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Conejillo de Indias PDF
Conejillo de Indias PDF
La industria farmacéutica
y el riesgoso mundo de los
sujetos de investigación
Roberto Abadie
La industria farmacéutica
y el riesgoso mundo de los
sujetos de investigación
Quito, 2013
Rodrigo Vélez Valarezo
Secretario Ejecutivo del CONSEP
Diego Vaca Enríquez
Director del Observatorio Nacional de Drogas
Plinio Hidalgo
Coordinación
Traducción al español
Marco Jordan M.
Los editores agradecen a la Duke University Press por otorgar la licencia única y exclusiva para publicar
esta obra en idioma español, y al Proyecto Prometeo de la Secretaría de Educación Superior, Ciencia,
Tecnología e Innovación de la República del Ecuador (SENESCYT) por su patrocinio.
Contenido
Presentación ........................................................................................ 7
Prólogo
Conejillos humanos............................................................................... 11
Introducción
El salario de un conejillo de Indias: riesgos, mercantilización del cuerpo
y la ética de la investigación farmacéutica en los Estados Unidos........... 13
Capítulo 1
Volviéndose un conejillo de Indias: la economía formal e informal de
las pruebas clínicas fase I en Filadelfia................................................. 31
Capítulo 2
Mercado, identidad y resistencia entre los conejillos de Indias profe-
sionales ................................................................................................. 53
Capítulo 3
Conocimiento local y gestión del riesgo entre los conejillos de Indias
profesionales ........................................................................................ 71
Capítulo 4
La industria farmacéutica y las pruebas clínicas para VIH: un estudio
de caso .................................................................................................. 91
Capítulo 5
Estrategias de supervivencia: las pruebas de VIH y la lucha por sus
vidas ..................................................................................................... 101
Capítulo 6
De prisioneros a profesionales: una breve historia del surgimiento de
las pruebas clínicas .............................................................................. 123
Conclusiones
Viviendo de la economía de la tortura moderada como sujeto de
pruebas.......................................................................................... 159
Epílogo
Seguimiento: Robert Helms, Frank Little, Dave Onion y Spam, una úl-
tima vez ...................................................................................................... 169
6 Roberto Abadie
Presentación
Este es el abismo que media entre el conejillo de Indias y las personas que lo
remplazan en la construcción de medicamentos. El conejillo de Indias es solo
un animal que padece de forma pasiva los efectos que producen las sustancias.
Se los enferma para curarlos, se los cura para enfermarlos. Morirán y esas muer-
tes valdrán tan solo en relación al experimento, mas no en sí mismas.
Con los sujetos la historia es otra, porque son seres en el tiempo, en el de-
seo, en la vida y en la muerte como acontecimientos eminentemente sociales,
culturales, personales y familiares. Se dejó al conejillo de Indias animal para
construir otro conejillo social, histórico. Un sujeto que utilizará el medicamento
consciente de que, al hacerlo, pone en riesgo su salud, lo hace por un puñado de
monedas insignificantes que no guardan proporción alguna con el riesgo, con la
angustia y quizás, como acontece a veces, con la muerte.
Historia que sigue viva. Ya entre 1946 y 1948, el Servicio Público de Salud de
los Estados Unidos infectó deliberadamente con enfermedades de transmisión
sexual, como sífilis y gonorrea, a cientos de prisioneros y enfermos mentales
centroamericanos, especialmente de Guatemala. Incluso se inyectó la enferme-
dad en la columna vertebral para medir la velocidad de la invasión de la infec-
ción. Hace no mucho, el presidente Barack Obama pidió disculpas a su colega
de Guatemala por este crimen.
Es muy posible que en ciertos casos se tomen aparentemente todas las medidas
destinadas a proteger al sujeto. Pero Abadie nos advierte que en la práctica las
cosas son como han sido siempre. Que por unos pocos dólares hay gente que
casi termina renunciando a su subjetividad para quedar convertido en conejillo
sin capacidad de decidir y protestar. Que los procesos son los mismos y que las
personas, colocadas en el lugar de los conejillos, se hallan expuestas a toda cla-
se de males amparados en el quemeimportismo de las empresas farmacéuticas.
Que muchos enferman y no pocos mueren en la indigencia, no solo económica
sino, sobre todo, social y moral.
Entre 1997 y 1998, una farmacéutica europea probó un medicamento para pro-
blemas cardiológicos en un hospital naval de Argentina. Dieron dinero a los
médicos que reclutaban pacientes para el experimento. El medicamento no fue
aprobado, pero perdieron la vida trece pacientes. Pero lo más grave del caso es
8 Roberto Abadie
que ningún paciente había dado su consentimiento para el experimento. El hos-
pital y su personal de salud representan el poder y, a veces, como en este caso,
lo perverso del poder que se ejerce sobre los débiles.
Por una parte están la ciencia y la tecnología y por otra la ética, el respeto al
otro y a sus derechos. La urgencia de crear estrategias medicamentosas para
enfrentar los problemas de salud no puede cursar al margen de los derechos
personales. En este proceso, hay una clara crueldad que denuncia Abadie. Esa
crueldad que se da, por ejemplo, cuando sin previo aviso y sin consentimiento
del conejillo, la empresa cambia el plan de trabajo colocando en mayor despro-
tección a un sujeto hipotecado a los intereses de otros.
El tema del CONSEP es el mundo de las drogas. ¿Por qué pensar en el conejillo
de Indias? Primero porque el tema de los derechos de los sujetos compete a
todos, sin excepción. Pero hay otra razón que lo liga directamente. Se trata de
hombres y mujeres convertidos en mulas humanas que se juegan la vida para
transportar drogas del modo que fuese, incluyendo el interior de su cuerpo.
Los traficantes de drogas los mutan en mulas cuya finalidad es llevar la droga
camuflada en sus pertenencias e incluso en el interior de su cuerpo. El riesgo de
las mulas es tan alto como el de los conejillos de Indias, cuanto más que el suyo
es un trabajo involucrado en un negocio universalmente penado. El conejillo
es una víctima y como tal aparece ante la sociedad. La mula es un delincuente
que debe ser castigado con severidad por transportar drogas, casi siempre en
cantidades realmente pequeñas.
Conejillos humanos
Antes ya se había usado personas para las pruebas. Eran presos, indigentes y
discapacitados que eran obligados a hacerlo. Pero en un momento dado se ge-
neralizó la práctica de pagar gente para que tome medicamentos sin que los
necesite o, peor aún, para que se enfermara “voluntariamente” y se sometiera
a pruebas. Se los convierte propositivamente en enfermos y se los trata con los
medicamentos que están siendo procesados por la casa farmacéutica. Unos se
enferman gravemente y otros hasta llegan a morir sin que se pueda reclamar
por ello.
Desde luego que los laboratorios farmacéuticos tienen que probar sus medica-
mentos. Pero, como lo plantea el trabajo de Abadie, una pregunta crucial es si
puede considerarse ético hacerlo con mujeres y hombres sanos que se ofrecen
a probarlos a cambio de unas monedas que en nada compensan los riesgos que
corren, los malestares que padecen y el fantasma de la muerte que les asecha. Y
lo más preocupante es que algunos laboratorios se hallan vinculados a universi-
dades. Las instituciones académicas no pueden dar la espalda a estas realidades
duras, conmovedoras, en las que los pobres son las víctimas.
El tema de los conejillos humanos no tiene que ver tan solo con los medicamen-
tos y las facultades de Química y Farmacia. Algunas facultades universitarias
exigen prácticas pre profesionales en medicina, odontología, psicología, entre
otras. ¿No será que algunos casos se usan conejillos humanos con riesgo de
sufrir daños irreparables? Es cierto que existen tutores y supervisores. Sin em-
bargo, ¿cómo asegurarse que se trabaje con ética académica y responsabilidad
social?
Esta trágica muerte –dramática pero de ninguna manera única– provocó reac-
ciones de una variedad de actores, desde agencias federales, a autodenominados
expertos de la “bioética”. El gobierno federal anunció que interrumpiría todo
el financiamiento destinado a investigaciones biomédicas que empleen huma-
nos en la Universidad Johns Hopkins, hasta que esta mejorase la protección a
participantes en investigaciones. En respuesta, la Universidad Johns Hopkins
accedió a revisar sus procesos de consentimiento informado y manejó los recla-
mos de los familiares de Ellen con acuerdos fuera de la corte. Los comentaristas
escribieron extensamente en la prensa a cerca de esta actividad, enfocándose en
si era efectiva la protección institucional a sujetos de investigación y si se salva-
guardaban sus derechos. Algunos se preguntaron si los voluntarios conocían los
riesgos a los que se exponían. Otros señalaron la creciente interrelación entre
los investigadores académicos y las compañías farmacéuticas. Sus críticas se
centraban en conflictos de intereses, el rol de las Juntas de Revisión Institucio-
nal (JRI) y la necesidad de regular los procesos de consentimiento informado,
para proteger adecuadamente los derechos de los voluntarios.
Aunque los críticos hacían valiosos comentarios, un punto relevante que pasa-
ron por alto fue que la voluntaria era una mujer saludable, a quien se le había
pagado para unirse a la prueba, en la cual, a parte de la ganancia monetaria, no
había ningún beneficio terapéutico. Puesto que el uso de incentivos financieros
De hecho, como este libro ilustrará, pagar para probar la toxicidad de un fárma-
co se ha vuelto esencial para la industria farmacéutica en los Estados Unidos.
Las compañías farmacéuticas dependen de sujetos pagados para probar un nú-
mero de fármacos cada vez mayor que sale de sus “tuberías”. Los sujetos no ven
su participación como un acto altruista, sino como su trabajo, un tipo particular
de trabajo parecido a una economía de la “tortura moderada” en la cual el dolor
corporal, el aburrimiento y la obediencia son intercambiados por dinero (ver
abajo la mercantilización del cuerpo). Spam es un residente de West Philadel-
phia, en sus treinta y todo un experimentado “conejillo de Indias”, quien luego
de participar durante años en las pruebas, ha trabajado como dirigente sindical
de conserjes; ofrece su percepción de lo que es participar, en lo que él llama “la
economía moderada de la tortura”:
No lo sé, algo curioso es que la producción fue enviada fuera del país, así
que a uno ya no se le permite hacer cosas. La llaman la nueva economía, la
economía informacional. Y el otro lado de esta economía informacional, es
la economía de tortura moderada; ya no se te pide que produzcas o hagas
algo, se te pide resistir, soportar algo. Así que, si eres un conejillo de Indias
se te pide soportar algo, no estás de hecho produciendo algo. Siento que soy
un trabajador, pero esto no es un trabajo, es como un guardia de seguridad
que no produce nada, solamente observa cosas. A un guardia de seguridad se
le paga para estar aburrido, se trata de cuánto aburrimiento puedes manejar,
esa es la parte realmente difícil, el tiempo y la incomodidad de estar ahí.
Pero es diferente cuando estás trabajando, por ejemplo, de limpiador, estás
haciendo algo, pero como un conejillo de Indias se me paga por resistir algo
que me sucede, algo que otros me hacen, lo cual es raro. Es un tipo diferente
de actividad, todavía siento que hay algo de trabajo en esto pero la naturaleza
del trabajo ha cambiado. Estoy dejando que la gente me pague a cambio de
que tengan control sobre mí (28 de julio 2004).
14 Roberto Abadie
teger a los sujetos pagados? Y, finalmente, aunque los sujetos estén conscientes
del riesgo que enfrentan, e incluso que sus derechos como sujetos estén garanti-
zados, ¿Acaso no están siendo explotados como el eslabón débil en la economía
de la experimentación?
16 Roberto Abadie
dos o fármacos psiquiátricos, entonces pagaban más, era un intento para atraer
sujetos de prueba renuentes.
Pagar a personas saludables para probar fármacos que ellos no necesitan, es otro
paso hacia el mercantilismo del cuerpo en la biomedicina. Pero a diferencia de
aquellos que venden un riñón o plasma, los conejillos de Indias ven su cuerpo
entero como una mercancía. Los sujetos de prueba están muy conscientes de
cuán valiosos son sus cuerpos, a pesar de la justificación de la industria far-
macéutica de que los voluntarios son pagados por su tiempo. Ellos se ven a sí
mismos como trabajadores, entrando en una relación profesional y contractual
Aunque siguen siendo dependientes del ingreso económico de las pruebas, los
sujetos de investigación son generalmente desconfiados de la industria farma-
céutica y están resentidos por el tratamiento despersonalizado, humillante y
alienante que a menudo reciben. Al igual que los trabajadores en una posición
subalterna, los conejillos de Indias cumplen con las demandas de la prueba y se
resisten cuando pueden, por ejemplo llevando comida prohibida o tratando de
invalidar los resultados. La industria contrarresta estos intentos usando incenti-
vos económicos para reclutar, retener y controlar a los sujetos. Todos los volun-
tarios en fase I a quienes entrevisté, admitieron tener sus reservas sobre ciertas
pruebas, tales como investigaciones con fármacos psicotrópicos o fármacos que
alteran el patrón de sueño o el sistema inmunológico –por una buena razón–
pero terminaron accediendo de todos modos, influenciados por el incentivo eco-
nómico. Y una vez ingresados a la prueba, el dinero es suministrado de manera
estratégica para asegurar el cumplimiento: la mayor suma es entregada al final
de la prueba y a menudo con un bono extra como incentivo por la culminación.
18 Roberto Abadie
de 1980, la necesidad de crear un “buen clima de trabajo” ha eliminado la ma-
yoría de las preocupaciones y normativas anteriores con respecto al bienestar de
los consumidores y voluntarios (Angell 2004).
Los intentos por parte de los conejillos de Indias por controlar los riesgos, no
son del todo exitosos. Muchos permanecen en pruebas durante años, exponién-
dolos a peligros potenciales debido a los efectos por la interacción a largo plazo
con los fármacos. La organización de pruebas clínicas y el estilo de vida que
llevan los conejillos de Indias hace difícil que ellos sean conscientes de estas in-
teracciones y efectos, que a veces aparecen mucho tiempo después de concluida
la prueba (Abadie 2009). En este aspecto, los conejillos de Indias difieren de
trabajadores en otros oficios riesgosos, tales como mineros y aquellos expuestos
al asbesto y otros contaminantes industriales: a pesar de que estos trabajadores
no fueron informados inicialmente, luego de compartir experiencias se volvie-
ron más consientes sobre los riesgos que enfrentaban, y de cómo estos riesgos
fueron minimizados por la industria que los contrató. (Ver Rosner y Markowitz
1988, que describe como emergió la silicosis como una enfermedad laboral a
principios del siglo XX, luego de que los trabajadores desafiaron a la industria
y a los expertos nominados por el Estado).
1. Por sus siglas en inglés, Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Fár-
macos).
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y sus agencias, por explotar a los pobres con fines comerciales e intereses nacio-
nalistas, y denunció los abusos anti éticos asociados con la investigación clínica
en dichos países. Aunque las pruebas clínicas en países desarrollados no atraen
tanta atención o no provocan tanta inquietud, la industria farmacéutica puede
también abusar de los voluntarios sanos pagados en sus propios países, como
se evidenció en una reciente prueba “primero-en-hombre” auspiciada por Pa-
rexel en Inglaterra, en la cual seis voluntarios enfermaron gravemente (Prensa
Asociada 2006).
Tal como con el trasplante de órganos, las corporaciones farmacéuticas que rea-
lizan pruebas evitan referirse a la mercantilización del cuerpo, en un intento de
mantener la confianza pública. En la investigación de pruebas clínicas la prácti-
ca discursiva similar a la observada por Sharp en conexión con la transferencia
de órganos, contribuye a la negativa de la industria con respecto a la mercan-
tilización de los cuerpos de los voluntarios. Como veremos en el capítulo 2, la
industria se refiere a los sujetos de prueba como “voluntarios remunerados” y
argumenta que son compensados no por su labor, sino por su “tiempo y gastos
de transporte”. El capítulo 7 muestra cómo el lenguaje dentro del formulario de
consentimiento informado, obscurece los riesgos de la participación, un ejem-
plo es el utilizar eufemismos para la muerte. Como los parientes de los donantes
de órganos, los voluntarios en la fase I toman a mal y rechazan los intentos de
la industria en etiquetar a los voluntarios, insistiendo en que son conejillos de
Indias profesionales.
“Los productos, así como las personas, tienen vida social” observa Arjun Appa-
durai (Appadurai 1986, 3). Marx entendió este aspecto de los productos, im-
pulsándonos a considerar lo que podemos aprender “si los productos pudiesen
hablar” (Marx 1976 [1867], 176). Los conejillos de Indias profesionales, en
oposición a la mayoría de productos y particularmente a los fármacos que ellos
ayudan a desarrollar, sí hablan, y no solo en un sentido metafórico. Los cuerpos
de los voluntarios se vuelven el lugar donde los procesos socioculturales que
produjeron la aparición de sujetos profesionales se ven articulados y expues-
tos. Como algunos autores han mostrado, la encarnación adopta formas muy
particulares (Csordas 1994; Lock y Farquhar eds. 2007). Muchos conejillos de
Indias profesionales a quienes conocí mostraban algunas “heridas de guerra”.
