Counselling y psicoterapia en cáncer

Francisco Luis Gil Moncayo

Director Transversal de Psicooncología
del Institut Català d´Oncologia
Psicólogo Clínico, Coordinador del Servicio
de Psicooncología del Hospital Duran i Reynals,
Institut Català d´Oncologia. Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, España
Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de la Salud,
TecnoCampus Mataró, adscrito a la Universidad Pompeu Fabra.
Mataró, Barcelona, España

ERRNVPHGLFRVRUJ
© 2015 Elsevier España, S.L.U.
Avda. Josep Tarradellas, 20-30, 1.º
08029 Barcelona, España

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Advertencia
La medicina es un área en constante evolución. Aunque deben seguirse unas precauciones de seguridad estándar,
a medida que aumenten nuestros conocimientos gracias a la investigación básica y clínica habrá que introducir
cambios en los tratamientos y en los fármacos. En consecuencia, se recomienda a los lectores que analicen los últimos
datos aportados por los fabricantes sobre cada fármaco para comprobar las dosis recomendadas, la vía y duración
de la administración y las contraindicaciones. Es responsabilidad ineludible del médico determinar las dosis y el
tratamiento más indicados para cada paciente, en función de su experiencia y del conocimiento de cada caso concreto.
Ni los editores ni los directores asumen responsabilidad alguna por los daños que pudieran generarse a personas
o propiedades como consecuencia del contenido de esta obra.
El Editor
Prólogo
En mi condición de pionera en el ámbito de la
psicooncología, es para mí un orgullo y un placer
escribir el prólogo para la obra en lengua española
Counselling y psicoterapia en cáncer. El orgullo
es, en cierta medida, maternal, ya que en su día
contamos en nuestro programa académico con
la participación del Dr. Gil Moncayo y de otros
de los autores de la obra como alumnos. En lo
que respecta al placer, este se asocia al hecho de
poder comprobar cuánto hemos avanzado desde
la década de los setenta, cuando comenzamos a
desarrollar el conocimiento de la psicooncología
a nivel mundial. Por aquel entonces no existían
más que informes dispersos en revistas de otras
especialidades, como psiquiatría, psicología,
enfermería u oncología, sin que hubiera publica-
ciones específicas en las que se pudieran adquirir
conocimientos de psicooncología. Ciertamente,
las cosas han cambiado de manera radical gracias
a las iniciativas que, a nivel global, se han venido
desplegando en revistas y libros especializados.
El presente manual viene a unirse al corpus de
bibliografía, cada vez más necesario, de la psi-
cooncología para los profesionales de habla his-
pana. Un motivo adicional de placer estriba en
el hecho de que el manual hace hincapié en los
significativos avances registrados en aspectos
tales como el modo de hablar con los pacientes
y con sus familiares, la percepción de sus preocu-
paciones y sentimientos en las diferentes fases de
la enfermedad, y en la exposición de cuáles son
las mejores opciones terapéuticas que se ajus-
tan a cada paciente en cada momento. La obra
proporciona, asimismo, una valiosa información
básica sobre los tratamientos complementarios y
sobre las cualidades esenciales para un abordaje
personal satisfactorio del tratamiento, como la
compasión y la empatía.
Felicidades al Dr. Gil Moncayo y a los otros
autores del libro por la amplitud y la variedad
de los temas tratados, y por el notable grado de
detalle y precisión que caracteriza cada una de las
partes de la obra, proyectadas para ofrecer una
información veraz y unas enseñanzas eficaces a
los jóvenes profesionales de la psicooncología.
Como profesional de esta disciplina —que tuvo
el honor de participar en las primeras iniciativas
que se desarrollaron en este campo—, al leer
este libro siento confianza en que esta rama del
conocimiento está en buenas manos de cara al
futuro. Los profesionales de la psicooncología de
España y Latinoamérica cuentan desde ahora con
una fuente inapreciable con la cual abordar una
segunda etapa de la evolución de esta disciplina,
tanto o más importante que la primera, en la que
se deberán aportar ideas creativas e innovadoras
para que la investigación clínica se traduzca en
nuevos tratamientos y en una mejor calidad de
vida para los enfermos y sus familias. El principio
de transición del laboratorio al paciente es tan
importante en el campo de la psicooncología
como lo es en otras ramas del saber médico.
As a senior pioneer psycho-oncologist, it is with
much pride and pleasure that I write this Prologue
for a Spanish language Handbook of Psychotherapy
in Cancer. The pride is in part maternal, related
to having had Dr. Gil Moncayo as a trainee in our
program, and several others of the authors. The
pleasure comes from seeing how far we have pro-
gressed since the 1970s when we began to develop
psycho-oncology on a worldwide basis. At that time
there were scattered papers in journals of other
specialties, like psychiatry, psychology, nursing, on-
cology, but there were no publications from which
one could learn about psycho-oncology. That has
changed enormously, thanks to the global efforts
that have been generated through journals and
books. This Handbook joins the much needed lite-
rature in psycho-oncology available to professionals
in the Spanish-speaking countries. An additional
source of pleasure is that the Handbook outlines
the remarkable progress made in how to talk with
patients and their families, noting their concerns
at different points in illness, and outlining which
of a number of therapies fits a particular patient at
a particular time. The Handbook also gives basic
general information about supportive therapy and
the critical qualities of the person and his or her
personal approach to therapy that are critical to
success, like compassion and empathy.
I compliment Dr. Gil Moncayo and the authors
on the extensive and broad topics covered, and yet
they do it with the proper detail in each area to
xi
xii Prólogo
truly inform and teach young psycho-oncologists.
As a senior psycho-oncologist who has had the
pleasure of being a part of the initial efforts in this
field. I feel confident on reading this Handbook
that the field is in good hands for the future,
assuring that the information is available in the
major languages of the world. Spain and South
American psycho-oncologists will have a superb
resource in this Handbook with which to take the
field into its second phase, where progress will be
just as important, bringing creative and new ideas
to clinical research that can be translated into new
therapies and better quality of life for patients
and their families. “Bench to bedside” is equally
important in psycho-oncology.
Jimmie C. Holland, MD
Titular de la Cátedra Wayne E. Chapman
de Oncología Psiquiátrica,
Psiquiatra Adjunta,
Departamento de Psiquiatría y Ciencias
del Comportamiento,
Memorial Sloan-Kettering Cancer Center,
Nueva York
Colaboradores
Salvador Alvarado Aguilar
Profesor Titular del Departamento de Medicina
Interna, INCAN, Instituto Nacional de
Cancerología. México, Distrito Federal, México
Jefe de Servicio de Psicooncología, Instituto
Nacional de Cancerología. México Distrito
Federal, México
María Fernanda Andrade Beltrán
Psicóloga Clínica del Servicio de Clínica Infantil,
Adolescentes y Mujeres. Quito, Ecuador
Yolanda Andreu Vaillo
Catedrática del Departamento de Personalidad,
Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la
Facultad de Psicología, Universidad de Valencia.
Valencia, España
Leticia Ascencio Huertas
Profesora de Asignatura de la División de
Ingenierías, Diseño Gráfico, Arquitectura y
Ciencias de la Salud de la Facultad de Psicología,
Universidad del Valle de México. México, Distrito
Federal, México
Coordinadora del Área Psicosocial del Servicio
de Cuidados Paliativos, Instituto Nacional de
Cancerología. México, Distrito Federal, México
Javier Barbero Gutiérrez
Profesor Asociado de la Facultad de Psicología,
Universidad Autónoma de Madrid. Madrid, España
Psicólogo Adjunto del Servicio de Hematología,
Hospital Universitario La Paz. Madrid, España
Carmen Bayón Pérez
Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría
de la Facultad de Medicina, Universidad
Autónoma Madrid. Madrid, España
Médica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
España
Cristina Bierge Casas
Profesora Colaboradora del Departamento
de Personalidad, Evaluación y Tratamientos
Psicológicos de la Facultad de Psicología,
Universidad de Barcelona. Barcelona, España
Psicóloga Clínica Adjunta de la Unidad
de Psicooncología, Institut Català
d’Oncologia-Consorci Sanitari Integral.
Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
Ignacio Blanco Guillermo
Profesor Asociado del Departamento de Patología
y Terapéutica Experimental de la Facultad de
Medicina, Universidad de Barcelona. Hospitalet
de Llobregat, Barcelona, España
Coordinador Asistencial de la Unidad de Consejo
Genético, Programa de Cáncer Hereditario,
Institut Català d’Oncologia. Hospitalet
de Llobregat, Barcelona, España
Alfonso Blanco Picabia
Catedrático del Departamento de Psiquiatría
de la Facultad de Medicina, Universidad
de Sevilla. Sevilla, España
Psiquiatra, Director de la Unidad de Psicología
Clínica, Departamento de Psiquiatría, Universidad
de Sevilla. Sevilla, España
Nuria Blanco Piñero
Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría
de la Facultad de Medicina, Universidad de
Sevilla. Sevilla, España
Psicóloga, Coordinadora del Equipo de
Psicooncología, Unidad de Psicología Clínica.
Departamento de Psiquiatría, Universidad
de Sevilla. Sevilla, España
William Breitbart
Professor, Clinical Psychiatry. Weil Medical College
of Cornell University. New York, USA
Chairman. Department of Psychiatry and Behavioral
Sciences. Memorial Sloan-Kettering Cancer
Center. New York, USA
Esther Cabrera Torres
Profesora Titular/Directora de la Escuela Superior
de Ciencias de la Salud, TecnoCampus Mataró,
Universidad Pompeu Fabra. Mataró, Barcelona,
España
Bernat Carreras Marcos
Director del Centro de Perserver-Centro
de Psicología Clínica. Barcelona, España
Psicólogo Clínico del Servicio de Psiquiatría.
Hospital Universitario Mútua de Terrasa. Terrasa,
Barcelona, España
Núria Carsí Costas
Profesora Colaboradora en Grado y Máster de la
Universidad de Barcelona y de la Universidad
Ramon Llull. Barcelona, España
Directora de L’Espai de Salut. Barcelona, España
xiii
xiv Colaboradores Colaboradores
Harvey Max Chochinov
Professor, Department of Psychiatry, Faculty
of Medicine, University of Manitoba. Winnipeg,
Manitoba, Canada
Director, Manitoba Palliative Care Research Unit,
CancerCare Manitoba. Winnipeg, Manitoba,
Canada
Fabiola Cortés-Funés y de Urquijo
Psicóloga, Directora, Psico-Oncocenter, Centro
de Apoyo Psicológico. Madrid, España
Juan Antonio Cruzado Rodríguez
Profesor Titular del Departamento
de Personalidad, Evaluación y Tratamientos
Psicológicos de la Facultad de Psicología,
Universidad Complutense de Madrid. Madrid,
España
Ester Daniel Daniel
Profesora Titular del Departamento de
Psicooncología de la Facultad de Psicología,
Universidad del Salvador. Ciudad autónoma
de Buenos Aires, Argentina
Presidenta de la Fundación Psico-oncológica
de Buenos Aires. Ciudad autónoma de Buenos
Aires, Argentina
Psicoanalista del Servicio de Salud Mental
del Hospital Municipal José Dueñas. Ciudad
autónoma de Buenos Aires, Argentina
Miriam de la Flor López
Profesora Asociada del Departamento de Medicina
y Cirugía de la Facultad de Medicina, Universitat
Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, España
Jefa de Servicio del Departamento de Ginecología y
Obstetricia, Hospital Universitari de Tarragona
Joan XXIII. Tarragona, España
María Inmaculada de Molina Fernández
Matrona, Profesora en comisión de servicio
de la Facultad de Enfermería, Universitat
Rovira i Virgili. Tarragona, España
Maria Die Trill
Profesora Asociada de la Facultad de Psicología,
Universidad Complutense de Madrid. Madrid,
España
Coordinadora, Psicóloga Clínica de la Unidad
de Psicooncología, Hospital Universitario
Gregorio Marañón. Madrid, España
Estrella Durá Ferrandis
Profesora Titular de Universidad, Instituto
de Investigación Polibienestar, Universidad
de Valencia. Valencia, España
Tania Estapé Madinabeitia
Profesora Colaboradora del Departamento
de Psicología y Estudios de Ciencias de la Salud de
la Facultad de Estudios de Psicología y Ciencias
de la Educación y de la Escuela Universitaria
de Ciencias de la Salud, Universitat Oberta de
Catalunya/Fundació Universitària del Bages.
Barcelona, España
Coordinadora, Psicóloga Clínica del Servicio
de Psicooncología, Fundación FEFOC. Barcelona,
España
Alberto Fernández Liria
Profesor Asociado del Departamento de Psiquiatría
de la Facultad de Medicina, Universidad de
Alcalá. Alcalá de Henares, Madrid, España
Director del Área de Gestión Clínica, Psiquiatría
y Salud Mental del Hospital Universitario Príncipe
de Asturias. Alcalá de Henares, Madrid, España
Társila Ferro García
Profesora Asociada de la Facultad de Enfermería,
Universidad de Barcelona. Barcelona, España
Directora de Cuidados e Innovación Asistencial,
Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, España
María José Galdón Garrido
Profesora Titular del Departamento de Personalidad,
Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la
Facultad de Psicología, Universidad de Valencia.
Valencia, España
Óscar Galindo Vázquez
Profesor Asistente, Doctor de la Facultad de
Psicología, Universidad Nacional Autónoma
de México. México, Distrito Federal, México
Profesor Asistente del Departamento de
Psicooncología, Instituto Nacional de
Cancerología. México, Distrito Federal, México
Francisco Luis Gil Moncayo
Director Transversal de Psicooncología, Psicólogo
Clínico y Coordinador del Servicio de
Psicooncología del Hospital Duran i Reynals,
Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, España
Profesor de la Escuela Superior de Ciencias de
la Salud, TecnoCampus Mataró, adscrito a la
Universidad Pompeu Fabra. Mataró, Barcelona,
España
María José Gómez Romero
Psicóloga de la Unidad de Psicología, Egarsat, Mutua
de Accidentes de Trabajo de la Seguridad Social
n.º 276. Sant Cugat del Vallés, Barcelona, España
 Colaboradores xv
Sonia González Fernández
Becaria de Investigación de la Facultad de Psicología,
Universidad de Oviedo. Oviedo, Asturias, España
Maricarmen González-Maraña
Psicoterapeuta, Psiquiatría de Enlace y
Psicooncología, Centro Oncológico/Hospital
Médica Sur. México, Distrito Federal, México
Laura Guerrero Gutiérrez
Psicooncóloga de la Unidad de Psico-Oncología,
Hospital 12 de Octubre. Madrid, España
Manuel Hernández Blázquez
Facultativo Especialista de Área, Psicólogo Clínico
del Servicio de Psiquiatría y Psicología Clínica,
Hospital Universitario de Basurto, Organización
de Servicios Integrados OSI Bilbao-Basurto.
Bilbao, Vizcaya, España
Elena Ibáñez Guerra
Catedrática del Departamento de Personalidad,
Evaluación y Tratamientos Psicológicos de la
Facultad de Psicología, Universidad de Valencia.
Valencia, España
Silvia Iglesias Casals
Enfermera Clínica de la Unidad de Consejo
Genético, Programa de Cáncer Hereditario,
Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, España
María de los Ángeles Jurado Martín
Psicóloga del Departamento Asistencial, Área
Psicosocial, Fundación Cudeca. Málaga, España
Alicia Krikorian Daveloza
Profesora del Grupo de Dolor y Cuidados Paliativos,
Escuela de Ciencias de la Salud, Universidad
Pontificia Bolivariana. Medellín, Colombia
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Joaquín Timoteo Limonero García
Profesor Titular del Departamento de Psicología
Básica, Grupo de Investigación en Estrés y Salud
(GIES) de la Facultad de Psicología, Universidad
Autónoma de Barcelona. Bellaterra (Cerdanyola
del Vallés), Barcelona, España
Cristina Llagostera Yoldi
Psicóloga y Coordinadora del Equipo de Atención
Psicosocial (EAPS) de la Obra Social de la Caixa,
Cuidados Paliativos Programa de Atención
Domiciliaria, equipo de soporte (PADES) Mataró
y Maresme Sud, Consorci Sanitari del Maresme.
Mataró, Barcelona, España
Jorge Maté Méndez
Psicólogo Clínico Adjunto del Servicio de
Psicooncología, Institut Català d’Oncologia.
Hospitalet de Llobregat, Barcelona, España
Josefina Mateos Rodríguez
Psicóloga Clínica Adjunta de la Unidad
Metropolitana de Cuidados Paliativos, Servicio de
Medicina Interna, Hospital Regional Carlos Haya.
Málaga, España
María Jesús Montes Muñoz
Profesora Titular de la Facultad de Enfermería,
Universitat Rovira i Virgili, Tarragona, España
Francisco Montesinos Marín
Profesor Asociado del Departamento de
Especialidades Médicas, Psicología y Pedagogía
Aplicadas de la Facultad de Ciencias Biomédicas,
Universidad Europea. Madrid, España
Psicólogo Clínico del Instituto ACT. Madrid, España
Ivette Morilla Figueras
Directora del Centro de Perserver-Centro de
Psicología Clínica. Barcelona, España
Psicóloga Clínica del Servicio de Psiquiatría,
Hospital Universitario Mútua de Terrasa. Terrasa,
Barcelona, España
Ainoa Muñoz San José
Médica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz/Hospital
Infanta Sofía. Alcobendas, Madrid, España
Carolina Núñez Valencia
Psicooncóloga del Área de Calidad de Vida, Hospital
Infantil Teletón de Oncología. Querétaro, México
Cristian Ochoa Arnedo
Profesora Asociada de los Departamentos de
Psiquiatría y Psicobiología Clínica de la Facultad
de Psicología, Universidad de Barcelona.
Barcelona, España
Psicóloga Clínica Adjunta del Servicio de
Psicooncología, Hospital Duran i Reynals, Institut
Català d’Oncologia. Hospitalet de Llobregat,
Barcelona, España
Marisa Páez Blarrina
Psicóloga Clínica del Instituto ACT. Madrid, España
Ximena Palacios Espinosa
Profesora Principal del Departamento de Psicología
de la Escuela de Medicina y Ciencias de la Salud,
Universidad del Rosario. Bogotá, Colombia
xvi Colaboradores Colaboradores
Ángela Palao Tarrero
Médica Adjunta del Departamento de Psiquiatría
de la Facultad de Medicina, Universidad
Autónoma Madrid. Madrid, España
Médica Adjunta del Servicio de Psiquiatría y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
España
Natalia Piñas González
Psicooncóloga de la Unidad de Psico-Oncología,
Hospital 12 de Octubre. Madrid, España
Beatriz Rodríguez Vega
Profesora Asociada del Departamento de Psiquiatría
de la Facultad de Medicina, Universidad
Autónoma de Madrid. Madrid, España
Jefa de Sección del Servicio de Psiquiatría y Salud
Mental, Hospital Universitario La Paz. Madrid,
España
Edith Rojas Castillo
Profesora Adjunta del Departamento de Medicina
Interna, INCAN, Instituto Nacional de
Cancerología. México, Distrito Federal, México
Adscrita de Servicio de Psicooncología, Instituto
Nacional de Cancerología. México, Distrito
Federal, México
Araceli Rousaud Parés
Psicóloga Adjunta del Servicio de Psiquiatría
y Psicología, Hospital Clínic Barcelona.
Barcelona, España
Jordi Royo Pozo
Psicólogo del Equipo de Atención Psicosocial
(EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados
Paliativos, Programa de Atención Domiciliaria,
equipo de soporte (PADES) Alt Maresme,
Corporació de Salut del Maresme i la Selva.
Calella, Barcelona, España
Lourdes Ruda Santolaria
Profesora Asociada del Departamento de Psicología
de la Facultad de Letras y Ciencias Humanas,
Pontificia Universidad Católica del Perú. Lima,
Perú
Psicóloga, consulta privada. Lima, Perú
Cristina Sáez Mansilla
Investigadora del Equipo de Preservación de la
Fertilidad, Hospital La Fe. Valencia, España
Mónica Salinas Masdeu
Enfermera Clínica de la Unidad de Consejo
Genético, Programa de Cáncer Hereditario,
Institut Català d’Oncologia. Hospitalet de
Llobregat, Barcelona, España
Nuria Sánchez Abad
Psicóloga Clínica Adjunta del Servicio de Psiquiatría
y Psicología Clínica, Hospital Clínico y
Universitario de Barcelona. Barcelona, España
Agustina Sirgo Rodríguez
Profesora Asociada del Departamento de Medicina
y Cirugía de la Facultad de Medicina, Universitat
Rovira i Virgili. Reus, Tarragona, España
Coordinadora Unitat de Psicooncologia, Institut
d’Oncologia de la Catalunya Sud, Hospital
Universitari Sant Joan de Reus. Reus, Tarragona,
España
Julia Carmela Vera Ortiz
Psicóloga Clínica, Psicooncóloga, Coordinadora
del Programa de Educación para la Salud en
cáncer Ginecológico y Mama, Hospital Nacional
Edgardo Rebagliati Martins. Lima, Perú
Ainhoa Videgain Vázquez
Psicóloga del Equipo de Atención Psicosocial
(EAPS) de la Obra Social de la Caixa, Cuidados
Paliativos Programa de Atención Domiciliaria,
equipo de soporte (PADES) Mataró, UCP
Hospital Mataró. Consorci Sanitari del Maresme,
Hospital de Mataró. Mataró, Barcelona, España
Adelaida Zabalegui Yárnoz
Directora de Enfermería, Hospital Clínico
de Barcelona. Barcelona, España
C A P Í
Counselling y psicoterapia
Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
La mayoría de enfermos oncológicos y/o sus fa-
miliares presentan problemas de adaptación, con
un elevado nivel de malestar emocional, en algún
período del proceso de la enfermedad, ya sea en
el momento del diagnóstico o del pronóstico,
ante alguna intervención médica, o en cuanto a la
experiencia de final de vida. Durante los últimos
años se han llevado a cabo grandes avances en el
área médica, pero también se ha realizado un gran
esfuerzo en el desarrollo de intervenciones psico-
sociales para ofrecer una atención integral, que
abarque diferentes aspectos relevantes de la ex-
periencia vital de los pacientes, de cara a mejorar
su calidad de vida. El propósito de este capítulo
es presentar algunas de las intervenciones psico-
lógicas que se vienen realizando. Por un lado, di-
ferenciaremos aquellas intervenciones basadas en
el counselling de los tres modelos de psicoterapia
más usados para pacientes con cáncer (cognitivo-
conductual, de expresión y soporte, y centrada en
el sentido). En counselling, hablaremos de diferen-
tes técnicas verbales y no verbales (cuadro 1-1)
y procesos comunicativos, como el proceso de
toma de decisiones, técnicas terapéuticas y ayudas
prácticas en la comunicación, así como algunas
recomendaciones en el manejo de situaciones
difíciles. A continuación, haremos una breve
descripción de los objetivos, tareas o técnicas e
indicadores de cambio de los tres modelos de
psicoterapia mencionados anteriormente. Final-
mente, expondremos la importancia de tener en
cuenta los factores comunes de la psicoterapia, y
del rol del terapeuta como base segura.
ANTECEDENTES
Un diagnóstico de cáncer puede provocar
un nivel elevado de malestar emocional
en el 50% de los casos, y un trastorno psicológico
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 1
(DSM-IV) en el 25% de los pacientes con
cáncer (1,2).
Los sentimientos de incertidumbre y ame-
naza que acompañan al paciente a lo largo del
proceso de la enfermedad se traducen en una
mayor presencia de sintomatología ansiosa en
el momento de diagnóstico, mientras que, una
vez acabado el tratamiento oncológico (qui-
mioterapia y radioterapia, principalmente), la
sintomatología depresiva pasa a darse en una
mayor proporción (3). Asimismo, el tratamiento
quimioterápico tiene un valor curativo o protec-
tor para el paciente, porque piensa y siente que
se está realizando algo para detener, enlentecer
o curar su enfermedad. Un estudio publicado
por nuestro equipo muestra cómo el paciente se
encuentra con menores niveles de distrés emo-
cional cuando recibe quimioterapia (2). Respecto
al uso de tratamientos psicofarmacológicos en
cáncer, Costa et al. (4) hallan que un 34% de pa-
cientes con cáncer tiene prescrito algún tipo de
tratamiento ansiolítico o antidepresivo. Sin em-
bargo, una cuarta parte de estos pacientes (21%)
no cumplen criterios de trastorno mental, y un
12% que sí cumplen criterios de trastorno psico-
lógico, según el DSM-IV, no recibe tratamiento
psicofarmacológico. Sin embargo, la mayor parte
de pacientes con cáncer que cumplen criterios
para un diagnóstico de trastorno psiquiátrico lo
hacen para un trastorno adaptativo. Esperamos
que, en la próxima edición del DSM-V, los pro-
blemas de adaptación psicológica en cáncer no
sean considerados un trastorno psiquiátrico y,
de esta manera, como señalan López y Costa (5),
no caigamos en el error de pensar que, cuando
medicas una emoción, la transformas en un tras-
torno psiquiátrico.
El nivel de malestar emocional y la dura-
ción de la intervención psicológica son las dos
variables que en mayor medida explican el
beneficio en la reducción de distrés y la mejora
3
4 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
CUADRO 1-1.  Técnicas terapéuticas en la comunicación
Las técnicas de comunicación tienen como
objetivos principales transmitir comprensión
al paciente y favorecer la reflexión de este sobre
la forma de afrontar una situación difícil en
concreto, ya sea un diagnóstico de cáncer o la
pérdida de un familiar. Estas técnicas deben ir
acompañadas de las condiciones facilitadoras
rogerianas, es decir, consideración, empatía,
aceptación incondicional y congruencia, con
el fin de lograr un contexto terapéutico, cómodo
para el paciente, y no enjuiciador por parte
del profesional.
A continuación, definimos cada una de estas
técnicas que facilitan la comunicación con el
paciente y su familia:
Expresión/ventilación emocional: permitir la
expresión de lo que siente el paciente ante
una situación difícil, a través de una pregunta
abierta.
Por ejemplo: «¿Cómo se siente hoy?»
«Cuénteme que le preocupa.»
Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente
durante la entrevista. Tono y ritmo de voz.
Abordar los temas que preocupan al paciente,
es decir, centrarnos en la agenda
del paciente y no únicamente en lo que cree
el profesional que es importante.
Por ejemplo: ante la manifestación de llanto
del paciente, no seguiremos hablando,
le acercaremos un pañuelo y nos
quedaremos unos segundos en silencio
antes de proseguir.
Exploración: conocer el estado emocional del
paciente, sus preocupaciones y la percepción
que tiene de la enfermedad.
Por ejemplo: «¿Cómo le ha hecho sentirse
la información que le he dado?»
«¿Qué entiende usted por un “bulto malo”?»
Reflexión: utilizar las mismas palabras del
paciente, a modo de comprobación, con
el fin de hacer reflexionar al paciente sobre
lo que nos ha expresado.
Por ejemplo: Paciente: «El médico me dijo que
la situación de mi padre era difícil.»
Entrevistador: «¿Difícil?»
Paciente: «Me siento extraña, como si estuviera
drogada.»
Entrevistador: «¿Drogada?»
Clarificación: clarificamos cuando le pedimos
al paciente que precise qué quiere decir con
lo que ha manifestado.
Por ejemplo: «¿Qué quiere usted decir con que
no podrá soportarlo?»
«¿Qué significa para usted la palabra
metástasis?»
Validación/normalización: dejar ver al
paciente que sus preocupaciones o reacciones
emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor,
preocupación o respuesta emocional.
Por ejemplo: «Muchos pacientes se sienten
como usted al conocer el diagnóstico.»
«La mayoría de personas se preocupa por
posibles recaídas.»
Empatizar: se consigue con una frase corta en
la que reconocemos o apreciamos lo difícil
o triste que debe ser para el paciente vivir o
afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensión.
Por ejemplo: «¡Qué difícil tuvo que ser ese
momento para usted!»
«Suena terrible lo que me cuenta.»
Uso del silencio: el uso del silencio es una
forma de facilitación. Es una técnica que
posibilita al paciente expresar sus emociones
y encontrar la palabra correcta para
manifestar sus preocupaciones.
Facilitación: consiste en el uso de palabras
o gestos que estimulan al paciente a seguir
hablando. Esta técnica da seguridad al
paciente por dos razones; por un lado, se
siente escuchado y, por otro, reforzamos en
el paciente la idea de que es normal y lógico
que le preocupe lo que está expresando.
Por ejemplo: Verbal: «Sí», «De acuerdo», «Siga».
No verbal: sonrisa, contacto ocular, asentir con
la cabeza.
Resignificación: darle un sentido nuevo
y positivo al síntoma que presenta el
paciente.
Por ejemplo: «El miedo hará que tome más
medidas de protección.»
«Este bloqueo mental es porque quizá su mente
necesite descansar.»
Resumen: consiste en resumir lo dicho durante
la entrevista, permitiendo al paciente conocer
que el profesional le ha estado prestando
atención.
Por ejemplo: «Observo que lo que más le
afecta es el riesgo de que sus hijos puedan
haber adquirido la mutación genética.»
Estilo de pregunta:
Pregunta cerrada: solo permite al paciente
contestar «sí» o «no». Aunque no facilita
la libre expresión del paciente, resulta
apropiada cuando se pretende obtener
información concreta.
Por ejemplo: «¿Ha tenido problemas para
dormir durante estos días?»
«¿Continúa sintiendo ese dolor en el costado?»
 Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia 5
CUADRO 1-1.  Técnicas terapéuticas en la comunicación (cont.)
Pregunta dirigida: no solo limita la respuesta
del paciente a «sí» o «no», como la cerrada,
sino que además presupone la respuesta
del interlocutor. Pone palabras e ideas
en boca del paciente. No es una manera
adecuada para obtener información
ni facilitar la expresión emocional del
paciente.
Por ejemplo: «Se siente mejor que en días
atrás, ¿verdad?»
«Le han sentado bien las pastillas que le receté,
¿no es cierto?»
Pregunta directiva: focaliza al paciente en
un tópico o evento particular. Permite al
paciente cierta libertad de expresión, pero
limitada.
Por ejemplo: «¿Cuándo tuvo por primera vez
noticias de esa úlcera?»
«¿Explíqueme qué ocurrió después de la
intervención?»
Pregunta abierta: permite al paciente hablar
libremente en torno a un tema o cuestión.
Resulta especialmente útil para valorar el
mundo emocional del paciente.
Por ejemplo: «¿Puede comentarme lo que ha
ocurrido durante estas semanas?»
«¿Qué siente cuando hablamos sobre su
cáncer?»
Pregunta múltiple: integra dos o más
cuestiones en una sola pregunta.
Por ejemplo: «¿Cómo ha comido y dormido
durante estos últimos días?»
«¿Cómo ha entendido y cómo se siente al
conocer este diagnóstico?»
Focalización en el paciente: el principal
objetivo de las entrevistas de valoración
iniciales es establecer la experiencia del
paciente y sus reacciones ante la enfermedad.
Para ello, el entrevistador deberá centrarse
en las percepciones del paciente y evitar
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explorar las reacciones de familiares, amigos
u otros equipos terapéuticos.
de la calidad de vida del paciente (6). Una in-
tervención que agrupe información y soporte
emocional, es decir, counselling, e intervencio-
nes psicoeducativas ha mostrado ser la inter-
vención psicosocial más eficaz y apropiada en
pacientes recién diagnosticados de cáncer (7).
Para los pacientes supervivientes de cáncer con
problemas de adaptación psicológica postrata-
miento, una propuesta de psicoterapia de grupo
Por ejemplo: Entrevistador: «¿Cómo se sintió
cuando le dijeron que era cáncer?»
Paciente: «Bueno, mi marido se preocupó
mucho. Se puso a llorar.»
Entrevistador: «Pero ¿cómo se sintió usted?»
Paciente: «El doctor me dijo que posiblemente
el bulto fuera un tumor.»
Entrevistador: «El doctor dijo tumor, pero ¿qué
es un tumor para usted?»
Screening: es útil evaluar la existencia de
problemas no explicitados por el paciente.
Para ello, las técnicas de screening nos
permitirán elaborar un listado de las
preocupaciones y síntomas del paciente.
Por ejemplo: Paciente: «La quimioterapia me
ha hecho sentir enferma y cansada.»
Entrevistador: «Enferma y cansada. ¿Ha tenido
otros efectos secundarios?»
Hipótesis explicativas: el entrevistador
sugiere la asociación entre los sentimientos
del paciente y una situación concreta.
Resulta importante plantear la cuestión
como una sugerencia, no como un hecho
indiscutible.
Por ejemplo: «En algunas ocasiones el
diagnóstico provoca un estado de shock…
¿es este su caso?»
«¿Me equivoco si digo que esta noticia la ha
tranquilizado un poco?»
No obstante, es importante evitar los siguientes
errores de comunicación:
• Usar tecnicismos, que dificultan la comprensión
por parte del paciente o la familia de lo que les
explicamos.
• Minimizar («no se preocupe») o no atender
a las preocupaciones del paciente.
• Dar consejo de manera prematura, sin
comprender antes qué es lo que le preocupa
al paciente.
• Interrumpir al paciente o desviar la conversación
a otros aspectos no tan relevantes o importantes
para el paciente.
cognitivo-conductual o de expresión y soporte
parece ser la más eficaz (8). Y, por otro lado,
con el objetivo de promover el sentido de vida y
reducir la desesperanza en pacientes con cáncer
avanzado, los modelos de psicoterapia centrada
en el sentido son los más adecuados (9,10).
Adentrándonos en el tipo de intervenciones,
algunos autores equiparan counselling y psico-
terapia. En los países anglosajones, counselling y
6 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
psicoterapia son prácticamente sinónimos, debi-
do a la formación requerida para realizar dicha
práctica clínica en ambos casos (grado, posgrado
y práctica supervisada), que en total supone un pe-
ríodo mínimo de 10 años de formación. A pesar de
ser cierto que podemos encontrar muchos puntos
en común entre ambos, partiendo principalmen-
te del hecho de que ambos están inscritos en las
profesiones dedicadas a la promoción de la salud,
también podemos señalar algunas diferencias es-
clarecedoras. Entre estas diferencias encontramos
tanto el tipo de objetivo que nos marcamos en la
intervención, como el tipo de herramientas que
vamos a desplegar. El counselling tiene sus raíces
históricas en la figura de orientación práctica y
de solución de problemas, con una función prin-
cipalmente facilitadora. Entendemos por coun-
selling un conjunto de habilidades terapéuticas
que facilitan la relación de ayuda puntual hacia el
enfermo o familiar, y que define lo que llamamos
«apoyo emocional». Mientras que la psicoterapia
va a requerir un objetivo (disminución del dis-
trés o malestar emocional, crecimiento personal o
postraumático, mantener/incrementar el sentido
(o morir en paz) y un marco terapéutico de refe-
rencia (principalmente, cognitivo-conductual, de
expresión y soporte, o centrada en el sentido), una
serie de tareas y técnicas que hay que desarrollar a
lo largo de las sesiones (p. ej., resignificación, revi-
sión vital o documento de legado), y un indicador
de cambio al final de cada sesión o tratamiento,
que nos proporciona información acerca de los
resultados logrados en nuestra intervención, a
través de cuestionarios o escalas de medida (signos
de crecimiento personal, reducción de sintoma-
tología ansioso-depresiva o menor presencia de
sintomatología postraumática), o un análisis
cualitativo de contenido o categorías de los cam-
bios en las narrativas del paciente producidos por
esta intervención psicológica (mayor esperanza,
mejoría en el afrontamiento o menor sufrimiento
emocional).
De esta manera, y de una forma progresiva,
dependiendo del grado de elaboración o es-
tructura de nuestra intervención, hablaríamos
de información, counselling, psicoeducación o
psicoterapia.
En nuestra práctica clínica, la mayoría de
las intervenciones realizadas por el médico y la
enfermera se encuadran en este primer paso,
la «información médica» de la enfermedad,
tratamientos y sus efectos secundarios, donde
el enfermero/a desempeña el rol de «gestor o
gestora del caso». A él o ella van dirigidas todas
las preguntas en relación con el tratamiento y
efectos secundarios.
Estas preguntas o solicitud de precisión de la
información recibida tienen un contenido emo-
cional que debe ser abordado por el profesional.
De esta manera, la formación en counselling se
vuelve necesaria para la gestión de estas emocio-
nes. En ocasiones, muchos profesionales defien-
den que counselling y psicoterapia de apoyo son
sinónimos, basados en una visión más rogeriana
de la psicoterapia.
Por otro lado, si queremos estructurar nues-
tra intervención, basándonos en unos objetivos,
sesiones y contenidos en cada sesión, con el fin de
ofrecer información sobre la enfermedad o trata-
mientos, a la vez que gestionamos las emociones
del paciente o familia, en este caso, estamos desa-
rrollando una «intervención psicoeducativa».
A continuación, vamos a describir dos tipos
de intervenciones psicosociales: counselling y
psicoterapia.
COUNSELLING
El oncólogo médico y la enfermera clínica son los
principales referentes emocionales del paciente.
Desde el momento del diagnóstico, el paciente
necesita información y soporte emocional para
poder afrontar un diagnóstico de cáncer. La
información dada por el oncólogo es una in-
formación veraz para el paciente. El oncólogo
se transforma en la «base segura» para paciente
y familia.
Dos son los sentimientos más habituales que
van a acompañar al paciente a lo largo de su
proceso de tratamiento oncológico, amenaza e
incertidumbre. La información médica, en mi
opinión, no tiene tanto peso en lo referente a la
intención terapéutica, curativa o paliativa que se
le ofrece al paciente, sino más bien por el papel
que juega en la gestión de la esperanza del enfer-
mo. No debemos olvidar nunca que, aunque la
enfermedad no sea curable, siempre es tratable.
La transmisión de información diagnóstica
o pronóstica al paciente y familia tiene unos
objetivos, la llevamos a cabo a través de tareas o
técnicas verbales, y el resultado de dicha trans-
misión la podemos observar a través de unos
indicadores de cambios que dicha información
ha favorecido.
 Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia 7
El primer objetivo de la transmisión de
información médica es permitir al paciente la
toma de conciencia de su estado de salud y los
tratamientos que vamos a realizar, con intención
curativa o paliativa. Con ellos, intentamos ayudar
al paciente y su familia a adaptarse y afrontar
lo mejor posible su nuevo estado de salud. Ello
incluye indagar sobre el nivel de información
previo que poseía el paciente o familiar, acom-
pasar qué información diagnóstica y pronóstica
quieren conocer, saber el grado de implicación que
desean los pacientes en la toma de decisi­ones  so-
bre sus tratamientos, y atender a las reacciones
emocionales que la transmisión de información
conlleva. Es importante resaltar que la comu-
nicación no es un acto, la comunicación es un
proceso que requiere la participación del equipo-
paciente-familia, donde el ritmo, la cantidad
y la profundidad de la información requerida
la decide el paciente. Dicho de otra manera,
debemos centrarnos en la agenda del paciente,
acompasándonos a su ritmo.
Toma de decisiones
Aunque en los últimos años se constata la existen-
cia de una clara tendencia ascendente en el deseo
de los pacientes en participar en la toma de deci-
siones sobre su propia enfermedad, no debemos
prescindir, en este proceso de toma de decisiones,
de la orientación y apoyo del oncólogo.
Distintos estudios, tanto norteamericanos
como europeos, muestran que en torno al 90%
de los pacientes desean conocer que su enfer-
medad corresponde a un cáncer. Un porcentaje
menor (85%) desean información completa
sobre su enfermedad (11,12). Diversos estudios
realizados recientemente en España muestran
cómo el 100% de los pacientes utilizan la palabra
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
cáncer cuando se les pregunta por su enfermedad
(13,14). Asimismo, al contrario de lo que po-
dríamos pensar, estar recibiendo tratamiento
con quimioterapia es un protector de malestar
emocional (2). Los pacientes atribuyen el hecho
de recibir quimioterapia con que su enfermedad
es tratable, y desde un punto de vista de la gestión
de la esperanza, que se está realizando algo por
su salud. Por otro lado, cuando observamos las
respuestas del paciente tras el diagnóstico, y aca-
bado el tratamiento oncoespecífico, los pacientes
muestran mayor nivel de ansiedad en el diagnós-
tico, mientras que, acabado el tratamiento, hay
un aumento de sintomatología depresiva (3).
Cuando la familia bloquea la información
hacia el paciente, esta solo pretende proteger al
paciente de una información que «intuye» que
le va ser perjudicial. Muchas veces se trata de
un prejuicio ante el miedo de una información
brutal, desajustada y unidireccional, cuyo con-
tenido solo va a contener mensajes de muerte y
sufrimiento, asociándose a la dificultad de ma-
nejar posteriormente los sentimientos propios
y las preguntas del enfermo. En estos casos es
aconsejable:
• Explorar los miedos de la familia ante la in-
formación.
• Asegurarles la gradualidad, tacto y escrupu-
loso respeto a los deseos del paciente.
• Hacerles ver los inconvenientes a corto y largo
plazo de la información falsa (aislamiento,
incapacidad adaptativa ante sucesos inevita-
bles, culpabilización, etc.).
• Incluirles en todo el proceso informativo
junto al paciente (entrevistas conjuntas).
• Ofrecer, por parte del equipo, ayuda y aseso-
ramiento en el manejo de la información y
gestión de los sentimientos.
Ayudas prácticas en la comunicación
Los pacientes que presentan múltiples síntomas
físicos y psicológicos requieren un manejo es-
pecializado. Al mismo tiempo, la debilidad física
y/o la dificultad de mantener mucho tiempo la
atención interfieren en el proceso de la comu-
nicación. Hay evidencias que indican que los
pacientes, en ocasiones, malinterpretan las infor-
maciones y que tan solo retienen un tercio de la
información suministrada. Hay algunas técnicas
sencillas que pueden ser de utilidad, como repetir
la información suministrada por el paciente-
familia para garantizar que hemos comprendido
bien lo que nos decían, preguntar explícitamente
por la comprensión sobre lo que hemos dicho
o ayudarnos con dibujos o esquemas sencillos.
Últimamente, se han preconizado otras técnicas
más elaboradas, como: a) uso de vídeos informa-
tivos; b) cintas de audio (que recogen lo hablado
durante la consulta); c) resúmenes escritos de las
mismas; d) hojas de preguntas sugeridas, prompt
sheet (hojas que enumeran posibles preguntas
que puedan tener los pacientes sobre su enferme-
dad, como pronóstico, tratamiento, desarrollo de
la enfermedad), y e) uso de cintas de vídeo: de la
propia consulta o de la enfermedad que presenta
el enfermo.
8 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
Recomendaciones en el manejo
de situaciones difíciles
Información a los niños sobre diagnóstico
y progreso de la enfermedad de su familiar
• Mediante preguntas, explorar lo que sabe el
niño y cuál es la información que posee en
esos momentos.
• Acompañar el diálogo del niño en contenido
y forma. Esperar que sea él quien pregunte,
quien manifieste sus dudas y sus inquietudes,
contestando a sus preguntas, pero sin dar más
información de la necesaria.
• Preguntar al niño si quiere acudir a ver a su
familiar enfermo. No forzar la situación, es-
perar a que el infante esté preparado para el
encuentro.
• No generar falsas ilusiones de curación en el
niño, sin mermar la esperanza del cuidado de
su familiar.
• Indicar a los cuidadores que, en el período
posterior a suministrar la información, es
conveniente la observación del niño, sobre
todo de sus conductas instintivas (patrones
de sueño, ingesta de alimento, presencia de
conductas de juego…).
Información de mal pronóstico al paciente
• Evitar dar plazos y porcentajes de curación
o no curación. Insistir en el gran número de
variables que entran en juego e imposibilidad
de fijar fechas y períodos cerrados.
• Informar de la gravedad de la situación y el
compromiso vital generado por la enferme-
dad.
• Cuando el paciente pregunta sobre el pronós-
tico de su enfermedad, valorar el contenido
emocional de su intervención (p. ej., «¿Por
qué me pregunta esto?, ¿hay alguna cosa que le
preocupa?»).
• En todo caso, y sea cual sea el pronóstico, inci-
dir ante el paciente sobre la disponibilidad del
equipo a controlar los síntomas y asegurar los
máximos niveles de calidad de vida y confort.
• Señalar al paciente que, aunque la enfermedad
no sea curable, siempre es tratable.
Familia con elevados niveles de ansiedad
• Las manifestaciones de emocionalidad extre-
ma son normales en las familias con pacientes
de mal pronóstico o evolución negativa de la
enfermedad. Es positivo fomentar la expresión
de estas emociones y articular estrategias que
permitan escuchar y dar respuesta a estas re-
acciones.
• En caso de expresión emocional en espacio
público (p. ej., unidad de ingreso hospitalario
o centro de asistencia ambulatoria), es con-
veniente procurar aislar a la familia en un es-
pacio más íntimo y terapéutico que favorezca
la contención.
• Valorar y validar las preocupaciones y emo-
ciones de los familiares. Es útil delimitar los
problemas planteados por la familia uno por
uno, priorizarlos e informar de las posibles
soluciones a cada uno de ellos para contener
el estado de elevada ansiedad.
• Informar a la familia que la enfermedad
del paciente está siendo abordada por un
equipo terapéutico bien coordinado. Tanto
enfermeras, doctores y psicólogos como el
resto del equipo están perfectamente informa-
dos del estado del paciente y conocen cómo
abordar sus problemas.
Manejo del paciente enojado
• El principio del contrabalanceo emocional
nos dice que, tras aflorar emociones negativas
muy fuertes, el individuo se ve llevado hacia
emociones más neutras o incluso positivas.
• Mientras el paciente experimenta fuertes
emociones negativas, escucha poco y, por
lo tanto, resulta inútil intentar establecer un
diálogo provechoso. Mantendremos, pues, la
calma y la serenidad, articulando las mínimas
palabras posibles y acotando si es necesario las
reacciones más virulentas mediante expresio-
nes tipo: «Ya ve que le escucho con atención…
¿piensa que es necesario continuar gritando?».
• Cuando el paciente contrabalancee, es decir,
retorne a un estado emocional de mayor
neutralidad, intentar establecer un diálogo
a través de la técnica de reconstrucción por
objetivos, es decir, centrándose más en las
soluciones que en las causas que han provo-
cado el enfado (p. ej., «En efecto, ya veo que
está muy enojado. Veamos qué podemos hacer
para solucionar este problema»).
Incumplimiento terapéutico
• Los incumplimientos terapéuticos siempre
se producen por algún motivo. Es necesario,
pues, preguntar al paciente sobre las bases en
las que se sustenta su incumplimiento.
 Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia 9
• Técnica de reconversión de ideas: la clave de la
reconversión de ideas es que damos la vuelta a
una de las creencias sostenidas por el paciente
sobre la formulación genérica: «eso que afirma
sobre… resulta en mi opinión exactamente al
revés, ya que…».
• Tener presente que, en último término, el
paciente es el responsable del seguimiento de
su tratamiento. Por ello, sobre la base de la
negociación y el acuerdo, es preferible adaptar
y buscar alternativas al tratamiento sistemáti-
camente incumplido.
Conspiración de silencio
En ocasiones, los familiares solicitan protección
informativa al médico, restando la capacidad de
toma de decisión del paciente sobre su propio
tratamiento. Por ello, sugerimos las siguientes
recomendaciones:
• Es conveniente, si así lo desea, que el paciente
conozca su diagnóstico en términos de cáncer
o tumor.
• Utilizar protocolo SPIKE para informar al
paciente de malas noticias.
• Averiguar cuáles son los motivos por los cua-
les la familia justifica su negativa de informar
al paciente. Procurar empatizar con sus mie-
dos y temores.
• Proponer un acuerdo, facilitar que la familia
intervenga activamente en cómo y cuándo
hay que suministrar información al paciente
sobre su estado. Siempre es mejor la reflexión
conjunta que la confrontación.
• Trabajar en la línea de eliminar mitos (p. ej.,
suicidio, «no lo podrá soportar», «dejará de
luchar contra la enfermedad»).
• Valorar junto a la familia los beneficios de
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informar al paciente:
• En muchas ocasiones, disminuye la sen-
sación de amenaza del paciente, en tanto
que, si se informa, se conocen las posibles
soluciones a los problemas de salud.
• Evita la sensación de aislamiento y abu-
rrimiento (boredom) del paciente que des-
conoce su situación clínica y vital.
• Fomenta el sentido de dignidad del pa-
ciente, ser respetado, ser considerado, ser
tenido en cuenta.
• Favorece que el paciente asuma un rol ac-
tivo en la toma de decisiones del proceso
terapéutico.
PSICOTERAPIA
A pesar de que no es tarea sencilla realizar una
definición de psicoterapia, en parte debido a
la pluralidad de enfoques psicoterapéuticos,
se han realizado varios intentos y, aunque con
dificultades en su consenso, creemos que resul-
tan suficientemente clarificadores para nuestro
propósito. Por tanto, podemos encontrar puntos
en común en muchas de las definiciones, que
coinciden en señalar a la psicoterapia como: «un
tratamiento ejercido por un profesional autoriza-
do que utiliza métodos/herramientas psicológi-
cos para ayudar a resolver problemas humanos,
en el contexto de una relación profesional, en la
cual se establece un vínculo entre el paciente y el
terapeuta, donde se llega a un acuerdo en cuanto
a los objetivos de la intervención, y finalmente
en las tareas o medios adecuados para lograr los
objetivos marcados» (15).
Aunque son varios los autores que dan la mis-
ma definición a los conceptos de counselling o
psicoterapia (16,17), nosotros apostamos por
diferenciarlos. Por counselling entendemos un
conjunto de habilidades de comunicación, infor-
mación y gestión de emociones del paciente y la
familia, utilizadas, principalmente, por médicos
y enfermeras, y que hemos explicado en el punto
anterior. Mientras que por psicoterapia, como ya
hemos comentado, entendemos un conjunto
de técnicas dirigidas a abordar un sufrimiento
humano prolongado, crisis personales o dile-
mas situacionales, favoreciendo el crecimien-
to personal, basadas en un programa formativo,
atendiendo a un modelo teórico en concreto, y
siempre con una práctica clínica supervisada.
Cuando hablamos de psicoterapia realizada
en pacientes oncológicos, partimos del marco
que acabamos de definir, aunque puede tomar
formas ligeramente diferentes en función del
enfoque concreto de psicoterapia en el que
nos inscribamos, así como del momento o fase
del paciente, ajustándonos a sus necesidades
específicas.
Las intervenciones psicológicas o psicoso-
ciales en cáncer se encuentran incluidas en una
o más de las categorías siguientes: educación,
psicoterapia individual, intervención cognitivo-
conductual y psicoterapia de grupo. En el metaa-
nálisis realizado por Faller et al. (6), se encontró
que las intervenciones psicooncológicas, in-
cluyendo psicoterapia individual, psicoterapia
10 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
grupal, psicoeducación y el entrenamiento en
relajación, producían efectos significativos, entre
pequeños y moderados, en la mejoría del males-
tar emocional, ansiedad, depresión y calidad de
vida relacionada con la salud.
Una intervención psicoterapéutica va a ser
necesaria cuando el nivel de malestar emocional
(distrés emocional) en el que se encuentra el
paciente así lo requiere, o por encontrarse en
una determinada fase de la enfermedad (supervi-
vientes o enfermedad avanzada, principalmente),
donde se ha observado mayor morbilidad psi-
cológica (3). En ambas situaciones, el médico o
enfermera va a precisar el uso de instrumentos de
cribado de malestar emocional, para su detección
y adecuada derivación y solicitud de atención
psicológica.
Mientras que durante los primeros 12 me-
ses, aproximadamente, que comprende el pro-
ceso de diagnóstico y tratamiento oncológico,
el paciente, en su gran mayoría, va a requerir
una intervención basada en la educación o una
intervención psicoeducativa, una vez superada
la enfermedad, y/o en fases avanzadas de la en-
fermedad, la intervención que se observa más
eficaz es la intervención psicoterapéutica (8). Es
más, en el metaanálisis realizado por Faller et al.
(6), se encontró como variable moderadora de
los efectos significativos, en cuanto a la mejoría
de los síntomas de malestar emocional, ansiedad
y depresión, la «duración de las intervenciones»,
en el sentido de que aquellas intervenciones con
una duración mayor se asociaban a unos mejores
resultados más allá del seguimiento a los 6 meses.
El tipo de intervención psicoterapéutica que
vayamos a utilizar va a venir definida por las téc-
nicas que utilicemos (terapia narrativa, terapia de
la dignidad, técnicas de conciencia plena, técnica
de revisión vital, etc.), o por el modelo teórico
por el que optemos, principalmente, una apro-
ximación psicodinámica, cognitivo-conductual,
humanista-existencial o integradora.
En este apartado, nos detendremos a des-
cribir tres de los modelos de psicoterapia más
utilizados con pacientes con cáncer, y de los que
poseemos más información sobre su eficacia:
psicoterapia cognitivo-conductual, psicoterapia
de expresión y soporte, y psicoterapia centrada
en el sentido. En los tres modelos, señalaremos
los beneficios logrados por cada uno de ellos en
el campo de la psicooncología. Para una explica-
ción más detallada de cada uno de los modelos,
aconsejamos una lectura del manual Handbook
of psychotherapy in cancer care de Watson y Ki­
ssane (18).
Psicoterapia cognitivo-conductual
Este tipo de intervención enfatiza el papel de las
cogniciones y la construcción de significados, así
como su expresión a nivel conductual, tanto en la
génesis de un desorden psicológico, como en el
proceso de cambio psicoterapéutico.
Como toda intervención psicológica, la
psicoterapia cognitivo-conductual puede ser
individual o de grupo, e incluye educación,
soporte y un rango amplio de estrategias de
afrontamiento cognitivas y conductuales, como
la resignificación, la monitorización de pensa-
mientos, la reestructuración cognitiva, la asig-
nación de tareas, la autoobservación, la solución
de problemas, el entrenamiento en habilidades
específicas, por ejemplo la relajación, o la pau-
tas de comunicación médico-enfermera, entre
otras muchas. La relación entre el terapeuta y el
paciente se entiende en la base de la colabora-
ción mutua, definida por Young y Beck como
«empirismo colaborador», donde el paciente va
descubriendo por sí mismo los «mitos, errores,
incoherencias», guiado por el terapeuta. Los
resultados de esta intervención muestran una
mejora del estado de ánimo y sintomatología
depresiva, un aumento en la autoestima, y ma-
yor uso de estrategias de afrontamiento activas-
positivas, activas-expresivas, activas-resiliencia,
cognitivas-positivas y cognitivas-distractorias
(19,20).
Psicoterapia de expresión y soporte
Se trata de una intervención psicoterapéutica
en la que se enfatiza la relación emocional po­
sitiva entre terapeuta-paciente. Por tanto, la
interacción humana se torna una pieza clave.
En este marco de intervención, el terapeuta toma
una actitud receptiva, de comprensión em­
pática a la situación del paciente, estimulando,
acompañando y acompasándose a su ritmo,
con la finalidad de atenuar, disminuir o eli-
minar aquellas emociones negativas mante-
nidas de una forma rígida. El objetivo de esta
actitud mantenida por parte del terapeuta será,
en último término, el alivio del paciente y la
resolución de la crisis, potenciando, a su vez,
los recursos propios y potencialidades del
 Capítulo 1.  Counselling y psicoterapia 11
paciente. Por tanto, con este tipo de interven-
ción no se pretende cuestionar ni tampoco
lograr un cambio a nivel profundo, sino cen-
trarse en las habilidades de afrontamiento ac-
tuales para fortalecerlas. Se requiere también
un nivel elevado de herramientas clínicas que
conlleva un entrenamiento específico, así co-
mo capacidad en el manejo de las emociones
propias (21).
La psicoterapia de expresión y soporte es una
de las herramientas más importantes del psi-
cooncólogo de cara a la atención de los pacientes
con cáncer y sus familias.
Este tipo de psicoterapia promueve la ex-
presión de emociones, compartir experiencias
acerca de los efectos de la enfermedad sobre sí
mismo y la relación con la familia y otras perso-
nas significativas, la desintoxicación de miedos
relacionados con la muerte y el proceso de morir,
redefinir prioridades de vida, y la validación y
apoyo entre los pacientes, en los casos de terapia
grupal. La psicoterapia de soporte es eficaz en
el manejo de la ansiedad, depresión y malestar
emocional a lo largo de las diferentes etapas del
cáncer (21). Los beneficios logrados por este
modelo de psicoterapia van en la línea de una
mejora en la reducción de síntomas psicológicos
y dolor, principalmente, una reducción de sínto-
mas postraumáticos. Los pacientes que mayores
beneficios logran son aquellos que, previamente
a la intervención, reportaban mayores niveles de
malestar emocional (22-24). En aquellos casos
que revisten una mayor gravedad, podrá servir
como base para otras terapias o recursos más
apropiados.
Psicoterapia centrada en el sentido
En su formato individual o grupal, este modelo
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de psicoterapia, inspirado en un inicio por los
trabajos de Viktor Frankl (25,26), va dirigido
a abordar problemas centrales de la existen-
cia humana, como son el desespero, la deses-
peranza y el deseo de adelantar la muerte de
pacientes con cáncer con enfermedad avanzada,
manteniendo y aumentando el sentido de vida,
incluso en momentos finales de vida. Las me-
joras observadas a través de esta intervención
psicoterapéutica muestran un mayor bienestar
espiritual y sentido de vida, una mejora en la
reducción de la ansiedad y el deseo de adelantar
la muerte, y una mejora en la calidad de vida del
paciente (9,10).
FACTORES COMUNES EN
PSICOTERAPIA Y BASE SEGURA
Inicialmente, Bowlby (27) utilizó el concepto de
«base segura» para señalar aquella que proporcio-
naba el cuidador al bebé, y que le permitía pro-
gresivamente ganar en autonomía a medida que
podía explorar el mundo a través de experimentar
tal seguridad. Por tanto, es esa relación que permi-
te al niño crecer y evolucionar. De forma parecida,
el terapeuta proporciona esta seguridad, a través
del vínculo o alianza terapéutica, a sus pacientes.
Desde una visión constructivista de la per-
sona, el terapeuta debe adaptarse a la realidad
creada por el paciente. Para ello, dentro de un
marco conceptual o teórico, el terapeuta preten-
de ayudar a su cliente. Con este fin, desde una
visión integradora, vamos a utilizar una serie
de técnicas psicoterapéuticas con un objetivo
determinado (normalización o integración de la
enfermedad, mantener o elevar el sentido de vida
del paciente o promover una muerte en paz). Sin
embargo, todas estas técnicas o aproximaciones
terapéuticas tienen en común un objetivo, vali-
dar o transmitir comprensión al enfermo o fami-
liar. A esto es lo que llamamos, en psicoterapia,
factores comunes (28).
Como bien señalaba Holmes (29,30), con su
defensa del concepto de base segura, el terapeuta
es, para el paciente, la base segura desde donde
puede normalizar o integrar la crisis personal que
le ha llevado a solicitar atención psicoterapéutica.
El terapeuta, como fue la madre en la infancia
del paciente, es la base segura, y desde la alianza
terapéutica creada entre terapeuta y paciente, es
de donde ambos trabajan juntos, para alcanzar
superar la crisis personal, inducida por la enfer-
medad, y con ello alcanzar el objetivo terapéutico
fijado, que en algunos casos será integrar esta ex-
periencia de superviviente en cáncer, y, en otros
casos, aceptar la no curación de la enfermedad,
promoviendo el sentido y significado de vida,
hasta la muerte del paciente.
RESUMEN
De manera resumida, solo nos cabe señalar que
el objetivo del capítulo ha sido definir qué enten-
demos por counselling y psicoterapia, cuáles son
sus objetivos y técnicas más utilizadas, y cuáles
son los resultados logrados por algunos de estos
modelos psicoterapéuticos.
12 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
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C A P Í
Formación en psicooncología
Juan Antonio Cruzado Rodríguez
INTRODUCCIÓN
Desde los años ochenta del siglo xx se ha pro-
ducido un aumento creciente de la aplicación
de la psicología de la salud al cáncer (1,2). En
la actualidad hay un amplio reconocimiento de
que, para lograr el óptimo nivel de calidad en la
atención al paciente con cáncer, se requiere una
aproximación integral, que incluye una adecuada
asistencia psicológica y social. Al mismo tiempo,
en la psicología de la salud ha tenido lugar un
marcado interés en el cáncer y en cuidados palia-
tivos tanto en la práctica clínica como en la inves-
tigación, tanto de los factores psicológicos im-
plicados en el cáncer como de los procedimientos
de evaluación e intervención en esta área.
El adecuado funcionamiento de las unidades
de psicooncología requiere una formación es-
pecializada de los profesionales que van a evaluar
y tratar a las personas con cáncer y sus familiares.
Por ello surge la necesidad de establecer cuál ha
de ser el modelo curricular y la metodología do-
cente que se ha de llevar a cabo para conseguir la
formación idónea en esta disciplina (3).
Las causas que han producido el desarrollo
del área de la psicooncología arrancan, por un
lado, de las necesidades clínicas y preventivas
que concurren en el cáncer, que principalmente
son las siguientes:
• La importancia sanitaria y social del cáncer.
El cáncer es la principal causa de muerte en
España. En 2009, el cáncer causó un total de
105.132 fallecimientos. Es la causa principal
de muerte en hombres y la número dos en
mujeres (4). Además de ser una de las pri-
meras causas de defunción, los tumores son
la mayor causa de años potenciales de vida
perdidos según datos del INE de 2009, supo-
niendo un 40,5% del total de años perdidos
ajustados por discapacidad en ese año (4). A
pesar de los datos positivos y esperanzadores
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 2
que ofrecen los tratamientos actuales, el cán-
cer sigue siendo la enfermedad más temida en
nuestro medio social (5).
• El paciente de cáncer y sus familiares están
afectados por acontecimientos estresantes de
alta magnitud por su número, intensidad y
duración. Estas amenazas están presentes des-
de la intervención preventiva (p. ej., consejo
genético), el diagnóstico y el tratamiento, y
se extienden a las revisiones periódicas, a las
posibles recidivas y a los cuidados paliativos,
así como a la prevención y tratamiento del
duelo complicado de los familiares, todo lo
cual constituye un desafío a las estrategias de
afrontamiento y control de los pacientes y sus
familias.
• El reconocimiento de que los objetivos del sis-
tema sanitario son tanto la curación como el
alivio del sufrimiento humano, tal como seña-
lan Callahan (6) o Bayés (7). La necesidad de
la atención integral a los pacientes con cáncer
está incluida en la Estrategia en Cáncer del
Sistema Nacional de Salud (8), así como la
de atender psicológicamente a las personas en
cuidados paliativos, tal como queda reflejado
en la Estrategia en Cuidados Paliativos del
Sistema Nacional de Salud (9).
• La necesidad de que el paciente tenga infor-
mación adecuada y participe en las decisiones
terapéuticas, tal como viene recogido en la Ley
General de Sanidad (10) y la Ley de Autono-
mía del Paciente (11). El proceso de interac-
ción entre el sanitario y el usuario destinado
a tomar decisiones médicas se plasma en el
consentimiento informado (12).
• El énfasis en la necesidad de mejorar las com-
petencias y habilidades de los profesionales
sanitarios para optimizar la comunicación
con el enfermo, manejar las emociones y las
situaciones estresantes o conflictivas en la in-
teracción con el paciente, de forma que este
13
14 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
logre la comprensión adecuada del proceso
de diagnóstico y tratamiento (13), asegurar su
adherencia y disminuir los efectos adversos a
las medidas preventivas, las pruebas diagnós-
ticas y los tratamientos.
• necesidad de que los sanitarios afronten
La
adecuadamente el estrés profesional y preve-
nir la fatiga de compasión y el burnout.
• La importancia de la prevención, la promo-
ción y la educación para la salud, que viene
dada por la constatación de que los compor-
tamientos saludables o los estilos de vida son
determinantes o contribuyentes fundamen-
tales a la etiología del cáncer.
Por otro lado, el desarrollo de la psicooncolo-
gía se ha visto impulsado por las aportaciones de
la psicología y disciplinas afines en las siguientes
áreas:
• El desarrollo de la psicología de la salud, que
aporta modelos biopsicosociales, métodos de
evaluación e intervención psicológica en el
área de la salud y enfermedad.
• El avance en el estudio del estrés, la persona-
lidad y la emoción en el cáncer.
• La investigación en psiconeuroinmunología,
que estudia la interacción entre procesos
psicológicos, la inmunología y el sistema
neuroendocrino.
• La constatación de la eficacia del tratamiento
psicológico para mejorar la calidad de vida,
disminuir las reacciones adversas de estrés,
ansiedad y depresión, así como mejorar la
adaptación de los pacientes de cáncer y sus
familiares (14-23); e incluso estudios en los
que factores psicológicos podrían predecir la
supervivencia (21,24).
CARACTERIZACIÓN
DE LA PSICOONCOLOGÍA
En el presente trabajo se considera la psicoon-
cología como un campo interdisciplinar de la
psicología y las ciencias biomédicas dedicado
a la prevención, diagnóstico, evaluación, tra-
tamiento, rehabilitación, cuidados paliativos y
etiología del cáncer, así como a la mejora de las
competencias comunicativas y de interacción de
los sanitarios, además de la optimización de los
recursos para promover servicios oncológicos
eficaces y de calidad (25).
Los objetivos de la psicooncología van desde
la intervención aplicada al paciente, las familias
y el personal sanitario, a la prevención e inves-
tigación de la influencia de factores psicológicos
relevantes en el proceso oncológico, e incluyen
la optimización de la mejora del sistema de aten-
ción sanitaria (25-27). El psicooncólogo es tanto
un profesional aplicado como un investigador
de base en un campo especializado, en continua
evolución y desarrollo.
La psicooncología cubre cuatro grandes áreas:
la asistencia clínica al paciente y sus familiares
para mejorar la adaptación y calidad de vida ante
el diagnóstico, tratamiento médico, revisiones,
cuidados paliativos y duelo. La docencia: la
formación en habilidades de comunicación,
manejo de situaciones de crisis y estresantes en
la interacción con el enfermo. La prevención:
programas adecuados de educación para la salud,
aprendizaje de hábitos saludables preventivos del
cáncer, conductas de detección precoz, apoyo e
intervención en consejo genético. La investiga-
ción en aspectos comportamentales y sociales
que están presentes en la patología del cáncer, sus
tratamientos o el sistema de atención.
Las funciones que lleva a cabo el psicólogo en
oncología (25-27) se exponen en el cuadro 2-1.
A continuación se detalla una propuesta de
programa de formación en el que se desarrolla
cada uno de estos aspectos.
COMPETENCIAS QUE DEBE
ADQUIRIR EL PSICOONCÓLOGO
• Conocimientos necesarios en la clínica de los
diagnósticos oncológicos, epidemiología, etio-
logía, factores de riesgo, procesos y pruebas
diagnósticas, consejo genético, tratamientos
médicos y de enfermería, así como de cuida-
dos paliativos.
• Conocimientos de la organización de los ser-
vicios de atención a los pacientes con cáncer
en atención primaria y especializada.
• Trabajo de modo integrado en equipos inter-/
multidisciplinares que atienden a pacientes de
cáncer y en cuidados paliativos.
• Conocimiento y práctica de la bioética, deon-
tología y aspectos legales implicados en la
atención al paciente de cáncer, y elaboración
de informes psicológicos periciales.
• Estudio de factores psicológicos y sociales
implicados en el cáncer, su impacto en el es-
tado emocional, calidad de vida y bienestar
del paciente con cáncer y sus familiares, así
 Capítulo 2.  Formación en psicooncología 15
CUADRO 2-1.  Funciones del psicólogo en oncología
Prevención
• Promoción de estilos de vida saludables.
Educación para la salud.
• Adherencia a la detección precoz.
• Consejo genético oncológico.
Evaluación clínica
• Áreas de evaluación:
• Exploración inicial: capacidades cognitivas
(atención, lenguaje, pensamiento,
orientación, memoria, afecto). Screening
de trastornos psicopatológicos.
• Adaptación a la enfermedad y su tratamiento.
Satisfacción con la información. Comprensión
de la información. Participación en
las decisiones. Confianza en el equipo
médico. Adherencia médica. Afrontamiento
del diagnóstico y de los tratamientos.
• Estado emocional: ansiedad, depresión,
autoestima, culpa, ira, etc.
• Calidad de vida.
• Apoyo familiar y social.
• Informe psicológico.
• Diagnóstico (según criterios DSM-IV, CIE-10).
• Derivación.
Tratamiento psicológico
• Psicoeducación, consejo psicológico
y orientación sobre estrategias para superar
problemas de información, y necesidades
de comunicación y emocionales.
• Control de estados de ánimo negativos:
ansiedad, depresión, hostilidad, sentimientos
como la influencia de dichos factores en la
etiología, pronóstico y supervivencia en el
cáncer.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
• Habilidades de comunicación, interacción y
manejo de pacientes con cáncer o en riesgo,
así como de sus familiares.
• Práctica para llevar a cabo la evaluación psi-
cológica y de la calidad de vida: planificar la
evaluación y utilizar instrumentos específicos,
llevar a cabo el análisis funcional, la formula-
ción de casos y la elaboración de informes.
• Identificación y diagnóstico de los problemas
de comportamientos, síntomas y trastornos
psicopatológicos que pudieran afectar a los
pacientes con cáncer.
• Aplicación adecuada de las técnicas de trata-
miento apoyadas empíricamente, incluyendo
de culpa, aislamiento, negación. Identificar
emociones negativas y expresarlas. Estrategias
para afrontarlas.
• Tratamiento de trastornos asociados al cambio
en la imagen corporal.
• Solución de problemas y planificación
de actividades.
• Intervención familiar: psicoeducación,
información sobre el estado sanitario y
psicológico del paciente. Estrategias de ayuda
y comunicación con el paciente. Afrontamiento
de estados emocionales negativos.
Resolución de problemas de la vida diaria.
• Afrontamiento de los tratamientos oncológicos
(cirugía, quimioterapia, radioterapia, TMO
y hormonales) y de sus efectos colaterales:
miedo, fatiga, náuseas y vómitos, anorexia,
dolor y otros.
• Problemas sexuales.
Personal sanitario
• Habilidades de comunicación con el enfermo
y su familia. Afrontamiento del estrés. Ayuda
al manejo de sus propias emociones ante
los pacientes y sus familiares.
• Habilidades de comunicación en el equipo.
• Evaluación y prevención del burnout.
Investigación
Necesidades psicológicas y sociales de los pacientes
y sus familiares. Factores psicológicos y sociales
asociados al cáncer. Valoración de calidad
de la evaluación y de los tratamientos aplicados.
el counselling, técnicas de comunicación y
tratamientos psicológicos individuales y gru-
pales; así como terapia de pareja y familiar, y
tratar los problemas específicos en los pacien-
tes con cáncer y sus familiares.
• Diseño y puesta en marcha de programas de
promoción de la salud y prevención del cán-
cer, incluyendo la detección precoz del cáncer
y el consejo genético en el cáncer familiar.
• Habilidad docente para entrenar compe-
tencias de comunicación médico-paciente,
manejo de situaciones estresantes, comunica-
ción entre profesionales, apoyo al trabajo en
equipo y control de riesgos laborales, como el
burnout.
• Diseño y puesta en marcha de proyectos de
investigación en el área de la psicooncología.
16 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
PROGRAMA DE CONTENIDOS
TEÓRICO-PRÁCTICOS
1. Oncología.
1.1. Epidemiología del cáncer.
1.2. Etiología del cáncer.
1.3. Factores de riesgo.
1.4. Prevención primaria del cáncer.
1.5. Detección precoz del cáncer.
1.6. Consejo genético en el cáncer familiar.
1.7. Tratamientos oncológicos: cirugía, qui-
mioterapia, TMO y hormonoterapia,
radioterapia. Tratamientos combinados.
1.8. Cánceres específicos: cáncer de mama y
ginecológicos, cánceres genitourinarios,
cáncer gastrointestinal, cabeza y cuello,
linfomas, leucemias y mielomas, tumo-
res del SNC, tumores germinales, otros
tumores.
1.9. Cánceres infantiles.
1.10. Cuidados paliativos. Intervención mé-
dica.
2. Organización de servicios sanitarios de aten-
ción al cáncer y en cuidados paliativos. Equi-
pos inter-/multiprofesionales.
3. Aspectos legales. Consentimiento informado.
Historia clínica.
4. Bioética.
5. Factores psicológicos y sociales en el cán-
cer.
5.1. Aspectos culturales y sociales.
5.2. Conductas de salud y estilos de vida.
5.3. Estrés, estilos de afrontamiento y varia-
bles de personalidad.
5.4. Psiconeuroinmunología.
5.5. Apoyo social y cáncer.
5.6. Imagen corporal.
5.7. Sexualidad.
5.8. Aspectos evolutivos: infancia, adultez y
vejez.
6. Evaluación clínica.
6.1. Proceso de evaluación.
6.2. Exploración inicial.
6.3. Evaluación de los hábitos de salud.
6.4. Evaluación de la calidad de vida.
6.5. Psicodiagnóstico.
6.6. Análisis descriptivo, funcional y formu-
lación clínica.
6.7. Evaluación en niños y adolescentes.
6.8. Evaluación en la vejez.
6.9. Evaluación de habilidades de comunica-
ción del personal sanitario.
6.10. Afrontamiento del estrés del personal
sanitario. Evaluación del burnout.
6.11. Evaluación y selección del voluntariado.
6.12. Elaboración de informes psicológicos.
7. Entrenamiento en el diseño y puesta en mar-
cha de programas educación para la salud.
8. Psicopatología.
8.1. Clasificaciones diagnósticas DSM-V y
CIE-10.
8.2. Trastornos depresivos.
8.3. Trastornos de ansiedad.
8.4. Trastornos relacionados con traumas y
factores de estrés.
8.5. Trastornos neurocognitivos. Síndrome
confusional, demencia y trastornos am-
nésicos.
8.6. Disfunciones sexuales.
8.7. Suicidio.
8.8. Otros trastornos psicopatológicos.
9. El tratamiento psicológico.
9.1. Métodos de intervención.
9.1.1. Objetivos y planificación del
tratamiento.
9.1.2. Programas psicoeducativos.
9.1.3. Entrenamiento en counselling.
9.1.4. Relajación progresiva y autóge-
na, técnicas de visualización.
9.1.5. Mindfulness.
9.1.6. Hipnosis.
9.1.7. Control de la ansiedad: desensi-
bilización sistemática y técnicas
de exposición.
9.1.8. Técnicas de autocontrol y re-
fuerzo operante.
9.1.9. Planificación de actividades y
administración del tiempo.
9.1.10. Solución de problemas y toma
de decisiones.
9.1.11. Terapia cognitivo-conductual:
reestructuración cognitiva, en-
trenamiento autoinstruccional,
identificación y expresión
emocional, inoculación de es­
trés.
9.1.12. Terapia de aceptación y com-
promiso.
9.1.13. Terapia de pareja y sexual.
9.1.14. Terapia grupal.
9.1.15. Entrenamiento en habilidades
educativas y de entrenamiento
del personal.
9.1.16. Psicofarmacología.
 Capítulo 2.  Formación en psicooncología 17
9.2. Áreas específicas de intervención.
9.2.1. Intervención psicológica en
control de síntomas en áreas
específicas: dolor oncológico,
preparación psicológica para la
cirugía, efectos de la quimiotera-
pia, intervención psicológica en
TMO, intervención psicológica
en radioterapia.
9.2.2. Consejo genético oncológico.
9.2.3. Intervención para mejorar pro-
blemas de imagen corporal.
9.2.4. Intervención en problemas se-
xuales en el cáncer.
9.2.5. Intervención en crisis.
9.2.6. Intervención en riesgo de suici-
dio.
9.2.7. Atención psicológica en cuidados
paliativos.
9.2.8. Intervención en duelo.
10. Entrenamiento del personal sanitario y vo-
luntariado.
10.1. Estrategias para entrenar al personal
sanitario en habilidades de comuni-
cación sanitario-paciente y mejora de
la comunicación entre los miembros
del equipo médico.
10.2. Selección y entrenamiento del volun-
tariado.
10.3. Intervención con los cuidadores.
10.4. Estrategias para entrenar el afronta-
miento del estrés. Prevención y tra-
tamiento de la fatiga de compasión
y el burnout.
11. Metodología de investigación.
11.1. Factores psicológicos en la etiología y
el pronóstico del cáncer, y en la super-
vivencia a él.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
11.2. Investigación de la calidad de vida de
los pacientes y sus familiares. Estudio
de las necesidades psicosociales.
11.3. Valoración de la eficacia, eficiencia
y efectividad de los tratamientos
psicológicos.
PROGRAMA DE PRÁCTICAS
La docencia práctica se ha de llevar a cabo en los
centros de atención a pacientes de cáncer, regu-
lándose esta colaboración mediante convenios.
Es necesario que cada alumno tenga un super-
visor en el centro que organice las actividades
prácticas: asignación de tareas, establecimiento
de funciones y horarios en las prácticas; y que
le proporcione una guía y asesoramiento de la
práctica clínica, la investigación y el aprove-
chamiento teórico, que revise los informes de
casos y las memorias finales de la actividad. Un
adecuado programa de formación requiere la
participación conjunta del personal médico,
psicológico y de enfermería de los hospitales y
de atención primaria, junto con los de las uni-
versidades.
En los centros hospitalarios, ya sean públicos
o privados, se ha de contar con la participación
de los siguientes servicios:
• Oncología clínica: oncología médica, oncolo-
gía radioterápica y pediatría oncológica.
• Servicio de psiquiatría y psicología clínica
(interconsultas psiquiátricas).
• Especialidades que atienden enfermedades
oncológicas: ginecología, hematología, cirugía
torácica, cirugía digestiva y estomaterapia,
neurocirugía y otras.
• Unidad de consejo genético oncológico.
• Unidades de cuidados paliativos y asistencia
domiciliaria.
Asimismo, han de integrarse en la docencia
los servicios de atención primaria implicados
en la educación para la salud y la prevención
del cáncer, así como es preciso contar con la
colaboración de las principales ONG que desa-
rrollan programas de atención a los pacientes
de cáncer y sus familias y programas preventi-
vos, como, por ejemplo, la Asociación Española
Contra el Cáncer, las distintas asociaciones in-
tegradas en el Grupo Español de Pacientes con
Cáncer o la Federación de Padres de Niños
con Cáncer.
SELECCIÓN DE LOS ALUMNOS
La formación en psicooncología es de posgrado.
En los planes de estudio vigentes en psicología
en muchas de las universidades españolas se
incluyen asignaturas de psicología de la salud,
en las que se imparte docencia sobre la apli-
cación de la psicología al cáncer. No obstante,
la formación en disciplinas médicas de los as-
pectos psicosociales del cáncer está insuficien-
temente reglada, por lo que la formación en el
grado es insuficiente para garantizar la forma-
ción adecuada para atender y cubrir todas las
demandas.
18 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
Es necesario que los alumnos del posgrado
sean licenciados o graduados en psicología, con
un itinerario en psicología clínica y de la salud,
y a ser posible con habilitación como psicólogo
general sanitario. La idoneidad para este curso de
formación viene dada por la experiencia clínica
previa y la formación en investigación en este
ámbito. Asimismo, se precisa una actitud voca-
cional y una disponibilidad temporal para llevar
a cabo el programa propuesto.
METODOLOGÍA
DE LA ENSEÑANZA
El entrenamiento completo en el programa do-
cente que se ha propuesto requiere dos cursos
académicos: 70 créditos (700 h). La metodología
de la enseñanza se compone de clases teóricas-
prácticas (exposiciones teóricas, lecturas y
talleres prácticos) (350 h) y prácticas clínicas
(300 h), a las que se deben añadir presentaciones
en sesiones clínicas y discusión grupal, tutorías/
supervisión y la participación en proyectos de
investigación aplicada en psicooncología.
Los planes de formación en psicooncolo­
gía precisan la participación de equipos inter-/
multidisciplinares, dadas la multiplicidad y com-
plejidad de aspectos implicados en la atención
a las enfermedades oncológicas. El profesorado
debe reunir las condiciones de nivel cientí-
fico, experiencia clínica y docente de carácter
multidisciplinar/interdisciplinar: médicos oncó-
logos, distintas especialidades médicas, psicólo-
gos clínicos, psiquiatras y enfermeros.
EVALUACIÓN DEL ALUMNO
El alumno ha de ser evaluado de forma continua,
de modo que se le ofrezca un feedback continuo
a lo largo del curso y global al final de cada año
académico. En la valoración final se ha de eva-
luar: a) las competencias en la práctica clínica
mediante la valoración del profesor tutor de
la actividad, los informes de los casos tratados
y la memoria de actividad clínica e investigado-
ra, y b) conocimientos teóricos-prácticos sobre
aspectos básicos de la oncología, aplicación de la
evaluación, planificación de tratamientos, aplica-
ción de técnicas de intervención y competencia
investigadora en la disciplina, mediante examen
teórico-práctico.
EVALUACIÓN DE LA CALIDAD
DE LA FORMACIÓN
Un programa de formación debe ser valorado, en
primer lugar, por la idoneidad de los objetivos
y el programa, la organización y la metodología
docente. Estos aspectos pueden ser valorados por
equipos de expertos.
En segundo lugar, se debe valorar el nivel de
competencias alcanzado, la satisfacción de los
alumnos con el profesorado, el programa de en-
señanza, así como la satisfacción de los servicios
y centros donde se llevan a cabo las actividades
prácticas e investigadoras del programa de for-
mación.
En tercer lugar, se debe valorar la producción
objetiva de resultados por el alumnado: número
de casos atendidos en prácticas, calidad de la eva-
luación, resultados alcanzados, sesiones clínicas
presentadas, cursos realizados de entrenamiento
a otros profesionales o voluntarios, participación
en proyectos de investigación, publicaciones y
presentaciones a congresos.
Es necesario que la valoración de la calidad de
la enseñanza se realice por medio de una agencia
de evaluación externa, además de que la propia
organización lleve a cabo una valoración de su
propia actividad.
CONCLUSIONES
La psicooncología es una disciplina muy comple-
ja, ya que ha de ejercerse de forma interdiscipli-
nar y conjunta con el equipo sanitario. Requiere
conocimientos teóricos y de práctica clínica,
que integran aspectos psicológicos y médicos
referentes a diferentes tipos de cáncer, fases de
la enfermedad, distintos tipos de tratamientos,
características diversas de los recursos asistencia-
les, así como variables personales de los pacientes
y sus redes de apoyo social. Estas dificultades
inherentes a esta disciplina hacen necesario un
adecuado diseño y organización de un programa
de formación especializado en esta área.
Por otro lado, la investigación sobre la eficacia
de los tratamientos psicológicos en el cáncer es
todavía insuficiente, dado que la psicooncología
es una disciplina reciente. Es necesario fomentar
la investigación en esta área, adoptando criterios
semejantes de tratamientos empíricamente vali­
dados de la división 12 de la APA (Task Force) a
este campo concreto (28-30). En todo caso, el
 Capítulo 2.  Formación en psicooncología 19
programa de formación debe proporcionar un
entrenamiento a los participantes en las técnicas
de intervención que han mostrado validez em-
pírica, ya que, en la actualidad, hay tratamientos
que han mostrado una utilidad contrastada
(14-24), así como, dicha formación debe formar
a los psicooncólogos como investigadores de base
interesados en la mejora y optimización de los
tratamientos aplicados.
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ción de los tratamientos psicológicos efectivos. Madrid:
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C A P Í T U
Quehacer del psicooncólogo
Ester Daniel Daniel
INTRODUCCIÓN
Un rápido pasaje por la historia de los procesos
psicológicos, el plexo de conocimientos desplega-
dos en torno al suceso cáncer y una práctica des-
contextualizada del entorno social, reconociéndo-
se, en el ámbito de la consulta (y a veces también
extramuros), las múltiples facetas que atraviesan
las personas con cáncer, imponen la necesidad
de ampliar nuestro horizonte como agentes de
salud para la construcción de la disciplina de la
psicooncología en función de fenómenos como
el sentido, el lenguaje, el diálogo y el significado.
El título del libro, los capítulos que lo compo-
nen y, particularmente, la comunidad a la cual
se dirige hablan por sí mismos de que el cáncer
no es una enfermedad que se limita a la célula,
sino también de la necesidad del abordaje de
diferentes disciplinas.
Observamos que en la sociedad actual se desa-
rrollan prácticas de la salud que responden más a
una tradición asistencialista que a la dimensión de
la transmisión de la psicooncología en planes
de formación de grado, como también la puesta en
marcha de originales flujogramas de atención que
promuevan cambios en la concepción de la salud.
La creciente incidencia del cáncer en la po-
blación mundial como segunda causa de muerte
en las estadísticas y toda la peculiar problemática
que acarrea esta enfermedad y sus tratamientos
en el plano emocional del paciente alerta en la
necesidad de adaptar las intervenciones sanitarias
al contexto familiar y profesional del paciente.
Asimismo, plantea un arduo desafío que re-
quiere un abordaje complejo, muy específico y
amplio, que da lugar al estudio y desarrollo de la
especialización de la psicooncología.
La enfermedad oncológica está asociada a
una experiencia de sufrimiento y vulnerabili-
dad, lo que toca la interioridad psíquica, pu-
diendo afectar la calidad de vida, la respuesta
20
L O 3
a los tratamientos y, en algunos casos, hasta la
supervivencia del paciente.
Tratamos de diseñar un nuevo paradigma en
la manera de entender la atención sanitaria en el
que el sujeto se sitúa como centro y protagonista
del sistema, que orienta sus actuaciones a fin de
dar una respuesta integral a sus necesidades, que
incluyen su biología, psiquismo y espirituali-
dad. El modelo transdisciplinar ha permitido
la vinculación entre diferentes disciplinas que
contribuyen en el trabajo cotidiano a las dimen-
siones asistencial, preventiva, académica y de
investigación, convocando a otros profesionales,
como counselors, psicólogos sociales, orientado-
res espirituales, arteterapeutas y voluntarios, que
impactan favorablemente en la calidad de vivir
con cáncer o a pesar del mismo. O, simplemente,
en el buen vivir. Cuidar de un ser humano con
cáncer y no del cáncer de ese ser humano.
Los investigadores suponen que el cáncer
será la enfermedad dominante del presente si-
glo. Todos los países desarrollados han com-
prendido la necesidad de un plan racional bien
elaborado para enfrentar la patología tumoral, ya
que esta irá creciendo a medida que la población
aumente en longevidad, y se presume que será la
enfermedad dominante en el siglo xxi. El cáncer
es una de las principales causas de mortalidad a
nivel mundial; se le atribuyen 7,4 millones de de-
funciones ocurridas en 2004 (aproximadamente
un 13% del total).
[…] A nivel mundial, el cáncer representa la
causa de mortalidad del 12% de la población,
aspecto que implica una elevada probabili-
dad de que cualquier sujeto pueda vivenciar
el sufrimiento y las sensaciones dolorosas
asociadas a esta patología en la condición de
enfermo, familiar o amigo […]
Stewart y Kleishues, 2003, Revista de Clínica
Psicológica, Vol. XXII, n.° 3, pág. 255
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo 21
En Argentina1, el cáncer es la segunda causa
principal de muerte, después de las enfermedades
cardiovasculares. En 2008, la tasa de incidencia
de cáncer ajustada por edad a la población mun-
dial —ASR (W)— por cada 100.000 personas
fue de 206,3, sin incluir el cáncer de piel no
melanómico.
Las estadísticas2 dan cuenta de que en 2008 se
diagnosticaron 104.900 casos nuevos de cáncer,
dentro de los cuales, 18.712 fueron de mama3.
Tipo de cáncer que es el más frecuente entre las
mujeres (1 de cada 10 mujeres), aunque no es
exclusivo, ya que algunos hombres también lo
padecen.
Estas cifras determinan que, en relación con el
resto del mundo, Argentina se encuentra en un
nivel medio-alto de incidencia de cáncer.
Afortunadamente, los avances científicos han
producido cambios en la conceptualización;
hoy se requiere acompañar a los pacientes en
un proceso de cronificación de la enfermedad.
Con este andamiaje, el terapeuta se revela como
experto que observa, clasifica y reconstruye una
historia del que es, enfrentándola con la del que
debería ser. En ese pasaje, en el conocimiento
y la empatía que interacciona con otros profe-
sionales de la salud, el que genera redes dentro
de modelos no lineales de salud y considera la
posibilidad de desarrollar un puente para dis-
ciplinas tradicionales.
La psicooncología puede ser considerada una
especialidad interdisciplinar que ha adquirido
carácter bien definido y campo de acción clara-
mente delimitado, si bien tanto en su nacimiento
como en su desarrollo y expansión se halla entre-
cruzada por valiosos aportes de otros modelos y
paradigmas científicos.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
ANTECEDENTES
Participamos de las reflexiones que promueven
pensar en la educación para la salud, en consti-
tuirnos como agentes comunitarios, promotores
de hábitos que apunten a un mayor y mejor vivir.
La detección oportuna del cáncer está fundamen-
tada por la observación de que el tratamiento
1
http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/
argentina
2
http://www.cancer.gov/espanol/instituto/olacpd/crn/
argentina
3
http/globocan.iarc.fr
resulta más eficaz si el cáncer ha sido detectado
tempranamente.
El artículo III de la Declaración Conjunta
sobre la Promoción y Cumplimiento de los De-
rechos de los Pacientes con Cáncer, firmada por
los 39 miembros de la European Cancer League
(ECL), señala en uno de sus artículos que: «Los
aspectos médicos y psicosociales tienen la misma
importancia para los pacientes con cáncer. Los
pacientes oncológicos, allegados y sus familiares
necesitan asesoramiento, apoyo y cuidados es-
peciales durante y después del tratamiento».
Ante una enfermedad con tanta pregnancia
emocional, mitos y fantasmas, ¿qué podemos
hacer?
Una de las respuestas es la realización de acti-
vidades que promuevan emociones positivas, que
sabemos que disminuyen los niveles de ansiedad,
y aumentan la percepción de autoeficacia y el
bienestar subjetivo. Para Pau Pérez-Sales, del
Grupo de Acción Comunitaria de Madrid, las
intervenciones para la promoción del bienestar
implican aprender y desarrollar tres técnicas:
1) reconstrucción situacional; 2) focalización,
y 3) autorrecompensas.
Las emociones positivas abren nuestra mente
y corazón, logrando que seamos más receptivos y
creativos, y permiten ampliar horizontes, recur-
sos y redes sociales, e innovar como especie.
Nos adherimos a los conceptos de Pablo Rispo
al decir que, cuando un paciente oncológico se
queda detenido en la fijeza y preocupación cons-
tante, estructura su mundo desde una distancia
que termina siendo un «autismo oncológico»,
manifestación de un retraimiento desesperanzado,
muchas veces promovido por mecanismos socia-
les de negación y abandono, que lleva al paciente
a una creciente retracción o bien a un centrarse
marcadamente en sí mismo y sus necesidades.
Consideramos que la artesanía e intervencio-
nes del psicooncólogo son variadas. Aunque el
objetivo sea único, lo que le importa es la fase en
la que se encuentra el paciente, las características
individuales y la demanda.
Signorelli (1) describe las fases por las que
atraviesa el paciente de manera consecutiva y
con características comunes:
1. Prediagnóstica.
2. Diagnóstica.
3. De tratamiento.
4. De «cura».
5. Ante la finitud.
22 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
La inclusión del entorno familiar responde a
que apoyamos la afirmación que realizan Aresca
et al. (2), cuando, refiriéndose a la influencia del
diagnóstico, sostienen que la familia, al cohabitar
con su paciente ante una enfermedad crónica,
severa o terminal, modifica su funcionamiento
cotidiano. El impacto que la enfermedad genera
en la primera fase conduciría a un grado de de-
sarticulación capaz de quebrar el esquema de
funcionamiento previo.
Por su parte, Minuchin (3) habla sobre el
balance familiar, y la inevitable alteración frente
a las consecuencias físicas tangibles del pacien-
te por los tratamientos. Esto hace que la familia
experimente sufrimiento, por la sensación de
pérdida de esa persona relevante en su grupo fa-
miliar, lo que puede dificultar aún más el proceso
de enfrentamiento del padecimiento.
PROPUESTAS DE INTERVENCIÓN
En nuestra propuesta de la Unidad de Atención
Psicooncológica (UAP) disponemos del re-
agrupamiento solidario y creación de grupos
de apoyo y de contención afectiva de los mis-
mos pacientes o familiares, los que apuntan al
fortalecimiento de actitudes resilientes.
El planeamiento y la gestión de nuestros ta-
lleres tienen el objetivo de potenciar lo sano y
creativo de cada persona, aunque no de manera
pasiva, sino como protagonista de su propio
proceso de sanación y reconstrucción a partir
de lo que es y de lo que puede.
Dentro de esos caminos posibles, presenta-
mos, entre otros, talleres de arteterapia, de na-
rración de cuentos, del día de la risa, etc.
La enfermedad bien puede constituirse en
un punto de encuentro no solo con temas que
apuntan al dolor, a la angustia, al sufrimiento,
sino también al significado.
Morris dice que «el significado que adjudica-
mos al dolor puede resultar tan importante como
la medicina que consumimos»4.
Partimos de la observación de que toda per-
sona que afronta un diagnóstico probable o con-
firmado vive diversos estados emocionales que
requieren ser procesados para que se conviertan
en aliados útiles durante el proceso de afronta-
miento. Los ejercicios grupales —que de ninguna
manera eximen el abordaje individual— guiados
D. Morris, La cultura del dolor, cap. 2, pág. 49.
4
y espontáneos son exploratorios y experienciales.
Si bien la angustia, el miedo y la tristeza pueden
ser emociones casi previsibles frente al diagnós-
tico y posterior tratamiento, no por ello estos es-
tados deben dejar de ser considerados, evaluados
y tratados.
Taller de arte
En arteterapia citamos como antecedente cien-
tífico las presentaciones de experiencias en pa-
cientes con cáncer hechas en el VII Congreso
Europeo de Arteterapia, celebrado en Madrid,
en el que responsables del servicio de arteterapia
del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center en
EE. UU. describieron la creación artística como
vehículo, como facilitador de cambios de actitud
frente a la enfermedad.
Esta técnica, en sus diferentes modalidades, se
emplea desde hace más de 50 años y ha tomado
impulso académico en más de 30 universidades
europeas.
Taller de la risa
El trabajo en el ámbito hospitalario tiene diversas
demandas para los profesionales de la salud. La
carga de trabajo y la presión del tiempo pueden
llevar a estas personas a experimentar burnout,
un síndrome que contiene diversos síntomas, y
que se manifiesta en la relación negativa, de falta
de entusiasmo de la persona con su trabajo, la
fatiga, el agotamiento emocional.
También nosotros creemos que el humor fa-
vorece la productividad, ya que permite la apari-
ción de la motivación intrínseca, donde la propia
actividad es la que genera una recompensa. La
amortiguación del agotamiento y la estimulación
del entusiasmo favorecen el afrontamiento de las
situaciones que a cada uno le toca en la relación
terapéutica.
Cada vez son más las voces que provienen del
mundo científico que defienden la necesidad de
proporcionar la intervención psicológica creati-
va, no convencional, a los enfermos de cáncer,
a su entorno familiar y al equipo profesional
tratante.
Taller de narración
El desarrollo del potencial creativo, presente
en toda persona, conduce progresivamente a la
identificación de los propios recursos que han de
permitir indagar y descubrir recursos alternativos
 Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo 23
a sus dificultades. Este trabajo terapéutico abre el
camino al autoconocimiento, la libre expresión,
la intuición, la imaginación, y el lenguaje verbal
y no verbal. Los antecedentes de la terapia na-
rrativa incluyen las ideas de Jerome Bruner (4).
Este autor señala que la experiencia vivida es más
rica que el discurso. Las personas organizan su
experiencia y le dan sentido por medio del relato
y en la construcción de estos relatos expresan as-
pectos escogidos de su experiencia vivida. Estos
relatos son constitutivos: modelan las vidas y
las relaciones. Por lo tanto, se propone el cuento
como una herramienta esencial para la elabo-
ración de temas irresueltos y conflictos vitales,
al favorecer la expresión emocional y evocación
de etapas anteriores de su vida, situaciones o
personas que, en una doble función, faciliten el
acercamiento hacia la propia historia de vida y,
además, teniendo efecto liberador.
En dichas actividades observamos con satis-
facción que, al decir del Padre Juan José Milano,
«es nuestra naturaleza la que siempre esconde
en sí misma las condiciones de superación, cre-
cimiento y sanación» (5).
La premisa del conjunto de nuestras activi-
dades es que, donde hay una necesidad, hay un
derecho.
UNIDAD DE ASISTENCIA
PSICOONCOLÓGICA (UAP)
La oferta es de un primer nivel de accesibilidad,
dentro de un sistema integral de atención pro-
gresiva de la salud, que expresa una nueva fór-
mula de interrelación de la oferta de recursos
de salud y de los requerimientos y expectativas de
la comunidad.
La unidad de asistencia está pensada no solo
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
para que cumpla su rol asistencial a la comuni-
dad, sino también para que, dentro del mismo,
funcionen programas de prevención en salud,
jornadas de formación académica a profesionales
de la salud y un área específica de investigación.
Se constituye como una innovación sanita-
ria, de trascendencia teórica y operativa. Otro
capítulo que resulta insoslayable para la tarea
psicoterapéutica se relaciona con la práctica de
la prevención en sus diferentes niveles (primaria,
secundaria, terciaria), ocupando de esta forma el
profesional de la psicología el espacio como edu-
cador en salud, tanto sea distribuyendo informa-
ción fidedigna y actualizada como cooperando
en la detección de casos tempranos pasibles de
oportunas intervenciones.
Dentro de sus objetivos contempla:
• Programa de salud integral ambulatoria y en
domicilio bajo una concepción de equipo
interdisciplinar participativo.
• Inclusión de un psicólogo en el equipo
de salud formando parte del flujograma de
atención.
• Objetivo de plena cobertura en las diferentes
fases por las que atraviesa tanto el paciente
como la familia y el entorno profesional
tratante.
• Dinámica de ateneo semanal, con preten-
sión de trascendencia tanto teórica como
operativa.
• Espacio de supervisión.
• Acciones preventivas que habiliten una inves-
tigación de corte tanto longitudinal en pacien-
tes aun no diagnosticados, como transversal
en relación con la aceptación y o tolerancia de
diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
• Tarea de transformación y ejercicio humanís-
tico, sensible y esperanzador.
• Sistematización de las acciones de prevención
primaria, secundaria y terciaria.
• Establecimiento de un adecuado sistema de
derivaciones con los niveles de mayor com-
plejidad, apuntando a la integración funcional
y operativa.
• Desarrollo de un sistema de participación
organizada, a través de mecanismos como
convenios con obras sociales y o prepagas.
• Generación de un programa de formación de
recursos, de formación de agentes comunita-
rios de salud con programas de voluntariado
y capacitación de los mismos como agentes
de promoción de salud.
• Desarrollo de un sistema único de recolección
y procesamiento. Registro de tumores a fin
de evaluación y control de gestión en fun-
ción de formulación y revisión de programas
de asistencia e investigación.
• Selección, capacitación y perfeccionamiento
del recurso humano.
• Evaluación permanente del programa. Ca-
pacitación, entrenamiento y apoyo técnico al
equipo.
• Asesoramiento y contribución a la elevación
de los niveles de participación de la comuni-
dad, también de enlaces con otras institucio-
nes sociales.
24 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
TALLERES DE LA UAP
Programa del día de la risa
Se realizan actividades que facilitan el desarrollo
de emociones positivas como intervención para
moderar la ansiedad, y promover la autoeficacia
y el bienestar subjetivo en profesionales de la
salud que trabajan en hospitales.
Se acuerda trabajar 1 h en un lugar que se
debe convenir con los profesionales involucrados
en la asistencia a pacientes oncológicos. De forma
paralela, se hace la misma consigna, pero con los
pacientes y o familiares involucrados.
En ambos espacios, hay bocados salados,
dulces, infusiones y premios. En dicho marco
de distensión con premios y comida, se realiza
una serie de juegos que buscan la mejora de la
comunicación, la risa, el trabajo en grupo, para
finalmente acordar aquellas cosas que dejan y
que se llevan de la actividad.
Partimos de la observación de que toda per-
sona que afronta un diagnóstico probable o con-
firmado vive diversos estados emocionales que
requieren ser procesados para que se conviertan
en aliados útiles durante el proceso de afronta-
miento. Los ejercicios grupales —que de ninguna
manera eximen el abordaje individual— guiados
y espontáneos son exploratorios y experienciales.
Taller grupal Sana Arte
A través de actividades artísticas, como pintura,
canto, modelado, escritura, danza o teatro, el
paciente expresa emociones, pensamientos y
sentimientos de manera que va transformando
y desplegando su particular dimensión subjetiva,
creativa y espiritual.
Este dispositivo debe ser adaptado a los tiem-
pos y condiciones y fortalezas de cada paciente
en particular, y no intenta ser una imposición,
sino un medio que facilite dar palabras al des-
garramiento. En este abordaje terapéutico no son
relevantes los conocimientos técnico-artísticos,
lo importante es lo que ocurre y se manifiesta
durante esta elaboración o construcción, tanto
en su mundo interior como en su relación con
el terapeuta.
Los participantes se reúnen en fogón una vez
por semana, en el que se comparte infusión y
algún acompañamiento. Se propone la actividad
de contar un cuento, tanto leído como inventa-
do. Se usan técnicas psicodramáticas.
Por lo tanto, se propone al cuento como
una herramienta esencial para la elaboración de
temas irresueltos y conflictos vitales, que facili-
ten el acercamiento hacia la propia historia y,
además, operen como cuidado paliativo de los
síntomas de la enfermedad.
RECOMENDACIONES DE LA UAP
Antes del diagnóstico
• A veces, las señales están antes de un examen
de rutina, o en la acentuación de malestar o
indicadores, uno tiene la sensación de saber
que algo no anda bien.
• Atienda sus propios registros. Lo que le ocu-
rre, ya sea verdad o fantasía, es importante.
• Recuerde que la enfermedad del cáncer tiene
mitos y creencias perjudiciales.
• No demore ni postergue las consultas. No se
asuste ni se despreocupe. Tampoco se auto-
medique.
Impacto diagnóstico
Ante el diagnóstico de cáncer, la persona que lo
padece y su entorno se ven invadidos (como las
células mismas que crecen descontroladamente
y se extienden) por múltiples sentimientos pro-
pios, que provienen del mundo interno y de la
imagen que se tenga del cáncer, y también de los
sentimientos ajenos que provienen del entorno:
familiares, amigos, vecinos e incluso de los pro-
fesionales. Se trata de un diagnóstico que sacude,
desconcierta, impregna, ante el que no se puede
permanecer indiferente, ya que nos interpela en
nuestra propia vida y sentidos.
Después del diagnóstico
Una vez que usted tenga su diagnóstico, tenga en
cuenta lo siguiente:
• Es posible que se sienta aturdido, asustado o
confundido. Permítaselo. Es natural que así
pueda ser.
• No se cuestione por sus acciones pasadas ni
deje de mirar al mañana.
• posible que sienta que el tiempo se detiene
Es
o se congela en un momento.
• Haga una lista de preguntas para su equipo de
cuidado de salud, y pida explicación sobre lo
que no entienda.
• Haga que le acompañe un familiar o amigo.
Pueden servir como un par de oídos extra,
 Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo 25
para ayudar a recordar cosas posteriormente
y brindarle apoyo. Si ellos, por alguna razón,
no pudieran, encuentre a otros que sí puedan.
• Acuda a un psicólogo del equipo de salud que
lo esté atendiendo para que le brinde ayuda.
Este es el momento indicado para hablar de lo
que le pasa, piensa, siente, teme, espera. Hable
de sus tristezas, de lo que cree, de sus dolores.
• Concentre su energía en el día a día, en su
salida adecuada de esta circunstancia vital.
• Obtenga apoyo espiritual a través de la ora-
ción, meditación u otras prácticas que le
ayuden a sentirse más tranquilo.
• Focalice los motivos de vida que posee. Nada
ni nadie lo ha despojado de ellos.
• Preste atención a sus necesidades físicas de
descanso, nutrición y otras medidas de auto-
cuidado.
• Encuentre la manera para expresar sus senti-
mientos, como hablar o llevar un diario.
• Permítase a usted mismo tiempo y espacio en
privado.
• Averigüe qué fue lo que benefició a otros pa-
cientes y sus familiares a lidiar con el cáncer
o converse con otras personas que hayan sido
diagnosticadas con el mismo tipo de cáncer.
• Haga elecciones más saludables en su estilo de
vida.
• Involúcrese en lo que le pasa, su vida es im-
portante como para abandonarse o dejarla en
manos de otros.
• Inclúyase en redes familiares, sociales, recrea-
tivas y de sostén. Usted está vivo.
• Recomendación al voluntario, entorno fa-
miliar o social de alguien que ha sido recién
diagnosticado:
• La persona que está frente a usted está atrave-
sando un momento difícil.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
• Por un instante póngase en su lugar. Usted
puede aliviarle. Si quiere hablar, escuche con
atención. Si no quiere hablar, posiblemente
sea porque no puede, porque requiere enfocar
su pensamiento, porque necesita ese silencio.
Respételo.
• Si es usted quien habla, hágalo con pausa,
suave y cuidando las palabras. Si es usted el
que hace alguna pregunta, intente pensar
previamente qué está buscando y para qué.
• Establezca contacto visual y con proximidad
física, ni encima ni distante.
• Evite los consejos, las sugerencias, las frases
hechas, los rellenos, las distracciones, las
fórmulas propias de la autoayuda. No quite
la esperanza.
• Dedique tiempo.
• Permita o facilite el nombrar la enfermedad.
• No apele a la voluntad ni a la energía, ni a
remedios mágicos. Solo escuche. Intente ser
empático, cálido y próximo. Extreme la deli-
cadeza.
• Acepte la angustia, la confusión, el llanto.
• No dramatice; tampoco minimice. El foco no
está en usted ni en sus experiencias personales.
• No deje de comunicarse e interesarse pos-
teriormente, y ofrezca adecuada ayuda pro-
fesional. Manifieste interés.
• Sugiera escribir dudas y preguntas.
• No establezca límites ni plazos.
• Intente crear un vínculo que permita la ex-
presión de temores y preocupaciones.
• Procure un lugar tranquilo, sin interrupciones.
• Y, sobre todo, sea usted mismo. No existe una
única fórmula.
• Trate de no preocuparse sobre si está hacien-
do las cosas de la manera correcta.
• Deje que sus palabras y actos salgan del co-
razón. Su compasión y preocupación sincera
son las cosas más importantes que usted le
puede transmitir en este momento.
Recomendación para el tratamiento quimio-
terapéutico (extraída del cuadernillo informativo
que se entrega a pacientes del Servicio de Oncolo-
gía del Hospital Álvarez, de la Ciudad Autónoma
de Buenos Aires):
• Los síntomas que puede presentar son todos
transitorios, dependen del organismo y puede
no presentar ninguno de ellos.
• Cualquier eventualidad o duda se la consul-
tará a su médico.
• tiene vómitos o náuseas, para reducirlos
Si
ingiera pequeñas cantidad de comida en el
día varias veces:
• Evite tomar líquidos con las comidas. No
tome líquidos 1 h antes o después.
• Coma despacio en pequeñas cantidades.
• No coma ni demasiados dulces, ni muchos
fritos, ni grasa.
• Mastique bien.
• Por la mañana, tome galletitas de agua y
tostadas livianas.
• Tome bebidas frescas azucaradas, como
zumo de manzana.
• No duerma hasta 2 h después de haber
comido.
26 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
• Si presenta diarrea:
• Preferentemente tome comida tibia y no
caliente.
• Coma alimentos bajos en fibra.
• No coma frutas, vegetales ni pan negro.
• Evite repollo y porotos.
• No suspenda comidas.
• Evite la automedicación.
• Si la boca está seca:
• Ingiera alimentos húmedos, helados.
• Use margarina, caldos, puré y gelatinas.
• Remoje alimentos en té o café.
• Si hay efectos en la boca:
• No consuma ácidos, ni sal, ni cigarrillos,
ni alcohol.
• Use un cepillo de dientes suave.
• Coma alimentos blandos.
• Puede usar manteca de cacao para los
labios.
• Si picara la piel, aplique talco o fécula de maíz
• El día del tratamiento preséntese preferente-
mente con 4 h de ayuno.
• Cene liviano la noche anterior.
• Coma liviano 2 h de la aplicación, evite con-
sumo de dulces y beba líquidos a sorbos.
Psicoterapia
Dentro de la filosofía existencial, tomamos los
aportes de la metapsicológica psicoanalítica.
López Arranz (6) describe cómo la falla a nivel
simbólico es la responsable de la «inscripción
directa» sobre el organismo. Para tramitar la
dimensión económica del efecto traumático
tenemos la alternativa de que la lesión corporal
pase a ser una pregunta. Eso que antes fue una
muda respuesta.
FUNCIÓN DEL PSICOONCÓLOGO
Tacto es la habilidad de lograr que el otro
pueda ver la luz sin hacerle sentir el rayo.
Kissinger
1. Dar palabras al dolor. Nuestro tema es la me-
táfora, la representación de la enfermedad.
2. Ser generador de preguntas. ¿Por qué a mí?
¿Por qué ahora? ¿Por qué en esta localización?
3. Posibilitar la apertura del inconsciente. Tra-
bajar con el paciente, la familia y el entorno
profesional.
4. Brindar la información que se requiera. No es
una obligación, es un derecho. El conocimiento
de la verdad, gradual y soportable, permite al
paciente tomar decisiones de todo tipo (reli-
giosas, económicas, de relaciones humanas) y
decidir acerca de sus tratamientos.
5. Guiar y acompañar al paciente a descubrir
las situaciones críticas, vitales, disruptivas,
que ocurrieron antes de la enfermedad. Existe
copiosa bibliografía que ha demostrado la
presencia de esta condición en situaciones
relacionadas con pérdidas humanas (muer-
tes individuales o colectivas, divorcios),
laborales (despidos, bulling), enfermedades
(propias o de un familiar o vínculo signifi-
cativo) o tan solo cambios de trascenden-
cia (mudanzas, viajes, pasaje en niveles de
escolaridad).
6. Bogar por una escucha activa, facilitar el viraje
de la acción a la palabra. La enfermedad onco-
lógica acerca al sujeto a su propia muerte, al
mismo tiempo que le brinda una oportunidad
para reelaborar su historia.
7. Ayudar al sujeto a liberarse, reintegrando
a la propia historia esas escenas de las que,
por no tener nombre, el sujeto ha quedado
prisionero.
8. Llegar a los vacíos de palabras, a las fisuras de
sentido, a las descargas que no pudieron ser
asimiladas ni representadas.
9. Descubrir el sentido, la verdad subjetiva. Des-
plazar la verdad que enferma para dar lugar a
la verdad que cura.
PROPUESTA DE CARACTERÍSTICAS
PARA EL EJERCICIO
DE LA PSICOONCOLOGÍA
1. Ética, empatía y práctica social significante.
2. Herramientas, teorías y modelos conceptuales.
3. Dimensión pragmática, con vocación de hacer
e ir al encuentro con la verdad.
4. Gesto creador, despliegue artístico, sello indi-
vidual, intuición, oído, sensibilidad. Ofrecer
algo de nosotros mismos. Ofrenda, recono-
cimiento, confianza, cuidado, o sea, algunas
de las claves amorosas del universo en el que
convivimos.
5. Escucha inclusiva, sin archivos rígidos, sin
prejuicios ante lo obvio.
6. Creencia en la versión de sujeto dividido,
plurideterminado, que pueda admitir que, a
pesar de todo, la vida merece ser vivida.
 Capítulo 3.  Quehacer del psicooncólogo 27
7. Acento en la transferencia, alojando a quien
sufre, esperando que el sentido, el tiempo, las
lágrimas, desgasten al dolor.
8. Acento en lo humano antes que en el sapiens,
adecuando nuestro trabajo a las nuevas re-
alidades de la época.
Se han multiplicado las voces que defienden
la intervención psicológica en el enfermo de
cáncer y la inclusión de los factores que generan
y refuerzan la enfermedad.
CONCLUSIONES
Sería un error considerar que la tarea del psicó-
logo en los planes oncológicos se limita a atender
las necesidades del enfermo una vez que a este se
le diagnostica la enfermedad. Su participación
debe comenzar desde el inicio del plan oncoló-
gico, tanto en las fases de detección de tumores
(epidemiología) como en las tareas de preven-
ción (primaria y secundaria), así como en la asis-
tencia sanitaria al enfermo (tanto en las fases
agudas de la enfermedad como en las crónicas y
en la supervivencia y muerte), puesto que debería
ser un miembro más del programa de salud. Por
tal motivo se plantea que aquellos profesionales
que se desempeñen en esta área deben estar es-
trictamente formados en la especialidad, para,
de esa manera, hacer frente de manera idónea
a su tarea.
Si regreso a la convocatoria de este capítulo,
escucho tres voces en una: quehacer, ¿qué hacer?
y que ha de ser. (Como si jugando con el lenguaje
me permitiera la licencia semántica de enunciar
el trabajo del psicooncólogo como un ser hacien-
do o en el siendo ir haciendo.)
La tarea, la interrogación y la presencia,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
con mayor pretensión de evocación que de
literalidad.
Ser, decir y hacer, son los pilares entrelazados
de una práctica sensible, original, asentada en
una concepción antropológica del ser humano.
Porque me parece que deberíamos escuchar des-
de nuestras faltas, cultura y heridas, porque la
tarea asistencial no solo es cuerpo a cuerpo, no
es solo por el otro, sino con el otro. No poseemos
carnet de inmortalidad ni invulnerabilidad. Y, si
bien la artesanía del trabajo es variada, lo que no
varía es el objetivo: dar lugar a la palabra, aliviar,
dignificar, aportar paz, valorar al paciente y a
su último acontecimiento. Creo que la palabra
y la escucha por sí solas no logran cambios de
posición subjetiva, pero no podemos prescindir
de ellas si queremos lograrlo.
De lo cual se desprende que la palabra es una
condición necesaria, aunque no suficiente.
La enfermedad del cáncer es silente y quien la
porta hay algo que calla, que es relevante, que tie-
ne alcance, que es insustituible y que hay que
recuperar. La presencia del analista es un factor
revitalizante y clave.
Las palabras, nunca inocentes, en profundi-
dad ni en diversidad discursiva, hasta pueden
modificar la estructura material de los órganos,
el derrumbe y el sostén de un ser.
Conjuntamente necesitamos de la práctica, la
acción que convierta en realidad, la sensibilidad,
la ética y la esperanza, poner el corazón, recono-
cer nuestros límites, condiciones que debemos
ejercer para todos, pero, en especial, para aque-
llos que sufren. Y que cuando uno se encuentra
con ese tope, nada queda en su lugar.
Recordemos que nunca nadie se salva a so-
las, aunque nuestra manera de compartir sea
imperfecta. Lo singularmente humano está en
el lenguaje y la memoria.
Decir, acompañar, facilitar, traducir, estar.
Ser, estar y hacer. Quehacer, ¿qué hacer? y que
ha de ser. Imperativo existencial y ético.
Como el dibujo del mándala, el recorrido no
es nunca lineal. Tiene circunvalaciones, vamos
de la periferia al centro, inauguramos puentes
para llegar a la verdad encriptada, al núcleo del
padecimiento subjetivo. Por tanto, ni demanda
de sentido ni creación del mismo.
La psicooncología tiene una filosofía y an-
tropología que la justifica y estructura, dialéctica
de la cual nunca debería apartarse.
Solo habilitar el encuentro, ese que aparece
posiblemente cuando el sentido del otro inter-
pela o conmueve el mío propio.
El ser humano debe hacer de los obstáculos
nuevos caminos, porque a la vida le basta de
una grieta para renacer.
Ernesto Sábato
LECTURAS RECOMENDADAS
Alvarado Aguilar S. El psicólogo y su contribución en la
oncología. GAMO 2008;7(2):27.
Cruzado JA. La formación en Psicooncología. Psicooncología
2003;0(1):1-19.
28 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
BIBLIOGRAFÍA
1. Signorelli S. Abordaje fenomenológico del paciente
oncológico y su familia.
2. Aresca L, Birgin D, Blum S, Rosenfeld C, Buceta E, Figini
M, et al. Psicooncología: Diferentes Miradas. Buenos
Aires: Lugar Editorial; 2008.
3. Minuchin S. Familias y terapia familiar. Barcelona: Edi-
ciones Gedisa; 2009.
4. Bruner J. Actos de significado. Más allá de la revolución
cognitiva. Madrid: Alianza; 1991.
5. Milano JJ. Inmunología espiritual. Buenos Aires: Didajé;
2009.
6. López Arranz Z. La perspectiva freudiana del fenómeno
psicosomático. Buenos Aires: Letra Viva; 2009.
C A P Í
Claves para el trabajo en equipo
en psicooncología
Javier Barbero Gutiérrez
INTRODUCCIÓN: NECESIDAD,
JUSTIFICACIÓN Y OLVIDO
El oncólogo sabe de sobra que el paciente acude
al hospital fundamentalmente, al menos al inicio,
para curarse de su cáncer, y sabe también que su
aportación es central para conseguir ese objetivo,
algo que no dudamos ninguno de los profesiona-
les de otras disciplinas. El oncólogo —o al menos
el buen oncólogo— también conoce que los pa-
cientes no solo quieren curarse de su patología,
sino que también desean ser atendidos en las
variables que repercuten más intensamente en
su salud, entendida esta tanto en clave biológica
como biográfica. Precisamente porque nadie ha
dicho que sean objetivos incompatibles. Dicho
de otro modo, el paciente de comienzos de este
siglo nos demanda que se aborde con toda la
contundencia la patología oncológica y el su-
frimiento que le acompaña. Así lo expresa con
claridad el Informe Hasting (1) al definir que
los fines de la medicina del siglo xxi deben ser
algo más que la curación de la enfermedad y el
alargamiento de la vida, incorporando la pers-
pectiva de la prevención, de los cuidados y de la
intervención frente al sufrimiento.
Desde esta perspectiva, la misma psicoon-
cología incorpora claramente a la familia en el
tratamiento, pero no solo por su necesidad de ser
sostenida para seguir proveyendo cuidados, sino
también por ser susceptible de un aumento signi-
ficativo en su experiencia de sufrimiento ante la
condición amenazada de su ser querido.
En la atención sanitaria no existe el hombre
orquesta, aquel que es capaz de tocar todos los
instrumentos claves para lograr una buena sinfo-
nía. Y no existe aunque él se lo crea. Ningún pro-
fesional es capaz de aportar herramientas para
satisfacer las necesidades biológicas, funcionales,
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T U L O 4
emocionales, relacionales, económicas, espiritua-
les, éticas, intelectuales, etc., que surgen con la
aparición de un cáncer, ni tampoco de incorporar
claves que fortalezcan todas estas dimensiones.
Presuponer, por otra parte, que un apoyo total
al paciente supone un índice sumatorio de la
totalidad de las partes indica, al menos, una igno-
rancia significativa en cuanto a la comprensión
de la complejidad, interacción e interferencia o
resonancia de cada una de esas partes en la salud
global del individuo. Por tanto, sabemos que las
variables son múltiples, complejas e interactivas,
y la pregunta, por tanto, está en cómo organizar
la asistencia para asumir asistencialmente de un
modo óptimo esa realidad, en un abordaje que
sea efectivo, seguro y de calidad.
Hoy nadie duda de la efectividad de un abor-
daje multiprofesional. La prescripción médica
que exija medicación extrahospitalaria, por po-
ner un ejemplo, no podrá ser realizada de manera
adecuada, ni por tanto efectiva, en un paciente
de economía precaria sin una buena evaluación
e intervención de un trabajador social. Tampoco
hay dudas de que la calidad de vida relacionada
con la salud (2) (CVRS) quedará afectada de
modo significativo sin un manejo adecuado,
preventivo o de intervención, pero de calidad,
sobre la depresión o la ansiedad. En la misma lí-
nea, la investigación en seguridad lleva a que ins-
tituciones como la Organización Mundial de la
Salud recomienden en su Guías sobre seguridad
de los pacientes de 2009 (3) prestar atención al
trabajo en equipo como una de las herramientas
que protegen la seguridad de los mismos.
En definitiva, en el tratamiento del paciente
oncológico y de su familia queremos vencer la
enfermedad, ayudar a adaptarse en la difícil con-
vivencia con la misma y disminuir y acompañar
la experiencia de sufrimiento; por otro lado,
29
30 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
reconocemos, en torno a la presencia del cáncer,
variables múltiples, complejas, interactivas y que
se condicionan entre ellas, y todo ello preten-
demos abordarlo con efectividad, seguridad y
calidad. Esto no se puede hacer sin trabajar en
equipo. El trabajo en equipo es inevitable. La
cuestión no es si necesitamos trabajar en equipo,
sino cómo lo practicamos y facilitamos. Aunque
la reflexión en nuestro medio en torno a estas
cuestiones es aún pequeña, la necesidad es evi-
dente. Instituciones como la Joint Commission
for Accreditation of Health Care Organizations
(JCAHO) (4) están demandando iniciativas que
aporten mayor formación para introducir acti-
vidades de trabajo en equipo en sus currículos.
Nos preguntamos, siendo evidente la nece-
sidad de la reflexión y de la investigación al res-
pecto, a qué se debe este silencio. Como concepto,
el trabajo en equipo es relativamente nuevo en el
ámbito sanitario, prácticamente no aparece en
los programas formativos de sus profesionales
ni se trabajan las habilidades necesarias para un
buen desarrollo del mismo. Estas habilidades,
como bien describe Wake-Dyster (5), se apren-
den mayoritariamente on-the-job, es decir, por
modelado en el puesto de trabajo, en el trabajo
cotidiano, con lo cual los aprendizajes dependen
del estilo y habilidades del contexto, que pueden
ser tan fantásticos como espantosos. Básicamente
porque, en el mejor de los casos, se ha acabado
aprendiendo por ensayo-error. La hipótesis que
manejamos en torno al silencio tiene que ver
con la cuestión del poder (6). Es una especie de
falacia naturalista: se da por bueno lo que es, lo
que hay. Es, luego debe ser. Y es cierto que ha-
blar de trabajo en equipo supone, simplificando,
preguntarnos cómo gestionamos el poder y tam-
bién los afectos en la interacción profesional de
cara a aportar los mayores y mejores beneficios
al paciente. Reducir el trabajo en equipo a un es-
quema «yo prescribo-tú pones los tratamientos»
parece, cuanto menos, simplista.
La psicología, como saber científico, es enor-
memente joven, con una vida de poco más de
un siglo. La psicooncología, como derivación
aplicada y específica de la misma, aún lo es más.
Quizás por ello, al no estar contaminada por una
historia que se dedique fundamentalmente a jus-
tificar lo que hay, puede estar en condiciones de
plantear otra manera de funcionar, desde una
perspectiva ética (7) y deliberadora, en torno al
objetivo de un mejor servicio a la ciudadanía.
El trabajo que desarrollamos en nuestras
organizaciones ha ido creciendo en riqueza,
incertidumbre y ambigüedad (8), y no solo en
el ámbito de la salud. Para reflexionar y apren-
der sobre esta ardua y apasionante tarea, los
psicólogos —y todos aquellos interesados en el
buen funcionamiento de la dinámica grupal y de
equipo— contamos con la psicología social y, en
parte también, con la sociología, lo que nos per-
mite ampliar la mirada y salir de la focalización de
nuestras inquietudes en nuestro propio ombligo.
Parece ser que las tendencias actuales de dise-
ño de las organizaciones consideran las diferentes
modalidades de equipos como piedras angulares
de las arquitecturas organizacionales (9). Ahora
bien, los equipos no se utilizan siempre; más bien
se ponen en marcha cuando (10) los errores
acarrean severas consecuencias, la complejidad
de las tareas excede la capacidad individual, el
contexto de tarea se encuentra poco definido,
es ambiguo o muy estresante, se requieren
decisiones múltiples y rápidas, y la vida —o la
calidad de vida— de otras personas depende de
la percepción colectiva de individuos expertos.
Pilotar un avión, apagar un incendio y realizar
un trasplante multivisceral pueden ser ejemplos
de esa necesidad. También lo son proponer a los
padres de un niño de 8 años con cáncer la ampu-
tación de su pierna, manejar un pacto de silencio
pronóstico rígido o contener una claudicación
familiar, y todo en el mismo pack.
TRABAJO EN EQUIPO
DEL PSICOONCÓLOGO
EN EL ENTORNO DE
LOS SERVICIOS DE ONCOLOGÍA
En este apartado nos vamos a referir únicamente
a la presencia y participación del psicooncólogo
en relación con los oncólogos y a los servicios de
oncología en sentido amplio (unidades o servi-
cios de oncología clínica, oncología radioterápica,
etc.), pero no en relación con otras profesiones
con las que interactúa permanentemente, en es-
pecial la enfermería; la elección es estrictamente
metodológica, pues entendemos que la comple-
jidad del asunto nos pide diferenciar vínculos y
procesos.
Existe una multiplicidad de modelos, en
función de las peculiaridades de las estructuras
institucionales en las que se inserta el servicio de
 Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología 31
oncología, del tipo de liderazgo y personalidad
del líder formal, de las experiencias previas con-
cretas y de la relevancia percibida del trabajo del
psicooncólogo.
El trabajo en equipo en el que participa el
psicooncólogo puede tener dos ámbitos sobra-
damente definidos: entre los oncólogos y los psi-
cooncólogos (y otros profesionales, como pueden
ser los de la enfermería) y el trabajo en equipo
entre los propios psicólogos del departamento
(sección, unidad o como se denominara). Las
claves pueden ser distintas.
En cuanto a la relación entre oncólogos y
psicooncólogos, hay que decir que, a nuestro
entender, en el mundo occidental, en los inicios
del siglo xxi, ambos son compañeros de viaje
inevitables y necesarios. Si tú preguntas a un
oncólogo acerca del papel potencial del psi-
cooncólogo, habitualmente hará una valoración
teórica más o menos positiva, explicitando la
relevancia de las variables emocionales en las
personas con procesos de cáncer. Se admitirá
conceptualmente la aportación diferencial, pero
los mecanismos de trabajo en común no suelen
reflejar esa valoración teórica.
Las experiencias y modelos son variados. Sin
pretender un análisis exhaustivo, veamos algunos
de ellos:
• Modelo de interconsulta: se realiza un parte
de interconsulta (en muchos sitios denomi-
nado PIC) en el que se describe en dos líneas
el motivo de consulta que realiza el oncólogo,
habitualmente de manera muy general. La
interconsulta puede ser para paciente ingre-
sado o para consulta ambulatoria. El psicoon-
cólogo realiza una devolución al oncólogo
consultante, bien en el mismo PIC, en papel o
en formato electrónico, bien de forma verbal,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
según el caso. Las reuniones que se tienen sue-
len ser de coordinación, pero no suele haber
sesiones clínicas conjuntas.
• Modelo de enlace: el psicooncólogo no per-
tenece ni orgánica ni funcionalmente al ser-
vicio de oncología, pero realiza una actividad
proactiva con los pacientes oncológicos, en
muchas ocasiones de tipo grupal. Este mode-
lo puede ser compatible y coincidente con el
anterior.
• Modelo integrado: el psicooncólogo perte-
nece funcionalmente al servicio de oncología,
participa intensamente en la dinámica de este
servicio, tanto en sesiones clínicas como en la
actividad formativa —como docente y dis-
cente, cuando llega el caso—, y en la estrategia
investigadora.
Que sea uno u otro modelo es muy relevante,
pues permite una participación mayor o menor
en la dimensión asistencial y en el proceso de
toma de decisiones tanto desde el punto de vista
clínico como organizativo. De hecho, no todos
estos modelos, que sí contemplan una compo-
sición multiprofesional en los intervinientes,
promueven realmente una gestión interdiscipli-
nar del mismo, o lo que algunos denominan un
dinamismo transfuncional (11). Posteriormente
lo veremos con detalle.
En cuanto al trabajo en equipo entre los
propios psicooncólogos, hay que decir que aquí
la experiencia es menor, entre otras cosas, por-
que habitualmente es muy escaso el número de
psicooncólogos, dependiendo del tamaño del
servicio de oncología y de la voluntad tanto de
los jefes de servicio como de la propia institución.
De hecho, en momentos de crisis económica se
suele percibir el trabajo del psicooncólogo como
claramente prescindible. Hay más experiencia
en algunos institutos oncológicos tanto es-
tatales (p. ej., la experiencia de México), como
provinciales. También incorpora la presencia
de psicólogos en formación, de manera estable,
que pueden también formar parte del equipo
activamente, aunque sea de forma transitoria. Es
el caso de los psicólogos internos residentes (PIR)
o de los que están realizando distintos másteres
en psicooncología.
HACIA MODELOS DE
INTEGRACIÓN EN LOS SERVICIOS
En nuestra experiencia optamos preferente-
mente por modelos en los que el psicooncólogo
se integre de manera real y completa, al menos
funcionalmente, en la dinámica de los servicios
de oncología. Para ello, se ha de definir su parti-
cipación de modo habitual y normalizado en las
actividades internas en las que intervienen los
facultativos (sesiones clínicas, registros infor-
matizados, reuniones organizativas, formación
permanente, investigación, asistencia a foros y
congresos, etc.). Si no participa en los procesos
comunes y si no cuenta con espacio y utensilios
propios (despacho para la consulta externa, or-
denador para informes, etc.), se corre el riesgo
32 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
de tener una figura más decorativa y, por tanto,
inútil, que otra cosa.
El psicólogo no será tanto un interconsultor
como un integrante más del equipo, lo que su-
pone compartir espacios y procesos. Desde esta
perspectiva, será central que los pacientes perci-
ban la presencia del mismo como un miembro
más del servicio, integrado establemente dentro
del mismo y, para ello, será importante facilitar
su presencia en el llamado pase de visita médica
en planta o en determinadas consultas.
La perspectiva es clara. Frente a un modelo
de interconsulta —básicamente— optamos por
un modelo de integración (12) en el servicio
con acentos diferenciales y significativos. En el
modelo elegido se prioriza el trabajo continuado
programado y preventivo frente a la intervención
puntual, de interconsulta o en crisis; se está muy
pendiente de facilitar los procesos de adaptación
como estrategia de fondo que va más allá del me-
ro control de síntomas; se asume como prioridad
asistencial el binomio paciente-familia, necesario
en procesos como los oncológicos, de tanta reper-
cusión familiar; se opta por un estilo de relación
sinérgica interdisciplinar sostenida, que va tejien-
do alianzas en la construcción de equipo, y no
por la simple, aunque importante, contribución
multidisciplinar aislada. Se trabaja más desde
la perspectiva de la psicología de la salud que
desde la óptica de la psicología clínica en sentido
estricto. Por último, hay un claro compromiso,
sin olvidarnos de los aspectos psicopatológicos,
de no huir y de abordar la experiencia —enorme
experiencia— de sufrimiento del paciente.
De fondo hay toda una antropología que cen-
tra el abordaje no solo en los síntomas y pro-
blemas, sino también en los recursos y capaci-
dades (13,14). La dinámica de trabajo incluye,
asimismo, la intervención con familiares cuando
está indicado, también con una mirada clara de
prevención secundaria. Los aspectos diferenciales
aparecen de manera resumida en la tabla 4-1.
Este enfoque de trabajo continuado, pro-
gramado y preventivo no impide que se pueda
recurrir al psicooncólogo desde otros profesio-
nales del servicio para intervención en crisis con
pacientes que no estuvieran encuadrados en los
procesos asistenciales más protocolizados o con
pacientes especialmente complejos o problemáti-
cos. Todo ello, por otra parte, debidamente coor-
dinado con el apoyo de los psiquiatras cuando se
precise tratamiento psicofarmacológico de apoyo.
TABLA 4-1.  Decálogo del modelo de integración
frente al del modelo de interconsulta externa
Modelo Modelo
de integración de interconsulta
en el servicio externa
1. Trabajo continuado 1. Intervención puntual
2. Trabajo programado y 2. Trabajo a demanda
proactivo
3. Trabajo preventivo 3. Intervención en crisis
4. Procesos de adaptación 4. Control de síntomas
5. Unidad paciente-familia 5. Paciente
6. Interdisciplinar 6. Multidisciplinar
7. Creación de alianzas 7. Aportación de
construyendo equipo actividades
8. Centrado en heridas y 8. Centrado en síntomas
capacidades y problemas
9. Psicología de la salud 9. Psicología clínica
10. Sufrimiento 10. Psicopatología
Tomado de referencia 12.
Desde este enfoque de integración, se pueden
incorporar también estrategias de prevención del
burnout (15) que incluyan la formación conti-
nuada en herramientas de comunicación tera-
péutica y la creación de dinámicas de encuentros
interdisciplinares entre médicos, psicooncólo-
gos y personal de enfermería para potenciar los
canales formales de comunicación interna, en
escenarios de mucha acumulación de ansiedades,
integrados en el funcionamiento del servicio.
También será importante estar atentos a la
posible soledad del psicooncólogo en estos con-
textos. No suele contar con referentes habituales
de su propia disciplina para poder revisar casos
clínicos, entrar en una dinámica de formación
permanente compartida desde la posición de
la psicología de la salud o hacer investigación
específicamente psicológica. Por todo ello, es-
tos profesionales habrían de contar con tiempos
liberados para una supervisión técnica con psi-
cólogos o servicios de psicología o salud mental,
preferiblemente pertenecientes a la misma ins-
titución. Del mismo modo, parece central una
supervisión organizativa mensual con el jefe de
servicio de oncología, para coordinar aspectos
internos que impliquen al profesional, de situa-
ción de equipo (dificultades y oportunidades) y
de desarrollo de los proyectos de investigación
comunes. Sin este tipo de medidas, es muy fácil
pasar del aislamiento al olvido.
La presencia del psicooncólogo en estos
modelos no es sencilla, porque no hay mucha
experiencia de integración. Algunas claves son
 Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología 33
importantes. Entre ellas, definir al menos qué
no quieres que ocurra o en qué no quieres que se
convierta. Por ejemplo: que el psicooncólogo
esté aislado, que otros profesionales del servicio
no se impliquen en el apoyo emocional al contar
con psicólogo, que las expectativas no estén bien
ajustadas y no sean, por tanto, realistas, acabando
siendo desproporcionadas y generando frus-
tración. Plantearlo anticipadamente facilita la
prevención de estas dificultades.
Por otro lado, los procesos de incorporación
de la figura del psicooncólogo es importante que
sean lo más participativos posible. La implicación
de los oncólogos es clave, participación real y
no solo formal, para disminuir las resistencias
iniciales y clarificar las expectativas.
Ya, por último, hay que decir que este tipo
de presencia y pertenencia en los equipos de
un servicio de oncología solo puede darse con un
liderazgo claro que crea no solo en la pertinencia
y utilidad de la figura del psicólogo, sino tam-
bién en la necesidad de poner determinadas
energías en el proceso, sobre todo al principio.
Sin compromiso y sin liderazgo, los objetivos
tendrán un muy improbable cumplimiento.
DIFERENTES EQUIPOS,
DIFERENTES REALIDADES
La mirada hacia los equipos en el ámbito de
la oncología puede ser variada. Si atendemos a la
composición, muchos oncólogos afirmarían que
los equipos son claramente multiprofesionales,
dada la variedad de profesiones de los diferentes
miembros del equipo. No hay necesariamente
consenso. Para algunos, los equipos que se com-
ponen únicamente de médico y enfermera serían
biprofesionales, porque el término multiprofesio-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
nal aludiría a una mayor variedad y polifonía. Por
otra parte, otros profesionales, quizás los más
atrevidos, entienden que el equipo también lo
compone otra parte del staff cuya tarea no está
catalogada necesariamente como profesión en
el sentido más estricto de la palabra (16) (léa-
se el auxiliar administrativo que acoge la llamada
angustiada de un familiar ante la exacerbación
sintomática de un paciente o incluso la señora
de la limpieza a la que aquella paciente mayor
descarga todas sus ansiedades…). Incluso, para
algunos, el equipo también lo conforma has-
ta el propio paciente o el cuidador principal, en
la medida en que realizan acciones de cuidado
(o autocuidado) y participan en el proceso de
toma de decisiones.
Si atendemos a la complejidad de la tarea y
a un trabajo en profundidad sobre la misma, los
equipos podrían ser unidimensionales (caso de
intervenir básicamente en la dimensión biológica
del paciente) o multidimensionales, en la medi-
da en que abarca la pluralidad de dimensiones
significativas de la persona (corporal, social, es-
piritual, ética, cognitiva, emocional, etc.).
Por último, si atendemos a la interacción y
al tipo y grado de colaboración mutua, se suele
hablar de equipo interdisciplinar. Sin embargo,
esto nos define únicamente la necesidad de un
abordaje colectivo de la tarea frente al clásico
diseño de puestos individuales, pero no nos es-
pecifica en qué consiste realmente esa interac-
ción, aunque sí sepamos que un equipo no es
la suma de competencias, sino, en todo caso, la
sinergia de competencias compartidas.
Partiendo de la categorización de Otis-Green
et al. (17) en cuanto a tipos de equipos, enten-
demos que podemos diferenciar cuatro grandes
categorías, con la idea de reflejar una gran parte
de la realidad —que no toda— de nuestro medio:
• Unidisciplinar: varios miembros de una sola
disciplina. Ejemplo, un equipo médico de on-
cólogos de una mutua en una clínica privada.
Los oncólogos van a visitar a los pacientes
de su cupo y no a otros, prescriben lo que
creen indicado y dan órdenes de tratamiento
a la enfermería. Esto también puede ocurrir
en equipos multiprofesionales en los que no
hay voluntad de vínculo. La petición, que
no la consulta, con otros especialistas —ha­
bitualmente médicos— se realizará básica-
mente para completar el estudio o el tra­
tamiento médico. Como mucho se reunirán
en contextos similares a lo que sería un co-
mité de tumores —y solo entre especialis-
tas médicos— para las grandes decisiones
dilemáticas de hacer o no hacer determinada
intervención o de promover una distinta.
• Multidisciplinar: modelo reactivo con una
pertenencia ad hoc que utiliza un formato de
consulta. El oncólogo realiza interconsultas y
el psicooncólogo contesta y atiende, según su
criterio, al paciente con cáncer. La iniciativa
parte del oncólogo y no hay espacios forma-
les en los que, de modo sistemático, poder
deliberar sobre los pacientes y las variables
que se deban tener en cuenta o las decisiones
34 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
que haya que tomar. En modelos teóricamente
integrados, también puede ocurrir que esos
espacios existan, pero en la práctica se tapona
todo lo que tenga que ver con algo distinto a
terminar con o controlar el tumor. En esos
modelos, el psicooncólogo teóricamente
puede acceder por su propia iniciativa a los
pacientes ingresados, sin necesidad de recibir
interconsulta, aunque con más dificultad a
los que acuden a la consulta del oncólogo o
siguen tratamiento en el hospital de día. Esto
suele también ocurrir por la desproporción de
profesionales de la psicooncología en cuanto
al número de oncólogos o de pacientes, sobre
todo en servicios grandes, pero también por
la escasa actitud colaboradora y deliberativa
de los intervinientes.
• Interdisciplinar: profesionales que trabajan
juntos de manera proactiva, pero a menudo
sin compartir el liderazgo y la autoridad en la
toma de decisiones. Hay un espacio real en el
que compartir informaciones y valoraciones,
pero no existe una voluntad real de compartir
la toma de decisiones, tanto sobre los medios
como sobre los fines u objetivos.
• Transdisciplinar: los profesionales crean,
comparten y funcionan con la misma misión
y visión de equipo, con el mismo código de
fondo, tanto explícito como implícito, se be-
nefician de la superposición o solapamiento
de papeles (role overlap) y tienen integrados
tanto el liderazgo y el proceso de toma de de-
cisiones, como la formación y las responsabi-
lidades. Ese código de fondo, suficientemente
explicitado, que sustenta a todo el equipo, in-
cluye los fines, integra las distintas actitudes
terapéuticas e incorpora una antropología
común, una misma idea del manejo de la in-
formación, de la comprensión del papel de las
emociones, del lugar de la autonomía moral
del paciente, del papel de los valores éticos en
la práctica clínica, etc.
Actualmente, la mayor parte de los equipos
con psicooncólogos participan de una orienta-
ción multidisciplinar, y entiendo que lo deseable,
en ese continuum de mejora de la interacción,
para hacer la intervención más efectiva, segura
y de calidad, es avanzar hacia una dinámica real­
mente interdisciplinar. Profundicemos en las
diferencias de los dos modelos, que, de manera
sintética, hemos reflejado en la tabla 4-2.
PERSPECTIVAS
MULTIDISCIPLINAR
E INTERDISCIPLINAR
• Iniciativa: en el equipo multidisciplinar
(EM), la iniciativa corresponde al médico. Él
es quien recibe las demandas y, en su caso,
percibe las necesidades, por tanto, quien re-
parte juego. A partir de ahí, hace las derivacio-
nes al psicooncólogo, quien se encuentra en
una posición reactiva. En el equipo interdis-
ciplinar (EI), la iniciativa de intervención de
ámbito psicosocial puede surgir de cualquier
profesional. Obviamente, también del psi-
cooncólogo, quien puede tener una posición
claramente proactiva, al asumir la no necesi-
dad de derivación o, dicho de otro modo, en
la práctica, la derivación automática.
• Objetivo asistencial: en el EM se busca que
las dimensiones más centrales que afectan a
la persona por el cáncer sean trabajadas. Es lo
que se entiende por asistencia integral. En el EI
hay un añadido importante, y es que se parte
de que esas dimensiones están claramente in-
terconectadas y, por tanto, los objetivos y prio-
ridades han de estar suficientemente hablados
y consensuados y no ser dados por supuestos,
básicamente porque la biología y la biografía
de la persona se encuentran frente al cáncer.
• Identidad/pertenencia: en el EM, la identi-
dad profesional está claramente definida y la
pertenencia al equipo es secundaria (18). Lo
central es que soy oncólogo o psicooncólogo,
y no que pertenezco al equipo o servicio de
oncología. Se percibe al equipo como suma
de individualidades, suma de contribucio-
nes individuales. En el EI, la identidad como
equipo adquiere un papel más relevante que
la identidad personal o profesional. Aquí, ha-
bitualmente, los profesionales se presentan
como miembros de un equipo, lo que ayuda a
trasladar el mensaje de trabajo integrado con
los mismos objetivos. No supone un desdén
a tu identidad profesional, la que adquiriste al
formarte en una disciplina, sino precisamente
un enriquecimiento. El equipo tiene identidad
propia, con una respuesta superior a la suma
de las individualidades.
• Diseño organizativo: las organizaciones, co-
mo mucho, se ocupan de diseñar el número
y la categoría de los puestos individuales que
 Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología 35

TABLA 4-2.  Diferencias entre equipo multidisciplinar e interdisciplinar

1. Iniciativa
2. Objetivo asistencial
3. Identidad/pertenencia
4. Diseño organizativo
5. Información/comunicación
6. Liderazgo
7. Diferenciación de roles
8. Asistencia/interacción
a) Formulación de objetivos
y del foco de atención
b) Evaluación, planificación
y prestación de servicios
c) Grado de interacción
d) Percepción de las
aportaciones diferenciales
e) Consideración del otro
9. Justificación
Multidisciplinar
Reactivo
Asistencia integral
La identidad profesional está claramente
definida y jerarquizada, y la pertenencia
al equipo es secundaria
Puestos individuales
Transmisión de la información
Más jerárquico
Más marcada y definida
El vehículo primario para la acción
son actividades profesionales
independientes
De manera independiente
De manera independiente
Poco frecuente o sistemática
Equipo como suma de competencias
Experto en su área
Multidimensionalidad del ser humano
Interdisciplinar
Proactivo
Asistencia integral e integrada
La identidad como equipo
canaliza, sin sustituir, la identidad
profesional
Abordaje colectivo de la tarea
Proceso comunicativo en el que
también se comparte información
Más participativo
Más desdibujada
El equipo es el vehículo primario
de acción; por tanto, el proceso
interactivo es vital para el éxito
Se formulan y trabajan de modo
interdependiente
De manera interdependiente
Frecuente y sistematizada
Equipo como sinergia de
competencias compartidas
Voluntad de considerar el punto
de vista del otro como capaz
de modificar el mío
Complejidad e interrelación
de las dimensiones

se conforman en un equipo. Lo importante, te organizativo coincide con el liderazgo clínico.

