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(Crónica)
María Fernanda Lizarazo Gutiérrez
Duván Enrique Duarte Carvajal
Raúl Eduardo Cuartas Ramírez
Ese día desperté muy temprano en la mañana, vi el cielo gris que anunciaba una oleada de
frío y precipitaciones amenas; era el día perfecto para hacer mi visita y conocer al tan
esperado Miguel. Alrededor de las nueve y media antes del meridiano, decidí que era el
momento de moverme, caminé y caminé y mientras lo hacía, el sol aparecía reacio y
severo. Sentí que mi viaje duró una eternidad.
Me encontraba en algún lugar del Barrio Álvarez, era casi medio día cuando toqué a una
puerta metálica blanca y doña Hilda, una señora entrada en años, de pelo corto color
castaño tinturado, ojos pardos y cuerpo robusto de grandes caderas, apareció detrás de la
puerta para invitarme a seguir.
La seguí por un pasillo largo hasta el fondo de la casa donde se encuentra el patio; para
llegar allí, atravesé las habitaciones del costado derecho, la sala-comedor donde hay un
cuadro de Jesucristo. La cocina está del lado izquierdo. En un rincón del patio, la mujer
tiene improvisado su taller de costura contiguo a la habitación de Miguel a quien ella vigila
desde la ventana que los separa.
Vi cuando entré que doña Hilda estaba ayudándole a poner un pantaloncillo de rayas sobre
el pañal, a su hijo Miguel, preparándolo para nuestro encuentro. Él estaba sentado en su
cama de madera escuchando una novela que provenía del televisor ubicado a los pies de la
misma, cada vez que saltan los comerciales Miguel automáticamente empieza a tararearlos.
Enseguida de la pantalla y arriba de un clóset, había tres recipientes de colores llamativos.
A mi parecer, él lucía sano, a no ser por sus piernas un poco más delgadas que el resto de su
cuerpo. Miguel no aparenta sus cuarenta y dos años, tiene una actitud alegre, contextura
delgada, cabello corto y ojos color marrón.
Doña Hilda le bajó el volumen a la tele, me invitó a sentar y quedé frente a frente con
Miguel. Ella salió de la habitación y se sentó en su taller.
Le expliqué que sólo quería tener una charla y conocerlo. Pude notar que mientras
hablábamos su mirada se dirigía a otro lado, entonces me di cuenta de su ceguera, como
producto de la demencia orgánica, secuela de su enfermedad. Se balanceaba continuamente,
se acostaba y se sentaba sobre la cama como un niño. Incluso casi siempre que hablaba
estiraba su brazo derecho de manera temblorosa frente a él y lo dejaba suspendido en el
aire.
-¿Sardina, usted está estudiando en la UIS? Yo tengo una sobrina que se graduó de
bachiller y quiere pasar a la UIS.
-¿Quién ganó Miss Universo? Es que yo soy muy farandulero. Yo veo ese programita de la
tarde… ¿Cómo se llama?
-¿De farándula? Será La Red.
-Sí ese. Ahhhhh… Yo fui al concierto de Madonna en Medellín. ¿Sardina, usted está
estudiando en la UIS? Yo tengo una sobrina que se gradúa este año y quiere estudiar en la
UIS. Yo estudié en las Unidades.
-Ahora está contento porque tiene visita, dijo. Esta mañana estábamos peleando, no siempre
es así de tranquilo. Cuando se arrecha, se baja de la cama y arrastrándose sobre su cola
grita: “Estoy mamado, me voy de esta mierda, me voy”.
-¡Jum!, pues le tocará que se esté un ratico así porque le acabo de cambiar el pañal.
No siempre fue así. Durante mucho tiempo él dejó de tomar sus medicamentos, poco
después de recuperarse de una tuberculosis. En esa época la familia asistía a la misa de
sanación del padre Álvaro de Jesús Puerta en Motavita, Boyacá. Estas visitas fueron
asociadas a la recuperación de la salud de Miguel como un milagro y debido a ello creyó
que se había curado. Lo que en realidad estaba pasando era que el VIH se encontraba en su
etapa crónica.