Me impresionaron muchísimo las cicatrices de agujas en ambos brazos de King
Lab Rat. Nacido de padres portorriqueños y criado en Florida, fue soldado,
traficante de drogas y trabajador de la morgue. Aunque ya estaba al final de la
década de los treinta, había comenzado su carrera como sujeto remunerado a
inicios de la década anterior, viajando por el país en busca de las mejores opor-
tunidades para enrolarse. Su apodo se refería irónicamente a sus años de par-
ticipación en pruebas clínicas. King Lab Rat obtuvo sus cicatrices en los años
ochenta, una época en la cual el uso de catéteres fue desalentado para prevenir
Sin embargo, los sujetos pagados muestran más que sus cicatrices. Como cuer-
pos conscientes (Lock y Scheper-Hughes 1987), los voluntarios ofrecen sus
testimonios de lo que es ser un conejillo de Indias profesional. Una de las más
importantes críticas sobre la industria farmacéutica y la mercantilización de los
cuerpos en pruebas clínicas, es que el proceso no solamente explota, sino tam-
bién deshumaniza a los sujetos de investigación. La tendencia de los sujetos de
investigaciones a identificarse a sí mismos como conejillos de Indias transmi-
te bien esta noción. Tampoco es raro para los voluntarios recurrir a imágenes
de tortura, trabajo sexual o prostitución cuando describen sus actividades. Su
emergente solidaridad como profesionales −aunque son profesionales que rea-
lizan un tipo raro de trabajo, pagados para resistir, como Spam denota− y sus
formas cotidianas de resistencia en el trabajo muestran sus esfuerzos por reafir-
mar su condición humana.
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Esta investigación se enfoca en un grupo auto denominado como conejillos de
Indias, todos hombre blancos, que viven en West Philadelphia, principalmente
en el área metropolitana, en una comunidad que podría mejor definirse como
de voluntarios anarquistas, ganándose la vida a través de su participación en
pruebas de fase I. Los miembros de esta comunidad son muy críticos respecto
a su participación como sujetos de investigación, las prácticas de la industria
farmacéutica y la regulación de pruebas clínicas. Su visibilidad ayuda a formar
lo que Weinstein llama “una cultura pública de los conejillos de Indias” (Weins-
tein 2001). Ellos objetan fuertemente el abuso y la explotación de los sujetos
clínicos en investigaciones biomédicas, pero también están orgullosos de su
contribución histórica para el progreso científico.
Aunque no hay una estadística demográfica con respecto a los sujetos de prueba
en fase I, la mayoría de los voluntarios que regularmente se enrolan en pruebas
dentro del área metropolitana de Filadelfia son pobres, relativamente poco edu-
cados, y pertenecientes a minorías étnicas, como afroamericanos o latinos. En
algunas pruebas, los anarquistas blancos son una minoría, en otras ni si quiera
aparecen. La participación de afroamericanos es importante, a pesar de la his-
tórica desconfianza hacia las investigaciones biomédicas debido a las experien-
cias negativas que datan desde el experimento Tuskegee (Jones 1981; Reverby
ed. 2000). Las dudas entre los afroamericanos en cuanto a participar en inves-
tigaciones clínicas continúan hasta el presente, por ejemplo en conexión con la
investigación del sida (Jones 1981; Reverby ed. 2000; Epstein 1996).
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cos, con propósito comparativo también he extendido el estudio a un grupo de
voluntarios con VIH participando en fases II y III. La comparación entre estos
participantes y los de fase I ilustra la extensión de la mercantilización del cuer-
po en pruebas de investigación y los problemas particulares de profesionalizar
la primera fase de desarrollo farmacológico. Hay muchas diferencias impor-
tantes entre estos dos grupos de voluntarios, la principal es que los voluntarios
en la fase I eran saludables, mientras que los voluntarios de las fases II y III
tenían enfermedades crónicas que constituían una amenaza para sus vidas. Los
miembros de ambos grupos recibieron alguna compensación financiera por par-
ticipar en las pruebas clínicas. Los conejillos de Indias profesionales en la fase
I pudieron haber recibido entre US $ 200 y US $ 400 dólares por día. Mientras
que la mayoría de voluntarios hacen dos o tres pruebas al año, hay algunos que
participan incluso en seis o más. Sus ingresos pueden alcanzar miles de dólares.
En contraste, los pacientes con VIH usualmente se ofrecen para una prueba
clínica y reciben de US $ 25 a US $ 50 dólares por una visita mensual en una
prueba que puede durar años.
Yo he utilizado varios métodos para recolectar y analizar los datos. Recogí los
datos a través de una combinación tanto de observación participante, así como
entrevistas formales e informales. Mi análisis se basa en todo tipo de datos y fue
hecho en una manera típicamente etnográfica: los comentarios de mis informan-
tes sobre eventos, la observación de voluntarios mientras entraban y salían de
las pruebas, así como su vida cotidiana, eran el aspecto central de mi investiga-
ción. Sin embargo, se me impidió ofrecerme como voluntario por preocupación
hacia mi bienestar −firmemente expresado por Shirley Lindenbaum, mi tutora
en aquel entonces, y por muchos otros miembros de la facultad− así como por
restricciones legales y regulatorias. Lo cual también me excluyó de observar las
rutinas, interacciones y las actividades en las pruebas clínicas. En retrospectiva,
el no participar en pruebas durante la recolección de datos fue una decisión
correcta, porque pude mantener cierta distancia emocional y de análisis. Ade-
más, esto me estimulaba a pensar en otras fuentes adicionales de datos para
26 Roberto Abadie
saludables con tiempo libre para hacer “dinero rápido y fácil” como voluntario
pagado para investigaciones farmacológicas. Desde niño, siempre he sido muy
cauteloso con las agujas, y la idea de vender mi cuerpo a la industria farmacéu-
tica me detenía. Como sea, impedido de hacer dinero en un país extranjero y por
necesidad, terminé aceptando la invitación.
Era un edificio de cinco pisos poco atractivo, simple, pero funcional, que sin duda
era una fina expresión de la arquitectura soviética de los años 60 y 70, que también
daba forma al campus universitario. El piso de investigaciones estaba lleno; doce-
nas de literas estaban alineadas de frente. Una luz amarilla se prendía luego de que
la luz normal era apagada a la noche. No podía evitar ver el parecido con una celda
de prisión. Por un minuto me acordé de los abusos contra los prisioneros y otras
poblaciones vulnerables usadas como sujetos de pruebas en el pasado. De todos
modos, decidí no pensar en los riesgos de volverme un sujeto de pruebas, y en lugar
de eso, pensé en el dinero que iba a conseguir. El anuncio de “dinero rápido y fácil”
aún resonaba en mi mente.
El primer fármaco que probé fue una nueva versión de uno ya existente en el
mercado que combate la acidez y la gastritis. Descubrí que los fármacos pro-
bados en estas pruebas son llamados “me too” y son preferidos por los sujetos
pagados porque el fármaco ya ha sido probado en investigación y usado por
pacientes, lo cual mostraba mayor seguridad. Por cinco días recibí 550 dólares
canadienses. La segunda prueba era un nuevo fármaco para aumentar el apetito
en pacientes terminales con VIH y cáncer. Este fármaco experimental era un
“primera vez en humanos” porque era la primera vez que se lo probaba en seres
humanos ya que solo había sido probado anteriormente en perros y ratas. No
incrementó mi apetito, pero la prueba definitivamente ayudó a mi escuálida eco-
nomía con 800 dólares. Estoy seguro, en retrospectiva, que la “compensación
económica por mi tiempo y gastos de transporte” no compensaba enteramente
el riesgo que enfrenté, el dolor y las interminables muestras de sangre, además
del aburrimiento por horas y horas sin hacer nada más que ver televisión.
Contribuciones antropológicas
28 Roberto Abadie
Aun así, los productos farmacéuticos en general no han escapado a los ojos de
los antropólogos, quienes han explorado la cadena de comercialización desde
los sitios de producción hasta el uso de dichos fármacos por el consumidor
(Petryna, Lakoff y Kleinman 2006). Ellos también han observado las prácticas
de marketing, el rol de los visitadores a médicos en las prescripciones médi-
cas (Oldani 2004) y los determinantes culturales, económicos y políticos en el
consumo de los fármacos (Abraham 1994; Biehl 2007; Farmer 2002). A pesar
de que les han prestado poca atención a las pruebas clínicas de primera fase
(Whyte, Van der Geest, Hardon 1996; Whyte, Van der Geest y Hardon 2002),
ellos han estudiado la creciente dependencia de la industria farmacéutica hacia
las Organizaciones de Investigación por Contrato (OIC) para encargarse de rea-
lizar las operaciones diarias en sitios de prueba, incluyendo el reclutamiento de
voluntarios y la contratación de una JRI “amistosa” para acelerar el desarrollo
de fármacos en los Estado Unidos (Fisher 2009) y en el exterior, principalmente
en países subdesarrollados, donde las regulaciones son pocas y no se cumplen
(Petryna 2006; Petryna 2009). La documentación de la profesionalización de
sujetos en pruebas clínicas en primera fase de desarrollo de fármacos representa
una contribución al emergente campo de la antropología farmacológica.
30 Roberto Abadie
1. Volviéndose un conejillo de Indias
La economía formal e informal de las pruebas
clínicas fase I en Filadelfia
Experimentación
Las pruebas clínicas fase I emplean voluntarios humanos para probar nuevos
fármacos aún en desarrollo por parte de la industria farmacéutica, no para me-
dir eficacia terapéutica sino para comprobar la toxicidad de los mismos. Las
pruebas de fase I son diseñadas para evaluar la toxicidad de un fármaco, o los
compuestos bajo prueba y representa la primera vez en la que un compuesto
químico es probado en seres humanos, tras haber sido probado en el laboratorio
y en animales. Luego que se prueba que un fármaco es seguro en la fase I, este
va a las fases II y III que involucran grupos más grandes de voluntarios. A la
par de que la seguridad de dicho fármaco sigue estando a prueba, en esta fase
y la siguiente, se procura determinar los beneficios terapéuticos. Si el fármaco
prueba ser seguro y terapéuticamente eficiente, es entonces cuando recibe la
autorización de la FDA y pasa al mercado.
Las pruebas de fase I son diseñadas como experimentos controlados que siguen
un diseño experimental. Las pruebas son ensambladas para obtener información
de cómo responde el cuerpo a una substancia en particular, el nivel de toxicidad
que tiene y cómo es absorbida y eliminada. Como se mencionó anteriormente,
esta fase no está diseñada para medir el efecto terapéutico en los voluntarios.
Es por esa razón que las pruebas han sido descritas como “no terapéuticas” en
contraste con las prueba “terapéuticas” en fases II y III.
Una población saludable y homogénea para pruebas aseguraría que todos los
participantes tienen la misma condición de inicio, haciendo más fácil atribuir
32 Roberto Abadie
de billar, entre otros servicios. La comida también ha mejorado, conjuntamente
con un personal más profesional y “respetuoso”. Debido a sus tendencias anti
consumistas, los conejillos de Indias anarquistas por lo general no son muy
adeptos a lugares elegantes, porque estos generalmente involucran un número
mayor de sujetos de prueba y personal rotativo. Muchos me han dicho que estos
sitios lucen como fábricas grandes y deshumanizadas, fomentando así su senti-
miento de alienación. Ellos prefieren, por ejemplo, las pruebas en Jefferson, un
hospital académico con un personal amigable y estable pero con instalaciones
menos glamorosas. Algunos conejillos de Indias como Helms solo acostumbran
hacer pruebas en este lugar. King Lab Rat y Canadian Guinea Pig, en contras-
te, encuentran aquellos grandes sitios como la GSK (Glaxo Smith Kline) muy
bonitos y participan muy a menudo en ellos. Por supuesto, la inversión en ser-
vicios se realizan solo donde realmente son necesarias para atraer o retener a
los sujetos pagados. En áreas remotas, tales como parte del Medio Oeste, donde
la demanda de voluntarios no es tan fuerte y los sujetos pagados tienen menos
opciones, las condiciones no son tan buenas.
Ya que se desconoce a qué nivel se vuelve tóxico un fármaco −eso es lo que pre-
cisamente determina el estudio− la industria farmacéutica teme que este pueda
afectar la fertilidad o el resultado del embarazo en mujeres que se ofrecen como
voluntarias para pruebas fase I, lo cual expondría a la industria a demandas
legales. A pesar de esto, la industria farmacéutica ha sido alentada en la última
Los voluntarios profesionales están conscientes del papel clave que ellos juegan
en asegurar que las pruebas clínicas se realicen sin incidentes:
Bien, lo más importante con una prueba clínica es que es como un juego
de póker. La prueba clínica requiere una persona específica con un perfil
específico que no existe. Ellos lo saben, los conejillos de Indias lo saben y
la gente no habla de aquello. Ellos quieren que una persona que es muy sa-
ludable, tenga un horario abierto, con un cierto peso pero que no se ejercite.
Muchas veces ellos te piden que no te ejercites porque eso genera problemas
en la prueba, pero a la vez, quieren que te mantengas bajo cierto peso. El
voluntario perfecto que ellos requieren no existe. Todos mienten en cuanto a
que cumplen los requisitos y eso es lo más relevante. Yo mentí con respecto
a mi historial médico, sí, acerca del uso de drogas y tomar medicamentos.
Ellos están bajo una gran presión de reclutar suficientes personas. Los re-
clutadores están bajo gran presión al reclutar, necesitan gente. Además, una
vez que te han encontrado, quieren que continúes. Una vez que te muestras
dependiente, hiciste todo el estudio y lo finalizaste, cuando ellos necesitan
muestras de sangre tus venas deben trabajar, orinas cuando ellos te dicen
34 Roberto Abadie
hacerlo, nunca te quejas, y una vez que lo consiguen quieren conservarte
(Spam, 28 de julio 2004).
“Yo necesitaba dinero y algunos amigos que hacen pruebas me dijeron acerca
de una. Mi amigo me dijo que yo debería inscribirme porque la paga era muy
buena a cambio de no hacer mucho. Resultó que los fármacos no eran muy
riesgosos, así que por el dinero que estaba recibiendo era una apuesta segura.”
Así es como Michael, mi compañero de cuarto en Fancy House, describió cómo
él se había entrado de su última prueba, justo un par de días luego de que me
mudé allá a principios de febrero de 2004. Él era un hombre blanco de 25 años
de Kansas quien se había mudado a Filadelfia a Fancy House, una de docenas
de comunas radicales y anarquistas en la sección oeste de la ciudad en aquel
entonces.
36 Roberto Abadie
sino dos veces. Como me dijo: “Tú debes continuar llamando hasta que sepan
quién eres. Ellos tienen un montón de gente interesada. Les di los nombres de
dos personas que yo conocía que eran participantes regulares en sus pruebas.
Eso me ayudó”.
La prueba estaba compuesta de dos períodos de seis días con un período de “la-
vado” de diez días en la mitad. Durante la prueba Michael necesitaría cumplir
algunas restricciones, incluidas prohibiciones de tomar jugo de pomelo y hacer
ejercicio pesado ya que ambas actividades interferían con el régimen del fárma-
co. La prueba de Michael es una típica prueba placebo doble ciego o Randomi-
zed Clinical Trial (RCT) en la cual los participantes son asignados de manera
aleatoria a distintos grupos a los cuales se les administra diferentes regímenes
de fármacos. Él había sido puesto en uno de seis grupos que recibirían una
combinación de placebo y diferentes regímenes de fármacos variando desde los
0,4 mg a los 10 mg, él no sabría cuál régimen estaba recibiendo. Para probar la
seguridad y eficacia de un fármaco, se le inyectarían una vacuna antitetánica y
luego se le haría una biopsia para evaluar la respuesta antiinflamatoria. A Mi-
chael se le realizarían un total de cinco biopsias durante la prueba.
Él fue “dosificado”, esto es, tomó el fármaco a las 9:30 de la mañana. “Sólo son
un par de píldoras, luego las tragamos y ellos revisaron si lo habíamos hecho, te
revisaban la boca, debajo de la lengua y todo eso”. Cada paciente era dosificado
a la misma hora. Luego de la dosis a Michael se le extrajo sangre. Los miembros
del personal usan catéteres para llenar cinco o seis viales.2 Mientras permaneció
en el hospital Jefferson, a Michael el personal lo identificaría por su número de
etiqueta: 8246, aunque informalmente mucha enfermeras le llamarían por su
nombre. De las siete personas de su grupo Michael conocía a cinco. El pasaba el
tiempo en el salón, viendo televisión, jugando videojuegos, viendo películas y
dando vueltas para matar el tiempo. Pasó la primera noche en el hospital, luego
se fue a la tarde para regresar a la mañana del día siguiente. Los días en los que
se le dosificaba y se le extraía sangre pasaba menos en el hospital que cuando se
38 Roberto Abadie
le realizaban biopsias. Luego de seis días en la prueba, comenzó el período de
los diez días de “lavado”, sin ningún tipo de dosificación de fármacos ni mues-
tras de sangre. Luego Michael regresó al término de este período para la se-
gunda parte de la prueba: otros seis días de dosificación de fármacos, muestras
de sangre y biopsias ocasionales. Después de unos días tenía confianza de que
terminaría la prueba y recibiría el dinero, así que renunció a su trabajo de cate-
ring definitivamente. Él recibió una cuarta parte de la compensación económica
luego de la primera etapa y el resto al final. Michael no parecía preocupado por
las cicatrices de las biopsias en su espalda: “las llevaré el resto de mi vida” me
dijo con toda naturalidad.
Cuando se les preguntó el motivo por el cual habían entrado a la prueba, los
voluntarios sin ninguna excepción declararon que las pruebas eran una oportu-
nidad de “hacer dinero fácil”, “dinero rápido”, “una cantidad considerable de
dinero en un tiempo relativamente corto”, “una suma enorme”, etcétera.