dicen, es que haya un psicooncólogo disponible.
Es lo que ocurre en los EM. En los EI, sin embar-
go, se plantea el abordaje colectivo de la tarea.
• Información/comunicación: en el EM, la
clave es la transmisión de la información. Se
comparte utilizando procedimientos escritos
(historia en papel o informatizada). Es infor-
mación que se suministra para facilitar el co-
nocimiento y la toma de decisiones. En el EI,
la clave no está tanto en la información como
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
En el EI, el liderazgo suele tener un cariz mu-
cho más participativo. Se comparte según
las tareas y las habilidades requeridas para esas
tareas. Las tareas se definen por la situación
y vínculos del paciente concreto. El liderazgo
organizativo puede detentarlo alguien dis-
tinto a quien lleva el liderazgo clínico en un
paciente concreto.
• Diferenciación de roles: esta es una de las
cuestiones claves. En un EM, los roles están

en la comunicación. La información es una muy marcados y definidos. De hecho, autores

herramienta para conocer y tomar decisiones,
pero en el interface se sitúa la deliberación. Por
ello se utilizan habilidades de comunicación y
resolución de problemas. La información, por
tanto, dentro de un proceso comunicativo y
deliberativo.
• Liderazgo: en el EM, el liderazgo suele ser
más jerárquico y reside habitualmente en el
miembro del equipo de rango más alto y/o
mejor currículo dentro de la profesión, que
puede coincidir o no con la capacidad de ges-
tionar un equipo. Se entiende que el liderazgo
como O’Connor (19) opinan que la falta de
claridad en los roles lleva a una peor calidad
asistencial. Es cierto que los roles en el ámbito
de lo psicosocial suelen estar menos definidos.
Cuando, a un psicooncólogo, un paciente
aún no informado del mal pronóstico tras
la última línea de quimioterapia le plantea a
bocajarro: «dime, por favor, si tengo ya que
prepararme para el final…», le está situando
en un escenario complejo, al demandar una
información pronóstica que suele estar depo-
sitada en las funciones médicas. En un EI, se
36 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
entiende que determinados límites entre los
distintos roles puedan estar más desdibujados.
• Asistencia/interacción: en el EM, el vehículo
primario para la acción son actividades profe-
sionales independientes. El oncólogo y el psi-
cooncólogo formulan sus objetivos de manera
independiente, su evaluación, planificación
y prestación también lo son, aunque tengan
en cuenta la información provista por el otro
profesional. La interacción no tiene por qué
ser ni frecuente ni fundamental. Pueden hacer
intervenciones tan expertas como aisladas.
Se trata de un equipo como suma de com-
petencias. En el EI, sin embargo, el equipo es
el vehículo primario de acción, por tanto, el
proceso interactivo es vital para el éxito. Se
establecen juntos los objetivos comunes y el
foco de intervención. El equipo se concibe co-
mo la sinergia de competencias compartidas.
• Justificación: ambos equipos asumen la
multidimensionalidad del ser humano; no
obstante, en los EI se suele hacer más hincapié
en la complejidad, tanto de ellos en sí mismos,
como del vínculo que establecen.
El intento que estamos haciendo de catego-
rización nos puede conducir también a que no
detectamos ningún equipo enteramente multi- o
interdisciplinar. Es obvio, pero sí puede ayudar
a ver las predominancias y la focalización en el
funcionamiento de equipo. A mi entender, cada
profesional necesita del resto de profesionales, si
no para hacer su trabajo (20) —que también—,
sí para que este sea realmente efectivo. ¿De qué
sirve, si no, una buena prescripción medicamen-
tosa oncológica si no están valoradas y resueltas
las dimensiones socioeconómicas o comporta-
mentales que faciliten una buena adherencia al
tratamiento?, por poner un ejemplo.
Nuestra propuesta es el diseño y el proceso del
trabajo interdisciplinar. Para que este se produz-
ca, entendemos —resumiendo— que estas serían
sus claves más centrales:
• Comunicación abierta, multidireccional,
interactiva y formalizada, en condiciones de
simetría.
• Cooperación activa e interdependiente.
• Toma de decisiones compartida.
Y el indicador clave de trabajo interdisciplinar
podríamos describirlo de esta manera:
• «Yo facilito explícitamente el trabajo del otro
profesional.»
• «El otro profesional facilita explícitamente mi
trabajo.»
Esto, precisamente, porque el centro de la
intervención es el paciente aceptado en su com-
plejidad y, por tanto, a ningún profesional se le
ocurre pensar que tiene todas las claves de esa
riqueza para acertar en su intervención clínica.
A no ser que nos relacionemos con un tumor y
no con una persona que padece un tumor. Los
procesos de interacción comunicativa, coopera-
tiva y decisional permiten abordar con mayor
profundidad la experiencia del cáncer, aunque
—ciertamente— conlleva unos costes en escucha
y tolerancia que, hasta que forman parte del ADN
del equipo, pueden ser más vividos como una
carga que como una herramienta.
Lo fácil en estos casos es poner la responsabi-
lidad en el otro. Es cierto que muchos oncólogos
padecen una concepción de la medicina como
una disciplina jerarquizada e individualista. Es-
tructuras muy jerarquizadas dificultan mucho
la aceptación de los distintos en la interlocución
en condiciones de simetría moral, y en muchas
ocasiones se percibe la opinión o planteamientos
diferentes como un cuestionamiento; la naturale-
za individualista de la medicina, cuya práctica se
basa en una relación particular médico-paciente,
puede limitar el «compartir las decisiones» con
otros profesionales. No obstante, también los
psicooncólogos hemos de reflexionar acerca de
cómo nos posicionamos. Existen dos actitudes
extremas y negativas. La primera, la de la con-
frontación permanente, como si estuvieras en
la protección del territorio, llevando a provocar
dificultad en la escucha y actitudes defensivas.
La segunda, la conducta inhibida, en la que el
psicooncólogo se diluye en medio del servicio,
posicionándose de forma pasiva y no permitien-
do que se aproveche a fondo —desde una sana
dinámica de equipo— todo lo que puede aportar.
Esto ocurre tanto en el modelo de EM como en
el de EI, ahora bien, el de EM propicia más la
tendencia a la inhibición; casi hasta la contempla.
CLAVES PARA INICIAR
UNA REFLEXIÓN COLECTIVA
SOBRE EL TRABAJO EN EQUIPO
INTERDISCIPLINAR
EN UN MODELO INTEGRADO
Queremos compartir algunas claves que puedan
ayudar a desbloquear o a poner en marcha pro-
cesos de búsqueda de un mejor desarrollo del
trabajo en equipo en los servicios:
 Capítulo 4.  Claves para el trabajo en equipo en psicooncología 37
• Paciencia en el establecimiento del proceso.
Un equipo no se crea por decreto, se cons-
truye día a día (21). Es una tarea y un camino,
no solo una meta.
• Las distintas culturas profesionales se con-
vierten, a priori, en barreras (22). Es preciso
incrementar el conocimiento común de los
roles de los otros, de su manera habitual de
funcionamiento, trabajar el posible solapa-
miento de competencias, los distintos len-
guajes, las diferentes maneras de transmitir
la información, los factores históricos de fun-
cionamiento en el servicio, etc. Se trata de
intentar escuchar al otro desde su paradigma,
sabiendo que no tiene por qué ser excluyente
con el tuyo. Por ejemplo, las sesiones clínicas
a veces son complejas precisamente porque
los lenguajes y los acentos pueden ser muy
diversos.
• Gestionar proactivamente los conflictos
de creencias y valores acerca del trabajo en
equipo.
• Aceptación del riesgo de la diferencia. Pa-
ra mejorar el trabajo en equipo es preciso
asumir ese riesgo, porque inevitablemente
puedes sentirte cuestionado, aunque esa no
sea la intención, precisamente por la diferen-
cia. Por ello también se necesita una buena
dosis de coraje y de humildad para abordar
el reto.
• Establecer una dinámica de aprendizaje
mutuo. El otro es una oportunidad, no una
amenaza.
• Para conseguirlo, va a ser central el recono-
cimiento del otro como interlocutor válido
en condiciones de simetría moral, lo cual
es compatible con el reconocimiento de las
diferencias y desequilibrios en el manejo del
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
poder y la búsqueda de una gestión trans-
parente y adecuada de todo ello.
• Ser conscientes de que, sobre todo inicial-
mente, necesitas poner energías que faciliten
la superación de resistencias y el abordaje de
los nuevos procesos. Obviamente, tiene un
coste inicial en tiempo y en esfuerzo. Como
todo lo importante.
• Necesidad de gestionar lo implícito (23) para
aumentar el potencial como equipo. No dar
por supuesto que hay consenso, porque nues-
tras evidencias pueden no serlo tanto para
otros. Determinados intangibles, como la
comprensión de la autonomía del paciente
o de la gestión de la información, pueden
necesitar ser revisados, precisamente porque
muy fácilmente no serán comunes.
• Como bien nos recuerda Lanceley (24), parece
central acercar la biografía al proceso de to-
ma de decisiones. Una reunión de equipo no
puede funcionar como un comité de tumores,
que evalúa tan solo desde la dimensión más
biológica.
• Explicitación colectiva de los factores de
protección y factores de riesgo (25) para el
trabajo en equipo. Pueden ser factores per-
sonales, organizativos e institucionales. Su
conocimiento y gestión ayuda a aumentar el
nivel de competencia al menor coste emocio-
nal a través de la autorregulación.
• Promover explícitamente estrategias formati-
vas (26) sobre el trabajo en equipo y las rela-
ciones interprofesionales… preguntándonos
sobre las herramientas de cambio, los elemen-
tos facilitadores institucionales, los tipos de
hegemonía, etc.
• Conciencia sobre los desafíos habituales que
es importante abordar en equipos sanitarios
complejos: conflictos latentes en el equipo,
ambigüedad de rol, sobrecarga de rol, con-
flictos interpersonales, comunicación inade-
cuada, dilemas de liderazgo.
• Poner indicadores de proceso. Por ejemplo,
el abordaje del sufrimiento refractario (27).
Es lo suficientemente complejo como para
que precise una necesaria cohesión de equipo,
la explicitación de conceptos e imaginarios,
que puede ser muy diversa, la revisión de
paradigmas y un más que necesario respeto
a la interdisciplinariedad.
La tarea no es fácil y es prolongada, posi-
blemente siempre inacabada, siempre en cons-
trucción. Cuenta S. Covey (28) que el árbol de
bambú chino se planta después de que la tierra
esté preparada y, durante los primeros 4 años,
todo el crecimiento se produce debajo de la tie-
rra. La única cosa visible sobre la tierra es un
bulbo y un pequeño tallo saliendo de ella. Pos-
teriormente, en el quinto año, el árbol de bambú
crece hasta llegar a alcanzar 20 m. Una llamada
a no desesperar, pero también a preparar el
terreno, a seguir arando, plantando, regando
y cuidando el escenario. Como todo lo que es
importante.
Para el psicooncólogo, llegar juntos es un
comienzo, seguir juntos es un proceso y trabajar
juntos acabará siendo un éxito. Tan complejo
como apasionante.
38 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
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C A P Í
Trabajo personal del profesional sanitario
en oncología: guía básica para mejorar
el cuidado propio y de los pacientes
Maria Die Trill
La práctica de la medicina es un arte,
no un intercambio;
una llamada, no un negocio;
una llamada ante la cual tu corazón se va ejercitar
tanto como tu cabeza.
INTRODUCCIÓN
El enfrentamiento diario a la muerte, al sufri-
miento, al deterioro físico y mental, a los cambios
en el aspecto físico, a las pérdidas y al dolor ge-
neralmente provoca ansiedad y otras emociones
intensas en el personal sanitario que trabaja en
el entorno oncológico. El encuentro con lo que
sir William Osler llama la perplejidad del alma
se suma a la difícil carga emocional que implican
la toma de decisiones médicas y la resolución
de cuestiones éticas que se espera que el perso-
nal sanitario maneje de un modo profesional y
eficiente. Además, la cronicidad del cáncer, que
facilita el desarrollo de relaciones con el paciente
intensas y prolongadas en el tiempo, y las actitu-
des inconscientes hacia la ayuda interactúan con
la presión clínica y con otros factores, pudiendo
causar cansancio, confusión emocional y falta de
empatía. Identificar y elaborar adecuadamente
los propios sentimientos que surgen en este
contexto, teniendo en cuenta los rasgos de per-
sonalidad, el bagaje personal y ciertas variables
intrapsíquicas, es primordial para el personal de
oncología, y tiene repercusiones significativas
tanto sobre el bienestar del profesional como
sobre el cuidado de los enfermos.
La mayoría de los diferentes profesionales in-
volucrados en el cuidado del paciente con cáncer
experimentan todos o algunos de los sentimien-
tos aquí descritos. Sin embargo, los médicos son
quienes han de realizar algunas tareas que solo
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 5
ellos pueden resolver, por ejemplo, la de trans-
mitir información médica. Probablemente, una
de las tareas más difíciles a las que el médico debe
enfrentarse es la comunicación con el paciente,
porque ello conlleva una carga emocional signi-
ficativa que frecuentemente es compleja y para
la cual, como muchos otros profesionales, no
ha recibido la formación adecuada (1). Decidir
el protocolo de tratamiento que debe recibir
un paciente es una decisión racional basada
en evidencia científica y normalmente avalada
por un equipo de especialistas. Comunicar a un
paciente que tiene una metástasis implica con-
frontar los sentimientos que esta situación ge-
nera en uno mismo con aquellos que emergen
simultáneamente en el paciente. El médico debe
informar del diagnóstico de cáncer, del proceso
de la enfermedad, del fracaso terapéutico y de la
necesidad de iniciar cuidados paliativos mien-
tras cuida clínicamente al paciente y gestiona
sus propias emociones y las del enfermo. Una
compleja tarea que llevar a cabo.
El propósito de este capítulo es enfatizar la
importancia y la necesidad de que los miembros
del personal sanitario en oncología realicen un
ejercicio de introspección y autoanálisis básico
que conduzca a una mayor sensación de satis-
facción personal y profesional, además de me-
jorar la relación con el paciente. ¿Cuáles son las
dificultades más complejas a las que se enfrenta
cada profesional en el cuidado del paciente y por
qué estas constituyen dificultades para algunos
profesionales y no para otros? ¿Por qué aparecen
el burnout, la desesperanza, la desesperación o la
tristeza en profesionales que escogen sus profe-
siones libre y voluntariamente? ¿Por qué es más
fácil emocionalmente ayudar a unos pacientes y
familiares que a otros? Se sugieren pautas básicas
39
40 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
que podrían facilitar la identificación y la ges-
tión de emociones intensas que surgen en es-
tos contextos. Se describen, igualmente, algunas
fuentes de satisfacción derivadas del trabajo en
oncología.
LAS EMOCIONES
EN LOS PROFESIONALES
DE LA ONCOLOGÍA
¿Puede un profesional honestamente decir que
nunca se ha sentido aburrido o irritado, atraído
o interesado por ciertos pacientes oncológicos?
¿No se resiente uno en momentos determinados
por las demandas de las personas para quienes
la enfermedad parece haberse convertido en un
estilo de vida? (2). Es prácticamente imposible
acompañar a pacientes oncológicos en su proceso
de enfermedad sin sentir al menos una pequeña
parte de la tristeza, desesperación y angustia que
ellos experimentan. A pesar de la intensidad de
estos sentimientos, los profesionales tienden a no
permitirse el tiempo y la dedicación necesarios
para identificarlos y hacerles frente, acumulán-
dose así la tensión emocional no resuelta.
Los rasgos de personalidad y algunas varia-
bles intrapsíquicas pueden ser también fuentes
de angustia para el profesional. Por ejemplo, el
deseo de atender a las necesidades de todos los
demás más que a las propias tendrá un impacto
negativo sobre el profesional. Con frecuencia,
esta actitud es generalizada y se mantiene tam-
bién en las relaciones no profesionales entre los
miembros del personal sanitario. Asimismo, no
es poco frecuente que el profesional se convierta
en un referente para familiares y amigos cuando
estos se encuentran con dificultades. En general,
los profesionales suelen ser mucho más exigentes
consigo mismos que con los demás. Como conse-
cuencia, no son solo cuidadores de sus pacientes,
sino que, probablemente, tiendan a comportarse
como cuidadores en su vida personal cotidiana.
El cuidado de los enfermos graves y mori-
bundos puede provocar un malestar significativo
en el profesional que no ha resuelto sus senti-
mientos inconscientes de omnipotencia. Spikes
y Holland (3) describen las formas en que un
sanador omnipotente reacciona ante el paciente
gravemente enfermo y moribundo. Estos senti-
mientos de omnipotencia pueden, explican los
autores, encontrar expresión en una imagen del
profesional como el sanador poderoso, indes-
tructible, que, a la vez, posee una gran fuerza
destructiva (precisamente por considerarse, a
cierto nivel, todopoderoso). Y cada una de estas
actitudes puede, a su vez, impactar adversamente
sobre su capacidad de proporcionar una atención
óptima para el paciente. Por ejemplo, un pro-
fesional que no es consciente de experimentar
ansiedad ante la muerte puede responder con
una falsa confianza o evitando responder a las
preguntas de los pacientes sobre su pronóstico,
especialmente cuando este no es bueno. Otros
profesionales pueden responder con una res-
puesta concreta a la pregunta, cuando en realidad
es imposible predecir la evolución temporal de la
enfermedad. El profesional, en este caso, da poca
consideración a lo que la pregunta en particular
puede significar para ese paciente en concreto.
Sin embargo, respondiendo de estas maneras
inapropiadas, conserva su imagen de «poderoso
sanador omnipotente». A lo largo de su carrera
profesional, el miembro del personal sanitario
en cuestión tenderá a experimentar sentimientos
de fracaso personal, frustración, impotencia e ira
cuando sienta que no tiene nada que ofrecer a
un paciente con enfermedad avanzada, que, en
su opinión, «va a morir a pesar de todo lo que
haga». Hasta que el profesional no tome con-
ciencia de lo mucho que ya ha aportado y que
aún puede aportar al paciente, no identificará los
sentimientos de desesperación que surgieron de
su necesidad de tener éxito salvando al paciente
de morir. El profesional que no valora sus habi-
lidades como cuidador de una manera realista se
convierte, por lo tanto, en alguien inconsciente
de sus limitaciones en su actividad laboral. Con
demasiada frecuencia, los profesionales de la
salud tienen un alto nivel de exigencia hacia sí
mismos y una gran dificultad para respetar sus
propios límites (4).
Estar expuesto a la enfermedad avanzada y
terminal de forma continuada puede provocar en
el profesional que se considere un sanador todo-
poderoso deseos de que el paciente muera, con
los consiguientes sentimientos de culpabilidad
(3). Estos deseos pueden surgir del hecho de que
el profesional ve en el paciente un recuerdo cons-
tante de su incapacidad. Confrontar la muerte es,
como se ha dicho anteriormente, muy ansióge-
no. La empatía con los moribundos agudiza tal
ansiedad y enfrenta al profesional con su propia
muerte. Esto se suele acentuar, generalmente,
 Capítulo 5.  Trabajo personal del profesional sanitario en oncología 41
cuando el profesional considera que comparte
ciertas características y/o identidad (p. ej., edad,
profesión, estatus social, etc.) con el paciente. La
compasión excesiva, la rabia y la falsa seguridad
pueden surgir de este proceso.
Algunos autores han intentado explicar por
qué algunas personas desarrollan rasgos que les
llevan a elegir profesiones como cuidadores: el
comportamiento humano tiende a repetirse en
situaciones en las que existen conflictos incons-
cientes no resueltos. Las fantasías de rescate se
han descrito entre los cuidadores profesionales
como producto de la adaptación psicológica a un
trauma durante la primera infancia en el contex-
to de las relaciones objetales (5,6). Tales relacio-
nes son positivas e intensas, y su interrupción
se experimenta como profunda y permanente
(p. ej., el nacimiento de un nuevo hermano que
desplaza la atención de los padres o cuidadores
primarios). El resultado de este complejo proceso
psicológico es el desarrollo de una serie de ras-
gos de personalidad que incluyen una profunda
simpatía hacia el sufrimiento ajeno, junto con la
obligación de rescatar y aliviar, además de rasgos
egocéntricos. Entre las consecuencias «negativas»
de este proceso, Atwood (6) ha descrito la difi-
cultad para desarrollar intimidad emocional: la
persona aprende a dar, pero tiene dificultades
para recibir. Las personalidades dependientes
son frecuentes entre los cuidadores profesiona-
les, aunque la dependencia no se experimente
de forma consciente. Elliot y Guy (7), por otro
lado, teorizaban que niños que se habían visto
obligados a asumir tareas de los padres prema-
turamente internalizaban un rol de cuidador
y, posteriormente, cubrían con su profesión la
necesidad de cercanía e intimidad que no había
sido cubierta en la infancia. Paris y Frank (8)
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
informaron de que los estudiantes de medicina
tenían más probabilidades de haber experimen-
tado enfermedades en su familia. Describieron
que los traumas de la infancia son «reparados»
en la edad adulta a través de la entrega a los de-
más, tal y como les hubiera gustado que otros se
hubieran entregado a ellos en la infancia.
Además de experimentar estos y otros sen-
timientos caóticos a veces, el personal sanitario
que trabaja en oncología también ha sido des-
crito como muy resiliente (9). La resiliencia es
una energía o fuerza vital innata y motivadora,
presente en cada individuo con diferente inten-
sidad, que le permite hacer frente, recuperarse y
crecer ante el estrés o la adversidad. La evitación
del sufrimiento que se observa en aquellos que
no trabajan en profesiones de la salud puede
llevarnos a creer que el personal de oncología
tiene una impresionante capacidad para tolerar
el sufrimiento, más que la población general.
Por tanto, no es sorprendente encontrar hasta
un 30% de oncólogos médicos que sufren alte-
raciones psicológicas o psiquiátricas, el doble
de lo que se identifica en la población general, y
hasta un tercio informan de niveles elevados de
agotamiento emocional y falta de motivación, y
bajos niveles de logro personal (10).
GUÍA BÁSICA PARA INICIAR EL
AUTOANÁLISIS: UNA PROPUESTA
La formación de profesionales de la salud en ha-
bilidades de comunicación constituye un enfoque
prometedor tanto para el cambio de actitudes ne-
gativas en el entorno laboral como para mejorar
las relaciones con los pacientes. Sin embargo, el
entrenamiento en habilidades de comunicación
debe, necesariamente, ir acompañado de un ejer-
cicio básico de introspección que el profesional
debe realizar, intentando encontrar respuestas ho-
nestas a preguntas básicas sobre situaciones com-
plejas y delicadas que debe afrontar (1). Tomarse
el tiempo para responder a las preguntas que
siguen a continuación puede arrojar algo de luz
sobre muchos sentimientos cuya identificación
permitirá entender las reacciones a determinados
pacientes y situaciones que surgen en el entorno
oncológico, potenciando así una mayor sensa-
ción de bienestar personal y profesional. Esto no
pretende ser una guía exhaustiva de autocuestio-
namiento. El objetivo es, más bien, proporcionar
al lector algunas preguntas y cuestiones básicas
cuyo planteamiento inicial facilitaría la toma
de conciencia, pudiendo dar lugar a un trabajo
psicoterapéutico posterior guiado por un profe-
sional si fuera necesario. Se agrupan en:
• Preguntas acerca de la elección de la carrera
profesional: se trata de plantearse preguntas
sobre los motivos que le llevaron a uno a es-
coger una profesión de cuidador, con el fin de
intentar identificar las motivaciones origina-
les. Quizás los cuidadores profesionales hayan
escogido su profesión inconscientemente para
resolver pérdidas pasadas, aliviar sentimientos
de culpa, intentar dar un nuevo sentido a su
42 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
vida, etc. Desilusión con los trabajos o profe-
siones anteriores o la necesidad de demostrar-
se a sí mismo o a otros que uno es competente
también han sido identificadas como factores
de motivación (11). Las preguntas son:
• Identifique los factores que cree que le
llevaron a elegir su profesión. ¿Qué viene
a su mente cuando se pregunta: «Por qué
elegí esta profesión inicialmente»?
• ¿Qué expectativas o variables familiares
han influido en su decisión? ¿De qué forma
lo han hecho?
• ¿Alguna experiencia temprana con la en-
fermedad o la muerte ha influido en su
elección de carrera profesional? ¿En qué
sentido?
• ¿Ha tenido alguna vez, y de forma repetida,
la sensación de que «salvar» o ayudar a los
demás pueda aliviar algún sentimiento de
culpa?
• Expectativas y conocimiento de las limita-
ciones profesionales: identificar las expecta-
tivas que uno tiene de sí mismo profesional-
mente puede ayudar a reconocer las propias
limitaciones. Las preguntas son:
• Piense en el momento de su vida en el que
decidió convertirse en un cuidador. ¿Cuáles
eran sus objetivos, ilusiones y expectativas?
• El trabajo que usted desarrolla ¿es similar
a lo que imaginó antes de empezar a tra-
bajar? ¿Cuánto difiere de su expectativa
inicial?
• ¿Cuáles fueron sus expectativas en el cui-
dado del paciente avanzado o paliativo
cuando empezó a trabajar como cuidador?
• ¿Cuáles son los aspectos más difíciles de su
trabajo? ¿Por qué cree que son difíciles pa-
ra usted? ¿Cómo resuelve esas dificultades?
• ¿Anticipó esas dificultades antes de empe-
zar a trabajar?
• ¿Cómo definiría el éxito en su trabajo? ¿Us-
ted se considera un profesional de éxito?
¿Por qué?
• ¿Puede usted identificar a un paciente o
una situación que le haya hecho sentir li-
mitado profesionalmente? ¿Cómo manejó
usted esa situación y los sentimientos que
esta le generó?
• Cuestiones relacionadas con las pérdidas
y el duelo: identificar lo que sentimos en
un contexto en el que estamos expuestos de
forma continuada a la pérdida y a la muerte
es un tema importante. Las pérdidas sufridas
anteriormente, especialmente aquellas sin
resolver, pueden provocar ciertas dificultades
en el entorno oncológico en el que la muerte
es una constante. Hay alguna evidencia, por
ejemplo, de que la muerte temprana de un
progenitor puede predisponer a la depresión
ante la exposición a situaciones de pérdida
posteriores (12). Adicionalmente, el duelo
no resuelto puede precipitar una reacción
de duelo tardío que se puede desencadenar
inesperadamente, particularmente cuando las
circunstancias son similares a las de la primera
pérdida. Sin embargo, debe mencionarse que
las personas que nunca sufrieron ninguna
pérdida, o que rara vez han tenido que pro-
bar su capacidad de enfrentarse a condiciones
adversas, pueden experimentar angustia signi-
ficativa cuando son confrontadas a múltiples
muertes (11). Las preguntas son:
• ¿Qué hace después de la muerte de un pa-
ciente con el cual había tenido una relación
intensa o duradera?
• ¿Este comportamiento le ayuda a hacer
una despedida serena? ¿Hay algo que le
pueda ayudar a manejar las pérdidas de
una manera más eficiente?
• ¿Puede usted identificar pérdidas de pa-
cientes que hayan tenido un significado
diferente o especial en su vida? ¿Puede
comprender por qué le afectaron de esa
forma?
• La confrontación con la muerte y la pérdi-
da en su trabajo, ¿provocan sentimientos
relacionados con pérdidas personales an-
teriores?
• ¿Qué experiencias ha tenido usted con la
muerte en su vida personal? ¿Cómo le han
afectado? ¿Cómo han influido en sus acti-
tudes hacia la muerte y el cáncer? ¿Cómo
afecta esto al cuidado que usted brinda a
los pacientes moribundos?
• Transferencia y contratransferencia: la trans-
ferencia es un concepto psicoanalítico que ha-
ce referencia a los sentimientos inconscientes
que el paciente experimenta hacia su terapeu-
ta durante la psicoterapia. Estos sentimien-
tos son el eco de reacciones que el paciente
experimentó durante su infancia hacia una
persona significativa. La transferencia puede
ser positiva (p. ej., amor, afecto, admiración,
etc.) o negativa (p. ej., rabia, frustración). La
 Capítulo 5.  Trabajo personal del profesional sanitario en oncología 43
contratransferencia hace referencia a los sen-
timientos que el terapeuta inadecuadamente
proyecta sobre su paciente y que igualmente se
basan en relaciones pasadas. Una diferencia
entre la contratransferencia y la identificación
con el paciente es que la primera es el resul-
tado de un proceso inconsciente, mientras
que la segunda es consciente. Es importan-
te tener en cuenta que la transferencia y la
contratransferencia son solo dos de las mu-
chas variables que afectan a la relación con
el paciente. Sin embargo, algunas preguntas
pueden orientar en la identificación de una
posible contratransferencia que interfiera en
dicha relación:
• ¿Alguna vez me he sentido deprimido o en-
fadado durante o después de la interacción
con un paciente?
• ¿Alguna vez he sentido la necesidad de
impresionar a un paciente o de que un
paciente me considerara especial?
• ¿Alguna vez he sentido que ningún otro
profesional podía cuidar de un paciente
como yo lo hacía?
• ¿Me he encontrado alguna vez discutiendo
repetidamente con un mismo paciente?
¿Por qué ocurría esto?
• ¿He experimentado algunos de estos sen-
timientos con alguna persona significativa
de mi pasado?
• Cuestiones relacionadas con sentimientos
de impotencia: aunque los sentimientos de
impotencia se experimentan con frecuencia
en el entorno oncológico, no siempre se hace
de forma consciente, dado que confrontan al
profesional con sus limitaciones, tanto perso-
nales como profesionales. Si se experimentan
de forma no consciente, podrían afectar ad-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
versamente al cuidado óptimo del paciente,
así como a la sensación de satisfacción y logro
profesionales. Las preguntas son:
• ¿Alguna vez ha sido consciente de ex-
perimentar sentimientos de impotencia
mientras llevaba a cabo su trabajo? ¿Puede
describir al paciente o la situación en que
aparecieron dichos sentimientos, especial-
mente si ocurrieron de forma repetida?
• ¿Cómo gestionó estas emociones?
• ¿Cómo reconoce este tipo de sentimientos
cuando trabaja con pacientes oncológicos?
• ¿Qué medidas adopta para prevenir la apa-
rición de estos sentimientos o para evitar
que, si aparecen, interfieran en el cuidado
del paciente?
Descubrir patrones de respuesta a pacientes,
familiares o situaciones concretas en el entorno
sanitario puede constituir un primer paso pri-
mordial para: a) identificar causas de malestar
emocional que no permitan llevar a cabo una
labor profesional adecuadamente, y b) aumentar
el autoconocimiento y la autocomprensión.
¿HACIA DÓNDE CAMINA
EL PROFESIONAL SANITARIO?:
ALGUNAS SUGERENCIAS BÁSICAS
• La formación en habilidades de comunicación
es un primer paso indispensable en el desa-
rrollo de relaciones empáticas con pacientes
con cáncer que, además, favorece el desarro-
llo de actitudes positivas ante el trabajo. Sin
embargo, debe ser complementada por un
trabajo psicológico del profesional que facilite
el manejo eficaz de las propias emociones.
• Cuanto más consciente sea el profesional de
lo que siente, menos se va dejar arrastrar por
sus emociones cuando se encuentre en situa-
ciones difíciles con pacientes oncológicos.
• Mientras que algunos escogen bloquear las
emociones que surgen en diferentes situa-
ciones laborales, otros deciden elaborarlas,
con o sin la guía de un profesional, de manera
que les permitan un acercamiento objetivo y
empático al paciente.
• El trabajo en equipo es una importantísima
fuente de apoyo al profesional que se encuen-
tra con situaciones emocionalmente com-
plejas de resolver, especialmente en el campo
de la oncología.
• Facilitar las expresiones de duelo por la muer-
te de pacientes en el equipo sanitario cumple
una función protectora importante.
• Cada profesional debería identificar su propio
nivel de tolerancia para tratar con pacientes
y situaciones médicas complicadas, así como
con los sentimientos que estas generan.
• Aprender a compartir la responsabilidad del
cuidado con otros miembros del equipo pro-
fesional es imperativo.
• El acceso a las emociones y fantasías, así como
la capacidad para comunicar las necesidades
propias, debe estar en equilibrio con la capaci-
dad para mantener unas defensas psicológicas
44 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
adecuadas contra el estrés causado por la en-
fermedad, la hospitalización y la muerte.
• Proporcionar continuidad en el cuidado es
imperativo, aunque a veces difícil de llevar
a cabo debido a la sobreespecialización de
los profesionales oncológicos, que les coloca
en lugares en los que no pueden proporcio-
nar cuidados durante todo el proceso de la
enfermedad.
• Encontrar estrategias para enfrentarse al duelo
es también imperativo en el entorno oncoló-
gico para evitar la acumulación de pérdidas
no resueltas y la aparición de melancolía.
• Aumentar la percepción de control en el
entorno laboral es esencial. El cáncer es una
enfermedad que reduce tal percepción. Es-
tablecer metas terapéuticas realistas, ser cons-
ciente de las propias limitaciones en el control
de la enfermedad e identificar lo que uno con-
tribuye al cuidado del paciente son también
imperativos.
SATISFACCIONES DERIVADAS
DEL TRABAJO EN ONCOLOGÍA
Las fuentes de satisfacción derivadas del trabajo
en oncología no deberían pasar desapercibidas
y varían de un profesional a otro. Entre ellas
se encuentran: el privilegio de compartir mo-
mentos muy intensos y privados con pacientes
y sus familias; la oportunidad de adoptar un rol
importante en la vida de los pacientes; la perte-
nencia a un grupo de profesionales socialmente
muy valorado; la capacidad superior de tolerar
la exposición al sufrimiento y a la condición
humana; el desarrollo de una gratitud y de una
apreciación especial de la vida, y un sinfín más.
Tan importante como identificar las emociones
negativas y difíciles que surgen en el trabajo coti-
diano es la tarea de definir cuáles son los motivos
que mantienen al profesional en su puesto, acom-
pañando a la persona que sufre, a pesar del dolor
que esto genera. Suelen ser estos motivos los que
aportan un sentido especial a nuestra existencia.
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C A P Í
Habilidades de comunicación e información
de médicos y enfermeras
Sonia González Fernández y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
La comunicación es una parte fundamental de
la relación profesional sanitario-paciente. La
importancia de las habilidades comunicativas
en la relación con el paciente se entiende en el
contexto de una concepción global de la salud
y de acuerdo con el objetivo de aliviar el sufri-
miento del paciente.
La comunicación médico-paciente tiene im-
portantes implicaciones. La comunicación eficaz
durante las consultas permite una evaluación
más exacta de la eficacia del tratamiento (1), in-
fluye en aspectos de salud tan importantes co-
mo la adhesión a tratamientos farmacológicos
y dietas, el control del dolor, el bienestar físico,
funcional y psicológico (2,3), y la adaptación
a la enfermedad (4,5). Asimismo, la habilidad
del médico para comunicarse y relacionarse con
sus pacientes facilita la detección precoz de pro-
blemas emocionales y la derivación a servicios
de atención especializada, lo que previene com-
plicaciones psicológicas (6,7). Y las habilidades
comunicativas de los médicos aumentan la satis-
facción de los pacientes con cáncer (8).
Por el contrario, la pobre comunicación se
asocia con insatisfacción con el cuidado, denun-
cias por mala práctica médica, incertidumbre,
negación, ansiedad, depresión y mala adaptación
psicológica al cáncer. Puede dejar a los pacien-
tes con incertidumbre sobre su diagnóstico y
pronóstico, confusos sobre los resultados de las
pruebas diagnósticas y con dudas acerca de los
planes futuros o la intención del tratamiento
(2,9). Además, la mala comunicación puede
dificultar la inclusión de pacientes en ensayos
clínicos y, como consecuencia, retrasar la intro-
ducción de nuevos tratamientos potencialmente
beneficiosos (10).
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 6
Teniendo en cuenta la importancia de la
comunicación en el contexto sanitario, es fun-
damental disponer de medios para formar pro-
fesionales con buenas habilidades comunicativas.
Y el entrenamiento en habilidades comunicati­
vas es la base para el desarrollo de una comunica­
ción eficaz.
En cuanto a las variables que influyen en
las habilidades comunicativas de los médicos,
los resultados de varios estudios indican que las
creencias de los médicos sobre los aspectos psico-
sociales de la atención sanitaria se asocian con su
actitud sobre el uso de técnicas de comunicación
más especializadas y útiles, y con sus habilidades
comunicativas (11-13). Otro aspecto asociado
con las habilidades comunicativas de los médicos
son los síntomas de burnout (13). Una formación
insuficiente en habilidades comunicativas contri-
buye al estrés, falta de satisfacción y agotamiento
emocional de los médicos (14,15), mientras que
la formación en comunicación puede mejo-
rar la autoconfianza y reducir el nivel de burnout
(16,17).
En oncología, especialidad en la que se ha
prestado especial atención a la comunicación
médico-paciente, los programas de entrenamien-
to en habilidades comunicativas pueden mejorar
la detección y el manejo de la depresión en los pa-
cientes (18-20) y las habilidades de comunicación
generales de los profesionales sanitarios (21-23).
Esto tiene gran relevancia, dado que entre el 25
y el 50% de los pacientes con cáncer tienen pro-
blemas psicológicos (24-27), y que al menos el
25% cumplen criterios para el diagnóstico de
un trastorno depresivo mayor o un trastorno
adaptativo con estado de ánimo depresivo (28).
La detección e intervención en estos casos tienen
importantes repercusiones tanto en los pacien-
tes como en los servicios de salud, puesto que
45
46 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
la morbilidad psicosocial puede incrementar el
tiempo de ingreso hospitalario, favorecer meca-
nismos de afrontamiento desadaptativos, reducir
la calidad de vida y la adherencia al tratamiento.
Parece que los problemas psicológicos de
los pacientes se podrían prevenir, o al menos
reducir, si las habilidades de comunicación de
los médicos fueran mejores (29,30). Si los pro-
fesionales sanitarios detectan los problemas
psicológicos de los pacientes, pueden derivarlos
a servicios de atención psicológica donde pueden
recibir intervenciones apropiadas y eficaces (31).
Sin embargo, los oncólogos no son especialmen-
te hábiles en abordar problemas psicológicos en
general o en reconocer ansiedad o depresión
(32-35), y los médicos evitan explorar estas áreas
(36-38).
Actualmente, pocos profesionales sanitarios
han recibido entrenamiento formal en habi-
lidades de comunicación. Sin embargo, la co-
municación eficaz entre médico y paciente es
una habilidad clínica que debe enseñarse con
el mismo rigor que otros aspectos básicos de la
práctica médica, y que puede aprenderse al igual
que estos (39).
La pobre comunicación podría suponer costes
económicos, sociales, psicológicos y emocionales
al paciente, a la red de apoyo del paciente, a los
profesionales sanitarios, al sistema de salud y, por
ende, a la sociedad. Por ello se considera funda-
mental formar a los profesionales sanitarios en
habilidades comunicativas.
Basándose en esta conclusión se desarrolla
este capítulo, que tiene como objetivo revisar los
aspectos relevantes en el entrenamiento en ha-
bilidades comunicativas y presentar un modelo
de entrenamiento en habilidades comunicativas
para residentes de medicina.
ANTECEDENTES
Se han desarrollado varios programas con el ob-
jetivo de mejorar las habilidades comunicativas
de los médicos (40-45). Aquí nos centraremos
en las características de los programas dirigidos
a oncólogos.
El Oncotalk (39) es un programa intensivo de
4 días centrado en la comunicación en el proce-
so de final de vida. En este programa se expone
material didáctico, que incluye entrenamiento en
habilidades específicas de entrevista. Parte del he-
cho de que la comunicación es una habilidad que
puede ser observada, descrita, aprendida y ense-
ñada, y de que las funciones de la comunicación
van más allá de transmitir información. Consi-
dera que la comunicación tiene otras funciones
importantes para el paciente y su familia, como
establecer la relación terapéutica, conocer preo-
cupaciones, tratar emociones y tranquilizar al
paciente. Desde este punto de vista, la comuni-
cación puede considerarse terapéutica.
En el marco del Southern European Psycho-
Oncology Study (SEPOS, 2000-2002), se desa-
rrolló y aplicó un modelo de entrenamiento para
mejorar la capacidad de los oncólogos de detectar
trastornos psicológicos en sus pacientes (45). El
entrenamiento se desarrolló en 2 días (6 h/día),
e incluía tres tipos de actividades formativas:
didácticas (p. ej., presentación con diapositivas),
interactivas (p. ej., debates en torno a la expe-
riencia de los médicos y los vídeos presentados)
y experienciales (p. ej., role playing). El curso se
organizó de modo que las sesiones didácticas iban
seguidas de sesiones interactivas y experienciales.
En la primera sesión se trataron técnicas básicas
de comunicación y evaluación de las emociones de
los pacientes. Una semana después, en la segunda
sesión, se trató la evaluación del malestar emocio-
nal, la ansiedad y la depresión. En cada sesión se
realizaron las siguientes actividades: presentación
con diapositivas, demostración, ejercicios en gru-
pos pequeños, role playing y debate. Treinta on-
cólogos participaron en el entrenamiento. Todos
consideraron útil o muy útil el entrenamiento.
El 93,3% consideraron que podrían aplicar los
conocimientos adquiridos a su práctica clínica. Y
la mitad de los médicos creyeron que sus técnicas
de comunicación habían mejorado, y la otra mitad
que probablemente lo habían hecho.
Las características que incrementan la eficacia
del entrenamiento en habilidades comunicativas
son las siguientes (39):
• Que el entrenamiento sea realista. Los casos
utilizados para el entrenamiento deben cons-
tar de datos médicamente exactos; si no, los
alumnos se distraerán por la necesidad de
clarificar detalles que para ellos no se ajustan
a la práctica.
• Que el entrenamiento esté basado en situa-
ciones que los alumnos consideren relevantes
y supongan un desafío para ellos, lo que au-
mentará su motivación.
• Que el entrenamiento se ajuste al nivel de
habilidad del alumno. Entrenar habilidades
 Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 47
fáciles para el alumno puede resultar abu-
rrido, pero, si son demasiado difíciles, pueden
sentir frustración o ansiedad.
• Que el entrenamiento se centre en los ob-
jetivos y necesidades del alumno. Cuando
los alumnos alcanzan sus propios objetivos,
generalmente se implican más.
• Que las habilidades se expliquen y muestren,
y que posteriormente los alumnos tengan la
oportunidad de practicarlas en un entorno
seguro.
El entrenamiento en talleres es mejor cuando
los participantes están motivados para aprender
y su participación en el taller no responde a una
obligación. Si estas condiciones no se dan puede
suponer un trabajo extra implicar a los partici-
pantes en las actividades del taller.
En 2009, la Swiss Cancer League organizó una
reunión de expertos europeos en entrenamiento
en habilidades comunicativas para llegar a un
consenso sobre las recomendaciones en relación
con la formación en habilidades comunicativas.
En cuanto al contexto del entrenamiento, los
objetivos y los destinatarios del mismo se plan-
tearon las siguientes recomendaciones (46):
• El entrenamiento en habilidades comunicati-
vas se requiere en todos los niveles de la for-
mación profesional. En el nivel de posgrado,
el entrenamiento debería consistir en un curso
obligatorio básico y en cursos avanzados sobre
objetivos específicos, como la comunicación
sobre opciones de tratamiento, aspectos de
final de vida, o identificación y tratamiento
del distrés psicosocial.
• En cuanto a la duración, un curso de al menos
3 días parece necesario para asegurar la apli-
cación de las habilidades a la práctica clínica.
• supervisión y las sesiones de perfecciona-
La
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
miento son un complemento importante.
• Los cursos pueden ser multidisciplinares se-
gún el objetivo que pretendan alcanzar.
• Los cursos deberían realizarse en grupos pe-
queños (4-6 personas por docente), lo que faci-
lita la participación y promueve la interacción.
En cuanto al contenido y a las herramientas
pedagógicas, las recomendaciones fueron:
• Los cursos deberían estar adaptados a las ne-
cesidades individuales y grupales y ser dirigi-
dos por docentes entrenados y competentes.
• role playing de habilidades comunicativas
El
con feedback estructurado y constructivo es
una parte esencial de la formación.
• Los objetivos relacionales específicos, el
manejo de la emoción y la comunicación de
información compleja pueden ser alcanzados
mediante discusión grupal, role playing y/o
material didáctico, incluyendo vídeos con
pacientes o actores.
En cuanto al mantenimiento de las habili-
dades comunicativas entrenadas, a los 12 meses
de seguimiento, los oncólogos entrenados en un
curso intensivo de 3 días cuyos elementos princi-
pales eran el análisis de entrevistas grabadas con
pacientes y la formación en habilidades comu-
nicativas mantenían las habilidades adquiridas
durante el curso e incluso mostraban habilidades
que no aparecían en la primera evaluación a los
3 meses del curso (42).
Un aspecto que merece especial atención es
la comunicación de malas noticias. Dar malas
noticias médicas tiene importantes implicacio-
nes tanto para el médico como para el paciente,
y afecta a la relación entre ellos. Con frecuencia,
cuando los médicos se enfrentan a dar malas no-
ticias, presentan emociones desagradables, como
ansiedad, responsabilidad por las noticias y miedo
a la evaluación negativa (47). En cuanto al impacto
sobre los pacientes, la forma en que se proporciona
la información va a influir en la morbilidad psi-
quiátrica (48,49), puede afectar a la satisfacción del
paciente con el cuidado recibido y a su posterior
ajuste psicológico a malas noticias (50).
Basándose en las consecuencias de la comu-
nicación de este tipo de información, se consi-
dera fundamental que los médicos dispongan
de un plan para informar que tenga en cuenta
los valores del paciente, sus deseos de participar
en la toma de decisiones y una estrategia para
dirigir su malestar emocional. Que los médicos
dispongan de habilidades eficaces para la comu-
nicación de malas noticias va a reducir su estrés
y burnout, y va a favorecer la comprensión de
información médica por parte de los pacientes y
su participación en la toma de decisiones sobre
el tratamiento.
Generalmente, los médicos aprenden a co-
municar malas noticias mediante la experiencia
profesional y observando a médicos más ex-
perimentados. Sin embargo, los problemas de
comunicación de los médicos no se resuelven
con la experiencia clínica, sino con cursos de en-
trenamiento en comunicación (49).
Basándose en la importancia de la comu-
nicación de malas noticias, se desarrolló un
48 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
protocolo, el modelo SPIKES (50,51), con el
objetivo de formar a los clínicos para alcanzar
los cuatro objetivos esenciales de las entrevistas
en las que se dan malas noticias: conocer la infor-
mación que tiene el paciente y sus expectativas,
proporcionar información médica de acuerdo
con las necesidades y deseos del paciente, apoyar
al paciente para reducir el impacto emocional y
conseguir su colaboración para desarrollar la es-
trategia o plan de tratamiento. Estos objetivos se
logran completando los seis pasos que propone
el protocolo, cada uno de los cuales se asocia con
habilidades específicas.
Teniendo en cuenta la relación entre el burn­
out y las habilidades comunicativas, sería inte-
resante que los programas de entrenamiento en
habilidades comunicativas incluyeran alguna in-
tervención con el objetivo de reducir el burnout.
De las distintas intervenciones con este objetivo,
aquellas basadas en el mindfulness parecen es-
pecialmente adecuadas para profesionales sa-
nitarios. Las habilidades de mindfulness de los
profesionales sanitarios se asocian con mejores
habilidades comunicativas, menor burnout, me-
nor alteración emocional y mayor empatía, así
como con una mayor satisfacción de los pacientes
(52,53).
MODELO DE ENTRENAMIENTO
EN HABILIDADES COMUNICATIVAS
PARA RESIDENTES DE MEDICINA
(MEHCRM)
El modelo se basa en el programa de entrena-
miento dirigido a oncólogos del SEPOS y a los
aspectos que se consideran relevantes en el en-
trenamiento en habilidades comunicativas. Va
dirigido a residentes de medicina de segundo
año. Proponemos que el entrenamiento se rea­
lice en el segundo año de residencia por varios
motivos. Durante la residencia, los médicos em-
piezan a tener contacto directo con el paciente
y su familia. Consideramos importante formar
a los médicos al inicio de su carrera profesional
con el objetivo de prevenir el burnout. Y en ese
momento ya cuentan con experiencia clínica
basándose en la cual el aprendizaje puede ser
más significativo.
Un docente y un colaborador dirigen el curso.
El modelo incluye entrenamiento en habilida-
des de comunicación y de información con el
objetivo de mejorar las habilidades de comunica-
ción de los residentes con pacientes y familiares,
y entrenamiento en mindfulness con el objetivo
de reducir el estrés y prevenir el burnout de los
residentes. Para el entrenamiento se utilizan ac-
tividades formativas didácticas (presentaciones
con diapositivas), interactivas (debates a partir
de las experiencias de los residentes y de los ví-
deos presentados) y experienciales (role playing
y ejercicios). El entrenamiento se desarrolla a
lo largo de cuatro sesiones semanales de 3 h de
duración. En cada sesión se utilizan diferentes
tipos de actividades formativas.
La sesión 1 comienza con la evaluación de
las habilidades comunicativas y la orientación
psicosocial de los residentes. Se administran la
escala de autoconfianza en las habilidades co-
municativas (SCSS), la escala de resultados es-
perados de la comunicación (EOC) y la escala
de creencias psicosociales (PBS). A continuación
se filma a los residentes realizando el role playing
de una entrevista médico-paciente/familiar en
una situación propuesta. Una de las situaciones
utilizadas para el role playing es la siguiente:
Paciente varón de 54 años, diagnosticado
de carcinoma escamoso de hipofaringe
T4N3M0, enfermedad irresecable. Inicia
quimioterapia de inducción y se cita para
segundo ciclo a las 3 semanas. El paciente
presenta toxicidad durante el primer ciclo,
por lo que ingresa en la planta de onco-
logía. Al recuperarse de la toxicidad se le
da cita para su oncólogo, pero, como está
de vacaciones, nadie se da cuenta de que
se le cita a las 6 semanas del primer ciclo
de quimioterapia. En esta segunda visita
en consultas externas, el paciente refiere
una reducción muy importante de la lesión
ganglionar y de la clínica de odinodisfagia
al salir de alta (3 semanas tras el primer
ciclo de quimioterapia), que se mantiene
hasta justo 1 semana antes de la segunda
visita, cuando reaparece la odinodisfagia
y el nódulo cervical crece hasta hacerse
incluso más grande que antes de empe-
zar la quimioterapia. Se plantea la situa-
ción de entrevista tras el error médico-
administrativo.
Por último, se presentan seis vídeos demos-
trativos de habilidades de comunicación. Cada
vídeo refleja el mal y el buen manejo de una
serie de situaciones frecuentes en la interacción
 Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 49
personal sanitario-paciente. Los vídeos tratan ha-
bilidades básicas y avanzadas de comunicación,
refuerzo de la información, manejo de tristeza,
miedo a morir y demanda de más tratamiento.
Recoge situaciones de comunicación médico-
paciente y enfermera-paciente. Cada vídeo se si-
gue de un debate para favorecer las observaciones
de los residentes sobre el contenido de los vídeos.
La sesión 2 comienza con la presentación de
diapositivas sobre técnicas básicas de comunica-
ción. Posteriormente se presentan las entrevistas
filmadas en la sesión 1. Tanto el grupo como el
docente proporcionan feedback sobre las habili-
dades comunicativas puestas en marcha durante
las entrevistas y hacen sugerencias para mejorar
la entrevista. Esto permite reforzar y resumir
los contenidos de la presentación. Al final de la
sesión, se presenta un vídeo con el testimonio de
un paciente con cáncer de pulmón.
En la sesión 3 se realiza la presentación del
modelo SPIKES y una demostración del mismo
mediante role playing. El docente asume el papel
de médico y un residente el papel de paciente.
Se realiza una entrevista basándose en un caso
de dificultad planteado por el residente. A conti-
nuación se practica el modelo SPIKES mediante
role playing. Los casos clínicos utilizados para la
práctica son casos difíciles propuestos por los
residentes. La práctica se realiza en grupos de
tres residentes que adoptan los roles de médico,
paciente y observador. Los roles se rotan entre los
miembros del grupo. El observador comprueba
si el residente que adopta el rol de médico sigue
los seis pasos del protocolo y, al finalizar la en-
trevista, le proporciona feedback al respecto. Por
último, se presenta el cortometraje Alumbra­
miento, de Eduardo Chapero-Jackson, que refleja
los últimos momentos de vida de una mujer y
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
cómo cada uno de los miembros de su familia
afronta esta situación. El cortometraje permite
abrir el debate sobre el proceso de final de vida y
el papel del médico en el mismo.
La sesión 4 comienza con la filmación de los
residentes realizando el role playing de una entre-
vista médico-paciente. Se agrupa a los residentes
manteniendo los grupos de la sesión 1, de manera
que representen el rol de médico en la misma
situación comunicativa que en la sesión 1. A
continuación se realiza entrenamiento en mind­
fulness: atención plena a la alimentación, a la res-
piración y meditación con visualización guiada.
Para ilustrar algunos aspectos implicados en las
CUADRO 6-1.  Contenidos de cada una
de las sesiones del MEHCRM
Sesión 1
1. Preevaluación (SCSS, EOC, PBS).
2. Grabación de role playing de entrevistas
médico-paciente/familiar.
3. Visionado de vídeos demostrativos
de habilidades de comunicación.
Sesión 2
1. Presentación de técnicas básicas
de comunicación.
2. Visionado de entrevistas filmadas en la sesión
1, feedback grupal y del docente.
3. Visionado del testimonio de un paciente.
Sesión 3
1. Presentación, demostración y práctica
del modelo SPIKES.
2. Cortometraje Alumbramiento, debate sobre
el proceso de final de vida.
Sesión 4
1. Grabación de role playing de entrevistas
médico-paciente/familiar.
2. Entrenamiento en habilidades de conciencia
plena.
3. Visionado de vídeos ilustrativos de aspectos
implicados en habilidades de conciencia plena.
4. Visionado de role playing pre-
y postentrenamiento, feedback grupal
y del docente.
5. Postevaluación (SCSS, EOC, PBS),
cuestionario de satisfacción.
habilidades de conciencia plena se presentan
varios vídeos. Posteriormente se presentan los
vídeos de los role playing de la primera y cuarta
sesión, y tanto el grupo como el docente propor-
cionan feedback acerca de los cambios observados
entre ambos. Al final de la sesión se evalúan las
habilidades comunicativas y la orientación psi-
cosocial de los residentes con las mismas escalas
que en la primera sesión, y se administra un cues-
tionario de satisfacción (cuadro 6-1).
RESULTADOS DEL MEHCRM
En el año 2012 se implementó y evaluó este
modelo. Cincuenta y seis residentes del Hos-
pital Universitario de Bellvitge recibieron
entrenamiento en habilidades comunicativas
mediante este modelo. El 44,6% eran hombres
50 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
y el 55,4% mujeres. El 56,4% eran residentes de
especialidades clínicas, el 18,2% de especiali-
dades quirúrgicas, el 16,4% de especialidades
médico-quirúrgicas, y el 9,1% de especialida-
des de laboratorio. Todos estaban realizando su
segundo año de residencia.
Se evaluaron las habilidades comunicativas,
la orientación psicosocial y la satisfacción con el
curso. Para evaluar las habilidades comunicativas
se utilizaron la escala de autoconfianza en las
habilidades comunicativas (SCSS) (43) y la es-
cala de resultados esperados de la comunicación
(EOC) (7,43). La orientación psicosocial se eva-
luó mediante la escala de creencias psicosociales
(PBS) (54). Las habilidades comunicativas y la
orientación psicosocial se evaluaron en la pri-
mera y última sesión del entrenamiento. Para
valorar la satisfacción con el curso se adminis-
tró en la última sesión el cuestionario de satis-
facción con actividades formativas del Hospital
Universitario de Bellvitge.
ESCALA DE AUTOCONFIANZA
EN LAS HABILIDADES
COMUNICATIVAS (SCSS)
En cuanto al entrenamiento previo al curso, el
80% de los residentes informaron de menos de
24 h de entrenamiento en habilidades de comu-
nicación, el 10,9%, de un entrenamiento de entre
24 y 50 h, el 7,3%, de entre 50 y 100 h, y el 1,8%,
de más de 100 h de entrenamiento.
Los resultados del análisis de medidas
repetidas de las puntuaciones en la SCSS in-
dicaron un aumento significativo de la con-
fianza de los residentes en sus habilidades
comunicativas después del curso (tabla 6-1).
Al comparar las puntuaciones de cada uno de
los ítems de la SCSS, encontramos diferencias
TABLA 6-1.  Resultados del análisis estadístico de las puntuaciones en la SCSS, la EOC y la PBS
Media preevaluación (desv. est.)
Instrumento de medida (n = 53)
SCSS 68,8679 (11,19)
EOC, subescala positiva 4,29 (1,1)
EOC, subescala negativa 5,71 (0,99)
PBS 110,32 (9,53)
estadísticamente significativas entre las pun-
tuaciones de la pre- y postevaluación en todos
los ítems. Se produjo un aumento del nivel de
autoconfianza en las habilidades comunicativas
después del curso medidas por cada uno de los
ítems de la SCSS.
En la preevaluación, los residentes mostraron
más confianza en sus habilidades para conseguir
que los pacientes compartan sus preocupaciones,
resumir, evaluar la conciencia de enfermedad del
paciente y controlar sus sentimientos cuando
hablan con el paciente sobre sus preocupaciones
y sentimientos. Informaron de menos confianza
en sus habilidades para evaluar y confrontar la
negación, ayudar al paciente a manejar la incer-
tidumbre y promover la comunicación entre el
paciente y su familia.
En la postevaluación, informaron de mayor
confianza en sus habilidades para resumir, con-
seguir que los pacientes compartan sus preocu-
paciones y evaluar la conciencia de enfermedad
del paciente. Mostraron menos autoconfianza
en sus habilidades para evaluar y confrontar la
negación, ayudar al paciente a manejar la incer-
tidumbre y evaluar la ansiedad y la depresión.
ESCALA DE RESULTADOS
ESPERADOS
DE LA COMUNICACIÓN (EOC)
Después del curso se produjo un aumento
significativo de las expectativas de resultados
positivos de la comunicación medidas a través
de la subescala positiva de la EOC. En la subes-
cala negativa, a pesar del aumento de la puntua-
ción en la postevaluación, lo que indica menos
expectativas negativas de la comunicación, las
diferencias no fueron estadísticamente signifi-
cativas (v. tabla 6-1).
Media postevaluación
(n = 28) F Sig. N
77,9018 (9,14) 47,608 p < 0,01 25
3,72 (1,23) 4,613 p < 0,05 25
5,84 (0,96) 0,739 p > 0,05 25
115,14 (11,52) 1,9 p > 0,05 25
 Capítulo 6.  Habilidades de comunicación e información de médicos y enfermeras 51
ORIENTACIÓN PSICOSOCIAL:
ESCALA DE CREENCIAS
PSICOSOCIALES (PBS)
La puntuación total de la PBS fue mayor en
la postevaluación que en la preevaluación, lo
que indica mayor orientación psicosocial de
los residentes después del curso. Sin embargo,
la diferencia entre las puntuaciones de la PBS
antes y después del curso no fue estadísticamente
significativa (v. tabla 6-1).
SATISFACCIÓN CON EL CURSO
En la última sesión, 28 residentes valoraron la sa-
tisfacción con el curso. El 82,1% de los residentes
se mostraron de acuerdo con que la metodología
fue la más adecuada para alcanzar los objetivos.
El 82,1% consideraron los conocimientos adqui-
ridos aplicables a su trabajo, y el 82,9% útiles pa-
ra su desarrollo profesional. El 89,3% se mostró
satisfecho con la actividad formativa, y el 92,5%
recomendaría el curso a un compañero.
CONCLUSIONES
Después del entrenamiento se produjo una
mejora de las habilidades comunicativas de los
residentes que se reflejó en el aumento de la
confianza en sus habilidades comunicativas y
de las expectativas de resultados positivos de la
comunicación. En cuanto a la satisfacción, los
residentes mostraron niveles elevados de satis-
facción con el entrenamiento.
Basándonos en los resultados, consideramos
el MEHCRM un modelo adecuado para mejorar
las habilidades comunicativas de los médicos
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
residentes. No obstante, es necesario interpretar
los resultados con cautela, teniendo en cuenta
que el estudio tiene algunas limitaciones. Des-
tacan el tamaño de la muestra y la mortalidad
experimental. Por otro lado, no se evaluaron
algunas variables asociadas a las habilidades
comunicativas y que podrían estar influyendo
en los resultados. Una de ellas es el burnout, que
sería interesante haber evaluado, sobre todo
porque el modelo incluye entrenamiento en
mindfulness con el objetivo de reducir el nivel de
estrés de los profesionales. El estudio también se
ve limitado por las características de los estudios
cuasi experimentales (estudio pre-post). Dado
que el curso fue obligatorio, debemos tener en
cuenta que quizás la atención y la motivación
de los residentes durante el entrenamiento no
fueron óptimas. Cabe esperar obtener mejores
resultados si se oferta el curso como opcional o
se dedica más tiempo en las primeras sesiones
a incrementar la motivación y el interés de los
profesionales por las habilidades comunicativas.
RESUMEN
Teniendo en cuenta las implicaciones de la
comunicación profesional sanitario-paciente,
se considera fundamental el entrenamiento en
habilidades comunicativas de los médicos y
enfermeras. En oncología, la comunicación ha
despertado mucho interés en investigadores y
profesionales, dando lugar a numerosas publica-
ciones y al desarrollo de programas de formación
en habilidades comunicativas para oncólogos.
La importancia de la comunicación en el con-
texto sanitario hace necesario que la formación
en habilidades comunicativas que se ha inicia-
do en el contexto de la oncología se extienda a
la formación de otros profesionales sanitarios.
Médicos de distintas especialidades consideran
relevante para su práctica profesional el entrena-
miento en habilidades comunicativas y pueden
beneficiarse de programas de entrenamiento ba-
sados en los mismos principios que los aplicados
en el contexto de la oncología.
En este capítulo se ha pretendido destacar la
relevancia de la comunicación médico-paciente,
presentar el modelo MEHCRM y poner de
manifiesto la posibilidad de implementar pro-
gramas breves de entrenamiento en habilidades
comunicativas para profesionales de distintas
especialidades con buenos resultados.
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C A P Í T U
Supervisión clínica
Bernat Carreras Marcos, Ivette Morilla Figueras y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
Este capítulo trata de mostrar las diversas mane-
ras de supervisar y enseñar psicoterapia, con un
foco especial sobre cómo supervisar y enseñar en
el ámbito de la psicooncología. El principal obje-
tivo de este capítulo es presentar una propuesta
integradora sobre cómo realizar la supervisión
y, a fin de cuentas, cómo enseñar la «práctica»
una vez que el psicólogo clínico en formación ya
dispone de la formación teórica y la acreditación
correspondiente.
Si bien el texto se enfoca principalmente a
la supervisión en psicooncología, los modelos
de supervisión pueden ser igualmente extrapo-
lados a los diferentes ámbitos de aplicación de la
psicoterapia.
Quisiéramos empezar este capítulo con una
distinción entre instrucción y socialización: cuan-
do hablamos de instruir o enseñar, nos referimos,
en palabras de Thomas Szasz (1), a fomentar la
competencia, el saber, la destreza y la búsqueda
auténtica y autónoma del significado de las cosas
(o «realidad»). La socialización, por su parte, es
un proceso por el cual el individuo acoge los ele-
mentos socioculturales de su ambiente y los inte-
gra para adaptarse a la sociedad.
En el ámbito que nos ocupa, la instrucción
o enseñanza implicaría, por ejemplo, aprender
a realizar una entrevista clínica al paciente con
cáncer o enseñar técnicas psicológicas (escucha
activa, validación, exposición en vivo, reestructu-
ración cognitiva…). La socialización consistiría,
por ejemplo, en adoptar un tipo de nomencla-
tura, unas etiquetas diagnósticas para describir
unas conductas, en la asunción de la jerarquía
hospitalaria y la prudencia al expresar las propias
opiniones, y en general, en adoptar todas aquellas
conductas típicas del ambiente de trabajo.
Uno de los inconvenientes que entraña la
enseñanza es que persigue la formación de élites
54
L O 7
competentes, por lo que en ocasiones crea ten-
siones entre los formadores y los alumnos, puesto
que el énfasis en la competencia conduce a la
competitividad, así como a la envidia y la hostili-
dad entre los competidores. En contraposición, la
socialización persigue metas totalmente opuestas.
El maestro debe hacer hincapié en los valores
de la igualdad, el consenso, etc., y, para ello, la
mejor manera es desalentar el comportamiento
y la exploración personal, y alentar la conducta
favorable al grupo. La reducción de opiniones y
alternativas es, pues, esencial para la socialización.
En la formación como psicoterapeutas, así
como en muchos otros ámbitos formativos, cree-
mos que se debe alcanzar un punto intermedio
entre ambas posturas. Si bien la socialización es
algo especialmente arraigado en la formación en
el ámbito hospitalario (en el que las jerarquías
y el respeto por la tradición son algo implícito
en el ADN sanitario), creemos que la formación
de psicoterapeutas requiere especial atención en
la enseñanza.
ANTECEDENTES Y DEFINICIÓN
El origen de la supervisión clínica parte del mo-
delo psicoanalítico. Progresivamente, los diferen-
tes modelos o enfoques de psicoterapia fueron
adoptando la supervisión como una estrategia
de socialización y enseñanza de sus miembros.
La supervisión en psicoterapia se introdujo como
una extensión natural de una práctica clínica y
suponía la presencia de un profesional experto,
capaz de ponderar el curso de los tratamientos y
evaluar la pericia desplegada por quienes estaban
a cargo de ellos. A medida que fueron aparecien-
do los diferentes modelos de psicoterapia, cada
modelo planteó prescripciones diferentes para la
formación de los terapeutas. La mayoría de es-
cuelas coincidió en separar la supervisión clínica
de la terapia personal del terapeuta. Todos fueron
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 7.  Supervisión clínica 55
aceptando que la supervisión era un recurso
necesario para evaluar el proceso de terapia y
garantizar cierta calidad de procedimientos (2).
El modelo de supervisión más extendido con-
siste, a grandes rasgos, en que un terapeuta de
mayor experiencia transmite a un terapeuta novel
su propia experiencia, con el objetivo de que este
replique sus intervenciones exitosas y aprenda
de los fracasos.
Para Bernard y Goodyear (3), la supervisión es
una «intervención proporcionada por un miem-
bro de una profesión a un miembro de menor
experiencia (…) Esta relación es evaluativa, se
extiende a lo largo del tiempo y tiene efectos
simultáneos de mejorar el funcionamiento pro-
fesional del aprendiz, de controlar la calidad de
los servicios profesionales que se ofrecen a los
pacientes y de actuar como filtro de los que van
a entrar en la profesión».
Podríamos definir la supervisión en psicote-
rapia como un proceso de influencia social que
permite la socialización con el puesto de trabajo
y con la práctica clínica en general, en la que
un supervisor observa, modela, evalúa, inspira
y promueve la motivación, el aprendizaje y el
desarrollo de la profesión. Esta supervisión es
clave para mejorar la calidad y la implementación
exitosa de prácticas de consenso y basadas en la
evidencia (4).
FUNCIONES DEL SUPERVISOR
Las principales áreas que debe cubrir una buena
supervisión son la instrucción teórica y práctica,
el asesoramiento sobre los casos concretos y la
socialización con el ambiente hospitalario. Para
cubrir estos objetivos generales, podemos hablar
de cuatro roles o funciones que puede adoptar
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
el supervisor (4):
• Función formativa: aportar los conocimientos
propios del campo oncológico y psicooncoló-
gico, ya sea mediante la docencia directa como
a través de bibliografía especializada. Identifi-
car las necesidades de aprendizaje propias del
supervisado y adaptar el contenido teórico a
sus intereses específicos.
• Función consultiva: dentro de las funciones
de consultor está la propia supervisión de
los casos, la supervisión de las visitas y la su-
pervisión del tratamiento seguido. Aportar
conceptualizaciones alternativas de los casos,
alertar sobre posibles dificultades del caso…
• Función de entrenamiento: mediante un
rol de apoyo y de motivación, el supervisor
debe evaluar las fortalezas y las debilidades
del supervisado, pudiendo sugerir nuevos
enfoques clínicos y teóricos, alertar sobre la
sobreimplicación emocional, y así evitar el
agotamiento y el burnout. El rol de entrenador
es fundamental en los primeros momentos.
• Función de modelado: mediante la obser-
vación directa, el supervisado aprende por
modelado las estrategias terapéuticas más
adecuadas para cada caso. En nuestro ámbito
es esperable que la observación directa pueda
producirse en los diferentes ámbitos de traba-
jo del psicooncólogo (consultas externas, hos-
pitalización, cuidados paliativos…), así como
en los diferentes estadios de la enfermedad
(cribado y consejo genético, impacto diagnós-
tico, recidiva, terminal…).
MODELOS DE SUPERVISIÓN
Hasta que un profesional de la salud mental y,
concretamente, del campo de la psicooncología
pueda considerarse un profesional competente,
debe ocurrir un conjunto de aprendizajes. En
un primer momento se aprenden los conceptos
teóricos que suponen la base del conocimiento
posterior. Junto con los conceptos teóricos, tam-
bién se enseñan o se potencian las habilidades o
rasgos personales necesarios para la profesión.
Suelen ser las facultades de psicología las que,
basándose en las revisiones de la literatura, se-
leccionan aquellas competencias más relevantes
para la práctica clínica contemporánea.
Toda esta amalgama de conceptos y rasgos
empieza a cristalizar a medida que el aprendiz
realiza sus primeros trabajos prácticos y sus pri-
meras observaciones de terapia. Estas habilidades
incipientes y estos conocimientos suponen ya
una primera socialización con la profesión.
El paso que media entre estos conocimientos
ya consolidados y la verdadera competencia
clínica es la práctica clínica, y es en este punto
en el que las facultades de psicología pierden su
protagonismo y son los dispositivos asistenciales
y, en nuestro ámbito concreto, las unidades de
psicooncología los que deben escoger qué cono-
cimientos, habilidades y valores deben ser en-
trenados para ser un profesional competente de
dicho ámbito. Las competencias clínicas que se-
rán alcanzadas mediante la práctica supervisada
56 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
deben ser escogidas previamente, y suelen estar
relacionadas directamente con los requerimien-
tos reales del trabajo.
La supervisión debe guiar al supervisado en
la adquisición de estas competencias clínicas, y
es en este punto en el que aparecen los diferentes
modelos concretos de supervisión.
Hawkins y Shohet (5) propusieron un forma-
to de supervisión ordenado en una jerarquía de
seis focos de intervención para aplicar en cada
una de las sesiones de supervisión: 1) reflexión
sobre el contenido de la sesión; 2) exploración
de las estrategias e intervenciones usadas por
el terapeuta; 3) exploración del proceso global de
terapia; 4) enfoque sobre la contratransferencia
del terapeuta; 5) enfoque sobre la relación entre
el proceso terapéutico y la realidad, y 6) enfoque
sobre la contratransferencia del supervisor.
De entre todos los modelos de supervisión, el
modelo de Stoltenberg et al. (6) merece, a nues-
tro juicio, una mención especial. Estos autores
proponen un modelo de supervisión ordenado
en tres fases de menor a mayor experiencia del
supervisado. Para cada fase o nivel se describen
las características prototípicas del supervisado,
así como las características esperables del super-
visor y algunas técnicas para progresar de nivel.
En la tabla 7-1 se describe una adaptación de
dicho modelo.
Al margen del modelo de supervisión y del
nivel de aprendizaje del supervisado, algunos
autores han puesto el acento en investigar las
diferentes fases por las que pasa el supervisor (7).
Así, se han estudiado los diferentes grados de
pericia del supervisor. Entre otros, Stoltenberg
et al. (6), Watkins (8) y Littrell et al. (9) han pos-
tulado diferentes fases por las que va progresando
también el supervisor:
• Nivel 1: el supervisor novicio puede experi-
mentar cierto conflicto de rol o el fenómeno
de sentirse como un impostor. Falta de aten-
ción a los problemas. Sensibilidad al feedback,
elevada ansiedad y sensación de estar abru-
mado. Se centra en la enseñanza. Preferencia
por un formato de supervisión estructurada,
cierta rigidez. Identificación inconsciente con
sus propios supervisores, con cierta depen-
dencia de sus modelos. Oscilación entre ser
implacable y entusiasta.
• Nivel 2: sensación de mayor confianza, ma-
yor eficacia, mayor capacidad para evaluar el
trabajo. En ocasiones demasiado intrusivo o
restrictivo en los roles empleados. Motivación
fluctuante. Sobrefocalización en la supervi-
sión o sobresupervisión, en detrimento de
otros factores generales. Tentación de propor-
cionar terapia a los alumnos. Primeros pasos
en la formación de la identidad como super-
visor, se reconocen las fortalezas, aumenta la
confianza, se desarrolla una evaluación más
realista de sí mismo. El supervisor toma la
responsabilidad de estructurar y dirigir las
sesiones de supervisión.
• Niveles 3 y 4: seguridad con el rol de supervi-
sor, fuerte sentido de identidad. Mayor aper-
tura e incluso deseo de aprender del propio
supervisado. Mayor importancia de la rela-
ción. Motivación estable y consistente. Valo-
ración más realista de las propias habilidades.
Se identifica la transferencia y la contratrans-
ferencia, y se es más efectivo manejándola,
así como manejando los problemas con los
límites y en la resolución de conflictos en la
relación de supervisión. Cierta previsibilidad
en algunos modelos de supervisión. Mayor re-
alismo y calma con el trabajo, comodidad ante
los errores. La responsabilidad en la estructura
de la supervisión recae en el aprendiz. Se ins-
ta a la autoevaluación. El supervisor actúa
como un consultor hasta que el supervisado
actúa de manera independiente. Síntesis de
los aspectos basados en la teoría, en la práctica
basada en la evidencia, y en su propia expe-
riencia y valores.
Cuando se habla de supervisión, se suele seña-
lar un conjunto de pasos o niveles en los que se va
ganando en autonomía, y este hecho podría llevar
al equívoco de que existe una «fase final» a partir
de la cual ya no es necesaria la supervisión clínica.
El ejercicio de la psicoterapia en cualquiera de
sus ámbitos de aplicación lleva implícita la duda
y el propio cuestionamiento, y creemos que es
saludable mantener la supervisión independien-
temente del grado de experiencia, adaptando, eso
sí, el grado y la forma de realizarla.
MÉTODOS DE SUPERVISIÓN
Existen múltiples maneras de realizar la supervi-
sión. La manera en cómo realizarla estará limi-
tada por la disponibilidad del supervisor, por la
tecnología disponible en la unidad y por las pre-
ferencias propias del supervisor y el supervisado.
Algunos modelos terapéuticos suelen tener
preferencia por un formato u otro de supervi-
sión, y resulta complejo determinar cuál de ellos
TABLA 7-1.  Adaptación del modelo de supervisión de Stoltenberg et al. (1998): características de los niveles de desarrollo
Nivel de Características Características Técnicas para progresar
desarrollo del supervisado del supervisor de nivel
Nivel 1 Elevada ansiedad Da apoyo y minimiza la ansiedad Fomentar una mayor autonomía
Elevada motivación Es directivo Comenzar la reducción
Dependencia del supervisor Debe ser muy estructurado de la estructuración
Centrado en sí mismo Debe dar feedback positivo y estructurado Fomentar el uso de nuevas
Muy centrado en las técnicas y en seguir las directrices Debe usar la mínima confrontación directa técnicas en lugar
Temeroso a la evaluación Debe empezar con casos sencillos de las familiares
Debe tratar de realizar supervisión directa Promover el enfoque en el
Debe poner la teoría en segundo plano y alentarlo a adquirir paciente y en sus reacciones
y desarrollar sus habilidades Usar la observación directa,
Los supervisados de nivel 2 pueden ser excelentes supervisores las lecturas, el juego de roles,
Capítulo 7.  Supervisión clínica

de nivel 1 la supervisión en grupo, etc.

Nivel 2 Está pasando por un período de «prueba y tribulación»
Experimenta conflictos entre la dependencia y la
autonomía
Sus niveles de confianza y motivación son fluctuantes
Empieza a focalizarse en el paciente, aumentando su
empatía
Mayor conocimiento de las propias limitaciones
Empieza a hacer buen uso de las autorrevelaciones
y del self
Demuestra una desigual integración teórico-práctica
Es sensible y se muestra ansioso ante la evaluación
Nivel 3 Muestra una actitud de «calma después de la tormenta»
Se siente confortable con la autonomía
Se centra en el paciente, en el proceso y en sí mismo
Se identifica ya un estilo personal en sus intervenciones
Las dudas no le incapacitan
Acepta las propias fortalezas y debilidades
Muestra elevada empatía y comprensión
Usa de forma natural las autorrevelaciones y su self
Integra la información del paciente, las respuestas
personales, lo teórico y lo empírico
Puede resultarle un desafío ser flexible en cuanto a su enfoque
Tiene una adecuada empatía
Alto nivel de conocimiento de las fortalezas y debilidades
personales
Aborda sus debilidades con mayor confianza y menor
Reduce la estructuración para empezar a fomentar la autonomía Estimular el movimiento hacia
Aumenta la autonomía y la confianza, dentro de los límites una motivación más estable
realistas de la competencia Fomentar la flexibilidad en
Introduce y considera la contratransferencia cuanto al modelo terapéutico
Se ocupa de sí mismo, de la actitud defensiva, la transferencia, Fomentar la creación de una
el afecto y la relación de supervisión identidad profesional sólida
Articula la teoría y los marcos conceptuales Fomentar el desarrollo de una
Utiliza los retos, realiza señalizaciones, espolea y hace aumentar comprensión personalizada
la autoconciencia Promover la evaluación
Ayuda al supervisado a identificar y comprender sus fortalezas del impacto de los
y debilidades acontecimientos personales
Acepta la desidealización del supervisado en la vida profesional
Supervisa mediante grabaciones u observación directa
Promueve múltiples conceptualizaciones teóricas
Trabaja por integrar diferentes modelos terapéuticos
Mantiene un cuidadoso seguimiento
Hace hincapié en la autonomía y el crecimiento
Evita la creación de un entorno de supervisión intrusiva y
excesivamente estructurada
Crea un entorno de supervisión de apoyo
Emplea la confrontación
Dedica atención a la contratransferencia y a la relación entre
el supervisor y el supervisado
Se centra en guiar al supervisado en su autodescubrimiento personal
Interactúa con empatía y sin juzgar, con el objetivo de animar
a la experimentación y la exploración
Proporciona asesoramiento sobre el desarrollo profesional
y la búsqueda de empleo
Usa técnicas como la supervisión por pares, la supervisión grupal
57

defensividad y las lecturas

58 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
es el óptimo para un buen aprendizaje de las
competencias del psicooncólogo.
De forma general, podemos hablar de méto-
dos de supervisión directos (p. ej., supervisión en
vivo, supervisión mediante espejo unidireccional,
supervisión mediante cámaras con pausa pro-
gramada a la mitad de la sesión…) y métodos
de supervisión indirectos (p. ej., comentarios de
caso, informes verbales del supervisado, revi-
sión de sesiones grabadas en formato de audio
o vídeo…).
Según nuestra experiencia, los métodos de
supervisión directa, si bien no son imprescindi-
bles para un buen aprendizaje, facilitan en gran
medida la adquisición de habilidades. De entre
ellos, queremos destacar la supervisión en vi-
vo. Esta consiste en que el supervisor observa
el trabajo del terapeuta y, al finalizar, le aporta
sugerencias. Es necesaria una planificación previa
de la entrevista, y se aconseja que la interrupción
para sugerencias sea muy ocasional, debiendo
interrumpir únicamente cuando se advierte un
descuido importante o una mejor manera de
abordar un problema.
Es aconsejable que previamente a la super-
visión en vivo, el psicooncólogo en formación
haya tenido ocasión de observar al supervisor
tanto en entrevistas clínicas como en sesiones de
seguimiento. Hollenstein et al. (10) aconsejan un
mínimo de 15 días de observación de primeras
visitas y seguimientos tanto en consultas exter-
nas como en planta, seguidos de un período de
supervisión en vivo. Finalmente, se propone un
funcionamiento casi autónomo, manteniendo se-
siones semanales de supervisión clínica mediante
métodos indirectos.
Los métodos indirectos tienen la ventaja de ser
muy versátiles, y muchas orientaciones terapéuti-
cas basan la supervisión clínica íntegramente en
ellos. Si bien es posible que exista cierta pérdida
de fiabilidad de la información y que el relato de
cómo se ha realizado una intervención pueda
contener sesgos u omisiones, la supervisión in-
directa es de los métodos menos invasivos y más
extendidos de supervisión.
Además de la supervisión individual, existen
otros formatos de supervisión, como la super-
visión grupal. Algunas de las ventajas de este
formato son su menor coste o la posibilidad de
abordar intereses o inquietudes compartidas.
Una de sus desventajas es que, a diferencia de la
supervisión individual, en la que el supervisor
es libre de hacer comentarios positivos o críticos
sobre el terapeuta y su estilo por tratarse de
una discusión privada, en la supervisión grupal,
todo lo que diga el supervisor será oído por
la totalidad del grupo, por lo que este tendrá
que ser más prudente a la hora de hacer co-
mentarios (11). En relación con los grupos de
supervisión, Haley (11) comenta que en cada
grupo de 8 o 10 terapeutas en formación, casi
siempre aparece lo que llama «un desviante».
Este suele presentar objeciones respecto a las
ideas que se plantean, rechaza los feedback que
se le ofrecen o hace preguntas derivadas de otra
orientación. Pese a que los miembros del grupo
tienden a aislarlo, el supervisor debe tratarlo
con paciencia, y aceptar la idea de Durkheim
(12) de que en todo grupo aparece y debe apa-
recer dicho individuo. Su función es mostrar al
grupo las conductas impropias. Expulsarlo
del grupo produciría un nuevo terapeuta pé-
simo. Aunque no se puede tolerar a desviantes
cuyo comportamiento llegue a extremos ina-
ceptables, se debe tener presente que suelen ex-
presar los pensamientos que otros miembros
del grupo callan, siendo los portavoces de las
objeciones no expresadas por el grupo.
Un particular método de supervisión den-
tro de la supervisión grupal es la supervisión
horizontal o supervisión de pares. Este tipo
de supervisión consiste en realizar sesiones de
supervisión sin la presencia de un supervisor
sénior. El formato suele ser informal y de apoyo,
habitualmente a través de grupos de discusión. Es
uno de los formatos de supervisión menos ame-
nazantes y suele desarrollarse desde la necesidad
de supervisión y en ausencia de un supervisor
formal. Un grupo de supervisión de pares debe
conseguir crear un clima de respeto y horizon-
talidad, generando así un espacio de confianza y
contención que permita enfrentarse a los propios
errores, en el que el grupo ejerce una función de
holding (13).
La presentación de los casos en un grupo de
pares no tiene como objetivo la evaluación del
terapeuta ni de su intervención, sino proporcio-
nar un espacio en la que compartir las dudas y
las inquietudes, así como aportar nuevas pers-
pectivas o alternativas en cuanto a la intervención
sobre el caso.
En cualquiera de los formatos es aconsejable
establecer un encuadre o estructura de las sesio-
nes: número, duración, lugar, etc.
 Capítulo 7.  Supervisión clínica 59
Un último aspecto que nos parece relevante
comentar es que muchos terapeutas buscan una
supervisión cuando se encuentran ante casos di-
fíciles o situaciones críticas. Si bien es comprensi-
ble que así sea, es importante que la supervisión
no se limite únicamente a estas situaciones.
SUPERVISADO Y SUPERVISOR.
¿QUÉ APRENDER? ¿QUÉ ENSEÑAR?
Hay que tener en cuenta que ser un buen tera-
peuta no garantiza ser un buen supervisor. El su-
pervisor debe poseer unas habilidades y destrezas
que difieren y se añaden a las necesarias para ser
un buen terapeuta. Las metas formativas que debe
fijarse un supervisor son, en una primera etapa,
formar entrevistadores competentes, capaces de
explorar todas las áreas relevantes, con especial
hincapié en las propias del campo oncológico.
Los terapeutas tienen que ser capaces de entrevis-
tar hábilmente a pacientes en sus diferentes fases
de la enfermedad, en diferentes contextos, a sus
familiares y parejas, etc. Deben aprender a abor-
dar una entrevista con seguridad, no presos de la
ansiedad. En una segunda etapa, se debe entrenar
en el uso de intervenciones y aprender a elegir la
que más conviene para una situación dada. Los
supervisados deben aprender a anticiparse a las
reacciones que sus intervenciones provocarán
en el paciente. El aspecto más difícil es enseñar
también a ser creativos a la hora de abordar un
problema. Los terapeutas deben tener especial
precaución con la sobreimplicación emocional
y con el desgaste emocional que puede suponer
trabajar con pacientes oncológicos.
El supervisor a cargo de un programa formati-
vo debe tomar posición sobre varias cuestiones: a
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
quiénes enseñar, qué enseñar, cómo enseñar y có-
mo verificar que esa enseñanza ha sido transmitida.
Los terapeutas en formación incluyen desde
principiantes que están empezando a realizar
sus primeras intervenciones, hasta terapeutas
experimentados que desean aprender un nuevo
modelo o entran en contacto con una nueva área
de intervención. Parafraseando a Haley (11),
los principiantes están en un dilema: quieren
aparentar que saben lo que hacen, aunque, para
aprender, tienen que admitir que desconocen
muchas cosas. Los experimentados están en el
mismo dilema, pero agravado: no quieren ser
tratados como principiantes, pero, puesto que
aprenden un nuevo enfoque, lo son. Se sienten
tentados a alardear de sus conocimientos, pero
estos conocimientos son en ocasiones incorrectos
desde este nuevo enfoque, y puede ser preciso
corregir sus puntos de vista.
Los terapeutas pueden modificar hasta cierto
punto su estilo terapéutico, así como aprender
nuevas maneras de abordar un problema, pero
algunas características de la intervención forman
parte del estilo personal del terapeuta (14) y no
deben ser confrontadas. Es habitual que, en los
primeros momentos, los terapeutas en formación
adopten parte del estilo de su supervisor. A medi-
da que desarrollan un estilo personal y aprenden
a utilizar sus propios recursos, la semejanza con
el supervisor tiende a desaparecer. El supervisor
no debe interferir en la naturaleza esencial del
terapeuta en formación; solo debe cerciorarse de
que posee un estilo que le permite usar diversas
destrezas. Los supervisores deben enseñar a sacar
provecho de su personalidad.
En el ámbito de la psicooncología, la forma-
ción tiene como objetivo principal dotar al alum-
no de los conocimientos teórico-prácticos y de
las habilidades clínicas necesarias para la evalua-
ción, el diagnóstico y el tratamiento psicológico
de las reacciones emocionales y de los trastornos
psicopatológicos presentes en el paciente con
cáncer y sus familiares, así como la adquisición
de habilidades y conocimientos necesarios para el
desarrollo de programas de investigación dentro
del campo de la psicooncología.
Siguiendo a Hollenstein et al. (10), el primer
objetivo consiste en aprender a realizar una en-
trevista clínica al paciente con cáncer, reconocer
los síntomas emocionales, conductuales y cog-
nitivos, identificar trastornos psicopatológicos,
realizar el diagnóstico diferencial con trastornos
de etiología orgánica y diferenciar los síntomas
asociados a la enfermedad de los claramente psi-
quiátricos. El segundo objetivo se basa en la pla-
nificación y aplicación de la intervención psico-
terapéutica. El tercer objetivo hace referencia a la
adquisición de conocimientos básicos sobre tipos
de cáncer, estadiaje, tratamientos oncológicos,
efectos secundarios de los mismos, evolución de
la enfermedad, pronóstico y recursos asistenciales
dentro del servicio. El cuarto objetivo sería que el
residente adquiera una adecuada formación en
comunicación y que desarrolle la capacidad ne-
cesaria para asesorar y formar al equipo médico
en técnicas y habilidades de comunicación, con el
60 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
objetivo de facilitar el manejo del impacto emo-
cional de la información del diagnóstico, pronós-
tico y/o recidiva, además de facilitar la escucha,
saber contener emociones, promover la empatía
y dar soporte emocional tanto al paciente como
a su familia. Otros objetivos que hay que tener
en cuenta son formar al terapeuta en la creación
y evaluación de proyectos de investigación, y en
la gestión y realización de programas de atención
psicooncológica.
Es igualmente necesario proveer de la forma-
ción teórica adecuada al supervisado. Para ello, al
margen de las sesiones de docencia de la unidad
y de las explicaciones del tutor, es conveniente
facilitar una adecuada bibliografía que asegure la
adquisición de los conocimientos teóricos indis-
pensables relativos al cáncer, al tratamiento on-
cológico y a la intervención psicológica oportuna
que se va a realizar.
CONDUCTAS DEL SUPERVISOR.
¿CÓMO ENSEÑAR?
Al abordar los diferentes modelos de super-
visión ya se han apuntado algunas estrategias
que pueden adoptarse con el fin de realizar una
supervisión eficaz.
Algunos instrumentos, como el PETS (Process
Evaluation of Teaching and Supervision) (15), per-
miten codificar las intervenciones del supervisor
en un conjunto de conductas. En esta línea, nos
gustaría detenernos, por lo menos, a mencionar
las que se consideran más prototípicas de una
sesión de supervisión. A continuación, ejem-
plificamos las conductas que se deben evaluar
según el PETS en el campo de la psicooncología:
1. Dirigir el tema sobre el que se va a hablar:
organizar y estructurar el curso de la sesión
(p. ej., «Me gustaría que hoy abordáramos el
tema de…», «Hablemos ahora sobre cómo te
has situado ante el paciente»).
2. Escuchar: participar en la escucha activa y la
observación, prestando atención en silencio.
3. Dar apoyo: asentir, animar, alentar tanto de
manera verbal como no verbal, sonriendo,
riendo, mostrando empatía, calidez y auten-
ticidad (p. ej., «Bien hecho»).
4. Resumir: resumir o parafrasear la informa-
ción (p. ej., «Si no te he entendido mal…»,
«Por lo que cuentas…»).
5. Dar feedback: darlo de manera verbal o por
escrito, tanto positivo como negativo, con
el fin de debilitar o fortalecer aspectos de la
conducta del supervisado, de sus pensamien-
tos o sus emociones (p. ej., «La manera como
has dado la información pronóstica ha estado
bien…», «Lo dejaste irse por la tangente en el
momento en que…», «Lo validaste de forma
excelente cuando te dijo…»).
6. Recopilación de información: preguntar la
información y los hechos, sin evaluar sus
conocimientos, así como definir el problema
del supervisado (p. ej., «¿Cuándo se informó
al paciente del diagnóstico?», «¿Tiene un buen
ajuste pronóstico?», «¿Cuáles son las creencias
espirituales del paciente?»).
7. Evaluar sus conocimientos teóricos: mo-
nitorizar y evaluar sus conocimientos ex-
plícitamente (p. ej., «¿Qué harías tú en este
caso?», «¿Qué conoces respecto a las tareas del
duelo?», «¿Cómo evaluarías la presencia de
delirium?»).
8. Desafiar sus ideas: conseguir que el super-
visado razone su punto de vista. Es similar
a evaluar los conocimientos teóricos, pero
con el acento en que reconsidere su punto
de vista (p. ej., «¿De qué otra manera podrías
haberlo hecho?», «¿Cuál hubiera sido una
mejor manera de acercarte al paciente?»).
9. Informar o enseñar: transmitir información,
proveer de datos, investigaciones, teorías o
formulaciones, con un enfoque didáctico
(p. ej., «En general, lo que se hace en estos
casos…», «Los estudios indican…», «La evi-
dencia reciente indica que la prevalencia global
de los trastornos mentales en los pacientes con
cáncer oscila entre el 9,8 y el 38,2%», «Endicott
propone unos criterios alternativos para la de-
presión en pacientes con cáncer…»).
10. Guiar el aprendizaje práctico mediante mo­
delado, role playing y otros: programar expe­
riencias prácticas en las que el psicooncólogo
en formación desarrolle sus competencias
(p. ej., modelando cómo debe coordinarse
con el equipo médico de planta, mostran-
do cómo acercarse al enfermo sin resultar
invasivo, instándolo a manejar el temor a la
muerte y al sufrimiento físico…).
11. Autorrevelación: revelar aspectos de uno
mismo, de la experiencia propia, de las
propias limitaciones… (p. ej., «Siempre me
ha costado manejar estos casos…», «Me gus-
taría aprender la técnica de…», «Cuando yo
empecé…»).
 Capítulo 7.  Supervisión clínica 61
12. Mostrarse en desacuerdo: tanto de manera
verbal como no verbal (p. ej., moviendo la
cabeza, haciendo correcciones verbales…).
13. Observación mediante vídeo: mirar un vídeo
de una sesión de terapia del propio psicoon­
cólogo en formación para analizarlo, o de
otros para ilustrar ejemplos de situaciones.
14. Otras: conductas no observables, otras con-
ductas, conductas al margen de la supervi-
sión (p. ej., charla social, bromas, papeleo,
puesta a punto del equipo…).
EVALUACIÓN DEL SUPERVISADO
La evaluación es una responsabilidad importante
del supervisor, tanto para garantizar el correcto
aprendizaje del psicólogo clínico en formación,
como para garantizar la calidad en el cuidado del
paciente oncológico. La evaluación del proceso
formativo debe ser continua y puede realizarse
mediante métodos formales o informales.
Una opción que a nuestro juicio resulta viable
y eficiente consiste en realizar dos evaluaciones
formales, una en la mitad de la rotación (o perío-
do formativo) y una segunda al final de la misma.
La primera permite al evaluado tomar conciencia
de las carencias y las fortalezas propias, y permi-
te corregir el curso del aprendizaje. La segunda
sirve, a su vez, como feedback formal respecto a
su ejecución.
Es importante tener bien definidos los obje-
tivos que se quieren conseguir (conocimientos,
habilidades, destrezas) y acordarlos con el psi-
cólogo en formación, con el fin de tener clara la
meta y ser lo más objetivos posibles en cuanto a
la evaluación de la consecución de los mismos
durante el período formativo.
La entrega de un documento escrito en el que,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
además de sus debilidades, figuren detalladas sus
fortalezas puede ayudar al psicólogo clínico en su
proceso formativo, y puede ayudar al supervisor
a ordenar y sistematizar el feedback.
Además de los aspectos que se hayan fijado
como objetivo de aprendizaje y de los objetivos
que se hayan acordado con el supervisado, existen
una serie de rasgos deseables en los terapeutas y
que deberían ser tenidos en cuenta en el proceso
de evaluación. Siguiendo a Guy (16):
• Interés natural por los pacientes y curiosidad
sobre sí mismo y los demás. Se relaciona, en
cierta manera, con la filantropía y la espiritua-
lidad.
• Pasión por el aprendizaje.
• Perseverancia.
• Capacidad de escucha.
• Capacidad de conversar. Poseer unas buenas
habilidades verbales, disfrutando de las con-
versaciones.
• Apertura: tener una mente abierta, libre de
prejuicios.
• Empatía, calidez y aceptación incondicional
en la línea de Rogers (17).
• Capacidad introspectiva y de discernimiento
emocional. La tendencia a la introspección
del terapeuta facilita la autoexploración del
paciente, así como el conocimiento de las pro-
pias emociones promueve una actitud natural
y genuina.
EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA
DE LA SUPERVISIÓN
Si bien la supervisión de casos es algo implícito
en la mayoría de los contextos formativos del
campo de la psicooncología y de la intervención
psicológica en general, lo cierto es que no se
ha obtenido apoyo empírico a la utilidad de la
supervisión. El motivo principal es la falta de
estudios controlados. En general, destacan mues-
tras muy pequeñas, excesivo peso de los autoin-
formes, errores estadísticos y falta de modelos
de investigación.
Analizando la falta de evidencia, también se
puede alegar que el proceso de supervisión es
algo mucho más complejo de lo que recogen
los modelos teóricos de supervisión, por lo que
muchos factores que ocurren durante el proceso
no se deben estar teniendo en cuenta. Aspectos
importantes de la práctica clínica, como la inte-
gración de la investigación empírica en la plani-
ficación del tratamiento, el uso de la metáfora, la
comunicación no verbal, el desarrollo de estra-
tegias de evaluación y el manejo de la diversidad
cultural, son factores que no se incluyen en los
modelos (7).
Además, otros factores, como la experiencia
de los supervisados en terapia, su personalidad
o sus vivencias propias durante el período for-
mativo, pueden tener tanto impacto o más que
la propia supervisión.
Marikis et al. (18) encontraron que los super-
visores más expertos tendían a ser más verbales, a
realizar más autorrevelaciones y a proporcionar
más instrucciones directas.
62 Sección 1.  Formación en counselling y psicoterapia
Worthington (19,20) encontró que los super-
visores más expertos usaban en mayor medida el
sentido del humor en el proceso de supervisión.
También encontró que los supervisores exper-
tos, ante las dificultades de los supervisados, en
lugar de apelar a factores internos de los alum-
nos, tendían a atribuir los problemas a variables
situacionales.
Pese a que los resultados de la investigación
aún no han demostrado empíricamente que la
supervisión ayude a incrementar los beneficios
de la psicoterapia, los que participan en la super-
visión expresan un sentimiento de seguridad per-
sonal que les ayuda a enfrentar mejor la tarea (2).
Feltham (21), concretamente, cuestiona
su eficiencia. Pese a que asociaciones como la
British Association for Counselling requieren de
sus miembros una supervisión regular, Feltham
reflexiona sobre los costes económicos que supo-
ne la supervisión, los cuales, argumenta, recaen
sobre el paciente directa o indirectamente.
Como en tantos otros ámbitos, se hace ne-
cesario diseñar estudios que traduzcan en datos
lo que la experiencia clínica y personal nos ha
enseñado: que la supervisión clínica asienta los
fundamentos del futuro ejercicio profesional y
sintetiza parte de la praxis de los que nos pre-
cedieron.
RESUMEN
La supervisión clínica es una práctica unida al
propio ejercicio profesional que consiste en una
intervención proporcionada por un miembro de
la profesión a un miembro de menor experiencia,
y permite la socialización con el puesto de tra-
bajo y con la práctica clínica en general. En ella,
un supervisor observa, modela, evalúa, inspira
y promueve la motivación, el aprendizaje y el
desarrollo de la profesión.
Si bien nació de la mano del psicoanálisis, la
supervisión clínica en la actualidad no es exclusi-
va de ningún modelo psicoterapéutico concreto.
Este capítulo sigue un enfoque integrador de los
diferentes modelos, con una mirada puesta en el
campo de la psicooncología.
Existen diversas estrategias de supervisión en
función del nivel del supervisado, así como múl-
tiples formatos de supervisión. Diversos modelos
analizan cuáles son las estrategias más adecuadas
para cada uno de los niveles; así, por ejemplo,
en los niveles iniciales podría resultar de mayor
utilidad un formato de supervisión estructurado
y directivo, con sesiones previas de observación y
posterior supervisión directa, asignación de casos
sencillos y abundante feedback positivo. En cam-
bio, en niveles más avanzados, podría resultar de
mayor utilidad la supervisión indirecta, fomentar
la autonomía, alentar a reconocer, pulir y poten-
ciar el estilo personal, y trabajar debilidades y
fortalezas, siguiendo un modelo de responsabi-
lidad progresivo.
Es necesario establecer a priori las conductas
y los aprendizajes que serán objeto de enseñan-
za y supervisión, para posteriormente adaptar-
los junto con el supervisado. Al margen de las
características deseables en todos los terapeu-
tas (interés, perseverancia, apertura, empatía,
capacidad introspectiva…), los conocimientos
objeto de aprendizaje y supervisión suelen in-
cluir el manejo fluido de la entrevista clínica al
paciente con cáncer, la planificación y aplicación de
una intervención terapéutica, la formación teó-
rica propia del área (tipos de cáncer, estadios,
evolución, tratamientos, efectos secundarios…),
entre otros.
Se requieren estudios controlados que avalen
la eficacia de la supervisión como un método
para mejorar la práctica profesional.
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C A P Í
Instrumentos de detección y evaluación
psicológica
Manuel Hernández Blázquez y Joaquín Timoteo Limonero García
SITUACIÓN ACTUAL
DE LA EVALUACIÓN Y ASISTENCIA
PSICOLÓGICA
Desde hace décadas se conoce la alta prevalencia
de problemas y trastornos psicológicos en pacien­
tes con cáncer (1). Una revisión reciente constata
niveles de malestar emocional clínico en la mitad
de estos pacientes, acompañados de trastornos
psicopatológicos en un tercio de los casos; el ma­
lestar emocional es alto desde el inicio hasta el
final de los tratamientos médicos, y es un factor
de riesgo de trastornos psicopatológicos (2,3).
Estos problemas requieren una adecuada de­
tección y evaluación, a menudo obstaculizada
por distintos motivos (4), lo que contribuye a
que solo un 10% de estos pacientes son derivados
a tratamiento psicológico (5,6). En este capítulo
se muestran algunas herramientas adecuadas
para detectar el malestar emocional, síntomas
psicológicos y preocupaciones habituales en es­
tos pacientes; su uso facilita la derivación tem­
prana a los recursos psicológicos a quienes lo
precisen, en el contexto de la atención integral
al paciente oncológico (7).
BARRERAS O DIFICULTADES
EN LA DETECCIÓN
DEL MALESTAR EMOCIONAL
Los factores o barreras que dificultan una de­
tección adecuada pueden deberse a aspectos
relacionados con los enfermos, con los profe­
sionales sanitarios o con el contexto asistencial
y de la situación de enfermedad. Con relación a
los primeros, puede darse el caso de que el pa­
ciente no pida o desee la ayuda psicológica (8),
o tenga dificultad para expresar sus dificultades
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 8
emocionales, hasta negarlas por temor al es­
tigma social (9,10), o no encuentre confianza
o comodidad en la relación con el médico para
hablar de ellas (11), o considere que eso no es lo
importante en las consultas médicas (12).
Por lo que respecta al profesional sanitario,
estos aspectos pueden estar relacionados con
la falta de formación curricular en los temas
psíquicos, o por dificultades personales, como
la propia angustia ante la situación vital de sus
pacientes, que les llevan, por ejemplo, a conside­
rar «normal» cualquier reacción emocional en
estos pacientes (9). Los médicos solo identifican
al 29% de los pacientes con alto nivel de malestar
emocional (13), siendo la dificultad más señalada
por ellos la falta de entrenamiento y de herra­
mientas de detección adecuadas (14).
Las barreras relacionadas con el contexto asis­
tencial y la situación de enfermedad se refieren a
aspectos como la presión asistencial actual en las
consultas médicas (6); el estado grave de algunos
pacientes al ser evaluados, con dificultades de
acceso y de comunicación; la posible confusión
entre síntomas somáticos y psíquicos, como la
pérdida del apetito, de peso, trastornos del sue­
ño, fatiga/astenia, enlentecimiento psicomotor
y dificultad de concentración, lo que dificulta su
reconocimiento y detección (15), como ocurre
en la evaluación de los enfermos con enfermedad
avanzada o en cuidados paliativos, con vivencias
emocionales condicionadas por el progreso de la
enfermedad, y la inminencia de la muerte (16).
CONTEXTO E INSTRUMENTOS
DE LA EVALUACIÓN PSICOLÓGICA
En la praxis clínica es necesario tener presente
algunas condiciones que favorecen la evaluación
del paciente con cáncer y de su familia. En primer
67
68 Sección 2.  Cribado y evaluación psicológica
lugar, se requiere un contexto de acogida, que
facilite la confianza y la comunicación entre
aquellos y el profesional. Este debería atender
a las necesidades y prioridades de aquellos,
identificando los factores que influyen en su
bienestar (o sufrimiento), evaluando también
la presencia de síntomas y preocupaciones, rela­
cionados con el proceso de adaptación y afron­
tamiento, diferenciando las reacciones normales
y las psicopatológicas, para orientarles hacia la
intervención adecuada en cada caso, teniendo
presente las limitaciones reales de la situación
de enfermedad (17).
Tanto la enfermedad como las reacciones
psicológicas no se producen en el vacío, sino en
una persona concreta, con características especí­
ficas como edad, sexo, cultura y una biografía
particular; por ello, la evaluación no puede ser
igual para todos, sino singular, caso por caso. Es
de gran utilidad evaluar la influencia del contexto
en que se asiste al paciente, hospital, consulta o
domicilio (18). Estas consideraciones, junto, en
ocasiones, con la gravedad de la enfermedad y la
proximidad de la muerte, actuarán en la génesis
y las manifestaciones clínicas de cada caso, inci­
diendo, asimismo, en el entorno, la familia y los
allegados, incluido el equipo asistencial (17).
La evaluación debería ser longitudinal, com­
probando la situación cambiante de los pacientes
o la eficacia de la asistencia que se les presta. Y se
debería conjugar una evaluación mínima, inicial,
realizada por el personal sanitario, con otra más
específica, realizada posteriormente por el psi­
cólogo clínico, psiquiatra o psicooncólogo, para
orientar la intervención terapéutica. La evalua­
ción ha de ir seguida de una atención de cuidados
o tratamiento al paciente que lo precise; en caso
contrario, podría ser una praxis iatrogénica; si
no se puede asegurar dicha intervención, quizás
lo mejor sería no evaluar (17).
Los instrumentos de evaluación y detección
deberían ser sencillos de aplicar, además de vá­
lidos y precisos. Se han descrito los requisitos
que deberían tener: 1) sencillez y facilidad de
aplicación; 2) preguntas adecuadas al lenguaje
habitual de los enfermos; 3) administración sus­
ceptible de generar efectos terapéuticos y nunca
iatrogénicos; 4) que evalúe aspectos relevantes
para el enfermo en su situación; 5) tiempo de
aplicación breve; 6) que monitorice la evolución
del malestar emocional en el tiempo, y 7) que
facilite su derivación, si fuera necesario, a un
profesional especializado para una evaluación e
intervención específicas (17,19-21).
Entrevista clínica y herramientas
diagnósticas de problemas
psicopatológicos
La entrevista clínica es el modo habitual en
que los especialistas en salud mental realizan el
diagnóstico de los posibles trastornos psicopa­
tológicos de los pacientes, con criterios clínicos
consensuados, tipo DSM-IV-TR (22) o CIE-10
(23), para posteriormente indicar la orientación
terapéutica apropiada a cada caso. Por razones de
investigación, esa entrevista especializada puede
ser sustituida por herramientas diagnósticas,
semi- o totalmente estructuradas, a partir de los
mismos criterios que sustentan a aquella. Como
ejemplo de ellas, se pueden destacar la SCID-I
(Structured Clinical Interview) (24), la CIDI
(Composite International Diagnostic Interview)
(25) o la MINI (Mini International Neuropsy­
chiatric Interview) (26). No es el interés de este
capítulo profundizar en ellas, sino acercarnos
a otro tipo de herramientas de detección del
malestar emocional y de los posibles trastornos
psicopatológicos, más sencillas, cuya adminis­
tración no requiere preparación especializada, y
que reúnen algunas características útiles para la
valoración de los pacientes oncológicos en dis­
tintos contextos asistenciales.
Instrumentos de detección
del malestar emocional y de problemas
psicológicos adecuados a la realidad
asistencial
Se trata aquí de instrumentos de detección rá­
pida de los síntomas y necesidades psicológicas
que pueden presentar los pacientes con cán­
cer; que salven las barreras que se han señalado,
y que tengan suficiente validez. Su uso por el per­
sonal sanitario permitiría alcanzar los siguientes
objetivos: 1) brindar a los pacientes orientación
y ayuda psicológica desde las fases más tempra­
nas del tratamiento médico (27-29); 2) reducir
los costes de los cuidados sanitarios (27,30,31),
y 3) programar la atención sanitaria para los
pacientes con elevado malestar psicológico, sin
necesidad de largas entrevistas diagnósticas o
extensivos cuestionarios (7,32).
Sin ser exhaustivos, se destacan a continua­
ción algunos de estos instrumentos.
 Capítulo 8.  Instrumentos de detección y evaluación psicológica 69
La escala de ansiedad y depresión hos-
pitalaria (HADS), desarrollada por Zigmond y
Snaith (33), es un instrumento de autoinforme
para el medio hospitalario. Elimina los síntomas
somáticos de la ansiedad y de la depresión que
podrían deberse a la enfermedad física, incluyen­
do otros índices, como la vivencia psíquica del
trastorno. Consta de una subescala de ansiedad
y otra de depresión, de siete ítems cada una, a los
que el paciente responde en una escala Likert de
0 a 3 puntos, marcando la respuesta que mejor
refleja su situación. La puntuación de las subes­
calas va de 0 a 21, y de 0 a 42 la puntuación total.
Según sus autores, el punto de corte 8-10 detecta
los «casos dudosos», y el de 11 o más los «casos
clínicos», con una validez del 70% y una fiabi­
lidad alfa de Cronbach de 0,8 para cada una de
las subescalas.
No es una herramienta de diagnóstico psi­
quiátrico, sino de detección de síntomas de
ansiedad y depresión (34). Su valor predictivo
positivo, contrastado con el DSM-III-R, es del
17% en pacientes orgánicos y del 29% en pa­
cientes psiquiátricos (con punto de corte 8); solo
parece válida como indicador de la posibilidad de
tener un trastorno depresivo. También se utiliza
la puntuación total de la escala como medida
sencilla de malestar emocional, mostrando bue­
na sensibilidad para detectar cambios durante
el curso de la enfermedad o en respuesta a las
intervenciones psicoterapéuticas (35). Un valor
añadido del HADS es el estar validada en pacien­
tes con cáncer de distinta gravedad (36,37), con
sensibilidad y especificidad en torno al 70 y 75%
para detectar posibles trastornos de depresión
mayor y adaptativos (38,39).
El listado breve de síntomas (BSI) fue desarro­
llado por Derogatis y Melisaratos, primero como
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
un listado de 53 ítems y reducido posteriormente
hasta 18 ítems (40-42), con tres dimensiones:
somatización, depresión y ansiedad, eliminando
algunas áreas no correlacionadas con la clínica
habitual en pacientes con cáncer. Esta escala
breve presenta una sensibilidad y especificidad
superior al 90% respecto al listado original de
53 ítems (43).
El listado de malestar psíquico (PDI), desa­
rrollado por Morasso et al. (44), consta de 13
ítems validados por contraste de expertos, y
posteriormente en tres submuestras: en una por
contraste con el inventario de ansiedad estado-
rasgo (STAI) (45); en otra por contraste con una
entrevista clínica estructurada, con criterio CIE-
10, y en una tercera midiendo su capacidad dis­
criminadora del malestar psíquico en pacientes
con diferentes fases de la enfermedad, y como
estimación de la prevalencia de trastornos psi­
copatológicos. Obtienen una sensibilidad del
75% y una especificidad del 85% a la hora de
predecir posibles trastornos psicopatológicos en
estos pacientes.
La escala de síntomas Edmonton (ESAS) fue
desarrollada por Bruera et al. (46) como un sen­
cillo método de evaluación de los pacientes en
cuidados paliativos en los siguientes 10 ítems:
dolor, astenia, náuseas, depresión, ansiedad,
somnolencia, apetito, bienestar, falta de aire y
dificultad para dormir, de los cuales se puntúa
su presencia/ausencia y su intensidad. Puede ser
utilizada con otro tipo de pacientes.
Dado que estos instrumentos, aun siendo
breves, suponen al médico cierto tiempo para
la administración y dificultades en su interpre­
tación, se han desarrollo herramientas incluso
más breves, «ultracortas», que tienen entre uno
y cuatro ítems, y requieren menos de 2 min para
completarse (47).
El termómetro de malestar psíquico (DT) fue
desarrollado por Roth et al. (48) para evaluar el
malestar psíquico en un grupo de pacientes con
carcinoma de próstata, a quienes se les pide va­
lorar, en una escala con forma de termómetro
(del 0 al 10), el malestar experimentado en la últi­
ma semana. El valor 10 indicaría el estado más al­
to y desfavorable de malestar psíquico. Se adopta
el valor 5 como punto de corte clínico, usándose
otros valores para programar distintos niveles
de intervención social o psicológica. Se encontró
un valor predictivo del 25%, por contraste con el
HADS y una entrevista psiquiátrica. Su precisión
para detectar a pacientes con alto nivel de males­
tar es escasa, un 55% (47), pero, a expensas de un
error de sobreestimación, se promueve su uso,
junto con la escala de exploración de áreas de
interés DMSM (distress management screening
measure), por favorecer la derivación a la rutina
asistencial (49,50).
El cuestionario de una sola pregunta para
valorar la depresión, «¿Está usted deprimido?»,
es otro de los instrumentos ultrabreves más uti­
lizados, desarrollado por Chochinov et al. (51)
para la valoración de pacientes hospitalizados y
en tratamiento paliativo. Validado por contras­
te con el módulo de diagnóstico de depresión
70 Sección 2.  Cribado y evaluación psicológica
del Research Diagnostic Criteria (RDC) (52),
se encontró una capacidad predictiva positiva
en el 100% de los casos. Validado también por
contraste con el listado abreviado de depresión
BDI-Short Form (53), confirma su buena validez,
aunque sus resultados deberían relativizarse te­
niendo en cuenta los márgenes de error de este
instrumento patrón (54).
El cuestionario para detectar trastornos
adaptativos y depresión mayor, desarrollado
por Akizuki et al. (55), utiliza la instrucción: «Por
favor, gradúe su estado de humor durante la pa­
sada semana, marcando en esta escala de 0 a 100».
Establecen en 60 el punto de corte, indicando los
valores inferiores un estado de humor negativo.
Contrastada, junto con el DT y la escala HADS,
que sirve de patrón oro, la validez de dicho cues­
tionario para detectar trastornos adaptativos y
depresión mayor es inferior a la del HADS, pero
comparable a la del DT.
El cuestionario de una sola pregunta para
valorar la ansiedad, desarrollado por Davey et al.
(56) con mujeres que acudían para diagnóstico o
detección de cáncer de mama, utiliza la instruc­
ción: «Por favor, marque qué nivel de ansiedad
tiene usted», a la que los pacientes responden
en una escala tipo Likert, de cinco valores, sig­
nificando el 1 «nada de ansiedad» y el valor 5
«ansiedad extrema». Comparada con el STAI,
encuentra una correlación rho de Spearman
de 0,75, por lo que dicha pregunta podría preferirse
como medida rápida de la ansiedad cuando
se dispone de poco tiempo o cuando no se quiere
sobrecargar a los pacientes con una evaluación
más larga.
En nuestro medio, Bayés et al. (19) han desa­
rrollado, en cuidados paliativos, una pregunta
sobre la percepción que tiene el paciente del
paso del tiempo (largo, regular, corto), que sirve
para que el profesional evalúe el bienestar o el
sufrimiento del paciente, y, a la vez, un modo de
acercamiento terapéutico a él. Se sustenta en la
diferencia existente entre la estimación subjetiva
de la duración temporal realizada por el enfermo
y el tiempo cronométrico realmente transcurrido:
si percibe que el tiempo pasa muy lentamente, es
un indicador indirecto de malestar, y al contrario,
si se le pasa rápidamente, indicaría bienestar. En
la misma entrevista se indaga en los factores que
inciden positiva o negativamente en el mismo:
la percepción del paso del tiempo largo se aso­
cia, por ejemplo, a una situación desagradable,
al aburrimiento, a la espera de una noticia o a
la visita de una persona estimada, o al estado
de ánimo negativo; mientras que la percepción de
que el tiempo se acorta puede asociarse a una
situación agradable, a actividades gratificantes
o a la ausencia de síntomas desagradables, entre
otros aspectos (17).
Otro instrumento de formato igualmente
poco tradicional es la representación gráfica
y autoevaluación de la enfermedad (PRISM),
desarrollado por Büchi et al. (57) como técni­
ca visual no verbal para evaluar el sufrimiento
percibido. Ofrece una medida cuantitativa de
la percepción de intrusividad/controlabilidad
de la enfermedad o sus síntomas, del grado de
amenaza producido por la enfermedad. Es bien
comprendido y aceptado incluso por personas
con dificultades de comunicación verbal. Cons­
ta de un tablero/hoja de papel, con un círculo
amarillo en la esquina inferior izquierda. Se pide
al enfermo que imagine que la hoja representa
su vida y el círculo a él, y que debe colocar otro
círculo más pequeño y rojo, que representa su
enfermedad, a la distancia que considera que
su enfermedad afecta a su vida en el momen­
to actual. La distancia entre los dos círculos se
denomina autoseparación de la enfermedad
(self-illness separation [SIS]), y se toma como
medida cuantitativa del impacto del sufrimiento
en la vida del paciente (58). Al mismo tiempo,
se pregunta al enfermo sobre las causas a las que
atribuye dicho sufrimiento. Puntuaciones bajas
en el PRISM muestran correlaciones negativas
significativas con medidas de dolor, limitación
funcional y depresión, y positivas con la sen­
sación de coherencia y control percibido de la
enfermedad; se considera una herramienta fiable,
válida y sensible al cambio terapéutico (59). Exis­
te versión española adaptada para pacientes con
cáncer avanzado (60).
Recientemente, y también dirigido a la eva­
luación de enfermos con cáncer avanzado o al
final de la vida, Maté et al. (20) han desarro­
llado el instrumento de detección del malestar
emocional (DME). Parten del supuesto de que
el estado de ánimo se ve continuamente influido
por percepciones subjetivas que hacen variar la
ecuación «realidad amenazante/recursos exis­
tentes», y que dichas percepciones se pueden
objetivar con flexibilidad. En una primera parte,
se dirigen tres preguntas al enfermo; dos de ellas,
utilizando una escala visual numérica de 0 a 10,
 Capítulo 8.  Instrumentos de detección y evaluación psicológica 71
evalúan el estado de ánimo y la percepción de
afrontamiento de la situación; la otra evalúa
la presencia/ausencia de preocupaciones (eco­
nómicas, familiares, emocionales, espirituales,
somáticas u otras). En una segunda parte, el
sanitario valora los signos externos del males­
tar emocional (expresión facial, aislamiento,
demanda constante de compañía/atención,
alteraciones de comportamiento nocturno y
otros), que permiten llevar a cabo actuaciones es­
pecíficas. A partir de la puntuación total (0-20),
suma de las puntuaciones de las dos primeras
preguntas, se halla la validez contrastada con la
escala HADS (61): una puntuación de corte ≥ 9
en el instrumento detectaría malestar emocional
moderado, y una puntuación superior a 13 de
severo, con valores de sensibilidad y especificidad
superiores al 75%, y una consistencia interna del
0,69 a través del alfa de Cronbach.
Para terminar, señalar un último instru­
mento ultracorto, basado en dos preguntas
sobre ansiedad y depresión (PAD) (D. Legal
BI-1209/2012), desarrollado por Hernández (2)
para detectar distintos trastornos psicopatoló­
gicos, en un grupo de 235 pacientes al inicio
del tratamiento de radioterapia. El paciente res­
ponde a las preguntas «¿Está usted ansioso?», y
«¿Está usted deprimido?» con un sí o un no, a lo
que se añade, si se precisa, una escala Likert de
intensidad. Se obtiene así una puntuación para
la medida de ansiedad (PAD-A) y otra para la
depresión (PAD-D), y la puntuación global de
las dos preguntas (PAD-T) como una medida del
malestar emocional. Por contraste con el DSM-
IV-TR (22), algunos de los puntos de corte del
PAD muestran adecuada validez para detectar el
grupo de los trastornos del estado del ánimo, con
sensibilidad y especificidad dentro del rango 75 ±
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
5%, algo inferiores a los de la HADS y superiores
al DT; así, por ejemplo, la puntuación de 4 o más
en la suma total (PAD-T > 4) tiene valores de
sensibilidad del 70,6%, especificidad del 79,5%,
valor predictivo positivo del 21,4% y valor pre­
dictivo negativo del 97,2%; la puntuación de 14
o más en el HAD-T obtiene valores del 82,4, 80,
24,6 y 98,3%, respectivamente, y una puntuación
de 5 o más en el DT obtiene valores del 70,6,
68,8, 15,2 y 96,7%, respectivamente (3). El PAD
resulta una útil medida ultracorta del malestar
emocional en pacientes con distintos tipos de
cáncer y en diversos grados de evolución de la
enfermedad.
Valoración crítica de los instrumentos
de detección del malestar emocional
Los instrumentos de detección descritos no se
han desarrollado para establecer un diagnós­
tico de los trastornos psicopatológicos, sino
como métodos de detección rápida de síntomas
de ansiedad, depresión y malestar emocional,
y de otras preocupaciones habituales en el pa­
ciente con cáncer, cumpliendo los requisitos
que se reclaman para instrumentos semejantes
(17,19-21,61).
Las críticas al uso de instrumentos tan senci­
llos llegan, en primer lugar, de los clínicos, que
defienden la necesidad de la evaluación psico­
patológica mediante entrevistas estructuradas y
con criterios diagnósticos precisos: solo un 10%
de los pacientes, detectados por otro conocido
listado de síntomas de ansiedad y depresión
(62), reunía criterios de diagnóstico psiquiá­
trico, lo que podría suponer un uso inadecuado
de los recursos en salud mental (63); en gene­
ral, se ha señalado que los instrumentos breves
muestran baja sensibilidad y alta especificidad
(64). También se ha cuestionado la capacidad de
estos instrumentos para mantener su validez en
todo tipo de pacientes (65), así como la dificul­
tad para extrapolar su uso a culturas distintas
de aquellas en las que se desarrollaron, como
ocurre con alguno de estos instrumentos, cuya
validez varía claramente entre distintos estudios
(66-69).
Pero cabe recordar que detección y evaluación
clínica son cosas distintas, y no tienen por qué
ir reñidas. La detección identifica de un modo
rápido qué pacientes pueden tener dificultades
importantes en su proceso de enfrentar la en­
fermedad y de adaptarse a los tratamientos, y,
consecuentemente, deberían recibir una eva­
luación clínica más completa por profesionales
especializados. En el contexto clínico, los méto­
dos de detección son más breves y pragmáticos:
no buscan, inicialmente, identificar trastornos
psicopatológicos, sino conocer las diversas cir­
cunstancias que generan malestar psíquico en
los pacientes, y ofrecer tempranamente inter­
venciones psicológicas o sociales adecuadas; ade­
más, pueden repetirse con facilidad, valorando
el efecto de las intervenciones (3). Este aspecto
práctico explica su amplio uso en la actualidad
(70), aunque tanto su fiabilidad como validez
sean solo moderadas (71).
72 Sección 2.  Cribado y evaluación psicológica
CONCLUSIONES
Muchos pacientes con cáncer que sufren malestar
emocional y trastornos psicológicos siguen sin
detectarse, y sin recibir una evaluación clínica
y una intervención psicológica adecuada. Las
dificultades para la detección de estos problemas
se deben a factores que afectan al propio paciente,
a los profesionales de la salud y al contexto asis­
tencial. Algunas de estas dificultades pueden sal­
varse con el uso de herramientas de detección que
cumplen requisitos de adecuación a la realidad
asistencial y vital de estos pacientes: fácilmente
aplicables, repetibles con facilidad y que facilitan
la orientación a los recursos asistenciales. Aunque
su validez y precisión para el diagnóstico psico­
patológico son modestas, son útiles para detectar
el sufrimiento y el malestar emocional, una reali­
dad muy prevalente en los pacientes oncológicos,
igualmente poco atendida, y que supone un factor
de riesgo psicopatológico (2-4).
A pesar de sus ventajas prácticas, este modo
de evaluación rápida puede presentar algunas
dificultades: la mayor de ellas estaría relacionada
con la competencia profesional de la persona
que administra estos instrumentos y con el uso
posterior que se hace de los resultados de la
evaluación. La mera detección de un problema,
sin su posterior derivación a un profesional
especializado, es considerada una mala praxis
profesional, ya que genera, en la mayoría de los
casos, un malestar añadido al paciente/familia.
Por otra parte, detectar problemas que no se
pueden atender, además de generar iatrogenia
en el paciente, puede frustrar a los profesionales
que podrían utilizarlos (14).
Por otra parte, es preciso seguir evaluando
su validez y precisión en la detección del sufri­
miento, el malestar emocional (72,73) y las nece­
sidades psicológicas reales de los pacientes, y su
utilidad clínica: si ayudan a resolver el problema
de cómo proporcionar una atención psicológica
inmediata y adecuada, en términos de eficacia y
efectividad (3).
La cuestión hoy ya no es conocer la prevalen­
cia de los problemas emocionales en el paciente
con cáncer, sino saber cómo poder mejorar su
atención. La identificación del malestar emo­
cional no es un proceso aislado, sino que debe ir
acompañado y vinculado a la mejora de la aten­
ción clínica por parte del profesional (74). Un
objetivo que compromete a todos los sanitarios.
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C A P Í
Comunicación del riesgo: un proceso complejo
Ignacio Blanco Guillermo y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
El consejo genético en predisposición hereditaria
es un proceso de comunicación no directiva que
tiene como finalidad atender las necesidades e
inquietudes de los pacientes y familiares con sos-
pecha de predisposición hereditaria (1) y ayu-
darles a entender y adaptarse a las consecuencias
médicas, psicológicas y familiares de una deter-
minada condición genética (2). Como parte de
este proceso, los pacientes adquieren una serie
de conocimientos relacionados con la enferme-
dad hereditaria: cómo se origina, cómo puede
transmitirse en los miembros de una familia y
qué medidas de detección precoz existen. Entre
los diferentes elementos que hay que incluir en
este proceso de comunicación está la discusión
del riesgo de heredar la enfermedad, el riesgo de
padecer la enfermedad, el riesgo de transmitir
la enfermedad y el riesgo de padecer diferentes
manifestaciones. Todos estos aspectos tienen un
nexo común: la comunicación del riesgo.
Una de las situaciones más difíciles a las que se
enfrentan los profesionales de la salud es informar
a los pacientes o a los familiares de que tienen una
enfermedad grave que puede poner en peligro su
vida. Esta dificultad puede verse incrementada
cuando el diagnóstico no es de certeza, sino de la
existencia de un mayor riesgo de padecer la enfer-
medad (3). Otro elemento importante que puede
aumentar la dificultad es que la mayoría de los
profesionales de la salud no ha recibido formación
específica en habilidades de comunicación (3).
Teniendo en cuenta que la comunicación del
«riesgo» es uno de los elementos principales del pro-
ceso de consejo genético, a lo largo del capítulo
intentaremos responder a las siguientes preguntas:
• ¿Qué entendemos por riesgo?
• ¿El significado del término riesgo es el mismo
para los profesionales de la salud que para los
pacientes?
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 9
• ¿Cómo se comunica el riesgo?
• ¿Cómo se recibe e interpreta?
• ¿Qué tipo de emociones puede desencadenar
el conocimiento del riesgo?
• ¿Puede mejorarse el proceso de comunicación
del riesgo?
RIESGO Y PERCEPCIÓN
DEL RIESGO
Las disciplinas sanitarias, sociales y antropológi-
cas están mostrando un considerable interés por
el concepto «riesgo» durante las últimas décadas
(4). El riesgo se define como la combinación de
la probabilidad de que se produzca un evento y
sus consecuencias negativas, y los factores que lo
componen son la amenaza y la vulnerabilidad.
Los profesionales que trabajan en la epide-
miología del cáncer definen el riesgo absoluto
o riesgo individual absoluto de padecer cáncer
como la probabilidad acumulada durante toda la
vida de que una persona sea diagnosticada de un
cáncer. Esta definición de riesgo sirve para cuan-
tificar la magnitud del problema desde el punto
de vista individual (5). Se trata de un concepto
basado en la probabilidad de que una enfermedad
pueda llegar a ocurrir. Este complejo concepto se
traduce a un número o proporción, y es el resul-
tado de haber utilizado diversos modelos mate-
máticos. Posteriormente, podremos matizar la
probabilidad de padecer un evento, por ejemplo,
en relación con el tiempo, a lo largo de la vida,
en los próximos años o a una determinada edad.
También podemos presentar esta probabilidad
en relación con otras poblaciones o situaciones,
y hablaremos entonces de riesgo relativo.
Sin embargo, estas definiciones del concepto
riesgo son compartidas solo por los profesio-
nales de la salud, aquellos que no padecen la
enfermedad. El significado del riesgo para los
77
78 Sección 3.  Counselling individual
pacientes es diferente (5). El enfoque científico o
cuantitativo de la evaluación de los riesgos para
la salud tiene por objeto obtener las mejores es-
timaciones numéricas posibles de la probabili-
dad de que se produzcan resultados sanitarios
adversos. Sin embargo, los pacientes elaboran su
definición influidos por una variedad de factores
psicológicos (pensamientos, creencias, experien-
cias previas, tipo de personalidad, estrategias de
afrontamiento, estado emocional), sociales (in-
fluencia familiar, amigos, compañeros, medios de
comunicación) y culturales. Es frecuente que los
pacientes no entiendan la probabilidad que ex-
presan los profesionales a través de un frío núme-
ro (6). En los pacientes, el significado del riesgo
está más asociado a palabras como amenaza, mie-
do, preocupación, intranquilidad, sufrimiento,
incertidumbre. Se traduce en un estado de alerta
permanente en el que se conoce que algo puede
ocurrir, pero sin saber cómo confirmarlo. Es un
«puede que sí, puede que no» aterrador. Si bien
la asociación a otros conceptos es importante,
lo es también su interpretación (3). El riesgo
puede interpretarse en diferentes momentos o
compararse con el riesgo de otros individuos. Los
individuos jóvenes suelen interpretar el riesgo a
lo largo de la vida como algo lejano, mientras
que los individuos mayores solicitan conocer su
riesgo en los próximos años más que a lo largo
de la vida (7). En todo caso, riesgo y percepción
de riesgo son conceptos difíciles y complejos con
los que los profesionales deben trabajar (8). La
percepción del riesgo es un elemento importan-
te en los diferentes modelos teóricos sobre los
comportamientos de salud, como el modelo de
creencias de salud o la teoría de la acción razona-
da (8). La percepción del riesgo puede evaluarse a
través de preguntas directas, como: ¿cuál cree que
es aproximadamente su probabilidad de desarro-
llar un cáncer a lo largo de su vida? Frente a esta
pregunta, el individuo hace una evaluación y, por
un lado, puede sentirse vulnerable (la persona se
hace consciente de que la enfermedad puede so-
brevenirle a él y no solo a los demás) y, por otro,
en función de su grado de vulnerabilidad, puede
poner en marcha mecanismos que le permitan
tomar decisiones en cuanto a la conducta de
salud más apropiada que debe seguir (9).
En la percepción del riesgo influyen elementos
clave personales: experiencias vividas, valores
individuales y sociales, conocimientos, posibi-
lidades de controlar la situación, características
y causas del riesgo. Incluso el hecho de no estar
preparado para escuchar (8).
Una correcta estimación objetiva del riesgo por
parte de los profesionales de la salud debería per-
mitir tanto la evaluación (entendida como aquellas
actuaciones encaminadas a valorar tanto de mane-
ra cualitativa como cuantitativa aquellos factores
que pueden influir en la salud de la población),
como la gestión (conductas llevadas a cabo para
minimizar o evitar un riesgo) de las posibilidades
de la aparición de la enfermedad (10).
Las personas tendemos a defendernos frente
a amenazas externas, como la enfermedad. Los
individuos suelen sobrevalorar respecto a los
demás sus posibilidades de permanecer indem-
nes (11). Esto mismo ocurre en la enfermedad
oncológica. Así, en un estudio llevado a cabo en
pacientes con antecedentes familiares oncológi-
cos, estos manifiestan estar muy preocupados
por la posibilidad de desarrollar cáncer (riesgo
absoluto). Sin embargo, estos mismos pacientes,
al preguntarles si piensan que desarrollarán la
enfermedad en el futuro, manifiestan que es poco
probable que ellos desarrollen el cáncer (7).
Si asumimos que sentirse en riesgo podría ser
sinónimo de amenaza, esta podría implicar la
activación de mecanismos de defensa por parte
de aquellos que se encuentran en dicha situación
(ya sea expertos o no) con el fin de evitar el peli-
gro y recuperar así el control de la situación y, en
última instancia, la seguridad perdida. Cuando
los pacientes evalúan el riesgo, no suelen hacerlo
con la estadística en la mano, y en la mayoría de
los casos efectúan inferencias basándose en el
recuerdo, o en cosas que han oído, observado
o vivido. Normalmente se suele juzgar un peli-
gro como probable o frecuente si es más fácil de
imaginar o recordar. Por ello no es extraño que
tendamos a sobreestimar el riesgo de aconteci-
mientos dramáticos y extraordinarios, los cuales
son mucho más fáciles de recordar.
En el consejo genético en predisposición here-
ditaria al cáncer, la información del riesgo no solo
tiene consecuencias para la persona que acude a
la unidad de consejo genético, sino también para
todos los miembros de su familia (10). Si bien es
difícil entender el concepto de riesgo, evaluarlo y
transmitirlo puede ser aún más complicado. En el
contexto del consejo genético, el paciente al que
estamos informando servirá de nexo de unión
entre el equipo y la familia, y, por consiguiente,
será el transmisor de la información ofrecida (8).
 Capítulo 9.  Comunicación del riesgo: un proceso complejo 79
Una comunicación incorrecta del riesgo puede
contribuir a que no solo el paciente, sino también
su familia, puedan tomar decisiones erróneas con
respecto a las opciones preventivas o terapéuticas
(6). Tampoco debemos olvidar que no todos los
pacientes están preparados para escuchar, y que,
además, puede que algunos familiares no deseen
conocer esta información, aun cuando la misma
les condicione la vida (8). Es importante respetar
el derecho a no ser informado.
¿QUÉ INFORMACIÓN
SOBRE EL RIESGO NECESITAN
CONOCER LOS PACIENTES?
El consejo genético en cáncer es, en ocasiones, un
proceso complicado. Las personas deben asimilar
conceptos nuevos para poder tomar decisiones
adecuadas en relación con su salud: términos
como screnning o cribado, ADN, medidas de pro-
filaxis, mutaciones genéticas; nombre de genes
como BRCA, APC, MLH1 u otros. Son palabras
que deben tener un significado comprensible
para las personas que reciben asesoramiento
genético. Se trata de un proceso psicoeducativo
que exige tiempo y esfuerzo por parte de los
profesionales. Las habilidades de comunicación
del profesional marcan la calidad del proceso de
asesoramiento y no siempre es fácil garantizar la
buena comprensión de la información.
Los profesionales deberían comunicar toda
la información que permita a la persona tener
el conocimiento suficiente para poder tomar
decisiones de forma autónoma. Estas decisiones
incluyen las referentes a las acciones preventivas
y cuidados de su salud, así como la participación
en los programas de cribado (9). También toda
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
aquella información que permita adoptar medi-
das encaminadas a mejorar su salud presente y
futura. Pero esta información debe adecuarse a
las necesidades del paciente. La Ley de Autono-
mía del Paciente, en su artículo 4 (12), estipula
que los pacientes tienen derecho a conocer, con
motivo de cualquier actuación en el ámbito de
su salud, toda la información disponible sobre
la misma, así como el derecho del paciente o
usuario a que se respete su voluntad a no ser
informado.
Las iniciativas generales de comunicación del
riesgo deben diseñarse de manera que se asegure
que los mensajes lleguen a los grupos objetivo de
la población. Para ello, primero deben conocerse
las diferencias y necesidades individuales e in-
cluir información que normalice en lo posible
las preocupaciones y miedos que manifiestan las
personas (4).
Dada la dificultad que existe en transmitir este
tipo de información, sería imperativo diseñar
un programa/protocolo específico de comuni-
cación que pudiera facilitar la labor de los pro-
fesionales de salud que participan en el proceso
de consejo genético. Una buena comunicación
no solo implica disminuir las preocupaciones,
manejar el estrés y ser empático; supone trans-
mitir una información compleja en términos
comprensibles para el paciente y la familia (13).
Aun reconociendo que explicar el riesgo de pa-
decer una enfermedad es importante, hacerlo
con sensibilidad permite una mejor adaptación
del paciente a su situación.
La dificultad no solo estriba en cómo co-
municar el riesgo, hay que plantearse también
cuándo debe hacerse, dónde, qué personas deben
estar presentes, qué información será más útil
para el paciente: conocer su riesgo inmediato, a
corto plazo (5 o 10 años) o a lo largo de la vida,
explicar las alternativas de tratamiento con la
intención de disminuir el riesgo (3). Todo ello
sin olvidar que podemos encontrarnos en situa-
ciones en las que los pacientes y sus familiares
pueden mostrarse ansiosos, deprimidos o en
negación activa. El mensaje debe permitir que las
personas actúen ejerciendo control sobre su vida,
vivir el día a día permaneciendo continuamente
informados. Lo ideal sería que «los pacientes
sientan que tienen a Damocles y a su espada muy
cerca, pero de tal forma que esta se vaya a luchar
a otras batallas» (14).
En una primera aproximación, estimamos
que algunos factores que ayudan a facilitar la
comunicación en un contexto de consejo gené-
tico son:
• Un lugar y momento apropiados.
• Empatizar y escuchar de manera activa.
• Preguntar sin dar nada por supuesto, pedir
opinión, declarar deseos, dar información en
sentido positivo utilizando lenguaje adaptado
que evite el uso de jerga profesional.
Lo que se pretende conseguir a través de la
comunicación es:
• Proporcionar y maximizar las consecuen-
cias positivas y minimizar las consecuencias
negativas.
80 Sección 3.  Counselling individual
• Facilitar información relevante, concreta y
clara sobre la enfermedad y los cuidados que
se deben seguir.
• Modificar los pensamientos inadecuados,
provocando la reflexión sobre la irrealidad
de ciertos pensamientos; subrayar la impro-
ductividad de otros (como discutir quién lo
ha transmitido).
• Trabajar con el enfermo, utilizando ejemplos
y metáforas adecuadas al concepto de con-
trolabilidad.
• Utilizar como herramienta el counselling.
Esta técnica ha demostrado su eficacia para
facilitar la adopción y mantenimiento de
comportamientos saludables por parte de
la población. Estudios llevados a cabo en los
últimos 10 años señalan su gran utilidad en
la prevención de enfermedades, promoción
de hábitos y estilos de vida saludables, inter-
vención sobre factores de riesgo e incluso en
cuidados paliativos.
ROL Y HABILIDADES
DE COMUNICACIÓN
DEL ASESOR GENÉTICO
El conjunto de habilidades que requiere un asesor
genético se denomina counselling. El counselling
puede ser definido como una actividad que se
realiza cuando alguien que tiene un problema
invita y permite a otra persona ayudarle.
En consejo genético existe un debate sobre
cuál debe ser el principal rol del asesor genético.
Mientras que para algunos debe ser proveer de
información (15), para otros es facilitar la toma
de decisión (10). En otras palabras, dos modelos
emergen en consejo genético: por una parte, un
modelo educativo (teaching model), que incluye
la psicoeducación y la información clínica; y, por
otro lado, un modelo de counselling (counselling
model), que añade el apoyo psicosocial (16). Pen-
samos que los tres principales roles del asesor
genético son facilitar información, ayudar en la
toma de decisiones y dar soporte emocional tras
la comunicación de los resultados. Asimismo,
es necesario incorporar en el proceso del ase-
soramiento genético una evaluación de la com-
prensión de la información solicitada, del grado
de preocupación del probando o familiar, y del
posible impacto emocional de dicha información
(17). Para ello, se comienza a recomendar el uso
de checklists para poder identificar la relación
entre aspectos de la información de riesgo fa-
cilitada, y la respuesta emocional y la toma de
decisión del paciente o familiar en riesgo (18).
Pero, para poder realizar esta tarea, el profesio-
nal, junto con la capacidad de empoderamiento
que nuestro paciente tiene, o que ha desarrollado
a través de nuestra relación terapéutica paciente-
profesional (16), para la toma de decisiones, va a
requerir de un conjunto de habilidades o técnicas
de comunicación y de soporte emocional. En el
cuadro 9-1 se encuentran resumidas las técnicas
más usadas en counselling. A continuación, nos
detendremos en tres de ellas: reformular, el uso
de metáforas y la creación de escenarios futuros.
Reformular
En ocasiones, los pacientes acuden a visita con un
alto nivel de ansiedad, y no son capaces de inte-
grar y comprender la información que se les está
transmitiendo. Esto puede sugerir la presencia
de una emoción no elaborada, y que bloquea la
capacidad del paciente de procesar la informa-
ción que le estamos dando. Una vez que el asesor
genético toma conciencia de este bloqueo, va a
poder cambiar de una intervención educativa
a una emocional, puede empatizar y conectar
con el paciente, la interacción se desbloquea y la
entrevista cambia.
Caso: paciente diagnosticada de cáncer de
mama, BRCA positivo, que manifiesta no que-
rer informar a su hija del resultado del estudio.
Cuando le preguntamos por la razón, nos dice
que nunca ha hablado con su hija sobre su enfer-
medad de cáncer, al igual que su madre hizo con
ella. El profesional detecta esta dificultad y re-
formula la situación como una evitación o duelo
complicado, empatiza con la paciente («me hago
cargo de lo difícil que le debe suponer volver a
recordar situaciones dolorosas del pasado…») y
le ofrece apoyo psicoterapéutico.
Uso de metáforas
El lenguaje metafórico puede ser importante
en la práctica clínica del consejo genético. Nos
puede ayudar a que el paciente comprenda lo
que le estamos transmitiendo, tras varios intentos
fallidos, a validar sus preocupaciones, o a poderle
hacer reflexionar en que la forma en la que él o
ella afrontan un estudio genético no es la más
adecuada.
 Capítulo 9.  Comunicación del riesgo: un proceso complejo 81
CUADRO 9-1.  Técnicas de comunicación y de soporte emocional en consejo genético
Expresión/ventilación emocional: permitir
la expresión de lo que siente el paciente ante
una situación difícil, a través de una pregunta
abierta.
Acompasar: adaptarnos al ritmo del paciente
durante la entrevista. Adaptar nuestro
tono y ritmo de voz, y abordar los temas
que preocupan al paciente, es decir,
centrarnos en la agenda del paciente y no
únicamente en lo que cree el profesional
que es importante.
Exploración: conocer el estado emocional del
paciente, sus preocupaciones y la percepción
que tiene de la enfermedad.
Reflexión: utilizar las mismas palabras del
paciente, a modo de comprobación, con el
fin de hacer reflexionar al paciente sobre lo
que nos ha expresado.
Clarificación: clarificamos cuando le pedimos
al paciente que precise o qué quiere decir con
lo que ha manifestado.
Validación/normalización: dejar ver al
paciente que sus preocupaciones o reacciones
emocionales son normales, ya que muchas
personas manifiestan el mismo temor,
preocupación o respuesta emocional.
Empatizar: se consigue con una frase corta en
la que reconocemos o apreciamos lo difícil
o triste que debe ser para el paciente vivir o
afrontar situaciones concretas. Transmitimos
comprensión.
Uso del silencio: el uso del silencio es una
forma de facilitación. Es una técnica que
posibilita al paciente expresar sus emociones
y encontrar la palabra correcta para
manifestar sus preocupaciones.
Facilitación: consiste en el uso de palabras o
gestos que estimulan al paciente a seguir
hablando. Esta técnica da seguridad al
paciente por dos razones: por un lado, se
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
siente escuchado y, por otro lado, reforzamos
en el paciente la idea de que lo que está
expresando es normal y que es lógico que le
preocupe.
Resignificar: darle un sentido nuevo y positivo
al síntoma que presenta el paciente.
Reformular: cambiar el enfoque de la consulta.
Por ejemplo, cambiar de una intervención
educativa/informativa a una
intervención emocional cuando estamos ante
un bloqueo del paciente a la hora de procesar
la información que le estamos dando, ante
signos de duelo complicado o no resuelto.
En este caso, cambiamos el enfoque de la
entrevista y nos centramos en validar las
emociones del paciente.
Uso de metáforas: es el uso de un particular
tipo de lenguaje lleno de historias e imágenes
utilizadas para transmitir una información,
que son inmediatamente comprendidas por
todos.
Escenarios futuros: ayuda a valorar los costes y
beneficios de la toma de una decisión, como,
por ejemplo, una mastectomía profiláctica.
Resumen: consiste en resumir lo dicho durante
la entrevista, permitiendo al paciente conocer
que el profesional le ha estado prestando
atención.
Estilo de pregunta:
Pregunta cerrada: solo permite al paciente
contestar «sí» o «no». Aunque no facilita
la libre expresión del paciente, resulta
apropiada cuando se pretende obtener
información concreta.
Por ejemplo: «¿Ha tenido problemas en
recordar a los familiares que han tenido
cáncer?», «¿Continúa con problemas para
conciliar el sueño?»
Pregunta directiva: focaliza al paciente en
un tópico o evento particular. Permite al
paciente cierta libertad de expresión, pero
limitada.
Por ejemplo: «¿Quién le informó sobre
la posibilidad de que pudiera acudir a
nuestra unidad de consejo genético?»
Pregunta abierta o exploratoria: permite al
paciente hablar libremente en torno a un
tema o cuestión. Resulta especialmente
útil para valorar el mundo emocional
del paciente.
Por ejemplo: «¿Cómo se sintió tras conocer
los resultados del estudio genético?»
Hipótesis explicativas: el entrevistador sugiere
la asociación entre los sentimientos
del paciente y una situación concreta.
Es importante plantear la cuestión
como una sugerencia, no como un hecho
indiscutible.
Por ejemplo: «En algunas ocasiones, la
información de los resultados del estudio
genético genera una sensación de shock…
¿es este su caso?»
82 Sección 3.  Counselling individual
Caso: una paciente, ante la duda de realizarse
un estudio genético, nos admite sentirse con-
fundida e inquieta por las consecuencias que
los resultados del estudio pueden tener para ella
y su familia. El asesor le dice: «es normal que
tenga usted dudas, el estudio genético “es como
un camino difícil de conducir”, pero déjeme que
le ayude a responderle a sus preguntas o dudas».
Escenarios futuros
Es una técnica que facilita al paciente poder
tomar una decisión informada. En consejo ge-
nético, es común abordar los costes y beneficios
de un estudio genético o de una intervención
preventiva (p. ej., mastectomía u ooforectomía
profiláctica).
Caso: un familiar portador de BRCA positivo,
tras recibir el resultado del estudio genético, soli-
cita una mastectomía y ooforectomía profiláctica.
El asesor le solicita permiso para poderle explicar
en qué va consistir la cirugía, pero ella se niega a
oír, solicitando la intervención quirúrgica para la
semana próxima, ya que no quiere que le pase lo
mismo que a su madre, que va a morir de cáncer.
Tras escuchar a la paciente, el asesor le informa:
nos gustaría que usted hablara con nuestro psi-
cólogo antes de tomar una decisión, ya que que-
remos que usted tome esta decisión no afectada
por recuerdos del pasado, y sea consciente de
los costes y beneficios que le va a suponer esta
intervención quirúrgica. Junto con las entrevis-
tas con nuestro psicólogo, programaremos una
nueva consulta con usted en nuestra unidad, para
poder responder a las dudas o preguntas sobre la
intervención y sus posibles efectos secundarios.
Asimismo, le ofrecemos la posibilidad de poder
hablar con alguna de nuestras pacientes que ha
realizado la misma intervención quirúrgica.
EFECTO PSICOLÓGICO
EN EL ASESOR GENÉTICO
Los aspectos de contratransferencia que el asesor
genético puede llegar a padecer son comunes en
toda práctica asistencial, caracterizada por mo-
mentos estresantes y dolorosos para los pacientes
y sus familiares. Una supervisión clínica de todos
los profesionales en consejo genético crea un es-
pacio psicológico saludable para la exploración
y el aprendizaje (19).
Asimismo, las consecuencias negativas del
trabajo terapéutico son, con frecuencia, incons-
cientes. Son demasiados los terapeutas que se
aproximan a las situaciones de agotamiento,
también llamada fatiga por compasión, sin ad-
vertirlo (20).
A la vez que hemos ido tomando mayor con-
ciencia de que nuestra actitud compasiva de que-
rer ayudar a pacientes y familiares puede reducir
nuestra satisfacción por nuestra labor asistencial,
se han ido desarrollando programas dirigidos a
la gestión del estrés del profesional sanitario, de
pacientes, e incluso de niños (21). Todos estos
manuales parten del trabajo de Kabat-Zinn sobre
el concepto de conciencia plena (mindfulness),
y el desarrollo de su programa de reducción de
estrés basado en técnicas de conciencia plena
(22,23).
CONCLUSIONES
Los pacientes con antecedentes de cáncer he-
reditario que acuden a las unidades de consejo
genético presentan sesgos de información en lo
referente al término riesgo y a su percepción. La
comunicación del riesgo, aunque sea un proceso
difícil de llevar a cabo, puede mejorarse si los
profesionales están adecuadamente formados,
se dispone de un material apropiado y se es-
tablecen programas psicoeducativo-formativos
que permitan la adaptación de todos los miem-
bros de la familia. No debemos olvidar que las
consecuencias de nuestra intervención no solo
deben centrarse en el paciente que acude a la
consulta, sino también en toda la familia como
receptora de cuidados. Es necesario el desarrollo
de futuros estudios que permitan la mejora del
proceso de comunicación del riesgo, así como la
implicación de todos los miembros del equipo
multidisciplinar para dar una asistencia integral
a este tipo de pacientes.
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C A P Í T U
Uso del counselling en algunos tipos de cáncer
Salvador Alvarado Aguilar, Leticia Ascencio Huertas
y Carolina Núñez Valencia
INTRODUCCIÓN
El diagnóstico de cáncer puede conducir a la an-
gustia psicológica significativa hasta en el 75% de
los casos. Para hacer frente a esta situación se han
llevado a cabo distintas intervenciones psicoló-
gicas; el counselling es una de ellas, y a lo largo
del presente capítulo mostraremos su utilidad
en algunos tipos de cáncer (cervicouterino, de
ovario, de pulmón, de testículo y de próstata), así
como en los problemas en que ha sido efectiva.
A pesar de los avances, el cáncer sigue plan-
teando una grave amenaza para la vida. Su tra-
tamiento es asociado con una morbilidad física
significativa. La oncología reconoce los costes
psicológicos de los pacientes con cáncer ante la
posibilidad o certeza de la muerte, y para hacer
frente a tratamientos tóxicos, mutilantes o des-
figurantes. Por lo tanto, la necesidad de apoyo
psicológico para los pacientes con cáncer es
evidente (1).
El counselling, según Bimbela (2), es una he-
rramienta benéfica para el grupo terapéutico en
oncología en el manejo de sus propias emociones
y de los pacientes con cáncer, así como promo-
tora y facilitadora de cambios favorables y du-
raderos en las conductas de los usuarios. Ofrece
una serie de técnicas, instrumentos y métodos
que favorecen las relaciones interpersonales de
los propios profesionales de la salud.
Siendo la salud un derecho que todas las per-
sonas tienen (pacientes, familiares y profesionales
de la salud), el counselling otorga al paciente un
papel de «conductor» (de su proceso salud-
enfermedad), y al profesional de «facilitador»
(«copiloto» de esa conducción).
Se sabe que el counselling contempla tres tipos
de habilidades: emocionales (intra- e interperso-
nales), de comunicación y de motivación para el
cambio. Estas habilidades permiten controlar el
84
L O 1 0
desarrollo e intensidad de las alteraciones emo-
cionales que aparecen en pacientes, en familiares
y en los propios profesionales.
Bimbela afirma que el primer beneficiado
en el counselling es el propio profesional que lo
practica, que puede lograr sus objetivos de forma
más eficaz y al menor coste personal posible. En
ese sentido, la práctica habitual de esta alternativa
es una forma de prevenir la aparición de situa-
ciones difíciles, agresivas y emocionalmente des-
bordantes.
Además, favorece la probabilidad de poner
en crisis contenidos y ofrece la posibilidad de
incorporar cambios (3).
ANTECEDENTES
En un trabajo elaborado por Bárez et al., estos
analizaron varias intervenciones psicológicas que
han sido utilizadas en pacientes oncológicos y
encontraron un común denominador en estas, el
«sentido de control», el cual se refiere a cuando
el individuo juzga que, ante una determinada
situación, existe un agente que, a través de unos
medios, puede conseguir resultados que le dan
seguridad de sí mismo. En oncología da la «sen-
sación de control» en caso de que el paciente
juzgue que el mismo (agente) le permite sentir
mejores (resultados) al seguir la intervención
psicológica como el counselling (medios). En caso
de que el paciente considere que no hay un agente
o unos medios capaces de conseguir el resultado
deseado, se produciría una «sensación de ausen-
cia de control», de modo que aumentar el juicio
de control del individuo oncológico permite re-
ducir el impacto emocional y la incertidumbre,
potenciando la autoeficacia del individuo (4).
Distintas técnicas pueden ser útiles para lo-
grar este fin; sin embargo, se requiere focalizar
en ese momento en el manejo de la información.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 10.  Uso del counselling en algunos tipos de cáncer 85
Según Coronado, en la literatura se reporta
que en toda intervención psicológica para pacien-
tes con cáncer, la información debe ser adecuada,
secuencial, no excesiva, congruente, pertinente
y proveniente de un experto, pues el objetivo
principal de las intervenciones psicológicas es
reducir las reacciones emocionales desadaptativas
incompatibles con la calidad de vida (5).
PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS
En este epígrafe se comenta el counselling en
algunos tipos de cáncer: cáncer cervicouterino,
de ovario, de pulmón, de testículo y de próstata.
Gran parte de la ayuda psicológica a los pa-
cientes toma la forma de apoyo. El counselling
no directivo, junto con la información, brinda
consejos prácticos y orientación.
Shear y Maguire (6) llevaron a cabo dos me-
taanálisis de las intervenciones psicológicas en
pacientes con cáncer, llegando a la conclusión
de que las intervenciones psicológicas preven-
tivas tienen un efecto clínico moderado sobre
la ansiedad, pero no en la depresión, y que las
intervenciones dirigidas a las personas en riesgo
o que sufren angustia significativa tienen efectos
clínicos más fuertes.
Con lo que respecta a los tumores malignos
ginecológicos, puede ser particularmente preo-
cupante, ya que, por su localización, son emocio-
nalmente cargadas. Se asocian con la feminidad,
la sexualidad y la maternidad (7).
Grover et al. (8) reportan que los pacientes
sobrevivientes de cáncer ginecológico presentan
una serie de efectos tardíos, por lo que el trata-
miento durante el seguimiento médico debe ser
comprensivo e integral; el counselling en estas
pacientes puede ser de gran utilidad.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
En otro tipo de cáncer, como el cáncer de
pulmón, las manifestaciones psicológicas están
determinadas por la etapa clínica de la enferme-
dad, la sintomatología física y los tratamientos
recibidos. En esta población se presentan, prin-
cipalmente: ansiedad, depresión, irritabilidad,
hostilidad, fatiga y confusión; dichas alteraciones
persisten a lo largo del curso de la enfermedad
y sus tratamientos. El malestar psicológico an-
te el diagnóstico será el factor pronóstico más
importante de las alteraciones psicológicas
subsecuentes, de ahí la importancia de llevar
a cabo intervenciones psicológicas tempranas
inmediatamente después del diagnóstico, para
así prevenir y/o reducir el impacto psicológico
en estos pacientes (9).
Otras reacciones psicológicas que se han iden-
tificado en estos pacientes son: sentimientos de
inseguridad, miedo a morir dolorosamente o as-
fixiado, miedo a perder el control, enojo, desam-
paro, desesperanza, culpa, vergüenza y pánico.
Sin embargo, son la depresión y la ansiedad las
reacciones psicológicas más frecuentes.
Con respecto al cáncer testicular (constituye el
2% de las neoplasias en el sexo masculino, siendo
la más común entre los 15 y los 35 años) (10), la
prevalencia de ansiedad, depresión y estrés en
este grupo de pacientes es del 23 al 30% (11), y
produce un impacto psicológico caracterizado
comúnmente por sintomatología ansiosa y de-
presiva, miedo a morir, amenaza a su integridad
corporal y a su bienestar. Puede ver peligrar el
concepto de sí mismo, los planes a futuro, y el
equilibrio emocional y en su capacidad para rea­
lizar y cumplir los roles establecidos (12).
Adicionalmente, mayores afectaciones en la
calidad de vida (fatiga, dolor, náuseas, pérdida
de cabello, de peso y vómito) se presentan más
consistentemente en aquel grupo de pacientes
que presentan estrategias de afrontamiento de-
ficientes, mayor morbilidad psicológica, menor
apoyo social, bajo nivel educativo y comorbilidad
con otras enfermedades (13).
Con respecto al cáncer de próstata, es el tipo
de cáncer masculino más común en el mundo
occidental. La morbilidad más importante a lar-
go plazo de este tipo de cáncer es la disfunción
sexual, con los consiguientes cambios adversos
en las relaciones de pareja y la intimidad (14).
Diversas intervenciones psicosociales han
sido desarrolladas para hacer frente a una serie
de factores que desafían la calidad de vida en
pacientes con cáncer. La intervención psicoso-
cial se define como cualquier tratamiento que
aborda las necesidades psicológicas, sociales y/o
espirituales (15).
Los estudios actuales sobre intervenciones
psicológicas en pacientes con cáncer de prós-
tata han identificado evidencia sobre algunos
efectos benéficos dirigidos a cubrir necesidades
informativas y emocionales, y a minimizar el
distrés (16).
El adecuado tratamiento psicológico de estas
condiciones puede representar un mecanismo
que coadyuve a una mejor adaptación ante la
enfermedad y su tratamiento.
86 Sección 3.  Counselling individual

TABLA 10-1.  Síntomas psicosociales más frecuentes en diferentes tipos de cáncer abordados por el counselling
Tipo de cáncer Efectos tardíos
Cáncer ginecológico Cambios cognitivos, efectos secundarios
sexuales, cambios en los patrones intestinales
Cáncer de cuello del útero Disfunción sexual, cambios en la función
cognitiva
Cáncer de útero Disfunción sexual, cambios en los patrones
de evacuación, cambios en la función
cognitiva
Cáncer de ovario Cambios cognitivos, efectos secundarios
gastrointestinales y efectos secundarios
sexuales
Cáncer de pulmón Ansiedad, depresión, irritabilidad, hostilidad,
fatiga y confusión; sentimientos de
inseguridad, miedo a morir dolorosamente
o asfixiado, miedo a perder el control,
enojo, desamparo, desesperanza, culpa,
vergüenza, pánico (9)
Cáncer de testículo Consecuencias en la integridad psicosexual,
imagen corporal, sentido de masculinidad
y desempeño y deseo sexual, depresión,
ansiedad, anticipación del dolor, sensación
de mutilación e ideas de muerte (12)
Cáncer de próstata Disfunción sexual, consecuencias en el
desempeño y deseo sexual, y en el sentido
de masculinidad, depresión, ansiedad
Objetivos de tratamiento
para el counselling
Fortalecer las habilidades afectivas
y de comunicación
Modificar las conductas sexuales y la
percepción de la imagen corporal
Modificar los hábitos de alimentación
Controlar la ansiedad
Manejar la depresión y la fatiga
Mejorar las habilidades de afrontamiento,
conservar la calidad de vida
Modificar los sentimientos de culpa
Identificar y reconceptualizar el concepto
de sí mismo, los planes de futuro, el
equilibrio emocional
Promover su capacidad para realizar y
cumplir los roles establecidos: familiar
y social
Fortalecer la expresión emocional y el
contacto sexual no exigente
Identificar y modificar las creencias
negativas sobre el cáncer de próstata,
el envejecimiento y la sexualidad

Los síntomas que pudieran ser abordados
desde la perspectiva del counselling por tipo de
cáncer se muestran en la tabla 10-1.
CASO CLÍNICO: PACIENTE
ONCOLÓGICO
a mis hijas y pensar qué van a hacer cuando yo
ya no esté». «Me da tristeza el que no puedo estar
con ellas por estar atendiéndome, por eso no las
puedo regañar, porque pienso que se quedarán
con ese recuerdo, por eso trato de disfrutarlas»
(sic paciente).

