Gestion y Servicios

Unidad didáctica I: Organización del sistema sanitario. Documentación sanitaria y archivo.
Legislación sanitaria básica y ámbito sanitario

Tema 7. Seguridad de archivos clínicos y secreto profesional
Unidad didáctica I:
ORGANIZACIÓN DEL SISTEMA SANITARIO. DOCUMEN-
TACIÓN SANITARIA Y ARCHIVO. LEGISLACIÓN SANITA-
RIA BÁSICA Y ÁMBITO SANITARIO
Autor:
Manuel Barrionuevo Sanchez
Tema 7
SEGURIDAD DE ARCHIVOS CLÍNICOS Y SECRETO
PROFESIONAL
7.1. Intimidad y confidencialidad. Análisis conceptual.
7.2. Regulación legal del secreto profesional: los delitos de descu-

brimiento y revelación de secretos
7.3. Regulación legal de la historia clínica.
7.4. Consideraciones éticas en torno a la información sanitaria
7.4.1. Introducción
7.4.2. Consideraciones generales
7.4.3. Profesionalidad y ética
7.4.4. Principios éticos con relación a la información sanitaria
7.5. Algunos aspectos específicos que hay que tener en cuenta en

la información sanitaria
7.5.1. Algunas recomendaciones y sugerencias finales
Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario 197

Unidad didáctica I: Organización del sistema sanitario. Documentación sanitaria y archivo. Legislación sanitaria básica y ámbito sanitario
198 Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario

7.1. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD. ANÁLISIS

CONCEPTUAL
El artículo 18.1 de la Constitución garantiza el derecho al honor, a la intimi-
dad personal y familiar y a la propia imagen. Cuando se refiere a él, la Ley Ge-
neral de Sanidad en su artículo 10.3 declara que los ciudadanos tienen derecho
a la confidencialidad de toda la información relacionada con su proceso y con
su estancia en instituciones sanitarias públicas y privadas que colaboren con el
sistema público.
Intimidad y confidencialidad son dos conceptos muy próximos pero clara-

mente diferentes. La intimidad se circunscribe a la capacidad de exclusión, de
acceso limitado al individuo y se piensa que es algo que las personas quieren
conservar y proteger. Por ello, en el ámbito jurídico, la intimidad está unida a la
libertad contra la intromisión del Estado o de un tercero, es decir, se consagra
especialmente como un derecho a estar solo y a la no injerencia. Por el contrario,
la confidencialidad concierne a la comunicación de información privada y perso-
nal de una persona a otra, cuando se espera que la persona que recibe la infor-
mación, como puede ser un profesional de la salud, no revelará la información
confidencial a una tercera persona.
Tradicionalmente la intimidad se ha se ha visto reducida al clásico concep-

to anglosajón reflejado en la expresión “mi casa es mi castillo”, queriendo decir
con ello que lo íntimo, lo inherente a lo más recóndito del ser humano, quedaba
protegido con la simple idea de la no injerencia dentro del ámbito privado, con-
siderando la intimidad como un derecho al aislamiento. Sin embargo, nuestra
sociedad actual, la sociedad de los medios de comunicación y la imagen, ha
convertido aquel viejo aforismo en algo desfasado, ya que hoy podríamos afirmar
que “mi casa es mi castillo pero sus paredes son de cristal”. Cuando se trata de
explicar esto, se suele recurrir a la tesis alemana de los círculos o las esferas
concéntricas según la cual la intimidad se estructura en diferentes contenidos.
En la esfera interna se sitúa lo íntimo, aquello que el sujeto guarda para sí mismo
y no quiere compartir con nadie y su protección solo exige un derecho de no
acceso, de no injerencia. Aquí aparecería, dentro del mundo jurídico la protección
de la intimidad mediante la prohibición de captación de imágenes dentro de la
vida privada, de utilización de métodos de escucha o de interferencia mediante
cualquier otro medio en el ámbito particular.
Ahora bien, es posible que una persona necesite confiar sus secretos más
íntimos a alguien, bien porque quiera hacerlo o bien porque lo necesite, trasla-
dando aquello que ella guardaba hasta entonces para sí sola a un amigo o a un
profesional. Se trataría del enfermo que quiere o necesita contar sus intimidades
al médico, pasando así al segundo círculo concéntrico que es el de lo confiden-
cial. En este momento, la protección de la intimidad no solo exige el derecho

de no injerencia, sino que, además, es preciso que se proteja positivamente

impidiendo que quién reciba la confidencia la difunda. Estamos ante el secreto
profesional regulado en nuestro nuevo Código Penal cuando considera delito la
revelación de secretos ajenos a los que el autor tenga acceso por razón de su
oficio, cargo o profesión.
La tercera esfera, la más excéntrica, estaría constituida por el ámbito de lo

privado que comprende los comportamientos y noticias que el sujeto desea res-
guardar del gran público. Se ha llegado incluso a acuñar por nuestro derecho el
término privacidad, entendiendo por tal el conjunto de datos que tomados aisla-
damente carecen de relevancia pero que tratados conjuntamente dan muestras
de distintas facetas de la personalidad del individuo. Aquí es donde jurídicamente
se hacen necesarias normas, como la Ley Orgánica de Protección de Datos o la
Ley Orgánica de Protección Civil al Honor, a la Intimidad Personal y Familiar y a
la Propia Imagen, que permitan controlar las informaciones e impedir su difusión
y utilización.
El derecho a la intimidad personal y familiar.
La idea fundamental que preside el derecho a la intimidad personal es la de

acceso limitado o capacidad de exclusión, y así lo vienen reconociendo el Tribunal
Supremo y el Tribunal Constitucional. En palabras del primero, la intimidad es el
derecho a mantener intacta, desconocida, incontaminada e inviolada la zona ínti-
ma, familiar o recoleta del hombre o, dicho de otra manera, la intimidad comporta
por su naturaleza, un reducto individual, dotado de pleno contenido jurídico, que
ha de quedar preservado de toda intromisión extraña, cualquiera que pueda ser la
legitimidad que acompaña a esta última. Por su parte, el Tribunal Constitucional,
considera que el atributo más importante de la intimidad, como núcleo central de
la personalidad, es la facultad de exclusión de los demás, de abstención de inje-
rencias por parte de otro, tanto en lo que se refiere en la toma de conocimiento
intrusiva, como a la divulgación ilegítima de esos datos. Considera la intimidad
como un ámbito o reducto en el que se impide que otros penetren y que el
derecho fundamental a la intimidad, reconocido por el art. 18.1, tiene por objeto
garantizar al individuo un ámbito reservado de su vida, vinculado con el respeto
de su dignidad como persona, frente a la acción y el conocimiento de los demás,
sean estos poderes públicos o simples particulares.
Dentro del ámbito de la intimidad existe además un denominado núcleo

duro que es objeto de una especial protección. Así, por ejemplo, la Ley Orgánica
15/1999 de Protección de Datos de Carácter Personal, considera datos especial-
mente protegidos, entre otros, los relativos a la salud, configurándose una zona
espiritual íntima y reservada de una persona o un grupo, especialmente de una
familia, que abarca relaciones afectivas, sexuales y de confianza, comprendiendo
ésta, toda la información que un sujeto desea mantener en la reserva.

La Ley Orgánica sobre Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad

Personal y Familiar y a la Propia Imagen distingue entre intromisiones ilegítimas y
legítimas en el derecho a la intimidad. En el ámbito concreto de la sanidad, cabe
citar como intromisiones ilegítimas:
– La revelación de hechos relativos a la vida privada de una persona o fa-

milia que afecten a su reputación,
– La revelación de datos privados de una persona o familia conocidos a

través de la actividad profesional u oficial de quien los revela.
La Ley declara que no se reputarán como intromisiones ilegítimas, con ca-

rácter general, las actuaciones autorizadas expresamente por la Ley, acordadas
por la autoridad competente de acuerdo con la Ley o cuando predomine un inte-
rés histórico, científico o cultural relevante. Igualmente tampoco tendrán dicha
consideración, las intromisiones autorizadas por el titular del derecho mediante
un consentimiento expreso. En el caso de menores deberá prestarse por ellos
mismos si sus condiciones de madurez lo permiten, de acuerdo con la legislación
civil. En los restantes casos, el consentimiento habrá de otorgarse, mediante es-
crito, por su representante legal, quien estará obligado a poner en conocimiento
previo del Ministerio Fiscal el consentimiento proyectado, debiendo resolver el
Juez si dicho Ministerio se opusiera.
El derecho a la intimidad familiar goza de una naturaleza jurídica discutida.

Para unos es el derecho a la intimidad de las personas en su concepción de
miembros de una familia y no en cuanto a su condición de personas. La conse-
cuencia es que los actos protegibles deberán producirse en el ámbito familiar.
En cambio, para otros autores, el derecho a la intimidad familiar no se identifica
con el lugar donde se producen los actos sino con el carácter de las relaciones y
situaciones en sí mismas. De una u otra manera, el Tribunal Constitucional tiene
declarado que el derecho a la intimidad personal y familiar se extiende no sólo
a aspectos de la vida propia y personal, sino también a determinados aspectos
de la vida de otras personas con la que se guarde una especial y estrecha vincu-
lación, como es la familiar. A estos efectos es de destacar que el Tribunal Euro-
peo de Derechos Humanos ha establecido que el derecho al respeto de la vida
familiar presupone la existencia de una familia, no pudiéndose distinguir, a estos
efectos, entre familia legítima o ilegítima.
El derecho a la propia imagen
El Tribunal Supremo entiende por imagen la representación gráfica de la

figura humana mediante un procedimiento mecánico o técnico de reproducción
y, en sentido jurídico, la facultad exclusiva que tiene el interesado para difundir y
publicar su propia imagen y, por tanto, el derecho a evitar su reproducción.

La Ley Orgánica de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad

Personal y Familiar y a la Propia Imagen, considera intromisiones ilegítimas en su
ámbito de protección:
– La captación, reproducción o publicación por fotografía, filme o cualquier

otro procedimiento, de la imagen de una persona en lugares o momen-
tos de su vida privada o fuera de ellos, salvo que se trate de personas
que ejerzan un cargo público o una profesión de notoriedad o proyección
pública y la imagen se capte durante un acto público o en lugares abier-
tos al público, siendo legítima la información gráfica sobre un suceso o
acaecimiento público, cuando la imagen de una persona determinada
aparezca como meramente accesoria.
– La utilización del nombre, de la voz o de la imagen de una persona para

fines publicitarios, comerciales o de naturaleza análoga.
Estas intromisiones en el derecho a la propia imagen serán legítimas cuan-

do se den las circunstancias que hemos expuesto en el apartado anterior como
causa de legitimación de las intromisiones en el derecho a la intimidad. Además,
el derecho a la propia imagen no podrá impedir la información gráfica sobre un
suceso o acaecimiento público cuando la imagen de una persona determinada
aparezca como meramente accesoria.
7.2. R
EGULACIÓN LEGAL DEL SECRETO
PROFESIONAL: LOS DELITOS DE
DESCUBRIMIENTO Y REVELACIÓN DE SECRETOS
Una de las importantes novedades introducidas por el Código de 1995 fue la
regulación penal del secreto. Se ha hecho con una dureza extrema que ha dado
lugar a múltiples críticas. Pensamos que el derecho a la intimidad tiene una gran
importancia y, por ello, es loable que se haya tipificado de manera clara e inequí-
voca una serie de conductas que hasta ahora no tenían acogida en la protección
penal.
Para que estos delitos sean perseguibles es preciso que haya denuncia de
la persona agraviada o de su representante legal. Cuando aquélla sea menor de
edad, incapaz o una persona desvalida, también podrá hacer la denuncia el Mi-
nisterio Fiscal. El perdón del ofendido o de su representante legal, en su caso,
extingue la acción penal o, incluso, la pena ya impuesta.
Vamos a distinguir entre delitos de revelación y divulgación de secretos y de

descubrimiento de secretos.