Frank Little, un joven voluntario que había hecho solo un par de pruebas, lo
resume muy bien:
40 Roberto Abadie
Cuando los voluntarios pagados se refieren a una prueba que han completado
o a una a la que quieren unirse, ellos siempre identifican la prueba por la suma
ofrecida. A veces también resaltan la duración, ya sea modalidad de paciente
externo o interno y el fármaco a prueba. Las descripciones de los patrocinadores
ofrecen información sobre la ubicación física de las pruebas. Este es un ejem-
plo: “3.000 dólares, prueba de dos semanas, paciente interno [externo] para
fármaco por primera vez en hombres con tales y tales patrocinadores”. Los
voluntarios están conscientes del potencial económico de cada estudio y pueden
comparar la ganancia diaria e incluso por hora. Ellos utilizan estas comparacio-
nes para decidir entre pruebas. Y dado que todo lo demás es similar, los estudios
que pagan más por día o por hora se prefieren. Como regla, Guinea Pig Zero,
la publicación sobre sujetos de investigación profesionales editada por Helms y
que refleja la percepción de los voluntarios anarquistas en Filadelfia, recomien-
da a los voluntarios potenciales no tomar pruebas como paciente interno por
menos de 200 dólares al día en el área metropolitana de Filadelfia.
Los trabajos de los voluntarios que laboraban a medio tiempo eran diversos.
La mayoría eran independientes, como trabajadores de construcción, pintores,
mensajeros, limpiando oficinas, empleados domésticos y cocineros. Tres volun-
tarios trabajaban a medio tiempo en el Wooden Shoe, la librería anarquista más
antigua de la ciudad, que es manejada como una cooperativa. La mayoría se au-
toidentificaba como “clase trabajadora”. Los padres de algunos fueron obreros,
otros escogieron ocupaciones típicas de la clase trabajadora. Sin duda su ideo-
logía anarquista, con énfasis en la independencia y la no explotación laboral,
jugó un rol en la elección de su ocupación, así como su identificación de clase.
Los conejillos de Indias profesionales se dan cuenta de las dificultades que en-
frentan al depender exclusivamente del ingreso a través de pruebas clínicas.
Mientras que vivir en el área metropolitana de Filadelfia provee un suministro
regular de oportunidades para participar en investigación de pruebas clínicas,
las demandas de las Randomized Clinical Trials (RCT) –prueba controlada
aleatoria, en español– hacen que el enrolamiento eventual se vuelva imprede-
cible y poco fiable. Las muestras de orina y sangre pueden estar contaminadas,
no solamente por sustancias ilegales, si no por bacterias que se encuentran en
el laboratorio. Incluso si las muestras no están contaminadas, su valor puede
ser demasiado alto o demasiado bajo, evitando que los candidatos entren a la
prueba. A veces una pequeña variación en la dieta o en el ejercicio produce cier-
tas encimas que aparecen en las muestras, lo que descalifica al candidato. Aún
un valor de presión alta o baja de la sangre puede evitar que el candidato sea
admitido. Ciertamente hay muchas otras contingencias que conspiran en con-
tra del enrolamiento de un voluntario y están fuera del control de los mismos.
Anticipándose al rechazo, los voluntarios a menudo participan en el proceso
42 Roberto Abadie
de selección para dos pruebas simultáneamente. A pesar de sus esfuerzos para
lograr entrar, los procesos de selección tan rigurosos a menudo excluyen a los
voluntarios por meses. Ser un conejillo de Indias a tiempo completo exige una
gran cantidad de energía. Scott, un experimentado conejillo de Indias, describe
su primer año trabajando exclusivamente como un sujeto de pruebas y poste-
riormente alternando entre pruebas y empleos formales:
Los signos visuales del activismo político radical son difíciles de ignorarse. En
la calle 45, los locales de los Industrial Workers of the World (IWW) y la liga
del Partido Comunista están frente a frente, haciendo una entrada simbólica y
física a la zona. Tres cuadras más arriba, también sobre la Baltimore y justo
al lado del Dalhak, un bar etíope, se encuentra lo que los anarquistas locales
llaman “Espacio A”, un salón de reuniones y organización identificado por un
gran letrero negro con una letra “A” en la mitad rodeada de un círculo blanco.
Unas pocas casas más allá, un letrero colorido y pintado a mano anuncia la
44 Roberto Abadie
cas semanas antes que Finnley y trabajaba como repartidora en bicicleta. Asia,
de unos 30 años, era amiga cercana de Julie y estaba en su “año sabático” en
Nueva York. Asia había vivido en la casa por casi un año cuando me mudé y era
miembro de Act-Up.3 Jamie de unos 25 años también era de Kansas y se mudó
a Filadelfia al mismo tiempo que Marisa. Él también era mensajero.
3. Act Up: es el acrónimo de AIDS Coalition to Unleash Power (Coalición del SIDA para desatar
el poder), un movimiento activista fundado en 1987 para fomentar la conciencia entorno a la
pandemia del SIDA.
Los voluntarios pagados a los que entrevisté participaron en más de una prueba.
Algunos habían participado en pocas, pero la mayoría eran participantes regu-
lares, siete voluntarios habían estado en más de 20 pruebas fase I. Algunos re-
cordaron haber hecho 70, 80 e incluso más, y otros reconocieron haber perdido
la cuenta luego de un tiempo. Ocho voluntarios habían hecho entre una y seis
pruebas, dos voluntarios entre siete y trece, y uno entre catorce y diecinueve.
La mayoría de los voluntarios habían participado en al menos una prueba el
año pasado, muchos de ellos entre dos y cinco. Tres voluntarios habían dejado
de participar en pruebas hace algunos años. La mayoría de las participaciones
tuvieron lugar dentro o alrededor del área metropolitana de Filadelfia.
46 Roberto Abadie
tiene un aspecto sin terminar y un poco rustico −aun para los estándares de la
comunidad− y parece estar siempre en construcción. La energía de los paneles
solares no es suficiente para alimentar la calefacción central o siquiera un re-
frigerador y las habitaciones tienen una atmosfera lúgubre y misteriosa. Como
sea, se las ha arreglado con algunos métodos ingeniosos para solucionar esas
dificultades. Una estufa de leña calienta la cocina, la cual es el espacio social de
la casa y las bebidas pueden ser refrigeradas afuera de la ventana en invierno.
Mientras que la casa de Dave Onion es un caso extremo de autosuficiencia y
autonomía que encarna perfectamente el ideal comunitario anarquista de vivir
más allá de una sociedad mercantilista, otros voluntarios han escogido nuevas
opciones como vivir comunitariamente.
Dave Onion empleó una cantidad considerable de sus ingresos, para financiar
la construcción de un espacio comunitario en un espacio cercano. El lugar, una
empresa colectiva apoyada por otros individuos y organizaciones de la comu-
nidad, era un edificio a medio terminar que se acabó lentamente, por la falta de
inversión permanente. Cuando se complete alojará a Radio Volta, una estación
comunitaria que transmite actualmente desde una de las casas en West Phila-
delphia. Además, albergará una librería popular (cuando estuve allá, los libros
aún estaban guardados en cajas en el sótano), también un centro de capacitación
en hardware y software para residentes pobres, la mayoría mujeres afro ameri-
canas (las carcasas de computadoras donadas estaban apiladas en una esquina)
así como también la oficina del Defenestrator, una publicación anarquista, entre
otros proyectos.
A pesar que Defenestrator tenía una junta editorial compuesta por la novia de
Dave, Mc Mike (un conejillo de Indias veterano que reparaba bicicletas en el en
el almacén Firehouse) y Paul (quien también era parte de la junta editorial), la
publicación fue creación de Dave Onion. Él escribió la mayoría de los artículos,
vendió espacio para anuncios a amigos y organizaciones, y también contribuía
con ingresos de las pruebas si era necesario. También se hizo cargo de la distri-
bución, colocando ejemplares gratuitos en lugares estratégicos del vecindario,
como en el “A Space”, el mercado orgánico, Mariposa y la librería Wooden
Shoe. También estaba involucrado con los IWW y ayudó en organizar la ce-
lebración anual del día del trabajador en mayo, usualmente una manifestación
en un parque cercano, seguido de discursos políticos relacionados a la ocasión,
talleres, música, comida y bebidas.
48 Roberto Abadie
comunidad sino también sus vidas cotidianas y esfuerzos organizacionales. La
comunidad está intensamente politizada y la política local, nacional e interna-
cional eran temas de vigorosos debates.
La mayoría de los voluntarios tienen unos 20 o 30 años, son solteros y sin hijos,
con horarios flexibles y sin ataduras permanentes. El ingreso de las pruebas
les permite viajar, divertirse. Casi cada fin de semana los anarquistas tenían
fiestas bien elaboradas en la casa comunal, con música para bailar y disfraces
temáticos. A veces estos eventos se organizaban con el propósito de recaudar
fondos para actividades comunitarias o políticas. Usualmente los cumpleaños,
Halloween o simplemente la bienvenida o despedida de algún miembro de la
comunidad, era suficiente excusa para sociabilizar.
Los conejillos de Indias radicales gastan una importante cantidad de sus ingre-
sos en viajar. La mayoría de los voluntarios alternan períodos de participación
en estudios con viajes extensos. Dave Onion viajó a Bulgaria, México, y otros
destinos; Michael vivió en España antes de venir a Filadelfia y regresó a España
luego de finalizar una sucesión de pruebas; Spam se embarcó en un tour que lo
llevó al sur de Asia y a la India; Helms había vivido en Francia unos pocos años
y se reasentó ahí permanentemente, meses después que me mudé a Filadelfia.
King Lab Rat conocía a Helms y a otros sujetos anarquistas ya que todos par-
ticipan regularmente de las mismas pruebas clínicas. Él había participado con
Helms para la Wyeth un par de años antes y cuando le pregunté sobre él, King
Lab Rat identificó a Helms como “un tipo blanco”. La diferencia racial no era
50 Roberto Abadie
lo única diferencia entre ambos. King Lab Rat era políticamente conservador,
con un lado libertario, esto no le ganó aprobación entre el grupo anarquista. Era
además, un católico devoto, solía traer una biblia a las pruebas, su única lectura
usualmente. Según él, el anarquismo era una visión totalitarista que “te impone
su visión”. Él había elaborado este punto: “Los ateos se cierran cuando les con-
frontas. A ellos no les gustan los libres pensadores”. Enfatizó que tal ideología
es “absurda y políticamente errónea”. Finalmente, sugirió que el anarquismo es
“un hurto” que reemplaza la propiedad privada con la propiedad social. En su
prueba actual para la GSK no se había encontrado con ningún anarquista.
King Lab Rat y Canadian Guinea Pig representan una pequeña porción del uni-
verso de los voluntarios pagados en Filadelfia. Aunque comparten experiencias
y puntos de vista básicos −comunes para todos los sujetos pagados− con los
voluntarios anarquistas radicales, también tienen sus diferencias. La diferencia
más importante −aparte del elevado nivel de altruismo detrás de su participa-
ción− es su movilidad geográfica. Los voluntarios anarquistas que viven en la
comunidad de West Philadelphia a veces se aventuran a la vecina Nueva Jersey
y eventualmente pueden participar en otras áreas. La mayoría de sus pruebas se
centran en la región metropolitana de Filadelfia. En contraste, otros conejillos
de Indias profesionales −en particular aquellos que viven fuera de Filadelfia−
tienen una mayor movilidad. Una razón para esto es que Filadelfia ofrece sufi-
cientes oportunidades para los lugareños, que no necesitan salir de sus límites.
Asimismo, la familiaridad con las redes sociales y las instalaciones de los sitios
de pruebas clínicas en la región opera como un poderoso incentivo para los
voluntarios en el área.
No deseo enfatizar demasiado acerca de los aspectos del estilo de vida al ser
conejillos de Indias. Mientras que para los anarquistas de West Philadelphia el
ofrecerse como conejillos de Indias es parte de su estilo de vida, para otros in-
dividuos fuera de este enclave, el objetivo de mantener un estilo de vida puede
que no sea tan fuerte o puede estar ausente del todo. Para algunos, realizar prue-
bas, ayuda a pagar los costos en aumento de las colegiaturas o tener un ingreso
extra en tiempos difíciles. Pero para los anarquistas, el entrar a la economía de
52 Roberto Abadie
2. Mercado, identidad y resistencia entre
los conejillos de Indias profesionales
Cuando se les preguntó acerca de lo que pensaban por qué eran compensados en
las pruebas, los voluntarios no dudaron en sus respuestas. King Lab Rat, un vo-
luntario latino de 30 años que había viajado a casi todos los sitios de prueba en
el país desde que tenía 20 y que se definía a sí mismo como “rata de laboratorio
profesional”, ofrece una de las respuestas más comprensivas: “es por el alquiler
de tu cuerpo y los fluidos que operan dentro”. Los sujetos pagados entienden
que su cuerpo es una mercancía, un producto por el cual se les “compensa”
por parte de la industria farmacéutica. Haciendo alusión a la alienación durante
pruebas clínicas pagadas, Helms nota que “a ellos no les importa tu mente, solo
tu cuerpo”.
De hecho, los voluntarios son trabajadores que ponen sus cuerpos y tiempo al
servicio de la industria farmacéutica pero, al negar que sea un trabajo, la indus-
tria pretende poner este “intercambio” fuera de las leyes laborales. Aun cuando
la industria busca negar la mercantilización a través de un lenguaje que remarca
el aspecto voluntario y que evita referirse al trabajo, el dolor y el sufrimiento,
se contradice al ofrecer dinero fácil a los voluntarios, que de lo contrario no
tendrían motivación alguna de participar. Ellos se dan cuenta rápidamente del
enfoque cínico de la industria. Se dan cuenta que su participación no está libre
de limitaciones y que es el dinero el que los induce a participar en las pruebas
de investigación. Este punto en relación a la perspectiva de los voluntarios con
La mayoría del tiempo en que los voluntarios pasan como pacientes internos,
está lleno de períodos muertos, en los que simplemente yacen sobre la cama,
esperando la extracción de sangre o simplemente pasando el tiempo, viendo
televisión, jugando, leyendo, etc. Como el guardia de seguridad en el relato de
Spam, por ejemplo, los voluntarios están aburridos la mayor parte del tiempo
y esta es una de sus mayores quejas con respecto a la experiencia de ser un
conejillo de Indias. Además, el ofrecerse de voluntario puede ser doloroso, en
especial si la extracción de sangre no es hecha hábilmente o si hay problemas
para encontrar la vena, lo cual ocurre con frecuencia. King Lab Rat se jactaba
de su capacidad para tolerar el dolor, lo que veía como un símbolo de mascu-
linidad. Él también me confió como manejaba las incomodidades de ser un
conejillo de Indias. Dijo que no se enfoca en su cuerpo o en lo que sucede. En su
lugar, piensa en las cosas que hará con el dinero que recibirá. Las experiencias
de desapego entre la mente y el cuerpo y el énfasis en la ganancia material y la
planificación futura son similares a las estrategias adoptadas por las trabajado-
ras sexuales durante sus encuentros con clientes.
54 Roberto Abadie
El entender que su cuerpo es una mercancía y que están entrando en una tran-
sacción de mercado, también da forma a la identidad social de los voluntarios.
Rechazando la noción de la industria en cuanto a “voluntarios pagados”, los
participantes que obtienen su principal ingreso de las pruebas clínicas, y los
sujetos más experimentados, usualmente se identifican como conejillos de In-
dias profesionales. Los voluntarios acuñaron la expresión “conejillización de
Indias” –volverse un conejillo de Indias profesional– para definir su actividad.
Está claro que los voluntarios humanos son conejillos de Indias en una forma fi-
gurada, en un sentido metafórico. Es importante analizar estas metáforas porque
vierten luz al respecto de la relación entre los voluntarios pagados y la industria
farmacéutica. También son la clave para entender la identidad social de los co-
nejillos de Indias y la relación en la que entran cuando se ofrecen de voluntarios
para pruebas. La metáfora del conejillo de Indias profesional encapsula la iden-
tidad de los trabajadores que tienen una profesión y son aquellos a los que se les
paga para tomar riesgos además de ser deshumanizados. La definición de Shon
sobre el conejillo de Indias evoca la imagen del animal usado tradicionalmente
en las investigaciones biomédicas, un animal asociado con la pasividad, alie-
nado. Quizás es por esta razón que la asociación con las trabajadoras sexuales
se da frecuentemente entre los conejillos de Indias. Haciendo eco de la idea de
Spam de que los voluntarios son pagados para “soportar algo” en una economía
de “tortura moderada”, Helms explica con detalle:
Hay similitudes con el trabajo sexual por que se te penetra con agujas, tubos
o lo que sea. Tu cuerpo es penetrado. No es una ilusión, realmente sucede.
Otra cosa es que tu cuerpo es alquilado y a ellos no les importa lo que pien-
sas y no quieren escucharlo, solo quieren tu cuerpo para hacer algo y obser-
var cómo tu cuerpo reacciona a una droga (Helms, 15 de enero de 2005).
56 Roberto Abadie
de Indias también han empleado publicaciones para generar formas de identi-
ficación profesional y solidaridad, permitiendo así que se forme una identidad
común basada en sus experiencias. Ellos también muestran formas similares
de conocimiento que incluye jerga médica y humor, también comparten una
identificación como clase trabajadora, lo cual no es una sorpresa puesto que la
mayoría de los conejillos de Indias profesionales mantienen trabajos manuales.
