Intervenciones de enfermería que orientan a los padres y a los jóvenes con

síndrome de Down sobre su autocuidado en la sexualidad según la teoría de

Dorothea Orem

INTEGRANTES:

MARÍA ALEJANDRA MONTILLA

LAURA CAMILA RINCONES CUELLO

LAURA VALENTINA CLAVIJO DÍAZ

FUNDACIÓN UNIVERSITARIA NAVARRA – UNINAVARRA

ENFERMERÍA V SEMESTRE

NEIVA – HUILA

2019

1
 Intervenciones de enfermería que orientan a los padres y a los jóvenes con
síndrome de Down sobre su autocuidado en la sexualidad según la teoría de
Dorothea Orem

INTEGRANTES:

MARÍA ALEJANDRA MONTILLA

LAURA CAMILA RINCONES CUELLO

LAURA VALENTINA CLAVIJO DÍAZ

DOCENTE

ROSA LALI CHARRY HERNANDEZ

FUNDACIÓN UNIVERSITARIA NAVARRA – UNINAVARRA

METODOLOGÍA DE LA INVESTIGACIÓN CIENTÍFICA

ENFERMERÍA V SEMESTRE

NEIVA – HUILA

2019

2
Contenido

IDEA DE INVESTIGACIÓN ..................................................................................... 4

PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN ......................................................................... 4

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA ..................................................................... 4

OBJETIVOS GENERALES ..................................................................................... 5

JUSTIFICACIÓN ..................................................................................................... 5

REFERENCIAS ....................................................................................................... 6

3
IDEA DE INVESTIGACIÓN

Intervenciones de enfermería que orientan a los padres y a los jóvenes con

síndrome de Down sobre su autocuidado en la sexualidad según la teoría de
Dorothea Orem

PREGUNTA DE INVESTIGACIÓN

¿Cuáles son las intervenciones de enfermería que orientan a los padres y a los
jóvenes con síndrome de Down sobre su autocuidado en la sexualidad según la
teoría de Dorothea a Orem?

PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA

El síndrome de Down es la principal causa genética conocida de discapacidad

intelectual, y malformaciones congénitas donde la persona posee 47 cromosomas
en lugar de 46, debido a un cromosoma extra del par 21, que afecta la capacidad
de aprendizaje de los jóvenes para aprender a hablar y cuidar de sí mismos.

La incidencia estimada del síndrome de Down a nivel mundial se sitúa entre 1 de

cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos (1). En Latinoamérica el promedio del
trastorno genético en el país era de 24,7 de cada 10.000 bebes nacidos, alta si se
compara con el resto de países de la región como Argentina, Brasil o Uruguay, que
registra la tasa más baja (2).

Además, en los últimos 30 años, se ha triplicado el número de bebés que nacen con
el síndrome en chile. Argentina y Paraguay registran las tasas más altas después
de chile con 20,1 y 19,8 por cada 10.000 nacimientos, respectivamente (2).

En el cuarto puesto, tanto Brasil como Colombia registraron 17,2 nacidos con
síndrome de Down por cada 10.000, seguidos de Bolivia, con 15,5 (2). Los tres
países con menos números de casos de síndrome de Down, fueron siempre un total
de 10.000 nacidos, Venezuela, con 14,9, Ecuador, con 14,8 y Uruguay, con 13,8,
las tasas más bajas en comparación con los citados países (2).

Los jóvenes con síndrome de Down, a menudo son dependientes de otros en su

autocuidado y tareas de la vida diaria. Esta dependencia aumenta la probabilidad
de que haya abuso. Marc Goldman (1994) comprobó que las personas que
dependen de otras para su cuidado son con frecuencia las personas con más
confianza esto aumentan la probabilidad de que la persona realice peticiones que
sean inapropiadas y de naturaleza abusiva.

4
los individuos con discapacidad son altamente vulnerables, porque quedan
expuestos en el transcurso del tiempo a un mayor número de cuidadores. La
prevención del abuso exige abordajes completos que incluyan la educación a los
padres y a las propias personas con discapacidad para enfrentar la sexualidad de
forma responsable y segura.
Enfermería tiene un importante papel en sus intervenciones con los padres y estos
jóvenes para que adquieran conocimientos adecuados sobre la sexualidad. Al
poseer una buena información pueden manejarla correctamente y de forma sana en
sus hijos.
Según Dorothea Orem presenta su teoría del déficit del autocuidado expuesta en el
año 1970-1979 siendo el enfoque que se utilizara en la presente investigación como
un modelo general compuesto por tres teorías relacionadas entre sí: la teoría del
autocuidado, la teoría del déficit de autocuidado, y la teoría de los sistemas de
enfermería, esta teoría es una acción humana por enfermeras a través del ejercicio
del ser una actividad profesional ante personas con limitaciones de salud.

