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de la Educacin.
TESIS DOCTORAL:
LA SORDOCEGUERA:
ASPECTOS ESTRUCTURALES, FUNCIONALES Y
COMPARATIVOS EN LA INTEGRACION.
IMPLICACIONES EDUCATIVAS CON SUJETOS
SORDOCIEGOS.
LA SORDOCEGUERA:
ASPECTOS ESTRUCTURALES, FUNCIONALES Y
COMPARATIVOS EN LA INTEGRACION.
IMPLICACIONES EDUCATIVAS CON SUJETOS
SORDOCIEGOS.
CERTIFICO:
C. Chaplin.
DEDICATORIA
Pgina
INTRODUCCION ........................................................................................... 25
I.- Planteamiento inicial de la investigacin ...................................................... 29
II.- Diseo estructural de la investigacin ......................................................... 33
Debo confesar que escribir estas lneas resulta muy dificil, entre otras cosas
porque supone cerrar la ltima pgina. Emocin, deseo, necesidad, dependencia,
riesgo, ... se agolpan las ideas y no s si podr expresar con claridad este gran
cmulo de sensaciones.
Finalizar siempre cualquier trabajo implica una satisfaccin ntima por haber
cumplido con las metas propuestas. Realizar cualquier investigacin cientfica
conlleva mantener un esfuerzo a largo plazo, esfuerzo avalado y sustentado, sin duda,
por una frrea motivacin intrnseca.
Del mismo modo, quiero manifestar que esas grandes puertas abiertas no
han podido construirse, ni siquiera empujarse autnomamente. Un proyecto de
investigacin es, ante todo, motor de vida; supone, pues, un esfuerzo conjunto de
muchas personas a lo largo de bastantes aos. quizs demasiados!. Sin su apoyo,
comprensin y cario no hubiera podido seguir adelante. Y pienso que es justo
reconocerlo.
Concluir los estudios de tercer ciclo, por tanto, involucra un complejo nudo de
factores concomitantes: formales, materiales y personales. Pero sin duda el ltimo
aspecto determina los dos primeros, es el eje director. Mi agradecimiento ms
sincero a todos los que han alumbrado mi vida y han contribuido a que hoy tenga
cuerpo esta investigacin. Su aliento sin condiciones, sus desvelos sin recompensas,
sin tal vez tener la oportunidad de explicitrselo, me anima a confeccionar una vasta
lista. Pido perdn por si la memoria fallase, mas en el corazn est depositado todo
el reconocimiento.
En primer lugar, quiero expresar la gran suerte que ha supuesto apostar por el
mundo de la diferencia. Podra haber empleado dotacin, esfuerzo, y motivacin
hacia otro lado. Un lado material, e incluso humano pero no dependiente
siguiendo la terminologa de nuestra dcada actual. Mi gratitud a mis padres, ellos
me ensearon que la felicidad no se encuentra en los grandes fines, sino en cada
paso; que lo importante son las cosas en tanto en cuanto nacen, crecen y las
disfrutan las personas; que lo dado por natura puede ser compartido y que la
educacin contribuye a realizarte, realizando a los dems. Un autntico privilegio!.
A ambos quiero agradecer la escuela que ha supuesto su convivencia, ya que muchos
de los planteamientos tericos -ms de Fermn- y prcticos -ms de Laly- realizados
en este trabajo emanan de sus enseanzas diarias, sin cuya paciencia infinita no
hubiera podido crecer hacia esos otros. Tambin a t, Isabel por abrir mi mente para
comprender, para hacerles ms feliz.
Badajoz, 1999.
LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
INTRODUCCION.
Experiencias de USA o de algunos paises europeos pueden guiar nuestros futuros modelos
estructurales y/o funcionales despus que esta investigacin revele los perfiles ms significativos
junto con sus respectivas propuestas de organizacin de la sordoceguera como categora
diagnstica con entidad propia. Las implicaciones educativas son la meta final ya que el
conocimiento de la realidad es imprescindible para su posterior modificacin de acuerdo a unos
criterios suficientemente verificados.
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En realidad, nos aproximamos mediante las mismas, es decir, si queremos dar respuestas
racionales, operativas y cientficas a estas mencionadas diatribas, a cuestiones
psicopedaggicas. Una gran tarea innovadora; tarea promovida desde el mismo ncleo
pragmtico como tratamiento a la diversidad, la cual exige un cambio en todo nuestro
entramado escolar, desde sus actitudes hasta sus estructuras, pasando por flexibilizar curriculum,
objetivos, espacios abiertos, pautas metodolgicas, ...
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Esta tendencia ha dado -y est dando- lugar a numerosos estudios, investigaciones y debates
especializados en otros campos de discapacidades quedando una gran laguna respecto a la
sordoceguera. La corriente ms generalizada en los ltimos tiempos arranca de la toma de
conciencia del aislamiento y marginacin sufrido por estos disminudos y de la bsqueda de
respuestas educativas que faciliten su integracin escolar, social y laboral en el grupo de individuos
de su edad.
Por la propia evolucin de la experiencia espaola, partimos que el proceso integrador est
condicionado por la estructura del sistema educativo ordinario, por las medidas de atencin y
asistencia a los alumnos, as como el entorno socio-cultural. Sin lugar a dudas, un gran marco de
trabajo sociocurricular donde imbricar la n.e.e.(necesidad educativa especial) sordoceguera.
Toda esta secuencia, expuesta muy sucintamente, ha guiado a muchos paises a reconducir el
anlisis de las distintas situaciones y la planificacin de experiencias concretas de integracin
con ms o menos xito dependiendo de las distintas discapacidades. Por tanto, es, en este sentido,
por lo que se hace necesario un esfuerzo de investigacin comprobando aquellas variables que se
definen en materia de sordoceguera, procurando, al mismo tiempo, buscar en cada caso individual y
contexto nacional y/o autonmico la solucin educativa ms viable.
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A lo largo de este diseo hemos proyectado un estudio que adems revele aspectos
metodolgicos en materia de sordoceguera de pases muy diferentes: USA y Holanda. Nuestro
inters implica la valoracin de experiencias educativas llevadas a cabo tanto en el vasto territorio
del MEC espaol, como en las diferentes Comunidades Autnomas, o en los Estados de Nebraska
(plan Omaha), Kansas, Washington, Massachussetts, New York, Oregon, Holanda, ... Muchas de
estas experiencias integradoras han arrojado un saldo positivo aunque su evaluacin deber estar
condicionada por unos recursos estructurales suficientes -sobre todo a nivel de intervencin- frente a
otras opciones y modalidades educativas.
Espaa adolece, an, de una infraestructura adecuada; sin embargo no por ello debe renunciar
a participar en esta filosofa normalizadora. La fundamentacin y el estudio exhaustivo propuesto
deben guiar un modelo de implementacin para esta nueva patologa, la sordoceguera, en la realidad
educativa de nuestro pas.
Para ello seguimos un eje director que circunscribe los siguientes niveles de concreccin:
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En realidad, este marco legislativo de partida reafirma dicha concepcin e introduce unos
medios claves para realizarla en la prctica, equidistantes con las necesidades especiales que
presentan los alumnos. Viene a reivindicar medidas que anteriormente estaban reclamadas por el
R.D. 334/1985 sobre la Educacin Especial, el famoso R.D. de Integracin del 6 de Marzo. De
ah, que una de las metas prioritarias que ha propuesto la actual Reforma con respecto a nuestra
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Reto. Audacia. Aventura. Accin. Toda una provocacin que llega mucho ms lejos, que
traspasa, que penetra ms all, que perfora una simple investigacin psicoeducativa; de ah, que en
el texto se contemplen dos dimensiones distintas pero a la vez estrechamente entrelazadas: soporte
conceptual -un marco terico tanto de la sordoceguera como de los modelos de diagnosis
encuadrados a lo largo de la evolucin de acuerdo a los planteamientos educativos en el rea de la
Educacin Especial-, y directrices prcticas junto a orientaciones precisas de cmo proceder y/o
acometer la elaboracin de un programa educativo como consecuencia de las distintas implicaciones
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empricas propuestas.
En realidad, la motivacin que ha inspirado la presente investigacin responde a una
necesidad mltiple, alentada en todo momento pese a sus zigzagueantes inconvenientes. Mejor
dicho, empujada literalmente hacia adelante por la propia fijacin, el particular enganche emocional
que trasciende los lmites meramente profesionales, y todo lo que aquello conlleva o puede
significar la interaccin con un nio, -una nia- que carece de vista y de odo. Su eleccin, por
consiguiente, no puede renunciar a pagar cierto tributo a los hados del destino. La suerte o los
azares de la vida me depar la posibilidad de poder ponerme en contacto con ese mundo tan singular,
tan propio, tan cerrado, aquel que termina en la punta de los dedos de una persona sordociega.
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El primero, se presenta como una aproximacin al mbito que nos ocupa, esto es el marco
de trabajo del constructo de la diferencia. El anlisis conceptual de donde emerge el mundo de las
necesidades educativas especiales nos permite contemplar el progreso de sus planteamientos desde
perspectivas mltiples y convergentes, identificando las grandes corrientes de pensamiento, y por
supuesto abordando su objeto de estudio dentro del gran movimiento normalizador-integrador.
Este estudio pormenorizado que rastrea la esencia del complejo ncleo de la Educacin
Especial es necesario en tanto en cuanto nos permite clarificar una serie de elementos
indispensables para ubicar la sordoceguera como otra necesidad educativa especial
permanente.
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Teniendo como base las aportaciones anteriores, los dos captulos siguientes, que conforman
un ncleo esencial de trabajo, estn dedicados a analizar el diagnstico o evaluacin, y la
intervencin o tratamiento educativo, considerados como un binomio simbitico, de tal manera
asociado en el campo de la sordoceguera que la relevancia de uno depende indefectiblemente del otro.
De esta forma, tras una serie de consideraciones sobre el modelo conceptual de diagnstico
propiamente dicho, se abordan las lneas actuales del mismo en sordoceguera, los modelos
paradigmticos y sus principales aportaciones metodolgicas. En cuanto a la intervencin
educativa, establecemos una revisin tanto de los planteamientos actuales como de los parmetros a
tener en cuenta en el diseo y realizacin de proyectos educativos desde programas de integracin,
estimulacin temprana, dinmica y participacin familiar, la interaccin de la valoracin y la
intervencin, el curriculum y sus reas de trabajo, ya que cada aspecto debe quedar perfilado
ntidamente atendiendo a su sentido, contenido y problemtica.
Finalmente, se realiza una labor conformadora del rea sordoceguera en s misma, es decir
intenta caracterizar y definir la disciplina implcita en la propia denominacin de este trabajo, para
lo cual se han tenido en cuenta las implicaciones de los elementos analizados en los captulos
anteriores, avaladas por la investigacin emprica cuyas conclusiones han arrojado cierta luz sobre
las hiptesis que precedan a la consiguiente discusin cientfica.
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PARTE I
FUNDAMENTACIN TERICA
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Captulo I
EL CONSTRUCTO DE LA DIFERENCIA
COMO MARCO DE TRABAJO DE
LA N.E.E. SORDOCEGUERA.
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No podemos olvidar que la Educacin Especial tiene explicaciones comunes del mapa
general psicopedaggico pues gran parte de sus constructos arrancan de aquel como ciencia
multiformal y de enfoque interdisciplinar. Relevancia constitutiva, que es formulada a travs de los
mismos planes de estudio en la formacin de maestros, psicopedagogos, psiclogos, pedagogos,
trabajadores sociales, etc.
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Habremos de esperar hasta el giro antropolgico del siglo XIX. Toda una larga evolucin2
con el nico objetivo de contemplar cientficamente el espritu, conciencia, alma o psique del ser
humano. La investigacin y el anlisis de si mismo como objeto observable, cuantificable y
medible han dado como resultado tres planteamientos modlicos y bien diferenciados, desde el
atomismo reduccionista de Demcrito, pasando por el Dualismo platoniano hasta la doctrina
hilemrfica aristotlica. Los cuales se nos presentan como planteamientos clsicos que ilustran con
su formulacin cualquier novedad aadida o creo, sin temor de equivocarme, que a aadir en el
futuro.
El problema de la naturaleza del hombre continua inconcluso pese a los esfuerzos eclcticos
de Descartes o de la causalidad de los descubrimientos cientficos e influencias mecnicas. La
unidad del ser humano, o dicho de otra manera la articulacin real de las dos sustancias: el cuerpo
y el alma, o la res extensa y la res cogitans cartesiana, permanece infranqueable dando lugar a
las distintas posturas psicolgicas que de ella arrancan.
Ese antagonismo entre conciencia y conducta ha pasado por diferentes periodos, con
inclinacin de la balanza a un lado u otro.3 Psicologa precientfica, anclada en la Filosofa y de
2 Todo este discurrir por la racionalidad, por el lado cientfico del pensamiento humano aparece lleno
de contraposiciones. La doctrina platnica vislumbra esta dicotoma que llega hasta nuestros das:
Espritu y materia, trascendencia y mundo fsico, hoy y siempre, innatismo y adquisicin, certeza y duda,
cuerpo y alma, futuro potencial y realidad actuaria, ... algunos pensadores como Aristteles, Filn, los
Estoicos, San Agustn, o Escolsticos tratan de contemplar al espiritu como impulso, forma,
realidad, origen, como unidad que le permite al hombre ser consciente, almacenar esas sensaciones y
percepciones recibidas del exterior para una vez catalogadas articular un sistema que le posibilite un uso
funcional. De esta manera, a Aristteles podemos considerarlo como padre de la psicologa materialista o
naturalista.
3 El enigma de la interaccin cartesiana ha tratado de ser superado desde el mismo Leibniz y su teora
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espaldas a la ciencia es otro problema suscitado que atae al campo de trabajo de la sordoceguera.
No es infrecuente dentro de nuestras clases, en el propio Centro, la controversia sobre el rango
cientfico de las Ciencias Sociales o de Humanidades. Ribot, a este respecto, hablaba de psicologa
nueva y vieja, estableciendo diferencias por su espritu, fuera del mbito metafsico; por su fn , al
no estudiar ms que fenmenos y sobre todo lo que era determinante: el procedimiento a utilizar,
el uso de mtodos apropiados y cientficos.
Por lo tanto, pretendemos ofrecer un criterio cientfico y objetivo, que nos obliga y dirige
todos los postulados inscritos en la sordoceguera, fundamentando el desarrollo de la misma y la
exigencia de formacin por parte de los profesionales tanto en activo como de los futuros.
Un problema educativo puede ser sentido y experimentado por cualquier persona, pero slo
aquella con una formacin suficiente, superando la subjetividad primera e individual puede articular
un proceso de estudio. Estudio cientfico, que se escapa del sentido comn. La Ciencia no es
simplemente una mera prolongacin del conocimiento directo que dan los sentidos, y as los
enunciados de naturaleza superior merced a un proceso de anlisis, contrastacin, observacin, y
comparacin, se convierten en opiniones fundamentadas.
Para la Psicologa, la conducta es todo acto que lleva a cabo un organismo como totalidad en
respuesta a un estmulo, pero ese mismo acto conlleva una interpretacin, es pues, en s mismo
de las mnadas, Malebranche y su animacin general,... aunque algunos ms radicales como Hobbes lo
han hecho eliminando una parte de la dicotoma, o sea rechazando la idea de alma por innecesaria o, como
por ejemplo, La Metrie en donde el smil hombre-mquina prepara la reduccin materialista y la
alternativa psicolgica ms duradera por su mayor difusin. As, en la actualidad, la nueva psicologa
mantiene las teoras de la identidad frente a un neocartesianismo y una interaccin radical.
4 Y decimos observable, puesto que si tomamos dos paradigmas psicolgicos tan dispares como el
psicoanaltico y el conductista, las diferencias no se encuentran en el objeto de estudio que es para los dos
la conducta, sino en los propios mecanismos del anlisis y reflexin. La discrepancia descansa, pues, en
los contrapuestos intereses con los que aquellos investigadores se acercan a su propio objeto de estudio.
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La Educacin Especial participa por su vasta y compleja realidad de los cuatro rdenes
mencionados, por tanto, el rea de la sordoceguera es ampliable a otra ciencia colateral a la
psicologa, esto es, su naturaleza pedaggica, que viene determinada por descriptores
psicoeducativos.
5Aunque hemos de argumentar que no existe unidad de criterios en cuanto al concepto de la psique. El
pensamiento aristotlico lo identificaba con animado; el cartesiano con el pensamiento, Leibniz,
modificando lo anterior, con el conocimiento, y as Kant, Brentano, ... cada uno de acuerdo a su
consideracin particular. Al pasar ms especficamente al terreno psicolgico, encontramos que para
Wunt, Binet, es sinnimo de introspeccin mientras que para Tolman lo psquico era la intencionalidad
de la conducta. En el conductismo es interpretado como el lmite del comportamiento exterior del
organismo, o por el contrario en el Psicoanlisis corresponde a la estructura compuesta por los tres
niveles del Yo, Ello, y Super-Yo.
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En sentido muy general, como ya se ha dicho, ciencia es todo aquello que el hombre sabe,
el conocimiento de las cosas y de s mismo. Del mismo modo, la sordoceguera posee un
conocimiento muy particular dado su componente pedaggico. Ese factor educativo, lo constituye
el conjunto de planteamientos explicitados en favor de todo el rea N.E.E.(Necesidades Educativas
Especiales).
Las N.E.E. conforman un objeto material comn a varias ciencias, cada una se distingue de
las dems por la consideracin formal del mismo objeto.
Las teoras modernas acerca del mtodo cientfico defienden que los diferentes aspectos de una
determinada ciencia pueden confrontarse con los de otras, por ejemplo el pedagogo, puede examinar
la nocin de trastorno lecto-escritor valorando el factor de constancia perceptual utilizado en la
confeccin de las escalas psicolgicas, lo mismo que ste, el psiclogo, puede examinar los
supuestos lecto-escritores y teoras explicativas referente a mtodos de enseanza.
A la luz de esta enunciacin podramos distinguir entre ciencia terica y ciencia prctica.
Nos puede parecer a priori que el aspecto relacionado con la psicologa hace referencia a modelos
psicolgicos mientras que aquel aspecto relacionado con la pedagoga establece ms pautas de
intervencin. Ms lejos de la realidad, en ambas existen amplios grados de teora y prctica. De ah,
que concluyamos afirmando que la ciencia prctica trata de encontrar los medios eficaces para
alcanzar los fines buscados por nuestro propio progreso en el mbito de la Educacin Especial, en
tanto que la terica se dirige a objetivos ms generales y ltimos. Esta distincin es importante
para nuestra ulterior investigacin o metodologa terico-prctica acerca de la ciencia de una
educacin especial, debiendo hacerse notar que lo que hoy es terico puede convertirse en prctico
maana. La investigacin atmica, por ejemplo, fue una vez completamente terica; hoy, la
investigacin de esos mismos problemas es, en gran parte, prctica .(Junk, N. , 1958)
6 El objeto de la ciencia natural lo constituye la naturaleza entera, que aquella se esfuerza por conocer
cientficamente. Contrapuesta, sobre todo desde Dilthey, V. (1898), Royce (1891), Bantock, G.H. (191)
o Martn, J.R. (1963), aparecen denominadas las del espritu o de la cultura. Estas se dirigen a los
diversos aspectos de la vida espiritual y a sus objetivaciones. Se habla de ciencia de la cultura porque el
hombre con su actividad creadora perfecciona lo dado en la naturaleza: su crear es en s cultura y produce
bienes objetivos culturales (Lotz, J.B en Brugger, W. , Diccionario de la Filosofa, 1960). De hecho,
lo social es tan importante que este trmino ha sustituido al anterior; para OConnor, la ms
importante diferencia entre las C.Naturales y las C.Sociales radica en sus respectivos niveles de
desarrollo refirindose a la divisin del conocimiento cientfico en sus tres estadios: vulgar, cientfico y
filosfico que hizo Thomas Huxley.( OConnor, D.J.: An Introdution to the Philosophy of Education, p.
92 y ss.).
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Tal planteamiento viene construido en el terreno del ms profundo saber del hombre: la
filosofa. Pero, a continuacin, nos plantearemos despus del problema de la existencia, el de la
legitimidad de una ciencia de la Educacin Especial.
Herbart, -para muchos el padre junto con Comenio de la Pedagoga cientfica, aunque con
esta etiqueta se denomine especficamente al movimiento ms reciente iniciado por Montessori y
Decroly-, a principios del s.XIX puso de relieve su necesidad, defendiendo la autonoma de la
pedagoga, ciencia que debera basarse en la psicologa y en la tica. No poda faltar en todo saber
cientfico lo que este autor ya comenz a vislumbrar, una parcela que se ocupara del hombre con
todas sus limitaciones como sujeto de la educacin.
All por 1957, ya se deca -Spranger- que la teora pedaggica es preciso situarla en un
sistema bien acabado, ya que en el terreno de la educacin lo primero es la accin, y la reflexin
progresa cuando la cosa alcanza cierto grado de concreccin. La imprecisin terminolgica es un
ndice expresivo de las dificultades a que estamos refirindonos, ya que todo ello es magnificado en
una accin educativa diferenciada e individualizada, es decir de acuerdo a las carastersticas
individuales y su educacin personalizada en base a la diferencia como objeto de estudio.
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Lo cierto, es que cualquier pedagogo crea siempre que era un educador prctico, y que se
tena que crear en la teora: el instrumento, el camino y el mtodo, es decir, todo el objeto de su
ciencia. 7 Sin embargo, slo, en nuestro tiempo contemporneo, es cuando ha logrado
ostentar carcter cientfico la pedagoga dedicada a sujetos especiales. Ello
ha ocurrido merced a dos caminos confluyentes: uno, el del estudio emprico de la psicologa del
nio, ya comentado con anterioridad, y los mtodos didcticos, tal como lo ha realizado la
psicologa pedaggica y la pedagoga experimental partiendo de los discpulos de Wundt, como
Menmam. El otro camino es el de la pedagoga como ciencia filosfica y espiritual, tal y como
aparece en Natorp, Dilthey, Spranger, Nohl, etc.
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Al decir que la educacin debe atender la diversidad, y es o debe ser diferencial por ser
especial o especfica, se significan varias cosas con lo que supone adentrarse en el mundo de la
diferencia, es decir en el mundo las necesidades educativas especiales. Pero, dnde se originan las
diferencias? Las aporta el sujeto, las produce el medio (intervencin formal o informal) o surgen de
la interacccin de varios factores?
Mitter (1981) indica que la concepcin de la educacin que enfatiza su carcter interactivo ha
sentado las bases para comprender dinmicamente el proceso educativo, y por extensin, para ver la
relacin educativa como una secuencia permanente de acciones. Esto significa que cualquier
modelo determinista del desarrollo de la personalidad humana queda invalidado, ya que se desconocen
con exactitud los lmites que la dotacin gentica marca a la accin educativa sistemtica, sobre
todo en los sujetos normales, pero tambin en los anormales (Jimnez Fernndez, 1987); incluso
tampoco es vlido el modelo E-R pues ignora los procesos internos y el papel activo que juegan
los sujetos en la relacin (Allport, 1985; Pinillos, 1981, 1985). Slo, por tanto, es compatible
con un modelo interactivo.
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Un esquema grfico que lo simbolizara podra ser el siguiente. Querer explicar la realidad
humana desde una dimensin meramente fsica, o simplemente biolgica, e incluso introduciendo
el componente fisiolgico es un biologismo; por contra, recurrir a la dimensin pragmtica-
social, al ambiente como factor en exclusiva, es hacer sociologismo. Como hemos comentado en
el marco terico, lo psquico exige para su comprensin de lo biolgico y de lo social en plena
interaccin.
Sin bioqumica, sin ADN, sin funcionamiento fsico,... no hay psicologa, no hay
comportamiento pero la personalidad humana no es mero producto del S.N.C. El individuo se hace
hombre en un ambiente humano, asimilando la cultura, conocimientos, valores, pautas de
comportamiento de la civilizacin de un espacio y de un tiempo. Hay subjetivismo, en
consecuencia, es una realidad viva.
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relacin de un sujeto con su medio que le obstaculiza o impide una satisfactoria realizacin
personal en una sociedad determinada.
No obstante, sera conveniente perfilar con nitidez a qu nos referimos con el referente de la
diferencia. Vamos a tratar de clarificar un poco ms esta conceptualizacin. Porque, ciertamente
qu significa anormalidad, o patologa, o deficiencia, acaso existe un lmite, una lnea continua y
fija, o por el contrario esos lmites se desdibujan, y esa lnea imaginaria se vuelve discontinua en
funcin de civilizaciones, pocas, personas, paradigmas, ... I. Gregory (cit. por E.Garca, 1988)
distingue tres dimensiones del criterio de anormalidad:
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colectividad. Conducta anormal es cualquier desviacin del ideal o condicin perfecta. El hombre
normal sera el ideal de hombre, un hombre autorrealizado con ajuste, equilibrio personal y
adaptacin social. Se refiere por tanto a una concepcin antropolgica del hombre, de un arquetipo
de hombre, de un fin orientador que marca el camino a seguir, pero nunca realizable absolutamente.
Ajuriaguerra la califica de normalidad utpica.
Conceptos de proceso, como cambio a lo largo del tiempo, son fundamentales para
comprender no slo el desarrollo desde el punto de vista evolutivo, sino del individuo y su
contexto. De ah que la anormalidad sea un descriptor relativo ya que la historia y la generacin
relativizan la importancia del factor edad. Principio del caos, dinmica no-lineal y autoorganizacin
establecen el modelo explicativo, cuya consecuencia ms plausible respecto al tema que nos ocupa
es la inclusin de una perspectiva ms amplia en el anlisis del comportamiento anormal, ya que
la edad del individuo como pattern de normalidad se encuentra relativizada en funcin del momento
y lugar donde le toca sobrevivir. 10
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El recin nacido entra en el mundo como un organismo que reacciona para satisfacer sus
necesidades biolgicas. Entra en juego la dinmica de la accin recproca; y pronto llega a
convertirse en un ser humano con conocimiento, sentimientos, actitudes, valores, propsitos,
pautas de comportamiento, etc., y muy especialmente con un concepto de s mismo que lo
particulariza y diferencia del resto. A este proceso de humanizacin le llamamos socializacin.
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instante vale la pena seguir viviendo, ... encontrar el camino, ... encontrar sentido a su proyecto
vital para as crear su propia cosmovisin.
El proceso es igual en todos los nios, los calificados como normales y los diferentes,
si bien en stos puede estar enlentificado, y alcanzarse a edades posteriores o no en toda su
profundidad y extensin, es decir con ms limitaciones -como le ocurra a Reme, una anee
sordociega presimblica-.11 Con el paso del tiempo y acumulando la experiencia social en las
interacciones con los dems y con el entorno, el individuo se forma imagen de su propio yo, de
s mismo o de su mismidad, llegamos, entonces, a la formacin de su autoconcepto como una
realidad independiente y subjetiva, dinmica y en continua evolucin, una realidad diferenciada, y
quod quolibet quaestio: dnde esta la diferencia entre normal o anormal, es decir
cul es el lmite?
Para responder a esta disonancia cognitiva, por lo menos aparentemente, seguimos a Garca
Garca (1988), el cual argumenta la existencia de condicionantes propios de la diferencia. As, J.
Piaget identifica cuatro tipos de factores que posibilitan el desarrollo por cauces normales, y por
oposicin se establece el patrn de lo distinto, de la alteracin o de la diferencia.
1. La maduracin.
Es el plan gentico que va desplegndose gradualmente. Es responsable del carcter
secuencial del desarrollo segn un orden constante. Los efectos de la maduracin consisten
esencialmente en abrir nuevas posibilidades de desarrollo, es decir, dar acceso a estructuras que no
podan desarrollarse antes de que se ofrecieran dichas posibilidades. Pero el paso de la posibilidad a
la realizacin, de la potencia al acto en trminos aristotlicos, exige la concurrencia de otros
factores. No se trata, pues, de un programa exclusivamente heredado.
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experimentalmente que la suma es independiente del orden. Se trata de una experiencia lgico-
matemtica y no fsica, porque ni el orden ni la suma estaban antes presentes en las piedras. No se
trata de una propiedad de las piedras, sino de una construccin elaborada por el sujeto.
4. La equilibracin o autorregulacin.
Es el cuarto factor, organizador y coordinador de los anteriores. El equilibrio es una funcin
de todo sistema vivo. La equilibracin es el paso de un estado de equilibrio ms elemental a otro
ms superior. El desarrollo mental viene caracterizado por fases transitorias hacia niveles ms altos.
El equilibrio es siempre dinmico, consiste en una serie de reacciones activas del sujeto en
respuesta a las perturbaciones exteriores.
El nio con deficiencias tiene las mismas necesidades que los dems nios y es preciso
ofertarle, proporcionarle, o facilitarle experiencias que las satisfagan y que le hagan sentirse bien
consigo mismo. Es conveniente aprovechar al mximo ese dinamismo extraordinario que caracteriza
el desarrollo del nio hasta el tercer ao, aludimos a los llamados periodos crticos, es decir,
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aquellos momentos ms apropiados en la vida de cualquier nio puesto que el sistema neurolgico
est mejor preparado para realizar tareas muy concretas. De ah, que sean etapas ptimas y
singulares para especficos aprendizajes, que por otra parte se constituirn en soporte general o
material instrumental para otros niveles ms altos y jerarquas ms superiores.
En ninguna de las etapas posteriores del desarrollo del individuo se darn unos cambios tan
rpidos, ricos y trascendentales, ya que las adquisiciones y experiencias habidas durante esa primera
infancia sern la base del desarrollo y aprendizaje posterior. Los tres primeros aos de vida, el
cerebro humano experimenta una transformacin que mediatizar toda su existencia posterior. Si el
proceso no es el correcto, las perturbaciones sern evidentes. El cerebro del recin nacido es como
un tablero de ajedrez en el que inicialmente son posibles todas las jugadas. Lo especialmente
dramtico atae a los primeros engramas, o sea todo va a depender de las primeras jugadas, pues
stas son las que modifican la propia estructura del tablero y por tanto condicionarn las jugadas
posteriores. Cada estimulacin, asociacin, oposicin, semejanza, analoga, aprendizaje, memoria,
emocin, ... al llegar a las neuronas transforman su propia composicin qumica, su fisiologa, y
hacen posible o imposibilitan pasos sucesivos. La identidad individual, el comportamiento personal
no son propiedades del cerebro ni aparecen automticamente por maduracin de las neuronas, sino
que son funciones adquiridas, que deben aprenderse. (Rodrguez Delgado, 1974; Pinillos, 1978).
Todo lo tiene que aprender, incluso aprende a comer, a dormir, a ver, a sentir, etc. El recin
nacido carece de todo sistema referencial para interpretar estmulos luminosos y tampoco tiene
maduras sus vas pticas. Si creciera en la oscuridad -si es un beb sordociego-, las neuronas de la
corteza occipital quedaran gravemente afectadas en su maduracin. Igualmente unas de las razones
explicitadas sobre la bondad del uso precoz de prtesis en sordos profundos es justamente el parn
radical de la zona cerebral auditiva. Si el nio no recibe ningn tipo de vibracin, sta se anquilosa
y pierde su funcionalidad influyendo en todos los grupos de alrededor. Algo similar ocurren en otras
dimensiones del comportamiento; si un nio sordociego no aprende a amar, a comunicarse, en esta
primera fase de su vida, se bloquear su desarrollo afectivo-emocional, por ejemplo.
Es en esta fase del desarrollo cuando las limitaciones del medio desde la propia estimulacin,
el afecto, la nutricin, en salud...) son especialmente graves, y originan graves deficiencias -como
la sordoceguera- (Cravioto, J. y Arrieta, R., 1985). El proceso de socializacin es, pues, el proceso
12 Dado que realmente nace un ao antes, para muchos estudiosos consideran que es la prematuridad
gentica, la causa de todo el proceso de enculturacin y aculturacin. El hombre se convierte en el nico
animal biuterino, es decir, nace del tero de la mujer despus de nueve meses de gestacin pero es y esta
inmaduro, por lo tanto, necesita otro tero fuera del claustro materno, el tero social, durante casi otro
ao ms si se compara con el nivel de desarrollo propio de mamferos superiores.
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de interaccin del individuo con el medio. Conlleva las acciones del sujeto sobre el medio y
tambin las influencias que el medio ejerce sobre el sujeto dado el carcter relativo e interactivo de
su naturaleza.
B. El modelo de clasificacin.
Pretendemos establecer un lenguaje comn y para ello es preciso definir conceptos y
clarificar trminos. Existen distintas perspectivas, cuando no ambigedad y confusin, en este
campo. Vamos a seguir las directrices de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS). Pensamos
con ello facilitar en gran medida la comprensin de esta problemtica y proporcionar un marco para
la comunicacin y entendimiento entre las distintas perpectivas conceptualizadoras.
Usado en referencia a las personas este trmino se ha utilizado ms para designar el aspecto
mental mientras que en relacin con insuficiencias o carencias fsicas lo ms comn ha sido
hablar de defecto fsico (M. Moliner, 1985).
13 En este mismo sentido, la revisin emprendida, por la dcada de los 70, a cargo de un grupo de
expertos con el trmino ingls impairment coincida plenamente con su utilizacin.
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1.Concepto:
Dentro de la experiencia de la salud, una deficiencia es toda prdida o anormalidad de una
estructura o funcin psicolgica, fisiolgica o anatmica (Garca Garca, 1987, p.77).
2.Sintomatologa:
La deficiencia se caracteriza por prdidas o anormalidades orgnicas que pueden ser
temporales o permanentes, entre las que se incluye la existencia o aparicin de una anomala,
defecto o prdida producida en un miembro, rgano, tejido u otra estructura del cuerpo, incluidos los
sistemas propios de la funcin mental. La defiencia representa la exteriorizacin de un estado
patolgico y, en principio, refleja perturbaciones a nivel de rgano o estructura del cuerpo (OMS,
1983, p. 79).
Aunque con otras denominaciones, la CIDDM abarca bajo este epgrafe lo que
tradicionalmente se vena denominando en nuestro pas como minusvalas psquicas, fsicas y
sensoriales. Afecta, por tanto, a rganos y funciones especficas, sin precisar ramas de la actividad
de la persona, como se hace en el caso de la discapacidad.
3.Tipologa:
Dentro de primer bloque de las deficiencias la CIDDM distingue las siguientes:
* Deficiencias intelectuales.
Incluyen las deficiencias que afectan a la inteligencia (entre las cuales se incluye el retraso
mental profundo, grave, moderado, ligero). Deficiencias de la memoria, deficiencias en el curso,
forma y contenido del pensamiento. Otras deficiencias intelectuales (agnosias, apraxias, etc.).
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* Deficiencias viscerales.
Deficiencias de rganos internos (funcin cardiorrespiratoria, gastrointestinal, urinaria,
respiratoria, defecto en rganos internos). Deficiencia de otras funciones especiales (rganos
sexuales, masticacin, deglucin, olfato y otras funciones especiales).
* Deficiencias msculo-esquelticas.
Incluyen deficiencias de las regiones de cabeza y tronco. Deficiencias mecnicas y motrices
de las extremidades. Deficiencias transversales y longitudinales de las extremidades, y defectos,
estos ltimos en el sentido de carencias de partes.
* Deficiencias desfiguratorias.
Se presentan como defectos o carencias, deformidades, malformaciones, indiferenciaciones y
orificios anormales, englobados bajo la denominacin genrica de desfiguramiento. Como su
nombre indica, tienen que ver con una conformacin anormal de la figura orgnica de sujeto, por lo
tanto incluyen deficiencias desfiguradoras de la cabeza, tronco y extremidades.
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1.Concepto:
Dentro de la experiencia de la salud, se considera una discapacidad como toda restriccin o
ausencia (debida a una deficiencia) de la capacidad de realizar una actividad en la forma, o dentro del
margen, que se considera normal para un ser humano.
2.Sintomatologa:
La discapacidad constituye, pues, un segundo nivel de consecuencia de la enfermedad, y se
caracteriza por exceso o insuficiencias en el desempeo y/o comportamiento para una normal
actividad rutinaria, las cuales pueden ser temporales o permanentes, reversibles o irreversibles y
progresivas o regresivas. Las discapacidades pueden surgir como una respuesta del propio individuo,
sobre todo la psicolgica, a deficiencias fsicas, sensoriales o de otro tipo. La discapacidad
representa el efecto o la objetivacin de una deficiencia y, en cuanto tal, refleja alteraciones a nivel
de la persona en su globalidad.
3.Tipologa:
* Discapacidades de la conducta.
Discapacidades de la conciencia (conciencia del yo, localizacin espacio-temporal,
identificacin, seguridad personal, conducta situacional, adquisicin del conocimiento, otras
discapacidades de carcter educativo). Discapacidades de las relaciones (rol familiar, rol ocupacional,
otra discapacidad de la conducta).
* Discapacidades de la comunicacin.
Discapacidades del habla (hablar, entender el habla). Discapacidad para escuchar. Discapacidad
para ver. Otras discapacidades de la comunicacin (escribir y otras).
* Discapacidades de la locomocin.
Discapacidades de deambulacin (caminar, subir escaleras, correr). Discapacidades que
impiden salir (desplazarse, transporte). Otras discapacidades de la locomocin (levantarse y otras).
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* Discapacidades de la destreza.
Discapacidades de la vida cotidiana (para regular el entorno y la vida diaria). Discapacidades
de la actividad manual (manejar dedos, agarrar, sujetar, usar la mano). Otras discapacidades de la
destreza (controlar la cabeza, el cuerpo, el pie).
* Discapacidades de situacin.
Incluyen discapacidades relativas a ciertas situaciones de dependencia y resistencia
(dependencia de equipos externos o discapacidad de mantener posiciones). Discapacidades
ambientales (tolerancia a la temperatura, ruido, iluminacin, stress en el trabajo y otras). Otras
discapacidades de situacin.
Hacen referencia a las desventajas que experimenta el individuo como consecuencia de las
deficiencias y discapacidades, as pues, las minusvalas reflejan una interaccin y adaptacin del
individuo al entorno (Mayor, 1985, p.41).
1.Concepto:
Dentro de la experiencia de la salud, en su sentido ms amplio, una misnusvala es una
situacin desventajosa para un individuo determinado, consecuencia de una deficiencia o de una
discapacidad, que limita o impide el desempeo de un rol que es normal en su caso (en funcin de la
edad, sexo y factores socio-culturales).
2.Sintomatologa:
La minusvala constituye una cristalizacin que se verifica sobre el individuo en su contexto
social y est en relacin con el valor atribuido a la situacin o experiencia de un individuo cuando
se aparta de la norma. Se caracteriza por la discordancia entre el rendimiento o status del individuo y
las expectativas del individuo mismo, o del grupo al que pertenece. La minusvala representa, pues,
la socializacin de una deficiencia o discapacidad y en cuanto tal refleja las consecuencias -
culturales, sociales, econmicas y ambientales- que para el individuo se derivan de la presencia de la
deficiencia y la discapacidad.
La desventaja surge del fracaso o incapacidad para satisfacer las expectativas o normas del
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3.Tipologa:
* Minusvala de orientacin.
Que proviene de la disminucin de la capacidad del sujeto para orientarse, en relacin con su
entorno, es decir, de recibir y asimilar las seales del entorno as como de formular respuestas a las
mismas. En su raiz se hallan las discapacidades de la conducta y la comunicacin. Incluidas la
reciprocidad o interaccin con su entorno.
* Minusvala de la movilidad.
Que proviene de la disminucin de la capacidad del individuo para desplazarse de forma eficaz en su
entorno, a pesar de aparatos, ayudas tcnicas de que disponga para ello y sin tener en cuenta la ayuda
de otras personas.
* Minusvala ocupacional.
Capacidad que tiene el individuo para emplear su tiempo en la forma acostumbrada teniendo
en cuenta su sexo, edad y cultura. Afecta al trabajo, al ocio y al tiempo libre.
* Otras minusvalas.
Otras circunstancias que pueden dar origen a una desventaja y que no han sido identificadas
en categoras anteriores.
En rigor, minusvala es slo una situacin, en cuyo origen esta la enfermedad, el accidente,
el problema desencadenante de la deficiencia y discapacidad. Tambin la raiz de la enfermedad de un
individuo puede descansar en lo social, entremezclndose la etiologa nosolgica y la social, sin que
sea posible determinar los lmites de ambas.
d. Nocin de NECESIDAD.
Aunque normalmente se tiende a dar ms importancia a las diferencias, los nios con
discapacidades tienen bsicamente las mismas caractersticas, intereses y necesidades que los dems
nios y adems algunas necesidades especficas derivadas de su deficiencia.
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Al presentar los conceptos de esta manera se aprecia una secuencia en la solucin de los
problemas, con lo cual la intervencin en un nivel puede modificar elementos de los otros, y por
otra parte, tal situacin objetiva la aproximacin a una realidad compleja. Quiz sea de utilidad ver
nuevos ejemplos:
- Un nio al que al nacer le falte la ua del dedo tiene una malformacin (una deficiencia
estructural), pero esto no conlleva ninguna dificultad en el funcionamiento de la mano y por eso no
se puede hablar de discapacidad. Por otra parte tampoco es probable que se d una situacin de
desventaja social o minusvala.
- Un individuo miope o diabtico sufre una deficiencia funcional, pero como se puede
corregir o eliminar mediante aparatos o medicinas, no tiene por qu darse necesariamente una
discapacidad; sin embargo, el diabtico joven que no tiene una discapacidad puede llegar a tener una
minusvala si las desventajas son importantes (por ejemplo, si no puede tomar lo que consumen
sus amigos o si tiene que ponerse inyecciones peridicamente).
- Un individuo daltnico que no distinga entre el rojo y el verde tiene una deficiencia pero
probablemente esta circunstancia no le obligar a renunciar a ninguna de sus actividades. El que la
deficiencia constituya minusvala depender de las circunstacias: si su ocupacin es de tipo agrario,
es posible que no se d cuenta de su deficiencia, pero estara en grave desventaja si aspirase a ser
maquinista de trenes.
- El retraso mental es una deficiencia, pero en algunos casos quiz no llegue a producir una
restriccin considerable de la actividad. Son otros factores distintos de la deficiencia los que pueden
provocar la minusvala, pues el inconveniente a que nos referimos puede ser menos importante si el
sujeto vive en una comunidad rural, mientras que sera muy significativo si se tratase del hijo de un
matrimonio universitario que vive en una gran ciudad.
- Quiz el ejemplo ms grfico de una persona que tiene una minusvala sin tener
discapacidad es el del individuo que se ha recuperado despus de un episodio psictico agudo, pero
que tiene el estigma de ser un enfermo mental. Es fcil observar que esta minusvala encaja dentro
de los trminos de la definicin, porque es consecuencia de la deficiencia y la discapacidad; mas en
el momento en que se produce la minusvala no existe ni la deficiencia ni la discapacidad.
Cualquier nio puede ser en una situacin determinada ms apto que otro para desempear
una actividad, incluidos los nios con dficits. Hay algunas deficiencias que hacen ms difcil el
desempeo de ciertas tareas, sin embargo, estos nios tienen otras actitudes o valores que no se
aprecian convenientemente, porque, sencillamente nos dejamos impresionar por la discapacidad, no
por su necesidad.
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* El concepto de rehabilitacin.
Ello obliga al desarrollo de leyes que facilitan dicha rehabilitacin e integracin social,
creacin de centros, eliminacin de barreras arquitectnicas, medios de transporte adecuados, clases
de educacin especial, educacin permanente, campaas de concienciacin preventiva, formacin
profesional, facilitacin de empleo, talleres protegidos o ayudas econmicas, ... Lo cierto, y es
preciso sealarlo que como mensaje oculto, apuntado por muchos autores, destaca el problema
econmico como motor de este concepto, o sea, que para un Estado resulta mucho ms costoso
mantener una poblacin minusvlida inactiva que rehabilitar a la misma, con lo que conlleva, para
que adquiera una independencia eficaz social, personal y laboral.
14 Este trmino se populariz a partir de la II Guerra Mundial, con la gran cantidad de invlidos que
aparecieron, considerndola la tercera fase de la medicina, ya que la primera es la prevencin, la segunda
la teraputica. Posteriormente, es el vocablo especfico de acciones multidisciplinares a favor de la
persona aquejada de minusvala. M. Switzer la considera como el puente entre lo til y lo intil y
Paulsen como aquel proceso de asistencia por el que el objeto de toda ayuda sea hacerla superflua (Cit.
por Sine y cols. Tcnicas de Rehabilitacin, 1979).
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Sin embargo las fronteras se desdibujan en la praxis, y son facetas comunes a los dominios
de la rehabilitacin tanto la deficiencia como la discapacidad, caras de la misma moneda, canjeable
en la sociedad por la minusvala.
En esa lnea de pensamiento, la O.M.S. propone un modelo ms amplio que explicita con
ms nitidez la relacin entre los trastornos y deficiencias.
Enfermedad
(Situacin Intrinseca)
Deficiencia
(Exteriorizada)
Discapacidad
(Objetivizada)
Minusvala
(Socializada)
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La relacin entre enfermedad & deficiencia & discapacidad & minusvala no es linealmente
necesaria. La realidad es bastante ms compleja. As por ejemplo la minusvala puede ser
consecuencia de una deficiencia, sin que medie un estado de discapacidad. Una desfiguracin puede
dar lugar a problema en relacin con las normas habituales en el trato social, y por ello puede
constituir un inconveniente completamente real, y sin embargo sera difcil identificar una
discapacidad que hiciera de mediadora entre la desfiguracin y la situacin de desventaja. Se puede
tener una deficiencia sin tener una discapacidad, y tambin se puede tener una discapacidad sin tener
una minusvala.
Existen otros dos fenmenos que contribuyen a que la situacin sea todava ms complicada.
En primer lugar, algunas discapacidades pueden retrasar o enmascarar el desarrollo o reconocimiento
de otras capacidades; as una deficiencia del lenguaje puede dificultar la expresin de otras cualidades
relacionadas, como por ejemplo el componente cognitivo. En segundo lugar, puede darse un grado
variable de influencia en direccin contraria a la de la secuencia. As, el hecho de tener determinadas
minusvalas puede dar lugar, como consecuencia de la conducta enfermiza, no slo a distintas
discapacidades, sino tambin, en ciertas ocasiones, a la deficiencia de algunas facultades.
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Todos presentamos ciertas peculiaridades o rasgos definitorios, que como seres nicos e
irrepetibles en unas coordenadas espaciotemporales nos caracterizan dentro de un colectivo, y por
ende nos hacen pertenecer como humanos, en su ms amplio sentido del trmino, a la especie; en
mayor o menor medida la cantidad y la calidad de los mismos caracteres definirn nuestra particular
necesidad como sujetos en cualquiera de los rdenes cotidianos de la existencia. As pues, surge una
reconceptualizacin entorno a lo especfico, a lo especial, a lo individual. El enfoque de necesidad
especial recoge las primigenias tentativas de los pases anglosajones en materia de normalizacin.
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A esto le sumamos que en la mayora de las ocasiones su encasillamiento slo sirve para
disminuir las expectativas de la familia, escuela, incluso del propio sujeto que se resigna con la
situacin de hndicap, su destino fatalista como apocalipsis. A partir del Informe Warnock (1978)
se aboga por la abolicin de las clasificaciones, en este caso, de las llamadas minusvalas, que en
Inglaterra concretamente incluan 10 categoras diagnsticas. Posteriormente el Informe Fish (1985)
ha ampliado el concepto de necesidades educativas especiales. La matizacin expuesta por los
mencionados informes ponen de relevancia la trascendencia de la propia clasificacin abandonando
su primario sentido operativo, como se observa en grfico siguiente (CNREE, 1990).
Ainscow (1985), augur que el futuro campo de la Educacin Especial se caracterizar por
una aproximacin a los nios que necesiten ayuda educativa bajo tres premisas fundantes, segn la
variable constituida por el rango de dificultades que un alumno puede experimentar como resultado
de una interaccin entre aptitudes, posibilidades y contexto educativo.
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(Fortes, 1994). Esto es, el concepto de ayuda esta recogido implcitamente como
sinnimo de dependencia social, en definitiva estatal. Este enfoque se presenta a la comunidad
a travs de leyes especficas de integracin social, escolar, ... y del sector profesional cientfico en
los respectivos pases. Su propuesta es de la igualdad como derecho y de exigencia ante el poder
pblico.
En cualquier caso, afirma Barton, este concepto no es ms que un nuevo eufemismo para el
fracaso, ya que la investigaciones demuestran que all donde se ha hecho la provisin de recursos a
partir de la necesidad, se acaba excluyendo al necesitado. Es decir, siguiendo las conclusiones de la
O.C.D.E., al dar mayores recursos y/o condiciones de vida mejores hace a la gente ms dependiente
del Estado, y pese a que se intente conseguir una vida autnoma, no institucionalizada de esa
misma gente, acaba provocando un alto grado de dependencia, conformidad y pasividad con la
diferencia. Autores como Oliver (1988) o Vislie (1989) explicitan taxativamente esta contradiccin
en cuanto a la limitacin segregadora inherente a toda diferencia.
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pblicas de los pases industrializados del primer mundo. Por consiguiente, y ello hay que
observarlo transparentemente, con un referente explcito a colectivos sociales
minoritarios y dependientes.
Una vez que hemos reflexionado sobre el constructo de la diferencia, caemos en la cuenta
de que es preciso examinar ms lcidamente sus modelos tericos, que por otro lado, modulan la
respuesta a ese proceso complejo de su integracin en la sociedad. Comenzaremos explicitando la
escolar como primer peldao integrador de la persona con necesidades especiales. Por tanto hemos
de retranquearnos hasta toda una filosofa educativa desarrollada circunstancialmente en, por y para
dichas personas en general, los sujetos con necesidades especiales.15
Hoy por hoy, podemos decir que estas afirmaciones se pueden considerar, al menos en gran
parte, como ciertas. Sin embargo, no siempre aquella mentalizacin intrnseca ha existido y
entonces se colocaba a la Educacin Especial como cordel segregador de individuos, un
paradigma dispensador de etiquetas que no van ms all de la clasificacin pura y dura, y que
prcticamente no implican un punto necesario de comienzo para posteriormente elaborar posibles
estrategias compensadoras de la deficiencia, discapacidad, minusvala, problema, desadaptacin,
disarmona, desequilibrio, hndicap, dificultad, alteracin, deterioro, anomala, perturbacin, retraso,
patologa, ... y podramos seguir escribiendo trminos, meras palabras que utilizamos, sin mucho
escrpulo, para encasillar una manifestacin explcita o implcita de la personalidad de un individuo
de carne y hueso.
Hemos hablado del individuo diferente a la mayora. Casi de forma natural, sin apenas
proponrnoslo, ha surgido en la sinttica frase que antecede, el constructo clave que genera todo
concepto, principio y proceso de la integracin escolar.
15 Nos referimos, por tanto, a todo aquel individuo que, de una forma u otra, presenta peculiaridades
manifestadas objetivamente ante los dems miembros del grupo originario como incapacidades parciales
o totales tanto de funcionamiento intelectual, sensorial, psicomotor, etc., debido a deficiencias
biolgicas y/o carencias socioambientales de diversa tipologa.
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Una idea nuclear que aglutina todo nuestro trabajo. Partimos de una base comn generada
por la propia diferencia, es decir, hemos de admitir que no existen ni han existido dos seres
humanos idnticos. En este sentido, se cumple el viejo axioma: todos somos iguales pero todos
somos diferentes. Sin embargo, matizamos que el referencial se dirige al individuo diferente a la
mayora, justo al sujeto de integracin.
Esta mayora ser la que establezca los baremos o normas con los que sern contrastados
cada uno de los componentes de dicha sociedad, segn un criterio cuantitativo de aproximacin
estadstica que identificaran norma con frecuencia. Lo normal sera as aquello que se observa
con ms frecuencia, y los individuos quedaran clasificados (o etiquetados), a partir de estos
contrastes comparativos, en normales y anormales. Pero al dicotomizar la comunidad humana de
una sociedad en normalidad-anormalidad aparece un lmite tan peligroso como arbitrario. No existe
un concepto adecuado, rigurosamente cientfico, de lo normal-humano y tampoco, por lo tanto, de
lo diferente.
Cabe afirmar, por otra parte, que el concepto de ser humano perfecto o de norma ideal no
tiene entidad propia, no existe sino en la mente de cada uno de nosotros. Ser diferente segn la
interpretacin que demos a ese canon y, estrictamente hablando, todos somos imperfectos o
subnormales, no ya porque nos desviamos de la norma, sino porque no podemos alcanzar el ideal de
normalidad. La norma ideal es, generalmente, de origen social y la clasificacin de los individuos en
normales o subnormales, segn este criterio, variar segn la sociedad en que nos desenvolvamos
como procesos enculturales y aculturales de la misma.
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facultades -memoria, imaginacin y voluntad-, han sido considerados por determinados autores
(Boring, 1950; Murphy, 1949; y Rand, 1912) como las precursoras de los rasgos y factores
corrientemente identificados mediante el anlisis estadstico de las puntuaciones de los test.
Del mismo modo, las muchas variedades de asociacionismo que florecieron del siglo XVII al
XIX prestaron escasa atencin a las diferencias individuales. Los asociacionistas se interesaron
primordialmente por la elaborada mecnica mediante la cual se asocian las ideas, dando nacimiento a
procesos complejos mentales. Sus enunciados eran principios generales que no permitan el
reconocimiento de la variacin individual. Bain el ltimo de los llamados puros en su libro The
Senses and the Intellect(1855) resea que la naturaleza humana est desigualmente distribuida, lo
que supondr un giro importante para la consideracin de individuo como sinnimo de
naturaleza humana.
Estas consideraciones nos han llevado a descubrir, como ya comentamos en la primera parte
dedicado a delimitar el constructo diferencia, en primer lugar, que los conceptos de norma y
normalidad son conceptos relativos y socialmente establecidos. Debemos poner asimismo de
manifiesto que normalidad no significa homogeneidad, que de hecho no se dan dos individuos
iguales y que, por tanto, es un derecho inscrito en la naturaleza del hombre el de ser diferente a los
dems. Un individuo representara as una desviacin de la norma cuando se manifestase diferente a
los otros en una o ms dimensiones de su persona, dimensiones que apareceran como significativas
a los dems y que podran ser consideradas con valor negativo, valor donde descansa la
connotacin peyorativa que subyace al constructo diferencia.
17 De particular inters podemos citar la psicologa de las facultades, sugerida por San Agustn y
Santo Toms de Aquino.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El doble proceso fundamental que la educacin integra, arranca desde los primeros contactos
humanos. El lenguaje se constituye en s mismo como vehculo de comunicacin, instrumento de
pensamiento y expresin de la cultura, puesto que, el proceso de dotacin de un sistema de
representacin significativo y de un cdigo comunicativo a nivel lingstico, verbal, gestual,
afectivo,... a veces se utiliza diferenciadamente en el contexto grupal.
Por un lado aparece el llamado proceso de socializacin por el que se inculca al nuevo
integrante las pautas culturales y simblicas del colectivo al que pertenece, asimilndolas para
progresar en su integracin y/o participacin de ese colectivo. Paralelamente surge la construccin
del individuo como proceso de socializacin, lo que implica progresar en su hiperespecificidad:
autodeterminacin, autocontrol, y autonoma.
Estos dos procesos son inseparables permitiendo al hombre integrar en perfecta simbiosis la
dimensin individual y la social, es decir le permite generar una linea de interaccin en el uso de su
libertad como individuo y su responsabilidad de ese uso a la comunidad.As pues, el fenmeno
educativo mantiene por una parte acciones externas y por otra el potencial de educabilidad del
sujeto.
Con respecto al proceso externo podemos anotar la exigencia de contacto humano, esto
es, la presencia humana como una finalidad en s misma o la bsqueda del pattern ideal. Toda una
serie de secuencia de acciones que permitan: la consecucin de ese patrn, la valoracin de los
resultados obtenidos, la estimacin de las sucesivas acciones a partir de esa evaluacin, y la
direccin integral multidimensional del sujeto. Me explico: la formacin en todas sus facetas:
afectivo, psicomotriz, cognitiva, etc.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Como vas de acceso al sujeto, o sea, como intervencin educativa se establecen los medios
y modalidades. Lo podemos dimensionar por una parte, como propuestas o inculcaciones de
lenguajes, cdigos y conocimientos mediante la exposicin de modelos que suscitan la imitacin o
la emulacin (aprendizaje vicario), tambin la facilitacin de repertorios de normas, u ofertas de
modos de pensar, decidir, procesar, en definitiva todo lo referente a los modos de ensear. Por otra,
se utilizan recursos para incrementar los efectos de lo anterior: uso de reforzadores, imposicin de
normas, facilitacin de puesta en accin de lo aprendido, seleccin de situaciones, contextos, climas
o variables que inciten a la prctica.
Desde esta perspectiva externa, hay que hacer notar que el fenmeno educativo es en cuanto a
intensidad (intervencin personal del maestro) inversamente proporcional al estadio evolutivo del
sujeto. As, la mayor atencin de las instituciones se centran en los periodos considerados ms
plsticos (infancia y adolescencia), es decir en los que se resuelve la integracin definitiva en la
comunidad y la suficiente independencia.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Diversos autores atribuyen al concepto educacin una serie de carastersticas que pueden
resumirse en las siguientes:
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La educacin diferencial como ciencia que se hace cargo de las diferencias individuales
y grupales, reflexiona sobre los ajustes que la accin educativa y sistemtica debe considerar para
optimizar la educabilidad, desde la diferencia tanto personal cuanto desde las diferencias estimulares
que se producen en el seno de los diferentes agentes educativos (educatividad). As Cube (1981)
define la educacin como la conduccin intencional de personas hacia un fin dado, fin por otra parte,
que en el seno de un contexto o grupo se considera un patrn valioso de conducta. El adjetivo
diferencial es el que caracteriza, delimita y precisa la forma concreta de aproximarse nuestra
disciplina al estudio del proceso educativo y de su producto como resultado.
Obedece a que muchos autores entienden que la Educacin Especial debe ser considerada
como rama independiente de la pedagoga o psicologa diferencial. El origen de planteamientos
contrapuestos escriba en que ambas tienen el mismo objeto material de reflexin y estudio, esto es
el hombre como ser dialgico (Jimnez Fernndez, 1987). Este criterio no es unnimemente
aceptado, pero si tanto la consideramos como ciencia independiente o no, la Educacin Especial
tiene el mismo objeto de estudio que sus antecesoras, slo limitado a los sujetos especiales o
atpicos.
Y es que es un campo tan dctil que todas las definiciones son imprecisas. De cualquier
manera todas apuntan a aquellas que requieren formas de educacin diferenciada, dado que las
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condiciones que concurren en su persona las incapacita (segn el grado de afectacin) para seguir el
proceso de aprendizaje ordinario y autodirigirse con sus propias acciones.
Realmente esto perfila una serie de connotaciones anexas como que existen diferentes tipos
de instituciones dedicadas a la educacin. Dentro de cada institucin tipo, la educacin es diferencial
por cursos o grados, niveles, ciclos,... Asimismo, los diferentes tipos de instituciones al ofrecer un
conjunto de estmulos educativos en un medio determinado configuran tipos peculiares de
educacin, es decir, ejercen una accin diferenciadora. En definitiva, la educacin no es slo
diferencial por realizarse en instituciones diferentes o internamente diferenciadas y porque las
distintas paidocenosis ofrecen conjuntos tpicos de estmulos, sino porque la relacin dialgica en
que consiste toda educacin es necesariamente diferencial.
Desde la perspectiva de la individualizacin, segn Orden Hoz, puede aceptarse que bajo la
rbrica de educacin especial se engloba un conjunto de modos de educacin diferenciada y la
aplicacin de sus principios a las exigencias de instruccin, entrenamiento, formacin y orientacin
de los sujetos con deficiencias fsicas, sensoriales, mentales y conductuales de diverso grado (1982,
p.352-353). Tal concepto ha sido desarrollado y aplicado en USA, y en determinados pases de
Europa, sobre todo desde la legislacin en materia de educacin especial promulgada en los aos
setenta. No obstante en esta conceptualizacin echamos de menos a los sobredotados o
excepcionales por exceso, si bien su estudio cuenta con gran tradicin desde el ao 40 en autores
como Terman y Oden (1947, 1958), y continan siendo objeto de atencin, aunque como afirma
Garca Yage, en 1986, pensando a veces ms en el progreso cientfico y tcnico del propio pas o
en su imagen que en la persona como tal.
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sujeto n.e.e.. Pero adems estos diferentes modelos tericos conllevan definiciones y clasificaciones
de las propias alteraciones no coincidentes; asmismo prcticas teraputicas y/o de intervencin
muy diversas, incluso contrapuestas.
Nos parece fundamental que cualquier profesional implicado conozca los rasgos ms
definitorios de los diversos paradigmas aplicados a la Educacin Especial, y en concreto a la nee
sordoceguera. De esta forma, obtendr un cdigo comn y por ende particular a este rea,
aumentando la facilidad para interaccionar, tanto en fluidez como abriendo nuevos canales de
comunicacin con el resto de profesionales procedentes de distintas orientaciones o especializados
en un determinado campo: equipo multiprofesional, orientadores, otorrinos, fisioterapeutas,
neurlogos, logopedas, trabajadores sociales,...
a. Paradigma mdico-clnico-organicista.
19 En este paradigma se suele emplear con frecuencia, por ejemplo, el trmino de oligofrenia. Se
trata, pues, de un conjunto de sndromes de diferente etiologa orgnica que tienen en comn cursar con
deficiencias en las funciones intelectuales.
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b. Paradigma conductual.
S O R C
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c. Paradigma cognitivo.
Dentro de la psicologa existe tambin otra tradicin de gran rigor cientfico, la perspectiva
conductual y la cognitiva. Cada vez ms ambos enfoques estrechan sus relaciones hasta el punto de
hablarse de la psicologa contempornea como un conductismo cognitivista o un cognitivismo
conductual.20
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d. Paradigma psicoanaltico.
Los procesos psicodinmicos que han llegado a cristalizar en un estado deficitario pueden ser
ms o menos reversibles y reacios al tratamiento. La intervencin psicoanaltica se orienta a
permitir y propiciar en el sujeto sordociego la aparicin de la demanda, la formulacin del deseo, en
el cual podr llegar a emerger como sujeto, y no mero objeto de fantasmas y propsitos de los
dems. Pero, esta emergencia puede producirse en el curso de un psicoanlisis, de una psicoterapia
individual o en grupo, de una terapia o tratamiento mediante juegos simblicos, a traves de medios
expresivos y creativos, juegos, msica..., o incluso merced a experiencias significativas
cualificadas con personas que le reconozcan como sujeto de deseo y le permitan aflorar lo que estaba
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e. Paradigma humanista.
Con base en la filosofa fenomenolgica y existencial, los modelos humanistas han puesto
de relieve los procesos conscientes, los conocimientos, los sentimientos, y las actitudes del
paciente sobre s mismo y sobre los dems. Este modelo ha dado lugar a diversas tcnicas
teraputicas desde grupos de sensibilizacin, o el anlisis transaccional, hasta la terapia Gestalt, o
terapia centrada en el cliente, ...
f. Paradigma etolgico-ecolgico.
Este modelo resalta los factores ambientales o socioculturales. La normalidad/subnormalidad
es una definicin social. Cada sociedad y en cada momento histrico dictamina quines son sus
personas diferentes, y lo hace valindose de las estructuras, sociales bsicas, como las estructuras
de produccin, de escolarizacin, de bienes y servicios.21
En definitiva todos los paradigmas presentados no son excluyentes entre s, aunque algunos
son ms compatibles en el terreno prctico mientras que otros presentan lneas bipolares de
intervencin. Partimos de que el comportamiento humano, como lnea imaginaria de la diferencia,
est multideterminado, implementndose los tres niveles concomitantes: el biolgico, el
psicolgico y el sociocultural, como veamos antes. La sordoceguera , por ejemplo, es una
denominacin convencional que agrupa fenmenos de etiologa y pronstico diverso. En unos
casos, la explicacin gentica puede ser la correcta, mientras que en otras ocaciones ser necesario
recurrir a otros niveles. Ms an, en un mismo sujeto sordociego el hecho de su deficiencia puede
deberse a una combinacin de factores que exigen diversos niveles de explicacin. De esta manera,
21 En la sociedad actual son muchos los factores de stress y conflictos de roles que someten al sujeto a
una continua tensin, susceptible de desembocar en anormalidad o deficiencia es decir, diferencia.
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la accin educativa con un anee sordociego exige la intervencin de pticas multidisciplinares que
valoren independientemente el problema, para despus realizar una sntesis multiprofesional que
aporte soluciones fiables y eficaces en todos los mbitos de actuacin del propio alumno. El
equipo multiprofesional o la exploracin interconsultas es precisamente coherente con esta
realidad (actualmente denominado E.O.E.P. -Equipo de orientacin escolar y profesional-).
Sin perjuicio de lo anterior, parece claro que, en la prctica cotidiana de cada profesional y en
referencia a su propio estilo de trabajo, unos modelos son ms ricos y operativos mientras que
otros apenas le aportan estrategias de intervencin. La idea es propiciar una postura eclctica, es
preciso caminar hacia una confluencia. Quiz, el modelo conductual-cognitivo por una parte y el
anlisis de los factores ambientales por otra, proporcionan conocimientos y recursos ms
verosmiles para el quehacer diario en un aula de nios sordociegos.
Como sntesis pragmtica, terminamos este apartado con un mapa conceptual que recoge las
teoras explicativas propuestas. Dentro de la simplicidad consustancial a todo esquema, que no
refleja la complejidad de la realidad, nos parece que puede resultar de inters clarificador, puesto que
puede ayudar a fijar conceptos y a situarse en esta problemtica con cierto rigor cientfico. De tal
manera, que, cumple un objetivo didctico en relacin al estudio delimitador y de encuadre de la nee
sordoceguera. Objetivo tendencia, ya comentado con anterioridad, sin embargo, aunque podamos
instalarnos algo en el fenmeno de la redundancia debido a nuestra experiencia prctica docente,
no est dems de recordar lo trazado a lo largo de esta investigacin, que no es otro que, una
formacin integral del anee sordociego. Un reto a cumplir una vez finalizado el estudio de esta
patologa, igualmente amplio y complejo, cuyas influencias se extienden a las partes ms
recnditas de la Educacin Especial.22
22 Por lo tanto, como preocupacin esencial destacamos que el futuro profesional sea capaz de asumir la
base terica, para que una vez interiorizada, le permita la comprensin de aquellas circunstancias que
inciden en el aprendizaje de un nio sordociego. El equipo multiprofesional especializado, la
comprensin de informes mdicos especficos, las lecturas explicativas al respecto siguiendo distintos
paradigmas, la actuacin en un programa especfico de cada uno de los profesionales implicados:
fisioterapeuta, logopeda, ATE, o la orientacin de la familia como tutor,... son tareas emblemticas a
realizar indiscutiblemente, y que por ende han de intentar desempearse eficazmente.
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* Una postura organicista o biologsta que hace hincapi en los factores hereditarios -
herencia polignica de la inteligencia- y en la estructura biolgica o bioqunica del organismo;
Ambos planteamientos tienen datos que los corroboran. Pero la discusin ha estado
mediatizada en gran medida por presupuestos ideolgicos, que actan de sustrato orientador.
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En ese caso, los factores sociales son condicionantes no slo de la deficiencia mental leve -el
retraso psicosocial-, sino que incluso estarn presentes en aquellas deficiencias de clara naturaleza
orgnica. Por ejemplo, la sordoceguera sera ms frecuente en una poblacin sin medidas
preventivas -intervencin primaria- en la que no existe orientacin a los padres, consejo gentico,
mtodos anticonceptivos, diagnstico precoz de la deficiencia y en su caso interrupcin del
embarazo.
Todo cambio o proceso de actualizar una capacidad o aptitud entraa un cierto riesgo, ya
que es un proceso que necesita unas condiciones, y unas circunstancias determinadas, parafraseando
a Ortega y Gasset, el nio es el mismo ms sus circunstancias; si stas se varan los resultados
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tambin sern distintos, debido a unos factores que le propiciarn ese desarrollo o por el contrario
se lo enlentecern y coartarn en muchos casos.
*Con respecto al nio: podemos sealar prematuridad, sufrimiento neonatal, parto gemelar,
patologa somtica precoz, separaciones precoces...
La deteccin del conjunto de factores de riesgo permite trazar unos perfiles de riesgo que
poseeran valor predictivo. No obstante en la mayor parte de los casos los estudios que definen a
los factores de riesgo son retrospectivos, a partir de una situacin anmala dada. En cambio los
estudios prospectivos no han tenido igual xito, ningn factor de riesgo permite predecir la
psicopatologa ulterior. Es obvio, que nacer y criarse en la miseria o que una mujer embarazada
contraiga rubeola suponga una gran amenaza para el desarrollo normal.
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Pero adems los factores sociales son determinantes de la deficiencia misma. Con ello no se
niega ni oculta el hecho de que muchas deficiencias tienen etiologa orgnica conocida, pero incluso
cuando es manifiesto el factor gentico o somtico causante de la deficiencia, estn interviniendo al
mismo tiempo factores de carcter social. Al acercarnos con cierto detenimiento a estos factores
sociales se constata el fenmeno que calificamos de sociognesis de la diferencia, o sea de las
personas con necesidades especiales y dependientes.
Los trminos de deficiente, retrasado, torpe, flojo, corto, despistado, que algo no le va,...
en relacin a los aprendizajes escolares se aplican a una poblacin marcadamente heterognea. No se
trata pues de un diagnstico unitario en el sentido de que todas las personas etiquetadas como tales
compartan una condicin comn producida por una causa identificable. Los trminos pueden
incluir:
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c. A personas sin evidente defecto fsico, aunque muchas veces puede pasar inadvertido
como son las hipoacusias leves en las primeras etapas de adquisicin del lenguaje, las distorsiones
visuales a nivel de percepcin, los problemas de movimiento y funcionalidad, el sndrome de
Usher,... y cuyas aptitudes en general, aunque inadecuadas para ciertas tareas, son capaces de otras
muchas cosas, por ejemplo, los bordelines o los hbridos de cualquier patologa. En esta ltima
categora, el retraso ligero, que constituye la mayor parte de la poblacin mentalmente retrasada
(aprox. el 80%), es donde resulta ms difcil precisar la causa de las reducidas capacidades
intelectuales o poblaciones inmigrantes, donde el propio cdigo idiomtico es una barrera ms a
franquear.
Las sordocegueras de origen congnito son fcilmente acotables, aunque no sean todas
aquellas conocidas. Algo parecido ocurre con las perinatolgicas, tambin aqu se trata de anomalas
cuyo origen est principalmente en traumatismos y anoxias en el momento del parto. Similar
ocurre con las postnatales debida a traumatismos, infecciones, etc., como por ejemplo una
meningitis. Deficiencias y consecuencias muy objetivables a nivel de manifestacin externa son
fciles de valorar, el problema aparece a la hora de establecer si un sujeto concreto forma parte de un
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colectivo general por los problemas que padece. Los sordociegos son difciles de conceptualizar a
nivel terico, pero mucho ms complejo es el proceso cuando hemos de estructurar su cuadro y
establecer una lnea de intervencin.
El propio sujeto sordociego afectado, junto con su familia constituyen el primer ncleo de
trabajo para la aceptacin de la deficiencia. Muchas veces se trata de ocultarla por vergonzante
como un tema tab y de solemne privacidad o por el contrario de magnificarla para aprovechar
las prestaciones derivadas de su identificacin. Pero en la actualidad se siguen declarando como
casos de origen desconocido un gran porcentaje -sobre todo adquiridas-. La OMS, en el Informe del
Comit de Expertos en Salud Mental indicaba que la proporcin de los casos de etiologa
desconocida son al menos tan numerosos como los casos de etiologa conocida, e incluso las
estimaciones de unos autores a otros varan en un 40%.
Por ejemplo, un nio puede ser deficiente mental debido al sndrome de Down, pero esa
alteracin gentica est relacionada con factores sociales, como la edad de la madre. En una mujer de
ms de 40 aos, la probabilidad de tener un hijo Down es 10 veces superior que a la edad de 30
aos. Un nio puede ser sordociego como consecuencia de un sndrome rubelico, su madre no ha
sido vacunada. Existe una causa orgnica manifiesta, pero pueden estar presentes otros factores
sociales como falta de medios materiales e instalaciones, negligencias en el personal sanitario,
23 La deficiencia cultural-familiar es ms frecuente en reas de poblacin aisladas, y tambin en el
subproletariado de las zonas industriales. Pero tambin est presente en familias de situacin
socioeconmica normal, e incluso alta. El sistema de vida actual con su particular impronta, donde los
dos miembros de la pareja trabajan, el estrs acumulado a lo largo de la semana o incluso del trimestre (a
menudo es preciso esperar hasta las vacaciones de verano para propiciar un clima de tranquilidad que
permita compartir la propia vida), la falta de comunicacin, el tiempo dedicado a lo extrafamiliar, el
aislamiento, donde el hogar es sinnimo de hotel y la convivencia se realiza a ttulo de extraos en
la que cada miembro sobrevive de forma independiente, manteniendo su parcela especfica sin ningn
punto en comn con el otro,... Todas esta razones impiden de la misma manera el desarrollo armnico y
equilibrado de ese ser en evolucin que es el nio, su hijo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Vamos a recoger algunos datos referentes a la relacin entre deficiencia y clase social-
econmica. Sobre esta interaccin existen abundantes estudios e informaciones al respecto. Por otra
parte, y como hipteis de trabajo, ya contrastada suficientemente, hemos de considerar la divisin
en clases sociales de nuestra sociedad como la variable ms condicionante.
Al buscar explicacin a estos hechos se cita la falta de estmulos, el nivel cultural, la falta
de asistencia sanitaria al embarazo, el riesgo de accidentes y enfermedades perinatales, todos ellos
indicadores de pobreza, y especialmente como colofn final, la desnutricin. Una investigacin
sobresaliente sobre esta problemtica es la realizada por J. Cravioto y R. Arrieta. Nutricin,
desarrollo mental, conducta y aprendizaje (1985). No es lo mismo nutrirse que comer. La
nutricin, en realidad, comporta elementos de tres rdenes:
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Las deficiencias que tienen una causa orgnica (cofosis, parlisis cerebral, retinopata
pigmentaria, sndrome rubelico, ...) pueden agravarse como consecuencia de las reacciones
inadecuadas del medio sociofamiliar, y muy especialmente en las edades ms tempranas.
La dotacin intelectual de un ser humano, tambin como no, de una persona deficiente, no
est definida y prefijada por la aislada base neurolgica. La inteligencia es una magnitud elstica y
dinmica como dira Luria. Afortunadamente no participamos de una concepcin determinista y
por tanto negativa en cuanto a la definicin de desarrollo, por contra mantenemos la tesis de su
concomitancia como proceso o cambio.
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La capacidad aunque limitada permanece relativamente flexible en los primeros aos de vida.
Ya hemos comentado que un nio afectado de una rubeola, sndrome de Prader, u otras anomalas
orgnicas sufre una deficiencia. Ahora bien, el que sea ms o menos deficiente, va a depender de su
historia, principalmente en la primera infancia. Los primeros aos de vida en un entorno
familiar inadecuado, desequilibrado, que se desentiende del hijo o bien ejerce superproteccin, ...
agravar el dficit.
Ms tarde, quiz se aadirn las reacciones de la sociedad, desde el rechazo escolar hasta la
segregacin que todo nio n.e.e padece por parte de sus compaeros escolares y lo experimenta
muchas veces en el seno de su propio crculo: familiares, vecinos, amigos,... Nos encontramos as
con unas variables sociales que agudizan una deficiencia orgnicamente producida.
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Los grupos marginados lo estn ante todo del proceso de produccin. La sociedad moderna
establece la frontera de separacin entre lo normal y lo subnormal, principalmente en trminos de
capacidad para el trabajo y especialmente de rentabilidad (capitalismo productivo) del trabajo.26
25 De hecho, todava en el terreno coloquial se utiliza, y con una denotacin claramente de insulto, de
ah que a pesar de su crueldad, no quiero dejar escapar ninguna oportunidad para revindicar socialmente la
erradicacin total de su uso, erradicacin avalada constitucionalmente como ya hemos comentado en
otras ocasiones.
26 Cuando un sistema de produccin se basa en la obtencin de lucro, o de ganancia -plusvala- sobre el
trabajo socialmente realizado, le interesa, por tanto, un trabajo que resulte rentable. Pero hay grupos
sociales que, por diversas razones, no pueden realizar ese tipo de trabajo rentable, en el sentido
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Supongamos una persona diferente, lenta y con grandes dificultades motrices, que necesita
un da entero para clasificar un determinado volumen de piezas. Supongamos, tambin, que un
trabajador normal puede realizar esa misma tarea de clasificacin en un hora. No por ello el trabajo
realizado por el sujeto con necesidades especiales es improductivo, y ello por dos razones
fundamentales: una, desde del punto de vista de la absoluta produccin de bienes, todo trabajo bien
terminado es productivo, la no incorporacin del deficiente al trabajo es as un empobrecimiento
econmico general. La segunda razn, ms fundamental, hace referencia a la realizacin humana,
pues desde un punto de vista antropolgico el trabajo humaniza al hombre y lo hace miembro
activo de la sociedad.
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Grupos marginados, son entonces, todas aquellas minoras que quedan desplazadas de la
participacin en el poder poltico, en virtud de las reglas bsicas de acceso a este poder. Conforman
los que nunca alcanzan el gobierno, ni su administracin y ni siquiera obtendrn representacin
parlamentaria.
Ese hombre medio escapa de la suma perfeccin. Sin embargo, la sociedad identifica la
media con el ideal. Nada ms lejos de la realidad, la homogeneidad dominante establece las
coordenadas de la licitud posible en la sociedad, excluyendo a los otros, a aquellos que no se
ajustan al canon preestablecido. Cuando la lgica de exclusin es extrema tenemos que ancianos,
enfermos, judos, deficientes, son conducidos a los hornos crematorios. Cuando la lgica es ms
28 La democracia occidental parte del supuesto de que la mayora tiene razn. Esta tesis quiz sea la
forma menos mala de definir la razn poltica, pero tambin tiene sus costes negativos. Siguiendo A.
Fierro, lo fundamental del juego poltico democrtico es que se basa en la posibilidad de alternancia en el
poder. O, igualmente, de distintas configuraciones de mayoras y minoras. El grupo mayoritario en cada
momento -en cada eleccin- es el que gobierna y en su gobierno, en el desarrollo de su programa, ha de
tener, tambin, en cuenta a las minoras.
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La poblacin y colectivos afectados en nuestro pas por algn tipo de minusvala, se puede
estimar, aplicando determinados ndices a la poblacin general. Sin embargo estos ndices son
bastantes relativos, pues dependen de un cmulo de variables. La diversidad en los factores
interinfluyentes es obvia, as podemos citar el nivel de desarrollo, la calidad de los servicios, la
prevencin de las deficiencias, la tasa de natalidad, el envejecimiento de la poblacin,...
Tal vez esta extrema variedad y complejidad de informacin a manejar sea la causa de la
diferencia entre las distintas investigaciones de los ndices estimativos, por ejemplo, para la
O.M.S. las cifras a nivel mundial de deficientes mentales oscilan entre el 1% y el 3% de la
poblacin.30
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El gran desafo del rea de las necesidades educativas especiales en las circunstancias actuales
es la explicitacin real de un modelo de prevencin. Prevencin primaria orientada a
la mejora del contexto vital del nio para que la deficiencia no se origine, y prevencin secundaria,
detencin lo ms precisamente posible, a fin, de que el grado, alcance y consecuencias de esa
diferencia, ya producidas, sean lo menos graves posibles.
No podemos ocultar la realidad que se palpa da a da en la escuela. Cada vez hay un mayor
nmero de alumnos considerados como normales con problemas de aprendizaje y adaptacin
escolar que fracasan y son etiquetados autojutificativamente por el sistema; cuya nica solucin
viable es la segregacin en las aulas especiales, o de apoyo cuando no en centros especficos. Este
elevado nmero, en alza, hace que se ocupen puestos escolares que deberan estar reservadas con
exclusividad a deficiencias graves, sobre todo de nivel psquico. Y como hemos dicho ya, no tiene
sentido crear aulas especiales y formar maestros especiales para aquellos nios que hace especiales
el sistema educativo.
31 La primera iniciativa seria en Espaa obedece a los intentos por paliar su incidencia mediante el
Plan Nacional de Prevencin de la Subnormalidad de 1978.
32 Es preciso, por ejemplo, cumplimentar adecuadamente la cartilla de la embarazada, controlar el
seguimiento de peso, glucosa, consejo gentico, exploraciones necesarias a lo largo del embarazo,
ptimas condiciones en el parto, parto sin dolor, contacto de la madre con el recin nacido, y el
reconocimiento del recin nacido con las analticas pertinentes y apropiadas para detectar y prevenir
posibles trastornos.
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viene favorecido por la situacin coyuntural actual. Nuestra poca esta perfilada por un momento de
transicin; actualmente vivimos un proceso de constante rompimiento con esquemas obsoletos y
valores antiguos, y por consiguiente, en plena bsqueda o/y consolidacin de otros alternativos,
junto a un sistema dominado por la crisis econmica y por el paro endmico-estructural como el
que atenaza a los pases llamados del primer mundo, puede ser ilusorio ante este planteamiento creer
que los a.n.e.e.s , y en particular los deficientes graves, vayan a encontrar puestos de trabajo.
Vamos a realizar una breve semblanza de este proceso socializador como naturaleza
actualizadora del yo. Sabemos que en el desarrollo evolutivo del nio, desde el mismo momento
de su nacimiento e incluso en el perodo fetal, estn influyendo determinados agentes e
instituciones sociales, a su vez estrechamente interdependientes entre s, como indica el grfico
siguiente.
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caractersticas individuales y el estadio evolutivo en que se encuentre el sujeto. Unos factores, pues,
ejercern ms presin que otros. As, el sistema familiar ser ms determinante en las primeras
edades, mientras que en estadios posteriores, se decantar el peso quiz hacia el grupo de iguales y
los mass media, especialmente la televisin.
El que aqu pongamos de relieve los factores sociales no debe hacer olvidar las caractersticas
personales del nio y sus necesidades bsicas. Para comprender el fenmeno de la socializacin es
preciso tener en cuenta la interaccin existente entre nio-conducta-ambiente, segn ya hemos
tratado anteriormente.
Entre los rasgos identificadores del nio podemos enumerar: dotacin gentica, sexo, estadio
o fase evolutiva, caractersticas de personalidad, aptitudes y afectividad, y de un modo especial si se
trata de un nio con deficiencias, la tipologa y el grado de afectacin que sufre. Estas caractersticas
condicionan la conducta del nio y la reaccin del ambiente ante l, asigndole determinado rol y
manteniendo especficas expectativas. Los arquetipos y estereotipos hacen su aparicin, es el caso
de rol diferenciado atribuido en funcin de sexo: hombre o mujer, de edad: nio, adulto o anciano,
de deficiencia: normal o deficiente.
Cuando hablamos de necesidades primarias del nio, hacemos mencin a las exigencias que
el ser humano tiene como miembro de una determinada especie, la humana y que se consideran
bsicas para desarrollo evolutivo. El ambiente entonces puede actuar, bien potenciando y
optimizando los programas de desarrollo propios de la especie, o bien obstaculizndolos e
impidindolos. Entre las necesidades bsicas de cualquier nio podemos destacar:
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Los estudios ms recientes han constatado las amplias capacidades perceptivas, cognitivas,
motricas,... que tienen los nios desde el mismo momento de nacer. (Bower, 1993). El siguiente
esquema resume aquellos rasgos ms notables en la interaccin hijo-padres y su inherente
vinculacin social (Garca, 1995).
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1. Los padres tengan sensibilidad para interactuar con su vstago de forma integral y
armoniosa, lo cual supone tener habilidad para:
*Percibir las demandas del nio: ser capaz de captar las peticiones referidas a necesidades
biolgicas, de alimentacin, higiene, descanso, o necesidades afectivo-cognitivas, estimulacin,
caricias, llamadas,...
*Interpretar adecuadamente estas demandas.
*Proporcionar las respuestas adecuadas, sin incurrir en sobreestimulacin,
sobrealimentacin, sobreproteccin y tampoco abandono.
*Responder con prontitud para que el nio asocie la respuesta con la demanda.
2. En nuestra sociedad cada vez ms estas funciones son compartidas por el padre y la madre
indistintamente; si bien hay diferencias segn clase social, educacin, hbitat, etc.
Por otra parte es muy importante que el nio pueda disponer de varias figuras de apego,
aunque el nmero siempre ser reducido, debido a la naturaleza de la interaccin. Igualmente, es
muy positivo que varias personas establezcan una interaccin con el nio como la descrita, de esta
forma se podr vincular a todos ellos, sin bien establecer preferencias segn circunstacias.
El objetivo que dictamina tales premisas no es otro que la obtencin de una interaccin
multipersonal y multimodal, donde la amplitud y variedad de las mismas compensen posibles
dficits o prdidas, y as pueda elaborar positivamente las tensiones y/o sufrimientos emanados de
su discapacidad. (F. Lpez, 1985; E. Garca, 1995; J. Mayor, 1994).
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intrafamiliar a lo que ocurre en aquellas familias que no son capaces de proporcionar a sus hijos las
estimulaciones y cuidados adecuados. Recoge as el trmino que R. Spitz haba empleado al estudiar
a nios internados en hospitales e instituciones. Se trata de familias problemticas con dinmicas
familiares muy conflictivas llegando al extremo ms radical de la ausencia de familia.
1. La ausencia de la madre o del sustituto maternal lo que puede traer aparejado una situacin
institucional precoz.
2. La discontinuidad, fruto de las separaciones, cualesquiera que sean las causas que las hayan
motivado.
3. La distorsin que da cuenta de la calidad de la aportacin maternal desde padres caticos,
con conductas imprevisibles, o familias problemticas en s mismas.
La carencia afectiva produce efectos variables segn sea por insuficiencia, distorsin o
discontinuidad, pero tambin segn la duracin, la edad del nio y la calidad de maternaje
precedente. En muchas ocasiones interactan y los efectos son acumulativos. El cuadro de
carencia afectiva por ausencia familiar, descrito por Spitz, en 1970, como hospitalismo, es
hoy poco frecuente. No ocurre lo mismo con la separacin madre-hijo, dadas las condiciones de vida
en la actualidad. Bowlby (1976) ha descrito tres fases de la reaccin a la separacin:
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puede conllevar una mejora rpida y considerable del comportamiento manifiesto y de las funciones
intelectuales generales. Empero, la aparicin del lenguaje puede retrasarse, an cuando la carencia
haya cesado antes de que el nio alcance los 12 meses de edad, y por contra no puede excluirse la
posibilidad de afectacin de otros aspectos especficos en cuanto a procesos intelectuales o de las
funciones de la personalidad, dado que las investigaciones llevadas a cabo no han aportado todava
datos suficientes para esclarecer debidamente esta cuestin controvertida.
En trminos generales podemos decir que cuanto menos tiempo haya transcurrido del primer
ao de vida al finalizar la carencia (y por tanto cuanto menos prolongada haya sido sta), tantas ms
posibilidades hay de que el desarrollo ulterior sea normal. Transcurrido el primer ao, cuanto
mayor sea el nio al iniciarse la carencia, tanto ms fcil y completa ser la reparacin del dao
producido por una experiencia de duracin determinada.34
Al parecer hay alteraciones menos fciles de resolver y menos reversibles que otras. Tal es el
caso de las que afectan a la funcin verbal, a la abstraccin y a la aptitud para consolidar
relaciones interpersonales slidas y duraderas. Una psicoterapia intensiva, sobre todo si se lleva
a cabo cuando el nio es todava pequeo, permite atenuar considerablemente algunos efectos graves
que no desaparecen con la simple supresin de la carencia.
Un anee en su propia familia puede ser percibido como un elemento perturbador, tanto como
afectacin de la globalidad como en relacin a cada miembro. La persona en general especial
deber ser aceptada por sus otros hermanos sanos, este momento es muy importante, y depender
en gran medida de la adaptacin general posterior. En definitiva, de la dinmica familiar en su
conjunto va a depender el desarrollo del hijo diferente.
34 Cuando la carencia es grave y prolongada, y se inicia en el primer ao de vida, persistiendo durante
tres aos, se producen efectos muy perjudiciales, al parecer irreversibles, tanto en los procesos
intelectivos como sobre la personalidad. Cuando los episodios de carencia grave y prolongada se inician
en el curso del segundo ao de vida, stos producen sobre la personalidad efectos desfavorables, a la vez
profundos y duraderos, pero los daos en el rea intelectual parecen completamente reversibles. Por
tanto, podemos concluir que los efectos de la edad, tanto al principio como al fin de la experiencia de
carencia, condicionan de forma incuestionable la reversibilidad del dao, pero no los conocemos de
manera suficientemente detallada que nos permita precisar los lmites de una fase sensible del desarrollo
en tal o cual proceso especfico.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
No hemos conocido un solo padre o una sola madre que al enterarse de que su hijo padeca
alguna minusvala no se sintiera profundamente afectado. Los padres hablan al principio de su
sensacin de desamparo, vaciedad y aislamiento. (Cunnigham y Sloper, 1980). Cada sistema
familiar es algo peculiar, sus interacciones varan de una familia a otra; sin embargo hay aspectos
en el terreno emocional que son comunes. Muchos padres tienen la sensacin de que su hijo ha
muerto, y que el nio especial ocupa su lugar, lo que inconscientemente provoca rechazo y
resentimiento. Es preciso matizar que estas emociones no se dirigen al nio directamente, sino a su
propia idea del hijo que esperaban, para el que haban trazado planes, expectativas, ilusiones,... sus
sentimientos negativos se encaminan a la idea de deficiencia.
Aunque cada sistema y dinmica familiar es peculiar con carastersticas propias, podemos
comentar una serie de aspectos comunes en las reacciones emocionales familiares
producidas ante el nacimiento de un hijo diferente. Una de las reacciones primarias
corresponden a la sensacin de aturdimiento e incapacidad, especialmente si la notificacin
es precipitada y sin ningn tipo de preparacin anterior. La conmocin es, por otra parte lgica, si
pensamos que unos padres normales, de repente, han de romper con sus esperanzas y expectativas
frente a la realidad de la deficiencia de su nuevo hijo. Esto muy duro, y esa paralizacin no funciona
sino como una anestesia hacia el dolor, es decir, necesidad del tiempo imprescindible que les
permita elaborar otros sistemas de defensa. En esos momentos sirve de poco dar consejos, plantear
cuestiones futuras, dar pautas de actuacin, ya que ellos estn ensimismados y bloqueados al mundo
exterior. Resulta muy grave para el nio deficiente que este estado de cerrazn se prolongue durante
mucho tiempo pues impide la comunicacin y seguridad que l tanto necesita.
La resistencia pasiva que hemos descrito suele ser de corta duracin. Frecuentemente a
aquella sigue una fase de rechazo, cuya actitud activa es ms duradera. Esta reaccin surge como
negativa para aceptar esa realidad cruel y dolorosa. Podemos establecer diferentes grados: desde
padres que se niegan a aceptar la deficiencia, hasta otros cuyo diagnstico mdico tratan de
enmascararlo. En muchas ocasiones concentran todos sus esfuerzos en aquel camino tan ansiado de
la recuperacin, y as comienzan su particular peregrinacin por consultas de prestigio, clnicas
famosas, mdicos emblemticos,... su nico objetivo es encontrar la panacea, la receta mgica, el
medicamento, o el planteamiento clnico que solucione la discapacidad de su hijo. Y en este
peregrinaje, a veces sin rumbo, buscan desesperadamente a algn profesional, a un familiar o
incluso conocido que apoye sus ilusiones; y por lo general, siempre encuentran a ese alguien
demasiado corts o tmido, dispuesto a ello, dispuesto a darles una palabra de consuelo, a decirles
aquello que ellos mismos quieren escuchar respecto al problema. Adems, puede existir una
reaccin de rechazo tan radical que llegue a obviar el tema, quizs internen al nio en instituciones
especiales como forma de evasin, es decir, como salida exclusiva para no enfrentarse a la
deficiencia de su hijo.35
3 5 Incluso, muchos padres pueden llegar a tal extremo de agravamiento y radicalizacin que
experimenten sentimientos de repugnancia y hasta obsesivas ideas de muerte respecto a su nio
deficiente. Este concepto implcito de rechazo provoca los consiguientes sentimientos de culpabilidad y
en consecuencia, la represin consciente y censurable, generando cclicamente ms ansiedad y una
agudizacin del conflicto (efecto boomerang). Histricamente ha sido aceptada la relacin causal entre
deficiencia y culpa, como ya comentaremos ms detenidamente en su perpectiva histrica. Se defina,
entonces, socialmente la deficiencia como sinnimo de castigo, en cuanto a pecados cometidos por los
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
La pena o compasin es otra reaccin que todos los padres experimentan, y antes o despus
aparece una tristeza crnica que invade a la persona globalmente. Algunos autores han
comparado esta pena con el sentimiento de luto o duelo por haber perdido al hijo. La vida normal
ya no es igual de llevadera y comienza un periodo de ruptura, de aislamiento en general. Las razones
explicativas de esta conducta son muy diversas en el gradiente constituido por los sentimientos de
vergenza por la deficiencia de su hijo, hasta por la sobreproteccin. Lo triste de esta situacin es
que los padres aislan al nio de familiares, amigos, vecinos, ... intentando crear un mundo de
burbuja, sin riesgos ni dificultades. Esta artificialidad, a la larga, bloquear su desarrollo
potencial, y agudizar su dependencia,... su minusvala ante la sociedad.
Las reacciones hasta aqu sealadas no son un declogo completo, ni necesariamente se dan
en su totalidad o con la misma intensidad. Resulta difcil predecir de qu modo la familia se
adaptar al nacimiento de un miembro diferente. Quiz el esquema que a continuacin
proponemos nos ilustre esta panormica, es preciso advertir que las vivencias familiares no
obedecen a un proceso lineal, los sentimientos son complejos y ambivalentes puesto que forman
parte de la lucha feroz por reorganizar activamente sus vidas.
Todo as explicitado parece muy fcil de llevar a la prctica, sin embargo esta suerte de
reacciones emocionales deben contemplarse desde la perspectiva del ciclo vital de la familia como
dice S. del Campo (1982), constituido por las siguientes etapas:
La funcin de los padres hacia el hijo diferente puede permanecer inmutable, mientras que
ante un hijo normal cambia y por lo tanto progresa su desarrollo, es decir se produce la evolucin
padres. Este elemento religioso en la poca actual se ha trasladado al bloque de reproches y
recriminaciones por falta de atencin al consejo gentico, cuidados en el embarazo y parto, no seguir las
directrices mdicas, enfermedades en la historia de la familia, ... de un miembro de la pareja a otro.
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pasando de una fase a otra para poder completar el ciclo. Muchas veces este ciclo puede quedar
interrumpido y hasta detenido si los padres quedan anclados en una fase del mismo, mantenindose
los niveles. Por lo tanto, el ciclo vital de la persona con deficiencias conserva modificaciones desde
el punto de vista de este modelo explicativo porque existen ciertos momentos en los que la familia
alcanza verdadero protagonismo como por ejemplo en el diagnstico y programas de estimulacin
temprana, en el programa de escolarizacin e integracin escolar, en la crisis de la adolescencia, en
la bsqueda de trabajo, o en la creacin de una nueva familia por parte de hijo disminuido.
Las reacciones fratriciales posibles pueden ser muy diversas: bsqueda de atencin con
conductas inadecuadas, rivalidades y celos, ansiedad, miedos, culpabilidad, incomunicacin,
vergenza, ... Un adecuado comportamiento de los padres facilitar en gran medida que los otros
hermanos se adapten a la situacin y resuelvan satisfactoriamente los conflictos.
Si las etapas de trauma, frustracin, culpabilidad,... que hemos descrito no son muy
duraderas, y los padres empiezan a aceptar el problema y en consecuencia a trabajar con su hijo
muy pronto, ste podr desarrollar al mximo sus posibilidades. Los primeros aos de vida, ya
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hemos visto que como periodos crticos, son fundamentales para el desarrollo, y dado que estos
primeros aos transcurren sobre todo en el medio familiar, los padres se convierten en los ms
eficaces agentes dinamizadores de ese desarrollo.
Esta tarea de estimulacin deber estar compartida por los dos miembros de la pareja. Ambos
han de recibir la informacin objetiva y completa. Son tan negativos, adems de falsos, los
informes pesimistas de que no hay nada que hacer, como las falsas ilusiones y promesas de
recuperaciones totales. En unos casos se suscitan unas expectativas necesariamente irrealizables,
con lo que en un plazo ms o menos largo, los padres se sentirn frustrados y hasta culpabilizados
por no haber puesto de su parte, todo lo necesario, para la prometida recuperacin. En otros casos
se privar a los padres de la informacin, apoyos y recursos para ser eficaces en la tarea y obtener
resultados razonables. En sendas situaciones el nio y su desarrollo se ver negativamente afectado.
Segn hemos puesto de relieve sobre expectativas y comportamiento, los padres han de
confiar en que se obtendr un progreso razonable en el desarrollo del hijo, siguiendo los
programas de estimulacin. El nio normal durante los tres primeros aos de vida pasa de
ser desvalido e indefenso a poder caminar, hablar, actuar, con creciente autonoma y eficiencia, si el
ambiente presenta condiciones normales. El nio con deficiencias no es capaz de tal desarrollo ni de
tal relacin con el medio. Los programas de estimulacin temprana procuran experiencias de
aprendizaje que compensen esas deficiencias y optimicen al mximo las posibilidades del sujeto.
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La Escuela de Padres ofrece una amplia gama de actividades, desde impartir conocimientos
tiles a la familia, hasta hacer de los padres agentes de cambio y educacin. Podramos diferenciar
muy brevemente varios niveles de actuacin:
*Orientacin a los padres: Asesoramiento individual o grupal para modificar las actitudes
negativas.
*Relaciones sociales: Actuar sobre los padres a travs de reuniones, excursiones, fiestas,
clubs, asociaciones... a fin de mejorar las relaciones interpersonales y proporcionar al grupo
oportunidad de intercambiar ideas, sentimientos, opiniones, proyectos.
*Actividades informativas mediante charlas, seminarios, grupos de discusin, material
impreso, ciclos formativos sobre prevencin.
*Informacin de recursos materiales (centros e instituciones de estimulacin, ayudas
sociales, becas, trabajos, pensiones...) y personales (equipo multiprofesional y personal
especializado).
*Programas mixtos con padres para la formacin de hbitos y pautas de comportamiento
consonante entre familia y escuela.
*Participacin directa y continuada de los padres en la elaboracin, ejecucin, seguimiento,
evaluacin y modificacin de los programas de estimulacin y educacin.
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Creemos que todo estudio investigador debe atender, en ese sentido, a justificar el precurso
histrico de la disciplina objeto de estudio, con la seguridad de que ello ayudar a comprenderla en
todas sus posiciones, progresos o avatares. En esta direccin, pensamos que debe interpretarse la
interdisciplinariedad como algo epistemolgicamente constitutivo del mbito de actuacin que
abordamos: sordoceguera, en cuanto que, a travs de una perspectiva histrica, aparece con nitidez
su objeto de estudio, que no es otro que la educacin de sujetos o nios diferentes, cuya diferencia
nos es dada por la disminucin conjunta multisensorial, esto es, la afectacin en diferente grado o
tipo de los dos sentidos esenciales del ser humano para su relacin con el mundo: la vista y el oido.
- Por un lado, el progresivo refinamiento metodolgico que de una forma cada vez ms fuerte
se va introduciendo en esta disciplina con el empleo de un mayor rigor cientfico; desde un mtodo
observacional del estudio psicopedaggico del nio sordociego, o tambin comparativo, de
cuestionarios, empirista, etc. hasta un mtodo cientfico. Incluso el mtodo no se registra
nicamente de forma cuantitativa, sino cualitativamente, es decir, a travs de investigaciones
etnogrficas en Educacin Especial como veremos ms tarde, cuyas guas matriciales de
observacin audiovisual son esenciales a la hora de determinar y planificar los contenidos
fundamentales en la intervencin con sujetos sordociegos.
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Asimismo debemos dejar constancia que, desde nuestra perspectiva histrica estamos, sin
duda, en momentos de florecimiento de los estudios psicolgicos, pedaggicos, sociolgicos,
antropolgicos sobre uno de esos nios diferentes: el sordociego. As pues, por un lado, las
Universidades gozan cada da ms de importantes reas de conocimiento, de docentes e
investigadores, que asumen como tarea de sus actividades y tienen por objetivos el estudio de esa
particular diferencia, si bien desde sus distintos enfoques: comunicativo, afectivo-social,
integrador, laboral, ...
Por otro, un recorrido por las bases de datos informticos y reseas bibliogrficas que nos
posibilitan el acceso a las fuentes documentales nos indica, igualmente, el auge de artculos y
publicaciones recientes sobre el tema tan variopinto de la Educacin Especial. De semejante forma,
el mismo componente docente se extiende en actividades extracurriculares, como la celebracin de
congresos, simposios, encuentros, jornadas, cursos de perfeccionamiento o formacin, etc.
corroborando esta expansin sin precedentes. Expansin y empuje que determina sensiblemente la
posibilidad de realizar un acotamiento de campo, es decir, un estudio especfico sobre esta
concreta patologa, la sordoceguera.
De todo ese conjunto de realidades explicitadas, se constata que, son muchos los que
enfatizan el estudio del nio/a desde el punto de vista de la Educacin Especial como uno de los
objetivos prioritarios a cumplir. En definitiva, aparecen algunos textos y pocas alusiones en obras
especficas que, con mayor o menor extensin, tratan el tema de los orgenes de la Educacin
Especial en todas sus manifestaciones sintomatolgicas, incluido el cuadro que nos ocupa, la
sordoceguera, como podremos comprobar y poner de manifiesto en la bibliografa que
acompaamos.
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excluyente y dramtica, que orienta los movimientos histricos del binomio segregacin &
integracin como expresin resultante de la relacin individuo-sociedad, sujeto-medio o herencia-
ambiente, y su apoyatura metodolgica y por ende, cientfica.
En esa direccin permtaseme con este estudio ofrecer y dedicar una mayor importancia a
aquellos aspectos de la psicopedagoga que estn en ms ntima relacin con el desarrollo del nio
o adolescente con sordoceguera, dejando simplemente insinuados o tratados ms
superficialmente los referentes a otras etapas de la vida (juventud, madurez o tercera edad). Cosa por
otra parte casi coincidente en su curso histrico pues hasta hace poco tiempo se ignoraba otras
edades del hombre, aunque una vez que se han incorporado nuevas lneas de trabajo respecto a la
perspectiva del ciclo vital, fundamentalmente el estudio del envejecimiento, el nmero de
investigaciones y publicaciones cientficas, as como cursos y masters ha progresado igualmente de
forma cuantitativa y cualitativa. Vega Vega y Bueno, B. (1995) indica que el reto que la perspectiva
evolutiva tiene planteado en este momento es averiguar cmo se organiza el comportamiento a lo
largo de la historia del sujeto, incardinada en unas coordenadas de espacio y tiempo. Se necesita
afianzar una teora global que integre todos los cambios que se producen desde el nacimiento hasta
la muerte y que pueda incluir en su explicacin los diferentes dominios comportamentales. (Vega
Vega, 1995; p.13).
En este apartado concreto pretendo dar un especial hincapi respecto a la evolucin de los
estudios sobre nios por el mismo contexto en el que se enmarca: el hecho de contemplar la
educacin de nios atpicos, es decir aludimos a la necesaria inclusin de sordoceguera como
una nee permanente ms a dar respuesta en el mbito escolar.
Nuestra investigacin trata sobre una categora diagnstica que ha de ser contextualizada en
torno a los nios y a los adolescentes, cuyo conocimiento histrico consideramos muy til. Sin
nimo de ser excesivamente exhaustivos, y conscientes de que esta perspectiva demanda
investigaciones adecuadas para explicar las repercusiones de esos acontecimientos histricos en la
realidad actual, podemos resumir algunos hitos que han contribuido a la reorientacin de su
desarrollo posterior como por ejemplo, los trabajos en la educacin de los deficientes mentales a
cargo de Itard y Seguin, o de prcticas pedaggicas con deficientes auditivos de Ponce de Len,
Bonet o Pereira, y con deficientes visuales como Hay o Braille y sus mtodos experimentales de
lectoescritura. Asimismo el impulso que signific el movimiento renovador de la Escuela Nueva,
con figuras tan seeras como Montessori, Decroly, Pestalozzi, Frobel,... o la importante
declaracin de los Derechos Humanos o del Nio que inaugura una nueva poca para los eventos
actuales con la creacin de asociaciones propias para sordociegos, gestionadas incluso por los
propios implicados.
Igualmente debo resaltar que dicho dficit habra de ser impartido con el mismo rango de
profundizacin a pedagogos, maestros, psicopedagogos, psiclogos, trabajadores sociales, auxiliares
educativos, intrpretes, ... cuyo conocimiento del nio sordociego es sumamente importante.
Alentamos su imparticin como una unidad temtica ms unida a un conjunto de
disciplinas donde el historial cientfico del tratamiento a los nios es imprescindible. No deben ser
unos contenidos descontextualizados de otros contenidos que se cursan a lo largo de la carrera, y por
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1. Precedentes socio-histrico-culturales
en torno a la nee sordoceguera.
Hasta finales del siglo XVIII, no podramos situar en un eje cronolgico, los orgenes de la
Educacin Especial como tal (Bautista, R. 1993, p.24). En realidad, nadie sabe cuntos nios o
adolescentes habrn sido a la vez ciegos y sordos a lo largo de la historia, porque al parecer,
prcticamente hasta el siglo XVIII, no se ha documentado la existencia de alguno sordociego.
Somos conscientes que cualquier visin o reflexin sobre la niez tampoco ha sido cientfica
en el transcurso de la evolucin de la humanidad hasta fechas muy recientes. Tanto es as que
Palacios (1992) llega a afirmar que nios y adolescentes son, tal como los conocemos hoy da,
inventos socioculturales (p.16). Gratiot-Alphandery, H y Ren Zazzo (1978), Cobos Medina, C.
(1983) Borstelmann, (1983); Fernndez y Gil, (1990) Prez Pereira (1993) y otros muchos afirman
que, desde finales de la Edad Clsica, y a lo largo de toda la Edad Media, apenas existi inters
erudito por la infancia, lo cual no quiere decir que no existiesen determinadas visiones
aproximativas en esa poca, como afirmaba Aris (1987); En suma, nunca se plante hasta
Rousseau (1712-1778) un concepto concreto de desarrollo infantil, y mucho menos la referencia a
un patrn patolgico.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
comienzan a aparecer de nuevo escritos en los que se hagan referencias infantiles: sus caractersticas,
sus etapas de desarrollo o su educacin, destacando entre ellos, como ya hemos sealado, la obra de
Rousseau Emilio.36
El inters por una psicopedagoga del nio anormal, surge, desde este punto de vista, de la
constatacin de un hecho evidente pero que, tard muchos siglos en lograr ese nivel de curiosidad
aristotlico de todo conocimiento cientfico. Nos referimos, claro est, al descubrimiento de que el
nio no era reductible al adulto; no era un hombre en pequeo ni, por tanto, explicable por l
mismo o por su semejanza respecto al primero y que, en definitiva, del nio al adulto se daban
contnuos cambios, tanto cuantitativos como cualitativos porque el propio nio estaba incompleto
y alterado con respecto a aquel ya maduro. Durante siglos, cualquier infante fue considerado como
un adulto ms pequeo, ms frgil y menos inteligente, es decir un adulto menos capacitado y
deficiente.
El estudio del nio, as como las observaciones sobre cualquier conducta infantil, no
existen, con cierto rigor, hasta la segunda mitad del siglo XIX. Con anterioridad a esta fecha, se
pueden encontrar datos de inters, como vamos a ver a lo largo de estas pginas, pero sus
contenidos no inciden nicamente sobre la Educacin Especial y la nee sordoceguera, sino que van
dirigidos tambin hacia el campo de la educacin y adems se expresan siguiendo una metodologa
casi nicamente observacional.
No ser necesario, dada la naturaleza de esta investigacin, que nos detengamos con mucha
amplitud en la explicacin de las concepciones medievalistas sobre la infancia y sobre la
interpretacin "homunculista" en que se sustentaban. Baste ahora tomarlas como punto de referencia
para afirmar que la perspectiva desarrollista y evolutiva de la Educacin Especial desde su
nacimiento, y de los sujetos sordociegos en particular, se sita, ms bien en la postura opuesta. El
descubrimiento de las diferencias entre un adulto y un nio, no se agotar en la mera constatacin
de las mismas sino que, dando un paso decisivo, se intentar explicar al adulto por medio del nio
y, en casos extremos, reducir aqul a ste. Sin embargo por el mismo inters que ello presenta
permtaseme ofrecer unas pinceladas histricas al respecto, siendo muy consciente de la frase de
Gratiot: la Psicologa de la infancia espera a su historiador. A lo cual y con cierto riesgo
podramos aadirle: la Psicologa de la Infancia Diferente no espera a su historiador, busca su
propia historia.
36 ste, a diferencia de Hobbes, quien consideraba que el hombre era un lobo para el hombre, sostiene
una visin ms romntica de la naturaleza humana. El hombre es naturalmente bueno, siendo las
influencias sociales las generadoras de los conflictos entre los hombres. Lo mismo ocurrir con el nio,
todava apartado de las influencias de la sociedad. As se plantea, por primera vez, la existencia de etapas
en el desarrollo de los hombres, caracterizando a los nios con necesidades e intereses diferentes a los de
los adultos. Dichas etapas siguen un curso natural de evolucin, que debe ser respetado. En este sentido, la
pedagoga roussoniana es negativa, no intervencionista sobre el desarrollo del nio, de base sensualista
y no intelectualista (Prez Pereira, 1993).
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Durante siglos, apenas existi inters psicopedaggico por los nios como tal
conceptualizacin, pero tampoco podemos afirmar que sta se ignorase, si bien se tena en cuenta
con un inters eminentemente prctico, regido por el cuidado de conseguir, durante el periodo de
crecimiento, la integracin de los nios en el medio social en el que estaban
destinados a vivir, gracias a un conjunto de hbitos y de aprendizajes que aseguraban la transmisin,
de una generacin a otra de un saber considerado indispensable (Gratiot-Alphandery y Ren Zazzo,
1978. p.20).37
Si exploramos estas huellas, nos parecen tanto ms importante cuanto que, a travs de esa
prehistoria del estudio cientfico de cualquier nio, es decir, de una prehistoria de la Educacin
Especial descubrimos ciertas caractersticas permanentes de la infancia y, ms an, el sinuoso
camino por el que el espritu humano, al correr de los siglos, ha tomado paulatinamente conciencia
de la realidad propia infantil. (Gratiot et alt. 1978 p.21). Estableciendo, como no, ciertas pautas de
actuacin que favorezcan un aprendizaje para su posterior integracin en la vida comunitaria,
especialmente poniendo de manifiesto la singularidad del acto educativo, no como mera
actualizacin de una clarividencia innata o ciencia infusa en el caso de los sujetos atpicos o
especiales, cul se deca de los archiveros japoneses ciegos que pese a su defecto lograban desarrollar
satisfactoriamente una tarea social importante.
En los filsofos griegos podemos encontrar los antecedentes ms remotos de una cierta
psicopedagoga del nio anormal. En realidad, Jenofonte en la Cyropedia, Platn en la
Repblica, Aristteles en la Poltica, la Retrica y en las dos Eticas, abordan los problemas
de la educacin. Su concepcin pedaggica se basa en una psicologa implcita y de sentido comn,
de la que no se halla ausente la observacin infantil. Platn traza el plan de una educacin dirigista
y audazmente comunitaria, mientras que Aristteles subraya que el nio es un ser especficamente
educable. En la poca helenstica, Plutarco, al escribir sobre la educacin de los nios, abunda en
detalles concretos; en cambio, en la misma poca, Quintiliano, en Instituciones Oratorias,
prodiga los consejos encaminados a facilitar a los alumnos el aprendizaje de la retrica.
Una revisin de las obras literarias de la antigedad grecolatina, adems de sus aspectos
educativo y mdico, ampliara, sin duda, los antecedentes de la diferencia. En Platn, hallamos
una inicial imagen psicolgica adolescente cuando con sus primeros dilogos socrticos pone en
escena a muchachos. Muchas veces se ha sealado el inters arquetpico de sus personajes:
37 Dichos autores continan en la pgina 21 afirmando que en los grandes escritores clsicos,
encontramos observaciones aisladas acerca del nio, puntualizaciones penetrantes y, sobre todo, cierta
imagen de la infancia que corresponde a la idea que de ella se tena en el conjunto de la vida humana.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Pero no era esa la nica visin que se tena de la infancia. Otros autores nos hablan de dos
pocas diferenciadas: una infanticida y otra de abandono (Cobos, 1983 p.11-54). Culturas actuales
siguen manteniendo posiciones marcadamente bipolares en cuanto a criterios de seleccin natural,
como ha quedado demostrado en el caso de los esquimales con pelculas-reportaje los lobos no
lloran. Igualmente podemos atestiguarlo por estudios transculturales efectuados en China o India,
donde el subgrupo de sujetos atpicos era tratado ms productivamente. Segn el trabajo generado
les permita o no integrarse en el grupo social de origen; as los masajistas invidentes chinos
constituyen un claro ejemplo puesto que su cualificacin profesional era muy apreciada.
No tienen nada de extrao, ya que en todas las sociedades antiguas era normal el infanticidio
cuando se observaban malformaciones en los nios. El mismo Sneca justifica la eliminacin de
nios invlidos y deformes. Sabemos por las crnicas que cuando se presentaba un recin nacido al
paterfamilias romano, l poda decidir, con una simple inclinacin de cabeza o tomando al nio
entre sus brazos, si lo aceptaba o no. Si no lo aceptaba se le deba abandonar en la calle. Era
desposeido de todos los derechos, y se converta en un pordiosero, en un pcaro o en un explotado
por cualquier adulto que le cobijase, quien frecuentemente recurra a mutilarlo para practicar la
mendicidad.