• Delitos de revelación y divulgación de secretos ajenos.
El Código Penal, en su artículo 199, contempla estas figuras delictivas es-

tableciendo una mayor o menor sanción en función del sujeto que las realice.2
Como vemos, si quien comete la infracción no es un profesional, la pena es sen-
siblemente inferior a aquéllos supuestos en los que el autor sí lo es. Se considera
profesional a todo aquél que realice una actividad para cuyo ejercicio se requiera
jurídicamente un título académico u oficial.
Dentro de esta denominación entrarán, sin duda como ejemplo, los mé-
dicos y los enfermeros cuando sean objeto de enjuiciamiento por este delito,
correspondiéndoles la pena de la figura agravada.
Divulgar los secretos de otra persona supone comunicarlos a terceros que

no los conocen, ni tienen por qué conocerlos. La divulgación ha de efectuarse
con incumplimiento del deber de sigilo o reserva, es decir, sin que exista una
causa que justifique la revelación. No existirá incumplimiento del deber cuando,
previamente, se haya producido autorización del interesado. El paciente puede
autorizar a su médico a revelar las circunstancias relativas a su enfermedad, que-
dando éste liberado del deber de guardar secreto. Junto con esta justificación,
el Código de Etica y Deontología Médica recoge unas excepciones al deber de
guardar secreto, condicionas a que la revelación se haga con discreción, sólo
ante quien se tenga que hacer, en sus justos y restringidos límites y, si lo estima-
se preciso el médico, previa solicitud de asesoramiento al Colegio.
Se suelen citar como causas de exoneración del delito de revelación y divul-

gación de secretos ajenos las siguientes:
a. La obligación de denuncia.
Es una conducta habitual y conocida por todo el personal sanitario el envío

a la Autoridad Judicial del “Parte de lesiones” desde los Servicios de Urgencias.
Esto no es más que el cumplimiento de la obligación establecida por la Ley de
Enjuiciamiento Criminal cuando determina que los que por razón de sus cargos,
profesiones u oficios tuvieran noticia de algún delito público, están obligados a
denunciarlo inmediatamente al Ministerio Fiscal, al Tribunal competente, al Juez
de Instrucción y, en su defecto, al municipal o funcionario de policía más próximo
al sitio, si se tratase de un delito flagrante.
También establece que si la omisión en dar parte fuese de un profesor de

medicina, cirugía o farmacia y tuviese relación con el ejercicio de sus actividades
profesionales, la sanción será más grave.

b. Obrar en virtud de un estado de necesidad.
Otra causa de justificación clásica es el llamado estado de necesidad en

virtud del cual queda exonerado de responsabilidad quien causa un daño a otro
para evitar un mal mayor que el ocasionado. Suelen citarse como ejemplos clá-
sicos de una situación de estado de necesidad la del médico que comunica la
enfermedad infecciosa de su paciente a un miembro de la familia, o la del médico
que informa sobre la patología transmisible de un alumno al Director del Colegio.
c. Las enfermedades de declaración obligatoria.
Se trata de una excepción al deber de guardar secreto perfectamente deli-

mitada en nuestro ordenamiento y que responde a la priorización del bien común
sobre el individual, al tratarse de situaciones de salud pública.
Las penas con las que hemos visto que se castigan los distintos delitos de
revelación de secretos ajenos son acumulativas, imponiéndose, en la cuantía en
que se determine, la prisión, la multa y la inhabilitación. Hemos tenido oportuni-
dad de conocer ya una sentencia del Tribunal Supremo sobre esta cuestión3 en
la que un médico fue condenado a un año de prisión, inhabilitación especial para
el ejercicio de su profesión durante dos años, multa de doce meses con cuota
diaria de mil pesetas y una indemnización de dos millones de pesetas por un
delito de revelación del secreto profesional. Se trataba de una médico residente
de un hospital público que requerida para atender a una paciente ingresada en el
Servicio de Ginecología por estar embarazada, la reconoció porque las familias
de ambas residían en la misma localidad. Al examinar la Historia Clínica constató
que se había sometido a dos interrupciones de embarazo previamente, hecho
que comentó con posterioridad a su madre, la cual informó en el pueblo a la
hermana de la gestante de esta circunstancia. El Tribunal recuerda que la Ley Ge-
neral de Sanidad establece el derecho de los ciudadanos a la confidencialidad de
toda la información relacionada con su proceso y con su estancia en instituciones
sanitarias debiendo quedar plenamente garantizado el derecho del enfermo a su
intimidad personal y familiar y el deber de guardar secreto por quien, en virtud de
sus competencias, tenga acceso a la historia clínica.
• Delitos de descubrimiento de secretos ajenos.
El Código de 1995 introdujo el delito de descubrimiento de secretos y se

trata de una figura con especial trascendencia en el ámbito sanitario. Se encuen-
tra regulado en el Artículo 1974 y se configura bajo varias formas de comisión.
Así, se encuentra tipificada como delito la conducta de quien para descubrir los
secretos o vulnerar la intimidad de otro, sin su consentimiento, se apodere de
sus papeles, cartas, mensajes de correo electrónico o cualesquiera otros do-
cumentos o efectos personales o intercepte sus telecomunicaciones o utilice

artificios técnicos de escucha, transmisión, grabación o reproducción del sonido

o de la imagen, o de cualquier otra señal de comunicación.
Igualmente, es delito el hecho de apoderarse, utilizar o modificar en per-

juicio de otros, sin estar autorizado, datos reservados de carácter personal o
familiar de otro que se hallen registrados en ficheros o soportes informáticos,
electrónicos o telemáticos, o en cualquier otro tipo de archivo o registro público
o privado.
Especial trascendencia tiene, dentro del mundo sanitario, la consideración

de delito el acceso, por quien no esté autorizado, a los datos de carácter personal
o familiar a los que se hace referencia en el apartado anterior. En este artículo
se ha visto por muchos autores la penalización del acceso indebido a la Historia
Clínica. Para completar esta figura es preciso acudir a las normas que regulan
quiénes pueden acceder a la documentación del paciente. Como veremos más
adelante, ya se ha dictado una Sentencia sobre este asunto.
También se sanciona la difusión, revelación y cesión de los datos o hechos

descubiertos o las imágenes captadas, tanto si se accedió ilícitamente a ellos,
como si sin haber tomado parte en su descubrimiento, se conoce su origen
ilícito.
Finalmente, el Código establece como una forma agravada la comisión de

estos delitos cuando los hechos descritos en los apartados anteriores afecten
a datos de carácter personal que revelen la ideología, religión, creencias, salud,
origen racial o vida sexual, o la víctima fuere un menor de edad o un incapaz. Se
impondrán las penas previstas en su mitad superior.
Este artículo también ha dado lugar a otra sentencia condenatoria en un

tema directamente relacionado con datos relativos a la salud.5 El condenado es
un periodista que accedió, en opinión del Tribunal, de forma ilícita a los registros
informáticos de un centro penitenciario y difundió, posteriormente, que dos re-
clusos enfermos de sida estaban destinados en la cocina. La sentencia considera
que el delito se consuma tan pronto como el sujeto activo accede a los datos,
esto es, tan pronto como los conoce y tiene a su disposición, pues sólo con eso
se quiebra la reserva que los cubre. Se le consideró autor de un delito de descu-
brimiento revelación de secretos ajenos.
7.3. REGULACIÓN LEGAL DE LA HISTORIA CLÍNICA.

Dentro del ordenamiento de ámbito estatal, la regulación que había hasta el
año dos mil dos podía calificarse de escasa. Todo se reducía a la Ley General de
Sanidad que declaraba el derecho de los ciudadanos a que quedase constancia

por escrito de todo su proceso asistencial y a que la Historia estuviese a “dispo-

sición de los enfermos y de los facultativos que directamente estén implicados
en el diagnóstico y el tratamiento del enfermo, así como a efectos de inspección
médica o para fines científicos, debiendo quedar garantizados el derecho del en-
fermo a su intimidad personal y familiar y el deber de guardar secreto por quien,
en virtud de sus competencias, tenga acceso a la historia clínica”6.
A esta previsión legal tan sólo cabe añadirle el reconocimiento del dere-
cho de los ciudadanos, en materia de información y documentación sanitaria,
a que se les entregue, a petición propia, un ejemplar de su historia clínica o de
determinados datos contenidos en la misma, sin perjuicio de la obligación de su
conservación en el centro sanitario, a que hace referencia el Real Decreto sobre
Prestaciones del Sistema Nacional de Salud. 7
Fruto de la preocupación por la escasa regulación existente, fue la creación

en 1997, por la Subsecretaría del Ministerio de Sanidad y Consumo, de un Grupo
de Expertos en Información y Documentación clínica que elaboró unos criterios
generales que posteriormente fueron recogidos por las leyes autonómicas que
se han publicado y por la iniciativa legislativa estatal que culminó con la aproba-
ción de la Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía
del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documen-
tación clínica.8
La Ley considera que la Historia tiene como fin principal facilitar la asisten-
cia sanitaria, recogiendo todos los datos que, bajo criterio médico, permitan el
conocimiento veraz y actualizado de su estado de salud. Además de este fin,
que constituye la razón de ser de la Historia y el único que puede justificar su
creación, la Ley permite el acceso a la documentación clínica con fines judiciales,
epidemiológicos, de salud pública, de investigación y de docencia. Finalmente,
también contempla la posibilidad de acceso por el personal sanitario que ejerza
funciones de inspección, evaluación, acreditación y evaluación. Quizá la innova-
ción más destacable de la Ley en materia de acceso a la Historia es la regulación
detallada que ha hecho sobre el derecho de paciente, limitándolo al declarar que
no podrá ejercitarse en perjuicio del derecho de terceras personas a la confi-
dencialidad de los datos que puedan hallarse incorporados a la documentación
clínica, ni en perjuicio del derecho de los profesionales participantes en su elabo-
ración que podrán oponer al derecho de acceso del paciente la reserva de sus
anotaciones subjetivas. Respecto a los datos de pacientes fallecidos, determina
que los centros sanitarios y los facultativos de ejercicio individual sólo facilitarán
el acceso a la Historia a las personas vinculadas a ellos por razones familiares
o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido expresamente y, en todo
caso, limitado a los datos pertinentes y salvaguardando su intimidad.