-¿Doña Hilda, quiénes son los especialistas que tratan a Miguel?
-Cuando vamos a Consulta Externa del hospital universitario, allá en Mamá Canguro, lo
ven varios especialistas: está la dermatóloga Zuly Johana Ballesteros, también el
Infectólogo Agustín Vega Vera y cuando vamos a la IPS Vida Medical, lo ve el doctor
Chocolate (Sergio Fernando Perea).
Eran las tres de la tarde cuando acudí a consulta externa del Hospital Universitario. Luego
de preguntarle a una enfermera por el Dr. Agustín Vega ella me indicó que estaba en su
hora de almuerzo y me señaló el consultorio al cual llegaría, pero como no tenía cita con el
médico, debía esperar a que atendiera a sus pacientes, me pareció lógico y decidí aguardar.
En la sala de espera hay una especie de virgen al costado derecho y en frente, una gran
pantalla plana con un canal nacional. Vi salir a un médico desde ese consultorio un par de
veces.
A eso de las cinco y media salió el doctor y caminó frente a mí. De inmediato lo abordé y le
dije:
-¿Dr. Vega, podría contestarme una entrevista corta con fines académicos?
Atravesamos la sala y detrás de la gruta de la virgen estaba el verdadero Dr. Vega con un
par de practicantes, el falso Vega me hizo el favor y le consultó. Muy amablemente aceptó,
así que salimos del lugar y nos dirigimos al parqueadero.
-Doctor Vega, ¿Me puede explicar cuáles son las fases del VIH?
-La infección es denominada: Enfermedad por VIH y se compone de una fase aguda, que es
cuando el paciente se infecta. Hay una fase crónica, en la cual, el paciente puede andar sin
síntomas un tiempo y luego está la fase final, que es la fase SIDA donde aparecen las
enfermedades oportunistas, las cuales, son secundarias a la inmunodeficiencia de ese ataque
viral. La acción del virus es afectar a los linfocitos de las defensas.
Le agradecí por sus aportes y me invitó a venir cualquier jueves de consulta externa si lo
veía necesario.
Debido a que doña Hilda me comentó que Jazmín, la hermana de Miguel, era la más
implicada con su tratamiento, decidí entrevistarla el sábado siguiente de esa semana en su
apartamento.
Cuando llegué noté que en su puerta había un yin-yang. Me recibió muy amablemente y me
invitó a entrar. Vi al ingresar que en diferentes puntos de la casa había frascos
transparentes adornados con gemas, arena y conchas de mar. En la sala había una
chimenea artificial de cartón la cual contenía adentro unas palabras escritas en otro idioma,
en forma de oración, que no lograba identificar. Se sentían corrientes de aire provenientes
del balcón que hacían sonar varios móviles de barro.
Jazmín es una persona alrededor de los cuarenta, de pelo largo, cuerpo voluminoso, piel
pecosa y trigueña. Posee una estatura promedio, usa gafas, y como estaba en su casa, vestía
casual. Su escote en la espalda deja ver el rostro de un elefante.
-Fue en Julio del año noventa y nueve; él empezó con una gripita, no se curaba, bajó de
peso, tenía sudoraciones nocturnas, estuvo hospitalizado.
El médico que era amigo cercano de ella, le dijo que él estaba muy enfermo, Jazmín le dijo
que sin ser médica veía que sus síntomas eran muy acordes a la enfermedad, entonces, le
hicieron la prueba de ELISA y salió positiva. Fue trasladado para Bucaramanga porque
presentaba una tuberculosis miliar. Se le hizo otra confirmación, salió positivo. Miguel
empezó con unos retrovirales, pero le dio alergia entonces se le cambiaron esos retrovirales,
se le hizo el tratamiento para la tuberculosis y ese fue el comienzo de su enfermedad.