Muchos otros aspectos podramos enfocar de esas primeras referencias a los nios especiales,
esencialmente a los denominados sensoriales. En casi todas ellas se mantiene la misma
tendencia, el nio deficiente es propiedad de sus padres, o del gobierno; y su educacin era casi, casi
un milagro; en gran parte debida a la labor y experiencias acumuladas por los primeros pedagogos
o maestros con problemas visuales. Cuya dedicacin trajo como fruto la posibilidad de tocar
algn instrumento y aprender los sones ms solicitados de la poca. Utilizando el ritmo y la
meloda enseaban cantares y todo tipo de relatos mticos que eran aprendidos de viva voz,
demostrando con el transcurso de los siglos que podan ser educados a pesar de ser faltos de vista,
esto es, a pesar de ser ciegos.
Algunos destacaron por su inteligencia y cultura, como el caso del ciego Tiresas cuyas
dotes adivinatorias fueron famosas en la antigedad. Cicern cita en su obra De Disputationes
Tusculanae a Eusebio el Asitico y a otros ciegos cultos que se dedicaban a dar clases de
filosofa, retrica, dialctica y otras disciplinas.
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Con la llegada del cristianismo se produce una nueva orientacin en el trato a los nios
diferentes. El pensamiento cristiano, desde sus orgenes, promete un nuevo talante sobre la
infancia. Las palabras de Cristo: dejad que los nios vengan a m y el que recibiere a uno de
estos pequeos en mi nombre, a m me recibe, ... testimonian una ternura vigilante, a la que
responde la amenaza terrible contra quienes escandalizan a uno de estos pequeuelos (Gratiot et
al. 1978). Durante la Edad Media, la Iglesia condena el infanticidio, pero por otro lado alienta la
idea de atribuir causas sobrenaturales a las anormalidades que padecen las personas, incluso se
conceptualiza las taras como castigo divino o abandono de Dios.
De esta forma puede ocurrir que los padres hayan cometido algn pecado y como
consecuencia del mismo aparece la discapacidad en el hijo, estigmatizndolo como diferente
ante los ojos de los dems miembros de la comunidad; o tambin puede suceder que se haya
producido una posesin diablica del hijo o de la madre. La deficiencia sera la manifestacin
externa de esa posesin, considerando al nio, un ser posedo por el demonio o hijo de ste u
otros espritus infernales. Por lo tanto, ante tanta minusvala o anormalidad exteriorizada, era
forzosamente necesario erradicar el mal que anidaba en las mismas criaturas, y para ello acudan a
todo tipo de prcticas exorcistas, sometiendo al nio diferente, en multitud de ocasiones, a ciertos
rituales, que terminaban tristemente con su vida.
Pero donde abundan las observaciones profundas es, sobre todo, en la obra de San Agustn.
Se cita a menudo el pasaje de sus Confesiones sobre el nio envidioso, de antecedente celotpico:
No hablaba an y miraba, plido y con aire malvolo, a su hermano de leche que mamaba. La
misma obra, es, adems, un documento autobiogrfico notable sobre su propia adolescencia y el
gnero psicolgico de la confesin basada en el testimonio de la conciencia, que l inauguraba.
Gratiot y otros. (1978. p.22) lo pusieron de manifiesto como antecedente en los tiempos
modernos.38
38 Su filosofa psicolgica se sintetiza en que todo llegar a ser se convierte en un morir simultneo
(Hans Scheuerl, 1985. p.71). La experiencia de la temporalidad y del cambio viene a ser protagonista de
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Dentro de la psicopedagoga del nio diferente destacamos como figura seera y poco
conocida la obra de Raimundo Lulio. Planteamientos muy actuales son expuestos en Liber de
doctrinae puerilibus, donde expresa la necesidad de armonizar el desarrollo mental y el
crecimiento corporal. 39 Como principios formales sustentadores de su psicopedagoga
su trabajo. En La autobiografa de Agustn expresa las distintas fases de la vida. Con tremenda
sinceridad confiesa cuanto tuvo que soportar para ir superando etapas, etapas tan actuales como: los
pecados de la juventud; la esttica de la bella literatura; la fama de las ctedras pblicas; o la vida
alternativa de las comunidades del campo.
39 El pensamiento pedaggico de Lulio est recopilado principalmente en la novela Blanquerna,
donde expone sus planes y procedimientos para educar a la cristiandad y a los infieles; el Felix de les
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Para finalizar este breve apartado de referencias a las Edades Antigua y Media, hemos de
mencionar que aquellos discapacitados, especialmente los de problemtica visual, desarrollaron
sus propios mtodos de lectoescritura. Todos los ciegos clebres en el orbe cultural
consiguieron, de forma particular, poder escribir prrafos breves y acceder a su posterior lectura. El
objetivo educativo para cualquier nio con deficiencia visual en esta poca no era contar con la
posibilidad de glosar textos, tomar notas, releer sus propios escritos o informaciones vitales de
otros documentos, principalmente, las preocupaciones de la familia iban encaminadas a la
adquisicin de la firma. Y sta era la necesidad acuciante que incentivaba su educacin y la bsqueda
de diversos procedimientos para lograr que la mayora de los nios ciegos pertenecientes a clases
acomodadas cuando fueran adultos pudiesen ejercer este derecho. Pues, de hecho, existan ciertos
documentos que convenan ser firmados directamente por el invidente aunque pudiera costearse esos
servicios. De esta manera el resto de los mismos pasaban a ser tarea del secretario o escribano, el
cual corra con el trabajo de su lectura o escritura.
El primer pas conquistado por las nuevas ideas ser Italia segn nos indican Gratiot et alt.
Meralles ( 1288?) relato que quiere dar al lector adulto una visin de todas las ciencias desde las naturales
a las teolgicas; y Doctrina pueril (1273?). Por lo tanto, su pedagoga se dirige fundamentalmente a la
dotacin de medios entendidos como estrategias metodolgicas para la consecucin de la salvacin; se
trata, en este sentido, de conseguir normas y modos de comportamiento capaces de integrar la salvacin
personal y la cristianizacin de los infieles.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
El espaol Juan Luis Vives ofrece concepciones mucho ms modernas. Mueller ve, en el
autor de De anima et vita, aparecido en 1538, uno de los precursores de la psicologa como
ciencia autnoma (Mueller 1960, p.158). Pero hay otras obras de Vives, en particular D e
tradendis disciplinis (1536), concernientes a la educacin, que han sido objeto de recientes y
sugestivos estudios y representan uno de los jalones ms caractersticos en el camino de la futura
psicopedagoga del nio diferente. Juan Luis Vives recomendaba y deseaba, para la educacin, que
se hiciesen encuestas entre los nios. Se anticipa as al movimiento nacido a finales del s.XVIII
sobre los cuestionarios, el actual nivel de competencia curricular y aprendizaje significativo.
Afirmaba que el nio ciego puede y debe ser educado manual e intelectualmente, y de
forma pblica y gratuita. El Estado debera hacerse cargo de esta enseanza especial, pero durante la
Edad Moderna no se imparti ningn tipo de instruccin a aquellos nios que padecan dificultades
visuales. Es ms, en los asilos apenas se atendan a sus necesidades ms perentorias, y en muchos
casos deban colaborar en su propia manutencin por medio de la mendicidad, pues los donativos a
estas instituciones no eran suficientes para sufragar tantos gastos y tanta demanda.
Por tanto, constatamos por medio del vector histrico que no se les educaba para vivir
honradamente, y de ello tenemos fiel reflejo en un captulo de la primognita novela picaresca El
Lazarillo de Tormes. El ciego no puede vivir de su trabajo, en este sentido, su instruccin
caminaba hacia el entrenamiento de tcnicas varias en forma de maas, tretas, ardides para medrar.
Era una enseanza puntual, no reglada, experiencial que se realizaba bien de forma ocasional o
intencional por medio de amigos, parientes o instituciones que, aparentemente les protegan, pero
lo cierto es que los explotaban impunemente.
En 1693 el filsofo Locke, siempre y todava dentro de esa unin entre pedagoga y
conocimiento del nio, pone los elementos de una pedagoga emprica insistiendo en el ejercicio del
40Indudablemente, las ideas de Erasmo estn mucho ms cercanas al sentido comn. Pero impresionan
por la justeza de la mayora de las observaciones. Y una apreciacin muy interesante ya de la naturaleza
infantil (Gratiot et alt. 1978. p.25).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
cuerpo, las actividades manuales y la formacin de los hbitos que permiten regular los impulsos
del alumno. Piensa que cualquiera puede aprender de la experiencia y sin intervencin de una
autoridad superior. Argumentando pues que no hay nada en la mente que no haya llegado por los
sentidos, instaur al mismo tiempo la base de una democracia de la experiencia y del pensamiento.
Locke, adems, no slo propuso una teora del conocimiento sino tambin un ideal y una prctica
del saber que luego pudo desarrollarse de forma ms sistemtica en siglos posteriores dando lugar
incluso a nuevos paradigmas. Con Locke se cierra, de alguna forma, una etapa en la concepcin del
nio atpico, y por ende de la diferencia.
Aparece una nueva visin del nio diferente pero, no todas las realidades apuntan a esta
reconceptualizacin, ni ello se consigue en todos los aspectos. Cobos (1983) indica cmo muchos
nios seguan siendo abandonados, ya por sus defectos de recin nacidos o posteriormente, en
las plazas pblicas o en las iglesias. Frente a esta situacin aparecen, en casi todos los paises de
Europa la figura de ciertos seores que se hacan cargo de ellos y, a cambio, gozaban de algunos
privilegios, como ocurre en varias demarcaciones francesas. Para poder erradicar todas esas realidades
abandnicas de la infancia, a lo largo de los siglos XV y XVI y XVII, se crearon hospicios,
destinados a recoger nios hurfanos, abandonados y desvalidos.
Igualmente, ante esa cruda realidad, nace el movimiento filantrpico, pero an y a pesar del
humanismo sensible al sufrimiento infantil, la mayora de esos nios yaca y pereca en tales
asilos, orfanatos u hospitales. No obstante ese movimiento gener una nueva conciencia que dara
origen a la proteccin del menor.
Una poca en la que encontramos textos muy numerosos sobre la infancia como dice Gratiot
(1983). Escritores romnticos se interesan por la educacin, y escriben autobiografas en las que su
infancia ocupa un lugar importante.41 Intentos por dar respuesta educativa a la poblacin infantil
diferente se van sucediendo tmidamente, y as podemos resear en Italia diferentes
procedimientos de lectoescritura para nios con problemas visuales. En 1517,
Cardano, un calgrafo napolitano, idea un mtodo para la adquisicin de caracteres vulgares, el cual
consista en grabar en relieve las letras y poner encima un fino papel, invitando al alumno ciego a
que siguiera el contorno con un estilete. Esta operacin tena como fin que el sujeto pudiera
memorizar los patrones cinestsicos-miodinmicos de las grafas. Una vez habituados al uso de la
gua, el discente poda reproducirlas sin su apoyo pues la mano ya haba sido entrenada en este
hbito.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
contribuan a la asociacin de fonema-grafa como letras sueltas en relieve para ordenar, componer
palabras y pequeos textos. El material utilizado era de diferentes texturas, principalmente madera o
tambin cartn, as el nio aprenda en un principio a distinguir las formas, luego a diferenciar
unos caracteres de otros y posteriormente a juntar las necesarias para formar una lexa, pargrafo y
luego un texto como principios secuenciados de un mtodo lectoescritor sinttico.
Otro personaje italiano, Rampazetto, aos ms tarde, continuaba practicando con sus
alumnos ciegos estas estrategias de enseanza. Su propsito pedaggico era parecido al anterior, as
alternaba desde juegos de abecedarios en tablillas y letras sueltas en relieve realizados mediante
planchas de cartn, lija o corcho hasta frases y pequeos textos repujados en tiras de cuero, distintas
pieles, bloques de madera,... Todo este tipo de habilidades y tcnicas educativas fueron consignadas
en el primer libro sobre la Pedagoga de Deficientes Visuales titulado Ejemplares de letras
grabadas en madera para instruir a los ciegos (1575), el cul fue dedicado por su autor a San
Carlos Borromeo.
Este manual representa un hito en la historia de las necesidades educativas visuales pues
establece que las pautas de aprendizaje para no videntes deben basarse en el tacto como sentido
compensador para la adquisicin de alfabetos visuales. Introduce asimismo los juegos de letras, sus
relieves en distintas texturas, la posibilidad de combinaciones mviles para su posterior y correcta
escritura, aunque siempre con un objetivo terminal prioritario: la acuciante necesidad, comentada en
lneas atrs, para las familias de clases media-alta y alta en cuanto al aprendizaje de la rbrica en
tinta por parte del hijo ciego.
Todos estos estudios, trabajos y reflexiones entorno a la ceguera fueron perfeccionndose con
el tiempo, a medida que el colectivo de ciegos instruidos iba paulatinamente incrementndose.
Aunque hemos de comentar que los pocos invidentes que ejercieron su propia profesin, fue,
mayoritariamente de forma casi especfica dentro del marco docente, es decir, como maestros ciegos
de nios ciegos. Raramente lograron educar a nios que no estuvieran privados de vista, sus
discpulos en esas ocasiones solan pertenecer a rancio abolengo. Trabajar con colectivos ms
bien bajos, de la villana o del sector medio burgus cobra especial relevancia en el caso de la
Hermandad del Santsimo Cristo de Animas de Ciegos en Mlaga, por ejemplo, Hermandad pionera
en esta direccin con unos primeros estatutos que datan de 1566. Sus cofrades, gran parte de ellos
con problemas visuales graves, eran catequistas cuya misin principal era desarrollar una labor
apostlica con la poblacin musulmana, visitando sus hogares y adoctrinndolos en la confesin
catlica.
En nuestro pas la educacin de nios afectados por dficit visual obstent cierto
protagonismo, tal vez favorecido por el mecenazgo del rey Felipe II. Monarca al que fue dedicado el
primer volumen espaol que trata tales disciplinas titulado Arte de escribir la letra bastarda
espaola (1580). Su autor, el impresor Francisco de Lucas, hombre capaz de aunar por un lado,
los hallazgos de origen italiano en materia de enseanza a deficientes visuales propuestos hasta
entonces de la grabacin en relieve, mtodo, en consecuencia, perfeccionado e introducido en
nuestro pas gracias a su inters por esta minusvala; y por otro lado fue capaz de recoger las
estrategias al respecto de dos clebres ciegos espaoles de la Corte madrilea: Flix Antonio de
Cabezn y Francisco de Salinas. Esta obra consta de cuatro partes, conteniendo las normas
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
oportunas que dictaminan la escritura de invidentes, explicitando la metodologa que les permite
trazar los caracteres vulgares o letras bastardilla espaola con los ojos vendados, cerrados o
simplemente sin necesidad de mirar.
Lo curioso del caso es que el calgrafo no cita expresamente y de forma directa que sea un
procedimiento aplicable con exclusividad para el nio ciego o para el alumno falto de vista, sin
embargo coloca al final del libro cuarenta y siete planchas impresas en madera con el alfabeto en
bajorrelieve. Grafas susceptibles de percibirse mediante el tacto, cuya nitidez y validez de
experimentacin en cuanto al procedimiento utilizado permite su adquisicin con relativa facilidad a
cualquier persona aquejada de una problemtica visual. De ah que este personaje sea considerado
como precursor del mtodo, similar en contenido y presentacin, al utilizado por Valentn Hay
impulsor de la primera institucin escolar mundial para ciegos, fundada en 1784.
Los siglos XVII y XVIII, denominados por muchos historiadores de la Razn y Las
Luces, marca una poca de fuertes contrastes: derroche y saturacin de todo tipo de lujos para un
grupo lite, versus miseria, desesperacin y cruel marginacin para la mayora.
En el siglo XVII la mendicidad se extiende por las principales ciudades europeas; en parte
como fruto de la situacin de guerra contnua a raiz del enfrentamiento de las dos rosas. Durante
la Guerra de los Treinta Aos haba solamente en Pars ms de 100.000 mendigos. Llegaban a tales
extremos la pobreza que se practicaba la brutal costumbre de mutilar intencionadamente a los nios
de corta edad. Scheerenberger en Historia del retraso mental manifiesta al respecto: Los
mendigos profesionales compraban criaturitas en los asilos y orfanatos a cambio de unas monedas y
procedan a romperles las piernas o mutilarlos de otro modo para que inspirasen ms lstima.
Cuando, al cumplir aos, dejaban de ser tiles se les abandonaba a su suerte; como es natural
muchos moran (p.53-55).
En cuanto a los deficientes, especialmente los mentales, el abandono era absoluto. Quienes
sobrevivan e ingresaban en los orfanatos, prisiones, manicomios y otras instituciones del Estado,
reciban en general, un trato an peor que en los siglos precedentes. La mortalidad registrada entre
estos nios acogidos por instituciones de beneficencia privadas o estatales era elevadsima.42
El Hotel Dieu, el mayor y ms famoso hospital de Pars, acoga a los enfermos mentales
y a los deficientes profundos segn una Orden Real promulgada en 1606. La descripcin de este
lugar educativo no tiene desperdicio, ni tampoco sus planteamientos metodolgicos donde los
pacientes eran conducidos como rebaos a salas hacinadas, con mseros lechos, a los que eran
arrojados sin distincin de enfermedades; dos, cuatro, seis, y hasta doce personas dorman juntas en
diversas posiciones. Llegaba el extremo de que estos lugares de acogida eran muy frecuentados
como centros de diversin previo pago de su importe. Muy similar a Pars era la situacin en
42 De 2.000 nios trasladados en 1670 al Hospital para Nios Expsitos de Pars, el 75% murieron en el
plazo de tres meses. Esta situacin se prolong a lo largo del siglo XVII: de 10.272 nios en edad
lactante internados en el Hospital para Expsitos de Dubln, durante 21 aos (1775-1796), slo
sobrevivieron 45, lo que supone una mortalidad del 99,9%. De 31.951 nios ingresados en el Asilo de
Hurfanos de Pars en el periodo 1771-1777, un total de 25.476 (80%) fallecieron antes de terminar el
primer ao de estancia.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Londres, que hasta 1770, el Centro de Bathlem fue visitado como barraca de feria. El pblico
pagaba por entrar y recorra las salas encontrando entretenimientos y horrores segn sus gustos y
deseos personales.
El siglo XVII es, pues, la poca del gran encierro. Todo aquel que no ajustara su perfil
a la Razn y cuya conducta fuera considerada como irrazonable, es decir, como extraa, sufra
la persecucin institucional. El campo de actuacin era amplsimo, ya que inclua razn lgica,
poltica, moral, pragmtica, ...43
Todos, sin excepcin, eran considerados como unos locos, elementos perturbadores y por
lo tanto encerrados en condiciones infrahumanas. No haba discriminacin de carastersticas:
problemas psquicos, delincuentes, criminales, deficientes mentales, sordociegos, vagos, maleantes,
y hasta los simples sospechosos polticos.44 Planteamientos e instituciones similares se dan en
el resto de la Europa prspera, como es el caso de Inglaterra o Alemania.
Esta poca tambin tiene sus excepciones. Y son notables Ph. Pinel en Pars y W. Tuke en
Londres. Pinel, en 1793, cuando se encarga de dirigir Bictre y, tres aos ms tarde, la Salpetrire
ha de empezar por romper las cadenas con que se sujetaba a los pacientes; realiza estudios sobre
43Para esta dilatada familia de extraos a la razn y a la produccin socialmente deseable, el despotismo
ilustrado ir creando especficos espacios de incomunicacin. Una privacin de libertad que limita
cualquier tipo de derecho subsidiario.
44El Hospital General de Pars se crea en 1656 para impedir la mendicidad y la ociosidad como fuente de
todos los desrdenes. Pocos aos despus albergar, mejor dicho, tendr encerrados a ms de 6.000
personas, es decir, aproximdamente el 1% de la poblacin de Pars por entonces, escribe Fierro en La
personalidad del subnormal, p.14 y 15
45 Vicente de Pal (1581-160), nacido en una familia pobre, ordenado sacerdote, fue capturado por los
corsarios berberiscos. Su condicin familiar y las experiencias de la esclavitud le llevan a dedicar su vida
a la causa de los marginados, fundando rdenes como la primera Confraternidad de la Caridad y las Hijas de
la Caridad para acoger a pobres, hurfanos y enfermos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
diversas deficiencias y sobre todo introduce algo muy importante un trato humano y hasta
mtodos teraputicos con los recludos. Suprime abusos y violencias fsicas, proporciona ambiente
ms tranquilo, amabilidad en la relacin, entretenimiento con lectura, msica, conversaciones y
oportunidad de trabajo en faenas agrcolas.
Si a lo largo de los siglos XVII y XVIII no se realizan avances significativos con respecto a
la educacin del deficiente mental, en cambio s se progresa notablemente en otros tipos de
deficiencias, especialmente ciegos y sordos. Es de destacar la labor realizada por el espaol-
portugus Jacobo Rodriguez Pereira, con sus tcnicas para ensear a hablar a los sordomudos
continuando la tradicin del maestro Ponce de Len, y de Juan Pablo Bonet como veremos en el
apartado dedicado a la pedagoga sordomudstica como ncleo histrico independiente.
Realmente, habremos de esperar hasta entonces para que la comunidad y sus ciudadanos en
general intenten -al menos-, sensibilizarse. Pacientemente, grano a grano, por medio de una
mentalizacin progresiva, esa misma sociedad consigue tomar conciencia de una necesidad
manifiesta: la de atender en su propio seno a este tipo de sujetos atpicos como personas.
Sin embargo las primeras dedicaciones se conciben ms con carcter asistencial que educativo.
Para despus ir introducindose paulatinamente el componente de enseanza y la posibilidad de un
rendimiento satisfactorio en determinados aprendizajes.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
margina, se le oculta, en definitiva se les obvia como colectivo. Parece, de esta forma, que un
internamiento lejano institucional hace que desaparezca como problema social comn.
Pese a los muchos errores cometidos, con todo los sinsabores y perjuicios explicitados,
podemos considerar que es una era de progreso en el campo de la Educacin
Especial. A lo largo del siglo XIX se fundan numerosos centros especficos para deficientes
sensoriales tanto visuales como auditivos, y a finales del presente siglo se inicia la atencin a
deficientes mentales en sus propias instituciones creadas especialmente para esta patologa concreta,
donde seguramente existiran nios sordociegos.
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En Espaa, la ley Moyano traslad todo este movimiento de renovacin sin precedentes que,
por ejemplo, en 1857 prevea la creacin de escuelas para nios sordos. Como hechos a comentar
ms importantes se producen en 1907, la inauguracin por los hermanos Pereira del Instituto
Psiquitrico Pedaggico para retrasados mentales (Madrid). En 1911 se cre una seccin de nios
deficientes en la Escola de cecs, sords-muts i anormal del Ayuntamiento de Barcelona mientras
que tres aos ms tarde a nivel estatal, nace El Patronato Nacional de Anormales.
46 La relativa confusin terminolgica en el mbito que nos ocupa no es ms que una manifestacin de
lo que ha sido su evolucin histrica. Siguiendo a Hegarty y Pocklington (1981) consideramos que an
persisten problemas conceptuales y lingsticos. Riob (1966) expuso una serie de enunciados que
caban en el vasto trmino de educacin especial: ortopedagoga, pedagoga curativa, pedagoga
teraputica, pedagoga especial, pedagoga correctiva, pedagoga de nios excepcionales, o atpicos, ...
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A. De la explotacin a la proteccin.
Un estudio sobre el trato que reciban los nios durante la poca de los siglos XV al XVIII
resulta interesante, sobre todo porque conceptualizaciones globales comparten rasgos salvables para
demarcar la evolucin histrica del constructo diferencia. Cobos (1983) indica, en este sentido,
como con la Revolucin Francesa lleg el momento de la liberacin de todos los oprimidos: los
pobres, los esclavos, los locos y los nios en general incluida las propias manifestaciones de la
deficiencia.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
demuestran esta tradicin integradora del pas galo. Aunque somos conscientes, que la educacin
como colectivo de los sordociegos se inici, hace mucho ms tiempo que en Francia, en el
Instituto Perkins (USA), y en Europa en dos instituciones alemanas y una escuela inglesa como
ponen de manifiesto Herren, H y Guillemet, S. (1982).
Mas todo qued en una declaracin de principios, en mera utopa, como siempre que faltan
los medios y fallan los recursos para financiar sublimes ideas. A pesar de todo, esas leyes
permanecieron como modelo para posteriores legislaciones sobre el tema. Lo que sucedi en la
prctica es que el nuevo Estado se descarg de los nios en los hospicios, donde el ndice de
mortalidad era altsimo. Por ejemplo, en uno de los establecimientos, La Couche (1797), sabemos
por San Vicente de Pal, que el indice de mortalidad era del 92 por 100.
Breves pinceladas histricas, donde todava en el siglo XVII, podemos constatar afirmaciones
interesantes y novedosas. Nalaterci defenda como hiptesis de trabajo educativo la posibilidad
de aprendizaje en un sujeto con ceguera congnita. El fsico italiano, que adems era
jesuita, mantena en su libro Exposicin de algunas invenciones nuevas al menos diez tcnicas
diferentes de enseanza para discapacitados visuales.
Pero, esta serie de medidas no se hacen realidad, no se fundan instituciones donde facilitarles
una instruccin mnima, ni se plantea alguna modificacin de dichas concepciones hasta 1711. Ao
en que un ciego Nicols de Sauderson obtiene una ctedra en la Universidad de Cambridge. All
explica matemticas y ptica echando por tierra todo tipo de prejuicios abigarrados hasta entonces
respecto a que las personas con patologas, en concreto visuales. Las cuales no podan aprender y
ser educadas como otro miembro ms de la sociedad, pues, se parta de la idea: slo y
exclusivamente por los ojos captamos toda la realidad y nos educamos, es decir, que el ser humano
llegaba a captar la realidad circundante a travs de este sentido visual y por tanto slo por y
mediante l poda desarrollar la capacidad mimtica-representacional necesaria para categorizarla y
aprehenderla.
Sin duda, el siglo XVIII, en sus finales, y comienzos del siglo XIX, es el perodo de las
tendencias humanitarias; poca altruista y conciliadora, defensora de la dignidad humana como
ncleo fundante de la persona. Tambin fue una era de innovaciones fecundas bajo la bandera del
despotismo ilustrado; ideas filosficas que trascienden la perspectiva ideolgica y por ende poltica,
imprimiendo al viejo continente europeo de unas acciones estatales en materia de proyeccin y/o
carcter de poltica social, con pretendidos beneficios para los discapacitados fsicos. En el
cambio educativo indispensable. Nias sordociegas como Marthe Obrecht y Marie Heurtin, cuyos ttulos
recuerda la resea histrica del hermano Armand Thibaud y de Jacques Souriau, constituyen iniciales
experiencias que ilustran el verdadero progreso de la educacin de los sordociegos en Europa.
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ao 1749 se publica en Pars la clebre Enciclopedia Ilustrada, uno de cuyos volmenes versa sobre
Los Derechos Humanos y contiene el captulo Lettre sur les aveugles lusage de ceux qui
voient, texto en el que Denis Diderot mantiene la tesis de Luis Vives. Unos argumentos que
apelaban a la igualdad y posibilidad de aprendizaje de las personas con problemtica visual. Ciegos
o amblopes deberan ser educados, pues a pesar de su deficiencia el rendimiento obtenido era muy
satisfactorio. Podan hacer muchas cosas autnomamente, incluso algunas tareas sociales mejor que
muchos videntes, y esto era demostrable. La educacin de los ciegos -dice- no debe consistir en
proporcionarles compensaciones, sino en desarrollar las facultades de cada uno, de modo armnico y
sistemtico. Adems aada que la propia sociedad debe cambiar radicalmente su actitud hacia el
ciego para resolver los problemas mentales y emocionales que ste tiene planteados.
Todos estos eventos son muy bien recogidos en la obra Memorias Secretas de
Bachaumon. Su anlisis situacional nos indica que la coyuntura cultural en Francia es propicia para
que se inicie una nueva vida intelectual y una renovadora poltica educativa que redima a los ciegos
tanto de la postracin espiritual como del abandono material en que se encontraban; y se conformar
en este contexto un colectivo donde Valentn Hay imbuido de tales planteamientos y cuestiones
revindicadoras lograr ser el capitn afortunado, el elegido para arribar a puerto, a una tierra
(parafraseando a Diderot y DAlembert con su famosa terre, terre al terminar la Enciclopdie)
que permita redimir el mundo invidente (Bowen, 1985, p.244). Este personaje logra materializar las
ideas de Diderot, aplicando las teoras de Bacon, Condillac, Rousseau, ... aunque dando un enfoque
distinto a las iniciativas de LEpe, iniciador de los llamados signos metdicos para la educacin de
los sordomudos.
Las estrategias y tcnicas de enseanza para estos minusvlidos no variaban mucho de las
utilizadas durante la misma antigedad grecolatina en las clases de retrica u oratoria. Memoria
auditiva, ley de ejercicio y ritmo estrfico o de entonacin podran considerarse sus principios
metodolgicos esenciales. Igualmente, encontramos que al comienzo de los primeros centros
escolares para ciegos como tales instituciones, su proceso de aprendizaje se realizaba mediante la
repeticin verbal y memorstica; estas clases eran impartidas por un maestro utilizando como nico
instrumento el recurso vocal, es decir, se hacan de viva voz, procurando que los conocimientos
fundamentales de las distintas materias fueran recogidos sintticamente. La secuencia terminaba
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
cuando los alumnos deban memorizarlos mediante frecuentes repeticiones. Una vez que el discente
era adiestrado en estas habilidades orales se propiciaba la adquisicin de una apoyatura grfica que
permitiera al menos refrescar toda esa suerte de lecciones recitadas y casi cantadas con el
transcurso de los aos. Paulatinamente estas estrategias cobraron ms importancia pues se puso de
manifiesto la necesidad de que la persona ciega pudiera acceder por si misma a documentos escritos
como base sustentadora de cultura y como expresin de la misma.
Por lo tanto, constatamos que se les iniciaba en la escritura y lectura del alfabeto visual en
relieve, generalmente el ms usual era el de la letra bastardilla; utilizando para este menester
algunos de los procedimientos ideados por los calgrafos del siglo XVI. La aparicin en 1825 del
genial sistema de los 6 puntos, inventado por Louis Braille, alumno de Valentn Hay, caus una
verdadera revolucin en la instruccin de los privados de la vista, siendo el acontecimiento ms
importante para su revindicacin tanto cultural como social, ya que les permiti demostrar que eran
personas normales intelectualmente hablando, y susceptibles, por consiguiente, de ser educadas en
cualquier rama del saber, marchando al unsono con la evolucin tecnolgica.
La Revolucin Industrial Inglesa del XVIII y XIX cambi las medidas amparadoras
anteriores. Estableciendo ya etiquetajes en cuanto a su productividad, as aquellos nios
explotados en el trabajo industrial se clasificaban en dos subgrupos: los pobres y los
libres.
Los nios pobres, es decir, los hijos de los pobres ayudados por la Iglesia, eran
propiedad de sta hasta los veintin aos de edad. Casi todos estos nios moran, especialmente los
ms dbiles bien por enfermedad bien por defecto fsico; y no exista problema para
mantenerlos por mucho tiempo. Empero, cuando empezaron casi milagrosamente a sobrevivir,
las autoridades ya no saban qu hacer con ellos ni dnde alojarlos. Este evento constituir un
antecedente sociocultural importante que incentivar el futuro proceso de institucionalizar la
d i f e r e n c i a . La necesidad de sistematizar tanto la concentracin como el
aislamiento en su curso vital como colectivo segregado ser una pieza clave para
explicar muchas ideas contemporneas inherentes al vasto campo de la sordoceguera.
La falta de mano de obra en las incipientes y prometedoras fbricas ofreci una solucin
puntual. Tales nios (muy jvenes todava de 5 y 6 aos) se convirtieron en aprendices de algn
dueo de fbrica, del que eran virtualmente propiedad hasta los veintin aos; no abandonaban
aquella ms que para ir a la iglesia los domingos, si la maquinaria estaba limpia a tiempo y se
haban comportado como se les peda, sin necesidad de ser vigilados, que era la mejor contrapartida.
Trabajaban de doce a dieciseis horas cada da y no era raro que la jornada laboral se extendiera desde
las tres de la maana a las diez de la noche.
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Otro tipo de nios eran los nios llamados libres, que se llamaban as no porque gozasen
de libertad frente al trabajo, sino porque no dependan del dueo de la fbrica para su subsistencia
sino que iban a trabajar por mandato de sus padres, de quienes dependan. Un mandato que aunque
utilizaba muchas veces la coaccin fsica, en la mayora de los casos no la necesitaba, el temor era
suficiente. Bastaba, a veces, con apelar al chantaje emocional de responsabilidad, cario y respeto
del nio hacia sus padres; o provocarle sutilmente su ayuda: por la necesidad de la familia y su
contribucin salvadora, la mejora del bienestar en general, el hacerle sentir bien reforzando su
autoestima como pseudoadulto, la valoracin muy positiva desde el inicio del trabajo desarrollado
bien por su maestra o bien por su eficacia (que bien lo haces!), o por su fortaleza ( el nio puede
ms que tu, un hombre hecho y derecho!), o por su prontitud (eres el ms gil, corres como la
mquina,...).48
Muchos de stos trabajaban desde los cinco o seis aos de edad en minas de carbn o fbricas
de algodn. Su sistema de trabajo difera poco del de los aprendices pobres. Comenzaban a las
cinco o las seis de la maana y salan, cuando ms pronto, a las siete o las ocho de la tarde, incluso
los sbados. A la larga este sistema contribua si eran de constitucin ms dbil a disminuir sus
expectativas de vida, enfermando rpidamente o muriendo en plena adolescencia, y si la naturaleza
les regal el don de la fortaleza, a derrumbarles, a hacerles viejos antes de tiempo, no slo por
los desgastes fsicos, sino tambin psquicos como nios, y de sobrevivir como adultos, oscuros,
tmidos, inseguros, tristes, resentidos, anclados en unos modelos (posiblemente que volvern a
reproduir, cerrando este pertinaz crculo) de padres dogmticos y madres vctimas de las
circunstancias con poca o nula capacidad para cambiar el curso de los acontecimientos.
Simplemente porque ellas mismas, perdiendo su identidad como personas, se diluan fagocitadas,
por un no s que mal entendido amor, que borraba hasta sus mismos orgenes en la fe ciega del
esposo, en un respeto y obediencia al pater familias, al padre como jefe supremo, dueo y
seor de todas las cosas, includas la mujer y los hijos, de las cuales podra usarlas con entera
libertad siempre en su propio provecho y uso, al menos de acuerdo a sus siempre acertados planes,
intereses o juicios incuestionables e inmodificables, por la gracia de la ley divina y de los hombres.
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sus pulmones.49 Todo un anlisis contextual para cualquier necesidad educativa especial, un caldo
de cultivo apropiado para cualquier tipo de medida compensadora. En realidad muchos de esos nios
podran ser diagnsticados, sin temor a equivocarnos de deprivados socioculturales; cuya historia
como sujeto lo encaminar indefectiblemente en una nica direccin marginadora y por tanto
diferente.
Paradjicamente fueron algunos de los patronos de esas fbricas como Peel, Owen,...
quienes haciendo gala de filantropa promocionaron enrgicamente la promulgacin de Leyes de
Proteccin de la Infancia. Robert Peel defendi en el Parlamento Britnico, en 1802, la primera ley
en ese sentido: la Ley de Salud y Moral de los Aprendices. (Cobos. 1983. p.15 y ss). Propuestos
por Owen, se crearon comits de vigilancia de las condiciones de vida de los nios en el trabajo.
En 1819 se promulg una ley que prohiba absolutamente el trabajo a los nios menores de
nueve aos y limitaba a medio da las horas laborales a los menores de trece-diecisis aos. Fu la
Ley de Educacin, entre 1870 y 1891, la que aliger al nio del trabajo, al obligarle a la
escolarizacin por debajo de los doce aos. Pero sera, definitivamente, la Ley de 1918 la que
reglamentar rigurosamente el trabajo infantil. De tal modo, el nio pas del yugo del patrono al
yugo del maestro sin dejar de ser posesin de sus padres. As, pues, es en Inglaterra, donde a
causa de las duras condiciones industriales favorecedoras de la explotacin laboral, se dieron tambin
las primeras reglamentaciones del trabajo infantil y un esfuerzo por liberar a cualquier nio de esas
terribles obligaciones y dependencias. Un intento pues, de eliminar deficiencias que proporcionan
a la larga el caldo de cultivo ptimo para la elicitacin del constructo de la diferencia.
En este marco de romper cadenas y de alcanzar utopas se inscribe la accin del etlogo Jean
Marc Gaspard Itard (nacido en 1806), que realiz, a sus veinticinco aos, una juvenil, ferviente y
agotadora tarea: la psicoterapia y reeducacin de un nio de unos once aos, al que l bautiz
Vctor, y que se populariz como el nio salvaje de Aveyron, encontrado en los bosques del sur
de Francia, y que podra padecer un dficit mental profundo aunque hoy da probablemente se le
tendera a diagnosticar de psictico o de autista, que se mostraba agresivo, agitado e insensible, y
49 Se deca de ellos que tenan un trabajo divertido, pero alguien se encarg de medir su esfuerzo fsico
y descubri que, al seguir los movimientos de una mquina tejedora, realizaban el equivalente a un
ejercicio de 20 millas. Naturalmente, este trabajo se mantena mediante el terror: se azotaba a los chicos
con un ltigo, se les ataba a las mquinas, se les obligaba a cantar himnos para que no se durmieran. Si se
adormecan, caan sobre aquellas, quedando mutilados o muriendo. Los padres pegaban a sus hijos para
que acudieran al trabajo por las maanas, y los nios slo podan descansar unas pocas horas. Por tanto,
la visin de este tipo de infancia no puede ser ms dolorosa.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Aunque las prcticas y mtodos educativos se basaran en la observacin individual del nio
y en sus capacidades, todava se haca hincapi en la observacin del individuo como representativo
de los individuos en general. En los escritos de estos educadores hallaremos manifestaciones sobre
las diferencias entre los nios y el deber de adaptar la educacin a ellas, pero tambin se
sigue insistiendo sobre la educacin libre natural, en contraste con los procedimientos impuestos
desde fuera, ms bien que sobre el propio dficit padecido.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Turn. Su pedagoga era religiosa, buscando la espontaneidad del nio, potenciando su capacidad de
autocorreccin de errores cometidos en el aprendizaje, para lo cual inventaba multitud de juegos
educativos. En sus Case dei Bambini (casas de nios) recoga a los pequeos de familias
pobres, cuyos padres tenan que trabajar. La personalidad y los mtodos de Mara Montessori fueron
acogidos con enorme entusiasmo en Espaa, especialmente, en Catalua.
Bicetre.
52Sus clarividentes consejos eran siempre en esa lnea: Dejad que madure la infancia en el nio. De l
es este prrafo, escrito en 1782: El nio al pecho de su madre es la ms dependiente y dbil criatura de la
tierra, resintiendo las primeras impresiones morales de amor y de reconocimiento. La moral del hombre
no es sino el resultado del desarrollo de los primeros sentimientos de amor y de conocimiento
experimentados por el lactante.
53 Su creacin se le ocurri al observar la oracin diaria que realizaba, ante un crucifijo, un deficiente
mental en una pequea localidad del cantn suizo de Uri. La fundacin fracas, pero el modelo pervivi.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
el caso de los nios con dificultades los aisla, los recluye y, en cierto modo surge la falsa
sobreproteccin del nio diferente, el cual queda encerrado y colonizado en escuelas, talleres y
otras instituciones pedaggicas. El anee pierde la calle y, con ella, tambin la experiencia directa
con el sexo, la agresividad y la muerte. Es un movimiento que dista mucho de las actuales
posiciones a favor de la integracin escolar defendida en casi todos los paises, y
materializada en los planes de estudio para la formacin de maestros, psiclogos, psicopedagogos,
trabajadores sociales,... Sus argumentos no son vlidos dada la posibilidad real, para cualquier
docente, de trabajar en un centro de integracin y la consecucin de la tan pretendida respuesta
educativa de atencin a la diversidad. Sin embargo estos posicionamientos estn muy cercanos
respecto a la propia imparticin y aparicin de este campo de investigacin especfico, cuyo objeto
de estudio no es otro que la sordoceguera.54
La institucin del Tribunal de Menores56 cristaliz la nueva ptica con que se mir al
fenmeno de la delincuencia infantojuvenil en la primera mitad de siglo. Su autor clave fu Healy
que, en 1915, public The Individual Delincuent, obra fundamentalmente prctica y llena de
realismo clnico, que es una reflexin sobre 800 casos de menores delincuentes, en cuyas historias
el autor descubre la intrincada confluencia de factores individuales y sociales. El fu el hombre del
momento, los jueces eran ya sensibles, las ideas psicolgicas y psicoanalticas haban penetrado o
estaban penetrando en Amrica. Era la toma de conciencia de que el delincuente no supona un
perverso constitucional ni un degenerado por herencia sino el resultado de malas condiciones
psicosociales.
* Los jueces queran saber el por qu de la conducta desviada de los jvenes delincuentes y
acudieron para ello al Instituto Juvenil Psicoptico, fundado en 1909 por Healy, que, al principio,
slo se dedic al estudio de estos chicos. El se interes tambin por el psicoanlisis y,
54 Paradjicamente, estos nuevos posicionamientos trascendern muy lentamente. En esa direccin los
cambios en dichas connotaciones socioculturales desempean desde hace varios aos una importante
tarea en la Universidad, fundamentalmente con la organizacin de Cursos, Seminarios, Jornadas,... al
mismo tiempo que desde los Departamentos se ha dedicado y fomentado una especial actividad
investigadora y docente. No es ahora el caso de ampliar la mucha informacin que sobre ello poseemos,
como parte implicada a pie de obra, es decir como profesora de apoyo o logopeda, y como gerente o
investigadora de tal accin educativa. Pienso que tales propuestas quedan avaladas justificadamente por
esta situacin privilegiada al poder simultanear unificando teora conceptual y experimentacin de la
misma en la prctica diaria con sujetos sordociegos.
55Aunque Kanner cita la existencia de alguno de ellos en el sur de Australia unos cuantos aos antes, en
1895. Cabe mencionar antecedentes similares en las Juveniles Court americanas, y sus sistemas de
libertad vigilada.
56 Los clubs de mujeres, las sociedades protectoras de la infancia y los abogados de Chicago bregaron
mucho por la creacin de tales tribunales, reservados a nios, que inmediatamente se expandieron por el
pas y fuera de l.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
eclcticamente, por otras ciencias, y todo ello constituy el germen de las Child Guidance
Clinics, centros de orientacin infantil, que, por ello, tuvieron, desde el principio,
una composicin multidisciplinaria, formada por psiquiatras, psiclogos y asistentes sociales,
con una perspectiva psicosocial y con el intento de mejorar las condiciones ambientales de los
nios.
* Pero ser, a partir de la concepcin de los tribunales de menores, cuando nos encontramos
con la aparicin de otro tipo de centros infantiles de conducta, ms relacionada con la
inadaptacin ambiental y social. No sucedi solamente este fenmeno en USA sino tambin en
algunos lugares de Europa, como en Francia, por ejemplo, por iniciativa del profesor Heuyer.
Ya hemos comentado que la difusin del psicoanlisis en Amrica del Norte por esta poca
(recurdese el viaje de Freud y Jung a Estados Unidos en 1909) y tambin en Europa, influye
directamente en la orientacin dinmica de los mencionados centros. Augusto Aichhorn fu la
figura ms representativa en cuanto a la aplicacin prctica y teraputica del psicoanlisis en los
jvenes delincuentes.
* Por ltimo, en esos mismos aos, y desde una visin interdisciplinar, en este caso mdica
(peditrica), encontramos un nuevo enfoque hacia nuestro campo de investigacin, la sordoceguera,
a travs del estudio del desarrollo neuropsquico del nio. De la mano de la nueva Paidopsicologa
se crean hospitales infantiles en las ltimas dcadas del siglo XIX, con una concepcin
moderna.
West57 fu el primer pediatra que percibi al nio como a un ser que tena sus problemas
psicolgicos propios y sus perturbaciones caractersticas, llamando la atencin de los mdicos sobre
sus especiales rasgos de conducta y desrdenes neurticos. En ese sentido fu Andr Collin,
tambin pediatra francs, el pionero en estudiar sistemticamente el desarrollo neuropsquico del
nio, y fu igualmente el padre, en 1912, del trmino de Paidopsiquiatra, al mismo tiempo que
fundaba la primera consulta paidopsiquitrica francesa en Pars. Con esta nueva denominacin se
planteaba la segunda opcin importante de crecimiento para el rea nee, es decir, su orientacin
desde la pediatra y su conexin con la misma como psicologa del nio diferente. En
cualquiera de los casos, ya sea denominndose psiquiatra infantil o paidopsiquiatra, ambos
trminos suponen la desventaja de connotar locura o enfermedad mental, aunque dicha patologa
psquica infantil no se corresponde con toda la realidad, sino con slo algunos casos.
Slo cuando, con la sensibilizacin social que supone el fin de la guerra del 14, acontece la
segunda guerra mundial, los pediatras se aproximan a la psicopedagoga. El problema carencial de
los nios separados de sus padres por la conflagracin fue el motor eficaz para describir, entonces,
con plena actualidad, los sndromes de deprivacin afectiva y de hospitalismo, que, de alguna
manera, ya se haban intudo antes. Confluyen, a veces, la pediatra y el psicoanlisis infantil58
57Lecturas sobre enfermedades de la infancia (1854).
58 El psicoanlisis infantil consigue en los aos treinta, el inicio de sus tcnicas especficas y su
reconocimiento como entidad, aunque con mucha resistencia y ambigedades por parte de los
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Tiedeman59, de orientacin empirista, puede ser considerado precursor del trabajo, sin duda,
psicoanalistas generales.
59El mayor mrito de Tiedemann descansa en haber registrado observaciones concretas del desarrollo de
su hijo, y haberse decidido a publicarlas, ya que Hroard o Pestalozzi haban realizado algunos diarios
pero no alcanzan su exactitud observacional; adems de la interpretacin con que las acompaaba, o el
hecho de haber atendido a fenmenos importantes en el desarrollo infantil como afirmaba Deval y Gmez
(1988), as como compararlos con estudios de animales o de seres humanos como el de Cheselden (Prez
Pereira, 1993), le convierten en un pionero nato, incluso antes de la primera compilacin de
observaciones seguidas acerca de un nio, en este caso respecto al futuro rey de Francia, Luis XIII, por su
mdico Jean Hroard.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Este nuevo auge de publicaciones a partir de un artculo sobre La adquisicin del lenguaje
en el nio y la especie humana en 1876 por Hipolytte Taine, presionar para que renombrados
cientficos trabajen sobre el desarrollo infantil61. En el diario realizado por Darwin, se recogan
observaciones realizadas cuarenta aos antes Esbozo biogrfico de un beb(1877); all aparece de
nuevo el intento por separar lo que es innato de lo aprendido y adems, la visin de que el
crecimiento implica una progresiva complejizacin de las conductas y su integracin jerrquica
(Keegan y Gruber, 1985), temas, por otra parte, emblemticos para el rea nee.
4.- De todo este precurso histrico general podemos subrayar, desde el punto de
vista de un soporte psicopedaggico para el rea de la sordoceguera,
determinados aspectos:
a. Entre la publicacin del Emilio y el fin del siglo XIX florece, como hemos indicado, un
periodo dominado por el espritu de investigacin metdica y que da origen a ese auge de
obras al que hemos hecho referencia. La forma de trabajo empleado ms frecuentemente es la
observacin de uno o varios nios a lo largo de su desarrollo. Los estudios se
presentan en forma de monografas biogrficas, relativas, sobre todo a nios pequeos. Son diarios
o series de observaciones, redactados, bien por el padre del nio, bien por otra persona que vive
junto a l. Ese es el medio ms natural y aparentemente ms sencillo para anotar los progresos del
nio en el orden en que se manifiestan durante el crecimiento. (Gratiot y Zazzo, 1978). Asimismo
ha permitido un progreso considerable en nuestros conocimientos sobre la infancia, su desarrollo en
general, y a partir de ah las posibles anomalas en base a ese referente; y, a la vez, ha dado un
fuerte impulso al conjunto de la investigacin psicopedaggica, que merced a ello, la imagen de la
sordoceguera precisa, y en bastantes aspectos se renueva como consecuencia de perfilar lmites
60 Dennis (1949) seala doce registros biogrficos realizados antes de la publicacin en 1882 (trad.
1908) de la que se considera obra cientfica de la psicologa evolutiva, el libro de Preyer Die Zeele des
Kindes (El alma del nio), aunque Cavanaugh (1985) y Deval (1988), recogen incluso ms apuntes
biogrficos anteriores acometidos por mdicos, filsofos, pedagogos, hasta cuatro o cinco bilogos y
etnlogos; cuyo punto en comn no era otro que interesarse activamente en el estudio del nio entre 1850
y 1880 (Buhler, 1929, p.217).
61 La Nota de Taine, traducida al ingls al ao siguiente, provoc la publicacin, 1877, del diario de
observaciones que el naturalista Ch. Darwin haba hecho acerca de uno de sus hijos, muy joven entonces,
en 1840: A Biographical Sketch or an Infant.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
b. Pero, tambin desde esa poca aparecen otros mtodos de exploracin de gran
importancia. Ensayos de filosofa, moral, pedagoga, obras literarias,... estimulan este creciente
movimiento. El descubrimiento del mtodo apropiado para atrapar la realidad psicolgica de las
primeras etapas de desarrollo mediante la observacin es mrito del fisilogo alemn
W.Preyer, un mtodo inspirado en las ciencias naturales que l tambin conoca (Debesse, 1972,
p.36-37), planteando tanto bases cientficas, y problemas genticos que sus sucesores examinaran.
Desde W.Stern a Piaget, pasando por Gessell o Wallon, la observacin, con todas las precisiones y
correcciones que se desee, forma parte esencial del procedimiento empleado para su estudio.
Siguiendo a Debesse podemos afirmar que la observacin infantil aparece a finales del s XIX como
la matriz de la investigacin cientfica, de dnde han surgido todos los otros mtodos por
diversificacin y especializacin de tcnicas. Es el fundamento del mtodo clnico... Fue la primera
forma del mtodo longitudinal... (Debesse, 1972. p.39). Realmente el mtodo clnico, tanto en
Psicologa como en Medicina, tiene la ventaja de permitir el estudio directo y profundo de los casos
individuales, completando ese examen actual mediante un trabajo de anamnesis, tan importante en
la educacin sujetos sordociegos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
recurrir a otro mtodo, el nico posible: la observacin, que procede por comprobaciones y
descripciones del comportamiento como en las ciencias naturales. Cabe decir que la psicologa de
observacin -la nica utilizable para la primera edad sea o no patolgica- ha suministrado un
notable ejemplo desde el punto de vista de una psicopedagoga general.
El estudio de los propios hijos era el medio ms prctico a disposicin del observador, dice
Gratiot, ya que le permita contactos cotidianos, durante varios aos, con los mismos sujetos. Los
estudiosos de la primera edad han estudiado, del modo ms neutral y objetivo posible, -como seala
Reuchlin (1967), el desarrollo del nio y el juego de las influencias que sobre l se ejercen, as
como sus posibles disarmonas o anormalidades dentro de un patrn ms o menos predecible por su
ndice de frecuencia y cotidianidad.
Lo cierto es que el mtodo de observacin, como el estadstico, lejos de oponerse se han ido
complementando y se ha perfeccionado desde los primeros estudios biogrficos, gracias,
particularmente, a controles rigurosos que los medios de registro por pelcula o por el magnetfono
han hecho ms fciles. Sugerencia que nosotros hemos retomado para la investigacin emprica con
los cuatro sujetos sordociegos estudiados. En este sentido, diremos que la observacin, sea
biogrfica o no, sigue hoy siendo eficaz en su triple forma de observacin accidental, sistemtica y
controlada. Cierto que ahora no se constituye ya como mtodo nico, sino como uno entre otros
varios.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Por otro lado, se ha completado con la posibilidad de una observacin transversal. As pues,
durante la segunda mitad del siglo XIX y hasta la publicacin de la obra W. Preyer, el estudio del
nio por el mtodo de las observaciones biogrficas se extienden progresivamente, a partir de la
Europa Central, a otros pases europeos. Aparecen las primeras publicaciones al respecto: El
filsofo H. Taine, es tambin autor de una novela autobiogrfica sobre su infancia y su
adolescencia; Etienne Mayran publica en el primer nmero de la Revue Philosophique, creada en
1876 por Th. Ribot, una importante Nota sobre la adquisicin del lenguaje en los nios y en la
especie humana: se basa en sus observaciones, tomadas da por da, acerca de su hija, unos aos
antes, y que se vieron interrumpidas por la guerra de 1870. Se refera a las concepciones de su poca
relativas a la etnologa y a las ciencias del lenguaje. Pero como indica Reuchlin, el ttulo de la
Nota basta para sealar la influencia de las teoras evolucionistas (Reuchlin 1967, p. 85).
62 Los trabajos de los ingleses Hartley y Priestley sobre la organizacin de las vas nerviosas, facilitan
las investigaciones relativas a los recin nacidos.
63 Las ciencias naturales en plena expansin, han contribuido, ciertamente, a modificar, en los
especialistas, la imagen que se formaba tanto del nio como del hombre.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Hiptesis que propiciaba una subversin de las ideas reinantes y, sobre todo que expresaba
un inters capital, a travs de la nocin de evolucin, para explicar determinados procesos en el
desarrollo y en el estudio del nio en s, junto a sus consiguientes desvos o alteraciones
evolutivas. Igualmente era necesario que el hombre pudiese aceptar ese relativismo que implicaba la
lucha del antropocentrismo para situarlo como un eslabn ms de la cadena de la vida. En
definitiva, el tiempo hizo el milagro de la acomodacin.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Tal subtipo, lo constituyen aquellos estudios efectuados sobre nios que presentan alguna
excepcionalidad en su desarrollo64. Sin duda el ms influyente fue el primer informe, de 1801,
sobre un nio salvaje encontrado un ao antes en la regin francesa de Aveyron aunque Itard,
escribi otro en 1906.
El filsofo escocs Dougald Stewart, en An account of a boy born blind and deaf
proporciona datos acerca de James Michell, sordociego, hijo de un pastor protestante escocs,
nacido el 11 de noviembre de 1795. Michel conservaba algo de visin, aunque su ceguera y su
sordera eran congnitas. Es posible que l haya sido el primer sordociego congnito capaz
de comunicarse mediante un lenguaje de seas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Gridley Howe, primer director de la institucin. Su trabajo diario qued registrado a travs de
informes, de ah que estas anotaciones supongan un antecedente de lo que una intervencin
sistemtica puede provocar en un alumno sordociego, demostrando la puesta en prctica de una
metodologa de aprendizaje especfico.
Al mismo tiempo, esos progresos educativos de esta primera alumna hasta llegar a ser una
mujer educada constituyen uno de los hitos verdaderamente importante en la historia de la educacin
especial, puesto que con ella se puso de manifiesto las posibilidades educativas de la poblacin
sordociega.
Otros cuatro estudiantes sordociegos fueron admitidos en la Perkins School durante la dcada
de 1840, aunque ninguno de ellos lleg a alcanzar el nivel de instruccin de Laura Brigman. Tal vez
sea esta la razn que justifique la creencia de asimilar ciegos y sordociegos como parte de un
mismo continuo educativo. El modelo organizativo que brind la Perkins School
afianz la conviccin de integrar a los nios sordociegos en las escuelas para
ciegos. El hecho de que las dos ms clebres estudiantes sordociegas del siglo XIX, L.Brigman y
H.Keller estuvieran vinculadas a la Perkins, beneficindose del trabajo precursor de dicha institucin
ha contribuido significativamente a tal consolidacin.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
nio as debe drsele todo. Primero, el saber comer y beber, la autonoma de los cuidados
personales. Y luego todo lo dems... Slo por dos canales sensoriales: el tacto y el olfato. Y es en
especial, la mano la que reemplaza los ojos y los odos (Herren y Guillemet, 1982, p.170).
Toda aventura encierra un riesgo de fracaso. De ah que la reflexin crtica sobre las acciones
emprendidas, la bsqueda de medios ms eficaces, la alianza del corazn y la razn sean aqu
preponderantes. La psicopedagoga de los nios sordociegos esta prodigiosamente viva y activa.
Cualquiera de los testimonios psicopedaggicos encontrados sobre sordociegos caducarn con ms
rapidez que cualquier otro. Sencillamente porque el progreso de la educacin del anee sordociego se
ha fraguado y se esta fraguando en el porvenir, siguiendo palabras de autores como Heller, K.W.;
Alberto, P.A.; Bowdin, J. (1995).
Pero lo cierto, es que, hasta el final del siglo XIX, la New York Institution for the
Education of the Deaf instruy a tanto sordociegos como la Perkins (MacDonald, 1989). La escuela
de Nueva York imparti formacin a ocho estudiantes sordociegos en el siglo XIX, el primero de
ellos matriculado como sordo en 1871, pero que perdi la vista tres aos ms tarde.
Como otros datos significativos respecto a este hecho -quizs menos conocido- sea que en
USA hacia finales de siglo, otras escuelas participaban activamente en la educacin de nios
sordociegos. Al concluir la centuria, 16 de ellos se encontraban todava escolarizados en un total de
nueve. Es preciso, por tanto, destacar que la mayora de las instituciones que acogan el
ingreso de sordociegos eran en general para nios deficientes auditivos, no para
visuales como podramos suponer.
Durante esta misma poca, algunos sordociegos son educados en Suecia, Alemania, Pases
Bajos y Noruega donde Rangnhild Kaata es el primero en aprender el lenguaje hablado.
Efectivamente tal actuacin tiende hacia la corriente del grupo empirista. Pero no es esa
nicamente la importancia, sino que a nuestro juicio ha pasado a la historia, y eso es justo, porque
cre una concepcin absolutamente nueva sobre la educacin, centrada en el alumno,
estrechamente adaptada al desarrollo de sus capacidades y necesidades, apoyndose en tcnicas
didcticas optimizadoras del proceso (Lane, 1984).
Itard es, por tanto, considerado por muchos como el padre de la educacin especial, y sus
tcnicas e ideas han influido grandemente en su devenir posterior. Tcnicas puestas en
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Unas y otras propuestas van confluyendo por doquier. No es fcil seguir un recorrido
cronolgico de las mismas. As, mientras se discute el tema de la observacin y se piden datos
estadsticos, aparece Victor como ncleo deslindado de actuacin, que traspasa las meras
observaciones para proponer propuestas pedaggicas por medio de tratamientos metodolgicos
como inicios de intervencin especfica. Por otro lado, mientras se trabaja en aquella orientacin se
ve la necesidad de llevar adelante la experimentacin, y junto con ello surge de nuevo la polmica.
a.- El primero de ellos se halla en la obra de Adolf Kussmaul, mdico internista alemn, su
obra Investigaciones de la vida mental del nio recin nacido, publicada en 1859 es la que, por
primera vez, enumera y cuenta los experimentos que se efectan para comprobar las capacidades
sensoriales de los bebs de pocos das.
Kussmaul presenta dicho trabajo como monografa para obtener la habilitacin como
docente en la Universidad de Erlangen. Posteriormente, su libro fue reimpreso en 1857 y en 1896.
Los aspectos que investiga son la discriminacin de sabores, la sensibilidad tactil, la sensibilidad a
la temperatura, el olfato, la capacidad de percepcin visual y auditiva, percepcin del dolor,
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
An cuando la fama de Kussmaul se debe a sus publicaciones sobre patologa del habla,
unos aos despus, en 1873. Genzmer realiza un estudio crtico de la obra de Kussmaul en su tesis
doctoral Investigaciones de la vida mental del nio recin nacido, que presenta en la
Universidad de Halle-Wittemberg (Bringmann y Balance, 1985), en la que confirma la mayor parte
de los resultados obtenidos por Kussmaul66. Su obra, en otro sentido, puede considerarse como un
primer intento por normativizar las reacciones de los bebs (Dennis, 1949). En esa direccin,
Bringmann y colaboradores (1985) consideran que los modernos test para evaluar el repertorio
comportamental y el potencial desarrollo de los neonatos, como por ejemplo la escala de Brazelton
(1973), son sucesores de la obra de Kussmaul (Prez Pereira, 1993).
b.- Igualmente durante la primera mitad del siglo XIX, otros estudios alemanes expresaban
con diversa fortuna, el creciente inters por la infancia y la educacin. As Carus, en su
Psyckologie (1808), consagra una parte del libro a las etapas de la vida desde la infancia hasta la
vejez. Frobel, discpulo de Pesta y creador de los Kindergarden, subraya la funcin educadora del
juego, pero su concepcin es toda una metafsica de la naturaleza, de las formas,... En cuanto a
Herbart, sucesor de Kant en la Universidad de Koenisberg, asienta una teora educativa en la
Psicologa, pero se trata de una psicologa general de la percepcin, de las representaciones y de los
conflictos entre las ideas como pusieron de manifiesto Gratiot y Zazzo (1978).
El problema de la anormalidad psquica, desde un punto de vista histrico, ofrece una cierta
indefinicin terica que ser definitivamente saldada a lo largo del siglo XIX. Se inicia entonces la
65 El tipo de experimentos realizados recuerdan a los que, muchos aos despus, seran realizados para
comprobar la capacidad perceptiva de los bebs. Kussmaul aplicaba a la boca de los bebs (algo ms de 20
nios es toda su muestra) un lquido dulce (una solucin azucarada) con un pequeo cepillo de pelo de
camello y comprobaba sus reacciones faciales; lo mismo haca con una solucin amarga (solucin con
sulfato de quinina). Los movimientos musculares del neonato, descritos con gran exactitud por Kussmaul,
eran semejantes, segn seala el autor, a las expresiones faciales que damos los adultos ante sabores
dulces y amargos, respectivamente. Estos resultados indicaban, segn l, la existencia ya en neonatos de
la capacidad de discriminacin de sabores. Tambin comprob la sensibilidad al tacto en el rea facial,
descubriendo la funcin de las pestaas como rganos sensoriales. Dicha sensibilidad no se manifestaba
solamente ante el contacto de la punta de las pestaas con un objeto, sino tambin ante el soplido.
66Al principio Kussmaul crea que la reaccin de parpadeo se deba a la reaccin de la piel de la mejilla
ante el cambio de temperatura que se produca al soplarle a la cara. Sin embargo, posteriormente pudo
comprobar que eso no era as. Para ello emple un canutillo de papel por el cual soplaba a diferentes
partes de la cara, hasta que pudo cerciorarse que la reaccin de abrir y cerrar los ojos se produca solamente
al embocar el aire hacia las pestaas. Estaba hablando, por un lado, de percepcin discriminatoria y por
otro lado de movimientos reflejos, que en ningn momento deban confundirse con situaciones de
aprendizaje. Pero era una distincin muy necesaria.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Como ya hemos comentado en pginas atrs, los trabajos que realiz Itard con Vctor
quedaron plasmados en su obra Mmoire sur les premiers dveloppments de Victor de
lAveyron, donde se describen los diferentes niveles de progresin que se siguieron para su
educacin. 67
67 Un tratamiento orientado en primer lugar al desarrollo de las funciones sensoriales, en segundo
lugar al desarrollo de las funciones afectivas. El mtodo se apoyaba, esencialmente, sobre una base
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Itard planteaba el problema del retraso mental a un nivel social. Seguin destacar el papel
fundamental que deba desempear el esfuerzo, la voluntad dedicada a controlar el propio organismo.
Ambos planteamientos estaban reconociendo implcitamente, cada uno desde su hermenetica, la
posibilidad de mejora y progreso para los afectados por una discapacidad psquica. Durante el siglo
XIX no encontramos todava una diferencia clara entre nios educables y adiestrables, hasta que,
ya en 1904, Barr introduce el trmino capaz de educacin al hablar de los imbciles como
deficientes mentales adiestrables. A tal efecto, Barr realiz una clasificacin del retraso mental a
nivel educativo, tomando como base las caractersticas de aprendizaje de los distintos individuos, de
acuerdo a tres tipos distintos: idiota, imbciles (tipos inferior, medio y superior) y lentos o
dbilmente dotados. De conformidad con estos tipos, acotaba las posibles expectativas de
aprendizaje de cada uno de ellos.
El problema del retraso mental se haba trasladado del campo mdico y asistencial al escolar,
acelerado por la progresiva generalizacin de la enseanza obligatoria en los pases industrializados.
Ser en el marco escolar, y con la ayuda de los recin nacidos tests de inteligencia, donde aparecer,
cada vez con ms claridad, una diferenciacin y graduacin de los distintos niveles de la deficiencia
mental, psquica o intelectual. Se hablaba ya de los nios educables y no-educables.
Alfred Binet (1857-1911), con la creacin del primer test de inteligencia, iba a contribuir a
establecer esa diferenciacin en la escuela. Conceba su prueba como un instrumento de diagnstico
capaz de determinar si un alumno estaba avanzado o retrasado con respecto a los de su edad, sin
considerar para nada el que el posible retraso fuese adquirido o congnito.
Todos estos trabajos iban a ser notoriamente enlentecedores del desarrollo de una idea ms
positiva y abierta sobre el retraso mental. Desde el momento en el que el C.I. se constituye como
una medida de la inteligencia y se planea y defiende el hecho de que es hereditario en gran medida, se
est sosteniendo la existencia de una inteligencia fija, y lo que es peor, se admite en el terreno
intelectivo un desarrollo predeterminado.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
como una consecuencia de la recopilacin de datos sobre el C.I, sino que su implicacin en el
movimiento eugensico precedi a la recopilacin de dichos datos. Movimiento eugensico de
considerable implantacin en Estados Unidos, partidario de la prevencin de la idiocia mediante
leyes de esterilizacin, como la primera aprobada, y plenamente aplicada por el estado de Indiana en
1907, cuyo prembulo declaraba sin rubor que La herencia desempea una funcin importantsima
en la transmisin del crimen, la idiocia y la imbecilidad. Terman publicaba en 1916 The
measurement of intelligence, escribiendo que ningn investigador negar el terrible papel
desempeado por la deficiencia mental en la produccin del vicio, el delito y la delincuencia.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En este perodo segundo, o de la invencin de los mtodos, brillan dos espaoles. El fraile
benedictino fray Pedro Ponce de Len (1510?-1584), creador del primer mtodo de enseanza para la
desmutizacin del sordomudo, demostrando que no es mudo sino simplemente sordo, puesto que
puede llegar aprender a hablar; junto con el aragons Juan Pablo Bonet (1579-1633), autor del
primer libro del mundo sobre la especialidad, titulado Reduccin de las letras y arte de ensear a
hablar a los mudos (Madrid, 1620).
Tambin sobresale Samuel Heinicke, alemn, continuador del mtodo oral, amn de diversas
escuelas europeas y americanas. La dcada de 1770 a 1780 resplandeca con Pestalozzi, Herbart,
Rousseau; los cuales, junto a las ideas de la poca, influyeron en la educacin de los sordomudos.
sta, a su vez, lo hace en la pedagoga curativa o enmendatriz de los deficientes con el Dr. Itard y
en la de los ciegos y sordociegos con Valentn Hay. En Espaa, el jesuita Lorenzo Hervs y
Panduro (Horcajo de Santiago 1735 -Roma 1809) publica la obra Escuela Espaola de Sordomudos
(Madrid, 1795), que fue puente de la unin sin el cual hubisemos sido desplazados del mundo de la
sordomudstica y no se habran conectado dos pocas histricas fundamentales. Durante esta poca
se desarroll -con motivo de la clebre exposicin mundial- el primer Congreso Internacional de
profesores de nios sordos en Pars (1878).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El cuarto perodo, llamado de desarrollo y evolucin del mtodo oral, arranca del clebre
Congreso de Miln 1880, continuador del ya citado de Pars. El cual defini de una forma rotunda y
categrica la primaca del mtodo oral o de la palabra hablada sobre cualquier otro. Es una etapa rica
en investigaciones didctico-pedaggicas y en innovaciones notables. La mayora de los Estados
intervienen legislativamente en todos los campos, con el fin de acomodar y dar base organizacional
a estos disminuidos en los terrenos educativos, laboral, mdico, social.
Para la mayora de los textos histricos consultados, ste, es el ltimo perodo de la historia
de la pedagoga sordomudstica, aadindose la referencia de los progresos tcnicos y cientficos
actuales. Pero estos avances tecnolgicos son de tal naturaleza que obligan a considerarlos con unas
peculiaridades propias, es decir, crean su propia identidad como etapa histrica independiente.
Por eso, se establece un quinto perodo o apartado histrico para la poca actual, donde los
diversos procesos de investigacin cientfica han progresado notablemente. Surge as el mtodo
audiofontico y el sistema o filosofa de la Comunicacin Total.
* Etapa actual, sta se configura por nuestra poca contempornea donde la revolucin
tecnolgica, compensa grandemente las dificultades de la persona sorda, permitindole su
incorporacin total a la sociedad. Tecnologa electroacstica, mtodo audiofontico y el sistema de
comunicacin total son piezas claves para la educacin de los disminuidos auditivos. En los
Congresos especficos otro punto que siempre suscita controversia es su integracin escolar.
Por otra parte, los congresos mundiales sobre la educacin y la formacin de los sordos,
continuadores de los primeros de Pars y Miln que se celebran ahora cada cinco aos, tienen una
gran importancia, al permitir intercambios recprocos como forum de experiencias a profesionales
de todo el mundo.68Por ejemplo su poder de convocatoria se puede apreciar cuando en 1980 se
celebr el XVI Congreso en Hamburgo, con ms de 2.000 asistentes, o el XVII (1985) donde la
68 Los celebrados hasta la fecha, con indicacin de ciudades y ao, son los siguientes: I, Pars, 1878; II,
Miln 1880; III, Bruselas, 1883; IV, Pars, 1889; V, Chicago, 1897; VI, Pars, 1900; VII, Lttich
(Blgica), 1905; VIII, Edimburgo 1907; IX, Londres, 1925; X, Trenton (N. Jersey), 1933; XI, Groningen
(Holanda), 1950; XII, Manchester, 1958; XIII, Washington, 1963; XIV, Estocolmo, 1970; XV, Tokio,
1975; XVI, Hamburgo, 1980 ...
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Los congresos nacionales que se han celebrado en Espaa, organizados por la Asociacin
Espaola de Educadores de Sordos y Trastornos del Lenguaje Hablado y Escrito (AEES) han
posibilitado encuentros profesionales importantes que en definitiva contribuyen a difundir los
ltimos avances relativos al rea de trabajo deficiencia auditiva.69
Por tanto, el concepto de Educacin Especial como un proceso de realizar programas y crear
centros exclusivamente de discapacitados se considera como educacin paralela y por ende
segregadora. El alumno sordo, como otros nios con diferentes hndicaps fsicos, psquicos y/o
sensoriales, debe ser aceptado en su propio medio, es decir, integrado en su escuela y comunidad
para que disfrute de condiciones normales de vida. En ese sentido, evitar el consiguiente desarraigo
contextual producido como consecuencia de su incorporacin a instituciones urbanas y alejadas,
ubicadas en ncleos importantes de poblacin, y en rgimen de internado.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Y, hic et nunc surge cierta polmica, pues hay un gran nmero de padres y profesionales
que siguen optando por los centros especficos al considerar que son los que mejor responden a la
preparacin para la vida de sus propios hijos o alumnos, dada la formacin especfica del
profesorado y del personal colaborador. Adems, otro de los argumentos explicitados por esta
tendencia es que se encuentran generalmente dotados: de aparatos didcticos, de estimulacin
auditiva y reeducacin del lenguaje; algunos disponen de profesorado y talleres de diversas ramas de
la formacin profesional adaptada, etc. En fin, todos aquellos recursos materiales, formales y
humanos que en los prximos aos, al generalizarse la integracin, debern obtenerse en cada zona
o centro de recursos.
Conviene insistir en que, para producirse una integracin escolar positiva, ha de establecerse
con anterioridad ciertos pre-requisitos: en primer lugar, una adecuada mentalizacin social y familiar
sobre la misma. Desgraciadamente, muchas familias, si no han conseguido integrar en su seno a su
hijo sordo, difcilmente van a reunir las condiciones que permita una buena integracin escolar.
Esta formacin y sensibilizacin de la comunidad sobre un mbito tan especfico sentara bases
slidas para una labor tan rdua, dura, y difcil, pues muchos se acercan o se introducen en este rea
slo por ciertos intereses personales, por la novedad de la misma, por la posibilidad de trabajo,....
De otra parte, la propia administracin, sea cual sea su matiz poltico, ha de propiciar un
compromiso general de todos los colectivos implicados vertiendo este consenso en sus estructuras
educativas, para poder romper los esquemas rgidos y partidistas, hacindolos ms abiertos y
adaptables, aprovechando, en este sentido, la dilatada experiencia de muchos profesores y
profesionales as como ayudndose en la planificacin y la posterior prctica de la propia comunidad
de sordos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Habremos de esperar hasta que estas experiencias y conclusiones sean compartidas por la
comunidad cientfica, cuya consecuencia ms significativa ser la aplicacin a la educacin de lo que
se denomin: la divisin del trabajo. De esta forma surge una pedagoga y psicologa
diferencial, base fundante de una educacin especial institucionalizada. Sus sistemas estructurales de
organizacin descansaban en seleccionar a los individuos segn el nivel de capacidad intelectual
manifestado, operacin realizada por medio de un diagnstico que expresaba su valoracin en
trminos de C.I. (cociente intelectual). No olvidemos, como afirma Bautista, que Binet elabor un
mtodo, cuyo objetivo sustentador no era otro que crear el instrumento necesario para poder realizar
un proceso de seleccin institucional y de acuerdo a sus resultados apartar de la escuela ordinaria a
los ms torpes, o que an no lo siendo se retrasan en el proceso de E-A (enseanza -aprendizaje).
Desde el terreno que nos ocupa, esto repercutira trascendentalmente en problemas muy especficos
como la subcategora del sndrome de Usher y la aproximacin de sus niveles iniciales de
integracin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Es, a raiz de este movimiento, cuando el concepto de normalizacin se expande por Europa y
Norteamrica; por ejemplo, en 1972, Canad ser el primer pas que publica un libro especfico
sobre el tema normalizador. Como resultante de la generalizacin del susodicho principio, se
produce en el mbito educativo un cambio fundamental, logrando pasar, no sin mucho esfuerzo, de
monolticas prcticas segregadoras a flexibles prcticas y experiencias integradoras. Se persigue un
fin claramente: integrar a los deficientes en el mismo ambiente escolar y laboral que a los dems
sujetos considerados normales. Por qu?. En los ltimos aos, se ha considerado que los centros
especiales proporcionan a los nios deficientes un ambiente demasiado restringido, que resulta
empobrecedor y contraproducente desde un punto de vista educativo, muy costoso en funcin de su
efectividad e ideolgicamente inadecuado por favorecer la segregacin y la discriminacin (Brown y
col., 1989).
De tal manera, que nos enfrentamos a una especial revolucin copernicana, un giro total de
orientacin como movimiento educacional, esta vez, hacia la institucionalizacin de la
integracin. Se toma conciencia que con la masiva creacin de centros especiales, estamos
regresando hacia viejas frmulas utilizadas en torno a la diferencia y ahora, es preciso, dirigir y
concentrar las fuerzas para intentar abandonar prejuicios ocultos y subyacentes caminando por la va
de la desinstitucionalizacin, entendida como movimiento segregador.
De ah, que pese a este cambio integrador, se mantenga la justificacin de una cierta
institucionalizacin segregadora. Aunque, eso s, no de forma mayoritaria, sino ajustando mucho el
perfil de sus usuarios, como por ejemplo discriminando si son nios con severas o complejas
discapacidades (sordociegos de bajo nivel), que requieren simultaneidad de tratamientos mdicos,
teraputicos, educativos y asistenciales; o bien como necesidad para alumnos con graves dificultades
de aprendizaje, cuya causa procede de un dficit sensorial como el sndrome de Usher, lesiones
cerebrales masivas o severos trastornos emocionales o comportamentales, que exigen una atencin
educativa continua y especializada; y por ltimo el hecho de que personas cuyas severas
discapacidades o desajustes, no permiten que sus familias den respuesta autnomamente a sus
necesidades.
Ciertamente, a poco que reflexionemos, vislumbramos una idea bastante aproximada de ello.
Me explico: toda opcin educativa es criticable y por tanto mejorable; partimos de la premisa que
puede albergar en s misma como parmetro terico-prctico unas puntualizaciones positivas y
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
otras negativas. Al final establecemos un balance que se interpreta como la mejor opcin dentro de
los cauces posibles analizados, pero esto no quiere decir que no incluya errores, desventajas o
defectos. As pues, el modelo de escuelas especiales tiene una serie de cuestiones que son
defendibles, pero al mismo tiempo acarrea inconvenientes bastante importantes. Por consiguiente,
el balance general de este modelo de enseanza arroja, para la mayora de los autores actuales, ms
aspectos negativos que positivos como contrapartida, de ah que aboguen y opten razonadamente
por el nuevo modelo de enseanza integrada -siempre que se cumplan aquellas condiciones que la
garanticen-.
Por tanto, ante este gran dilema pedaggico, la postura eclctica va ganando adeptos. Es
preciso analizar el contexto intra e intersujeto para despus opinar en ese caso concreto, si es ms
favorable para sus condiciones especficas abogar por una educacin integrada o especial. El estado
de la cuestin se presenta hic et nunc, el aqu y ahora denota la concreccin del problema como
paso previo en la toma de decisiones. La Educacin Especial, hoy por hoy, no parece posible que
pueda dictaminar generalidades, es decir, un ambiente completamente natural o normalizador para
todos, sin ms condiciones, puede no ser lo ms acertado, ni tampoco, por otro lado, son
adecuados los entornos segregados y excesivamente cerrados para todos. De ah que el sistema
educativo espaol contemple tanto la atencin de alumnos con necesidades educativas especiales en
centros ordinarios como en centros de Educacin Especial, y coexistan, asimismo, otras frmulas
de intervencin intermedia como modalidades entre el aula normal o de apoyo de un centro ordinario
y el aula de un centro especfico.
* Como primer enunciado destacaremos que la escolarizacin del a.n.e.e debe realizarse en
un ambiente lo menos restrictivo posible.
* El compromiso de la institucin escolar debe abarcar todos y cada uno de sus alumnos,
estableciendo modificaciones pertinentes en su organizacin o currculo, al mismo tiempo que
ayudas o recursos necesarios.
* Los Centros Especficos forman parte del mapa escolar como unos centros ms dentro del
sector educativo, debiendo estar abiertos al entorno, a la comunidad y en coordinacin con los
centros ordinarios.
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Un importante empuje de legislacin protectora en favor del nio surge tras el desastre
socioeconmico de la primera guerra mundial. Despus de la Primera Guerra Mundial se fundan en
muchos pases centros de rehabilitacin para adultos, que en ella quedaron ciegos, siendo el colegio
ingls St. Dustands el que marca la poltica educativa a desarrollar. En 1934 se crea para estos
mutilados la Ameran Braille Press Inc.
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Entre los documentos de trabajo y los proyectos de estudio seleccionados para el AIN.
destacaremos los siguientes:
- Encuesta internacional para mejor conocer al nio de cero a tres aos (estudio promovido
por el Movimiento Mundial de Madres), hacindose nfasis sobre diversos aspectos, como, por
ejemplo, los relativos al perodo prenatal y del parto, la participacin e implicacin del padre en el
embarazo y junto a su mujer; el aprovechamiento de la estancia de la joven madre en la maternidad
para ensearle las tcnicas de ser madre y el control de natalidad; subrayar la importancia de la
lactancia materna. Prerrequisitos tan importantes para la prevencin de la sordoceguera.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Argumentar la necesidad de que el nio viva una estabilidad afectiva y una vinculacin
duradera a una sla persona (fundamentalmente la madre); conseguir que los deseos del nio sean
respetados y satisfechos, de modo que los padres no proyecten sobre sus hijos las propias
necesidades y expectativas; que se acoja al nio como a un ser en transformacin permanente y que,
al mismo tiempo, los padres acepten tambin dejarse influir en su personalidad por sus propios
hijos; valorar el papel del padre como equilibrador y complementario del de la madre, por ejemplo
en el evitamiento de la sobreproteccin para favorecer la autonoma y la socializacin del nio;
necesidad de acoger en igualdad de condiciones a nios y nias; plantear los riesgos de que los nios
permanezcan durante demasiadas horas en las guarderas, lo que les conduce a inestabilidades
psicomotrices y problemas psicolgicos diversos. Y muchos ms aspectos que mediatizan el
desarrollo de cualquier nio sordociego, especialmente los congnitos, presimblicos y de bajo
nivel.
Subrayar tambin el inters de que se reconozca el papel social de la madre cuando se dedica
voluntariamente a cuidar a sus hijos y, por ello, la conveniencia de ser retribuda con un salario, as
como ser formada e informada sobre cuestiones y problemas familiares; crear las condiciones
ptimas para el funcionamiento de las guarderas cuando sean necesarias para el nio, con un
personal estable; posibilitar que todos los nios de tres aos tengan acceso a los jardines de
infancia; evitar la soledad de la infancia en las ciudades; enfatizar el derecho del nio a ser escuchado
y a tener su propio criterio, no slo cuando llega a adolescente, sino desde que nace, as como el
derecho a su intimidad; hacer hincapi en la necesidad del adolescente a relaciones autnticas con los
adultos que le rodean y especialmente con sus padres; en definitiva poner en guardia contra los
riesgos de las carencias precoces en la infancia como afirmaba Cobos (1983).
- Por ltimo, otra comisin, adems, se preocupara del hbitat y del entorno del nio, con
los problemas de seguridad que acarrean, as como la distribucin de las reas de juego, la
organizacin del espacio, con adecuacin de los mismos a las necesidades que presentan
determinados nios con dficits fsicos y sensoriales.
Las primeras clnicas para nios comenzaron a crearse despus de 1909, cuando Healy
inaugura el Instituto Psicoptico Juvenil de Chicago71 . En estas clnicas se realizaba
71 En 1896 Witmer haba fundado una clnica para nios en la Universidad de Pennsylvania, sin
embargo es a partir de la creacin de la de Witmer cuando comienzan a abrirse otras semejantes en los
U.S.A.
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una exploracin mdica y psicolgica de los nios, y se les someta a un tratamiento (educacin
especial), generalmente en la lnea de los desarrollados por Itard y Seguin en Francia. En
principio se atenda sobre todo a la adaptacin escolar y social de los nios, ms que someterlos a
un tratamiento psicoterapetico. Ms tarde, cuando la influencia del psicoanlisis se dej sentir, la
psicoterapia, ms que la educacin especial, era la intervencin predominante. A este tipo de
clnicas iban nios con trastornos del habla, problemas de aprendizaje, o con comportamiento
social inadecuado. A diferencia de la investigacin bsica sobre el desarrollo, que buscaba principios
y leyes generales, en este tipo de centros el inters radicaba en el individuo concreto, y la
comprensin de los orgenes y causas de sus trastornos (Prez Pereira 1983).
A partir de los casos llevados en estas clnicas se realizaron mltiples informes que, varios
aos despus, comenzaron a aparecer en revistas de la especialidad (como en el American Journal
of Orthopsycbiatry, fundado en 1924). Esto constituy una informacin til acerca de los factores
asociados a los trastornos del desarrollo.
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especializacin en sus investigaciones, bien sea por perodos evolutivos de los que se ocupaban
(primeros 2 aos, edad escolar, adolescencia, etc.), o por temas a los que prestaban atencin
(desarrollo motor, emociones, desarrollo fsico, etc.).
Con el famoso crack de Wall Street de 1929 y la depresin econmica que le sigui, las
posibilidades de financiacin se vieron recortadas (Smuts, 1986), y esto hizo que esa edad de oro
(Cairns y Ornstein, 1982) de trabajo del desarrollo infantil comenzase su declive.
Tambin se pusieron a prueba nueva formas de trabajo, desde pruebas para la evaluacin del
desarrollo, como la elaborada por Gesell y Amatruda (1946), o por Bayley (1969), hasta nuevos
procedimientos de observacin natural, como el muestreo temporal, primeramente utilizado por
William C. Olson en Minnesota (Irwin y Bushnell, 1980), y que volveran a ser utilizados en los
aos 70, despus de que la generacin intermedia los ignorase (Cairns, 1979; Archer, 1992).
Gesell y Watson fueron dos pioneros en el registro filmado de los datos comportamentales,
tan importantes en las valoraciones de sujetos sordociegos presimblicos.
Al otro lado del Atlntico la situacin no es tan positiva. La educacin de los nios
sordociegos en Europa evoluciona mucho ms lenta que su homnima americana. Hasta 1925, por
ejemplo, no encontramos datos relevantes al respecto. Bernard Ruez es el primer sordociego que
Humano de Berkeley (iniciados en 1928, 1929, y 1932), y el estudio longitudinal de Fels, comenzado en
1929 (Charles, 1970; Cairns y Ornstein, 1979).
74Junto con el desarrollo de las tcnicas de observacin, se produce un intento por asegurar su fiabilidad
cientfica; as, de los aos 30 data tambin el establecimiento de ndices de concordancia entre
observadores (Olson, 1930). En esta poca, adems, se comienzan a aplicar nuevas tcnicas estadsticas
al estudio del desarrollo, fruto del descubrimiento del anlisis de correlacin y el anlisis factorial.
Tambin se utilizaron por primera vez importantes ayudas tcnicas para la investigacin, como el espejo
de visin unidireccional, tambin denominado cmara de Gesell por ser ste su descubridor, o el empleo
de la cmara de cine para realizar registros del comportamiento de los nios (Gesell, 1935).
75 El Comit creado en 1924 haba impulsado la investigacin cientfica del desarrollo del nio, sin
mezclar esto con el bienestar del nio o la educacin de padres (Smuts, 1986), y haba comenzado la
edicin de Child Development Abstracts and Bibliography, en 1927, y, de alguna manera ya prestaba su
apoyo a la publicacin del Child Development desde 1930.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
entra en la Institucin para Sordos de Poitiers. Se trata de un muchacho que ha visto y oido hasta
los 7 aos y medio, edad en que una meningitis le priva de los dos sentidos distales. Su situacin
es distinta a la de Marie Heurtin, sordociega de nacimiento. Aunque tambin llegar a ser muy
culto, sintiendo una aficin especial por la geografa.
Los Centros para sordociegos en Francia siguen a partir de entonces el mismo desarrollo que
en el resto de Europa pero a cierta distancia de USA. Larnay acoge a 25 nios. En Toulouse, el
mismo nmero de jvenes sordociegos es acogido en el marco de los establecimientos para
deficientes sensoriales de la ciudad, y la regin parisina duplica esta cifra en Chevreuse. Al mismo
tiempo establecen instituciones para escolarizar a los adultos en Poitiers, Larnay, La Peyrouse y en
Dordogne.
Tal vez est contribuyendo a este particular empuje la insercin laboral, cada vez mayor
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
aunque lenta, de la persona sordociega. Est claro que el proceso de rehabilitacin debe culminar con
su integracin social, y un prerrequisito bsico lo constituye la ocupacin profesional. Existe
escasa bibliografa acerca del trabajo remunerado entre los sordociegos. Es posible que Helen
Keller haya sido la primera persona de esa condicin que se ganara la vida con su esfuerzo; sin
embargo, proceda de una familia pudiente y gran parte de su trabajo fue voluntario. A lo largo de
su vida, estuvo empleada en la Massachussetts Commision for the Blind, realiz una gira de
conferencias, intervino en un dilogo de vodevil, hizo una pelcula, trabajo en relaciones pblicas
para la American Foundation for the Blind y escribi copiosamente.
Otros tres ex alumnos de dicha escuela se ganaban la vida, a comienzos de la dcada de 1920,
empleados en talleres subvencionados. Cora Adelia Croker, nacida en 1885, y Marion
Rostron, de 1889, construan aceptablemente sillas de junco en la Woolson House, una fbrica
de Cambridge, Massachussetts. Chester H. Roberts, nacido en 1898, estuvo colocado en la
fbrica de escobas que regentaba la Massachussetts Commision for the Blind, tambin en
Cambridge.
Helen May Martin recibi su primera instruccin en su casa y luego, casi al final de
su adolescencia, ingres en la Kansas Scholl for the Deaf. Era una pianista bien dotada, que
aprendi a leer partituras en el New York Point, memorizndolas luego. En la dcada de 1920
ofreci muchos recitales por todo el medio Oeste.
Hoy por hoy, hay sordociegos trabajando en una amplia variedad de tareas: existen
especialistas en ciberntica, tcnicos contables, asesores de rehabilitacin y docentes.
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Una escuela transmisora genera inadaptacin, fracaso, dificultad en todo aquel que no se
adece al modelo de alumno supuesto, a un PERFIL clsico de discente, y por otra parte no
aceptar ni integrar al alumno diferente a ese perfil. Necesitamos una escuela nueva que abandone
la idea de nivel, uniformidad, homogeneidad, que acepte al individuo en su especificidad y
diferencias, que conozca y respete las caractersticas psicolgicas del alumno en un determinado
momento evolutivo, sus sentimientos y pensamientos. Una escuela abierta a la vida, con capacidad
receptiva hacia la problemtica del entorno, con capacidad para analizar crticamente el medio y dar
respuestas a los problemas. Una escuela activa y democrtica, alejada de la pasividad, rutinas y
dogmatismos, que fomente la participacin, la expresin y la diversidad. Solamente una escuela con
estas caractersticas podr integrar realmente a TODOS los alumnos, tambin sordociegos.
Utopa? Pensamos que al menos como profesionales hemos de tender hacia ello. La
integracin en la escuela ordinaria de las personas diferentes hay que contextualizarla en un marco
ms general de revindicacin de nuevos valores. La uniformidad y homogeneidad han decado como
valores en alza para la sociedad actual. En este sentido las propuestas psicopedaggicas basadas en
un modelo de nio abstracto, normal y medio al que todos se deben aproximar ya no tiene
eficacia. Los ndices actuales de fracaso escolar son evidente prueba. El derecho a la diversidad, a la
diferencia conlleva cambios profundos en el quehacer educativo. Se ha de tener en cuenta la
peculiaridad de cada alumno, valorar su experiencia, respetar su ritmo de desarrollo. En este marco,
el alumno con cualquier dficit, un anee sordociego, representa una diversidad que reclama el derecho
a su existencia entre los dems.
La integracin escolar es una forma de ofrecer los servicios educativos, proporcionando los
programas apropiados a cada alumno, permitiendo la mxima integracin instructiva, temporal y
social entre alumnos deficientes y no-deficientes durante la jornada escolar normal. J.W. Birch en su
obra Mainstreaming (1974), define la integracin escolar como una unificacin de la
educacin ordinaria y especial, ofreciendo una serie de servicios a todos los nios en base a sus
necesidades de aprendizaje. En un anlisis ms detallado recoge:
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-Mediante este proceso de integracin, los maestros de las clases ordinarias amplan y
adaptan los procedimientos y contenido instructivo, de forma que todos los nios se incorporen a
los programas regulares a niveles adecuados para cada nio y maestro.
-Dicha integracin podr realizarse a cualquier nivel desde la etapa preescolar hasta
terminar la educacin secundaria y an despus.
-En este tipo de educacin integrada los alumnos deficientes se encontrarn bajo la
supervisin del educador de la clase ordinaria.
-Dichos alumnos tendrn que permanecer al menos durante la mitad del horario escolar
en las clases regulares.
-En las escuelas organizadas para este tipo de educacin integrada, el educador especial
tendrn un despacho donde los alumnos especiales asignados a clases ordinarias podr acudir
en los perodos de tiempo necesarios.
-En las escuelas donde se destina un espacio abierto para actividades educativas diversas, el
educador especial puede formar parte del equipo que colabora en dichas actividades abiertas o
tener su propio despacho.
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-La integracin educativa concebida de esta forma puede inscribirse en el marco de planes
de organizacin, de instruccin, espacio y recursos orientados a acomodar las necesidades
educativas de los alumnos deficientes.
a. un nio que se escolariza por primera vez, y que por sus carastersticas podra haber sido
dirigido al centro especial, es acogido en el centro ordinario.
b. nios que estn en centros especiales pasan a centros ordinarios en alguna de las
modalidades de integracin.
c. nios que estn a tiempo total en una unidad de educacin especial de un centro ordinario
los vamos incorporando paulatinamente al aula ordinaria.
d. nios que se encuentran en el aula ordinaria y que en otras circunstancias pasaran a un
lugar ms restrictivo -aula especial o CEE- ahora van a continuar en ese aula ordinaria
Todo ello teniendo en cuenta una serie de premisas. Desde que es un proceso difcil y
complejo, dependiendo de muchas circunstancias del propio nio, o del centro, o tambin de la
familia. Cada caso, por tanto, requiere un estudio y un tratamiento diferenciador. Hasta la
flexibilidad de las distintas modalidades de integracin o la ubicacin, siempre mediante revisiones
peridicas, para que en definitiva se le proporcione las ayudas materiales, personales y formales
necesarias en ese momento. No se trata de una simple ubicacin fsica en un centro ordinario, atae
a todo el proceso curricular y medios pertinentes en cada caso para dar respuesta a sus necesidades
educativas. (Bautista, 1993).
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a convertir a dichos individuos en seres ms normales, sino fuera de l. As pues, para conseguir
el objetivo integrador de eliminar o reducir la desviacin, habra que intentar cambiar las
percepciones o valores de la sociedad y no al sujeto a-normal. Entre otras cosas porque su diferencia
es inherente a su personalidad, a su mismidad como individuo, a su identidad como persona.
Como indica Keith E. Beeny en su artculo: la integracin como filosofa significa una
valoracin de las diferencias humanas, y en nuestra opinin, aadiramos aceptacin y asimilacin
plena como un elemento positivo, ya que la heterogeneidad enriquece, afortunadamente!. No se
trata de eliminar las diferencias, sino de aceptar su existencia como distintos modos de ser individuo
dentro de un contexto social que pueda ofrecer a cada uno de sus miembros las mejores condiciones
para el desarrollo mximo de sus capacidades, poniendo a su alcance los mismos beneficios y
oportunidades de vida normal. Igualdad de oportunidades se traduce en igualdad de posibilidades, esto
es, una desigualdad positiva en funcin de las necesidades y la ayuda demandada.
Sin embargo, hasta bastante avanzado el siglo XX, ms concretamente en las dcadas de los
60 y 70, no han sido aceptadas estas diferencias en la existencia humana valorndolas
positivamente. El individuo anormal ha supuesto un ente extrao y frecuentemente molesto en la
sociedad normalizada. La cuestin siguiente nos sirve de elemento articulador: Cmo se les ha
tratado escolarmente ?
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
del siglo veinte en el motor de: las asociaciones de familias con algn miembro afectado, de
profesionales especializados y de numerosos organismos o entidades orientados a la promocin y
dignificacin de estas personas diferentes en todos los aspectos.
Ya en 1959 Neils E. Bank Mikkelsen, que fue durante muchos aos Director de los
Servicios para Deficientes Mentales en Dinamarca, consigui incorporar a la ley danesa el
concepto de normalizacin aplicado al campo de la deficiencia mental. Para l la normalizacin
consista -como hemos visto- en la posibilidad de que el deficiente mental desarrolle un tipo de
vida tan normal como sea posible.76
A pesar de que se adopt en las prcticas con retrasados mentales en Dinamarca, el principio
de normalizacin no fue formulado sistemticamente ni elaborado en la literatura hasta 1969, en lo
que estableci Bengt Nirje, entonces Director Ejecutivo de la Asociacin Sueca pro Nios
Deficientes. Para Nirje la normalizacin consistira en la introduccin en la vida diaria del
subnormal de unas pautas y condiciones lo ms parecidas posible a las consideradas como
habituales de la sociedad.
En primer lugar -indica- la normalizacin significa que se ponen al alcance de todas las
personas deficientes mentales las formas de vida y condiciones de existencia cotidiana tan cercanas
como es posible a las circunstancias y gnero de vida de la sociedad a la cual pertenecen. En
segundo lugar, la normalizacin significa que se ofrece a la sociedad una ocasin de conocer y
respetar a los deficientes mentales en la vida corriente reduciendo los temores y mitos que han
impulsado en otras ocasiones a la sociedad a marginar a estas personas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Bengt Nirje (1976) enfoc la normalizacin hacia el ritmo y costumbres normales de la vida
humana durante el da, la semana y a lo largo del ao. Normalizacin significa asimismo, para l,
experiencias normales de desarrollo durante el ciclo de la vida, as como el hecho de tener la
posibilidad de una serie de elecciones, anhelos o deseos respetados y considerados.
En realidad, para Nirje, el retrasado es bsicamente tan normal como cualquiera de nosotros,
pero padece una serie de hndicaps de los cuales cabe reconocer al menos tres tipos: el retraso
mental del individuo, el retraso impuesto o adquirido y la concienciacin de ser deficiente.
Estas tres formas de hndicap son interdependientes y el segundo de ellos evidentemente puede ser
curado. El problema causado por insuficiencia o negligencia social hacia el retrasado puede ser
eliminado completamente y, aunque esto no puede hacer desaparecer los otros dos tipos de
problemas, no hay duda que, puede hacerlos ms llevaderos.
Desde 1969 el concepto de normalizacin se extendi por toda Europa y Amrica del Norte.
En Canad se profundiz mucho sobre l y fue all donde, escrito por gran un experto en los
problemas de la deficiencia mental, Wolf Wolfensberger, se public en 1972 por el Instituto
Nacional sobre Deficiencia Mental, el primer libro sobre el principio de normalizacin. Este
principio queda definido por el autor como el uso de los medios lo ms normativos posibles
desde el punto de vista cultural, para establecer y/o mantener comportamientos y
caractersticas personales que sean de hecho lo ms normativas posibles. Un examen de esta
formulacin del principio de normalizacin nos evidencia que ste puede aplicarse fcilmente de
forma generalizada a otros tipos de deficientes distintos a los retrasados mentales. Por otra parte,
hace hincapi de forma cohesiva tanto en los medios como en los objetivos de la normalizacin.
En la dcada de los 70, tras los resultados positivos obtenidos en Dinamarca, en Suecia y
Noruega, los postulados del concepto de normalizacin comienzan a generalizarse, dando lugar a
una evolucin en las tendencias y actitudes sociales y en el diseo de servicios para personas
deficientes. Todos los esfuerzos se orientan a que estos disfruten de una vida normal de integracin
en la sociedad a todos los niveles (educativo, laboral, etc.).
Para Nirje (1976), por otro lado, la integracin significa que las relaciones entre los
individuos se basan en el reconocimiento de la integridad del otro y de unos derechos y valores
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
bsicos compartidos. Indica adems que la integracin no es en ningn modo unidimensional y que
es esencial el comprender los diversos aspectos que constituyen la integracin del individuo en el
contexto social. Seala como tales aspectos o niveles de integracin, la integracin fsica,
funcional, social, personal, integracin como participante de la sociedad e integracin organizativa.
Como es fcil reconocer, todas estas definiciones varan en cierta medida, y as mientras que
para Bank Mikkelsen la normalizacin constituye fundamentalmente el resultado de una forma de
actuacin, Nirje enfatiza en ella los medios y mtodos para llevarla a cabo y la definicin de
Wolfensberger integra tanto el resultado como la metodologa de la normalizacin.
Por otra parte, Bank Mikkelsen y Nirje otorgan en sus consideraciones gran importacia al
medio social, frente a Wolfensberger quien se centra ms en el individuo. Estas diferencias
conceptuales reflejan en gran medida la diversidad real que existe entre los distintos contextos
sociales y entre las legislaciones relativas a la educacin de las personas con discapacidades en cada
pas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Todo alumno que fracasa en el sistema ordinario debido a mltiples causas interactuantes, desde un
retraso de aprendizaje hasta aquellos que manifiestan algn tipo de conducta inadaptada o asocial, es
etiquetado por medio de una clasificacin psicolgica, gracias a los datos ofertados por las pruebas
psicomtricas al uso y apartado de su grupo normal de clase.
Este proceso es necesario, tales alumnos son considerados como gangrenas y por tanto,
congruentemente, es preciso una separacin tajante en prevencin de ms contagios. Son
individuos disruptivos, perturbadores, antisociales para el desenvolvimiento de una clase
considerada normal, y de la escuela como microcosmos social. La razn esgrimida para tales
enunciados es la problemtica de socializacin, ya que el grupo puede imitar ese patrn negativo,
pero lo que ms interesa es su vertiente curricular, me refiero al rendimiento general del grupo, ya
que este tipo de alumno entorpece el ritmo de trabajo y dificulta la instruccin, produciendo un
enlentecimiento del aprendizaje general. Con la visin de este modelo explicativo, no queda otro
remedio que su escolarizacin segregada tanto en colegios como en aulas especiales.
Nos enfrentamos ante un paradigma selectivo, elitista, y clasificador, el cual mantiene dos
sistemas paralelos, el ordinario y el extraordinario, destinado este ltimo a recoger los alumnos que
produce y cataloga de especiales la escuela normal. Una escuela, que por otra parte si fuera de
calidad, realizara la prevencin adecuada para evitar en un tanto por ciento elevado tales dificultades
y fracasos, o por lo menos les brindara la oportunidad de utilizar estrategias metodolgicas
diversificadas acordes a sus peculiaridades, retrasos o inadaptaciones, permitindoles seguir
escolarizados en el apartado general.
Del mismo modo y colateralmente, las personas con dficits ms graves y por tanto,
necesitadas de una educacin y asistencia especial seguan masivamente sin escolarizar. La causa
radicaba en una mala planificacin por parte de los organismos competentes y de la administracin
educativa que no estableca los criterios de escolarizacin en centros especficos o aulas especiales.
En vez de dar respuesta a aquellos alumnos que ms lo necesitaban, el proceso de segregacin al
aula o centro especial se recomendaba para dficit leves o moderados, mientras que los graves se
quedaban fuera, mejor dicho, en su casa.
La dicotoma entre teora y prctica sigue su curso y llegamos a finales de los aos 70. El
Plan Nacional de Educacin Especial de 1978 planteaba como objetivo la escolarizacin de toda la
poblacin deficiente, y curiosamente mantena que el 70% se beneficiara del sistema ordinario, y
tan slo el resto de este colectivo sera escolarizado en el sistema especial. Nada ms lejos de la
realidad, todava a principio de los 80 se reconoca por parte de la administracin que slo un poco
ms de la mitad del grueso de alumnos necesitados de educacin especial haban conseguido
escolarizarlos.
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De esta manera, la idea sucinta del mencionado Plan Nacional (PNEE) era aprovechar la
perspectiva integradora para escolarizar una poblacin deficiente, que de hecho estaba sin recibir
atencin educativa, utilizando el propio sistema ordinario para sus educacin, mediante la creacin
en el mismo de un 70% de puestos escolares para aulas especiales de colegios ordianarios.
Esas aulas especiales habran de funcionar como un nivel parcial o sesgado de integracin,
ya que recogan a un colectivo sin escolarizar o procedentes de centros especiales. La llamada
integraccin parcial establece que el alumno integrado debe permanecer segregado en aula especfica
durante toda la jornada, consecuentemente a lo largo de todo el curso escolar. La integracin se
limitaba a compartir con los compaeros normales las actividades no acadmicas, junto con
tiempos o espacios de claro matiz proyectivo- social, es decir tiempos de recreo, visitas conjuntas,
espacio comunes: comedor, autobs,... Se trata, pues, del tercer nivel de integracin, no tiene nada
que ver con la total o combinada, en terminologa actual.
De esta manera, en gran parte de los centros, las unidades de educacin especial eran
consideradas como el reducto de los desechados, un lugar de marginacin muy bien delimitado
administrativamente como espacio de segregacin educativa para ciertos escolares con la etiqueta de
diferentes en base a la manifestacin de alguna problemtica, en vez de ser aquel espacio para una
parcial integracin de educandos cuya especficas necesidades no pueden ser cubiertas totalmente
en la clase de su grupo cronolgico o curso, y que adems procedan de poblaciones
desescolarizadas, o sea fuera del juego de las escuelas especiales u las ordinarias.
A mediados de los aos 80, podemos afirmar que las unidades o aulas especiales acojen
aproximadamente a la mitad de los alumnos con necesidades especiales escolarizados. El restante
cincuenta por ciento permanece en centros especficos, si bien la tendencia es a incrementar la
escolarizacin en el primer epgrafe, reduciendo al mnimo el sector especfico como secundario, y
subsidiario del primero.
Pero el aula especial no slo ha sido el espacio destinado a los alumnos segregados. Para
describirlas, es casi necesario haber vivido esa coyuntura ya histrica. Supona casi una unitaria,
casi un reino taifa tanto por su ubicacin dentro de la propia comunidad escolar, como para el
profesor o los alumnos. Algunas veces estaban ocupaban las reas ms distantes e incluso edificios
anexos, escondidos, como si se intentara de ocultar; recintos, por otra parte poco presentables,
marginados respecto al funcionamiento del centro, en suma espacios proscritos para fracasados.
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Con excesiva frecuencia, y sobre todo en sus comienzos se sola asignar el aula especial al
ltimo docente que se incorporaba al claustro, la carencia de medios , la poca o nula formacin del
profesional, ni siquiera se poda contar con la ayuda del resto de compaeros que se desentendan
absolutamente, sin el apoyo necesario de equipos multiprofesionales o de la elaboracin de
programas de actuacin, las unidades de educacin especial eran autnticas reservas educativas.
Ciertamente algunas aulas especiales, quizs las menos, han propiciado un funcionamiento
diferente, contando con una dinmica totalmente contrapuesta a la anterior. El marco de trabajo
corresponda a espacios educativos con recursos, programas, actividades destinadas a aquellos
alumnos que en ciertos tiempos del da, en determinadas materias, y durante los perodos necesarios,
es decir, fuera del marco especfico del curso acadmico completo, reciben los apoyos precisos por
un profesor especializado en pedagoga teraputica, con el objetivo de superar aquellas dificultades
que les impiden seguir un proceso normal en la clase de su grupo de origen. Es, pues, un aula de
apoyo, donde el alumno con cierta problemtica, bien retrasos o problemas de adaptacin no se ve
proscrito a un recinto separado, al aula de los fracasados sino que puede permanecer en determinados
momentos con sus compaeros de edad y curso. Se trata de lo que actualmente denominaramos
integracin combinada.
En nuestro proceso integrador se han producido esencialmente fallas, por no citar algunos
de sus endmicos fallos, en materia de coordinacin de los tres niveles de la administracin
provocando algunas veces duplicaciones o carencias de servicios, y conflictos de competencias
como por ejemplo cuando se crean equipos multiprofesionales al mismo tiempo que equipos de
funcionarios con titulacin especfica (SOEV); se ponen en marcha servicios de orientacin o
gabinetes psicopedaggicos, los SAPOE, luego PIPOE o actuales D.O y EOEP; se ofrecen cursos
de formacin o se ofertan documentacin alternativa a travs de CEP o del CAR, actual Centro de
Profesores y Recursos, adems del C.N.R.E.E. , actual Centro de Desarrollo Curricular... empero
se echa en falta una planificacin seria, rigurosa y coordinada de recursos tanto materiales como
personales y una infraestructura que permita un adecuado proceso de optimizacin de los mismos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Hubo una seleccin de colegios de primaria segn una convocatoria promulgada en cada
comunidad autnoma , los Centros de Integracin seleccionados durante los tres primeros aos
experimentales, tanto pblicos como concertados o privados recibieron un tratamiento especial en
tanto en cuanto necesitaban desarrollar las condiciones oportunas que favorecieran y permitieran el
plano integrador. Segn se ha sealado en apartados anteriores, las Comunidades Autnomas con
transferencias plenas en materia de educacin han desarrollado tambin un proceso similar.
-Formulaba un criterio que la integracin deba ser un criterio activo del Centro.
-Plantea cambio en los CEE sirviendo stos como apoyo a los de integracin.
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*en la medida que los nios crecen, se hace ms compleja la respuesta educativa que
requieren.
*el diferencial entre nios sin problemas y con dificultades es cualitativamente distinto en la
infancia que en la adolescencia.
*la cultura profesional de los maestros y de los profesores de Secundaria es distinta.
*trabajar con nios diferentes es la prctica habitual de los maestros mientras que con
grupos homogneos constituye la tradicin para los profesores de Secundaria.
Todas estas razones hacen ms compleja la organizacin de un IES. Para dar respuesta a la
diversidad sera necesario impulsar la estructura horizontal (grupo de profesores que dan clase a un
mismo grupo, es decir, el equipo docente de 3 de ESO-A , por ejemplo) invirtiendo el sentido de
las actuaciones verticales actuales: grupo de profesores de un mismo Departamento. Afianzar el
principio de individualizacin y personalizacin de la enseanza an en Bachillerato o Ciclo
Formativo. En definitiva, el diseo en Secundaria del Programa de Integracin contina las lneas
base del de Primaria, desde la posibilidad de adcripcin voluntariamente o como consecuencia de
anticipacin de la LOGSE y dotndoles de un D.O. al completo con orientador, profesores de
apoyo: socio-lingstico, Cintfico-tcnico, del rea prctica, un PT y un AL. El R.D de 1985
estableca la cualificacin profesional para anee, la situacin actual establece una FP adaptada, o la
modalidad de aprendizaje de tareas como oferta formativa para alumnos cuyas n.e.e. les impidieran
seguir la reglada o la adaptada. Los Programas de Garanta Social se constituyen como la va
fundamental de insercin laboral para Snchez Asn (1993).
En el vector histrico hemos puesto de manifiesto algunas formas de tratamiento de las que
ha sido objeto el sujeto diferente, en cuanto portador de una discapacidad; intervenciones que han
fluctuado desde la absoluta marginacin (matizada por actitudes de rechazo o sobreproteccin) a la
actual exigencia de su integracin en la sociedad.
De modo paralelo, la persona discapacitada -en nuestro caso sordociega- fue inicialmente
excluida del mbito educativo, considerando inadecuado invertir esfuerzos y recursos en una tarea
con escasas expectativas de xito. Pero el cambio de mentalidad de la sociedad, junto a los diversos
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trabajos realizados por insignes mdicos y educadores como Itard o Seguin, Pestalozzi o Frebel,
empeados en demostrar la educabilidad del sujeto discapacitado mediante el desarrollo de sus
potencialidades, di lugar a una forma de educacin especialmente orientada a este tipo de personas.
De este modo, partiendo de las experiencias iniciales llevadas a cabo con nios ciegos y sordos
primero y con deficientes mentales ms tarde, se empieza ya en el siglo XVIII a hablar de la
educacin especial, cuyas bases se asientan en la segunda mitad del siglo XIX con la creacin de
importantes escuelas para la educacin de deficientes sensoriales y mentales tanto en Europa como
en USA.
Ser a principios de los aos sesenta cuando se empieza a cuestionar el valor de la educacin
especial segregada, mxime cuando no parece lograr uno de sus objetivos fundamentales como es el
de favorecer la integracin social del discapacitado, sujeto de su actuacin. Con el desarrollo del
principio de normalizacin (que tiene su origen, como apuntbamos, en los pases nrdicos y se
extiende rpidamente al resto de los pases europeos, EE.UU. y Canad) y la aplicacin de la
filosofa normalizadora al mbito escolar, se establecen las bases para una nueva forma de entender
la atencin educativa del deficiente e inadaptado, aunque en el campo de la sordoceguera este empuje
fue apenas percibido o al menos no manifestado conscientemente.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
renovacin precisa de las normativas, polticas y actuaciones educativas en los diferentes pases que
se adscriben a la filosofa innovadora. Pero sta an se encuentra muy lejos para la particular zona
de desarrollo prximo de la nee sordoceguera.
-Las iniciativas italianas parten de una revolucin cultural cuyo smbolo es Bassaglia
y se polarizan en una cuestin radical: la segregacin escolar es la manifestacin de una opresin
que lleva a los grupos dominantes a desvalorizar lo que hay de positivo en las personas
tradicionalmente desfavorecidas. La normalizacin de la persona con deficiencia no es la
consecuencia de la deficiencia, sino su causa. El problema es poltico: hay que integrar. Las
personas sordociegas es un colectivo segregado por su particular forma de estar en el mundo.
-En las iniciativas americanas la cuestin se plantea en el contexto de la lucha por los
derechos civiles. Los nios con minusvala tienen el derecho a recibir su educacin en el mbito
menos restrictivo posible. De ah parten las mayores tentativas integradoras para la poblacin
sordociega.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Tambin las intenciones implcitas varan, siguiendo a Labregre (1989), de unos pases a
otros. As, la intencin de asimilacin o normalizacin del sujeto domina en los pases que
integran poco, como Francia. En estos pases la integracin individual en clases ordinarias est
subordinada a la presencia de ciertas capacidades que permitan al sujeto con minusvala el acceso a
las mismas tal cual es. De ah las prcticas de preparacin a la integracin existentes. Los modelos
que subyacen a esta intencin son los de patologa mdica o social. Por lo cual, el nio
diferente es un enfermo o inadaptado al que hay que curar o adaptar antes de integrar. Los
sordociegos congnitos o de bajo nivel tendrn muy difcil este proceso.
En otros pases que integran de manera relativamente amplia, lo que domina es la idea de
acomodacin o aceptacin (distanciada) del sujeto tal cual es y se recurre al personal de apoyo que
acompaa al alumno, permitiendo su integracin individual. Al examinar el contexto en el que se
produce la integracin escolar, Labregre (1989) pone de relieve que el papel que juega la escuela y
su funcionamiento, as como el tipo de ayudas que recibe, tambin vara de un pas a otro. Incluso
el modo de iniciarse la integracin en los distintos pases ha sido bastante diversificado y as,
mientras en Italia se ha implantado de forma repentina, exigente y generalizada, seguida
posteriormente por la legislacin, la entrada concertada y programtica ha caracterizado a los pases
escandinavos, a Inglaterra y a los Estados Unidos.
