de-


lirantes, los trastornos esquizoafectivos y, especialmente, la esquizofrenia.
Todos tienen en común que existe, en mayor o menor grado, una pérdida
de contacto con la realidad que se puede materializar de muy diversas
formas (pensamiento, distorsiones en la percepción, distorsiones en la
interpretación de situaciones sociales…).
Concretamente, la esquizofrenia se caracteriza por la aparición de una
sintomatología positiva y una sintomatología negativa (cuadro 1.4). Aunque
cada una de ellas tiene unos síntomas específicos, éstos no se manifiestan en
igual medida en cada una de las personas ni en los diferentes subtipos (para-
noide, desorganizada, catatónica, indiferenciada y residual), por lo que pue-
de pasar que en unos individuos haya un predominio de sintomatología posi-
tiva mientras que en otros lo predominante sea la sintomatología negativa.

Cuadro 1.4. Sintomatología


Sintomatología positiva Sintomatología negativa
– Alucinaciones: alteraciones en la percep- – Afecto embotado: inexpresivi-
ción en las cinco modalidades (visual, dad afectiva o afecto inapro-
auditiva, olfativa, táctil y gustativa). piado
– Delirios: creencias erróneas que no corres- – Alogia: pobreza en el habla o
ponden con la realidad y que suelen llevar bloqueos.
a malinterpretaciones de sucesos. – Abulia y apatía: falta de volun-
– Conductas extravagantes: apariencia, tad, energía y motivación.
inadecuación del vestido, conductas repe- – Anhedonia: falta de capacidad
titivas o estereotipadas… de disfrute.
– Desorden formal del pensamiento: des- – Déficit de atención.
realización, tangencialidad, incoherencia,
circunstancialidad, taquilalia, asíndesis y
asociación de sonidos.
30 Sexualidad y discapacidad psíquica

Además, dentro de la esquizofrenia, existen varios subtipos:

– Esquizofrenia paranoide: predominan los síntomas positivos, con-


cretamente, las alucinaciones y los delirios de tipo de referencial y
de persecución. Manifiestan suspicacia y desconfianza en sus con-
ductas y pensamientos relacionados con dicha sintomatología. No
existe comportamiento ni lenguaje desorganizado como tampoco
un afecto aplanado o inadecuado.
– Esquizofrenia desorganizada: predomina desorganización en el
habla, comportamiento y afecto, el cual puede presentarse plano o
inapropiado.
– Esquizofrenia catatónica: se observa inmovilidad motora manifes-
tada por catalepsia (incluida la flexibilidad cérea) o estupor, o bien
una actividad motora excesiva (que aparentemente no tiene un
propósito y no está influida por estímulos externos). Así mismo,
suele presentarse negativismo extremo (resistencia aparentemente
inmotivada a todas las órdenes o mantenimiento de una postura rí-
gida en contra de los intentos de ser movido), mutismo, adopción
de posturas extrañas, movimientos estereotipados, manierismos
marcados o muecas, ecolalia o ecopraxia.
– Esquizofrenia indiferenciada: cumple los criterios generales pero
no aquellos correspondientes a ninguno de los tres subtipos ante-
riores.
– Esquizofrenia residual: predomina la sintomatología negativa.
Pueden aparecer de forma atenuada creencias extrañas o experien-
cias perceptivas alteradas; no así desorganización en el lenguaje,
comportamiento catatónico.

Cabe destacar que el comienzo de este tipo de enfermedad se suele


producir en el inicio de la etapa adulta en la mayoría de los casos de forma
brusca, con el impacto que esto conlleva en su vida personal. El curso
depende de cada persona, pero, en general, se pueden distinguir dos tipos
de evoluciones: cursos episódicos (se alternan episodios de brotes en los
que se produce una reagudización de la sintomatología positiva con perio-
dos de menor activación de síntomas positivos pero en los que aparecen
síntomas negativos con mayor o menor gravedad) y curso continuo (en el
que la sintomatología de uno y otro tipo aparece de forma permanente).
Con respecto al pronóstico, los investigadores establecen que mien-
tras que dos tercios de la población diagnosticada de esquizofrenia llega
Discapacidad psíquica 31

a alcanzar un nivel adecuado de autonomía en su vida (un tercio por


remisión espontánea de los síntomas y el otro tercio con tratamiento
farmacológico y psicosocial), el otro tercio restante tiene una peor evo-
lución con repetidos periodos de descompensación sintomatológica y
crisis sucesivas a lo largo de su vida.

? Trastornos del estado de ánimo

Se incluyen dentro de este grupo episodios afectivos, trastornos depre-


sivos, trastornos bipolares y otros trastornos del estado de ánimo (debido a
una enfermedad, inducido por sustancias o no especificado).

Cuadro 1.5. Fases del estado de ánimo


Fase depresiva Fase maníaca
– Desesperanza – Aumento de actividad
– Sentimientos de culpabilidad excesivos – Autoestima excesivamente ele-
– Pérdida de autoestima vada
– Falta de energía – Descontrol en los afectos o eu-
– Alteraciones en el sueño foria
– Problemas de concentración – Disminución en la necesidad de
– Apatía y falta de motivación dormir
– Disminución en la capacidad de dis- – Agitación e inquietud
frute – Patrón de comportamiento
– Dificultades en la toma de decisiones irresponsable de alto riesgo
– Enlentecimiento motor – Pensamiento acelerado
– Pérdida de apetito – Necesidad de hablar más de lo
– Variaciones significativas en el peso habitual
– Pensamientos de muerte – Irritabilidad
– Pensamientos o intentos de suicidio – Hostilidad

Se repasarán con mayor detenimiento los trastornos bipolares por ser


éstos unos de los más frecuentes dentro de la población con enfermedad
mental grave y duradera.
El trastorno bipolar, antiguamente denominado psicosis maniaco-
depresiva, es un trastorno del estado de ánimo en el que aparecen periodos
32 Sexualidad y discapacidad psíquica

repetitivos de depresión (fases depresivas), los cuales se alternan con epi-


sodios eufóricos (fases maníacas). La frecuencia y velocidad de alternan-
cia entre estos dos tipos de fases varían en función de la persona, pudien-
do producirse numerosas variaciones en un año o un predominio de fases
depresivas con poca presencia de fases maníacas. Así mismo, la intensi-
dad de las mismas también puede cambiar en su grado dependiendo del
individuo (cuadro 1.5).

? Trastornos de personalidad

Entendiendo la personalidad como una estructura articulada en rasgos


que cada persona tiene y que la define, se puede definir los trastornos de
personalidad como aquellos en los que la persona posee una serie de ras-
gos que dificultan su funcionamiento y desempeño en su vida cotidiana
manifestándose conductas poco adaptativas al entorno que se producen de
forma inflexible y en muchos ámbitos de la vida. Se trata de un patrón de
comportamiento estable y de larga duración y que no se puede incluir
dentro de ningún otro trastorno mental.
De esta forma, existen distintos tipos de trastornos de la personalidad
clasificados en tres grupos principales:

GRUPO A: se caracterizan por presentar rasgos extraños y excéntricos.

– Trastorno paranoide de la personalidad: desconfianza y suspicacia.


– Trastorno esquizoide: distanciamiento en las relaciones sociales y
pobre expresión emocional.
– Trastorno esquizotípico: malestar agudo en las relaciones sociales,
distorsiones perceptivo-cognitivas y excentricidad en el compor-
tamiento.

GRUPO B: se caracterizan por presentar rasgos emocionalmente ines-


tables, egoísmo e impulsividad.

– Trastorno antisocial: desprecio y violación de los derechos de los


demás.
– Trastorno límite: inestabilidad tanto en las relaciones interper-
sonales como en la propia imagen y gran impulsividad. Pensa-
Discapacidad psíquica 33

miento polarizado y caótico y dificultades en la creación de la


identidad.
– Trastorno histriónico: excesiva emotividad y búsqueda de atención.
– Trastorno narcisista: grandiosidad, necesidad de admiración y fal-
ta de empatía.

GRUPO C: se caracterizan por presentar rasgos ansiosos o temerosos.

– Trastorno por evitación: inhibición social, sentimientos de infe-


rioridad e hipersensibilidad a la evaluación negativa de los demás.
– Trastorno por dependencia: necesidad general y excesiva de que
se ocupen de uno, temor a la separación. Comportamientos de su-
misión.
– Trastorno obsesivo-compulsivo de la personalidad: preocupación
excesiva por el orden y el control, perfeccionismo, inflexibilidad y
falta de espontaneidad.

? Trastornos de la ansiedad

La ansiedad es una respuesta del organismo ante las demandas del en-
torno. Cuando la ansiedad nos moviliza y nos lleva a una acción adaptati-
va, la ansiedad cumple una función positiva. No obstante, cuando la an-
siedad está provocada por pensamientos o miedos irracionales nos
bloquea y nos impide desenvolvernos adecuadamente.
Existen muchos trastornos de la ansiedad:

– Trastorno de angustia con o sin agorafobia


– Agorafobia sin historia de trastorno de angustia
– Fobias específicas
– Fobia social
– Trastorno obsesivo-compulsivo
– Trastorno por estrés postraumático
– Trastorno por estrés agudo
– Trastorno de ansiedad generalizada
– Trastorno debido a una enfermedad médica
– Trastorno de ansiedad inducido por sustancias
– Trastorno de ansiedad no especificado
34 Sexualidad y discapacidad psíquica

Debido al tipo de población a la que se hace referencia en este libro y


la temática del mismo, se plantearán sólo algunos de los más graves no
olvidando que también determinados miedos o pensamientos irraciona-
les pueden provocar una reacción de ansiedad negativa que tenga su
reflejo en el área de la sexualidad, por ejemplo, miedo al dolor, miedo al
fracaso…
Por otro lado, el trastorno de estrés postraumático debido a una situa-
ción de violación de la libertad sexual o coacción, podría conllevar tam-
bién consecuencias negativas en la vivencia de la sexualidad de aquella
persona que lo sufre, siempre entendiendo, dicho sea de paso, que la vio-
lación de este derecho constituye un delito por agresión y no una conducta
erótica o expresión “negativa” de la sexualidad.
Se habla, por tanto, de violencia, abuso o agresión que se materializa
en expresiones o conductas que morfológicamente son parecidas a las
expresiones eróticas pero que poco tienen que ver con éstas ya que la in-
tencionalidad y motivo que las provoca no guardan ninguna similitud
entre ellos.
Dos de los trastornos de ansiedad que tienden a ser duraderos en el
tiempo son el trastorno obsesivo-compulsivo y el trastorno de ansiedad
generalizada:

– El trastorno obsesivo-compulsivo se caracteriza por la aparición


de obsesiones (pensamientos, imágenes o impulsos intrusivos re-
currentes que crean un estado de ansiedad en la persona que las
padece que únicamente desaparece con la neutralización de la
obsesión a través de acciones) y compulsiones (conductas dirigi-
das a neutralizar la obsesión de tal manera que la persona no
puede dejar de hacerlas y que reducen el estado de ansiedad). Las
compulsiones generalmente tienden a realizarse de la misma
forma (rituales).
– Por su parte, el trastorno de ansiedad generalizada conlleva la apa-
rición de una serie de preocupaciones que engloba muy diferentes
aspectos, acontecimientos o situaciones (incapacidad, opciones o
consecuencias negativas, posibles dificultades, fracasos o erro-
res…) y que se prolongan en el tiempo resultando muy difícil al
sujeto que lo padece controlar este estado de preocupación cons-
tante. Además del nivel de pensamiento, suelen tener manifesta-
ciones a nivel físico (sudoración, temblores, dolor de cabeza, ten-
Discapacidad psíquica 35

sión muscular, mareo, fatiga, respiración acelerada…) y a nivel


emocional (irritabilidad).

Cuando las obsesiones o preocupaciones son muy recurrentes, la vida


del individuo se ve altamente interferida por la sintomatología, de manera
que es fácil que tanto las relaciones con los demás como consigo mismo
se vean afectadas, lo que repercute directamente en la vivencia de su se-
xualidad.

B) Dimensión discapacidad

Hace referencia a las dificultades que puede tener una persona con en-
fermedad mental grave y duradera para el desenvolvimiento en distintas
áreas de su vida. Aunque en diferentes grados, este tipo de población sue-
le presentar déficits en una o varias de las áreas que a continuación se
detallan:

– Autocuidados: dificultades en la higiene y arreglo personal, hábi-


tos poco saludables.
– Autonomía: reducción o falta de desempeño en las actividades de
la vida diaria, dificultades en el manejo del dinero, dificultades en
el manejo de recursos comunitarios…
– Afrontamiento personal: disminución o ausencia del control de
impulsos, falta de capacidad para el afrontamiento de situaciones
estresantes, dificultades en la solución de problemas.
– Ocupación del tiempo: falta de estructuración del tiempo y esta-
blecimiento de rutinas, dificultades en la obtención y manteni-
miento en una actividad laboral.
– Relaciones interpersonales: déficit en habilidades sociales, reduci-
da o nula red social, aislamiento, dificultad en el afrontamiento e
interpretación de situaciones sociales.
– Funcionamiento cognitivo: deterioro en capacidades de atención,
memoria, orientación…

En el apartado siguiente se detallarán todas aquellas repercusiones que


pueden ocasionar estos déficits sobre la sexualidad.
36 Sexualidad y discapacidad psíquica

C) Dimensión duración

Esta dimensión hace referencia al carácter crónico de este tipo de en-


fermedades, ya que muchas son de larga evolución y duración, incluso
permanecen a lo largo de toda la vida desde el momento del debut. Se
trata de enfermedades en las que no existe posibilidad de curación si
bien, con el adecuado tratamiento farmacológico y de rehabilitación
psicosocial, la persona puede llegar a llevar una vida normalizada y au-
tónoma.

1.2.2. Necesidades de apoyo y potencialidades

Otra aportación destacable en relación con el concepto de salud es la de


Eric Erikson (1959; 1986), quien establece cuatro áreas que se han de anali-
zar cuando valoramos el estado de salud de una persona:

– Función cognitiva e intelectual


– Habilidades de comunicación y lenguaje
– Comprensión de la enfermedad
– Conductas de cuidado y mantenimiento de la salud

Estas cuatro áreas son especialmente útiles en el caso de la población


que se está tratando, ya que permiten ver claramente dónde el individuo
puede tener mayores déficits y en qué medida éstos pueden afectar a su vida
cotidiana incluyendo por supuesto la sexualidad. Si se analizan detenida-
mente una por una se observa que aquellas personas que, por ejemplo, no
sean capaces de mantener la atención o tengan fallos de memoria (función
cognitiva), tengan dificultades para iniciar o mantener una conversación o
tengan desórdenes en el lenguaje (habilidades de comunicación), no conoz-
can los síntomas de su enfermedad y, por consiguiente, no tengan un buen
manejo de los mismos (compresión de la enfermedad) o, por último, no se
aseen diariamente o tengan un consumo de tóxicos, probablemente tendrán
más dificultades para las relaciones con los demás y consigo mismos.
Retomando la “dimensión discapacidad” explicada anteriormente y
recordando las áreas en las que este tipo de población suele tener más
dificultades, se puede señalar qué implicaciones tiene todo ello sobre su
sexualidad (cuadro 1.6).
Discapacidad psíquica 37

Cuadro 1.6. Implicaciones sobre la sexualidad


Posibles déficits Implicaciones sobre la sexualidad
Autocuidados: O Imagen corporal
O Falta de rutinas y horarios O Autoestima
O Hábitos de sueño desajustados O Déficits en el conocimiento y acepta-
O Hábitos de alimentación inadecua- ción de su propio cuerpo
dos O Rechazo social
O Higiene deficitaria O Disminución en la capacidad de
O Vestimenta inadecuada atracción interpersonal
O Sedentarismo O Dificultades en el establecimiento y
O Consumo excesivo de tabaco o mantenimiento de relaciones signifi-
cafeína cativas y duraderas
O Consumo de otros tóxicos
Autonomía: O Reducción de la capacidad para vivir
O Realización de tareas domésticas autónomo
O Gestiones y trámites administrati- O Necesidad de apoyos en el domicilio:
vos pérdida de intimidad
O Uso de recursos comunitarios (co- O Dificultades para la convivencia
mercios, centros culturales, polide- O Dependencia económica y gestión
portivos…) externa del dinero: estigma y signifi-
O Manejo de medios de transporte cación social
O Manejo del dinero
Afrontamiento personal: O Dificultades en las relaciones socia-
O Control de impulsos les
O Manejo de ansiedad O Desinhibición extrema en conductas
O Afrontamiento de situaciones estre- sexuales
santes O Impulsividad en conductas sexuales
O Capacidad de solución de proble- O Dependencia emocional
mas O Dependencia instrumental
Ocupación del tiempo: O Disminución de espacios y tiempos
O Disminución o ausencia de activi- compartidos con otras personas
dades de ocio O Dificultades para la convivencia
O Apatía y reducción de la capacidad
de disfrute personal
O Desestructuración de tiempo
O Incapacidad para desempeño la-
boral
38 Sexualidad y discapacidad psíquica

Relaciones interpersonales: O Dificultad para la expresión de opi-


O Dificultad para iniciar, mantener y niones o sentimientos
finalizar conversaciones O Falta de capacidad para la negocia-
O Reducción de la capacidad de escu- ción
cha O Dificultades en la vinculación con
otras personas
O Falta de empatía
O Reducción de la posibilidad de esta-
O Ausencia de disfrute con las rela-
blecimiento y mantenimiento de rela-
ciones sociales
ciones de pareja
O Red social reducida
O Dificultades en la erótica y la amato-
O Ausencia o disminución de relacio-
ria
nes significativas
Funcionamiento cognitivo: O Conversaciones pobres, cortas o sin
O Dificultades en la atención y con- contenido
centración O Dificultad en la interpretación de
O Distorsiones en la percepción situaciones personales y sociales.
O Fallos de memoria O Falta de recuerdo de acontecimientos
O Desorientación (espacial, temporal o fechas importantes
o biográfica) O Dificultades en la sexuación y cons-
O Reducción en la capacidad de razo- trucción de la biografía sexuada
namiento

Pero no todas las peculiaridades en la vivencia de la sexualidad de per-


sonas con enfermedad mental grave y duradera están determinadas por la
sintomatología y posibles deterioros ocasionados por la enfermedad. De
igual manera que se explicó en el caso de la discapacidad intelectual, el
ambiente influye de forma clara en este punto: desde el entorno actual (re-
cursos, centros hospitalarios, ambientes muy profesionalizados poco norma-
lizado…) hasta las experiencias pasadas que en muchos casos estas personas
han tenido en el trascurso de su vida. Su historia personal y clínica.
En este sentido, es importante también destacar especialmente la exis-
tencia del estigma, no sólo en la población general sino además, en algu-
nos de los profesionales que trabajan directamente en la atención de per-
sonas con enfermedad mental.
A colación de esto, cabe resaltar el famoso estudio realizado en 1973
por Rosenhan recogido en el artículo “On being sane in insane places”
(“Estar sano en lugares insanos”). En él se introducen ocho pseudopacientes
en distintos psiquiátricos, los cuales simulan en el momento de su ingreso
síntomas de tipo alucinatorio auditivo y cesan dicha simulación nada más
Discapacidad psíquica 39

producirse el ingreso en la unidad correspondiente. Durante la evaluación,


los pseudopacientes relataban sus historias evolutivas y personales tal cual
habían transcurrido tendiendo más, en caso de duda, hacia la cordura.
Tras analizar las experiencias vividas por los participantes en el estudio
se observó que, con una hospitalización media de 19 días, los pseudopa-
cientes no fueron en ningún momento descubiertos por los profesionales y
se les dio de alta del hospital con un diagnóstico de esquizofrenia “en remi-
sión” a pesar de que los informes de observación de las enfermeras durante
su estancia en el hospital indicaban literalmente que los sujetos de mostra-
ban “amistosos y colaboradores” y que “no manifestaban ningún signo de
anormalidad”.
Sin embargo, los pseudopacientes sí fueron detectados por varios de
los pacientes reales que permanecían en las unidades llegando éstos a
decirles “Tú no estás loco”.
Por tanto, los médicos cometían un error de tipo II, es decir, se incli-
naban más a clasificar como enferma a una persona sana (un falso positi-
vo tipo II) que a clasificar como sana a una persona enferma (un falso
negativo de tipo I). La razón parece evidente: ser precavido. No obstante,
sobre todo en el caso de enfermedades psiquiátricas, las etiquetas conlle-
van un estigma personal y social cuyas consecuencias van a repercutir
negativamente en la vida del individuo, lo que va a provocar que éste
tenga unas necesidades y características diferentes a la población general
y que no sólo vienen determinadas por su propia enfermedad sino tam-
bién, en gran medida, por el entorno que le rodea.
A propósito de este último aspecto, cabe hacer una pequeña reseña re-
lacionada con la rehabilitación del área de la sexualidad. Dentro de todo el
territorio español, existen planes de atención a personas con enfermedad
mental grave y duradera que se encargan de proporcionar una serie de
recursos profesionales para la realización de un proceso de rehabilitación
y, en su caso, de soporte psicosocial y comunitario para personas con este
tipo de diagnósticos. En ellos se evalúan y trabajan las distintas áreas an-
teriormente citadas en las que los individuos con este tipo de trastornos
suelen tener más dificultades. No obstante, a pesar de que el proceso de
evaluación funcional e intervención se realiza de forma exhaustiva y pre-
cisa trabajando todas aquellas áreas en las que el usuario necesita apoyo,
se sigue dando poca importancia a la condición sexuada de dicho usuario,
quedando muy reducidas las intervenciones que se hacen en este sentido,
tanto a nivel grupal como individual.
40 Sexualidad y discapacidad psíquica

En un breve estudio de aproximación, se recogió información acerca


de cómo viven su sexualidad algunas de las personas que son usuarios de
este tipo de recursos. La información se extrajo de un cuestionario general
de calidad de vida en el que el individuo tenía que valorar el grado de
satisfacción con distintos aspectos de su vida. Únicamente se analizaron
aquellos datos sociodemográficos y preguntas del cuestionario que podían
tener alguna relación con su condición de seres sexuados. A continuación,
se muestran, mediante gráficos, los resultados obtenidos.

Figura 1.2. Estado civil.

Figura 1.3. Hijos.


Discapacidad psíquica 41

Figura 1.4. Tipo de convivencia.

Con respecto a las preguntas realizadas en relación con el grado de sa-


tisfacción (1: totalmente insatisfecho – 7: totalmente satisfecho) con áreas
relacionadas con la sexualidad, estos fueron los resultados:

Figura 1.5. ¿Cómo se siente con respecto a la relación con su pareja?


42 Sexualidad y discapacidad psíquica

Figura 1.6. En el caso de no tener pareja, ¿cómo le hace sentir


el hecho de no tener pareja?

Figura 1.7. ¿Cómo se siente con respecto a su vida sexual?

Llegado a este punto y a la vista de los datos, cabría preguntarse por


qué se tiene clara la necesidad de intervención en aspectos tan íntimos y
delicados como la higiene, pero aún se continúa teniendo reparos o dudas
en la necesidad o pertinencia de intervención en la sexualidad. ¿Qué hay
debajo de las dudas sobre la adecuación de “meterse” a evaluar y dar apo-
yos en esta área? ¿Miedos? ¿Desconocimiento? Todo ello se irá desgra-
nando a lo largo del libro.
Discapacidad psíquica 43

1.3. Diagnóstico dual: discapacidad intelectual


y enfermedad mental

Como queda ya aclarado, la discapacidad intelectual y la enfermedad


mental, a pesar de ser ambas causa de una discapacidad psíquica, no son
la misma cosa. Sin embargo, ambas pueden darse a la vez en la persona
coexistiendo, por tanto, un doble diagnóstico.
Nótese la apreciación en la utilización de la terminología al hablar de diag-
nóstico dual y no de patología dual. Esta diferenciación responde a dos
cuestiones; la primera es que el término patología dual se emplea también
para designar otros dobles diagnósticos como los casos de drogodependen-
cia y enfermedad mental; la segunda ya se explicó al comienzo del capítulo
cuando se habló de que la discapacidad intelectual no se considera ya como
una patología sino como una condición de la persona.
Hasta mediados del siglo XX no se ha empezado a reconocer la salud
mental de las personas con discapacidad intelectual, por lo tanto ha sido
una esfera poco abordada que incluso en el siglo XXI presenta dificultades
en su atención al existir pocos recursos específicos sin que se caiga en el
doble juego de quién atiende a estas personas con este doble diagnóstico,
pues en los centros de salud mental se presenta la discapacidad intelectual
como un criterio de exclusión y en los centros de atención a personas con
discapacidad intelectual pasa igual con la enfermedad mental.
La cuestión es que las personas con discapacidad intelectual presentan
una mayor tasa de enfermedad mental que las personas con una función
intelectual conservada (Cooper et al., 2007); en estudios similares al de
Cooper y sus colaboradores se mueven en rangos parecidos con resultados
de entre el 30-40%, tomando como consenso que el 40% de la población de
personas con discapacidad presenta trastornos psiquiátricos (Emerson et al.,
2001). Igualmente, también existe un acuerdo general sobreque las enferme-
dades mentales son más prevalentes en esta población (Crews et al., 1994).
La aparición de enfermedades mentales en la discapacidad intelectual
es más compleja que las explicaciones reduccionistas de alteraciones bio-
lógicas. Hay que partir desde un modelo más amplio donde caben más
factores además de los biológicos, un modelo donde interactúa tanto lo
biológico como lo psicológico y lo social: el modelo biopsicosocial.
Desde este modelo se puede tener en cuenta tanto alguna alteración ge-
nética como otros factores de vulnerabilidad tales como la baja autoestima,
la institucionalización… y la interacción entre ellos. Desde el modelo facto-
44 Sexualidad y discapacidad psíquica

res de vulnerabilidad de Matson y Sevin (1994), se puede hacer un análisis


más detallado de qué factores pueden llevar a la enfermedad mental.
Algunos ejemplos de factores de vulnerabilidad en discapacidad inte-
lectual son:

– Baja autoestima.
– Tener epilepsia u otros problemas de salud.
– Sobreprotección o abandono.
– Institucionalización.
– Abusos.
– Que no se reconozca la sexualidad.
– Sufrir estigma social.
– Fracaso escolar.
– Menos oportunidades de desempeño de roles.
– Dificultad de procesar lo que sucede alrededor.
– Poca probabilidad de toma de decisiones.
– …

Todos estos factores pueden acrecentar el desarrollo de una enferme-


dad mental, pero además de eso, el desarrollo como hombre o mujer tam-
bién se ve alterado y, por tanto, también se ve alterada la vivencia de la
sexualidad.

1.3.1. Efecto eclipsador

Cabe dedicar unas líneas a un fenómeno que data de 1982 cuando Reiss,
Levitan y Szysko hablaron por primera vez del diagnostic overshadowing
(diagnóstico ensombrecido) para hablar del efecto eclipsador.
Reiss y sus colaboradores describen el efecto eclipsador como la
“tendencia del evaluador a atribuir como causa de los síntomas psiquiá-
tricos la discapacidad intelectual, eclipsando ésta la presencia de enfer-
medad mental”.
Por tanto, este efecto se convierte en una de las principales causas por
las que hasta hace poco los posibles síntomas psiquiátricos en la población
con discapacidad no eran atendidos de la manera adecuada, pues ante
cualquier síntoma, cambio de humor o conducta inapropiada, la respuesta
era que eso formaba parte de la discapacidad o que se producía por la
Discapacidad psíquica 45

discapacidad. Algo muy diferente a lo que ocurre si esos cambios en la


conducta se producen en una persona sin discapacidad, por ejemplo.
En España son varios los autores que investigan sobre este efecto
eclipsador y la enfermedad mental en las personas con discapacidad inte-
lectual. Por citar a los más relevantes en la actualidad, podríamos destacar
a Luis Salavador-Carulla, Ramón Novell, José Luis Ayuso, Almudena
Martorell y Javier Tamarit.
En lo que a la sexualidad se refiere, cabría preguntarse si este efecto
eclipsador también es en parte responsable de que la sexualidad de las
personas con discapacidad psíquica no se haya visto atendida por el mis-
mo mecanismo del funcionamiento del efecto eclipsador.
Un ejemplo desde la observación: en ocasiones a los profesionales se
reportan episodios de conductas desajustadas como gritos, golpetazos o
incluso tocamientos de manera desmesurada de los genitales en los que
tras una observación sistemática se aprecia que había, en hombres, una
erección. Es probable que todas esas conductas fuesen causa de una mala
gestión de su erótica y amatoria, de no saber cómo expresar y canalizar
ese deseo. Sin embargo, lo que se suele hacer es decir que son crisis debi-
das a la discapacidad.
2
Sobre la Sexología

De igual manera que es importante aclarar conceptos con respecto a la dis-


capacidad psíquica para entender cómo puede construir y vivir una persona
con esta característica su sexualidad, también es preciso, para este mismo
fin, tener en cuenta qué marco teórico se toma como referencia para expli-
car, analizar e intervenir en esta área.
Se considera igualmente esencial compaginar el interés que el lector
pueda tener con respecto a la sexualidad con el rigor científico ya que esto
sentará unas bases más sólidas no sostenidas sobre opiniones personales
sino sobre aspectos estudiados y analizados por expertos. Así pues, la pro-
puesta que aquí se presenta se basa en la ciencia de la Sexología, puesto
que ésta no sólo estudia todas aquellas cuestiones que tienen que ver con
los sexos y todo lo que ocurre con ellos y entre ellos sino que, además, lo
hace desde una perspectiva propia en la que el punto de partida no son los
aspectos físicos o psicológicos aplicados al sexo sino que es la condición
sexuada de ser humano el eje principal de análisis, el cual se va a reflejar
en todos los niveles del individuo (biológico, psicológico, social…). Este
es, por tanto, el punto de partida y la herramienta básica que hay que tener
siempre a mano para comprender tanto las distintas cuestiones que en este
libro se tratan como nuestras propias vivencias con personas con discapa-
cidad psíquica (profesional o personalmente) o, incluso en nosotros mis-
mos o las personas que tenemos a nuestro alrededor.
A continuación se verá con detalle cómo es esta herramienta, cómo se
articula, qué piezas tiene y cuál es su modo de aplicación.
48 Sexualidad y discapacidad psíquica

2.1. Bases teóricas de la Sexología

La Sexología, como cualquier otra ciencia, ha ido formándose a través del


paso del tiempo en relación con una serie de hechos que han ido constitu-
yendo su cuerpo teórico. A continuación, se analizará cuál ha sido este
recorrido, qué acontecimientos han marcado el curso de esta disciplina y
cuáles son los conceptos e ideas en las que se fundamenta.

2.1.1. Recorrido de la Sexología

Existe la creencia de que el sexo es algo que se ha pensado desde tiempos


ancestrales, pero es a partir de la Ilustración cuando el sexo comienza a
constituirse como un concepto pensable dándole una realidad a través de la
denominación semántica con una palabra concreta: “sexo”. Es ésta una
época marcada por el pensamiento, surgimiento y creación de ideas que
proporciona un buen caldo de cultivo para la formación y desarrollo de la
idea articulable del sexo.
Con la Revolución Sexual, se produce una reivindicación por parte de
las mujeres de sus derechos como seres humanos. No obstante, el sexo se
sitúa en una posición clave ya que estos derechos han sido eliminados preci-
samente por la condición sexuada de las mujeres (por razón de sexo), lo que
convierte la “cuestión de las mujeres” en la “cuestión de los sexos”. Interesa
ahora, por tanto, conocer cómo se entienden los sexos y de qué manera se
relacionan entre ellos y, como es lógico, el referente de esta cuestión es jus-
tamente el sexo. “La base de los derechos y obligaciones no reside tanto en
el allanamiento de las diferencias cuanto en la comprensión de las diferen-
cias por razón de sexo” (E. Amezúa, El sexo: historia de una idea, 2003).
Esta cuestión sexual deriva en la llamada Reforma Sexual, la cual
aborda aspectos directamente relacionados con la diferenciación sexual y
conductas eróticas no ya tan asociadas a la procreación. Se comienza a
formar un nuevo paradigma desde el que se van a abordar los temas rela-
cionados con el sexo y que se fundamenta en las siguientes ideas:

1. Se deja de hablar de machos y hembras para empezar a hablar de


mujeres y hombres, ya que lo relevante ahora no son únicamente las
funciones que unos y otros tienen con respecto a un objetivo (la re-
Sobre la Sexología 49

producción), sino que se piensan como individuos sexuados tenien-


do en cuenta sus propias identidades.
2. El objeto de estudio ya no es el sexo, sino el sujeto sexuado, es de-
cir, el sujeto que es diferente por razón de sexo.
3. Además, el estudio ya no se centra en el comportamiento de los ge-
nitales, sino en el sexo en general, esto es, en los sexos.
4. Se entiende que es imposible explicar al ser humano independien-
temente del sexo. Se asume que no puede haber sujetos sin sexo,
por lo que se habla del proceso de construcción de la persona como
ser sexuado (el cual se abordará el siguiente apartado).

Sin embargo, a lo largo de la historia, han existido antiguas ideas y


fuerzas (patriarcalismo y puritanismo, entre ellas) que mantenían concep-
ciones distintas, las cuales han dificultado la ruptura y reformulación del
antiguo orden sexual (objetivo de la Sexología).
A lo largo de la historia de la Sexología, han existido algunos autores
que han dedicado su actividad profesional al estudio de los sexos bajo el
nuevo paradigma y que han ido constituyendo el cuerpo teórico de esta
disciplina. Podemos clasificarlos en tres momentos históricos distintos:

A) Primera generación de sexólogos

Posteriores a Richard von Krafft-Ebing, quien mantenía una idea de la


sexualidad basada en la patología expuesta en su obra Psicopatía Sexual
(1886), esta generación de sexólogos se caracteriza por integrar a los pio-
neros en el estudio de los sexos desde el nuevo paradigma y, por tanto, a
los fundadores de la Sexología. Dentro del ambiente general de cambio,
comienzan a surgir en distintos lugares de Europa autores cuyas obras
reflejan la nueva idea de la sexualidad.
Entre ellos encontramos a Havelock Ellis (Croydon, 1859), cuyo obje-
tivo desde el principio de sus estudios de medicina fue estudiar el fenó-
meno de los sexos. Entre 1897 y 1928 escribe su obra más representativa
Estudio de la Psicología del sexo (los Sex Studies) dividida en siete volú-
menes. En ella se exponen las bases conceptuales y terminológicas de la
Sexología basadas en una verdadera modernización de los sexos. Estas
bases serían aplicadas por Freud y el Psicoanálisis desde otra perspectiva.
50 Sexualidad y discapacidad psíquica

Posteriormente aparece en Berlín el filósofo y médico Magnus


Hirschfeld (Kolbrzeg, 1898) quien hace aportaciones esenciales que aún hoy
forman parte de los conceptos fundamentales de la Sexología: intersexuali-
dad y continuo de los sexos. Dedica gran parte de su vida a la defensa de los
derechos de las minorías eróticas y funda en 1919 en Berlín el primer Insti-
tuto de Sexología (Institut für Sexualwissenschaft), que será destruido años
más tarde en 1933 por los nazis. En 1921 organiza el Primer Congreso para
la Reforma Sexual que dará lugar a la Liga Mundial para la Reforma Sexual.
La obra de Hirschfeld dio lugar a un grupo de sexólogos entre los que
se destaca Ivan Bloch, primero en acuñar el término “Sexología” (Sexu-
alwissenschaft) y, por tanto, considerado el padre de la Sexología en este
sentido. Escribe La Etiología de la Psicopatía Sexual (1903), crítica a la
concepción patológica, La vida sexual contemporánea (1906) o La vida y
la obra del Marqués de Sade (1904).
En el caso de España, siguiendo los trabajos de Ellis y Hirschfeld, na-
ce un grupo de sexólogos (Saldaña, Marañón, Juarros, Martín-Ibáñez o
Hildegart) que van a constituir la sección española de la Liga para la Re-
forma Sexual iniciada en los años veinte y treinta. Gregorio Marañón
publica Tres ensayos sobre la vida sexual (1926), La evolución de la se-
xualidad y los estados intersexuales (1930) que va a seguir la idea de la
intersexualidad de Hirschfeld o Revisión del concepto de la evolución de
la sexualidad humana (1937). Además, muestra mucho interés por el con-
cepto de biografía sexuada.
Además, dentro de la sección española, cabe resaltar también los En-
sayos de Sexología (1929) de Saldaña, las obras de Hildegart y sus escri-
tos en algunas revistas como Sexualidad, Sexus o Estudios.
Es importante también destacar la celebración de las “Macrojornadas
de Madrid”, cuyas ponencias se publicaron en dos volúmenes (Ediciones
Morata, 1934).

B) Segunda generación de sexólogos

Después de la Segunda Guerra Mundial aparecen algunos nombres


que se caracterizan por la realización de estudios científicos del compor-
tamiento sexual humano con datos operativizados. En 1947, Alfred Kin-
sey funda el Instituto Kinsey donde se llevan a cabo numerosos estudios
sobre la conducta sexual. Como resultado, en 1948 publica El comporta-
Sobre la Sexología 51

miento sexual en el hombre y en 1953 El comportamiento sexual en la


mujer, que en su conjunto forman el famoso Informe Kinsey, donde se
recogen datos obtenidos de millones de entrevistas a hombres y mujeres
sobre sus comportamientos sexuales.
Unos años más tarde, el matrimonio formado por el ginecólogo Wi-
lliam H. Masters y la psicóloga Virginia E. Johnson publican Respuesta
sexual humana (1966) y, seguidamente, Incompatibilidad sexual humana
(1970). Fueron pioneros en la terapia sexual y precursores de muchos
sexólogos que aún hoy continúan utilizando las técnicas para mejorar la
vida sexual de las personas que ellos propusieron.
Podemos incluir también a finales de esta generación a nombres como
John Money o Helen Kaplan (La nueva terapia sexual, 1974).

C) Tercera generación de sexólogos

Por último, los sexólogos más actuales entre los que se encuentran John
Money, Erwin Haeberle, Gilbert Torjman, Willy Pasini, Robert Stoller y en
nuestro país Félix López o Efigenio Amezúa, quien en 1975 funda el Insti-
tuto de Sexología In.Ci.Sex en Madrid y la Revista Española de Sexología,
Manuel Lucas, Francisco Cabello o Joserra Landarroitajauregui.
Otros hitos recientes importantes son la creación de la Asociación
Mundial de Sexología WAS (1978), la Federación Latinoamericana de
Sociedades de Sexología y Educación Sexual FLASSES (1980), la Fede-
ración Española de Sociedades de Sexología FESS (1981), la Federación
Europea de Sexología EFS (1988) y, posteriormente, la Asociación Estatal
de Profesionales de la Sexología AEPS (1993), así como la celebración
del XIII y XIV Congreso Mundial de Sexología (Valencia, 1997, y Hong
Kong, 1999, respectivamente, de donde parte la Declaración de los Dere-
chos Sexuales de la WAS), el último Congreso Mundial también organi-
zado por la WAS en 2013 en Brasil y los Congresos Europeos de Sexolo-
gía (Lisboa, 1998; Berlín, 2000, y Madrid, 2012).

2.1.2. Paradigmas de la Sexología

El concepto moderno de sexo mantiene una serie de ideas básicas que per-
miten articular el fenómeno de los sexos y hacerlos, así, inteligibles. Por
52 Sexualidad y discapacidad psíquica

tanto, el objeto de estudio de la Sexología no va a ser el sexo sino los sexos:


cómo se construyen, cómo se encuentran, cómo se desencuentran, cómo se
expresan… y, para ello, se empleará el sexo como herramienta principal.
Pero… ¿qué es el sexo?
Las representaciones sociales del sexo responden a tres tipos de concep-
ción, es decir, socialmente se suele entender el sexo de tres formas distintas:

1. Sexo que se ES: el sexo como condición. Hombre o mujer.


2. Sexo que se TIENE: el sexo como atributo. Hace referencia a los
órganos genitales.
3. Sexo que se HACE: el sexo como conducta.

Es quizá la tercera concepción la más extendida dentro de la población


general. Muchas veces oímos hablar de “practicar sexo”, “cada cuanto se
mantienen relaciones sexuales”, “cosas para hacer en pareja”… todas
estas frases versan siempre sobre determinados verbos de acción como
hacer, practicar o, como mucho, tener. Pero lo cierto es que el sexo no es
algo que se tiene o no se tiene en un determinado momento, ni un hobby
que ponemos en práctica. Como se verá seguidamente, el sexo es una
condición con la que el ser humano nace y que, efectivamente, se va a
manifestar de determinadas maneras, una de ellas a través de las conduc-
tas del individuo tanto con otras personas como consigo mismo. Hay que
intentar ver, por tanto, no sólo una parte de la tarta sino todas las porcio-
nes ya que de esto depende que se tenga una buena comprensión del fe-
nómeno de los sexos.
Existen muchos modelos explicativos acerca de qué es el sexo. Entre
las consideradas teorías mayores se encuentra la antigua teoría del locus
genitalis, en la que impera el orden genital de manera que se explica el
sexo como la conducta copulatoria entre machos y hembras (no entre
hombres y mujeres) ya que es el principio de reproducción el que rige
todo. No contempla por tanto el encuentro entre los sexos como forma de
convivencia y placer sino únicamente como forma de reproducirse. Esta
distinción ha sido estudiada por los sexólogos de la segunda generación,
fundamentalmente, por Masters y Johnson, quienes encontraron que redu-
cir el encuentro entre los sexos a la cópula (penetración vaginal) es un
impedimento para la satisfacción de aquellos que se encuentran. He aquí
la diferencia entre cópula y coito. No obstante, a pesar de que se ha com-
probado que esta teoría crea numerosos problemas, aún así sigue muy
presente en la mente de muchas personas.
Sobre la Sexología 53

Otra de las teorías mayores es la teoría erótica, la cual se centra en los


deseos. Iniciada por Platón (El Banquete y El Fedro), trata de explicar
cómo los seres humanos se atraen, sienten, se buscan y se encuentran
(manejados por los dioses). A lo largo del tiempo, esta teoría ha ido some-
tiéndose a una serie de transformaciones y usos, la más representativa
después de la Ilustración cuando se sustituye a los dioses por la gestión
propia de los sujetos de sus deseos.
Pero ¿qué ocurre con otros aspectos como la identidad de los sexos o la
diferenciación entre ellos? De estos asuntos se va a ocupar la teoría de los
sexos, la cual, además, va a plantearse la cuestión de la finalidad del sexo.
Mientras que desde la teoría del locus genitalis se entendía que la finalidad
del sexo era reproducirse para perpetuar la especie y, por su parte, la teoría
erótica asumía que el sexo servía para atraerse y unirse, desde la teoría de
los sexos se afirma que el sexo tiene una clara finalidad: sexuarse, es decir,
construirse como seres sexuados y relacionarse como tal.
Por tanto, la teoría de los sexos aborda la identidad y dimensión de los
sexos (qué son y cómo se viven), cómo se relacionan y qué desean y cómo
se organizan entre ellos.
Al inicio del capítulo se hablaba de la aparición de un nuevo paradig-
ma y se repasaban brevemente los aspectos históricos que llevaron a él así
como las ideas básicas que se sostenía desde el mismo. Se repasarán aho-
ra, algunas de las nociones elementales derivadas de él que sentarán los
pilares de la explicación sexológica:

– Condición sexuada: todos los seres humanos son sexuados, es de-


cir, se construyen por razón de sexo. Es imposible no ser sexuado.
– Biografía sexuada: noción propuesta por Magnus Hirschfeld en la
que se afirma que todas las personas se hacen sexuadas a lo largo
de su biografía. Por tanto, un hombre o una mujer no nacen, sino
que se hacen a lo largo de su vida. Y, además, lo hacen en conti-
nua interacción y convivencia.
– Intersexualidad: se entiende que los sexos forman un continuo y
que no son independientes entre sí de manera que existen distin-
tas gamas y grados en los que cada persona se sitúa. Así, no exis-
tirían los hombres “puros al 100%” ni las mujeres “puras al
100%” sino que todos serían una combinación en la que existen
partes que se inclinan más hacia el polo femenino mientras que
hay otras que lo hacen hacia el polo masculino. Por tanto, los se-
xos no son dos naturalezas distintas sino diferentes variantes de
54 Sexualidad y discapacidad psíquica

una misma condición, la condición humana, en las que las estruc-


turas son las mismas pero cambian las intensidades de los rasgos.
Esta noción es especialmente útil de cara a comprender diferen-
tes situaciones, conductas, sentimientos o emociones sin necesi-
dad de tomar como referencia el marco de lo patológico o el eje
normalidad-anormalidad.
– Compa(r)tibilidad y caracteres sexuales terciarios: los sexos tie-
nen muchas cosas compartibles, es más, es mucho más lo compar-
tible entre ellos que lo distinto ya que, como hemos dicho ante-
riormente, forman parte de un mismo continuo. A partir de este
concepto, Hirschfeld propone una nueva clasificación de los ca-
racteres sexuales en la que el criterio fundamental no es la función
reproductiva de machos y hembras sino la construcción de las
identidades de hombres y mujeres (sexuación) (figura 2.1).