Del estudio de las novedades introducidas por la nueva Ley se pueden

extraer los siguientes conceptos:
• Definición.
La historia es definida por la Ley como el conjunto de documentos que

contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la
situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial. A
su vez, se define la Documentación Clínica como el soporte de cualquier tipo o
clase que contiene un conjunto de datos e informaciones de carácter asistencial.
Finalmente, la propia Ley afirma que la Historia Clínica comprende el con-

junto de documentos relativos a los procesos asistenciales de cada paciente, con
la identificación de los médicos y de los demás profesionales que han interveni-
do en ellos, con objeto de obtener la máxima integración posible de la documen-
tación clínica, al menos en el ámbito de cada centro.
• Contenido
En cuanto a los documentos que debe contener la Historia Clínica, la Ley

establece que incorporará la información que se considere trascendental para el
conocimiento veraz y actualizado del estado de salud del paciente. Tiene como
fin principal facilitar la asistencia sanitaria dejando constancia de los datos, que
bajo criterio médico, permitan el conocimiento veraz y actualizado del estado de
salud. A continuación, establece los documentos que ha de tener incorporados
como contenido mínimo según se trate de una Historia correspondiente a un
proceso de hospitalización o no.
• Usos de la Historia clínica
Bajo el epígrafe de usos de la Historia, la Ley ha incluido la regulación de

quiénes pueden acceder a la misma. Así, comienza afirmando que la historia clí-
nica es un instrumento destinado fundamentalmente a garantizar una asistencia
adecuada al paciente. Por este motivo, los profesionales asistenciales del centro
que realizan el diagnóstico o el tratamiento del paciente, tienen acceso a la his-
toria clínica de éste como instrumento fundamental para su adecuada asistencia.
Además de los profesionales que directamente se relacionan con el pro-

ceso asistencial del paciente, también se reconoce el derecho de acceso con
fines judiciales, epidemiológicos, de salud pública, de investigación o de do-
cencia. El acceso con estos fines obliga a preservar los datos de identificación
personal separados de los clínico-sanitarios para asegurar el anonimato, salvo
consentimiento del paciente para no separarlos. Se exceptúan los supuestos de

investigación judicial en los que se considere imprescindible la unificación, en los

cuales se estará a lo que dispongan jueces y tribunales en el proceso correspon-
diente.
Otro tipo de personal al que se le reconoce un derecho de acceso, aunque

restringido, es al personal de administración y gestión de los centros sanitarios,
que sólo puede acceder a los datos de la historia clínica relacionados con sus
propias funciones.
Finalmente, se determina que el personal sanitario debidamente acreditado

que ejerza funciones de inspección, evaluación, acreditación y planificación, ten-
drá acceso a las historias clínicas en el cumplimiento de sus funciones de com-
probación de la calidad de la asistencia, el respeto de los derechos del paciente o
cualquier otra obligación del centro en relación con los pacientes y usuarios o la
propia Administración sanitaria.
• Derecho de acceso del paciente
Desde la publicación de la Ley General de Sanidad en el año 1986, ha sido

una constante la reivindicación de muchos de nosotros sobre la necesidad de
limitar el derecho de acceso del paciente a los datos subjetivos, entendiendo por
tales, aquellos que son objeto de una elaboración intelectual y contienen apre-
ciaciones personales o juicios de valor.9 Esta tesis, en un principio no “fructificó
y, como ya dijimos, se eliminó toda duda al respecto al reconocerse el derecho
a la entrega, a petición del interesado, de un ejemplar de su historia clínica o de
determinados datos contenidos en la misma, sin perjuicio de la obligación de su
conservación en el centro sanitario”, a que hace referencia el artículo 5,6, Anexo
I del Real Decreto 63/1995, de 20 de enero, sobre Ordenación de Prestaciones
Sanitarias del Sistema Nacional de Salud.
Actualmente, las nuevas Leyes autonómicas y la Ley 41/2002 limitan el

derecho de acceso del interesado, de acuerdo con el criterio del también citado
Grupo de Expertos en Información y Documentación Clínica, considerando que
el paciente tiene derecho a acceder a la documentación contenida en la Historia
Clínica, pero este acceso no puede ejercerse en perjuicio del derecho de terce-
ros a la confidencialidad de los datos de los mismos que figuren en ella, ni del
derecho de los profesionales que han intervenido en su elaboración, que podrán
invocar la reserva de sus observaciones, apreciaciones o anotaciones subjetivas.
Hasta ahora carecíamos de un criterio legal a la hora de determinar el de-

recho de acceso de los familiares al Historial de un paciente fallecido. La nueva
regulación se ha ocupado expresamente de este aspecto, estableciendo que
los centros sanitarios y los facultativos de ejercicio individual sólo facilitarán el
acceso a la historia de los pacientes fallecidos a las personas vinculadas a él,

por razones familiares o de hecho, salvo que el fallecido lo hubiese prohibido

expresamente y así se acredite. En cualquier caso el acceso de un tercero a la
historia motivado por un riesgo para su salud se limitará a los datos pertinentes.
No se facilitará información que afecte a la intimidad del fallecido ni a las anota-
ciones subjetivas de los profesionales, ni que perjudique a terceros.
• Archivo y conservación.
Se establece que cada centro archivará las historias clínicas de sus pacien-
tes, cualquiera que sea el soporte papel, audiovisual, informático o de otro tipo
en el que consten, de manera que queden garantizadas su seguridad, su correcta
conservación y la recuperación de la información. Se impone a Las Administra-
ciones Sanitarias la obligación de establecer los mecanismos que garanticen la
autenticidad del contenido de la historia clínica y de los cambios operados en ella,
así como la posibilidad de su reproducción futura.
En cuanto a la conservación de la documentación clínica se establece que

los centros sanitarios tienen la obligación de conservar la documentación clínica
en condiciones que garanticen su correcto mantenimiento y seguridad, aunque
no necesariamente en el soporte original, para la debida asistencia al paciente
durante el tiempo adecuado en cada caso y, como mínimo, cinco años contados
desde la fecha del alta de cada proceso asistencial.
La documentación clínica también se conservará a efectos judiciales de

conformidad con la legislación vigente. Se conservará, asimismo, cuando existan
razones epidemiológicas, de investigación o de organización y funcionamiento
del Sistema Nacional de Salud. Su tratamiento se hará de forma que se evite en
lo posible la identificación de las personas afectadas.
La gestión de la historia por los centros con pacientes hospitalizados o con

un número suficiente bajo cualquier otra modalidad asistencial, según el criterio
de los servicios de salud, se realizará a través de la unidad de admisión y docu-
mentación clínica, encargada de integrar en un solo archivo las historias clínicas.
Su custodia está bajo la responsabilidad de la dirección del centro sanitario.
• La Historia Clínica como medio de prueba.
Como hemos visto, la Ley 41/2002, admite la posibilidad de que al paciente

se le proporcione información verbal y se recabe su consentimiento en la misma
forma, al margen de una serie de supuestos tasados en los que se exige que se
haga por escrito. Con ello, lo que hace es abandonar el absurdo e incumplible
formalismo del derogado artículo 10.6 de la Ley General de Sanidad que exigía el
consentimiento escrito del usuario para la realización de cualquier intervención,
adaptándose a la realidad clínica en la que la mayoría de los actos médicos se

hacen con consentimiento verbal. Tan sólo las intervenciones quirúrgicas y las
pruebas diagnósticas invasivas suelen ser objeto de un documento formal y el
resto de actuaciones sanitarias carecen, lógicamente, de consentimiento escrito,
dejándose, habitualmente, registro documental en la Historia. En la medicina
actual esta absolutamente implantado el uso de la Historia Clínica como herra-
mienta de trabajo y soporte de toda la relación médico-enfermo.
La propia Ley 41/2002 reconoce la Historia Clínica como el lugar apropiado

para dejar constancia de las diversas vicisitudes por las que discurre la relación
asistencial cuando establece que la información se proporcionará, por regla ge-
neral, verbalmente dejando constancia en la Historia. De idéntica manera, exige
que cuando se limite la información a un paciente por entender que se dan los
motivos para que exista un estado de necesidad terapéutica acreditado, se deje
constancia razonada en la Historia de estas circunstancias.
Admitido que no es posible, ni siquiera recomendable, que todas las inter-

venciones sanitarias que se practican queden amparadas por un expreso consen-
timiento escrito, la Historia Clínica cobra especial relevancia al ser el soporte por
excelencia para recoger toda la información sobre el devenir de la relación médi-
co paciente. Nos estamos refiriendo al concepto amplio de “intervención” que
engloba el conjunto de actos médicos diagnósticos, terapéuticos, preventivos
y de investigación y en los que la obtención de un consentimiento escrito para
cada uno de ellos es imposible. El consentimiento otorgado por el paciente, des-
pués de recibir la información adecuada, no es más que la culminación de una re-
lación de confianza basada, fundamentalmente, en el diálogo. La experiencia nos
demuestra que, en numerosas ocasiones, la petición al paciente de una firma
de autorización para prestarle una determinada asistencia es interpretada como
una agresión, como un acto defensivo encaminado a salvaguardar los intereses
del médico exclusivamente o, como máximo, a dar, simplemente, cumplimiento
a una previsión legal y burocrática. Es este punto de vista el que nos permite
posicionarnos en la línea manifestada por el Grupo de Expertos en Información y
Documentación cuando afirma que: “debemos insistir en que la Historia Clínica
sigue siendo el lugar físico por antonomasia para registrar procesos de infor-
mación y consentimiento, aunque los profesionales no suelan entenderlo así.
De hecho, debería recomendarse a los profesionales que adquieran el hábito
de incluir en las hojas de evolución clínica comentarios y anotaciones acerca de
aquello que hablan con sus pacientes. Además de ser un signo de calidad, tiene
valor probatorio a efectos jurídicos”.
El valor probatorio de la Historia Clínica ha sido recogido en numerosas sen-

tencias judiciales, tanto para condenar como para absolver al médico, haciendo
referencia expresa al consentimiento informado en varias de ellas. También la
doctrina se ha ocupado de esta cuestión afirmando que la Historia es un medio

de prueba directo con fuerza probatoria que puede acreditar, entre otras cuestio-
nes, si se ha procurado al paciente la información que exige la Ley.
Tiene importancia esta cuestión porque la jurisprudencia sostiene el criterio

de que en caso de duda sobre si al paciente se le dio la adecuada información,
se produce una inversión de la carga de la prueba, siendo el facultativo quien
ha de probar que lo hizo. Ya la Sentencia del Tribunal Supremo de 25 de abril de
1994, a la que antes hacíamos referencia, condenó por encontrarse el documen-
to de consentimiento informado en blanco, sin firma ni expresión alguna sobre
la persona a intervenir, por lo que la simple aportación del mismo no sirvió como
prueba del cumplimiento por el médico del deber de informar. La Sentencia sos-
tiene que el médico no acreditó haber proporcionado la información adecuada al
paciente, entendiendo que éste era un deber que le correspondía.
De manera similar, la Sentencia de la Sala de lo Contencioso-Administrativo