En resumen, el autor concluye que, a pesar del aparente consenso sobre las ventajas de la
integracin, la forma de ponerla en prctica vara enormemente. De este modo, mientras algunos
pases buscan activamente los medios para hacer progresar cualitativa y cuantitativamente la
integracin mediante un apoyo tcnico (como en Espaa) o una incitacin a la voluntad de los
participantes (como en Francia), otros, como el Reino Unido y los pases escandinavos, ponen el
nfasis en la dotacin a la escuela de medios adecuados (dotacin por otra parte bastante
diversificada, incluso dentro de un mismo pas en algunos casos, debido a la descentralizacin).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
currculo ordinario.
Para Marchesi y Martn (1990) las tendencias principales que han impulsado estos cambios
en la concepcin de la deficiencia y la educacin especial seran:
*una distinta consideracin de los trastornos del desarrollo y la diferencia relacionada con los
factores ambientales ms que con los constitucionales e innatos;
*una nueva perspectiva que da mayor importancia a los procesos de aprendizaje y a las
dificultades que encuentran los alumnos para su progreso;
*el desarrollo de mtodos de evaluacin ms centrados en los procesos de aprendizaje y las
ayudas necesarias que en las categoras de deficiencia;
*los cambios que se produjeron en las escuelas ordinarias que tenan que ensear a cuantos
alumnos accedan a ellas;
*el concepto y realidad del fracaso escolar;
*los limitados resultados que en gran parte de las escuelas especiales obtenan con un gran
nmero de alumnos;
*el aumento de experiencias positivas de integracin;
*la existencia de una corriente normalizadora en todos los servicios sociales de los pases
desarrollados;
*la mayor sensibilidad social al derecho de todos a una educacin planteada sobre unos
supuestos integradores y no segregadores.
Estos factores, elementos impulsores del cambio y expresin del proceso de transformacin
en la forma de entender la atencin educativa al discapacitado, se concretan desde el punto de vista
conceptual en el trmino innovador de las necesidades educativas especiales, y desde el punto
de vista prctico en la realidad de la integracin escolar entendida como respuesta educativa de la
escuela a la diversidad (Marchesi, A y Martn, E, 1990, p.15-33).
Una reflexin sobre lo dicho hasta aqu nos exige la definicin y clarificacin de algunos de
los trminos y conceptos expuestos, enteramente aplicables al sujeto sordociego.
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As pues, segn la ley britnica, se considera que el alumno, en nuestro caso sordociego,
tiene n.e.e. si tiene alguna dificultad en el aprendizaje que requiera una medida educativa especial.
Brennan (1988) indica que hay una n.e.e. cuando una deficiencia (fsica, sensorial, intelectual,
emocional, social o cualquier combinacin de stas) afecta al aprendizaje hasta tal punto que son
necesarios algunos u otros accesos especiales al currculo, al currculo especial o modificado,
o a unas condiciones de aprendizaje especialmente adaptadas para que el alumno sea educado
adecuada y eficazmente. La necesidad puede presentarse en cualquier punto en un continuo que va
desde la necesidad leve hasta la aguda; puede ser permanente o darse a lo largo de una fase
temporal en el desarrollo del alumno. Con esta explicitacin se ha definido claramente la nee
sordoceguera.
En Espaa, el Libro Blanco para la Reforma del Sistema Educativo (1989), en su captulo X
introduce a su vez el concepto de necesidades educativas especiales de esta forma: Partiendo de la
premisa de que todos los alumnos precisan a lo largo de su escolaridad diversas ayudas pedaggicas
de tipo personal, tcnico o material, con el objeto de asegurar el logro de los fines generales de la
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
educacin, las necesidades educativas especiales se aplican a aquellos alumnos que adems, y de
forma complementaria, puedan precisar otro tipo de ayudas menos usuales. Decir que un
determinado alumno sordociego presenta necesidades educativas especiales es una forma de decir que
para el logro de los fines de la educacin precisa disponer de determinadas ayudas pedaggicas o
servicios. De esta manera, una necesidad educativa se describe en trminos de aquello que es
esencial para la consecucin de los objetivos de la educacin.
Otros autores, como Garca Pastor en su obra Una escuela comn para nios diferentes
(1993), apuntan a la necesidad de redefinir dicho concepto incluyendo dos dimensiones esenciales:
la dimensin interactiva (ya que la necesidad se define en relacin con el contexto donde se
produce) y la dimensin de la relatividad (puesto que la necesidad hace referencia a un espacio y
tiempo determinados, no siendo ni universal ni permanente).
Para Marchesi y Martn (1990) el que un alumno tenga n.e.e. quiere decir, en trminos
generales, que presenta algn problema de aprendizaje a lo largo de su escolarizacin, que demanda
una atencin ms especfica y mayores recursos educativos de los necesarios para compaeros de su
edad. En el concepto de n.e.e. desde un punto de vista de la sordoceguera, as expresado aparecen dos
nociones estrechamente relacionadas: las dificultades de aprendizaje y los recursos especiales.
Los problemas de aprendizaje de un alumno sordociego, tienen, por una parte, un carcter
interactivo en cuanto que dependen tanto de sus condiciones personales como de las caractersticas
del medio escolar. Pero adems el concepto de dificultades de aprendizaje es relativo ya que dependen
de los objetivos que se planteen en cada caso, del currculum establecido, de los niveles que se
exijan y de los mtodos de evaluacin que se apliquen. Por lo tanto, el concepto de n.e.e. sita el
nfasis en la escuela, en la respuesta educativa, relativizando los problemas especficamente
vinculados al propio desarrollo del alumno sordociego.
El concepto de n.e.e. expresado anteriormente nos remite tambin a los mayores recursos
educativos que son necesarios para dar respuesta a las posibles dificultades que presenta dicho
alumno. Se entiende aqu por recursos educativos todos aquellos que hacen referencia tanto a la
estructura fsica de la escuela como a la organizacin escolar, material didctico y preparacin y
competencia profesional del personal docente para llevar a cabo su cometido. La disposicin de
todos estos recursos har posible que las n.e.e. de la sordoceguera puedan ser atendidas de modo
eficaz una vez detectadas y evaluadas.
Es preciso insistir una vez ms en la importancia que en este contexto tiene el valorar las
n.e.e. de un alumno sordociego partiendo no de sus incapacidades personales, sino de las posibles
carencias que ofrece la respuesta escolar. Como indica Ruiz i Bel, en su libro La identificacin
de las n.e.e. (1991) parece razonable proponer que identificar las necesidades educativas de un
determinado alumno consiste en identificar o reconocer las caractersticas y dimensiones de la
respuesta educativa que debe proporcionrsele, de acuerdo con las condiciones de las cuales es
sujeto, incluido su derecho a la educacin (Ruiz i Bel, R. , 1991, p. 53).
Parece claro entonces que el objetivo de la deteccin y valoracin de las n.e.e. ha de ser
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identificar las actuaciones educativas de ayuda que ser preciso proporcionar al alumno
sordociego con esas necesidades. Del mismo modo, seala Bautista en Educacin Especial y
Reforma Educativa, la valoracin psicopedaggica de las n.e.e. deber tener un marcado carcter
funcional, utilizando el currculo escolar como referente bsico para la identificacin de dichas
necesidades y la determinacin de los servicios especficos que un alumno pudiera precisar en un
momento dado (Bautista, R, 1993, p.15).
Se trata as de conocer el perfil del alumno sordociego, sus dificultades y limitaciones por un
lado, determinando si stos tienen una base orgnica adems de ambiental, y sus potencialidades de
desarrollo por otro, valorando a la vez los recursos educativos que precisa y en qu tipo de escuela
puede encontrarlos. Este anlisis nos conecta de nuevo con el tema de la integracin escolar. Como
filosofa educativa, la integracin escolar aboga por el derecho de todos los nios a ser incluidos en
los programas escolares generales. Las escuelas debern ser ahora responsables de adaptar sus
programas a las necesidades educativas nicas del nio. El nfasis recae precisamente sobre esas
necesidades, siendo el objetivo perseguido el garantizar en la escuela una adecuada respuesta a las
mismas.
La consideracin de todo ello nos conduce ahora a analizar la aplicacin de los conceptos
expuestos a la prctica educativa y a perfilar los cambios que se precisan para lograr los objetivos
perseguidos respecto a la nee sordoceguera.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Diversos autores han tratado de sistematizar los cambios generados por dicha reforma
exprensndolos en forma de requisitos exigibles para una actuacin educativa integradora. As,
Casanova M.A. (1990) hace referencia a exigencias materiales, personales y funcionales
en el mbito educativo. Dentro de las exigencias materiales incluye la eliminacin de
barreras arquitectnicas y la disponibilidad de los recursos didcticos necesarios. Como exigencias
personales plantea: la adecuada formacin inicial y permanente del profesorado; la reduccin del
nmero de alumnos por aula; la incorporacin del profesor de apoyo al centro, con funciones
diversificadas en relacin con los alumnos, el resto de los profesores, el claustro del centro y los
padres; y finalmente, la intervencin de otros profesionales especializados y de los equipos
psicopedaggicos y multiprofesionales.
En cuanto a las exigencias funcionales para la integracin sealadas por la autora se incluyen
en la organizacin de los anteriores elementos materiales y personales; el proyecto educativo del
centro y las adaptaciones curriculares que incidirn, tanto en los elementos del propio currculo,
como en la organizacin del centro. Adems de sealar estos requisitos, Casanova (1990) hace
tambin hincapi en la importancia que adquiere la estrecha colaboracin de toda la comunidad
educativa en este proceso, con la especial relevancia de los padres de todos los alumnos, as como la
mentalizacin social para sacar adelante la escuela para todos.
Bautista, R. por su parte, en Una escuela para todos: la integracin escolar (1993) se
refiere no a cambios sino a condiciones precisas para que la integracin escolar se desarrolle con
xito en el nuevo contexto, sealando como tales las siguientes:
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Marchesi y Martn (1990) sealaban a su vez la incidencia que las innovaciones legislativas
pueden tener en la aplicacin de los principios integradores en la escuela, advirtiendo, no obstante,
que una nueva normativa jurdica no produce directa ni necesariamente modificaciones relevantes en
la prctica del docente, sino que ms bien establece un amplio marco que oriente e impulse en una
determinada direccin las actuaciones de los distintos agentes educativos. Sobre la base de que la
educacin de los alumnos con n.e.e. en la escuela ordinaria no es por tanto un tema que pueda
resolverse mediante formulaciones legales, pasan luego a esquematizar las cuestiones y problemas
ms relevantes con que se enfrente la accin integradora, considerando como tales las referidas al
proyecto educativo del centro, las actitudes de los profesores, el trabajo en el aula, la participacin
de los padres, el papel de las administraciones educativas y la tarea de la sociedad.
Las exigencias de reforma para adaptar el sistema educativo a las necesidades especiales
diversas del alumnado, aparecen de forma generalizada en los diversos pases, aunque los medios de
llevar a cabo esta reforma y las situaciones en las que se desarrolla reflejen las peculiaridades y
caractersticas culturales y socioeconmicas propias de cada contexto.
As, Lpez Melero aborda la reforma educativa en Espaa en los siguientes trminos:
estamos asistiendo a un movimiento pedaggico reformador en nuestro pas que pretende cambiar
las metas y referentes generales encomendados a la escuela. Todo ello nos debe provocar reflexiones
ms profundas al considerar la integracin como proceso de cambios de roles y funciones de los
componentes que constituyan la escuela. Y ms adelante expresa los objetivos de esta reforma
indicando el sistema educativo espaol y la reforma del mismo que en los ltimos aos se intenta
introducir en nuestro pas persiguen, como objetivo ltimo, optimizar el desarrollo de la
personalidad del nio/a y del joven para que participe activamente en la comunidad en la que vive.
Se ha de considerar que este objetivo del sistema es un proyecto educativo, vivo y dinmico, sujeto
a los cambios propios de la sociedad, proyecto educativo que, si bien es cambiante, tambin lo son
los sujetos sobre los que se aplica (Lpez Melero, M., 1993, p. 40-41).
Como medidas que fundamentan el modelo de escuela comprensiva propio del nuevo sistema
educativo, seala el autor, el diagnstico diferencial y contextual de las necesidades del alumno, la
elaboracin de un proyecto educativo de centro que sea comprensivo e integrador, la disponibilidad
de adecuados recursos personales y materiales, la garanta de la continuidad de las acciones
educativas a lo largo de todos los niveles de enseanza y unos profesionales competentes que
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
trabajen de modo cooperativo y solidario. Todo lo cual es esencial para la educacin de cualquier
nio sordociego.
Snchez Asn (1993), desde una perspectiva ms crtica, haciendo una valoracin de las
limitaciones con las que se ha enfrentado la puesta en prctica de la integracin escolar en nuestro
pas, seala: Como ocurre tantas veces y en tantos planos de nuestra sociedad, el sistema educativo
no realiz los oportunos cambios que implica el proceso de integracin (p. 67), para indicar
despus: En relacin a los cambios de la escuela se tenan que haber previsto los que se refieren a
cuatro mbitos fundamentales: el fsico, el pedaggico o funcional, el social y el societal. (p. 69).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
modificaciones. A este respecto, advierten las autoras sobre la conveniencia de ser cautelosos a la
hora de introducir cambios mediante nuevos programas y actuaciones sustituibles por los ya
existentes con las precisas adaptaciones.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
A partir de los diversos trabajos revisados, podemos afirmar que la integracin es, en
definitiva, una cuestin de reforma escolar, que implica la existencia de escuelas que
respondan a las diferencias individuales de los alumnos en un marco unificado. As entendida, esta
reforma se orientar a los mltiples elementos que configuran la tarea educativa o inciden en ella de
algn modo. En este sentido, el currculo, la organizacin escolar, los recursos materiales y
personales con que deba contar la escuela, la formacin inicial y continua del profesor especial de
aula, as como la participacin de los padres en el proceso educativo de sus hijos, sern aspectos a
tener muy en cuenta para lograr la escuela de la diversidad que el sistema educativo persigue hoy
como objetivo. Una escuela que pueda dar respuesta a los alumnos sordociegos.
Estos cambios que apuntamos suelen ir precedidos en la mayora de los pases por una
normativa de carcter integrador, pero no slo la legislacin y el talante reformista de un pas van a
influir en el desarrollo de la integracin escolar en el mismo. Otro factor importante va a determinar
que un alumno con n.e.e. tenga o no su lugar en la escuela ordinaria como pasa con la poblacin
escolar sordociega. Se trata, como veremos en el siguiente apartado, de la actitud que manifiestan
hacia la integracin escolar los individuos y colectivos implicados en ella. Con otros autores,
consideramos que la integracin escolar y social del nio sordociego es, en ltimo trmino, una
cuestin de actitudes que ser preciso modificar en algunos casos, orientndolas hacia una mayor
aceptacin de la diversidad.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
pueden modificarse, dando lugar a una interaccin social positiva. A continuacin vamos a
referirnos a algunos de los numerosos trabajos que han investigado este tema de gran transcendencia
para abordar la educacin de un nio sordociego.
En este sentido, por ejemplo, Pearman, E.L. y colaboradores llevaron a cabo en 1992 un
estudio en un distrito escolar de Colorado (USA.) para determinar la opcin y actitudes del personal
escolar respecto a la integracin de todos los alumnos en la escuela ordinaria. Los datos obtenidos
pusieron de manifiesto diferencias significativas entre las actitudes de los maestros de distintos
niveles educativos, hecho que sugiere la necesidad de una planificacin estructurada y cooperativa de
la integracin.
En la misma lnea Ahmad Beh-Pajooh (1992) ha investigado el efecto del contacto social en
las actitudes de maestros de escuela superior hacia sus alumnos deficientes mentales severos y su
integracin educativa. Los resultados del estudio que llev a cabo muestran que una preparacin
adecuada para trabajar con este tipo de alumnos, las experiencias de previos contactos con ellos y el
sistema educativo, favorecen la expresin de actitudes positivas hacia los alumnos deficientes
severos o graves en general y su integracin.
Chazan, M. (1994) en un trabajo ha recogido los resultados de diferentes estudios sobre las
actitudes de los maestros de aulas integradas hacia sus alumnos con problemas de conducta, uno de
los grupos ms difciles de integrar. Su revisin de la literatura pone de manifiesto que muchos de
estos maestros consideran negativa la inclusin de alumnos caracteriales en el aula ordinaria y
muestran poca tolerancia hacia ellos. El autor indica que para tratar de modificar la actitud negativa
de estos maestros hay que tener en cuenta los siguientes puntos :
1. Gran parte del estrs que experimentan se debe a las crecientes demandas que se les hace y
los limitados recursos que se les ofrecen.
2. Algunos de los alumnos con problemas serios de conducta requieren definitivamente ser
educados en un medio especial.
3. La preparacin de los maestros de aulas integradas ha de orientarse no slo a los
contenidos que stos han de ensear, sino tambin, y de modo primordial, a los sentimientos de los
propios maestros.
4. Los maestros no siempre muestran entusiasmo a la hora de modificar sus prcticas.
5. Los alumnos y sus padres, as como los maestros, psiclogos y otros profesionales,
deben participar en cualquier proyecto orientado a mejorar las condiciones de escolarizacin de estos
alumnos con problemas de conducta en la aula ordinaria (Chazan, M., 1994, p. 261-274).
El autor reconoce que existen mltiples barreras para modificar las actitudes negativas del
personal docente, pero afirma que pueden superarse ofreciendo a los mismos el apoyo y recursos
necesarios. Con el fin de que estas afirmaciones no sean consideradas nicamente como bellas
utopas, se recogen en el trabajo algunos proyectos exitosos en este campo78. Una explicacin
78 Tales como el proyecto ESMHP (Elementary School Mental Health Proyect), programa preventivo
establecido en Otawa (Canada); dos proyectos, uno de apoyo ante la conducta perturbadora y otro de
abordaje en equipo de la misma problemtica, gestionados en Inglaterra por dos LEAS diferentes en
enseanza primaria y secundaria respectivamente; un programa tambin establecido en Inglaterra de
colaboracin entre la escuela y el medio hospitalario, o un proyecto desarrollado en California orientado
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
detallada de los mismos superara nuestro cometido y s queremos referirnos, sin embargo, a
aquellas variables que el autor seala como influyentes en las actitudes del personal docente, sobre
las cuales hace algunas consideraciones. He aqu su exposicin:
-En relacin con la edad parece ser que los maestros ms jvenes simpatizan ms con los
problemas de sus alumnos y su actitud se endurece con los aos.
-Los maestros de escuelas urbanas, expuestas a ms problemas sociales, se ven afectados por
un mayor estrs, y ello parece influir negativamente en sus actitudes hacia los problemas de
comportamiento de sus alumnos.
-La comparacin de las actitudes de los maestros especiales y de aula ordinaria no ofrecen
datos consistentes, aunque s en ciertos casos diferencias individuales extremas. No obstante,
algunos autores indican que, en general, los maestros de aulas de integracin tienden a ser ms
severos en sus juicios que los implicados en educacin especial.
-Algunos factores de rgimen interno de la escuela, tales como la poltica escolar global, la
existencia o no de servicios de asesoramiento y orientacin en el centro y de una colaboracin
adecuada entre padres y profesores parecen influir de modo determinante en las actitudes del personal
docente.
-Dentro del aula otros factores afectan a la capacidad del maestro para afrontar los problemas
conductuales de sus alumnos. Tales son: el nmero de alumnos, el espacio disponible, la capacidad
del propio educador para desarrollar su trabajo, y su misma actitud inicial tanto hacia la integracin
en general como hacia los alumnos y situaciones con los que debe enfrentarse da a da.
-Finalmente, la cantidad y calidad de apoyos procedentes de los servicios psicolgicos,
sociales y sanitarios con los que pueda contar el maestro constituirn un elemento decisivo para
generar actitudes positivas en el mismo hacia la permanencia en su aula de alumnos con problemas.
-En definitiva, concluye el autor, si los maestros de integracin reciben ayuda personal y los
recursos necesarios y se sienten parte de un sistema escolar que les apoya, cabe esperar que
contribuyan a crear un medio acogedor e integrado para los anees.
Otro autor, Norwich, B. (1994) ha llevado a cabo un estudio sobre la posible relacin entre
las actidudes de los educadores en un pas hacia la integracin escolar y el marco socio-poltico del
mismo. La investigacin, de carcter comparativo, se realiz en diversas reas urbanas y rurales de
Pennsylvania (USA) y Northamtonshire (Inglaterra) y su objetivo concreto fue los factores tales
como el contexto ideolgico sociopoltico, el contacto con la discapacidad y empata con los
discapacitados, as como el puesto profesional desempeado. Los resultados ponen de manifiesto
que, aunque en las muestras de ambos pases se da una tendencia hacia actitudes positivas cara a la
integracin, esta tendencia es significativamente superior en Inglaterra.
Por otra parte, existe una correlacin ms dbil de lo que cabra esperar entre actitudes
prointegracin-tendencias polticas de izquierdas y actitudes menos prointegristas-tendencias de
derechas, revelando un anlisis minucioso de este hecho que la ideologa poltica no constituye un
factor determinante en las actitudes y que se asocia con otros factores situacionales, como el
contacto directo con la discapacidad, para generar actitudes ms positivas hacia la integracin con
las personas de derechas. (Sanz del Ro, 1995, p.56). Sin embargo, el tema resulta ms
complejo, puesto que en este mismo estudio son los profesionales norteamericanos ms
directamente a modificar las actuaciones del maestro con deficiencias sensoriales graves.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Otra investigacin realizada por Leyser, y colaboradores (1994) compara las actitudes de
maestros hacia la integracin escolar en seis naciones y culturas diferentes -Estados Unidos,
Alemania, Israel, Ghana, Taiwan y Filipinas- analizando las diferentes variables asociadas con ellas.
Los resultados de su trabajo revelan las actitudes ms favorables, siendo los maestros de los otros
pases en general ms neutrales, mostrando a los maestros israelitas como los ms contrarios a la
integracin.
Las variables consideradas incidentes sobre las actitudes del profesorado fueron: la
preparacin en educacin especial, el nivel de enseanza, la edad, la experiencia educativa y el
contacto con la discapacidad. De acuerdo con estos resultados, se concluye la necesidad de ampliar la
formacin tanto inicial como continua del profesorado mediante cursos especficos, seminarios y
proyectos que aborden las diferentes discapacidades con el doble fin de promover en los maestros
actitudes positivas hacia la integracin escolar y prepararlos para responder adecuadamente a las
n.e.e. de todos sus alumnos. En definitiva algo totalmente imprescindible de realizar en Espaa para
abordar el campo de la sordoceguera desde un punto de vista prctico, y por supuesto de manera
eficaz.
En este caso, De Miguel Daz, citado por Snchez Asn (1993), recoge una serie de
investigaciones a partir de las cuales se plantea si las ventajas de la integracin, ms que depender
de la ubicacin de los sujetos en clases normales y de los programas y estrategias metodolgicas
que se utilizan, dependen de otras variables, como la actitud de los docentes y su especializacin
profesional, el nmero de alumnos por aula, etc.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Snchez Hipona, M.P. (1994) se cuestiona asimismo, en un artculo las condiciones que
posibilitan la integracin escolar y el impacto de las actitudes del profesorado en todo el proceso.
Basta con la buena voluntad del profesorado -se pregunta- para posibilitar la integracin escolar, o
por el contrario es preciso asumir un cambio de actitudes para modificar prcticas
discriminatorias...? y, tras citar diferentes investigaciones que evalan las experiencias
integradoras, aade: Las actitudes positivas y favorables en el profesorado es el principal factor
crtico de la integracin que prevalece en los diversos estudios .Y, avanzando un paso ms, pone, a
nuestro entender, el dedo en la llaga de la cuestin, cuando indica: El problema de las actitudes del
profesorado como factor crtico de cmo poder llevar a cabo la integracin escolar se encuentra
relacionado con el grado de apoyo de la administracin y la existencia de recursos
de apoyo ((Snchez Hipona, M.P. ,1994, p. 35-36)
Pero no slo las actitudes de los maestros han sido objeto de investigacin. Como ya
indicbamos, las actitudes de otros colectivos, como el de los padres o el de los propios alumnos
con n.e.e. o no, juegan un papel importante en el desarrollo de la integracin escolar. As lo han
comprendido algunos autores que han orientado sus trabajos hacia este campo. Muestra de ello es el
estudio realizado por Tisdall, G y Dawson, R. (1994) en el Reino Unido, en el que se investigaron
las actitudes y opiniones de veintin alumnos de un aula de apoyo para discapacitados fsicos y
deficientes auditivos integrada en una escuela ordinaria. Aparte de las conclusiones generales que se
desprenden del trabajo, sus autores acentan la importancia de ofrecer a los alumnos con n.e.e. la
oportunidad de opinar y expresarse sobre un tema de capital importancia para ellos, como es el de
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
su integracin en el medio escolar general, oportunidad que en este caso fue positivamente acogida.
Los resultados pusieron de relieve que estos alumnos eran conscientes de las actitudes que
los otros tenan hacia ellos y experimentaban el estigma de la etiquetacin, sin embargo parecan
haber desarrollado cierta tolerancia hacia la incomprensin de sus compaeros no discapacitados.
Excepto dos de los alumnos encuestados, todos manifestaron sentirse parte de la escuela, an
admitiendo que deban esforzarse ms que sus compaeros normales para lograrlo y que la nica
forma de conseguirlo era mediante su escolarizacin en el aula de apoyo.
Por otra parte, los alumnos de este aula especial integrada en una escuela ordinaria valoraron
positivamente el trato abierto, amistoso e igualitario de sus profesores y la posibilidad de establecer
estrecha amistad con sus compaeros, que a veces, sin embargo, les es difcil mantener, segn
reconocen fuera del mbito escolar, dada la larga distancia que separa la escuela de su hogar. Pero
quizs lo ms importante de esta investigacin, insisten los autores, es la individualidad manifiesta
por los alumnos al expresar sus opiniones, que aconseja el tenerlas muy en cuenta al valorar todo el
proceso integrador.
A este respecto, resulta interesante la evolucin perceptible en pases como el Reino Unido,
Italia, los pases escandinavos o Estados Unidos, segn seala la OCDE en uno de sus ltimos
informes. Se trata de la toma de medidas que tienen ms en cuenta las preferencias del propio
alumno, lo que constituye un alejamiento de los modelos tradicionales y un buen indicador de
cambio (OCDE, 1994, p. 21).
Otros autores han realizado estudios parecidos con resultados similares. Por ejemplo, Wade,
B. y Moore, M. (1993) analizaron las opiniones de 160 nios con n.e.e. en Nueva Zelanda y el
Reino Unido acerca de sus maestros y compaeros, la enseanza recibida, su experiencia de
discapacidad ante los otros, etc. y Whitaker, P. (1994) ofrece informacin sobre la actitudes y
experiencias de los alumnos sin n.e.e. de una escuela de integracin, en relacin con la
incorporacin a la misma de un grupo de alumnos con graves problemas de aprendizaje.
Estas investigaciones vienen a demostrar que los nios que asisten a escuelas donde es
posible la interaccin entre todos los alumnos, tengan o no sordoceguera, manifiestan menos
rechazo que aquellos nios que no tienen la posibilidad de interactuar. En este sentido, Johnson, D
y Johnson, R (1984) y Coll, C (1994) ya defendan hace aos que las actitudes negativas suelen
darse con anterioridad a la integracin, y que ser precisamente en el aula de integracin donde stas
se reafirmarn o sern sustituidas por otras ms positivas, segn se estructure la situacin mediante
la interdependencia negativa (aprendizaje competitivo), la interdependencia positiva (aprendizaje
cooperativo) o la no interdependencia (enfoque individualista de la enseanza).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Los resultados revelan que las madres de los nios participantes en ambos tipos de
programas perciben los respectivos contextos educativos de sus hijos como igualmente valiosos
para su adecuada interrelacin con sus compaeros. Las que tenan a sus hijos en programas
integrados manifestaron que stos jugaban ms y eran ms sociables gracias a la presencia de los
compaeros sin necesidades especiales. Respuestas semejantes obtuvieron de las madres cuyos hijos
estaban escolarizados en programas especiales confrontadas en una situacin hipottica de
integracin, aunque no consideraron que mejorara la capacidad de sus hijos para resolver situaciones
problemticas. Sin embargo, ambos grupos de madres mostraron su preocupacin ante el posible
rechazo de sus hijos por parte de sus compaeros y sealaron la importancia de que otros nios con
dificultades, adems de su hijo, participaran en el programa cualquiera que ste fuera, con el fin de
promover entre los alumnos normales las actitudes de tolerancia y aceptacin.
En otro trabajo del mismo Guralnick (1995), la posibilidad de rechazo de los nios con
n.e.e. aparece ms claramente expresada por las madres al referirse a los contextos integrados, an
reconociendo que es en ellos donde sus hijos pueden prepararse mejor para enfrentarse al mundo
real. Sin embargo, no existen datos disponibles que sugieran que el rechazo es ms frecuente en los
programas integrados que en los especiales, segn indica el autor.
Miller, L.J. y colaboradores (1992) han investigado tambin las actitudes parentales hacia la
integracin en un trabajo en Pennsylvania, cuyos resultados ponen de manifiesto que los padres de
alumnos discapacitados o no, independientemente de que sus hijos se hallen escolarizados en
contextos integrados o especiales, muestran una opinin muy favorable hacia la integracin escolar.
Sin embargo, los padres de alumnos no discapacitados y los de discapacitados integrados en clases
ordinarias, manifiesta un mayor grado de satisfaccin que los padres de hijos en mbitos segregados
acerca de la implicacin de sus hijos en un contexto heterogneo y el impacto de tal implicacin en
su desarrollo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
-Los padres que, por tener los hijos escolarizados en centros de integracin, tienen una cierta
informacin y experiencia sobre el P.I. manifiestan hacia l actitudes ms desfavorables que el resto
de padres. (Se confirma).
-Los valores de la variable edad correlacionan negativamente con los de la Escala de
actitudes. (No se confirma).
-Cabe esperar actitudes ms favorables a la integracin dentro del grupo de madres que del de
padres. (Existen diferencias pero no tan poderosas como para considerar probada la hiptesis).
-En la medida en que el nivel de estudios y de profesin aumenta, tambin lo hacen los
valores en la Escala de actitudes. (No se confirma pues las pocas diferencias significativas
encontradas apuntan en dos direcciones muy opuestas. Se recomienda seguir investigando este
aspecto).
-Se espera que los sujetos que desempean su actividad laboral de modo estable manifiesten
actitudes ms favorables a la integracin. (No se confirma en absoluto).
-Cabe esperar actitudes ms favorables en aquellos padres cuyos hijos estn escolarizados en
centros pblicos y en centros rurales. (No se confirma).
Los resultados de estas investigaciones que hemos expuesto, y de otras muchas, ponen de
relieve que el factor actitudinal merece una especial atencin en el planteamiento de la respuesta
educativa ms adecuada a las necesidades especiales de los diversos alumnos sordociegos.
Como hemos visto, varios estudios han investigado el proceso del cambio de actitudes en
relacin con la discapacidad y la inclusin en la escuela ordinaria de los nios con n.e.e. Parece
evidente que ciertos programas bien estructurados pueden conseguir resultados muy positivos a este
respecto. Todo ello nos ha llevado a afirmar, como lo hacamos al iniciar este apartado que, en
definitiva, el xito o fracaso de la integracin escolar de un nio sordociego depender de
las actitudes de todos los en ella estn y permanecen implicados.
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7. - Propuestas de mejora .
Desde esta perspectiva, la presencia del escolar sordociego en el aula ordinaria, no debera
discutirse. El problema surge cuando se ha de hacer una integracin sin condiciones previas.
Porque es evidente que la integracin o normalizacin del anee sordociego exige unas medidas
organizativas, de apoyo especializado, y de aceptacin general, sin las cuales cualquier medida
administrativa o legal que pretenda escolarizar a ese nio disminuido en el centro o en el aula
general, est condenada al fracaso.
En primer lugar, habr que disminuir el nmero de alumnos por clase cuando uno o ms
escolares que requieran una atencin individual vayan a integrarse en un aula ordinaria. El profesor-
tutor tendr a su disposicin asesoramiento para situaciones difciles, y el anee sordociego, tambin
tendrn apoyos en forma de profesor de apoyo, especialista en lenguaje, TRB, intrprete en LSE, o
gua ...
Habr igualmente, una aceptacin general por parte de la comunidad educativa, lo que no se
logra por disposicin legal. En todo caso, la integracin de anees sordociegos es un proceso
gradual, de mejora de la situacin escolar del sistema general.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
pues, la clasificacin escolar pensando que todos los alumnos de una clase tienen el mismo nivel y
la misma capacidad intelectual no puede sostenerse con rigor cientfico. Surge la necesidad, pues, de
atender a las diferencias.
Por otro lado, con la aceptacin de la sordoceguera, y sus diferencias tanto de instruccin
como de inteligencia o madurez intelectual, la accin educativa del grupo se enriquece. Porque
aparecen las virtudes del trabajo en equipo, la mutua ayuda, el compaerismo, la solidaridad, la
cooperacin, todos aquellos hbitos sociales de los que la escuela no puede prescindir. Y an puede
citarse el estmulo por alcanzar metas comunes, para lo que la ayuda al compaero ms lento puede
ser una actitud positiva. El grupo as es variado, ms cercano a la realidad social y son aceptados
alumnos sordociegos que, de otro modo, quedaran marginados.
Los padres de los nios normales temen un cierto contagio que produzca disminucin
del rendimiento en su hijo o que el profesor, dedicndose a los nee, pierda un tiempo que, de otro
modo, dedicara a los ordinarios. O tambin de al mantener alumnos menos dotados en su clase,
incremente su trabajo sin obtener beneficio alguno para los otros. Y, teniendo en cuenta que ya el
propio grupo o curso es heterogneo, sin la presencia de tales alumnos sordociegos ve aumentar los
problemas, a menos que, desde el primer momento se le ofrezcan algunas compensaciones, como
pueden ser: reduccin de alumnos por aula, atencin especfica a los anees por parte de algn
profesor especialista y algn asesoramiento a l mismo cuando encuentre dificultades en el
aprendizaje de estos nuevos alumnos.
Por lo que se refiere a los alumnos, son los que menos problemas pueden plantear. En
cuanto a los normales, en muy escaso tiempo se convierten en factor de integracin, sirviendo de
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Ser preciso, por tanto, garantizar estas condiciones a padres y maestros. Para los primeros,
la seguridad de que en ningn caso quedan perjudicados los nios normales, al haber una reduccin
de alumnos por aula y unas ayudas especficas que no slo sern para el anee sordociego, sino para
todo escolar de la clase que lo precise. Y la comprobacin de que el contagio se produce del ms
inteligente al menos dotado, pues las conductas de imitacin operan en ese sentido, y no en el
inverso, sin contar los beneficios sociales que suponen una convivencia variada, de autntica
preparacin para la vida.
A los padres de los nios sordociegos ser preciso garantizarles la atencin especfica para
las carencias de sus hijos, pues la Administracin no va a tratar de ahorrar con la integracin, y
los equipos interdisciplinares que funcionaban en el centro especfico pueden convertirse en
itinerantes, apoyando la accin de aprendizaje en los centros donde se encuentren los alumnos que
proceden del centro de Educacin Especial.
Y por lo que respecta al tutor, receptor de los anees sordociegos, las ayudas que se han
mencionado anteriormente. En este caso, ya no se tratar tanto de disminuir el nmero de alumnos
por clase integrada, como de asegurar unos servicios complementarios en forma de clase o profesor
de apoyo, logopeda, gua-intrprete, TRB,... que no slo van a actuar para este anee, sino para toda
la clase o alumnos que lo precisen.
Administrativas. Comenzando por el propio edificio escolar, con espacio previstos, bien
para aula o aulas de educacin especial, bien para servicios de apoyo como sala de rehabilitacin
visual, logopedia, trabajos para grupos pequeos,... Y suponiendo que, en todo caso, se hayan
efectuado la eliminacin de barreras -ya es obligatorio efectuarlo en todos los centros escolares,
pblicos y privados-. En el caso de integracin de sordociegos han de preverse pasamanos metlicos
en los accesos, con sealizacin tactil o visual adaptada, servicios higinicos adecuados, procurar
que las aulas que van a utilizar estn situadas en la planta baja, tema que ser abordado ms
exhaustivamente en el captulo IV bajo el subepgrafe anlisis de capacitadores.
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Las econmicas han de suponer una dotacin suficiente para la adquisicin de material
didctico especfico, pues los alumnos sordociegos suelen necesitar ms material fungible y, en
algn caso, mobiliario distinto o bateras de material para educacin sensorial, fichas de trabajo
individual, instrumentos musicales, equipamiento para el gimnasio o la sala de rehabilitacin.
Las sociales, que superan a las condiciones de las familias, suponen campaas que traten
de lograr la presencia del nio menos dotado en las clases ordinarias o en el centro ordinario sin
rechazo alguno, y exigen actividades tales como conferencias, charlas, publicaciones de folletos,
posters, escuelas de padres, proyectos subvencionados con Fondos Europeos como el Horizon, ...
2. Aulas paralelas. Son las que funcionan, junto a las aulas ordinarias para anees, pero
permiten la salida de las mismas para que stos participen en la actividad de la clase regular, en
algunas materias del currculum, o en actos comunes, como educacin fsica, msica,
manualidades. La mayor o menor presencia de anees sordociegos en el aula ordinaria dependern del
grado de competencia curricular, ratio, formacin y actitud del tutor, recursos extras, ... y dems
medidas de atencin a la diversidad. En algunos casos, y con problemticas graves como ciegos,
sordos, paralticos, o sordociegos si estas carencias no van asociadas a una disminucin intelectual,
la integracin en el aula ordinaria puede ser total, con ayudas complementarias fuera del tiempo
escolar.
3. Aulas abiertas. Son las aulas de apoyo, donde los anees permanentes, o los que, sin
serlo, acusan alguna dificultad en su aprendizaje, acuden solamente una parte del tiempo escolar para
reforzar la actividad del aula ordinaria. El aula de apoyo tendr un equipamiento especial: con fichas
de rehabilitacin y recuperacin, material manipulativo (texturas, puzzles, domins, cubos, ...), y
recientemente MAV que ayuden al trabajo reforzador de tipo coordinacin espacio-temporal, viso-
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
espacial (el lenguaje logo es el ms indicado para estos casos), impresora braille, visualizador
fontico IBM, o equipos de amplificacin. Estas aulas estarn regidas por personal especializado y
su organizacin ha de ser muy dinmica y variada, adaptando su funcionamiento a las demandas de
todos alumnos, no ya slo los sujetos atpicos, sino cualquier alumno con dificultades de
aprendizaje, procedente de la clase ordinaria. 80
En coherencia con lo que venimos exponiendo, las actitudes y expectativas del maestro y de
los padres ante la integracin del alumno sordociego en la escuela ordinaria, son variables muy
importantes. Tales actitudes y expectativas fluctan desde el rechazo ms absoluto hasta el apoyo
incondicional, y pueden deberse a factores muy diversos. Sealamos algunos, siguiendo a Bautista
(1993):
Poco a poco los colectivos de padres han tomado conciencia y trabajan ms a favor de la
integracin, revindicando los derechos que les amparan, para lograr la total erradicacin del estigma
que supone un hijo diferente en nuestra sociedad actual.(Snchez Asn, 1993)
En cuanto a las actitudes de los maestros actuales, siguiendo en este sentido a Sanz del Ro
80 Es importante recordar que en estas aulas abiertas no se han de realizar repasos del programa de las
clases ordinarias, sino actividades de reforzamientos y conductas que se precisan para realizar un
determinado aprendizaje (pre-requisitos). Son destrezas previas, referidas sobre todo a las experiencias,
manejo de material intuitivo y ejercitaciones prcticas. Por ejemplo, si hay alumnos que tienen
dificultades para leer y escribir, en el aula abierta no se repasarn las lecciones de la clase ordinaria, sino
que habr ejercicios de pronunciacin, ortofona, prcticas de logopedia; trabajos de grafomotricidad ...
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
(1995), han de mostrarse sutiles en su comprensin de los alumnos diferentes por ser especiales.
En otros tiempos no muy lejanos, aquellos de clases regulares rara vez tenan un contacto directo
con los que ahora denominamos especiales, chicos que pueden diferir tanto de sus restantes
compaeros en sus capacidades o conductas que requieran una planificacin alternativa, un programa
educativo diferente adecuado a sus posibilidades (A.C.I.). Es, pues, un cambio conceptual y
terminolgico.
En la categora de los alumnos especiales a.n.e.e. figuran tanto los llamados deficientes
como los bien dotados. (Woolfolk y McCune, 1982, p.572). Alumno con hndicap incluye por un
lado a los que padecen problemas mentales y fsicos, caracteriales, los incapacitados para el
aprendizaje y los que presentan problemas de conducta; adems est el subgrupo de los bien dotados
pues tienen talento, por lo que poseen unas necesidades especiales. Este subgrupo han sido
desatendido durante aos por el sistema escolar pblico.De ah, la modificacin de la opinin
pblica hacia actitudes favorecedoras de la inclusin.
Los recientes cambios en la legislacin vigente exigen que muchos alumnos con alguna
deficiencia, como es el caso de los sordociegos a quienes anteriormente se enseaban en clases
especiales, bien en unidades de EE o en Centros Especficos, tengan que ser ahora enseados en un
aula regular.
Por ltimo, y dando por supuesta la citada no exclusividad de la accin escolar, constatar la
importancia de un clima agradable, de mutua aceptacin, seria colaboracin donde los canales de
comunicacin familia-profesor-comunidad estn abiertos y sean fluidos. Un autntico profesional
debe asumir responsablemente la necesaria orientacin del anee sordociego en todo su curso vital
ms en estas circunstancias, donde el concepto de deficiencia a pesar de todo esta latente, y al que
justamente es preciso enfrentarse cara a cara para destruirlo de una vez por todas. Familia-Escuela
as como el nivel de socializacin con dichos anees, buscando una mayor tolerancia y solidaridad
hacia aquellos menos favorecidos, son rasgos significativos para lograrlo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
-Tambin todava queda mucho por hacer en los niveles de Secundaria y FP as como en
Universidad. Necesidad de establecer medidas organizativas y metologgicas innovadoras.
-Ciertas categoras diagnsticas presentan mayor dificultad de integracin que otras. Son
peor aceptados, en consecuencia, los alumnos con problemtica mental grave, emocional o de
comportamiento.
-Las dificultades de planificacin al descentralizar las decisiones. Diferencias de matices en
cuanto actuacin de cada Comunidad Autnoma.
-Los recortes presupuestarios, as como la poca actual de crisis, paro,...
-Las lagunas de participacin de los padres.
-Canales de comunicacin no muy estables y viables entre la Comunidad y los Centros
Educativos.
-La gran cantidad de trmites burocrticos.
As pues, en base a estos parmetros se articularn los sucesivos frentes de accin como
propuestas de mejora para la consolidacin de una realista integracin. Integracin total de las
personas diferentes, incluidas las sordociegas, en nuestra sociedad actual de las postrimeras del
siglo XX.
Felizmente, desde hace algunos aos se esta tomando conciencia de las injusticias que tal
situacin genera e implica. Este proceso de sensibilizacin social ha supuesto unos cambios
conceptuales importantes en el marco educativo, se ha ido abriendo camino a una idea nuclear de
ESCUELA que favorece el desarrollo de todos los alumnos, sean cuales fueren sus carastersticas
individuales y las propias de su entorno: una concepcin de escuela abierta a la diversidad
-El fin de toda educacin es coadyuvar para que cualquier alumno, incluido los sordociegos,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
logre formarse como un individuo autnomo, responsable, y feliz, aprendiendo a convivir que
supone comunicarse con los dems, y a trabajar que supone comunicarse con las cosas.
-Siempre que las circunstancias lo permitan, y hay que intentar que sea lo ms posible, esta
realidad del hecho educativo deber realizarse en el marco de la escuela y de los servicios
educativos ordinarios.
Por tanto, una escuela para todos, qu sentido debe manifestar ? Tal escuela debe ...
*ser capaz de no rechazar a los alumnos por sus mayores o menores capacidades y aptitudes
en beneficio de las siempre engaosas carastersticas homogneas y poco realistas de los alumnos
considerados como normales.
*ser capaz de responder diferencialmente a las necesidades individuales sea cual sea su
grado de especifidad, an de padecer sordoceguera.
*ser capaz de adecuar recursos y metodologas a las carastersticas no slo de los alumnos
considerados tradicionalmente como objeto de Educacin Especial, sino a los individuos, que como
tal, es especfica. Esto es, es sinnimo de cambio, innovacin y calidad.
De lo expuesto anteriormente, la escuela de las postrimeras del siglo XX camina lenta pero
certeramente, de cuyos pasos podemos explicitar las siguientes consideraciones:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
muletas.
Aunque, sin duda, estos sentires como satisfacciones ntimas son extrapolables a cualquier
situacin en el rea de la sordoceguera, al menos luchamos porque as sea, porque realmente
constituyen el norte de muchos profesionales -aunque todava pocos- dedicados a su educacin, han
sido y continan siendo su gua, nuestra gua. Su defensa frente a la deficiencia en s misma. Y,
quizs sea verdad aquello de que llegar a sus propias muletas, alcanzarlas y asumirlas,
son nuestra ms fiel recompensa como educadores.
La nia sonrie,:-Espera,
voy a coger la muleta.
Sol y rosas. La arboleda,
movida y fresca, dardea
limpias luces verdes. Gresca
de pjaros, brisas nuevas.
La nia sonrie,:-Espera,
voy a coger la muleta.
Un cielo de ensueo y seda,
hasta el corazn se entra.
Los nios, de blanco, juegan,
chillan, sudan, llegan:
... menaaa !.
La nia sonrie,:-Espera,
voy a coger la muleta.
Saltan sus ojos. Le cuelga,
girando, falsa, la pierna.
Le duele el hombro. Jadea
contra los chopos y re: -Espera
...voy a coger la muleta!.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
...Y, sinceramente, deseo que AlGUN DIA no muy lejano, llegar, ...esta llegando, ...ha
llegado, entonces, el momento en que podamos responder a esa nia:
TE ESPERO.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Captulo II
LA SORDOCEGUERA:
OTRA N.E.E. PERMANENTE.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1. INTRODUCCIN.
Tratar, por tanto, su delimitacin no es una tarea fcil por diferentes razones: por un lado nos
enfrentamos a un cierto vaco bibliogrfico sobre el tema; por otra parte es bastante complicado no
caer en la repeticin parcial, como anexo o apndice de algo ya dicho en otros diseos
experimentales, realizados hasta ahora, como campos de actuacin pertenecientes a otras deficiencias
sensoriales, psquicas o fsicas, e incluso dentro del gran cajn inespecfico conceptual y arbitrario
de las plurideficiencias, deficiencias asociadas y multisensoriales. En realidad, todo cabe y puede
ser englobado: desde su tratamiento hasta su escolaridad, recursos, evaluacin, etc.
Tampoco, por contra, se trata de sumar varios dficits en un mismo sujeto, entre otras cosas
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
porque la combinacin de varias discapacidades obstaculiza la visin global del individuo. Esto es,
el resultado personal siempre estar afectado por los diferentes factores arrastrados por esa adiccin.
El todo implica mucho ms que la simple suma de las partes. El nio sordociego no es, por tanto,
un nio plurideficiente (Carmona, D y Paradas, R. , 1993).
Sin duda, encontrar un alumno sordociego en la escuela ordinaria es bastante difcil, quizs
porque con frecuencia a la hora de realizar tal orientacin educativa olvidamos que lo fundamental no
es la etiqueta o clasificacin, ni siquiera la identificacin del sndrome o dficit
dominante. Con el fin de contrarrestar tal argumentacin, habremos de plantearnos la determinacin
de las necesidades educativas de ese alumno sordociego en concreto, para a continuacin, formular
una sntesis psicopedaggica que permita la descripcin detallada de su pertinente cuadro evolutivo-
sintomatolgico global, junto con las posibilidades de diagnstico y de acciones rehabilitadoras ms
operativas .
Hay que controlar, por tanto, factores como la edad de los padres, sobre todo de la madre,
factores ambientales que pueden afectar el desarrollo embrionario, y evitar en lo posible que la
mujer embarazada est expuesta a dichos parmetros mediadores. Creemos que es imprescindible
campaas de concienciacin social donde se informe a la poblacin en general y fundamentalmente a
la mujer, de todos estos factores de riesgo. Dicha informacin ha de estructurarse de modo que sea
significativa para cualquier estrato -incluso aquellos pertenecientes a niveles socioculturales
inferiores-. Igualmente, es necesario, a nivel institucional, plantear un trabajo global, serio y de
calidad con todos los afectados, propiciando estructuras organizativas y funcionales que permitan el
acceso del propio colectivo de sordociegos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
La definicin de sordoceguera debe presentarla como una discapacidad nica, teniendo muy
en cuenta su dualidad. La sordoceguera no debe concebirse como la ceguera ms la sordera, ni la
sordera ms la ceguera, ya que las tcnicas que se desarrollan para adaptarse a una de estas prdidas se
basan precisamente en la utilizacin intensiva del sentido que se conserva.
La dualidad de esta minusvala hace que la adaptacin se tenga que realizar a travs del sentido
del tacto. En ocasiones, algunos sordociegos pueden aprovechar sus restos de visin y de odo,
especialmente si cuentan con ayudas tcnicas e instrumentos auxiliares. Pero, cuando la
informacin que una persona puede recibir a travs de estos canales es imprecisa, si no nula, toda su
capacidad de percepcin pasa de manera prcticamente exclusiva a los dedos y las manos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
De esta definicin, no se puede deducir que una persona sordociega no posea un grado de
visin y/o audicin aprovechable. De hecho existe un porcentaje muy pequeo de personas que sean
totalmente ciegas81 y sordas profundas82 simultneamente.
81 Segn la ONCE es considerado ciego aquel que no conserva en ninguno de los dos ojos 1/20 de la
visin normal en la escala de Wecher, y que adems no puede distinguir los dedos de la mano a 225m de
distancia con correcin ptica. Adems, Marn Millo (1978) considera ciego al que no sobrepasa en su
ojo menor la agudeza visual de 1/10 o que sobrepasndola, padece sin embargo una reduccin del campo
visual por debajo de 35, que es el criterio general adoptado por la OMS.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Vamos a analizar, a continuacin, los dos parmetros por separado. Como prdidas de
visin generalizadas podemos citar:
2. Las prdidas de campo, es decir, en profundidad. Pueden afectar a campo perifrico, central,
hemilateral de campo, y dems prdidas heterogneas de campo; su implicacin postural es
importante.
Entre las causas ms frecuentes y variadas de las mismas destacamos: cataratas, nistagmo
aislado, glaucoma, albionismo, retinopatas, queratitis, uvetis, tumores intraoculares, y neuritis
ptica.
a. Ciegos:
-totales o casi totales: Ausencia total de visin. Simple percepcin luminosa.
-parciales: Restos visuales que permiten distinguir la orientacin de la luz y percibir las
masas. Visin de cerca no aprovechable para la vida escolar.
b. Amblopes:
-amblopes profundos (nios de baja visin): Pueden percibir visualmente mejor los
volmenes. Percepcin de colores. Visin de cerca que permite el acceso a la lectura y escritura en
tinta.
-amblopes propiamente dichos (nios limitados visuales): Visin de cerca que permite
mediante adaptaciones especficas una educacin ordinaria , con acceso a tinta.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Entre las causas que pueden provocar sordera podemos sealar: deformaciones congnitas
del aparato auditivo, degeneracin de las clulas sensoriales del odo interno, traumatismos acsticos
producidos por exposicin prolongada y repetida al ruido, infecciones severas o crnicas del odo
medio y el mastoides, no bien tratadas, y por ltimo antecedentes de hipoacusia familiar. Adems
existen otros factores predisponientes como la anoxia perinatal, la rubeola, secuelas postmenngeas,
de parotitis, sarampin o escarlatina, uso masivo de antibiticos (ototxicos) o traumatismo del
rgano de la audicin.
As como el grado de prdida visual puede incidir en el enfoque educativo, tambin el grado
de prdida auditiva condiciona la forma de trabajo con el nio sordociego. Podemos establecer
la siguiente clasificacin (Orri, R, 1990):
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Por otra parte, Herren y Guillement (1982) sealan que en la escuela de Larnay (Francia),
durante el ao escolar 1970-71, de un total de 15 alumnos acogidos, slo 3 eran totalmente ciegos.
Del mismo modo, se obtienen datos que corroboran otros informes en el Instituto de Sordos de
Holanda. Por ejemplo atendiendo a la causa de su sordera, encontramos alrededor de 28 casos de los
500 nios hipoacsicos profundos o/y cofticos, puesto que en casi todos los grupos etiolgicos
posibles de hipoacusia hay un riesgo serio de deterioro visual adems del mencionado deterioro
auditivo. Como estimacin general, existan alrededor de un 20% de nios visualmente
discapacitados en Sint Michielsgestel.84
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
programas de trabajo con estos nios. Recogiendo la idea de Mclnnes y Treffry (1982), habremos de
actuar entre el entorno y el nio sordociego. Cmo? Ensendole a experimentar, aceptar y
organizar estmulos externos y reaccionar frente a ellos. Es preciso que aprenda a utilizar sus restos
visoauditivos, as como las habilidades motoras esenciales, y conceptos generales bsicos con el fin
de poder incorporarlo a la sociedad como un miembro ms, una persona sordociega que se siente
til.
En toda esta labor la participacin de los padres es esencial. Su actuacin debe empezar a una
edad muy temprana, preferiblemente tan pronto como la madre o el mdico tenga alguna sospecha
de esta deficiencia.
Un sujeto con deficiencia psquica, sordo, amblope y rasgos dismrficos sera un caso de
deficiencias asociadas. Por el contrario, no sera un caso de deficiencias asociadas el de un sujeto
deficiente psquico, con dislalias, deterioro psicomotor y problemtica conductual. Como tampoco
lo sera el caso de un sujeto ciego que presenta un dficit intelectual y psicomotor como
consecuencia de su hndicap visual y falta de estimulacin. Estos dos casos podran denominarse
sntomas asociados o sntomas en cadena.
Hay veces en que dentro de las deficiencias asociadas existe una deficiencia principal o
predominante y otras deficiencias secundarias, lo cual suele ser difcil de discernir. Otras veces
ocurre que todas las deficiencias tienen el mismo grado o nivel de gravedad. Para que se produzcan
deficiencias asociadas:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
- Tienen que darse a la vez en el mismo sujeto dos o ms deficiencias (psquicas, fsicas o
sensoriales).
- Estas deficiencias no tienen porque tener una relacin de dependencia entre s, es decir una
de las deficiencias no condiciona el que existe la otra u otras deficiencias.
- Tampoco tiene porque haber una deficiencia ms importante que la otra u otras. Establecer
la importancia o predominio de una deficiencia sobre otra es difcil y nos conduce a bien poco, ya
que lo nico que nos interesa es elaborar un programa donde se reflejen las diferentes necesidades
educativas y el tratamiento que estos alumnos precisan para su mximo desarrollo integral.
- La etiologa suele ser prenatal (gentica o no) o perinatal.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Con el fin de no repetirnos slo mencionaremos aqu aquellas patologas ms comunes que
producen deficiencias asociadas o combinadas.
1. Cromosopatas.
Las principales cromosopatas pueden ofrecer algunas o bastantes de las siguientes
deficiencias:
-Cuadros polimalformativos (facies caracterstica, anomalas en manos o pies, dismorfia
- 223 -
J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
craneofacial, microcefalia, orejas displsticas, paladar ojival, pliegue palmar nico, clinodactilia,
malformaciones nasales o bucales...).
-Graves malformaciones orgnicas (de corazn, rin, aparato genital, esqueltico, sistema
nervioso...).
-Otras alteraciones fsicas tales como alteraciones en el crecimiento y en el tono muscular
(hipertona o hipotona).
-Retraso psicomotor.
-Deficiencias sensoriales (visuales, auditivas, olfativas...) generalmente unidas a las
polimalformaciones (microftalmia, anoftalmia, atrofia ptica...).
-Retraso mental.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
-Secuencias:
Son Sndromes en los que una alteracin malformativa bsica produce otras malformaciones
en cascada. Existen:
+Sndromes polimalformativos con anomalas craneofaciales que cursan la mayora
con hipocrecimiento.
+Sndromes polimalformativos con anomalas craneofaciales que cursan con
hipercrecimiento.
+Sndromes polimalformativos con anomalas del Sistema Nervioso Central.
+Sndromes polimalformativos con cardiopata congnita.
+Sndromes con malformaciones del tracto urinario, del tubo digestivo, displasias
seas,...
+Sndromes polimalformativos con alteraciones oculares.
3. Rubeola Congnita.
De entre todas las infecciones de etiologa prenatal que pueden producir deficiencias asociadas
la ms conocida es la rubeola congnita. La frecuencia de la Rubeola Congnita, en caso de
infeccin materna, va disminuyendo a medida que es mayor el tiempo de gestacin siendo muy
difcil que la adquiera el feto a partir de las 20 semanas de vida. Esto se debe a que durante el primer
trimestre existe una mayor inmadurez de las clulas fetales y a partir del segundo trimestre el feto
adquiere mayor completencia inmunolgica. En referencia al cuadro clnico que cursa la Rubeola
Congnita, generalmente responde a:
- Cataratas.
- Microcefalia (acompaada de retraso mental normalmente).
- Sordera.
- Cardiopata congnita.
Estas son malformaciones primarias (Sndrome de Gregg), pero tambin existen unas
malformaciones secundarias, tales como:
- Hipocrecimiento.
- Meningocele.
- Hidrocele.
- Defectos genitourinarios.
- Alteraciones del desarrollo dentario.
- Manifestaciones oculares (glaucoma, microftalmia, opacidad corneal...).
- Sntomas nerviosos.
- Miocarditis.
- Signos pulmonares.
4. Patologa de Hipfisis.
Responde al Nanismo hipofisiario la ms conocida de las patologas hipofisiarias y consiste
- 225 -
J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
en un dficit de la hormona del crecimiento. Este dficit de GH puede deberse a trastornos del
desarrollo embrionario, o a trastornos genticos, orgnicos y postnatales. La sintomatologa es la
siguiente:
- Retraso en el crecimiento.
- Facies infantil y mantenimiento de las proporciones corporales infantiles.
- Maduracin sea retrasada.
- Denticin alterada.
- Hipoglucemia (frecuente durante la lactancia) y crisis convulsivas.
- Retraso mental (como consecuencia de las crisis de hipoglucemia y convulsiones que en
algunos casos daan irreversiblemente el cerebro).
Y las secuelas:
- Deficiencia Mental.
- Parlisis Cerebral infantil.
- Sndromes convulsivos.
- Hidrocefalia.
- Defectos Sensoriales.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Por lo que respecta a la prevalencia de las mismas, estos mismos autores nos aportan datos
referidos a la escuela Larnay y a la escuela Perkins. Un altsimo porcentaje de casos son
consecuencia de la rubeola; le sigue en orden decreciente de importancia, las enfermedades evolutivas
y muy por debajo, la meningitis.
A. Sordoceguera congnita:
Suele deberse a la accin de diversas infecciones vricas en las madres durante el embarazo:
por ejemplo, rubeola, toxoplasmosis o sfilis. Tambin puede ser ocasionada por algn frmaco o
producirse durante el parto o por prematuridad del mismo. En otras ocasiones aparece poco despus
del nacimiento debido a traumatismos, meningitis u otras enfermedades contagiosas.
Los nios sordociegos por rubeola forman un grupo muy caracterstico. Las estrategias para
su educacin se basan en programas muy estructurados. En el registro manejado por el Mdulo de la
ONCE, de 120 nios sordociegos, 50 de ellos lo son a consecuencia de esta enfermedad.
B. Sordoceguera adquirida:
Por lo que respecta a la sordoceguera adquirida, cabe sealar que la causa ms frecuente es el
sndrome de Usher, mientras que, por el contrario, la meningitis se presenta slo en casos aislados.
A menor escala que el sndrome de Usher se registran las mismas causas que originan la sordera o
ceguera, adquiridas en diferentes periodos de la vida. Por ejemplo, hay casos que se trata de una
sordera adquirida entre los cuatro y nueve aos por antibiticos, unido a una prdida gradual por
glaucoma, cataratas, miopa magna, cuya ceguera definitiva puede tardar hasta los 30 aos
aprximadamente. Por todo lo cual muchas enfermedades y complejos sintomticos combinan
86 La clasificacin obedece a una direccin etiopatognica de la deficiencia sordoceguera (Dunlap,
1985).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Igualmente es importante, puesto que el deterioro de un rgano sensorial, vista y/o audicin,
puede ser la indicacin de posibles trastornos en otros, aparentemente no relacionados con el
sistema. La deteccin precoz y el diagnstico de tales desrdenes complejos ayudar a localizar y
diagnosticar a otros miembros de la familia afectados de estados hereditarios, previendo el retraso
innecesario en el desarrollo social y educativo de estos pacientes.
* Sndrome de Usher:
Siguiendo tal argumentacin, la retinosis pigmentaria se constituye en la autntica
protagonista a nivel adquirido, de semejante forma que la rubeola es la causa hegemnica a nivel
congnito. La RP es una enfermedad ocular, causante de un gran nmero de deficiencias asociadas a
una prdida progresiva de audicin. Manifestada a travs de un endurecimiento progresivo de la
retina denominado esclerosis, el cual est ligado a una coloracin patolgica de los tejidos, adems
de:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1. La probabilidad de que un nieto suyo tenga RP si uno de sus hijos sin RP se casa,
sabiendo que usted o su cnyuge son portadores, es de uno cada 640.
2. La probabilidad de que una persona con RP que se casa con otra SIN ella tenga un hijo
con RP es de uno cada 160.
3. La probabilidad de que un portador conocido tenga un hijo con RP es de uno cada 320.
4. La probabilidad de que dos portadores conocidos tengan un hijo con RP es de uno cada 4.
8. La probabilidad de que un nieto tenga RP cuando slo uno de los abuelos tiene RP y
NINGUNO de los padres la tiene es de uno cada 25.600.
9. Si usted tiene RP y al menos uno de sus hijos la tiene, la probabilidad de que uno de sus
hijos sin RP tengan un hijo con RP es de uno cada 320.
Por tanto, el sndrome de Usher se define como la unin de una sordera congnita -en
ocasiones, aparece tambin ms tarde- con retinitis pigmentaria, cuyos sntomas, se presentan
siempre a partir de la pubertad, con dificultades para ver de noche o en sitios oscuros, tropiezos con
personas y objetos a causa de la limitacin progresiva de campo.
-Tipo I:
Sordera congnita profunda con sntomas de retinitis pigmentaria que se manifiestan antes de
la adolescencia (alrededor del 90%).
-Tipo II:
Prdida moderada a severa de audicin congnita con sntomas de retinitis pigmentaria que se
manifiestan despus de la adolescencia (alrededor del 10%).
-Tipo III:
Prdida progresiva de la audicin perceptiva con sntomas de retinitis pigmentaria que se
manifiestan antes de la adolescencia (en muy raros casos).
- 229 -
J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
-Tipo IV:
Prdida congnita de moderada a severa de la audicin con sntomas de retinitis pigmentaria
que se manifiestan despus de la adolescencia (como el Tipo II) pero con una herencia ligada al
sexo, afectando as slo a varones (en muy raros casos).
Tratamiento: Con los aos el sndrome de Usher puede conducir a la ceguera total, aunque
no es frecuente. Por eso es necesario tomar medidas pedaggicas y formativas realistas de cara al
futuro prximo de la persona afectada. Como no se conoce la etiologa exactamente, no hay cura
causal para el sndrome, a no ser medidas sintomatolgicas del tipo siguiente:
-prenatal 20%
-perinatal 10%
-postnatal 15%
-hereditaria 40%
-desconocida 15%
Estas cifras se correlacionan bastante bien con las que conocemos al revisar lo publicado en
este campo. No obstante, si profundizamos en los grupos etiolgicos mencionados, podemos
realizar la siguiente diferenciacin:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
A causa de las similitudes mencionadas anteriormente entre el desarrollo embrionario del ojo
y odo, la mayora de estos factores prenatales de sordera se asocian con deterioros oculares. La
infeccin rubeolica congnita, la causa prenatal ms importante de sordera, es bien conocida como
el sndrome que consiste en:
+Sordera
+Deficiencias cardacas
+Deterioros oculares (catarata, glaucoma, retinopata)
De estas causas la falta de oxgeno puede daar el sistema auditivo y adems el sistema
visual. Es ms, demasiado oxgeno, por ejemplo durante la ventilacin artificial para el cuidado
intensivo neonatal, puede daar la retina con el resultado de deterioro visual.
En este grupo de causas de sordera apenas hay asociacin entre sordera y deterioro visual.
Como puede verse, en casi todos los grupos etiolgicos de hipoacusia pervive un riesgo
serio de deterioro visual adems de sordera. Como estimacin general destacamos que, ms del 20%
de los nios sordos se encuentran visualmente discapacitados. De ah que en Holanda se articulan
seguimientos de estos sndromes, a travs de instituciones exclusivas, esto es, un Centro para los
discapacitados auditivo-visuales. Una institucin donde se les oferta entrenamiento en baja
visin, informacin y consejo gentico, asesoramiento psicolgico e informacin adems de
consejo oftalmolgico.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Mientras que este sndrome es, de hecho, la forma ms comn de retinitis pigmentaria y
sordera, su diagnstico diferencial es extenso, consistiendo principalmente en entidades raramente
vistas. Como enfermedades ms similares podemos incluir:
1. Sndrome de Alstrom.
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
2. Sndrome de Bardet-Biedl
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
- 232 -
LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
3. Sndrome de Cockayne
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
4. Sndrome de Flynn-Aird
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
El tratamiento es: Cuidado oftlmico asiduo. Pruebas de agudeza visual -gafas. Ciruga de
cataratas. Pruebas de los campos visuales. Presin intraocular -colirios. Ayudas para la audicin.
- 233 -
J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
5. Sndrome de Keanrs-Sayre
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
6. Sndrome de Hallgren
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
7. Sndrome de Refsum
Est caracterizado por los siguientes sntomas:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
- Prdida auditiva: Parece haber ligera variacin en el grado de sordera. La prdida auditiva
empieza muy a menudo en la segunda o tercera dcada de la vida y progresa lentamente,
involucrando a las altas frecuencias en particular. A menudo la prdida auditiva es ms severa en un
odo que en el otro.
- Polineuropata perifrica progresiva: Ataxia y debilidad que empiezan en la niez o en
la vida adulta temprana. La debilidad afecta particularmente a las piernas y despus a los brazos. El
desgaste muscular y la parlisis son lentamente progresivas, ms marcadas distalmente en las
extremidades. La prdida progresiva de la sensacin de la piel, sensacin de dolor, sensacin de
vibracin y de posicin.
- Anosmia (35%).
- Enfermedad cardaca en grados variables (35%).
- El sndrome est causado por un defecto enzimtico que da por resultado la
acumulacin de cido fitnico.
- Herencia autosmica recesiva.
Como tratamiento podemos sugerir: Restricciones dietticas: dieta libre de clorofila, fitol
o cido fitnico (mantequilla, margarina, grasa animal, tomates, chocolates, etc.). Cuidado
oftlmico asiduo. Tratamiento quirrgico de la catarata, cuando est indicado. Ayudas auditivas.
Fisioterapia. Revisin cardaca, tratamiento mdico y asesoramiento gentico.
8. C.H.A.R.G.E.
Acrnimo formado por las iniciales de palabras inglesas, stas subrayadas y seguidas de su
traduccin castellana. Representa:
- C Coloboma= Coloboma.
- H Heart= Corazn.
- A Atresia choanze= Atresia de coanas.
- R Retarded growth= Crecimiento retrasado.
- G Genital hypoplasia= Hipoplasia genital.
- E Ear Anomalies/Deafness= Anomalas del odo/Sordera.
Los rasgos ms peligrosos de esta asociacin son la atresia coanal y los defectos cardacos
congnitos. La atresia coanal es un cierre entre la cavidad nasal y la nasofaringe. Si es bilateral, el
neonato presenta distrs respiratorio severo. La intubacin y/o la ciruga es/son necesaria/s. Los
- 235 -
J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
defectos cardacos congnitos pueden variar desde malformaciones menores hasta graves que no son
compatibles con la vida. La ciruga no siempre es posible.
Las manifestaciones oculares oscilan desde coloboma del iris sin deterioro visual, coloboma
coroidal y/o del disco ptico hasta el anoftalmos clnico. La prdida auditiva oscila entre leve y
profunda. Casi todos los pacientes tienen anormalidades auditivas externas. El paladar hendido y la
fstula traqueo-esofgica pueden corregirse quirrgicamente.
a.Neurolgicos:
Hipotona.
Epilepsia.
Ausencia de reflejos.
Retraso psicomotor.
b.Oculares:
Nistagmo.
Crnea nublada.
Cataratas.
Glaucoma.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Conocer una minusvala visual y/o auditiva es muy importante para poder buscar soluciones
encaminadas a la mejora de la calidad de cualquier vida individual. Encarar sus necesidades slo
puede ser posible si afectan de forma general a un grupo o colectivo. Es decir, hay ms personas
con el mismo problema y por tanto igual necesidad de ayuda.
Las personas sordociegas comparten puntos comunes con otros colectivos, como el de los
invidentes y el de los sordos, de quienes siempre han recibido un gran apoyo. Sin embargo, la
combinacin de las minusvalas visual y auditiva origina problemas distintos a los ocasionadas por
una sola de ellas. Necesitamos otras alternativas a estos problemas y es esencial delimitarla
independientemente para afrontarlos. Por ello vamos a presentar un marco general caracterizador de
la sordoceguera.
La vista y el odo son los principales canales a travs de los que una persona percibe y
experimenta el mundo, todo cuanto existe a su alrededor.
Cuando estos dos canales sufren un deterioro, o se pierden por lesin o enfermedad, el mundo
de esta persona puede quedar restringido a solamente aquello que pueda alcanzar con la punta de sus
dedos.
Todo esto genera una serie de complicaciones, que son distintas segn la edad en la que
aparece la minusvala; una minusvala que supera la simple combinacin de dos disfunciones y
constituye, por lo tanto, uno de los problemas ms difciles en el campo de la educacin y la
rehabilitacin.
Todo ello implica una serie de necesidades que, en la prctica, es importantsimo que se
evalen de manera personalizada. Cada sordociego es, antes que nada, un ente individual con su
personalidad y, despus una persona con graves problemas de visin y audicin que tiene sus
propias necesidades, anhelos y frustraciones, en suma, un potencial para alcanzar las metas que se
marque.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
La gran mayora de las personas con esta discapacidad poseen todava restos sensoriales en, al
menos uno, de los dos sentidos. De la poblacin total, se estima en, aproximadamente, entre un 5 y
un 10 por 100 los casos de sordoceguera total.
La poblacin general sordociega es muy heterognea. Adems del grado de las lesiones,
los factores que determinan la diferenciacin en los distintos grupos son:
-La etiologa.
-La edad de aparicin de la sordoceguera.
-El modo y el orden en que se presenta la minusvala: prdida simultnea de visin y odo,
lesin visual previa a la lesin auditiva o viceversa.
-El nivel educativo alcanzado antes de la aparicin de la minusvala.
-La asociacin de la sordoceguera a otros problemas fsicos, psquicos o sensoriales.
1. Sordociegos congnitos. Aqullos que nacieron con sordoceguera y los que quedaron
sordociegos antes de la adquisicin del lenguaje. Muchos de ellos sufren, adems otros problemas
adicionales.
2. Sordos congnitos, con ceguera adquirida ms tarde. Este grupo est formado en su
mayor parte por personas afectas por el sndrome de Usher.
Hay muchos pases donde no se adoptan de facto todas las medidas oportunas para prevenir
el nacimiento de estos nios rubeolicos. Se estima que en USA existen unas 20.000 personas
afectadas. Dependiendo del tiempo de infeccin, el estado de salud de la mujer embarazada y de otros
factores desconocidos, vara el efecto de la infeccin vrica en el desarrollo del embrin. Por lo
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
general, no se tiene en cuenta que la rubeola es una enfermedad de principio tardo. Esto significa
que algunos sntomas pueden aparecer ms tarde, esto es, a lo largo del curso vital, como por
ejemplo la diabetes mellitus, y el glaucoma. No obstante, y a pesar de todos los avances cientficos
an hoy desconocemos muchos datos sobre el desarrollo de personas rubeolicas a edades tardas.
As pues, la rubeola o el Usher, son dos elementos claves en sordoceguera; muy importantes
para la identificacin de dicha poblacin pero no los nicos. Dado su indeterminacin nosolgica,
abordar todos los factores desencadenantes de tal grupo es, de principio, complicado. Un censo
general de la poblacin sordociega espaola supone acometer una tarea difcil y que todava est
por realizar. En 1986 tuvo lugar la primera aproximacin espaola, que obtuvo un resultado inicial
de 180 casos. A finales de 1987 se complet este estudio con la localizacin de 340 casos en total.
Establecer categoras es siempre un poco artificial, sin embargo un anlisis de las mismas
resulta til para conocer los diferentes casos que pueden presentarse. Factores constitutivos de la
propia personalidad del sordociego como los endgenos (nivel intelectual, grado del trastorno
sensorial y fecha de aparicin) y exgenos a sta (estimulacin recibida, nivel sociocultural de la
familia, programa psicoeducativo implementado...) determinarn las posibles variables criteriales
que configuren cada perfil individual.
Rosa Orri (1990) propone una clasificacin teniendo en cuenta qu discapacidad progresa y en
qu medida, con el objeto de proveer al individuo sordociego de los modos de comunicacin que lo
capaciten para cada deterioro, considerando sus aptitudes y preferencias. Teniendo en cuenta los
conceptos citados, deduce que los casos ms serios de sordoceguera para el abordaje educativo sern:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
A continuacin, exponemos diversas clasificaciones que, a este respecto, han establecido tres
autores y que, a nuestro juicio, son bastante clarificadoras:
Herren y Guillement (1982) proponen una clasificacin mltiple, teniendo en cuenta tres
factores que intervienen en el tratamiento educativo y de rehabilitacin de las personas sordociegas.
Utilizando como base las nueve categoras de Van Uden, estos autores toman slo en
consideracin cinco de ellas, aquellas que reclaman ms cuidado en el plano pedaggico: 88
-Nios totalmente ciegos y sordos profundos, cuya sordera y ceguera aparecieron a edad
temprana, precediendo a la adquisicin del lenguaje.
-Nios que adquieren la sordera profunda en la etapa prelocutiva, con ceguera ms tarda.
-Nios parcialmente sordos y totalmente ciegos.
-Nios sordos profundos y amblopes.
-Nios ciegos, que adquieren la sordera en una etapa postlocutiva.
Para esta clasificacin se ha de tener muy presente una adecuada evaluacin de las capacidades
sensoriales residuales. A este respecto, J. Cooper (1979) seala que el diagnstico de la
sordoceguera y de su nivel de prdida, no se puede obtener ms que de una manera muy
aproximativa, observando las reacciones del nio en la audiometra convencional. 89
Es, pues, indispensable en la mayora de los casos, recurrir a los exmenes objetivos tanto a
nivel auditivo como visual.90 Este autor, entiende como pruebas objetivas, dentro del campo de la
audiometra, las siguientes: la electrococleografa y los potenciales auditivos precoces. Para la
evaluacin de la visin: las dimensiones del globo ocular, el reflejo fotomotor, posibilidad de
nistagmus, examen de fondo de ojo y la electro-retinografa. 91
88 Las dems categoras, no citadas, corresponden bien a una aparicin tarda de los hndicaps o bien a
un dficit sensorial menos grave.
89 El examen de la audicin plantea idnticos problemas. La dificultad de una audiometra tonal, ya
importante en el ciego, se complica tremendamente en el sordociego o en el sordo amblope. El
condicionamiento por peed-show no es posible con un nio totalmente ciego. Por otra parte, slo tras
bastante tiempo de educacin auditiva puede esperarse obtener resultados satisfactorios en nios a
menudo inestables.
90 Los mtodos habituales para valorar el residuo visual son complicados de aplicar a un sordo
amblope. Al igual que el nio sordo tiene dificultades para expresar lo que ve puesto que su conocimiento
del mundo es fragmentario. Si ve el dibujo de un pjaro no lo identifica porque realmente lo que tiene es
una imagen aproximada del mismo. Por otra parte, no es posible estimar los restos visuales en un nio
que no se interesa por lo que le rodea.
91 Robins y Stenquist (1967) observan dos curvas bsicas audiomtricas en la poblacin sordociega. La
primera representa una curva ascendente, con restos en las frecuencias graves que pueden llegar hasta los
1000Hz. Se tratara un caso de lesin sensorial. En la segunda la prdida es casi uniforme, y oscila de los
60 a 80 Dbs; en este caso la lesin sera ms central, y el aprendizaje por tanto del lenguaje es muy
inferior a lo que podra esperarse, tal vez por una lesin total del sistema o la afectacin del mismo en
sincrona con otros, provocando un retraso general en el individuo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
As pues, una correcta evaluacin habr que contar con la aplicacin de las pruebas objetivas
necesarias y la observacin directa del comportamiento del nio, observando como apunta Fish
(1966), sus reacciones ante los estmulos, por ejemplo la luz, las vibraciones, el fro,... eso
permite descubrir mejor la reaccin al sonido. De hecho los criterios sensoriales no son los ms
importantes en el plano pedaggico.
Al no existir ningn test especfico para medir el coeficiente intelectual de las personas
sordociegas, el examinador habr de realizar una evaluacin de carcter cualitativo, ms que
puramente objetiva, analizando, por medio de la observacin, el comportamiento del nio.
No obstante, podr utilizar algunas de las pruebas diseadas para su aplicacin a sordos o a
ciegos. Algunos de estos test, utilizados en la Escuela Perkins, son: The Ontario School Ability
Examination, para nios sordos de 2 a 12 aos de edad mental (subtest de locomocin, plegado de
papel, cubos, formas, nudos, puzzles, pesos, colores, dibujo, tecleo, ...); Nebraska Test of
Learning Aptitude for Young Deaf Children para la capacidad simblica en items de identificacin,
asociacin de imgenes y analogas, pero su presentacin requiere un mnimo de agudeza visual; y
la Escala manipulativa del W.I.S.C., para nios de 5 o ms aos de edad.
De estos tests, hay muy poco utilizables para quienes son ciegos totales. Un CI de 50 en el
Ontario indicar el lmite de educabilidad, de ah que el Vineland presenta un Cociente Social que
describe los rasgos de comportamiento en la autonoma para las comidas, limpieza, motricidad,
actividad o socializacin. El CS obtenido debe ser superior a 40 para permitir intentar una
educacin. En general, el CS es inferior al CI en los nios afectados por la rubeola. Todos estos
aspectos sern tratados ms profundamente en el captulo dedicado a los mtodos de diagnstico en
sordoceguera.
Evidentemente existirn en cada grupo diferentes grados pero podemos establecer dos grandes
subgrupos:
- Sordociegos que han alcanzado el estadio simblico. Por sus caractersticas, estn ms cerca
de los sordos que de los ciegos. Necesitan una escolarizacin temprana y una buena orientacin para
los padres, con objeto de paliar, en lo posible, el retraso escolar. Son relativamente autnomos en
su vida diaria y se puede utilizar con ellos el lenguaje oral.92
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
*Segn Cooper
Este propone una clasificacin que aconseja la reseada en el apartado segn el grado de
deficiencia visual y auditiva.
- El sordociego total. Incluye en este grupo a los nios con una prdida auditiva de ms de
70 decibelios en la frecuencias conversacionales de su mejor odo, junto con una gran agudeza
visual de 1/20 o menos, y que presentan un comportamiento autstico secundario de la privacin
sensorial.
Como caractersticas podemos enumerar las siguientes: indiferencia ante el mundo exterior,
estereotipos, se sienten atrados por la utilizacin del residuo visual frente al auditivo. Presentan
una vida vegetativa, sin ningn tipo de autonoma.
- El deficiente visual y auditivo. En el plano auditivo, este tipo de nios tiene una prdida
de 40 a 70 decibelios. Con atencin especializada puedan tener una escolaridad normal.
- Sordociegos congnitos.
- Sordociegos recientes.
- Sordos y/o ciegos totales.
- Sordos y/o ciegos parciales.
- Sordociegos con alguna deficiencia aadida.
Daniel Alvarez (1992), sordociego y actual jefe del Departamento para personas sordociegas
de la ONCE propone observar la posible comunicacin:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
a. Sordociegos congnitos:
Este grupo generalmente se expresa por gestos naturales o smbolos concretos. Segn los
casos, cuando la capacidad intelectual es normal, pueden llegar a aprender a usar la lengua de signos
y posteriormente se les introduce en el dactilolgico.
La comunicacin receptiva sera con los mismos sistemas, porque en muy pocos casos se
consigue la desmutizacin y la comunicacin expresiva oral.
Cuando no pueden valerse de la vista o la pierden totalmente, tendrn que adaptar la lengua de
signos a la versin tactil, es decir, colocando sus manos sobre las de su interlocutor para seguir sus
movimientos y comprender el mensaje.
En muchos casos, completan la recepcin con el apoyo de la lectura labial, mientras su resto
sensorial les alcance. A nivel oral, en los casos en que han recibido tratamiento logopdico suelen
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
utilizar frases incompletas, es decir utilizan palabras sueltas y concretas de uso ms familiar.
d. Sordociegos no-congnitos:
Les sobreviene la sordera y la ceguera despus de la adquisicin del lenguaje. Su
comunicacin expresiva ser oral, conservando el habla, si no concurren otros problemas
sobreaadidos.
Una persona sordociega presenta una combinacin de trastornos que impiden utilizar
vista&odo como fuentes primarias de aprendizaje. Algunos padecen trastornos visuales, pero su
defecto auditivo es superado por la amplificacin correcta, y al contrario, si padece sordera, su
alteracin visual es susceptible de mejorar con ayudas pticas, y podrn, funcionalmente hablando,
desenvolverse en la vida diaria como un ciego, en el primer caso y como un sordo en el segundo. La
clave, descansa, en que puedan recibir suficiente informacin sin distorsionar a travs de uno de los
dos sentidos distales. Mas si no se produce esta circunstancia nos enfrentamos a los tpicos signos
de deprivacin multisensorial, necesitando programas y tcnicas especiales para desarrollar al
mximo su potencial. Su grado determinar el ajuste general, aunque siempre se tratar de
aprovechar el posible residuo por lejano que parezca.
*aquellas otras que intensifican la capacidad de relacin con ese entorno, mediante el
establecimiento de una comunicacin fluida con el resto de personas que lo componen.
A. Orientacin y movilidad.
La prctica totalidad de los afectados carece de la percepcin de las altas frecuencias, por tanto
la deteccin de obstculos se hace muy dificultosa, as como la discriminacin de la proximidad o
lejana de una fuente sonora. Como consecuencia, el trfico rodado representar un peligro
permanente y la movilidad independiente ser, en este sentido, muy difcil de alcanzar.
El alumno sordociego total no podr cruzar por s solo las calles. Obviamente, si se posee
un resto visual til y suficiente, el sordo profundo podr utilizarlo para esta tarea.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
As, los sordociegos que posean resto visual pueden beneficiarse de la existencia de semforo
transmitidor de vibraciones que pueden ser captadas tomando el poste y que le indican el momento
oportuno para efectuar el cruce.
B. Comunicacin.
En el apartado anterior se enumeraron los sistemas de comunicacin ms usuales. Pasaremos
ahora revista a las dificultades que el alumno puede encontrar en su comunicacin con el especialista
en movilidad y con el pblico en general y a sus posibles soluciones.
- Con el especialista
Las actividades a realizar por el alumno, que no puedan ser descritas por el especialista,
debern ser enfocadas por ste bajo una perspectiva prctica y su realizacin habr de tener un fin
inmediato.
Para facilitar la comunicacin, es deseable que las posibles prtesis auditivas, siempre que
ello sea permitido por el afectado, sean fcilmente visibles por el pblico para que ste tenga
conciencia de que est ante una persona con limitaciones auditivas, aadidas a la ceguera.
Establecido el acto de comunicacin, el propio sordociego, ha de informar de qu manera hay que
hablarle: elevando el volumen de la voz, si es preciso, o mantenerlo en un nivel normal, pues la
ayuda auditiva es suficiente.
Hay que advertir al sordociego que el alfabeto manual y/o de signos, que el normalmente
utiliza, no son generalmente conocidos y, por tanto, que es bastante probable que la gente no sepa
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
muy bien cmo responder ante su utilizacin. Esto podr subsanarse, cuando se cuenta con un
remanente visual suficiente, por medio de notas escritas. Cuando no se posea tal residuo, es muy
til llevar consigo una serie de tarjetas, previamente escritas en tinta y Braille, en las que solicita
ayuda para solventar determinadas situaciones: cruce de calles, localizacin de autobuses, el nmero
de un edificio, etc.
En las tarjetas habr que especificar claramente la situacin auditiva y visual del demandante,
para que la persona a quien se solicita la ayuda conozca as la mejor manera de ofrecerla. Por
ejemplo: Soy ciego y oigo mal, puede ayudarme, por favor, a cruzar la calle? Gracias.
Es obvio que el primer paso a dar para poder establecer la comunicacin entre la persona
sordociega y los dems es que estos ltimos tengan conocimiento de las caractersticas sensoriales
de aquella.
Hallar un distintivo adecuado, para los sordociegos es algo que est en permanente discusin
y en lo que todava no se ha alcanzado un acuerdo total en todos los pases. Los sistemas ms
utilizados son: la alternancia de franjas de color rojo y blanco en el bastn largo, la utilizacin de
un botn de gran tamao que se prende en la ropa y en el que se especifica la condicin del que lo
porta y el uso de una tarjeta colgada del cuello por medio de una cadenita en donde se ofrece esa
misma informacin. Estas dos ltimas, adems de suscitar algunos problemas de credibilidad en la
gente, no suelen ser muy bien aceptadas por las personas que las ostentan por considerarlas
vejatorias.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
- Mquinas que reproducen Braille, cdigo Morse u otros medios tactiles de comunicacin,
por medio de vibraciones.
- Introducir el sistema Moon, cuyos caracteres son ms fciles de discriminar que los
utilizados por el Braille, para aquellas personas que lo necesiten.
Marcel Auray recoge para la comunicacin entre sordociegos y videntes-oyentes una mquina
con teclado universal en la que al pulsar una de las letras, sta se reproduce en Braille en un lugar
concreto en la que el sordociego pondr el extremo del dedo ndice para leerla.
Los mensajes transmitidos desde la consola Braille pasan a la mquina de escribir, impresos
en papel o visualizados en la pantalla de la propia mquina. Los emitidos desde la mquina
electrnica pasan a las seis teclas colocadas bajo las teclas transmisin de la consola Braille, donde
son percibidas por el sordociego.
A travs del magnetfono, el sordociego puede comunicarse incluso por telfono, mediante
el mdem, que viene acoplado al aparato y que, tras ser conectado a la red telefnica, permite enviar
y recibir mensajes siempre y cuando el interlocutor disponga de un Dilogo o bien un mdem
compatible y una impresora que emplee el cdigo ASCII. La llamada del telfono es percibida a
travs de una minivibrador portatil.
Por otra parte, Marcel Auray recomienda, para la comunicacin entre sordociegos una
mquina con seis teclas, como la Perkins, que al pulsarlas aparecen las letras en Braille en un lugar
concreto donde alternativamente los interlocutores colocan el dedo para recibir el mensaje letra por
letra.
El articulador vibrotactil Kanievski es un aparato diseado para sordos, pero con aplicacin
para los sordociegos. Transforma en vibraciones diferenciales todos los componentes de la palabra
hablada poniendo a disposicin del sordo una informacin de todos y cada uno de los sonidos que el
hombre emite mediante sus rganos vocales y, de forma especial, los del habla. Consta de dos
vibradores que pueden colocarse en contacto con los huesos de las muecas, rodillas o tobillos; un
micrfono monofnico y dos amplificadores de salida.
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Segn Denis Lolli, y Luiselli, J.K. (1987) una vez que el entrenamiento se ha iniciado, se
podrn modificar los programas y las ayudas para que el alumno pueda seguir una instruccin con
ms garantas. Puesto que el sentido hptico es el mejor conservado y el ms utilizado por el
alumno sordociego total, el especialista en movilidad debera tenerlo en cuenta e introducirlo en sus
clases a travs de mapas tactiles o en Braille que puedan ser tiles para la movilidad.
Por ltimo comentar la importacia del perro-gua como ayuda sinigual para la movilidad, no
tiene un uso muy definido, y depender del entrenamiento al que lo sometan las distintas agencias de
adiestramiento.
Existen una serie de sencillos consejos para optimizar el sistema de interacciones con
personas sordociegas. Procederemos a continuacin a enumerarlos:
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Entre los rasgos generales que conforman el perfil especfico de un nio sordociego podemos
sealar:
- Componente cognitivo-comunicativo:
- Componente psicomotor:
- Componente afectivo-social:
- Componente educativo:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Desde preguntas tan genricas como las de si es positiva una escolarizacin temprana,
segregada o integrada, con escuela de padres de intervencin directa o mediante programas de
estimulacin profesionalizados y cules son, en cada caso, sus efectos, o por el contrario, cules
son las consecuencias de la no-escolarizacin? que se formulan y nos formulamos como educadores
e investigadores; u otras como por ejemplo la decisin argumentada desde la ptica disciplinaria de
sordoceguera de mandar un nio sordociego a la guardera o un centro infantil de integracin o
permanecer en casa al cuidado de una asistenta o a un internado especfico hasta la cuestin de la
edad, la nocin de cambio evolutivo o desarrollo, las dificultades que conllevan su aprendizaje, el
problema de una comunicacin presimblica o un sndrome de Usher incipiente, los hndicaps
sensoriales sobreaadidos, el incremento de una tasa de conducta desviada como la estereotipia de
hurgarse los ojos, los estadios madurativos como condicionantes en la adquisicin de prerrequisitos
lectoescritores en braille o el tema de la influencia del medio social en el contexto educativo, ... son
cuestiones innumerables, mas, acuciantes, que se plantean -y nos planteamos- en relacin a
nuestros alumnos sordociegos.
Conjuntamente con esas preguntas, surgen tambin otras sobre la naturaleza misma del
aprender o de la misma inteligencia: se hereda la inteligencia?, se hace uno inteligente?, se
influyen ambas realidades y se condicionan?, en qu medida cada una?... Surge tambin el
interrogante, de tipo didctico, sobre el desarrollo y el aprendizaje.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
-Observacin de la conducta.
-Independencia de las comidas.
-Higiene personal.
-Desarrollo psicomotriz.
-Relacin e inters por el mundo exterior.
-Posibilidades de comunicacin y socializacin.
Comnmente se emplean adaptaciones entre los tests para sordos o ciegos, destacando ciertos
items, para lo cual se debe respetar un mnimo de precauciones en lo que respecta a la interpretacin
del resultado y conceder una importancia particular al comportamiento del nio. De este modo se
utilizan algunos test en Inglaterra y USA. Su utilizacin se hace necesaria cuando la seccin de
sordociegos slo admite a los sujetos educables, es decir, que pueden acceder con aprovechamiento
a una cierta escolarizacin que presupone el conocimiento de un cdigo simblico (LSE
fundamentalmente). Cuando se acoge tambin a sordociegos dbiles, el uso de test est menos
justificado y la distribucin de los nios por grupos se efecta tras una prolongada observacin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
a una serie de pruebas para determinar si puede ser admitido en un programa psicoeducativo
concreto. Muchas de las veces el problema radica en descartar hiptesis de posibles dficits
sobreaadidos.
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a. En relacin a la inteligencia.
Cuenta Coren et al (1979) que en un congreso un psiclogo muy conocido y famoso se
haca la siguiente reflexin: Cuando yo comenc a investigar la gente deca que estudiaba
percepcin. Tras un cierto tiempo dijeron que estudiaba cognicin. Ahora andan diciendo que
estudio procesamiento de la informacin humana. No entiendo nada porque llevo estudiando los
mismos problemas desde hace diez aos.
Esta perplejidad, sin duda fingida dice Rodrguez Sanabra (1986), no indica mas que lo difcil
que es hacer divisiones dentro del proceso complejo de la formacin del mapa cognoscitivo. La
psicologa ha distinguido tradicionalmente entre sensacin, percepcin y cognicin.
Los partidarios de la herencia biolgica consideran que las diferenciaciones que observamos a
nivel individual o colectivo, en el campo cognitivo, son producto de diferentes capacidades
genticas, es decir, se debe a la herencia y sta es el elemento diferenciador. As, por ejemplo,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Eysenck (1967, 1978) afirmaba que las posibles diferencias observadas entre la raza blanca y la
negra en cuanto a su cociente intelectual, se deba a diferencias en el potencial hereditario.
Al contrario de los anteriores, los partidarios y defensores del ambiente suponen una
influencia decisiva del medio, del ambiente, en el desarrollo del cerebro y en la manifestacin de la
inteligencia, y por tanto otorgan un importante papel a la educacin.
Algunos defensores extremos de esta tesis llegan a negar totalmente el poder de la herencia.
Todos los nios nacen, (salvo algunos casos patolgicos), con un mismo potencial intelectual y
nicamente las condiciones del medio ambiente son las que deciden el porvenir intelectual de un
individuo. Watson y los psiclogos behavioristas creen "que no existe ninguna prueba demostradora
de la influencia de la herencia en el comportamiento". Skinner y los neobehavioristas, opinan que la
nica condicin para ensear una materia a cualquier individuo es disponer de las tcnicas adecuadas
a cada inteligencia.
Lo que si es cierto es que entre los partidarios de la influencia del ambiente en el desarrollo
de la inteligencia, destaca una corriente extraordinariamente preocupada por averiguar cules son las
variables del marco socioeconmico y cultural que intervienen ms a fondo en la formacin de la
inteligencia. Se preocupan especialmente por encontrar una correlacin entre inteligencia y cantidad
de estmulos recibidos, y afirman que a mayor cantidad de estmulos, ms inteligente se llega a ser.
Afirman que en el medio sociocultural elevado son mayores los estmulos, y que cuando ste sea
deficitario debe ser la escuela la encargada de ofertarlos
En el ser humano, y en esto estaremos todos de acuerdo, los estmulos son, principalmente,
de dos rdenes:
-Estmulos afectivos.
-Estmulos sensoriales (perceptivos, motores, verbales, de lenguaje, etc).
Los estmulos afectivos tienen su gran importancia. Es suficiente con citar los trabajos de
Spitz (1945), de Harlow (1976), etc.
Est demostrado -dice Ajuriaguerra (1973)- que los estmulos son esenciales para mantener y
desarrollar la maduracin de los sistemas neuronales, y cuando no hay, o son insuficientes, se frena
la organizacin de la corteza cerebral o sta funciona incorrectamente an cuando, por su perfeccin
anatmica, pueda ya trabajar.
Se puede afirmar tambin que ms que la cantidad, es necesario tener en cuenta la calidad,
ya que para que las interconexiones neuronales se establezcan es necesario un cierto nmero de
repeticiones del mismo estmulo. Pero evidentemente cuando stas se dan en exceso, se contribuye
a la monotona y ello lleva a la no motivacin. Es, pues necesaria la repeticin, pero tambin la
novedad.
Frente a las dos posturas anteriores existe un numeroso grupo de investigadores que afirman
la interaccin entre ambas posiciones.
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El nio nace con un genotipo intelectual determinado, pero ste no es ms que una potencia
de la realizacin de ese individuo y que esta realizacin depender del medio ambiente. Dos
genotipos potencialmente iguales manifestarn dos fenotipos distintos segn el medio ambiente en
que se eduquen.
Las posiciones, en principio, no estn muy claras, sobre todo en las primeras etapas de la
vida del nio, aunque s en aos posteriores, y en estos casos dependiendo incluso del origen rural o
urbano del nio y de la clase social. (A clase social inferior, ms necesidad de escolarizacin).
P. Weil (1958) utiliz un test parecido al de las matrices progresivas con una muestra
numerosa de Brasileos y llega a afirmar que, al menos en Brasil, la carencia completa de
escolarizacin hace que no se puedan diferenciar, por no existir progreso en las respuestas en edad
superior al nivel de los seis aos.
En este mismo contexto, la investigacin llevada a cabo por Ramphal (1962) con nios
escolarizados hindes en Sudfrica obtuvo resultados similares utilizando tanto matrices como test
de inteligencia verbal y de rendimiento escolar. Ramphal fue capaz de demostrar que la carencia de
escolaridad de los 6 a los 10 aos retrasaba el desarrollo intelectual y el progreso escolar por
trmino medio en un equivalente a 5 puntos de C.I. por cada ao de retraso.
Problemas semejantes ocurren en la mayora de los paises africanos donde los nios ingresan
tarde o nunca en la educacin primaria (casi nunca en la Infantil) o pierden algn ao, normalmente
porque sus padres los necesitan o el colegio est muy lejos para poder asistir siendo muy nios. En
estos casos, jovenes de 18 20 aos actan como nios de 10 12 aos.
Dentro ya de la cultura Occidental existe un serio estudio realizado por Gordon (1923) con
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nios de gitanos y de familias marginales. En los hijos de estas familias el C.I. medido con el test
de Binet, se deterioraba a partir de los 6 aos en cuanto los nios dejaban de asistir a la escuela.
Ello indica, en nuestra opinin, que el crecimiento mental se detiene y se mantiene en un nivel
constante al llegar a los 14 aos. Otros autores afirman que el nivel mental puede seguir creciendo
hasta los 20 aos si el sujeto sigue asistiendo a la escuela y/o a la Universidad.
Los trabajos mencionados hasta ahora han sido estudiados utilizando el mtodo transversal,
es decir, basados en las diferencias entre grupos con distinta edad y escolaridad. Sin embargo Lorge
(1945) en Amrica y Jussen (1951) en Suecia han hecho estudios longitudinales que se aplicaban
aos ms tarde a los mismos individuos a lo que ya se haban medido siendo nios y se les volvi a
medir cuando eran adultos y demostraron que aquellos que haban recibido una educacin mayor en
los primeros aos, al final alcanzaban unas puntuaciones ms altas. Los estudios en este sentido
son muy numerosos. En esta direccin estn las teoras de Bloom (1964). Defiende Bloom que las
principales bases del desarrollo tanto mental como fsico, se van elaborando durante los aos ms
tempranos de la vida y que progresivamente se dan menos modificaciones en los aos posteriores.
En su cuidadoso anlisis de estudios longitudinales con test de inteligencia seala que el 50 % del
nivel intelectual alcanzado por los individuos de 17 aos est ya determinado a los 4 aos y
aproximadamente el 90% a los 13 aos.
Ello podra tener una explicacin fisiolgico-neuronal. Sabemos que se van estableciendo
acumulativamente nuevas conexiones neuronales a partir del tejido cerebral indiferenciado a medida
que el organismo adquiere sus esquemas cada vez ms complejos. Pero tambin se considera cada
vez ms que las clases de conexiones tienen que establecerse en determinados estadios. Los
fenmenos de troquelado en los animales y las observaciones de los primates criados en la
oscuridad, indican que hay periodos crticos para la adquisicin de muchas respuestas sensomotoras.
En esta lnea el trabajo de Senden (1953) con pacientes de cataratas sugiere que los individuos que
empiezan a ver, habiendo alcanzado un amplio desarrollo, experimentan dificultades mucho mayores
para alcanzar sus esquemas perceptivos que los nios pequeos que han tenido una estimulacin
normal.
En este momento quizs convenga citar a Gessel y otros autores, que demostraron que no es
til tratar de ensear demasiado pronto destrezas psicomotoras, tales como subir una escalera, o
destrezas educativas como iniciarles demasiado pronto en la lectura, el clculo, la gramtica o las
matemticas, porque es fcil que el nio no est biolgicamente preparado para ello. Se da el caso
que nios que han alcanzado estos conocimientos en dos aos o ms son adelantados por otros al
llegar a edades superiores en un corto espacio de tiempo.
Parece, en este sentido, que cada esquema mental o cada progreso lleva dentro de s la semilla
del paso siguiente y en ltima instancia del futuro, as un progreso o una inhibicin, un progreso o
una regresin lleva al progreso o al estancamiento. Una destreza mental madurada en un contexto
determinado puede aplicarse a otras situaciones o integrarse con otros esquemas y as abrir la va
para un pensamiento de orden ms superior. As, la comprensin de los nmeros y la comprensin
de la conservacin de la materia proporciona al nio la base necesaria para el desarrollo de las
operaciones formales y del razonamiento cientfico. En particular podemos afirmar que el nio que
no est expuesto a ninguna escolarizacin elabora destrezas en gran parte a nivel activo que son
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adecuadas para la vida cotidiana. Pero cuanto ms acta con estas destrezas, ms difcil le resultar
adquirir nuevos conceptos al pasar al pensamiento simblico. Ha aprendido a no ser inteligente. Es
pues necesaria la escolarizacin. La tarea del nio es vivir la vida, la del adulto reflexionar sobre
ella.
b. En referencia al pensamiento.
Qu es el pensamiento?, Es lo mismo que la inteligencia?. Cmo funciona y en qu
forma nos podemos servir del pensamiento?.
Eysenck (1967) lo define como el trabajo que nuestra mente realiza con las creaciones
representativas (simblicas) que elabora del mundo real. Aunque de forma muy simple, es necesario
acometer la explicacin comprensiva del funcionamiento del pensamiento.
Podemos decir que que todo el proceso comienza por una estimulacin a la que se dirige la
atencin. Ello implica que la mente est dispuesta de forma selectiva a recibir esa informacin. Una
vez focalizada la atencin, se perciben los datos (sensaciones) del mundo exterior. Esas sensaciones
son fsicas y traducidas por los rganos a impulsos nerviosos que se transmiten al cerebro. All se
codifican en un tipo de lenguaje especial con el que la mente puede ya trabajar, creando un concepto
natural (la primera representacin mental que tenemos de algo). Lo codificamos y lo memorizamos
(a corto o largo alcance) con el fin de usar la informacin cuando sea preciso. Junto con ese primer
concepto entra en juego un concepto ms difcilmente elaborado de la sensacin (es decir, lo que
acompaa a la misma percepcin).
Ese primer concepto (natural) ser evocado para su uso, o revisin. Cada vez que se use se
ir incluyendo en otro conjunto de conceptos mediante la generalizacin o la discriminacin (qu es
y qu no es) y se ir enriqueciendo y depurando de manera que tendr cada vez ms caractersticas
propias (categoras), por las que ser reconocido.
Qu hace el nio con esos conceptos simples que va adquiriendo? Generalmente utiliza tres
mecanismos:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Piaget (1936) define, en este sentido, la inteligencia como el estado de equilibrio hacia el
cual tienen todas las adaptaciones sucesivas de lo sensomotor y lo cognitivo, as como todos los
intercambios acomodadores y asimiladores entre el organismo y el medio. En ese sentido sera
como la capacidad de permanente interaccin con el medio al objeto de adaptar la conducta a sus
exigencias.
Sin embargo este desdoblamiento no es excluyente sino funcional, y por eso, Piaget
considera la inteligencia, no como dividida, sino como globalidad organizada. Esta globalidad se
desarrolla en torno a cuatro factores:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
anteriores, desde varias perspectivas tericas. Bsicamente hasta los aos setenta existan dos
grandes modelos que explicaban el desarrollo. Los llamados modelos mecanicistas por un lado y los
modelos organicistas por otro.
A partir de los aos setenta se desarroll el modelo del ciclo vital (life-span). La
Psicologa actual ofrece, y en mi opinin muy acertadamente, una mayor diversidad de enfoques y
perspectivas, entre otros los siguientes:
* la perspectiva etolgica
* la perspectiva ecolgica
* la perspectiva cognitivo-evolutiva y del procesamiento de la informacin
* la perspectiva histrico cultural
Todas ellas en nuestra opinin resumen, desde distintas visiones complementarias las cuatro
grandes posturas planteadas ante el problema del desarrollo, y que igualmente responden a distintas
concepciones sobre la naturaleza del desarrollo y los factores que intervienen en l o lo condicionan:
En el primero los contenidos (conceptos o ideas previos) le son ofrecidos al sujeto, y por
tanto no son descubiertos.
En nios que se desarrollan normalmente, la habilidad comunicativa surge a medida que el/a
nio/a adquiere sistemticamente una comprensin del objeto y el entorno social, adems de los
medios para controlarlo e influir sobre l. As, logra la separacin del entorno de tal manera que
puede hacer referencia y representarse, tanto mental como mediante acciones los aspectos del
ambiente. Adquiriendo conocimiento de los smbolos para usar internamente mediante el
pensamiento y externamente para comunicar su pensamiento a los dems. No obstante, el debate
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Uno de los intentos ms amplios para incorporar los principios del desarrollo a un programa
de intervencin fue llevado a cabo por Van Dijk (1965, 1967). Para formular su enfoque, se bas en
los estudios de Werner y Kaplan (1963) sobre el desarrollo de las habilidades representacionales y
simblicas que subyacen al lenguaje. Aunque el enfoque de Van Dijk ha sido identificado casi
exclusivamente con programas para sordociegos, su nfasis sobre los precursores cognitivos y
sociales del lenguaje sugiere que es aplicable a poblaciones ms amplias de nios con deficiencias
graves.
Van Dijk dise su enfoque para tratar los problemas de los nios dirigidos hacia el
interior, nios cuyas conductas sociales y con objetos parecen centrarse sobre ellos mismos y que,
por lo general, exhiben caractersticas autistas, incluyendo acciones perseverativas con objetos,
autoestimulacin y autoabuso. Un examen detenido de las conductas de estos nios sugiere que la
direccin hacia el interior proviene del papel predominante en el logro de la estimulacin fsica y de
la satisfaccin en cualquier otra necesidad fsica.
Aunque las conductas aceptables pueden instaurarse y las inaceptables eliminarse mediante la
aplicacin de tcnicas de refuerzo, la esencial direccin hacia el interior de las conductas se resiste al
cambio. Por ejemplo, muchos de estos nios sordociegos aprenden rpidamente a generalizar
seales, signos o palabras para saltar, comer y objetos favoritos o actividades que les
proporcionan estimulacin fsica. No obstante, comunicaciones espontneas apropiadas acerca de
objetos que no aportan gratificacin fsica, como camisa o silla, rara vez se producen fuera del
contexto de entrenamiento.
La conducta dirigida hacia el interior de estos nios sordociegos puede parecer comparable a
las conductas infantiles apropiadas a la edad. Por ejemplo, mirar a la luz o acciones repetitivas
sobre los objetos son superficialmente parecidas a reacciones circulares primarias y secundarias. La
diferencia crucial, no obstante, radica en que la conducta de nios con deficiencias graves carece de la
naturaleza cognitiva exploratoria tpica de los nios que se desarrollan normalmente.
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cuando no existe una necesidad prctica para hacerlo y no hay un refuerzo controlado externamente,
ya sea social o material, para iniciar estas conductas. De acuerdo con Flavell, las conductas
impulsadas por la motivacin cognitiva son el apoyo de metas intrnsecamente cognitivas y forman
parte integral del proceso de desarrollo cognitivo. Flavell distingue entre las conductas que apoyan
metas cognitivas y las que apoyan metas no-cognitivas.
Estas ltimas se llevan a cabo con el propsito de satisfacer necesidades, ya sea directamente
o como resultado del refuerzo material o social controlado externamente, y son vistas como
extrnsecas al proceso mediante el que se desarrollan las habilidades cognitivas. Las habilidades
cognitivas existentes son a menudo empleadas con propsitos no cognitivos, por ejemplo, resolver
problemas para obtener comida o usar palabras para recibir halagos. Por contra, las conductas son
no-cognitivas cuando se centran en la obtencin de una necesidad de satisfaccin o un refuerzo
extrnseco ms que en el favorecimiento intrnseco del desarrollo cognitivo del/a nio/a
sordociego/a. Los nios que se desarrollan normalmente muestran conductas que apoyan tanto metas
cognitivas como no-cognitivas, pero las conductas de los nios con deficiencias graves aparecen
dominadas por las que apoyan las metas no-cognitivas.
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Aspectos centrales en el enfoque de Van Dijk son tres reas interrelacionadas de desarrollo
cognitivo consideradas por Werner y Kaplan como subyacentes a las habilidades representacionales
y simblicas. Dichas reas responderan a niveles tipo de desarrollo progresivo en el discurso
cognitivo de un nio sordociego: formacin de objetos de contemplacin, referencia denotativa
y descripcin motrico-gestual. Tambin es fundamental la concepcin de Werner y Kaplan de
que el desarrollo dentro de cada rea puede describirse como un proceso de distanciamiento
progresivo entre el yo y el entorno, y entre el entorno y como ste se representa en el pensamiento
y las acciones del nio sordociego. Un breve resumen de algunos aspectos de la teora de Werner y
Kaplan sobre el desarrollo cognitivo puede ayudar a entender las intervenciones propuestas por Van
Dijk para la poblacin sordociega, sobre todo en aquellos casos ms radicales: sordociegos
congnitos, presimblicos, y de bajo nivel.
a. Objetos de Contemplacin
b. Referencia Denotativa
Dado que los objetos de contemplacin son externos y poseen una realidad independiente de
la accin, el nio sordociego puede hacer referencia a ellos. El desarrollo de la referencia denotativa
es el proceso mediante el cual ste adquiere los medios para referirse a los aspectos del entorno. El
distanciamiento en la referencia denotativa describe la separacin que hace el nio de las acciones
referenciales de sus precursores sensoriomotrices (volverse hacia, alcanzar para tocar hacia
referencias no-representacionales, actos que funcionan unicamente para denotar aspectos del entorno
sin representarlos con una accin (sealar, tocar, balbucear).
c. Descripcin motrico-gestual
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sensoriomotrices que incorporan movimientos de batir de lado a lado, en tanto que los objetos
redondos pueden elicitar acciones de agarrar con la mano previamente colocada en posicin cncava.
A medida que el nio sordociego separa el yo del entorno comienza a responder a las
cualidades dinmicas de las cosas con sus propias acciones, que ocurren simultneamente y en
paralelo con movimientos en el entorno, a los que se denominan movimientos resonantes o
coactivos. El nio sordociego balancendose de un lado a otro mientras una persona adulta se
mueve de forma similar es un ejemplo de movimiento resonante o coactivo.
Las interacciones positivas con personas relevantes se consideran esenciales para el proceso
de distanciamiento en todas las reas cognitivas. Mediante su sensibilidad y capacidad de respuesta,
las personas relevantes -mediadores- ayudan a que los nios sordociegos exploren y comprendan el
entorno, aportando una base segura a partir de la cual poder introducirse en los objetos y en el
mundo social. La comunicacin, definida ampliamente como lo que permite que las actividades de
los individuos se coordinen entre s (Clark, 1978, p. 257), es un aspecto fundamental as como un
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Los conceptos o ideas generales sobre la esencia de los objetos, constituyen la base del
conocimiento. La construccin mental de un concepto responde a una sucesin de redes muy
complejas superpuestas, que se modifican contnuamente con la experiencia y la acumulacin y/o
introduccin de nuevos datos, hasta lograr equilibrar de nuevo la esencia o idea del objeto en
cuestin. Por tanto, su desarrollo no slo depende del contexto y del objeto presente en el momento
dado de la accin, sino tambin del cmulo de experiencias pasadas y de su trascendencia emocional.
As pues para que un nio sordociego desarrolle y amplie sus imgenes mentales debe
superar las siguientes fases:
Fase a.
Entender la relacin antecedentes-consecuentes, lo ocurrido y lo que est ocurriendo, esto es,
asociar las experiencias pasadas con las nuevas.
Fase b.
Desarrollar la capacidad de entender los significados subyacentes, mensajes implcitos, todo
el complejo mundo de las inferencias y analogas.
Fase c.
Desarrollar la aptitudes de razonamiento lgico, interpretar las sensaciones y percepciones,
asi como valorar las fuentes de informacin.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
La razn estriba en que no son conscientes de las acciones de los otros cuando estn
interaccionando directamente con ellos. Por consiguiente, no desarrollan nuevos intereses ni un
mejor entendimiento, como lo realiza un nio normal a travs de su relacin dialgica con el
mundo. Esta es una de las razones que justifican un enfoque global, especialmente un modelo
psicoeducativo de intervencin. Una intervencin educativa que le permitir a medida que crezca y
aprenda a leer Braille o tinta satisfacer, en gran parte, su necesidad de experiencias terciarias.
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El movimiento repercute tambin en las relaciones interpersonales del nio. Folio (1976)
observa que la interaccin y la comunicacin con el mundo pueden desarrollarse nicamente en el
marco de una relacin de movimiento-accin con los dems.
Maron (1982) sealaba que, para optimizar el aprendizaje de los nios deficientes sensoriales,
se deben utilizar experiencias directas de situaciones de la vida real. El aprender haciendo sirve
para compensar la disminucin de la entrada de estmulos visuales y/o auditivos. Dado que gran
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En la misma lnea, Van Dijk (1965a) afirma que la distincin entre el yo y las cosas exige
que el nio se mueva tanto hacia las cosas como junto con ellas en situaciones diversas. A este
respecto sugiere que el adulto se mueva con el nio sordociego en funcin de los siguientes
objetivos:
Folio (1976) aade que se deben guiar fsicamente las partes del cuerpo del nio en las etapas
iniciales de la instruccin, de modo que ste pueda determinar las secuencias de movimientos
correctas. Stillman y Battle (1984) indican que, para favorecer el trnsito desde la satisfaccin de las
necesidades personales a la adquisicin de conocimientos sobre el entorno, es necesario que el
educador tenga en cuenta el desarrollo de los sistemas motivacionales intrnsecos del propio nio,
en lugar de basarse casi exclusivamente en los refuerzos externos.
Los nios con una deficiencia visual grave tienen mayores probabilidades de sufrir una
disfuncin motora que los deficientes auditivos. Ward (1981) destaca la importancia del vnculo
entre la visin y la capacidad de coger cosas con las manos. Para esta autora, la visin controla la
actividad manual; por otra parte, la coordinacin entre el ojo y la mano permite al nio actuar
deliberadamente sobre su entorno. Bower (1977) se limita a sealar dos reas en las que la falta de
visin afecta a las destrezas motoras:
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Para G. Stone (1979) toda accin motora se produce en respuesta a un estmulo sensorial;
por lo tanto, una recepcin deformada de los estmulos puede provocar una disfuncin neuromotora.