CARACTERES SEXUALES TERCIARIOS


M +.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+ / +.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+.+ F

Todos los rasgos y caracteres son totalmente compa(r)tibles en ambos


sexos (p. ej.: emociones, deseos, sentimientos, conductas, hábitos, profe-
siones…)

CARACTERES SEXUALES SECUNDARIOS


M ………………….....+ + + + + / ………+ + + + + + + + + + + + F
Algunos rasgos son predominantemente de un sexo más que del otro,
aunque no sean exclusivos de ninguno de los dos (p. ej.: tamaño, aparien-
cia, modales, vello, grasa, musculatura…)

CARACTERES SEXUALES PRIMARIOS


M ……………………………… / + + + + + + + + + + + + + + + + F
Algunos rasgos son exclusivos de cada sexo (p. ej.: genitales externos e
internos: sus funciones y dimensiones)

Figura 2.1. Caracteres sexuales (E. Amezúa, “El Sexo: historia de una
idea”, Revista Española de Sexología, n.º 115-116: 40).
Sobre la Sexología 55

Por último es importante destacar como referentes en la interven-


ción sexológica los axiomas de Havelock Ellis. Éstos resumen de forma
muy clara lo que hasta el momento se ha expuesto en relación con las
bases teóricas de la Sexología y, en consecuencia, de sus modos de apli-
cación.

1. “Entre los sexos –y sus encuentros– se dan más situaciones culti-


vables que trastornos curables”.
2. “El estudio de los fenómenos lleva a comprender los problemas de
otra forma”.
3. “Pensemos en historias sexuales más que en historias clínicas”.

Por tanto, se hablará y entenderá el sexo no ya como una patología, un


peligro o un instinto, sino como una condición del ser humando y un valor
cultivable.

2.2. Teoría del Hecho Sexual Humano

Tal y como se apuntaba en apartados anteriores, algo es más entendible


y comprensible en la medida en que se estudia, articulan y organizan
sus diferentes partes. La Teoría del Hecho Sexual Humano (Efigenio
Amezúa) nos permite precisamente llegar a este fin y, a partir de la de-
finición de algunos conceptos básicos, entender el fenómeno de los
sexos.
¿Por qué este nombre?

Teoría: porque es una hipótesis compuesta por una serie de leyes


que sirven para relacionar determinados fenómenos y que son aplica-
bles a una ciencia.
Hecho: porque es algo que ocurre, no puede dejar de ocurrir. No es
una opción o elección.
Sexual: porque trata de explicar todo lo que concierne a la dimen-
sión sexual de la persona.
Humano: porque sólo es aplicable a los seres humanos.
56 Sexualidad y discapacidad psíquica

2.2.1. Sexuación

El concepto de sexuación es fundamental en la Teoría del Hecho Sexual


Humano ya que de él deriva el resto. Se entiende por sexuación el proceso
de construirse como hombre o como mujer, es decir, como ser sexuado.
Este proceso abarca toda la vida de la persona y se produce a niveles di-
ferentes (cromosómico, hormonal, crianza…), de manera que se habla de
sexuación biográfica. No se trata, por tanto, del desarrollo de un solo aspec-
to, sino de muchos con diferentes intensidades e importancia en los diversos
momentos de ciclo vital. De ahí que se utilice “lo sexual” como sustantivo
(sexuación) y no como adjetivo (desarrollo sexual) ya que no es un apellido
de nada sino un proceso en sí mismo con sus características concretas.
Asociado al concepto de sexuación se encuentra el de sexación. Aun-
que únicamente se diferencian en una letra, la definición de uno y de otro
varían notablemente. Sexación se refiere al etiquetado sexual que se hace
en sentido personal y social. La sexación correspondería a la clasificación
dicotómica de hombre o mujer que cada persona hace, bien de uno mismo
o de otras personas. Ahora bien, aunque sexos sólo hay dos y nada más,
uno no se puede etiquetar en uno de ellos, el proceso de sexuación hace
que todas las personas que entran en el mismo etiquetado principal (hom-
bre o mujer) sean distintas, de forma tal que habrá muchas formas de
construirse como hombres de igual manera que habrá muchas formas de
construirse como mujer. Nuevamente aquí aparece la intersexualidad (fi-
gura 2.2), explicada en el apartado anterior.
Partiendo de estas premisas generales, tanto la sexación como la se-
xuación tienen unos principios básicos.
Comenzando por la sexación, se puede resaltar que:

– Toda sexación requiere una previa sexuación. Si no hay un proce-


so de construcción previo, no podremos hacer un etiquetado.
– Todo ser sexuado es sexable y sexado. Y todo ser sexuado es se-
xante y sexador. Cada individuo puede ser etiquetado, de hecho lo
es, y además puede etiquetar a otros.
– La finalidad de la sexación es proporcionar una etiqueta sexual.
– La sexación es dimórfica. Sólo existen dos posibles opciones:
hombre o mujer. Incluso, en los casos de hermafroditismo, se tien-
de a sexar en una u otra dirección.
Sobre la Sexología 57

– La sexación es disyuntiva, no cabe clasificarse dentro de los dos


grupos posibles.
– La autosexación hace referencia a la etiqueta que uno se pone a sí
mismo, mientras que la alosexación es aquella que hace uno de los
otros individuos, la cual influye en las interacciones que se tienen
con los demás. La inducción autosexante son aquellos mecanis-
mos inductivos que hacen que los demás me etiqueten de una de-
terminada manera (generalmente coherente con mi autosexación)
y que facilita las relaciones sociales.

Por su parte, los aspectos más relevantes de la sexuación se pueden re-


sumir en los siguientes puntos:

1. Inevitabilidad: es imposible no sexuarse, por lo que es imposible no


ser sexuado.
2. Todo resultante del proceso de sexuación es siempre ginándrico, es-
to es, está formado tanto por elementos masculinos como femeninos.
3. Es un proceso constituido por múltiples niveles. Cada uno de estos
niveles corresponde a la sexuación de una determinada estructura o
aspecto.
4. Se produce desde el momento de la fecundación hasta la muerte del
individuo.

 
 
 
 
 
   
    Dicotomía           ‐            SEXACIÓN 
 
 
 
 
         Intersexualidad         ‐           SEXUACIÓN 
 
  Figura 2.2. Intersexualidad.
 
 
58 Sexualidad y discapacidad psíquica

Tratar con personas (con o sin discapacidad) es trabajar con seres úni-
cos e irrepetibles. Resultará esencial, por tanto, tener en cuenta las caracte-
rísticas concretas que una persona con discapacidad psíquica puede tener
en su biografía sexual. Atender a esto permitirá tener más herramientas
para comprender posteriormente determinadas conductas, formas de pen-
sar… y dar los apoyos oportunos.

2.2.2. Sexualidad

La palabra sexualidad es quizá la que con más frecuencia se utiliza a nivel


popular y suele constituir una especie de cajón de sastre en el que caben
todas aquellas cosas que tienen que ver con “lo sexual”. No obstante, des-
de la Teoría del Hecho Sexual Humano, se entiende que la sexualidad es
la manera propia que cada persona tiene de verse, sentirse y vivirse como
ser sexuado. En consecuencia, será más acertado hablar de sexualidades
en plural en vez de sexualidad en singular, ya que cada individuo tendrá
su peculiar manera de vivirse como ser sexuado, por lo que habrá tantas
sexualidades como personas.
La sexualidad no se mantiene de forma estable a lo largo de toda la
vida, sino que evoluciona al mismo tiempo que lo hace la persona y se ve
influida por el proceso de sexuación además de otras influencias, cambios,
circunstancias que rodean al individuo.
A pesar de que la sexualidad de las personas con discapacidad psíquica
no tiene unas peculiaridades especiales más allá de las propias de cada indi-
viduo, lo cierto es que su biografía suele tener una serie de características
que van a influir en la forma en que éstas viven su condición de ser sexua-
do. Tanto el entorno que les rodea como las situaciones derivadas de su
diagnóstico (centros educativos especiales, ingresos, visitas a profesional,
medicación…) marcan también las vivencias asociadas a la sexualidad.
Según González, Salazar, Fernández y Oraá (2003), existen algunos
aspectos que van a influir en la vivencia satisfactoria de la sexualidad:

1. Presencia de un deseo intenso por relacionarse sexualmente.


2. Expresión adecuada con un control de impulsos que respete los de-
rechos y deseos del otro y una autoestima que haga sentir al indivi-
duo que puede aportar algo al otro.
Sobre la Sexología 59

3. Interés por el otro, lo que conlleva capacidad de posponer el propio


placer y búsqueda del placer ajeno, capacidad de entrega, abando-
narse y aceptar una situación de dependencia emocional.
4. Capacidad y disponibilidad para el vínculo emocional.

Cuando se habla de discapacidad intelectual o de determinadas enfer-


medades mentales, se encuentra que, en ocasiones, algunos de los aspec-
tos anteriormente mencionados están disminuidos como, por ejemplo, el
control de impulsos o el interés por el otro. Esto puede deberse a la propia
sintomatología o puede ser el resultado de las experiencias vividas a lo
largo de su desarrollo o ciclo vital.
En relación con este último punto, cabe citar de forma especial la sinto-
matología negativa que tienen las personas con esquizofrenia, la cual pude
estar relacionada con una incapacidad para experimentar disfrute o placer, lo
que está directamente asociado con el deseo. En este sentido, un estudio
realizado por Olivares (1998-2003) concluye que existen pacientes que:

– Tienen incapacidad para experimentar el placer sexual como sen-


sación (anestesia o insensibilidad hacia el placer sexual).
– Tienen incapacidad para ser conscientes del placer (falta de reco-
nocimiento de la sensación placentera).
– Tienen incapacidad para ser conscientes de cualquier tipo de emo-
ción (no únicamente las relacionadas con el disfrute sexual).
– Experimentan sensación de placer pero son incapaces de expresarlo.
– No son capaces de expresar ningún tipo de sensación aunque pue-
den experimentarlas.
– Pérdida de interés (apatía) aunque tienen capacidad de disfrute.

Es, por tanto, esencial considerar todas estas cuestiones para poder en-
tender en qué medida están afectadas estas capacidades y cuál es la bio-
grafía sexual concreta de la persona antes de sacar conclusiones generales
o anticipadas.

2.2.3. Erótica

Se entiende por erótica la forma concreta que cada cual tiene de expresar lo
que somos y lo que vivimos en relación con la sexualidad, es decir, la ma-
60 Sexualidad y discapacidad psíquica

nera peculiar que cada persona tiene de expresarse como ser sexuado. Exis-
ten muchas formas de expresión pero podrían clasificarse en dos grupos:

1. Deseos: son todos aquellos anhelos que se tienen y que conllevan


una intencionalidad de que lleguen a convertirse en realidad. Habi-
tualmente suelen confundirse los deseos con las fantasías. Las fan-
tasías son, de igual manera que los deseos, una manifestación de la
sexualidad pero la diferencia fundamental es que en éstas no existe
una intencionalidad de llevar lo que se está fantaseando a la prácti-
ca. En las fantasías entra todo, no hay censuras ni límites. Tampoco
son sucedáneas de nada ni necesariamente preparan para situaciones
posteriores sino que son una forma más de expresión de la erótica y
una fuente de disfrute en sí mismas.
2. Gestos: lo que uno hace, comportamientos. En este punto es impor-
tante destacar que los gestos son manifestaciones que se producen
con cada una de las partes del cuerpo, no únicamente las que inclu-
yen a los genitales.

Cada persona tiene una erótica única. Lo mismo ocurre en las personas
con discapacidad psíquica, si bien es verdad que se pueden encontrar algu-
nas características comunes como producto de dificultades en otras áreas.
Este es el caso de aquellos sujetos que presentan déficit en la comunica-
ción verbal (habilidades sociales, lenguaje...). Ante una capacidad merma-
da, las personas tienden a compensarla a través de otras más conservadas,
por lo que los individuos que tengan problemas para comunicarse a nivel
verbal tenderán más a hacerlo a través de su cuerpo. Y viceversa, aquellos
que presenten mayores dificultades para el contacto físico tenderán a ex-
presar su erótica principalmente a través de lo verbal.
Así mismo, es posible observar en ciertas situaciones errores en la
percepción e interpretación de la realidad. Esto puede responder a nume-
rosos motivos, entre ellos, a una sintomatología positiva psicótica (alu-
cinaciones o delirios), a una dificultad para la interpretación de situacio-
nes sociales o bien a una confusión entre deseo y realidad. Lógicamente,
las formas de intervención en cada uno de los casos será distinta y, mien-
tras que en una habrá que pautar un tratamiento para que remita la sin-
tomatología, en otras habrá que dar apoyo para una mejor y más ajustada
interpretación de las situaciones reales o ayudar en la distinción entre lo
anhelado y lo posible, haciendo especial hincapié en respetar los deseos
del otro.
Sobre la Sexología 61

Además, en lo referente a comportamientos relacionados con los geni-


tales, pueden existir dificultades en la respuesta sexual. Este aspecto se
tratará en profundidad en el capítulo 7 ya que los psicofármacos juegan un
papel importante en el desarrollo de complicaciones en esta área.

2.2.4. Amatoria

Hace referencia al repertorio de conductas y comportamientos que se mani-


fiestan en la puesta en práctica de los deseos.
Habitualmente, se tiende a reducir estos comportamientos a aquellos
que se hacen con los genitales y, concretamente, al coito. No obstante, la
amatoria es un arte y un artista se caracteriza por ir creando su propia
obra. De tal manera, que cada cual o cada pareja erótica tendrá que ir
creando sus propias reglas del juego, incluyendo todas las posibles formas
de expresión que le resulten satisfactorias, a saber, abrazos, caricias, ex-
presiones faciales, roces, penetraciones, miradas...
Por tanto, todos, incluidas las personas con discapacidad psíquica, irán
construyendo su propia amatoria, es decir, la propia forma de amar.

2.2.5. Pareja

El concepto de pareja desde la Teoría del Hecho Sexual Humano se entien-


de como el resultante de un encuentro íntimo informalmente acordado de
dos subjetividades que se eligen y se comparten y cuyas fuentes de legiti-
midad son internas.
Si se desgrana cada aspecto de esta definición:

– Encuentro íntimo informalmente acordado: resultante de la bús-


queda de dos que se buscan y acuerdan espontáneamente unirse
con un espacio exclusivo para ellos.
– Dos subjetividades: dos seres sexuados únicos con sus respectivas
biografías.
– Se eligen y se comparten: se escogen voluntariamente entre mu-
chos individuos y deciden darse el uno al otro.
62 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Fuentes de legitimidad internas: ambos establecen y acuerdan las


reglas propias de la unión de manera que no hay nada públicamen-
te definido salvo lo que ellos por iniciativa propia han fijado.

Aunque se abordará el tema de la pareja detenidamente en el capítu-


lo 6, es importante reseñar que, en general, las personas con discapaci-
dad psíquica suelen carecer (en distintos grados) de ese espacio de inti-
midad necesario para la formación y desarrollo de la pareja, por lo que
será más infrecuente este hecho prevaleciendo la soltería o las parejas
inestables.
Otra cuestión destacable es la distinción entre pareja y matrimonio.
Aunque en ambas existe un contrato diádico éste se produce de manera
muy diferente en uno y otro caso. Comúnmente se suele creer que la pare-
ja es un concepto mucho más antiguo que el de matrimonio ya que no
siempre ha existido un derecho para unirse a otra persona legalmente. Sin
embargo, tal y como se entiende desde la Sexología, la pareja puede con-
siderarse un concepto relativamente moderno, mientras que el matrimonio
se remonta a tiempos más clásicos en los que esta institución pública apa-
rece con la función de creación, crianza y protección de la prole. Es a
partir del siglo XVIII cuando el matrimonio adquiere una dimensión eróti-
ca de manera que aparece el casamiento con y por amor. No obstante,
sigue siendo un contrato con carácter legal en el que las normas están
reguladas de forma pública.
Por tanto, atendiendo a esta distinción se podría decir que existirán pa-
rejas que no son matrimonios, matrimonios que no son parejas y parejas
que además son matrimonio.

2.2.6. Procreación

Es frecuente escuchar que los seres humanos se reproducen o que una de


las funciones de la sexualidad es la reproducción. La reproducción es el
proceso biológico por el cual a partir de uno o dos seres (dependiendo de
si la reproducción es asexual o sexual) se producirá un nuevo individuo
en la especie. Si la reproducción es asexual el descendiente será una
copia del progenitor mientras que si la reproducción es sexual habrá una
recombinación genética de manera que se dé lugar a un nuevo individuo
único y diferente a sus progenitores. Es evidente que los costes de la
Sobre la Sexología 63

reproducción sexual son mucho mayores que los derivados de la repro-


ducción asexual pero también conlleva una variabilidad genética y, por
tanto, una diversidad en la especie que resulta un valor fundamental para
la supervivencia de la especie.
Aunque la reproducción es esencial para la perpetuación del ser humano
como especie, cuando nos referimos al ser humano como ser sexuado prefe-
rimos hablar de procreación. La procreación no es únicamente un hecho
biológico por el cual se crean nuevos, sino que además, nos habla del cómo,
de cuáles son las características que debería llevar dicho proceso. De esta
forma, se entiende que cuando dos personas procrean lo hacen desde la deci-
sión voluntaria atendiendo al cómo, el cuándo y el por qué. Es, en conse-
cuencia, un hecho meditado, planificado, que parte del deseo de ambos pro-
genitores y que, por tanto, conlleva un mayor compromiso y satisfacción.
No se pretende decir con esto que un hijo cuya concepción no ha sido
planificada tenga una vida infeliz o traumática o que necesariamente no
sea querido por sus padres sino que en la medida en que una pareja se una
sexualmente (no sólo genitalmente) con un deseo común y una forma
acordada de llevarlo a cabo esta circunstancia supondrá un mayor disfrute
de la experiencia antes, durante y después del acontecimiento de todas las
partes implicadas.
En conclusión, se podría decir que quizá resulte más útil hacer inter-
venciones orientadas a favorecer la procreación en vez de invertir tanto
esfuerzo en evitar la reproducción, además de reconocer el derecho y el
deseo a procrear y ofrecer los apoyos necesarios valorando las particulari-
dades de cada caso, de igual manera que se hace en el resto de áreas de
rehabilitación.

2.3. Sexología Sustantiva

Por último, queda recordar que la Sexología Sustantiva se define como la


ciencia que estudia los sexos desde sus identidades como seres sexuados.
Por tanto, constituye un nuevo camino para la ruptura del antiguo orden
sexual.
Basándose en todo lo que se ha visto hasta ahora en el capítulo, a modo
de resumen, se presenta el Decálogo Sexológico Sustantivo (cuadro 2.1)
propuesto por Landarroitajauregui en Comprimidos de sexo para pensar
(2013):
64 Sexualidad y discapacidad psíquica

Cuadro 2.1. Decálogo Sexológico Sustantivo


El sexo como condición, como algo que se es, que se
1. Condición
tiene o que se hace. Es imposible no ser sexuado ya que
ineludible
forma parte de la condición humana.
2. Intersexualidad Nos sexuamos como hombres y como mujeres ya que
universal ambos somos partes de un mismo continuo.
Aunque somos intersexuales en la sexuación, somos
3. Identidad sexual
disyuntivos en la sexación (nos clasificamos como hom-
disyuntiva
bres o como mujeres). Somos hombres o mujeres.
Se vive en una existencia sexuada. Se ve el mundo, se
4. Sexistencia siente, se piensa y uno se comporta bajo la condición de
hombres o mujeres.
5. Corolarios del Como consecuencia de ser sexuados también somos
ser sexuado eróticos, sexuales, amantes, convivientes, procreantes…
El sexo como productos de diversidad y diferencia en-
6. Condiciones
tre los sexos pero también “dentro de los sexos”, por lo
intrínsecas
que se tiende a buscar y a encontrarse con el otro.
El sexo como valor: diferencia, búsqueda, encuentro,
7. Valores sexuales
diversidad, convivencia y cooperación.
8. Necesaria Los sexos conviven e interactúan. Es importante tra-
inversión bajar para el entendimiento y armonía entre ellos (si-
en sinergia nergia).
La educación sexual debe promover que tanto el indivi-
duo como los sexos se descubran, se conozcan, se acepten,
9. Educación
se gestionen, se quieran y se gocen y que la sociedad susti-
sexual
tuya la segregación, la discriminación y la guerra sexual
por la convivencia entre los sexos y la sinergia sexual.
10. Conocimiento Es necesario estudiar y comprender el sexo desde una
sexológico disciplina científica con un cuerpo teórico consistente.

La Sexología Sustantiva proporciona, por tanto, las bases para en-


tender la sexualidad desde una nueva perspectiva, en la que ésta se con-
cibe desde la idea del sexo como parte constitutiva del individuo per se
y siendo la condición de ser sexuado causa y no sólo consecuencia de las
diferentes configuraciones, sensaciones, sentimientos, pensamientos o
conductas.
3
Sexualidad
a lo largo de la vida

En el capítulo anterior se definía la sexuación como el proceso por el cual el


individuo se va desarrollando a lo largo de toda su vida como ser sexuado.
Existen diferentes áreas en el desarrollo del ser humano:

– Desarrollo físico: maduración de estructuras y sistemas biológicos.


– Desarrollo psicológico: evolución de las capacidades intelectuales
y procesos mentales que ayudan al individuo a poder comprender
el mundo que le rodea. Rasgos de personalidad que distinguen a
una persona a lo largo de su vida.
– Desarrollo social: cambios en las interacciones de los individuos
entre sí.

Estas áreas corresponden a las tres dimensiones del ser humano y se


engloban dentro del modelo biopsicosocial (figura 3.1). Dichas dimensio-
nes se dan en la misma persona simultáneamente y se interrelacionan entre
sí de tal forma que lo que ocurre en una de ellas repercute en las demás.
¿En cuál de estas tres áreas de desarrollo se podría situar la sexuali-
dad? En muchas ocasiones, se oye hablar de los cambios físicos que se
producen en la pubertad o se encuentran manuales en los que se utiliza la
denominación “desarrollo psicosexual” para referirse a todos aquellos
cambios no físicos que se producen, generalmente, en la infancia y ado-
lescencia. Pero ¿la sexualidad sólo evoluciona en determinados periodos
66 Sexualidad y discapacidad psíquica

de nuestra vida? ¿Hay momentos en los que “no pasa nada”? ¿Se podría
incluir la sexualidad en alguna de estas áreas de desarrollo? Después de la
explicación de los conceptos tratados en el capítulo anterior, las respuestas
a estas preguntas parecen claras.

Figura 3.1. Modelo biopsicosocial.

El proceso de sexuación, es decir, el proceso de construirse como hom-


bre o como mujer, se produce de forma continua y tendrá su manifestación
en cada una de las distintas dimensiones del ser humano. Se repasará en el
capítulo que nos ocupa dichas manifestaciones poniendo especial atención
en las posibles particularidades que pueden darse cuando se habla de perso-
nas con discapacidad psíquica, bien sea discapacidad intelectual o enferme-
dad mental. Habrá, por tanto, evolución en aspectos físicos, psíquicos y
sociales que tengan que ver con la condición de ser sexuado del individuo
produciéndose cambios en cada una de las distintas etapas de la vida, sin ser
unas más importantes o determinantes que otras, si bien es verdad que los
agentes sexuantes podrán ser diferentes en cada una de ellas.
Antes de pasar a detallar las diferentes etapas, es necesario recordar dos
ideas clave para un mejor entendimiento. Es esencial tener claro antes de
comenzar a repasar las características evolutivas de las diferentes edades
que los datos que se aportarán son generalidades que se han venido obser-
vando en estudios científicos cuyos participantes son sujetos de uno y otro
Sexualidad a lo largo de la vida 67

sexo en distintos momentos de su ciclo vital. No obstante, no se debe olvi-


dar el concepto de intersexualidad ya que estas generalidades no se produ-
cen en todos los casos de manera dicotómica sino que existen diferencias
individuales debido a los variados resultados del proceso de sexuación de
cada individuo. Además, es fundamental recordar que en dicho proceso
están presentes los tres tipos de caracteres sexuales: primarios, secundarios
y terciarios. Mientras que los primarios y los secundarios son exclusivos o
predominantes de uno u otro sexo, por tanto, inevitables y fuente de una
desigualdad poco modificable, los terciarios son totalmente compartibles
por uno y otro sexo, por lo que podrán ser controlables, modificables y
susceptibles de igualdad.
Por tanto, se hará un recorrido teniendo en cuenta los tres registros del
Hecho Sexual Humano: sexuación (en todos los niveles y desde la fecun-
dación hasta la muerte), sexualidad (señalando las vivencias más habitua-
les en cada una de las fases) y erótica (viendo las expresiones más fre-
cuentes pero sin olvidar las peculiaridades propias de cada individuo).
Para finalizar, habrá que tener siempre presente la etapa evolutiva en la
que se sitúa el individuo e intentar no ver intencionalidades o motiva-
ciones adultas cuando se encuentre en otros momentos del ciclo vital.

3.1. Etapa prenatal

A grandes rasgos, como señalan el sexólogo Landarroitajauregui y los auto-


res de esta obra, entre otros, se podría afirmar que la discapacidad psíquica
no conlleva unas características sexuales específicas, pero sí que las diferen-
tes condiciones educacionales, ambientales y culturales que experimentan
desde la infancia pueden hacer que sea a la hora de expresar la sexualidad,
la erótica, cuando se produzcan estas diferencias que a veces son percibidas
como comportamientos desajustados.
Por otro lado, la existencia de diversos síndromes asociados a los
cromosomas sexuales y que cursan a veces con discapacidad intelectual
hace que su sexualidad se vea, nuevamente, como algo diferente aunque
esta afirmación está muy lejos de la realidad. Otra cuestión será cómo esas
características específicas puedan afectar a su desarrollo psicosexual.
Para que se produzca un nuevo ser, se necesita la unión de un óvulo y
un espermatozoide. A partir de ahí empieza la gestación, que es el periodo
en el que se desarrolla el embrión en el vientre materno. Tiene una dura-
68 Sexualidad y discapacidad psíquica

ción aproximada de unas 38 a 40 semanas tras las cuales se produce el


parto, es decir, el nacimiento de un nuevo individuo, el cual ha estado
desarrollando todos sus órganos para poder vivir fuera del útero de la
madre y comenzar, a una velocidad vertiginosa, su aventura de crecimien-
to y aprendizajes nuevos en el entorno.
El proceso de sexuación no ha hecho más que empezar y es continuo
en el tiempo. En lo que respecta al desarrollo de la sexualidad de la perso-
na con discapacidad psíquica no existen, en esta primera etapa, diferencias
significativas, a excepción de algunos síndromes, como se verá en el apar-
tado 3.1.2.

3.1.1. Óvulos y espermatozoides

Como se apuntaba en unas líneas más arriba, para la formación de un nuevo


ser humano será necesaria la unión de dos gametos especializados. Por un
lado un óvulo (gameto femenino y la célula más grande del cuerpo humano)
y, por el otro, un espermatozoide (gameto masculino y la célula más peque-
ña del cuerpo humano). Comienza así el proceso de desarrollo del sexo
(figura 3.2) y, por tanto, el proceso de sexuación del nuevo ser.
Ambos gametos son células haploides con 23 cromosomas, es decir,
con la mitad del material genético cada una, de manera que cuando se
unen, forman una célula diploide con 23 pares de cromosomas o, lo que es
lo mismo, 46 cromosomas. Los óvulos siempre contienen el cromoso-
ma X, mientras que los espermatozoides pueden aportar un cromosoma X
o un cromosoma Y. De esta forma, el nuevo sujeto será, en su cromoso-
ma 23, bien XX que corresponde al sexo genético de mujer o bien XY que
corresponde al sexo genético de hombre.
Del cromosoma X se conoce mejor su mapa genético, sabiendo que es
responsable de funciones vitales, tanto que es indispensable para la vida.
En el cromosoma X se encuentran genes como el DAX1, antagonista del
SRY y por tanto también influirá en la determinación del sexo y el gen
AR para que se produzca la proteína receptora de andrógenos sin la que
no se masculinizarán los genitales ni los caracteres sexuales secundarios
(Lucas, M., 1986). Un ser humano puede no tener cromosoma Y, como se
verá más adelante, sin embargo no existe la vida sin el cromosoma X.
Entre los genes que contiene el cromosoma Y se encuentra el encar-
gado de la diferenciación testicular, el que ayuda al crecimiento (estatura),
Sexualidad a lo largo de la vida 69

Figura 3.2. Proceso de Desarrollo del Sexo


(Flasses, Wams y Aism, Manual Diagnóstico en Sexología, 2012).

un gen que codifica un antígeno del grupo sanguíneo y el gen SRY como
determinante del sexo (Lucas, M., 2005).
Semanas después de esa unión entre el óvulo y el espermatozoide se
generará una gónada indiferenciada, la gónada primitiva o progónada,
que, alrededor de la sexta semana y por presencia o no del gen SRY, dará
lugar a la diferenciación sexual de las gónadas (ovario o testículo). Si
70 Sexualidad y discapacidad psíquica

existe gen SRY la progónada se diferenciará a testículo mientras que si no


existe lo hará a ovario.
Una vez diferenciadas las gónadas, el ovario va a producir fundamen-
talmente estrógenos y progesterona. Las estructuras tenderán hacia lo
femenino salvo cuando estén presentes la testosterona, la sustancia an-
timülleriana y la dehidrotestosterona. Las dos primeras harán que, por un
lado, los conductos de Wolf se desarrollen y, por otro, que los conductos
de Müller se inhiban, dando lugar a las estructuras internas del aparato
reproductor masculino.
Por su parte, la dehidrotestosterona provocará la formación del pene y
el escroto. En el caso de no haber ninguno de estos tres agentes, las es-
tructuras, tanto internas como externas, evolucionarán a femenino (útero,
trompas de Falopio –debido al desarrollo de los conductos de Müller–,
clítoris, vagina y vulva).
Por último, la configuración neurológica también se verá influida por
factores genéticos y hormonales que incluso pueden continuar a lo largo
de la vida (Becker J. B., Arnold A. P., Berkley K. J., et al., 2004), aunque
el periodo crítico del desarrollo neuronal se produce a mediados de la
gestación, cuando los andrógenos se incrementan y se aprecia en mayor
medida un dimorfismo sexual del sistema nervioso central. Lo que queda
más que comprobado con las técnicas actuales es que las estructuras cere-
brales de los hombres y las de las mujeres guardan diferencias (pero tam-
bién muchas semejanzas).Por ejemplo:

– El córtex circundado anterior es mayor en las mujeres que en los


hombres.
– La ínsula es también mayor y más activa en las mujeres, al igual
que el hipocampo.
– La amígdala es mayor en los hombres.
– El tercer núcleo intersticial del hipotálamo (NIH3) es mayor en
hombres que en mujeres…

Aun así, para poder extraer afirmaciones más concluyentes, es preciso


continuar la investigación sobre este tema además de recordar otros facto-
res externos como los contextos familiares, educacionales, sociales y cul-
turales que durante el resto de etapas evolutivas van modificando el pro-
ceso de sexuación.
Sexualidad a lo largo de la vida 71

3.1.2. Síndromes asociados a cromosomas sexuales

No siempre las correspondencias son exactas con los modelos estándar que
se plantean. De hecho, alteraciones genéticas, en la secreción hormonal…
pueden dar lugar a procesos discordantes entre el par cromosómico sexual y
el desarrollo fenotípico, dando como resultado individuos con una fórmula
genotípica de XX y un desarrollo testicular o al revés, ante una fórmula XY,
un desarrollo ovárico; incluso ovarios y testículos a la vez con un desarrollo
parcial o total. Son los llamados seudohermafroditismos, si bien sería más
correcto hablar de una intersexualidad genital. Entre estos síndromes se
encuentran el síndrome de Morris, el síndrome de Swyer, el síndrome
adrenogenital o el síndrome de déficit de la 5-α-reductasa, entre otros.
En esta ocasión resulta más interesante describir brevemente aquellos
síndromes cuyas alteraciones genéticas en el proceso de sexuación pueden
cursar con una discapacidad intelectual. Este hecho lleva a pensar, en
algunas ocasiones, que las personas con discapacidad tienen una sexuali-
dad diferente o específica. Sin embargo, debido a que esta corresponden-
cia no se presenta en todos los casos, será importante tratar estas dos cues-
tiones por separado: por una parte, cómo es el proceso de sexuación y, por
otro, las posibles dificultades que puedan aparecer derivadas del déficit
cognitivo, valorando posteriormente de forma conjunta cómo puede in-
fluir todo esto en el desarrollo psicosexual.
Uno de los síndromes más conocidos es el Síndrome de Down (tri-
somía del par 21; 47 XX + 21 o 47 XY + 21), cuyo característico fenoti-
po (aunque cada persona tiene sus propios rasgos) es usado en bastantes
medios de comunicación a la hora de hablar de personas con discapaci-
dad intelectual. Otro síndrome que podría reflejarse es el Síndrome X
frágil que se produce por una anomalía en el cromosoma X y que suele
acompañar a una discapacidad intelectual moderada o gravemente afec-
tada. Algunas de estas personas que están diagnosticadas de este síndro-
me y que viven en localidades pequeñas han sido a menudo señaladas
debido a que uno de sus rasgos es un mayor desarrollo genital (macroor-
quidismo). En contrapartida se podría hablar del síndrome de Prader-
Willi, cuyo desarrollo biológico en cuanto a los genitales es de hipogona-
dismo. La limitación y reducción de la sexualidad al tamaño de los carac-
teres sexuales primarios puede conllevar la idea errónea de que, debido a
esta circunstancia, las personas con discapacidad intelectual tienen una
72 Sexualidad y discapacidad psíquica

sexualidad más desajustada y exacerbada o, por el contrario, que son


seres asexuales, ángeles sin sexo.
En los síndromes que se presentan a continuación, la alteración tam-
bién se encuentra en los cromosomas sexuales (XX o XY) lo que va a
hacer que se produzcan alteraciones en su desarrollo como ya se comentó
anteriormente, llegando a esa ambigüedad genital, y con una tasa alta de
probabilidad de discapacidad intelectual.

A) Síndrome de Turner (X0)

– Afecta aproximadamente a 1 de cada 2500 personas en el mundo.


– No todas las personas con síndrome de Turner presentan los mis-
mos rasgos.
– Ante la carencia de cromosoma Y y de testosterona, se sexuan de
manera femenina sin desarrollo ovárico ni desarrollo genital, por lo
tanto son personas estériles.
– Escaso desarrollo de los caracteres sexuales secundarios y baja es-
tatura.
– Estas características pueden influir, si no se tienen en cuenta desde
una edad temprana en dificultades en su desarrollo psicosexual al
no cumplir los cánones (lamentablemente) socialmente impuestos
y no sentirse en algunos casos “mujeres completas”.

B) Síndrome de Klinefelter (XXY)

– Se da aproximadamente 1 caso por cada 500 hombres.


– Se caracteriza por hombres altos sin bello corporal ni barba en
edad adulta.
– Ginecomastia (desarrollo de mamas).
– Hipogonadismo con infertilidad y falta de libido.
– Dificultades en la comunicación y en las habilidades motoras.
– Todas estas características hay que tenerlas muy en cuenta de cara a
trabajar el autoconcepto y la autoestima, puesto que la persona se-
gún se va desarrollando ve que no es como el resto de los jóvenes.
– Algo también muy importante que no debe ser pasado por alto es
que muchos de los hombres con síndrome de Klinefelter suelen ser
tratados con terapia hormonal sustitutoria (THS). Este aporte extra
de testosterona puede desencadenar en mayores problemas de con-
ducta sobre todo en edades tempranas.
Sexualidad a lo largo de la vida 73

3.2. Etapa neonatal e infancia

La etapa neonatal está comprendida entre el nacimiento y los dos años.


Aunque el sujeto lleva sexuándose desde la fecundación, es ahora cuando
los agentes sexuantes comienzan a ser más variados entrando en juego tam-
bién otros diferentes a aquellos que tienen que ver únicamente con factores
biológicos.
Una de las cosas que mayor interés despierta cuando hay un nacimien-
to o, incluso, cuando hay conocimiento de un embarazo es cuál será el
sexo del bebé. Esta cuestión, que parece no tener ninguna justificación a
priori, tiene que ver con el proceso de asignación de sexo que se inicia en
el momento en el que se conoce este dato. A partir de entonces, los adul-
tos comienzan a pensar en el bebé no como algo neutro sino como niño o
como niña de manera que elegirán un nombre en consonancia con esto, se
imaginarán cómo podrá ser la vida de su hijo o hija, escogerán ropa o
complementos... Se produce, por tanto, la primera sexación social debida
a la acción socializante de los adultos que se encuentran en el entorno del
nuevo individuo.
Esta primera sexación así como las expectativas “sexuadas” de los
adultos (más o menos conscientes) influirán en la autosexación del bebé y
en su construcción como hombre o como mujer. Las expectativas sexuadas
hacen referencia a aquellas ideas que pueden tener los padres con respecto
a sus hijos en las que el factor principal de diferencia es el sexo de éste.
Esto puede dar lugar al denominado doble proyecto educativo consistente
en dar un trato y desarrollar comportamientos distintos según el sexo del
hijo o de la hija. De tal manera que, previsiblemente, en los varones se
tenderá a potenciar en mayor medida la agresividad, la autonomía y la
independencia y a reducir las expresiones de afecto, mientras que en las
niñas la tendencia se inclinará más a favorecer un rol expresivo y social
dirigido hacia la protección y la dependencia. No obstante, se ha de tener
en cuenta que en todo momento que se está hablando de generalidades y
que las características propias tanto de los padres como del hijo o de la hija
pueden hacer que esto no ocurra o que ocurra en un menor grado.
Además, también es frecuente asumir la presunción de heterosexuali-
dad. Aunque la orientación del deseo no se establecerá hasta dentro de
unos años, las expectativas de los padres y los adultos cercanos suelen
estar ya dirigidas desde edades muy tempranas a un determinado polo del
74 Sexualidad y discapacidad psíquica

continuo (heterosexualidad), lo que se verá reflejado en comentarios o


actuaciones de la vida cotidiana.
La sexualidad en esta etapa se vive principalmente a través de los sen-
tidos, de forma de que la erótica del bebé se manifestará a través de con-
ductas de exploración de su propio cuerpo tocándose habitualmente, in-
cluidos los genitales, aunque estos tocamientos todavía no conllevan
ninguna intencionalidad concreta.
A medida que pasa el tiempo el niño comienza a tener una mayor con-
ciencia de su cuerpo y de sus sensaciones y, alrededor de los 3 años, pue-
den aparecer las primeras masturbaciones o autoestimulaciones. También
es probable que aparezca el interés por el conocimiento del cuerpo del
otro, por lo que será frecuente los intentos de exploración a través del
juego. Al final de la primera infancia, los juegos de roles son más elabo-
rados y adoptan papeles relacionados con la exploración (médicos) o con
figuras marcadamente sexuadas (mamás y papás). Los juegos sexuales se
mantienen en la segunda parte de la infancia así como la curiosidad y el
deseo de conocer. Pueden darse, además, conductas como la muestra de
sus genitales, las cuales irán regulando cuando vayan incorporando las
normas sociales.
Hacia los 18-24 meses comienzan a mostrar predilección por los jue-
gos tipificados aunque todavía no son capaces de clasificarse como niño o
como niña, lo que contribuirá a la construcción de la identidad sexual. A
los 2-3 años, aumenta progresivamente el interés por este tipo de juegos,
descubren diferencias físicas entre hombres y mujeres y son capaces de
autoclasificarse (autosexarse) como niños o como niñas aunque todavía el
lenguaje no está desarrollado en su totalidad y no son capaces de decirlo.
La discriminación entre los sexos se realiza a través de aspectos superfi-
ciales (características físicas, vestimenta, tareas o profesiones...) ya que
todavía no está desarrollada la capacidad de abstracción.
No será hasta los 6 años cuando comenzarán no sólo a clasificarse
sino también a sentirse niño o niña independientemente de sus gustos o
apariencia física. Aprenden a flexibilizar el género, es decir, incorporan
la idea de que no son sólo los rasgos superficiales los que hacen a un
hombre ser hombre y a una mujer ser mujer, por lo que, a diferencia de
lo que había ocurrido hasta ahora, existe una constancia sexual en la
identidad.
Sexualidad a lo largo de la vida 75

3.2.1. Desarrollo sociosexual

A pesar de que las capacidades de socialización y comunicación del recién


nacido son muy inmaduras, lo cierto es que el bebé inicia su proceso de
vinculación afectiva desde el primer minuto de vida. El contacto físico
supondrá la base del desarrollo social y emocional ya que a esta edad los
sentidos son la herramienta de comunicación con el otro, en este caso con
el adulto y, concretamente, con la figura principal de apego. Merece la
pena detenerse en el proceso de apego ya que éste condicionará la viven-
cia de la intimidad que años más tarde tendrá con él mismo y con respecto
a otras personas.
El apego es un vínculo fuerte que se establece con uno o varios cuida-
dores a los que el bebé reconoce y siente como suyos a través de emocio-
nes positivas estables asociadas a ellos.
Es probable que un niño apegado procure estar cerca siempre de sus
figuras de apego, compruebe continuamente su presencia, se esfuerce en
mantener con ellos una comunicación y acuda a ellos cuando tenga alguna
dificultad. No obstante, cuando el niño va creciendo entiende que la no
presencia de las figuras de apego no conlleva necesariamente una pérdida
afectiva y tienden a ir sustituyendo, sin desaparecer totalmente, la necesi-
dad de presencia física por la necesidad de accesibilidad y disponibilidad
de los cuidadores.
Según indica Félix López, el apego cumple numerosas funciones, en-
tre las que cabe destacar las siguientes:

1. Supervivencia: ya que las crías permanecen al lado del cuidador y


se establecen relaciones de parentesco y sentimientos de pertenencia
al grupo familiar.
2. Sentirse seguro, tranquilo, confiado y estable emocionalmente.
3. Contribuir a la socialización a través de las indicaciones de las figu-
ras de apego.
4. Desarrollar una actitud hacia la sexualidad.
5. Aprender a través de las figuras de apego a interpretar lo que se
puede esperar del mundo.
6. Aprender la igualdad entre los sexos, el respeto, las manifestaciones
afectivas positivas y la forma de afrontar y resolver conflictos.
7. Aprender el lenguaje de la intimidad.
76 Sexualidad y discapacidad psíquica

Además, añade que el proceso de vinculación afectiva es:

a) El momento de aprendizaje del contacto, las sensaciones corporales,


las caricias, la ternura.
b) La adquisición de la seguridad en la relación.
c) La comunicación armónica con otras personas.
d) El momento de aprendizaje de la intimidad.

La experiencia sexual en la etapa adulta estará relacionada con la se-


guridad básica que hace posible la interacción entre dos personas en el
espacio de la intimidad y la capacidad de dejarse llevar por sensaciones
voluptuosas relacionadas con la calidad del contacto físico.
Existen tres estilos de apego descritos:

1. Estilo de apego seguro: los niños que tienen este tipo de apego han
aprendido a confiar en sus figuras de apego, las cuales les quieren,
les valoran y les cuidan. Saben que están presentes, accesibles y
disponibles. Estos niños se suelen comportar de manera activa, uti-
lizan la intimidad física para relacionarse con sus cuidadores, se
muestran confiados y, ante separaciones cortas de la vida cotidiana,
protestan en un inicio pero pronto aprenden que dichas separaciones
no suponen un abandono.
2. Estilo de apego ansioso y ambivalente: niños que establecen un pa-
trón de inseguridad en la relación. Muestran dudas con respecto a la
disponibilidad del cuidador y no se sienten seguros en la valoración
que éstos hacen hacia ellos. Suelen ser niños con mucho miedo y
preocupación por el abandono por lo que soportan mal las pequeñas
separaciones. Es ambivalente porque, por un lado buscan el encuen-
tro pero, por otro, rehúyen el contacto físico y de intimidad. Des-
pués del reencuentro tienden a mostrarse excesivamente cariñosos
intentando no separarse para nada de su figura de apego. Algunas
de las causas del desarrollo de este tipo de apego pueden ser la in-
coherencia de las conductas de los cuidadores, la expresión de du-
das o críticas negativas o la propia inestabilidad en las relaciones
entre los cuidadores.
3. Estilo de apego evitativo: los niños experimentan que no pueden
contar con sus figuras de apego. Esta falta de respuesta por parte de
las figuras de apego conlleva un gran sufrimiento y provoca que
tengan dificultades en el contacto emocional y en la expresión y re-
Sexualidad a lo largo de la vida 77

conocimiento de sentimientos, y que carezcan de un código de inti-


midad y muestren poco interés por las relaciones estrechas. Aunque
su apariencia es de autonomía e independencia, lo cierto es que no
se relacionan con confianza y se muestran inseguros e insatisfechos
en las interrelaciones con los demás.