-Mi hermano siempre estuvo con el SISBÉN. Entonces, la EPS subsidiada nos ha dado todo
excepto pañales.
-Cuando se descubrió la enfermedad fue un impacto muy grande, uno nunca imagina que el
vecino la pueda tener, mucho menos en su casa o en su familia. Yo entonces, tuve que leer
a cerca de la enfermedad y entenderla. En esta segunda etapa de su enfermedad, (el impacto
de verlo a él cómo está hoy a lo que era) esa comparación fue dura, es dura. No me gusta
verlo convulsionar, me da mucha tristeza, me da muy duro…
Todos nos vamos a morir, yo a veces me pregunto: “¿Estoy preparada para la muerte de
él?” Yo digo que no, amo infinitamente a mi hermano. Desde que él se contagió es una
enfermedad que padecemos todos en la familia. Todos estamos ahí involucrados, nos afecta
a todos, dijo la hermana mientras limpiaba ligeras lágrimas que aparecieron
repentinamente.
Tercera semana de investigación
La vida que llevaba Miguel durante 1999 era una vida normal para un joven de su edad,
estaba estudiando una técnica en administración de empresas agropecuarias en el Sena de
Capitanejo, Santander y todos los fines de semana salía a divertirse. Miguel, era reconocido
como decorador de carrozas para la virgen del Carmen y otras festividades, incluso
participó en las ferias de Bucaramanga en varias ocasiones y ganó en una de ellas.
-Yo laboré con él y le cuento que fue una experiencia muy agradable, dijo Alejandro.
Pasadas las diez de la mañana iba caminando por una de las calles del barrio San Francisco,
por el Instituto Marco, cerca de donde vive don Alejandro. Entonces llegué a una tienda
que parece un híbrido entre miscelánea, cafetería y surtifruver. Estaba lista para beber un
café y al momento, se acercó un indigente a pedirme un pan. Al tiempo que entregué el
compuesto de levadura y trigo al hombre, vi doblar en la esquina la figura de un señor de
unos cincuenta años, reconocí el bigote y el pelo cenizo de don Alejandro, vestía blue jean,
tenis y camisa a cuadros.
Alejandro, un viejo amigo de Miguel con quien trabajó en Comcaja (que es algo así como
una caja de compensación del estado que funcionaba a nivel nacional), me explicaba que
Miguel se entregaba totalmente a su trabajo, era un gran apoyo en la gestión de la empresa,
era una máquina para trabajar duro. Obviamente Miguel tenía sus malos momentos como
todo ser humano y cuando algo no cuadraba, entonces reventaba. A nivel laboral él no
trabajaba con todo el mundo, si venía un jefe y le pedía hacer algo, y si a él no le gustaba
decía simplemente: “No sé hacerlo”, pero a Alejandro siempre le colaboraba, si debían
quedarse hasta media noche, lo ayudaba.
-Lo vi un poco delgado, me dio cosa preguntarle por qué estaba tan flaco. Nos saludamos
normal, después fue que me enteré que estaba realmente muy enfermo e inclusive fui a
verlo a la casa de Jazmín y la primera impresión fue tenaz, dijo melancólico.
Entonces noté que su rostro se tornó rojo mientras se cubría la cara y se limpiaba sus
aguados ojos.
-Eso se lo debemos a Uribe, porque le estaba cobrando una cuota política a Vargas Lleras
del Cambio Radical, entonces decidió acabar aproximadamente con setecientos empleos
directos.
Saludé a Miguel mientras entraba en su habitación, su cara otra vez volvía a mi memoria.
Lo encontré en el mismo lugar y en la misma posición donde lo había dejado la última vez
que lo visité, la única diferencia era que vestía distinto. Él me extendió su mano temblorosa
tanteando dónde podría estar la mía para saludarme.
-Hola sardina, ¿Qué más? ¿Qué me viene a preguntar?, me soltó con serenidad
Un silencio largo se prolongó a través del cuarto donde sólo las ondas sonoras que emite el
televisor me correspondieron.