del Tribunal Supremo, de 3 de octubre de 2000, utiliza como medio de prueba la
Historia y considera probado que se informó habida cuenta de la existencia de
unas breves anotaciones sobre el contenido de la información proporcionada,
reflejadas en una ficha.
Afirma que la información excesiva puede convertir la atención clínica en

desmesurada (puesto que un acto clínico es, en definitiva, la prestación de in-
formación al paciente) y en un padecimiento innecesario para el paciente. Y que
no cabe excluir incluso el rechazo por el paciente de protocolos excesivamente
largos o inadecuados o el entendimiento de su entrega como una agresión.
• Particularidades de la Historia Clínica en soporte informático.
No existe inconveniente alguno para que la Historia Clínica se realice en so-

porte informático y así se reconoce en diversos artículos de la nueva Ley 41/2002.
Dice que se entenderá por documentación clínica, el soporte de cualquier tipo o
clase que contiene un conjunto de datos e informaciones de carácter asistencial.
A continuación define la Historia Clínica como el conjunto de documentos que
contienen los datos, valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la
situación y la evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial.
Concretamente, cuando se ocupa del archivo de la documentación clínica,

la Ley establece que cada centro archivará las historias clínicas de sus pacientes,
cualquiera que sea el soporte papel, audiovisual, informático o de otro tipo en
el que consten, de manera que queden garantizadas su seguridad, su correcta
conservación y la recuperación de la información. Los centros sanitarios tienen la
obligación de conservar la documentación clínica en condiciones que garanticen
su correcto mantenimiento y seguridad, aunque no necesariamente en el sopor-
te original, para la debida asistencia al paciente durante el tiempo adecuado en

cada caso y, como mínimo, cinco años contados desde la fecha del alta de cada
proceso asistencial.
Respecto a la protección de datos informatizados existe una amplia relación

de antecedentes normativos, pero a los fines que ahora nos interesan hay que
citar, como precedente más importante el Convenio de Estrasburgo de 1981,
que dio lugar, once años después, a la primera ley española sobre protección
de datos personales. Posteriormente, una Directiva europea obligó a cambiar el
derecho nacional, lo que llevó a la derogación de la citada ley y a la aprobación de
la vigente Ley Orgánica Reguladora de la Protección de Datos Personales.
A la Historia Clínica informatizada le son de aplicación las medidas técnicas

de seguridad establecidas por la legislación reguladora de la conservación de los
ficheros que contienen datos de carácter personal y, en general, por la Ley Orgá-
nica 15/1999, de 13 de diciembre, de Protección de Datos de Carácter Personal,
de la que merece destacarse, a estos efectos, su artículo 7.3 cuando determina
que “los datos de carácter personal que hagan referencia al origen racial, a la
salud y a la vida sexual sólo podrán ser recabados, tratados y cedidos cuando,
por razones de interés general, así lo disponga una Ley o el afectado consienta
expresamente”. Proclamado este principio general, la Ley crea inmediatamente
la excepción al añadir en el art. 8 que “las instituciones y los centros sanitarios
públicos y privados y los profesionales correspondientes podrán proceder al tra-
tamiento de los datos de carácter personal relativos a la salud de las personas
que a ellos acudan o hayan de ser tratados en los mismos, de acuerdo con lo
dispuesto en la legislación estatal o autonómica sobre sanidad”.
El mismo artículo ordena como obligación del responsable del fichero la

adopción de las medidas de índole técnica y organizativas necesarias para garan-
tizar la seguridad que deben reunir los ficheros, centros de tratamiento, locales,
equipos, sistemas, programas y personas que intervengan en el tratamiento au-
tomatizado de carácter personal. El Real Decreto 994/1999, de 11 de junio, por
el que se aprueba el Reglamento de medidas de seguridad de los ficheros au-
tomatizados que contengan datos de carácter personal, establece que aquellos
ficheros que contengan datos relativos a la ideología, religión, creencias, origen
racial, salud o vida sexual deberán reunir, además de las medidas de nivel básico
y medio, las calificadas de nivel alto. Similares garantías se exigen en la Reco-
mendación R(97)5, del Comité de Ministros del Consejo de Europa relativa a la
protección de Datos Médicos, que plantea como uno de sus objetivos asegurar
la confidencialidad, integridad y exactitud de los mismos, evitando el acceso a
las instalaciones que los contienen, su conocimiento, alteración o utilización por
quienes no estén autorizados, o su uso para fines diferentes a los legítimos.
Una cuestión específica del tratamiento de datos que resulta polémica en

el ámbito sanitario es la relativa a los Derechos de rectificación y cancelación. La

Ley de Protección de datos establece, como un derecho de los interesados, que

serán rectificados o cancelados, en su caso, los datos de carácter personal cuyo
tratamiento no se ajuste a lo dispuesto en ella y, en particular, cuando tales datos
resulten inexactos o incompletos. La cancelación dará lugar al bloqueo de los da-
tos, conservándose únicamente a disposición de las Administraciones públicas,
Jueces y Tribunales, para la atención de las posibles responsabilidades nacidas
del tratamiento. Cumplido el plazo deberá procederse a la supresión.
Igualmente, la Ley prevé (artículo 4.5) que se deberá proceder a la cance-

lación cuando los datos hayan dejado de ser necesarios o pertinentes para la
finalidad para la cual fueron recabados o registrados. Para su conservación de-
termina que habrá que adoptar las medidas precisas para que no se pueda iden-
tificar al interesado, haciendo ya la previsión legal de que se pueda establecer
reglamentariamente el procedimiento por el que, excepcionalmente, se decida
el mantenimiento íntegro de la información por valores históricos, estadísticos o
científicos, de acuerdo con la legislación específica.
La previsión genérica que hace la Ley parece fácilmente aplicable al mundo

sanitario respecto a la rectificación, ya que sólo procede cuando se trate de da-
tos inexactos o incompletos; pero en cuanto a la cancelación la situación parece
más compleja. En este sentido, y ante las dudas existentes sobre la posibilidad
de que un paciente pueda exigir que desaparezcan determinados datos de su
historial clínico una vez incluidos, cabe remitirse al pronunciamiento hecho por la
Agencia de Protección de Datos15 según el cual no procede la cancelación cuan-
do pueda causar perjuicios legítimos del afectado o de terceros o cuando existe
una obligación de conservar los datos.
De todos modos ya hay disposiciones legales que, sorprendentemente en

nuestra opinión permiten la cancelación entendida como borrado de los datos
sanitarios obtenidos legalmente. Nos estamos refiriendo a la Ley 25/1997, de
26 de diciembre, de Regulación del Servicio de Atención de Urgencias de la
Comunidad de Madrid que prevé que los datos contenidos en los ficheros auto-
matizados necesarios para recoger la información del servicio o asistencia, serán
cancelados cuando finalice la actuación a la que, de manera mediata o inmediata,
haya lugar, y en todo caso a petición del interesado. No compartimos este criterio
ya que supone que el paciente pueda decidir el contenido de la información que
se recoja en su Historia Clínica, impidiendo a otros terceros legitimados para
acceder a la misma ejercer sus derechos e incluso obligaciones.16
Cuando hablamos de terceros legitimados para acceder a la Historia es pre-

ciso tener en cuenta el derecho de los profesionales y el derecho de organización
y control del propio centro sanitario, así como la posibilidad de hacer revisio-
nes de calidad, estudios, revisiones diagnósticas, etc., tal como prevén la Ley
41/2002 y las Leyes de las Comunidades Autónomas Catalana, Gallega y Navarra

ya citadas. Con idéntico criterio, el Reglamento de la historia clínica del País Vas-
co establece que cuando el motivo de acceso sea la planificación sanitaria o la
estadística, el Departamento, a través del personal acreditado, podrá conocer la
información contenida en ella. (Decreto 272/1986, de 25 de noviembre, del Con-
sejo de Gobierno del País Vasco).
En relación directa con este derecho de acceso a la Historia de terceros

distintos al paciente, merece ser brevemente comentada la Sentencia de la Au-
diencia Provincial de Segovia, de 19 de diciembre de 2000. En esencia, y para lo
que ahora nos interesa, se discutía si es lícito el acceso por la Inspección Médica
del INSALUD a los historiales clínicos de determinados pacientes para realizar
un estudio de Cartera de Servicios en contra de la voluntad de los respectivos
médicos de Atención Primaria, quienes se habían negado, previamente, a pro-
porcionar los listados de pacientes con identificación clasificados por una serie
de diagnósticos objeto de estudio. Estos médicos entendieron que la informa-
ción que se les solicitaba afectaba a la intimidad de sus pacientes. El Tribunal,
en sus razonamientos, afirma que la existencia de la Historia Clínica, prevista
en el Artículo 61 de la Ley General de Sanidad, refuerza las competencias de la
Administración Sanitaria para el ejercicio de las tareas de inspección, evaluación
y control de las prestaciones sanitarias, centros y servicios; tareas encomenda-
das legislativamente que resultarían baldías si no pudiera acceder a la Historia.
Igualmente, considera que “resulta evidente la necesidad en la distribución hori-
zontal y vertical del trabajo sanitario de que exista acceso al historial médico por
personal auxiliar o superior jerárquico en orden a la evaluación o supervisión de
su trabajo, quienes por una parte no pueden ser considerados como terceros a
efectos del conocimiento por razones profesionales, pero a quienes lógicamente
también es predicable la condición de confidentes necesarios, determinante de
la obligación de sigilo y reserva de lo conocido por este medio”. Finalmente, la
Sala se basa en el artículo 7.6 de la Ley 15/99 para declarar que los listados iden-
tificativos de pacientes que se solicitaban no implican un quebrantamiento de la
normativa sobre protección de datos.
Una Sentencia de especial interés motivada en las limitaciones de acceso

a la Historia es la del Tribunal Superior de Justicia de Extremadura de 25 de no-
viembre de 200217. Los padres de un menor presentaron una reclamación de
responsabilidad patrimonial contra la Junta de Extremadura porque entendían
que el INSALUD le había proporcionado una inadecuada asistencia médica. Con
posterioridad a la presentación de tal demanda, dos pediatras y el jefe de Servi-
cio de Pediatría pidieron al Centro Base, donde el menor venía siendo atendido
desde dos años antes, información clínica. Por el centro se accedió a ello pro-
porcionándoles los datos clínicos del menor y su trayectoria antes y después del
proceso asistencial. El Tribunal entendió que, en aquellos momentos, los pedia-
tras mencionados eran ajenos al tratamiento del menor y sin embargo se les
suministró información sobre datos clínicos sin consentimiento expreso de los

padres y al margen del proceso judicial, que como meros terceros no hubieran
podido lograr. Tal información es calificada en la Sentencia como vulneradora del
derecho a la intimidad y, por ello, la Junta de Extremadura fue condenada a pagar
una indemnización de 6.010,12€.
7.4. C ONSIDERACIONES ÉTICAS EN TORNO A LA