Aunque todos los tipos de apego admiten diferentes grados y pueden


ser compatibles con una vida adulta normalizada, el apego seguro propor-
cionará una experiencia vital, incluyendo por supuesto la sexualidad, más
satisfactorias que los otros dos estilos de apego.
Puede ocurrir, sobre todo de los 3 a los 6 años, que asocien la amistad
al amor o enamoramiento (“Juan y yo somos novios”), no motivado por
deseos eróticos sino más bien como forma de expresar que alguien les
gusta y que se siente bien con esa personas (amigos, profesores, familia-
res...).
Además de los aspectos emocionales, parece haber evidencias cientí-
ficas que indican la existencia de estados hormonales elevados en la etapa
neonatal que pudieran estar influyendo en la existencia de diferencias
entre los sexos. Esto se suele denominar pubertad infantil y ocurre de
manera diferencial en niños y en niñas. En los niños se produce una ele-
vación de la testosterona hasta los 9 meses, lo que parece incidir en los
centros cerebrales asociados a la agresividad. En el caso de las niñas, se
observa una producción de estrógenos similar a una mujer adulta, lo que
también parece estar relacionado con la facilitación del impulso para esta-
blecer vínculos sociales.
Por tanto, pareciera que las diferencias en los patrones de comporta-
miento observadas en esta etapa podrían tener que ver no sólo con aspec-
tos como las expectativas o la respuesta del adulto, sino también con cier-
tos sucesos biológicos que favorecen más unas determinadas conductas
que otras en cada uno de los sexos.
De igual manera, se ha analizado el desarrollo sexuado en algunas de
las capacidades implicadas en el desenvolvimiento social. Este es el caso
de las capacidades comunicativas en las que se observa un mayor desarro-
llo del contacto ocular (tanto en frecuencia como en rapidez) en niñas que
en niños, lo que favorece la regulación de la conductas ya que ellas suelen
estar más pendientes e, incluso, buscar activamente los signos de aproba-
ción o desaprobación del adulto. Asimismo, parece que la adquisición del
lenguaje se produce antes en niñas que en niños y que éstas, alrededor de
los 2 años, tienen un léxico más variado que los niños. Además, las niñas
78 Sexualidad y discapacidad psíquica

tienen más tendencia a desarrollar patrones de colaboración y negociación


ante situaciones de conflicto mientras que los niños tienden a organizarse
en mayor medida por jerarquías y utilizan la competición más frecuente-
mente en sus interacciones con iguales.
Otro aspecto importante del cual se empiezan a sentar las bases en es-
ta etapa es el aprendizaje de las normas sociales. A los 2-3 años los adul-
tos comienzan a regular las conductas de los niños de forma que éstos
van incorporando lo que se debe o no se debe hacer en determinados
contextos. Incluso, un poco más adelante (de los 3 a los 6 años) pueden
aparecer conductas relacionadas con la sexualidad (desnudarse en públi-
co, pronunciar palabras de contenido sexual...) cuyo objetivo es poner a
prueba al adulto para el aprendizaje de límites sociales. Estos comporta-
mientos desajustados socialmente requerirán de la regulación del adulto
de manera que el niño aprenda hasta donde está permitido llegar social-
mente. Por el contrario, si estos límites no se establecen de forma correc-
ta los comportamientos tenderán a resultar poco apropiados en contextos
públicos.
Es habitual también a esta edad la aparición de nuevos miembros en
la familia, generalmente, por nacimiento de hermanos pequeños. Ante
este acontecimiento, el niño tendrá que superar un fenómeno, los celos,
que le enseñará a compartir vínculos afectivos estrechos, a frustrarse y a
regular sus afectos. Los celos suponen una necesidad de regulación en la
vinculación con la figura de apego, que, generalmente, es la misma que
la de nuevo miembro pero además implica la aceptación de rechazos y
respeto a la intimidad de otras personas y renunciar a la exclusividad de
expresiones de afecto (mimos o cuidados). Es, por tanto, un periodo
difícil pero que cada niño tendrá que superar con la ayuda de los adultos
cercanos.
La aparición de hermanos o embarazos próximos es uno de los facto-
res que influyen en el aumento de la curiosidad por temas relacionados
con la reproducción. Aumentarán, por consiguiente, las preguntas sobre
este tema (¿cómo se hace un niño?, ¿qué es el parto?, ¿por qué crece la
barriga de la mujer?, ¿por dónde entra el niño?...). Es frecuente que algu-
nos padres se sientan inseguros con respecto a qué contestar a estas pre-
guntas y teman no saber cómo contestar. En el capítulo dedicado a la fa-
milia se darán orientaciones concretas para este tipo de situaciones aunque
lo esencial es responder hasta donde uno sepa y que el niño pregunte,
respondiendo y hacerlo de la forma más natural posible dando una infor-
mación que se corresponda con lo que sucede en la realidad.
Sexualidad a lo largo de la vida 79

A partir de la segunda infancia, de los 6 a los 11 años, el número de


preguntas puede reducirse, probablemente por acción de las normas socia-
les y la aparición de la vergüenza, además de por la búsqueda de informa-
ción en el grupo de iguales. No obstante, habrá diferencias individuales en
función de la disponibilidad que los adultos hayan mostrado ante la for-
mulación de preguntas, de manera que si se ha cultivado un clima familiar
abierto y receptivo esta reducción será menos acusada.
Al final de la infancia, si el desarrollo se ha producido de forma ade-
cuada, el niño habrá adquirido conocimientos y habilidades asociadas a
las vinculaciones afectivas e interrelaciones entre los sexos, tendrá un
grupo de pertenencia (más segregado por sexos en un principio), se sentirá
de uno u otro sexo y habrá interiorizado las normas sociales. En este últi-
mo punto, será necesaria la explicación del adulto en relación al porqué de
la forma adecuada o no de hacer las cosas socialmente.
Visto todo esto, parece claro que la infancia no es para nada una etapa
de latencia desde el punto de vista sexual, tal y como otras corrientes
apuntan. Más bien, es un periodo que incluye numerosos cambios, desa-
rrollos y aprendizaje que formarán las bases de otros acontecimientos que
se producirán en un futuro.

3.2.2. Posibles dificultades durante la infancia

Los niños y las niñas con discapacidad, fundamentalmente intelectual ya


que las enfermedades mentales suelen diagnosticarse más tarde, pueden
encontrarse con algunos obstáculos a lo largo de su proceso de sexuación
durante la infancia. Algunos de estos obstáculos se deben a características
propias, pero otros están originados por comportamientos o actitudes que se
dan con frecuencia en las personas de su entorno. Antes de analizar estos
aspectos hay que destacar el gran esfuerzo que una familia hace cuando
nace un nuevo miembro con discapacidad. Se parte de la base de la buena
disposición de la familia, la cual intenta entender y actúa siempre de la me-
jor manera posible o como mejor saben. No obstante, en algunas ocasiones
se dan determinados acontecimientos que hacen que los adultos no favorez-
can o presten los apoyos necesarios para el niño.
Las primeras dificultades pueden surgir en el proceso de asignación
de sexo, pues cuando bien a lo largo del embarazo o bien en el momento
del nacimiento se recibe la noticia de la discapacidad, generalmente otros
80 Sexualidad y discapacidad psíquica

aspectos, entre ellos el sexo del bebé, pasan a un segundo plano. Las ex-
pectativas de los adultos con respecto al recién nacido suelen centrarse en
cómo se desenvolverá, qué dificultades tendrá o qué ayudas necesitará
por lo que se resta atención a otro tipo de expectativas sexuadas que,
como ya hemos dicho, constituyen la primera sexación del bebé y pro-
porcionará una importante ayuda para su propia clasificación y construc-
ción como hombre o como mujer. El doble proyecto educativo y la ex-
pectativa de heterosexualidad también se reducen y se tiende a favorecer
un patrón de comportamiento más dependiente debido a la protección, en
ocasiones desajustada a sus verdaderas necesidades de apoyo, que los
adultos le dan.
El mensaje involuntario que se da es que la sexualidad no es impor-
tante sino que es más importante la condición de la discapacidad que la
condición de ser sexuado, por lo que se atiende más a lo primero que a
lo segundo.
Cuando se detecta esa posible discapacidad comienza todo un disposi-
tivo de preguntas dentro del entorno familiar y un gran recorrido por cen-
tros médicos y psicológicos buscando respuestas y soluciones a un hecho
que no “encaja”, a lo mejor, en las expectativas del entorno familiar hasta
ir aceptando poco a poco, en una etapa de duelo, la nueva situación. La
mejor o peor aceptación de la noticia también puede influir en los com-
portamientos que desarrolla la figura de apego. De esta forma, si la figura
de apego muestra resistencias al contacto con su bebé o no le mira o no le
toca lo suficiente será más probable que el pequeño no aprenda correcta-
mente lo que es la intimidad y tenga más dificultades en la vinculación
afectiva. Además, otra serie de circunstancias que pueden influir en el
desarrollo del apego:

– Mayor frecuencia de situaciones médicas o, incluso, hospitaliza-


ciones.
– Los momentos de contacto corporal y de juegos se ven reducidos.
– Reducir al hijo a un diagnóstico. Algo que puede generar rechazo
hacia el hijo.
– En contrapartida al rechazo, puede haber exceso de protección.

Con respecto a las propias capacidades, puede suceder que los senti-
dos no estén del todo maduros para llevar a cabo las conductas de explo-
ración, por lo que pudiera ser que tarden más tiempo en adquirir concien-
cia sobre su propio cuerpo. Además, el desarrollo de destrezas motoras y
Sexualidad a lo largo de la vida 81

lingüísticas se producirá igualmente de manera más lenta debido a lo cual


pueden mostrar más dificultades en el desenvolvimiento autónomo y vin-
culación social.
Se tiende a explicar ciertas conductas argumentando que éstas se de-
ben a la discapacidad más que entendiendo que es un comportamiento
propio de la etapa evolutiva que tienen.
Por ejemplo, las primeras masturbaciones se pueden asociar en ma-
yor medida a una falta de control de impulsos debido a la discapacidad
que a una conducta habitual en su edad. Por ello, pueden producirse así
desajustes en el establecimiento de normas sociales y límites, pueden
restringirse mucho las conductas al establecerse unos límites excesiva-
mente rígidos o puede aumentarse la permisividad ya que se disculpan
determinados comportamientos por el hecho de entender que “no puede
controlarse”. Se presupone una menor capacidad para regularse, por lo
que el adulto tiende a hacer un menor esfuerzo en enseñar y sólo se
indica o se recrimina lo que no se puede hacer. De tal manera que, a las
dificultades de aprendizaje que por la discapacidad psíquica pueda tener
el niño, se suma una actitud poco favorecedora para la adquisición de
este tipo de conocimiento.
Esto puede suceder también a la hora de permitir juegos de roles que
tengan que ver con el cuerpo.
Estos juegos son saludables, ya que son una forma de búsqueda de
contacto sexual con otros y de conocimiento del propio cuerpo y del cuer-
po del otro lo que les proporcione placer.
Ahora bien, para considerarlos saludables hay algunos aspectos que
no podrán darse:

– Que haya una asimetría en edad, nivel de capacidades o desarrollo


general de manera que puedan producirse conductas manipuladoras
de uno hacia el otro.
– Que se imponga un juego en el que alguno no quiere participar.
– Que se produzcan de forma muy recurrente obviando otros juegos
y actividades igualmente importantes.
– Que provoquen daño físico o que tengan un contenido o vocabula-
rio sexista o agresivo.

Por último, es importante prestar ayuda para designar, identificar y di-


ferenciar sentimientos y sensaciones así como validarlas, es decir, aceptar
y transmitir que lo que sienten es habitual y no es nada extraño.
82 Sexualidad y discapacidad psíquica

3.3. Pubertad y adolescencia

La pubertad y la adolescencia están constituidas por un conjunto de cambios


físicos, psicológicos y sociales que irrumpen de forma abrupta en la vida de
la persona y que requieren una rápida aceptación y adaptación a los mismos.
El individuo es cada vez más autónomo en todos los sentidos y la adolescen-
cia supone el paso a la juventud y un estado intermedio entre ser niño y ser
adulto. Esto implica comenzar a asumir responsabilidades, desarrollar un
pensamiento crítico y una opinión propia sobre el mundo, tomar decisiones...
La identidad sexual y orientación del deseo se consolidan al final de
esta etapa. Los grupos de iguales tienden a ser mixtos y el adolescente es
capaz de tener una visión crítica y flexible con respecto a los roles sexua-
les. Por supuesto, esto dependerá también de la educación y mensajes
recibidos en relación con este tema.

3.3.1. Etapa de transición

La pubertad tiene un inicio variable (10-11 años), aunque, excepcional-


mente, puede haber pubertades precoces (en niños antes de los 8 años y en
niñas entre los 6 y los 8 años) y pubertades más tardías (posterior a los
16 años). Es en la pubertad cuando comienzan a aparecer numerosos
cambios corporales, fundamentalmente por acción de las hormonas. En las
chicas se produce la menarquia (también variable en la edad según el
desarrollo de cada niña) donde surge por primera vez la posibilidad de
reproducirse debido a la maduración de los órganos reproductores y la
formación de óvulos fecundables.
Hoy en día, la información sobre este acontecimiento suele estar dis-
ponible pero es importante asegurarse de que la chica conoce lo que está
ocurriendo en su cuerpo e informar sobre las condiciones higiénicas que
deberá tener así como eliminar mitos relacionados con la menstruación
(cuadro 3.1).
Por su parte, en los chicos aparece la capacidad eyaculatoria. Gene-
ralmente, las primeras eyaculaciones suelen ser involuntarias y se produ-
cen durante la noche (eyaculaciones nocturnas).
Tanto en las chicas como en los chicos, es importante fomentar el sen-
tido de la responsabilidad con respecto a esta nueva capacidad, de manera
Sexualidad a lo largo de la vida 83

que, como decíamos en el capítulo 2, se tienda a la procreación y no a la


reproducción.
Además de estos dos cambios, se producen otra serie de sucesos que
van a alargarse hasta el final de la adolescencia:

– Desarrollo de capacidades cognitivas como la introspección, la


abstracción o el razonamiento.
– Mayor importancia a los grupos de iguales y a la relaciones de
amistad como vínculo íntimo con otras personas.
– Inestabilidad y labilidad emocional.
– Caracteres sexuales secundarios por acción de las hormonas (cam-
bios en los genitales, vello, desarrollo de mamas, cambios en la
constitución física...).

Todas estas variaciones y trasformaciones van a hacer que su vivencia


de la sexualidad también se modifique y evolucione.

Cuadro 3.1. Mitos sobre la menstruación


Mito Dato
Es malo ducharse o mojarse cuando La higiene es necesaria y únicamente
se tiene la menstruación. tiene repercusiones positivas.
El sangrado de la menstruación corres-
ponde al desprendimiento del engrosa-
miento del endometrio (pared del útero)
Hay una gran pérdida de sangre. el cual se ha ido produciendo a lo largo
del ciclo menstrual. No se pierde sangre
del torrente sanguíneo del sistema cir-
culatorio.
Se puede mantener el mismo nivel de
No se recomienda el ejercicio físico
actividad que en otros momentos del
y hay que reposar.
ciclo.
Se puede utilizar tampones aunque no
se haya tenido ninguna penetración
Las mujeres que no han tenido
vaginal. No obstante, existen tampones
nunca una penetración vaginal no
de diferentes tamaños para que cada
pueden utilizar tampones.
mujer elija en función de las caracterís-
ticas concretas de su menstruación.
84 Sexualidad y discapacidad psíquica

La ovulación y la menstruación son dos


sucesos distintos del ciclo menstrual
que ocurren en momentos diferentes. La
ovulación se produce hacia la mitad del
La ovulación ocurre durante la
ciclo y consiste en la maduración de un
menstruación.
óvulo mientras que la menstruación es
el comienzo del ciclo y consiste en el
desprendimiento del endometrio cuando
el óvulo no ha sido fecundado.
La media del ciclo menstrual se sitúa en
28 días pero existe variedad en la dura-
ción del ciclo de cada mujer oscilando
La menstruación normal aparece
entre los 25 y los 32. Incluso, la influen-
cada 28 días.
cia de numerosos factores puede hacer
que una misma mujer tenga variaciones
en la duración de su ciclo menstrual.
En ningún caso es habitual que se retire
Si utilizas métodos anticonceptivos
la menstruación cuando se utilizan anti-
se te retira la menstruación.
conceptivos.

Con respecto a la erótica, pueden aparecer las primeras fantasías eróticas,


conductas como la masturbación o encuentros eróticos con una mayor parti-
cipación de los genitales. Además, comienza a surgir el fenómeno del ena-
moramiento y se empiezan a constituir las primeras relaciones de pareja, que
en esta etapa suelen ser, en general, poco duraderas ya que se trata de ensa-
yos que van a ir sentando las bases y límites de la vida en pareja posterior.

3.3.2. Posibles dificultades durante la adolescencia

Un aspecto destacable especialmente en la adolescencia es el cambio en la


figura corporal. Este cambio, además, suele producirse de forma brusca y
muy rápida. Los modelos de belleza imperantes en la sociedad, los grupos
de iguales y la gran preocupación por el cuerpo a esta edad hacen que los
púberes y los adolescentes sean especialmente susceptibles de desarrollar
trastornos de la imagen corporal o problemas de alimentación. Para reducir
este riesgo es esencial recoger sus preocupaciones con respecto a su figura
Sexualidad a lo largo de la vida 85

corporal, resaltar lo positivo de la diversidad (donde todo el mundo tiene


cabida) e informar de los múltiples cambios que les están sucediendo y les
sucederán de cara a favorecer un mejor autoconcepto y autoestima.
En personas con discapacidad psíquica, resulta mucho más complica-
do encontrar modelos de belleza en los que se puedan ver reflejados. Co-
mo máximo, podemos ver de vez en cuando alguna imagen de determina-
dos síndromes que son más conocidos pero, lógicamente, existen otros
muchos fenotipos que la sociedad no contempla. Habrá que poner, en
consecuencia, mayor atención en este área ya que las ayudas por parte de
la sociedad para la construcción del autoconcepto y autoestima corporal
son todavía más escasas que en la población general.
Por otro lado, el desarrollo de las capacidades cognitivas se produce
de manera mucho más lenta en los casos de discapacidad intelectual, in-
cluso, en ocasiones, no se llega a conseguir un nivel funcional de capaci-
dades más complejas como abstracción, introspección o razonamiento
lógico, de tal forma que se reducen también las herramientas para llegar a
entender lo que les está pasando a nivel sexual o a no forjarse una opinión
propia de las cosas.
Un tema que suele preocupar bastante tanto a profesionales como a
familias es la aparición de determinadas manifestaciones eróticas que,
algunas veces, pueden provocar un desajuste social, como por ejemplo, la
masturbación. Aunque este tema se tratará detenidamente en capítulos
posteriores, es importante tener claros algunos criterios para poder discer-
nir si la masturbación se está produciendo de manera libre y satisfactoria
para el propio individuo y para su entorno o si es necesario algún apoyo.
Las condiciones saludables serían:

– Tener una capacidad de autocontrol suficiente como para poder


posponer la masturbación en el caso de que el contexto o el mo-
mento no sea el adecuado.
– Realizarla en un espacio de intimidad. Para ello se tendrá que apren-
der qué cosas se hacen en privado y qué cosas se hacen en público,
por lo que será conveniente facilitar la incorporación de las normas
sociales y que entiendan qué ámbitos son públicos y qué ámbitos
son privados. Hay aquí una nueva dificultad en la disponibilidad de
espacios íntimos, sobre todo, en personas que están en recursos resi-
denciales en los que dichos espacios son muy limitados. Para facili-
tar la comprensión se pueden poner otros ejemplos de conductas que
también se hacen en la intimidad como ducharse u orinar.
86 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Que exista una satisfacción posterior y se resuelva la tensión exci-


tatoria, es decir, que no se convierta en una conducta compulsiva.
– Mantener unas condiciones de higiene y sin ocasionarse daños.
– Que la masturbación no sea una conducta de llamada de atención
como acción de rebeldía ante conflictos.
– No estar motivada por picor o infección.
– No estar acompañada por sentimientos de culpa.

Finalmente, con respecto a la formación de parejas, las personas con


discapacidad psíquica suelen desenvolverse en entornos más restringidos
y en los que hay un mayor control por parte de los familiares o los profe-
sionales, por lo que resulta mucho más complicado el establecimiento de
relaciones. Esto tiene una consecuencia directa en el aprendizaje de la
vida en pareja y en la construcción que cada cual va haciendo de su con-
cepto de pareja a través de los ensayos o relaciones que tiene a lo largo de
su vida. Aquí, estos ensayos son muchos menos en frecuencia, si es que
los hay, por lo que no dispondrán de un entrenamiento previo ni fuentes
de experimentación suficientes para formar una idea clara de lo que signi-
fica una pareja, cómo se desarrolla o los límites o normas que ellos consi-
deran adecuados para la suya propia.

3.4. Juventud y etapa adulta

La juventud constituye el período de tiempo comprendido entre los 18 y los


40 años. La edad de finalización de esta etapa evolutiva se ha ido alargando
en función de los cambios que a nivel social se han producido de forma que
los acontecimientos que hace unas décadas ocurrían a edades más tempra-
nas, en la actualidad, se alargan aproximadamente hasta los 40 años. En
general, tanto en la juventud como en la etapa adulta posterior (de los 40 a
los 60 años), se observan mayores diferencias entre individuos debido a que
su biografía sexual es más amplia y los resultados de dichas biografías serán
más variados y personalizados.
Sin embargo, existen algunas características comunes como los gran-
des cambios que suelen producirse a nivel social, familiar y laboral; cam-
bios que influirán en el desarrollo como ser sexuado. A lo largo de estos
años suelen producirse acontecimientos que suponen grandes transiciones
en la vida de una persona, como por ejemplo la cohabitación con otra
Sexualidad a lo largo de la vida 87

persona o la llegada del primer hijo. Ambos acontecimientos conllevan


tomas de decisiones complejas, cambios sustanciales y procesos de adap-
tación importantes.
Además, comienza a existir una mayor presión social con respecto a
lo que es esperable en cuanto a los roles de uno u otro sexo. Esto se pro-
duce de manera distinta en personas con discapacidad psíquica ya que
habitualmente no cumplen las expectativas sociales de la población gene-
ral, aunque sí de las asociadas a su discapacidad, es decir, las asociadas al
estigma. De tal manera que, lo que en la población general es una presión,
en la discapacidad la ausencia de estas expectativas supone una señal más
de las ideas estigmatizadas de la sociedad.
Con respecto a las personas con enfermedad mental grave, cabe desta-
car como aspecto importante en su biografía la edad de inicio de enferme-
dad y diagnóstico, la cual, según los datos estadísticos, es más tardía en
mujeres que en varones. Es probable que la razón por la cual la detección
de la enfermedad en hombres se produzca antes sea debido a que éstos
suelen moverse en entornos más públicos mientras que las mujeres se
desenvuelven en mayor medida en ambientes privados en los que la sin-
tomatología puede pasar más desapercibida. Además, las mujeres tienen
otro pico de diagnóstico a raíz de la menopausia. Añadido a esto, se ha
comprobado que las mujeres responden de una manera más positiva a los
psicofármacos ya que, en general, son más sensibles a los principios acti-
vos, necesitan una menor dosis de medicamento y tienen una mayor adhe-
rencia al tratamiento, aunque parecen presentar más efectos secundarios.
Este retraso en el inicio de la enfermedad hace que las mujeres suelan
tener un mejor nivel premórbido que los hombres, lo que previsiblemente,
hará más fácil su proceso de rehabilitación haciendo más probable una
vida normaliza que incluya pareja, descendencia, trabajo...
No obstante, en un estudio realizado en la Comunidad de Madrid (Ru-
llas, M; González Cases, J. et al.) con respecto a los perfiles de derivación
a los recursos de rehabilitación y soporte psicosocial de dicha comunidad
para personas con enfermedad mental grave y duradera, se observó que,
según datos recogidos de 2005 a 2009, había un 62% de derivaciones en
hombres frente al 37% en mujeres. Además, analizando por separado los
diferentes recursos se aprecia que los porcentajes mayores de derivación
son los correspondientes a los recursos residenciales o intervención en el
domicilio (equipos de apoyo social y comunitario, minirresidencias y
pisos tutelados). Sin embargo, en el caso de los hombres, los porcentajes
más altos se sitúan en aquellos recursos en los que se hace una rehabilita-
88 Sexualidad y discapacidad psíquica

ción más activa (centros de rehabilitación laboral, centros de rehabilita-


ción psicosocial y centros de día). Es decir, se tiende más a rehabilitar a
los varones y a cuidar a las mujeres.

Cuadro 3.2. Porcentajes de derivaciones a recursos


CRL CRPS CD EASC MR PISOS
Hombres 70% 67% 62% 53% 59% 58%
Mujeres 31% 32% 37% 46% 40% 41%
CRL: centro de rehabilitación laboral; CRPS: centro de rehabilitación psicosocial; CD: centro
de día de soporte social; EASC: equipo de apoyo social comunitario; MR: minirresidencia.
 
 
También se ha comprobado que las mujeres con trastorno mental gra-
ve presentan un mejor funcionamiento social que los hombres. Estas dos
circunstancias (diagnóstico más tardío y mejor nivel premórbido) hacen
que éstas formen parejas estables, incluso se casen y tengan hijos, con
más frecuencia que los varones.
Esto no ocurre de la misma forma en personas con discapacidad, ya
que el diagnóstico en ambos sexos suele ser a edades tempranas.
Con respecto al cuerpo, el desarrollo se estabiliza. En determinados
síndromes o discapacidades este desarrollo puede no llegar a su fin o pro-
ducirse de forma anómala, por lo que la maduración de ciertas estructuras
o aspectos físicos puede no corresponder con los de la población general,
suceso que influirá en la imagen corporal del individuo.
La identidad sexual y la orientación del deseo quedan ya establecidas en
esta etapa aunque no en todas las ocasiones aceptadas por el propio indivi-
duo o por el entorno. Los entornos en los que se ha movido hasta ahora el
sujeto pueden haber favorecido que se desarrollen ciertas conductas eróticas
que no corresponden a su orientación del deseo, por lo que pueden surgir
conflictos en este área. Este es el caso de entornos restringidos o residencia-
les en los que el acceso a los otros es mucho más limitado que si la persona
se moviera en su día a día con libertad en diferentes ambientes.
En cuanto a la erótica, suele haber un descenso del coitocentrismo y
un aumento en la valoración de otras expresiones eróticas no genitales.
Esta característica suele estar menos marcada en personas con discapa-
cidad intelectual ya que, en general, el entorno suele favorecer precisa-
mente la expresión de otras manifestaciones eróticas antes que el coito u
Sexualidad a lo largo de la vida 89

otras que incluyan los genitales, con el objetivo de evitar riesgos aso-
ciados a éstos.
A partir de los 40 años, se produce un lentificación de la respuesta se-
xual (respuesta ante excitación, erección más lenta o menos intensa, lubri-
cación vaginal menos abundante, disminución de las contracciones or-
gásmicas...). En general, suceden cambios corporales, los cuales requieren
de un reajuste en la imagen corporal e identidad del individuo. Si este
reajuste no se produce y la persona no acepta sus cambios, es posible que
esto provoque conflictos o crisis personales, que pueden influir también
en la biografía sexuada y en las relaciones de pareja.
No obstante, en esta etapa, la erótica está repleta de particularidades y
peculiaridades propias de cada individuo en las que se incluyen diferentes
actitudes, comportamientos, emociones...

3.5. Vejez

La vejez es la última etapa del ciclo vital de una persona. Se desarrolla des-
de los 60 años hasta la muerte. Algunos autores catalogan la parte final de
esta etapa como ancianidad o senectud. En ella se producen cambios en el
entorno familiar (emancipación de los hijos, llegada de nietos, vuelta a la
convivencia sólo con la pareja), a nivel social y laboral (menor participa-
ción social, jubilación) y corporal (envejecimiento progresivo y cambios
involutivos en caracteres sexuales primarios y secundarios).
Desgraciadamente, todos los sucesos familiares y sociales se producen
en menor medida en personas con discapacidad psíquica debido a que:

– La esperanza de vida es menor.


– Es probable que su vida laboral haya terminado hace tiempo en el
caso de que la hayan tenido, por lo que la jubilación se produce en
muy pocos casos. Habitualmente, su sustento económico son pres-
taciones sociales, pensiones bajas debido a que no han cotizado su-
ficiente o herencias.
– Es menos frecuente la pérdida del cónyuge bien por la baja proba-
bilidad de parejas estables o porque, debido a la menor esperanza
de vida, el fallecimiento de la personas con enfermedad psíquica
suele producirse antes que la del cónyuge.
90 Sexualidad y discapacidad psíquica

A todo esto hay que sumar que se va creando, por suerte, un mayor
número de residencias en las que se atiende a personas con una discapa-
cidad psíquica, bien sea por la enfermedad mental o bien por la discapa-
cidad intelectual. En estas residencias no sólo se debería velar por el bie-
nestar físico, social o emocional, sino también por la esfera de la
sexualidad, pues aunque la persona pertenezca a ese momento evolutivo
llamado “tercera edad”, sigue siendo un ser sexuado y el envejecimiento
no elimina los comportamientos sexuales ni la respuesta sexual humana;
sí la modifica anatómica, funcional y psicológicamente. Pero eso no tiene
por qué hacer que cese o vaya en declive, simplemente que en algunos
casos habrá que planteársela de otra forma. El ginecólogo Steckel afir-
maba, “la capacidad sexual del hombre no depende de su edad, sino del
objeto de su deseo”.
Este hecho es importante tenerlo en cuenta para no aunar mitos sobre
la sexualidad de las personas con discapacidad psíquica y la vejez.
Entre ellos es fácil encontrar personas que comentan que las personas
mayores que no deben expresar su sexualidad e incluso son tachados de
viejos verdes. Este mismo acontecimiento podría llevar a pensar que la
sexualidad en la vejez de las personas con discapacidad psíquica en el
caso de ser manifestada en cualquiera de sus formas fuese igualmente
interpretada como algo desajustado o debido a esa discapacidad.
Nada más lejos de esto, se pretende, al menos, considerar que todas
las personas siguen siendo seres sexuados hasta el fin de sus días. Serán
factores externos como la comprensión o represión del entorno, la salud
física con la que se llegue a esta edad avanzada, la biografía sexual perso-
nal, la existencia o no de pareja, los espacios de intimidad…, lo que de-
termine cómo se puede seguir expresando como ser sexuado.
4
Sexos y discapacidad
psíquica

La vivencia de la sexualidad en los diferentes sexos ha venido siempre pau-


tada por diferentes modelos educativos y de intervención que han ido mar-
cando, dependiendo del momento histórico y cultural, unas pautas u otras
en las diferentes maneras de aplicación.
En este capítulo se presentan los cuatro modelos principales de inter-
vención en la educación de los sexos.
El primer modelo de intervención está basado en un enfoque sanitario
y suele aplicarse para evitar riesgos o situaciones problemáticas asociadas
a la genitalidad.
En el segundo modelo de intervención, la educación sexual se basa en
ideales religiosos (sin que sean necesariamente los mismos en cada una de
las religiones). Ésta está dirigida a regular moralmente la vida sexual de
las personas, la cual debe cumplir con una serie de características marca-
das por una normas ya establecidas que hay que respetar.
Un tercer modelo de intervención pone el énfasis en el derecho al pla-
cer sexual no asociado a fines procreativos y da especial importancia a
eliminar la represión o dominación sexual.
Finalmente, el cuarto modelo, propuesto por Félix López, considera
que lo realmente importante y el objetivo principal es alcanzar el bienestar
de la persona favoreciendo el conocimiento y la aceptación positiva de la
propia identidad sexual, respetando, por tanto, los diferentes modos de
vida de cada individuo.
92 Sexualidad y discapacidad psíquica

Estos modelos pueden ser claros, rotundos y tajantes para aquellas


personas que intervienen a la hora de su aplicación, o pueden incluso
complementarse los unos a los otros.

4.1. Los caminos de la sexualidad

Como ya se decía en el capítulo anterior, existen tres dimensiones que


corresponden a tres áreas diferentes en el desarrollo del ser humano y que
se enmarcan dentro del modelo biopsicosocial.
Partiendo de estas tres dimensiones y desde un punto de vista sexológi-
co, la sexualidad humana puede tomar diferentes caminos que, a su vez, se
relacionan de manera íntima entre sí. Estas dimensiones o caminos son la
esfera relacional, la esfera recreativa y la esfera reproductiva (figura 4.1).

Figura 4.1. Dimensiones de la sexualidad.


Sexos y discapacidad psíquica 93

Dependiendo de cómo la persona se mueva por esas tres esferas y del


momento cultural, o incluso microcultural, en el que se sitúe, así se irá
desarrollando su sexualidad y por tanto la forma en que se viva como
hombre o como mujer, pues no puede entenderse una sexualidad completa
sin alguna de estas esferas.
Estas tres dimensiones se definen del siguiente modo:

– Dimensión relacional: se refiere a todo aquello en donde hay in-


teracción entre los sexos, encuentros y desencuentros, comunica-
ción, sentimientos, atracción, afectos, dar y recibir dentro del gru-
po de iguales o no.
– Dimensión recreativa: todo aquello que es placentero, gratificante,
que produce ilusión, el encuentro con otra persona…
– Dimensión reproductiva: es lo conceptivo o procreativo. El hecho
de elegir el momento, de una manera responsable y consensuada de
la búsqueda de la concepción y ser progenitores de un nuevo ser.

Cuando se habla desde el ámbito de la discapacidad psíquica, en oca-


siones ocurre que existe una menor conciencia de necesidad de trabajo en
el área de la sexualidad, por lo que la educación sexual tiende a ser olvi-
dada y alejada.
Si se toma como partida básica estas tres dimensiones, cabría pregun-
tarse si tiene algún sentido trabajar la educación sexual de las personas
con discapacidad, pues si apenas se les permite tener pareja y menos aún
vivir en pareja (una forma de dimensión relacional); si todo aquello que
representa algún tipo de placer puede ser entendido como una conducta
socialmente no aceptada (una forma de dimensión recreativa); y de la
concepción mejor ni hablar (dimensión reproductiva)…, ¿qué sentido
tienen el planteamiento de informar y formar si sus relaciones sólo se
limitan al entorno familiar, a los profesionales que con ellos trabajan, a los
compañeros del centro al que acuden y que en muchas ocasiones son los
mismos que el centro de ocio donde también hay profesionales marcando
normas? Una pregunta que hay que plantearse en muchos de los apartados
de este libro es cuántos amigos tienen las personas con discapacidad psí-
quica fuera de su entorno de ocio, educativo, ocupacional…
Entonces si su esfera relacional está limitada, ¿cómo queda la esfera
recreativa y, en último lugar, la reproductiva?
94 Sexualidad y discapacidad psíquica

Desde los diferentes modelos de intervención en educación sexual se


pueden ir extrayendo ideas de cómo quedan reflejadas esas dimensiones
dependiendo desde dónde se trabaje.

4.1.1. Modelo de evitación de riesgos

Para entender este modelo hay que remontarse a las primeras décadas del
siglo XX cuando se produjo una gran alarma social frente a las conductas
sexuales, que derivaban en complicaciones, tales como las Infecciones de
Transmisión Sexual (ITS) o embarazos no planificados. Esta alarma social
dio lugar a la búsqueda de prácticas de prevención.
Para ello se recurrió al modelo conocido como modelo clínico-
medico. Este modelo establecía que la salud es toda ausencia de enferme-
dad; con ello, no se entendía la salud como el bienestar del individuo o el
desarrollo de la calidad de vida del mismo.
Se establecían así los primeros pilares básicos del modelo de evitación
de riesgos, basándose por lo tanto en la medicina, cuyo objetivo era ocu-
parse de los problemas causados a consecuencia de conductas sexuales
que daban lugar a contagios y que podían haber sido evitados.
El modelo de evitación de riesgos no pretende de manera alguna edu-
car al individuo para que viva motu proprio sus relaciones y actividades
sexuales, sino que tiene como fin evitar en su totalidad cualquier tipo de
riesgo derivado de toda actividad o relación sexual. Lo realmente impor-
tante para este modelo es la salud, entendida como esa ausencia de enfer-
medad.
En este modelo aplicado a las personas con discapacidad, las interven-
ciones se producen con el fin de eludir, sortear o evitar cualquier riesgo o
para aplicar una respuesta sanitaria; igualmente atiende ante los casos de
fecundación, considerándolos como un problema en el caso de las perso-
nas con discapacidad, debido a que las personas con ciertas discapacida-
des poseen lo que los profesionales sanitarios denominan un problema de
carácter biológico y que debe ser tratado.
Se establece así que la sexualidad solo recibirá atención por parte de
los profesionales sanitarios siempre que presente algún tipo de problema
derivado de un contagio y que termine provocando alguna enfermedad,
sin embargo, no se ocuparía ni alarmaría por otros aspectos referidos a la
Sexos y discapacidad psíquica 95

actividad sexual, respuesta sexual, etc., puesto que no se trata de ninguna


enfermedad ni de ningún contagio.
El objetivo primordial de este modelo a la hora de trabajar la educación
sexual es el de evitar todo tipo de problemas de salud como resultado de las
actividades o relaciones sexuales, tales como los embarazos no planificados
o las enfermedades de transmisión sexual como el sida, entre otros muchos.
Al estar trabajando desde la prevención, se estarían evitando los costes
económicos y sociales que se generan ante estos asuntos de salud sexual
así como el sufrimiento de las personas enfermas o de sus familias.
En cuanto a las personas con discapacidad psíquica, se plantea desde
este modelo que tienen más probabilidades de sufrir alguno de los pro-
blemas derivados de los riesgos a los que están expuestos en relación con
su salud sexual, como por ejemplo tener hijos con discapacidad o pro-
blemas de fecundidad, entre otros. Con este modelo se puede intervenir
mediante el empleo de anticonceptivos.
Se considera necesario, desde este modelo, describir y explicar las di-
ferentes prácticas sexuales de riesgo, informando de tales riesgos y las
consecuencias tanto a nivel personal como social. Además de dar a cono-
cer las prácticas sexuales que se consideran saludables en el caso de man-
tener algún tipo de actividad sexual, e informar de los centros, teléfonos…
de ayuda a los que se puede recurrir.
En las personas con discapacidad tutelada se produce una intervención
legal de elevada importancia, debido a que para que se den estas ayudas
intervienen tutores y jueces, y son ellos quienes en la gran mayoría de las
ocasiones toman las decisiones sin contar con la persona con discapaci-
dad. No obstante, a día de hoy, desde la Convención de los Derechos de
las Personas con Discapacidad de la ONU celebrada en Nueva York en
2006, esto ha cambiado ligeramente, y la persona con discapacidad es
escuchada y tenida en cuenta a la hora de tomar decisiones.
La forma más representativa de intervención desde este modelo son
las campañas publicitarias generales o actuaciones en determinados gru-
pos de riesgo, mediante materiales como vídeos, panfletos, uso adecuado
de diferentes métodos anticonceptivos…
En el caso de la discapacidad, la intervención se centra en aliviar la si-
tuación una vez que se ha producido el problema. Incluso, en algunos
casos, si es preciso, el aborto terapéutico con la posterior decisión de si
optar o no a un método quirúrgico definitivo.
Los principales agentes encargados de llevar a la práctica tanto las
charlas informativas como otras intervenciones más complejas en temas
96 Sexualidad y discapacidad psíquica

de embarazos o enfermedades son profesionales sanitarios que además


van a tomar la decisión sobre lo que es o no saludable sin tener en cuenta
lo que la persona pueda sentir o decidir.
Del modelo de evitación de riesgos se extraen tanto aspectos positivos
como negativos. Por un lado, la presentación real de los riesgos que hay y
los problemas de salud que puedan darse, unidos a la necesidad de inter-
venir ante estos riesgos y problemas, hace necesario que se ofrezca una
información que llega a la población de manera rápida. Aunque en las
personas con discapacidad no se interviene salvo que se demanden las
ayudas específicas o se produzcan los problemas, sin ayudar a estas per-
sonas a vivir su sexualidad de forma positiva.
Entre los aspectos negativos está su poca efectividad desde el punto de
vista de la educación sexual, pues no educa positivamente la salud, debido a
que ofrece conocimientos limitados, no impulsa una actitud positiva de las
diferentes posibilidades que ofrece la sexualidad, y no tiene en cuenta de ma-
nera alguna los sentimientos y las decisiones de las personas implicadas. Par-
te de prevenir y evitar problemas, situaciones embarazosas, peligros que ocu-
rren en la sexualidad, por tanto no ofrece valores positivos de la sexualidad.
Con este modelo solo se recurre a las ayudas farmacológicas… Ade-
más de que sus efectos solo son temporales, no se mantienen en el tiempo.
Es por ello que las campañas publicitarias deberían acompañarse de for-
mas de intervención más estables.
Hay que destacar que, en los últimos años, el modelo de evitación de
riesgos ha ido evolucionando, pues la salud definida como toda ausencia
de enfermedad en un principio, ha pasado a ser entendida como bienestar
social y personal, dando sentido a la educación, que promociona unas
mejores condiciones de calidad de vida personal y social.

