ESCLEROSIS MULTIPLE EM- FUNDACION MERIDA

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SALUD · 6 OCTUBRE, 2019 09:53

Inician censo de personas con esclerosis
múltiple en Venezuela
Texto por Mariana Souquett | @nanasouquett

La Asociación Civil Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela (Acpem) inició este
30 de septiembre un censo para recolectar datos sobre las personas con la condición en todo
el territorio nacional.
Durante octubre, Acpem levantará una base de datos que le permita fortalecer los
programas de ayuda a los venezolanos con esclerosis múltiple, enfermedad que padecen
cerca de 2.5 millones de personas en el planeta, según la Organización Mundial de la Salud
(OMS).
“La recolección se hará enviando un correo a la dirección electrónica
acpemvenezuela@gmail.com con el Asunto: Censo EM Vzla 2019. Se les enviará una
breve encuesta”, indica un comunicado.
La Asociación Civil de Pacientes con Esclerosis Múltiple de Venezuela reúne a los pacientes,
familiares y amigos de personas con esta condición. Fue fundada en el año 2005 y tiene su
sede en la ciudad de Mérida. Nació con el objetivo de unir esfuerzos para prestar ayuda a
todos los venezolanos con esclerosis múltiple.
“Estos datos serán guardados celosamente y no incluyen información financiera, ni otros que
puedan comprometer a quienes tengan a bien contestar dicha encuesta”, añade la nota de
prensa.
Con el censo, Acpem también busca conocer datos migratorios: se estimaba que en
Venezuela había más de 2.000 personas con esclerosis múltiple, pero muchas de ellas
emigraron por las dificultades para acceder a sus tratamientos.
DESDE 2016 LA FARMACIA DE ALTO COSTO DEL INSTITUTO VENEZOLANO
DE LOS SEGUROS SOCIALES (IVSS) NO SUMINISTRA BETAFERÓN, TYSABRI,
COPAXONE, AVONEX O REBIF, MEDICAMENTOS NECESARIOS PARA ALIVIAR
LOS EFECTOS DE LA ENFERMEDAD.
El diagnóstico y el seguimiento a los avances de la esclerosis múltiple también se han
dificultado debido a las fallas en los hospitales de la red de salud pública, la escasez de
insumos y el encarecimiento de la atención privada.
Muchas personas han dejado de evaluar la progresión de su enfermedad. En algunos casos,
el tiempo que acumulan sin medicamentos es el mismo que suman sin exámenes. Ante esta
situación, la Comisión Interamericana de Derechos Humanos (Cidh) otorgó medidas
cautelares a tres personas en marzo de 2019 en representación de los venezolanos con
esclerosis múltiple.
 PAGINAS DE INFORMACION:
http://esclerosismultiple.com.ve/site/