Barraga (1976) detecta una importante relacin entre movimiento y aprendizaje, sealando que ...el
movimiento solo, si se planea con esmero, puede suscitar un desarrollo psicomotor de la misma
calidad que el que alcanzan los nios dotados de visin y movimiento (p. 26). En su opinin, la
eficacia con que el nio deficiente visual organiza sus percepciones y aprende a travs de sus
restantes sentidos depende de la medida en que las personas de su entorno estn dispuestas a
ensearle a moverse y a motivarle para la exploracin.
Las deficiencias sensoriales pueden afectar tambin a la capacidad para adquirir destrezas
comunicativas funcionales. Guess (1980) seala que la capacidad receptora del nio a travs de la
vista, el odo, el gusto, el tacto y el olfato desempea una importante funcin en el desarrollo del
lenguaje. El deterioro de un sistema sensorial puede no solo limitar la capacidad para aprender un
lenguaje, sino tambin repercutir en la eleccin de los mtodos adecuados de enseanza, al margen
de las competencias lingsticas concretas que se deban adquirir (p. 197). Cuando existe una
deficiencia auditiva, ello provoca obviamente una discapacidad con relacin a la adquisicin del
habla y de otras destrezas relacionadas con el lenguaje. Por otra parte, un problema visual puede
traer como consecuencia una limitacin en las destrezas de comunicacin social del nio.
Van Dijk (1965c) afirma que la actividad motora es una de las primeras formas de conocer el
mundo y las cosas, y subraya la necesidad de desarrollar la psicomotricidad gruesa y fina antes de
iniciar una educacin de carcter ms formal. Folio (1976) seala que las interacciones sistemticas
del nio con su ambiente impulsan el desarrollo interno de las capacidades perceptivas
fundamentales para el rendimiento intelectual. En consecuencia, se debe estimular al nio
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
sordociego para que se mueva de forma independiente en todas las actividades de la vida cotidiana, a
fin de reducir los efectos potenciales de la limitacin fsica que afecta a su crecimiento y desarrollo
generales.
Los problemas que experimentan los nios con limitaciones motoras se vuelven ms
complejos cuando existe una deficiencia sensorial concomitante. Muy a menudo, el nio se
convierte en receptor a la fuerza de una estimulacin ambiental, pues se le hacen cosas a l en
lugar de hacerlas con l. De este modo se inhibe su capacidad de asignar significados a los
estmulos y actuar sistemticamente sobre ellos. Aquellos nios a quienes no se brinda la
oportunidad de ejercer un cierto control sobre lo que les ocurre intentarn a veces obtenerlo por s
mismos de forma inadecuada; por ejemplo, llorando, empujando, golpeando araando o mordiendo.
Otras veces permanecern en una actitud pasiva, permitiendo que les sucedan cosas pero sin
beneficiarse de la experiencia correspondiente.
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B. El desarrollo perceptual.
Una deprivacin bisensorial implica que dos sentidos estn daados o no funcionan a plena
capacidad. El nio o adulto sordociego est privado del uso de sus sentidos espaciales. Su capacidad
para percibir con precisin el entorno o el resultado de su interaccin con l est tan afectada que
slo podr desarrollar completamente su potencial si se le proporciona la intervencin adecuada.
Aunque el olfato puede dar idea de distancias de rango intermedio, es secundario. Este sentido
se sobrecarga fcilmente perdiendo su poder de discriminacin. Los sentidos del gusto y el tacto no
pueden por s mismos sustituir a los sentidos espaciales. Chambers (1973) ha sealado que
enfermedades como la rubeola pueden afectar a casi todos los sistemas del organismo. Es por lo
tanto probable que adems del dao ostensible ocasionado a los sentidos espaciales, tambin haya
sido afectado uno o ms de los restantes. Muchos nios sordociegos se comportan como si la lesin
fuera mucho ms grave que lo indicado en el examen clnico.
Un programa diseado para favorecer el uso de los restos visuales y/o auditivos no puede ser
eficaz si se limita slo a unos cuantos cortos perodos al da. Si nos planteamos intervenir en el
sentido de alentar al anee a que funcione al nivel ms alto posible, deberemos optar por un trabajo
contnuo durante todo el da. Las medidas tomadas parcialmente sern infructuosas.
As, mientras que el nio sordociego no haya aprendido a aceptar cierta modalidad sensorial,
demasiada estimulacin puede ser tan perjudicial como demasiado poca, provocando un cierre
conductual o funcionando a un nivel an ms bajo. Cualquier nio sordociego debe recibir
aquella cantidad de estmulos sensoriales que pueda tolerar, interpretar e integrar.
Por tanto, el diseo de intervencin debe comenzar en aquel sentido que el anee encuentre
menos rechazable. Este es a menudo, pero no siempre, el tacto. De esta forma se determinar el
nivel de funcionamiento del nio en ese momento con el propsito de ampliar el uso del tacto e
incluir gradualmente la informacin proveniente de otras fuentes como la vista o el odo. El tipo,
nivel e intensidad de la intervencin necesaria para hacer del individuo sordociego un miembro til a
la sociedad es inversamente proporcional a su capacidad de integrar tal informacin. Si un individuo
no puede percibir con precisin el modelo o el resultado de sus intentos, sus posibilidades de
mejorar estarn drsticamente impedidas, independientemente de su nivel de motivacin.
La capacidad del nio sordociego para recibir e integrar informacin acerca del mundo que le
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No existe una tcnica estandar de estimulacin sensorial que sea aplicable a todos los
individuos sordociegos. Es preciso disear en cada caso un programa individual basado en el nivel
actual de su funcionamiento respecto a cada modalidad sensorial.
En general, cada programa comenzar con uno de base94 y a partir de ste se establece el
nivel de estimulacin sensorial que sea conocido y tolerado por el anee en concreto, mantenindose
en una situacin que le proporcione seguridad, y se ir ampliando el entorno en el que el estmulo
es tolerado variando la intensidad y aumentando el rango de ste.
As, por ejemplo, cuando Reme (sujeto del caso I) consenta en ser tocada con una esponja
de bao, cooperando con el auxiliar tcnico educativo del CEE, se estableca la siguiente secuencia
de trabajo::
*conseguir que tolere estar en el cuarto de bao sin la seguridad que le proporciona sentirse
sujeta por el cuidador.
*realizar la actividad en otros lugares: en la cocina, al aire libre, en otro cuarto de bao, etc.
*familiarizarse con el agua en sus distintas formas: en un plato, grifo, cubo, charco, etc.
*aceptar el acto de baarla con la comunicacin adecuada.
*familiarizarse con el jabn, o el gel.
*ensearla a secarse las manos
*potenciar la tolerancia.
*aceptar de la secuencia completa de acciones propias de baarla, jugar con el agua, etc.
a. Percepcin tactil.
El enunciado tactil no se limita a la informacin sensorial proveniente del contacto de la
mano o los dedos. Se refiere a una sensacin originada en cualquier rea externa corporal.
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a. advierte.
b. tolera.
c. facilita.
d. integra.
a. duracin
b. intensidad, esto es, presin
c. extensin
d. estabilidad, es decir, lateralidad
Hay nios sordociegos que no perciben sus extremidades como parte de ellos mismos. No
desarrollan la capacidad de localizar el origen de la estimulacin tactil. Por ejemplo un poco de
comida derramada o un pedazo de cinta adhesiva sobre su cuerpo, estrategias que utilizbamos en el
caso I, desencadena una respuesta generalizada de malestar que no va acompaada de un intento de
eliminar o modificar su causa. (Reme con un papel pegado, en principio no intentaba quitrselo,
pero s mostraba respuestas de malestar con pataleos y rabietas).
As pues, sin tcnicas especiales de intervencin, vemos que los anees sordociegos son
incapaces de llegar a tolerar ser tocados, llevar ropa puesta o ser abrazados. Su rechazo a ser tocado
desencadena una problemtica tambin socioafectiva. Algunos nios sordociegos pueden tolerar la
sensacin de ser desplazados con rapidez. Sin embargo, otros no admiten la sensacin del aire contra
su piel, ser tocado, cogido o balanceado sin protestar sonoramente.
b. Percepcin auditiva.
La falta o prdida de audicin es la deficiencia que menos se sospecha en un nio sordociego.
Constituye el problema ms difcil de determinar, en parte debido a:
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a. El nio puede haber permanecido hospitalizado gran parte del primer ao de su vida por
diversos trastornos mdicos como ocurre en el Caso I. Estos perodos separado de la madre, junto
con la fragilidad natural del nio enfermo, con rubeola o prematuro, impide una relacin estrecha
entre madre e hijo que en condiciones normales permitira la identificacin del trastorno auditivo.
d. Identificar prematuramente el nio como retrasado, hiperactivo, con dao cerebral, etc.
conduce a menudo a restablecer expectativas autojustificadas. Se da por sentado que las respuestas
del beb son las propias de un nio retrasado y ciego, con lesin cerebral y ciego, o ...y, no se
sospecha que la prdida auditiva puede ser un factor significativo.96
La evaluacin de la prdida auditiva requiere prestar atencin a signos muy sutiles del
lenguaje corporal. Frecuentemente, slo la madre conoce suficientemente bien al nio o est con l
en esos contados momentos en los que se siente relajado y permite la recepcin de estmulos
auditivos. A menudo, la falta de regularidad en sus respuestas confundir a todos. Pueden llegar a
necesitarse varios aos de preparacin para llegar a estar en condiciones de realizar una valoracin
auditiva apropiada.
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primeros aos de la vida del nio. No podemos ignorar al nio mientras los padres y especialistas
discuten sobre cul es la disminucin ms importante. Si se sospecha la existencia de un trastorno
auditivo, el nio debe ser tratado como si lo padeciera. Si existe un marcado desfase en el desarrollo
de la comunicacin oral, es extremadamente importante que se tomen las medidas necesarias
inmediatamente. La dificultad no es la mera incapacidad de recibir una sensacin, sino la de
reaccionar adecuadamente a ella tras haberla recibido. De ah, que, las tcnicas para deficientes
auditivos necesiten una urgente reconversin para su aplicacin al campo de la sordoceguera. En ese
sentido los potenciales evocados constituye la tcnica ms fiable para aplicar a nios de bajo nivel.
Sabemos que muchos nios sordociegos presentan algunas caractersticas por las que se les
podra identificar como autistas, afsicos, agnsicos, hiperactivos o esquizofrnicos. Se est
empezando a sospechar que, en muchos casos, estas conductas pueden deberse a la doble
disminucin sensorial. Esta es una de las razones principales por la que muchas veces se les han
descrito a estos nios con prdida visual o auditiva como disminuidos multisensoriales, es decir,
DSM como hacen McInnes y Treffry (1982).
Cuando estos nios estn sometidos a un programa adecuado, llevado a cabo en un entorno
especialmente diseado para cubrir sus necesidades especficas, desaparecen muchos de los
comportamientos o caractersticas conductuales que dieron lugar a dichas identificaciones.
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c. Percepcin visual.
Es difcil encontrar a un nio sordociego sin ningn resto visual. Ocurre que muchas veces
su limitacin en cuanto a agudeza es tanta que se les rescinde las oportunidades de desarrollar
habilidades visuales. Adems, ellos mismos muchas veces son reaccios a utilizar la vista como
fuente primaria de aprendizaje, el crculo se cierra: nunca han utilizado el sentido de la vista y por lo
tanto no echan de menos no-ver.
Lo cierto es que si existe tal retraso no ser debido a su capacidad de procesar informacin y
realizar inferencias, sino ms bien a un desajuste de acceso y recogida de informacin. Cuando el
nio pueda confirmar conceptos visualmente ser el momento de estimular el desarrollo de las
percepciones tactiles y de integracin de otras sensaciones.
En general, todos los nios sordociegos obviamente presentan anomalas visuales, y por
tanto experimentan problemas de percepcin visual tales como falta de organizacin espacial,
memoria visual inestable, falta de relaciones espaciales,... lo que desemboca en dificultades para ver
aspectos relacionados con:
Tienen dificultad para adaptarse a la visin residual. Y lo paradjico es que los dems no les
entienden con frecuencia puesto que tal vez la apariencia de los ojos es normal, esperando que
funcionen como videntes, -aunque sordos por supuesto-. De ah que nos interese conocer: salud de
los ojos, iluminacin, agudeza visual -es lo ms importante y depende el entrenamiento para mirar-,
campo visual, percepcin de colores, sensibilidad al contraste y prescripciones pticas.
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De cara a obtener una valoracin funcional previa estableceramos las siguientes pautas de
observacin relativas a:
1. Identificacin de objetos:
-Distancia a la cual puede identificar y eludir objetos.
-Tamao, colores y texturas de aquellos objetos que identifica o puede eludir.
-Si identifica los objetos mviles o solo los estacionarios.
-Si le resulta ms fcil identificar objetos grandes, pequeos o los que estn situados en un
lado determinado.
-Si tropieza contnuamente con objetos de un determinado color.
-Si intenta identificar los objetos por odo o tacto.
3. Patrones de exploracin:
-Si lo hace vertical u horizontal.
-Sistemticamente.
-Si tiende a hacerlo ms de un lado que de otro.
4. Fijacin:
-Si el mirar fijamente le produce nistagmus.
-Si mira por encima o por debajo del objeto.
5. Pautas de orientacin:
-Que claves utilizan para orientarse y si estas son auditivas, cinestsicas, etc.
-Si al utilizar claves del medio ambiente tienen siempre alguna caracterstica comn de
tamao, color, posicin, etc.
6. Posicin de la cabeza:
-Si la inclina hacia un lado u otro.
-Si mira siempre hacia abajo.
-Si mueve constantemente la cabeza.
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C. Motricidad Gruesa.
El aspecto motriz es un apartado fundamental del crecimiento infantil. Sin duda, constituye
el factor del desarrollo temprano sobre el que existen ms estudios, puesto que es ms fcilmente
observable, registrable y comparable. No obstante, para el nio sordociego no es el rea que resulta
ms motivadora. Aunque hemos optado por subdividir el tema en actividades motoras gruesas y
finas, es preciso resaltar que el desarrollo de ambos aspectos est estrechamente interrelacionado.
Las etapas del desarrollo psicomotor se asemejan a las del desarrollo socioemocional.
Algunas autoridades en la materia opinan que existe un alto grado de correlacin entre el desarrollo
motor y las reas del crecimiento emocional, social e intelectual. De hecho, se suele afirmar que sin
una actividad motora adecuada el desarrollo del nio en esas reas se ver severamente afectado.
En esa direccin son realmente pocas las actividades en las que un anee sordociego no pueda
participar a un nivel recreativo. El doctor Lange (1975) mantiene que la ceguera y sordera del nio
no significa que pueda prescindir de realizar actividades fsicas. Deben planearse, eso s, actividades
motrices que le oferten la oportunidad de tomar conciencia de s mismo y de su entorno .
As pues, para que el anee sordociego disfrute con estas actividades debe concedrsele la
oportunidad de realizarlas, haber adquirido la destreza necesaria e informarle inmediatamente y con
exactitud, mediante la intervencin a un nivel adecuado, de los resultados de sus esfuerzos. Al
margen de los resultados de los intentos anteriores y del nivel de funcionamiento del individuo, la
secuencia de trabajo implica:
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esfuerzo.
A travs del oportuno programa psicoeducativo habr que modificar dichos requisitos con el
fin de facilitar el aprendizaje de habilidades individuales o la participacin en las diversas actividades.
-0-12 aos
1. Desarrollo de habilidades motoras; educacin fsica.
2. Desarrollo de la conciencia del propio cuerpo.
3. Desarrollo de la propia estima y de la sensacin de xito.
4. Lugares y facilidades para llevar a cabo los programas .
5. Desarrollo de los dems sentidos.
6. Interaccin e integracin social.
7. Diagnstico, programacin y evaluacin.
8. Comprensin y expansin del entorno.
9. Desarrollo de la conciencia cintica y de conceptos de objetos.
-12-15 aos
10. Conciencia social, interaccin y relaciones.
11. Integracin en grupos de la comunidad.
12. Educacin sexual.
13. Actividades recreativas individuales ( aficiones, pasatiempos).
14. Conciencia de las posibilidades culturales y sociales.
15. La seguridad de un entorno en el que experimentar emociones.
16. Una mayor sensacin de independencia.
-25-50 aos
17. Confianza en s mismo, sentido de su propia vala.
18. Descargar la frustracin de su incapacidad para ciertas actividades,
participando como espectadores activos e informados.
-50 aos o ms
19. Oportunidad de participar con otros en actividades recreativas.
20. Artes, artesanas y otras actividades individuales.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
21. Personal que pueda entretener a los que han de permanecer en casa.
D. Motricidad fina.
La motricidad fina comenzar mucho antes de que el anee sordociego est preparado para
integrarse en un programa de expresin plstica y/o dinmica. Hemos optado por comentar el
desarrollo motor fino como un ncleo independiente con el fin de facilitar un anlisis ms revelador
puesto que muchos educadores de nios sordociegos basan sus programas en el desarrollo visomotor
o motorsensorial.
Desde los primeros das, un nio sordociego dispone de la oportunidad para desarrollar el
control motor fino. No ocurre as ya que carece de la motivacin necesaria. El anee sordociego
necesitar mucho apoyo para desarrollar dichas habilidades. Desde el principio se debe preparar
actividades que impliquen utilizar los restos visoauditivos, como por ejemplo para localizar los
objetos que quiera recoger. Su diseo ha de facilitar la integracin de todas las vas sensoriales.
El desarrollo de cualquier habilidad hasta conseguir que la respuesta sea automtica requiere
prctica, gua y motivacin.
Este proceso es vital para que el nio sordociego adquiera nuevas habilidades. Si un nio no
puede percibir correctamente el resultado de sus esfuerzos, ser incapaz de modificar con efectividad
sus posteriores intentos y mejorar as su nivel de ejecucin.
Para que un nio sordociego desarrolle el control motor fino es necesario una constante
intervencin que le motive y le proporcione una percepcin objetiva de sus resultados. Un nio que
no es consciente de la efectividad de sus ensayos no podr mejorar su ejecucin en los siguientes
intentos puesto que reconocer sus posibles aciertos o desaciertos, no slo ayuda a mejorar los
siguientes, sino que involucra la motivacin de logro necesaria para intentarlo de nuevo.
Todo este entramado se va conformando desde la propia cuna del beb sordociego como
apuntaba Freeman, P (1991). Cuando un beb sordociego juega en su parquecito empieza una serie
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Desde los primeros estadios se le debe animar, por tanto, a que desarrolle la habilidad de
coger las cosas, entre otras habilidades motoras finas. A medida que crece tareas cotidianas como
untarse la mantequilla, preparar bocadillos, poner la mesa, recoger los juguetes, ...contribuyen al
desarrollo de la coordinacin visomotora. Un mediador eficaz se valdr de actividades normales para
llevar a cabo distintos objetivos como apuntaban Carranza, J.A., Prez, J. y Brito, A. (1985). Son
tareas que abarcan diversas reas porque son actividades multifuncionales como por ejemplo ensartar
abalorios, una actividad muy apropiada para estimular la coordinacin mano-mano y un excelente
ejercicio visual. Tambin los rompecabezas, que estn relacionados con la habilidad para coger y
soltar objetos, con la utilizacin del residuo visual y adems aprender a jugar, etc.
3. Aspectos lingstico-comunicativos en
el desarrollo del alumno sordociego.
A. Introduccin.
Comenzar a caminar de otra manera entraa una dificultad manifiesta, y ese riesgo es
humano. Adentrarse en un mundo de signos implica marchar en distinta direccin, con diferente
sentido, hacia nuevas frmulas... y todo ello exige apertura de mente como afirma Battro (1991),
una apertura que posibilite la preparacin necesaria como padres y educadores.
Es, en este sentido, que mi trabajo, es decir, nuestra intervencin psicopedaggica comienza
abriendo una puerta cerrada durante mucho tiempo, la comunicacin no-vocal. No puedo dejar de
manifestar cierta alegra interior en su defensa. Su uso satisface una faceta humana olvidada a
sabiendas en pos de la lengua formal. La filosofa que mantiene la comunicacin padre-hijo, o
docente-discente o TU-YO sin desechar cualquier sistema nos reencuentra como seres humanos,
pues permite el mutuo acercamiento eliminando las barreras y los lmites que impone la
diferencia (Bates, 1976).
Cualquier cdigo comunicativo abre vas, crea estrategias, permite interacciones al otro lado.
Un lado que todos conocemos desde bebs, como ya pona de manifiesto Brunner (1984) cuando
estudiaba la intencin y estructura de la accin comunicativa, pero que olvidamos y no valoramos
en toda su extensin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Durante los ltimos veinte aos, en USA y diez en nuestro pas, se ha venido
experimentando un importante cambio de actitud a la hora de enfrentarse a la educacin y
rehabilitacin de los nios con dificultades para la emisin del lenguaje oral. Ese cambio lo
podramos definir como un abandono de la adquisicin de dicho lenguaje como exclusivo camino
para mejorar las capacidades comunicativas del nio, en favor de otras habilidades no orales que
contribuyan de manera eficaz a dicha mejora (Yela, 1988a).
No obstante, la resistencia que estas formas alternativas de comunicacin han debido vencer,
mostrada por numerosos profesionales y por las familias de estos sujetos, ha sido, y a veces lo
sigue siendo, muy fuerte.
Por otro lado, y pese al xito obtenido en numerosos nios con estos sistemas -corrientes
oralistas-, hemos venido constatando la existencia de una parte de la poblacin que pese a adquirir
habilidades propias de las mismas, continan manifestando una considerable dificultad para
comunicarse en lengua oral, y por tanto, para interaccionar con su mundo circundante.
Los estudios sobre comunicacin preverbal y la experiencia con nios con graves problemas
de comunicacin: Bates, E.; Camaioni, L. y Volterra, V. (1975), Clark, R.A. (1978), Perinat, A.
(Comp.) (1986), Alegra, J.: Lechat, J. y Leybaert, J. (1986), Acredolo L. y Goodwyn, S. (1988),
Fernndez, P. (1992) nos ha conducido a la conclusin de que, al menos en esos casos de
intencionalidad a edades tempranas, resulta imprescindible promover el desarrollo de la capacidad
de comunicarse, antes que preocuparse de perfeccionar el modo de expresin que deba
utilizarse.
Cmo se logra, o mejor dicho, cmo se intenta lograr? . Es preciso explicar algunas
cuestiones y conceptos que acompaan el aprendizaje del lenguaje humano por parte de un beb.
En primer lugar, hay que abandonar el foco de inters en el lenguaje, entendiendo como tal
el lenguaje oral; y pasar a centrarnos en el concepto de comunicacin, atendiendo a las
indicaciones del Comit Nacional de Comunicacin No-Vocal en el Informe Fundesco. Pero,
realmente qu entendemos por comunicacin?
a. Comunicacin
Vamos a definir la Comunicacin, siguiendo a Bates (1976), como una funcin psicolgica
que se desarrolla a travs de la interaccin personal, y dentro del desarrollo del nio, haciendo
posible la transmisin recproca de mensajes entre ste y las personas que le rodean, especialmente
sus padres.
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Por tanto, toda forma de comunicacin receptiva podemos dividirla en cuatro categoras
amplias de ejecucin: tactil o kintica; vocal o visual; coactiva; y natural.
a. Tactil o Kintica.
Una seal tactil o kintica proporciona la base para la comunicacin receptiva inicial. El
nio sordociego utiliza estas seales en su propio cuerpo como punto focal de referencia. Cuando
una madre mece a su beb en sus brazos, comunica al nio una sensacin de placer y seguridad.
Igualmente cuando un adulto abraza y mueve al nio sordociego de manera placentera, se transmite
una sensacin similar de gozo y tranquilidad. Este movimiento armonioso y cooperativo forma la
base de la comunicacin receptiva, as como tambin el desarrollo de un lazo social primario entre
ese nio sordociego y otra persona.
La respuesta generalizada del nio al movimiento corporal total puede ser ms tarde refinada
para lograr el desarrollo de respuestas motoras especficas amen de utilizar seales tactiles
consistentes. Si, antes de levantar al nio sordociego de una posicin supina, el adulto siempre
coloca una mano en la parte superior de su espalda, aplica presin hacia arriba, y luego deja de
presionar; el nio sordociego eventualmente sabr cundo va a ser levantado, con esa presin. En
una etapa posterior, el nio podr aprender a ejecutar un acto motor, asociado a una suave seal
tactil por ejemplo, levantar su cabeza, cuando se le toque la frente.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
b. Vocal y visual.
La categora vocal puede proporcionar al nio sordociego seales relacionadas con la
identificacin de personas individuales: el posible reconocimiento de la voz de la madre dependiendo
del aprovechamiento residual que posea. Tambin proporcionan informacin sobre el estado
emocional de la situacin inmediata por variaciones en la entonacin, ritmo, intensidad, ... As, una
voz enfadada -ms vibraciones, ms fuerte, ms intensa- en contraste con una voz alegre.
c. Coactiva.
En realidad se parte del extremo que los movimientos apareados del adulto y el nio
sordociego proporcionan modelos simultneos para el comportamiento esperado de ste. Por
ejemplo, una madre y su hija hacen la cama, tirando de las sbanas simultneamente. As mismo
esta forma de movimiento anima al nio a seguir al mediador, y aumenta su conocimiento de lo que
hace el cuerpo del adulto. Los movimientos coactivos tambin promueven el desarrollo de
relaciones sociales y fomentan el sentido unitario de su imagen corporal. Son muy importantes
desde un punto de vista educativo.
d. Naturales.
La categora natural constituye una serie de gestos que forman indicios comunicativos sobre
cmo el nio sordociego reacciona ante el medio ambiente. Representan, por tanto, el principio de
un comportamiento verdaderamente representativo. Los gestos naturales son individuales a cada
alumno. Nunca deben ser forzados, puesto que un nio en este nivel de comunicacin pre-
lingstico no tiene la capacidad de integrar funcionalmente smbolos abstractos (smbolos
artificiales).
a. Vocales.
Los modelos consistentes de la vocalizacin (patrones articulatorios tipo) se pueden utilizar
como expresin de nimo, estado o actitud; por ejemplo, los nios sordociegos se ren para indicar
el placer, y hacen ruidos guturales para indicar su desagrado. Las seales vibratorias en forma de voz
proyectada, tambin pueden ser empleadas para atraer la atencin de otra persona.
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b. Fsicas.
Las seales fsicas incluyen la manera en que los nios sordociegos mueven sus cuerpos
durante los intentos de comunicacin expresiva. Estos movimientos pueden incluir:
2. Seales manuales:
a. Tira o empuja -conduce- a personas hacia una accin o un objeto deseado,
b. Toca un objeto deseado o lo da a una persona para que ocurra una accin: da un vaso a un
adulto para indicar el deseo de beber zumo de naranja
c. seala -con el dedo o la mano entera- para:
+obtener una accin o un objeto deseado.
+dirigir la atencin a algo que es compartidocon la otra persona.
3. Expresiones de la cara: engrandece los ojos y sonrie para indicar el deseo de iniciar o
continuar una conversacin.
4. Movimientos de los ojos: mira un objeto deseado para que el adulto lo recoga.
5. Mmica natural: levanta los brazos sobre la cabeza como una indicacin de que quiere que
le cojan.
En la literatura revisada no existe mucho acuerdo. Shane (1979) o Tucker y Jensema (1984)
declaran que las fotos son ms concretas que los dibujos en lneas para algunos nios sordociegos.
Writer (1984) tiene otro punto de vista y observa que los nios por lo general demuestran
conocimiento conceptual de dibujos en lneas antes de la adquisicin de conceptos con fotos de
revistas o juegos educativos. Ella postula que los dibujos en lneas son ms representativos que las
fotos debido a su semejanza con los objetos de la vida real que usa el propio nio.
Writer afirm, por el otro lado, que las fotos son ms abstractas para los nios sordociegos,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
puesto que frecuentemente son diferentes en color, forma y caractersticas generales que los objetos
que se encuentran en el medio ambiente. En general cualquier nio sordociego tambin puede
utilizar eficazmente medios grficos -fotos, dibujos en lnea, y cuadros- para comunicarse. Si
queremos facilitar la conversacin mediante esos sistemas asistidos, se debe escribir, debajo de las
fotos, en letra de molde, las palabras que clarifiquen el significado del dibujo. Al igual que ocurre
con algunos smbolos del SPC; por ejemplo: Quiero saltar en la colchoneta debajo de un dibujo
de colchoneta.
- Despus de adquirir los conceptos en las funciones de los objetos reales, utilizar fotos
como un medio alternativo. Estas deben ser reales y adquiridas mediante procedimientos ldicos.
Para incrementar la claridad, es aconsejable utilizar fotografas con fondo monocolor azul oscuro o
negro que contraste con el objeto.
- Un objeto representativo implica a uno real que representa la actividad o tambin a una
miniatura del mismo. Por lo general, los nios sordociegos aprenden la asociacin de los objetos
reales con las actividades de forma temprana para el desarrollo de las destrezas comunicativas tanto
receptivas como expresivas. Por ejemplo, un gorro de bao = ir a la piscina.
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Los sordociegos con prdida visual total pueden sustituirlos por impresiones de dos
dimensiones realizados en lminas de thermofomr. Tambin pueden utilizar contornos de hilo o de
materias con texturas que corresponden a las del objeto real.
- Por ltimo el nio aborda la pictografa, como smbolo grfico que representa un objeto,
persona, actividad o accin. Se ha utilizado con xito smbolos de Rebus, Bliss, y otros
pictogramas con algunos nios sordociegos durante la etapa de transicin entre los dibujos y la
palabra escrita (como ocurre con Ral del Caso II). Aunque stas son tiles en el desarrollo de los
conceptos de lenguaje ms avanzados, pueden ser demasiado abstractas para otros nios de bajo
nivel como ocurre con el sujeto perteneciente al primer caso.
A. La conducta: La referencia conductual trata de lo que hace o dice el sujeto como por
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
ejemplo cuando una nia seala con el dedo ndice hacia la puerta o intenta decir abua.
B. La funcin: El parmetro orientador, esto es, el fin con que el sujeto hace dicha
conducta: mostrar un coche muy grande o pedirnos agua.
D. El referente semntico: Versa sobre el contenido del mensaje. Todo lo que llega a
conformar la significatividad de la emisin comunicativa producida. Concretando, explicita el
rasgo sintetizador informativo como ocurre con el tamao de coche o con una bebida: el agua.
E. La forma de expresin: Incluye el nudo esencial del tema que nos ocupa, los SAC. La
versatilidad de las distintas formas de expresin humana permiten asumir un eclecticismo que
enriquezca las diferencias individuales, puesto que dicha expresividad puede ser manifestada a travs
de diversos canales: verbal, motor, gestual, y por supuesto introducimos ya la posibilidad que
confiere los SAC, es decir, la forma alternativa para la poblacin sordociega -con el mismo rango
que el resto de sistemas orales-.
Todo ello depender de mltiples factores conducentes a simples acciones que bien hayan
sido motoras, gestuales, verbales o alternativas; e incluso aludimos a la combinacin y mixtura de
las mismas. Analizando el caso que ilustramos, observamos que en un primer momento la nia
utiliza una forma preclara gestual mientras que luego su intento comunicativo adoptar una
manifestacin verbal.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
As pues, es necesario hacer constar que no todas las dimensiones contribuyen de igual modo
al desarrollo de esa capacidad. Por el contrario podemos dar un listado de prioridades a ttulo
orientativo, a la hora de decidir sobre cul de ellas centrar el trabajo funcional:
Prioridad viene a significar que mientras un nio sordociego necesite que intervengamos en
una dimensin, no debemos dejar de hacerlo para dedicarnos a la mejora de otra menos prioritaria.
Nuestros esfuerzos como profesionales, especialmente, como maestros-tutores, A.L. y/o P.T., se
centrarn, aunque no de forma exclusiva, en el desarrollo de las primeras dimensiones.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
utiliza, por tanto, su habilidad comunicativa en otro contexto fuera de su familia. Adems su
modalidad de comunicacin es a travs de mmica natural, es decir, se expresa exclusivamente
mediante una forma gestual. La idea sera de favorecer la generalizacin como conducta prioritaria a
conseguir, esto es, que cuando est en el jardn, en casa del vecino o por la calle ponga en prctica
esas habilidades comunicativas. No obstante, tambin nos ocuparamos, pero en menor medida, del
aprendizaje de signos (L.S.E.) como conducta alternativa a los gestos que emplee utilizando
moldeamiento, aproximaciones sucesivas, instigaciones, etc.
Responder a esta cuestin supone apostar por una filosofa de vida marcadamente
personalista y eclctica, una filosofa SAC. Y, eso entonces de qu va?
Salvando las pequeas diferencias semnticas entre los trminos tcnica y sistema (quizs
desde el punto de vista pedaggico sea ms aceptable el segundo), definiremos estas tcnicas
siguiendo lo expresado por Tamarit (1985) al referirse a un SAC o SSAAC.
Los S.A.C (Sistemas Alternativos de Comunicacin) dotan, por tanto, al sujeto sordociego
del vehculo necesario para establecer un acto comunicativo.
Siguiendo a Kiernan (1982) podemos establecer un somero intento con nimo explicativo
que agrupe el resto de cdigos comunicativos distintos al oral y nos permita ubicarnos
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
conceptualmente.
Nos es difcil responder respecto a la gran variedad de sistemas a utilizar, as como las
mltiples combinaciones que pueden realizarse, no obstante trataremos de clasificarlos:
d. Tipos de S. A. C. a implementar
+Una primera aproximacin clasificara los SAC, segn su relacin con el uso de
habilidades vocales, en dos tipos:
El tipo de representacin o smbolos que utilizan estos sistemas puede ser icnico o
pictogrfico, arbitrario e ideogrfico.
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* Bsica.
Las ayudas bsicas responden a tres formas:
a) tableros de comunicacin: se trata de una base sobre la cual se van fijando los distintos
smbolos que va adquiriendo el sujeto. Sobre ellos, el nio, utilizando alguno de los tres
procedimientos de seleccin (exploracin, seleccin codificada y seleccin directa), va indicando al
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interlocutor el mensaje que desea. Existen una serie de ndices, basados en colores como amarillo
para personas, verde para acciones, rojo para objetos, ... o el lugar de colocacin de los smbolos en
el tablero agrupados por criterios de frecuencia, tema, etc
* Compleja.
Son muy numerosas, de ellas las ms simples permiten mecanizar el procedimiento de
indicacin de los smbolos. Las ayudas mecnicas ms sofisticadas permiten al mismo tiempo
diversas formas de acceder al teclado, y diversas formas de salida de la comunicacin: papel impreso,
pantalla y voz sintetizada. Los ordenadores han representado una importantsima aportacin a la
comunicacin. La gran versatilidad y posibilidad de adaptacin a las necesidades de cada sujeto los
han hecho extremadamente tiles. Pueden ser porttiles y compactos, tal vez sea necesario modificar
su alto coste, as como abaratar el tratamiento individualizado del programa en cuestin a adaptar
segn necesidades, intereses y prestaciones del usuario. La relacin tcnico-sujeto se conforma
como indispensable para cubrir totalmente las carencias comunicativas del discapacitado.
e. La toma de decisiones:
Y, ahora viene el punto ms candente, hasta ahora nos hemos limitado a explicar,
exponer, justificar o sistematizar todo el ncleo de trabajo que engloba un entorno SAC. A
continuacin abordamos el proceso de toma de decisiones. En este sentido, sera responder a
cuestiones como: por cul optamos?, cul es el ms rentable y/o eficaz?. Existe un considerable
bagaje de SAC, pero qu sistema/s es el ms apropiado/s para este anee en concreto?
a. Seales.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
cierto movimiento para indicar que algo comienza o termina. Quiz sea sta la nica va
comunicativa por la que podemos acercarnos a un anee sordociego hipoactivo, encerrado
completamente en s mismo y que pasa el da entero autoestimulndose, mecindose o haciendo
parpadear la luz como era el sujeto del Caso I que presentamos en el apartado emprico.97
b. Gestos
Todos utilizamos mmica natural: mover la cabeza para dar a entender un s, un movimiento
de la mano para saludar, etc. A menudo los nios aprenden a decir adis con la mano mucho antes
de que sean capaces de pronunciar esa palabra. Con los sordociegos se deben utilizar mmica natural,
cuando sea oportuno, para establecer o reforzar el concepto de comunicacin y empezar a permitirle
que ejerza algn control sobre la interaccin con su entorno. Muchos gestos evolucionan hasta
convertirse en autnticos signos gestuales. Otros estn ms indicados porque se desarrollan de un
modo natural. No podemos preocuparnos si ste fuera el nivel ms propiado para la comprensin y
funcionamiento del nio. Lo esencial es comunicarse. Cuando llegue el momento adecuado, se
podrn introducir signos convencionales, alfabeto dactilolgico o lenguaje oral.
Estas seales pueden ser introducidas antes, junto con, o despus de los gestos, dependiendo
de cada anee sordociego. El propsito de las seales anticipatorias de clase es indicar un conjunto de
acciones venideras que permiten al nio anticipar acontecimientos. Por ejemplo, se puede utilizar
una esponja para indicar el acto del bao. Al ofrecrsela si est en la sala de estar, en el dormitorio o
incluso en el coche, cuando la nia sienta la esponja, comprender que va a ser baada. Esta seal le
permitir anticipar acontecimientos, del mismo modo que lo hace un nio no disminuido cuando su
madre le dice: Vamos, al agua pato. Su propsito es permitirle anticipar una serie de sucesos, del
mismo modo que un nio no disminuido lo hara a travs de las pistas visuales y auditivas que
recibe de su entorno.
d. Seas gruesas
Para que un nio sordociego asimile una seal como tal, es necesario manipular sus manos
mientras se hace el signo. Su campo visual restringido, al menos funcionalmente, exige dicha
manipulacin para poder percibir las sutiles diferencias entre las distintas seas. De ah que
adoptaremos el cdigo signado. El nmero y tipo de signos que se necesiten para cada nio,
depender de su aprendizaje convencional, y de la adaptacin que precise del propio signo utilizado.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Podemos citar, en este sentido, la orolectura, el alfabeto de una sola mano o el bimanual
britnico (modos dactilolgicos y alfabticos), el alfabeto manual Standard, la imprensin Braille,
el lenguaje audioral -si hay restos sensoriales-, los sistemas de codificacin de la lengua que
respetan su sintaxis, la lectoescritura, el alfabeto Moon, el cdigo morse, el cdigo de la Cruz, el
mtodo Tadoma, etc. Se puede elegir por comodidad otras modalidades de comunicacin ms
flexibles como el lenguaje de signos, mas al acceder a la lectura de textos siempre ser necesario su
representacin grfica como pone de manifiesto Orri de Castorino (1990).
La alfabetizacin de los sordociegos es una tarea larga en la que, en sustitucin del fenmeno
que se produce en los nios normales de oir una palabra y atribuirle un objeto o una accin que se
ve al mismo tiempo, ha de ponerse una sucesin de signos tactiles correspondientes a las letras que
forman la palabra y mostrar, acto seguido, la cosa o accin a que corresponde. Repetido este proceso
de manera continuada, llega el momento en que la persona sordociega advierte la relacin entre
aquellos signos y su correspondencia con el mundo real; es decir, descubre el valor simblico de la
palabra. Hecho excepcional muy bien recogido en el film El milagro de Ana Sullivan cuando
Hellen asoci AGUA -en dactilolgico- con el preciado lquido elemento.
Tras este primer momento llegan los descubrimientos de las distintas funciones de las
palabras, tales como sustantivos, verbos, adjetivos, etctera.
Pero todo esto se complica a la hora de alfabetizar a un sordociego congnito o que haya
adquirido la doble capacidad tempranamente. El esfuerzo se dirige a la sucesin de signos tactiles
puesto que stos corresponden a las letras que forman las palabras; la palabra a la accin, y la accin
al objeto. Todo un complejo sistema de asociacin para atribuirle significado, o sea, darle valor
semntico a ese deletreo. La experiencia dice que esta va es operativa ya que existe relacin entre
los signos y su correspondencia con la realidad al desarrollar el gran valor simblico de la lexa.
En definitiva, los alfabetos utilizados con ms xito para este aprendizaje son el Braille, que
les es comn con los ciegos oyentes, y el alfabeto manual utilizado en dactilologa. Consiste este
ltimo en distintas posturas de la mano del que habla, figurando cada letra del alfabeto. Al ir
colocando sucesivamente las letras as representadas sobre la mano del sordociego, se reproducen las
palabras del discurso que se desea transmitir. Tanto el Braille como el alfabeto manual tienen el
inconveniente de requerir un aprendizaje previo por parte de la persona que ha de comunicarse con el
sordociego. Por ello suelen utilizarse tambin las tablillas con alfabetos en relieve, en las que el
interlocutor va colocando sucesivamente el dedo del ciego sobre las letras en relieve para componer
las palabras que desea transmitirle, y el alfabeto del guante, que consiste en que el sordociego lleva
un guante puesto que contiene en diferentes puntos, bordadas o impresas, las letras del alfabeto. Al
sealar el interlocutor esas letras, la presin en cada lugar diferente indica al sordociego la letra de
que se trata.
Y, ahora viene lo importante que antes comentbamos, ... por cul nos decidimos? cul es
mejor? . Hay muchos, pero qu sistema es ms apropiado para ese anee sordociego de carne y
hueso?
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Nos es fcil ni para el profesional, ni para el padre y la madre elegir el mtodo adecuado, el
sistema alternativo que dar mejores frutos en la rehabilitacin de su hijo de cara a ejecutar ms
tempranamente pautas comunicativas para interaccionar con su entorno.
No es tan sencillo llevar a cabo las tareas necesarias de evaluacin y valoracin del sujeto
antes de decidirse por una va concreta, como pone de relevancia Garca Cernuda, S.P.; Gortzar,
R.M. y Bernardo, M (1985) o Daniels, M (1994). Y, una vez elegido, no podemos perdernos en el
objetivo o fin ltimo. Tratamos de ensear a una persona, en nuestro caso sordociega, un cdigo
distinto del oral pero con el mismo fin que ste: comunicarse, expresarse, interaccionar
positivamente con su entorno, modificarlo mediante esa interaccin...
Nuestra meta es dotar a ese anee sordociego, a Ral, a Reme, a tantos y tantos,... cuanto
antes de un cdigo funcional, til y eficaz para representar la realidad, interaccionar y comunicarse.
Sin lugar a dudas, que hemos de valorar el nivel de desarrollo de que partimos, as como el entorno
fsico y social en que se desenvuelve el nio. La intervencin ecolgica parte de la propia
institucin familiar, de los padres, para empezar a caminar en este sentido, y muy de cerca la
comunidad educativa que lo asuma (Snchez Casado, 1991b).
La sola presencia de una serie de cdigos no es suficiente para la que interaccin sea eficaz,
es necesario que esos cdigos vengan acompaados de un procedimiento de instruccin, unas
normas para su correcta enseanza.
Por otro lado, no debe perderse el objetivo de toda intervencin en comunicacin: lograr
habilidades funcionales, espontneas y generalizables. Esto es bien distinto del simple
aprendizaje de habilidades escasamente utilizadas, dependientes de una orden del otro, o del lugar en
que se halle el nio.
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2. Perturbaciones del lenguaje y del espacio: que produce la sordera para su adquisicin
lingstica as como la ceguera para la adquisicin distal.
3. Aparicin de nuevos patrones: surgen engramas con implicaciones propias de cada caso,
respecto a las etapas madurativas y niveles de pensamiento que sentarn antecedentes para
posteriores evaluaciones.
4. Estimulacin sensomotriz: realizada como consecuencia del punto anterior, puesto que
favorece las posibilidades cognitivas de los nios sordociegos.
5. Intrprete: el educador de sordociegos es un intermediario, que deber tener en cuenta las
necesidades de cada caso.
6. Desarrollo integral: es el objetivo de la tarea a realizar, por tanto cualquier cambio a lo
largo de su vida le resultar un verdadero aprendizaje.
7. Evitar el aislamiento: grado de ajuste mximo.
f. Ejemplos de S.A.C.
Ya hemos recorrido un largo camino juntos, tal vez algunas veces demasiado profundo en
cuanto exige una filosofa educativa propia, pero necesaria. Hablaremos, a continuacin, acerca de
tres SAC muy importantes98:
Como ejemplo de sistema aumentativo, ya que su fin ltimo es el lenguaje hablado, vamos
a desarrollar en mayor profundidad el programa de Schaffer (1980), uno de los pocos que fue
elaborado con procedimiento concreto de enseanza. La poblacin principalmente a la que va
dirigida no exige una alto nivel cognitivo, de ah que puede ser extrapolable algunas cuestiones
como modelo de trabajo para los primeros niveles de actuacin.
A continuacin, deseo hacer -si todava me dejis- algunas reflexiones sobre la lengua de
signos. Su rango lingstico, el valor del aprendizaje, algo de su adaptacin propioceptiva,... Y por
ltimo una somera descripcin del Blissimbolismo como un cdigo grfico con entidad lxico-
estructural propia que podra completar las posibilidades del repertorio instrumental.
* La Comunicacin Total.
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Al mismo tiempo comenzaba un intenso entrenamiento a padres para que colaborasen en las
fases de afianzamiento y generalizacin.
Posteriormente ha habido diversas experiencias, en Estados Unidos y otros pases, entre ellos
Espaa, (Basil y Puig, 1988) que han sealado una alta efectividad de esta tcnica en sujetos en los
que el dficit de comunicacin est en el producto o lenguaje verbal. Como caractersticas
diferenciadoras establecemos:
1- Espontaneidad :
Una comunicacin ser espontnea si es elicitada por su ndice natural. De este modo, ser
espontnea la emisin del signo JUGAR (ya que la glosa del signo en LSE se escribe siempre en
letra mayscula) ante la visin de unos nios jugando en la calle, y no es espontnea cuando
dirigimos mediante una orden o sugerencia el hecho de que signe JUGAR.
2- Funcionalidad :
Como norma para seguir en el procedimiento de instruccin est el que la habilidad
comunicativa aprendida debe ser eficaz en la tarea de transmitir y comunicar una funcin. Como
veremos el criterio para elegir la secuenciacin de objetivos a ensear se centrar en el tipo de
funcin comunicativa a implantar.
Como aportacin nueva a los S.A.C por parte de esta tcnica establecemos la proposicin:
Expresin antes que comprensin. Este sistema propone trabajar preferentemente en las
habilidades de expresin, pasando las de comprensin a un segundo plano y prodigndolas a estas
ltimas un carcter eminentemente contextualizador.
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Entre las lneas maestras para mejorar la espontaneidad, siguiendo a Tamarit (1989b),
podemos enumerar las siguientes, :
Si tuviramos que comentar las conductas anticipatorias que permitan el desarrollo ulterior de
este S.A.C., nos encontraremos que al contrario que otras tcnicas, en sta no existen prerrequisitos
insoslayables. Podemos afirmar que no establecemos ninguna conducta bsica de aprendizaje como
condicin sine quam non para comenzar a aplicarla. Su presencia es, pues, del todo innecesaria y
esto lo constatamos durante el entrenamiento de los primeros signos; en los cuales se van
reforzando simultneamente algunas de las habilidades de disposicin bsica para cualquier
aprendizaje. Estas irn poco a poco aumentando conforme avance el programa y su necesidad de
utilizacin. No obstante habremos de tener en cuenta tanto la calidad como la cantidad de la
habilidades, al mismo tiempo que el desarrollo de la comunicacin preverbal del posible usuario
sordociego.
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Asmismo sus actividades implican una evolucin y un desarrollo dentro de la rutina natural
o cotidiana: aseo, vestido, comida, actividad escolar,... La utilizacin por parte del adulto al
interaccionar con el nio utilizando el habla signada debe ser familiar, de ah que har referencia de
una forma totalmente natural a objetos, personas, acciones, instrucciones, ...
Por ltimo resear que el lenguaje comprensivo no tendr sesiones especficas, excepto en
aquellos casos con unas especiales dificultades relativas a este rea en que se tratar de realizar su
entrenamiento ms sistemtico, ya que de lo contrario la contextualizacin de las adquisiciones no
podran realizarse lo antes posible. A modo de ejemplo establecemos el esquema de la pgina
siguiente que trata de visualizar el programa y su realizacin:
100 Para paliar tal situacin se ha puesto recientemente en marcha el Proyecto Prdez financiado por
fondos europeos.
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Este novedoso planteamiento de la lengua de signos ha generado una demanda muy clara:
aprender a comunicarnos utilizando este cdigo diferente del oral. Peticin que engloba otros
aspectos complementarios, a saber, la formacin para el desempeo de la funcin de intrprete, cuyo
proceso de enseanza-aprendizaje del LSE es ms amplio y profundo, y cuya motivacin bsica no
es compartir un cdigo comn en tanto se restablezca la mayor aproximacin a conductas
comunicativas orales.
Adems, todos somos conscientes que para ensear una lengua no basta con conocerla,
hablarla, es preciso disponer de los instrumentos, recursos y estrategias didcticas correctas. Una
dificultad aadida lo constituye el hecho de que en nuestro pas el lenguaje de signos est poco
estudiado, sobre todo a la hora de describirlo en trminos lingsticos, al igual que su
establecimiento con rango categorial de lengua sea bastante reciente como ya hemos comentado.
As pues, organizar el aprendizaje de L.S.E. no es algo tan sencillo como localizar a alguien
(sordo u oyente) que sepa hablar con las manos como inadecuadamente se indica y que vaya
explicando a los alumnos -en nuestro caso sordociegos- cmo se expresa cada cosa en esa lengua.
De esta manera slo conseguimos ensear-aprender algunos signos pero no un mnimo nivel de
competencia comunicativa en L.S.E. que es lo que realmente interesa. Traicionando lo que las
personas sordas esperan del oyente que se acerca a ellos con nimo de conversar. Necesidad, por
otra parte, comn, a cualquier colectivo -incluido los sordociegos-, que tambin lo utilice en sus
intercambios comunicativos y/o se aproxime a la cultura sorda.
El proceso de enseanza del LSE, por consiguiente, difiere sensiblemente del resto de
idiomas auditivo&orales. Partimos de que aquel proceso de enseanza-aprendizaje que conlleva la
adquisicin de una nueva lengua exige el uso de materiales especficos. El cdigo signado
espaol precisa de ms estudios que sistematicen su enseanza. Todos estamos aprendiendo da a
da, paso a paso, en este sentido debemos mucho al trabajo realizado por Baker y Cokely (1975) en
USA y Virginia Volterra (1984) en Italia, cuyas investigaciones respecto a sus propios lenguajes de
signos guan la preparacin y organizacin de nuestros materiales curriculares. Otros autores como
Klima y Bellugi, 1979; Gallaudet, 1980; Kyle y Woll, 1985; Perier, 1987; Deuchar, 1984;
Eastman, 1990 tambin han fomentado, sin duda, el desarrollo de la lengua signada espaola.
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Hablar, de esta manera, ingls, implica construir la realidad como los ingleses. No bastar
slo las gramticas, es preciso ampliar el crculo: habr que leer en ingls, conocer a los ingleses,
su vida, sus costumbres, sus hbitos, su forma de pensar, determinados argots,... para poder hablar
en ingls pensando en ingls. Con el lenguaje de signos sucede lo mismo, -aunque hay
peculiaridades a tener en cuenta-, hablar en L.S.E., mmica, lenguaje de gestos, comunicacin
gestual,... como personas sordas, con mentalidad de persona sorda, como la hablan los sordos
requiere recurrir a ellos, metindose entre ellos, siendo uno ms para poder expresarse como e igual
que ellos.
Seguramente hay algo que tenemos cierto: la necesidad de tiempo. Cualquier aprendizaje
requiere un mdulo temporal para asimilar e interiorizar los nuevos contenidos. Tiempo y sobre
todo contacto constante con los usuarios de esa nueva lengua para poner en prctica real ese nuevo
cdigo. Toda una inmersin lingstica, de ah que si queremos que un nio sordociego se
comunique signadamente habr de baarse en un ambiente signado o de lo contrario el contexto
no reforzar naturalmente tales aprendizajes, perdiendo su operatividad reguladora.
El LSE como nueva lengua aporta una singularidad diferenciadora del resto de idiomas ms
utilizados. Esto es, su carcter visual-gestual. Tal caracter, por tanto, se contrapone al resto de
lenguas auditivas-orales. Esa faceta singular conlleva una serie de implicaciones:
* atencin visual
* memoria visual
* expresin facial, corporal y agilidad manual
La atencin auditiva debe ser sustituida por la visual necesaria para captar la pronunciacin
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del lenguaje del LSE como nuevo idioma. Igualmente se utiliza no la memoria auditiva sino la
visual para almacenar y reproducir informacin. Todos los elementos suprasegmentales como la
pronunciacin, entonacin, acentuacin, lneas meldicas, ...) sern ahora aspectos de expresin y
agilidad gestual.
Este nivel constituye el primer paso de comparacin con el cdigo oral, sin embargo el
usuario sordociego adems habr de reconvertir el input visual del cdigo signado a procedimientos
que intensifiquen la recepcin tactil, cinestsica y aprovechamiento del resto visual. As habr de
obtenerse una compensacin diferenciadora del sistema -procedimientos de ejecucin ms hpticos- :
Evidentemente los hbitos de aprendizaje y estudio son diferentes como consecuencia de estas
implicaciones. Es necesario una urgente reconversin hptica para adaptar ese carcter visual al
entorno de personas sordociegas. En este sentido las consideraciones metodolgicas y/o didcticas
generales pueden ir encaminadas a:
-Que los estudiantes sordociegos adquieran una habilidad comunicativa, creativa y prctica en
L.S.E., es decir, consolidar un cierto grado de competencia comunicativa. Y, no perderla pese a que
el residuo visual disminuya progresivamente como ocurre en el caso de sordoceguera adquirida
(Usher).
Este es el ltimo de los S.A.C. a comentar por la premura de tiempo y espacio. Como
sabemos la comunicacin es una necesidad humana fundamental, puesta de relevancia por los
estudios de Lennenberg (1982), Herriman (1994) o Karniol (1995). Hablando compartimos ideas,
sentimientos, expresamos nuestros temores y nos acercamos a quienes nos rodean.
Todo esto se desarrolla sin reflexionar sobre su importancia, la mayora de las personas no
piensan por qu son capaces de comunicarse. Simplemente ocurre, pero para aquellos cuya
discapacidad motrica o de cualquier otra etiologa trunca el proceso, los simbolos BLISS
constituyen un autntico y rico medio de expresin junto a la expresin facial, la postura corporal,
la realizacin o no de movimientos motores, la vocalizacin o el contacto ocular. La comunicacin
total forma parte, pues, del uso cotidiano y natural que hacemos de este S.A.C. : una idea puede
transmitirse mediante un signo gestual, un smbolo BLISS o una emisin vocal. Y... esto es lo
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autnticamente importante.
Por lo tanto es un sistema de smbolos que utiliza figuras para transmitir significados. Los
smbolos estn hechos de formas geomtricas bsicas (crculos, cuadrados, tringulos, lneas
horizontales y verticales), y cada uno est asociado a un concepto especfico. Adems tambin se
pueden combinar para formar nuevos significados o nuevos smbolos, con lo que se crea un sistema
complejo capaz de expresar muchas ideas diferentes.
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Las primeras observaciones clnicas sobre su aplicacin arrojaron cambios positivos, ya que
con su uso y mayor destreza se incrementa el nivel global de motivacin, de iniciativa, de capacidad
de expresar sentimientos, o de responder a preguntas naturales. Frecuentemente se ampliaba esta
mejora al funcionamiento psicomotriz general, cuyas consecuencias ms directas se traducan en
reas como la expresin oral, control manual, control ceflico o relajacin corporal general. E
incluso a nivel de interaccin social se incrementa su nmero de intercambios tanto en n de
personas a relacionarse como posibilidades de comunicacin. La imagen que los dems tienen de
ellos mejora sensiblemente al comprobar su nivel de madurez, sus gustos, ideas o personalidad en
definitiva, al mismo tiempo que muchos programas pedaggicos replantean nuevas lneas de trabajo
(McNaughton, 1980).
Desde esta primera aplicacin a nios paralticos cerebrales, que McNaughton, S y Kates, B.
(1974) recogen, se diversific el tipo de poblacin: autistas, afsicos, mentales, con traumatismos
cerebro-vasculares, sordociegos... son un ejemplo claro del perfil acogido de los destinatarios.
Este auge experimentado puede ser fruto entre otras razones de su polivalencia funcional, es
decir, se usa como un sistema para el aumento de comunicacin en programas de desarrollo
cognitivo, de lenguaje, como apoyo a actividades de lectura y prelectura, como complemento
grfico visual a cualquier sistema de comunicacin. Su carcter eminentemente lgico y semntico
le confiere un sin fin de posibilidades segn la creatividad del propio profesional o terapeuta.
Los que trabajamos con Bliss, observamos da a da sus ventajas. Muchos profesionales de
numerosas y diferentes disciplinas intentan abrir el horizonte de los smbolos Bliss para que puedan
alcanzar la respuesta necesaria a las diferentes situaciones de habla. El vocabulario de los smbolos
aumenta a pasos agigantados, y las ayudas electrnicas permitirn una comunicacin ms rpida y
ms exacta. Monitores que solucionan el problema de la distancia, impresoras que reproducen los
mensajes a diferentes sistemas, tcnicas de vanguardia que ofrecen oportunidades para acceder a
estudios y desempear profesiones que han estado vedadas a personas que carecan de un habla
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funcional.
El Blissimbolismo se encuentra como SAC con una base slida sobre la que desarrollarse.
Animamos a quienes ya lo utilizan y a todos aquellos que an lo desconocen a que participen en
este crecimiento. Si bien entendemos que solamente es una aproximacin entre otras, estamos
contentos de comprobar su creciente aceptacin, tpica de los sistemas y ayudas dentro de la tan
rpidamente extendida rea clnica de los sistemas para el aumento de comunicacin.
Podemos delinear varios niveles aproximadamente secuenciales de comunicacin por los que
atraviesa el nio en el desarrollo de la conciencia simblica. Stillman y Battle (1984) hacen
hincapi en que no hay fronteras formales entre los niveles, y que los programas para unos nios en
particular a menudo incluyen actividades correspondientes a ms de un nivel.101 Dicho desarrollo se
compone de seis grandes fases:
1. Primera fase comunicativa:
101 Estos niveles sern redefinidos y tratados con ms detalle en una seccin posterior relativa a la
aplicacin de un enfoque basado en el movimiento en las actividades de una rutina diaria continua.
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Turiansky y Bove (1975) describen la necesidad por parte de adulto de introducir el mundo del
nio sordociego en la fase de resonancia para desarrollar un dilogo no-verbal. Stillman y Battle
(1984) afirman que el adulto debe responder al comportamiento existente del nio como si ese
comportamiento fuera comunicativo -atribuciones significativas-, en lugar de tratar de ensear
comportamientos de comunicacin especficos per se. Cualquier adulto, educador o padre, debe
tratar de obtener respuestas naturales del nio y no imponer o crear respuestas artificiales, la
interaccin ha de ser, por tanto, lo ms natural posible, de lo contrario el formalismo excesivo
perjudicar las futuras fases de comunicacin.
Para expresar sus deseos, necesidades y sentimientos, nios que son no verbales -como el
caso I- no utilizarn palabra oral, escrita o signada, sino que usarn otras formas de comunicarse
como ya hemos explicitado en el desarrollo de la comunicacin no-verbal. Estas formas de
comunicacin alternativas pueden incluir el aplauso para indicar felicidad, gestos para indicar la
funcin de un objeto preferido, o indicar (o sealar) al objeto o/y actividad deseada. Quizs al
principio solo utilizan comportamiento de sealizacin bsico (estadio evolutivo inicial ya que a
partir de tres meses comienza a aparecer la llamada sonrisa social del recin nacido) para indicar
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placer-sonrisa- o desagrado-llanto-.
De acuerdo con la literatura revisada, algunos nios sordociegos parecen no tener respuestas
comunicativas externas: no ren, ni lloran; no hablan, ni hacen gestos ni seales. De ah que se les
debe observar con ms atencin, porque quizs estn respondiendo con sus cuerpos mediante
formas que no son identificables a primera vista. Cuando se observa al nio en su totalidad, tal
vez se logre notar un cambio en el tono de sus msculos: relajamiento en caso de estmulos
placenteros y/o tensionamiento en caso de estmulos no placenteros.
McInnis y Treffry (1982) afirman que la comunicacin depende de la capacidad de los nios
de percibir con precisin los resultados de los primeros intentos de interaccin. Los nios
sordociegos requerirn la orientacin de los adultos en estas interacciones, ya que a menudo reciben
respuestas distorsionadas del entorno. Para incrementar sus esfuerzos de comunicacin, los adultos -
educadores o padres- deben determinar qu seales se utilizan para la afirmacin del mundo a su
alrededor, y el lugar donde usar estas seales para proporcionar input. Tambin es importante
determinar qu formas de comunicacin se utilizan para expresar sus deseos, necesidades,
sentimientos e intereses. Esto requiere que se aprenda a escuchar de forma no-tradicional: con sus
ojos, con sus odos, con sus manos y cuerpos: notando cambios en el movimiento y tono
muscular, y con mentalidad de que nos enfrentamos a un individuo nico discapacitado bisensorial.
Siguiendo a Shane, 1979 y aunque cada nio sordociego tiene unas necesidades y unas
capacidades de comunicacin, se pueden postular algunos principios bsicos:
-Como metas receptivas explitamos:
Lo importante para el nio sordociego de entender y responder a las expectativas con
respecto al comportamiento del adulto y del mismo. As como obtener informacin de su alrededor.
-Y como metas expresivas se hara referencia a la manifestacin de deseos, necesidades, y
sentimientos. Igualmente la importancia de describir el momento presente. Su experiencia vital
actual y de cada da.
Muchos de los signos empleados en el idioma americado para sordos o en el espaol tienen
su origen en los gestos naturales de los adultos. Por ejemplo: CARNE se realiza moviendo una
mano perpendicularmente a la palma de la otra, como si se partiera la carne con un hacha. Aunque
ese signo representa la forma en que un carnicero o un adulto parte un trozo, no sera un gesto
natural para un nio que no maneja cuchillos o hachas.
Van Dijk (1965a) afirma que los gestos naturales surgen a partir de las experiencias de los
nios con las cualidades motoras de las cosas. En esa direccin se debe observar la forma en que los
nios interactan con las cosas de su entorno para determinar cules sern sus gestos naturales.
Adems Van Dijk (1968) seala que los gestos naturales, en los cuales el movimiento de las manos
es casi el mismo que el objeto de la accin, son parte de un desarrollo comunicativo normal.
Es importante que se inicie el gesto antes de que el nio sordociego tome el objeto, Van
Dijk (1968) sugiere este procedimiento para que pueda hacer una asociacin visual o tactil antes de
que se lo den. Despus que el nio haya vinculado el gesto con el objeto, el gesto se hace sin el
objeto presente para promover el comportamiento de peticin. Stillman y Battle (1984) matizan
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este aspecto porque piensan que el foco de la capacitacin en el nio sordociego debe ser la
produccin espontnea de gestos, en lugar de ensear gestos en situaciones muy estructuradas. Su
mrito radica en flexibilizar los procedimientos de actuacin; es decir, la organizacin del contexto
en cuanto a rutina y anticipacin es imprescindible, igualmente el orden de persona, lugar y tiempo,
pero tambin habr que plantearse otros mecanismos que permitan la espontaneidad y funcionalidad
de los aprendizajes adquiridos.
Sin embargo, los proyectos consultados de la Perkins School para niveles iniciales sealan
que despus de utilizar en forma espontnea una serie de gestos naturales en el contexto de una
rutina diaria, el nio sordociego es capaz de continuar hacia los signos. Cmo? Los gestos son
reconvertidos en signos manuales por medio de los procesos de desnaturalizacin y
descontextualizacin. La desnaturalizacin implica la transformacin gradual del gesto natural en
una seal estandarizada, por medio de un uso sistemtico de modelos y seales tactiles. La
descontextualizacin implica el desarrollo de la anticipacin e imgenes mentales por parte del
estudiante. Este proceso le permite pedir objetos y/o acciones deseadas que se encuentran fuera del
contexto natural. Por ejemplo: pedir comida cuando tiene hambre, no solamente cuando la comida
est visible.
La capacidad del nio de interpretar con precisin y responder a los mensajes del entorno
depende de la eficacia con que se transmitan estos mensajes: palabras utilizadas, entonacin vocal y
expresin facial, forma en que se abraza o toca, gestos y seales manuales de comunicacin.
McInnis y Treffry (1982) recomiendan tener presente que todas las experiencias en que participan
debe ser parte de un marco con el fin de promover el desarrollo de la capacidad de comunicacin
(p. 8). Por su parte, esa capacidad le permitir al nio sordociego hacerse ms independiente en los
entornos en que vive, y se divierte.
Una comunicacin eficaz requiere que los adultos -padres y educadores- aprendan a
comunicarse con la totalidad de ellos mismos: con las palabras que utilizan, su entonacin vocal,
su expresin facial, los gestos que usan, las seales, los prompts fsicos completos, seales
tactiles, y/o signos manuales, antes de la demostracin del verdadero movimiento coactivo. Al que
tambin se le conoce como imitacin concurrente.
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De todo ello podemos deducir la importancia de conocer correctamente todos los sistemas de
comunicacin utilizados por los sordociegos, con el fin de poder aplicarlos y sobre todo estar
preparados para entenderlos cuando los utilizan, ya que las personas sordociegas, sea cual fuere el
momento y el modo en que han adquirido la minusvala, necesitarn mtodos especiales de
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c. Alfabetos manuales: dactilolgico, que como ya hemos dicho consiste en formar las
configuraciones de las letras sobre la palma del sordociego. Se trata de una adaptacin tactil del
sistema utilizado en el aire por los sordos.
g. Lengua de signos (LSE): desde la mmica natural o gestual hasta la lengua signada de la
comunidad de sordos.
Ya hemos explicado cmo un nio sordociego de nacimiento accede al medio a travs de los
dems sentidos y de la comunicacin. Pero an con el mejor entrenamiento y desarrollo de todas las
habilidades, la persona sordociega sigue viviendo en un mundo que social y culturalmente est fuera
de su alcance, especialmente cuando el entorno no le ofrece la oportunidad de comprenderlo y de
integrarse en l, cosa que ocurre con frecuencia.
Para superar estas barreras, necesitan ojos y odos de quienes les rodean: los de los
familiares, amigos que desempean este papel, compaeros, pero es muy importante que se pueda
102 Vg: Anexo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
disponer de personas entrenadas para realizar esta funcin. En este sentido surgieron las figuras del
intervenor y el gua-intrprete, que son el nexo entre la persona sordociega y el contexto.
Su papel es muy importante en los programas educativos para nios, para jvenes en
programas formativos y para adultos como base de la integracin social y cultural: permitindoles,
en este sentido, realizar iniciativas y acciones por s mismos.
Es vital, por tanto, para una persona sordociega disponer de estos apoyos para poder
participar activamente en cualquier actividad y poder desarrolllarse como ser humano social.
A veces la naturaleza facilita el conocimiento cientfico sobre individuos cuyo ciclo vital
discurre en condiciones sumamente precarias. Este es el caso de los nios criados por animales o los
sordociegos congnitos.
En casos donde no existe una alteracin grave a nivel visual, aunque el comienzo de la vida
fuera igualmente precario, el individuo puede interesarse en diversos estmulos porque la interaccin
del nio&figura de apego pudo realizarse utilizando cauces normales: interaciones polisensoriales en
contacto con las personas y con los objetos. Este hecho arroja bastantes pistas a la hora de
planificar una situacin psicoeducativa, tanto fsica como socialmente, para un programa de
intervencin temprano con un bebe sordociego (Freeman, 1985). Por todo lo cual, es necesario ser
muy cuidadosos en el estudio del caso, siguiendo las indicaciones de Van Dijk.
Aprender, por tanto, las tareas ordinarias, constituye el pilar fundamental para la
socializacin. As, actuando sobre el entorno y el pequeo, se le ensea a experimentar, aceptar y
organizar los estmulos externos y a reaccionar frente a ellos utilizando su residuo visuoauditivo; el
nio aprende a controlar aquellas actividades motoras y tactiles, que le permitirn incorporarse a la
sociedad como otro miembro ms.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Un anee sordociego aprende cmo usar con correccin los cubiertos, a vestirse segn la
poca del ao, a arreglarse el cabello,... exclusivamente si le son enseadas estas habilidades. No
aprenden por imitacin, vicariamente parafraseando a Bandura. La causa descansa principalmente en
su privacin sensorial. Y, hay que tener en cuenta que la ejecucin correcta de este tipo de destrezas
diarias son imprescindibles para que puedan ser aceptados socialmente.
De este modo, para controlar su entorno necesitan que las personas cercanas sean las
mismas constantemente, hasta que las reconozca, bien por el olor, o el tacto, pero retomndolas
hacia la identificacin mediante un signo. Las cosas, los juguetes, la ropa, ... conservan el mismo
lugar y cada actividad debe ubicarse en un idntico espacio de accin. El orden temporal es
tambin bsico para su desarrollo afectivo. Con este rigor se consigue secuenciar el da en distintas
actividades de manera que cuando asimila esa secuencia puede anticipar lo que va despus, es decir,
la actividad posterior. Slo de esa forma, su vida dejar de consistir en una serie de sucesos
inesperados y obtendr una pauta que le permita confiar en su repeticin.
Una persona sordociega debe saber qu camino tomar si quiere ir al cine, si se pone
enfermo,...aunque en la mayora de los casos necesite de un gua-intrprete. Su ayuda no significa
prdida de libertad, sino expansin de sta (McInnes y Treffry, 1982, p.260 ), pues son sus
manos, es decir, ojos y odos que le permiten estar en el mundo real y decidir sobre las posibilidades
que existen. Aunque todo esto le ser difcil de alzanzar, el objetivo director no puede ser otro que su
autonoma en zonas como:
1. Hogar: desplazarse por sus distintas dependencias, salir al patio sin ayuda, leer libros y
peridicos, actividades personales, utilizacin de insrumentos ms comunes, escribir notas, etc.
2. Barrio: tomar un taxi, desplazarse por caminos conocidos a casa de amigos, a las tiendas
cercanas, etc.
Al igual que otras reas, los factores de maduracin afectan al desarrollo social y/o
emocional. Factores fsicos tales como la capacidad de bailar, la simpata, la chispa de una mirada,
la flexibilidad de unas extremidades, y por supuesto el poder mirar y ver as como or y entender,
tambin contribuyen de forma muy determinante al crecimiento socioemocional de individuo como
apunta Freeman, P (1985). La interaccin con el entorno desempea un papel de extrema
importancia en el desarrollo humano para alcanzar un equilibrio como adultos socialmente
aceptables y emocionalmente estables.
El viejo dilema natura & nurtura en el desarrollo del nio ha sido siempre un tema sobre el
que los psiclogos, y muchos investigadores de otros campos profesionales han debatido
extensamente, como hemos analizado en el Captulo I. Ambos factores parecen desempear un eje
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interdependiente, aunque su naturaleza y profundidad estn an por precisarse con exactitud. Parece
ser que existe una compleja relacin, superadora del tndem causa-efecto entre el desarrollo
social&emocional y la capacidad del nio para influir sobre el medio circundante. Los anlisis
transacionales han puesto de manifiesto dicha correspondencia, calificada bajo el dinamismo que le
es propio y la biyeccin interactiva que traspasa los postulados meramente casuales y/o causales.
Dicha aptitud, o habilidad humana queda condicionada por tres factores importantes de
actualizacin:
La madurez social del nio sordociego depende de que adquiera una conducta de ejecucin
adecuada, desempee papeles socialmente aceptables y desarrolle actitudes sociales apropiadas103. En
general cualquier nio no es sociable al nacer. Sin duda, su actitud depender de las experiencias en
el aprendizaje durante los aos de formacin. Estas experiencias, a su vez, dependern de las
oportunidades de interaccionar con sus padres y/o hermanos y dems adultos.
El nio sordociego tiene un problema. Los contactos con adultos y otros nios son
demasiados permisivos, esto es, le dejan a menudo con modelos defectuosos de conductas, papeles y
actitudes sociales. A lo que se une, una percepcin del mundo mediatizada por su disminucin
sensorial.
De ah que tiende a ser egocntrico y necesita ayuda para interpretar las experiencias sociales.
103 Hurlock (1964, p.325) defina la conducta adecuada, como la actuacin de un modo aprobado por el
grupo social; los papeles sociales como patrones de conducta impuestos; y las actitudes sociales como
un sentimiento de unicidad, intercomunicacin y cooperacin.
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Cmo? Los contactos deben ser satisfactorios para motivarle a repetirlos en el futuro, adems de
un tipo, nivel y duracin ajustados a su input de desarrollo. La privaciones sociales, ya sean
motivadas por falta de oportunidades, internamientos desajustados en centros especiales, o por
experiencias pasadas insatisfactorias104, causarn una ansiedad en el nio que puede inducirle a
refugiarse en su propio mundo y a evitar posteriores relaciones.
Si observamos un nio normal, comprobaremos que aprende los hbitos sociales, bien
porque se le ensean directamente, por imitacin o por intentos sucesivos (enseanza formal,
vicaria o de tanteo), o indirectamente a travs de la formacin de patrones (interaccionismo
simblico). Por contra en el anee sordociego no resulta la imitacin, ni los intentos o los patrones
en los primeros estadios de su desarrollo social, a menos que exista un adulto, que le sirva como
vehculo de comunicacin entre l y su entorno. El mediador es un nexo de unin con el entorno
reactivo, no un mero modelo o maestro, sino un autntico instrumento de comunicacin y ayuda
en la interpretacin.
El nio sordociego debe a menudo aprender a reconocer y tolerar las muestras de afecto y
cario. Muchos son abandonados a una vida de soledad interna porque rechazan los intentos de su
propia madre por ser afectuosa y demostrarles su amor. Este rechazo puede tomar la forma de una
intensa tensin corporal, llanto, recogimiento o una agitacin indiferenciada.105 Cualquiera sea la
forma, la madre no encontrar en esa respuesta una compensacin a su inversin emocional. Ella
puede entonces experimentar miedo y aprensin, comunicndoselo al nio, establecindose as un
crculo vicioso. Para evitarlo, la madre debe crear una sea que permita reconocerla. Una caricia en
la mejilla o un toque en el brazo ser suficiente mientras le est reservado slo a ella.
El desarrollo social supone un proceso arduo y lento. Las experiencias del aprendizaje,
cuando han sido planificadas y guiadas cuidadosamente, son el modo ms efectivo de estimular
dicho desarrollo social. Habr etapas del nio en las que parezca que tal desarrollo se ha bloqueado.
Cuando esto ocurra, se debe volver a una fase anterior ms cmoda y dar al nio la oportunidad de
recuperar su confianza, y continuar hacia adelante.
La unin formada entre el mediador y el nio constituye una diada esencial que determinar
los progresos. Los nios desean repetir la experiencias sociales agradables. Para ello, es importante
que el mediador que trabaja con el anee sordociego le comunique un sentimiento de entusiasmo y
bienestar. Recordemos que, como tal mediador ha estado enseando al nio a que lea su lenguaje
corporal mientras se ha ido estableciendo un lazo emocional. Podramos comunicar fsicamente
nuestra frustracin y hacerle regresar, perdiendo el trabajo de meses, del mismo modo que actitudes
negativas pueden deteriorar la relacin de un nio normal con su maestro.106
Cuando el anee sordociego madura, se expone a una gama ms amplia de influencias. Desde
104 Debemos disear programas que reduzcan la ansiedad y promuevan el crecimiento social positivo,
mediante experiencias que le den satisfacciones y le motiven a repetirlas.
5 A los nios afectados seriamente por rubeola antiguamente se les llamaba muchas veces frgiles.
106 En el caso de sentirse frustado o enfadado, como le sucede a todo el mundo de vez en cuando, debe
interrumpirse el contacto. Tomarse el tiempo necesario para disipar la frustacin o el enojo. Y, cambiar a
una actividad nueva si la situacin lo requiere.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
el tipo de relacin que existe entre los miembros de la familia hasta la relacin entre los trabajadores
de una residencia o centro especial. Todo cobra una singular importancia. Se debe, por tanto, crear
una atmsfera de cario, amor y aceptacin.
Si un nio sordociego empieza a realizar una tarea, no debe sentirse rechazado por un
miembro de la familia o un profesional que est en ese instante ocupado. Ser primordial ensearle
a compartir la atencin de un adulto y a esperar su turno como el resto de los hermanos o
compaeros de la institucin. La explicacin debe ser contundente y clara puesto que l no puede
ver y oir la razn por la cual se le est ignorando.
La capacidad del nio para aprender por intentos sucesivos, incluso en el caso de las tareas
ms sencillas, depende en gran medida de su percepcin de los resultados de sus intentos. El
trastorno perceptivo del nio sordociego hace que este sistema de aprendizaje resulte poco prctico, a
menos que se le ayude a interpretar los resultados de sus esfuerzos. Su capacidad para ver la
expresin facial u oir los tonos de la voz de los que le rodean puede conducirle a elicitar un patrn
de conducta molesta, simplemente porque insta una respuesta en los que componen su entorno.
Hasta que el nio gane confianza en s mismo a travs de la experiencia, podemos anticipar
que atravesar ciertas fases especficas107 de cada nueva interaccin con el entorno:
a. Se resiste a la interaccin.
b. Tolera la interaccin coactivamente con el mediador.
c. Coopera pasivamente con el mediador.
d. Disfruta con la actividad gracias al mediador.
e. Responde cooperativamente al mediador.
f. Gua al mediador durante la actividad una vez establecida la comunicacin inicial.
g. Imita la accin del mediador cuando se le pida.
h. Comienza la actividad por s mismo.
B. Un ambiente estimulante.
Es esencial proporcionar al nio sordociego un ambiente no-directivo. Los mediadores,
trmino muy utilizado por McInnes y Treffry (1982), que trabajan con anees sordociegos, sean
padres, educadores, etc., constituyen una parte importante del entorno reactivo. Deben esforzarse en
proporcionar situaciones estimulantes para:
Procurando que todo intento de comunicacin sea positivo, especialmente en el caso de los
nios de corta edad o de bajo nivel de funcionamiento como ocurre en el caso-I de la investigacin
emprica. Una de las metas responde al establecimiento de un nivel dialgico. Es sencilllo
107Vg Anexo: Diseo de programa especfico para elicitar conductas simblicas
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Los nios normales moldean su medio circundante a cualquier edad: un recin nacido refuerza
a su madre con una sonrisa, un gorjeo,... cuando le toma entre sus brazos, le da sus juguetes
favoritos o una comida especial. El tremendo intervalo de dos aos a cuatro aos se caracteriza por
la experimentacin acompaada de los intentos de influir negativamente sobre las personas cercanas.
Cada etapa del desarrollo socioafectivo ha sido clasificada de acuerdo con el mtodo utilizado por el
nio para influir sobre los adultos u otros nios y sobre la autoridad en general. Al crecer el nio
sordociego, tendemos a reaccionar negativamente a sus intentos de influir sobre el entorno,
asumiento todos los adultos una actitud muy directiva. La capacidad para explorar, reordenar y
modificar su entorno slo debe estar limitada por su fuerza fsica, nivel de desarrollo, resistencia,
perseverancia y las reglas de la sociedad en la que vive. Factores paralelos a los de un nio no-
disminuido. Por tanto, un aspecto crucial para encauzar los intentos de ese nio sordociego, debe
atender a los conocimientos sobre su nivel de desarrollo socioemocional; el cual permitir
estructurar la reaccin como adultos ms adecuada.
Por tanto, lo ms prioritario debe ser proporcionar un entorno que permita al nio desarrollar
las conductas sociales y estabilidad emocional necesarias, a travs de una interaccin planificada que
incluya a un crculo cada vez ms amplio de adultos y compaeros. Cualquier programa que se
concentre en aumentar la conciencia, movilidad y posibilidades de comunicacin del nio, pero no
proporcione un entorno reactivo que albergue al crecimiento social y emocional, slo puede
conducir a que el nio desarrolle serios trastornos emocionales, debido a la frustracion de vivir en un
medio directivo y restringente sobre el que tiene escaso o ningn control como pusieron de
manifiesto McInnes y Treffry (1982).
a. La vida diaria del nio sordociego no puede ser tan fcilmente restringida al entorno
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
familiar. La proteccin contra sucesos traumticos o estresantes es menor a medida que crece.
d. Ciertas conductas, como las rabietas, no se incluyen entre los trastornos de la conducta en
el periodo preescolar si no son demasiado frecuentes; la persistencia de estos sntomas, que no
corresponden a su nivel de desarrollo, se convierte en un verdadero problema a la hora de
interaccionar con el nio debido al tamao y fuerza de ste. Para resumir, a menos que el entorno
responda al nio, ste se sentir frustado y reaccionar desarrollando trastornos de conducta.
Se ha constatado que los primates recin nacidos separados de sus madres y criados en
aislamiento social pueden desarrollar conductas consistentes, por ejemplo en chuparse el dedo,
abrazarse, mecerse y golpearse la cabeza. No obstante puede observarse tambin este tipo de
comportamiento en nios con un desarrollo normalizado, o en nios pequeos ciegos y con retraso
mental. Algunos nios autistas mantienen una conducta estereotipada ritual hasta tal punto que
parecen perder todo contacto con el mundo circundante.
Los nios con alto nivel de conducta estereotipada tienden a incorporar juguetes a este tipo
de accin ritualista. Algunos pueden incluso incrementarla. Se han probado diferentes mtodos
conductuales para estimular un juego con significado utilizando refuerzos externos aunque es
preferible los juguetes especiales en los que la propia manipulacin es reforzadora para el nio,
pudiendo reducir la autoestimulacin e incrementar el juego simblico (Vg: Anexo).
a. Rabietas.
Este tipo de conducta constituye un rasgo comn de los nios sordociegos. Se suele producir
por la tremenda frustracin que experimentan en su vida diaria al carecer de otros procedimientos
para regular el entorno de acuerdo a sus necesidades. De esta manera encuentran en la rabieta la
forma eficaz de conseguir aquello que desean, cuando fracasan el resto de los mtodos de
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Se debe comenzar a tratar las rabietas cuando el nio es todava pequeo y ms fcil de
controlar. De lo contrario, se establecer un patrn de conducta que resultar extremadamente difcil
de erradicar. A medida que crece, este patrn se refuerza, siendo casi imposible eliminar conductas
inadecuadas sin causar graves e inaceptables efectos secundarios: encerrarse en s mismo,
autolesionarse... El nio sordociego tiene que aprender basndose en los dems igual que hacen los
nios normales, la reaccin de los otros le indicarn que su conducta es inaceptable.
Es fundamental, por tanto, analizar las actividades del nio para evitar frustraciones;
desajustes repetidos y fracasos que pueden desencadenar una rabieta. De esta forma podremos intentar
cambiar o modificar la tarea de acuerdo a las siguientes pautas de actuacin:
Si estas estrategias fracasan en una situacin concreta podemos aadir los siguientes pasos:
Es posible que el nio sordociego arae, pegue, tire del pelo, muerda o pellizque a otros o a
l mismo como ocurra frecuentemente en el caso I y II. Debe darse cuenta del dao que hace para
ello le ensearemos el muerdo o pellizco, araazo, etc. Comprobando que comprende lo que le est
haciendo y el porqu. Decirle que hace pupa, es decir signarle DOLER, que eso le entristece
(TRISTE) y le disgusta (LLORAR).
Recordemos que tanto Ral como Reme no ven el dao que estn causando y no les
108En nuestra experiencia, el acto mismo de comunicarse de forma relajada pero entusiasta contribuye a
reducir la tensin tanto o ms que el contenido mismo de la comunicacin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
detendrn las miradas, lgrimas, reacciones violentas o recriminaciones verbales. Hay que hacerlos
comprender lo que han hecho, que esta mal, y por qu no deben repetirlo. Exagerar nuestra reaccin
al dao que han causado puede ayudarles a comprender. Pero slo ser a medida que el nio
sordociego desarrolle la capacidad de comunicarse eficazmente, cuando las rabietas se irn
eliminando. Como condiciones establecemos:
A veces el problema de las rabietas reaparece cuando el nio sordociego cumple los diez
aos. Hay factores que mediatizan el mantenimiento de una conducta inadecuada durante este
periodo. Como causantes de esta reaparicin subrayamos:
*tamao fsico
*cambios biolgicos
*deseo de experiencias nuevas y ms amplias
*necesidad de interaccionar con otros nios
*frustracin debida a los lmites impuestos por su disminucin fsica
*toma de conciencia de ser diferente
b. Autolesiones.
Hacerse dao fsicamente como morderse, pellizcarse o golpear la cabeza contra la pared,
contra el suelo,... es probablemente la conducta ms penosa que puede adoptar un nio sordociego.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Generalmente, las autolesiones disminuyen cuando el nio recibe una intervencin adecuada
en un entorno reactivo, estableciendo una comunicacin bidireccional. Para conseguirlo es preciso
no excederse en la reaccin y actuar de la siguiente manera:
Tal vez, podramos extender la misma cuestin respecto a la poblacin sordociega, y nos
encontraramos con un terrible vaco. Realmente, existe una cultura propia de esta entidad
diagnstica, es decir, puede existir una comunidad especial con unas normas de conducta, unas
capacidades, creencias y rasgos culturales exclusivos de este colectivo?. Con la presente
investigacin hemos pretendido responder afirmativamente, si entendemos por cultura: el
conjunto de normas, artes, creencias, instituciones y todos los dems productos del trabajo y el
pensamiento humano, transmitidos socialmente por un grupo de referencia, y tpicos de esa
poblacin en un vector cronolgico de espacio-tiempo.
Entre aquellos que no estaban de acuerdo con tales planteamientos, podemos destacar algn
voluntario, y estudiante de E. Fsica o Psicopedagoga, que manifiestan su plena conviccin en que
depende o bien de la aceptacin por parte de la persona sordociega de su hndicap o bien de la
preparacin de aquella otra que interacta con la sordociega, o bien por la mentalizacin social
respecto a las necesidades propias de este colectivo, donde la dependencia del gua-intrprete no le
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
permite crearse su propio ncleo cultural como ocurre con la comunidad sorda, por ejemplo. De ah
que el ambiente de las reuniones de esta clase de personas no se diferencie gran cosa de la tertulia de
otro colectivo nee.
Adems de los ya referidos factores que concurren para la existencia de una cultura
sordociega, existe una variable muy importante que impide que dicha cultura se desarrolle en
plenitud: el aislamiento de los sordociegos entre s. Los judios, los negros, los musulmanes, los
japoneses y otros colectivos cuentan con culturas altamente desarrolladas gracias a que sus
componentes interactan intensa y libremente entre ellos. Con frecuencia habitan cerca unos de
otros y, por regla general, emplean un idioma comn, que puede ser conocido o no por la mayora
de la poblacin.
Hasta hace bastante poco habra sido insostenible la idea de una cultura peculiar por parte de
los sordociegos. Pocos adultos de esa condicin tienen oportunidad de alternar frecuentemente con
su grupo de iguales. La interaccin social, en su mayor parte, proviene de la correspondencia, medio
poco adecuado para el establecimiento de una cultura propia. Sin embargo, las semillas se
sembraron a partir de este primitivo comienzo. Los sordociegos norteamericanos, mediante la
comunicacin postal, podan expresar libremente sus ideas, necesidades, experiencias y esperanzas,
con lo que posteriormente sentaron las bases de un desarrollo cultural peculiar.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
La cultura sordociega se encuentra en estos momentos en plena etapa de comienzo, una fase
primitiva pero importante. Sencillamente porque sus miembros carecen de oportunidades de alternar
y conocerse entre s. Pese a este gran obstculo, identificamos las siguientes dimensiones
culturales:
- Formas de interaccin:
Los sordociegos necesitan tocar para hacer cualquier clase de contacto social interesante.
Tambin precisan del toque para comunicarse. As, pues, entre los sordociegos la accin de tocarse
asiduamente, entre personas de distintos sexos o del mismo, es un prctica aceptada y generalizada.
Pero ese contacto tactil, que es moneda corriente entre tales personas, podra dar lugar, entre los que
no son sordociegos, a acusaciones de acoso sexual o de homosexualidad. Por ejemplo: qu pensara
una mujer dotada de vista, si un sordociego desconocido para ella le pidiese que le palpase los rasgos
faciales? La misma peticin, no lo considerara irrazonable una persona sordociega, para quien el
tacto es el nico modo de percibir su entorno. Desde luego, existen sordociegos/as que hacen de esta
necesidad una virtud y, con el toque, van ms all de lo preciso para la comunicacin; pero el
porcentaje de viejos verdes probablemente no sea mayor entre los sordociegos que en el seno de
otras colectividades.
En todas las culturas, excepto la sordociega, son corrientes las conversaciones en grupo. No
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
ocurre lo mismo entre sordociegos, para quienes toda comunicacin, en trminos generales, es
persona a persona. Esto hace que bsicamente su interaccin sea distinta. Por ejemplo, en una
reunin social entre personas dotadas de odo, o entre sordos, es comn que uno hable y los dems
escuchen. Muchos individuos intercambian ideas y economizan informacin de una manera que no
es asequible para los sordociegos. Por ello, entre stos, el trasvase de informacin es mucho ms
lento y menos rentable. Adems, la estructura fsica y organizativa de sus reuniones sociales es
diferente.
- Nivel de dependencia:
A diferencia de los componentes de cualquier otra cultura, los sordociegos dependen casi
totalmente de intrpretes para interactuar con las culturas e instituciones mayoritarias de la sociedad.
Tal situacin redunda en aislamiento, grandes gastos, comunicacin incompleta y, en muchos
casos, una relacin de hostilidad con el gua-intrprete. Situacin que, a su vez, se agrava por el
hecho de que la gran mayora de los intrpretes se han formado para trabajar con sordos y no tienen
formacin especfica, o tienen muy poca, para satisfacer las necesidades intrnsecas de quienes son
sordos y ciegos a la vez.
- Hbitos sociales:
La sordoceguera altera el marco de las interaccin social. Por ejemplo, en una fiesta, si uno
de los componentes de una pareja de sordociegos desea bailar o conversar con otra persona, puede
generarse una situacin embarazosa: la otra parte de la pareja, se va a quedar sentada y sola? cmo
alternan los sordociegos con los grupos? Se dan un encontronazo con otra persona y se presentan
solos? ... Estos problemas dan lugar a un conjunto de normas sociales enteramente nuevas y
peculiares. Por ejemplo, en una cena con sordociegos, se estima adecuado que cada uno empiece a
comer en cuanto le sirven su plato, mientras que, en otras culturas, lo educado es que todos esperen
a que estn servidos -tambin los anfitriones-. Adems, entre sordociegos, se acepta que stos
coman con los dedos y, por lo mismo, ellos prefieren no dialogar durante las comidas, toda vez que
para comunicarse tienen que valerse de sus manos.
De la misma manera, cuando uno desea dirigirse a un sordociego que est leyendo en Braille,
la urbanidad prescribe tocarle ligeramente la mano, el brazo o el hombro, y esperar a que el aludido
encuentre el lugar adecuado donde interrumpir su lectura y levantar las manos de la pgina grabada.
Tambin hay unas normas especiales de etiqueta cuando se visita la casa de un sordociego.
Al acudir al hogar de una persona dotada de visin, las normas imponen que se miren, pero no se
toquen los muebles y objetos del saln. Como el toque tiene tanta importancia para los
sordociegos, no es ms natural que sus invitados tengan libertad de tocar los objetos de la sala de
estar. En realidad a muchos sordociegos les encanta que uno demuestre inters por su casa
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hacindolo as. El explorar el entorno se considera conveniente, pero nunca, en ningn caso, se
puede entrar en el dormitorio ni abrir puertas o armarios cerrados sin permiso. Otra llamada de
atencin respecto al espacio: nunca hay que mover objetos en la casa de un sordociego sin que ste
lo sepa, dado que la ubicacin de las cosas es, por necesidad, algo que el sordociego precisa tener
controlado para mantener un orden.
Parte integrante de casi todas las culturas son los juegos y deportes, como el ftbol, el
bisbol, el crcket, las corridas de toros o las carreras de caballos. Los juegos y deportes que pueden
practicar los sordociegos suelen ser ms sedentarios, como los de tableros y de cartas. Est muy
generalizado el ciclismo en tndem, pero los espectculos deportivos, obviamente, les son
inaccesibles. Con todo, es cierto que muchos sordociegos disfrutan siguiendo en abstracto los
eventos deportivos, tales como los resultados que obtenga el equipo local de ftbol.
- Nivel socio-econmico-cultural:
Casi todas las culturas estn constituidas por enormes cantidades de personas que viven en
una estrecha proximidad geogrfica. En tales culturas, es universal la existencia de limitaciones de
clases, unas clases que se deben a variables tales como las condiciones econmicas, la educacin, la
religin, la posicin social o la profesin.
- Cdigos lingsticos:
El problema del lenguaje en la sordoceguera es tericamente fascinante. Como los
sordociegos, por lo general, no tienen ocasin de interactuar grupalmente de forma asidua -cosa que
s han hecho los sordos, por lo menos, de varios siglos a esta parte-, no han podido desarrollar un
lenguaje tactil propio. En su defecto, han adaptado para su uso los lenguajes nativos de seas y los
alfabetos manuales.
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Existen interesantes paralelos o antecedentes de esta situacin. Por ejemplo, durante mucho
tiempo, procuraban adaptarse a los usos de la gente dotada de vista. En realidad, los profesionales
videntes condenaban cualquier intento de crear algn sistema especial para los ciegos. De manera
similar, durante centurias, los sordos se vieron obligados a leer los labios y aprender el lenguaje,
adaptndose as, en su comunicacin, a las necesidades de las personas oyentes y no a las propias.
Hoy, muchos sordos se valen del lenguaje de seas, mtodo de comunicacin que se adecua de
manera singularsima a la percepcin y categorizacin ideovisual por parte de aquellas personas que
se valen nicamente de los ojos para recibir informacin.
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Es preciso destacar, que siempre bajo la ptica de este orden de exposicin, esto es, lo
verdaderamente preocupante era su ubicacin, el lugar donde concentrarlos ya que las condiciones
en cuanto a calidad de vida y obtencin de servicios mnimos eran exigas y deprimentes. Todo este
planteamiento obedeca a un criterio de segregacin y por ende de limitacin como poltica estatal
respecto a la diferencia. En este sentido, bajo el modo de propuesta explcita para articular ms
racionalmente las ayudas estatales pertinentes, implcitamente se buscaba establecer un sistema
institucional cuyo objetivo no era otro que controlarlos como colectivo. De esta forma, todo esto
se agudiza sensiblemente en el caso de los sordociegos, cuya identidad era dividida y fagocitada por
los otros tres grandes grupos prximos sintomticamente: sordos, ciegos y mentales.
En consecuencia, todo espaol con deficiencias como la sordoceguera siempre ser deudor
de la colectividad originaria, de su ciudad, de su villa o de su pueblo o aldea, de sus vecinos, amigos
o familiares y, por tanto, deber estar sometido a su tutela. Diferencia y autonoma personal son
dos conceptos contradictorios y contrapuestos desde un punto de vista social. En el momento que
un ciudadano presenta una deficiencia, por ejemplo la sordoceguera, sta le incapacita socialmente
para ejercer sus derechos como miembro copartcipe de un Estado comn.
Habremos de esperar un paso ms en el proceso histrico, hasta que una mayor evolucin
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social, permita que los deficientes, las personas con necesidades especiales, los sordociegos en
definitiva, adquieran una condicin productiva, es decir, puedan acceder a algunos ingresos, aunque
stos slo servirn para reducir el dficit de los recursos prestados por la sociedad. Su deuda
contina pero al menos se les brinda la posibilidad de disminuirla en la medida de sus capacidades
indemnes. Para la familia del sujeto diferente supone un gran alivio, puesto que tanto su carga
econmica como el desgaste psquico inherente se ven sensiblemente reducidos.
En un primer estadio, los fines perseguidos son mnimos educativamente hablando. Se trata,
pus, de proporcionar a las personas n.e.e con sordoceguera un lenguaje que les permita una
comunicacin coherente con el mundo circundante y adems unos conocimientos bsicos que
socialmente sean considerados como los ms convenientes tanto para facilitarles cauces de
interaccin adecuada con el medio como para promover la justificacin de una gestin estatal eficaz
dentro la propia colectividad. Era necesario poner de manifiesto la productividad de los recursos
implicados, esto es, que vala la pena esos altos costes educativos para instrumentalizar su
formacin.
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Con el transcurrrir de los aos se constata, sin embargo, el hecho de que las personas
etiquetadas como diferentes o deficientes, incluso a pesar de su sordoceguera, llegaban a tener acceso
a contenidos no meramente instrumentales, al mismo tiempo que eran capaces de alcanzar niveles
ms altos de cualificacin merced a la puesta en prctica de tcnicas, estrategias y habilidades
superadoras de la incidencia otorgada por el propio hndicap; y cuya funcin de promocin social
comienza a manifestarse. Tal situacin trae aparejada unos cambios reconceptualizadores de la
diferencia y por ende de la sordoceguera. En primer lugar, de cara a la gran variedad de pronsticos y
diversidad de diagnsticos por la heterogeneidad de discapacidades tantas como individuos que la
padezcan; igualmente de cara a la funcin selectiva cuasi-natural que desempeaba la institucin
escolar. Sendos aspectos hacen cada vez ms difcil de justificar la rigidez segregadora del trmino.
De todo lo cual se deriva un nuevo derecho: la valoracin de la persona en funcin de sus
posibilidades y capacidades no en sus limitaciones y deficiencias.
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igualdad. La igualdad formal no se establece al principio, sino que resulta del proceso final
verdadero de igualdad. De esta forma, se llega a la igualdad a travs de una desigualdad
positiva, confiriendo ms ayuda al individuo que ms lo necesite en funcin de ese rasgo
diferenciador que exige equilibrar los niveles de entrada -por sordoceguera-.
El desarrollo de este derecho, sin embargo, conlleva efectos negativos que se ponen de
manifiesto en el excesivo protagonismo de las deficiencias en la personalidad del sujeto diferente,
esto es, del sujeto sordociego, en las estructuras segregadoras, directas o indirectas, que se
manifiestan en los servicios, en el hiperprofesionalismo y la pseudosuperespecializacin de los
mismos profesionales,...
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Con este breve resumen del proceso histrico de las actitudes no pretendemos llegar a la
conclusin de que nuestro pas concretamente o cualquier otro, se encuentre en el ltimo y ms
reciente escaln de la pirmide para el desarrollo de los derechos inherentes a la diferencia entendida
como sordoceguera o su consiguiente desarrollo de los servicios y actitudes sociales.
Evidentemente, en el mejor de los casos, flujos y reflujos pendulares, hoy en da, inciden
desde el primer hasta el ltimo peldao tanto en la consideracin social de las personas n.e.e
sordociegas como en las actitudes de los profesionales o incluso en las propias estructuras y
funcionamiento de servicios.
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El desarrollo del mtodo cientfico aport el refinamiento de las etiologas, sobre todo desde
un punto de vista mdico, que coincidi con la industrializacin, transformaciones sociales o
aumento de la productividad, lo que trajo consigo una menor tolerancia para las diferentes
deficiencias y desviaciones, sobre todo en aquellas cuya gravedad era manifiesta como ocurra con la
nee sordoceguera.
a-. De ah, que en esta primera etapa, se va consolidando una tendencia creciente a
diagnosticar y agrupar a los sujetos con necesidades especficas en lugares donde se les proporcione
el tratamiento especializado que precisan, es decir se incrementan las instituciones especiales para
ciegos, deficientes mentales, etc,... As los sordociegos podran ser institucionalizados en colegios
de ciegos, de sordos o incluso de retrasados mentales.
* En primer lugar, se observa una tendencia clara en el perfil profesional a profundizar sus
funciones y por ende, su preparacin, sin embargo este aspecto va a limitar el registro de su
competencia y de su intervencin. De qu manera? Se cierra el marco de actuacin con el pretexto
de profundizar, y esta exageracin conduce inevitablemente a la simplificacin y a visiones
estereotipadas o constreidas. Con lo que la persona que trabaja en el rea de Educacin Especial
paradjicamente adquiere un sentimiento de hipercompetencia con una visin muy parcial del
problema, adems de limitar su campo de experiencia, de bsqueda y de la misma competencia; por
otro lado simultneamente participa de certezas subjetivas sobre sus vivencias, no colocando nunca
en cuestionamiento los cuadros de referencia que sirven de fundamento a sus conocimientos
tericos.
* As nos encontramos que la persona diferente, esto es desde nuestro punto de vista
sordociega, esta sujeta a un peregrinaje constante de puerta en puerta, secuenciada por tcnicas
especficas enfrentadas, ante las cuales es preciso optar. Muchas veces la orientacin de los distintos
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La respuesta global y nica a todos y cada uno de los problemas mltiples en los aspectos
mdicos, sociales, educativos y psicolgicos, no puede ser otra que la actuacin conjunta de un
equipo multiprofesional en el que convergan profesiones complementarias (psiclogo y
pedagogo en la configuracin actual de los equipos generales de sector o E.O.E.P. -equipo de
orientacin educativa y profesional-; adems asistente o trabajador social para los especficos, y
logopeda para los de atencin temprana); junto con la familia, centro escolar (tutor, profesores
de rea, de apoyo, auxiliares tcnicos,...) e incluso el propio sujeto discapacitado. Hoy parece
necesario favorecer aquellas orientaciones que consideran al nio o adolescente n.e.e. sordociego
como centro de su propio proceso madurativo, y que garanticen en su accin la libertad y
creatividad de modelos opcionables.
Tal vez este recorrido por la trayectoria de la enseanza de anees sordociegos en Espaa
resulte en algunas ocasiones un tanto rido por el intento de mostrar un modelo que permita la
valoracin y cuantificacin del fenmeno, ms all de una simple descripcin de eventos
anecdticos. De ah que el hecho de introducir figuras representativas queda sobradamente
justificado al conformarse como pioneras en la emancipacin de las personas sordociegas a pesar de
las resistencias e incomprensiones obstaculizadoras del contexto donde se produjeron.
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los comienzos de enseanzas especficas, aunque en trminos ostensibles de dficits auditivos. As,
Espaa fue el contexto cultural donde surgi la figura del primer educador de sordos, Fray Pedro
Ponce de Len (1550). Este hecho signific un hito para toda la historia de la Educacin Especial,
puesto que representa la primera vez que se ofert educacin y con un considerable xito
normalizador a sujetos clasificados, ya en aquella poca, como diferentes en atencin al grado de
hipoacusia manifestado. Un evento recogido por las crnicas de la poca y difundido hasta la Corte
como casi milagroso.
Esta labor realizada desde el siglo XVI y XVII por Ponce de Len, Ramrez de Carrin, Juan
Pablo Bonet a ttulo casi individual, culmina en la fundacin del Real Colegio de Sordomudos de
Madrid, en febrero de 1802. Dicha institucin, que como hemos dicho es la primera de su gnero en
Espaa, aprovechaba las inercias del espritu ilustrado del reinado de Carlos IV, y recompensaba
los esfuerzos de la Sociedad Econmica Matritense de Amigos del Pas, decidida promotora de la
educacin de sordos y ciegos. Pero hemos de manifestar que no resultaba tan evidente para las
gentes, incluso ilustradas, la necesidad y oportunidad de abordar la educacin de los ciegos.
La primera escuela de ciegos que hubo en Espaa la fund en Barcelona Jos Ricart, el 1 de
mayo de 1820, y en ella Jaime Bruno Berenguer introdujo en 1840 la prctica del Braille, siendo
imitado el ejemplo de estos dos catalanes, en Madrid, por Juan Manuel Ballesteros, quien el 20 de
febrero de 1842 a pesar del clima poco favorable fue nombrado director de la Escuela Nacional de
Sordomudos y de Ciegos, centro docente que, oficialmente, fue reconocido en esta fecha por el
gobierno. Oigamos su testimonio: ... En medio de este abatimiento en que yacan ignorados los
ciegos espaoles, fue cuando convenido yo del buen resultado que su educacin poda tener, me
atrev a emprender el proyecto de introducirla en Espaa. (...) Por mi parte puedo decir que mi
proyecto favorito ha sufrido todas las dificultades, todas las prevenciones que una gran novedad,
mayormente en la eseanza, excita en los primeros momentos. (Ballesteros, Escuela, 1842).
A los pocos aos, la Ley de Instruccin Pblica (Moyano) de 1857, en sus artculos 6 y 108
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
recoga el derecho bsico de instruccin de los sordos y de los ciegos. Como casi siempre, la ley
vena a sancionar un estado de cosas, una realidad de hecho. En este sentido la Ley dada por Claudio
Moyano el 9 de septiembre dispone la creacin de colegios regionales de ciegos en los distritos
universitarios y que las escuelas pblicas ordinarias atiendan tambin a la instruccin de los nios
invidentes, recomendando la enseanza integrada, que tanto se fomenta actualmente. Sin embargo,
se ignora la pedagoga especial de estos discapacitados y sus colegios se instalan en el mismo
inmueble donde se educan los sordomudos.
A la par que esto suceda, determinados personajes e instituciones relacionadas con el mundo
de los sordos y de los ciegos empiezan a dar cuenta de una nueva categora: los sordociegos.
Los filsofos e intelectuales de la antigedad consideraban al sordociego como una aberracin de la
naturaleza, poco menos que imposibilitado para ser educado y enseado. En 1839, D. Ramn de la
Sagra, jurista, periodista y escritor, describe el fenmeno de la sordoceguera con estas palabras:
...un fenmeno, bastante raro por fortuna, vino recientemente a excitar la piedad de los hombres
filantrpicos consagrados a aliviar la suerte de estas dos clases de seres, que a la privacin del
sentido del odo y de la palabra unen la privacin del sentido de la vista desde su nacimiento.
Acerca de la situacin de estas personas, no cabe la menor duda de su lamentable estado si damos
crdito a su discurso: ...Verdaderas masas vivientes en la apariencia, sin dar muestra alguna de
racionalidad, (..) los seres a que me refiero yacan aislados y desconocidos, cual monstruos indignos
de la atencin pblica, vegetando en algn rincn hmedo e inmundo, y escasamente sostenidos por
el grosero alimento que les procuraba la oscura piedad de algn pariente. Incapaces de indicar sus
necesidades mas que por aullidos; incapaces de ejercer el movimiento sin los grandes guas de la
vista y el odo, la inmovilidad pareca ser su elemento, y el dolor oculto y solitario el atributo
inseparable de su triste existencia.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El hecho de que la citada orden no estableciera lmites de edad, di lugar a que en las Casas
de Salud, tanto generales como provinciales, se encontrarn conviviendo ambos grupos tanto
nios como adultos enfermos mentales, obtentando el mismo tipo de atenciones. La situacin
catica que se produjo provoc, en 1933, la habilitacin en esas mencionadas Casas de Salud o
Manicomios, generales o provinciales, de locales suficientes para albergar en ellos a los nios
alineados menores de quince aos a fin de someterlos a tratamientos adecuados conforme a su edad,
sexo y circunstancias. (Cabada Alvarez, 1980).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
-Martn de Martn es el clebre sordociego, nos cuenta Da. Rafaela R. Placer, hijo de un
carretero de Valladolid, naci sordomudo (1843) y se qued ciego a los cuatro aos, de viruelas. Sus
padres se trasladaron a Madrid en 1868, y enterados de la existencia del Colegio Nacional, en 1869
suplicaron al Sr. Nebreda, Director de dicho Colegio, la admisin de su hijo, a lo que no pudo
acceder el Sr. Nebreda, porque ya contaba con 16 aos; pero movido a compasin solicit y obtuvo
del Poder Ejecutivo la dispensa de edad, y el 3 de agosto de 1869 ingres Martn en el Colegio
Nacional de Ciegos de Madrid.
Se encarg de la educacin de este nio el Sr. Carlos Nebreda y los profesores de ciegos y
sordomudos D. Manuel Blasco y el Sr. Huertas, llegando a adquiriendo una vasta instruccin, y
dominando los amplios programas que en este centro se estudiaban; llegando, segn atestiguan sus
profesores, a ocupar el primer lugar lo mismo entre los mudos que entre los ciegos. Fue presentado
a los reyes Don Amadeo y Doa Victoria, y por Real Orden de 5 de junio se le concedi plaza de
alumno perpetuo. El Sr. Nebrada lo llev a la Exposin Universal de Viena, en donde el Dr.
Pablasek, Director del Instituto Imperial de Ciegos, declar que no haba conocido a ninguno tan
inteligente e ilustrado. Fue premiado en Viena en 1873, en la Exposicin Nacional de Madrid del
mismo ao y en Filadelfia. Muri a los 46 aos, tuberculoso, en su casa, rodeado de sus hermanos
y sobrinos. (Placer, 224).
-Por ltimo podemos nombrar a Csar Torres Coronel, alumno de Da. Rafaela R. Placer,
que lo caracteriza de la siguiente forma: ...Este nio qued ciego y sordo a los 22 meses, de la
viruela; es muy inteligente e ilustrado, no creo que desmerezca de Martn de Martn. Yo que fui
buena amiga de Martn, desde luego puedo afirmar que pronuncia y se expresa con ms correccin
que aqul. Me ayudaron en mis trabajos, mi compaera la inteligente profesora de sordomudos Da
Aurora Cuervo, y en general todos los ciegos, profesores, auxiliares y alumnos; en especial su
auxiliar Sr. Andreu. Para educar a este nio, en un principio le di ms importancia a la mmica; a
110 Publicado en el Tomo I de la Minerva de la Juventud Espaola, revista de educacin publicada en 6
tomos entre 1833 y 1835, y dirigida por D. Juan Manuel Ballesteros.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
cada objeto le atribua un signo, as es que, aunque con mucha imperfeccin, pronto nos pudimos
entender para las cosas ms necesarias. Al mismo tiempo le enseaba las letras Braille, en su
regleta, en los cubaritmos o en el aparato de puntos mviles, y cada letra que escriba o tactaba me
lo traduca por un movimiento de la mano y en poco tiempo nos encontramos con 29 posturas de
manos distintas, que representaban las 29 letras; es decir, que podamos valernos del alfabeto
manual.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
oyentes. Sin lugar a dudas toda una muestra del principio integrador. Aunque la creacin de un
aula especfica de alumnos sordociegos supone un salto cualitativo, el modelo an presenta
ciertas lagunas como:
Maruja Cerezo ingres cuando tena seis aos (6-12-1944), tan slo nueve meses despus de
comenzar Doa Pura. Entonces la llamaron y le encomendaron su educacin. ...-Yo me llev un
disgusto enorme. Me pareca demasiada responsabilidad. Me march a mi casa muy triste... Mi ta
se di cuenta enseguida y me anim... me anim tanto que ahora estoy aqu. Enseguida empec a
prepararme y ...ahora. (Echevarra, 38-39).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
* ...Es una labor lenta, pero los alumnos realizan unos progresos constantes.
* Piensan que cuando se les toca se les va a hacer dao y se tiran al suelo y se revuelven.
Antes que nada hay que hacerles comprender que slo se les quiere ayudar. (...)
En 1953 se crea el Patronato de Educacin para la Infancia Anormal con los fines de
seleccin, clasificacin y educacin de la infancial anormal, y supone el primer intento de
coordinacin con los servicios correspondientes del Ministerio de Gobernacin y del de Justicia.
Un intento de coordinacin en el que se insiste con la creacin de la Liga Espaola de Higiene
Mental, que tiene por objeto estudiar y proponer la adopcin de medidas sanitarias (campaa de
vacunacin contra la rubeola) que mejoren la asistencia mdica o social de los alienados y que
condense las reglas ms indispensables de la higiene mental individual, adems entre otras secciones
inclua la Pedagoga y la Orientacin Profesional.
En el ao 1956, por una Orden del Patronato Nacional de Educacin Especial, se dictan
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
normas para la elaboracin del censo de deficientes fsicos y psquicos que se encuentren en edad
escolar, amplindose de los dos hasta los veinte aos, y tambin se especifica que para el
diagnstico de la deficiencia ser preceptivo el asesoramiento y dictamen del mdico-vocal de la
Junta Municipal. En su catalogacin no aparece la sordoceguera como entidad diagnstica.
Establece la Ley que la educacin de los deficientes e inadaptados se llevar a cabo en centros
especiales cuando la profundidad de las anomalas lo hagan absolutamente necesario y la de los
deficientes leves en unidades de educacin especial en centros ordinarios. As pues los sordociegos,
cada vez ms decantados hacia el plano sensorial, y dado la gravedad manifestada se determina su
escolarizacin en los Centros de Educacin Especial (CEE).
En este contexto, por primera vez, de integracin, se determina que la estructura y rgimen
de los centros de educacin especial se establecern en los trminos necesarios para facilitar la
integracin de los alumnos en centros ordinarios.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
La respuesta educativa a los alumnos con necesidades educativas especiales se inicia, pus,
en nuestro pas con la Ley General de Educacin, ya comentada, promulgada el cuatro de agosto de
1970, que contempla en su artculo 49 y siguientes el trabajo con deficientes e inadaptados junto al
resto de alumnos normales. Hay que sealar que aunque esta ley supone un gran avance en materia
N.E.E. (Necesidades Educativas Especiales) dentro de nuestro pas, todava se perfilaba, por aquel
entonces, el concepto de lo especfico, esta conceptualizacin se traduca en mantener un sistema
especial colateral al ordinario, aunque se integrase esta legislacin en materia de educacin
especial dentro del mbito general. Parece, en este sentido, que el subgrupo de sordociegos se
decanta ms hacia el mbito de la ceguera que de la sordera.