4.1.2. Modelo moral

El modelo moral constituye otra perspectiva desde donde se puede abordar


la educación sexual. En un principio, este modelo toma fuerza como res-
puesta a los cambios sociales que se producen, sobre todo, a partir de las
intervenciones de asociaciones y movimientos sociales, y que amenazan la
moral de las personas. Son las instituciones o sociedades conservadoras las
que promueven este modelo, dirigido a regular la vida sexual de las perso-
nas a través de unas normas morales establecidas.
Sexos y discapacidad psíquica 97

El nombre del modelo ha sufrido algunos cambios a lo largo de los


años, y anteriormente se ha denominado como educación del carácter o
educación para el respeto, entre otras formas empleadas.
Su marco teórico está basado en ideas religiosas, a partir de las cuales
se establece una moral única que se ha de seguir y cuya principal premisa
es que las expresiones eróticas genitales sólo puede darse dentro del mar-
co del matrimonio heterosexual y con un fin de procrear, unido a la expre-
sión del sentimiento hacia la pareja.
En países de América Latina y de Europa en los que se aplica este
modelo de educación sexual se propone una vuelta a la constitución de
una familia tradicional, dando lugar a una educación basada en la absti-
nencia antes del matrimonio y a la fidelidad erótica dentro del mismo.
Los principales objetivos del modelo moral relacionados con la edu-
cación sexual van encaminados a preparar para el matrimonio, acceder a
la actividad sexual en el contexto del amor matrimonial para la constitu-
ción de un núcleo familiar y guiar en la crianza y cuidado de los hijos
fruto del matrimonio. Además, trata de contrarrestar los mensajes hedo-
nistas propuestos por otros agentes educacionales o sociales (medios de
comunicación, cine, movimientos asociativos...), por lo que se opone a los
modelos liberales en los que el placer es un fin en sí mismo.
Por todo ello, desde este modelo se hace más complicado el recono-
cimiento y aceptación de la existencia de la sexualidad de las personas
con discapacidad, ya que la creencia es que éstas no están en posición de
formar un matrimonio ni de tener hijos y cuidarlos adecuadamente debido
a las limitaciones que su discapacidad intelectual o enfermedad mental
conlleva.
Por tanto, todas aquellas personas que no lleguen a casarse, entre las
que se encuentran gran parte de las personas con discapacidad psíquica,
deberán renunciar a todo tipo de práctica sexual genital, incluida la auto-
erótica.
Otro de los objetivos que persigue el modelo moral es la evitación de
riesgos asociados a la actividad sexual, pero, a diferencia del modelo de
evitación de riesgos, éste lo hace a través de la abstinencia. Para ello pro-
mueve el fortalecimiento de la capacidad de autocontrol, así como la pro-
moción de la pureza y la castidad.
Los contenidos de la educación sexual desde este modelo pasarían, en
consecuencia, por instruir a los individuos en la autorregulación de impul-
sos, el entrenamiento en habilidades sociales para decir “no”, e informa-
ción sobre la reproducción humana y crianza de los hijos partiendo de un
98 Sexualidad y discapacidad psíquica

modelo de familia convencional. Este núcleo familiar va a cumplir, a su


vez, la función de transmisión de estos valores y normas morales relacio-
nados con la sexualidad.
La educación que reciben las personas con discapacidad va dirigida a
desviar la atención, prohibirles la estimulación propia y, sobre todo, la
actividad sexual con otras personas.
Para llevar a cabo este modelo moral, se señala como principales
agentes educativos a los padres y madres, que son quienes deben decidir,
supervisar y transmitir esta moral. Es a ellos, los padres, a quienes corres-
ponde asegurar una buena educación sexual de los hijos. Los padres deben
ser partícipes y vigilar la educación de sus hijos.
De igual manera, los padres que se rigen por este modelo asumen la
obligación de transmitir esta moral y hacer cumplir sus normas, pidiendo
al agente educativo secundario, la escuela, el mismo compromiso, lo que
dificulta la labor del resto de educadores que puedan situarse bajo otro
modelo de educación sexual.
Cabe destacar que algunos padres, aun no rigiéndose por este modelo,
tienden a insistir en la introducción de ayudas o protección preventivas de
cara a controlar los deseos y manifestaciones sexuales de sus hijos consi-
deradas peligrosas. Por tanto, una vez más, se deja como punto secundario
la posibilidad, igualmente necesaria, de gozar de su propia intimidad, y
resulta mucho más complicado que lleguen a vivir su sexualidad de una
forma libre y plena.
Dos de las principales críticas que recibe este modelo es la falta de
respuesta a la realidad social actual, ya que responde a una única forma de
vivencia de la sexualidad, así como la ausencia de contenidos relaciona-
dos con métodos anticonceptivos dirigidos a evitar posibles infecciones de
transmisión genital.
Además, en relación con las personas con discapacidad psíquica, se
entiende que no son o no deben ser sexualmente activas y, en el caso de
que manifiesten conductas eróticas, no se les orienta para que puedan
llevarlas a cabo sin que exista un malestar personal (sentimientos de cul-
pa, frustración...) ni social (espacios, tiempos...).
A diferencia de otros modelos, éste suele ser más rígido en sus crite-
rios y no contempla la diversidad de creencias, biografías o ideologías de
la sociedad actual.
Sexos y discapacidad psíquica 99

4.1.3. Modelo revolucionario y social

Se trata de un modelo que, en sus orígenes, está basado en parte en los fun-
damentos de Freud y Marx, y en las ideas de W. Reich (años treinta), quien
defiende el orgasmo como algo imprescindible para la salud y la necesidad
de mantener una relación sexual que sea satisfactoria para las personas,
ideas que aparecen en su obra La función del Orgasmo (1927 y 1942).
Además, está asociado al movimiento juvenil SEX-POL (Sexualidad y
Política), y los movimientos universitarios de los años 60 y mayo del 68. El
objetivo de este modelo es aumentar la conciencia crítica y transformar la
sociedad pasando por una revolución sexual.
No sólo plantea la necesidad de una educación sexual en la escuela,
sino también el acceso al libre uso de las ayudas de que se pueda disponer
en temas de sexualidad para poder desarrollarla.
Este modelo defiende el derecho de toda persona a tener actividad se-
xual, destacando un elemento fundamental para las personas, la masturba-
ción, también en las personas con algún tipo de discapacidad. Difunde el
consumismo erótico-sexual.
Visto así, es un modelo que deja campo abierto a las personas con dis-
capacidad psíquica, y también a personas con otras discapacidades. Pero
se hace necesario informar a las personas con discapacidad de las ayudas
de las que se dispone para que puedan mantener relaciones sexuales segu-
ras (medidas de anticonceptivos pre y postcoitales) y enseñarles a hacer
uso de su cuerpo, mediante la autoestimulación. Además, se persigue con-
seguir la igualdad entre géneros y los derechos de las minorías.
Los partidarios de este modelo rechazan el modelo tradicional de fami-
lia y la abstinencia. Es un modelo prescriptivo y doctrinario que se hace ver
a través de las movilizaciones y de la lucha social, mediante debates y en-
trega de panfletos o de preservativos, entre otras muchas técnicas. Expone
que son la comunidad, la escuela y los profesionales las principales autori-
dades no solo al transmitir conocimiento de forma neutral, sino también
formando criterio en los individuos ante la sociedad y represión sexual.
A pesar de esta idea de liberalismo, este modelo no acepta que hay di-
versas maneras de vivir la sexualidad, incluso no respeta el hecho de que
haya personas que renuncian a la actividad sexual o la viven desde una
moral religiosa. Otra crítica a este modelo es la negación del rol de los
padres en la educación de sus hijos, ya que éstos son uno de los principa-
les agentes educativos y es necesario que sean partícipes en la educación
100 Sexualidad y discapacidad psíquica

de los hijos. Para ello, también será importante que esta participación no
parta de la imposición de sus ideas a sus hijos, y proporcionarles los apo-
yos oportunos en cada momento evitando caer en la sobreprotección, de
manera que puedan decidir, pensar y elegir por ellos mismos.

4.1.4. Modelo biográfico-profesional

El modelo biográfico-profesional, propuesto por Félix López Sánchez, hace


alusión al progreso de la ciencia, libertad, diversidad como un derecho,
mediante la tolerancia. Incorpora del modelo de evitación de riesgos el rea-
lismo profesional y la neutralidad; del modelo moral incorpora el valor de la
ética y el rol de los padres; y del modelo revolucionario el derecho a una
sexualidad para todos y una visión positiva de la misma.
Asume las aportaciones y conocimientos que se han ido generando a
lo largo del tiempo en distintas disciplinas como la psicología, la medicina
y la sexología.
Este modelo persigue que la persona goce de una mayor libertad se-
xual, promoviendo el bienestar propio y social, haciendo uso de la tole-
rancia. La salud se define como bienestar social y como calidad de vida, y
es esto lo que se pretende alcanzar con este modelo, principalmente par-
tiendo del entrenamiento de las personas en sus habilidades interpersona-
les que expresen sentimientos, las sexuales incluidas la anatomía y fisio-
logía, la identidad de los roles de género y afecto social…, contenido que
se va elaborando a partir de la experiencia del educador y de los alumnos.
Según este modelo se distinguen tres tipos de roles:

– El primero de ellos es el de las personas, donde cada individuo


dentro de sus propias posibilidades ha de poder tomar sus propias
decisiones, como quiere, incluyendo el tema de la sexualidad.
– A continuación se encuentra el rol de los padres, que son quienes
deben proteger y cuidar, sin negar o limitar sus necesidades inter-
personales. En el caso de las personas con discapacidad, tiende a
pensarse que éstas no tienen capacidad de juicio y sentido común,
y por tanto estas personas no son conscientes del derecho que tie-
nen a resolver sus necesidades interpersonales. En numerosas oca-
siones son los tutores quienes consienten si pueden o no mantener
relaciones afectivas y sexuales.
Sexos y discapacidad psíquica 101

– Y finalmente se encuentra el rol del profesional, que es quien debe


llevar a cabo una labor de autoconocimiento y autocontrol, con el fin
de no manifestar sus creencias u opiniones, y transmitir conocimien-
to de manera neutral, evaluar y ayudar. Su función es la de mediar
entre la persona y su bienestar. Ha de tener conocimiento biográfico
de la persona, con el fin de alcanzar su bienestar social y personal.

Destaca como objetivo principal la promoción de la tolerancia, es de-


cir, ser capaz de entender otros puntos de vista, abriéndose a la posibilidad
de conocimientos nuevos y estar abiertos al cambio, y aceptar y conocer
las diversidades de las personas.
En la discapacidad, los profesionales deben respetar las decisiones que
la persona tome, pudiendo estar o no de acuerdo, salvo que estas decisiones
pongan en peligro o atenten contra el bienestar del individuo, casos en los
que podrán denunciar situaciones extremas, como los abusos de carácter
sexual o maltratos, ya que son circunstancias que suelen darse en mayor
proporción dentro de la población con algún tipo de discapacidad psíquica.

4.2. Orientación del deseo

Hablar de sexualidad y discapacidad intelectual hasta hace muy poco tiem-


po era impensable debido no sólo a las reticencias que conlleva hablar de
sexualidad, sino también por los mitos y creencias que se han mantenido
sobre estas personas, pensando en ellas como seres angelicales o eternos
niños (Gafo, 2000; García y Dios del Valle, 2002); que no son sexualmente
atractivas para otras personas; que si su sexualidad despierta será de una
manera exacerbada (García y Dios del Valle, 2002); que no pueden formar
pareja… y otras tantas limitaciones que agravan un deficiente proceso de
socialización, y en consecuencia su erótica, al no saber cómo expresar de-
seos o simplemente desarrollar sus habilidades sociosexuales.
De esta manera, las personas con discapacidad intelectual siguen inte-
grando una minoría en la sociedad, a pesar de que en España hay casi
cuatro millones de personas con algún tipo de discapacidad.
Centrándose en la orientación del deseo de las personas con discapaci-
dad intelectual, y dentro de las posibilidades que existen, en aquella que
incluye a las personas cuya orientación del deseo es hacia personas de su
mismo sexo, es decir, una orientación homosexual, la minoría es aún más re-
102 Sexualidad y discapacidad psíquica

ducida y la discriminación hacia ellos es aún mayor, como señala Jesús Gon-
zález en Discapacidad y homosexualidad: ¿doble discriminación? (2005).
Todavía cuesta reconocer que sexos hay dos, pero que la manera de
construirse como hombre o como mujer es diversa y compleja, por tanto,
no facilita el proceso crear ninguna otra dificultad añadida; el proceso de
sexuación está influenciado por nuestro entorno biológico, psicológico,
social y cultural, y, a pesar de haber avanzado bastante, el colectivo ho-
mosexual sigue estando discriminado y en busca constante de derechos y
necesidades básicas universales.
Como señalan, entre otros, López y Gómez Zapiain (2002; 2004) y así
queda también recogido en la Pirámide de Maslow, entre las necesidades
básicas de las personas se encuentran tres que pueden producir sentimien-
tos de soledad y exclusión social.

A) Necesidad de sentirse querido y tener a quien querer

Todo el mundo necesita personas de apego a las que vincularse, que


aportan seguridad, protección y cuidado. Las personas con discapacidad
más que nadie, necesitan de estas figuras, cuya principal figura de apego
va a ser la de los padres, que son las personas que acompañan a lo largo
de la vida guiando, aconsejando y ayudando.
En muchos casos, al hablar de personas con discapacidad intelectual o
enfermedad mental, estas figuras son aquellas personas, profesionales, que
participan en la educación, desarrollo y procesos de rehabilitación a lo
largo de su vida.
Estas personas con quienes se generan los vínculos hacen que las per-
sonas con discapacidad se sientan más valoradas, aceptadas y queridas, y
que desde esa figura puedan alcanzar un grado de autonomía. Estas perso-
nas además del cariño también van a aconsejar sobre posibles cambios u
ofrecer apoyos, para la mejor autoconstrucción del individuo.
Ocurre dentro del campo de la discapacidad que esos vínculos a veces
son inestables por varios motivos, como son:

– Fallecimiento por lo general de los padres antes que los hijos,


quedando estos separados de sus figuras protectoras.
– Continuo cambio de centros, lo que dificulta la creación de víncu-
los con figuras de apego.
Sexos y discapacidad psíquica 103

De ahí que sea necesario que estas personas puedan contar, además,
con otras figuras de apego de su entorno familiar próximo más estables en
el tiempo, con el fin de suplir esta ausencia una vez producida.
Un aspecto que va a influir en la vinculación con las figuras de apego
es la aceptación de la discapacidad por parte de dichas figuras. La acepta-
ción o no aceptación de la discapacidad depende de numerosos factores
(tipo y nivel de la discapacidad, expectativas, recursos personales y eco-
nómicos...), los cuales facilitarán o dificultarán el proceso de vinculación.
Es necesario conseguir que la persona con discapacidad alcance un
grado de autonomía óptimo, de manera que sea capaz de valerse por sí
mismo en el mayor grado posible. Para ello es importante que los padres
eviten la sobreprotección quedando atados y dedicados exclusivamente al
cuidado del hijo, sin poder ocuparse de su propio bienestar, lo cual reper-
cutirá indirectamente también en el de su hijo.
Para que la persona con discapacidad logre alcanzar este grado, no solo
será necesaria la participación de los padres con la no autoprotección, sino
que también ha de participar en este proceso la sociedad en su conjunto
(escuela, médicos…) y, lo más importante, es necesario que la sociedad
acepte plenamente a las personas con discapacidad sin reproche alguno.
Además, en ocasiones, la percepción que tienen las personas con dis-
capacidad de sus propias necesidades no está ajustada debido a sus limita-
ciones cognitivas o la falta de inclusión social. De tal manera que se hará
necesario trabajar también la toma de conciencia de determinadas necesi-
dades que, a pesar de poseer, ellos pueden pensar no tener.
Esta autopercepción errónea de ausencia de necesidades puede suscitar
baja autoestima en la persona y genera falta de oportunidades, falta de víncu-
los afectivos, ausencia de relaciones y actividades sexuales, entre otros mu-
chos efectos negativos que no ayudan a su autorrealización como persona.

B) Necesidad de satisfacción de la erótica

Los seres humanos sienten la necesidad del contacto corporal e intimi-


dad emocional. Esta necesidad afectiva se resuelve con los padres cuando
se es pequeño, con los amigos y parejas cuando se es joven, y con los hijos
ya en la vejez.
104 Sexualidad y discapacidad psíquica

La satisfacción erótica puede adoptar diferentes formas: una caricia, un


abrazo, una unión genital..., es decir, cualquier forma de contacto físico.
La necesidad de mantener una intimidad genital se ve resuelta, gene-
ralmente, a través de la pareja a lo largo de la juventud, durante la etapa
adulta y en la vejez. Toda persona tiene derecho a ello, si así lo desea,
pero en la discapacidad, la formación de pareja y el acceso a lo íntimo
están más restringidos.
Los padres y cuidadores de las personas con discapacidad no pueden
satisfacer sus necesidades de contacto e intimidad sexual con otras perso-
nas, por lo que ellos deben recurrir al único medio, que es el de la propia
autoestimulación, mediante la masturbación, aunque hay personas a las
que, debido a problemas motores, les es prácticamente imposible también
la autoestimulación. Otras opciones se comentarán en el apartado 6.2.
Las personas con discapacidad se encuentran con la enorme dificultad
de poder resolver sus necesidades interpersonales, y más sus necesidades
genitales, a causa de la sobreprotección, sumándose a ello una enorme
falta de educación sexual.

C) Necesidad de sentir que se pertenece a una red social

Una red social que vaya más allá del ámbito familiar, los compañeros
del centro o el ocio de fin de semana. Toda persona desde sus primeros años
de vida necesita de la relación con otras personas que sean diferentes a ellos.
En el caso de las personas con discapacidad es necesario favorecer
que abarque un entorno que no comprenda únicamente a la familia y el
centro. Esto quiere decir que deben relacionarse con personas de su mis-
ma edad a lo largo de su vida, esto son los amigos. Con ellos se alejan del
entorno familiar donde son sobreprotegidos y aislados de conocer y man-
tener contacto con la vida real.
Las personas con discapacidad, a consecuencia de la sobreprotección,
no tienen este círculo de amistades o, si lo tienen, es muy reducido o de-
penden de la presencia de los padres cuando se encuentran con las amista-
des, lo que provoca que en el caso de tener algún tipo de relación de pare-
ja no puedan disfrutar de sus relaciones íntimas.
Es necesario que se establezca una relación de iguales, que mantengan
una relación con personas de su edad, una relación de amigos, con los que
pueden construir su identidad como personas. En ese entorno de amistades
Sexos y discapacidad psíquica 105

se sienten cómodos, puesto que entre ellos pueden hablar de temas que con
los padres nunca hablarían, realizar actividades que con esa sobreprotección
los padres nunca consentirían, limitando su autonomía y su privacidad.
Cierto es que hay que proteger a las personas con discapacidad psíqui-
ca debido a que en su situación pueden ser víctimas de prácticas de riesgo,
pero de igual manera hay que ir facilitando que alcancen un modo de au-
tonomía para valerse por ellos mismos.
Esta red de relaciones sociales tiene como objetivo que no se desen-
vuelvan únicamente el marco familiar, sino que mediante el contacto de
las amistades amplíen ese entorno de relaciones sociales, no teniendo que
depender de la figura de los padres.
En esta relación con el grupo de iguales es donde la persona comienza a
establecer límites o llegar a acuerdos que van conformando las característi-
cas de la relación con el otro, de tal manera que tendrá que aprender a tener
en cuenta el punto de vista del otro, aceptar críticas u opiniones, frustrarse...
Todo ello va a dar lugar al desarrollo de las habilidades sociosexuales.
Así pues, privar del derecho a recibir información y formación en ma-
teria de educación sexual por el mero hecho de ser una persona con disca-
pacidad psíquica supone una mayor dificultad para el desarrollo integral de
la persona como hombre o mujer homosexual o heterosexual y, por tanto,
dificulta alcanzar mayor potencial de autonomía personal. Hay mucha más
presión, las posibilidades de comunicación son menores, por lo que se
puede tardar más en resolver ese acontecimiento de especial relevancia.
No es de extrañar que el sufrimiento emocional e incluso la sensación
de soledad sean dos cuestiones que viven con mucha fuerza al final de la
adolescencia y en la primera etapa de la adultez. Este sufrimiento puede
llegar a vivirse como algo insoportable.
Las personas con discapacidad cuya orientación del deseo es homose-
xual tienen las mismas necesidades interpersonales. Quizá se olvida que la
expresión de la sexualidad en sus diferentes matices, homosexual, bise-
xual, heterosexual… es algo perteneciente al ámbito de lo privado y no de
la dimensión pública.
Llegado este punto, se debería aceptar que las personas con discapaci-
dad intelectual o con enfermedad mental (tanto homosexuales como hete-
rosexuales o bisexuales) tienen necesidades, capacidades y conductas
afectivas que necesitan expresar como seres sexuados que son, otra cosa
bien distinta será saber interpretar en cada caso esa necesidad ofreciendo
para ello los apoyos asistenciales y educativos que precisen.
5
La importancia
del cuerpo

Las personas viven inmersas en la cultura del cuerpo y sin embargo apenas
son conscientes de él más que en aquello que es banal, efímero, es decir, en
ser delgados, fuertes, no tener arrugas, una piel hidratada… Realmente se
rinde culto a lo que se considera bello más que al cuerpo, de hecho, a éste,
se le somete a todo tipo de pruebas de resistencia para intentar cumplir con
ese canon de belleza socialmente impuesto, olvidando que es algo que el
tiempo va mermando.
Se ha olvidado el cuerpo y el cuerpo es fuente de placer y vínculo con
el exterior; cuando una persona nace es a través del tacto con los prime-
ros cuidadores donde se empieza a recibir sensaciones de placer obte-
niéndolo a través del contacto con la piel, con la boca, es en esas prime-
ras uniones íntimas cuando se va a aprender a acariciar, a ser acariciados,
a besar y a ser besados… y poco a poco se va a ir tomando conciencia del
desarrollo sexual.
También es durante este desarrollo cuando se aprende a descubrir la
privacidad y la intimidad, si bien, como se verá en este capítulo, es algo
que falla en el campo de la discapacidad psíquica por lo que es más com-
plicado aprender a distinguir entre situaciones del espacio privado y del
público. Es más complicado cultivar el propio cuerpo y las sensaciones
que transmite.
108 Sexualidad y discapacidad psíquica

5.1. Las sensaciones y el verbo sensar

Las sensaciones son los estímulos que se reciben mediante los órganos
sensoriales y son fuente del conocimiento tanto externo como interno del
cuerpo.
¿Cuál es verbo encargado de detectar esas sensaciones? Lo más natu-
ral es pensar es en el verbo sensar, si bien este es un verbo que no está
recogido en la Real Academia de la Lengua Española a pesar de haber
sensores y sensaciones.
Como señala Tavella, la raíz latina más cercana proviene de sentire:
sentir, y en el siglo X: percibir sensaciones.
El verbo sensar se aproxima más en su significado a una función que
de alguna manera reconoce un estímulo externo. En este sentido se podría
referir al verbo inglés to sense, es decir, la habilidad para percibir o sentir
o tomar conciencia de la presencia o propiedades de las cosas y que tiene
su traducción al español en el verbo transitivo sentir. Así, las personas
sensamos sensaciones, o sentimos sensaciones a través de los sentidos, el
gusto, el oído, el tacto, la vista y el olfato. Si bien el tacto es el sentido
humano con mayor número de terminaciones nerviosas, resulta, sin em-
bargo, poco utilizado.
Ahora se está más centrado en los olores, en aquello que entra por la
vista y en los placeres del paladar.
Todo esto va produciendo bloqueos, ya que se olvida que la piel es el
principal medio de comunicación en las relaciones sexuales (Rueger, 1989).
Las caricias por todo el cuerpo y los masajes sensitivos son herra-
mientas clave para disfrutar a la vez que se desarrolla la exploración mo-
triz y la interacción con el entorno.
En el trabajo con personas con discapacidad es muy interesante el
concepto holandés snoezelen que se define como “el despertar sensorial a
través de la propia experiencia sensorial”. Es expresarse, hablar, comuni-
carse a través de las sensaciones. Algo que todas las personas han hecho
en algún momento de su vida, pero que más adelante pasa a situarse en un
segundo plano.
Todas estas sensaciones son muy trabajables tanto desde talleres de
educación sexual, como en musicoterapia a la hora de seguir el ritmo,
expresar con el cuerpo, salas de estimulación multisensorial, así como
desde una terapia sexual y de pareja donde en muchas ocasiones las zonas
La importancia del cuerpo 109

erógenas se han visto reducidas a los genitales cuando en realidad están


distribuidas por todo el cuerpo.
Cada rincón del cuerpo es capaz de producir sensaciones y hay que
saber jugar con ellas.

5.2. Autoconocimiento corporal

Aunque parece algo que se hace de manera sencilla, el desarrollo del es-
quema corporal, la propiocepción de sí mismo depende de complejas co-
municaciones entre cuerpo-cerebro donde se dan construcciones aparecien-
do las percepciones, pensamientos, sentimientos que a veces pueden no ser
muy fiables y más cuando hay limitaciones o alteraciones cognitivas que
pueden jugar malas pasadas.
En los centros educativos se aprende el esquema corporal a través de
viñetas y dibujos más o menos reales dependiendo del nivel educativo y,
a veces, en las escuelas infantiles se utilizan también canciones mientras
se van señalando las partes del cuerpo, y en las personas con discapaci-
dad intelectual donde hay un pobre desarrollo abstracto se hace exacta-
mente del mimo modo. Sólo que los dibujos que se representan a veces
no son entendibles justo por esa limitación cognitiva, por fallar la percep-
ción espacial o representar esquemas que nada tienen que ver con el mo-
mento evolutivo.
Es bastante frecuente encontrar imágenes infantiles utilizadas para ex-
plicar el cuerpo humano a personas de 20 o 30 años. Resulta luego más
complicado mirarse al espejo y reconocerse.
En otras, donde la enfermedad mental ha hecho mella pueden aparecer
distorsiones de la realidad; puesto que además de la percepción a través de
los sentidos y el movimiento, también influyen en el esquema e imagen
corporal las experiencias emocionales. Cuando no es posible formar un
esquema corporal es muy difícil percibir el propio cuerpo, lo que puede
dificultar a la hora de recibir y sentir sensaciones.
Lo que por lo general no se hace es, dentro de ese esquema corporal
que se muestra, la toma de conciencia de los genitales como una parte más
del cuerpo. Se les suele presentar como algo aparte, diferente, tienen su
espacio particular, y esto hace que se les dote de una importancia excesiva
cuando tendrían que formar parte completa del todo para que no se centre
la sexualidad en lo genital.
110 Sexualidad y discapacidad psíquica

Así, se vería que el cuerpo tiene casi dos metros cuadrados de piel con
millones de receptores y emisores que permiten un acceso desde el dedo
meñique hasta la coronilla de múltiples sensaciones y estímulos, entre los
que se encuentran los estímulos eróticos. Sin embargo, cuando diferencia-
mos esas partes del cuerpo, parece que por un lado quedan las sensaciones
que percibimos como el calor, el frío, el dolor…, y por otro lado aquellas
que representan placer erótico como si lo demás no pudiera serlo.
Agurtzane Ormaza, sexóloga, decía durante unas jornadas celebradas
en Asturias en 2003:

¡Qué pocas veces nos quedamos con esos regalitos que nos hace la
piel cuando se eriza por una mirada, cuando se enrojece por una sonri-
sa, cuando se congestiona por una fantasía, cuando se humedece por
una visión, cuando late por un miedo...!

El continuo devenir del día a día impide ese encuentro con uno mis-
mo, que hace que el ser humano vaya incluso olvidando sensaciones hasta
el punto de evitar el contacto corporal, ese mismo contacto por el que de
pequeños se aprendió a interactuar con el medio físico.
Sin embargo, a la hora de trabajar la sexualidad en personas con una
discapacidad grave no se puede olvidar este aspecto del contacto físico.
En muchas ocasiones la gran pregunta es cómo trabajar la sexualidad
con las personas gravemente afectadas. A veces la respuesta pasa por
aquí, por lo corporal. Que al menos la persona tome conciencia de su
cuerpo, que sea capaz de sexarse a sí mismo o que tenga conocimiento de
las diferentes sensaciones que puede percibir, algo que va a servir para
que pueda expresar deseos de agrado o desagrado, señal muy útil cuando
alguien debido a las circunstancias intenta aprovechar la ocasión. Si una
persona no sabe expresar esos deseos del sí o del no, reconocer lo que le
gusta y lo que no, porque no conoce ni siquiera lo que ocurre, es más fácil
que ocurran situaciones desagradables.

5.2.1. Privacidad e intimidad

Un mensaje que todas las personas tienen más o menos claro es que el
cuerpo es propio y nadie puede tener acceso al cuerpo de uno mismo salvo
quien la persona quiera.
La importancia del cuerpo 111

La privacidad y la intimidad son un derecho de las personas como


luego queda reflejado en el capítulo 8.
Sin embargo, ¿se respeta la intimidad y la privacidad de las personas
con discapacidad psíquica?, ¿cuántas personas tienen acceso a su cuerpo?
Desde edades tempranas son personas que tienen un largo recorrido
por centros médicos donde viven diferentes pruebas médicas con acceso a
su cuerpo, rehabilitación en fisioterapia, centros de atención temprana…
donde se van realizando trabajos con el cuerpo para mejorar el esquema,
control postural, hipotonías…
Por otro lado, en el hogar desde pequeños y hasta edades adultas, se
les asea o se les ayuda a hacerlo; al igual que ocurre en los centros donde
se desarrollan programas de higiene y apariencia personal, se les indica
cómo tienen que asearse, vestirse, peinarse; o en los centros donde hay
personas que no controlan los esfínteres o que están en silla de ruedas
llega un momento del día en el que se realiza el cambio de pañal con su
correspondiente aseo.
En todos estos ejemplos, casa, higiene en el centro, cambio de paña-
les, pruebas médicas, rehabilitaciones…, ocurre prácticamente lo mismo,
casi nunca se pide permiso a la persona con discapacidad para acceder a
su cuerpo o no se le explica por qué hay diferentes profesionales en la
misma sala donde está desnudo duchándose.
A veces es la vorágine diaria, donde hay que atender a más personas
en un mínimo tiempo, el pensar que no se va a entender… Pero debería
ser una buena práctica extendida el pedir permiso y seguidamente contar
siempre a la persona lo que vamos a realizar, desde ayudar en la ducha, a
vestirse, a rehabilitar una zona del cuerpo…
Pensando en más ejemplos, incluso en alguno un tanto más descabe-
llado, una situación de excursión de varios días o un campamento. Situa-
ciones algo más extremas debido a que a veces hay salidas programadas,
el número justo de profesionales para atender todas las demandas y es
entonces cuando incluso el conductor del autobús de la ruta se ofrece para
ayudar, por ejemplo, en las duchas y en los cambios de ropa.
Quizá alguien pensará que es un ejemplo exagerado, pero, por desgra-
cia, es bastante real.
¿Qué mensaje extrae la persona con discapacidad psíquica de todas
estas situaciones? Que cualquier persona puede ver su cuerpo desnudo,
que cualquier persona tiene acceso a su cuerpo.
112 Sexualidad y discapacidad psíquica

Volviendo entonces a la pregunta inicial del apartado, ¿cuántas perso-


nas tienen acceso a su cuerpo? Si se piensa en una persona sin discapaci-
dad, ¿cuántas personas tienen acceso a su cuerpo?
Los resultados son muy diferentes. La persona sin discapacidad segu-
ramente se limita a familiares, alguna visita médica y, como mucho, si
acude a alguna actividad deportiva o practica voluntariamente el naturis-
mo. En definitiva sólo las personas que se elijan de forma voluntaria.
En el caso de la discapacidad, serán familiares, monitores, educadores,
sanitarios, auxiliares, incluso en el ejemplo extremo, el conductor del
autobús en todo su buen hacer; es decir, personas no elegidas. Por tanto,
con esta situación difícilmente se va a crear una conciencia de que su
cuerpo es suyo y puede verlo sólo quien él quiera.
Sin embargo, resulta sorprendente la cantidad de veces que se consulta
a los profesionales de la Sexología por la misma causa común de, es que
se baja los pantalones en mitad de clase, se quita la camiseta en el auto-
bús... ¡Está perfectamente acostumbrado a que puedan verle desnudo!
Con el paso del tiempo y con los diferentes aprendizajes e incluso si
tiene la suerte de que le hablen de educación sexual, es fácil que la perso-
na empiece a tomar consciencia de pudor y de su propia intimidad, pero
antes de eso habrá pasado por otras tantas situaciones ambiguas.
Algo muy común es encontrarse las puertas abiertas por miedo a que
suceda algo en la habitación o si se cierra casi nunca se llama a la puerta
para entrar. Son pequeños detalles a los que no se les da mucha importan-
cia pero que son la base para que un aprendizaje no llegue a conductas
socialmente no aceptadas como se explica en el siguiente apartado.
Otra situación frecuente donde no se van ajustando las situaciones de
intimidad y privacidad es en las constantes muestras de cariño desmedi-
das conforme van avanzando los años. Algo muy fácil de ver con un
ejemplo:

14:30 horas en un instituto ordinario de Educación Secun-


daria o Bachillerato. Se encuentra un joven de 17 años en la
puerta con sus amigos, a lo mejor probando a escondidas un
cigarro, bromeando, cogido de la mano con su posible pareja
a quien le da algún beso disimuladamente y de repente suena
el claxon de un coche en el que aparece alguno de sus pro-
genitores sin avisar.
Este joven tira el cigarro, suelta la mano de su pareja y se
acerca al coche murmurando. Al entrar en el coche es bastan-
La importancia del cuerpo 113

te probable que se entable alguna discusión del tipo qué ha-


ces aquí, por qué no has avisado de que venías… y por parte
de la “autoridad familiar”, preguntas del tipo qué hacías fu-
mando, qué hacías cogido de la mano de alguien…
Una vez en casa y a lo mejor a la noche todo vuelva a la
normalidad.

Ahora el mismo ejemplo pero en un centro de Educación Especial:

Llega la hora de la salida del centro y un montón de ma-


dres y padres están esperando a que salgan sus hijos con los
brazos abiertos. Hijos de 16 o 17 años que corren hacia los
padres como si no se hubiesen visto en mucho tiempo y que
son acogidos en esos brazos preparados para ello.
Luego en el coche habrá conversaciones del tipo qué tal
el día, qué has hecho hoy o se irá cantando.
Otra opción sería la de familiares que acuden a recoger a
su hijo en transporte público y a la vuelta probablemente salu-
darán a todos los conductores del autobús o metro, pararán en
el quiosco de prensa y de paso le regalarán unos cromos, se
parará a comprar el pan y le regalarán un caramelo y al llegar
al portal los vecinos le preguntarán qué tal ha pasado el día.
Además, en todas estas conversaciones se habrá utiliza-
do un tono de voz como si se estuviese hablando con un niño
pequeño para dirigirse al joven y es seguro que más de uno
de los protagonistas del camino le haya acariciado la cabeza
como gesto de simpatía o que el joven le haya “plantado al-
gún besazo” a alguien de la vecindad.

A partir de estos ejemplos se pueden sacar las siguientes conclusiones:


todas las personas de su entorno son cariñosas y amables con ellos, le
pueden abrazar, dar regalos y besos y, por ende, él también puede hacerlo.
Si a esto se le añade la idea de que cualquier persona puede verle des-
nudo y cualquiera puede ser objeto de abrazos y besos, se produce una
combinación ideal para que se generen falsos mitos como que las personas
con discapacidad psíquica tienen una sexualidad más desajustada.
Si se piensa en el proceso educativo por el que han pasado, ¿se puede
decir que realmente en más desajustada?
114 Sexualidad y discapacidad psíquica

Otra pregunta, las personas que viven en residencias, viviendas tutela-


das, viviendas supervisadas o en la vivienda familiar ¿tienen espacios de
intimidad adecuados para sus necesidades y demandas?.
En todos los casos hay establecidas unas reglas que vienen impuestas
desde lo público pero que interfieren en lo privado. Entonces si no se res-
petan sus espacios íntimos en los lugares destinados para que vivan, en los
lugares donde se supone que es su hogar, ¿qué queda?
Igual ocurre en el espacio de esparcimiento del ocio y tiempo libre
donde también va haber unas reglas específicas.
A pesar de todo lo expuesto, se suele recurrir a la queja de que las per-
sonas con discapacidad no saben controlar sus impulsos o que tienen unos
impulsos desajustados a la sociedad.

5.2.2. Conductas de autoexploración


vs. conductas desadaptadas

Mientras la persona se va desarrollando, van apareciendo en el cuerpo sen-


saciones que en condiciones óptimas suelen gestionarse a través de esa
intimidad y privacidad de la que se hablaba antes. Sin embargo, en las per-
sonas con discapacidad intelectual o enfermedad mental cuyo acceso a si-
tuaciones de privacidad e intimidad es limitado, y debido a la falta de orien-
tación y educación sexual de la que suelen verse privados o a una deficiente
gestión de la información llegada por otras fuentes como pueden ser series
de televisión, películas, compañeros del centro..., aparecen ciertas conduc-
tas denominadas desajustadas o socialmente no aceptadas con respecto a su
erótica y amatoria.
Entre las conductas más comunes que suelen darse están la estimula-
ción genital en público que puede ser de manera explícita, mediante el uso
de algún instrumento o por frotamiento por encima de la ropa; intento de
tocar a personal del centro o tocamientos entre varios; buscar relaciones
de amistad a través de la erótica… y otras tantas que se dan en la ruta del
autobús, a la hora del comedor, en el momento de la higiene, entre com-
pañeros en una residencia…
A la hora de intervenir sobre esas conductas, la finalidad que ha de
perseguirse es la satisfacción personal de la persona de tal manera que se
mejore su calidad de vida. La intervención debe partir desde lo positivo y
nunca desde el castigo.
La importancia del cuerpo 115

Se propone como primera medida establecer unas decisiones básicas


(figura 5.1) antes de realizar cualquier intervención.

Figura 5.1. Árbol de decisiones.


116 Sexualidad y discapacidad psíquica

1. En primer lugar determinar si la dificultad que se presenta o la si-


tuación que se está dando en ese momento altera el correcto fun-
cionamiento de la actividad.
2. Si la respuesta es “No”, habrá que poner sobre aviso al resto de
compañeros sobre lo acontecido y observar si esa conducta se
vuelve a repetir en el tiempo.
3. Si no se repite, puede considerarse que ha sido algo puntual y que,
con la educación sexual que se va a impartir en los talleres, es po-
sible que quede solventado.
4. Si persiste en el tiempo hay que plantearse si se quiere realizar algún
tipo de intervención o no. Puede ocurrir que el profesional sienta
que la situación le sobrepasa y tenga que delegar en otro miembro
del equipo educativo. No obstante, es recomendable que estas inter-
venciones se hagan dentro del marco del equipo de trabajo.

Un ejemplo de una conducta puntual podría ser en una cla-


se de psicomotricidad, después de trabajar el equilibrio, se baja
la luz de la sala y se realiza una relajación en la que todos los
participantes se quedan dormidos menos una persona que está
tumbada boca abajo con las manos dentro de los pantalones. A
simple vista podría considerarse que está teniendo una con-
ducta masturbatoria, sin embargo hay que sopesar que es algo
que sucede la primera vez, que interrumpirla va a suponer el
desajuste de toda la clase. Entonces se opta por no intervenir
y, después de unas semanas, nadie vuelve a relatar nada, por
lo que parece ser que fue un hecho puntual. Habrá que trabajar
eso de la intimidad, la erótica en educación sexual.
Si hubiese sido algo reiterativo siempre en relajación o en
otros espacios habría que plantear una intervención.

5. Si por un casual, la situación altera el correcto funcionamiento de


la actividad y además es reiterativa en el tiempo, cabe la opción de
cambiar algo de manera que, ofreciendo los apoyos terapéuticos,
educativos o instrumentales necesarios, la situación deje de alterar
el funcionamiento de la actividad y la persona se sienta satisfecha.
6. Nuevamente hay que incidir en una intervención en colaboración
con varios profesionales del centro, pues puede que la interven-
ción precise de la involucración de un profesional con el usuario
mientras que al menos otro permanece con el grupo.
La importancia del cuerpo 117

Una vez decidido que se va a intervenir, hay que responder a varias


cuestiones claves previas al diseño del modelo de intervención.

– ¿Qué hace?
– ¿Cómo lo hace?
– ¿Cuándo lo hace?
– ¿Qué personas hay delante y qué rol desempeñan?
– ¿Qué finalidad tiene la conducta?
– Posible influencia de la medicación si es que se está tomando.
– ¿Es posible que en esa situación quedasen cubiertas sus necesida-
des de intimidad?
– Cuantificar el tiempo que se dedica.

Volviendo al ejemplo de la masturbación en público, por ser bastante


genérico aunque tenga muchas versiones:

Ante la pregunta “¿qué hace?”, lo primero que se suele


responder es “masturbarse”, ya que es lo más llamativo; al
seguir con las preguntas previas y preguntarse “¿cómo?”, la
respuesta es que “se frota por encima del pantalón”; a la pre-
gunta de “¿cuándo?”, la respuesta es, por ejemplo, “cada vez
que sale del baño”. Estas respuestas ya tendrían que haber
puesto sobre alerta de otras posibilidades.
Lo primero que hay que destacar es que frotarse por enci-
ma del pantalón no es masturbarse, ya que masturbarse es es-
timular de manera directa los genitales. En segundo lugar, se
frota por encima del pantalón siempre que sale del baño, lo que
podría indicar algún tipo de escozor o picor debido a algún pru-
rito o infección. Por lo tanto, hay que seguir una pequeña má-
xima, no dejar lo importante por lo urgente.
Siempre que aparece algo con una posible connotación de
carácter sexual, se tiende a pensar en lo sexual y se olvidan
otras posibilidades. Pero supongamos que se descarta ya la
infección y que no es después del baño cuando se produce
sino que se da en otra situación.
Hay que determinar qué ocurre en esa situación para de-
tectar si es una posible llamada de atención sobre que no le
gusta el programa que hay en la televisión, que no le gusta la
comida, que está enfadado con uno de los profesionales que
hay en la sala o que se siente atraído por uno de los profesio-
nales o compañeros que hay en la sala; también podría ser
118 Sexualidad y discapacidad psíquica

que revisando su biografía sexual esté descrito que sufrió al-


gún tipo de abuso y mantiene conductas repetitivas o es la
forma que ha aprendido de relacionarse para obtener el afecto
de las personas de alrededor e incluso se observa que en su
casa tienden a relacionarse desde la erótica… o que realmen-
te se refiera a un deseo desde su erótica personal.
Si es algo que viene desde el hogar, habrá que intervenir
también con la familia y no sólo con el usuario.
En este último caso, en el caso que se refiere a un deseo
desde su erótica, hay que valorar si la técnica que utiliza es la
adecuada y, si no es así, si tiene capacidad para que la
aprenda simplemente a través de los talleres de educación
sexual o si necesita una atención más personalizada.

La casuística es muy variable pero desgranando, en primer lugar, si


hay que intervenir o no y, en segundo lugar, dedicando un tiempo a la
observación para responder a las cuestiones claves señaladas, ya se ha
llevado a cabo la mitad de la intervención.
Un buen modelo de intervención utilizado muy a menudo en el ámbito
de la discapacidad es el modelo PLISSIT de Annon desarrollado en los
años setenta.
Su nombre se debe a los términos ingleses que configuran su estructu-
ra de intervención en cuatro niveles.

– P (Permission): permiso para que el individuo se exprese y hable


sobre sus inquietudes o necesidades.
– LI (Limited Information): información limitada que pueda esclare-
cer la dificultad.
– SS (Specific Suggestions): asesoramiento básico con el fin de
normalizar situaciones.
– IT (Intensive Therapy): intervención terapéutica a cargo de un pro-
fesional más cualificado.

5.3. Autoestima corporal

A lo largo del capítulo se ha resaltado la importancia del conocimiento del


propio cuerpo a través de la exploración del mismo. Sin embargo, conocerse
es sólo el primer paso. Una vez que se tiene consciencia del cuerpo y se
La importancia del cuerpo 119

reconoce, el siguiente paso es aceptarlo y quererlo. La autoestima corporal


es precisamente eso, aceptar y querer cada una de las partes del cuerpo, las
que gustan más y también las que no gustan tanto. Haciendo referencia a la
pirámide de las necesidades de Abraham Maslow (figura 5.2), se encuentra
que las necesidades de autoestima se sitúan en la cuarta posición.
     

AUTORREALIZACIÓN 

AUTOESTIMA 

AFILIACIÓN 

SEGURIDAD 

FISIOLÓGICAS 

Figura 5.2. Pirámide de necesidades de Maslow.

La autoestima es, por tanto, una de las necesidades básicas que el ser
humano tiene y que deberá ser cubierta para que el individuo se encuentre
en un estado de bienestar y satisfacción consigo mismo. Cuando se habla
de personas con discapacidad psíquica se tiende a prestar más atención a
dar apoyos para cubrir las necesidades que se sitúan en los dos primeros
niveles de la pirámide. No obstante, es igual de importante ocuparse de las
necesidades relacionadas con la vinculación afectiva con otros individuos
así como de las necesidades de aprecio hacia uno mismo.
Parte de la autoestima del individuo viene dada por la imagen corporal
que tiene de sí misma. Son muchas las definiciones que existen en rela-
ción con este concepto. La más clásica es la propuesta por Schilder, pio-
nero en el análisis multidimensional de la imagen corporal. Él define la
120 Sexualidad y discapacidad psíquica

imagen corporal como “la figura de nuestro propio cuerpo que formamos
en nuestra mente, es decir, la forma en la cual nuestro cuerpo se nos re-
presenta a nosotros mismos”. Pero existen otras definiciones posteriores
igualmente interesantes como la de Fisher (1986), que entiende la imagen
corporal como los sentimientos y actitudes hacia el propio cuerpo o la de
Rosen (1995) que la define como la manera en que uno percibe, imagina,
siente y actúa con respecto a su propio cuerpo.
Finalmente, Raich (2000) propone una definición más aglutinadora
que tiene en cuenta diversos aspectos:

(…) es un constructo complejo que incluye tanto la percepción que


tenemos de todo el cuerpo y de cada una de sus partes, como del mo-
vimiento y límites de éste, la experiencia subjetiva de actitudes, pen-
samientos, sentimientos y valoraciones que hacemos y sentimos y el
modo de comportarnos derivado de las cogniciones y los sentimientos
que experimentamos.

Este modo de percibir, de vivir y de comportarse en relación con nues-


tro cuerpo formará parte también del proceso de sexuación e influirá en la
manera de vivir la sexualidad. De esta forma, las experiencias que ha ex-
perimentado el cuerpo van conformando el sentimiento de agrado y satis-
facción hacia él, lo que permitirá disfrutar en mayor medida de la condi-
ción sexuada.