INFORMACIÓN SANITARIA
7.4.1. INTRODUCCIÓN
El objetivo principal del Comité de Bioética de Cataluña es fomentar la re-

flexión y el debate sobre las implicaciones éticas, sociales y legales de los pro-
gresos biomédicos, sobre la manera como se presta la atención sanitaria a las
personas y, en general, sobre todos aquellos avances o cambios de compor-
tamiento que repercuten en la salud de la población. Un requisito básico para
fomentar este debate es que los que participen en él –profesionales y usuarios-
puedan disponer de una información realista sobre lo que se puede esperar de
los distintos avances médicos. En la elaboración de la información sanitaria hay
que evitar la idealización prematura que se hace ante nuevos avances y se deben
tener en cuenta los riesgos. De la misma manera, hace falta ser prudente con
las condenas de los hechos sin una evaluación a medio plazo. Resulta importante
que la información sanitaria ayude a los ciudadanos a fomentar hábitos saluda-
bles, y que a la vez no incremente innecesariamente la medicalización de la vida.
La complejidad de los diversos factores que confluyen en la información sanitaria
y las repercusiones que la divulgación de noticias científicas puede tener en los
ciudadanos va más allá de la finalidad de este documento. Pero, sin duda, tienen
mucho que ver los comportamientos responsables y los valores inherentes re-
cogidos en los códigos deontológicos tanto de los profesionales sanitarios como
de los periodistas. Por ello, los miembros del Comité de Bioética, conscientes
de que la información sanitaria requiere un planteamiento ético específico que
haga compatible el derecho a recibir información de calidad con el respeto a la
dignidad de las personas, creyó necesario impulsar la creación de un grupo de
trabajo multidisciplinar que analizara las consideraciones éticas presentes en la
información sanitaria que se ofrece a través de los medios de comunicación. La
voluntad compartida por los profesionales sanitarios, gestores y los periodistas
del grupo de trabajo, y manifestada de manera reiterada durante este año de
trabajo, es encontrar un marco de colaboración que permita que las considera-
ciones incorporadas en los códigos deontológicos de cada colectivo se puedan
tener en cuenta en la práctica profesional. El resultado es este primer trabajo en
que, a partir de la reflexión sobre algunos rasgos significativos que tienen que ver
con el tratamiento de la información sanitaria, se señalan un conjunto de pautas
y recomendaciones que pueden ayudar a orientar tanto los profesionales sanita-
rios como los de los medios de comunicación. Asimismo, se pone énfasis en re-

cordar que la información contribuye a la divulgación del conocimiento científico,

debe ser útil para generar hábitos y conductas saludables y ha de facilitar que las
decisiones compartidas entre los profesionales y los enfermos se fundamenten
en un conocimiento riguroso. La intención del grupo después de la publicación
de este trabajo, es desarrollar paulatinamente las recomendaciones y sugeren-
cias en acciones concretas con la colaboración de todos los ámbitos implicados
en la difusión de la información sanitaria.
7.4.2. CONSIDERACIONES GENERALES
• La sociedad de la información
La sociedad del bienestar busca alcanzar una calidad de vida adecuada, de

manera que cada 1
persona pueda disfrutar del mejor nivel posible de salud física,
mental y social . Este hito exige la colaboración de todos los ciudadanos. Nuestra
sociedad actual, de la información o del conocimiento, o sociedad informacional,
denota hoy en día un incremento notable de la demanda de información sobre
temas de medicina y salud. Las nuevas tecnologías han originado una globaliza-
ción de la información y permiten al ciudadano acceder inmediatamente a todo
tipo de noticias, datos y referencias de actualidad. Sin embargo, la información
disponible no siempre es exacta, objetiva o imparcial, y a menudo los profesio-
nales sanitarios tienen que recordar a los pacientes la poca fiabilidad de algunas
fuentes de información. El ciudadano está más informado y adquiere conciencia
de sus derechos y deberes, sin embargo la cantidad de información es hoy día
inalcanzable. El reto de los profesionales es ofrecer información sanitaria de alta
calidad.
• Finalidades de la información sanitaria
Los diferentes agentes que intervienen en la elaboración y la difusión de la

información sanitaria investigadores, profesionales asistenciales, instituciones
sanitarias y comunicadores tienen un rol divulgador y docente que se concreta
en los objetivos siguientes:
Fomentar la promoción de hábitos saludables y la prevención de enferme-

dades (dejar de fumar, hacer ejercicio, comer saludablemente, etc.).
Difundir informaciones epidemiológicas sobre situaciones que supongan un

riesgo para la salud de la comunidad (peligros relacionados con el medio am-
biente y con el consumo de alimentos, campañas de vacunaciones, riesgos de
bañarse en determinadas playas, etc.).

Informar sobre las prestaciones de los servicios y de los recursos sanitarios

(requisitos para la utilización de los servicios, límites a las prestaciones, normas
de funcionamiento de los centros, procedimientos de acceso, mecanismos de
reclamación, información asistencial comparada, listas de espera, etc.).
Divulgar los derechos y deberes de los ciudadanos hacia la salud.
Difundir las estrategias políticas de la Administración sanitaria y los obje-

tivos que pretende alcanzar (la disminución de la incidencia de determinadas
enfermedades, de listas de espera de determinadas intervenciones, la puesta
marcha de establecimientos, etc.).
Divulgar el conocimiento científico, los nuevos avances y las nuevas tecno-

logías en el ámbito de la salud.
• Características de la información sanitaria
La información sanitaria, aunque sometida a los principios que regulan el

tratamiento general de la información, contiene una serie de elementos particu-
lares que hay que tener en cuenta. A menudo se da la circunstancia de que ante
los hechos relacionados con la salud el receptor de la información se encuentra
en una condición de vulnerabilidad y angustia; por ejemplo, en el caso de perso-
nas que sufren enfermedades graves o con mal pronóstico, enfermedades de los
hijos, percepción del riesgo derivado de tecnologías o procesos poco conocidos.
En estas situaciones la información puede producir efectos como la generación
de falsas expectativas o, en el caso contrario, escepticismo o, incluso, alarmas
injustificadas que pueden tener consecuencias graves para las personas. Por
este motivo, la actuación del profesional ha de anticiparse al impacto que puede
producir en la población. Además, los ciudadanos tienen que poder participar de
las decisiones que afectan a su salud y los servicios de atención sanitaria. La
información sanitaria debe estar generada por personas que conozcan en pro-
fundidad los hechos producidos o las situaciones estudiadas. Ha de ser veraz
y equilibrada tanto en los aspectos beneficiosos como en los perjudiciales. La
información sanitaria tiene que transmitirse en un lenguaje adecuado al público
al cual va destinada; tiene que redactarse con un lenguaje claro y preciso, se ha
de reducir el número de términos científicos al mínimo y rehuir terminologías
específicas que obstaculicen la comprensión por parte del ciudadano. Asimismo,
no tiene que olvidarse hacer referencia a los posibles intereses de los agentes
que se ven implicados en el proceso comunicativo.

7.4.3. PROFESIONALIDAD Y ÉTICA
La calidad de la información está relacionada con la profesionalidad, la cual

puede definirse a partir de los conocimientos y las destrezas, el sentido ético
y la corresponsabilidad de velar por la competencia propia y de los colegas. La
profesionalidad se manifiesta en un entorno solidario, sensible a las necesidades
de los demás y respetuoso con los valores de las personas. La humanización de
los servicios sanitarios y el respeto a la dignidad de la persona y a la libertad in-
dividual se han concretado en Cataluña con la Ley 21/2000, de 29 de diciembre,
sobre los derechos de información en relación con la salud y la autonomía del
paciente y la documentación clínica. Asimismo, el Libro blanco de las profesiones
sanitarias propone, dentro del reto de un nuevo contrato social, emprender líneas
de trabajo y de colaboración con los medios de comunicación para mantener la
calidad de la información que se transmite al ciudadano en relación con la salud
y los servicios. Hay que considerar la importancia de la profesionalidad como
requisito indispensable de una buena práctica informativa. Esta exigencia com-
porta el compromiso de adquirir una formación específica que capacite a los pro-
fesionales para llevar a cabo de manera competente la tarea informativa. También
supone incorporar el hábito de buscar el asesoramiento necesario para dar la
información de manera correcta y evitar crear falsas expectativas de eficacia tera-
péutica o dar lugar a situaciones inmotivadas de alarma social. Pero, sobre todo,
los profesionales tienen que adquirir una actitud de responsabilidad, de concien-
cia, sobre el bien y el mal que se puede hacer a las personas. En este sentido, es
importante incidir sobre la competencia profesional que se define como el uso
efectivo y habitual del conocimiento, la comunicación, la experiencia, las habili-
dades, los criterios, las emociones, los valores y la reflexión en la práctica diaria
para el beneficio de los que reciben los servicios. Las conductas profesionales se
regulan mediante los códigos deontológicos o los principios éticos. Los códigos
deontológicos enumeran y dan por válidos ciertos deberes que tienen que regir
la práctica profesional, los cuales se basan en la costumbre social y el acuerdo
profesional. Los principios éticos de las profesiones buscan el fundamento sólido
y objetivo a partir del cual surgen las normas de actuación profesional. En reali-
dad, los límites entre ambos son tenues y, al menos implícitamente, el código
deontológico supone la asunción de determinados principios.
7.4.4. P
RINCIPIOS ÉTICOS CON RELACIÓN A LA INFORMACIÓN
SANITARIA
Nuestra cultura reconoce en el ser humano un valor singular que se encuen-

tra más allá de toda medida: la dignidad. Como dice Kant en la Fundamentación
de la metafísica de las costumbres, este valor tan particular es la razón por la
cual nunca un ser humano puede ser tratado de manera irresponsable, ni puede
ser manipulado o utilizado como un medio en beneficio de terceros, ya sean

otros individuos, entidades jurídicas o colectivos sociales. El reconocimiento de

la dignidad se expresa en el respeto a la persona y su autonomía. En definitiva, el
respeto a la dignidad humana obliga a actuar éticamente en el ejercicio de la in-
formación sanitaria. De manera parecida a como el profesional de la salud se en-
cuentra en una situación ventajosa con respecto al enfermo en lo que concierne
a la información clínica, el profesional de la comunicación y de la información se
encuentra también en una situación de superioridad con relación al público al que
informa. Resulta, por lo tanto, imprescindible que también se extreme la rectitud
profesional, se muestre la conducta más exigente y se evite la manipulación de
la gestión de la información en perjuicio de otras personas o en beneficio propio.
La aplicación de los principios generales 2
de la reflexión bioética –autonomía, no
maleficiencia, beneficiencia y justicia– al campo de la información sanitaria se
hace necesaria tanto para el ámbito de la competencia de los profesionales de
la salud como en el ámbito de los profesionales de los medios de comunicación.
Asimismo, el derecho fundamental a la información, reconocido en el artículo 19
de la Declaración Universal de los Derechos Humanos de 1948, es el fundamen-
to de la ética periodística y la base del código deontológico. Otros principios más
específicos en el contexto de la información sanitaria que tendremos que aplicar
son: veracidad, equilibrio, transparencia, respeto a la vida privada, responsabili-
dad, equidad y profesionalidad.
• Principios generales
El respeto al ser humano y a su dignidad tiene que manifestarse en el trato