OBJETIVOS GENERALES

 Concretar las intervenciones que debe de llevar a cabo el personal de

enfermería en jóvenes con síndrome de Down.
 Generar conocimiento en temas de sexualidad y autocuidado a padres y
jóvenes con síndrome de Down.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Conceptualizar la sexualidad ante los padres/cuidadores y jóvenes con
síndrome de Down.
 Promover la autonomía de los jóvenes con síndrome de Down en temas de
sexualidad.

JUSTIFICACIÓN
Esta investigación se realiza entre enfermería padres y jóvenes con síndrome de
Down que presentan un déficit de autocuidado frente a la sexualidad y que estos
según la ONU se establecieron como derechos de las personas con síndrome de
Down los sexuales y reproductivos.

Es importante que el profesional de enfermería lleve a cabo intervenciones en estos

jóvenes porque pueden comenzar dificultades a temprana edad por la falta de
información que tienen acerca de cómo es su desarrollo sexual.
a veces los jóvenes con síndrome de Down presentan ciertos comportamientos
inapropiados simplemente porque están confundidos, o no se les ha brindado una
buena educación sobre los conceptos de lo que es privado y lo que es público

5
Esta investigación aporta a estos jóvenes como a sus padres conocimientos sobre
su salud sexual y reproductiva.
Por eso es tan importante saber de qué manera se van a orientar los padres ya que
son los principales responsables de la educación sexual en los jóvenes con
síndrome de Down y esta tarea muchas veces es suplantado por los colegio o los
amigos; quienes no dan o no se preocupan por dar una verdadera información, que
ayude a formar y mostrarle el fundamental vinculo que debe tener con el amor y el
respeto por su cuerpo para así evitar que se encuentren ante situaciones
desagradable e inseguras.

Por último, esta investigación quiere motivar a enfermería para que conozca y cree
intervenciones para potenciar y reforzar el diálogo entre adolescentes sobre temas
de educación sanitaria sobre sexualidad, a los padres y adolescentes con Síndrome
de Down, identificando, miedos, tabúes o falta de conocimientos, facilitar un
desarrollo lo más normal posible en el ámbito sexual , síntomas premenstruales, la
menstruación y la higiene menstrual, métodos anticonceptivos y embarazo,
poluciones nocturnas, comportamientos privados, públicos y abusos sexuales (3)
de acuerdo a la teoría del déficit de autocuidado de Dorothea Orem.

REFERENCIAS

1. Organización de las Naciones Unidas. Día Mundial del Síndrome de

Down. 21 de marzo de 2019.

2. Periódico notimérica. Las cifras del Síndrome de Down en Iberoamérica.

21 de marzo de 2016.

3. Mª Dolores Mejía. La sexualidad en adolescentes con Síndrome de Down:

Intervenciones de enfermería.