Mujer en la tercera década de la vida, con diag- Objetivo

nóstico de cáncer de ovario, originaria y residente
del Estado de Puebla, en unión libre con tres hijos
(7, 4 y 1 año de edad); secundaria completa.
Motivo de consulta: referida a psicología de-
bido a la presencia de sintomatología depresiva
y ansiosa asociada el diagnóstico avanzado y mal
pronóstico.
Subjetivo
La paciente refiere: «me imagino que soy una
fruta que se está pudriendo por dentro, que las
células me van invadiendo». «Me da miedo dejar
Paciente femenino de edad aparente a la crono-
lógica, orientada en tiempo, espacio y persona,
atención y tiempo de reacción adecuados, con-
ciencia de enfermedad y temor al pronóstico,
pensamiento abstracto con adecuada capacidad
de juicio autocrítico, memorias retrógrada y
anterógrada conservadas, sin alteraciones sen-
soperceptuales, afecto hipotímico, afrontamiento
activo centrado en el problema, con locus de con-
trol externo.
Evita hablar acerca de temas relacionados con
la evolución de la enfermedad y de la muerte.
 Capítulo 10.  Uso del counselling en algunos tipos de cáncer 87
Análisis
Eje I. F43.22 Trastorno adaptativo mixto con an-
siedad y estado de ánimo depresivo [309.28]. Eje II.
Personalidad con tendencia a la evitación.
Eje III. Neoplasias (CIE-10: C00-D48). Cáncer de
ovario. Eje IV. Problemas con el grupo primario
de apoyo. Problemas de acceso a los servicios de
asistencia sanitaria. Eje V 61-70.
Plan
Se propone intervención psicológica para la pa-
ciente y su pareja y cuidador primario a través
de técnicas cognitivo-conductuales y counselling,
el cual aceptan. Se programaron sesiones sema-
nales, acordes con sus revisiones médicas, por
ser foráneos; fue un total de seis sesiones, de las
cuales cuatro fueron únicamente para la paciente
y dos junto con su pareja.
El counselling está diseñado para trabajar con
el paciente a solas o en el grupo terapéutico (16)
a través de diversas técnicas en tres áreas, unas in-
dividuales y otras de familia: a) aceptación inicial
realista de la enfermedad, reducción del distrés
psicológico (evitando con ello reacciones emo-
cionales extremas de negación o de depresión-
ansiedad) y desarrollo de un espíritu de lucha con
un estilo de enfrentamiento activo frente a la en-
fermedad (17,18); b) aprendizaje de técnicas psi-
cosomáticas consideradas como potencialmente
efectivas para el control y, en lo posible, remisión
de la enfermedad tumoral en sí: relajación psi-
cofísica, facilitación de expresión de emociones,
en especial la ira y el resentimiento (externaliza-
ción); control de pensamientos aterrorizantes a
través de distracción guiada, comprobación de la
realidad y búsqueda de alternativas; autoinstruc-
ciones afirmativas; visualizaciones para la salud
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
corporal a través de imágenes mentales positivas
y desarrollo de un guía interno (19); trabajo sobre
la imagen corporal si es necesario, por ejemplo,
en mastectomías (20); promoción de programas
de ejercicios físicos y actividades; establecimiento
de metas para el futuro; y enfrentamiento a los
miedos a la recaída y a la muerte, y c) implicación
de la familia, transformándola en un sistema de
apoyo grupal tanto a nivel emocional como ins-
trumental (21).
Brevemente se describe la intervención psico-
lógica con la paciente en las seis sesiones:
• Primera sesión. Se realiza intervención en
crisis con la paciente ante la reconfirmación
de su enfermedad avanzada, quedando fue-
ra de tratamiento oncológico curativo por
parte del servicio de ginecología oncológica.
Sus principales demandas de atención fueron
dirigidas al impacto psicológico (ansiedad,
preocupación y sus miedos) ante una muerte
inminente, así como a la preocupación por su
familia, principalmente por sus hijas.
• Segunda sesión. La paciente acude a consulta
psicológica más tranquila emocionalmente;
sin embargo, pasa la mayor parte de la sesión
relatando la vida con sus hijas (sistema de
crianza, dinámica familiar, etc.), enfatizan-
do: «no puedo regañar a mis hijas porque ya
no voy a estar con ellas cuando me muera»
(sic paciente), por lo que se retoman técnicas
psicoeducativas con respecto a la evolución de
la enfermedad, así como técnicas de reestruc-
turación cognitiva y de validación emocional.
• Tercera sesión. La paciente reporta al iniciar
la sesión: «no quiero pensar en que me voy a
morir, solo voy a disfrutar a mis hijas y a mi
familia» (sic paciente). Durante la sesión nue-
vamente evita hablar del tema con respecto al
pronóstico y la muerte. Se trabaja con técnica
de solución de problemas para enfocar el trata-
miento al ritmo y sus necesidades psicológicas.
• Cuarta sesión. La paciente refiere que ha
estado pensando en los problemas que co-
mentamos en la sesión anterior y dice: «ante
la posibilidad de morir en poco tiempo, he
tenido que tomar decisiones para ver quién
cuidará de mis hijas, en la forma en cómo les
explicaré esta situación y tener que ver es-
ta realidad con mi pareja y demás familia»;
«para mi familia ha sido muy difícil saber que
puedo morir y no me permiten hablar del
tema, me dicen que le eche ganas y que sal-
dremos adelante, cuando yo sé que no será
así» (sic paciente), por lo que se inicia manejo
psicológico a través de counselling enfocado a
resaltar la relevancia en su sistema de crianza
y la trascendencia que tendrá que reforzar en
cada una de sus hijas.
• Quinta sesión. La paciente acude en malas
condiciones generales, somnolienta, caquéc-
tica y con la presencia de dolor con una EVA
de 6/10. Dice: «mi cuerpo me está avisando
de que estoy muy enferma y que ya no tengo
mucho tiempo, pero me preocupa mi pareja,
porque no hemos podido platicar acerca de
mis preocupaciones» (sic paciente), por lo
88 Sección 3.  Counselling individual
cual se sugiere la importancia de la participa-
ción en la sesión de su pareja, y se fomenta,
a través del counselling, hablar acerca de su
temor a la muerte y fortalecer la expresión de
emociones y toma de decisiones con respecto
a toda su situación familiar, así como de los
cuidados al final de la vida.
• Sexta sesión. La paciente acude con mejor
control del dolor, menos somnolienta, pero con-
tinúan los problemas de alimentación, «no
quiero comer y mi pareja me insiste en que lo
haga y no me entiende» (sic paciente). En esta
sesión con la pareja de la paciente, se retoman
aspectos relacionados con la evolución de la
enfermedad y la toma de decisiones, y se fo-
menta la expresión de emociones con respecto
a sus temores y el objetivo de trascendencia en
pareja y en familia. «En ocasiones no sé có-
mo actuar con ella, ha estado sensible y no sé
cómo vaya a tomar el tema de su muerte y
de cómo desea las cosas o en dónde desea estar,
y si es con su familia, incluyendo a sus hijas o
no»; «está en ocasiones triste y en ocasiones
se desespera mucho» (sic pareja).
Al finalizar esta sesión, expresaron que fue
de gran ayuda poder tener la oportunidad de
hablar acerca de sus miedos y poder apoyarse
mutuamente ante el avance de la enfermedad.
Actualmente, la paciente se encuentra en se-
guimiento telefónico, ya que, por los problemas
de traslado, es difícil que continúe el tratamiento de
forma presencial; sin embargo, el seguimiento psi-
cológico se realiza vía telefónica, considerando sus
condiciones físicas, y se mantendrá contacto con la
familia como parte del acompañamiento.
El presente caso nos permite ilustrar cómo
el uso del counselling, especialmente en las ha-
bilidades emocionales, de comunicación y de
motivación para el cambio, son de enorme apoyo
para manejar la evolución de la enfermedad on-
cológica y la proximidad ante la muerte.
EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA
En una revisión de la literatura médica publicada
en 2011 se encontró que el counselling puede ayu-
dar a los pacientes con cáncer de pulmón a lidiar
más eficazmente con los síntomas emocionales;
sin embargo, la evidencia no es concluyente.
Asimismo, menciona que otras intervenciones
psicosociales y educativas pueden ayudar a me-
jorar la calidad de vida en esta población (22).
Se encontró que el counselling individual pro-
duce efectos benéficos sobre la calidad de vida,
depresión, satisfacción con la vida y autoestima
de los pacientes con cáncer de pulmón en etapa
terminal, comparados con aquellos que no reci-
bieron la asesoría (23).
Corner publicó un estudio llevado a cabo por
enfermeras encaminado a disminuir la disnea. Se
incluyeron técnicas de consejería, estrategias de
rehabilitación respiratoria, relajación y reconoci-
miento de la experiencia emocional del síntoma,
reportando mejoría en la disnea en comparación
con el grupo control (24).
Son varios los estudios cuya herramienta es el
counselling y que han demostrado una reducción
de la morbilidad psicológica (tabla 10-2).
RESUMEN
Se ha podido demostrar que la utilidad del coun-
selling en el paciente con cáncer es importante,
pues resulta ser una herramienta benéfica para
el grupo terapéutico en oncología en el manejo
de sus propias emociones y de los pacientes, así
como para facilitar cambios favorables y durade-
ros en las conductas de los usuarios.
Gran parte de la ayuda psicológica a los pa-
cientes toma la forma de apoyo. El counselling
no directivo, junto con la información, brinda
consejos prácticos y de orientación.
Las habilidades (emocionales, de comunica-
ción, de motivación para el cambio) son de enor-
me aplicabilidad a temas, situaciones y patologías
tan diversas como: adhesión a tratamientos, fases
terminales de cualquier enfermedad y enferme-
dades crónicas (en algunos tipos de cáncer, como
cervicouterino, de ovario, de pulmón, de testículo
y de próstata).
El counselling beneficia al profesional de la
salud, al usuario, que se siente mejor atendido,
más satisfecho y más motivado para mantener
conductas más saludables.
Además, las instituciones de salud se benefi-
cian también de su aplicación, al incrementarse la
calidad de la atención percibida por los pacientes
y sus familiares, y también mejora el clima labo-
ral entre los profesionales.
Finalmente, se ha demostrado el beneficio
para la sociedad en general, pues también obtiene
ganancias ante el uso más racional de servicios
y fármacos, y puede desarrollar estilos de vida
más saludables.
 Capítulo 10.  Uso del counselling en algunos tipos de cáncer 89

TABLA 10-2.  Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cáncer
Grado de
recomendación
Estudio y nivel Intervención en
(referencia) de evidencia pacientes oncológicos Resultados Hallazgos
Sekse A: Ia Se revisaron 22 estudios Las intervenciones, en Las intervenciones
et al. (25) con 1.926 participantes general, no mejoraron cognitivo-conductuales
donde se analizaron los síntomas físicos tuvieron efectos
los efectos de la o vocacionales. Las positivos y el counselling
intervención en el intervenciones basadas parece ser la estrategia
funcionamiento en la información de intervención más
social y sexual, como (psicoeducación) prometedora para
angustia, depresión, parecen en gran abordar la calidad de
ansiedad, actitud a medida incapaces de vida para las mujeres
la atención médica proporcionar beneficios con cáncer ginecológico.
y efectos sobre la significativos Demostró ser útil en
autoestima y la imagen la práctica clínica para
corporal, en pacientes mejorar las habilidades
con cáncer ginecológico de comunicación
de 1980 a 2008 a través personal y el apoyo
de Medline, CINAHL y psicosocial en relación
PsycINFO con el tratamiento del
cáncer ginecológico.
Naumann B:IIIb Establecen el counselling Concluyen que el ejercicio Se obtuvieron enormes
et al. (26) como un enfoque combinado y un beneficios de las
centrado en el paciente programa de counselling sesiones de counselling
basado en el individuo; es una intervención como estrategia
el objetivo es facilitar factible y aceptable multimodal para
la divulgación de para los sobrevivientes la rehabilitación de
los sentimientos y de cáncer de mama, sobrevivientes de
ansiedades, aclarar mejorando su calidad cáncer de mama
cuestiones y ofrecer de vida
consuelo y apoyo a
las mujeres según se
requiera
Hersch B: II Se analizaron las La efectividad individual Se encontraron
et al. (27) intervenciones y grupal del counselling efectos positivos
psicosociales y la mostró mejoría en de las intervenciones
calidad de vida en la actitud general de de counselling en el
pacientes con cáncer los pacientes hacia funcionamiento sexual
ginecológico a través el cuidado de la salud,
de Medline, CINAHL el funcionamiento sexual,
y PsycINFO, de 1980 a síntomas de depresión
2008, y se encontraron y de ansiedad, el distrés
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.

siete intervenciones de psicológico en general

counselling y la actitud hacia la
atención médica
Aboott- B: II Se identificaron 37 La revisión proporciona Se necesita más
Anderson y artículos en CINAHL, evidencia de que las investigación que
Kwekkeboom PubMed y PsycINFO sobrevivientes de cáncer incluya una evaluación
(28) asociados a problemas ginecológico experimentan completa y sistemática
sexuales problemas sexuales a de las preocupaciones
Tres estudios fueron través de las dimensiones sexuales, utilizando
dirigidos a las físicas, psicológicas y medidas fiables y
intervenciones sociales de la sexualidad válidas que incluyan
psicoeducativas Solo dos estudios todos los diagnósticos
y counselling demostraron efectos ginecológicos
en pacientes positivos sobre la función de cáncer, las etapas
sobrevivientes de sexual utilizando un de la enfermedad y los
cáncer ginecológico enfoque psicoeducativo tipos de tratamiento
y counselling
(Continúa)
90 Sección 3.  Counselling individual

TABLA 10-2.  Evidencia sobre la eficacia del counselling en pacientes con cáncer (cont.)
Grado de
recomendación
Estudio y nivel Intervención en
(referencia) de evidencia pacientes oncológicos Resultados Hallazgos
Brotto B:I Revisión sistemática Los tratamientos que El uso del counselling
et al. (29) acerca de counselling, abordan la educación en el funcionamiento
salud mental, sexual son más eficaces si social, los síntomas
funcionamiento social abordan la motivación y físicos y el
y sexual, relaciones la autoeficacia funcionamiento
interpersonales de sexual mejoró
pacientes oncológicos significativamente
como efecto de los la calidad de las
tratamientos relaciones sexuales
y la calidad de vida
de los sobrevivientes
de cáncer
Galway B:II Revisión sistemática En ocho artículos, la Las intervenciones que
et al. (30) sobre las técnica de intervención incluían counselling
intervenciones utilizada fue counselling fueron las que
psicosociales para individual. En cuatro mostraron resultados
mejorar la calidad de estos se combinaron más prometedores; sin
de vida y el bienestar técnicas de relajación embargo, el alto nivel
psicológico en y psicoeducación. El de variación observado
pacientes con análisis sugirió que en las intervenciones
cáncer de reciente las intervenciones presenta desafíos
diagnóstico. Se psicosociales ejercen un en cuanto a la
seleccionaron los impacto positivo en la generalización de los
ensayos controlados calidad de vida, así como resultados
aleatorios de las ansiedad y depresión de
intervenciones los pacientes con cáncer
psicosociales que de reciente diagnóstico
midieron la calidad en comparación con los
de vida y la angustia pacientes que recibieron
psicológica general la atención estándar

De lo anterior se puede concluir que el coun-
selling individual puede ser útil para tratar los
síntomas psicológicos asociados al cáncer; sin
embargo, se requiere más investigación, que cum-
pla con los criterios metodológicos de calidad, es-
tandarizar los procedimientos, así como capacitar
al personal que se encargue de llevar a cabo el
proceso de acompañamiento y de asesoría.
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C A P Í T U
Toma de decisiones compartidas en oncología:
reconstrucción inmediata tras una mastectomía
Agustina Sirgo Rodríguez, Miriam de la Flor López,
María Inmaculada de Molina Fernández y María Jesús Montes Muñoz
INTRODUCCIÓN: TOMA
DE DECISIONES COMPARTIDAS
La toma de decisiones compartidas (TDC) en
salud es un tema que comienza a generar in-
terés en los últimos 15 años (1). La definición
más extendida es de Charles et al. (2), quienes
consideran que médico y paciente comparten
todas las etapas del proceso de toma de deci-
siones simultáneamente. El médico comunica
al paciente información basada en la evidencia
sobre las opciones, riesgos y beneficios aplica-
bles a su caso, suscita información de este sobre
sus valores, preferencias y estilo de vida, y puede
proporcionar recomendaciones sobre lo que es
más idóneo, teniendo en cuenta el punto de vista
del paciente y el suyo propio como profesional. El
paciente, por su parte, explica lo que sabe sobre
su enfermedad y lo que entiende en relación con
beneficios y riesgos de las opciones de tratamien-
to, valores personales, circunstancias vitales y
preferencias, que pueden influir sobre la opción
terapéutica que cree que es mejor en su caso.
Ambas partes llegan a un acuerdo y se establece
una decisión.
El dibujo actual de la relación médico-
paciente se sustenta sobre el hecho de que la toma
de decisiones, que antes se realizaba unilateral-
mente, se ha reemplazado por un proceso donde
el paciente tiene una participación más activa.
Esto solo se puede alcanzar cuando dispone de
información adaptada a sus necesidades, que
le permita tomar una decisión adecuada a sus
preferencias, le proporcione bienestar físico y
psíquico, y con la que se sienta satisfecho.
Para facilitar que el paciente se implique en
un proceso de TDC es necesario que esté infor-
mado. Hace décadas que se aborda el tema de
92
L O 1 1
la comunicación y la información al paciente
oncológico atendiendo a su dificultad y las con-
secuencias que se pueden derivar de una acción
inadecuada (3,4). Se han descrito protocolos
que facilitan el proceso informativo y la comu-
nicación de malas noticias en oncología (5), y se
han promovido cursos estructurados para pro-
fesionales, con muy buenos resultados y cambios
en la práctica clínica (6,7). El acto informativo
debe respetar las diferencias individuales y las
necesidades de información de cada paciente en
relación con los estilos de afrontamiento ante la
información amenazante (monitors vs. blunters)
y niveles de malestar emocional (8,9). Cuando
se adapta la información a las necesidades del
paciente, se consiguen mejores resultados de
afrontamiento a la enfermedad y mayor adhe-
rencia al tratamiento (10,11).
La TDC tiene como objetivo ayudar a los
pacientes a tomar un rol activo en las decisiones
que conciernen a su salud, objetivo último de
la atención centrada en el paciente. Se basa en
presentar evidencia de beneficios y riesgos de los
tratamientos disponibles, establecer un contexto
en que se valore el punto de vista del paciente so-
bre las opciones de tratamiento, dar información
sobre aspectos técnicos y asegurarse de que se en-
tienden, hacer emerger las preferencias y valores
de los pacientes, compartir las recomendaciones
de tratamiento y destacar la incertidumbre inhe-
rente a un proceso de toma de decisiones clínico
(12). El modelo de TDC se propone como un
método para conseguir aumentar la autonomía
del paciente y el control sobre la toma de deci-
siones, aumentar su satisfacción y la adherencia
con la decisión tomada, y reducir los costes en
salud (13). Cuando se omiten las preferencias de
los pacientes, se observa que aumenta, de forma
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 11.  Toma de decisiones compartidas en oncología 93
injustificada, la variabilidad clínica, que queda
más sujeta a criterio médico exclusivamente, y los
tratamientos son menos efectivos (14).
Existen diferentes modelos de relación que
exigen distintos grados de interacción y adapta-
ción entre profesionales y pacientes. En un extre-
mo está el modelo paternalista o dirigido; aquí,
la decisión la toma plenamente el profesional,
que dispone del saber y la tecnología necesaria
para ello, e interpreta también las necesidades
y deseos de los pacientes, que no participan en
la decisión final (15). En el otro extremo está el
modelo de decisiones informadas, en que el
profesional pone a disposición del paciente toda
la información relevante al caso y, basándose en
ella, el paciente adecua sus expectativas y valores
y toma una decisión (16). En un punto interme-
dio se sitúa el modelo de TDC: el profesional
proporciona información basada en la evidencia,
el paciente expone sus dudas y preferencias, y el
profesional sigue facilitando información que
permita encontrar la decisión que más se ajuste al
paciente particular, convirtiendo a los pacientes
en participantes activos e informados (17). Este
tipo de relación clínica es respetuosa y deliberati-
va, y exige unos conocimientos y el desarrollo de
unas habilidades de comunicación escasamente
empleadas hasta ahora, que son una auténtica
novedad en el trabajo clínico diario (18). En re-
sumen, una discusión detallada entre el paciente
y el profesional, seguida de una recomendación
centrada en el paciente, lleva a un proceso de
TDC de alta calidad; sin ese paso, toda reco-
mendación hecha es directiva y paternalista, y
ahoga el derecho de autonomía del paciente (15).
Por otro lado, esa mirada hacia el paciente per-
mite discriminar aquellos que se encuentran más
cómodos con un estilo paternalista o directivo
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
para respetarlo (1).
A veces, los pacientes preguntan: «Doctor,
¿usted qué haría en mi caso?»; o los profesionales
sanitarios tienden a decir: «Si yo fuera usted…» o
«Si se tratase de mi padre…». El proceso de tomar
decisiones para uno mismo no es similar al de
aconsejar o interpretar lo que más le conviene al
otro, ya que se producen decisiones más arries-
gadas, porque se juzga a los demás según estereo-
tipos («Tú eres fuerte…») o se recomiendan deci-
siones que se pueden justificar mejor (disonancia
cognitiva); cuando se toman decisiones para uno
mismo, se ponderan mejor las consecuencias
negativas por riesgo de experimentarlas (19).
Las decisiones médicas se han de tomar ba-
sándose en preferencias y valores, pero, así como
en ciertos temas que se repiten a lo largo de nues-
tra vida pueden estar claros y decidir de forma
rápida o rutinaria, en los asuntos relativos a la
salud no es tan obvio, al ser menos frecuentes
y por la incertidumbre asociada a este tipo de
decisiones, así que la elección supone sopesar
pros y contras; este es un trabajo de introspección
que requiere ayuda estructurada por parte de un
profesional (20).
Estamos de acuerdo con Kupperman y Nease
(21) cuando definen una buena decisión médica
como aquella que se toma de forma compartida
con un paciente correctamente informado, es de-
cir, aquel que recibe la información que puede
procesar sobre beneficios y riesgos de tratamien-
tos, aclarando que no existe uno «mejor» per se,
sino que depende de preferencias y valores per-
sonales. Asimismo, una buena decisión médica
no se ha de medir tanto por su resultado cuanto
por el proceso que conduce a ella (el «cómo» se
produce) y por la satisfacción final del paciente
(22,23). Estas son las características troncales del
Modelo de Toma de Decisiones de Ottawa, que
señala como posibles causas de la deficiente toma
de decisiones en salud por parte de los pacientes:
acceso insuficiente a la información basada en la
evidencia, escasa participación en las decisiones
que afectan a la salud, y conocimientos y habili-
dades limitados de los profesionales para apoyar
la TDC (23).
Las guías clínicas recomiendan que los profe-
sionales de la salud involucren a sus pacientes en
las decisiones sobre sus procedimientos médicos,
cuando existe más de una opción de tratamiento
apropiada (12,24,25). Algunos estudios revelan
que la tendencia actual en el tratamiento oncoló-
gico está en esa línea y, por ejemplo, las mujeres
con cáncer de mama describen que se sienten
mejor atendidas por profesionales que reflejan
competencias en TDC, que las involucran, ofre-
cen múltiples opciones de tratamiento y sugieren
recomendaciones (26).
HERRAMIENTAS DE AYUDA PARA
LA TOMA DE DECISIONES (HATD)
Una revisión Cochrane de 86 estudios aleatori-
zados sobre programas de TDC concluye que,
cuando los pacientes emplean herramientas
de ayuda para la toma de decisiones (HATD),
94 Sección 3.  Counselling individual
mejora su conocimiento sobre las diferentes
opciones, tienen expectativas más precisas sobre
pros y contras, toman decisiones más consisten-
tes con sus valores personales, se alcanza mayor
participación en la toma de decisiones y existe
un efecto positivo sobre la comunicación con los
profesionales (facilitan las entrevistas clínicas que
son más provechosas en términos de consumo
de tiempo) (25).
Las HATD se han definido como «… inter-
venciones diseñadas para ayudar a las personas a
tomar elecciones específicas y deliberativas entre
varias opciones, proporcionando información sobre
las opciones y los resultados (p. ej., beneficios y ries-
gos) de forma suficientemente detallada para que
un individuo pueda juzgar el valor implícito de esa
toma de decisiones» (27).
En www.ohri.ca/decisionaid (página web
dirigida por la profesora canadiense Annette
OʼConnor), aparecen recogidos varios ejemplos.
Aquí se incluyen árboles de toma de decisiones
que estructuran la información sobre resulta-
dos, probabilidades y opciones; no obstante,
alguna de las herramientas no presenta riesgos
y beneficios de forma sistemática, por lo que
no puede ser considerada HATD (20). Existen
diferentes tipos de HATD, que van desde folletos
informativos con generalidades sobre salud, a
textos en soportes variados (con formato visual
y/o auditivo), que proporcionan información y
clarificación sobre valores y preferencias, u otros
modelos que emplean diferentes tipos y niveles
de profundidad de la información (28).
Las HATD tienen como objetivo complemen-
tar, más que reemplazar, la interacción médico-
paciente y guiar en la deliberación (13,29):
• Proporcionan información basada en la evi-
dencia sobre una condición de salud, opciones
de tratamiento, pros y contras asociados, e
incertidumbres científicas.
• Ayudan a los pacientes a reconocer que la
naturaleza de la decisión está guiada por va-
lores personales; por eso es útil describir las
opciones con suficiente detalle para que los
pacientes puedan imaginar cómo es experi-
mentar los efectos físicos, psíquicos y sociales,
y guiarles a considerar qué beneficios y riesgos
son más importantes para ellos.
• Proporcionan una guía estructurada de pasos
que se deben seguir y sobre cómo comunicar
los valores personales a otros involucrados en
el proceso (clínicos, familiares y amigos) (25).
Las HATD se diferencian de las guías prác-
ticas o los listados de ítems que facilitan hacer
preguntas (question prompt sheets [QPS]) en que
son intervenciones en sí mismas. Son superiores a
las intervenciones basadas exclusivamente en estra-
tegias de counselling en mejorar el conocimiento y
las expectativas realistas sobre resultados de trata-
mientos y otros procedimientos médicos (25,29).
En la mayoría de estudios revisados se observa que
mejora la percepción subjetiva del grado en
que el paciente se involucra y disminuye el conflicto
decisional. Su empleo también puede condicionar
la elección de los procedimientos médicos (reducir
el empleo de unos e incrementar otros); esto es
adecuado siempre y cuando no estén sesgadas y se
construyan siguiendo unos criterios reconocidos
y establecidos por equipos de expertos (29); en la
última década ha proliferado su creación y uso en
diferentes contextos médicos, y no todas cumplen
con los criterios estándares de calidad (13).
Existen barreras que entorpecen su uso ex-
tendido, a pesar de su idoneidad. Una revisión
de metaanálisis las describe (falta de tiempo
para implementarlas en la consulta, falta de
aplicabilidad debido a las características de los
pacientes y a la situación médica per se y falta
de convencimiento por parte del profesional de
su utilidad), pero también existen facilitadores
de uso (motivación por parte del profesional
sanitario, impacto positivo en el proceso clínico
y en los resultados del paciente, y percepción
por parte del profesional de su utilidad y prac-
ticidad). Como impacto positivo sobre el pro-
ceso clínico está la creencia de que involucrar
al paciente promueve confianza y honestidad
y lleva a un mejor cuidado, ayuda al paciente
a señalar todas sus preocupaciones, mejora la
relación médico-paciente y proporciona a los
profesionales información más completa sobre
sus pacientes; como impacto positivo sobre los
resultados está la aceptación de los pacientes de
consejo y adherencia a los tratamientos, reduc-
ción de preocupaciones, aumento de la com-
prensión de su enfermedad y los tratamientos,
satisfacción con la decisión tomada y mejores
resultados de salud (30-32).
La mayoría de ensayos clínicos revisados de-
muestra que las HATD mejoran el grado de cono-
cimiento de los pacientes sobre los tratamientos,
su percepción sobre las probabilidades de resulta-
dos, y la consistencia entre la elección efectuada y
las preferencias y valores personales (33).
 Capítulo 11.  Toma de decisiones compartidas en oncología 95
TOMA DE DECISIONES EN EL
CÁNCER DE MAMA: EL CASO DE
LA RECONSTRUCCIÓN INMEDIATA
Ante un diagnóstico de cáncer de mama se suce-
den una serie de momentos en que es necesario
realizar una toma de decisión:
• Participación en los programas de screening
poblacional (34,35).
• Participación en la decisión sobre el tratamien-
to quirúrgico (mastectomía frente a cirugía
conservadora) cuando es posible, o elección
del tratamiento adyuvante de quimioterapia/
hormonoterapia (32,36,37).
• Decisión ante la propuesta de tomar parte en
ensayos clínicos (38).
• Cáncer familiar y decisión de realizarse es-
tudio genético si está indicado (39).
• Toma de decisión sobre realizarse reconstruc-
ción inmediata de la mama ante una mas-
tectomía (40,41).
El diagnóstico de cáncer de mama tiene un
gran impacto en la mujer y la primera opción de
tratamiento en la mayoría de casos en nuestros
días es el quirúrgico. En nuestro país, durante
el período comprendido entre 1996-2005, se ha
incrementado el uso de la cirugía conservadora,
como consecuencia del avance en los tratamien-
tos sistémicos y radioterápicos, con la obtención
de resultados equivalentes a la mastectomía en
relación con curación y supervivencia (42); no
obstante, en aproximadamente un tercio de los
casos es necesario realizar una mastectomía. Es-
te procedimiento está asociado a gran impacto
psicológico, social y sexual, a la distorsión de la
imagen corporal, a mayor incidencia de actitu-
des negativas en relación con el propio cuerpo y
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
valoración del atractivo físico, y a reducción del
interés sexual y frecuencia de contactos íntimos
con la pareja, que no mejora tras la mastectomía
y se prolonga a largo plazo (43,44).
Actualmente, a una gran mayoría de mujeres
mastectomizadas se les puede ofrecer una recons-
trucción de la mama (inmediata o diferida) que
busca restaurar simetría, contorno y posición de
las mamas, manteniendo el bienestar psicológi-
co de la mujer (45). En un estudio reciente (42)
aparece que el porcentaje de reconstrucciones
inmediatas realizado en nuestro país (datos per-
tenecientes a Andalucía) se sitúa en el 11%. Este
porcentaje se acerca al de países anglosajones
(EE. UU.), donde se realizan un 16-18% de re-
construcciones inmediatas en el mismo período
(con gran variabilidad entre estados —un 8% de
Hawái frente a un 34% de Atlanta—), y tenien-
do en cuenta los diferentes modelos sanitarios
(46,47).
Con la reconstrucción mamaria se persigue
favorecer la adaptación y bienestar psicológico de
la mujer, aunque en la literatura aparecen resulta-
dos diferentes. Por un lado, un estudio de metaa-
nálisis reciente, que recoge experiencias de mu-
jeres con reconstrucción frente a mujeres con
cirugía conservadora o mastectomía, explica que
las mujeres mastectomizadas tienen peor imagen
corporal que las mujeres con reconstrucción (48);
asimismo, las mujeres con reconstrucción in-
mediata tienen mejor calidad de vida que las
mujeres con reconstrucción diferida, y estas, a
su vez, que las sometidas a reintervención des-
pués de una reconstrucción (49). Las mujeres con
reconstrucción inmediata tienen menor males-
tar emocional, mejor imagen corporal y mayor
autoestima que las mujeres con reconstrucción
diferida, y un 76% de estas últimas hubiesen
preferido realizar una reconstrucción inmediata
(50). Pero, por otro lado, la literatura recoge
experiencias de mujeres que reflejan falta de
interés en la reconstrucción mamaria después
de una mastectomía, describiendo un proceso de
adaptación a una nueva imagen corporal que
no considera necesaria la reconstrucción, por-
que se prioriza el tratamiento para conseguir
la curación de la enfermedad, y se prefiere el
mínimo número de intervenciones quirúrgicas
y de complicaciones derivadas de ellas, a pesar
de la mutilación de la mama, y esta decisión no
está relacionada con falta de información sobre la
posibilidad de reconstrucción (51). Tal es así que
algunas mujeres con reconstrucción aún siguen
encontrando una cierta distorsión en su imagen
corporal hasta 1 año después de la intervención,
y no presentan diferencias significativas en adap-
tación emocional respecto al grupo de mujeres
mastectomizadas, con lo que se concluye que la
reconstrucción no es la panacea para promover el
bienestar psicológico de las pacientes (52).
En definitiva, la satisfacción ha de ser el re-
sultado final, ya que la razón para reconstruirse
es el bienestar psicológico de la paciente (53).
Existen diferentes instrumentos para evaluar la
satisfacción con la reconstrucción mamaria; uno
de ellos está en fase preliminar de elaboración por
96 Sección 3.  Counselling individual
la EORTC (54), pero otros ya están en uso, como
el BRECON-31 (55). Kanatas et al. (56) hacen una
excelente revisión de este tipo de instrumentos.
En general, se observa que la satisfacción con la
reconstrucción depende de diferentes variables,
como el tipo de procedimiento empleado o el nivel
de funcionamiento físico anterior a la cirugía (57).
Los motivos principales que argumentan las
pacientes para reconstruirse la mama tienen que
ver con restaurar la imagen corporal y mante-
ner la femineidad, la identidad y un sentido de
completitud, mejorando la autoconfianza (40).
La reconstrucción inmediata reduce el estrés
asociado a la pérdida de la mama amputada y
el número de intervenciones quirúrgicas, pero
existe evidencia de que conlleva mayores com-
plicaciones en el postoperatorio que la recons-
trucción diferida (58) y ocasiona problemas en
la esfera laboral, social y de las actividades de la
vida cotidiana (59). Por ello, la decisión sobre
realizarse una reconstrucción inmediata o no es
muy importante por las repercusiones futuras.
En el proceso de toma de decisiones sobre
reconstrucción mamaria tienen un papel muy
importante las expectativas sobre el resultado.
Esto está íntimamente ligado a la comprensión de
la información recibida y la satisfacción final con
la decisión tomada (41). La información que se
demanda tiene que ver con duración del proceso,
resultados cosméticos que se pueden alcanzar,
sensibilidad en las zonas reconstruida y donante,
tiempo probable de recuperación, dolor y ma-
lestar posquirúrgico y posibles complicaciones
(40). Si no se facilita el proceso de informar a las
pacientes, no se permite que tomen la decisión
que mejor se adapte a sus circunstancias vitales,
necesidades y preferencias personales (60). Para
optimizar el cuidado de la paciente, debería ser
tratada por un equipo multidisciplinar, donde
se discutan y consideren sus expectativas sobre
la cirugía y reciba información sobre riesgos del
procedimiento y posibles resultados estéticos.
Las pacientes prefieren conocer los pros y con-
tras de las opciones de tratamiento como base
para tomar una decisión, se involucran más en
ello cuando el profesional no hace una recomen-
dación directa, sino que sopesa conjuntamente
las opciones y recoge su punto de vista. En esos
casos, la paciente toma una decisión informada
y activa, refiere tener información más completa
y equilibrada, y, finalmente, está más satisfecha
con la decisión que toma (61,62).
De todo lo desarrollado hasta ahora se deriva
que un proceso de counselling e información
prequirúrgico adecuado puede prevenir algunas
de las consecuencias psicológicas negativas de un
resultado insatisfactorio ante una reconstrucción
mamaria inmediata (49). El proceso informativo
debe ser adecuado a las necesidades de cada pa-
ciente y es responsabilidad del profesional, en ese
proceso de counselling, hacer emerger estas nece-
sidades de información y adaptarla a ellas (40).
En este intento, las HATD aparecen como un
instrumento útil para facilitar el proceso de TDC.
LECTURA RECOMENDADA
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Programa de educación para la salud
en pacientes con cáncer
Julia Carmela Vera Ortiz
INTRODUCCIÓN
A pesar de los recientes y continuos avances en el
tratamiento, el cáncer sigue siendo considerado aún
en nuestros días como una enfermedad asociada so-
cialmente a la desesperación, dolor, miedo y muerte.
Tanto el diagnóstico como el tratamiento van
acompañados de un estrés psicológico derivado
no solo de los síntomas de la enfermedad, sino
también de las percepciones que el paciente tiene
de la enfermedad y del estigma psicosocial, tanto
del paciente como de su familia. El paciente tiene
miedo a la muerte, dependencia de la familia, del
cónyuge o médico, desfiguración y cambio de
la apariencia corporal y de la propia imagen, a
veces asociada con cambios de la función sexual,
incapacidad en el desarrollo de las tareas labora-
les o educativas propias de su edad, interrupción
de las relaciones interpersonales y, por último,
malestar, incomodidad o dolor en los estadios
más avanzados de la enfermedad (1).
En los últimos años, el tratamiento del cáncer
se ha desarrollado con un abordaje multidis-
ciplinar, basado en las armas terapéuticas más
importantes: cirugía, quimioterapia y radio-
terapia. Consecuentemente, a esto se suma el
número creciente de supervivientes; los pacientes
sienten una no identificación con su entorno, re-
lacionado con su experiencia de diagnóstico y de
atención hospitalaria recibida, y van a requerir de
una atención psicológica para poder normalizar e
integrar su experiencia de enfermedad (1).
RESPUESTA PSICOLÓGICA
AL TRATAMIENTO
Cuando el paciente finaliza el tratamiento mé-
dico, puede experimentar una acentuación de
la respuesta psicológica, que se atribuye a la au-
sencia de enfermedad medible, a iniciar contacto
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 1 2
con el equipo médico, a la persistencia de los
síntomas, asociados a la depresión, tristeza, an-
gustia emocional, miedo progresivo a la recaída
y sentimiento de incertidumbre (1).
La calidad de vida es cada vez un objetivo
importante que se debe considerar cuando se
toman decisiones en el tratamiento del cáncer,
sus beneficios y riesgos potenciales.
Otra consideración importante es la responsabi-
lidad que tienen los pacientes en las decisiones que
implican su salud. Este estrés añadido a la angustia
por el hecho de enfrentar el diagnóstico del cáncer
no puede ser desvalorizado y debe ser un punto im-
portante en todas las fases del proceso terapéutico.
Los pacientes no están preparados psicológi-
camente: tristeza, ira, aprehensión, aislamiento
social y pesimismo. Tienden a interpretar de
forma crónica los efectos secundarios del trata-
miento como secuelas definitivas (1).
Hay situaciones que requieren una interven-
ción más especializada: alteraciones en la relación
del paciente con el equipo quirúrgico en general,
incapacidad para dar consentimiento para la in-
tervención quirúrgica, incluso con rechazo de la
misma, ansiedad preoperatoria severa, desenca-
denamiento de varios trastornos postoperatorios
y ausencia de colaboración en la rehabilitación.
Con el objetivo de favorecer una adherencia a
los tratamientos, preservar y mejorar la calidad de
vida, se hace propicia la oportunidad de ofrecer-
les un programa integral al paciente y a la familia.
REACCIÓN DEL PACIENTE
ANTE LA CIRUGÍA INMINENTE
Y LA IMPORTANCIA DE LA
PREPARACIÓN PSICOLÓGICA
Aunque el estrés preoperatorio está presente
en todos los pacientes que van a ser sometidos
a cirugía, su intensidad es significativa cuando
99
100 Sección 3.  Counselling individual
el diagnóstico es cáncer. El paciente es más
susceptible a desarrollar reacciones que im-
plican miedo a la amenaza quirúrgica física, a
la necesidad de confiar la propia vida en manos
ajenas, a la separación del entorno familiar, a
la muerte durante la anestesia, al despertar
durante el acto quirúrgico y a la mutilación. La
desconfianza de no ser operado por su médico,
y al mismo tiempo hostilidad o admiración,
puede dificultar la comprensión del paciente
y comprometer el resultado. Por ello resulta
esencial un abordaje psicológico adecuado en
la preparación preoperatoria de los pacientes
antes de ir a sala (1).
No hay que olvidar que los procedimientos
de la cirugía oncológica representan una fuente
potencial de depresión para el paciente y desa-
justes en la adaptación.
CONSIDERACIONES PARA
ELABORAR UN PROGRAMA
DE EDUCACIÓN PARA
LA SALUD EN CÁNCER
CON ACOMPAÑAMIENTO
TERAPÉUTICO
El terapeuta debe tener entrenamiento en técni-
cas de relajación para reducir la ansiedad preo-
peratoria, durante y en el postoperatorio para
reducir la estancia hospitalaria.
La naturaleza del evento frente al tratamiento
del cáncer con relación a la cirugía implica en su
mayoría trastornos de tipo reactivo, de adapta-
ción y emocionales: ansioso-depresivos.
El tratamiento quirúrgico es otra fuente de
depresión inducida, por ejemplo, una mastecto-
mía o histerectomía. La depresión puede llegar
a ser severa tras la cirugía por cáncer, cuando los
resultados son desalentadores, en caso de cirugía
con mutilación o enfermedad con mal pronós-
tico, trastornos previos de personalidad, intentos
de suicidio, agotamiento físico y emocional, y
aislamiento social. Estos pacientes requieren
atención urgente, con un plan terapéutico fun-
damentalmente al salir de alta.
Otras alteraciones pueden estar presentes des-
pués de la cirugía y no las valoramos (trastornos
psiquiátricos, alteraciones de la percepción, de la
imagen corporal, experiencias sexuales negativas
y una comunicación personal muy pobre) (1).
ESTRATEGIAS PARA MINIMIZAR
LA MORBILIDAD PSICOLÓGICA
Hacer participar a los pacientes en las opciones
terapéuticas y saber cuál es su opción sobre el
tratamiento que consideren es lo que le ofrece
mayor oportunidad de supervivencia a largo
plazo, con la menor interferencia en su calidad
de vida y actividades laborales o sociales, con un
mayor grado de bienestar emocional, confianza
y seguridad a la hora del seguimiento.
El tratamiento de los tumores ginecológi-
cos y mamarios conlleva en sí la posibilidad
de perturbación del mundo de relación, des-
figuración corporal, deterioro de las funciones
físicas y fisiológicas, e incluso la muerte. Los
problemas psicológicos potenciales que se
pueden desarrollar subrayan la importancia
de la intervención psicológica como un com-
ponente esencial del cuidado integral de los
pacientes (2).
ASPECTOS A CONSIDERAR
TRAS LA CONFIRMACIÓN
DEL DIAGNÓSTICO DEL CÁNCER
• Vivencia natural de su cuerpo.
• Conocimiento que tiene de su cuerpo.
• La noticia viene de su médico.
• Es una nueva situación.
• Irrumpe la existencia personal del paciente,
produciéndole confusión.
• Situación de temor y soledad.
• Deja de tener vigencia su actividad profesio-
nal, laboral o social.
• Su cuerpo es de un paciente quirúrgico en la
mesa de operaciones.
• Un tema de preocupación es que la destruc-
ción de su cuerpo empieza con los cambios
propios de la cirugía.
• Los modos de afrontamiento una vez estruc-
turado el cáncer, las reacciones psicológicas
más destacadas son: los trastornos de adap-
tación, el temor a la muerte, los fantasmas
de la deformación corporal o la pérdida de
capacidades, quedarse solos en abandono,
perder la independencia, la autonomía eco-
nómica, la ruptura de las relaciones con los
demás, que se acompañan de rabia, de pena y
de sentimientos de culpa (1).
 Capítulo 12.  Programa de educación para la salud en pacientes con cáncer 101
OBJETIVO CENTRAL
DEL PROGRAMA DE EDUCACIÓN
PARA LA SALUD EN CÁNCER
El objetivo es manejar la vida con dinamismo,
salud psicológica, social, espiritual, en familia y
la ética. El tratamiento debe ser integral (3).
En las situaciones de crisis se suele producir
una ruptura entre un modelo que termina y otro
que no se desarrolla. Se rompe la continuidad de
la historia personal, hay crisis de los valores, hay
una ruptura existencial.
Se hace necesario:
• Aprender a conocer: para cambiar de actitud
frente a la vida, la salud y el tratamiento.
• Aprender a hacer: poner en práctica lo apren-
dido, promocionar la salud, no la enfermedad.
• Aprender a ser: persona, motivación para un
tratamiento integral.
• Aprender a aceptar: la enfermedad y el trata-
miento, aprender a resolver los conflictos con
los demás, y aceptarme a sí mismo (3).
ACCIÓN PSICOEDUCATIVA
• Difusora, en el tratamiento de forma eficaz,
con posibilidad curativa, preventiva, riesgo
genético, manejar el estigma social, las com-
plicaciones, comer en forma adecuada, cam-
biar estrategias y nuevos estilos de vida.
• Objetividad informativa, coherencia en lo
que se transmite, sentido humanitario, la
intervención desde la psicooncología debe
estar preparada para hacer tratamiento a largo
plazo (3).
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
ESTRATEGIA DEL PROGRAMA
DE EDUCACIÓN PARA LA SALUD
• Ayudar a los pacientes que padecen cáncer,
cambiar la visión que tienen de la enfermedad.
• Inducir al crecimiento personal permanente,
mediante el autocontrol y la autodependencia
emocional.
• Colaborar con el alumno-paciente a tomar
conciencia de la pertenencia grupal.
• Colaborar con el paciente a la adhesión al
tratamiento como proceso positivo de cambio
permanente a lo largo de toda su vida.
• Mantener un clima de alegría, buen humor en
los talleres, con respeto de los problemas que
exponen los asistentes.
• Mejorar la autoestima.
• Propiciar la vida, la persona y la salud aun con
enfermedad.
• Fomentar conocimientos (4).
• Ejecutar conductas coherentes y responsables.
• Informar de cómo se comporta la enfermedad.
• Propiciar la orientación y las herramientas
simples a pacientes y familiares.
• Comprender la enfermedad y su tratamiento.
• Manejar la comunicación asertiva (5).
En resumen, con psicoeducar nos referimos a
favorecer la reflexión de los pacientes, y formarlos
en técnicas de reducción del malestar emocional,
como son la relajación y la respiración a través
de vídeos, cinefórum, boletines, además de in-
formarles de los alcances de las investigaciones
recientes del cáncer, e instruirles en técnicas de
comunicación con su médico, etc. (3).
LOGROS DEL ACOMPAÑAMIENTO
EN EL PROGRAMA DE EDUCACIÓN
PARA LA SALUD
Nos van a permitir:
• Una estrategia sanadora.
• Conocer de cerca la enfermedad.
• Hacer un diagnóstico integral.
• Reconocer que hay un tratamiento específico.
• Establecer el programa anual y desarrollar los
temas:
• Qué es la salud.
• Qué es la enfermedad.
• Qué es la personalidad.
• La autoestima.
• Conocer las habilidades sociales (5).
• Factores de riesgo.
• Calidad de vida.
• Estrés, ansiedad.
• Nociones del tratamiento.
• Cómo hablar con los médicos.
• Aspectos espirituales.
• Relajación, meditación, visualización
positiva.
• Después de la cirugía, ¿qué?
• Resolución de conflictos (familia, afronta-
miento, pareja, etc.).
102 Sección 3.  Counselling individual
• Cómo comer de forma adecuada.
• Estilos y comportamientos de vida.
• Terminalidad y acompañar al final de la vida.
ACOMPAÑANTE TERAPÉUTICO
EN EL PROGRAMA DE EDUCACIÓN
PARA LA SALUD EN CÁNCER
Es el profesional psicólogo especialista en psi-
cooncología, con sensibilidad humana y social,
persona capacitada para involucrarse viven-
cialmente, en relación de ayuda, conteniendo,
informando, facilitando y proporcionando los
cuidados necesarios al proceso sanador desde
una dimensión humana, en la búsqueda de una
vida saludable a través de la psicoeducación.
La tarea psicoeducativa promueve que el
problema de salud sea afrontado, aceptado y
asumido con actitud crítica, que la persona pue-
da posicionarse y comience a prepararse en un
nuevo proyecto de vida (6).
BIBLIOGRAFÍA
1. Ré R, Bautista M. Nuestra salud mental, psicoeducación,
prevención y tratamiento. 6.ª reimpresión. Buenos Aires:
San Pablo; 2005.
2. Fernández D’Adam G. Haciendo caminos. Buenos Aires:
Editorial Cobos; 2005.
3. Etcheverry GJ. La tragedia educativa. México DF: Fondo
de Cultura Económica; 2000.
4. Sonk L, Rush J, Show B. Manual del terapeuta para la
terapia cognitivo conductual en grupos. Bilbao: Editorial
Dercleé de Brouywer; 1983.
5. Caballo V. Manual para el tratamiento cognitivo-
conductual de los trastornos psicológicos, vol. 1. Madrid:
Siglo Veintiuno; 2006.
6. García-Camba E. Manual de psicooncología. Madrid:
Aula Médica; 1999.
C A P Í T U
Aproximación integral a la experiencia
de sufrimiento en enfermos con cáncer
Alicia Krikorian Daveloza, Joaquín Timoteo Limonero García
y Jorge Maté Méndez
INTRODUCCIÓN
El cáncer es una enfermedad que desafortu-
nadamente es diagnosticada con frecuencia en
etapas avanzadas, lo que lleva a que los enfermos,
sus familias, los servicios de salud y la sociedad
deban afrontar una enfermedad en progresión
o en fase terminal (1). Ello ha generado una
reorientación de los fines terapéuticos, pasando
de tratamientos curativos a tratamientos de tipo
paliativo (2,3). Los cuidados paliativos (CP) se
centran en el cuidado activo y total de los pacien-
tes cuya enfermedad no responde al tratamiento
curativo. Son una aproximación asistencial que
busca mejorar el bienestar y aliviar el sufrimiento
de los pacientes y familias de forma integral (4,5).
Como señalan Bayés y Limonero (6), el su-
frimiento en el paciente al final de vida es una
experiencia absolutamente individual y subjetiva,
y dependerá, más allá de la presencia o intensidad
de los síntomas experimentados, del grado de
amenaza que representen los problemas o situa-
ciones vividas durante el transcurso de la enfer-
medad y de los recursos del enfermo o familiares.
En la enfermedad oncológica, especialmente
en las fases avanzadas, existe una coocurrencia de
síntomas y vivencias que pueden contribuir, en
mayor o menor grado, al sufrimiento. Dicho su-
frimiento es experimentado por la mayoría de las
personas al final de la vida (7). Algunos estudios
han encontrado que el sufrimiento moderado a
intenso aparece hasta en el 60% de los enfermos.
Por ejemplo, Kuuppelomaki y Lauri (8) y Bene-
dict (9) encontraron que más de la mitad de los
pacientes indicaron tener sufrimiento intenso
asociado a factores físicos, psicológicos y sociales.
El sufrimiento se asocia a un deterioro en el
bienestar y en la calidad de vida (CV) (10). Los
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L O 1 3
factores que se han visto asociados al sufrimien-
to están relacionados con diferentes esferas del
paciente (física, psicológica, sociocultural, y es-
piritual y/o existencial), que interactúan entre
ellas. Por ello, la ocurrencia o persistencia de
problemas relacionados con una de las esferas
mencionadas pueden generar o exacerbar otros
aspectos del sufrimiento total en el paciente y en
su familia (4). Adicionalmente, cada síntoma o
problema experimentado por el paciente y/o su
familia (o cuidadores) es percibido de manera
distinta, de acuerdo con la forma en que sea
interpretado, de sus propias prioridades, de la
experiencia personal de quien lo padece y del
contexto en el que aparezca, llevando a que cons-
tituya una amenaza más o menos intensa en cada
caso (6,11).
DEFINICIÓN
Y CONCEPTUALIZACIÓN
Aunque el sufrimiento ha sido abordado desde
hace siglos, especialmente por filósofos (12), su
estudio en el contexto de la salud es relativamente
reciente, gracias al cambio de paradigma produ-
cido en el concepto de salud, produciéndose una
transición de un modelo puramente biofísico a
uno biopsicosocial (3,13,14). El concepto de «do-
lor total» introducido por Cicely Mary Saunders,
pionera de los CP, refleja la relación bidireccional
y aditiva entre síntomas y experiencias, y cómo su
interacción confluye en una experiencia conjunta
de sufrimiento (15). Las primeras definiciones de
sufrimiento fueron propuestas en el contexto del
estudio del dolor (16). A partir de ahí, numerosos
autores se han interesado en las últimas décadas por
su estudio, desarrollando modelos teóricos explica-
tivos e instrumentos para su evaluación (16-22).
103
104 Sección 3.  Counselling individual
Cassell, a nuestro entender, es el autor que más
ha contribuido a la comprensión del sufrimiento
humano. Para este autor, el sufrimiento es «un
malestar generado por la amenaza inminente,
percibida o actual, a la integridad o la continui-
dad existencial de la persona». El sufrimiento
constituye una experiencia que abarca la totali-
dad de los aspectos que definen a la persona y a
su existencia, por lo cual es subjetiva: vivida por
quien lo padece y no solo por su cuerpo (17).
Más recientemente, el sufrimiento ha sido
definido por Krikorian y Limonero (16) como
«una experiencia multidimensional y dinámica
de estrés severo que ocurre ante una amenaza
significativa a la integridad de la persona como
un todo. Los procesos regulatorios que normal-
mente conducirían hacia la adaptación resultan
ser insuficientes ante dicha amenaza, llevando al
agotamiento».
Sufrimiento existencial
El dolor existencial ha sido considerado por al-
gunos como una metáfora del sufrimiento (23).
Otros autores lo definen como «el dolor resultan-
te de la extinción del ser y del sentido del sí mis-
mo» (24). De acuerdo con Boston et al. (25), el
sufrimiento existencial es una de las situaciones
más desgastantes que experimentan los enfermos
al final de la vida y, aun así, continúa siendo una
temática que no se aborda, dada la confusión y
desconocimiento existente en el ámbito sanitario
y de los CP. Por ejemplo, se han descrito dificulta-
des entre los clínicos a la hora de diferenciar entre
sufrimiento existencial y síntomas psicológicos
como la depresión (25).
Un término que parece usarse de forma in-
tercambiable con el de sufrimiento existencial
es el de dolor espiritual. Dicho dolor es aquel
experimentado en un contexto de pérdida del
sentido, del deseo de vivir, de sensación de vacío,
de soledad o de ansiedad, de futilidad, de depen-
dencia y de sentirse una carga (26). Por su parte,
Morita et al. (27), en un estudio realizado con
enfermos de cáncer, encontraron que algunos as-
pectos característicos del sufrimiento existencial
incluían: pérdida de sentido en la vida actual
y pasada, alteraciones en el rol personal, senti-
mientos de ser personalmente irrelevante para
los demás, dependencia, miedo a ser una carga,
desesperanza, duelo por separación, preguntas en
torno al «porqué», culpa e inquietudes en torno
a asuntos inconclusos, entre otras.
Murata (24) considera que el dolor o sufri-
miento existencial ocurre como resultado de la
pérdida de elementos esenciales del ser, en tres di-
mensiones: la relación con otros, la autonomía y
el futuro. Por tanto, el cuidado espiritual seguiría
esta estructura tridimensional: la búsqueda del
restablecimiento de las relaciones significativas,
de la autonomía y de la continuidad personal, a
pesar de la proximidad de la muerte.
Si bien algunos autores llaman la atención
sobre la importancia de diferenciar entre las
fuentes del sufrimiento (sufrimiento existencial,
psicológico, físico, etc.), quizás sea de mayor
relevancia entender el sufrimiento como una
experiencia única a la cual contribuyen de forma
individualizada problemas relacionados con las
diferentes dimensiones del ser humano (16),
entre ellas la espiritual.
Modelos teóricos
A continuación se describen brevemente algunos
modelos conceptuales y explicativos del sufri-
miento, desarrollados en el contexto de los CP,
que pueden facilitar al lector la comprensión de
este complejo concepto, como es el sufrimiento.
Bayés et al. (20) desarrollaron el modelo
«Amenazas y recursos» de intervención integral
para alivio del sufrimiento en CP, y plantean que
una persona sufre cuando: a) acontece algo
que percibe como una amenaza y, simultánea-
mente, b) percibe que carece de recursos para
hacerle frente. Mientras mayor sea el grado de
amenaza percibida y menor el grado de percep-
ción de control sobre la situación (resultante de
la escasez o inadecuación de recursos), mayor
será el nivel de sufrimiento experimentado por
el paciente (6,20,21). Dado que el sufrimiento
es individual y subjetivo, los autores llaman la
atención sobre la importancia de centrar la eva-
luación en aquellos síntomas y problemas que
sean percibidos como amenazantes por el paciente
y priorizar la atención de acuerdo con el grado
de amenaza comunicado por este, en cada mo-
mento y situación (6). A partir de este modelo,
se ha desarrollado el instrumento de evaluación
del malestar emocional (DME) en pacientes con
cáncer avanzado (28), cuya utilidad clínica ha
quedado suficientemente demostrada (29).
Kahn y Steeves (30), a partir de una visión fe-
nomenológica del ser humano, consideran que el
sufrimiento es una experiencia privada que
depende del significado que un evento o una
 Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer 105
pérdida tienen para la persona y que consiste en
una experiencia, que dichos autores denominan
tridimensional: la relación con el sí mismo, la
relación con otros y la relación con el tiempo. Por
lo tanto, el sufrimiento implicaría tanto procesos
inter- como intrapersonales, donde el ambiente
y el cuidado que recibe una persona pueden in-
fluir sobre su sufrimiento tanto positiva como
negativamente, constituyendo una relación bi-
direccional. Esta aproximación concuerda con
las aportaciones de Sherman (31) sobre el sufri-
miento recíproco: el sufrimiento de un enfermo
influye sobre el de su familia y cuidadores, así
como el sufrimiento de los seres queridos am-
plifica el de los enfermos.
Dildy (32), considera que el sufrimiento
consiste en un proceso de cambio significativo y
multidimensional que busca recuperar la norma-
lidad y el bienestar, y que consiste en tres etapas:
a) la desintegración del sí mismo; b) el sí mismo
devastado, y c) la reconstrucción del sí mismo.
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FIGURA 13-1.  Visión integral del sufrimiento. (Krikorian y Limonero, 2012.)
En este sentido, la percepción de control de los
enfermos durante la enfermedad, así como el
hecho de atribuir significado a la experiencia,
contribuyen positivamente al proceso de recu-
peración de la normalidad.
Krikorian y Limonero (16) propusieron
una visión integral del sufrimiento (fig. 13-1)
y consideran que este aparece cuando se pierde
el equilibrio dinámico entre las amenazas perci-
bidas y los procesos regulatorios (que incluyen
las estrategias de afrontamiento, así como los
procesos neurofisiológicos involucrados en la res-
puesta de estrés). Frente a una amenaza, se ponen
en marcha una serie de mecanismos: respuestas
físicas, psicológicas, sociales y espirituales, cuyo
fin es lograr la adaptación y recuperar el bienes-
tar. Sin embargo, cuando la percepción de ame-
naza implica un daño a la integridad personal,
a la vez que los recursos y procesos regulatorios
son insuficientes, esta situación va conducien-
do al agotamiento, y aparecería el sufrimiento.
106 Sección 3.  Counselling individual
Un estudio posterior (33) permitió validar em-
píricamente dicho modelo teórico y demostró
la interrelación entre las diferentes esferas que
integran el ser humano, así como los efectos me-
diadores de los factores psicológicos y espirituales
entre los síntomas físicos y el sufrimiento.
CASO CLÍNICO
El presente caso clínico es un ejemplo para ilus-
trar una situación común de sufrimiento en CP
y ver cómo confluyen los diversos elementos que
lo componen.
M. tiene 55 años, es viuda y vive con sus dos hi-
jos adultos y un nieto de 2 años, a quienes siempre
ha cuidado con gran cariño. Sus hijos recien-
temente perdieron sus trabajos y todos en casa
dependen económicamente de la pensión que M.
recibe, por lo que pasan dificultades económicas.
Hace 1 año fue diagnosticada de cáncer de colon
y se le realizó cirugía y radioterapia. Ha tenido
dos hospitalizaciones por cuadros de obstrucción
intestinal maligna y está siendo atendida por el
equipo de CP. No logra dormir en las noches,
se siente agotada, ha perdido mucho peso y su
dolor es de difícil control. Manifiesta preocupa-
ción y angustia por su situación y por el futuro
de sus hijos. Sus hijos hacen turnos de cuidado
ocasionalmente, ya que deben cuidar al niño y
no tienen suficiente dinero para el transporte. Ello
lleva a que M. pase sola mucho tiempo. Reza con
frecuencia y permanece en silencio casi todo el
día. Conoce su pronóstico, pero no desea hablar
de ello, ya que le genera más frustración y mie-
do: por una parte, comenta que desea morir «para
no sufrir más», pero, por otra, quiere seguir lu-
chando «para poder sacar adelante a sus hijos…».
Como se puede observar, el sufrimiento de M.
involucra tanto a síntomas físicos, emocionales,
preocupaciones familiares y socioeconómicas,
así como asuntos espirituales que le inducen a
pensar en acelerar su muerte. A continuación se
describen factores comunes en el sufrimiento y
cómo se relacionan entre sí.
FACTORES ASOCIADOS
AL SUFRIMIENTO
Las fuentes del sufrimiento son innumerables,
individuales y cambiantes con el progreso de la
enfermedad y de los acontecimientos. Común-
mente han sido clasificadas de diferentes maneras
para facilitar su detección y comprensión (34).
Algunos autores consideran que existen distintos
tipos o categorías de sufrimiento: sufrimiento
físico y sufrimiento existencial (14), mientras
que otros reconocen la naturaleza multidimen-
sional del sufrimiento y, aunque se haga una
clasificación por dimensiones, ello no significa
que existan diferencias en la experiencia de su-
frimiento per se, ya que consideran que no es
válido hacer una separación mente-cuerpo (13).
A continuación se mencionarán los factores que
se han visto asociados al sufrimiento.
Algunos síntomas físicos más comunes en el
cáncer, que suelen aparecer de forma simultánea
y generar importante malestar, son: dolor, fatiga,
disnea, anorexia, insomnio, delirium y estreñi-
miento, entre otros, dependiendo del tipo de cán-
cer y de su estadio (35,36). En el cáncer avanzado,
la prevalencia de estos síntomas fluctúa entre el
50 y el 84%, dependiendo de la edad del enfermo,
su sexo y la severidad de la enfermedad (36-38).
Se ha encontrado una alta correlación entre su-
frimiento y malestar físico general, debilidad,
dolor y síntomas ansiosos y depresivos (35), a la
vez que los pacientes con cáncer terminal suelen
manifestar más preocupación por sus síntomas
físicos que por asuntos psicosociales (39).
Como es de suponer, los pacientes con cáncer, y
especialmente aquellos en situación de enfermedad
avanzada o al final de la vida, se ven enfrentados a
múltiples retos y situaciones de estrés que requie-
ren un gran esfuerzo de afrontamiento. Muchos de
ellos indican que su sufrimiento tiene relación con
asuntos que van más allá de los síntomas físicos
(10,40) y relacionan su preocupación con aspectos
relacionados con evitar la prolongación innecesaria
de la vida, el miedo a la muerte, el futuro de su
familia y mantener relaciones significativas con
sus seres queridos (41,42). Adicionalmente, se ha
encontrado que el sufrimiento se relaciona con los
cambios vitales, las pérdidas vocacionales, la deses-
peranza, sentimientos de tristeza y culpa, cambios
negativos en la apariencia, la dependencia y la in-
capacidad (7,10,35).
Existe una interacción significativa y de doble
vía entre el sufrimiento y los estados de ánimo
negativos, particularmente ansiedad y depresión.
Su manifestación puede ser directa o indirecta,
llevando a la intensificación de síntomas físicos,
a la inquietud y a la ansiedad ante la muerte
(11,23,35). En particular, la ansiedad ante la
muerte es común en la etapa terminal y se ha visto
 Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer 107
asociada al sufrimiento y al miedo (6,31,39).
Otros enfermos manifiestan su malestar emo-
cional a través del deseo de acelerar la muerte
(43,44).
Los asuntos espirituales emergen con fuerza
en las situaciones de enfermedad grave. La pér-
dida del control y de la dignidad, el percibirse
como una carga añadida para la familia y el deseo
de acelerar la muerte son comunes y estrechamen-
te relacionados con el sufrimiento del enfermo y
de su familia (23,45). La desesperanza aparece
frecuentemente ante la pérdida del sentido y, al
confluir con el malestar existencial, la indefensión
y la dificultad para afrontar la enfermedad, puede
llevar a estados de desmoralización (46,47).
Los factores socioculturales parecen influir
directa o indirectamente sobre el sufrimiento:
el sexo influye en el afrontamiento del dolor y
otros síntomas físicos (48); las personas jóvenes
con cáncer suelen expresar mayor sufrimiento,
malestar emocional y menor bienestar (49); la
situación económica, las condiciones sociales y
el tipo de sistema de salud influyen en el acceso
a los recursos sanitarios, a la vez que la pobreza,
la inseguridad y la violencia generan problemas
añadidos a la situación de enfermedad, contri-
buyendo al sufrimiento (50). Asimismo, el apoyo
social es considerado un factor de protección
ante el estrés y el sufrimiento (11,49).
Finalmente, el sufrimiento implica la díada
paciente-familia, y se ha visto que el sufrimien-
to en uno de ellos incrementa, a su vez, el su-
frimiento del otro, dando lugar al denominado
sufrimiento recíproco (31).
EVALUACIÓN DEL SUFRIMIENTO
Un adecuado proceso de evaluación del sufri-
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miento parte de su concepción holística y, por
tanto, tendrá en cuenta las diferentes dimen-
siones de la persona, así como la variabilidad
del estado del paciente, su contexto momento
a momento, su estado funcional y sus recursos
de afrontamiento (51). Es importante limitar
el tiempo de entrevista teniendo en cuenta las
necesidades particulares del enfermo y evitar
interrogatorios exhaustivos que puedan generar
iatrogenia e incrementar su malestar o llevar al
agotamiento. De ahí que una entrevista empática
y cálida, donde se prioricen sus necesidades, será
clave para identificar los factores que pudieran
favorecer el sufrimiento.
Instrumentos de evaluación
A partir de la redefinición de los CP (5), donde
el alivio del sufrimiento es el papel primordial
de los mismos, se ha incrementado el interés por
su estudio científico y sistemático, plasmado en
el creciente número de investigaciones sobre el
tema, así como en el desarrollo, en esta última
década, de instrumentos que intentan evaluarlo
(52). Actualmente, existen a disposición de clí-
nicos e investigadores una serie de instrumentos
y estrategias de evaluación que, si bien no sus-
tituyen la entrevista clínica, pueden ayudar a
complementarla. En la tabla 13-1 se hace una
breve descripción de las mismas, con el fin de
facilitar la selección de aquella que pudiera ser
más adecuada a las necesidades del enfermo y
el profesional. Para una mayor conocimiento de
estos instrumentos, se recomienda a los lectores
que lean el trabajo de revisión de Krikorian,
Limonero y Corey (52).
APROXIMACIONES
TERAPÉUTICAS
La adaptación del enfermo a los múltiples asun-
tos que pueden ser percibidos como amenazantes
debe concebirse como un proceso que requiere
gran energía, además de importantes esfuerzos
de afrontamiento (62). En el ejemplo que hemos
presentado anteriormente de la paciente M., hay
importantes factores de estrés añadidos a la en-
fermedad y que cobran gran relevancia en la vida
de la enferma y de su familia, generando un su-
frimiento recíproco y que, además, amenaza una
parte vital de M.: su rol de madre y el bienestar
de sus hijos/nieto.
La intervención psicológica, particularmente
en enfermos al final de la vida, deberá dirigirse a
la paliación o alivio del sufrimiento y a la promo-
ción del bienestar, como el resto de intervenciones
paliativas. Dicha intervención dependerá tanto del
nivel subjetivo de malestar o sufrimiento como de la
presencia de conductas desadaptativas o problemá-
ticas, y la intensidad de las reacciones emocionales
de ansiedad y depresión (63).
La minimización de la alteraciones en roles
vitales, la regulación del malestar emocional y el
mantenerse involucrado en aspectos importantes
de la vida son algunos indicadores de un buen
ajuste o un ajuste adecuado (64). Estrategias de
afrontamiento como centrarse en el presente y
108 Sección 3.  Counselling individual

TABLA 13-1.  Instrumentos de evaluación del sufrimiento

Tipo de Número
Instrumentos Autores, año evaluación de ítems Breve descripción
Evaluación inicial MacAdam y Smith, Cuantitativa 20 Usa escalas tipo Likert de 5 puntos
del sufrimiento 1987 (53)
Percepción del paso Bayés et al., 1995 Cualitativa 2 Medida indirecta con dos preguntas:
del tiempo (54) «¿Cómo se le hizo el tiempo ayer: corto
o largo, o usted qué diría? ¿Por qué?»
Pictorial Büchi et al., 1998 Cualitativa 1 Usa un método visual que evalúa
Representation (22); el impacto que ha tenido la
of Illness and Self Krikorian et al., enfermedad en el propio enfermo
Measure (PRISM) 2013 (55)
Mini-Mental State Aminoff et al., 2004 Cuantitativa 10 Medida objetiva para evaluar el
Examination (56) sufrimiento en demencia avanzada
(MMSE) a través de los comportamientos
y la percepción de los cuidadores
Instrumento de Baines y Norlander, Cualitativa y 10 Siete escalas visuales analógicas
evaluación del 2000 (57) cuantitativa que abordan las dimensiones física,
sufrimiento espiritual, personal y familiar
Structured Wilson et al., 2004 Cualitativa y 13 Evalúa 22 síntomas físicos,
Interview for (58) cuantitativa preocupaciones sociales, asuntos
Symptoms and existenciales y problemas de salud
Concerns (SISC) mental en cuidados paliativos a través
in Palliative Care de una entrevista semiestructurada
State of Suffering Ruijs et al., 2009 Cualitativa y 69 Evalúa cinco dimensiones: síntomas
(SOS-V) (59) cuantitativa y signos médicos, pérdida de la
función, aspectos personales, aspectos
del entorno, y naturaleza y pronóstico
de la enfermedad
Escala de Chaban et al., 2009 No indicado No Evalúa el sufrimiento en el dolor pélvico
sufrimiento (60) indicado crónico. Incluye tres dimensiones
del sufrimiento
Escalas del Schulz et al., 2010 Cuantitativa 33 Consta de tres escalas que evalúan
sufrimiento (61) la experiencia y percepción
del sufrimiento físico, psicológico
y existencial
Detección Maté et al., 2009 Cualitativa y 4 Consta de tres preguntas dirigidas al
del Malestar (28); Limonero et cuantitativa enfermo y una observación, por
Emocional al., 2012 (29) parte del clínico, de signos externos
(DME) indicativos de malestar
Adaptado de Krikorian et al., 2013 (52).