a las personas implicadas en el proceso de información sanitaria: enfermos y
usuarios del sistema de salud, comunidad científica y asistencial y usuarios de
los medios de comunicación. Estos principios generales son:
— No maleficiencia, evitar provocar daño o descrédito injustificado.
— Autonomía y privacidad, reconocer el derecho a decidir.
— Beneficiencia, buscar el bienestar de las personas.
— Justicia, evitar cualquier acción que pueda suscitar discriminaciones

por razón de sexo, raza, creencias, extracción social y cultural, enferme-
dad, y extremar el cuidado de los más vulnerables.
Por lo tanto, sería preciso tener presentes algunas consideraciones funda-

mentadas en estos principios:
— Garantizar por parte de todos los agentes implicados, y especialmente

por los poderes públicos, el derecho de las personas a buscar, recibir

y difundir las informaciones de calidad relacionadas con la salud y la

atención sanitaria.
— Informar cuando se tenga constancia de que alguno de estos principios

se vean vulnerados (transgresión de los derechos de los ciudadanos
con relación a la atención sanitaria; discriminación en la atención sani-
taria por razón de género, estatus socioeconómico, etc.).
— No informar si se conculcan algunos derechos, sin que, por el contrario,

sean previsibles beneficios considerables.
— No informar si la difusión dará lugar a comportamientos contraprodu-

centes entre la población y no se derivará ningún beneficio.
• Principios específicos
La información tiene que estar orientada al servicio de la sociedad y no

exclusivamente al propio beneficio. No puede haber calidad informativa sin un
conocimiento profundo de los temas o de las situaciones de los que hay que
informar y sin la práctica habitual de los principios éticos específicos de la infor-
mación sanitaria.
• Principio de transparencia informativa
Uno de los principios básicos de la ética de la información es el de veraci-

dad. La verdad, como la objetividad, debe ser entendida más como un desiderá-
tum que como un objetivo abarcable. Por ello, suele pedirse a los informadores
que tengan la debida “diligencia” en la busca de la verdad, puesto que decir la
verdad no es sólo transmitir fielmente hechos y datos, sino profundizar en el
conocimiento de situaciones y de contextos.
En lo que concierne a todo el conjunto de personas y de instituciones impli-

cadas en la información sanitaria, cabe esperar a que actúen con la debida trans-
parencia. La transparencia es una de las cualidades que confiere moralidad a los
actos de las instituciones y de las personas. Kant dice al final de su obra Sobre
la paz perpetua que son injustas todas las acciones que se refieren al derecho
de otros hombres y que se fundamentan en principios que no pueden hacerse
públicos. Por lo tanto, aquello que afecta a los demás y se hace sin transparencia
es un acto moralmente condenable. Los ciudadanos tienen derecho a conocer
con los detalles suficientes las situaciones sanitarias que suponen un peligro o
una amenaza para su vida. Y de manera recíproca, las organizaciones sanitarias
tienen el deber de dar a conocer el problema sanitario surgido. Sin caer en la
precipitación ni en la ligereza, la transparencia informativa exige una información

rápida y amplia, y tiene que evitarse que la falta de información origine descon-
fianza en los medios de comunicación y en la opinión pública.
Para salvaguardar este principio de transparencia es importante:
— Distinguir claramente los hechos objetivables de las interpretaciones

y las opiniones, y evitar cualquier confusión o distorsión deliberada de
ambas.
— Hacer constar la procedencia de los datos.
— Rectificar aquellas informaciones que se haya comprobado que eran

falsas o sesgadas.
— Declarar posibles intereses que vinculan o motivan la información.
— Mencionar la institución a la que pertenece el informador, así como el

cargo que ocupa.
— Fomentar, por parte de las instituciones, la publicación de los estudios

que informan sobre los resultados negativos de las investigaciones y
denunciar si existen las posibles cláusulas de confidencialidad parcial
sobre los resultados de investigaciones establecidas con financiadores
privados.
— Garantizar la confidencialidad y el tratamiento de las informaciones

obtenidas extraoficialmente por parte de los profesionales de la co-
municación. Si el periodista valora que el silencio no está justificado y
supone un grave peligro para las personas prevalecerá el deber de be-
neficiar a estas personas. Hay que tener presente, además, los límites
éticos para forzar la demanda de información a los trabajadores de las
instituciones.
• Principio de respeto a la vida privada
El respeto a la intimidad, la fama y el buen nombre de cada persona no es

sólo un deber protegido por la Constitución sino un principio ético universal deri-
vado del respeto a cada ser humano. La situación de enfermedad se incluye en
el ámbito de la más estricta intimidad personal y exige, por lo tanto, el permiso
explícito del enfermo para el acceso a su identidad y a los datos que ha generado,
y la más escrupulosa confidencialidad si este acceso se produce (sea de la forma
que sea). La divulgación, intencionada o no, por parte de los profesionales sanita-
rios o por otras fuentes no es una excusa suficiente que exima a los periodistas
del deber de confidencialidad, ni tampoco el hecho de que la persona afectada

sea socialmente conocida. Esta notoriedad pública debe ser, por el contrario,
motivo para extremar la protección, que no tiene que abandonarse ni aun des-
pués de la muerte de la persona. Además de estas consideraciones sobre este
principio, las consecuencias del conocimiento público pueden ser graves para
cualquiera afectado y el daño producido puede ser muy difícil de reparar. Única-
mente sería lícita la divulgación sin el permiso explícito si fuera demostrable un
peligro superior para la comunidad.
Así, en todo proceso de información es de importancia primordial:
— Garantizar el respeto al derecho a la intimidad de las personas y preser-

var su imagen.
— Mantener la confidencialidad de los datos. Los profesionales sanitarios

no pueden facilitar el acceso a los datos del enfermo a otros profesiona-
les o familiares sin la autorización expresa de la persona interesada. Sin
embargo, existen tres supuestos de posibles excepciones: a) cuando
mantener la confidencialidad signifique un peligro o perjuicio relevante
para otras personas; b) cuando el mismo paciente autorice la revelación
de información a terceros, i c) cuando mantener la confidencialidad se
convierta en perjuicio para el mismo paciente.
• Principio de responsabilidad informativa
Para informar de manera responsable hay que tener en cuenta las expecta-
tivas que la información puede originar en el público y los recursos de los que se
dispone para satisfacerlas. La información veraz no depende sólo de la exactitud
con la que se transmite un dato sino también de la honestidad del profesional
con respecto al público. Hay que evitar suscitar expectativas o temores excesi-
vos; por este motivo siempre tendrían que sopesarse a priori las implicaciones
o el impacto que su mensaje pueda generar en la audiencia. Asimismo, la infor-
mación sanitaria proporcionada a través de los medios de comunicación nunca
podrá equipararse a aquella que surge en el marco de la relación de confianza
propia del acto clínico. Por eso, el profesional de la información debe velar para no
debilitar la relación de confianza entre el médico y el enfermo y procurar, en cam-
bio, fomentarla y animar siempre a dirigirse al médico a las personas a las que
esta información pueda afectar con el fin de personalizar debidamente su caso.
Este principio, por tanto, puede concretarse en las indicaciones siguientes:
— No crear falsas expectativas, especialmente en sectores vulnerables

de la población (supuestos brotes epidémicos, tratamientos revolucio-
narios todavía no contrastados...).

— No generar ni difundir mensajes que puedan perjudicar de manera in-

necesaria el estado emocional de un determinado colectivo o de toda
la sociedad.
— No secundar procesos comunicativos que escondan conflictos de inte-

reses de los cuales se puedan derivar perjuicios para la salud.
• Principio de equidad informativa
No existe diferencia en la dignidad humana de las personas; todas merecen

la misma consideración. Por lo tanto, en circunstancias similares la información
tiene que tratar siempre de manera similar a todo el mundo, sean personas o
instituciones, sin favorecer interesadamente ni perjudicar discriminatoriamente
nunca a nadie. La divulgación errónea (o verdadera pero con suposiciones aña-
didas) o la vulneración de la confidencialidad de alguien pueden producir graves
daños, a veces irreparables, como la desinformación, la creación de esperanzas
gratuitas o de temores exagerados, o la grave discriminación de personas o po-
blaciones.
Tener presente el principio de equidad quiere decir:
— Dar una auténtica igualdad de oportunidades a personas o instituciones

que tengan opiniones o puntos de vista significativos, y facilitar el dere-
cho de réplica a quienes estén en condiciones de aportarlos.
— Velar para que la información sobre los aspectos relacionados con los
problemas de salud más prevalentes no vayan en detrimento u olvido
de los que son infrecuentes o sufre poca gente.
— Garantizar una información equitativa en lo que concierne a la cuestión

de género en las implicaciones y repercusiones de los problemas de
salud. Igualmente es importante informar si existen diferencias en fun-
ción de la edad o procedencia de las personas.
7.5. A
LGUNOS ASPECTOS ESPECÍFICOS QUE HAY
QUE TENER EN CUENTA EN LA INFORMACIÓN
SANITARIA
• Los investigadores y los medios de comunicación
Los investigadores se han convertido, tradicionalmente, en una de las fuen-

tes emisoras de noticias y de información médica y científica a través de los me-

dios de comunicación. En este proceso comunicativo la fuente puede provenir de

diversos ámbitos: de la investigación básica o de laboratorio (con investigadores
principales o becarios); de la investigación aplicada, la clínica y la epidemiológica;
de la investigación en servicios sanitarios, o bien de otros campos relacionados
con el ámbito de la salud (veterinarios, biólogos...). La situación más habitual en
la que se pueden encontrar los investigadores ante los medios de comunicación
es la de informar sobre los resultados de una investigación en que hayan parti-
cipado. Hay que remarcar que los trabajos científicos, en tanto que resultados
de la investigación, tienen que ser publicados en primer lugar en una revista
científica, donde tienen que haber sido valorados previamente por un comité edi-
torial y un grupo de revisores. Sólo después de este proceso podrán difundirse
a los medios de comunicación. Los investigadores, al informar sobre un trabajo
científico, tienen que hacerlo de una manera esmerada e inteligible sobre los ob-
jetivos, la metodología utilizada, los resultados y las conclusiones, y en qué fase
se encuentra el proceso de investigación. Si éste no ha finalizado hay que expli-
citarlo y decir claramente cuándo estarán disponibles los resultados definitivos.
Asimismo, el investigador puede dar su opinión sobre aspectos relacionados con
su investigación, siempre que el interlocutor pueda identificar que se trata de un
punto de vista personal del autor de la investigación. El investigador ha de consi-
derar cuál es el conocimiento actual sobre su área de estudio, si sus resultados
son fácilmente generalizables, qué posibles sesgos o limitaciones tienen que
tenerse en cuenta, si el estudio ha sido publicado por una revista científica, si se
ha realizado en animales o en seres humanos, o cuál será su potencial aplicación
práctica. Si se trata de un fármaco, equipamiento o procedimiento, tendrá que
señalarse si se encuentra en fase experimental o si se trata de una innovación
que, aprobada por las entidades reguladoras preceptivas, se empieza a genera-
litzar en la práctica clínica. El investigador puede ayudar al periodista y facilitarle
materiales informativos complementarios y comprensibles, tanto para afrontar
una entrevista a priori como para que después de ésta el periodista pueda am-
pliar o contrastar la información obtenida.
Es inaceptable que un equipo investigador bloquee la difusión de un hallaz-