6
 TITULO AUTOR PAÍS / RESUMEN REFERENCIA
AÑOS
1.La teoríaDr.C. Cuba Fundamentar la Naranjo Hernández Ydalsys,
Déficit de Ydalsys 2017 aplicación de la teoría de Concepción Pacheco José
autocuidado: Naranjo Dorothea E. Orem en el Alejandro, Rodríguez Larreynaga
Dorothea HernándezI, entorno de la gestión del Miriam. La teoría Déficit de
Elizabeth Orem Dr.C. José cuidado. autocuidado: Dorothea Elizabeth
Alejandro Orem. Gac Méd Espirit [Internet].
Concepción 2017 Dic [citado 2019 Sep 10]
PachecoI, ; 19( 3 ): 89-100. Disponible en:
Lic. Miriam http://scielo.sld.cu/scielo.php?scri
Rodríguez pt=sci_arttext&pid=S1608-
LarreynagaII. 89212017000300009&lng=es.
2.Estudio JULIO Chile Comprobar la tendencia NAZER H JULIO, CIFUENTES O
epidemiológico NAZER H.1, en Chile y Latino América LUCÍA. Estudio epidemiológico
global del LUCÍA del aumento de las tasas global del síndrome de Down.
síndrome de CIFUENTES de prevalen-cia al Rev. chil. pediatr. [Internet].
Down O.2 nacimiento del síndrome 2011 Abr [citado 2019 Sep 10]
de Down, así como la ; 82( 2 ): 105-112. Disponible en:
disminución de ellas en https://scielo.conicyt.cl/scielo.php
el resto del mundo. ?script=sci_arttext&pid=S0370-
41062011000200004&lng=es. htt
p://dx.doi.org/10.4067/S0370-
41062011000200004.
3.Estrategia de Eloy J. Cuba intervención con diseño Pineda Pérez Eloy J., Gutiérrez
intervención Pineda estudio antes-después Baró Elsa. Estrategia de
educativa sobre PérezI; Elsa con grupo de control no intervención educativa sobre la
la sexualidad en Gutiérrez equivalente sobre las sexualidad en niños con el
niños con el BaróII nociones y el tratamiento síndrome de Down. Rev Cubana
síndrome de de la sexualidad que Med Gen Integr [Internet].
Down tenían los padres de 2009 Sep [citado 2019 Sep 10]
niños con síndrome de ; 25( 3 ). Disponible en:
Down. Se realizó en 3 http://scielo.sld.cu/scielo.php?scri
fases de investigación, pt=sci_arttext&pid=S0864-
en las que se impartieron 21252009000300011&lng=es.
3 talleres.
4.Cuidados de Elena 2019 No existe tratamiento https://www.portalesmedicos.com
Enfermería en Pereira para el síndrome de /revista-electronica-
pacientes con Jiménez Down pero sí unas portalesmedicos-com-issn-1886-
síndrome de DUE. pautas de conducta que 8924/
Down Interclinik pueden ayudar a lograr
integración e
Ana independencia en la
Hermosín medida de lo posible. En
Alcalde cuanto a los cuidados de
DUE. Centro Enfermería, tendrán casi
de diálisis exclusivamente un papel
Diaverum informativo y orientativo.
(Cartaya).

7
 Mª Dolores
Loro Padilla
DUE.
Servicio
andaluz de
Salud (SAS)

5.La vida sexual Garvía, España Las personas con http://riberdis.cedd.net/bitstream/h

y afectiva de las Beatriz síndrome de Down andle/11181/3342/La%20vida%2
personas con Miquel, Mª tienen, sienten y pueden 0sexual%20y%20afectiva.pdf?se
síndrome de José practicar su sexualidad. quence=1&rd=003188299282464
Down Los profesionales, 7
padres o familia deben
captar sus deseos en
todas las áreas, incluida
la sexual, para que
puedan ser escuchadas,
atendidas y en lo posible
satisfechas. El objetivo
es que lleguen a ser
adultos plenamente
integrados en la
sociedad y como
miembros de ésta
puedan vivir, disfrutar y
cumplir con sus
derechos y deberes. Uno
de los derechos es
formar pareja y tener una
vida sexual.
6.SÍNDROME Beatriz Barcelo Existen conflictos o https://www.sindromedown.net/w
DE DOWN Garvía na dificultades en la p-
Relaciones Peñuelas sexualidad de las content/uploads/2014/09/87L_rela
afectivas y personas con síndrome ciones.pdf
sexualidad de Down pero la mayoría
derivan de la falta de
información, de la
inmadurez y de fijaciones
o alteraciones en el
desarrollo psicoafectivo.
7. Propuesta de Fernández, 2014 En los tiempos actuales
un programa de Jonathan donde hablar de
educación Marín sexualidad se considera
sexual dirigido Mendieta, aun un tabú para
a los padres, Luz Ángela muchos, se hace
madres y Lugo Farías, necesario fortalecer y
representantes Vanessa brindar herramientas
con hijos(as) Geraldin para los padres, madres
adolescentes y representantes en
que presentan cuanto a la Educación