5.3.1. Construcción de la imagen corporal

El cuerpo constituye una herramienta fundamental a la hora de expresarse


y relacionarse con el otro. La imagen corporal se va forjando, modifican-
do y estableciendo a través de las múltiples experiencias por las que la
persona va pasando a lo largo de su vida. En el caso de las personas con
discapacidad psíquica, la imagen corporal se puede ver influida por el
tipo de situaciones a las que suelen exponerse o por las características
corporales que, en algunas ocasiones, pueden estar alteradas. Por tanto, es
probable que el camino hacia la aceptación y el amor por el propio cuer-
po resulte algo más insidioso. Se tratará entonces de dar apoyo en este
proceso favoreciendo la percepción de aquellas potencialidades y rasgos
positivos.
La importancia del cuerpo 121

Para entender cuáles son los factores que influyen en la construcción y


modificaciones que la imagen corporal puede sufrir a lo largo de la vida
de una persona, resultará útil recordar el modelo de imagen corporal de
Slade (1994) (figura 5.3), el cual entiende que la imagen corporal es una
representación mental que se origina y se modifica por distintos factores.

 
Actitudes 
Normas sociales y 
individuales hacia 
in    
culturales 
el peso y la figura 
e       
Historia de 
información 
 sensorial recibida 
sobre experiencia 
corporal  IMAGEN 
IMAGEN
Variables 
Variable
CORPORAL 
cognitivas 
Representación 
y afectivas 
mental del cuerpo 
al del cu
    o

Historias 
t i
Variables  Psicopatología 
t l  
de  cambios 
biológicas  individual 
en el peso 

Figura 5.3. Modelo de imagen corporal de Slade.

Lo representativo de este modelo es que entiende que la construcción


de la imagen corporal no depende de un único factor sino que son muchas
las variables que pueden influir en este proceso.
La formación de la imagen corporal comienza alrededor de los dos
años. Aunque anteriormente ya ha habido exploraciones del propio cuer-
po, es a esta edad cuando los niños son capaces de reconocerse en un es-
pejo. A los 4-5 años ya se describen a sí mismos utilizando características
corporales pero es sobre todo a partir de la adolescencia cuando el cuerpo
desempeñará un papel esencial en el desarrollo de la identidad, la percep-
ción de uno mismo y la autoestima. La imagen corporal se construye a
partir de varios factores:
122 Sexualidad y discapacidad psíquica

1. Cultura socializante. Todos los individuos se desarrollan dentro de


una determinada cultura, la cual enseñará lo que es bello y lo que es
feo. Cuando una persona tiene aquellas características que la cultura
considera bellas será más fácil que haga una valoración positiva de
ella misma y de su cuerpo. Por el contrario, se hará una valoración
más negativa cuando estas características corporales no coincidan
con las marcadas por la sociedad como bonitas y apreciables. Es
importante destacar que cada cultura tendrá sus propios patrones es-
téticos, por lo que es posible que lo que en una cultura se considera
bello en otras no tenga la misma consideración. A menudo, la apa-
riencia física de algunas personas con discapacidad dista de lo que
es aceptado estéticamente por la sociedad. Esto deriva en la trans-
misión de mensajes poco favorecedores para una buena construc-
ción de la imagen corporal y, en consecuencia, de una buena autoes-
tima corporal.
2. Experiencias con otras personas: existen dos grupos especialmente
relevantes en la vida de una persona para la construcción de la ima-
gen corporal. El primer grupo que aparece en la vida es la familia.
La familia constituye el primer grupo de pertenencia y referencia
para el individuo, por lo que su valoración personal se verá influida
por los mensajes que desde ella se le proporcionen y los aprendiza-
jes que realice. Así, unos padres que tiendan a esconder el cuerpo
de su hijo le estarán dando el mensaje de que no es digno de ser en-
sañado, por lo que su imagen corporal será negativa. El grupo de
iguales también es una fuente resaltable en la formación de la ima-
gen y la autoestima corporal. El feedback que se recibe del entorno
también repercutirá en una mejor o peor valoración de uno mismo.
La ventana de Johari (figura 5.4), presenta gráficamente cómo
se puede producir el traspaso de información o feedback entre dife-
rentes individuos. Es frecuente que la red social de las personas con
discapacidad psíquica sea menor que la de la población general, por
lo que la fuente de información del área ciega y, en consecuencia, la
posible ayuda que pueda prestar ésta para la construcción de nuestra
imagen corporal, será más reducida. También puede ocurrir que la
discapacidad forme parte del área oculta, por lo que el individuo
mostrará un mayor nivel de ansiedad en las interacciones ante el
miedo de poder ser descubierto. Esta ansiedad se reducirá si la per-
sona tiene una buena aceptación de su discapacidad.
La importancia del cuerpo 123

INDIVIDUO 
Conocido  Desconocido 
ÁREA ABIERTA ÁREA CIEGA

O  Información conocida por  Información de la que 
S  uno mismo y por los  uno mismo no es  Conocido 
demás  consciente pero que los 
 
demás conocen 


M  ÁREA OCULTA ÁREA DESCONOCIDA
Á 
S  Información que uno  Información que no 
Desconocido 
mismo conoce pero los  conoce ni uno mismo ni 
demás no.  los demás 

Figura 5.4. Ventana de Johari.

Así mismo, en ocasiones, las personas con discapacidad pue-


den sufrir críticas o humillaciones por parte de su grupo de igua-
les, fundamentalmente en etapas tempranas como la infancia o la
adolescencia. Éstas pueden relacionarse con una mayor probabili-
dad de padecer trastornos de la imagen corporal. En un estudio
realizado por Rieves y Cash en 1996, se observaron algunas de las
partes del cuerpo que suelen ser objeto de burla durante la infancia
y la adolescencia así como las personas que suelen emitirlas. Den-
tro de los resultados aparecen algunas partes o aspectos de la apa-
riencia física (cara, manos, tono muscular...) que pueden estar
afectados en determinados síndromes o cuadros que cursan con
discapacidad psíquica.
3. Características idiosincráticas: son aquellas relacionadas con las
particularidades y la forma de ser concreta de cada individuo. Las
características personales de cada individuo van a modular la medi-
da en la cual el resto de variables inciden sobre la imagen corporal
que éste construya de sí mismo. Así, habrá personas más permea-
bles por los patrones culturales o los grupos de referencia mientras
que habrá otras más resistentes a este tipo de influencias.
124 Sexualidad y discapacidad psíquica

Lo que resulta claro es que una insatisfacción con la imagen corporal


implica una peor autoestima, lo que hará que el sujeto viva su sexualidad
igualmente de forma insatisfactoria.
La mejora en la autoestima corporal en personas con discapacidad pa-
sa por abordar los siguientes aspectos:

a) Entrenamiento de habilidades sociosexuales que proporcionen un


mejor manejo y desenvolvimiento social.
b) Reestructuración de pensamientos y valoraciones personales nega-
tivas o no ajustadas.
c) Fomento de sentimientos positivos asociados a la vivencia del pro-
pio cuerpo.
d) Conocimiento y aceptación del propio cuerpo.
e) Desarrollo del sentido de la competencia y potencialidades.
f) Sentirse amado, aceptado y deseable.

5.3.2. Presión social

Se quiere finalizar este capítulo haciendo una breve reflexión sobre la dis-
crepancia entre la realidad corporal de las personas con discapacidad y las
exigencias marcadas por la sociedad actual. Ésta enseña día a día qué es lo
deseado y lo deseable a través de los cánones de belleza que imperan en
publicidad, moda, medios de comunicación... No obstante, sería interesante
analizar si los cuerpos que se presentan son el reflejo de todos los cuerpos y
todas las sexualidades.
¿Qué ocurre cuando no se entra dentro de los cánones culturales de
belleza o cuándo no se está reflejado socialmente en ninguna representa-
ción de la comunidad? ¿Qué consecuencias tiene para la vivencia de la
sexualidad que la imagen corporal no se asemeje a ninguna de las repre-
sentaciones que culturalmente están asociadas a lo erotizado, erotizable,
deseante o deseable?
Negar la diversidad de lo erótico y encasillar lo que debe ser deseable
es poner límites y normas a algo que por naturaleza no los tiene. La sexua-
lidad en todas sus formas y manifestaciones admite todo tipo de realida-
des, todo tipo de expresiones y todo tipo de cuerpos. Aquí todas las perso-
nas están capacitadas.
6
Pareja
y otros encuentros

La palabra pareja admite numerosas acepciones. De todas ellas, cabe


destacar algunos términos importantes o que se repiten que pueden guar-
dar relación con el concepto de pareja que se propone desde la Sexología
(cuadro 6.1).
 
Cuadro 6.1. Definiciones del término pareja según la RAE
– Igual o semejante.
– Conjunto de dos personas, animales o cosas que tienen entre sí alguna corre-
lación o semejanza, y especialmente el formado por hombre y mujer.
– Cada una estas personas, animales o cosas considerada en relación con la otra.
– Compañero o compañera de baile.
– La formada por dos números de la Guardia Civil.
– En las fiestas, la unión de dos caballeros de un mismo traje, librea, adornos
y jaeces de caballos, que corren juntos y unidos, y el primor consiste en ir
iguales.
– En el juego de dados, los dos números o puntos iguales que salen de una
misma tirada.
– En los naipes, dos cartas iguales en número o semejantes en figura.
– Arte de pesca compuesta de dos barcos que arrastran una red barredera de
profundidad.
– Carrera de dos jinetes juntos, sin adelantarse ninguna, por lo cual suelen ir
dados de la mano.
126 Sexualidad y discapacidad psíquica

Si observamos estas definiciones parece que queda claro que la pareja


es algo que tiene que ver con dos y que además parte de una semejanza
que une. Se verá con detenimiento otros términos incluidos en estas defi-
niciones y que son especialmente rescatables para el concepto de pareja
que aquí se presentará.

– Hombre y mujer: no porque necesariamente todas las parejas tengan


que estar constituidas por un hombre y por una mujer, sino porque
hace referencia a que una pareja se forma por razón de sexo.
– En relación con otro: las dos personas forman parte de un sistema
en el cual lo que ocurre en una parte influye en la otra. Además,
no se trata únicamente de dos personas que se juntan, sino de la
creación de algo nuevo: la relación.
– Juntos, unidos, dados de la mano: la pareja es un camino en el que
se va unido al otro. El sistema no puede establecerse sin la partici-
pación de ambas partes (otra cuestión será la forma que tiene cada
uno de participar en ella).
– Iguales y semejantes: ya se ha comentado en otros capítulos el
matiz de la igualdad. Se entiende igualdad en las oportunidades,
en la equidad del poder en la relación, en el equilibrio entre los
dos miembros de la pareja pero asumiendo que éstos son diferen-
tes entre sí. Y semejantes porque se unen precisamente debido a
que ambos son seres sexuados ambos y proceden de lo mismo.

La pareja es, por tanto, una unión voluntaria de dos personas que se
buscan, se atraen, se eligen y se juntan por razón de sexo. O, como se
proponía en el capítulo 2, el resultante de un encuentro íntimo informal-
mente acordado de dos subjetividades que se eligen y se comparten y
cuyas fuentes de legitimidad son internas.
En ocasiones, se utilizan como sinónimos las palabras pareja y ma-
trimonio. Sin embargo, es importante dejar claro que se trata de concep-
tos distintos que se pueden dar o no a la par. Mientras que el matrimonio
es un contrato público nacido, originariamente, para la creación y crianza
de la prole (no es hasta el siglo XVIII cuando adquiere la dimensión eróti-
ca –casarse por o con amor–), la pareja es un contrato íntimo, con un
espacio íntimo y basado en una relación sentimental donde los acuerdos y
reglas no están regulados en ningún código formal sino que cada pareja
legitima sus propias formas de actuación.
Pareja y otros encuentros 127

Desde posiciones más centradas en el locus genitalis se entiende que


la pareja cumple únicamente un fin evolutivo, es decir, que nos empare-
jamos para reproducirnos y así garantizar la supervivencia de la especie.
No obstante, desde el marco de la Sexología, se entiende que lo primor-
dial no es la reproducción sino la con(vivencia) y el com(partir) con otro,
donde la procreación también entra pero pasa a un segundo plano.
Existen pocos estudios que aborden la vida en pareja en personas con
discapacidad. A nivel social se reconoce el derecho de todas las personas
con discapacidad a establecer relaciones de pareja pero lo cierto es que en
la realidad cotidiana aparecen muchas limitaciones: resistencias por parte
de la familia, mensajes sociales o falta de apoyos profesionales para la
autonomía en la pareja, entre otras. El trabajo y esfuerzo que requiere la
construcción de una pareja no dista demasiado si hablamos de parejas en
las que algún miembro tiene discapacidad psíquica de aquellas en las que
esta circunstancia no se da. Pero lo cierto es que sí tienen que enfrentarse a
menudo a situaciones algo diferentes. Obviamente será preciso para valo-
rar estas posibles dificultades tener en cuenta tanto el tipo de discapacidad
como el grado de ésta, así como si es una discapacidad que ya estaba antes
de la formación de la pareja o si se ha producido una vez iniciada la rela-
ción y si es uno o ambos miembros de la pareja los que presentan la disca-
pacidad. No hay que olvidar que de lo que se trata no es de una mera unión
de dos personas sino de la construcción día a día de un proyecto en común.

6.1. Formación de la pareja

La pareja es el grupo más pequeño que se puede formar pero no por esto sus
dinámicas son más simples. Esta diada encierra un entramado de factores
que según se vayan desarrollando darán lugar a un resultado o a otro (figu-
ra 6.1). Aunque cada pareja se forma según las características de sus inte-
grantes y las circunstancias que les rodean, existen ciertas generalidades en
el proceso de formación y evolución de una pareja.
Uno de los factores que están relacionados con un mal pronóstico en
la pareja es que su formación se deba a motivos ajenos a la relación. Uno
de estos motivos puede ser la presión social. A nivel social, tener pareja
está considerado implícitamente como un síntoma de madurez personal:
“¿cuándo te echas novia?”, “a ver si buscas novio y sientas la cabeza”…
por lo que, cuando el individuo llega a una determinada edad se espera de
128 Sexualidad y discapacidad psíquica

él que forme una relación estable de cara a tener una familia. Esta puede
ser una de las razones externas para la formación de una pareja. No obs-
tante, estas expectativas se reducen significativamente cuando se habla de
personas con discapacidad. Aunque no están tan sometidas a la presión
social en este aspecto, también pueden existir otros motivos externos para
constituir una pareja, por ejemplo, la intención de ser cuidado. Además, la
persona con discapacidad puede suponer que los cuidados que le brinde su
pareja serán los mismos que hasta ahora le ha dado su familia de origen,
por lo que pueden surgir desajustes en la pareja por interpretarlo como
una falta de amor y desencuentros debido a esta diferencia entre lo que se
espera de la pareja y lo que la pareja da o está dispuesta a dar.

 
ATRACCIÓN 

PRIMERAS APROXIMACIONES 
Ensayos

RUPTURA 
ENAMORAMIENTO 
de la 
vinculación 

NOVIAZGO 

Convivencia 
VIDA COMPARTIDA  Matrimonio 
Hijos 

VIUDEDAD 

Figura 6.1. Formación de la pareja.


Pareja y otros encuentros 129

Por tanto, será esencial partir y mantenerse en una posición de igual-


dad en la que uno no sea el bastón de otro (por lo menos en lo que se re-
fiere a la discapacidad) ni el otro únicamente una persona necesitada de
atención y protección.  

6.1.1. Atracción y deseo

La atracción es aquello que nos impulsa hacia algo y que provoca en la


persona un deseo de cercanía. Existen muchas teorías con respecto a cómo
y por qué uno se siente atraído hacia otros.
Desde la Sexología, se entiende que lo fundamental en la atracción es
el sexo, es decir, que las personas se atraen porque poseen sexo, porque
son seres sexuados.
Pero además, desde la Psicología Social se han estudiado otros mu-
chos factores que parecen influir en el proceso de atracción. Así, se ha
comprobado que cuando dos personas se atraen pueden entrar en juego
algunos mecanismos psicológicos como (figura 6.2):

APRENDIZAJE 
- Asociación (Condicionamiento clásico)
- Refuerzo (Condicionamiento operante)

CONSISTENCIA  
NCIA  INTERCAMBIO 
INT
COGNITIVA  E  INTERDEPENDENCIA 

Figura 6.2. Mecanismos psicológicos de la atracción.


130 Sexualidad y discapacidad psíquica

a) Consistencia cognitiva: una u otra persona se sentirá más atraído


por aquellas personas que compartan creencias y opiniones ya que
confirman su visión del mundo, lo que genera una mayor coheren-
cia interna.
b) Aprendizaje: bien por asociación (una persona se sentirá más atraí-
da por aquellas personas a las que asocia con experiencias positivas
y menos atraída por aquellas asociadas a sucesos negativos) o bien
por refuerzo (resultan más atrayentes ciertas personas que reportan
consecuencia positivas).
c) Intercambio e interdependencia: la atracción que despierta en una
persona un individuo dependerá de la valoración que se haga en re-
ferencia a los beneficios que le reporta la relación. De tal manera
que, las personas se sentirán más atraídos cuando los beneficios son
igual o mayores que los costes.

Son muchos los estudios que se han dedicado a investigar cuáles son
los aspectos de la situación que generan atracción por una persona y no
por otras:

a) Proximidad: un individuo se siente atraído por aquellas personas


con las que tiene más cercanía y contacto. Esta cercanía estará in-
fluida tanto por factores sociales o institucionales (por ejemplo, per-
sonas que residan en centros tendrán un menor número de personas
de contacto y red social) como por las características personales de
cada individuo. Por ello, parece lógico pensar que una persona que
resida en una institución cerrada o que no tenga capacidad de dis-
frute con las relaciones sociales tendrá muchas menos posibilidades
de sentirse atraído por otra persona y, por tanto, formar una pareja.
La proximidad puede contribuir a la atracción porque aumenta la
accesibilidad y facilita la familiaridad.
b) Semejanza: parece que las personas más semejantes se atraen en
mayor medida que aquellas que no lo son. Dos de las dimensiones
de semejanza más estudiadas son la semejanza actitudinal y la se-
mejanza de personalidad. En cuanto a esta última cabe destacar
que, a pesar de que en un primer momento la semejanza puede re-
sultar atrayente, lo cierto es que, posteriormente, las diferencias
pueden favorecer un enriquecimiento de la relación ya que cada
miembro aportará unas cualidades y habilidades para enfrentarse a
situaciones difíciles o conflictos posibilitando una mayor adapta-
Pareja y otros encuentros 131

ción a los cambios. Las personas con discapacidad a menudo han


aprendido que la vida tiene una serie de obstáculos que tendrán
que superar con esfuerzo, lo que habrá influido en la formación de
una determinada forma de ser y actuar. Este tipo de experiencias
puede ayudar a resolver y solucionar también situaciones compli-
cadas en la pareja.
c) Reciprocidad: es más recompensante una persona que siente
también atracción por nosotros que otra a la que no le resultamos
atractivos. Por lo tanto, habrá más posibilidades de que nos sin-
tamos atraídos por aquella persona por la que somos correspon-
didos.
d) Características físicas: se ha estudiado que existen ciertas caracte-
rísticas físicas (tanto de constitución física como rasgos faciales)
que resultan más atractivas. Estas características son especialmente
influyente en los primeros contactos con alguien.

La orientación de deseo tiene, a partir de este primer momento, un


papel clave ya que si esta orientación es mayoritariamente heterosexual
se tiende a sentirse atraído por personas del sexo contrario, si se tiene una
orientación homosexual se tiende a sentir atracción por personas del
mismo sexo y si la orientación tiende a la bisexualidad se siente atracción
tanto por personas del mismo sexo como del sexo contrario.

(...) bien por el estigma, bien por el auto-estigma o bien porque no


reunimos esa serie de condiciones que nos hacen valer menos de lo que
en realidad somos a los ojos de nuestros objetivos amorosos. El recha-
zo amoroso es algo con lo que tengo que convivir continuamente,
puesto que las personas sin enfermedad mental con las que me rela-
ciono no me ven como un candidato justo que se adapte a sus necesi-
dades...

(…) en plena recuperación del brote psicótico yo mismo creía que en-
contrar una mujer con la que compartir mi vida me estaba “prohibido”
por mi situación de persona con enfermedad mental. Si alguien me
presentaba a una chica que me atraía, enseguida pensaba “esta chica no
es para ti, recuerda que eres enfermo mental”...

Ramón Bernal, Diario de una enfermedad mental, 2009: 112-113.


132 Sexualidad y discapacidad psíquica

Pueden, además, surgir otras dificultades como las relacionadas con la


interpretación de los mensajes y señales del otro, de forma que, en ocasio-
nes, las manifestaciones de afecto o cariño de una amistad o un cuidado
profesional pueden acabar siendo leídas por la personas con discapacidad
psíquica como una atracción mutua llegando, incluso, al enamoramiento.
Probablemente, estas interpretaciones desajustadas con la realidad tengan
que ver con el deseo de ser también objeto de atracción, de ser deseados y
queridos como pareja y de llegar a conseguir la vida compartida que ven
en otras personas cercanas como familiares o amigos. Será importante, en
consecuencia, detectar estas interpretaciones erróneas, ajustar expectativas
y apoyar en el manejo y aceptación de rechazos y respecto a la opinión y
sentimientos del otro cuando no se es correspondido. De esta forma se
evitará el distanciamiento afectivo que este tipo de situaciones puede pro-
piciar progresivamente.
Por otro lado, la red social de este colectivo suele ser más reducida ya
que están expuestos a un número mucho menor de ambientes que la po-
blación general. Por esta razón, habrá una menor probabilidad de encon-
trar pareja o que ésta no sea una persona con discapacidad ya que es el
entorno en el que se mueven. Si la pareja tiene también discapacidad, es
posible que el entorno de ésta y las dificultades en la sexualidad sean se-
mejantes en empobrecimiento y falta de información y formación.

6.1.2. Intimidad

Se puede mostrar atracción por varias personas a la vez e, incluso, tener


juegos propios de seducción y escarceos, pero, finalmente, sólo una será
la elegida produciéndose así el fenómeno del enamoramiento. Si esto se
produce de forma recíproca se creará un espacio de intimidad que ambos
miembros de la pareja compartirán y que será exclusivo de ellos. Cómo se
haya producido la construcción de la vinculación afectiva en la infancia y
adolescencia (apego, límites, normas, negociación, tolerancia a la frustra-
ción...) influirá notablemente en la configuración de esta nueva vincula-
ción y en la creación de la intimidad. En las personas con discapacidad
psíquica, aparte de las posibles dificultades que ya se detallaron en el ca-
pítulo 3 en relación con este último aspecto, tiende a darse la circunstancia
de tener un menor contacto social por lo que los aprendizajes en determi-
nadas habilidades para la construcción de un espacio íntimo común serán
Pareja y otros encuentros 133

más dificultosos e improbables debido a la infrecuencia de situaciones de


entrenamiento.
Un aspecto asociado a la mala construcción de la intimidad es tener
la suposición de que alguna de las características del otro que no gustan
desaparecerá con el tiempo o cuando se vayan dando pasos en la rela-
ción. Esto genera una gran insatisfacción ya que en la mayoría de los
casos las expectativas de cambio no se cumplen, lo que puede llevar a la
ruptura de la pareja. Suele suceder tras la fase de enamoramiento, en la
cual se ha estado inmerso en la idealización de la persona elegida sin ver
los defectos que ésta tiene. Después del enamoramiento, cada miembro
comienza a darse cuenta de otros aspectos del otro que no le resultan tan
agradables. De ahí, la importancia de conocerse en todas las áreas, valo-
rar y aceptar lo que no gusta de la otra persona. Es posible que en las
parejas en las que hay algún miembro con discapacidad esto sea algo
más complicado pero también es verdad que las expectativas iniciales
suelen ser menos exigentes, por lo que seguramente resulte más sencillo
alcanzar metas y poner nuevos objetivos, algo que repercutirá positiva-
mente en la relación.

6.1.3. Noviazgo y convivencia

El noviazgo es la etapa en la que una pareja se conoce y va sentando las


bases de lo que será la vida compartida. No hay una duración determinada
que garantice un mejor o peor funcionamiento de manera que cada pareja
tendrá que valorar cuándo está preparada para evolucionar y dar el si-
guiente paso. Lo que sí parece claro es que el noviazgo requiere un deseo
de conocimiento del otro y un tiempo y un espacio compartido de intimi-
dad. Este último aspecto no siempre está disponible para personas con
discapacidad psíquica ya que tanto familia como profesionales tienden a
restringir los ambientes de intimidad y ejercer un mayor control sobre la
relación por miedo a los posibles riesgos relacionados con la salud sexual
y reproductiva. Sin embargo, se pierde de vista que, precisamente con esta
acción, se está impidiendo que la pareja crezca y desarrolle la responsabi-
lidad suficiente para tomar sus propias decisiones.
También será necesario fortalecer poco a poco los vínculos de la pare-
ja. Paulatinamente se modifican las lealtades de manera que aumenta la
lealtad a la pareja y se va reduciendo la lealtad al exterior. Este paso pue-
134 Sexualidad y discapacidad psíquica

de suscitar algunas complicaciones concretamente con la familia de ori-


gen, con la que la persona con discapacidad puede tener un sentimiento de
deuda por haberle cuidado o mayores dificultades para la familia debido a
que le cueste asumir este cambio generándose un sentimiento de ingrati-
tud. Es posible que, ante esto, la persona con discapacidad posponga el
hecho de tener una pareja estable o vivir en pareja.
Según Landarroitajauregui y Pérez Opi, hay tres factores importan-
tes que se han de tener en cuenta con relación al éxito en el funciona-
miento de una pareja:

1. Duración de la convivencia eficaz: se ha de dar más importancia a


la eficacia que a la duración ya que hay parejas muy duraderas que
no son nada eficaces.
2. Satisfacción marital: cómputo general resultante de la valoración
de satisfacciones e insatisfacciones en cada una de las áreas de la
pareja.
3. Potencial de crecimiento personal: sensación de poder seguir
creciendo como persona dentro de la relación y que, además, la
relación no sólo no entorpezca este fin sino que ayude a conse-
guirlo.

Para esto habrá que procurar:

– Espacios y tiempos de pareja. Incluso cuando la persona se en-


cuentra en un recurso residencial o en un piso tutelado, ya que
muy pocos contemplan la posibilidad de dar una cobertura resi-
dencial para parejas.
– Entrenamiento en habilidades de vida compartida. Cultivar ciertas
habilidades que no en todos los casos se han trabajado desde la
familia de origen o desde los distintos agentes educativos, preci-
samente debido a la falta de expectativas de éstos en relación con
las posibilidades de que su familiar o su usuario pueda llegar a te-
ner una pareja.
– Crecimiento personal dentro de la relación evitando las relacio-
nes de dependencia emocional o instrumental. Es importante que
exista un espacio de crecimiento personal para cada miembro de
la pareja de forma que haya una libertad suficiente para acercarse
y alejarse en función de las necesidades de cada uno en los dis-
tintos momentos de su vida. Saber gestionar esta distancia es
Pareja y otros encuentros 135

esencial para que una pareja tenga una vivencia satisfactoria. Ló-
gicamente, ambos deberán compartir espacios, tiempos, inquie-
tudes, problemas, divertirse juntos…, pero también deberán pro-
piciar un equilibrio entre la dependencia de la pareja y la
autonomía propia. Este último aspecto no siempre está presente
en las parejas con alguno de los miembros con discapacidad, las
cuales pueden tender a aumentar la presencia del otro debido a la
necesidad de ayuda en momentos en los que debiera primar la
autonomía personal, por lo que alguno de los dos o los dos pue-
den sentir que están aprisionados en la relación.

6.1.4. Descendencia

Existe un gran debate en relación con la posibilidad de procreación de las


personas con discapacidad psíquica. Cuando uno se plantea este tema sue-
len venir a la mente cuestiones como:

– ¿Tienen el mismo derecho a tener hijos?


– ¿Qué o quiénes son la prioridad a la hora de tomar la decisión de
procrear?
– ¿Tienen las competencias suficientes para poder decidir o las habi-
lidades necesarias para cuidar a un niño?

Con respecto a los derechos de formación de una familia en perso-


nas con discapacidad, la ONU establece a través de la Convención sobre
los derechos de las personas con discapacidad en su artículo 23, Respec-
to del hogar y de la familia, los puntos señalados en el cuadro 6.2.
Es importante dejar claro que el derecho a ser padres o madres im-
plica ser capaz de ejercer la responsabilidad suficiente para el cuidado de
los hijos, ya que se priorizará siempre el bienestar del menor. Ahora
bien, lógicamente, este criterio es válido para toda la población, tengan o
no discapacidad, aunque lo cierto es que se tiende a tener un mayor con-
trol y seguimiento, tanto de la vida sexual y reproductiva como del rol de
padre o madre, en aquellas personas que presentan algún tipo de disca-
pacidad psíquica en comparación con las que se sitúan dentro de la po-
blación general.
136 Sexualidad y discapacidad psíquica

Cuadro 6.2. Convención sobre los derechos de las personas


con discapacidad (diciembre de 2006)
Artículo 23. Respecto del hogar y de la familia
1. Los Estados Partes tomarán medidas efectivas y pertinentes para poner fin a la
discriminación contra las personas con discapacidad en todas las cuestiones re-
lacionadas con el matrimonio, la familia, la paternidad y las relaciones perso-
nales, y lograr que las personas con discapacidad estén en igualdad de condi-
ciones con las demás, a fin de asegurar que:
a) Se reconozca el derecho a todas las personas con discapacidad en edad
de contraer matrimonio, a casarse y fundar una familia sobre la base del
consentimiento libre y pleno de los cónyuges.
b) Se respete el derecho de las personas con discapacidad a decidir libre-
mente y de manera responsable el número de hijos que quieren tener y el
tiempo que debe transcurrir entre un nacimiento y otro, y a tener acceso a
información, educación sobre reproducción y planificación familiar
apropiados para su edad, y se ofrezcan los medios necesarios que les
permitan ejercer esos derechos.
c) Las personas con discapacidad, incluidos los niños y las niñas, manten-
gan su fertilidad, en igual de condiciones con las demás.
2. Los Estados Partes garantizan los derechos y obligaciones de las personas con
discapacidad en lo que respecta a la custodia, la tutela, la guarda, la adopción de
niños o instituciones similares, cuando esos conceptos se recojan en la legisla-
ción nacional; en todos los casos se velará al máximo por el interés superior del
niño. Los Estados Partes prestarán la asistencia apropiada a las personas con dis-
capacidad para el desempeño de sus responsabilidades en la crianza de los hijos.
3. Los Estados Partes asegurarán que los niños y las niñas con discapacidad ten-
gan los mismos derechos con respecto a la vida en familia. Para hacer efecti-
vos estos derechos, y a fin de prevenir la ocultación, el abandono, la negligen-
cia y la segregación de los niños y las niñas con discapacidad, los Estados
Partes velarán por que se proporcione con anticipación información, servicios
y apoyo generales a los menores con discapacidad y a sus familias.
4. Los Estados Partes aseguran que los niños y las niñas no sean separados de sus
padres contra su voluntad, salvo cuando las autoridades competentes, con su-
jeción a un examen judicial, determinen, de conformidad con la ley y los pro-
cedimientos aplicables, que esa separación es necesaria en el interés superior
del niño. En ningún caso se separará a un menor de sus padres en razón de una
discapacidad del menor, de ambos padres o de uno de ellos.
5. Los Estados Partes harán todo lo posible, cuando la familia inmediata no pue-
da cuidar de un niño con discapacidad, por proporcionar atención alternativa
dentro de la familia extensa y, de no ser esto posible, dentro de la comunidad
en un entorno familiar.
Pareja y otros encuentros 137

Cuando se habla de personas con discapacidad psíquica, se observan


algunas limitaciones que pueden influir a la hora de procrear:

1. Limitaciones materiales y económicas: para procurar los cuidados


necesarios a un bebé es preciso disponer de un mínimo de ingre-
sos económicos para su manutención y mantenimiento de las con-
diciones ambientales apropiadas para su desarrollo.
Así, la llegada de un hijo suele conllevar una serie de cambios
generales y, en los padres con discapacidad psíquica, además otros
cambios añadidos.
De todos estos cambios específicos (cuadro 6.3), cabe destacar
de forma especial aquellos relacionados con la toma de decisiones
sobre la medicación. En ocasiones, existen medicaciones que, aún
siendo necesarias para la estabilidad psíquica del individuo pue-
den conllevar efectos secundarios como, por ejemplo, somnolen-
cia diurna o un sueño más profundo durante la noche. Una persona
en esta situación tendrá que plantearse cómo gestionar esto de cara
a no descuidar las atenciones hacia su hijo, por ejemplo, cuando
tenga que ser capaz de oírle si le reclama por la noche. De la mis-
ma forma, puede ocurrir en aquellos casos en los que es necesaria
una hospitalización. Para este tipo de situaciones es aconsejable
tener de antemano un plan establecido donde quede claro con
quién y dónde se quedarán los hijos cuando su madre o su padre
requiera una hospitalización para volver a recuperar su estabilidad
psíquica y un funcionamiento adecuado.

Cuadro 6.3. Cambios cuando se tiene un hijo


Cambios generales Cambios específicos
– Vivienda – Estigma
– Empleo – Red formal
– Relaciones familiares – Relaciones con cuidadores
– Transporte – Hospitalizaciones
– Gestión económica – Decisiones relacionadas con la medicación
– Nuevos gastos económicos – Percepción del niño con respecto a la dis-
– Cuidados del niño capacidad de la madre o el padre
– Rol del niño en el manejo de la discapaci-
dad del padre o la madre
138 Sexualidad y discapacidad psíquica

2. Características propias del sujeto: el individuo puede presentar


una serie de limitaciones sensoriales o motrices que precisen de
ayudas técnicas y apoyos educativos de manera que se reduzcan
al máximo. También pueden existir limitaciones en la interacción
entre madre e hijo, algo especialmente estudiado en personas con
enfermedad mental grave, donde se ha observado un contacto
ocular más reducido, peor interpretación de la señales del niño,
poca estimulación, desorganización en las rutinas, falta de res-
puesta a la demandas y mayor porcentaje de apego inseguro. En
estos casos, será de igual manera necesario dar los apoyos oportu-
nos para que estas limitaciones se produzcan en el menor grado
posible.
Por otro lado, también es importante detenerse en las necesi-
dades y demandas específicas que puede tener un individuo con
discapacidad psíquica. Un estudio llevado a cabo por J. Nicholson
con sujetos con enfermedad mental revela algunas necesidades y
demandas particulares:

M Estigma por la enfermedad: tanto en relación con las acti-


tudes sociales negativas ante el embarazo de una persona
con discapacidad psíquica como con la atribución inme-
diata de las dificultades del niño con el diagnóstico de la
madre.
M Estrés diario en la crianza: dificultades para distinguir en-
tre el estrés propio de la crianza y la ansiedad como sinto-
matología.
M Manejo de la enfermedad: dónde establece la prioridad, en
la toma del tratamiento farmacológico y rehabilitador para
garantizar un buen funcionamiento cotidiano o en los cui-
dados del niño.
M Pérdida de custodia o contacto con los padres: profundo
miedo a perder la custodia o el contacto con sus hijos. Este
miedo parece tener una base de realidad ya que se ha com-
probado que es tres veces más probable que una personas
con enfermedad mental pierda la custodia de su hijo que
otra que no tiene ningún diagnóstico de discapacidad psí-
quica. Si es necesario hacer una retirada, habrá que ayudar
a gestionar esto para el bienestar de la madre.
Pareja y otros encuentros 139

3. Limitaciones intelectuales: es frecuente cuestionar la competencia


que una persona con capacidades intelectuales más reducidas tiene
para ser padre o madre. Etxeberria (2012) establece que existe dicha
competencia cuando:

a) Hay posibilidad de intencionalidad, es decir, cuando la decisión


de ser padres responde a un deseo que entra dentro del plan de
vida de una persona o una pareja.
b) Se conoce lo que se va a hacer y las consecuencias de la actua-
ción.
c) Cuando se es capaz de valorar ajustadamente la tenencia o po-
sesión de capacidades y habilidades suficientes para llevar a ca-
bo la acción.

En cualquier forma, será imprescindible valorar que exista un


equilibrio entre las capacidades o habilidades del individuo y los
apoyos necesarios y accesibles de manera que estén ajustados a la
realidad.
4. Limitaciones sociales: el estigma social que los hijos pueden sufrir
al tener padres con discapacidad psíquica puede constituir un argu-
mento para negar la paternidad de estas personas. No obstante, quizá
habrá que plantearse que la solución reside en trabajar los prejuicios
y la discriminación en lugar de eliminar la posibilidad de paternidad.
En estudios realizados sobre el impacto en los hijos de padres
con enfermedad mental grave los resultados muestran que se ob-
serva en los hijos un alto grado de agresividad y ansiedad, trastor-
nos de la conducta y aproximadamente en la mitad problemas de
enfermedad mental psiquiátrica (sobre todo cuando es la madre la
que tiene el trastorno). No obstante, en otras investigaciones se ha
comprobado que esto puede tener que ver con los conflictos que
tienen que presenciar en el entorno familiar más que con el diag-
nóstico de los padres (Emery, 1982), con las habilidades de crianza
(Craig, 2004), con los soportes informales y estabilidad familiar
(Abel, 2005) o con el apoyo familiar, vivienda estable, pareja esta-
ble, habilidades específicas de crianza y grupos de porte (Nichol-
son y Henry, 2003). Estos aspectos constituyen factores de protec-
ción importantes para el adecuado desarrollo de los hijos y de la
relación entre los padres y el hijo, los cuales habrá que cultivar o
rehabilitar.
140 Sexualidad y discapacidad psíquica

Cuadro 6.4. Competencias y habilidades parentales


Competencias parentales
– Cuidados físicos: alimentación, vestido, sueño, higiene, contacto físico
– Seguridad
– Aceptación y reconocimiento
– Pertenencia al grupo: familia de referencia
– Estimulación y exploración
Habilidades previas
Habilidades después del parto
(indicadores de habilidades de crianza)
– Adaptación a los cambios de la gesta- – Elaboración de comidas
ción – Cuidado de condiciones higiénicas
– Red de apoyo informal – Cuidados médicos y de salud
– Apoyo profesional – Comunicación de mensajes
– Trasmisión e interpretación de
emociones
– Apoyos formales y no formales

A modo de conclusión, cabe destacar los siguientes aspectos impor-


tantes:

1. Entender como algo habitual y esperable el deseo de ser padres y


madres de las personas con discapacidad psíquica.
2. Acudir a consejo genético cuando exista probabilidad de heredar al-
gún tipo de síndrome o discapacidad.
3. Valorar las características particulares de cada caso: motivaciones,
tipo y grado de discapacidad, apoyos, recursos (tanto materiales
como personales).
4. Apoyar en la toma de conciencia en relación con lo que supone te-
ner un hijo (embarazo, parto, crianza...) para favorecer una buena
disposición y una toma de decisión responsable.
5. Separar paternidad y maternidad de la globalidad de la sexualidad.
Entender que, aunque en ocasiones pueden ir juntos, se puede vivir
la sexualidad de forma plena sin ser padres o madres.
6. Si se acaba de producir la concepción, ayudar en la toma de deci-
siones mostrando todas las opciones posibles.
7. Potenciar la autonomía tanto en el embarazo como en la crianza.
Pareja y otros encuentros 141

8. Acompañamiento personalizado para cada situación y caso.


9. No utilizar como único argumento el diagnóstico de discapacidad
psíquica para separar a padres e hijo.
10. Si es necesaria la separación, ayudar en el proceso y realizarlo con
argumentos orientados al bienestar del menor y no a la comodidad
de los padres o personas cercanas. Utilizar los procedimientos judi-
ciales habituales de la misma forma que se hace para la población
general y apoyar en la gestión emocional de la separación.
11. Si, como última opción, es necesario recurrir a la esterilización pre-
viamente habrá que:

M Asegurarse de que existe capacidad reproductiva.


M Fomentar la autonomía de la persona implicada en la toma de
decisión y realizar un consentimiento informado.

Cuando no existe capacidad para la toma de decisiones, se abren tres


posibles caminos (Etxeberria, 2012):

a) No esterilización con control máximo de la vida sexual, lo que im-


plícitamente conlleva una esterilización social no consentida.
b) No esterilización sin control de la vida sexual, por lo que hay posi-
bilidad de procreación.
c) No esterilización, tutela discreta y valorar otros métodos de control
de la natalidad.

6.2. Otras posibilidades

Está claro que la unión en pareja es una opción, pero no la única. A lo largo
de la historia se han ido viendo diferentes tipos de uniones. Mirando desde
la Antropología se observan uniones más allá de las monógamas entre un
hombre y una mujer, dos mujeres o dos hombres. Hay uniones polígamas,
es decir, la unión de un sexo con varios miembros de otro sexo en sus dos
formas, la poliginia o unión de un hombre con varias mujeres, formato que
sigue existiendo en diferentes culturas y la poliandria, unión de una mujer
con varios hombres; algo menos extendida pero que sigue existiendo.
Hoy en día, en la cultura occidental, la unión predominante es la mo-
nógama, si bien desde los años sesenta y setenta comienzan a surgir otros
142 Sexualidad y discapacidad psíquica

movimientos que cursan con cierta relevancia. Por un lado, los poliamori,
consistente en un grupo de personas que deciden convivir juntos y entre
los cuales los encuentros amatorios son factibles entre todos los miembros
del grupo sin que ello despierte algún tipo de rechazo, celo o malentendi-
do; manteniendo un grupo de “muchos amores”. El término de poliamori
comenzó a popularizarse alrededor de la década de los noventa debido a
ciertos artículos que se publicaron en aquella época.
En este sentido, también se empiezan a establecer uniones de parejas
liberales o parejas que practican el swingering, donde es la propia pareja
la que toma la decisión de poder tener encuentros sexuales con personas
ajenas a la pareja como parte de su funcionamiento interno sin que ello
altere las alianzas y lealtades intradiádicas, algo muy diferente al hecho de
tener un amante donde quedan quebrantados esos límites pactados con la
pareja.
Los jóvenes actualmente utilizan otros términos además de pareja, no-
vio o novia, compañero sentimental o el escuchado amigo con derechos.
Más allá del ligue de un de fin de semana o del amor de una noche de
verano, hay uniones que sin llegar a proyectar metas comunes, producen
encuentros eróticos y ciertos enganches emocionales sin que ello vaya a
producir ningún compromiso a largo plazo. Son el llamado follamigo, esto
es, un amigo cercano con quien de vez en cuando se mantiene algún tipo
de encuentro con el fin de aliviar una tensión fisiológica sexual pero que
no implica ningún tipo de emoción más que el hecho de la amistad, es
como quedar para ir al cine pero en vez de ver una película se juntan los
cuerpos de manera esporádica.
La otra forma es el llamado amigovio, que es la persona que está a ca-
ballo entre un amigo y un novio. Los lazos emocionales que se producen
son mayores y existe la posibilidad de que se configure como pareja de
cara a la sociedad.
Por otro lado hay un grupo de personas que se definen singles (del in-
glés y se traduce como solo), que es algo diferente a la persona que per-
manece soltera por no encontrar alguien de su agrado o por formar parte
de una orden religiosa. Los singles eligen configurar su vida de manera
individual por propia elección.
En todo este entramado de uniones del tipo poliamori, swinger,
amigovios o singles, ¿dónde quedan las personas con discapacidad psíqui-
ca?, ¿qué tipo de relaciones establecen o mantienen?
Se dedica mucho tiempo a ofrecer apoyos en los diferentes aspectos
de la vida diaria como el aseo, el transporte, la búsqueda activa de em-
Pareja y otros encuentros 143

pleo, la planificación centrada en la persona, viviendas de entrenamiento,


pisos supervisados…, ¿y la sexualidad? Algo que muchas veces es de-
mandado pero tantas veces omitido por no saber cómo abordar el tema o
por miedo a que las respuestas puedan conducir a otras situaciones más
complejas de resolver o simplemente de afrontar como parte de la vida del
ser humano.
La intimidad en la pareja y cómo gestionarla es algo que preocupa a
muchos familiares y profesionales. La realidad es que hay muy pocos
modelos de personas con discapacidad que forman una pareja estable con
la que poder enriquecer también la parte erótica.
En primer lugar, y como ya se comentó en el capítulo 5, la falta de in-
timidad y privacidad a la que se ven sometidos y, en segundo lugar, el
pobre nivel de socialización en el que se encuentran y que se reduce en
muchas ocasiones a las horas del centro al que acuden o a los ratos de ocio
definidos los fines de semana donde también cuentan con la presencia de
profesionales que van a ir marcando y a veces delimitando acercamientos
para evitar que algunas familias y profesionales puedan llevarse las manos
a la cabeza como símbolo de desaprobación.
Cabe una pregunta más que ya se formuló en el capítulo 4, ¿cuántas
personas cercanas, amigos que no sean familiares tienen las personas con
discapacidad más allá del centro al que acuden a realizar sus tareas o el
ocio de fin de semana? Esta pregunta hecha a lo largo de más de diez años
impartiendo formación tanto a familias como a profesionales siempre
termina con la misma respuesta: “fuera del centro… ¿dos?”.
Entonces, si su red social se ve limitada a las horas de trabajo en el
centro, los ratos de ocio los fines de semana y a esas escasas dos o tres
personas, la probabilidad de conocer a alguien con quien formar pareja
queda reducida a que sea algún compañero del centro o del ocio, esto es, a
un sistema controlado donde regidos por unas normas habrá menos posi-
bilidades de desarrollar esa unión. Y, en el caso de que se desarrolle se
hará bajo los criterios de la persona responsable que esté en ese momento.
Por lo general, las personas no tienen un concepto universal de lo que es
la sexualidad pero sí de cómo debiera de ser para esas personas en concre-
to. Otra dificultad añadida al hecho de que su posible pareja se produzca
en ese entorno tan reducido es que no se llegue a distinguir o diferenciar
entre las principales relaciones sociosexuales, esto es, entre compañeros,
amigos y pareja, ya que todo queda reducido a un mismo sistema cerrado
en donde una persona puede compartir diferentes estatus con otra en pe-
riodos cortos de tiempo. Así, todos son compañeros de todos, algunos son
144 Sexualidad y discapacidad psíquica

amigos y a veces algún compañero o amigo es pareja; cuando se rompa


esa pareja, y ante la mayor dificultad para desarrollar las habilidades so-
ciales adecuadas, va a costar situar ese cambio de relación en el lugar
correspondiente llegando a confundirse los roles de cada uno.
Cuando se pregunta a las familias si piensan que su hijo o hija puede
tener pareja, aquellas que lo consideran lo suelen hacer bajo una concep-
ción en la que no caben las relaciones genitales. Es decir, podrán tener
compañeros sentimentales pero sin incluir relaciones eróticas en las que
intervengan los genitales.
Ahora bien, en el caso de valorar como positivo que hubiese esa posi-
bilidad de satisfacción erótica, de cubrir esa necesidad básica de la perso-
na, surgen otras preguntas, ¿dónde?, ¿quién les orienta?, ¿sabrán tomar
precauciones?
Y las personas con discapacidad que se encuentran sin pareja y hacen
llegar a los oídos de la sociedad su demanda de encuentro con el otro,
¿qué respuesta tienen?