mantenerse activo y con buen estado de ánimo,
la evitación temporal, minimizar la realidad
de la cercanía de la muerte y la resignación, ayu-
dan a la adaptación a la situación (11).
Por otra parte, la relación terapéutica que se
establezca con el enfermo es de vital importancia,
especialmente para la conservación de su digni-
dad al abordar a la persona y no a la enfermedad
a través de una serie de actitudes y conductas
de cuidado, compasión y diálogo (17,23,65). El
cuadro 13-1 describe algunas estrategias terapéu-
ticas que hay que tener presentes y que pueden
servir de guía durante la intervención para redu-
cir o aliviar el sufrimiento.
El abordaje de la situación de M. debe in-
volucrar necesariamente una evaluación más
pormenorizada de su situación y de los recursos
con los que cuenta a nivel personal y familiar.
En este ejemplo, queda patente que el control de
los síntomas físicos que le generan malestar no
sería suficiente para abordar la multiplicidad de
problemas que conlleva su situación. Se requiere,
pues, una intervención integral y que apunte
a minimizar simultáneamente las amenazas
 Capítulo 13.  Aproximación integral a la experiencia de sufrimiento en enfermos con cáncer 109
CUADRO 13-1.  Estrategias terapéuticas frente
al sufrimiento
1. Evaluar frecuentemente las necesidades
del enfermo y de su familia.
2. Considerar igualmente importantes todas
las amenazas manifestadas por el enfermo,
independientemente de que involucren
la esfera física, psicológica, sociocultural
o espiritual.
3. Identificar y abordar tempranamente dichas
amenazas, facilitando, en lo posible,
una participación activa del enfermo y de su
familia de modo que potencien sus recursos
personales y su percepción de control.
4. Entender el sufrimiento como una
experiencia única y holística con diversas
manifestaciones, con el fin de planificar
estrategias que permitan un abordaje integral
y eficiente. Esta es la razón por la cual se
recomienda un cuidado interdisciplinar a uno
multidisciplinar.
5. Explicar al enfermo y a su familia que el
sufrimiento es un proceso dinámico y que
varía de acuerdo con el balance entre las
amenazas y los esfuerzos de afrontamiento,
que puede disminuir el miedo al sufrimiento
y ayudar en su prevención.
6. Potenciar en lo posible el afrontamiento
centrado en el significado, puesto que los
asuntos espirituales son centrales en el alivio
del sufrimiento. En este sentido, abordar a
la persona funcionará siempre mejor que
abordar la enfermedad o el problema.
7. Finalmente es importante focalizarse en aliviar
el sufrimiento innecesario y encontrar sentido
en la experiencia, ya que el sufrimiento es una
experiencia humana que no siempre se puede
prevenir o eliminar. Recordar este punto es
primordial para prevenir el sufrimiento de los
cuidadores (tanto formales como informales).
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
identificadas en cada una de las dimensiones para
aliviar su sufrimiento y el de su familia.
RESUMEN
El sufrimiento es una experiencia inherente a la
naturaleza misma de la persona, que se produce
en un momento específico y en un contexto
particular. Como hemos ido desarrollando a lo
largo de este capítulo, es especialmente relevante
abordar las diferentes dimensiones que definen a
la persona como tal y comprender que la enfer-
medad y los problemas asociados a ella pueden
generar sufrimiento, si la persona los percibe
como amenazantes. Dicha amenaza depende de
la forma en que la persona vive su propia situa-
ción, al ser esta vivencia subjetiva, individual y
dinámica. La consideración de estos aspectos,
junto con las necesidades particulares de la tríada
paciente-familia-cuidadores, facilitará el aborda-
je del sufrimiento y la disminución o el alivio del
mismo, siendo este el objetivo principal de los
cuidados paliativos.
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C A P Í T U
Proyecto de vida y proyección de futuro
en el trabajo terapéutico con pacientes
adultos con cáncer
Lourdes Ruda Santolaria
INTRODUCCIÓN
El cáncer es una enfermedad que inevitablemente
activa en el imaginario social la idea de muerte,
a pesar de los avances de la ciencia que vienen
ofreciendo cada vez mejores pronósticos a la
misma. La persona diagnosticada de cáncer, en
ese sentido, tiene que lidiar con la idea de que la
muerte está merodeando y se le presenta como
una posibilidad cercana.
Esta situación, diremos desde una compren­
sión psicoanalítica, no solo confronta con una
angustia sin nombre (angustia de muerte de
carácter traumático), sino que vuelve a poner en
primer plano la amenaza de pérdida de todos los
objetos que pueblan el mundo interno (angustia
de pérdida), arrebata al sujeto la sensación de
potencia y poder (angustia de castración) y lo
confronta con la caída de sus ideales (angustia
por el abandono del superyó), atacando con todo
ello, de manera radical, al sistema narcisista, si
se considera que, en términos de desarrollo, la
elaboración de los contenidos subyacentes a es­
tas angustias va de la mano con la organización
del narcisismo, que pasa ineludiblemente por
un descentramiento del sujeto y su reubicación
frente al objeto (1).
La realidad fáctica, sin embargo, transcurre a
otra velocidad, e impondrá nuevas situaciones
antes de que el sujeto haya incluso podido repo­
nerse de este impacto y tomar cabal conciencia
de lo que significa su diagnóstico. Casi de inme­
diato, pues, se ofrecerá un tratamiento en el que
la mayor parte de las veces la persona quedará
embarcada en medio de su desconcierto. Ello,
por supuesto, suele traer consigo una sensación
de esperanza que sirve como tregua a su temor.
112
L O 1 4
Hasta este momento, el trabajo psicotera­
péutico, cuando nos toca acompañar al paciente
desde la recepción del diagnóstico, está centrado
inicialmente en la contención emocional, que
después de un reordenamiento inicial de las
emociones permitirá que la persona pueda ir
tomando conciencia, de manera progresiva, de su
situación y dimensionarla, de modo que pueda
también participar de manera activa en la toma
de decisiones respecto a su salud.
CASO 1: JUAN Y LA CONTINUIDAD
DE SUS PROYECTOS DE VIDA
PREVIOS AL DIAGNÓSTICO
Juan, 26 años, soltero, estudia y trabaja, y vive en
una provincia en una ciudad no muy desarrollada.
Diagnóstico: sarcoma pleomórfico del ante­
brazo derecho.
Tratamiento: cirugía (amputación de brazo),
a la espera del diagnóstico anatomopatológico
para confirmar el inicio de quimioterapia, que
se vislumbra con un alto grado de probabilidad.
Pronóstico: por definirse, aparentemente regular.
Juan es atendido dentro de un contexto hos­
pitalario1, después de recibir una interconsulta
médica la mañana siguiente a su operación.
En esta se indica la necesidad de evaluar el es­
tado afectivo del paciente y de brindar soporte
1
En Perú existen aún grandes dificultades en la descentrali­
zación de los servicios de salud y, en el momento en que
Juan recibe atención, la única institución especializada en
oncología a nivel nacional está ubicada en la capital, por lo
que los pacientes tienen que viajar para recibir tratamiento
hasta que pueden ser derivados a un hospital general en
su lugar de origen.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico 113
emocional. El paciente ha sido ingresado para
una cirugía de amputación de brazo después de
tan solo 15 días de haber conocido su diagnó­
stico. Su permanencia en el hospital ha sido
realmente corta: ingresó una tarde, al día siguiente
fue operado y el día en que llega la interconsulta
estaba saliendo de alta un par de horas después de
nuestra intervención. El paciente sería derivado a
un centro de atención regional fuera de la capital.
En ese sentido, el apoyo terapéutico solo pudo ser
ofrecido en esta única ocasión, al pie de su cama,
en la sala común en la que estaba hospitalizado.
T:  Buenos días, soy psicóloga aquí y venía a
ver cómo estaba.
J:  Bien, a la espera de mi alta.
T:   Efectivamente, lo sé, y por eso quería saber có­
mo te estabas sintiendo en todo este proceso.
J: Bien, estoy tranquilo, supongo que poco
a poco me iré acostumbrando y podré ir
haciendo mis cosas.
T:   Acostumbrándote…
J:  Sí, porque igual yo tengo que hacer mis
cosas, ¿no? ¿O acaso no puedo trabajar?
Porque yo sea manco no quiere decir que
no pueda trabajar.
Pequeño silencio.
J:   Yo soy bien realista. Yo sé que la gente me va
a mirar y que se van a reír, se van a burlar y
me van a decir el manco. Por eso yo ya he di­
cho que me van a operar y yo igual he dicho
riéndome que voy a volver manco, porque
así es mejor, hacer broma uno mismo.
T:  Dicen que las cosas más serias se dicen en
broma…
J:  Así es.
T:   Es que a veces aquello que se tiene que de­
cir resulta tan difícil que la única forma de
decirlo es riéndose uno mismo.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
J:    Yo sé que cuando salga voy a tener mucha cólera
por estar enfermo, me va a provocar patear la
pared, pero yo no quiero ser un amargado co­
mo todos los inválidos que tienen mal humor.
T:   Me estás hablando de la cólera que puedes
sentir por estar enfermo.
J:   Sí, pero nadie tiene la culpa y no tengo por
qué descargármela con nadie.
T:   Eso es completamente cierto, aunque a veces
sería más fácil poder encontrar un culpable
para poder liberarse de lo que uno siente.
Silencio.
J:   Yo sé que las cosas no van a ser igual. Yo sé
que puedo trabajar, ir a reuniones y todo
lo demás, pero las chicas ya no me van a
mirar igual.
T: ¿A qué te refieres?
J: (Muy incisivo y molesto) Mira, no me vas a
decir que no, porque yo sé que así van a ser
las cosas, porque por ejemplo tú2, quítate
tu rol de psicóloga e imagínate que estás
en una discoteca un sábado y me conoces
a mí y conversas conmigo y yo te intereso,
pero también conoces a otro chico que te
cae igual que yo. ¿A quién vas a preferir?
De todas maneras al otro chico, porque yo
soy incompleto. ¿A quién escogerías, pues?
T: Me da la impresión de que lo que me estás
pidiendo es que te dé mi opinión como mu­
jer, y no como psicóloga, para saber cómo
pueden reaccionar otras mujeres frente a ti.
J: Yo sé que es así, y no me vas a decir que no
es así (muy incisivamente).
T: Creo que de antemano estás pensando que uno
te va a contradecir para no hacerte sentir mal.
J: En realidad, yo prefiero pensar así, siempre
pienso lo peor. Igual fue ahora que me te­
nía que internar. El doctor me dijo que si
podían me salvarían el brazo, pero que de
lo contrario me lo tendrían que amputar.
Yo me hice a la idea de lo peor. Así no me
sorprenden, y cuando las cosas suceden,
igual que ahora, no me pongo mal.
T: Sin embargo, quizás con esa fórmula tam­
bién muchas veces puedes eliminar posi­
bilidades y acabar dejando que las cosas
sucedan tal cual las esperas.
J: O sea ¿que tú crees que está mal hacer así
 y que me puedo quitar posibilidades y que
soy un poco conformista?
Silencio.
J: Lo que sí me preocupa es mi enamorada,
ella es una niña, nosotros estábamos por
casarnos. Ella me dice que igual me quiere
y se quiere casar en diciembre, pero yo pre­
fiero que no sea así, me preocupa mucho
porque ella va a sufrir mucho (pausa). Yo
sé que ella me quiere, pero me preocupa
que ella sufra. Ella es una niña, tiene solo
21 años y lo que más me dolería es lo que
digan sus papás, porque uno es egoísta. Si
yo tuviera una hija, también le recomen­
daría a ella que no se case con un inválido.
2
Es importante señalar que la psicóloga era contemporánea
en edad con el paciente.
114 Sección 3.  Counselling individual
T: En medio del miedo por la reacción de la
gente, te niegas cosas importantes, ¿no?
Silencio.
J: En realidad tú dirás por qué te hablo de
chicas. Yo quiero mucho a Inés y no te lo
digo porque estoy en esta situación. Ella es
bien inocente y yo podría decir que le he
enseñado muchas cosas porque estoy con
ella desde que tenía 16 años y todavía casi
jugaba a las muñecas.
Silencio tenso. Se le llenan los ojos de lágri­
mas, pero intenta controlarse.
J: Yo sé que ella puede irse, tendría derecho,
pero no quiero ni pensar en eso. Eso sí que
no lo aguantaría.
T: Sin lugar a dudas puedo entenderlo, y quizás
por eso, por momentos piensas en que es me­
jor terminar, siendo tú el que toma la decisión.
J: Sí (le caen algunas lágrimas por la cara).
Discúlpame.
T: No hay por qué pedir disculpas. Estás aquí
para hablar de cómo te sientes y tienes de­
recho a tener miedo, tristeza, a querer llorar
o sentir cólera.
J: Pero no te preocupes, yo voy a venir dentro
de 1 año a contarte cómo estoy, las cosas
que he aprendido a hacer.
T: Me encantará saber que estás bien, pero
creo que no hace falta que esperes 1 año,
también puedes venir antes si necesitas
ayuda o cuando simplemente quieras con­
versar de cómo te sientes.
Como vemos, Juan ha sido sorprendido de
modo tal por la enfermedad, que en menos de
1 mes está teniendo que asumir una realidad que
supone un viraje radical a su vida. La noticia de su
enfermedad irrumpe y conmueve un proyecto a
futuro, en el que su actividad laboral, su ubicación
social y su deseo de casarse en el medio plazo eran
centrales. Emociones de miedo, cólera y tristeza
se combinan e intercalan de manera desordenada,
pero él no quiere dejar espacio a que lo invadan.
Por el momento quiere negar el dolor por todas
las pérdidas que esta situación trae consigo: pér­
dida de salud, de su brazo, de su nivel de produc­
tividad previo, de la posibilidad de ser deseado y
querido por otro. Se protege de este dolor con
el uso de la ironía y el sarcasmo, con la renuncia
apresurada a sus proyectos, a su gente, como un
modo de evitar que sea otro el que se lo arrebate.
A pesar de toda esta revolución interna, él intenta
salir a flote para replantearse sus proyectos de
vida. Ello es importante, pues, como dice Moser
(2), investir un proyecto a futuro es lo que habilita
el que una persona pueda investir el futuro como
condición de posibilidad. Juan se ha dado 1 año
para reubicarse en su relación consigo y con los
otros, y respecto a su futuro, aun cuando su motor
sea por el momento la cólera y el sostenimiento
de su orgullo. De hecho, apena no haber podido
continuar el trabajo terapéutico con él.
El tratamiento médico, como decíamos, es
el que marca ahora el tiempo inmediatamente
posterior. El paciente se entrega a la lucha con
la enfermedad y concentra su energía en el tra­
tamiento, que le abre una serie de posibilidades
orientadas hacia la vida. El miedo a la muerte
—siempre subyacente— suele pasar entonces a
segundo plano, porque los temores ahora se con­
centran en los procedimientos médicos que se
avecinan y los efectos que estos pueden generarle.
El tiempo queda ahora regido por los trata­
mientos y los intervalos entre ellos. Ello, si bien
permite que la persona genere una rutina, que de
hecho permite recuperar cierta sensación de cal­
ma y control respecto a la enfermedad, atrapa a
la persona en un tiempo que no le pertenece, que
deja de estar regido por los parámetros compar­
tidos socialmente. Solo queda entonces pensar
en el día a día, porque se depende de cómo se
responda a la medicación. Ese tiempo que marca
y define el devenir histórico de un sujeto ya no
será sentido como propio, sino determinado por
otro, al cual se debe obedecer. La posibilidad de
construir una historia que da lugar al devenir
de un sujeto y a la definición del proyecto identi­
ficatorio3 que le permite a la persona proyectarse
a futuro, tal como lo entiende Piera Aulagnier, se
pone, por tanto, en entredicho (2).
3
El concepto de proyecto identificatorio acuñado por Piera
Aulagnier (3) da cuenta de un proceso de una autocons­
trucción continúa del yo por el yo, necesaria para que el yo
como instancia pueda constituirse y proyectarse en un mo­
vimiento temporal, del que depende su propia existencia.
Acceso a la temporalidad y acceso a una historización de lo
experimentado van de la mano: la entrada en escena del yo.
Este proceso supone, en un comienzo, un trabajo com­
plejo de apropiación e investidura del entramado de enun­
ciados y referencias identificatorias primarias que alojan,
desde el discurso parental y social, un espacio para que
el yo pueda advenir (4). Con el transcurrir de la vida del
sujeto (desarrollo evolutivo, crisis de la vida), dirá Grunin
(5), este proyecto se irá modificando, a la par que la historia
personal se va reinterpretando y reescribiendo, y el proyecto
futuro, reajustando.
 Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico 115
CASO 2: ALEXANDRA Y LA PUESTA
EN SUSPENSO DE SUS PROYECTOS
Alexandra, 27 años, soltera con un novio de 30
años con el que lleva 5 años de relación y con
quien tiene un proyecto de matrimonio en el
medio plazo. Trabajadora bancaria en el área de
marketing desde hace 2 años (licencia por 1 año).
Diagnóstico: glioblastoma multiforme de
células pequeñas.
Pronóstico: reservado.
Alexandra llega a consulta, en este caso en un
contexto privado, después de 2 semanas de haber
recibido su diagnóstico. Ella es traída por su pare­
ja, quien está convencido —de hecho más que la
propia Ale— del beneficio que una terapia psico­
lógica puede tener en estas circunstancias, tanto
en términos de favorecer el estado de bienestar
del paciente como en la posibilidad de potenciar
la efectividad de un tratamiento médico.
Empieza así un proceso psicoterapéutico de
una vez por semana, y casi en simultáneo se
define e inicia su tratamiento médico (radiote­
rapia y quimioterapia oral), manteniendo con
ambos una fuerte actitud de compromiso, si es
que esta es valorada en función de su asistencia y
cumplimiento de las indicaciones brindadas por
los profesionales. Gerardo, por su parte, solicita
también un espacio de apoyo psicológico para él,
que se inicia de manera paralela 1 mes después.
Bajo este referente, durante los primeros 5 me­
ses de psicoterapia, las sesiones de Ale suelen tener
una secuencia casi inquebrantable. Arranca así
con la puesta al día de las novedades respecto a
sus asuntos médicos y los efectos que le ocasio­
nan los tratamientos y lo que está haciendo para
convivir con ellos. Después de este reporte, suele
generarse una pausa, con la sensación de que no
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
hay nada más que decir. La alusión a sus afectos
es muy limitada, a pesar de que sería lo que caería
por su propio peso después de esa primera parte
de la sesión, pero ella solo muy ocasionalmente
se atreve a mencionar su miedo a la pérdida de
funciones cognitivas y la posibilidad de movi­
lidad física (aun cuando ya algunas funciones
vinculadas a su expresión verbal y a la lectura
empiezan a estar comprometidas, y se mueve con
lentitud y torpeza), para luego volver a fortale­
cerse diciendo que está dispuesta a hacer todo lo
que el médico le diga para mejorar y que tiene
la confianza de la efectividad del tratamiento
médico indicado.
A raíz de su enfermedad, Ale ha dejado de
trabajar y casi no mantiene contacto con sus
amigos. Es curioso, sin embargo, que ni siquiera
los eche en falta, y que se encuentre aparente­
mente cómoda con un día a día en el que solo
ayuda con algunas tareas sencillas del hogar.
Igualmente, llama la atención que haya pasado
de ser quien asumía la posición de la fuerte en
su familia, la que se hacía cargo de la resolución
de las situaciones críticas en casa (la madre es­
taba sobreprotegida por miedo a que tuviera una
crisis cardíaca, el padre estaba abocado al trabajo,
y el hermano tenía problemas psiquiátricos por
lo que difícilmente podía hacerse incluso cargo
de su hijo), a ubicarse ahora en una posición de
absoluta pasividad y dependencia de su pareja,
que engancha perfectamente con la actitud de
sobreprotección que su novio ha asumido. Su
vida empieza a girar en torno a su tratamiento
y su enamorado.
Gerardo, por su parte, si bien sigue trabajan­
do, ya no se dedica a esta actividad como antes.
Ahora está absorbido en las averiguaciones res­
pecto a la enfermedad de Ale y en el estableci­
miento de mil y un contactos con profesionales
locales y extranjeros, en resolver trámites asuntos
administrativos vinculados al tema y, por su­
puesto, en estar con su novia todo instante que
puede. Aparentemente con esta actitud tan ejecu­
tiva busca deshacerse de su propia sensación de
impotencia y zafarse del temor de que les digan
que «no hay nada que hacer». Así gana control y
deja de lado la profunda angustia y tristeza que
le genera pensar en la posibilidad de pérdida
de su pareja, lo cual se conecta claramente con
su pronta orfandad de padre, que fallece como
producto de un cáncer cuando él tenía 4 años.
Ambos se niegan a dejar espacio a sus senti­
mientos, aunque los resultados poco alentadores
después de los primeros 6 meses de tratamiento
los quiebran afectivamente. Ale queda inundada
por el temor a no poder comunicarse y quedar
atrapada en un cuerpo. Su novio no puede dejar
de llorar frente a la posibilidad de muerte de Ale,
pero lo hace solo en su habitación; por primera
vez se atreve a poner en palabras esto en sesión.
Se ofrece un nuevo tratamiento médico co­
mo alternativa y, con ello, ambos recuperan la
sensación de equilibrio y control. En adelante,
Ale prefiere espaciar cada vez más sus sesiones
de psicoterapia, pues siente que no tiene ma­
yor cosa que compartir; las defensas se tornan
116 Sección 3.  Counselling individual
cada vez más fuertes y se decide respetarla en
su posición, pasando a verla quincenalmente.
Su novio, en cambio, empieza a aventurarse a
explorar sus sentimientos y entender lo que lo
mueve a la acción. Ello lo llevará a reconectar con
la experiencia de pérdida de su padre y a buscar
mucha información sobre él, sin darse cuenta de
que solo está reconstruyendo su curriculum vitae
y no la dimensión de él como persona y como
padre. Desde su pérdida, su madre, también
afectada por esta situación, se exigió a sí misma
estar operativa casi de inmediato, e indujo a sus
hijos a que no se conectaran con el dolor y fragi­
lidad, sino más bien con la sensación de orgullo
hacia él —era una persona muy reconocida en
su entorno laboral por sus aportes académicos
y su preocupación por la realidad social—. Co­
mienza, por tanto, a tomar conciencia de cómo
él y su familia han asumido siempre una postura
altamente racional, en la que los afectos siempre
han sido reprimidos en pro de conservar una
sensación de fortaleza y equilibrio, que es lo que
les permite seguir andando.
Desde allí, empieza a entender por qué le cues­
ta tanto separarse físicamente de Ale y por qué,
esté donde esté, no puede desprenderse mental­
mente de ella. Teme que pueda pasarle «algo»,
siempre asociado al dolor y la muerte. Pensar en
su ausencia lo reconecta con la experiencia de
pérdida de su padre cuando era pequeño, que de­
jó una gran sensación de vulnerabilidad que que­
dó adherida al cuerpo4, en la medida en que no
fue avalada en su momento por nadie.
Todo este trabajo le permite conectarse ahora
con una dimensión más humana, con sus angus­
tias, pero también con sus necesidades. Empieza
a reconocer que efectivamente está agotado y
que a estas alturas agradecería el que la gente que
le rodea —especialmente los padres de Ale—, en
lugar de darle loas por la actitud que está asu­
miendo frente a la enfermedad de Ale, pudiera
hacerse cargo de alguno de los miles de asuntos
médicos y administrativos que a diario hay que
resolver. Se desliza así un reclamo, en medio de
las culpas que decir esto le trae; teme que hablar
4
De hecho, él presentó hace 3 años crisis de angustia muy
intensas con algunos episodios de ataque de pánico, que
lo llevaron incluso a dejar su trabajo y a recluirse en casa,
con las consiguientes manifestaciones depresivas por la
situación. En esa ocasión, él recibió apoyo psiquiátrico y
psicoterapéutico, y, por supuesto, compañía incondicional
y aliento de Alexandra.
de su cansancio y fastidio sea leído como falta de
cariño y compromiso hacia ella.
Ahora puede aceptar que efectivamente nece­
sita respirar otros aires que lo despejen, lo recar­
guen y de esta forma incluso alimenten también
una relación que empieza a embotarse. Planea
un par de viajes cortos con Ale, pues extraña so­
bremanera los momentos de pareja que antes
solían tener. Empieza a implementar algunos
espacios para poder hacer ejercicio, y otros para
compartir, por lo menos eventualmente, algunos
ratos con sus amigos con o sin Ale. Reasigna a Ale
algunas responsabilidades puntuales respecto a
su tratamiento. Aparece la inquietud respecto a si
debería tener lugar —y cuándo— la maestría que
estaba a punto de iniciar antes de la enfermedad
de Ale. Esto es resentido por Ale —e incluso su
familia—, que se verá obligada a moverse un
poco de su lugar, aunque ello traiga algunos de­
sencuentros naturales de pareja, que en todo este
tiempo habían desaparecido, devolviéndole, a la
larga, algo de naturalidad a la relación de pareja.
Se cumple ya 1 año de tratamiento médico y
psicológico, pero también de licencia laboral
y, con ello, la decisión de darse de baja de ma­
nera definitiva (con la consiguiente reducción
de ingresos e incluso de cobertura médica) o
retomar el trabajo se le pone al frente. El dilema
enfrenta ahora a Ale de manera ineludible a su
mayor temor, el de la pérdida de sus capacidades
cognitivas, sobre el que hasta este momento no
ha podido profundizar en su espacio terapéutico.
En este momento, a Ale se le presenta una nueva
oportunidad a partir de la exigencia que le están
imponiendo el cambio de ubicación de Gerardo
y la decisión respecto a si volver o no a trabajar,
que implican, nada más y nada menos, que los
dos proyectos de vida centrales para su momento
evolutivo; esta puede ser una ocasión para que se
quiebren ciertas defensas que le den pie a zambu­
llirse en su mundo interno.
Ale y Gerardo nos muestran con claridad có­
mo la vida puede quedar girando en torno a la
rutina que el tratamiento plantea, sin percatarse
de que la lucha hacia la vida podría empezar a
perder sentido, en la medida en que se vive solo
para el tratamiento, para restablecer el funcio­
namiento del cuerpo, dejando de lado todas las
otras dimensiones que nos definen como perso­
na. Sus angustias son tan desorganizadoras que
no les es fácil a cada cual hacerse cargo de ellas,
sumiéndose, por tanto, en una actitud defensiva
 Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico 117
que no permite pensar, sentir ni desear. Quebrar
con ellas es, como vemos, imprescindible para
recuperar la vida en su dimensión integral. En
este proceso está ya sumergido Gerardo. Ale, por
su parte, se ha venido resistiendo a ello.
Está claro, sin embargo, que el trabajo psíquico
que ambos deben realizar es diferente: Gerardo
está frente a la posibilidad de perder a una per­
sona significativa importante; Ale, en cambio,
está lidiando con una serie de duelos (pérdida de
salud, de funciones cognitivas, de su vida cotidia­
na anterior a la enfermedad) y con la posibilidad
de su propia muerte, situación que la paraliza
porque activa la angustia más primaria y desor­
ganizadora del sujeto, la angustia de muerte, que
por definición, no es ni siquiera pensable5 (1).
En medio de ello, y de un cuerpo marcado
por la enfermedad y el sufrimiento, cómo se da
el proyecto identificatorio, qué cuerpo investir
durante la enfermedad, qué identidad forjar.
Evidentemente, el que algunos ingresen y
otros no a un trabajo que suponga el cuestiona­
miento de su proyecto identificatorio depende,
por un lado, de las variables de enfermedad (na­
turaleza de la enfermedad y del tratamiento, con
las exigencias y limitaciones que ambos imponen;
pronóstico), pero también, y con gran peso, de la
historia de vida y los recursos que el sujeto haya
podido desarrollar para pensarse a sí mismo. Los
vínculos construidos a lo largo de toda esa tra­
yectoria personal y la disponibilidad de ellos en el
momento actual serán, asimismo, fundamentales.
Pero ¿qué supone este cuestionamiento y rede­
finición de los proyectos futuros? Se trata, a decir
de Aulagnier (3), de emprender una tarea de sim­
bolización historizante, que busca que el sujeto se
sitúe en su historia, para que en el presente pueda
reconstruir las causas que lo hicieron ser y dan
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
razón a quien él es hoy, posibilitando, además,
el que pueda también pensarse en el mañana e
investir un eventual futuro. Historizar permite, en
5
De Masi (6) nos plantea la necesidad de distinguir la se­
paración y la experiencia de la muerte, dado que el im­
pacto en la mente de estas dos eventualidades se sitúa en
diferentes niveles. Mientras que la separación es siempre
potencialmente integrable, en tanto desarrolla la capacidad
de mantener viva la relación que ha existido en el mundo
interno, la idea de la propia muerte supone la destrucción
del mundo simbólico y afectivo, necesario para elaborar
la pérdida. A pesar de ello, afirmará él, la renuncia a la
fantasía de inmortalidad no debería llevar consigo el
aniquilamiento de la ilusión y de la esperanza de lo que
aún es posible.
ese sentido, el advenimiento radical de una marca
que suplementa, resignifica lo anterior (más que
complementarlo), inaugurando, desde lo actual,
nuevos sentidos posibles que reordenan las rela­
ciones establecidas entre pasado, presente y futuro
(7,8). Ello, por supuesto, supone la elaboración de
un cúmulo de duelos que permiten el crecimiento
y apertura a la vida sin caer en melancolía (9).
A nivel terapéutico, entonces, además del sos­
tenimiento afectivo en medio de las subidas y
bajadas de la marea propias de esta enfermedad
y tratamiento, se facilitará el que la persona se
responda al qué quiero/puedo hacer ahora con
mi vida, lo cual exige, como ya decíamos, la
reorganización y resignificación de su historia6,
para construir una imagen de sí en el hoy, que,
a su vez, permitirá la catectización de proyectos
futuros, en el corto, medio y largo plazo —aun
frente a la posibilidad de no estar necesariamente
presente—, que le darán un sentido a su pre­
sente.
Frente a ello, «cada cual hará lo que puede»:
algunos sentirán que tienen que «tomar al toro
por las astas» y se pondrán manos a la obra a
hacer todo aquello que habían postergado; en
un sentido inverso, también habrá quienes se
sumergirán en un cuestionamiento existencial
tan profundo que los paralizará en términos de
acciones concretas; mientras que otros intentarán
continuar con sus vidas, cuestionándose intermi­
tentemente en relación con el alcance que deben
dar a sus proyectos de vida, a la par que siguen
construyendo sobre ellos en el día a día.
CASO 3: VERÓNICA Y LA
NECESIDAD DE CUESTIONAR
Y CONCRETAR SUS PROYECTOS
Verónica, 42 años, casada con 2 hijos de 10 y 8
años, psicóloga que trabaja en un proyecto de de­
sarrollo vinculado a la educación, en una ciudad
medianamente desarrollada del país.
Hornstein (10) diferencia dos posiciones respecto a la con­
6
cepción de la verdad histórica: la primera concibe a la mis­
ma asociada a un intento por reconstruir, recuperar (como
réplica en identidad) representaciones ocultas que hay que
desvelar; la segunda —en cambio— la realza como una
construcción que alude a un trabajo activo de inscripción
y transformación de las huellas significativas de un tiempo
anterior, permitiendo fundar nuevas simbolizaciones, arti­
culando nuevos sentidos sobre los vestigios de la historia,
entrelazando experiencia y fantasía, entramando pasado,
presente y futuro.
118 Sección 3.  Counselling individual
Diagnóstico: cáncer de mama.
Tratamiento: mastectomía radical y quimio­
terapia, practicadas en su lugar de residencia.
Pronóstico: al parecer favorable —no hay evi­
dencia de enfermedad después del tratamiento—.
Verónica viene a Lima 6 meses después de ha­
ber recibido su diagnóstico y casi inmediatamen­
te después de haber concluido su tratamiento de
quimioterapia. La razón de su viaje tuvo que ver
con la concreción de su titulación como psicólo­
ga a través de un curso ofrecido a profesionales
que no han formalizado su licenciatura7, y que
en su caso había postergado durante 18 años.
En ese contexto se aprovecha para buscar ayuda
terapéutica en Lima8, la cual no puede durar más
de 4 meses, pues es el tiempo que permanecerá
en Lima, ya que ha dejado a su familia allá y es
el tiempo de licencia que se le ha concedido en
su trabajo.
Ella llega con mucha avidez y con la sensación
de que tiene que aprovechar el tiempo al máximo,
que de manera expresa parece delimitado por su
viaje y su proceso terapéutico, pero que más bien
parece referido a su vida en general. De hecho, da
la impresión como si el diagnóstico de cáncer la
hubiera llevado a meter acelerador, en un ritmo
contrario a como suelen ser las cosas en nuestras
provincias y con el que se ha conducido a lo largo
de muchos años.
Ahora quiere formalizar su situación profe­
sional a través de su título; empieza a cuestionar
el modo como está siendo conducido el proyecto
de trabajo en el que se encuentra implicada la­
boralmente hace varios años y el lugar que a ella
se le asigna en el mismo; le invade una sensación
de insatisfacción respecto a la relación que man­
tiene con su pareja y cierta pesadez en relación con
su rol materno. Es como si se viera confrontada
porque ha estado viviendo un poco en estado de
inercia, dejándose llevar por un día a día lleno
7
En Perú existe aún el problema de muchos profesionales que
culminan una carrera y no se titulan, a pesar de que en
términos legales ello está penado. En ese sentido, el Colegio
de Psicólogos no ha podido aún revertir esa situación, entre
otras cosas, porque las instituciones, sobre todo privadas,
no tienen ningún inconveniente en contratar a personas
sin título, porque sin lugar a dudas existen muchos pro­
fesionales muy valiosos y capaces que no cumplen con
este requisito.
8
Lamentablemente, en Perú, los servicios de salud están cen­
tralizados en la capital, por lo que son escasos y frecuen­
temente de baja calidad, sobre todo cuando se trata de la
atención en salud mental.
de actividades y responsabilidades que poco a
poco se han vaciado del sentido y convicción con
la que se iniciaron, de la pasión con la que ella
solía hacer las cosas cuando era más joven. La
enfermedad la golpea como una fuerte bofetada
que la saca de este estado en el que siente que
estaba empezando a marchitar. En medio de sus
altibajos afectivos, surge con ímpetu la necesidad
de acción.
El distanciamiento de su familia a raíz de su
viaje, a pesar de mantenerse en comunicación
constante con ellos y viajar periódicamente hacia
allá (cada 2 o 3 semanas), es una ocasión ideal
para ella, pues es construido como un espacio de
encuentro consigo misma en el que ha podido
poner en suspenso temporal todo aquello en
torno a lo cual ha girado su vida en los últimos
10 años —trabajo, pareja, hijos e incluso ami­
gos— para poder sentirse, pensarse.
Su proceso terapéutico, intenso aunque no
muy extenso, estará marcado por la reevaluación
de sus proyectos de vida. Se preguntara entonces
a sí misma qué es lo que desea sinceramente y qué
es lo que ha estado haciendo todos estos años pa­
ra concretarlo. En este andar, su molestia con ella
y con quienes le rodean es grande. Surge entonces
en ella una tendencia que la lleva a querer podar y
arrasar con todo para sembrar en terreno limpio.
Le provoca así renunciar a su trabajo, entra en
algunas confrontaciones con su jefa y compañe­
ros, y no le es fácil rescatar algo de los mismos.
Todo le parece una farsa, su ideal de desarrollo
y lucha por los derechos humanos sigue en pie,
pero siente que el proyecto en el que está im­
plicada no es congruente con lo que promueve,
empezando por el modo como comprende las
relaciones entre quienes trabajan en él. Empieza
a leer con suspicacia las acciones de los otros. El
asunto se torna más complicado aún porque sus
compañeros de trabajo son su principal núcleo
de referencia social, son los amigos entrañables
que ha tenido durante los 10 años que vive en
provincia.
Paralelamente, al mirar su relación de pareja,
siente también que su esposo no es el compañero
que ella quiere y necesita. Se coge entonces de su
sensación de poca empatía y capacidad de escu­
cha a lo largo de su tratamiento. Enfatiza que en
ese período ha sido sorprendida favorablemente
por su dimensión paterna, en tanto es él quien se
está haciendo cargo casi totalmente de las cosas
de los hijos, tanto cuando ella ha estado en sus
 Capítulo 14.  Proyecto de vida y proyección de futuro en el trabajo terapéutico 119
tratamientos como ahora en que ha decidido via­
jar a Lima. Rápidamente, sin embargo, esto jugará
como un elemento en contra de él, pues, en lugar
de juzgar su disponibilidad presente, se concen­
trará en su poco involucramiento en el pasado.
Aparece la rabia y el reclamo respecto a por qué
antes la tarea no pudo ser dividida de manera
más equilibrada entre ambos, de modo que le
dejara más espacio a ella para otras cosas que
ahora se lamenta no haber realizado, como sacar
su título profesional, por ejemplo. En medio de
este fastidio, concluirá que él no es capaz de estar
atento a lo que ella necesita, sin poder valorar que,
quizás, el hacerse cargo de los chicos y darle es­
pacio a este viaje podrían ser una forma de darle
el espacio personal que ella necesita; tampoco le
resulta sencillo percibir la actitud de tolerancia
que él puede estar teniendo frente a su irritabili­
dad o reclamos, que por momentos parecen ser
anzuelos que ella lanza para poder iniciar una dis­
cusión en la que pueda sacar a relucir todo lo que
históricamente ha sido guardado como rencor.
Si a esto se le añade la dimensión sexual, el pa­
norama se torna más complejo. En medio de sus
fastidios con él, es difícil que se generen espacios
afectivos y de intimidad. Verónica se cuestiona
cuánto le atrae su pareja el día de hoy y cuánto le
atrae ella a él, más ahora en que ella ha perdido
un seno. Los pocos encuentros sexuales que se dan
después de su cirugía han sido, desde el sentir de
ella, muy extraños: aún no se reconcilia con su
cuerpo, no sabe si quitarse o no el sostén, percibe
que él no se siente libre y teme que su acercamien­
to sea con compasión y que no implique un dis­
frute pleno. Teme el que él pueda sentir atracción
por otra mujer, cuando, a decir verdad, la que em­
pieza a tener fantasías con otros hombres es ella,
al sentir que uno de sus compañeros de trabajo y
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
amigo íntimo (esposo de una amiga cercana) es
mucho más tierno, empático e incluso seductor en
su aproximación. Se cuestiona al respecto y, aun­
que no ocurre «nada concreto», su deseo queda
merodeando en su mente por un tiempo. Se dan
una serie de conversaciones de pareja acaloradas
en sus viajes de visita. Verónica empieza a pensar
seriamente la posibilidad de una separación.
En este contexto, cada vez le provoca menos
viajar a ver a su familia. Se siente conquistada por
Lima nuevamente, aun cuando la razón por la que
ella viajó a provincia en su momento tuvo que ver
con que le disgustaba el ritmo con el que se vive
aquí y el tipo de relaciones que se establecen.
Viajar a provincia la reconecta con los temas de
trabajo y familia que no le provoca retomar.
Como puede verse, el cuestionamiento por
quién es, qué quiere y qué ha estado haciendo
por acercarse a ello la invade masivamente, y la
lleva, en primera instancia, a querer quebrar con
todo. El proceso sirve para ayudarla a rescatar los
motores de sus decisiones anteriores respecto a
esos proyectos vitales, a hacer un mejor balance
de ellos; a identificar lo que le pueden haber apor­
tado; a reflexionar respecto a cuándo y por qué
ellos perdieron sentido, y a preguntarse si es que
realmente ellos ya no tenían vigencia o podían ser
revitalizados, transformados. Progresivamente se
va apaciguando, logra poner en palabras frente a
sus personas significativas lo que ha venido sin­
tiendo y lo que siente que hoy requiere, empieza
a pensar en que la mayor parte de los proyectos
centrales siguen teniendo vigencia, pero debe
invertirles tiempo, esfuerzo y ganas.
Se acerca el fin del tiempo pactado para su
tratamiento, hay aún trabajo personal por rea­
lizar, pero ella ya se siente más fortalecida para
asumirlo por cuenta propia. La sensación de gra­
titud es grande. La despedida es afectivamente
intensa para ambas. Ella busca saber si habría
oportunidad de seguir en contacto o de tener
alguna consulta esporádica, por supuesto que se
deja abierta esa posibilidad, pero, por el momen­
to, a pesar de haber transcurrido ya algunos años,
ella no ha entablado comunicación.
Tal como podemos percibir, en Verónica, la
enfermedad viene a ocasionar, en los términos de
Kristeva (11), una revuelta del proyecto identifi­
catorio. Una vez que ella sabe que el tratamiento
médico ha sido efectivo, se decide a salir de la
parálisis en la que se encontraba. Al hacerlo, sin
embargo, es tan radical que quiere talar todo lo
construido, sin reconocer que no solo hay cosas
valiosas en su historia, sino que son parte de su
piel, de su identidad, y que hacerlas desaparecer
supondría negarse a sí misma.
Aulagnier (3) es muy clara respecto a este
tema, cuando nos dice que la tarea del yo en re­
lación con la función historizante es transformar
los fragmentos de la historia personal en una
construcción histórica que aporte al autor y a sus
interlocutores la sensación de una continuidad
temporal. «Solo con esta condición podrá anudar
lo que es a lo que ha sido y proyectar al futuro
un devenir que conjugue la posibilidad y el deseo
de un cambio con la preservación de esa parte
120 Sección 3.  Counselling individual
de cosa “propia”, “singular”, “no transformable”,
que le evite encontrar en su ser futuro la imagen
de un desconocido, que imposibilitaría al que la
mira investirla como la suya propia».
El trabajo de invención imaginativa de nuevas
representaciones no opera entonces, por deses­
timación de lo instituido —como pretendía ha­
cer Verónica inicialmente—, más bien supone
—como condición de ruptura y reelaboración— su
previa inscripción, para luego poder ser inte­
rrogado, alterado y transformado (11,12).
Por ello, para nosotros el trabajo psicoterapéu­
tico de una persona con cáncer suele tener como
objetivo de fondo el acompañamiento del sujeto
en la tarea de historización de su propia vida, sa­
biendo que este proceso es siempre selectivo, frag­
mentario y parcial. Esto permitirá no solo el que
la persona pueda integrar su experiencia de vida,
ubicarse en el presente, proyectar su futuro, sino,
incluso, ir elaborando su propia transitoriedad —se­
gún la entiende De Masi (6)—, sabiendo que, de
plantearse un pronóstico desfavorable, la persona
no sería sorprendida, sobresaltada, por la muerte.
Consideramos, pues, junto con De Masi, que
esta elaboración de la transitoriedad, que supone
aceptar la finitud, es la que permite asumir el
límite de la existencia como parte de la vida,
en la medida en que se haya podido integrar la
historia personal y llevar a buen destino lo que
se ha empezado, dejando la posta a los que se
quedan, con la sensación de poder crear y trans­
mitir a los que vendrán. Ello solo será posible en
la medida en que el sujeto cuente con objetos
de proyección real para sus self potenciales que
le permiten proyectarse en el futuro, de modo
que pueda tener lugar una suerte de reparación
colectiva que sostiene el fluir de la vida más allá
de la muerte de cada yo individual, pues es la
pertenencia del sujeto a la comunidad humana
la que posibilita la aceptación de la desaparición
del self personal, mitigando la soledad y el terror
sin nombre que la muerte suscita (1).
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C A P Í
Counselling y cuidadores
Esther Cabrera Torres y Adelaida Zabalegui Yárnoz
ESCENARIO DEL CUIDADO
Según los últimos datos reflejados en el Plan
Director de Oncología 2009, las proyecciones
basadas en las tendencias recientes permiten es-
timar que desde 2005 hasta 2015, el número de
casos de cáncer aumentará en más del 30%, lo
cual repercutirá, sin duda, en la organización
de los servicios sanitarios relacionados con la
oncología y en los cuidados que se dispensen a
los pacientes con cáncer.
Por otro lado, se debe tener en cuenta el im-
pacto del envejecimiento poblacional en el au-
mento de casos para cada tumor en los próximos
años. El proceso de envejecimiento demográfico
experimentado por la población española es una
situación que comparten los países occidentales
y supone un reto que se aborda en foros interna-
cionales. El Parlamento Europeo, en su informe
del 17 de diciembre de 2002, presentó datos so-
bre las estimaciones del envejecimiento de la po-
blación de la Unión Europea, en el que señalaba
que los ciudadanos europeos mayores de 65 años
representaban el 16,1% en el año 2000, y que la
previsión para 2025 indicaba un aumento hasta
situarse en un 22%. En el mismo informe, se
señalaba que la población mayor de 80 años, que
en 2000 representaba un 3,6% de la población,
sufriría un aumento en 2025, situándose en un
6% y, posteriormente, en un 10% en 2050 (1).
Uno de los motivos por los que una sociedad
envejecida dispara señales de alarma es por la
asociación que se establece entre procesos cróni-
cos de salud relacionados con el envejecimiento
y la dependencia. La dependencia no es una con-
secuencia inevitable del envejecimiento, pero la
realidad es que, con la edad, disminuye la auto-
nomía de la persona, al tiempo que se producen
más problemas de salud (2,3). Con respecto a la
prevalencia de las situaciones de dependencia de
la población española, el Libro Blanco (4) la sitúa
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 1 5
en el 22,8%, mientras que el estudio de Pérez-
Ortiz (2006) (5) la estima en un 26%.
Se entiende por dependencia como la si-
tuación en la vida de una persona en la cual
necesita, durante un período de tiempo más o
menos prolongado, la ayuda de otro para realizar
actividades que anteriormente realizaba de ma-
nera autónoma. No necesariamente la persona
dependiente debe ser un anciano, en muchas
ocasiones nos encontramos ante personas con
procesos patológicos de larga duración, como es
el caso de los pacientes oncológicos.
En 1980 la OMS definió la situación de de-
pendencia como la restricción o ausencia de la
capacidad de realizar alguna actividad en la for-
ma o dentro del margen que se considera normal.
Las actividades referidas por la OMS en 2001 (6)
eran las relacionadas con las actividades para la
vida diaria: asearse, vestirse, comer, beber, cuidar
el propio bienestar, preparar la comida, cuidar de
la vivienda y participar en la movilidad.
La dependencia se encuentra dentro del con-
tinuum salud-enfermedad, de manera que las
personas a lo largo de su vida alternan procesos
de salud y de enfermedad. Además, la dependen-
cia no solo repercute sobre el aspecto biológico
de la persona, sino que afecta al área psicológica
y social de la propia persona, de su entorno y,
sobre todo, de sus cuidadores.
Cuidar es algo esencial para la vida y el núcleo
de muchas relaciones humanas, a pesar de que
es todavía algo difícil de conceptualizar. Como
refirió la teórica Anna Davis en 2006 (7), la pala-
bra cuidado, palabra central en la bibliografía
sobre enfermería durante muchos años, se utiliza
en dos sentidos diferentes entre sí, pero que a
la vez están relacionados: por un lado, cuidar
a alguien o proporcionar cuidados, y, por otro,
preocuparse/interesarse por otro. La primera de-
finición significa realizar actividades para otras
personas y con otras personas que se cree que son
123
124 Sección 4.  Counselling y familia
beneficiosas para ellas. Aquí podemos identificar
los cuidados de enfermería, que suelen implicar a
dos personas cuya conexión está determinada
principalmente por la responsabilidad que tiene
una de ellas de dar respuesta a la otra y de satis-
facer sus necesidades. El segundo significado de
cuidar refleja cómo una persona piensa sobre
otra o cómo se siente comprometida con ella y
le responde. Este cuidar es una respuesta emo-
cional que conlleva una preocupación por el
otro, y da importancia a la relación, al afecto,
a la franqueza y a la atención a las necesidades de
la persona a la que se cuida. Es una actitud frente
a la otra persona, la que recibe sus cuidados, y
con su compromiso con esa otra persona (7).
Ante una situación de dependencia y de cui-
dado prolongado aparece la figura del cuidador,
elemento fundamental en el abordaje, segui-
miento y tratamiento de la enfermedad.
La literatura identifica tres perfiles de cuida-
dores de personas dependientes:
1. El cuidador principal o cuidador informal.
Es la persona que asume de mayor manera el
cuidado de la persona dependiente, la pres-
tación de la mayor parte de la ayuda proviene
de una única persona, el cuidador principal.
Actualmente, no existe una definición con-
sensuada que describa al cuidador principal,
a pesar de ser un concepto estudiado por
diferentes autores. Lawton et al. en 1989 (8)
identificaron al cuidador principal como la
persona que más tiempo dedicaba a proveer
los cuidados que precisaba su familiar. Para
otros autores, el cuidador era la persona que
prestaba los cuidados primarios o la persona
que más horas dedicaba a cuidar. Posterior-
mente, en el año 2000, Mateo et al. (9) defi-
nieron al cuidador principal como la persona
que proporciona cuidados a otro y no percibe
remuneración económica por ello. En 1998
Domínguez-Alcón (10) identificó unos rasgos
comunes que caracterizaban claramente a la
persona del cuidador: no recibe remunera-
ción, tiene una relación de parentesco o de
red próxima con la persona cuidada, y existe
una implicación afectiva y de compromiso
duradero entre ambos.
2. El cuidador secundario. Su función es la de su-
plir al cuidador principal cuando este no puede
desempeñar su labor (11). En el 60,8% de los
casos es mujer, al igual que lo es el cuidador
principal. No obstante, existe un mayor núme-
ro de cuidadores secundarios hombres (39,2%)
que de cuidadores primarios (29,8%). A pesar
de las semejanzas con el cuidador principal por
ser del mismo sexo, el cuidador secundario se
identifica como la persona que tiene un trabajo
remunerado en el 62,9% de los casos.
3. El cuidador formal. Los cuidadores formales
son los profesionales que trabajan en los di-
ferentes servicios de atención a las personas
dependientes, principalmente médicos, en-
fermeras, fisioterapeutas, psicólogos, neuró-
logos, psiquiatras, trabajadores sociales, etc.
Pero, además de estos profesionales, existe
una categoría de cuidadores remunerados no
profesionales cada vez más presentes en nues-
tra sociedad, son los cuidadores emigrantes.
Esta última categoría de cuidadores trabaja
principalmente en los domicilios, probable-
mente porque no tienen la formación ni la ti-
tulación para acceder a los servicios sanitarios
o residenciales.
En el entorno social español, los cuidados a
las personas dependientes provienen fundamen-
talmente de la familia (3). Concretamente, los
cuidadores informales familiares proporcionan
el 85% de los cuidados que se prestan a las per-
sonas dependientes en el domicilio.
El perfil sociodemográfico del cuidador en
España es el de una mujer con una media de
edad de 53 años, casada, con un nivel de estudios
primarios, y cuya situación laboral se centra en
las tareas del hogar (4). Estos datos no se han
visto modificados en la encuesta publicada por el
INE en 2008, donde se describe el perfil del cui-
dador principal como el de una mujer de entre
45 y 64 años (12).
Aunque no se observan cambios en el perfil de
los cuidadores principales en los últimos años, sí
podemos apreciar un aumento significativo de la
población de cuidadores principales masculina,
que aumenta en un 32,7%. Otro dato relevante
es, sin duda, la incorporación de la mujer cui-
dadora al trabajo remunerado fuera del hogar,
que aumenta en un 22,7% y, consecuentemente,
el aumento de cuidadores empleados se ha pro-
ducido principalmente en zonas urbanas.
CUIDADO FORMAL EN CÁNCER
El cuidado formal es el conjunto de servicios y
atención provistos por entidades y organizacio-
nes, de naturaleza pública o privada, con o sin
 Capítulo 15.  Counselling y cuidadores 125
ánimo de lucro, y por personas que trabajan por
su cuenta de forma remunerada, para cubrir las
necesidades de las personas enfermas o con de-
pendencia, en su hogar, en la comunidad o en una
institución. Los cuidadores formales en cáncer
son los profesionales que trabajan en los diferen-
tes servicios de salud, desde la atención primaria,
pasando por la atención hospitalaria, hospitales
de día, hasta la atención domiciliaria, centros
sociosanitarios y de larga estancia. En este
proceso asistencial, los pacientes y cuidadores
interaccionan con oncólogos, radiólogos, enfer-
meras, fisioterapeutas, psicooncólogos, médicos
especialistas, trabajadoras sociales, etc.
Al hablar de cuidado formal en cáncer es
necesario precisar que el tratamiento del cáncer
requiere la aplicación de diferentes estrategias
terapéuticas: cirugía, quimioterapia, radiotera-
pia, hormonoterapia, etc. Además del cuidado
general del paciente, estos profesionales propor-
cionan asistencia específica para cada proceso
asistencial basada en sus competencias y bajo
estándares de calidad y seguridad.
El reto más importante de la atención onco-
lógica, entendiendo como tal el diagnóstico y
el tratamiento del cáncer, es que requiere una
combinación amplia de profesionales, de cono-
cimientos, habilidades y experiencia, en todos los
niveles del sistema sanitario, como la prevención,
la atención primaria, la hospitalaria, la sociosa-
nitaria y la psicosocial.
La atención oncológica incluye la atención
psicooncológica. Los profesionales sanitarios
que atienden al paciente pueden dar un apoyo
general a estos pacientes y familiares, y también
identificar los enfermos que necesitan y pueden
beneficiarse de una atención psicológica especia-
lizada. Esta atención debe ser adyuvante a otros
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
tratamientos de quimioterapia, radioterapia, etc.
La Estrategia en Cáncer del Sistema Nacional
de Salud del Ministerio de Sanidad y Política So-
cial del año 2010 (13) establece que la atención
multidisciplinar debe ser un objetivo al que deben
orientarse los servicios asistenciales, diagnósticos y
terapéuticos implicados en la atención oncológica.
Menciona las oncoguías compartidas como un
aspecto clave que oriente a las personas que lo
padecen sobre los aspectos mínimos que deben
recibir en el tratamiento del cáncer en todo el Sis-
tema Nacional de Salud. El trabajo en un equipo
multidisciplinar es la clave del éxito dentro de una
actividad basada en las mejores prácticas.
Otro escenario en el que se encuentran
cuidadores formales, cuidadores informales y
familiares son las fases avanzadas y terminales
del cáncer, que originan en la mayoría de los
casos un intenso sufrimiento. La Estrategia en
Cuidados Paliativos del Sistema Nacional de
Salud del año 2007 (14) establece que los cuida-
dos paliativos han de intentar dar una respuesta
profesional, científica y humana a las necesida-
des de los enfermos en fase avanzada y terminal
y de sus familiares. Sus objetivos fundamentales
deben ser:
• Atender al dolor, a otros síntomas físicos, y
a las necesidades emocionales, sociales y es-
pirituales y aspectos prácticos del cuidado de
enfermos y familiares.
• Proporcionar información, comunicación y
apoyo emocional, asegurando al enfermo ser
escuchado, participar en las decisiones, obte-
ner respuestas claras y honestas y expresar sus
emociones.
• Asegurar la continuidad asistencial a lo largo
de su evolución, estableciendo mecanismos de
coordinación entre todos los niveles y recursos
implicados.
Todos los profesionales sanitarios deben pro-
porcionar cuidados paliativos a los enfermos a
los que atienden, tanto a nivel domiciliario como
hospitalario.
La OMS define el cuidado paliativo como «el
enfoque que mejora la calidad de vida de pacien-
tes y familias que se enfrentan a los problemas
asociados con enfermedades amenazantes para
la vida, a través de la prevención y alivio del su-
frimiento por medio de la identificación tem-
prana e impecable evaluación y tratamiento del
dolor y otros problemas, físicos, psicológicos y
espirituales» (15).
El cuidado paliativo requiere en gran propor-
ción de cuidados formales relacionados con la
enfermedad avanzada, incurable y progresiva,
la escasa capacidad de respuesta al tratamiento
antitumoral, la evolución de carácter oscilante y
frecuentes crisis de necesidad de atención formal,
el intenso impacto emocional y familiar, el pro-
nóstico limitado de vida y la repercusión sobre
la estructura familiar y cuidadora.
Los cuidados paliativos suponen un dere-
cho de todo paciente en situación avanzada y
terminal y el modelo de atención debe reunir
las siguientes características (Plan Nacional de
Cuidados Paliativos, 2001): integral (cubre todas
126 Sección 4.  Counselling y familia
las necesidades físicas, psicológicas, sociales y es-
pirituales), integrado en la red del sistema sanita-
rio, sectorizado por áreas sanitarias, coordinado
entre los niveles y servicios de atención especia-
lizada y primaria, abierto a la coordinación con
recursos sociales y formado por equipos interdis-
ciplinares. Este modelo precisa unos cuidados
formales compuestos por los profesionales
de especializada y primaria, la presencia de equi-
pos específicos de cuidados paliativos en hospita-
les de agudos, en centros de perfil sociosanitario
y en el domicilio.
Otro aspecto que hay que tener en cuenta
en el cuidado formal son los servicios formales
dirigidos a la población oncológica dependiente.
Se concretan fundamentalmente en servicios de
ayuda a domicilio, servicios de teleasistencia o
telealarma, centros de día, servicios de respiro
o estancias temporales, programas de adaptación
de las viviendas, residencias de mayores, y hos-
pitales de media y larga estancia.
• Servicio de ayuda a domicilio. El servicio
de ayuda a domicilio (SAD) consiste en un
programa individualizado con objetivos de
carácter preventivo y rehabilitador, donde
los servicios van desde la atención personal
hasta tareas domésticas y se desarrollan en el
entorno de la persona dependiente. El SAD
se gestiona fundamentalmente desde las ad-
ministraciones locales (ayuntamientos), que
contratan los servicios de otras empresas. La
prestación directa de los servicios suele correr
a cargo de auxiliares de atención domiciliaria,
profesión sin contenido formativo e impar-
tida por las propias empresas proveedoras
de los servicios. En el año 1998, tres áreas de
salud de la Comunidad de Madrid, junto con
la Subdirección General de Atención Primaria
(INSALUD), pusieron en marcha el proyec-
to Programa de Atención Domiciliaria con
Equipo de Soporte (ESAD), con el objetivo
de mejorar la calidad de la atención domi-
ciliaria prestada en el ámbito de la atención
primaria a los pacientes con enfermedades
crónicas evolutivas, con limitación funcional
y/o inmovilizados complejos y terminales.
Los ESAD tienen como papel fundamental
apoyar, formar y asesorar a los profesionales
de atención primaria con el fin de dar una
buena calidad en la atención domiciliaria.
También facilitan la coordinación con el ni-
vel especializado y con los servicios sociales.
Paralelamente, en Cataluña, los equipos de
soporte de atención domiciliaria reciben la
denominación de PADES (Programa de Aten-
ción Domiciliaria por Equipos de Soporte).
En Andalucía, en el 2002, tras la publicación
del Decreto del Gobierno andaluz «Plan de
Apoyo a las Familias Andaluzas», surgió el
enfermero/a de enlace como la figura comu-
nitaria de atención domiciliaria. Esta figura,
ya más extendida en otras comunidades au-
tónomas y denominada también enfermera
gestora de casos, tiene entre sus competencias
principales garantizar una atención integral
y continuada que resuelva las necesidades de
cuidados del paciente y de sus cuidadores en
el domicilio. Vela por que el paciente y su
familia alcancen los objetivos terapéuticos
previstos en su trayectoria clínica, identifi-
cando y movilizando los recursos necesarios,
y facilitando la intervención de los diferentes
profesionales y servicios, para el logro de los
mejores resultados.
• Servicio de teleasistencia. En la era de las
nuevas tecnologías nació el servicio de te-
lealarma para proporcionar seguridad a las
personas que vivían solas. En primer lugar se
desarrolló el servicio en los países nórdicos,
Gran Bretaña y Alemania en los años ochen-
ta. Posteriormente, el servicio de telealarma
evolucionó para responder a la persona en la
demanda realizada a través de la llamada y se
transformó en el servicio de teleasistencia. El
soporte físico de la asistencia consiste en un
dispositivo en forma de medallón o reloj de
pulsera que se encuentra conectado con la
red telefónica. El equipo de profesionales que
trabajan en este servicio cuenta habitualmente
con el apoyo de profesionales sanitarios. El
servicio de teleasistencia proporciona apoyo,
a la vez que seguridad, a las personas enfermas
o dependientes que viven solas. Esta estrategia
de apoyo permite a las personas permanecer
en sus domicilios y retrasar la institucionali-
zación.
• Estancias temporales y centros de día. Las
estancias temporales y los centros de día se
consideran un servicio de tipo intermedio, es
decir, comparten los cuidados en el propio
domicilio con los cuidados proporcionados
por el sistema familiar. Las estancias tempora-
les constituyen un servicio que tiene un doble
objetivo: por un lado, proporciona tiempo al
 Capítulo 15.  Counselling y cuidadores 127
cuidador para disminuir el impacto emocio-
nal que genera el cuidado diario; y, por otra
parte, la persona cuidada se beneficia de los
cuidados profesionales que le proporcionan
en el centro asistencial. Principalmente, este
servicio se orienta como un recurso de res-
piro para el cuidador principal frente a un
cuidador de sustitución.
• Ayudas técnicas. Las ayudas técnicas repre-
sentan una aportación para facilitar la realiza-
ción de algunas tareas de cuidado, como, por
ejemplo, una grúa hidráulica para mover a
una persona dependiente, una silla de ruedas
para facilitar la movilidad, etc. Otro aspecto
de la colaboración entre la tecnología y la
dependencia es la adaptación del entorno a
las necesidades de la persona.
• Centros residenciales. La conceptualización
del término dependencia que se realiza en el
Libro Blanco ofrece una visión de atención
física, social y espiritual que se engloba dentro
del término atención sociosanitaria. Además,
en el mismo texto se indica que la atención a
las personas que residen en las residencias ne-
cesita la atención de profesionales formados
integrados en un equipo multidisciplinar. El
objetivo del equipo de profesionales sanitarios
debe dirigirse fundamentalmente a prevenir la
dependencia, promoviendo la autonomía de
la persona. Las residencias son una alternativa
para las personas que no pueden permanecer
en sus domicilios.
Finalmente, y a modo de reflexión, hay que
destacar el rol que adquieren los profesionales de
enfermería en relación con la atención a las per-
sonas enfermas de cáncer, personas dependientes
y sus familias en cualquiera de los servicios des-
critos anteriormente. En primer lugar, los profe-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
sionales de enfermería, como líderes de los cuida-
dos, proporcionan atención a los aspectos físicos
y emocionales de la unidad paciente-cuidador.
Además, son los profesionales de enfermería
quienes se transforman en mediadores entre la
familia y otros servicios u otros profesionales.
CUIDADO FAMILIAR.
CONSECUENCIAS DEL CUIDADO
La familia y las amistades más cercanas propor-
cionan el apoyo esencial a los pacientes con cán-
cer a lo largo del proceso de la enfermedad. En
las fases iniciales, la familia y/o los amigos son los
que fundamentalmente acompañan y apoyan al
paciente. La dependencia del paciente con cáncer
puede presentarse en cualquier fase de la enfer-
medad, pero es más frecuente en fases avanzadas,
cuando la persona tiene pérdida de autonomía
física, psíquica o intelectual, y requiere asistencia
y/o ayuda a fin de realizar las actividades de la
vida diaria y, de modo particular, las referentes
al cuidado.
Para Colliére, el objetivo de cuidar va más allá
de la enfermedad; es «todo lo que ayuda a vivir y
permite existir», por tanto, se refiere a todo lo que
estimula la vida. El cuidado familiar incluye pro-
porcionar y coordinar los recursos que necesita
la persona enferma. Esta actividad conecta al que
cuida con el que es cuidado, con el objetivo de
promover el bienestar del otro. Esta función está
fundamentada en el amor y la solidaridad para
con el otro. Además, las estancias hospitalarias,
cada vez más cortas, el diagnóstico precoz del
cáncer, el aumento de la supervivencia al cáncer
y la voluntad de la mayoría de los españoles de
permanecer en su hogar durante la última etapa
de su vida hacen que la familia asuma el cuidado
de las personas con cáncer en condiciones cada
vez más complejas, transformándose en el prin-
cipal proveedor de cuidados.
Las cuidadoras familiares son personas que
contribuyen invisiblemente al funcionamiento
del sistema de salud formal sin recibir remunera-
ción alguna y afrontando la demanda del cuidado
de la persona con cáncer. En la mayoría de las
familias, un único miembro asume la mayor
responsabilidad del cuidado. Como ya hemos
comentado anteriormente, se trata en general
de mujeres (el 85% de los casos): esposa, hija,
nuera o hermana de la persona tributaria de los
cuidados. En cada caso hay un cuidador principal
que responde espontáneamente o por necesidad,
sin que se haya llegado a un acuerdo explícito
entre las personas que componen la familia. En
general, cuando se asume esta responsabilidad, se
piensa que es una situación temporal que puede
ser durante el período de diagnóstico, tratamien-
to, recuperación o en el proceso final de la vida
del paciente con cáncer; pero en muchos casos
esta actividad acompaña al paciente con cáncer
a lo largo de todo el proceso.
La razón principal para el cuidado prestado
debería ser «por afecto», pero es posible que la
primera respuesta sea «porque es una obliga-
ción». La mayoría de las personas que cuidan a
128 Sección 4.  Counselling y familia
un familiar con cáncer en el entorno mediterrá-
neo están de acuerdo en que se trata de un deber
moral y en que existe una responsabilidad social
y familiar. Sin embargo, esta no es la única razón
que lleva a cuidar a otra persona. Los cuidadores
también señalan motivos altruistas, como man-
tener el bienestar de la familia, porque entienden
y comparten sus necesidades; reciprocidad, ya
que antes los cuidaron a ellos; gratitud hacia la
persona cuidada; sentimientos de culpa respecto
al pasado; evitar la censura de la familia, amigos
o conocidos, o ser la única persona cercana que
puede hacerlo.
Es difícil señalar con exactitud las responsabi-
lidades del cuidador familiar, ya que dependen de
cada familia (valoración cuantitativa y cualitativa
del apoyo familiar, existencia de hijos menores de
edad, situación laboral y económica, apoyo social
y emocional) y de la persona a quien se cuida
(tipo tumoral, tratamiento recibido, estado de
dependencia, dolor, tecnología asociada al trata-
miento). Las actividades de los cuidadores fami-
liares se pueden desglosar en cuatro categorías:
soporte emocional, servicios básicos, actividades
del cuidado formal, como la administración de
medicamentos, y ayuda económica. La literatura
diferencia entre dos tipos de servicios básicos:
en primer lugar, las actividades básicas de la vi-
da diaria (ABVD), como dar la comida, bañar,
ayudar con la movilidad y la eliminación, y, en
segundo lugar, las actividades instrumentales de
la vida diaria (AIVD), como cocinar, limpiar la
casa, usar el teléfono, acompañamiento al médi-
co o ayuda en el desplazamiento.
El entorno familiar español cuida a las perso-
nas con cáncer con dedicación y afecto y tratando
de dar respuesta a sus necesidades. Sin embargo,
quienes cuidan no siempre están preparados para
responder a estas tareas o asumir la tensión y el
esfuerzo que supone el cuidado. En la mayoría
de los casos este cuidado genera un gran impacto
emocional o sobrecarga.
La sobrecarga (desgaste físico y emocional)
del cuidador está bien documentada y se produce
de forma similar en diferentes países y culturas.
La sobrecarga diaria que tienen los cuidadores
familiares hace que ellos mismos no tengan un
buen autocuidado y da lugar a niveles elevados
de estrés y empeoramiento de su calidad de
vida (16). Se ha descrito que, a medida que la
enfermedad del cáncer progresa, los cuidadores
pueden necesitar más ayuda para afrontar sus
propios problemas, como, por ejemplo, cómo
afrontar emocionalmente el cuidado del paciente
con cáncer y su propio estrés psicológico, cómo
comunicarse con el paciente sobre los temas que
le preocupan, cómo disminuir la incertidumbre y
los cambios en estilos de vida, y cómo encontrar
la información que necesitan para realizar un
buen cuidado (17). Un 40% de los cuidadores
tiene niveles elevados de depresión y cansancio
físico, y percibe tener mala salud (18). Además,
existe un gasto económico adicional que también
lo debe soportar la familia.
Por otra parte, cuidar a una persona querida
puede ser una experiencia satisfactoria; conlleva
esfuerzo, dedicación y, en muchos casos, implica
renuncias a dedicar más tiempo a otro que a uno
mismo, a un trabajo o promoción laboral, a con-
tinuar formándose; también puede significar el
descubrimiento en uno mismo de cualidades o
aptitudes que de otro modo hubieran pasado
desapercibidas. La literatura también identifica
como factores positivos el aumento de la autoes-
tima (19).
Los cuidadores se ven expuestos a muchas
emociones y sentimientos contrapuestos. Al-
gunos son positivos, como el sentimiento de
satisfacción por contribuir al bienestar del ser
querido. Pero, simultáneamente, pueden gene-
rarse sentimientos negativos, como sensación
de impotencia, culpabilidad, soledad, preocupa-
ción, cansancio o tristeza. Puede también haber
consecuencias laborales. Se suele experimentar
un conflicto entre las tareas del cuidado y las
obligaciones laborales; hay sensación de incum-
plimiento en el trabajo y en el cuidado familiar
propio, y se pueden presentar dificultades eco-
nómicas al aumentar los gastos relacionados con
el cuidado a la persona dependiente. Además, se
provoca en el cuidador una reducción del núme-
ro de actividades sociales, de ocio o productivas,
y aparecen sentimientos de aislamiento.
Muchos cuidadores familiares, sin darse cuen-
ta, se exigen más de lo que pueden dar y terminan
olvidándose de ellos mismos, llegándose a per-
judicar tanto a sí mismos como a las personas a
las que cuidan. Es esencial cuidar al cuidador.
Lo importante es identificar las manifestaciones
que identifican la situación de sobrecarga. Afor-
tunadamente, existen mecanismos que informan
sobre esa situación, siendo los más comunes:
estar siempre sobrecargada, correr continuamen-
te, manifestar no tener tiempo para realizar las
 Capítulo 15.  Counselling y cuidadores 129
actividades a su cargo, tener problemas de sueño
(despertarse de madrugada sin poder volver a
dormirse, dificultad para conciliar el sueño o
tener demasiado sueño), pérdida de energía, fa-
tiga crónica, sensación de cansancio continuo,
aislamiento, consumo excesivo de bebidas con
cafeína, alcohol o tranquilizantes, problemas
físicos (palpitaciones, temblor de manos, moles-
tias gástricas, cefaleas, problemas de memoria y
dificultad para concentrarse), menor interés por
las actividades y las personas para las que antes se
tenía interés, aumento o disminución del apetito,
enojarse fácilmente, dar demasiada importancia
a pequeños detalles, propensión a sufrir acci-
dentes, dificultad para superar sentimientos de
cansancio emocional o nerviosismo, no admitir
la existencia de síntomas físicos o psicológicos,
o justificarlos buscando otras causas ajenas al
cuidado.
La experiencia del hecho de cuidar parece ser
mediada por diferentes factores, como la forma-
ción, la información, el apoyo emocional y social,
la ayuda económica, el afrontamiento personal
y la disponibilidad de servicios de respiro y/o
ayuda domiciliaria (20). Los profesionales de
enfermería pueden actuar como mediadores,
para guiar a la familia, orientando la toma de
decisiones en las posibles soluciones relacionadas
con el cuidado a la persona con cáncer. Además,
se debe orientar a los cuidadores hacia un estilo
de vida saludable, que les permita recuperarse del
cansancio y las tensiones. También es necesario
crear programas de formación, información y
apoyo social eficaces para que los cuidadores
familiares de pacientes con cáncer puedan con-
tinuar realizando el cuidado adecuado sin que
esta función afecte su calidad de vida de manera
significativa.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
INTERVENCIONES
DE AYUDA AL CUIDADOR
El desarrollo de intervenciones dirigidas a cuida-
dores tiene una historia temporal de más de 20
años de evolución y, a lo largo de ese tiempo, se
han realizado intervenciones con distintos for-
matos. En 1994, Zarit (21), analizó la evolución
que habían experimentado las intervenciones
dirigidas a los cuidadores proponiendo nuevas
estrategias basadas en las experiencias obtenidas
hasta el momento. En el mismo año ya recomen-
daba que las intervenciones dirigidas a los cuida-
dores principales debían diseñarse teniendo en
cuenta las siguientes consideraciones: centrarse
en la problemática de los cuidadores, valorar la
multidimensionalidad de la sobrecarga y el es-
trés, y, finalmente, utilizar instrumentos válidos
y fiables para evaluar su eficacia.
En 2008, Zabalegui et al. (22) analizaron las
características de las intervenciones y las clasifica-
ron en: asesoramiento, intervenciones psicoedu-
cativas, intervenciones educativas, intervenciones
multicomponentes e intervenciones de respiro.
Un metaanálisis realizado en 2010 por Northou-
se et al. (23) en relación con las intervenciones
dirigidas a cuidadores familiares de pacientes
con cáncer señalaba que la mayoría de las in-
tervenciones tienen contenidos vinculados con
el cuidado del paciente, mantenimiento de las
relaciones familiares y de pareja, y, en menor
frecuencia, se encontraban las intervenciones de
autocuidado para los propios cuidadores. Por
otra parte, la mayoría de las intervenciones diri-
gidas a pacientes con cáncer están diseñadas para
contar con los dos, cuidadores y pacientes. Todas
ellas demuestran tener resultados beneficiosos
para los pacientes y sus cuidadores en relación
con cómo valoran la enfermedad, cómo se en-
frentan a ella y su calidad de vida.
Los tipos de intervenciones identificadas en la
literatura se pueden clasificar como:
• Intervenciones de asesoramiento terapéuti-
co (therapeutic counselling). El asesoramiento
terapéutico es una intervención en dónde se
establece una relación terapéutica y de con-
fianza entre el cuidador y el profesional de la
salud. El contenido suele combinar aspectos
formativos dirigidos a proporcionar estrate-
gias al cuidador para potenciar sus emocio-
nes positivas con consejos para cuidar a la
persona dependiente. Las intervenciones de
asesoramiento pueden realizarse también en
formato grupal y, en ese caso, se centran
en proporcionar apoyo emocional a los cui-
dadores principales que participen. Dentro
de esta clasificación se encuentran los gru-
pos de apoyo.
• Intervenciones psicoeducativas (psychoedu-
cational). Las intervenciones psicoeducativas
tienen como objetivo proporcionar conoci-
mientos a los cuidadores en aspectos psico-
lógicos y conductuales del cuidado. Princi-
palmente, su objetivo está relacionado con
la adquisición de destrezas y el desarrollo de
130 Sección 4.  Counselling y familia
estrategias de manera autónoma, partiendo de
los conocimientos impartidos. La realización
de este tipo de intervención está restringida
a profesionales entrenados (psicooncólogos,
enfermeras, etc.), y está dirigida a disminuir
los efectos emocionales del cuidado (sobre-
carga, ansiedad, depresión, etc.). Este tipo
de intervención puede realizarse de manera
individual o en grupos pequeños, y en los dos
casos proporciona apoyo emocional. Estas
intervenciones se diferencian de las interven-
ciones educativas por el carácter terapéutico
que ofrecen a las personas que participan.
• Intervenciones educativas (skill training).
Las intervenciones de carácter educativo pro-
porcionan a los cuidadores información de
carácter general sobre los problemas de salud
de la persona cuidada, incluyendo consejos
para mejorar las habilidades de cuidado. Un
ejemplo claro de este tipo de intervención son
las realizadas por las diferentes asociaciones
de enfermos crónicos (Alzheimer, Parkinson,
cáncer, patología renal, etc.).
• Intervenciones multicomponentes. Princi-
palmente, las intervenciones deben dar res-
puesta a las necesidades de los cuidadores,
que son variadas; así pues, las intervenciones
multicomponentes proporcionan un mayor
rango de servicios al cuidador.
• Intervenciones de respiro. Las consecuencias
físicas y emocionales que provoca el cuidado
en los cuidadores no pueden ser desatendidas
por los servicios de salud. Las intervenciones
de respiro proporcionan ingresos de la perso-
na cuidada de manera temporal. El propósito
de estas intervenciones es el de dar descanso
temporal a los cuidadores para prolongar los
cuidados domiciliarios el máximo tiempo
posible.
• Intervenciones que utilizan tecnología. Las
tecnologías a través de Internet pueden resul-
tar una posibilidad, especialmente cuando se
trata de poblaciones con difícil acceso geo-
gráfico o con personas con una red de apoyo
social escasa. Las intervenciones con ayuda
de nuevas tecnologías todavía son incipientes
en nuestro entorno mediterráneo. El acceso
a Internet es muy inferior en el entorno es-
pañol, frente a la presencia casi universal que
existe en los países del norte de Europa.
Otro aspecto de interés para valorar la eficacia
de una intervención es el momento de la situa-
TABLA 15-1.  Eficacia de las intervenciones
para cuidadores de pacientes con cáncer
Variables Efectos
Valoración de la Menos sobrecarga del cuidador
enfermedad Mayores beneficios para asumir
cuidados
Menor necesidad de información
Afrontamiento Estrategias de afrontamiento más
efectivas
Mayor autoeficacia
Calidad de vida Mejora la capacidad física de
funcionamiento
Disminuye la ansiedad y el distrés
Mejora las relaciones de pareja y
familiares
Mejora la vida social
Depresión No se reducen los niveles en los
cuidadores ni en los pacientes
ción de cuidado que se realiza (tabla 15-1). Puede
suceder que, en muchas ocasiones, las interven-
ciones se realicen cuando la familia lleva varios
años cuidando con los efectos que el cuidado
prolongado provoca. En los primeros estadios de
la enfermedad, los cuidadores que reciben aseso-
ramiento para el cuidado se adaptan mejor a las
nuevas demandas. Además, el apoyo profesional
reduce los niveles de sobrecarga, especialmente
cuando la persona cuidada se encuentra en las
primeras fases de la enfermedad (24).
En definitiva, las intervenciones deben cen-
trarse en las necesidades de los cuidadores y tener
la capacidad de adaptarse a las necesidades de los
pacientes en la medida que se produzcan.
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C A P Í T U
Counselling aplicado a familias con sospecha
de predisposición hereditaria al cáncer
Silvia Iglesias Casals y Mónica Salinas Masdeu
INTRODUCCIÓN
En la actualidad, las enfermedades de nuestra
sociedad están fundamentalmente relacionadas
con los hábitos de vida y los factores ambientales
a los que estamos expuestos. Además, el lugar
donde vivimos influye decisivamente en el ries-
go a desarrollar tanto enfermedades infecciosas
como adquiridas y, por tanto, condiciona la es-
peranza de vida de los individuos en función del
país donde residen.
Globalmente, las tasas de mortalidad mun-
diales reflejan que el cáncer es la tercera causa
de muerte en la población, por detrás de las en-
fermedades cardiovasculares e infecciosas, estas
últimas más prevalentes en los países subdesarro-
llados o en vías de desarrollo (OMS).
Según datos de la OMS de 2008, el cáncer cau-
só 7,6 millones de defunciones en todo el mundo,
de las cuales el 70% se produjo en países de bajo o
medio nivel económico. En el año 2030, se prevé
que la incidencia de cáncer aumente, provocando
hasta 13,1 millones de muertes.
La necesidad de conocer la historia natural del
cáncer para poder desarrollar tratamientos efica-
ces nos ha llevado a saber que es una enfermedad
genética, habitualmente esporádica o adquirida.
Es decir, se desarrolla por alteraciones genéticas
que se acumulan en la célula a lo largo de la vida.
Se ha demostrado, en numerosas ocasiones,
que la edad y la exposición a factores ambien-
tales y hábitos tóxicos a lo largo de la vida in-
crementan notablemente el riesgo de desarrollar
esta enfermedad. Pero la intensidad en que nos
afectan dichos factores ambientales vendrá dada
por las características genéticas de cada individuo
y la interacción con estos. Por eso, las manifes-
taciones del cáncer son muy variables.
En algunos tipos de tumores, con una preva-
lencia más alta en la población, hemos podido
132
L O 1 6
planificar medidas de prevención eficaces que
ayudan a realizar un diagnóstico precoz y per-
miten disminuir su morbilidad y mortalidad.
En este sentido, se están desarrollando nuevas
tecnologías y herramientas informáticas que nos
ayudan a identificar alteraciones genéticas es-
pecíficas del tumor, que, puestas en la práctica
clínica, permiten individualizar y personalizar
los tratamientos y, por lo tanto, mejorar la su-
pervivencia y la calidad de vida de los pacientes.
Por otro lado, el descubrimiento del genoma
humano, nuestro material genético, y el avance
en su conocimiento está permitiendo identificar
características genéticas que atribuyen al indivi-
duo un mayor riesgo de desarrollar una patología
oncológica determinada.
En este caso, hablamos de enfermedades
hereditarias, cuya característica principal es la
posibilidad de transmitirlas de generación en
generación, de padres a hijos, y que, por lo tanto,
pueden afectar a todo un núcleo familiar.
Podemos encontrar enfermedades heredita-
rias de diferente índole. Aquellas que pueden pre-
sentarse durante la infancia o en la edad adulta,
con o sin medidas de prevención eficaces, y con
o sin tratamientos disponibles, así como algunos
síndromes de predisposición hereditaria donde
la enfermedad quizás no llegue a manifestarse
nunca.
PREDISPOSICIÓN HEREDITARIA
Dentro del abanico de las enfermedades con pre-
disposición hereditaria, el cáncer tiene un alto
impacto en nuestra sociedad por su alto índice
de morbilidad y mortalidad.
Pero está descrito que solo el 5-10% de los
cánceres diagnosticados son a consecuencia de
características genéticas hereditarias, es decir,
mutaciones genéticas en nuestro ADN que están
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 16.  Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer 133
presentes desde el momento del nacimiento. En
estos casos, el riesgo de desarrollar un cáncer está
esencialmente basado en la presencia de muta-
ciones en un gen determinado o a mutaciones
poligénicas.
Se han descrito hasta la fecha unos 45 sín-
dromes de predisposición hereditaria al cáncer,
afectando cada uno de ellos a uno o diversos
órganos (1). Los más frecuentes son el cáncer
de mama/ovario y el cáncer de colon; entre los
menos frecuentes, llamados también síndromes
minoritarios, podemos encontrarnos con tu-
mores cuya incidencia en la población general
es muy baja; por ejemplo, cáncer de tiroides,
tumores renales y sarcomas, entre otros.
Tal y como hemos anunciado anteriormente,
estas enfermedades hereditarias suelen presentar-
se en núcleos familiares más o menos extensos,
y cuya penetrancia ante el desarrollo de la enfer-
medad es muy variable. Entendemos como pene-
trancia la probabilidad, alta o baja, de que una
enfermedad pueda ocurrir como resultado de la
presencia de una mutación predisponente (2).
En este sentido, hay familias con una alta tasa
de morbilidad y mortalidad, es decir, muchos
miembros afectos y/o fallecidos, y otras en las
que la enfermedad es menos prevalente, donde
la enfermedad se expresa poco y hay menos in-
dividuos afectos y/o fallecidos.
Por todo ello, por la complejidad en el ma-
nejo de la información en estos individuos y sus
implicaciones, debería ser evaluada dentro de
unidades especializadas donde se lleve a cabo co-
rrectamente el llamado proceso de asesoramiento
genético.
ASESORAMIENTO GENÉTICO
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Ser portador de un carácter hereditario puede
implicar un aumento notable a lo largo de la
vida de la posibilidad de padecer determinados
tipos de tumores y poder transmitir la alteración
genética a su descendencia.
El hecho de padecer este tipo de enfermeda-
des, de poder desarrollarlas o de poder transmi-
tirlas a sus hijos puede generar en los individuos
y sus familiares sentimientos de pérdida de con-
trol, miedo, ira, estrés, vergüenza, impotencia,
pérdida de energía, confusión o culpabilidad.
Todas las posibles variables psicológicas están
moduladas por la percepción del riesgo que tie-
ne cada individuo, que, a su vez, viene marcada
por la vivencia ante la enfermedad y, por tanto,
puede influir en la compresión de la enfermedad
y sus consecuencias.
Por ello, el asesoramiento genético se define
como el proceso de ayudar a entender y adap-
tarse a las consecuencias médicas, psicológicas y
familiares de una determinada condición gené-
tica. En este proceso, en ocasiones, es posible la
realización de un estudio genético que ayude a
identificar la causa de las enfermedades presen-
tes en una familia y, por ello, debe ser llevado a
cabo en las unidades de consejo genético especia-
lizadas en cáncer, cuya característica diferencial
respecto al abordaje en otro tipo de unidades es
la visión global de todo un núcleo familiar, el
paciente o cliente es la familia (3).
Los objetivos principales que hay que trabajar
con el individuo o familia son:
• Entender correctamente los aspectos médicos
de la enfermedad o del síndrome.
• Comprender de qué manera la herencia con-
tribuye a la enfermedad y el riesgo de trans-
misión a sus familiares.
• Entender las alternativas de manejo del riesgo
de la aparición de la enfermedad (prevención
primaria y secundaria).
• Escoger la actuación que parezca más apro­
piada en función del riesgo, la dinámica fami­
liar, y sus principios éticos y/o religiosos, y
actuar de acuerdo con ello.
• Ofrecer en todo momento el soporte necesa-
rio al individuo y a la familia para afrontar la
enfermedad.
LA FAMILIA DESDE UNA VISIÓN
HOLÍSTICA
El primer paso es la identificación de familias
con predisposición a cáncer hereditario. Cual-
quier individuo puede consultar, ya sea por una
historia personal o familiar oncológica amplia,
para conocer la probabilidad de que su familia
presente una enfermedad hereditaria, así como
la probabilidad de desarrollar una enfermedad
relacionada con la misma. Para ello resulta im-
prescindible explorar los motivos por los cuales
acuden a este tipo de consulta y las expectativas
previas a la visita. En este primer contacto, es
importante conocer sus vivencias personales y
familiares respecto a la enfermedad, así como
las inquietudes y preocupaciones que derivan
de ellas.
134 Sección 4.  Counselling y familia
Una vez conocidas estas, la herramienta bá-
sica e indispensable para el asesor genético es el
genograma familiar, que, en su contexto clínico,
fue ampliamente difundido por McGoldrick y
Gerson (1985) (4).
Es importante saber recoger toda la informa­
ción posible con respecto a la familia, pero resulta
imprescindible saber utilizarla para informar y
formar el propio trabajo con los pacientes (3),
ayudando a valorar numerosos aspectos, tanto
a un nivel clínico como a un nivel psicoemo-
cional.
Para ello resulta fundamental entender que
la familia es un proceso dinámico, cuyas dife-
rentes partes se relacionan entre sí, mantienen
ciclos vitales y tienen objetivos interrelacionados,
pero diferentes. Una de las premisas es que «las
acciones, pensamientos y sentimientos del indi-
viduo son influenciados por su familia, por sus
patrones de comunicación, relaciones, creencias
y actitudes» (3).
En este sentido, entendemos que:
• La familia es un sistema.
• La familia tiene un ciclo de vida. Los individuos
atraviesan diferentes etapas de desarrollo psi-
cosocial para llevar a término tareas específicas
de desarrollo, de manera que la familia exhiba
impulsos de desarrollo y progrese con el tiem-
po para conseguir los retos de las etapas de la
vida.
• Las familias tienen diferentes habilidades para
hacer frente a distintos tipos de estrés.
• Las creencias y las actitudes pueden ser trans-
mitidas verticalmente de una generación a
otra.
• El modo en que los miembros de la familia se
comunican refleja la naturaleza de sus relacio-
nes.
• Otras variables, como el sexo, la raza y/o et-
nia, la educación y la clase socioeconómica,
afectan al funcionamiento familiar.
EL GENOGRAMA: MUCHO
MÁS QUE UN DIBUJO
El genograma (fig. 16-1) es la representación grá-
fica del desarrollo familiar a lo largo del tiempo,
que nos permite determinar la probabilidad que
tiene una familia de presentar una enfermedad
de predisposición hereditaria.
Sirve para «recoger, registrar, relacionar y
exponer información del sistema familiar en
un momento determinado y utilizarla para la
resolución de problemas clínicos».
Además, da información sobre otros miem-
bros de la familia que no vienen a consulta y nos
permite relacionar al paciente con todos ellos.
Teniendo en cuenta todos estos aspectos, para
realizar la construcción del genograma hay que:
• Registrar tres generaciones. Esto nos permitirá
valorar el patrón de transmisión de la enfer-
medad.
• Recoger la historia médica personal y fami-
liar. Es imprescindible confirmar los tipos de
tumores, su localización y la edad del diagnós-
tico mediante informes médicos o certificados
de defunción, en su defecto. También debe-
mos incluir datos clínicos no malignos, como
osteomas, manchas café con leche, quistes
epidermoides, macrocefalia, lesiones cutá-
neas, glioma óptico…
• Documentar la edad de los todos los familiares,
sanos y afectos, así como la edad a la que mu-
rieron los ya fallecidos y la causa de la muerte.
• Registrar otros datos importantes, como la
consanguinidad, adopciones o la procedencia
de la familia.
A partir de todos estos datos, el asesor gené-
tico puede hacer una estimación del riesgo real
de los diferentes familiares que componen aque-
lla historia, conociendo cómo cada individuo
puede vivir o ver la enfermedad en función de
su experiencia más próxima.
FUNCIONAMIENTO
Y RELACIONES INTERFAMILIARES
Una vez recogido el genograma, es importante
poder explotar toda la información posible sobre
la familia, teniendo muy en cuenta las creencias
y actitudes de los diferentes familiares en riesgo,
ya que una de las dificultades más importantes
que se presentan en el proceso de asesoramiento
genético y que pueden dificultarlo son las relacio-
nes interfamiliares. Desde un primer momento,
el asesor genético debe saber transmitir al indi-
viduo que consulta que la valoración sobre el
riesgo familiar no es individual e intransferible,
sino que engloba e implica a todo el núcleo fa-
miliar. Cada información que se dé durante la o
las diversas visitas debería ser transmitida al resto
de familia implicada en un mayor riesgo. Por
ello, es importante detectar posibles conflictos o
dificultades en la comunicación entre familiares
 Capítulo 16.  Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer 135
FIGURA 16-1.  Genograma.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
y poder abordarlos, ya que pueden entorpecer la
difusión de la información que queremos trans-
mitir y que, por otro lado, es muy valiosa para
ellos.
Además, teniendo en cuenta que cada in-
dividuo es único en cuanto a percepciones y
afrontamientos personales, es muy importante
individualizar el asesoramiento en función de
estos aspectos.
En este sentido, animar a los individuos a
explicar su historia es, además de informativo,
terapéutico, ya que las diferentes versiones de
una misma historia pueden aportar mayor com-
prensión de la familia como un todo, facilitando,
además, una mayor conexión y empatía con el
asesor genético (3).
EXPLORAR CREENCIAS
Y ACTITUDES
Si la percepción subjetiva de riesgo está influi-
da por las creencias y vivencias familiares, las
experiencias personales y la comunicación in-
trafamiliar, el siguiente paso sería explorar las
136 Sección 4.  Counselling y familia
actitudes y creencias hacia la enfermedad, el
duelo y la pérdida.
Hay que preguntar cómo viven o han vivido
los afectos la enfermedad, qué sentimientos y
emociones se desprenden de ella y cómo el resto
de familiares actúa al respecto.
En ocasiones, la enfermedad se vive con na-
turalidad, y todo el núcleo familiar es partícipe
de ello, tanto los adultos como los niños. Pero,
en otras ocasiones, los pacientes quedan aislados
con respecto a los más pequeños de la familia,
ocultando la enfermedad y sus tratamientos. Es-
tas y otras maneras de afrontarla pueden surgir
dentro de una misma familia, dificultando así su
comunicación.
Es importante explorar los sentimientos y cam-
bios de rol que la enfermedad ha producido en las
vidas de nuestros pacientes; si ha habido muertes
a edades jóvenes, si hay niños en la familia y cómo
estos han respondido a dichos cambios.
Todas estas vivencias les han generado mayor
o menor nivel de ansiedad. En algunos casos, esta
ansiedad puede impedir llevar a cabo su actividad
diaria, y en otras, ser un obstáculo oscilante que
aumenta su presencia en determinadas situacio-
nes. Sea cual sea el caso, se trabajará de forma
individual, buscando el origen de dicha ansiedad,
para elaborar una estrategia psicoeducativa. En
algunos casos será necesaria la intervención psi-
coterapéutica.
Otro de los campos que hay que trabajar con
nuestros pacientes son los escenarios futuros.
Trabajamos diariamente con pacientes sanos que
posiblemente desarrollarán una enfermedad on-
cológica, y en este sentido es importante preparar
a estos individuos ante los posibles cambios en
su salud que pudieran surgir.
Y, por último, está el duelo, un viaje inevitable
en el campo de la oncología y muy presente en
el proceso del asesoramiento genético: duelo y
pérdida por todos los familiares que han pade-
cido la enfermedad, cambio identitario por ser
portador de una condición genética hasta ahora
desconocida y duelo anticipado por futuros diag-
nósticos oncológicos, entre otros.
CASOS REALES
A continuación, presentamos tres casos reales
que intentan reflejar la complejidad del counse-
lling en las familias con predisposición heredita-
ria al cáncer abordada durante el capítulo. Cada
caso ha sido escrito protegiendo la identidad de
las personas representadas.
Tres hermanas en la misma situación,
tres decisiones diferentes
Emilia acudió por primera vez a la unidad de
consejo genético el año 2001. Entre sus antece-
dentes personales destacaba un cáncer de mama
a los 54 años, un cáncer de colon a los 60 años y
un sarcoma uterino a los 63 años. En ese momen-
to estaba en seguimiento, ya que el último tumor
había recidivado. Estaba casada y tenía tres hijas,
sanas, su principal fuente de preocupación. Se
hizo la recogida del genograma, para conocer los
antecedentes familiares y poder hacer una valora-
ción del riesgo, donde destacaban una hermana
diagnosticada de cáncer de mama bilateral a los
53 años, otra hermana diagnosticada de cáncer
de mama a los 47 años, un hermano diagnos-
ticado de astrocitoma a los 42 años, y un hijo de
este diagnosticado de melanoma maligno a los
17 años. Todos ya habían fallecido.
Después de hacer la valoración de todos los
antecedentes, se le explicó que la familia cumplía
criterios clínicos para sospechar una enfermedad
hereditaria que podía predisponer a determi-
nadas enfermedades oncológicas. Por ello, se le
ofreció hacer un estudio genético, cuyo resulta-
do no fue concluyente, ya que se identificó una
alteración en un gen, pero que no confirmaba
que fuese la causa genética responsable de los
casos presentes en la familia. En dicha situa-
ción, se dieron recomendaciones específicas de
seguimiento de alto riesgo para las mujeres sanas
familiares de primer grado y quedamos a la es-
pera de, más adelante, poder proseguir con los
estudios genéticos. En ese momento, se debatió
con ella la importancia de ese seguimiento para
detectar la enfermedad de manera precoz, si se
presentaba, y así transmitirle tranquilidad en
cuanto a sus hijas.
No fue hasta 2011 cuando se retomó el caso,
ya que solicitó visita a la unidad Margarita, una
sobrina, hija de la única hermana sana de Emilia
que quedaba. Consultaba porque con 44 años
acababa de ser diagnosticada de cáncer de colon.
Ella era conocedora de que su tía había acudido
a nuestra unidad y que se había realizado un es-
tudio genético. Se actualizó la información que
teníamos y nos informó que Emilia había fallecido
hacía 4 años. Estaba muy preocupada con su his-
toria familiar, tenía una alta percepción de riesgo.
 Capítulo 16.  Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer 137
Gracias al avance en las técnicas de laboratorio,
el estudio genético pudo ser ampliado, llegando
a la conclusión de que la alteración identificada
hacía 10 años sí era la causa genética que explicaba
los casos de cáncer presentes en la familia.
Entonces se le planteó a Margarita la posibi-
lidad de conocer si ella era portadora de la mu-
tación y que sería muy importante que toda su
familia conociese la nueva información. Aceptó
y el estudio reveló que ella no había heredado la
mutación. A pesar de ello, su miedo seguía sien-
do elevado, ya que la vivencia de la enfermedad
marcaba claramente su percepción de riesgo.
Paralelamente, se citó a todos los familiares
que habían sido visitados anteriormente en la uni-
dad, que eran las tres hijas de Emilia —Dolores,
Pepita y Carmen— y una prima de esta, M.ª
Luisa, para poder informar de los cambios sobre
el resultado del estudio genético.
Las tres hermanas acudieron juntas a esa
visita. Se les informó de las novedades y las con-
notaciones de la enfermedad hereditaria presente
en la familia. Toda la familia se unió y la infor-
mación llegó a todos los familiares.
Es en este momento, al confirmarse la muta-
ción genética responsable de los casos de cáncer
de la familia, cuando los individuos toman cons-
ciencia de la repercusión de esta en sus vidas.
Después del impacto inicial, se estableció
un estrecho vínculo, basado en una relación de
respeto y confianza, entre las tres hermanas y el
asesor genético. Ello permitió empezar a abordar
los aspectos más clínicos de la enfermedad, sus
medidas de prevención, así como las repercusio-
nes emocionales de la misma.
Dolores, Pepita y Carmen compartían la mis-
ma característica genética y, por lo tanto, el mismo
riesgo a desarrollar cáncer, principalmente
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
mama. Pero ya desde el inicio cada una empezó
a manifestar discrepancias en cuanto qué hacer
en esta situación. Existía la posibilidad de llevar
a cabo un seguimiento mamario específico o rea­
lizar cirugía profiláctica, es decir, practicar una
mastectomía bilateral profiláctica.
Dolores estaba muy indecisa. Su principal
preocupación no era el cáncer en sí, sino el miedo
al dolor. No soportaba tener que realizar pruebas
si estas suponían pinchazos o tener que pasarlo
mal y, de hecho, tenía realizado el documento
sobre voluntades anticipadas con la idea de no
ser sometida a procedimientos terapéuticos in-
necesarios en caso de situación de riesgo vital.
Pepita enseguida tomó la decisión de realizar-
se la mastectomía profiláctica. Tenía clarísimo
que no estaba dispuesta a ser diagnosticada de
cáncer de mama y eso era prioritario antes que
su imagen corporal y autoestima.
Y Carmen, la tercera hermana, prefería optar
por el seguimiento. Ella ya había sido diagnos-
ticada 4 años antes de un cáncer de mama y en
ese momento estaba libre de enfermedad. Había
llevado bien el tratamiento y veía la enferme-
dad como superada. Descartaba totalmente la
cirugía.
Estos tres puntos de vista se pusieron en co-
mún en una sesión conjunta con ellas. Cada una
rebatía la decisión de las otras, sin llegarse a com-
prender a veces entre ellas. El papel del asesor
genético fue importante para moderar y ayudar
a que cada una respetase la decisión de las otras.
Después de aquella reunión, Pepita y Carmen
reafirmaron su decisión, sintiéndose muy seguras
y satisfechas de lo que habían decidido. Dolores,
a pesar de ser consciente de su miedo, empezó a
plantearse seriamente la cirugía profiláctica,
afrontando sus miedos más íntimos.
El intenso sentimiento de culpabilidad
de Manuel
Cristina y Carmen son dos hermanas que acu-
dieron a la unidad de consejo genético, derivadas
por sus oncólogos para valorar su historia perso-
nal. Concretamente, Cristina, con 32 años, había
sido diagnosticada de cáncer de mama a los 31,
y Carmen, de 30 años, había sido diagnosticada
recientemente de cáncer de pulmón metastásico
sin ser fumadora. Ante dichos diagnósticos a
edades precoces, la sospecha clínica fue síndrome
de Li-Fraumeni. Se procedió a la realización del
estudio genético del gen P53, donde se identificó
una mutación que confirmaba el diagnóstico
inicial. Ambas hermanas eran portadoras de di-
cha mutación genética.
Durante las diversas visitas que se realizaron
con Cristina y Carmen, trabajamos el tema de
la herencia, de la transmisión de la caracterís-
tica genética y cómo esta puede afectar a sus
familiares directos. Cristina es madre de dos ni-
ños de 2 y 5 años respectivamente, su principal
preocupación. Por ello, se abordaron los aspectos
emocionales relacionados con la probabilidad
de haber transmitido la característica genética a
sus hijos y cómo esta puede afectarlos durante la
infancia o a lo largo de la vida.
138 Sección 4.  Counselling y familia
La información sobre el seguimiento que de-
berían llevar sus hijos, en el caso de que fuesen
portadores, cómo gestionar estos controles a
través de pediatras expertos en el campo, y la
información estructurada y adecuada hicieron
que Cristina valorara de forma muy positiva
saber su condición genética y así poder realizar
un seguimiento correcto a sus hijos, que de otra
forma se hubiese obviado.
Tras la entrega de los resultados, acudieron
sus padres para la realización del estudio directo.
Tanto Manuel como Carmen se mostraban dis-
puestos para la realización del mismo, y desde el
primer contacto mostraron gran preocupación
por la evolución de las enfermedades de sus hijas,
ya que Carmen presentaba un pronóstico fatal
por su diagnóstico avanzado.
Ni Manuel ni su esposa presentan antecedentes
personales oncológicos. Los dos progenitores ver-
balizaban sentimientos de malestar emocional an-
te el conocimiento de saber quién de los dos era el
portador de la mutación identificada en sus hijas.
En estas ocasiones pueden aparecer sentimientos
de culpa por transmitir un carácter genético que
ha podido provocar la situación familiar, miedo a
perder a sus seres queridos por ello e impotencia
por no poder modificar las cosas.
Finalmente, Manuel resultó ser el portador
de la mutación, y se le ofreció seguimiento en la
unidad, no tanto para el control clínico como para
el manejo emocional de su nuevo estatus genético.
Durante una de las visitas, refirió sentirse el
causante de la enfermedad de sus hijas, decía que
por su culpa sus hijas se hallaban en esa situación.
Además, también surgió el temor a que sus nietos
enfermasen también a consecuencia de ello.
Es importante que el asesor genético sepa
transmitir y compartir con el paciente el hecho
que la transmisión de las características genéticas
no tiene nada que ver con lo que queremos o
deseamos para nuestros hijos; que dicha carac-
terística genética fue recibida en el momento de
la fecundación junto con el resto de su material
genético, y que seguramente no hay un senti-
miento de culpabilidad hacia los padres. «No
podemos manejar lo desconocido. Pero, en la
actualidad, la identificación de la característica
genética permite actuar en consecuencia para el
resto de familiares en riesgo.»
Costó tiempo que Manuel «aceptara» su con-
dición genética y que él no tuvo nada que ver con
la enfermedad de sus hijas. Sus controles eran
periódicos y la calma familiar volvió a su punto
de partida hasta que Carmen, su hija, recayó de
su tumor de pulmón, falleciendo al poco tiempo.
Este duro golpe revivió nuevamente los senti-
mientos de culpa de Manuel. Se sentía culpable
de la muerte de su hija, estaba arrepentido de
haberse hecho el estudio genético y manifestaba
continuamente que esa carga emocional no la
podría gestionar jamás.
Tras varias visitas a la unidad después del fa-
llecimiento de Carmen, Manuel seguía teniendo
una alta percepción de culpabilidad. El núcleo
familiar se volvió frágil e impenetrable por nues-
tra parte, hasta el punto de que Manuel decidió
no acudir más a la unidad, ya que el vínculo
con nosotros solo le aportaba malos recuerdos
y ningún beneficio claro.
En ese punto, fue importante ofrecer la op-
ción de volver a la unidad en el momento que él
creyese conveniente, para retomar el seguimiento
o solicitar soporte psicoterapéutico.
El secreto de Francisco
Francisco, de 66 años, es un paciente sano, por-
tador de una mutación en BRCA1, que acude de
forma anual a la consulta de consejo genético
para un control del PSA. Diversos familiares de
Francisco han sido visitados en la unidad para el
diagnóstico predictivo de la mutación identifica-
da en un familiar afecto y, poco a poco, han ido
pasando por la unidad casi todos los miembros
de la familia, excepto la hija de Francisco.
La primera vez que acudió Francisco a la
unidad para la realización de dicho estudio ge-
nético, se le informó de los riesgos que suponía
para él ser portador de la característica genética
identificada en un familiar directo y, si era así, la
importancia de transmitir esta información a su
hija, para que esta pudiera decidir si deseaba co-
nocer si compartía esa característica genética con
su padre o no. Su hija no acudió a la consulta
para saber su riesgo real respecto al cáncer de
mama y ovario.
Año tras año, el Sr. Francisco ha acudido solo
a su visita anual. La mujer de Francisco nunca
ha acompañado a su esposo, hecho que llama la
atención, ya que habitualmente las parejas de los
individuos portadores también necesitan aclarar
dudas sobre la situación clínica de sus familiares.
Visita tras visita, el asesor genético se interesa
por saber si esta información ha llegado a su hija
Claudia o no, ya que entonces esta podría tomar
 Capítulo 16.  Counselling aplicado a familias con sospecha de predisposición hereditaria al cáncer 139
la decisión de realizar el estudio genético o no,
o, en su defecto, iniciar un seguimiento de alto
riesgo específico. Hablando con Francisco, nos
damos cuenta de que ni él ni su esposa han dado
esta información a su hija. Dice que Claudia sa-
be que hay una mutación genética en la familia
y que está presente en algunos miembros, pero
Francisco no le ha informado de su condición ge-
nética personal. Con lo cual, Claudia desconoce
que ella podría ser portadora de una mutación
genética que podría aumentar notablemente su
riesgo a tener cáncer de mama y ovario.
En ese momento, se exploran los motivos por
los cuales no ha explicado nada a su hija, alegando
que igual no es portadora y que así le ahorran un
disgusto. Su mujer no quiere que le digan nada por
no preocuparla, y dice que Claudia ya realiza un
seguimiento ginecológico más o menos correcto.
No son conscientes de que su instinto de so-
breprotección puede llevar a perjudicar seria-
mente a su hija y que debe ser ella quien tome
la decisión de realizar o no el estudio, ya que esa
información es muy valiosa tanto para ella como
para su descendencia.
Dialogamos sobre los miedos y creencias que
su mujer podía tener, y se propuso una visita en
la unidad para poder abordar mejor la situación,
siendo esta rechazada por su esposa.
Dado que Francisco siempre se ha mostrado
receptivo frente a la información recibida por el
asesor genético, y teniendo en cuenta sus valores
y creencias, empezamos a trabajar la importan-
cia de la información genética para llegar a la
toma de decisiones y plantear escenarios futuros.
Diez años después del estudio genético de
Francisco, Claudia acude para informarse sobre
la posibilidad de realizarse el estudio directo de la
mutación identificada a su padre. El asesor gené-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
tico, que conoce muy de cerca el caso, informa
a esta sobre las implicaciones de la mutación
genética presente en su familia, y como esta le
puede afectar. Nos comenta que hace poco más
de 5 meses que es conocedora de que su padre es
portador y cómo reaccionó al enterarse de que
sus padres habían ocultado dicha información
durante tanto tiempo. De entrada se mostró
enfadada, con rabia de que sus padres hubieran
decidido por ella. Rabia por si tenía una muta-
ción genética ocultada que aumentaba su riesgo
de tener una enfermedad tan temida como el
cáncer, e impotencia por no haber podido ma-
nejar ella su información.
Más tarde, se realizó una visita conjunta con
Claudia y su padre y, asombrosamente, la es-
posa de Francisco tampoco acudió a visita, ya
que seguía pensando que no era buena idea dar
esta información.
En la actualidad, Claudia, portadora de la
mutación, sigue los controles de alto riesgo en
la unidad y Francisco se siente relajado y tran-
quilo al saber que su hija sigue los controles co-
rrectos y toma sus propias decisiones.
Modificar o influir en la actitud sobrepro-
tectora de algunos padres sobre sus hijos es una
difícil labor.
Francisco decidió dar la información a su
hija sin el consentimiento de su esposa, gracias
al trabajo del asesor genético, quien le dio las
herramientas para poder enfrentarse a una dura
realidad para él, pero que suponía un claro be-
neficio para su hija y sus nietos.
CONCLUSIONES
El propósito de este capítulo ha sido reflejar
la complejidad del counselling en familias con
predisposición hereditaria al cáncer.
Destacaríamos que cada familia es única e
irrepetible, y que su comportamiento frente a
una condición genética puede ser muy variable
en función de sus creencias, actitudes y, sobre
todo, basado en las vivencias que ha generado
en su entorno familiar.
La base del asesoramiento genético es propor-
cionar al individuo y a sus familiares las herra-
mientas necesarias para una mejor comprensión
del riesgo individual y poder tomar libremente
sus propias decisiones.
LECTURAS RECOMENDADAS
AEFAT: Asociación Española Familia Ataxia-telangiectasia
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C A P Í T U
Cáncer infantil y familia
Núria Carsí Costas
INTRODUCCIÓN
El diagnóstico de cáncer en un miembro de la
familia, especialmente cuando el afectado es un
niño, es un suceso vital que provoca un gran
impacto que desestabiliza a todo el grupo fami­
liar y causa un trastorno emocional y cognitivo
inevitable, por lo que la intervención psicológica
ha de ser dirigida a todo el núcleo familiar, que
representa un sistema dinámico e interactivo.
La respuesta o reacción a esta crisis vital de­
penderá de varios aspectos: de la personalidad
de cada uno de los implicados, del nivel de ma­
duración, de las experiencias previas vividas, del
grado de autonomía, de las formas particulares
de percepción y registro de la realidad, y de la
función que establezca cada miembro en el con­
texto familiar.
La capacidad para utilizar recursos para la ges­
tión emocional será determinante en la situación
de crisis de vida que experimentan, provocada,
entre otras causas, por la incertidumbre de la
evolución de la enfermedad.
A partir del momento del diagnóstico, será
necesario asumir una serie de cambios: reorga­
nización de la dinámica familiar, desplazamien­
tos al hospital, pruebas y tratamientos médicos
(a menudo dolorosos y complejos), cambios de
comportamiento en el niño afectado, modifica­
ción de la conducta en los hermanos, cambios
económicos, dado que uno de los padres deja el
trabajo para ocuparse del niño enfermo, la rela­
ción de pareja, las relaciones sociales y laborales…
También hay que tener presente que a veces el
tratamiento, implica desplazamiento a otra ciu­
dad e incluso a otra comunidad autónoma o país.
Los padres han de disponerse a ceder parte
del control sobre su hijo enfermo y depositar su
confianza en manos de personas desconocidas
que forman parte del equipo de profesionales de
atención contra el cáncer.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 1 7
Estamos convencidos de la importancia y los
beneficios que aporta la ayuda terapéutica es­
pecializada en esta experiencia de enfermedad
grave en un niño, acompañando a la familia a res­
ponder de forma saludable y prevenir respuestas
malsanas. El objetivo es acompañar a la familia y
fomentar la contención emocional, ayudándola
poco a poco a aceptar los cambios que se están
produciendo, así como al afrontamiento y la
aceptación de la enfermedad y a fortalecer en
el futuro los recursos psíquicos del menor, faci­
litando un funcionamiento psíquico más sano.
El propósito de este capítulo es remarcar la
complejidad e importancia de la atención inte­
gral al niño con cáncer y su familia, remarcar las
peculiaridades del cáncer infantil y los avances
en el tratamiento, con los retos que esto supone,
y presentar la propuesta de trabajo psicoemo­
cional, para dar respuesta al sistema familiar en
crisis por enfermedad grave de uno de sus miem­
bros, en este caso un menor.
ACTUALIDAD DEL CÁNCER
INFANTIL
Según datos facilitados por los jefes del Servicio de
Oncología y Hematología Pediátrica del Hospital
Materno-Infantil del Valle de Hebrón y San Juan
de Dios de Barcelona, el cáncer infantil supone el
2% de todos los cánceres que existen; por lo tanto,
se puede decir que es una enfermedad «rara».
Cada año se diagnostican 950-1.000 nuevos
casos de cáncer infantil en España, lo que viene
a representar unos 142 nuevos casos anuales
por cada millón de niños en edad inferior a los
15 años. Su incidencia es mucho menor que en el
cáncer del adulto, pero la repercusión personal,
familiar y social que supone supera, con mucho,
su importancia numérica.
Una diferencia entre el cáncer que aparece
durante el desarrollo (cáncer infantil) y el del
141
142 Sección 4.  Counselling y familia
adulto es el tipo de neoplasia. En el cáncer del
desarrollo hay un predominio de los tumores de
los órganos hematopoyéticos y linfáticos (leuce­
mias y linfomas), así como de los tumores de los
tejidos del sistema nervioso (tumores cerebrales,
neuroblastomas…) y de los tumores del tejido de
sostén, como el hueso o el músculo (sarcomas).
Otra de las grandes diferencias con el cáncer
del adulto es que alrededor del 75% de todos
los tumores de desarrollo son curables con los
tratamientos que se disponen en la actualidad.
Esta cifra refleja el progreso de los tratamientos y
el resultado de las unidades especializadas en on­
cohematología pediátrica, integradas por diver­
sos especialistas y coordinadas por el oncólogo-
hematólogo pediátrico. No obstante, hemos de
recordar que continúa siendo la segunda causa
de mortalidad infantil en España, después de los
accidentes.
El pronóstico de cáncer, es decir, la posibilidad
de curación, dependerá del tipo de enferme­
dad, de si existen o no metástasis, de la respuesta
al tratamiento, de las alteraciones genéticas del
tumor y de la edad del paciente. Este pronós­
tico también empeora en caso de recaída o recu­
rrencia de la enfermedad a pesar del tratamiento
previo. La recaída puede ser local (en la misma
zona que apareció al inicio), pero también pue­
de aparecer como metástasis (en otra parte del
cuerpo).
TRATAMIENTO DEL CÁNCER
INFANTIL EN LA ACTUALIDAD
Es importante conocer que los tratamientos
actuales del cáncer infantil han mejorado radi­
calmente respecto a los que se empleaban hace
unos años. En la actualidad, cabe esperar que
más del 80% de los niños que desarrollan cán­
cer se curen. Algunas de las innovaciones en el
tratamiento son:
• Técnicas quirúrgicas que permiten salvar
la extremidad en los casos de tumores que
afectan a los huesos. Como resultado, ha dis­
minuido la necesidad de practicar amputacio­
nes de las extremidades afectadas.
• La colocación de vías centrales (catéteres,
port-a-cath) ha eliminado la necesidad de
repetidas y dolorosas punciones en manos,
brazos y pies.
• Tratamientos tópicos para la disminución del
dolor derivado de la punción.
• Medicamentos más efectivos para el control
de las náuseas y los vómitos, así como la in­
corporación de medidas no farmacológicas,
como la relajación.
• Las diferentes técnicas de soporte a la nu­
trición permiten mantener el peso de los
enfermos más graves y no tener que aplazar
los tratamientos.
• uso más efectivo de antibióticos ha re­
El
ducido los problemas relacionados con las
infecciones.
• La utilización de factor de estimulación de
neutrófilos, que ayuda a la recuperación de los
glóbulos blancos después de la quimioterapia,
permite tratamientos más intensos y con me­
nor riesgo de complicaciones infecciosas.
• mejora en el abordaje del dolor producido
La
por la enfermedad y/o por los tratamientos.
• Medicamentos nuevos que están diseñados
para bloquear las vías de supervivencia de las
células tumorales y que se pueden combinar
con la quimioterapia clásica.
• Se apuesta, siempre que es posible, por el tra­
tamiento en hospital de día para reducir el
tiempo de los ingresos hospitalarios.
• La realización de procedimientos dolorosos,
como la punción lumbar, o ansiógenos, como,
por ejemplo, radioterapia o resonancia mag­
nética, bajo sedación.
Todas estas innovaciones, a pesar de la gran
mejoría que implican, no suponen ausencia de
malestar, dolor y dificultad por parte de los me­
nores que las reciben. El manejo del cáncer y del
niño con cáncer es complejo, y en el tratamiento
actual del mismo se requieren, muchas veces,
medidas intensivas y agresivas que producen
toxicidad.
INTERVENCIÓN
PSICOEMOCIONAL
Como ya hemos mencionado en otros apartados
de este capítulo, el abordaje de esta realidad es de
alta complejidad, y la forma de tratarla ha de ser
con una atención integral que abarca todas las
dimensiones del ser y todo el núcleo familiar, en­
tendido como un sistema dinámico e interactivo.
El cáncer infantil es un suceso vital que intro­
duce cambios radicales en todos los aspectos de la
vida familiar, y es por esta razón que la atención
no solo hay que concentrarla en el niño, sino en
su familia y demás aspectos de su vida.
 Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia 143
La mayoría de los centros de atención onco­
lógica cuentan con una amplia gama de servicios
y programas para apoyar a los niños y sus fami­
liares a través de toda la experiencia del cáncer.
Esto incluye desde el diagnóstico, pasando por
el tratamiento, hasta meses y años después de
haberse finalizado.
Tener un menor con cáncer es, por lo general,
una experiencia nueva para todos los integrantes
de la familia. Se trata de una experiencia muy es­
tresante, por lo que no es sorprendente que las
familias requieran preparación, apoyo y asesoría
para poder sobrellevar la situación, y presentar
los servicios al inicio del proceso ayuda a la pro­
moción de la salud y a prevenir dificultades que
se presentan con mucha rapidez.
Se recomienda que la familia conozca desde el
inicio a los componentes del equipo de soporte
psicoemocional, lo cual permite disponer de tiem­
po para trabajar el vínculo que facilitará y propi­
ciará la labor terapéutica cuándo sea necesaria.
Los servicios de apoyo, en principio, son op­
cionales y a demanda de la familia, a no ser que se
detecten dificultades o disfuncionalidades que
recomiendan la intervención como parte inte­
grante del tratamiento médico, aunque se sabe
que los padres son más propensos a obtener
mayor beneficio si aprovechan los recursos dis­
ponibles desde el inicio.
Los equipos suelen encontrarse algunas veces
con la reticencia de la familia, principalmente
por creencias erróneas, como, por ejemplo, «No
necesitamos ayuda, tenemos mucha ayuda de
la familia y amigos», por confundir al equipo
con el de cuidados paliativos y creer que se les
informará de la situación de no curación o mal
pronóstico, también por malas experiencias an­
teriores con profesionales de la salud mental o
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
equipos de soporte psicoemocional. Hay niños
que son tratados en diferentes hospitales en el
mismo proceso de la enfermedad.
El tipo de intervención variará y se centrará
en actuaciones preventivas o terapéuticas. Es ne­
cesario establecer una clara diferenciación entre
apoyo emocional, asesoramiento, promoción
de la salud, prevención y terapia, teniendo en
cuenta el momento y el ámbito de intervención, y
redefinir las demandas en función de la actuación
que se considere más oportuna o posible.
La contención o apoyo emocional en momen­
tos de crisis intensa suele ser más habitual en el
ámbito hospitalario y en el acompañamiento en
el proceso de morir y duelo. Sin embargo, no
excluye otro tipo de intervención.
La prevención acostumbra a ser una actuación
puntual sobre un tema concreto que preocupa,
aunque no está necesariamente vinculada a un
conocimiento exhaustivo de las características
de la familia. Las intervenciones preventivas pre­
tenden evitar la aparición de conductas desadap­
tadas o problemas emocionales que conducen
hacia la pérdida de la salud.
El asesoramiento está presente durante todo el
proceso y la promoción de la salud ha de guiar las
intervenciones psicoemocionales que se realizan,
en el sentido de que cada una de ellas ha de te­
ner la intencionalidad de movilizar la capacidad
de respuesta de forma saludable ante la crisis de
vida. Tal y como indica el Dr. Siegel, existen tres
grupos de pacientes, los que dan una respues­
ta sana, los que están en un punto neutro y los
de respuesta malsana, y el trabajo del equipo es
facilitar que los que no están en el primer grupo
aprendan estrategias de afrontamiento sanas
y que los que sí lo están reciban estímulo para
seguir dándola.
Por último, el contexto terapéutico se des­
cribe cuando una familia requiere apoyo sobre
un problema que afecta a su estructura o a la
relación entre sus miembros, que han agotado
sus recursos o la capacidad para afrontarlos.
Generalmente, el conflicto surge por el impacto
de la enfermedad o acentuado por ella. Estas
intervenciones tienen el propósito de evitar un
incremento de la problemática ya existente y que
la energía se pueda dedicar progresivamente al
afrontamiento de la enfermedad y los cambios
que provoca.
Es recomendable que la familia pueda obtener
apoyo y orientación del equipo en cualquiera de
las siguientes etapas:
• A veces en el prediagnóstico, cuando el proceso
es largo y difícil, y hay sospecha de neoplasia.
• En el diagnóstico.
• En el tratamiento ambulatorio y la hospitali­
zación.
• En la remisión y el período libre de enferme­
dad. En las revisiones ambulatorias por dife­
rentes especialistas.
• En la recaída y el tratamiento hasta nueva
remisión.
• En la recaída o progresión de la enfermedad,
en la atención de la unidad de cuidados pa­
liativos y al final de la vida.
144 Sección 4.  Counselling y familia
• En el duelo de los familiares y compañeros.
• En el alta, a los supervivientes (personas libres
de enfermedad).
Hay que tener en cuenta que en la mayoría de
los casos el tratamiento de la enfermedad supone
un largo período de tiempo, que implica hos­
pitalizaciones frecuentes, tratamiento en hospital
de día, revisiones por diferentes especialistas,
pruebas diagnósticas, aislamiento…, y por este
motivo se ha de evitar el desgaste de las fuerzas
físicas y psíquicas, así como de la capacidad de
resistencia del niño, de sus padres y del grupo de
ayuda familiar y social.
De esta manera, el objetivo principal de la
intervención consiste en: polarizar la energía dis­
ponible del niño, los padres, los hermanos, los
abuelos… para asumir un compromiso con ellos
mismos y desarrollar un papel activo y capaz de
curación.
Según estudios realizados en adultos, el es­
tado de choque tiene una duración aproximada
de 3 a 6 meses en el diagnóstico inicial y entre 2
y 4 semanas cuando se trata de recaídas. En este
último caso, la reacción inicial de choque suele
ser más intensa y de menor duración que en el
debut, y esto es debido a que la persona ya tiene
información y experiencia previsible sobre el
proceso, así como recursos de afrontamiento, que
se han movilizado en la etapa diagnóstica y de
tratamiento. Esta información es de importancia
a la hora de ser realistas en las expectativas de res­
puesta de la familia y para que los profesionales
de la salud que intervienen en la atención del niño
con cáncer comprendan la complejidad que su­
pone llegar a aceptar la realidad de vida que aho­
ra están experimentando y que precisarán un
tiempo para poder digerir y asimilar.
Facilitar la información necesaria y al ritmo
que la familia pueda integrar (información a la
carta) es un recurso de gran ayuda para disminuir
la primera respuesta de ansiedad de los padres y
facilitar que puedan abordar esta etapa en un
estado de mayor tranquilidad, que les permitirá
una mejor toma de decisiones, en un momento
del proceso donde han de tomarse muchas, com­
plejas y con muy poco tiempo para pensar.
Por otra parte, para iniciar un proceso de pro­
tección y seguridad hacia un niño y sus padres, y
para poder aceptar los retos que la enfermedad
plantea, es importante desarrollar un trabajo
terapéutico que contribuya a desplazar la enfer­
medad del centro vital de sus vidas.
Se trata de situar la enfermedad como una
experiencia que ahora ocurre en la vida y evitar
focalizar toda la energía en la enfermedad (gran
parte ya se le ha de dedicar), ya que, si es así y
la atención se polariza en la enfermedad, puede
desaparecer la noción de «vivir» de su campo de
conciencia y quedar ocupado solo por la enfer­
medad.
ATENCIÓN PERSONALIZADA
Y ALTAMENTE ESPECIALIZADA
La enfermedad oncológica en el niño y el joven
es una enfermedad rara y compleja. Su trata­
miento puede que incluya cirugía, radioterapia,
quimioterapia, trasplante de médula ósea o de
células madre e inmunoterapia, por lo que re­
quiere un equipo de expertos especializados en
múltiples campos de la medicina más avanzada
y profesionales de enfermería especializados en
el manejo de niños y adolescentes con cáncer
y enfermeras consultoras clínicas, expertas en
counselling y final de vida, psicólogos y psicoon­
cólogos infantiles, fisioterapeutas, trabajadores
sociales, agentes de pastoral, etc., para obtener
los mejores resultados y ayudar a los niños
afectados y a sus familiares a sobrellevar los as­
pectos psicoemocionales, sociales, educativos y
espirituales que forman parte de la experiencia
del cáncer de desarrollo. La intervención de cada
uno de los miembros es más relevante según las
necesidades personalizadas y las diferentes fases
de la enfermedad.
En los primeros días de hospitalización, des­
pués del diagnóstico, se tenderá a facilitar la
expresión de sus sentimientos y la demanda de
ayuda necesaria. Para ello hay que escuchar y
comprender, tanto al niño como a la familia, en
un clima de cordialidad, ganando su confianza,
tratándoles con mucho respeto y ternura, y ha­
blando con ellos de los cambios que están ocu­
rriendo en su vida ordinaria. Solo conociendo
lo que piensan y sienten se les podrá ayudar de
forma eficaz, tranquilizándoles, pero sin herirles
ni mentirles.
En sucesivas hospitalizaciones y/o tratamien­
tos en el hospital de día, los niños ya se han fami­
liarizado con el ambiente y tienen más confianza
con los profesionales, por lo que la actuación del
equipo se orienta a conseguir la adaptación psi­
cológica del niño y de su familia a la enfermedad
y al hospital.
 Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia 145
Es necesario que reciban afecto, se les acom­
pañe para sentirse en un ambiente de respeto y
seguridad, se les deje decidir en aquellas cues­
tiones en que pueden hacerlo (qué llevar de dis­
tracción al hospital, cuándo y cómo cortarse el
pelo, a quién quieren decírselo, qué información
quieren y cuál prefieren no escuchar…), valorar
sus capacidades y mantener los límites y la dis­
ciplina, para ayudarles a contrarrestar los sen­
timientos de rabia, miedo, ansiedad y soledad.
Conviene organizar la estructuración del
tiempo hospitalario para proporcionar al ni­
ño momentos de juego, de diversión, de inti­
midad, de sueño y de descanso, y fomentar la
continuidad de la escolarización, con tiempo
para las clases, los deberes y la elaboración de
trabajos.
El tratamiento en la fase final de vida es com­
plejo y, por ello, hay que prestar especial atención
al acompañamiento psicoemocional, para ayudar
a que la muerte suceda en un entorno lo más
tranquilo y armónico posible y con la ayuda que
el niño, adolescente y familia necesiten para en­
carar esta experiencia vital y facilitar, si es posible,
el trabajo de duelo, tanto en el que muere como
en sus seres queridos.
El objetivo principal del tratamiento del
cáncer infantil y juvenil es alcanzar la curación
del niño y adolescente para que pueda alcanzar
un desarrollo normal y tener una vida adulta
productiva y útil. La curación tiene diferentes
propósitos: primero, alcanzar la situación en
la que no se observen signos ni síntomas de la
enfermedad; segundo, llegar al estado en el que
no exista o sea mínimo el riesgo de recaída; y
tercero, la restauración completa de la salud en
todas sus dimensiones.
Hoy por hoy, no todos los centros disponen
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de la misma cualidad de servicio.
La atención integral es un enfoque en el que
se atienden las necesidades del paciente por com­
pleto, no solo las físicas. La atención integral
involucra, como hemos visto, la colaboración
de muchos profesionales, y ha de ser el enfoque
estándar en todos los centros médicos especia­
lizados en el tratamiento contra el cáncer en
menores de edad.
Los aspectos clave de una atención integral
bien diseñada son:
• Empleo de los recursos más avanzados en
el diagnóstico y tratamiento, incluyendo la
opción de participar en estudios clínicos.
• Equipo de profesionales de la salud expertos
en el tratamiento del cáncer infantil y del
adolescente.
• Amplia gama de servicios, incluyendo pro­
gramas educativos, asesoría psicoemocional,
grupos de apoyo y programas sociales, volun­
tariado, entre otros, para ayudar a mejorar la
calidad de vida de los niños, jóvenes afectados
y sus familiares.
• Recursos que faciliten la respuesta a las nece­
sidades básicas, como alimentación, un lugar
donde hospedarse durante el tratamiento y
transporte.
• Programas educativos para los afectados y
para los familiares con materiales actuales
(contenido impreso, audio, DVD…).
• Programas escolares, incluyendo contacto con
los maestros hospitalarios y maestros a domi­
cilio, así como apoyo con la reincorporación
a la escuela.
• Coordinación de esfuerzos y recursos para
ayudarles a sobrellevar el tratamiento, las ex­
ploraciones y procedimientos médicos.
• Programas sociales que ayuden a las familias
que lo precisan en los temas referentes a alo­
jamiento, recursos económicos, dietas…
• Acceso a asesoría con profesionales de la salud
comunitarios.
• Instalaciones que sean hospitalarias tanto
para los niños como para los adolescentes y
los familiares.
• Programas de investigación para analizar y
evaluar los resultados de todos los tratamien­
tos y servicios disponibles.
El diagnóstico de cáncer en un hijo es una
noticia muy dolorosa y de difícil asimilación para
toda la familia. Después del fuerte impacto emo­
cional, de forma casi inmediata surgen preguntas
sobre la posibilidad o no de curación, los trata­
mientos que se aplicarán, efectos secundarios,
métodos de administración de los tratamientos,
bienestar del niño, consciencia del niño respecto
a la enfermedad, organización familiar, informa­
ción a los hermanos y cómo se informa de una
noticia como esta…
Describir los retos que enfrentan las fa-
milias con niños y adolescentes con cáncer,
e identificar factores de riesgo y señalar in-
tervenciones psicoterapéuticas apropiadas:
cuando se trata de describir la experiencia de
pacientes oncológicos infantiles y de sus familias,
el término cáncer resulta muy genérico, ya que
146 Sección 4.  Counselling y familia
distintos diagnósticos están asociados a distintas
expectativas de curación, y los variados trata­
mientos ocasionan diferentes efectos secunda­
rios a corto y largo plazo. La edad del paciente en
el momento del diagnóstico, factores demográ­
ficos, disponibilidad de apoyo terapéutico, entre
otros, son factores importantes en la adaptación
psicológica y aceptación de la crisis de vida del
niño y su familia.
¿Cuáles son los retos a los que se enfrentan
las familias de los pacientes en pediatría on-
cohematológica y el apoyo psicológico perti-
nente?: existen diferentes variables que afectan
al proceso de adaptación y aceptación familiar
a las enfermedades crónicas, como son el tipo
y curso de la enfermedad, la edad del paciente y
la etapa de desarrollo de la familia. La habilidad
de la familia para usar recursos internos y exter­
nos, preexistentes y nuevos, para hacer frente a
los retos que supone un diagnóstico de cáncer,
depende no solo de las características familia­
res, sino también de la interacción de diferentes
factores, como la enfermedad, el tratamiento, la
edad del paciente y la familia.
Entre las metas que se deben seguir en el tra­
bajo clínico, se han identificado:
• Evaluación inicial.
• Facilitar la comunicación con el equipo de
salud, el paciente, distintos miembros de la
familia y la comunidad.
• Proporcionar apoyo emocional y psicoterapia
individual, de pareja y familiar.
• Proporcionar información psicoeducativa.
• Facilitar consultas con otros profesionales
(psiquiatras, agentes pastorales, sacerdotes,
profesores).
• Empleo de terapia de juego, técnicas conduc­
tuales y terapia asistida con animales siempre
que sea posible, para disminuir el estrés asocia­
do a procedimientos médicos y diagnósticos.
• Facilitar grupos de apoyo para los niños y
adolescentes con cáncer, así como para sus
hermanos y padres.
• Proporcionar seguimiento psicológico a los
supervivientes.
• Empleo de musicoterapia, arteterapia, terapia
asistida con animales… para ayudar a la inte­
gración de la experiencia.
• En algunos hospitales, reflexoterapia y otras
terapias complementarias como ayuda para
el tratamiento de sintomatología ocasionada
por la presencia de efectos secundarios o por
los estados tensionales producidos por los in­
gresos, pruebas diagnósticas…
Para responder a alguna de estas metas, se ha
iniciado un estudio piloto de evaluación psicoló­
gica en oncología pediátrica basado en el modelo
de estrés traumático y riesgo psicosocial. Este es­
tudio se está realizando por el equipo de soporte
psicoemocional del Hospital de San Juan de Dios
de Barcelona.
El objetivo de esta investigación es proponer
un nuevo modelo de evaluación basado en la in­
tegración de dos modelos que ofrecen un marco
general para la atención psicológica adaptada a la
gravedad psicosocial de los niños y familias que
sufren cáncer infantil.
Este modelo ofrece un plan para guiar el tipo
de intervenciones clínicas basadas en el riesgo
clínico y psicosocial desde el diagnóstico de la en­
fermedad (debut) hasta las fases de seguimiento
a largo plazo, y permitirá:
• Una mejor detección de los síntomas de estrés
postraumático.
• Una mejor detección de la adaptación de la
enfermedad en términos de síntomas de an­
siedad, depresión, síntomas somáticos junto
con la mejoría de riesgo psicosocial.
Este modelo de evaluación está basado en la inte­
gración de dos modelos: el modelo de salud psico­
social preventivo pediátrico (MSPPP) y el Modelo
de Estrés Traumático Médico pediátrico (METM).
Así, nos plantearemos tres modalidades de
intervención según el grado de riesgo:
1. Los pacientes de las categorías C (universal)
se beneficiarán de una intervención psicoe­
ducativa de la enfermedad y de las respues­
tas psicológicas, que serán atendidas por una
enfermera consultora clínica, especializada en
el acompañamiento terapéutico en el proceso
de salud-enfermedad y en el final de la vida,
así como en el duelo, y una psicooncóloga,
ambas pertenecientes a la entidad Asociación
de Familiares y Amigos de Niños con Cáncer
(AFANOC), entidad que tiene firmado un
convenio de colaboración con el hospital para
ofrecer este servicio. La intervención psicoedu­
cativa se refiere a tres sesiones multifamiliares,
donde se imparte información sobre cáncer
infantil, técnicas y estrategias de resolución de pro­
blemas clínicos en el domicilio (fiebre, náuseas,
vómitos, cambios de humor por los corticoes­
teroides…), administración de medicación sub­
cutánea, entre otras cuestiones, y resolución
 Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia 147
de dudas, que serán facilitadas por el equipo de
enfermería especializada de la unidad. También
se realizan sesiones psicoeducativas individuales
o familiares respecto al afrontamiento por parte
de los niños y jóvenes afectados por la enferme­
dad, y por parte de los hermanos, padres y otros
familiares. Estas son conducidas principalmente
por el equipo de soporte psicoemocional, com­
puesto por una enfermera consultora clínica,
una psicooncóloga, una psicóloga clínica, un
psiquiatra y un trabajador social.
2. Los pacientes de las categorías B (target) se
beneficiarán de un apoyo emocional y counse-
lling llevado a cabo por el equipo de AFANOC
y por el servicio de psiquiatría y psicología
del hospital. En el counselling se establece una
relación segura con el paciente y su familia, en
la cual se favorece la expresión emocional del
malestar, presentando un espacio de orienta­
ción, apoyo y escucha.
3. Los pacientes de la categoría A (clínica)
precisarán un tratamiento psicoterapéutico a
cargo del psiquiatra y la psicóloga clínica del
equipo de soporte.
La intervención con el niño y joven afectado
de cáncer y su familia se lleva a cabo de manera
continuada y más intensamente en los momentos
de mayor impacto (debut, progresión de la enfer­
medad, fase de mantenimiento, período libre de
enfermedad y regreso a las actividades cotidianas,
supervivencia, recaída y final de vida, y duelo).
La primera intervención se realiza cuando
el equipo médico ha informado a la familia del
diagnóstico y tratamiento de la enfermedad de
su hijo. Esto significa a la semana cómo máximo
del debut, se realiza seguimiento en planta y hos­
pital de día según necesidad, y se cita a consulta
para counselling y seguimiento psicoterapéutico.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
El trabajo del equipo de soporte psicoemocio­
nal se complementa con el trabajo de musicote­
rapia, arteterapia, terapia asistida con animales,
payasos, reflexoterapia, unidad del dolor, cuida­
dos paliativos, atención espiritual y voluntariado,
entre otros programas.
IMPACTO DE LA ENFERMEDAD
Y PRIMERAS REACCIONES
DE LA FAMILIA
Como ya hemos visto a lo largo de todo el capítu­
lo, el cáncer suele ser una experiencia inesperada,
que desestabiliza a toda la familia y provoca un
desequilibrio a nivel individual y familiar, el cual
requiere de un proceso de adaptación y reajuste.
Inicialmente existe mucho miedo y ansiedad,
todo es desconocido (entorno hospitalario, len­
guaje técnico, procedimientos médicos y de enfer­
mería, pruebas diagnósticas, tratamientos…), al
mismo tiempo que hay una percepción de falta de
control, fragilidad, vulnerabilidad e impotencia.
Los miembros de la familia han de afrontar y
resolver otras dificultades y problemas:
• De salud (físicos, psicológicos y existenciales).
• Sociales y familiares.
• Laborales y económicos.
• Escolares.
En este momento suelen aparecer dudas y
preocupaciones en relación con las causas de la
enfermedad, el manejo de los síntomas, el tipo
de pruebas diagnósticas y los efectos secunda­
rios de los tratamientos a corto y largo plazo.
«Mi hijo tiene cáncer». Información para
los padres: una de las preguntas que primero se
plantean los padres es por qué le ha ocurrido esto
a su hijo y si en algún sentido son responsables
de lo sucedido.
A pesar de que muchos de los aspectos del
cáncer infantil aún se desconocen, hay otros que
se conocen muy bien, como es que las formas
de cáncer hereditario (los que pasan de padres a
hijos) son muy raras.
La mayoría de padres se sienten responsables
del cáncer que se ha desarrollado en su hijo, pero,
de la mayoría de cánceres que afectan en la edad
infantil, ellos no son los responsables.
Otra de las grandes dudas y causa de sufri­
miento para los padres, cuando hay hermanos,
es si sus otros hijos tienen mayor susceptibilidad
para desarrollar cáncer que otros niños.
La posibilidad de que el cáncer se desarrolle
en otro hijo es muy baja. De la mayoría de los
cánceres que afectan a los niño/as, no hay evi­
dencia que demuestre la susceptibilidad genética
hereditaria, por lo que los hermanos del paciente
no tienen ese riesgo.
«Nuestro hijo podrá llevar una vida nor-
mal después del tratamiento»: la respuesta es
sí. Los niños suelen responder muy bien a los
tratamientos.
La mayoría de niños con cáncer se curan en la
actualidad, es decir, crecen y se convierten en
adultos.
Los padres también se preguntan y se preocu­
pan por los efectos secundarios de los tratamientos
148 Sección 4.  Counselling y familia
sobre el crecimiento de sus hijos. Es cierto que al­
gunos tratamientos pueden afectar el crecimiento
y, por lo tanto, la talla. Se intenta ajustar al máximo
la manera como se administran estos tratamientos
para reducir esas complicaciones.
Es muy importante que los niños que han
superado el cáncer infantil sean debidamente
controlados a largo plazo por especialistas en
crecimiento. Con tratamientos adecuados, como
puede ser el soporte hormonal, se puede conse­
guir que tengan un crecimiento normal.
Los tratamientos que permiten esta super­
vivencia pueden producir problemas de salud
que se manifiestan al cabo de meses o años, y
se les conoce como efectos tardíos. Algunos de
estos efectos pueden ser problemas auditivos,
de aprendizaje, coordinación, crecimiento y fer­
tilidad. También el tratamiento puede afectar a
distintos órganos, como el corazón, pulmones,
ojos, músculos o cerebro, y los efectos pueden
perdurar toda la vida. Los efectos tardíos cam­
bian en función del tipo de tratamiento y la edad
en la que se recibió, entre otros factores.
Todas las complicaciones derivadas de los
tratamientos precisan un seguimiento atento a lo
largo de toda la vida. En la actualidad ya hay hos­
pitales que cuentan con clínicas de seguimiento
especializadas en esta problemática.
Hablando con un niño sobre cáncer: una
vez se ha realizado el diagnóstico, el equipo mé­
dico, a veces con la presencia de otros equipos
(soporte psicoemocional, paliativos), informa
del mismo a los padres, y hay que plantearse
cómo se va a realizar la información al niño y
quién lo hará.
Es importante que sepa en todo momento qué
es lo que está ocurriendo, con una información
adecuada a su edad y a su madurez. Por tanto, es
útil conocer cómo integra el niño la enfermedad
según su edad.
La experiencia nos ha enseñado que los niños
que mejor aceptan su realidad son aquellos que
sus padres también responden sanamente al
impacto del diagnóstico, cuentan con soporte
familiar y social, y adoptan un estilo de afronta­
miento proactivo.
¿Quién ha de decírselo?: es preferible que
sea informado por una persona de su confianza,
preferentemente sus progenitores, que pueden
estar acompañados por otro familiar cercano
al menor o por algún profesional del equipo de
salud (médico, enfermera…).
En nuestra práctica, la entrega de información
es compartida entre el oncólogo infantil y los
progenitores, con la ayuda de los profesionales
de enfermería y psicología si es preciso.
Se ayuda a los padres que lo precisan con la
resolución de dudas antes de informar a su hijo,
planteamientos posibles que les pueden ayudar
y facilitación de material escrito y dibujos para
acompañar la explicación. Según la edad del ni­
ño, se facilitan cuentos que ellos pueden adaptar
a la realidad específica de su hijo.
Actualmente tenemos en el espacio de enti­
dades del hospital una biblioteca con cuentos,
libros y folletos explicativos de la enfermedad y el
duelo, que pueden ser prestados a los familiares.
Cada vez existen más cuentos y relatos, escri­
tos e ilustrados por padres, que los han diseñado
para explicar a sus hijos lo que sucedía y que los
editan y donan para ayudar a otros padres en esta
compleja tarea.
También empiezan a existir materiales creados
por los propios niños y adolescentes, que expli­
can, por ejemplo, qué es un hospital de día, los
profesionales que intervienen en el tratamiento
del cáncer, un port-a-cath…
¿Cuándo debe saberlo?: aunque no hay un
momento «indicado» para decírselo y son los
padres quienes mejor conocen a sus hijos, la ex­
periencia nos ha enseñado que precisan conocer
lo que se les está haciendo (pruebas, analíticas,
exploraciones médicas…), y se ampliará o com­
pletará la información cuando el niño empiece a
preguntar directa o indirectamente sobre lo que
le está ocurriendo, respetando lo que sí quiere y
lo que no quiere saber.
¿Qué se le tiene que decir?: la cantidad de
información y la forma de hacerlo dependerán
de la edad y la madurez del menor.
Escuchar sus demandas y responder a las mis­
mas es lo que ayuda a no darles más información
de la que precisan para poder comprender qué
les está sucediendo.
El proceso de información ha de ser continua­
do y mantenido en el tiempo, y ser el máximo de
congruencia por parte de todas las personas que
intervienen en el mismo.
El enfoque abierto, honesto, realista y con
ternura le ayudará a comprender, para después
poder integrar la realidad vivida.
Durante el tratamiento, y cuando este fi­
naliza, se debe seguir manteniendo el diálogo
abierto con el menor. Este, a medida que avance
 Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia 149
el tratamiento y crezca en edad, irá realizando
preguntas cada vez más complejas.
Establecer pautas de comunicación abiertas
desde el inicio favorecerá la comprensión y la
aceptación del niño del proceso y ayuda a man­
tener un estilo de comunicación sano, donde
puede preguntar y sabe que recibirá una respues­
ta honesta sobre lo que está sucediendo.
Para plantearlo, ayudará conocer las etapas
generales en el desarrollo de un niño y su capa­
cidad de comprensión de una enfermedad grave.
ETAPAS EVOLUTIVAS
DEL PENSAMIENTO
Hasta los 3 años: etapa preverbal. No acos­
tumbra a existir consciencia de lo que implica
una enfermedad y hay dificultad en la expre­
sión de síntomas. Aparecen alteraciones en la
alimentación, el sueño y el aparato digestivo. Es
necesario facilitar y promover el contacto con los
padres, a nivel afectivo, lúdico, establecimiento
de límites… En esta etapa se han de mantener
al máximo las rutinas y los hábitos diarios de
higiene, alimentación, etc.
De los 3 a los 6 años: concepción simplista de
la enfermedad. Síntoma = enfermedad. Miedo
ante cualquier intervención en el cuerpo. Mayor
capacidad para tomar iniciativas y planificar ac­
tividades (adaptación al nuevo entorno). Aparece
el pensamiento mágico (la enfermedad puede
ser vivida como castigo o rechazo de los padres).
Reacciones de negativismo, conductas agresivas,
rabietas. En esta etapa es preciso favorecer la
toma de decisiones en las cuestiones que ellos
pueden decidir, e informar de lo que ocurre y de
lo que se les va a realizar (tratamientos médicos,
pruebas diagnósticas, cambio de apósitos, cam­
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
bio de gripper…).
De los 6 a los 12 años: capacidad para una
comprensión causal (mayor conocimiento del
cuerpo y más curiosidad, lo que permite una ma­
yor comprensión de la enfermedad). Más cons­
ciencia del rol de enfermo y mayor participación
en el proceso de tratamiento. No entienden que
algunas veces los tratamientos sean molestos y
dolorosos, es un contrasentido. Expresión de
los miedos y las angustias, más capacidad para
realizar preguntas directas. Integración de las
limitaciones en la vida diaria. Mundo fantástico/
mundo real. Etapa en la que la necesidad es fa­
vorecer la autonomía y respetar la intimidad.
Promover la relación con los compañeros, pre­
parándolos para el seguimiento académico y
favorecer la ocupación y el tiempo libre.
Adolescencia: comprensión de la enferme­
dad como proceso, todo lo que representa una
amenaza para su autonomía e independencia.
El miedo a la muerte está más presente. Mayor
consciencia y asimilación de las molestias y
efectos secundarios de los tratamientos. Mie­
do a las secuelas físicas, a la discriminación de
los compañeros… Etapa en la que aparece más
autonomía y búsqueda de la propia identidad.
Descubrimiento de la sexualidad y visión de pro­
yectos de futuro. Necesidad de intelectualizar y
soñar al mismo tiempo. Se tiene que promover la
relación entre iguales, mantenerlos informados y
respetar un espacio de intimidad.
En el cuadro 17-1 se detalla la adquisición de
conceptos de enfermedad y muerte descritos por
Die Trill i Spinetta.
ETAPAS DE LA EVOLUCIÓN
DEL NIÑO, SEGÚN PIAGET
Períodos preoperatorios (pensamiento preló-
gico): de los 0 a los 7 años:
1. Etapa sensoriomotriz (de los 0 a los 2 años):
juegos sensoriomotrices.
2. Etapa preoperatoria (de los 2/3 a los 6/7):
juegos simbólicos.
Períodos avanzados (pensamiento lógico) de
los 7 a los 15 años:
3. Etapa de las operaciones concretas (de los 6/7
a los 11/12 años): juegos reglados.
4. Etapa de las operaciones formales (de los
11/12 a los 14/15 años): juegos inventados.
ASPECTOS PSICOEMOCIONALES
EN LOS ADULTOS
Las respuestas emocionales más habituales que
se observan en los adultos son:
• Choque emocional y aturdimiento.
• Bloqueo y dificultad para la toma de decisiones.
• Incredulidad/negación de la realidad.
• Miedo.
• Rabia/ira.
• Sentimiento de culpa y tensión en las relacio­
nes interpersonales.
• Labilidad emocional.
• Tristeza y dolor, estados depresivos.
150 Sección 4.  Counselling y familia
CUADRO 17-1.  Adquisición de conceptos
de enfermedad y muerte descritos por Die Trill
i Spinetta
Etapa prelingüística (0-18 meses)
Desarrollo principal sensoriomotriz, respuesta al
dolor, al malestar y a las personas extrañas para
ellos. Temor a la ausencia de los padres. No hay
concepto de tiempo ni de enfermedad.
Etapa preescolar (18 meses-5 años)
Desarrollo más significativo en el ámbito
lingüístico. Se reconocen las partes del cuerpo
y la localización del malestar. Atribución de
factores externos (accidentes) a la enfermedad.
La muerte es un sueño en el que hay pérdida de
movilidad, separación o mal funcionamiento
temporal. Etapa de pensamiento mágico: los
muertos respiran, comen y se trasladan de un
lugar a otro. Pueden aparecer sentimientos
de tristeza, irritabilidad y ansiedad al sentir
restringida su actividad física. Vivencia
de la enfermedad como castigo por los
comportamientos o pensamientos.
Etapa escolar (a partir de los 5 años)
Mayor interacción y competitividad social.
Conceptualización más madura del tiempo.
Ya se atribuyen posibles factores internos como
causa de las enfermedades. Mucho interés por
los cambios corporales. Miedo a la mutilación.
Pensamiento de que la muerte es selectiva —se
muere la gente mayor (ancianos)— y tendencia
a personificarla.
Etapa entre los 7 y los 13 años
Desarrollo de los conceptos de irreversibilidad,
universalidad y permanencia de la muerte.
Preadolescencia y adolescencia
Desarrollo del pensamiento formal. Se
admite que existen causas desconocidas de la
enfermedad. Uso frecuente de la negación como
mecanismo de defensa frente a la amenaza que
supone la muerte.
Extraído de Del Rincón C, Martino R, Catá E, Montalvo G.
Cuidados paliativos pediátricos. El afrontamiento
de la muerte en el niño oncológico. Psicooncología 2008;
5(2-3):425-37.
• Ansiedad e incertidumbre sobre el futuro
(miedo a la recaída).
• Distanciamiento social.
• Adaptación a una nueva realidad.
• Aceptación e integración del proceso.
RECURSOS DE AFRONTAMIENTO
FAMILIAR
Las capacidades de afrontamiento de la fami­
lia dependerán, entre otros, de los siguientes
factores:
• Historia personal y familiar: estado de salud,
satisfacción vital, capacidad para desarrollar
proyectos, expectativas y creencias respecto al
futuro de uno mismo y de sus hijos, formación
y desarrollo a nivel profesional, experiencias
previas de pérdidas y ganancias…
• Características psicológicas: capacidad de
comunicación, autonomía, estilos de afron­
tamiento centrados en uno mismo, en el otro,
en el problema, en la emoción, en el entorno,
capacidad empática…
• Escala de valores/dimensión espiritual:
significado y sentido de la vida, aspectos reli­
giosos, moral y ética…
• Historia social y laboral: soporte familiar,
social, laboral, nivel de participación en el
entorno.
• Experiencia previa en situaciones difíciles:
recursos movilizados y empleados en otras si­
tuaciones estresantes y complejas. Dificultades
ya presentes y adquisición de nuevos recursos.
• Etapa del ciclo vital: momento en el que se
encuentra la familia, si está acabada de formar,
o bien ya tiene hijos mayores, exigencias del
entorno…
ASPECTOS PSICOEMOCIONALES
EN EL NIÑO Y EL ADOLESCENTE
Las respuestas más habituales en los niños y
adolescentes enfermos son:
• Miedo a la nueva situación (pruebas y trata­
mientos molestos y dolorosos).
• Culpa (pensamiento mágico). Pueden pensar
que ellos tienen parte de la responsabilidad
o que se han portado mal o «han hecho algo
malo».
• Ansiedad, rabia y tristeza por los cambios
producidos.
• Rabia y tristeza por la separación del entorno
más inmediato (padres, hermanos, escuela,
otros familiares…).
• Distanciamiento social (sobre todo en adoles­
centes).
• Angustia de separación (sobre todo en niños
más pequeños).
 Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia 151
• Aburrimiento y apatía (es necesario estimular
la actividad y una cierta rutina, con flexibili­
dad).
• Dificultad para la integración de los cambios
en la imagen corporal (alopecia, cicatrices, es­
trías, obesidad o delgadez extrema, coloración
de la piel…), más frecuente en preadolescen­
tes y adolescentes.
• Dificultad para comprender lo que les está
ocurriendo. ¿Tienen el «permiso» para pre­
guntar? ¿Se les da la información que ellos
necesitan? ¿Se escucha lo que expresan?
Los hermanos de un niño con una enferme-
dad larga y compleja, como es el cáncer, también
presentan una serie de dificultades, reacciones
y respuestas, que siendo lógicas y normales, se
han de tener en cuenta para prevenir dificultades
en su desarrollo y ayudarles a integrar la nueva
realidad familiar.
Suelen aparecer:
• Preocupación por el hermano enfermo (infor­
mación tergiversada sobre el estado de salud
y los tratamientos que se realizarán. Falta de
información sobre la evolución…).
• Sentimientos de culpa y tristeza (por lo que le
ocurre a su hermano, por pensar que ellos lo
han provocado…).
• Sentimiento de celos y enfado (porque los
padres están más con el hermano enfermo).
• Sensación de aislamiento (por el hecho de que
los padres van y vienen y ellos quedan apar­
tados o relegados en casa de otros familiares
o amigos de la familia).
• Preocupación por los padres (se dan cuenta de
su estado de ánimo y cierta percepción de des­
control inicial) y por los cambios producidos
en la vida y el clima familiar.
• Ansiedad y miedo por las separaciones fre­
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
cuentes y no conocer cuándo se producirán
ni la duración de las mismas.
• Miedo a que el hermano vaya al hospital, no
sabe si regresará y se tendrán que separar de
nuevo.
• Sensación de ser una carga para los padres.
• Alteración de la conducta (conflictos con
los compañeros y profesores, no seguir las
pautas y los hábitos, enfrentamientos con
los padres, regresiones en el comportamien­
to…).
• Repercusión a nivel escolar (disminución del
rendimiento académico, falta de atención y
dificultades de concentración…).
PROCESO DE ADAPTACIÓN
Y ASIMILACIÓN
Los factores que citamos a continuación pueden
influir en el proceso de adaptación y asimila­
ción de la experiencia vivida, por parte del niño
enfermo:
• Capacidad de adaptación: en situaciones
adversas en las que los adultos tienen difi­
cultades para responder naturalmente, los
niños acostumbran a tener reacciones más
adaptativas de las que nos imaginamos.
• Tratamiento de la información: en función
de cómo se haya dado la información (co­
herente con la realidad que están viviendo,
lenguaje adecuado a la edad del niño, clari­
dad en las explicaciones y respeto al ritmo y
capacidad de comprensión), el niño podrá
integrar más o menos fácilmente lo que se le
está explicando y están viviendo.
• Expresión de las emociones: es importan­
te que el niño tengan el «permiso» y el es­
pacio donde poder exteriorizar lo que está
sintiendo (enfado, tristeza, miedo, alegría,
ansiedad…). Es natural que delante de si­
tuaciones de dificultad la persona presente
una serie de reacciones y emociones que
son coherentes con lo que está viviendo.
Hay que facilitar y validar los sentimientos y
emociones, en un espacio (momento y lugar)
recogido, seguro y sostenido por una persona
adulta.
• Incorporación de rutinas diarias: es nece­
sario mantener, en la medida de lo posible,
los hábitos que ya estaban presentes, pro­
gramar (negociar con los adolescentes) unos
horarios para realizar aquellas actividades
necesarias para su correcto desarrollo. Hace
falta incluir actividades escolares, creativas
(dibujo, maquetación, inventos…), de ocio
(lectura, música, vídeos…), juego, cierta ac­
tividad física adaptada a su situación, hábitos
de higiene, espacios de intimidad, contacto
con los amigos siempre que sea posible…
• Grado de madurez y desarrollo psicológico
del niño: hay que tener en cuenta la edad
biológica y psicológica del niño, su nivel de
lenguaje y comprensión, así como sus difi­
cultades de desarrollo. Cada persona es un ser
único y la intervención se ha de ajustar a las
circunstancias propias que están presentes en
cada momento del proceso.
152 Sección 4.  Counselling y familia
• Respuesta de la familia: influenciar la mane­
ra como los padres o tutores principalmente
responden delante de la vivencia de la difi­
cultad. Estilos de comunicación y relación,
capacidad de comprensión, capacidad em­
pática, estilos afectivos, gestión de las propias
emociones, estilos de afrontamiento…
• Historia previa: detectar aquellas dificultades
(de aprendizaje, habilidades sociales, fami­
liares) o patologías que ya estaban presentes
antes del diagnóstico y que pueden añadir
mayor complicación al proceso de aceptación
de la enfermedad, influyendo en el desarrollo
del niño.
• Soporte y acompañamiento: observar si el
niño está acompañado y tiene un soporte
cualitativo de aquellas personas significativas
para él.
VUELTA A LA VIDA ACADÉMICA
Cuando el tratamiento finaliza, se inicia una
nueva etapa. Significa que hay que readaptarse
a una rutina diferente a la establecida hasta este
momento. Vuelven a surgir miedos y ansiedad
por el recuerdo de la enfermedad en los niños y
también el miedo a la posibilidad de una recaída,
tanto por parte de los niños más mayores, como
de los adolescentes y los padres.
Se percibe una disminución del apoyo del
equipo de salud, al estar las consultas más es­
paciadas en el tiempo, con lo que se pueden vivir
sentimientos de soledad e indefensión en relación
con lo que puede suceder a partir de ahora, y
pueden aparecer de nuevo síntomas de ansiedad
y depresivos. También se presentan miedos y
preocupación por las consecuencias del trata­
miento.
Si hay presencia de secuelas físicas (cicatrices,
amputaciones, problemas de visión, audición,
habla…), emocionales, sociales o cognitivas, es­
tas limitaciones suponen pérdidas que precisan
un trabajo específico de duelo y de tiempo para
poder ser aceptadas por parte de todos los miem­
bros.
Cuando se trata de iniciar de nuevo la escola­
rización, es adecuado preparar un programa que
implique a todos los integrantes de la comunidad
escolar y cuyos objetivos sean:
• Preparar al grupo de clase para que compren­
da lo que ha sucedido con su compañero y
pueda aceptarlo e integrarlo.
• Proporcionar al estudiante estrategias de
actuación frente al grupo.
• Establecer las adaptaciones curriculares nece­
sarias a las necesidades educativas.
• Proporcionar información al tutor y profe­
sores de las capacidades y limitaciones del es­
tudiante, signos de alarma que hay que tener
en cuenta y recomendaciones de cómo tratar
al estudiante.
Se suele proponer a la escuela y a la fami­
lia, incluido el niño o adolescente afectado, la
posibilidad de realizar una intervención en el
colegio donde se explica qué es el cáncer infan­
til, tratamiento, consecuencias, secuelas… Esta
actividad suele realizarse después del debut de la
enfermedad y como forma de preparar al grupo
de clase y al claustro de profesores sobre la reali­
dad actual del cáncer infantil. Es común encon­
trarse todavía con creencias erróneas, como que
el cáncer es contagioso, que el cáncer es sinónimo
de muerte, que el cáncer infantil es igual al del
adulto… Este tipo de actividad ayuda a que los
compañeros tengan una información realista
sobre la enfermedad y se potencia la importancia
de mantener la relación con su compañero, aun­
que este, en muchas ocasiones, no pueda recibir
visitas durante el tratamiento.
Antes de iniciar de nuevo la actividad escolar,
se trabaja con aquellas familias que lo requieren
cómo será «esta vuelta al cole». El niño decide si
quiere ser él mismo quien explique y responda a
las preguntas de sus compañeros o prefiere que
lo explique el tutor o tutora del curso. También es
adecuado que escoja si quiere o no estar presente
y qué preguntas no está dispuesto a responder.
Se trata de que pueda aprender que es sano po­
der explicar lo que ha ocurrido y también lo es
decidir qué quiere contar y qué prefiere reservar.
Durante el período de tratamiento es útil
realizar un trabajo que previene dificultades
futuras, como es el mantener el contacto y la
relación con el centro escolar y sus compañeros
de clase cuando el equipo médico autorice reci­
bir las visitas de sus compañeros en el hospital
o en casa, participar cuando pueda de alguna
de las actividades escolares al aire libre (asistir
a campeonatos deportivos, festival fin de cur­
so…). Se implica a los profesores y compañeros
a ayudarle en las tareas escolares, se les estimula a
seguir dedicando tiempo y energía a los estudios
siempre que sea posible, y cuentan con la ayuda
de los maestros hospitalarios. También se activa
 Capítulo 17.  Cáncer infantil y familia 153
el recurso del maestro a domicilio en las edades
en las que está previsto.
En niños menores de 5 años y en Bachillerato
se activa, si es necesario, el voluntariado de re­
fuerzo escolar.
Se ha de animar al niño y adolescente a que
se incorpore de nuevo a la escuela, tan pronto
como sea posible.
Los problemas con los que suele enfrentarse
a su regreso son:
• La apariencia física, como puede ser no tener
todavía pelo o que este sea todavía muy corto,
cicatrices visibles o la utilización de aparatos
ortopédicos de ayuda, el port-a-cath si han de
desvestirse delante de sus compañeros para
alguna actividad deportiva…
• Retraso en el trabajo que se ha de realizar.
• Limitaciones físicas: según el tratamiento
recibido, puede tener debilidad articular o
muscular que le impide participar en las ac­
tividades deportivas. Puede sentirse frustrado
por este motivo.
• Limitaciones cognitivas como efecto secun­
dario de la radioterapia, síntomas de tumores
cerebrales, como problemas de visión, mo­
trices o de lenguaje, y algunos tratamientos de
quimioterapia. Estas limitaciones la mayoría
de las ocasiones requieren programas de re­
habilitación neurocognitiva, de apoyo psico­
lógico, de habilidades sociales y de educación
especial.
• Proteger su salud de posibles infecciones a las
que son más propensos por la debilidad de su
sistema inmunológico.
Una vez reincorporado a las clases, hay que
tener en cuenta que:
• Es importante estimularle para que rinda a su
máximo nivel y desarrolle todo su potencial.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Les suele desagradar que los traten como si
no pudieran rendir en aquellas actividades
académicas en las que sí pueden hacerlo y
prefieren que se les adapten las pruebas, por
ejemplo, de escrito a oral, o presentación de
trabajos si no pueden asistir al examen…
• Mantener los límites y la disciplina adecuada
y tener en cuenta que puede estar más sen­
sible emocionalmente o más cansado física­
mente.
• Estimularle a realizar ejercicio físico adaptado
a su condición física actual.
• Evitar la sobreprotección, que le causa grandes
dificultades.
CONCLUSIONES Y RETOS
DE FUTURO
A modo de resumen, el equipo de soporte psicoe­
mocional, en su intervención al menor enfermo
y su familia, debe centrarse en:
• Detectar las necesidades emocionales, psico­
lógicas, sociales y espirituales, y facilitar su
satisfacción.
• Facilitar la percepción de control y favorecer
una actitud activa durante el proceso.
• Potenciar estrategias de afrontamiento que
permitan la aceptación, la adaptación y adhe­
rencia al tratamiento, así como la integración
de la experiencia vivida.
• Facilitar la expresión emocional (miedos,
angustias, tristeza, enfado, preocupaciones).
• Trabajar aspectos relacionados con el retorno
a la vida cotidiana.
• Intervenir en situaciones de crisis.
• Facilitar la superación de las pérdidas ocasio­
nadas por la enfermedad.
• Acompañar al niño y adolescente enfermo y
a su familia cuando fallece algún compañero.
• Acompañar en la fase final de la vida al niño
y a su familia.
• Acompañar en el proceso de duelo a los
miembros de la familia que han perdido un
ser querido.
Como retos me gustaría destacar que:
• el cáncer infantil se considera una enfer­
Si
medad rara, todavía lo es más cuando quien
lo vive es un adolescente. Es necesario dedicar
esfuerzos creativos para plantear programas
que den respuesta a sus necesidades especia­
les y ser tratados por equipos formados en la
atención específica a este grupo de población.
• Teniendo en cuenta que ya se han iniciado
programas dirigidos a los niños y adolescentes
que se han curado, es preciso seguir invir­
tiendo en reflexión, ideas y crear programas
diseñados para que les ayuden a movilizar
salud y vida, y encarar el futuro en lugar de
quedar anclados en el rol de exenfermo.
• Hay que seguir desarrollando programas
de formación dirigidos a los profesionales de
la salud que trabajan en oncología infantil y
adolescentes, que les capaciten para poder dar
respuesta a las necesidades específicas de estos
grupos de población, en particular, al de los
adolescentes. Es preciso repensar cómo acom­
pañarles en su proceso, la toma de decisiones
154 Sección 4.  Counselling y familia
importantes para su vida presente y futura,
los estilos de afrontamiento, el tratamiento
del dolor…
• Fomentar la supervisión de los equipos de
salud y la indicación de incorporarse a progra­
mas terapéuticos cuando estén presentes signos
y síntomas de riesgo que así lo aconsejen.
• Facilitar en los centros hospitalarios el empleo
de las nuevas tecnologías como recursos de
ayuda y acompañamiento.
En la actualidad tenemos que tener en cuenta
que existen numerosas realidades de tipos de
familia: nuclear, tipo, extensa, monoparental,
homoparental, disfuncional y ensamblada, con
sistemas de apoyo y necesidades diferentes que
demandan otras respuestas y un esfuerzo del
equipo a la hora de trabajar con el sistema fa­
miliar. También podemos encontrarnos con que
haya otros adultos de confianza además de los
padres en la familia que estén involucrados en la
vida cotidiana de los niños. Estas personas sue­
len ser muy importantes para los niños, ya que
ejercen funciones de padre o cuidador. Un adulto
de confianza que esté implicado en la vida diaria
del niño con cáncer o sus hermanos puede que
esté emocionalmente afectado por la enfermedad
y puede ser un elemento clave en el proceso de
respuesta ante la situación de crisis actual. El
equipo de salud ha de tenerlos presentes en su
día a día e incorporarlos como personas soporte
y ayuda, tanto para el niño como para la familia
del mismo.
LECTURAS RECOMENDADAS
Álvarez M, Albert M, Gori I. Estudio piloto de evaluación
basado en un modelo de estrés traumático y riesgo psi­
cosocial. Servicio de Psiquiatría-psicología. Barcelona:
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Guía para maestros. Barcelona: AFANOC; 2013. En pre­
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C A P Í T U
Hijos de padres con cáncer
Joaquín Timoteo Limonero García y María José Gómez Romero
INTRODUCCIÓN
El saber popular nos dice que los padres han de
cuidar de sus hijos, en especial si estos son peque-
ños, y que los hijos, una vez que sean mayores,
habrán de cuidar de sus padres, devolviendo a
estos la reciprocidad del cuidado. Desafortunada-
mente, a pesar de esta creencia, cuando en el seno
de una familia aparece una enfermedad grave, se
produce un desequilibrio en su funcionamiento,
inestabilidad que se incrementa si es uno de los
progenitores el que la padece y, además, existen
hijos menores en la misma (1).
El cáncer en general, y el de uno de los pro-
genitores en particular, cuando existen hijos
menores, constituye una situación que genera
un gran impacto emocional y sufrimiento que
afecta a todas las esferas de la vida del enfermo
y de su familia. El impacto de la enfermedad de
uno de los padres en los hijos cuando no se puede
detener su progreso depende, en gran medida,
del proceso evolutivo del niño, de sus mecanis-
mos de afrontamiento y del apoyo emocional
que recibe, principalmente de sus padres (tanto
enfermo como sano), así como del tipo de asis-
tencia que reciba.
En un intento de mejorar el difícil camino que
ha de seguir una persona con una enfermedad
avanzada o terminal, se crearon hace más de tres
décadas los cuidados paliativos en algunos países
europeos, como el Reino Unido, casi 20 años en
España y, más recientemente, en Iberoamérica.
Los cuidados paliativos nacieron para dar res-
puesta a las numerosas necesidades humanas
relacionadas con el proceso de morir, teniendo el
objetivo final de proporcionar el mayor bienestar
posible al enfermo al final de su vida y favorecer
una muerte en paz (2), así como atender las nu-
merosas necesidades de su familia o cuidadores
a través de una asistencia global e integral que
abarca las necesidades biomédicas, psicológicas,
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 1 8
sociales y espirituales del propio enfermo y de
sus familiares o cuidadores (3-5); teniendo en
cuenta que cada persona es única e irrepetible,
dada la multitud de factores que interactúan
en esta situación, la atención ha de ser lo más
individualizada posible.
En general, puede parecer, a priori, que hablar
de un enfermo con cáncer avanzado o al final de la
vida, es decir, de etiquetar a este tipo de pacientes,
facilita y simplifica la atención asistencial que se
le dispensa. No obstante, la realidad enseña que
es una situación compleja, que cada persona es
única e irrepetible, que la trayectoria final es
propia de cada enfermo, y que coexisten una gran
multitud de factores que interactúan en esta fase
de la vida de la persona, modulando su bienes-
tar, y dando lugar a la necesidad de plantearse
una atención lo más individualizada posible. Así,
por ejemplo, la edad del enfermo, la existencia o
implicación de la familia o de cuidadores, el tipo
de relación emocional y práctica que se mantiene
con cada uno de los diferentes miembros de la fa-
milia, la velocidad y grado de deterioro que gene-
ra la enfermedad, el tipo de enfermedad y tiempo
de padecimiento de la misma, la coexistencia de
múltiples síntomas, el grado de información
sobre el pronóstico y diagnóstico de la enfer-
medad por parte de la díada enfermo-familia,
la conciencia de enfermedad muy avanzada y
de muerte próxima, las reacciones emociones
propias del paciente y de la familia, los proble-
mas de comunicación u otro tipo de problemas
(económicos, laborales, prácticos, etc.) hacen que
cada enfermo (y también su familia) deba ser tra-
tado de forma específica, impidiendo «recetas» de
actuación universales (6). La intervención que se
realiza ha de ir en función de los acontecimientos
que se van produciendo, del comportamiento o
reacciones del propio enfermo y el de su familia
(7). Con esta breve argumentación queremos
subrayar que las reacciones y comportamientos
155
156 Sección 4.  Counselling y familia
del niño o adolescente ante la enfermedad de uno
de sus padres se verán mediadas o moderadas por
la trayectoria de la enfermedad, de los aconteci-
mientos que sucedan (previsibles o no), del tipo
de asistencia que reciba el progenitor y el niño, de
la edad y recursos de los hijos, del vínculo afecti-
vo entre padres e hijos, y de la cohesión familiar,
entre otros.
La mayoría de los programas de cuidados
paliativos o de atención psicooncológica se han
desarrollado para atender a personas adultas
y, desgraciadamente, en muchas ocasiones, los
hijos de los enfermos son los grandes olvidados,
o no son debidamente atendidas sus necesidades
durante el proceso de enfermedad o de duelo
posterior, lo que puede generar problemas psi-
cológicos o de adaptación en la vida adulta (8,9).
En este sentido, conviene señalar que muy poca
investigación se ha centrado en la naturaleza del
impacto que dicha situación genera en los niños
y en cómo estos afrontan esta difícil situación, en
especial en la enfermedad oncológica avanzada
de uno de los progenitores (10).
APROXIMACIÓN A LOS CONCEPTOS
DE MUERTE Y ENFERMEDAD GRAVE
POR PARTE DE NIÑOS
Y ADOLESCENTES
En el proceso de adaptación a la enfermedad y a
la proximidad de la muerte de uno de los proge-
nitores hay que tener en cuenta un aspecto cru-
cial que puede condicionar el proceso de adap-
tación y las reacciones emocionales de los niños
y adolescentes que han de vivir la enfermedad
grave y la posible muerte de uno de sus padres.
Este factor, además de la enfermedad, es la edad
y desarrollo cognitivo del niño, relacionado con
la conceptualización madura sobre la muerte
y la enfermedad. Esta comprensión de la enfer-
medad y lo que supone la muerte condicionan
las reacciones emocionales y estrategias de afron-
tamiento del niño, así como las intervenciones
psicológicas que se realizan.
Para que un niño tenga una concepción
madura de la muerte ha de comprender e in-
tegrar los conceptos básicos de universalidad,
irreversibilidad, causalidad y no funcionalidad
(11). La universalidad está relacionada con la
idea de que todas las personas o seres vivos se
mueren en algún momento, es un fenómeno
natural que le ocurre a todo ser vivo. Es decir, es
inevitable, todo el mundo muere y puede ocurrir
en cualquier momento. Por irreversibilidad se
entiende la idea de que la muerte es irreversible,
una vez que se muere no se puede volver, es un
final permanente, que no se puede modificar.
La causalidad se refiere a la comprensión realis-
ta de las causas internas o externas que pueden
producir la muerte, es decir, de qué se mueren las
personas. Y, finalmente, la funcionalidad o finali-
dad está relacionada con la idea de la cesación de
las funciones orgánicas o de la actividad corporal.
Teniendo presente estas características del
concepto de muerte y aplicando el desarrollo
cognitivo de los niños descritos por Piaget en
función de las etapas de desarrollo (12), así como
las experiencias vividas por el niño relacionadas
con la enfermedad y la muerte, se puede, más o
menos, delimitar por rangos de edad el desarro-
llo de estos conceptos (13-16). De esta forma,
se detalla, a continuación, en cuatro períodos el
desarrollo cognoscitivo del niño:
• En el primer período, denominado período
sensoriomotor, que correspondería a la etapa
que va desde el nacimiento hasta los 2 años,
el pensamiento se caracteriza por la falta de
función simbólica y el niño se centra en sus
acciones (movimientos) y en su cuerpo; es
un nivel básicamente no verbal. Carece de los
conceptos de tiempo y muerte.
• En el segundo período, denominado período
preoperacional, que iría de los 2 hasta los 7
años, el niño presenta pensamientos mágicos
(cree que la muerte puede ser causada por sus
pensamientos), animismo (atribuye concien-
cia a cosas o hechos) y artificialismo (los ob-
jetos están creados para algún fin). Percibe la
muerte como un hecho temporal y reversible,
como una separación, como ausencia de los
padres o familiares, aspecto que puede gene-
rar en el niño ansiedad y miedos. Tiene una
visión de vida-muerte como no excluyentes.
• El período de operaciones concretas sería la
tercera etapa, que va desde los 6-7 hasta los
11-12 años. Se caracteriza por la presencia de
pensamiento lógico, pensamiento más adap-
tativo, pero relacionado con objetos, por la
comprensión del constructo tiempo y espacio.
En esta fase, los niños conciben la muerte co-
mo irreversible, pero caprichosa y fantasiosa,
en donde buscan explicaciones (externas o
internas) para explicarla. Sobre los 9 años,
 Capítulo 18.  Hijos de padres con cáncer 157
manifiestan una comprensión madura del
concepto de muerte, siendo la misma el final
de la vida, pero está muy distante (sensa-
ción de inmortalidad). Este es un período en
donde se produce una gran variabilidad entre
niños. De este modo, un niño con una enfer-
medad grave o que haya vivenciado de cerca
la muerte de un ser querido tiende a concep-
tualizar su propia muerte y la gravedad de la
misma, generándole miedos, preocupaciones
y ansiedad (13).
• El período de operaciones concretas abarca-
ría desde los 12 años hasta la edad adulta, en
donde el pensamiento manifiesta la máxima
potencialidad (usa la lógica deductiva y reglas
abstractas, es racional y sistemático), y es aquí
donde el adolescente adquiere el concepto
pleno de muerte similar a la del adulto, pero
personalmente la ve distante (17,18). En esta
fase, aparece el temor, sobre todo, a la muerte
de los padres.
Por otra parte, en la propuesta clásica de
Nagy (19), la adquisición del concepto maduro
de muerte en los niños se sitúa alrededor de los
9 años y coincidiría con la etapa de operacio-
nes concretas de Piaget. No obstante, a pesar de
las interesantes aportaciones de estos autores,
los niños alcanzan un concepto maduro de
muerte más a través de un proceso madurativo
o evolutivo que de su edad cronológica, en donde
las experiencias personales y culturales son un
factor clave. El conocimiento de estas etapas evo-
lutivas por las que va atravesando un niño en su
proceso madurativo es un elemento fundamental
que proporciona información sobre cómo pien-
sa, siente o actúa en cada fase evolutiva, e indicará
las actuaciones psicológicas relacionadas con la
enfermedad y la muerte apropiadas a cada edad.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Si resulta interesante conocer el proceso
evolutivo de la comprensión del concepto de
muerte por parte de los niños sanos, más aún es
necesario conocer la adquisición del concepto de
enfermedad y muerte en niños con enfermedad
crónica y grave. En este sentido, la antropóloga
Bluebond-Langner (20), basándose en un tra-
bajo previo de Waechter, elaboró un modelo de
adquisición de tales conceptos a través de es-
tadios diferentes de la enfermedad, en donde
la interacción de la información que el niño va
adquiriendo sobre su enfermedad, así como las
propias experiencias de la misma (síntomas, tra-
tamientos, reingresos, etc.), van consolidando el
autoconcepto de enfermo, de enfermo grave y,
finalmente, de la posibilidad de morir.
Como se puede observar, la experiencia del ni-
ño con la propia enfermedad y la interacción con
los adultos y con otros niños enfermos facilita la
adquisición del autoconcepto de enfermedad y,
en los casos, más graves, el concepto de muerte
(21). De este modo, la interacción de los factores
evolutivos y experienciales son cruciales para
que el niño asimile, integre y comprenda estos
conceptos. De hecho, para algunos autores, el
aspecto experiencial es más significativo que la
edad o las habilidades cognitivas para compren-
der tanto el concepto de enfermedad grave como
el de muerte (16).
La comprensión por parte del niño de la situa-
ción de enfermedad de uno de los progenitores
(«Papá o mamá están muy enfermos y se pueden
morir») condicionará sus reacciones emociona-
les, así como su comportamiento y adaptación
a la misma (estrategias de afrontamiento). No
obstante, se ha de ser consciente de que la adoles-
cencia es una etapa de grandes cambios en el
niño, en donde los cambios físicos, las creen-
cias o valores, la apariencia, el «despegue» de
los padres, la búsqueda de la propia identidad,
entre otros, interfiere en las relaciones normales
con los demás y con su familia (22). De acuerdo
con Limonero (6), la aparición de la enfermedad
en el seno de la familia, su progreso y la presencia
de la muerte pueden exacerbar aún más la ines-
tabilidad emocional y cognitiva típica de esta
etapa, generando problemas de comunicación y,
por ende, aumentando el malestar emocional y
el sufrimiento del adolescente y del resto de su
familia. Por este motivo, los padres y los profesio-
nales sanitarios han de ser conscientes y sensibles
a los cambios propios del proceso evolutivo del
niño y del adolescente para mejorar la atención
que se les dispensa, en especial cuando uno de
los progenitores presenta una enfermedad grave
con un pobre pronóstico.
PROCESO DE ADAPTACIÓN DE
LOS NIÑOS A LA ENFERMEDAD Y
A LA PROXIMIDAD DE LA MUERTE
DE UNO DE SUS PROGENITORES
Existen diversos modelos que han intentado ex-
plicar el proceso de adaptación de las personas
con enfermedad avanzada o al final de la vida,
158 Sección 4.  Counselling y familia
así como de sus familiares o allegados a través de
diferentes etapas o estadios consecutivos, como,
por ejemplo, los modelos clásicos de Kübler-Ross
(23), Stedeford (24), Parkes (25) o Buckman (26).
Estos modelos han supuesto una gran ayuda en la
comprensión de las reacciones emocionales que
experimentan las personas ante la enfermedad y
la inminencia de la muerte, pero, más que des-
cribir cómo se adapta el enfermo o su familia a
la situación crítica que les toca vivir, estos mo-
delos exponen las reacciones emocionales que
experimentan y no los mecanismos de afronta-
miento que dan lugar a las mismas. De acuerdo
con Comas (17,27), es más apropiado analizar
los mecanismos de afrontamiento que utiliza
el enfermo al final de la vida o su familia para
adaptarse al progreso de la enfermedad.
De acuerdo con el modelo transaccional
de Lazarus (28,29), el estrés se puede entender
como el estado resultante de la relación que se
establece entre una persona y su entorno cuan-
do la persona evalúa que la situación pone en
peligro su bienestar personal y que es superior
a los recursos de los que dispone para superarla.
Es importante resaltar que los conceptos clave
de este modelo son la interacción que se produ-
ce entre la persona y el entorno que se plasma
frente a cómo la persona percibe —evalúa— la
situación y en cómo la afronta. La evaluación
cognitiva es una categorización continua de los
acontecimientos y sus diferentes facetas, respecto
a su significado para el bienestar de cada uno. De
esta forma, cualquier acontecimiento o elemento
del entorno (p. ej., aparición de nuevos síntomas
o empeoramiento de síntomas existentes —sín­
tomas mal controlados—) u otras reacciones
emocionales convergentes (p. ej., ansiedad, pro-
blemas de comunicación, nueva información
sobre la enfermedad, etc.) pueden convertirse en
un agente estresante si el enfermo o su familia
(hijos) lo aprecian como amenazador y, por tanto,
en función de los recursos de afrontamiento dis-
ponibles, podrá incidir positiva o negativamente
en su bienestar (30,31). De hecho, los procesos
de apreciación de la amenaza, junto con las es-
trategias de afrontamiento, son los elementos
esenciales de este modelo. Este modelo puede
ser una herramienta útil para poder facilitar el
proceso de adaptación del niño o adolescente o de
su familia a esta situación, y ayudar al profesional
a la consecución del objetivo final de los cuidados
paliativos: el bienestar del enfermo y de su familia.
Por otra parte, el modelo de recursos-amenazas
de Bayés et al. (32), basado, en parte, en las
aportaciones del modelo precedente y de auto-
res como Cassel (33), Chapman y Gravin (34),
propone que el sufrimiento de una persona que
se está muriendo y de sus allegados depende
de la percepción de amenaza para su existen-
cia psicológica u orgánica, y al mismo tiempo
siente que carece de recursos para hacerle frente
(impotencia). Este sufrimiento, a su vez, se ve
potenciado o reducido por el estado de ánimo
previo de la persona.
Recientemente, Krikorian y Limonero (35)
han propuesto un modelo de sufrimiento en
donde este aparece cuando se pierde el equilibrio
dinámico entre las amenazas percibidas y los pro-
cesos regulatorios (que incluyen las estrategias de
afrontamiento, así como los procesos neurofisio-
lógicos involucrados en la respuesta de estrés).
De esta forma, frente a una amenaza percibida,
se ponen en marcha una serie de mecanismos
que incluyen: respuestas físicas, psicológicas, so-
ciales y espirituales, cuyo fin es lograr la adapta-
ción y recuperar el bienestar. Cuando la percepción
de amenaza implica un daño a la integridad de
la persona, a la vez que los recursos y procesos
regulatorios son insuficientes, esta situación va
conduciendo al agotamiento, y aparecería el su-
frimiento. Recomendamos a los lectores intere-
sados en profundizar en el tema del sufrimiento
que lean el capítulo 16 de este libro o el trabajo
de reflexión de Krikorian et al. (36).
Como se puede deducir de los modelos ex-
puestos, el proceso de adaptación del enfermo a
la situación que está viviendo (así como la de su
familia, y en especial la de sus hijos) está íntima-
mente vinculado con las reacciones emocionales
que la misma situación le genera y con la toma
de conciencia de esta situación; es decir, con el
conocimiento implícito o no de la gravedad de
la misma y de la inminencia de la muerte. Por
tanto, si el niño no tiene una concepción madura
de muerte y de enfermedad grave, este proceso
será mucho más difícil, y será, posiblemente, su
familia quien experimente intensas emociones
negativas (ansiedad, miedo, culpabilidad, de-
presión…), que dificultarán, aún más, la rela-
ción con el niño. No obstante, tal y como hemos
comentado anteriormente, los niños, aun con
pocos años de edad, son capaces de «leer» en el
comportamiento y expresiones de sus padres y
cuidadores que «algo» no va bien, generándoles
 Capítulo 18.  Hijos de padres con cáncer 159
miedos, incertidumbre y preocupaciones por no
saber realmente qué es lo que está pasando. En
este sentido, es de crucial significación mantener
una comunicación abierta y franca que facilite
a los niños que expresen sus dudas, temores y
preocupaciones.
En la atención del niño durante la fase de la
enfermedad de uno de sus padres, así como de
los niños en duelo, se han de romper a menudo
barreras, ideas o creencias erróneas o comporta-
mientos paternos que dificultan la comunicación
relacionadas tanto con las reacciones emocio-
nales como con las capacidades de los niños
(15,37). Así, por ejemplo, muchos padres temen
que sus hijos sepan que se están muriendo y, con
la intención de protegerles, intentan evitar esta
información, ya que «erróneamente» creen que
tal conocimiento les puede perjudicar aún más y
generarles un sufrimiento adicional. No obstante,
la realidad nos muestra que los niños van com-
prendiendo su situación y estado con el progreso
de la enfermedad, y que la falta de comunicación
e información crea incertidumbre, desconfianza,
dudas, temores y malestar.
A este respecto, el conocimiento del diagnósti-
co por parte del niño (si comprende plenamente
el significado del mismo) genera una situación de
un gran impacto emocional (10,38). Esta com-
prensión va desde situaciones que indican que
uno de sus padres está enfermo, hasta ser cons-
cientes de que realmente el papá o la mamá están
muy graves y se pueden morir. En esta transición
de la comprensión de la situación, el niño ma-
nifiesta miedos, preocupaciones, sensación de
abandono, comportamientos regresivos e incluso
rebeldía, que denotan la dificultad de adaptación
a esta situación (39). El niño va asimilando la in-
formación de la gravedad de la situación a través
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de cambios que se producen en su familia, en
el propio enfermo (p. ej., tratamientos, recaí-
das, reingresos, separaciones debido a las hos-
pitalizaciones). Los padres juegan un papel muy
importante en la transmisión de la información
y apoyo emocional al niño, ya que la cantidad y
calidad de la información transmitida sobre la
enfermedad condicionará sus reacciones emocio-
nales. En este sentido, en un estudio reciente rea­
lizado en nuestro país se puso de manifiesto que
son las madres, sanas o no, las que se encargan
principalmente de transmitir esa información
(40), y que la percepción que tienen los padres
sobre el conocimiento que tienen sus hijos sobre
la enfermedad, en la mayoría de los casos no es
adecuada, bien por creer que tienen demasiada
o, por el contrario, por creer que tienen poca.
La mayoría de niños usan una serie de es-
trategias de afrontamiento para hacer frente al
diagnóstico, a los sentimientos asociados y a la
enfermedad (10,41). Las estrategias más usadas,
dependiendo de la edad y del nivel madurativo
del niño, son una actitud positiva, buscar infor-
mación, la racionalización, seguir adelante con
las cosas, el mantenimiento de la normalidad,
la distracción, hablar de ello o evitar hablar,
maximizar el tiempo que pasan con el padre o
madre enfermos y, en menor frecuencia, la fe.
En los adolescentes, es frecuente el uso de las
redes sociales para explicar su situación o para
recibir soporte.
Así, por ejemplo, y de acuerdo con la cla-
sificación de Lazarus, las estrategias centradas
a las emociones para mantener la normalidad
estarían relacionadas con la distracción, con
el pensamiento desiderativo, mientras que las
centradas en el problema estarían, por su parte,
relacionadas con la implicación del cuidado o
atención del progenitor enfermo o la ayuda en
las tareas del hogar (42).
Aunque la mayoría de los niños describe que
la enfermedad de uno de sus padres ha gene-
rado cambios en su vida, intentan que esta sea
lo más normal posible a pesar de los cambios
experimentados (10), buscando en sus padres
o allegados el consuelo y soporte, lo mismo que
hacen en otras circunstancias de su vida (39).
RECOMENDACIONES PARA
ATENDER A NIÑOS
Y ADOLESCENTES DE PADRES
QUE PADECEN UNA ENFERMEDAD
GRAVE PRÓXIMA A LA MUERTE
Dado que las reacciones emocionales que mani-
fiesta el niño (y también las de la familia) están
relacionadas, en gran medida, con el proceso
de adaptación a la enfermedad y a la proximidad
de la muerte, es necesario evaluar reiteradamente
su bienestar, dado que es el objetivo principal de
los cuidados paliativos.
La evaluación psicológica de este tipo de
enfermos y de su familia (43), en especial la
de sus hijos, deberá, pues, tener presente dos
objetivos fundamentales: 1) conocer cuáles son
160 Sección 4.  Counselling y familia
las necesidades del enfermo y también las de su
familia, ya sean emocionales o de cualquier otro
tipo, que pueden afectar el bienestar, y 2) dis-
cernir las reacciones emocionales «normales»
fruto del proceso de adaptación a la situación de
aquellas «desadaptativas» o psicopatológicas. Las
reacciones emocionales denominadas normales
están relacionadas con aquellas respuestas es-
perables o características que se ajustan en in-
tensidad y duración, y facilitan la adaptación de
la situación. Así, por ejemplo, la ansiedad es una
reacción normal ante una situación de incerti-
dumbre (p. ej., el niño padece la separación de
sus padres cuando uno de ellos está ingresado y el
otro ha de cuidarlo y permanecer mucho tiempo
en el hospital), o al pensar sobre algún aspecto
concreto de la situación, pero una ansiedad o
tristeza continuada e intensa, que afecta al com-
portamiento de la persona, sería desadaptativa,
e impediría, en la mayoría de los casos, poner
en marcha otros mecanismos de afrontamiento
más adecuados. En este caso, se tendría que ave-
riguar si la ansiedad o tristeza forman parte de
un cuadro psicológico más complejo, como es la
depresión (44).
Teniendo presente el argumento anterior, se
ha de ser capaz de reconocer y distinguir las re-
acciones adaptativas de las desadaptativas y/o
patológicas, para poder estructurar y organizar
la intervención psicológica o de otro tipo, más
adecuada para cada caso concreto teniendo pre-
sente las limitaciones temporales de la situación.
El no tener presente alguno de estos supuestos
básicos que hemos comentado puede, a nuestro
entender, condicionar el éxito de las interven-
ciones que se realicen y, por tanto, el bienestar
del progenitor moribundo, de su familia y, en
especial, el de sus hijos menores.
Christ y Christ (45) describen los diferen-
tes momentos o situaciones que serían los más
adecuados para intervenir, que se pueden des-
glosar de forma que se describe a continuación,
teniendo en cuenta el proceso madurativo del
niño-adolescente.
Desde el diagnóstico hasta la enfermedad
avanzada: los padres han de ser los encargados de
proporcionar la información gradual a sus hijos
sobre la situación de enfermedad (información
simple y comprensible adaptada a la edad/madu-
ración de sus hijos), ayudando a la comprensión
de la misma y asegurando en todo momento
las necesidades de los niños y su seguridad, en
e­ special de los más pequeños, que son más pro-
clives a reaccionar emocionalmente a los cam-
bios. Asimismo, se ha de asegurar a los niños
que comprendan que la enfermedad que padece
uno de sus padres no es por su culpa y que las
reacciones emocionales que sienten ante la en-
fermedad es una reacción normal en la cual hay
que facilitar su expresión.
En niños mayores de 2 años, en donde el len-
guaje empieza a desarrollarse, las capacidades
cognitivas y psicomotoras empiezan a hacerse
evidentes y a consolidarse. En esta fase se pueden
explorar las necesidades del pequeño a través
del dibujo, el juego, la escritura (cartas o relatos
escritos de pequeñas historias), los cuentos, el
juego de los deseos (lámpara de Aladino, qué
me gustaría cambiar…), la música, entre otros.
Cuando los niños son mayores, se puede utilizar
una combinación de estos elementos junto con
la comunicación verbal.
En los adolescentes, además de la comunica-
ción, se pueden usar instrumentos de evaluación
similares a los que se usan con los adultos, siem-
pre y cuando queden patentes sus capacidades
cognitivas y de desarrollo (43). En todas las eda-
des, la información proporcionada por la familia
es un elemento esencial que complementará la
información recogida. Asimismo, conviene tener
presente que no solamente es importante analizar
en profundidad las preocupaciones o necesida-
des manifestadas por los niños en un momento
dado, sino también ver cuál es su evolución con
el transcurso del tiempo, la progresión de la en-
fermedad de sus padres y la proximidad de la
muerte. Y, para conseguir este objetivo, se han
de realizar evaluaciones reiteradas en un período
corto de tiempo, siendo el resultado de las mis-
mas el que indicará el camino terapéutico que
hay que seguir.
Planificación de visitas hospitalarias: los
niños han de estar en contacto con la realidad
y con sus padres, y una de las mejores formas
de hacerlo es implicarlos en la atención del pro-
genitor enfermo, siempre que sea posible y la
situación lo permita. Se han de evitar situaciones
que generen gran impacto emocional, para lo que
hay que ir preparando gradualmente a los niños
(para que puedan hacerse una imagen de lo que
esperan ver) para que el impacto de ver a uno de
sus padres en el hospital no sea excesivo, lo inte-
gren en su vida, y puedan seguir manteniendo el
vínculo afectivo o apego con ellos. No hay que
 Capítulo 18.  Hijos de padres con cáncer 161
descuidar otros modos de «mantener» el contac-
to con el progenitor enfermo, como, por ejem-
plo, a través del teléfono, videollamadas, dibujos,
notas o regalos. El ingreso en el hospital puede
suponer una separación temporal de los hijos y
que el cuidado de los mismos quede relegado
a algún familiar o cuidador que sea sensible a
las necesidades de los niños. En esta situación,
son aún más necesarios las visitas y el contacto
con el padre enfermo y el soporte emocional del
progenitor sano.
La muerte inminente, la despedida y el mo-
mento posterior: se ha de preparar a los hijos
frente a la muerte de uno de los padres, en es-
pecial si son pequeños y no tienen un concepto
adulto de muerte. Las últimas horas o días de
vida del padre o madre enfermos pueden ser un
momento idóneo para despedirse, abrazarse o
decirse lo mucho que lo quieren, y dar la opor-
tunidad al niño de participar en este momento
único en su vida.
¿Qué pasaría si a un niño no se le permite
despedirse de su papá o mamá enfermos? En
primer lugar, tendrá una mayor dificultad para
entender que uno de sus padres ha muerto, no
podrá participar en la despedida, aspecto que
le podrá generar problemas en el proceso de due-
lo, tendrá mayores problemas de adaptación a la
nueva realidad, podrá culpabilizar o recriminar
a su madre o padre sanos que no le permitieran
verlo y generar en estos sentimientos de cul-
pabilidad futuros, y, lo que es más importante
para el moribundo, no ha podido decir adiós a
su hijo. La ventaja de involucrar a los hijos tanto
en el proceso de enfermedad como en el de des-
pedida, además de facilitar su bienestar, es que la
adaptación a la situación y al proceso de duelo
posterior son superiores a las desventajas que tal
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
situación puede generarles (46).
Se han de evitar situaciones o expresiones que
generen confusión, como el uso de mentiras o
decir, por ejemplo, que se ha marchado, que se
ha ido de viaje o que se ha dormido, dado que
los niños pequeños pueden ser muy «literales» y
comprender otro significado que puede generar
un sufrimiento añadido. Así, por ejemplo, si se
dice que el padre se ha ido de viaje, los niños pue-
den estar esperando a que regrese, preguntándose
donde está, por qué ellos no se han ido con él, o
temer que su madre también se marche.
La enfermedad de uno de los progenitores
o la falta del mismo puede generar regresión a
comportamientos previos que corresponderían
a niños menores (p. ej., orinarse en la cama,
necesitar ayuda para vestirse, bañarse, etc.),
somatizaciones que se traducirían en dolor de
cabeza, de estómago, mareos, pesadillas o pro-
blemas relacionados con el sueño, entre otros
(47). Prestar atención a los mismos o anticiparse
a ellos favorecerá la adaptación del niño a esta
nueva situación, y el progenitor superviviente no
lo vivirá como una carga añadida (48).
La participación en los ritos funerarios o
religiosos puede facilitar el posterior proceso de
duelo de los niños, ya que se acercan a la realidad
de la pérdida, pueden despedirse y pueden com-
prender que manifestar pena, aflicción o tristeza
es una reacción normal, a la vez que perciben lo
querido que era su padre/madre fallecido por
los demás.
La implicación y asesoramiento de los maes-
tros en temas de duelo y de apoyo emocional
puede ser de gran ayuda para afrontar esta situa-
ción de los niños, ya que gran parte de su tiempo
lo pasan en el colegio (49).
Cómo recordar al padre/madre fallecido: en
función de la edad de los niños, el hablar abierta-
mente de la situación pasada, de la enfermedad,
de los cambios producidos y del fallecimiento del
progenitor puede ayudar a situar a los niños a la
realidad de la nueva situación, a la vez que puede
ser una oportunidad para expresar emociones,
algunas retenidas durante mucho tiempo, para
no manifestar debilidad, a la vez que el niño
puede comprender que tiene permiso para ello,
que se puede hablar abiertamente y que no es una
situación prohibida. Asimismo, el potenciar el
recuerdo de situaciones vividas, felices, cómicas
sobre el fallecido y la familia ayuda a integrarse
a la situación. En este sentido, se pueden aprove-
char ocasiones especiales, como santos, cum-
pleaños, celebraciones, así como cocinar alguna
comida preferida del fallecido que pueden ayudar
a mantener vivo su recuerdo, dentro de la re-
alidad y la normalidad.
Algunos adolescentes pueden guardar obje-
tos que pertenecían al progenitor fallecido como
auténticos tesoros que les permiten seguir man-
teniendo un «contacto» cercano a él, al menos
durante los primeros años. El tipo de recuerdo
puede ser desde una foto, una carta, alguna perte-
nencia del fallecido (reloj, juguete, algún objeto de
deporte —raqueta, pelota, gorra—) o algún rega-
lo que el fallecido hizo a su hijo. Lo importante es
162 Sección 4.  Counselling y familia
que permita al niño recordar al fallecido y pueda
acceder a este recuerdo de forma fácil.
El proceso de recuperación: la adaptación a
la nueva situación será más fácil si los niños han
participado en el proceso de atención al enfermo
y se les ha hecho partícipes de tal situación. El
retorno a las actividades cotidianas, a las rutinas
diarias, confiere seguridad al niño y al progenitor
sano, y puede ser vivido, en muchas ocasiones,
como una situación temporal de alivio después
de experimentar intensas emociones. En este
período de duelo, se ha de prestar atención a las
reacciones emocionales y a su intensidad, para
encauzar aquellas reacciones emocionales des-
proporcionadas o dotar de recursos a los niños
en caso de que fuera necesario.
En síntesis, en todo el proceso de enfermedad,
los padres (en especial, el progenitor sano) han
de garantizar el afecto, apoyo y consuelo de sus
hijos, y hacerles participar, en la medida de lo po-
sible, en el mismo. Se ha de tener presente que las
reacciones emocionales de los padres y la forma
en cómo afrontan su propia situación condiciona
las reacciones emocionales y la adaptación de sus
hijos (50).
RESUMEN
La comprensión de la enfermedad y lo que supone
la muerte por parte del niño o adolescente condi-
ciona las reacciones emocionales y estrategias de
afrontamiento del niño, así como las intervenciones
psicológicas que se realizan. La implicación de los
padres garantizando en todo momento la seguridad
emocional de sus hijos y la implicación del niño
en la situación de enfermedad, desde el diagnós-
tico, facilitará la comprensión del mismo a esta
realidad, la comunicación entre la familia y el pos-
terior proceso de duelo. Se proponen una serie de
recomendaciones relacionadas con estos aspectos.
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C A P Í T U
Información y counselling en oncofertilidad
Estrella Durá Ferrandis y Cristina Sáez Mansilla
INTRODUCCIÓN
El incremento de las tasas de supervivencia al
cáncer, así como el hecho de la afectación a
edades más jóvenes de algunos tipos de cáncer,
han conllevado que un porcentaje importante
de enfermos de cáncer se encuentren todavía
en edad reproductiva y/o considerando la po-
sibilidad de maternidad/paternidad biológica
cuando reciben el diagnóstico de esta enferme-
dad. Aproximadamente el 9,5% del total de los
pacientes que padecen cáncer está por debajo
de los 45 años (1). Sin embargo, estos deseos de
ser padre/madre se pueden ver interrumpidos
por la propia enfermedad oncológica o los
tratamientos que afectan a la capacidad repro-
ductiva del individuo, lo que puede conllevar
secuelas psicológicas negativas. Así, y pese a que
nos encontramos ante un área de estudio rela-
tivamente reciente, existen ya algunos trabajos
que evidencian que la pérdida de fertilidad en
pacientes de cáncer afecta a nivel emocional,
suscitando tanto sentimientos negativos de
tristeza o enfado (2-4) como, a nivel clínico,
presentando distrés o sintomatología depresiva
(4-8). Estas reacciones iniciales pueden llegar a
intensificarse con el paso del tiempo (2). En este
sentido, se señala que aproximadamente el 70%
de los pacientes jóvenes de cáncer manifiesta
que los problemas reproductivos figuran entre
una de sus principales preocupaciones (4,9,10),
y pasados 10 años tras finalizar el tratamiento, la
mayoría de supervivientes menores de 40 años
(54%) siguen preocupados por ello (11).
Sin embargo, y a pesar de la relevancia de este
tema, el grado de información y conocimiento
sobre la repercusión que el tratamiento contra
el cáncer tiene en la capacidad reproductiva
parece ser escaso entre los jóvenes a los que se
les ha diagnosticado esta enfermedad (3,12,13).
La infertilidad a menudo es inesperada para
164
L O 1 9
aquellos que acaban de superar un cáncer. Mu-
chos mencionan que no se les había avisado en
el momento en el que estaban recibiendo trata-
miento de que este podía estar afectando a su
fertilidad; a veces no se les ha informado acerca
de este hecho o más bien, con frecuencia, ocurre
que se menciona la infertilidad entre una lista de
potenciales efectos secundarios adversos y los pa-
cientes son incapaces de retener y procesar toda
la información que el oncólogo les aporta (14).
Por otro lado, la mayoría de pacientes coincide
en valorar como importante el hecho de recibir
información al respecto (15,16), especialmente
las personas más jóvenes y sin hijos (17).
Además, hay que tener en cuenta que, en los
últimos años, se han desarrollado novedosas
técnicas para preservar la fertilidad, en el caso
concreto de mujeres jóvenes, que empiezan a
ser aplicadas, aunque en algunos casos de forma
experimental, a pacientes con cáncer, como,
por ejemplo, la criopreservación de ovocitos o
de tejido ovárico, y que permiten su aplicación
en casos en los que no son convenientes otras
técnicas, como la criopreservación embrionaria
(porque la mujer no tiene pareja en el momento
del diagnóstico de la enfermedad oncológica o
no desea recurrir a semen donado) o contra-
producentes (porque implican un retraso en la
aplicación del tratamiento oncológico).
En este contexto, adquiere una especial rele-
vancia el proceso de información a los pacientes
de cáncer acerca de la posible afectación de su
fertilidad y la posibilidad de recurrir a técnicas
de preservación de la misma. Es en este proceso
en el que el counselling, entendido como un con-
junto de habilidades terapéuticas que facilitan
la relación de ayuda puntual hacia el enfermo o
familiar, y que define lo que llamamos «apoyo
emocional» (18), se convierte en un elemento
central para que los pacientes de cáncer lleven a
cabo una toma de decisiones adecuada.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 19.  Información y counselling en oncofertilidad 165
ANTECEDENTES
Como hemos señalado, parece que el grado de in-
formación y conocimiento sobre las alteraciones
que puede ocasionar el cáncer y su tratamiento
sobre la capacidad reproductiva parece ser escaso
entre los jóvenes a los que se les ha diagnostica-
do esta enfermedad. En concreto, estudios reali-
zados en EE. UU. y en el Reino Unido señalan que
entre el 30 y el 60% de supervivientes no recibie-
ron información en el momento del diagnóstico
acerca de los riesgos que el tratamiento de cáncer
podría ocasionar sobre su fertilidad (19-21).
Sin embargo, la mayoría de estudios refleja
que la fertilidad figura como una de las principa-
les preocupaciones de los adultos supervivientes
de un cáncer infantojuvenil, y que las necesida-
des de información, asesoramiento y apoyo al
respecto no parecen estar satisfechas (12,22,23).
Así, y en el caso concreto de mujeres diagnos-
ticadas de cáncer, los escasos estudios al respecto
señalan que, si bien prácticamente a todas ellas se
les informa de los efectos secundarios del trata-
miento en su vida cotidiana, solo a algunas (entre
el 60 y el 70%) se les informa de la posibilidad de
padecer una menopausia precoz a consecuencia
del mismo, y a un número todavía menor (en al-
gunos estudios no supera el 30% de las pacientes)
de la posibilidad concreta de quedar infértiles
(10,16,17,24-27). Además, estos mismos estudios
coinciden en señalar que las pacientes de cáncer
conceden una gran importancia al hecho de reci-
bir información tanto sobre la posibilidad de ver
afectada su capacidad reproductiva como sobre
la menopausia precoz, y que esta información
es considerada como más importante en el caso
de aquellas mujeres más jóvenes, sin hijos en el
momento del diagnóstico y con planes de tener
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
hijos en el futuro. Algunos estudios también han
evidenciado que el no haber sido suficiente y
adecuadamente informadas de los efectos del
tratamiento oncológico sobre la capacidad re-
productiva es una queja habitual entre mujeres
jóvenes diagnosticadas de cáncer (4,28,29).
Por otro lado, el desarrollo y aplicación de
técnicas para preservar la fertilidad, que pueden
contribuir a aliviar la carga que supone conocer
la afectación de la capacidad reproductiva como
consecuencia del cáncer, implica la necesidad
de incluir información sobre las mismas en los
protocolos de asistencia a los pacientes oncoló-
gicos. Diversos organismos (American Society
of Clinical Oncology [ASCO], American Society
for Reproductive Medicine [ASRM] y National
Institute for Clinical Excellence [NICE]) reco-
miendan informar a todos los pacientes de cáncer
en edad reproductiva que reciben tratamientos
gonadotóxicos sobre el posible efecto del trata-
miento en su capacidad reproductiva y sobre las
opciones existentes para preservar la fertilidad
(30). Sin embargo, el acceso por parte de los
pacientes a estos servicios es a menudo escaso,
bien debido a barreras logísticas o bien porque
los profesionales sanitarios no les informan ni les
refieren a ellos (31). Algunos estudios han identi-
ficado, como barreras señaladas por los propios
oncólogos u otros profesionales de la salud, a la
hora de informar de forma clara y objetiva a los
pacientes de cáncer sobre esta problemática, su
propio desconocimiento acerca de los efectos
gonadotóxicos del tratamiento oncológico, el
escaso tiempo que disponen para abordar estas
cuestiones, y el miedo a que el impacto emocio-
nal de esta información en el paciente pudiera
alterar la adherencia del mismo al protocolo de
tratamiento clínico del cáncer (32-35).
Sin embargo, no hay estudios que avalen el
hecho de que informar a los pacientes de cáncer
de los posibles efectos negativos del tratamiento
oncológico en su capacidad reproductiva dis-
minuya la adherencia al tratamiento médico o
dificulte su proceso de tratamiento. Más bien al
contrario, los estudios señalan que los pacientes
que han recibido más información sobre las posi-
bles consecuencias del tratamiento oncológico en
su capacidad reproductiva y de las técnicas para
preservarla muestran un grado mayor de satis-
facción con la atención médica recibida (36) y
experimentan menor ansiedad y depresión (37).
Al mismo tiempo, involucrar a los pacientes en la
toma de decisiones sobre su tratamiento y ofre-
cerles herramientas educativas sobre los benefi-
cios y perjuicios de los diferentes tratamientos a
los que pueden optar podría mejorar su calidad
de vida a largo plazo (38).
En definitiva, los estudios revisados concluyen
en la necesidad de ofrecer información y ase-
soramiento a los pacientes de cáncer sobre las
posibles consecuencias negativas del tratamiento
oncológico en su capacidad reproductiva, de las
técnicas disponibles para preservarla, y de ofre-
cerles la oportunidad de jugar un papel activo
en la toma de decisiones sobre su tratamiento y
preservación de la fertilidad.
166 Sección 4.  Counselling y familia
PROCESO DE INFORMACIÓN
Y ASESORAMIENTO
SOBRE LA PRESERVACIÓN DE
LA FERTILIDAD EN EL CONTEXTO
DEL CÁNCER: COUNSELLING
EN ONCOFERTILIDAD
La información que se debe ofrecer a los pacien-
tes de cáncer jóvenes ante la posibilidad de verse
afectada su capacidad reproductiva a consecuen-
cia del tratamiento oncológico tiene un compo-
nente no solo cognitivo, sino fundamentalmente
emocional, por el impacto psicológico que puede
tener la misma. Como señalan Barbour et al. (39),
el término interrupción biográfica, acuñado por
Bury (40) para describir la dislocación engen-
drada por una enfermedad crónica que altera
los «dados por hecho» planes futuros e implica la
pérdida de un futuro anticipado, es perfectamen-
te aplicable a este contexto. Así, un diagnóstico de
cáncer puede impedir la posibilidad de un futuro
imaginado como padre/madre de familia y puede
tener consecuencias en la propia identidad como
persona; algunos estudios han evidenciado la
importancia de la maternidad/paternidad para
el autoconcepto del individuo, tanto en varones
como en mujeres (4,27).
En este contexto, como señalábamos antes,
el counselling, entendido como un conjunto de
habilidades terapéuticas que facilitan la relación
de ayuda puntual hacia el enfermo o familiar y
que define lo que llamamos «apoyo emocional»
(18), se convierte en un elemento central. En este
sentido, nos parece adecuada la distinción que
hacen Gil y Villaescusa (18) entre counselling y
psicoterapia, y, más concretamente, del continuo,
en función del grado de elaboración o estruc-
tura de la intervención, entre «información»,
«counselling», «psicoeducación» y «psicoterapia».
Señalan estos autores que, habitualmente, en la
práctica clínica, la mayoría de las intervenciones
realizadas por el médico y enfermera se encua-
dran en el primer nivel, el de la «información
médica» de la enfermedad, tratamientos y sus
efectos secundarios, donde el enfermero desem-
peña el rol de «gestor o gestora del caso»; a él o
ella van dirigidas todas las preguntas en relación
con el tratamiento y efectos secundarios. Estas
preguntas o solicitud de precisión de la infor-
mación recibida tienen un contenido emocio-
nal que debe ser abordado por el profesional.
Entraríamos así en un segundo nivel, en el que
la formación en counselling se vuelve necesaria
para la gestión de estas emociones. Para algunos
autores, en este nivel, counselling y psicoterapia
de apoyo serían sinónimos, basándose en una
visión más rogeriana de la psicoterapia. Por otro
lado, si la intervención se estructura sobre la base
de unos objetivos, sesiones y contenidos en cada
sesión, con el fin de ofrecer información sobre
la enfermedad o tratamientos, a la vez que se
gestionan las emociones del paciente o familia,
estaríamos desarrollando una «intervención
psicoeducativa». Finalmente, la «psicoterapia»
implicaría un objetivo (disminución del distrés
o malestar emocional, crecimiento personal o
postraumático, mantener/incrementar el sentido
o morir en paz) y un marco terapéutico de re-
ferencia (principalmente, cognitivo-conductual,
de expresión y soporte o centrada en el sentido),
una serie de tareas y técnicas que se deben de-
sarrollar a lo largo de las sesiones (como, por
ejemplo, resignificar, revisión vital o documento
de legado) y un indicador de cambio al final de
cada sesión o tratamiento, que nos proporciona
información acerca de los resultados logrados en
nuestra intervención.
Atendiendo, pues, a este continuo, considera-
mos que el proceso de informar a los pacientes
de cáncer jóvenes, que pueden ver comprome-
tida su capacidad reproductiva a consecuencia
de la enfermedad, encaja en el marco general
del counselling, independientemente de que en
algún momento del proceso de información,
y en algunos pacientes, se requiera un tipo de
intervención más estructurada y con unos ob-
jetivos específicos, en función de las necesidades
de cada caso, que exija, además, la aplicación de
una intervención psicoterapéutica.
Este proceso de información y counselling en
el contexto de la oncofertilidad ha recibido una
mayor atención por parte de los profesionales
e investigadores en los últimos años, debido al
desarrollo de nuevas técnicas de preservación
de la fertilidad susceptibles de ser aplicadas a un
mayor número de pacientes, fundamentalmente
mujeres. Estos estudios nos permiten definir al-
gunos aspectos de este proceso: qué información
se debe ofrecer, quién la debe ofrecer, a quién y,
fundamentalmente, cómo debe ser este proceso
de información en el que el apoyo emocional
(counselling) debe convertirse en el elemento
central.
 Capítulo 19.  Información y counselling en oncofertilidad 167
Como ya hemos señalado, diversos organis-
mos recomiendan informar a todos los pacientes
de cáncer en edad reproductiva que reciben trata-
mientos gonadotóxicos sobre el posible efecto del
tratamiento en su capacidad reproductiva y sobre
las opciones existentes para preservar la fertili-
dad. Sin embargo, en este proceso de información
concurre una serie de variables que modulan
necesariamente la actuación de los profesiona-
les. Como señalan Bermejo et al. (41), la toma
de decisiones del oncólogo debe basarse en dos
supuestos generales que prevalecen en la toma
de decisiones: 1) la estimación de la probabi-
lidad de que una intervención va a alterar un
resultado en comparación con la inacción o
intervenciones alternativas y los consiguientes
riesgos de efectos adversos de cualquiera de estos
recursos, y 2) la incorporación de los valores y
preferencias del paciente.
En el contexto de la oncofertilidad, el primer
punto implica la consideración, entre otros as-
pectos, de los riesgos y ventajas de las técnicas de
preservación de la fertilidad, la eficacia real de las
mismas o la probabilidad de gestación a través
de ellas, los posibles efectos de la gestación en
la enfermedad, el pronóstico de supervivencia y
calidad de vida posterior, el riesgo de afectación
de la descendencia, y los aspectos éticos y legales
(39,42).
El segundo supuesto implica el reconoci-
miento de atender a las necesidades y deseos
de información de cada uno de los pacientes,
valorando la cantidad de información que desea
recibir, qué información específica necesita y
cómo quiere recibirla, determinando el grado
en que el paciente quiere participar en la toma de
decisiones. En esta valoración, se pueden presen-
tar algunas peculiaridades que dificultan la toma
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de decisiones: pacientes adolescentes, pronós-
tico de supervivencia reducido o incierto en el
momento del diagnóstico, limitación de la cali-
dad de vida por secuelas de la enfermedad, exis-
tencia de riesgos de la eventual gestación sobre el
proceso oncológico y viceversa, y características
del paciente que limitan su capacidad de decisión
(p. ej., trastorno mental) (41). Algunas de estas
características tienen un peso mayor en el caso de
las mujeres que en el de los varones, en parte por
la naturaleza experimental y la complejidad de
los procedimientos para preservar la fertilidad en
mujeres (frente a la preservación del semen en el
caso de los varones), el retraso en el tratamiento
oncológico que implican algunos de ellos, y la
implicación (en el caso de la criopreservación
embrionaria) de una pareja masculina o donante.
También en el subgrupo de pacientes adoles-
centes, menores de edad, el proceso de infor-
mación y counselling es más complejo, ya que
exige incluir a los progenitores o tutores lega-
les, con los que habrá que llegar a un consenso
tratando de respetar los deseos del joven, quien
tendrá que decidir por sí mismo, en la etapa
adulta, si quiere o no hacer uso del material
criopreservado (42).
Implicar a los padres y a las parejas presenta
tanto retos como ventajas (43-45). Los retos o
inconvenientes pueden surgir de una mala previa
relación entre padres e hijos (o entre la pareja)
o de ciertos estereotipos que a veces mantienen
algunos profesionales, como, por ejemplo, que es
más fácil hablar de estos temas con los varones
que con las mujeres. Así, un reciente estudio
ha evidenciado que las madres generalmente
infraestiman el grado de preocupación de sus
hijas por los problemas reproductivos (46). La
presencia de los padres puede, por tanto, mar-
ginar la implicación de los jóvenes en la toma
de decisiones. Por otra parte, la ventaja funda-
mental de implicarlos es que los jóvenes pueden
verse apoyados para la utilización de técnicas de
preservación de la fertilidad que, inicialmente,
rechazaban; los padres pueden, en este sentido,
ser transmisores de una información que de otra
forma se hubiera perdido.
Respecto a quién debe ofrecer la información
sobre fertilidad en el contexto oncológico, no
existe un claro consenso al respecto, no habién-
dose identificado un único grupo de profesio-
nales como aquellos a los que les correspondería
esta responsabilidad (47). Es evidente que tanto
oncólogos/hematólogos como ginecólogos deben
estar necesariamente implicados, sobre todo si
tenemos en cuenta que la información y aseso-
ramiento en oncofertilidad tienen lugar en un
contexto de continuos y complejos avances mé-
dicos y técnicos relacionados tanto con la onco-
logía como con las técnicas de preservación de la
fertilidad. A todo ello hay que añadir, tal y como
hemos defendido aquí, y tal y como se señala en
las propias guías al respecto, que dicho proceso
de información ha de combinar, necesariamente,
información y counselling emocional.
Todo ello lleva al reconocimiento de la
necesidad de implicar a un amplio rango de
168 Sección 4.  Counselling y familia
profesionales en un equipo interdisciplinar, for-
mado, al menos, por oncólogos, hematólogos,
ginecólogos y psicólogos, pero que podría incluir
enfermeros especialistas, trabajadores sociales e
incluso abogados (47). Algunos autores sugieren
la conveniencia de identificar individuos que
puedan asumir la responsabilidad del counselling
en la novedosa área de la oncofertilidad (47-49).
Desde nuestra perspectiva, más que identificar un
«perfil profesional», se deberían identificar unas
capacidades que cualquier profesional que se en-
frente a la situación de abordar, con los pacientes
de cáncer, los posibles problemas de infertilidad
derivados de su enfermedad debería tener; unas
capacidades que permitan abordar el proceso de
información de la forma más adecuada posible.
En este sentido, y entrando ya en el «cómo»
del proceso, una reciente revisión de estudios
realizados con pacientes afectados de cáncer
concluye que los profesionales deben adoptar
una actitud proactiva y de «normalidad», abor-
dando el tema de la fertilidad de forma rutinaria
en su práctica clínica, aportando información
actualizada y ofreciendo un apoyo psicosocial
que incluya counselling emocional (50).
ALGUNOS RESULTADOS SOBRE
LA EVIDENCIA DE LOS PROGRAMAS
DE COUNSELLING
EN ONCOFERTILIDAD
Como ya hemos señalado en el apartado de ante-
cedentes, diversos estudios concluyen que ofrecer
información y asesoramiento a los pacientes de
cáncer sobre las posibles consecuencias negativas
del tratamiento oncológico en su capacidad re-
productiva, así como informarles de las técnicas
disponibles para preservarla, ofreciéndoles la
oportunidad de jugar un papel activo en la toma
de decisiones sobre su tratamiento y preserva-
ción de la fertilidad, tiene efectos positivos a nivel
emocional, en la calidad de vida a largo plazo y
en la satisfacción con la atención médica recibida.
Uno de los más recientes estudios al respecto,
realizado con mujeres jóvenes diagnosticadas
de cáncer cuando tenían entre 18 y 40 años, es
el de Letorneau et al. (25). En este estudio se
evidenció que aquellas pacientes que habían
recibido asesoramiento sobre problemas repro-
ductivos y técnicas para preservar la fertilidad,
por parte de un especialista en reproducción,
y no solo por parte del equipo de oncólogos,
presentaban, transcurridos entre 3 y 7 años del
diagnóstico de cáncer, una mejor calidad de vida
y mayor satisfacción con la vida.
Recientemente se han estructurado algunos
programas de información y counselling en on-
cofertilidad con el objetivo de evaluar los efectos
positivos de los mismos en diversas áreas del
bienestar emocional y calidad de vida de los pa-
cientes. Entre ellos cabe destacar dos dirigidos
específicamente a mujeres jóvenes con cáncer
de mama (51,52). En el estudio de Schover et al.
(51), utilizando un diseño aleatorizado de grupo
control, se comparó un grupo de mujeres que
recibió el programa con otro «en lista de espera»,
y se evidenció que las primeras presentaban, al
finalizar el programa y transcurridos 3 meses
del mismo, menor distrés emocional y mejor
calidad de vida que las que no participaron en el
programa. El programa consistía en tres sesiones
de 60-90 min en las que personal especializado
ofrecía información utilizando material escrito
(libros, páginas web) y se atendían las necesida-
des emocionales de las pacientes. Por su parte,
el programa diseñado por Meneses et al. (52)
consiste en una plataforma online denominada
«Fertility and Cancer Project», a través de la que
se proporciona, a pacientes con cáncer de mama,
apoyo e información sobre la reproducción y el
cáncer, a través de módulos educativos, fórums
e interacción online con profesionales (ginecó-
logos, oncólogos y psicólogos). Al comparar una
evaluación inicial de 106 pacientes que partici-
paron en el programa con su evaluación a los 6
meses tras la finalización del mismo, se evidenció
no solo un incremento del nivel de conocimiento
que tenían sobre la fertilidad y el cáncer, sino
también mejoras en diversas áreas de calidad de
vida: estado de ánimo, actividad física, vitalidad,
funcionamiento social y salud mental.
RESUMEN
Actualmente, un porcentaje importante de en-
fermos de cáncer se encuentran todavía en edad
reproductiva y/o considerando la posibilidad
de maternidad/paternidad biológica cuando
reciben el diagnóstico de esta enfermedad; estos
deseos de ser padres/madres se pueden ver inte-
rrumpidos o incluso impedidos por la propia
enfermedad o los tratamientos para la misma que
afectan a la capacidad reproductiva, lo que puede
 Capítulo 19.  Información y counselling en oncofertilidad 169
conllevar secuelas psicológicas negativas. En es-
te contexto, adquiere una especial relevancia el
proceso de información a los pacientes de cáncer
acerca de la posible afectación de su fertilidad y la
posibilidad de recurrir a técnicas de preservación
de la misma. En este proceso, el counselling se
convierte en un elemento central para que los
pacientes de cáncer lleven a cabo una toma de de-
cisiones adecuada. Este proceso de información
y counselling en el contexto de la oncofertilidad
ha recibido una mayor atención por parte de
los profesionales e investigadores en los últimos
años, debido al desarrollo de nuevas técnicas
de preservación de la fertilidad susceptibles de
ser aplicadas a un mayor número de pacientes,
fundamentalmente mujeres. Estos estudios
nos permiten definir algunos aspectos de este
proceso: qué información se debe ofrecer, quién
la debe ofrecer, a quién y, fundamentalmente,
cómo debe ser este proceso de información en
el que el apoyo emocional (counselling) debe
convertirse en el elemento central. Los resultados
de estos estudios permiten afirmar que ofrecer
información y asesoramiento a los pacientes de
cáncer sobre los efectos del tratamiento onco-
lógico en su capacidad reproductiva, así como
informarles de las técnicas disponibles para pre-
servarla, ofreciéndoles la oportunidad de jugar
un papel activo en la toma de decisiones sobre su
tratamiento y preservación de la fertilidad, tiene
efectos positivos a nivel emocional, en la calidad
de vida a largo plazo y en la satisfacción con la
atención médica recibida.
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C A P Í
Modelo cognitivo-conductual
Nuria Sánchez Abad, Araceli Rousaud Parés, Ximena Palacios Espinosa
y María Fernanda Andrade Beltrán
INTRODUCCIÓN
Uno de los grandes intereses de la psicooncología
se ha centrado en la intervención del paciente
con cáncer y su familia, porque reconoce que el
impacto psicológico de este diagnóstico se re-
presenta en altos niveles de sufrimiento que afec-
tan su calidad de vida y pueden interferir en el
ajuste y la adaptación a la enfermedad y todo lo
que de ella se deriva. Por lo tanto, en un proce-
so caracterizado, entre otros, por la frecuente
comunicación de malas noticias, la toma de de-
cisiones acerca de tratamientos oncológicos con
numerosos efectos secundarios (amputaciones,
náuseas, vómitos, fatiga, etc.), el fracaso tera-
péutico, las recaídas y recidivas, la incertidumbre
y los temores, la atención psicológica se cons-
tituye en un servicio necesario del cual se esperan
intervenciones efectivas que faciliten el afronta-
miento del mencionado proceso. Un ejemplo de
ello es la terapia cognitivo-conductual (TCC),
derivada del modelo propuesto originalmente
por Aaron Beck en la década de los años sesenta
del siglo xx para el manejo de la depresión. Tal
y como lo plantea Beck (1), en el marco de esta
terapia el psicólogo se interesa tanto por com-
prender las creencias específicas y los patrones
conductuales del paciente, como por lograr
modificaciones en el sistema de creencias y de
pensamiento del paciente que, a su vez, fortalez-
can en él el cambio emocional y conductual. Así,
los principios fundamentales de la TCC incluyen:
1) formulación en constante evolución de los
problemas del paciente y su conceptualización
en términos cognitivos; 2) alianza terapéutica
sólida; 3) énfasis en colaboración y participación
activa; 4) orientación en los objetivos y focaliza-
ción en el problema; 5) énfasis en el problema;
6) es una terapia educativa, busca enseñarle al
paciente a ser su propio terapeuta y enfatiza en
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 2 0
la prevención de recaídas; 7) tiene un límite de
tiempo (por lo general, entre 6 y 14 sesiones);
8) las sesiones son estructuradas; 9) le enseña al
paciente a identificar, evaluar y responder a sus
creencias y pensamientos disfuncionales, y
10) utiliza diversidad de técnicas para modificar
el pensamiento, el ánimo y la conducta (1).
Al interesarse por los efectos que el diagnós-
tico, el curso y la experiencia general de tener
una enfermedad física tienen en las personas,
la psicología de la salud ha realizado relevantes
aportes tanto para la comprensión de la conducta
de enfermedad como para el abordaje de los as-
pectos afectivos y emocionales que modulan el
afrontamiento y el ajuste a la enfermedad. Aun-
que encuentra una fuente de recursos teóricos y
técnicos en la psicología clínica, la psicología de
la salud se desarrolla en escenarios en los cuales
las necesidades de los pacientes (afrontar el im-
pacto del diagnóstico, tomar decisiones sobre los
tratamientos, realizarse exámenes invasivos, ser
hospitalizado frecuentemente, lidiar con los efec-
tos secundarios de los tratamientos) deben ser
resueltas en plazos cortos y de manera eficiente.
Existe suficiente evidencia empírica que respalda
la efectividad y la eficacia de la TCC en diversidad
de problemas psicológicos (2,3), y algunos es-
pecíficamente del área de la psicología de la salud,
como, por ejemplo, el alivio de los síntomas del
síndrome de colon irritable (4), la adherencia al
tratamiento en personas que viven con el VIH/
sida (5), las alteraciones del funcionamiento se-
xual en personas con lupus eritematoso sistémico
(6) o el manejo del dolor crónico (7). De hecho,
de acuerdo con Davis et al. (8), la TCC constitu-
ye una de las principales formas de tratamiento
psicosocial para pacientes artríticos con dolor y
se dirige tanto a identificar sus creencias sobre los
síntomas y limitaciones físicos como a manejar
las respuestas de afrontamiento derivadas de tales
173
174 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
creencias, promoviendo una mejor o peor adap-
tación al dolor crónico. Estos mismos autores ex-
presan que la TCC utiliza diversos componentes
(p. ej., modelamiento, reevaluación cognitiva,
educación) para intervenir en las cogniciones
erróneas y el afrontamiento maladaptativo y, en
consecuencia, favorece el mejoramiento del es-
tado de salud del paciente a través del control del
dolor, la movilidad y la autoeficacia, entre otros.
En lo referente específicamente al cáncer, la
TCC ha demostrado ser una opción terapéutica
que brinda efectividad en el manejo de diversos
aspectos afectivos, emocionales, conductuales,
cognoscitivos, etc., que caracterizan la expe-
riencia del cáncer, favoreciendo una mejor per-
cepción de calidad de vida (9) y, por tanto, una
mayor adaptación psicológica a la enfermedad;
de hecho, la TCC se constituye en un recurso para
mejorar el bienestar psicológico, emocional y
social del paciente con cáncer y, por tanto, puede
contribuir al cuidado psicológico de estos pa-
cientes (10). Algunos ejemplos del uso de la TCC
en pacientes con cáncer muestran que esta ha
permitido abordar aspectos como: afrontamiento
de la ansiedad en la fase terminal (11); depre-
sión mayor (12); trastornos emocionales y del
comportamiento en sobrevivientes de tumores
cerebrales (13); distrés emocional asociado con
la desesperanza (14), y ajuste psicosexual tras los
efectos secundarios de la prostatectomía radical
en pacientes sobrevivientes del cáncer de prós-
tata (15). El estudio de Savard et al. (16) pone
en evidencia que la intervención cognitivo-
conductual proporcionada por un psicólogo
reduce de manera significativa la ansiedad, la
depresión, el insomnio y la fatiga en pacientes
con cáncer avanzado.
ANTECEDENTES
Ante el diagnóstico de una enfermedad grave,
potencialmente mortal, es frecuente experimen-
tar un intenso malestar emocional caracterizado
por emociones negativas, como rabia, tristeza y
miedo, asociadas a la incertidumbre, a la pérdida
de salud y a las amenazas a la autoestima. Las
respuestas emocionales van a ir presentándose a
lo largo del proceso de enfermedad cada vez que
el paciente se enfrenta a un nuevo reto, como
puede ser el inicio del tratamiento, la afectación
de la calidad de vida por la propia enfermedad o
los tratamientos y la progresión.
Desde la perspectiva cognitiva, este impacto
emocional inicial está muy relacionado con la
ruptura de creencias básicas acerca de uno mis-
mo, el mundo y el futuro. En general, las personas
tienen creencias silentes de invulnerabilidad e
inmortalidad, y de que viven en un mundo justo
y controlable (17). Durante las primeras sema-
nas y meses posteriores al diagnóstico, el paciente
se planteará tres preguntas vitales que permitirán
darle un significado a todo lo que le está ocu-
rriendo, que determinarán en gran medida cómo
hará frente a su proceso de enfermedad y cuál
será el resultado emocional (18):
• ¿En qué medida la enfermedad es una ame-
naza para mí?
• ¿Qué puedo hacer yo o qué pueden hacer
otros para controlar la enfermedad?
• ¿Cuál es el pronóstico?
Lazarus y Folkman (19) contribuyeron de
forma decisiva a comprender cómo las personas
se enfrentan a circunstancias difíciles, como es el
diagnóstico de una enfermedad grave. Según su
teoría, las consecuencias emocionales ante una
situación estresante no dependen tanto de las
características objetivas de la situación como de
la valoración que hace el individuo (fig. 20-1).
Desde este modelo, el estrés se produce cuan-
do el sujeto percibe un desequilibrio entre sus
recursos/capacidades y las demandas del entor-
no. Según este modelo, ante el diagnóstico de
la enfermedad y todos los cambios asociados, la
persona se plantea dos cuestiones fundamentales:
«¿esto que ocurre es importante para mí?» (va-
loración primaria) y «¿con qué recursos puedo
contar para manejar/solucionar esta situación?
(valoración secundaria). Dicha evaluación condi-
cionará las estrategias de afrontamiento, es decir,
los esfuerzos que la persona pone en marcha para
resolver el problema y/o reducir el malestar que
ocasiona. Se pueden distinguir dos tipos de es-
trategias generales de afrontamiento:
• Estrategias de afrontamiento dirigidas al
problema. Se caracterizan por actuar directa-
mente para modificar de alguna forma el pro-
blema de manera que no nos genere malestar
o bien resolverlo de forma definitiva. Gene-
ralmente, este tipo de estrategias son las más
adecuadas para resolver el estrés cuando los
factores de estrés son susceptibles de cambio.
• Estrategias de afrontamiento dirigidas a la
emoción. Hacen referencia a conductas que
nos ayudan a reducir el malestar emocional
 Capítulo 20.  Modelo cognitivo-conductual 175
FIGURA 20-1.  Modelo de proceso de estrés. (Lazarus y Folkman, 1984.)
que nos genera el problema. Estas estrategias
son especialmente adecuadas para responder
ante situaciones estresantes cuya resolución
no está directamente en nuestras manos,
o bien, cuando la tensión es tan acentuada
que no nos permite pensar en la solución del
problema. Si las estrategias son adecuadas, se
resuelve la situación de estrés. Si no lo son,
se perpetúan las consecuencias emocionales
negativas.
Moorey y Greer (20) identificaron cinco es-
tilos de afrontamiento ante el cáncer a partir de
sus estudios con mujeres con cáncer de mama:
• Espíritu de lucha: la persona ve su enferme-
dad como un reto y confía en los recursos
disponibles para obtener un buen resultado.
Adopta un rol activo en su recuperación,
buscando información sobre su enfermedad
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
(pero no excesivamente), tomando decisio-
nes que le permiten gestionar los cambios
asociados a su enfermedad, pero intentando
mantener su vida normal en lo posible.
• Preocupación ansiosa: la persona ve su en-
fermedad como una gran amenaza y duda
sobre la posibilidad de controlarla, viendo
su situación como impredecible. A nivel
conductual, se caracteriza por una búsqueda
contante de seguridad, que se manifiesta con
preocupación excesiva acerca de la recidiva,
hipervigilancia ante síntomas físicos que
son habitualmente interpretados como sig-
nos de enfermedad, y búsqueda excesiva de
información. Dicho estilo de afrontamiento
se asocia, predominantemente, con síntomas
de ansiedad.
• Evitación/negación: la persona se niega a
aceptar el diagnóstico de cáncer, evita utilizar
la palabra cáncer o minimiza la importancia
de la enfermedad. Mantiene su vida sin pensar
en el cáncer y emplea la distracción.
• Fatalismo (aceptación estoica): acepta el
diagnóstico, pero piensa que la enfermedad
no es controlable y acepta pasivamente las
consecuencias. No emplea estrategias activas.
• Desamparo/desesperanza: ve el diagnóstico
como una gran pérdida y cree que la situa-
ción no es controlable y que el resultado será
negativo. No utiliza estrategias activas y suele
ir acompañado de una reducción de otras
actividades cotidianas. La persona con este
estilo de afrontamiento se siente sobrepasada
por la situación y puede presentar síntomas
depresivos.
El «espíritu de lucha» ha sido consistentemen-
te relacionado con mejor adaptación psicológica
y calidad de vida, mientras que el «desamparo/
desesperanza» y la «preocupación ansiosa» han
sido asociados con clínica depresiva y ansiosa,
respectivamente (18).
A partir de estos hallazgos, y partiendo de la
teoría del afrontamiento de Lazarus y Folkman
y de la terapia cognitiva de Beck, Moorey y Greer
(18) desarrollaron la terapia psicológica adyuvan-
te, una terapia de enfoque cognitivo-conductual
176 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
específica para tratar pacientes con alteraciones
emocionales asociadas al diagnóstico y trata-
miento de cáncer, cuyos objetivos son:
• Reducir clínica de ansiedad, depresión y otros
síntomas.
• Favorecer un afrontamiento más ajustado a la
enfermedad.
• Promover la sensación de control y la partici-
pación activa en los tratamientos oncológicos.
• Mejorar la comunicación entre el enfermo y
sus allegados.
• Fomentar la expresión abierta de emociones
negativas, especialmente la ira.
En términos generales, la intervención se di-
rige a modificar las valoraciones distorsionadas
que el paciente hace sobre la situación y/o sobre
sus propios recursos, y a ampliar el repertorio
conductual del paciente, permitiendo un afronta-
miento más ajustado de su situación, empleando
técnicas cognitivas y conductuales habituales.
CASO CLÍNICO
La paciente es una mujer con diagnóstico de
mieloma múltiple en etapa III desde hace 1 año,
candidata a trasplante de médula ósea. Tiene 46
años, está casada, tiene dos hijos varones de 8 y
12 años. Ha recibido quimioterapia intravenosa
con agentes antineoplásicos y actualmente recibe
un inmunomodulador, experimentando inten-
sos efectos colaterales (náuseas y vómito, fatiga,
neuropatía periférica, artralgias y mialgias). Lleva
hospitalizada 15 días.
Motivo de consulta
«Estoy muy asustada, el dolor, el malestar y no
poder moverme me tienen desesperada, empeora
día a día y temo que no podré volver a mover-
me como lo hacía antes; esto es una verdadera
desgracia.»
Historia del problema
La paciente reporta que 1 año y medio antes
comenzó a sentir dolor en la pierna derecha.
«Era un dolor molesto, permanecía todo el día
y eventualmente mejoraba con el reposo o em-
peoraba con la postura; por ejemplo, estar de pie
o permanecer sentada por más de 1 h continua.»
Indica que el dolor aumentó progresivamente y
que al principio lo manejó con antiinflamatorios
de venta libre sin obtener mejoría. «Siempre fui
secretaria y entonces trabajaba en una empresa
de textiles; tenía que trabajar largas jornadas
permaneciendo sentada por muchas horas o de
pie si tenía que estar presente en las juntas. Para
estar bien presentada, a diario utilizaba zapatos
de tacón de 7 o 10 cm. Además, cumplía con
mis funciones como madre y me encargaba del
aseo de la casa; reconozco que me exigí muchí-
simo durante esos días.» Comunica que, además
del dolor, empezó a sentirse fatigada: «Me sentía
agotada aunque estuviera haciendo lo mismo de
siempre, y eso me generaba mucho miedo; no
podía darme el lujo de enfermar, pues con los
ingresos que mi esposo y yo percibíamos, escasa-
mente podíamos cumplir con todas las responsa-
bilidades económicas». Menciona que, dado que
los síntomas no disminuyeron, decidió consultar
al médico, y que tras realizarle algunos exámenes
de laboratorio y una radiografía de la cadera y la
columna, la remitió con carácter urgente al he-
matólogo: «Allí el doctor me anunció que tengo
un mieloma; que es un cáncer que afecta mis
huesos y que está avanzado. Yo no puedo creerlo,
el cáncer mata, dejaré a mis hijos solos porque
voy a morir muy pronto; tendrán que crecer sin
su madre. Además, mi esposo no tiene un trabajo
estable y yo soy quien hace los mayores aportes
económicos en el hogar». En la historia clínica
está consignado que ha recibido quimioterapia
intravenosa con adecuada respuesta, por lo que
se inicia inmunomodulador. Al respecto, la pa-
ciente indica que «la quimioterapia es lo peor,
es horrible. Sin duda, el mayor sacrificio que he
hecho por mi familia. Porque no puedo fallarle
a mi esposo dejándolo a cargo de los niños y,
aunque el doctor me dice que estoy mejorando
y que ahora podemos pensar en un trasplante
de médula ósea, creo que realmente lo dice por
animarme, porque yo me siento cada vez peor,
con más náuseas, nuevos dolores, todo lo peor
que a uno le puede pasar con esta enfermedad
y este tratamiento, y tampoco puedo moverme;
aquí estoy… igual a como empecé».
Factores de estrés
Los factores de estrés son: 1) tener hijos pequeños
que dependen de ella; 2) haber perdido la fun-
cionalidad; 3) estar incapacitada para trabajar;
4) experimentar el malestar producido por los
efectos secundarios del tratamiento, y 5) sentir
dolor intenso.
 Capítulo 20.  Modelo cognitivo-conductual 177
Conductas problema (evaluación
cognitiva/afrontamiento)
Distorsiones cognoscitivas: maximización: «la
quimioterapia es lo peor, es horrible». Abs-
tracción selectiva: «[…] porque yo me siento
cada vez peor, con más náuseas, nuevos dolores,
todo lo peor que a uno le puede pasar con esta
enfermedad y este tratamiento […]». Minimiza-
ción: «[…] y aunque el doctor me dice que estoy
mejorando y que ahora podemos pensar en un
trasplante de médula ósea, creo que realmente lo
dice por animarme, porque yo me siento cada vez
peor […]». Catastrofización: «[…] aquí estoy…
igual a como empecé». Afrontamiento: estilo
pasivo que interfiere en el ajuste y la adaptación
a la enfermedad y al tratamiento.
Objetivos del tratamiento y técnicas
aplicadas
Con el fin de disminuir el estrés y favorecer el
ajuste y la adaptación a la enfermedad, se plan-
tean los objetivos con las respectivas técnicas para
alcanzarlos detallados en la tabla 20-1.
Análisis de resultado
Se realizan 12 sesiones. La paciente comunica
que, a pesar de que tuvo dificultades para con-
seguir relajarse, una vez que lo logró, disminu-
yó notablemente la percepción dolorosa y la
ansiedad generada por el dolor. Para la quinta
sesión, 1 semana antes de que le confirmaran que
el trasplante de médula ósea era una realidad, el
TABLA 20-1.  Objetivos del tratamiento
y técnicas aplicadas
Objetivos Técnicas aplicadas
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
significado de la quimioterapia se modificó de
manera positiva, reconociéndola como la vía
de acceso al trasplante. A partir de la octava se-
sión, se evidenció un afrontamiento de los efectos
secundarios de la quimioterapia y de sus temores
frente a la incapacidad centrado en el problema.
La paciente reconoce la dificultad para incorporar
a su repertorio estrategias de afrontamiento cen-
tradas en la emoción, lográndolo en la décima
sesión. Para la duodécima sesión, la paciente mos-
tró un mayor ajuste y adaptación a la enfermedad.
PROCESOS Y TÉCNICAS
DE LA TCC EN CÁNCER
Componentes
Expresión emocional
Es una parte importante del tratamiento, necesaria
antes de abordar la solución de los problemas. El
apoyo emocional estará presente a lo largo de todo
el proceso de tratamiento y tendrá un peso impor-
tante cuando haya nuevos estresores en la situación
médica y/o vital del paciente. Se facilitará la ex-
presión y aceptación de las emociones negativas.
Psicoeducación
Al paciente se le enseña el modelo cognitivo de
adaptación al cáncer y se le muestra cómo sus
pensamientos y su modo de afrontar contribuyen
a mantener el malestar emocional.
Técnicas conductuales
Ayudan al paciente a recuperar la sensación de
control sobre su vida, su entorno y la enfermedad,
promoviendo la implicación en el tratamiento y
fomentando de forma indirecta el espíritu de lucha.
El primer objetivo es permitir al paciente recuperar

en la medida de lo posible el nivel de actividad

Modificar las distorsiones Reestructuración
cognoscitivas cognitiva; diario
previo dentro de las limitaciones de la enferme-
para el registro dad (estructurar el día, aumentar actividades de
de los pensamientos forma gradual, recuperar actividades placenteras,
negativos priorizar actividades, iniciar actividades nuevas,
Parada de pensamiento planificar objetivos). También pueden usarse
Promover la solución Entrenamiento en como técnicas para afrontamiento del estrés (en-
de problemas solución de problemas trenamiento en relajación) y como medio para el
Instaurar estrategias Ensayo conductual cambio de actitudes (experimentos conductuales).
de afrontamiento encubierto. Ensayo
centradas en la emoción cognitivo Técnicas cognitivas
y en el problema
Constituyen uno de los componentes más im-
Contribuir a la modulación Distracción y relajación portantes del tratamiento. Permiten una visión
del dolor pasiva con imaginería
más objetiva de la realidad. El terapeuta identifica
178 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

los pensamientos automáticos distorsionados y estilo de afrontamiento). A pesar de que el en-

asociados a los problemas del paciente y enseña
al paciente cómo identificar sus pensamientos
negativos y cómo cambiarlos. En este proceso
de restructuración cognitiva se utilizan una va-
riedad de técnicas (identificación de distorsiones
cognitivas, registros de emociones negativas,
situaciones desencadenantes y pensamientos
distorsionados, test de realidad, búsqueda de
alternativas, descatastrofización y valoración de
ventajas e inconvenientes). En el caso de que los
pensamientos negativos no sean distorsionados
pero sí sean intrusivos, como ocurre en los pa-
cientes con enfermedad avanzada, no están indi-
cadas técnicas de restructuración, sino técnicas
orientadas a la reducción de los pensamientos,
como el tiempo para preocuparse o la distrac-
ción. Las técnicas cognitivas simples, como las
autoinstrucciones, la distracción o las técnicas
de visualización, pueden usarse como estrategias
de afrontamiento.
Fases del tratamiento
Se realiza una evaluación del paciente según el
modelo de adaptación al estrés (v. fig. 20-1). En la
valoración se tendrán en cuenta factores de estrés
y las conductas problema (distorsiones cognitivas
foque es flexible y los objetivos y las técnicas se
desarrollarán en respuesta a las necesidades del
paciente, puede ser útil diferenciar el tratamiento
en tres grandes fases (18):
1. Etapa inicial: el objetivo principal en esta fase
es reducir el malestar de forma rápida. Para
ello se facilita la expresión abierta de senti-
mientos y se potencia el desarrollo de estrate-
gias para enfrentar los problemas inmediatos
que causan malestar emocional. Se utilizan
técnicas conductuales, como la distracción,
la relajación, la programación de actividades
y la solución de problemas.
2. Etapa intermedia: en esta fase se reformu-
lan los problemas del paciente en términos
cognitivos. El terapeuta utiliza ejemplos de
pensamientos y sentimientos del propio pa-
ciente. Desde el proceso de solución de pro-
blemas, el foco irá desplazándose hacia la
modificación de los pensamientos distorsio-
nados y de las estrategias de afrontamiento
que pueden comprometer la adaptación a
medio-largo plazo (adaptación a secuelas
del tratamiento, aislamiento social, dificul-
tades de comunicación, miedo a la recaída).
En la tabla 20-2 pueden verse ejemplos de