Un hito para el desarrollo de la respuesta a las NEE fue sin lugar a dudas el Real Decreto
1551 de 1975, donde se recoga la creacin de un organismo independiente dentro del MEC con
capacidad para gestionar directamente el rea de Educacin Especial. Este paso es significativo en
relacin al inters por el Sistema Especial. Casi al mismo tiempo que el INEE (Instituto Nacional
de Educacin Especial) se configura un organismo destinado a fomentar este mismo rea, el Real
Patronato de Educacin Especial, al que ms tarde le aadieron ...y Atencin a Deficientes
para coordinar las actuaciones a nivel de la administracin pblica. Su evolucin ha propiciado el
nacimiento de nuestro actual Real Patronato de Prevencin y de Atencin a Personas con
Minusvalas desde 1986.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Fue este organismo, quin, a travs de la gestin del INEE, convirti un estudio (que luego
se llamara P.N.E.E.) en norma, al aprobarse como Ley de Integracin Social de los Minusvlidos
(LISMI). Aunque hubo que esperar hasta 1982 para que los principios fundamentales de
normalizacin de servicios, individualizacin de la enseanza, sectorizacin de la atencin educativa
e integracin escolar, explicitados en 1978 con el Plan Nacional de Educacin Especial, se hicieran
realidad. Aza, P. en su libro Educacin. Desarrollo y Aplicacin de la LISMI (1982-1992)
(1992) analiza las aportaciones de esta ley, de las cuales enfatiza las consecuencias prcticas de su
articulo 32, de cara al reconocimiento del derecho a la educacin y a la gratuidad de la enseanza, as
como su extensin a todos los minusvlidos sin excepcin de ningn tipo. La
segunda formulacin importante se realiza en el artculo 23, al sentar como premisa bsica la
integracin del minuvlido en el sistema educativo ordinario, junto con el artculo 27, cuyo
contenido es similar y hasta cierto punto tautolgico, ya que la organizacin escolar espaola por s
sola no es viable en este sentido, necesita, pues, de otros mecanismos derivados para apoyar su
renovacin.
Dentro de este marco de actuacin podemos sealar dos logros bsicos: el derecho de ampliar
el nmero de convocatorias en la Universidad con objeto de compensar minusvalas o la posibilidad
de continuar con sus estudios, al obligar a los centros hospitalarios a contar con una seccin
pedaggica. Realmente, el artculo 27 recoge la necesidad de aplicar el principio de
individualizacin, lo que implica al menos en teora, la flexibilizacin del proceso
educativo y la aplicacin personalizada a cada individuo, en nuestro caso sordociego-
y todo ello tempranamente, adems de hacer responsable a la administracin de su puesta en
prctica.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1. En relacin a los centros: La aceptacin mayoritaria del proyecto por parte de los
profesores y padres, adems del compromiso para integrar dos anees permanentes en preescolar y
primer curso de EGB, para despus de este primer ao continuar en los siguientes cursos,
renovndose la cantera al aceptar nuevos nios nee en infantil.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1987 es el ao en que se abren las primeras unidades para nios sordociegos como
tales aulas en el Centro de Educacin Especial Antonio Mosquete de Madrid, puesto que su
ubicacin como anees sordociegos en otros Centros de E.Especial no era ninguna novedad. El
criterio de escolarizacin utilizado dependa de la situacin puntual e individual tanto del sujeto
como del contexto escolar que lo acoga. Haba Direcciones Provinciales del MEC que permitan su
ingreso en Centros de Ciegos, otras de Sordos e incluso de psquicos. Tambin, aunque en contadas
excepciones, en Centros ordinarios con aula de E. Especial. El programa ofertado en el CRE
Antonio Mosquete, por tanto, daba continuidad al aula especfica que siempre, al menos a nivel
organizativo interno, existi en los centros de ciegos. De ah que este CRE no poda depender nada
ms que del Negociado de Educacin de la ONCE.
La evolucin, sin duda, ha sido bastante positiva, y en 1992 ocupaban sus instalaciones 14
nios de diferentes puntos del pas. Estos anees sordociegos reciban una educacin ntegra mediante
programas diseados y estructurados de forma individual.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
para que adquieran la informacin y conocimientos que les capaciten para vivir una vida normal. El
reducido nmero de alumnos de este Centro permite dicho tratamiento individualizado, al igual que
su seguimiento particular y el anlisis de aquellas situaciones concretas hasta llegar a soluciones
satifactorias tanto para el nio sordociego como para su familia. No olvidemos que el mismo
complejo educativo es la sede de otros departamentos de la ONCE como es el caso del SERVO.
Tambin en estos aos se reconoce an ms la labor desarrollada por los profesionales. Los
maestros-tutores son muy importantes en la etapa escolar del nio sordociego; son los que le
conectan con la realidad y los que entablan con ellos los primeros procesos comunicativos que
incluyen a los pequeos en el mundo til. Los profesores saben de nios sordociegos, conocen las
habilidades que necesitan adquirir y la secuencia de su evolucin tanto fsica como intelectual.
Igualmente, se consolida la relacin familia-escuela. Debe existir, por tanto, una autntica
colaboracin entre padres y maestros al planear objetivos y contenidos del programa educativo, su
fin no es otro que la generalizacin de aprendizajes, as, de este modo se fomenta la continuidad
entre ambas situaciones.
Por lo que respecta a la Formacin Profesional de alumnos con discapacidades, hasta 1992 el
MEC haba puesto en marcha 124 secciones de Formacin Profesional, en su modalidad de
aprendizaje de tareas, en otros tantos centros de Educacin Especial, de todo el pas, siendo 73
pblicos y 51 concertados. Estas secciones supusieron 292 unidades de F.P., asi como 21 unidades
ms de F.P. especial, es decir, con modalidad adaptada que al menos ofertaba la posibilidad para
algn anee sordociego. El total de puestos escolares superaba los seis mil. Sin embargo la
continuidad del programa de integracin para anees, desde 1985, haca necesario su paso a ESO
(Educacin Secundaria Obligatoria), cuyo segundo ciclo empezara a impartirse de forma
generalizada en el curso 95-96. Es, en este sentido, que, impulsado por esta acuciante necesidad de
prolongacin, durante el curso 92-93 se inici experimentalmente el Programa de Integracin
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Escolar de anees en el primer ciclo de secundaria obligatoria. Como dice Sanz del Rio (1995)...y
es ante este reto, establecido por Orden Ministerial del 16-XI-1990, ante el que se encuentra hoy la
Administracin Educativa, en su compromiso de responder adecuadamente a las necesidades
educativas especiales de la diversidad del alumnado en los diferentes niveles de enseanza (p.248).
Tal reconceptualizacin ha sido esencial para el rea de la sordoceguera puesto que impide,
que, el nfasis se haga en las limitaciones del sujeto, sino en la respuesta que le corresponde dar a la
escuela. Aunque, por otra parte no esta exento de comportar una cierta ambigedad. Me explico: tal
nocin implica menos connotaciones negativas puesto que compromete al profesorado y a los
servicios de apoyo a revisar la enseanza que imparten, pero como algunos autores han puesto de
manifiesto en el libro La Educacin Especial en el marco de la LOGSE: Situacin Actual y
Perspectivas de Futuro (MEC, 1994), no es posible determinar con antelacin quin tiene o no
realmente necesidad de medidas educativas extraordinarias y cules deberan ser stas. As como
resulta difcil de precisar y concretar en la prctica docente estas cuestiones pues requiere un amplio
bagaje de formacin tanto prctica como terica -y ms an en un tema tan hiperconcreto los anees
sordociegos integrados-.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
ideas del R.D de 1985 en materia de atencin temprana, sealando que se realizar desde el momento
de su deteccin por los equipos multiprofesionales. Asimismo garantiza los servicios educativos
precisos para estimular y favorecer el mejor desarrollo de todos los alumnos. En definitiva, la
LOGSE, ms bien ha permitido con sus aportaciones la consolidacin de actitudes, programas y
prcticas ya iniciados y el desarrollo de modelos de intervencin educativa y psicopedaggica, y de
organizacin escolar, congruentes con una enseanza atenta a la diversidad. Una diversidad que
incluye, por supuesto, el mbito de la sordoceguera .
Un proyecto tan ambicioso como el descrito exiga, adems de una minuciosa planificacin
y una puesta en prctica gradual, la evaluacin de los resultados que se iban obteniendo en las
diferentes etapas de desarrollo. Cumpliendo el compromiso establecido en el 85, el MEC lleva a
cabo una investigacin evaluativa del programa de integracin cuyos resultados se recogen en tres
publicaciones del mismo ministerio.114
Uno de los aspectos ms positivos revelados es, la actitud cada vez ms positiva
de la comunidad educativa y de la sociedad hacia la incorporacin de los alumnos
discapacitados en las escuelas ordinarias. De este modo aparece superada aquella reticencia de
los aos anteriores con la que ciertos sectores consideraban que la integracin de los alumnos n.e.e
en los centros ordinarios poda ser negativa para el centro, as como para los alumnos que no
presentaban estas necesidades -como ocurre con los sujetos sordociegos por Sndrome de Usher
integrados sin profesionales formados en el rea de la sordoceguera-. En el otro extremo, como
aspectos menos positivos de todo el programa, se perfilaba la formacin del profesorado. Un
amplio nmero de profesores manifestaben dificultades para abordar la educacin especfica
del alumnado n.e.e.; dificultades que se concretaban fundamentalmente en:
Quizs uno de los datos recogidos por la evaluacin que sirviera como pauta prctica a
seguir, fue que, los centros que obtenan resultados ms positivos eran los que presentaban dos
caractersticas: por un lado, haban elaborado un proyecto de centro y, en segundo trmino, haban
incorporado a todos los sectores educativos y sociales (padres, comunidad,...) en el desarrollo de tal
proyecto. En este sentido, esta evaluacin interna de los aos iniciales del programa conduca a las
siguientes conclusiones de caracter general, que son vlidas actualmente:
114 En 1988 apareci el Primer Informe, basado en el anlisis que sobre el programa realizaron los
equipos de profesores de los centros de integracin, publicado por el CNREE-MEC con el ttulo
Evaluacin de la Integracin Escolar. Primer Informe. Madrid (1988). En 1989 apareci el Segundo
Informe que completa el Primero y recoge el anlisis de los equipos psicopedaggicos, publicado por el
CNREE-MEC con el ttulo Evaluacin de la Integracin Escolar. Segundo Informe. Madrid (1989). En
1990 apareci el Informe Final de la Evaluacin del Programa de Integracin, que recoge las conclusiones
generales de la evaluacin y ofrece diversas sugerencias a la Administracin, derivadas de esos sucesivos
seguimientos y valoraciones sobre dicho programa de integracin; fue igualmente publicado por el
CNREE-MEC con el ttulo Evaluacin del Programa de Integracin: Alumnos con necesidades
Educativas Especiales. Madrid (1990).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1. El programa de integracin, tal como fue diseado y aplicado por el MEC durante los
aos iniciales, no ha sido un fracaso educativo como algunos podan temer.
2. La integracin exige, sin embargo, cambios en todo el sistema educativo.
3. La integracin afecta a la organizacin y funcionamiento de toda la escuela.
4. La integracin es responsabilidad de todos los profesores.
En efecto, la realidad actual enfrenta a los diferentes analistas en sus consideraciones. As, a
veces se escucha en algunos sectores, generalmente prximos a la Administracin Educativa, que,
el proceso que persigue una educacin de calidad para todo el alumnado, tenga ste n.e.e.
permanentes, transitorias o no, se encuentra ya consolidado en nuestro pas, y tan slo precisa de
algunas ligeras modificaciones para irse adaptando a las exigencias de su ampliacin a los sucesivos
niveles de enseanza, y/o patologas ms especficas como ocurre en el caso de la sordoceguera.
Otros sectores ms crticos, afirman que, poco o nada se ha logrado en este sentido y consideran
hoy la escuela para todos, como en su da consideraron la integracin escolar, como mera utopa
inalcalzable, cuyo simple planteamiento presenta ya de entrada ms problemas que soluciones a las
n.e.e de los alumnos, sean cuales fueren.
Entre estas dos posturas extremas que representaran los polos opuestos en un continuum,
una lnea imaginaria del proceso de evaluacin, se han ido situando otros muchos colectivos
quienes, adoptando una actitud ms ecunime, han sabido hacer una valoracin de los logros
conseguidos y de las cuestiones que an quedan por resolver, en las que todos debemos trabajar en
colaboracin de manera constructiva como es el caso de la poblacin sordociega. En esta lnea de
actuacin parece ser que el ltimo Real Decreto de Ordenacin de la Educacin Especial, que entr
en vigor el 3 de junio de 1995, es, slo de aplicacin en el territorio gestionado por el MEC, pero
servir, sin duda, como ha ocurrido en otras ocasiones, como marco de referencia documental
normativo para las polticas autonmicas que tienen transferencias en materia de educacin, ya que
ste recoge una serie de propuestas que ya haban sido contempladas con anterioridad por el MEC y
que aparecen en el grfico siguiente, como sntesis de escolarizacin para anees.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
darn un gran impulso al sistema educativo hacia la calidad de neseanza para todos los alumnos y
el logro de una escuela abierta a la diversidad donde se tenga en cuenta las necesidades educativas de
los alumnos sordociegos. El riesgo, como afirma Sanz del Ro (1995) esta en que se queden en
simples propuestas no desarrolladas y en un manifiesto de buenas intenciones que no transciende el
plano de la intencionalidad (p.303). Y, es, justamente, en este sentido donde deben hacerse sentir
los diversos colectivos implicados en el proceso: los profesionales, las familias y los propios
alumnos, las asociaciones de padres y de afectados, las ONGs, y en fin cuantos creen y apuestan
por el derecho de todos los alumnos sordociegos a una educacin plural y de calidad.
De cualquier modo estos augurios parecen lanzar positivas perspectivas respecto a un futuro
de educacin de calidad para todos en nuestro pas. En esta direccin, ya fuera del mbito propio
institucional, nos sita esperanzadoramente hacia una atencin de las necesidades educativas
especiales de la poblacin sordociega en Espaa, comprobar igualmente como colectivos de
profesionales e implicados no regatean tiempo, esfuerzo y dedicacin para lograr llevar a la esfera de
la realidad el mundo de las necesidades educativas especiales del rea de la sordoceguera, es decir, un
mundo educativo abierto a la diversidad, sin ningn tipo de excepciones por el constructo de la
diferencia, para y por todos.
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Captulo III
MODELO TEORICO
PARA EL ANALISIS FUNCIONAL DE
DIAGNOSTICO DE LA SORDOCEGUERA.
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Miguel Hernndez.
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En realidad, diagnosticar no es otra accin que conocer. Conocer valorando las situaciones
y circunstancias en que se encuentra cada individuo, una vez precisadas sus propias carastersticas
como elementos definitorios de su personalidad. As, Rodriguez Espinar (1982) caracteriza la labor
diagnstica mediante los rasgos siguientes:
Podramos aadirle, que desde nuestro particular punto de vista, el de la n.e.e. sordoceguera,
en todo diagnstico debe intentarse no slo una explicacin causal sino interactiva, basada no
exclusivamente en la interpretacin de las experiencias pasadas y/o centradas en el sujeto
sordociego. Por contra, se establece un mayor nfasis en los factores ambientales que enmarcan cada
situacin real. Adems la medida de dicho diagnstico est en clara referencia a una norma o criterio
preestablecido de progreso como patrn evolutivo a seguir por ese alumno sordociego. De ah, que
deba ponerse especial atencin en cuanto a relevancia y adecuacin de los factores a
evaluar.
De esta manera, en funcin de los datos obtenidos podr disearse una accin educativa
concreta. Para Prez Juste (1990) todo diagnstico ha de tener como punto de mira la mejora de la
persona -en nuestro caso sordociega-. Esto es, la accin educativa se desarrolla en una dimensin
personalizante, teniendo en cuenta siempre el desarrollo integral del ser humano. La razn de ser
del diagnstico reside en el hecho de que todo sistema educativo supone una intervencin destinada
bien a modificar o reordenar ciertas dimensiones del ser humano, tales como sus instintos o
inclinaciones, bien a desarrollar otras, como las aptitudes, bien a potenciar o poner en acto
dimensiones especficas de la persona, tal como la libertad o la autonoma personal (Prez Juste,
1989, p.39). Algo muy parecido podramos afirmar cuando hablemos de contextos educativos: el
conocimiento que un maestro de nios sordociegos alcance a travs del diagnstico de los mismos
incrementar la eficacia de las decisiones tomadas, siendo stas mucho ms ajustadas, motivadoras y
aceptadas por todos los implicados, ya que la valoracin realizada acta como un elemento
justificador de tal proceso.
Por otro lado, en la actualidad, la actuacin diagnstica no puede quedar circunscrita a los
educandos, ya que ello sera como asumir unos planteamientos explicativos de la conducta reducidos
al mbito psicobiolgico, binomio generador que responde a un esquema claro:
ORGANISMO-----------------------PERSONALIDAD
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Por otra parte, es preciso hacer expresa mencin a los enfoques situacionales y no-genricos.
Es complejo mantener una plena estabilidad en rasgos o dimensiones de la personalidad, ms bien
es el contexto, el que condiciona el grado o nivel de respuesta a los estmulos; como bien puso de
relieve Prez Juste (1979) en el comportamiento humano, o Fernndez Ballesteros (1983) al hablar
de evaluacin conductual y su medida relativa en referencia a la adaptacin social. La crtica -desde
nuestra ptica- a los fines de un diagnstico mdico como investigacin etiolgica, establecimiento
de un pronstico y ajuste de terapia, surge en que la planificacin de la intervencin no consiste en
focalizar todo el esfuerzo sobre la casustica de las dificultades. Dicho dato no aporta excesiva luz en
este nivel de trabajo, lo verdaderamente importante es el modo de aprendizaje que conserva el
sujeto sordociego como consecuencia de esa dificultad manifestada.
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Otro precedente para el establecimiento de ciertas tcnicas y/o estrategias dentro del campo de
investigacin propio en el rea NEE tiene que ver con el uso de los cuestionarios para captar las
concepciones e ideas infantiles. La Sociedad Pedaggica de Berlin, convencida de la utilidad que para
la educacin tendra el saber los conocimientos que los nios traan al entrar en la escuela, realiza en
1869 un estudio sobre este tema.115
Del mismo modo Lange, en 1879, presenta preguntas semejantes a 500 nios que entraban
115 Para ello emplean un cuestionario en el que aparecen dos tipos de preguntas. (cf. Dennis, 1949). Por un
lado, aquellas en las que se cuestiona por objetos y animales comunes, por ejemplo, un lago, una gallina, ...
si lo han visto alguna vez. Otras hacan referencia a la comprensin de los nios sobre determinadas
realidades o fenmenos naturales, como el trmino esfera, o nube, ... El cuestionario lo aplicaban los
propios profesores de aula con unas indicaciones previas. Este estudio se extendi sobre un total de 2.238
nios poniendo de manifiesto su escasa comprensin y experiencia sobre fenmenos cotidianos de la vida.
El relato de Schwabe y Bartholomi en 1870 as lo corrobora (Bringmann et alt, 1985).
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en la escuela de Plausen (Alemania), y a 300 nios en distritos rurales, poniendo de manifiesto que
stos ltimos obstentaban mejor conocimiento de conceptos de tipo natural general.
Autores como Siegel y White (1982) afirman que esta serie de iniciativas sociales,
provocaron necesidades de formacin en decenas de miles de nuevos profesionales -educadores,
cuidadores,...- que se ocupaban de la atencin a nios, as como a una demanda de orientacin
familiar, puesto que vivan en un mundo con una organizacin y valores bien diferentes. En esas
circunstancias, los reformadores sociales, vuelven su cabeza hacia las Universidades en pos de ideas
tiles, una de esas figuras dispuestas a colaborar fue Stanley Hall.
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Realmente el periodo que se extiende entre la publicacin del libro de Key118 y la primera
guerra mundial, responde en su totalidad a estas carastersticas, y constituye un periodo fructfero
donde convergen las esperanzas de los investigadores y educadores. Es un hecho que el movimiento
internacional de inters por la infancia anormal se incrementa de forma independiente. Mas tambin
es cierto que el movimiento se diversifica, expandiendo sus ideas entre las ms amplias capas de la
poblacin. Adoptando un tono doctrinal ms sistemtico, propio, y aplicando sus propuestas a
nuevos mbitos. Se observa, como afirman Gratiot y Zazzo (1978), un cierto fenmeno de toma de
conciencia colectiva de la realidad y del valor de la infancia no-normal119.
Las causas de este desarrollo son complejas, para aproximarnos comprenderemos cmo
confluyen nuevas necesidades y posibilidades de actuacin. En dicha convergencia rastreamos la
imperiosa necesidad de estudiar en profundidad el lado oculto de la infancia considerada como
normal, es decir, el desarrollo alterado en los nios con dficits; al mismo tiempo que cualificar a
los profesionales, a travs de parmetros educativos. Todo este cambio de mentalidad social estaba
117Su reputacin emanaba del terreno educacional: La Histoire de la Pdagogie de Compayr fue traducida
al ingles y Hall no dud en calificarla como la mejor historia de la educacin en lengua inglesa.
118 La autora sueca Ellen Key, firme partidaria de la educacin popular, publica en 1900 El siglo del
nio, anticipando la importancia de ste en todo su transcurso, exaltando la vida familiar, criticando las
escuelas porque desde el jardn de infancia habitan a los nios a no saber estar slos... preconizando, en
definitiva toda una filosofa apasionada de la vida y de la naturaleza, antirracionalista e individualista. Es la
abanderada por antonomasia de los partidarios de una nueva pedagoga basada en el estudio del nio, cuyo
antecedente ms singular lo encontramos en Rousseau; y concluimos con Gratiot et al. (1978) que forma
parte de la denominada La nueva educacin.
119 Desde ese punto de vista, el siglo del nio aparece como una expansin de lo que le ha precedido. El
desarrollo fue rpido. As en 1880, se contaban con pocos estudios, pero en 1905, Clararde citaba 250
nombres de autores, y en la segunda edicin de 1911, pasaba de 600; la bibliografa de la obra de L.
Vaissiere, aparecida en 1917, comprenda 1600 libros y artculos. Bhler, Ch. y Hetzer, H. citan que entre
1880 y 1914 existan 21 revistas consagradas a la psicologa del nio y a la pedagoga infantil, as como la
creacin de 29 asociaciones psicopedaggicas.
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En Italia, el comienzo del siglo XX fue tambin una poca de intensa actividad
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Una de las carastersticas de la psicologa evolutiva, y que arrastrar durante dcadas, es que
sigue un curso paralelo a la Psicologa General o Experimental, excepto en el tema de la
metodologa, cuya introspeccin era vlida para sta mientras que la evolutiva se vea obligada a
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encontrar otros ms tiles. Boring (1978) comenta como desde la primera aparicin del libro de
Preyer en 1882, obra pionera, los temas de investigacin, los marcos interpretativos, y los mtodos
de investigacin eran bien diferentes de los que existan. Por otra parte, el tipo de procesos que
estudiaba eran fundamentalmente proceso simples, siendo el estudio de procesos mentales superiores
o complejos algo que estaba fuera de las grandes corrientes universitarias de investigacin.120
Por el contrario, la investigacin de los procesos psicolgicos del nio quedaban relegados a
la esfera no-cientfica, pues se basaban en mtodos como la observacin o cuestionarios, en este
sentido la primera Psicologa Infantil ya se ocupaba del lenguaje, del pensamiento y de los
conocimientos de los nios. Esta idea sobre la disociacin y su justa independencia ha sido esbozada
pero no desarrollada por autores como Debesse (1970), White (1979) y Cairns (1983),... El
desencuentro llegar a su fin en la poca actual.
Cuando se intenta caracterizar el estudio infantil durante los primeros aos del siglo XX,
sorprende la importancia de las concepciones biolgicas -al igual que sucedi en tiempo de Preyer-,
y las teoras de la evolucin -como en los de Spencer-. Pero la filosofa de W. James, y sobre todo
la de H. Bergson, vienen a renovar los principios. A la filosofa biolgica naturalista sucede una
espiritualista, donde el evolucionismo traspasa desde el neolamarckismo a las concepciones de
Teilhard de Chardin. Es una poca donde se completa el descubrimiento de la personalidad
individual del nio, que ya se haba esbozado con los observadores bigrafos, pero cuyas
preocupaciones trascienden las sociolgicas, etnogrficas o culturales. Se apartan las explicaciones
que apelaban a la herencia biolgica e insistan en la accin de los factores mesolgicos. Por todo
lo cual, hubo otro cambio en relacin a los mtodos de investigacin:el peso experimental.
120 Hay que pensar que Ebbinghaus, con sus memorias de 1885, fue un adelantado al contexto de trabajo
experimental, ya que los dos mximos representantes de la escuela estructuralista tanto Wundt como
Tichener, consideraban que lo que haba que estudiar eran los procesos psquicos, las sensaciones,
imgenenes y sentimientos, desde una ptica asociacionista y mediante la introspeccin experimental.
Wundt, al final de su vida adopt una actitud ms abierta que Tichener acerca del mtodo y el objeto de la
Psicologa Experimental hasta el punto que admitira el anlisis de productos culturales para el estudio del
pensamiento y lenguaje humanos, o el mtodo de observacin para el estudio de los animales y de los nios.
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De igual modo advierten de dos peligros claves. El punto de vista psicolgico, como primer
apartado, en la medida que orienta la investigacin hacia el individuo, pudiendo favorecer en el
educador una peligrosa tendencia al individualismo anarquizante. Por otra parte, el punto de vista
sociolgico, que pone de manifiesto la importancia del grupo y los imperativos de la vida social,
pudiendo entraar en educacin una tendencia no menos peligrosa al conformismo y a la
estandarizacin de las conductas. Cierto que se supera la oposicin ficticia de lo individual y de lo
social. Pero no es menos cierto que el rea nee, como formacin, puede sufrir, tanto por la teora
como por la prctica educativa, los efectos de esas dos tendencias: la historia contempornea
suministra de ella efectos caractersticos (Gratiot y Zazzo, 1978).
Por tanto, desde la publicacin en 1801 de la obra de Itard De leducation dun homme
sauvage, con su mtodo fisiolgico, hasta la aparicin -en nuestro pas- de la obra de Rodriguez
Lafora Los nios mentalmente anormales (1917), transcurre un siglo en el devenir de la
metodologa y psicodiagnosis de la persona diferentes, sobre todo de cara a la interpretacin de la
problemtica mental.
Para una mayor claridad didctica y en pos de una delimitacin lo ms sistemtica posible,
podemos abordar una recapitulacin clasificatoria de aquellos mtodos o procedimientos de
diagnstico ms importantes en: mtodos de examen somtico, mtodos de examen mental y
mtodos mixtos.
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Hay que constatar, entre los primeros, el mtodo del doctor Warner (1888); basado
exclusivamente en el examen fsico del nio, tiene su origen en el mtodo de Seguin, que establece
una correlacin entre anomala fsica y mental. Warner pone en la base de su mtodo el examen de
anomalas craneanas, de desarrollo, de accin nerviosa y de nutricin. Para Binet , en su obra Les
enfant anormaux, descarta dicha correlacin pues demuestra que este tipo de mtodos es siempre un
indicio y nunca una certeza.
* Mtodos interrogativos:
Dirigidos ms a la cultura del sujeto que a su inteligencia. El mtodo Ferrari es un
ejemplo; formado por 46 preguntas agrupadas en 6 secciones: orientacin personal y objetiva;
conciencia individual; memoria; afectividad; razonamiento y clculo, y sentimientos morales.
Intenta una seriacin de los escolares relacionando la edad mental y la edad cronolgica. Fue
aplicado por Anselmo Gonzlez en las escuelas de Madrid, sin xito, segn confesin propia. En
esta directriz, y como, antecedente, hay que mencionar el mtodo-cuestionario de Seguin
Traitement moral, hygiene et ducation des idiots, 1843; el cuestionario de Voisin LIdiotie
chez les enfants; o el de Bourneville Recherches cliniques et thrapeutiques sur lepilepsie,
lhisteire et lidiotie.
* Mtodos de cuestionarios:
No se limitan a formular una serie de cuestiones o preguntas simplemente, sino que aaden
algn tipo de reactivo mental. En este proceder hay que incluir el procedimiento de Damaye (1903).
Consta de veinte temas distribuidos en tres series graduadas por su dificultad y de acuerdo con la
edad: 1 serie, nios menores de 10 aos; 2 serie, nios de 10 a 13 aos; 3 serie, nios mayores de
13 aos. Anselmo Gonzlez introducir en Espaa el cuestionario del mtodo de Damaye para el
diagnstico de nios anormales.
- Desde otro punto de vista y utilizando el criterio clasificatorio anterior como mtodos
analticos aislados, califica Toms y Samper, los test de atencin de Toulouse y Pieron,
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- Los mtodos mixtos, en cuanto fusin de los analticos y sintticos, pretenden reunir las
ventajas de ambos. El mtodo ms clsico, referenciado por Lafora en su obra Los nios
mentalmente anormales es el Vermeylen. (Lafora, 1933, p. 303-313). El mtodo Vermeylen,
modificacin del de Rossolino, retoma las divisiones de la actividad mental agrupadas en tres
categoras: actividades de adquisicin, de elaboracin y de ejecucin. Por lo que respecta a los
reactivos, hemos de comentar que su procedencia ha sido extrapolada de diversos mtodos con las
pertinentes modificaciones y graduaciones. Vermeylen adecu su mtodo para el diagnstico de
nios anormales, conservando slo ocho series de pruebas de las quince del mtodo: atencin
perceptiva, atencin reactiva, memoria, asociacin, comprensin, juicio y habilidad prctica.122 Si
hemos de decir que dicho mtodo se aplic en Espaa.
Claparde inicia su obra Cmo diagnosticar las aptitudes en los escolares (la edicin
espaola que conocemos es de 1930) indicando que a lo largo de la historia humana ha existido la
preocupacin constante por indagar o descubrir de algn modo el carcter o aptitudes de cada
individuo.123
121 El mtodo Sancte de Sanctis exige el siguiente material: Cinco bolas de cristal transparente y de
diversos colores; cinco cubitos de madera (tres conos y dos paraleppedos), doce cubos de madera de
diferentes tamaos y un carbn como pantalla. De Sanctis intenta medir la adaptacin a la experiencia, la
memoria inmediata de colores; la duracin de atencin; la rapidez para percibir, reflexionar y obrar.
122 El mtodo, por tanto, comprende 15 series de pruebas, graduadas cada una en orden de dificultad
creciente de 1 a 10; utiliza, pues, 150 pruebas diversificadas. Los resultados se gradan por edades, incluidas
las de tres a seis aos, y no por grados de dificultad. Advirtamos, finalmente, que el mtodo reducido de
Vermeylen no es aplicable a nios cuya edad mental sea superior a once aos.
123Se recurre primero a la adivinacin para obtener esos informes que parecan sobrepasar los lmites de la
inteligencia humana; ms tarde a la astrologa, quiromancia como por ejemplo El arte de conocer al
hombre de De La Chambre (Paris, 1662). En este sentido se piensa que puede ir correlacionado con los
rasgos fisionmicos (Porta, 1586; Lavater, 1775) o por rasgos de la morfologa del crneo (Gall, 1810).
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En ese mismo ao Oerhn, bajo la direccin de Kraepelin, publica una serie de observaciones
o pruebas encaminadas a un conocimiento ms claro de las variedades individuales, como por
ejemplo contar o buscar letras en un texto, corregir un texto que contenga faltas, memorizar slabas
sin sentido, leer, ... En 1890, Cattell, en USA, propuso determinar la fisonoma mental de un
individuo mediante cierto nmero de pruebas que denomina mental test. Estas pruebas, tendentes a
diversas categoras de procesos psquicos parten desde la presin dinamomtrica, la rapidez del
movimiento del brazo, discriminacin tactil, sensibilidad con relacin al dolor, ... hasta un total de
diez. A dicha serie agrega Cattell otra integrada por cincuenta test para escolares; desde catorce en
relacin a sensaciones visuales hasta los ltimos de memoria y atencin. La importancia de Cattell
descansa en haber suscitado de modo claro y terminante el problema de los test mentales. Pudiendo
considerarse dichos trabajos como el motivo u origen de la serie de artculos que a raz de los
mismos se suceden con deslumbradora rapidez, en los que cada psiclogo propone su lista de
pruebas o test: Mnsterber, en 1891; Bolton, en 1892; Jastrow, Scripture, en 1893.
En 1896, los doctores Guicciardi y Ferrari idearon an algunos test mentales para el examen
de alienados, referentes, entre otros fenmenos, a los superiores del razonamiento, a la emocin
esttica, a la atencin. En 1899, R. Sommer, profesor de psiquiatra en Ciessen, en una obra poco
menos que ignorada, nos ofrece toda una tcnica muy detallada de examen psicopatolgico.
A partir de esta poca, el nmero de nuevos test que se proponen crece en proporciones
enormes. Unas veces son considerados como medios de diagnstico con un fin individual, y otras,
las ms, como medio de investigacin de un determinado proceso psquico con el fin de psicologa
general. As, Gilbert se propuso, ante todo por medio de esos test de sensibilidad, de sugestin, de
memoria, de reaccin, estudiar el desenvolvieminto mental y la influencia que sobre s mismo
ejerce el periodo de la pubertad; Beurdon intent con su experimento: tachado de letras (empleado
antes por Oehrn), el estudio del reconocimiento y de la discriminacin; y Ebbinghaus trat, en fin,
aplicando a los escolares su famosa Kombinationmethode(prueba de relleno de lagunas de un
texto), determinar la fatiga de la clase en su conjunto pero no se plante de ninguna manera las
aptitudes mentales de los escolares considerados aislada o individualmente.
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Desde luego, parece bastante raro, que con toda suerte de test aparecidos, con sus respectivas
ingeniosas instrucciones, y aplicables, la prctica del diagnstico no experimentase la
modificacin esperada. La causa radica en el procedimiento utilizado en su confeccin; los
autores anteriores han procedido como simples fsicos, sin preocuparse por la graduacin o la
constrastaccin de los referidos instrumentos, de ah que no tuvieran valor significativos sus
hallazgos, hasta el fabricado por Binet.
Como resultado de esos procesos y de la nueva mentalidad que hemos mostrado as como las
aportaciones publicadas, se forma el arranque de un modelo diagnstico cuyas figuras ms relevantes
son los alemanes Wilhelm Preyer, y Sigmund Freud, los estadounidenses Stanley Hall y James
Baldwin, y el francs Alfred Binet.
Alfred Binet, es creador del primer laboratorio francs para estudiar experimentalmente al
nio, estableciendo con sus colaboradores Henri y Simon, la primera escala de test de nivel
mental. Contribuy. por tanto, a fundar la psicologa de la infancia basada en la observacin y en
la experimentacin (Gratior y Zazzo, 1978).124 Su famoso test Binet-Simon di lugar a multiples
adaptaciones y revisiones en otros pases, la ms famosa, la de Terman en 1916, y la de Terman y
Merrill en 1937.
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inteligencia -que sufri reformas posteriores en 1908 y 1911-, y que sera conocido con el nombre
de sus autores. Su originalidad consiste en graduar los items de que consta la prueba por niveles de
edad tpica de realizacin; lo cual permite obtener una edad de desarrollo mental, o edad mental, que
indica el grado de desarrollo intelectual del individuo, permitiendo relacionar el resultado en la escala
con su edad cronolgica, as como establecer una velocidad relativa de desarrollo, algo que
posteriormente Stern cuantificara con el ndice de Cociente Intelectual, C.I. (Kreppner, 1992).
Sin embargo no toda la aportacin de Binet fue fcilmente asumida, debido quizs a que las
lneas predominantes de la poca, a saber, el estructuralismo y el conductismo, criticaban sus
planteamientos renovadores en la pedagoga escolar. Aspiraba, algo difcil, que el maestro enseante
se convirtiera en maestro observador. No por puro azar las investigaciones en esos dos mbitos
proceden de un mismo espritu, el espritu experimental ms amplio que la propia experimentacin.
Visto desde el ngulo histrico puede decirse que la pedagoga cientfica es una extensin al estudio
de los problemas educativos, de los mtodos cientficos elaborados por la psicologa del nio.127
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James Mark Balwin es otra gran figura no tanto por sus aportaciones metodolgicas
sino por la contribucin al desarrollo conceptual y terico. Una exposicin detallada de sus
planteamientos lo podemos encontrar en Cairns y Ornstein (1979), Broughton (1981), Cahan
(1983) y Cairns (1983, 1992). Sabemos que la continuidad del estudio de la infancia sigui
derroteros diferentes en Europa que en USA (Prez Pereira, 1993). En norteamrica se sienten ms
interesados en buscar normas evolutivas que describan el desarrollo medio de los nios, mientras
que en Europa despus de un parn considerable, se experimenta un auge inusitado cuando finaliza
la Primera Guerra Mundial. As, Thordike se alza, sobre experiencias hechas con sus alumnos, en el
estudio de Learning, su Educational Psycology (1913). Define una rama distinta en el conjunto de
la psicologa del nio. Una corriente llamada a tener un brillante porvenir, fue la de las
investigaciones clnicas sobre los nios inadaptados, sus dificultades personales y los medios para
remediarlas. En 1896, Witmer abri en la Universidad de Pensilvania la primera clnica psicolgica.
Durante la Primera Guerra Mundial, W. Healy creara otras, y las orientara en un sentido ms
clnico y ms mdico (Gratiot y Zazzo, 1978).
Baldwin, en su obra Mental development in the child and the race publicada en 1894,
establece una sucesin de etapas o pocas en el desarrollo cognitivo que anticipa la que
posteriormente desarrollara y dotara de una base slida ms emprica J. Piaget. Otro concepto
tambin investigado, es el de imaginacin, que se refiere a la construccin personal, o a la
reorganizacin del conocimiento. Este es un concepto parecido al de sntesis dialctica, que
empleara Vygotski (Valsiner, 1992), y que permite explicar la emergencia de nuevos
conocimientos debido a la actividad mental interna, que da como resultado la aparicin de nuevas
construcciones o reorganizaciones. En lo que se refiere al desarrollo de la personalidad o social
considera que la imagen de s que obtiene el nio no puede entenderse sin la influencia de las
indicaciones que provienen de los comportamientos de los otros, y por los nexos sociales en los que
est integrado. Esta idea de la construccin del individuo como producto de sus relaciones con los
dems, se considera anticipatoria del interaccionismo simblico de George Herbert Mead, y no es
ajena al papel que Vygotski atribuye a los procesos que se dan entre personas para explicar el
desarrollo del nio (Cairns, 1992).
Adems de ser una teora psicopatolgica y una tcnica terapetica es una teora del
psiquismo humano. A Freud lo podemos encuadrar dentro de las posiciones psicolgicas genetistas
ya que defiende que la historia del individuo, sobre todo en los primeros aos de vida, es esencial
para comprender el funcionamiento adulto. El psicoanlisis contribuye de manera decisiva a la
cual la ontognesis recapitula la filognesis, planteando una educacin sin instruccin, que deje a los nios
seguir el curso natural de la evolucin, sin interferir para evitar efectos perjudiciales en su desarrollo hasta la
adolescencia, que segn White (1992) es el primer libro sobre este periodo (1904).
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adopcin de un punto de vista gentico en la comprensin del comportamiento. Junto con Baldwin,
Freud es uno de los primeros en adoptar el mtodo gentico (Lpez, F., 1983, p.56; Cairs y
Ornstein, 1983, p.41; Mart, 1991, p.71) y en pregonizar que las ideas anteriores sobre todo las
precoces juegan un papel importante en el comportamiento ulterior del nio.
A partir de esta singladura los trabajos realizados en USA pueden caracterizarse como de
inters por los estudios descriptivos y normativos. Todas la iniciativas de Terman que dieron lugar
a la revisin y baremacin del test de Binet-Simon, como las investigaciones de Gessell en Yale o
de Shirley en Minessota, caracterizadas por una inmensa acumulacin de datos, que fueron
organizados para establecer claras secuencias evolutivas; o el espritu de inventario y registro del
lenguaje de los nios y sus errores, que se reflejan en los estudios de Madorah Smith, ... son todo
ello muestra por establecer normas o patrones evolutivos, no tanto por su interpretacin para
fabricar una teora omnicompresiva del desarrollo infantil humano y sus respectivos aspectos
psicopatolgicos. Casos concretos son el manual de Murchison de 1931 y el de Carmichael de 1946
(Hooper, 1988); en general se apoyan en las concepciones maduracionistas y nativistas, as Terman
apela al caracter hereditario de la inteligencia, y Gessell al proceso de maduracin progresiva que
posibilita nuevos comportamientos y habilidades en los nios, como si de un despliegue de
potencialidades se tratara. A pesar del condicionamiento fbico de Alberto (Watson y Reyner,
1920), u otros estudios con nios, la influencia de las teoras de aprendizaje se sintieron algo ms
tarde.129 Como indican Vega Vega y Bueno (1995), su metfora paradigmtica ms bsica era una
mquina, pues el organismo es el lugar donde se acumulan los aprendizajes, incluso los hbitos y
comportamientos ms complejos. Por tanto, explicaba el comportamiento infantil mediante
elementos antecedentes-consecuentes directamente observables.
Sabemos que desde esta perspectiva el concepto de desarrollo se reduce al concepto de cambio
adquirido a travs de los diferentes tipos de aprendizaje. El cambio se reduce a lo que el individuo, o
sea, el nio, es capaz de aprender a travs de las diferentes organizaciones ambientales. La
orientacin ms representativa es la Bijou y Baer (1965) ya que como dice Vega y Vega el
antecedente de los posibles cambios actuales es la historia pasada de refuerzo. Palacios destaca que
los modelos mecanicistas se sitan en la tradicin del empirismo. Lo importante no es, por
consiguiente, lo que hay dentro del organismo sino aquello que desde fuera le llega y moldea. En
este sentido, todo conducta desadaptada o adaptada se puede reducir a la aplicacin contnua de las
leyes de aprendizaje, a todos los organismos y a todas las edades.130
129 Es preciso manifestar que estas explicaciones se daban cuando la Psicologa estadounidense estaba
dominada por el conductismo en general, lo que corrobora como afirman Thelen y Adolph (1992) su
discrepancia con respecto a la Bsica o Experimental.
130 La historia psicolgica de una persona diferente, no es sino la historia de sus aprendizajes. Quienes
se sitan en esta perspectiva, suelen limitarse a trabajar con aquello que puede ser definido en trminos
operacionales y que es susceptible de ser medido y cuantificado (Palacios, 1992, p.18). Las leyes del
aprendizaje son invariantes e implicadas en todo desarrollo psicolgico, incluido las desviaciones
patolgicas.
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As pues tomar el punto de vista del aprendizaje supona que todas las respuestas estn
controladas por estmulos ambientales especficos de cada situacin. Un nio, un joven o un
hombre adulto llega a ser lo que es en relacin al ambiente. En este caso, el contexto se reduce al
ambiente que rodea al individuo que puede traducirse en un conjunto de estmulos y respuestas, pero
otros como por ejemplo, los efectos de la trayectoria social del constructo diferencia de una
generacin a otra, las consecuencias de los avances cientficos en materia de etiologas y prevencin
de deficiencias, los cambios emergentes en las estructuras educativas de cara a la integracin, ... que
no se reducen a unidades significativas de E-R (estmulo-respuesta), han de ser abandonados o
ignorados.
En contra de lo afirmado por Debesse (1970) salvo figuras como Wilhelm Stern que avanza
en los procedimientos de los test; Charlotte Bhler y Karl Bhler, con el uso de la observacin en
las relaciones sociales; o en menor medida en cuanto a dedicacin por Kurt Koffka o W. Khler en
Alemania y en Austria; Claparde en Suiza, desarrollando ms los test, ... el repertorio de tcnicas
en el rea nee no es tan optimista como podemos suponer a principios de siglo. Quiz habr que
esperar a que el psicoanlisis de la segunda generacin como Anne Freud o Melanie Klein traten
directamente con nios; lo cierto es que la teora de la Gestalt domina en todo el continente e
influye en muchos de los autores antes citados, hasta despus de la Primera Guerra Mundial, en que
comienzan a publicar sus trabajos Heinz Werner, Henri Wallon, L. Vigotski, J. Piaget. Todos ellos
adoptan una perspectiva gentica, y permiten la elaboracin de diferentes teoras e instrumentos para
interpretar los datos ya que los procesos mentales deben estudiarse en su gnesis, que es la mejor
forma de conocer el psiquismo adulto: saber cmo se ha ido formando hasta llegar a su
configuracin actual.
Frecuentemente, despus de la observacin, los datos descriptivos, los cuestionarios, los test
o la estadstica, comienza una consolidacin del repertorio de procedimientos para el estudio del
nio131. Consolidacin que camina hacia una confluencia, ya que como hemos visto en el apartado
anterior, recurrir a lo mental como algo categrico para explicar las posibles dificultades que
algunos sujetos planteaban para adaptarse al medio, no era del todo suficiente; A.Binet -con su nivel
mental-, W.Stern o L. Terman -edad mental o C.I.- mantuvieron unos efectos histricos
considerables. Los tests de inteligencia - H.Goddard (1910)-, pusieron de manifiesto un grupo de
nios muy numeroso de prximos -como l los denominaba-, esto es, hbridos, que carentes de
etiologa precisa o de deficiencias orgnicas explcitas quedaban por debajo de la media pero por
encima del idiota -imbcil en la escala de Binet-.
De este modo los nios diagnosticados como ligeros o lmites pasaron a detentar la
etiqueta de retrasados mentales que implicaba un desarrollo ms enlentificado de todos su procesos
cognitivos, frente a la deficiencia mental que recurra a una ausencia irreversible de inteligencia. El
debate sera muy beneficioso para toda la evolucin del concepto de desarrollo junto con su modelo
terico de diagnstico y por ende hacia una visin educativa optimista. Sencillamente, porque a
partir de aqu, empieza a hacerse hincapi en la influencia de las causas ambientales y en los
procesos que generan competencia en los individuos, es decir, los procesos de enseanza y
131 Lener, (1983) y Cairns y Ornstein (1986, p.43) sitan entre 1913-45 la etapa de consolidacin de la
Psicologa infantil.
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aprendizaje. Heber, as lo corrobora (1972), junto a otras series de experiencias durante los aos 60
o 70; en este caso, dicho autor aplic diferentes programas de estimulacin temprana y obtuvo
mejoras en las pruebas psicomtricas; de semejante forma Hayden y Haring (1977), basndose en el
condicionamiento operante de Skinner, entrenaron a nios sndromes de Down obteniendo positivos
resultados, pudiendo realizar stos casi el 95% de las tareas que efectuaban nios considerados
normales de su misma edad.
Realmente, el mtodo de los test nicamente se preocupaba de los aciertos o fracasos de los
nios ante preguntas o problemas planteados por el experimentador. Por lo cual no se poda
profundizar en los procesos subyacentes de pensamiento, ni en las creencias y representaciones
infantiles, incluso muchos eran de respuesta verbal con lo cual haba categoras diagnsticas que no
podan ser valoradas, como por ejemplo los hndicaps auditivos, autismo, afasia, disfasia,
sordoceguera, ... Por otra parte al emplear un nico procedimiento estndar para el estudio de todos
los nios, no permita explorarlos a fondo, obteniendo resultados brutos que nada nos dicen de la
dinmica mental. Piaget (1926), por ejemplo, pensaba que aunque eran esenciales para la
investigacin, slo exploraban respuestas o conductas espontneas. De ah que Piaget proponga el
mtodo clnico, cuyas dificultades trata de paliar, siguiendo a Prez Pereira (1993), al utilizar el
modelo de entrevista clnica, muy empleada en psiquiatra. Aunque despus Piaget pas a
denominarlo crtico (Vinh-Bang, 1970).
Domahidy Dami y Banks Leite (1983), sintetizando y desarrollando las propuestas de Piaget,
han establecido caractersticas definitorias de su mtodo en relacin a: su estudio intensivo y
prolongado de casos individuales, aunque no se ha dado en todas sus investigaciones; el anlisis
cualitativo de las conductas, la bsqueda de hiptesis globales sobre las conductas del sujeto; la
importancia de la intuicin a la hora de guiar la formulacin de hiptesis y desarrollo de la
investigacin. Algo que en cierta manera hemos tenido muy en cuenta para el diseo de nuestra
investigacin emprica.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
De ah, que los procedimientos investigadores de Piaget no slo sean aprovechables desde el
punto de vista psicopedaggico, asimismo son tambin aplicables por matemticos, fsicos,
lingstas, dado el caracter verstil y monogrfico del mismo.133 Un espritu innovador que no
quedaba satisfecho con las respuestas de su investigacin, promoviendo nuevos itinerarios; clsico
es el tema del realismo, animismo y artificialismo del pensamiento infantil como consecuencia de
buscar el verdadero significado que los nios daban a sus palabras diferentes al esquema del adulto
investigador.134
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
procesos de cambio y no sus resultados; buscar una explicacin dinmico-causal no slo descriptiva
pues dos fenmenos aparentemente iguales pueden presentar diferencias internas y responder a
causas distintas. Por ltimo, mantiene que mltiples procesos estn fosilizados, sobre todo algunos
procesos psquicos automticos o mecnicos; de ah, la necesidad de comprender su origen y llegar a
ver el proceso de las formas superiores de conducta. Prez Pereira (1993) dice que en estos
postulados hay una apuesta decidida sobre el enfoque gentico.
Este mtodo se ha utilizado fundamentalmente no slo para investigar cmo afronta el nio
la solucin de una tarea por s slo, sino tambin para analizar la forma en que interaccionan adulto
y nio o nios entre s ante la solucin de una tarea conjuntamente; igualmente es importante su
explicacin sobre las producciones de habla, al sugerir el trnsito, en sucesivas etapas desde el
motivo inicial o intencionalidad hasta llegar a la produccin desplegada o expresin de habla.
Wertsch (1985) indica que el anlisis microgentico puede ampliarse al descubrimiento de un acto
perceptivo o conceptual, o Catan (1986), con una acepcin algo ms libre, investigando en
situacin natural la interaccin entre mama-beb.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
internos de los nios. Sus descripciones de secuencias de acciones que realizaban los nios hasta que
obtenan un determinado resultado integran el microgentico y el de la doble estimulacin.
Siguiendo a Valsiner (1988, p. 137) su contribucin magnfica no atae slo al objeto de trabajo:
los procesos mentales superiores, sino a la confeccin de los propios instrumentos de
investigacin. Es decir, cualquier nio colocado en una situacin de solucin de un problema
construye su particular y nueva forma de resolverla.
Mucho haba caminado este enfoque metodolgico desde el propio Paulov, I.P. (1927) y
Watson (1913) con los estudios sobre condicionamiento, o, los del refuerzo de Thorndike (1911),
avalados por su famosa ley del efecto, la cual marca la introduccin de las variables
motivacionales en el proceso de aprendizaje segn Repetto Talavera, E (1987, p.129). Una lnea de
trabajo seguida y actualizada por Skinner (1938, 1957, 1973), ms preocupado por la utilidad
prctica de aquellos principios, para quien este marco facilita la comprensin del desarrollo normal
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En realidad, todos constituyen una apuesta tecnolgica muy importante para el rea nee. Es
preciso reconocer que el avance experimentado en ciho campo de trabajo ha sido espectacular gracias
al repertorio construido en torno del aprendizaje. Largo camino, sin duda, donde se destaca un
aspecto crucial de la infancia anormal: su falta de capacidad para manipular el propio ambiente, y de
ah que puedan sentirse frustrados como afirma Repetto Talavera (1987). Adems la sociedad
mantiene contradicciones culturales ofrecidas al nio, quien no esta capacitado para armonizarlas de
modo consistente, en el sentido de producirle un cmulo de demandas cuando an no cuenta con las
funciones simblicas proporcionadas por el lenguaje, de tal modo que no puede hacer las
discriminaciones adecuadas.135 Figuras como Krumboltz (1966), Thoresen (1960), Jones (1960),
Meyersonn (1952) y Bijou (1965) han caracterizado un conductismo metodolgico, con un ndice de
conceptos rigurosamente definidos, asi como un lenguaje operacional marcado por la especificacin
del aprendizaje y la disposicin a establecer un enfoque sistemtico o experimental. Sus
contribuciones son innegables para la modificacin de muchas conductas que apuntan hacia el lmite
de la anormalidad, como por ejemplo el trabajo de Lovaas (1964) empleando refuerzos fsicos con
nios autistas.
Por otra parte, aumenta el control de nuevas tcnicas o aplicaciones creativas de las ya
existentes, como es el caso de los indicadores fisiolgicos (potenciales evocados o tasa de ritmo
cardaco) y comportamentales (fijacin de la mirada, o el chupeteo no-alimentario) de las capacidades
infantiles (Cohen, DeLoache & Stauss, 1979). Ejemplo claro es la pionera investigacin de Fantz
(1958, 1961) sobre percepcin visual en bebs, o tambin la del habla infantil (Bower, 1966a y
1966b; Eimas y cols, 1971). Igualmente sobre la memoria (cf. Flavell, Beach y Chinnsky, 1966;
Flavell, Friedrichs y Hoyt, 1970; Brown y Scott, 1971). Sus resultados experimentales provocaron
una ampliacin a la etologa136.
135M.C. Jones (1960) realiz un experimento basado en la famosa tcnica de contra-condicionamiento con
un chico que senta fobia a los conejos y dado que la satisfaccin de hambre y miedo son estados
incompatibles, le fue presentando ste mientras coma. Pero hay que tener en cuenta que esta mezcla de
tcnica de desensibilizacin o contracondicionamiento puede llegar a producir efectos contrarios
especialmente en los nios, es decir que el chico llegue a dejar de comer debido a la ansiedad producida por la
presencia del animal.
136 Desde una perspectiva etolgica se han abordado temas como el desarrollo social, conducta agresiva y
prosocial, el juego, la intersubjetividad, la expresin de las emociones, los periodos crticos, ... con autores
como Eibi, Eibesfeldt, Bateson, Trevarthen, Blurton Jones o a Hinde,... todos ellos mantienen que ciertos
comportamientos y patrones de desarrollo son producto de aprendizaje por la especie, cuando existe alguna
disarmona actualizadora se produce la alteracin, es decir, el desvo del patrn normal como referente
patolgico. Al margen de estos fuertes lazos entre psicoanlisis y etologa, la influencia de esta ltima se
deja sentir a otros muchos investigadores.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Cuando John Bowlby toma contacto con la obra de Harlow y Harlow sobre el amor en las
cras de monos, se evidencia, lo que pronto se llamara el apego como necesidad social primaria;
en este sentido Bretherton ha realizado una extensa exposicin sobre sus orgenes (1992). Pero
aparte de los etogramas, la observacin natural o de contexto, surgen otros procedimientos como la
de la situacin del extrao, empleada por Ainsworth en su investigacin sobre el apego en nios de
doce meses, amplindose con el uso de mtodo microgentico con autores como Condon y Dander,
D. Stern o Kaye,... observando todos ellos interacciones madre-beb. Asimismo el vdeo, ordenador
o nuevos mtodos de anlisis de secuencias (Sackett, 1979, 1987) han ayudado a ampliar el rea de
actuacin.
As pues, a partir de que Flavell (1963) traduce la obra de Piaget al habla inglesa, comienza
unas dcadas (60 y 70) de abrumadora investigacin. La revolucin cognitivista de inicios de los 60
provoc, sin duda, en la metodologa norteamericana una apertura, lo cual signific investigaciones
en el desarrollo lgico, de nociones, de conceptos, de la memoria, de la moral o de la cognicin
social e incluso del lenguaje. De esta manera, al fijar la evolucin por periodos y situaciones
infantiles normalizadores, se argumentaba por ende todos los problemas y alteraciones que surgan
en cada categora diagnstica o en cada tema especfico. Los colaboradores de Piaget como Inhelder,
Sinclair, Bovet, Karmiloff-Smith,... se ocuparon ms de los procesos y mecanismos de transicin:
contradicciones, compensaciones o reorganizaciones, como concluye Mart (1990), que de las
estructuras del desarrollo psicolgico normalizado. Otros, han ido ms all centrando sus esfuerzos
en comprobar la interaccin social y el desarrollo intelectual, como es el caso de Perret-Clermont,
Mugny, Doise,...
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
psicopedaggico.
Aprximadamente por la misma poca que Piaget y Vygotski son redescubiertos, aparece la
gramtica generativa y transformacional de Noam Chomsky. Su influjo se extiende hasta la
actualidad con la teora del establecimeinto de parmetros de Roeper. Realmente el uso del
magnetfono, vdeo y software para su anlisis con ordenador, ha incrementado la investigacin del
lenguaje constituyendo por s misma un rea de trabajo muy fructfera; autores como Brown,
Slobin, Berko o Mcneill empezaron a preocuparse por las reglas de uso y mecanismos para su
adquisicin. De tal manera, que la moderna metodologa cognitiva, especialmente en los
planteamientos modularistas de la mente de Fodor, y como consecuencia de la perspectiva terica
del procesamiento de la informacin, lo mantiene.
*De la ciberntica, con sus estudios sobre los servomecanismos, puso de relieve la
importancia de los mecanismos autorreguladores y de retroalimentacin en las conductas dirigidas a
un fin. Miller, Galanter y Priban en su libro Planes y estructura de la conducta (1960) hicieron
buen uso de esa analoga para explicar el comportamiento de los seres humanos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
concepcin de que no existe un sistema general cognitivo, sino mdulos especializados que
disponen de mecanismos especficos para tratar cada informacin concreta.
Figuras como Kurt Lewin, que coincide en ciertos planteamientos vygotskianos, constituyen
el precedente del enfoque ecolgico de Bronfenbrenenr, -siguiendo a Cairns y Ornstein (1983)-,
cuya pretensin no es otra que, caracterizar los diferentes contextos en que se desarrolla el ser
humano, estudiar sus relaciones mutuas, y las influencias ejercidas sobre cmo se desarrolla el nio
conforme al modelo educativo o de crianza. Los estudios correlacionales al respecto se han
beneficiado en gran medida de la aplicacin, sobre todo para los anlisis de los datos con las
tcnicas multivariadas. En esta direccin la perspectiva transcultural, se ve favorecida por el
enfoque ecolgico, aunque es anterior a l. Los mtodos etnogrficos -uso de material informtico,
redes o soportes audiovisuales- facilitan el conocimiento intensivo de los ambientes sociales de los
individuos y una interpretacin de la significacin funcional de las conductas de interaccin (Rizzo,
Corsaro y Bates, 1992) Autoras, con disponibilidad de medios tcnicos, como Schieffelun y Ochs,
han desarrollado este tipo de estudio transcultural para la investigacin de la adquisicin del
lenguaje, cuya metodologa y enfoque esta influenciado por la antropologa . Pero no slo la
investigacin cualitativa brilla, de igual manera se refleja esta etapa de expansin en modelos
cuantitativos como los de McCandless y Geis, (1982) o los de Hooper (1988), abrindose a un sin
fin de posibilidades metodolgicas y enfoques multidisciplinares diferenciados.
En realidad, a partir de los aos 80, y para terminar, se produce una convergencia entre la
corriente metodolgica europea y la americana, a favor de sta ltima por su mayor potencial
investigador y editorial. No obstante, comprobamos como a partir de la era Kennedy se
desarrollaron en USA importantes movimientos sociales que pretendan buscar una mayor igualdad
para todos los ciudadanos, independientemente de sus rasgos diferenciales: raza, sexo, religin.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Son varios los autores que como Lambert (1987), sustituyen el enunciado de diagnostic por
el de valuation. La razn fundamental estriba en su ligazn con la prctica ordinaria mdica.
Quiz este planteamiento no sea el ms apropiado bajo el punto de vista del diagnstico en
sordoceguera, esencialmente porque:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
c) el estudio del sujeto sordociego en trminos de interacciones con el entorno nos manifiesta
un perfil claro de retraso, asimismo el margen de las modificaciones comportamentales posibles es
muy extenso, influyendo negativamente en el valor del pronstico.
-Se dirige hacia un fin preciso, sencillamente porque no guarda el sentido justificativo de
realizacin por s misma, sino como requisito importante del nivel de actuacin posterior, y/o
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
*los elementos aportados por todo tipo de observacin, del mismo maestro o de todos
aquellos profesionales implicados en el proceso de enseanza-aprendizaje del alumno.
*la aplicacin de distintas pruebas normativas, escalas o instrumentos que nos permitan
determinar el nivel de progreso y nos ofrezcan slidas propuestas de itinerarios educativos para
trabajar.
*la toma de decisiones compartida por parte de un equipo psicopedaggico, maestro y
personas implicadas; como un nexo que coordina todo el proceso entre teora y prctica, entre
diagnstico e intrvencin, entre propuesta y seguimiento de la misma.
Por lo tanto, los trabajos actuales en este campo tratan de evitar los anteriores esquemas
simplistas, que centraban el proceso de diagnstico en relacin a un slo criterio: el denominado
C.I. .Esta variable clasificatoria comportaba un cmulo de consecuencias negativas para el
desarrollo vital del sujeto etiquetado. Dicho tratamiento fue bastante cuestionado desde el principio,
como crticas ms plausibles podemos enumerar:
Cuestiones que apenas quedan esbozadas por el dictamen y que realmente en la prctica
determinan el proceso de aprendizaje del nio sordociego valorado. De ah que nuestra propuesta
intenta aproximarse a un concepto ms global que evale al sujeto en relacin a su entorno.
Simplemente porque el nio sordociego no es un organismo aislado, sino que vive en interaccin
constante con su medio. Este entorno selecciona un tipo especfico de comportamiento y marginar
otros. En definitiva debe aprender a utilizar su capital fisiolgico en funcin de las demandas del
mundo circundante, que es lo mismo que adaptarse a la sociedad donde le ha tocado en suerte
desenvolverse como un miembro ms de la misma.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
de enculturacin subyacentes, entrarn a formar parte del estudio como elementos dinamizadores y
enmarcadores de su realidad referencial, sin duda, todo aquello que se manifiesta por la comunidad de
origen y que permanece establecido por las coordenadas espacio-tiempo de cada persona.
Toda esta argumentacin se traduce en que los dficits del alumno, que se manifiestan a lo
largo de las situaciones de aprendizaje y de tiempo, pueden reducirse a travs de la eliminacin de
ciertas conductas. Por lo tanto dicha posicin asume significativamente:
- La importancia del proceso frente a la exclusividad del producto, pues mantiene una
concepcin positiva del aprendizaje, haciendo una especial mencin a los procesos de aprendizaje, ya
que se parte de la base que las conductas pueden aprenderse, sin importar la severidad de las
dificultades que obstaculicen dicha adquisicin.
- Muchas veces la simples y manoseadas etiquetas deben ser subsumidas en vas de una
mejor aproximacin al problema. Es preferible ajustarse a una descripcin ms pormenorizada de la
situacin que someterse a la facilidad de encorsetamiento generalizada de categoras. Los dficits
como caractersticas no pueden ser apreciados positivamente o alterados, y por tanto deben ser
ignorados muchas veces desde el punto de vista de la enseanza (Ysseldike y Salvia, 1978).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
temporal, dado por los desplazamientos establecidos por el propio progreso en el aprendizaje. As a
lo largo del tiempo, el aprendizaje del nio sordociego da tras da, hora tras hora, en su clase o en
su jornada de ocio implica una determinacin inicial de entrada, un nivel de partida que posibilite la
valoracin como respuesta a la enseanza, es decir, la valoracin criterial o de dominio, en
contraposicin a la valoracin normativa. Un norma general que establece un lmite alrededor del
cal se puede identificar los dficits como las dificultades que presentan aquellos alumnos, referidas,
peyorativamente algunas veces, al modelo clnico-mdico o del dficit.
En el grfico de la pgina siguiente el proceso comenzara con una valoracin inicial de las
habilidades del alumno sordociego en cuestin, cuyos resultados permiten situarle en la secuencia de
objetivos, es decir ubicar su perfil en un nivel especfico de escala. A continuacin se establecen los
procedimientos metodolgicos, materiales curriculares, estrategias de aprendizaje, disposicion de
clase,... para facilitar a ese alumno alcanzar de manera secuencial los diferentes objetivos que
establecen la propuesta, generada a partir de la determinacin del nivel de entrada.
El progreso, por consiguiente, es dirigido; y la valoracin puede ser utilizada como estrategia
de reajuste para modificar objetivos o/y estrategias metodolgicas. Tal planteamiento baraja entre
sus nudos de justificacin el llegar a alcanzar toda una valoracin formativa.
-Representa una aproximacin en la que las realizaciones del alumno sordociego son
valoradas segn unos determinados criterios o dominios, y comprende: anlisis de tareas,
establecimiento de niveles de entrada, objetivos y referencias a patrones aproximativos, a criterios
evolutivos de desarrollo.
-Requiere que el currculum sea definido como una serie de adquisiciones, dominios o tareas,
las cuales son secuenciadas y expresadas en forma de items u objetivos-conducta.
*Permite la descomposicin de una habilidad o destreza, que debe ser objeto de aprendizaje,
en una serie de componentes comportamentales, de tareas ms sencillas tanto en cantidad como en
calidad, gradundose seriamente el itinerario de trabajo a seguir. El grado de descomposicin estar
en funcin de las necesidades especiales de cada nio, la clase de sordoceguera que padezca, as como
el nivel de desarrollo en que se encuentre.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
de obra. Y esa aplicabilidad, ese nivel de interconexin entre teora y prctica es lo ms relevante
desde un punto de vista positivo; por contra, se sealan las inherentes a varios aspectos relacionados
con la especificacin de objetivos-conducta, y todo lo que ello conlleva.
1. Identificar, estimar, evaluar cules son las necesidades funcionales de cada sujeto en
relacin a su medio, as como sus posibilidades, con el fin de establecer programas,
cualitativamente diferenciados, que permitan una mayor adaptacin a su entorno especfico (De
Miguel, 1986).
2. Abarcar aquellas habilidades que son condicionantes o requisitos previos a todo proceso de
enseanza-aprendizaje y a cuyo desarrollo est condicionada su efectividad. De este modo, suelen
considerarse: habilidades en el procesamiento de la informacin (comprensin, aprovechamiento de
restos visuales y/o auditivos, memoria, razonamiento); habilidades instrumentales acadmicas
(lectoescritura braille o en tinta y clculo) habilidades adaptativas y emocionales (control de
impulsos, orientacin, movilidad, de vida diaria, ...); habilidades sociales y habilidades cognitivas
(generalizacin, categorizacin, automatizacin).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En cualquier caso, todo diagnstico, para que adquiera la titulacin de eficaz y operativo,
debe ser orientado hacia una comprensin de los procesos que han producido un nivel particular de
funcionamiento en el alumno sordociego examinado, con el fin de adecuar un apropiado programa de
intervencin psicoeducativa para ese sujeto concreto y especfico.
Entre los ms utilizados, sealados por autores como Lambert, 1978 o Zimmerman y Woo-
Sam, 1973, al de Terman-Merrill y las escalas de Wechsler. Otros tests utilizados para edades
inferiores a los 6 aos son el Test de Aptitud y Psicomotricidad de McCarthy, y las Escalas de
Desarrollo de Brunet-Lczine y Bayley, de Gessell y la Escala de Madurez Mental de Columbia. As
entre las principales pruebas psicolgicas para uso y/ adaptacin con personas sordociegas podemos
destacar las siguientes:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
* Escala Merrill-Palmer de Pruebas Mentales (1-6 a 6-0). Requiere menos lenguaje que
la Stanford-Binet y resulta ms atractiva a los nios. Contiene pocas pero bien estructuradas
pruebas psicomotrices que pueden usarse con personas sordociegas. Las normas estn desfasadas
pero dan una nocin aproximada de la edad mental.
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* Pruebas de Inteligencia Noverbal para Personas Hipovidentes con Audicin (3-0 a 16-
0).
Las pruebas estn divididas en 4 reas que incluyen anlisis y construccin de formas,
comprensin de relaciones concretas, memoria y pensamiento abstracto. No se usa con frecuencia,
pero algunas subpruebas pueden emplearse informalmente. Se precisa visin funcional.
De acuerdo a las puntuaciones obtenidas en las distintas pruebas se obtienen mediciones que
describen y compendian cuantitativamente el grado o capacidad intelectual. As aparecen nociones:
*la edad mental: valora la maduracin de algunos comportamientos adquiridos por el nio
en ese tiempo de medicin .
*el cociente intelectual: indica el nivel de progreso, y puede ser funcional en cuanto a la
velocidad de crecimiento (Lambert, 1981) como dato objetivo (Robinson y Robinson, 1976),
exento de sesgos de las apreciaciones informadas (Warren, 1977), unificador (Fierro, 1984) y
relevante (Pelechano, 1984).
No obstante, si utilizamos los datos producidos por la valoracin tradicional con fines
psicoeducativos, tal valoracin resulta bastante insatisfactoria. Para fines sociales o conductuales es
bastante inadecuada (Johnson, 1962; Bloom, 1964; Hamburger, 1964; Cobb, 1972, Rivers et al.,
1975; Budoff, 1975; Feuerstein et al., 1980, 1982). En el sentido que dichos tests convencionales
poseen una carcter esttico, porque como afirman Fernndez Ballesteros y Carrobles (1981) se
limitan al establecimiento de un inventario de la informacin, al conocimiento de varias destrezas
cognitivas y/o perceptivas, con el nico criterio del nivel de inteligencia, sin tener en cuenta el
historial experiencial, educacional y motivacional.
Su gran inters radica en la prediccin, seleccin y por ende clasificacin de los sujetos
diferentes, teniendo como referencia un grupo normativo como pona de manifiesto Lambert
(1981); cuyos ndices suministrados slo sacan a colacin el problema de la referencia a la media, a
lo considerado como normal, a la asuncin del constructo diferencia. Dichas pruebas
psicomtricas no explicitan el origen de esa diferencia registrada, es decir, focalizan su atencin en
las diferencias interindividuales, en tanto que en el campo de la sordoceguera la valoracin debe estar
ms relacionada con las diferencias intraindividuo. Y, es, precisamente en el intento de aplicacin de
un tests normativo al caso individual, junto con la inadecuada comparacin entre los mismos con la
muestra normativa, donde estos mtodos fracasan (Fernndez Ballesteros y Carrobles, 1981).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
B. La referencia evolutiva.
Este modelo, segn Fierro (1984) sigue al anterior en orden tanto temporal como de fama y
notoriedad pblica. A partir de sus presupuestos se habla ms de retraso o retardo puesto que realiza
una expresa referencia al despliegue de unos procesos de desarrollo, de una maduracin y de un
aprendizaje en unas coordenadas cronolgicas prefijadas.
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Adems algunas investigaciones de Inhelder (1963), pusieron de manifiesto que los retrasados
graves y profundos quedan fijados en el estadio de la inteligencia sensoriomotora, con un
equivalente de 0 a 2 aos en el sujeto normal; los moderados son incapaces de superar el perodo
preoperativo, estadio superado entre los 2 a 7 aos normalmente; y aquellos considerados como
ligeros pueden caracterizarse por una fijacin en el estadio de las operaciones concretas, es decir
estadio que alcanza entre los 7 a 11 aos de un desarrollo normal. Jourdan-Ionescu (1987),
esquematizaron ciertos instrumentos de evaluacin construdos sobre parmetros piagetianos, los
cuales deben cumplir al menos estos tres criterios:
1. Contemplar el desarrollo cognitivo del nio: De este modo podr conocerse sus
adquisiciones y fijaciones dentro de cada estadio, as como sus comportamientos desviados.
2. Anticipar posibles estrategias que faciliten el desarrollo del nio: De acuerdo con los
resultados obtenidos en la evaluacin se establecer el eje director alrededor del cual podr
confeccionarse el programa educativo. Dicha lnea de trabajo se arbitrar en funcin del estadio a
conseguir, de las posibilidades individuales y de los comportamientos inadecuados del nio.
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*En cuanto al desarrollo del pensamiento lgico: la EPL de Logeot (1969). Los resultados
de esta escala para los niveles operatorios concreto y formal permite diferenciar entre el sujeto dbil
y el normal que tiene un modo de funcionamiento deficiente. 138
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C. La referencia dinmica.
Las referencias psicodinmicas ms avanzadas postulan que esta deficiencia no es sino la
expresin de un trastorno global, es decir, el retraso generalizado en todas las esferas que
constituyen el propio individuo como unidad. Por lo tanto, afectan a la estructura completa de su
personalidad y no slo al desarrollo intelectual potencial e incluso de adaptacin al medio. Desde
este planteamiento, el comportamiento del individuo sordociego es un sntoma cuyas races se
localizan en una trama de energas, esto es, de fuerzas no primariamente intelectuales o cognitivas.
Esa entidad llamada psiquismo, definido en trminos de Dueas Buey (1994, p.102),
dinmicamente, sin embargo, genera dficit sensorial y por ende intelectual.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
El retraso psquico consecuente a dicha patologa est considerado en este modelo como un
fenmeno secundario respecto a estructuras y procesos ms bsicos, en los que est implicada la
personalidad entera. De ah que la psicoterapia individual o en grupo, adems de la terapia mediante
juegos simblicos, a traves de medios expresivos y creativos como la musicoterapia, o
ludoterapia,... constituyen algunos de los tratamientos ms adecuados aportados mediante esta
referencia conceptual (Sternlicht, 1966; Fau et al., 1970).
Sin embargo, y a ttulo general hemos de reconocer que este tipo de tratamiento comenz a
ser cuestionado en la dcada de los cincuenta y sesenta con la puesta en prctica de la propuesta
conductual. Aunque, en parte fue tambin debido a la escasez de trabajos que demostraran la eficacia
de dicha orientacin en el tratamiento para aquellos casos ms profundos, as como su influencia
en desarrollar programas educacionales (Verdugo Alonso, 1984, p. 9). La validez dejaba mucho que
desear en estas cuestiones por la nula operatividad pragmtica que propona al mundo escolar, y por
supuesto a la nee sordoceguera.
D. La referencia conductual.
La proposicin sustrativa de este modelo radica en el control y la explicacin del
comportamiento, los cuales pueden realizarse partiendo de las variables ambientales analizadas que
afectan a la conducta objeto de estudio. Se deriva, en ese sentido, de los principios y leyes
skinnerianas aplicados a los anlisis experimentales del comportamiento. El paradigma cientfico
desde el que se efecta dicho anlisis pertenece a una psicologa de carcter objetivo, de orientacin
experimental en cuanto al mtodo, y conductista en cuanto a la teora como reseaba Fierro (1984).
As pues, la formulacin de las interacciones entre el organismo y su ambiente abarcan tres
aspectos:
Siguiendo esta argumentacin entendemos por retrasado aquel sujeto que posee un
repertorio comportamental limitado en todos sus aspectos. Ese repertorio mantiene una variable
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
funcional cronolgica, como reseaba Bijou (1966), en relacin a la propia historia individual y a
sus interacciones con el ambiente. La conducta retrasada del anne sordociego ya no es
contemplada como una deficiencia estable y/o rgida, sino como un patrn disfuncional; mas
apoyndonos en el cierto optimismo pedaggico nee: casi ilimitadamente susceptible de cambio.
Al igual que ocurre en el sujeto normal, segn Fierro (1984), la conducta del retardo es
funcin de su historia gentica y adaptativa, pero se caracteriza por ser inadecuada desde el punto de
vista adaptativo. En esa direccin todo aprendizaje definido como el establecimiento y
mantenimiento de conductas nuevas, supone un concepto clave para entender cualquier conducta
problemtica, y por supuesto extensivo a cualquier entidad nee. De esta manera, la ausencia o
presencia de repertorios conductuales inadaptados, se explican no apelando a una deficiencia
hipottica, ni siguiera a un impedimento orgnico, sino considerando que dadas ciertas condiciones
extraordinarias biolgicas, fsicas o sociales, el individuo sordociego como unidad bio-psico-social
no ha conseguido aprender ciertos patrones imprescindibles para pertenecer y desenvolverse en el
seno de su comunidad originaria.
Una de las caractersticas del enfoque conductual, quizs aquella que destaca de un modo
notable, es, la estrecha relacin existente entre la evaluacin e intervencin o tratamiento,
dndose entre ambos procesos una mutua y constante interdependencia (Fernndez Ballesteros y
Carrobles, 1989, p.131). Puesto que, el diagnstico seala las lneas que debe seguir el tratamiento,
el cual ha de centrarse en la enseanza de lo que el sujeto debi haber aprendido segn su edad
(Galindo et al., 1984; Ribes Iesta, 1982). Veamos posibles matices:
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Sistemas: TGS)
Constituyen pues un mtodo, como seala Willson (1987), para examinar las realizaciones
de una persona, en este caso sordociega, con respecto a un standar, es decir, son procedimientos en
los que los tems representan logros que son vitales para la adaptacin del individuo sordociego a su
ambiente o que reflejaran los resultados de la enseanza o educacin (Kierman, 1987, p.158).
Ello contrasta con los tests con referencia a normas, en los cuales aquellos logros obtenidos por la
persona sordociega son comparados con los de otras que conforman el grupo normativo de
sordociegos y/o normales.
* Aparece, en ese sentido, el anlisis de tareas. Una tcnica que sirve para analizar
estos tests en trminos de elementos y subelementos constitutivos del criterio. Para qu?
Sencillamente, se llega a determinar las tareas educativas especficas que son significativas para que
el nio sordociego aprenda, los pasos necesarios para el aprendizaje de la tarea, y las conductas
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especficas que el alumno necesita para realizar la tarea como afirmaba Lerner en 1981.
Las pruebas criteriales observan las diferencias intraindividuales y todos los tems
conservan aprximadamente igual dificultad de ejecucin. Sin embargo, como apuntaba Lidz
(1979), no todas las medidas criteriales son iguales, ni garantizan de modo automtico una buena
valoracin. Estas medidas, segn Lambert (1978), difieren en el grado de cumplimiento de los
requisitos de fiabilidad y validez exigidos a todo procedimiento de valoracin. As, ciertos
aspectos comportamentales se prestan mejor que otros para la utilizacin de los mencionados tests,
como las discriminaciones, las tareas de componente acadmico, los ejercicios de motricidad
general, ciertos aspectos del lenguaje: vocabulario expresivo, dominio de morfosintaxis, ...
La principal ventaja de este tipo de pruebas es que permiten la incorporacin del contenido de
la enseanza en clase y que, en el caso particular de los anees sordociegos, son ms discriminativas
que los tests normativos, especialmente de cara a determinar el progreso realizado. En cuanto a
inconvenientes, podemos sealar: las dificultades inherentes a varios aspectos relacionados con la
especificacin de objetivos conductuales, que a lo largo del anlisis de tareas es un elemento
indispensable.
En esa direccin, Ebel, en 1973, sugiere que no hay evidencia de un acuerdo entre los
educadores en relacin a los objetivos que son necesarios o deseables. Reconoce, sin embargo, que
la existencia de un excesivo acuerdo podra conducir a una inflexibilidad manifiesta; adems, cita que
tampoco hay evidencia sobre si extensas listas de objetivos lleven necesariamente a un mejor
aprendizaje. Este autor, en definitiva, los contempla como una aproximacin til, a conservar como
recurso, aunque bajo una visin crtica y bien informada.
* Al final de la dcada de los aos 60, siguiendo a autores como Popham y Husek, (1969) o
Glass (1978), la referencia a criterios se asociaba comnmente con la destreza, especialmente a
travs de los tests de competencias mnimas. 140 En ellos, la valoracin realizada tena
como marco una referencia criterial y era utilizada para diferenciar aquellas sujetos capaces de
alcanzar algn nivel mnimo, ms o menos aceptable desde un punto de vista normalizador.
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destacaba la problemtica derivada a partir de su extensin a las poblaciones nee, y Chandler (1982)
seala la oposicin de muchos educadores a dicha exigencia.
A estos efectos, Ewing y Smith (1981) sugieren la dicotomizacin de los anees atendiendo al
grado de significacin cu:rricular manifestado:
*Aquellos que slo requieren modificaciones en el entorno de aprendizaje, y por tanto a los
que se les podran exigir los tests preestablecidos.
*Aquellos que requieren modificacin del currculum y de los objetivos educativos,
caracterizados por un nivel ms bajo a la hora de alcanzar esos objetivos con respecto a la educacin
regular. Por tanto, en este grupo no se debera de exigir la superacin de la prueba.
Para elaborar una posible prueba con referencia a criterios, Laycok (1978) seala los
siguientes pasos de ejecucin:
*Especificar las condiciones de realizacin de cada etapa, esto es, tanto la descripcin del
material como del modo de presentacin.
*Establecer los criterios para considerar adquirido el dominio de cada una de las tareas. Es
decir, el nmero de respuestas correctas que debe dar el alumno sordociego.
*Preparar el material junto con la hoja de registro para consignar las respuestas
obtenidas.
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Comentaremos, para finalizar este subapartado, dos ejemplos tpicos de pruebas con
referencia a criterios diseados desde un punto de vista n.e.e. y que pueden ilustrar dicho
planteamiento de trabajo:
a. Evaluacin y registro del conjunto de reas: Bien de una o de varias especficas, tanto
para la descripcin del sujeto como para la elaboracin de programas de intervencin.
Por tanto, su nivel de trabajo queda establecido para educacin temprana, un intervalo que
abarcar desde el nacimiento hasta 6 aos. De ah, que esta prueba criterial puede orientar tanto a
profesores, o educadores, como a padres y cualquier persona que desee evaluar el comportamiento
de un nio y planear el consecuente programa educativo conduscente a la adquisicin de
aquellas destrezas que an no ejercita, o de hacerlo, todava ejecutadas inapropiadamente.
En ese sentido, su diseo permite ser utilizada con toda clase de poblaciones infantiles, desde
nios normales hasta los que presentan alguna problemtica especfica. De fcil manejo y
comprensin; se encuentra dividida en seis secciones o reas de trabajo: estimulacin del beb,
socializacin, lenguaje, autoayuda, cognicin y desarrollo motriz.
141Adaptado en Espaa por la Universidad Autnoma de Madrid, y distribuido por MEPSA (1990).
142Est compuesto de seis reas con sus correspondientes subreas, 20 en total; cada una de las cuales se
compone de ocho tems. El conjunto de dichas reas pueden ser tomado como una unidad, o simplemente
utilizar las diversas subreas como unidades en s mismas.
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Cualquier evento ordinario puede ser registrado mediante la observacin, ya sea de forma
puntual o con un determinado seguimiento, constituyendo una muestra de conducta. Esta razn le
confiere un carcter de mtodo, siendo un instrumento imprescindible para la evaluacin conductual;
especialmente desde la dcada de los aos 60, a partir de modelos funcionales de conducta, que
fueron avalados por autores como Kent y Foster, (1977); Wildman y Erickson, (1977); Fernndez
Ballesteros, (1979); Haynes y Wilson, (1979) ... No obstante, como seala Anguera (1989), los
estudios sobre la observacin como mtodo de evaluacin conductual han sido ms bien escasos
desde un punto de vista metodolgico y sistemtico.
2. En cambio, en el segundo caso, como tcnica, no significa otra cosa que una estrategia
subordinada a las directrices de una lnea de investigacin y/o a un mtodo concreto. En este punto,
la observacin tiene por misin nicamente el suministro de informacin complementaria a otras
formas de recogida de datos (Anguera, 1989).
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+La primera pretende evaluar los comportamientos adaptados: autonoma, desarrollo fsico,
actividad econmica, desarrollo del lenguaje, conocimiento de los nmeros y del tiempo, tareas
domsticas, actividades profesionales, responsabilidad y socializacin.
+La segunda parte se refiere a los comportamientos inadaptados: violentos y destructores,
antisociales, estereotipias, autodestrucciones, autolesiones,144
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profesores.
E. La referencia cognitiva.
Este modelo, siguiendo postulados de Feuerstein et al., (1972; y 1982) constituye una
alternativa al normativo. Apareciendo como consecuencia de ciertas posiciones crticas ante el
descontento que produca la metodologa convencional, puesto que el sistema propuesto para la
medicin de la inteligencia revelaba aquello que haba aprendido o dejaba de aprender el alumno,
pero no lo que era capaz de aprender (Nikerson et al., 1987). En esta direccin postpsicomtrica
podemos enumerar una serie de rdenes modificados por las novedosas premisas de ndole
cognitivista:
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Los fallos consecutivos en que pueda incurrir el sujeto sordociego no deben inducir a
suspender el proceso, sino que conforman el punto de partida para un planning que pueda llevar a
descubrir el potencial de aprendizaje del anee sordociego. Tampoco es conveniente una distancia
emocional excesiva; factor que, con gran frecuencia ste percibe e interpreta como falta de inters, y
cario, habida cuenta de sus precedentes experiencias, situaciones anteriores quizs plagadas de
fracaso. Se trata, precisamente, de que el nio sordociego adquiera confianza en s mismo y supere
su ansiedad y/o la indiferencia habitual en las tareas o actividades que se solicitan cotidianamente.
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ms severas de deterioro orgnico y/o gentico, el organismo humano est abierto a la modificacin
cognitiva en todas las edades y etapas del desarrollo.
F. La referencia psicoeducativa.
Esta ltima conceptualizacin paradigmtica arranca del modelo superador del dficit, como
afirmaba Marchesi y Mart (1991), para caminar hacia el actualizado modelo de las necesidades
educativas especiales. Es, pues, la corriente de atencin a la diversidad; cuyos postulados de
escuela comprensiva posibilitan prcticamente los principios de normalizacin e integracin al
constructo de la diferencia. Una diferencia bajo un mbito de actuacin muy definido: el grupo de
individuos sordociegos. Tal colectivo reafirma dicho significado, puesto que este enfoque es
146 En lnea con el potencial de aprendizaje, debemos resear a Vygostky y su ya comentada zona de
desarrollo prximo. Recordamos que la ZDP consista en hallar la distancia entre el nivel real de
desarrollo del nio, determinado por la capacidad para resolver un problema independientemente, y el
nivel de desarrollo potencial, determinado a travs de la resolucin de un problema con la ayuda o
colaboracin de un adulto o de un compaero ms capaz (1978, p.133).
147 El instrumento de evaluacin que desarrollaron Feuerstein y sus colaboradores es el denominado
Learning Potential Assessment Device. Dicho mecanismo de valoracin del potencial de aprendizaje
tiene por finalidad proporcionar ese tipo de indicacin. El LPAD, por tanto, est diseado para valorar el
potencial de aprendizaje provocando cambios cognitivos en una situacin controlada. (Feuerstein et.,
1982).
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Constituye, pues, una manera de abordar la educacin de los alumnos sordociegos bajo la
nocin de enseanza evaluativa y prescriptiva de Magerotte (1976) o de Lambert (1981), o lo que
es lo mismo, utilizando palabras de Dunn (1973): integrando a la vez la evaluacin y la
intervencin. Sencillamente porque el nfasis concedido a la individualizacin hace que sta se
constituya en un elemento esencial y caracterstico. En la bibliografa anglosajona se le
denomina unas veces diagnostic-prescriptive model, sealado por Sinclair (1986); otras como
prescriptive teaching (Smith, 1979; Pollaway et al., 1985) y tambin como clinical teaching
(Lerner, 1981). Bueno y Verdugo (1986) lo refieren como enseanza clnica, indicando que
consiste en diagnosticar pedaggicamente a un sujeto y programar un plan de recuperacin
individualizado.
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Bajo esta perspectiva, el proceso completo del diagnstico en sordoceguera adquiere una
connotacin eminentemente generalista, es decir de carcter global en trminos de Polloway et al.
(1985, p.83), que comenzara desde el propio instante valorador en la identificacin del nio
sordociego como sujeto con dificultades en la escuela o en su vida diaria. Una deteccin que
debera producirse lo ms tempranamente posible, y abarcara hasta el momento en que el nio
superara cada dificultad, facilitando el desarrollo mximo de todas sus aptitudes.
* Fase C: En tal caso, se diseara un programa de trabajo que debera especificar tanto la
alternativa de escolarizacin ms apropiada, la menos restrictiva posible, como los objetivos
educativos a corto y a largo plazo. Es claro que este esquema presupone la revisin y actualizacin
anual, mientras que los resultados de la evaluacin cclica manifestarn la necesidad de mantener
algn tipo de servicios especiales.
Y ser tanto ms vlido cuanto ms se centre en la valoracin del anee sordociego desde el
punto de vista de las dificultades que presenta para aprender; es decir, cuanto con ms detalle pueda
determinar aspectos tales como forma de aprender del nio, es decir cal es su estilo de aprendizaje,
qu es lo que puede hacer en las diferentes reas de trabajo, el tipo de ayuda que precisa, el nivel de
competencia curricular, incluso, cul es su modalidad de asimilacin preferida: si asimila mejor en
una situacin de aprendizaje grupal, individual, por un adulto, por otro nio, con qu profesionales,
en definitiva el estilo de enseanza que le facilita progresar para alcanzar el mximo desarrollo
personal.
148 Como instrumento ms emblemtico de diagnstico de este tipo, Ingalls (1982) sealaba la famosa
prueba de aptitudes psicolingsticas de Illinois. Por la cual, adems de describir el nivel general de la
aptitud lingstica del nio, se obtienen 12 puntuaciones parciales que describen el rendimiento en ciertas
reas especficas del lenguaje, lo que permite llegar a precisar las reas concretas en las que hubiera
deficiencia.
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Captulo IV
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a. personal
b. funcional
No podemos dejar de manifestar que en la prctica real y concreta, a pie de obra tales
canales de comunicacin que fundamentan y dan sentido a esa interrelacin entre los distintos
profesionales implicados plantean dificultades. Problemas, que muchas veces dependern, en gran
parte, de la capacidad de mantener lazos personales, respuesta de trabajo en grupo, actitudes
individuales, ... en definitiva todo aquello que incita y relativiza las relaciones interpersonales de los
agentes educativos. La teora de los recursos humanos puede prestar numerosas estrategias que
posibiliten una estrecha interaccin entre el profesorado de nios sordociegos, ya que se conforma
en el principal responsable de la intervencin, junto con la colaboracin inestimable de monitores,
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educadores o auxiliares residenciales; adems de los otros miembros que realizan la evaluacin.
De igual modo, esta dificultad puede verse sensiblemente incrementada por la utilizacin de
determinados mtodos de valoracin. La referida interaccin, como afirmaban Keogh y Kopp
(1978), puede verse perjudicada en el consiguiente proceso de optimizacin de resultados. As, la
valoracin final de un programa no mantiene en los primarios instrumentos de evaluacin para la
confeccin de ese mismo programa, de ciertas carastersticas que permitan su reajuste intrnseco.
Por lo tanto, suelen presentar carencias en su especifidad, esto es, no garantizan correctamente las
necesidades concretas del individuo sordociego en cuestin.
Con frecuencia, no se puede recoger esa direccionalidad, en tanto en cuanto el diseo del
programa mantiene una filosofa general de las necesidades especficas del alumno. En consecuencia,
no lo reflejan de manera adecuada porque no vienen preparados para ello, no explicitan claramente el
paso de un planteamiento general a uno concreto de carne y hueso, de un modelo previsto a unos
circunstanciales de un caso individual con unas coordenadas de espacio y tiempo impuestas por el
ciclo vital del ser humano. Porque, sencillamente, ese alumno sordociego como cualquier nio no
puede escapar a su parte aliquota de identidad, de diferenciacin dentro de su particular grupo de
pertenencia como persona sordociega.
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estandarizadas los logros de sta, y proporcionando la informacin necesaria, bien para redefinir
dicho planteamiento educativo, bien para continuar con las pautas previstas en el diseo inicial del
programa individual confeccionado. De esta forma, la valoracin no debe permanecer al margen,
desarraigada, desgajada de la intervencin directa. Su separacin es inviable por la propia naturaleza
de la entidad propuesta: sordoceguera, constituyendo parte integrante del propio programa de
intervencin.
Teniendo en cuenta todo el cmulo posible de matizaciones, junto con la evolucin de los
planteamientos actuales en cuanto a los elementos que identificamos como principios de
intervencin en materia de sordoceguera, delimitamos conceptualmente que por intervencin
educativa podemos entender un programa sistemtico, adecuado a las carastersticas y
adaptado a las necesidades de aquella persona sordociega en relacin con su mundo
circundante; y al mismo tiempo, siguiendo a Dueas Buey (1994), dirigido a desarrollar al
mximo las potencialidades de cada sujeto, de cada nio sordociego, objeto de intervencin. En
realidad se trata de facilitar aquellas situaciones y experiencias para que su vivenciacin sea lo ms
rica posible, rompiendo con su asimilacin el estancamiento de su propio aprendizaje; en
consecuencia mediante esta seleccin conseguir paulatinamente una mayor adaptacin al entorno,
evolucionando positivamente en pautas bsicas de ejecucin-comunicacin con el medio,
posibilitando en ltimo extremo mediante el acto educativo su autoconstruccin como miembro
activo individual y socialmente.
Partimos para justificar esta definicin de las propias palabras de Castillejo (1983) cuando
identifica el tratamiento o la intervencin educativa como la accin ejercida sobre otra persona.
Una accin que queda caracterizada por la intencionalidad de la misma, es decir, su objetivo no es
nada menos que de mejorar, optimizar, perfeccionar, o provomer. En definitiva ayudar a la otra
persona para que pueda llegar realmente a serlo. Y este proceso de ayuda cobra pleno significado
en materia de sordoceguera. La Educacin Especial en su conjunto, y en concreto el mundo del
llamado silencio sin luz (Soz Abad y Sos Landaz, 1997) permiten elevar su calidad de vida. Aznar
(1985) justifica sobradamente esta posicin, por cuanto la intencionalidad, optimizacin y
tecnificacin posibilitan la superacin de cualquier hndicap, y eso es lo verdaderamente importante.
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2. Criterios de caracterizacin.
Toda suerte de innovaciones que buscan soluciones para los sufrimientos humanos, y
adquieren paulatinamente las ms variadas adhesiones hasta llegar a enarbolar cartas constitucionales
de derechos. Soluciones, por otra parte, que pasan por explicar los fenmenos de marginacin social
desde las propias condiciones sociales, desde el mismo sistema institucional que arbitra su
transgresin y sezgo. Si procedemos a caracterizar sus consecuentes intervenciones, habremos de
formular seis ncleos bsicos de accin, que engloban en torno a ellos las ms variadas tendencias
en materia de estos giros copernicanos. Giros que han finalizado en la actual perspectiva
personalizada, ecolgica y comunitaria (Ionescu, 1987; Dueas Buey, 1994), justificada por:
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cambia el propio concepto de desarrollo amplindose su influencia a todo el ciclo vital de la persona
sordociega.
* El trabajo tiende a ser cada vez ms ajustado al individuo, en funcin de las necesidades
particulares de cada sujeto sordociego. No obstante la personalizacin del tratamiento no implica
una negativa ante el trabajo colectivo. Estudios que comparan los avances producidos en situaciones
de integracin grupal o de enseanza individual arrojan idnticos progresos. Tal inclinacin, de
algunas propuestas a favor de la enseanza integrada, puede ser debida a las posibilidades del
enriquecimiento mutuo, la motivacin compartida y el hecho de participar en la conformacin de
una comunidad de aprendizaje.
* Por otro lado, el proceso prescriptivo se realiza sobre los resultados obtenidos de una
valoracin ad hoc del nio sordociego. En las distintas fases de intervencin, y por supuesto al final
de ella, la evaluacin es repetida con objeto de precisar los efectos del mtodo o de la tcnica
utilizada. Por lo tanto el proceso de evaluacin e intervencin tiende a ocupar un lugar cada vez ms
relevante en la praxis cotidiana (rutinas diarias).
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Por otra parte, no podemos ocultar que toda intervencin comporta una teora o modelo
subyacente (Dueas Buey, 1994) porque cualquier intervencin efectuada sin referencia terica
explcita tiene una eficacia muy limitada en el tiempo y en el espacio (Lambert, 1984). Por lo
tanto, debemos destacar que una simple reflexin sobre la variedad de modalidades en el terreno de la
intervencin no puede realizarse coherentemente sin aportaciones teorticas serias, slidas en sus
planteamientos referenciales y vlidas en sus diseos de contrastacin. En el captulo anterior
hemos abordado los modelos tericos de anlisis y principales mtodos de diagnstico en
sordoceguera, quedando expuesto cmo cada modelo diagnstico conlleva un entramado
paradigmtico implcito, y por consiguiente el planteamiento de una propuesta de intervencin.
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Mientras que Muntaner (1989) comenta que la intervencin del modelo evolutivo perfila una
finalidad bsica, que no es otra, que favorecer el desarrollo cognitivo de la persona diferente; en
realidad supone desarrollar las estructuras intelectuales que provoquen en el nio un cambio
cualitativo en relacin con el medio, dirigido a incrementar cotas de pensamiento (p.357).
1. Mdica.
2. Social.
3. Psicolgica.
4. Educativa.
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Ante esta situacin, el docente, antes de disear un programa de intervencin, debe analizar el
tipo de aprendizaje: sensorio-motor, habilidades rutinarias, tareas conceptuales..., y en funcin de
ello, seleccionar el modelo terico que resulte ms adecuado. Por lo general, y es algo ya comentado
en epgrafes anteriores, los programas responden a las teoras psicolgicas, conductuales, de
desarrollo, ...tal hecho era sacado a colacin por MacMillan respecto a las diferencias tanto
cualitativas como cualitativas de distintos programas psicoeducativos para alumnos retrasados
(1982, p.407). Los cuales dependan, segn sus conclusiones, del marco terico con que el profesor
operaba, es decir, reflejaban si utilizaba conductismo operante, teora del desarrollo cognitivo, teora
del aprendizaje social, etc.
Junto a lo anterior, es evidente que tambin deben tenerse en cuenta otros aspectos, no
especficamente educativos, aquellos de orden contextual: socioeconmicos o ambientales que
tambin incidirn tanto en el diseo como en el desarrollo del tratamiento. As, deben definirse
cuestiones como...
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Es, por tanto, un concepto complejo que no puede reducirse a decidir si se escolariza a los
nios sordociegos en escuelas especiales o en enseanza integrada; o si adems se prefiere un
entorno ms prximo a la comunidad sorda o a la ciega. Pensemos en todo el proceso, con su
propia dinmica, que afecta a una persona: primero nio, despus adolescente y finalmente adulto.
Este principio normalizador debe impulsarse ya antes de que ese nio sordociego comience su
escolarizacin, acompandole durante toda su existencia. Nunca debe perderse de vista que su
finalidad va mucho ms all de la escuela como afirmaba Detraux (1985).
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los recursos sociales que los dems, la misma posibilidad de influir en su propia situacin, de
realizar un trabajo productivo y de formar parte de una comunidad en compaa de los dems. Un
derecho puesto de manifiesto en la ltima Conferencia Mundial, celebrada recientemente en Madrid
(1997).
Detraux (1985) seala cmo los niveles de integracin anteriores pueden contemplarse como
el propio alcance que pudiera tener la integracin en s misma, esto es, de acuerdo con el
planteamiento con que nos aproximemos al colectivo de sordociegos. As, la nocin de
deficiencia, en el sentido de dficit o anomala, la hace corresponder con la integracin fsica; la
de inadaptacin como discapacidad o incapacidad con la integracin funcional; y la de hndicap
con las de integracin social y societal. Es decir, establece una estrecha relacin entre los planos
conceptual e ideolgico.
En lnea con lo anterior, se suele hablar de tres niveles de integracin: escolar, laboral y
social ( Dueas, 1991). Ello supone situarse en un punto de vista ms prctico, ms bien
sectorial, identificando los niveles con los aspectos parciales de la actividad del nio sordociego en
los que se lleve, o pueda llevarse a cabo, la integracin, aunque sin perder de vista el sentido
unitario y global que sta debe tener. Tales niveles son usualmente aceptados tanto en la literatura
como en la prctica educativa.150
En dicho proceso, todos los elementos implicados: el profesorado, los padres, el centro, los
alumnos, los equipos psicopedaggicos, la administracin educativa, otras instituciones
representativas como la ONCE,... deben conducir a que ese anee sordociego alcance un status
satisfactorio como persona y llegue a desempear el rol que le corresponde en la sociedad como
apuntaba Dueas (1991) en relacin a los distintos colectivos de minusvlidos.
Con un sistema escolar, pues, bien planificado y debidamente estructurado, es muy posible
que se alcancen ciertos resultados de importancia. As alumnos considerados normales o en su
defecto no-sordociegos se harn ms tolerantes y sociables, aprendern a ayudar a sus otros
compaeros, y, en definitiva, irn teniendo una mayor capacidad humana, lo que les facilitar el
150 A ttulo de ejemplo, mencionaremos que en el Programa Comunitario de la U.E. en favor de los
minusvlidos -conocido como Programa HELIOS y especialmente orientado hacia la integracin- se
establecen acciones de los tres tipos citados, es decir, de integracin escolar, de integracin econmica y
de integracin social.
151La integracin escolar se configura como un proceso gradual y dinmico, donde la educacin que se
ofrece en las escuelas ordinarias se hace ms diferenciada, es decir, tiene en cuenta la heterogeneidad de
los alumnos, presuponiendo para todos un mismo contexto, en el que se ha de hacer todo lo posible por
conseguir la participacin mxima de todos los alumnos en todos los entornos y actividades.
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saber vivir en sociedad, aceptando plenamente a las personas con cualquier tipo de discapacidades.
Y la sociedad puede, tambin, beneficiarse, ya que esta innovacin educativa supone una
reduccin de costos, al hacerse innecesaria la duplicidad de ciertos servicios de transporte, sanitarios,
de apoyo,... garantizando, adems, el xito de la convivencia de todos sus miembros.
2. Sector laboral, en las cuales los sordociegos puedan desarrollar un trabajo til,
estable y remunerado con el que atender a su propio mantenimiento, y a travs de l alcanzar la
propia realizacin.
3. Sector de ocio y del tiempo libre, que supone el disfrute de los descansos y
diversiones adecuadas. La integracin en este rea significa participar, compartir y disfrutar de los
medios recreativos: libres, semiprogramados o programados, de acuerdo con las posibilidades de
autonoma de cada persona sordociega.
Aproximarse a la meta de una integracin plena de este colectivo en la sociedad, ser posible
cuando, con el apoyo de todos, puedan acceder tales personas sordociegas, de forma equilibrada y
armnica, a dichas reas de actividades, consideradas como bsicas en la actualidad.
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Ambos tipos de adaptaciones curriculares, como medida general y orientativa, deben tender
a:
*conseguir que los alumnos sordociegos alcancen las capacidades generales (objetivos)
propias de cada etapa, de acuerdo con sus caractersticas y necesidades especficas.
*lograr la mayor participacin posible de dichos alumnos en el currculum ordinario.
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otras que configuren un currculum relevante y funcional para las necesidades especficas, graves y
permanentes de tales alumnos.
Los profesores tratan de contrarrestar los claros efectos negativos de este rasgo: estructurando
el programa bajo la frmula de la pedagoga del xito, es decir, pensando en la necesidad de que
estos alumnos obtengan logros; desglosando los objetivos en pequeas etapas de aprendizaje a
travs del anlisis de tareas; y usando un amplio repertorio de refuerzos positivos. Pueden tambin
premiar los esfuerzos y las actividades bien realizados con distintas contingencias. Todo ello,
ayudar a que el alumno sordociego adquiera cada vez ms xitos y por consiguiente aumente su
motivacin para aprender cosas nuevas, y quiera descubrir el mundo.
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1. Los objetivos a corto plazo deben ser especficos y evaluables, debiendo proporcionar el
marco temporal en el que se espera que el nio sordociego consiga el criterio de xito que acompaa
al objetivo. Mager (1975) destaca que los objetivos a corto plazo deben tener tres componentes
distintos:
a. condiciones bajo las que la conducta debera ocurrir.
b. cambio de conducta anticipada.
c. criterios que demuestren que la conducta ha sido aprendida.
2. El xito de un objetivo a corto plazo indica el progreso hacia un objetivo a largo plazo.
La falta de progreso puede sugerir la necesidad de un cambio en las estrategias instructivas o una
divisin del objetivo en subobjetivos. Lo anterior permite hacer un seguimiento contnuo del
progreso del anee sordociego y constituye un medio para determinar si se est produciendo el
aprendizaje previsto.
*Los aspectos positivos que aporta al alumno, y no su dficit. Es decir, debe tenerse
como punto de referencia lo que el nio sabe, utiliza o tiene ms facilidad de conseguir.
*Los objetivos y contenidos que en este momento puntual pueden ayudar ms al nio a
avanzar en su proceso de aprendizaje, crecimiento y autonoma.
*La predisposicin y facilidad del maestro para iniciar un tipo actividades u otros.
Del mismo modo, para la seleccin de objetivos y actividades educativas se debera tener en
cuenta la conveniencia de que estos alumnos sordociegos se enfrentasen con situaciones de
aprendizaje que les permitieran manipular la realidad fsica y social con vistas a habituarles a
anticipar, esto es, que puedan discernir qu ocurrira cuando se producen ciertos cambios.
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cuya temtica fue apuntaba por Kiernan, (1987, p. 159); lo que sin duda constituye una
caracterstica singular y especfica a esta patologa. Al contrario de lo que ocurre con otros grupos
de nios excepcionales, en los nios sordociegos debe considerarse qu debe ser enseado adems
de cmo debe ser enseado. Propuesta que anticip MacMillan (1982) en el caso de los dficit
graves y permanentes.
En esta lnea de pensamiento, dos son las fuentes ms utilizadas para definir el contenido del
currculum:
Los objetivos para dichos alumnos se establecern en funcin del nivel de desarrollo del nio
sordociego y variarn de acuerdo con sus necesidades, teniendo en cuenta las caractersticas globales
de su conducta, su edad, su ambiente familiar y social, su nivel intelectual, etc... Tales objetivos se
expresarn en trminos de conductas, y se orientarn ms a alcanzar habilidades prcticas de la vida
cotidiana que ayuden a ste a ser ms independiente en casa y en la comunidad, que a conseguir
habilidades acadmicas.
Los criterios fundamentales para la seleccin de los objetivos son los de asimilacin y los
de utilidad (Mardomingo, 1984; Not, 1986; Payne y Patton, 1981). Una nocin o una conducta
no puede ser propuesta ms que si es til, es decir, si facilita la adaptacin a la vida prctica, si
constituye un pre-requisito para la asimilacin de nociones o de conductas que respondan a esta
exigencia. Se pretende que el alumno sordociego comprenda, hasta donde sea posible, qu hace y por
qu lo hace.
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complejo y el profesional que trabaje con anees sordociegos ha de ejercer mucho control sobre las
variables ambientales, ya que que les afectan considerablemente. La ms simple modificacin puede
desestabilizarlos al no comprender qu ocurre; en definitiva tiene que intentar favorecer en sus
alumnos sordociegos el mayor nmero de experiencias de xito posibles (Payne y Patton, 1981).
Las condiciones o acontecimientos que preceden a una conducta, es decir, los antecedentes,
incluyen aspectos tales como: clima de la clase, horario, presentacin de materiales, rdenes
verbales, signadas o grficas, disposiciones ambientales, u otros estmulos. Todos estos hechos y
condiciones cuando son utilizados cuidadosamente pueden mejorar el aprendizaje. Tambin, los
hechos o condiciones posteriores, o sea, los consecuentes, pueden facilitarlo enormemente. Los
tutores suelen usar estrategias de refuerzo, o contingencias que favoreceran la conducta apropiada o/y
disminuirn la inapropiada. Si son inmediatas a ella, impulsan en buena medida el proceso de
aprendizaje.
El profesor debe disear las estrategias y tcnicas que antecedern al aprendizaje, con objeto
de que le sirvan de gua y ayuda durante el proceso de enseanza, y debe desarrollar una serie de
habilidades instructivas para llevarlo a cabo. Como destaca Lambert (1977), no existe un mtodo
instructivo milagroso, pues cada uno ha de ser ensayado, comparado con otros y slo los
elementos de un mtodo que se manifiesten eficaces, deben ser tomados en consideracin. Por ello,
nos parece interesante referir una serie de consideraciones, adaptadas de Dueas (1991), sobre
distintos elementos que pueden configurar en su conjunto una metodologa determinada,
indicando en cada caso aquellas orientaciones que se han manifestado ms eficaces de cara al proceso
de aprendizaje en alumnos sordociegos:
a. Anlisis de tareas.
El anlisis de tareas permite la descomposicin de una habilidad o destreza que debe ser
objeto de aprendizaje, en una serie de componentes conductuales, de tareas ms sencillas, de cuya
agregacin se deducira la primera. El grado de desagregacin estar en funcin de las necesidades de
cada alumno sordociego; en general, cuanto ms severa sea el grado de afectacin, ms fino debe ser
el anlisis, es decir, la tarea debe de descomponerse en mayor nmero de tareas elementales o de
subtareas.
A travs de este mtodo, de esta tcnica, un objetivo terminal de la enseanza origina toda
una secuencia de objetivos previos u pasos, cuya progresiva consecucin permitir al alumno
alcanzar aqul. Se considera que todo tutor de alumnos sordociegos debe dominarlo suficientemente,
de modo que pueda tener en consideracin las peculiaridades de cada uno.
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b. Normas de clase.
Los alumnos sordociegos aprenden y actan mejor en aquellas situaciones en las que conocen
de antemano lo que de ellos se espera. Por ello, las normas de clase deben ser reducidas, estar
claramente definidas, y figurar escritas o ilustradas por carteles y/o dibujos en relieve, para que toda
referencia a ellas que sea preciso hacer sea lo ms inmediata posible y lo ms fcilmente asumida
por los todos.
Deben ser recordadas con regularidad. El profesor debe explicar con suficiente claridad a los
alumnos las conductas aceptables y las inaceptables. El alumno sordociego no es capaz de actuar
por aproximaciones o tanteos hasta deducir la aceptacin o el rechazo de sus conductas por parte de
los dems, esto es, de tantear hasta dnde puede llegar, por lo que debe conocer las normas con toda
claridad.
Todos los profesionales deben usar consecuentes positivos o negativos del cumplimiento o
incumplimiento de las normas, y/o de las tareas previstas, adems dichos consecuentes deben ser
usados de manera consistente, sin contradicciones e inmediatamente.
c. Incitaciones o elicitaciones.
Deben proporcionarse al alumno mientras aprende la tarea, con vistas a aumentar las
posibilidades de xito. Su utilizacin debe ser gradual, y debe abandonarse su uso paulatinamente
cuando ya no sean necesarias, intentando siempre que el alumno est ms atento a la tarea que a la
ayuda. Son de carcter y naturaleza muy variados: verbales, gestuales, fsicas, visuales, de
imitacin... Obviamente, su tipo y su frecuencia dependern del alumno sordociego y de la tarea
propuesta.
d. Ambiente de clase.
El ambiente de clase debe considerarse, sin lugar a dudas, como una parte muy importante
del proceso de enseanza-aprendizaje, sobre todo en relacin a los antecedentes adecuados al mismo;
entre otros, se pueden citar, la distribucin de los alumnos sordociegos en el aula, por lo general no
ms de tres, el equipamiento, los factores ambientales como el ruido, luz, temperatura.... Los
ambientes o entornos intencionalmente diseados para facilitar el aprendizaje se han denominado
ambientes prostticos (Linsdley, 1964), y el profesional debe intentar disear el tipo de ambiente
especfico para cada alumno.
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f. Consecuentes.
La enseanza no puede realizarse sin proveer a los alumnos las consecuencias que les
indiquen que sus respuestas son correctas o incorrectas. Pueden ser tems, actividades,
acontecimientos...; deben producirse inmediatamente despus de aqullas y servir para incrementar o
disminuir dicha conducta.
Los consecuentes son mecanismos de feed-back que tienen dos funciones principales:
motivar y controlar. La motivacin implica la necesidad de incrementar ciertas conductas, en tanto
que el control se refiere a la necesidad de disminuir ciertas respuestas.
La evaluacin de las necesidades educativas especiales que presentan los alumnos sordociegos
debe ser formativa y criterial, es decir, debe constituir un proceso global, amplio, flexible,
contnuo y sistemtico de recogida, organizacin y elaboracin de informacin referida tanto al
alumno: descripcin de su comportamiento, estrategias que utiliza, rendimiento, nivel de ayuda,...
como al contexto de su aprendizaje: variables de aula, profesor, centro, compaeros, ... A travs
de dicho proceso se realizar un adecuado seguimiento, para poder reajustar de forma contnua la
prctica psicoeducativa. En este seguimiento debe participar tanto el tutor como los otros
profesionales implicados (compaeros del equipo docente y miembros del equipo psicopedaggico,
educadores, auxiliares, logopeda, fisioterapeuta, TRB, ...)
La lnea de evaluacin que propona Lambert (1981) y Norwich (1990) fue comentada con
sus respectivos modelos en apartados precedentes del Captulo I, aunque no renunciamos aqu a
destacar una serie de caractersticas comunes:
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En dicha direccin, este tipo de evaluacin formativa es la gua que permite ir conociendo la
evolucin de cada alumno sordociego: sus progresos y sus logros, las dificultades por las que
atraviesa, los bloqueos que padece..., todos aquellos datos que se vayan produciendo durante el
proceso de enseanza-aprendizaje.157
De igual manera, los medios que se utilizan en este tipo de evaluacin son diversos: pruebas
con referencias a criterios, observacin contnua, escalas especficas, entrevistas, cuestionarios,
informacin de personas implicadas, etc.
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*sensoriomotor.
En general, los programas de desarrollo del control de la motricidad gruesa dan paso a la
educacin perceptiva y motriz, en especial el desarrollo de las capacidades de discriminacin,
aprovechando los restos funcionales de matiz visual y/o auditivo. Los programas de desarrollo
psicomotor tienen una larga tradicin en nuestra disciplina marco, la Educacin Especial, y muchos
de los actuales derivan de obras histricas como las de la talla de Itard, Seguin y Montessori (Lane,
1976), y son bsicos en todos los enfoques de n.e.e para nios en edad temprana.
*compensatorio.
Los enfoques compensatorios se caracterizan por un alto grado de especificidad e
individualizacin; las actividades contempladas se dirigen a la conducta o habilidad objeto de inters,
con vistas a remediar ese aspecto especfico del alumno. Es, en estos programas, donde ms
indisociablemente unidos se presentan el diagnstico y la intervencin, constituyendo los mejores
ejemplos del modelo de diagnstico prescriptivo para la enseanza. Exigen tcnicas de seguimiento
y evaluacin muy cuidadas y precisas, as como formacin adecuada de los profesionales
implicados. Casos muy especficos e individuales.
*normalizador.
Otro grupo de programas lo constituiran aquellos dirigidos principalmente a la
normalizacin del ambiente en el que se desenvuelve el individuo sordociego, a travs de acciones
destinadas a fomentar su autonoma personal y su mxima participacin en actividades sociales y
familiares. Por ejemplo, la creacin de servicios especiales como los guas-intrpretes.