8
Síndrome de Sexual de sus hijos (as);
Down ya que son ellos los que
pertenecientes tienen la responsabilidad
a la Asociación principal de guiar y
Carabobeña de acompañarlos, para que
Padres y logren su
Amigos de autorrealización
Niños emocional, social y
Excepcionales sexual plena.
(ACAPANE).
Naguanagua-
Edo Carabobo
Arenas Diez,
8.Enfermería y Eduardo 2018 El síndrome de Down es http://uvadoc.uva.es/bitstream/ha
sexualidad en el una alteración genética ndle/10324/30492/TFG-
Síndrome de resultante de la trisomía H1233.pdf?sequence=1&isAllowe
Down del par 21 la cual genera d=y
unos rasgos y
características
fenotípicas comunes.
Aunque la calidad y las
condiciones de vida han
mejorado con el paso del
tiempo aumentando así
la esperanza de vida de
estas personas, su
sexualidad sigue siendo
un tema “tabú” para gran
parte de la población.
9. Propuestas Noelia Ruíz 2016 En este artículo, se Revista internacional de audición
de intervención Vallejos promueven propuestas y lenguaje, logopedia, apoyo a la
educativa en de intervención integración y multiculturalidad.
síndrome de educativa centradas en ISSN: 2387-0907, Dep. Legal: J -
Down. el aprendizaje de la 67- 2016 Volumen 2, Número 3,
lectoescritura, la julio, 2016 http://riai.jimdo.com/
educación sexual y la
intervención con las
familias.
10.Estudio Dña. Elena 2019 Esta investigación Revista Nacional e Internacional
comparativo de Mª Rivas pretende determinar el de Educación Inclusiva ISSN:
las actitudes de Bejarano grado de participación e 1889-4208.; e-ISSN 1989-4643.
los padres y Dr. Joaquín implicación que las Volumen 12, Número 1, junio 2019
madres en la Álvarez familias muestran en la
educación Hernández educación sexual de sus
sexual de las Dr. José hijos, concretamente de
personas con Manuel hijos con Síndrome de
síndrome de Aguilar Parra Down (SD), además de
Down Dr. Rubén conocer las actitudes
Trigueros que tienen respecto a la
Ramos misma, comparándolas

9
 con las actitudes de
familias de hijos sin SD
11. Gestión del Lic. Annia 30 de El autocuidado es una http://scielo.sld.cu/scielo.php?scri
cuidado Rojas GalloI; agosto función humana pt=sci_arttext&pid=S0864-
enfermero en la Lic. Sandra de reguladora que debe 03192009000200002
teoría del déficit Pérez 2009 aplicar cada individuo de
de autocuidado PimentelI; forma deliberada con el
MSc. objetivo de mantener su
Adalberto vida y su estado de
Lluch salud. Se realizó un
BonetII; Lic. estudio descriptivo
Maritza transversal con el
Cabrera objetivo de evaluar la
AdánI gestión del cuidado
enfermero en la teoría
del déficit de
autocuidado de Dorothea
Orem
12. Macarena 25 de Las personas nacidas https://scielo.conicyt.cl/scielo.php
Recomendacio Lizama C., abril de con síndrome de Down ?script=sci_arttext&pid=S0034-
nes de Natalia 2012 tienen un mayor riesgo 98872013000100011
cuidados en Retamales de defectos de
salud de M.a, Cecilia nacimiento y son más
personas con Mellado S vulnerable a ciertas
síndrome de enfermedades. La
Down: 0 a 18 atención médica para
años ellos debe enfatizar la
prevención, el
diagnóstico temprano y
el tratamiento temprano
de sus afecciones de
salud más comunes. Un
estilo de vida saludable
promueve el desarrollo
físico e intelectual futuro.
13. Estrategia Eloy J. 10 de la sexualidad es un http://scielo.sld.cu/scielo.php?scri
de intervención Pineda diciemb elemento importante en pt=sci_arttext&pid=S0864-
educativa sobre PérezI; Elsa re de la educación del niño con 21252009000300011
la sexualidad en Gutiérrez 2008 el síndrome de Down,
niños con el Baró por lo que los padres
síndrome de deben tener los
Down conocimientos
adecuados para
enfrentarla de forma
responsable desde las
primeras etapas de la
vida, se hizo un estudio
antes-después con un
grupo de control no
equivalente sobre las
nociones y el tratamiento