TABLA 20-2.  Intervención en problemas específicos

Conductas problema Cogniciones Conductas Técnicas
Miedo a la recaída «Tengo que estar preparado Por exceso: conductas Tiempo para preocuparse
por si…» de comprobación, Técnicas de solución
«Si no me preocupo, el cáncer hipervigilancia de problemas
puede volver» de síntomas, mayor
«La preocupación es incontrolable» número de pruebas
«El estrés asociado a la médicas
preocupación puede hacer
que el cáncer reaparezca»
Por defecto: conductas Técnicas de exposición
de evitación, a los pensamientos
abandono de controles temidos
médicos, negativa a
recibir tratamientos
Rabia Pensamiento «debería»: Irritabilidad Reestructuración
• «La vida debería ser justa» Dificultades de cognitiva: evidencias
• «No debería pasarme a mí» adherencia a los de que la vida es justa
tratamientos Estrategias para prevenir
Rechazo a someterse la escalada de la rabia:
a pruebas médicas distracción, respiración,
autoinstrucciones,
alejarse de la situación
 Capítulo 20.  Modelo cognitivo-conductual 179
aplicación a problemas frecuentes. El paciente
adopta un rol cada vez más activo en relación
con la solución de problemas a medida que
avanza la terapia.
3. Etapa final: esta etapa final se centra en la
prevención de recaídas y la planificación
del futuro. Se discute con el paciente cómo
utilizar las estrategias de afrontamiento ante
estresores futuros. También se apoya en el
proceso a aquellos pacientes que, a raíz de la
experiencia traumática del cáncer, hayan ex-
perimentado un cambio de valores y quieran
modificar su estilo de vida.
EVIDENCIA SOBRE LA EFICACIA
DE LA TCC EN CÁNCER
Numerosos estudios han demostrado la eficacia
de la TCC para mejorar la adaptación psicoló-
gica y la calidad de vida de pacientes con cáncer
(21,22). La mayoría de dichos estudios aplican la
TCC en grupo, generalmente seleccionando a los
pacientes por diagnóstico oncológico, e incluyen
entrenamiento en diferentes técnicas cognitivo-
conductuales como estrategias de manejo de
ansiedad, reestructuración cognitiva, estrategias
de afrontamiento e interpersonales. Dichas in-
tervenciones de carácter preventivo se han mos-
trado eficaces en la reducción de sintomatología
ansiosa y depresiva al final de tratamiento en
pacientes con cáncer en estadios iniciales (23,24),
con beneficios sostenidos hasta 2 años más tar-
de (22,25,26), así como en pacientes con cáncer
avanzado (11,16,27). Según los resultados de
dos metaanálisis recientes, el tamaño del efecto
es hasta tres veces mayor en aquellos estudios
cuyos participantes presentan un elevado nivel
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de clínica depresiva (28,29).
La TCC también se ha aplicado en el trata-
miento de problemas frecuentes en pacientes
oncológicos, como el insomnio (30), la fatiga
(31), el dolor (24), y las náuseas y vómitos anti-
cipatorios (32,33), con resultados prometedores.
Aunque existe suficiente evidencia en tér-
minos generales, es necesario realizar estudios
controlados con muestras más grandes, con se-
guimientos a medio-largo plazo y centrados en
grupos de pacientes menos estudiados (hombres,
cáncer avanzado), así como estudiar el efecto
de variables psicológicas y médicas que pueden
modular la efectividad del tratamiento.
RESUMEN
La TCC es una terapia que se ha mostrado ade-
cuada y eficaz para mejorar la calidad de vida
de pacientes oncológicos, para tratar trastornos
emocionales asociados al diagnóstico y trata-
miento, así como para el control de síntomas y
secuelas a largo plazo. Se han expuesto breve-
mente las bases teóricas que permiten formular
los problemas del paciente oncológico en tér-
minos cognitivo-conductuales y planificar el
tratamiento psicológico, centrado especialmente
en modificar los pensamientos distorsionados
y el afrontamiento, partiendo de las necesidades y
la situación del paciente en cada momento. Se
han descrito los procesos y técnicas habituales,
con indicaciones concretas en problemas especí-
ficos, ilustrados por un caso clínico. Finalmente,
se ha presentado una breve revisión de los es-
tudios controlados sobre la eficacia de la TCC
en oncología.
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C A P Í
Cáncer y aceptación psicológica:
la terapia de aceptación y compromiso
Francisco Montesinos Marín y Marisa Páez Blarrina
INTRODUCCIÓN
Para la mayoría de los pacientes, el cáncer supo-
ne un fuerte impacto emocional. A pesar de los
avances en los tratamientos médicos disponibles,
todavía hoy recibir la noticia de un diagnóstico
de cáncer continúa siendo una experiencia com-
pleja que habitualmente genera sufrimiento y
preocupación. Para cada persona diagnosticada,
el cáncer tiene un significado específico, y pode-
mos identificar distintas maneras de reaccionar
frente a la enfermedad. Para entender las dife-
rencias en el impacto emocional del diagnóstico,
hay que tener en cuenta la historia de aprendizaje
del paciente en relación con las enfermedades en
general y con las oncológicas en particular. Así,
el impacto dependerá, por un lado, de la historia
directa conformada por las experiencias que la
persona haya acumulado, como, por ejemplo, el
contacto con conocidos o familiares cercanos que
hayan sufrido la enfermedad y las consiguientes
situaciones vividas. Por otro lado, el impacto
estará relacionado con la historia indirecta o
«derivada» del hecho de ser seres humanos con
lenguaje y construida a partir de la cultura en la
que vivimos (para una mejor comprensión de
la perspectiva adoptada aquí, la teoría del marco
relacional, véanse referencias bibliográficas 1
y 2). Así, cuando escuchamos expresiones del
tipo «el cáncer de la corrupción», el uso meta-
fórico del término como sinónimo de algo te-
rrible, destructivo, dramático, supone conectar
verbalmente el cáncer con estas connotaciones
enormemente negativas, de manera que la enfer-
medad adquiere un significado sustancialmente
distinto de otras enfermedades que, a pesar de ser
graves, no provocan la misma reacción de miedo
(para un análisis más en profundidad, véanse
referencias bibliográficas 3 y 4).
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 2 1
De este modo, en función de la historia directa
y derivada de cada afectado, el cáncer tendrá un
significado diferente. Como seres verbales que
somos, y fruto de las múltiples relaciones verbales
que se establezcan, es inevitable que el diagnósti-
co evoque en el paciente multitud de pensamien-
tos. Algunos experimentarán la noticia como una
amenaza para su salud, su futuro o sus planes
inmediatos. Otros la vivirán como sinónimo de
sufrimiento y dolor para ellos mismos o para sus
seres queridos. Algunos pensarán en el impacto
de la enfermedad y los tratamientos en su cuer-
po y en su imagen externa. Es probable que la
situación desencadene pensamientos en torno
al futuro, a lo que podría ocurrir, a lo que quizás
ya no puedan hacer, a lo que podrían haber he-
cho y no han hecho… Algunos pacientes en lo
primero que pensarán será en la muerte. También
podrán pensar en el cáncer como un reto, un
enemigo frente al que luchar o una oportunidad
de aprendizaje y crecimiento personal. Pasado el
tiempo, los recuerdos dolorosos relacionados con
las distintas experiencias de sufrimiento vividas
en primera persona asociadas al diagnóstico y al
proceso de la enfermedad pueden ser evocados
por conversaciones, noticias publicadas en los
medios de comunicación, fotografías, el con-
tacto con otras personas enfermas, etc. Dichos
recuerdos pueden hacerse presentes a pesar de la
voluntad de dejar atrás la enfermedad. Muchos
pacientes que han recibido el alta médica experi-
mentarán pensamientos relacionados con la po-
sibilidad de recidiva y las consecuencias que ello
acarrearía. Los significados pueden ser diversos y
cambiantes en función de los diferentes momen-
tos del proceso. Pero lo que está asegurado es que
los pacientes reaccionarán verbalmente y que,
en ocasiones, los pensamientos, los recuerdos
y las emociones asociadas a esos pensamientos
181
182 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
generarán sufrimiento y puede que se conviertan
en algo que hay que evitar en sí mismo, como si
se tratase de evitar la enfermedad.
Muchos autores han reflexionado acerca de
cómo los pacientes afrontan la enfermedad. Los
pacientes de cáncer ponen en práctica los recur-
sos de los que disponen y, en ocasiones, en el
modo de hacer frente a la enfermedad se aprecia
un claro predominio de comportamientos di-
rigidos a evitar el contacto con el malestar. Así,
encontramos a pacientes que no quieren pensar
en la enfermedad ni en el futuro, y para ello
tratan de mantenerse entretenidos o de detener,
suprimir o sustituir los pensamientos cuando
aparecen, recurriendo a ver la televisión, pasar
el tiempo en Internet o implicándose en múlti-
ples ocupaciones. Otros no quieren hablar de
la enfermedad con sus allegados, dejan de salir
y descuidan sus relaciones sociales para evitar
ser preguntados, o para no sentirse mal al ver
a conocidos que les recuerden su enfermedad.
También pueden reducir sus interacciones con
seres queridos, por ejemplo, con hijos, para evitar
tener pensamientos dolorosos sobre el futuro.
Algunos evitan situaciones donde tengan que
mostrar su cuerpo, como acudir a la piscina o
mantener relaciones sexuales, para evitar ser vis-
tos por otras personas o la pareja y así no expe-
rimentar el malestar que les genera no gustarse
físicamente o sentirse menos atractivos. Otros
minimizan la gravedad de la situación o niegan
la posibilidad de que la enfermedad avance, y se
dicen frases tranquilizadoras que con frecuencia
no terminan de creerse. En ocasiones se niegan a
recibir el tratamiento porque no desean sufrir los
efectos y consecuencias negativos que anticipan.
Estos comportamientos son comprensibles
y legítimos, y con frecuencia son alentados por
el entorno del paciente y resultan coherentes
con las pautas culturales. A veces resultan útiles;
sin embargo, otras veces generan un coste no
deseado por el paciente, al mantenerlo alejado
de aquello que para él o ella resulta más impor-
tante. Así, como se ilustra en trabajos previos
(5-7), una paciente puede terminar evitando
sistemáticamente el contacto con sus amigos o
familiares, delegando en su pareja el cuidado de
su hijo, no atendiendo el teléfono, no recibiendo
visitas en casa, dejando de salir, para así no ver
sus caras, no tener pensamientos sobre lo que
estarán pensando de ella, no tener la sensación
de que inspira lástima en los demás… A corto
plazo estos comportamientos pueden comportar
una reducción del malestar (de su tristeza, miedo,
rabia, baja autoestima, sensación de indefensión,
temor a la recidiva…), pero, a la larga, la paciente
va descuidando sus relaciones sociales y sintién-
dose cada vez más sola, además de culpable por
estar abandonando algo que ella siempre había
considerado importante (la relación con sus ami-
gos, su familia, el amor y el cuidado de su hijo…).
Este patrón de comportamiento ha sido des-
crito como «evitación experiencial destructiva»
y, cuando se convierte en un patrón rígido ge-
neralizado, se denomina «trastorno de evitación
experiencial» (TEE) (8,9). El patrón no es ex-
clusivo del paciente oncológico, sino que sería un
tronco común a múltiples trastornos y problemas
psicológicos. Hace referencia a un conjunto de
comportamientos con diferente forma o topo-
grafía, pero idéntica función: la evitación o esca-
pe de los eventos privados aversivos (sentimien-
tos, sensaciones, pensamientos, recuerdos…).
El paciente ha aprendido que «para vivir» tie-
ne que reducir el contacto con el malestar. Espera
que cuando «esté mejor» (cuando se sienta me-
jor, más animado, con más ganas e ilusión, o con
menos miedo, con menos ansiedad, con menos
tristeza) podrá afrontar las situaciones significa-
tivas para él (volverá a dedicarse a su hijo, a sus
amigos, a su trabajo, a su casa, a su pareja…). La
evitación experiencial se mantiene como conse-
cuencia de una contingencia de reforzamiento
negativo (alivio del malestar a corto plazo) y
reforzamiento positivo (el paciente siente que
está haciendo lo que debe, y los demás pueden
también fomentar estos comportamientos). Sin
embargo, el coste de este patrón inflexible ra-
dica en que a la larga es probable que se dé una
exacerbación y extensión de los miedos u otros
sentimientos presentes, y el paciente termine por
tener una vida cada vez más limitada y vacía,
que gire en torno a la eliminación del malestar,
una especie de «muerte en vida». El papel que
juegan los pensamientos en este proceso es clave.
Cuando el paciente experimenta el pensamien-
to «voy a morir», frecuentemente es incapaz de
diferenciar entre sus pensamientos y la realidad,
en ese momento experimenta el pensamiento
como algo real que merece toda la credibilidad. El
pensamiento genera angustia, porque el paciente
no tiene perspectiva a la hora de experimentar su
propio pensamiento como un pensamiento. El
resultado puede ser que el paciente se «enrede»,
 Capítulo 21.  Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 183
quede atrapado en la maraña verbal. No hay dis-
tancia entre el «yo» y sus pensamientos, de modo
que uno es incapaz de verse a sí mismo como
diferente de sus contenidos cognitivos. Puede
ocurrir que el paciente quede atrapado y pase
horas centrado en sus pensamientos (en el «¿por
qué a mí?», «¿me curaré?», «¿se reproducirá?») y
alejado del aquí y el ahora, descuidando aquellas
facetas de la vida que le importaban. También es
posible que a ratos también se dedique a intentar
apartar dichos pensamientos de su mente, con un
resultado similar. Este fenómeno es conocido en
ACT como «fusión cognitiva».
Para comprender el fenómeno de la evitación
experiencial hay que tener en cuenta el contexto
sociocultural, que vislumbra la primacía del bie-
nestar como placer inmediato y que demoniza el
sufrimiento, considerándolo como algo anormal.
La cultura occidental con frecuencia no provee
las condiciones que permitan darse permiso para
hacer hueco al malestar que forma parte de la
vida, más bien al contrario, promueve soluciones
que implican una rápida eliminación del dolor
y que acaban generando una baja tolerancia a la
frustración, el malestar y el dolor (7). El contexto
cultural también promueve lo que se denominó
«la tiranía del pensamiento positivo» (10) para
referirse al hecho de que los profesionales sanita-
rios y la sociedad han trasladado a los pacientes
de cáncer la idea de que sentirse triste, asustado,
acongojado, furioso o pensar de forma pesimista
es inaceptable, y que si la persona no controla en
todo momento el plano emocional, perderá la
batalla contra la enfermedad. En este sentido, han
arraigado creencias supersticiosas infundadas
que establecen relaciones causales entre actitudes
o pensamientos positivos y curación del cáncer.
La consecuencia puede ser que, o bien los pa-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
cientes no declaran sus temores y muestran una
imagen «positiva», o bien se enzarzan en una lu-
cha infructuosa para transformar pensamientos
negativos en positivos. El resultado, más fu-
sión cognitiva y más comportamientos de evita-
ción de pensamientos no admitidos socialmente,
y mayor distancia e incomunicación con los seres
queridos que no le «dan permiso» para sentirse
mal o tener pensamientos pesimistas, por los
cuales el paciente no se siente comprendido.
Pero la evitación experiencial no es un fenó-
meno que resida únicamente en los enfermos
oncológicos. También los familiares y los pro-
fesionales sanitarios evitamos con frecuencia
el malestar. Los miembros de la familia pueden
sobreproteger al paciente impidiendo que realice
actividades, como ayudar en las tareas domésticas
u otras actividades relacionadas con roles como
el de padre o madre de familia, asumiendo el
resto de familiares dicho papel, que quizás podría
beneficiarle, pero que desencadenará preocupa-
ciones u otros sentimientos de malestar en los
demás. También pueden mostrar conductas de
evitación, como ocultar información al paciente
o evitar hablar sobre temas difíciles. De esta
manera, el familiar evitará sentirse mal al eludir
situaciones incómodas o al no evidenciar el sufri-
miento del paciente. Ejemplos extremos de estas
conductas de evitación estarían constituidos por
la denominada «conspiración de silencio», y
por el fenómeno que ocurre cuando los fami-
liares terminan claudicando y demandando el
ingreso del paciente terminal en un hospital para
conseguir así aliviar el peso y el sufrimiento que
puede comportar la responsabilidad de propor-
cionar cuidados al paciente en el domicilio a pe-
sar de recibir el apoyo de un equipo de cuidados
paliativos.
Los profesionales también pueden verse afec-
tados por la evitación experiencial. La necesidad
de adaptación al contacto cotidiano con el su-
frimiento de pacientes y familiares lleva a que los
sanitarios desarrollen diversas estrategias, entre
las que destacan las orientadas a la evitación del
malestar. Esta evitación es siempre comprensible
y a veces inocua, pero, en ocasiones, puede ir
en detrimento de la calidad de la relación te-
rapéutica y de la eficacia de las intervenciones
clínicas. Por ejemplo, podemos estar retrasando
o reduciendo la frecuencia y duración de visitas
(sin ser conscientes de ello necesariamente) para
evitarnos momentos de sufrimiento o impoten-
cia. Podemos dedicarnos a instruir, sermonear,
ejercer autoridad con el paciente presionando
para que siga nuestras indicaciones, y así nos
sentiremos aliviados pensando que estamos
haciendo lo que tenemos que hacer, a pesar de
que en la práctica nuestra presión no alcance
su objetivo o incluso nos distancie del paciente.
Interponer distancia en la comunicación, facili-
tando información bien demasiado vaga o bien
extremadamente detallada y cargada de tecnicis-
mos, o utilizar determinada comunicación no
verbal (como evitar el contacto ocular, hablar
aceleradamente, establecer distancia física, ciertas
expresiones faciales…), evitar mostrar empatía o
184 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
centrar la atención en los aspectos «tecnológicos»
de la clínica en detrimento de los humanos puede
generar desconfianza en el paciente y barreras
para que este plantee dudas o formule preguntas
de difícil respuesta, sentimientos de soledad y
falta de colaboración y adherencia.
La terapia de aceptación y compromiso (en
adelante, ACT) (11,12) está diseñada para el
abordaje de la evitación experiencial. Desde la
ACT se entiende que lo que produce sufrimien-
to a los humanos no es tener pensamientos y
emociones negativos, sino la manera en que el
individuo reacciona ante ellos. No va dirigida
al cambio directo de pensamientos o senti-
mientos, sino que promueve la aceptación y la
flexibilidad psicológica. Estas hacen referencia
a la ­habilidad de permanecer en contacto con el
malestar mientras actuamos en dirección a lo que
nos importa. El concepto de aceptación no ha
de confundirse con la resignación o entenderse
como aceptación meramente verbal, sino que im-
plica elegir activamente, comportarse orientado
hacia metas importantes que conllevarán la pre-
sencia de pensamientos o sentimientos molestos.
Así, por ejemplo, una madre enferma de cáncer
puede elegir organizar una fiesta de cumpleaños a
su hijo porque considere de enorme importancia
cuidar y transmitir amor a su hijo incluso cuando
la situación implique experimentar sentimientos
de profunda tristeza y pensamientos negativos
relacionados con un futuro incierto y la posibi-
lidad de no ver crecer a su hijo. La flexibilidad
psicológica se refiere a la capacidad para elegir
actuar en una u otra dirección de manera que sea
uno quien elige en función de los valores que
llenan de significado la vida de cada uno, en lugar
de que sean nuestros sentimientos, nuestros mie-
dos o nuestros pensamientos los que elijan por
nosotros. Otro ejemplo sería el de un paciente
que tuviera que decidir si ante la invitación de
unos amigos a cenar se deja llevar por la pereza, el
cansancio o el temor a sentirse incómodo ante las
preguntas de otros o ante los cuidados específicos
que necesita (p. ej., ante una ostomía) y se queda
en casa, o bien elige actuar coherentemente con la
importancia concedida a la amistad y acude a
la cena mientras hace hueco a la pereza, al can-
sancio, a la posible incomodidad y organiza la
visita en función de las nuevas condiciones vita-
les (p. ej., sugiriendo adaptar el horario o el tipo
de actividad que se va a realizar). De este modo,
aceptación y flexibilidad implican a­ prender a
­ iferenciar entre uno mismo (el «yo» y los va-
d
lores) y los «productos de nuestra mente» (los
contenidos del yo, los pensamientos, sentimien-
tos o recuerdos). Promover la aceptación implica
un entrenamiento práctico para aprender a notar
y observar los eventos privados con perspectiva,
discriminarlos cuando ocurren y establecer cierta
distancia entre uno mismo y los pensamientos,
pero sin ánimo de eliminarlos, sino más bien
de «hacerles hueco» y llevarlos, mientras uno es
capaz de perseverar caminando en la dirección
elegida. Estos procesos fundamentales en la ACT
están fundamentados en múltiples estudios que
han constatado la ineficacia en determinadas
circunstancias de la supresión de pensamientos
y la evitación de eventos privados (13).
Es importante mencionar que para una com-
prensión completa de la terapia y una aplicación
efectiva hay que recurrir a sus bases filosóficas y
conceptuales. La ACT está basada en una apro-
ximación funcional contextual del lenguaje y
la cognición, y encuentra su fundamentación
teórica en la teoría del marco relacional (1).
Dadas las limitaciones de extensión de este capí-
tulo, presentaremos una síntesis de sus métodos
clínicos a modo de introducción y remitiremos
al lector a otras publicaciones donde poder
profundizar.
MÉTODOS Y CASO CLÍNICO
La ACT incluye métodos clínicos orientados a
un cambio contextual o de segundo orden. No
pretende modificar la forma o frecuencia, sino
la función de los eventos privados (emociones,
sentimientos, pensamientos, recuerdos…). La
paradoja a la que se enfrenta el psicólogo es
que dispone fundamentalmente del lenguaje
para intervenir en un problema que radica en el
propio lenguaje (12). Esto se resuelve utilizando
métodos no literales dirigidos a «disolver» el
enredo cognitivo del paciente y no a patologizar
ni a potenciar el nudo verbal en el que este está
atrapado. Estos métodos incluyen el uso de para-
dojas, metáforas, y ejercicios experienciales y de
exposición. El primer objetivo en terapia es que
el paciente constate, no de forma instruida, sino a
partir de la experiencia, los dividendos en la prác-
tica de su comportamiento evitativo. Esto es, que
compruebe por sí mismo cómo la evitación es
efectiva en el corto plazo, pero a la larga es contra-
producente. El segundo objetivo es clarificar las
 Capítulo 21.  Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 185
direcciones de valor personal que ­funcionarían
como una especie de «brújula» personal, y es-
tablecer el compromiso de actuar con esas
direcciones como horizonte. En este proceso de
clarificación, el paciente aprenderá a diferenciar
lo que se puede cambiar y lo que no, y a implicar-
se activamente en lo que es susceptible de cam-
bio. Y, relacionado con esto último, y a partir de
haber experimentado el coste que conlleva tratar
de cambiar o apartar pensamientos, sentimien-
tos o recuerdos, surge el tercer objetivo, que será
aprender a notar y estar presente ante los eventos
privados que se presentan automáticamente y no
son susceptibles de cambio (ya sean valorados
como «positivos» o como «negativos») y que na-
turalmente se presentan en cada momento de la
vida y, en especial, en una situación crítica como
es la enfermedad. La defusión cognitiva o toma
de perspectiva de los eventos privados se produce
desde esa parte de uno que denominamos «yo» y
que se experimenta como una perspectiva o lugar
seguro y estable desde el que observar el flujo de
pensamientos y sentimientos, sin necesidad
de embarcarse en lucha alguna contra ellos para
intentar controlarlos, vencerlos o eliminarlos
(7). En el siguiente apartado se resume e ilustra,
mediante un caso, la aplicación de los diferentes
métodos clínicos de la ACT.
Rosa es una paciente de 50 años, madre de
dos hijas, que hace pocos meses ha recibido
el alta tras ser tratada de un cáncer de mama.
Cuando llega a la consulta del psicólogo, Rosa
manifiesta que «es ahora cuando se está dando
cuenta de lo que ha tenido», y que se nota ner-
viosa continuamente e irritable con su familia.
Piensa constantemente en la enfermedad, lo que
más teme es una recidiva porque conoce casos
cercanos. Además, se ve poco atractiva y eso le
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
genera inseguridad a la hora de relacionarse; de
hecho, le está costando retomar las relaciones
sociales y no queda con sus amigos tanto como
antes. A veces, cuando alguien de su familia hace
algo que le molesta, levanta la voz y reprocha a
los demás su comportamiento, aunque más tarde
se siente culpable porque ella antes no era así,
pero no sabe por qué actúa de esa manera. Como
también se siente desanimada y baja de energía,
en casa hace «lo mínimo», y se siente bloqueada
ante la posibilidad de iniciar la búsqueda de un
empleo. Cree que debería empezar ya a buscar
trabajo, pero lo está retrasando porque «no se ve
con fuerzas», de hecho hay días en los que le
c­ uesta mucho levantarse de la cama por las ma-
ñanas. Cuando se pone a buscar información en
Internet sobre empleos disponibles, acaba miran-
do información sobre cáncer con la esperanza de
encontrar noticias optimistas que le hagan tener
menos miedo, y también se ha dado cuenta de
que se entretiene con tareas que no le llenan.
En esas ocasiones pospone la búsqueda de em-
pleo para otro día, e igualmente está retrasando la
visita a un centro donde espera que le informen
sobre ayudas a personas en su situación. También
comenta que la próxima cita de seguimiento con
el oncólogo se está acercando, y se le pasa por la
cabeza la idea de no acudir, porque le da pánico
que le digan que no va bien.
A continuación se describe la intervención pro-
puesta desde la ACT estructurada en tres fases, que
no necesariamente tienen que sucederse en este
orden ni en diferentes sesiones: el establecimien-
to de la desesperanza creativa y el control de los
eventos privados como problema, la clarificación
de valores y el entrenamiento en defusión. (Para
obtener más información sobre estos momentos
de la terapia, puede consultarse la referencia bi-
bliográfica 12.)
Desesperanza creativa y problema
del control
Primeramente es necesario un análisis funcional
que nos permita identificar el patrón evitativo
en el que está atrapado el paciente. Para ello
será preciso conocer el problema por el que el
paciente acude a consulta o es derivado, saber
qué es lo que el paciente considera problema,
por qué lo considera así, y qué hace con ello.
Es decir, cómo intenta resolver el problema o,
técnicamente, cuál es la estrategia de regulación
predominante, lo que revelará el tipo de reglas
verbales que está siguiendo. Así, identificaremos
qué es lo que el paciente desearía cambiar con
la ayuda del terapeuta, qué sentimientos, temo-
res, preocupaciones o recuerdos cree que ten-
dría que eliminar para poder sentirse mejor y
hacer su vida. Posteriormente confrontaremos
al paciente con la paradoja de su estrategia para
resolverlo (7). Para ello le preguntaremos si le es-
tá funcionando lo que hace para intentar sentirse
mejor, si su experiencia le muestra que está re-
sultando útil no solo a corto plazo, sino también
a largo plazo, si hay menos miedo, recuerdos,
preocupaciones, ansiedad, irritabilidad por hacer
lo que hace… También le preguntaremos si al
186 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
intentar solucionar a su manera el problema
está mejorando su vida en aquellas facetas que
más le importan, es decir, si dedicar su energía a
controlar sus miedos, su ansiedad o su malestar
está enriqueciendo su vida o, por el contrario,
encuentra que su vida se ha empequeñecido
y su problema se ha agrandado. El objetivo es
generar lo que se ha denominado como la expe-
riencia de «desesperanza creativa», que permita
establecer un contexto verbal favorable para
«ensayar» otro tipo de soluciones no orientadas
a la evitación (12).
En este caso trataríamos de preguntar a Rosa
qué consigue a través de los comportamientos
específicos de los que nos ha informado. El ob-
jetivo sería hacerle ver, por ejemplo, qué ocurre
cuando se siente desanimada, sin energía o «sin
fuerzas», y opta por sentarse en el sillón a ver la
televisión o por quedarse en la cama en lugar de
realizar las tareas domésticas. Es probable que
Rosa reconociera que mientras está sentada en
el sillón o tumbada en la cama se siente mejor,
pero ¿consigue que desaparezca el desánimo o
la falta de energía definitivamente? ¿En los úl-
timos meses su desánimo y su falta de energía
han aumentado o han disminuido? Igualmente
le preguntaríamos qué ocurre cuando se dispone
a buscar información sobre posibles empleos
en Internet, pero se siente bloqueada y lo pos-
pone al día siguiente y termina buscando infor-
mación tranquilizadora sobre la enfermedad.
¿Qué obtiene cuando dedica tiempo a buscar
esta información? Quizás nos diga que a veces la
información que obtiene le proporciona cierta
seguridad, tranquilidad, aunque no siempre, a lo
que responderíamos: «¿Cuánto tiempo te dura la
seguridad que te proporciona la información que
encuentras? ¿A la larga desaparece tu intranquili-
dad de una vez por todas? ¿Y respecto al tema del
empleo que tanto te preocupa, entreteniéndote en
Internet o posponiendo la búsqueda, te ves más
cerca o más lejos de encontrar un trabajo?». Cuan-
do le preguntamos acerca de cómo se siente en
esas ocasiones en que se muestra irritable con su
familia, justo antes de levantar la voz, reconoce
que se nota más nerviosa y preocupada, que
quizás esté ahí el miedo a que el cáncer vuelva.
Entonces formulamos la pregunta de qué obtiene
cada vez levanta la voz y actúa reprochando algo
a su familia, qué ocurre cuando uno se siente
mal y da un grito. Es posible que nos responda
que nota cierto desahogo en el momento. Le
preguntaríamos si desaparece definitivamente
su ansiedad, su preocupación o su miedo, y más
allá, si actuando así de forma reiterada se nota
más cerca o más lejos de sus seres queridos, si
se ve como el tipo de madre o esposa que desea
ser. También interrogaríamos a Rosa acerca de lo
que ocurre cada vez que sus amigos le proponen
quedar, y al sentirse insegura con su imagen y
preocupada por si se sentirá incómoda cuando
les vea, termina aplazando el momento de encon-
trarse con ellos. Le plantearíamos qué ocurre con
su sentimiento de inseguridad y su preocupación
por la posible incomodidad en el momento en
que aplaza un encuentro. Es posible que se sienta
aliviada al alejar la perspectiva del encuentro.
Pero, a la larga, quizás nos confiese que se siente
culpable al tener abandonados a los amigos que
tanto la han estado apoyando y al verse cada vez
más alejada de ellos.
Finalmente, recapitulando, podríamos en-
globar diferentes comportamientos de Rosa en la
categoría de «comportamientos dirigidos a con-
trolar el malestar» (conductas de evitación que
conforman el patrón de evitación experiencial
destructiva o TEE): quedarse sentada o tumbada,
buscar entretenimientos, rastrear información
en Internet, aplazar la búsqueda de empleo o el
contacto con sus allegados, «explotar» con su
familia… son comportamientos que tendrían en
común su función evitativa de distintos tipos de
malestar, pero que provocan un efecto boomerang
al generar a la larga cada vez más malestar, ansie-
dad, miedo, preocupación e inseguridad, y una
vida más insatisfactoria (un coste a nivel de sus
valores, de lo que le importa en la vida: la relación
con su familia, con sus amigos, un empleo que le
llene, un ocio de calidad…).
Un paso más adelante en la terapia sería mos-
trar cómo los intentos de control del malestar
en ocasiones están abocados a generar más
descontrol, cómo en sus circunstancias quizás
lo esperable sea que tratar de luchar contra la
preocupación (buscando información por In-
ternet) genere más preocupación (debido a la
gran cantidad de información disponible), o
tratar de huir de la desgana (p. ej., quedándose
en la cama) genere más desgana, de manera que
«en el mundo debajo de la piel» la regla sea «si
no deseas tener algo, lo tendrás» (véanse los
ejercicios para trabajar el control de los eventos
privados como problema en Wilson y Luciano,
referencia bibliográfica 12).
 Capítulo 21.  Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 187
En el proceso de llevar al paciente a que con-
tacte con la experiencia de que «la solución es
parte del problema», es fundamental, reenmarcar
el problema en términos de lo que no funciona y,
al mismo tiempo, situar al paciente en el contexto
de lo que da sentido a su vida, su «horizonte de
valor» (7). Con frecuencia, el paciente de cáncer,
impactado por la enfermedad y sus consecuen-
cias, se centra en el «síntoma» (el miedo, la tris-
teza, la angustia…) y pierde de vista aquello que
había sido hasta hace poco lo más importante
para él: las relaciones con sus seres queridos, su
trabajo, su formación, su salud… Así, al ayudarle
a tomar perspectiva le permitimos que aprecie
cómo la estrategia que ha escogido no solo no
está funcionando, sino que le aleja de lo que más
valora en la vida. Podríamos preguntar a Rosa
si es así (levantando la voz para desahogarse, o
quedándose en la cama o entreteniéndose en In-
ternet para no sentirse mal) como le gustaría ser
recordada por sus hijos o por sus amigos durante
la recuperación de la enfermedad… o, si pudiera
elegir, ¿cómo le gustaría ser recordada?
Clarificación de valores
En ocasiones, formular preguntas similares a
las recogidas en el apartado anterior puede ser
suficiente para que el paciente contacte con sus
valores. Sin embargo, puede ser necesaria una in-
tervención más específica para hacerlos explícitos
(12). La resistencia del paciente a contactar con
lo importante (p. ej., cuando el paciente afirma
que «ya nada importa») puede revelarse en el
análisis funcional como una nueva conducta de
evitación, ya que evidenciar lo lejos que uno se
encuentra de sus direcciones valiosas puede re-
sultar tremendamente aversivo. Preguntas como
«¿es ese el tipo de madre que a ti te gusta ser?»,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
«¿te identificas?», «¿te gusta lo que ves cuando te
ves como madre, cuando miras cómo lo estás ha-
ciendo?», «¿es así como actuaría Rosa como madre
ideal para ti?» (7), pueden bastar para alterar la
función del malestar como barrera y que el pacien-
te comience a actuar en coordinación con valores.
Los valores en la ACT se entienden como direccio-
nes valiosas que nunca terminan y, a la vez, como
reforzadores socialmente construidos (12). Valorar
se conceptualiza como «comportarse en dirección
a una meta valiosa», es decir, desde la ACT valorar
equivale a actuar (no a pensar, desear o querer) (7).
Por ello se alude a metáforas que muestran la vida
como la elección de caminos orientados ­hacia
una dirección, y se habla de una «brújula que
guía nuestro comportamiento», de manera que se
invita al paciente desde el inicio de la terapia a
que elija una acción que pudiera hacer hoy mis-
mo y que estuviera orientada «hacia el norte»
(el norte simbolizaría la dirección de valor), una
acción que situaría al paciente en el camino y
que supondría, por ejemplo, en el caso de Rosa,
avanzar como la madre que siempre ha soñado
ser. Este esclarecimiento puede incluir establecer
la diferenciación entre valores, metas, acciones y
barreras. Los valores supondrían direcciones que
nunca acaban (si el valor está en «amar y ser
amado», siempre puedo amar más y mejor).
Las metas constituirían hitos en el camino que
son visibles desde el punto en el que estamos y
que nos sirven como orientación, mientras que
las barreras serían las «piedras en el camino»
que forman parte de este y que nos dificultan la
marcha, pero, al mismo tiempo, nos indican que
estamos en el camino. Las acciones serán pasos
concretos que nos acercan a las metas y con las
que el paciente se compromete (se compromete
con una acción, no con un resultado, que nunca
está garantizado, aunque sí es probable). En este
contexto puede ser de gran utilidad la metáfora
del jardín (12), como análogo de la vida, que
ayuda a identificar las áreas valiosas que cada uno
tiene (las plantas del jardín), la experiencia de
cómo están y cómo uno las ha estado cuidando
últimamente. Para establecer esta discrimina-
ción puede ser de ayuda pedir al paciente que
nos indique, para cada una de las áreas valiosas
(podemos sugerir áreas como relación con la
pareja, relación con los hijos o con la familia, re-
lación con los amigos, salud, ocio, economía…),
el grado de importancia de 1 a 10, y el grado de
consistencia con la importancia concedida de 1
a 10 (la medida en que ha estado cuidando de
esa planta durante las últimas 2 semanas, por
ejemplo).
Nótese que la clarificación de valores en
pacientes de cáncer, al establecer distancia con
las barreras y facilitar el reencuentro con lo
importante e incluso con lo trascendente para
el paciente (que se hace presente al plantear
preguntas del tipo de cómo le gustaría ser recor-
dado), puede ser una herramienta fundamental
para que el paciente le encuentre el sentido a la
experiencia de enfermedad, para que otorgue un
significado al sufrimiento que conlleva el proceso
que está atravesando, lo que le podría ayudar a
188 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
vivirlo como crecimiento personal en medio de la
adversidad. El significado en la ACT estaría en
la posibilidad de elegir seguir cultivando esa
faceta, que sigue estando ahí, desde la responsa-
bilidad personal, no desde el victimismo, desa-
rrollando la habilidad de hacer hueco al malestar
que va unido a cada pequeño paso hacia adelante
dentro de lo que la situación física y social nos
permita. La experiencia que adquirirá el paciente
mediante ACT es que las barreras para actuar
están dentro de él o de ella: las barreras son ver-
bales. El camino para alcanzar las metas soñadas
será la aceptación activa entendida como una
habilidad que hay que entrenar.
En el caso de Rosa encontramos que, en su
relación con sus hijas, ella valoraba dar cariño,
comprender y apoyar incondicionalmente. Es-
cogió la meta de poder pasar un día completo
cerca de a sus hijas comportándose cariñosa-
mente y sin gritarles. Para lograrlo programó
distintas actividades, como salir de compras con
ellas y cocinar juntas. Las barreras que detectó
que interferían a la hora de mostrarse cariñosa
y cercana fueron el miedo, la ansiedad, el pensa-
miento de «¿las veré crecer?» que aparecía al estar
junto a sus hijas, y el sentimiento de profunda
tristeza que lo acompañaba.
Defusión y establecimiento
de la perspectiva del yo como contexto
Si algo define a la ACT, además de ser una tera-
pia orientada hacia los valores, es su interés en
promover la aceptación radical de lo que no se
puede cambiar. Esto implica fundamentalmente
aumentar al máximo la conciencia de los pensa-
mientos, sentimientos, sensaciones y cualquier
otra vivencia subjetiva del enfermo oncológico.
Para ello enseñaremos al paciente a observar
con perspectiva su angustia, su miedo, su in-
seguridad, sus pensamientos (defusión)… Le
invitaremos a abandonar la lucha y hacer hueco
«en su mochila» a la carga que la vida le depare
cada día mediante ejercicios experienciales y de
exposición. Si Rosa ha intentado sin éxito dejar
de pensar en el cáncer o en la recidiva, ¿qué tal si
la invitamos a contactar con sus pensamientos y a
aprender a actuar en su presencia en consonancia
con lo que ha elegido hacer, a llevarlos? El objeti-
vo de la exposición no será ya modificar, reducir
la frecuencia o la intensidad de la ansiedad o
de los pensamientos, sino generar un cambio
contextual. Del mismo modo que cambiaríamos
el marco a un cuadro y veríamos un cuadro dis-
tinto, podríamos ponerle un nuevo «marco» al
pensamiento sobre el cáncer o al sentimiento
de angustia. El cambio en la función que vamos
buscando implicará que pensamientos como «¿y
si vuelvo a tener cáncer?», «¿y si me muero?» o
«¿veré crecer a mis hijas?» dejen de funcionar
como una barrera para compartir tiempo con
las hijas o con los amigos y a la hora de im-
plicarse en actividades varias, de manera que
nuestra paciente sea capaz de estar con su pen-
samiento como lo que es, no como lo que dice
ser, es decir, como un «producto de su mente»
o de su «programación verbal». Hasta ahora la
paciente detenía su vida cada vez que aparecían
esos pensamientos, para intentar apartarlos o
no tenerlos presentes. Ahora la invitación será
justamente a notar esos pensamientos y crear
espacio para ellos, como «palabras de su mente
pesimista», o como una «radio que está siempre
encendida», y actuar con ellos, en lugar de actuar
desde ellos.
Para lograr este objetivo estableceremos la
diferenciación «yo contexto» y «yo contenido»,
para que el paciente se sitúe en la perspectiva del
yo contexto, de manera que sea capaz de estable-
cer una distancia psicológica entre uno mismo y
sus «contenidos» (sus pensamientos, sensaciones,
sentimientos…), de experimentar una diferencia
entre la parte de mí que observa y mi programa-
ción o mi «mente». Esta experiencia se procura a
través de múltiples ejemplos a partir de pregun-
tas, metáforas y ejercicios. Por ejemplo, mediante
ejercicios en los que el paciente aprende a con-
templar el flujo de sus pensamientos escritos en
hojas cayendo de un árbol, o imaginándose en el
andén de una estación de tren mientras observa
sus pensamientos escritos en los vagones que
pasan. También es posible realizar ejercicios fí-
sicos en sesión en los que el paciente escribe sus
pensamientos en tarjetas, diferencia entre luchar
contra ellos o sostenerlos, y practica el caminar
con los pensamientos (véase el ejercicio de «em-
pujar, sostener o llevar los papeles» en Wilson y
Luciano, referencia bibliográfica 12). Practicar
ejercicios de mindfulness, meditación o atención
plena forma parte de la terapia, es un proceso
útil para aprender a expandir la conciencia de
las sensaciones o sentimientos y notarlos como
tales y fomentar la perspectiva del yo contexto.
Otra variante de ejercicios de exposición son
los dirigidos a la «fisicalización», que consiste
 Capítulo 21.  Cáncer y aceptación psicológica: la terapia de aceptación y compromiso 189
en pedir al paciente que localice en su cuerpo
sensaciones, tratándolas como si fuesen objetos,
dándoles forma, color, peso, temperatura, textu-
ra… (12). El objetivo es aumentar la flexibilidad
ante los miedos, la tristeza, la rabia… de manera
que el paciente sea capaz de elegir si quiere ac-
tuar guiado por el miedo o quiere actuar con del
miedo (en su presencia, pero en la dirección que
él mismo elige, que es distinta de la que sugiere el
miedo).
Un tipo de pensamientos a los que es especial-
mente recomendable exponer al paciente son los
relacionados con la posibilidad de recaídas (4-6).
El paciente puede evitar pensar en la recaída y en
la muerte del mismo modo que evitaría impli-
carse en comportamientos de alto riesgo para su
vida. Ahora bien, como hemos dicho, esta lucha
puede enredar al paciente, alejarle del aquí y el
ahora, y tener un coste a nivel de lo importante.
«Estar presente» probablemente requiera contac-
tar con estos pensamientos, que aparecerán con
elevada probabilidad si se ha tenido cáncer, aun-
que el pronóstico sea muy favorable. Exponerse a
los pensamientos de recaída no significa aceptar
el hecho de la recaída, sino los pensamientos
sobre la posible recaída y todas las respuestas
emocionales que lo acompañen. El objetivo no
es aceptar el cáncer en sí, sino los eventos priva-
dos que necesariamente evoca el contacto con
la realidad de la enfermedad. De esta manera
enseñamos al paciente que no necesariamente
debe responder evitando.
En el caso de Rosa, llevamos a cabo un ejer-
cicio de exposición en el que le pedimos que
visualizara la situación en la que ella salía con
sus hijas y contemplara como si fueran «foto-
grafías» distintos momentos, y que aprovecha-
ra para contactar primero con las emociones,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
una a una, fisicalizándolas, y después con los
sucesivos pensamientos que aparecían, imagi-
nándolos como frases escritas en una pantalla
en blanco.
Como puede imaginarse, tanto la clarifi-
cación de lo importante como la exposición a
las emociones y los pensamientos más temidos
requerirán una relación terapéutica de apertura
y cercanía que valide la incomodidad en sesión
(tanto del terapeuta como del paciente) y que sea
experimentada por el paciente como un lugar
seguro donde darse permiso para empezar a no-
tar esta incomodidad como paso necesario para
alcanzar las metas personales (5,6).
EVIDENCIA
EMPÍRICA DE ACT EN EL CAMPO
DE LA PSICOONCOLOGÍA
A pesar de que la ACT es todavía una terapia muy
novedosa, existen numerosas evidencias de su
eficacia en trastornos muy diversos (véanse, por
ejemplo, las revisiones de Ruiz, referencias bi-
bliográficas 14 y 15). En psicooncología ya se han
difundido algunas evidencias. Diversas publica-
ciones sugieren los posibles beneficios de la ACT
en pacientes oncológicos (5,6,16-18). Ciarrochi
et al. (19) encontraron que estar más lejos de po-
ner en práctica los propios valores en pacientes de
cáncer estaba relacionado con un mayor malestar
emocional. Estudios de caso de aplicación de la
ACT en pacientes de cáncer muestran también
resultados satisfactorios (6,20). Ensayos clínicos
están mostrando datos preliminares acerca de la
efectividad de la ACT aplicada en este campo.
En el estudio de Feros et al. (21), los pacientes
de cáncer mostraron mejoras significativas en
malestar emocional, estado de ánimo y calidad de
vida tras la finalización del tratamiento con ACT
y en el seguimiento, y los cambios eran mediados
por la variable flexibilidad psicológica. Rost et al.
(22) encontraron una eficacia superior de la ACT
para mejorar el estado de ánimo y la calidad de
vida comparada con el tratamiento usual en pa-
cientes de cáncer de ovario avanzado. Páez et al.
(23) realizaron un ensayo clínico aleatorizado
que comparó aceptación y terapia cognitiva en
pacientes de cáncer de mama. La ACT mostró
mejores resultados en ansiedad, depresión, cali-
dad de vida y acciones valiosas, especialmente a
largo plazo (en el seguimiento al año). Los cam-
bios en esta condición estuvieron relacionados
con la activación conductual en presencia del
malestar. Montesinos (4) aplicó un protocolo
breve basado en ACT a pacientes con miedo a
la recidiva, obteniendo descensos significativos
en la interferencia del miedo acompañados de
disminuciones en los niveles de intensidad del
miedo, malestar emocional, preocupación ansio-
sa y aumento de acciones valiosas. Los resultados
hasta la fecha resultan bastante prometedores. No
obstante, son necesarios estudios adicionales que
permitan precisar los componentes de la terapia
que pueden resultar más efectivos y en qué con-
diciones, así como mostrar la eficacia de ACT en
mayor número de sujetos y en comparación con
otras intervenciones.
190 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
RESUMEN
La ACT se revela como una alternativa de trata-
miento eficaz en pacientes afectados o bloquea-
dos tras el diagnóstico de cáncer y sus conse-
cuencias. La ACT mejora la calidad de vida de los
pacientes, promoviendo actuaciones acordes a
los valores del paciente. Promueve la flexibilidad
psicológica al alterar el patrón de evitación des-
tructiva, que le sitúa en una lucha infructuosa
contra los propios sentimientos, alejándole de
sus metas valiosas. Los métodos clínicos de la
ACT se dirigen a clarificar los valores personales,
contactar con la ineficacia de la lucha contra el
malestar, y aceptar los temores, preocupaciones o
recuerdos del paciente de cáncer, orientándole al
aquí y el ahora y a la acción como vía para volver
a vivir una vida valiosa y con sentido aun con
las limitaciones que se vayan encontrando en el
proceso de enfermedad, e incluso con una corta
expectativa de vida.
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co para el afrontamiento del cáncer de mama. Estudio
comparativo entre estrategias de aceptación y de control
cognitivo. Psicooncología 2007;4:75-95.
C A P Í
Emociones positivas en el tratamiento
del enfermo con cáncer
María José Galdón Garrido, Yolanda Andreu Vaillo y Elena Ibáñez Guerra
INTRODUCCIÓN
La creencia popularizada en los últimos tiempos
respecto a que se ha de mantener una actitud
positiva ante el cáncer —aun a costa de evitar,
suprimir o, si es preciso, negar, las emociones ne-
gativas— mantiene a muchos pacientes de cáncer
en lo que Classen y Spiegel (1) han denomina-
do la «prisión del pensamiento positivo». Sin
embargo, esta creencia contradice otra, también
muy popular y más antigua, que sostiene que ex-
presar las emociones, en particular las negativas,
es bueno y beneficioso para la salud. Puestas así
las cosas, parece difícil determinar cuál es la es-
trategia que debe seguir la persona enfrentada a
un cáncer.
Esta paradoja a la que nos aboca el saber
popular resulta, sin embargo, más aparente que
real si abordamos la cuestión de forma rigurosa
y atendemos a los planteamientos teóricos y
resultados empíricos existentes en el ámbito de
la psicología.
Los resultados de investigación han mostrado
consistentemente que los intentos de suprimir
y evitar las emociones conllevan el pago de un
peaje a nivel psicológico y también fisiológico
(2). De forma particular, la inexpresión de las
emociones negativas cuenta con una larga tra-
dición en la investigación psicosocial sobre el
paciente con cáncer, perfilándose como un cons-
tructo de relevancia en el ajuste o adaptación
psicológica del paciente y que podría influir, ade-
más, en la evolución misma de la enfermedad (3).
Los numerosos estudios realizados en población
oncológica muestran una asociación positiva
entre inexpresión emocional y distrés (4-8); una
asociación entre expresión emocional y menor
malestar emocional y mejor calidad de vida
(9-11), y evidencia de intervenciones ­psicológicas
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 2 2
que aumentan el ajuste psicológico de los pacien-
tes con cáncer y en las que la expresión emocional
es un componente central (12-14).
Asimismo, y desde el ámbito de la psicología
positiva, se ha planteado el interés y la necesidad
de fomentar las emociones positivas debido a su
influencia en una amplia variedad de procesos
biológicos, cognitivos y sociales, y a su capacidad
para fortalecer recursos personales duraderos que
juegan un papel crítico en la recuperación frente
a la adversidad y predicen efectos beneficiosos en
diferentes ámbitos de la salud física y mental (15).
Por otra parte, la definición más consensua-
da de la valencia afectiva es aquella que apela a
dos dimensiones unipolares, correspondientes
al afecto positivo y al afecto negativo (16-19).
Teniendo en cuenta esta bidimensionalidad del
afecto y las conceptualizaciones funcionalistas
actuales de las emociones que se centran en sus
aspectos adaptativos y motivacionales, el objetivo
ya no es su total control o supresión, sino su re-
gulación, a fin de obtener los mayores beneficios
posibles, sin experimentar posibles consecuencias
indeseables. Así, la clave del afrontamiento fun-
cional del cáncer —como de cualquier otro tipo
de situaciones amenazantes o traumáticas para
el sujeto— parece consistir en aunar o combinar
una adecuada expresión emocional de emociones
negativas, fomentando o cultivando, al tiempo, la
experiencia de emociones positivas.
ANTECEDENTES
Funcionalidad de la expresión
emocional negativa
El carácter adaptativo de la expresión emocional
negativa encuentra respaldo en dos planteamien-
tos teóricos: el paradigma de escritura expresiva
191
192 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
de James W. Pennebaker y el afrontamiento a
través de la aproximación emocional de Annette
L. Stanton.
El interés por resolver la contradicción entre
los resultados que ilustran lo adaptativo de la
expresión de las emociones negativas y aquellos
tradicionalmente obtenidos en la investigación
sobre afrontamiento y que confluyen en ofrecer
una visión desadaptativa del afrontamiento cen-
trado en la emoción lleva a Stanton a apelar a la
inadecuada conceptualización y operacionaliza-
ción de este en los instrumentos de evaluación
al uso (20). La autora propone distinguir tanto
teórica como empíricamente entre aquellas es-
trategias focalizadas en la emoción que implican
una aproximación (p. ej., expresión emocional,
reevaluación positiva) y aquellas otras que su-
ponen un alejamiento del estresor (p. ej., dis-
tanciamiento mental), y plantea la necesidad de
generar una nueva medida que aborde de forma
adecuada la evaluación de lo que denomina
afrontamiento a través de la aproximación emo-
cional y que supone el uso intencional tanto del
procesamiento como de la expresión emocional
en los esfuerzos por manejar las circunstancias
adversas (21,22). Para su evaluación, Stanton
desarrolla la escala de afrontamiento a través de
la aproximación emocional (Emotional Approach
Coping scale, EAC) (23) —recientemente adap-
tada a nuestro entorno (24)—. La escala EAC ha
mostrado índices de fiabilidad satisfactorios, así
como relaciones positivas con regulación emo-
cional y negativas con alexitimia. Por otra parte,
los resultados han respaldado la contribución del
afrontamiento a través de la aproximación emo-
cional en la salud y promoción del bienestar del
sujeto (22,25). Así, por ejemplo, Stanton y su
equipo (10) encontraron que las pacientes con
cáncer de mama que eran inicialmente más
expresivas emocionalmente mostraban mayor
bienestar psicológico y mejor salud física trans-
curridos 3 meses.
A pesar de la prometedora evidencia comen-
tada, los resultados respecto a cómo, cuándo,
dónde y por qué es adaptativo el afrontamiento a
través de la aproximación emocional son todavía
escasos. Así, y aunque parece muy probable que
dichos beneficios varíen en función de aspectos
tanto contextuales como personales —contexto
interpersonal, naturaleza del estresor, percep-
ción ilusoria de control, etc.—, es necesaria
mucha más investigación para poder e­ stablecer
c­ onclusiones al respecto. Por otra parte, y en
cuanto a explicaciones posibles de su valor fun-
cional se ha apelado a las siguientes: a) la foca-
lización de la atención del sujeto en las metas
más importantes, facilitando la identificación
de posibles barreras y la generación de nuevas
estrategias; b) la exposición repetida a las emo-
ciones, facilitando así la habituación fisiológica
y la reevaluación cognitiva del estresor, y c) la
contribución a seleccionar el entorno social más
adecuado y aprovechar al máximo los recursos
sociales de los que se dispone (22,25).
El uso informal de las propiedades terapéuti-
cas de la expresión emocional escrita ha venido
siendo una práctica habitual durante mucho
tiempo. No obstante, solo recientemente y de
la mano de Pennebaker (26-28) se han inves-
tigado de forma sistemática los supuestos efectos
de la escritura expresiva sobre la salud. Breve-
mente, el procedimiento estándar seguido en la
gran mayoría de estudios sobre la denominada
«intervención a través de la escritura expresiva»
(Expressive Writing Intervention, IEE) asigna a
los participantes a uno de dos condiciones o
grupos. En la condición o grupo experimental
se les solicita que —dejando a un lado la gramá-
tica, la ortografía o el estilo— escriban sobre sus
pensamientos y sentimientos más profundos en
relación con un acontecimiento traumático. En
el grupo o condición de control, se les instruye
para que escriban en las mismas condiciones
sobre temas emocionalmente neutros, como, por
ejemplo, sus planes para la próxima semana. La
escritura se realiza a lo largo de 3-5 sesiones de
unos 15-30 min de duración.
Son varios los metaanálisis realizados hasta
el momento con el objetivo de sistematizar los
resultados existentes en cuanto a la eficacia de la
IEE (29-32). El más reciente e inclusivo de todos
ellos lo realiza Frattaroli en 2006 y analiza un to-
tal de 146 estudios (32). Los resultados muestran
que la escritura expresiva resulta ser una inter-
vención útil a nivel de salud psicológica, funcio-
namiento fisiológico, salud física autoinformada
y funcionamiento general. No obstante, la mejora
producida podemos calificarla, en el mejor de los
casos, como modesta (d de Cohen = 0,15). Al
respecto, la autora del trabajo destaca la práctica
ausencia de costes, el carácter independiente de
su realización y la utilidad percibida de la IEE por
parte de los participantes como elementos clave
que hay que tener en cuenta en la valoración de
 Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer 193
la importancia práctica del tamaño del efecto
encontrado.
El estudio de posibles factores moduladores
ha mostrado que los beneficios de la IEE son ma-
yores para las personas con problemas de salud
física, con historia previa de trauma o estresores,
que hayan experimentado el acontecimiento es-
tresante más recientemente y con menores pun-
tuaciones en optimismo. La escasez de estudios
recomienda cautela en cuanto a la no modula-
ción de los efectos de la IEE por parte de variables
como estado de ánimo, neuroticismo, alexitimia
e inhibición emocional. El afrontamiento a través
de la aproximación emocional también ejerce
un efecto modulador, aunque se limita al tema
específico de la IEE (33,34).
En cuanto a las variables vinculadas con el
procedimiento, los resultados (32) muestran
la existencia de mayores beneficios cuando los
participantes gozan de una mayor privacidad y
realizan la tarea de escritura en su casa, cuando
se pauta un mínimo de tres sesiones de al me-
nos 15 min y cuando se ofrecen instrucciones
concretas o ejemplos específicos y se informa al
sujeto de la posibilidad de cambiar de tema de
una sesión de escritura a otra. No parece rele-
vante, sin embargo, que las sesiones sean diarias
o semanales, el uso de lenguaje oral o escrito, ni
tampoco parece influir el modo de administrar
las instrucciones o el formato utilizado por el
sujeto para realizar la tarea.
De especial interés es el metaanálisis realizado
por Zachariae y Jensen-Johansen (35) sobre los
estudios —escasos, eso sí— que utilizan la IEE
en población oncológica. En línea con lo obte-
nido en los metaanálisis generales, los resultados
sugieren un potencial efecto beneficioso de la
IEE sobre la salud física autoinformada, si bien
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
los efectos sobre la salud psicológica resultan
pequeños y no significativos. Los autores apelan
a un posible «efecto de suelo» como sesgo res-
ponsable de los pequeños tamaños del efecto
encontrados, dada la mayor participación en los
estudios de pacientes con pocos síntomas.
Los resultados de este metaanálisis apuntan a
que los pacientes oncológicos susceptibles de ob-
tener un mayor beneficio de la IEE serían aque-
llos recientemente diagnosticados, que cuentan
con bajos niveles de receptividad emocional en
su entorno; que presentan bajos niveles de repre-
sión emocional o alexitimia, y que son capaces de
elaborar una narrativa coherente. La «dosis»
de escritura más eficaz apunta, al igual que en el
metaanálisis general, a un mínimo de tres sesio-
nes de al menos 15 min, realizadas en la propia
casa o en una habitación privada (36-43).
En suma, pues, la IEE se presenta como una
intervención útil, sencilla, manejable y de fácil
acceso que se asocia con beneficios a nivel de
bienestar psicológico y salud física, y puede con-
tribuir a la adaptación de la persona a los acon-
tecimientos traumáticos o estresantes que expe-
rimenta. La evaluación rigurosa de su eficacia
pasa, no obstante, por estudiar sus beneficios en
pacientes oncológicos que presenten niveles mo-
derados o altos de distrés. La ausencia previa de
niveles significativos de distrés y el posible efecto
de techo asociado podría estar enmascarando
beneficios de la IEE. De hecho, en un reciente
ensayo clínico aleatorizado con 507 mujeres con
cáncer de mama en el que no aparecen efectos
principales de la IEE, los propios autores reco-
nocen que la ausencia de evaluación o cribado
de los niveles previos de distrés presentes en las
participantes puede haber sido una causa (44).
La lógica inherente al modelo de inhibición
propuesto inicialmente por Pennebaker (45)
apeló a que la escritura expresiva libera las
emociones inhibidas, reduciendo así la activa-
ción autonómica crónica que las acompaña.
Experimentar beneficio al escribir sobre acon-
tecimientos que la persona ya había comentado
previamente puso, sin embargo, de manifiesto
lo insatisfactorio del modelo planteado (46).
Se ha defendido también, desde un modelo de
procesamiento cognitivo, que el mecanismo
de actuación de la escritura expresiva sería el ac-
to de dar sentido, de comprender y de integrar un
acontecimiento estresante o traumático. No obs-
tante, este modelo no permite dar cuenta de los
beneficios asociados a los ejercicios de escritura
sobre traumas imaginarios (47), resultados que
intentan explicarse a partir de la teoría de la au-
torregulación de la escritura expresiva (48). El
planteamiento central en este caso sostiene que
la IEE produce resultados positivos en la salud
física y psicológica del sujeto, dado que permite
regular las cogniciones, los comportamientos
y, sobre todo, el afecto. La escritura expresiva
podría entenderse como una experiencia que
aumenta la regulación emocional del sujeto al
permitir la habituación e incrementar la autoe-
ficacia —posibilita que el sujeto se observe a sí
mismo tolerando y disminuyendo sus emociones
194 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
negativas— y promover la validación emocio-
nal —ofrece la oportunidad de comprender,
explorar y aceptar las propias experiencias emo-
cionales (49)—. Los trabajos de King (50,51)  sobre las emociones— para intentar integrar los
—en los que se han generado efectos positivos
a partir de instrucciones escritas que fomentan
el hallazgo de aspectos positivos en el aconteci-
miento traumático o la expresión de ideas sobre
el self ideal— extienden, por último, el paradigma
de la autorregulación al ámbito cognitivo. Se en-
tiende que tras la interrupción que supone toda
experiencia traumática en el proceso normal de
autorregulación de la persona, la IEE permitiría
poner en marcha de nuevo el sistema de auto-
rregulación, al facilitar que la persona integre los
acontecimientos estresantes junto con las metas y
valores, y pueda, así, mantener una autoimagen
positiva e implicarse en conductas funcionales
o adaptativas.
Por último, otros modelos también manejados
en los intentos de explicar los beneficios de la IEE
son aquellos en los que se apela a la facilitación de
la comunicación oral y, en consecuencia, a la ma-
yor integración social (52), o bien a la exposición
cognitiva que frente al acontecimiento estresante
supone la IEE, permitiendo con ello la extinción
de los pensamientos y sentimientos asociados
(53). A la vista de los resultados arrojados por
la bibliografía, lo que parece cada vez más claro
es que la cascada de efectos provocados por la
IEE no puede ser explicada por una sola causa
o teoría (54).
Papel de las emociones positivas
En la pasada década, el análisis de las emociones
positivas ha atraído un interés creciente por
parte de la investigación científica. Han sido
estudiadas no solo como una consecuencia o
marcador del bienestar subjetivo —se ha demos-
trado que el balance global de emociones posi-
tivas y negativas de las personas contribuye a su
bienestar (55,56)—, sino que la investigación ha
demostrado que predicen una amplia variedad
de consecuencias beneficiosas, por ejemplo, el
aumento de la función inmunológica (57), la
promoción de un estilo de vida más activo y
la motivación hacia el cuidado personal, la dis-
minución del dolor, incapacidad y mortalidad en
personas con enfermedad crónica (58,59), y una
longevidad incrementada (60-62).
En este apartado tomaremos como mar-
co de referencia la teoría de «la ampliación y
c­ onstrucción/fortalecimiento» de las emociones
positivas de Fredrickson (63-65) —que plantea
un modelo alternativo a los modelos generales
resultados y planteamientos actuales sobre las
emociones positivas.
Una idea central en la mayoría de los modelos
teóricos es que las emociones están, por defini-
ción, asociadas con tendencias de acción específi-
cas. Por ejemplo, el miedo está relacionado con el
impulso de escapar, la ira con el impulso a atacar,
etc. Ningún teórico sostiene que las personas
expresen invariablemente estos impulsos al sentir
determinadas emociones, más bien lo que se pos-
tula es que las ideas de las personas sobre posibles
cursos de acción se centran o reducen a un con-
junto específico de opciones de comportamiento.
En una situación amenazante para la vida, un
repertorio de pensamiento-acción reducido pro-
mueve acciones decisivas, rápidas, que conllevan
beneficios directos e inmediatos (66). La teoría de
«la ampliación y construcción/fortalecimiento»
adopta una posición complementaria y mantiene
que las emociones positivas amplían los reper-
torios de pensamiento-acción de los individuos,
capacitándoles para elicitar una mayor flexibili-
dad a nivel cognitivo y conductual, generando,
con el tiempo, un fortalecimiento de recursos
personales como la resiliencia, el apoyo social e
incluso la salud física (67-69). Desde este acer-
camiento, se postula que la acumulación gradual
de estos recursos cognitivos, psicológicos, sociales
y físicos a través de las emociones positivas ha
proporcionado una ventaja evolutiva a nuestra
especie al aumentar sus posibilidades posteriores
de supervivencia. Es decir, al contrario que
las emociones negativas, que conllevan beneficios
adaptativos inmediatos y directos en situaciones
que amenazan la supervivencia, los repertorios de
pensamiento-acción ampliados por las emociones
positivas son beneficiosos de otra manera. Esta
ampliación mental entraña beneficios adaptativos
indirectos y a largo plazo, ya que la ampliación
refuerza recursos personales perdurables. Es im-
portante destacar que, a diferencia de la natura-
leza transitoria de las emociones positivas, estos
recursos son duraderos. Así, las emociones posi-
tivas, aunque fugaces, pueden tener un impacto
duradero en los resultados funcionales, dando
lugar a un mayor bienestar y conexión social.
Actualmente, la teoría de la «ampliación
y construcción» cuenta con una sólida base
 Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer 195
­empírica (70). En este sentido, diferentes estudios
de laboratorio han demostrado que experimen-
tar emociones positivas amplía la atención y el
pensamiento del individuo tanto en dominios
personales como interpersonales. Los efectos
cognitivos de las emociones positivas se concre-
tan en una mejora en el rendimiento cognitivo,
un uso de categorías más inclusivas, la resolución
de problemas de forma más creativa, la toma de
decisiones de manera más eficiente, aumenta la
persistencia ante las señales de fracaso, incremen-
ta la motivación intrínseca e impulsa a asumir
mayores retos. Así, por ejemplo, en la adopción
de decisiones complejas, un estado de ánimo
positivo facilita la elección de la opción más ade-
cuada, al promover una valoración minuciosa
de las posibles alternativas (15). Por otro lado,
una variedad de estudios correlaciones y pros-
pectivos proporcionan evidencia consistente con
la proposición de que las emociones positivas,
con el tiempo, cimentan recursos personales
perdurables (67-69,71-73). Por ejemplo, Fre-
drickson et al. (68) llevaron a cabo un ensayo
controlado aleatorizado donde utilizaron una
técnica de meditación seleccionada para aumen-
tar las emociones positivas de los participantes
en el estudio. Este estudio, realizado con perso-
nas adultas de mediana edad, demostró que, en
comparación con el grupo de control en lista de
espera, los participantes asignados al azar al taller
de meditación durante 7 semanas mostraron,
durante ese período, un aumento en nueve emo-
ciones positivas diferentes (diversión, asombro,
alegría, gratitud, esperanza, interés, deleite, amor
y orgullo). Los incrementos observados en las
emociones positivas persistieron incluso en los
días en los que los participantes del estudio no
meditaban, lo que sugiere ganancias duraderas
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
en el rasgo de afecto positivo. Estos cambios al
alza de las emociones positivas produjeron, a su
vez, aumentos en una amplia gama de recursos
personales —incluyendo la atención plena, la
percepción del dominio del entorno, las rela-
ciones positivas con los demás y la reducción de
síntomas de enfermedad—, ganancias que, a su
vez, produjeron un incremento en los niveles de
satisfacción de vida junto con una reducción
de síntomas depresivos. Estos efectos beneficio-
sos de la intervención fueron todavía evidentes
al año de seguimiento (74).
Una implicación de este planteamiento teórico
para la regulación emocional es la denominada
«hipótesis de la anulación» (75): Las emociones
positivas pueden contrarrestar las emociones ne-
gativas. Mientras que las emociones negativas
preparan el cuerpo y la mente para acciones es-
pecíficas (p. ej., lucha, huida), las emociones
positivas parecen desmantelar o «deshacer» esta
preparación, efecto probablemente vinculado a
los repertorios ampliados de pensamiento-acción
que acompañan a las mismas. Fredrickson et al.
han contrastado este efecto «de anulación» de las
emociones positivas en una serie de experimen-
tos de laboratorio donde primero se indujo una
emoción negativa en todos los participantes e in-
mediatamente después se asignaron al azar sub-
grupos de participantes a distintas condiciones ex-
perimentales donde se les inducía emociones
positivas, negativas o se les exponía a un ­material
afectivamente neutral, respectivamente. Las me-
didas continuas de la reactividad cardiovascular
revelaron que las emociones positivas pueden
acelerar la recuperación cardiovascular de la an-
siedad y el miedo (76,77). Un trabajo posterior
identificó la habilidad para autogenerar emo-
ciones positivas frente a la adversidad como un
ingrediente activo clave en el afrontamiento resi-
liente. Cuando se enfrentan a un acontecimiento
estresante, las personas que puntúan alto en ego-
resiliencia (78) experimentan más emociones
positivas que aquellas personas menos resilientes,
a pesar de que ambos grupos experimentan ni-
veles comparables de emociones negativas. Esta
diferencia en las emociones positivas explicaba la
mayor capacidad de las personas resilientes para
recuperarse de la adversidad, evitar los síntomas
depresivos y continuar creciendo (71,79,80).
Como señalan Garland el al. (70), estos resul-
tados son consistentes con los obtenidos durante
décadas de investigación sobre procesos afectivos,
donde se ha demostrado que, en la experiencia
momentánea, las emociones positivas son in-
compatibles con las emociones negativas (81-83).
Desde la perspectiva de la teoría de ampliación y
construcción, esta incompatibilidad fundamental
refleja que el sistema afectivo no puede reducirse
y ampliarse simultáneamente (no puede ser, al
mismo tiempo, autoprotector y autoexpansivo).
La práctica de la desensibilización sistemática
para tratar la activación simpática excesiva de los
trastornos de ansiedad por el emparejamiento
de la excitación con los estados positivos de la
relajación (83) apoya este punto de vista. Por
otro lado, la activación conductual, otra técnica
196 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
ampliamente utilizada en la terapia cognitivo-­
conductual, predispone a los individuos a
experimentar acontecimientos más positivos,
que pueden provocar un aumento de las emo-
ciones positivas (84). Las emociones positivas
pueden tener también efectos beneficiosos al
deshacer el estrechamiento cognitivo provocado
por emociones negativas, tal y como se eviden-
cia en las investigaciones que muestran que el
acceso a constructos o pensamientos positivos
atenúa los sesgos atencionales a la información
negativa (85). Además, las emociones positivas
facilitan la reevaluación cognitiva, permitiendo
a las personas encontrar un sentido positivo en
sus circunstancias negativas (80). Así, los efectos
de ampliación y construcción de las emociones
positivas parecen facilitar el afrontamiento eficaz,
de manera que, con el tiempo, reducen los sínto-
mas depresivos y aumentan el bienestar subjetivo
(74,86-88).
La teoría de ampliación y construcción de
las emociones positivas puede complementar
y ampliar esta rica tradición terapéutica desen-
trañando más la dinámica a través de la cual las
emociones positivas promueven el bienestar, po-
sibilitando la regulación emocional ante circuns-
tancias vitales adversas, como en nuestro caso
es el contexto de una enfermedad oncológica.
Como plantean Garland et al. (70), un paso clave
en este proceso es desarrollar medios sostenibles
a través de los cuales las personas puedan auto-
generar emociones positivas contextualmente
apropiadas. Las intervenciones pueden elevar
las tasas globales de positividad a través de una
serie de posibles mecanismos identificados por
la ciencia psicológica básica: a) por la disminu-
ción de la intensidad/frecuencia de emociones
negativas o descentrando la atención de las emo-
ciones negativas; b) facilitando valorizaciones
positivas de las circunstancias estresantes de la
vida; c) desencadenando la liberación de agentes
neuroquímicos asociados con la recompensa y
el placer; d) provocando emociones positivas
a través de imágenes o evocando recuerdos o
aspiraciones positivas; e) sesgando la atención
hacia las experiencias positivas, y f) mediante la
promoción de comportamientos (p. ej., acciones
amables) asociados con las emociones positivas
(89-91).
En definitiva, las emociones positivas no son
meros epifenómenos. Amplían los repertorios de
pensamiento y acción, aumentan la flexibilidad
mental y el afrontamiento basados en el significa-
do, y motivan la implicación en actividades nue-
vas y las relaciones sociales (70). Es importante
destacar que las emociones positivas, aunque
transitorias, tienen consecuencias a largo plazo,
fortalecen recursos personales duraderos que
desencadenan emociones positivas, lo que lleva a
espirales ascendentes autosostenidas de bienestar.
PROCESOS Y TÉCNICAS
Son muchos los procesos implicados en las téc-
nicas terapéuticas basadas en las emociones, tal
y como se ha visto en los apartados anteriores;
a pesar de ello, son pocas las técnicas terapéuti-
cas derivadas de ellos. Por un lado, porque las
técnicas terapéuticas centradas en el control de
emociones negativas derivan directamente de las
utilizadas por la psicología clínica convencional,
tanto a nivel individual (terapia de los Simonton,
terapia psicológica adyuvante, terapia de solu-
ción de problemas, etc.) como de grupo (terapia
de Spiegel, terapia psicoeducativa de Fawzy, etc.).
Quizá hoy en día, y gracias a la aparición de
la psicología positiva, la técnica introducida por
Pennebaker (IEE) sea una de las pocas que está
demostrando su eficacia en el tratamiento de
estos pacientes. En 2004, el autor (92) propor-
ciona un ejemplo detallado, en el que presenta
las instrucciones básicas, similares a aquellas
usadas en la mayor parte de la investigación, y
que pueden servir como guía en el desarrollo
de instrucciones y ejercicios para poblaciones
diana específicas —­como es el caso de la po-
blación oncológica—. Como norma general, el
autor establece un mínimo de cuatro sesiones
de escritura de unos 20 min mínimo cada una.
Durante las tres primeras sesiones de escritura
se instruye al sujeto para que vaya explorando de
forma cada vez más profunda sus pensamientos
y sentimientos sobre un acontecimiento parti-
cular y se le insiste en que en cada sesión puede
cambiar el tema o acontecimiento si lo desea.
Tras cada una de las sesiones, se pide a la persona
que reflexione sobre la sesión y sobre cómo le
ha afectado. En una cuarta sesión se le invita a
recapacitar sobre lo escrito en las sesiones pre-
vias, sobre lo aprendido, perdido o ganado como
resultado de la experiencia, y a valorar cómo la
experiencia puede afectar a sus pensamientos y
comportamiento en el futuro. Tras varias sema-
nas, se pide a la persona que lea lo previamente
 Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer 197
escrito, analice los cambios físicos y psicológicos
producidos, y se fomenta la consciencia de los
cambios positivos experimentados.
La misión fundamental de las técnicas deriva-
das directamente de la denominada psicoterapia
positiva es conseguir potenciar y aumentar la
presencia de emociones positivas, cuya misión
fundamental, como se ha visto anteriormente,
es ampliar y construir fortaleza frente a la ad-
versidad, aumentando así nuestra capacidad de
supervivencia, tanto individual como a nivel
de especie (93).
En el magnífico capítulo de Pérez Sales (94)
sobre psicoterapia positiva en situaciones ad-
versas, la autora plantea que, por definición, to-
da terapia es positiva, ya que, en principio, toda
psicoterapia pretende beneficiar al enfermo. Si
bien estamos de acuerdo con esta afirmación, no
podemos dejar de recordar que toda psicoterapia
tiene, al igual que los psicofármacos, unos efectos
negativos que es conveniente controlar. Por ello,
habría que decir que, hasta este momento, las psi-
coterapias basadas en la psicología positiva care-
cen de una eficacia empíricamente comprobada,
si bien todo hace pensar que resultan beneficiosas
para los enfermos, tal y como exponemos en el
caso clínico que comentamos a continuación,
entre otras razones porque, como ya planteó
Seligman en 1998 (95), la psicoterapia positiva
pretende no solo fomentar y crear emociones
positivas, sino también fortalecer el carácter y
darle significado a la vida. Para ello, Seligman
propone seis ejercicios fundamentales: la visita de
la gratitud (dar las gracias a alguien que haya he-
cho algo por uno y al que nunca se le haya dado
las gracias), tres cosas buenas (escribir tres cosas
buenas que nos hayan sucedido cada día y fijar
nuestra atención en ellas), responder de forma
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
activa y entusiasta a los retos y situaciones a las
que nos hemos enfrentado (intentar hacerlo,
al menos, una vez al día), saborear (dedicar un
tiempo al día a saborear pequeños placeres que
nos hayamos permitido), utilizar las propias for-
talezas (para eso se utiliza el cuestionario VIA-IS
y se eligen las fortalezas que se van a aplicar en
un día y así día tras día) y obituario/biografía
(qué es lo que ha hecho en la vida y realmente
le ha satisfecho, hacer un obituario de una o dos
páginas contándolo).
Junto con estas técnicas aparecen otras que
dan lugar a distintos tipos de terapia, como la
terapia centrada en la calidad de vida, la terapia
TABLA 22-1.  Principales procesos y técnicas
utilizados en psicoterapia positiva
Procesos Técnicas
Utilización Análisis de las fortalezas
de los recursos Ejercicios para utilizar
propios las fortalezas (97)
Balance Expresión emocional escrita
de emociones Tres cosas buenas
Producción de emociones positivas
Análisis personal Visita de gratitud
Expresión escrita de emociones
positivas
Respuesta activa
Afrontamiento mediante
aproximación emocional
Proceso Mejoría de las expectativas
de cambio de futuro
Cambio de valores (saboreo)
Biografía/obituario
Técnicas de perdón
del perdón, el mindfulness para enfermos de cán-
cer, la expresión escrita de emociones positivas,
las técnicas basadas en el sentido de la vida y la
espiritualidad, y un amplio etcétera para cuya
descripción y análisis recomendamos el artículo
de Casellas-Grau et al. (96) (tabla 22-1).
CASO CLÍNICO
Varón de 70 años de edad que acude a la consulta
inmediatamente después de conocer el diagnós-
tico de «adenocarcinoma de pulmón» menor de
3 cm localizado en el lóbulo superior del pulmón
izquierdo. A pesar de ello, se trata de un tumor no
operable, ya que el enfermo presenta una EPOC
en estadio avanzado con una bulla gigante en
el hemitórax derecho, que ha provocado disnea
de reposo. A partir de ahora, por comodidad,
llamaremos al enfermo Pepe.
El enfermo, antes de la aparición de la en-
fermedad, estaba jubilado, llevaba una vida
sedentaria, siendo fumador de dos paquetes
diarios, bebedor habitual de 2-3 cervezas diarias
y aparentemente no presentaba ningún síntoma.
A consecuencia de la realización de un viaje de
recreo, el enfermo comenzó a presentar disnea
grave, hasta el punto de necesitar ser trasladado
en silla de ruedas, edemas en tobillos, aumento
de la presión sanguínea (TA: 18/12) y cansancio
excesivo; todo ello se presenta de repente y obliga
al enfermo y a su pareja a suspender el viaje.
198 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
Las exploraciones habituales, analítica, radio-
grafía de tórax y ECG, ponen de manifiesto la
presencia de un tumor en el lóbulo pulmonar
derecho menor de 3 cm, por lo que se realizan
las exploraciones complementarias y se obtiene
el diagnóstico señalado anteriormente: adeno-
carcinoma pulmonar no metastásico en el ló-
bulo pulmonar izquierdo. Durante el proceso
de nuestro tratamiento ha sido sometido a una
implantación de válvulas para reducir el tamaño
de la bulla y ver si se podía operar; a tres sesio-
nes de quimioterapia para evitar el crecimiento
y la diseminación del tumor, y, por último, a
radiocirugía del tumor, ya que se consideró la
opción más ventajosa.
Entrevista clínica
El enfermo tiene una apariencia cuidada, está
bien orientado en tiempo y espacio y comenta
que ha acudido a consulta porque su mujer así
lo desea, ya que él se ha resignado a su suerte.
Manifiesta que no le importa mucho morirse,
ya que ha cumplido de forma adecuada con su
vida. Tiene dos hijos, uno economista y otro
diseñador, ambos trabajando e independizados
con los que se lleva muy bien. Dos nietos, de su
hijo pequeño, y una hermana soltera con la que
apenas tiene relación.
Ha sido profesor titular en la Escuela de En-
fermería, por lo que cree saber muy bien lo que
le espera con su cáncer de pulmón. Su actitud es
derrotista y se queja de apatía, abulia y anhedo-
nia, sin embargo, no hay tristeza, ni dificultades
de concentración, ni un mayor enlentecimiento
en el pensar y a nivel psicomotor que el habi-
tual en el enfermo, por lo que se descarta el
diagnóstico de episodio depresivo mayor, a pesar
de la presencia de las tres aes (apatía, abulia y an-
hedonia) y de la irritabilidad, entre otras razones
porque dicha sintomatología podría estar ligada
a sus problemas pulmonares. Tampoco aparecen
síntomas de ansiedad; al contrario, el enfermo
aparenta estar excesivamente tranquilo, pero
sí aparece el típico cuadro, en este tipo de enfer-
mos, de desamparo/desesperanza («no se puede
hacer nada» y «nadie puede ayudarme»).
Evaluación psicológica
A pesar de la impresión diagnóstica de la en-
trevista clínica, se decide pasarle las escalas de
ansiedad y depresión de Hamilton, la escala
de ansiedad y depresión de Zigmond y Snaith
(HAD) y la escala de afrontamiento mental al
cáncer (MINI MAC).
Obtiene una puntuación de 7 en la escala de
depresión de Hamilton, que es la puntuación que
según las guías de práctica clínica está señalando
una remisión en caso de depresión; una pun-
tuación en la Escala de Ansiedad de Hamilton
de 5 en ansiedad psíquica y de 0 en ansiedad
somática (puntúa exclusivamente en síntomas
respiratorios relacionados principalmente con
su clínica enfisematosa). En el HAD obtiene una
puntuación de 8 para la depresión (caso dudoso)
y de 7 (normal) para la ansiedad.
En el MINI MAC observamos las siguientes
puntuaciones: desamparo/desesperanza, 18
(puntuación por encima de lo normal); preocu-
pación ansiosa, 10 (normal); espíritu de lucha, 5
(por debajo de lo normal); evitación, 8 (normal),
y fatalismo, 15 (por encima de lo normal); así
pues, observamos que las estrategias del sujeto
son el desamparo/desesperanza y el fatalismo; sin
embargo, en contra de lo previsible, no podemos
hablar de una depresión clínica.
Tratamiento
Como se ha señalado en la parte teórica de este
capítulo, tanto la expresión de emociones nega-
tivas como la inducción de emociones positivas
han sido consideradas dos factores que intervie-
nen en la mejoría clínica del enfermo oncológico;
por ello, en este caso hemos decidido utilizar
técnicas centradas en esos dos tipos de paradig-
mas, por dos razones fundamentales: en primer
lugar, porque consideramos conveniente liberar
al enfermo de sus sentimientos de desamparo/
desesperanza y fatalismo; en segundo lugar, y
como suele ocurrir en la mayor parte de los pa-
cientes con cáncer, porque el paciente veía muy
limitadas sus perspectivas de futuro, lo que nos
hizo ver lo conveniente de fomentar emociones
positivas que le permitieran abrir una ventana a
la esperanza.
La primera sesión de terapia, después de la
evaluación, consistió en explicarle al enfermo
qué es lo que íbamos a hacer y cuáles eran los
objetivos específicos de la terapia. En este sentido,
se le explicó que no se consideraba que tuviese
una depresión, a pesar de presentar síntomas
relevantes de la misma, y que dadas sus pun-
tuaciones en desamparo/desesperanza y fatalis-
mo, se iba a intentar mejorar dichos aspectos
y conseguir que tuviese un mayor espíritu de
 Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer 199
lucha y unas mejores perspectivas de futuro. Se
le explicó, también, en esta primera sesión, en
qué consistía el paradigma de escritura expresiva
de Pennebaker.
Se le pidió, por tanto, al sujeto que durante la
semana siguiente escribiese, al menos durante
4 días y por un período de tiempo no inferior a
20 min, todo lo que hubiese sentido y pensado
en el momento en que le dieron el diagnóstico de
adenocarcinoma de pulmón, intentando identi-
ficar sus emociones positivas, en caso de que las
hubiese, así como sus emociones negativas. Se le
pidió que no pusiese ningún tipo de restricción
ni barrera a lo que sintiese o pensase, y que in-
tentase relacionar sus emociones con episodios
previos o con las relaciones que tenía o había
tenido con familiares, amigos, etc. La sesión de
«pensamientos postescritura» se llevó a cabo en
la consulta del terapeuta para enseñar al sujeto a
identificar la negatividad y/o positividad de sus
pensamientos. A continuación se transcribe un
pequeño ejemplo de lo escrito el primer día por
el paciente:
«No sé para qué c… me han mandado ha-
cer esto, es como si quisiera que me recreara
en mi propia muerte. Sé que me voy a morir
y que digan ellos lo que digan mi vida se ve
limitada por este p… cáncer. Nadie puede
hacer nada para salvarme y lo que tienen
que hacer es matarme cuanto antes. ¿Qué
sentí? Por un lado, satisfacción, esto se
acabó, por otro lado, una soledad infinita
¿ya está? Te lo dicen así como si estuvieran
haciendo una receta y ni tan siquiera un «lo
siento» y luego me mandan al psicólogo,
como si yo fuese tonto y creyese que van a
poder a ayudarme. Pues me muero ¿y, qué?
No se pierde nada, ya sabía que me tenía
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
que morir ¿no? ¿Qué quieren que sienta?
Pues que para esto está uno solo y no hay
ninguna solución…»
Al cabo de los 4 días, la escritura del enfermo
era más razonada y ya parecía aceptar, un poco
mejor, su condición de enfermo grave, pero con
alguna posibilidad, tal y como se pone de mani-
fiesto en la siguiente transcripción:
«Bueno, pues parece que esto sirve para
algo, al menos me permite desahogarme
y no quedar encerrado en mí mismo. De
todas formas sigo pensando que voy a morir
y eso es lo primero en lo que pensé cuando
me dijeron el diagnóstico. Luego miré a mi
mujer, permanecía tranquila y solo me dijo,
mira, vamos a intentarlo todo y vamos a sa-
lir adelante. Eso, en vez de tranquilizarme,
me hizo pensar que, como siempre, no se
enteraba de nada, y que me dejara en paz…»
Al cabo de 1 semana, se llevó a cabo la se-
gunda sesión de psicoterapia; en ella se le pidió
a Pepe que rellenara el «cuestionario postes-
critura» en el que se evaluaron la intensidad de
las emociones en cada una de las escrituras, los
pensamientos negativos que encontraba en ellas,
los pensamientos positivos, las relaciones con
la familia, la pareja y los amigos en los escritos,
etc. (Pennebaker, 1993); además, siguiendo las
ideas de Seligman (2003), se le pidió a Pepe que
analizara cada uno de sus escritos, al principio
con ayuda del terapeuta, posteriormente él solo,
según el esquema (transcripción de la primera
sesión con ayuda del terapeuta):
• Adversidad: me han diagnosticado un adeno-
carcinoma de pulmón.
• Creencia: me voy a morir.
• Consecuencias: no puedo hacer nada y nadie
me puede ayudar.
• Refutación: conozco a personas que han
sobrevivido unos años con un cáncer de
pulmón, por lo tanto, aunque moriré proba-
blemente de esto, no tiene por qué ocurrir
inmediatamente, así que tengo que vivir y se-
guir las instrucciones médicas. Por otro lado,
todavía no sé cuáles son mis probabilidades ni
lo que tengo que hacer, por tanto, voy a apla-
zar mi pesimismo y voy a intentar escuchar
adecuadamente lo que me dice el médico.
• Revitalización: me sentí ligeramente mejor
pensando que quizá la medicina actual había
mejorado las expectativas de vida en el caso
del cáncer de pulmón; en cualquier caso, era
una buena sugerencia esperar a ver qué hacían
y qué decían los médicos.
Este planteamiento, típico de la denomina-
da psicoterapia positiva y cercano, como puede
comprobarse fácilmente, a las terapias cognitivo-­
conductuales, se utilizó durante las 4 semanas
siguientes, con cada uno de los escritos de P ­ epe,
analizando de la misma manera tanto los pensa-
mientos negativos como los positivos. Un ejem-
plo de este segundo caso es la transcripción que
sigue:
• Adversidad: el escribir sobre mi enfermedad
me está ayudando a verla con un mayor dis-
tanciamiento.
200 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

• Creencia: el escribir me permite echar fuera TABLA 22-2.  Horario de actividades diarias
los demonios de mi cuerpo.
Hora Actividad Cómo se siente
• Consecuencias: me encuentro mejor a medida Mañana Desayunar mientras Regular
que escribo, esto parece sentarme bien.
leo el periódico
• Refutación: la verdad es que no confiaba nada
en esta técnica, incluso pensé que se reían de Oír un poco de música Bien
mí y que me lo decían por decirme algo; sin Estar en el ordenador Cansado
embargo, el hacerlo me ha servido para refle- viendo correos
xionar sobre la enfermedad y sobre mí mismo e Internet
y ver las cosas desde una perspectiva no tan Jugar en el ordenador Bien
pesimista, aunque sé que mi enfermedad es Comer
grave y mis posibilidades de supervivencia Tarde Dormir la siesta Bien
escasas, pero por mí no va a quedar. Ver la televisión Regular
• Revitalización: me resulta difícil reconocer No saber qué hacer Aburrido
que mi mujer tenía razón, esto tendrá una so-
lución cualquiera, pero de momento lo único Música y ordenador Bien
que se puede hacer es esperar y aguantar todos Salir a dar una vuelta Bien
los tratamientos médicos. y ver a los amigos
Junto con esta profundización y refutación Noche Cenar Regular
de pensamientos, en la tercera sesión nos ente-
Ver la televisión Aburrido
ramos de que Pepe iba a recibir quimioterapia
15 días después, así que nos planteamos ense- Ver a mis hijos y nietos Bien
ñarle técnicas de visualización con imágenes
positivas para que pudiera soportar mejor la
misma. Para ello, le pedimos previamente que tiempo se realizó una sesión (la cuarta) de mero
nos hiciera un horario de actividades diarias (tal seguimiento del estado de Pepe.
y como propugnan las teorías de la activación En la quinta sesión de psicoterapia se decide co-
conductual) para ver qué tipo de actividades le menzar a implementar emociones positivas, para lo
resultaban placenteras y poder, a partir de ellas, que se le pide a Pepe que durante toda esa semana
realizar una visualización. El horario que, según dedique 20 min todos los días no a escribir, sino
el enfermo, realizaba habitualmente se expone a apuntar tres experiencias positivas que hubiera
en la tabla 22-2. tenido a lo largo del día. Pepe decide que se va a
Este horario se repetía habitualmente a lo tomar 1 h antes de acostarse para escribir sobre lo
largo de la semana, por lo que nos encontramos que le ha pasado a lo largo del día y al finalizar es-
con que las únicas actividades que parecían cribirá las tres cosas positivas que le hayan ocurrido.
producirle un cierto placer a Pepe eran la mú- Ejemplos de experiencias positivas del primer
sica, el ordenador, los amigos y los hijos. Dada día son: escuchar la Sexta sinfonía de Beethoven,
la brevedad de tiempo de la que disponíamos hablar con un amigo por teléfono y jugar un rato
antes de la sesión de quimioterapia, decidimos con su nieto.
recomendarle que acudiera a la misma con su Como podemos observar, la música, los
aparato de música y que mientras se ponía la amigos y el nieto son actividades placenteras y
quimio oyera la música que más le relajara y más gratificadoras para Pepe (según la distinción es-
le gustara. Puesto que las sesiones de quimiote- tablecida por Seligman, 2003, entre placer y gra-
rapia duraban unas 6 h, pedimos a sus hijos que tificación), por lo que realizamos un programa de
acompañaron a su padre mientras duraban las actividades, junto con él y su pareja, en el que se
mismas y lo mismo hicimos con sus amigos. En planificaban las relaciones con amigos, los juegos
total fueron tres sesiones de quimioterapia que con el nieto y las horas de oír música. Junto con
Pepe soportó de una forma satisfactoria, si bien ello, se siguió dejando 1 h por la noche para que
los efectos secundarios de la misma después de Pepe continuara con su diario, sus pensamientos
la segunda sesión fueron realmente devastadores y sus cosas diarias positivas.
(náuseas, vómitos, fiebre e incluso una neumo- La sexta sesión se dedicó, principalmente, a
nía que hizo necesario su ingreso). Durante este hablar de otras actividades que podrían fomentar
 Capítulo 22.  Emociones positivas en el tratamiento del enfermo con cáncer 201
emociones positivas más a largo-plazo; es decir,
intentar aumentar las perspectivas de futuro,
ya que, aunque Pepe llevaba una vida aparen-
temente normal, comunicaba, frecuentemente,
que cuando pensaba en su futuro «una sombra
negra se pone a mi lado y me lleva a pensar que
no veré crecer a mis nietos, que no voy a estar
para los acontecimientos más importantes de su
vida, etc.». Así pues, nos planteamos intensificar
el programa de actividades positivas, para ver
si lográbamos liberarle del pesimismo hacia el
futuro.
Seleccionamos una serie de películas (Woody
Allen, clásicos del humor, etc.), todas ellas ca-
paces de evocar emociones positivas, a las que
añadimos algunas relacionadas con el cáncer,
como, por ejemplo, Ahora o nunca, de Jack Ni-
cholson y Morgan Freeman. Procuramos que las
películas las viera en compañía de su mujer, de
alguno de sus hijos o de algún amigo, en algún
caso intentamos que saliera de casa y fuera al
cine, aunque, principalmente, disfrutaba de las
películas en casa.
Dicha promoción de emociones positivas se
mantuvo hasta la octava sesión. En ella se volvió
a realizar una evaluación del HAD y del MINI
MAC, y los resultados pusieron de manifiesto
que la puntuación en el HAD en depresión había
descendido tres puntos, obteniendo una puntua-
ción de 5, y en ansiedad había bajado dos puntos,
obteniendo, también, una puntuación de 5. En
el MINI MAC el desamparo/desesperanza des-
cendió a una puntuación de 10 —normal, según
nuestros datos (98)—; las demás estrategias de
afrontamiento no sufrieron cambios significati-
vos y, sin embargo, aumentó la evitación hasta 12
puntos y se mantuvo la puntuación en fatalismo.
Las dos últimas sesiones se dedicaron a hablar
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
del futuro (sentido de la vida y realización de la
vida) y de la posibilidad de la muerte. En este
caso, se intentó, tal y como se realiza en la terapia
de los Simonton, que Pepe visualizara su propia
muerte y su propio funeral, pero se le proporcio-
naba un contexto distinto, ya que al no ser Pepe
creyente, se introducían en el funeral poesías que
a él le gustaban, recitadas por sus amigos favori-
tos, así como por su nieto, y su música favorita,
tocada por algunos amigos músicos; además, se le
solicitó que nos dijera qué era lo más importante
que quería que se recordara de él.
Al mes de dejar la psicoterapia, Pepe se man-
tenía contento, acudió a realizarse la radiocirugía,
continuó con tratamiento quimioterapéutico,
tanto por vía oral como intravenosa, y llamaba
al terapeuta, de vez en cuando, para comentarle
sus progresos.
Al año de acabar la psicoterapia, nos llamó su
esposa para agradecernos el apoyo prestado y nos
comunicó la muerte de Pepe, tranquilo y sereno
rodeado de sus familiares.
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C A P Í T U
Orientación psicoanalítica
Manuel Hernández Blázquez y Maricarmen González-Maraña
INTRODUCCIÓN
La psicoterapia aplicada a las áreas de la salud
no cuenta con un marco epistemológico único
ni exclusivo. Las distintas concepciones desarro-
lladas para comprender y atender la morbilidad
psicológica asociada con un diagnóstico de cán-
cer reflejan la variedad de marcos y enfoques
teóricos que han aparecido en la psicología a lo
largo de los años (1). Uno de esos marcos teóricos
es el psicoanálisis. Sus concepciones teóricas y las
prácticas que de él derivaron ocupan un lugar
pionero en la historia de la psicooncología, como
señala Holland (2), orientando las primeras con-
sultas y unidades de psiquiatría en los hospitales
generales, y el trabajo con pacientes con enfer-
medad avanzada; y sigue inspirando el trabajo
actual en las unidades de consulta e interconsulta
de psiquiatría y psicología (3,4).
La teoría psicoanalítica consiste en un com-
plejo sistema de investigación, de teoría y de
intervención terapéutica (5) que tiene en cuenta
los procesos psíquicos inconscientes, dando
prioridad a la afectividad y sus movimientos
(6), al tiempo que busca la disminución del su-
frimiento y una mayor tolerancia a la frustración,
potenciando la capacidad de elaboración, sim-
bolización y pensamiento (7,8), y enfatizando
la posibilidad de transformación en el presente a
partir de la relación terapéutica.
En el contexto oncológico, las intervenciones
psicoterapéuticas tienen en cuenta la situación
de cada paciente concreto, circunstancias físicas y
emocionales relacionadas con la enfermedad y los
tratamientos, y circunstancias personales y familia-
res que surgen en esta situación de crisis, amenazan-
te para la vida, y que condicionan las posibilidades
del encuentro y el trabajo con el paciente.
En dicho encuentro, la actitud del psicoanalista
destaca por la escucha atenta a lo ­particular en
cada caso, por la importancia dada a la realidad
psíquica y al valor significante de los síntomas, y a
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 2 3
la palabra como herramienta para comprenderlos
y resolverlos; y, especialmente, por su enfoque hacia
la posición subjetiva y la estructura psíquica de
cada paciente (9), determinantes de sus reacciones
clínicas de malestar emocional o síntomas psicopa-
tológicos y de su actitud hacia la enfermedad y los
tratamientos; dicha estructura psíquica determina
también los posibles modos de elaboración con
que hacer frente a lo traumático de su situación.
Destaca también por su concepción del sín-
toma, como expresión de un conflicto psíquico
del paciente (10), y, por tanto, relacionado con su
historia y contextos previos al de la enfermedad
actual. El analista da relieve al sujeto que padece,
más que a los síntomas o el malestar que ma-
nifiesta, diferenciándose de otras orientaciones
terapéuticas que trabajan con la palabra y el
sentido, con el único objetivo de erradicar los
síntomas (11), sin considerar que estos se harán
más resistentes, pues entrañan un componente
pulsional (12). Esto tiene consecuencias en la
práctica: el analista no detenta un saber universal,
una fórmula común que explique lo que pasa al
paciente con cáncer; de ahí su necesaria actitud
de neutralidad, y en ocasiones su silencio —que
no indiferencia—, ante la demanda del paciente,
evitando añadir significaciones a su relato.
Volviendo al concepto de estructura psíquica,
esta facilita al psicoanalista un modo sencillo
de hacer diagnóstico clínico. Son elementos del
diagnóstico estructural la modalidad de la de-
manda, el estilo transferencial y la implicación
subjetiva. Estos elementos son también claves
para establecer la orientación terapéutica que se
debe seguir cada caso, y particularmente útiles
para el acercamiento a los pacientes con pro-
blemas de salud.
Se entiende por demanda la forma en que un pa-
ciente se dirige al psicoanalista o al ­psicoterapeuta,
suponiéndonos un saber y buscando una ayuda, o,
al contrario, de una forma forzada porque otros le
empujan a consultar.
205
206 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
Se entiende por transferencia el modo de rela-
ción que el paciente establece con el profesional, un
concepto psicoanalítico que, junto con el de con-
tratransferencia, permite entender los fenómenos
que se producen en la relación del paciente con
el médico o el analista, y facilitar el manejo de la
misma por parte del profesional (13,14).
Se entiende por implicación o posición sub-
jetiva la forma en que cada sujeto se sitúa ante
la realidad, en particular ante las situaciones de
crisis y de pérdida, como las que comprometen
gravemente su salud. Presenta, en sus extremos,
dos modalidades, propias de la neurosis y de la
psicosis: la del paciente que se siente implicado,
responsable, en aquello que le ocurre, y la de
aquel que se siente ajeno, inocente, a lo que le
ocurre, como si nada tuviera que ver con él. Los
mecanismos de defensa propios de estas dos es-
tructuras son, respectivamente, la negación (15),
y el rechazo radical o forclusión (16).
Según esos elementos estructurales, el neurótico
viene a consulta pidiendo ayuda, quiere saber sobre
lo que le ocurre, y se siente implicado en lo que le
acontece, mientras que el psicótico, en general, no
suele pedir ayuda, sabe con certeza que lo que le
ocurre le viene de fuera, que le concierne, pero ante
lo que se siente inocente y ajeno. En función de ello
se orienta la intervención psicoterapéutica.
El concepto psicoanalítico de estructura psí-
quica es también un factor clínico clave para en-
tender las diferencias, en cuanto a vulnerabilidad
o fortaleza psíquica, que se observan entre un
paciente con cáncer y otro, y, a nuestro juicio (17),
completa otros modelos teóricos conocidos sobre
las diferencias individuales (18).
El objetivo de este capítulo es describir algu-
nas aportaciones significativas del psicoanálisis
al abordaje psicoterapéutico en oncología. Se
exponen diversas áreas de estudio del psicoa-
nálisis que resultan relevantes para ampliar la
comprensión de las experiencias de los pacientes
y familiares al enfrentarse al cáncer. También
se describen algunos modelos de intervención
de orientación psicoanalítica aplicables en este
contexto, aportando un ejemplo clínico.
ANTECEDENTES
Cáncer, trauma y duelo
Desde el punto de vista clínico, los pacientes
con cáncer presentan frecuentemente ­problemas
emocionales y psicopatológicos (19,20); en al-
gunos casos son desencadenados tras la crisis
del diagnóstico de la enfermedad, en otros son
descompensaciones de una clínica premórbida.
En casi todos ellos, como señalaba Freud (21,22)
al hablar del paciente con enfermedad orgánica,
se observan procesos de «deslibidinización»:
ensimismamiento o retracción del interés ha-
cia sí mismo, o hacia el cuerpo, y desinterés hacia
el mundo exterior, a semejanza del proceso del
duelo. De hecho, el concepto de duelo podría
servir para entender gran parte de la clínica de
estas personas, que se enfrentan de manera con-
tinuada en el tiempo a crisis continuas, pérdidas
traumáticas de diversos tipos que generan dolor
y angustia; y favorecer el trabajo del duelo sería
una intervención asistencial válida para ayudar-
les a integrar esa realidad, aceptar finalmente la
pérdida, y poder seguir la vida con esperanza,
pero no es válido para todos los pacientes: hay
cierta confusión entre los clínicos, que tienden
a considerar el proceso de duelo como la única
salida ante las situaciones de pérdida; es cierto
que es el proceso más frecuente, pero no siempre
es posible, no todos los pacientes que pasan por
una situación semejante pueden hacer ese trabajo
de duelo como salida clínica ante la pérdida, y
ello, como se ha señalado, por razones de la es-
tructura psíquica de base de cada persona (22).
Sigmund Freud (22) conceptualizó el duelo
como un trabajo psíquico que se activa ante la pér-
dida de una persona amada o de una abstracción
equivalente. Esto resulta sumamente relevante al
considerar que, ante la enfermedad oncológica,
los pacientes y sus familiares se enfrentarán a
una serie de pérdidas reales (p. ej., el nivel de
funcionalidad) y abstractas (p. ej., la libertad
para hacer planes) a lo largo de todo el proceso
de enfermedad; la representación simbólica de
dichas pérdidas tendrá una importante influen-
cia sobre el nivel de sufrimiento y el proceso de
adaptación. Desde esta concepción, el trabajo
del duelo implica el movimiento de retirar poco
a poco la energía que se tenía depositada en lo
perdido (o en la persona perdida) y recolocarla
en algo (o alguien) distinto.
John Bowlby (23) describió el duelo como
el proceso psicológico que se pone en marcha tras
una pérdida y se caracteriza por un afecto con-
gruente y cierto grado de identificación con aquello
que se perdió. Este autor, en colaboración con
otros investigadores, fue uno de los pioneros en
 Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica 207
e­ specificar las características del duelo normal
y el patológico, y en establecer las diferencias
entre el duelo de niños y adultos. En cuanto a la
elaboración del duelo, Bowlby enfatizó la impor-
tancia en la transformación del sí mismo (self)
y en el desarrollo de un apego interno, es decir,
en conservar lo perdido en la mente a pesar de la
pérdida como consecuencia de este proceso, que
describió en cuatro fases:
1. Fase de embotamiento de la sensibilidad.
2. Fase de anhelo y búsqueda de lo perdido.
3. Fase de desorganización y desesperanza.
4. Fase de reorganización.
Múltiples autores de diversas escuelas de la
psicología han retomado sus postulados para
realizar investigaciones en la comprensión de
este tema.
Por su parte, Erich Lindemann (24) fue uno
de los pioneros en investigar y describir el dolor
anticipatorio (anticipatory grief) —también lla-
mado dolor anticipado—, integrando la teoría
psicoanalítica del duelo, describiéndolo como un
síndrome que se presenta cuando la separación
no es atribuible a la muerte, sino a la amenaza de
muerte. Para Lindemann, el dolor anticipatorio
puede constituirse como una especie de salva-
guarda ante el impacto que provocaría la noticia
repentina de la muerte, y se caracteriza porque
el paciente:
• Pasa por todas las fases del duelo.
• Tiene una elevada preocupación por la per-
sona que va a morir.
• Revisa las posibles formas que pueda tomar
la muerte.
• Se preocupa por la adaptación posterior a la
potencial muerte.
• Se anticipa a las modalidades de reajuste que
pueda necesitar.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Hugo Bleichmar (6,25), desde una perspectiva
psicoanalítica contemporánea, entiende el duelo
como un complejo proceso de construcción de
significado y de transformación del sí mismo, en
el cual se destaca la comprensión de la función
que lo perdido cumplía en el psiquismo del do-
liente respecto a cada uno de los sistemas moti-
vacionales (26) que conforman la vida psíquica:
• Sistema de heteroautoconservación: capa-
cidad de mantener la integridad corporal y
mental, cuidado y protección, tanto de uno
mismo como del otro.
• Sistema de regulación psicobiológica: capa-
cidad de regular las funciones psicológicas
y biológicas: ansiedad, apetito, sueño, etc., y
anhelo de otro que provea de un sentimiento
de vitalidad y al mismo tiempo enseñe a reac-
cionar de un modo controlado en momentos
de tensión psíquica.
• Sistema narcisista: se refiere al grado de satis-
facción, consciente e inconsciente, que tiene
el sujeto consigo mismo y los efectos que esto
tiene en el funcionamiento del psiquismo.
• Sistema sensual-sexual: involucra la importancia
de la sexualidad como psicosexualidad (repre-
sentación mental que cada persona tiene de su
sexualidad) y con su dimensión intersubjetiva.
• Sistema de apego: tiene que ver con sentirse
acompañado y con la necesidad de intimidad.
Desde esta postura teórica, la elaboración
del duelo consiste en recuperar lo perdido en
relación con estas funciones a nivel interno, a
partir de evocaciones, recuerdos y funciones que
permanecen en la mente.
Otro psicoanalista contemporáneo que ha
estudiado el duelo ampliamente es Jorge Tizón
(27,28), quien integra los aspectos psicológicos,
psicosociales, sociales y etológico-antropológi-
cos, así como los biológicos para su comprensión
y abordaje. Tizón (28) distingue el duelo patoló-
gico del duelo complicado, afirmando que mien-
tras que el primero es aquel que hace aparecer
un cuadro psicopatológico, el segundo implica
dificultades cualitativas, cuantitativas o tempo-
rales para la elaboración, pero no necesariamente
deriva en un desarrollo patológico.
Para el psicoanálisis, la evolución de los proce-
sos de duelo depende tanto de factores situacio-
nales (proceso de morir y circunstancias reales de
la muerte) como de factores individuales (como
el desarrollo emocional y la personalidad); de ahí
que el desarrollo emocional inmaduro constituya
un factor de riesgo significativo para presentar
alteraciones en el proceso de duelo.
Dinámica familiar inconsciente
y enfermedad oncológica
Diversos psicoanalistas destacan la influencia que
tienen las relaciones con las personas significa-
tivas en la experiencia emocional de la vida, in-
cluyendo las pérdidas, la enfermedad y la muerte.
Bollas (29) destaca la importancia de entender
a la familia desde la representación psíquica que
cada paciente tiene de su familia, lo cual puede
coincidir o no con las personas que tienen lazos
de consanguinidad. Esto resulta relevante para
208 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
comprender más ampliamente las preocupa-
ciones y percepción de recursos del paciente en
términos de apoyo sociofamiliar.
Berenstein (30) realiza importantes aporta-
ciones a la comprensión de la familia, al plan-
tearla como un campo intersubjetivo, en el cual
se dan vínculos inconscientes entre los yoes de
los miembros que la conforman (estructura
familiar inconsciente), y desde ahí plantea una
modalidad de intervención vincular, en la cual
es posible que los miembros de la familia se es-
cuchen unos a otros y se esclarezcan los pactos
de silencio, las fantasías y las diferencias o simi-
litudes en la manera de comprender lo que les
sucede. Este planteamiento amplía la perspectiva
del funcionamiento y organización familiar ante
la enfermedad, por ejemplo, para la asignación
de roles, los juegos de poder y liderazgo, las ga-
nancias secundarias del cuidar o ser cuidado, los
patrones de dependencia o independencia, y las
modalidades de afrontamiento ante las pérdidas
y la situación de crisis.
Faimberg (31) enfatiza el papel de la trans-
misión inconsciente entre generaciones a partir
de las identificaciones; señala la importancia que
pueden tener los secretos, las mentiras y los duelos
patológicos para que se presenten identificacio-
nes patológicas generacionales (a las que llama
identificaciones inconscientes alienantes) que
eliminan la posibilidad de una identidad y vida
propia. Este planteamiento facilita la comprensión
de las familias con funcionamiento disfuncional y
ofrece elementos para entender aquellas dinámicas
en las que se pone en juego la historia de enferme-
dad oncológica, otras enfermedades crónicas o
duelos de generaciones anteriores y que influyen
en el afrontamiento de la enfermedad actual.
Aportaciones del psicoanálisis
a la comprensión de la espiritualidad
Entre los principales objetivos en el trabajo de la
espiritualidad con los pacientes y familiares que
padecen cáncer se encuentra la preservación de
la esperanza. Tizón (28) entiende la esperanza en
función de lo que el paciente puede lograr en el
futuro inmediato y en cuanto a la valoración de
aspectos como la trascendencia en el futuro lejano.
La diferencia de la seudoesperanza, que es una es-
peranza negadora, disociadora o incluso maníaca.
Otro aspecto relevante en relación con la es-
piritualidad es la continuidad existencial. Desde
el psicoanálisis, Winnicott (32) describe que la
c­ ontinuidad existencial tiene que ver con un estado
de tranquilidad no perturbada, que no se ve afecta-
da por el factor temporal debido a que constituye
una experiencia de «estar siendo», en la cual no
hay un antes ni un después, sino solo un durante.
Escarra et al. (33) realizaron una investiga-
ción para estudiar si la religión o la espiritua-
lidad influían en el proceso de la elaboración
del duelo y si dicha influencia era favorable o
desfavorable. Encontraron que en la elaboración
del duelo se hallan presentes experiencias inte-
riores referidas a creencias religiosas o a otras
formas de experiencias espirituales, ya sea en
relación con realidades no materiales o la vida
que perdura después de la muerte. Afirman que
dichas experiencias sí ejercen una influencia en
la elaboración del duelo: mientras que en algunas
personas lo hacen de manera negativa (duelos
complicados o duelos patológicos), en otras in-
fluyen de manera positiva (duelos normales o
saludables). Las influencias negativas se rela-
cionan con experiencias psicológicas religiosas
infantiles, culpabilizadoras y persecutorias. Las
influencias positivas se relacionan con experien-
cias psicológicas religiosas maduras, con la con-
fianza básica o con la experiencia de fe. Refieren
que ambas actitudes, positivas y negativas, están
condicionadas por el entorno. Encontraron tam-
bién que, además de la ayuda que una persona
puede sentir con las creencias, la religiosidad o
la espiritualidad, resulta necesario contar con la
ayuda humana, siempre y cuando sea com-
prensiva, empática y acogedora. Asimismo, el
deseo de recuperar fuerzas y de restablecerse es
lo que permite superar la crisis y afrontar la vida
durante este proceso, en el cual se produce un
crecimiento evolutivo de la persona a través de
la ambivalencia. Es decir, la muerte será siempre
una experiencia dura, pero puede ayudar a ma-
durar y a llegar a ser más humanos.
Es cierto que las creencias —religiosas o no—
están presentes en un grupo importante de los
pacientes que acuden a las consultas de psicoon-
cología; tales creencias aparecen, para algunos
de ellos, como fuente de serenidad, y para otros,
acompañadas de dudas e incertidumbre. En cual-
quier caso, forman parte del relato que la persona
construye y da no solo a la enfermedad, sino a su
vida, a su mundo, y corresponde al psicoterapeuta
saber ­escucharlas, sin interferir ni alimentarlas. El
mundo de las creencias forma parte de ese cam-
po que el racionalismo cartesiano, la ciencia, ha
 Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica 209
apartado de su foco de interés, como ha hecho, en
general, con todo lo que sea subjetivo, no cuanti-
ficable; pero no por ello las creencias han desapa-
recido como temas del espíritu. Las reflexiones de
Jacques Lacan, en su conferencia «Psicoanálisis y
medicina», siguen siendo actuales (34). Allí donde
la ciencia de la salud aparta la palabra del sujeto/
paciente, cada vez menos necesaria para hacer un
diagnóstico o utilizar una técnica, allí mismo en-
cuentra su límite para comprender y responder a las
cuestiones humanas por excelencia, las preguntas
sobre la existencia y la muerte, cuyas respuestas el
hombre actual busca por otras vías (35,36). Esas
cuestiones aparecen también en el encuentro del
paciente con el profesional sanitario, forman parte
importante de ese encuentro, a condición de que
en ese momento, como dice el filósofo Daniel Ca-
llahan (37), el profesional sepa estar ahí, no como
científico que posee las respuestas, sino como un
compañero que esté dispuesto a escucharlas.
Aportaciones del psicoanálisis
a la comprensión de las respuestas
emocionales y el desgaste del equipo
médico
Otra de las aportaciones del psicoanálisis a la
psicooncología consiste en destacar que los pro-
fesionales que trabajan con pacientes enfermos
necesariamente se verán afectados a nivel personal.
La perspectiva psicoanalítica fue la pionera en
estudiar y describir las respuestas emocionales de
los terapeutas hacia sus pacientes, bajo el concep-
to de contratransferencia (38,39). Este concepto
puede extenderse para comprender las emocio-
nes que experimentan los miembros del equipo
­médico en oncología, ya que resulta inevitable que
el deterioro de los pacientes y el contacto con la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
muerte produzcan un impacto emocional que es-
tará influenciado no solo por las características
de cada paciente, sino también por las caracterís-
ticas individuales del profesional, como la historia
personal y de pérdidas y la personalidad.
Desde los primeros estudios en relación con
este tema, la perspectiva psicoanalítica propuso
que un manejo adecuado de dichas emociones
se verá facilitado por una formación teórico-
clínica que incluya una supervisión clínica y un
espacio psicoanalítico personal, de tal forma que
la contratransferencia pueda constituirse como
un valioso recurso en la intervención, en lugar de
convertirse en un obstáculo que rigidice y limite
el trabajo ante la ansiedad, la culpa, la autoexi-
gencia o los síntomas depresivos y psicosomáti-
cos que puedan presentar los profesionales.
PROCESOS Y TÉCNICAS
La intervención psicoterapéutica de orientación
psicoanalítica toma en cuenta la condición física,
mental y emocional de los pacientes, sin perder
de vista que frente a la enfermedad oncológica se
vivirán inevitablemente ansiedades y duelos que
conllevarán cierto nivel de sufrimiento que no
es posible evitar, pero sí acompañar y aminorar.
Tales condiciones hacen necesaria una adecuada
flexibilidad del encuadre psicoterapéutico, en
términos de la duración y frecuencia de las se-
siones, y del espacio de atención (hospitalización,
consulta externa o atención domiciliaria).
El cuadro 23-1 recoge algunos modelos de
psicoterapia de orientación psicoanalítica que
pueden aplicarse en oncología y que se han pre-
sentado en la literatura especializada sobre el
tema, entendiendo que no agotan la diversidad
de las orientaciones y prácticas psicoanalíticas
que se estén realizando en la actualidad con los
pacientes con cáncer, en el ámbito institucional
o privado.
CASO CLÍNICO:
EL LUTO DEL NOVELISTA
Para ejemplificar algunos de los conceptos ex-
puestos hasta aquí, se ha elegido un caso de la
práctica hospitalaria; se trata de un tratamiento
breve, apenas 3 meses, del que se han omitido o
desfigurado los datos de identificación y man-
tenido aquellos imprescindibles para la com-
prensión de caso.
Antonio es un hombre de 65 años, diagnos-
ticado de un cáncer hematológico, por el cual
había sido tratado durante 2 años, antes de acudir
a mi consulta, circunstancia que coincide con
uno de sus controles médicos semestrales, que
se acompañan de un aumento de la angustia y el
miedo a la muerte. También me informa de que
ha consultado a diversos médicos por pesadillas.
En la entrevista inicial resaltan el tipo de
demanda y la modalidad transferencial que
establece. Viene a la consulta derivado por el
hematólogo, pero con la idea propia de que ha-
blando puede —según sus palabras— «colocar
la ­enfermedad en otra perspectiva». Habla de
210 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
CUADRO 23-1.  Modelos de psicoterapia de orientación psicoanalítica que pueden aplicarse en oncología
Intervención en crisis de orientación
psicoanalítica
Entre los fundamentos de la intervención
en crisis en psicoanálisis se encuentran
el fortalecimiento del yo y la reestructuración
de los mecanismos de defensa que faciliten
la adaptación. Uno los modelos más
difundidos en situaciones de crisis y duelo
es el de Lindemann (24), cuyo esquema básico
de intervención consiste en:
• Anticipar las posibles respuestas emocionales
ante la posible pérdida.
• Anticipar los patrones de conducta favorables
para la adaptación ante la posible pérdida.
• Movilizar de manera anticipada los recursos
ante la posible pérdida.
Este modelo tiene beneficios significativos,
ya que permite ayudar a que los pacientes inicien
el proceso de duelo ante pérdidas esperadas como
consecuencia de la enfermedad o los tratamientos,
tales como la caída del cabello, la pérdida o
modificación de una parte del cuerpo o la posible
muerte de un familiar, para prevenir situaciones
de crisis.
Psicoterapia de apoyo de orientación
psicoanalítica
Kernberg (56) señala que la psicoterapia de apoyo
utiliza como técnicas principales:
• El apoyo cognitivo y emocional, es decir,
afirmaciones del terapeuta que tienden a reforzar
los compromisos adaptativos a partir de la
información cognitiva (como la persuasión
y el consejo) y por medio del apoyo emocional
(incluyendo la sugestión, el reaseguramiento, el
dar aliento y la alabanza).
• La intervención directa del ambiente, por
medio del terapeuta, de los familiares o de
otros servicios del personal de salud mental
comprometido en funciones auxiliares
terapéuticas.
• La clarificación y la confrontación.
• El reconocimiento de la contratransferencia
para agudizar el enfoque del terapeuta.
• La utilización de la transferencia solo con
propósitos reeducativos cuando esta se
constituye como un obstáculo significativo
para el proceso terapéutico.
Psicoterapia psicoanalítica breve y focal
Coren (57) describe que la psicoterapia breve
es un tratamiento que se caracteriza por
tener intervenciones focales (centradas en
una problemática) a corto plazo, conscientes
del tiempo, por dar importancia al proceso
psicoterapéutico del aquí y ahora, por ofrecer
una relación activa con el terapeuta y por tomar
en cuenta el uso y el entendimiento de la relación
terapéutica.
Según Fiorini (58), en la práctica
psicoterapéutica el foco tiene un eje central
que «generalmente está dado por el motivo de
consulta (síntomas más perturbadores, situación
de crisis, amenazas de descompensación que
alarman al paciente o al grupo familiar, fracasos
adaptativos). Íntimamente ligado al motivo
de consulta, subyacente al mismo, se encuentra el
conflicto nuclear exacerbado» (p. 87), que, a su vez,
se inserta en una específica situación grupal. Esta
modalidad de trabajo focal en psicoterapia sigue
esta secuencia:
1. El paciente inicia la sesión aportando
un material disperso, hecho de episodios
recientes, recuerdos, observaciones sobre los
otros y vivencias personales en esos episodios.
2. Transcurrido un tiempo de despliegue inicial,
el terapeuta interviene para preguntar en
una dirección específica, o bien reformula el
relato, subrayando de modo selectivo ciertos
elementos del relato significativos desde la
situación-foco.
3. El paciente recibe esta reformulación
y comienza a operar con ella: hace asociaciones
que están guiadas por la nueva dirección
de la tarea y amplía elementos destacados
por el terapeuta.
4. El terapeuta hará nuevas intervenciones
que tomen elementos parciales componentes
de la situación, para ahondar en ellos en un
doble movimiento analítico-sintético.
Psicoterapia breve, intensiva y de urgencia
Bellak (59) propone un modelo basado en la teoría
psicoanalítica llamado psicoterapia breve, intensiva
y de urgencia (PBIU), el cual consiste básicamente
en cinco o seis sesiones de 50 min (por lo general,
durante 1 semana) y una sesión de seguimiento
1 mes después; considera la importancia
de una anamnesis completa y una
valoración psicodinámica y estructural,
la consideración de aspectos médicos y sociales,
así como la posibilidad de realizar sesiones
conjuntas o familiares.
La aplicación de este modelo al caso
específico de la enfermedad o la cirugía destaca
la importancia de conocer la naturaleza
 Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica 211
CUADRO 23-1.  Modelos de psicoterapia de orientación psicoanalítica que pueden aplicarse
­en  oncología (cont.)
del problema en términos de la historia personal
e identificar el significado específico de la
enfermedad o la cirugía para cada paciente.
El esquema de trabajo incluye principalmente:
• Explorar el concepto del paciente acerca de la
enfermedad o la cirugía inminente.
• Explorar el significado personal y el papel
de la enfermedad (ganancias secundarias,
etc.).
• Educar al paciente.
• Establecer contacto con el médico o cirujano
tratante.
• Explorar el significado de la anestesia:
identificar temores específicos.
• Valorar conceptos y temores específicos
acerca de la muerte.
Psicoterapia de sensibilización a lo
psicológico (psicoterapia flash) y entrevistas
de sensibilización a lo psicológico
(entrevistas abiertas al flash)
Tizón (27,28) propone un «modelo de psicoterapia
de sensibilización a lo psicológico» denominado
psicoterapia flash, y también un modelo de
entrevistas de seguimiento de sensibilización a lo
psicológico abiertas (entrevistas de seguimiento
abiertas al flash).
El modelo de psicoterapia de atención
a lo psicológico (psicoterapia flash) se basa
principalmente en las teorías de Michael Balint
de psicoterapia focal; el proceso de intervención
se caracteriza por lo siguiente:
su temor a la muerte, y también de su amor
por el cine, donde ha trabajado con algunas de
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
sus obras literarias, tarea paralizada desde hace
2 años, porque —dice— «eso requiere hacer
proyectos para el futuro, y ahora no soy capaz».
Dos años antes de su enfermedad murió su
madre, persona muy querida, y con quien él ha-
blaba mucho; y varios años atrás había muerto
su padre, hombre muy angustiado y atormentado
por recuerdos terribles sobre el ajusticiamiento
de oficiales militares, juzgados tras la Gran Gue-
rra por crímenes cometidos en su país de origen.
El padre relataba a menudo al hijo esas escenas,
aunque, según este, «lo hacía como una manera
de liberar su propia angustia».
• Es breve (oscila entre las 5 y las 15 sesiones).
• Los objetivos principales consisten en la
movilización psicológica, la reorganización
de las defensas del individuo y/o cierto
grado de elaboración (capacidad de
introspección de la experiencia), tomando
en cuenta que los procesos de duelo no son
secuenciales, sino que la elaboración implica
necesariamente movimientos progresivos y
regresivos en las fases del duelo.
• Se basa en el uso de la actitud empática,
señalamientos, confrontaciones e
interpretaciones y en la orientación del paciente
desde un marco psicodinámico.
• Incluye el reconocimiento de las emociones
del profesional (contratransferencia)
como herramienta fundamental para el
trabajo.
• Está contraindicado en presencia de psicosis
y trastornos severos de la personalidad;
por su estructura psíquica no soporta
técnicas como la confrontación o la remoción
de las defensas. Requiere un trabajo conjunto
con el psiquiatra.
Las entrevistas abiertas al flash
consisten en técnicas de counselling para
orientar al paciente, con base psicoanalítica, a
partir de los principios de la psicoterapia flash
expuestos anteriormente, pero con adaptaciones
que hacen su aplicación más flexible. Se utiliza
cuando el contexto de intervención no permite
un encuadre fijo de trabajo.
Antonio ha sufrido pesadillas desde la adoles-
cencia, y ahora vuelven junto con fantasías de
violencia, de ajusticiamientos, en las que él —di-
ce, como justificándose— nunca es violento, sino
que se imagina dentro del grupo de las víctimas.
Pesadillas y fantasías que asocia espontánea-
mente con su padre, de quien dice: «nunca pasó
una noche sin tener miedos, relacionados con
aquellos juicios sumarísimos. No podía hablar
de ello con naturalidad, sin angustiarse… y me
angustiaba también a mí».
«Tengo pánico a hablar de ello —dice, de-
teniendo bruscamente su relato—, es como
abrir un armario en el que hay una bestia
que te va a comer.»
212 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
Expresa su duda de si estas consultas podrán
ayudarle. Nunca antes había hablado de esto, ni
siquiera con un psicoterapeuta que tuvo ante-
riormente:
«Temo —me explica, como interrogán-
dome— que si se lo cuento a alguien, esa
persona también sufra pesadillas.»
Tras un breve silencio, le señalo que precisa-
mente eso le traído a consulta, pero que puede
hablar de ello si quiere.
Esta primera entrevista refleja un modo
habitual de la demanda del paciente hacia el
psicooncólogo: la de alguien que viene decidido
a consultar, pidiendo ayuda, y una clara trans-
ferencia positiva, tomando aquí el concepto en
el sentido de atribución o suposición de un saber
sobre lo que le ocurre (40), supone en el psico-
terapeuta un saber sobre lo que le pasa, y espera
que se le ayude a colocarse en otra perspectiva
ante la enfermedad. Refleja también, entre otros
temas habituales en el paciente con cáncer, su
experiencia de pérdidas: la de su propia salud,
que remite a su angustia de muerte; la del padre,
cuya historia parece ligada a sus pesadillas y fan-
tasías agresivas; y la de la madre, cuyo cariño, y el
dolor de su falta, son la fuente del luto. También
puede observarse cómo el discurso se organiza
a partir de ciertos temas de importancia para
él, desviando el de la enfermedad a un segundo
plano, un fenómeno que se observa en muchos
pacientes.
Un día Antonio acude a sesión diciendo que
habló con un amigo sobre un vídeo de maltrato
a animales que vio en Internet, y que este le dijo:
«No me cuentes nada; prefiero no saber nada de
eso, para no pensar». Dice que esa respuesta le
alivia, al ver que no es el único al que este tipo
de cosas se le quedan luego dando vueltas en la
mente… Ante lo cual, yo le señalo: «¡Pero usted
estuvo viendo ese vídeo!».
«Sí, y lo he pasado mal —responde—, pero
luego, pensando que iba a venir donde us-
ted, las imágenes y el miedo iban perdiendo
fuerza.»
Le interpreto: «¡Usted no fue un espectador
pasivo, pulsó el dedo en el vídeo para verlo!».
Tras un momento de gran sorpresa, recuerda
de pronto que, en algún momento de su vida,
sin ser un hombre violento, había sido agresivo,
verbalmente, con sus parejas.
El efecto de sorpresa duraba todavía en la si-
guiente sesión, que comienza diciendo: «Lo del
otro día fue como una explosión, era como si no
fuera yo mismo: ver que yo también soy agresivo».
Luego añade, «en mis fantasías hay una sentencia
de muerte, todo el mundo sabe lo que va a pasar,
pero nadie lo evita». Después reflexiona sobre
la agresividad verbal con las mujeres: «Es como
si hubiera habido una represión de esa parte de
mi vida, y ahora salió con fuerza». Se justifica
diciendo que aquello coincidía con momentos
malos de su vida laboral, en los que se sentía des-
truido, fracasado. Fue entonces cuando inició la
anterior psicoterapia, con un sueño particular, en
el que él ejecutaba a su padre, indefenso.
Como entonces interrogara a su psicotera-
peuta, ahora me pregunta sobre su sueño, como
si yo tuviera la clave para interpretarlo. Guardo
un largo silencio, y finalmente le digo: «¡Anto-
nio, el sueño es suyo, es usted el que sueña estas
cosas!». Intervención que le dejó de nuevo muy
sorprendido, y que sirvió para terminar la sesión.
En la sesión posterior acude diciendo: «Es-
toy mucho más tranquilo, con menos angustia,
no he vuelto a tener aquellas pesadillas». Habla
también de que vive en un estado de «soledad
emocional», es decir, que no ha vuelto a tener
una pareja estable desde hace 4 años, fecha de la
pérdida de la madre.
Estas sesiones previas permiten entender la
disminución de la angustia y de las pesadillas, y
el levantamiento de la represión de sus recuerdos
agresivos, como el efecto terapéutico derivado
de asumir que él mismo es agente activo de su
sufrimiento, dueño de sus pesadillas y sus sueños;
la intervención del analista ha favorecido que se
implique subjetivamente en aquello de lo que
se quejaba, un factor de gran importancia diag-
nóstica y terapéutica; es algo así como hacerse
responsable de los propios síntomas y de lo que
estos «dicen» sobre él mismo; algo propio de la
estructura neurótica.
Dicho de otro modo, el discurso del paciente
se desplaza desde la queja inicial por el síntoma
y el malestar, hacia las razones subjetivas que lo
generan y sostienen, elementos del pasado en
los que él se descubre implicado. Él sabe de estas
otras razones de su padecimiento, pero es un sa-
ber que angustia, y ante ello se defendía tejiendo
una realidad, a modo de un velo, en la que el otro
era la causa de la misma, el padre, por ejemplo.
Con esa nueva mirada hacia sí mismo, se
inicia otro tipo de sesiones, más reflexivas; se re-
duce la angustia, y el foco del discurso se desplaza
 Capítulo 23.  Orientación psicoanalítica 213
hacia otros recuerdos de su vida, en especial los
relacionados con su madre y la ambivalencia de
sentimientos hacia su padre.
Un dato que hay que destacar del final de este
tratamiento con Antonio es la salida de la inhibi-
ción y del duelo. En una de las últimas sesiones
había recordado unas palabras que solía decirle la
madre, «Ahora estamos solos…», y que le repitió
antes de su muerte, «Ahora tienes que seguir tú
solo». Es la realidad que le toca asumir. Poco des-
pués, Antonio me plantea si podría ir dejando
estas consultas, es decir, despedirnos. A mi pre-
gunta, contesta que cree que está haciendo el
luto por su madre: ha retomado la escritura de
su novela.
Le pregunto si esa novela es su luto. Y respon-
de —sonriendo— que así era; que, tras morir la
madre, había empezado a escribir un relato en
el que el protagonista partía de la casa familiar
para hacer su vida, dejando allá a sus padres «muy
enfermos». Hacia la parte media del texto el prota-
gonista —él mismo— dudaba si seguir adelante
o retomar el tema de la enfermedad grave de los
padres, volviendo a visitarles, por ejemplo. No
sabía qué hacer, y la novela quedó detenida.
«¿Qué le ha decidido a retomarla? —le
pregunto, y responde:
Pienso ahora que esa novela habla de mí,
que el protagonista inicia su viaje sabiendo,
en el fondo, que sus padres ya han muerto;
es decir, volver sería mantenerles como
enfermos, por no atreverse a plantear su
muerte. ¡Pero han muerto. No tiene sentido
volver! Tiene que aceptar que es así, y seguir
adelante solo.
¡Seguir usted solo —le recuerdo—, como
le decía su madre!»
Antonio responde: «Por eso digo que ese viaje,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
el protagonista lo inicia sabiendo que ya está solo,
y que esa detención era que no quería hacer el
luto».
Me despido de él. No le doy más sesiones. Nos
separamos, dejándole abierta la posibilidad de
retomar en otro momento las consultas, si lo
necesitara.
La intervención del analista, los señalamien-
tos, la interpretación, incluso el manejo calculado
del silencio, llevan al paciente a tomar conciencia
de las condiciones de aparición de sus síntomas;
apuntan a la causa. La eficacia de esa intervención
radica en que conlleva cambios duraderos en la
posición subjetiva, en un tiempo breve, además
de producir alivio en su padecimiento. Es cierto
que no todos los pacientes muestran la capacidad
para analizar que tiene este hombre, pero la po-
sición e intervención de analista juega un papel
determinante.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Como señala Adriana Rubistein (41), siempre
ha existido una preocupación constante por los
efectos del psicoanálisis, pues su función terapéu-
tica es intrínseca a su praxis y definición (42). En
la última década siguen trabajos y debates sobre
lo que se considera terapéutico en psicoanálisis,
incluso con encuadres flexibles, en cortos es-
pacios de tiempo (43,44), y, en particular, en las
instituciones públicas de salud (45).
Se señalan dos modalidades fundamentales de
investigación: una que toma como base el tradi-
cional estudio de casos; y otra, como la que pro-
pone Fonagy (46), que considera que el estudio
de casos es insuficiente para probar su eficacia y
precisa ser complementado por otros medios ob-
jetivos (41). Bajo esta última modalidad, Fonagy
et al. (47) realizaron una revisión de la literatura
para identificar la evidencia de eficacia de la psi-
coterapia psicoanalítica de corto plazo. Afirman
que, si bien la psicoterapia psicoanalítica tiene
mejores resultados que otros enfoques terapéu-
ticos en el tratamiento de algunos trastornos de
la personalidad (p. ej., el trastorno borderline
de personalidad), en el abordaje de otros cua-
dros clínicos sus resultados son comparables a los
obtenidos por otros métodos terapéuticos. Seña-
lan que la evidencia de eficacia de los enfoques
psicoanalíticos varía según los grupos clínicos y es
difícil encontrar la duplicación de los resultados
en distintos grupos de investigación.
Hay pocas investigaciones sistemáticas reali-
zadas con estudios de casos, construidos según la
lógica psicoanalítica, para ubicar efectos terapéu-
ticos en tiempos variables. Pueden verse algunos
en la serie de investigaciones dirigidas por Gabriel
Lombardi (48-50) en la Universidad de Buenos
Aires. El estudio de Rubistein (51) da cuenta de los
efectos del psicoanálisis con pacientes atendidos
en instituciones y con diversas demandas. No uti-
liza una muestra representativa, su intención no
es mostrar en cuántos casos se producen efectos
terapéuticos, sino cuáles son sus características
y condiciones de mejoría. El resultado principal y
constante, y que constituye lo esencial del resorte
214 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
terapéutico del psicoanálisis, es la modificación
de la posición inicial del sujeto, que puede dar
una respuesta diferente ante la situación real
traumática, y emplear sus recursos subjetivos con
menos sufrimiento. En términos freudianos, la
vivencia traumática de pérdida, real o anticipada,
juega un papel importante en nuestro proceso de
maduración psíquica, desde niños, inicialmente
impotentes para luchar ante el «aumento de la
tensión de necesidad» que supone cualquier se-
paración o pérdida (52). El reposicionamiento
del sujeto respecto al modo con que inicialmente
se enfrentaba a la enfermedad es un índice de
maduración psíquica.
Norman Straker (53) realizó un estudio de ca-
sos para valorar los efectos de la psicoterapia sobre
los resultados médicos, la recurrencia y tiempo de
supervivencia, y para destacar algunos fundamen-
tos del trabajo psicoterapéutico con pacientes con
cáncer. En su enfoque sobre el terapeuta, encontró
que el temor a alterar el funcionamiento defensivo
de los pacientes puede derivar con frecuencia en
pasividad terapéutica; identificó problemáticas
en la contratransferencia (como desesperanza o
depresión), especialmente cuando el terapeuta se
enfrenta a pacientes muy enfermos o terminales,
como actitudes de alejamiento de los pacientes en
etapas tempranas de la intervención. A partir de
esta investigación, destacó que la supervisión de ca-
sos debe hacer hincapié en el valor de la relación
transferencial, ya que la intervención con pacien-
tes que padecen cáncer constituye un reto a nivel
emocional para los profesionales.
Asimismo, Leichsenring et al. (54) llevaron
a cabo un metaanálisis de los estudios más re-
cientes para probar la eficacia de la psicoterapia
psicodinámica a corto plazo (STPP, por sus siglas
en inglés) en trastornos psiquiátricos específicos,
y concluyen que, aunque la psicoterapia psico-
dinámica a corto plazo ha demostrado ser un
tratamiento eficaz en los trastornos psiquiátricos,
se requiere más investigación de la STPP en los
trastornos psiquiátricos específicos.
RESUMEN
El psicoanálisis orienta la práctica de muchos
psicólogos y psiquiatras que trabajan con pacien-
tes con enfermedades oncológicas en distintas
instituciones sanitarias. En el encuentro con el
paciente, el psicoterapeuta atiende al ­sufrimiento
relacionado con la enfermedad, pero también
con otros padecimientos ligados al ser, que a
menudo ocupan el lugar predominante en su
discurso. El analista potencia los procesos de
elaboración ante el trauma que supone la en-
fermedad y la angustia de pérdida asociada. Se
tiende a asimilar ese proceso elaborativo con el
concepto de duelo, pero la clínica muestra que
no todos los pacientes pueden realmente hacer
un trabajo de duelo, en función de la estructura
psíquica de base. Conocer esa estructura facilita
el diagnóstico clínico y la orientación terapéutica
adecuada a cada caso. Es uno de los conceptos
psicoanalíticos que se han mostrado útiles en el
trabajo en psicooncología.
Se han podido mostrar otros aportes de la
orientación psicoanalítica a este campo asis-
tencial con las personas que padecen un cáncer:
ciertas áreas de intervención y las modalidades
de las mismas, ejemplificándolas finalmente con
un caso de la práctica hospitalaria de la Unidad
de Psicooncología del Servicio de Psiquiatría y
Psicología Clínica del Hospital Universitario de
Basurto (Bilbao), pudiendo extraer algunas con-
clusiones: ante el trauma de la enfermedad, la
diversidad clínica de estos pacientes encuentra
un punto en común; es que con ella, y mediante
el discurso elaborativo, lo traumático parece des-
plazarse a un segundo plano. La clínica aparece
como reacción del encuentro con lo traumático,
y, a la vez, un velo para enfrentarlo. La interven-
ción centrada en la comprensión del psiquismo
tiene consecuencias en la clínica y en la posición
del sujeto ante la vida, además de otros beneficios
colaterales, para la gestión asistencial.
La práctica está influida por la institución
donde trabajamos y por la ideología actual, don-
de priman, mucho más que otros, los ideales de
producción; ello empuja al profesional de la
salud hacia una solución rápida de los síntomas,
mientras que el psicoanálisis apuesta por hacer
aparecer los significantes inconscientes que los
generan y mantienen, y su vínculo pulsional (55).
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C A P Í
Espiritualidad y cáncer
Alicia Krikorian Daveloza y Jorge Maté Méndez
INTRODUCCIÓN
El cuidado espiritual toma cada vez más relevan-
cia en el ámbito de la salud, especialmente en el
contexto de enfermedades que amenazan la vida
(1). En particular, el cáncer es una enfermedad
que genera gran impacto en las diversas esferas y
suele confrontar a la persona con su mortalidad.
Dicha confrontación puede ser vivida como una
experiencia límite y traer consigo inquietudes
existenciales en torno a la muerte, el sentido
de la vida, el balance espiritual y/o existencial,
los asuntos inconclusos, la trascendencia y los
vínculos afectivos, entre otras (2,3).
El cuidado holístico del enfermo implica la
atención al ser como un todo, lo que incluye
su dimensión física, psicológica y espiritual/­
existencial, en un contexto sociocultural (4).
De ahí la importancia de reconocer y abordar
cada una de las esferas de manera integrada. Sin
embargo, a pesar de que los aspectos espirituales
cada vez cobran más importancia clínica e inves-
tigativa, existe aún una gran heterogeneidad en
las definiciones de espiritualidad y confusión
sobre cómo y quién debería llevar a cabo el cui-
dado espiritual en el contexto oncológico y de los
cuidados paliativos (CP) (2,5).
ANTECEDENTES
Definición de espiritualidad
La espiritualidad es un concepto abstracto,
considerado un proceso continuo y dinámico
que refleja y se expresa en el espíritu humano.
Lo que se entiende por espiritualidad tiende
a variar, lo que genera confusiones respecto a
las dimensiones existencial y religiosa del ser
humano, tanto en la práctica asistencial como
en la investigación; ello se evidencia en la exis-
tencia de más de 90 definiciones diferentes del
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 2 4
­concepto (1,4). En un análisis del concepto lle-
vado a cabo por Meraviglia (6), la espiritualidad
fue definida como «las experiencias y expresiones
del espíritu de una persona en un proceso único
y dinámico que refleja la fe en Dios o en un ser
supremo, la conexión con el sí mismo, los otros,
la naturaleza o Dios, y la integración de las di-
mensiones mente, cuerpo y espíritu». Otros la
definen como «aquello que permite a una perso-
na la experiencia trascendente del significado de
la vida» (7). Más recientemente se llevó a cabo un
consenso de expertos donde la espiritualidad fue
definida como «la manera en que la humanidad
busca y expresa el sentido y propósito. A través
de la espiritualidad, el individuo experimenta
una conexión con el momento, el sí mismo, los
otros, la naturaleza y aquello que es significativo
o sacro» (3). El grupo de trabajo de espiritualidad
de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos
(GES-SECPAL) la define como «la aspiración
profunda e íntima del ser humano, el anhelo de
una visión de la vida y la realidad que integre,
conecte, trascienda y dé sentido a la existencia.
Se asocia también al desarrollo de unas cualida-
des y valores que fomenten el amor y la paz», y
señala que esta experiencia caracteriza a todas las
personas de manera universal (8).
Dada la amplitud del término, es conveniente
diferenciarlo de otros conceptos como los de exis-
tencialidad y religiosidad (9). La espiritualidad
es una experiencia subjetiva que puede existir
tanto dentro como fuera de un marco religioso,
es decir, la espiritualidad puede ser un atributo
de personas que se consideran a sí mismas muy
religiosas, poco religiosas o para nada religio-
sas, mientras que la religión se refiere a un sis-
tema organizado de creencias, prácticas y cultos
que sirven como un medio de expresión de la
­espiritualidad (10). De otro lado, los existencia-
listas se caracterizan por apreciar la experiencia
individual de vida y su búsqueda de significado,
217
218 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
propósito y valor en la cotidianidad, lo cual no
necesariamente implica una relación con un ser
o una fuerza superior (4).
El concepto de espiritualidad es el que quizás
más ampliamente describe la experiencia inte-
gradora del ser, incluyendo aspectos como la bús-
queda de sentido y propósito, la trascendencia
(sea través de un ser/fuerza superior o de otros
medios), la conexión con el sí mismo y el entor-
no, y la expresión de estos a través de rituales,
conductas, creencias, la fe, etc. Con frecuencia, la
espiritualidad se manifiesta a través de la rela-
ción con Dios, pero también puede darse en la
relación con la naturaleza, las artes, la familia,
la comunidad, etc., en la medida en que ello otor-
gue sentido, significado y propósito a la vida de
la persona en cuestión (11).
Chao et al. (12) identificaron cuatro aspectos
relevantes en la concepción que tienen los enfer-
mos en situación terminal acerca de la espiritua-
lidad: 1) comunión consigo mismo: identidad
personal, completitud, paz interior; 2) comunión
con los otros: amor, reconciliación; 3) comu-
nión con la naturaleza: inspiración, creatividad,
y 4) comunión con un ser superior: fe, esperan-
za, gratitud.
Algunas de las temáticas más frecuentemente
relacionadas con la espiritualidad en cáncer y CP
incluyen:
• El deseo de adelantar la muerte (DAM), ex-
presado con ideas suicidas, solicitudes de
eutanasia o el deseo de morir.
• La desesperanza e indefensión.
• El sufrimiento.
• El síndrome de desmoralización.
• La pérdida del sentido.
• La aceptación de la propia condición de la
enfermedad.
• El insight relacionado con el pronóstico.
• La conservación de la dignidad.
• El deseo de vivir o el mantenimiento del
sentido de la vida.
• El bienestar espiritual.
Bienestar espiritual y su relación
con la salud
El bienestar espiritual, por su parte, se considera
más específicamente el «mantener una armonía
interna, lo que implica un balance en la relación
con el propio ser, con los otros y con el orden
natural o un poder superior» (13). Lin y Bauer-
Wu (14) llevaron a cabo una interesante ­revisión
de la literatura acerca del bienestar psicoespi-
ritual en pacientes con cáncer, describiéndolo
como una experiencia subjetiva que incorpora
la salud emocional y los asuntos relativos al sen-
tido de vida. Otros factores que contribuyen al
bienestar psicoespiritual son: consciencia de sí
mismo, afrontamiento efectivo y adaptación al
estrés, relaciones satisfactorias y conexión con los
otros, sentido de fe, sentido de empoderamiento
y confianza, y vivir con sentido y esperanza (15).
Asimismo, el logro de buenas relaciones, del con-
trol percibido y de la sensación de normalidad en
la vida cotidiana ayudan a preservar la esperanza
y el sentido (14).
La relación entre espiritualidad y salud ha sido
bien documentada en la literatura y existe evi-
dencia que indica que la espiritualidad constituye
un factor de protección (16-18). Los enfermos
emplean con frecuencia estrategias religiosas
y/o espirituales para contrarrestar el malestar y
sufrimientos derivados de enfermedades graves.
Las personas con un alto sentido de bienestar es-
piritual consideran que son capaces de afrontar
mejor el proceso de terminalidad y de encontrar
sentido en esta experiencia. Al mismo tiempo,
tiende a alejarlas del deseo de acelerar la muerte,
de la desesperanza y de la ideación suicida, prote-
giéndolas de lo que algunos autores han llamado
«desesperación al final de la vida» (19). Como ex-
plican Steinhauser et al. (20): «La espiritualidad
de un paciente frecuentemente influye sobre las
decisiones terapéuticas y le otorga recursos per-
sonales durante una enfermedad grave». Otros
estudios indican que la espiritualidad tiene un
efecto positivo en la experiencia de enfermedad
y se asocia con una elevada calidad de vida (21),
bienestar y funcionamiento psicológico (2,19).
Nelson et al. (15) encontraron que la espiritua-
lidad mantenía una correlación negativa con la
depresión, efecto que no se encontró para la re-
ligiosidad. Los componentes de la espiritualidad
con mayor impacto fueron los de «sentido» y
«paz», mientras que la fe (más estrechamente
ligada a la religiosidad) no mostró una relación
significativa.
Necesidades espirituales
Si entendemos la espiritualidad como una di-
mensión inherente al hombre, queda claro que
la satisfacción de las necesidades que se originen
en esta esfera cobrará gran relevancia, particu-
larmente cuando se enfrentan situaciones límite,
 Capítulo 24.  Espiritualidad y cáncer 219
como pueden ser una enfermedad grave. Dichas
necesidades emergen de forma transversal en
cada cultura, pueden expresarse en un contexto
religioso o no, se intensifican con la proximidad
de la muerte y no constituyen solo carencias, sino
también potencialidades (22). A continuación
enumeramos resumidamente las necesidades
espirituales que se han descrito en la literatura
por diferentes autores (23-30):
• Ser reconocido como persona.
• Volver a leer su vida.
• Encontrar sentido a la existencia y el devenir:
la búsqueda de sentido.
• Liberarse de culpabilidad, perdonarse.
• Deseo de reconciliación, de sentirse perdona-
do.
• Establecer su vida más allá de sí mismo.
• Continuidad, creer en un más allá.
• Auténtica esperanza, no de ilusiones falsas. La
conexión con el tiempo.
• Expresar sentimientos y vivencias religiosas.
• Amar y ser amado.
La satisfacción de las necesidades espirituales y
el logro del bienestar psicoespiritual son algunos
de los más importantes objetivos que buscan las
intervenciones espirituales en el contexto del cán-
cer y los CP. A continuación se describirán las es-
trategias principales para su evaluación y abordaje.
PROCESOS Y TÉCNICAS
Evaluación de aspectos espirituales
La detección de las necesidades espirituales y la
evaluación de aspectos inherentes a esta dimensión
son elementos fundamentales para un apropiado
proceso de intervención. En las últimas décadas
se han diseñado una serie de instrumentos para la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
evaluación de aspectos espirituales y religiosos en
el contexto sanitario. La tabla 24-1 presenta una
selección de ellos.
La entrevista clínica es quizás una de las he-
rramientas más valiosas para la identificación
y potenciación de aspectos espirituales. El in-
cluir discusiones y preguntas en torno a las
preferencias y prácticas religiosas, las creencias
espirituales y el propósito o sentido de la vida de
manera informal y cotidiana en los encuentros
clínicos no solo facilitan el conocimiento más
profundo de la persona, sino la comprensión
integrada de lo que ocurre en esta dimensión y su
relación con otras. Es importante no forzar estas
preguntas, pero sí mantener disposición para
explorar y escuchar al paciente en sus necesidades
religioso-espirituales-existenciales mediante una
entrevista empática. El estar presente, desde la
serenidad interior y la confianza, el respeto y
la compasión, la ecuanimidad y la objetividad al
contemplar el sufrimiento que supone la ame-
naza a la integridad son algunas de las actitudes
que idealmente deben prevalecer en la atención
de las necesidades espirituales.
Bayés et al. (31) describen algunas de las
estrategias para el abordaje de los aspectos es-
pirituales teniendo en cuenta un nivel básico
(general) y uno específico. El nivel básico implica
el reconocimiento del sufrimiento y sus fuentes,
la disposición a una escucha activa y empática, y
un trato humanizado y dignificante. El nivel es-
pecífico incluye las orientaciones del nivel básico
y añade las siguientes:
• La identificación de las preocupaciones a nivel
espiritual y las cuestiones existenciales gene-
radoras de angustia y sufrimiento, así como
las consecuencias de las mismas en la génesis
o exacerbación de malestar emocional o físico.
• La incorporación de la atención espiritual
de acuerdo con un plan terapéutico multi-
dimensional, y en la medida de lo posible,
consensuado en reuniones interdisciplinares.
• La exploración, documentación, evaluación y
planificación de un seguimiento específico.
• En función de la intensidad, frecuencia y/o
complejidad de las necesidades, la derivación
al profesional más especializado.
Abordaje de la dimensión espiritual
Uno de los pilares del alivio del sufrimiento y del
proceso de cuidado de un enfermo es el cuidado
espiritual, entendiendo la sanación (más allá de
la cura) como uno de tipo relacional que lleva a
la experiencia de integridad y completitud (32).
Dicho proceso incluye la compasión, la esperanza
y el reconocimiento de las posibilidades aun en
contextos de elevada limitación en el enfermo
(33). De acuerdo con autores como Frankl (34) y
Yalom (35), implica el abordaje de preocupacio-
nes íntimamente humanas, como la libertad, la
soledad, el sentido de vida, la inminencia de
la muerte, entre otras. En palabras de Puchalsky
et al. (36), «se refiere a la habilidad de una per-
sona para encontrar consuelo, conexión, signi-
ficado y propósito en medio del sufrimiento, la
desazón y el dolor».
220 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual

TABLA 24-1.  Instrumentos para la evaluación de la religión y la espiritualidad en los pacientes de cáncer
Instrumento Autor(es) Características ¿Específica para cáncer?
Inventario de creencias Holland et al. (1998) Dos factores: Sí
(SBI-15R) (37) creencias/experiencia
y apoyo social religioso
IRD/DUREL (38) Sherman et al. (2000) Participación religiosa Sí
FACIT-Sp (39) Peterman et al. (2002) Dos factores: significado Sí
y paz, fe
R-COPE breve (40) Pargament et al. (1998) Dos factores: adaptación No
positiva y adaptación negativa
o sufrimiento
Escala multidimensional Fetzer Institute (1991) Subescalas múltiples No
de Fetzer (41)
FICA: enfoque espiritual Puchalski y Romer Historia espiritual breve No
(42) (2000)
SPIRIT (43) Maugans (1996) Entrevista profunda con No
preguntas guiadas
Spiritual Transformation Cole et al. (2008) Dos factores: crecimiento Sí
Scale (STS) (44) y declive espirituales
Religious Coping Index Koenig et al. (1992) Tres ítems No
(RCI) (45)
Cuestionario GES (46) Benito et al. (2013) Seis preguntas abiertas y ocho Sí
ítems tipo Likert
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El cuidado espiritual está fundamentado en
el modelo biopsicosocial y espiritual (47) y en el
modelo de cuidados centrado en el paciente (48).
El primero hace referencia a la comprensión del
ser humano como un ser-en-relación: las rela-
ciones consigo mismo, con el entorno y con lo
significativo o sagrado constituyen la dimensión
espiritual inherente a cada persona; dicha dimen-
sión articula en un conjunto holístico a cada ser y
parte de la idea de que cuando aparecen situacio-
nes límite, como la enfermedad que amenaza la
vida, la persona se ve amenazada en su totalidad,
implicando las esferas física, psicológica, social y
espiritual. Por otra parte, el modelo centrado en
el paciente implica un enfoque de cuidado cen-
trado en la persona y su experiencia individual en
vez de focalizarse únicamente en la enfermedad.
Muchos enfermos, particularmente aquellos
que enfrentan el final de la vida, manifiestan ne-
cesidades espirituales y el deseo de que estas sean
abordadas, considerándolas, en ocasiones, inclu-
so más importantes que las necesidades en otras
esferas. Cuando estas no son tenidas en cuenta,
el malestar del paciente puede aumentar, los
resultados del tratamiento pueden ser adversos,
e incluso se pueden incrementar la complejidad
y costes del cuidado (49). En un estudio etno-
gráfico que se llevó a cabo para identificar los
aspectos clave del abordaje espiritual, se identifi-
caron cinco temas principales: la escucha intui-
tiva, la visión profunda y holística de la persona,
el cuidado del lenguaje verbal, el tacto empático,
y la presencia activa y humana del clínico, cons-
tituyendo esta última un elemento primordial del
cuidado espiritual (49).
En el cuadro 24-1 se pueden encontrar algu-
nas recomendaciones para el cuidado espiritual
derivadas de un consenso de expertos llevado a
cabo en 2009 (3).
Estrategias de intervención
espiritual
Se han descrito diferentes estrategias y modelos
terapéuticos para el abordaje de asuntos es-
pirituales (8,50-53). A continuación se hará una
breve descripción de algunos de ellos.
 Capítulo 24.  Espiritualidad y cáncer 221
CUADRO 24-1.  Recomendaciones
para el cuidado espiritual
1. Los cuidados espirituales deberían ser parte
integral de cualquier modelo de cuidados de
la salud centrados en el paciente.
2. Los cuidados espirituales deben basarse en el
respeto a la dignidad de todas las personas, así
como en una actitud compasiva.
3. El malestar espiritual o las inquietudes
religiosas deberían ser abordadas a nivel
clínico con la misma atención e importancia
con que se aborda el tratamiento para otros
problemas físicos o sociales.
4. La espiritualidad debería considerarse
como una constante vital del paciente. Los
problemas espirituales deberían ser una parte
de los cuidados habituales y estar integrados
en los protocolos de admisión, así como en
el control y la evaluación de los cuidados.
5. Los modelos de cuidados espirituales
deberían ser interdisciplinares y los entornos
clínicos deberían contar con un capellán,
formado y certificado, como parte del equipo
interprofesional.
Adaptado de Puchalsky et al., 2011 (36).
Con el fin de buscar alivio al sufrimiento es-
piritual, Rousseau (52) desarrolló una aproxi-
mación basada en: a) el control de los síntomas
físicos; b) proveer una presencia de soporte;
c) dirigir una revisión de la vida que ayude a
reconocer el propósito, los valores y el sentido;
d) explorar culpa, resentimientos, perdón y re-
conciliación; e) facilitar la expresión religiosa;
f) reestructurar las metas, y g) encaminar prácti-
cas meditativas focalizadas en la sanación.
Por su parte, Breitbart (50) ha propuesto la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
psicoterapia centrada en el sentido, que se fun-
damenta en la búsqueda de sentido, esperanza
y propósito en la vida en enfermos con cáncer
avanzado. Basada en el trabajo de Viktor Frankl y
constituida por ocho sesiones grupales semanales
semiestructuradas, la terapia centrada en el sen-
tido emplea actividades, discusiones y ejercicios
experienciales que enfatizan en la búsqueda de
sentido en la experiencia de cáncer y que cubren
aspectos como: el cáncer y su sentido; fuentes his-
tóricas (legados), actitudinales (afrontamiento de
las limitaciones), creativas (creatividad, responsa-
bilidad) y experienciales (arte, naturaleza, humor)
del sentido de vida; la despedida, y la esperanza.
Chochinov et al. (53) desarrollaron la terapia
de la dignidad, una aproximación individual y
breve que, a través de estrategias centradas en
la conservación de la dignidad, busca ayudar al
paciente a lograr el bienestar espiritual y psico-
social. Fue diseñada para pacientes al final de la
vida y emplea estrategias narrativas que le per-
mitan al paciente identificar y fomentar aquello
por lo cual quisiera ser conocido o recordado
(lecciones, esperanzas, deseos, sueños). Las con-
versaciones son grabadas, transcritas y editadas
para crear un documento final que constituya
un legado.
El grupo de trabajo sobre espiritualidad en
cuidados paliativos de la SECPAL (8) elaboró
una propuesta de acompañamiento espiritual
en CP que incluye:
• Detección: a partir de diversos indicadores o
de «señales de aviso» (expresión emocional,
valores o conflictos éticos, etc.) que acompa-
ñan la experiencia espiritual.
• Exploración: considerando tres niveles. En el
primero se exploran el estado de ánimo y las
preocupaciones, la dificultad para afrontar-
las, los recursos y las expectativas acerca de la
ayuda que se le puede brindar. En el segundo
se exploran recursos y/o concepciones que
faciliten el proceso, preguntas y necesidades
sin resolver, el grado de satisfacción con la
vida, y las expectativas y deseos en su situa-
ción actual. El tercer nivel explora de manera
específica lo espiritual y/o religioso, los be-
neficios potenciales, el deseo de profundizar
en ello y la necesidad de búsqueda de otro
interlocutor.
• Intervención: considera, asimismo, dos nive-
les. El primer nivel busca intervenir en aquello
que genere mayor preocupación espiritual o
en aspectos donde se pueda promover una
intervención preventiva o un desarrollo de
potencialidades no expresadas o actualizadas,
mientras que la intervención de segundo nivel
busca abordar las necesidades o problemas
espirituales más profundos que requieren la
ayuda de un orientador espiritual formal.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Como se mencionó anteriormente, el bienestar
espiritual ha sido considerado como uno de los
factores que mayor influencia ejercen sobre la
calidad de vida en enfermos terminales (54), a
222 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
la vez que un intenso sentido de vida protege de la
depresión, la desesperanza y el deseo de acelerar
la muerte en enfermos de cáncer (55).
Dado el relativo reciente interés en la inclusión
de aspectos espirituales, los estudios orientados a
evaluar el impacto de los mismos sobre la salud
y el bienestar, así como la eficacia de modelos
específicos de intervención, son aún escasos. A
continuación se comentarán brevemente algunos
de los resultados encontrados.
Estudios clásicos (56-58) demostraron que la
psicoterapia grupal focalizada en aspectos existen-
ciales disminuía el malestar emocional y mejoraba
la calidad de vida de los enfermos. La psicoterapia
centrada en el sentido ha demostrado tener efec-
tos superiores a la psicoterapia convencional en
enfermos con cáncer avanzado en la mejoría del
bienestar espiritual y el sentido de vida, y la dis-
minución de la ansiedad y el deseo de adelantar la
muerte (59). Por su parte, la terapia de la dignidad
ha demostrado mejorar el sentido de dignidad,
sentido y propósito de vida en enfermos con
cáncer y en personas mayores, quienes encuen-
tran la intervención útil y satisfactoria. Asimismo,
disminuye la ansiedad, la depresión y el deseo de
adelantar la muerte (60-63).
Otras intervenciones para enfermos con cán-
cer que incluyen componentes espirituales han
demostrado su utilidad para mejorar la calidad
de vida, el estado emocional, el sufrimiento, la es-
peranza y la preparación para la muerte (64-67).
RESUMEN
El abordaje de los aspectos espirituales cobra
cada vez más relevancia en el ámbito sanitario,
particularmente en situaciones de enfermedad
grave. La espiritualidad es una dimensión intrín-
secamente humana que incluye aspectos como
el sentido y propósito de vida, la conexión con
la naturaleza, con otros o con un ser superior,
la trascendencia, la religiosidad y los aspectos
­existenciales del ser. Si bien aún hay gran hete-
rogeneidad en torno a las definiciones y pro-
cesos en el ámbito, se han logrado una serie de
consensos que han favorecido el desarrollo del
estudio en el área. En la actualidad se dispone
de herramientas de evaluación e intervención
que han demostrado ser eficaces y que pueden
ser empleadas con éxito para ayudar a los enfer-
mos a resolver las inquietudes y necesidades es-
pirituales que surgen comúnmente al enfrentar
situaciones límite y que los confrontan con la
posibilidad de muerte.
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C A P Í T U
Terapia de la dignidad
Jordi Royo Pozo, Ainhoa Videgain Vázquez, Cristina Llagostera Yoldi
y Harvey Max Chochinov
Artículo 1: «Todos los seres humanos nacen libres
e iguales en dignidad y derechos.»
Declaración Universal
de los Derechos Humanos (1948)
Artículo 3: Dignidad humana y derechos humanos:
«Se tendrán que respetar plenamente la digni-
dad humana, los derechos humanos y las libertades
fundamentales.»
Declaración Universal sobre Bioética
y Derechos Humanos (2005)
INTRODUCCIÓN
La enfermedad oncológica puede deteriorar las
capacidades (físicas, de índole psicológica y/o es-
piritual) de la persona, pudiendo afectar negati-
vamente aspectos tan nucleares y determinantes
de la personalidad como el sentido de dignidad
(SD). En nuestro contexto clínico y coloquial, los
pacientes suelen referirse en términos de «pérdida
de la dignidad». La terapia de la dignidad (TD)
(dignity therapy) es, en palabras de su creador
H. M. Chochinov, una «psicoterapia breve, única,
personalizada, desarrollada con el propósito de
aliviar el malestar y enaltecer las experiencias de los
pacientes con una enfermedad terminal» (1).
Basada en el «modelo de la dignidad en la
enfermedad terminal» del mismo autor, la TD
ofrece a los pacientes la oportunidad de crear
un documento escrito como legado para sus
familiares. Mediante un proceso protocolizado,
se invita al paciente a hacer un repaso de su
historia de vida, con el objetivo de resaltar los
aspectos más significativos. En él se inclu-
yen tanto reflexiones sobre los aspectos más
importa­ntes de la propia vida, como aquellos
valores, principios, sentimientos, logros o es-
peranzas que la persona desea compartir con sus
seres queridos, para que permanezcan cuando
ya no esté presente (2).
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 2 5
Los beneficios de la TD son múltiples tanto
para los pacientes como para sus familiares, e
incluso para los profesionales sanitarios. Los
estudios han mostrado que, entre otros, puede
aumentar el SD en los pacientes, promover su
bienestar psicológico y espiritual, aliviar su su-
frimiento, promover el sentido a sus vidas y, en
algunos casos, también ayudar a prepararse para
la muerte. El documento generado puede ayudar
a los familiares en el proceso de elaboración de su
duelo, y a los profesionales sanitarios, la TD pue-
de favorecer una mayor conexión con el paciente
y una mayor satisfacción profesional.
Este capítulo tiene como objetivo un acer-
camiento básico al «modelo de la dignidad en
la enfermedad terminal» y a la «terapia de la
dignidad», considerando, por un lado, la nece-
sidad de una mayor formación específica para
su aplicación clínica y, por otro, la relevancia de
las diferencias culturales en el afrontamiento
de la enfermedad y el morir con la cultura an-
glosajona, en la que ha sido creada.
ANTECEDENTES
La presencia del respeto a la dignidad huma-
na es considerable y relevante como principio
fundamental en innumerables declaraciones de
derechos fundamentales, algunas constituciones,
textos normativos bioéticos, etc. (3). El uso del
término dignidad en el ámbito sanitario está,
a menudo, intrínsecamente relacionado con el
respeto y la existencia de ciertos límites que no
deberían transgredirse para no generar mayor
sufrimiento, especialmente en las fases más
avanzadas de la enfermedad. No obstante, la
falta de consenso en la definición del concepto
de «dignidad humana», por su carácter polié-
drico, transversal, multicultural y con numeroso
matices (4), ha llevado a ser cuestionada en los
225
226 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
últimos años, considerando que el concepto pue-
de ser vacío, inútil (5), innecesario (por ser sus-
tituible por términos como respeto, compasión,
comprensión o amor) (6), o incluso estúpido
(7), habiendo sido utilizado en numerosas oca-
siones para defender posturas completamente
opuestas.
A pesar de ello, el peso significativo que el
SD tiene para una persona con una enfermedad
avanzada queda reflejado, por ejemplo, en que
la «pérdida de dignidad» o «morir con dignidad»
son las razones más comúnmente citadas por los
médicos en las demandas de los pacientes para
acelerar el proceso de muerte en los países en que
la eutanasia o el suicidio asistido están legalizados
(8-10). Por otro lado, un SD fracturado está aso-
ciado a sentimientos de degradación, depresión,
desesperanza y deseos de muerte (11). Por ello
se hace necesario un conocimiento empírico del
constructo dignidad desde la visión y vivencia
de los pacientes, para obtener una definición
más precisa de aquellos aspectos que pueden
conformarla, habiéndose generado en los últimos
años un campo de conocimiento del que han sur-
gido algunos modelos sobre el SD en la vivencia
de la enfermedad (11-13). La dignidad es, por
tanto, un concepto relevante que hay que tener
en consideración, ya que puede servir de guía
para la mejora de la atención y la calidad de vida
de los pacientes con una enfermedad avanzada,
como el cáncer (11).
MODELO DE LA DIGNIDAD EN LA
ENFERMEDAD TERMINAL (MDET)
El MDET es el resultado del trabajo que el equipo
del Dr. H. M. Chochinov llevó a cabo para crear
un marco teórico y empírico que analizara y des-
cribiera el SD desde la perspectiva de las personas
con un diagnóstico de cáncer avanzado (14). Se
trata de un marco conceptual que describe aque-
llas áreas que pueden influir las percepciones
individuales del SD, y se organiza en tres grandes
categorías: «Preocupaciones relacionadas con la
enfermedad» e «Inventario social de la dignidad»,
que amenazarían el SD, y el «Repertorio de pre-
servación de la dignidad», que amortiguaría o
reduciría dicha amenaza; estando cada una de
ellas compuesta por diversos temas y subtemas
que se refieren a experiencias, situaciones o sen-
timientos donde la dignidad, o la amenaza de ser
vulnerada, resulta una preocupación relevante
en el decurso de una enfermedad avanzada. Las
categorías son:
1. Preocupaciones relacionadas con la enfer-
medad: surgen de la propia enfermedad y
pueden amenazar o vulnerar el SD del pa-
ciente.
a. Nivel de independencia: referido al grado
de dependencia que una persona tiene de
los demás, no solo a nivel de limitaciones
físicas, sino también por la alteración que
puede sufrir la esfera cognitiva.
– Agudeza cognitiva: capacidad mental
o de pensamiento (claridad mental).
– Capacidad funcional: capacidad para
llevar a cabo tareas y actividades de la
vida diaria.
b. Malestar por síntomas: hace referencia a la
experiencia de malestar o angustia relacio-
nada con la progresión de la enfermedad.
– Malestar físico: existencia de algunos
síntomas no controlados (dolor, disnea,
náuseas, etc.) que pueden desembocar,
en ocasiones, en el deseo de morir como
única opción o salida de la situación.
– Malestar psicológico: referido a la
angustia que puede experimentar una
persona ante lo que implica la pro-
gresión de la enfermedad. 1) Incerti-
dumbre médica: asociada al no saber o
no estar informado del estado de salud,
tratamientos, cómo será el proceso de
enfermedad o muerte. 2) Ansiedad
ante la muerte: preocupación o miedo
específicamente asociado al proceso o
la anticipación de la muerte y el morir.
2. Repertorio para preservar la dignidad: en-
globa las actitudes y conductas que ayudan a
preservar la dignidad, dividido en dos áreas:
a. Perspectivas que preservan la dignidad:
actitudes, formas de afrontar la situación
o cualidades internas, ligadas a rasgos in-
dividuales de la persona, que le ayudan a
preservar su SD. No son categorías jerár-
quicas ni una es más importante que otra.
Está compuesto por ocho subtemas:
– Continuidad del self: sentir que la esencia
de uno mismo permanece intacta a pesar
de la enfermedad avanzada, o visión de
uno mismo acorde y consistente a per-
cepciones personales anteriores.
– Preservación del rol: continuar ejer-
ciendo roles/funciones habituales como
 Capítulo 25.  Terapia de la dignidad 227
una manera de mantener un SD y con-
gruencia con visiones anteriores del self.
– Legado/generatividad: referido a
encontrar consuelo y confort en la
sensación de que algo de uno mismo
perdurará y trascenderá a la propia
muerte.
– Mantenimiento de la autoestima: es la
capacidad de mantener una autovalora-
ción positiva a pesar de la progresión de
la enfermedad.
– Esperanza: mantener cierta esperanza,
incluso cuando la muerte se acerca, como
una forma de tener un sentido o propó-
sito, algo en lo que mirar hacia el futuro.
– Autonomía/control: percepción de
cierto sentido de control sobre las
­circunstancias de la propia vida a pesar
de las pérdidas de autonomía que expe-
rimenta.
– Aceptación: proceso interno de re-
nuncia o capacidad de resignarse a las
circunstancias de la vida.
– Resiliencia/espíritu de lucha: deter-
minación mental para sobreponerse a
las preocupaciones relacionadas con la
enfermedad con el objetivo de optimi-
zar la propia calidad de vida.
b. Prácticas que preservan la dignidad: son
acciones, técnicas o enfoques personales
que pueden ayudar a reforzar el SD.
– Vivir el momento: capacidad para fo-
calizarse en los aspectos del presente en
lugar de preocuparse excesivamente por
el futuro o el pasado.
– Mantener la normalidad: desarrollo de
hábitos, rutinas habituales y cotidianas
como una forma de afrontar las dificul-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
tades y limitaciones de la enfermedad.
– Buscar confort espiritual: encontrar o
buscar sentido y consuelo en un sistema
de creencias espirituales y/o religiosas
que ayuda a mantener el propio senti-
miento de dignidad.
3. Inventario social de la dignidad: referido a las
dinámicas relacionales o sociales que pueden
reforzar o disminuir el SD del paciente.
a. Límites de la intimidad/privacidad:
relacionado con la «invasión» del propio
espacio vital por las necesidades que apa-
recen con la enfermedad y que precisan
recibir apoyo y atención de otras personas.
b. Apoyo social: presencia de una comunidad
de familiares, amigos y/o profesionales de
la salud que se muestran accesibles y capa-
ces de ofrecer ayuda.
c. Tono del cuidado: se refiere a la actitud
que las demás personas muestran al in-
teraccionar con el paciente, pudiendo
promover el SD o vulnerarlo.
d. Carga para los demás: malestar generado
por la dependencia de otras personas para
aspectos de cuidado o gestión personal,
pudiendo ser por el sentimiento de ser una
carga o por el temor a llegar a serlo.
e. Preocupación por las secuelas: preocupa-
ción o miedos anticipatorios asociados a la
carga o los desafíos que la muerte puede
suponer para los demás.
En resumen, este modelo provee una
­justificación empírica y una guía de aproxi-
mación terapéutica, considerando la dignidad
como un objetivo viable y de resultado factible.
En palabras de H. M. Chochinov (2), «Provee un
marco general que puede guiar a los médicos, pa-
cientes y familiares hacia la definición de objetivos
y consideraciones terapéuticas fundamentales para
el cuidado en el final de la vida. El modelo ayuda
a facilitar opciones de atención, como la terapia
de la dignidad, y abarca una amplia serie de as-
pectos físicos, psicológicos, sociales, espirituales y
existenciales de la experiencia del paciente en el
final de la vida».
TERAPIA DE LA DIGNIDAD
(DIGNITY THERAPY)
La TD es una psicoterapia individual breve, que
emerge del modelo anterior, para abordar algu-
nos de los aspectos relevantes relacionados con
el SD (legado/generatividad, continuidad del self,
preservar el rol, mantener la autoestima, mantener
la esperanza, preocupación por las secuelas, entre
otros). La TD ha sido diseñada para abordar el
sufrimiento existencial y los trastornos psicoso-
ciales en las personas próximas al final de su vida,
basándose en la premisa de que para muchos
pacientes el mantenimiento de la dignidad está
conectado con la idea de que algo de su esencia
trascenderá o sobrevivirá a su muerte (15). Inde-
pendientemente del sentimiento de contribución
que tengan las personas, esta intervención a me-
nudo genera una sensación de utilidad, al poder
hacer algo valioso para los demás: un documento
228 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
personal que podrá ser leído y compartido por
sus seres queridos y las generaciones posteriores.
PROCESOS Y TÉCNICAS DE LA TD
La intervención específica de la TD sigue un
proceso protocolizado (16). Una entrevista semi-
estructurada, formada por nueve preguntas, sirve
de marco para que un terapeuta bien formado
ofrezca la flexibilidad adecuada para llevar la TD
en la dirección que el paciente desee y necesite,
de tal manera que lo ayude a recordar aconteci-
mientos de su vida, pensamientos importantes,
sentimientos, valores, así como sus mayores lo-
gros y deseos. Las sesiones son grabadas, trans-
critas y editadas por el profesional, entregando
al paciente el documento resultante, con el que
se acuerda qué hacer con este, a quién y cuándo
desea ofrecerlo como legado. Se ofrece, de este
modo, la oportunidad de generar un documento
para ser entregado a sus seres queridos, que in-
cluye su historia y sus lecciones de vida, así como
declaraciones de afecto y amor.
¿Qué pacientes se pueden beneficiar
de la terapia?
La mayoría de pacientes que participaron en los
estudios sobre la TD fueron pacientes diagnosti-
cados de enfermedades oncológicas en situación
paliativa. Actualmente también se ha aplicado
con éxito a pacientes con enfermedades neuro-
degenerativas (17), con enfermedades renales
en estado terminal (18) y también en ancianos
frágiles (19).
La TD es especialmente efectiva en personas
que expresan malestar significativo, sobre todo
en el ámbito psicosocial o existencial (2). Fue
ideada en su inicio para atender la pérdida de
significado y propósito en las personas al final
de la vida. Sin embargo, puede aplicarse también
en personas en que no aparece un sufrimiento
existencial para realzar el significado y propósito
vital, y el bienestar emocional (16).
Criterios de elección
• Cualquier persona cuya vida se encuentre
amenazada o limitada. No es necesario que los
pacientes sean conscientes de su pronóstico
o hablen de la muerte para realizar la terapia,
aunque los autores sí describen que en las
personas conscientes de su terminalidad, la
TD puede resultar más intensa y reflexiva.
• Pacientes interesados y motivados para par-
ticipar en la TD. Deben entender plenamente
en qué consiste y conocer las preguntas que
se formularán previamente.
• Paciente, terapeuta y transcriptor deben ser
capaces de comunicarse en el mismo idioma.
Criterios de exclusión
• Esperanza de vida inferior a 2 semanas, que
es el tiempo necesario para completar el pro-
tocolo de la terapia. Se recomienda preguntar
al paciente sobre el manejo del proceso de
edición y entrega en caso de que su estado
de salud no le permitiera realizar la revisión
del documento.
• Pacientes con capacidad cognitiva reducida,
por deterioro cognitivo o delirio, ya que po-
drían ofrecer una representación falsa de sí
mismos durante la generación del documento.
Protocolo de la TD
Las siguientes preguntas constituyen el marco
básico de la TD y proporcionan el punto de par-
tida de la revisión y validación de la historia de
vida del paciente:
• Haciendo un repaso de su historia de vida,
¿qué partes recuerda especialmente o cree que
han sido especialmente significativas? En el
transcurso de su vida, ¿cuándo se sintió mejor,
«más vivo»?
• ¿Hay algunas cosas en particular que qui-
siera que su familia supiera o recordara de
usted?
• ¿Cuáles son los roles más importantes que
ha desempeñado en su vida (familiares, en el
trabajo, en el servicio a otros en la comuni-
dad…)? ¿Por qué fueron tan importantes y
qué cree que logró con ellos?
• ¿Cuáles son sus logros más importantes y de
cuáles se siente más orgulloso?
• ¿Hay algunas cosas en particular que quisiera
decir a los suyos o que le gustaría decírselas
de nuevo?
• ¿Cuáles son sus esperanzas o sueños para sus
seres queridos?
• ¿Qué ha aprendido de la vida que le gus-
taría transmitir a los demás? ¿Qué consejos
le g­ ustaría transmitir a sus hijos, esposa/o,
familiares y amigos?
• ¿Hay otras palabras o incluso instrucciones
que le gustaría ofrecer a su familia para ayu-
darles a prepararse para el futuro?
 Capítulo 25.  Terapia de la dignidad 229
• En la creación de este documento permanen-
te, ¿le gustaría añadir algo más?
Las preguntas están diseñadas para abordar
temas que invoquen un sentido de significado
y propósito, así como conectar a las personas
con los recuerdos y pensamientos que resuenan
más estrechamente con un sentido básico de sí
mismos. El cuadro 25-1 ofrece un resumen del
protocolo de la TD.
Administración de la TD
Se describen, a continuación, los pasos funda-
mentales en la administración de la TD para
optimizar sus resultados y disminuir los riesgos
que puede implicar tratar este material de alto
contenido personal:
Paso 1. Identificar qué pacientes pueden
beneficiarse. Como cualquier modalidad tera-
péutica, es importante saber cuándo aplicarla
y cuándo no. Es importante poder realizar una
exploración adecuada de las fuentes de sufri-
miento del paciente para poder detectar si están
experimentando malestar psicológico, existencial
y/o espiritual. A menudo este tipo de sufrimien-
to es silencioso y puede no ser evidente para el
­observador. Para esta identificación se deberá te-
ner en cuenta los criterios de elección y exclusión
CUADRO 25-1.  Resumen del protocolo
de la terapia de la dignidad
1. Identificar a los pacientes tributarios para
participar en la TD.
2. Presentar y explicar la TD, y atender las
dudas del paciente.
3. Ofrecer una sesión de terapia
(ocasionalmente dos) de 1 h dentro de un
intervalo de 1-3 días para la realización y el
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
registro en audio de la entrevista.
4. Transcribir conversaciones en 2-3 días de la
entrevista final.
5. Editar la transcripción (3-4 h), en los
próximos 1-3 días.
6. Revisar la edición con el paciente.
7. Hacer las correcciones necesarias
en el documento en 24-48 h.
8. Leer el documento final al paciente
en su totalidad para garantizar que no desea
realizar ningún cambio más.
9. Proporcionar al paciente una copia impresa
del documento final revisado.
10. Explorar con quién quiere compartir
el paciente el documento de legado.
previamente expuestos, así como las diferencias
culturales en el afrontamiento de una enferme-
dad grave, que se abordarán más adelante.
Paso 2. Introducir en la TD al paciente y su
familia. Si el paciente es candidato, se procede
a introducir la TD formalmente. Es importante
que el terapeuta esté atento a la manera en que
el paciente describe sus circunstancias de salud
para adaptar el lenguaje, sin introducir pala-
bras como terminalidad, paliativo o muerte si
el paciente no las ha utilizado previamente. No
se recomienda, por ejemplo, presentar la terapia
como una herramienta para personas al final de
la vida.
Paso 3. Responder a las preguntas que
pueda tener el paciente. Es necesario ofrecer
un espacio donde poder atender las preguntas
que el paciente pueda necesitar realizar antes
de iniciar la entrevista. Algunas de las preguntas
más comunes que los pacientes suelen hacer es-
tán relacionadas con la utilidad de la terapia,
por lo que es importante informar sobre el desa-
rrollo y diseño de la terapia para facilitar que el
paciente entienda los posibles beneficios de la
terapia, para él mismo y para sus familiares. El
hecho de registrar en audio la entrevista puede
incomodar al principio a algunas personas, pero,
por lo general, desaparece a medida que avanza la
entrevista. Si esto sucede, puede ser útil informar
de la importancia de grabar su testimonio para
poder transcribirlo, revisarlo y poder modificarlo
en función de su necesidad, con el objetivo de
conseguir un documento final que capta lo que
quería decir y de la manera que quería hacerlo.
Paso 4. Ofrecer una copia del protocolo. Se
ofrecen las preguntas de la TD para dar tiempo a
la persona a reflexionar y deliberar cómo quiere
responder. El terapeuta debe guiar hábilmente el
flujo de la entrevista, para lo que es preciso que
disponga de formación específica en comunica-
ción y la TD.
Paso 5. Recopilar datos sociodemográficos
básicos (historia familiar, genograma). Es-
ta información ayudará al terapeuta a guiar el
contenido de la entrevista y poder tener en con-
sideración los miembros familiares significativos.
Paso 6. Concertar una cita. La TD puede
hacerse de forma individual o acompañado por
sus familiares y amigos, en función del deseo y la
necesidad del paciente. Una vez que la TD ha sido
ofrecida, debería realizarse lo más pronto posible, a
poder ser el día siguiente o en un máximo de 3 días.
230 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
Realización de la TD
Es importante la formación específica, entrena-
miento y supervisión de los profesionales que la
llevarán a cabo. Además del terapeuta que reali-
zará la entrevista, es recomendable una persona
que se encargue de realizar la transcripción de la
grabación de la entrevista, siendo aquella cons-
ciente de que el material que encontrará puede
ser emocionalmente evocador, y dándole la
oportunidad, por ello, de atención si lo precisara.
El terapeuta procederá a la edición del material
transcrito, transformando el diálogo original en
una narrativa de legado cuidada en la que, por
ejemplo, se habrán eliminado los coloquialismos,
el material que no tenga un efecto de legado, se
habrán ordenado las secuencias temporales, etc.
Será necesario tener en cuenta la secuencia
temporal que transcurre desde la primera sesión
en que se propone la terapia hasta el momento de
la entrega del documento de legado al paciente.
Deberemos poder devolver el registro, transcrito
y editado, para poder ser revisado con el paciente
antes de que su estado de salud empeore y antes
de su entrega final. Se leerá el documento final de
manera que el paciente tenga la oportunidad
de escuchar la versión editada y poder realizar
correcciones si lo desea, siendo esta una parte
esencial y una garantía de calidad.
El terapeuta entregará una copia del docu-
mento al paciente para que este lo pueda com-
partir con las personas que desee.
Rol del terapeuta
La función del terapeuta es decisiva en la gene-
ración del documento, dado que orienta y guía
el proceso. Resulta imperativo que los pacientes
se sientan respetados y valorados en el proceso
terapéutico. El terapeuta debe tener una actitud
de íntimo respeto y compromiso, y ser capaz de
acoger cualquier expresión emocional del pa-
ciente, de acompañar los silencios, cuestiones
existenciales, etc.
Debe ser una persona con formación y habili-
dades de comunicación, y conocedora del MDET,
para transmitir con su presencia e intervenciones
aspectos que refuerzan la dignidad de la persona.
Asume un papel activo, guiando con las preguntas,
las exploraciones, facilitando la conexión para ge-
nerar una narración significativa y llena de sentido.
A menudo será necesario orientar al pa-
ciente con intervenciones que favorezcan la
­ rganización y secuenciación de sus respuestas,
o
manejando el equilibrio entre lo que va surgien-
do en la entrevista y la estructura de la terapia
de base.
El terapeuta debe disponer de habilidad para
acoger tanto las historias llenas de satisfacción y
gratitud, como otras tristes, dolorosas o difíciles.
En el momento de la terapia se ofrece la posi-
bilidad de desahogarse de estos eventos vitales
si surgen los recuerdos, pero reforzando los as-
pectos de superación y positivos. Posteriormente,
en la revisión se delibera sobre el impacto que
puede tener cierta información en sus familia-
res, para decidir su inclusión o exclusión en el
documento final.
También debe ayudar a dar claridad a los
detalles de la historia de la persona, favorecien-
do aquello que el paciente sienta que necesita
ser dicho, ya sean palabras de agradecimiento,
arrepentimiento, remordimiento o gratitud. El
ritmo de la terapia se ajustará a las necesidades
del paciente, siendo habitualmente realizada en
una sesión (debido a la condición de los pacien-
tes) y, ocasionalmente, en dos.
Al finalizar la entrevista se puede valorar la
experiencia del paciente: «¿Cómo fue para usted?»,
«¿Está satisfecho de cómo han ido las cosas?», «¿Ha
sido más agotador de lo que pensaba?», «Me di cuen-
ta de que en ciertas partes estaba muy emocionado,
¿fue eso difícil para usted?». Es importante agradecer
al paciente el honor y el privilegio de poder es-
cuchar y compartir este momento especial con él.
CASO CLÍNICO
María tenía 43 años cuando le diagnosticaron
un cáncer de ovarios en estado avanzado. Estaba
informada del diagnóstico de su enfermedad,
así como de la orientación pronóstica. Mostraba
una actitud de aceptación estoica, con respuestas
activas dirigidas a mantener su percepción de
control. Se realizó la primera visita en el domi-
cilio, dado que la ayuda psicológica se englobaba
dentro de un equipo de atención domiciliaria
(PADES).
Desde un primer momento, la paciente
­manifestó como necesidad principal el resolver
asuntos pendientes a nivel familiar, y especial-
mente expresar a sus hijos deseos y aspectos que
eran importantes para ella. Fue en este contexto
que se propuso a María realizar la TD, que aceptó
inmediatamente.
 Capítulo 25.  Terapia de la dignidad 231
Siguiendo el protocolo de la TD, se realizó la
entrevista, con el objetivo de que pudiera rea­
lizar un repaso constructivo de su propia vida
y dejar un legado personal a sus seres queridos.
Para ella resultó un recurso muy valioso, pues
decía que le permitía hacer algo por los demás y
dejar unas palabras que iban a perdurar cuando
ella faltara. Posteriormente se revisó el material
conjuntamente, y se decidió qué partes era prefe-
rible obviar, y se añadieron algunas palabras para
algunas personas a las que no había nombrado.
Ofrecemos a continuación algunos extractos
del documento resultante de la TD de María,
quien, tras su realización, dio su consentimiento
para que este material pudiera utilizarse con fines
didácticos:
«(...) Me gustaría que mi familia supiera,
sobre todo, que he sido feliz. A mí la vida
me ha gustado mucho siempre. Una puesta
de sol, un día en la playa… respirar, salir a
pasear, subir a la montaña, el verde… ¡qué
bonito! Y el olor que te llega…
(…) Quiero que mi familia también sepa
que me han hecho muy feliz. Y que me
siento muy orgullosa: de mi madre, de mi
marido, de mis hijos…
Me gustaría que no tuvieran rencor a per-
sonas que en un momento dado me hayan
producido dolor. No es bueno tener ren-
cores, lo mejor es avanzar.
(…) Me siento muy orgullosa de tener unos
buenos hijos. Todo el mundo me dice que
son unos chicos encantadores. El haber
creado unas buenas personas es el logro
más grande que tengo. (…) En la relación
que tienen conmigo, con los demás, con el
entorno… Cuando hablas con ellos, cómo
ven las cosas… Ves que son bondadosos,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
generosos. A mí me cuidan mucho y pienso:
«Bueno, esto es como recibir una cosa que tú
has ido regando…». Yo ahora estoy enferma
y estoy muy cansada, pero saber que mis
hijos están en casa me da mucha paz. Sí, me
llena. Es difícil de explicar. Es una sensación
física, interna… una sensación de plenitud.
Tengo la suerte de ver cómo me cuidan y me
miman. Eso ahora es muy importante para
mí. Quieren estar conmigo. Me buscan. Y
esa es mi mayor satisfacción ahora.
(…) Me gustaría que a mis seres queridos
no les quedara pena, pero sé que eso es
imposible. De todas maneras, creo que es
importante sufrir para poder realmente dis-
frutar de las cosas buenas. En esta vida hay
blanco y negro. Sin los momentos malos,
¿te imaginas la vida?, sería plana… Quisiera
que mi madre se acogiera a sus creencias,
sé que eso le ayudará. Mi marido, me gus-
taría que pudiera rehacer su vida. Es una
persona joven y necesita compañía. Ya lo
hemos hablado, quiero que sepa que para
mí está bien si encuentra otra mujer. A mis
hijos, les diría que sean lo que sean en un
futuro, miren por ser, sobre todo, buenas
personas. Y que sigan en contacto, que se
quieran. Porque la familia es importante
que se mantenga unida. Que se ayuden, que
continúen juntos. Eso es lo más importante.
(…) De la vida he aprendido que se ha de
vivir el momento. A mí esto me sirve, y
creo que por eso no me angustio. Pienso:
hoy estoy aquí. Cuando tengo un día malo,
pienso que mañana me encontraré mejor, y
cuando me encuentro mejor, estoy con los
niños, vemos la tele, y río (…) el presente
es lo que tenemos. (…)»
Siguiendo la voluntad de la paciente, al cabo
de 2 meses de su muerte se dio a los familiares
dos cuadernos con el material cuidadosamente
presentado. Se realizó una llamada al cabo de
unas semanas para valorar la vivencia de la lec­
tura. Coincidían en decir que para ellos suponía
un regalo inestimable, pues veían en esas palabras
reflejada a María, y sus mensajes les reconforta-
ban y ayudaban a vivir mejor la ausencia en esos
momentos y que les ayudaría en el futuro.
EVIDENCIA DE EFICACIA
La TD no solo se ha mostrado efectiva en pa-
cientes en el final de la vida, sino también se han
encontrado efectos beneficiosos para los fami-
liares e incluso para los profesionales sanitarios.
Eficacia en pacientes: desde el 2005, diversos
estudios han evaluado la eficacia de la TD. El
primero, realizado por Chochinov (20) sobre
una muestra de 100 participantes (la mayoría
pacientes con cáncer en fase avanzada), mos-
traba una reducción significativa en las medidas
de depresión y sufrimiento. Además, también se
observaron mejoras considerables en las medidas
de SD, desesperanza, deseos de muerte, ansiedad
y deseo de vivir. El 91% de los participantes en-
contró la TD satisfactoria y el 86% que les había
232 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
ayudado, y el 67% consideró que había mejorado
el sentido y propósito a sus vidas. El 81% de los
participantes consideró que la TD había ayudado
y ayudaría a sus familiares.
En comparación con otro tipo de interven-
ciones, en un estudio aleatorizado más reciente
(2), comparando la eficacia de la TD con la te-
rapia centrada en el cliente (TCC) y la atención
paliativa estándar (APE), sobre una muestra
con 441 participantes, la TD mostró diferencias
significativas respecto a las otras dos en la mejora
de la calidad de vida, del SD, en la percepción de
que les había sido de ayuda a ellos y sus familiares
(también en el futuro), y en un cambio en el mo-
do en que los familiares los veían y apreciaban.
Respecto a la TCC, se encontraron diferencias
significativas en la mejora del bienestar espiritual,
y respecto a la APE, en la disminución de la tris-
teza o depresión. Los beneficios en la ansiedad y
depresión también son evidentes en el estudio de
Juliao (21), sobre todo a corto plazo.
En estudios sobre población no paliativa tam-
bién ha mostrado ser beneficiosa en la mejora de
la esperanza (17,22).
Perspectivas de los familiares: los efectos de
la TD también son extensibles a los familiares.
En el estudio de McClement (23) realizado con
familiares en duelo que habían recibido el do-
cumento resultante de la TD, el 78% creían que
les había ayudado durante el proceso de duelo,
y un 77% que continuaría siendo una fuente de
confort para la familia en el futuro. El 95% de
los participantes creían que la TD había ayudado
al paciente y la recomendaría a otros; un 78%,
que había aumentado el SD del paciente; un
72%, que le había aumentado el sentido y pro-
pósito; un 65%, que había ayudado al paciente a
prepararse para la muerte y que fue un aspecto
importante del cuidado de la persona fallecida
como cualquier otro aspecto del cuidado, y para
un 43%, que había reducido el sufrimiento del
paciente.
Repercusión en los profesionales sanitarios:
en el primer estudio sobre la repercusión de la
TD en los profesionales sanitarios (24), estos
refieren beneficios tras ofrecer la TD, en térmi-
nos de sentir un aumento de la conexión con los
pacientes y un aumento de la satisfacción en su
trabajo. Los profesionales referían que es una
herramienta útil para los pacientes a pesar de
los requerimientos emocionales y de tiempo; que
reduce, en cierta manera, el sufrimiento y el dolor
de estos; un 92% refería creer que ayudaría a los
familiares en el futuro, y el 100% lo recomendaría
a otros.
DIFERENCIAS CULTURALES
Desde su creación, centenares de pacientes han
participado en una TD en países como Canadá,
EE. UU., Australia, China, Japón, Dinamarca,
Suecia, Portugal y España, entre otros. A pesar
de la eficacia referida anteriormente, hay ciertas
consideraciones importantes que hay que tener
en cuenta en su aplicación fuera de la cultura
anglosajona. Una de las principales es la frecuen-
te tendencia a la sobreprotección del paciente
mediante la «conspiración de silencio» en el
contexto de una enfermedad terminal (25), a
diferencia del modelo anglosajón, en el que se in-
forma al paciente sobre diagnóstico, pronóstico
y tratamientos, fomentando con ello el principio
de autonomía. Estas diferencias culturales se ob-
servan en el estudio de Fainsinger (26), donde,
en Canadá (país donde ha sido creada la TD),
casi el 100% de pacientes y familias participantes
daba un gran valor a la lucidez mental y al deseo
de una información completa del diagnóstico,
a diferencia de España, que variaba entre el 42
y el 67%.
A pesar de que la TD no hace referencia direc-
ta a la muerte o el morir, sí hay un mensaje sub-
yacente que puede confrontar con la experiencia
de afrontar el final de la vida (27,28). A pesar de
la eficacia referida anteriormente, los motivos
por los cuales no sería recomendable que fuera
aplicada como una técnica rutinaria serían:
• No confrontar: a pesar de que los pacientes
reciben atención paliativa, para aquellos que
no quieren estar informados de su muerte in-
minente, la TD puede resultar excesivamente
confrontante (24).
• Respetar estilos de afrontamiento: voluntad
de algunos pacientes de afrontar la muerte
mediante la negación (24) o evitación (como
mecanismo de defensa).
• Estilos de comunicación: preferencia de co-
municarse de manera no verbal, indirecta-
mente (24).
A pesar de las dificultades presentadas en el
final de vida y las diferencias culturales en los
estilos de afrontamiento de los pacientes, en
palabras del equipo creador de la TD (www.
dignityincare.ca), «La evidencia más irresistible
 Capítulo 25.  Terapia de la dignidad 233
de su eficacia son las historias de aquellos que la
han experimentado».
RESUMEN
• La TD es un nuevo método para ayudar a los
pacientes a tratar aspectos existenciales.
• una de las pocas intervenciones de este tipo
Es
que está empíricamente basada y probada en
diversos estudios en el mundo.
• Tiene beneficios para los pacientes, familiares
y profesionales de la salud.
• Se está aplicando, actualmente, a pacientes de
España, países latinos y mediterráneos para
poder clarificar, en un futuro, el rol de la TD
en este contexto cultural.
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C A P Í T U
Tareas del duelo
Josefina Mateos Rodríguez y María de los Ángeles Jurado Martín
INTRODUCCIÓN
El duelo es un fenómeno natural e incluso ne-
cesario para que las personas nos adaptemos a
la pérdida. Tiene, además, un profundo sentido
social y marcadas diferencias culturales en la
forma de expresarse (1).
En este capítulo vamos a atender al duelo por
la muerte de un ser querido. La mayoría de las
personas se adaptan a la pérdida de forma efec-
tiva, desarrollando un proceso de duelo normal.
A veces existen factores de riesgo que impiden la
realización de las tareas de duelo de forma sana,
desarrollando un duelo complicado o, como
actualmente se reconoce en el DSM-V, un tras-
torno de duelo prolongado.
Las estrategias y recursos de intervención irán
encaminadas a facilitar el afrontamiento de las
cuatro tareas de duelo.
ANTECEDENTES
El duelo se define como una reacción adaptativa
natural, normal y esperable ante la pérdida de un
ser querido. Es un proceso limitado en el tiempo
y con una evolución favorable para la mayoría de
las personas que lo afrontan.
Por su claridad y sencillez, nos parece intere-
sante destacar las características del duelo descritas
por Poch y Herrero (2). Así, ellos consideran que:
• Es un proceso que va evolucionando a través
del tiempo.
• Ocurre siempre que se pierde a alguien o algo
significativo, aunque las formas de afrontarlo
sean diferentes.
• personal e íntimo: cada persona reaccio-
Es
nará de una forma única en relación con su
personalidad, sus aprendizajes y sus posibili-
dades.
• dinámico: la persona experimenta cambios
Es
a lo largo del proceso, tanto emocionales co-
mo cognitivos, físicos y sociales.
234
L O 2 6
• Está en relación con el entorno social, enmar-
cándose en un contexto cultural determinado.
Las manifestaciones del duelo normal afectan
a todas las dimensiones de la persona. De es-
ta forma, Tizón (3) describe algunas de ellas y
pueden servimos de orientación para hacernos
una idea de cómo es la vivencia del duelo para
el doliente:
• Emocional: tristeza, enfado, culpa, ansiedad,
soledad, añoranza, impotencia, shock, sen-
saciones de despersonalización, alivio, senti-
miento de liberación.
• Física: vacío en el estómago, opresión en el
pecho, opresión en la garganta, hipersensibi-
lidad al ruido, fatiga, insensibilidad, debilidad
muscular, falta de energía, sequedad de boca,
tensión muscular.
• Cognitiva: incredulidad, confusión, preocu-
pación, sentido de presencia, alucinaciones.
• Conductual: trastornos del sueño, trastornos
alimentarios, conducta distraída, aislamiento
social, soñar con el fallecido, evitar recordato-
rios, búsqueda del fallecido, llanto, suspiros,
llevar objetos que recuerdan, atesorar objetos
que recuerdan.
Se pueden describir diversas reacciones de
aflicción a lo largo del tiempo de duelo. Durante
los primeros meses, los síntomas de aflicción más
destacables son el llanto, el humor depresivo y
las perturbaciones del sueño. Poco a poco, el
doliente entra en una fase de reorganización y
los recuerdos de la persona fallecida pueden ser
rememorados sin sentir una profunda tristeza.
La resolución y la preparación para iniciar una
nueva relación marcan la recuperación. Este
proceso y conjunto de manifestaciones es lo que
llamamos duelo normal o no complicado.
Diversas aproximaciones teóricas intentan
explicar el fenómeno del duelo normal y las re-
acciones patológicas desde las perspectivas de ta-
reas de duelo. Así, Freud fue el primero en utilizar
este concepto de tareas-trabajo. Posteriormente,
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 26.  Tareas del duelo 235
otros autores (4) desarrollan sus teorías de acuer-
do con este constructo, defendiendo el papel
activo del doliente en la elaboración del duelo,
que requiere un período en el que se trabajen
los pensamientos, los recuerdos y las emociones
asociadas a la pérdida.
Desde la perspectiva de trabajo de la aflicción,
que postula Freud, el duelo es la retirada gradual
de energía emocional. La renuncia al objeto inves-
tido es emocionalmente dolorosa. Los síntomas
de aflicción en esta postura se entienden como la
negación inicial de la pérdida, seguida por un pe-
ríodo de preocupación con pensamientos sobre
la persona fallecida y durante el cual se revisan
los recuerdos. Esto permite que los lazos se vayan
retirando gradualmente. Se considera terminado
el duelo cuando el individuo puede ocupar su
energía emocional en nuevas relaciones.
Para Bowlby (5), la conducta de duelo se debe
a una activación de la conducta de apego, y su
finalidad sería conseguir el restablecimiento de
la relación con el fallecido. Este autor diferen-
ciaba cuatro fases en el duelo normal: 1) fase de
entumecimiento o shock; 2) fase de anhelo y bús-
queda; 3) fase de desorganización y desesperanza,
y 4) fase de reorganización, en la que se asumiría
una nueva identidad personal.
Parkes (6) definía el duelo como: «cualquier
situación en la que una persona se ve forzada
por las circunstancias a renunciar a una visión
del mundo y a aceptar otra para la que no está
preparado». Este autor distingue cinco fases que
son similares a las descritas por Bowlby. Parkes
y Weiss (7) consideran necesarias tres tareas:
1) reconocimiento intelectual y explicación de la
pérdida; 2) aceptación emocional de la pérdida,
y 3) asunción de una nueva identidad
Basada en la teoría de Bowlby, Worden (8)
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
desarrolla su teoría acerca de la necesidad de
elaborar el duelo a través de cuatro tareas que
se deben realizar para restablecer el equilibrio
y para completar el proceso de duelo: aceptar la
realidad de la pérdida, trabajar las emociones
y el dolor de la pérdida, adaptarse a un medio
en el que el fallecido está ausente, y recolocar
emocionalmente al fallecido y continuar vi-
viendo.
Posteriormente, Neimeyer, desde un enfoque
constructivista de la psicoterapia, afirma que el
proceso fundamental de la experiencia del duelo
es el intento de reconstruir el propio mundo de
significados (9).
La adopción de una postura constructivista
como punto de partida de una teoría sobre la
pérdida sugiere varias proposiciones (9):
• La muerte como acontecimiento puede
validar o invalidar las construcciones que
orientan nuestras vidas o puede constituir
una nueva experiencia a la que no podamos
aplicar ninguna de nuestras construcciones.
• El duelo es un proceso personal caracteri-
zado por la idiosincrasia de nuestra identi-
dad. El duelo constituye no solo un proceso
en el que se vuelve a aprender cómo es un
mundo que ha quedado transformado tras la
pérdida, sino también un proceso en el que
nos reaprendemos a nosotros mismos.
• El duelo es algo que nosotros mismos hace-
mos, no algo que se nos ha hecho. La expe-
riencia del duelo en sí misma puede estar llena
de elecciones.
• El duelo nos da la oportunidad de reafirmar
o reconstruir un mundo personal de signifi-
cados que ha sido cuestionado por la pérdida.
Desde esta perspectiva, el modelo narrativo
puede ser muy útil para comprender este
proceso de reconstrucción de significado.
• Cada sentimiento cumple una función y
debe entenderse como un indicador de los
resultados de los esfuerzos que hacemos para
elaborar nuestro mundo de significados tras el
cuestionamiento de nuestras construcciones.
• Construimos y reconstruimos nuestras
identidades como supervivientes a la pérdida
negociando con los demás. La adaptación a
la pérdida solo puede entenderse, en última
instancia, dentro de un contexto social. Por
este motivo, la elaboración del duelo puede
entenderse como un proceso que tiene lugar
dentro de tres sistemas independientes e in-
terrelacionados: uno mismo, la familia y la
sociedad.
Tomando las cuatro tareas descritas por Wor-
den (8), junto con las aportaciones constructivis-
tas de Neimeyer (9), Rodríguez y Fernández (10)
describen cuatro tareas que debería realizar el
doliente para la reconstrucción de nuevos sig-
nificados y la reorganización de la relación. Así,
otorgan a cada una de esas tareas un verbo de
acción; serían las siguientes:
• Tarea I. Enterarse. Aceptar la realidad de
la pérdida, tanto a nivel intelectual como
emocional. Es la tarea de constatación de la
pérdida del objeto. En ocasiones esta tarea
236 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
se bloquea y se llega a negar la realidad. Esta
negación se puede realizar a varios niveles y
tomar varias formas: momificación, negar
el significado de la pérdida, minimizar la
pérdida, espiritismo (estrategia para negar
la finitud).
• Tarea II. Sentirlo. Trabajar las emociones y
el dolor de la pérdida. Dar expresión y senti-
do a los sentimientos asociados a la pérdida
e integrarlos en la propia biografía. Se puede
intentar bloquear los sentimientos y negar el
dolor que está presente de distintas formas:
evitando pensamientos dolorosos, estimulan-
do solo pensamientos agradables del fallecido,
idealizando al fallecido, evitando cosas que le
recuerden la pérdida, alcohol, drogas, etc.
• Tarea III. Arreglárselas. Adaptarse a un medio
en el que el fallecido está ausente. Encontrar
la forma de resolver prácticamente aquellas
tareas para cuya ejecución nos valíamos del
objeto perdido. Las dificultades en la elabo-
ración de la tarea III están relacionadas con
«no adaptarse» a la pérdida: fomentando su
propia impotencia, no desarrollando habili-
dades nuevas, aislándose del mundo, etc.
• Tarea IV. Recolocar. Recolocar emocional-
mente al fallecido y continuar viviendo. In-
vertir energía emotiva en otras relaciones. Ser
capaces de experimentar afectos semejantes a
los que anteriormente se orientaban al objeto
perdido hacia otros objetos, lo que supone
no la reorientación de un afecto que queda
vacante, sino la construcción de un nuevo
mundo, que es un mundo sin el objeto per-
dido, pero que es capaz de albergar objetos
dignos de ser amados. Esta tarea se entorpece
manteniendo el apego del pasado en vez de
continuar formando nuevos lazos.
PROCESO Y TÉCNICAS
De cara a planificar y organizar la atención al
duelo, hay que tener en cuenta tres factores:
1. En caso de muerte esperada, la atención al
duelo comienza antes del fallecimiento.
2. Es importante distinguir entre duelo normal
y complicado.
3. Es necesario identificar a las personas de ma-
yor riesgo.
Esta distinción es fundamental, ya que, según
la evidencia actual (11), no se apoya la interven-
ción profesional formal y estructurada en el
duelo normal, pero, sin embargo, las personas
con duelo de riesgo sí que pueden beneficiarse de
una intervención precoz, y las personas con duelo
complicado requerirán un apoyo especializado.
Aunque la mayoría de las personas en duelo se
sobreponen a la pérdida e incluso se crecen en la
adversidad, aproximadamente un 10-20% de los
dolientes presenta importantes dificultades para
adaptarse a la muerte de un ser querido (12).
Shear y Shair (13) señalan algunas de las vi-
vencias de los dolientes con duelos complicados.
Entre ellas, la integración de la pérdida no se
produce y el dolor agudo se prolonga. Hay sen-
timientos de ira, amargura, resistencia a aceptar
la realidad, intenso anhelo del fallecido, pensa-
mientos intrusivos… El interés y la participación
en la vida actual son limitados o están ausentes.
Para diagnosticar el duelo complicado
—denominado ahora trastorno por duelo prolon-
gado—, se pueden usar los siguientes criterios,
propuestos por Prigerson et al. (14) para ser in-
cluidos en la quinta edición del Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders (DSM-V)
de la American Psychiatric Association, en un
intento de que se reconozca el duelo complicado
como un trastorno mental especifico y no como
una subcategoría, como ocurre actualmente en
el DSM-IV:
• Criterio A. Evento: duelo (haberse producido
la pérdida de alguien significativo).
• Criterio B. Ansiedad por la separación: presen-
tar, diariamente o de manera intensa, añoranza
por el ser querido perdido (p. ej., anhelar su
presencia, tener intensos sentimientos de dolor
emocional, pena o «punzadas» de aflicción en
relación con él/ella, recordar su ausencia con
una enorme y profunda tristeza, o padecer su-
frimiento emocional o físico por el deseo —no
satisfecho— de reunirse con él/ella).
• Criterio C. Síntomas cognitivos, emocionales
y conductuales; presentar a diario o intensa-
mente al menos cinco de los siguientes sínto-
mas:
• Estar confuso acerca de cuál es el papel de
uno en la vida, o sentir que se ha muerto
una parte de sí mismo.
• Dificultad para aceptar la realidad de la
pérdida.
• Tratar de evitar todo lo que le recuerde que
su ser querido ha muerto.
• Sentirse incapaz de confiar en los demás
desde el fallecimiento.
 Capítulo 26.  Tareas del duelo 237
• Estar amargado o enfadado en relación con
el fallecimiento.
• Sentirse mal por seguir adelante con su
vida (p. ej., hacer nuevas amistades o inte-
resarse por cosas nuevas).
• Sentirse frío e insensible —emocionalmen-
te plano— desde el fallecimiento.
• Sentirse frustrado en la vida, vacío y sin-
sentido desde la pérdida.
• Sentirse como «atontado», aturdido o
conmocionado desde la pérdida.
• Criterio D. Duración: el diagnóstico no de-
bería hacerse hasta que, por lo menos, no hu-
bieran transcurrido 6 meses desde la pérdida.
• Criterio E. Deterioro: el trastorno causa un
deterioro clínicamente significativo en lo
social, laboral u otras áreas importantes de la
vida (p. ej., responsabilidades domésticas).
• Criterio F. Relación con otros trastornos
mentales: la sintomatología no se explica por
un trastorno depresivo mayor, un trastorno
por ansiedad generalizada o un trastorno por
estrés postraumático.
Para poder diagnosticar a una persona de tras-
torno por duelo prolongado debe cumplir los seis
criterios (A + B + C + D + E + F). Asimismo,
estos criterios nos pueden ayudar a establecer
una sospecha diagnóstica acerca de si el doliente
tiene o no un trastorno por duelo prolongado.
Este diagnóstico deberá ser establecido por un
profesional especializado, quien, a su vez, pro-
pondrá el tratamiento más indicado.
La identificación del riesgo forma parte de los
CP. Es un proceso en el que se valoran los facto-
res de riesgo y las probabilidades de desarrollar
un duelo complicado mediante las siguientes
fuentes (15):
• Las mejores evidencias disponibles.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
• El juicio clínico.
• La información obtenida acerca del entorno
familiar o procedente de él. En este punto, el
genograma puede ser de ayuda para conocer
la estructura familiar, sus recursos y capacida-
des, y sus posibles disfunciones, e identificar
los miembros con mayor riesgo, que no solo
abarcan al cuidador principal (15).
En la guía del National Institute for Clinical
Excelence (16) se establecen tres criterios para el
diseño del modelo de atención al duelo:
• A la mayoría de los dolientes les basta con
el apoyo de sus familiares y amigos; aquí el
papel de los profesionales es proporcionar
i­nformación acerca del duelo y sobre los re-
cursos disponibles.
• Algunos dolientes necesitan una oportunidad
más formal para reflexionar sobre su pérdida;
esta labor la pueden desarrollar voluntarios,
grupos de autoayuda, asesores espirituales o
profesionales.
• Una minoría de dolientes requerirá aten-
ción especializada, que será proporcionada
principalmente por equipos de salud mental,
psicoterapeutas o expertos en duelo.
Los procesos de duelo complicado son los que
más se benefician de la intervención y obtienen
resultados más positivos, especialmente si el do-
liente es el que inicia el contacto (17).
Teniendo como marco el counselling y con
un enfoque constructivista, podemos identificar
unas técnicas de intervención básicas, generales
y otras específicas de la atención al duelo.
Por técnicas de intervención básicas enten-
demos aquellas dirigidas a establecer una buena
relación terapéutica con el doliente. Entre ellas
encontramos: escuchar, reformular, facilitar,
informar, normalizar, orientar, confrontar y
personalizar.
Las técnicas generales intentan situar la pérdi-
da y, por tanto, hablan de la misma en un lenguaje
evocador: la escritura, el dibujo, el juego de roles,
el libro de recuerdos o la imaginación guiada.
El objetivo de estas técnicas será promover la
expresión del duelo y guiar hacia la aceptación
de la pérdida.
Las intervenciones específicas irán dirigidas
a trabajar distintos aspectos relacionados con la
pérdida y con el doliente —siguiendo propuestas
de Neimeyer (18) y García y Landa (11)—. Los
temas específicos que se deberían tratar serían,
entre otros: anticipación de fechas y situaciones,
toma de decisiones, sueños y sensaciones de
presencias, y tópicos sociales.
Biografías, caracterizaciones de la pérdi-
da, cartas que no se envían, diarios, dibujos
e imágenes, entrevista de reconstrucción de
significados, preguntas terapéuticas, epitafios,
galería de fotografías, historias e imágenes me-
tafóricas, huella vital, lecturas reflexivas, libros
de recuerdos, objetos de vinculación, peregri-
nación personal, poesía de la pérdida, solución
de problemas y adquisición de habilidades,
narración repetitiva de la muerte y «contar»
historias, prescripción de tareas y rituales, rees-
tructuración cognitiva.
238 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
La indicación, el uso y el objetivo de cada
una de estas técnicas pueden ser consultados en
Neimeyer (18) o en García y Landa (11).
CASO CLÍNICO
Elena, de 80 años, es una mujer soltera con total
autonomía. Acude a la consulta de psicología de
cuidados paliativos acompañada de su sobrina.
Solicita atención tras la muerte de su hermana
hace 6 meses.
Motivo de consulta: sufre episodios de angus-
tia intensa y siente miedo, pues le preocupa estar
«volviéndose loca».
Antecedentes familiares y personales
• Cuidadora principal, junto con sus sobrinos,
de su hermana fallecida tras padecer un cán-
cer de colon durante 8 meses.
• Convivía con la enferma y su marido desde el
nacimiento de su primera sobrina hace 57 años.
• Se dedicó a la atención de las labores domés-
ticas y al cuidado de los sobrinos, ya que su
hermana trabajaba como profesora de educa-
ción especial.
• Sin antecedentes psiquiátricos relevantes.
• Católica practicante, participaba en grupos
parroquiales semanales con su hermana.
Situación actual
• Continúa en el mismo domicilio junto con
su cuñado enfermo de Alzheimer. Cuenta
con una empleada de hogar interna.
• Los sobrinos hacen turnos para estar los fines
de semana con ellos.
Exploración inicial
• Física: mantiene estado de salud previo, aumen-
to del cansancio y alteraciones del sueño (difi-
cultad para conciliar y despertar temprano),
que aparecen a raíz de la muerte de la hermana.
• Emocional: tristeza, abatimiento, añoranza,
sentimiento de soledad, enfado hacia su her-
mana por dejarla sola, sentimientos de ser una
carga para los sobrinos por estar tan triste.
• Cognitiva: recuerdos intrusivos, fallos de
memoria.
• Conductual: llanto intenso en soledad, pero
evitación del llanto en presencia de familiares,
alterna conductas de búsqueda y evitación.
• Social: intentos de ocultar su tristeza, ­evitación
de contactos sociales, rechaza actividades de
distracción, solo atiende a su cuñado. Con-
flictos con la empleada contratada por la
definición de roles.
• Espiritual: crisis de creencias religiosas, pre-
guntas sobre el sentido de la vida.
Problemas detectados
Principalmente en elaboración de las tareas dos
y tres referidas en el modelo de Worden.
Intervenciones
Número de consultas: seis consultas con una
periodicidad quincenal.
Tipo y técnicas de intervención
Se realiza intervención desde el modelo de
counselling y con una perspectiva constructivis-
ta propuesto por Carkhuff (19,20) y Egan (21).
Este modelo define tres etapas en el proceso de
acompañamiento:
• 1.ª fase: autoexploración.
• Temas abordados relacionados principal-
mente con las tareas 1 y 2.
• Técnicas empleadas: respuestas empáticas
(escucha activa y reformulación), norma-
lización, utilización de preguntas abiertas.
• 2.ª fase: autocomprensión.
• Temas abordados relacionados principal-
mente con las tareas 1 y 2.
• Técnicas empleadas: confrontación, per-
sonalización, ayudar a pensar, escritura
creativa, cartas a su hermana.
• fase: acción.
3.ª
• Temas abordados relacionados principal-
mente con la tarea 3.
• Técnicas empleadas: solución de proble-
mas, manejo de conflictos, entrenamiento
en habilidades de comunicación asertiva y
planificación de actividades.
Resolución: desaparecen las conductas de
evitación, aceptación de los sentimientos y re-
cuerdos asociados a la pérdida, disminución de
los recuerdos intrusivos, aumento de las relacio-
nes sociales, mejora la relación con la empleada
y se redefine su rol en la familia y la casa.
EVIDENCIAS DE EFICACIA
Las directrices que se establecen en la Guía de
Práctica Clínica del St. Vicent’s Hospital de Mel-
bourne (22), tanto en momentos previos a la
muerte como posteriormente, recogen el nivel de
 Capítulo 26.  Tareas del duelo 239
CUADRO 26-1.  Evidencias sobre duelo
Resumen de evidencia
2+ La mayoría de las personas afronta
de forma efectiva el duelo, pero un 10-20%
de las personas tiene dificultades importantes
en su proceso de adaptación.
2+ La valoración de los factores
de riesgo implica cuatro categorías
de información:
Características de la enfermedad,
de los cuidados paliativos
y de la naturaleza de la muerte.
Características del doliente.
Relaciones interpersonales.
Características del fallecido.
1 + /2+ Las intervenciones en el duelo
normal no son eficaces, incluso pueden
ser perjudiciales; en el duelo de riesgo
puede haber un cierto beneficio, y en el duelo
complicado son eficaces.
1+/2+ Las intervenciones evaluadas en los
distintos estudios son muy variables, pero
la evidencia disponible no permite concluir
cuál es la terapia más eficaz, exceptuando
el asesoramiento psicológico en el duelo en
niños y adolescentes y en el duelo de riesgo,
las terapias de orientación psicodinámicas
y cognitivo-conductuales en el duelo
complicado, y la psicoterapia junto con
antidepresivos en la depresión asociada
al duelo.
Tomado del Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre Cuidados Paliativos (17).
evidencia de cada una de ellas. Sugieren también
algunos ejemplos de buenas prácticas clínicas en
relación con el momento en que se deben hacer
los contactos con familiares, qué aspectos atender
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
y qué miembros del equipo será más indicado
que los lleven a cabo. No se recogen en el presente
capítulo por referirse a aspectos generales de la
atención y organización de cuidados del duelo
que exceden nuestra temática. Pero consideramos
oportuno referirnos a ellos por el interés que
supone en la práctica clínica contar con docu-
mentos de estas características.
Tras la revisión realizada, encontramos que
los aspectos ya indicados en la Guía de Práctica
Clínica de Cuidados Paliativos del Ministerio de
Sanidad y Consumo (17) son los más relevantes.
Así, en el cuadro 26-1 se muestran las evidencias
más destacadas en relación con el duelo.
Recomendaciones
D La identificación del riesgo del duelo
complicado debería realizarse basándose
en lo siguiente:
Los factores de riesgo.
El juicio clínico.
La información acerca del entorno familiar
(genograma) o procedente de este.
B En el duelo normal no se recomiendan las
intervenciones formales o estructuradas.
D En el duelo normal se proporciona información
sobre el duelo y los recursos disponibles.
B En el duelo de riesgo se recomienda
realizar un seguimiento regular, con apoyo
emocional, valorando individualmente la
necesidad de psicoterapias específicas y
estructuradas.
B En el duelo complicado se recomienda
derivar a servicios especializados (psicología,
psiquiatría, etc.) para una atención más
específica y estructurada.
D Los profesionales que atienden a enfermos en
situación terminal y a sus familiares deberían
tener acceso a una formación elemental en
duelo que les capacite para proporcionar
cuidados básicos a los dolientes, comprender
y explorar sus necesidades, valorar los
factores de riesgo, identificar a las personas
con duelo complicado y derivarlas a un
servicio especializado.
La mayoría de las revisiones sistemáticas in-
cluye estudios con problemas metodológicos
(pocos sujetos, sin asignación aleatoria, factores
de confusión, etc.), y las poblaciones que es-
tudian tienen una enorme heterogeneidad (se
incluyen personas en duelo normal, de riesgo
y complicado) y falta de especificación en las
intervenciones. Por lo tanto, son escasos los
estudios encontrados que aporten evidencias
científicas.
RESUMEN
El duelo por la pérdida de un ser querido es una
reacción natural de adaptación que sufren las
personas desde el momento en que se conoce la
noticia de una muerte, manifestándose en todas
las dimensiones de la persona.
240 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
Es una experiencia única, personal e intrans-
ferible, que cambia a lo largo del tiempo y con
un desarrollo específico, marcado por conno-
taciones familiares, sociales y culturales únicas.
En el desarrollo de este proceso, diversos
autores identifican un conjunto de tareas que
el doliente ha de afrontar. Este proceso desde la
perspectiva constructivista supone la reorgani-
zación del mundo de significados de la persona.
Siendo el duelo uno de los eventos que se
identifican como más estresantes, el ­80-90%
de las personas afronta este proceso de forma
adaptativa. El grupo restante puede encontrar
dificultades en la realización de alguna de las
tareas, desarrollando un trastorno de duelo
prolongado, así como otros problemas de salud
mental asociados.
En relación con las intervenciones individua-
les en duelo, las evidencias orientan hacia la rea­
lización de las intervenciones solo en aquellos
casos que se identifican de riesgo y con dificulta­
des ya establecidas. La intervención terapéutica
se diseñará a partir de la evaluación de cada caso,
encontrando abordajes específicos desde los dis-
tintos enfoques de terapia. Desde un enfoque
constructivista de tareas, dentro del marco del
counselling encontramos técnicas de intervención
básicas, generales y específicas de duelo.
Perder a un ser querido a lo largo de la vida
de una persona es un hecho casi inevitable. De
este acontecimiento profundamente doloroso se
desencadena en la persona un proceso de recons-
trucción de significados, de reconstrucción de su
imagen del mundo. Es a través de este duelo, de la
elaboración de sus tareas, que la persona puede
salir fortalecida y de nuevo afirmar que «todo
volverá a ir bien, aunque nada sea lo mismo». La
persona misma habrá madurado, será la misma
siendo distinta.
LECTURAS RECOMENDADAS
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The manual [Internet]. London: NICE; 2004. pp. 155-
67. Disponible en: http://www.nice.org.uk/nicemedia/
live/10893/28816/28816.pdf.
17. Grupo de Trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre
Cuidados Paliativos. Guía de Práctica Clínica sobre Cui-
dados Paliativos. Madrid: Plan Nacional para el Sistema
Nacional de Salud del Ministerio Sanidad y Consumo,
Agencia de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del País
Vasco; 2008. pp. 203-11.
18. Neimeyer RA. Aprender de la pérdida. Una guía para
afrontar el duelo. Barcelona: Paidós Ibérica; 2002.
19. Marroquín M. La relación de ayuda en Robert R. Carkhuff.
Bilbao: Mensajero; 1991.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
20. Giordani B. La relación de ayuda: de Roger a Carkhuff.
Bilbao: Desclée de Brouwer; 1997.
21. Egan G. The skilled Helper: a model for sistematic
helping and interpersonal relating. Monterrey: Brooks
Publishing Company; 1975.
22. Hudson P, Remedios C, Zordan R, Thomas K, Clifton
D, Crewdson M, et al. Clinical Practice Guidelines for
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Caregivers of Palliative Care Patients. Melbourne: Cen-
tre for Palliative Care, St. Vincent’s Hospital Melbourne;
2010. Disponible en: http://www.nrpv.se/wp-content/
uploads/2012/10/Clinical-Practice-Guidelines-for-the-Ps
ychosocial-­and-Bereavement-Support-of-Family-Caregi
vers-of-Palliative-Care-Patients-Australia-20111.pdf.
C A P Í T U
Terapia narrativa basada en mindfulness
­para la depresión en oncología
Beatriz Rodríguez Vega, Ángela Palao Tarrero, Alberto Fernández Liria,
Carmen Bayón Pérez y Ainoa Muñoz San José
INTRODUCCIÓN
El trastorno depresivo o la sintomatología de-
presiva se asocian frecuentemente al diagnós-
tico de un proceso oncológico. Se señalan cifras
cuatro veces más altas en población oncológica,
respecto a población general, para el trastorno
depresivo (1), y aparecen aproximadamente una
cuarta parte de los pacientes con cáncer avanzado
(2). La presencia de sintomatología depresiva
se relaciona con un impacto negativo sobre la
calidad de vida, peor adherencia al tratamiento y
un aumento en el nivel de sobrecarga emocional
de los cuidadores (3).
Uno de los principales objetivos de la psicoon-
cología es la búsqueda de tratamientos efectivos
para la ansiedad y la depresión. Los datos sugie-
ren que las estrategias terapéuticas más efectivas
para el tratamiento de la depresión en pacientes
con cáncer deberían basarse en abordajes que
combinen las intervenciones psicoterapéuticas
y farmacológicas, tal y como sucede con los
trastornos depresivos mayores en la población
general (4-7).
La terapia narrativa (TN) supone una inter-
vención psicoterapéutica integradora que puede
ser interpretada y utilizada por terapeutas de
diversas orientaciones teóricas (8). Basada en la
teoría de las narrativas y en el constructivismo
social, sostiene que no hay una realidad única
y objetiva directamente accesible a los seres hu-
manos a través de los sentidos. La realidad se
construye a través del lenguaje, y la descripción
narrativa tiene lugar en el terreno de la intersub-
jetividad (9-11).
Nuestro grupo de trabajo integra la terapia
narrativa con la actitud y práctica de mindful-
ness o atención plena. A través de las prácticas
242
L O 2 7
de  mindfulness se entrena la atención en el
presente de una forma especial, sin juzgar, sin
criticar, sin luchar (12). Propone una forma de
experimentar la vida de una forma no enjuicia-
dora, lo que supone la aceptación de la situación
actual, incluyendo los síntomas de enfermedad.
ANTECEDENTES
En la TN, la narrativa es el núcleo del trabajo
a través de un proceso psicoterapéutico, de tal
forma que la terapia se convierte en un contar y
recontar las historias, facilitando la evolución del
significado narrativo (13-15).
Las narrativas sobre uno mismo se pueden
convertir en problemáticas cuando limitan la
diversidad cognitiva y afectiva, de modo que res-
tringen las posibilidades comportamentales o de
acción. Por ejemplo, los pacientes deprimidos, a
menudo, organizan sus narrativas alrededor de
temas de pérdida, incapacidad y desesperanza,
impidiendo la construcción de otros posibles
temas (15-17).
La terapia puede ser entendida como un
proceso de «reparación de historias» en el que
las narrativas problemáticas se reconstruyen en
otras más coherentes y complejas que incluyen
nuevos elementos (18). A través de la relación na-
rrativa, paciente y terapeuta, construyen relatos
alternativos diferentes a la narrativa principal.
Los pacientes participan y dan sentido a sus vidas
a través de las historias que se cuentan a ellos
mismos y al terapeuta (17). De esta forma, la
terapeuta es testigo de la historia del paciente y
coeditor de la narrativa que va surgiendo poco
a poco (9).
La perspectiva narrativa permite al terapeuta
utilizar técnicas concretas para cada individuo y su
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 27.  Terapia narrativa basada en mindfulness ­para la depresión en oncología 243
problema; hay un movimiento desde una orienta-
ción centrada en la terapia (técnicas específicas de
un modelo psicoterapéutico) a una aproximación
centrada en la persona. Nuestra hipótesis es que la
flexibilidad y posibilidad de la TN para adaptarse
a las necesidades particulares de cada persona son
de especial valor en el campo tan cambiante y
potencialmente desestabilizador para la persona
como es la enfermedad oncológica (13).
En el ámbito de la psicología contemporánea,
la práctica de mindfulness o atención plena (AP)
ha sido incorporada como una forma de hacerse
consciente de las reacciones automáticas y los
procesos psicológicos aprendidos, que, con fre-
cuencia, contribuyen al desequilibrio emocional
y la conducta disfuncional (19). Para la práctica
de mindfulness no solo se anima a prestar aten-
ción al estímulo (el entrenamiento se caracteriza
por guiar la atención hacia estímulos concretos,
como la respiración), sino que también se presta
atención a las propias reacciones (de uno mis-
mo) al atender al estímulo. Por tanto, requiere
la puesta en marcha de procesos de supervisión
de la atención o conciencia metacognitiva. Con
la práctica de la AP se incrementa la capacidad
de darse cuenta de aspectos sutiles de la propia
experiencia. La premisa central de las estrategias
terapéuticas que utilizan la práctica de la AP se
sustenta en la idea de que el estado mental de
supervisión metacognitiva activa, promovido
por dicha práctica, con el tiempo, es capaz de
alterar los circuitos automáticos creados por el
pensamiento repetitivo (20,21).
Como cualquier otro aprendizaje, la habilidad
de mindfulness mejora con la práctica. Las técni-
cas de mindfulness pueden utilizarse en asocia-
ción a un tratamiento farmacológico o pueden
ser uno de los componentes principales, aunque
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
no el único, de un tratamiento psicoterapéutico.
Como ejemplos de esto último están la terapia
cognitiva basada en mindfulness (Mindfulness
based Cognitive Therapy, MBCT) (21,22), los
programas de reducción de estrés basados en
mindfulness (Mindfulness based Stress Reduction,
MBSR) (23), la terapia narrativa basada en mind-
fulness (Mindfulness based Narrative Therapy,
MBNT) (15,24), la terapia dialéctico-conductual
(25) o la terapia de aceptación y compromiso
(26,27). Incluso se están realizando programas
adaptados a los pacientes de cuidados paliativos,
para el sufrimiento existencial y el cuidado del
terapeuta en esos contextos (28).
Por otra parte, la actitud mindfulness por parte
del terapeuta entrenado promueve cualidades
que, históricamente, se han considerado como
deseables en la relación terapéutica, como son la
escucha profunda, la no reactividad y la acepta-
ción aquí y ahora sin juzgar, es decir, promueve la
«presencia» genuina del terapeuta en la relación
con la otra persona (29).
FASES, TÉCNICAS Y TAREAS
DEL PROCESO TERAPÉUTICO
El proceso psicoterapéutico, desde nuestro mar-
co teórico, se estructura en fases iniciales, fases
intermedias y fase de terminación (13).
Fases iniciales
Transcurren entre el momento en que se realiza la
indicación de la intervención psicoterapéutica y
aquel en el que se establece el contrato por el que
paciente y terapeuta acuerdan sobre qué y cómo
van a trabajar el resto del tratamiento. Suelen
emplearse entre una y tres sesiones.
Se persiguen tres tipos de objetivos:
1. La evaluación y correspondiente formulación
del caso, que incluye el plan de actuación.
2. La construcción de la alianza de trabajo.
3. El acuerdo de un contrato, entre paciente y te-
rapeuta, que guíe el proceso psicoterapéutico.
Evaluación y formulación de casos
La formulación es el proceso por el que la in-
formación recogida durante la evaluación de un
caso se organiza en una serie de hipótesis sobre
las que es posible entender la queja del paciente
como un conjunto de problemas cuya solución
supondría el logro de una serie de objetivos, y
proponer una estrategia de tratamiento, propo-
niendo la modalidad, intensidad y duración del
mismo, y los problemas que más probablemente
encontraremos durante su desarrollo. Para una
adecuada formulación de casos, nuestro grupo de
trabajo recomienda, como forma de organizar la
información, contestar a las preguntas del cua-
dro 27-1.
Fases intermedias
Son aquellas en las que tiene lugar lo nuclear de
la actividad psicoterapéutica. Se llevan a cabo,
simultáneamente, dos procesos: la detección
y exploración de pautas-problema o nudos de
significado, y el cambio.
244 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
CUADRO 27-1.  Formulación de casos
1. ¿Cuál es la queja? Motivo de consulta
2. ¿Cómo se ha producido la consulta? Análisis
de la demanda
3. ¿Cuál es el problema o los problemas?
Listado de problemas, fenómenos
4. ¿Cómo, cuándo y por qué se pone o ponen
de manifiesto? Precipitantes
5. ¿Cuál es la secuencia de emociones, ideas,
comportamientos y relaciones que implica?
Estados mentales, defensas, modelos de relación
6. ¿Por qué se perpetúa o se perpetúan?
Perpetuantes, refuerzos, ganancias neuróticas
y secundarias
7. ¿Cómo se originó históricamente?
Desarrollo, biografía, perspectiva
transgeneracional
8. ¿Qué facilitó su aparición o facilita su
mantenimiento? Vulnerabilidad, déficits
9. ¿Qué puede facilitar el cambio? Recursos,
fortalezas, oportunidades
10. ¿Cuáles son las expectativas respecto
a la consulta? Realismo, límites
11. ¿Cuáles son los objetivos planteables
para la terapia? Definición operativa
12. ¿Medios para conseguir cada uno de ellos?
Factores terapéuticos, estrategias, técnicas
13. ¿Qué curso de la terapia prevemos?
Pronóstico
14. ¿Qué dificultades prevemos? En el paciente
y en el terapeuta
15. ¿Qué contrato proponemos?
¿Qué es la pauta-problema o nudo de signi-
ficado? Es una narrativa construida entre tera-
peuta y paciente, que describe la experiencia del
paciente como la repetición de un modo insatis-
factorio de relación consigo mismo, o con los
otros significativos, en el contexto de una cultura.
La construcción de la pauta-problema puede
realizarse desde:
• La historia biográfica personal.
• La conducta.
• El pensamiento.
• El sistema de relaciones y creencias con los
otros significados.
• Las sensaciones corporales, con o sin historia.
Anteponer el interés por «saber qué es» es lo
que convierte a una historia precisamente en esa
historia y, también, es lo que puede convertirla en
otra. Según este punto de vista, la terapia consiste
en transformar y expandir, por medios lingüís-
ticos, las narrativas de una persona, ­aquellas
­ istorias que todos sostenemos y que dan sen-
h
tido a nuestra existencia dentro de la familia y
la sociedad. El cambio humano ocurre a través
de la evolución de nuevos significados. La psi-
coterapia es, por tanto, un procedimiento de
intervención sobre estas narrativas no deseadas,
que busca la generación de narrativas alterna-
tivas a través de un proceso de comunicación
interpersonal.
En los pacientes con cáncer hay una serie de
aspectos particularmente frecuentes a los que el
terapeuta debe prestar atención (24):
• Fomentar la regulación emocional mediante
la focalización del trabajo en el cuerpo. Es-
to puede significar trabajar con un paciente
hiperactivado (inundación emocional) o
hipoactivado (inhibido o emocionalmente
constreñido). El objetivo es restaurar el
cuerpo como recurso para el crecimiento y la
modulación emocional en oposición a que se
trate de un lugar de daño o pérdida (30).
• Explorar la biografía del paciente para enten-
der cómo él o ella contestarían la pregunta
«¿quién soy yo?». Breitbart et al. proponen
que el cáncer modifica la respuesta a esta pre-
gunta (31). La pérdida de autonomía asociada
a la enfermedad puede tener diferentes im-
plicaciones para un paciente que, a través de
una infancia de malos tratos, aprendió que
depender de los demás es peligroso, que para
otro paciente que se sintió querido cuando tu-
vo experiencias de vulnerabilidad o fragilidad
en su vida. Esta última persona puede sentir
que la pérdida actual de autonomía, además
de ser una experiencia que le limita, puede
fomentar también la conexión con los seres
queridos (31).
• Explorar las relaciones significativas del pa-
ciente. Es importante incluir a la familia o
personas significativas para el paciente en los
momentos clave del proceso psicoterapéutico
y explicitar el trabajo que surge con ella en la
relación terapéutica (32).
• Explorar el significado del duelo por la pérdi-
da de la salud, la anticipación de la muerte y
la inminente separación de los seres queridos
(33), así como la transición del rol de «sano»
al rol de «enfermo», de independiente a de-
pendiente, de cuidador a ser cuidado, de tra-
bajador a pensionista. Los aspectos específicos
alrededor de la adaptación funcional a la vida
diaria, como el hecho de tener que caminar
 Capítulo 27.  Terapia narrativa basada en mindfulness ­para la depresión en oncología 245
con muletas o llevar una colostomía, estarían
incluidos aquí (34,35).
• Explorar los cambios en los valores de la per-
sona desde la enfermedad. ¿Qué aspectos del
mundo de creencias del paciente cuestiona la
enfermedad? Aquí nos referimos a temas exis-
tenciales básicos, como la libertad, la muerte,
el sentido de la vida, la soledad y los cambios
que afectan a lo nuclear de la identidad de
la persona (36). También tenemos que tener
en cuenta las narrativas culturales que tanto
el paciente como el terapeuta utilizan para
construir sus historias y la imagen, a veces
el estigma, que una sociedad determinada y
en un momento histórico concreto sostiene
sobre la enfermedad oncológica.
Las estrategias de cambio se basarían en las
intervenciones que se detalla a continuación.
Conversación terapéutica
La conversación es el medio que facilita la cons-
trucción de un relato alternativo, que permita
incluir nuevas experiencias y significados. En
esta nueva narrativa se hacen inviables las acti-
tudes y conductas que caracterizaban el relato
que motivó la consulta. Es decir, pierde fuerza
la narrativa que lleva al paciente a demandar
ayuda, una narrativa cargada de sufrimiento,
pero dominante en la vida del paciente hasta
entonces. Para hacer eso, resalta unos relatos y
no otros, propicia asociaciones entre secuencias
relacionales próximas en el tiempo o consonantes
con escenas de la biografía pasada.
La tarea del terapeuta no es ofrecer una versión
determinada del problema, sino cuestionar la con-
sistencia de la versión inicialmente planteada por el
paciente y ayudarle a explorar posibles significados
alternativos de los elementos que la integran.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
La conversación se centra en la queja inicial
del paciente o narrativa inicial para, desde esta,
y utilizando los elementos de la experiencia que
la persona nos aporta, ir ayudando a la evolución
narrativa. Partimos desde una narrativa inicial que
sostiene una posición que es la que el paciente nos
presenta como predominante: la biografía («nadie
me quiso nunca»), el modo de pensar y el autodiá-
logo interno («soy una persona inútil y desprecia-
ble»), el sistema de relaciones significativas («mi
marido no me comprende, no puedo compartir
nada con él»), las creencias culturalmente basadas
(«ser gitano tiene la ­culpa de lo que me ha pasa-
do») o las sensaciones corporales («vomito cada
vez que voy al hospital») que pueden o no venir
acompañadas de una historia («ya no soporto más
esta vida de enfermedad, por eso vomito cada vez
que me acerco al hospital de nuevo»).
Prácticas de regulación emocional
El cerebro funciona como un todo integrado que
está, a su vez, diferenciado en sistemas organizados
jerárquicamente. Las funciones cognitivas se desa-
rrollan y dependen de la integridad de estructuras
de «nivel inferior», límbicas (emocionales) y de
la experiencia sensoriomotora. Para un adecuado
procesamiento de la información es necesario
que el paciente se encuentre en un estado de
«activación óptima». La zona ideal entre los dos
estados extremos de hiperactivación e hipoactiva-
ción autonómica fue descrita por Siegel como la
«ventana de tolerancia», el rango dentro del cual
el individuo puede experimentar activación a un
nivel tolerable o manejable (37). En este rango
óptimo, el paciente puede integrar la información
a niveles cognitivo, emocional y sensoriomotor.
Todas las intervenciones dirigidas hacia la regu-
lación emocional buscan aumentar la ventana de
tolerancia existente para cada emoción.
En la mayoría de las corrientes psicoterapéu-
ticas, el cambio suele ocurrir en una dirección
«de arriba abajo». Es decir, un cambio en los
procesos de pensamiento de un paciente (a través
de la introspección, la exposición o la restructu-
ración cognitiva) en conjunción con el recuerdo
o la reexperiencia terapéutica del suceso tiene un
efecto sobre las emociones, conductas y síntomas
problemáticos del paciente.
Desde nuestro marco teórico, las nuevas
narrativas pueden surgir bien a través de inter-
venciones de arriba abajo (desde narraciones a
emociones y sensaciones físicas), pero también
a través de intervenciones de abajo arriba (des-
de sensaciones corporales hacia significados y
una narrativa) (30). Hay pacientes en los que
la experiencia corporal se convierte en el punto
de entrada para la intervención; la expresión
corporal y la creación del significado surgen de
la subsiguiente reorganización somática de las
respuestas habituales.
En el trabajo de regulación emocional, es fun-
damental la presencia del terapeuta, quien invita
al paciente a la regulación de los estados disregu-
lados, proporcionando un entorno que facilita el
funcionamiento o el desarrollo de los mecanis-
mos autorregulatorios del paciente. El terapeuta
246 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
observa los signos fisiológicos de disregulación y
acompasa estos con intervenciones para establecer
o aumentar la activación: ajustar el tono de voz,
nivel de energía, ritmo, cambio de vocabulario,
observación atenta, movimiento y cantidad de
contenido emocional o cognitivo. Cuando el pa-
ciente experimenta la calma que se asocia a un
nivel de activación óptima (dentro de su ventana
de tolerancia), la exploración del paciente de sus
experiencias está menos inhibida y la alianza te-
rapéutica se refuerza. El trabajo del terapeuta es
alentar las capacidades exploratorias del paciente,
al promover un sentido somático de seguridad, y
cultivar la capacidad de observación y curiosidad
en el paciente, evitando que quede superado por la
reactivación de emociones muy intensas.
Prácticas basadas en mindfulness
Mindfulness es una forma de experimentar la vida
sin enjuiciar, lo que supone la aceptación de la
situación presente, incluyendo los síntomas de
la enfermedad y las emociones negativas. Las
prácticas de mindfulness entrenan a la persona
en la observación, sin enjuiciar, y en el momen-
to presente, sin engancharse en sentimientos de
culpa o fallo, deseos, recuerdos o anticipación
sobre el futuro (38-40).
Los pacientes son entrenados en la práctica
formal e informal de mindfulness. La práctica for-
mal establece períodos concretos de meditación,
como sentarse y focalizar la atención en la res-
piración, la meditación ampliada, el escáner cor-
poral, caminar con atención plena, estiramientos
con atención plena y series de ejercicios de hatha-
yoga suave. La práctica informal supone la gene-
ralización de una actitud mindfulness en la vida
diaria, por ejemplo, focalizar deliberadamente la
atención y la consciencia en las actividades del
día a día (ducharse, mirar a través de la ventana,
comer una fruta…).
Fase de terminación
El final de una intervención psicoterapéutica no
implica, necesariamente, el final de la relación
entre paciente y terapeuta. Puede dar lugar al
establecimiento de sesiones de seguimiento o,
en el caso de la existencia de estresores crónicos,
como puede ser el miedo a las recidivas en el
cáncer, o de factores de personalidad que predis-
ponen a recaídas, puede dar paso a una terapia
de mantenimiento, que tendría un contrato, unos
objetivos y una forma de trabajo diferentes.
Esta fase se guía por la prosecución de una
serie de objetivos:
• Revisar el curso de la terapia, los logros
conseguidos y la capacidad del paciente para
afrontar los pendientes. La terminación debe
ser anunciada y discutida explícitamente al
menos dos o tres sesiones antes de la última.
Debe preguntarse al paciente qué es lo que ha
supuesto para él la experiencia de la terapia y
pedirle que haga una valoración de los objeti-
vos que se proponía alcanzar cuando la inició
y lo que cree haber conseguido con ella.
• Revisar la evidencia de capacidad de fun-
cionamiento del paciente independiente del
terapeuta.
• Modular el proceso de retirada según los
requerimientos de cada paciente.
• Abordar los aspectos de dependencia o be-
neficio secundario (bajas, rol de enfermo…)
vinculados a la terapia.
• Abordar los posibles aspectos del duelo li-
gados al fin de la terapia. Es especialmente
importante que los sentimientos de tristeza,
de indefensión o de miedo, que pueden apa-
recer ligados a la terminación y separación del
terapeuta, no sean interpretados como una
recaída, sino como una reacción adecuada.
• Prever problemas futuros y estrategias de afron-
tamiento. Evidencias acerca de la capacidad del
paciente para afrontar sus problemas sin ayuda
a partir de las situaciones a las que ha hecho
frente en el curso de la terapia. Una estrategia
recomendable puede ser preguntarse cómo
hubiera respondido ante ellos si no se hubiera
producido ningún cambio desde el inicio de la
terapia, qué sería lo mejor que podría suceder
a partir de ahora, y qué es lo que parece más
probable, así como qué cosas o personas —di­
ferentes del terapeuta— le podrían ser de ayuda
si en un momento dado flaqueara.
• Definir condiciones de una nueva consulta
y cuál es el procedimiento por el que debe
hacerlo (llamar directamente, consultar con
su oncólogo…).
CASO CLÍNICO
Ana es una mujer de 40 años derivada al progra-
ma de psicooncología del Hospital Universitario
La Paz, de forma preferente, desde el Servicio de
Hematooncología Pediátrica, donde realiza se-
guimiento y tratamiento su hija Elena, de 3 años,
 Capítulo 27.  Terapia narrativa basada en mindfulness ­para la depresión en oncología 247
por elevada angustia. Elena está diagnosticada
de neuroblastoma con metástasis óseas (8 meses
antes de la derivación actual). Ana refiere encon-
trarse muy nerviosa, triste y con dificultades para
dormir. Los síntomas se han acentuado en los
últimos meses, hasta sentirse desbordada en el
momento actual. Tiene 40 años y trabaja en un
puesto de dirección de una empresa. Está casada
desde hace 8 años con Carlos, de 42 años, que
viaja con frecuencia por motivos laborales. Tie-
nen dos hijos: Elena, de 3 años, y Rodrigo, de 5.
Ana es la tercera de seis hermanos. Natural
de una ciudad pequeña, ha vivido siempre allí.
Se traslada a Madrid, después de casarse, por
motivos laborales. Recuerda su infancia «muy
feliz». Su padre era «muy estricto, con mucho
carácter y muy cuadriculado». Su madre, más
comprensiva, sentía que con ella tenía más com-
plicidad, aunque «era menos de dar besos y
abrazos, al contrario que mi padre, que, en ese
sentido, era más cariñoso». Ella se define como
perfeccionista.
Conoció a su actual marido cuando estudia-
ban la carrera. Ambos son de la misma ciudad,
hijos de familias numerosas.
A los 26 años fallece su padre de forma ines-
perada. Ella había llegado tarde a casa, ya estaban
todos acostados. Vio luz en el despacho de su
padre, pero evitó pasar por allí para que no la
regañase (ese día había sido el cumpleaños de su
hermana pequeña, que entonces tenía 14 años, y
ella había pasado el día con la familia de Carlos,
sin acordarse del cumpleaños). «Siempre me ha
quedado esa espinita». De madrugada la des-
pertaron las voces de su madre y su hermana
mayor. Su padre murió de un infarto cardíaco.
Dice que ha echado mucho de menos a su
padre, especialmente al empezar a trabajar. Se
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
agobiaba en las entrevistas. Cree que su padre
le habría ayudado en este aspecto. Se encontró
muy sola.
A los 32 años se casa y, poco después, se tras-
ladan a Madrid, al ofrecerles, tanto a ella como a
su marido, unas buenas condiciones de trabajo.
Cree que se ha sobreimplicado con el trabajo.
Con 33 años se queda embarazada de su
primer hijo, y 2 años más tarde, del segundo.
Siempre han ido a la guardería. Hace 8 meses,
diagnostican a Elena un neuroblastoma abdo-
minal con metástasis óseas (enfermedad tumoral
avanzada). Ana está de baja desde entonces y se
dedica «al cuidado de Elena». Cuenta que su
marido le presionó para que prescindiesen de la
ayuda de la asistenta y para que fuese ella la que
se ocupara de las tareas de la casa y de los niños.
Ella acepta.
La madre de Ana padece una enfermedad
neurológica y sus hermanas tienen que encar-
garse de su cuidado.
A Carlos, antes de tener hijos, «siempre le
había preocupado que nacieran mal, con algún
tipo de problema». Ana explica que, de hecho, ese
era el motivo que él alegaba para no tener hijos.
Ana comenta que la enfermedad de Elena
ha afectado a la relación de pareja. «Es como si
Carlos me echara la culpa de todo lo que está
pasando». Piensa que ha estado tan volcada en
su trabajo que se ha despreocupado de los niños.
«La mayoría de las madres con hijos con este
problema han sido ellas mismas quienes se han
dado cuenta de la masa abdominal; yo no…»
Tiene la necesidad de que todo esté bajo con-
trol. Es ella la que lleva la pauta de medicación
de Elena. No se fía, dice, de que, puntualmente,
la pueda administrar su marido u otro miembro
de la familia.
Hay límites difusos en la familia de origen de
Carlos. La madre, que es viuda desde hace 1 año,
constantemente opina sobre cómo deben hacer
con los niños o administrar la economía. Visitas
frecuentes al domicilio. Parece que este también
está siendo un motivo de distanciamiento entre
la pareja.
Actualmente, la enfermedad oncológica de
Elena se encuentra en remisión. Está con trata-
miento quimioterápico oral. La semana pasada
tuvo el segundo y último ciclo de radioterapia
Si en 2 meses sigue todo igual, empezará a ir a
la guardería.
A la exploración, Ana está consciente y
orientada temporoespacialmente y autopsí-
quicamente, presentando dificultades para fijar
la atención. Llama la atención la presencia de
ansiedad marcada. Angustia. Tendencia al llan-
to durante la entrevista. Ánimo bajo secundario
a situación actual. Discurso fluido, lógico y
coherente. Sin alteraciones en la forma/curso/
contenido del pensamiento, ni en la sensoper-
cepción. Sin ideación auto/heterolítica en el
momento actual. Sin auto/heteroagresividad.
Insomnio mixto.
Se pauta tratamiento antidepresivo (escitalo-
pram 10 mg/día) y ansiolítico (lorazepam 2 mg/
día), y se propone abordaje psicoterapéutico.
248 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
Fase de indicación
¿Hay indicación para iniciar una psicoterapia?
Se puede construir junto con la paciente una
versión del problema que plantea un conflicto
en la relación consigo misma (Ana piensa que
ha estado tan volcada en su trabajo que se ha
despreocupado de los niños), con los otros signi-
ficativos en la actualidad (cree que la enfermedad
de Elena ha afectado a la relación de pareja) y en
CUADRO 27-2.  Formulación y contrato del caso clínico
¿Cuál es la queja? Motivo de consulta
Ánimo bajo y angustia en relación con el proceso
oncológico de su hija. Desbordamiento emocional.
¿Cómo se produce la consulta? Análisis
de la demanda
La paciente es derivada desde el servicio
de hematooncología pediátrica al encontrarla muy
angustiada y sin que exista una petición expresa
por parte de la paciente o la familia de esta.
¿Cuál es el problema (o los problemas)? Listado
de problemas, fenómenos
• Ansiedad importante, ánimo bajo e insomnio.
• Dificultad para contactar con las propias
emociones y sentimientos, con excesiva
racionalización e intelectualización.
• Dificultades en la relación de pareja.
• Reducida red de apoyo sociofamiliar. La familia
vive fuera de Madrid; su madre está enferma;
su marido ha continuado trabajando, pasando
tiempo fuera de Madrid por motivos laborales.
Distanciamiento de actividades de ocio
y amistades.
• Evitación de la reincorporación laboral.
¿Cómo, cuándo y con quién se pone(n)
de manifiesto? Precipitantes
La enfermedad oncológica de su hija, junto
con la escasa red de apoyo sociofamiliar, hace
que las dificultades en la relación de pareja
se hagan más evidentes, poniendo en jaque
los mecanismos que hasta entonces les habían
permitido funcionar como familia. Además, estas
dificultades emergen cuando parece haberse
controlado la enfermedad oncológica de Elena,
momento en que la sintomatología de Ana es tan
intensa que hace que sea derivada a Psiquiatría.
¿Cuál es la secuencia de emociones, ideas,
comportamientos y relaciones que implica?
Ana desearía poder expresar sus necesidades
y sentimientos, pero teme que, si lo hace, los demás
el pasado (fallecimiento de su padre, «siempre
me ha quedado esa espinita»).
La existencia de este tipo de conflictos hace que
la paciente sea candidata a un tratamiento psico-
terapéutico, además del abordaje farmacológico.
Fases iniciales
Formulación del caso. Se desarrolla en el
cuadro 27-2.
la juzguen y la abandonen, por lo que se calla
y se repliega sobre sí misma, y se siente angustiada,
triste y ansiosa.
¿Por qué se perpetúa(n)? Perpetuantes, refuerzos,
ganancias neuróticas y secundarias
Los síntomas son la única forma que Ana se permite
para expresar su malestar y pedir ayuda, lo que
puede reconocerse como ganancia neurótica.
Parece, también, que la sintomatología de Ana
está retrasando su reincorporación laboral, lo
que podría considerarse como ganancia secundaria.
¿Cómo se originó históricamente? Desarrollo,
biografía, perspectiva transgeneracional
Es posible que el fallecimiento repentino de su
padre cuando ella tenía 26 años y la enfermedad
de su madre hayan supuesto en Ana ciertas
carencias afectivas y sentimientos de soledad
y desamparo. La relación de pareja supuso
una fuente de apoyo en aquel momento. De alguna
manera, la pérdida de objetos muy deseados
y que son fuente de seguridad (su padre, su
madre —de alguna manera—; ahora su pareja
—aunque se trate de una pérdida emocional—) hace
que pueda sentirse especialmente amenazada y
desprotegida. Y este hecho explicaría sus dificultades
actuales ante un acontecimiento tan estresante.
¿Qué facilitó su aparición o facilita su
mantenimiento? Vulnerabilidad, déficits
El hecho de que la familia se encuentre lejos, junto
con el progresivo distanciamiento de las amistades
y la situación actual de baja laboral, quedando,
prácticamente, restringidos los contactos sociales a
la  relación de pareja o las visitas médicas, hacen que
la vida de Ana gire en torno a este núcleo. Los déficits
en el área de las relaciones interpersonales inciden
negativamente en los síntomas.
Ahora que el trabajo y su profesión han
quedado relegados a un segundo plano, parece
que la fuente de satisfacción y desarrollo
personal se localizaría en su papel como
 Capítulo 27.  Terapia narrativa basada en mindfulness ­para la depresión en oncología 249
CUADRO 27-2.  Formulación y contrato del caso clínico (cont.)
madre y esposa. La enfermedad de Elena, así
como las dificultades con la pareja, podrían
señalarse como fuente de vulnerabilidad
para la aparición de los síntomas.
¿Qué puede facilitar el cambio? Recursos,
fortalezas, oportunidades
Ana ha sido capaz de adaptarse a la vida
en una ciudad diferente, formar una familia,
ocuparse del cuidado de sus hijos, hacer nuevos
amigos y mantener los de siempre, y ser una buena
profesional en el ámbito laboral. Todo esto supone
la existencia de recursos y fortalezas que le han
permitido un funcionamiento adecuado hasta ahora.
¿Cuáles son las expectativas respecto
a la consulta? Realismo, límites
La intensidad de la sintomatología
y el desbordamiento ante la situación que está
viviendo han hecho que Ana haya sido derivada
a Psiquiatría. De alguna manera, no se podía
permitir ser ella la que necesitase atención
al encontrarse su hija en tratamiento por
una enfermedad oncológica. El que la paciente haya
sido capaz de expresar su necesidad de ayuda predice
una adecuada evolución de la terapia.
No obstante, la sumisión que manifiesta en sus
relaciones interpersonales podría establecerse,
también, en la relación con su terapeuta,
suponiendo un falso índice de mejoría y adecuada
evolución, priorizando los deseos y expectativas
de la terapeuta ante los propios. Hay que prestar
atención y trabajar sobre ello.
¿Cuáles son los objetivos planteables
para la terapia? Definición operativa
• Disminución de la angustia y mejoría
en el estado de ánimo.
• Favorecer el contacto con emociones y fomentar
la regulación emocional. Esto le permitiría
contactar con deseos y necesidades propias.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
• Apoyo en vinculación a los hijos, validando
su papel de madre, su esfuerzo y los logros
conseguidos.
• Favorecer la reincorporación laboral
y la recuperación de actividades de ocio
y de relaciones de amistad.
¿Cuáles son los medios de los que vamos
a servirnos para conseguir cada uno de ellos?
Factores terapéuticos, estrategias, técnicas
• Tratamiento farmacológico.
• Mindfulness como forma de regulación
emocional, posibilitando el manejo de
síntomas dentro de los límites de la ventana
de tolerancia, y entrenando así su capacidad de
autoconocimiento, de forma que sea capaz
de desenvolverse en situaciones consideradas
altamente estresantes.
• Intervención psicoterapéutica a través
de las narrativas, con la construcción, a
través del lenguaje y del cuerpo, de narrativas
o historias alternativas que permitan dar
sentido o aportar un nuevo significado a la
propia existencia y a los acontecimientos más
recientes de la misma (enfermedad de su hija,
relación con su marido). Posibilidad de incluir
a la pareja en el tratamiento.
¿Qué curso de la terapia prevemos? Pronóstico
El curso de la terapia podría ser favorable,
con una implicación activa por parte de la paciente
en el proceso psicoterapéutico.
¿Qué dificultades prevemos?
La posibilidad de establecer una relación
de dependencia con la terapeuta, especialmente
en este momento en el que la relación de pareja no
está funcionando de manera adecuada. Otra sería
la dificultad para desvincularse de su situación
actual y del cuidado de Elena; en este momento,
la enfermedad oncológica de su hija está en
remisión, y siente miedo de cara a la reincorporación
laboral y a la recuperación de actividades de ocio.
CONTRATO
«Parece, Ana, que la enfermedad de Elena ha
supuesto un fuerte impacto en toda la familia.
El hecho de que la relación con Carlos, tu
apoyo más importante, no esté pasando por un
buen momento, ha contribuido a aumentar
tus inseguridades y tus miedos acerca de tu
autosuficiencia y capacidad de hacerte cargo
de algo que consideras una responsabilidad
muy importante. Las repetidas hospitalizaciones
y cuidados constantes hacia tu hija han hecho
que estés de baja laboral, que te hayas desligado
de actividades de ocio y desconectado de familiares
y amigos a los que no quieres preocupar. Todo
esto ha contribuido a acentuar tus sentimientos
de soledad, habiéndote abandonado y sintiéndote
desprotegida, insegura y vulnerable, lo que se
manifiesta en forma de ansiedad, tristeza
y dificultades para poder dormir. Me parece
que podría ser útil trabajar sobre esto en la
consulta, de manera que podamos comprender
mejor tu historia y lo que te está pasando ahora,
y conseguir una serie de estrategias que te
permitan retomar tu vida.»
«A lo largo de los próximos 6 meses,
en principio, nos veremos con una frecuencia
(Continúa)
250 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
CUADRO 27-2.  Formulación y contrato del caso clínico (cont.)
quincenal. Puede ocurrir que, en algún momento,
surja alguna complicación y necesites verme
antes de la fecha prevista; llamarás a la consulta
por teléfono y veremos si es preciso. Es importante
el trabajo conjunto de las dos, y que, si no estás
de acuerdo con algo, me lo digas y trabajemos
sobre ello en la consulta.»
Fases intermedias
El tratamiento psicoterapéutico se inició como
una pauta-problema construida desde la his-
toria biográfica personal, revisando la excesiva
exigencia de los padres hacia ella con escasas ex-
presiones de afecto, lo que le enseñó a funcionar
de forma autosuficiente, ocultando deseos y
necesidades propias, de forma que no pareciera
débil y vulnerable; Ana tenía la idea de haber
«fallado» a su padre el día que este falleció, al
no haberse acordado del cumpleaños de su her-
mana y haber pasado el día fuera con Carlos y
la familia de este. Desde entonces, la idea de no
priorizar sus propios deseos al verdadero deber le
atormentaba. El autodiálogo que Ana mantiene
consigo misma está marcado por la autoexigencia
y la crítica.
El cambio narrativo, la emergencia de una
historia alternativa, tiene que ver con la valida-
ción, a través de la escucha sin juicios de la si-
tuación actual y con la propuesta de prácticas de
atención plena. A través de mindfulness se invitó
a Ana a poder estar con su dolor, sin juzgarse y
sin reaccionar al malestar.
Tras seis sesiones de tratamiento, y coinci-
diendo con una mejoría parcial en los síntomas
de ansiedad y depresión, surgió la posibilidad de
construir ahora la pauta-problema desde el siste-
ma de relaciones y creencias, siendo el emergente
en este momento del proceso psicoterapéutico la
relación con su marido. Se invitó a Carlos a que
acudiese a consulta con Ana, pero no lo hizo,
aludiendo problemas de compatibilidad con el
trabajo. El objetivo era construir con la pareja
un contexto de implicación de cada uno de ellos
en el problema, pero solo teníamos la parte de
Ana. Durante tres sesiones seguidas se trabajó
de forma individual, con Ana, sobre la relación de
pareja. Trabajamos con ciclo vital y exploración
transgeneracional, y elaboramos el genograma
familiar.
«En principio, vamos a ayudarnos
de medicación para aliviar algunos síntomas.
Con el transcurso del tiempo, iremos rebajando
las dosis.»
«¿Quieres aclarar algún aspecto sobre cómo
vamos a trabajar?»
Ana estaba mucho mejor sintomatológi-
camente, siendo capaz de disfrutar de algunas
actividades de ocio, y tenía previsto incorporarse
a trabajar en cuanto se confirmase el manteni-
miento de la remisión tumoral a los 2 meses.
Ya estaba buscando a alguien que le echase una
mano en casa, habiendo iniciado las entrevistas
con las candidatas.
En la décima sesión acudieron Ana y Carlos.
Carlos mantenía una actitud defensiva en todo
momento, no creía que necesitase ningún tipo
de tratamiento; pensaba que era buena idea que
Ana acudiese si lo necesitaba, pero él no estaba
dispuesto a colaborar acudiendo con ella a las
sesiones. Durante esta sesión se puso de manifies-
to una secuencia interactiva entre la pareja en
la que cada uno de los miembros mantiene una
actitud crítica sobre el otro, vertiendo culpas de
manera implícita. Ninguno de ellos está abierto
a ponerse en el lugar del otro, no se escuchan.
Para las terapeutas resulta muy complicado
reconducir la entrevista. Finalmente, el clima
emocional se relaja, decidiendo terminar con la
entrevista. En la devolución que nos da cada uno
de ellos sobre lo que ha pasado en la consulta,
predomina la decepción de cada uno con el otro
miembro de la pareja. Están tan desbordados
emocionalmente (hiperactivación, fuera de los
límites de la ventana de tolerancia) que no son
capaces de ver y sentir al otro.
Tras aquella sesión, Ana no acudió a las dos
siguientes citas.
Fase de terminación
Cuando volvió a contactar nos dijo que se es-
taba planteando la separación de su pareja y
que ya lo habían hablado entre los dos. Ana se
encontraba más fuerte emocionalmente para
continuar con su vida y sentía que merecía la
oportunidad de cuidarse ella tanto como esta-
ba cuidando de sus hijos, y hacerlo d
­ escargada
 Capítulo 27.  Terapia narrativa basada en mindfulness ­para la depresión en oncología 251
de culpa y siendo capaz de mantener una rela-
ción más amable consigo misma. Se le planteó
continuar la terapia durante esta nueva fase
en la que afrontaría nuevas oportunidades y
dificultades.
EVIDENCIA DE EFICACIA
DE LA TERAPIA NARRATIVA
EN ONCOLOGÍA
La mayoría de los ensayos clínicos aleatorizados
publicados sobre depresión en pacientes onco-
lógicos tiene una calidad subóptima, debido a
los pequeños tamaños muestrales y los cortos
períodos de seguimiento (41). Además, las in-
tervenciones psicoterapéuticas más ampliamente
utilizadas son de corte cognitivo-conductual,
recomendándose la evaluación de la eficacia y
efectividad de otras intervenciones (42).
Un campo donde la investigación de in-
tervenciones psicoterapéuticas ha crecido en
los últimos años ha sido en el de los cuidados
paliativos y el final de la vida, centrándose el
interés en la detección y abordaje del distrés o
malestar existencial. Se ha valorado este como
una dimensión importante de la calidad de
vida y como un factor que aumenta el riesgo
de ideación suicida y deseos de muerte. En una
revisión sobre las intervenciones manualizadas
en esta área, los focos más comunes que surgen
durante la terapia son la búsqueda de significado
a la enfermedad y a la vida, temas relacionales, la
dependencia y la muerte (43). También esta revi-
sión plantea como factores comunes la creación
de un espacio único, «el estar presente con la
persona», la neutralidad o el no enjuiciamiento,
el interés genuino-auténtico, la comprensión, la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
relación igualitaria y el rol activo-exploratorio,
que también comparte la terapia narrativa ba-
sada en atención plena.
Existen pocos estudios sobre terapias narrati-
vas, posiblemente por su reciente emergencia co-
mo paradigma empírico y el énfasis en una com-
prensión subjetiva y cualitativa de los problemas
que presenta el paciente (44,45). Sin embargo, la
influencia de la perspectiva de las narrativas, en
la práctica clínica y en la investigación en psico-
terapia, es cada vez mayor (17,46).
En los últimos años, un número creciente
de terapeutas, provenientes de diversas orien-
taciones teóricas y con formaciones y modos de
t­ rabajar muy diferentes, ha adoptado la óptica
de las narrativas, intentando buscar, en la activi-
dad narrativa, instrumentos para conceptualizar
e intervenir sobre la sintomatología ansioso-­
depresiva, el distrés existencial, la desesperanza,
la pérdida de sentido y significado, o el cambio de
funcionalidad y roles. Así, diferentes modelos
de intervención han utilizado estrategias na-
rrativas, especialmente al final de la vida (47,48).
Las publicaciones recientes en esta área in-
cluyen los estudios clínicos de nuestro grupo
sobre el uso de TN para el tratamiento de la
depresión en pacientes con cáncer. Publicamos
un ensayo clínico comparando la eficacia de te-
rapia narrativa basada en mindfulness (MBNT,
en sus siglas en inglés) más antidepresivo (tera-
pia combinada), frente a tratamiento estándar
(fármaco más visitas al oncólogo) en pacientes
con diagnóstico de cáncer de mama, pulmón
o colon en estadio no metastásico y depresión
mayor. El tratamiento combinado se asoció
con mayores tasas de cumplimiento terapéu-
tico y mejoría en dimensiones funcionales de
calidad de vida a las 12 y a las 24 semanas pos-
tratamiento (5).
Posteriormente se realizó un estudio cualita-
tivo, utilizando grupos focales de discusión, con
el fin de examinar el significado de los resultados
cuantitativos en profundidad (45). Los pacientes
en el grupo de tratamiento combinado encon-
traron útil la MBNT e informaron, en una ma-
yor proporción que los pacientes en tratamiento
habitual, sobre cambios positivos englobados
en el concepto de crecimiento postraumático,
como aumento de las relaciones de intimidad o
encontrar una nueva capacidad para reevaluar
el significado de las situaciones. Basándonos en
estos hallazgos, creemos que la MBNT podría ser
una aproximación útil para el tratamiento de la
depresión en los pacientes con cáncer. Sin embar-
go, hasta ahora no disponemos de estudios que
comparen directamente la eficacia de la MBNT
frente a otros tipos de terapia.
Otros grupos han publicado trabajos uti-
lizando la perspectiva narrativa. Un ensayo
clínico analiza la eficacia de la TN en el tra-
tamiento de trastornos depresivos en adultos
(49); otro ensayo clínico aleatorizado analiza
el efecto de la TN en la percepción del dolor
en pacientes con cáncer (50); y otros grupos
relevantes también han publicado estudios no
controlados (17,51-53).
252 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
RESUMEN
La terapia narrativa, junto con la actitud y
práctica de mindfulness o atención plena, ha
demostrado resultados esperanzadores en el
tratamiento de cuadros depresivos en pacientes
oncológicos. Su flexibilidad permite adaptarse a
las necesidades particulares y cambiantes de cada
persona a lo largo de la enfermedad oncológica,
así como la inclusión de la familia o personas
significativas.
La terapia consiste en transformar y expandir
las narrativas de una persona, aquellas historias
que todos sostenemos y que dan sentido a nues-
tra existencia dentro de la familia y la sociedad.
La integración de la atención plena facilita la re-
cuperación de la experiencia en el presente con
aceptación, sin juicios, lo que puede sentar las
bases para un desarrollo narrativo beneficioso
para la propia persona y su entorno.
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C A P Í T U
Modelos de psicoterapia integrativa
Salvador Alvarado Aguilar, Edith Rojas Castillo y Óscar Galindo Vázquez
INTRODUCCIÓN
Como muchos otros campos de estudio, el
campo de la psicología ha evolucionado, en la
actualidad ha tomado relevancia que el paciente
sea visto desde una perspectiva global, es decir,
desde un modelo holístico que incorpore las
dimensiones mente, cuerpo y transpersonal.
El resultado es que muchos psicólogos se estén
enfocando a teorías, técnicas e intervenciones de
otras aproximaciones a modo de complementar
su orientación principal.
Así pues, los psicólogos se muestran más
flexibles en el tratamiento del paciente, incluso
sugiriendo alternativas como autoconciencia,
yoga y tareas basadas en elementos naturales para
complementar su atención. Otra posibilidad ha
sido la incorporación de aspectos espirituales
y sistemas de creencias no solo en la concep-
tualización del problema, sino también para el
tratamiento.
La psicoterapia integrativa pretende, desde
diferentes enfoques, hacer un abordaje multidi-
mensional y, por tanto, más inclusivo del motivo
de consulta y con ello alcanzar la solución del
problema del paciente (1).
Sin embargo, esta aproximación ecléctica,
aun con las mejores intenciones de responder
a las necesidades del paciente, puede generar
un plan de tratamiento subjetivo, azaroso y
accidentado. Por ello es fundamental un en-
trenamiento profesional que guíe al especialista
en la aplicación de un tratamiento alternativo
y/o complementario en el que se asegure una
aplicación coherente y bien conceptualizada de
la atención.
En el presente capítulo se describen los ele-
mentos que hacen de la psicoterapia integrativa
un enfoque psicoterapéutico incluyente y de
beneficio para el terapeuta y para el paciente res-
pecto a los problemas psicológicos en población
oncológica.
254
L O 2 8
ANTECEDENTES
El enfoque integrativo no es nuevo, ya desde
1933, en la 88.a reunión de la APA en Francia, se
discutieron los paralelos entre el psicoanálisis y
el conductismo. En 1934, y siguiendo la misma
línea, Kubie teorizó sobre algunas técnicas psicoa-
nalíticas en términos de reflejos condicionados
(2). En otro intento de encontrar las similitudes
entre estas aproximaciones psicológicas, Rosen-
weig en 1936 (3) escribió un artículo en el que
examina sus elementos comunes. Él sugirió tres
factores: 1) la personalidad del terapeuta influye
en la efectividad del tratamiento; 2) las inter-
pretaciones son útiles porque permiten abstraer
el problema, y 3) cuando ocurren cambios en un
área de funcionamiento, esto afecta otras áreas
de funcionamiento psicológico y conductual.
Estas hipótesis fueron la primera evidencia de los
factores teóricos comunes y han sido investigadas
a profundidad desde 1960 (4).
Un elemento clave en la historia de la psico-
logía integrativa fue el libro de Dollard y Miller
(1950) Personalidad y psicoterapia, que describe
en detalle cómo conceptos psicoanalíticos como
regresión, desplazamiento y represión pueden
ser conceptualizados desde el marco de la teoría
del aprendizaje; y establece que factores como la
empatía, el reforzamiento y el desarrollo de
la esperanza son comunes en todas las aproxi-
maciones terapéuticas (4).
En 1960, el movimiento de la psicología in-
tegrativa toma fuerza frente a un contexto de
múltiples cambios sociales. Sin embargo, una
de las contribuciones más importantes en ese
momento fue el trabajo de Frank Persuasión y
curación, en el que describe factores comunes
entre diversas orientaciones. Establece que la
psicoterapia busca corregir las concepciones del
individuo y de los otros, y que el desarrollo de la
esperanza incrementa la autoestima y mejora el
funcionamiento.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 28.  Modelos de psicoterapia integrativa 255
Durante esta década, varios autores, como
Alexander, London, Marks y Gelder, Rogers y
Wolf, sugieren que las aproximaciones puras
de psicoterapia no son suficientes para tratar a
todas las personas en todos los contextos, por lo
que la integración de las terapias es inevitable.
Reconocen que puede ser un enorme reto, aun-
que no imposible, y que la integración puede
incrementar el repertorio teórico, las técnicas e
intervenciones del practicante.
Otra influencia importante para la psicología
integrativa fue la «técnica ecléctica» de Lazarus
1967 (5), que eventualmente fue el primer paso
para el desarrollo de la terapia multimodal en los
setenta. Él sugería que el terapeuta puede utilizar
técnicas de otras escuelas psicológicas, sin asi-
milar la teoría asociada con esa aproximación.
Consideraba que las técnicas empíricamente
­validadas podían ser sistemáticamente incorpo-
radas al tratamiento.
En los ochenta, el modelo integrativo tuvo un
crecimiento significativo, se produjeron más de
200 artículos sobre el tópico. Teorías integrativas,
como la cognitivo-conductual, Gestalt, existencial
y neofreudianismo, fueron evaluadas por su capa-
cidad para complementarse entre sí y sobre cómo
podían integrarse con el original «Big Three»: las
escuelas de psicología psicodinámica, conductista
y humanista. Los libros sobre aproximaciones
eclécticas (6) describían qué técnicas podían ser
usadas para cada tipo de paciente, en qué mo-
mento y por qué terapeuta. La técnica enfocada
en el cliente emergió como resultado.
Otros tópicos, como el tratamiento farmaco-
lógico, la espiritualidad, los modelos alternativos
de bienestar, y las dimensiones cultural y ecológi-
ca fueron desarrollados y discutidos en términos
de la evaluación y tratamiento psicológico. Es-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
tos conceptos multiculturales fueron empleados
con mayor detalle, y se desarrollaron diferentes
modalidades de tratamiento (individual, pareja,
familiar, counselling).
En 1983 se estableció la Sociedad para la
Exploración de la Psicoterapia Integrativa
(SEPI) para aquellos profesionales interesados
en discutir e investigar sobre teorías y técnicas
integrativas. Surgieron también revistas como
The Journal of Integrative and Eclectic Psycho­
therapy y The International Journal of Eclectic
Psychotherapy, en las que no solo se incluyen
conceptos teóricos, sino también de entrena-
miento y modelos de supervisión.
En los años noventa probó ser un movimiento
dirigido hacia el soporte empírico con modelos
de tratamiento validados. Sin embargo, esto cau-
só fuertes debates, ya que los teóricos integrativos
argumentan que manualizar los tratamientos
para problemas específicos podría entorpecer el
objetivo integracionista, reduciendo su innova-
dor enfoque a una terapia que trata de ajustar el
tratamiento al problema del paciente (7,8).
Actualmente, la investigación se enfoca en
el desarrollo de diferentes rutas para la inte-
gración, entre ellas: combinación de técnicas de
aproximaciones que han probado su efectividad;
prescripción, selección sistemática y terapia mul-
timodal; factores de cambio comunes y específi-
cos respecto de las terapias «puras»; psicoterapia
derivada de teorías integrativas sobre desórdenes
psicológicos; y psicoterapia derivada de modelos
integrativos de cambio terapéutico (9).
PROCESOS Y TÉCNICAS
El objetivo principal de la psicoterapia integrati-
va radica en incrementar la eficacia terapéutica,
eficiencia y aplicabilidad más allá de los límites
de una única teoría y técnica. Existen varias rutas
por las cuales la escuela de psicología integrativa
trata de alcanzar este objetivo (10).
De acuerdo con Lampropoulos et al. (11),
las principales áreas de atención en el área de
terapia de integración han sido: a) la ruta teórica
de la integración; b) el eclecticismo; c) factores
comunes; d) la asimilación; e) la forma empírica
de tratamientos apoyados en manuales (como
una forma de eclecticismo); f) el desarrollo de
tratamientos integrales para los trastornos es-
pecíficos y poblaciones específicas; g) el desa-
rrollo de los sistemas de integración-eclécticos
en la selección  del tratamientos, la exploración
de integración de la psicoterapia y métodos de
formulación de caso, y h) la capacitación y super-
visión ecléctica en terapia integradoras.
Gilbert y Evans, en su trabajo An Introduction
to Integrative Psychotherapy (12), describen los
siguientes modelos:
• Integración metateorética: este modelo trata
de cubrir todas las aproximaciones de psi-
coterapia, se enfoca en los factores comunes
entre las diferentes escuelas de psicología.
Intenta ofrecer un mapa o narrativa para la
conceptualización del cliente y del tratamien-
to utilizando una teoría modificada sobre los
256 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
seres humanos. La mayor crítica para este
modelo es que es demasiado idealista para
ser utilizado en la práctica.
• Eclecticismo técnico: originalmente inspira-
do por Lazarus (13), no se enfoca en una teo-
ría de la personalidad o psicopatología, sino
en intervenciones validadas para problemas y
pacientes específicos. Plantea la evaluación del
problema del paciente para, posteriormente,
elegir sistemáticamente las intervenciones
apropiadas a su ubicación en el proceso de
cambio (precontemplación, contemplación
o acción). La crítica a esta aproximación es
que no toma en cuenta la posible incompati-
bilidad entre la técnica y otros aspectos de la
práctica del terapeuta. Asimismo, no toma en
cuenta aspectos culturales y ambientales del
cliente, las dimensiones transpersonales, el
funcionamiento y la autoconceptualización.
• Factores comunes: descrito por Goldfried y
Padawer (14), este modelo se enfoca en los
factores comunes entre aproximaciones, por
ejemplo, la instalación de esperanza, empatía,
aceptación, experiencias emocionales co-
rrectivas, etc. En una revisión de la literatura,
Goldfried y Padawer (14) han elaborado un
listado de las similitudes que parecen existir
en el nivel intermedio de abstracción. Estas
similitudes incluyen:
• La expectativa culturalmente inducida de
que la terapia puede ser útil. Basándose
principalmente en el trabajo de Frank
(15), quien ha documentado que la terapia
—así como otras formas de «curación» e
influencia personal— conlleva un efecto
placebo, algunos autores han concluido
igualmente que todas las intervenciones
sirven para favorecer las expectativas de
mejoría del individuo.
• La participación en una relación terapéu­
tica. Al implicarse en una relación con
un terapeuta, los clientes son capaces de
experimentar una interacción que puede
ser única en su vida. Esta experiencia, en
sí misma, tiene, en opinión de muchos,
efectos benéficos o «terapéuticos».
• La posibilidad de obtener una perspectiva
externa sobre uno mismo y sobre el mundo.
Proporcionando a los clientes varias ­formas
de feedback —sobre sus pensamientos,
sentimientos, acciones y los efectos que
estos tienen sobre sus vidas—, los
t­ erapeutas aportan una perspectiva más
objetiva de lo que anteriormente podía ser
considerado como subjetivo, distorsionado
o autoinculpador. Los métodos específicos
de proporcionar feedback adoptan diferen-
tes formas, como la clarificación, la refle-
xión, la interpretación, la autoobservación
o la biblioterapia.
• La motivación de las experiencias correc­
tivas. Uno de los aspectos cruciales del
cambio terapéutico consiste en hacer que
los clientes se comporten de formas que en
el pasado habían sido evitadas, para que
tengan la oportunidad de experimentar la
ausencia de consecuencias negativas que
previamente han temido. Aunque pueden
existir diferencias de opinión con respecto
a cuándo y dónde se han de efectuar estas
experiencias correctivas (durante la sesión
o entre sesiones), parece haber acuerdo en
que las experiencias nuevas son nucleares
para el proceso de cambio.
• La oportunidad de comprobar la realidad
repetidamente. Esto es la combinación
de los dos principios mencionados —la
­perspectiva externa y las experiencias co-
rrectivas— mientras los pacientes obser-
van continuamente cómo se manifiesta su
perspectiva distorsionada de sí mismos y
de los demás en sus experiencias vitales co-
tidianas, al mismo tiempo que se esfuerzan
repetidamente por comportarse de forma
diferente para corregir estas distorsiones
y las emociones o patrones de conducta
que las acompañan. La crítica a esta apro-
ximación es que, si se basa únicamente
en factores comunes, puede perderse la
riqueza de técnicas y teorías ampliamente
desarrolladas.
• Integración asimilativa: se caracteriza por
la gradual asimilación de técnicas y con-
ceptos a la orientación teorética original
del psicólogo. Los nuevos conceptos inte-
ractúan con la orientación original y, como
resultado, ambas se transforman. El objetivo
es mantener la orientación teórica original
y usar técnicas validadas empíricamente
para llenar los vacíos que la teoría original
no puede cubrir. Desde esta perspectiva de
asimilación, las formulaciones de casos y
planes de tratamiento se optimizan cuando
están ancladas dentro de un determinado
 Capítulo 28.  Modelos de psicoterapia integrativa 257
enfoque teórico (p. ej., ­cognitivo-conductual,
psicodinámica, humanista), mientras que,
al mismo tiempo, se incorporan técnicas
de otras orientaciones que pueden abordar
las limitaciones observadas de un enfoque
determinado. El término asimilación se uti-
liza porque significa una incorporación de
nuevos conceptos (intervenciones exógenas)
existentes y esquemas (orientación teórica
preferida). ­Adicionalmente, la ampliación
de un enfoque puede lograrse fácilmente
cuando se basa en los principios de cambio
que atraviesan las diferentes orientaciones.
La mayor crítica a esta aproximación es que
la fortaleza de la orientación original puede
diluirse.
• Complementaria: esta consiste en que dos o
más aproximaciones contribuyan para desa-
rrollar un producto final. La crítica es que cada
aproximación o contribución pueda perderse
inintencionadamente en el complemento.
• Neurobiológica: el foco está en los aspectos
neurobiológicos y underpinning o apuntala-
miento de los procesos psicológicos. Es decir,
la articulación entre la neurobiología y el
psicoanálisis proponiendo un pensamiento
de integración basado en una actitud, más
que en un modelo. Contempla una dualidad
de lo psíquico o lo biológico, sin amenazar
esta hegemonía alterna, donde la frontera psi-
cobiológica se convierte en un lugar de inter-
cambio (16). La crítica es que la investigación
es muy reciente y aún no hay evidencia para
la integración.
Dentro del ámbito psicoterapéutico, para cada
cliente, la integración arroja como resultado un
marco conceptual que sustenta la evaluación,
diagnóstico, intervención y seguimiento que se
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
debe llevar a cabo con cada persona.
El modelo ecológico multidimensional pro-
puesto por Corsi (1) distingue cuatro dimensio-
nes psicológicas interdependientes dentro del
microsistema del ser humano: 1) dimensión cog-
nitiva; 2) dimensión conductual; 3) dimensión
psicodinámica, y 4) dimensión interpersonal.
La integración surge como una intercone-
xión entre las dimensiones y por la reciprocidad
de influencia. Así, se infiere que un cambio en
cualquiera de las dimensiones ocasionará modi-
ficaciones en cada una de las otras. Sin embargo,
existen algunas consideraciones al respecto:
1) no hay reciprocidad temporal en las influencias
mutuas entre sistemas de diferente grado de
complejidad; así, los cambios ocurridos en el
macrosistema ejercen mayor influencia sobre las
otras dimensiones que a la inversa; 2) dentro de
la psicoterapia integrativa multidimensional, el
cambio se remite principalmente al microsistema
(grupo, familia, díada, individuo), y 3) a nivel in-
dividual, el cambio en alguna de las dimensiones
conlleva cambios en cada una de las otras.
De acuerdo con Corsi (1), son tres momentos
particulares los que se distinguen durante el pro-
ceso terapéutico: 1) momento de la evaluación y
el diagnóstico, no se encasilla al cliente bajo un
diagnóstico, sino que se establecen metas psico-
terapéuticas; 2) momento de la planificación, ins-
tauración de técnicas que juegan un doble papel,
por un lado, los mecanismos generadores del
cambio y, por otro, los recursos activadores
de los mecanismos del cambio, y 3) momento de
la intervención psicoterapéutica, aplicación
de los mecanismos y recursos enfocados a lograr
el cambio psicoterapéutico.
De acuerdo con Mascarúa (17), la psicoterapia
integrativa se divide en tres fases de intervención:
1. Fase psicodinámica: tiene como propósito
lograr el insight en el cliente con respecto a lo
irracional de sus conductas a través del uso
de mecanismos de defensa y otros procesos
mentales de naturaleza inconsciente.
2. Fase conductual: se inicia con desensi-
bilización sistemática para modificar la
respuesta condicionada. Se utiliza la técni-
ca de detección del pensamiento para sus-
pender los pensamientos irracionales, se
plantea una modificación hasta lograr una
reestructuración de creencias poco útiles,
sustituyéndolas por otras más adaptativas.
El moldeamiento participativo se aplica
(precisamente) para moldear conductas
incompatibles con conductas divergentes, a
la vez que se instiga la emisión de conductas
moldeadas.
3. Fase estratégica: aplicación de las técnicas
conductuales con la asociación de técni-
cas cognitivas, por medio de observar la con-
ducta manifiesta y cambios en sus patrones
conductuales, para lograr el mantenimiento
de la conducta adaptativa que ayuda al cliente
a realizar sus actividades cotidianas.
Para Erskine (18), la indagación, la sintonía y
la implicación son métodos fundamentales de la
psicoterapia integrativa.
258 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
La indagación debe ser un foco continuo. A
través de una respetuosa investigación de la expe-
riencia del cliente, este se vuelve progresivamente
consciente de sus necesidades, sentimientos y
conductas. La indagación del terapeuta debe ser
empática para que pueda ser efectiva en el des-
cubrimiento de sensaciones físicas, sentimientos,
pensamientos, significados, creencias y esperan-
zas del cliente. Procede a través de preguntas, por
parte del terapeuta, como qué es lo que está sin-
tiendo, cómo se experimenta a sí mismo y a los
otros y a qué conclusiones llega. La indagación
se usa en la fase preparatoria de la terapia para
incrementar la toma de conciencia del cliente.
La sintonía es un proceso de dos partes: 1) el
sentido de ser consciente de las necesidades, sen­
saciones y sentimientos de la otra persona, y
2) la comunicación de esta toma de conciencia
a la otra persona.
La comunicación de la sintonía valida las
necesidades y sentimientos del cliente. Se de-
muestra diciendo cosas como: «eso duele»; se
comunica a través de expresiones faciales, movi-
mientos corporales del terapeuta que señalan al
cliente que su afecto existe y es percibido por el
terapeuta, que es significativo. La sintonía provee
de un sentimiento de seguridad y estabilidad que
permitirá al cliente soportar el recuerdo de las
experiencias dolorosas. Sin embargo, no es inu-
sual que la comunicación de sintonía por parte
del terapeuta produzca reacciones de enfado o
retirada en el cliente.
La implicación es la mejor comprensión de
la percepción del cliente. Evoluciona desde la
indagación empática y se desarrolla a través de
la sintonía del terapeuta con el afecto del mismo
y la validación de sus necesidades. Incluye un
interés genuino y una comunicación de dicho in-
terés a través de atención, indagación y paciencia.
La implicación empieza con el compromiso
del terapeuta por el bienestar del cliente y respeto
por sus experiencias.
El contacto total se vuelve posible cuando
el cliente experimenta que el terapeuta: 1) res-
peta cada defensa; 2) se mantiene sintónico
con sus afectos y necesidades; 3) es sensible al
funcionamiento psicológico según las edades
relevantes del desarrollo, y 4) está interesado
en la comprensión de su forma de construir
significados.
La implicación enfatiza el reconocimiento,
validación, normalización y presencia.
A través del reconocimiento de los sentimien-
tos del cliente, el terapeuta puede facilitar la ex-
presión de los mismos. La validación comunica
al cliente que sus afectos y sensaciones físicas
están relacionados con algo significativo en sus
experiencias, establece el nexo entre causa y
efecto, permite al cliente un aumento del valor
de su experiencia y, por tanto, un aumento de
la sensación de autoestima. La normalización
implica despatologizar la categorización o
definición del cliente o de otros, acerca de su
experiencia interna o de sus intentos conduc-
tuales de afrontamiento. La presencia se ofrece
a través de las respuestas empáticas sostenidas
del terapeuta ante las expresiones verbales y no
verbales del cliente. Ocurre cuando la conducta
y comunicación del terapeuta respeta y poten-
cia en todo momento la integridad del cliente.
Comunica la responsabilidad y confiabilidad
del terapeuta.
La implicación del terapeuta a través del re-
conocimiento, validación y normalización de
las experiencias del cliente fomenta la potencia
terapéutica, la cual permite a este sentirse a salvo
junto a un terapeuta completamente implicado
en su bienestar.
En psicoterapia integrativa, el concepto de
contacto es la base teórica de la cual se derivan las
intervenciones clínicas. Las cuatro dimensiones
del funcionamiento humano, afectiva, conduc-
tual, cognitiva y fisiológica, son una importante
guía donde la persona está abierta o cerrada al
contacto y, por lo tanto, importantes para la
dirección terapéutica (fig. 28-1).
Un objetivo esencial de la psicoterapia inte-
grativa es el uso de la relación terapeuta-cliente,
la habilidad para crear un contacto completo
en el presente como una piedra angular para las
relaciones saludables con otras personas y para
un satisfactorio sentido de sí.
Así pues, la integración de los enfoques psi-
coanalíticos, conductual y cognitivo dentro de
la psicoterapia se presenta desde el momento
de la evaluación y valoración del problema del
cliente, considerando el contenido que cada
enfoque aporta a los elementos responsables
del cambio en el cliente durante la terapia
(1,19).
En el cuadro 28-1 se detalla cómo se agrupan
las intervenciones psicológicas según el Centro
Nacional para la Clasificación de Medicina Com-
plementaria y Alternativa.
 Capítulo 28.  Modelos de psicoterapia integrativa 259
FIGURA 28-1.  Psicoterapia integrativa: dimensiones
del funcionamiento humano. (Tomado de Cuenca C. Una
introducción a la Psicoterapia Integrativa. Publicado por Irvin
Guerra, 2014. Copyright: Traditional Copyright. Reservados todos
los derechos. Disponible en: http://es.scribd.com/doc/216353608/
Introduccion-a-la-Psicoterapia-Integrativa-Carmen-Cuenca.)
CUADRO 28-1.  Intervenciones mente-cuerpo
Hipnosis
La terapia sugiere cambios en la experiencia de
sensaciones, pensamientos y conductas mediante
mecanismos que normalmente no son accesibles
mediante la conciencia.
Imaginería
Utiliza la capacidad imaginativa de la mente para
afectar el componente físico o emocional, o el
estado espiritual.
Relajación
Aunque hay muchas técnicas de relajación, la más
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
empleada es la relajación muscular progresiva:
se enseña al paciente a controlar la respiración
profunda y sistemáticamente a tensar y relajar
grupos de músculos (alrededor de 30 diferentes).
Terapia de grupo
Ayuda a los pacientes a lidiar mejor con
enfermedades como síntomas y aspectos
conductuales y emocionales.
Actividades recreativas, ocupaciones
y musicoterapia
La musicoterapia incluye una intervención activa
supervisada por un terapeuta musical
y es diferente de la escucha pasiva de música.
CASO CLÍNICO DE UN PACIENTE
ONCOLÓGICO
Paciente en la sexta década de la vida, casado,
originario y residente de la Ciudad de México,
escolaridad de maestría en finanzas; ocupación,
empresario.
Con diagnóstico de cáncer gástrico avanzado,
con carcinomatosis peritoneal y derrame pleural
izquierdo.
Es tratado con cirugía: laparotomía explo-
radora + resección de implantes peritoneales;
seguida de quimioterapia paliativa. Al finalizar el
cuarto ciclo de quimioterapia, se observa mejoría
clínica; sin embargo, los estudios no muestran
respuesta significativa de la enfermedad.
Atención psicooncológica: consulta solicitada
por el paciente: la demanda principal del paciente
es recibir apoyo emocional con el objetivo de
que su estado emocional no repercuta en su
desempeño laboral, ya que tiene a su cargo una
empresa de asesoría.
El paciente es el principal proveedor económico
tanto de su familia nuclear como de su familia
extensa, por lo que le preocupa su condición eco-
nómica frente a condiciones laborales limitadas,
secundarias a su enfermedad.
Aunque habla de una buena relación fami-
liar, piensa que a su familia no le preocupa su
condición de enfermo, y basa esa idea en la ob-
servación de que no le procuran la atención que
«deberían», más aún cuando él les ha proveído
durante años. Reconoce decepción y enojo.
Durante las sesiones el paciente evita hablar
de sus emociones, centrando su discurso en el
trabajo y sus éxitos laborales.
De acuerdo con la entrevista clínica estruc-
turada para la detección de trastornos de perso-
nalidad del DSM-IV, el paciente cumple con los
criterios de una personalidad narcisista (DSM-IV;
American Psychiatric Association, 1995) en la
que los pensamientos de invulnerabilidad y de
grandiosidad se hacen evidentes.
Es incluido en un programa psicooncológico
con técnicas cognitivo-conductuales. El proceso
se ve truncado por el avance de la enfermedad y
los rasgos narcisistas, caracterizados como una
reacción terapéutica negativa (RTN). Ante la
dificultad para avanzar en el tratamiento, se sus-
pende el programa psicooncológico para refoca-
lizar el caso, se define trabajar el narcisismo desde
la terapia psicoanalítica para la elaboración de los
260 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
contenidos narcisistas de la reacción terapéutica
negativa, y a partir de ahí se retoma el programa
psicooncológico sobre el proceso de los diferentes
duelos ante múltiples pérdidas frente a su con-
dición paliativa.
El paciente presenta una descompensación
depresiva (sobre los trastornos psicológicos más
frecuentes en oncología) (20,21) al derrumbarse
su imagen grandiosa mantenida exitosamente
durante muchos años, al sentirse vulnerable,
impotente (al no poder hacer nada por sí mis-
mo), expuesto socialmente ante la evidencia de
su enfermedad, sometido y dependiendo sig-
nificativamente de «los otros» (grupo médico
tratante y familia directa, esposa e hijos). Golpes
narcisistas al parecer más dolorosos que el cáncer
mismo.
Se replantea el programa psicooncológico ante
el reconocimiento del sufrimiento que le genera su
condición, identificando el miedo, la ansiedad y la
depresión. Reconoce que no puede solo, acepta su
necesidad de ayuda, lo que permite una conducta
más colaboradora, activa y menos resistente (aun-
que evidentemente nunca dejó de mostrar ras-
gos narcisistas) para llevar adelante el proceso sin
demoras, finalizando adecuadamente el programa
y logrando los objetivos propuestos sin mostrar
reacción terapéutica negativa.
El trabajo actual es el acompañamiento en el
proceso de despedida con sus seres queridos, que
él considera importantes y amados.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Kesselman (22), Mennin (23) y Yates (24)
proponen un modelo de psicoterapia integra-
tiva multidimensional para el tratamiento de
los trastornos de ansiedad. En esta propuesta,
el tratamiento se presenta en cuatro fases:
1) psicoeducación (monitorización e historia
de desarrollo); 2) adquisición de habilidades
(entrenamiento somático, control de pensamiento
y regulación de la conducta); 3) utilización de las
habilidades adquiridas (situación de ansiedad),
y 4) seguimiento de avances (prevención de recaídas
y terminación del tratamiento).
Las etapas presentadas permiten el registro de
información de los avances del cliente de manera
cualitativa y cuantitativa (22-24) en cuanto a la
aplicación de la terapia integrativa multidimen-
sional en los trastornos de ansiedad. Algunos
estudios refieren mejoría en el tratamiento de
trastornos de ansiedad obsesivo-compulsivos
en el 80,6% en comparación con el tratamiento
basado en medicamentos, que reportó cambios
en el 34,4% (25).
La psicoterapia integrativa no puede ser pre-
sentada como una panacea, ofrece un esfuerzo
por encontrar respuestas articuladas a conjuntos
que son diversos y complejos. La integración es
una tendencia diversa y compleja que está toda-
vía en desarrollo; no obstante, muestra sólidas
propuestas formales de acercamiento entre los
diversos enfoques psicoterapéuticos, en la que se
toman en cuenta los conceptos y procedimientos
de los diferentes enfoques que se emplean para
alcanzar las metas particulares de cada enfoque,
al mismo tiempo, en el cliente. Cada enfoque
psicoterapéutico con sus procedimientos pro-
porciona al cliente un elemento de mejoría desde
enfoques distintos. La integración no propone
comunicación y convivencia en un solo enfo-
que; por ello, se promulga por la flexibilidad, la
apertura de canales para tener un conocimiento y
desarrollo compartido mediante consensos (25).
El Dr. Opazo (26) plantea que la psicoterapia
integrativa pretende nutrirse de la investigación y
de la experiencia clínica para generar «una teoría
más completa», capaz de respaldar un accionar
clínico más potente; sin embargo, aún debe en-
frentar los siguientes desafíos: 1) aportar sistema-
tización y orden; 2) privilegiar al conocimiento
y al paciente por encima de dogmatismos; 3) es-
tablecer criterios epistemológicos claros acerca
de los alcances de un conocimiento válido;
4) rigor metodológico; 5) generar una teoría o
modelo integrativo capaz de explicar la dinámica
psicológica recogiendo todo aporte válido capaz
de guiar el desarrollo de conocimiento y ordena-
miento de los nuevos hallazgos, y 6) generar un
modelo que permita una evaluación diagnóstica
integral, operativa, para seleccionar las estrategias
de cambio adecuadas.
La psicoterapia integrativa se encuentra en
«marcha blanca» con algunas evidencias que la
respaldan, con muchas expectativas de futuro y
con muchas preguntas sin responder. Lejos de
autoproclamarse como «la mejor», sostiene la
esperanza de aportar algo mejor (26).
Por su parte, Zvelc (27), del Instituto de Psi-
coterapia Integrativa y Counselling de Liubliana,
trabaja en el desarrollo de un instrumento que
permita evaluar al terapeuta integrativo; la escala
Integrative Psychotherapy Scale for Assessment of
 Capítulo 28.  Modelos de psicoterapia integrativa 261
Therapist’s Activity (IPSATA, por sus siglas en in-
glés), podrá ser usada para diferentes propósitos:
1) evaluación del entrenamiento; 2) supervisión
del trabajo del terapeuta; 3) autosupervisión,
y 4) investigación. Se espera que con esta escala
pueda demostrarse la aplicabilidad de la psicotera­
pia integrativa y la oportunidad de hacer cam­
bios y refinamientos en las intervenciones clínicas.
Un caso es el tratamiento del dolor. Bardia
et al. (28), en una revisión sistemática de la lite-
ratura, examinaron los efectos en niveles de dolor
de diferentes modalidades de tratamiento alter-
nativo empleando ensayos clínicos aleatorizados
(ECA) en Medline, EMBASE, CINAHL, AMED
y Cochrane Database.
Se identificaron 18 ensayos, con un total de
1.499 pacientes. El promedio de la muestra fue
de 53 pacientes. La intervención y la duración
media fueron de 45 días.
Siete estudios informaron efectos benéficos
inmediatos posteriores a la intervención o a corto
plazo: acupuntura (1), grupos de autoayuda (2),
hipnosis (1), imaginería/relajación (1) y hierbas
(2). Siete estudios reportaron beneficios a largo
plazo: acupuntura (2), musicoterapia (1), usos
de hierbas (1), masajes (1) y healingtouch (2). Y
cuatro estudios no reportaron beneficios: musi-
coterapia (2) y masajes (2).
La mayoría de los ensayos fueron de corta
duración, tenían números pequeños de partici-
pantes sin justificación; asimismo, no informan
de los efectos adversos de las intervenciones.
Otros problemas con los ECA incluyeron la
falta de descripción de las mediciones de los
participantes durante la intervención.
Hay escasez de ECA que evalúen tratamiento
alternativo para el dolor de cáncer con la po-
tencia, la duración y el control adecuados. La
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
hipnosis/imaginería, los grupos de apoyo, la
acupuntura y el healingtouch muestran efectos
benéficos, sobre todo a corto plazo, aunque se
requiere más evidencia para poder ser recomen-
dados debido a una escasez de ensayos rigurosos.
Esta revisión sugiere que existen datos pro-
metedores para la capacidad de algunas terapias
de medicina complementaria y alternativa para
impactar positivamente en el dolor por cáncer.
El tratamiento más prometedor parece estar re-
lacionado con la medicina mente-cuerpo. Cuatro
estudios sugieren que estas terapias, en particular
la hipnosis, visualización y relajación, pueden
tener cierta eficacia en la disminución del dolor
del cáncer. Los autores han especulado que estas
terapias pueden contribuir a aliviar el dolor por
la distracción.
Dos estudios sugirieron que los grupos de
apoyo parecen reducir el dolor por cáncer, inclu-
yendo el dolor a largo plazo. Sin embargo, a pesar
de que el efecto benéfico de los grupos de apoyo
se plantea que es el resultado del aumento de la
expresión de las emociones y de apoyo, también
podría ser el resultado de una mayor conciencia
y, por lo tanto, de visitas más frecuentes a los
médicos y de un mejor apego a la toma de
los fármacos. Por último, la acupuntura y el hea­
lingtouch parecen ser otras terapias prometedo-
ras. Sin embargo, ninguno de estos tratamientos
puede ser recomendado como eficaz y tienen
que probarse en ensayos más rigurosos que in-
cluyan un grupo de control adecuado, potencia
adecuada y los análisis estadísticos apropiados.
Las investigaciones futuras deberían cen-
trarse en los ECA metodológicamente sólidos
para determinar la eficacia potencial de estas
intervenciones.
En relación con los efectos de intervenciones
en pacientes en período de seguimiento, Van
Weert et al. (29), en un ensayo clínico aleato-
rizado, compararon la terapia cognitiva con-
ductual (TCC) más entrenamiento físico (EF)
en 12 sesiones con solo entrenamiento físico. El
EF mostró menor fatiga general, física y men-
tal (p < 0,005) y mayor activación conductual
(p < 0,005), en comparación con la TCC + EF.
Por su parte, May et al. (30), compararon EF y
EF + TCC. Se identificó mejor calidad de vida
y  la actividad física después de la intervención y
a 3 y 9 meses (p < 0,001). Ambos estudios seña-
lan que EF + TCC no añade efectos beneficiosos
adicionales a solo el EF. El EF debe aplicarse en
la atención estándar.
RESUMEN
En oncología, las alteraciones psicosociales cada
vez cobran mayor importancia, por lo que una
opción es la psicoterapia integrativa, cuyo bene-
ficio es tanto para el paciente como para el grupo
médico tratante.
En ese sentido, la psicoterapia integrativa, como
parte del manejo psicooncológico, tiene
como objetivo favorecer un abordaje transdis-
ciplinar desde el diagnóstico, los tratamientos
oncológicos, la recaída y los cuidados paliativos
262 Sección 5.  Modelos de psicoterapia individual
ante un cáncer avanzado (fuera de tratamiento
curativo), así como el soporte emocional de la
familia del paciente con cáncer. Por lo tanto, el es-
pecialista en salud mental puede utilizar técnicas
de diversas corrientes psicológicas, procurando,
con ello, una atención integral, lo cual redundará
en el mejoramiento de la calidad de vida, el fa-
vorecimiento de la adhesión a los tratamientos
oncológicos y la reestructuración de los estilos
de afrontamiento en esta población.
La integración es una tendencia diversa y
compleja que está todavía en desarrollo; no obs-
tante, muestra sólidas propuestas formales de
acercamiento entre los diversos enfoques psi-
coterapéuticos, en los que se toman en cuenta
los conceptos y procedimientos de los diferentes
enfoques para alcanzar los objetivos clínicos. En
torno a los efectos que se han identificado en po-
blación oncológica, existen datos prometedores
en la capacidad de algunos de estos grupos de
terapias integrativas para impactar positivamente
en aspectos como el dolor por cáncer.
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 Capítulo 28.  Modelos de psicoterapia integrativa 263
29. Van Weert E, May AM, Korstjens I, Post WJ, van der 30. May AM, Korstjens I, van Weert E, van den Borne
Schans CP, van den Borne B, et al. Cancer-Related Fatigue B, Hoekstra-Weebers JE, van der Schans CP, et al.
and Rehabilitation: A Randomized Controlled Multicen- Long-term effects on cancer survivors’ quality of
ter Trial Comparing Physical Training Combined With life of physical training versus physical training
Cognitive-Behavioral Therapy With Physical Training combined with cognitive-behavioral therapy: results
Only and With No Intervention. Physical Therapy from a randomized trial. Supportive Care in Cancer
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© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
C A P Í
Intervención psicoeducativa
Agustina Sirgo Rodríguez y Alicia Krikorian Daveloza
INTRODUCCIÓN
La educación en relación con el continuo salud-
enfermedad tiene una larga historia. Los cambios
en torno a los procesos de enfermedad que ha
experimentado la humanidad en el último siglo
(pasando de enfermedades predominantemente
agudas e infecciosas a enfermedades de tipo
crónico), sumados a la aparición de un modelo
biopsicosocial en salud (1) y al desarrollo de la
psicología de la salud, han favorecido interven-
ciones que buscan ayudar al enfermo de manera
integral. La intervención psicoeducativa (IP) tie-
ne como objetivo educar en torno a los factores
biológicos, psicológicos y sociales que influyen
en una enfermedad dada, cambiar los compor-
tamientos del individuo con el fin de favorecer su
bienestar y adaptación a la enfermedad, y proveer
apoyo social y emocional (2).
ANTECEDENTES
A partir de los años setenta, con la aparición de
nuevas y más efectivas terapias contra el cáncer,
se comenzó a enfatizar en la importancia de una
participación activa del enfermo en su proceso de
rehabilitación y curación, y se generó mayor con-
ciencia acerca del impacto psicológico del cáncer
y sus tratamientos. A partir de ese momento,
se desarrollaron una serie de intervenciones
psicosociales, incluyendo intervenciones gru-
pales, orientadas a ofrecer educación, entrenar
en habilidades de afrontamiento, proveer apoyo
emocional y disminuir el impacto psicosocial de
la enfermedad (3).
Las primeras experiencias con grupos psicoe-
ducativos, que incluían enfermos con diferentes
tipos de tumores, ponían énfasis en: educación
sobre aspectos básicos del cáncer, factores psico-
lógicos, sexuales, nutricionales y ­sociofamiliares
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 2 9
relacionados con la enfermedad y el apoyo
­social grupal (4,5). Más adelante, los programas
­incluyeron técnicas (relajación, solución de pro-
blemas) orientadas a favorecer el afrontamiento
adaptativo a la enfermedad, a la vez que comen-
zaron a usar metodologías más controladas, a
desarrollar programas para patologías oncoló-
gicas específicas y a establecer los objetivos de
acuerdo con las necesidades detectadas en los
enfermos (6,7).
A partir de los años ochenta se incluyeron
evaluaciones estructuradas para examinar el
impacto de las intervenciones en los enfermos y
comparar los resultados con otras modalidades
terapéuticas. Ello permitió recoger evidencia a
favor de las actividades psicoeducativas y orientar
de modo más específico los objetivos de las mis-
mas (7-9).
En las dos últimas décadas, las intervenciones
psicosociales, incluyendo aquellas con una orien-
tación psicoeducativa en formato individual o
grupal, se han generalizado y se ofrecen de ma-
nera regular a los pacientes en muchos centros,
partiendo de sus necesidades particulares (10).
Asimismo, ha habido una profusión de estudios
que han examinado no solo los beneficios de
estas intervenciones, sino su efectividad para
controlar síntomas o problemas puntuales, su
coste-efectividad y los aspectos clave en los que
hay que intervenir (10,11).
Otro aspecto que hay que tener en cuenta es
la elevada heterogeneidad en las intervenciones
psicosociales ofrecidas a los pacientes con cán-
cer. Las intervenciones grupales suelen integrar
diferentes estrategias. Una forma de agruparlas
según sus características es (11):
• De apoyo psicoeducativo: su objetivo primor-
dial es recibir información sobre diferentes
temáticas de interés, a la vez que se obtiene
apoyo grupal.
267
268 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
• De apoyo emocional: favorece la ventilación
emocional, el entrenamiento en habilidades y
el apoyo grupal.
• Cognitivo-comportamentales: son más es-
tructuradas, incluyen entrenamiento en
­técnicas específicas, a la vez que se obtiene
apoyo grupal.
A continuación se especifican las caracterís-
ticas y objetivos de las intervenciones que tienen
un fin concretamente psicoeducativo.
PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS
La IP grupal es una intervención estructurada,
limitada en el tiempo, con un número de sesio-
nes acotadas, que comprende: educación sobre
salud, manejo de estrés (p. ej., con técnicas de
relajación), aprendizaje de habilidades de afron-
tamiento y estrategias de solución de problemas y
apoyo psicológico. Estos elementos forman parte
sustancial de cualquier diseño de IP (12). Existen
algunos paradigmas de IP grupal en pacientes
oncológicos, como los modelos propuestos por
Cain et al. (13) o Fawzy y Fawzy (14), que detallan
los pilares sobre los que se sustenta la IP grupal,
independientemente de que pueda ser adaptada a
diferentes realidades culturales, y atendiendo a la
organización de la atención sanitaria específica de
los centros donde se pueda implementar (15,16).
Procesos inherentes a la intervención
psicoeducativa
Formato del diseño de las sesiones
Se trata de sesiones estructuradas, acotadas en el
tiempo y en número de participantes. La duración
se puede delimitar en relación con el objetivo, y así
existen programas de IP para pacientes con cáncer
de mama de una sesión, exclusivamente encami-
nada a trabajar aspectos relacionados con la finali-
zación del tratamiento (período de supervivencia,
qué esperar en la esfera física, cómo afrontar las
preocupaciones inherentes a los seguimientos y el
período libre de enfermedad, etc.) (17), o puede
componerse de 10-12 sesiones semanales o quin-
cenales, de entre 90 y 120 min cada una, dirigidas
por un profesional cualificado de una disciplina
relacionada con la oncología (enfermería, oncólo-
gos, trabajadores sociales y/o psicólogos), con un
número de participantes que puede oscilar entre
8-12 pacientes con un perfil similar, en relación con
el tipo de tumor y e­ stadio de la enfermedad (16-18).
Las sesiones son cerradas respecto al contenido, que
se define en el inicio del programa, basándose en
el objetivo formulado. Cada sesión agota un tema
o un ­apartado de un tema más extenso dividido en
varias sesiones, se permite un tiempo introductorio
o de «calentamiento» del grupo, le sigue un tiempo
de trabajo (revisión de tareas para casa, dudas y
­cuestiones, ejercitación de los nuevos aprendizajes),
donde está permitida la ventilación emocional y,
finalmente, un tiempo de cierre (planificación
de nuevas tareas y despedida hasta la próxima
sesión). Es frecuente que se proporcione material
para trabajar, en forma de cuadernos, textos, es-
quemas, dibujos, etc., sobre los que se realizan los
«deberes para casa» y que sirven de elementos para
el trabajo en el grupo. En algunos formatos de IP
se realizan sesiones recordatorias al mes o varios
meses después de terminado el programa principal,
y también se puede incorporar a los familiares en
sesiones específicas (19).
Elementos de una intervención
psicoeducativa grupal
La IP engloba un conjunto de técnicas psicoló-
gicas bien desarrolladas y documentadas, que
vienen demostrando su eficacia a lo largo de
los años en intervención individual y grupal, en
diferentes ámbitos de actuación terapéutica. No
es el objetivo de este apartado entrar en detalle
a explicar estas técnicas, para lo que el lector
deberá remitirse a literatura especializada (14).
Educación sobre la salud
En este apartado se incluye proporcionar infor-
mación correcta y comprensible sobre la natura-
leza del cáncer y su tratamiento médico, inclui-
dos efectos secundarios, etc. La parte e­ ducativa/
informativa tiene que estar estrictamente adap-
tada al tipo de tumor, estadio y tratamiento mé-
dico de los integrantes del grupo para que sea
eficaz (12), y se debe proporcionar en función del
tipo de pacientes a quienes vaya dirigido y
del objetivo que se persiga con la información
que se facilita (p. ej., hábitos de vida saludable,
protección de los efectos del sol en personas en
riesgo alto, significado del estadio de la enfer-
medad, características particulares del tipo de
tumor de los participantes, etc.) (20,21). Los
resultados de la intervención mejoran cuando
el personal médico y de enfermería se encarga
de esta tarea educativa/informativa, al par-
ticipar en aquello que pertenece a su área de
 Capítulo 29.  Intervención psicoeducativa 269
e­ specialización (la ­enfermedad, los tratamientos,
los seguimientos, las conductas preventivas, los
hábitos saludables), y los psicólogos se encargan
de los otros apartados (manejo de estrés, en-
trenamiento en habilidades de afrontamiento y
técnicas de solución de problemas) (22). Es útil
entregar material escrito o, cada vez más, fuentes
de información online fiables y rigurosas, para
consolidar la comprensión de la información
que se proporciona.
Manejo del estrés
Es adecuado que esta sección sea liderada por
un psicólogo (22). Se divide en dos apartados:
1. Reconocimiento del estrés. Se trata de identi-
ficar la fuente de estrés y la reacción personal
a ello, a nivel fisiológico, psicológico y com-
portamental.
2. Manejo actual del estrés. Trata sobre cómo
eliminar o modificar la fuente de estrés a tra-
vés de estrategias de solución de problemas,
cambiar la actitud o percepción del estresor,
intentando incorporar un punto de vista
diferente, y, finalmente, cambiar la reacción
física hacia el estresor a través de una res-
puesta de relajación que debe ser entrenada
(técnicas de relajación muscular progresiva
con ­imaginación guiada, o aquel formato que
mejor se adapte a las características del grupo)
para que sea practicada diariamente.
Habilidades de afrontamiento (técnicas
de solución de problemas)
Tiene por objetivo aumentar las estrategias de
afrontamiento activo, provocando expectativas
de cambio positivo, aprendiendo nuevas posibi-
lidades de actuación, con capacidad para cambiar
de estrategia y aumentar la autoeficacia de los
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
pacientes (14,23). En este apartado se realiza:
• Entrenamiento en técnicas de solución de
problemas (relajación, identificación del pro-
blema, generación de posibles soluciones, se-
lección de una de esas posibles soluciones
propuestas y evaluación de las consecuencias
de su uso).
• Introducción al concepto de modos de afron-
tamiento comúnmente empleados por pa-
cientes con cáncer (afrontamiento cognitivo y
­conductual activo, generalmente asociado a be-
neficio para el paciente, frente a afrontamiento
evitativo, generalmente asociado a perjuicio
para el proceso de adaptación a la enfermedad).
• Integración de las técnicas de manejo de estrés
y solución de problemas con la información
sobre modos de afrontamiento y aplicación a
situaciones concretas, en tanto que se observa
cómo los pacientes oncológicos con mayor
malestar emocional emplean menor número
de estrategias de afrontamiento, estas son
menos efectivas, tienen más preocupaciones
y alcanzan peores resultados cuando intentan
poner en práctica sus limitados recursos. El
aprendizaje se potencia con la práctica, y el
diseño de este apartado, siguiendo a Fawzy y
Fawzy (14), se basa en detallar 10 situaciones-
problema comunes a los pacientes con cáncer
en forma de viñeta, para cada situación se pre-
senta una forma de afrontamiento inefectiva
y otra más adaptativa, y se le pide al paciente
que aplique esas viñetas a situaciones reales
de su propia vida. Estas situaciones son:
• Prediagnóstico: preocupaciones sobre las
implicaciones del diagnóstico.
• Diagnóstico: asumir y entender el diagnós-
tico e informar a familia y amigos.
• Relación médico-paciente: desarrollar una
relación de colaboración con el personal
sanitario.
• Aspectos relacionados con el tratamiento:
miedos, ideas irracionales, soledad, enfren-
tarse a la tecnología y a sus complicaciones.
• Imagen corporal: cicatrices, amputaciones,
desfiguramiento físico, ostomías, alopecia,
cambios en el peso.
• Depresión: afrontar la tristeza y el desánimo
que pueden aparecer desde el diagnóstico
hasta bien avanzado el período de super-
vivencia.
• Relaciones interpersonales: comunicarse
con otras personas significativas con aser-
tividad.
• Relaciones sociales/laborales: comunicarse
con la red social/laboral con asertividad.
• Volver a una «vida normal»: reinsertarse
en la normalidad y participar de todas
las actividades de las que se disfrutaba
anteriormente, adaptándose a las posibles
limitaciones físicas.
• Planificar el futuro: permitirse hacer planes
y ejecutarlos.
La metodología de aplicación de estas técnicas
puede variar, y también es frecuente el empleo
de técnicas de role playing; del mismo modo,
se pueden incorporar módulos que trabajen
270 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
el r­ econocimiento y manejo de ansiedad e ira,
autoestima y autoaceptación (19).
Apoyo psicológico
Aparte de los procesos y técnicas aplicados y
entrenados con los pacientes, el hecho de que
la intervención sea grupal facilita y anima la
expresión de emociones y construye lazos de
apoyo social y emocional entre iguales, que
tienen un efecto terapéutico y beneficioso en
sí mismo (24). El apoyo psicológico y emo-
cional es inherente al diseño de la interven-
ción; este proviene del profesional conductor
de la sesión y también de la ayuda mutua
entre los miembros del grupo. Este apoyo se
genera por la coherencia entre los partici-
pantes, al permitir la expresión y ventilación
emocional. Asimismo, el afrontamiento a la
situación de enfermedad se incrementa al
compartir las preocupaciones y modos de
hacer con otros miembros del grupo, el efecto
de modelado dentro del grupo es un factor
muy potente, que probablemente supera al
hecho de recibir información y entrenamien-
to por parte de un profesional cualificado de
forma individual. En resumen, los pacientes
aprenden a afrontar mejor su situación en un
formato de grupo a través de la interacción
y la práctica, y así mejora también su estado
emocional.
Sumados a estos elementos comunes
existen muchos contenidos de trabajo que
tienen que ser considerados, incorporados
o adaptados atendiendo a los objetivos de la
intervención, por ejemplo, el estilo de apoyo
social familiar (donde pueden aparecer dife-
rencias culturales), el tipo de preocupaciones
que se plantean los pacientes, la temática es-
pecífica sobre sexualidad o largos períodos de
supervivencia libre de enfermedad y el estilo
de comunicación dentro de la intervención
psicoeducativa (el uso de elementos que fa-
ciliten la información: trípticos, vídeos, links
de páginas web, material bibliográfico) (15).
A esta estructura general de diseño psicoe-
ducativo se pueden sumar otras esferas que
complementan su esquema. Así, se encuentra
en la literatura que incluir pautas específicas
de ejercicio físico reglado y adaptado a los
pacientes mejora los resultados, especialmente
en calidad de vida en relación con el bienestar
físico y funcional (25).
CASO CLÍNICO
El caso clínico que se presenta aquí está en-
tresacado de la actividad desarrollada por los
grupos de ayuda mutua (GAM) pertenecientes
a una organización no gubernamental (ONG)
dedicada al apoyo de personas con cáncer (Lliga
contra el Càncer de les Comarques de Tarragona
i Terres d’Ebre).
La actividad habitual de estos GAM está
dirigida a pacientes con cáncer de mama en
tratamiento activo. Las pacientes pueden elegir
continuar o abandonar el grupo después de
acabado el tratamiento oncológico. Nuestra ex-
periencia es que prolongan su asistencia hasta la
primera visita de seguimiento (en algunos casos
una media de 2 años después, otras abandonan
en esta fase, pero pueden acudir esporádicamente
pasado un tiempo, en este caso son excelentes
testimonios y realizan una labor de modelado
con las participantes en tratamiento activo). El
GAM habitualmente está liderado por dos super-
vivientes de cáncer de mama con entrenamiento
en habilidades de manejo de grupos y tareas de
voluntariado oncológico. El objetivo principal
es dar soporte en este momento del proceso
de la enfermedad. Para ello se programan unas
sesiones a lo largo del año, siguiendo el formato
de IP liderado por profesionales y adaptándolo
a las características del GAM.
La IP está estructurada en seis sesiones de 2 h
de duración. Se consideran 10-12 participantes
en el GAM. Cada sesión presenta un tema es-
pecífico, propone tareas para casa en relación
con el tema presentado, revisa las tareas del tema
anterior y permite tiempo para la ventilación
emocional, en la línea de las características se-
ñaladas por Sirgo y Gil (26). Las sesiones se dis-
tribuyen de la siguiente manera:
• Sesión 1. El cáncer de mama, su tratamiento
y hábitos de vida saludable. Comprende in-
formación sobre: qué es el cáncer y sus causas,
creencias erróneas sobre el cáncer, descripción
de los tratamientos disponibles (teniendo en
cuenta los diferentes recorridos que pueden
hacer las pacientes, cirugía previa a tratamien-
to sistémico o a la inversa, por ejemplo) y sus
efectos secundarios, educación para la salud
(hábitos de vida saludable, importancia de
la dieta y el ejercicio físico), prevención del
linfedema e importancia del seguimiento
médico. En esta primera sesión también se
 Capítulo 29.  Intervención psicoeducativa 271
pueden incluir contenidos relacionados con:
riesgo familiar de cáncer de mama y/o cirugía
reconstructiva de la mama. Se da un cuaderni-
llo con información resumida y espacio para
formular preguntas. Esta sesión es presentada
conjuntamente por un psicólogo especialis-
ta en psicooncología y un oncólogo y/o una
enfermera especialista en oncología.
• Sesión 2. Manejo del estrés. Identificación
y manejo de emociones. Se trata aquí de:
a) identificar la emoción que resulta de la
vivencia estresante (diagnóstico y tratamien-
to); b) aprender la diferencia entre reacción
emocional normal y desadaptativa; c) manejar
las emociones negativas (ansiedad/miedo, de-
presión/tristeza, rabia/ira) con expresión y
aceptación, y d) entrenamiento en técnicas
de relajación.
• Sesión 3. Estrategias de afrontamiento.
­Técnicas cognitivas para el manejo del males-
tar emocional (reestructuración cognitiva).
Se explica qué es el afrontamiento según el
modelo de Lazarus y Folkman (27), qué tipos
de estilos de afrontamiento existen, cómo unos
pueden llegar a ser adaptativos y beneficiosos,
y otros desadaptativos y perjudiciales. Se rea­
liza un entrenamiento en técnicas de solu-
ción de problemas y búsqueda de soluciones a
­situaciones reales entresacadas de las experien-
cias vitales expresadas en el GAM. Se focaliza
en temas relacionados con los cambios en la
imagen corporal, sexualidad y autoestima.
• Sesión 4. Estrategias de afrontamiento.
Técnicas cognitivas para el manejo del
­malestar emocional (reestructuración cog-
nitiva). En la misma línea que la sesión 3, pero
dedicada a la preocupación por la recaída de la
enfermedad y la muerte. Se consigue reforzar
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
lo aprendido en la sesión 2.
• Sesión 5. Entrenamiento en asertividad y
habilidades de comunicación. Una conside-
ración frecuente de los pacientes oncológicos
es qué decir y cómo decir a los demás en rela-
ción con la enfermedad cuando preguntan. Se
entrena aquí en habilidades de comunicación
en relación con la familia, amigos, compañe-
ros del trabajo y entorno social. Esto facilita
el posicionamiento de la paciente en relación
con su propio diagnóstico.
• Sesión 6. Revisión y cierre. Se revisa el mo-
mento específico en que está cada participante
en relación con el tratamiento. Se resumen los
contenidos de la IP, con mención especial de
los aspectos más dificultosos. Se realiza una
despedida y cierre de la IP, cosa que nunca es
tal, porque los vínculos que se establecen entre
las participantes perduran y muchas de ellas
continúan acudiendo al GAM.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Las IP son consideradas altamente efectivas en
diferentes contextos sanitarios (28,29) y vienen
siendo empleadas desde hace décadas de manera
frecuente en diversas poblaciones (2,3,30).
Sin embargo, examinar la eficacia de este y
otro tipo de intervenciones psicosociales en el
ámbito psicooncológico constituye todo un reto,
dada la heterogeneidad existente en relación con
los tipos de intervenciones disponibles (psicoe-
ducativas, expresivas, cognitivo-comportamen-
tales, integrando aspectos espirituales, etc.) y
formatos de aplicación (presencial, telefónico,
vía correo electrónico, etc.), tipo de cáncer, eta-
pa de la enfermedad (diagnóstico, tratamiento,
enfermedad avanzada) y objetivo perseguido con
la intervención (control del dolor, mejoría en la
calidad de vida, entrenamiento en habilidades,
etc.).
En la literatura existe suficiente evidencia
que apoya los beneficios y la efectividad de las
IP para una variedad de problemas relacionados
con el cáncer, su tratamiento o sus consecuencias
(10,30-34). En términos generales, las IP han
mostrado ser eficaces para la disminución del
malestar emocional, mejoría en los niveles de
depresión, ansiedad, calidad de vida, control
de síntomas, e incremento de la funcionalidad y
adaptación a la enfermedad (10,35,36). También
aparecen estudios en que se refieren un descen-
so en los niveles de estrés fisiológico (medido a
través de los niveles de cortisol en el organismo)
y un aumento en las habilidades de relajación
percibidas (37). Muchas de las intervenciones
que han sido examinadas incorporan diver-
sos componentes, lo que dificulta identificar
qué componentes son útiles en qué tipos de pa-
cientes, en qué etapa de la enfermedad y para qué
tipos de problemas (36,38). Es importante iden-
tificar los perfiles de pacientes que mejor se pue-
den beneficiar de una IP; así, en algunos estudios,
se observa un mayor efecto de la intervención en
los pacientes que presentan mayores niveles de
malestar emocional al inicio de la IP (16).
272 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
En una rigurosa revisión sistemática llevada
a cabo por Newell et al. (33) se encontró que las
IP potencialmente beneficiosas son aquellas que
incluyen componentes específicos relacionados
con educación, counselling y estrategias cogniti-
vo-comportamentales. Desafortunadamente, los
autores detectaron debilidades metodológicas en la
mayoría de los estudios examinados, lo que limita
la posibilidad de obtener conclusiones precisas.
En un estudio metaanalítico más reciente, en el
cual se buscó evaluar la efectividad de una serie de
intervenciones psicooncológicas en la mejoría del
malestar emocional y la calidad de vida, los autores
encontraron un efecto pequeño a moderado, aun-
que significativo, para la psicoterapia y la psicoe-
ducación individual o grupal. Los efectos de dichas
intervenciones se mantuvieron parcialmente en el
mediano y largo plazo (34). Fors et al. (30) llevaron
a cabo una revisión sistemática para determinar la
efectividad de las IP cognitivo-comportamentales y
de apoyo grupal en la rehabilitación de enfermas de
cáncer de mama. Se incluyeron seis ensayos clínicos
controlados que examinaban el impacto de IP. Si
bien la evidencia es limitada, dados los problemas
metodológicos de los estudios, dichas interven-
ciones indicaron ser beneficiosas para el manejo
de la fatiga, aunque no detectaron efectos sobre la
calidad de vida o el ánimo. Las intervenciones que
incluían componentes cognitivo-comportamenta-
les parecieron tener un mayor efecto sobre el ánimo
y la calidad de vida. También se ha examinado el
impacto de las IP en el manejo de síntomas o pro-
blemas puntuales. Por ejemplo, Bennett et al. (39)
encontraron que las IP personalizadas mejoraban el
conocimiento, la actitud hacia el dolor y su intensi-
dad en enfermos con cáncer. Posteriormente, otros
autores (40) confirmaron los hallazgos previos y el
impacto de los programas educativos en disminuir
la interferencia por dolor.
De acuerdo con Carlson y Bultz (10), es po-
sible que las IP que involucran más elementos
educativos sean más útiles al momento del diag-
nóstico y pretratamiento, cuando las necesidades
de información son más elevadas, mientras que
aquellas que enfatizan en entrenamiento de habi-
lidades y solución de problemas pueden mostrar
mayor efectividad durante el tratamiento.
RESUMEN
Los pacientes con cáncer se benefician de varios
formatos de intervención grupal; no obstante,
no todos los tipos de intervenciones son igual
de efectivas, y esto dependerá, en parte, de los
niveles de malestar emocional previo del paciente
que participa en una IP grupal (41,42). Las re-
comendaciones futuras se centran, básicamente,
en la importancia de fortalecer aspectos meto-
dológicos que permitan extraer conclusiones
más sólidas en cuanto a qué componentes es-
pecíficos de las IP son efectivos para el abordaje
de qué tipo de problemas y en qué población
particular. Cabe destacar la investigación que se
está realizando en la actualidad en relación con
los grupos psicoeducativos online, esto es, apro-
vechar el formato de IP empleando las nuevas
tecnologías, cada vez más al alcance de todo el
mundo, para facilitar los beneficios de este tipo
de intervención (36,43,44).
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C A P Í T U
Terapias grupales de expresión y soporte
Nuria Blanco Piñero y Alfonso Blanco Picabia
INTRODUCCIÓN
La enfermedad neoplásica se puede entender como
una crisis en la trayectoria vital de quien la padece.
Entre los matices que la definen habría que desta-
car tanto la vivencia de la proximidad de la muerte
y, por tanto, de la pérdida de muchas experiencias
proyectadas para el futuro, como la alteración de
la imagen corporal consecuente a los tratamientos
oncológicos y su efecto sobre la identidad del pa-
ciente. Esto, unido al sentimiento de soledad y/o
aislamiento que implica la enfermedad, generará
una desestabilización personal y del entorno más
íntimo del paciente (1-4).
Este estado emocional es universal en los pa-
cientes oncológicos y hasta cierto punto adap-
tativo, puesto que permite poner en marcha los
recursos personales que facilitarán dar respuesta
a todas las exigencias que conllevan la enferme-
dad y sus tratamientos, manteniendo un entorno
seguro y esforzándose por disfrutar de una vida
en la que la superación del cáncer se convierta en
una de las prioridades. Sin embargo, si la intensi-
dad de dicho sufrimiento sobrepasa la capacidad
de autocontrol del paciente, anulará sus recursos
para afrontarla. Es en este contexto donde la te-
rapia y/o apoyo psicológicos se convierten en
una herramienta de gran utilidad para garantizar
el cuidado integral del paciente y facilitarle la
consecución de sus objetivos personales (3-6).
Dentro de los procedimientos psicoterapéuti-
cos que demuestran su eficacia en el apoyo y tra-
tamiento del paciente oncológico, se encuentra
la terapia grupal de expresión y soporte (TGES)
desarrollada por David Spiegel et al. a finales del
siglo xx. Las dos características que identifican
esta propuesta terapéutica son su fundamenta-
ción teórica en el contexto de la psicoterapia exis-
tencial de Irvin Yalom (4) y su formato grupal
(1,5,7,8), aspectos ambos que a continuación
detallaremos.
274
L O 3 0
ANTECEDENTES
La psicoterapia existencial (4) se centra en el
abordaje de las preocupaciones esenciales del
ser humano. Dichas preocupaciones son enten-
didas como aquellos contenidos intrínsecos al
ser humano que inevitablemente forman parte
de su existencia y su relación con el mundo. Las
preocupaciones esenciales universales son cuatro:
La muerte: la conciencia del final de la vida
1. 
suele generar un marcado nivel de angustia,
al tiempo que motiva un cambio radical de
las perspectivas y planteamientos vitales en
los individuos. Para la resolución del con-
flicto que supone el deseo de seguir siendo,
cada individuo debe orientarse hacia el des-
cubrimiento de las prioridades de su vida, así
como a la reflexión profunda sobre la esencia
y el significado de su propio ser y vivir.
La libertad: la toma de conciencia de que el
2. 
individuo es el único responsable de su pro-
pia existencia y, por tanto, de su propio su-
frimiento es una de las principales fuentes de
angustia a las que se enfrenta el ser humano.
De este modo, el sujeto que se enfrenta a la
búsqueda de una guía o estructura externa
para su vida precisa realizar una redefinición
propia y autónoma tanto de sí mismo como
del futuro, al tiempo que desarrolla la volun-
tad y motivación necesaria para llevarla a
cabo.
El aislamiento existencial: separarse de los de-
3. 
más, individualizarse, es un proceso necesario
en el desarrollo y maduración personal. Pero
la angustia que genera la conciencia de estar
«separado del mundo» lleva al sujeto a buscar
ser parte de algo de los demás, por lo que el in­
dividuo debe aprender a coexistir con esa
individualidad y soledad, de forma que pueda
establecer relaciones libres y no basadas en la
necesidad y la inseguridad.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 30.  Terapias grupales de expresión y soporte 275
4. La carencia de sentido vital: el ser humano
necesita un significado, metas, valores e idea-
les para poder dar dirección a su vida. Esta
circunstancia motiva al individuo a crearlo
para poder recuperar la sensación de dominio
y control sobre sí mismo y su vida.
Al igual que en otras situaciones límites, el
cáncer entremezcla estas cuatro fuentes de angus-
tia que se imbrican en la forma de concebirse a
sí mismo, a su vida y al mundo (1). De ahí la
capacidad para generar angustia y sufrimiento
que esta enfermedad tiene en el individuo que
lo padece y en quienes lo rodean.
El modelo psicoterapéutico existencial pre-
tende el enfrentamiento del paciente con sus
inseguridades y temores más profundos y esen-
ciales como forma de desarrollar los recursos
de afrontamiento necesarios que conllevará la
maduración del sujeto, por lo que propone un
abordaje dinámico, pero no centrado en la pers-
pectiva evolutiva que defienden las perspecti-
vas más psicoanalíticas, sino que considera el
abordaje del conflicto del individuo en el aquí
y ahora (4).
La perspectiva grupal que caracteriza la
propuesta terapéutica de TGES se fundamenta,
por un lado, en que la toma de conciencia de
la universalidad del sufrimiento que genera la
enfermedad ayuda a naturalizar y normalizar
la vivencia del paciente individual. Y, por otro
lado, en la importancia del apoyo social cons-
tructivo de cara a la búsqueda de procesos de
afrontamiento saludables y de resolución de pro-
blemas (3,9,10).
PROCESOS Y TÉCNICAS
La TGES persigue alcanzar los siguientes objeti-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
vos terapéuticos generales:
• La creación de una red social: la enfermedad
y sus tratamientos alejan al paciente de su en-
torno y su cotidianidad, sin embargo el grupo
le permite sentirse integrado y normalizar
tanto sus vivencias como su estado emocional.
Permitiéndose la creación de un «nosotros»
a partir de la interacción entre cada uno de
los «yoes» que componen el grupo (3,8). Es
también dentro del grupo que se aprende a
enfrentar distintas situaciones que resultan
problemáticas para el paciente, a través de la
colaboración recíproca con el resto de miem-
bros. De este modo, el paciente que ayuda a
los demás, a su vez, es ayudado. Así, a través
de la ayuda que es consciente de darle al otro,
el paciente logra fortalecer su autoestima y la
confianza en sí mismo. Una particularidad de
esta orientación terapéutica es que se anima
a los miembros que componen el grupo a
mantener contacto fuera del contexto tera-
péutico. De este modo, se pretende potenciar
el factor de protección que supone el apoyo
social. Sin embargo, es recomendable facilitar
algunas pautas o normas que impidan que se
distorsione el objetivo que se persigue y que al
tiempo protejan la intimidad y rigor del grupo
de terapia (6,8).
• La expresión de emociones: uno de los obje-
tivos más importantes que persigue alcanzar
la TGES es lograr un ambiente social lo sufi-
ciente seguro y estable para los pacientes, que
les permita la expresión abierta, espontánea
y honesta de las emociones, positivas y/o ne-
gativas, que le generan tanto la enfermedad
como los tratamientos que implican. Es en
el seno del grupo donde el paciente obtendrá
una mayor variedad de recursos para modelar
no solo la expresión de dichas emociones, sino
también para la redefinición de la vivencia
que le generan, obteniendo así herramientas que
le permitan evitar que la intensidad de su
estado emocional le dificulte su capacidad
de afrontamiento activo y adaptado de su
situación vital.
• La mejora de las habilidades de afrontamien-
to: a través de la observación de los demás
miembros del grupo, del modo en que ex-
ponen y enfrentan sus vivencias, el paciente
puede desarrollar nuevas estrategias o ajustar
las que ya posee. Se pretende estimular un
afrontamiento basado en la información obje-
tiva que obtiene el paciente de su enfermedad,
promoviendo así una actitud orientada a la
resolución de problemas.
• La neutralización del poder desestabilizador
del morir y de la propia muerte: cuando una
persona es diagnosticada de una enfermedad
potencialmente mortal, se hace muy difícil
apartar los temores y fantasías que la muerte
suscita de forma universal en todos los indi-
viduos. Esta situación suele conllevar que los
pacientes oncológicos opten por evitar en-
frentar dichos miedos e inseguridades, por lo
que el sufrimiento que generan se perpetúa,
dificultándoles vivir plenamente la etapa que
276 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
enfrenta. La TGES pretende lograr que el
paciente encuentre en el grupo la seguridad
necesaria para abordar dichos miedos, pero
no con la finalidad de hacerlos desaparecer,
sino que logre redefinirlos en miedos más
concretos y manejables, promoviendo una
­actitud más positiva y ajustada a su situación
(3). Es decir, se pretende ayudar a los pacientes
a apoyarse en los aspectos de la vida que le
­resultan más controlables para enfrentar aque-
llos de la enfermedad que son inevitables (3).
• La redefinición de las prioridades vitales:
la llegada del diagnóstico de cáncer lleva al
paciente a tener que replantearse sus pers-
pectivas y objetivos, sus proyectos vitales.
Para ello, la discusión grupal ayudará a los
pacientes a tomar conciencia del impacto que
la enfermedad tiene en sus vidas y les permi-
tirá optimizar sus tiempos. La consecución
de este objetivo facilita a los pacientes un
aprendizaje existencial que les capacita para
llevar una vida plena, obviando las trivialida-
des que absorben sus energías, y centrarse en
los aspectos realmente importantes para ellos,
haciendo del cáncer una oportunidad para el
crecimiento y madurez personal (3,4).
• La mejora de la relación con la familia y el
entorno social más íntimo: una vez que
el paciente oncológico derribe todas las ba-
rreras que ha puesto para protegerse de la
desestabilización emocional que favorece
la enfermedad, volverá a ser capaz de retomar
sus redes sociales de apoyo y relacionarse con
ellos naturalmente, por lo que, modificando la
actitud del paciente y dotándole de los recur-
sos sociales suficientes, este podrá restablecer
e incluso fortalecer la intimidad que caracteri-
zaba sus relaciones tanto con su entorno más
cercano como con el más extenso. Para ello,
el paciente habrá debido realizar una redefi-
nición de su realidad y un adecuado ajuste a
ella, aprendiendo a identificar y compartir sus
necesidades y aumentando su flexibilidad en
la relación con los demás. La consecución de
este objetivo también facilitará que quienes
le rodean superen la inseguridad que la en-
fermedad genera sobre sus capacidades para
relacionarse adecuadamente con el paciente y
para poder cubrir las necesidades que perci-
ben que puede tener.
• La mejora de la relación médico-paciente:
que el enfermo oncológico confíe en su
equipo médico de referencia es fundamental
para que adquiera seguridad en el proceso de
tratamiento que debe enfrentar. La consecu-
ción de este objetivo facilitará que el paciente
adopte una actitud positiva ante esta relación,
permitiéndose participar activamente en la
toma de decisiones y compartiendo sus dudas,
inquietudes e incluso necesidades con los es-
pecialistas que le llevan. Esta circunstancia
repercute de forma muy positiva no solo en
la estabilidad emocional del paciente, sino
también en la confianza con la que enfrenta
el proceso de enfermedad.
De este modo, la TGES en ningún caso pre-
tende lograr un cambio de personalidad en el
paciente, sino ayudarle a lograr un mejor ajuste
a las circunstancias que rodean a la enfermedad
y a afrontar los cambios psicológicos, físicos y
sociales que conlleva (3).
Para alcanzar los objetivos ya definidos, se
recomienda que los grupos terapéuticos sean
dirigidos por dos profesionales formados tanto
en los principios teóricos y metodológicos que
rigen la TGES como en oncología (1,3,7,11), y
que al menos uno de los dos terapeutas sea una
mujer, puesto que se considera que ello facilita-
rá a los pacientes la expresión de emociones y
temores (3).
Los terapeutas son los responsables no so-
lo de la implementación del procedimiento
terapéutico, sino también de que los pacientes
tomen conciencia de pertenencia al grupo y el
mantenimiento de la misma. Para ello, deberá
disponer y/o manejar una serie de recursos que
se dividen en dos grandes bloques. Por un lado,
los que podrían definirse como recursos o ap-
titudes personales, entre las que destacarían la
empatía, el poder mostrarse de forma honesta y
genuina, y la capacidad de respetar y dar apoyo
incondicionalmente a los miembros del grupo.
Del mismo modo, deberá disponer de las des-
trezas de escucha y liderazgo suficientes como
para ir dirigiendo al grupo hacia los objetivos
propuestos, basándose en las experiencias y re-
latos de los propios pacientes (3,7,11). Por otro
lado, deberá tener cierta destreza en el manejo de
las herramientas terapéuticas que garantizarán
que los miembros del grupo logren manejar la
crisis vital que supone la enfermedad. Dichos
recursos son (3):
• Mantener el cáncer como el objetivo de la discu-
sión: para ello deberá disponer de la sensibilidad
 Capítulo 30.  Terapias grupales de expresión y soporte 277
necesaria para observar la evolución natural del
grupo, redirigiendo la discusión solo cuando
se aleje de la temática propuesta, que puede
ser bien el propio cáncer, bien el impacto que
este tiene en las distintas áreas de la vida del
paciente.
• Ayudar a los miembros del grupo a explorar
sus experiencias con la enfermedad: hacién-
doles entender el poder disruptivo que esta
tiene en su capacidad de afrontamiento y
resolución de problemas.
• Trabajar en el aquí y el ahora: el interés se cen-
tra en encontrar el modo de enfrentar la crisis
vital actual, que es la enfermedad, y que aleja
al paciente tanto de sus vivencias anteriores
como de sus expectativas futuras.
• Promover las interacciones entre los miem-
bros del grupo: el terapeuta debe generar un
ambiente de trabajo en el que los pacientes
se sientan libres de relacionarse entre ellos de
forma espontánea y honesta.
• Animar a realizar un afrontamiento activo:
el terapeuta debe dirigir sus actuaciones a
promover en los pacientes una actitud de
solución de problemas e implicación en la
mejora de su situación personal y su calidad
de vida.
• Relajación e imaginación guiada: se entrena a
los pacientes al final de las sesiones de trabajo
en el empleo de esta técnica, basada en la capa-
cidad de sugestión del paciente, y su finalidad es
facilitar el manejo del dolor y de la sintomato-
logía vegetativa y emocional que pueda padecer.
El objetivo es que los pacientes puedan emplear
la técnica de forma autónoma. En los ejercicios
propuestos durante las sesiones, el terapeuta
deberá elegir un tema abordado durante la se-
sión para facilitar que los pacientes terminen
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
de consolidar dichos contenidos.
Una vez descritos los recursos y destrezas que
debe poseer el terapeuta de un grupo de TGES,
detallamos los aspectos técnicos que conlleva
la implementación de este procedimiento te-
rapéutico. En primer lugar, debatiremos muy
brevemente el diseño del grupo que mejor se
ajusta a los objetivos de la terapia. En este ámbito,
son dos las cuestiones que debemos dirimir: por
un lado, la pertinencia de un grupo abierto o
cerrado y, por otro, el tamaño del mismo.
Los grupos cerrados suelen facilitar la cohesión
y la generación del sentimiento de pertenencia de
sus miembros, por lo que el trabajo de los aspectos
emocionales es más fluido. Sin embargo, no se
debe olvidar la fragilidad y vulnerabilidad de los
pacientes oncológicos, sobre todo de aquellos que
se encuentran en estadios más avanzados y que les
puede llevar a no poder completar el protocolo
propuesto. En estos casos, serán los grupos abier-
tos los que se demuestren más efectivos.
En esta misma línea, si se va a implementar
un protocolo breve de tratamiento, los grupos
cerrados optimizan la eficacia del mismo, al no
ser tan necesario emplear excesivo tiempo en la
creación del ambiente adecuado para el trabajo.
Sin embargo, para procedimientos más extensos,
sería más adecuado reservarse la opción de poder
incluir miembros nuevos, teniendo siempre la
precaución de que el resto del grupo nunca tenga
la sensación de que se reemplaza a los anteriores.
En cuanto al número de sujetos que debería
constituir el grupo, no hay una norma fija y es
una decisión que debe tomar el terapeuta ba-
sándose tanto en el perfil de los pacientes, de los
objetivos que pretende alcanzar y de los recursos
personales y materiales de los que dispone. Los
autores (3) consideran que un número adecuado
de participantes sería entre 10 y 12. No obstante,
en la bibliografía consultada, se han encontrado
grupos de entre 6 a 12 pacientes, demostrándose
todos igualmente efectivos (1,6,8,11,12).
La selección de pacientes dependerá del sis-
tema de derivación que se siga en el contexto
donde se quiera implementar el grupo, pero hay
una serie de premisas técnicas que se deben tener
en cuenta. Estas hacen alusión a la homogeneidad
o heterogeneidad de los pacientes que formarán
el grupo y los criterios en los que se fundamen-
tará su elección. Tener en cuenta estos principios
es fundamental de cara a facilitar la adherencia y
seguimiento al grupo, disminuyendo las tasas de
abandono y potenciando la cohesión (9).
En cuanto a la homogeneidad o no de los
pacientes que compondrán el grupo, debemos
destacar que, mientras mayor sea la homogenei-
dad, más fácil será de manejar para el terapeuta
y antes permitirá una resolución del malestar del
paciente; mientras que los grupos más hetero-
géneos permiten la exposición del paciente a un
mayor abanico de experiencias, enriqueciéndole
en la búsqueda recursos de afrontamiento (9,10).
Sin embargo, la homogeneidad absoluta no es
posible, por lo que el terapeuta deberá decidir
qué criterios prefiere controlar. En este sentido,
Spiegel y Classen (3) proponen la creación de
278 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
grupos homogéneos en cuanto al estadio en el
que se encuentra la enfermedad. Sin embargo, y
teniendo en cuenta que, desde una perspectiva
existencial, los diferentes momentos que enfrenta
el paciente a lo largo de la enfermedad implican
vivencias muy distintas, sería pertinente empezar
el tratamiento o bien justo después de un diag-
nóstico o bien al finalizar los tratamientos activos
contra el enfermedad (1).
Sin embargo, no se pronuncian a la hora de
controlar o no otros aspectos, como la ubicación
tumoral o el género de los pacientes, pudiendo
encontrarles puntos fuertes y débiles tanto a la
homogeneidad como a la heterogeneidad grupal
en función de dichos aspectos. Finalmente, sí
que destacan la pertinencia de controlar aspectos
como el nivel intelectual de los pacientes, el pade-
cimiento de algún tipo de cuadro psicopatológico
agudo o crónico, la raza u origen étnico, y la per-
tenencia a religiones diversas, puesto que pueden
constituirse como focos de conflicto grupal ante
los que el terapeuta deberá mediar (3,9).
Los candidatos a participar en el grupo debe-
rán ser sometidos a entrevistas personales tanto
para valorar su idoneidad, en función de su his-
toria clínica y personal, como para ser prepa-
rados para el grupo. En ellas se les explicarán
distintos aspectos, como los objetivos específicos
del tratamiento, el rol que deben adquirir tanto
el paciente como el terapeuta, lo que se espera de
él, y los aspectos organizativos y burocráticos del
grupo, y se obtendrá el compromiso del paciente
a implicarse en el mismo (6,9,13). Estas sesiones
individuales preparatorias también facilitarán al
terapeuta la labor de intentar identificar aquellos
pacientes que pudieran adquirir roles disruptivos
para el grupo, distorsionando o dificultando la
evolución de este (10).
Una vez seleccionado el grupo, el terapeuta
debe diseñar la estructura de las sesiones de tra-
bajo que integrarán el protocolo de intervención.
De este modo, debe tener claro que no deben
seguir una metodología rígida y estructurada,
sino que el terapeuta debe tener la capacidad de
dejarlas fluir naturalmente, redirigiendo el dis-
curso del grupo hacia la elaboración del impacto
emocional que conllevan las distintas vivencias
de los pacientes, tanto de forma individual como
grupal (5,7,11). No obstante, en toda sesión se
pueden identificar al menos tres momentos.
El inicial de saludo, en el que los pacientes se
interesarán por cómo les ha ido el tiempo entre
sesiones a los demás miembros del grupo. El de
desarrollo, en el que se abordan y trabajan los
distintos contenidos de interés para la mayoría
del grupo (1). Finalmente, la etapa final o de des-
pedida, en la que, además de resumir los puntos
más relevantes, se le dedica unos 10 min al en-
trenamiento de las técnicas de autohipnosis (3).
La duración de las sesiones no debe ser supe-
rior a los 90 min y, en un principio, se propone
que las reuniones se lleven a cabo con una fre-
cuencia semanal (1,5-8,12,14). En cuanto a la
duración del protocolo de tratamiento, de nuevo
serán la disponibilidad de recursos y los objetivos
que se pretendan alcanzar los que la determinen.
A priori, los protocolos más extensos, de como
mínimo 1 año de duración, se muestran más be-
neficiosos para el abordaje de aquellos con necesi-
dades más crónicas, como pueden ser las que ma-
nifiestan los pacientes en estadios terminales. Para
el abordaje de problemas más concretos, como el
impacto emocional que conlleva el diagnóstico
de la enfermedad, se pueden plantear protocolos
más cortos, que oscilan entre las 12 semanas y los
8 meses. Sin embargo, la evidencia bibliográfica
concede una mayor eficacia a los protocolos más
extensos, puesto que permite una elaboración
más profunda de los conflictos existenciales que
conlleva la enfermedad oncológica (1,5,7,11,12).
Una vez planteada la duración del programa,
y de cara a garantizar su aplicabilidad al contexto
asistencial en el que queramos implementarla,
debemos intentar protocolizar nuestra interven-
ción (12). Así, el proceso terapéutico atraviesa
tres fases principales (1-3,7-9,11,13) (tabla 30-1).
EVIDENCIAS DE EFICACIA
Desde el principio, la TGES pretendió dotar a
las pacientes de herramientas de afrontamiento
ante los conflictos existenciales que conllevaba el
cáncer de mama. En este contexto demostró su
eficacia, obteniendo unos adecuados resultados
en cuanto a las habilidades que adquirían las pa-
cientes para enfrentar la desestabilización que la
enfermedad y las secuelas que los tratamientos
implicaban, al tiempo que se producía una clara
mejoría en la competencia de las pacientes de
cara a manejar la relación con sus familiares,
amigos y profesionales sanitarios que les aten-
dían (1,3,11,12,14,15). En cuanto al control de la
sintomatología física que conlleva la enfermedad,
ya sea vegetativa o relacionada con los procesos
 Capítulo 30.  Terapias grupales de expresión y soporte 279