Guinea Pig Zero: A Journal for Human Research Subjects fue editado en Fi-
ladelfia por Robert Helms desde 1996 al 2000, tiempo en el cual salieron ocho
ediciones. La primera publicación se vendió a dos dólares, aunque ediciones
posteriores que incluían más páginas, se vendieron por un poco más. Ediciones
anteriores también podían comprarse a cuatro dólares. El número estimado de
lectores es difícil de calcular, porque el editor continuó imprimiendo y vendien-
do publicaciones antiguas y nuevas bajo pedido, pero se ubica en un rango entre
500 y 1.000. En 2002, cuando se descontinuó la publicación, el editor decidió
publicar una antología. A pesar que Helms escribió y editó la mayor parte del
contenido de la publicación, él vio a su trabajo como el producto de un esfuerzo
colectivo de los conejillos de Indias alrededor del país. “Traté de relatar las
experiencias, no solo mías sino las de otros conejillos de Indias que conocí y
que conocían la publicación. En algunas partes también doy mi opinión, pero
basándome en un grupo de personas que lo habían hecho. No se basó solo en
mi experiencia y nada más”. La publicación de acuerdo a su editor, fue un foro
para dar voz a las “perspectivas de los conejillos de Indias y eso es todo lo que
trató de ser. La industria farmacéutica puede irse al infierno. Ellos no están
escribiendo esta revista”.
Helms decidió publicar la revista pocos meses después de que comenzó a parti-
cipar en pruebas clínicas. Antes de entrar a las pruebas, él se especializó en es-
tudios clásicos en la Universidad Temple, donde también participó en protestas
estudiantiles apoyando a la huelga de la facultad. Luego consiguió un trabajo
como organizador para el Sindicato de Trabajadores de Hospitales. Desde 1991
a 1994 pasó haciendo campaña con trabajadores administrativos. Luego de de-
jar su último empleo trabajó de pintor, en carpintería y realizando trabajos de
construcción en Filadelfia. A pesar que entró a su primera prueba a mediados
de los 1990 y continuó ofreciéndose como voluntario hasta que se marchó a
Francia en 2003, también se mantuvo realizando algunos trabajos extras para
redondear sus ingresos. Él no recuerda exactamente en cuántas pruebas partici-
pó, pero suman más de 80 y al menos la mitad fueron en el hospital Jefferson,
en el único lugar que aún permitían a Helms tomar parte en las pruebas, tras
haberse hecho conocer por editar Guinea Pig Zero.
Los científicos quieren que les digamos cómo nos sentimos, y si es que nues-
tros cuerpos y mentes se están deshaciendo, entonces se detienen. Pero todo
conejillo de Indias descubre, luego de un corto período de tiempo de estar con
la especie, que nosotros constantemente nos decimos unos a otros lo que tene-
mos en la mente, tenemos una pequeña sociedad propia; con folclor, nuestro
propio humor extraño e intereses particulares, pero sobre todo y lo más im-
portante, el interés común (Helms 2002).
58 Roberto Abadie
Uno de los objetivos del GPZ era rescatar el valor de la contribución hecha
por los sujetos de pruebas para promover la investigación biomédica. Si bien
ofrecerse como voluntario en pruebas, puede ser alienante y una experiencia
deshumanizadora de acuerdo con Helms, “por otro lado esto lleva a los sujetos
de investigación al nivel de civilización donde él o ella se ven al espejo y ven
el rostro de un trabajador especializado, cuyo oficio tiene su propia historia
maravillosa, su propia jerga y su propia pequeña cultura” (Helms 2002). Esta
orgullosa autoidentificación de los conejillos de Indias con su trabajo, sin duda
refleja cómo los trabajadores han hablado de sí mismos desde el inicio de la
revolución industrial.
Las boletas de calificaciones era una de las secciones más populares de la pu-
blicación y representaba el intento de Helms de hacer hincapié en el interés
material compartido de los conejillos de Indias profesionales. Aunque otras sec-
ciones de la publicación desafiaban las representaciones dominantes de coneji-
llos de Indias en el sector biomédico, las boletas de calificaciones representaron
una amenaza más directa que podría interferir con la capacidad de tales luga-
res para reclutar a sujetos de pruebas . Si el centro era una Contract Research
Organization (CRO) contratada por una compañía farmacéutica para realizar
las pruebas, una mala calificación podría también alertar al patrocinador de la
prueba para reevaluar el contrato con dicha organización. No es sorprendente
que luego que la revista Harper’s republicara una de las boletas de Guinea Pig
Zero que calificaba negativamente a un sitio de pruebas, Helms fue demandado
por difamación.
A pesar que el caso fue dado de baja, fue un desgaste emocional el tener que en-
frentar un juicio y lo que él llamaba un acto de “cobardía” por parte de Harper’s
cuando se publicó una retracción parcial, lo que lo puso más cauteloso. Entran-
do en el debate del juicio por difamación, el Philadelphia Inquirer confirmó de
manera independiente que las boletas de calificación publicadas en Guinea Pig
Zero eran precisas. Helms cubrió la historia del juicio legal en GPZ, realizando
un análisis de clase para explicar cómo el editor de la Harper’s, nieto del filán-
tropo billonario John D. MacArthur, estaba del lado de la industria farmacéutica
y en contra de Guinea Pig Zero. Este suceso también me sirvió como una ad-
vertencia en cuanto a los potenciales conflictos que podrían surgir de la crítica
a una industria tan poderosa.
60 Roberto Abadie
huelga en el Jefferson. Dave Onion, un amigo cercano de Helms y también un
veterano conejillo de Indias que vivía en West Philadelphia, había participado
en la misma prueba y dio su versión del evento en la revista Defenestrator, una
publicación ocasional que representa la visión de la comunidad anarquista en
Filadelfia. Helms también escribió un artículo para los IWW, una unión anar-
cosindicalista. Cada conejillo de Indias viviendo en West Philadelphia estaba
familiarizado de una u otra manera con la huelga en el Jefferson y ofrecieron sus
sinceras perspectivas acerca de ello. Incluso conejillos de Indias que no estaban
en el área durante el evento y que se mudaron a la ciudad más tarde, fueron so-
cializados en la narrativa de la huelga. Parte de su emoción era, sin duda, debido
al éxito que los conejillos de Indias tuvieron al desafiar a una poderosa compa-
ñía, por la cual no tenían simpatía. Era la primera vez en que los conejillos de
Indias, en la escena radical de West Philadelphia, habían usado exitosamente la
amenaza del abandono para presionar a la industria farmacéutica a acepar sus
demandas.
Una parte de los voluntarios tenían que defecar en un contenedor para que el
personal pudiese buscar residuos de la píldora. A la par de este procedimiento,
se insertaba un catéter y se tomarían 15 muestras de sangre en el transcurso de
cada etapa. La dieta de los voluntarios era regulada para que todos recibiesen la
misma comida. Durante la prueba a los voluntarios se les demandaba no beber
alcohol ni usar cualquier otro fármaco, incluyendo aspirinas o vitaminas.
Los voluntarios recibirían 3.500 dólares por completar el estudio. Antes de que
se acabara la primera etapa, todos estaban de acuerdo en que el pago era de-
Creo que era una cosa colectiva. Y no es que nosotros simplemente comen-
zaramos a conversar sobre abandonar la prueba. Había muchas personas
diciendo: —Me voy a largar de aquí y voy a ofrecerme para otra prueba.
Especialmente porque era Navidad, había mucha gente dispuesta a perder
los 1.000 dólares que recibirían al finalizar la segunda parte de la prueba, tú
sabes. También, era un dolor de cabeza hacer este estudio: no era como si
te pudieses ir, sentarte y leer un libro o algo así. Se te pedía constantemente
hacer algo más cada 20 minutos. Así que tenía sentido para nosotros el sus-
pender nuestra participación (Dave Onion, 18 de mayo de 2004).
62 Roberto Abadie
petición. La decisión final, sin embargo, estaba en la industria farmacéutica que
financiaba la prueba y pagaba los gastos. Hasta la tarde anterior a que los vo-
luntarios se retirasen a sus casas, debido a las festividades, no habían escuchado
nada por parte de los administradores y estaban cada vez más ansiosos respecto
de sus demandas. Apenas pocas horas antes de su salida, el director de la unidad
convocó a todos los voluntarios al salón para un breve anuncio. El hospital Je-
fferson había recibido la autorización para aumentar la compensación económi-
ca. En lugar de la suma solicitada en su memo, los conejillos de Indias recibirían
800 dólares adicionales, lo que aún era “un montón de dinero”. “Los voluntarios
vitorearon y agradecieron [al personal] efusivamente” escribió Helms. Antes
del final de la reunión, la enfermera “enfáticamente declaró” que lo que había
sucedido no debía establecer un precedente y que los voluntarios no podían
“asociarse” para presionar sobre el patrocinador a la mitad de una prueba. Ella
asumió que este era un caso inusual, donde en la compensación económica no
se había tomado en cuenta los requerimientos especiales de la prueba.
De acuerdo con los testimonios escritos y orales de Helms y Dave Onion sobre
la exitosa huelga, el evento estalló casi espontáneamente, sin mayor trabajo
organizativo. Aunque los conejillos de Indias anarquistas jugaron un rol en este
suceso, ellos sugieren que no fueron los líderes del movimiento.
A pesar que la huelga fue una empresa colectiva, no debería opacar el rol des-
empeñado por una mayoría de conejillos de Indias radicales al articular las de-
mandas y presentarlas al personal. Helms, con su experiencia como organizador
laboral y su cercanía al personal, jugó un papel clave en los esfuerzos para
movilizar a los conejillos de Indias. Esta era también su última prueba. Estaba
pronto a cumplir 45, el límite de edad en los voluntarios para fase I. Cabe re-
calcar que la indignación de los voluntarios con respecto a las condiciones de
la prueba, pudo haberle provisto una oportunidad para pelear contra la industria
farmacéutica.
Como resultado de los cambios, la prueba, que se suponía debía realizarse du-
rante otoño fue movida a las últimas semanas del año y se extendió hasta las
vísperas de año nuevo. Cuando los voluntarios iniciaron la prueba pronto se die-
64 Roberto Abadie
ron cuenta de que necesitarían regresar luego de Navidad para la última parte de
la prueba. Esto, junto con los astutos esfuerzos de organización por parte de los
anarquistas entre los voluntarios, a quienes convencieron de firmar un memo,
puede haber sido suficiente para impulsar con éxito la amenaza de huelga.
De acuerdo con Helms y Onion, una de las condiciones que hizo posible el
evento, fue que todos los conejillos de Indias eran profesionales y se conocían
de pruebas anteriores. Por lo tanto, fueron dos condiciones fundamentales para
impulsar la amenaza. Siendo voluntarios profesionales, los miembros compar-
tían una visión de lo que era posible conseguir en el contexto de una prueba clí-
nica. Ellos sabían que la estructura de la prueba, que estaba dividida en “ramas”,
les proveía de una cierta posición de poder. Si la prueba no hubiese continuado,
entonces el patrocinador habría perdido toda la información y el cronograma de
la investigación se vería seriamente comprometido. El hecho de existir un cuer-
po de voluntarios profesionales, también aseguró la suficiente confianza mutua
para comprometerse a tal evento. Como dijo Helms: “Nadie va a arriesgar su
dinero por alguien que no conoce ni confía”.
Otra fortaleza de estas acciones era su enfoque sobre una simple demanda cen-
tral e inmediata: el aumento de la cantidad de dinero pagada por la prueba. Los
conejillos de Indias no intentaban cambiar permanentemente las condiciones de
trabajo, ni tampoco abordar cuestiones más amplias relacionadas a la manera en
que las pruebas clínicas estaban organizadas o ejecutadas. Ellos coincidían en
limitar su reclamo a una sola prueba y sus circunstancias especiales. A pesar de
las diferencias entre los voluntarios, todos compartían el interés de maximizar
sus ingresos. Aunque esto contribuyó al éxito, esto no permitió extender su ac-
ción colectiva más allá de las preocupaciones materiales inmediatas.
También creo que lo que sucedió en el Jefferson fue en parte, una situación
única. Pienso que sería difícil organizar a los conejillos de Indias porque hay
mucha gente que va y viene, hay mucha inestabilidad con respecto a otras
personas que también son conejillos de Indias. La mitad lo hacen una o dos
veces, así que sería difícil hacer que tomen parte del riesgo. Tan solo quieren
recibir algo de dinero fácil y no tener que pensar en ello de nuevo. Creo
que sería más fácil agrupar a la gente en otros temas también concernientes
con la seguridad, cosas como rendición de cuentas o salud. Pienso que eso
preocupa más a la gente (Dave Onion, 18 de mayo de 2004).
De acuerdo con Helms y Onion, pero también con muchos otros conejillos de
Indias que entrevisté, las condiciones de trabajo en el Jefferson son usualmente
buenas. Como se mencionó, Helms les dio una calificación inusualmente alta
en su ranking de sitios de investigaciones clínicas y destacó el profesionalismo
del personal, así como su escala de pagos, siendo un estándar para la indus-
Todos los informantes con los que conversé, al respecto de las posibilidades
para una acción organizada por parte de los conejillos de Indias, señalaron que
sería poco probable que suceda bajo las circunstancias actuales. El sistema capi-
talista necesitaría cambiar, antes de que viésemos un sindicato de conejillos de
Indias, comentaron ellos, algo improbable dado el ambiente conservador y anti
sindicalista del país. De todas formas, existen otras formas más sutiles en las
que los conejillos de Indias profesionales resisten las condiciones que encuen-
tran como sujetos en pruebas clínicas.
Estoy seguro que Merck también lo había pensado, pero no estoy seguro de
qué efecto tuvo en realidad. Pienso que muchos estudios aparentemente se
están moviendo hacia el sur. Creo que Merck u otra compañía farmacéutica
importante justamente abrieron un lugar en el sur. La gente en el norte es
mucho mejor pagada que en el sur. He escuchado de algunos lugares en el
sur donde se paga 100 o 150 dólares al día, comparado con la Bristol Meyers
66 Roberto Abadie
que por algunos estudios paga hasta 400 dólares al día. Pienso que para
la industria farmacéutica compañías como Merck, deberían ser como una
alerta roja para mejorar las cosas, si es que no quieren perder pacientes para
pruebas o algo así. No lo sé, realmente es difícil decirlo (Dave Onion, 18 de
mayo de 2004).
Formas de resistencia
... incluso aún trato de sabotear los resultados. Soy muy cínico al respecto
y no creo que las pruebas resulten en mayor beneficio médico, la mayoría
de los conejillos de Indias sienten igual. Así que traemos botanas cuando
deberíamos ayunar. Lo hago conscientemente para joderlos, pero otras per-
sonas lo hacen porque son vegetarianos y están hambrientos; y en parte para
fastidiarlos y recuperar su dignidad. Es algo muy común que la gente siem-
pre traiga cosas y eso realmente jode la recolección de datos, tú sabes. Si te
van a hacer un muestreo de sangre y haz comido una barra de dulce antes,
eso dispararía los niveles de azúcar un montón. Así que no tengo cargo de
conciencia por perpetuar el capitalismo al permitirme ser explotado por la
industria farmacéutica (Shon, 12 de junio de 2004).
68 Roberto Abadie
Independientemente de lo que algunos voluntarios anarquistas pudiesen pensar,
sus actos de interrupción y sabotaje no desafían el resultado de las pruebas.
Conscientes de estos actos de resistencia, los organizadores de las pruebas clí-
nicas han creado un entorno de estricto control, con fuertes inspecciones de
los cuerpos de los voluntarios en cuanto a la toma del fármaco y la dieta. Creo
que si hay algo que amenaza la validez de una prueba de investigación, no son
los intentos limitados de los voluntarios por interferir en el proceso, sino la
falta de representación de mujeres y otros grupos demográficos en pruebas de
fase I; además, la manipulación de estadísticas que hacen parecer los resultados
como significativos cuando pueden no ser clínicamente relevantes, y, peor aún,
la contratación de escritores fantasmas o “consultores” pagados para interpretar
y presentar la información como favorable durante procesos posteriores en el
desarrollo del fármaco (Angell 2004). Además, como argumentaré más adelan-
te, el problema principal con la mayoría de las pruebas fase I no es solamente su
validez sino también su falta de innovación, puesto que la mayoría son pruebas
de fármacos llamados “me too” (yo también), fármacos ya existentes en el mer-
cado que a los ojos de las compañías pueden volverse rentables por medio de
una nueva versión de lo mismo.
A la luz de la “opinión cínica” que los voluntarios anarquistas tienen de las prue-
bas clínicas y su tradicional hostilidad hacia la industria farmacéutica, ¿cómo se
explican a sí mismos su participación como sujetos en investigaciones clínicas
que pueden beneficiar a la industria que tanto desprecian? Los conejillos de
Indias varones radicales no ven su participación como una contradicción. Ellos
han pensado acerca de este asunto, y su narrativa es muy uniforme y es expuesta
cuidadosamente. Ellos señalan que ambos lados, tanto la industria farmacéutica
como ellos mismos intentan hacer dinero al realizar estudios clínicos. A sus
ojos, la explotación es inalienable en una sociedad capitalista, las relaciones
laborales de dependencias serán explotadoras mientras se mantengan dentro
de un marco capitalista. Puede que trabajar para la industria farmacéutica sea
explotación, pero lo mismo es verdad en cuanto a otros empleos, manejando
camiones, preparando comida rápida o clasificando paquetes sobre una cinta
transportadora.
Las mujeres, así como sus contrapartes masculinas, expresan fácilmente su anti-
patía hacia la industria farmacéutica y el Estado, así como su desconfianza hacia
ellos. Pero las mujeres anarquistas están más dispuestas a reconocer que su par-
ticipación en pruebas clínicas es una contradicción, puesto que ayudan al lucro
de la industria farmacéutica que representa un modelo biomédico basado en el
tratamiento y no en la prevención, tema con el cual también son muy críticas.
Esta es una distinción muy importante. Aunque los conejillos de Indias varo-
nes son críticos con respecto a la ética de las investigaciones biomédicas, son
menos críticos en cuanto a la ciencia y su finalidad detrás de la pruebas. Este
hecho tiene una relevancia directa en la manera en la que los conejillos de Indias
entienden y manejan los riesgos que enfrentan como sujetos en investigaciones
clínicas (este es el tema del capítulo 3).