*teraputico.
Dentro del enfoque teraputico se incluiran aquellos programas psicoteraputicos
individuales o grupales, predominantemente destinados a sujetos con problemas de inadaptacin
social, desequilibrio emocional y/o social. Un ejemplo podra constituirlo el servicio de
rehabilitacin en destrezas de orientacin.
Los programas para los nios sordociegos de estadios presimblicos suelen tratar de mejorar
prioritariamente el funcionamiento sensorial, perceptivo y motor del nio, aumentar su
independencia, desarrolllar sus hbitos de cuidado personal y ayudarlo a mejorar su conducta
adaptativa-social. Tambin, aunque limitado al nivel de las primeras etapas de la E. Infantil, se
produce un somero intento de clasificacin. En este sentido Spicker (1971) distingue cuatro
modelos bsicos de programas para nios nee:
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+Modelo tradicional.
El tpico y tpico de la escuela de prvulos, que hace hincapi en el desarrollo social y
emocional mediante el juego libre, el arte, la msica, ... y todo ello de forma no-estructurada.
Recogemos a continuacin las principales conclusiones a que lleg Spicker (1971) despus
de haber analizado los resultados de muchos programas aplicados en el mbito n.e.e. con vistas a
determinar qu variables se definan en aquellos de mayor xito. Ingalls (1982) las reformul en la
siguiente propuesta:
*El nfasis debe ponerse en las aptitudes motoras finas, en la memoria y en el lenguaje
oral en lugar del pensamiento abstracto o crtico, o de la creatividad.
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Entre los programas existentes, y a ttulo de ejemplo nos parece oportuno referir con algo
ms de detalle aunque con la brevedad obligada por la naturaleza de este trabajo algunos programas
psicoeducativos, conocidos y disponibles, y con confirmados resultados positivos en los alumnos
que los han realizado. Entendemos que ayudarn a poner de manifiesto la relevancia de los enfoques
conductual&cognitivo, y del llamado enfoque del movimiento as como la importancia de la
estimulacin precoz y de la participacin de los padres.
Como en otros programas semejantes, se fomenta la participacin de los padres para que
stos continen y pongan en prctica, en su casa , las enseanzas que se imparten en la clase.158
Entre las razones del xito que estos mencionados programas han conseguido, siguiendo a
Mayor y Gonzlez (1987), podemos destacar una serie de aspectos comunes referidos todos ellos a la
intervencin que propugnan cada uno:
158 Este programa tuvo un impacto sustancial en los nios a los que va dirigido, sobretodo aquellos que
padecen retraso intelectual (Ingalls, 1982). Muchos de ellos, en el especial Down, tuvieron un
rendimiento ms prximo al nivel de las normas propias de su edad, comenzando algunos los aprendizajes
instrumentales a la edad de 5-6 aos; en aquellos nios que se inscribieron con ms edad, el rendimiento
fue mucho menor.
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Utiliza tcnicas conductuales, por tanto, estar dirigido a satisfacer las necesidades educativas
de todos los alumnos sordociegos, sean nios o adultos, ya que la educacin de los mismos tanto
simblicos como no-simblicos se contempla como una tarea que va a durar toda la vida,
intentando aadir ms habilidades al repertorio del anee sordociego y buscando constantemente el
reforzamiento de las conductas previamente adquiridas.
La evaluacin forma parte del propio programa de intervencin; a travs de una serie de
observaciones se contabiliza el rendimiento correcto del alumno sordociego en cada tarea propuesta,
el cual se compara con el nivel de rendimiento especificado en el programa para dicha tarea, y as se
decide si se puede pasar a la siguiente o si se debe de insistir en ella.
Una vez iniciado el programa, los padres pueden prestar una gran ayuda reforzando lo
adquirido en las diversas reas de aprendizaje, actuando como agentes de comprobacin y ofreciendo
sugerencias acerca de materiales, actividades motivadoras, comportamientos producidos, ...
Entre las razones del xito de este programa, destacan su orientacin preventiva, al igual que
los anteriores pero adems aporta un enfoque eminentemente global, incrementando la intensidad de
la intervencin.
Su objetivo se centra en conseguir del alumno integrado un mayor nivel madurativo, una
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mayor adaptacin social, un apoyo o refuerzo a sus aprendizajes escolares, y una mayor adquisicin
de habilidades de autonoma a travs de su realizacin con el apoyo de los padres.
Los resultados han sido positivos, sobre todo en el rea instrumental: lectura, escritura y
clculo; pero el progreso mayor se obtuvo en discriminacin tctil, auditiva, y desarrollo del
lenguaje.
Finalmente, entre los programas realizados en nuestro pas, cabe destacar los de das Arnal
(1971), Cambrodi (1974), Domnguez y Rodrguez (1979), Cabrera Snchez (1982), INEE (1983),
Parraga y Rodrguez (1984), Moya (1984), Ibez Lpez (1987), Garrido Landvar (1988), ... y
muchos ms. Unos dan nfasis a los aspectos tericos previos a la intervencin educativa, y otros a
la realizacin de un modelo de intervencin o programacin, pero en todos ellos se siguen, en
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En sntesis, y ante la extrema heterogeneidad del grupo conformado por los sordociegos
frente a virtualmente cualquier atributo que se considere como apuntaba MacMillan (1982) de
forma semejante en los dficts ms graves, lo esencial es discriminar que rea, procedimiento,
secuenciacin de ejercicios o incluso otras actividades puedan ser adaptadas, semiadaptadas o
simplemente incorporadas en el programa psicoeducativo diseado ex profeso para nuestro
alumno sordociego de carne y hueso. En la misma lnea apunta Dueas Buey (1994) lo siguiente:
es necesario de disponer de varias opciones educativas que permitan acomodarse a necesidades
individuales diferentes. Por lo tanto, concluimos que ni hay un tipo de intervencin que
genricamente sea la ptima, ni tampoco un nico programa psicoeducativo sino que la
intervencin a seguir con cada sujeto sordociego estar en funcin de sus necesidades y de aquellos
objetivos que se deseen y se intenten conseguir con dicha intervencin.
En otros trminos, puede ocurrir que para ensear a un nio sordociego distintas habilidades
sea preciso utilizar tipos de intervenciones diferentes con teoras subyacentes distintas,
recprocamente e incluso contradictorias. As pues, para ensear conductas que impliquen secuencias
complejas como vestirse, asearse, la aproximacin conductual parece la ms apropiada, en tanto que
para la enseanza que exija el desarrollo de conceptos ms jerrquicos o abstractos, sera
probablemente preferible una teora aproximada a la simbolizacin propuesta por el planteo
cognitivo o del constructivismo.
Por otra parte, no podemos perder de vista que todos los nios participan en unas mismas
necesidades de provisin de aquellos medios y recursos de orden material y personal que les permitan
acceder a los fines generales de la educacin (Ruiz y Gin, 1986, p. 84). El grado en el que se
pueden alcanzar los fines variar segn los individuos, como ocurre en el caso de los alumnos
sordociegos, pero la naturaleza del fin no cambia. La filosofa permanece a pesar de la propia, y
valga la redundancia, permanencia del dficit.
En este contexto, un programa psicoeducativo para anees sordociegos deber partir del
curriculum ordinario, que ser modificado progresivamente en funcin del tipo y de la naturaleza
de las necesidades especiales de cada alumno sordociego en concreto. Ello asegurar el esfuerzo
por mantener dentro de lo posible un proceso educativo lo ms normalizado posible. Dichas
adecuaciones se centrarn, especialmente, en aspectos metodolgicos y/o procedimentales, desde las
reas de trabajo seleccionadas hasta la temporalizacin y/o secuenciacin de objetivos y contenidos
de las mismas, priorizando determinados aprendizajes funcionales y/o posibilitando el acceso a
objetivos y contenidos complementarios.
Llegados a este punto quiz sea el momento de sealar las pautas generales que deberan ser
abordadas a la hora de confeccionar un programa de trabajo para ese nio disminuido bisensorial. Es
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importante aclarar que no se trata de la receta mgica apropiada para todo momento y para todo
sordociego, sino ms bien una gua como ya hemos comentado, puesto que cada alumno necesita
un programa individual diseado y puesto en prctica por y para l exclusivamente. Estas pautas,
apoyndonos en Mclnnes y Treffry (1988) seran las siguientes:
- Proporcionar experiencias que hagan que l se sienta a s mismo como una persona til y
capaz de triunfar.
- Empezar por fijar un nmero limitado de objetivos muy bien definidos y que sirvan de
punto de partida de una serie de actividades que abarquen todo el da del nio.
- Controlar la cantidad de estimulacin proveniente del entorno que recibe el nio disminuido
multisensorial. Mediante procedimientos como:
a. tomar en cuenta las modalidades sensoriales que estn siendo estimuladas
b. utilizar el propio cuerpo para restringir las sensaciones visuales o tctiles no deseadas;
comenzar con el nio sordociego en posicin prono entre las piernas
c. utilizar la posicin del brazo para darle seguridad
d. estar continuamente pendiente de las seales de para, ya es suficiente, u otras parecidas
e. planear actividades especficas que ayuden a ste a desarrollar la capacidad de integrar dos o
ms estmulos sensoriales.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Adems tal filosofa resalta la necesidad de iniciar las actividades en sus contextos naturales
y los momentos en que normalmente tendran lugar. Los objetos y acontecimientos que se
presentan al nio deben ser funcionales, es decir, el nio debe estar motivado y tener razones para
participar en las actividades. No puede ser interpretado como jerarqua de actividades aisladas (por
ejemplo, arrastarse, dar palmadas, mecer) que se realizan en lugares separados (colchonetas o
bancos), sino como un vehculo prctico para mejorar el nivel de respuesta del nio en los
ambientes del hogar, la escuela y la comunidad. Van Dijk (1967) previene contra la enseanza de las
destrezas comunicativas separada del resto de las reas nucleares del desarrollo y recuerda a los
educadores que el lenguaje forma parte de la totalidad de las cosas que hace el nio (Recreacin de
actividades multifuncionales).
El programa fue creado como un vehculo para favorecer el dilogo del nio con el mundo
exterior. Van Dijk (1965c) considera que la comunicacin con el mundo interpersonal evoluciona a
partir de las interacciones con el ambiente y las personas que lo pueblan. Una comunicacin abierta
slo podr tener lugar en el marco de una relacin mutua de movimiento y accin (p. 46).
El desarrollo humano consiste en la tarea de alcanzar una mayor distancia (1967 p. 82). Se
refiere a la necesidad de que el nio se perciba como alguien distinto de su entorno. Su pierna,
diferente al pantaln, su pantaln, aunque ambas realidades estn muy prximas.
En las etapas iniciales de la instruccin, el nio puede necesitar un contacto fsico con el
adulto, moverse con l al mismo tiempo, ... Conforme avanza en su desarrollo, se capacita para
actuar a mayor distancia. La adquisicin de la distancia en la comunicacin es un proceso
que va desde actitudes concretas hacia las abstractas. Las actitudes concretas se dan cuando el nio es
capaz de comunicarse con relacin a cosas que puede ver, sentir u or. Las actitudes abstractas se
desarrollan conforme se vuelve capaz de dialogar sobre cosas que se encuentran fuera de su entorno
inmediato. El lenguaje simblico empieza a ser posible cuando el nio puede separarse a s mismo
del aqu y ahora y comunicarse con referencia a objetos, personas y acontecimientos que no estn
presentes. As pues la distancia a que se refiere Van Dijk posee dos dimensiones:
a. proximidad: distancia entre el nio y otras personas.
b. tiempo: periodo entre el modelo ambiental y respuesta del nio.
159 Van Dijk (1965a, 1965b, 1966, 1967, 1968, 1969).
160 Conviene sealar que la mayor parte de los artculos especializados que dieron origen al enfoque
basado en el movimiento se escribieron entre mediados de los aos 60 y principios de los 70. Las
metodologas expuestas por sus autores han experimentado sucesivas modificaciones y ampliaciones
desde entonces.
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El proceso no verbal del nio hacia el mundo simblico es complejo y lento. Algunos
nunca llegan a ser conscientes de los valores simblicos del lenguaje. En opinin de Fieber (1976)
aunque el lenguaje no siempre se desarrolla, todos los nios se comunican, si bien no
necesariamente a travs de comportamientos simblicos.161 De ah que se esboza una secuencia
aproximada de niveles de comunicacin para el desarrollo de su conciencia simblica, que Stillman
y Battle (1984) niegan los seis lmites internivelares formales, puesto que en los programas
elaborados para un nio concreto se contempla actividades correspondientes a niveles distintos.
1. Nutricin
Se entiende el desarrollo de un vnculo social (amor, afecto, estimulacin agradable).
Relacin acogedora entre el par nio&persona adulta. Van Dijk (1967) define nutricin como un
sentimiento de seguridad, y confianza, un sentirse en casa con uno mismo y con otro (p. 88).
2. Resonancia
Trmino tomado de la fsica que denota un efecto producido en respuesta a las vibraciones de
otro cuerpo (Darnell, 1982, p. 33). Sopers (1971) conceptualiza la resonancia en trminos de
movimientos rtmicos que reverberan desde el nio cuando se interrumpe sbitamente un estmulo
agradable. Stillman y Battle (1984) sealan tres razones que fundamentan este nivel:
-al nio despierta su atencin, interactuando con otras personas.
-se desarrolla en l un conocimiento de cmo sus actividades pueden modificar el entorno.
-se favorece el establecimiento de relaciones positivas con los dems.
En esta etapa, la distancia que separa al nio del adulto es escasa o inexistente, logrndose
por lo general a travs de movimientos de todo el cuerpo, pero tambin puede ser suscitada mediante
otras formas de estimulacin sensorial. Turiansky y Bove (1975) sealan la necesidad de que el
educador penetre en el universo del nio en este nivel y desarrolle con l un dilogo no-verbal. As,
el educador debe responder al comportamiento infantil como si fuera comunicativo, en lugar de
intentar ensear al nio conductas comunicativas formales (Stillman y Battle, 1984). Por tanto, el
objetivo debe ser suscitar respuestas naturales, no imponer o modelar respuestas artificiales.
Son aquellos que el nio ejecuta en paralelo o al lado de un modelo infantil y/o adulto. Se
realizan, pues, simultneamente, pero exigen una separacin fsica entre nio y adulto. A veces se
precisa la iniciacin del movimiento, esto es, una induccin fsica plena, claves tctiles y/o signos
manuales previos a la demostracin del verdadero movimiento coactivo. Van Dijk (1965b) observ
que muchos nios trabajan mejor en grupo y lo encuentran ms estimulante, realizando en este
marco movimientos coactivos que no llevan a cabo cuando estn a solas con otra persona.
161 La comunicacin del nio plurideficiente puede producirse a travs de palabras, signos manuales,
gestos naturales, la tensin de msculo, el movimiento de una mano, un cambio en la direccin de la
mirada e incluso una sonrisa. Todo esfuerzo comunicativo debe ser considerado eficaz y valioso.
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Los movimientos de todo el cuerpo como caminar, saltar,... son los ms habituales en la
fase inicial de este nivel. Dichos movimientos pueden ser ampliados mediante la introduccin de
obstculos que el nio deber sortear. Los ms funcionales son los que comprenden el uso de
objetos en acontecimientos cotidianos por ejemplo, guardar el pan en la bolsa despus de la comida,
volver a colocar la ropa en el armario, vestirse despus del bao, ponerse el pijama para ir a dormir,
4. Referencia no representativa
Turiansky y Bove (1975) citan como su principal funcin la elaboracin de una imagen
corporal a travs de la referencia a partes concretas del cuerpo del nio162. Consideran, por otra
parte, que el uso de dibujos esquemticos de figuras humanas en fases ulteriores de la instruccin
facilita tambin el desarrollo de una representacin simblica del yo. Fieber (1976) identifica tres
comportamientos bsicos que estas actividades intentan suscitar:
-reconocimiento e indicacin de las partes del cuerpo con mayor detalle.
-conductas de sealamiento de objetos.
-mayor distancia en el tiempo y el espacio entre el nio y el referente de la comunicacin.
5. Imitacin diferida
El nio reproduce un modelo cuando ste ha dejado de estar presente. Siguiendo a Stillman y
Battle (1984) podemos enumerar cuatro reas fundamentales para desarrollar el comportamiento
imitativo:
-comprensin por parte del nio de la correspondencia entre sus acciones y las acciones
observadas en los dems. En este nivel se suele empezar con movimientos de todo el cuerpo
como levantar, sentarse, caminar, que den paso a movimientos de miembros y manos.
-capacidad para representar las cualidades dinmicas de las acciones observadas. Los
movimientos corporales simtricos por ejemplo, empujar un objeto con ambas manos son ms
fciles de reproducir que los de ndole asimtrica, as dar una patada a un baln.
-capacidad del educador para emplear la imitacin como instrumento para mostrar al
nio cmo debe hacer las cosas. Asimismo, los movimientos que tienen por objetivo el propio
cuerpo por ejemplo, ponerse un sombrero se consideran ms bsicos que los que se ejecutan sin que
medie contacto corporal: hacer un signo de QUIERO.
-capacidad del nio para ampliar sus imgenes mentales de las cosas vistas, odas y/o
sentidas. Van Dijk (1966) recomienda que las actividades mimticas se realicen con objetos cuyos
componentes motores sean obvios por ejemplo, un juguete predilecto, un peine, un vaso. Por otra
parte, dichas actividades deben estar encuadradas en las rutinas de la vida cotidiana.
6. Gestos naturales
Van Dijk (1965a) afirma que los gestos naturales163 se desarrollan a partir de las
experiencias infantiles con las cualidades motoras de las cosas. El educador debe observar cmo el
nio interacta espontneamente con los objetos de su ambiente para determinar los gestos que son
naturales; si el movimiento manual es casi idntico a la accin objeto, stos formarn parte del
desarrollo infantil normal. Gran parte de los signos utilizados en el lenguaje americano de signos
162 El nio indica y sita las partes de su cuerpo: brazos, piernas, cabeza, etc. en respuesta a un modelo
tridimensional de una persona, un mueco, una figura de arcilla.
163 El gesto natural se define como una representacin motora del modo en que el nio emplea
normalmente un objeto o participa en un acontecimiento.
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para los sordos -AMESLAN164- se derivan de los gestos naturales que realizan los adultos.165
Una comunicacin eficaz requiere que los educadores aprendan a comunicarse de forma
total, es decir, con sus palabras, entonacin, expresin facial, gestos, seales visuales/tctiles,
postura corporal, manera en que colocan y manipulan al nio y materiales y estmulos que utilizan
(Writer, 1984). El nio sordociego necesita una multiplicidad de indicaciones comunicativas para
optimizar su comprensin de las expectativas sobre su comportamiento, ya que el mensaje oral o el
signo son a menudo insuficientes para una completa recepcin e interpretacin168.
En una primera fase, algunos alumnos se limitan a emitir seales bsicas, indicativas de
164Siglas correspondientes a American Sign Language for the Deaf.
165Por ejemplo, el signo COCHE consiste en asir ambos lados de un volante invisible y simular que se
mueve. Aunque ello representa el modo en que el adulto conduce un coche, puede no ser un gesto natural
para el nio que desconoce la experiencia de la conduccin.
166 La desnaturalizacin supone una modificacin gradual del gesto natural a travs de indicaciones
tctiles y modelos sistemticos para convertirlo en un signo estandarizado.
167La descontextualizacin consiste en el desarrollo de anticipaciones e imgenes mentales por parte del
alumno. Este proceso permite al nio pedir objetos y acciones fuera de sus contextos naturales (por
ejemplo, pedir alimento cuando tiene hambre, y no slo cuando la comida est a la vista).
168 Para expresar sus deseos, necesidades y sentimientos, los alumnos que no pueden comunicarse
verbalmente utilizan procedimientos distintos a la palabra hablada, escrita o expresada con signos
manuales. Estas formas alternativas incluyen, por ejemplo, el palmoteo para indicar alegra, un gesto
para expresar que se quiere una funcin de algn objeto, o el sealamiento de un objeto o suceso deseados.
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La comunicacin, as pues, depende de la capacidad del nio para percibir con exactitud los
resultados de sus primeros intentos de interaccin. El nio sordociego precisar de la gua adulta en
esas interacciones, ya que, con frecuencia, recibe una retroalimentacin deformada del ambiente
(McInnis y Treffry, 1982). A fin de mejorar los intentos de comunicacin del alumno, el
profesional debe averiguar y utilizar la indicacin o combinacin de indicaciones en las que ste se
basa para obtener informacin sobre el mundo exterior. Igualmente determinar los procedimientos
que emplea para expresar sus deseos, necesidades, sentimientos e intereses. Ello exige aprender a
escuchar al nio por vas comunicativas no tradicionales: ojos, cuerpo, manos, odos,
movimiento y tono muscular o mediante el conocimiento de su personalidad.
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El punto de referencia para el desarrollo de las capacidades comunicativas del alumno debe ser
su propio cuerpo y su repertorio de movimientos. Se puede mejorar la comunicacin
aumentando la eficacia con que el alumno emplea los modos y medios de comunicacin
funcional en sus conversaciones con los dems.
a. Sailor y cols. (1980) definen el modo de comunicacin como la forma en que se
expresa el contenido de un mensaje (p. 72). Los alumnos pueden emplear diferentes modos para
comprender las expectativas sobre su comportamiento (comunicacin receptiva) y para expresar sus
deseos e ideas (comunicacin expresiva).
1. Indicaciones tctiles/kinestsicas:
Las indicaciones tctiles/kinestsicas brindan la base para la comunicacin receptiva inicial.
El punto de referencia fundamental es el cuerpo del alumno. Cuando la madre mece al nio entre sus
brazos le comunica un sentimiento de placer y seguridad. Cuando el educador sostiene al alumno y
lo balancea de forma agradable, le transmite un sentimiento parecido. Este tipo de movimientos
armoniosos y cooperativos contituyen el fundamento tanto de la comunicacin receptiva como del
desarrollo de un vnculo social primario entre el nio y otra persona.
2. Seales vocales/visuales:
Las seales vocales permiten al alumno la identificacin de personas concretas (por ejemplo,
el nio reconoce la voz de su madre). Brindan tambin informacin sobre los rasgos emocionales de
la situacin inmediata a travs de las variaciones en la entonacin (por ejemplo, voz enfadada
frente a voz contenta). Las seales visuales proporcionan datos a partir de una serie de fuentes,
como: a) cambios en la situacin fsica (por ejemplo, traslado desde la casa al autobs escolar= ir a
la escuela); b) indicaciones situacionales (por ejemplo, desplazamiento desde el rea de tareas del
aula al rea de juegos= tiempo para jugar; c) indicaciones objetuales ( por ejemplo, colocacin de
un cuenco en una bandeja adaptada a la silla de ruedas= hora de comer); y d) signos manuales (por
ejemplo, apuntar a un vaso de leche= beber leche; golpear ligeramente el asiento de una silla=
sentarse en la silla).
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este ltimo indicaciones relacionadas con el comportamiento que se espera de l en ese instante (por
ejemplo, la madre y el alumno llevan al mismo tiempo los platos de la cena al fregadero). Los
movimientos paralelos estimula al nio para que siga al adulto y le hacen ms consciente de lo que
el adulto realiza con su propio cuerpo. Por otra parte, contribuyen al desarrollo de las relaciones
sociales y de la propia imagen corporal.
4. Gestos naturales:
Los gestos naturales son una representacin de la interaccin espontnea del alumno con su
ambiente. Estn en el origen del comportamiento autnticamente representativo. Los gestos
naturales son caractersticos de cada alumno. Nunca deben ser creados ni impuestos artificialmente
por el educador, ya que el nio, en el nivel de la comunicacin prelingstica en que se encuentra, es
incapaz de integrar funcionalmente smbolos abstractos (es decir, artificiales).
* Stillman, Aymer y Vandivort (1983) definen las seales expresivas como aquellas
acciones intencionales orientadas hacia un fin que, de acuerdo con las previsiones del nio, surtirn
ciertos efectos, pero cuya realizacin requiere la participacin o colaboracin de otra persona (p.2).
En los modos de comunicacin expresivos establecemos dos categoras:
1. Seales vocales:
Se pueden utilizar pautas vocales sistemticas para expresar un sentimiento, un estado o una
actitud (por ejemplo, el estudiante re para expresar placer y profiere sonidos guturales para indicar
disgusto). Las seales vocales, en forma de voz proyectada, pueden ser empleadas tambin para
llamar la atencin de otra persona.
2. Seales fsicas :
Las seales fsicas son los movimientos del cuerpo del alumno realizados con intencin
expresiva. Comprenden:
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Shane (1979) y Sims-Tucker y Jensema (1984) afirman que, para algunos alumnos, las
lminas comerciales son ms concretas que los dibujos lineales. Writer (1984) defiende la idea
contraria, y observa que los alumnos plurideficientes suelen demostrar un conocimiento conceptual
de los dibujos lineales antes de adquirir los conceptos correspondientes a las lminas de revistas y
colecciones. Esta autora postula que los dibujos lineales son ms representativos, debido a su
similitud con los objetos de la vida real que emplea el alumno, en especial cuando: se han dibujado
en presencia del nio, y tienen el mismo color o colores que el objeto original. Writer piensa que
las lminas resultan ms abstractas para el alumno, ya que con frecuencia difieren en color, forma y
caractersticas generales de los objetos que aqul encuentra en su entorno.
El nio puede utilizar eficazmente los medios grficos (fotografas, dibujos lineales y
lminas) para comunicarse con las personas no deficientes. Para facilitar la conversacin, conviene
colocar secuencias de palabras en la parte inferior de los medios para hacer ms clara la intencin del
nio (por ejemplo, quiero columpiarme debajo de un dibujo representativo de esa accin).
2. Objetos representativos
Un objeto representativo puede ser: un objeto real que represente un acontecimiento, o una
miniatura de un objeto real. En el desarrollo de las destrezas receptivas y expresiva, los alumnos
aprenden normalmente a asociar objetos de la vida real con determinados sucesos (por ejemplo,
vaso= tengo sed; bolsa de la ropa que se entrega al nio al final de la jornada= hora de ir al
autobs y despus a casa).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
6. Pictogramas
Un pictograma es un smbolo grfico que representa a una persona, un objeto, una actividad
o un acontecimiento. Los smbolos Rebus, Bliss y otras pictografas se han utilizado con xito con
algunos alumnos en fase de transicin a la palabra impresa. Aunque se ha demostrado su utilidad en
el desarrollo de conceptos lingsticos avanzados, pueden resultar demasiado abstractos para los
alumnos plurideficientes o sordociegos de bajo nivel.
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Seguidamente describiremos actividades correspondientes a cada nivel puesto que los seis
fundamentales del programa de Van Dijk que describimos anteriormente pueden ser subsumidos y
ampliados bajo las siguientes rbricas:
Bajo ningn concepto puede ser lcito sujetar al nio sordociego impidindole el
movimiento libre de piernas y brazos. Por contra, se debe sostener al nio con los brazos
abiertos, permitindole escoger entre permanecer al lado del educador o alejarse de l (Robison y
Allen, 1975).
Uno de los elementos cruciales para las primeras respuestas de anticipacin es la aplicacin
del formato inicio-interrupcin. El alumno participa en una actividad agradable durante un breve
tiempo; a continuacin, se interrumpe. En el intervalo que media entre la cesacin y la reactivacin
del estmulo, el educador aguarda a que el nio realice un movimiento espontneo de respuesta
indicativo de que anticipa la reanudacin de la actividad.
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Es importante conceder al anee sordociego un periodo de tiempo adecuado para que responda
voluntariamente a la estimulacin sensorial. Si despus de cinco intentos la respuesta no se
produce, puede utilizarse una ligera indicacin tctil. Si tampoco tiene xito, ello puede significar
que:
-es necesaria una estimulacin ms intesa: aumentar la presin o prolongar el masaje en el
ejemplo anterior.
-es preciso ms tiempo para que se produzca la reaccin.
-los estmulos ya no resultan agradables para el nio.
Van Dijk (1968) insiste en la importancia de brindar al nio la oportunidad de integrar las
distintas vas sensoriales permitindole asignar significados a los datos que recibe. Fieber (1976)
propone, como medio para facilitar la integracin sensorial, que se permita al anee sordociego
participar en la seleccin y aplicacin de los estmulos. Este tipo de programas le permitir avanzar
por una jerarqua que comprende:
1. sensacin o conciencia.
2. activacin de estmulos.
3. integracin de estmulos.
Por tanto, los profesionales deben ser conscientes de que para lograr movimientos
voluntarios en el nivel de la estimulacin sensorial es imprescindible que el nio desee
verdaderamente la continuacin del estmulo. Los movimientos no deben ser impuestos ni
condicionados. En definitiva, se trata de aprender que ciertos movimientos uniformes de su cuerpo
169 En esta etapa del desarrollo de las destrezas comunicativas, el anee sordociego debe empezar a dar
respuestas motoras estables a los estmulos sensoriales aplicados.
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El adulto debe seleccionar algn movimiento que fuese del agrado del alumno en las
interacciones encuadradas en el nivel de la nutricin. El mtodo es el mismo que el descrito para la
estimulacin sensorial: hacer que el nio realice un movimiento agradable, interrumpirlo
sbitamente y buscar una respuesta motora por ejemplo, el nio re cuando se le somete a un
movimiento de balanceo; se produce una interrupcin sbita; entonces el nio inclina el tronco
hacia adelante anticipando la actividad. El uso del formato inicio-interrupcin contribuye a desplazar
la atencin del nio desde s mismo hacia el estmulo ambiental.
d. Indicaciones situacionales:
Las respuestas de anticipacin a indicaciones situacionales resultan de la creacin y el
mantenimiento de rutinas diarias y del uso estable de reas de actividad dentro del ambiente en el que
se desenvuelve el alumno: rea de recreo, de estimulacin sensorial, de trabajo. El nio aprende as
que determinados tipos de actividad se desarrollan en un mismo lugar y con la misma persona todos
los das. Esta estabilidad contribuye a satisfacer las necesidades de estructuracin, ayudndole en la
adquisicin de los conceptos de tiempo, orden y lugar. Conforme el nio sordociego aprende las
distintas rutinas, se desarrolla su capacidad de anticipacin de acontecimientos cotidianos e
interacciones sociales por ejemplo: primero viene levantarse, a continuacin desayunar y luego el
trabajo.
f. Seales manuales:
Las respuestas de anticipacin a las seales manuales por ejemplo, apuntar, se desarrollan a
travs del emparejamiento de dichas seales con intenciones comportamentales predecibles: se
espera del alumno que coja el objeto indicado. A fin de hacer ms claras las expectativas sobre el
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comportamiento del nio, se pueden asociar seales auditivas a la manuales: golpear levemente el
borde del fregadero para informar al nio de que debe colocar en l el plato sucio que lleva en la
mano; golpear el asiento de una silla para indicarle que debe sentarse en ella, etc.
1. Caracterizacin de personas:
a) llamar la atencin del alumno sobre algo tpico y privativo de la persona, un anillo,
una barba, la coleta,...
b) hacer que el nio participe en un movimiento con esa caracterstica personal, hacer
girar el anillo en el dedo, acariciar la barba, tocar el cabello,...
2. Caracterizacin de animales y cosas: atraer su atencin hacia un rasgo exclusivo del modo
indicado anteriormente.
3. Caracterizacin de acontecimientos:
a) comenzar con actividades que exijan salir al exterior y hacer que el nio coja un
objeto que se utiliza normalmente en el lugar de destino, un carrito de compra=centro comercial; un
bate de bisbol= parque; una tartera con la comida= escuela.
b) proporcionar al alumno un objeto que represente otras actividades rutinarias
inmediatamente anteriores a un acontecimiento: plato=comer; bono-bus=viaje en autobs;
bayeta=limpiar la mesa; auriculares=logopedia.
La asociacin estable de un medio de comunicacin bien sea objeto, fotografa, dibujo, con
una actividad permite anticipar la actividad al percibir el estmulo correspondiente. En primer lugar,
el anee sordociego asocia la presentacin del medio con un cambio de actividad. A continuacin,
anticipa dicha actividad: un nio a quien se induce a tocar una fotografa de un cuarto de bao antes
de entrar en l puede aprender a hacer esto ltimo de forma independiente al mostrrsele la foto. En
una fase ulterior, el alumno puede utilizar el estmulo para indicar la actividad: entregando a un
adulto la fotografa del cuarto de bao para indicar que desea utilizarlo.
Para que los alumnos aprendan a prever una secuencia de actividades rutinarias se pueden
utilizar los denominados calendarios y estanteras de anticipacin (Geary, 1980a; Sopers,
1971, Sternberg, Battle, Hill, 1980; Stillman y Battle, 1984; Writer, 1984). Las estanteras de
anticipacin contienen objetos representativos de cada actividad importante del da, dispuestos en
orden cronolgico. Esos objetos se colocan a menudo en bandejas blancas o de rejillas. Por su
parte, el nio sordociego debe asociarlo con las actividades correspondientes. 170
Todos estos elementos deben colocarse en las bandejas (o directamente sobre los estantes)
170Es posible sustituir un objeto por alguna pieza del vestuario utilizado en la actividad por ejemplo, un
delantal para representar la cocina o una gorra que el nio suele ponerse en casa para representar el
momento de encaminarse al autobs escolar.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
siguiendo el mismo orden en que el nio los utiliza en sus rutinas cotidianas. Antes de la primera
actividad importante de la jornada, el anee sordociego coge el objeto correspondiente de la bandeja o
el estante y lo transporta al lugar en que ser utilizado. Concluida la actividad, deber reintegrarlo a
su sitio. Este procedimiento se repetir con cada uno de los objetos de la secuencia.
Se pueden sustituir acontecimientos y objetos de la vida real por fotografas que los
representen. Ello resulta especialmente til cuando las representacin de actividades mediante
objetos plantea dificultades en actividades como, por ejemplo, columpiarse en el jardn, asistir a una
clase normal, utilizar un cuarto de bao situado fuera del aula. En semejantes casos se podran
emplear fotografas de, respectivamente, el columpio, el cuarto de bao y el profesor.
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La capacitacin para ser un miembro til en la vida ordinaria, y dentro del colectivo de
personas sordociegas, no nace espontneamente, ni como realizacin inevitable de logro interior,
sino como resultado de un proceso de ayuda, como apuntaba Repetto Talavera (1988), de caracter
interactivo, y orientado a la capacitacin del sujeto para la comprensin de s mismo y de su
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entorno. Bender y Vallenuti afirmaban que los educadores enriquecen la vida de sus alumnos y les
facilitan la asimilacin de aquellos conocimientos y habilidades que les ayudarn a conseguir
interdependencia e independencia (1981, p. 22).
As pues preparar a un anee sordociego para la vida significa que la actuacin educativa
debe dirigirse a todas las reas deficitarias, o mejor dicho, de lento desarrollo como es la
autonoma, capacitacin sensorial, perceptiva y psicomotora, comunicacin y lenguaje, conductas
morales y sociales, materias instrumentales, sexualidad, ...
El nio sordociego debe llegar a adquirir una serie de conductas base indispensables para
cualquier aprendizaje posterior de rango superior en complejidad. Tambin llamadas prerrequisitos
debido a que son considerados imprescindibles para su integracin social. Una de estas reas la
constituye el apartado de habilidades bsicas para la vida diaria, es decir aquellas generadoras de
autonoma personal. El objetivo de las actividades y tareas dirigidas hacia la adquisicin de dichas
destrezas es el desarrollo de la capacidad en los nios sordociegos para satisfacer sus necesidades
personales, especialmente de ndole primario como las relativas a alimentacin, aseo y limpieza,
movilidad, ...todas las cuales propiciarn la mayor independencia posible.
Por seguir en esta lnea de comentarios, aunque siempre muy interrelacionadas aparece el
sustrato de todo proceso educacional, como tambin lo es de la vida social humana siguiendo
postulados grecolatinos. En la base de todo se encuentra la comunicacin. El hombre como
animal conversador, el llamado noon politicon aristotlico. El rea dedicada al lenguaje
constituye, pues, un campo muy importante de actuacin instructiva para las personas sordociegas.
Hemos de partir bajo la premisa de las consecuencias limitadoras que conlleva el dficit, y entre
171 Constituyen aquellas siete fases imprescindibles a la hora de desarrollar pensamiento mediante la
capacidad instrumentalizadora de simbolizacin humana segn Upton (1979).
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ellas , muy singularmente se encuentra el aislamiento; una cerrazn provocada en parte por la
incapacidad para comprender lo que se dice, expresar sus necesidades, sentimientos, ideas, en
definitiva participar con los otros en el desenvolvimiento cotidiano. Y ello, es esencial para abordar
una vida completamente independiente.
Habida cuenta, adems de la lentitud y extrema dificultad que tales alumnos tienen para la
adquisicin del componente lingstico, es preciso partir de las nociones ms bsicas en cuanto a
atencin, concentracin e imitacin; ensearles a travs del propio movimiento, la comunicacin
con los dems. Para muchos autores, ya, en s mismo, el propio movimiento es conducta
lingstica, no vamos a entrar a hora en disquisiciones metalingsticas sobre si corresponde a una
conducta anticipatoria, como protodeclarativo o protoimperativo, o de transicin prelingstica, ...
porque lo realmente importante es el desarrollo de dicha capacidad. La rehabilitacin logopdica, en
todas sus facetas dimensionales lingsticas: fontica-fonolgica, lxica, morfosintctica,
pragmtica, de praxias bucofonatorias, de percepcin sensorial, motriz, ... debe tender a favorecer
sus mximas posibilidades de expresin y comprensin, ayudndoles al establecimiento de lazos
interpersonales con todos los individuos que forman su colectividad (mediante guas-interpretes). Si
el acceso a un cdigo oral est limitado se arbitrar todo tipo de medidas tendentes a compensarlo,
es decir, se introducirn los sistemas alternativos de comunicacin, los SAC, capaces de
descubrirles el mundo y la palabra.
No podemos olvidar que el lenguaje es una pieza clave para todos los seres humanos,
estn o no en una fase de desarrollo. Supone pues, una manifestacin dimensional de tres planos
concatenados e interactivos:
As pues, el objetivo de las actividades inherentes a este primer plano de trabajo, es decir
aquellas relativas al desarrollo cognitivo consisten en facilitar la habilidad para recibir y
comprender informacin, recordar, volver a decir, hacer juicios, resolver problemas, en definitiva
pensar abstractamente elevndose al periodo formal piagetiano si es posible. El procesamiento de la
informacin que se realiza en nios sordociegos constituye una novedosa lnea de investigacin por
todos los factores condicionantes que en ellos incurren, y por supuesto siempre abierto a toda suerte
de reformulaciones psicoeducativas. As, por ejemplo, el aprendizaje de conceptos matemticos
elementales ha de realizarse en trminos tan concretos como sea posible, consiguiendo que sus
acciones y operaciones efectivas precedan a la adquisicin de las reglas, y no pretendiendo imponer
stas al mrgen de las operaciones.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En este sentido, la tarea del maestro o educador no es otra que el intento de proporcionar al
nio sordociego un continuum de conexin y gradacin entre el mbito de la clase y el medio
extraescolar: residencial, familiar y comunitario. Las actividades educativas desarrolladas al margen
del aula, el ocio y tiempo libre, los juegos, la colaboracin con la familia, ... son algunas de las
posibilidades a este respecto, puesto que como argumentaremos en pginas posteriores, el maestro
constituye un eje vertebrador del xito para la evolucin de su alumno nee sordociego.
Una educacin de la conducta social y prctica a travs de las reas de plstica, dinmica y
socializacin propiamente dicha, conforman un nudo indispensable para desarrolllar en estas
personas la aptitud necesaria para vivir lo ms normalizadamente posible, sindo tiles en la
sociedad. Aquellas permanecen inseparables al aprendizaje de unas reglas bsicas de conducta que
definen una moral esencialmente pragmtica y que constituyen unas nociones mnimas para el
control de la voluntad en el nio sordociego.
En esta direccin, el fin de las actividades diseadas para fomentar dichas habilidades sociales
y emocionales incluyen aspectos tales como la aceptacin, por parte del nio, de su propia identidad
como persona sordociega, junto con su capacidad peculiar para relacionarse con los otros amigos,
familiares, etc; o, la comprensin de requisitos de conducta en diferentes situaciones, respetando la
autoridad y asumiendo las necesidades de los otros. La adquisicin de dichas destrezas facilita su
desarrollo emocional armnico, que generalmente refleja cmo los nios se perciben a s mismo.
Igualmente, es necesario, abordar en ese desarrollo personal una educacin sexual, porque
ellos no son con exclusividad seres biolgicos, o incluso asexuados, sino tambin seres sociales; y
tienden, a veces, a una moral de sexualidad mal definida, quiz por la falta de modelos de
identificacin, de imitacin, de posibilidades informales de aprendizaje, ... Es pues, necesario un
cambio de actitud social que permita entender a la persona con una discapacidad en sordoceguera de
una manera global, incorporando, como afirma Martn Portal, la sexualidad en orden a otro
elemento ms configurador de la personalidad (1993).
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Todo proceso educativo que se establece entre profesor y alumno es posible gracias a la
existencia de un canal de comunicacin que permita la interaccin entre ambos. Por su parte, el
desarrollo cognitivo de todo individuo est gobernado por la relacin existente entre pensamiento y
lenguaje.
La persona llega a formarse como tal gracias a la comunicacin que se establece entre ella y
su entorno a travs de un cdigo o un sistema que le admita desarrollar su propio lenguaje interior.
Mediante el lenguaje llega a pensar, expresarse, aprende a socializarse y comprender su medio.
El nio sordociego, con independencia de su etiologa, sufre una prdida total o parcial en su
capacidad perceptiva relativa a la visin y a la audicin, lo que conlleva una seria dificultad a la hora
de relacionarse con su entorno, ya que no puede comprender lo que est sucediendo ni lo que
tratamos de decirle mediante el canal de comunicacin comn para el resto de las personas: el
lenguaje oral, mejor dicho, el cdigo oral.
Las primeras demandas que emite el nio sordociego son aprendidas, si es simblico puede
producirlas por iniciativa propia; y suelen ir ligadas a objetos o lugares: por ejemplo, si quiere
comer, se sienta en la silla donde se lleva a cabo esta actividad de forma cotidiana. Los padres
empiezan a establecer un cdigo particular con su hijo, lo cual les permite entenderle. Sin embargo,
tambin nos interesa que el nio comprenda lo que queremos decirle. Por ello, cuando el nio llega
al colegio mostramos inters por saber cmo se comunica con sus padres para utilizarlo como
punto de partida en el desarrollo y generalizacin de sus propias estrategias de comunicacin.
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Lenguaje de Signos (LSE), Braille, dactilologa, o cualquier otra forma de comunicacin signada,
tctil, etc distinta del lenguaje oral, tendremos que ofertrsela.
Teniendo presente esta necesidad bsica, los programas educativos especficos para nios
sordociegos empiezan por estructurar su entorno. El nio sordociego se encuentra en una situacin
de desventaja a la hora de comprender lo que est sucediendo a su alrededor. Si el adulto no utiliza
estrategias de informacin tiles para el nio, ste no va a saber nunca qu sucede: si venimos, si
nos vamos, si le llevamos de un lugar a otro, si es la hora de comer... Su vida es una constante
sorpresa.
Por ejemplo, siempre que vayamos al bao le haremos el mismo gesto o le daremos el
mismo objeto. Con el tiempo, el nio asociar ese gesto u objeto con la accin de forma que llegue
l mismo a demandar la accin con el uso de ese signo u objeto.
Mediante la anticipacin favorecemos dos aspectos: por un lado, que el nio no se vea
sorprendido en aquello que le va a suceder; por otro, que poco a poco exprese el deseo de realizar esa
actividad manifestndolo con el uso del signo u objeto.
- Orden de persona.
Hace referencia a las personas que interaccionan con el nio. Recordando las ideas arriba
mencionadas, al iniciar el trabajo con el nio ser slo una persona la que mantenga un contacto
ms estrecho con l, de modo que llegue a conocerle mejor y a captar todas las intenciones de tipo
comunicativo que pueda emitir. Cuando el nio empieza a generalizar sus demandas, nuevas
personas entran en interaccin con l, hasta que llega un momento en el que la comunicacin
efectiva se produce de manera cotidiana.
- Orden de tiempo.
Es fundamental establecer una rutina en la realizacin de las distintas actividades que el nio
ejecuta desde que se levanta hasta que se acuesta. Desde que se despierta, el nio ha de seguir el
mismo orden en las actividades que realiza -me levanto, hago pis, me lavo...- sin variar esa
secuencia de un da para otro. Si mantenemos la estructura, empleando el mismo lenguaje, el nio
llega a saber qu viene a continuacin. De esta manera, ser l mismo quien inicie la accin y quien
diga lo que va a hacer. Esto no ser posible si cada da se altera la secuencia de tareas.
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- Orden de lugar.
Cada tarea tiene un lugar especfico donde llevarse a cabo: el aseo en el cuarto de bao, la
comida en el comedor, la clase en el aula... Del mismo modo, cada objeto tiene su lugar en el
armario y cada juguete su caja. Siempre que lo quiera tendr que ir all a buscarlo. Todo ello
contribuye a que el nio se organice en su espacio e, incluso, a que inicie demandas dirigindose al
lugar donde se halla lo que desea.
Vemos, pues, la importancia que tiene para la educacin del nio sordociego propiciar
experiencias directas y reales. El aprendizaje no se puede realizar al margen de su entorno. Por ello
es fundamental salir del aula, utilizar objetos reales y extender el aprendizaje a las 24 horas del da.
Es cierto que hay muchas tcnicas elementales que el nio debe aprender dentro del aula, pero, en la
medida de lo posible, hay que apoyarse en el entorno.
1. Area dinmica:
- Psicomotricidad.
- Juego.
- Control postural.
- Desarrollo motor avanzado.
- Desarrollo viso-manual.
3. Area de la socializacin:
- Habilidades de la vida diaria:
- vestirse y desvertirse.
- aseo personal.
- alimentacin.
- control de esfnteres.
- Desarrollo social:
- relacin con el adulto.
- relacin con los nios.
- relacin con el entorno.
- Conocimiento y comprensin de los fenmenos del entorno.
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5. Area de Plstica.
6. Area lgico-matemticas.
Realizando una sntesis general de los principios en los que se apoya la educacin de los
nios sordociegos, diremos que los programas se organizan teniendo en cuenta todos los aspectos
que inciden en el desarrollo integral del nio como individuo, no slo los de tipo acadmico; a stos
se aade el trabajo en las habilidades de la vida diaria, el tiempo libre y la socializacin. Todo ello
se organiza dentro de un sistema estructurado en tres rdenes: persona, tiempo y lugar, con el
objetivo de favorecer el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje en ese anee sordociego.
3. Orientacin y Movilidad.
####################################
######### PERSONA SORDOCIEGA ##########
####################################
contacto
/////////////////// O. Y. M. //////////////////
Educadores========Colaboracin==========Padres
//////////////////// H.D.V. //////////////////
comunicacin
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OYM es permitir que el sujeto sordociego se desplace de forma propositiva en cualquier entorno,
familiar o no, y que lleve a cabo dicha tarea de manera segura, eficiente e independiente como
ponan de manifiesto Hill y Ponder (1976).
Hacemos uso de la propiocepcin cuando, por ejemplo, nuestro cuerpo recibe al andar
informacin sobre la inclinacin de la calle y, de esta manera, sabemos si nos encontramos en una
va llana o si, por el contrario, subimos o bajamos una cuesta.172 La informacin tctil, a travs
de las manos, zapatos o bastn, sobre los tipos de pared o suelo, as como sobre los objetos que se
encuentran sobre la acera o dentro de una habitacin, nos permite, junto con los datos anteriores,
diferenciar un lugar de otro.
En este sentido, los restos de funcionales pueden resultar muy tiles para orientarse. Pero es
esencial para este colectivo concienciarse de sus lmites. Un sujeto con audicin residual puede, por
ejemplo, or los sonidos producidos por coches o personas, pero no es capaz de distinguir la fuente
sonora, esto es, la direccin de la que proceden ni la distancia a la que estn. Una persona con una
deficiencia visual puede que no sea capaz de distinguir nada si le da el sol de frente o si es de noche.
Por ello, existen una serie de tcnicas que facilitan el mayor aprovechamiento posible de dichos
residuos. A pesar de todo, es necesario aprender a interpretar el entorno a travs del movimiento
corporal, las sensaciones trmicas y los datos proporcionados por el sentido del tacto y del olfato
como complemento indispensable.
172 Hay numerosos elementos topogrficos que nos permiten diferenciar unos lugares de otros: si hay
pendientes o rampas en las aceras; la amplitud del giro que realizamos al doblar las esquinas de las casas;
las sensaciones trmicas; los cambios de temperatura que se producen al abrirse, por ejemplo, la puerta de
una tienda y las salidas a la calle de los sistemas de calefaccin o de refrigeracin de las cafeteras y
comercios; la percepcin del viento, que indica que nos aproximamos a una esquina.
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Otro mtodo rpido para familiarizarse con el ambiente consiste en recorrerlo guiados por un
acompaante con el que se mantenga un buen nivel de comunicacin. As se conocern in situ las
reas de mayor dificultad o los posibles riesgos, de igual modo los elementos fijos y exclusivos de
cada subrea, que en el campo de rehabilitacin reciben el nombre de coordenadas referenciales.
Tambin ser posible gracias a este mtodo de planear la ruta que se va a realizar, estudiando con
anterioridad esos puntos de referencia y establecer aquellos sistemas de comunicacin ms adecuados
con las personas con las que uno se encuentre por el camino, por si necesita preguntar o comprar
algo. A estos sistemas de comunicacin nos referiremos ms tarde.
* de gua vidente
Se trata del primer sistema que utilizan muchas personas para desplazarse con seguridad,
sobre todo por zonas desconocidas. Consiste en agarrar al brazo del gua por encima del codo,
dejando el dedo pulgar por el lado exterior. De esta forma se mantiene una separacin de un paso
entre las dos personas. Esta separacin es muy importante porque permite a la persona sordociega
conocer por adelantado los cambios del nivel del suelo y, as, poder reaccionar a tiempo. A travs
del movimiento del gua se perciben la subida y la bajada de bordillos o escaleras, los giros, ...
Cuando se tenga que atravesar lugares estrechos, el gua deber dirigir el brazo hacia su
espalda para que la persona sordociega se coloque detrs, ocupando el espacio de una sola persona.
En el caso de que no se perciba esta posicin del brazo, que indica paso estrecho, el gua puede
empujar suavemente con el brazo por el cual le agarra hasta que la persona sordociega se situe detrs
de l.
Las tcnicas de movilidad con gua vidente permiten a la persona sordociega desplazarse con
seguridad tanto por edificios como por exteriores. Para aqullos que no conservan restos ni visuales
ni auditivos que posibiliten la comunicacin oral durante el trayecto puede resultar un mtodo algo
pasivo, ya que el nico contacto directo que mantienen con el entorno es travs de sus pies.
El trailing es una tcnica que proporciona a la persona sordociega un papel ms activo hacia
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el medio en el que se desenvuelve mientras se desplaza con el gua por interiores de edificios.
Consiste en deslizar por la pared el dorso de los dedos anular y meique manteniendo el brazo
adelantado para que pueda percibir con antelacin y bordear, si es necesario, las puertas, muebles o
giros de la pared. Los dedos de la mano que desliza por la pared deben dirigirse hacia el suelo con
objeto de evitar en las uas daos ocasionados por los marcos de las puertas u otros elementos que
sobresalgan. No es aconsejable utilizar esta tcnica en la calle porque las paredes son muy rugosas.
El mtodo que permite que el sordociego juegue un papel ms activo en su relacin con el
entorno consiste en pedirle al gua que le ponga en contacto directo con las caractersticas propias y
nicas de cada calle, lo que se conoce como puntos de referencia. As podr ir aprendiendo nuevas
rutas como por ejemplo que tiene que efectuar cuatro cruces y en el quinto, donde la esquina est
formada por una pared de mrmol en la que hay una puerta, es donde debe girar, ...
* de movilidad independiente
- En interior:
Para aquellas personas carentes de restos visuales o a las que, an tenindolos, las
condiciones de iluminacin no les permitan localizar los objetos, es aconsejable seguir la direccin
de la pared utilizando el trailing para caminar desde el punto A hasta el punto B.
- En exterior:
Caminar de forma independiente por la calle constituye un proceso de aprendizaje que se
desarrolla utilizando los datos recogidos por:
-los distintos sentidos.
-el bastn.
-las ayudas pticas.
-la comunicacin con otros individuos, en el caso de que sea necesario utilizar transporte
pblico o que el desplazamiento se realice por reas complejas o desconocidas.
* Bastn:
Muchas de las personas que utilizan un bastn para desplazarse prefieren hacerlo con la
tcnica del deslizamiento, que consiste en trazar por delante de nosotros un arco tan amplio como
la parte ms ancha de nuestro de cuerpo con la punta del bastn, mantenindola siempre en contacto
con el suelo. Este deslizamiento nos proporciona una informacin tctil muy rpida sobre aceras
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rotas, bordillos, pendientes pronunciadas y cualquier tipo de obstculo con el que nos encontremos
en nuestra marcha.
* Cruces:
Dada la dificultad que implica cruzar y el riesgo que conlleva, me referir a los cruces
diferenciando entre tipos y grados de resto sensorial.
Los sordociegos totales pueden utilizar una tarjeta impresa por ambas caras en la que se
indique, en maysculas, Cruzar calles, aadiendo un breve texto que diga, por ejemplo: Por
favor, me puede cruzar la calle? Soy sordociego. Tqueme si me va a ayudar. Gracias. La
tarjeta se sujetar por encima del hombro para que sea visible tanto por delante como por detrs.
Existen zonas con poca afluencia de personas y coches en las que tendr que esperar un rato largo
antes de que se acerque alguien dispuesto a ayudar. En cualquier caso, no debe nunca cruzar solo.
Algunas personas utilizan cassette, que conectan cuando se acercan a una esquina, en el que llevan
un mensaje grabado que se repite constantemente. Otras, adems de la tarjeta, llevan un bastn
plegable en cuya parte superior hay instalada una seccin de luz que funciona a pilas y que emite
flashes. Al llegar a un cruce conectan el sistema luminoso para hacerse visibles a los conductores y
para, a la vez, llamar la atencin de otras personas por la noche en caso de desorientacin.
Por ltimo, el sensor Mowat es un aparato electrnico que utilizan en otros pases algunas
personas sodociegas. Se maneja con el bastn y emite dos haces a una distancia fija. Cuando
aparece un obstculo el aparato vibra tanto ms rpido cuanto ms cerca se encuentre.
* de comunicacin
Resulta bastante normal que una persona sordociega sea capaz de proporcionar informacin,
es decir comunicar expresivamente. Empero el proceso inverso, esto es la comunicacin receptiva
mantiene un mayor ndice de dificultad. En ambas ocasiones existen estrategias que logran mejorar
la fluidez comunicativa tanto en un sentido como en otro. Lo importante desde un punto de vista
funcional es descubrir cul es el ms rentable para cada usuario, aunque respetando siempre un
criterio bsico: dominar el mximo de codigos posibles, ya que as se incrementar
proporcionalmente las oportunidades de interaccin con personas de la calle, y por supuesto las
posibilidades de solucionar toda la gama de problemas puntuales que puedan surgir en la movilidad
independiente.
173 Es conveniente que las personas que conserven restos de vista suficientes para caminar sin utilizar
bastn lleven consigo uno un plegable para utilizarlo como distintivo en los cruces.
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al procedimiento, comentar que es necesario guardar la secuencia para diferenciarlas entre s. As,
con el objeto de ordenarlas se suele utilizar una anilla, o bien lbumes de fotografas, especialmente
cuando hay mucha cantidad.
+Los tableros de comunicacin:
Incluyen combinaciones de fotografas, dibujos con frases, o stas ltimas exclusivamente a
nivel muy individualizado. Su formato depender del nivel lingstico y agudeza visual del usuario.
Aunque tambin ha de responder a las necesidades de esa persona y a las carastersticas de los lugares
que frecuenta. En su disposicin se establecen campos semticos y apartados diferenciados
temticamente, por ejemplo familia, deporte, aficiones, etc.
+El cassette:
Se puede utilizar porttiles, pequeos e impermeables que emitan un mensaje corto, el cual
se repite hasta obtener la ayuda necesaria.
+Libros de comunicacin:
Incluyen combinaciones de fotografas o dibujos con frases, o bien nicamente frases a gran
escala. Su formato tambin depende del nivel de lenguaje y de la agudeza visual del usuario y
responde a las necesidades de esa persona y a las caractersticas del contexto. Por lo tanto, cada libro
de comunicacin es personal, y modificable, ajustndose a la situacin puntual. Dentro de ellos, se
puede diferenciar varios apartados: compras, alimentacin, amistades, etc.
Si existe algn tipo de ayudas, como prtesis auditivas, es de gran inters considerar sus
caractersticas y el mejor modo de obtener ventajas de las mismas de cara a la movilidad. Si el
proceso de rehabilitacin de ciegos ha de tener siempre un carcter individualizado, es obvio, que
cuando se trabaja con sordociegos, tal necesidad se hace imperiosa. Por ello, adems del anlisis de
los informes personales, a los que se ha aludido interiormente, habr que tener en cuenta factores
como los siguientes:
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a. Fortaleza fsica.
Es importante conocer si la persona posee limitaciones derivadas de alguna patologa
cardiovascular, causada por la edad o bien por algn sndrome congnito. La duracin de las sesiones
y el nmero de descansos entre las mismas se adaptar a las posiblidades del individuo en este
aspecto.
b. Consideraciones hpticas.
El sentido tctil es la principal fuente de estmulos con la que cuenta el sordociego, pero hay
que tener en cuenta que, en algunos casos, la existencia de algn problema de carcter neurolgico
puede ocasionar un importante menoscabo en la utilizacin funcional de esta va sensorial.
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4. AUTONOMA.
Por general, el nio sordociego vive en un mundo para l desorganizado, donde las cosas y
las personas aparecen y desaparecen y donde muy pocas veces l mismo ha dirigido sus propias
actividades. Por eso, es necesario animarle a que explore todo lo que le rodea.
Por otra parte, tendremos que ayudarle a organizar su mundo a travs de la rutina de las
actividades de la vida diaria, que le proporcionar la oportunidad de aprender la mecnica de estas
tareas, adems de ayudarle a anticipar lo que va a pasar a continuacin.
Una de las claves para organizar su mundo consiste en establecer relaciones entre los lugares
en los que se encuentra y las actividades que en ellos esperamos que realice: por ejemplo, dentro de
la casa, una habitacin es para comer, otra para dormir, otra para asearse, etc.
c. Incomunicacin.
Con el tiempo, el nio comenzar a asociar cada palabra o sea con la actividad
correspondiente. Los gestos para las acciones ser lo primero que aprenda el nio por el nmero de
veces que se repiten al da. Por lo tanto, debemos crear situaciones que obliguen al nio a
comunicarse.
d. Restos funcionales.
Ya sabemos que el concepto sordoceguera es muy amplio y que tambin incluye a nios
con restos de visin y/o audicin. Pero, aunque muchos nios conserven restos de visin, pocos
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Es conveniente utilizar los dos lenguajes -palabras y seales- para cada actividad, ya que
cuantos ms sentidos utilicen los nios, mejor aprendern.
Al hablar con nios sordociegos hay que colocarse frente a ellos, dentro de su campo visual.
A los nios que son completamente ciegos se les debe tocar antes de hacer las seas. Cogemos sus
manos y hacemos sobre ellas los signos, para despus ayudarle a repetirlos.
e. Hndicaps sobreaadidos.
Es posible que alguno de nuestros nios sordociegos padezca otra deficiencia aadida a su
sordoceguera. Esta circunstancia implica la necesidad de un programa individualizado, que incluya
un enfoque funcional, para que cada nio aprenda aquellos conceptos, habilidades y destrezas
necesarios para su desarrollo como miembro de la sociedad semi-independiente y/o independiente.
f. Bloqueos conceptuales.
No todos los nios sordociegos son capaces de comprender todos los conceptos. Por eso, a la
hora de trabajar con cada uno debemos plantearnos qu es lo que necesita realmente para actuar de la
forma ms independiente posible.
Siempre que podamos debemos utilizar objetos de la vida real, procurando que el nio tenga
el mayor nmero posible de experiencias sensoriales.
- Procurar que el momento de la comida sea tranquilo, sin que haya interrupciones, y que el
nio est libre de cualquier distraccin.
- Hacer la hora de la comida lo ms agradable posible.
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En el transcurso de este proceso nos podemos encontrar una serie de problemas. Puede que el
nio se resista a los cambios, sobre todo de sabores. Pero hay que insistir, y poco a poco, empezar
a desarrollar tolerancia por el alimento nuevo.
Una vez que el nio tolere los nuevos sabores, hay que iniciarle en la masticacin. En
principio, se le puede ofrecer cualquier alimento slido -pan, fruta, etc.- excepto dulces, ya que
provocan que el nio babee, con lo cual lo haramos ms difcil.
A medida que el nio vaya cooperando, iremos disminuyendo la ayuda: primero retiraremos
el dedo ndice; despes, toda la ayuda. Debemos mostrarnos firmes, porque seguramente el nio se
resistir. Tendremos que acostumbrarle a comer de manera gradual, sin dedicar a esta actividad ms
de cinco o diez minutos los primeros das.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
o frotaremos suavemente el labio superior mientras se coloca la cuchara entre los labios. As
tender de forma natural a mover la mandbula inferior hacia arriba y a cerrar la boca.
Es posible tambin que el nio escupa la comida. En este caso, hay que empezar de nuevo y
volvrsela a introducir en la boca. Si el nio vuelve la cabeza y se niega a comer, tendremos que
mostrarnos enrgicos e intentarlo de nuevo: sujetando la cabeza del nio bajo nuestro brazo y con la
mano colocada debajo de su barbilla, apretaremos con suavidad su mandbula si no abre la boca.
Una vez que el nio coma aceptablemente con toda la familia es aconsejable que empiece a
tener experiencias en este sentido fuera de casa, siempre intentando que el ambiente ser tranquilo.
As aprender a comportarse de manera socialmente aceptable. Cada nueva habilidad reforzar la
anteriormente aprendida. Todas las habilidades que aprenda deben ser utilizadas constantemente por
el nio.
En general, los nios sordociegos demuestran poco inters por el vestuario que utilizan. Es
frecuente que estn acostumbrados a que les vistan y desvistan, incluso aunque ya no debieran
necesitar nuestra ayuda. Para conseguir que alcancen un mayor grado de independencia tenemos que
tener en cuenta una serie de puntos:
- Se debe permitir al nio que juegue con sus ropas, ya que esta experiencia ser muy
positiva para l.
- Al principio, los nios deben utilizar ropas que sean fciles de quitar y poner, sin botones,
cremalleras o cierres.
- Debemos empezar siempre por ensearle a desvestirse antes que a vestirse.
- Al desnudarse, el nio tiene que aprender a colocar su ropa y sus zapatos en un sitio
concreto.
- Siempre ha de vestirse y desvestirse siguiendo un mismo orden. En el Centro-Residencia
utilizamos series de secuencias para ayudar al nio a seguir el mismo orden cada da. As cuando su
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grado de independencia es pequeo, utilizamos un conjunto de cajas unidas, en cada una de las cuales
colocamos la prenda que debe ponerse el nio, siguiendo un orden que es siempre el mismo.
Cuando haya adquirido ms autonoma y si conserva restos visuales, podemos utilizar un calendario
de tarjetas adaptado a las necesidades de cada uno.
- Cada vez que vayamos a poner una prenda le haremos el signo de esa prenda.
- Por lo general, es ms fcil que los nios aprendan a abotonarse la ropa y a subir o bajar
un cierre hacindolo con sus propias prendas de vestir.
- Debemos establecer un lugar especial para que cada nio coloque su ropa. Estos lugares
pueden estar marcados con diferentes colores, dibujos o texturas, de modo que los nios puedan
saber con facilidad dnde guardan su ropa.
- No conviene ensear todo a la vez al nio, sino hacerlo paso a paso, exigindole en primer
lugar el paso ms fcil y ofrecindole nuestra ayuda en el resto. Una vez que domine el primero,
pasaremos a exigirle el siguiente y as sucesivamente.
- Debemos dar al nio el tiempo suficiente para que haga las cosas por s solo o, al menos,
que lo intente. Cuando lo consiga, le felicitaremos.
- Conviene ensear al nio a pedirnos AYUDA. As, si es capaz, por ejemplo, de ponerse
los zapatos pero de no abrochrselos, tirar de nosotros para que le ayudemos. En ese caso, debemos
pedirle que nos haga el signo. Con el tiempo cada vez que necesite nuestra ayuda ser capaz de
solicitarla.
- Para ensearle a distinguir delante y detrs, podemos indicrselo con la sea cada vez que se
ponga una prenda. Adems podemos servirnos de las etiquetas, botones y cierres. Al final
conseguirn diferenciarlo.
- Para diferenciar izquierda y derecha, haremos de nuevo la seal en cada ocasin. Podemos
utilizar algn tipo de marca, siempre en el mismo lado, para ayudar al nio a ponerse la prenda en
el lado correcto.
- Cuando el nio haya conseguido un grado de autonoma suficiente, podremos ensearle a
seleccionar su ropa.
- Uno de los ltimos aspectos a trabajar son los cierres, botones, hebillas y cinturones, as
como la forma de abrocharse los cordones. En este ltimo caso, colocaremos nuestras manos sobre
las del nio mientras cruzamos los cordones y pasamos uno por debajo del otro para, despus hacer
un lazo con un cordn, otro con el otro cordn, y volver a anudar.
- Tambin le iremos enseando poco a poco a doblar su ropa.
* Control de esfnteres.
Debemos establecer un horario de evacuacin para el nio. Durante una semana, anotaremos
las horas en que el nio evaca. Si no conseguimos una regularidad durante este tiempo,
continuaremos el proceso durante otra semana. Una vez establecido un horario regular, sentaremos
al nio en el inodoro en las horas adecuadas.
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El primer paso para ensear al nio a ir al W.C. es quitarle los paales. Si los sigue
utilizando, aunque sea slo durante la noche, no aprender a diferenciar cundo debe ir al W.C. Cada
vez que le llevemos al W.C. debemos hacerle la sea correspondiente y pedirle que haga o ayudarle a
iniciarla.
Cada vez que orine o evace debemos felicitarle. Si no tiene xito, habr que levantarle del
inodoro al cabo de cinco o diez minutos, siempre sin regaarle. Uno de los objetivos a la hora de ir
al servicio es que aprenda a subirse y bajarse los pantalones y la ropa interior l mismo. Para ello,
conviene que vaya vestido con ropas cmodas. Cuando tenga un accidente y se ensucie los
pantalones, es preferible no regaarle. Debemos hacerle la seal de mojado y hacerle tocar su
pantaln. Le llevaremos al cuarto de bao y le ayudaremos a cambiarse de pantalones. Es
importante que el nio participe en esto.
Cuando termine de utilizar el W.C., le ayudaremos a tirar de la cadena. Para ensear al nio a
utilizar el papel higinico, en primer lugar, le haremos el signo y, a continuacin, pondremos
nuestras manos sobre las suyas, cogeremos un trozo de papel y le ayudaremos a limpiarse, siempre
hacia atrs.
* Higiene personal.
Igual que sucede en el resto de las actividades, cada vez que vayamos a realizar con el nio
una accin relacionada con su higiene, le haremos la sea y le pediremos que nos la repita. Si no es
capaz de hacerla solo, le cogeremos las manos para ayudarle (procedimiento de moldeamiento).
Ante todo, necesita saber cmo es el espacio en el que se va a mover. Por lo tanto, tiene que
explorar el lugar donde va a realizar las actividades para localizar el inodoro, el lavabo, la baera y
los tiles de aseo.
La rutina del nio debe ser la misma todos los das, siguiendo unos calendarios. Cada una de
las actividades ser desglosada en partes; iremos exigiendo que desarrolle cada una segn vaya
dominando las anteriores. Al principio, seguramente necesitar nuestra ayuda en todas, pero la
iremos retirando de forma gradual en los pasos en los que acte con mayor seguridad hasta que
consiga una independencia total.
Debemos ensear al nio a reconocer sus objetos personales. Para ello, en el Centro
utilizamos distintos colores -para quienes tienen restos de visin- y texturas -para los totales-
para identificar el peine, el vaso, el cepillo de dientes, el pulverizador y otros utensilios de cada
nio. Una vez hayan alcanzado un buen grado de autonoma, resulta muy positivo que les ensee a
ayudar a sus compaeros o, en su casa, a sus hermanos pequeos.
Por lo que respecta al lavado de dientes, hay que sealar que, por lo general, a los nios
sordociegos no les resulta demasiado agradable, por lo cual habr que insistir mucho en ello.
Debemos utilizar poca cantidad de pasta de dientes sobre el cepillo y procurar que tenga un sabor
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suave y agradable. Seguramente al principio tengamos que cepillarles los dientes nosotros para
asegurarnos de que estn limpios. Sin embargo, no hay que olvidar que el objetivo es que los nios
se cepillen por s solos. Si encontramos mucha resistencia a utilizar el cepillo, podemos comenzar
usando el dedo ndice del nio para masajear sus encas y sus dientes. As ir poco a poco tolerando
esta actividad. Si le resulta muy desagradable el uso del dentfrico, podemos cepillarle al principio
sin l y poner despus cantidades pequeas hasta que se acostumbre.
Es frecuente que los nios, despus de cepillarse los dientes, no escupan el agua, sino que se
la traguen. Hay que ensearles a que escupan en el lavabo. Podemos hacerlo poniendo sus manos
sobre nuestras mejillas, escupiendo e invitndoles a que nos imiten. A veces da buen resultado
disolver una pequea cantidad de sal en el agua para que la escupa debido a su sabor. Otras
actividades encuadradas dentro de la higiene del nio son el lavabo de cara y manos, la ducha o el
bao y peinarse.
Si el nio no tiene ninguna rutina de sueo establecida y se despierta a menudo por la noche,
hay que ensearle que la noche es para dormir y que la cama es el sitio para ello. Por eso, habr que
hacerle siempre el signo de dormir, tranquilizarle si est nervioso, acostarle a la misma hora todos
los das y levantarle de la cama para que haga sus necesidades. Una vez levantado, conviene que se
mantenga en otras habitaciones para que, con la rutina diaria, asocie el dormitorio y la cama con la
idea de dormir.
Un problema que puede surgir es que se acueste sin dificultad pero que se despierte al cabo de
poco tiempo. No hay que acudir corriendo a la cama de nio, pero tampoco dejarlo durante mucho
tiempo, porque puede empezar a estimularse. Cuando acudamos a su lado, no debemos mostrarnos
nerviosos ni alterados. Lo mejor es volver a meterle en la cama con firmeza, demostrndole que no
habr ninguna recompensa por haberse despertado.
5. Comunicacin.
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a. Subcategoras comunicativas.
2. Anees que han alcanzado el estadio simblico y, por tanto, tienen ya adquirido un
sistema de comunicacin.
* Los sistemas de comunicacin que pueden utilizar son: el lenguaje oral, gestual o signado
para los que poseen restos visuales, la dactiloga, el Braille y la lecto-escritura en macrotipos,
tambin nicamente para los que poseen residuo visual.
* Participacin del nio en situaciones normales de comunicacin que favorezcan su
reinsercin social.
* Preparacin para una actividad profesional.
b. Aprendizaje y comunicacin.
Cuando los nios llegan a la escuela, con frecuencia no tienen una conciencia clara de su YO
frente al entorno y, por tanto, en este perodo, todava no pueden formarse una idea exacta de la
mayora de las cosas que hay en el mundo que les rodea, como apuntan los profesionales de San
Rafael, departamento para sordociegos del Instituto para sordos en Saint Michelshestel (Holanda).
En este sentido, la primera tarea que el educador deber afrontar es la de ofrecer a estos nios
sordociegos la ocasin de fortalecer la idea de las cosas con las que tienen diario contacto. Esto es
esencial para que el anee pueda alcanzar una seguridad bsica suficiente, sustento motivador para la
expansin en el conocimiento de la realidad y fundamento de la comunicacin con esa misma
realidad.
Este programa educativo tiene como base el fortalecimiento de lo que ellos llaman el vital
ritmo diario. De manera muy ordenada y estructurada, se comienza a realizar con los alumnos
actividades de la vida diaria que les divierten y les estimulan para continuar avanzado en el
programa. Utilizando la mayora de las veces el input de partida proporcionado por la Escala Callier,
cuyo perfil nos indica el estadio de trabajo en que se encuentra cada sujeto sordociego valorado
individualmente. De igual forma para la implementacin de tal programa psicoeducativo se utiliza
la Gua para el desarrollo de McInnnes y Treffy (1982). (Vg. Anexo)
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Al principio estas actividades estarn muy relacionadas con las necesidades primarias del
alumno: comer, dormir, beber... El punto fundamental es que esta situacin sea creativa y que sirva
para que el nio se percate de que es divertido hacer algo junto a los dems. Las actividades han de
ser realizadas siguiendo un orden y una estructura basados en tres parmetros fundamentales, ya
comentados con anterioridad a la hora de efectuar un planning psicoeducativo, referidos a:
*
Lugar: Debe de haber un orden preciso en el lugar donde las actividades se desarrollan. Se
han de utilizar siempre la misma zona para realizar una actividad determinada y, en esa zona, todo
debe tener un lugar fijo.
Cuando se ha conseguido estructurar el mundo del nio, a travs del ordenamiento de lugares,
tiempos y personas, entonces se dan las condiciones propicias para la formacin del pensamiento y
la capacidad de anticipacin ser expresada por el nio a travs de alguna conducta.
Este proceder conductual es el primer logro en su proceso comunicativo, y por tanto, es vital
su correcta interpretacin por parte del adulto, con objeto de que la respuesta de ste acte como
feedback. El siguiente paso consistir en dar nombre a las cosas y a ello sucedern una serie de
etapas diferentes segn las caractersticas individuales de cada alumno.
c. Sistemas implementados.
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*Alfabeto usual
Con esta modalidad es fcil producir formas en relieve capaces de ser percibidas poor el tacto
del ciego y que ste puede reproducir en signos grficos en la palma de la mano de su interlocutor.
*Alfabeto manual
Consiste en dar a cada una de las letras del alfabeto un signo, utilizado una colocacin de los
dedos que, en alguno de los casos, tratan de emular la forma de las letras. Para percibir el
movimiento de los dedos, el sordociego puede rodear con su mano la de su interlocutor. Esta
modalidad comunicativa exige un algo grado de atencin.
*Alfabeto Braille
Formado por la combinacin de seis puntos en relieve, dispuestos en dos columnas de tres.
Para la utilizacin de este alfabeto se requiere un adecuado nivel de sensibilidad tctil.
Auray propone distintos sistemas de comunicacin, utilizando los tres alfabetos indicados,
segn la naturaleza del primer hndicap sobrevenido y la edad en la que el segundo aparece:
- Con los sordociegos de nacimiento, cuando han tenido una escolaridad especial, se utilizar
el alfabeto digital, la dactilologa. Generalmente, en este sistema, la mano derecha es la que habla
sobre la mano izquierda del interlocutor. Esta tcnica, bien adquirida, es un medio de comunicacin
seguro y rpido. Puesto que ste es un sistema poco extendido entre el pblico en general, el
sordociego deber aprender tambin el alfabeto usual en relive, escribir en mquina de teclado
universal y conocer el Braille, para asegurar la comunicacin, tanto con los videntes como con sus
compaeros sordociegos.
- El sordo de nacimiento que contrae con posterioridad la ceguera contar con los sistemas de
comunicacin propios de los sordos, aprendidos con anterioridad a la prdida de la visin, y se
enfrentar, usando de una gran voluntad, al aprendizaje del sistema Braille y de la dactilologa
palmar. Esta ltima requerir mucho esfuerzo y un mayor perodo de tiempo.
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*La dactilologa
Es la solucin ideal, porque permite la comunicacin durante la marcha, pues una sola mano
es la que se mueve, y muy discretamente se puede hablar mientras se camina. Sin embargo, es un
medio muy especializado y limita el crculo de interlocutores.
Quienes padecen una grave prdida del odo desde el nacimiento, o poco despus tienen
tambin a menudo un desarrollo del lenguaje insuficiente, que, sumado a la ceguera, puede suscitar
graves dificultades para que esa persona pueda desarrollar todo su potencial. As pues, un libro o una
revista Braille pueden contener muchos conceptos y palabras que muchos sordociegos no entiendan.
La creacin de medios Braille para ellos puede suponer, por consiguiente, mucho ms que la
simple produccin tcnica de materiales. Puede entraar la necesidad de volver a escribir los textos
en una forma ms simple: utilizando frases cortas, estructuras gramaticales simples, palabras
frecuentes, etc. Es decir, toda una adaptacin curricular de acceso respecto a materiales grficos o
textos escritos.
- El mtodo Tadoma. Se utiliza poniendo el pulgar y el ndice del alumno en los labios
y garganta del especialista en movilidad. De este modo se llega a la interpretacin del movimiento y
de las vibraciones en el acto del habla.
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- A travs de notas escritas, la persona que cuenta con un residuo visual puede
comunicarse tambin con el especialista.
a. Sistema tactil:
* Importancia para los nios sordociegos.
* Habilidades tactiles a considerar.
b. Sistema kinestsico:
* Importancia para los nios sordociegos.
* Habilidades kinestsicas a considerar:
-Equilibrio
-Memoria muscular
-Apreciacin de los giros
-Postura
-Marcha
-Conducta motora gruesa y fina
c. Sistema olfativo:
* Importancia para los nios sordociegos.
* Habilidades olfativas a considerar.
174 Vg. Anexo.
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Los programas educativos deben partir de las necesidades especficas e individuales del nio
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El hecho de trabajar en los primeros aos de vida convierte tal planteamiento en eje motriz.
Sabemos que los periodos crticos son los ms importantes para el establecimiento de los
prerrequisitos bsicos. Cualquier aprendizaje posterior se basa en patrones de conducta prefijados con
anterioridad, de lo cual se deriva el hecho relativo al factor incremento de desarrollo casi de
proporcin geomtrica en el periodo comprendido de cero a seis aos.
La nee sordoceguera produce efectos devastadores para el desarrollo normalizado del sujeto;
por tanto es necesario remediar tales fallas mediante estrategias educativas sistemticas. Este
objetivo se fundamenta en la hiptesis propuesta por autores como Didriche y Montulet (1991),
respecto a las adquisiciones precoces. Estas conservan efectos acumulativos, integrndose unas en
otras para formar nuevas estructuras ms potentes. El fin ltimo no es otro que explorar la realidad,
resolviendo los problemas generados a partir de su existencia en un medio circundante. El
175 Se fundamenta en diversos estudios etolgicos realizados con distintas poblaciones, incluidas
algunas del Reino Animal.
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conocimiento pleno del mismo arbitrar las medidas oportunas para determinar aquella actuacin
ms conveniente en cada momento. Su contnuo ajuste ser la expresin ms sublime de adaptacin
consciente, o dicho de otro modo, de inteligencia.
El nio sordociego, si no dispone de las pautas adecuadas, puede adquirir durante los
primeros aos de su vida conductas perniciosas, las cuales bloquearn el aprendizaje posterior a otras
de rango ms elevado -por calidad&cantidad o en relacin a complejidad&frecuencia&ritmo-. Por
ello, unas de las preocupaciones ms importantes que guan la intervencin precoz es la de evitar la
aparicin de hndicaps sobreaadidos, esto es adicionales a los propios de su entidad como
individuo sordociego. En este sentido, se debe intentar atenuar el impacto de situaciones que pueden
originar ms problemas, evitando en todo momento afectar negativamente a otros recursos y a las
potencialidades que permanecen intactas en el alumno, un ejemplo puede ser la configuracin de su
perfil de progreso. As no se deber situar las exigencias educativas ms all de sus aptitudes,
ejercitando sus capacidades funcionales mediante un control riguroso. Control que puede ser
extensivo a la formacin de los profesionales que guien tal proceso.
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La atencin temprana, por tanto, de un beb sordociego es esencial y debe hacerse desde el
momento que se conoce la doble deficiencia. La mayor parte del esfuerzo se encaminar a orientar a
padres y personas que estn en contacto con el nio, en el da a da, para que aprendan a ensearle el
mundo. Esto facilita su socializacin, la formacin de conceptos y por lo tanto el desarrollo
cognitivo y/o el lenguaje. Adems facilita mucho el posterior trabajo escolar con el anee pues an
en los casos ms difciles sentara los principios para que aparecieran los prerrequisitos
comunicativos bsicos. Padres y educadores deben trabajar unidos en la educacin del nio
sordociego desde su deteccin y diagnstico.
Todos las familias se enfrentan a esta difcil eleccin. El nmero de opciones disponibles
depender del lugar de residencia: pueblo o ciudad, Comunidad Autnoma, o pas de origen. Como
norma general decir, que, durante los primeros aos es imprescindible moverse o buscarse la
176Vg Anexo: Orientaciones y Programa Base de Estimulacin Temprana.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
vida en trminos coloquiales. Es decir buscar los recursos de la comunidad que den a nios
sordociegos, a su propio hijo la oportunidad de crecer y desarrollarse. Este proceso se convertir
en una autntica lucha, un gran reto.
As pues, dada la heterogeneidad de esta poblacin, podemos sealar que aquellos sordociegos
de ms bajo nivel, por regla general presimblicos, exigirn una respuesta muy especfica a sus
necesidades que presumiblemente slo podr ofrecrsela los Centros de Educacin Especial. Las
comunidades educativas locales, esto es, sus Centros de E.Primaria e Infantil con integracin
generalista o preferenciales en una discapacidad, proporcionarn generalmente respuesta educativa a
travs de diversos programas integrados. McInnes y Treffy (1982) advierten sobre aquel Centro
preparado especialmente para un tipo categorial de nios disminudos (p.279).
Seamos realistas. Como profesionales somos conscientes de que en algunas actividades este
177 Esos especialistas pueden ser asistentes sociales, enfermeras o terapeutas con experiencia y
entrenamiento en el trabajo con nios sordociegos. Si no se cuenta con un trabajador social la mejor
opcin ser decidir cul de los muchos especialistas de la Comunidad proporciona la mejor asistencia y
esta dispuestos a visitar frecuentemente el hogar, acompaar a los padres en todas las visitas a los
distintos servicios mdicos, coordinar los servicios de asistencia a la familia disponibles en la
comunidad, relevar a los padres de sus tareas de vez en cuando, etc.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
alumno sordociego no podr participar sin apoyo especfico tras la explicacin grupal. Algunas le
sern beneficiosas mientras se le proporcione la necesaria intervencin para compensar sus
trastornos visoauditivos. Por ejemplo, actividades del tipo, como cortar papel siguiendo una lnea,
sern inadecuadas para anee sordociego sin ningn residuo visual. El maestro debe proporcionarle
una actividad alternativa(A.C.I) mientras el resto de la clase contina con el desarrollo de la
unidad temtica.
Adems debe ser guiado individualmente cuando se introduzca en una nueva actividad, un
tiempo extra que su adaptacin curricular individual deber contemplar. De ah que sea
recomendable que el anee sordociego comience ms tarde y contine por un ao o dos ms en el
programa de E. Infantil antes de comenzar un programa de educacin escolar ms formal, debido al
retraso en el desarrollo asociado a la disminucin multisensorial.
Con este tipo de apoyo descrito y facilitados por la estructura organizativa de los Programas
de Integracin (P.T. , A.L. , guas-intrpretes, Departamentos de Orientacin, Equipos
Psicopedaggicos, ...) comentados y puestos de manifiesto en el anlisis aportado por el Vector
Histrico del Captulo I, muchos anees sordociegos -con sordoceguera adquirida y con un buen
nivel comunicativo- podrn participar en rgimen de integracin desde programas de preescolar hasta
secundaria diseados para nios no disminuidos, esto es, en el sistema ordinario.
Sin embargo, atender a un nio sordociego presimblico ocupar todo el da, especialmente a
la madre o persona encargada de su cuidado. Durante los primeros aos tendr que estar pendiente del
nio todas las horas de vigilia. Pocas deficiencias exigen tanto de la madre y de los restantes
miembros de la familia. En la primera infancia no sabr entretenerse solo y necesitar una
intervencin constante; al igual que un gran esfuerzo para que desarrolle. Cuando no existe el apoyo
adecuado para este nio sordociego y para su familia, quizs sta se vea obligada a optar por
ingresarle en un CEE.
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Para algunos nios sordociegos el Centro-Residencia puede ser el marco ms apropiado para
llevar a cabo la totalidad o parte de su educacin. Para otros, la escuela de la comunidad local podr
proporcionarles un programa adecuado. Estas dos opciones no tienen por qu ser mutuamente
excluyentes, ni la decisin ha de ser irrevocable o irreversible. Tal vez puede combinarse, tanto a lo
largo de la escolaridad del sujeto (E.Infantil en integrada y E.Primaria en CEE o viceversa) como
simultneamente (por la maana CEE y por la tarde Centro de Integracin). Una respuesta correcta
en cualquiera de los dos marcos debe contemplar:
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Un anee sordociego, como hemos podido comprobar en apartados anteriores es aquel que
presenta deficiencias auditivas y/o visuales sin consideracin del grado y cuya combinacin provoca
unos problemas de comunicacin, desarrollo y educativos tales que no encajan
adecuadamente en los programas de educacin ordinarios ni tampoco de educacin
especial que se desarrollan en Espaa, sean para dficits auditivos o visuales.
Ser sordociego es de por s una carasterstica nica e identificativa, puesto que los sordos
dependen de la lectura labial, pistas faciales y ambientales a las que una deficiencia visual asociada
no alcanza. As un alumno sordociego no puede aprender por medio de la interaccin con su
entorno, su mundo se limita a lo que el azar le coloca a alcance de sus dedos. La informacin, es tan
imprecisa, como elemental y rudimentario es el canal que utilizan, su tacto. Puesto que el sistema
hptico intencional, utilizado por los ciegos, es complementado con una informacin verbal
referencial que categoriza, orienta y estructura la realidad circundante.
Slo propiciando una actuacin entre el entorno y el pequeo sordociego, se le puede ensear
a experimentar, aceptar y organizar los estmulos externos y a reaccionar frente a ellos. Debe
asimismo ensersele a utilizar sus restos visuales y auditivos en los casos en los que que sea
posible, y a desarrollar las actividades motoras esenciales, conceptos, mtodos efectivos de
comunicacin y soltura de movimientos de uso general en la vida, que le permitirn incorporarse a
la sociedad como un miembro ms, a pesar de padecer una sordoceguera. Algunos autores opinan
que todo esto slo ser posible en un CEE especfico para sordociegos.
La coincidencia en una misma persona de sordera y ceguera multiplica las dificultades de los
problemas educativos y rehabilitadores, restringiendo al tacto su medio de comunicacin principal,
ya que el resto sensorial queda como secundario para las relaciones humanas. En este sentido, las
opiniones se manifiestan contradictorias. Como la educacin de los sordociegos debe partir del
tacto para alcanzar el primer estadio del nivel simblico, y poder continuar su ascenso al plano
xitos y sentirse orgulloso de los logros escolares, especialmente los nios de su hermano/a sordociego.
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Uno de sus objetivos era conseguir, a travs de los cursos de formacin, que los profesores
que trabajan en Centros de Sordos, pudieran dar respuesta a las unidades para nios
sordociegos, y as extender la oportunidad de una escolarizacin ms amplia y ms cercana a su
lugar de origen como afirmaba Asuncin Leyton coordinadora del Programa de sordociegos en la
Revista Perfiles de la ONCE (Mes marzo, 1992). Felipe Torrecilla, jefe de Negociado de la
ONCE, aada: este es un programa educativo que nos preocupa y la ONCE como institucin debe
cuidar. El colectivo de afiliados con sordera aadida necesita una educacin ampliamente diferenciada
y con una especifidad importante, tanto de cara a la formacin de los profesionales que los atienden
como un especial apoyo a los padres. La ONCE asume que con 14 nios escolarizados en nuestro
CRE de Madrid no cubrimos la demanda que existe, por lo que intentamos buscar soluciones a esta
necesidad.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En ese sentido, todos los profesionales educativos y dems personal implicado en esta tarea
psicoeducativa tienen afortunadamente una ayuda simpar, la ofertada por la actual tecnologa que
pone a su servicio los ms brilllantes auxiliares instrumentales. Baste slo con mencionar
algunos de estos medios tcnicos:
* Comunicadores.
* Teclados ampliados y adaptados, teclados de conceptos...
* Conmutadores.
* Sealadores.
* Mquinas de escribir Braille.
* Mquinas lectora de Kuzzweil.
* Lectores pticos.
* Sintetizador fontico.
* Visualizador fontico.
* Diccionarios signados.
* ...
Todo este empuje, aportado mediante un trabajo conjunto de padres y profesionales, implica
un binomio simbitico, el cual puede mostrar y demostrar que es posible disputar un derecho y por
lo tanto la aspiracin del alumno sordociego a una educacin normal y regularizadora.
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a. Anlisis de capacitadores.
El movimiento autoindicado, esto es, por iniciativa propia, ms que el ser movido
pasivamente por otra persona, es esencial para una variedad de logros en el desarrollo de la primera
infancia. La exploracin activa por los nios pequeos se encuentra interrelacionada con :
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Las primeras son rasgos que impiden interacciones con los objetos y personas del entorno.
Las segundas son cualidades de un dispositivo que da oportunidades para el movimiento autoiniciado
de que antes hablbamos. La compatibilidad entre las necesidades de movilidad de un nio
discapacitado sordociego de cara a articular un soporte visual y motrico, las caractersticas del
dispositivo de movilidad, y los escenarios concretos en que el nio lo usar, determinan si ste
acta como una barrera o como un capacitador.
+Categora social:
El asunto clave es la normalizacin. Un dispositivo capacitador socialmente maximizar las
oportunidades de interacciones sociales y minimizar las barreras sociales entre nios sordociegos y
sus similares no-discapacitados. Para lograr esto, el dispositivo debe ser apropiado a la edad, tan
normal en apariencia como sea posible y socialmente aceptable para los miembros de la familia.
Tambin debe proporcionar al nio la asistencia fsica necesaria que le permita participar en las
actividades cotidianas infantiles con la mayor amplitud y comodidad .
+Categora motora:
Nos referimos a aquellos dispositivos que son compatibles con las habilidades motoras
actuales de ese nio sordociego, conservando la posibilidad de aumentar futuras capacidades motrices
al considerarlos fuertes capacitadores del desarrollo psicomotor.
+ Categora visual:
Estas tienen que conjugarse con las anteriores. A veces el capacitador motrico no lo es
visual, por ello habr que buscar nuevas adaptaciones al dispositivo o viceversa
+ Categora de seguridad:
Hay que decidir cuando un nio tiene la suficiente madurez para usar un dispositivo
particular, de forma responsable y segura para l, y tambin para los restantes miembros, adems de
determinar dnde puede usarse, cmo puede usarse, bajo qu condiciones de supervisin, ...
+ Categora de adaptabilidad:
Debe determinarse si el dispositivo est adaptado o no al crecimiento del nio, modificndolo
si es preciso, reemplazndolo...
+ Categora de entrenamiento:
La mayora de los dispositivos requieren algn grado de habilidad o destreza para obtener su
uso ptimo. Puede ser el fisioterapeuta, el T.R.B, es decir tcnico de rehabilitacin bsico o tcnico
de orientacin y movilidad, ... los profesionales ms adecuados para ese entrenamiento.
+ Categora de desplazamiento:
Habr que analizar el entorno o entornos en los que el alumno sordociego se desplazar para
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+ Categora de coste:
El precio del dispositivo es un dato ms a tener en cuenta. Sobre todo un estudio serio de su
eleccin es notorio cuando la caresta del instrumento es ostensible.
+ Categora de mantenimiento:
La durabilidad y facilidad de reparacin son asuntos esenciales en esta categora.
+ Categora de disponibilidad:
Hay gran diferencia a la hora de decidirse entre dispositivos que se pueden adquirir fcilmente
y otros que han de ser importados. Puntos como la asistencia tcnica, la productividad conocida en
otros usuarios, la posibilidad de cambio y/o adaptacin, ... son razones importantes a la hora de
decantarnos por uno en concreto.
Siguiendo las directrices apuntadas por el Gallaudet College (1978) para la interpretacin de
personas sordociegas podemos indicar la realizacin de su trabajo en relacin a dos aspectos
importantes. Por un lado la explicitacin de los elementos moduladores de la interaccin, y por otro
el desarrollo especfico del ejercicio de la interpretacin.
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*Establecer cdigos. Cdigos para identificar intervalos para ir a los servicios, tomar caf,
hacer ejercicio y/o comidas.
*Prendas de vestir. Si su cliente posee una visin residual e interpreta las seales, ponga
especial atencin en establecer un contraste entre la prenda de vestir y el color de la piel.
*Iluminacin. Para aquellos individuos sordociegos que poseen cierta visin residual, la
iluminacin apropiada es crtica. En tales situaciones el usuario puede hacer sugerencias referentes a
la iluminacin y colocacin de asientos con miras a un mejor rendimiento.
*Situaciones sociales. Puede ser que la persona sordociega desee participar en los
encuentros sociales. En ese caso es conveniente pedir al gua-intrprete que traduzca. Porque la
persona sorda invidente posiblemente no conoce que los servicios de interpretacin pueden
facilitarse en intervalos de tiempo sociales, es necesario que el propio gua-intrprete suscite el
tema.
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Las presiones de estos colectivos a nivel institucional estn abriendo brecha para crear,
incrementar y encauzar adecuadamente las ayudas que los anees sordociegos necesitan y merecen
como cualquier otro ciudadano, simplemente por el simple derecho de ser un alumno/a ms.
Empero, es conveniente recordar que todas estas acciones y principios no sern nada ms que
discursos ftiles, verbosidad intil y sin trascendencia, si nos olvidamos de la persona protagonista
de este empeo. Con ello nos referimos a la formacin del maestro -mediador-. Un docente
especializado en el rea nee (como P.T. y/o A.L.) o preparado (como maestro-tutor) para abordar la
diversidad de su aula -an en el caso de enfrentarnos a una misma unidad de nios sordociegos-. De
ah que, cualquier iniciativa que permita potenciar su actuacin, en todos los sentidos y en todos los
aspectos, redundar en una mayor eficacia, es decir, en una mayor calidad de enseanza. Tal
parmetro se ve sensiblemente afectado por la incidencia de las Necesidades Educativas Especiales, y
en concreto por la singularidad de la nee sordoceguera donde esfuerzos y entrega profesional llegan a
la esfera personal casi de forma omnipresente.
* Autoconcepto docente.
Veamos en la ltima parte del captulo I que un nio al nacer no tena conciencia del yo.
Durante los primeros tres aos de su vida ir elaborando esa autoconciencia. Al principio de una
forma muy elemental distinguir su cuerpo del entorno, y posteriormente alcanzar su autoconcepto
ms diferenciado de acuerdo a los parmetros evolutivos de desarrollo humano. El autoconcepto se
constituye en la integracin social con los dems. Al actuar con objetos y personas llega a
percibirse a s mismo como separado y distinto de todo lo otro.
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Una persona sordociega asume muchas y diferentes actitudes para consigo misma,
relacionadas por ejemplo con sus carencias fsicas y psicosociales, tambin con sus acciones. Las
consecuencias de sto para la escuela son importantes, pues las actitudes de un individuo sordociego
para consigo mismo, en relacin con su rendimiento, son complejas. Adems de una
180 De ah provienen muchos problemas de autoaceptacin, si slo valoramos los lmites de su
sordoceguera, el autoconcepto de aquella persona que la padezca ser muy bajo, ya que esta dado por la
misma patologa y medido en trminos objetivos de accin o minusvala.
181 Autores como Dewey (1930), Blumer (1982), Husserl (1984) mantiene esta lnea explicativa. En
realidad el trabajo de Baldwin (1894) o de Cooley (1902) en relacin a esta nocin procesual de la
construccin del individuo como producto de sus relaciones con los dems, se considera anticipatoria del
interaccionismo simblico de George Herbert Mead, y no es tampoco extraerla al papel que Vygotski
atribuye a los procesos que se dan entre personas para explicar el desarrollo del nio (Cairns, 1992).
182 Tal como vemos nuestra cara, cuerpo y ropa en el espejo; nos interesan porque son nuestros; nos
gustan o disgustan. As percibimos imaginativamente en la mente de otros alguna idea acerca de nuestro
aspecto, modos, objetivos, acciones, carcter, amigos, ... lo cual nos afecta de diversas maneras. Al fin y
al cabo como dira Heidegger nuestro propio YO es un legtimo un ser en lejana.
183 Un nio juzgar su talento musical, su belleza... de acuerdo con las opiniones de sus prximos,
padres, hermanos, maestros, etc., prescindiendo de los conocimientos que por ejemplo sobre la msica
tenga. El adulto considerar ms importante el parecer de los expertos y prescindir bastante de las
reacciones de los dems.
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* Autoconcepto y comportamiento:
Cualquier persona procura ser consistente y congruente en las actitudes, es decir, en su
forma de pensar, sentir y comportarse. Ello implicar que se esforzar por comportarse de forma
coherente. Si el alumno sordociego se percibe como capaz, y motivado, se esforzar por lograr una
buena actuacin y rendimiento. Al contrario, si se percibe como deficiente, incapaz, intil, ...
sus actuaciones tendrn a confirmarlo como tal. Es decir, se busca y procura lo que coincide y es
consonante con la propia autoimagen, y se evita o minimiza lo que es disonante, incompatible
con el concepto que se tiene de s mismo. (Garca, E. , 1988)
Son muchos los estudios que respaldan en lneas generales la afirmacin bsica de que existe
una relacin entre autoconcepto pobre, y bajo nivel de rendimiento y/o actuacin. Pero
conviene tener presente que esa correlacin es compleja; as, igual que un autoconcepto positivo
puede incidir en un nivel alto de actuacin, tambin ocurre la relacin inversa: una actuacin y
rendimiento alto potencia una autoconcepto positivo. Y ms an, ocurren otras variables en esta
dinmica como clase social, tipo de familia, experiencias pasadas, ...
Nos parece importante, siguiendo a Mayor (1985) o a Garca (1988), que el profesor sea
capaz de detectar cundo y cunto el autoconcepto influye en la actuacin del anee sordociego. El fin
perseguido es evidentemente prctico puesto que tal valoracin implicar un establecimiento de
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programas y estrategias para que ese alumno sordociego desarrolle mayor confianza en s mismo y
en sus posibilidades. El objetivo ponderado no es otro que poder mejorar as su comportamiento y
por ende su rendimiento escolar y/o social.
Un anee que se considera incapaz de seguir la clase de matemticas se angustiar en esa hora,
se sentir incmodo, tenso, buscar escapar. Cmo? Estando ausente, o siendo el protagonista
absoluto, es decir, molestando. Por consiguiente, tal situacin de conducta disruptiva para el
aprendizaje, mantiene un no prestar atencin a las explicaciones, a la dinmica en general de la
clase, ni tampoco esforzarse por aprender algo de Mates, como suelen decir los chavales: pasando
del tema, pasando olmpicamente, puesto que su motivacin de logro es casi nula. Con tal
cctel de circunstancias aportadas, esto es, uniendo tales determinantes encadenados, podemos
concluir que realmente Ral (Caso III) fracasar en el aprendizaje de las matemticas. Con este
fracaso el escaso inters indemne bajar al mximo con lo cual el circuto se repite,
retroalimentndose mediante un proceso endmico de autoreforzamiento.
Del mismo modo, otra alumna que se perciba como marginada, aislada y rechazada por sus
compaeros, no se comportar con ellos, lgicamente, de forma amistosa, afable, abierta,...con lo
cual tampoco sus compaeros sern cordiales con ella y cada vez ms tal interaccin negativa
coadyuga para fomentar que Ana (Caso IV) se vaya marginando poco a poco, an ms de su
grupo de origen, de su comunidad de aprendizaje. Se conforma, de esta manera un proceso cclico de
bola de nieve al agravarse las originarias causas y distanciarse cada vez de una posible solucin
racional que implique un acercamiento o ciertas concesiones por sendas partes interactantes.
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Segn las teoras cognitivas de la motivacin, la forma como una persona concibe lo que le
va a suceder es un factor muy importante para explicar lo que realmente acontece. En este apartado
vamos a comentar algunos aspectos de la teora del logro y de atribucin, que consideramos de gran
inters para el maestro. 184
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Estas normas de calidad enumeradas no se excluyen unas a las otras, sino que coexisten
simultneamente. Por ejemplo, el que un alumno tenga 3 faltas puede ser considerado como un
xito o fracaso personal, segn el rendimiento normal del alumno. Pero tambin xito o fracaso
social, en funcin de la media del grupo; y en todo caso, es un fracaso respecto a la norma objetiva,
que es escribir sin faltas de ortografa. McClelland (1971) define las normas de calidad como
sistemas vivenciales de referencia o niveles de adaptacin. El apartarse de estos niveles de
referencia produce efectos positivos o negativos. Un alejamiento positivo significa fracaso y
conlleva disgusto o ansiedad.
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*Un incentivo representa el atractivo relativo de una meta que se ofrece en una
situacin, o la relativa falta de atractivo de un suceso que podra suceder como consecuencia de
alguna accin. Siguiendo con el supuesto, aprobar un examen ofrece un atractivo en comparacin
con otras cosas a las cuales el alumno podra dedicar su tiempo en vez de estudiar.
*Un motivo es una tendencia a esforzarse por lograr cierta satisfaccin, y evitar ciertos
disgustos. Los motivos son caractersticas relativamente generales y estables de la personalidad,
tiende su origen en las experiencias de la primera infancia.
As pues, la tendencia a lograr el xito depende, segn veamos, de la intensidad del motivo
que posea el individuo, de la intensidad de su expectativa que le asegura que el xito ser la
consecuencia de una determinada actividad, y del incentivo que tenga para entregarse a tal actividad y
no a otras. Son muchas las investigaciones186 al respecto pero vamos a enumerar algunas de las
conclusiones de tales estudios que consideramos de inters para nuestro tema.
2.El alumno con alta tendencia a evitar el fracaso elige con ms frecuencia tareas con
posibilidades de xito o muy altas o muy bajas, evitando en lo posible la zona media de dificultad.
Disminuye as su ansiedad por el temor al fracaso, pues si la posibilidad de xito es muy alta, es
casi seguro que no fallar y si es muy baja nadie reprochar el haber fracasado en una tarea tan
difcil.
3.Cuando una persona con alta motivacin al xito quiere realizar satisfactoriamente una
tarea, tiende a elevar el nivel de dificultad, buscando tareas ms difciles. Por contra, una
persona ms motivada por evitar el fracaso, cuando tiene xito en una tarea, tiende a repetirla
en el futuro, pues al ser mayor su expectativa de xito, siente menos miedo a fracasar.
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cambio, otro con tendencia a evitar el fracaso se comportar de forma bien diferente: despus de
haber fracasado persistir ms en su tarea que crea difcil que en otra considerada fcil. Si falla en
una tarea que en un principio crea muy fcil, la ansiedad que le causa el temor de fracasar aumentar
y por eso evitar esa tarea en el futuro. En cambio, si el fracaso es una tarea considerada difcil, no
aumenta la ansiedad por el temor a nuevos fracasos, y est dispuesto a emprenderla de nuevo, pues
ser muy disculpable estos nuevos fracasos al ser tan difcil la tarea elegida.
6.De acuerdo con esta teora no es probable que una persona sordociega trate de lograr
objetivos que considera inasequibles. Esto es, si la expectativa es cero, tambin lo ser la
motivacin a emprender la tarea. Investigaciones diversas, segn Secord, R y Backman, C.,
(1974) han comprobado que la sensacin de que uno puede controlar su propio porvenir estaba
altamente correlacionada con el rendimiento escolar de alumnos pertenecientes a grupos
minoritarios. Si esos alumnos creen que la educacin no les ofrece oportunidades en la sociedad, no
se sentirn motivados al rendimiento escolar.
7.Esta teora no pretende ser la nica explicacin del comportamiento de una persona
sordociega. Hay otros motivos como el deseo de aceptacin social, el de cumplir las expectativas
del rol acatando las normas de la organizacin, obtener recompensas por el rendimiento, ... En
demasiadas ocasiones se simplifica y se atribuye el rendimiento o bien a la inteligencia: es que
Juan es muy espabilado, o bien al esfuerzo: es que Clara, aunque no es tan inteligente como
Juan, trabaja muchsimo. Hemos querido resaltar estas variables psicosociolgicas que pueden
contribuir a explicar determinadas situaciones, de una aula de integracin sobre todo, y proporcionar
caminos para modificarlas en su caso.
8.La motivacin para rendir se configura en los primeros aos, en estrecha dependencia del
contexto familiar y sus pautas de crianza. Investigaciones de McClelland, Winderbottom, Rosen y
DAndrade... constatan que los padres de los nios motivados: fomentan la autonoma e
independencia de ste en edades muy tempranas y en ambientes no restrictivos; confan en las
capacidades de sus hijos para resolver los problemas, teniendo de ellos expectativas positivas e
implicndose en las tareas de aquellos; valoran los esfuerzos de sus hijos, animndoles en las
realizaciones, o manifestndoles su afecto y alegra con formas primarias como besos, abrazos;
comunican con claridad lo que esperan de ellos, de una forma no autoritaria y dominante.
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En el proceso de atribucin causal los xitos o fracasos se pueden explicar por factores
internos (capacidad y esfuerzo) o externos (dificultad y suerte). A este tipo de causacin se le
denomina locus of control, que es sencillamente el lugar o sitio de control. Si se atribuye el
xito o fracaso a la suerte o al objeto empleado en la tarea es un locus externo, mientras que
atribuirlo a la capacidad o al esfuerzo es un locus interno. Aquellos anees que atribuyen a factores
internos los resultados obtienen ms altos rendimientos.
Las atribuciones con que los alumnos sordociegos explican el xito o el fracaso determinan
la motivacin y esfuerzo futuro. Si por ejemplo piensan que el fracaso es ajeno a su esfuerzo
(fase de la resonancia, movimientos coactivos, ...), es poco probable pongan inters y dedicacin en
la tarea sugerida. El locus de control es un estado de percepcin adquirido y por tanto susceptible de
modificaciones. Por tanto sera deseable que el maestro haga ver a su alumno sordociego la relacin
existente entre esfuerzo y xito, con objeto de mantener el primero con una constancia o
continuidad necesaria hasta conseguir dicha superacin. La formacin y educacin del
esfuerzo o de los hbitos de trabajo constituyen un ncleo fundamental y muy actual
para cualquier docente, pero es esencial en el rea n.e.e. sordoceguera puesto que cumplir muchos de
los objetivos entraa prolongar ese esfuerzo durante largo tiempo, son pues, objetivos a largo plazo
y muy duros en cuanto a su realizacin.
* Expectivas.
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Definimos, siguiendo en este sentido a E. Garca (1988) la expectativa del maestro como
el conjunto de inferencias que hace sobre el aprovechamiento actual y futuro de los alumnos y sobre
la conducta escolar en general. Las expectativas pueden referirse a la clase como grupo y a
determinados alumnos en particular. Las expectativas globales abarcan aspectos generales respecto a
la filosofa de la educacin, concepto de escuela, cuestiones didcticas, organizativas, formacin o
cualificacin profesional, ... Los docentes diferimos mucho en nuestras ideas generales. Un ejemplo
de expectativa global muy concreta sera considerar que la presente investigacin responde
sobradamente al perfil de tesis doctoral; o tambin considerar positivamente la integracin del
alumno sordociego en la escuela ordinaria.
+La ficha o informe personal e intrasferible del alumno en cuestin, donde queda consignada
informacin puntual acerca de su aprovechamiento, datos de los test, o pruebas realizadas, juicios
emitidos por los profesores en aos anteriores, o por otros profesionales, datos sobre su familia, su
dinmica, o evolucin en general en cuanto al programa psicoeducativo implementado, ... (DIAC).
+Lo que oye de otros maestros, psiclogos, pedagogos, logopedas, ... que conviven en el
Centro.
+Las primeras relaciones y experiencias con el alumno sordociego en el aula y en el Centro.
+De un modo especial, el tipo de agrupamiento. Pensemos en uno homogneo por
capacidad (nivel de competencia), el cual, sin duda, enmarca e institucionaliza las expectativas
respecto a los alumnos sordociegos agrupados en ese aula determinada. Siguiendo este planteo,
pinsese, y valga la redundancia, sobre el agrupamiento de anees en las antiguas unidades especiales
o las actuales aulas de apoyo, gabinetes de logopedia, chavales en ESO pertenecientes a los D.O. y
sus respectivos programas de diversificacin curricular, etc. Algunos ya piensan D.O. como
estigma de la diferencia.
A nosotros nos parece que, si bien es de elogiar la actitud de algunos profesionales que son
conscientes de esta problemtica y sus posibles consecuencias, sin embargo la solucin no tiene
que pasar por el veto radical. La formacin de expectativas en el trato con otras personas es normal,
no podemos prescindir de ellas. La cuestin es la objetividad y flexibilidad de esas expectativas.
El trmino conceptualizador debe ser prudencia. Todos los profesionales formamos nuestras
expectativas al conocer y relacionarnos con nuestros alumnos, individualmente y en grupo. Las
expectativas falsas o incorrectas tendrn consecuencias negativas, especialmente si el maestro se
mantiene rgidamente en ellas, sin someterlas a cuestin, a un reflexin seria, a una investigacin
por la accin que facilite un feed-back comportamental. (Gonzlez Soler y Latorre, 1987).
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Por tanto, una informacin correcta, recabada con las tcnicas adecuadas, entre ellas la
observacin o dems formulaciones y registros procedentes desde el modelo cualitativo (Forner,
1994); interpretada adems con las salvedades requeridas al analizarlas por procedimientos
metodolgicos precisos (Guerrero Lpez, 1991) y sometida a revisin, pueden contribuir a formarse
expectativas realistas, controlando los efectos negativos. Es muy importante que todos en la
institucin escolar y no slo los profesores sean conscientes de la poderosa influencia positiva o
negativa que pueden ejercer las expectativas, todas nuestras expectativas sobre un anee sordociego.
* La profeca:
Las expectativas tienden a permanecer, no pasan de moda como muchas veces pensamos,
siguiendo a Guerrero Lpez (1991), el yo sobre el que est enterado el mi, sin embargo, puede
no ser idntico. Y ello, muchas veces es bastante cierto. De modo que, los docentes formamos
expectativas con respecto al comportamiento de nuestros alumnos sordociegos, muchas veces, al
principio de curso y podemos llegar a conservarlas a lo largo del ao escolar, incluso respondemos
respecto a la posible evolucin en la vida de ese anee en relacin a esa expectativa primaria. Ms
an, tenemos expectativas respecto al alumnado en general, a la importancia de la enseanza, a la
eficacia de nuestra labor educativa, a la situacin actual del rol del maestro en la sociedad vigente,
... y todo estas nociones, que para muchos autores como Csar Coll o Serafn Antnez, forman
parte del curriculum oculto de la profesin docente, son bastante estables a lo largo de todo nuestro
deambular profesional. Mas en esa cuestin no vamos a entrar aqu, pero es importante mantenerla
como punto de referencia; referencia por otro lado lejana y difcil de calibrar al entrar de lleno en la
intersubjetividad de autores como Eibi, Eibesfeldt, Bateson, Trevarthen, Blurton Jones o Hinde.