TABLA 30-1.  Fases de la terapia grupal de expresión y soporte

Fase de la terapia
Fase inicial (una sesión)
Fase de desarrollo
Fase final (una o dos sesiones)
Descripción y aspectos que abordan
Presentación de participantes
Exposición de las normas del grupo: respeto a los demás, confidencialidad,
compromiso con la asistencia y la puntualidad, compromiso con las buenas
formas y mantenimiento del ambiente afectivo del grupo
Creación del ambiente de trabajo seguro y de confianza
Relato de las historias de enfermedad, su estado emocional y las expectativas sobre
el grupo
Resumen de los aspectos más importantes
Abordaje de: ansiedad ante la muerte, el miedo a la recurrencia, los distintos
tratamientos y las consecuencias que implican, la relación médico-paciente,
la aceptación de los cambios del cuerpo y la identidad, la sexualidad, aspectos
espirituales, el estilo de vida y los objetivos futuros (3,13). También se permite
el abordaje de otros temas de interés para el grupo
Facilitación de la identificación del paciente con otros que están viviendo la misma
crisis vital, permitiendo la toma de conciencia de la universalidad de su sufrimiento
Facilitación del aprendizaje vicario y la orientación a la resolución de problemas
Abordaje del miedo a la muerte: el objetivo sería ayudar a estructurar y convertir
los miedos más abstractos en temores más manejables
Abordaje de la ideación suicida: descartar la patología psiquiátrica aguda que precise
tratamiento farmacológico. Orientar la discusión grupal a la resolución de los
motivos que lo sustentan y establecer compromiso con el grupo
Inclusión de sesiones con invitados profesionales para el abordaje de dudas objetivas
sobre la enfermedad, y con invitados familiares para normalizar y naturalizar
las relaciones
Facilitación de pautas para elaborar la pérdida del terapeuta y del grupo
Límites para las relaciones personales que se hayan generado dentro del grupo

de dolor, la autohipnosis demuestra ser una he-
rramienta útil y efectiva (3).
Posteriormente, se fue extendiendo su apli-
cación a otras poblaciones de pacientes, tanto
oncológicos, incluyéndose el ámbito del consejo
genético, como de otras (16-19). En estos con-
textos también se demuestra su eficacia, tanto
en relación con la consecución de los objetivos
marcados, como en la relación coste-beneficio,
puesto que el formato grupal permite optimizar
la inversión de recursos para lograr los fines
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
y 42 años en el Servicio de Oncología Médica
de un hospital de referencia de la provincia de
Sevilla. Todas ellas habían finalizado los trata-
mientos curativos contra el cáncer de mama que
padecían entre cinco y un año y medio antes.
En cinco casos, las metástasis fueron óseas, y en
los otros tres, pulmonares. Todas las pacientes
habían recibido apoyo psicológico individual
con la misma psicóloga en las etapas anteriores
de la enfermedad, si bien ninguna de ellas seguía
recibiéndolo en esas fechas por haber logrado

propuestos (5,12). reconducir sus situaciones personales y tener

También se ha intentado demostrar la eficacia
de este procedimiento terapéutico sobre la su-
pervivencia de los pacientes. En este punto, solo
lograron demostrar que potenciaba la adherencia
a los tratamientos y a las prescripciones del mé-
dico, no encontrándose ninguna relación con la
supervivencia de los pacientes (3,12,14,15,20).
CASO CLÍNICO
En el segundo trimestre del año 2011, se reali-
zaron ocho diagnósticos de cáncer metastásico
en mujeres con edades comprendidas entre 28
unas vidas de calidad.
Se definieron los siguientes objetivos:
• Definir, analizar y enfrentar el impacto emo-
cional que les suponía el avance de la enfer-
medad.
• Tomar conciencia de los conflictos existencia-
les que conlleva.
• Promover el enfrentamiento activo de los mis-
mos.
• Redefinir la situación vital y la potenciación
de la calidad de vida.
Para alcanzar estos objetivos se desarrolló un
protocolo de intervención de 12 sesiones, con
280 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
una cadencia semanal y una duración aproxima-
da de 90 min. Los grupos fueron dirigidos por la
terapeuta que las había llevado individualmente
y un coterapeuta que no conocían.
Las destrezas adquiridas en las sesiones
individuales facilitaron tanto la expresión de
emociones como la discusión de los contenidos
más profundos y dolorosos, como pudieron ser
la vivencia de vulnerabilidad, la percepción de
proximidad de la muerte y el enfrentamiento con
los tratamientos activos contra la enfermedad.
Las sesiones se desarrollaron coincidiendo con
el inicio de los tratamientos quimioterápicos
en todos los casos, por lo que el grupo también
sirvió para que las pacientes enfrentasen juntas
y promoviesen recursos de afrontamiento de
forma simultánea. La estructura de las sesiones
se diseñó siguiendo las directrices y propuestas
en la TGES.
En la tercera sesión, se invitó a un cirujano
y a un oncólogo del Subcomité de Cáncer de
Mama del hospital donde eran tratadas, para
que les resolviesen las dudas y problemas con
los tratamientos que tenían. En esta sesión, lo-
graron racionalizar y dar dirección a muchas de
las inquietudes que les suscitaba esta nueva etapa
de la enfermedad y sirvió de base para poder rea­
lizar una redefinición de sus situaciones vitales
más realista.
En la octava sesión, una de las pacientes sufrió
una drástica bajada de defensas que conllevó su
hospitalización y el reajuste del tratamiento. El
abordaje de esta situación en dicha sesión, con
el resto de las compañeras, permitió el análisis
conjunto de los miedos reales y concretos que
les suscitaba la situación que vivía la compañera
hospitalizada. En la novena sesión, con todo el
grupo completo, fue la paciente que había pa-
decido el problema la que compartió sus mie-
dos y planteamientos. En esta ocasión, fueron
las demás componentes del grupo quienes le
dieron apoyo y soporte y la orientaron hacia el
mejor afrontamiento de la situación, mientras
que confirmaba las conclusiones a las que llegó
en la sesión anterior.
A la finalización del procedimiento, todas las
pacientes habían reconducido su situación perso-
nal, redefinido sus objetivos vitales y desarrollado
unos adecuados recursos para continuar el en-
frentamiento de la situación. Del mismo modo,
se habían establecido unos lazos de amistad entre
ellas que implicaban su deseo de continuar con
el contacto fuera de las sesiones. Se dedicó un
tiempo a valorar los pros y contras de tal situa-
ción y para establecer los límites en los que dichas
relaciones podrían ser perjudiciales para ellas.
Todas adquirieron el compromiso de respetar
dichos límites.
RESUMEN
La terapia grupal expresiva y de soporte es-
tá orientada al abordaje del impacto que la
enfermedad oncológica tiene sobre quienes
la padecen. Se nutre de los recursos terapéuticos
tanto de la psicoterapia existencial como de la
terapia de grupo. Y demuestra su eficacia en
el restablecimiento del estado de ánimo de los
pacientes, en la disminución de las respuestas
desadaptativas de afrontamiento, en la mejora del
afrontamiento de los miedos e inseguridades, en
la normalización y mejora de las relaciones con la
familia, los amigos y el equipo médico que
le asiste, y en la disminución del dolor físico
(3,6-8,11-19,21-23).
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C A P Í T U
Psicoterapia de grupo basada en la relación
Cristina Bierge Casas
INTRODUCCIÓN
Existe una gran cantidad de tipos de intervencio-
nes psicosociales a personas afectadas de cáncer y
a sus familiares, así como de propuestas de mejo-
ra asistencial para el equipo cuidador. El counse-
lling, lo psicoeducativo y el soporte emocional
son herramientas imprescindibles en el abordaje
integral de esta enfermedad y suficientemente
buenas, utilizando la expresión winnicottiana,
para combatir el sufrimiento asociado a la mis-
ma. Pero ¿qué pasa cuando hablamos de ayudar
en aquellos síntomas, síndromes o trastornos
que permanecen, que transitan de forma conti-
nuada, que persisten con el tiempo o que por su
intensidad son de índole mayor? La psicoterapia,
ya sea individual, de pareja, grupal, familiar, etc.,
será el recurso, la propuesta o, en definitiva, el
tratamiento psicológico/psicooncológico que
podrá proporcionar esa suficiencia técnica pa-
ra acompañar mas adecuadamente, explorar y
tratar ese sufrimiento de mayor envergadura del
paciente oncológico.
Las investigaciones han mostrado que la
terapia de grupo es especialmente efectiva e
importante como intervención psicosocial en
los pacientes con cáncer. Ayuda a reducir la an-
gustia de los pacientes, aumenta la capacidad de
enfrentamiento activo y la sensación de bienes-
tar, ayuda a los pacientes a resolver problemas
interpersonales, y sirve de catalizador para una
mejora de la calidad de vida, haciéndola más rica
y con experiencias más profundas (1).
En psicooncología, las intervenciones psi-
cológicas grupales constituyen una modalidad
terapéutica eficaz en la provisión de apoyo emo-
cional y en la mejoría de la calidad de vida del
enfermo con cáncer. La psicoterapia de grupo
basada en la relación ofrecerá la oportunidad a
los enfermos de estar en un entorno relacional,
de confianza y de apoyo seguro, para tratar los
282
L O 3 1
efectos de su enfermedad sobre ellos mismos y
a partir de las experiencias de los miembros del
grupo, proporcionando a través del psicotera-
peuta una conducción vincular, contenedora,
aclaratoria y de comprensión, y entendiendo así
al grupo como facilitador de apoyo relacional
y como instrumento de cambio y aprendizaje.
ANTECEDENTES
El uso de la terapia de grupo para el tratamiento
de enfermedades físicas data de principios del
siglo xx, cuando Joseph Pratt, internista, reu-
nió a pacientes tuberculosos en sus clases. Las
sesiones eran didácticas y participativas. Los
líderes daban información a los pacientes sobre
la enfermedad, y durante el resto de la reunión,
los pacientes contaban su estado médico y es-
piritual desde la última sesión. En el grupo se
establecía un contexto en el que cada persona
se sentía vinculada por un aspecto común, la
enfermedad, y un fuerte apoyo mutuo. Al ob-
servar la mejoría que proporcionaba este abor-
daje, posteriormente se extendió su método al
tratamiento de otros enfermos físicos, así como
con trastornos mentales, o con pacientes sin base
orgánica clara. Thomas (1943, citado en Hubbs
Ulman, 1998), concluyó que el método de terapia
de grupo de Pratt resultaba beneficioso para los
pacientes ­médicamente enfermos y recomendaba
la difusión de su aplicación. Desde entonces, la
psicoterapia de grupos con este tipo de pacientes
se extendió notablemente y con éxito (2).
El término psicoterapia de grupo lo acuñó
Moreno en 1923, y lo definió como un método
para tratar conscientemente y en el marco de una
ciencia empírica las relaciones interpersonales y
los problemas psíquicos de los individuos de un
grupo (3). Todo individuo, y no solo el terapeuta,
puede actuar como agente terapéutico respecto
a otro individuo, y todo un grupo respeto a otro
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 31.  Psicoterapia de grupo basada en la relación 283
grupo. La psicoterapia de grupo no trata solo al
individuo aislado, que se ha convertido en foco
de atención por sus dificultades de adaptación
y de integración, sino a todo el grupo y a todos
los individuos que están en relación con él (3).
Desde la perspectiva relacional, la psicoterapia
desarrollada a partir de los años cincuenta cen-
tra su interés en el conocimiento que surge de
las relaciones que establecemos con los demás,
con los seres que nos rodean. Así, el interés no
se ubicará tanto en el mundo interno del sujeto,
sino en los terrenos de la intersubjetividad. Las
personas están incluidas desde su origen en una
«matriz relacional», pasada y presente, que dirige
y modula el desarrollo de su personalidad. Los
seres humanos nacen y viven en relación, desde
la trama de sus interacciones precoces, su historia
de vida personal es inseparable de los contextos
sociales, culturales y familiares en los que están
incluidos. La subjetividad del psicoterapeuta, a
través de su implicación personal, juega un papel
principal en el tratamiento, que se despliega me-
diante procesos de mutualidad y reconocimiento
que no niegan ni la diferencia de los roles ni su
asimetría funcional, ni, por supuesto, cuestiona la
ética esencial del encuentro con el otro: ceder al
otro, para reconocerlo en plena calidad empática.
Esta perspectiva contemporánea reconoce que
pacientes y terapeutas pertenecen a un contexto
social que les determina, y acepta el cuestiona-
miento de los significados sociales e ideológicos
de la intervención psicoterapéutica (4,5).
Las principales tendencias que convergen esta
perspectiva desde la mitad del siglo xx (Fair-
bairn, Sullivan, Ferenczi, Kohut, Winnicott,
Bowlby, Pichon-Rivière, Stolorow…) hasta su
integración en una de las áreas de innovación
en la psicoterapia actual, a partir de la labor inte-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
gradora de Stephen A. Mitchell, desarrollarán la
teoría relacional.
El vínculo será la estructura relacional en la
que se constituye el sujeto: «el centro de gravedad
del ser no tiene su comienzo en un individuo, sino
en una gran organización total (la familia) como
estructura vincular» (Winnicott) (6). El vínculo
depende de la necesidad natural de encontrarse
con alguien, de relacionarse de forma íntima con
alguien que tenga cuidado de él (Bolwby en la
teoría del attachment) (7). Y Bion describirá los
procesos grupales que hacen observable la trama
vincular (8). Así, el vinculo pasará a ser objeto
de atención en el psicoanálisis, diferenciándose
de un escenario de pensamiento centrado en el
aparato psíquico y el conflicto pulsional en su
dimensión intrasubjetiva.
El término relacional referirá poner especial
atención sobre el impacto que las relaciones hu-
manas tienen en la génesis y dinámica de la acti-
vidad mental, de tal forma que la «psicoterapia
relacional» será un tratamiento psicológico que
usa el poderoso impacto de la relación terapéu-
tica para lograr el cambio psicológico. Bajo este
término coexisten variedad de matices y enfoques
particulares, sin exclusiones ni dogmatismos.
En la medida que empezaron a aparecer los
primeros tratamientos oncológicos efectivos
(años cuarenta y cincuenta) que permitieron
aumentar la supervivencia de los pacientes consi-
derablemente, empezaron a surgir los grupos de
autoayuda y de apoyo para pacientes con cáncer
(laringectomías, osteotomías, mastectomías…),
con beneficios patentes. Los grupos de terapia
aparecieron más tarde, mayoritariamente en
programas intrahospitalarios. Se basaban en la
información compartida y en los consejos, con
una base de apoyo al paciente, limitados en el
tiempo, y tendían a estar muy estructurados.
Yalom y Greaves, en 1977, publicaron acerca de
la terapia de grupo estructurada e indefinida
para pacientes con cáncer (9). Algunos de los
grupos se hicieron luego más exploratorios
a nivel interpersonal y con más carga afectiva
(10). Wortman y Dunkel-Schetter estudiaron los
efectos del diagnóstico de cáncer en las relaciones
interpersonales. Resaltaron los sentimientos de
alienación que experimentaba el paciente cuando
los demás no podían tolerar el dolor asociado a
una enfermedad maligna, ya que los aspectos
traumáticos del diagnóstico de cáncer no encajan
fácilmente en el concepto de un universo benigno
y justo (11). Esto provocaba distorsiones en las
relaciones interpersonales entre la creencia que
la actitud apropiada era la de optimismo y ale-
gría, frente a los sentimientos negativos y miedos
hacia el cáncer, implicando el aislamiento y la
discrepancia entre optimismo exterior y la evi-
dencia no declarada de miedo, disgusto y deses-
peranza. Así, Ringler et al. (10) vieron que los
miembros del grupo agradecían la oportunidad
que tenían de demostrar sus sentimientos de
dolor, siendo capaces de protegerse cuando era
necesario, y donde el grupo proporcionaba poder
empezar a desarrollar una serie de relaciones
interpersonales que reflejaban perfectamente
284 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
todas sus ­experiencias en todas sus vertientes,
siendo aprobadas no solo las positivas.
El miedo a la absoluta soledad que acompa-
ña a la muerte puede hacerse menos alienante
invitando a compartirla con los demás (9). Así,
también, el cáncer puede causar cierta soledad
interpersonal, siendo los pacientes apartados o
aislándose ellos mismos; esto puede mitigarse en
el grupo a través de la relación, del compartir y
de la libertad de expresión. Para explorar esto
y otros temas existenciales, el grupo debe trabajar
de forma activa y exploratoria.
Así, a principios de los ochenta, este tipo de
grupos recibe apoyo institucional y social por
su utilidad clínica. Empiezan las investigaciones
controladas centradas en factores psicológicos,
para llegar al campo de la psiconeuroinmunolo-
gía y ver los efectos del tratamiento grupal sobre
la tasa de supervivencia. Se establece definitiva-
mente la efectividad de la terapia de grupo para
pacientes con cáncer, y las derivaciones a grupos
se consolidan. Cabe destacar el estudio de Spiegel
et al. (12), que descubre el efecto importante de la
terapia de grupo en el tiempo de supervivencia de
los pacientes con metástasis en el pecho.
En general, podemos decir que estos grupos
con enfermos físicos logran influir positivamen-
te sobre el bienestar físico y emocional de sus
participantes. Los pacientes se adaptan mejor
a las pautas del tratamiento médico, amplían la
conciencia sobres sus emociones y aumentan
la capacidad para expresar directamente sus
sentimientos hacia los demás (Goodman, 1989,
citado en Hubbs Ulman, 1998) (2).
PROCESOS Y TÉCNICAS
La psicoterapia de grupo es una técnica de in-
tervención psicoterapéutica desarrollada por
profesionales mediante la utilización, funda-
mentalmente, de la verbalización y la relación
entre sus miembros, el análisis de los elementos
transferidos, el incremento del insight y el análisis
de las resistencias individuales y colectivas, para
conseguir la recuperación total o parcial de los
aspectos psíquicos de los pacientes reunidos para
tal fin (3).
El abordaje grupal se basará en el beneficio de
la observación de los otros como una situación
experiencial, especialmente en pacientes que
presenten síntomas relacionados con las difi-
cultades interpersonales. Esta observación será
facilitadora de cambios en la autopercepción y
en el conocimiento de sí mismos.
En la planificación de grupos de pacientes
con cáncer, será importante prestar atención al
diagnóstico oncológico de los participantes,
al estadio de su enfermedad y al estilo terapéutico
del facilitador (13).
Para organizar y planificar un grupo de pa-
cientes de cáncer, es necesario identificar primero
las necesidades del momento y condicionantes
biopsicosociales de los enfermos, así como las
necesidades de los servicios de oncología que los
tratan y los recursos disponibles: dónde, cómo,
cuándo, quién, para qué…; la especificidad y
vulnerabilidad de esta especialidad requiere com-
binar múltiples aspectos y cuestiones técnicas,
teóricas, interdisciplinares, espacio-temporales…
Actualmente, la disponibilidad para los enfer-
mos oncológicos de grupos psicoterapéuticos es
mayor y, sobre todo, cuando uno de los objetivos
principales es facilitar su adaptación psicosocial
a la enfermedad, a sus tratamientos y a la super-
vivencia del cáncer.
Los objetivos generales de los grupos para
pacientes oncológicos son:
• Mejorar su autoconcepto.
• Reducir su afecto negativo (ansiedad, hos-
tilidad, depresión…).
• Compartir sus esperanzas y habilidades en el
enfrentamiento al cáncer.
• Ventilar sus emociones con otros que han pa-
sado por la misma experiencia de enfermedad.
• Disminuir el sentimiento de alienación al ha-
blar con otros que se encuentran en la misma
situación.
• Evitar el sentimiento de soledad, aislamiento,
indefensión y rechazo del paciente por parte
de los demás.
• Ayudar a clarificar dudas y malentendidos.
• Potenciar la cooperación con el tratamiento
médico, así como humanizar el escenario en
el que tiene lugar el tratamiento, consiguien-
do una ganancia de cierto sentido de control
sobre su enfermedad.
• Emplear las experiencias de otros pacientes
para mitigar y reducir sus propios miedos a
lo que sucederá en el futuro (14).
En el caso de pacientes oncológicos, podemos
encontrarnos con personas inseguras, suscepti-
bles de recibir críticas, que establecen vínculos
deficitarios, debido a múltiples factores (estilo
de vida, sucesos vitales de pérdidas significativas,
 Capítulo 31.  Psicoterapia de grupo basada en la relación 285
vulnerabilidad frente al estrés, características de
personalidad premórbida tipo C, baja autoes-
tima, alto grado de autoexigencia e hiperres-
ponsabilidad respecto a otros, dificultad para
manifestar sus emociones, afrontamiento con
desesperanza, rasgos depresivos…).
La participación en terapias de grupo aportará
un enriquecimiento de experiencias que suelen
aliviar los temores de los enfermos. Un grupo
conducido de forma profesional servirá para
orientar, interpretar, contener y ayudar en la ex-
presión de los sentimientos.
Funcionalidad de la expresión
emocional negativa
Muchos de los grupos terapéuticos para pacientes
oncológicos se realizan en un entorno hospitala-
rio, dado que es donde existe más probabilidad de
reunir a la población que se dirige, con caracterís-
ticas similares, y conducidos por un psicólogo
especializado en grupos de pacientes oncológicos.
No obstante, esto puede conllevar dificultades en
el encuadre. Poder tener las condiciones básicas
y necesarias para esta tarea es difícil. El primer
problema se plantea en el espacio. Los hospitales,
frecuentemente, son edificios con falta de espacios
para actividades conjuntas. Conseguir un espacio
adecuado para poder atender un grupo de pacien-
tes durante un tiempo es la primera condición
para crear grupo.
Pueden crearse grupos con enfermos ambu-
latorios o ingresados, así como dirigidos a los
familiares de los pacientes oncológicos y que se
realicen en las plantas ambulatorias o en con-
sultas externas.
La comunicación con los miembros del perso-
nal sanitario será importante en la medida en que
se requiera el reclutamiento de participantes, así
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
como desde el punto de vista interdisciplinario,
identificando aquello que pueda interferir en el
proceso de la terapia grupal o bien como facili-
tadores del mismo.
Los grupos pueden ser abiertos a pacientes
con cualquier tipo de cáncer, o bien limitados a
la participación de personas con el mismo tipo
de cáncer, por ejemplo, cáncer de mama o de
próstata, o bien agrupados según limitaciones
específicas, como grupos para pacientes ostomi-
zados (colostomizados, urostomizados).
Algunos grupos están pensados para perso-
nas que están en una determinada etapa de la
vida, centrándose en determinados temas, c­ omo
g­ rupos para adolescentes, jóvenes adultos, o
adultos de más de 50 años…
Otro criterio de selección puede ser el estadio
de la enfermedad, por ejemplo, pacientes con
diagnósticos recientes de cáncer o con recidiva o
metastásicos. Un pronóstico corto o un diagnós-
tico reciente hacen que para el paciente sea más
duro tratar temas como la muerte o las pérdidas.
En general, una mayor homogeneidad en-
tre participantes favorecerá el desarrollo de la
cohesión grupal y facilitará el establecimiento
de metas más concretas y de intervenciones
más focalizadas. Si bien a veces puede ser difícil
para enfermos recién diagnosticados de cáncer
tomar parte de un grupo en el que haya otros
que ya hayan finalizado su tratamiento y para
quienes, por ejemplo, la alopecia y otros efectos
secundarios del tratamiento no sean ya un área
de interés, también sucede que los pacientes que
ya han pasado por ese proceso se reafirmen en
la ayuda al recién diagnosticado. Las diferencias
de género también pueden incomodar a algunos
pacientes para hablar sobre el uso de prótesis,
reconstrucción o sexualidad.
No obstante, los grupos heterogéneos re-
presentarán mejor los grupos naturales sociales,
siendo más creativos y más enriquecedores, y
permitiendo más posibilidades si hablamos en
términos de identificación y proyección, igual que
sucede en cualquier grupo psicoterapéutico. Por
tanto, dependerá de los objetivos que se fijen para
realizar un grupo y sus posibilidades. En onco-
logía, las diferencias en la patología médica y en
la experiencia del proceso de la enfermedad po-
drán enriquecer mucho al grupo, siempre que no
alteren la cohesión entre sus miembros. Así, puede
ser de gran ayuda para un enfermo recién diagnos-
ticado ver la adaptación de un superviviente.
Cabe considerar que, ante la dificultad del
compromiso por parte de los pacientes oncoló-
gicos a participar con regularidad en el grupo, so-
bre todo cuando están en tratamiento activo, será
frecuente renunciar a una gran homogeneidad
y ser más flexibles en la inclusión de pacientes,
creando grupos más heterogéneos.
En general, cuanto más breve sea la duración
de la terapia y más estructurado esté el grupo,
mayor será la tolerancia de la heterogeneidad
entre los pacientes. A la inversa, cuando se plani-
fica un grupo de terapia continuada tradicional,
es deseable que sea homogéneo, tanto desde un
punto de vista médico como psicológico.
286 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
Los terapeutas deberán ser también cons-
cientes de las diferencias existentes entre los
miembros del grupo, en cuanto a su fuerza del
ego, nivel cultural, estadio socioeconómico y
religión. En un grupo compuesto por personas
cuyos orígenes varían mucho, será imposible
tratar determinados temas abiertamente.
Pacientes con un yo débil tienen mayor riesgo
de sufrir trastornos y complicaciones psicológi-
cas, y se pueden beneficiar más del tratamiento
psicológico que los pacientes con el ego más
fuerte.
Es mejor excluir a los pacientes que son
propensos a una negación extrema del cáncer y
sus implicaciones y a los que se les ha frenado el
cáncer y tienen un buen pronóstico.
No será recomendable incluir pacientes con
patología psiquiátrica grave u otros aspectos
psicosociales, que dificulten la cohesión grupal,
y que pongan en peligro la estabilidad y conti-
nuidad del grupo terapéutico.
Los grupos pueden ser cerrados y/o limitados
en el tiempo, reunirse los mismos pacientes y
un número determinado de veces, o abiertos,
donde la gente puede incorporarse en cualquier
momento y continuados en el tiempo. Por ejem-
plo, los grupos para pacientes ingresados son
necesariamente abiertos y poco estructurados,
centrándose más en el momento presente que
están viviendo los enfermos, la hospitalización,
las relaciones con el personal sanitario y con el
cuidado, y la cohesión grupal es más difícil que
en los grupos cerrados, pero, por otra parte,
un grupo abierto permite la divulgación de la
terapia de grupo a un mayor número de gente;
un grupo en el que los miembros no tienen que
comprometerse a nada es más atrayente para
los que, si se tratara de la terapia convencional,
estarían más dudosos y negativos. Cuanto más es-
table sea el grupo, mayor probabilidad tiene de
poder alcanzar las condiciones de seguridad y
continuidad ideales para sus miembros. La es-
tabilidad y la continuidad son necesarias para
desarrollar un grupo en el que se quiera dar
una experiencia psicoterapéutica profunda a
sus miembros; las investigaciones indican que
los tratamientos intensivos y de larga duración
producen los cambios más significativos en la
vida de los pacientes con cáncer.
Los pacientes oncológicos pueden tener di-
ficultades en asistir regularmente al grupo, por
fragilidad debido al estado físico, efectos de los
tratamientos y falta de motivación, o bien pueden
resistirse a integrarse en el grupo debido a múlti-
ples razones, además de las comunes a cualquier
grupo terapéutico: vergüenza a autorrevelarse; ver
otras personas menos enfermas puede generar
rabia, envidia y sensación de injusticia; ver otras
personas más enfermas puede ser difícil por la
identificación que supone y fuente de preocu-
pación; responsabilizarse de los problemas de
los demás pacientes provoca ansiedad; el estrés
de pertenecer a un grupo puede ser superior a la
utilidad del mismo… Hay pacientes que rechazan
la participación en un grupo, pues creen que el
contacto con otros enfermos no les ayudará a
superar el trauma de su enfermedad, y no tienen
confianza en que los demás podrán entender los
propios problemas y ser útiles. También hay mie-
do al contagio psíquico: esta preocupación está
muy generalizada entre los pacientes que niegan,
minimizan o intelectualizan la enfermedad.
Es importante determinar si la ausencia se
debe a razones médicas o psicológicas. Puede ser
útil debatir con el grupo qué tipo de enfermedad,
síntomas o dolor excusan la asistencia al grupo.
Si la propuesta grupal va dirigida a los super-
vivientes, la mayoría se habrá reinsertado labo-
ralmente, lo cual genera problemas de horarios,
seguir fallando al trabajo para ser tratado, pedir
permiso continuos, etc., y, además, la resistencia
a volver al hospital puede ser grande por el re-
cuerdo de lo vivido.
Por todo ello, es necesario un buen ajuste de
la indicación grupal y, si es necesario, recondu-
cirlo a una psicoterapia individual. Un abordaje
flexible en la propuesta y realización de las psi-
coterapias sigue siendo básico para tratar a los
pacientes con cáncer.
La pérdida de un miembro del grupo supone
un momento muy doloroso e importante en el
proceso grupal. Sin embargo, como señalan los
miembros del grupo de apoyo del Dr. Spiegel en
Stanford, «hablar sobre la muerte desintoxica» y
la convierte en algo menos temible.
Hay experiencias donde los familiares del en-
fermo oncológico son invitados al grupo, pueden
formar parte activa de estos tratamientos grupa-
les con o sin el enfermo (grupos multifamiliares).
También hay grupos de parejas exclusivamente,
donde uno de los miembros es el afectado de
cáncer y el otro es la pareja o cuidador principal.
El trabajo del terapeuta de grupo para pacien-
tes de cáncer puede mejorar si se cuenta con un
 Capítulo 31.  Psicoterapia de grupo basada en la relación 287
coterapeuta. La calidad de la relación entre los
psicoterapeutas en el equipo de coterapia deter-
mina el curso del tratamiento para los pacientes
y, en última instancia, el destino de la propia
terapia. La coterapia es un compromiso hacia
una relación con un semejante, en el que puede
haber importantes ganancias terapéuticas para
los pacientes, a la vez que posibilita un apoyo y
aprendizaje para el terapeuta (2).
Así mismo, será importante la valoración
de la contratransferencia que surge cuando se
trabaja con pacientes oncológicos, resultado de
las respuestas emocionales del terapeuta hacia la
enfermedad, muerte y pérdidas, por un lado, y
del tipo especial de interacción que los pacientes
establecen con su terapeuta. La reflexión e intros-
pección sobre sus propias historias, sentimientos,
creencias y miedos relacionados con la enferme-
dad y pérdida serán necesarias. La supervisión
será de gran ayuda.
La relación coste-efecto de la terapia de grupo
es óptima, dado que en un período de tiempo re-
lativamente breve, un terapeuta puede atender a
varios enfermos simultáneamente. Esto adquiere
especial importancia en el entorno hospitalario,
donde la carga asistencial suele ser significativa
y, en ocasiones, impide proporcionar la atención
individual adecuada.
No obstante, de todas las terapias, la terapia
de grupo con combinación con la individual es
la más efectiva, entendiendo dicha combinación
como una entidad de tratamiento por sí sola,
siendo complementarias y compensatorias. Cada
componente de la terapia combinada multiplica
la efectividad del otro. La terapia de grupo y la
individual abren diferentes áreas del psiquismo
humano y, por tanto, potencian, de diferentes
maneras, su crecimiento (2).
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Así, tanto el modelo como el método tera-
péutico empleados han de ser adaptados a los
objetivos grupales, así como a las necesidades
específicas de cada grupo de enfermos.
El mejor grupo de pacientes será aquel que
pueda elaborar un desarrollo organizado del
curso y pronóstico típico de su enfermedad.
La psicoterapia de grupo es la aplicación de
técnicas psicoterapéuticas a un grupo de pa-
cientes, aunque no solo se reduce a ello. En la
psicoterapia individual, el terapeuta establece
un contrato profesional con un paciente y lleva
a cabo intervenciones terapéuticas verbales y no
verbales con el objetivo de aliviar el malestar
­ sicológico, cambiar el comportamiento ina-
p
daptado y estimular el crecimiento y el desarro-
llo de la personalidad. En la terapia de grupo,
tanto la interacción paciente-paciente como la
interacción paciente-terapeuta, tal como suceden
en el contexto del encuadre grupal, se utilizan
para efectuar cambios en la conducta inadap-
tada de cada uno de los miembros del grupo.
En otras palabras, el grupo mismo, así como la
aplicación de técnicas específicas y la realización
de intervenciones por parte del terapeuta cuali-
ficado, sirve como instrumento de cambio. Esta
característica otorga a la psicoterapia de grupo su
excepcional potencial terapéutico (15).
CASO CLÍNICO: GRUPO
DE PACIENTES ONCOLÓGICOS
PORTADORES DE UNA
COLOSTOMÍA DEFINITIVA
Las frases de malestar expresadas en las primeras
sesiones indicadoras de necesidad de ayuda fueron:
• «Yo llevo muy mal lo de no saber qué te va a
pasar, cómo va a reaccionar tu cuerpo.»
• «Ya no vas tranquilo, siempre llevo un recam-
bio allá donde voy.»
• «Tienes un complejo y cuesta vivir con él.»
• «Tienes una serie de miedos que están todos
en tu cabeza.»
• «No es el olor que realmente haces, sino el que
piensas que haces.»
• «Siempre piensas en lo que tienes.»
• «Es imposible pensar que eres el mismo de
antes.»
• «Lo he pasado muy mal y sin apoyo de la
familia, no podía hablar con nadie.»
• «Me sentí rechazada al oír decir que olía mal.»
• «Mi familia siempre ha estado a mi lado, pero
hablar directamente, no…»
• «La herida emocional la tienes ahí, no se te
borra nunca, te acompaña allá donde vas, no
puedes olvidarte de lo que tienes.»
• «Cuando salí del hospital se me caía el mundo
encima.»
• «Cuando me dijeron que tenía cáncer de colon
pensé “esto irá mal, no sé si podré salir ade-
lante”.»
• «Una persona hablaba de que estábamos en el
corredor de la muerte y todos le decíamos que
no; sin embargo, él murió… parece que, si lo
tienes en la cabeza, acaba pasando.»
288 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
Las frases indicadoras de mejora emocional
expresadas en las últimas sesiones de grupo
fueron:
• «A mí me ha servido mucho venir al grupo,
me siento muy a gusto aquí, y desde que vengo
aquí estoy mucho mejor.»
• «Aquí puedo hablar.»
• «Estoy deseando que lleguen los martes para
venir aquí.»
• «Esto es también una forma de amor, ¿no?»
• «Ahora salgo más, no estoy tan encerrada.»
• «El grupo me ha ayudado mucho a abrirme.»
• «A mí me ha ido muy bien para poder hablar.»
• «Estoy muy contenta de haber conocido a
toda esta gente.»
• Un paciente le dice a otro: «antes estabas muy
serio, pero ahora te he visto reír… seguro que
estás esperando la semana que viene para vol-
ver a vernos y estar con nosotros».
• «Aunque este grupo no continúe, irá muy bien
para gente que también ha pasado por esto.»
En la mayoría de los casos clínicos de psico­
terapia de grupo, los temas más frecuentes
coincidirán con los focos de intervención psico­
terapéutica:
• La enfermedad y los tratamientos son de los
temas importantes y recurrentes en los gru-
pos. Los pacientes se comparan y contrastan
su experiencia con la de los otros. Su historia
oncológica es explicada y revivida en el grupo.
Tienen la oportunidad de volver a narrarla a
personas que creen que saben su significado.
A veces, decisiones acerca de tratamientos se
comparten en los grupos, sobre todo en es-
tadios avanzados de la enfermedad, donde hay
propuestas experimentales. Escuchar cómo
les va a otras personas que se mueven en las
mismas arenas movedizas puede ser extrema-
damente útil y muy tranquilizador (16).
• A menudo, el grupo es un foro para expresar
la hostilidad, el temor a la muerte y la preo-
cupación. La ira puede centrarse en el hecho
de tener cáncer, así como en el médico o la
enfermera que no les trató adecuadamente,
en los efectos secundarios del tratamiento, los
tiempos de espera, los posibles errores, la co-
municación del diagnóstico y su pronóstico, el
comportamiento poco sensible del personal sa-
nitario, la conducta y actitudes de la gente sana,
la falta de recursos adecuados para encontrar
curas a tiempo que puedan ayudar, y el sentido
de urgencia en relación con la vida que no es
comprendido por otras personas. El grupo es
un buen lugar para desahogar sentimientos que
a veces otras personas etiquetan de irracionales.
En el grupo, estas frustraciones se respetan de
manera espontánea y se aceptan con empatía.
Hay libertad para hablar sin miedo a censuras
ni vergüenzas. La crítica aparece a veces con
enfado, se comenta en distintos momentos
del proceso grupal; pero también el agrade-
cimiento, y son muchos los reconocimientos
al personal sanitario expresados con emoción.
Los pacientes ganan seguridad y confianza para
hablar de manera más enérgica con los médicos
y aprenden a manejarse mejor a resultas de es-
cuchar la forma de hacer de otros.
• Otro tema frecuente es el de las terapias alter-
nativas y complementarias. El escenario del
grupo proporciona una cómoda oportunidad
para compartir información y hablar acerca
de ideas que un equipo médico desecharía o
menospreciaría. Buscar terapias alternativas,
como la homeopatía, la acupuntura, los su-
plementos dietéticos, técnicas mente-cuerpo,
etc., aglutina la necesidad de la gente de hacer
algo por sí mismos.
• Las relaciones sociales, el aislamiento, el es-
tigma y los cambios en el estilo de vida son
aspectos importantes tratados durante un
proceso grupal.
• Pero el grupo de referencia más comentado
dentro de los grupos de pacientes es la familia.
Los comentarios acerca de cómo les va a los
seres queridos, la mejor manera de tratarlos,
el sentimiento de culpa por lo que ha con-
llevado la enfermedad y ha desorganizado la
familia, que, a su vez, ha buscado una nueva
organización o no, pero cómo se ha movi-
lizado el entorno familiar… son aspectos
que el paciente siente necesidad de expresar
al grupo. A muchos de ellos también les dis-
gusta tener que pedir ayuda a otras personas
y les resulta particularmente duro tener que
enfrentarse a la pérdida de la independencia.
Muchos se preocupan excesivamente por el
futuro bienestar de la familia, anticipándose
a su propia muerte. Esto es difícil hablarlo con
los miembros de la familia, pues hay miedo a
malinterpretar y pensar que se dan por ven-
cidos, mientras que hablar sobre esta cuestión
podría proporcionar tranquilidad de espíritu.
Hay una sensación inmediata de estar en un
espacio donde cada una de las personas conoce
 Capítulo 31.  Psicoterapia de grupo basada en la relación 289
aquello por lo que las demás están pasando. In-
cluso para quienes gozan de pleno apoyo en casa,
el grupo ofrece un entorno donde se puede ser
uno mismo, donde se puede hablar abiertamente
y conversar con otras personas que saben de lo
que se está hablando. A veces se tiene la impre-
sión de que, si una persona no ha pasado por
la misma experiencia, no podrá comprender el
alcance y la magnitud de lo que sucede. Y quizás
sea así.
El estigma de tener cáncer se ve reducido por
el grupo de apoyo. Frecuentemente, la sensación
de ser diferente y estar condenado al ostracismo
es real, pero la camaradería del grupo ayuda a
contrarrestar esta sensación.
Los pacientes a quienes los grupos les resultan
provechosos esperan cada sesión y allí encuen-
tran asesoramiento, compañía, consuelo e ins-
piración. Las amistades que se desarrollan entre
los miembros del grupo proporcionan un víncu-
lo importante y fundamental. Muchos cánceres
se desarrollan en la vejez, cuando el apoyo por
parte del cónyuge y los amigos puede haber dis-
minuido o desaparecido. El grupo es particular-
mente bueno para las personas que están solas y
se sienten aisladas. Los vínculos en el grupo sus-
tituyen, en parte, a los miembros desaparecidos
de la familia (16).
EVIDENCIA DE EFICACIA
En psicooncología, la psicoterapia de grupo es
un tratamiento eficaz, al menos tan eficaz como
la psicoterapia individual, a la hora de tratar
diversos trastornos psicológicos.
Se ha demostrado que las intervenciones
psicológicas grupales producen mejoras en me-
didas de calidad de vida del enfermo con cáncer,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
como estado de ánimo, afrontamiento, angustia
y funcionamiento físico, además de aumentar la
familiaridad del paciente con la enfermedad y sus
tratamientos (14).
Algunos estudios han indicado un beneficio
directo del apoyo psicosocial disminuyendo
los síntomas médicos, estimulando la función
inmunitaria y prolongando la vida del paciente:
• El primero y más publicitado es el estudio de
Spiegel et al. Mostró durante un seguimiento
de 10 años que había una significativa ventaja
de supervivencia para mujeres con cáncer de
mama metastásico que habían participado en
terapia de grupo. Ellas vivieron el doble en un
promedio de 18 meses más que las pacientes
del grupo control (12).
• Richardson et al. reportaron los efectos de
las visitas domiciliarias y las intervenciones
educacionales en pacientes con leucemia y
linfoma. Quienes recibieron intervención
de grupo vivieron más, aun después de que
las diferencias en los tratamientos médicos
fueron controladas. La conclusión fue que la
intervención psicosocial fue la variable signi-
ficativa (17).
• Finalmente, Fawzy et al., trabajando con
pacientes con melanoma, documentaron
una mayor supervivencia y bajos rangos
de recurrencia para 40 pacientes asignados
al azar para 6 semanas de psicoterapia de
grupo, asociándolo con un aumento de la
actividad de los natural killers del sistema
linfocitario (18).
Algunos estudios posteriores no han encon-
trado un incremento en la supervivencia y a largo
plazo (10 años o más) aún no ha sido estudiada.
Es necesario seguir investigando para confirmar
estos hallazgos, aunque parece que el estrés,
agudo y crónico, parece tener consecuencias
inmunológicas, que pueden estar mediadas por
las relaciones interpersonales.
Vinogradov y Yalom (15) desarrollaron un
inventario de base empírica, constituido por
11 mecanismos terapéuticos que operan y con-
tribuyen a la eficacia en todos los grupos de
terapia. La mayoría de terapeutas de grupo
acepta estos factores como explicaciones vá-
lidas para los cambios que se producen en un
grupo:
• Infundir esperanza.
• Universalidad.
• Transmitir información.
• Altruismo.
• Desarrollo de técnicas de socialización.
• Comportamiento imitativo.
• Catarsis.
• Recapitulación correctiva del grupo familiar
primario.
• Factores existenciales.
• Cohesión del grupo.
• Aprendizaje interpersonal.
En general, los pacientes con una enfermedad
física acuden a los grupos para tratar su pro-
blema físico, más que a aprender sobre los aspec-
tos emocionales de su vida. Así, la importancia
relativa de determinados factores curativos será
290 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
diferente en los grupos de enfermos físicos que
en los de terapia tradicional.
Para algunos pacientes con enfermedad física,
la universalidad, el recibir información, la catar-
sis, la cohesión grupal y los factores existenciales
pueden ser los factores más importantes, mien-
tras que la recapitulación correctiva de sus rela-
ciones familiares puede resultarles irrelevante. El
altruismo es especialmente importante, porque,
a menudo, los pacientes con cáncer se sienten
impotentes e inútiles. Ya no se les considera una
parte activa de la sociedad o de la familia, sino
una carga en tanto que necesitan ayuda, siempre
dependientes; los pacientes describen esta sensa-
ción como de inmovilidad total. Así, el participar
en un grupo donde su aportación se considere
necesaria y con un valor único ayuda al paciente
a conseguir la tan necesitada renovación de la
autoestima. Así mismo, los pacientes valoran la
posibilidad de enseñar al terapeuta lo que signi-
fica tener cáncer.
Algunos de los factores terapéuticos necesitan
una actitud exploratoria más que de apoyo, para
ser totalmente catalizados. El terapeuta que de-
see crear un grupo donde se favorezca la catarsis
debe trabajar cuidadosamente para animar a los
pacientes a que expresen sus sentimientos de
dolor. Esto, a menudo, implica que el terapeuta
debe enfrentarse con defensas maladaptativas,
conspiración interpersonal para evitar temas
dolorosos y creencias de los pacientes de que
aumentan sus oportunidades de supervivencia
eliminando los sentimientos dolorosos.
En una psicoterapia de grupo exploratorio,
los terapeutas intervienen con sus comentarios y
dirigen al grupo hacia los temas emocionales que
los pacientes evitan, transformando el material
concreto en simbólico, si es posible.
Con el tiempo, la importancia relativa de los
factores curativos puede cambiar. Después de
participar en estos grupos, los pacientes nor-
malmente sienten curiosidad por saber más de
su vida emocional.
Las investigaciones indican que la posibilidad
de obtener apoyo social favorece el enfrentamien-
to con la enfermedad (19). La enfermedad no es
un estado estático, sino dinámico, en el que la
interacción entre los factores biológicos, psico-
lógicos y sociales determina el curso, los modos
de enfrentamiento y, por tanto, los resultados de
la enfermedad.
La relación paciente-terapeuta como agente
curativo es la base sobre la que descansa toda
posibilidad de ayudar a un paciente, sea del
tipo que sea. La creación de una relación esen-
cialmente terapéutica en sí misma es lo mejor
que puede ofrecerse a todos los pacientes. Esta
forma de relación es la que constituye la base
para la comprensión y el tratamiento de los
pacientes desde la perspectiva del psicoanálisis
relacional. Respecto al papel que corresponde
a la interpretación, Coderch señala que toda
interpretación es un acto de relación, y solo
en virtud de esta cualidad tiene una eficacia
terapéutica (20,21). El ambiente de cada se-
sión, para lograr su eficacia terapéutica, debe
transcurrir en un marco de confianza, cercanía,
libertad, ausencia de autoritarismo y valoración
de las asociaciones e ideas del paciente, no co-
mo simples «distorsiones transferenciales», si-
no como aportaciones útiles y tan válidas como
las del terapeuta. Será necesaria la creación de
un espacio terapéutico donde la comprensión
de las comunicaciones de los pacientes pueda
desplegarse teniendo en cuenta toda su com-
plejidad; un ambiente facilitador en el cual
los procesos naturales de crecimiento de los
pacientes y sus interacciones con lo que les ro-
dea puedan desarrollarse de forma saludable
(Winnicott) (6).
De esta manera, lo más importante será el mé­
todo, ya que las teorías pueden ser falsas: apren-
der a pensar sobre la experiencia, no importando
tanto si esto está de acuerdo o no con una deter­
minada teoría (Armengol, 1994, citado en Sainz,
1999) (22).
RESUMEN
El escenario grupal se utiliza, cada vez más, no
solo por parte de los profesionales de la salud
mental, sino también por parte de otros colecti-
vos, lo cual indica la necesidad general que tienen
las personas de vivir experiencias grupales de
cohesión y apoyo.
Las personas nos relacionamos por naturale-
za y el grupo nos permite observar a la persona
en interrelación, cosa que no es posible desde
la atención individual. El abordaje grupal nos
hace pensar en la posibilidad de su utilización en
nuestra práctica asistencial como herramienta de
apoyo, de cambio y de aprendizaje.
 Capítulo 31.  Psicoterapia de grupo basada en la relación 291
El uso de esta modalidad psicoterapéutica
se está extendiendo con rapidez significativa en
ámbitos sanitarios y se ampliará más a medida
que se vayan corroborando sus beneficiosos
efectos, no solo emocionales, sino también
físicos (13).
El cáncer, más que requerir una disminu-
ción de las defensas neuróticas y una excesiva
­protección, es una crisis que cura las neurosis
y facilita el crecimiento. En cuanto al grupo,
los miembros agradecen la oportunidad que
se les da de vivir nuevas experiencias y de
superar la forma que tenían de enfrentarse a
los conflictos. El terapeuta debe considerar
a los pacientes como parte de un grupo que
vive, no que muere. La manera más básica para
comunicar la idea a los pacientes es hacer del
grupo el lugar de crecimiento y animarlos a
vivir totalmente el aquí y ahora, aprendiendo
a ser ellos mismos (9).
La psicoterapia de grupo basada en la rela-
ción, además de dar apoyo a los pacientes en
los efectos de la enfermedad y sus reacciones,
se centrará en las experiencias afectivas de los
pacientes, facilitando la catarsis, pasando de ser el
foco de atención no la enfermedad en sí misma,
sino la vivencia de ella por el propio paciente, así
como en relación con la vivencia del resto de los
componentes del grupo, y, si cabe, entendiendo
el grupo como una experiencia relacional común,
a la vez que individual, respecto al proceso de
enfermedad.
Siguiendo a Ávila (4), «estar vivo, crear y
cambiar, cambiando con los otros, es un con-
cepto de salud plenamente dialéctico: el sujeto
se transforma, modifica el medio y, al modificar
el medio, se modifica a sí mismo».
El ámbito en el que se mueve el ser huma-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
no es el de las relaciones interpersonales, el
encuentro con el otro constituye un aspecto
básico de la vida y es un paso indispensable
para llenarla con más plenitud y calidad. Sin
la presencia del otro no podemos llegar a ser
nosotros mismos. El encuentro de la verdad
surge más del diálogo y del intercambio que
de la soledad. La dificultad para encontrar
la autenticidad de lo que uno es suele ser un
motivo frecuente a la hora de buscar ayuda. La
psicoterapia no puede concebirse al margen del
establecimiento de una relación interpersonal
entre los pacientes y el terapeuta.
Y, como dijo Shutz (1989), en su postulado
sobre la conciencia interpersonal, «people need
people» (23).
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C A P Í
Psicoterapia positiva grupal para supervivientes
de cáncer
Cristian Ochoa Arnedo
INTRODUCCIÓN
En España se estima que hay entre 1.300.000 y
1.700.000 supervivientes de cáncer, utilizando
criterios médicos muy restrictivos (5 años de
supervivencia libre de enfermedad), es decir, más
del 50% de todos los pacientes diagnosticados de
cáncer (1). Las altas tasas de supervivencia no
implican necesariamente un mayor bienestar. En
cuanto a la respuesta psicológica a la enferme-
dad, ser diagnosticado de cáncer genera malestar
emocional significativo en un gran número de
pacientes (35-38%) (2). Hay mucha evidencia
de que este malestar emocional se asocia con
peor calidad de vida, menor adherencia a los
tratamientos oncológicos, peor supervivencia
en general y menor adopción de estilos de vida
saludables, y peor autocuidado (3-6). Por otro
lado, sabemos que, conjuntamente con el estrés y
el malestar emocional asociado al diagnóstico de
cáncer, la enfermedad también puede estimular
en los supervivientes el desarrollo de cambios
vitales positivos (7-10). A estos cambios vitales
positivos en la literatura se les ha denominado
principalmente crecimiento postraumático
(CPT) (11), aunque también se han utilizado
otros conceptos, como búsqueda de beneficios
o crecimiento asociado al estrés.
ANTECEDENTES
La psicoterapia positiva (PP) en cáncer surge
vinculada al importante impulso que la psico-
logía positiva está teniendo en la última década.
El objeto de estudio básico son las bases del
bienestar psicológico y de la felicidad, así como
de las fortalezas y virtudes humanas. La premisa
central de la PP es potenciar el foco de la inter-
vención psicológica en los recursos positivos
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 3 2
de las personas, como son las emociones posi-
tivas, las fortalezas y los significados personales
(incluyendo los existenciales y espirituales), ade-
más de los síntomas psicopatológicos y el males-
tar emocional (12,13). En especial, la PP trata de
integrar, en un mismo foco de estudio y den-
tro de un mismo marco de experiencia humana,
los aspectos de daño y sufrimiento con los de
crecimiento y desarrollo personal (14). Una de
sus asunciones básicas, relevante en el cáncer y
de clara tradición humanístico-existencial, es que
las personas tienen el deseo inherente de creci-
miento, plenitud y felicidad en vez de solo buscar
evitar la miseria, la preocupación o la ansiedad.
La psicopatología o el malestar emocional se en-
gendran cuando el crecimiento se frustra. En este
capítulo hablaremos de crecimiento o CPT, por
ser el término más ampliamente utilizado, para
referirnos a estos cambios vitales positivos que se
dan en diversos dominios y que suponen cam-
bios básicamente en la forma de: 1) verse a uno
mismo (mayor confianza, autoestima y empatía);
2) ver a los demás (relaciones más cercanas e ínti-
mas con mayor facilidad para la comunicación),
y 3) en la filosofía de vida o posición existencial
(focalización en el momento presente, mayor
apreciación por la vida, cambio de prioridades
y valores, aumento del interés por cuestiones
espirituales, existenciales y por la búsqueda de
significado y sentido vital). El objetivo básico de
la PP en el cáncer será facilitar el CPT en pacien-
tes, cuidadores y otras personas significativas. Los
pioneros en crear una guía clínica para la faci-
litación del crecimiento (15,16) entienden esta
propuesta como una nueva perspectiva de abor-
dar los eventos potencialmente traumáticos, que
puede ser integrada por terapeutas de diferentes
orientaciones psicoterapéuticas. Por último, se
debe señalar que hay que tener cautela cuando
293
294 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
TABLA 32-1.  Psicoterapia positiva grupal en supervivientes: fases, procesos, objetivos y elementos terapéuticos
Módulo Sesión Objetivo
Fases iniciales: favorecer procesos de asimilación
1 1y2 1. Promover actitudes que
facilitan el crecimiento
en la enfermedad
2. Favorecer la expresión/
procesamiento emocional
2 3-5 Regulación emocional
y afrontamiento
Fases intermedias y finales: favorecer procesos de acomodación
3 6-9 Facilitación del crecimiento
postraumático
4 10-12 Aspectos existenciales
y espirituales
Terminación del grupo
se trabaja en la facilitación del crecimiento con
personas que están pasando por una enfermedad
grave. Dada la presión social a «estar o mante­
nerse positivo» ante la adversidad, que algunos
han llamado «tiranía del pensamiento positivo»
(17), la prescripción activa de los beneficios o
cambios positivos ante una situación adversa
puede ser vista como invalidante y generar la
inhibición de expresiones de malestar, o generar
rabia y alienación social ante una presión que
fuerza a que la persona mantenga una actitud
impostada de «falsa positividad y bienestar».
PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS
El programa grupal de PP (14) consta de 12 se-
siones de frecuencia semanal de 90-120 min de
duración, con dos seguimientos a los 3 y 12 meses
de finalizar la fase intensiva de tratamiento psico-
lógico. La composición de los grupos cerrados es
de 8-12 mujeres postratamiento oncológico (entre
Elementos terapéuticos
Promover curiosidad vital, universalidad grupal y apertura
al cambio
Trabajo con emociones negativas y positivas: conciencia somática,
simbolización y resignificación emocional adaptativa
Opcional: entrenamiento en el manejo sintomático
cognitivo-conductual: relajación/imaginería guiada,
control de la ira-irritabilidad, afrontar la evitación
y normas de higiene del sueño
Balance, conciencia y resignificación emocional
Trabajo con fortalezas
Memorias de éxito en el afrontamiento de otros hechos adversos
Horizontes de cambio positivo
Dar significado a la experiencia: pauta personal de realización,
trabajo con memorias autobiográficas positivas e
intervenciones basadas en la esperanza
Crecimiento relacional: fomentar o despertar el interés por los
otros, modelos positivos en la adversidad e intervenciones
basadas en el agradecimiento y perdón
Fomento de estilos de vida saludables
Anticipar la recaída y el aumento de conciencia de la mortalidad
y transitoriedad
Abordar la anestesia emocional
Trascendencia
Arrepentimiento como vía constructiva
Carta de despedida
1 y 3 meses después de finalizar el tratamiento pri-
mario) y libres de enfermedad. Mayoritariamente,
estos grupos se han realizado con cáncer de mama,
pero no únicamente. Este es un momento idóneo
para iniciar una tarea psicoterapéutica que favo-
rezca la adaptación psicosocial del superviviente
en cáncer, ya que el control pasa de los «médicos
y el hospital» a la propia persona. Es cuando sur-
gen muchas cuestiones vitales relevantes que se
resumen en ese «¿y ahora qué?», que la mayoría
expresa. El modelo de psicoterapia grupal que
seguimos integra principalmente elementos de las
orientaciones cognitivo-conductual y humanísti-
co-experiencial. Las sesiones se dividen en cuatro
módulos (tabla 32-1) de diversa duración y con
objetivos diferentes, que se adaptan y flexibilizan
al ritmo del grupo. El objetivo general de los dos
primeros módulos es favorecer los procesos de
asimilación de la experiencia oncológica mediante
el trabajo con elementos que permitan una mayor
regulación emocional y un mejor afrontamiento.
 Capítulo 32.  Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 295
Los dos últimos módulos, más extensos, se foca-
lizan en favorecer los procesos de acomodación y
transformación personal de la experiencia con la
enfermedad.
FASES DEL PROCESO
TERAPÉUTICO GRUPAL
Tras sentir amenazada la vida se incrementa
de forma exponencial el deseo inherentemente
humano de crecimiento, plenitud y felicidad.
Una parte sustancial del sufrimiento, malestar
emocional y psicopatología en el cáncer se engen-
dra por el lógico límite que impone a la vida la
muerte, o su expectativa, tras pasar por la enfer-
medad. Sin embargo, otra parte importante del
sufrimiento en el paciente oncológico tiene que
ver con que se vea frustrada la enorme y apre-
miante necesidad de abordar y realizar cambios
vitales positivos (crecimiento) que eclosionan
tras la conciencia total o parcial de mortalidad.
El crecimiento se facilita ayudando a asimilar lo
vivido como algo propio y, sobre todo, renovan-
do la visión de uno mismo, los otros y el mun-
do. Esta renovación es especialmente necesaria
cuando la visión previa a la enfermedad no es
capaz de integrar, o lo hace con demasiado males-
tar o sufrimiento, la experiencia del cáncer. La
mayoría de modelos teóricos sobre crecimiento
en la adversidad realizan una distinción útil entre
procesos de asimilación y acomodación de la
experiencia adversa (p. ej., cáncer). En general,
se trata de distinguir si la persona cambia o no
su forma de ver el hecho que ha vivido (p. ej.,
«el cáncer es otro bache en la vida»), haciéndola
consistente con su forma previa de ver las cosas
(asimilación), o la persona cambia su forma de
ver las cosas para lograr incorporar la vivencia
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
del hecho (acomodación). Por ejemplo: «ahora
distingo claramente lo que es importante de lo
que es una tontería». Aunque no supongan dos
procesos secuenciales puros, los procesos de asi-
milación priman en los momentos más inmedia-
tamente posteriores al evento adverso (momento
de crisis y poscrisis), y comprenden elementos de
expresión, procesamiento y regulación emocio-
nal, así como lo que conocemos como estrategias
de afrontamiento centradas en el manejo y forma
de ver el evento en sí. Las técnicas utilizadas en la
psicoterapia positiva que proponemos se ajustan
y secuencian acompasándolas a estos procesos
de asimilación, propios de las fases iniciales en
psicoterapia, para transitar después hacia proce-
sos de acomodación o transformación personal
más vinculados a fases intermedias y finales del
proceso psicoterapéutico. Diferentes factores
asociados a los procesos de asimilación como a
los de acomodación se han asociado con el cre-
cimiento personal en situaciones adversas (18),
pero muchos autores entienden que el crecimien-
to verídico, real y actual solo ocurre a través de la
acomodación (8,19), es decir, mediante cambios
profundos en la visión de uno mismo, los otros y
el mundo resultado de la necesidad de elaborar la
información traumática que la enfermedad grave
y el final de la vida imponen. Por eso nuestro pro-
grama grupal dedica más sesiones a los procesos
de acomodación que a los de asimilación. En los
siguientes apartados hablaremos de los objetivos
específicos y ejemplificaremos las técnicas y es-
trategias que facilitan el crecimiento personal
dentro de un programa grupal de psicoterapia
positiva más amplio (14) (v. tabla 32-1).
Fases iniciales: favorecer procesos
de asimilación
Módulo 1
Objetivo 1
Consiste en promover actitudes en el grupo que
faciliten el crecimiento: curiosidad vital, uni-
versalidad y apertura al cambio. La curiosidad
como actitud vital es uno de los mecanismos de
supervivencia que facilita el desarrollo de nuevas
capacidades y formas de entender la realidad, y de
crecimiento en definitiva. Personas que puntúan
elevado en dimensiones de la personalidad como
la «apertura a la experiencia», caracterizadas por
ser imaginativas, reactivas emocionalmente e
intelectualmente curiosas, se ha visto que tienen
mayor tendencia a experimentar crecimiento
(11). Así, las propias intervenciones terapéuticas
en el grupo han de tener un carácter indagatorio
de auténtico interés por parte del terapeuta que
fomente en los afectados una apertura y curio-
sidad vital por sí mismos, por su posición (exis-
tencial) en el mundo y su relación con los otros,
que contagie al resto de los miembros del grupo a
reproducir esta curiosidad recíprocamente entre
ellos. Este camino de búsqueda e interrogación
en las primeras sesiones pivota normalmente
sobre la cuestión de la identidad personal tras
el cáncer: ¿quién soy tras haber pasado por esto?
Facilitar que los diálogos internos (self dialógico)
296 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
sobre «el de antes» y «el de ahora» se expliciten
y compartan en el grupo es un primer paso en
la asimilación de pérdidas. Ayudar a discrimi-
nar la influencia que el hecho adverso tiene en
la trayectoria vital suele ser un paso previo para
facilitar el crecimiento en cáncer (20). Además,
comprobar en las primeras sesiones que en este
dilema identitario provocado por la enfermedad
hay elementos compartidos por todos los miem-
bros del grupo (emociones, reacciones, relaciones
afectadas…) facilita que el terapeuta trabaje la
cohesión grupal a partir de uno de los principales
factores comunes en terapia grupal: la universa-
lidad. «Todas vamos en el mismo barco» y «No
soy la única ni rara por sentirme así» son ex­
presiones iniciales que indican esta universalidad,
caracterizada por este sentimiento de identifica-
ción reconfortante con el grupo que surge en las
primeras sesiones. De forma paralela, y casi como
resultado de esa curiosidad sobre uno mismo tras
la enfermedad, es importante explorar cuáles son
las metacreencias o teorías implícitas sobre la
posibilidad de cambio personal y cuáles serían
los objetivos en el grupo para cada miembro.
En este sentido, planteamos preguntas como:
«¿Pensáis que “la gente en general no cambia” o
más bien que “pasar por algo así ha de cambiarte
la vida”?», «¿Cómo sabríamos que el grupo ha
sido de utilidad para vosotras?». La posición
ante estas preguntas o afirmaciones marcará la
motivación inicial para el cambio y afectará a las
posibilidades de crecimiento personal.
Objetivo 2
Consiste en el procesamiento y la expresión de
emociones con valencia negativa y positiva. La
psicoterapia positiva, sobre todo en las fases ini-
ciales del tratamiento, nos la planteamos como
una terapia centrada en la emoción. Stanton et al.
(21) explican que el afrontamiento focalizado en
la emoción consta de dos factores. El primero es
el procesamiento emocional, que reflejaría los
intentos activos de conocer, explorar y entender
las emociones. El segundo sería la expresión
emocional, que serían los esfuerzos activos ver-
bales o no verbales por comunicar o simbolizar
la experiencia emocional. Se han encontrado
beneficios de la expresión emocional en pacientes
con cáncer de mama al finalizar el tratamiento,
en medidas de incremento del vigor, descenso
del malestar emocional y mayor calidad de vida
cuando se les seguía longitudinalmente (22). Es
importante favorecer el procesamiento y expre-
sión emocional en los momentos tempranos del
diagnóstico y tratamiento de la enfermedad. Esta
sincronía parece favorecer el realizar cambios
vitales positivos. En un estudio longitudinal de
167 mujeres con cáncer de mama y sus parejas,
la búsqueda de beneficios en los pacientes fue
predicha por la mayor expresión emocional de
los pacientes y sus parejas, en el momento inicial,
mientras que la búsqueda de beneficios de la pa-
reja fue predicha por el mayor uso de la pareja de
procesamiento emocional en el momento inicial
(23). Las técnicas en el trabajo con emociones
tanto negativas como positivas para favorecer
su procesamiento emocional son variadas. En
general, nos resulta útil distinguir entre las que
favorecen la toma de conciencia (principalmente
somatosensorial), las que favorecen su simboliza-
ción y las que ayudan a resignificarlas y regularlas
(estas últimas se trabajan también en el módulo
2). En Ochoa et al. (14) pueden encontrar ejem-
plos prácticos. Al no ser recursos más específicos
de la PP, sino de la psicoterapia en general, no los
detallaremos en este capítulo.
Módulo 2
Regulación emocional y afrontamiento
En las primeras sesiones, el trabajo grupal se centra
principalmente en las emociones negativas (tris-
teza, miedo, rabia y culpa), ya que el dar testimo-
nio en grupo acostumbra a convertirse en una sala
de espejos que amplifica y actualiza el dolor de la
experiencia con la enfermedad. El objetivo del tra-
bajo con estas emociones negativas y las positivas
se centrará, básicamente, en hacer emerger la fun-
ción que pueden estar cumpliendo las emociones
en la regulación y afrontamiento psicosocial de los
miembros del grupo. En la versión inicial del pro-
grama, al avanzar en las sesiones iniciales (2.a-4.a)
fuimos introduciendo intervenciones de manejo
sintomático cognitivo-conductual que facilitan
una regulación emocional (14). Actualmente,
estas intervenciones las contemplamos como
opcionales y solo las indicamos en grupos con
niveles muy elevados de estos síntomas, que estén
generando por sí mismos una grave alteración del
funcionamiento psicosocial. En este capítulo no
explicaremos tampoco estás técnicas, ya que nos
centraremos en las intervenciones más propias
de la PP que facilitan esta regulación emocional
y afrontamiento iniciales, y que son:
 Capítulo 32.  Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 297
• Balance, conciencia y resignificación emo-
cional. Tras las primeras intervenciones
que actualizan principalmente el malestar
emocional, se avanza con el objetivo de es-
tablecer un balance emocional. Esto significa
explorar no solo las emociones negativas (tris-
teza, ansiedad…), sino también dar cabida
al reconocimiento y trabajo terapéutico con
emociones positivas. Nos referimos a no solo
preguntar sobre cómo le ha afectado el paso
por la enfermedad y sus consecuencias, sino
qué cosas han hecho y hacen para sobrevivir,
resistir o sobreponerse. Se trabaja con la idea
de considerar que la persona es el experto en
su experiencia y que la toma de conciencia de
lo realizado para adaptarse, aunque no se haya
conseguido totalmente, ayuda a apropiarse
de la experiencia, facilitando una posición
de observador-protagonista. Durante las in-
tervenciones de los diferentes miembros del
grupo se aconseja señalar o realizar peque­
ñas indicaciones sobre la presencia actual de
emociones positivas; por ejemplo, a través de
aumentar la conciencia somática de la mis-
mas, tratando de que se pueda nominalizar
o simbolizar. Señalar a los pacientes esos
momentos en los que emociones positivas
aparecen es importante durante todo el pro-
ceso de terapia grupal, pero cobra más valor
en los momentos iniciales para amortiguar el
malestar emocional que desatan los primeros
testimonios en grupo. Puede consultarse un
ejemplo comentado en Ochoa et al. (14). Otro
elemento que facilita la regulación emocional
en las fases iniciales del grupo es facilitar una
explicación adaptativa de los síntomas de ma-
lestar emocional (p. ej., estrés postraumático)
que provoca el hecho, favoreciendo que se
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
puedan reconceptualizar desde una óptica po-
sitiva (14,24). Utilizar un lenguaje sugeridor
y provisional que no se viva como una inter-
pretación, sino como una visión alternativa;
por ejemplo: Pepi hace 1 semana que se aísla,
se siente irritable y enfadada con su entorno.
No participa en el grupo hasta el final de la
sesión. Además, refiere que había pensado no
venir al grupo hoy porque no se encuentra
bien ni con ganas de hablar. Terapeuta: «Nos
comentas que te encuentras irritable, como
enfadada con el mundo. Parece como si no
estuvieras disponible para nadie, como si esa
irritabilidad te ayudara a mantener a la gente
a distancia, permitiéndote así no tener que dar
demasiadas explicaciones sobre algo que ni
siquiera tú entiendes aún. De hecho, incluso
te habías planteado el no venir al grupo como
otra forma de alejarte también de nosotros.
Es como si necesitarás tiempo y mantener
cierta distancia antes de dar explicaciones. El
problema es que si se mantiene mucho esta
distancia en el tiempo parece que hay el riesgo
de que esas relaciones queden afectadas, como
quizás también tu participación en el grupo,
si no hubieras venido. Sin embargo, hoy has
decidido participar antes de irte. ¿Crees que
puede ser una señal de que empiezas a estar
más disponible para hablar?».
• Trabajo con fortalezas. Señalar elementos
positivos en el afrontamiento de adversidades
que han podido pasar por alto los afectados
y que reflejan una cualidad o fortaleza subya-
cente (25). Posteriormente, utilizar la fortaleza
detectada como una vía para promover un
cambio o afrontamiento alternativo; por ejem-
plo: «Comentas que no consigues mantener el
interés por nada desde que acabaste los trata-
mientos, pero veo que continúas peleándote
con tu hijo para que haga los deberes y que
sacas a pasear a tu madre a diario. ¿Esa perse-
verancia e interés que demuestras por conse-
guir que tu hijo estudie y por sacar a pasear a
tu madre podría sernos de ayuda en algún otro
problema de los que estamos tratando? ¿Qué
haría una persona perseverante para seguir
implicada e interesada en su día a día?».
• Memorias de éxito en el afrontamiento
de otros hechos adversos. Preguntar sobre
situaciones del pasado que resuenen emo-
cionalmente con la actual; por ejemplo: «¿Os
habíais sentido así alguna vez en el pasado?».
Puede ayudar a establecer paralelismos con si-
tuaciones del pasado de las que poder extraer
aprendizajes, ya sea porque se vivan como
similares emocionalmente o porque se esté re-
accionando o afrontándolas de forma similar.
En especial desde una óptica positiva, suelen
ser más útiles las que se recuerdan como éxi-
tos de afrontamiento. «¿Cómo conseguisteis
sobreponeros? ¿Qué fue de ayuda?».
• Horizontes de cambio positivo. Detectar
los signos de mejora y establecer horizon-
tes de cambio positivo, se puede conseguir
señalando los pequeños signos de cambio o
mejoría que puedan indicar y promover el
298 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
que una recuperación sea posible (25); no de
la enfermedad, sino del síntoma psicológico
que nos parezca más reversible. ¿Cómo po-
dríamos saber que empezáis a encontraros
algo mejor? ¿Quién sería la primera persona en
darse cuenta? ¿Cómo notaría esa persona
vuestro cambio?
Fases intermedias y finales:
acomodación de la experiencia;
el cáncer como experiencia
de crecimiento
Módulo 3: facilitación del crecimiento
Dar significado a la experiencia
En su revisión sobre cómo la dotación de sig­
nificado facilita la adaptación en situaciones
estresantes, Park (26) sintetiza el concepto de
significado en su función más básica: «el signi-
ficado conecta cosas». En toda experiencia de
crecimiento tras un hecho adverso hay un cambio
en la dotación de significados, en cómo se conec-
tan los elementos vitalmente significativos. En el
intento de dar continuidad y coherencia vital a
la experiencia, surgen en los supervivientes las
narrativas de búsqueda de nuevos significados
que tratan de integrar y dar respuesta a hechos que
la enfermedad ha cuestionado, y que para
muchos son la esencia del crecimiento postrau-
mático. Algunas búsquedas se plantean en forma
de preguntas como: «¿Qué es ahora prioritario?
¿Quién ha estado cerca de mí en la enfermedad
y ha sintonizado con mis nuevas inquietudes y
dificultades?». Conocemos bastante sobre cómo
la dotación y atribución de significados en expe­
riencias estresantes pueden abocar al malestar
emocional y al sufrimiento. La enfermedad, en es-
tos casos, puede significarse como un final lógico
para una vida infeliz o desgraciada, actualizando
otros hechos negativos que sintonicen con el
malestar emocional que el cáncer genera y per-
petuando así una visión de sí mismo, el mundo o
los otros negativa. En este apartado, abordaremos
dos estrategias que persiguen lo contrario, es de-
cir, facilitar procesos de dotación de significado
explorando una visión alternativa, constructiva y
transformadora de la vivencia de los hechos que
la enfermedad ha podido hacer resonar.
PAUTA PERSONAL DE REALIZACIÓN. En
psicoterapia, estamos acostumbrados a establecer
conexiones entre los hechos, las personas y las
emociones experimentadas en busca de patrones
problemáticos que doten de sentido al sufrimien-
to o malestar. A eso lo llamamos pauta problema.
Sin embargo, los psicoterapeutas no estamos tan
acostumbrados a establecer formalmente cone-
xiones entre aquello que se repite de forma satis-
factoria generando sentido, realización y pro-
pósito en la vida. A estas conexiones vitalmente
significativas entre el pasado-presente-futuro
realizadas con una mirada positiva es lo que lla-
mamos «pauta personal de realización» (14,27).
La búsqueda de estas pautas se puede preguntar
directamente: ¿qué elementos han marcado po-
sitivamente tu trayectoria vital? Sin embargo,
el poder terapéutico reside en conseguir lograr
un insight (conciencia), es decir, lograr que se
coconstruyan elementos de realización personal
y facilitar la generación o descubrimiento de esa
pauta personal o hilo conductor que dote de
significado y sentido a la experiencia. Las pautas
personales de realización más fáciles de establecer
en el cáncer son las que corresponden con an-
clajes significativos que ayudan a mantener un
sentido de continuidad mejorada después de la
enfermedad (la familia que ha estado ahí, la pare-
ja que ha seguido haciéndome sentir querida, los
hobbies que me hacen sentir útil y válido…). Un
ejemplo se puede encontrar en Ochoa et al. (14).
MEMORIAS AUTOBIOGRÁFICAS POSITIVAS
(MAP). El papel de los recuerdos traumáticos
en el tratamiento psicológico de los síntomas de
estrés postraumático ha sido objeto de mucha
investigación (28). Sin embargo, solo reciente-
mente empezamos a tener datos sobre la capa-
cidad terapéutica de hacer aflorar o actualizar
memorias autobiográficas positivas (MAP). De
este modo, favorecer la actualización de recuer-
dos, ya sea por escrito o por imaginación guiada
de episodios autobiográficos positivos (14,29),
aunque inicialmente puede hacer tomar con-
ciencia de lo perdido o pasado, también genera
reexperimentación de sensaciones agradables,
realización autobiográfica personal y relacional,
sentido de progreso o plenitud, y probablemente
crecimiento personal. Otro efecto terapéutico
añadido de las MAP es que la actualización de
un recuerdo positivo hace más probable que se
repita o active conductualmente la experiencia
recordada o similares (30). En el cáncer, hacer
aflorar recuerdos autobiográficos positivos puede
ayudar a querer reencontrarse con lugares del
 Capítulo 32.  Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 299
pasado (el pueblo donde me crié), con personas
significativas y con un sentido de identidad esen-
cial que la enfermedad no ha podido hacer de-
saparecer. Normalmente, entre la 6.a y 7.a sesión
del programa de PP es cuando planteamos un
ejercicio de MAP. Normalmente lo planteamos
en imaginación guiada y en tres pasos: 1) recupe-
rar y experimentar en la imaginación un episodio
antes de la enfermedad donde se sintieran es-
pecialmente bien, donde sintieran alguna de las
sensaciones que ahora echan en falta (libertad,
tranquilidad, fortaleza…); 2) abrir los ojos y ya
conscientes comentar el episodio. Luego, explo-
rar en qué medida esas sensaciones están ahora
en el presente y de qué manera, y 3) ¿cómo po-
dríamos recuperar en el futuro unas sensaciones
similares? Así, iniciamos una intervención basada
en la esperanza mediante el establecimiento de
metas, el desarrollo de habilidades para encon-
trar vías o itinerarios para su obtención, y la
automotivación para el logro.
Ejemplo: Laura, una paciente del grupo con
rasgos dependientes de la personalidad en la que
tras la enfermedad se han agudizado sus senti-
mientos de vulnerabilidad y dependencia hacia
su marido, hermanas y amigas, explica tras el
ejercicio de MAP grupal: «Me he imaginado en
lo alto de las escaleras del avión que me llevó a
Formentera hace 20 años. Allí de pie, sola, mi-
rando al horizonte… Llegaba a un lugar donde
no conocía a nadie, ni había estado antes, con
mi maleta, sin trabajo… pero cargada de ilusión
y ganas por descubrir cosas… ¡Me sentía libre!
Laura aún mantenía estas sensaciones cuando
iba a nadar al mar o andar a la montaña con una
amiga que era escaladora, pero siempre de forma
pasiva esperaba a que se lo propusieran. En el
grupo se propuso hacer un viaje de fin de sema-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
na con otra amiga que era algo temerosa como
ella, pero a la que le gustaba el mar. El viaje fue
un éxito. Al final del grupo consiguió coger un
avión sola a Formentera para ver a aquellos viejos
amigos, pudiendo actualizar recuerdos y reforzar
la visión de autonomía y fortaleza que allí tenían
de ella y que ella también pudo rescatar.
Crecimiento relacional
Uno de los indicadores clínicos de mejora en
salud mental y de crecimiento personal es la
capacidad de trascender el propio «ego» (31). El
crecimiento relacional tiene que ver con el des-
centramiento de uno mismo, la capacidad para
interesarse, preocuparse y comprometerse con
otros, y, en un sentido más afectivo, de amar y
ser amado. Todos estos elementos constituyen
elementos clave para facilitar el crecimiento
personal en el cáncer. Si el profundo deseo de
relacionarnos constituye uno de los pilares de
nuestra vida, entonces hemos de pensar que el
crecimiento personal pasa por una optimización,
profundización o desarrollo de nuestras relacio-
nes personales y de nuestra capacidad de conec-
tar con los otros. Los efectos y ramificaciones del
trauma y el crecimiento tras una enfermedad no
están limitados únicamente a los supervivientes,
sino que también afectan a aquellos que rodean,
ayudan o presencian el sufrimiento del super-
viviente. Afecta a sus seres queridos. De hecho,
una revisión reciente en supervivientes de cáncer
y sus otros significativos (10) parece indicar que
el crecimiento personal en los otros significativos
de un paciente con cáncer es una experiencia
vicaria, que se contagia y está íntimamente ligada
al crecimiento del superviviente. A continuación
enumeraremos algunos elementos terapéuticos
que clínicamente se han asociado al crecimiento
relacional.
FOMENTAR O DESPERTAR EL INTERÉS
POR LOS OTROS. En terapia hay múltiples
intervenciones que pretenden aflorar mejoras
en la comunicación y relación con los otros en
busca de un crecimiento personal/relacional, es-
pecialmente en los formatos de pareja, familia
y grupos. Son habituales intervenciones que
tratan de favorecer ponerse en el lugar del otro,
cambiar de roles o preguntas circulares. En ge-
neral, todas estas intervenciones comparten el
facilitar que la persona desarrolle algún tipo de
conciencia empática o relacional (especialmente
hacia las personas significativas). Su objetivo es
experimentar de forma vicaria las emociones
del otro, sus intenciones, entender sus limita-
ciones, descubrir la influencia o responsabilidad
propia en las interacciones, ser consciente de
las propias necesidades y de saber comunicarlas,
etc. En el grupo de PP solemos utilizar la tarea
del antropólogo (32) para facilitar este descen-
tramiento y fomentar el interés por los otros tras
la enfermedad. «Dedica las siguientes semanas a
realizar una verdadera “investigación antropoló-
gica” sobre las personas que te rodean. Elige de
una a tres personas en las que interesarte. Pueden
vivir contigo o ser alguien con quien tengas un
300 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
contacto frecuente. Ellos no deben saber que es-
tás haciendo este ejercicio. Anota cada día por la
noche un informe de ellos, aunque sea una línea,
haciéndote alguna de estas preguntas: “¿Qué es lo
que les hace sufrir o preocuparse?”, “¿Qué cosas
les hacen sonreír?”, “¿Qué temas o actividades te
ayudan a acceder (hablar, compartir) a él o ella?”»
Este ejercicio ayuda a que los supervivientes que
están muy absorbidos por sus problemas y exclu-
sivamente centrados en su malestar, se distraigan
y descentren de sí mismos. Se promueve así que
amplíen su perspectiva y fortalezcan su red social.
MODELOS POSITIVOS EN LA ADVERSIDAD.
Son habituales en los seres queridos que acompa-
ñan a los afectados de un cáncer frases del tipo:
«no puedo verla así de mal», «si ella está bien, yo
estoy bien», «ha sido un ejemplo de superación
para todos». También a la inversa, el afectado
dice: «no podía fallarles, ellos han pasado tan-
to y nunca se quejaron», «mi padre (fallecido)
entendería que estuviera triste, pero no me
perdonaría tirar la toalla» y «noto que todos,
mi familia, también han aprendido y cambiado
con mi enfermedad». Todas estas frases reflejan
esa tendencia a buscar referentes significativos,
a influirse y contagiarse mutuamente. También
nos indica cómo la visión de unos y otros re-
fleja y corrobora los cambios que se dan tras
una enfermedad grave. Los modelos positivos
pueden ser: otras personas que han pasado una
enfermedad, personas significativas o uno mismo
como modelo para los otros.
AGRADECIMIENTO Y PERDÓN. Las enferme-
dades graves y crónicas ponen a prueba especial-
mente la calidad de las relaciones interpersonales y
cómo quedan estas transacciones personales en-
tre lo dado y recibido. Es común en estos casos
que la persona afectada realice un proceso de
selección entre los que estuvieron a su lado y le
apoyaron, y los que le fallaron o decepcionaron.
Las intervenciones centradas en el agradecimien-
to y el perdón tratan de significar y explicitar este
proceso interpersonal de evaluación y posible
fortalecimiento o reparación de las relaciones,
respectivamente. De forma muy sintética, las
intervenciones basadas en el agradecimiento se
basan en facilitar la toma de conciencia de haber
recibido algo positivo, que ese algo provenía de
una fuente externa a uno mismo (generalmente
otra persona), y explorar las posibilidades de
explicitarlo o reconocerlo (cartas de agradeci-
miento, reconocimiento público…). Una posible
pregunta que abriría esta temática sería: «Antes y
después de la enfermedad hay cosas en vuestras
vidas por las que sentiros agradecidos. Os pido
que durante la siguiente semana anotéis cada día
una cosa por la que os sintáis agradecidos». Por
otro lado, las intervenciones basadas en el perdón
suelen ser complejas. Hay que partir de la idea
de que es un derecho de la persona agraviada (o
víctima) el perdonar, y que la mera insinuación o
presión por un terapeuta puede ser moralizante e
incluso retraumatizante. El trabajo con el perdón
lo planteamos a través de esta tarea: «Antes y
después de la enfermedad hay cosas en nues-
tras vidas que son difíciles de perdonar. Algunas
ya están perdonadas, olvidadas o ya no son im-
portantes, pero otras persisten aún en vuestra
cabeza con preocupación, rencor o rabia. Os pido
que para la semana siguiente anotéis entre una
y tres cosas que os gustaría poder perdonar».
Nuestra intervención en cáncer recoge algunos
elementos comunes a las intervenciones cen-
tradas en el perdón (14,33), que son: 1) favorecer
la empatía con el agresor; 2) el reconocimiento
de las faltas propias y defectos; 3) valorar el tipo
de atribución y conducta del agresor, tratando de
explorar si es posible reducir la percepción del
locus de control (intencionalidad) que se tiene
de la agresión, y 4) reducir la rumiación sobre la
agresión recibida, ya que favorece la venganza y
reduce la posibilidad de perdón.
Módulo 4: aspectos existenciales,
espirituales y terminación del grupo
Anticipar la recaída y aumentar la conciencia
de mortalidad y transitoriedad
Dejando de lado las creencias religiosas o es-
pirituales de cada cual, una enfermedad grave
pone en contacto con emociones primitivas,
que se enraízan con la propia existencia, con
el sentido de la vida, de nuestra vida. Se puede
experimentar una crisis de conocimiento, es
decir, la toma de conciencia de nuestra propia
mortalidad, que se asocia con aspectos diversos
como el de no ser permanentes desde un punto
de vista material o el de la transitoriedad de todo.
Puede emerger, entonces, en el superviviente de
cáncer una inquietud esencial que favorece la
búsqueda de respuestas a preocupaciones exis-
tenciales y espirituales. El cáncer confronta a
 Capítulo 32.  Psicoterapia positiva grupal para supervivientes de cáncer 301
estos datos problemáticos de nuestra existencia
que aluden a cuestiones trascendentes, como son
la muerte, la libertad, la soledad y el sinsenti-
do (34). Así, el crecimiento en la enfermedad
también se entiende como un posicionamiento
existencial diferente, que emerge de una mayor
conciencia, claridad y profundización en torno
a estas preocupaciones existenciales. La pregunta
que inicia un punto de inflexión para abordar los
temas existenciales a un nivel más profundo en el
grupo surge de anticipar la posibilidad de recaída
en la enfermedad. «¿Cómo creéis que afrontaríais
una recaída de la enfermedad?» La respuesta más
frecuente es la preocupación por perder a los
seres queridos. Otras tienen que ver con: miedo
a sufrir, al deterioro, a la pérdida de autonomía
o a ser una carga para los otros, entre otras. Al-
gunos temas de especial interés en el abordaje
existencial del grupo que hemos abordado de
forma más sistemática son los que aparecen en
los siguientes apartados.
Abordar la anestesia emocional y existencial
Es frecuente en los grupos escuchar narrativas
de vacío o anestesia existencial mostradas me-
diante expresiones de desilusión, indefensión y
sensación de «vivir porque toca», sin esperar ya
nada bueno. En los grupos solemos decir (14):
«Hay personas que tras la enfermedad ya no
se ilusionan, no disfrutan de nada, es como si
se dejaran ir… Algunas es como si nos estu-
vieran diciendo: como no puedo controlar ni
predecir que la enfermedad vuelva, más vale
vivir sin ilusión, como preparándome para el
siguiente palo, recaída o la propia muerte. Es
casi como “morir en vida”… Incluso algunas
personas se distancian afectivamente de sus
seres queridos en un intento desesperado de
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
prepararles para cuando no estén. A veces
parece que piensen: “Si consigo que no me
quieran quizás lleven mejor mi pérdida”. Los
familiares, cuando les preguntamos sobre es-
to, en cambio, acostumbran a pensar lo con-
trario…»
Esta intervención estratégica utilizada en el
momento adecuado puede hacer reaccionar a
algunos miembros del grupo ante la imagen que
esta intervención les puede devolver de sí mis-
mos. Yalom (35) utiliza una frase de Otto Rank
para explicar este fenómeno: «algunos rechazan
el préstamo de la vida para evitar estar en deuda
con la muerte».
Trascendencia: trabajar con valores, legado
y posibilidad de posicionarse como modelo
al final de la vida
Anticipar la recaída también abre la posibilidad
de abordar temas asociados a la trascendencia
y que se guían con preguntas del tipo: «¿Cómo
quisierais que ellos os recordaran si eso pasara
(la muerte)? ¿Qué valores quisierais transmitirles
incluso en esa situación o antes de que llegara?».
Preguntas de este estilo tratan de favorecer la
transmisión de valores intergeneracional, el lega-
do a los seres queridos, y el situarse como modelo
para los suyos como forma de trascendencia.
El arrepentimiento como vía constructiva
De un modo similar al apartado anterior uti-
lizamos el arrepentimiento. El arrepentirse de
cosas del pasado muchas veces no suele ser cons-
tructivo, pero sí lo puede ser cuando se anticipa
en el futuro tratando de movilizar el cambio.
«¿Cómo os gustaría vivir y recordar este período
previo a esa recaída temida? ¿De qué cosas no os
querríais arrepentir al mirar hacia atrás si llegara
esa situación?»
Carta de despedida
La carta de despedida se plantea como ins-
trumento para reflejar los posibles aprendizajes
y reflexiones surgidos del paso por el grupo y
prepara el camino a los seguimientos posteriores
(a los 3 y 12 meses de acabar el grupo). Aunque
dejamos libertad, les damos una cierta guía de
lo que podría ser interesante que se dijera en la
carta: «¿Qué ha supuesto para ti participar en este
grupo? ¿Qué cosas aún me quedan pendientes
de realizar ahora que se acaba el grupo?» (retos
posgrupo).
EVIDENCIA DE EFICACIA
Varios metaanálisis recientes muestran una rela-
ción consistente entre variables relacionadas con
el bienestar psicológico (emociones positivas,
crecimiento o búsqueda de beneficios) y resul-
tados asociados con la salud, como la mortali-
dad, indicadores físicos de salud o el grado de
recuperación en enfermedades físicas (36). Así
mismo, los resultados globales de los metaanálisis
realizados en pacientes con cáncer muestran que
los pacientes que experimentan CPT se adaptan
mejor tras la enfermedad, mostrando una mejor
salud mental, así como un mejor estado subjetivo
302 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
de salud física (9,37). En concreto, se ha visto que
el CPT en cáncer se asociaba con menor males-
tar emocional y sintomatología postraumática
(9). El hecho de que haya una asociación entre
altos niveles de estrés postraumático y pérdida
de la calidad vida en pacientes con cáncer (38),
y que esta pérdida quede amortiguada cuando
se experimenta CPT (39), hace pensar que el
crecimiento pueda ser una vía terapéutica que
hay que potenciar para facilitar la calidad de vida
en supervivientes. El CPT también se ha asocia-
do con más conductas salutogénicas (40) en la
supervivencia. Por ejemplo, se ha relacionado
el crecimiento con una mayor adherencia a los
controles rutinarios de vigilancia en mujeres con
cáncer de mama (41). El valor adaptativo del cre-
cimiento en el cáncer no hay que entenderlo en
relación con la ausencia de malestar emocional,
sino a una forma de canalizarlo, metabolizarlo y
amortiguarlo (12).
En cuanto a las intervenciones positivas en
diversos problemas clínicos, los estudios metaa-
nalíticos muestran que son efectivas (42,43),
aunque se requieren más estudios que empleen
mejores grupos control y seguimientos más lar-
gos (42). Una reciente revisión sistemática (44)
sobre intervenciones basadas en la psicología
positiva para supervivientes de cáncer de mama
concluye que estas intervenciones son capaces
de aumentar la calidad de vida, el bienestar, el
crecimiento postraumático, la esperanza, el sig-
nificado, la felicidad, el optimismo, la satisfacción
vital y la búsqueda de beneficios.
Sobre la base de una amplia investigación y
revisión de la literatura sobre el trauma y el pro-
ceso de crecimiento tras pasar por un cáncer (9),
la psicoterapia positiva (PP) fue diseñada para
complementar y mejorar los tratamientos psico-
lógicos más clásicos, focalizados en el manejo del
estrés, mediante la facilitación de cambios vitales
positivos (crecimiento) (14). La PP es un pro-
grama diseñado para tratar a los supervivientes
de cáncer con problemas moderados o graves de
adaptación tras haber finalizado los tratamientos
oncológicos. El programa ya ha sido evaluado y
mostrado su eficacia especialmente en pacientes
con cáncer de mama primario. La PP ha demos-
trado su eficacia en la reducción del malestar
emocional, el estrés postraumático y la facili-
tación del CPT (14,45,46) comparada con un
grupo de lista de espera y con otra terapia cog-
nitivo-conductual de manejo de estrés (47), de
eficacia probada para la mejora en la adaptación
psicosocial (48). Además, en las comparaciones a
los 3 y 12 meses de seguimiento, la PP es superior
a la terapia cognitivo-conductual de manejo del
estrés en la reducción del malestar emocional y
del estrés postraumático, y en la facilitación de
crecimiento postraumático (46).
RESUMEN
La psicoterapia positiva en grupo se plantea
desde el inicio como un laboratorio más seguro
donde facilitar los posibles cambios vitales (creci-
miento) que la enfermedad ha podido hacer eclo-
sionar, conjuntamente con el malestar emocional
y el sufrimiento. Ambos, necesidad de cambio
y malestar emocional, señalan la necesidad de
ayuda y de integrar esta experiencia. El grupo
como marco de experiencia colectiva ante una
enfermedad grave pretende ser un facilitador e
impulsor de este proceso de cambio identitario
que trae a la inmensa mayoría de supervivientes
con dificultades moderadas o graves de adap-
tación a pedir ayuda. Las técnicas y estrategias
propuestas comparten este nuevo enfoque de
facilitación del cambio desde el fomento de lo
«positivo», que está demostrando resultados es-
peranzadores, especialmente en enfermedades
graves como el cáncer.
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C A P Í
Psicoterapia de grupo centrada en el sentido:
vivir con sentido
Francisco Luis Gil Moncayo y William Breitbart
INTRODUCCIÓN
Podemos vivir con conciencia diagnóstica y pro-
nóstica, pero nunca sin esperanza. Un diagnós-
tico de cáncer puede ser una enfermedad con
intención curativa o paliativa, pero siempre es
una enfermedad tratable.
Los pacientes diagnosticados de cáncer avan-
zado presentan un mayor grado de complejidad
en relación con el manejo de síntomas físicos y
psicológicos (1-3). Por ello, requieren un modelo
de intervención ajustado a sus necesidades. El
modelo de psicoterapia desarrollado por William
Breitbart (4) ha demostrado su eficacia en este
grupo de pacientes con cáncer avanzado.
ANTECEDENTES Y ESTADO
ACTUAL DEL TEMA
Un diagnóstico de cáncer supone sentimientos
de amenaza e incertidumbre para el paciente y
la familia. En los estadios III y IV de enferme-
dades como el cáncer, el objetivo terapéutico
es aumentar la supervivencia del paciente. La
literatura nos muestra cómo dar sentido es im-
portante para el paciente con cáncer: 1) focali-
zar la atención del paciente en que su vida tiene
siempre sentido favorece el ajuste emocional a
la enfermedad; 2) además de la alta prevalencia
de distrés emocional observada, un número
elevado de pacientes necesita dar sentido a su
vida, a pesar de los síntomas físicos atribuibles a
la enfermedad o tratamientos oncológicos, y
3) los pacientes que experimentan que su vida
tiene sentido, además de tener un mejor ajuste
emocional a la enfermedad, tienen un nivel de
calidad de vida y confort mayor (5). Existe poca
evidencia de cómo una intervención psicológica
ayuda al paciente con cáncer a vivir plenamente
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 3 3
y con sentido. El objetivo de este modelo de psi-
coterapia es estimular al paciente a la búsqueda
de sentido, a través de experiencias, actitudes, re-
visión vital y desarrollo de su propio legado hacia
sus familiares. Consiste en ejercicios didácticos,
experienciales y de discusión en grupo. También
tiene el objetivo de ayudar a los pacientes a «vivir
con sentido», a pesar de las limitaciones físicas de
la enfermedad, y los sentimientos de amenaza e
incertidumbre que acompañan a la enfermedad.
Los objetivos concretos son: búsqueda de sentido,
reengancharse a la vida, capacidad para cambiar
y para aceptar lo que no podemos cambiar, nor-
malizar e integrar la experiencia de tener cáncer,
expresión emocional y apoyo mutuo, y mejorar
el funcionamiento psicológico.
PROCESOS, TÉCNICAS Y TAREAS
Descripción de la intervención
El principal objetivo de la psicoterapia de grupo
centrada en el sentido (PGCS) es ayudar a los
pacientes con cáncer a vivir con sentido, de una
manera plena, manteniendo y ampliando el sen-
tido de su vida, viviendo en paz y con un objetivo
en la vida. Más concretamente, los objetivos de
la PGCS son: 1) favorecer que los pacientes con
cáncer busquen sentido a su vida, a pesar de las
incertidumbres y limitaciones de la enfermedad:
a) reordenando/evaluando antiguos momentos
con sentido; b) buscando nuevos sentidos a la
vida, y c) buscando formas de superar limita-
ciones prácticas; 2) buscar nuevas formas de
reengancharse a la vida: trascender; 3) aprender
a distinguir entre las limitaciones que podemos
cambiar/superar, y aceptar aquellas que no se
pueden cambiar; 4) integrar el diagnóstico de
cáncer en la historia de vida del paciente; 5) ex-
presar sentimientos y emociones, y 6) mejorar la
305
306 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
CUADRO 33-1.  Sesiones del modelo de psicoterapia centrada en el sentido
• La primera sesión va dirigida a explicar
el objetivo de la intervención psicoterapéutica
individual centrada en el sentido (PICS).
Ejercicio: el primer ejercicio experiencial va
dirigido a que los pacientes narren momentos
en que la vida fue particularmente significativa.
Razón del ejercicio: el terapeuta explica cómo se
desarrollará cada una de las sesiones, haciendo
énfasis en el concepto central de las sesiones,
mantener e incrementar el sentido de vida.
• La segunda sesión aborda cómo el cáncer afecta
el concepto de sentido de la persona. Ejercicio:
responder a las siguientes dos preguntas:
«Quién soy yo?» y «¿Cómo el diagnóstico de
cáncer ha influido en la forma de verme?».
Razón del ejercicio: los pacientes pueden
observar cómo el diagnóstico de cáncer ha
podido cambiar el sentido de su vida.
• Las sesiones tercera y cuarta abordan las
fuentes pasadas, presentes y futuras que
le darán sentido al paciente. Ejercicios: se
realizan ejercicios autobiográficos, tanto
durante la sesión como en casa junto a su
familia. Estos ejercicios tienen como objetivos
crear una línea de vida y valorar los objetivos
significativos logrados a lo largo de la vida.
Razón de los ejercicios: los pacientes realizan
una labor de autoexploración, valorando
cómo han abordado o manejado situaciones
previas o cambios en su vida, y cuáles han
sido los logros u objetivos con significado
que han logrado a lo largo de la vida.
• En la quinta sesión se propone a los pacientes
explorar o reflexionar acerca de sus limitaciones
presentes, principalmente por estar enfermo
y por la amenaza sobre la vida que conlleva
la enfermedad. Ejercicios: las preguntas que
se formulan son: «¿Puede hallar sentido a
su vida a pesar de las limitaciones que debe
adaptación psicológica a través de darle sentido
a la vida.
Cada sesión aborda un tema específico: in-
troducción al concepto del sentido (1), cáncer
y sentido (2), historia del concepto de sentido
(3,4), fuentes del sentido (5-7) y cierre (8)
(cuadro 33-1).
Instrumentos de evaluación
Los instrumentos de evaluación que utilizamos
para valorar los cambios logrados a través de
este modelo de psicoterapia están adaptados y
afrontar a causa de su enfermedad?», «¿En
alguna ocasión ha sentido que su vida ha
perdido sentido?», «¿Qué es para usted morir
en paz o con sentido?», «¿Cómo le gustaría ser
recordado?». La ansiedad hacia la muerte será
valorada como fuente de sentido. Razón de los
ejercicios: favorecer que el paciente exprese sus
emociones en relación con sus limitaciones y la
amenaza de morir.
• La sexta sesión se dirige a enfocar a los
pacientes hacia qué acciones pueden realizar,
desde un punto de vista de creatividad y
responsabilidad. Ejercicios: se realizan las
siguientes preguntas: «¿De qué es usted
responsable?», «¿Qué cosas pendientes tiene aún
por realizar?», «¿Qué cosas ha querido siempre
realizar?». Razón de los ejercicios: los pacientes
son estimulados a explorar su capacidad de
crear y de ser responsables de sus propias
acciones en la vida.
• La séptima sesión va dirigida a señalar
hechos con sentido que hemos realizado en
la vida. Ejercicio: se solicita a los pacientes
que recuerden momentos de felicidad, de
creatividad y de plenitud. Razón del ejercicio: los
pacientes exploran el sentido de su vida a través
de su experiencia.
• La octava sesión va dirigida a que los
pacientes puedan reflexionar y expresar
planes y deseos para el futuro. Ejercicios:
se solicita a los pacientes que expresen sus
planes y deseos para el futuro. Razón de los
ejercicios: los pacientes pueden explorar qué
emociones o sentimientos tienen en relación
con sus limitaciones de vida.
• Sesión a los 2 meses de acabado el grupo.
Va dirigida a evaluar el mantenimiento de la
posible mejoría observada postratamiento de
psicoterapia de grupo.
validados en pacientes con cáncer en España.
Son los siguientes:
• Escala española de desesperanza ante la en-
fermedad (6). Es una escala diseñada para
evaluar el grado de desesperanza del enfermo.
Consta de ocho ítems, a los que el individuo
ha de responder en una escala de 0 a 2.
• Escala española de bienestar espiritual
(FACIT) (7). Es una escala que evalúa la di-
mensión espiritual de la persona. Consta de
23 ítems, con cinco opciones de respuesta
(de 0, nada en absoluto, a 4, mucho).
 Capítulo 33.  Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 307
• Adaptación española del test de orientación
vital (Optimismo) (8). Es una escala que
evalúa el grado de optimismo de la persona.
Consta de 10 ítems, con cinco opciones de
respuesta (0-4).
• Escala española de depresión y ansiedad hos-
pitalaria (HADS) (9,10). Es una escala que
evalúa la presencia de sintomatología ansiosa
y depresiva. Consta de 14 ítems, siete para
sintomatología ansiosa y siete para sintoma-
tología depresiva. Puntuaciones mayores a 7
en cada una de las subescalas de depresión o
ansiedad se consideran como posibles casos
clínicos.
• Escala española de deseo de adelantar la
muerte (SAHD) (11). Es una escala que evalúa
el deseo del paciente de adelantar la muerte.
Consta de 20 ítems a los que el individuo ha
de responder «verdadero» o «falso».
• Escala española de crecimiento postraumá-
tico (PTGI) (12). Evalúa el nivel de creci-
miento personal o cambio en la vida como
resultado de la enfermedad. Es una escala de
21 ítems con cinco subescalas: relación con los
demás, nuevas posibilidades, fuerza personal,
cambio espiritual y apreciación por la vida.
• Escala española de aburrimiento (PUB) (13).
Evalúa el nivel de aburrimiento, no estimula-
ción y falta de propósito de vida en pacientes
con cáncer. Consta de 14 ítems.
ESTUDIO PILOTO
Actualmente, hemos finalizado dos de los tres
grupos de 6-8 pacientes con cáncer avanzado
que corresponden al presente estudio piloto, y
estamos realizando la trascripción de cada una
de la sesiones de los grupos para su posterior
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
análisis cualitativo.
El coordinador del estudio y el segundo tera-
peuta (residente de psicología clínica) han dirigi-
do las sesiones de los grupos y han evaluado cada
sesión, a través de las grabaciones audiovisuales
realizadas, y han recogido los cuestionarios de
evaluación rellenados antes de la primera sesión,
tras la octava sesión de grupo, y a los 2 meses
acabado el mismo. Estas evaluaciones van di-
rigidas a mejorar el manual del terapeuta y el
material de formación para próximos terapeutas
que quieran formarse en este tipo de psicoterapia
de grupo. A su vez, mejoraremos las técnicas y
tareas que se utilizan para los próximos grupos,
a través de una discusión activa entre los tera-
peutas expertos en grupos.
CASO CLÍNICO
Como caso clínico, incluimos la trascripción de
la sesión 1 del primer grupo: concepto y fuentes
de sentido. Los pacientes son: JA, ME, J, LU,
CRIS y MONT. Val no asiste. Los terapeutas son
Paco y Maribel.
Paco: Gracias Cristina, nos hemos presentado
cada uno de nosotros, se han expresado expe-
riencias diferentes, expresiones de amenaza e
incertidumbre, pero lo importante es expresar,
llorar, dejarse sentir, por ello os agradezco a todos
el haber compartido. En ese sentido yo quería
comenzar, os he entregado a cada uno una hoja
para esta primera sesión. Tendremos unas ocho
sesiones, más una sesión a los 2 meses de acabada
la octava sesión. Vamos hablar del sentido y del
propósito. Hay momentos difíciles, hay momen-
tos de dificultad de encontrar sentido a nuestra
vida o mantener el sentido de nuestra vida o, a
veces, la enfermedad nos da una experiencia de
crecimiento personal. (A continuación describo
los objetivos de cada una de las ocho sesiones
del grupo.) Vamos a iniciar la primera sesión
hablando de Víctor Frankl, psiquiatra judío,
que es el autor del libro de la primera tarea para
casa, El hombre en busca del sentido. Él tiene una
famosa frase, que es la siguiente: «Quien tiene
un porqué para vivir, encontrará casi siempre el
cómo». Víctor Frankl fue recluido en un campo
de exterminio nazi. Él cuenta cómo, a pesar de
tener un visado para marcharse solo él y su mujer
de Viena a EE. UU., en los momentos previos a la
Segunda Guerra Mundial, en los momentos de
persecución del pueblo judío, decide quedarse.
Cuenta cómo, al pasar por una sinagoga destrui-
da, recoge un trozo de la fachada de la sinagoga y
la lleva a su casa, y le pregunta a su padre a qué co-
rresponde este pequeño trozo de la fachada de la
sinagoga. El padre le comenta que es parte
de uno de los mandamientos de la religión hebrea:
«honrarás a tu padre y a tu madre». Tras escuchar
estas palabras, decide rechazar el visado y que-
darse en Viena. Más tarde, él, su mujer y padres
son llevados a los campos de concentración nazi,
y solo sobrevive él. Este libro lo escribe después
de la Segunda Guerra Mundial. Es un libro muy
utilizado por psicólogos con el objetivo de ayudar
a las personas a quienes un diagnóstico o alguna
308 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
otra razón les resta sentido a su vida. Por eso, os
mando por mail este libro, para que empecéis a
leerlo. Vamos a definir lo que es sentido (se lee la
diapositiva cuatro de la sesión 1.a de definiciones
de sentido). La diapositiva que tenéis en la hoja,
al lado de la definición de sentido, se refiere a
las fuentes del sentido (se lee la diapositiva 3.a,
fuentes de sentido). Bien, es importante que el
concepto de sentido y la fuente de sentido hayan
quedado claros. ¿Hay alguna duda? Durante las
sesiones iremos haciendo ejercicios. Los ejerci-
cios son preguntas, reflexiones. Antes, ¿queréis
comentar algo de lo que he dicho? Voy a empezar
yo lanzando una pregunta: «Recuerda una o dos
experiencias (o momentos) en las que la vida
haya sido especialmente significativa para ti, in-
dependientemente de que suene extraordinario o
trivial. Podría ser, por ejemplo, algo que te ayudó
a superar un día difícil o, en cambio, un momen-
to en el que te sentiste muy vivo/a. Llamemos a
estas experiencias «momentos llenos de sentido».
Coméntaselo al grupo.
MONT: Yo, cuando me casé, al día siguiente
de levantarme, tenía libertad, porque en mi casa
no me dejaban salir, tenía mi propia casa, era co-
mo un pájaro al que le abren la jaula y que vuela,
yo me sentí en esos momentos así, libre, y esa
experiencia recién casada, en mi casa, mi marido,
fue extraordinario, y luego la otra, que me ha
marcado mucho, fue la muerte de mi madre hace
6 años, fue un diagnóstico de cáncer, nos dijeron
que era terminal, y no lo he superado todavía,
o sea, es como si la tuviera presente, como si la
tuviera en los rincones, digo «ay mamá», es una
cosa que me ha marcado.
Paco: Gracias Montse, y esas experiencias que
tuviste, ¿qué significado, qué sentido tuvieron en
tu vida, qué te han aportado estas experiencias,
en positivo o en negativo?
MONT: A positivo, a positivo, aunque sea
negativo que echo a faltar a mi madre, ha sido
positivo, me ha dado más fuerza a la vida.
Paco: ¿Para crecer?
MONT: Para crecer, sí, porque mi madre era
una persona negativa, todo lo encontraba mal, a
todo le encontraba peros, todo le daba miedo, o
sea, si no iba con su marido a comprar, no podía
ir a comprar sola, o sea, no iba a Barcelona, por
que vivíamos en San Just, ella coger un autobús
sola a Barcelona, no, no, no, ¿sabes?, yo siento lo
contrario, yo he vivido sola, aquí y allá, me ha
dado más fuerza, porque he visto el efecto en mi
madre, y yo no quiero ser así, quiero ser de otra
manera, o sea, que me ha dado más fuerza.
Paco: Gracias Montse. Javier.
J: Cosas que te refuerzan el sentido de la vida,
cuando te vas de viaje, el día a día es muy repe-
titivo, entonces, cuando llegan las vacaciones y
te puedes ir a un sitio en concreto que te gusta,
pues.
Paco: Sobre algo que te ha supuesto a ti.
J: Bueno, no he tenido ninguna situación
estrambótica hasta encontrarme con la en-
fermedad, entonces ya en el momento de la
enfermedad, un momento que te afecta mucho
es cuando te juntas con la familia, te apoyan, te
juntas con los amigos, te hunde completamente,
el forzarte en ello.
Paco: ¿La amistad es algo que te conmueve,
que te da fuerzas, sentido, en estos momentos
del diagnóstico?
J: Sí, en estos momentos el esfuerzo que te
supone encontrarte con ellos, recuperar la nor-
malidad, llamémosle.
Paco: Gracias, Cristina.
CRIS: Para mí, el estilo de vida de antes,
los momentos más llenos de sentido eran los
relacionados con el trabajo, porque era la prio-
ridad y también con aprender cosas, también
viajando, me ha gustado mucho, y tengo mucha
curiosidad con todo, ver cosas, observar, y el
trabajo, para mí el sentido de mi vida era esto,
el trabajo con una doble cara, de dificultad, por
cuando vas de viaje y descubres cosas todo es
más fácil.
Paco: Y alguna experiencia negativa.
CRIS: Negativo, hace 1 año murió mi padre y
estuvo varias semanas en coma, y era irreversible
la situación, y eso fue muy duro, y para mí fue la
experiencia más difícil cercana, o sea, relacionada
con la muerte.
Paco: ¿Y qué fuente de sentido le atribuyes a
estas experiencias?
CRIS: Según esta clasificación, serían creativas
y experienciales.
Paco: Para ti, Javier ¿tus experiencias serían
existenciales?
J: Sí, la amistad.
Paco: Y parta ti, Montse, ¿serían también exis-
tenciales? ¿Como legado?
CRIS: Sí, mi madre, es lo que me ha dado
sentido.
Paco: Mercedes, hablamos de una o dos ex-
periencias.
 Capítulo 33.  Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 309
ME: Positivas, las tenidas con las hijas, pero
también hay malas, pero bueno, mi trabajo ha
sido lo que me ha hundido muchísimo, esto es
lo que llevo mal, porque antes iba a mi trabajo, y
estaba fuera en la calle, trabajando de comercial
de farmacia y ahora…
Paco: ¿Siente aceptarlo?
ME: Mucho, y lo intento hacer y no me sale,
estás triste, no das lo que tienes que dar, también
no lo valoras, te da igual, pues claro.
Paco: ¿Lo valoras ahora más que antes?
CRIS: Lo valoro ahora no hacerlo, antes no
lo valoraba, antes pensaba que era mi trabajo, y
ahora valoro no hacerlo.
Paco: El hecho de no hacerlo.
ME: Claro, y es una pena, ¿si tiene sentido la
vida?, si no haces nada.
Paco: Pero si decías que tenía sentido la vida
por tus hijas.
ME: Sí, pero yo no puedo estar encima de
mis hijas, mis hijas tienen su vida, tampoco
las quiero agobiar. Yo no puedo decirle a mis
hijas ayudadme, no, soy yo la que las tengo que
ayudar. Si yo no veo nada, no es si vas a durar
más o menos. La única meta que tengo es llegar
al 28 de mayo, que es cuando mi hija se casa. Lo
demás es que tampoco te dicen si vas a durar
esto, lo otro, no te dan, no te valoran el tiempo
que vas a estar tú con esta enfermedad. Yo antes
era una persona muy activa, estaba todo el día
trabajando, y ahora es que no hago nada. Yo
antes me reía, saltaba, bailaba, cantaba, y ahora
nada, se me ha ido toda la expresión de la cara.
Pero no veo sentido a nada, con eso no quiero
decir que me quiera morir, tampoco quiero su-
frir, pero pienso que a lo mejor, no sé, si hubiera
algo más positivo, pues es que tampoco, lo pasas
fatal con la quimio, si uno tuviera paciencia,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
pero es que cada día te levantas igual, cada día
lo mismo, igual te da esto que lo otro, antes iba
superarreglada. Mi pelo era rubio y ahora no
puedo ponerlo rubio… (silencio).
Paco: Para mí tiene mucho valor lo que tú
estás haciendo.
ME: No, yo creo que no, creo me estoy mal-
formando, no sé, si mis hijas me dicen algo, ama-
blemente cambio la cara. Eso es que no puedes.
En realidad lo pasas fatal, ni un día, estaba en la
mesa, y es que como si no estuvieras, y alguno
podría pensar, si a lo mejor el año que vienes ya
no estás, tampoco lo valoran.
Paco: Pero lo pensabas.
ME: Como futuro no veo, pero tampoco veo
que te digan, tranquila, pero tampoco te pueden
decir vas a durar 1 año, 2 o 3, pero es que no.
Paco: Cuando has oído a Javier, Cristina y
Montse, ¿qué sensaciones has tenido, cuando
hablaban de lo que les daba sentido?
ME: Pues que ahora no tengo mucho sentido,
mucha fuerza, me gustaría cambiar, y pensar que
lo tengo, pero ha venido y saberlo llevar, pero no
pasa nada.
Paco: ¿Qué crees que necesitas?
ME: Creo que necesito tener más contactos
con gente que tenga esa experiencia y que sepa
ayudarme, a través de la experiencia de los otros,
y también como tú puedes intentar ayudarles.
Paco: Gracias. Maribel o yo no te podemos
decir que te entendemos, te pueden entender
otras personas que están en la misma situación.
Esta es la razón por la cual estamos todos aquí
reunidos. ¿Queréis comentarle algo a Mercedes?
MONT: Yo me sentía así al principio, me daba
igual todo, no me dijeron ni un tiempo, ni nada,
me dijeron que era un tumor, me sacaron un
riñón, y al mes se formó otro tumor en el mismo
sitio, y me dijeron que era imposible, que me lo
habían limpiado, pero si es imposible, ¿por qué
me ha vuelto a salir? Era como si estuvieras en
una nube, en un choque, y dices, a ver, esto no
puede estar pasándome a mí, y me daba igual
todo, y te paras a pensar, y dices, no, no, tengo
que luchar como sea. Yo era rubia platino, el pelo
hasta aquí, y lo primero que hice fue cortármelo
corto, y buscando gorros. Pero mi marido me
dijo. ¿Qué haces? En casa, algún gorro, alguna
boina. Porque yo ya estaba desesperada. Yo
era peluquera, tenía una peluquería, mi imagen era
lo primero, yo me reía de todo, supersimpática,
sabes, y de porrazo, tengo mala leche, ahora la
tengo, todavía la tengo la mala leche, cuando me
encuentro mal, soy insoportable, o sea, cuando
me duele todo, incluso me molestan mis hijas,
los gritos de ella, le digo a mi marido, llévatelas,
llévalas al parque, quiero estar sola, o leyendo un
libro, o viendo la tele, pues claro, ellas viendo
todo el día dibujos, no sé, aunque sea una pe-
lícula, de hacerme llorar, o lo que sea, es igual.
Lo que quiero es estar sola. Ya ahora sé, con el
tiempo, necesitas tiempo, porque yo hace ya 1
año y medio que estoy.
ME: Es que yo llevo 4 meses, llevo desde oc-
tubre. No llevo tanto.
MONT: Yo llevo año y medio.
310 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo
JA: Yo llevo 2 años. Yo quiero comentar que,
a pesar de que pones todo lo de ti mismo, al
principio no, y segundo, esto que te pasa a ti
con tus hijas, me pasa a mí con las mías. A veces
te molesta, porque cuando estas con dolor, te
molesta la moto que pasa, te molesta todo, a
pesar de que intento ser optimista con esto,
y llevarlo de la mejor manera, no puedes ir
«happy, happy» todo el día. ¡Qué le vamos a
hacer!
Paco: Háblanos, José Antonio, de esas pregun-
tas, una o dos experiencias.
JA: Yo no sé si ubicarla como una experiencia que
le ha dado sentido, sí que una experiencia  menos espera es.
que me impactó mucho, y además fue aquí, fue
saliendo de aquí, de la consulta del oncólogo
y esperando ahí, en el mostrador de ahí fuera,
para programar, había un chico de mi edad, un
poco desaliñado de aspecto, pero estaba ahí es-
perando, y bueno, no presté atención, pero en-
tró una especie de camillero, celador, supongo
que venía a buscarlo para llevarlo, y esto que le
preguntó, puede parecerte absurdo, ¿qué pasa,
como va eso?, y le dijo para lo que nos queda
en el convento. O sea, aquello me impactó mu-
chísimo, no lo que dijo, sino cómo lo dijo, la cara
que puso. Y entonces en aquel momento, me
dije, «hostia, soy un tío afortunado», o sea,
me sentí el tío más afortunado del mundo, por-
que aquella persona, yo la vi sola. La vi com-
pletamente sola. Pero no allí, sola en su mundo,
en su vida. Yo tengo la suerte de que a mí me
llaman los amigos, para mí son importantísimos
los amigos, es importante dejarse visitar, dejarse
ayudar. Por lo menos para mí, me reconforta
mucho, la familia, yo nunca he venido aquí solo.
Vengo con mi mujer, vengo con mis amigos, con
primos, siempre. Siempre me llaman, o me visi-
tan, y sé que están allí. Compañeros de trabajo,
para mí están siendo un apoyo fundamental. Y
creo que soy afortunado en ese aspecto. Pero
era lo que decía, en aquel momento me impactó
muchísimo, y desde entonces me siento bien, en
el aspecto ese, de que estoy superarropado, y sé
que estoy superarropado, y al principio también,
hasta hace poco estaba pasando esto de que no
quiero que la gente se esfuerce, se preocupe,
no quiero preocupar a los demás.
CRIS: Sí, me da pena que tengas pena. Yo me
arreglo, boina, gorros, colección tengo. Eso es lo
que primero hice, me hizo sentirme bien. Pero la
cuestión, a mí me da pena darles pena.
JA: Tú decías que estabas en casa de tu her-
mana.
CRIS: Sí, en casa de mi hermana.
JA: Imagina que fuera al revés, tu hermana
se encuentra en la situación en que tú estás, ¿tú
qué harías?; darle todo el amor del mundo, y
no porque te diera pena, sino porque necesitas
darle ese apoyo, porque eres su hermana y te
encuentras con esa necesidad. Eso fue lo que me
dijeron a mí: las fiestas, cuanta más gente,
más fiestas son, y la espera, cuanto más apoyo,
MONT: Más llevaderas.
JA: Más llevaderas. Yo creo que es así. Y yo
te digo, hasta hace muy poco, soy muy de no
molestar, porque la gente lo hace por corazón,
porque quiere. No porque le des pena. Habrá
gente que sí, el vecino que piensa, el pobre
este, que le quedan dos telediarios. La gente
cercana a ti, la gente que realmente te quiere,
para nada.
MONT: La verdad, cuando pasas una enfer-
medad como esta, te das cuenta de la gente que
realmente te quiere y la que no. La que dices,
hostia, ¿esta es amiga mía? Y no me ha llamado,
y se ha enterado de que tengo cáncer, y no me ha
llamado. Te das cuenta la gente que tienes a tu
alrededor. Te das cuenta de la gente que te quiere,
que te está llamando, que te está apoyando, que si
necesitas cualquier cosa, que viene a casa, que te
puedes tomar un café, y que tienes que abrirle
la puerta, porque lo ves sincero, lo ves tan, tan,
que tienes que abrirle la puerta. Yo, al principio,
también pensaba, hostia, es que las primeras se-
manas no se lo contaba a nadie, solo a la familia
íntima. Y entonces a las amistades, cuando yo
estuve preparada para contar lo que me pasaba,
tardé 15 días. ¡eh!, porque no quería ver a nadie.
Decían ¿cómo es que no viene Montse por el
cole? Entonces le decían es que tienen mucho
trabajo, no sé qué, no sé cuantos, yo no quería
ver a nadie, hasta que pensé voy a contar poco
a poco, y entonces te das cuenta de la gente, yo
me siento superarropada. El día que mi marido
estaba trabajando, yo me iba a casa de mi suegra,
no puedo cargar con las niñas. Nos vamos todos
a casa de mi suegra, y el fin de semana a casa con
mi marido y mis hijas, y lo sabía mi suegra, y la
 Capítulo 33.  Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 311
mujer tiene 75 años. Y ella tiene una edad que
no está para estos trotes, pero por el momento
ella está fuerte y está bien, pues me siento supera-
rropada, por la familia, por los amigos.
CRIS: En mi caso, es curioso, yo vivo en un
pueblo, y entonces todo el mundo se ha enterado.
Mi hermana vive como a las fueras, que no ves
a nadie, yo saco mi perro, yo encantada, no me
ve nadie, no veo a nadie. Entonces qué pasa, que
cuando mi hermana, mi madre salen, me pasan
el parte. Oye recuerdos de tal, de tal, de tal. Oye,
yo no lo he dicho, pero la gente se lo dicen entre
ellos. La gente la conocemos, y dicen la hija de tal,
¿sabe lo que le ha pasado? Y es un poco gracioso.
MONT: Yo nací en un pueblo pequeño, y has-
ta el cura se enteró. Porque tenemos amistad, o
sea que se enteró toda la iglesia.
CRIS: En mi caso igual.
MONT: ¿Qué te quería decir?, que gente que
me lo esperaba, que vinieran y se preocuparan.
O sea que es de agradecer.
CRIS: Así que empezará a contestar, porque
no contesto.
MONT: A mí me pasó los primeros 15 días.
Paco: Gracias. Luisa, ¿alguna experiencia per-
sonal que quieras comentar?
LU: Pues yo, una experiencia fue cuando
me dijeron lo que tenía, yo lo sabía. Yo lo iba
asimilando, entonces se lo dije a mi familia, que
no viven aquí, solo estamos mi hija y yo, pues me
preguntaron cómo lo estaba llevando, que una
sobrina iba muy seria por la calle, le pregunta-
ban, que si había hecho una comida familiar, y
todos estaban tristes, y le preguntaban por qué.
Cuando me dijeron eso, pensé que yo no puedo
hacer sufrir a mi familia, yo tengo que ayudarme,
por eso empecé a llamarlos, a decirles que es-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
TABLA 33-1.  Resultados pre- y postintervención (finalizada la octava sesión de grupo) (n = 37)
Preintervención Postintervención
Desesperanza = 6,76 5,81
Depresión = 14,73 15,35
Ansiedad = 2,29 2,16
Sentido/paz = 2,28 2,79
FACIT (sentido/paz/fe) = 2,06 2,53
Tomado de Breitbart et al., 2010.
taba bien, y luego en el hospital el apoyo que
tuve. Después de Bellvitge vine aquí, todos los
dolores se me quitaron, pero no podía ponerme
de pie. El desánimo me ha venido después. Yo
fui asimilando poco a poco. Pensé, a lo mejor
me equivoco. Yo me ingresé por dolores, y como
me seguían, cuando yo miré el TAC, salía una
frase de «tumor» y otra de «metástasis», y no he
vuelto a mirar nada más. Claro, cuando ingresé,
ya sabía lo que tenía.
Paco: Habéis dado un testimonio de expe-
riencias importantes, con sentido. Tengo que
deciros un par de cosas: primero, que yo me
comprometo, junto con Maribel, a estar aquí
reunido con todos vosotros, y os pido vuestro
compromiso de venir a las sesiones de grupo.
Habrá sesiones que aporten y otras que no apor-
ten nada. El hecho de venir y compartir es lo que
más ayuda. Por eso, os pido el compromiso de
que vengáis a las sesiones de grupo. Y lo segundo,
es que os enviaré un libro por mail, el libro de
Víctor Frankl, El hombre en busca del sentido,
para que lo empecéis a leer, y lo comentamos la
próxima sesión. Antes de acabar, no sé si queréis
comentar o alguna pregunta. Pues nos vemos la
próxima sesión. Gracias por venir.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Los resultados de los grupos de psicoterapia cen-
trada en el sentido de Breitbart et al. (5) y Gil
(estudio en curso) muestran una reducción de la
sintomatología ansiosa y depresiva, desesperanza
y deseo de adelantar la muerte en pacientes con
cáncer avanzado, a la vez de aumentar el bienes-
tar espiritual y la sensación de sentido (14-16)
(tablas 33-1 y 33-2). Además, como se observa
p
0,07
0,09
0,1
0
0
312 Sección 6.  Modelos de psicoterapia de grupo

TABLA 33-2.  Resultados pre- y postintervención (finalizada la octava sesión de grupo) (n = 6)
Preintervención Postintervención p
Desesperanza = 5,08 4,57 0,001
Depresión = 7,23 6,71 0,003
Ansiedad = 9,62 7,57 0,001
Sentido/paz = 2,72 2,98 0
FACIT (sentido/paz/fe) = 2,35 2,48 0
Tomado de Gil, 2013. (Estudio en curso.)