go en función de sus intereses, tratando el conocimiento científico como si fuera
un bien privado. Hay que informar de los dilemas éticos que plantea la investiga-
ción, de las situaciones más controvertidas y de cómo se han respetado las nor-
mativas legales y los códigos éticos establecidos en la investigación biomédica.
Es importante, también, informar con claridad del origen y características de la
población objeto de la investigación, y del carácter altruista o no de la participa-
ción de la población.
• La Administración sanitaria y los medios de comunicación
Es recomendable que las administraciones elaboren guías para informar a

los ciudadanos, los colectivos específicos o los profesionales sanitarios. Estas

guías tienen que incluir recomendaciones sobre posibles situaciones y las actua-
ciones que hay que emprender. La redacción de estas guías tiene que realizarse
con objetividad, con información veraz, teniendo en cuenta el respeto a la dig-
nidad de las personas, con referencias claras y accesibles a las fuentes, con la
noticia de las repercusiones sobre los diferentes agentes afectados, con carácter
de ayuda o formativo, y con la adecuación del lenguaje utilizado. En estas guías
o protocolos tienen que establecerse los límites en la reserva de información
que se instaura según el denominado principio de precaución ante una alarma
sanitaria y que, en ningún caso, puede suponer un control de la información epi-
demiológica que oculte riesgos e impida la valoración de éstos por parte de los
ciudadanos.
• La industria farmacéutica y los medios de comunicación
La industria farmacéutica tiene que tener en cuenta su responsabilidad so-

cial, de manera que todas sus actividades, tanto informativas como promocio-
nales, tienen que ser cuidadosas, imparciales y objetivas, y no solamente tie-
nen que cumplir escrupulosamente los requerimientos legales sino también los
principios éticos manteniendo la máxima transparencia y honestidad. Hay que
distinguir muy bien entre las prácticas promocionales y la información sobre en-
fermedades y avances terapéuticos. La línea separadora entre ambas actividades
a veces es difícil de distinguir.
a) Regulación de la publicidad de medicamentos
La actividad publicitaria de los medicamentos se encuentra estrictamente

regulada en nuestro entorno. El principal objetivo, tanto de los criterios recogidos
en los diferentes códigos de buenas practicas como de la legislación vigente, es
que la información que llegue de la industria farmacéutica favorezca el uso racio-
nal de los medicamentos. De acuerdo con esta normativa, la publicidad directa al
público de los medicamentos que requieren prescripción está prohibida. Sólo se
permite hacer publicidad de las especialidades farmacéuticas publicitarias (EFP),
y esta publicidad tiene que estar autorizada previamente por la autoridad sani-
taria competente. Las EFP son medicamentos que no requieren prescripción
médica y que están indicadas en procesos leves.
b) Actividades informativas
Tenemos que considerar que confluyen diversos factores en materia de in-

formación sanitaria, entre los cuales conviene remarcar el interés legítimo de
la industria farmacéutica por expandir el mercado y aumentar las ventas para
recuperar las inversiones en la investigación y el desarrollo de nuevas moléculas.
Si bien es cierto que los esfuerzos y las inversiones de la industria farmacéutica

pueden aportar un valor real en la mejora del conocimiento de enfermedades y

su abordaje terapéutico, también lo es su capacidad para modificar los hábitos
terapéuticos y la tendencia a sesgar el enfoque de la información científica en
beneficio propio. La dificultad de llegar directamente a los pacientes a través de
la publicidad ha provocado que en algunos casos se hayan desarrollado deter-
minadas estrategias informativas que, bajo una estricta legalidad, pueden llegar
a ocultar su auténtica naturaleza promocional. Y en este aspecto es donde las
consideraciones éticas tienen una relevancia más importante.
Recomendaciones:
— En todas las informaciones que potencialmente puedan llegar al pú-

blico no experto hay que utilizar el lenguaje más claro posible. Esta
información tiene que ser compatible con la información que contiene
la ficha técnica autorizada vigente y con las indicaciones de uso aproba-
das por la autoridad sanitaria.
— Las actividades, ya sean científicas, educativas o informativas, no de-

ben encubrir objetivos promocionales. Así, los datos técnicos que se
utilicen tienen que ser comprensibles para un público no experto, y no
se deben magnificar las propiedades del producto.
— Teniendo en cuenta la situación de vulnerabilidad de algunos pacientes,

resulta especialmente importante seguir un comportamiento impeca-
ble en aquellas situaciones que se refieran a enfermedades de las que
sólo pueden paliarse los síntomas o aquellas que afecten a los niños.
— No deben generarse expectativas sobre medicamentos que todavía

no estén comercialmente disponibles, ya que se genera una presión
asistencial innecesaria y se vulnera la confianza de los pacientes en los
profesionales y en el sistema.
• L
os profesionales sanitarios, las instituciones prestadoras de
servicios y los medios de comunicación
Las instituciones públicas y privadas deben huir de cualquier tipo de sen-

sacionalismo. Hay que evitar que la competencia lícita fomente una carrera in-
formativa, motivada no por la necesidad objetiva de informar sino por el deseo
exclusivo de hacer publicidad y explotar de manera sensacionalista el afán de
novedades del público. Igualmente, con esta misma finalidad, debe evitarse es-
crupulosamente la manipulación de los contenidos. Con respecto al medio es-
cogido para ofrecer la noticia, hay que tener presente que la comunicación de
innovaciones y descubrimientos debe efectuarse primeramente en los ámbitos
especializados –reuniones y publicaciones científicas– y sólo después de estos

en los de información general. En cualquier caso, además, deberá evitarse ha-

cerlo de forma exclusiva. Con el fin de facilitar la relación de los centros con los
medios de comunicación, hace falta que las instituciones incorporen como una
prioridad en sus políticas estratégicas la formación específica de los profesiona-
les en comunicación, y capacitarlos para comunicar bien y llegar mejor al público.
Es importante que esta formación no se restrinja a los altos cargos del centro,
sino que se extienda a otros miembros de la institución que en un momento u
otro pueden hacer de portavoces, especialmente en situaciones de crisis. Los
centros tienen que contar con un plan de crisis que incluya otro de comunicación
específica en estas circunstancias. Basándose en el análisis de la gravedad de la
situación, se debe priorizar la información que hay que facilitar y anticiparse a los
posibles escenarios de la crisis con el fin de gestionar correctamente la comu-
nicación. Es conveniente disponer de un documento de preguntas y respuestas
sobre los hechos, riesgos y posibles medidas a tomar y adaptarlo a los diferentes
públicos con los que se tendrá que tratar. Es muy importante estar alerta contra
toda publicidad encubierta. Hay que evitar confundir al ciudadano con una deter-
minada información que esconde su naturaleza publicitaria bajo el paraguas de
información divulgadora. A menudo el consumidor final o el enfermo no discier-
nen entre información y publicidad.
• L
os medios de comunicación y la relación con los profesionales
y las instituciones sanitarias
Todos los profesionales que trabajan en los medios de comunicación (perio-

distas, fotógrafos, publicistas, diseñadores, editores, etc.) tienen, de una manera
u otra, responsabilidades sobre la información que llega al público general. Por
este motivo es imprescindible, por una parte, un riguroso cumplimiento de los
principios éticos y profesionales derivados de los diferentes sistemas de regu-
lación más o menos vinculantes (el sistema legal y jurídico, los códigos deon-
tológicos de sus asociaciones profesionales, los manuales de estilo del medio
donde trabajan, las recomendaciones de las entidades autorreguladoras, etc.).
Por otra parte, y en el caso específico de la información relacionada con la salud y
la medicina, habría que tener en cuenta también ciertas consideraciones especí-
ficas. En primer lugar, en la selección de los temas que pueden ser susceptibles
de ser noticia, se tendría que tener en cuenta especialmente la relevancia de la
información, tanto para la población general como para determinados grupos de
personas (por ejemplo, familiares o enfermos afectados de determinadas pato-
logías). La relevancia no es siempre fácil de ser reconocida por la persona no
experta, motivo por el cual es siempre aconsejable una valoración por parte de
especialistas independientes. En todo caso, la relación de los periodistas con
los especialistas –tanto si actúan como fuente de información o lo hacen como
personas con capacidad de valoración de informaciones emitidas por otros– tiene
que guiarse por los principios de transparencia, uso social y mutuo respeto pro-
fesional. La especialización de los periodistas que cubren los temas médicos y

sanitarios normalmente garantiza unos conocimientos básicos (sobre los diferen-

tes tipos de estudio en el ámbito biomédico, la fuerza de las diferentes pruebas
estadísticas, etc.) que permiten valorar los resultados de la investigación. No
obstante, es aconsejable también la valoración por especialistas independientes.
Finalmente, si se decide cubrir la noticia, conviene incluir siempre la información
suficiente como para que el público se pueda hacer una idea esmerada del al-
cance de la investigación presentada. En este sentido, también hay que tener
una atención especial al presentar las informaciones que tengan a ver con el
riesgo. Por este motivo, y para que el público pueda tener una idea precisa del
riesgo que comportan determinadas sustancias, hábitos, factores de exposición,
etc., para la salud, la información que se presenta a los medios de comunicación
tiene que expresarse siempre que se pueda en términos relativos -y no única-
mente absolutos– y acompañada de ejemplos o de comparaciones que hagan
más comprensible la información. Además, es importante también que incluya
recomendaciones de actuación a fin de que el público pueda evitar o paliar el
riesgo del que se habla. En la búsqueda de fuentes de información, el profesional
de la comunicación tiene que intentar trabajar con personas e instituciones de
la máxima credibilidad. Esta credibilidad vendrá marcada por el grado de expe-
riencia y de responsabilidad sobre el tema noticiable, así como por la ausencia
de intereses que puedan poner en duda la objetividad de la información. Las
fuentes de información tendrían que garantizar también una adecuada pluralidad
de género, sectores sociales, ideologías, etc. Por otra parte, el periodista tiene
que velar siempre por el respeto a la confidencialidad de la información, tal como
lo hace en cualquier otro ámbito de la información, pero con una consideración
especial, ya que las cuestiones de salud a menudo pueden afectar gravemente
a la imagen de las personas. Por ello, la forma de obtención de la información
tiene que ser rigurosamente escrupulosa y disponer siempre del permiso de la
persona interesada. El respeto a la confidencialidad obliga también a respetar la
extraoficialidad, cuando así se haya pactado, así como los periodos de embargo
(habituales en la información de revistas científicas
7.5.1. ALGUNAS RECOMENDACIONES Y SUGERENCIAS FINALES
• H
ay que velar por el mantenimiento de la confidencialidad y el
respeto a la dignidad de las personas
Hay que velar por el mantenimiento del respeto a la confidencialidad, tanto