En general, podemos concluir que las expectativas del docente influyen en la percepcin de la
realidad, pues se presta ms atencin a la conducta prevista que a la que se espera probable. La
anticipacin simblica hace su aparicin como consecuencia de ese interaccionismo significativo,
simblico para Blumer (1982). Tambin influyen en la misma interpretacin, pues se acomoda a
la observacin de sus alumnos sordociegos, y es muy probable que los trate como corresponde a esa
imagen desvirtuada que ya tiene prefijada. Estoy de acuerdo con Guerrero Lpez, cuando afirma que,
en la creacin de los mundos discursivos psquicos ocurre el mismo fenmeno que en la elaboracin
de un texto. Ambos surgen de lecturas de esa realidad, pero son originales en cuanto a expectativas
por su combinacin o seleccin de esa misma lectura (Guerrero Lpez, 1991, p.12). La lectura final
es que poco a poco los alumnos sordociegos acabarn por ajustarse a las expectativas iniciales, que
eran incorrectas o estaban distorsionadas por el mismo proceso subjetivo de lectura que haca el
maestro de sus comportamientos, mostrando y respondiendo a esos comportamientos esperados por
el maestro y marcados inexorablemente por sus expectativas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
2. Tales expectativas le hacen asumir una actitud diferente ante dichos alumnos.
3. El trato que el maestro les da indica a cada anee sordociego la conducta y el rendimiento
que espera de ellos, y esto a su vez influye en el autoconcepto, motivacin para el logro y nivel de
aspiracin del alumno sordociego en concreto.
a.Dar menos tiempo a los anees sordociegos de bajo rendimiento para que respondan. Se ha
comprobado que se concede un lapso mayor a los ms brillantes.
b.No ayudar a los primeros ante los errores o al menos de la misma forma. Adems de
concederles poco tiempo para responder, los profesionales se apresuran a ofrecerles la contestacin
correcta o pasan a otro alumno para aproximarle una ayuda extra.
d.Criticar ms a los anees ms lentos que a los brillantes. En contraste con el dato
anterior, se ha comprobado que los maestros critican ms a los primeros cuando se equivocan. Tal
actitud tiende a reducir la iniciativa general y el hecho de asumir riesgos. Tal discrepancia aparente
entre las variables tercera y cuarta quiz obedezca a la distinta personalidad docente. Aquellos que
alaban las respuestas errneas de estos alumnos quiz sienten cierta simpata por ellos, mientras que
los hipercrticos se enojarn porque los demoran en la realizacin del programa o porque demuestran
que la enseanza adolece de defectos tangibles y ostensibles en estos anees.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
e.Elogiar menos a los anees de bajo rendimiento. Tambin esto contrasta con lo sealado
en el tercer lugar. Algunas investigaciones han demostrado que, cuando dan la respuesta solicitada,
tienen menores probabilidades de recibir una alabanza (palmas, signo BIEN u otro reforzador
previsto); aunque los alumnos buenos se equivoquen ms, son objeto tambin de ms refuerzos
(tanto en calidad como en cantidad).
i.Diferir en tipo de interaccin con ambos grupos de alumnos. Es interesante sealar que
los patrones interactivos entre el maestro y los alumnos de bajo rendimiento no son iguales en la
enseanza primaria que en la secundaria. Durante la enseanza elemental los alumnos brillantes
acaparan las oportunidades de contestar, pero unos y otros reciben ms o menos el mismo nmero
de contactos privados con el maestro. En la E.S.O., los alumnos destacados adquieren mayor
predominio an en lo tocante a oportunidades de tomar la palabra, pero el profesor dedica ms
tiempo a los de bajo rendimiento. En este nivel o tramo educativo, el contacto privado con el
profesor suele ser motivo de confusin y vergenza, as como el no preguntar las dudas o aquello
que no se ha comprendido de la explicacin; sobre todo si en ese contexto especfico, el docente
tiene menos o pocos contactos con los alumnos considerados brillantes. Es decir, se identifica, el
acercarse, el aproximarse al final de la clase o al principio para comentar o demandar alguna
indicacin como sinnimo de dependencia, bajo rendimiento y necesidad de apoyo.
k.La adscripcin del alumno sordociego a una clase o a un subgrupo determinado dentro
del mismo aula. La pertenencia a uno en concreto implica el hecho de esperar ms o menos
rendimiento de ese subgrupo, igualmente se produce una serie de discriminaciones observables por
parte del docente respecto a ese pequea comunidad de aprendizaje, es decir, el maestro manifestar
comportamientos diferenciales como asignacin de tareas, posicin en la clase, comunicacin con
ellos, observacin directa, satisfaccin de sus demandas, tiempo dedicado, ... (esto es, la realizacin
de una adaptacin curricular grupal).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
l.Para que la profeca se cumpla por s misma, no es necesario que los maestros manifiesten
todas o muchas de las variables como ndice de expectativas. En esa direccin, si a los alumnos de
bajo rendimiento les asignan un contenido demasiado fcil, esa sola variable puede reducir el
aprendizaje, ya que nunca lograrn progresar, y permanecen anclados en ese nivel de competencia
curricular. Asimismo, si les dan menos tiempo para que practiquen una tarea, o permiten que le
interrumpan con frecuencia, son circunstancias que incidirn negativamente en el rendimiento; un
ejemplo tpico es la necesidad de seguridad durante los diferentes pasos de realizacin. En el caso de
chavales con problemas visoauditivos graves es sintomtico que comiencen e inmediatamente
despus de realizar una operacin te pregunten si esta bien para continuar, si les dices que s, se
repetir sucesivamente: dan otro paso y te preguntan, y de esta forma hasta el final. De lo contrario,
se niegan a seguir: volviendo hacia atrs, para ver en que pasos anteriores se ha producido algn
fallo, e intentarlo de nuevo por ellos mismos; por contra se limitan a preguntarte demandando una
ayuda extra total por tu parte, en algunos casos llegan casi a utilizarte puesto que se lo haces tu
materialmente todo.
- el alumno
- el profesor
- el contexto educativo.
Algo parecido ocurre desde un punto de vista familiar; si el nio sordociego progresa, esto
es, tiene xito, la causa emana del propio hijo que vale mucho y es muy inteligente o trabaja y
se esfuerza mucho; o tambin de la familia que lo apoya y educa, incluso del profesor particular
(P.T., A.L,, psicopedagogo, etc), que es el que verdaderamente le ensea -porque para eso se le paga
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
y como no progrese el anee, adis clase-; por contra si se produce un rotundo fracaso el origen es
patente exclusiva del maestro-tutor que no sabe, no quiere o no puede ensearle, dicen los
padres. Ante esta situacin real, parece razonable pensar que tanto en situaciones de xito como de
fracaso el peso del profesional implicado puede ser al menos similar.
Otras investigaciones como las de Gimeno Sacristn, J (1976) observaron que los alumnos
de mayor rendimiento son objeto de ms inters por el profesor porque resultan ms controlables y
predecibles y por tanto tienen con ellos menos problemas. Se constata igualmente cierta relacin
entre la conducta escolar de un anee sordociego y la expectativa de control por parte del
mediador. Los anees que son percibidos como ms incontrolables, reciben del profesional menos
atencin, menos retroalimentacin en sus respuestas. De lo anterior no se deduce que todos los
alumnos hayan de recibir el mismo trato. Unos necesitan de ms atencin por parte del profesor que
otros. Unos son ms inteligentes, otros menos. Unos ms rpidos, otros ms lentos. Unos ms
colaboradores, otros ms pasivos. El desafo para el autntico maestro es organizar la actividad
escolar de forma que, a cada uno segn su necesidad, de cada uno segn su capacidad como dira
Marx, donde los ms necesitados no sufran por percibirse centro de atencin, de apoyo, o de
especfico tiempo extra, y cada alumno responda a sus posibilidades tal cual, sin agravios
comparativos, asimilando como cada uno es (Sanz del Ro, 1995).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
muy presente, si no ocurre as, si nos movemos por una exigencia en forma de input-ouput con
pautas normativas homogeneizadoras, caemos en los abismos de competicin selectiva188. Con
estas consideraciones un alumno sordociego presimblico o de bajo nivel jugar de por vida con las
cartas marcadas por el irremediable fracaso, sern los menos inteligentes, o quizs los ms lentos o
pasivos, ms tmidos o hiperactivos, ms torpes, ms flojos, ms incapaces, ms dependientes ...
todo en relacin comparativa al grupo de origen -formado por otros anees tambin sordociegos-, al
grupo-Diana en trminos de Fernndez, Sarramona y Tarn (1987).
Resumiendo, una de las principales tareas del mediador es ayudar al alumno sordociego a
captar la relacin existente entre xito y esfuerzo personal. Cmo?. Puede hacerlo
de varias maneras: pidindoles que manifiesten aquellas actividades en que han logrado malos
resultados y que busquen el porqu o expliquen la causa; que estimen el tiempo necesario para
realizar una determinada tarea, que distingan entre lo que puede realizar y lo que no, entre tareas
fciles y difciles, la tcnica de resolucin de problemas ofrece muchas pautas de actuacin
(Caballo, V.E., 1992) para alumnos adolescentes integrados. Sabemos que cuando tu alumno
sordociego -an de un nivel bajo- se sabe capaz de hacer un determinado trabajo, si fracasa en l
tiende a dedicarle ms tiempo y esfuerzo para lograrlo (teora de la disonancia)189.
Por otro lado, el maestro tiene la obligacin de justificar la ayuda especial que
preste a los alumnos sordociegos -menos capaces-, ya que en caso contrario creern que tal actitud
es un signo de que son inferiores, y fomentar los llamados agravios comparativos. Puede ocurrir
que aquel alumno que ms lo necesite rechace la ayuda mientras que algn listillo finja necesitarla
por aquello de la ley del mnimo esfuerzo, y de mayores facilidades.
Un procedimiento para reducir los efectos negativos de la atencin especial que se da a los
alumnos de bajo rendimiento consiste en individualizar gran parte de la enseanza escolar,
planteando un nivel mnimo referencial (planning base), y ampliando la oferta a medida de las
aptitudes o capacidades de modo que el maestro-tutor tenga contactos peridicos con cada anee. En
tales circunstancias los contactos ms frecuentes y prolongados no parecen algo excepcional.
Igualmente, trabajar cooperativamente o a travs de grupos, donde se cambian los miembros o el
momentos y de una manera contraindicada. Por ejemplo, es muy normal que en el aprendizaje de la lecto-
escritura, el maestro interrumpe continuadamente, corrige, recuerda instrucciones, seala fallos, o si el
chaval padece una disfemia, le suele preguntar ms para que se vaya acostumbrando o se olvida de l
porque si lo hace le angustia escucharlo, llegando incluso a terminar la palabra o la frase, segn l, para
facilitarle el mal trago. Todo ello lo que hace es acortar el tiempo real de aprendizaje del alumno, su
tarea no le resulta significativa, no le proporciona satisfaccin, no encontrar el mnimo placer en el
acto de hablar, leer, escribir, comentar, en operaciones matemticas, ... al contrario el proceso le
angustia, y puede llegar traumatizarle.
188Competicin del todo vale an en una unidad especfica de sordociegos, de eso es tu problema, de
no me interesa tu nivel de entrada, ni tu progreso si no logras superar esta prueba final, esto es, ah lo
verdaderamente importante son los logros -en cuanto a contenidos- o el progreso in crescendo a
cualquier precio.
189 Por tanto, los anees sordociegos con expectativas bajas y que reciben un trato inadecuado tienden a
atribuir su escaso rendimiento a factores externos. En consecuencia, tienden a no implicarse en el trabajo.
Si el maestro no piensa que mejorar aunque este discente ponga ms inters y esfuerzo, pero no es
reconocido o al menos no premia de alguna manera ese esfuerzo, hay pocas probabilidades de que el
alumno capte la aplicacin personal y xito en la tarea.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
tipo de agrupamiento segn lo que se desee realizar; acudir al sistema de monitores; enganchar con
otras actividades a los ms brillantes para que el hecho de recibir un determinado trato en un
momento puntual no se constituya en algo segregador, ...
Esta problemtica se agrava al avanzar la edad de los alumnos sordociegos (ESO), ya que su
conducta se ve muy condicionada por las expectativas de sus compaeros 190 . En muchas
ocasiones, es un hecho que, casi todas las experiencias exitosas de estos alumnos menos capaces se
dan en privado y en cambio sus fracasos estn a la vista de todos. El maestro, afortunadamente,
puede controlar la situacin y proporcionar al alumno sordociego seguridad para despus valorar
su xito en la tarea y prodigar un reconocimiento pblico entre los compaeros.
R. Rosenthal realiz una serie de investigaciones en los aos sesenta sobre los efectos de
la expectativa tanto en el comportamiento de animales como de seres humanos. La ms conocida
y en cierta medida relevante para nuestro tema, la realizaron en una escuela de nivel bsico (Oak
School, una escuela de primero a sexto grado, Distrito de Escuelas Unificadas del Sur de San
Francisco, EE.UU.). Al principio del experimento se les dijo a los maestros que se necesitaba
validar un nuevo test destinado a predecir el rendimiento acadmico y desarrollo intelectual en los
nios, que era parte de un trabajo que estaban realizando investigadores de la Universidad de Harvard,
y que el test se les dara varias veces en el futuro. Los resultados indicaban firmemente que los
chicos de los que los maestros esperaban mayores ganancias intelectuales, mostraban tales avances.
Parece evidente partiendo de estos datos192 que cuando los chicos de quienes se espera que
190Cuando estn convencidos de que su compaero no obtendr buenos resultados, estn contribuyendo
al fracaso de ese alumno concreto en una tarea; por ejemplo si ha de hablar para explicar un problema y
percibe comentarios, movimientos o risas a su alrededor no estar en las mejores condiciones para
participar.
191 Los trabajos de Rosenthal y Jacobson, resumidos en un artculo titulado Expectativas del profesor
para los desfavorecidos(1980) han sido muy criticados y no se ha conseguido una rplica satisfactoria
de estas investigaciones. No obstante numerosos estudios han probado suficientemente la importancia de
las expectativas en el comportamiento. Aqu no vamos a entrar en comentarios crticos, slo exponer
muy someramente algunos datos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
ganen intelectualmente, lo hace, ellos pueden beneficiarse tambin de otros modos. Lo contrario, es
cierto, de los chicos que ganan intelectualmente cuando no se espera de ellos la mejora. Se les
consideran como si dieran muestras de un comportamiento indeseable. Podra parecer que
existen riesgos en el desarrollo intelectual no predicho. En este sentido, se constat
que el maestro difcilmente percibe a un chico de ruta lenta como un estudiante bien adaptado y
potencialmente satisfactorio, an cuando manifiesta una lnea ascendente en su avance
intelectual.
Se debe resaltar otro aspecto: ni los experimentadores ni los maestros son conscientes de
la influencia de sus expectativas. Parece que una persona que ocupa una posicin desde la cual
ejerce sobre otra influencia interpersonal -como es el caso del profesional que trabaja con sujetos
sordociegos- lo hace sin ser consciente normalmente del contenido del mensaje que transmite ni de
la manera como lo transmite. El individuo sordociego que est sometido a las expectativas tambin
puede no tener conciencia de lo que ocurre. Puede estar haciendo lo que se espera de l sin reconocer
que se espera algo.
Los medios por los que el mediador comunica sus expectativas a los anees sordociegos de
bajo nivel son su tono de voz, expresin facial, postura, tacto, proximidad fsica, atencin,
frecuencia en los intercambios, forma de movimientos, rapidez de los mismos,... Esta
comunicacin o interaccin, mayoritariamente no-verbal, podra ayudar al alumno sordociego a
cambiar la concepcin que l tiene de s mismo, su anticipacin de su propio comportamiento, su
motivacin o sus habilidades cognitivas. Por otra parte, la manera cmo una persona influye sobre
otra, no es determinada completamente por las actitudes y creencias preexistentes. L a s
expectativas pueden cambiar, aumentar, o declinar segn la ndole de la interaccin social y la
influencia recproca entre las personas. En la clase, la conducta del maestro ante un nio
sordociego se basa no slo en las expectativas iniciales, sino tambin en lo que ocurre entre ellos.
Pues en la interaccin maestro-alumno se van acumulando percepciones, sentimientos, reacciones,
que modifican las expectativas. Con todo, las expectativas iniciales pueden hacer que perciba mejor
las posibilidades de ese nio sordociego y hacerlo ms receptivo de sus capacidades, pasando por
alto algunos de sus defectos. La expectativa de que un determinado anee sordociego mejore su
rendimiento puede aumentar la probabilidad de que cualquier otro acierto en las actividades por parte
de ese alumno, sea percibido por el maestro como una mejora. Al encontrar confirmadas sus
expectativas, el maestro recompensar con ms facilidad y frecuencia. Esto a su vez, incrementar
las expectativas de xito del alumno y por tanto su motivacin para rendir, conforme veamos en
un apartado anterior, lo cual a su vez originar una puntuacin ms alta en la escala Callier,
cerrndose el ciclo sucesivamente.
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Es razonable admitir que los efectos de las expectativas son ms intensos cuando sientan que
cooperan con el mediador y cuando experimentan una gran necesidad de lograr la aprobacin social
de los dems adultos, o tiendan a dejarse dirigir por otros o por ese adulto en concreto que es su
mediador. Desde el punto de vista de los maestros, siguiendo a Garca (1988), sus expectativas
tienen mayor probabilidad de influir en la conducta de los anees cuando se muestran afables y
seguros de s mismos, y establecen buenas relaciones de entendimiento y cooperacin con stos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Las consecuencias de tal intervencin son variadas; concluimos con Fallen y Umansky que
tanto en importancia como en diversidad, ya que apuntan, desde el establecimiento de un estrecho
vnculo entre padre&hijo, pasando por aumentar la motivacin de ambos, especialmente la del nio
sordociego, adems de la propia capacidad de respuesta, o la frecuencia de contingencias, hasta
provocar una mejora de interadaptacin, y por supuesto ms efectividad educativa desde un punto de
vista familiar. En esta lnea, y despus de una revisin de resultados referidos a varios programas de
intervencin, Bronfenbrenner (1974) indicaba que el primer objetivo de la misma, durante el
intervalo primario, es decir, aquel de cero a tres aos, no era otro que el establecimiento de unas
relaciones emocionales constantes a travs de la participacin padre e hijo obtenida por la
interaccin alrededor de actividades que son desafos para los nios (p.56).
-Los padres son los que conocen mejor a su hijo, as como el ambiente en el que crece.
Este principio bsico, en el que al parecer todos los sectores educativos estn de acuerdo,
manifiesta numerosos obstculos cuando nos planteamos un abordaje operativo de la situacin.
Realmente el problema radica en el momento de llevarlo a la prctica, es decir, cmo vehicular
esta participacin. Dicha cuestin todava no ha sido totalmente resuelta, para lo cual se
suelen obtener orientaciones de caracter general. De cara a explicitar algo ms sobre la intervencin
familiar en el campo de la sordoceguera, comentaremos que todava es preciso delimitar aspectos
como:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
b. Los recursos disponibles en los centros del sector e incluso de la Comunidad para ofertar
una respuesta satisfactoria en materia de sordoceguera, cuya educacin es muy especfica.
c. Los deseos y expectativas de los padres en relacin con la educacin de su hijo sordociego.
Para terminar este apartado, queremos subrayar la relevancia que cobra la participacin
familiar en el proceso psicoeducativo de su hijo sordociego. Adems de repercutir positivamente
sobre el nio, conserva grandes ventajas para los propios padres, en el sentido prioritario de
constituirse como protagonistas educativos de la vida de su hijo sordociego. Cmo?
En definitiva, los padres tambin pueden colaborar en la institucin educativa, reforzando los
aprendizajes en sus hogares, coordinando con el profesional de turno las pautas a seguir en casa y en
el colegio, tanto para la adquisicin como para la eliminacin de ciertas conductas. Dicha
colaboracin se ver sensiblemente reforzada si permitimos a la familia contribuir en la
organizacin de actividades para los anees. Hay trabajos de investigacin, como es el caso del
Programa Conductual Educacional (PCE) que adems de permitir articular la siempre difcil tarea de
la participacin familiar, apoyan, refuerzan y estimulan al alumno integrado.193
Hemos constatado, por ltimo, que una colaboracin participativa en dichos programas
psicoeducativos a realizar con alumnos sordociegos, adems de apoyar el proceso de integracin,
repercuten de forma beneficiosa sobre el nio, e inciden notoriamente en un mayor progreso global
en relacin a una serie de variables como: discriminacin tctil, desarrollo comunicativo por medio
de SAC, orientacin y movilidad, escritura en Braille, etc.
193El PEC fue realizado con la ayuda de los padres de nios integrados.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Hablar de responsabilidad, tolerancia, respeto, gusto por lo bien hecho, trabajo,... y muchos
conceptos ms, es empezar a plantearnos la importancia de la educacin en valores.
Valores, positivos, que contribuyen a reafirmar desde la infancia el desarrollo integral del individuo.
Actualmente, podemos ser testigos de la falta o al menos poco inters con que se abordan
ciertos temas. El desarrollo de capacidades tan importante como las correspondientes a
descubrimiento compartido padres-hijos, y sobre todo si stos son sordociegos, se van perdiendo;
por el contrario, aparecen cada vez ms pujantemente problemas de ndole familiar que trascienden
muy directamente a los ms pequeos, ya que a la postre son los ms indefensos. En compensacin
y como solucin omnipotente se les colma con multitud de objetos materiales, cuando lo que
necesitan fundamentalmente no son cosas sino personas.
Los nios sordociegos necesitan una persona, ms que otro nio. Personas que demuestren
su cario y afecto en la relacin, su atencin acompaada de tiempo y dedicacin. Un esfuerzo que a
la larga le permita construir su aprendizaje.
Deberemos de reconocer que estamos ante un liberalismo paidocntrico, es decir todo para
el nio pero sin el nio. Los padres actuales se debaten entre atender a sus hijos, las cuestiones
domsticas y su trabajo personal, al margen de los desplazamientos laborales, promociones,
cambios de residencia,... Se vive al da, de aqu para all, intentando mantener el don la ubicuidad,
cosa que por otra parte es imposible segn las leyes fsicas humanas, y adems los resultados son
parejos, es decir nos llevamos del viejo dicho popular: ...como el perro de las dos bodas ... o como
aprendiz de mucho, maestro de...
El problema, cuando nos da tiempo de parar y reflexionar, es, que pese a todo, nuestra vida
y la de nuestra familia circula en ese complejo entramado social. Desde ese punto de vista, los
estudios sociolgicos actuales ponen de manifiesto que asistimos al desvanecimiento de la familia
de tipo patriarcal, dando paso a la familia nuclear, con todo lo que esto conlleva de reduccin de
lazos. Los medios externos donde nos desenvolvemos son cada da ms urbanos, medios de asfalto
puro y duro, de prisas y de humo, de soledad e incomunicacin,... Hoy el nio, cualquier nio, no
juega en la calle, est tan ocupado como sus padres en un montn de actividades extraescolares :
ingls, msica, krate, danza, baloncesto,....y lo que es peor cuando llega a casa le espera la tele o
el ordenador con sus innumerables videojuegos o programas violentos. El nio se aburre y vive
solo. Os parece raro ? No hay tanto diferencia de aislamiento, soledad e incomunicacin con un
nio o una nia sordociego/a, verdad.
Realmente, podemos contestar sin temor a equivocarnos que no lo es, aunque cueste
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
reconocerlo. Por lo tanto estos rasgos son comunes a cualquier nio del siglo XX, cuya vida se
desarrolle en una sociedad industrializada, de las llamadas primer mundo. Vamos, por tanto, a
tratar de describir a continuacin, con pocos trazos, un retrato robot de la relacin igualdades-
semejanzas que puedan existir en nuestro pequeo/a sordociego, sera responder a la pregunta
sobre las diferencias inter e intraindividuales de una poblacin afectada por una discapacidad de
sordoceguera.
En principio, todo sndrome de sordera que engendre mudez es algo as, como una deficiencia
sociocultural, por cuanto no-habla porque no se escucha. En cuanto a la ceguera incurren una serie
de dificultades en relacin al desplazamiento, movilidad, destrezas bsicas que pueden ser
compensadas mediante el desarrollo de unas estrategias muy especficas funcionales.
Entonces las diferencias individuales entre los nios sordociegos vendrn marcadas por su
funcin de oir o su funcionalidad visual ms o menos adaptada a la vida diaria, en relacin a ese
umbral mnimo de percepcin auditiva, de agudeza visual o de campo en mayor o menor escala
alterado.
Significa, pues, sordera permanente y mudez transitoria amen de ceguera simultnea con
cinco variables prefijadas :
Empero, por encima de todos estos factores, est la conviccin que: el deficiente sordociego,
a pesar de sus limitaciones, puede y debe dar un sentido a su vida.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
pedaggica debe apoyarse en la concepcin de contemplar el ser humano sordociego como persona
porque:
Por lo dems el sordociego, al igual que otro nio sigue siendo EL, su singularidad, ms el
entorno que le rodea, parafraseando a Ortega.
Creo que por sus diferencias individuales como poblacin genricamente estudiada, tanto por
su categora y grados especficos de sorderoceguera como por las causas o momento de aparicin del
dficit, ... y por el hecho demostrado que lo importante es la comprensin o decodaje, la
descodificacin del lenguaje para permitir acceder a los engramas o patrones bsicos productores de
la encodificacin o expresin verbal, adems de la evolucin propia de cada nio, l a
variabilidad es manifiesta.
Quede claro, que un nio pequeo deficiente sordociego, como cualquier otro, necesita
rpidamente un cdigo que le permita estructurar y aprehender ese mundo dinmico que le define en
su sentido ms ontolgico. Las vivencias, los saberes internos, las normas sociales precisan de un
medio regulador, precisan, en definitiva, de un instrumento potente de pensamiento, posibilitador y
actualizador de esa capacidad razonatoria humana. Estamos de acuerdo con aquellas corrientes
psicolingstas que propugnan la existencia de pensamiento y lenguaje como hechos diferenciados.
La respuesta positiva implicar el establecimiento de unos niveles eficientes para que el nio
sordociego pueda ser un comprehendedor natural.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Se estima que la influencia de las primeras experiencias, de los primeros estmulos, deja la
huella ms fuerte sobre los individuos. Esta verdad, de alcance universal, debe cobrar especial relieve
en el rea de los discapacitados sordociegos si se quiere conseguir los prerrequisitos necesarios para
iniciar al nio sordociego de forma autnoma, independiente, con garantas de xito, de felicidad, y
as poder integrarse satisfactoriamente en nuestra sociedad -al fin y al cabo pensada para y por los
oyentes&videntes-.
Dentro del medio ambiente que rodea al nio sordociego, la educacin precoz del mismo
permite mejorar la salud mental y social de aquellos cuyo campo de relacin sea muy reducido
debido a sus graves problemas de comunicacin, y/o carezcan de espacios abiertos que faciliten su
desarrollo neurolgico, quedando inacabado el correcto y necesario desarrollo motor, de tanta
trascendencia para la ulterior insercin escolar y social.
Todos estos rasgos son comunes a cualquier segmento de la poblacin infantil. En este
terreno la educacin en las primeras etapas del nio sordociego juega un papel insustituible: ofrece
pautas conductuales que adelantan la interiorizacin de correctos modelos sociales y repercute
favorablemente en el proceso de control de esfinteres, deambulacin, y dems destrezas
imprescindibles para el necesario equilibrio emocional. En este sentido, los hijos que han
frecuentado una educacin familiar adecuada tienen mayor posibilidad de mejorar el rendimiento
tanto escolar como social; porque adems de poseer mayores recursos instrumentales, llevan
recorrido gran parte del camino de adaptacin a la realidad: su autoconcepto junto con su nivel de
autoestima es positivo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
La dicotoma entre adquisicin natural por parte de un individuo oyente y/o videntes, y
aprendizaje consciente por parte de otro sordociego tiene validez e implicaciones importantes no
slo para edades tempranas, sino que esta diferencia se hace extensiva a todas las edades. Las causa
de este fenmeno se atribuye a factores fisiolgicos, psicolgicos y sociales.
As pues, es el momento ptimo para exigir a vuestro hijo/a sordociego igual que al resto de
sus hermanos, o de otros nios. Las normas, comportamientos y responsabilidades se adquieren da
a da. No valen excepciones, treguas, descanso ...; de lo contrario el nio observar diferencia de
criterios, bien entre padre y madre, bien entre padres y familia, bien entre familia y escuela, bien de
lunes a sbado... Por lo tanto hemos de estar alerta, ya que nos encontramos en el periodo crtico
para :
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Son muchas cosas, quizs demasiadas. Es necesario organizar y estructurar nuestra labor. El
siguiente aspecto trata de responder a cmo podemos rentabilizar nuestros esfuerzos como padres y
sacar el mximo de rendimiento a nuestras acciones educativas...
c. Un trabajo de calidad.
Pretendemos con este programa: instruccin, al mismo tiempo que juego, aprendizaje y
disfrute, evitando que traspase los propios problemas de los padres de hoy a sus hijos. Vamos a
intentar que en el entorno domstico, el nio/a con hndicaps auditivo-visual participe como
cualquier nio oyente&vidente en nuestras actividades. Quiz nos convenga olvidarnos de los
vocativos tpicos de VEN o VETE o QUITA o CALLATE o ... (no sigo!).
Tal vez, todava se dude de la importancia de la accin paterna, tal vez opinis que los
profesionales deben ser los responsables del aprendizaje del pequeo. Ser padres es difcil en el
mundo actual, plagado de tanta sinrazn, pero cambiemos la oracin por pasiva: si tengo un hijo/a,
y ...es sordociego. Si me preparo y me informo, no le podra facilitar ms su vida?
Partimos de la base que nuestras orientaciones persiguen sugerir actividades y tareas, nunca
imponerlas. Cada familia posee una dinmica propia, cada madre un talante, cada padre una
personalidad y eso es intransferible. Precisamente son variables que forman parte de los futuros
rasgos individuales de vuestro hijo. Podemos aadir que la familia aporta:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
- Seguridad.
- Equilibrio.
- Responsabilidad.
- Desarrollo de valores ticos y sociales.
- Inserta en la sociedad.
- Puede extraer la mxima riqueza del entorno.
- Entretenimiento.
- Fomenta el espritu creativo.
- Facilita la adquisicin de un cdigo, incrementando su riqueza.
Pretendemos conectar con la familia, que los padres recuperen la confianza en s mismos, por
otra parte perdida ante la tarea de superar una discapacidad visoauditiva. Tienen que concienciarse que
son ellos mismos los autnticos educadores de sus hijos.
Es necesario que desde nuestro peldao de profesionales lleguemos a los padres, al mismo
tiempo que stos ltimos adquieran la precisa y correcta formacin para establecer canales de
comunicacin ptimos que permitan unas relaciones fluidas de trabajo. La coparticipacin,
corresponsabilidad y cogestin en todo cuanto atae a la educacin de su hijo se nos
muestra como imprescindible.
Somos iguales pues perseguimos un mismo objetivo: educar un nio sordociego. Sin
embargo, si las relaciones son recprocas el logro del pequeo es en ltimo extremo, el mximo
beneficiario, ya que son los padres los mejores conocedores de sus hijos.
Por las propias necesidades de la vida actual: trabajo, relaciones sociales, invasin de los
medios audiovisuales en los hogares... hemos conceptualizado la educacin infantil precoz como
algo que se puede hacer dentro de la familia. De todos es conocido que existen muchos intereses a
favor para que ya a los tres aos la escolarizacin no solo sea gratuita, sino tambin obligatoria.
Vemos que ya no solo se quiere prescindir de ella en la familia, al contrario, se trata a veces de
ignorarla en trminos generales. Parece que la educacin infantil sustiya la familiar cuando son
complementarias y por ende necesarias.
Como hemos comentado anteriormente existen razones que avalan nuestros planteamientos,
porque es en la articulacin de la vida del nio sordociego tanto en su propio hogar como en
trminos de su propio entorno donde radica su desarrollo fsico, psicolgico y sociolgico.
De la misma forma, segn la teora de Rof Carballo (1987) los primeros momentos son
irrepetibles, las pautas de relacin con el nio que se propongan al comienzo de su vida, formarn la
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Hay pues, que luchar por la vida del nio sordociego, y no esperar a maana, a un milagro.
Es preciso trabajar hoy porque ese maana sea lo ms fructfero posible. Tenemos que
concienciarnos: de las posibilidades educativas en un nio sordociego; estas comienzan desde su
mismo nacimiento, lo cual se convierte en un aspecto esencial si se trata de estimular a un
discapacitado congnito. Exigir, la relevancia, por tanto, del valor educativo de la vida y el quehacer
cotidiano de cualquier hogar.
Para concluir con estas reflexiones podemos aadir que el hijo/a sordociego ser aquello que
sus emociones hagan de l. Sus relaciones afectivas desde su nacimiento orientarn su conducta para
que sea equilibrada como afirma Van Dijk (1965). El equilibrio le proporcionar la seguridad
necesaria para afrontar su destino como ser humano. Y se sentir seguro, equilibrado y feliz si su
familia acept su problema, encar con esfuerzo y trabajo su sordoceguera, dndole el puesto que
necesitaba a nivel de sus capacidades. Y, finalmente, ofrecindole todos los valores ticos y
morales, ensendole el camino y la bsqueda del amor, la belleza adems de posibilitarle la
comprensin, la flexibilidad ante los errores de la vida. Todo esto... y mucho ms... dependern de
lo que la familia haya puesto en los primeros aos de vida de su hijo.
Las cosas no se aprenden porque s, es preciso trabajarlas. Pero cmo puedo controlar esas
rabietas contnuas? o qu hago con sus continuas negativas que llega a autolesionarse? ... cmo
las encauzo?.
Estas conductas representan una forma lgica de sobrevivir en un mundo en el que no se les
da la oportunidad de interaccionar, comunicarse, aprender, explorar, ... a la par que este mundo no
responde adecuadamente a sus necesidades.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
desarrollar un sistema de comunicacin signada basado en sus propias necesidades e intereses para
que permita un mantenimiento de la intencionalidad comunicativa y de una fluidez de aprendizajes y
normas sociales. Respecto a este sistema de signos se puede considerar varios aspectos:
1- Hay que establecer una relacin de intercambio entre el nio y sus padres. Con ello
intentamos ganar en el menor tiempo posible un control sobre cualquier posible comportamiento
disrruptivo.
5- Podemos observar que los padres y el nio sordociego van estableciendo gradualmente un
sistema de comunicacin, que a su vez supone un mejor entendimiento y aceptacin del problema.
El nuevo sistema consensuado con la prctica permite establecer turno, anticipar formas, responder
a reacciones, en definitiva conocerse mutuamente para poder interaccionar. Desde fuera, el sistema
comunicativo establecido puede parecernos como muy simple o demasiado primitivo, pero hemos
de tener claro que supone la antesala de un lenguaje de signos totalmente adecuado y que permita la
tan ansiada comunicacin completa de padres-hijo/a sordociego. Responder al trmino completo
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
es reflexionar sobre las relaciones que los padres, en su mayora, oyentes-videntes mantienen
respecto a su hijo/a sordociego.
Sus ilusiones y sus dudas. Sus descubrimientos y fantasas. Sus juegos, sus miedos y sus
risas. Tambin tu lo viviste. Acurdate. Imginate lo que te pierdes sino escuchas a tus nios/as.
Con este eslogan de una campaa publicitaria a favor de la infancia hemos comenzado. Bajo el lema
escchalos se trataba de fomentar las relaciones afectivas familiares, especialmente las de
PADRES-HIJOS.
Corson (1986) plante que la combinacin de dos variables, estatus sordo-oyente de los
padres y aceptacin de la sordera ocupara el papel ms importante en favorecer al nio sordo una
comunicacin. As pues, el singular hecho de interaccionar con un hijo/a sordociego implica
muchos aspectos no observables a simple vista. Dantona, R.y Salmon, P. (1972). han enumerado
qu tipo de deficiencias experienciales se derivan como consecuencia de la prdida de ese canal bsico
para la recepcin de informacin y la conducta exploratoria, lo que provoca en sntesis menor
dinamismo y menos datos cognitivos.
A lo largo de su desarrollo los nios sordociegos viven un menor contacto con situaciones
ambientales nuevas y cambiantes; sus padres, con frecuencia, tienden a la sobreproteccin, a
restringirles su iniciativa e independencia, en muchos casos abrigados por la seguridad y el
miedo. La educacin en residencias, rgimen de internado, limita las experiencias al mantener un
sistema comn, organizado y muy controlado que poco favorece en este sentido la sorpresa y la
iniciativa.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
2- La oportunidad de comprobar el punto de vista del otro y su manera de ver las cosas.
4- Aprender a superar la etapa egocsmica, es decir donde el nio se siente el centro de todo
su mundo.
Los trabajos realizados a fin de estudiar la relacin parental como factor decisivo en la
adquisicin de un instrumento de pensamiento como por ejemplo la lengua de signos,
demuestran que los sordos procedentes de una segunda generacin, es decir, nios sordos de padres
sordos adquieren con mayor rapidez los signos y se desarrollan ms tempranamente, alcanzando
mayor maduracin. Sin embargo un nio sordo cuyos padres no lo sean, aunque tenga una
comunicacin bimodal (oral y signada) experimenta un planteamiento menos enriquecedor, pues el
padre no tiende a atribuir expresiones signadas a lo que slo son posiciones que guardan
semejanza con los nios bebs oyentes durante el periodo de la holofrase (una palabra incluye el
significado de toda una frase, por ejemplo agua por quiero un vaso de agua).195
Dichos resultados son inferenciables a nuestro campo de actuacin ya que estos movimientos
tienden a ser comparados como el balbuceo del beb oyente. De ah, que muchos autores sean
reaccionarios a establecer comparaciones directas, es decir paralelismo entre los grupos, dado el
numeroso bloque interactuante de factores: momento en que se produjo la prdida de visoaudicin,
momento en que comenzaron los padres el estudio del sistema alternativo, personalidad, modalidad
elegida, calidad de interaccin, entorno educativo...
El estudio de caso nico y la excecionalidad es, por regla general, lo ms difundido; pues las
correlaciones producidas en casos como el anterior no superan el ndice necesario de confianza o
fiabilidad, sus resultados de esta manera, no son significativos. Una variable con categora
195 Existe, en este sentido otra investigacin evaluadora de rendimiento lingstico entre las muestras
procedentes de dos poblaciones, en principio presentadas como homogneas: nio sordos cuyos padres
oyentes utilizan comunicacin oral y nios sordos cuyos padres utilizan adems comunicacin signada.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
La experiencia nos confirma que la relacin afectiva padres hijo/a sordociegos circula por un
contnuum, es decir una lnea nunca olvidada: la comunicacin, el poder hablar. Su satisfaccin ms
ntima radica bien en regalarles o por el contrario arrancarles aquello que la naturaleza le priv.
Objetivo, ciertamente muy loable compartido tanto por padres como por profesionales. En
definitiva, la diferencia descansa no en el fin, sino en los medios utilizados para conseguirlo.
Este deseo llega para muchos a convertirse en una obsesin, sin realmente percatarse que el
problema fundamental no es la falta de un habla oral inteligible, o de un habla signada; el problema
es la incomprensin de un cdigo instrumental que los aisla, cierra y margina de la sociedad donde
se encuentran . Porque siguiendo a un gran maestro extremeo de nios sordos, F.J. Snchez no
soy tan sordo por lo que no oigo, sino por lo que no entiendo, a lo cual aadiramos, no soy tan
sordociego por lo que no veo o no oigo sino por lo que no proceso integradamente.
Sucede muchas veces que: no se entienden, y sobre todo en los primeros aos que los
padres oyentes-videntes no pueden hablar con su hijo/a sordociego pequeo -a pesar de lo duro de tal
aseveracin- ya que no conocen sistemas alternativos (como el LSE, gestos, braille, etc) o el nio
sordociego an no posee estructuras comunicativas que le permitan transmitir sus mensajes.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
supuesto a mayor conocimiento de sistemas es lgico que pueda comunicarse con ms personas y
en mayor profundidad (con ms riqueza de contenidos).
Sealaremos que la actitud tanto de los padres como de los profesionales hacia los enfoques
de trabajo y hacia los sistemas alternativos de comunicacin especialmente signados-tactiles,
determinar la normalizacin de sus interacciones. Su adquisicin le permitir estructurar frases
relativamente pronto, incluso algunos llegan a realizarlo entre dos y cinco aos an cuando no haya
interiorizado el cdigo oral, facilitndole la adquisicin de este ltimo por medios hpticos.
Esperemos que con el tiempo se valore positivamente cuanto nos puede ofrecer estas otras
modalidades de sistemas comunicativos, especialmente para la propia integracin familiar del
deficiente visoauditivo.
Como hemos sealado la comunicacin es importante, pues permite una relacin con el
mundo exterior. Si no hay comunicacin no hay relacin, y entonces empiezan a agudizarse los
diferentes problemas de conducta: mimos, pataletas, rabietas,...
Para los padres que no usan la comunicacin no hay oportunidad de ensear nada, con lo cual
se aumenta la carencia de experiencias y vaco de vivencias del nio sordociego, quedndole slo a
ste una salida: su aislamiento y sus conductas problemticas como forma de relacionarse con
aquellos.
Cuando el nio es pequeo y articula poco, la familia junto con los profesionales que le
atienden en educacin temprana conservan la gran responsabilidad de ensearle por ejemplo una
lengua de signos adaptada propioceptivamente que posibilite unos intercambios comunicativos
funcionales como cualquier nio de su edad (oyente o vidente), a la vez que se le ensean otras
cosas.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Una vez que los padres identifican estas conductas concretas en la vida diaria de su hijo,
tienen que cerciorarse si el nio sordociego ha integrado estos significados en las funciones
elementales. Si estn integrados, tanto la familia como los profesionales debern incorporarlos
como vocabulario de lenguaje funcional expresivo de su hijo o alumno, solicitando su aparicin en
la conversacin normal. De lo contrario habra que utilizarlos ms frecuentemente y de forma
consistente hasta lograr su aprendizaje.
Una posible forma bastante apropiada desde el principio es la rutina o la estructuracin del
da, a fin de ofrecer suficientemente las mismas vivencias o contactos semejantes que puede ocurrir
en la vida de un nio vidente u oyente. Tanto el profesional como la familia pueden crear una
estructura que permita, durante intentos sucesivos a lo largo del da, la posibilidad de comunicacin
y enseanza, ya que el da esta lleno de momentos en los cuales pueden ir unidos aprendizaje y
responsabilidad.
Estas oportunidades en las que se basa su futura independencia son ... el autocuidado, el aseo,
la alimentacin, el juego,... todas ellas pueden ser utilizadas como tareas a aprender, bsqueda de
comunicacin y responsabilidad de lo realizado .
Para ello es necesario fijar un horario que permita dividir el da en actividades adecuadas a las
capacidades y habilidades del nio sordociego. Este horario al principio se realizar durante un
tiempo ms corto. Todas las tareas tendrn su tiempo determinado de duracin, desde la hora de
levantarse a la hora de acostarse.
Esto no quiere decir que debe entenderse como un horario rgido para controlar las conductas
del sujeto, la flexibilidad viene guiada por el uso del sentido comn; sin embargo hemos de
mencionar que nuestro objetivo es saber cundo y cmo vamos a ofrecerle la posibilidad de
desarrollar su comunicacin, realizacin de tareas y autonoma.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En este nivel el peso de la enseanza recae sobre los padres o la familia, ya que deben de
procurar que se establezca una relacin adecuada y una enseanza funcional.
Esta estructura implica que las actividades que van a ser reforzadas son aquellas que estn
dentro de la vida diaria, o sea de la adaptacin a los hbitos sociales, de ah que cuando se entrenan
especficamente se denominen Programas de H.V.D (habilidades vida diaria). Dicho horario debe
establecerse con tareas que sean agradables o al menos neutrales en un principio para el nio.
Tambin pueden combinarse tareas agradables,... desagradables,... agradables, y as sucesivamente.
Cada actividad dentro del horario permite a los padres centrar al nio/a en tareas que son
funcionales y manipulativas, y que a la vez permiten realizar la expresin de una comunicacin
positiva y adaptada. Dentro de cada tarea pueden existir mltiples oportunidades que posibilite para
el sujeto la aceptacin de la relacin de l mismo y el medio que le circunda.
Durante el da hay varias ocasiones de repetir los mismos signos y el mismo tipo de refuerzo
apoyando la necesidad de comunicacin y el respeto a las normas establecidas. La misma
orientacin sirve para esos momentos puntuales, procurando que existan continuidad de orden,
lugar y persona.
Todo ello ayuda al nio sordociego a organizar su ritmo vital, adquiriendo unas pautas de
anticipacin que permiten la secuencia de interaccin normal; de esta manera obtiene pequeos
refuerzos cuando realiza la conducta apropiada y que se adapta a la situacin. As pues, le estamos
instaurando patrones bsicos para poder llevar a cabo una vida social.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Puesto que estamos desarrollando entrenamientos en programas de HDV para sujetos con
problemas en la comunicacin e interiorizacin de modelos sociales correctos, recordaremos que:
Por tanto, los programas de trabajo psicoeducativo, tambin, deben dirigirse bsicamente a
aumentar las habilidades del sujeto en su medio, o sea, desarrollar un nio sordociego autnomo,
independiente y con capacidad de iniciativa y/ o decisin propia para enfrentarse a sus propios
problemas, resolvindolos.
Respecto a los horarios de que hablbamos antes, hay que sealar que mediante los mismos
se facilita al pequeo una oportunidad fija y consciente de comunicacin positiva, no dejndola al
azar ni a simples improvisaciones, al mismo tiempo que se constituyen en la base de la
organizacin de su conducta.
Vamos a elegir un nio sordociego protagonista que no puede mantener una comunicacin
fluida con sus padres. Ral es el hijo menor de dos hermanos, no tiene desarrolladas otras
habilidades para comunicarse, a no ser algunos pocos signos y contnuamente cuando no le interesa
algo, lo inmediato es golpearse o araarse. Podemos aprovechar, pues, el tiempo de desayuno como
vehculo de la enseanza del autocuidado, tambin lo utilizaremos como forma de establecer una
comunicacin positiva y por ltimo, como posibilidad de que disminuya esas conductas
desadaptadas ya que stas son incompatibles con el aprendizaje que proponemos.
- El anlisis de las tareas en las secuencias y los pasos necesarios y realizados en cada una.
- Preveer las posibilidades del pequeo para realizar con xito esta tarea.
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Supongamos que hablamos de una nia que an no sabe comer ya que siempre su madre se
lo ha dado, no sabe guardar su cubierto y no sabemos si ser capaz de mantenerlo en la mano. No
hace ningn gesto que indique su necesidad de comer. No es capaz de permanecer en la silla tranquila
y prestando atencin. Cuando obligas Reme se enfada y trata de golpearse con la cabeza.
La organizacin de las secuencias de trabajo podran orientarse de la siguiente
manera:
1- Antes de comenzar el desayuno debe controlarse todos los estmulos exteriores a la nia,
que puedan interferir en la aparicin de su respuesta positiva. La tarea elegida es desayunar, esto
significa que tendremos previstos los siguientes detalles: dnde se sienta, en qu silla, dnde nos
sentamos nosotros, cantidad de comida que se le va a dar, en qu orden, la utilizacin de los
cubiertos, la cuchara concretamente,...
2- La secuencia que indica el momento de empezar a comer debe ser clara y con signos
expresos. La madre y Reme estn sentadas como hemos dicho anteriormente. La madre pide a la
nia que coloque las manos encima de la mesa, inicindola con un movimiento coactivo de las
suyas. Cuando lo hace Reme su madre responde cariosamente BIEN, o con un toque carioso que
le indique lo acertado de su accin.
Al principio quizs tenga que colocar ella su mano en las de Reme. Esta ayuda fsica
desaparecer con el paso del tiempo. Despus la madre da una consigna: pedir la comida mediante el
signo convenido y lo hace ella; cuando Reme la realiza indica que no puede coger la cuchara y al
mismo tiempo puede empujar el tazn hacia la nia diciendo BIEN o el toque convenido. Cuando la
comida est en la boca de la nia, coloca el tazn de nuevo distante con la cuchara y solicita colocar
las manos encima de la mesa, diciendo BIEN.
Se repetir los pasos anteriores de igual manera hasta que Reme sepa de forma independiente
completar su aprendizaje. En caso de que se dieran conductas desadaptadas, la madre puede ignorarlas
y redirigir a Reme donde se haban quedado o empezar de nuevo.
Con este ejemplo tan sencillo y funcional, la nia sordociega est aprendiendo varios
objetivos: a comer correctamente, a olvidar las rabietas, a funcionar respetando las normas y a
comunicarse a travs de la modalidad tactilsignada solicitando la comida u otros hbitos segn sus
necesidades.
La comunicacin tactil-signada puede complementarse con los patrones orales que la nia
est adquiriendo por el proceso desmutizador. Sabemos que en estos programas se desarrolla por
modelos de imitacin, aunque adaptados como el mtodo tadoma, no obstante las ayudas ofrecidas
por la madre irn desapareciendo progresivamente, ya que el signo (oral-tactilgestual) se une a la
realidad de comer y la nia sordociega habr establecido esta asociacin, repitindolo de aqu en
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
adelante.
En este nivel de comunicativo, el nio sordociego est internalizando las secuencias de una
tarea cotidiana que en el futuro le van a servir para tener una relacin ms adaptada e independiente
con los dems.
Trabajando con nios/as sordociegos podemos ayudarnos de algunas estrategias. Sirvan stas
a modo de conclusin.
1- La primera descansa en la postura de los padres o familiares que trabajan con el nio. Esta
postura se basa en la adquisicin con confianza de tareas positivas y en la paciencia y/o forma de
ignorar las conductas problemticas. Todo ello debe trascender a cualquier actividad tanto de
aprendizaje como de comunicacin. Habr que reforzar aquello que es considerado como interaccin
positiva; un ejemplo de este refuerzo puede ser el contacto afectivo, una mirada o toque en
complicidad, una sonrisa, una caricia... (Vg. Anexo Programa Base de Modificacin conductual:
reforzadores sugeridos para nios pequeos sordociegos)
2- La comunicacin comenzar con los gestos naturales, tal vez necesiten alguna ayuda
fsica. No es complicado ensear esta forma de comunicacin no-verbal. Con el tiempo vuestro hijo
solicitar sus propias necesidades con un lenguaje personal, bien gestual o bien motor, tactil o
verbal.
Con su utilizacin conseguimos que los nios sordociegos interioricen su propia vivencia,
observndola de forma global y/o desde fuera, tambin permite mejorar la interaccin puesto que
contextualizamos el mensaje. Por otro lado les proporciona capacidad de expresin para elegir segn
sus necesidades, no limitndose a un modelo de preguntas cerradas (contestar si o no ante nuestras
preguntas).
Todo lo cual anima al nio/a sordociego a participar mejor en una vida normal de relacin,
asumiendo sus quehaceres cotidianos y por tanto responsabilizndose de los mismos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Este proceso disminuye su aislamiento, tanto fsico como afectivo del medio social que le
rodea. As pues entendemos el aprendizaje precoz como un control de futuras conductas
inapropiadas, y como una va de desarrollo que ofrece mayores posibilidades. La tarea, implica
nuevas formas de comunicacin e interaccin para el nio/a sordociego, teniendo muy presente que
si sta falla sern apartadas de la va normal de relacin social ya que no entender un sinfn de
consignas y rdenes .
La realidad nos dice que una relacin familiar se basa en la comunicacin porque favorece que
el hijo/a pueda expresar de forma completa y social sus deseos y necesidades. De lo contrario le
abocaremos a otras formas sustitutivas que impliquen recursos negativos como no obedecer nuestras
normas, y montarnos el nmero.
Hay que recordar, an a riesgo de caer en ciertas connotaciones redundantes, que la familia
es y debe ser la responsable de la educacin de los hijos sordociegos, por lo cual toda accin
escolar es y debe ser considerada como subsidiaria a la primera. Por lo tanto, en ningn caso, puede
responsabilizarse exclusivamente a la institucin escolar como promotora y dispensadora del
tratamiento de estos nios, excepto en aquellos casos de abandono familiar, ausencia o cualquier
otra circunstancia excepcional, que exija un grado de decisin autnomo.
Por ello, contar con la accin de la familia en la educacin de los nios sordociegos no es
sino situar el problema en sus trminos naturales.
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Esta accin puede -y debe- llegar hasta el asesoramiento para tratamientos complementarios,
o la tramitacin de ayudas y becas, en favor de los hijos disminuidos, y de forma muy especial en
aquellos casos cuyo ndice de informacin, cultura, economa, distancia, o inters hacia la
sordoceguera sean reconocidos por el propio maestro-tutor como muy bajos.
Si es deseable, para desarrollar una labor eficaz y profesional, que todo maestro -u otro
profesional- conozca en lo posible el medio socio-familiar de sus alumnos, este conocimiento y
comunicacin es imprescindible cuando se trata de alumnos con necesidades especiales sordociegos.
La labor del maestro que trabaja con anees sordociegos no puede terminar en el aula. La
historia de este alumno constituye en s mismo el primer paso de trabajo (anamnesis). Datos
relativos al entorno familiar en que se desenvuelve el nio sordociego, los problemas con que se
enfrenta en su hogar, la actitud de sus padres y dems familiares respecto a las dificultades que
conllevan su diferencia, hasta dnde pueden ayudar los familiares en la labor educativa o en la
superacin de las mismas,... son piezas claves para el abordaje educativo.
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Cuando la colaboracin del trabajador social no es posible despus de recabarla por todos los
medios, la labor de acercamiento del maestro-tutor a las familias de sus alumnos sordociegos ha de
ser, repetimos, discreta, bien en forma de visitas o entrevistas solicitadas; a ser posible,
separadamente el padre y la madre, y en conjunto, con otros miembros de la familia: hermanos
mayores del nio afectado, familiares muy allegados o que convivan en el hogar, y siempre con un
cuestionario previo, limitado a informacin clave y especfica para el programa educativo. De esta
forma, se incluirn cuestiones sobre el espacio que el alumno comparte en casa, nmero de
familiares que conviven, edad de los padres, ocupacin, tiempo disponible para atender al anee
sordociego, uso del tiempo libre y vacaciones, aspiraciones respecto al hijo disminuido, .... Aparte
de estos datos personales y especficos de cada familia, conviene tener presente el cuadro-tipo de
posibles alteraciones generales en las familias de nios afectados por sordoceguera. Y estas
variables pueden ser estructuradas de la siguiente forma:
Puede parecer un poco exagerado el grado de contundencia de tales afirmaciones pero resulta
evidente que, el curso de la dinmica familiar se modifica por la presencia de un nio en estas
condiciones, pues, altera de forma importante el ritmo normal de convivencia: desde horarios de
comidas, de descanso o de tiempo libre para los padres, hasta la necesidad de mayores ingresos o
incluso el incremento de atenciones extraordinarias y de gastos producidos,... todo ello, sin lugar a
dudas, puede desequilibrar el sistema familiar. De ah, que, la falla de la sordoceguera -en el
sentido de rompimiento o aislamiento para muchos autores- influye tan negativamente en los
responsables del hogar, que llega a deteriorar sus relaciones con la consiguiente ruptura familiar.
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Cuando estos nios acuden al centro escolar, el docente recibe una serie interminable de
recomendaciones y es observado en todas sus incidiencias, aunque sean propias del aula escolar.
Muchas veces como rasgos indicadores se producen ciertos retrasos en la evolucin lingstica, o
de la capacidad de decisin de los nios, o de su autonoma e independencia, o de su coordinacin
psicomotora,... dificultando, en suma, la accin escolar que, como es natural, debe incluir
primordialmente la adquisicin de hbitos de comunicacin (verbal hasta donde sea posible), de
autonoma de ejecucin de conductas, de resolver situaciones problemticas, ...para todo lo cual la
familia del nio sordociego sobreprotegido pondr toda suerte de obstculos o, al menos, ofrecer
muy escasa colaboracin. As el programa psicoeducativo implementado no alcanzar toda la
propuesta formulada y su ritmo de ejecucin ser mucho ms lento.
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Por ejemplo, puede darse el caso de que la familia no acepte medidas diversificadas en el
curriculum para su hijo con sndrome de Usher, o no admita que marche al aula de apoyo para
recibir refuerzo. Hubo un tiempo que todos los nios deficientes eran dislxicos, o que un retraso
generalizado era producido por una disfuncin cerebral mnima, etiquetas como cajn de sastre que
contribuan a una posible no aceptacin de la diferencia; lo cual es cierto puesto que un nio
menos dotado tiene problemas de alteraciones en la lectoescritura evidentemente y quizs algn
engranaje neurolgico no funcione de forma correcta. Pero esto no deja de ser algo redundante y
descriptivo de la misma manifestacin de la deficiencia, es decir de una dificultad. Ms adelante,
muchos padres etiquetaban a sus hijos diferentes como autistas, lo cual tambin tiene algo de
verdad, puesto que los rasgos autistas tales como ausencia o dificultad de comunicacin, ausencia o
disminucin del lenguaje, falta de conciencia de s mismo, son comunes en los nios n.e.e. .
No se trata, por supuesto, del hecho simple de etiquetar o clasificar a tales hijos, lo que el
padre rechaza por sistema y como medida de prevencin es que su hijo sea considerado como
diferente en el sentido de inferior como menos dotado, o menos vlido pues ello implica
problemas de capacidad; el marco de las aptitudes presentan posibilidades acadmicas, y por ende
sociales. Si stas estn mermadas por la sordoceguera, tal minusvala por consiguiente, supone un
desprestigio para su estatus social.
De ah, que se tienda cada vez ms a insistir en que la escuela se configure como internado
o que, despus de la escolaridad a tiempo parcial, pueda haber instituciones capaces de hacerse cargo
a lo largo del ciclo vital de su hijo sordociego; tratando de convertir la accin de las APAS en
instituciones postescolares, que recaben otras ayudas para tutorizar la vida de estos anees y
solucionar su futuro: residencias, pisos tutelados, etc.
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distintos fuera del aula ordinaria que tratan de compensar carencias sensoriales o intelectuales como
pueden ser psicomotricidad, fisioterapia, logopedia, o empleo de material alternativo.
Califican la labor escolar como lenta, insuficiente, con muchos tiempos infrautilizados en
la escuela en general, y ms si pensamos en una clase o tiempo especial de apoyo simultneo, ya
que la integracin como normalizacin debe ser total. Incluso, llegan a achacar al profesor o equipo
docente el retraso en la no consecucin de los objetivos propuestos o del progreso enlentificado de
su hijo sordociego. Son padres que, con carencias econmicas incluso, tienen profesor particular
para su hijo diferente. Ese complemento de gabinete particular, que por otra parte, la mayora de las
veces no ha sido recomendado por el centro o tutor, puede en muchos casos restar profundidad a la
accin escolar, ya que el anee sordociego no tiene tiempo material para realizar las tareas sugeridas
por el tutor, interrumpindola por la saturacin excesiva de posible trabajo escolar y adems tareas
complementarias de la clase particular o interfirindola por disparidad de planteamientos de
intervencin entre un profesional y otro.
Los planes de escolarizacin, desde educacin temprana, obligarn a ofertar tales rasgos a la
institucin docente como programas compensadores de deprivaciones o puesta en marcha de
igualdad de oportunidades, puesto que, en la escuela es donde el nio pasar ms horas del da. Los
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profesionales que participan en la educacin y recuperacin del anee sordociego debern conocer
cualquier carencia familiar y ejercer una actuacin que trate de superarla, siempre de forma
discrecional, y en favor especialmente de aquellos afectados por esta dificultad. Sobre el envs de las
variables sealadas en el prrafo anterior, podemos fijar los niveles de actuacin en los programas
de estimulacin familiar.
* Nivel fsico
El soporte fsico o medioambiental est constituido por el lugar donde habite el alumno. Si
el piso o la casa son pequeos, el nio sordociego debe pasar tiempo en jardines o lugares comunes
de recreo, siempre bajo la premisa de la aceptacin y normalizacin de su presencia. Para ello, la
prctica de juegos, o deportes adecuados a sus capacidades deben ser previstos, incluyendo, del
mismo modo, el tiempo para programas de rehabilitacin especficos.
* Nivel afectivo
El soporte afectivo-emocional estar conformado por la estabilidad en la convivencia, la
aceptacin del nio sordociego tal como es, y no como nos gustara que fuera, la no exigencia por
encima de sus posibilidades, las buenas relaciones con el centro escolar y sus profesionales, la
confianza en los programas educativos, la comprensin para cualquier falla como seres humanos
que se equivocan. Y, por otro lado, la adjudicacin de responsabilidades en el hogar, es decir, los
hbitos de autonoma e independencia ya que forman parte tambin del conjunto afectivo.
* Nivel social
Este ltimo soporte esta formado por la no-interrupcin de las relaciones sociales, la no-
ocultacin del nio sordociego ni la restriccin en su participacin en programas socializadores,
tanto de la familia como de la escuela (visitas, viajes, intercambios, centros de vacaciones...), el
incremento de la responsabilidad de hermanos y otros parientes en determinadas actuaciones, el
hecho de establecer normas comunes, el cauce generalizador de aspiraciones de todos los miembros,
el no-comparar, y el pensar y tener en cuenta que un nio puede tener carencias intelectuales o
sensoriales, pero puede ser perfectamente normal desde el punto de vista social. Es decir, un nio
sordociego puede dar unos rendimientos acadmicos bajos, pero puede ser un excelente hijo de
familia y un buen vecino, pues no es un deficiente total, sino slo en algn aspecto.
En sntesis, habr que seguir las recomendaciones del citado documento del Consejo de
Europa aprobado el 25 de febrero de 1993 (DOCE 3-II-93), en las que, detectados los problemas de
las carencias afectivas de los nios nee o retrasados, que se caracterizan por las relaciones
verticales o mejor dicho, de arriba abajo (el nio sordociego slo recibe rdenes de los adultos),
hay que fomentar las denominadas corrientes horizontales entre adultos y nios, facilitando
dilogos, experiencias mutuas, coloquios. Cambiar, por tanto, esas relaciones verticales, de forma
relajada y enriquecedora, desbloquear las situaciones descritas en todo tipo de programas y acciones
comunitarias para personas minusvlidas en general, y de forma muy particular para la poblacin
sordociega.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Dando por supuesta la citada no exclusividad de la accin escolar, y dando tambin por
supuesto que se ha conseguido este clima de colaboracin y mutua aceptacin, puede el maestro-
tutor responsabilizarse de una parte de este programa de orientacin familiar.
Extrapolando las afirmaciones de Hans Wolfgart, experto del Consejo de Europa, respecto a
padres de nios diferentes, los padres de nios sordociegos tienen necesidad de:
1. Informacin suficiente, tanto de caracter general como adaptada a su caso particular, sobre
deficiencias fsicas, intelectuales o psisosociales, referidas a su hijo sordociego y a deficiencias en
general, si bien estas informaciones les deben llegar por medio de consejeros o asesores
especializados.
Bien es cierto que estas asociaciones, o competencias, complementarias del maestro -tratando
de relacionar a las familias con estos servicios o ayudas- exceden de lo que sera su
obligacin profesional, pero tambin es cierto que la deontologa del docente especialista en
sordoceguera ha de llegar hasta estas lneas de colaboracin, extendiendo su accin ms all de las
aulas escolares y del tiempo escolar.
Aparte de estas sugerencias para que las familias encuentren instituciones, el maestro-tutor
puede organizar, en colaboracin, algunas otras como son:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Por ello, la participacin plena y sin restricciones en las actividades de tiempo libre y
extraescolares, en general, servirn para compensar los menores rendimientos acadmicos, puesto
que aqu pueden igualar y an superar a los normales, y tambin para el desarrollo pleno de su
personalidad, cuyo componente social precisa de estos intercambios y participaciones en programas
comunes.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
mejor uso, puesto que estamos haciendo todo ms didctico, ms accesible, ms fcil y sto es
vlido para todos los usuarios, no slo para los alumnos del aula de apoyo. Uno de los ejemplos
ms representativos es el de los turnos integrados de vacaciones escolares, donde la
normalizacin se consigue de forma plena.
Por principio, no puede haber actividades separadas para unos y otros. Cualquier actividad
que se plantee, debe contar con la posibilidad de que participen todos los alumnos, sin restriccin
alguna. Lo cual no quiere decir que todos tengan que hacer, o ver, lo mismo, a la misma hora.
Porque una visita a un museo, o a una granja, puede tener unos aspectos experienciales, y otros
conceptuales, que pueden adscribirse de forma discrecional a unos y otros. Y la organizacin de una
exposicin de fin de curso debe contar con todos los alumnos, y en tanto unos son documentalistas,
otros acopian materiales o colaboran en la instalacin material, y unos son guas y otros
cuidadores. Equipos mixtos, grupos heterogneos, para todo, opciones y alternativas constantes.
No se trata, pues, de rebajar el nivel, de igualar por lo bajo, sino de encontrar las
opciones, aspectos y matices de cada actividad, de cada proyecto, de modo que haya distintos
niveles y planos de personalidad, de esfuerzo, de ejecucin, ofreciendo a cada uno su
oportunidad.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Hay, pues, que continuar el mtodo natural de conocer las cosas, si bien con las adecuadas
precauciones o adaptaciones especficas -por razn de padecer una sordoceguera por ejemplo-. Pero
que sigan siendo su cuerpo, sus sentidos, una va importante de conocimiento, esto es la
propioceptividad o las experiencias multisensoriales.197
Usando los objetos prximos (realidad) el nio sordociego va adquiriendo confianza en s
mismo, y va dominando su espacio prximo. Nos referimos por igual, al entorno o medio natural
y al entorno o medio social. La clase o nicho ecolgico segn Doyle (1977), abigarrada, llena de
objetos variados, es lo cotidiano (debera serlo). Kohl, educador de la escuela abierta define el aula
como lugar de encuentro, un lugar abierto al nio, que all es donde todo debe ser analizado,
comprobado, estudiado. El enfoque socio-histrico o cultural establece desde la zona de desarrollo
prximo, apropiacin, andamiaje, traspaso de competencias, intersubjetividad, o cultura (Palincsar,
1986).Un mundo plagado de frecuentes rutinas predecible y anticipable para el aprendizaje del nio
sordociego (Genoverd, Gotzens, 1990).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Decroly, en su primera escuela para nios deficientes, consideraba la relacin con el entorno natural
como condicin precisa de un buen aprendizaje. Y los centros de inters de Decroly estn tomados
de este entorno que rodea al nio (tengo fro, me defiendo, etc.).
Aparte de paseos breves, de ida y vuelta al colegio en el da, debemos destacar dos
posibilidades actuales para anees sordociegos. Una, las acampadas, otras las granjas-escuela.
Las acampadas, de fin de semana, o de vacaciones cortas, dentro del curso escolar, y
siempre con muchachos de rgimen ordinario, son una ocasin al alcance de muchos centros. Las
llamadas aulas de la naturaleza, dependientes de ADENEX, ICONA -en cada capital de provincia
hay una delegacin-, con instalacin de servicios mnimos y con muy escasa complicacin
burocrtica. Suelen estar emplazadas en lugares estratgicos del campo, accesibles, y permiten
estancias de ms de un da.
La primera labor del maestro-tutor, de apoyo, o dems especialistas, es conseguir que todas
estas instituciones y servicios permanezcan a disposicin de todos los alumnos, por lo que han de
eliminarse las barreras pedaggicas y organizativas que hemos mencionado. No se trata de que
tengan exclusivamente que adaptarse a nios sordociegos, sino de que su acceso sea ms amplio,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El museo deber ofrecer una informacin previa, con catlogo especial para anees
sordociegos (una documentacin adaptada a las posibilidades de personas sordociegas, parapljicos,
sordas, ciegas, etc). Y ofrecer distintos circuitos, segn la edad o el nivel (unos ms cortos y otros
con mayor contenido cientfico). Habr un gua-intrprete para escolares sordociegos (sistema
braille, signos del LSE, soporte informtico, ...). Los conciertos tendrn distintas versiones, con
repertorios elegidos. Son muchas las asociaciones de carcter cultural dispuestas a organizar
campaas de divulgacin musical; pueden establecerse contactos (ayuntamientos, Cajas de Ahorro,
sociedades culturales y musicales). Las bibliotecas ampliarn sus fondo con otro tipo de
materiales, como grabaciones, diapositivas, pasando a ser mediatecas (biblioteca ms fonoteca,
hemeroteca, videoteca) y material en Braille para ciegos, as como gabinas individuales para
audiciones o visionados individuales. Deber mantenerse, en todo caso, la clasificacin decimal
universal (CDU), si bien con los nmeros en gran tamao (ampliaciones) y acompaados de la
parte del contenido del catlogo que representan. 199
De este modo, las bibliotecas, sin dejar de ser cientficas en su organizacin, permiten un
ms fcil acceso a todos los alumnos, tanto los de rgimen especial como ordinario.
En principio, ningn escolar debe ser excluido del uso de cualquier recurso didctico. No
obstante, conviene hacer referencia a los efectos que un uso excesivo de los medios audiovisuales
producen en el nio sordociego y, por tanto, en nuestros alumnos del aula de apoyo, o del centro de
educacin especial. En definitiva, stos no viven fuera de las aportaciones ms importantes como
puede ser la inteligencia artificial (Papert, 1960), redes informticas, imgenes virtuales,...
199 En principio, las secciones que pueden interesar al escolar, y que pueden destacarse en la forma
sugerida, son: (segn CDU). 03. Enciclopedias generales. Diccionarios. Manuales. 08. Colecciones. 29.
Religiones no cristianas. Mitologa. 37. Educacin. Tiempo libre. 50. Generalidades sobre matemticas
y ciencias naturales. 52. Astronoma. 53. Fsica. 54. Qumica. Mineraloga. 58. Botnica. 59.
Zoologa. 68. Industrias. Profesiones. 70. Arte, msica, juegos, deportes. 73. Escultura. 75. Dibujo.
88. Literatura. 89. Geografa. Biografa. Historia, etc.
200En algn caso, como en centros e instituciones fuera de la escuela, habr que recordar la obligacin de
eliminar barreras, acercando las medidas burocrticas y econmicas para lograrlo, tratando de concienciar
a las personas responsables de la necesidad de normalizar sus servicios sin discriminacin. Habr que
comprobar, en algunos casos, si hay libros suficientemente variados para que interesen a todos los
alumnos, graduando por edades y niveles escolares.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Los efectos enunciados son ms intensos cuanto menor es la capacidad de reaccin del
individuo (edad, recursos intelectuales). No olvidemos como afirmaba Vygotski (1979) que
cualquier invencin tcnica es casi la prolongacin de una facultad humana y hay que aprender a
aprovecharla. Vdeojuegos o informtica es una cuestin de inercia, su progreso es tal que la
mayora de los adultos buscamos el modo de adaptarnos a ella (Michael Shallis, 1986), y el
maestro no puede volver la espalda educativa a estas realidades, de ah que transmitamos un mundo
imaginario capaz de ser llevado a la realidad por medios tecnolgicos.
Su uso mediante reglas especficas y la capacidad rpida, animada, programable, flexible, ...
lo convierten en algo tremendamente motivador. (Mart, 1992), y de mltiples posibilidades.
Autores como Deval, 1986; Newman, 1992, Ro, 1987; Solomon, 1987; Streibel, 1989, Marco y
Lynn, 1989 o Cole y Lehc, 1992 opinan de semejante forma. Las autopistas de la informacin as
como la nocin de aldea global debe ser prudentemente asimiladas por los nios sordociegos.
Tenidas en cuenta ambas observaciones, aadiremos algunas sugerencias para su uso, como
parte del exosistema del nio sordociego:
201 En una escala de 1 a 4, gradual y jerarquizada, se constat que el recurso audiovisual ejerce sobre la
personalidad del individuo espectador, reduciendo su capacidad de reaccin, por identificacin con el
personaje o situacin que se presenta o proyecta. Es un estado emotivo caracterizado por la atraccin
hacia el mensajero con reduccin de la capacidad de respuesta, intensa emotividad, disminucin de la
respuesta intelectual y efectos secundarios de fatiga, excitabilidad, irratabilidad, y pasividad. A ello
contribuye la situacin de oscuridad, ausencia de todos estmulos y elevacin de la voz o sonido y
aumento de la imagen.
202El tamao de un insecto, o de un animal domstico, o de una planta; o los ruidos de la naturaleza, o los
sonidos musicales, los conocer, en una primera fase, directamente y cuando los domine, identifique,
diferencie, puede pasar al sonido o la imagen distorsionada por el medio audiovisual (tamao distinto,
sonido a volumen distinto).
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*Los pequeos forum con proyeccin de pelculas, suelen ser recomendados a partir de
ciertas edades, en que el escolar sordociego es capaz de superar la situacin de empata descrita, y
seguir su razonamiento a pesar del mensaje audiovisual apoyado por el gua-intrprete. Para
muchas personas la tele es lo ms importante que ocurre en sus vidas a lo largo del da (Ferrs,
1994, p.13). Desde esta perspectiva, el acceso a los mismos de alumnos aquejados de cualquier
disminucin motrica, sensorial, ...como la sordoceguera habr de asegurarse en medios
complementarios, como resmenes escritos previos, subttulos o explicaciones posteriores, uso de
intrprete en LSE, IEAO pues tratan de guiar al anee como lo hara un profesor, es decir como
tutor, como experto y como diagnstico de sus necesidades (Lepper y Chabay, 1988).
En un centro para todos, cualquier actividad cuenta con la presencia y participacin de los
alumnos, sin discriminacin. Y en los acontecimientos y competiciones de tipo extraescolar, la
participacin del alumno sordociego se centrar en dos planos:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Y siempre hay un segundo papel a desarrollar por estos alumnos sordociegos, pues, los
puestos de rbitro, juez, cronometrador,... necesitan de un ayudante o anotador. En una obra de
teatro, o en los ensayos pueden participar como masajistas, auxiliar del entrenador, animador,
apoyo al apuntador, como figurinista o decorador, ... Adems hay puestos de importancia creados
ad hoc para los casos en que las condiciones personales o los papeles no permitan otra
participacin.
En las conclusiones de tales turnos se afirma que las ganancias en conductas y hbitos son
mayores en los nios sordociegos por su mayor entusiasmo y colaboracin en la vida comunitaria.
Por el contrario, los rechazos no se producen hacia los alumnos especiales en s mismos sino a
aquellos muchachos de conducta antisocial o de apariencia poco agradable por su aspecto o uso de
lenguaje o expresiones marginales. En algunos casos coincide con alumnos caracteriales pero no
suele ser frecuente otro tipo de deficiencia unido a ese rechazo.
Una de las condiciones importantes para el xito de tales turnos integrados es que las
actividades all realizadas no coincidan con los programas escolares, ya que las colonias escolares no
pueden ser una prolongacin o extensin de lo que se hace en el aula. No hay productos escolares ni
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
actividades escolares (leer, escribir, etc), salvo circunstancialmente. Son tiempos de ocio que no
pueden enmascararse al programa meramente escolstico por aquello de su academicismo
formalista.
Las necesidades generales de los sordociegos son las mismas que las de cualquier otro
colectivo:
-programas educativos,
-rehabilitacin, capacitacin,
-formacin profesional
-...
En una palabra, prepararse para ocupar un lugar en el mundo en el que viven.
Estos programas deben ser llevados a cabo por profesionales altamente especializados, cuya
formacin incluya materias relacionadas con un bloque lingstico, psicolgico, educativo y
biomdico en relacin a cuestiones esenciales como la sordera, la ceguera, sistemas de
comunicacin, Braille, desarrollo del tacto, actividades de la vida diaria, etc., junto con estrategias
derivadas de la dualidad del problema. El futuro de los sordociegos depende de la existencia de estos
programas y de la eficiencia de los especialistas en este campo.
Por otra parte, hay que hacer hincapi en que los sordociegos siguen necesitando una serie de
servicios una vez concludas su educacin y su rehabilitacin. Carece de sentido su preparacin si
despus no se les ofrecen oportunidades para manifestar sus capacidades y no pueden aplicar sus
conocimientos. La rehabilitacin de un sordociego no concluye hasta que no se le integra dentro del
engranaje social. Por esta razn es necesaria en cada caso una completa evaluacin que permita
determinar todas sus posibilidades futuras para integrase tanto comunitaria como laboral y
socialmente. A partir de esta evaluacin, se podrn prever las opciones futuras de cada persona
sordociega y orientar en consecuencia los programas hacia los objetivos adecuados.
Entre la poblacin sordociega se distinguen dos grupos, cuyas necesidades deben abordarse de
una manera distinta:
*Uno est formado por aqullos que alcanza un grado de funcionamiento limitado (CI -70).
Por lo general, suelen tener otras minusvalas asociadas a su sordoceguera. Requieren programas
muy estructurados, as como una supervisin en entornos protegidos, con salidas o talleres o
centros especiales de empleo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
*El segundo grupo est formado por las personas que presentan un nivel medio-alto de
funcionamiento (CI +70). La gran mayora de ellos gozan de unas buenas cualidades para la
adquisicin de conocimientos y para la relacin con sus semejantes.
Los principales obstculos con los que se encuentran los sordociegos son los relativos a la
comunicacin y la movilidad como ya hemos comentado anteriormente, presentndose fuera de los
programas especficamente para ellos y/o fuera de su entorno habitual. Para superarlos son
necesarios todo tipo de recursos de carcter humano y tcnico. Por ejemplo, el acceso a una
formacin ms amplia, ajena a los programas especficos para sordociegos, slo podr realizarse a
travs de una persona de apoyo, entrenada para realizar la funcin de gua-intrprete, que acte
como nexo entre el sordociego y su entorno.
Aunque el empleo para los sordociegos es uno de los problemas ms difciles con que se
encuentran a nivel de colectivo poblacional. Los obstculos ms comunes para el acceso al empleo
son, entre otros: la comunicacin, el desplazamiento desde el domicilio al lugar de trabajo y
viceversa, la adaptacin del puesto y la integracin en la cadena de trabajo. Vivimos en una sociedad
competitiva que exige unos niveles de capacitacin y productividad muy altos para conseguir y
mantener un empleo. Todas las posibilidades de los sordociegos, en este aspecto, estn en que
puedan ofrecer un rendimiento laboral aceptable. Por otra parte, es necesario concienciar a la
comunidad y a los empresarios sobre el potencial de los sordociegos como trabajadores.
En la actualidad, la ONCE es la nica empresa que cuenta con sordociegos entre sus
empleados como comenta Daniel Alvarez (1993). Trabajan en la venta del cupn, en tareas de
imprenta y encuadernacin, como auxiliares de biblioteca y, en algunos casos, desempeando
puestos de responsabilidad. Sin embargo, hay una gran cantidad de sordociegos que necesitan una
ocupacin. Por ello, una de las mayores preocupaciones del Departamento de Sordociegos de dicha
institucin consiste en buscar, de manera realista y objetiva, salidas laborales. Por ltimo, es
importante expresar a ste nuestro agradecimiento por el enorme apoyo que est prestando, y que
auspicia buenos augurios para el futuro de los anees sordociegos en la bsqueda de un compromiso
familiar, social, y por supuesto laboral hacia ellos mismos y los dems.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
PARTE II
FUNDAMENTACION PRAGMATICA
Y EXPERIMENTAL
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Captulo V
METODOLOGIAS DE INVESTIGACION:
LA INVESTIGACION PSICOEDUCATIVA
EN EL AREA DE LA SORDOCEGUERA.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
I.- INTRODUCCIN :
EL REA DE LA SORDOCEGUERA EN EL CORPUS
CIENTFICO.
La Educacin Especial y su corpus cientfico es, sin lugar a dudas, el mbito educativo que
ms espectacularmente se ha desarrollado en estas ltimas dcadas. A ello han contribuido una serie
de acontecimientos, especialmente los de instrumentalizacin metodolgica de variada dimensin y
calidad, que permiten ser identificados, sin mucha dificultad, debido a su inusual amplitud y
repercusin en todas las esferas de la sociedad.
Estos eventos pueden ser comentados como ncleos independientes de accin, aunque con un
objetivo comn, su explicitacin activa y real como procedimientos en el rea de las necesidades
educativas especiales.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En este contexto tiene lugar la creciente sensibilizacin social y poltica por el problema
suscitado con la nosologa global de Educacin Especial, y especficamente por uno de sus ncleos
constitutivos, aquel que hace referencia explcita al rea de la sordoceguera. En este sentido, el
aumento de presin de la opinin pblica, en parte, incentivada por las asociaciones de padres y
colectivos de personas implicadas, adems de todo tipo de organizaciones humanitarias no
gubernamentales, cuya dedicacin, inters y poder operativo cada da es mucho mayor, ha permitido
incorporar este aspecto a dicha disciplina y sus constantes investigaciones como un vector ms en
los sistemas educativos contemporneos.
Por ltimo, y no por ello el menos significativo, merece comentar desde un lugar destacado
y propio, la cristalizacin de los esfuerzos continuados, inagotables y multidireccionales en cuanto
a una organizacin estructuradora y aglutinadora de fuerzas; tal entramado se logra mediante el
asociacionismo o cooperativismo de afectados, padres, amigos, profesionales, ... Un colectivo
entorno a la diferencia, esto es, a la sordoceguera como tema especfico y puntual de trabajo.
Grupo, por otro lado, pujante y revindicativo que, al fin, ha abierto una va de concienciacin
social, ya irreversible. Y, que, muchas veces han hecho posible esa necesaria experimentacin
metodolgica, sin la cual hubiera sido intil todos los esfuerzos investigadores.
Con todo, el autntico promotor del desarrollo de nuestro campo hay que buscarlo en el
efecto conjunto de la propia Educacin Especial, a partir de sus dos rasgos identificadores: la casi
infinita variedad de problemas como hiptesis de trabajo y la enorme complejidad del ms
elemental de ellos como investigacin. Y por supuesto, es, el ncleo conformado por la
sordoceguera, donde tal argumentacin cobra pleno significado revalidando sendos factores, siempre
implcitos; los cuales han obligado a reclamar la incorporacin de masivas y permanentes
aportaciones procedimentales de sectores bien dispares y a mantener abierta la demanda a todo tipo
de instancias.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Es, por tanto, en el presente marco contextualizador de la sordoceguera como una categora
diagnstica ms dentro de la Educacin Especial, anteriormente descrito, donde se justifica, genera y
explica la presencia de esta segunda parte como metodologa de investigacin psicoeducativa en
nuestro estudio, y no slo para dar cuenta de lo anterior, sino para impulsar y explicitar, en
definitiva, los instrumentos de ayuda y superacin con que contamos como docentes en el
progresivo devenir de este mbito metodolgico.
En efecto, el primer objetivo de esta parte metodolgica consiste en ofrecer una visin
integrada y centralizada del espacio y contenido de la Educacin Especial desde un punto de vista
investigador, esclareciendo y etiquetando los sectores metodolgicos cientficos involucrados, y
diferenciando la relevancia de su presencia en sordoceguera. Una segunda finalidad se concreta en
explicitar los repertorios tecnolgicos instrumentales integrados en este puntual mbito n.e.e. ,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
describiendo su origen, proceso al que se aplican, secuencialidad, forma, validez,... Una tercera
orientacin, pretende facilitar, a travs de la investigacin cualitativa en la formacin permanente
del profesorado: la comprensin de todo el campo de la sordoceguera a todos los interesados y
copartcipes en el desarrollo integral de un nio sordociego; potenciando la intercomunicacin entre
distintas posturas metodolgicas; la comprensin de recomendaciones, legalidades y requisitos
cientficos; permitiendo la mltiple valoracin de los efectos de los programas, terapias,... mediante
su contrastacin experimental. Por otro lado, un objetivo esencial lo constituye el mismo hecho de
dotar a los profesionales, includos los estudiantes, padres o personas interesadas en el tema, de
estrategias de recogida de informacin, diseos experimentales e investigaciones de campo para
desarrollar un conocimiento riguroso, sinttico y actualizado de las reas cercanas a esta
especialidad, que a su vez sea capaz de facilitar la sugerencia de nuevas interrelaciones, propuestas
comunes, o nuevas lneas de investigacin. En definitiva, estos vectores son dependientes, en todo
caso, de la clarificacin, delimitacin y conceptualizacin precisa de los trminos y expresiones que
forman el mbito metodolgico de investigacin en sordoceguera.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Ofrecemos en este apartado una visin global y aglutinadora de todos aquellos mtodos de
investigacin que se hallan implicados de una forma u otra en la praxis educativa especial, como
preludio a una futura madurez social integradora de personas con algn tipo de minusvala, hndicap
o condicin discapacitante.
Diseos y experimentacin que proceden y son aplicados desde los maestros en general o
especialistas de diferentes mbitos del saber ya que mantienen la Educacin Especial como parcela
de trabajo, pasando por los propios terapeutas, asociaciones, padres, hasta los mismos afectados
como colectivo.
Mtodos, cuyo progreso por otra parte ha sido espectacular, contribuyendo poderosamente a
los objetivos que fueron marcados por la O.N.U. para la dcada de los 80, y que obtuvieron un hito
importante con la declaracin de 1981 como Ao Internacional del Minusvlido; contribucin
histrica que al menos ha puesto de relevancia la gran deuda socio-histrica-cultural hacia esta
poblacin conformada por el estigma de la diferencia, tan vergonzantemente tratada : rechazaba,
vilipendiada, asesinada impunemente, abandonada como un enser, explotada comercialmente y
marginada por y en todo; mantenindola como casi el lado oculto de la Luna durante mucho,
mucho tiempo. Demasiado.
Debe anotarse aunque sea como simple mencin, la calidad, nmero y diversidad de
especializaciones metodolgicas que con su colaboracin han posibilitado el auge de la Educacin
Especial. Esta disposicin y capacidad de interaccin investigadora ha supuesto un fiel reflejo de la
potenciacin descrita para nuestro especfico mbito: la sordoceguera. Pienso que en todas sus
dimensiones, como profesionales, entraa cierta satisfaccin interna haber logrado una visin en la
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
que la teora y la prctica n.e.e. estn implicadas y comprometidas. En consecuencia, desde maestros
de apoyo, infantil, primaria,... hasta cientficos, o investigadores, y tcnicos de distintas parcelas
del saber, ... todos sin excepcin aportan sus descubrimientos y hallazgos bajo el prisma
investigador, con frrea voluntad de avance en la solucin de los problemas que plantea el
constructo de la diferencia, una diferencia de individuo sordociego nunca como sordociego que es
individuo.
As pues, una vez creada esta actitud, descrita en el pargrafo anterior, enfaticemos todas las
orientaciones de investigacin educativa posibles desde el enfoque ms crtico hasta la perspectiva
constructivista y dinmica no-lineal. No obstante, procederemos a revisar ms detenidamente ciertos
mtodos, utilizando su ndice de frecuencia. Adems, como hemos dicho, en Educacin Especial
podemos adcribirnos a cualquier enfoque metodolgico educativo, la eleccin del mtodo depender
del propio sujeto investigador, sus intenciones como tal y las finalidades del diseo
propuesto. El profesor, sea cual sea su nivel de trabajo, puede seleccionar la forma de
experimentacin, usando todos y cada uno de los mtodos de investigacin educativa en funcin de
cmo atribuya o establezca sus objetivos como hiptesis de trabajo, en definitiva, los fines
perseguidos con su investigacin.
1. El mtodo cientfico.
Una vez nos hemos planteado el concepto de nuestra materia, surge inmediatamente la
cuestin del mtodo. Con qu medios contamos?, de qu mtodos se dispone para llegar a ese
conocimiento de las necesidades educativas especiales?.
Nos enfrentamos a un tema trascendente, puesto que lo fundamental de una ciencia no son
sus conclusiones. El conocimiento de los hechos, sin el conocimiento de los medios por los
cuales aquellos han sido establecidos, no constituye una ciencia (Bunge, 1979, p.22). Siguiendo
sus propuestas podemos afirmar que lo distintivo de toda ciencia es la forma o procedimiento
utilizado y el objetivo. La peculiaridad, por tanto, estriba en el modo como opera para alcanzar
algn objetivo determinado; o sea, en el mtodo cientfico y en la finalidad para la cual se aplica
dicho mtodo (Bunge, 1979, p.23).
- los fenmenos y cambios en un sujeto, en nuestro caso sordociego, surgen como resultado
de un proceso, no espontneamente.
La no-permanencia como sinnimo de cambio y el proceso como regla de procedimiento,
conforman un objeto cientfico muy complejo de investigar, por lo cual se conforma una acuciante
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
necesidad de control, manifestado a la hora de realizar las experimentaciones con fenmenos n.e.e.
de sordoceguera. Estar pus, en la naturaleza del trabajo cientfico, no slo buscar la obtencin de
conocimiento, sino tambien dar cuenta de las sendas que permiten avanzar hacia esa meta, ya que
donde no hay mtodo cientfico no hay, por definicin ciencia.
Ya hemos comentado lneas atrs que la Educacin Especial no mantiene una teora
integradora y comprensiva sobre su objeto de estudio: los sujetos atpicos o excepcionales.
Asimismo sus diferentes enfoques formulan los propios mtodos generales junto con los diseos
experimentales que concretizan esos mtodos. Baltes, Reese y Nesselroade (1981), Palacios (1992),
Vega (1995) y Xavier de Salvador (1995) proponen los consiguientes paradigmas conceptuales que
anteceden a las diversas metodologas de facto; cada particular modelo metodolgico deriva de un
sistema terico prefijado como el Mecanicista, Organicista, Dialctico, ... tambin podramos
hacerlo extensible a otros soportes conceptuales explicativos como el psicoanaltico, el etolgico o
ecolgico, el derivado del procesamiento de la informacin,...
Lo cierto, es que como indica Martnez Arias todos estos paradigmas tienen muchos
aspectos en comn, pero difieren en otros que son clave a la hora de plantear una investigacin,
como en los diferentes determinantes del cambio y en su importancia relativa (1983, p.329).
Explcitamente los puntos de conflicto son relativos a ncleos bsicos como el concepto de
cambio evolutivo y sus modelos, tanto cuantitativos como cualitativos. Del mismo modo y en
referencia a stos, las conductas de inters para el investigador o los preconceptos sobre la variable
edad, desarrollo, individuo,...
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Por tanto, podemos concluir que los conceptos y supuestos tericos, son los que rigen las
metas de la investigacin, la eleccin de variables, los procedimientos, mtodos de anlisis de datos,
y de extraccin de conclusiones, de la misma forma que los diferentes constructos o categoras
dictan la eleccin del dato y las diferentes respuestas a obtener (Martnez Arias, 1983, p.330).
De semejante forma, el hecho de plantear los conceptos y la manera de contrastarlos con los
datos aportados por la realidad experimentada, es decir, las dos actividades fundamentales que
conforman el mtodo, van a conducir a estructuras distintas o a heterogneos modos de proceder, que
identificamos en este sentido como mtodos. Asistimos, pus, a una gran diversidad de modos,
obteniendo en esa direccin estructuras de investigar ms experimentales, ms selectivas, ms
descriptivas, o ms correlacionales, ...
En definitiva, como no podemos encontrar con exclusividad una unicidad en los enfoques
metodolgicos, esto es, al no existir un mtodo nico y transferible a cualquier situacin
experimental posible bien atendiendo al tipo de cuestin, bien segn los diferentes fines que se
atribuyen a la investigacin, o bien de acuerdo con la naturaleza de lo que se pretende estudiar; por
todo ello, se requiere un conjunto especial de mtodos y/o tcnicas. Sin duda, un mismo
propsito de investigacin puede encontrar respuesta en mtodos diferentes, aunque haya alguno
ms adecuado a una determinada finalidad.
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Ante la necesidad de establecer un mapa cognitivo que nos permita su sistematizacin, esto
es, un esquema delimitador conceptual y funcional desde una perspectiva global e integradora que
posibilite su ulterior abordaje pragmtico, recurrimos a la ordenacin de Klafki (1989). En su
opinin, los distintos tipos de investigacin spcioeducativa se pueden presentar grficamente
mediante un continuum. Una escala conformada por el criterio de fundamentacin nosolgico, o
sea, que los sucesivos estratos escalares difieren entre s en base a su particular sustrato
metodolgico. En el extremo de esa supuesta lnea imaginaria se situaran los planteamientos
tradicionales de investigacin social emprica, todo lo que hace referencia a los mtodos de
orientacin nomottica: aquellos que promueven el descubrimiento de leyes generales, cuyas
caracterizacin incluye:
* Se aseguran a priori que los sujetos u objetos, como material de reflexin y estudio,
conformarn una muestra representativa.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Por lo tanto, vamos a considerar tres bloques metodolgicos donde agrupar los diferentes
procedimientos para indagar y experimentar la realidad educativa especial: el positivista, el
interpretativo y el crtico.
Las cuestiones incardinadas en esta orientacin metodolgica requieren como primer paso
datos cuantitativos, obtenidos por medio de instrumentos estructurados vlidos y fiables. En un
segundo trmino exigen un anlisis de datos donde predominen procedimientos de carastersticas
estadsticas. Como singularidad ms determinante sealamos la necesaria replicabilidad tanto en la
informacin recogida como del anlisis realizado; destacndose, en ese sentido, la naturaleza
nomottica de este modelo de investigacin.
Sin embargo, lo cierto, es que esta perspectiva positivista no puede abordar todos y cada uno
de los mltiples aspectos que configuran la realidad educativa especial, dado su carcter
interactivo y relativo. Hemos de manifestar que el grado de sus aportaciones han sido muy valioso y
que continua cierta predominancia investigadora en determinados mbitos de actuacin y situaciones
educativas en general, incluyendo el terreno metodolgico de la Educacin Especial.
En esta direccin, vamos a seleccionar del enfoque experimental dos tipos fundamentales de
diseos a utilizar en el sector educativo especial, y con notas muy breves caracterizadoras
destacaremos en primer trmino el diseo de intrasujeto y despus el diseo de lnea base.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
El caso nico, tambin llamado de diseo intrasujeto o de N=1 porque la muestra total la
constituye un slo individuo, consiste en diseos de investigacin basados justamente en el estudio
de un solo sujeto. Es un tipo de experimentacin que ha alcanzado amplia trascendencia en la
investigacin psicolgica. Se trata de una descripcin detallada y precisa en base a las caractersticas
del sujeto, en la cual existe una repeticin sistemtica de las mediciones obtenidas, manteniendo
controladas las variables no estudiadas. Este hecho redunda en un incremento de la generalizacin,
ya que la repeticin sistemtica en el mismo sujeto obliga a extraer conclusiones fiables, que de
prodigar su alcance a otros sujetos similares y distintos o con otros observadores mantiene idnticos
resultados. Las clases ms usadas de este diseo son:
- Diseo AB
- Diseo ABA
- Diseo ABAB
Se trata, pues, de una descripcin detallada y precisa de las caractersticas del sujeto, con
repeticin sistemtica de las mediciones, manteniendo controladas las variables que no se estudian.
Aunque la diferencia estriba en que se analiza ms de una variable dependiente, registrndose las
observaciones de las conductas durante un perodo de tiempo. Todo ello tiene lugar en la fase A,
obtenindose, as pues las correspondientes lneas base a cada conducta, que conforman la variable
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dependiente.
Enfoque, que, pretende describir en primer trmino los fenmenos psicoeducativos, para
despus poderlos interpretar. Las actuaciones individuales o colectivas que se producen en el seno
del sistema de enseanza son dignas de ser investigadas por s mismas. Por tanto, le interesa el
estudio de los significados e intenciones de esas acciones humanas, a veces contradictorias,
tensionales o gratificantes, siempre desde una ptica de recursos humanos, es decir, desde la
perspectiva de los propios agentes sociales. Asimismo se ocupa del mundo personal de los sujetos,
esto es, cmo interpretan las situaciones, qu significado tiene para ellos, cmo pueden vehicular
los cambios, qu trascendencia personal les implica,...; informaciones, por otra parte, no son
observables directamente ni susceptibles de experimentacin.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
de casos y el mtodo observacional. Aunque, en esta ocasin slo realizamos un pequeo muestreo
caracterizador, ya que en los apartados siguientes abordaremos ms profundamente el tema bajo la
perspectiva especfica de Mtodos de investigacin pscioeducativa en el rea de las sordoceguera en
primer lugar, junto con el necesario punto posterior dedicado a la necesidad preparatoria de cualquier
profesional en la enseanza de nios sordociegos para investigar cualitativamente.
a. Mtodo longitudinal.
b. Mtodo de casos.
c. Mtodo observacional.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
de una observacin sistemtica, cuyas notas mediatizan tanto la recogida de datos como su posterior
anlisis e interpretacin de los mismos. Incluye, pus. rasgos inherentes de intencionalidad como
vector de realizacin y estructuracin controlada como proceso. Porque es ...
Este modelo de investigacin tiende a ser definido en primer lugar a partir de la idea
comnmente aceptada sobre el parmetro calidad, puesto que siempre cualquier evento, concepto,
objeto, sistema,... puede ser mejorado.
Como segunda nocin sustentadora, podemos constatar que existe una prctica social,
especialmente la educativa con una endmica problemtica y por tanto precisa un cambio
estructural. En este sentido, la nocin de necesidad individual o colectiva bien explicitada o bien
subyacente, proyecta frecuentemente una base comn tensional; en muchas ocasiones, las
contradicciones implcitas entre modelos de accin y coordenadas circunstanciales sociales, la
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oposicin concreta entre las teoras prcticas y las situaciones a los que nos enfrentamos los
profesionales de la educacin o el desacuerdo propio intrasujeto, rayan casi en disonancias
cognitivas de cara a lo vivido personalmente y a lo deseable, o lo que es lo mismo el ser y el
deber ser.
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modalidades:
* Emprica: De forma sistemtica se estudia un problema mediante una accin que supone
un cambio, valorndose los efectos producidos.
* Experimental: Difiere de la anterior en que la evaluacin de los efectos del cambio
producido se realiza mediante un diseo experimental o cuasi-experimental.
* Diagnstica: Con el objetivo de generar planes de accin, los investigadores recogen
datos, los interpretan, establecen el diagnstico de una situacin y recomiendan las medidas de
accin.
* Participativa: Se implica en el proceso de investigacin a todo el grupo social
comprometido, al que se considera agente, objeto y sujeto de la investigacin.
* Tcnica: Se propone hacer ms eficaz la prctica docente y el perfeccionamiento del
profesor, mediante la participacin en programas de trabajo diseados por expertos o en equipos
donde figuran preestablecidos los propsitos y el desarrollo metodolgico a seguir.
* Prctica: Confiere el protagonismo a los educadores, siendo stos quienes seleccionan
los problemas de investigacin y desarrollan el proyecto. Es posible solicitar o contar con
investigadores externos para efectuar la crtica.
* Crtica y emancipatoria: Se incorporan las propuestas de la teora crtica. Cmo? Al
centrarse en la prctica educativa, se intenta profundizar las vas de emancipacin tanto ideolgica
como tcnica de los docentes.
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Cohen y Manion (1990) establecen las siguientes fases del proceso. La primera comienza
con la declaracin inicial del problema. Es decir, la identificacin, formulacin y evaluacin del
problema percibido como crtico en una situacin de enseanza diaria. A continuacin un estudio
preliminar, que recoge la informacin, y la negociacin entre las partes implicadas: desde los
profesores hasta los alumnos. Para despus revisar aquellos otros estudios y/o investigaciones
similares que permiten a esas alturas de la investigacin la modificacin parcial o redefinicin de la
declaracin inicial del problema.
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Ahora bien en este apartado trataremos de sealar aquellos modelos que plantean y establecen
ms relevancia desde un punto de vista psicopedaggico n.e.e. sordoceguera tanto por su
pertinencia como por su adaptabilidad, as como los proyectos de investigacin realizables en una
escuela comprensiva. Abogando en este sentido, por las recomendaciones de la misma LOGSE y
tendencias ms actuales en materia de estudio y experimentacin docente; incluso propugnando,
siguiendo esta direccin, por la implicacin funcional del propio maestro, por qu no? . Su
desarrollo profesional y por consiguiente, su desarrollo formativo como docente se ver
sensiblemente incrementado cuando sea capaz de mantener cuestionada su propia labor como
maestro, es decir, cuando la sujete a una eficaz valoracin por medio de una validacin experimental
contrastada, cuyos resultados sean consumidos en relacin a un fin de mejora, que por otro lado, es
y ser considerado, de gran utilidad para elevar un ansiado parmetro: la calidad en el sistema de
enseanza, una enseanza con atencin a la diversidad.
Cada mtodo de investigacin en sordoceguera, debemos convenir, que se sita por una parte,
en un criterio positivista con objeto de controlar seriamente el nmero limitado de variables. Es,
pues, muy sistemtico en su realizacin. El lado interpretativo o crtico investigador busca
controlar no un nmero especfico sino la totalidad de variables que pueden intervenir en un hecho
educativo n.e.e., en este caso, relativo al estudio de nios sordociegos. Su aproximacin en
conjunto al fenmeno estudiado se establece desde connotaciones holsticas y ecolgicas.
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A esto se le puede refutar que el ser humano vive de acuerdo a su propia intersubjetividad, y
que la investigacin en s no puede permanecer de espaldas a esta peculiariedad inmanente a la
conciencia humana. No existe, pues, neutralidad en el planteamiento, ni objetividad en el acceso a
los fenmenos investigados, y en este sentido, la seleccin metodolgica no goza de la tan
pretendida asepsia, que escapa del mundo de las ideas, creencias, u opiniones relativas a
posicionamientos filosficos-ideolgicos, es decir, cosmovisiones educativas. Todo ello,
constatamos que, condicionar el tipo de problema que se investiga, determinar la forma con que se
indague, su seleccin, su secuencia, esto es, incluso el mtodo. Sin lugar a dudas, el modelo de
investigacin n.e.e. en sordoceguera elegido influir en los procedimientos de estudio del diseo
experimental, ya que cada paradigma mantiene una concepcin diferente, una idea propia relativa al
trmino investigacin, que engloba desde cmo investigar psicopedaggicamente, qu investigar
en ese mbito puntual n.e.e. y para qu sirve la investigacin explicitada.
1. Tipologa de Estudios.
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Existe un acuerdo tcito y bastante generalizado de que los tres momentos o tipos de
actividad ms esencial en cualquier programa de investigacin, siguiendo a autores como
Nesselroade y Baltes (1979), son la descripcin, explicacin e intervencin en el cambio
evolutivo tanto con alteraciones como sin ellas. El cambio conductual de cada discapacidad
psicopedaggica constituye una poderosa gua de investigacin acerca del proceso de desarrollo
genrico y sus consiguientes propuestas de actuacin educativas.
A. Justificacin.
En sordoceguera, existen varios modelos, mtodos, diseos u orientaciones que tratan de dar
una explicacin del cambio como una de las diferentes entidades bsicas n.e.e. . Estos estudios se
centran en al anlisis causal del cambio y desarrollo en esa patologa tanto desde una perspectiva
correlacional como desde una perspectiva experimental, aunque sendas aproximaciones sern
comentadas de forma independiente.
B. Delimitacin.
La descripcin de las variaciones especficas del cambio en la categora diagnstica
sordoceguera, as como su aproximacin al perfil normativo de evolucin, implica una delimitacin
primaria. Es preciso deslindar las dimensiones que se pretenden investigar. Tal descripcin puede
abordar tanto el plano cuantitativo, refindose a la especificacin del cambio, la direccin y forma
general de las funciones evolutivas en esa deficiencia; como el plano cualitativo en relacin a la
determinacin de las estrusturas secuenciales que se observan en las respuestas discretas sucesivas, a
lo largo de cada desarrollo particular de cada sordociego, junto con la especificacin de la forma y
secuencia carasterstica que pueden tomar estas respuestas sucesivas en la discapacidad, adems de
sus consecuentes pautas de tratamiento, y orientaciones psicoeducativas.
Adems, los cambios pueden suponer lneas multidireccionales, es decir formas convergentes
o divergentes puesto que no necesariamente son lineales y monotnicas.
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Los momentos inicial y final de una funcin evolutiva, as como su duracin, pueden variar.
No todos los cambios duran a lo largo de toda la vida una vez que han comenzado, ni tampoco todos
tienen su origen en la infancia o su momento terminal en la tercera edad. Si algo aparece con nitidez
en sordoceguera es la flexibilidad en todo y por todo. Nunca un nio sordociego es igual a otro
pese a manifestar idntica discapacidad, cada cual es un mundo peculiar, con unas necesidades
especiales, nunca mejor dicho.
Por tanto, deberemos ser prudentes en nuestras manifestaciones y por ende en abordar
cualquier cambio de desarrollo, y sin duda, en el proceso madurativo de esa persona diferente, una
diferencia proporcionada por su sordoceguera. Configurando el llamado trmino ACNEE o ANEES
(alumnos con necesidades educativas especiales), alumno/a como algo excepcional,
necesidades que pueden ser que no cumplan todos los postulados tericos previstos y se
escapen en multitud de ocasiones de nuestro retrato robot, arquetipo o estereotipo conceptual,
social, educativo, ... Perfil educativo especial o especfico que no deja de constatarme como
docente y/o investigador, mi enfrentamiento a un sujeto de carne y hueso, ms que a una
aproximacin psicopedaggica, clnica y terico-prctica de la sordoceguera.
Los diseos descriptivos clsicos son las escalas de desarrollo; utilizables en nuestro
particular campo de actuacin ya que aportan puntos de referencia comparativos entre patrones
considerados normales y/o alterados, e incluso la formulacin explcita de guiones aproximativos en
el posible desarrollo descriptivo de un nio sordociego. De ah que, se utilicen para dictaminar
retrasos, trastornos en el desarrollo general del individuo, nivel de partida, progreso o lnea de
evolucin predecible.
C. Intervencin.
Dada la multiciplidad y relativismo de factores que influyen en el cambio evolutivo de las
diversas entidades n.e.e. como sujetos sordociegos, la intervencin en general, an manteniendo
simples aproximaciones como pautas de accin educativa, se hace muy compleja. Se ha de tener en
cuenta qu tipo de conductas, de qu individuos se trata, qu subcategora diagnstica presenta, en
qu contextos se desarrolla su evolucin madurativa, y qu periodos temporales son los ms
apropiados para producir los mejores resultados evolutivos de adaptacin junto con una determinada
intervencin concreta y especfica. Adems, se han de seleccionar las teoras, mtodos y
herramientas analticas que optimicen la intervencin, ya que no existe una nica forma de tomar
tierra y trabajar, esto es, de intervenir; por contra un relativismo dependiente de los contextos
individual, social e histrico. Ambos, pues, son supuestos mediatizadores, ecolgicos y
contextuales.
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Cada uno de estos momentos o fases requieren estrategias de investigacin distintas que
pueden ser subsumidas en mtodos explicativos, descriptivos y de intervencin.
Segn Baltes, Reese y Nesselroade (1981) los trminos longitudinal y transversal, no son
los que mejor caracterizan dos lneas diferentes de actividad, puesto que ambos estan ligados a un
tipo de investigacin evolutiva en el marco de la edad, y ninguno de ellos hace referencia a la
entidad o dimensin que se utiliza. Actualmente, muchos investigadores mantienen una concepcin
del desarrollo junto con sus posibles retrasos o alteraciones, basada cada vez menos en la edad
puesto que se aplica a toda la vida, y es posible que esto influya en el significado que se conceda a
los trminos longitudinal y transversal en el futuro (Vega y Vega, 1984).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Baltes, Reese y Nesselroade (1981) subrayan que el diseo longitudinal es una de las tcnicas
convencionales utilizadas para el examen de una relacin funcional cuando una de las variables es la
edad. Estos estudios pueden hacerse de dos formas: con medidas repetidas y con grupos
independientes.
Entre sus ventajas destaca el que los resultados no estan afectados por la prctica, los
efectos de la regresin y la mortalidad experimental. Y entre sus inconvenientes, que la
sensibilidad de los test estadsticos con grupos independientes es menor, y que no se pueden
identificar los ritmos del cambio individual ni los patrones de relacin que las variables mantienen
dentro de un mismo individuo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
La eleccin de uno u otro estar en funcin del tipo de problema planteado y de las
circunstancias que rodean la investigacin.
Parece existir un acuerdo general tcito a la hora de afirmar que el diseo longitudinal de
medidas repetidas es el ms adecuado para el estudio de problemas evolutivos educacionales. Los
estudios longitudinales han constituido una fuente imprescindible de datos pues mantienen la
posibilidad de estudiar el desarrollo desde su diferentes mbitos: cognitivo, comunicativo-
lingstico, socio-afectivo, psicomotor,... en cada discapacidad y han desempeado un papel
importante para su configuracin como ncleos independientes de estudio dentro de la disciplina
marco: Educacin Especial.
Pero no podramos concluir esta exposicin sin afirmar que, a partir de las limitaciones y
deficiencias metodolgicas de estos estudios longitudinales y de la correccin de sus errores, ha
surgido la nueva metodologa basada en diseos cuasi-experimentales, simulacin del proceso de
cambio y estudios factoriales, que nos permiten acercarnos al estudio emprico del cambio desde un
punto de vista diferente. (Vega y Vega, 1984).
Consiste en seleccionar muestras de sujetos n.e.e. sordociegos que han nacido en aos
diferentes, y por lo tanto pertenecen a diferentes generaciones. Se forman con ellos grupos distintos
que se observan en un mismo momento histrico.
Este mtodo nos da informacin, principalmente, sobre las diferencias que existen en un
momento determinado entre personas sordociegas de diferente edad, pero sin precisar mucho sobre la
propia naturaleza de estas diferencias en cuanto a los subtipos de sordoceguera y los diversos
criterios de subclasificaciones. Se puede decir que es el mtodo por excelencia de la Psicologa
Diferencial (Vega y Vega, 1984).
Su gran ventaja proviene de que nos permite conocer diferencias entre sujetos sordociegos
de diversas edades, con gran economa de tiempo, y puede darnos orientaciones sobre los resultados
que obtendramos en un estudio longitudinal, con lo cual, sirve, tambin para ver si interesa o no
emprender la investigacin con unos diseos longitudinales ms laboriosos.
Los inconvenientes de los diseos transversales radican en que las diferencias que se
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
obtienen de los sujetos atpicos, como el caso que nos ocupa, son aproximadas y globalizadas, ya
que, aunque la investigacin se haga en la misma fecha, pertenecen a distinta generacin, con lo
cual, algunas veces se confunden los efectos generacionales con los efectos de la edad cronolgica,
madurativa,...; slo en el caso de que el efecto generacional sea nulo, reflejan con precisin el
cambio entre distintas edades o niveles de desarrollo o perfiles madurativos. Otra dificultad sera la
de obtener muestras comparables y asegurar que las pruebas sean contrastables para los diferentes
niveles de edad y subcategoras diagnsticas seleccionadas. Por todas estas circunstancias, los
psiclogos evolutivos no son muy partidarios de la metodologa transversal salvo cuando se trate de
un enfoque preliminar, previo al desarrollo de un estudio longitudinal.
Los enfoques longitudinales tienen como principal ventaja el poder captar informacin
directa del cambio intraindividual, as como las diferencias interindividuales en cuanto a ste
(Baltes y Otros, 1981, p.148). En consecuencia, son especialmente apropiados para identificar los
procesos evolutivos de un individuo sordociego y las causas que los determinan as como sus
posibles desviaciones madurativas o retrasos en su patrn de desarrollo. Nos detendremos ms en
ellos por su evidente inters para nuestros propsitos. De hecho, tal como advertamos en la
aproximacin histrica a la Disciplina, fue sta la que posibilit el origen de muchos mtodos de
trabajo en el campo de la sordoceguera como ncleo constituyente del apartado sensorial, e
independiente de ambos colectivos: visuales e auditivos. Lo cierto es que los comienzos del mtodo
longitudinal se remontan a los antecedentes psicopedaggicos del constructo de la diferencia, y de
manera muy especfica, siguiendo a Vega y Vega (1983, p.373), a la psicologa del desarrollo en
cuanto a ciencia. En pginas siguientes, tal autor comenta como ha cambiado mucho desde entonces
la concepccin y el significado de este procedimiento, de tal manera que ms bien convendra
hablar de mtodos longitudinales (Idem, p.374). De hecho, en el momento actual se aceptan
diferentes diseos y procedimientos, todos los cuales, pueden considerarse como longitudinales.
Expondremos, a continuacin, los ms relevantes.
El diseo longitudinal por excelencia selecciona una nica muestra de la misma edad y
observa las variables dependientes elegidas en diferentes momentos, segn intervalos regulares, a
travs de un periodo de tiempo ms o menos largo. Entre las ventajas podemos resumir as, las
que el mismo Baltes descubre:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Estos y otros problemas se han tratado de obviar mediante diseos secuenciales, que intentan
controlar el papel de los efectos generacionales sobre le desarrollo ontogentico. Podemos ahora
pasar a considerar los mtodos particulares ms relevantes.
La investigacin de los efectos generacionales puede llevarse a cabo a travs de las estrategias
secuenciales de investigacin que incluyen la variacin conjunta de la edad y la generacin a la que
pertenecen los sujetos sordociegos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Vamos a exponer, brevemente, en este apartado, algunos de los modelos secuenciales, que
estudian directamente los efectos generacionales y que originariamente fueron formulados para
controlarlos. Segn van adquiriendo complejidad, los modelos necesitan cumplir ms condiciones
para su aplicacin y como contrapartida, las afirmaciones que nos permiten hacer son ms exactas y
completas (Vega y Vega, 1984).
Kessen dice que: Una carasterstica ser evolutiva si puede ser relacionada con la edad de una
forma ordenada o por medio de una ley y para estudiar el cambio evolutivo de estas carastersticas,
propone tres tipos de modelos de investigacin, segn se considere:
1. Que la conducta es slo funcin de la edad. Por tanto, considera las variaciones de las
respuestas como simple funcin de la edad o nivel madurativo dentro de cada perfil n.e.e, en nuestro
caso el derivado a partir de la sordoceguera.
2. Que la conducta obedece a un criterio de edad y pertenece a poblaciones determinadas. A
veces, la pertenencia a estas poblaciones es fcil de establecer, por ejemplo respecto al sexo o
categoras diagnsticas bsicas como dficits sensoriales, psquicos y fsicos. Y podra utilizarse el
diseo transversal cuando los lmites de la poblacin no son claros: dislexia y alteracin de
lectoescritura, disfasia y agnosia auditiva, hipoacusia y sordera verbal, sndrome de Usher en sus
diferentes tipos, estadios dentro de una sordoceguera presimblica, ...; pero cuando la variable
implica ritmos diferentes de cambio, debido a variables intrasujeto, ambientales, escolares,
familiares,... es aconsejable utilizar el diseo longitudinal.
3. Que la conducta explicitada se realiza en funcin de la edad o etapa vehiculada bien a nivel
cronolgico, madurativo, mental,... y de determinadas conductas ambientales, entre ellas y con
singular importancia la educativa.
Parece ser que lo que interesa a Kessen son los controles. Controles que son ms necesarios
establecer tanto en los diseos longitudinal como en el transversal, ms que el desarrollo de una
estrategia concreta de recogida de datos y anlisis de los mismos; tal estrategia s tendra en cuenta
la edad, la poblacin especial que constituye el colectivo de sordociegos y el ambiente.
Schaie formula, por su parte, un modelo generacional que confiere protagonismo a los tres
componentes de Kessen. Mantiene el trmino edad, el de poblacin especial lo sustituye por
generacin, y el ambiente por el tiempo de medida; de esta forma, la magnitud de una respuesta es
funcin de la edad del organismo, de la generacin a la que pertenece dentro de su perfil singular
como sujeto sordociego y del tiempo en que se efecta la medicin como contexto general que
incluye cualquier tipo de medidas recuperadoras, rehabilitadoras, educativas,...
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Para Baltes (1968), este modelo trifactorial de Schaie, debe convertirse en un modelo
bifactorial, cuyos dos componentes seran: la edad y la generacin, eliminando el tiempo de medida.
Este modelo bifactorial evolutivo puede ser conceptualizado como un diseo bifactorial de anlisis
de varianza y coincide con el generacional secuencial de Schaie. Con respecto al factor edad, el
anlisis bifactorial de varianza puede ser concebido con medidas independientes o con medidas
dependientes o repetidas (como se hace en el mtodo longitudinal convencional).
Vant Hoff, Roede y Kowalski (1977) reforman los diseos longitudinales mixtos,
propuestos por Bell en 1953, implicando una serie de estudios longitudinales que cubren segmentos
de intervalo de edad que se investiga, as como la discapacidad en cuestin. Estos diseos
longitudinales mixtos, junto con unas tcnicas analticas adecuadas, pueden proporcionar datos
sobre el cambio de edad en el acnee sordociego y sobre las diferencias en el cambio relacionadas con
la generacin y el tiempo de medida.