FIGURA 33-1.  Escala española de bienestar espiritual (FACIT-Sp-12). Puntuación de la suma de las subescalas sentido/paz.

en la figura 33-1, el sentido y la sensación de paz • Aumentar el número de reclutamiento de

se ven aumentados tras la intervención de grupo.
Debemos señalar que los resultados de Gil son
datos preliminares, y su estudio sobre la eficacia
de la intervención de la psicoterapia de grupo
centrada en el sentido está en curso. Además, po-
demos concluir, en relación con estos resultados
preliminares, lo siguiente:
• Hemos mejorado el manual del terapeuta del
presente modelo de psicoterapia, adaptando
los ejercicios experienciales y las tareas entre
las sesiones para nuestros pacientes con cáncer.
• Ante la pérdida de pacientes en la asistencia a las
sesiones, principalmente por problemas de sa-
lud (toxicidad a la quimioterapia o aumento de
sintomatología) para el siguiente proceso
de validación, una vez acabado el estudio
piloto, recomendamos:
pacientes al inicio de la terapia a 10-12 pa-
cientes, ya que estimamos una pérdida de
4-5 pacientes a lo largo de las sesiones
de grupo.
• Ampliar el tiempo de supervivencia de los
pacientes participantes del año a los 56
meses.
• Incluir pacientes en estadios II, III y IV.
• Facilitar la participación de pacientes con
enfermedad avanzada desde su domicilio
a través de dispositivos online.
RESUMEN
Estos resultados logrados sugieren la necesidad de
desarrollar intervenciones psicoterapéuticas para
ayudar a los pacientes con cáncer a mantener y
 Capítulo 33.  Psicoterapia de grupo centrada en el sentido: vivir con sentido 313
aumentar su sensación de sentido y propósito de
vida a pesar de su enfermedad.
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C A P Í T U
Terapia familiar y de pareja
Fabiola Cortés-Funés y de Urquijo, Laura Guerrero Gutiérrez
y Natalia Piñas González
INTRODUCCIÓN
Trabajar con familias que están pasando por una
enfermedad como es el cáncer supone un desafío
para el profesional, por lo que tiene de complejo
y maravilloso. Lo complejo está relacionado con
el acercamiento a un sistema como es la familia,
y lo maravilloso por el privilegio y el honor que
supone ser capaces de trabajar e interactuar con
un sistema que en principio no era nuestro y del
que pasamos a formar parte desde el momento
en que tenemos la intención de trabajar con él y
las familias nos brindan su confianza.
Consideramos a la familia como un sistema
integrador multigeneracional, caracterizado
por múltiples subsistemas de funcionamiento
interno e influido por una variedad de sistemas
externos relacionados. Sus miembros se relacio-
nan ordenadamente entre sí y contribuyen a un
fin determinado; se destacan entre sus miembros
la interacción y la dirección a un objetivo común.
Cuando la familia exige una fusión o depen-
dencia excesiva entre sus miembros, limita la
superación y realización personal e individual
de estos, pero, por el contrario, cuando la relación
familiar es muy abierta y defiende mucho la in-
dividualidad, tienden a anularse los sentimientos
de pertenencia familiar. La adaptación óptima de
una familia se da cuando uno de sus miembros
tiene la posibilidad, según las situaciones que está
viviendo, de participar de un modo equilibrado
en las decisiones de la familia. Cuando la enfer-
medad entra en juego, la adaptación de la familia
se ve comprometida y de todos los sistemas de-
penderá que la familia sea capaz de alcanzar un
funcionamiento adecuado para continuar con
su ciclo vital.
El pensar en la familia como un sistema que
funciona con sus reglas nos ayuda a tener una
visión sobre la realidad que también es sistémica
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 3 4
y, por lo tanto, relacional. Ponemos en relación
al paciente con su contexto familiar, el órgano
afectado con el resto del sistema corporal y el
sistema familiar con el sistema sanitario, inclu-
yendo la cultura en la que nos encontramos, todo
desde el modelo biopsicosocial de enfermedad
(1). Nosotros entraremos a formar parte de todo
este sistema como parte del sistema sanitario y
nuestra mirada pasará a formar parte del fun-
cionamiento del sistema de la familia, actuando
en consecuencia.
ANTECEDENTES
El enfoque sistémico se inicia a principios de los
años cuarenta en Nueva York, con las conferencias
organizadas por la Fundación Josiah Macy para
hablar de los mecanismos de retroalimentación
en la conducta intencional. En ellas participaron
científicos de diferentes áreas, como matemáti-
cos, fisiólogos, neuropsiquiatras, antropólogos
y psicólogos, entre otros. Una de las principales
conclusiones de este grupo apuntaba a explicar
la realidad como un sistema, es decir, un grupo
de elementos que interactúan y se retroalimentan
mutuamente para conseguir un objetivo común,
un equilibrio u homeostasis y la permanencia del
sistema. Este paradigma desafiaba el paradigma
lineal que había guiado la ciencia hasta entonces
y que todavía hoy rige muchas de las miradas. Las
explicaciones se basan en la causalidad circular
en donde los eventos se entienden sobre la base
del contexto en que estos ocurren y la forma en
que los diferentes elementos interactúan a través
de la retroalimentación mutua para mantener
la homeostasis y el crecimiento requerido por
el sistema.
Dentro de los primeros autores que hay que
destacar estaría Gregory Bateson (antropólo-
go, lingüista y cibernético), que elaboró teorías
317
318 Sección 7.  Terapia y cáncer
fundamentales para entender la comunicación
humana y describió las implicaciones de la exis-
tencia de mensajes a nivel digital (lo que se dice)
y a nivel analógico (lo que se actúa), y cómo en
ocasiones estos pueden ser emitidos simultá-
neamente con contenidos opuestos creando una
gran confusión en el receptor.
Una de las aplicaciones más importantes de
estas teorías fue el mundo de la psicoterapia. Se
empezó a describir la familia como sistema en in-
teracción cuyo objetivo es mantener el equilibrio
y evolucionar a través del tiempo. En el sistema
familiar, los elementos están representados por
los padres e hijos que interactúan entre sí for-
mando vínculos, alianzas y coaliciones. La forma
en que se da esta interacción busca mantener un
equilibrio en la dinámica familiar y puede dar lu-
gar a que un miembro (paciente identificado) del
sistema familiar presente un síntoma emocional
o psicosomático; así, el objeto que hay que tratar
no es el síntoma por sí mismo, sino la manera
en que los miembros de la familia interactúan
y facilitan el mantenimiento de dicho síntoma.
Desde el surgimiento de la terapia familiar
sistémica se han desarrollado diferentes enfoques
terapéuticos: la hipnosis de Milton Erickson,
la terapia estratégica de Haley, el modelo estruc-
tural de Minuchin, la escuela colaborativa de
Milán y, desde la segunda cibernética, el modelo
narrativo-constructivista representado por White
y Epston y el constructivismo social.
Cada uno de estos enfoques define sus princi-
pios y estrategias terapéuticas haciendo hincapié
en alguno de los principios del funcionamiento
del sistema familiar descritos anteriormente.
Milton Erickson enfatizó la función directiva
y de sugestión indirecta del terapeuta sobre el
paciente a través de la hipnosis. Dio gran impor-
tancia a la entrada del terapeuta en el sistema fa-
miliar. En la consulta con el paciente oncológico
es muy útil para manejar las diferentes situacio-
nes físicas; el control del dolor, preparación para
las intervenciones y los tratamientos y combatir
los efectos secundarios. La sensación de control
que favorece esta técnica la hace muy indicada
para utilizar en el contexto de enfermedad y hos-
pitalario. Es muy fácil de utilizar, si el terapeuta
está entrenado para ello, en cualquier situación;
con pacientes ingresados, encamados, en trata-
miento de quimioterapia, con el habla limitada,
con poca motivación para la terapia y con serias
limitaciones físicas.
La terapia estratégica, representada principal-
mente por Haley, retoma los principios sistémi-
cos de organización y de retroalimentación. Se
analiza la manera en que la persona se desenvuel-
ve en una familia, y esta a su vez en un contexto
más amplio y su interacción. Se plantea una es-
trategia terapéutica «hecha a la medida» dirigida
a cambiar la manera en que las personas se rela-
cionan con los diferentes niveles de sistemas con
los que interactúan y, en consecuencia, dichos
niveles modifican sus pautas de relación hacia
el paciente haciendo que este se encuentre con
más poder en relación con el sistema sanitario.
La terapia estructural, representada inicial-
mente por Salvador Minuchin, retoma el prin-
cipio sistémico organizativo al considerar que el
paciente identificado presenta un síntoma cuya
función es mantener la homeostasis de la estruc-
tura del sistema familiar, por lo que hay que tra-
tar no el síntoma en sí mismo, sino las pautas de
interacción y vinculación entre los miembros del
sistema familiar que dan pie al surgimiento
del síntoma. En ocasiones podemos observar
cómo la enfermedad lleva a que la familia se reor-
ganice en torno a ella, dirigiendo toda la vida de
la familia. Hay que ayudar a la familia a dar un
lugar a la enfermedad sin que afecte a todas las
decisiones familiares y ayudar a cada miembro
a desempeñar el rol que le corresponde según su
lugar en el sistema; de esta manera les ayudamos
a una reorganización estructural.
La terapia narrativa de White y Epston hace
hincapié en los recursos y la autonomía. Se pide
al paciente o familia que elabore historias que
pongan en evidencia las normas que han cons-
truido a través del tiempo por la interacción con
el medio social en el que se desenvuelven y que
rigen su forma de comportamiento. Las historias
o narrativas ayudan a crear la identidad y el senti-
do de la vida, así como a organizar los hechos de
la vida. En las familias en las que la enfermedad
ha estado muy presente, esta forma parte de las
historias que cuentan y en muchas ocasiones
tienen ideas acerca del pronóstico basadas en
las historias pasadas. En el trabajo terapéutico
con familias con historias de cáncer familiar,
se les lleva a integrar múltiples perspectivas, a
acomodar las historias antiguas a los actuales
avances tecnológicos, y a tomas de decisiones
más adecuadas cambiando la narrativa imperante
en sus vidas (2). Este enfoque es de gran utilidad,
al servirnos para ayudar a las familias a volver
 Capítulo 34.  Terapia familiar y de pareja 319
a contar la historia de lo que les está pasando
y reformular la narración de su vida, pasada,
presente y futura.
Un aspecto común en todos los enfoques es el
uso de la paradoja como una técnica terapéutica,
ampliamente utilizado por la escuela de Milán;
tiene como objetivo evidenciar la dinámica del
sistema en torno al síntoma. De esta manera, el
paciente, o la familia, puede ver (hacer concien-
cia) cómo está danzando alrededor del síntoma
y obteniendo una ganancia secundaria a través
de dicho síntoma. Si ponemos a la enfermedad
fuera del sistema, muchas dinámicas se alteran
y suele ser muy esclarecedor hacerlo para que
la familia recupere todos los recursos que estaba
acostumbrada a utilizar o incluso algunos que ha
desarrollado durante el período de enfermedad
que pueda incorporar a su vida futura.
Otro de los enfoques que facilita nuestra
mirada es el del ciclo vital familiar: según este
modelo, la familia pasa por diferentes fases en su
evolución, con una serie de tareas que se deben
realizar en cada fase. Según el momento del ci-
clo vital en el que la enfermedad aparezca, las
exigencias para la adaptación del sistema serán
diferentes. Este modelo es muy útil, ya que la
familia lo entiende con facilidad. Las fases del
ciclo vital familiar se pueden definir como: joven
adulto, nueva pareja, familia con hijos pequeños,
familia con adolescentes, familia con hijos in-
dependientes y familia en el final de la vida. Las
fases de la enfermedad se pueden definir como:
diagnóstico, «crisis existencial»; tratamiento,
«el largo recorrido»; rehabilitación, «vida en el
limbo»; supervivencia, «la espada de Damocles»;
recaída, «la vida en equilibrio»; terminal, «tie-
rra extraña». Y si conjugamos estas dos listas,
podemos encontrarnos con una tabla muy útil
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
para guiarnos en los diferentes momentos de la
familia y la enfermedad (3).
PROCESOS Y TÉCNICAS
En el cuidado de paciente con enfermedad grave,
entre el 18 y el 35% de las familias experimenta
alguna forma de morbilidad psiquiátrica (4). Son
familias con una pobre comunicación, mínimo
trabajo en equipo y/o altos niveles de conflicto.
La manera de adaptarse del paciente y de la fa-
milia es diferente; los niveles de ansiedad de los
familiares son significativamente superiores a
los de los pacientes (5), lo que nos señala a los
familiares como población indicada para la in-
tervención psicológica.
Clasificación familiar
En el trabajo diario resulta muy útil poder hacer
una clasificación de las familias para ver cuáles se
beneficiarán más de las intervenciones. Existen
diversas formas de evaluación. Una de las más
útiles puede ser la de clasificarlas según su tipo-
logía, donde mediremos el grado de cohesión y
expresividad emocional, así como el nivel de con-
flicto y, si seguimos la división propuesta por Kis-
sane (6), podemos hablar de tres tipos de familia,
las funcionales, las intermedias y las familias en
riesgo. En un estudio realizado en población
española (7) encontramos un 51% de familias
funcionales con un 5,5% de familias que brindan
apoyo y un 45,7% de familias que resuelven con-
flictos. En este grupo encontramos que los niveles
de ansiedad y depresión son menores que los
alcanzados por las familias en riesgo psicológi-
co, que son las familias intermedias (31%), las
familias de humor variable (13%) y las familias
hostiles (2%), donde los niveles de ansiedad y
depresión son mayores; estos dos últimos tipos
de familias son las familias con mayor riesgo
psicológico. Por esto se recomienda intervenir
con estos grupos de familias, que son los que más
se beneficiarán del trabajo terapéutico.
El número de sesiones que hay que plantear
en cada caso va a variar mucho en función de
los objetivos propuestos y la decisión del tera-
peuta, pero en algunos estudios (8) parece que
la longitud de la terapia se correspondía con el
grado de perturbación de la familia. Las familias
intermedias estaban abiertas a un mayor número
de sesiones que las familias de humor variable y
tuvieron mejores resultados. Las familias hostiles,
que eran las más necesitadas, tendían a recibir
más sesiones que ningún otro grupo.
Una vez identificadas las familias en riesgo, es
de gran utilidad ofrecer una intervención con-
creta diseñada para familias (9): la terapia fami-
liar focal de duelo (FFGT, Family Focused Grief
Therapy) (10,11) es una intervención preventiva
cuyo objetivo es mejorar el funcionamiento fa-
miliar, fortaleciendo la cohesión, la resolución
de conflictos y la expresión de preocupaciones
relacionada con la enfermedad. Inicialmente se
diseñó para familias en cuidados paliativos, pero
se puede utilizar con familias que se encuentren
con el paciente en tratamiento activo y con buen
320 Sección 7.  Terapia y cáncer
pronóstico. Se ha demostrado que es capaz de
reducir la angustia y depresión en familiares
en duelo 6 y 13 meses después de la muerte del
paciente. Desde este modelo, se considera que los
elementos clave para ello son:
• La alianza terapéutica: creada a través de la
descripción de la historia de la enfermedad,
la manera en que la familia se ha enfrentado
unida y la validación de lo aportado por cada
individuo.
• La evaluación familiar desde el genograma
(12): a través de un gráfico se genera un mapa
de tres generaciones de la familia, destacando
los patrones relacionales y los bloqueos. La
meta es identificar las respuestas anteriores
de afrontamiento a enfermedades graves y
muertes, los patrones de dolor ante futuras
pérdidas, y eventos excepcionales en la na-
rrativa de la familia.
• La evaluación relacional: el terapeuta pro-
mueve la evaluación de los patrones de comu-
nicación, de cohesión y la gestión del conflicto.
Se revisa la comunicación relacionada con la
muerte y el morir, y se descubre qué barreras
existen para la expresión de preocupaciones.
La cohesión se define como la capacidad de
la familia para funcionar como un equipo,
incluyendo la comunicación emocional entre
los miembros. La resolución de conflictos se
investiga viendo cómo la familia negocia y
resuelve desacuerdos.
• La valoración de la identidad familiar: se
exploran valores y creencias (p. ej., creencias
religiosas). Se ayuda a la creación de un «lema
familiar» que refleje cómo se ven como fami-
lia.
• Los objetivos de la terapia: el terapeuta guía
a la familia a alcanzar un consenso acerca
de su principal preocupación y metas para
el tratamiento, y proporciona un resumen
del funcionamiento familiar, equilibrando
fortalezas con preocupaciones.
Los terapeutas con capacidad de tolerar
niveles altos de conflicto son más exitosos en
reconocer los patrones de interacción y fomentar
la capacidad de apoyo entre los miembros de la
familia tras la pérdida.
Momentos de las intervenciones
Los motivos por los que la familia consulta
cuando uno de sus miembros tiene cáncer son
muy variados. En la mayoría de los casos, la
­preocupación es por la persona enferma y por
su estado de ánimo o por los miembros más
débiles del sistema, a continuación se hace una
descripción de algunos de los momentos en los
que la familia puede consultar o ser derivada por
el médico y algunas sugerencias para la interven-
ción con el sistema familiar.
Cuando la familia consulta porque
el paciente está deprimido o ansioso
Cuando lo que más le preocupa a la familia es
el estado emocional del paciente, lo primero
que hacemos es evaluar el estado emocional
desde lo relacional y analizaremos cómo este
síntoma ha surgido en relación. Trataremos de
averiguar si existe una relación entre el estado de
ánimo y alguna de las circunstancias que rodean
a la enfermedad; pruebas médicas, cambio en
los hábitos, cambio en los horarios, cambio
en los  planes de futuro… Y también averigua-
remos si el estado de ánimo puede tener que
ver con la historia de la persona, con estilos de
afrontamiento habitual y también en la relación,
si este estado de ánimo se ve influido por algunas
relaciones: si existe alguna persona del entorno
que lo note especialmente y cómo responde cada
uno a esta situación.
Una vez que los síntomas son puestos en re-
lación y hemos tratando de establecer una his-
toria de qué puede ser lo que este síntoma esté
queriendo decir del funcionamiento familiar,
suele aparecer una confusión entre el síntoma
en cuestión y la enfermedad, y es útil establecer
la separación entre ambos. La enfermedad pue-
de producir una serie de síntomas emocionales,
pero estos son independientes de la enfermedad
y sobre los síntomas emocionales tenemos un
gran abanico de herramientas para intervenir y
para modificar.
Una vez que el síntoma ha sido atendido y
escuchado, podemos continuar con todo el sis-
tema familiar. Siempre nos va a ser útil saber
cómo funcionaba la familia antes de esta crisis
y cómo ha funcionado en las diferentes crisis de
la vida: nacimiento de hijos, cambios en la situa-
ción laboral, cambios de domicilio…
El objetivo de la intervención lo decidiremos
con la familia y estará dentro de los paráme-
tros que la familia manejaba antes de surgir la
enfermedad, será útil que nos planteemos muy
claramente este objetivo.
 Capítulo 34.  Terapia familiar y de pareja 321
Cuando la familia consulta
por preocupación por los hijos
En el contexto que estamos hablando del trabajo
con pacientes oncológicos adultos, es muy co-
mún que alguien de la familia este preocupado
por qué esta crisis no llegue a los hijos y estos no
sufran. Esto es más común cuando los hijos son
pequeños, pero, en ocasiones, también ocurre
cuando los hijos son adultos. Lo primero es
ayudarles a ver la situación como algo que esta
sucediéndoles a todos. Es imposible que algún
miembro de la familia no se vea afectado por lo
que está pasando de una u otra manera. Cuando
se intenta ocultar la situación a los niños, estos
viven una circunstancia en la que todo el entorno
cambia su manera de funcionar, donde empiezan
a pasar mucho tiempo fuera de su casa, y esto
normalmente es vivido por los hijos de manera
muy negativa, se sienten solos, abandonados, ex-
traños, y sería normal que empezaran a dar sínto-
mas, como estar más tristes o más movidos… Lo
más útil es destinar todo ese esfuerzo que estaban
dispuestos a hacer para ocultar la enfermedad a
que la vivencia sea una experiencia de conoci-
miento mutuo y aprendizaje. Los niños tienen
habilidades maravillosas para manejarse en el
contexto de la enfermedad, ya que para ellos el
mundo es algo en cambio constante. Están acos-
tumbrados a desarrollar o descubrir habilidades
nuevas e integrarlas en sus repertorios. Así que
en realidad la familia entra preguntando «¿qué
podemos hacer para que los hijos no sufran por
esta situación?» y tratamos de que salgan de la
consulta con la pregunta «¿qué podemos apren-
der, junto con nuestros hijos, para manejarnos
mejor en esta situación?».
Cuando descubren que pueden funcionar
como un equipo, integrando a los niños en la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
experiencia que se está viviendo, incluyéndoles
en la situación vivida, la superación del momento
vital difícil es mucho más gratificante.
El obstáculo que solemos encontrarnos es la
tristeza que suelen manifestar los adultos cuando
piensan en la experiencia que vive el niño; aquí
la exploración de a quién pertenece esa tristeza
es muy útil, así podemos ayudar a que cada uno
se haga cargo de sus propias emociones. Esa tris-
teza suele pertenecer al adulto y, si este acepta y
le da espacio para salir y transformarse, podrá
acercarse a la experiencia real del niño que lo
puede estar viviendo desde el asombro, la curio-
sidad, el miedo o la tristeza, pero que se sentirá
mucho mejor cuando en su entorno los adultos
se hagan cargo de la situación, pudiendo manejar
las emociones de manera clara y explícita. En este
lugar, los niños podrán vivir la enfermedad como
una gran oportunidad de la familia para poner
en funcionamiento nuevas estrategias y recursos.
Muchas familias lo consiguen.
Cuando la familia consulta
en el final de la vida
La familia que tiene claro que se enfrenta a la
enfermedad en su fase paliativa tiene unos
objetivos diferentes. Muchas familias buscan y
manejan la información para tener claro cuándo
ha llegado este momento, otras se mantienen con
una definición menos clara del momento de la
enfermedad. Desde nuestra perspectiva es muy
útil trabajar con la familia la opción de la muerte
desde el diagnóstico, por más que el pronóstico
sea muy positivo, ya que la idea siempre ronda en
la cabeza de casi todos y, si se trabaja, se funciona
mejor. Como profesionales, podemos plantear-
nos algunos objetivos generales que después se
adecuarán a cada familia concreta.
Hay que ver la situación actual como una
oportunidad para vivir el tránsito de la familia
a otro momento del ciclo vital, a otra configu-
ración, y aprovechar la oportunidad de cambio
anunciado, aunque no elegido, para terminar
todo lo que uno quiere hacer como individuo
y como sistema antes de que el sistema se reor-
ganice con un miembro menos. A esta situación
se puede llegar en familias en las que el nivel de
comunicación es bueno y se puede hacer todo
esto explícito. A las familias a las que esto se les
dificulte mucho se les podrán mandar tareas pa-
ra hacerlo de manera simbólica, en la que cada
uno pueda hacer un cierre y una despedida a su
manera y desde los recursos que poseen.
CASO CLÍNICO
Paciente derivado por el oncólogo, el motivo
de consulta es la tristeza y no aceptación de la
enfermedad.
En la primera sesión se ve únicamente al
paciente, José Javier, varón de 58 años diagnos-
ticado de cáncer de cuerda vocal, tratado con
cordectomía láser, radioterapia y quimioterapia.
Médico de profesión, se dedica a la formación;
refiere la importancia del habla, pues es su ins-
trumento de trabajo. Tiene tres hijos (Gerardo,
322 Sección 7.  Terapia y cáncer
FIGURA 34-1.  Genograma de evaluación familiar.
Emilio y Cristina) que están a su cargo y ma-
nifiesta la dificultad que encuentra para hablar
sobre las implicaciones de su enfermedad con
ellos y cómo esta les va a afectar.
Durante esta sesión podemos observar cómo el
paciente se muestra en un rol de poder, intentando
establecer una relación asimétrica con las terapeu-
tas. En cuanto a su tipo de comunicación, esta se
centra en el contenido, hablando de su proceso
oncológico como si no tuviera nada que ver con él.
La segunda sesión también es solo con el
paciente; en esta sesión se encuentra más alte-
rado, ya que faltan 2 días para la intervención
quirúrgica. Le preocupa cómo se va a poder
comunicar después de su cirugía y cuánto le va
a costar recuperarse.
Cuando habla de él mismo, se define como
una persona rígida, muy estructurada, con difi-
cultad para expresar emociones, aunque sensible,
con valores centrados en el trabajo, situación que
está cambiando. Se exploran posibles ­recursos
durante el ingreso, se dan prescripciones directas
para generar su espacio propio donde él pueda
sentirse seguro. Refiere que, aunque lo esté pa-
sando mal, es capaz de desconectar de la situa-
ción de enfermedad con el apoyo de su familia
y amigos. Las intervenciones van orientadas a
acompañar una redefinición de su vida, y ante
la gran preocupación que refiere por su familia,
sugerimos un par de sesiones con ellos con el
objetivo de ayudarles a afrontar el proceso que
están viviendo. Para la evaluación familiar nos
ayudamos del genograma como herramienta de
evaluación e intervención (13) (fig. 34-1).
En este momento se lleva a cabo la cirugía,
que termina siendo una laringectomía total y
­vaciamiento cervical. Es necesaria su permanen-
cia en el hospital durante 1 mes para recuperarse
de la cirugía y de las complicaciones que se pro-
dujeron después de la misma.
La tercera sesión se hace una vez que el
­paciente se ha recuperado de la cirugía y acude
toda la familia nuclear, paciente, mujer (Patricia)
y los tres hijos. Los objetivos para esta sesión se
centraron en explorar el estado emocional de los
integrantes de la familia, evaluar cómo se están
 Capítulo 34.  Terapia familiar y de pareja 323
adaptando al proceso oncológico y sus expec-
tativas de futuro. Se analizaron las dinámicas
relacionales, los legados familiares y se resaltaron
los recursos que la familia poseía y que ya estaban
demostrando. Durante esta reunión familiar se
les pide que se presenten los unos a los otros; así,
Patricia describe a Gerardo como «trabajador,
responsable, inteligente, siempre está haciendo
algo, se va temprano a trabajar, durante su tiem-
po de comida va al gimnasio, vuelve por la tarde
y se va a clases de inglés. Es muy buena persona».
Gerardo dice de Emilio que «es un tío feliz,
puede vender hielo a un esquimal, tiene mucho
carisma y es muy inteligente, si le dices algo se le
queda enseguida, pero es “muy vago”, si estudia-
ra más tendría mejores calificaciones, terminaría
antes». Es necesario hacer una intervención y re-
conducir la descripción, recordando la consigna,
es descriptiva y no evaluativa. Emilio habla de
Cristina: «es una chica muy organizada y res-
ponsable, sensible, muy buena amiga y sincera».
Cristina describe al padre como «una persona
divertida, excelente cocinero, que ama su trabajo
y lo transmite, es muy sociable y bromista».
El padre dice de su mujer que «es el pilar de la
casa, gracias a su organización y su esfuerzo las
cosas no se desmoronan, es una mujer excelente».
Con esto podemos tener una imagen de cómo se
ven y relacionan en el sistema familiar y de los
valores sobre los que funcionan.
Se realizan preguntas circulares para sacar
a la luz los sentimientos en relación con la
enfermedad del padre y cómo esto afecta a la
familia. Son capaces de hablar de sus emociones
de miedo y tristeza sin juzgarse, dando los es-
pacios apropiados y un contacto físico afectuoso
(Emilio le da un apretón de manos a Cristina
cuando ella se emociona). Surgen dos preocu-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
paciones principales de los hermanos hacia la
madre por estar teniendo demasiadas responsa-
bilidades familiares y de trabajo sin darse espa-
cio para ella. Se trabaja con la metáfora del junco
para ayudarles a sustituir el valor del aguante y
fuerza por la flexibilidad. A través del humor se
hizo hincapié en el ciclo vital familiar, las capa-
cidades y responsabilidades de cada integrante.
Se cuestionan los roles de cuidadores, en especial
el de la madre, estableciendo acuerdos que le
permitan tener un poco de espacio para que pue-
da ir al gimnasio y descansar, permitiendo que
entre los hijos se repartan las tareas que pueden
asumir. Durante la sesión se percibe un ambiente
r­ elajado, ­respetuoso y cariñoso, situación que se les
devuelve haciendo hincapié en la capacidad que
tiene cada uno en poder respetar al otro y ayudarse
a enfrentar con flexibilidad cada momento.
En la cuarta sesión se revisa si se han cum-
plido los pactos a los que se habían llegado en la
distribución de tareas y se felicita a la familia por
su disposición y logros. En esta sesión, las princi-
pales preocupaciones estaban centradas en el pa-
ciente y en su manera de llevar el ingreso. «Puede
pasar horas en la habitación y no decirte nada
(escribir nada).» Se exploran estas preocupacio-
nes y se normaliza el estilo de afrontamiento del
paciente, validando también la preocupación de
la familia. Se retoma la necesidad de cada uno
de afrontar las cosas de manera diferente y cómo
José Javier no puede estar viendo una película
tras otra como Gerardo, o cocinar como Cris-
tina. Se buscan las excepciones cuando José Javier
interactúa más con los otros dando pruebas de
realidad de su «bienestar» en medio de esta recu-
peración; usa mucho el móvil para comunicarse
(e-mails, WhatsApp, SMS, etc.). Agradecemos a
la familia por su participación y por dar mues-
tras de su flexibilidad y capacidad para afrontar
momentos difíciles como el que están viviendo.
José Javier ingresa muy grave a la UVI debido
a una hemorragia, permanece sedado durante
8 días y es reintervenido tres veces durante este
tiempo. Sus hijos Gerardo y Emilio estaban
de vacaciones fuera del país y tienen que ade-
lantar su vuelta ante la gravedad de la situación.
Se hace una sesión individual con la madre para
apoyarla en este proceso. Está muy nerviosa,
refiere estar desbordada por la situación, le da
miedo el futuro, las complicaciones y ante la
posible vuelta a casa, sobre todo en el terreno
íntimo y de pareja. Le asustan los cambios a los
que tendrá que enfrentarse y cómo José Javier
asumirá sus limitaciones. Le toca cuidar de su
madre el próximo mes y no sabe cómo podrá
hacerlo, pues su madre tiende a verlo todo negro
y ella ahora mismo no se siente capaz de hacerle
frente. Se exploran posibilidades para gestionar
sus preocupaciones y se trabaja con ella el darse
permiso, se hacen intervenciones para romper el
mito familiar «debo ser buena hija», permitién-
dole ser coherente con lo que siente y darse los
espacios que necesita. Se trabaja con la idea de
cuidarse para poder cuidar.
A lo largo del ingreso vemos de manera indivi-
dual a José Javier en dos ocasiones más. A lo largo
324 Sección 7.  Terapia y cáncer
de este segundo ingreso ha fluctuado por diferentes
momentos anímicos, tristeza, miedo, enfado, etc.,
siendo paralelos con la evolución médica. Se sien-
te seguro en el hospital, aunque al final un poco
aburrido. Intenta expresarse con gesticulaciones
y, cuando esto no funciona, recurre al lenguaje
escrito, situación que poco a poco va aceptando.
Acompañamos su proceso adaptativo reforzando
sus recursos y permitiendo la expresión emocional.
Sesión de pareja: refieren estarse adaptando
poco a poco, José Javier se siente frustrado por no
poder hacer las mismas cosas de antes y demanda
constante atención de Patricia. Se normaliza la
situación, pero se orienta en la búsqueda de solu-
ciones que sirvan a ambos: por un lado, la necesi-
dad de él de vincularse y romper su aislamiento,
pactando señales para pedir que el ritmo vaya
más lento, y de comenzar a «independizarse» y
recuperar control y autonomía: retomar roles y
actividades; y, por otro, la necesidad de ella de
tener algunas de las actividades que tenía antes.
Sesión individual con José Javier que refiere
estar haciendo progresos, ha venido solo en el
metro, le hace gracia poder experimentar estas
«nuevas primeras veces», dice haber estado con
amigos y haber podido participar en la con-
versación, aunque se maneja mejor cuando se
comunica a través del móvil. Debe pasar por el
tribunal médico, pues estaba de baja temporal y
le preocupa su situación económica, dos de sus
hijos están estudiando. También aquí valorarían
si tiene algún grado de minusvalía, contemplar
esta posibilidad no le agrada demasiado, pues
dice que lo que él quiere es volver a hablar, no
quiere sentirse «más carga». Trabajamos con es-
tos miedos y con lo que representa cada uno.
En la última sesión individual con José Javier
se analiza su nueva situación, con el resultado del
tribunal médico y viendo los beneficios que esto
puede suponer. Ha comenzado rehabilitación y
espera poder recuperar algo de la función per-
dida. Se muestra entusiasta ante las perspectivas
que tiene, se plantea estudiar algo, solo por el
placer de aprender, bromea con sus posibles pro-
fesiones; ¿psicólogo? Pues solo necesita escuchar.
Mirando su proceso en perspectiva es capaz de
ver aspectos positivos: «ahora escucho, yo antes
solo oía y hablaba, ahora realmente escucho». Se
le refuerza. Reconoce que en la familia ha habido
muchos cambios y se siente alegre de ellos. Se siente
más integrado y siente el cariño que hay dentro de la
familia. Ha aprendido muchas cosas de su mujer y
de sus hijos, y ve que la manera de relacionarse entre
ellos es más fluida y satisfactoria para todos. Ve que
los hijos están preparados para enfrentarse a la vida.
Acordamos vernos en 6 meses para acompa-
ñarle en su evolución y ver la situación emocional
del paciente y de la familia.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Es difícil encontrar metaanálisis en los que se
demuestre la eficacia de la terapia familiar sobre
otros tipos de intervenciones, ya que, como he-
mos visto, la terapia familiar tiene diferentes es-
cuelas y es difícil adecuarla al método científico.
Podemos encontrar cierta tendencia que indicaría
los beneficios tanto de la terapia familiar como
de la terapia de pareja (14). Además, la mirada
sistémica ayuda a poder hacer intervenciones no
solo con el sistema familiar, sino con el sistema
sanitario. Este es el objetivo de investigación de
la revista Family, Systems & Health, editada por
la Asociación Americana de Psicología.
Ya son muchos los profesionales que intervie-
nen con la familia o alguna parte de esta, como es
la pareja, y esto arroja resultados positivos en las
investigaciones. Hemos visto el papel de la pareja
del paciente oncológico como interlocutor en la
toma de decisiones sobre tratamientos, apoyo
emocional e instrumental, y con ello se ha com-
probado cómo las mujeres, independientemente
de ser pacientes o familiares, refieren mayor an-
gustia (15). Las parejas que realizan conductas
para mantener la relación reportan mayor ajuste
emocional al mes, a los 3 y 6 meses desde el diag-
nóstico de pacientes con cáncer de pulmón (16).
Algunas intervenciones van dirigidas a mejorar
la intimidad en la pareja cuando el hombre ha
sido diagnosticado de cáncer de próstata (17) y
se demuestran los beneficios de la intervención
con parejas. En otro estudio con parejas se pudo
demostrar que las mujeres que reciben intervención
conjunta mostraron reducción del miedo a la pro-
gresión, y las parejas reportaron menor evitación
con el tema del cáncer, más crecimiento postraumá-
tico, y mejores habilidades de comunicación (18).
Las intervenciones que se realizan con fami-
lias en grupo también son muy útiles y pueden
aplicarse en diferentes formatos. Por ejemplo, los
grupos de discusión multifamiliar (MFDG) dise-
ñados por Steinglass (19), que se han aplicado a
familias con diferentes patologías y siempre con
muy buenos resultados. Estos talleres pueden ser
 Capítulo 34.  Terapia familiar y de pareja 325
incluso con formato de 1 día y resultar útiles en
familias supervivientes de cáncer de cabeza y cue-
llo (20). Estas intervenciones también se han he-
cho con las familias de pacientes infantiles (21).
RESUMEN
La terapia familiar ha ido evolucionando y me-
jorando a lo largo de la historia. Desde su inicio
con las conferencias organizadas por la Fundación
Josiah Macy (mecanismos de retroalimentación en
la conducta intencional), pasando por Gregory Ba-
tenson (teorías de comunicación), Milton Erickson
(hipnosis), Salvador Minuchin (terapia estratégica),
Haley (terapia estructural), White y Epston (terapia
narrativa). Todos tienen en común la visión de la
familia como lugar donde fijar la mirada.
Actualmente disponemos de técnicas y herra-
mientas de intervención familiar efectivas, como
pueden ser el uso del genograma, las narrativas,
las intervenciones estructurales, etc.
La intervención puede ir encaminada a la
atención del paciente oncológico con estado
de ánimo deprimido o ansioso en un contexto
familiar (evaluación de si está influido por las
relaciones familiares), atención a la preocupación
que pueda surgir hacia los hijos (integración de
los hijos del paciente oncológico en el proceso de
enfermedad independientemente de su edad), in-
tervención familiar al final de la vida (acompañar
en esta transición al paciente y a los miembros
de la familia) o aplicación de un programa de
intervención familiar tanto individual (FFGT,
con una sola familia), como grupal (MFDG).
La familia ha demostrado ser un gran recurso
para el paciente tanto a nivel de cuidado físico
como emocional, e incluso a nivel estadístico
se ha comprobado que los pacientes solteros y
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
viudos tienen un riesgo mayor de un diagnóstico
cuando ya hay metástasis, o de morir a causa del
cáncer, lo que subraya la importancia que el apo-
yo familiar tiene en el diagnóstico, tratamiento y
supervivencia del cáncer (22).
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C A P Í T U
Atención psicológica en consejo genético
Juan Antonio Cruzado Rodríguez y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
El consejo genético oncológico (CGO) es el pro-
ceso de comunicación por el cual se informa a los
participantes de su riesgo de padecer cáncer, de
las posibilidades de transmitirlo a sus hijos, se
les ayuda a comprender e interpretar el riesgo,
y se les asesora para tomar decisiones sobre el
cuidado de su salud, los métodos de prevención
disponibles, así como la mejor forma de adap-
tarse a su situación (1-3). Se trata de un proceso
psicoeducativo y de comunicación interactiva
que capacita a los usuarios para tomar decisiones
acerca del test genético, el screening, los trata-
mientos profilácticos disponibles y el seguimien-
to posterior a través de la adecuada comprensión
e integración de la información genética, médica,
psicológica y social (1-3).
ANTECEDENTES
En el consejo genético se incluyen las siguientes
tareas: valorar el riesgo de cáncer hereditario y
la presencia del cáncer en la familia, revisar la
historia familiar de cáncer, educar sobre el ries-
go de cáncer hereditario y familiar, evaluar la
percepción del riesgo personal y familiar, discutir
los posibles riesgos, beneficios y limitaciones del
test genético, interpretar los resultados del test
genético, aclarar las implicaciones para los fa-
miliares, asesorar sobre las alternativas médicas
y medios de detección primaria y preventivos del
cáncer, así como exponer la eficacia de los distin-
tos métodos profilácticos y sus consecuencias. En
definitiva, el CGO trata de asistir a las personas
para que tomen decisiones que les permitan el
mayor control y seguridad sobre el cáncer tanto
para ellos mismos como para sus hijos, hermanos
y otros familiares de acuerdo con sus valores, y
siempre con la asistencia, apoyo y guía del per-
sonal sanitario (1-3).
326
L O 3 5
El participante en CGO a lo largo proceso ha
de tomar decisiones altamente relevantes. Ha de
decidir si acude a la consulta de CGO y si lleva a
cabo el test genético. Una vez que están disponi-
bles los resultados, puede optar por recibirlos
o no (4). En el caso de ser portador(a) de una
mutación positiva o no informativa, tendrá que
tomar decisiones acerca de las medidas profilác-
ticas que va a llevar a cabo. Por ejemplo en el caso
de presentar mutaciones en los genes BRCA1/2,
que indican un riesgo de cáncer de mama/ovario,
puede optarse por medidas de vigilancia, ciru-
gía profiláctica o quimioprevención. Al mismo
tiempo, el participante debe decidir con quién
comparte esta información (marido, hijos, her-
manos y otros familiares), cuyas preferencias y
apoyo son importantes para su propia decisión
final, al mismo tiempo que son determinantes
de las decisiones de sus parientes consanguíneos
acerca de si ellos mismos optarán a iniciar el CGO.
Para dilucidar el impacto en el estado emocio-
nal y en el bienestar del CGO, conviene esclarecer
cuáles son las reacciones de los participantes a los
diferentes tipos de resultados del test genético,
que se pueden ordenar de la forma que se detalla
en el siguiente apartado (2,4).
Reacciones de los participantes
a los diferentes tipos de resultados
del test genético
Consecuencias del test no informativo
Las personas que reciben resultados no infor-
mativos o no conclusivos pueden presentar
problemas, debido a que la mayoría sigue
manteniendo un alto nivel de incertidumbre;
otros casos pueden sentirse falsamente rease-
gurados, interpretando que tienen un menor
riesgo de padecer cáncer que en pretest, y, por
último, con menor frecuencia consideran que
son portadores.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 35.  Atención psicológica en consejo genético 327
Consecuencias del test positivo
en personas no diagnosticadas
previamente de cáncer
Efectos potenciales positivos:
• Reducción de la incertidumbre.
• Reducción en la mortalidad/morbilidad por
aplicación de estrategias preventivas.
• Oportunidad de informar a sus familiares de la
probabilidad de mutación familiar y de la dis-
ponibilidad del CGO para disminuir el riesgo.
Efectos potenciales negativos:
• Distrés psicológico, incluyendo ansiedad, de-
presión y disminución de la autoestima.
• Aumento de la preocupación sobre el cáncer.
• Riesgos y costes del screening y la cirugía pro-
filáctica.
• Posibles problemas de pareja y familia.
• Preocupación por los hijos y culpa por trans-
mitir los genes.
• Posibles problemas de discriminación social,
laboral o problemas con seguros.
En la mayor parte de los casos se observa que
los participantes que son portadores de mutacio-
nes que no han sido diagnosticados previamente
de cáncer suelen presentar aumentos de ansiedad
y distrés en los momentos inmediatos a la recep-
ción de los resultados del test genético de forma
temporal. Lo habitual es que este nivel de malestar
decline con el transcurso del tiempo, de forma que
al año se normalice, pero en una minoría de casos
este malestar continúa, y en estos casos habría que
prestar atención psicológica y médica apropiada.
Consecuencias del test negativo
en personas con familiares con test positivo
Beneficios potenciales:
• Reaseguración y reducción de la ansiedad
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
acerca del riesgo de cáncer hereditario.
• Evitación de medios de screening y preventivos
innecesarios.
• Alivio por la disminución de riesgo en los
hijos.
Efectos potenciales negativos:
• Disminución de prácticas de screening o pre-
ventivas necesarias.
• Dificultades para adaptarse a una vida sin
riesgo.
• Culpa del superviviente.
• Relaciones alteradas con otros familiares.
• Culpa por decisiones anteriores (haber hecho
pruebas o tratamientos no necesarios).
Aquellas personas con resultados negativos en
el test sin diagnóstico de cáncer previo tienden
a disminuir los niveles ansiedad y depresión tras
recibir los resultados, mejoran su bienestar y no
presentan resultados adversos.
Consecuencias del resultado positivo
en personas previamente diagnosticadas
de cáncer
Beneficios potenciales:
• Eliminación de la incertidumbre.
• Alternativas profilácticas.
• Oportunidad de informar a otros familiares
de la probabilidad de tener mutación en la
familia y la disponibilidad del CGO.
Efectos potenciales negativos:
• Riesgos y costes de someterse a screening o
profilaxis.
• Distrés psicológico: ansiedad, depresión, dis-
minución de la autoestima.
• Preocupación acerca del cáncer.
• Culpa.
• Riesgo por discriminación laboral o social.
Las mujeres diagnosticadas previamente de
cáncer presentan puntuaciones más altas en an-
siedad, depresión y distrés que las no afectadas,
tanto en línea base como en períodos posteriores.
Consecuencias para los probandos
primeros de la familia que son positivos
Beneficios potenciales:
• No tener que confiar en otros miembros de la
familia para conseguir resultados.
• Conducta altruista, satisfacción por poder
ayudar a los otros.
Efectos potenciales negativos:
• Encontrarse ante el problema de a quién de-
círselo y si debe decirse o no.
• Malestar personal al comunicar los resultados.
• Malestar familiar.
• Sentirse sin preparación.
• Pérdida de privacidad.
El primer miembro de la familia es el que más
estresado puede encontrarse y ello puede tener
un efecto importante en el proceso.
PROCESOS Y TÉCNICAS
Evaluación psicológica
La evaluación psicológica es un componente
clave que debe realizarse a lo largo de todo el
328 Sección 7.  Terapia y cáncer
proceso de CGO para determinar las posibles
dificultades de adaptación de los participantes o
propias del proceso, con el fin de detectarlas y
de llevar a cabo una intervención en caso de
ser necesario. Los objetivos de esta evaluación
consisten en conocer (2): a) la idoneidad del
inicio o continuación del CGO en cada caso
individualmente; b) la adaptación de los parti-
cipantes y sus familiares al proceso: realización
del test, afrontamiento de resultados, toma de
decisión; c) la interacción médico-paciente (es-
trategias de comunicación, manejo de situacio-
nes difíciles, tiempos espera), y d) la adherencia
al screening, adaptación a las intervenciones
profilácticas y a sus consecuencias a medio y
largo plazo.
En concreto, las variables que habrán de ser
evaluadas son las siguientes:
• Sociodemográficas: edad, educación y estatus
laboral.
• Vulnerabilidad previa de los participantes:
capacidad cognitiva, antecedentes psicopato-
lógicos, reacciones al diagnóstico personal o
familiar de cáncer y su tratamiento, presencia
de duelo o diagnóstico de cáncer reciente,
cancerofobia e hipocondría.
• Vulnerabilidad familiar: relaciones y clima
familiar, reacciones de los familiares al diag-
nóstico previo y psicopatología familiar.
• Motivaciones para iniciar el CGO: metas del
participante, actitud y expectativas ante el
CGO. Es muy importante explorar creencias,
cogniciones y expectativas acerca del CGO an-
tes de iniciar el proceso, ya que, si el paciente
parte de conceptualizaciones erróneas, puede
sesgar todo el mismo.
• Percepción de riesgo, creencias y mitos acerca
del cáncer. Una vez que la información se ha
presentado, hay que asegurarse de que sea
comprendida y aceptada por el paciente,
prestando atención a las señales verbales y
no verbales que emita.
• Reacciones emocionales ante el riesgo de
cáncer: ira, miedo, culpa. Los niveles elevados
de ansiedad y estrés pueden dañar el proceso
de comprensión de la información. Tam-
bién existirán preocupaciones si el paciente
presenta duelo complicado, expectativas
poco realistas, obsesiones y preocupacio-
nes. Conviene sugerir que la persona acuda
acompañada para contar con un apoyo en las
sesiones.
• Comprensión y asimilación de la información
médica. Percepción de empatía y confianza
hacia el consultor.
• Conductas saludables, preventivas y de scree-
ning que lleva a cabo.
• Estrategias de afrontamiento y reacciones
anticipadas y actuales a los resultados, sean
positivos, negativos, no informativos o ambi-
guos. El fracaso en la observación del impacto
emocional y las reacciones al dar los resulta-
dos o discutir las medidas profilácticas puede
impedir una adecuada asistencia, que reper-
cutirá en producir distrés en el participante y
su familia.
• Evaluar las razones en caso de que el partici-
pante rechace conocer los resultados del test
genético o abandono del proceso de CGO,
ya puede ser por distrés psicológico, falta de
comprensión del test genético o sus implica-
ciones o influencias familiares.
• Apoyo y comunicación familiar. Explorar si
el paciente comunica a su pareja y a los fami-
liares cercanos lo relativo al CGO, el apoyo
percibido por parte del participante y las reac­
ciones de sus familiares.
La familia como sistema social también debe
ser evaluada como parte del CGO. La suscep-
tibilidad hereditaria al cáncer puede afectar las
interacciones familiares. En la evaluación de
las familias se han de incluir aspectos relevantes
a la organización de la familia, que incluyen el
reconocimiento de individuos que se propo-
nen hablar o motivar a otros miembros de la
familia, patrones de comunicación, cohesión
o cercanía entre los miembros de la familia (o
lo contrario), y creencias y valores que afectan
a las conductas saludables. De forma concreta,
se deben explorar las relaciones del individuo
con: a) los miembros afectados de la familia,
y b) otros que están considerando hacer o no el
CGO. Hay que evaluar cómo los miembros de
la familia comparten o no información acerca
de la salud, la enfermedad, y su susceptibilidad
genética y hereditaria. Todo ello puede servir
para conocer si la persona viene bajo presión
de otros miembros o anticipa dificultades en
compartir información. Preguntas sobre el es-
tado de salud presente en la familia (nuevos
diagnósticos o muertes por cáncer) o el estatus
de las relaciones (divorcio, matrimonio, duelo)
son necesarias para conocer el momento ópti-
mo para llevar a cabo el CGO.
 Capítulo 35.  Atención psicológica en consejo genético 329
Proceso de decisión de cirugía
profiláctica
La mujer que ha de decidir una cirugía profilác-
tica debe valorar que, si bien obtendrá una re-
ducción en el riesgo de cáncer, habrá de afrontar
posibles problemas. Los más importantes son los
siguientes (5):
• Imagen corporal:
• Limitación del movimiento:
• Sensación de dolor con cierta frecuencia.
• No mostrar los pechos a su pareja.
• Vestirse de forma diferente después de la
cirugía.
• Sentir vergüenza de su cuerpo.
• Sentirse menos femenina.
• Sentir que la mastectomía profiláctica es
una mutilación.
• Relaciones íntimas:
• Carencia o pérdida de sensibilidad.
• Sentirse innatural o con molestias cuando
se tocan los pechos.
• ignoran los pechos durante las relacio-
Se
nes sexuales.
• Llevar camiseta durante las relaciones
sexuales.
• Pérdida de libido.
• Pérdida de lubricación.
• Más dificultad para tener el orgasmo.
• Menor placer durante el coito.
• Cambios a largo plazo en las relaciones
sexuales.
• Sentirse con reservas para mantener rela-
ciones íntimas con una nueva pareja.
Según Lloyd et al. (6), la decisión quirúrgica
se toma en las siguientes fases:
1. Decidir, es decir, plantearse el problema de si
la cirugía es la decisión correcta:
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
a. Recuerdos de experiencias pasadas, perso-
nales y familiares relativas al cáncer.
b. Recibir información genética.
c. Miedo a estar en el filo de la navaja.
d. Poca confianza en las pruebas de screening.
e. Interés familiar: dejar a los hijos o fami-
liares en mala situación o ante hechos
traumáticos.
f. Facilidad de toma de decisión.
2. Decir: comunicárselo a los otros miembros de
la familia para recibir apoyo y asesoramiento.
3. Experimentar la cirugía y la recuperación. Es
decir, afrontar el proceso quirúrgico y el pos-
toperatorio.
4. Mantener la feminidad: hacer frente a los
cambios físicos para mantener el sentido de
ser mujer; sostener creencias y actitudes ade-
cuadas acerca de los pechos y del resultado
cosmético. Mostrarse a la pareja y a los otros.
Normalizar la sexualidad.
5. Procesar la pérdida: adquirir un sentido de
alivio, sentir que se han reducido las preocu-
paciones. Ir hacia delante. Sentir que tiene un
futuro y vivir su vida.
A lo largo de este proceso, la persona puede
estar en una condición de aislamiento, que con-
siste en distanciarse del especialista y de redes
de apoyo no formales; inmovilidad, dificultad
para contactar con otras personas similares; no
expresar sentimientos, para proteger a los otros;
o culpabilizarse, al considerar que no se atendió
bien a otros parientes que murieron. En este caso,
el proceso de afrontamiento adecuado y la toma
de decisión se verán obstaculizados y repercuti-
rán en manifestaciones de distrés.
De forma alternativa, la persona puede es-
tar en una condición de apoyo: recibir apoyo
a la decisión, sentirse acompañada; sentir que
puede hablar con los demás sobre el tema sin
perturbación; disponer de apoyo instrumental,
sentirse con apoyo informativo (bien asesorada
en sus decisiones por los demás).
El asesoramiento adecuado para recomendar
mastectomía profiláctica (MP) u ooforectomía
profiláctica (OP) requiere la evaluación de las
siguientes variables:
• Estado de salud mental.
• Historia familiar, comunicación familiar,
pérdidas familiares y duelo.
• Ansiedad, miedo y preocupación sobre el
cáncer.
• Precisión del riesgo de cáncer percibido y del
riesgo residual de cáncer posquirúrgico.
• Apoyo social.
• Imagen corporal: valoración de las mamas
para su sentido de feminidad e implicación
de las mamas en la respuesta sexual.
• Actitud de pareja ante la cirugía y el riesgo
de cáncer. Evaluar las necesidades de aten-
ción psicológica para la pareja o cuidador
principal.
• Sexualidad y conciencia del posible impacto
en el funcionamiento sexual.
• Calidad de la relación de pareja.
• Acontecimientos o situaciones estresantes
actuales.
330 Sección 7.  Terapia y cáncer
La toma de decisión sobre la MP u OP requiere:
• Preparación e información sobre el procedi-
miento quirúrgico y sus consecuencias.
• Tiempo de recuperación (físico y emocional).
• Dificultades postoperatorias (p. ej., dolor,
procedimiento médico, complicaciones).
• Carencia de sensaciones en las mamas en pos-
cirugía e impacto en la relación sexual.
• Consecuencias psicológicas de la cirugía.
• Resultado cosmético (a ser posible incluir
fotografías de efectos inmediatos quirúrgicos
para preparar a mujeres y sus parejas para la
primera visualización).
Un método o de ayuda sencillo y útil es el
empleado por O’Connor y Jacobsen (7), que se
expone en el cuadro 35-1.
CUADRO 35-1.  Guía de decisión de tratamiento
La guía tiene cuatro pasos: 1) clarificar la decisión;
2) identificar tus necesidades en la toma
de decisión; 3) explorar tus necesidades;
y 4) planear los siguientes pasos.
1.  Clarificar la decisión
¿Qué decisión debe tomar?: ________________
¿Cuáles son las razones para tomar esta decisión?:
______________________________________
¿Cuándo debe tomar esa decisión?: __________
¿En qué fase está en la toma de decisión?:
__ No ha pensado acerca de las opciones.
__ Está pensando acerca de las opciones.
__ Está muy próximo a hacer una elección.
__ Ya ha hecho la elección.
¿Hay una elección por la que tenga
preferencia?
__ Sí. ¿Cuál de ellas?: _______________________
__ No.
2. Identificar tus necesidades en la toma
de decisión
Certidumbre: ¿Se siente seguro de cuál es la
mejor elección para usted?: ________________
Conocimiento:
¿Conoce cuáles son las opciones disponibles
para su caso?: ___________________________
¿Conoce tanto los beneficios como los riesgos de
cada opción?: ___________________________
Valores: ¿Tiene claro cuáles son los beneficios
y riesgos que más le importan?: _____________
A. En la lista de abajo haga una lista
de las opciones, y riesgos y beneficios
principales, que ya conoce.
Necesidades de atención psicológica
Todos los participantes en CGO deben disponer
de atención psicológica a lo largo de todo el
proceso. Las personas para las cuales es especial-
mente necesaria la intervención psicológica son
las siguientes:
• Los participantes que tienen problemas para
comunicarse con los otros miembros de la fa-
milia. La información hereditaria no siempre
es bien recibida o procesada adecuadamente
por los otros miembros de la familia. El ser el
primer mensajero o el primer usuario es algo
muy importante y podría ser beneficioso si se
interpreta en términos de ser un buen ejemplo
y un benefactor para los otros miembros de la
familia, pero también implica competencias
B. Subraye los beneficios y riesgos que piense
que pueden suceder de forma más probable.
C. Califique del 1 al 5 la importancia en términos
de beneficio o riesgo de cada opción, siendo 5
muy importante y 1 no del todo.
Beneficios Valor Riesgos Valor
Opción 1
Opción 2
Opción 3
3.  Explorar tus necesidades
¿Tiene suficiente apoyo y consejo de otros para
tomar la decisión?: _______________________
¿Quién más está implicado?
(nombre): _____________________________
¿Qué opción prefiere esta persona?: _________
¿Cómo puede ayudarte esta persona?: ________
¿Está eligiendo sin estar presionado
por otros?: ____________________________
Apoyo: ¿Qué rol prefiere en la toma
de decisión?: ____________________________
• Prefiero compartir la decisión con: __________
• Prefiero decidir por mí mismo después
de escuchar la opinión de: _________________
• Prefiero que alguien decida además.
¿Quién?: _______________________________
4.  Planear los siguientes pasos
Conocimiento (si no tiene suficiente información):
• Haga una lista con sus preguntas.
• Observe dónde encontrar las respuestas.
• Averigüe las opciones de beneficios y riesgos.
 Capítulo 35.  Atención psicológica en consejo genético 331
CUADRO 35-1.  Guía de decisión de tratamiento (cont.)
Apoyos (si siente que no tiene suficiente apoyo):
• Discuta sus opciones con una persona
en la que confíe (p. ej., profesional de la salud,
psicólogo, familia, amigos).
• Entérese de las ayudas disponibles para apoyar
su elección (p. ej., recursos económicos,
transporte, cuidados de niños).
Si se siente presionada por otros:
• Céntrese en las opiniones de otros que sean
importantes para usted.
• Comparta su guía con otros.
• Hable con otros para completar esta guía.
Encuentra áreas de acuerdo. Cuando esté
en desacuerdo con los hechos, acuerde obtener
más información. Cuando esté en desacuerdo
en lo que considera más importante, respete
las opiniones de los otros. Escuche y repase
Traducido y modificado de O’Connor y Jacobsen, 2007(7).
comunicativas, responsabilidades y riesgos
personales.
• Los participantes que muestran un alto nivel
de estrés previo al consejo genético, ansie-
dad, pesimismo o pérdida de autoestima en el
pretest, ya que el estado psicológico previo se
ha demostrado que es principal predictor de
la adaptación al CGO a corto, medio y largo
plazo.
• Los participantes que provienen de familias
en las que existen alteraciones psicopatoló-
gicas.
• Los participantes que han tenido experiencias
negativas de cáncer en la familia durante la
adolescencia (11-20 años). El haber observado
la enfermedad de la madre, o haber sido su
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
cuidadora o de otros parientes, puede aumen-
tar el nivel de distrés psicológico, sobre todo
si ha tenido lugar el fallecimiento de la madre
por cáncer durante sus cuidados.
• La muerte reciente por cáncer de un miem-
bro de la familia y la presencia de duelo no
resuelto.
• Un diagnóstico reciente de cáncer o recurren-
cia durante el último año.
• El consultante declina recibir el resultado del
test o continuar el proceso. Estas personas
pueden estar en riesgo de depresión o con
profundo distrés, y ello puede incidir nega-
tivamente no solo en su bienestar personal y
lo que los otros han dicho que considere
más importante para usted.
• Encuentre a una persona neutral que le sirva
de ayuda a usted y a los otros implicados.
Valores (si no está seguro de qué es lo
más importante):
• Revise las valoraciones en la hoja de balance
para ver qué es lo más importante.
• Contacte con las personas que conozcan
los beneficios y riesgos.
• Hable con otros que hayan hecho la decisión.
• Lea sobre los aspectos más importantes
de la decisión.
• Dialogue con los otros acerca de lo que
es más importante para usted.
Otros factores que hacen la decisión difícil:
• Haga una lista con todo lo que necesite.
familiar, sino en la adecuada adherencia a las
medidas de screening o preventivas.
• Los participantes cuyos resultados del test no
concuerdan con los anticipados. En muchos
casos, sobre todo en quienes tienen expectati-
vas claras de que no van a ser portadores, esto
puede tener claras consecuencias adversas. El
juicio personal sobre su susceptibilidad a ser
portador del cáncer depende de criterios de
parecido físico o personal, o características
físicas que hacen que los pacientes lleven a
cabo una preselección de quiénes están en
riesgo.
• Cuando se considera la cirugía profiláctica.
A estas personas debe ofrecérseles apoyo o
atención psicológica durante todo el proceso
y posquirúrgicamente.
CASO CLÍNICO
Mujer de 41 años, casada, madre de una hija,
portadora sana de BRCA1 positivo, que es deri-
vada a la Unidad de Psicooncología dentro del
Protocolo de Evaluación Psicológica de Toma
de Decisión de Cirugía de Reducción de Ries-
go (CRR). Como historia familiar de cáncer, su
hermana menor fue diagnosticada de cáncer de
mama, fue la probando del estudio, portadora de
la misma mutación de BRCA1. Su madre es por-
tadora sana de la misma mutación en BRCA1.
332 Sección 7.  Terapia y cáncer
La hermana mayor opta por no realizarse el es-
tudio genético. Tres meses antes de la entrevista
con la paciente, su hermana diagnosticada de
cáncer de mama fallece. Como razón de realizar-
se el estudio genético, señala el estar segura del
riesgo y aliviar la incertidumbre. Señala como
muy probable el riesgo de desarrollar cáncer,
siendo la principal razón de solicitar mastecto-
mía y ooforectomía profiláctica.
A continuación presentamos la entrevista:
Psicólogo: ¿Cómo llegas a la Unidad de Con-
sejo Genético?
Paciente: Mi hermana pequeña hace 3 me-
ses que falleció por un cáncer de mama y,
como tenemos antecedentes familiares, le
propusieron a mi hermana diagnosticada
de cáncer hacerle el estudio, y quiso que
a nosotras nos hicieran el estudio, porque
somos tres hermanas, ella y dos más. Y
decidí hacérmelo por saber si tenía el gen.
Psicólogo: ¿Cuándo te dieron el resultado?
Paciente: En octubre o noviembre.
Psicólogo: ¿Cómo viviste el saber que eras
portadora?
Paciente: Como fue voluntario, mi hermana
me lo propuso, y si lo tengo o no, puedo
tomar una decisión. Sabía si era positivo
qué tenía que hacer, y si era negativo, una
cosa que me podría olvidar entre comillas.
Salió positivo y tampoco me supuso…
Psicólogo: Viniste a la Unidad de Consejo Ge-
nético a través de tu hermana. Pero ¿había
alguna razón personal para hacerte el es-
tudio genético?
Paciente: La razón principal era por mí,
porque he visto y he vivido muy de cerca
lo que le ha pasado a mi hermana. Tengo
la posibilidad de decidir, cosa que ella no
tuvo. Entonces lo he aceptado como que es
positivo. También lo hago por mí, y tam-
poco quiero que en casa vuelvan a vivir la
misma situación. A mi madre le ha salido
positivo, mi hermana mayor no ha querido
realizar el estudio genético.
Psicólogo: ¿Cuál consideras que es tu riesgo
de desarrollar cáncer?
Paciente: Me han dicho que muy alto. Tengo
un riesgo de cáncer de mama entre un 80 y
85%, y de ovarios por ahí también.
Psicólogo: ¿Crees que es bajo, moderado,
alto?
Paciente: Yo creo que es alto.
Psicólogo: ¿En qué te ha ayudado venir a la
Unidad de Consejo Genético?
Paciente: Me ha ayudado a nivel informativo,
a tomar una decisión. Es positivo. A ver, hay
lo que hay…
Psicólogo: ¿Habéis hablado de los costes y
beneficios de la cirugía?
Paciente: Sí, y haría las dos cosas, la cirugía
profiláctica de mama y ovarios. Me preocu-
pa también la estética, cómo puede quedar.
Psicólogo: ¿También es importante la estética
para ti?
Paciente: Sí, también me preocupa.
Psicólogo: ¿Te preocupa, a nivel de imagen e
identidad como mujer?
Paciente: Sí. Me preocupa, me opere hace años
por esto, y claro, lo primero es la salud, pero
me preocupan ambas cosas.
Psicólogo: ¿Hay algo más que quieras decir o
te preocupe?
Paciente: No, gracias.
Psicólogo: Gracias a ti por responder a mis
preguntas.
EVIDENCIA DE EFICACIA
El CGO es eficaz para mejorar la percepción de
riesgo, aunque para algunas personas persisten
errores de estimación, bien por fallos en la com-
prensión de la información, bien por creencias
erróneas o su estado emocional. Asimismo, el
CGO tiene efectos positivos en la reducción de las
preocupaciones y ansiedad ante el riesgo de cán-
cer, y en el nivel de distrés y ansiedad general, así
como no produce efectos negativos en la calidad
de vida de la mayoría de los participantes. To-
do ello no excluye el que durante el proceso y
posteriormente los participantes se encuentren
ante importantes fuentes de estrés que precisen
asesoramiento psicológico.
La investigación con respeto al impacto psico-
lógico de la MP (5) ofrece resultados positivos en
cuanto a la disminución del malestar emocional
por la posibilidad de desarrollar cáncer de mama
y variables psicosociales. Los resultados negativos
son la afectación de la imagen corporal, la sexua-
lidad y la aparición de problemas derivados de la
cirugía en algunas mujeres.
En el caso de la OP, se encuentra un efecto
beneficioso en la reducción del riesgo de padecer
cáncer en mujeres portadoras de mutaciones
BRCA1/2; además, las mujeres presentan menos
 Capítulo 35.  Atención psicológica en consejo genético 333
preocupaciones relativas al cáncer, y no se han
mostrado deterioros en calidad de vida (8). Sin
embargo, existe un subgrupo de mujeres que
presentan malestar emocional.
Debemos resaltar la necesidad de evaluar a
las mujeres que van a llevar a cabo MP u OP
y determinar en qué casos no es recomenda-
ble o debe aplazarse, ya que, en ocasiones, la
decisión de llevar a cabo la mastectomía se
realiza bajo una elevada ansiedad; además, en
los dos casos existen casos en que se produce
alto malestar emocional, por lo que se requiere
una adecuada evaluación e intervención psi-
cológica para ellos (8).
RESUMEN
El CGO es una herramienta valiosa en la pre-
vención del cáncer hereditario, la evaluación y el
consejo psicológico, y, cuando sea necesario
el tratamiento psicológico, ha de estar integrado
dentro del proceso de CGO.
LECTURAS RECOMENDADAS
Alonso AM, Benavides MM, Blanco I, Brunet J, García-­
Foncillas J, Mayordomo JI, et al. Cáncer Hereditario.
2.ª ed. Madrid: SEOM; 2010.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Pérez-Segura P, Cruzado JA. Consejo genético en cáncer
familiar. Psicooncología 2005;2(2-3):181-2.
BIBLIOGRAFÍA
1. Pérez Segura P, Díaz-Rubio E. Consejo genético. Psicoon-
cología 2003;0:49-56.
2. Cruzado JA. Impacto psicológico del Consejo Genético
Oncológico. En: Alonso AM, Benavides MM, Blanco I,
Brunet J, García-Foncillas J, Mayordomo JI, et al., editores.
Cáncer hereditario. Madrid: SEOM. pp. 345-92.
3. Pérez-Segura P. Modelos y organización de una unidad
de consejo genético. Psicooncología 2005;2(2-3):261-8.
4. Cruzado JA. La toma de decisión de los participantes en
consejo genético oncológico. Psicooncología 2010;7:341-62.
5. Olivera H, Cruzado JA, Pérez Segura P. Cirugía profilácti-
ca como medida preventiva del cáncer de mama y ovario
hereditario. Psicooncología 2007;4(2-3):483-97.
6. Lloyd SM, Watson M, Oake G, Sacks N, Query Della
Rovere U, Gui G. Understanding the experience of
prophylactic bilateral mastectomy; a qualitative study
of ten women. Psycho-Oncol 2000;9:473-85.
7. O’Connor AM, Jacobsen MJ. Decisional Conflict: Sup-
porting people experiencing uncertainty about options
affection their health. Ottawa: Ottawa Health Decision
Centre, 2008. Disponible en: http://­decisionaid.ohri.ca/
ODST/pdfs/DC_Reading.pdf. [Acceso 1 de septiembre
de 2008.]
8. Finch A, Metcalfe KA, Chiang J, Elit L, McLaughlin J,
Springate C, et al. The impact of prophylactic salpingo-
oophorectomy on quality of life and psychological dis-
tress in women with a BRCA mutation. Psycho-Oncol
2013;22:212-9.
C A P Í T U
Cáncer infantil y adolescente
Maricarmen González-Maraña
INTRODUCCIÓN
Los tipos de cáncer que más afectan a los ni-
ños son la leucemia, los linfomas, los tumores
cerebrales y los sarcomas de hueso y de tejidos
blandos (1); mientras que en adolescentes, la
mayor prevalencia es de linfomas, tumores de
células germinales y tumores cerebrales (2). Se
ha observado una disminución considerable en
la mortalidad por cáncer en la infancia y en la
adolescencia, especialmente en los países desa-
rrollados, en donde alrededor del 75% de los
pacientes diagnosticados logra sobrevivir, mien-
tras que en los países con ingresos bajos y medios
solo sobreviven menos de la mitad (3).
Patenaude y Kupst (4) señalan que la inves-
tigación acerca de los aspectos psicosociales
en psicooncología pediátrica se ha modificado
conforme se ha incrementado el índice de su-
pervivencia de los pacientes; mientras que entre
los años sesenta y setenta se enfocaba en el duelo
de los padres y en las reacciones psicológicas que
estos presentaban ante la muerte de los pacientes,
actualmente se orienta a temas relacionados con
la calidad de vida de los supervivientes.
El diagnóstico de cáncer implica una ame-
naza en cualquier momento del ciclo vital; sin
embargo, las consecuencias psicosociales y es-
pirituales que se presenten en cada caso en par-
ticular estarán relacionadas en gran medida con
las características del desarrollo físico, cognitivo,
psíquico, emocional y social del paciente, el ti-
po de enfermedad y la etapa en la que esta se
diagnostique, la modalidad de tratamiento y los
efectos secundarios que este produzca, así como
el rol que tenga el paciente en la familia. En el
proceso de adaptación también intervendrán
factores relacionados con la familia, como las
creencias socioculturales y religiosas asociadas
a la enfermedad y la muerte, la espiritualidad, la
filosofía de vida y las redes de apoyo.
334
L O 3 6
En este capítulo se describe el impacto psico-
lógico que ocasiona el cáncer en la infancia y la
adolescencia, tanto para el paciente como para
su familia, y se exponen los procesos y técnicas
de intervención más utilizados en el abordaje
psicológico en este contexto.
ANTECEDENTES
El cáncer en las etapas del desarrollo
infantil y adolescente
Infancia: de 0 a 18 meses, aproximadamente
En esta etapa, el amor y los cuidados de los padres
tienen una importancia prioritaria para la super-
vivencia y la integración del yo; se caracteriza por
la receptividad cenestésica (5) y la vía principal de
conocimiento del mundo y del sí mismo se da a
nivel sensorioperceptivo (6-9). Las experiencias
quedan registradas en la memoria implícita (10),
la cual constituye «una memoria preverbal y pre-
simbólica, en tanto no están maduras las estruc-
turas nerviosas necesarias para el funcionamiento
de la memoria explícita».
Siguiendo a Mahler (11), alrededor de los 4-5
meses se pone en marcha el primer proceso de
separación-individuación, que consiste en la pro-
gresiva salida de la simbiosis y el establecimiento
paulatino de la diferenciación y la definición de las
características individuales; se trata de un proceso
basado en la maduración neurofisiológica y rela-
cional, a partir del cual el infante logrará la cons-
tancia objetal, que se refiere a la capacidad de tener
en la mente una representación de sí mismo y de
las figuras significativas, aunque estas se encuen-
tren ausentes. En condiciones normales, el infante
logrará establecer psíquicamente lo que Winnicott
(12) llama un espacio transicional y se apoyará en
objetos transicionales que le evoquen la confianza,
seguridad y tranquilidad que le podría brindar la
presencia de las personas afectivamente cercanas.
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 36.  Cáncer infantil y adolescente 335
Las consecuencias del cáncer en esta etapa es-
tán determinadas, principalmente, por las secue-
las a nivel neurofisiológico, y por la frecuencia
y la duración de las separaciones de las figuras
parentales. La experiencia de sufrimiento se vive
principalmente a nivel corporal, debido a que,
para el infante, el malestar físico y el emocional
aún no son diferenciables.
Durante el proceso de enfermedad es funda-
mental promover la cercanía y los cuidados de la
madre, el padre o de personas conocidas y tratar
de mantener las rutinas de cuidado. En momentos
de separación inevitable, es recomendable que
el infante cuente con objetos transicionales que le
hagan sentir más seguro y que los miembros del
equipo ofrezcan una atención con calidez que
permita al infante sentir un sostén (holding)
(12) tanto a nivel físico (p. ej., cargarlo) como
emocional (arrullarlo, calmarlo), lo cual se logra
principalmente apoyándose en la comunicación
no verbal.
Niñez temprana: de 18 meses a 3 años,
aproximadamente
El final de la infancia y el inicio de la niñez lo
marcan el progreso de la locomoción indepen-
diente y la adquisición del lenguaje. El niño al-
canza un desarrollo neuromuscular más elevado,
que le permite mayor control sobre su cuerpo,
incluyendo la posibilidad de controlar esfínteres
y la capacidad de explorar el mundo, ser más
activo y disfrutar jugando, brincando, gritando,
pegando, etc.; también logra imitar al adulto en
sus palabras, gestos y actividades. Busca con-
trolar las actividades y las personas a su alrede-
dor; comienza un período de oposicionismo y
ambivalencia hacia los padres (6,7,13-15).
El cáncer en esta etapa representa un obs-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
táculo para que el niño pueda disfrutar libre-
mente de la motricidad; dificulta la expresión
de su necesidad de control y oposicionismo,
ya que se ve obligado a seguir las indicaciones
médicas y a recibir una diversidad de cuidados
meticulosos durante el tratamiento; es común
que se presenten alteraciones en el control de
esfínteres, como consecuencia de las repercu-
siones físicas y emocionales de la enfermedad y
los tratamientos.
Para facilitar el proceso de adaptación, es im-
portante ampliar la interacción verbal conforme
avanza en esta etapa, preguntándole sobre su ma-
lestar de manera concreta y ayudándole a nom-
brar aquello que se le resulte difícil. También es
necesario apoyarlo estableciendo límites claros
que le ayuden a sentirse seguro y organizado
frente a la desorganización interna que le oca-
siona la enfermedad. Sin embargo, es necesario
ofrecerle ciertas actividades en las que pueda ele-
gir y decir «no», para que pueda sentir que tiene
algún tipo de control y continúe su proceso de
autodefinición, previniendo así que se manifieste
el oposicionismo característico de esta edad en
los temas médicos. También resulta útil incluir
espacios lúdicos y de ejercitación psicomotriz
acordes con sus capacidades y, al igual que en la
etapa anterior, mantener en lo posible las rutinas
de cuidado y el contacto con los padres.
Edad de jugar: de 3 a 5 años,
aproximadamente
El niño comienza a interesarse por el juego social;
hay una evolución importante en el lenguaje,
presta mayor atención a las palabras y logra hacer
frases; al principio de esta etapa su lenguaje es
más concreto, pero hacia el final logrará expre-
sarse con generalizaciones y cuasi abstracciones;
tiene mayor curiosidad sobre su cuerpo y por
las diferencias de sexo; logra personificar los
rasgos conductuales de su cultura, muestra una
creciente identificación con las figuras parentales;
disfruta jugando a ser como mamá o como papá
y le gusta usar disfraces; es capaz de darse cuenta
de que los adultos tienen actividades y relaciones
interpersonales en las cuales no participa; co-
mienza a comprender los requerimientos sociales
y desea mantenerse dentro de los límites apro-
piados (6,7,13,15). Predomina el pensamiento
mágico y asocia la enfermedad a causas externas
(p. ej., por haber comido algo); su concepto de la
muerte es inmaduro, aun la conceptualiza como
reversible y la compara con un sueño (16).
El cáncer en esta etapa tiene consecuencias en
los procesos de juego socializado, identificación
y reconocimiento del propio cuerpo. Durante
las hospitalizaciones y períodos de aislamiento,
es importante ofrecer distractores y actividades
lúdicas en las que se le puede invitar a representar
el papel de algún miembro del equipo médico e
incluso de la enfermedad o algún tratamiento.
También es recomendable ofrecerle espacios de
juego con los pares cuando la situación inmu-
nológica lo permita. Así mismo, es importante
que el médico se presente como un aliado del
niño, hablándole con la verdad y respondiendo
336 Sección 7.  Terapia y cáncer
a sus preguntas de acuerdo a su capacidad de
comprensión.
Edad escolar o latencia: de 6 a 14 años,
aproximadamente
En esta etapa hay una importante maduración del
sistema nervioso central, así como un desarrollo
cognoscitivo y psíquico intenso; se incorporan la
causalidad y la secuencia en el pensamiento, se
dan avances en la diferenciación entre fantasía y
realidad; comienza a tener iniciativa propia para
buscar conocimiento, para codificar y organizar
la información; es capaz de formular hipótesis y
preguntas; explora territorios; logra conocer el
placer del trabajo y el aprendizaje, así como de
pensar y resolver problemas (6,7,13,15,17).
Se da cuenta de que el pensamiento es «ocul-
table» y descubre la facultad del secreto; hay un
auge de los sueños diurnos y las ensoñaciones
socializadas; aparecen los «diques psíquicos»: el
asco, la vergüenza y la moral; tiene oscilaciones
entre el pudor y el exhibicionismo (17).
La verbalización adquiere preeminencia res-
pecto de la acción; el relato se complejiza y se
enriquece, hay interés por los chistes y la ironía,
lo que se relaciona con la enriquecida capacidad
de simbolización (17).
Hay también una progresiva inserción del ni-
ño en el ambiente social, y las relaciones sociales
se constituyen como oportunidades de nuevas
identificaciones; sus pares tienen un papel más
importante en la regulación de la autoestima;
aparece el sentido de competencia y rivalidad
por el cariño y la aprobación de los adultos
(6,7,13,15,17).
Cuando se inicia la pubertad hay una mayor
consolidación de la identidad de género; tiene
preferencia por establecerse en grupos de su
mismo sexo; el interés de la etapa previa por el
cuerpo y su funcionamiento se desplaza hacia
los objetos y sus mecanismos de acción y/o el
mundo, los fenómenos naturales y sus leyes. La
anterior preocupación por las diferencias de sexo
se modifica, dirigiéndose hacia las diferencias
en términos de habilidades y capacidades, a las
diferencias étnicas, sociales, grupales, nacionales,
etc. (6,17).
Asocia la enfermedad con factores internos;
conceptualiza la muerte como selectiva; aproxi-
madamente después de los 7 años logrará tener un
concepto más maduro sobre la muerte como fenó-
meno universal, irreversible y permanente (16).
Tiene una mayor capacidad para compren-
der la enfermedad, reconocer la parte afectada
aunque esta no sea visible y comprender los
efectos secundarios de los tratamientos. Resulta
importante que el equipo médico lo involucre
ofreciéndole más información específica sobre
su situación, respondiendo a sus preguntas y
apoyándose en cuentos, dibujos y juguetes que
representen el material hospitalario y a los profe-
sionales de salud. Es necesario explorar las ideas
sobre el origen de la enfermedad e identificar
posibles sentimientos de culpa al respecto.
Adolescencia: de 15 a 25 años,
aproximadamente
En esta etapa hay modificaciones significativas
en la identidad, ya que el adolescente se enfrenta
al reto de redefinirse a sí mismo, sus valores y
sus creencias a partir de sus nuevas capacidades
y relaciones sociales, pero integrando también
la historia vivida, las figuras pasadas de identifi-
cación y su perspectiva de futuro. Se enfrenta al
anhelo de separarse de los padres, que coexiste
con el temor e incertidumbre de hacerse cargo
de sí mismo; se da una nueva movilización del
proceso de separación-individuación, pero con
las capacidades alcanzadas hasta esta etapa. La
sexualidad y la pertenencia al grupo de pares
tienen un papel fundamental en el moldeamiento
de la identidad, la regulación de la autoestima y
el estado emocional (18,19).
La presencia del cáncer ocasiona una gran
ambivalencia, ya que justo cuando el adolescente
comenzaba a separarse de su familia de origen,
a buscar relaciones y actividades fuera de casa,
y a tener mayor autonomía, la enfermedad on-
cológica lo limita y le impone la necesidad de
recibir nuevamente cuidados de sus padres y
también del equipo médico; la regresión conco-
mitante, por lo general, le resulta muy amena-
zante. Se ve obligado a reestructurar sus planes a
futuro de acuerdo con su condición de enfermo
y las secuelas que esto le imponga, especialmente
en la imagen corporal, la capacidad reproductiva
y las habilidades cognitivas. La exacerbación
de la omnipotencia característica de esta etapa
puede dificultar que el adolescente comprenda
la gravedad de su situación y las consecuencias
de no seguir las indicaciones médicas, por lo
cual es importante enfatizar el autocuidado y
prevenir las conductas en las que pueda ponerse
en riesgo.
 Capítulo 36.  Cáncer infantil y adolescente 337
Consecuencias del cáncer infantil
y adolescente en la familia
La parentalidad se refiere al proceso de conver-
tirse en padres desde el punto de vista psíquico
(20); se inicia desde mucho antes de que se dé la
oportunidad real de la concepción, a partir de las
fantasías y anhelos que surgen desde el momento
en que hay consciencia de la capacidad de pro-
creación, hasta concretizarse con el nacimiento
de un hijo, y se va transformando a partir de
la interacción con el hijo real conforme este va
creciendo.
Tener un hijo enfermo y con posibilidad de
morir supone una inversión del ciclo natural
de la vida y, como tal, una experiencia traumática.
Los familiares de los niños y los adolescentes
que padecen cáncer se enfrentan a múltiples
duelos por las pérdidas reales y simbólicas des-
de el momento del diagnóstico y a lo largo de la
enfermedad. En la familia puede presentarse sín-
drome de estrés postraumático o alteraciones en
el proceso de adaptación a la enfermedad, como
conspiración del silencio, síndrome del cuidador
y claudicación familiar.
El impacto del cáncer en la familia depende
del momento del ciclo vital familiar, el rol del pa-
ciente en la dinámica familiar, el funcionamiento
familiar premórbido, la presencia simultánea de
crisis evolutivas o situacionales, la concepción
sociocultural acerca del cáncer y las caracterís-
ticas de la enfermedad.
Lizasoáin (21) señala que la presencia de una
enfermedad en la infancia modifica el entorno
familiar, afectando a sus tres subsistemas elemen-
tales: conyugal, paterno y fraterno; afirma que
existe una tendencia a dirigir las investigaciones
y las pautas de intervención a los dos primeros,
olvidando generalmente a los hermanos, quienes
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también se ven afectados durante el proceso de
enfermedad y suelen presentar celos, enojo y
culpa.
Tizón (22) señala que, en el caso de que se
dé la muerte de un hijo, se alterará la adapta-
bilidad del sistema y los elementos básicos de
la dinámica familiar. Afirma que, si bien las fa-
milias sanas pueden llegar a afrontar la pérdida
logrando transformar el sistema y sin esperar
que otro hijo ocupe el lugar de aquel que falleció,
con frecuencia pueden manifestarse alteraciones
como: quedar afectados por la culpa, la tristeza y
la depresión de por vida; escindir masivamente
los hechos que llevaron a la pérdida, el falleci-
miento en sí o su significado afectivo; presentar
reacciones disociales o abuso de drogas; tener
duelos congelados o duelos paranoides.
PROCESOS Y TÉCNICAS
La intervención en psicooncología pediátrica
requiere una formación específica y especializada
que le permita familiarizarse con el desarrollo
físico, emocional y social del niño y el adoles-
cente, y conocer las técnicas de intervención ade-
cuadas para los pacientes, los padres o cuidadores
primarios, y los hermanos.
El objetivo principal del psicólogo en este con-
texto consiste en ayudar a incrementar la calidad
de vida del paciente y su familia, enfocándose en
promover la elaboración de la experiencia trau-
mática de la enfermedad oncológica y los duelos
derivados de esta, para que logren reconocer sus
recursos personales, familiares y sociales para
enfrentarse lo mejor posible a la situación. En el
abordaje psicológico es indispensable establecer
un encuadre flexible en cuanto a la duración, la
frecuencia y el espacio en el que se ofrecen las
consultas.
Evaluación en psicooncología
pediátrica
Una de las técnicas más utilizadas para la eva-
luación infantil es la entrevista, la cual debe
adaptarse a las capacidades de expresión de cada
paciente (23) y puede llevarse a cabo ya sea con
el paciente o en sesiones conjuntas con los pa-
dres; puede apoyarse en recursos como el juego,
el dibujo o los cuentos.
La entrevista con adolescentes resulta comple-
ja, debido a que tienden a resguardar su intimi-
dad y a priorizar el intercambio afectivo con los
pares más que con los adultos; adicionalmente,
como consecuencia de la enfermedad se encon-
trarán limitados en su autonomía y seguridad, lo
que facilitará un funcionamiento regresivo y un
intenso movimiento emocional, y será común
que muestren enojo y rechazo al ofrecerles la
atención. Es recomendable establecer el primer
contacto para la entrevista directamente con el
paciente, validando así su necesidad de autono-
mía y privacidad; será necesario realizar entrevis-
tas posteriores con los padres —de preferencia
con el adolescente presente— para complemen-
338 Sección 7.  Terapia y cáncer
tar la evaluación y establecer el seguimiento de
la intervención.
En la evaluación infantil también se emplea
el juego diagnóstico, que consiste en una sesión
de juego en la cual el niño tiene la oportunidad de
expresar sus ansiedades, fantasías y recursos.
Se lleva a cabo invitándolo a jugar a lo que él
prefiera con los juguetes que se le proporcionan,
incluyendo, en este caso, juguetes que represen-
ten el entorno médico. El psicólogo participa
desempeñando los roles que el niño le solicite
o haciendo algún señalamiento cuando haya
manifestaciones de inhibición en el juego, pero
sin hacer interpretaciones (24,25). Dio Bleichmar
(26) señala que como parámetros de evaluación
del juego diagnóstico deben considerarse las
siguientes dimensiones:
• Evolutiva: nivel de desarrollo cognitivo-afectivo
del niño.
• Interpersonal: modalidades que emplea el
niño para relacionarse.
• Psicoanalítica: definir el significado de lo que
sucede en la sesión, considerando el juego
como una vía de acceso a la subjetividad, los
sentimientos y estados mentales. Para analizar
esta dimensión es necesario tomar en cuenta
tanto los contenidos del juego como la secuencia
lúdica.
Otra técnica de evaluación son los test gráficos,
que constituyen herramientas proyectivas que
ayudan a delimitar tanto el nivel de maduración
como las preocupaciones y defensas del niño ante
su situación (23,25).
La evaluación del dolor en los niños y ado-
lescentes que padecen cáncer tiene una gran
relevancia, ya que afecta significativamente el
estado de ánimo e influye en la percepción del su-
frimiento. Para la evaluación del dolor de niños y
adolescentes se utilizan la observación de las con-
ductas indicadoras de dolor y los autoinformes:
entrevistas, cuestionarios y escalas de estimación
verbales, numéricas o analógicas visuales (27).
Dio Bleichmar (26) destaca la importancia
de incluir en la evaluación no solo la historia
evolutiva, sino también la historia relacional, las
capacidades de parentalización y la transferen-
cia parental. Plantea también que valorar cuáles
son los sistemas motivacionales más afectados
(sistema de heteroautoconservación, sistema de
regulación emocional, sistema sensual/sexual,
sistema narcisista y sistema de apego y cuidados
del adulto) ayuda a determinar el tipo de an­
siedad predominante del paciente y los estados
afectivos manifiestos o latentes.
Asimismo, es necesario valorar el estado men-
tal del paciente y la sintomatología psicológica
más relevante, e identificar la presencia de alte-
raciones psiquiátricas, trastornos de adaptación
y antecedentes psicopatológicos. Die Trill (16)
señala que se ha encontrado que hasta un 52%
de los pacientes infantiles con cáncer llega a pre-
sentar trastornos de adaptación, el 17% un tras-
torno del estado de ánimo y el 30% trastornos
de angustia de separación y temor en el curso de
la enfermedad; afirma también que es de gran
importancia descartar una causa orgánica ante la
presencia de cambios comportamentales bruscos,
agresividad o comportamientos violentos, ya que
pueden ser resultado de alteraciones orgánicas
subyacentes o de tratamientos médicos.
Como parte del proceso de evaluación infantil
y adolescente, es necesario ofrecer una sesión de
devolución, al paciente y a los padres, en la cual se
les transmita con claridad la impresión diagnós-
tica y las recomendaciones para el seguimiento
terapéutico.
Intervención en psicooncología
pediátrica
La técnica más utilizada en el trabajo psicotera-
péutico con niños es el juego, el cual constituye
una actividad que facilita la comunicación, la
expresión emocional y la relación terapéutica
(23-26). Al mismo tiempo, siguiendo a Freud
(28), permite al niño expresar de manera activa
una vivencia pasiva, ofreciéndole la posibilidad de
elaborar experiencias traumáticas (p. ej., jugar a
ser el doctor que aplica procedimientos médicos
a los juguetes, cuando él ha sido sujeto a procedi-
mientos médicos). El juego también puede usarse
como recurso de apoyo para la psicoeducación
y como una herramienta distractora en el manejo
del dolor y en la adaptación a la hospitalización.
Es recomendable que el hospital cuente con
un cuarto de juegos (29) (o juguetes que sean
transportables) en donde se incluyan juguetes
que representen al equipo médico y a los instru-
mentos que se emplean en los procedimientos;
estos deben considerar normas de seguridad y de
limpieza (30) y también es necesario que tomen
en cuenta la capacidad del niño para jugar, de
acuerdo con su nivel de funcionalidad y su con-
dición inmunológica y plaquetaria.
 Capítulo 36.  Cáncer infantil y adolescente 339
Para el tratamiento del dolor agudo o crónico,
y para promover la adaptación a las hospitaliza-
ciones y a los períodos de aislamiento, se em-
plean también técnicas cognitivo-conductuales
(como imaginación, visualización y técnicas de
respiración) y actividades artísticas.
La psicoeducación es otra herramienta de in-
tervención en psicooncología pediátrica, la cual
se adapta a las capacidades cognitivas y emocio-
nales de los pacientes. Puede llevarse a cabo de
manera individual o en la modalidad de grupos
psicoeducativos (31).
Para el abordaje con adolescentes y familias
en el contexto hospitalario se emplea la inter­
vención en crisis, que consiste en ayudar a
afrontar la enfermedad como un evento trau-
mático y a restablecer el equilibrio emocional,
incrementando los recursos y la posibilidad de
crecimiento (32).
La psicoterapia de apoyo constituye otra mo-
dalidad de intervención que busca promover la
adaptación a través del apoyo cognitivo y emo-
cional (33), y aplicarse individualmente o en gru-
po (p. ej., grupos de apoyo lúdicos para niños,
grupos de apoyo de adolescentes o de padres).
La intervención psicológica debe adaptarse a
las necesidades que presenten los pacientes en las
distintas etapas de la enfermedad.
• En la intervención posterior al diagnóstico es
prioritario ofrecer un espacio de contención
emocional a los padres y apoyarles para
que logren asimilar la información y tomar
decisiones después del impacto de la noticia;
también se busca ayudarles en la difícil tarea de
acompañar a su hijo en el inicio del proceso
de la enfermedad.
• En la etapa de tratamiento, el trabajo se enfoca
en promover la adherencia a los tratamien-
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tos, promoviendo la adaptación a las hos-
pitalizaciones y períodos de aislamiento, a
los efectos secundarios de los tratamientos, y
facilitando el manejo del dolor agudo de los
procedimientos. Es necesario tener en cuenta
los cuidados que recibirán los hermanos del
paciente.
• En la etapa de remisión, la intervención se
enfoca en la readaptación al medio familiar,
social y escolar, integrando las secuelas de la
enfermedad y los tratamientos y previniendo
la sobreprotección del paciente.
• En la fase avanzada e incurable de la enfer-
medad, el abordaje prioriza el seguimiento
del duelo anticipatorio del paciente y sus
familiares, identificando sentimientos de cul-
pa o ambivalencia en la relación y facilitando
la despedida.
CASO CLÍNICO: VICTORIA
Victoria 1 fue diagnosticada con leucemia
linfoblástica a los 5 años de edad, momento en
el que recibió tratamiento con quimioterapia
(QT), logrando la remisión; a los 7 años de
edad presentó recidiva y recibió tratamiento
con QT y, posteriormente, trasplante de médula
ósea (TMO); en la etapa postrasplante presentó
enfermedad de injerto contra huésped y murió
al poco tiempo en el hospital.
El médico tratante solicitó interconsulta
de psicooncología después de la recidiva,
debido a que la paciente presentaba una acti-
tud muy hostil hacia el equipo médico y se
negaba a recibir los cuidados y la atención
necesaria.
Evaluación psicológica
La evaluación psicológica de la paciente se realizó
mediante entrevista y juego diagnóstico; la familia
se valoró a través de entrevistas semiestructuradas
dirigidas a los integrantes de la familia nuclear
(madre, padre y hermana, 3 años mayor) y a su
tía materna, quien apoyaba con los cuidados de
la paciente.
Se encontró que Victoria presentaba una
importante dificultad en la adherencia al trata-
miento, caracterizada por hostilidad y compor-
tamiento agresivo hacia el equipo médico (gritos,
insultos y golpes dirigidos a médicos y enferme-
ras), ansiedad, y rechazo a las indicaciones y los
procedimientos médicos. Presentaba también
respuestas emocionales congruentes con la expe-
riencia traumática (p. ej., ansiedad de separación)
y alteraciones en los procesos de duelo ante las
pérdidas derivadas de la enfermedad; la ansiedad
ante la alopecia no le permitía ni siquiera mi-
rarse al espejo. Como factores predisponentes se
identificaron: falta de información a lo largo del
proceso de enfermedad; exposición prolongada
a situaciones de estrés y dolor agudo; limitación
1
Los datos de la paciente se modificaron para resguardar la
confidencialidad.
340 Sección 7.  Terapia y cáncer
para realizar actividades propias de su edad, y
presencia de dolor no controlado.
En el proceso de adaptación familiar se encon-
traron las siguientes alteraciones: a) conspiración
del silencio: se le ocultaba a la niña cualquier
información relacionada con la enfermedad o
los tratamientos, incluso cuando la llevaban al
hospital lo hacían a través de mentiras (p. ej.,
diciéndole que iría a visitar a sus primos); b) sín-
drome de desgaste en las cuidadoras primarias,
quienes desde el inicio de la enfermedad no
habían permitido ayuda de otras personas en el
cuidado de la niña, ni siquiera del padre de esta;
c) sobreprotección y dificultad en el manejo de
límites, ya que la madre de Victoria le permitía
que le gritara, le insultara y le golpeara conti-
nuamente; no había reglas, rutinas ni horarios
establecidos, y d) falta de cuidados a la hermana
mayor: no recibía atención y no contaba con
cuidadores sustitutos; se le imponían las mismas
restricciones de alimentación y de actividades
que a Victoria.
Intervención psicológica
Los objetivos y las técnicas de intervención psi-
cológica se adaptaron al momento de la enfer-
medad; en el abordaje se incluyó a los familiares,
principalmente a las cuidadoras primarias; se
recomendó también valoración paidopsiquiátrica.
Para ayudar a Victoria a elaborar la expe-
riencia de enfermedad y mejorar la adherencia
al tratamiento, se utilizó psicoterapia de juego
con orientación psicoanalítica; la niña jugaba a
representar de forma activa vivencias que había
vivido de forma pasiva, como: hacer aspirados
de médula a los títeres, colocarles un catéter,
aplicarles QT, ir a consulta, llevarlos a la QT,
etc. Logró identificar sus dudas acerca de la en-
fermedad y expresar sus sentimientos, temores
y fantasías; logró verbalizar enojo y culpa que
estaban latentes; mejoró significativamente su
colaboración con el equipo y disminuyeron
las manifestaciones agresivas. Para trabajar la
ansiedad ante la alopecia, se incorporó al juego
el cuento ¿Por qué a ti, Charlie Brown, por qué?
(34), en donde se ilustra y se narra la historia
de una niña que enferma de leucemia y se des-
criben sus experiencias con la hospitalización
y los tratamientos. Para el control del dolor
agudo en los procedimientos se utilizaron téc-
nicas de respiración (p. ej., uso de burbujas) e
imaginación.
En el abordaje con la familia, al establecer el
primer contacto durante la hospitalización, se
llevaron a cabo sesiones de intervención en crisis;
en el seguimiento posterior se trabajó con un
enfoque de psicoterapia de apoyo. Los padres
de Victoria pudieron expresar sus sentimientos
y comenzaron a elaborar el duelo por la situación
de enfermedad de su hija, identificando tam-
bién sus fantasías acerca del ocultamiento de la
información, y lograron sensibilizarse acerca de
las ventajas de brindarle información verídica;
lograron adecuar a la realidad su percepción del
desarrollo físico, psicológico y social de la niña,
pues no se habían percatado que desde el diag-
nóstico la percibían como «una bebé indefensa».
Se trabajó con los sentimientos de culpa latentes,
su anhelo de querer salvar a su hija y su sensación
de impotencia y frustración al verla enferma,
logrando así incrementar el autocuidado; así, se
incluyó al padre en los cuidados de la paciente.
Mejoró el manejo de límites con la niña y dis-
minuyó el abandono de la hermana, logrando
que la diferenciaran de Victoria al permitirle
permanecer al cuidado de sus abuelos maternos y
realizar actividades acordes a su condición física
sana, su edad y sus necesidades psicosociales.
Se trabajó con psicoeducación dirigida a la
paciente y su familia en la preparación al TMO,
promoviendo la adaptación a la hospitalización
prolongada. Por ejemplo, se promovió que se in-
corporaran a la habitación objetos personales que
se esterilizaron y le ofrecieron mayor seguridad
(p. ej., música y películas infantiles, material para
dibujar, juguetes, cuentos). La psicoeducación
estuvo dirigida también al equipo médico para
mejorar la comunicación con Victoria y promo-
ver así que le ofreciera información adecuada
a su edad, su capacidad cognitiva y emocional.
Durante el TMO, Victoria presentó enferme-
dad de injerto contra huésped; cuando el pronós-
tico fue letal, se trabajó el duelo anticipatorio con
sus padres. Lamentablemente, Victoria murió al
poco tiempo; se le ofreció seguimiento psicotera-
péutico a la familia; sin embargo, no regresaron
más a la consulta.
Conclusión
Este caso clínico muestra la complejidad de las
problemáticas y la dificultad de la intervención
en psicooncología pediátrica. Si bien el abordaje
psicoterapéutico permite ayudar al paciente y su
familia en la disminución del sufrimiento, quedará
 Capítulo 36.  Cáncer infantil y adolescente 341
siempre un elevado margen de circunstancias
que no se pueden modificar y que pueden resul-
tar sumamente frustrantes para el psicólogo. Un
ejemplo claro de esta situación es el agravamiento
de Victoria durante el TMO como consecuencia de
la enfermedad de injerto contra huésped, a partir
de la cual la muerte se anunció de manera in-
minente, dejando una sensación de impotencia
tanto en la familia como en los miembros del
equipo. Estas circunstancias son comunes en el
trabajo con niños y adolescentes en oncología
y requieren un esfuerzo de autoobservación y
reflexión por parte del psicólogo (y de todos los
miembros del equipo) para no dejarse inundar
por la desesperanza y valorar los beneficios del
trabajo de acuerdo con la realidad, moderando
y confrontando la omnipotencia. Esto puede lo-
grarse si se toman en cuenta las respuestas con-
tratransferenciales que produce el contacto con
esta población, lo cual se facilita incluyendo en el
esquema de formación de los psicooncólogos la
asistencia regular a un proceso psicoterapéutico
en donde puedan reconocerse las motivaciones
conscientes e inconscientes de esta labor clínica.
EVIDENCIA DE EFICACIA
A pesar de que en las tres últimas décadas se ha
incrementado la investigación sobre los aspectos
psicológicos del cáncer infantil, sigue habiendo
problemas metodológicos y conceptuales que
limitan los avances para resolver preguntas fun-
damentales sobre este tema (4). Si bien existen
estudios que demuestran la eficacia de las inter-
venciones psicosociales, otros arrojan resultados
ambiguos y difícilmente generalizables a esta po-
blación. Tampoco existe un consenso en relación
con las técnicas de intervención más eficaces.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
Hoagwood et al. (35) afirman que los mode-
los de intervención psicoterapéutica con niños
y adolescentes que tienen una eficacia demos-
trada no necesariamente resultan en una mayor
efectividad de los servicios, por lo cual destacan
la importancia de valorar la efectividad de los
protocolos. Por su parte, Clerici et al. (36) señalan
que en las investigaciones sobre eficacia de la in-
tervención psicológica y la psicoterapia con niños
y adolescentes que padecen cáncer es importante
tener en cuenta que muchos síntomas cognitivos
y emocionales que presentan están sustentados
en mecanismos biológicos relacionados con la
enfermedad y el tratamiento, y no responden
a la atención psicológica ni a otros recursos de
atención psicosocial, sino que requieren un tra-
tamiento psicofarmacológico.
Golden (29) refiere que se ha comprobado que
los programas de juego en hospitales ayudan a
proporcionar un mejor cuidado de la salud, redu-
cen o evitan que aumenten las ansiedades relacio-
nadas con la enfermedad y con la hospitalización,
promueven que los niños sean más cooperadores
y las exploraciones sean más rápidas, y favore-
cen también que los padres se sientan aliviados
al saber que las necesidades emocionales de sus
hijos están satisfechas. Bragado y Fernández (37)
realizaron una revisión sistemática de la literatura
sobre el tratamiento psicológico de niños con
cáncer que se someten a procedimientos médi-
cos invasivos. Encontraron que existen métodos
eficaces para aliviar el dolor y malestar infantil
producido durante el tratamiento médico, como
las técnicas de distracción, el uso de la imagina-
ción y el entrenamiento en respiración/relajación.
Afirman que todos los procedimientos utilizados
en las investigaciones revisadas ofrecen resulta-
dos consistentes respecto a la disminución del dis-
trés, pero los efectos sobre la percepción subjetiva
de dolor y ansiedad son menos claros. Destacan
que no existe evidencia acerca de la duración de
los logros terapéuticos a largo plazo, ya que la
mayoría de los trabajos se centran en analizar la
efectividad del abordaje en una única sesión, y
muy pocos han investigado si los efectos obteni-
dos se generalizan para futuras intervenciones.
Sansom-Daly et al. (38) afirman que entre
las intervenciones más eficaces con adolescentes
y adultos jóvenes que padecen enfermedades
crónicas se encuentran las intervenciones edu-
cativas, especialmente aquellas que incluyen la
enseñanza de habilidades de afrontamiento. Seitz
et al. (39) realizaron una revisión sistemática de
la literatura científica acerca de la eficacia y la
efectividad de las intervenciones psicosociales
dirigidas a adolescentes con cáncer. De las cuatro
investigaciones que incluyeron en su estudio,
solo una reportó una mejora significativa en el
nivel general de malestar emocional, en las varia-
bles relativas al aprendizaje sobre problemáticas
sexuales, psicosexuales y de la imagen corporal.
El resto de los estudios no reveló cambios sig-
nificativos en el malestar y el funcionamiento
psicológicos. Concluyeron que la evidencia sobre
la efectividad de las intervenciones psicosociales
con esta población es limitada y que es necesario
342 Sección 7.  Terapia y cáncer
ampliar la investigación relativa a la intervención
con adolescentes en psicooncología para poder
disponer de resultados más contundentes.
RESUMEN
En el presente capítulo se expone el impacto
psicosocial del diagnóstico de cáncer en las dis-
tintas etapas del desarrollo infantil y adolescente.
Se exponen las áreas de evaluación más relevantes
que hay que tener en cuenta en psicooncología
pediátrica y las técnicas de intervención más
eficaces. Se describe un caso clínico para ejem-
plificar el abordaje. Se destaca la importancia de
que sean profesionales especializados quienes
realicen la evaluación e intervención psicológicas.
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C A P Í T U
Sexualidad y cáncer
Tania Estapé Madinabeitia
INTRODUCCIÓN
Es conocido el efecto que tiene el cáncer y su
tratamiento en la calidad de vida de las personas
afectadas. Por suerte, hoy en día contamos con
una mejoría en la esperanza de vida. Este he-
cho positivo conlleva dos consecuencias, antaño
impensables (1):
1. Se presta atención a aspectos no solo físicos.
En cuanto una enfermedad deja de ser una
«sentencia de muerte», el resultado es una ma-
yor consideración en la calidad de vida de los
pacientes.
2. Tenemos cada vez más información respecto a
las secuelas de la enfermedad y el tratamiento
a medio y largo plazo. A partir de ello podemos
elaborar programas de tratamiento para mejo-
rar nuestro apoyo a los pacientes, y al mismo
tiempo trabajar en líneas de prevención en
pacientes recién diagnosticados.
Dentro de la aproximación a la calidad de
vida, la sexualidad del paciente es un área muy
susceptible de verse alterada, pues tanto los fac-
tores físicos como los psicológicos inciden, per-
judicándola a veces de por vida. El seguimiento
de los llamados supervivientes de cáncer está
dando resultados en este sentido. Mientras que
estudios a corto y medio plazo arrojaban cifras de
repercusiones negativas en la sexualidad, también
indicaban una mejoría hacia el final del primer
año después del diagnóstico. Sin embargo, los
resultados que tenemos hoy en día nos muestran
que un porcentaje de pacientes no recupera la
vida sexual previa y algunos grupos no la recu-
peran en absoluto (1,2).
ANTECEDENTES
Aunque la atención a la calidad de vida al pacien-
te con cáncer está muy asumida como parte im-
portante, la sexualidad como área independiente
344
L O 3 7
ha costado quizás un poco más. Temas relacio-
nados con el sexo han sido hasta hace muy poco
ocultos (3,4). Además, si tenemos en cuenta que
la enfermedad oncológica tiene una corta historia
en lo que se refiere a curaciones, no es de extrañar
que durante mucho tiempo pensar en aspectos
tangenciales al primer objetivo, que es erradicar
la enfermedad, no aparecieran en el intercambio
clínico, o pareciera frívolo plantearlos. A esto
hay que unir la falta de información respecto a
las posibilidades de intervención para mejorar
la sexualidad, y muchas parejas han asumido
que, es inevitable el deterioro en este aspecto
e intenten rehacer sus vidas después del trata-
miento asumiendo algunas de sus secuelas. Los
primeros trabajos sobre sexualidad mostraron
que, una vez que se planteaba al paciente el tema,
no era infrecuente que este mostrara interés e
incluso agradecimiento por haber podido tener
la oportunidad de hablar sobre algo preocupante
para él (3-5).
La sexualidad es algo que tiene que ver con
muchos factores, y el cáncer y su tratamiento
pueden incidir en todos y cada uno de ellos, pro-
duciendo una problemática multicausal y, por lo
tanto, complicada de valorar y aún más de tratar.
Los factores que pueden inducir a la disfunción
sexual se enmarcan en diversas áreas que, además,
se interrelacionan entre sí, dando como resultado
una situación de riesgo sobre la vida sexual pos-
terior (3,5,6).
Causas físicas
Todo procedimiento médico puede tener reper-
cusiones en la sexualidad. En el paciente con cán-
cer, la afección física, por el diagnóstico y por los
tratamientos es innegable. Estos suelen repercutir
en la sexualidad de los afectados de forma directa
o indirecta (3,7,8):
• Directa: efectos que impiden físicamente y de
forma más o menos definitiva la realización
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 37.  Sexualidad y cáncer 345
del acto sexual, como, por ejemplo, la pros-
tatectomía en pacientes afectos de cáncer de
próstata.
• Indirecta: en sí no es imposible la realización
del acto sexual, pero las consecuencias del
tratamiento son una gran barrera en la vida
sexual de las personas. Por ejemplo, algunas
formas de colostomía pueden producir un
deterioro de la sexualidad por pudor por parte
del afectado y de su pareja, pero no suponen
un impedimento real para la ejecución de la
sexualidad.
Hay tratamientos cuyos efectos son mixtos,
como la hormonoterapia. Por una parte, las
hormonas suponen un efecto devastador en la
sexualidad por reducción del impulso, pero tam-
bién en la mujer, por ejemplo, pueden dar dispa-
reunia (dolor en el coito por sequedad vaginal).
Sin embargo, al mismo tiempo hay unos efectos
indirectos, como la sensación de hinchazón por
la retención de líquidos, el aumento de peso y
los cambios de humor, lo que provoca una dis-
minución del deseo sexual. En los hombres, las
hormonas pueden dar feminización de la figura
(en algunos casos aumento de las mamas), lo que
también aparece como un problema que impide
una sexualidad satisfactoria (9,10).
La quimioterapia también tiene efectos di-
rectos, porque a veces tiene repercusiones en la
sexualidad de forma directa, pero también por
sus efectos secundarios, como la alopecia, la
obesidad, la fatiga y las náuseas y vómitos, que
hacen que un paciente no se sienta muy inclinado
a mantener su sexualidad activa. Lo mismo po-
demos decir de la radioterapia, que provoca can-
sancio y quemazón en la piel. Algunos pacientes
o sus parejas comentan que desarrollan ciertos
temores injustificados a las radiaciones que la
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
persona pueda absorber a raíz de su tratamiento.
Diversas revisiones muestran cómo la repercu-
sión más dañina en la sexualidad del enfermo con
cáncer se debe a los tratamientos combinados;
por ejemplo, en mujeres con cáncer de mama,
la quimioterapia más el tratamiento hormonal
suelen ser el régimen terapéutico que provoca
más problemas sexuales (3,4,10).
Problemas psicológicos
Todo problema psicológico tiene un efecto en la
vida sexual. La depresión y la ansiedad son tras-
tornos frecuentes secundarios al cáncer. La de-
presión conlleva una disminución de búsqueda
de actividades placenteras para el individuo
(anhedonia), que incluye su vida sexual. No es de
extrañar que se documenten disminuciones
importantes en el deseo sexual de los enfermos
de cáncer. La ansiedad repercute en paráme-
tros como la excitación y el orgasmo. Otro fac-
tor es la autoestima, que muchas veces resulta
dañada, pues los pacientes ven deteriorada su
autoimagen, importante en la sexualidad. Si se
sienten mal con su propio cuerpo por la caída
del cabello, gordura, debilidad, etc., es difícil
que se sientan atractivos para desear tener una
relación sexual. Pueden asumir que su pareja
tampoco los desea, y ello lleva a una disminu-
ción de los acercamientos sexuales (3,9,10).
Psicofármacos: los medicamentos para cual-
quier problema de orden psicológico tienen re-
percusiones en la vida sexual. Puesto que, como
decimos, muchos pacientes van a experimentar
ansiedad, depresión y también insomnio y otras
problemáticas, a veces requieren el consumo
de psicofármacos, lo que es un riesgo añadido
respecto a su sexualidad (3,4).
Pareja
Aunque el miembro no enfermo de la pareja no
acuse ningún tipo de consecuencia física, pue-
de verse mermada su libido por ansiedad ante
la enfermedad de su pareja, y a veces evitan la
conversación sobre sexualidad debido al temor
de aparecer como frívolos y porque la vida del
otro es lo prioritario. Obstáculos en la comuni-
cación entre la pareja son antecedentes de una
disminución o desaparición de la sexualidad.
Esto se llama el síndrome del elefante, en el que el
sexo es algo ausente o menos frecuente y aparece
como un elefante en el dormitorio, que todos
ven pero nadie habla de él. La pareja es un área
frágil a raíz del diagnóstico de cáncer. Lo que
ocurre con la pareja es similar a una lupa. En
parejas ya conflictivas, el cáncer puede servir
de amplificador de los problemas, pero puede
estrechar lazos en una pareja sólida. El cáncer
pone en juego los recursos que la pareja tiene
para afrontar la adversidad. Una pareja en crisis
o sin comunicación difícilmente puede mantener
una sexualidad satisfactoria. Muchas relaciones
sexuales tienen un riesgo de permanecer ausen-
tes o insatisfactorias en parejas no armónicas,
pues el diálogo y la comunicación abierta y sin-
cera pueden ser imprescindibles para recuperar
una sexualidad que satisfaga a ambos. Con el
346 Sección 7.  Terapia y cáncer
aumento en el número de divorcios, muchas
personas, sobre todo mujeres, y en especial las
que padecen cáncer de mama, manifiestan un
miedo cerval al abandono por parte de sus pare-
jas. Existe el mito no contrastado de que el cáncer
de mama es un motivo de divorcio frecuente, y
ello es algo que induce a la ansiedad y a la presión
por un retorno rápido a la sexualidad activa. Sus
niveles de ansiedad son demasiado altos, lo que
es poco compatible con la relajación necesaria. Es
importante, en este sentido, una aproximación
psicoeducativa a estas mujeres y a sus parejas
(3,9,11).
Otros factores
La fatiga es el resultado de muchos de los tra-
tamientos. Ello resulta en una persona cansada
con poca energía, lo que no es un muy buen in-
grediente para el contacto sexual. Otro factor es
la edad. El cáncer es una enfermedad mucho más
frecuente en personas a partir de los 60 años. La
edad, de forma natural, puede llevar de por sí
una disminución en todas las áreas de la sexua-
lidad. A veces, el cáncer sirve como detonante de
un empeoramiento o incluso una desaparición
del sexo que estaba ya programado desde antes,
o que llega entonces de forma más rápida. Es
importante ser cautelosos con este aspecto. La
sexualidad satisfactoria es un concepto subjetivo
y muchas personas de edad avanzada tienen una
vida sexual activa cualitativamente diferente a
los más jóvenes, pero no por ello no valorable.
Es importante valorar la satisfacción subjetiva
del paciente y que sea él o ella quien evalúe su
sexualidad y la importancia que le dan. Los es-
tudios demuestran que sí es cierto que muchas
personas de 65 años o más llegan al diagnóstico
de cáncer con una vida sexual menos frecuente
o incluso sin ella, pero también que, si existe, el
cáncer y su tratamiento las daña igual que a las
más jóvenes, no más (3,6).
Aunque la literatura demuestra repercusiones
en la vida sexual en todos los tipos de cáncer, son
más vulnerables algunos tipos localizados en ór-
ganos más importantes: el cáncer de mama por las
connotaciones que este órgano tiene en la sexuali-
dad de la mujer y en su autoestima femenina, pero
también a raíz de los tratamientos que requiere.
La amputación de la mama tiene repercusiones
en la estética. Se ha hallado que las mujeres con
tratamiento conservador también tienen pro-
blemáticas sexuales (3,9,10,12). En el cáncer de
próstata, la sexualidad puede verse frenada para
siempre con la prostatectomía, pues la erección se
va a ver impedida, aparte del ataque a la autoes-
tima masculina que supone este tipo de tumor
(13). El cáncer de colon puede tener repercusio-
nes también que impidan la realización del acto
sexual según la intervención quirúrgica más los
problemas consecuentes a la colostomía (14). Todo
cáncer genital o ginecológico también tiene efectos
sexuales por localizarse en órganos prioritarios
para la vida íntima de los afectados (5,6).
PROCESOS Y TÉCNICAS
Evaluación de la función sexual
La evaluación de la sexualidad en el paciente
oncológico es compleja, pues es a veces un área
perjudicada a raíz de varios factores o su combi-
nación. Puede verse afectada por aspectos de tipo
físico, pero también por otros más psicológicos.
Un protocolo muy general de evaluación puede
no servir para la multiplicidad de situaciones
que podemos encontrar. Pero lo que sí es común
es la necesidad de una evaluación comparativa.
Un acontecimiento como el cáncer induce a ree-
valuaciones y planteamientos vitales en la vida
personal. Por ello es un error valorar la sexua-
lidad sin pedir al paciente que emita compara-
ciones. Partir del diagnóstico de cáncer puede
dar resultados muy negativos que no dan una
auténtica información. Toda valoración psicoso-
cial y de calidad de vida comprende un aspecto
subjetivo, por lo que es necesario contar con una
visión basada en la percepción del paciente (y,
en su caso, de su pareja), intentando ser, como
contrapartida, lo más objetivos posible (3,5,6,15).
Los instrumentos de medida de la sexualidad en
el enfermo con cáncer incluyen:
• Instrumentos generales de calidad de vida:
hoy en día incluyen la medida de la sexua-
lidad, así como también una valoración de
hasta qué punto ese aspecto es importante
dentro de la calidad de vida global. Esto es
muy adecuado, pues así no solo obtenemos
una puntuación, sino que valoramos si para
el paciente el supuesto perjuicio es relevante.
La subjetividad en la función sexual incluye
admitir que para los pacientes este aspecto
ocupa un lugar diferente en su escala de
valores. Al igual que en el pasado luchamos
porque se reconociera y respetara la atención
 Capítulo 37.  Sexualidad y cáncer 347
a la sexualidad del paciente, debemos también
otorgar un espacio a aquellas personas que ven
mermada su vida sexual pero ello no les supo-
ne un impacto muy importante en su calidad
de vida. De nuevo apoyamos la subjetividad
y valoración personal del individuo ante un
aspecto tan delicado como este. Si revisamos
las escalas de uso común en oncología, nos da-
mos cuenta de que se pide al sujeto que valore
la satisfacción de su vida sexual independien-
temente del nivel de actividad en ese sentido.
Ello permite que el afectado pueda valorar si
la ausencia o menos frecuencia de función
sexual en su vida tienen repercusiones. Esto
sirve para huir de prejuicios, los pacientes y
nadie más deben determinar hasta qué punto
cada área de su vida es importante o supone
una disminución de la calidad de vida, y ello
debe poderse reflejar en los cuestionarios. Este
tipo de instrumentos suele estar destinado a
actividades de investigación (3,6,16,17).
• Entrevistas semiestructuradas sobre función
sexual: a veces, por cuestiones de protocolo
o investigaciones, o por tratar cánceres di-
rectamente implicados en el funcionamiento
sexual, se hace necesario el uso de algún ti-
po de entrevista específica. Debemos tener
en cuenta que, salvo algunas localizaciones
determinadas (y a veces ni aun en ellas), el
sexo no es un motivo de demanda único e
independiente, o no con frecuencia. Más
bien los pacientes que demandan apoyo psi-
cológico incluyen en su motivo de consulta la
sexualidad como algo dentro de una deman-
da más general. Es lógico que si un paciente
ha sufrido una alteración psicológica global
a raíz del cáncer incluya en la misma un
empeoramiento de su vida sexual. Por ello,
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
en la práctica clínica, este tema va incluido en
una historia general que aborda diversos as-
pectos. Aun así, hay entrevistas que cubren la
sexualidad específicamente. De esta manera, el
profesional obtiene datos comparativos. Este
modelo excluye datos como las fantasías, la
masturbación y otros aspectos que siempre
deben acompañar a la evaluación de la sexua-
lidad. Ello se debe a la constatación de que, en
el paciente oncológico, y más cuando se trata
de investigación, no podemos obtener datos
que el interesado probablemente no está en
disposición de explicar. Muchos protocolos de
disfunción sexual, cuando ese es el problema
que origina una demanda, no son adaptables
a enfermos con dolencias crónicas que pueden
ver mermada su sexualidad a raíz de su con-
dición física. Esto aún es menor si el enfermo
no acude a la consulta con una demanda de
ayuda para mejorar su vida sexual, sino que
estamos hablando de una investigación o
de un protocolo establecido. Por ello, no se
propone una amplia medida de la sexualidad
del paciente con todos sus añadidos, sino una
breve evaluación que muchas veces sirve de
punto de partida para poder ofrecer al pa-
ciente la oportunidad de tener un espacio para
esta íntima cuestión. Se incluye la evaluación
de los parámetros habituales: frecuencia,
impulso, excitación, orgasmo y satisfacción
sexual subjetiva (3,5,18).
• Cuestionarios específicos sobre sexualidad:
en una posición inversa a la comentada en
el punto 2, hay estudios que usan test o es-
calas que evalúan la función sexual de forma
exhaustiva. En estos casos cubren todas las
áreas relacionadas con la sexualidad. Es este
el caso de la DISFF de Derogatis (15). Evalúa
cinco áreas de la sexualidad: deseo, excitación,
orgasmo, fantasía y masturbación. Este tipo de
escalas se ha usado en la medida de la sexua-
lidad del enfermo con cáncer, aunque a veces
sea delicado plantearse su uso de rutina en la
evaluación del enfermo con cáncer, a menos
que sea para una investigación o cáncer con-
creto (3,6).
Puesto que el sexo es algo que a veces es difícil
de valorar o establecer en una consulta clínica,
algunos autores proponen modelos para promo-
ver el acercamiento a este tema y no dejarlo sin
evaluar o valorar. Estos modelos se denominan
con siglas que hacen referencia al proceso que se
debe seguir y a sus componentes. Comentamos
los más usados:
PLISSIT (19):
P. Permiso. Permiso (figurado) de seguir
sexualmente activos durante la enferme-
dad y el tratamiento (muchos pacientes
dudan sobre la conveniencia de ello). En
cierta manera es una forma de proveer de
herramientas que reduzcan la ansiedad
del paciente ante sus problemas sexuales
(son normales, no debe preocuparse,
puede hablarlos abiertamente, etc.)
LI. Información limitada (siglas inverti-
das por su origen inglés). Hay que dar
348 Sección 7.  Terapia y cáncer
información (psicoeducación) al paciente
sobre su situación sexual. Hasta qué punto
el cáncer y su tratamiento pueden estar
perjudicando su vida sexual, qué hay de
reversible o irreversible, etc.
SS. Sugerencias específicas (specific sugges-
tions en inglés). El terapeuta procede
a dar los primeros consejos para tran-
quilizar al paciente y darle alternativas
partiendo de su situación real, tareas que
hacer en casa con la pareja, afrontamiento
de problemas comunicativos entre am-
bos, reducción de la ansiedad…
IT. Terapia intensiva (siglas invertidas por
su origen inglés). Cuando las tres ante-
riores no han funcionado o no son sufi-
cientes, es necesario plantear una terapia
sexual, que puede incluir desde recursos
médicos (medicaciones, prótesis…) si es
necesario, hasta intervenciones de tipo
psicosexual, o ambas cosas combinadas.
Se incluye la terapia intensiva cuando el
origen del problema es una mala relación
de pareja que debe ser objeto de trata-
miento también.
PLEASURE (20). Schain es de las primeras
autoras en abordar la sexualidad en el
paciente con cáncer, en concreto en mu-
jeres con cáncer de mama. Su propuesta
de modelo se basa en dar prioridad a
la parte afectiva, emocional y relacional
de la mujer, aunque incluye aspectos más
físicos también.
P. Pareja. Dar importancia al problema se-
xual como algo de dos. Siempre es menos
aversivo para el afectado que se incluya a
su pareja y se afronte la situación como
algo que hay que resolver entre dos.
L. Hacer el amor (lovemaking en inglés). Se
ofrece al paciente y a su pareja la posibili-
dad de hablar de sus relaciones sexuales.
E. Emociones. Quiere decir que se incluirá
en la aproximación a la sexualidad del
enfermo la parte más emocional. Se con-
ducirá al paciente en el reconocimiento
de sus emociones ante el problema (ra-
bia, miedo, tristeza…).
A. Actitud. Es parte crucial de la ayuda a
los pacientes y sus parejas determinar
la actitud de unos y otros ante el pro-
blema, pues es algo que incidirá en las
posibilidades de recuperación.
S. Síntomas. Schain propone un repaso a la
sintomatología médica, pero también a
la psicológica que pueda estar provocan-
do un empeoramiento de la vida sexual.
R. Reproducción. Muchas veces, la sexuali-
dad es una preocupación por su relación
con las posibilidades de reproducción de
los pacientes una vez tratados.
E. Energía. Se refiere a que a veces los pa-
cientes experimentan una gran fatiga,
que es la que está en la base de su pérdida
de deseo sexual. Por ello, Schain habla de
energía como algo que puede ser paralelo
a la sexualidad del paciente.
ALARM (21): modelo basado en la propuesta
de Kaplan (22) sobre sexualidad. Andersen
lo adaptó a su trabajo con pacientes con
cáncer. Es un modelo enfocado a aspectos
físicos y conductuales de la sexualidad.
Es necesario tener en cuenta los aspectos
de los que adolece, como la intimidad, la
cercanía con la pareja y la autoimagen.
A. Actividad. Se refiere al nivel actual (en el
momento de la evaluación) de actividad
sexual. Muchos pacientes llegan al diag-
nóstico de cáncer con una vida sexual ya
empobrecida o sin ella en absoluto por
los motivos que sean, y es importante
tener este dato para determinar luego
expectativas realistas sobre el daño que
la enfermedad ha hecho a la vida íntima
del paciente.
L. Libido. Relacionado con el punto an-
terior, se deben recoger datos de hasta
qué punto el paciente mantiene el deseo
sexual una vez superado el tratamiento y
ver qué pasa con ello respecto a su pareja.
Niveles de deseo muy desiguales pueden
añadir dificultades a la hora de plantear
una intervención terapéutica posterior.
A. Excitación y orgasmo (arousal en in-
glés). Indica la importancia de determi-
nar si, partiendo de un nivel de libido
o deseo, el paciente, cuando tiene rela-
ciones sexuales, tiene un buen nivel en
los parámetros de excitación y orgasmo.
R. Resolución. Habilidad del paciente para
sentirse relajado después del acto sexual,
si, aunque no haya problema en mante-
nerlo, es realmente satisfactorio.
M. Historial médico (medical en inglés).
Recoger la información sobre si el paciente
 Capítulo 37.  Sexualidad y cáncer 349
toma algún tipo de medicación que
pueda interferir en su sexualidad, y si la
tomaba antes del tratamiento por cáncer
(medicaciones no solo antineoplásicas,
sino otras que también pueden perjudicar
la vida sexual del paciente).
BETTER (23): modelo más reciente y dise-
ñado para ayudar a los profesionales de la
salud a tratar el tema de la sexualidad con
los pacientes oncológicos.
B. Sacar el tema de la sexualidad (bring
en inglés). Se refiere al consejo para los
profesionales de poner el tema del sexo
sobre la mesa en la consulta. Si el pacien-
te no lo hace, es necesario que abramos
una puerta a que pueda plantear sus
dudas al respecto.
E. Explicar. Aconseja explicar a los pacientes
que la sexualidad es algo que forma parte
de su calidad de vida y que, por lo tanto,
puede ser importante hablar de ello.
T. Decir (tell en inglés). Ya indica un paso
de intervención decir al paciente los re-
cursos disponibles para su problema o
cómo encontrar la información adecua-
da en caso de que el propio profesional
no sea experto en la materia (derivación
de pacientes).
T. Planificar (timing en inglés). Debe ser
el paciente quien se tome su tiempo y
decida cuándo quiere hablar del tema.
Nosotros, en los pasos previos, le abri-
mos el espacio, pero él es quien, cuando
crea conveniente, puede volver a hablar
de su vida sexual.
E. Educar. Educar quiere decir informar
sobre los cambios potenciales que pue-
de sufrir su sexualidad a raíz del trata-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
miento, y darle puntos sobre los que
debe tener atención. Es una especie de
prevención.
R. Registrar. Hay que incluir en la historia
clínica todos estos pasos previos, tanto
las intervenciones más informativas-
educativas como las posibles pautas de
intervención o derivación con el fin
de mantener un seguimiento sobre este
aspecto y para comprobar si se han se-
guido determinadas recomendaciones.
Aunque todos estos modelos se señalan como
modelos de evaluación, son al mismo tiempo te-
rapéuticos, pues, cuando se está siguiendo alguno
de ellos, está en algunas partes del proceso proce-
diendo al tratamiento informando y sugiriendo.
Además, en el momento en que se procede a una
pauta psicoeducativa o informativa, se está ya
interviniendo.
Tratamiento de las disfunciones
sexuales
Puesto que estamos ante un problema a veces
provocado por un determinante fisiológico,
debemos tener en cuenta que muchas veces no
contamos con la posibilidad de una restauración
completa e igual a la anterior de la vida sexual.
Un primer paso hacia el apoyo al paciente con
cáncer que solicita este tratamiento comprende
una acción psicoeducativa. Esto debería incluirse
en todo tipo de trastorno e implica la informa-
ción veraz, pero calmada, sobre la situación real
de la pareja que tenemos delante (5,6). La psicoe-
ducación debe comprender:
• Información sobre cómo el cáncer y/o el tra-
tamiento han deteriorado el funcionamiento
sexual.
• Datos reales sobre la posibilidad o no de res-
taurar la sexualidad según expectativas del
paciente y de su pareja.
• Información sobre la conducta sexual humana
que pueda verse implicada en el tipo de trata-
miento que se ha recibido.
• Planteamiento de objetivos realistas.
• Proporción de pautas basadas en el punto
anterior.
Por otra parte, si afrontamos un deterioro
debido a aspectos puramente psicógenos y
emocionales, el tratamiento puede enmarcarse
en los programas clásicos de tratamiento de
las disfunciones sexuales de Masters y Johnson
(24). No obstante, muchas veces el problema es-
tá relacionado con aspectos de tipo fisiológico,
como se ha comentado antes. Entonces, nuestra
actuación debe contener otro tipo de sesiones. El
objetivo será ayudar al paciente a cambiar sus es-
quemas respecto a su sexualidad y promocionar
la sensualidad entre la pareja.
Un caso especial son las personas que han
sobrevivido a la experiencia del cáncer sin una
pareja estable. Incluye a los pacientes que pade-
cieron la enfermedad de niños o adolescentes o
muy jóvenes. Muchos tienen consecuencias más
o menos visibles a nivel corporal, psicológico o
cualquier otra consecuencia que puede compro-
meter su futuro como pareja y como compañero
350 Sección 7.  Terapia y cáncer
sexual. Es frecuente la consulta sobre cómo ex-
plicar esta parte de sus vidas ante momentos en
los que puede haber una aproximación de pareja
o sexual. Mastectomías, cicatrices, colostomías,
etc., pueden ser un obstáculo para estas personas,
que muchas veces experimentan un problema de
asertividad y gran inseguridad en el estableci-
miento de nuevas relaciones. Nuestro cometido
es dar técnicas para conseguir un estilo asertivo,
más un apoyo a la autoestima de estas personas.
Nunca hay que olvidar los recursos de tipo
médico, como el sildenafilo en el cáncer de prós-
tata o las prótesis para conseguir la erección.
Debemos dar al paciente una información veraz
sobre todo esto y evitar las expectativas irrealistas.
El sildenafilo, por ejemplo, funciona en el 17%
de casos y a veces sus efectos tardan en aparecer,
y las prótesis en algunos pacientes han resultado
una decepción por la poca espontaneidad que
suponen (5).
Tampoco en pleno siglo xxi podemos dejar
de mencionar el recurso que suponen las nuevas
tecnologías como plataformas de apoyo para los
pacientes de cáncer. Cuando el establecimiento
sanitario acaba sus prestaciones, a veces, el uso de
Internet, herramienta por otra parte de uso
habitual en nuestros días, o del teléfono podrán
actuar de elemento amplificador de servicios
o apoyos que van más allá de las necesidades
médicas. Estudios recientes señalan Internet y
grupos online como espacios donde proceder a
la evaluación e incluso intervención en diversos
aspectos, incluyendo la sexualidad del paciente
(25,26).
CASO CLÍNICO
S. es una paciente que a los 17 años padeció
un linfoma. Tuvo que recibir radioterapia y se
le aconsejó que durante ese tiempo evitara un
embarazo. S. tenía novio en esa época, M., y de-
cidieron mantener relaciones sin penetración.
Según cuenta S., «éramos muy jóvenes, aún es-
tudiantes, y era la manera más segura de evitar un
riesgo. Además, ambos vivíamos aún con nues-
tros padres, lo que dificultaba el tener espacios
de intimidad y la opción nos pareció la mejor».
En el momento de la consulta, S. viene deses-
perada porque desde que acabó el tratamiento
ha desarrollado un vaginismo que impide la
penetración. El haber estado tanto tiempo sin
esa práctica sexual ha hecho que explique cómo
«le he cogido miedo, miedo a que me haga da-
ño». Hasta ahora no pasaba nada, ya que S. y M.
mantienen relaciones sexuales satisfactorias sin
penetración. M. ha tenido paciencia y ha dicho
que no le importaba, pero ya rondan ambos los
30 años, están casados hace 5 y quieren tener
un hijo. Los médicos han dicho que S. ya puede
quedar embarazada, que no pasa nada, y, además,
en consulta, M. confiesa que empieza a estar un
poco harto de la situación. S. acude llorando
a la consulta porque tiene miedo de que M. la
abandone, y porque desea con todas sus fuerzas
tener un hijo. La situación sexual parece haberse
convertido en algo muy conflictivo en esta pareja.
Les sugerimos una aproximación basada en la
terapia sexual clásica de Masters y Johnson:
• Psicoeducación respecto a las posibilidades de
satisfacción sexual aun sin penetración.
• Técnicas de reducción de la ansiedad ante la
situación sexual.
• Focalización sensorial 1: aproximación cor­
poral sin objetico sexual, caricias y todo tipo
de contacto sexual «no genital». De esta manera
conseguimos un reencuentro en la pareja,
mediante la aproximación física, sin el estrés
de la meta de la penetración. Se pactan con la
pareja situaciones de relax que puedan condu­
cir a este tipo de práctica.
• Focalización sensorial 2: igual que el punto
anterior, pero incluyendo los genitales en la
aproximación sensorial.
• Aproximación a la penetración 1: se sugiere
a S. la autoexploración de su propio cuerpo y
genitales, mediante las sugerencias de Masters
y Johnson. S. puede empezar con conseguir es-
pacios de tranquilidad y relajación con una at-
mósfera no angustiosa y en espacios agradables
para ella. Se le recomienda autoexploración
de genitales con espejo, consiguiendo un es-
tado de relajación en esos momentos. Cuando
esto ya está conseguido, puede empezar la in-
troducción de algo en su vagina, normalmente
se empieza por el dedo pequeño de la propia
paciente, y se aumenta el grosor. Siempre se
pasará al siguiente dedo u objeto cuando en
el anterior consigamos una total relajación
de S. Cuando sea así, se puede pasar a la in-
troducción de objetos ajenos a su cuerpo.
• Aproximación a la penetración 2: cuando S. se
sienta preparada, se puede proceder a que M.
sea quien introduzca su dedo, empezando por
el meñique y progresivamente el anular, índice,
 Capítulo 37.  Sexualidad y cáncer 351
etc. (para aumentar poco a poco el tamaño),
en la vagina de S. Poco a poco se consigue la
aproximación a la penetración. En caso de se-
quedad vaginal (cosa frecuente en estos casos),
se puede recomendar un lubricante.
EVIDENCIA DE EFICACIA
Son numerosos los estudios de investigación que
hoy en día se refieren a la sexualidad del paciente
oncológico, tanto como tema único, como inclui-
do en la valoración global de las repercusiones
del cáncer. Debemos decir que esto nos parece
algo positivo, pues antaño no se consideraba este
aspecto, entre otras cosas porque la esperanza
de vida era muy pobre para las personas diagnos-
ticadas de cáncer y la prioridad era la curación,
o como mucho el bienestar general del paciente
y su familia, pero no la sexualidad.
Hemos pasado de una época en que no se
planteaba el tema a otra en que al hacerlo
resultaba en una aproximación muy positiva
para los pacientes y familiares, que veían una
oportunidad de plantear dudas sobre la conve-
niencia de mantener relaciones sexuales durante
el tratamiento o sobre cómo mejorar su libido o
recuperar cierta satisfacción. Hoy en día muchas
veces son los propios pacientes quienes formulan
la demanda y, aunque en algunas circunstancias
es complicado recuperar una función sexual
parecida a la previa al diagnóstico, muchas
veces se consiguen cambiar esquemas o plantear
la sexualidad de manera que los enfermos se
adapten a la nueva situación o incluso aprendan
a mantener un nuevo tipo de relaciones sexua-
les a veces muy satisfactorio. El hecho de poder
hablar abiertamente de ello está indicado en la
literatura como algo muy bien percibido por los
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
pacientes, quienes ven en ello una oportunidad
de hablarlo y de recibir apoyo, al mismo tiempo
que reduce la sensación de ser alguien raro o
excepcional.
RESUMEN
La sexualidad es una parte muy importante en
la vida de cualquier persona. Es susceptible de
verse trastornada a raíz de una dolencia como
el cáncer. Factores de tipo físico, psicológico y
de relación están en la base del riesgo de ver
perjudicada la función sexual. Es fundamental
proporcionar a los pacientes herramientas de
proximidad en las que se sientan comprendi-
dos y apoyados en este aspecto. La amenaza del
cáncer hace que a menudo muchos pacientes
y sus familias no presten atención a la calidad
de vida, pues el objetivo es la curación, y ante
esta meta cualquier otra consideración aparece
como secundaria. Los autores nos dan modelos
con los que dar al paciente la entrada a hablar
sobre su sexualidad si es preciso. Hoy en día es-
to no se ve como algo extraño, pero debemos
seguir ofreciendo apoyo en este sentido a nues-
tros pacientes. Así mismo, deberemos evaluar
cuidadosamente los efectos del tratamiento en
la sexualidad, así como incluir elementos com-
parativos con el fin de proporcionar al enfermo
unas expectativas razonables en función de sus
propias circunstancias. Cuando la restauración
de una sexualidad idéntica a la anterior al cán-
cer no sea posible, nuestro trabajo será dotar al
paciente de nuevos objetivos y la búsqueda de
una nueva sexualidad. La curación en el siglo xxi
debe incluir aspectos que vayan más allá de la
erradicación del tumor.
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C A P Í
Creación de una unidad de psicooncología
Maria Die Trill y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
Ha sido en los últimos 15 años aproximadamente
cuando se ha observado un interés creciente por
el lado más humano y personal del cáncer. No
obstante, a los aspectos emocionales, sociales,
espirituales, éticos, comportamentales y psiquiá­
tricos de esta enfermedad se les han dedicado
pocos recursos. El reconocimiento de problemas
psicosociales en pacientes oncológicos sigue sin
verse acompañado por la articulación de una
asistencia psicosocial adecuada. Sabemos que la
incidencia de trastornos psicológicos y psiquiá­
tricos en enfermos con cáncer es del 47% (1).
Incluso la mitad de los pacientes que no cumplen
criterios diagnósticos de un trastorno mental
muestran síntomas de estrés relacionados con el
cáncer o su tratamiento (2). Desafortunadamen­
te, la morbilidad psicológica de estos pacientes
aún puede pasar desapercibida, a pesar del men­
cionado creciente interés por la psicooncología,
y, por tanto, permanecer sin tratamiento debido
a una carencia de profesionales especializados,
entre otras cosas (3).
A esto se une que el personal sanitario en on­
cología, además de tener que afrontar los proble­
mas psicosociales del enfermo con cáncer, sigue,
con frecuencia, sin poseer la formación necesaria
para ello, exponiéndose así a numerosas fuentes
de estrés que surgen de su labor diaria y para el
cual recibe poca o ninguna ayuda. La práctica
oncológica implica un enfrentamiento diario a
enfermedades que amenazan la vida del indivi­
duo y la gratificación que surge de devolverle la
salud a un paciente ocurre en un número limita­
do de casos. Niveles elevados de frustración y una
sensación de falta de control e impotencia se dan
frecuentemente durante el cuidado de pacientes
oncológicos. La administración de tratamientos
altamente agresivos que inducen efectos secun­
darios severos, la disminución de satisfacción
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
T U L O 3 8
profesional, el miedo y la ansiedad en torno a
la muerte y el proceso de morir, y las reacciones
empáticas hacia el sufrimiento del paciente son
solo algunos aspectos del trabajo con la pobla­
ción oncológica que contribuyen al desarro­
llo del llamado síndrome de burnout o desgaste
del personal. Se ha estimado que la incidencia del
síndrome de burnout entre médicos oncólogos
es del 56% (4) y afecta no solo al cuidado de los
pacientes, sino que supone también un deterioro
significativo en la vida profesional y personal de
quien lo padece. Estos profesionales, al igual que
los pacientes, también se beneficiarían enorme­
mente de la presencia de psicooncólogos orga­
nizados en unidades de trabajo específicamente
dirigidas a tratar los aspectos emocionales del
cáncer.
La integración de personal especializado en el
campo de la psicooncología dentro de las unida­
des o departamentos oncológicos es, por tanto,
necesaria. Los servicios que proporciona un psi­
cooncólogo, además de facilitar un cuidado asis­
tencial más comprensivo al paciente y su familia,
pueden contribuir a favorecer el desarrollo de
actitudes más positivas en el personal sanitario.
En este capítulo se ofrecen pautas concretas
para crear una unidad de psicooncología inte­
grada en un centro hospitalario. Las pautas es­
tán basadas en nuestra experiencia: la primera
autora ha creado la primera unidad funcional
asistencial de psicooncología en España, en el
Hospital Universitario Gregorio Marañón de
Madrid, y el segundo autor es impulsor de la
Unidad de Psicooncología del Instituto Catalán
de Oncología, en Barcelona (5). La creación de
una unidad de psicooncología integrada en
un centro hospitalario implica varios pasos
aquí descritos: planteamiento y desarrollo de
una propuesta inicial; selección de personal;
organización, mantenimiento y evaluación
continuada.
355
356 Sección 8.  Organización
PLANTEAMIENTO Y PROPUESTA
INICIALES
Una vez identificada la necesidad de crear una
unidad de psicooncología en un centro hos­
pitalario, sería importante definir los objetivos
de funcionamiento de dicha unidad. Entre los
fundamentales podrían destacarse, en primer
lugar, mejorar el cuidado integral del paciente
oncológico y de su familia, y facilitar el apoyo y
la adaptación global de los profesionales sanita­
rios. En segundo lugar, profundizar en el cono­
cimiento de los procesos psicológicos, sociales,
comportamentales, espirituales y psiquiátricos
que afectan a la adaptación al proceso de la en­
fermedad.
Una propuesta para crear una unidad de
psicooncología no debe iniciarse hasta no haber
aclarado varias cuestiones. En primer lugar, hay
que asegurarse de contar con el apoyo del direc­
tor del centro hospitalario o del jefe del servicio
o departamento de oncología. Debe quedar claro
de antemano quién será el responsable adminis­
trativo del desarrollo de la unidad y con qué
apoyos adicionales podremos contar para su
adecuado funcionamiento.
Deberá igualmente desarrollarse una pro­
puesta formal de creación de la unidad en la que
se definan claramente varios temas descritos a
continuación.
Misión
La propuesta debe aclarar cuál será la misión
concreta de la unidad. Debe transmitir breve­
mente la importancia de que exista una unidad
integrada en el centro hospitalario, concretando
cómo va a impactar positivamente en la calidad
de vida de los pacientes, y qué va a contribuir al
funcionamiento general del centro hospitalario
o servicio de oncología en el que se pretende
integrar.
Justificación
La propuesta debe contener una justificación
en la que se describa claramente la necesidad de
desarrollar el programa en cuestión, basándonos
en la literatura existente, en nuestra experiencia
clínica y en citas bibliográficas. La unidad servirá
para centralizar las actividades psicosociales del
centro hospitalario/servicio; permitirá igual­
mente centralizar las peticiones de consultas y
servicios psicosociales, evitándose un uso ineficaz
del personal sanitario; podrá también centralizar
las demandas de formación psicosocial de los
profesionales sanitarios, así como las peticiones
de colaboración en proyectos de investigación.
Definición de áreas de actividad
La nueva unidad de psicooncología deberá cu­
brir la actividad en tres áreas básicas: asistencial,
docente e investigadora (6).
Actividad asistencial
Las labores asistenciales psicooncológicas cons­
tituirán una función importante de la unidad
de psicooncología, y se proporcionarán de dos
formas: al enfermo oncológico y familia, y al per­
sonal sanitario. La labor asistencial psicooncoló­
gica dirigida al paciente y sus familiares tendrá
como objetivos:
• Mejorar la calidad de vida del paciente y
facilitar su adaptación psicosocial y la de su
familia, tanto a la enfermedad en todas sus
etapas como a su tratamiento.
• Proporcionar un cuidado asistencial más
comprensivo al paciente oncológico.
• Reducir la responsabilidad del personal sani­
tario de proporcionar cuidados psicológicos
al paciente y su familia.
Con el fin de aclarar la necesidad de crear una
unidad de psicooncología, no sobraría enumerar
en la propuesta aquellas situaciones, motivo de
derivación, que podrían ser atendidas en dicha
unidad, entre las cuales se podrían incluir:
• Dificultades con la información proporcionada
al paciente o sus familiares acerca de su condi­
ción médica. Este sería el caso de la familia que
pide que no se informe al enfermo de su diag­
nóstico a la vez que este demanda información
adicional a la recibida; o el caso del paciente
que solicita ayuda sobre cómo informar a sus
hijos menores de su enfermedad pronóstico.
• Dificultades de adaptación a la enfermedad
en todas sus fases; por ejemplo, ansiedad ele­
vada, depresión, angustia, temores excesivos
o infundados, etc.
• Historia de trastornos psiquiátricos previos;
enfermos que han padecido trastornos men­
tales previamente a la confirmación del diag­
nóstico oncológico están en riesgo de sufrir
una exacerbación de sus síntomas durante
la administración del tratamiento antineo­
plásico.
 Capítulo 38.  Creación de una unidad de psicooncología 357
• Ansiedad y alteraciones del comportamiento
asociadas a:
• Pruebas diagnósticas y procedimientos
médicos invasivos, como punciones lum­
bares y aspiraciones de médula.
• Administración de tratamientos antineo­
plásicos, como la radioterapia, durante
los cuales los enfermos pueden desarro­
llar fobias que demoran o interrumpen el
tratamiento oncológico adecuado.
• Efectos secundarios inducidos por el trata­
miento o por la enfermedad, como dolor,
insomnio, trastornos sexuales, alopecia,
náuseas y vómitos anticipatorios, etc.
• Conflictos familiares generados o exacerbados
por el cáncer o su tratamiento, por ejemplo, los
que resultan del cambio de roles familiares que
ocurre tras la confirmación del diagnóstico.
• Ideas de suicidio o deseos de muerte recu­
rrentes expresados por el paciente.
• Falta de cooperación del paciente o de los
familiares con el personal sanitario y falta de
adherencia a los tratamientos y recomenda­
ciones médicas.
• Cambios bruscos en el comportamiento de
un paciente.
• Trastornos de personalidad que interfieren en
la administración de cuidados sanitarios, por
ejemplo, en el caso de enfermos «difíciles».
• Conflictos entre el personal sanitario, el en­
fermo y/o la familia.
• Ambivalencia o dificultad por parte del pa­
ciente en torno a la toma de decisiones mé­
dicas, por ejemplo, si debe comenzar o seguir
un tratamiento determinado.
• Dificultades de adaptación a la supervivencia
del cáncer y a las secuelas a largo plazo de las
terapias antineoplásicas.
• Familias o pacientes de alto riesgo, como es el
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
caso de madres solteras, parejas divorciadas,
enfermos jóvenes, enfermos con sida o VIH
seropositivos.
Los tratamientos psicooncológicos adminis­
trados en la unidad de psicooncología se adap­
tarán a las necesidades del paciente o familiar,
así como al diagnóstico oncológico, a la etapa
de la enfermedad y a la modalidad terapéutica
neoplásica administrada. Con estos tratamientos
se intenta modificar las conductas desadaptati­
vas del paciente o familiar; aumentar la autoes­
tima, la sensación de control y la capacidad de
afrontamiento del enfermo; reducir su angustia
y ansiedad; ayudarle a resolver problemas diarios
y crisis que surgen de la enfermedad, y controlar
sus síntomas.
Tanto la Unidad de Psicooncología del Hos­
pital Universitario Gregorio Marañón de Madrid
como la del Instituto Catalán de Oncología de
Barcelona articulan su actividad asistencial en
el contexto de un servicio de interconsultas so­
licitadas por los propios enfermos o familiares a
través del personal sanitario, o por los médicos y
enfermeras de todos los servicios o unidades que
trabajan con el centro oncológico: radioterapia,
oncología médica, cirugía, medicina nuclear y
cuidados paliativos. En ambas unidades se pro­
porcionan cuidados tanto a enfermos hospitali­
zados como ambulatorios, y se incluye, asimismo,
a los diferentes miembros de sus familias que
requieran atención psicooncológica: cónyuges,
padres, hijos del enfermo y, en algunos casos,
miembros de la familia extendida.
La propuesta de creación de la nueva uni­
dad deberá clarificar los objetivos de la labor
psicooncológica asistencial dirigida al personal
sanitario, entre los cuales se pueden enumerar
los siguientes:
• Reducir el desgaste de los miembros del per­
sonal.
• Disminuir actitudes desfavorables en el tra­
bajo.
• Facilitar el manejo psicológico del paciente y
su familia.
• Facilitar el entendimiento por parte del perso­
nal de los procesos psicológicos subyacentes al
comportamiento del paciente y sus familiares.
La asistencia al personal sanitario se puede
prestar en dos modalidades: individualizada y en
grupo. Se puede ofrecer atención psicológica in­
dividualizada a aquellos miembros de la plantilla
del centro oncológico que presenten dificultades
psicológicas que interfieran en su trabajo diario
con el paciente, y que resulten bien de problemas
personales, bien del estrés que conlleva la labor
oncológica. Asimismo, la unidad de psicoonco­
logía puede ofrecer al personal sanitario grupos
de apoyo para el manejo del enfermo «difícil»,
siendo este no solo el que demanda o exige cui­
dados especiales, el que protesta frecuentemente
y adopta una actitud reivindicadora, o el que se
opone o resiste a las recomendaciones del perso­
nal; también se considera un paciente de difícil
manejo a aquel que es excesivamente compla­
ciente, de pronóstico pobre, el muy joven, el que
358 Sección 8.  Organización
proviene de la profesión médica, o el que tiene
problemas sociales o familiares graves. Mientras
que los del primer grupo suscitan sentimientos
de ira con quienes trabajamos con ellos, los
del segundo grupo pueden crear fuertes senti­
mientos de culpabilidad e impotencia entre los
miembros del personal. Se sugiere que el grupo
propuesto esté principalmente centrado en el
cuidado del enfermo y su familia. La exploración
de sentimientos del personal sanitario no sería
un objetivo del grupo, respetándose en todo mo­
mento la resistencia de sus miembros a discutir
aspectos de su vida personal que puedan influir
en el cuidado del paciente. Este grupo facilita el
intercambio de información práctica acerca de
cómo relacionarse con el enfermo oncológico:
permite compartir el esfuerzo de cuidar a pa­
cientes con cáncer, y facilita el apoyo entre los
miembros del personal sanitario sin necesidad
de implicarse emocionalmente.
Actividad docente
Cada vez con mayor frecuencia se están creando
diferentes programas para formar a profesionales
de la salud mental (psiquiatras, psicólogos y asis­
tentes sociales) en el campo de la psicología on­
cológica. Es necesaria la creación de programas
específicos de formación y entrenamiento en los
principios psicooncológicos que aseguren un
grupo de clínicos investigadores competentes en­
trenados y dedicados a los aspectos psicosociales
del cáncer. Die Trill y Holland (3) han descrito
un modelo de «currículo» para el entrenamiento
avanzado en psicooncología que puede adaptar­
se a las necesidades y recursos de instituciones
concretas. El «currículo» consta básicamente de
dos componentes: uno didáctico y otro de desa­
rrollo de habilidades clínicas. Se propone como
mínimo 1 año de formación y se describen los
objetivos de esta, los requisitos del personal do­
cente, los criterios para la selección de candida­
tos, el contenido del componente didáctico, los
instrumentos necesarios para impartir una en­
señanza adecuada y el proceso de evaluación del
programa. Se describen, asimismo, unas líneas
directrices para la formación en psicooncología
infantil y adolescente, y para el entrenamiento
en los principios psicooncológicos básicos del
personal sanitario y del voluntariado.
La unidad de psicooncología propuesta pro­
curará la educación de posgrado de psicólogos
clínicos en la teoría y práctica psicooncológicas.
La formación teórica puede impartirse a través
de seminarios y conferencias semanales de psi­
cooncología en los que se traten en profundidad
temas relevantes en el campo (3), incluyendo:
• Factores médicos y sus concomitantes psico-
lógicos: conocimientos básicos acerca de las
enfermedades oncológicas principales y de los
aspectos oncológicos específicos a cada tipo de
malignidad.
• Aspectos psicosociales del cáncer: temores,
fobias y reacciones desadaptadas al cáncer
en individuos sanos, el paciente oncológico
anciano, la familia del paciente con cáncer,
reacciones del duelo, disfunción sexual, difi­
cultades emocionales del personal sanitario
en oncología, tratamientos psicológicos en
oncología, el paciente oncológico infantil, etc.
• Aspectos psiquiátricos del cáncer: reacciones
normales y desadaptadas al cáncer (p. ej., de­
presión, ideación suicida, trastornos men­
tales de base orgánica), indicaciones para
las diferentes modalidades de psicoterapia y
psicofarmacología.
• Aspectos éticos en oncología: información
del diagnóstico y pronóstico oncológicos,
consentimiento informado, suicidio asistido
y eutanasia.
• Aspectos culturales de la práctica oncoló-
gica: factores étnicos y culturales que mol­
dean las actitudes ante la enfermedad y sus
tratamientos, las actitudes ante la muerte, la
elección de tratamiento y la adherencia a este.
• Investigación en psicooncología: la naturale­
za de la investigación en psicología oncológica
y sus métodos de análisis, formulación de
hipótesis de investigación, diseño y análisis
estadístico, interpretación y publicación de
los resultados.
Se sugiere que la propuesta de formación
incluya seminarios con una orientación funda­
mentalmente práctica en la que se combinen dis­
cusiones teóricas de los temas tratados con casos
clínicos, y que se complementen con material
bibliográfico relevante y actualizado, propor­
cionándose en todo momento un acercamiento
multidisciplinar a los aspectos médicos, psico­
lógicos, psiquiátricos y sociales de la oncología.
La formación práctica propuesta permitirá
al estudiante entrar en contacto directo con pa­
cientes en diferentes fases de la enfermedad y que
presenten problemas clínicos diversos. Consis­
tirá en observar trabajo clínico y en r­ ealizarlo
 Capítulo 38.  Creación de una unidad de psicooncología 359
independientemente bajo supervisión. Se haría
énfasis en los principios de la psiquiatría de
enlace, que facilitan un acercamiento multidis­
ciplinar al paciente y fomentan la colaboración
con el equipo médico.
Se sugiere que las labores docentes de la unidad
de psicooncología se extiendan también al perso­
nal sanitario a través de cursos de breve duración
y conferencias. El mismo personal sanitario puede
ser quien defina los temas que se deben tratar
según sus necesidades en cada momento.
Actividad investigadora
La investigación clínica debe formar una parte
integral de las unidades de psicooncología. Las
preguntas que se deben investigar deberían
surgir principalmente del contacto directo con
los enfermos y sus familiares, lo cual facilitaría
el planteamiento de proyectos de investigación
con implicaciones clínicas y prácticas inmedia­
tas. Así, este tipo de investigación permitiría
identificar variables psicosociales, familiares y
demográficas que pueden influir en la calidad de
vida del enfermo con cáncer; determinar factores
que impidan o faciliten acciones preventivas o
terapéuticas; evaluar de manera sistemática la
eficacia de terapias psicológicas administradas
en oncología y el momento durante el curso
de la enfermedad en el que son más necesarias,
etc. Los proyectos de investigación psicosocial
en cáncer deben cumplir con la aprobación del
comité ético del centro.
SELECCIÓN DE PERSONAL
Una vez que se haya seleccionado al jefe o
coordinador de la unidad de psicooncología, se
procedería, en el caso de haber más recursos, a
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
formar el equipo. Este debería estar compuesto
por profesionales procedentes de diferentes espe­
cialidades: psicología clínica, psiquiatría y trabajo
social, fundamentalmente, todos ellos con una
adecuada formación en los aspectos psicosociales
que afectan a las personas enfermas de cáncer.
Se sugiere incluir, igualmente, a algún miembro
del clero especializado en atender las demandas
espirituales de las personas enfermas, así como
a los voluntarios como parte de la plantilla, o al
menos deberían estar disponibles como grupos
afiliados a la unidad de psicooncología. Los roles
de cada uno de estos profesionales deberán ser
descritos previamente al comienzo de la actividad
de la unidad, dado que existe potencial de con­
flicto entre ellos por solaparse, en ocasiones, sus
habilidades y experiencia. Pueden emplearse las
reuniones de equipo para aclarar qué profesional
es el más adecuado para actuar en cada caso.
Es necesaria una formación continuada por
parte de los miembros del equipo psicosocial,
con el fin de obtener los niveles de competencia
profesional requeridos desde un punto de vista
asistencial y de investigación.
Consideramos la psicooncología como un
área de capacitación de las especialidades de psi­
cología clínica y psiquiatría. El psicooncólogo es
un especialista en psicología clínica o psiquia­
tría, con formación específica sobre los aspec­
tos psicosociales en cáncer. Dicha formación en
psicooncología debe haber sido supervisada y
reglada de acuerdo con unos mínimos de con­
tenido teórico.
Debido al funcionamiento de nuestro sis­
tema sanitario público, la selección de profe­
sionales que compongan las nuevas unidades
asistenciales puede verse limitada por exigencias
del sistema en el que se pretende integrar la nueva
unidad de psicooncología. Tal es el caso de unida­
des que se desarrollan en el contexto de nuestro
sistema sanitario público, donde la selección de
personal sanitario está sujeta a las normativas y
regulaciones vigentes, en ocasiones limitándose
enormemente la capacidad para poder escoger
entre un profesional u otro.
ORGANIZACIÓN, MANTENIMIENTO
Y EVALUACIÓN CONTINUADA
Se sugiere que los pacientes oncológicos y sus
familiares sean derivados a los miembros del
equipo psicosocial siguiendo las normas de de­
rivación hospitalarias por los facultativos de los
servicios médicos (oncología médica, oncología
radioterápica, hematología clínica, cuidados
paliativos y consejo genético, o cualquier otro
servicio hospitalario donde se atienda a pacien­
tes con cáncer). La derivación la puede realizar
igualmente un miembro del personal de enfer­
mería, aunque se sugiere que en estos casos el
médico, que coordina el cuidado del paciente,
sea informado de dicha derivación previamente
a realizarse. Dependiendo de la razón de inter­
consulta y, fundamentalmente, de los recursos de
los que disponga la unidad, el caso clínico será
atendido por un profesional u otro.
360 Sección 8.  Organización
Con el fin de favorecer la integración de los
psicooncólogos en el centro hospitalario, se
sugiere la participación de estos en reuniones
de equipo de otros servicios o unidades (p. ej.,
oncología médica, cirugía general, etc.), así
como la estrecha colaboración con miembros
del equipo médico y de enfermería a través del
trabajo conjunto, el intercambio de opiniones
clínicas y el diálogo continuado sobre el manejo
de diferentes situaciones clínicas. Igualmente
importante será el establecimiento de lazos con
otros centros oncológicos o recursos comunita­
rios con los que poder colaborar.
De gran relevancia son las evaluaciones con­
tinuadas (anuales) de la calidad y del tipo de
servicios que la unidad de psicooncología ofrece.
Dichas evaluaciones, a las que pueden responder
los pacientes atendidos y los profesionales con
los que se colabora, pueden ayudar a afianzar la
unidad y facilitar su evolución favorable.
PRINCIPIOS DE LA PRÁCTICA
PSICOSOCIAL EN ONCOLOGÍA
No queremos finalizar sin antes aportar unos
principios básicos que consideramos que debe­
rían guiar la práctica psicooncológica:
• La atención psicosocial en oncología forma
parte del cuidado integral de las personas
enfermas de cáncer.
• El enfermo y la familia son la unidad básica
de atención psicosocial en el cáncer.
• Los pacientes y familiares deben ser informa­
dos y tener acceso a los servicios de atención
psicosocial de que la institución dispone.
• Los profesionales en su intervención deben
respetar la dignidad e integridad del individuo.
• La atención psicosocial al paciente y su familia
debe estar disponible a lo largo de todas las
fases o estadios de la enfermedad oncológica.
• Los aspectos psicológicos y sociales deben ser
valorados por el equipo asistencial a través de
instrumentos de evaluación breves (escalas
visuales analógicas) e indicadores de riesgo
y/o necesidades sociales.
• Los miembros de los equipos profesionales
interdisciplinares deben respetar la experiencia
y el conocimiento que cada uno de ellos posee.
• La práctica psicosocial debe estar basada en
la evidencia y sujeta a posibles cambios para
aumentar su efectividad.
• La formación continuada y la investigación
por parte de los miembros del equipo psico­
social son dos componentes esenciales para la
práctica asistencial.
RESUMEN
La creación de nuevas unidades de psicoon­
cología requiere la descripción de un proyecto
fiable en el que se describan con claridad los
objetivos de la unidad, los argumentos que jus­
tifiquen su creación, las funciones de la unidad,
y su organización y mantenimiento. Los profe­
sionales de la psicooncología deberán trabajar
desde dichas unidades llevando a cabo activi­
dades asistenciales, actividades docentes y ac­
tividades investigadoras. La selección adecuada
de personal para formar dichas unidades es de
gran importancia, pero se puede ver truncada,
en ocasiones, por el requerimiento por parte
del centro hospitalario de aceptar las norma­
tivas vigentes de contratación, que, en algunos
casos, pueden no favorecer la selección de los
profesionales más adecuados. Desde el mismo
momento en el que comienza a funcionar la
unidad, deben dirigirse esfuerzos a favorecer
su integración en el centro hospitalario en el
que se ha desarrollado, así como a colaborar
con profesionales procedentes de otros centros
o recursos comunitarios.
BIBLIOGRAFÍA
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C A P Í T U
Modelo para la organización de la atención
psicooncológica hospitalaria1
Társila Ferro García y Francisco Luis Gil Moncayo
INTRODUCCIÓN
Las necesidades emocionales y psicooncológicas de
los pacientes con cáncer son un aspecto relevante a
lo largo del proceso de atención oncológico, tanto
en la prevención, el diagnóstico y el tratamiento,
como en los cuidados paliativos cuando son ne-
cesarios, si influyen en la calidad de vida, hasta
después de haber finalizado el tratamiento.
A pesar de que la mayoría de los pacientes y
sus familias tienen un funcionamiento psicoló-
gico ajustado, es frecuente encontrar malestar
psicológico en las personas que tienen cáncer (1).
Incluso en aquellas que no tienen manifestación
clínica, se dan situaciones de preocupación,
miedo y otras alteraciones que podrían causar
disfunciones psicológicas (2). En este sentido, es
importante la utilización de medidas de cribado
de los síntomas ansiosos y depresivos que el pa-
ciente pueda desarrollar a lo largo del proceso
oncológico y que podrían disminuir su capacidad
de adaptación (3).
La prevalencia del malestar psicológico es
variable y depende de tipo de tumor, del tiempo
desde el diagnóstico, del grado de deterioro físico,
del nivel de dolor, de la fatiga y de otras variables
(4). Los profesionales sanitarios que atienden al
paciente pueden dar, con la formación adecuada,
un soporte emocional a los pacientes familiares,
a la vez que identifican a los enfermos que ne-
cesitan y pueden beneficiarse de una atención
psicológica especializada (5).
En los últimos años se ha implementado
progresivamente en Cataluña la atención psi-
cooncológica en los hospitales en el marco de
1
Tomado del documento «Modelo para la organización de
la atención psicooncológica hospitalaria», de Estratègia i
prioritats en el càncer a Catalunya. Pla director d’oncologia:
objectius 2010 (6).
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
L O 3 9
la atención multidisciplinar, para atender estas
necesidades y como un elemento de contribución
a una atención oncológica efectiva y de calidad.
Este es un proceso que continúa en desarrollo.
Hasta el momento actual, las experiencias
organizativas que ha comportado este proceso
en los diferentes centros muestran una diversi-
dad significativa, no siempre relacionada con las
características de la atención oncológica o con
la heterogeneidad de nuestro sistema sanitario.
La introducción de cualquier factor en un
entorno organizativo complejo genera, a pesar
del objetivo de beneficio, un período transitorio
de aumento de la propia complejidad. Este pro-
ceso requiere un tiempo para la adecuación de
la nueva actividad y una cierta sistematización
en la implementación, para poder establecer y
garantizar la organización necesaria para la pres-
tación asistencial.
Este documento tiene como objetivo ofrecer
un marco de referencia organizativo para la im-
plementación óptima de la atención psicoonco-
lógica en nuestro entorno, atendiendo a criterios
de volumen asistencial oncológico, de multidisci-
plinariedad en la atención y de las características
de las entidades hospitalarias. En este sentido, ha
de ser una herramienta de soporte para las ins-
tituciones, los profesionales y, principalmente,
para promover la equidad en la provisión de
servicios de atención psicooncológica.
SERVICIOS DE ATENCIÓN
PSICOONCOLÓGICA
La psicooncología es un área de conocimiento
específico de la psicología clínica y de la salud que
interviene en el proceso asistencial oncológico
y que desarrolla su acción a nivel asistencial,
docente y de investigación.
361
362 Sección 8.  Organización
Los servicios de atención psicooncológica
se orientan en tres ámbitos de intervención:
pacientes y familias, profesionales que componen
el equipo multidisciplinar de atención oncológica
y los propios profesionales de la psicooncología.
En este sentido se identifican y se estructuran las
siguientes funciones principales.
Pacientes y familias
Objetivo
El objetivo es ofrecer atención psicológica y psi-
coterapéutica mediante:
• La valoración y detección del riesgo y/o la
existencia de malestar psicológico.
• La intervención de forma individual y/o en
grupo.
• desarrollo de intervenciones específicas y/o
El
programas como la atención a la pareja, los
jóvenes y los niños, y la atención al duelo.
Ámbitos de intervención
Atención ambulatoria
Se desarrolla, principalmente, en el área ambu-
latoria de consultas del hospital, donde se llevan
a cabo las primeras visitas y las de seguimiento
de forma programada, de acuerdo con la orga-
nización de este ámbito.
Atención en la hospitalización
Intervención psicológica para valoración y
resolución durante el ingreso, en diferentes
modalidades:
• En intervención individual: valoración y re-
solución por parte del psicooncólogo.
• En intervención de enlace: se efectúa una va-
loración y, con el resto del equipo asistencial,
se establecen los objetivos y las intervenciones
terapéuticas conjuntas para la atención psico-
lógica.
Atención en crisis
Consiste en intervenciones puntuales en situa-
ciones urgentes que pueden producirse en los
diferentes ámbitos de la atención oncológica co-
mo, ahora, las consultas externas, los hospitales
de día, los servicios de radioterapia externa, la
hospitalización, las urgencias y, según los tipos
de servicios ofrecidos, por teléfono.
Atención telefónica
Cuando se dispone de estos servicios, generalmen-
te la demanda es indicada para los psicooncólogos,
de acuerdo con criterios de riesgo y con especifica-
ciones sobre los motivos y horarios por los cuales
el paciente/familia accede a estos servicios. En este
sentido, la evolución y el uso de las tecnologías de
la información, el correo electrónico y otras que
se pueden dar son vías de prestación asistencial
emergentes que hay que considerar en la previsión
de la oferta de servicios. Actualmente son de es-
casa utilización.
Consideraciones específicas
Atención pediátrica
La incidencia del cáncer infantil es, en general,
baja. Se estima que en Cataluña se diagnostican
entre 170 y 200 casos anuales de cáncer infantil (6).
Para las necesidades específicas de esta po-
blación vinculadas al proceso de crecimiento y las
características de la organización de la atención
pediátrica oncológica, la atención psicooncoló-
gica tiene connotaciones propias en el ámbito
de intervención.
Mayoritariamente se lleva a cabo en las uni-
dades de ingreso, efectuando a todas las familias
una primera visita de valoración, con el objetivo
de anticipar el riesgo. Esta acción supone más
adecuación de intervención posterior cuando
es necesario y menor la frecuencia de demanda.
Atención en curas paliativas
En las instituciones que cuentan con servicios de
curas paliativas con psicólogos, se trabaja de forma
coordinada para atender a los pacientes y familias
que continúan en asistencia. La atención se desa-
rrolla a nivel ambulatorio y de hospitalización.
Atención en consejo genético
Esta intervención se lleva a cabo sobre la po-
blación sana que presenta riesgo genético de
desarrollar cáncer. La actividad se desarrolla
ambulatoriamente.
Interrelación con la asistencia primaria
En general, se establecen derivaciones en la asis-
tencia primaria en los casos que han finalizado
los tratamientos, que presentan necesidad de
atención psicológica durante la fase de segui-
miento, pero que no han estado atendidos pre-
viamente por este motivo en el centro.
De forma menos frecuente, y en casos especí-
ficos, las personas que han recibido o están reci-
biendo atención psicológica pueden ser derivadas
para la continuidad asistencial.
 Capítulo 39.  Modelo para la organización de la atención psicooncológica hospitalaria 363
Equipo multidisciplinar asistencial
Objetivos
Los objetivos son:
• Aumentar la competencia emocional de los
profesionales del equipo asistencial para
mejorar la atención al paciente y prevenir el
agotamiento emocional del profesional.
• Generar conocimientos para la adecuación
de la derivación de los pacientes al psicoon-
cólogo, de acuerdo con los criterios y/o herra-
mientas de cribado y los circuitos asistenciales
consensuados.
Actividades
Las actividades son:
• Definir y consensuar los criterios y/o herra-
mientas que hay que utilizar para la identi-
ficación de pacientes que precisen atención
psicológica especializada.
• Realizar sesiones formativas integradas en la
actividad docente de la institución, sesiones de
servicio, sesiones clínicas, seminarios, análisis
de casos, etc., en formato preferente multidis-
ciplinar y en áreas temáticas como:
• Necesidades psicooncológicas de los pa-
cientes y las familias.
• Manejo emocional.
• Criterios de intervención especializada.
• Instrumentos de cribado.
• Habilidades comunicativas.
Profesionales psicooncólogos
Objetivo
Consiste en ofrecer un espacio de supervisión
para mantener y mejorar las habilidades, desa-
rrollar experiencias en áreas adicionales, hacer
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
consultas sobre casos y dar soporte frente a los re-
tos emocionales que comporta un trabajo clínico.
La supervisión es un aspecto cualitativo sis-
tematizado que pretende garantizar la mejor
práctica asistencial posible. Cobra más relevancia
en los casos en que el profesional es el único de su
disciplina que trabaja en una institución y que,
por lo tanto, no puede compartir espacios de la
profesión para la discusión y reflexión cualitativa
de la propia práctica.
Actividades
Se centran en sistematizar sesiones específicas de
forma regular en el ámbito profesional propio.
MARCO GENERAL
PARA LA ORGANIZACIÓN DE LA
ATENCIÓN PSICOONCOLÓGICA
HOSPITALARIA
Los elementos clave sobre los cuales se estructura
el modelo de referencia se basan en:
• Los servicios de atención psicológica especia-
lizada.
• Las características de la atención oncológica,
de acuerdo con el volumen y la complejidad
asistencial y la multidisciplinariedad de la
atención.
• Las características de las entidades hospitala-
rias: el nivel de complejidad y organización
asistencial y estructural.
Los elementos clave son:
• Clarificar los roles de los profesionales en el
marco de la atención multidisciplinar para la
atención psicológica de acuerdo con la com-
petencia de cada disciplina. Se identifican, de
forma general, las siguientes intervenciones:
• Médicos y enfermeros: soporte emocional.
• Psicooncólogos: atención psicológica y
psicoterapeuta.
• Trabajadores sociales: soporte social, emo-
cional y de recursos.
• Voluntarios: compañía.
• Consensuar una metodología de trabajo basa-
da en criterios y organización asistencial para
poder establecer:
• Herramientas de cribado para la interven-
ción psicológica especializada.
• Circuitos asistenciales de los servicios de la
atención oncológica, incluyendo psicoon-
cología y psiquiatría, para la atención en
salud mental en el contexto oncológico.
• Integrar la atención psicooncológica en la
organización de la institución sanitaria:
• Clarificar la dependencia orgánica de la
psicooncología: definir orgánicamente
la ubicación de los profesionales integran-
tes en el servicio de psiquiatría, psicología
u oncología si es necesario, o en otros de
acuerdo con las características organiza-
tivas de las instituciones sanitarias y el
volumen asistencial oncológico:
– Unidad específica de psicooncología
con uno o varios miembros, cuando
el volumen es elevado y la dedicación
profesional es completa.
364 Sección 8.  Organización
– Cuando el volumen es reducido y la
dedicación es compartida con otras
responsabilidades, hay que identificar
específicamente la actividad psicoonco-
lógica para poder contribuir de forma
óptima a la atención oncológica.
• Adecuar la actividad asistencial en el entor-
no organizativo y funcional de la atención
oncológica:
– Actividad asistencial integrada en los
ámbitos de la atención oncológica.
– Coordinación interprofesional basada
en los criterios y/o herramientas de
cribado y los circuitos asistenciales que
se derivan. En este sentido, incluir la
regulación funcional mutua entre la
atención psicooncológica y el servicio
de psiquiatría.
– Participación de las actividades y sis-
temas de trabajo multidisciplinares,
como en los comités de tumores y/o
unidades funcionales, de acuerdo con el
riesgo potencial de malestar psicológico
y el volumen asistencial. También en
las sesiones clínicas y formativas de los
servicios de atención oncológica y de
psiquiatría.
FIGURA 39-1.  Modelo para la organización de la atención psicooncológica hospitalaria.
– Estructurar la actividad de la psicoon-
cología de acuerdo con la organización
asistencial del hospital, como agendas
de trabajo programadas para la aten-
ción ambulatoria y la dedicación es-
pecífica de la actividad en la hospitali-
zación, entre otras.
– Formalizar la supervivencia de la práctica
clínica. En las unidades de psicooncología
que cuentan con varios miembros, puede
ser organizada entre los mismos y dis-
poner o no de una supervisión externa.
– En los casos en que es un solo profe-
sional, se pueden desarrollar alianzas
con otras instituciones y estructurar la
frecuencia y tipología de supervisión.
Finalmente, hay que recordar que la provisión
de servicios de atención psicooncológica requiere
el continuo mantenimiento y mejora de las com-
petencias profesionales. En este sentido, hay que
prever las actividades de formación, docencia e
investigación inherentes a la profesión.
RESUMEN
En la figura 39-1 y el cuadro 39-1 se resumen los
principales puntos tratados en el capítulo.
 Capítulo 39.  Modelo para la organización de la atención psicooncológica hospitalaria 365
CUADRO 39-1.  Estándares generales
del modelo para la organización de la atención
psicooncológica hospitalaria
• Clarificación de la dependencia orgánica y
funcional.
• Integración de la actividad asistencial en la
atención multidisciplinar oncológica.
• Instrumentos de cribado y circuitos
asistenciales específicos para la derivación de
pacientes.
• Estructuración de la supervisión de la práctica
clínica.
• Estructuración de la actividad en agendas
estándares.
• Indicadores de actividad: primeras visitas,
visitas de seguimiento (individuales o en
grupo), de hospitalización u otras.
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
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C A P Í T U
El futuro del counselling y la psicoterapia
en cáncer
Francisco Luis Gil Moncayo
No hay una sola definición consensuada de los
que entendemos por counselling y psicoterapia.
De las que he podido leer, quisiera proponer, en
este manual, la definición que hace Feltham (1):
Counselling y psicoterapia son, principal-
mente, aunque no de manera exclusiva, mé-
todos basados en la escucha y la conversación,
dirigidos a cambiar problemas psicológicos y
psicosomáticos, incluido el profundo y pro-
longado sufrimiento humano, los dilemas
situacionales, las crisis, y lograr alcanzar el
máximo desarrollo humano. A diferencia de
las aproximaciones biomédicas, las terapias
psicológicas actúan de una manera prolon-
gada, sin medicación u otras intervenciones
físicas, y no solo centradas en la salud men-
tal, sino en aspectos espirituales, filosóficos
y sociales de la persona. Los profesionales
formados en counselling y psicoterapia re-
quieren una formación que preste atención a
un modelo teórico concreto y a un desarrollo
de habilidades terapéuticas, que atienda al
desarrollo personal y profesional del futuro
terapeuta, y de una práctica supervisada.
Desde la psicooncología hemos trazado un
itinerario formativo, comenzando, en primer
lugar, por la formación en habilidades de comu-
nicación, dirigidas al personal sanitario, prin-
cipalmente médicos y enfermeras; en segundo
lugar, en la formación en gestión de emociones y
counselling para profesionales que desarrollan su
actividad asistencial como asesores (counsellors)
en áreas como la pediatría oncológica, el consejo
genético o gestores de casos de una patología
oncológica o unidad funcional de cáncer, por
ejemplo; y, en tercer lugar, partiendo de un mo-
delo de psicoterapia de expresión y soporte, que
en ocasiones no es difícil de distinguirlo de la
formación en counselling por sí misma, hemos
366
L O 4 0
adaptado modelos de psicoterapia más ajustados
a las necesidades o problemas que nuestros pa-
cientes nos presentan. Tal es el caso de la terapia
de dignidad, psicoterapia centrada en el sentido,
terapia de aceptación y compromiso, terapia cog-
nitiva basada en conciencia plena (mindfulness)
o psicoterapia positiva.
Pero tanto desde el counselling como desde la
psicoterapia nos queda aún camino que recorrer.
En relación con la formación en counselling, otros
países del norte de Europa han desarrollado iti-
nerarios específicos de formación. Un ejemplo es
la Universidad de Chester, la cual dispone de un
programa de formación en Clinical Counselling
de 3 años, acreditada por la British Association
for Counselling and Psychotherapy (BACP), al
cual se accede desde una formación de grado.
Principalmente, aunque no de manera exclusiva,
acceden a este diploma de grado/posgrado en
counselling profesionales del Sistema Nacional de
Salud (National Health System), finalizando sus
estudios con el grado de máster (MA). Una vez
acabado este programa formativo, el profesional
requerirá supervisión clínica en el desarrollo de
práctica profesional como asesor o counsellor.
Asimismo, una vez acabado el programa, obtiene
el grado de máster (MA), que le capacita para
poder acceder a ser aceptado dentro de la BACP.
En relación con la psicoterapia, estos nuevos
modelos de psicoterapia mencionados anterior-
mente, que se han denominado «psicoterapia
de tercera generación», se caracterizan por ser
intervenciones psicoterapéuticas manualizadas,
estructuradas en sesiones, con objetivos, tareas
dentro de cada sesión y entre sesiones, e indica-
dores de cambios que se deben lograr claramen-
te definidos, y en los que el terapeuta no solo
facilita la dinámica de grupo y el soporte, sino
que promueve elementos dentro de la terapia
individual o grupal que son los responsables
© 2015. Elsevier España, S.L.U. Reservados todos los derechos
 Capítulo 40.  El futuro del counselling y la psicoterapia en cáncer 367
de la mejora del enfermo. Un ejemplo de estos
elementos puede ser el mantener y aumentar el
sentido en el modelo de psicoterapia centrada en
el sentido, observándose una reducción del grado
de desesperanza, deseo de adelantar la muerte o
sintomatología ansiosa y depresiva, a la vez que
se facilita el crecimiento personal o espiritual
del paciente.
Desde hace unos años van apareciendo artí-
culos publicados sobre revisiones sistemáticas y
metaanálisis de la eficacia de las intervenciones
psicoterapéuticas en el cáncer. El aumento de
los modelos de psicoterapia manualizados ha
permitido, en buena parte, poder validar nues-
© Elsevier. Fotocopiar sin autorización es un delito.
ERRNVPHGLFRVRUJ
tras intervenciones y poder recomendar distintas
aproximaciones psicoterapéuticas, según la de-
manda de atención psicológica que nos realizan
y la fase de enfermedad en la que se encuentra
el paciente. Estas publicaciones científicas en
psicoterapia, counselling y cáncer están siendo
utilizadas en los planes de cáncer de cada comu-
nidad autónoma en España, y por la Estrategia de
Cáncer del Sistema Nacional de Salud.
BIBLIOGRAFÍA
1. Feltham C. What are Counselling and Psychotherapy?
En: Feltham C, Horton I, editors. Handbook of Counse-
lling and Psychotherapy. London: SAGE; 2000.