6.2.1. Asistentes sexuales

Quizá sea este un debate que siempre ha estado presente en petit comité pero
que cada cierto tiempo vuelve a tomar relevancia de una forma más extensi-
ble a toda la sociedad y en concreto a las personas que se encuentra dentro
de la red de servicios, atención y apoyos a las personas con discapacidad.
En el año 2012 llegó a la gran pantalla de la mano del director Ben
Lewin la película Las sesiones que aborda la historia real de un hombre de
38 años que debido a su discapacidad física necesitaba constantemente un
apoyo extenso en su día a día a pesar de haber superado bastantes obstácu-
los llegando incluso a obtener una titulación universitaria. La cuestión es
que un día se plantea junto con su terapeuta y su consejero espiritual la
opción de querer compartir su erótica con una mujer ya que en más de una
ocasión cuando sus cuidadores le están aseando llega a tener erecciones y
eyaculaciones involuntarias que en vez de serle gratas son vividas de for-
ma angustiosa al no ser lo deseado del momento. Es entonces cuando se
pone en contacto con una professional sex surrogate cuya traducción sería
un sustituto sexual profesional también denominado asistente sexual o
simplemente sex surrogate o surrogate y así poder llevar a cabo ese deseo
trasmitido a los que le rodean.
Pareja y otros encuentros 145

Quizá este argumento podría recordar a alguien a la película Nacio-


nal 7 (2000) del director Jean Pierre Sinapi, si bien hay una diferencia
bastante notoria, en esta ocasión, y por deseo del protagonista, también
una persona con discapacidad física, se buscan los servicios de una prosti-
tuta y es aquí donde hay un punto bastante diferenciador, pues la prostitu-
ción y la asistencia erótica no son lo mismo. Antes de profundizar en este
tipo de asistencia, cabe nombrar otro caso más antiguo que igualmente
levantó polémicas no sólo en cuanto al tema del contacto sexual con una
persona con discapacidad sino sobre las consecuencias de las acciones
bélicas.
La película Johnny cogió su fusil (1971) de Dalton Trumbo presenta a
un hombre que debido a un impacto de mortero pierde los brazos, las
piernas, la vista, el oído y la capacidad de hablar quedando postrado en la
cama de un hospital militar oculto del resto de personas. En su desespe-
rante silencio, ya que sigue conservando la capacidad de pensamiento,
consigue llegar a comunicarse con una enfermera que le cuida y que sien-
te compasión por él, tanto que, en algún momento, en un intento de co-
municación y queriendo mostrar su afecto, masturba a este joven.
Pero la idea del profesional surrogate no parte del sentimiento de la
compasión o la caridad humanas, sino de la atención terapéutica de una de
esas necesidades básicas del ser humano.
En la década de los sesenta fueron Wiliam Masters y Virginia Johnson
quienes entrenaban parejas de reemplazo para el trabajo diario en las difi-
cultades sexuales de aquellas personas que acudían a terapia y que no
tenían pareja, creando protocolos pedagógicos para explicar en qué se
basan las terapias con parejas de reemplazo. Se puede encontrar está figu-
ra de la pareja de reemplazo en la obra Incompatibilidad sexual humana
(1970) de estos sexólogos, así como en el documental Private practices:
the story of a sex surrogate (1985) dirigido por Kirby Dick y en el que
colaboró una de las sustitutas que Masters y Johnson tenían en sus pro-
gramas terapéuticos. Igualmente se puede leer en el best seller mundial
del autor Irving Wallace, La cama celestial (1984) donde a modo de histo-
ria real novelada presenta todo este complejo uso de los asistentes sexua-
les en la terapia. Se puede leer cómo se elige a un suplente sexual, qué
cualidades debe tener, el entrenamiento y formación que recibe así como
los pasos metodológicos que se siguen durante el proceso terapéutico.
Algo que sorprende, al contrario de lo que se piensa popularmente, la
asistencia sexual no se reduce al contacto genital, de hecho, en muchas
146 Sexualidad y discapacidad psíquica

ocasiones ni existe, ya que la mayoría de las dificultades comienzan en


otra zona, llámese cabeza.
De esto sabe mucho la International Professional Surrogates Asso-
ciation (Asociación Internacional de Sustitutos Profesionales) con sede en
Los Ángeles (EE. UU.) que lleva haciendo terapia y formando sustitutos
sexuales desde 1973, desde donde se afirma:

Que la esencia de su tratamiento sexual radica en que el cliente y


el compañero sustituto establecen una “relación verdadera” que permi-
te al primero explorar sus problemas en materia de intimidad emocio-
nal y sexual. “Los clientes llegan a confiar y cuidar a sus compañeros
sustitutos, con quien comparten honestidad, intimidad y un trabajo
emocional significativo.

Sin olvidar el trabajo que a la par se va realizando con un especialista


en Sexología. Por tanto es un compromiso terapéutico de tres en el cual se
van a trabajar, habilidades y áreas de intimad, autoconocimiento, expre-
sión de las emociones, dificultades en la erótica… de manera que su expe-
riencia de éxito sirvan tanto para su bienestar como para el encuentro
placentero con otra persona fuera de la terapia.
Por tanto la asistencia erótica es algo totalmente separado de la prosti-
tución o la mera búsqueda del placer. Se enmarca dentro de un proceso
terapéutico que puede ir desde trabajar las dificultades eróticas más co-
munes como puede ser la pérdida de la erección, ampliar, recibir o mejo-
rar las expectativas eróticas, ofrecer los apoyos necesarios para que una
persona que por sí misma no lo lograría pueda cubrir esa necesidad básica
de satisfacción erótica en cualquiera de sus formas e incluso asistir a una
pareja que sin ayuda no podría disfrutar del contacto corporal.
Sin embargo son pocos los países que se lanzan a regular un tema tan
controvertido. A día de hoy se encuentra regulada o casi consolidada en
países como Alemania, Dinamarca, Holanda, Bélgica o Suiza, siendo
financiada en alguno de ellos con dinero público formando parte de una
asistencia sanitaria integral o apoyos a instituciones con tal fin. En Japón
existe una asociación llamada White Hands (Manos Blancas) que desde el
marco de bienestar social busca poder llegar a hombres que no pueden por
sí mismos cubrir una necesidad de autoestimulación y que piden apoyo
para ello, teniendo una red de asistentes para la eyaculación compuesto
por, mayoritariamente, profesionales sanitarios con conocimientos en la
atención a personas con discapacidad.
Pareja y otros encuentros 147

En España, nuevamente se plantea el debate y es ahora cuando desde


la plataforma Sex Asistent Cataluña con Jaime Girbau al frente se intenta
buscar la posibilidad de que se implantase una formación para asistentes
sexuales y de esta manera su legalización. En este sentido también cola-
bora Silvina Peirano, orientadora sexual y profesora en Educación Espe-
cial, quien desde sus grupos de Mitología de la sexualidad especial y Sex
Asistent intenta acercar esta necesidad a la sociedad, algo que muchas
veces no es entendido ya que, de por sí, la sexualidad o es un tabú o se
reduce al correcto uso o no de los genitales, por tanto unirla a la palabra
discapacidad es aún más complicado. Sólo a veces es entendible cuando
familiares de personas con discapacidad ven esta necesidad de satisfac-
ción erótica y acuden a preguntar a las diferentes instituciones sin encon-
trar en la mayoría de las ocasiones una respuesta.
Andrés Alguacil, un madrileño de mediana edad, licenciado en Filo-
logía hispánica y persona con parálisis cerebral, bien relata en su libro
Diálogos con la vaca sagrada (2012) cómo en la búsqueda de una mane-
ra de expresar sus emociones, sentimientos y deseos, entabla una rela-
ción comercial con la prostitución, en lo que él denomina “la unión de
dos elementos excluidos de la sociedad”, ya que no encuentra otra res-
puesta.
Actualmente se habla de planificación centrada en la persona, vida in-
dependiente, derechos de las personas con discapacidad, es decir, de nive-
les, necesidades superiores a las que para llegar primero hace falta cubrir
otras más básicas, que es lo que se plantea en la Pirámide de las necesida-
des humanas de Abraham Maslow en su obra Una teoría sobre la motiva-
ción humana (1943). Y, siendo la vida sexual una de las necesidades bási-
cas, ¿dónde queda en las personas con discapacidad? No se está hablando
sólo de contacto genital sino de unión y disfrute de otra persona.
Supuestamente los Derechos Sexuales y Reproductivos forman parte
de los Derechos Humanos, pero cuesta demasiado todavía llevarlos a
cabo en las personas con discapacidad a pesar de tenerlos reconocidos.
Entonces, el concepto de calidad de vida propuesto por el experto Robert
L. Schalock que habla de ocho dimensiones centrales (cuadro 6.5) estaría
en este sentido obviándose y, lo que es peor, esa planificación centrada
en la persona, esa búsqueda hacia unos apoyos más adecuados junto con
técnicas que mejoren la calidad de las personas, tampoco tendría sentido,
bueno sí, en todas las demás áreas sí, pero no se estaría haciendo nada
por el encuentro entre seres sexuados, con o sin discapacidad.
148 Sexualidad y discapacidad psíquica

Cuadro 6.5. Dimensiones centrales


de la calidad de vida
M Bienestar emocional
M Relaciones interpersonales
M Bienestar material
M Desarrollo personal
M Bienestar físico
M Autodeterminación
M Inclusión social
M Derechos
Fuente: Robert L. Schalock.

Soledad Arnau Ripollés, investigadora del Dpartamento de Filosofía


y Filosofía Moral y Política de la UNED, y coordinadora del grupo onli-
ne de “Bioética desde la diversidad funcional”, en su artículo “Asistencia
Sexual. Otro medio, no un fin, para alcanzar el Derecho Humano a una
Vida Independiente en materia de Sexualidad” (2013) hace una reflexión,
en primer lugar, sobre la inclusión de las personas con discapacidad en
todos los ámbitos públicos y privados extensible a todos los niveles. Y,
en segundo lugar, sobre la asistencia sexual, lo que ella llama una necesi-
dad básica de segundo orden aunque igual de importante, recalcando ésta
como:

(…) un recurso (opcional) facilitador para alcanzar el derecho a la vi-


da independiente en materia de sexualidad (…) un recurso directo pa-
ra que una persona con diversidad funcional pueda vivir su sexuali-
dad, pero nunca debe ser entendida como la única y exclusiva opción
posible.

Por tanto, la asistencia erótica (sexual) quizá no sea la solución pero


tampoco es una mala opción mientras se resuelve esta amalgama de pro-
pósitos y despropósitos en cuanto a la sexualidad de las personas con dis-
capacidad que tienen pareja y desean tener sus espacios de intimidad o
aquellas que sin tenerla expresan su deseo o necesitan una ayuda técnica
en forma de persona para desarrollar su erótica, su amatoria.
Es entonces entendible que sería posible brindar ese apoyo educativo
y asistencial para cumplir uno de los principales fines dentro de la educa-
Pareja y otros encuentros 149

ción sexual, que las personas con discapacidad puedan vivir su sexuali-
dad de una forma libre y satisfactoria (R. González y S. Gonzalo, 2009).
Cabe destacar que, lamentablemente, la mayoría de las personas o ins-
tituciones implicadas en la asistencia sexual parten, casi todas, desde la
discapacidad física (diversidad funcional), puesto que es la propia persona
quien reivindica y lucha por sus derechos, pero en cuanto se habla de dis-
capacidad intelectual, el tema cambia en algo.
Ojalá que también estas opciones se vayan abriendo camino o sim-
plemente planteándose más abiertamente en la discapacidad psíquica, al
menos dando la opción al debate.
7
Apuntes de
psicofarmacología

Desde hace más de un siglo los fármacos se han utilizado para tratar las
diferentes conductas que presentaban las personas con alguna discapacidad
psíquica. A día de hoy sigue siendo frecuente el uso de psicotropos de últi-
ma generación cuando así se precisan.
Estos fármacos pueden presentar ciertos efectos secundarios en la es-
fera de la sexualidad, concretamente en la respuesta sexual, algo que hasta
hace no mucho no se ha tenido en cuenta.
En las personas con discapacidad psíquica, y debido a la no acepta-
ción de su sexualidad durante mucho tiempo o de haber quedado relegada
a un nivel menos importante, no se contemplaban las posibles repercusio-
nes de los psicofármacos en esta esfera.
En el presente capítulo se presenta un breve esbozo de cómo funciona
ese circuito de la Respuesta Sexual Humana (RHS) y cómo puede verse
alterado por algunos de los tratamientos psicofarmacológicos.
152 Sexualidad y discapacidad psíquica

7.1. Psicofármacos y respuesta sexual humana

Los psicofármacos tienen como función mejorar la calidad de vida de las


personas que deben usarlos. Si bien, antes de recurrir a ellos se debería rea-
lizar otro tipo de intervención terapéutica que de no ser efectiva plantee la
opción de la farmacología como ayudante.

7.1.1. Psicofármacos

Actualmente en los centros de personas con discapacidad intelectual se


encuentra un porcentaje muy elevado de personas que son tratadas con psi-
cofármacos, y más aún en los centros donde se atiende a personas con una
enfermedad mental.
La psicofarmacología suele emplearse, además de en los casos con un
claro diagnóstico psiquiátrico, que también tiene cabida dentro de la disca-
pacidad intelectual como ya se expuso, en problemas de comportamiento
que no se ven reducidos mediante otro tipo de intervención terapéutica y,
en general, ante un cuadro de urgencia donde pueda peligrar la integridad
física tanto de la persona como de aquellos que se hallan a su alrededor.
El fin último, como se indicaba al principio, es mejorar la calidad de
vida de la persona y aliviar ese sufrimiento personal.
El uso de psicofármacos debe ser siempre consensuado con la persona
para que sepa qué se le va a administrar y pueda dar su consentimiento, si
bien, en el campo de la discapacidad, muchas de las personas cuentan con
algún tipo de incapacitación legal, lo que hace que la decisión venga im-
puesta desde el exterior de la persona. Aún así es muy recomendable de
cara a que haya una buena adherencia al tratamiento tener en cuenta a la
persona a la hora de establecer cualquier pauta.
Además, esto hace que se empiece ya un proceso psicoeducativo de
toma de la medicación muy importante que puede facilitar un mayor nivel
de autonomía personal. No obstante, habrá personas que, debido a su nivel
de entendimiento o a la pérdida de facultades, dependan en este sentido
siempre de una tercera persona.
Los psicofármacos principalmente actúan sobre el sistema nervioso
tanto central como autónomo. Y como medicamentos que son, deben usar-
se siempre bajo un estricto control ya que todos los psicofármacos suelen
Apuntes de psicofarmacología 153

presentar algún efecto secundario. Es importante en este sentido llevar un


riguroso registro de los posibles efectos secundarios si aparecen, así como
conocer el resto de medicamentos que toma la persona.
Los principales psicofármacos que se utilizan son:

– Antipsicóticos o neurolépticos.
– Antidepresivos.
– Estabilizadores del ánimo.
– Ansiolíticos.
– Sedantes.

Dentro de cada grupo de fármacos se pueden encontrar a su vez prin-


cipios activos que actúan de una u otra manera dependiendo de las necesi-
dades que se necesiten cubrir.
Los medicamentos psiquiátricos, sin lugar a dudas, han logrado gran-
des avances en los últimos años, lo que los hace más eficaces y con menos
efectos colaterales. Aún así, y siempre que sea posible, es recomendable
revisar periódicamente el tratamiento con vistas a modificarlo o incluso
retirar el fármaco por una mejoría considerable o bien porque los efectos
que aparezcan no sean los deseables, en cuyo caso habría que valorar
otros fármacos.

7.1.2. Respuesta Sexual Humana (RSH)

Transcurrían los años sesenta cuando gracias a la pericia y constancia inves-


tigadora, a pesar de las trabas del momento, W. Masters y V. Johnson, pu-
blicaron su obra Respuesta Sexual Humana.
Antes que ellos había habido otras propuestas de modelos de respuesta
sexual (cuadro 7.1) y posteriores a ellos también, si bien es cierto que de
una forma unánime se ha venido aceptando la propuesta de Masters y
Johnson como la más indicada para explicar esas fases que se acontecen
durante los momentos más íntimos.
Estos sexólogos propusieron un modelo basado en cuatro fases: exci-
tación, meseta, orgasmo y resolución (cuadro 7.2). Minuciosamente mi-
dieron los cambios anatomofisiológicos que se producían en el cuerpo
humano tanto en hombres como en mujeres y tanto de manera individual
como en pareja.
154 Sexualidad y discapacidad psíquica

Cuadro 7.1. Modelos de respuesta sexual


Ellis Kinsey Masters y Johnson Kaplan
(1906) (1953) (1966) (1979)
Deseo
Tumescencia Excitación Excitación Excitación
Meseta
Orgasmo Orgasmo Orgasmo
Detumescencia Postefectos Resolución
Fuente: M. Lucas y F. Cabello, Introducción a la sexología clínica, 2009: p. 25.

Cuadro 7.2. Fases RSH


Fases Hombre Mujer
– Erección del pene
– Lubricación vaginal
– Engrosamiento de los
– Erección del clítoris
testículos
Excitación – Erección del pezón
– Elevación de los testícu-
– Engrosamiento de labios ma-
los
yores y menores
– Erección del pezón
– Secreción de las Glándu-
– Vasodilatación del primer 1/3
las de Cowper
externo de la vagina
– Preeyaculación
– Aumento del color de los la-
– Incrementa la tensión
bios menores
muscular
Meseta – Incrementa la tensión muscular
– Acelera el ritmo cardiaco
– Acelera el ritmo cardiaco
– Acelera la respiración
– Acelera la respiración
– Aumenta la presión san-
– Aumenta la presión sanguínea
guínea
– Rubor sexual
– Rubor sexual
– Eyaculación – Contracciones del útero y del
Orgasmo – Contracciones del esfín- cuello vaginal
ter anal – Contracciones del esfínter anal
– Disminución lenta de la con-
Resolución – Período refractario gestión pélvica pudiendo vol-
ver a la fase de orgasmo.
Fuente: Masters y Johnson, La respuesta sexual humana, 1976: 255-262.
Apuntes de psicofarmacología 155

Igualmente establecieron varios patrones en función de esas fases ex-


plicando lo que sería el funcionamiento normal de los hombres y las mu-
jeres. Así, con base en ello podían estudiar cuáles eran las dificultades que
se producen en las parejas durante la amatoria.
En 1979, H. Kaplan modificó el modelo de Masters y Johnson aña-
diendo en un primer momento el deseo para que se produjera la excitación
y suprimió la fase de meseta al no encontrar por donde delimitar entre
excitación y meseta.
Sin embargo, el modelo de de Respuesta Sexual Humana de Masters y
Johnson así como los anteriores y posteriores, se centran en un modelo
lineal y además en la repuesta fisiológica y algo en la emocional.
Actualmente, desde algunos sectores de la Sexología, se plantea un
modelo más que englobe tanto lo fisiológico como lo emocional (figu-
ra 7.1), donde van a tener lugar esos deseos de Kaplan, esas excitaciones y
orgasmos de Masters y Johnson.

Figura 7.1. Modelo RSH (adaptado de Landarroitajauregui, 1955).


156 Sexualidad y discapacidad psíquica

Pero, además, coloca como elemento central la biografía erótica y la


existencia sexuada de la persona (sexistencia), teniendo en cuenta todo su
proceso de sexuación y cómo se viva como hombre y como mujer.
Lo que va a influir en la experiencia vivida, en la evaluación del grado
de satisfacción que se tenga a lo largo del todo el proceso más allá de si ha
habido penetración u orgasmo, es una evaluación desde uno mismo donde
entra tanto lo fisiológico como lo emocional y lo corpóreo.

7.1.3. Alteraciones de la respuesta sexual humana


debida a psicofármacos

Como ya se ha dicho, todos los psicofármacos presentan efectos secunda-


rios, por lo que es importante tomar nota de ellos para así, desde un criterio
médico, poder intervenir.
Los efectos más frecuentes que se describen afectan tanto al funcio-
namiento general del cuerpo como al estado de la coordinación, al estado
mental y a la respuesta sexual humana.
Sobre esta última, la respuesta sexual humana, hasta hace muy poco
tiempo no eran tenidos en cuenta los efectos colaterales que se producían.
En el entorno de la discapacidad psíquica aún menos, por considerar a
estas personas con bajo interés de su erótica o un interés desajustado, y
eso que estos efectos secundarios son causa, a veces, de rabietas sin senti-
do, disconductas que aparecen después de pautar una medicación y que
obedecen a que antes la persona podía en algún momento de intimidad dar
rienda suelta a su necesidad de satisfacción erótica, algo que a raíz de la
medicación no puede hacer.
Otro ejemplo es el de la pareja joven que empiezan a discutir porque
antes tenía sus momentos de prácticas sexuales, pero que llevan un tiempo
sin poder tenerlos. Esto los puede conducir a pensar que hay otra persona
en medio de la relación, que ya a lo mejor no se gustan… Cuando lo que
ha sucedido ha sido un cambio de medicación.
Se suelen registrar cuidadosamente los efectos de los psicofármacos,
pero los que afectan a la sexualidad ni siquiera se preguntan. Tendría que
ser una labor tanto de los médicos prescriptores como de las personas de su
entorno velar igualmente por la sexualidad ante la toma de psicofármacos.
Además de los efectos en la respuesta sexual humana, en relación con
las relaciones sociosexuales, se ha comprobado que, con el paso del tiem-
Apuntes de psicofarmacología 157

po, las especialidades médicas y las ayudas que ofrecen se han ido norma-
lizando. Nos obstante, sigue habiendo personas a las que acudir al psiquia-
tra les causa todavía cierto rechazo, lo que hace que sea un estigma más.
Este rechazo es aún mayor si a todo esto se le añade alguno de los po-
sibles efectos que pueden aparecer, como pueden ser:

– Sedación excesiva
– Confusión
– Irritabilidad
– Falta de sueño
– Agitación
– Falta de coordinación en la motricidad fina y gruesa
– Dificultad en el habla. Lengua rígida o con repetitivos incontrolados
– Temblor en manos y pies
– Sequedad de boca
– Excesiva salivación
– Náuseas
– Pulso rápido
– Estreñimiento o diarreas
– Aumento de la sudoración
– Aumento de peso
– Galactorrea
– Ginecomastia
– Retención de líquidos

Y en la esfera sexual:

– Pérdida de la erección
– Alteraciones en la eyaculación
– Priapismo
– Disminución del deseo
– Alteración en la lubricación vaginal
– Ausencia de orgasmo
– Azoospermia
– Amenorrea
– Dolor de las mamas

Prácticamente, todos estos efectos son temporales mientras dura el tra-


tamiento.
158 Sexualidad y discapacidad psíquica

7.1.4. Alternativas

El hecho de tener una sexualidad genitalizada cierra bastante el campo de


disfrute fuera del uso de los genitales.
Una de las maneras de poder disfrutar la sexualidad es a través de todo
el cuerpo, no solo de los genitales. En todo el cuerpo hay millones de
receptores y en él encontramos los órganos de los sentidos, por lo que
sería muy recomendable volver a trabajar sobre esas primeras experien-
cias que se podían tener con el cuerpo antes de la aparición de lo genital.
Cabe destacar que en ocasiones, durante los tratamientos, la situación
mejora sin necesidad de ningún tipo de intervención. No obstante, nunca
está de más trabajar los siguientes aspectos:

– El autoconcepto y la imagen corporal aceptando la nueva situación


y todo el abanico de posibilidades.
– Trabajos corporales de focalización sensorial y caricias compar-
tidas.
– Seducción sin usar la palabra.
– Autoestimulación y caricias desde la propia persona.
– Reconstrucción del mapa erótico con reconocimiento orgásmico y
sensaciones placenteras más allá de los genitales.
– Trabajar la inseguridad del rol sexual.
– Mejorar la comunicación.

Claro que para que todo esto ocurra, primero hay que aceptar la sexua-
lidad de las personas con discapacidad y que la persona desee expresarla.
De todas maneras y debido a la amplitud de fármacos existentes en el
mercado farmacéutico, hay medicamentos que facilitan de una forma
mecánica, por ejemplo, la erección. Cabe la opción de valorar con el mé-
dico especialista la posibilidad de si esos medicamentos son compatibles
con los psicofármacos que se están tomando.

Otras posibilidades, como indica Montejo (2001), siempre que sean


controladas por el médico son:

– No hacer nada y esperar a que espontáneamente la dificultad desapa-


rezca.
– Reducción de la dosis.
Apuntes de psicofarmacología 159

– Algún tratamiento coadyuvante.


– Interrupción por periodos cortos, como unas vacaciones de fin de
semana, siempre que sea posible.
– Cambio de fármaco por otro de última generación.

Son muy interesantes para tenerlos en cuenta los resultados obtenidos


por Torices y Bonilla en 2003 en su Inventario de Experiencias y Res-
puesta Sexual en Discapacidad (IERESDI), donde quedan reflejados re-
sultados porcentualmente elevados en las escalas de deseo, excitación y
orgasmo por parte de personas con discapacidad. Esto evidencia el interés
mostrado por las personas con discapacidad de vivenciar diferentes aspec-
tos de la sexualidad y, por tanto, desde la práctica profesional se debe
tener en cuenta esta esfera de la persona a la hora de trabajar con psico-
fármacos y valorar cómo pueden actuar sobre el organismo.
8
Derechos sexuales

Los derechos son normas, resoluciones y también leyes que han sido crea-
dos por organizaciones con reconocimiento internacional, por los Estados, y
cuyo carácter se presume obligatorio o se aspira a ello; por lo que deberían
ser cumplidos por todas las personas, garantizando la buena convivencia de
la sociedad, ayudando a dar respuesta a las dudas y conflictos que puedan
generarse. Las personas por tanto son susceptibles de adquirir ciertos dere-
chos así como obligaciones hacia otras personas; ya que el derecho de una
persona termina donde comienza el de otra, englobando al conjunto de so-
ciedad.
En este capítulo se presentan los principales derechos de carácter se-
xual y reproductivo que se han ido forjando con la idea de dar a conocer
esa base legal y ese reconocimiento de la sexualidad que preocupa a mu-
chos profesionales y familias con respecto a la hora de vivir y expresar su
sexualidad las personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental.

8.1. Punto de partida

Los derechos sexuales y reproductivos son reconocidos en la Plataforma


de Acción de Beijing (1995) como derechos humanos y salvaguardados
tanto en documentos de las Naciones Unidas como en leyes nacionales
e internacionales referentes a los derechos humanos, entre las que cabe
destacar:
162 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Declaración de los Derechos del Retrasado Mental (ONU, 1971).


– Declaración de los Derechos del Minusválido (ONU, 1975).
– Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos (1976).
– Convención Internacional para la Eliminación de todas las Formas
de Discriminación contra la Mujer (1981).
– Convención sobre los Derechos del Niño (1990).
– Declaración y Programa de Acción de la Conferencia Internacio-
nal de Derechos Humanos en Viena (1993).
– Programa de Acción de la Conferencia Internacional de Población
y Desarrollo en El Cairo (1994).
– Conferencia Mundial sobre Necesidades Educativas Especiales.
Acceso y Calidad. Conocida como la Declaración de Salamanca.
(UNESCO, 1994).
– Programa de Acción de la Conferencia Mundial de la Mujer en
Beijing (1995).
– Derechos sexuales de la OMS (2002).
– Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con
Discapacidad (2006).

Puesto que se está hablando de derechos humanos, relacionados con la


sexualidad, no se puede olvidar la Declaración Universal de los Derechos
Humanos de 1948, donde se reconoce que todos los seres humanos nacen
libres e iguales en dignidad y derechos.
Como características fundamentales en cuanto a que forman esa parte
de los derechos humanos universales y por tanto sirven, como ya se ha
dicho, para todos los seres humanos sin exclusión de ninguno de ellos, son
inalienables, esto es, no se puede renunciar a ellos; son intransferibles a
otra persona; son garantizados por la comunidad internacional y protegi-
dos por la ley; no se pueden retirar a nadie e imponen obligaciones a los
Estados.
Los Estados parte por tanto deberían ir adquiriendo el compromiso
político necesario para adaptar poco a poco su normativa legal para que
estos derechos se vayan reconociendo y sea asegurada su realización,
claro está, partiendo de una buena base educativa en materia de educación
sexual así como facilitar medios para la investigación y el desarrollo. To-
do ello facilitaría un cambio cultural a nivel social donde no se cuestiona-
rían tantas preguntas que se hacen en torno a la sexualidad de las personas
con discapacidad como si fuesen personas de segundo orden.
Derechos sexuales 163

Muchos de los derechos que se presentan a continuación hacen refe-


rencia a la salud sexual. Se entiende por salud sexual según la OMS
(2006):

Es un estado de bienestar físico, emocional, mental y social con re-


lación a la sexualidad; no es la mera ausencia de enfermedad, disfun-
ción o incapacidad. La salud sexual necesita un acercamiento positivo y
respetuoso a la sexualidad y a las relaciones sexuales, así como, la po-
sibilidad de obtener experiencias placenteras y seguras, libre de coac-
ción, discriminación y violencia. La salud sexual debe defender, prote-
ger, mantener y respetar los derechos sexuales de todas las personas.

En esta definición, si bien se habla tanto de bienestar físico como


emocional, mental y social, lamentablemente, la mayoría de las acciones
que luego se realizan van encaminadas hacia las consecuencias del uso de
los genitales, por tanto derivando la sexualidad a genitalidad, algo que es
bastante más pobre que todo el conjunto.

8.2. Carta de los Derechos Sexuales y Reproductivos

En 1994, la Federación Internacional de Planificación Familiar (IPPF), que


es una organización no gubernamental de ámbito mundial, redactó esta
Carta de los Derechos Sexuales y Reproductivos abriendo nuevos caminos
y dando lugar a un mayor conocimiento entre las diferencias de los dere-
chos sexuales y los derechos reproductivos.
La Federación de Planificación Familiar Estatal (FPFE), miembro jun-
to con organizaciones de otros 170 países del mundo, también adoptó esta
carta de Derechos.

1. Derecho a la vida. La vida de ninguna mujer puede ser puesta en


peligro por causa de embarazo o parto.
2. Derecho a la libertad y seguridad de la persona. Ninguna mujer
debe ser objeto de prácticas como la mutilación genital femenina, el
embarazo forzado, la esterilización o el aborto forzado.
3. Derecho a la igualdad y a estar libres de todas las formas de dis-
criminación, incluyendo el ámbito de la vida sexual y reproductiva.
4. Derecho a la privacidad. Todos los servicios de salud sexual y re-
productiva deben ser confidenciales.
164 Sexualidad y discapacidad psíquica

5. Derecho a la libertad de pensamiento, en las cuestiones relativas a


la sexualidad y la reproducción.
6. Derecho a la información y a la educación, incluyendo el acceso a
una información completa de los beneficios, riesgos y efectividad
de los métodos de planificación familiar.
7. Derecho a optar por contraer matrimonio o no y a formar y planifi-
car una familia. Ninguna mujer puede ser obligada a contraer ma-
trimonio contra su voluntad.
8. Derecho a decidir tener hijos o no tenerlos y cuándo tenerlos, ga-
rantizando el acceso de las personas a métodos efectivos de anti-
concepción.
9. Derecho a la atención de la salud y a la protección de la salud, que
incluye el derecho a no ser objeto de prácticas tradicionales que
sean perjudiciales para la salud.
10. Derecho a los beneficios del progreso científico, incluidas las técni-
cas apropiadas en salud reproductiva.
11. Derecho a la libertad de reunión y asociación, que incluye el dere-
cho a sensibilizar a los gobiernos para que prioricen la salud y los
derechos sexuales y reproductivos.
12. Derecho a no ser objeto de tortura o maltrato, incluyendo los dere-
chos de mujeres, hombres y jóvenes a ser protegidos de la violencia,
la explotación sexual y los abusos sexuales.

8.3. Declaración Universal de los Derechos Sexuales

Durante el XIII Congreso Mundial de Sexología celebrado en Valencia en


1997, se redactó está Declaración; posteriormente, fue revisada y aprobada
por la Asamblea General de la Asociación Mundial de Sexología (WAS) el
26 de agosto de 1999 durante el XIV Congreso Mundial de Sexología ce-
lebrado en la ciudad de Hong Kong (China).
En ella se especifica que los Derechos Sexuales deben ser reconoci-
dos, promovidos, respetados y defendidos por todas las sociedades con
todos sus medios.

1. Derecho a la libertad sexual. La libertad sexual abarca la posibili-


dad de las personas de expresar su sexualidad y excluye todas las
Derechos sexuales 165

formas de coerción sexual, explotación y abuso en cualquier perio-


do y situación de la vida.
2. Derecho a la autonomía sexual, integridad sexual y seguridad del
cuerpo sexual. Incluye la capacidad de tomar decisiones autónomas
sobre la vida sexual dentro de un contexto de la propia ética perso-
nal y social. También incluye el control y disfrute de nuestros cuer-
pos, libres de torturas, mutilación y violencia de cualquier tipo.
3. Derecho a la privacidad. Derecho a expresar las preferencias sexua-
les en la intimidad siempre que estas conductas no interfieran en los
derechos sexuales de otros.
4. Derecho a la equidad sexual. Este derecho se refiere a la oposición
a todas las formas de discriminación, por razones de sexo, género,
orientación sexual, edad, raza, clase social, religión o discapacidad
física, psíquica o sensorial.
5. Derecho al placer sexual. El placer sexual, incluyendo el autoero-
tismo, es una fuente de bienestar físico, psicológico, intelectual y
espiritual.
6. Derecho a la expresión sexual emocional. La expresión sexual es
más que el placer erótico en los actos sexuales. Cada individuo tiene
derecho a expresar su sexualidad a través de la comunicación, el
contacto, la expresión emocional y el amor.
7. Derecho a la libre asociación sexual. Significa la posibilidad de ca-
sarse o no, de divorciarse o establecer otros tipos de asociaciones
sexuales.
8. Derecho a tomar decisiones reproductivas libres y responsables.
Derecho a decidir sobre tener descendencia o no, el número y el
tiempo entre cada uno y el derecho al acceso a los métodos de la re-
gulación de la fertilidad.
9. Derecho a la información basada en el conocimiento científico. La
información sexual debe ser generada a través de un proceso cientí-
fico libre de presiones externas y difundidas de forma apropiada en
todos los niveles sociales.
10. Derecho a la educación sexual comprensiva. Este es un proceso que
dura toda la vida, desde el nacimiento, y debería involucrar a todas
las instituciones sociales.
11. El derecho a la atención clínica de la salud sexual. La atención clí-
nica de la salud sexual debe estar disponible para la prevención y el
tratamiento de todos los problemas, preocupaciones y trastornos se-
xuales.
166 Sexualidad y discapacidad psíquica

8.4. Declaración de Montreal de “Salud Sexual


para el Milenio”

Durante el XVII Congreso Mundial de Sexología celebrado en la ciudad


de Montreal, Canadá, en el 2005, la Asociación Mundial para la Salud
Sexual (WAS) se plantea como misión promover la salud sexual para
alcanzar un bienestar y un desarrollo sustentable, instando para ello a los
gobiernos, instituciones internacionales… redactando esta “Salud Sexual
para el Milenio”.

1. Reconocer, promover, asegurar y proteger los derechos sexuales


para todos. Los derechos sexuales son parte integral de los derechos
humanos básicos y por tanto son inalienables y universales. La sa-
lud sexual no puede ser obtenida ni mantenida sin derechos sexua-
les para todos.
2. Avanza hacia la equidad de género. La salud sexual requiere respe-
to y equidad de género. Las inequidades relacionadas con el género
y los desequilibrios de poder impiden las interacciones humanas
constructivas y armoniosas y, por ello, la consecución de la salud
sexual.
3. Eliminar todas las formas de violencia y abusos sexuales. La salud
sexual no puede alcanzarse en tanto las personas no estén libres de
estigma, discriminación, abuso, coerción y violencia sexual.
4. Promover acceso universal a la información y educación de la se-
xualidad integral. El logro de la salud sexual requiere que todas las
personas, incluidos los jóvenes, tengan pleno acceso a una educa-
ción integral de la sexualidad y a la información y atención a su sa-
lud sexual durante todo el ciclo vital.
5. Asegurar que los programas de salud reproductiva reconozcan la
importancia de la salud sexual. La reproducción es una de las di-
mensiones críticas de la sexualidad humana y puede contribuir al
fortalecimiento de las relaciones y la realización personal cuando ha
sido deseada y planeada. La salud sexual es un concepto más am-
plio que la salud reproductiva. Los actuales programas de salud re-
productiva deben ampliarse para contemplar integralmente las di-
versas dimensiones de la sexualidad y la salud sexual.
6. Detener y revertir la propagación del VIH/SIDA y otras infecciones
de transmisión sexual (ITS). El acceso universal a la prevención,
Derechos sexuales 167

consejería y prueba de detección voluntaria, la atención y tratamien-


to integral de los pacientes infectados con el VIH/SIDA y otras in-
fecciones de transmisión sexual son igualmente esenciales para la
salud sexual. Deben adoptarse e incrementarse de inmediato los
programas que aseguren el acceso universal a estos servicios.
7. Identificar, abordar y tratar inquietudes, padecimientos y disfun-
ciones sexuales. Puesto que la plenitud sexual tiene la capacidad de
elevar la calidad de vida, es crítico reconocer, prevenir y tratar las
inquietudes.
8. Lograr el reconocimiento del placer sexual como un componente
del bienestar. La salud sexual es más que la ausencia de enferme-
dad. El placer y la satisfacción sexuales son componentes integrales
del bienestar y requieren su reconocimiento y promoción universal.

8.5. Convención sobre los Derechos


de las Personas con Discapacidad

En diciembre de 2006, en Nueva York (EE. UU.), tuvo lugar la Convención


sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, siendo aprobada por
la Asamblea General de las Naciones Unidas.
Dicha Convención ha sido firmada por más de 100 países y ratificada
por más de 20 gobiernos, entre ellos el español en 2007, entrando poste-
riormente en vigor el 3 mayo de 2008.
En sí la Convención no articula ningún derecho nuevo, sino que, como
dice en su artículo 1, su propósito es:

Promover, proteger y asegurar el goce pleno y en condiciones de


igualdad de todos los derechos humanos y libertades fundamentales
por todas las personas con discapacidad, y promover el respeto de su
dignidad inherente. Las personas con discapacidad incluyen a aquellas
que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a
largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, puedan impedir su
participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condicio-
nes con las demás.

Por tanto, y como ya se dijo anteriormente, habrá que ir adaptando y


regulando cambios de cara a que estos derechos que aparecen reflejados
en la Convención se den en nuestra sociedad.
168 Sexualidad y discapacidad psíquica

Los principios generales de la Convención reflejados en el artículo 3


son los siguientes:

– El respeto de la dignidad inherente, la autonomía individual, in-


cluida la libertad de tomar las propias decisiones, y la independen-
cia de las personas.
– La no discriminación.
– La participación e inclusión plenas y efectivas en la sociedad.
– El respeto por la diferencia y la aceptación de las personas con
discapacidad como parte de la diversidad y la condición humanas.
– La igualdad de oportunidades.
– La accesibilidad.
– La igualdad entre el hombre y la mujer.
– El respeto a la evolución de las facultades de los niños y las niñas
con discapacidad y de su derecho a preservar su identidad.

En lo que respecta al área de la sexualidad, hay que reseñar, haciendo


una pequeña reflexión sobre ellos, varios artículos dentro de la Conven-
ción que hay que tener en cuenta, pues hacen referencia a esas dificultades
que se dan en muchas personas con discapacidad a la hora de vivirse co-
mo seres sexuados que son. Si bien en este sentido, todos los artículos que
recoge la convención son aplicables a cómo nos vivimos las personas.

K Artículo 21. Libertad de expresión y de opinión y acceso a la in-


formación.

- Por lo que habría que escuchar y entender las necesidades que


las personas con discapacidad expresan en materia de sexuali-
dad y que muchas veces caen en saco roto.
- De igual manera, habría que facilitar información, pues se suele
trabajar muchos ámbitos del ser humano menos la sexualidad.

K Artículo 22. Respeto de la privacidad.

- Como ya quedó manifiesto en el capítulo 5, son muchas las


personas que trabajan en el ámbito de la privacidad de las per-
sonas con discapacidad, quedando su intimidad y privacidad al
servicio de lo público.
Derechos sexuales 169

K Artículo 23. Respeto del hogar y la familia.

- Algo que hasta no hace mucho era impensable y seguramente


en la mente de muchos lo sigue siendo. Que los derechos con-
templen que las personas con discapacidad puedan contraer ma-
trimonio e incluso que puedan decidir sobre la descendencia.
- Por un lado, no hay que olvidar que la Convención está escrita
para las discapacidades, por lo que tendrá que tenerse en cuen-
ta la situación de la persona o personas, así como el nivel de
apoyos que necesiten y cómo se encuentra configurado su en-
torno social más cercano.
- Como bien señala Amor Pan, “no hay que confundir aspira-
ciones con derechos”.
- Pero es interesante que se contemple cada persona como un
caso particular al que dedicar tiempo.

K Artículo 24. Educación.

- Al igual que se debería reconocer ese acceso a la información


en materia sexual, también se debería contemplar la educa-
ción sexual como base del desarrollo de la persona. Otra
cuestión será adaptar a la persona tanto los contenidos como
la manera de hacerle entender en función de las necesidades
de apoyo.

K Artículo 25. Salud.

- Proporcionar todo tipo de programas y atención de la salud,


incluida también la salud sexual y reproductiva.