-¿Qué hizo hoy? ¿Qué me puede contar desde que se levantó hasta ahora? Me animé a
seguir la charla.
Doña Hilda me explicó que su hijo hizo carrozas y que era muy bueno diseñando los
estilos.
Él me hizo una analogía explicándome que las carrozas son como ir a los reinados y que él
hizo la del bicentenario para participar en pueblos. Esta vez lo notaba menos lúcido a
comparación de la última que fui a verle. Estaba desconcentrado y no me respondía mucho.
Salí de la habitación y ahí estaba doña Hilda sentada en su mecedora, con la mirada me
señaló otra sugiriéndome que la acompañara. Tomé la silla y me junté paralelamente
viendo hacia el cuarto de su adoración. Después de hablar un poco con ella sobre su hijo me
atreví a preguntar:
-Toca llevarlo con mucha paciencia, me confesó. -Porque a veces se pone cansón, cada
cinco minutos me pide agua, se le olvida y vuelve a pedirme. Tampoco podemos avisarle
cuando vamos a viajar porque coge una preguntadera…
-¿Se le olvidan las cosas?
- Sí, le dio ¿Por el toxioplasm...? Ash, eso que le dio. Se le quemaron las neuronas porque
convulsionó, me respondió tragándose las palabras.
-¡Mamá, está haciendo calor me voy a quitar la camisa!, gritó Miguel desde su cuarto.
Miguel cumplió años hace poco y es un buen comedor de pasteles. No le gusta quedarse en
Bucaramanga, siempre pide irse a Capitanejo porque es allá donde tiene a sus amigos.
Cuando él era más joven vino a vivir a Bucaramanga para estudiar, dejando a sus padres en
el pueblo. Vivía con sus hermanas, ellos han sido unidos. De un momento a otro, hace seis
años, él empezó a tener leves olvidos o decía cosas incoherentes. Su situación empeoraba
porque le fue faltando la visión. Doña Hilda decidió acudir a la ayuda de los médicos
bumangueses. En ese entonces fue internado en el HUS (Hospital Universitario de
Santander) y se le practicó una resonancia. En el momento en que se le estaba realizando el
estudio Miguel convulsionó, por un ataque de estrés. Permaneció dos meses sin reaccionar.
Olvidó comer, hablar y no reconocía a sus familiares.
La predicción de los médicos era que él iba a quedar completamente enfermo, sin
movilidad y con muy poco tiempo de vida. Lo tenían conectado a una sonda y sólo se
alimentaba de un suero.
-El doctor me decía que de tres a cuatro días le daba un infarto y ahí quedaba. Yo le dije al
médico: “¿Sabe qué? Con el respeto que usted se merece, pero hay un ser superior que
manda más que usted”.
Con la droga Miguel era muy delicado mientras se recuperaba, no se dejaba ver de nadie
más que no fuera de su familia. Cuando su madre iba a visitarlo, lo encontraba amarrado de
pies y manos a la camilla porque era agresivo con las enfermeras. Al fin, lo pudo llevar a su
casa con la condición de que él debía subir de peso.
-Entonces lo amarrábamos en una silla y todas las chinas ayudaron a hacer sopas, la
licuábamos y le dábamos primero con jeringa pa’ que el chorro le bajara.
Tiempo después, doña Hilda le propuso a Miguel que tomara una sopa él mismo. Lo hizo
durante varios intentos, al final lo logró. Lo llevaron con su nutricionista. Efectivamente
había aumentado su peso.
-Yo creo que esto le ha hecho unirse más a él, ¿No?, le pregunté a la señora porque la vi
afligida evocando a su hijo.
Una vez doña Hilda tuvo que viajar a Capitanejo. Dejó a Miguel con una enfermera, se la
pasó peleando con ella y convulsionó una tras otra vez.