10
 de la sexualidad que
tenían los padres de
niños con síndrome de
Down

14. Efectividad Juana Lupe 2016- la discapacidad http://scielo.sld.cu/scielo.php?scri

de una Muñoz 02-03 intelectual constituye un pt=sci_arttext&pid=S0864-
intervención CallolI; problema social en la 03192016000200004
educativa en Maribel salud reproductiva de la
conocimientos Pérez mujer. el Objetivo es
sobre PeñaII; evaluar la efectividad de
sexualidad Yurima una intervención
responsable en Rodriguez educativa en
mujeres con PeñaII; conocimientos sobre
discapacidad Eliecer sexualidad responsable
intelectual Arevalo de mujeres con
Turruelles discapacidad intelectual
se hizo un estudio con
114 mujeres con
discapacidad intelectual
ligera o moderada previo
consentimiento familiar.
15. Educación Lcda. eva Ecuado A nivel mundial existen http://repositorio.ug.edu.ec/handle
sexual y la mercedes r nuevas corrientes y /redug/27477
convivencia villacis peña agosto paradigmas sobre la
armónica en 2017 educación, y de manera
adolescentes específica la educación
con sindrome sexual en los niños, niña
de down en y adolescente con
hogar de síndrome Down y de esta
nazareth manera fortalecer y
demostrar una adecuada
educación sexual con
todos los participantes
de la comunidad
educativa de la población
investigada. Demostrar
la relación que existe
entre la educación
sexual y la convivencia
armónica en los
adolescentes con
síndrome de Down en
edades comprendidas de
12 a 14 años de edad

11
16. Sexualidad Bas joaquin Octubr La sexualidad es una http://imgbiblio.vaneduc.edu.ar/ful
en el síndrome Adiorante e 24 manifestación presente a ltext/files/TC116704.pdf
de down: lo largo de toda la vida,
incidencia de se expresa a través de
las actitudes los pensamientos,
del entorno en valores y conductas del
el individuo, e incluye el
comportamient sexo, el género, el
o sexual erotismo, la intimidad, la
reproducción y la
orientación sexua se
debe dar educación a los
padres para orientarlos y
que tenga los
conocimientos
adecuados para
enfrentarla de forma
responsable

17.Cuidados de Elena 9 de No existe tratamiento https://www.revista-

Enfermería en Pereira octubre para el síndrome de portalesmedicos.com/revista-
pacientes con Jiménez , 2017 Down pero sí unas medica/cuidados-de-enfermeria-
síndrome de DUE. pautas de conducta que sindrome-de-down/
Down Ana pueden ayudar a lograr
Hermosín integración e
Alcalde independencia en la
DUE. medida de lo posible. En
Diaverum cuanto a los cuidados de
(Cartaya). Enfermería, tendrán casi
Mª Dolores exclusivamente un papel
Loro Padilla informativo y orientativo
DUE.
18.programa a Juan Septie La presente file:///C:/Users/CASA/Downloads/
padres de Fernando mbre 3, investigación se realizó 4777924.pdf
familia sobre Porres 2012 en el Instituto
educación Arellano Neurológico de
sexual para Guatemala, con padres
la salud y la de familia de los alumnos
promoción del quienes presentan
desarrollo Síndrome de Down y
individual y Retraso Mental,
social contando con la
de los participación de
estudiantes del cincuenta y nueve
instituto padres
neurológico de de familia, divididos en
guatemala treinta y seis madres y
veintitrés padres;
además, con diez
personas del personal
académico

12
 de la institución. El
objetivo general fue la
creación de un programa
de información sexual
para padres de los
estudiantes del Instituto
Neurológico de
Guatemala, quienes
presentan Síndrome de
Down y Retraso Mental

19. la actitud de Alejandra Septie La educación sexual es file:///C:/Users/CASA/Downloads/

los padres y Monserrat mbre, un tema polémico, más 23450.pdf
madres de castillo 2006 aún, cuando se habla de
familia ante la robledo las
educación Deyanira personas con Síndrome
sexual de su Berenice de Down, por ello, la
hijo(a) con Pérez sosa presente investigación
síndrome de pretende
Down conocer la actitud de los
padres de familia ante la
educación sexual de su
hijo (a)
con Síndrome de Down,
en temas tales como:
diferencias biológicas,
identidad y
papel de género, hábitos
de higiene y cambios
físicos y psicológicos.
20.La Terri Agosto La mayoría de los padres https://www.down21.org/revista-
prevención del Couwenhov 2012 con los que hablo son virtual/1152-revista-virtual-
abuso sexual en, M.S. plenamente conscientes 2012/revista-virtual-agosto-2012-
de que los individuos con numero-135/articulo-profesional-
discapacidad intelectual prevencion-del-abuso-sexual.htm
son abusados
sexualmente con más
frecuencia que el resto
de la población. En
cuánto más, varía según
la edad, los métodos que
se hayan empleado para
reunir una muestra en el
estudio de investigación,
y de qué manera se
defina el abuso

13