8.6. Estrategia Nacional de Salud Sexual


y Reproductiva

El Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad lanzó esta propuesta en


2011 en España, cuyo objetivo general es ofrecer una atención de calidad a
la salud sexual y reproductiva en el Sistema Nacional de Salud.
170 Sexualidad y discapacidad psíquica

Para la redacción del documento se consultó a diferentes expertos, así


como a asociaciones y sociedades profesionales divididos en diversos
comités con la idea de acercar esta estrategia lo más fielmente a la reali-
dad en los temas de salud sexual y salud reproductiva.
Fundamentada en los derechos sexuales y reproductivos y el reco-
nocimiento que éstos tienen de carácter de derechos humanos, en el
marco internacional de las diferentes Asambleas de ONU y convencio-
nes, y dentro de la jurisprudencia española en diferentes leyes que hacen
referencia a la violencia contra las mujeres, la igualdad de oportunida-
des, la violencia sexual y también la Ley Orgánica 2/2010, de 3 de mar-
zo, de salud sexual y reproductiva y de la interrupción voluntaria del
embarazo. Ley erróneamente conocida como “Ley del aborto” olvidan-
do por completo la primera parte del texto.
Desde la Estrategia, al igual que la LO 2/2010, las intervenciones que
se planteaban estaban muy ceñidas a lo saludable o no, es decir, un men-
saje muy pobre puesto que se entiende la sexualidad como algo más, pero
al menos era algo, y sin embargo, con la excepción de unas cuantas co-
munidades autónomas que han realizado encuestas para saber hábitos
saludables en cuestión de cosas que hacen los sexos, la realidad es que se
ha hecho más bien poco.
En cuanto a las personas con discapacidad, dentro de la Estrategia se
hace alusión a lo que precisamente dice el artículo 5 de la Ley Orgáni-
ca 2/2010 del 3 de marzo de salud sexual y reproductiva y de la interrup-
ción voluntaria del embarazo:

Los poderes públicos, en el desarrollo de sus políticas sanitarias


garantizarán la eliminación de toda forma de discriminación, con es-
pecial atención a las personas con algún tipo de discapacidad, a las
que se les garantizará su derecho a la salud sexual y reproductiva, es-
tableciendo para ellas los apoyos necesarios en función de su disca-
pacidad.

La Estrategia Nacional de 2011 sigue diciendo:

Uno de los esquemas más extendidos en la visión tradicional de la


discapacidad ha sido la creencia en la ausencia de sus necesidades se-
xuales, puesto que la existencia de tabúes muy arraigados en nuestra
cultura ha limitado de manera importante la posibilidad de desarrollar-
la plenamente. La sexualidad de las personas con discapacidad está
marcada por los prejuicios sociales a los cuerpos y mentes diferentes.
Derechos sexuales 171

La norma les sitúa muchas veces como no deseables ni deseantes, por


eso la importancia y la insistencia que desde esta parte de Salud Se-
xual se hace en relación a poner la diversidad como norma y no como
excepción.
Desde las asociaciones representantes de las personas con discapa-
cidad, con independencia de sus opciones y orientaciones sexuales e
identidades de género, se reivindica el ejercicio de sus derechos sexua-
les, que en muchos casos se ven dificultados por una excesiva sobre-
protección de las personas cuidadoras así como del propio personal de
salud. Estas actitudes, en ocasiones les lleva a adoptar una postura
eminentemente protectora con las personas con discapacidad, impi-
diéndoles gozar de libertad y autonomía. Como reconocen las conven-
ciones de protección de las personas con discapacidades, los servicios
de salud sexual y reproductiva deben estar previstos de personal for-
mado, mecanismos de accesibilidad, materiales específicos y especiali-
zados que eliminen dichas desigualdades para evitar situaciones de
discriminación.
Las personas con discapacidades tienen derecho a acceder a la
educación afectivo-sexual para poder vivirla saludablemente. Deben
alcanzar conocimientos sobre el funcionamiento del cuerpo, cómo se
produce un embarazo y cómo se puede evitar, cómo hacer que las re-
laciones sexuales sean más comunicativas y placenteras, identificar
prácticas abusivas y buscar estrategias para poderlas afrontar o cómo
evitar las ITS-VIH. Privarlas de educación sexual es exponerlas a una
mayor vulnerabilidad. Dicha información debe estar disponible en
formatos accesibles y diferentes que garanticen su adecuada recep-
ción, habiendo facilitado la participación activa de las mismas en su
elaboración.

8.7. Derechos sexuales: una declaración del IPPF

El IPPF, después de la Carta de Derechos Sexuales y Reproductivos de


1994, seguía viendo el gran camino que quedaba por hacer a pesar de cier-
tos logros y metas que se fueron consiguiendo.
Así pues, en noviembre de 2006 se puso en marcha con este nuevo
proyecto tras el que después de dos años, en mayo de 2008, se hizo públi-
ca esta Declaración de Derechos Sexuales con la que ofrecer cambios y
fortalezas de cara a la próxima Conferencia Internacional sobre Población
y Desarrollo en 2015.
172 Sexualidad y discapacidad psíquica

K Artículo 1. Derecho a la igualdad, a una protección legal igualita-


ria y a vivir libres de toda forma de discriminación basada en el se-
xo, la sexualidad o el género.

- Todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y


derechos; y deben gozar de la misma protección de la ley contra
la discriminación con base en su sexualidad, sexo o género.

K Artículo 2. El derecho de todas las personas a la participación sin


importar su sexo, sexualidad o género.

- Todas las personas tienen derecho a un ambiente que les permi-


ta participar y contribuir activa, libre y significativamente en los
aspectos civiles, económicos, sociales, culturales y políticos de
la vida humana, a nivel local, nacional, regional e internacional;
y a través de cuyo desarrollo puedan hacerse realidad los dere-
chos humanos y las libertades fundamentales.

K Artículo 3. Los derechos de la vida, libertad, seguridad de la per-


sona e integridad corporal.

- Todas las personas tienen derecho a la vida, la libertad y a vi-


vir libres de tortura y de un trato cruel, inhumano y degradan-
te; y, especialmente cuando la causa de ello sea su sexo, edad,
género, identidad de género, orientación sexual, o si son por-
tadores de VIH o padecen SIDA; así mismo, tendrán el dere-
cho de ejercer su sexualidad de manera libre de violencia o
coerción.

K Artículo 4. Derecho a la privacidad.

- Todas las personas tienen derecho a no ser sujetas a la interfe-


rencia arbitraria de su privacidad, familia, hogar, documentos o
correspondencia, así como el derecho a la privacidad que es
esencial para ejercer su autonomía sexual.
Derechos sexuales 173

K Artículo 5. Derecho a la autonomía personal y al reconocimiento


ante la ley.

- Todas las personas tienen derecho a ser reconocidas ante la ley


y derecho a la libertad sexual, la cual abarca la oportunidad de
los individuos para tener control y decidir libremente sobre
asuntos relacionados con la sexualidad, para elegir sus parejas
sexuales y para experimentar su potencial y placer sexual a ple-
nitud, dentro de un marco de no discriminación y con la debida
consideración de los derechos de otras personas y a la capacidad
evolutiva de los niños.

K Artículo 6. Derecho a la libertad de pensamiento, opinión y expre-


sión; derecho a la asociación.

- Todas las personas tienen derecho a ejercer su libertad de pen-


samiento, opinión y expresión en relación con sus ideas sobre
sexualidad, orientación sexual, identidad de género y derechos
sexuales, sin intromisiones o limitaciones basadas en las
creencias culturales dominantes o ideología política, o en no-
ciones discriminatorias del orden público, moralidad pública,
salud pública o seguridad pública.

K Artículo 7. Derecho a la salud y a los beneficios del avance científico.

- Todas las personas tienen derecho a gozar del más alto están-
dar posible de salud física o mental, que incluye los determi-
nantes esenciales de la salud, y el acceso a la atención de la
salud sexual para la prevención, diagnóstico y tratamiento de
todas las inquietudes, problemas y trastornos sexuales.

K Artículo 8. Derecho a la educación e información.

- Todas las personas, sin discriminación, tienen derecho a la edu-


cación e información de manera general y a la educación inte-
gral en sexualidad, así como a la información necesaria y útil
para ejercer plenamente su ciudadanía e igualdad en los domi-
nios privados, públicos y políticos.
174 Sexualidad y discapacidad psíquica

K Artículo 9. Derecho a elegir si casarse o no y a formar y planificar


una familia, así como a decidir si tener o no hijos y cómo y cuándo
tenerlos.

- Todas las personas tienen derecho a elegir si casarse o no ha-


cerlo, si formar y planificar una familia o no hacerlo, cuándo
tener hijos y a decidir el número y espaciamiento de sus hijos
de manera responsable y libre, dentro de un ambiente en el
cual las leyes y políticas reconozcan la diversidad de las for-
mas familiares, incluyendo aquellas no definidas por ascen-
dencia o matrimonio.

K Artículo 10. Derecho a la rendición de cuentas y reparación de


daños.

- Todas las personas tienen derecho a medidas efectivas adecua-


das, accesibles y apropiadas de tipo educativo, legislativo, judi-
cial y de otros tipos para asegurar y exigir que quienes tengan el
deber de garantizar los derechos sexuales sean plenamente res-
ponsabilizados de hacerlos cumplir.
- Esto incluye la capacidad de monitorear la implementación de
los derechos sexuales y de tener acceso a remedios por viola-
ciones de los derechos sexuales, incluyendo el acceso a una re-
paración de daños completa a través de la restitución, compen-
sación, rehabilitación, satisfacción, garantía de no reincidencia y
cualquier otro medio.

8.8. Un ejemplo desde una asociación de padres

Uno de los agentes educativos que mayor involucración debería tener en


esto de los derechos de las personas con discapacidad psíquica son las
propias familias.
Las familias, en muchas ocasiones desbordadas ante la situación o
los miedos que les asaltan, delegan el tema de la sexualidad en terceras
personas, pero en realidad son ellas las primeras interesadas en que haya
documentos que les apoyen y aclaren las múltiples dificultades que con
Derechos sexuales 175

el paso del tiempo van a surgir a sus hijos y, por tanto, en el entorno
familiar.
En este sentido, la asociación americana Association for Retard Citi-
zens (Asociación para Ciudadanos con Retraso), formada por padres y
madres de hijos con discapacidad intelectual, redactaron unas pinceladas a
modo de derechos para la sexualidad de sus hijos. Derechos todos ellos
fundamentados en los anteriormente nombrados:

1. Derecho a recibir entrenamiento en conductas sociales y sexuales


que faciliten el contacto social con las personas de su comunidad.
2. Derecho a que se les facilite toda la información o conocimiento
sobre sexualidad que puedan comprender.
3. Derecho a disfrutar del amor y de la sexualidad y a ser amados por
el sexo opuesto o por el mismo.
4. Derecho a la oportunidad de expresar sus impulsos en las mismas
formas consideradas casualmente aceptables para los demás miem-
bros de su comunidad.
5. Derecho a contraer matrimonio y/o unirse en pareja.
6. Derecho a opinar o a ser escuchados respecto a si deberían o no te-
ner hijos.
7. Derecho a servicios de apoyo o ayuda para obtener estos derechos
según las características y necesidades de cada caso.
9
Educación sexual
desde la familia

No se puede hablar de educación sin comenzar deteniéndose en el primer


agente educativo que una persona tiene en su vida: la familia. La familia
constituye una fuente de aprendizajes y conocimientos que el niño va a ir
adquiriendo a través de cada uno de los miembros que la componen y las
dinámicas que se producen entre ellos. Es, por tanto, el primer sistema so-
cial en que el individuo se desarrolla, por lo que será un elemento funda-
mental en su educación.
Desde la Teoría General de Sistemas se entiende que el sistema fami-
liar es un conjunto de personas que se encuentran en interacción dinámica
constantemente y que constituye un todo organizado jerárquicamente, el
cual es más que la suma de sus partes. O como propone Willke (1993):

una asociación integral de partes, cuyas relaciones entre sí son cuanti-


tativamente más intensas y cualitativamente más productivas que sus
relaciones con otros elementos.

Como todo sistema, la familia tiene una serie de propiedades o carac-


terísticas:

– Cada persona se relaciona con el todo, de tal manera que un cam-


bio en uno de los miembros de la familia repercutirá en el resto y
en el propio sistema.
178 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Las acciones de un miembro influyen también en los demás y


éstas, a su vez, en el primero, por lo que existe una continua re-
troalimentación, de la cual se alimenta el sistema.
– Todo sistema tiende a conseguir un equilibrio. Esta función estabi-
lizadora no siempre resulta positiva para todos los miembros de la
familia ya que puede aparecer algún síntoma (paciente identifica-
do) en alguno de sus componentes, lo que hace mantener el equi-
librio al sistema a costa del mismo. En ocasiones, las resistencias
de una familia para el aumento de autonomía de su familiar con
discapacidad, por supuesto también en el área de su construcción
como hombre o como mujer, tiene que ver con este aspecto. Si se
permite dejar hacer cosas autónomamente, surge un cambio sus-
tancial en la familia, la cual pierde parte de su función con el
miembro con discapacidad, lo que produce un desequilibrio. Al-
gunas familias resuelven este desequilibrio evolucionando y en-
contrando nuevas funciones o adaptándolas a las nuevas circuns-
tancias. No obstante, otras vuelven a la homeostasis evitando que
esta autonomía se produzca.
– Se rige por la causalidad circular. Las consecuencias influyen a su
vez en las causas creándose un círculo causal en el que las causas
se convierten en consecuencias y viceversa. Así, se entiende que
no existirían causas únicas sino características o circunstancias
que forman parte de una dinámica junto con otras muchas. Por lo
tanto, se pasa de una causalidad lineal (causa-efecto) a una causa-
lidad circular.
– Dentro de la familia existen diferentes subsistemas: pareja, her-
manos, madre-hijo… Cada uno de ellos establecerá unos límites,
los cuales pueden tener un grado de permeabilidad variable. En los
casos en los que hay un hijo con discapacidad estos subsistemas
tienden a tener unos límites más laxos o a priorizarse unos subsis-
temas frente a otros (madre-hijo frente a pareja).
– La familia es un sistema abierto y, como tal, interactúa y recibe in-
formación e influencias del medio que le rodea.
– La familia es también el primer grupo de pertenencia y en él se
van a vivenciar una serie de experiencias que darán lugar no sólo a
aprendizajes significativos para la vida adulta sino, además, a
vínculos afectivos que influirán en gran medida en el desarrollo
del sujeto.
Educación sexual desde la familia 179

Como se adelantaba cuando se nombraba a la familia como un sistema


abierto, ésta estará influenciada por otras muchas realidades sociales, de
ahí que haya una gran variedad de unidades familiares.
Dentro de esta diversidad también se encuentran las familias que tie-
nen uno o varios miembros con discapacidad. Aunque la constitución y
las funciones son las mismas que en cualquier otro tipo de familia, lo cier-
to es que tienen que enfrentarse a cambios y situaciones específicas.
En su origen, la familia aparece como una institución social cuyo ob-
jetivo es regular, controlar y educar a la prole. No obstante, todas las fa-
milias, sea cual sea su tipo de organización, cumplen aparte otras funcio-
nes básicas para el individuo:

– Socialización: es el primer agente de socialización. La socializa-


ción es el proceso por el cual el individuo adquiere, a través del
aprendizaje, los conocimientos y habilidades necesarias para
desenvolverse en su entorno social o comunidad. De esta forma,
se incorpora a un grupo de referencia. Adquisición de valores y ro-
les culturales validados por el entorno familiar. Esto servirá de ba-
se para la posterior generalización a otros entornos sociales.
– Crianza y seguridad: asegurar unas condiciones óptimas de cuida-
dos básicos y protección.
– Afiliación: apoyar en el desarrollo emocional y afectivo a través del
establecimiento de vínculos estrechos entre los distintos miembros
de la familia.
– Desarrollo de capacidades de afrontamiento y autoestima.
– Establecer una red de apoyo natural para todo el ciclo vital.
– Estimular y potenciar capacidades físicas, intelectuales y habili-
dades sociales.

Para ejercer sus funciones, la familia se puede encontrar con disyunti-


vas, en ocasiones difíciles de resolver adecuadamente:

1. Por un lado, se presenta la complejidad de lograr un equilibrio en-


tre el afecto y la firmeza, es decir, promover un clima de amor y
afectividad pero estableciendo a su vez unas normas básicas que
propicien una organización. Lo que ocurre en ocasiones es que las
pautas de crianza de basan en la idea de que cuanto menor control
haya más amor se da, aceptando y tolerando ciertas conductas poco
180 Sexualidad y discapacidad psíquica

adecuadas. Sin embargo, la lectura es justamente la contraria. Pro-


porcionar unas reglas que den una estructura es un gesto de amor.
En relación con esto podemos distinguir cuatro estilos educa-
tivos (figura 9.1):

EXIGENCIA
(Alto control)

AUTORITARIO DEMOCRÁTICO

FRIALDAD CALIDEZ
(Bajo afecto) (Alto afecto)

NEGLIGENTE PERMISIVO

PERMISIVIDAD
ERMISIVIDA
(Bajo control)

Figura 9.1. Estilos educativos.

Un buen contexto educativo en la familia requerirá por tanto:

a) La presencia de unas normas que estructuren y organicen


la vida cotidiana de la familia y que sirvan como ensayo
para otros contextos sociales.
b) Propiciar un ambiente de comunicación cálido y de con-
fianza, lo cual requiere una gran constancia e implicación.
La comunicación es algo que hay que trabajar todos los
días, incluso cuando no apetece hablar o cuando no se en-
cuentra la respuesta esperada por parte del interlocutor. Es
importante, además, que los mensajes sean claros y pedir y
recoger el feedback.
Educación sexual desde la familia 181

c) Mostrar afecto, tanto de forma implícita a través de las


conductas como también expresado con palabras.
d) Verbalizar y reforzar los logros (no sólo señalar los erro-
res) para favorecer la sensación de éxito, lo que repercutirá
positivamente en la autoestima.

Cuadro 9.1. Funcionalidad y disfuncionalidad en las familias


(Bermúdez y Brik, 2010)
Funcionalidad Disfuncionalidad
– Flexibilidad – Rigidez
– Organización – Caos
– Crecimiento – Estancamiento
– Estabilidad – Desequilibrio
– Unidad – Dispersión
– Disciplina – Desorden
– Compromiso – Obligación
– Dedicación – Descuido
– Derecho – Deber
– Destreza – Incapacidad

2. Otra cuestión que se ha de tener en cuenta es el mantenimiento de


una coherencia y consistencia en las pautas y actuaciones pero
asumiendo cierta flexibilidad. Se tratará, por consiguiente, de se-
guir una línea estable y consistente pero atendiendo a las diferen-
cias individuales del educando así como a las características parti-
culares de cada situación. Tener una discapacidad psíquica es una
característica individual (aunque no la única, por supuesto) que
habrá que tener en cuenta a la hora de abordar una educación se-
xual desde la familia. Considerar esta particularidad del individuo
no quiere decir que haya que tender a ser más permisivos o menos
consistentes sino que habrá que adaptar las pautas educativas a las
capacidades intelectuales, a sucesos vitales que hayan podido vivir
o a situaciones específicas a las que tienen que enfrentarse.
3. Como tercera y última disyuntiva, será importante diferenciar las
conductas de los sentimientos, dejando claro que podemos repro-
bar un determinado comportamiento y corregirlo pero mantenien-
182 Sexualidad y discapacidad psíquica

do una estabilidad en los sentimientos y emociones. Esto es, “pue-


do enfadarme con lo que has hecho pero no por eso te quiero me-
nos” o “aunque no me guste lo que has hecho mis sentimientos
hacia ti no varían”. Mantener unos sentimientos estables contribui-
rá a un adecuado desarrollo emocional en el que el educando
aprenda a confiar en sí mismo y en los demás.

9.1. La familia como agente educativo

La familia es el primer y más importante grupo de pertenencia y entorno


social en el que se desarrolla el individuo. Por esto y por las intensas vincu-
laciones afectivas que en ella se crean, la familia va a ejercer sobre el sujeto
una gran influencia en su construcción como persona y como ser sexuado.
Será, por tanto, su marco de referencia y su principal fuente de adquisición
de valores y actitudes lo que se reflejará en sus pensamientos, sentimientos
y comportamientos.
Parece existir un consenso a la hora de pensar que esta función educa-
tiva de la familia comienza a realizarse desde el inicio de la vida. Sin em-
bargo, se tiende a pensar que, aunque la educación general se produce
desde el principio, no será hasta la adolescencia cuando los agentes educa-
tivos deberán empezar a prestar atención a la educación sexual. Aunque es
cierto que en cada etapa evolutiva cobrarán más relevancia unos aspectos
u otros de la sexualidad, la educación sexual comienza irremediablemente
también desde el nacimiento. Esta educación podrá ejercerse de forma
más o menos consciente pero será imposible no educar. Incluso, cuando
dentro del seno familiar nunca se hable de la sexualidad o se repriman
manifestaciones eróticas, se estará educando puesto que se estarán dando
mensajes y mostrando actitudes.
Cuando se hace referencia a la educación sexual que se hace desde la
familia, lógicamente, no se habla de una educación sexual formal realiza-
da a través de cursos, ciclos formativos o charlas sino de aquella que se
lleva a cabo día a día dentro del núcleo familiar y que se transmite a través
de actuaciones y conductas verbales cotidianas.
La cultura familiar va a influir en el proceso de sexuación de la perso-
na con discapacidad psíquica a través de la ideología que compartan sus
miembros (actitudes, valores, creencias, expectativas). Esta ideología se
manifestará a través de conductas concretas que pueden venir dadas por
Educación sexual desde la familia 183

actuaciones puntuales ante una situación en particular o rutinas familiares


que pueden incidir en la vivencia de la sexualidad de la persona con dis-
capacidad así como en su proceso de construcción como ser sexuado.
Algunas de las funciones de la familia en la educación sexual son:

1. Ser modelos: los seres humanos y, sobre todo los niños, realizan
gran parte de sus aprendizajes por modelado. A través de la obser-
vación irán adquiriendo conocimientos de manera que encontrarán
en la familia y, fundamentalmente, en los padres modelos de hom-
bres y mujeres o modelos de relacionarse en pareja, entre otros.
2. Aceptar y querer a sus hijos tal y como son: proporcionar una re-
lación incondicional para facilitar que desarrollen relaciones segu-
ras con otros y se sientan en ellas confiados y dignos de ser queri-
dos. Además, la aceptación por parte de sus seres queridos
favorecerá también la propia aceptación y la valoración positiva
de la diversidad.
3. Desarrollar una comunicación y mostrar un lenguaje íntimo que
será la base de la intimidad sexual: aprenderán de los padres ma-
nifestaciones afectivas (gestos, miradas...), cuidados que se proce-
san el uno al otro...
4. Aceptar que sus familiares son seres sexuados desde el inicio has-
ta el final de su vida y que, como tal, tendrán manifestaciones eró-
ticas a lo largo de todas las etapas evolutivas.
5. Mostrar espontaneidad y naturalidad en el discurso con temática
sexual: centro de las posibilidades y limitaciones de cada uno, tratar
la sexualidad como un aspecto más de la condición del ser humano.

La familia, además, tendrá que estar en coordinación y cooperación


con el resto de agentes educativos, especialmente, con la escuela de cara a
que exista una coherencia en los mensajes relacionados con la sexualidad.
Para ello, es importante consensuar criterios, compartir experiencias o
inquietudes y partir de una predisposición común hacia esta área, la cual
facilite el proceso de sexuación de la persona a educar.
La sexualidad y la educación sexual pueden entenderse y abordarse
desde distintos puntos de vista. Además de los modelos a los que se hacía
referencia en el capítulo 4, la familia adoptará una determinada actitud
ante la sexualidad y, concretamente, ante la sexualidad del familiar con
discapacidad.
184 Sexualidad y discapacidad psíquica

Una actitud se define, según Allport, como un estado de disposición


mental organizado a través de la experiencia y que ejerce una influencia o
dinámica sobre la respuesta del sujeto. O como sostienen Eagly y Chaiken
(1993), una tendencia psicológica que se expresa mediante la evaluación
de un objeto concreto con cierto grado de favorabilidad o desfavorabilidad.
Las actitudes están constituidas por tres componentes:

1. Componente cognitivo: creencias o pensamientos.


2. Componente afectivo: sentimientos o emociones.
3. Componente conductual: comportamiento o acciones.

Las actitudes tienen en general una función evaluativa, es decir, nos


permiten valorar algún aspecto de cara a encaminar nuestra acción. Además,
reducen la complejidad del medio ya que permiten ordenarlo y estabilizarlo.
Pero, también existen algunas actitudes con funciones concretas:

– Función instrumental o adaptativa (Páez et al., 1991): aquellas


que sirven para alcanzar objetivos que nos reportan beneficios o
que permiten un ajuste a una determinada situación.
– Función de expresión de valores (Páez et al., 1991): permiten mani-
festar lo que la persona piensa o siente sobre un tema.
– Función ideológica (Echebarría y Villareal, 1995): aquellas que
proporcionan una explicación sobre las desigualdades sociales
(p. ej., las personas con discapacidad psíquica no tienen sexuali-
dad por lo que no es necesaria una educación sexual).
– Función de separación (Snyder y Miene, 1994): actitudes que
atribuyen características negativas a un determinado grupo consi-
derado inferior, lo que provoca una falta de reconocimiento social
de este grupo (p. ej., las personas con discapacidad psíquica no re-
sultan atractivas sexualmente).

Desde el Hecho Sexual Humano, se propone el Modelo Trirreferencial


de Amezúa y Foucart (figura 9.2) en el cual se establecen tres categorías
actitudinales:

1. Normatividad
2. Combatividad
3. Comprensividad
Educación sexual desde la familia 185

NORMATIVIDAD

Prohibitividad Permisividad

COMBATIVIDAD

Ataque Defensa

COMPRENSIVIDAD

Empatía Cultivo

Figura 9.2. Modelo Trirreferencial (Amezúa, E. y Foucart, N.).

Mientras que las dos primeras se entienden como dicotómicas donde


existen dos posiciones en las que situarse, la tercera se concibe como una
línea que avanza progresivamente desde una posición a otra.

A) Actitudes normativas

Son aquellas que incluyen la existencia de alguna norma o criterio que


regula y articula el Hecho Sexual Humano. Tienen dos formas o manifes-
taciones:

D Prohibitividad: lo que no hay que hacer.


D Permisividad: lo que sí hay que hacer.

Se tiende a pensar que lo normativo es únicamente lo prohibitivo pero


lo cierto es que es igual de normativo intentar regular lo que no hay o no
se debe hacer que lo que sí hay o sí se debe hacer.
186 Sexualidad y discapacidad psíquica

Además, existen otros tipos de actitudes normativas basadas en la ex-


periencia personal. Este tipo de actitudes suelen pasar más desapercibidas,
pero de la misma manera intentan organizar mediante normas individuales
y personales el hecho sexual humano. Un ejemplo de este tipo de normas
sería intentar evitar que un hijo establezca una relación de noviazgo a una
edad temprana porque los padres lo hicieron y no les fue bien.

PROHIBITIVIDAD PERMISIVIDAD

Lo que no hay que hacer Lo que sí hay que hacer

Morales y religiosas Reivindicación


Políticas Esnobismo
Sanitarias

Figura 9.3. Actitudes normativas.

Las actitudes normativas prohibitivas pueden ser:

– Morales y religiosas: prohíben determinados comportamientos ba-


sándose en creencias.
– Políticas: prohíben conductas sexuales tomando como referencia
ideologías o factores demográficos.
– Sanitarias: fundamentándose en el principio de normalidad-
anormalidad.

Por su parte, las permisivas encuentran sus razones en:

– Reivindicación: reaccionaria a lo establecido socialmente.


– Esnobismo: guiado por lo que está de moda o parece moderno.
Educación sexual desde la familia 187

B) Actitudes combativas

Se trata de actitudes con emocionalidad más intensa que se fundamen-


tan en una o varias normas. Se diferencian de las normativas en que inclu-
yen una intencionalidad de cambio. No sólo se propone, sino que se im-
pone la norma.
Pueden ir desde el ataque hasta la defensa.

C) Actitudes comprensivas

Por último, las actitudes comprensivas son aquellas que se encaminan


a la empatía, el acercamiento, la aprehensión y la comprensión del objeto
sexual del juicio. Esto incluye escuchar, entender, adaptarse, participar
afectivamente de la realidad de los otros…
Como producto de esta comprensión y empatía se llegará al cultivo de
determinados valores, en este caso, el valor de construirse como hombre o
como mujer. Por tanto, se entiende la sexualidad como un valor cultivable.
Serán este tipo de actitudes, por consiguiente, las que favorezcan una
mejor educación sexual tanto desde la familia como desde el resto de
agentes educativos.

9.2. Aceptación de la sexualidad del familiar


con discapacidad

La familia es un sistema que sufre frecuentemente cambios a los que nece-


sita adaptarse. Además, todos sus miembros están interconectados de mane-
ra que lo que ocurre en uno afecta al resto movilizando el sistema. Existen
muchos acontecimientos o circunstancias que pueden provocar un movi-
miento en la familia, uno de ellos es el nacimiento de un nuevo miembro
con discapacidad o la aparición de la discapacidad en un momento concreto
de la vida. En ambos casos, la discapacidad irrumpe en la familia de forma
impactante, ya que generalmente no es algo esperable.
No sólo la reacción de la familia nuclear sino también la respuesta de
la familia extensa influirán en el proceso familiar de adaptación. Éste va a
pasar por diferentes fases:
188 Sexualidad y discapacidad psíquica

1. Comunicación del diagnóstico y shock inicial: incredulidad, nega-


ción, impotencia, conmoción.
2. Reacción: duelo, protección del niño, dolor, sentimientos de culpa-
bilidad, rabia, ansiedad, búsqueda de otras opiniones y verificación
del diagnóstico.
3. Adaptación funcional.

Cuanto más rápido se produzca el afrontamiento, antes y mejor se in-


tegrará al familiar con discapacidad.
Según afirma Ajuriaguerra (1980), si en la familia existen lazos fuer-
tes, ésta tenderá a aumentar su unión ante una situación de este tipo y el
niño se incorporará al sistema familiar sin dificultad. No obstante, si los
lazos familiares son débiles, probablemente el proceso será más compli-
cado, lo que perjudicará al niño.
El proceso de adaptación conllevará la aceptación tanto del diagnósti-
co como de otras muchas situaciones que se den a lo largo de la vida de la
persona, entre ellas las relacionadas con la sexualidad.
Para ello, lo primero que la familia deberá hacer será aceptar la condición
de ser sexuado de su familiar y, por tanto, las manifestaciones eróticas que
tendrá. Ante la condición de ser sexuado, la familia puede adoptar distintas
posturas:

1. Negación: entender que su familiar no tiene sexualidad.


2. Rechazo: censurar o reprimir toda manifestación sexuada del fami-
liar con discapacidad.
3. Sobreprotección: ejercer un excesivo control sobre todo lo relacio-
nado con la sexualidad restringiendo manifestaciones eróticas o
manteniéndose hipervigilante, lo que repercute directamente en los
espacios y tiempos de intimidad.
4. Apoyo: ofrecer ayuda y acompañamiento para que el familiar pueda
desarrollarse y construirse como hombre o como mujer de la forma
en la que él o ella quiera.

Gran parte de las familias suelen adoptar alguna de las tres primeras
posturas. No obstante, la cuarta será la más apropiada para que el familiar
con discapacidad pueda vivir y expresar su sexualidad de una forma libre,
satisfactoria y ajustada a las normas sociales por las que se rige la comu-
nidad en la que está inmerso. En muchas ocasiones, las familias hacen un
enorme esfuerzo por posicionarse en una disposición de apoyo y empatía
Educación sexual desde la familia 189

pero la educación sexual que ha recibido, los mitos en torno a la sexuali-


dad de las personas con discapacidad psíquica o los miedos hacen que, a
pesar de los intentos, no consigan llegar por sí solos a integrar una actitud
y, por tanto, tampoco unas pautas de actuación basadas en la comprensión
y el acompañamiento.
Es importante que las familias tomen conciencia de sus propias limi-
taciones y que soliciten ayuda profesional en caso necesario, de igual
manera que lo hacen en relación con otras áreas, aunque siempre tenien-
do presente que cada familia tiene sus ritmos y que es importante dar el
tiempo que cada una requiera para que, cuando se produzcan cambios en
actitudes o en comportamiento, éstos se integren correctamente para que
perduren y las pautas de actuación tengan una coherencia mantenida en el
tiempo y en las distintas situaciones.

9.3. Apoyos que ofrecer vs. miedos que afrontar

Cuando las familias abordan la sexualidad de su familiar con discapacidad,


a menudo surgen miedos, temores e ideas erróneas que influyen con gran
peso en sus comportamientos.
Estos miedos o ideas erróneas, unidos a determinadas actitudes res-
pecto a la sexualidad en general, suelen dificultar también la aparición de
cambios, por lo que las pautas de actuación se vuelven rígidas y poco
modificables.
Sin embargo, si fundamentamos las intervenciones y actuaciones de la
familia en datos e informaciones reales y se aporta una adecuada forma-
ción en materia sexual, será mucho más probable la consecución de cam-
bios orientados a que el familiar con discapacidad psíquica viva su sexua-
lidad de una forma más libre y satisfactoria.
Es importante tener claro que no hay un único modelo de familia, por
lo que será esencial partir de las ideas y actitudes que cada una de ellas
tenga para ir reestructurando su concepto de sexualidad general y ayudar
a la comprensión de la vivencia de la sexualidad que puede estar teniendo
su familiar. A partir de aquí, los apoyos que proporcione la familia serán
más ajustados a las necesidades de su familiar y previsiblemente los re-
sultados serán mucho más satisfactorios para todos los miembros de la
familia.
190 Sexualidad y discapacidad psíquica

Algunos de los miedos y errores que pueden estar presentes en la fa-


milia son:

– Hablar de sexualidad incitará a aumentar sus conductas eróticas.


Comunicarse y abordar temas relacionados con la sexualidad au-
mentará la comprensión de la misma. No existe relación directa
con la frecuencia de manifestaciones eróticas que una persona
puede tener.
– Miedo a las influencias que puedan recibir del exterior, por lo que
se tiende a aislarles para evitarlas.
– Miedo a equivocarse. A pesar de todo, los padres persiguen el
bienestar de sus hijos y, por ello, ninguno quiere cometer errores
en la educación de sus hijos, lo cierto es que es importante aceptar
que se trata de seres humanos y que, como tal, se confunden en
muchas ocasiones. Ahora bien, este margen de error puede redu-
cirse con información y formación.
– La educación sexual no es asunto de la familia y la debe propor-
cionar la escuela o viceversa. Tanto la familia como la escuela
son los principales agentes educativos de un niño, por tanto, en
ambas recae la responsabilidad de educar en el valor de la sexuali-
dad y han de coordinarse entre ellos para este fin.
– Miedo a posibles riesgos asociados con los genitales. Miedo a un
posible embarazo no planificado o a contagios de infecciones de
transmisión sexual. En este punto, cabe destacar que los riesgos en
la población con discapacidad psíquica son los mismos que para la
población general. Por tanto, para prevenir estas dos situaciones
las medidas que se han de adoptar serán las mismas. Será impor-
tante ayudar en el proceso de elección de métodos de planificación
familiar, sobre todo, en los casos en los que existe una discapaci-
dad intelectual.
– Miedo a abusos sexuales. Lógicamente es un riesgo que es posi-
ble, por ello, resultará útil educar para el desarrollo de habilidades
sociales de cara a hacer respetar la opinión propia y decir que no a
situaciones que no resulten agradables además de incidir en la idea
de sexualidad como algo positivo.
– Miedo a no saber cuánta información dar. En ocasiones, se tiene
la idea de que se puede ocasionar daño si se proporciona informa-
ción de contenido sexual. Cada niño o niña irá plateando sus du-
das y preguntas en función de las necesidades que le vayan sur-
Educación sexual desde la familia 191

giendo. Por tanto, si nos adaptamos tanto a estas necesidades co-


mo al nivel de comprensión, las informaciones serán las adecua-
das. Si se da más información de la que el educando necesita, lo
único que puede pasar es que ésta no sea asimilada, por lo que
volverá a preguntar en un futuro si la requiere.
– No saber contestar preguntas. Es frecuente sentirse inseguro ante
determinadas preguntas. Para ello, se pueden seguir algunas pau-
tas básicas:

D Siempre contestar, no posponer. Si se pospone se corre el riesgo


de que la pregunta no se vuelva a repetir y que se corte el canal
de comunicación. Si en ese momento no se dispone de la infor-
mación necesaria para contestar, se ha de responder eso mismo
y cuando se tenga la información disponible se dará la contesta-
ción de forma completa.
D Responder con naturalidad, entendiendo que es un aspecto más
de la condición de ser humano.
D Se puede responder aunque haya menores de diferentes edades
o diferentes niveles de comprensión. No es necesario dosificar
la información, sí adaptarla a quien pregunta.

– Usar vocabulario popular para favorecer un acercamiento y en-


tendimiento e ir introduciendo posteriormente un lenguaje más
técnico. Es importante que aprendan cuál es el nombre de las co-
sas, no sólo las denominaciones que popularmente se les da.
– Priorizar el realismo de las respuestas, es decir, que la respuesta
se asemeje a la realidad. Procurar dar respuestas correctas. Si no
conoce la respuesta, informarse antes de inventarse la contesta-
ción. Siempre teniendo en cuenta que uno no tiene por qué saberlo
todo y que se pueda consultar las informaciones que no conozca-
mos.
– Preguntar antes de dar una información incorrecta. Lógicamente,
los padres o los familiares cercanos son también seres sexuados
aunque no por esto tienen que ser expertos en temas relacionados
con la sexualidad y conocer todo tipo de información.
– No ocultar información, adaptarla. Es preferible que no entiendan
a que se les oculte información
192 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Dar una visión positiva de la sexualidad. Priorizar el placer, la li-


bertad, la comunicación, las experiencias positivas a los riesgos,
los peligros, las experiencias negativas.
– Ofrecer todas las opciones posibles sin hacer juicios de valor.

Por último, algunos aspectos que ayudan para realizar una buena edu-
cación sexual desde la familia son los siguientes:

1. Hablar, pero también saber escuchar.


2. Dar información real adaptándola al nivel de comprensión de cada
individuo y a la pregunta realizada.
3. Reconocer las manifestaciones eróticas del familiar con discapaci-
dad psíquica y actuar para ayudarle a que éstas sean ajustadas so-
cialmente en el caso de que no lo sean ya.
4. Estar disponibles con una actitud comunicativa, comprensiva y
positiva hacia la sexualidad para facilitar que expresen libremente
sus dudas e inquietudes.
5. Ante situaciones concretas, seguir tres pasos básicos:

D Qué sucede.
D Qué puede ocurrir.
D Qué se puede hacer.
10
Educación sexual desde
los profesionales

Al igual que desde la familia se debe abordar el trabajo de la educación


sexual, es una labor más que necesaria hacerlo desde los centros educativos,
asistenciales, terapéuticos.
El desarrollo de la persona no consiste únicamente en la adquisición
de habilidades instrumentales como el manejo del dinero o el transporte y
todas las actividades básicas de la persona, sino en construirse, desarro-
llarse y vivirse como ese ser sexuado que se es, hombre/mujer, y las in-
teracciones que se tienen con el entorno. La sexualidad es básicamente
comunicación desde la persona con otras personas, con la sociedad.
Desde los centros se debe trabajar por ese crecimiento de la persona.
En este capítulo se presenta cómo queda configurada la educación se-
xual dentro del marco educativo, así como propuestas de lo que podría ser
o no una educación sexual de calidad.

10.1. Breve recorrido por el currículo escolar

La mayoría de los países occidentales fueron introduciendo la educación


sexual en el currículo escolar entre los años sesenta y setenta, formando
parte de diferentes asignaturas entre las que destacaba la educación para la
salud, la formación personal y social, las ciencias naturales…
194 Sexualidad y discapacidad psíquica

En casi todos los países la educación sexual ha sido aceptada como


una forma de evitar riesgos (prevenir) y educar conforme a la moral do-
minante o grupos extremistas más que como una promoción positiva de la
calidad de vida de las personas.
Con el paso del tiempo, se pone más énfasis en la transmisión de valo-
res éticos más universales y en la promoción de las capacidades del indi-
viduo para que pueda vivir adecuadamente las relaciones interpersonales.
Así pues, la Educación Sexual es entendida o debería ser entendida
como la promoción de las relaciones interpersonales y sociales, donde se
reconoce la sexualidad como una dimensión positiva del ser humano,
presente en todas las edades se tenga o no discapacidad.
Las prácticas sexuales deberían ser legítimas siempre que no provo-
quen daño a las personas implicadas o al grupo social, buscando aquellas
formas de relación sexual que son más beneficiosas para el individuo y la
sociedad, asociadas a la comunicación íntima y estable entre las personas.
Se trata de una educación sexual que se asienta sobre los valores y de-
rechos humanos sin olvidar las aportaciones del conocimiento científico.
Tampoco se ha de olvidar que ante todo la educación sexual es educa-
ción, y no consiste en adoctrinar o decir lo que se tiene o no que hacer.
Educar, que procede de la doble etimología de educare y educere, que en
un sentido amplio vendría a ser algo como un conjunto de actividades y
prácticas sociales mediante las cuales los grupos humanos promueven el
desarrollo personal y la socialización de sus miembros, es incitar a descu-
brir valores.
Si se habla de educación sexual, se refiere, por tanto, al valor del he-
cho de ser un hombre y una mujer.
Desde un punto de vista más organizativo, se debate entre si la educa-
ción sexual debe hacerse desde un área concreta o si debe ofrecerse im-
pregnando todo el currículo escolar, concediéndole algunos espacios ex-
plícitos en diferentes materias o momentos tales como charlas específicas
de métodos anticonceptivos en jóvenes.
De momento se ha establecido dentro de los temas transversales que no
configuran una materia más que se deba impartir en el aula sino que deben
desarrollarse a lo largo de todas las etapas del proceso de enseñanza-
aprendizaje de las demás áreas que se programan.
De entre todas estas pinceladas y mirando las leyes de Educación, se
tiende a un modelo de sexualidad centrado en contenidos relativos a la
reproducción, los genitales, la anticoncepción…, y se olvidan palabras
Educación sexual desde los profesionales 195

como diversidad, placer, relaciones afectivas, algo que desde la discapaci-


dad es muy interesante trabajar.
El sistema educativo español en las últimas décadas ha ido pasando por
determinadas leyes orgánicas y en cada cual la educación sexual se ha visto
modificada, si bien nunca ha tenido el lugar adecuado, hecho que luego se
plantea como alarmante cuando se leen noticias sobre que España suspende
en Educación Sexual con respecto a sus homólogos europeos.

A) La LOGSE - Ley Orgánica General del Sistema Educativo (1990)

En ella, la Educación Sexual se situaba dentro de las denominadas


materias transversales. Concretamente como uno de los contenidos de la
Educación para la Salud, al igual que también lo son la prevención de
drogodependencias, la salud bucodental…
No obstante, este planteamiento posibilitaba actuaciones dentro de los
centros educativos.

B) La LOCE - Ley Orgánica de Calidad de la Educación (2002)

Los temas transversales se omitían. En ningún momento se establecía


que hubiesen desaparecido del currículo, sin embargo no aparecían refle-
jados en la Ley.
Se reduce la educación sexual a un mero discurso reproduccionista,
donde la sexualidad encaja en los aspectos biológicos, desapareciendo los
componentes afectivos, relacionales y emocionales. Es el estudio del apa-
rato genital reproductor femenino y masculino.
Esta Ley no llegó a aplicarse.

C) La LOE - Ley Orgánica de Educación (2006)

Propone como nueva materia para cursar la Educación para la Ciuda-


danía, desde la que se trabaja por el reconocimiento de la diversidad afec-
tivo-sexual.
Por otro lado, los temas transversales siguen sin aparecer pero sin des-
cartarse.
196 Sexualidad y discapacidad psíquica

En la LOE, más allá del reconocimiento de la diversidad afectivo-


sexual que plantea, se puede encontrar tanto en los objetivos curriculares
de Infantil como en los de Primaria y Secundaria objetivos que hacen
referencia a la diversidad, al placer, a las relaciones afectivas… esto es, al
hecho de desarrollarse, sentirse, vivirse, expresarse, relacionarse como
persona sexuada, es decir, como hombre o como mujer.
He aquí algunos ejemplos:

L Fortalecer sus capacidades afectivas en todos los ámbitos de la


personalidad y en sus relaciones con los demás, así como rechazar
la violencia, los prejuicios de cualquier tipo, los comportamientos
sexistas y resolver pacíficamente los conflictos.
L Desarrollar sus capacidades afectivas en todos los ámbitos de la
personalidad y en sus relaciones con los demás, así como una acti-
tud contraria a la violencia, a los prejuicios de cualquier tipo y a
los estereotipos sexistas.
L Conocer y aceptar el funcionamiento del propio cuerpo y el de los
otros, respetar las diferencias, afianzar los hábitos de cuidado y sa-
lud corporales e incorporar la educación física y la práctica del
deporte para favorecer el desarrollo personal y social. Conocer y
valorar la dimensión humana de la sexualidad en toda su diversi-
dad. Valorar críticamente los hábitos sociales relacionados con la
salud, el consumo, el cuidado de los seres vivos y el medio am-
biente, contribuyendo a su conservación y mejora.
L Valorar y respetar la diferencia de sexos y la igualdad de derechos
y oportunidades entre ellos. Rechazar los estereotipos que supon-
gan discriminación entre hombres y mujeres.