-Eso debe ser una prueba muy difícil, usted ha sido una dura, doña Hilda, le dije conmovida
-Bastante, me respondió con la voz rota. –Yo me quedo mirándolo y me acuerdo cómo era
él.
Era la hora del almuerzo y ya le había quitado mucho tiempo a la señora, entonces decidí
dejarla para no ponerla más triste, me despedí de ella y le agradecí por su tiempo.
-Chao, señorita, me extendió su mano perpendicularmente hacia mí, se quedó un buen rato
así. Le busqué su mano y me despedí.
Según la revista National Greographic, se cree que el SIDA se originó en África donde
monos y simios albergan un virus similar al VIH llamado SIV (virus de inmunodeficiencia
adquirida en simios). Pero sigue siendo una incógnita cómo la enfermedad cruzó la barrera
de las especies. La teoría más extendida es la de que se contrajo a partir de personas que
cazaron o comieron chimpancés infectados. Los investigadores situaron el origen del virus
en los años 1930 basándose en cálculos científicos sobre el tiempo que tardarían las
distintas cepas del VIH en evolucionar.
Alrededor del mundo el SIDA mató mucha gente, todavía hay preguntas sin resolver,
muchas personas al temor de ser criticadas, inventaron mitos para enmascarar su verdadera
forma de contagio a causa de que no querían que se descubriera su tendencia sexual o
promiscuidad. Estos mitos se promovieron con falsos métodos de contagio como el
contacto con el sudor, la saliva, el contacto labial, un abrazo, usar el mismo inodoro o
bañarse con el mismo jabón. No se ha reportado ningún caso de transmisión a través de
estas creencias. Enfermase de VIH sólo puede ocurrir con el contacto de la sangre, el
contacto al semen, el flujo vaginal y la leche materna infectados.
-Lo más frecuente en un paciente de VIH es que la demencia esté ligada a infecciones como
la toxoplasmosis, me aclaró el especialista en neurología.
La leucoencefalopatía multifocal progresiva es una afección de la sustancia blanca del
cerebro. Toda la estructura central va siendo ocupada por una mancha y se llama multifocal
porque no es una lesión sino muchas lesiones pero confluentes, generalmente producidas
por el virus “oportunista” J.C. Cuando está presente genera mucho daño al paciente. No
tiene un tratamiento específico, no hay un antiviral para esto y en muy pocos casos es
reversible.
-Es un parásito, es el más común de todos, prácticamente, es el huésped con el que tenemos
mayor contacto: excremento de animales, plumas de aves e incluso las plantas, me dijo el
médico.
Buena parte de la población posee niveles de toxoplasma en su sangre pero las defensas
normales no tienen problema en controlarlo fácilmente. Sin embargo, en un cuerpo
infectado con VIH este parásito causa graves lesiones cuyas cicatrices generan
convulsiones, lo cual es un síntoma de alarma que denota su presencia. El lugar más
afectado por el parásito es la retina.
Miguel ve sombras pero es como si el cerebro, a pesar de que forma las imágenes, no
quiere identificarlas. Por eso, si alguien se acerca a él, Miguel estira la mano pues piensa
que le van a dar algo.
Otro día iban Miguel, doña Hilda y Jazmín en un taxi a la cita médica con el infectólogo. Se
dirigían por la carrera veintisiete sentido sur-norte, y al llegar a la calle treinta y seis dijo:
“por aquí queda Cootracolta”. Haciendo referencia al supermercado donde trabajó cuando
tenía diecinueve años.
-Lo hemos llevado a cine porque ha escuchado en la televisión los adelantos de las
películas y manifiesta que quiere ir. Ha asistido al estreno de El Coco, Agente ñero ñero
siete y la más reciente, Huellas a casa. Total es hábito familiar, me explicó Jazmín.
-Para Cho fue duro afrontar su realidad, no con su familia pero sí con los demás. Es una
enfermedad bastante discriminatoria, entonces le preocupaba que la gente hablara o lo
juzgara. Miguel siempre fue muy introspectivo con su familia, afirmó Jazmín.