70 Roberto Abadie
3. Conocimiento local y gestión
del riesgo entre los conejillos
de Indias profesionales
No existe una prueba de fase I sin riesgos. La prueba es diseñada como un ex-
perimento controlado que pretende producir conocimiento básico relacionado
con la toxicidad de un fármaco. Ya que el fármaco hasta entonces fue probado
únicamente en animales, la pregunta es cómo el químico se comportará en un
organismo humano. La única manera de contestar estas preguntas implica cierto
grado de riesgo para los voluntarios. En el pasado, las pruebas se realizaban
sobre una población “en cautiverio”, específicamente reclusos en prisión. Una
vez que las pruebas en prisioneros fueran eliminadas, la industria farmacéutica
pasó al reclutamiento de mercado, a través del pago a sujetos sanos creando en
el proceso una nueva categoría profesional, la de los conejillos de Indias profe-
sionales. Esta transformación, plantea entonces nuevas preguntas concernientes
a la manera en la que el riesgo es entendido y manejado por dicha población.
En el relato de Shon, la percepción del riesgo a primera vista parece muy simple
y sin complicaciones. Los conejillos de Indias experimentados por lo general,
Shon hizo sus comentarios sobre los efectos a largo plazo o ELP, casi al final
de mi trabajo de campo y fue la primera evidencia de las reflexiones que los
conejillos de Indias veteranos tenían acerca del tema. Hasta entonces yo había
preguntado a menudo, tanto a anarquistas como no anarquistas sobre los ELP,
recibiendo siempre la misma respuesta: el fármaco en la sangre se desvanece
pocos días después de concluirse la prueba y no aparece después ni en las prue-
bas de sangre ni en las de orina. Los voluntarios inexpertos añadirían que no
planeaban depender para siempre del ingreso generado por las pruebas y que
tenían mejores planes para el futuro y que por lo tanto no tenían motivo para
preocuparse por los efectos de largo plazo.
Así pues, al parecer mis preocupaciones sobre los efectos a largo plazo no eran
compartidas por los demás en la comunidad de los conejillos de Indias. Pero
esto no era cierto. En esta comunidad tan estrechamente entrelazada, conocí a
algunas de mis amigas informantes que me confesaron su gran preocupación,
tanto sobre los efectos de corto plazo como los de largo plazo, debido a las
pruebas clínicas. Una amiga me contó que su pareja estaba “constantemente
contagiándose de algún virus debido a que su sistema inmunológico se había
debilitado a causa de las pruebas”. Dijo que él estaba “siempre enfermo” y que
le había pedido en muchas ocasiones que “abandone las pruebas y busque un
trabajo regular”, pero él continuaba participando en pruebas por los ingresos,
también porque pensaba que las pruebas eran algo “chévere... alternativo, cosas
contra culturales y todo eso”.
72 Roberto Abadie
La antropología del riesgo:
la sociedad del riesgo, “modernidad reflexiva”
y las teorías de la gobernabilidad del riesgo
En las últimas dos décadas las ciencias sociales han visto emerger a los estudios
sobre el riesgo como una nueva área de interés disciplinario. El riesgo ha sido
percibido como una parte esencial de la “modernidad reflexiva” (Beck 1992;
Beck, Giddens y Lash 1994; Giddens 1990) en las sociedades posindustriales.
Cercana a los escritos de Beck y Gidden, está la noción de que la modernidad
se caracteriza por la autocrítica de los procesos de la misma. Procesos que ya
no son vistos como la producción de “bienes” sino que ahora son vistos como
productores de muchos peligros y “males” a los que nos sentimos expuestos.
Las instituciones centrales de la modernidad −el gobierno, la industria y la cien-
cia− son señaladas como las productoras principales de riesgos. Es así que el
énfasis sobre el riesgo, como aseveran Beck y Giddens, es una característica
integral de una sociedad que ha llegado a la autorreflexión y la autocrítica. Un
punto muy importante planteado por estos autores es que las instituciones adop-
tan decisiones que ponen en riesgo a los ciudadanos, pero en un ambiente en el
cual las instituciones no se hacen responsables de los riesgos generados. Si bien
los individuos no buscan vivir en un mundo libre de riesgos, lo que según Beck
y Giddens es imposible, ellos sí quieren tener voz y voto en el tipo y nivel de
riesgo al que pueden verse forzados a vivir.
74 Roberto Abadie
un contexto social caracterizado por limitaciones económicas: la necesidad de
mantener un cierto estilo de vida o ingresos económicos, puede haber dado lu-
gar a que estos voluntarios hayan desestimado información relevante y precisa
sobre los riesgos de participar en una prueba clínica.
Todos los demás enfoques al estudio del riesgo tienen algunas similitudes, con-
tinuidades y contradicciones, pero todos convergen en la idea de que los riesgos
no pueden ser entendidos a menos que sean puestos en un contexto sociocultu-
ral más amplio, y que sobrepasa el nivel de actitud individual postulado por el
enfoque conductista epidemiológico.
El enfoque cultural sobre el riesgo está representado por autores como Mary
Douglas, quien destaca los determinantes culturales del riesgo, en oposición
con los enfoques individuales, cognitivo y utilitario, que son enfatizados por
los modelos conductista epidemiológico y el de elección racional. Douglas ar-
gumenta que el riesgo no es una categoría natural y fija, sino que tiene que ser
entendida como una construcción cultural, social e histórica. Cada sociedad
selecciona y reacciona a un escenario particular de riesgos. Ella argumenta que
la selección y reacción a un peligro en particular muestra las características
esenciales de la organización social (Douglas 1992).
76 Roberto Abadie
El enfoque político-económico del riesgo
Aunque que todas las perspectivas, salvo las conductistas, enfatizan la natura-
leza social, cultural y política del riesgo, estas ofrecen enfoques que presentan
al fenómeno del riesgo como un fenómeno construido socialmente. De hecho,
pueden ser colocadas a lo largo de un continuo, con los enfoques técnicos y
científicos en un polo y un enfoque construccionista altamente relativista, en
el otro. Es importante saber si los riesgos han de entenderse como realidades
construidas u objetivas. Mi posición es que los riesgos son construidos social-
mente, pero también son una presencia significativa en la vida de los sujetos
voluntarios en pruebas. Las muertes dolorosas e innecesarias de los sujetos de
investigación en los últimos años es un triste recordatorio de que los riesgos
son más que simples construcciones sociales y que los voluntarios arriesgan su
bienestar cuando deciden unirse a la economía de las pruebas.
Como Mary Douglas nos recuerda, los riesgos son percibidos de manera indivi-
dual pero son socialmente construidos. Los riesgos en el contexto de la investi-
gación de prueba clínicas se entienden por disciplinas tales como la medicina,
la epidemiología y farmacología como un fenómeno cuantitativo, delimitado
78 Roberto Abadie
y discreto que se puede medir objetivamente. De acuerdo con esta perspectiva
tecno-científica, los riesgos pueden ser expresados estadísticamente, proporcio-
nando la base para decisiones neutrales acerca de la causalidad, la toxicidad
y la dosificación. Sin embargo, los científicos sociales han demostrado que la
evaluación del riesgo en la investigación de pruebas clínicas es un proceso so-
cial contingente.
La percepción del riesgo por parte de los conejillos de Indias profesionales está
conformada por las experiencias en las pruebas clínicas y las interacciones con
otros voluntarios. En este sentido, la percepción del riesgo está estrechamente
relacionada con la socialización de los conejillos de Indias profesionales. Los
sujetos pagados comunican en sus relatos cuáles pruebas representan riesgo y
cuáles no, y cómo hacer frente a estos riesgos. El conocimiento local da forma
a la construcción social del riesgo y explica las estrategias que los voluntarios
eligen para hacer frente a los riesgos que perciben.
Una referencia rápida a las bromas que los conejillos de Indias hacen sobre
los riesgos, nos proporciona pistas sobre el carácter socialmente construido del
riesgo en esta población. Cuentos humorísticos que describen experimentos
Los voluntarios no solo comparten chistes sobre los riesgos, sino también la
información sobre el riesgo. No es inusual que los voluntarios en la comunidad
de West Philadelphia se consulten mutuamente sobre los riesgos potenciales de
un estudio prospectivo. Especialmente si el medicamento no ha sido probado
en humanos. Los voluntarios también pueden buscar en internet o consultar a
personas con formación médica si tienen dudas sobre un fármaco que se está
probando.
80 Roberto Abadie
años o que puede que tengas un alto nivel de radiación en tu cuerpo (Helms,
5 de enero 2005).
Como observa Helms, los voluntarios no piensan que podrían enfermarse años
después de la prueba. En su lugar, están preocupados por las consideraciones a
corto plazo tales como ser aceptados para la prueba, para entonces enfocarse en
el cronograma y su compensación económica.
Mientras que a la mayoría de las pruebas se las coloca en una categoría media
de riesgo por parte de los voluntarios, otras son entendidas como de alto ries-
go. Ellos perciben a los fármacos experimentales como más riesgosos que los
que ya están circulando en el mercado. Lo que les da esa seguridad es que el
fármaco ya ha sido probado en diferentes estudios y además, se ha probado en
una población mucho mayor, por el mismo hecho de estar en el mercado. En
contraste, los fármacos experimentales no dan esa garantía según los sujetos de
prueba. Los nuevos fármacos experimentales, en particular aquellos que cam-
bian el sistema inmunológico, así como los fármacos psiquiátricos que alteran
la estructura química del cerebro, se consideran de alto riesgo.
Los estudios que involucran pruebas genéticas con fármacos o la privación del
sueño también son fuente de preocupación. Si bien la opinión de algunos volun-
tarios es que los medicamentos experimentales presentan un mayor riesgo, lo
cual es compartido por los científicos, la forma en que los voluntarios entienden
y lidian con el riesgo está fuertemente influenciada por el conocimiento local
acerca de su cuerpo y los procesos biológicos.
Guinea Pig Zero había publicado una serie de historias horribles sobre las expe-
riencias de voluntarios en pruebas de fármacos experimentales, especialmente
psicotrópicos.
82 Roberto Abadie
keting. Ellos también escriben los descargos de responsabilidad y pelean
juicios. Culpan a la enfermedad, no al fármaco. Como la historia de aquel
tipo, un hombre entrando a sus cuarenta, con un montón de tiempo entre
manos, deprimido decide ir al psiquiatra para una pequeña charla, le pres-
criben Fluoxetina (Prozak), dos semanas más tarde, mata a toda la familia
con su rifle y se vuela el cerebro. ¡Dime que no es el puto Prozak! Eso es lo
que pienso, a la mierda, a la mierda. Y vuelve a suceder una y otra vez, las
demandas son sepultadas por las compañías que ponen montones de dinero
para silenciar a la gente (Helms, 15 de enero de 2004).
La fuerte opinión que tiene Helms sobre las drogas psiquiátricas, refleja las
preocupaciones de otros conejillos de Indias profesionales y contrasta con
la forma usual −más neutral− en la que ellos hablan del riesgo. La descon-
fianza de la comunidad anarquista hacia los fármacos psiquiátricos refleja
su hostilidad contra lo que ellos ven como una industria que a lo largo de su
búsqueda de lucro sigue “creando enfermedades” a un riesgo considerable
para ambos, voluntarios y pacientes. Para la comunidad anarquista de cone-
jillos de Indias de West Philadelphia, las pruebas con psicotrópicos tienen
connotaciones más directas y personales. Un hecho perturbador ocurrió en
diciembre de 1995 cuando un ex conejillo de Indias profesional, un volun-
tario experimentado y activista local bastante conocido, se enroló para una
prueba de un antidepresivo llamado Paxil y el antihistamínico Seldane, con
trágicos resultados. Este evento tuvo un impacto tan profundo en la comuni-
dad, que Helms realizó una tarjeta de calificaciones para el centro de investi-
gación donde tuvo lugar el estudio que llevaba por título: “Brain-sluts, look
no further: GSK Corporate Control in All of its Glory”. El informe asignó
la calificación, una “sucia D”, a las instalaciones, señalando que si bien la
paga era buena y las pruebas en general eran de corta duración, “el proble-
ma radicaba en que la salud mental del voluntario no es importante para los
investigadores”. El sujeto de la prueba, según el relato, “apareció un día con
7.000 dólares en el bolsillo, pero su mente estaba en el Planeta Zork” y expe-
rimentó un “colapso mental que trastornó su vida”. Según Helms, el sitio de
investigación inscribió al voluntario en una nueva prueba experimental para
junio del año siguiente, apenas unos meses después de que su primera prueba
hubiera terminado.
Las identidades de los voluntarios se forman por su definición de que ser cone-
jillo de Indias es un trabajo. Esto es especialmente verdad sobre la comunidad
anarquista en West Philadelphia, aunque también aplica a otros autodenomi-
nados conejillos de Indias. La mercantilización de la investigación de pruebas
clínicas ha formado un grupo de sujetos confiables y dóciles que dependen de
los ingresos generados en las pruebas clínicas para así poder mantenerse. Ra-
jan describe un proceso similar entre los trabajadores textiles desempleados
en Mumbai, que actúan como sujetos experimentales para ensayos genéticos.
Sostiene que como sujetos experimentales estos entran en los sistemas del ca-
pital, como una fuente de creación del valor y de producción de conocimiento
científico (Rajan 2005).
Pero para llegar a ser un sujeto de investigación profesional en este doble sen-
tido, el voluntario, subyugado al capital así como a la ciencia, debe permanecer
dentro de la economía de las pruebas. El participar en una sola prueba no se
considera volverse un conejillo de Indias. Como se mostró anteriormente, un
cuerpo disciplinado es un requisito imprescindible para ser un sujeto de inves-
tigación y es por esta razón que la industria busca y recompensa a los partici-
pantes profesionales. Además, hay otro elemento que juega un papel central en
la transición de voluntario a conejillo de Indias profesional: los sujetos deben
84 Roberto Abadie
ser capaces de reconocer que los riesgos que enfrentan no son tan altos, de otro
modo puede que no sigan más en la economía de las pruebas.
Los voluntarios con apenas unas pocas pruebas muestran algo de preocupación
frente al riesgo que enfrentan y también mencionan posibles efectos a largo
plazo (ELP). La rutina, sin embargo, conduce a la disminución de la preocu-
pación en ambos casos. La dependencia de los ingresos, las experiencias en
pruebas que no los han expuesto a efectos secundarios severos y las interac-
ciones con voluntarios más experimentados, convence a los recién llegados de
que los riesgos no son tan temibles. Además, como voluntarios, en la medida
en que avanzan en sus carreras de conejillos de Indias no solo forman su propia
percepción del riesgo, sino que también incorporan una narrativa compartida
sobre los riesgos.
Creo que no hice muchos estudios que podrían tener ELP. No participé en es-
tudios que tuviesen ELP perjudiciales. Así que no estoy tan preocupado por
ello. No. De todos modos, es algo difícil, si comparo con todas las malditas
cosas tóxicas que existen allá afuera, en el trabajo, he vivido entre refinerías
de petróleo, viví en una casa vieja, solía trabajar con químicos aquí y allá.
Así que no lo sé, si en algún momento experimento ELP no sabría decir a
causa de qué fue. No. No estoy tan preocupado (Spam, 28 de julio de 2004).
Como hemos visto, los voluntarios anarquistas tienden a comparar sus riesgos
con aquellos que enfrentarían en un empleo industrial o de servicio, por ejem-
plo, accidentes industriales que involucren químicos o maquinaria pesada. Ellos
también consideran los riesgos al que el público en general se expone cuando
consume estos fármacos. Esta evaluación refleja sus visiones éticas, más que la
opinión de la industria farmacéutica. De acuerdo con los conejillos de Indias
profesionales, los pacientes que consumen los fármacos del mercado están “in-
conscientes” de los riesgos que asumen y de hecho son conejillos no pagados,
puesto que los fármacos que están tomando pueden tener efectos colaterales
no detectados en las pruebas experimentales ya que estas utilizan muestras de
tamaño relativamente limitado. Vioxx y muchos otros fármacos que han sido
retirados del mercado debido a sus riesgos inaceptables para los pacientes dan
crédito a esta creencia.
Los conejillos de Indias profesionales creen que el riesgo puede ser conocido y
gestionado. Esta perspectiva está basada en sus experiencias y su comprensión
86 Roberto Abadie
de las pruebas; esto ayuda a los voluntarios a mantener su confianza y puede
también contribuir a que sigan participando. Entonces, el conocimiento local
influye en la manera en la que el riesgo es construido y la forma en la que los
voluntarios lidian con dicho riesgo.
La clasificación jerárquica del riesgo a nivel local es una manera en la que los
voluntarios tratan de manejar su incertidumbre. Ellos evitan las pruebas que
se encuentran en la cima de la jerarquía de riesgos, incluso podrían llegar a
renunciar a una prueba si surgen riesgos imprevistos. Si una prueba parece ser
altamente riesgosa, los voluntarios podrían evitarla completamente. Los volun-
tarios experimentados dicen haber rechazado al menos una prueba porque sin-
tieron que presentaba riesgos inaceptables. Aun así, la mayoría de los conejillos
de Indias experimentados han participado en al menos una prueba que ellos
percibieron como “demasiado riesgosa”, una vez más, tentados por la promesa
de una ganancia económica importante.