por parte de las instituciones sanitarias que tienen que exigirlo a todos los tra-
bajadores, con independencia de la relación que tengan con el enfermo, como
por parte de los profesionales sanitarios. Debe garantizarse el secreto médico y
sería deseable un amparo legal explícito con mención también a sus límites en
las situaciones que suponen peligro para la salud de terceros. En el caso de los
profesionales de la información, son igualmente válidas las recomendaciones

para garantizar la confidencialidad y el tratamiento de las informaciones obteni-

das extraoficialmente.
• H
ay que reconsiderar el sistema prevaleciente de incitación a
publicar
Los profesionales sanitarios, que a menudo comparten la tarea asistencial

con la investigadora, se ven incitados a publicar artículos y resultados ya que
este sistema se ha convertido en un criterio evaluador del trabajo, excesivamen-
te predominante sobre otros aspectos de la práctica profesional y, también, de
financiación posterior de otras actividades. Se deben potenciar, por tanto, otras
pautas de valoración de la tarea profesional.
• L
a información no puede estar sesgada por el resultado de las
investigaciones
Es importante que las instituciones fomenten la publicación de los estudios

que suponen resultados negativos de las investigaciones y que se denuncien, si
es que las hay, las posibles cláusulas de confidencialidad parcial sobre los resul-
tados de investigaciones realizadas con financiadores privados.
• H
ay que crear gabinetes o departamentos de comunicación en
las instituciones sanitarias
Parece conveniente que las instituciones sanitarias dispongan de órganos

propios –gabinetes o departamentos de comunicación– que se ocupen de coor-
dinar la información que se desea suministrar a los medios de comunicación. Es-
tas unidades tendrán que hacerse responsables de implementar las políticas de
comunicación del centro. También tendrán que ocuparse de velar por la imagen
pública del centro y de afrontar de manera correcta las situaciones de crisis. El
rigor y la credibilidad de estas instituciones y de sus profesionales deben evitar
caer en una competencia que ponga más énfasis en la eficacia de la promoción
de la información que en la validez de ésta.
• T
ienen que establecerse mecanismos para evitar la connivencia
entre profesionales sanitarios y medios de información
Los códigos de buena práctica, tanto de los profesionales sanitarios como

de los periodistas, tienen que establecer mecanismos de control y sanción con el
fin de evitar que los profesionales sanitarios, por medio de una relación privilegia-
da con los comunicadores, consigan publicar informaciones no validadas; o que
los informadores reciban en exclusiva, sin concurrencia de otros, informaciones
inéditas por parte de profesionales de la salud e investigadores.

• Hay que implementar una formación en comunicación y en ética
Atendiendo a la función educativa y de promoción de la salud, hay que me-

jorar la competencia pedagógica de los periodistas dedicados a la información
sanitaria o a la biomedicina, así como la competencia comunicativa de los profe-
sionales sanitarios. Debe impulsarse la formación especializada de periodismo
en ciencias de la salud. Hay que considerar la importancia de la profesionalidad
como requisito indispensable de una buena práctica informativa. Esta exigencia
supone la formación específica que capacite a los profesionales para llevar a
cabo de manera competente la tarea informativa y comunicativa, y también la
formación en ética. Hay que contar con una asociación de profesionales de la
información sobre salud como la que existe en el ámbito estatal. Esta asociación
podría ser una rama de la asociación catalana de comunicación científica.
• D
ebe aumentar el grado de responsabilidad de los jefes de redac-
ción
A menudo las exigencias de mercado hacen que los jefes de redacción

fomenten el impacto en los titulares y subtitulares de informaciones que, de otra
manera, pasarían desapercibidas. Por lo tanto, la responsabilidad ética de estos
profesionales tiene que tener en cuenta que estos titulares no deformen la reali-
dad de la información original.
• H
ay que favorecer la igualdad de acceso a los medios de comu-
nicación
Los profesionales de los medios de información tienen que rechazar las ex-
clusivas y los privilegios de acceso a determinados profesionales e informadores
y, puesto que no existen verdades infalibles, tiene que garantizarse el acceso a
profesionales discrepantes o con una visión diferente.
• H
ace falta dar más publicidad a las rectificaciones de las infor-
maciones erróneas o falsas
Las informaciones que pretenden refutar otras que son cuestionables o

erróneas deben publicarse al mismo nivel que las que las motivan, tanto por un
hecho de justicia como para evitar situaciones graves que puedan derivarse de
conductas causadas por estas informaciones erróneas.

• H
ay que establecer mecanismos para hacer frente a las presio-
nes económicas y financieras
Los intereses económicos que hay detrás de muchas investigaciones e in-

novaciones en el campo de la atención sanitaria cuestionan la independencia
de muchas informaciones. Por eso hay que establecer medidas entre los profe-
sionales sanitarios y los medios de comunicación para que adopten conductas
responsables, fomenten la transparencia y distingan claramente entre una infor-
mación independiente y una promoción encubierta.
• S
e debe ser prudente en los actos mediáticos que tienen el obje-
tivo de captar donativos para causas humanitarias
Son cada vez más frecuentes las iniciativas de captación de fondos para la
investigación biomédica, las cuales movilizan investigadores, profesionales sani-
tarios y periodistas, y en las que coinciden la transmisión de información científi-
ca con la carga emocional; por lo que hay que ser muy prudente para no producir
situaciones de desorientación, tanto a quien hace las aportaciones económicas
como a quien deposita demasiadas esperanzas en las posibilidades que estas
donaciones permiten.
• Debe fomentarse la responsabilidad para con los ciudadanos
Las informaciones no responden solamente a las demandas del público

sino también a las ofertas que se generan desde los investigadores, los diferen-
tes agentes de los sistemas y los medios de comunicación. El público no es una
masa amorfa; son personas enfermas, familiares, cuidadores, asociaciones que
los agrupan, etc.; es decir, todos los ciudadanos que viven el deseo impetuoso
de conocimiento, de los avances biológicos y médicos en una mezcla de espe-
ranza admirativa y de inquietud crítica. El estado de enfermedad supone una
mayor susceptibilidad de distorsionar la información, de ver más expectativas
de solución allí donde quizás son escasas. Es preciso que los profesionales de la
información no se aprovechen de esta debilidad que es éticamente reprobable.
• H
ay que fomentar la existencia de organismos que hagan un
seguimiento de la información sanitaria
El Consejo de la Información del Colegio de Periodistas, el Consejo Audiovi-

sual de Cataluña y el mismo Observatorio de la Comunicación Científica pueden
hacer un trabajo de seguimiento de la información sobre salud en Cataluña.

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Unidad didáctica I: Organización del sistema sanitario. Documentación sanitaria y archivo.

Legislación sanitaria básica y ámbito sanitario

7.2. Regulación legal del secreto profesional: los delitos de descu-

7.3. Regulación legal de la historia clínica.

7.4. Consideraciones éticas en torno a la información sanitaria

7.4.2. Consideraciones generales

7.4.3. Profesionalidad y ética

7.4.4. Principios éticos con relación a la información sanitaria

7.5. Algunos aspectos específicos que hay que tener en cuenta en

7.5.1. Algunas recomendaciones y sugerencias finales

Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario 197

198 Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario

7.1. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD. ANÁLISIS

Intimidad y confidencialidad son dos conceptos muy próximos pero clara-

Tradicionalmente la intimidad se ha se ha visto reducida al clásico concep-

Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario 199

de no injerencia, sino que, además, es preciso que se proteja positivamente

La tercera esfera, la más excéntrica, estaría constituida por el ámbito de lo

El derecho a la intimidad personal y familiar.

La idea fundamental que preside el derecho a la intimidad personal es la de

Dentro del ámbito de la intimidad existe además un denominado núcleo

200 Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario

La Ley Orgánica sobre Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad

– La revelación de hechos relativos a la vida privada de una persona o fa-

– La revelación de datos privados de una persona o familia conocidos a

La Ley declara que no se reputarán como intromisiones ilegítimas, con ca-

El derecho a la intimidad familiar goza de una naturaleza jurídica discutida.

El derecho a la propia imagen

El Tribunal Supremo entiende por imagen la representación gráfica de la

Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario 201

La Ley Orgánica de Protección Civil del Derecho al Honor, a la Intimidad

– La captación, reproducción o publicación por fotografía, filme o cualquier

– La utilización del nombre, de la voz o de la imagen de una persona para

Estas intromisiones en el derecho a la propia imagen serán legítimas cuan-

Vamos a distinguir entre delitos de revelación y divulgación de secretos y de

202 Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario

• Delitos de revelación y divulgación de secretos ajenos.

El Código Penal, en su artículo 199, contempla estas figuras delictivas es-

Divulgar los secretos de otra persona supone comunicarlos a terceros que

Se suelen citar como causas de exoneración del delito de revelación y divul-

a. La obligación de denuncia.

Es una conducta habitual y conocida por todo el personal sanitario el envío

También establece que si la omisión en dar parte fuese de un profesor de

Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario 203

b. Obrar en virtud de un estado de necesidad.

Otra causa de justificación clásica es el llamado estado de necesidad en

c. Las enfermedades de declaración obligatoria.

Se trata de una excepción al deber de guardar secreto perfectamente deli-

• Delitos de descubrimiento de secretos ajenos.

El Código de 1995 introdujo el delito de descubrimiento de secretos y se

204 Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario

artificios técnicos de escucha, transmisión, grabación o reproducción del sonido

Igualmente, es delito el hecho de apoderarse, utilizar o modificar en per-

Especial trascendencia tiene, dentro del mundo sanitario, la consideración

También se sanciona la difusión, revelación y cesión de los datos o hechos

Finalmente, el Código establece como una forma agravada la comisión de

Este artículo también ha dado lugar a otra sentencia condenatoria en un

7.3. REGULACIÓN LEGAL DE LA HISTORIA CLÍNICA.

Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario 205

por escrito de todo su proceso asistencial y a que la Historia estuviese a “dispo-

Fruto de la preocupación por la escasa regulación existente, fue la creación

206 Gestión y servicios. La humanización en la atención al usuario

Del estudio de las novedades introducidas por la nueva Ley se pueden

La historia es definida por la Ley como el conjunto de documentos que

7.2. Regulación legal del secreto profesional: los delitos de descu-

7.4. Consideraciones éticas en torno a la información sanitaria

7.4.4. Principios éticos con relación a la información sanitaria

7.5. Algunos aspectos específicos que hay que tener en cuenta en

7.1. INTIMIDAD Y CONFIDENCIALIDAD. ANÁLISIS

– La revelación de hechos relativos a la vida privada de una persona o fa-

– La revelación de datos privados de una persona o familia conocidos a

– La captación, reproducción o publicación por fotografía, filme o cualquier

– La utilización del nombre, de la voz o de la imagen de una persona para

• Delitos de revelación y divulgación de secretos ajenos.

• Delitos de descubrimiento de secretos ajenos.

• Usos de la Historia clínica

• Derecho de acceso del paciente

• La Historia Clínica como medio de prueba.

• Particularidades de la Historia Clínica en soporte informático.

7.4. C ONSIDERACIONES ÉTICAS EN TORNO A LA

• La sociedad de la información

• Finalidades de la información sanitaria

• Características de la información sanitaria