D) La LOMCE - Ley Orgánica para la Mejora de la Calidad Educativa


(2013)

Conocida como Ley Wert, la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de diciembre,


para la mejora de la calidad educativa ha sido muy controvertida desde
que se presentó su anteproyecto a finales de 2012. Su implantación está
prevista para el curso académico 2014/2015 y en cursos alternos. En lo
que se refiere a la educación sexual desde el currículo escolar, las expecta-
tivas no parecen ser muy alentadoras.
Educación sexual desde los profesionales 197

La propia Ley Orgánica 2/2010, de 3 de marzo, de salud sexual y re-


productiva y de la interrupción voluntaria del embarazo recoge que los
poderes públicos garantizarán la información y educación afectivo-sexual
y reproductiva en todos los contenidos formales del sistema educativo.
Sin embargo, la educación sexual que siguen recibiendo los jóvenes
es la que viene en el llamado currículo oculto y de manera informal, muy
a pesar del empobrecimiento que supone en el desarrollo integral de la
persona.
La OMS redactó y publicó en 2010 un documento sobre estándares de
Educación Sexual para Europa y del que apenas se ha hecho eco España.

10.2. Qué no es educación sexual por sí sólo

La mayoría de los programas e intervenciones que se realizan en los centros


educativos, cuando se realizan, suelen ir enfocados a cubrir una demanda, a
atender los temas urgentes que van apareciendo.
Es el ejemplo de bastantes centros donde a raíz de un embarazo no
planificado durante un viaje escolar empiezan toda una campaña de pre-
vención del embarazo. O ante la preocupación de los últimos datos sobre
la proliferación del VIH en gente joven, promueven unas charlas de con-
cienciación del uso del preservativo en las prácticas sexuales o de la abs-
tención de la práctica. De ello dependerán mucho tanto los ideales del
centro así como la presión de las familias, tomando como guía alguno de
los modelos educativos expuestos en el capítulo 4.
A pesar de las limitaciones y las no esclarecedoras normativas vigen-
tes en cuanto a la educación sexual formal, ésta se va a seguir producien-
do y no de la mejor manera, es decir, la información, que no la formación
y menos la educación, va a seguir llegando por otras vías como puede ser
televisión, Internet, revistas, películas y, por supuesto, ese grupo de ami-
gos en el que se van a contar unos a otros las experiencias como si fuesen
normas o reglas que hay que seguir.
Por ello, es labor unificada tanto de la escuela como de la familia el no
cerrar las puertas a la coordinación para fomentar una educación sexual
que se lleve a cabo desde los centros educativos y desde la familia, asegu-
rando así un contenido profesional basado en valores y derechos universa-
les, y fomentando el desarrollo de la persona y ampliando sus oportunida-
des de vivirse como hombre y como mujer de una manera integral.
198 Sexualidad y discapacidad psíquica

Sobre la definición de qué es la educación sexual existe bastante lite-


ratura, cada cual partiendo de sus intereses, si bien aquí se seleccionan dos
definiciones por hacer bastante hincapié en eso del desarrollo integral de
la persona.
Amezúa (2001) cuando habla de la educación sexual se refiere a ella
diciendo que

Educar la sexualidad es contribuir de cualquier modo a que ésta


sea llevada a cabo, a una valoración del ser humano como organismo
basal de ternura. La educación sexual es excitar, incitar, suscitar acti-
tudes frente al hecho sexual humano con los distintos modos de vivirlo
de cada cual.

Torres y Beltrán (2002) la definen como

Un elemento de la educación en general, que busca cumplir con un


objetivo de carácter formativo, creando en el individuo, sea niño/a, jo-
ven o adulto, una serie de actitudes, valores y comportamientos ante su
propio cuerpo, hacia la realidad de su sexo, así como de su rol actual y
en el futuro.

Para poder elevar a la persona en su desarrollo integral hace falta una


educación basada en valores y no sólo en cosas que se hacen o que se
contagian y menos aún en adoctrinamientos.
Santos Guerra en el prólogo que escribe en el Libro Blanco de la Edu-
cación Sexual (2009) redacta un interesantísimo decálogo sobre educación
sexual.

1. La educación sexual no se produce de una forma espontánea. Las


personas no nacen educadas. Tienen que educarse durante toda la
vida.
2. Cada etapa del desarrollo humano tiene unas peculiaridades que es
imprescindible conocer para saber actuar de una forma adecuada.
3. La educación sexual no consiste sólo en adquirir conocimientos
sobre la sexualidad. Afecta a todas las dimensiones de la persona,
a la esfera de los sentimientos, de las actitudes y de los valores.
4. No se educa de una vez para siempre, hace falta educarse durante
toda la vida. La educación es una tarea interminable.
5. La educación sexual ha de ser un compromiso de toda la comuni-
dad educativa; no sólo de unos cuantos.
Educación sexual desde los profesionales 199

6. La familia, la escuela y la sociedad tienen que trabajar de manera


intencional, mancomunada y coordinada en la educación de la se-
xualidad. Si no lo que se consigue son mensajes contradictorios.
7. La educación es un proceso que debe estar guiado fundamental-
mente por el amor.
8. Existen sobre la sexualidad muchos mitos, estereotipos, errores y
falsedades que la educación contribuye a desmontar.
9. La educación invita a hacerse preguntas y a buscar con rigor, per-
severancia y coraje las respuestas.
10. Los medios de comunicación presentan modelos por la vía de la
seducción que la educación debe contrarrestar por la vía de la ar-
gumentación.

10.2.1. La genitalización o reducción de los sexos


a los genitales

Está claro que por lo general cuando se piensa en la palabra sexo, lo prime-
ro que viene a la mente, lamentablemente, es algo que se hace y no ese algo
que se es.
Los programas de educación sexual durante mucho tiempo también
han partido desde esa premisa, centrando la educación sexual en el uso de
los genitales. Lo que produce un mensaje muy pequeño ya que la sexuali-
dad queda reducida a penes y vulvas y al correcto uso o no de ellos y sus
consecuencias, dando un mensaje pobre. Mientras que si se parte de la
premisa de que la sexualidad es el cómo la persona se vive como ser se-
xuado, puede englobar que es posible hacer cosas con los genitales y con
todas las partes del cuerpo. De la otra manera, partiendo desde los genita-
les, difícilmente las personas podrán desarrollarse de forma integral.
Aún peor es hacer talleres de educación sexual sólo para explicar có-
mo son y cómo funcionan los genitales, cuando esto es algo que se puede
explicar en los centros por ejemplo desde asignaturas como Conocimiento
del Medio o Biología de la misma manera que se explican otros aparatos
del cuerpo humano.
Desde este formato y durante mucho tiempo, lo siguen haciendo a día
de hoy diferentes marcas de productos de higiene íntima; se preocupan de
seguir el currículo escolar para acercase en la etapa del último ciclo de
primaria a repasar nuevamente (porque ya se hecho en clase), el cómo son
200 Sexualidad y discapacidad psíquica

y cómo funcionan los genitales para luego dedicar más tiempo al proceso
de la menstruación.
Suelen darse varias situaciones, muchas veces para cuando llega esta
charla muchas de las jóvenes ya han tenido su menarquía y bien desde
casa o bien alguna profesora desde el centro ya ha intervenido, y otra cosa
que suele ocurrir es que en ocasiones se ha llegado a invitar a los chicos
de clase a realizar otra actividad mientras se exponen las cuestiones de
chicas sólo a las chicas.
Esto hace que los chicos sigan sin enterarse sobre qué era eso de la
menstruación pudiendo seguir siendo cuestión de burla de las compañeras
y que además por curiosidad se pongan a jugar con los productos de hi-
giene íntima que la empresa había traído para sus compañeras.
Partir de la sexualidad con la genitalidad es partir de consecuencias en
cuanto a su uso, un uso que se determina como bueno o malo, con secue-
las o sin ellas.
Así se hacen programas y charlas que parten de la prevención. Y
cuando se previene, se hace de cosas malas. Partir del concepto de sexua-
lidad como si de algo malo se tratara es un error de base bastante grave.
Es reducir la sexualidad a lo meramente sanitario.
Los programas suelen dividirse en:

– Los embarazos, sus consecuencias y cómo prevenirlos.


– Las infecciones, sus consecuencias y cómo prevenirlas.
– Los abusos de carácter sexual y cómo prevenirlos.
– Una mera explicación de los genitales como ya se había dicho.

Explicar el hecho de la reproducción es algo muy interesante e ins-


tructivo, pero no se parte de ahí sino de que una de las causas de la sexua-
lidad es el hecho de que las jóvenes se pueden quedar embarazadas cómo
hecho negativo. Entonces para prevenir se habla de los métodos anticon-
ceptivos, es decir, esos medios, hormonales, de barrera, quirúrgicos… que
hacen que eso no ocurra si son correctamente utilizados.
Pero se pierde una gran oportunidad para haber hablado desde un pun-
to de vista más positivo. En vez de embarazos no planificados y todo lo
que ello conlleva y del uso de métodos en contra (anti) de la concepción,
es justo un buen momento para hablar de lo que significa la concepción,
partir, en vez de en contra, de explicar lo que implica una concepción
responsable.
Educación sexual desde los profesionales 201

Igualmente es el momento de hablar de prácticas aconceptivas, es de-


cir, que no conducen a la concepción. Son todas aquellas caricias, mira-
das, masajes, prácticas masturbadoras, abrazos, incluso prácticas orales o
anales si son aceptadas por ambas partes y bajo las normas de higiene
correctas.
Muchas personas que estén leyendo estás líneas ahora mismo estarán
pensando que cómo se les va a hablar a los jóvenes de esas prácticas. Re-
flexión: parece que se puede hablar de meter penes en vaginas y de las
consecuencias que ello conlleva por lo que se explica el uso de métodos
anticonceptivos pero lo otro suena como algo raro.
Lo primero que cabe resaltar al respecto es que la práctica de meter
penes en vaginas hace sólo referencia a parejas heterosexuales, por lo que
sería una educación que excluye la homosexualidad. Y lo segundo es que,
si sólo se hablase se eso, se convertiría en un enfoque coitocéntrico, donde
todo lo demás, besos, abrazos, masturbarse en pareja o simplemente darse
un masaje desnudos queda reducido a un segundo plano cuando es una
magnífica fuente de placer y una opción que si se valorase es probable que
redujese la presión de ese “tener que hacerlo”.
Cuando se habla de infecciones de transmisión genital ocurre prácti-
camente lo mismo. Se centra la educación sexual en nombrar todas las
infecciones habidas, sus consecuencias y de cómo hay que utilizar el pre-
servativo. Habla de la sexualidad desde la enfermedad, por tanto de algo
que hay que curar.
Desde esta vertiente se vuelven a olvidar un sinfín de prácticas en las
que no tiene por qué haber intercambio de fluidos, se olvida por completo
el cuerpo, las emociones, las sensaciones, la comunicación…
Con el tema de la prevención de abusos se sigue manteniendo la idea
de que parece que en la sexualidad sólo ocurren cosas malas. Es muy im-
portante dotar a las personas de estrategias para que sepan diferenciar
posibles riesgos, pero también es muy interesante conseguir que a través
de la educación se consiga que las personas puedan vivir una sexualidad
libre y satisfactoria, lo que supondría esquivar todas esas desavenencias
antes descritas.
Hay que recalcar que educar en prevenir es partir de cosas que se
quieren evitar, cuando es mucho mejor educar por aquello que se quiere
conseguir.
El termino prevenir, como ya se ha dicho, parte de la necesidad de ac-
tuar antes de que ocurra cualquier tipo de conflicto, no analiza, sólo evita;
por ejemplo, una pareja joven que decide mantener prácticas con penetra-
202 Sexualidad y discapacidad psíquica

ción compra antes unos preservativos. Ahora bien, ¿y si se les olvida


comprarlos o si se rompen?
Dentro del campo de la resolución de conflictos en la escuela, hay un
término usado por J. Burton que actúa sobre los comienzos del conflicto
pero antes de que éste llegue a su explosión. Es el término de provención.
Al intervenir antes de la crisis, da una explicación adecuada del conflic-
to incluida la dimensión humana, aporta un conocimiento de los cam-
bios estructurales necesarios para eliminar sus causas y crear un clima
adecuado que favorezca relaciones de cooperación para tratar y solu-
cionar el conflicto antes de que lleguen a ser discrepancias.
En el caso de la pareja joven, siguiendo el enfoque de la provención,
ante una rotura del preservativo tendría herramientas suficientes para sa-
ber qué hacer en vez de llevarse las manos a la cabeza, llorar, perderse el
respeto, miedos… O, ante la ausencia del preservativo y echarse la culpa
el uno al otro se podría gestionar de otra manera quizá con prácticas acon-
ceptivas.
Cabe una reflexión más que hasta ahora no se ha planteado en este ca-
pítulo, si las personas con discapacidad apenas gozan de momentos de
intimidad y privacidad, tienen dificultades para tener pareja, están someti-
das a una fuerte sobreprotección tanto familiar como institucional, ¿qué
sentido tendría hacer programas de educación sexual centrados en el uso
correcto o no de los genitales en personas con discapacidad psíquica?

10.3. Una propuesta de trabajo: de dónde partir

Se debe aceptar que la población con discapacidad tiene necesidades, capa-


cidades y conductas eróticas y afectivas que necesitan expresar como seres
sexuados que son; sólo habrá que saber interpretarlas, ofreciéndoles para
ello los apoyos asistenciales y educativos que precisen para que puedan
vivir su sexualidad, fomentando a la vez actitudes positivas ante el Hecho
Sexual Humano de manera que puedan expresar su sexualidad de forma
libre y satisfactoria.
Cada persona debería vivir su propia sexualidad. No consiste en bus-
car una sexualidad como la de todos o según determinan ciertas entidades,
sino tantas sexualidades como personas con discapacidad o sin discapaci-
dad hay.
Educación sexual desde los profesionales 203

Para este fin, lo primero es reconocer el derecho de cada persona a


poder vivir la sexualidad, cada uno con sus limitaciones, con sus particu-
laridades y peculiaridades.
Si no se acepta ese hecho, es igualmente difícil que la educación se-
xual sea también normalizadora, integradora e inclusiva para todos.
Hacer una educación basada en temas represivos, en miedos, en suce-
sos que pueden ocurrir, en entrenar a los jóvenes en cómo se usa el pre-
servativo o incluso, como se ha visto en algunos programas, en prácticas
para dar mayor disfrute a la pareja, tampoco es hacer una educación se-
xual de calidad, será otra cosa, desarrollo de destrezas, mejora en la ama-
toria o enriquecimiento erótico… pero trabajar exclusivamente sólo lo que
se puede hacer y la prevención deja muchos valores e ideas sueltas. Como
ya se ha visto, no es la mejor manera de educar.
Muchos profesionales, ante este plantel de lo que no se debe trabajar
por sí sólo, se preguntan qué es lo que se debe trabajar o qué debería con-
tener una programación de educación sexual.
La respuesta es sencilla. De hecho, prácticamente en todos los centros,
tanto en los que trabajan con personas con discapacidad como en los que
no (aunque en los centros de educación especial se suele hacer de una ma-
nera más constante) es trabajar aquello que se hace a lo largo del día en
otras áreas buscando el desarrollo y la participación en la comunidad, por
ejemplo, la higiene, las habilidades sociales, el respeto… No hay que olvi-
dar que la sexualidad es cómo la persona se expresa como ser sexuado.
Por tanto habrá que trabajar, asegurando unos aprendizajes significati-
vos y funcionales, partiendo siempre de los conocimientos previos del
grupo con el que se va a trabajar y además adaptarse a las necesidades
comunicativas, del momento… Previamente hay que ser observadores,
manejar el tema con naturalidad, habrá que adaptar el lenguaje, favorecer
el diálogo y la cercanía pero siempre desde la profesionalidad, sin olvidar
la coordinación entre los diferentes profesionales que también intervienen
de manera habitual en el aula, ya sea el equipo de orientación, educadores,
tutores y, claro está, las familias.
En educación sexual y más aún cuando se trabaja dentro del entorno
de la discapacidad, es fundamental el entrenamiento en:

L Autoestima:

- Concepto de sí mismo.
- Figura corporal.
204 Sexualidad y discapacidad psíquica

- Desarrollo de posibilidades.
- Cómo somos, cómo funcionamos.

L Aceptación de los demás:

- Empatía.
- Tolerancia.
- Asertividad.

L Comunicación:

- Sentimientos.
- Emociones.
- Buenas formas.
- Resolución de conflictos.
- Aprender a expresar deseos. Aprender a decir sí y aprender a
decir no forma parte de la expresión de deseos.
- Aprender a tomar decisiones.
- Todas las habilidades sociales.

L Valores:

- Valores de la familia.
- Valores sociales.
- Valores personales.

Es decir, se trata de abordar contenidos que a lo largo del proceso de


enseñanza-aprendizaje están ahí y a veces se trabajan y otras veces pasan
de largo. En los centros de educación especial se suele prestar cuidadosa-
mente atención a su trabajo diario debido a las carencias que presentan las
personas con discapacidad intelectual y enfermedad mental sobre estas
áreas. Los temas de genitales y sanitarios se pueden también trabajar pero
partiendo desde estos contenidos y no por sí solos.
Cabe destacar la importancia de entrenar en habilidades sociales e in-
terpersonales, pues son muchas las investigaciones que las relacionan
positivamente con aspectos generales del funcionamiento psicosocial,
tales como el desarrollo de amistades, aceptación entre iguales…, y éxito
Educación sexual desde los profesionales 205

en las citas donde aprender a interactuar con personas de uno u otro sexo
(Hansen et al., 1998; Rice, 1997; Oliva, 1999).
Para desarrollar estos objetivos y contenidos hay infinidad de técnicas
posibles como:

— Torbellino de ideas.
— Grupos de discusión.
— Juegos.
— Video fórum.
— Historias encadenadas.
— Estudio de casos.
— Role playing

Y si se consigue que además las personas disfruten mientras lo hacen,


se garantiza mucho más el éxito. Algo parecido comentaba ya Savater
(1997) siguiendo a filósofos anteriores, que los niños y en verdad cual-
quier persona, ante la evidencia de no haber ninguna recompensa más que
el conocimiento en sí, solo se aprende aquello que divierte.
Hasta ahora se ha visto el trabajo con el alumnado en coordinación
con el resto de profesionales, pero no se pueden olvidar otros ámbitos de
trabajo (figura 10.1) igual de importantes.

a) El trabajo con las familias tanto en formato individual cuando así


se precise como desde grupos de familias. Las familias siempre
terminan hablando del tema de la sexualidad con los centros, bien
porque les preocupa y quieren saber cómo abordarlo o bien porque
no quieren ver ese desarrollo sexual y les preocupa que si se hace
educación sexual desde los centros se vaya a despertar algo que no
“existe”.
En los trabajos con las familias hay que partir afrontando te-
mas como:

L Intentar acercar la realidad de las personas con discapaci-


dad desde el punto de vista de las familias con el de los
profesionales, buscando una aceptación y complementa-
riedad.
L El trabajo mismo de las expectativas que se tenían y las
que se tienen ahora.
206 Sexualidad y discapacidad psíquica

Figura 10.1. Ámbitos de trabajo.

L Mejorando la autoestima y la comunicación.


L Ampliando el ocio y tiempo libre.
L La aceptación de la sexualidad en personas con discapaci-
dad, y cómo trabajar la sexualidad en el hogar. Dar res-
puestas a preguntas tales que hacen las familias como:
¿qué hacer ante determinadas situaciones y modos de
comportarse (si se toca…)?, ¿cómo hablarles?, ¿y si le
gustan las personas de su mismo sexo?, los miedos, etc.

b) La formación del profesorado con el fin de entender mejor el He-


cho Sexual Humano y favorecer la no genitalización de la educa-
ción sexual en las aulas. Que aprenda a realizar talleres, a manejar
materiales, a saber dónde buscar diferentes apoyos.
Educación sexual desde los profesionales 207

c) Grupos de trabajo específicos. Se trata de personas con discapaci-


dad cuyas necesidades no se pueden atender del todo en el aula
porque consideran que están en situación de riesgo, esto es que,
debido a su entorno y sus limitaciones, pueden sufrir diferentes
abusos. Se van a beneficiar de los talleres de educación sexual más
luego de una atención más específica.

Contar siempre que sea necesario con el asesoramiento sexológico


profesional.

10.3.1. El Informe Delors

En 1996, la UNESCO, desde la Comisión Internacional sobre la Educación


para el siglo XXI, se redactó un informe conocido como el Informe Delors,
en el que se recogían los cuatro pilares fundamentales para la educación.

– Aprender a ser.
– Aprender a conocer.
– Aprender a hacer.
– Aprender a convivir.

También marca ciertas máximas que se pueden considerar esenciales,

(…) no basta con que cada individuo acumule al comienzo de su vida


una reserva de conocimientos a la que podrá recurrir después sin lími-
tes. Debe estar en condiciones de aprovechar y utilizar durante toda la
vida cada oportunidad que se le presente de actualizar, profundizar y
enriquecer ese primer saber y de adaptarse a un mundo en permanente
cambio (…).

Es entonces cuando González y Gonzalo (2010) realizan una breve


lectura sexológica de esos cuatro pilares fundamentales de la educación.
A modo de resumen se presenta cómo queda articulado cada pilar
desde esa lectura sexológica.

L Aprender a ser:

- Comprender el mundo sexuado de hombres y mujeres (dimor-


fismo sexual, bilingüismo sexual).
208 Sexualidad y discapacidad psíquica

- Una comunicación efectiva entre los sexos.


- Porque el sexo no es solo practicar.
- Desarrollar capacidades para valorar las diferentes opciones y
elegir aquella que mejor se adapta a la persona sin enjuiciar al
resto.
- Entender la realidad y tomar decisiones de forma autónoma.
- Aprender qué es ser hombre y qué es ser mujer.

L Aprender a conocer:

- El propio cuerpo.
- El cuerpo del otro.
- Cómo funcionamos.
- Cómo nos relacionamos.
- Cómo sentimos.
- Cómo nos vivimos.
- Cómo nos expresamos como mujeres y como hombres.

L Aprender a hacer:

- Aprender a entenderse.
- Aprender a dialogar.
- Aprender a negociar.
- Aprender a expresar necesidades eróticas y afectivas.

L Aprender a convivir. Significado de convivir y lo que ello impli-


ca de:

- Renunciar, com(par)tir(se), respetar, acompañarse, ilusionarse,


intimidad, compromiso, crecimiento.

10.3.2. El modelo CICSEX

A raíz de aquí, arrancando de estos cuatro pilares, tras la lectura sexológica


de los mismos y teniendo en cuenta el carácter sexistencial de las personas
en cuanto a seres sexuados que son, González y Gonzalo establecen un
modelo de Intervención Sexológica Cíclico y Circular (figura 10.2).
Educación sexual desde los profesionales 209

Figura 10.2. Modelo CICSEX (R. González y S. Gonzalo, 2010).

L Modelo: porque es una propuesta de trabajo.


L De intervención: porque incide y actúa bajo la intención de cambio.
L Sexológico: porque tiene como marco teórico a la Sexología y
pretende abordar contenidos sexuales.
L Cíclico: porque tiene varias fases que se repiten a lo largo de la vida.
L Circular: porque relaciona todos sus elementos explicándolos en-
tre sí, de tal manera que todo es comienzo y fin, influyendo en las
diferentes fases la una a la otra, todo es causa y consecuencia.

En este modelo CICSEX (2010), el profesional no es quien va dictando


las normas ni tampoco un mediador entre las dificultades y el individuo,
sino que se convierte en un facilitador que ofrece apoyos y herramientas
desde donde se puede ir mejorando la calidad de vida y la autonomía.
Los objetivos principales del modelo CICSEX se resumen en:

– Descubrir: favorecer que el individuo halle su propio camino mos-


trando alternativas y posibilidades y ofreciendo información y
formación. Cimentar.
210 Sexualidad y discapacidad psíquica

– Capacitar: proporcionar herramientas (habilidades) y enseñar a


manejarlas a través de la experimentación.
– Entender(se)-(nos): búsqueda de un lenguaje común, cercano den-
tro de un mismo equipo (pareja, amigos…), buscando acoplar las
piezas. Conocerse y aceptarse a uno mismo para poder conocer y
aceptar al otro.
– Construir: crear una forma propia de ser, de vivir y de sentir como
ser sexuado.

En todas las fases hay un eje común denominado el camión de las re-
formas que imprime un carácter dinámico puesto que el proceso de sexua-
ción como persona es un continuo cambio.
De esta manera se puede intervenir desde cualquiera de las líneas de
trabajo y en cualquier momento del proceso de la persona; justo centrando
los contenidos adecuados a esa persona en ese momento evolutivo.
Una manera sencilla de entenderlo es mirando con detenimiento la fi-
gura 10.2 donde se observan los componentes y cómo no se puede esta-
blecer el principio y el fin.
Para explicar el modelo, los autores toman el símil de la construcción
de una casa. Para la construcción de una casa, será necesario tener unos
buenos materiales (habilidades, conocimientos) y una parcela adecuada-
mente acondicionada de manera que el terreno donde se edifique sea firme
(actitudes). Todo esto contribuirá a que la casa tenga unos buenos cimien-
tos y sea sólida. También será importante dejar un espacio en la parcela
para posibles ampliaciones ya que la casa puede sufrir modificaciones a lo
largo del tiempo, crecer o evolucionar.
Será importante también pararse a pensar qué cosas hay dentro de la
casa, qué se quiere cambiar o poner nuevo, por qué se coloca ese mueble
en un lugar en concreto…, así como conocer el vecindario, es decir, el
resto de casas que rodean (otras personas sexuadas).
Por tanto, habrá que observar cómo se va configurando el interior: los
problemas con las cañerías, los cambios en los colores en las paredes, con
poca o mucha decoración o dependiendo del momento de la persona. Sin
olvidar que todo eso hay que compaginarlo con el exterior donde hay
otros edificios, otras parcelas, otras personas en continuo cambio y proce-
so de construcción, incluso casas adosadas.
Plantearse todas estas cuestiones contribuirá a que el desarrollo de
nuestra casa y la relación con el resto de casas sea satisfactoria.
11
Caminando hacia una
sexualidad libre
y satisfactoria

Son bastantes las décadas, siglos, los que hay encima de las mesas sobre el
trabajo de la sexualidad. Dependiendo de cada época, ésta ha sido tratada o
maltratada de distintas maneras persiguiendo diferentes objetivos como
prohibir, permitir, culpabilizar, enfermar, liberar, extasiar, entorpecer, vio-
lentar, cultivar, incentivar o, incluso, discriminar.
La sociedad es cada vez más sabia, con mayor capacidad de descubrir
o inventar donde lo que prima es la excelencia y el reconocimiento social.
Una sociedad que, prácticamente, tiene resuelto el genoma humano y
otras claves de la existencia humana desde donde se podrá dar solución a
las enfermedades denominadas enfermedades raras, así como ayudar se-
guramente al entendimiento sobre por qué se producen ciertas discapaci-
dades o enfermedades mentales y que hasta ahora son sólo suposiciones.
Es una sociedad que plantea grandes esperanzas pero que, sin embar-
go, es más competitiva, busca más las situaciones cómodas y placenteras
y aparca las limitaciones humanas o intenta ponerles remedio a través de,
como se ha dicho, los avances científicos. De manera que estos avances
científicos no tienen como fin ayudar a la integración sino que pretenden
eliminar la discapacidad en los futuros nacimientos.
212 Sexualidad y discapacidad psíquica

Este es el caso de la discapacidad intelectual y de la enfermedad men-


tal, dos diagnósticos estigmatizados a pesar de los avances que se han
logrado en las últimas décadas.
Si los avances científicos se centran en esa búsqueda de causas que
originan estas discapacidades, y en la obtención de una solución para que
no se generen nuevos y diferentes tipos de discapacidades, ¿quién se en-
carga de velar por la seguridad, el desarrollo, los derechos… de las perso-
nas con discapacidad? Son los servicios sociales y la red de salud mental,
junto con las familias los que velan por su continuo desarrollo, mejora y
reconocimiento de derechos y deberes para estar en mayor consonancia
con la sociedad.
Para ello, se han ido introduciendo principios básicos como el princi-
pio de normalización, el de integración y, actualmente, el de inclusión.
Todo ello no garantiza su adecuado funcionamiento en la comunidad
pero sin ellos se volvería a los antiguos reductos psiquiátricos donde la
calidad de vida y el concepto de bienestar pierden su significado.
En esta ambigüedad donde se ofrece ayuda pero la justa, se plantea la
sexualidad de las personas con discapacidad psíquica.
Una sexualidad cargada de muchos miedos, preocupaciones, incerti-
dumbres, falsas creencias, pero que, a la vez, es un derecho universal y
parte de la condición misma del ser humano ya que no se puede no ser
sexuado.
Se dan, en la sociedad, algunos mitos:

– Se les considera niños o niñas sin sexualidad, por lo que son seres
asexuados, ángeles.
– Su sexualidad será salvaje e incontrolable si la hacen pública. Son
considerados demonios.
– Frente a otras personas resultan poco atractivas sexualmente. Pe-
ro… ¿frente a qué personas?
– No deben tener o formar pareja, debido a su discapacidad. Y, en
numerosos casos, no se les considera capacitados para constituir
un núcleo familiar o tener descendencia, por miedo a que esos hi-
jos puedan nacer con algún tipo de discapacidad.
– En el caso de tener hijos, éstos nacerán con una discapacidad. No
necesariamente, hay causas etiológicas de la discapacidad que to-
davía no se conocen, así como otras que son adquiridas en los
primeros meses o años de vida incluso durante el parto. Otra cues-
tión diferente es si se cuenta con los apoyos necesarios para ello.
Caminando hacia una sexualidad libre y satisfactoria 213

– En el caso de las mujeres con discapacidad, no tienen interés se-


xual alguno. Sin embargo, todas las personas, de una manera u
otra, tienen intereses sexuales, por lo que también las mujeres con
discapacidad la tendrán.
– Y, finalmente, se emplea la expresión de “a todos les da por lo
mismo” cuando surgen conductas inapropiadas ante los ojos de su
entorno, debido a que no ha habido, y si la ha habido no ha sido la
adecuada, una educación sexual que informe y ayude a estas per-
sonas con discapacidad.

Frente a estos mitos que se dan y otras ideas hacia las personas con
discapacidad, habrá que fomentar determinados valores que ayuden a que
la sexualidad en estas personas se vea como algo natural y no sea un tema
tabú ni sea silenciada.
Merece especial atención la consideración y trato como niños que ge-
neralmente se suele dar a las personas con discapacidad psíquica. Es decir,
no se les trata como a personas adultas una vez alcanzada esta etapa de la
vida, por lo que se les tiende a hablar con un leguaje y un tono suave y
armonioso, además de continuos gestos de cariño en todo tipo de ambien-
tes sociales, es una constante infantilización. Cada persona tiene sus eta-
pas vitales (niñez, juventud, adultez y vejez). Si no se deja que una perso-
na se desarrolle plenamente en cada una de estas etapas, se está haciendo
de ellos personas sin ningún tipo de valores ni autoestima, habilidades
sociales… necesarias todas ellas para el desarrollo del individuo a nivel
personal y social.
En las personas con algún tipo de discapacidad es importante que se
den comportamientos sociales estandarizados, tratarlos como corresponde
en cada etapa de su vida, sabiendo y siendo conscientes de que maduran,
crecen y se desarrollan a medida que pasa el tiempo y observan su entorno a
través de las diversas relaciones que establecen con el medio. De lo contra-
rio, se estará impidiendo que aprendan a desenvolverse en otros medios por
lo que sus conductas serán inmaduras, ya que es esto lo que ven día a día.
A esta idea de eternos ángeles, seres asexuados, se le suma el mito de
que su sexualidad se da de manera salvaje y sin control, sin ningún tipo de
limitaciones. Pero la realidad es otra y lo cierto es que esto no sucede de
esta manera. Al igual que todas las personas consideradas por la sociedad
como “normales”, aquellas que tienen algún tipo de discapacidad también
deben poder vivir libremente su sexualidad, cuando, con quien quieran y
como quieran.
214 Sexualidad y discapacidad psíquica

Así mismo, socialmente también se piensa en estas personas como po-


co atractivas. Pero quizá lo que cabría plantearse es para quién o quiénes
no resultan atractivas. Es a los ojos de las personas sin discapacidad, de-
bido a los cánones de belleza establecidos por la sociedad tan superficial
en la que se vive hoy en día, para los que no resultan personas atractivas.
No se trata por lo tanto de que se escondan, por miedo al rechazo, sino de
hacerles vivir y disfrutar de su físico, y que ellos sepan que habrá alguien
para quien de una manera u otra serán atractivos y con quien podrán vivir
su sexualidad de manera libre, siempre que ellos quieran, sin que nada ni
nadie les obligue a hacerlo.
Muy unido a esto se halla la creencia de la imposibilidad de las per-
sonas con discapacidad psíquica de formar una pareja. No es que las
personas con discapacidad no deban o no puedan formar pareja, sino que
la sociedad en la que se vive es la que establece y considera, debido a
unos estándares y cánones marcados, que no deben ni pueden formar
pareja. No obstante, son igual de capaces que el resto de la sociedad de
establecer una relación íntima y estrecha con alguien, e incluso, consti-
tuir un núcleo familiar. Esto se logrará con el apoyo de las familias, las
cuales fomentarán el desarrollo en su entorno y la adquisición de unas
habilidades sociales que les permitirán desenvolverse y relacionarse con
el resto de personas, entre las que se generará un vínculo personal con
algunas de ellas. Para ello, su círculo social ha de ampliarse y no abarcar
solo a los padres, es decir, será bueno que tengan una red social amplia
que incluya amistades, donde probablemente conozca a quien se conver-
tirá en su pareja.
Esta idea social de no poder tener pareja o constituir una familia se
basa en el supuesto de que si llegaran a tener descendencia siempre sería
con discapacidad. Es cierto que es más probable que su descendencia
también tenga algún tipo de discapacidad, pero no necesariamente están
obligados a no tener pareja. Pueden tener su pareja y vivir de muchas
maneras su sexualidad con ellas sin la necesidad de tener esta descenden-
cia, en el caso de que no haya un deseo de ello o se considere que no es la
mejor opción. En el caso de tener descendencia, como ya se indicaba en el
capítulo 6, habrá que enseñarles y guiarles en la crianza de esa nueva cria-
tura, que podrá o no tener alguna discapacidad. Son muchas las ocasiones
en las que se recurre a métodos como la esterilización para que estas per-
sonas no puedan tener descendencia, y de este modo evitar que, en caso de
poder tener hijos, no los tengan para evitar a toda costa esa probabilidad
de tener hijos con algún tipo de discapacidad.
Caminando hacia una sexualidad libre y satisfactoria 215

Se debe informar y formar a las personas con discapacidad, como


primer objetivo, antes de recurrir a métodos como la esterilización o el
aborto, para que la persona sea consciente y tenga conocimientos necesa-
rios de cómo vivir su sexualidad de manera segura y libre. Estos temas
deben ser tratados sin ningún tipo de prejuicio dentro del ámbito familiar
y, también en el ámbito social, mediante la educación. Ofreciendo esta
atención, se estará contribuyendo a la eliminación de futuros problemas o
circunstancias no agradables para la propia persona y para los que a su
alrededor se encuentran.
La negación de la sexualidad se acentúa aún más cuando hablamos de
las mujeres con discapacidad ya que se tiende a pensar que aquellas no
tienen inquietudes ni intereses sexuales. Todas las personas, sean hombres
o mujeres, y sea cual sea el periodo y momento de su vida, tienen necesi-
dades y manifestaciones eróticas. Que éstas sean más o menos visibles no
significa que no estén presentes. Que las manifestaciones sean menos
visibles puede ser debido a que se les haya educado bajo la concepción de
la sexualidad como algo malo y de esa manera la viven. Ello no impide
que en su intimidad, en esos momentos en los que no están bajo el control
de nadie, no recurran a la autoestimulación u otras conductas. De manera
que de una forma u otra, ya sea mediante el contacto con otras personas o
individualmente, sí intentarán cubrir esa necesidad de expresión erótica e
interés sexual que sienten.
Cuando no se les proporciona una educación sexual y unas indicacio-
nes básicas a partir de las cuales orientar sus conductas sexuales y solven-
tar sus dudas, inquietudes o miedos, es cuando se suelen producir compor-
tamientos degradantes u obscenos en público, conductas socialmente no
ajustadas. De ahí surgen expresiones como “a todos les da por lo mismo”.
No es cierto que en todos los casos se den este tipo de comportamientos y
menos aún de manera “natural”, es decir, debido únicamente a la discapa-
cidad. Más bien, vienen generados por la ausencia de una educación se-
xual y, por tanto, de unos aprendizajes necesarios para ajustar socialmente
las conductas eróticas.
Será apropiado proporcionar apoyo y ofrecer todas las herramientas
para que ellos aprendan a actuar en cada momento y situación acorde con
el momento que estén viviendo.
Los padres deben ser los primeros educadores en la sexualidad, segui-
do de los profesionales y el resto de la sociedad.
Como señalan González y Gonzalo (2013),
216 Sexualidad y discapacidad psíquica

Muchas de estas falsas creencias o mitos que rodean a la sexuali-


dad de las personas con discapacidad psíquica han venido promovidas,
a lo largo de la historia, en gran parte por el miedo que en esta temática
expresan tanto familias como profesionales. Esto provoca un fuerte re-
chazo para su abordaje y afrontamiento llevándolo hacia el camino de
lo represivo, a los tabúes existentes en torno al sexo y la sexualidad y
los factores sociales y culturales existentes en cada momento.
A pesar de que muchos profesionales de la sexología coinciden en
señalar estos mitos como falsos, son pocos los trabajos de investigación
sobre la sexualidad de las personas con discapacidad psíquica sobre los
que fundamentarse para desmontarlos; si bien, se puede hipotetizar, y
así se ha visto en la práctica, que muchas de estas creencias que derivan
de conductas disruptivas o socialmente no aceptadas, cuando se inter-
viene sobre dichas conductas desde un enfoque psicoeducativo, hay un
alto porcentaje de éxito, lo que sugiere que detrás hay una falta de in-
formación y de educación sexual bastante alarmante.

La sexualidad en la discapacidad es un tema que se mantiene en silen-


cio. Es un tema que es preferible no tratar, por lo que se tiende a esconder
eliminando la educación sexual que las personas con discapacidad necesi-
tan para que aprendan a vivirla sin presión y sin remordimiento alguno.
Es esencial, por consiguiente, que la sexualidad deje de ser un tema
tabú, y que deje de ser un tema que se mantiene en silencio por el miedo
de parte de las familias, algunas instituciones reacias a tratar este tema, o
por algunos sectores más cerrados de la sociedad.
Silenciar el tema de la sexualidad no ayuda ni a las familias ni a las
personas implicadas, puesto que solo generará problemas en un futuro
próximo, debido a la falta de esa educación sexual, como embarazos no
deseados, infecciones de transmisión sexual…
En muchas de las personas con diversos tipos de discapacidades esta
capacidad de aprendizaje se encuentra limitada, pudiendo tener dificulta-
des para la toma de decisiones y pensar de una manera objetiva en cuanto
a las situaciones que se les presenten, por ello corresponde a sus tutores o
familiares tomar estas decisiones en su lugar u ofrecerles las ayudas acor-
des a esas necesidades, pero siempre desde un punto de vista que no acor-
te los derechos de estas personas, y permitiendo en la medida de lo posi-
ble su participación en el proceso.
Todo ello hace necesario que se les otorgue una mayor dedicación en
materia de sexualidad al igual que se ofrece apoyo a vestirse, a ducharse,
a ir en transporte público…, también hay que ofrecer apoyo para que se
Caminando hacia una sexualidad libre y satisfactoria 217

vivan como personas sexuadas, y evitar de este modo todos esos mitos
que provocan miedos, temores… a que muestren una sexualidad más
desajustada.
Es cierto también que las personas con discapacidad pueden necesitar
depender de otras personas para el desarrollo de su vida diaria (ducharse,
vestirse…) pero no de manera sobreprotectora y sí fomentando la promo-
ción de la autonomía personal.
Habrá que enseñar y dar información, para que aprendan a ser todo lo
autosuficientes que su discapacidad les permita, por lo que podrán adqui-
rir determinadas habilidades sociales que les permita solucionar situacio-
nes problemáticas o no que les puedan surgir a lo largo de su vida diaria.
Para evitar que se den situaciones desagradables como es el tema del
abuso de carácter sexual o el maltrato, que se generen comportamientos
sexuales desajustados o que las actividades sexuales deriven en embarazos
no planificados o contagios de infecciones de transmisión genital, se debe
educar sexualmente desde el principio, antes de que sea demasiado tarde,
evitando así muchas de las circunstancias que se generan. Para ello, es
fundamental no posponer o evitar darles las respuestas a las preguntas que
hacen o a las dudas e inquietudes de los hijos o educandos.
Es necesario adaptarse, en primer lugar, a la capacidad y ritmo de
aprendizaje de cada persona, puesto que no todas tienen la misma capaci-
dad o rapidez para aprender. También hay que tener en cuenta que muchas
veces este aprendizaje y su contenido es pobre, debido a que los padres no
tienen conocimientos suficientes al respecto. También influye en esta
educación que los hijos aprendan de un modo u otro esta educación se-
xual, dependiendo de la edad generacional de los padres, es decir, un pa-
dre que haya crecido o se haya criado con una educación más tradicional,
trasmitirá esa educación que él ha recibido a sus hijos, de manera que la
educación que transmitirá es la de una sexualidad como algo malo, algo a
lo que no pueden acceder y rechazar a toda costa, mientras que unos pa-
dres con ideas no tan tradicionales podrán transmitir a sus hijos la idea de
una sexualidad buena, pero siempre informando de unas prácticas seguras,
para que puedan vivir su sexualidad de manera libre.
Para que se dé una buena educación sexual, es importante que las per-
sonas implicadas en la educación del individuo dispongan de recursos y
de apoyos, y que no se deje de lado la sexualidad, porque cuanto se quiera
tratar el tema con los hijos probablemente ya sea demasiado tarde.
También es necesario saber el tipo y grado de discapacidad de la per-
sona, lo que no implica que no se dé esa información y educación sexual,
218 Sexualidad y discapacidad psíquica

debido a que en muchas ocasiones, dependiendo del nivel y tipo de disca-


pacidad, los padres, tutores, educadores… consideran que la educación
sexual y su contenido se ofrezca en función de sus discapacidades. Esto no
ha de ser así porque la sexualidad debe ser explicada en todos sus campos
y de igual manera para todos, para que por el camino no se pierdan conte-
nidos y se llegue a malentendidos y situaciones problemáticas.
En los centros de educación se debe disponer de programas que vayan
dirigidos a la enseñanza de una educación sexual, para que, junto con la
educación de los padres, aprendan a vivir su sexualidad de una manera
saludable, sin tener que reprimir sus deseos, sus atracciones…
Los padres y profesionales han de ser capaces de trabajar juntos, para
ayudar a la persona con discapacidad a alcanzar una sexualidad sana.
Ambos, padres y profesionales, han de dejar a un lado sus propios valores
y actitudes en cuanto a la opinión de la sexualidad, y han de ser capaces
de tener en cuenta la opinión de la persona con discapacidad.
También deben los padres hacer conocer los valores educacionales que
les dan a sus hijos para que sea posible saber qué educación respecto a la
sexualidad reciben sus hijos, de manera que los profesionales seguirán los
métodos empleados por los padres para evitar problemas tales como las
conductas sexuales inapropiadas. Se debe también identificar conductas
formativas que funcionan con la persona para la consecución de esta educa-
ción sexual, y saber dónde se dan de manera habitual las dificultades de
aprendizaje.
Si los padres son el pilar principal de la educación sexual de los hijos,
los profesionales no se quedan atrás. Su función principal es la de atender
y apoyar a la persona con discapacidad, mediante técnicas de enseñanza,
recursos de los que dispone la comunidad, y sobre todo reforzar el con-
cepto de la sexualidad en diferentes ámbitos sociales.
Las personas con discapacidad no tienen, por tanto, una manera dife-
rente de vivir la sexualidad, por lo que se podría decir que existen múlti-
ples formas de vivir la sexualidad como personas hay, hablando por tanto
de sexualidades.
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