a Esclerosis Múltiple (EM) es una enfermedad que ataca el Sistema Nervioso Central (SNC) y
se manifiesta en personas entre 18 y 40 años, afecta a jóvenes adultos en edad productiva donde
el individuo desarrolla sus planes de vida convirtiéndose en una enfermedad crónica,
discapacitante y degenerativa. En Venezuela existen más de 2.200 pacientes con EM, por cada
100 mil habitantes hay de 3 a 5 afectados con esta enfermedad y de cada 5 pacientes, 3 son
mujeres, afectando en mayor grado a la población femenina.
En nuestro país contamos con el Programa Nacional de Esclerosis Múltiple y funciona en el
Hospital Domingo Luciani. Durante todo este año hemos presentado problemas con la
distribución de medicamentos, esto ha traído como consecuencia el deterioro inminente de
nosotros los pacientes que vivimos con esta condición.
En la Constitución de la República Bolivariana de Venezuela, en sus artículos N° 83, 84, 85 y
86 sobre el derecho de la salud y la seguridad social podemos leer:
“Artículo 83. La salud es un derecho social fundamental, obligación del Estado, que lo
garantizará como parte del derecho a la vida. El Estado promoverá y desarrollará políticas
orientadas a elevar la calidad de vida, el bienestar colectivo y el acceso a los servicios. Todas
las personas tienen derecho a la protección de la salud, así como el deber de participar
activamente en su promoción y defensa, y el de cumplir con las medidas sanitarias y de
saneamiento que establezca la ley, de conformidad con los tratados y convenios internacionales
suscritos y ratificados por la República.
Artículo 84. Para garantizar el derecho a la salud, el Estado creará, ejercerá la rectoría y
gestionará un sistema público nacional de salud, de carácter intersectorial, descentralizado y
participativo, integrado al sistema de seguridad social, regido por los principios de gratuidad,
universalidad, integralidad, equidad, integración social y solidaridad. El sistema público de
salud dará prioridad a la promoción de la salud y a la prevención de las enfermedades,
garantizando tratamiento oportuno y rehabilitación de calidad. Los bienes y servicios públicos
de salud son propiedad del Estado y no podrán ser privatizados. La comunidad organizada tiene
el derecho y el deber de participar en la toma de decisiones sobre la planificación, ejecución y
control de la política específica en las instituciones públicas de salud.
Artículo 85. El financiamiento del sistema público de salud es obligación del Estado, que
integrará los recursos fiscales, las cotizaciones obligatorias de la seguridad social y cualquier
otra fuente de financiamiento que determine la ley. El Estado garantizará un presupuesto para la
salud que permita cumplir con los objetivos de la política sanitaria. En coordinación con las
universidades y los centros de investigación, se promoverá y desarrollará una política nacional
de formación de profesionales, técnicos y técnicas y una industria nacional de producción de
insumos para la salud. El Estado regulará las instituciones públicas y privadas de salud.
Artículo 86. Toda persona tiene derecho a la seguridad social como servicio público de carácter
no lucrativo, que garantice la salud y asegure protección en contingencias de maternidad,
paternidad, enfermedad, invalidez, enfermedades catastróficas, discapacidad, necesidades
especiales, riesgos laborales, pérdida de empleo, desempleo, vejez, viudedad, orfandad,
vivienda, cargas derivadas de la vida familiar y cualquier otra circunstancia de previsión social.
El Estado tiene la obligación de asegurar la efectividad de este derecho, creando un sistema de
seguridad social universal, integral, de financiamiento solidario, unitario, eficiente y
participativo, de contribuciones directas o indirectas. La ausencia de capacidad contributiva no
será motivo para excluir a las personas de su protección. Los recursos financieros de la
seguridad social no podrán ser destinados a otros fines. Las cotizaciones obligatorias que
realicen los trabajadores y las trabajadoras para cubrir los servicios médicos y asistenciales y
demás beneficios de la seguridad social podrán ser administrados sólo con fines sociales bajo la
rectoría del Estado. Los remanentes netos del capital destinado a la salud, la educación y la
seguridad social se acumularán a los fines de su distribución y contribución en esos servicios.
El sistema de seguridad social será regulado por una ley orgánica especial.”
Por tal motivo exigimos y exhortamos al Ejecutivo Nacional y a las autoridades sanitarias el
restablecimiento de la distribución de los medicamentos para EM de manera eficiente,
garantizando a todos los pacientes su derecho a la salud.
Adicionalmente, hacemos la petición de la incorporación en el protocolo del Instituto
Venezolano de los Seguros Sociales de la molécula Fingolimol (Gilenya 0.5 mg) que
actualmente no se encuentra dentro del Programa Nacional de Esclerosis Múltiple y es casi
imposible poder adquirir el medicamento por su altísimo costo, insostenible para cualquier
familia venezolana.
Esta causa tiene como objetivo visibilizar ante la comunidad internacional, las autoridades
sanitarias de Venezuela, al Ejecutivo Nacional y al público en general, de la grave crisis que
tenemos los pacientes con EM en Venezuela.

El Hospital Dr. Domingo Luciani es un centro de salud público localizado en la Avenida Río de
Janeiro, urbanización El Llanito, de la Parroquia Petare en el Municipio Sucre del Estado
Miranda, al este de la ciudad de Caracas y al centro norte de Venezuela. Wikipedia

Dirección: Caracas 1073, Miranda

Inauguración: 1987
Horario:
Abierto las 24 horas
Teléfono: 0212-2056511

Nombre completo: Hospital «Doctor Domingo Luciani»