Algunos conejillos de Indias profesionales creen que ciertas sustancias les ayu-
dan a “limpiar la sangre” y “desintoxicar” el cuerpo de los químicos absorbidos
Hubo un par de ocasiones en las que no esperé el tiempo que se supone de-
bía. Hice dos pruebas con un receso de dos semanas. Me aseguré de tomar
un montón de agua y tomé ciertas plantas en aquellas ocasiones. Una de
las mejores maneras para limpiar tu sistema es mucha agua, por supuesto y
también usar goldenseal [Hydrastis canadensis] o beber jugo de arándanos
sin azúcar. La combinación de esas cosas te limpiaría. Así que lo hice y creí
que era razonablemente seguro. No recuerdo cuáles fármacos eran pero no
se veían riesgosos (Scott, 3 de junio de 2004).
El jugo de arándanos sin azúcar es una bebida estándar para los conejillos de In-
dias profesionales y se cree ayuda a absorber, metabolizar y eliminar las sustan-
cias tóxicas. Además las hierbas como goldenseal o flores de caléndula fueron
sugeridas por Guinea Pig Zero como maneras de “mantener tu sangre fresca y
limpia”. De acuerdo con la revista, se dice que goldenseal “tiene un poder puri-
ficador dramático y es recomendado por hierbateros para remover de la sangre
las toxinas relacionadas al alcohol, café, nicotina y otras sustancias”.
88 Roberto Abadie
de hierro para la sangre lo cual ayuda a reconstruir su suministro. King Lab Rat
es casi un infomercial caminante de suplementos de hierro, los cuales él usa
intensamente para limpiar su sangre y así poder participar en otra prueba lo más
pronto posible:
A pesar de que King Lab Rat hace algunas afirmaciones radicales cargadas de
un lenguaje tecno científico –“todo en tu cuerpo está regulado por fluidos. Los
fluidos son la única cosa que se encuentra en cada micro célula de tu cuerpo”−
su conocimiento de cómo los fármacos interactúan con el cuerpo, no difiere
sustancialmente del conocimiento local que poseen los sujetos anarquistas. Su
preferencia por suplementos químicos en detrimento de métodos orgánicos
puede obedecer a diferencias culturales.
A pesar de sus intentos de lidiar con el riesgo, los conejillos de Indias son ex-
puestos a peligro considerable cuando permanecen en pruebas durante muchos
años, exponiéndose a sí mismos a interacciones sinérgicas de fármacos y a efec-
tos a largo plazo. La organización social de las pruebas clínicas y el estilo de
vida de los conejillos de Indias hacen más difícil para ellos darse cuenta de
estas interacciones y de los efectos que pudiesen surgir muchos años después
que la prueba haya finalizado. Aunque los voluntarios mantienen interacciones
cercanas durante las pruebas, las cuales pueden durar desde unos pocos días a
unas pocas semanas, una vez terminada la prueba los voluntarios no mantienen
contacto. Algunos se van a otras ciudades en busca de nuevas oportunidades
en otros estudios. Incluso la comunidad más estable de conejillos de Indias
profesionales anarquistas en Filadelfia es altamente cambiante y en constante
flujo. Este hecho contrasta con la estabilidad de otros trabajadores involucrados
en profesiones “tóxicas” o peligrosas como la minería o aquellos expuestos al
90 Roberto Abadie
4. La industria farmacéutica
y las pruebas clínicas para VIH
Un estudio de caso
A medida que la epidemia del VIH se expandió, se generó una poderosa res-
puesta social que llevó a los miembros de la comunidad a unirse para combatir
la enfermedad; inspirados por la convicción de que el progreso contra el sida no
se podía lograr si la responsabilidad de desarrollar fármacos y vacunas efectivas
era dejada únicamente a la industria farmacéutica. La OPBC, y la red nacional a
la cual pertenece, realizaban pruebas que la industria percibía como no relevan-
tes debido a que no representaban una ganancia inmediata. Además, Act Up, un
movimiento social dedicado a la causa del sida, había establecido una relación
informal pero cercana con la OPBC cuando uno de sus miembros se unió a
su sección educativa. La OPBC puede ser vista en parte como el resultado de
una gestión neoliberal de la epidemia, en partícular debido a la práctica de los
Estados y las ciudades de transferir a organizaciones comunitarias la responsa-
bilidad de combatir la epidemia, así como los recursos necesarios para lograrlo.
Los primeros cuatro años, la OPBC llevó a cabo investigaciones basadas única-
mente en la comunidad, como parte de la red de la Iniciativa de Investigación
Comunitaria, pero en 1995 una autorización de los Programas para la Comuni-
dad en Investigaciones Clínicas sobre el sida (PCICS), le autorizó la expansión
de su investigación basada en la comunidad. Su personal creció de cuatro a diez,
incluyendo su director, una posición administrativa y siete miembros del equipo
de investigación. La autorización también permitió a la OPBC ocupar la mitad
del quinto piso que es su ubicación actual y fue provista de fondos para contra-
tar a un activista comunitario para un programa de capacitación y protección a
pacientes con VIH.
92 Roberto Abadie
Pruebas clínicas de VIH
Los miembros del personal saludan a los pacientes por su nombre y pueden iden-
tificar en qué pruebas se encuentran. La estabilidad del personal y su continua
interacción con los pacientes, a través de períodos de 48 a 96 semanas también
construye una relación personal. Actualmente hay 128 pacientes en pruebas de
investigación sobre el VIH.
Una de las pruebas más importantes que se realizan como parte de la red PCICS
es la prueba SMART, que está coordinada por la enfermera principal del de-
partamento de investigación. Es un estudio de seis a nueve años para evaluar
si es que los pacientes con VIH pueden interrumpir sus tratamientos durante
períodos extensos y sin comprometer su salud. La OPBC es parte de una red
internacional de sitios de investigación en Norteamérica, Europa, Asia y Sur-
américa, que involucra más de mil quinientos voluntarios. El estudio pretende
enrolar cerca de seis mil participantes en los próximos años.6
6. Pocos meses después de que hubiera finalizado mi trabajo de campo, la prueba SMART fue
interrumpida antes de lo esperado −se suponía que terminara en el 2006−, luego de que los descu-
94 Roberto Abadie
La enfermera principal se unió a la OPBC como coordinadora de investigación
clínica en mayo de 2001. Antes de esto ella había trabajado en la unidad para el
VIH en el Hospital de Graduados en la Universidad de Pensilvania desde 1992.
A parte de cuidar de los pacientes, ella también se involucró en pruebas clínicas
probando inhibidores de proteasa entre otros fármacos. Su interés en pruebas
de investigación aumentó luego de haber obtenido su maestría. El unirse al
departamento de investigaciones de la OPBC le ofreció una oportunidad para
continuar sus intereses de investigación y a la vez poder continuar trabajando
con pacientes de VIH en un entorno que ella describía como “familiar”. Ella es
la coordinadora de proyecto para el estudio SMART, siendo responsable de la
supervisión, calidad, preparación de presupuesto, enlace entre la oficina de la
OPBC y el cuartel general de la red en Washington, así como de organizar las
juntas y conferencias.
Antes de que se pueda realizar una prueba en la OPBC esta debe ser revisada
por la JRI. Hasta el año 1997 los protocolos de investigación eran enviados
para revisión a grandes hospitales universitarios en la ciudad, lo cual a veces
resultaba en considerables demoras, costándoles a los pacientes oportunidades
de investigación importantes. Para resolver este problema y mantener el ritmo
con la demandas de la creciente actividad de investigación, la OPBC decidió
formar su JRI interna, que era liderada por una abogada de una organización
con base en la comunidad y que también provee asesoramiento legal, entre otros
servicios, a los pacientes con sida. Actualmente la junta tiene seis miembros
adicionales: tres representantes comunitarios y tres médicos de hospitales uni-
versitarios locales.
brimientos indicaron que la interrupción de la terapia antiretroviral representaba altos riesgos para
la salud de los voluntarios.
Las prueba industriales realizadas por la OPBC también son monitoreadas por
la industria farmacéutica, los veedores vienen periódicamente, por lo general
durante un período de doce semanas, para escrutar la investigación y asegurarse
que no haya inconsistencias en la información.
Reclutamiento
96 Roberto Abadie
men que se preferiría para un hombre caucásico podría no ser el mejor para
un hombre afroamericano. También existe el tema de género; sabemos que
con ciertos fármacos las mujeres tienden a presentar más efectos colaterales
que los hombres, así que el género también juega su papel. Usualmente si te
fijas en los estudios y los comparas entre ellos tienes un 70 a 80 por ciento
de hombres y un 15 a 20 por ciento de mujeres. Asimismo, un 65 a 70 por
ciento de caucásicos y el resto, afroamericanos, hispanos y otros grupos mi-
noritarios. En la OPBC tenemos un 70 por ciento de hombres y 30 por ciento
de mujeres. Eso es bueno porque tenemos un reporte alto en ambos.
Así como en las pruebas de fase I, existe una necesidad de reclutar sujetos para
pruebas en fases posteriores en cuanto al desarrollo de fármacos. Los sitios con
un número grande de voluntarios son, como reconoce el IP, un gran atractivo
para la industria farmacéutica, que necesita miles de voluntarios para sus prue-
bas de fármacos. Usualmente, los grandes hospitales universitarios de investi-
gación poseen tanto acceso a gran número de voluntarios, así como a la pericia
científica para realizar pruebas. Los sitios más pequeños y especializados como
la OPBC, pueden también entrar en la red de investigación en pruebas clínicas
sobre el VIH para algunos nichos de fármacos en particular:
Una vez que agregas los costos directos y los indirectos probablemente nece-
sitas generar unos 100.000 dólares para cubrir estos costos, los cuales frente
a los 5.000 dólares por paciente significa que debes enrolar veinte. Nuestro
promedio es de dos a tres pacientes por estudio. Así que necesitas tener unos
ocho a diez estudios, así que tu enfermera estará involucrada en ocho o diez
pruebas para generar su salario y no hablamos de beneficios para la OPBC.
Ocho a diez estudios con dos o tres pacientes cada uno... de nuevo, debes
entender que es muy difícil enrolar a la gente en estos estudios, así que no
se aprovecha mucho. Es un negocio duro. Así que nuestros estudios, los que
hacemos en la OPBC, no son autosuficientes, entonces tenemos que pagar al
personal involucrado para hacer estos estudios por medio de otros ingresos
aparte de las pruebas industriales (IP, 27 de abril de 2004).
98 Roberto Abadie
Para el IP, la razón principal por la cual la OPBC realiza las pruebas es para traer
nuevas modalidades de tratamiento a los pacientes que tan desesperadamente lo
necesitan; o para responder a alguna pregunta muy importante de investigación.
“Déjame darte un ejemplo, el estudio SMART hace esta importante pregunta:
una vez que iniciamos el tratamiento con un paciente ¿debemos tratarlo de por
vida o solo lo necesario? Y esa es una pregunta importante”.
El IP parece creer que los voluntarios con VIH dispuestos a participar en prue-
bas clínicas se ha vuelto un recurso escaso, uno que requiere ser ayudado por
incentivos económicos si se quiere continuar con las pruebas industriales. Pero
quizá la escasez de voluntarios es menos severa de lo que imagina el IP. Duran-
Las historias de estos tres voluntarios nos permiten entender, mejor que de
manera abstracta, su decisión de participar en las pruebas clínicas si toma-
mos en cuenta eventos biográficos relevantes de sus vidas, así como las cir-
cunstancias presentes mientras luchan contra el VIH. Sus experiencias son
bastante diferentes a las de los conejillos de Indias profesionales en fase I,
ellos nos ofrecen una perspectiva nueva en cuanto a la mercantilización del
cuerpo en etapas posteriores de pruebas clínicas.
Cuando conocí a John, él entró a la oficina llevando una bicicleta para niños que
había encontrado de camino a la OPBC. Estaba muy contento por su hallazgo
y aunque no estaba en muy buenas condiciones, aún podría venderla y “hacer
un par de billetes”. Él había vivido en un albergue, y recientemente había lo-
grado mudarse a un cuarto alquilado y vivir independientemente. John venía al
departamento de investigación por años, en calidad de voluntario para la prueba
Wistar.
A los 16 años John se fue de Augusta para probar suerte en Filadelfia, donde
vivía su hermana. Él nos cuenta:
... pero yo, que era el bebé de la familia, siempre estaba experimentando todo
tipo de aventuras. Siempre quería algo nuevo.
En aquel entonces tenía un primo que vivía en Atlanta, a quien nunca había
conocido, él había comenzado a venir acá trayéndome libras de marihuana.
Ahora vendía yerba. Yo hacía unos 2.000 dólares diarios. Mi primo venía
unas dos veces a la semana, trayendo más yerba. Era el rey del vecindario
porque, tú sabes, en aquel entonces la yerba era lo mejor, como lo es el crack
ahora, así era la yerba entonces. Vivía un estilo de vida lleno de comodidades
y lujos, todos en el vecindario nos respetaban a mí y a mi esposa.
Fue más o menos en este tiempo cuando John comenzó a inyectarse speed.
“Comencé a usar agujas. Una noche estaba con un par de amigos y me dijeron
que debería probarlo, eso, más mi curiosidad innata por la aventura, me llevo a
hacerlo. No pude inyectarme a mí mismo así que lo hicieron por mí, lo probé y
me gustó, así que comencé a inyectarme”.
En 1979 John dejó a su esposa y comenzó una relación con una mujer que vivía
cruzando la calle frente a la casa de su hermana. Luego de dejar a su esposa
con dos niños se regresó a Atlanta. “Mi chica comenzó a ‘venderse’ por dinero,
tú sabes. Cuando regresé a Atlanta hice otro contacto, estaba vendiendo yerba
de nuevo. Y así continuó por años”. Luego de un par de multas por manejar
bajo la influencia de drogas, John decidió regresar a Filadelfia. Él y su novia
se mudaron a la casa de su madre, la chica comenzó de nuevo a “venderse” y
John encontró empleo en una fábrica. “Aún seguíamos haciendo nuestras co-
sas” me dijo John en alusión a su hábito de consumo de drogas, pero un día su
novia tuvo una sobredosis. “Estaba cagado del miedo. La puse en la tina llena
de agua fría y regresó” Aunque John estaba muy consciente de los riesgos de
sobredosis con drogas de uso intravenoso, no estaba consciente de los riesgos
de transmisión del sida.
El conejillo de Indias profesional 103
Mi chica y yo, compartíamos agujas, sí, nunca fui quisquilloso al respecto.
No escuché sobre el sida sino hasta los noventas. Tenía sexo desenfrenada-
mente, sin condones, nada. También compartía muchísimo las agujas, a ve-
ces te decían que tenías que desinfectarlas con alcohol o cloro. Pero a veces
tomaba las agujas de quien sea, les pasaba agua y ya, incluso podías ver un
poco de sangre en esas cosas. Eso fue lo que sucedió, contraje VIH. Creo
que así fue como lo obtuve porque conozco mucha gente ahora con VIH y
con quienes había compartido agujas en aquel entonces. También pudiera ser
que lo contrajera debido al sexo sin protección, porque nunca usé condones.
Aún no me gustan, pero la gente dice que te pueden encerrar para evitar que
se expanda esa mierda. Así que no me gustan pero los uso ahora.
Luego de que su chica tuviese su última sobredosis, ella dejó de usar drogas y
quería que John se detenga también. “Y le dije ¿por qué habría a parar? Nunca
he tenido una sobredosis” pero ella quería que me detenga así que fui a Eaglevi-
lle para rehabilitarme y me mantuve ahí por siete días, conseguí unas pastillas,
ellos las encontraron y me echaron. Cuando mi chica me vio de regreso me
dijo: ¿qué estás haciendo aquí, pensé que querías detenerte? Así que también
me echó”. Entonces John regresó a Georgia a vivir en la casa de su madre en
Augusta. Consiguió un trabajo en una fábrica de acero, “un excelente trabajo,
rayos, el mejor pagado que haya tenido” John duró en ese trabajo por dos años
y lo despidieron debido a su consumo. “Me drogaba demasiado, faltaba al tra-
bajo. Luego conseguí empleo en otra fábrica, pero hombre, que porquería. Era
una fábrica de alimento para animales, las moscas y toda esa mierda apestaba
alrededor. Lo único que hacían era cambiar la etiqueta en la bolsa de comida”.
John estaba trabajando cuando se enteró que su madre había fallecido. Luego se
mudó con su hermana a Filadelfia. Poco después de haberse mudado, John fue
a parar a la cárcel luego de cometer un delito para poder pagar una deuda por
drogas, fue ahí donde se enteró que tenía VIH. “Cuando me encerraron me hi-
cieron unas pruebas y entonces lo supe, era 1998. Me había dicho anteriormente
a mí mismo: ¿por qué no hacer la prueba? Pero nunca creí que lo tenía. Antes de
saberlo, pensé que no importaba esparcirla, alguien encontraría la cura de todos
modos. Pero después de contagiarme cambié de parecer: no, no voy a esparcir
esta mierda, sabes a qué me refiero”.
Michael
Madre, padre y una hermana mayor. Mi padre era químico y mi madre ama
de casa pero ella trabajaba medio tiempo. Mi niñez fue algo disfuncional.
Mi padre era alcohólico así que eso generaba mucha tensión en la familia.
Creo que mi infancia estuvo bien, pero no era muy feliz cuando llegué al
colegio. Yo cuestionaba muchas cosas durante mi adolescencia, me sentía
realmente muy incómodo en el colegio, creo que eso me llevó a usar mucha
marihuana. Creo que tan solo trataba de huir de un montón cosas. El consu-
mo paró cuando reprobé dos años en el colegio, tuve que ir a la escuela de
verano, así que paré de fumar yerba. Me fue bien en el colegio (Michael, 30
de julio de 2004).