Hoy en día Miguel no niega su situación, tampoco la acepta, él no logra dimensionar esta
realidad. La familia estuvo en tratamiento psicológico desde el año noventa y nueve. La
razón no solo fue el impacto de la noticia, tomaron la ayuda porque necesitaban empezar a
entender la enfermedad, sobre todo, tratarla.
-Él duró como diez años sin tomarse sus retrovirales, el médico me dijo que eso había sido
como un suicido y que yo había participado, relató Jazmín. - Cada persona es responsable
de sus acciones, pero si yo hubiera sabido que todo esto iba a pasar, lo habría cogido y le
habría embutido las medicinas.
Miguel no puede caminar, olvidó esta función, pero puede sentir, puede levantar sus
piernas, se puede arrastrar de cola, moverse con dificultad, puede cepillar sus dientes, se
aplica desodorante y se restriega el jabón. Es capaz de recordar las novelas sin dificultad,
discutiendo entre sus favoritas.
-No, de pronto a veces dolor físico. Muy de vez en cuando me pregunta: ¿Yo por qué no
veo?, le digo: Pues mi amor, estás enfermito pero mis ojos son tus ojos, mi amor. A veces
dice que está cansado de tomar tantas pastillas, pero igual las toma. Él mismo las pide.
Miguel es muy emotivo, casi siempre ríe, se enfurece, grita y dice groserías. Cuando
Jazmín está con él hacen todo tipo de actividades: hablan de novelas, de la familia y hacen
ejercicios de memorización.
A eso de las seis cuando se levanta temprano empieza a pedir el cepillo de dientes y la
crema para asear su boca, luego pide la medicina que toma antes del desayuno, si las cosas
andan bien, se queda tranquilo un rato, si no, pregunta: “¿Qué me va a dar de desayuno,
mamá?”. Ella debe variar entre huevo –que en pocas veces come-, pan con salchichas fritas
o sándwich. Tan pronto desayuna pregunta: “¿Qué va a hacer de almuerzo, mamá?”,
Luego pide que le prendan el T.V, después pide un vaso con agua. A eso de las 11:00 a.m.
empieza a decir: “Tengo hambre, mamá ¿Qué es el almuerzo?”, Ella por hacerlo rabiar le
dice que hizo sopa, cosa que a Miguel no le gusta y rechaza.
-¿Qué otra cosa hizo? ¿Sólo eso? Tengo hambre, dice Miguel insistiendo. –Pero no quiero
sopa.
Pregunta a qué hora debe tomar la droga, la mamá le responde que primero debe almorzar.
Después de almorzar da las gracias, si le ha gustado pregunta si puede repetir. Ella que
conoce bien su estómago, decide darle muy poco, de lo contrario puede quedar demasiado
lleno al punto de querer vomitar.
Toma sus medicinas y se recuesta para escuchar la tele, a veces, duerme un rato, otras veces
está atento a la programación.
-¡Mamá, me cagué… Toy cagao!
Ahora viene el ritual: Hilda usa un guante quirúrgico en su mano derecha, le quita el pañal
que arroja dentro de una bolsa, con pañitos húmedos lo limpia con mucho cuidado. Ella
aplica una crema que le reduce el tamaño de los papilomas.
-Mamá, eso duele, ¿No entiende que me duele mucho? Ya no más, no me eche más esa
crema, dice desesperado.
Se sigue quejando, se calma y después de un rato pide agua. Ya son las 6:00 P.M, es decir,
ya escuchó las noticias y las tres novelas de la tarde.
-Mamá, tengo hambre, quiero carne con papas fritas, pide Miguel antes de irse a dormir.
Después de comer pide sus pastillas de la noche y cuando la novela termina grita:
-¡APAGUEEEE!
Luego de sus horas de descanso se escuchan gritos que provienen de su cuarto… No hace
falta un despertador en la casa.