Tuve muchos problemas porque, como dije, tenía cerca de 18 y para mí, el
tema aún no estaba claro. Nunca tuve una experiencia sexual hasta enton-
ces. Yo había asociado la homosexualidad con fracaso, eso fue lo que me
dijeron. El fracaso de no encajar, de ser diferente. Me preocupaba mucho
esto cuando estaba en el trabajo. He trabajado con muchas personas gay y
les quería a todos, mucho, solo que no estaba listo para “salir” aún. En aquel
entonces había mucho miedo y prejuicio. Yo había asociado el éxito con ser
heterosexual.
A los 20, todavía esperando “encajar”, Michael dejó el negocio del restaurante
y se fue a trabajar en el departamento de crédito de un banco mientras tomaba
un curso a medio tiempo para conseguir un título en contabilidad. Luego se
enganchó fuertemente en la bebida y al sexo anónimo.
También había decidido que quería cocinar. Yo amaba el banco, pero decidí
que era el tiempo de seguir una carrera gastronómica. Si alguna vez iba a
hacerlo, era el momento. Fui a la Escuela de Restaurante aquí en Filadelfia
Las cosas iban muy bien, trabajaba, estudiaba, vivía solo pero fue un año
de demencia, muy solo, demasiado solo. No tenía ninguna conexión con el
centro, incluso cuando conocía a personas en los bares, perdía totalmente el
contacto. Además, con todo ese sexo aleatorio, mi vida era una locura.
Geraldine
Yo tenía dos hermanos, uno menor y uno mayor. Fui al jardín y al primer
grado en California y desde segundo grado hasta graduarme en la secundaria
estuve en Delaware.
Luego de haber salido de la cárcel, Geraldine dejó de usar drogas por un tiem-
po, después volvió a hacerlo y comenzó a prostituirse para pagar las drogas y
la vivienda. Fue entonces cuando un policía encubierto le arrestó, esta vez por
prostitución, otros seis meses más en la cárcel. Algún tiempo después de haber
sido liberada por segunda vez, Geraldine volvió a ser encarcelada, también por
cargos de prostitución. Había sido esa última vez cuando se enteró que tenía
VIH.
En algún punto en ese tiempo descubrí que tenía VIH, era 1989 cuando me
lo diagnosticaron. Simplemente tenía esta gripe que no me pasaba, era más
o menos en esta temporada, durante agosto y tan solo no me pasaba, así que
me fui al doctor y él me dijo que me ayudaría con la gripe pero que quería
que me hiciera una prueba de VIH. Y yo: “claro, siga, si tiene que hacerlo,
hágalo”. Ni siquiera pensaba que iba a salir positivo. Nunca se me pasó
por la cabeza, incluso cuando estaba compartiendo agujas y cosas, nunca
lo pensé porque solo quería drogarme. Además la educación en Wilming-
ton era pobre, solo tenían kits de desinfección y condones, y eso era decir
mucho. Eso era todo lo que se podía conseguir. No te decían que constan-
temente tenías que hacer ciertas cosas, que siempre tenías que tener kits de
desinfección y todo eso, nunca lo dijeron. Sólo nos daban uno de esos kits y
condones y eso era todo. Nunca se sentaron con nosotros y nos explicaron
cómo eran las cosas. Nunca supe de nadie con VIH, nada, nadie. Nunca pre-
gunté y tampoco te podías dar cuenta porque no te veías como con VIH. Así
que cuando me enteré estaba tremendamente alterada, llevaba cuatro meses
limpia y volví a consumir porque el doctor tan solo me dijo: “Tienes sida y
vas a morir”. Nunca me dijo ve a tal lugar para cuidados médicos o si es que
había algún grupo de apoyo, nada.
Una vez que John se enteró de su VIH, vio su diagnóstico como su senten-
cia de muerte, pensamiento generalizado en muchos trabajadores de la salud,
pacientes y público en general en la década de 1980. Pocos años después, su
contacto con Action AIDS, una organización comunitaria, le llevó a reevaluar
su situación.
Cuándo me enteré que tenía VIH un par de amigos míos con quienes me
inyectaba drogas me contaron que también tenían VIH. Nunca se lo dije a
nadie. Las únicas personas a las que conté fue a mi familia.
John continuó yendo a Action AIDS regularmente y este último año comenzó a
trabajar con ellos ayudando a los hombres residentes del albergue.
Luego de haber sido diagnosticado con VIH, a Michael se le dijo que tenía cin-
co años más de vida. Él comenzó a tomar AZT, el único fármaco disponible en
aquel entonces, conservó su trabajo y dejó de consumir alcohol.
Regresé a trabajar. Estaba determinado. Tan solo me olvidé del plan de los
cinco años, lo bloqueé totalmente. Tomaba el AZT, también más vodka y
conseguí otro trabajo. Tenía un nuevo trabajo pero luego tuve que ir al Co-
mité de Promoción de la Salud para una cirugía debido a mi problema. Lo-
gré encargarme de aquello pero ahora estaba experimentando gran dolor y
pensaba: “¿Qué he hecho?”. Yo era un desastre, un tren colisionado. Simple-
mente continué trabajando duro y tratando de mantenerme.
Alrededor de ese tiempo, Michael también encontró a alguien con quien empe-
zó una relación y se mudaron juntos. También continuó trabajando en el nego-
cio de restaurantes.
En este punto aún me las arreglaba, ahora estaba tomando AZT y d4T. No
existían muchos fármacos allá afuera, me refiero a 1991, 1992 y en aquel
entonces si no lograbas conseguir proteasa estabas muerto. Sí que aguanté
por un tiempo con eso, luego comencé a beber más... no lo recuerdo, está
todo borroso porque por aquellas épocas era un desastre alcohólico andante.
Regresé a trabajar y simplemente trataba de “mantener la cabeza fuera del
agua”, mantener mi independencia económica, pagar el seguro de salud, por
suerte el AZT era cubierto por el estado de Pensilvania. Cada vez me hacía
más conocedor de los fármacos y el Programa de Beneficios Farmacéuticos
Especiales y todas las cosas buenas que había allá afuera, pero igual estaba
en un estado constante de ansiedad con respecto a todo esto. En aquellas
épocas, más o menos 1993, conseguí otro trabajo en un servicio de catering
importante, estaba chévere, era algo bueno. De pronto, un día no me sentí
tan bien, y entonces tuve otro brote de herpes. Afortunadamente, mi jefa me
protegió, creo que ella sabía lo que estaba pasando. No recuerdo si se lo dije.
Tal vez lo hice pero creo que no le preocupaba tanto, aparentemente estaba
bien con eso. Continué trabajando durante ese año y entonces comencé a
colapsar. Me interné en una centro para tratar mi alcoholismo pero sin éxito,
Con su salud deteriorándose cada vez más, Michael tuvo que retirarse del nego-
cio de restaurantes y tuvo que registrarse como discapacitado.
Entonces presenté mi caso en 1994 para pedir asistencia social por disca-
pacidad −me arrepiento ahora− pero era lo aconsejable en aquel momento.
Tuve tres audiencias, sin abogados. Tuve que hacerlo todo yo mismo, todo
el papeleo, pero me aceptaron. Ahora podía quedarme en casa, hacia volun-
tariado en el hospital Jefferson, también bebía mucho, me mantuve así por
unos años. Tuve un par de trabajos menores en catering pero nada fijo. Fue
una vida simplemente de decadencia y libertinaje. Ninguna relación estable,
solo la casa y yo, luego recibí a un compañero de piso. Estuvimos juntos por
un tiempo pero no resultó y se fue. Luego otro compañero de piso se mudó
conmigo y entre el 94 y el 95 tuve algunos inquilinos.
Para aquel entonces, el Crixivan había apenas llegado −¿o era el Fortova-
se?− bueno, el que haya salido primero. Así que tomé este programa de ac-
ceso expandido y comencé de inmediato. Una vez más, no pude participar
en las pruebas debido a mi conteo de células T demasiado bajo. Ellos querían
personas con un mayor conteo. Pero este medicamento estaba al alcance e
incluso antes de que llegue a las farmacias yo ya lo tenía. Así que comencé
con los inhibidores de proteasa apenas aparecieron. Estaba tomando AZT,
Epivir, DdI, no había mucho. Tomaba toda una combinación y logré “subir
la cuesta”. No me sentía nada bien, los fármacos eran lo peor. Además de-
bido a mi alcoholismo comencé a desarrollar muchos problemas de hígado.
Lo había complicado todo con mi alcoholismo, mi hígado estaba de lo peor y
los doctores estaban muy, muy preocupados. Para 1994 ya tenía serios daños
en el hígado, mi conteo de células T caía como loco. Trataba de no beber
durante períodos de tiempo. Conocía acerca de Alcohólicos Anónimos pero
me era difícil ir porque yo quería seguir bebiendo. Continué así durante un
tiempo hasta que finalmente perdí la casa porque no podía cubrir los gastos
y entonces me mudé a un departamento pequeño cruzando la calle, donde
actualmente vivo. Eso fue en 1995. Aún me veía con David ocasionalmente,
él me visitaba y teníamos sexo a veces −a espaldas de su novio− una idiotez
total.
Durante la primavera de 1996, Michael trató realmente dejar −por primera vez−
de beber y se inscribió en Alcohólicos Anónimos. No se quedó mucho tiempo
en el programa, además su salud se deterioró. A pesar de sus problemas, diez
años después de haber sido diagnosticado VIH positivo, Michael comenzó a
darse cuenta que quizá lograría “subir la cuesta”.
Aquel año, Michael trató de frenar su alcoholismo y regresó a A.A. Esta vez
con éxito.
Ahora libre de las drogas, Geraldine pudo retornar al programa de apoyo para
mujeres manejado por Action AIDS.
Una de las cosas que estos tres informantes tienen en común, aparte de su esta-
do de negación cuando se les detectó VIH, la adicción al alcohol, las drogas y
sus estilos de vida precarios, es su encuentro con organizaciones comunitarias
contra el sida que les dieron un nuevo significado y perspectiva sobre lo que
es ser VIH positivo. Por medio de esta interacción, adquirieron información
valiosa sobre la enfermedad, su prognosis y posibles tratamientos que habían
aumentado para los noventas, en particular después de 1995. Esta participación
les empoderó para seguir combatiendo y les dio nuevos espacios para encon-
trar el apoyo que tanto necesitaban. Todos se involucraron en organizaciones
comunitarias y sus actividades de organización y difusión. John incluso logró
Todavía tengo asistencia social para mis medicamentos, tengo seguro. Tengo
toda la medicina que necesite gratuitamente, es lo bueno de ellos. Esto no
sucede en todos los Estados Unidos, pero en Filadelfia están atentos a que
recibas tu medicación, es diferente en cada estado. Por ejemplo en Georgia
una persona no obtiene asistencia social, solo las mujeres, pero deben tener
hijos. Si no lo puedes lograr en Filadelfia, no lo vas a lograr en ninguna
otra parte, porque acá hay muchos lugares de apoyo, todo lo que tienes que
hacer es buscar bien, vale la pena. Soy un tipo independiente, todo por mi
Esta prueba parece que funciona para Michael y le ayuda a sobrellevar la enfer-
medad mejor. La prueba, conjuntamente con la medicación que está recibiendo
“crea una nueva vida” para él.
Estoy haciendo la prueba Wistar aquí y aún estoy bajo medicación. La pri-
mera parte de la prueba consistía en extracciones de sangre cada mes y cuan-
do me volví indetectable me extrajeron sangre unas dos veces más. Luego de
unas ocho a dieciséis semanas de extracción ellos aún te siguen chequeando.
Mi siguiente extracción de sangre será en septiembre. No me dan ninguna
medicación nueva en esta prueba, tomo mis propias medicinas. Comencé en
diciembre. Yo quería ayudar a otras personas, no solo a mí.
Al momento estoy viviendo con mi esposo y mis tres hijos. Luego de haber
entrado a mi último programa de rehabilitación descubrí que estaba emba-
razada de mi tercer hijo. Ellos les daban AZT a las madres, monitoreaban al
bebé y todo eso. Me mantuvieron con ese medicamento hasta que entré en
labor. Me hicieron una cesárea. Esto fue en abril de 1993 y el doctor dijo:
“Si no respira, no voy a tratar de salvarlo”. ¿Cómo puede él decir algo así?,
es un doctor afroamericano, me había dicho a mí misma; bueno, pensé, no
voy a preocuparme por eso. Cuando vi que estaba respirando ¡ah, ah, ah, eso
es! Henry es como su padre. Es un milagro, podría no estar aquí. Mi hija
de trece años regresó a casa [del hogar de acogida] el cuatro de abril, justo
para su cumpleaños. Mi otro hijo tiene seis años. Todos con personalidades
diferentes, mi personalidad, su personalidad ¡Oh por Dios!
Creo que tenía más dinero antes de comenzar a trabajar. Ahora no tengo
ni un centavo a pocos días antes del pago, y no solía ser así. Ahora tengo
que pagar todas estas facturas, tenemos que comprar nuestra propia comida
porque no tenemos cupones para eso, ya que estamos haciendo dinero más
allá del límite para asistencia social. No recibo un cheque por discapacidad
porque trabajo, antes lo recibía, pero ahora ya no. Mi esposo sí recibe el che-
que por discapacidad. Él tiene artritis en ambos tobillos, ni siquiera puede
salir de la casa por sí mismo.
Creo que es algo bueno que las personas con VIH miren a la vida con una
perspectiva un poco diferente y que sepan que tener VIH no significa que no
puedas trabajar, que no puedas hacer cosas por ti mismo, porque sí puedes.
A veces tengo problemas pero es algo manejable.
A pesar de las diferencias de género, clase social, etnia y orientación sexual, las
historias de John, Michael y Geraldine, revelan trayectorias similares. Ellos es-
Para los tres, la prueba es otra estrategia más para lidiar con la enfermedad. A
Michael estas les ofrecen la oportunidad de probar nuevos fármacos en etapas
de desarrollo, que no han sido introducidas aún en el mercado, lo que expande
sus ya limitadas opciones terapéuticas.
Para John y Geraldine, a quienes les va mejor con su condición VIH, la prueba
no es un asunto de vida o muerte, sino que les ofrece la posibilidad de contribuir
al desarrollo de conocimiento científico a la vez que consiguen información va-
liosísima acerca de su salud y de cómo funciona el virus. Es claro que para estos
pacientes las pruebas ofrecen empoderamiento, al hacerles participantes activos
de su lucha contra el sida. Saber su nivel viral o saber cómo su cuerpo responde
al virus, les da una sensación de actividad y control. Pero también parece haber
una ganancia adicional al participar en pruebas. Geraldine, John y Michael han
experimentado una mejora en su calidad de vida.
Esta percepción es confirmada por el IP, quien sugiere que los pacientes que se
han enrolado en pruebas, muestran una tendencia de mejoría frente a aquellos
que no lo hacen:
Los relatos de los voluntarios en los cuales está enfocado este capítulo sugie-
ren que los tres se ven a sí mismos como sobrevivientes que han sobrellevado
circunstancias difíciles. Su lucha por sobrevivir les empujó a educarse con res-
pecto a su enfermedad, a tomar un papel activo que incluía participar en orga-
nizaciones contra el sida y buscar recursos médicos, esto es lo que tomaron en
cuenta para unirse a las pruebas clínicas. Aunque todos estaban agradecidos por
el dinero que recibieron de las pruebas, la motivación financiera no es lo prima-
rio. En su lugar, ellos ven a las pruebas como una oportunidad para empoderarse
de su lucha contra la enfermedad, una manera de hacerse con el control sobre
sus cuerpos y vidas.
Sin embargo, no son únicamente los voluntarios los que se ven compensados al
participar en la economía de las pruebas clínicas. Los investigadores así como
los sitios de investigación se ven beneficiados también. De acuerdo con Marcia
Angell, los doctores pueden llegar a recibir 7.000 dólares por paciente enro-
lado, no obstante esta suma puede aumentar; frecuentemente también reciben
bonos por cumplir las cuotas. Angell crítica esta mercantilización por parte de
la empresa de las pruebas clínicas y argumenta que esto genera un conflicto
de intereses tanto entre los doctores e investigadores, como en los voluntarios,
influenciando de manera negativa los resultados de las pruebas (Angell 2004).
Aunque las pautas éticas no estaban del todo presentes, la situación no era un
“haga lo que quiera”. De acuerdo con Lereder, la ley protegía a los sujetos de in-
vestigación de los efectos negativos en circunstancias de negligencia. Además,
los cánones generales de la ética médica definen claramente las obligaciones de
los médicos en cuanto a sus pacientes. El juramento hipocrático, por ejemplo,
exige que los médicos no lesionen a sus pacientes durante un tratamiento. Asi-
mismo, los investigadores tienen la responsabilidad de obtener el consentimien-
to de sus pacientes antes de someterlos a tratamientos experimentales (Lereder
1995). En 1940, la Asociación Médica Americana estableció los parámetros
para obtener el consentimiento informado por parte del paciente que participa
en una investigación biomédica.
Como se discutió anteriormente, las RCT doble ciego que usan placebos, son
un modelo tan dominante en la investigación de pruebas clínicas, que la elimi-
nación del requisito del uso de placebo en pruebas de fármacos para el sida se
debió a años de movilizaciones sociales por parte de activistas del sida. Estos
argumentaban que el uso de placebos en pacientes con sida era algo antiético
y que su utilización se debía únicamente en la necesidad de la industria farma-
céutica de cumplir las demandas en cuanto a la eficacia de los medicamentos.
Aunque es imposible asegurar cuáles fueron las motivaciones de la respuesta
por parte de la industria al introducir la RCT en 1960, no hay duda de esta que
ha llegado a aceptar la RCT de todo corazón.
7. Para una descripción más completa de la relación entre la farmacología académica e industrial
ver Swann 1984.
Así pues, la industria farmacéutica avanzó con la ayuda de las nuevas tecnolo-
gías, ambiciones científicas y regulaciones gubernamentales. La I Guerra Mun-
dial proporcionó un incentivo político para el gobierno de los Estados Unidos
a suspender patentes alemanas, permitiendo a las empresas estadounidenses
acumular mayor capital mediante la producción de medicamentos previamente
patentados en Alemania. Podemos ver de esta manera las complejas interaccio-
nes entre el desarrollo del capital, las regulaciones gubernamentales, así como
la ciencia y la medicina. Con el inicio de la I Guerra Mundial, los suministros
procedentes de Alemania no eran fiables, induciendo además a Estados Unidos
a producir sus propios productos químicos y medicamentos. Los productores
de fármacos usaron la retórica patriótica para promover que se derogue las pa-
tentes alemanas, pudiendo así utilizar tecnología alemana para desarrollar una
industria química estadounidense (Balis 2000), solo las grandes empresas se
beneficiaron de este movimiento ya que la industria se había vuelto muy técnica
y sofisticada, además, se requería un equipamiento considerable, así como in-
versiones grandes de capital fijo.
Uno de los efectos más lamentables durante la transición de una economía in-
dustrial a una economía de servicios en Filadelfia, ha sido la aparición de una
masa de trabajadores vulnerables, desempleados o en condiciones laborales
precarias. Este grupo, junto con otras personas de todo el país, contribuye a
llenar los espacios en la industria emergente de las pruebas clínicas. Dicho pro-
ceso ha sido documentado ampliamente por Rajan, quien describe cómo los
trabajadores desempleados, dentro de la Economía de las Pruebas, en la India,
son sometidos a regímenes especulativos de la investigación científica y la acu-
mulación de capital.
Traduciendo el riesgo
Ellos tienen que decirte todo lo que está sucediendo. Te dicen lo que ha
pasado hasta entonces con el medicamento desde que fue puesto a prueba
y luego, te hablan de las cosas que probablemente no te van a pasar. Mucha
gente tiene este problema con el consentimiento informado. Creo que mi
temor en relación con el riesgo, no es tanto lo que ellos saben y no me están
diciendo, sino lo que ellos no saben (Spam, 28 de julio de 2004).
Tienes que ir [a los médicos y a ver al personal] con tus demandas, no estoy
diciendo que debas hacerlo a manera de confrontación, pero hay que ir con la
Por supuesto, que de muchas formas no confío en ellos. En el fondo son los
que en verdad hacen el dinero. Pero al mismo tiempo, debido a que quieren
hacer dinero, hasta cierto punto no creo que van a ser honestos conmigo por
la bondad de su corazón, sino que van a ser honesto conmigo porque quieren
proteger sus intereses. Así que en este sentido espero que la información que
me dan acerca de los efectos secundarios, por lo tanto, sea muy precisa, ya
que ellos no quieren ser golpeados por un gran juicio. Visto desde este punto
de vista, confío en ellos y no, como lo he dicho, no se trata de empresas
altruistas que están ahí afuera para hacer el bien, es porque quieren prote-
ger sus propios intereses y no quieren ser golpeados por una gran demanda
(Frank Little, 12 de septiembre de 2004).
Shon, otro voluntario, expresó la misma convicción acerca de los efectos posi-
tivos de la regulación estatal:
Yo creo que hay una pregunta interesante que se ha planteado sobre la re-
gulación estatal. Mientras estaba trabajando en la conducción de camiones
en California, me di cuenta de que el reglamento sobre conducción de ca-
miones era mucho más débil que otros tipos de normas de conducción, así
que quería hacer algo al respecto dentro del contexto de las muertes en el
sitio de trabajo y también por hacer algo “anti” estatus. Lo que pasa es que
la investigación biomédica es más regulada y estoy feliz de que sea regulada
en la medida como lo es ahora, sobre todo en comparación con la investi-
gación anterior realizada en prisioneros o durante el experimento Tuskegee.
Confrontando con la historia, estoy muy contento por la intervención del
Estado en esto. También puedo imaginar una sociedad en la que la regula-
ción se llevaría a cabo por organizaciones y no por el Estado, a través de la
participación de ciudadanos comprometidos y juntas independientes (Shon,
2 de junio de 2004).
Como los conejillos de Indias profesionales, los pacientes con VIH que par-
ticipan en la OPBC también cuentan con el formulario de consentimiento in-
formado como un medio para obtener información en cuanto al diseño de la
prueba, sus objetivos, riesgos y beneficios. Además, los pacientes en la OPBC
consultan con sus doctores personales o con el personal médico a cargo, acerca
de la prueba antes de tomar alguna decisión. Esto refleja una diferencia impor-
tante entre estos dos grupos. Como hemos visto, mientras que los conejillos de
Indias profesionales no confían en los científicos de la industria farmacéutica,
los voluntarios en la OPBC tienen una relación de confianza con sus doctores e
investigadores. Sin embargo, un pequeño grupo de voluntarios afroamericanos
en la OPBC, tienen preocupaciones con respecto a la ética de las pruebas y se
preocupan por abusos que en el pasado involucraban a voluntarios afroameri-
canos, específicamente en Tuskegee. Estos pacientes confían en sus doctores
pero no creen que estos revelen toda la información sobre los riesgos. Los vo-
luntarios expresaron que si percibían que los investigadores no estaban siendo
completamente francos, ellos no participarían en la prueba.
Este alto nivel de entendimiento no es sorprendente dado el hecho que los pa-
cientes con VIH, como vimos en el capítulo 5, se enrolan en pruebas como parte
de su estrategia para hacer frente a la enfermedad. Las pruebas son una opor-
tunidad para obtener acceso a los fármacos y mejor atención médica, así como
un esfuerzo para ayudar al avance en la comprensión del virus y su tratamiento.
Como se mencionó en el capítulo 6, muchos voluntarios tienen experiencia con
organizaciones comunitarias, una experiencia que les ha vuelto “consumido-
res” empoderados que toman un rol activo en su tratamiento médico. Algunos,
por ejemplo, han culminado programas educativos comunitarios en la OPBC u
otros lados, y están familiarizados con la ética de la investigación biomédica en
las pruebas con VIH.
El investigador principal (IP) de OPBC, que a la vez es el enlace con los en-
sayos de la industria farmacéutica, aunque reconoce la contribución de dicha
industria, también tiene una visión más matizada de esta relación. Al principio
Las personas que realizan ensayos clínicos para la industria son investigado-
res y nos ocupamos de la parte científica, más que de la parte de marketing.
Cuando hacemos las pruebas no estamos colaborando con la gente de mar-
keting. Se trata de la colaboración científica con la empresa farmacéutica
y los científicos son científicos dondequiera que se encuentren, en primera
instancia son científicos. Son muy objetivos y muy decentes, su integridad
es incuestionable, no tratamos con la comercialización, no tenemos nada que
ver con el marketing. Es sobre todo, con el comité científico de la compañía
con quienes nos relacionamos (IP, 27 de abril de 2004).
Esa es toda la idea, comparar un fármaco con un régimen preferido para ver
si le va bien o no. Pero la columna vertebral, es decir, los otros dos fárma-
cos, (usualmente comparar dos fármacos involucra aplicarlos en el mismo
brazo), puede que no sea la mejor opción para el paciente. Si tuvieras la
oportunidad de diseñar la prueba, a veces uno se pregunta si eso es lo mejor
para el paciente, ahora que sabemos lo que se prefiere y lo alternativo. Pero,
una vez más, estás siempre aprendiendo. Cada vez que realizas una prueba
aprendes más acerca de las combinaciones.
Como podemos ver, los investigadores así como los miembros de la JRI son
ambivalentes con respecto a las pruebas de la industria. Ellos reconocen los
beneficios que pueden derivar de una relación con la industria, pero al mismo
tiempo temen que el interés por el lucro pueda influir en la investigación. Estas
inquietudes se reflejan particularmente en su perspectiva del proceso de con-
sentimiento informado. Las decisiones en cuanto a cuáles pruebas deberían ser
aceptadas y cuáles no, muestran algo de la tensión entre el deseo de avances
científicos y terapéuticos, frente a la necesidad de proteger a los voluntarios.
RA: Cuando fui a una de las reuniones de la JRI, quedé muy sorprendido
por la calidad de la discusión, todo el mundo estaba realmente involucrado.
Usted es una abogada: ¿cómo evalúa las informaciones científicas?
Así pues, la presidente de la JRI de la OPBC propone que el carácter legal del
formulario de consentimiento informado, no tiene impacto negativo en la par-
ticipación de los voluntarios en pruebas. Por el contrario, ella ve a este carácter
legal como protector de los derechos de los sujetos de investigación, debido a
que cualquier violación contra el proceso de consentimiento informado puede
conllevar fuertes penalidades y juicios en contra del transgresor. “Si mi deseo,
como trabajador de la industria farmacéutica, es protegerme, entonces puedo
beneficiarme incidentalmente si me aseguro de que el paciente ha entendido
el proceso con claridad, porque la única forma en que puedo protegerme es
Creo que si observamos algunas JRI de otras instituciones, donde todos los
miembros son empleados de la misma agencia, existe una correlación direc-
ta entre el dinero cobrado y el número de investigaciones aprobadas. Ahora,
si comparas esto con nuestra JRI, donde ninguno de sus miembros tiene
motivación económica para estar en la junta, hay una gran diferencia. Si la
OPBC cerrase sus puertas mañana, por supuesto que esto sería algo muy
desafortunado para la comunidad, pero ni a mí ni a los demás miembros de la
junta nos afectaría para nada, económicamente hablando. Pienso que la me-
jor manera de proteger a los pacientes es tener una junta completamente libre
de conflictos. En este sentido, nosotros siempre hemos sido independientes,
siempre hemos tomado en cuenta la participación de los consumidores, ase-
gurándonos de que ellos tengan igual oportunidad para analizar los riesgos
y los beneficios.
La enfermera en jefe a cargo del estudio SMART, uno de los ensayos más gran-
des en la OPBC, explica cómo se obtiene el consentimiento informado de sus
pacientes:
En cuanto mis pacientes sigan viniendo, cada visita que hacen les hablo al
respecto del formulario de consentimiento informado antes de que comience
el estudio, es un recordatorio de lo que se trata dicho estudio, les recorda-
mos que la asignación se realiza al azar. Les pregunto si tienen inquietudes.
Todo el tiempo les digo que esto es voluntario y creo que los pacientes en
el estudio SMART, hasta donde yo sé, de todos modos tienen una buena
comprensión de lo que sucede (Jefa de enfermeras, 25 de agosto de 2004).
Ética y explotación
El dinero motiva a los sujetos a entrar en los ensayos, pero también es utilizado
estratégicamente por la industria para inducir al cumplimiento. Los participan-
tes no son remunerados en su totalidad a menos que terminen la prueba, incluso
pueden recibir una sustancial bonificación por la terminación, lo que obliga a
los participantes a aceptar condiciones difíciles, incluyendo riesgos que posi-
blemente sean mayores que lo que se había esperado. Para los participantes
que no son residentes locales y, por lo tanto, han incurrido en gastos de viaje
y alojamiento incluso antes de ser aceptados, el abandonar una prueba es más
difícil que para los voluntarios locales. Por el contrario, los sujetos que viven
en un área con abundante suministro de pruebas, pueden permitirse abandonar
cierto estudio, aun sí reciben una remuneración prorrateada, y con la misma
facilidad, se inscriben en otro con más beneficios económicos. Los conejillos de
Indias anarquistas que viven en West Philadelphia constituyen, en cierto modo,
un grupo privilegiado de sujetos profesionales. Muy bien informados y con
A pesar de estas deficiencias, los juicios recientes han beneficiado a los pacien-
tes y sus familias al tomar en cuenta ciertas omisiones e inexactitudes en el
proceso de consentimiento informado. Como resultado, las empresas e institu-
ciones son ahora más conscientes de la redacción de sus formularios de consen-
timiento, que incluyen exenciones de responsabilidad cuidadosamente elabora-
das. Por supuesto, el lenguaje utilizado, solo maquilla los riesgos y beneficios
de las pruebas clínicas para los participantes.
A diferencia de los mineros y trabajadores del asbesto, así como otros traba-
jadores que ejercen su oficio en ambientes tóxicos o peligrosos, los sujetos de
pruebas están en constante movimiento entre sitios y el trabajo se da de forma
esporádica, lo que hace más difícil para ellos compartir información acerca de
los efectos secundarios, especialmente a largo plazo. Además, ni la industria
farmacéutica, ni la FDA, llevan un registro de la frecuencia y el tipo de pruebas
clínicas que se realizan, por lo que la vigilancia de los efectos es todavía más
difícil.
Esta podría ser la mayor ironía para los sujetos de prueba anarquistas. Su “em-
prendimiento” como “auto contratistas” no constituye una “negación” del siste-
ma al cual ellos desprecian, sino uno de los rasgos fundamentales de la mentali-
dad de gobierno neoliberal. Aunque ellos piensan que se están “absteniendo” de
un sistema al volverse conejillos de Indias, no se dan cuenta de que su habilidad
para hacerlo depende de la misma economía neoliberal.
Existe una imposición neoliberal para que los individuos sientan que ellos to-
men sus propias opciones y para que también se adjudiquen la responsabilidad
de sus propias acciones, acciones que en particular pueden colocarlos en gran
riesgo. Como mi investigación ha mostrado, el formulario de consentimiento
informado hace a los sujetos de investigación responsables por sus propias de-
cisiones y a la vez oscurece los posibles riesgos al utilizar giros semánticos y
lenguaje técnico. Creo en la necesidad de ir más allá de los marcos neoliberales
que enfatizan la responsabilidad individual en la toma del riesgo, sustituyéndo-
Las demandas legales y juicios mostraron que Merck sabía de estos problemas
desde el principio e hizo todo lo posible por negarlos. Aún sigo esperanzado.
Además, el tradicional secretismo que rodea a la industria farmacéutica puede
ser violado de otros modos, utilizando caminos más indirectos. El juicio promo-
vido por los afectados por Vioxx ofrece una oportunidad valiosa para explorar
cuestiones de riesgo, ganancias, pruebas clínicas, el proceso de aprobación de
los medicamentos y la salud de los consumidores. Estos juicios abren un tesoro
escondido de documentos de la industria: notas, memos, mensajes enviados por
correo electrónico y protocolos de procedimientos. Además, algunos científi-
cos, así como reguladores del la Food and Drug Administration ofrecieron sus
opiniones al respecto. La industria farmacéutica no es solo una de las industrias
más grandes, sino también una de las más globalizadas. Su carácter global abre
oportunidades de estudios comparativos de las prácticas farmacéuticas y la re-
gulación gubernamental en la investigación de pruebas clínicas.
Seguimiento
Robert Helms, Frank Little, Dave Onion y Spam, una última vez
Helms había publicado tres libros. No hizo dinero, me dijo, porque eligió edito-
riales pequeñas e independientes o publicar en internet. Los tres eran explora-
ciones históricas y biográficas sobre anarquistas del siglo XIX. Apenas un par
de días antes él había comenzado a trabajar como organizador laboral en el área
de salud y asistencia médica, que era su antigua profesión. Estaba muy entu-
siasmado acerca de este nuevo trabajo. Le pagan para organizar a trabajadores
de asistencia médica, pero podría trabajar prestando asistencia médica también,
lo que doblaría su sueldo.
Helms mencionó que Spam se había mudado a unas pocas cuadras, a una casa
que compró y todavía trabajaba como un organizador de conserjes, aunque para
un sindicato diferente. Lo había visto el jueves pasado en un evento organizado
Me reuní con Frank Little en el Café Vientiane, justo entre el bar Dalhak y la
Cooperativa Mariposa. Estos lugares no habían cambiado mucho, pero de todos
modos hablar de cuánto la vecindad había cambiado era inevitable. Frank me
contó que el lugar se había aburguesado un tanto, y por lo visto los anarquistas
en el área habían señalado al nuevo bar en la esquina de la calle 49 como un
símbolo de los cambios y se habían opuesto. Él encontró esta oposición equí-
voca, la cerveza era muy buena, me aseguró, pero también, la iglesia católica
cruzando la calle se había opuesto al bar. Le preocupaba que tanto la iglesia
como la comunidad anarquista vinieran juntas para protestar.
Frank también ha sido buscado por los periodistas. Ellos esperaban cubrir his-
torias sensacionalistas, me dijo, y no hicieron caso de sus afirmaciones en el
sentido de que nada excepcional sucede en las pruebas: es un negocio, es abu-
rrido y los anarquistas blancos son una gota en la piscina. Me animó a hacer
más investigaciones y se ofreció ponerme en contacto con conejillos de Indias
afroamericanos en pruebas actuales en la ciudad. Frank incluso se ofreció para
contactarme con un sitio de pruebas. Estuvimos de acuerdo en que yo debería
unirme a uno como parte de mi siguiente proyecto de investigación. Finalmen-
te, le pregunté sobre los cambios en la escena de las pruebas. Él dijo que el sitio
de la GSK había cerrado y que fue comprado por la compañía Astrazaneca, que
aún ocupaba el mismo lugar dentro del campus Penn, cerca del hospital Presbi-
teriano. También mencionó que la firma había comprado una televisión plasma
y mesas de billar, y que había mantenido parte de su antiguo personal. Los anar-
quistas que vienen al área, así como otros conejillos de Indias profesionales, no
tienen ningún problema en conseguir pruebas. Hoy en día, la economía de la
tortura moderada parece estar más fuerte que nunca.
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