Es difcil distinguir claramente estos componentes y la influencia que cada uno tiene en la
medida en cuestin. Para Baltes, Comelias y Nesselroade (1979), este enfoque ser correcto, si su
objetivo es nicamente una estimacin razonable de los efectos generacionales, o del tiempo de
medida, en cuanto modificadores de las funciones de edad en los sujetos excepcionales, cuyo grupo
en este trabajo de investigacin quedara configurado por aquellos afectados como consecuencia de
una sordoceguera. Para comprender los diseos secuenciales es imprescindible un anlisis, tanto del
papel que cada una de las variables desempea en el diseo, como del valor terico que a cada una de
estas variables se le concede.
Aunque, en muchas ocasiones, como consecuencia de la falta de control planificado los datos
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
obtenidos no pueden ser plenamente generalizables; estos estudios han aportado interesantes
informaciones sobre aspectos sectoriales del desarrollo en sujetos atpicos como es el caso del
grupo conformado por sordociegos, que de hecho se pueden analizar ms rigurosamente, bajo
condiciones experimentales controladas, y de ah ha ido surgiendo una nueva metodologa.
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IV.- LA EXPERIMENTACIN.
Titchener defina el experimento como una Observacin que puede ser repetida, aislada y
verificada. Bunge (1979) por su lado, muy atento siempre a la teora como informadora de toda
labor cientfica, lo define como aquella clase de experiencia cientfica en la cual se provoca
deliberadamente algn cambio y se observa y se interpreta un resultado con alguna finalidad
cognoscitiva (p. 819). Por eso los experimentos suponen construcciones cientficas, conceptos,
hiptesis y teoras (sustantivas y metodolgicas). Un experimento nunca se lleva a cabo en un
vaco teortico. Existe, o ha de existir siempre, un conjunto de ideas relativas a los hechos que el
experimento produce o controla.
Contando con esto y a pesar de las deficiencias que el mtodo tiene en Psicologa, el
experimento es el mtodo de investigacin ms cientfico. Slo l permite una observacin
controlada, una variacin de factores, una cuantificacin perfecta y una confrontacin de hiptesis
objetivas y rigurosas.
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El esquema para un plan experimental (McGuigan, 1978; Bunge, 1979) podra ser el
siguiente:
Bunge, que no tiene reparos en reconocer las ventajas del mtodo experimental, se apresura a
confesar que el experimento no puede sustituir a la teora ni ser base de ella. Todo experimento es
bsqueda de respuesta a una pregunta originada en un cuerpo de ideas: tiene que proyectarse o
interpretarse, lo cual requiere sistemas de hiptesis ms o menos elaboradas. La ejecucin de un
experimento es la realizacin de un plan concebido, y el resultado es un mensaje cifrado, que no
puede interpretarse fuera de un cuerpo de conocimiento. Es un medio y no un fin. No es posible
ningn experimento si no hay ideas (Bunge, 1979, p. 853).
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de aquel procedimiento ms de acuerdo con los fines y con la teora. Suscribimos, en este sentido,
la afirmacin de Vygotski (1979) de que la bsqueda de un mtodo se convierte en uno de los
principales problemas que abarca la tarea de comprender las formas esencialmente humanas de la
actividad psicolgica. En este caso, el mtodo es, simultneamente, requisito previo y producto, la
herramienta y el resultado del estudio (p. 105).
1. El estudio de campo.
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Su ventaja, por tanto, deriva del realismo de la situacin. Sus dificultades son fcilmente
comprensibles. No nos detendremos en ellas ya que, por otro lado, en lo esencial, se confunden con
las que denuncibamos en el procedimiento longitudinal.
Mtodo clnico renovado llaman algunos a este proceder (Ginsburg y Opper, 1981). Lo
caracterstico de este tercer momento es el interrogatorio a nios, en la medida que sus posibilidades
se lo permitan, en presencia de fenmenos observables y manipulables, a partir de los cuales se les
invita a razonar.203 Aplicado con nios sordociegos incluira el proceso de enfrentamiento a una
situacin-problema que han de resolver, controlando el tipo de ayudas como herramientas e
instrumentos que permiten determinar su potencial de aprendizaje. Los ingeniosos experimentos,
creados por Piaget, para investigar el desarrollo de los conceptos lgicos, numricos, el
enfrentamiento a las conocidas situaciones del pndulo, varillas flexibles, cinco lquidos... para
mostrar el cambio que se produce en el proceder operatorio formal respecto al concreto, son buenos
ejemplos de esta renovada orientacin metodolgica, cuyos planteamientos sern en la prctica real
individualmente adaptados tanto en contenido, como en procedimiento y forma de presentacin,
aunque la esencia tradicional del mtodo no vare en s misma.
En un plano de suma generalidad, podramos decir, refirindonos a los resultados, que estos
estudios muestran, en primer lugar, el trnsito de las acciones a las operaciones y, posteriormente,
la ascensin desde las operaciones concretas a las formales.204
203 Son muchas las obras que recogen los estudios derivados de este mtodo. Haremos, slamente,
referencia, como muestra a: El desarrollo de las cantidades Fsicas... (1941); La gnesis del nmero...
(1941); De la lgica del nio a la lgica del adolescente (1955); La gnesis de las estructuras lgicas
elementales... (1959).
204 El mtodo es ahora, ms que nunca, solidario de la problemtica piagetiana; ms all de la
inteligencia en accin del perodo sensomotor, y ms ac de una lgica formal verbal, se trata aqu de
abordar el pensamiento llamado concreto: estudio de las operaciones lgica, numricas, espaciales. Es
preciso aadir que Piaget no se contentaba con experimentar sobre los nios con el mtodo experimental
que conocemos. Este aspecto experimental del mtodo, se complementaba con un aspecto ms terico. Se
trataba de interpretar, de analizar las respuestas obtenidas. As, la novedad que marca este perodo es la de
convergencia entre un mtodo experimental y un mtodo deductivo (Domahidy-Dami, 1973, p. 407).
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Parece claro, y la evolucin del mtodo piagetiano es una prueba bastante evidente, que no
existe lo que podramos llamar un mtodo clnico stndar sino, tal vez, una actitud o un
espritu clnico, definido por las caractersticas que al principio hemos recogido.
Parece tambin fuera de duda, que el proceder experimental concreto, viene definido, tanto por
el tipo de problema que se desea estudiar como por las hiptesis explicativas y sus derivaciones
lgicas. En este sentido, no hubiera sido pertinente, ni siquiera posible, atacar el estudio de las
filosofas infantiles, por ejemplo, con los procedimientos que tan plausibles han mostrado ser
para el estudio del pensamiento operacional, etc.
Creemos, por otra parte, que el acercamiento longitudinal no es condicin sine qua non,
del mtodo clnico. Tambin aqu es la naturaleza del problema investigado la que nos instruye
sobre la correcta aproximacin al mismo. Es ms: la evolucin del mtodo en Ginebra, permite
apreciar que, conforme se va avanzando en las edades estudiadas, el acercamiento longitudinal es,
cada vez menos constrictivo, dejando paso paulatinamente a mtodos mixtos longitudinales-
transversales. Considrese, por ejemplo, la larga distancia que separa en este punto, el estudio del
perodo sensomotor (dos primeros aos) del llevado a cabo en el campo de las operaciones
formales.
Una razn, suficientemente explicativa, del hecho que constatamos podra, seguramente,
encontrarse en la misma esencia del mtodo longitudinal. Este mtodo es el adecuado para el
anlisis de procesos evolutivos. Si Piaget renuncia al empleo de los test es, adems de por las
razones ya mencionadas, porque stos slo tienen acceso a estados finales del desarrollo, pero se
muestran opacos a la hora de desvelar el camino, la historia o, si se prefiere, la gnesis del
desarrollo. Pero es evidente que a la Psicologa Gentica le interesan los procesos ms que los
estados. En consecuencia, la adopcin del procedimiento longitudinal es, en el contexto de la
Psicologa Gentica, ms que conveniente, obligada. Ahora bien: llegados al ltimo estadio (Est.
Operacional-formal), la problemtica gentica se diluye, sencillamente porque el proceso ha tocado a
su fin. No es de extraar, entonces, que los mtodos utilizados en estas ltimas etapas del desarrollo
olviden los rgidos corss longitudinales.
Segn Vygotski (1979) tres son los principios de su aproximacin al anlisis de las
funciones psicolgicas superiores:
*centrarse en el proceso y no en el resultado del desarrollo.
*buscar la explicacin y no slo la descripcin.
*recrear las condiciones de desarrollo para las conductas fosilizadas que
interesa estudiar.
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A. La Observacion.
a. Delimitacin conceptual.
Si queremos conceptualizar esta habitual y comn tcnica del repertorio cualitativo debemos
comenzar por definir qu entendemos por observacin. Observar significa segn el Diccionario
de la Real Academia examinar con atencin alguna cosa. En l podemos encontrar algunos
trminos sinnimos de observar como contemplar, examinar, reflexionar, ... que nos ayudan a
comprender cul es el significado de la observacin tambin desde el punto de vista de la
metodologa cualitativa.
b. Naturaleza.
Para que la observacin adquiera el rango de una tcnica cientfica debe reunir los
siguientes objetivos:
- ajustarse al objetivo de investigacin formulado previamente
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Los datos observacionales nunca deben consistir en una serie de curiosidades o aspectos ms
o menos interesantes.
a.- Los requisitos que debe cuidar toda observacin se resumen en los siguientes:
-Que sea eficaz y cuidadosamente definido lo que se desea observar.
b.- Los dos tipos de observacin que se realicen dependern, fundamentalmente, del tipo o
tipos de respuestas que se observen:
c.- El mtodo de observacin se presenta, por tanto, como preludio insoslayable ante
cualquier intervencin psicoeducativa en el campo de la sordoceguera. Resulta ms aplicable en unas
edades que en otras, especialmente en los primeros aos del perodo escolar, adolescencia y sobre
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todo en determinadas reas de trabajo, as como en sujetos n.e.e. sordociegos cuya subcategora
diagnstica no slo lo aconseja, sino que conforma el principal instrumento de trabajo.
c. Elementos.
A este respecto es necesario considerar la influencia que el investigador tiene sobre los
sujetos investigados, tanto si son alumnos de primaria y/o secundaria, anees con deficiencia auditiva
o sordoceguera, psiclogos, maestros, auxiliares, ... La influencia en cada caso es diferente y la
consideracin que tienen de los investigadores es, igualmente, distinta. Las relaciones que se
establecen se ven influenciadas por las ideas preconcebidas de cada colectivo respecto del otro.
Por otra parte, la introduccin de elementos de grabacin ajenos a la escena pueden tener una
repercusin en el contexto a investigar. As, la introduccin de una cmara de vdeo o el uso de
grabadora en las entrevistas son elementos que pueden modificar la conducta de los informantes.
Sin embargo, nuestra experiencia nos seala que es mayor la influencia del investigador que
la de los elementos materiales para alterar la escena investigada.
d. Objetivos.
Evidentemente, la observacin, viene influenciada por los objetivos que queramos en nuestro
trabajo. El propsito que tengamos, bien de investigacin o bien de evaluacin de alumnos
sordociegos, ... determinar el tipo de observacin que realicemos, cmo la haremos, el sitio
dnde tendr lugar, la manera de registrarla, el anlisis de los datos, o el uso que le demos a
los mismos.
e. Tipologa.
Es claro que la observacin forma parte de la vida cotidiana, observamos constantemente las
relaciones de los dems, los anees sordociegos observan el comportamiento del investigador del que
a su vez depender su propio comportamiento. Este tipo de observacin, constante y no formal,
forma parte de nuestra realidad. La observacin como mtodo de investigacin va a requerir un
proceso reglado puesto que no se trata de observaciones al azar, sino que estarn ntimamente
relacionadas con los objetivos marcados.
Podramos diferenciar entre la observacin no formal como aquella que realizamos a diario
de los hechos que suceden a nuestro alrededor y observacin formal como aquella que nos
proponemos con un objetivo claramente delimitado, como va a suceder en esta particular
investigacin psicoeducativa. Cuyos datos obtenidos se articulan en funcin de posibles
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f. Procedimiento metodolgico.
Como una metodologa, entre otras, la observacin posibilita un camino riguroso para
obtener, filtrar y reelaborar los abundantes, cambiantes y a veces contradictorios datos que
obtenemos de la mirada penetrante de la realidad. El dominio de la metodologa y de las tcnicas de
observacin requieren un esfuerzo de permanente atencin, a la vez que el estudio fundamentado y el
conocimiento detallado de la realidad, ahondando en las razones por las que se producen tan
complejos cambios en el proceso de anlisis del comportamiento a lo largo del ciclo vital de sujetos
n.e.e. sordociegos, especialmente desde un punto de vista psicoeducativo.
La observacin respeta el curso natural de los sucesos vitales que se pretenden conocer y
desde ella es posible conocerlos en su fluir permanente. Toda observacin debe superar
reduccionismos, tambin de semejante forma descontextualizaciones y falseamiento de los procesos
al presentarlos ligados al modo peculiar de manifestarse (Medina y Domnguez, 1989, p. 124 )
De igual manera, no podemos pensar en un nico instrumento para que registre todas las
facetas de la realidad, como tampoco se vera registrada por una nica investigacin. Es necesario
pues tomar decisiones que marcarn el ritmo de la observacin segn distintas visiones o
panormicas de contexto.
En cualquier caso, lo que se intenta es recoger pruebas apropiadas y suficientes para asegurar
que la descripcin de realidad sea lo ms cercana posible de la misma o lo que es lo mismos una
observacin participante.
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como mtodo ha de plantearse determinadas cuestiones que condicionarn los resultados. Evertson y
Gree (1989, p. 311), analizan algunas de ellas que nosotros retomamos. Creemos necesario
plantearnos y analizar aspectos como:
-Objeto, mbito, procesos que han de conocerse. Es decir, determinar con claridad la cuestin
a estudiar: posibles planteamientos estructurales e integradores de la n.e.e. permanente sordoceguera.
Estrechamente relacionado con las decisiones anteriores aparece el hecho de que analizar el
contexto dnde tendr lugar la observacin del fenmeno.
* Observacin y contexto.
Otro aspecto a considerar importante, como hemos mencionado, en las observaciones es el
modo en el que definimos ese contexto observado. En este sentido podemos considerar:
+El contexto local inserto en otros niveles ms amplios. As, el aula est inserta en el
colegio (un centro especfico de sordos), ste en el barrio (Bodegones), en la ciudad (Mrida), si
cuenta con residencia, ... Todos estos contextos existen simultneamente e inciden en el contexto
inmediato, influyendo en la accin de las personas y de los nios sordociegos que pretendemos
estudiar.
+El contexto histrico del lugar. El contexto histrico de un colegio es algo que no se ve,
pero que puede influir en una decisin que se tome en un momento determinado. Puede explicar
determinadas actuaciones de los maestros en relacin a acontecimientos diarios o extraordinarios.
+El contexto histrico del acontecimiento. Tenemos que convenir que hay determinadas
reacciones de los alumnos o de los maestros que se mantienen a travs del tiempo, mientras que
otras se producen como consecuencia de una accin concreta determinada. En los procesos de
observacin tenemos que saber con claridad cules son unas y otras.
* Registro de observaciones.
En una primera clasificacin de mecanismos o herramientas utilizadas para registrar y
almacenar observaciones, se identifican cuatro clases de procedimientos de recoleccin:
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-sistemas de categoriales
-sistemas descriptivos
-sistemas narrativos
y registros tecnolgicos (Evertson y Grenn, 1989, p. 325 a 329 ).
No se trata de saber cul instrumento es mejor sino cul es el ms apropiado para la cuestin
que se estudia. Hay que tener en cuenta que los instrumentos son selectivos y se utilizan para
congelar conductas, acontecimientos y procesos que sern posteriormente analizados.
+Los sistemas cerrados son los que contienen un nmero finito de categorias o
unidades de observacin prefijadas (por ejemplo, respuestas de los alumnos a una situacin
problema de salir de una caja grande de cartn). El observador se limita a registrar nicamente los
elementos que figuran en su lista.
+Los sistemas abiertos tienen una perspectiva ms amplia. Podemos diferenciar entre
sistemas descriptivos, narrativos y registros tecnolgicos. Los sistemas descriptivos pueden tener
categoras prefijadas y tambin categoras generadas por los datos. En los otros dos sistemas:
narrativos y registros tecnolgicos, las categoras derivan del anlisis de datos con posterioridad a
las observaciones. Dado que se consideran registros permanentes (notas escritas, grabaciones
audiovisuales, ...) es posible identificar categoras durante todo el proceso de anlisis. El nmero y
tipo de categoras vendr marcado por las observaciones efectuadas y por el marco terico
considerado.
Propios de estos sistemas estaran los libros de actas, los diarios, las grabaciones en
magnetofn, los informes finales, ... de las expresiones mientras se realiza la observacin, las
notas de campo, etc.
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* Seleccin de la muestra.
Cuando nos planteamos realizar una observacin de algn fenmeno concreto, es necesario
tomar una serie de decisiones sobre la realizacin concreta de la tarea a desarrollar. Algunas
decisiones previas son relativas a:
1- Cundo y dnde. Un requisito importante es seleccionar un momento y un
lugar apropiado para observar . Hay que elegir el momento, el lugar y el tiempo
de observacin.
2- Cantidad de sujetos.
3- Duracin total de la observacin.
4- Distribucin del tiempo de observacin.
5- Probabilidad de que las observaciones sean representativas de los fenmenos
de estudio. En este punto es importante hacer una buena seleccin de los
acontecimientos en los que se manifieste el objeto del estudio.
6- Alternativas / opciones.
Todas estas decisiones estn relacionadas con el marco terico del que se parte en la
investigacin, esto es la n.e.e. sordoceguera. Las decisiones relativas a los puntos anteriores pueden
tomarse a priori de iniciar el estudio o durante el estudio. Si el investigador, como en nuestro caso,
est plenamente familiarizado con el contexto podr tomarlas al principio.
g. Modos de observacin.
* Observacin Participante.
La observacin participante, a la que nos referamos antes, entra en lo que catalogamos como
mtodos interactivos entre el investigador y el participante. Una de sus ventajas ms seeras
consiste en que podemos controlar la recogida de informacin relevante. Sin embargo, no obviemos
la parte negativa ya que se puede modificar la accin del participante debido a la presencia del
investigador.(Woods, 1987, p. 49), (Goezt y LeCompte, 1986, p.126).La Antropologa, nos dice
I.Moreno (1978), es definida (...) por la utilizacin de la observacin participante, es decir (...) de su
metodologa de trabajo. (p.145)
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reflejar las interacciones y actividades mediante notas de campo o cualquier otro tipo de registro,
pensar en voz alta, por ejemplo, que puede tomar en el mismo momento: o inmediatamente despus
de producirse la observacin participante: diario del investigador, etc .En cualquier caso, el
investigador debe incluir comentarios interpretativos obligaciones y responsabilidades, ...
Uno de los problemas que se plantea al investigador es la frecuencia con que difieren la
informacin suministrada por los participantes y/o informantes acerca de sus actividades y/o
creencias, y los comportamientos observados. La observacin participante permite al investigador
verificar si los participantes hacen lo que creen que hacen . En el caso de la investigacin
psicoeducativa en el rea de la sordoceguera se suele observar una contradiccin entre lo que
asumimos como el modelo que queremos y el que llevamos a cabo; siempre nos situamos en una
posicin de investigador-psiclogo mejor de lo que somos en realidad. En este caso podemos
estudiar, por ejemplo, cul es la reaccin real a la innovacin curricular que suponen los ACI para
los Centros Especficos; a la renovacin pedaggica de la transformacin que supone los
aprendizajes de tareas; a la integracin de un sndrome de Usher en mi clase de matemticas como
tutor; a la confeccin de PEC como proyecto de trabajo conjunto y oportuno en modalidades
alternativas de comunicacin para mi alumno sordociego; a permanecer en el Centro y dedicar una
hora de mi horario lectivo para la coordinacin con el profesor de apoyo y el logopeda; a constituir
una escuela para padres de nios sordociegos; a vertebrar un oferta seria con distintas posibilidades
de escolarizacin para anees sordociegos; ... a todas esas cosas que decimos que asumimos.
Otro peligro que entraa este mtodo de investigacin estriba en que los marcos
interpretativos desarrollados durante la actividad docente impongan la modalidad en que percibimos
las experiencias ajenas. Es necesaria una limpieza de los propios procesos de pensamiento, junto
con la necesidad de convertir al grupo, la escuela o el aula en algo antropolgicmente extrao.
Distancia. es la palabra casi mgica! . Al participar se acta sobre el medio y al mismo tiempo se
recibe la accin del medio. Pero debemos tratar de combinar la profunda implicacin personal con
un cierto distanciamiento. Sin esto ltimo, se corre el riesgo de volverse nativo, es decir, de
identificarse hasta tal punto con los miembros que la defensa de sus valores prevalezca por encima
de su estudio real. Hay que mantener una actitud reflexiva capaz de alertarnos sobre nuestros propios
cambios de opinin o desviaciones en los puntos de vista. No hay que olvidar en ningun momento
que el investigador es, al mismo tiempo, participante en el contexto analizado y observador del
mismo, es decir, trata de ser popularmente juez y parte, y esto nadie ha dicho que sea fcil.
En algunos casos, los informantes pueden revisar las notas de campo o los registros
actuando en colaboracin con el investigador, bien llevando un registro paralelo, bien haciendo
comentarios sobre las notas que el investigador haya tomado.
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Es verdad que en la observacin participante por la propia dinmica no se puede anotar todo
lo que sucede. No debe circunscribirse a ese nico objetivo, entre otras cosas, porque es tan
complejo el mundo de la educacin, que sera imposible anotar todos los elementos o factores que
aparecen. Imaginemos una clase de infantil para nios sordos de las ms variadas casusticas dnde
adems permanecen integrados anees sordociegos, y pensemos en todos los factores en los que
podriamos fijarnos.
Para poder determinar aquellos fenmenos relevantes que tendramos que considerar en
nuestras notas de campo, es necesario que el investigador pase largas estancias en el campo de
observacin y as ir hacindose una idea de sus necesidades de anotacin que debern, en todo caso,
estar en consonancia con los objetivos de la investigacin.
A este respecto tendremos que hacer referencia a las categoras que queramos identificar y a
las que nos referimos en apartados de anlisis cualitativo de los datos.
* Observacin no Participante.
A pesar de que la observacin participante sea el mtodo ms comn en los estudios de
etnografa, la observacin no participante ha llegado a ser el ms comn de los estudios en
investigacin psicolgica y/o educativa. El investigador slo desempea el papel de investigador y
observa situaciones de inters; por ejemplo, el desarrollo de una clase especfica de logopedia desde
el fondo del gabinete, o cualquier acontecimiento que se produzca durante la sesin de tratamiento
bajo una perspectiva de no-intervencin. Es, en consecuencia, tericamente ajeno a esos procesos y
adopta por tanto aquellas tcnicas que permitan captar el mximo de eventos, mas ha de procurar que
su interferencia en los acontecimientos sea la mnima posible (Woods, 1987, p.52) , (Goezt y
LeCompte, 1986, p.152).
En la observacin aparece constantemente el dilema de, por una parte, verse involucrado en
el mundo que queremos investigar y por otra ser capaz de distanciarse con el fin de poder describir el
contexto de la manera ms neutral y cientfica posible.
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h. Estrategias de observacin:
Goezt y Lecompte (1986, p.153) hacen mencin a tres tipos de observacin no participante:
las crnicas de flujos de comportamiento, los anlisis proxmicos y kinsicos, y los anlisis de
interaccin. (Woods, 1987, p.56; y Goezt y Lecompte, 1986, p.153).
* Verbalizar.
Ha sido uno de los mtodos ms usados en el anlisis de los procesos de pensamiento
durante la enseanza preactiva, especficamente para la planificacin. Bsicamente consiste en la
verbalizacin que realiza el informante (en nuestro caso, normalmente el investigador en referencia
al propio alumnos n.e.e. sordociego de primaria o secundaria) de sus pensamientos, ideas,
decisiones cuando est actuando (Marcelo, 1987, p. 157; Clark y Peterson, 1990, p. 452).
Parece ser que la verbalizacin de los pensamientos no condiciona la tarea realizada, aunque
la accin de ir diciendo lo que est realizando lleva a una mayor reflexin, debido a una facultad
singular cognitiva que hace referencia al llamado poder autorregulador del lenguaje como
instrumento de pensamiento.
* Notas de campo.
Las notas de campo son registros del investigador efectuados en lenguaje cotidiano acerca de
los fenmenos observados, decisiones metodolgicas, observaciones tericas y otras informaciones
pertinentes. Deben contenerse todo aquello que se pueda recordar de la observacin realizada.
+Notas tericas que se refieren a los vnculos con la teora y con los patrones observados.
Dado que el proceso de anlisis de datos cualitativos implica retomar constantemente los
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datos, es necesario desarrollar unas completas notas decampo que nos faciliten la mayor informacin
posibe del escenario estudiado. A medida que la investigacin avanza podremos ser ms selectivos
con las notas de campo que tomemos (Taylor y Bodgan, 1986).
* Documentos:
-. Oficiales.
An sealando la dificultad del estudio cualitativo de los documentos oficiales sobre el
individuo nee sordociego, es preciso destacar que pocos estudios cualitativos pueden prescindir de
algunos de aquellos. Entre otras cosas, estos documentos forman parte del contexto dnde se inserta
el grupo estudiado (investigador-psiclogo y/o alumnos n.e.e.sordociegos) y por lo tanto podrn ser
uno de los factores a considerar, ya que lo que se intenta es comprender, desde la perspectiva de los
protagonistas, todo el mundo en el que estn insertos, informes psicopedaggicos, D.I.A.C. ,
documentos escolares, actas de calificaciones, ... (Woods, 1987, pp. 105-113; Marcelo y Parrilla,
1991, p.27; Taylor y Bodgan, 1986, p. 149).
Hay que tener en cuenta, no obstante que estos materiales se han elaborado con unos
objetivos determinados, normalmente ajenos de aquellos que el investigador aora, y por supuesto
destinados a unas personas o instituciones especficas. En consecuencia estos documentos no
pueden ser aceptados en su literalidad sino como anexos e informacin complementaria al caso
observado.
-. Personales.
Los documentos personales suelen ser narraciones en primera persona que describen
acciones, experiencias y perspectivas de un participante. Su valor bsico radica en que permite
acceder a la perspectiva y sentimientos ms personales de las personas. (Marcelo y Parrilla, 1991,
p.26; Woods, 1987, p.113; Taylor y Bodgan, 1986, p.140).
En este sentido, el diario supone la expresin oral o escrita de los significados que en
situaciones especficas perciben y vivencian los sujetos, que en nuestro caso, sern aquellos
profesionales implicados en la educacin del grupo de anees sordociegos, tambin podemos contar
con la opinin familiar al respecto. Es, pues, un relato narrativo y/o descriptivo que presenta los
episodios que viven habitualmente los informantes del estudio. En el terreno evolutivo, suele
recoger los rasgos ms significativos que el investigador descubre del sujeto especial que estudia.
En este sentido, podemos considerarlo como una tcnica meticulosa de registro del conjunto de
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acontecimientos que se presentan en las distintas facetas de la vida. El diario permite al investigador
desvelar dilemas, establecer relaciones, ahondar en significados, y sobre todo conectar con la
experiencia vivida por el mismo como observador directo, al reflejar la percepcin diferencial que
asume en cada situacin de intercambio con los sujetos sordociegos descritos.
Estos aspectos sealados en registro de los acontecimientos y reflexin sobre los mismos
nos sugieren la gran y continua utilidad que los diarios pueden tener como apoyo al estudio
evolutivo de las distintas discapacidades psicopedaggicas y en consecuencia como metodologa de
investigacin psicoeducativa en anees sordociegos.
El acto de escribir coloca al escritor en una posicin para aprender al menos cuatro cosas
ponderables:
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El diario no debe quedar reducido a un evento expresivo, a algo casi secreto que se queda en el
mbito de lo personal , de lo no-comunicable como ocurre en los tpicos y tpicos diarios de
adolescentes. El trabajo posterior sobre el diario es fundamental.
Esta condicin de publicidad y consecuencias del diario aumenta, sin duda, su nivel de
artificiosidad y puede disminuir su validez (a nivel de pragmtica comunicacional uno cuenta las
cosas en funcin del destinatario y de las consecuencias que se pueden derivar de la propia
comunicacin). Este es un aspecto a tener ms en cuenta, valorando por quin haya de trabajar
despus con el alumno sordociego, la base de datos sobre la que se asienta el propio diario.
El contexto pragmtico es muy importante porque puede venir a definir tanto la postura con
que el nio sordociego enfrenta la tarea, el hacer el propio diario como un texto funcional de trabajo
cotidiano, el agente que realiza dicha accin y aquel otro u otros encargados de complementar,
informar e interpretar dichos hechos consignados en el diario.
Por otra parte, la elaboracin de los diarios supone un esfuerzo complementario, que no
siempre es bien recibido por los sujetos participantes y/o informantes; razones que oscilan desde el
tiempo aadido que supone, o tambin por el empleo a posteriori que el investigador, profesionales,
familia y alumnos pudieran hacer, e incluso por la propia estructura del documento para responder
veraz y adecuadamente a la realidad vivida, ... incrementan sensiblemente el ndice de obstculos
para su puesta en prctica, teniendo en cuenta las dificultades inherentes a determinadas patologas
especficas en materia de formacin previa como ocurre en nuestro caso concreto con la
sordoceguera.
Desde nuestro punto de vista y dadas las carastersticas de este trabajo de investigacin, el
mtodo clnico piagetiano se nos antoja especialmente significativo. Por otro lado, dada la
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Sin renunciar, pues, a los otros procedimientos y mtodos cientficos, el mtodo clnico,
crtico, de exploracin crtica, utilizado por Piaget y la Escuela de Ginebra, se nos presenta
como uno de los ms adecuados para llegar al conocimiento de las estructuras psicolgicas
(mentales), de su nacimiento y de su evolucin funcional.
Presentamos a continuacin el mtodo utilizado por la Escuela de Ginebra que, segn lo que
llevamos dicho, est diseado para estudiar los procesos antes que los resultados. Punto
esencialmente importante para abordar el constructo de la diferencia desde una perspectiva
metodolgica, puesto que si slo mantenemos el nfasis en los resultados, es decir la discapacidad
como hecho diferencial, difcilmente nos plantearamos trabajar en el cambio de esos mismos
productos, esto es, en el proceso de mejora como configuracin terminal. Como se sabe, tal mtodo
se ha aplicado, sobre todo, a descubrir la gnesis de las estructuras intelectuales en general. A pesar
de sta y otras limitaciones, sirve como modelo de un enfoque gentico-estructural histricamente
adoptado. La idea terica que informa dicha metodologa, es que la naturaleza de una realidad
viviente no es revelada ni por sus fases iniciales exclusivamente, ni tampoco por las finales, sino
por el proceso mismo de sus transformaciones.
El mtodo ha provocado duras crticas entre los experimentalistas estrictos. Ahora bien: un
mtodo no es bueno o malo por s mismo, sino en funcin de los problemas que esta llamado a
resolver, los cuales son orientados por perspectivas epistemolgicas ms o menos explcitas.
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Piaget (1926), presenta este mtodo como alternativa tanto al presentado por los test,
psicometra y cuantificacin exacerbada, como al caracterizado por la observacin pura, una
entelequia metodolgica. Los test, que representaban como ventaja la objetividad tienen como
problema la probable distorsin de la mentalidad espontnea, derivada de la rigidez del
procedimiento, adems la cuestin siguiente: encontrar el oportuno procedimiento de valoracin si
intervenimos con sujetos sordociegos. La observacin pura se descalifica, adems de por la
insuficiencia de los datos que puede suministrar, por la ausencia de referencias tericas capaces de
integrar y dar sentido a los datos desnudos. Su ventaja deriva, evidentemente, de la espontaneidad de
las conductas observadas.
El mtodo clnico piagetiano aparece as, como un tercer procedimiento que, recogiendo las
ventajas de los test y de la observacin pura, pretende evitar los inconvenientes comentados. Se
trata pues, de un mtodo que, renunciando a cuestionarios fijos y rgidos, hace de la flexibilidad su
carasterstica fundamental, estando el experimentador, en todo momento, guiado por la luz de una
teora general ms o menos amplia. Contra todo tipo de empirismo psicolgico, ya no parece
razonable sostener que la observacin pura es posible; gana la postura ms eclptica. Una postura de
escalas que fijen niveles y perfiles aproximativos de desarrollo desde un punto de vista madurativo
comportamentalmente hablando.
Cuatro son las carastersticas definitorias de la actitud que debera adoptar cualquier
investigador guiado por esta metodologa:
-Estudio prolongado de los casos inviduales (dentro de cada subcategora diagnstica bsica
para el caso de anees sordociegos).
-Predominio de los anlisis cualitativos sobre los cuantitativos a los que se concede una
menor o escasa importancia.
-Bsqueda de hiptesis globales, comprensivas, de las conductas que se intentan explicar.
-Uso de cierta intuicin, creatividad analtica que permite ir ms all de la conducta externa
del sujeto examinado por medio de inferencias o extrapolaciones.
Creemos que estas carastersticas han sido ampliamente respetadas por la Escuela de Ginebra
a travs de las distintas fases por las que el mtodo ha ido atravesando, que, en definitiva, pueden
responder perfectamente a la nocin de escuela comprensiva y diversa, vasto seno dnde poder
investigar todas y cada una de las necesidades de los alumnos, incluidas las especficas derivadas a
consecuencia de la sordoceguera. Como es conocido, el mtodo piagetiano ha ido transformndose,
experimentando cambios importantes durante el proceso de construccin de la teora Gentica.
Es este un claro ejemplo de cmo la naturaleza del problema, junto con las derivaciones
lgicas de las hiptesis con pretensiones explicativas de aqul, proporcionan los puntos de
referencia oportunos para la adopcin de la metodologa pertinente. De esta forma, los tres
momentos por los que ha atravesado el mtodo en Ginebra (Inhelder y Otros, 1975), constituyen, a
su vez, una clara manifestacin de las preocupaciones tericas sucesivas de la Escuela piagetiana.
De esta forma, podemos resumir sus hallazgos en dos subperiodos importantes:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Lo fundamental del mtodo son los interrogantes verbales, y en nuestro caso adems
apoyados en la comunicacin no-verbal, especialmente la signada, en forma de conversacin ms o
menos dirigida, es decir un dilogo entre compaeros de juego: nio sordociego y experimentador
o terapeuta. Para explorar los razonamientos de los nios, el experimentador entablaba una
conversacin en el curso de la cual se esforzaba por seguir los meandros del pensamiento infantil
(Inhelder y Otros, 1974, p.41).
La primera se refiere a la necesidad de distinguir con el mayor cuidado entre las respuestas
que corresponden a creencias espontneas (y desencadenadas), merecedoras de la mayor atencin, y
aquellas otras que son fruto del desinters (no-importaquismo), de la sugestin (respuesta sugeridas)
o de la fabulacin. No es este el momento adecuado de describir cada uno de los tipos posibles de
respuestas. Baste retener la idea de que slo las espontneas (y las desencadenadas en menor medida)
merecen la atencin del experimentador.
La segunda cuestin que queremos destacar, hace referencia al criterio fundamental que nos
permite distinguir las creencias espontneas de la fabulacin, no-importaquismo, ... La posibilidad
de formar tres grupos de edad con los sujetos examinados longitudinalmente, de tal manera que la
transicin de una creencia a otra sea gradual y no brusca, es presentada por Piaget como prueba
inequvoca de la espontaneidad de la creencia en su primera expresin. La tendencia de Piaget a
presentar la evolucin de las ms diversas adquisiciones intelectuales ( lgica, conservacin inicial,
tensin, tiempo y causalidad ) en tres etapas sucesivas: de desequilibrio completo inicial, tensin
y equilibrio temporal, deriva, en mi opinin, de esta primera etapa en la utilizacin del mtodo.
Para no dejar incompleta esta breve descripcin de la primera fase, haremos, de pasada una
alusin a los resultados obtenidos en estos momentos iniciales, por el Maestro de Ginebra.
Creemos que stos pueden sintetizarse en lo que el mismo Piaget (1931), di en llamar Filosofas
Infantiles. La expresin que sirve de ttulo al ya famoso artculo -que no es, por otra parte, sino un
resumen de La representacin del mundo del nio-, pretende calificar el tipo de pensamiento del
nio durante el subperiodo preoperacional. En esta edad, los nios echan mano, para interpretar los
fenmenos naturales, de una especie de moldes, o rutinas o filosofas, que Piaget
acertadamente, denomin: Artificialismo, Animismo y Realismo. Se propone, adems, el
Egocentrismo, como causa explicativa de los mismos. Y justamente en esa rutina, o creacin de de
esquemas anticipatorios sucesivos, es, de donde parte el planteamiento general de trabajo con
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
sujetos sordociegos.
Son de sobra conocidas las finsimas observaciones realizadas por nuestro autor y recogidas
en El nacimiento de la Inteligencia en el nio (1936); La construccin de lo real (1937) y
en La formacin del smbolo ene el nio (1946). A travs de elllas, se nos va mostrando la
transicin desde los reflejos heredados hasta una organizacin prctica de las acciones
sensoriomotoras en un primer estado de equilibrio.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
B. LA ENTREVISTA.
a. Delimitacin conceptual.
Segn Jones (1985) la entrevista es la mejor manera de acceder al mundo del individuo: Para
comprender las concepciones de la realidad de otras personas lo mejor que podemos hacer es
preguntarles y preguntarles, de tal manera que puedan hablarnos con sus palabras (Jones, 1985,
p.46; Woods, 1987, p.77; Taylor y Bodgan, 1986, p. 100).
b. Caracterizacin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
exclusivamente, sino que a travs de las interpretaciones tambin se llega a reformular orientaciones
a corto y largo plazo.
c. Tipologa.
La entrevista abierta nos permite un mayor nmero de datos, pero ofrece la limitacin de
su amplitud y en no pocos casos dispersin al poder abarcar gran cantidad de situaciones o procesos
no explicados.
Por ltimo comentar que la estructura y la secuencia de las preguntas son dos aspectos claves
a los que prioritariamente hemos de atender al elaborar la entrevista
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
No tener conciencia de esta puntualizacin que hacemos, pienso que se corresponde a una
excesiva simplicidad de planteamientos ante cualquier investigacin social o psicoeducativa, de lo
que se desprende, en consecuencia, su posible poca aplicacin y utilidad.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Esos dos ejes bsicos ataen a dos ncleos interdependientes de actuacin. Por un extremo,
se insta a utilizar los conocimientos como soporte previo pragmtico, es decir, no como simple
aprendizaje retrico o como un vistoso adorno intelectual a semejanza de la oratoria romana, sino
por contra, para analizar y mejorar la prctica docente. En definitiva, este hecho delimita una cierta
naturaleza lgica y fenomenolgica porque los contenidos desde la perspectiva de la investigacin-
accin surgen de la misma praxis diaria; conforman un tipo de contenido adems del tpico
conceptual, ms procedimental y en este sentido, deben devolverse, de nuevo, mediante un proceso
cclico al lugar de dnde emanaron. Por lo tanto, la teora compromete su uso desde una ptica
transformadora de la realidad escolar, esto es, contenidos actitudinales enfocados a travs de la
prctica educacional como proceso evidentemente formativo de seres humanos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
especfica puede ser un claro estmulo para que otros profesionales opten decididamente por respaldar
creencias positivas en referencia al cambio educativo normalizador, asumiendo su prctica docente
como proceso de integracin de personas diferentes, incluido el colectivo de sordociegos. La
formacin permanente del maestro es, pues, pieza clave y debe ser avalada con los resultados de la
investigacin que desarrolle en la propia institucin escolar.
1. Anlisis de la informacin.
En este apartado vamos a intentar precisar con claridad el proceso de recogida y anlisis de
datos cualitativos necesarios para la evaluacin del nio sordociego; tal proceso nos permitir
conocer algunos de los pasos ms significativos del mismo. Sin embargo, hay que recordar que
desde el principio de la investigacin psicoeducativa, los investigadores van examinado la
informacin recogida lo que les permite tomar decisiones sobre el mismo proceso seguido, en
aspectos relativos a las tcnicas elegidas, a los objetivos considerados o a la muestra diseada. As,
podremos considerar incluir nuevas preguntas, si de una entrevista se tratara, aumentar el nmero de
observaciones o grabaciones, o tambin aumentar o disminuir el nmero de participantes previsto
en la investigacin.
Esas ideas nos vienen a indicar que el anlisis de los datos cualitativos comienza desde el
inicio de la investigacin, sin verse relegado a un periodo posterior a la recogida de los datos como
parece ms propio de otras metodologas.
Por otra parte, la importancia concedida a los significados de los participantes hace
imposible completar la seleccin de mtodos y tcnicas de recogidas de datos previamente a la
entrada al campo. En otras palabras, en la etnografa la recogida y el anlisis de datos estn
indisolublemente unidos, en la medida en que el investigador desconoce qu preguntas conviene
realizar hasta despus de analizar sus impresiones iniciales o formular tentativamente algunas
conclusiones. (Goezt y Lecompte, 1988, p.173).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
vehiculo de trabajo suscitado a partir de cmo recoger los datos e interpretarlos. Nuestro
procedimiento de valoracin.
8. Corroboracin estructural: En clara relacin a tipos de recursos o sistemas
procedimentales prcticos como la grabacin en cintas, las transcripciones y el anlisis realizado.
9. Concepto del que hemos partido: Si es de personalidad, comportamiento,...si ello es lo
que estbamos estudiando en nuestra hiptesis primarias, los posibles cambios.
10. Escenario donde llevamos a cabo la investigacin: El lugar o contexto de trabajo
experimental.
11. Sujeto o sujetos de nuestra investigacin: Los nios sordociegos en concreto elegidos
como muestra.
No obstante, hemos considerado tres apartados que pueden aparecer al menos tericamente
perfectamente delimitados:
a. Recogida de datos.
b. Reduccin, codificacin y exposicin de datos.
c. Conclusiones, verificacin y generalizacin.
A. Recogida de informacin.
a. Concepto y caracterizacin.
El concepto de lo que supone la recogida de informacin en una investigacin
cualitativa dentro del mbito que enmarca el campo de la sordoceguera implica esfuerzo recopilador
interpretativo. As, al trabajar con datos de naturaleza cualitativa respecto a nios sordociegos lo
hacemos porque queremos recoger los significados y las interpretaciones que los participantes hacen
de su contexto, insistiendo en la globalidad del mismo y no en aspectos parciales que pudieran
surgir:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
para la investigacin:
a. Forma y contenido de la interaccin entre los que participan.
b. Forma y contenido de la interaccin con el investigador.
c. Comportamiento anexo no-verbal.
d. Modelos de accin y no-accin.
e. Documentos y material disponible en general
3. De la relacin del acto de recoger datos con las posibles teoras emergentes, Caride y
Trillo comentaban: a diferencia de la investigacin pre-estructurada, la informacin que va siendo
recogida y las teoras emergentes pueden y deben ser utilizadas directamente en la recoleccin de
datos (dnde estar, a quin hablar,...) e incluso para la redefinicin del problema y la reorganizacin
de la investigacin (1983, p 39).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
circundante que rodea a una persona afectada por sordoceguera en un contexto bastante singular: la
comunidad sorda. En consecuencia, la negociacin del acceso no estriba solamente en entrar en una
institucin o grupo en el mero sentido de atravesar el umbral que separa el mundo exterior del
interno, sino atravesar diversos umbrales que indican el camino al corazn de una cultura (Woods,
1987, p.39).
En estos momentos se recogen una serie de datos, que si bien en una primera aproximacin,
nos ayudan a comprender el escenario de la investigacin, va a ser preciso reducir y concretar una
vez desarrollado el enfoque total de la misma. Hay que sealar, tambin, la importancia que en esos
primeros contactos tiene los objetivos de la investigacin, puesto que en muchos contextos la
dificultad no est en la presencia fsica del investigador en la escena, sino en la actividad que
pretenda desarrollar (Hammersley y Atkinson, 1983).
En esta primera fase debemos de tener muy en cuenta las consideraciones que hacen Spradley
(1979) y Taylor y Bodgan (1986) acerca del distinto lenguaje, y nunca mejor dicho, que nuestros
informantes pueden utilizar, del significado que le dan a los trminos y smbolos empleados, ya que
se tratar de cdigos eminentemente signados; as como aquellas que nos hacen acerca de seleccionar
precisamente a ciertas personas que puedan ser consideradas como buenos informantes, y de cmo
ello puede hacerse.
A este respecto, Patton (1980) seala, los informantes claves son personas particularmente
experimentadas y documentadas cuya perspicacia puede resultar especialmente til ayudando al
observador a comprender lo que esta sucediendo. Para Taylor y Bodgan (1986, p.62) los
informantes claves proporcionan al investigador una informacin profunda del escenario y ayudan a
completar los conocimientos del investigador sobre lo que ocurre cuando el no est presente. En
algunos estudios el informante clave puede convertirse en ayudante del observador, como en
nuestro caso ocurre con el tutor del aula de infantil donde se encuentran dos de los sujetos
sordociegos que forman parte de la investigacin.
Durante esta primera etapa la recoleccin de los datos, an siendo importante, es secundaria
en comparacin a la necesidad de conocer el escenario y las personas (Taylor y Bodgan, 198, p.51).
En la investigacin educativa va siendo usual que los autores vayan especificando los
criterios de seleccin de los sujetos participantes en la investigacin, que estaran en consonancia
con los objetivos de la misma, a medida que tiene lugar el acceso al campo de investigacin. Para
nosotros el criterio de seleccin no es difcil, puesto que contamos con la estructuracin
organizativa del Centro-Residencia y por lo tanto se encuentra prefijado de antemano la persona, el
orden de lugar y de tiempo que incide directamente sobre cada sujeto sordociego en cuestin; del
mismo modo queda establecido la designacin en los grupos de rutina para otras actividades
puntuales que se realicen. A este respecto, hay que sealar que algunos investigadores resuelvan
definitivamente estas cuestiones con posterioridad a un anlisis inicial de los datos, una vez cuenten
con resultados en cuanto a los parmetros contextualizadores de la institucin o del grupo bsico de
referencia.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En todo caso debe existir un sentimiento bsico de confianza que permita a cada uno situarse
en el papel que se le asigne en el proceso de investigacin. No hay que olvidar que tratamos de
comprender la realidad observada, y describirla, pero siempre como ncleo referencial de un
colectivo marco, las personas sordociegas; y todo ello cobra pleno significado a travs de los
propios sujetos participantes en la investigacin, que constituyen el binomio funcional y dialgico
entre la teora emergente sobre esta deficiencia y la praxis reguladora de la misma, un ciclo
posibilitador de reajuste continuo como mejora en la calidad educativa de dicho colectivo.
d. Estrategias de recogida.
El proceso de recogida de datos se establece de una manera fluida y abierta. La mayora de los
mtodos se basan en fases de verbalizacin de las acciones y de los procesos mentales que faciliten
el acceso a la cultura de los informantes. Acudiendo para ello a todo tipo de recursos audiovisuales,
que recojan in situ dichos resultados.
Goezt y Lecompte (1984) hacen referencia explcita a los mtodos de recogida da datos,
diferenciando en el trabajo los mtodos interactivos de los no-interactivos. El anlisis
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
pormenorizado de las informaciones obtenidas obliga en muchas ocasiones a acudir a otros sistemas
para categorizarlos operativamente; la bsqueda de criterios como vehiculadores ptimos de la
realidad se hace imprescindible. Ante todo la funcionalidad exige la organizacin del discurso
mediante una estructura que permite su comparacin tanto intrnseca como extrnseca en relacin al
modelo estudiado y las posibles conclusiones obtenidas como propuestas de mejora.
Tambin Marcelo (1986), aunque en este caso slo referidos al paradigma de pensamiento de
los profesionales, especialmente docentes, hace referencia a los mtodos de investigacin cualitativa
y a las posibilidades de acceso que permite la configuracin de tales itinerarios de trabajo y por tanto
de experimentacin psicoeducativa.
B. Estructuracin y exposicin.
La importancia de este proceso se deriva del hecho de que pueda alterar o modificar las
conclusiones que pudieran obtenerse del conjunto de datos acumulados, asumiendo stos como un
conjunto organizado de informacin que permite extraer conclusiones y adoptar acciones (Miles y
Huberman, 1984a).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Por otra parte, esta reduccin no es algo separado del anlisis. Es una parte de l, que
delimita, reduce, enfoca, descarta y organiza los datos de tal manera que las conclusiones finales
puedan ser extradas y verificadas (Miles y Huberman, 1984b).
Todo este proceso es dficil de detallarlo con exactitud, debido a la cantidad y tipo de
informacin acumulada que necesita ser contrastada constantemente con los hallazgos en las
posibles ideas de los sujetos participantes en la investigacin, tanto de los informantes, todos los
profesionales implicados en la investigacin del Centro, como del grupo de alumnos sordociegos,
objeto de la misma. Adems de la dificultad, ya sealada, que representa el trabajo con palabras,
llenas de significados, a veces ambiguos o contradictorios. De la falta de unidad en criterios de
referencia, de los problemas de interpretacin e incluso de la distorsin subjetiva que supone la
misma variabilidad humana en cuanto a repeticin de sucesos temporales sucesivos.
Sin embargo, existen varias razones subsumidas para que el anlisis de esta informacin
verbal y/o noverbal se lleve a cabo de una forma sistemtica. Levine (1985) y Garca (1987) las han
resumido en tres bloques:
2. Los datos del trabajo de campo, normalmente, no son registrados siguiendo una secuencia
acorde a los tpicos o problemas de investigacin, sino la secuencia de recogida de datos suele estar
relacionada con la forma de interaccin social entre el investigador y el informante o el contexto en
que se desarrolle el estudio. Por lo tanto, es necesario establecer una secuenciacin de los mismos
ms acorde con los problemas de investigacin.
3. El proceso de recuperacin de los datos, que debe seguir un investigador para continuar el
trabajo iniciado por otro, slo es posible cuando se parte de un esquema lgico de desarrollo.
En consecuencia, diversos autores han propuesto esquemas o pasos que pueden seguirse en
las investigacciones cualitativas, entre las que se incluyen las etapas de anlisis. Podramos sealar
a Spradley (1979, 1980), Goezt y Lecompte (1988) y Woods (1987); o podemos fijarnos en
procesos seguidos en investigaciones realizadas para estudiar el comportamiento; o incluso creencias
psicoeducativas de profesionales considerados como expertos, estudiantes docentes, como puedan ser
la de Snchez (1989), Llinares (1989), Lpez-Arenas (1989), Livingston y Borko (1989), Blanco
(1991), y Marcelo (1992).
Resumiendo estos esquemas, vamos a indicar los aspectos que nos parecen comunes:
Suele aparecer una primera fase en la que los investigadores anotan, normalmente en los
mrgenes de las transcripciones y en la libreta de notas, las incidencias, observaciones, ... del objeto
a observar. Es decir del proceso de comportamiento acaecido en la interaccin con un anees
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
sordociego. Son comentarios que surgen de la reflexin personal o bien de aportaciones de otras
personas, tutor, auxiliar tcnico-educativo, educador, ...y que van integrando los datos para el
anlisis posterior de los mismos. Es una fase de anlisis especulativo (Woods, 1987), o tarea de
exploracin (Goezt y Lecompte, 1988, p. 196). En cualquiera de los casos son primeros pasos
tentativos del anlisis que suelen presentar un cierto desorden, cuyo objetivo es: sugerir lneas de
anlisis, sealar la va de posibles conexiones con otros datos y con la literatura, indicar la direccin
de futuras investigaciones, ms que construir resultados finales netos y acabados (Woods, 1987,
p.139).
Tratamos con esto de buscar una convergencia de las distintas notas tomadas, un cuerpo de
datos que nos permita iniciar un anlisis ms sistemtico, y que inicialmente nos conducir a la
formacin de categoras a partir de las semejanzas (homogeneidad interna) o diferencias
(heterogeneidad externa). Buscamos establecer entre ellas, criterios claros y coherentes de
clasificacin y ordenacin de la informacin recogida, como antes comentbamos en lneas atrs.
Patton (1980) y Bodgan y Biklen (1982) nos sugieren algunos criterios a considerar en los
diferentes sistemas de codificacin.
Las unidades de anlisis son elementos que nos van a guiar en el tratamiento que le demos a
los datos, al mismo tiempo que son los medios que nos permiten convertir los datos en conjuntos
manejables y operativos.
Los cdigos son una abreviacin o smbolo que se aplica a una unidad de anlisis de tal
manera que nos permita su clasificacin, y representan un esfuerzo interpretativo y explicativo del
investigador que busca un sistema sencillo de anotacin y estructuracin de los datos, tal y como
indica Marcelo (1992, p.17).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
momentos de la actividad desarrollada por los participantes. Los cdigos interpretativos se refieren
ms a la interpretacin de los fenmenos estudiados. Mientras que los cdigos explicativos van
ms all de la actuacin del investigador en relacin con los significados implcitos en las
afirmaciones de los informantes.
Para la elaboracin de un sistema de codificacin existen al menos tres vas (Marcelo, 1992,
p.20). La va inductiva, que consiste en abordar los datos sin ningn esquema terico previo de
forma que este va apareciendo a medida que el investigador interacciona con el contexto, las unidades
de anlisis se identifican desde los datos. Una segunda va es la denominada deductiva que seala
la necesidad de establecer un marco terico previo a la realizacin del trabajo de campo, que indicar
cules pueden ser las unidades de anlisis a ser consideradas. Finalmente, podramos abordar una va
intermedia entre ambas que resultara de la adaptacin a partir de los datos y notas de campo
obtenida de alguna lista de cdigos establecida o conocida con anterioridad respecto a sujetos
sordociegos.
La exposicin de datos puede ser definida como un conjunto organizado de informacin que
permite extraer conclusiones y adoptar acciones (Miles y Huberman, 1984a).
La exposicin puede hacerse utilizando matrices, grficos, redes causales y mapas grficos.
Llinares (1992) establece la similitud entre las redes causales descritas en Miles y Huberman
(1984a) y los mapas cognitivos. La estructuracin necesaria para la exposicin de los datos hace que
stos formen parte del anlisis, y todo lo cual nos permitir:
a. Mostrar los datos de una vez.
b. Permitir al analista planificar el mismo anlisis.
c. Hacer ms fcil la comparacin de los diferentes datos.
d. Proporcionar el uso directo de los resultados en un informe psicopedaggico.
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Como seala Alvira (1983), una de las carastersticas esenciales de la perspectiva cualitativa
estriba en la conjuncin entre datos, recogida de datos, anlisis y elaboracin de teoras. Las
diferentes fases del proceso de investigacin no se dan sucesivamente, sino interactivamente, de
modo que el anlisis modifica las hiptesis de partida, lo que da lugar a una nueva recogida de datos,
y as sucesivamente. El fenmeno objeto de estudio y las hiptesis se van redefiniendo una y otra
vez hasta que se consigue una adecuacin entre ambos. Los datos cualitativos serviran a la vez
para generar teoras y para probarlas (p.72). De ah que tal argumentacin justifique
plenamente su eleccin para nuestro trabajo doctoral, puesto que permite la emergencia de un rango
categorial nee especfico, sordoceguera, y a la vez ubica y/o perfila el modelo psicoeducativo de
anees sordociegos, constituyendo simultneamente tanto un punto de partida terico como de
reflexin prctica, esto es, un binomio simbitico que se gua convergentemente.
La verificacin puede configurarse a travs del significado del analista durante la redaccin
con una vuelta a las notas originales, o puede ser contrastada con otros colegas.
Patton (1980) seala diversas tcnicas de validacin y verificacin de los resultados del
anlisis: explicaciones rivales, casos negativos y triangulacin. Reconciliar, pues, los datos
cualitativos y los cuantitativos. Aspecto que hace referencia inequvoca a la presentacin del anlisis
final de resultados y al proceso de discusin de los mismos, en el sentido de su bsqueda mediante:
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Desde sintetizar, codificar, y presentar de forma prctica una extensa marejada de datos, por
ejemplo los resultados de un cuestionario, de una observacin, de una grabacin en cinta
magnetofnica o en vdeo de la aplicacin de un programa H.D.V. para una nia sordociega
presimblica, ... hasta la traduccin a ciertos procesos cuantitativos, es decir a esos registros de
videoanlisis. El modelo cuantitantivo puede ayudarnos a mostrar la realidad estudiada ms
compacta, accesible y sinttica. Podemos encontrar esta misma filosofa integradora de ambos
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
mtodos en trabajos de Glaser y Strauss (1967) o de Campbell (1978), Eisner (1977), Erickson
(1977) u Ortiz Gonzlez (1988). Ningn mtodo, nos recuerda Alvarez Mndez, tiene patente de
exclusividad de hacer investigacin cientfica (...). Hay distintas formas de hacer ciencia que llevan a
la explicacin comprensiva y a la comprensin explicativa de los fenmenos que son objeto de
estudio. Ambas perspectivas son necesarias, ambas pueden funcionar conjunta y
complementariamente. (Alvarez Mndez, 1986, p.13).
Goezt y Lecompte (1984), en el ltimo captulo de su libro nos hablan acerca del control de
calidad etnogrfico, la credibilidad de la etnografa, la validez interna y externa, adems de la
evaluacin del diseo etnogrfico. Asimismo Blanco (1995) seala cinco procedimientos para
establecer la confianza de sus hallazgos durante la realizacin de su estudio:
- trabajar de forma prolongada en un mismo lugar.
- observacin persistente.
- juicio crtico de los compaeros.
- recoger material de adecuacin referencial, y
- comprobaciones con los participantes.
Guba describe la carasterstica principal de los estudios de casos, comn a cualquier modelo
de investigacin. Credibilidad, que en su opinin, abarca cuatro aspectos:
1. Ser verdadero.
Que supone confiar en la autenticidad de los descubrimientos. Para ello el investigador de
estudios de casos debe contrastar sus creencias en las opiniones de los participantes, a travs de las
fuentes utilizadas para la obtencin de los datos. Un problema, quiz ms importante sea la
precisin y exactitud con que los resultados obtenidos representan lo que pretendan estudiar. Esto
es, la validez interna del estudio, la relacin entre los hechos y sus representaciones. Tal problema
se convierte en el de la credibilidad del estudio, trasladndose la responsabilidad a los participantes.
Ya que lo que interesa es que el estudio refleje las mltiples interpretaciones de los participantes, se
recurre a las comprobaciones de los significados entre stos, y se contrastan y negocian -confirman,
refutan, adaptan- las interpretaciones que el investigador va haciendo de los hechos con las de los
participantes. As, lo que parece cierto para stos es realmente lo importante, lo cierto. Y eso es lo
ha de demostrar el estudio.(Marcelo, 1991, p.21). En nuestro caso la opinin del participante, el
anee sordociego, quedar sustituida mayoritariamente por los informantes, aquellos profesionales del
Centro-Residencia implicados en su educacin. Colaboradores de la investigacin, que como
comentamos en prrafos anteriores, muchas veces reformulan su papel elevndose en ayudantes del
propio investigador, e incluso lo redefinen facilitando otros puntos de vista como expertos en
determinados temas puntuales.
2. Aplicable. Este concepto requiere la aplicabilidad de los resultados a otros sujetos, para
nuestro diseo sordociegos, o contextos, especialmente educativos en nuestro caso. Concretamente,
en los estudios de casos, el concepto homlogo se dictamina con la transferibilidad, es decir,
llegar a dilucidar que la hiptesis de trabajo y los resultados obtenidos puedan transferirse a
situaciones parecidas.
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En definitiva, aparecen una serie de conceptos que tenemos que considerar para que la
investigacin realizada pueda tener resultados de inters: validacin y verificacin, generalizacin,
transferencia y consistencia.
En sntesis, el modelo cuantitativo intenta estar, como dice Santos Guerra (1988), presidido
por la objetividad del diseo y de la medida, o bsqueda de la neutralidad ideolgica, mientras que el
modelo cualitativo establece valoraciones ms subjetivas, de perspectiva sensible y autocrtica, y
ello hay que entenderlo como una necesidad para acercarse al mundo, e intentar circunscribir, definir,
interpretar y comprender.
D. Conclusiones.
Un estudio sistemtico y permanente acompaado de una no menos importante reflexin
crtica, pausada y seria de todos los profesionales, implicados en el desarrollo integral de nios
sordociegos, hacia su propia prctica educativa, debe entenderse como una pieza fundante en el
desarrollo de los curricula.
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Captulo VI
INVESTIGACION EMPIRICA:
SUJETOS SORDOCIEGOS.
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Durante los ltimos aos, estamos siendo testigos de mltiples cambios en una disciplina
tan casi omnicomprensiva como es la Educacin Especial, mejor dicho el rea N.E.E. , en su
mayora impulsados por la corriente reformista e integradora de atencin a la diversidad. Las
consecuencias de este enfoque en el plano metodolgico obliga a reconvertir la orientacin general
de las investigaciones psicoeducativas formuladas. En particular, el mbito de la sordoceguera
confiere una mayor relevancia a la vertiente de aplicabilidad de la que se haba establecido hasta
la fecha. Por lo tanto, conviene evaluar desde los programas hasta los procesos hiperconcretos que
participan en el mismo. Toda investigacin se constituye como problema. Un problema explicitado
en toda su complejidad de aspectos mediante un sistema de anlisis, formulado en trminos de
criterios bsicos: actualidad, realismo y funcionalidad.
Del mismo modo que sucede con la investigacin psicoeducativa en general, comentada en
anteriores captulos, los procedimientos psicomtricos cuantitativos cumplan su funcin
hegemnica. Y ello era debido a la necesidad de efectividad educativa. Se pensaba que la traduccin
de datos a nmeros mejoraba la precisin, y por ende el ajuste de seguimiento. Poco a poco, como
afirma Schindele (1985), esta intencin parece que no ha sido satisfecha, ya que la principal crtica a
la investigacin tradicional, subrayada por numerosos autores, es su nula operatividad.
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la utilizacin de todos los mtodos de estudio a nuestro alcance, en todas sus formas de expresin:
cuantitativas y cualitativas.
b) Optimizar las metodologas de que disponemos, haciendo uso conjunto de todo tipo de
enfoques. En esta direccin establecemos tres niveles de investigacin:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
estudiadas son bastantes restrictivas, y/o seleccionadas arbitrariamente sin referencia a las conductas
de personas sordociegas, de ah que oferten pocas posibilidades de utilizacin en la prctica educativa
de las mismas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
precisa un diseo experimental. Por todo ello, los aspectos relativos al muestreo suelen ser
bastantes precarios (Hulek, 1983).
Siguiendo esta lnea de pensamiento, como seala De Miguel (1986) o Dueas Buey (1994),
y pese al gran esfuerzo que ha supuesto el progreso de los mtodos experimentales durante las
ltimas dcadas, lo cierto es que las limitaciones persisten, dificultando obviamente la aplicacin de
una rigurosa metodologa emprica en el vasto campo de la Educacin Especial. Quiz los avances
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Una de las preocupaciones intrnsecas dentro de nuestra disciplina es el logro de nuevas reas
de exploracin y/o nuevos mtodos que permitan una mayor informacin y un consiguiente ajuste a
lo que es la realidad de cada individuo sordociego, tarea que corresponde al diagnstico del
mencionado anee en sordoceguera.
En esta actividad los datos, bien sean recogidos a tal efecto, bien resultasen de la
acumulacin de informaciones que provienen de diferentes fuentes productoras, se convierten en
materia esencial de partida. No obstante, hemos de manifestar que ese conocimiento inicial proviene
de instrumentos y tcnicas muy diversas, cuyo origen ha exigido mucha dedicacin y esfuerzo, a
pesar de lo cual su calidad deja mucho que desear en relacin a validez y fiabilidad.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Toda esta serie de trabajos tienden, segn apunta De Miguel (1980), a evaluar la efectividad
de aquellos programas implementados en relacin con la atencin a personas n.e.e. .Cabe destacar,
por tanto, lo realizado por el MEC a travs del CIDE (Centro de Investigacin y Documentacin
Educativa) del Programa de Integracin Escolar de Alumnos con Deficiencias, cuyo objetivo no
es cuestionar la integracin en s misma, sino el hecho de controlar y, en este caso s cuestionar las
variables que intervienen, mediatizan y actualizan dicho proceso. Variables que incluyen desde el
Centro Escolar, ambiente inmediato de aprendizaje, profesor, alumno integrado hasta la propia
familia o comunidad social de referencia; cuyo fin, en definitiva, es desvelar el modelo ms idneo
para optimizar el programa (Babio et al, 1989; Marchesi et al, 1990). En otro orden de cosas,
aunque al hilo de las anteriores, autores como Liberman y McNeil (1982), para dar respuesta
positiva a las necesidades reales detectadas, resumen la planificacin de su cometido evaluador en
tres fases importantes:
*Primera etapa es aquella que hace referencia a la naturaleza de las necesidades, las metas y
objetivos del programa.
*Segunda etapa corresponde a la bondad del ajuste del alumnado, el programa y la
admistracin educativa.
*Tercera etapa trata del staff de profesionales imprescindibles para la consecucin de las
metas y objetivos propuestos en el diseo primario.
A ttulo indicativo reseamos que tales aspectos han sido contemplados en el diseo,
implementacin y evaluacin del programa psicoeducativo propuesto para alumnos sordociegos en
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
a. Por un lado, nos planteamos un proceso de deteccin de aquellos sujetos sordociegos que
puedan ser identificados en orden a representar distintas tipologas y cuyas necesidades educativas
puedan ser atendidas desde el programa psicoeducativo formulado.
b. Un segundo punto importante radica en evaluar los resultados que se obtienen con estos
programas de accin establecidos.
c. Y, por ltimo, como horizonte de trabajo genrico, estimar aquellas posibles diferencias
cualitativas de servicios y/o de programas pblicos actuales sobre sordociegos que son
implementados en la prctica.
En nuestra opinin, compartida por autores como Dueas (1994), son importantes dos
elementos cuando nos enfrentamos a la evaluacin de este tipo de programas; por un lado, la
cantidad no es sinnimo de calidad, es preciso centrarse en la entidad de las propias metas y del
programa psicoeducativo confeccionado; por otro lado es indispensable plantearse la preparacin
necesaria que posibilite su evaluacin ajustada y precisa. El modelo de Stufflebeam (1987) oferta
una respuesta adecuada a cuestiones diversas como la necesidad de analizar anticipadamente las metas
propuestas, la coherencia manifestada entre los objetivos del programa y la triada demandas-
expectativas y necesidades, la intermediacin de los rasgos delimitadores, posibilidades y
deficiencias del contexto personal-social en que el programa se desarrollar, ... El CIPP ampla una
visin integral por medio de cuatro fases netamente diferenciadas, sin embargo este modelo aglutina
de forma integradora los resultados del programa evaluado en su contexto, input, proceso y ouput.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Por ltimo, comentar que la evaluacin de la calidad de los objetivos tendencia tiene que
basarse en una fuente o elemento exterior al propio programa psicoeducativo propuesto. Si lo
enfrentamos, como Prez Juste propone, con criterios absolutos, ser preciso acudir a modelos
psicopedaggicos, basados en filosofas determinadas; as, partiendo de un sistema personalizado de
educacin se puede emitir un juicio de valor sobre la calidad de un programa en la medida en que se
preocupe o se desentienda de los elementos esenciales de tal sistema. La congruencia con el modelo
podra ser el criterio evaluativo. Si lo hacemos con las demandas sociales, las necesidades o
expectativas individuales o grupales, la coherencia entre stas y los objetivos del programa
constituir el elemento de referencia, aunque se puedan detectar disfuncionalidades en relacin con
modelos psicopedaggicos ms completos. En cuanto a la calidad del programa puede abordarse
desde una perspectiva puramente tcnica, esto es, analizando si aparecen sus dimensiones y
componentes y, en caso afirmativo, si cumplen los requisitos de precisin y claridad exigibles.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Hasta pocas recientes, nuestra disciplina marco, la Educacin Especial en todas sus
dimensiones, se ha conformado bajo una ptica paramtrica clnico-formal, es decir, bajo el prisma
tipolgico de la deficiencia, toda una fenomenologa en s misma, pero nunca centrndose en el
individuo en s, en su diferencia como unidad terico-prctica de ejecucin. Por lo tanto cualquier
proceso de diagnstico, intervencin o servicio, era diseado desde esa concepcin psico-mdica
imperante. Actualmente, la evolucin de dichos procesos ha determinado una esfera eminentemente
personalista, una esfera educativa de desarrollo integral; por consiguiente nos centramos -o al menos
se intenta- como profesionales en las necesidades educativas especiales, en las aptitudes y ritmos de
aprendizaje, en los contextos familiares, escolares y sociales, en una interaccin sujeto-entorno.
Empero, pensamos que la eleccin de un caso concreto de nuestra materia no tiene que
limitarse a una dimensin prctica y profesional; en la medida en que un investigador disee con
rigor sus casos de sujetos sordociegos, en que evale de modo exigente sus actuaciones y en que se
logre elevar por encima de la casustica buscando regularidades tanto en los suyos como en aquellos
otros que puede encontrar en la literatura cientfica y en los foros profesionales como anlisis de
experiencias comparativas, el caso puede, cuando menos, permitirle la induccin de hiptesis a
contrastar en la investigacin diseadas ex profeso. Todo lo cual cobra intensidad si, bien
individual o bien como equipo de investigacin, se plantea el caso como tcnica de replicacin
sistemtica.
Tampoco debera extraar que en este tipo de estudios sea muy til utilizar metodologas de
investigacin participativas y/o colaborativas. Tales planteamientos de trabajo mantienen el
suficiente grado de implicacin de todos los agentes en curso, incrementando por lo tanto las
posibilidades de modificar la realidad actual del sujeto sordociego, objeto de experimentacin. Lo
nico que es preciso superar son las subsiguientes dificultades en materia organizativa ya que desde
la formulacin de un PEC, hasta la coordinacin con los diferentes profesionales: orientador o
equipo psicopedaggico, tutor, apoyo, logopeda, auxiliar-monitor o educador en las distintas
actividades de intervencin psicoeducativa, hasta favorecer la participacin familiar en el proyecto
educativo de sus hijos,...son cuestiones claves cuya resolucin exige un grado de ejecucin muy
sistemtico y ajustado, pues de lo contrario indefectiblemente se aboca a un autntico caos.
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La principal carasterstica de los diseos de caso nico, como indica Yates (1976), es la tan
pretendida fusin entre proceso y resultado. De ah, que la validez se obtenga mediante la
demostracin emprica de la consistencia con que una conducta determinada es modificada en funcin
del mantenimiento o extincin de la intervencin psicoeducativa efectuada. La presentacin o
retirada del tratamiento aplicado en un mdulo temporal es el eje alrededor del cual se articula todo
el experimento. Arnau Grass (1984) prefiere denominarlos diseos de replicacin intrasujeto por la
toma de medidas repetidas caracterizadas por esa factor tiempo; razn por la que el rasgo N=1 pasa a
ser secundario, siendo ms esencial el punto de vista cronolgico, su historicidad es la que le
confiere plena relevancia, puesto que esa aplicacin sistemtica, a lo largo del tiempo, de una serie
de intervenciones o de un mismo tratamiento, a cada uno de los sujetos sordociegos es el
presupuesto bsico del planteamiento emprico y experimental.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En definitiva, serias limitaciones, como muchos autores han puesto de manifiesto 206, en
aquellas habilidades que permiten hacer frente a las demandas del entorno, esto es, en el
funcionamiento adaptativo.
Pues bien, para aquellos individuos que presentan esas peculiaridades, entre los que se
encuentran el colectivo de sordociegos, existe un panorama bastante desolador en cuanto a la
provisin de servicios especficos para sus necesidades. Atencin y servicios especiales que no
pierdan de vista lo que debe ser la filosofa que inspire el trabajo en el marco de la discapacidad:
lograr el mayor grado posible de habilitacin de estas personas que permita
la mxima integracin y normalizacin en la sociedad.
En parte, esa situacin es debida a las dificultades para llevar a cabo un modelo de
intervencin psicopedaggico independiente, un diagnstico, es decir una evaluacin precisa que
permita fijar los objetivos de intervencin desde esa perspectiva habilitadora.
Explorar a una persona sordociega en la que puede darse, por ejemplo, una combinacin de
sordoceguera y retraso mental que limita de forma considerable el recurso a las incitaciones visuales
que tantas veces se utilizan como reactivos para conocer las habilidades que estn presentes en el
repertorio de la persona como por ejemplo mira, ves, as, fjate, tienes que hacerlo como yo o, la
propia combinacin de sordera&ceguera que impida utilizar los canales de comunicacin basados en
el lenguaje oral o de signos unvocamente como por ejemplo dime o seala cul de los dibujos es
un perro (DECIR PERRO CUAL) se convierte en una tarea casi imposible con la formacin, los
instrumentos, los procedimientos, la metodologa tradicionales que los profesionales pueden tener a
su alcance.
A las carencias que mencionbamos se aaden algunas circunstancias que agregan valor,
realmente hace falta mucho valor, arte y paciencia, para realizar el abordaje de dicha poblacin.
Por una parte, los desarrollos de la medicina y dems disciplinas vinculadas con la salud o la
206 Fraser, Hesinger y Phelps, (1990); Remington and Light, (1983); Hogg y Sebba, (1986a, 1986b);
Mrquez, Zaldvar, Rubio y Sanz, (1991); Sigafoos y Reichle, (1992); Zaldvar y Rubio, (1993), entre
otros muchos.
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Sin embargo, estos datos pueden tambin explicarse por la mayor atencin, desde distintos
mbitos, que se est prestando en la actualidad a estas personas (Zaldvar, 1994). En relacin con
esto, las polticas integradoras que han propiciado el pase a la escolaridad ordinaria de un buen
nmero de personas discapacitadas que anteriormente eran atendidas en centros de educacin especial
ha generado que tales instituciones ahora capten a aquellas otras personas ms gravemente afectadas
que antes eran ingresadas en centros de custodia o asistenciales.
En consecuencia, las personas sordociegas igual que las personas con ms severos deterioros
se han convertido en un colectivo visible hacia el que se plantea la necesidad de proceder, de
actuar, sin perder ms tiempo.
1. Objetivos.
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intervencin particular.
5. Confirmar el hecho de que nios sordociegos pueden recibir una educacin ordinaria dentro
de un C.E.E. , y ofrecer un modelo de intervencin para la educacin integrada de los alumnos
sordociegos con sordos.
A. Subobjetivos de la evaluacin.
Los elementos o aspectos a ser evaluados en el rea de la sordoceguera mediante el diseo de
esta investigacin emprica, dependen, obviamente, de los objetivos especficos que se persigan con
dicha evaluacin y por supuesto con dicho trabajo experimental.
*Puede estar dirigida a constituir en primer lugar un soporte psicopedaggico que permita
ubicar a un sujeto, en este caso sordociego, en una determinada, propia e independiente categora
diagnstica, las nee sordoceguera. Es decir, puede tener una funcin de clasificacin y a partir de
ah articular una derivacin real hacia determinados servicios, posibilidad de asignarle pensiones,
ayudas especficas para esa deficiencia, ...
*El objetivo de la presente investigacin emprica puede estar tambin dirigido a fines de
orientacin. En el sentido de proporcionar la ayuda pertinente, seria y rigurosa, en orden a tomar
las decisiones ms oportunas sobre dicha deficiencia; o incluso ayudar mediante un anlisis
sistemtico y cientfico a establecer planes futuros de accin a nivel de administracin pblica,
como puede ser la orientacin vocacional, planes de empleo, formacin de profesionales especficos
para el rea de la sordoceguera, estudio de tal categora diagnstica con rango propio dentro de los
planes de estudio conducentes a las titulaciones de maestro, psiclogo, psicopedagogo, pedagogo,
asistente social, educador social, logopeda, fisioterapeuta y dems titulaciones de tcnico
especialista como educador de disminuidos, de ocio y tiempo libre, de intrprete en LSE,...
*Tambin puede tener por objeto la seleccin reclutando a las personas o a los recursos
ms adecuados para determinadas actividades o para determinados programas pertenecientes a
instituciones privadas, o concertadas, asociaciones, ... El marco de trabajo de la sordoceguera exige
un estudio conceptual pormenorizado y autnomo como tal deficiencia. Su abordaje educativo e
hiperconcreto exigir del mismo modo una especializacin profesional importante y definida.
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Desde esta singular perspectiva, el fin que perseguimos en el trabajo con personas
sordociegas no es otro que lograr el mximo grado posible de normalizacin e
integracin en nuestra sociedad. Atendiendo a tal meta, se convierte en prioritario la
eliminacin de los comportamientos inadaptados y la incorporacin de otros que sean ms
posibilitadores de integracin. As pues, la intervencin para ese cambio conductual va a ser el
objetivo que presida este enfoque y ste ser, por tanto, el objetivo motor de intervencin con anees
sordociegos.
En ese sentido, tal vez dichas afirmaciones lleguen a ser interpretadas como de
excesivamente duras, pesimistas o inhumanas; sin embargo, pese a ser cruda la realidad, nadie
ha dicho lo contrario ni intentamos ocultarla, sucede que muchas veces esos aprendizajes bsicos de
alimentacin, y autocuidado personal son los nicos que se pueden lograr con ciertos alumnos
sordociegos. Aunque, por otra parte consideremos desde nuestro punto de vista, que s son
susceptibles de cambio, de mejora, de avance, y, por tanto, que van a incidir en la medida
de lo posible; encontrando una mayor normalizacin e integracin social a pesar de que sta tenga
que realizarse en contextos especiales como CEE (Centros de Educacin Especial), Centros
especficos para ciegos o para sordos indistintamente.
2. Hiptesis de trabajo.
Ya hemos comentado anteriormente cmo el fenmeno de la sordoceguera mantiene una gran
complejidad intrnseca. La heterogeneidad de esta poblacin, los problemas de definicin del trmino
y las dificultades de clasificacin y cuantificacin de estas personas, la falta de un modelo de
diagnstico coherente, propio y ajustado para la determinacin de sus necesidades, la consecuente
intervencin psicoeducativa especfica desde estimulacin precoz hasta cualificacin profesional, las
posibilidades de escolarizacin y propuestas diferenciadas, ... son algunos de los aspectos
prcticos que dificultan su estudio.
Amen de la tambin falta de un soporte conceptual especfico que la formule como categora
diagnstica independiente, y la contextualice en el actual modelo de atencin a la diversidad como
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una necesidad educativa especial de ndole permanente. Esto es, a considerar la sordoceguera bajo
una justificacin clave: el hecho de ser nios en desarrollo igual que otros nios con todo lo que
esta afimacin conlleva de responsabilidades familiares y sociales hacia ese colectivo.
Tal nudo de interferencias no ceja ah, de igual modo aparece el hecho de asimilar tal
problemtica, como suele ocurrir en nios sordociegos de bajo nivel, a dficits mentales. Semejante
indicacin se fundamenta en varios sucesos simultneos. Sencillamente porque, en algunas
ocasiones, presentan conductas desadaptadas como por ejemplo comportamiento autolesivo,
agresividad hacia otros, destruccin de objetos, comportamiento disruptivo, o incluso conductas
incompatibles con la propia valoracin o que tambin la dificultan, contribuyendo a un errneo
diagnstico. As esterotipias o hbitos inadecuados como taparse, tirarse o pellizcarse los ojos,
mirarse las uas, agarrarse las manos o los dedos con golpeteo rtmico, taparse la cabeza, levantarse
contnuamente de la silla, oposicionismo, falta de cooperacin, negativismo, falta de atencin,
mirar al sol o a un foco de luz fijamente; o porque, como comentbamos antes, existe un dficit
conductual, es decir, no presentan los prerrequisistos criteriales necesarios para ser expuestos a una
situacin de aprendizaje en la que se requieren una serie de habilidades mnimas de las que carece por
ejemplo, mantener el tronco erguido en una silla o atender a la estimulacin exterior.
Adems estos sujetos suelen tener una historia de experiencias aversivas ante situaciones de
evaluacin o similares, por lo que se resisten y/o estresan ante ellas. Por todo ello, hay que utilizar
y combinar mltiples instrumentos y procedimientos que, en muchos casos, no son de fcil
aplicacin y valoracin. Por otra parte sus propias deficiencias de aprendizaje pueden dificultar y
enmascarar la evaluacin de sus ejecuciones, cuando no bloquearlas.
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rpida, pensamos que es til distinguir entre aquellas conductas desadaptadas que presentan como
consecuencia de la propia deficiencia o anomala que padecen y aquellas otras conductas
incompatibles, o conductas que dificultan la intervencin psicoeducativa ya que las primeras no
tienen por qu incidir o dificultar gravemente la tarea evaluativa y por ende sta puede ser llevada a
cabo sin ms consideraciones.
Es importante, sin embargo, tenerlas en cuenta como posibles objetivos de intervencin del
rea de trabajo en cuanto a socializacin o tambin como parte de un programa de HDV; mientras
que las segundas son aquellas que precisamente dificultan, obstaculizan o impiden la evaluacin
diagnstica, siendo conveniente en algunos casos realizar simultneamente una intervencin para
reducirlas o extinguirlas antes de comenzar con un proceso de valoracin propiamente dicho.
En estos casos, cuando se produce aquel que ocupa nuestra investigacin, si se manifiesta el
dficit visual con el auditivo simultneamente, como afirman Zaldvar, Rubio y Rodrguez Santos
(1992), es necesario seleccionar procedimiento/s alternativo/s de evaluacin ms adecuado/s. Esta
seleccin se deber realizar a partir de los canales de recepcin de la informacin que sean
funcionales en cada caso individual, lo que exige tener un conocimiento previo sobre las deficiencias
presentes y su grado. Por tanto se justifica plenamente, desde este punto de vista, la necesidad de
contar con un soporte especfico psicopedaggico para esta discapacidad.
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Un marco terico, pus, que conceptualice dichos trminos presentndonos un preciso guin
de trabajo, cuyo diseo contemple aspectos como la delimitacin conceptual de la nee sordocegura;
su diferenciacin con otros posibles cuadros sintomatolgicos semejantes; la caracterizacin como
entidad nee permanente y autnoma; su etiologa o etipatogenia; los criterios de clasificacin e
estimacin de la poblacin afectada, as como su perfil evolutivo que singularice el desarrollo
cognitivo, psicomotor, afectivo-social y lingstico comunicativo de un nio sordociego. Amen de
profundizar en el modelo funcional de diagnstico coherente con la intervencin psicoeducativa que
precisa. Por ltimo, un estudio que permita observar seriamente posibles propuestas de
escolarizacin y ajustes necesarios para su futura cualificacin e insercin profesional. Hechos, sin
lugar a dudas, que les asegure hacer realidad el tan pretendido principio de integracin en
nuestro pas.
Al intentar elicitar cualquier conducta bsica, por ejemplo, levanta una mano, sintate o
da una vuelta sobre tu propio cuerpo no siempre obtenemos una respuesta. En estas personas, ya
sea por el grave dao sensorial que impide un procesamiento bsico de la informacin, ya
porque sus sistemas de respuestas motrices, sensoriales y cognitivos estn muy disfuncionales, bien
porque su contacto con el exterior es dbil debido a comportamientos agresivos o autolesivos,
estereotipias o autoestimulaciones, privacin sensorial funcional total, dispedagoga mxima,
hipoestimulacin extrema, desconocimiento del problema, posibles frmacos, ... o bien por
determinados estados emocionales como el miedo y la falta de inters por el ambiente que les rodea
(Caldwell, 1991), ... la elicitacin de un comportamiento comunicativo y por supuesto la
observacin y/o registro de si la respuesta del sujeto se produce o no, o si sta es en la forma
correcta (si el nio sordociego logra decir papa o PAPA por ejemplo) no constituye el nico
procedimiento adecuado para interaccionar a este tipo de personas.
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Todo ello hace que deban participar en la valoracin especialistas en audicin, visin, dficit
fsico y psquico, comunicacin, etc. Es decir, es necesaria una aproximacin
multidisciplinar, ya apuntada por Gootzeit, 1981; Reavis, 1990, entre otros muchos, en la
valoracin e intervencin de estos sujetos, que incluya especialistas tales como psiclogos,
fisioterapeutas ocupacionales, pedagogos, audilogos, tcnicos de rehabilitacin, oftalmlogos,
ortofonistas, profesores, etc. Adems, este consejo orientador debe incluir tambin a las personas
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que estn ms cerca del sujeto cotidianamente: padres, tutores, educadores o monitores, cuidadores,
los cuales se convierten en fuentes de instrumentos de evaluacin y registro que les permita revisar
de manera contnua el comportamiento del sujeto sordociego, de manera que se pueda ajustar y
optimizar su intervencin, con una propuesta de escolarizacin lo ms amplia posible, seguida da a
da, mediante un trabajo de equipo.
Todos estos aspectos enumerados y comentados conforman corpsculos que funcionan como
posibles argumentos de discusin para revalidar dichas hiptesis de trabajo. Dificultades
inherentes a la nee sordoceguera que se nos presenta con una cualificacin muy especfica,
como es ella misma, un reto.
Las reas de comportamiento adaptativo valoradas por distintos sistemas hacen referencia a
aspectos distintos como los perceptivos-sensoriales, motores, imagen corporal, autoayuda,
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Si las dimensiones relevantes sobre las que proceder a la evaluacin son ms o menos las
mismas que en otras minusvalas, es decir, el comportamiento adaptativo y aquellas particulares de
su dficit (funcionalidad visual, auditiva, tono muscular, modalidad de comunicacin, orientacin,
movilidad, ...) esto es, si apenas existen diferencias en cuanto al qu evaluar, sin embargo, s
aparecen diferencias en cunto al cmo evaluar esos contenidos o dimensiones.
1. Limitar un tiempo en el que realizar una observacin natural del sujeto sordociego para
ver si manifiesta un comportamiento determinado en uno o varios contextos, con el riesgo de que
en ese perodo no lleguen a producirse las situaciones que elicitan la conducta a valorar.
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Hay que recoger datos de si las respuestas se dan en el contexto institucional y no se dan
cuando la situacin est mximamente estructurada. Debido a la dificultad y problemas en trminos
de recursos y de tiempo que tiene la observacin directa de una conducta en diversos contextos, una
alternativa es evaluar las conductas en aquellos contextos que le son ms propios, es decir, en
aquellas situaciones donde hay mayor probabilidad de que stas sean elicitadas naturalmente o,
utilizar a diversos informantes o allegados de diferentes contextos: padres, tutor, cuidadores,
logopedas, ... como fuentes de informacin.
En base a estas consideraciones pensamos que a nivel metodolgico el cmo evaluar debe
hacer referencia a la diversidad, multiplicidad o multiplismo209. Es decir, contemplar la utilizacin
de mltiples fuentes de informacin, mltiples variables, mltiples procedimientos de
evaluacin, etc., y esto, en mltiples contextos como ya pusimos de manifiesto segn las
carastersticas de la investigacin psicoeducativa en el rea de la sordoceguera.
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a. Segn la finalidad:
Podemos realizar dos subgrupos:
*el estudio de casos como mtodo de investigacin.
*el estudio de casos como estrategia didctica.
As pues desde Guba y Lincoln (1981) que definen el estudio de casos como el anlisis
completo e intensivo de un tema o suceso que tiene lugar a lo largo del tiempo en un determinado
marco geogrfico. Bogdan y Bilken (1982) que realizan hincapi en el examen detallado de una
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situacin, de un nico sujeto; o Walker (1983) que ampla a un ejemplo de accin; MacClintock y
col (1983), que lo caracterizan por su delimitacin natural; Adelman (1984) que redudan en la
investigacin de un ejemplo; hasta Ying (1984) que afirma su rango de mtodo de investigacin
centrado en el estudio holstico dentro de un contexto real, el camino no ha sido fcil.
En 1990, Reynolds identifica el estudio de casos con una descripcin breve con palabras y
cifras de una situacin real. Para Ary y otros (1987) debera, por consiguiente, perseguir objetivos
como describir y analizar situaciones nicas, como puede ser un nio superdotado, o en nuestro
caso sordociego; generar hiptesis; adquirir conocimientos; diagnosticar una situacin para orientar,
recuperar o rehabilitar; o completar la informacin aportada por investigaciones estrictamente
cuantitativas. Mucchielli (1970) dentro de la perspectiva didctica presentaba cuatro condiciones. A
saber, la autenticidad, es decir, ajustarse a una situacin concreta sacada de la realidad. Urgencia
de la misma como problema que exige un diagnstico y una toma de decisin. Adems de su
orientacin pedaggica, por la informacin que genera, el dominio del conocimiento y de la
accin. Y por ltimo totalidad, al incluir todos los hechos disponibles. Merrian (1988) sealaba
cuatro propiedades bsicas, en el sentido de ser particular, descriptivo, heurstico e inductivo.
Martnez Snchez (1995) apunta, tomando como punto de referencia las aportaciones
anteriores una serie de notas que deben caracterizar dicha metodologa de investigacin, como son:
a. Ejemplaridad y concrecin.
Remite a una referencia, a una unidad de estudio individual (sujeto, organizacin, programa,
fenmeno acontecimiento,...), un ejemplo delimitado naturalmente y situado en un marco terico.
El contexto define su lnea temporal, e integridad interna y a lo largo de su desarrollo.
b. Debe contemplar un anlisis holstico, intensivo y sistemtico.
El examen debe ser completo, y profundo para llegar a la comprensin global del problema.
c. Multiplicidad de perspectivas en la recogida de informacin.
La comprensin de la situacin-problema tendr ms riqueza y precisin cuantas ms
dimensiones puedan analizarse y ms diversos sean los puntos de vista.
d. Contextualizacin.
Es difcil establecer el lmite entre el evento y el entorno donde tiene lugar, de ah lo
fundamental de definir las variables que interactan en el mismo.
e. Dinamicidad.
El carcter activo del caso hace especial referencia a la abertura de la situacin y a la
importancia de no tener en cuenta la interacciones que se producen en ella
f. Estrategia como toma de decisiones.
Su verdadera potencialidad radica en su capacidad para generar descubrimientos en orden a
proponer vas de accin en situaciones concretas.
Desde esta perspectiva el estudio de casos puede ser definido genricamente como una
narracin que proporciona informacin contextualizada sobre un determinado sujeto, realidad,
acontecimiento o hecho que tiene como finalidad implicar a un sujeto y/o grupo en el estudio del
asunto presentado, de manera que se llegue a la elaboracin de una descripcin-diagnstico de
la situacin, a la identificacin de los problemas y a la propuesta de decisiones, de mtodos
para implementarlas, de estrategias y recursos para la solucin de los problemas y de sistemas
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de evaluacin para controlar los resultados. Finalmente, es preciso que el caso llame la atencin
y solicite la reflexin sobre algn aspecto terico, es decir se debe justificar que es un caso de
algo (Martnez Snchez, 1995, p.23).
Afrontamos, por tanto, el estudio del campo que nos ocupa, la sordoceguera, mediante un
anlisis detallado de sus elementos y de la interaccin que se produce entre ellos y su contexto para
llegar, a travs de un proceso de sntesis, a la bsqueda de significado y de la toma de decisin que
se requiere en la situacin estudiada del caso I, II, III y IV. Esto es, la implementacin de un
programa de intervencin psicoeducativa de acuerdo a cada nio o adolescente sordociego objeto de
estudio, y las conclusiones obtenidas apartir del soporte pisopedaggico propuesto y su revalidacin
prctica con los resultados de cada caso.
No ha sido fcil articular un esquema de trabajo coherente y a la vez operativo que facilite la
exposicin metodolgica del proceso utilizado en esta investigacin. En este sentido se ha optado
por el siguiente guin comn para los cuatro casos estudiados:
3. Descripcin del caso que incluira los datos sociodemogrficos e historial clnico
o datos psicolgicos.
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captulo siete.
A travs de este modelo bsicamente se pretende dar a conocer el anlisis realizado, valorando
los procesos de intervencin elaborados en la resolucin de cada caso concreto.
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De hecho, los actuales C.E.E. son los herederos de antiguos internados que por la poltica
educativa integradora han decrecido hasta tal nmero que por ejemplo para el rea de la deficiencia
auditiva slo quedan cuatro Centros Pblicos en todo el terrritorio MEC. Su mala prensa, como
lugares de aparcamiento infantil, guarderas trimestrales, hasta incluso crceles para nios
(Bueno, 1995) han incentivado su desuso como fuente institucional de segregacin.
Podemos decir, siguiendo a Capul (1972) que tales Centros se crean en atencin a una clara
intencionalidad bipolar: o bien para proteger al nio diferente de la maldad comunitaria, o bien por
aquello de la llamada alarma eugensica (Gin y Ruiz, 1990), para proteger a la sociedad de su
influencia perniciosa. En el primer supuesto cabra cuestionarse sobre la culpabilidad del sujeto, en
realidad, por qu tiene que ser la vctima, la que ha de separarse de su entorno, apartarse de sus
cosas, de su casa, de su familia?. Desarraigarse en suma. Ciertamente la pregunta la
encaminaramos a reflexionar en otro orden de cosas: si tal situacin no podra ser interpretada
significativamente como castigo a su diferencia.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
esa maldad, de dnde procede la diferencia, por qu es tan perniciosa y peligrosa para el seno de
la comunidad social donde aparece?.
Ninguno de estos argumentos, sin embargo, justifica por si mismo el recurso social de la
segregacin, de la enseanza especfica, de los Centros-Residencias para nios diferentes frente a los
costes personales que conllevan para el futuro personal de ese nio, tanto en su ritmo de maduracin
personal como en su desarrollo afectivo-emocional. Por contra, un repaso por aquellos expedientes
de los nios atendidos actualmente en dichas instituciones nos ofrece la comprobacin de que hay
muchos casos en los cuales su ingreso fue planteado, precisamente en la bsqueda de un remedio
extremo para propiciar ese desarrollo personal y por ende propiciar y alcanzar la socializacin.
Lo ideal sera delimitar, en cada caso concreto, por un lado, si es la Residencia o Internado,
esto es, el entorno especfico el recurso ms adecuado; y por otro el conjunto elegido como
colectivo contextual escolarizable: sordos, ciegos, plurideficientes, parapljicos, autistas, etc.,
estableciendo de forma operativa, realista y funcional la proporcionalidad estimativa entre ventajas-
inconvenientes, y/o dao-beneficio para sendas posibilidades abrigadas a partir de la
institucionalizacin de un alumno sordociego.
El hecho de permanecer dentro de un CEE, o fuera del mismo, al igual que la preferencia
de patologa, especialmente ante la diatriba: colectivo visual o colectivo auditivo, no es tan fcil de
determinar; de ah que se intente aglutinar una serie de criterios en relacin a los cuales justificar el
ingreso respecto a la oferta educativa de las distintas deficiencias o categoras diagnsticas. A modo
de consideraciones previas podemos esquematizar el conjunto siguiente:
Como justificacin ms lgica de tal planteamiento que nos puede provocar casi una
disonancia cognitiva podemos comentar el hecho de contraponer el nivel primario de trabajo al
secundario. El contrasentido radica en que ambos planos se bloqueen, es decir los niveles altamente
especializados se constituyen en franca inoperancia debido al fracaso del nivel anterior, bien porque
no exista o porque no funcione correctamente. Lo normal, al igual que ocurre en la gama de
servicios sanitarios con los ambulatorios o centros de salud, es que primero se agote los recursos
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
sociales primarios: los equipos base de orientacin (EOEP o D.O.); pero luego es necesario que
exista una adecuada red hospitalaria, las Residencias o Centros-Residencias, para aquellos casos que
superan las posibilidades del nivel primario por su mayor complejidad, especifidad de medios
requeridos, formacin de los profesionales implicados, grado de originalidad respecto a su aparicin,
por supuesto menor frecuencia, etc.
B. Tipologa de Centros-Residencias.
Considero importante detenernos en este apartado aunque sea muy brevemente. Es necesario
matizar previamente la ubicacin de las Residencias o Centros-Residencias en el contexto actual
como un recurso ms al servicio de todo el Sistema Educativo Ordinario, un sistema comprensivo y
flexible y por supuesto abierto a la diversidad.
El Centro-Residencia conforma una frmula nica que ofrece respuesta a una gama de
necesidades y de recursos desde la propia infancia hasta la juventud. No obstante, hemos de
manifestar que no todos los recursos residenciales participan de los mismos objetivos de
funcionamiento y por ende de organizacin o de posibilidades para ajustar la respuesta a individuos
sordociegos. Al margen de las clasificaciones administrativas respecto a la posible oferta de
escolarizacin como entramado formal: por medio de sectorizaciones topogrficas hasta modalidades
disponibles en razn de distincin categorial; incluso independientemente de las circunstancias que
han condicionado el ingreso de cada alumno en sus instalaciones; an ms al margen si ello es
posible, de los objetivos de intervencin con los que un caso llega a ese Centro-Residencia, stos
pueden subdividirse en dos grandes ncleos categoriales: asistenciales o teraputicos.
Partiendo, eso s, de una base positiva en cuanto a su utilizacin, un sustrato optimista pedaggico
puro en relacin al grado operativo de funcionamiento general, profesionales implicados y
coherencia educativa manifestada.
En estas instalaciones el interno tiene cubiertas sus necesidades bsicas, y permite que
contine su proceso madurativo. El desarrollo dinmico residencial ofrece un planteamiento de
continuidad y estabilidad para la evolucin infantil sobre todo en el rea de la sordoceguera.
Alcanzar un mayor nivel si no ha experimentado deterioro, tanto en los aspectos fsicos como
psicosociales. A veces puede interpretarse como un parntesis de preparacin para la vida,
inevitable, puesto que el nio debe avanzar en tanto se resuelva un aprendizaje, bsico, que le
permita una adaptacin ms funcional; la cual se desarrollar por medio de un programa especfico
donde tendr mucha importancia el rea de HDV y/o la situacin sociofamiliar que propici el
ingreso.
La estancia puede oscilar desde relativamente breve: uno, o tres aos hasta medio o largo
plazo cuya salida es directamente al ncleo familiar, ya que pocos pueden acceder hacia el mundo
laboral. Muchas veces la alternativa ms obvia a este planteamiento no es otra que la conducta del
nio pudiera ser trabajada desde el propio municipio, en su propia localidad de residencia, sin
embargo hemos de ser realistas y darnos cuenta que no siempre existe esa posibilidad.
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Por tanto, su objetivo bsico no puede slo reducirse a considerar unitariamente y con
exclusividad un matiz marcadamente teraputico. La idea de concebir la estancia en una Residencia
como proceso teraputico en s mismo requiere un mnimo de matizacin. Su origen hay que
situarlo en los anlisis de instituciones cerradas, de carcter psiquitrico o no como afirmaba
Goffman (1968), as como en los planteamientos, siguiendo a Chazaud (1980), de la antipsiquiatra.
Cuyos elementos ms carastersticos pueden situarse desde postulados psicoteraputicos rogerianos
(Rogers, 1972, 1975), hasta trabajos ms especficos como los desarrollados por Aubin (1980) o
Bueno (1990).
Esta singular distincin entre niveles residenciales, a su vez, puede ser objeto de otra lectura.
Lo habitual tambin desde un punto de vista tipolgico es que se tenga en cuenta la edad del
sujeto, incluyendo en cada escaln evolutivo los casos de nivel asistencial, teraputico y
psicoeducativo-ocupacional, independientemente del equipamiento con que cuente el propio Centro.
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El respeto a l mismo, a su singular identidad como individuo que es sordociego, forma parte
del margen de relacin bio-psico-social que oferta tal institucin, esto es, un clima de convivencia
conseguido en el marco fsico y grupal de un Centro de Educacin Especial. Cuyas acciones
traspasarn hacia un futuro prximo integrador y societal, o por lo menos donde tomen cuerpo la
interiorizacin del propio alumno sordociego como persona, metas susceptibles de realizar al ser
adulto.
* Agrupamiento:
Dicho clima institucional, esencialmente teraputico por constraste con experiencias previas
distorsionantes vividas por el alumno sordociego, slo puede conseguirse a travs de unidades de
funcionamiento de grupo pequeo. Esto no implica que se margine a otro tipo de agrupamiento,
sin embargo hemos de considerar que las actividades de convivencia diaria, donde entren facetas de
alimentacin, higiene, descanso e incluso ocio domstico se realice en grupo de tres o cuatro
chicos; algunas de las psicoeducativas oscilan desde el trabajo individual hasta mediano o gran
grupo puntualmente.
* Ambiente estructurado:
La terapia que oferta una Centro-Residencia incrementa considerablemente el nmero de
experiencias cotidianas a experimentar por un anee sordociego. De esta manera se puede contrarrestar
el cmulo de vivencias fragmentarias, inconsistentes o incluso negativas, percibidas en el medio
social de origen.
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Dentro de la estructuracin del medio figura la necesidad prioritaria de que exista un equipo
tcnico (educadores, auxiliares, ATS, etc) con una formacin previa en las necesidades especficas de
cada anee sordociego.
No se puede negar que el trabajo de un equipo dentro del marco general institucional se presta
a conflictos de roles, lo cual exige clarificar cometidos y coordinar tareas. Todo ello se agrava en el
caso de que los educadores no cuenten con una formacin bsica, o tambin con el hecho de que sus
miembros rivalicen en competencias, titulaciones o categoras profesionales. Esta claro que si no se
soluciona positivamente, las repercusiones se reflejarn en los nios, precisamente porque una de
las carastersticas del clima institucional es que ste se respira y muchas veces no hace falta
verbalizarlo. Para dar una respuesta correcta a estos chicos/as es, por tanto, imprescindible la
preparacin especfica en el rea de la sordoceguera, el trabajo conjunto de cara a establecer el
modelo de intervencin para la puesta en prctica de cada programa, el aunamiento de criterios a la
hora de compartir espacios y tiempos, y por ltimo la agilidad de la toma de decisiones que requiere
la intensidad y frecuencia del tratamiento a realizar.
* Institucionalizacin abierta:
En realidad como nota ms identificativa y ms general del trabajo desarrollado en un
Centro-Residencia estara la concepcin de la institucin como transitoria y no-total (A. Bueno,
1995). Dicha caracterizacin se refiere al convencimiento transmitido explcita e implcitamente por
parte del equipo educativo a todos los grupos implicados: familia, nios, organismos sociales,...
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El Centro no debe, en ningn caso, cubrir todas las necesidades del alumno/a internado. No
puede convertirse en una institucin total aunque, como hemos dicho, acumule y facilite ms
recursos que los estrictamente ordinarios. Es preciso evitar pseudosociedades, guetos, o subgrupos
sectarios. Contamos que la generalizacin de los resultados en cualquier tratamiento psicoeducativo
constituye la gran meta y por tanto el mayor obstculo a salvar, sin embargo no podemos
limitarnos a resolver el problema de un anee sordociego en el mbito correspondiente al mero
internado, pero conservarlo intacto cuando vuelva al medio familiar y social de origen.
Tanto para el equipo, como para la familia y el nio sordociego, el internado debe ser
concebido como algo transitorio. Ms an, como algo de la menor duracin posible. En la
elaboracin de la intervencin, el equipo tcnico ha de tener, desde principio, un horizonte temporal
orientativo de salida, de finalizacin en funcin del planning y la seleccin de objetivos prefijada.
Un horizonte que contempla dos esferas homeostsicas, la situacin del educador respecto
profesional y respecto a su implicacin personal.
Como conclusin podemos decir que la terapia ofertada en un CEE supone antetodo un clima
de relaciones interpersonales, facilitado por una estructura y un equipamiento, que va a generar unos
estilos de vida contrarrestadores de las experiencias hipoestimulantes vividas previamente. En este
grado de sistematicidad y estructuracin educativa radicar su carcter teraputico, pero ello no
impide la incorporacin dentro o junto a la institucin de cualquier otra tcnica rehabilitadora. La
nica exclusin sera aquella que atentase contra la seguridad y/o dignidad de la persona sordociega.
Los casos presentados en esta investigacin ha sido tratados desde un Centro-Residencia con estos
planteamientos, aunque hemos de partir que nunca la realidad prctica queda claramente reflejada en
la exposicin terica.
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A. Funcionamiento del E. A.
El Colegio Pblico E. A. ha sido destinado para la educacin y formacin de los alumnos
deficientes auditivos. Se fundamenta en las siguientes premisas:
*Pedaggicas: Tienen como objeto que el nio hable, que el nio escriba, que entienda y sea
entendido, que tenga mucho que decir por su cultura y madurez, que aprenda un oficio.
*Rehabilitadoras: Tienen como objeto: corregir los trastornos del lenguaje, originados por la
actuacin de la sordera.
La primera fase tiene como bloque temtico la palabra como instrumento del
pensamiento y tiene como objetivos tendencia la cultivacin del poder de:
- Captacin.
- Discriminacin.
- Comprensin.
- Oposicin.
- Automatizacin.
- Desmutizacin.
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Todo esto se realiza mediante juegos simbolizados y los mtodos empleados son la
comunicacin total, aunque incluye ms el nfasis en sistemas orales a travs de la clave ofertada
por el pensamiento analtico de Uptn, elementos electroacsticos, y sistemas signados.
La segunda fase o bloque temtico est representado por el lenguaje como expresin de la
cultura y tiene como objetivos tendencia la desmutizacin y el desarrollo de la capacidad humana
en la realidad.
La tercera fase del E. A. tiene como bloque temtico la cultura como trabajo dignificador
del ser humano. Posee el objetivo tendencia de normalizar y socializar por naturaleza, esto es,
poder incorporarlos en la realidad social, y en un sistema de trabajo que le permita auto-realizarse.
La etapas y niveles de esta fase coincide con la F.P., es decir, se configura mediante talleres
y pre-talleres en la rama de electricidad, madera y confeccin industrial. Las edades varan entre 14 y
21 aos.
Todas estas actividades obedecen a una meta final: incorporar al deficiente sensorial a la vida
social y a un sistema de trabajo que le permitan servirse y realizarse el mismo, pero cada materia
persigue unos objetivos diferenciados que contribuyen a la madurez de ese sujeto disminuido
sensorialmente.
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*Lenguaje Matemtico.
- Expresin matemtica oral y escrita de los aspectos cuantitativos de la realidad material.
- Expresin matemtica de los aspectos cuantitativos del hombre como individuo.
- Expresin matemtica de los aspectos cuantitativos de la comunidad humana.
- Lectura de textos y composicin de exposiciones orales y escritas de tipo matemtico.
- Utilizacin de los sistemas de medida.
- Construccin de nmeros, tablas y expresiones.
- Planteamiento y solucin de problemas.
- Uso de tcnicas para localizar fuentes de informacin matemtica.
*Lenguaje Plstico.
- Expresin plstica original (esquemas, dibujos, pintura, modelados) de las propias
percepciones y vivencias.
- Construccin e interpretacin de modelos icnicos-copias, croquis... del natural, planos y
mapas.
- Empleo e interpretacin de smbolos grficos.
- Realizacin de diseos o composiciones de carcter utilitario.
- Caligrafa y rotulacin.
- Ilustracin de expresiones verbales o numricas.
*Lenguaje Dinmico.
- Expresin y apreciacin del movimiento y la actividad fsica.
- Expresin y apreciacin musical.
- Expresin y apreciacin rtmica.
- Expresin y apreciacin mmica, gestual y signada.
Aunque este complejo atiende las 24 horas del da a sus alumnos, el horario docente es el
siguiente:
-Turno de maana: De 10:00h a 13:00h.
-Turno de tarde: De 15:00h a 17:00h.
A media maana de 11:30h a 12:00h tiene lugar el recreo, por la tarde los alumnos de los
niveles inferiores suelen tener 1/4 de hora en esparcimiento a juicio y eleccin libre del profesor-
tutor.
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B. El alumnado.
En relacin al alumnado debemos distinguir los perfiles tipo de los nios atendidos,
teniendo en cuenta que un nio sordo con restos auditivos, un C.I. normal-elevado, prtesis
adaptada... puede seguir su educacin en aulas normales o integrados en unidades de hipoacsicos
con un logopeda de apoyo. En el caso que nos ocupa se refiere especialmente aquellos deficientes
auditivos con prdidas bastantes severas (ni con audfonos potentes discriminan un 50% de palabras
en una audiometra pedaggica) y cuya posibilidad de adquirir la comunicacin oral est determinado
por la actuacin especfica de un ortofonista, acompaado de unos medios doneos que faciliten esta
labor. En este sentido, podemos generalizar y destacamos tres tipos bsicos de anee:
Principales Anomalas.
a. Lenguaje Interior:
- Ausencia o pobreza.
- Anomalas en las asociaciones de objetos por nombres, uso o clasificacin.
- Falta de inters en su mundo circundante.
b. Lenguaje Comprendido:
- Dificultad o imposibilidad.
- Errores en la interpretacin de rdenes.
- Confusin de palabras semejantes.
- Confusin de fonemas parecidos.
c. Expresin oral:
- Deficiente o nula.
- Pobreza de vocabulario.
- Lenguaje telegrfico.
- Omisin de palabras cortas que sirven de nexos/unin.
- Errores en la construccin de oraciones y prrafos.
- Errores en la estructuracin de oraciones y narraciones.
d. Articulacin:
- Defectos varios. (Utilizar tcnicas de las disartrias perifricas de tipo funcional).
- Disfonas funcionales o defectos en la modulacin de la voz.
2. El nio hipoacsico:
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a) Percepcin.
b) Asociacin.
c) Globalizacin.
d) Comprensin.
e) Falta de expresin.
En casos especiales puede albergar componentes asociados.
Es aquel que le falta la comprensin de la palabra oral. No tiene afectado el nervio auditivo,
ni el odo interno. La inteligencia es prcticamente normal, pero posee una dificultad para
discriminar auditivamente los fonemas. De ah su imposibilidad de entender el lenguaje oral. En su
rehabilitacin se utiliza las tcnicas de los agnsicos auditivos. Por tanto, se emplean las
asociaciones mentales, discriminaciones auditivas, rdenes, reconocimientos auditivos de palabras,
hbitos mentales, lectura en silencio, asociaciones mltiples, ...
Como hemos comprobado en estos tres perfiles estn resumidos los tipos de subgrupos
categoriales a los que acoge; sin embargo, hemos de tener en cuenta que cada anee posee en s
mismo una casustica irrepetible, su personalidad, su madurez, su inteligencia, sus condiciones
socio-econmicas-culturales, si ha tenido o no estimulacin precoz, y las deficiencias asociadas
(variables exgenas y endgenas) lo convierten en un problema a resolver nico e interesante.
C. Relaciones de convivencia.
* Inter--profesional.
Desde un punto de vista sociocomunitario las relaciones entre los distintos profesionales del
centro son bastante fluidas. El contacto con los dems compaeros del CEE Casa de la Madre, que
provisionalmente est ubicado all, con los del C.A.R., con dos profesoras de infantil normoyente y
con los EOEP son, segn lo observado durante mi permanencia en el complejo, bastante cordiales.
No en vano contribuye a este reforzamiento su nmero y el contacto exigido a raiz de la puesta en
marcha del proyecto comn.
La unicidad de criterios a la hora de llevar a cabo este tipo de enseanza es fundamental por la
propia dinmica residencial y el carcter continuado del aprendizaje. Como es de suponer el enfoque
de algunos aspectos vara y las opiniones contradictorias surgen, pero a la vez enriquecen, puesto
que no afectan al desarrollo general y favorecen la colaboracin en cuanto a la bsqueda de
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soluciones creativas. Las posibles divergencias en los planteamientos quedan patentes al situarnos
en un contexto vivo multidimensional y pluridisciplinar. En este sentido, el beneficio global para
el anee en la toma de decisiones perdura por encima de todos los imperativos que en su fin
confluyen.
* Profesional--Alumno.
Esta relacin se concibe de forma un tanto diferente al rgimen ordinario. El alumno
vislumbra en el profesor a un especial amigo, un lder que le ayudar cuando lo necesite, lo
orientar en su caminar y ser el fial intermediario entre el mundo y l mismo. En los niveles ms
inferiores demandan mayores lazos de afectividad, esto es, ms muestras de cario para sentirse
seguros y protegidos. No pensemos que entonces, por el contrario, este colectivo se convierte en
meros y despersonalizados sbditos incapaces de ser ellos mismos, ms bien todo lo contrario
poseen un alto grado de autonoma, al menos en el entorno residencial.
Tampoco existe ese tipo de distanciamiento inspirado en el miedo, respeto,... ante el tpico
y tpico profesional; ms bien todo lo contrario, las relaciones se modulan en funcin de
necesidades comunicativas, y esto contribuye a intensificar aspectos ms actitudinales y/o
procedimentales. En las clases se respira un ambiente bastante activo y flexible. Elasticidad y
movilidad que un nio o adolescente sordociego puede controlar y por tanto se le puede conceder.
Pocas veces se discrimina; la pedagoga del xito es la ms efectiva con este colectivo.
* Alumno--Alumno.
Si observamos muy suscintamente las relaciones interalumnos se nos viene rpidamente una
imagen bastante eidtica: colocando su dedo ndice entre los labios simulando succin para dirigirse
a los dems; as es como se denominara en L.S.E. la frase nios de chupete, reproducida
infinidad de veces en el patio de recreo, los pasillos, las aulas... De esta forma comprobamos
pequeas rencillas o inseparables amistades entre los diversos compaeros de clase. Ahora es cuando
ms se estilan los ligues, los amoros que contribuyen a poner una nota de gracia en la jornada
escolar, pero salvando los disgustillos, que no tienen ms trascendencia que alguna que otra
llantina, la convivencia la podamos calificar como singularmente positiva.
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* Convivencia.
Es necesario destacar el alto grado de flexibilidad del reglamento de rgimen interior. A
nivel tutorial se establece un profundo seguimiento que afianza el contacto permanente con el
alumno. Cada logopeda tutoriza a un grupo y este mismo grupo posee un responsable-tutor en las
actuaciones no-docentes realizadas en tiempo extraescolar. Asmismo existe un grado bastante
positivo de colaboracin con los padres, informndoles peridicamente de la marcha del curso
mediante reuniones y/o entrevistas semanales y quincenales.
D. El edificio.
* Localizacin y condiciones higinicos-pedaggicas.
El Centro de Educacin Especial (especfico para deficientes auditivos) se encuentra ubicado
en la parte oeste de la ciudad, a las afueras de la misma. Aunque el incremento de habitantes en las
dos ltimas dcadas ha hecho proliferar nuevos tramos de construccin y ramales que acercan
ostensiblemente dicho complejo a la zona centro. De este modo, al abrir nuevas vas de acceso, el
Complejo no queda tan apartado en la actualidad, formando parte de una zona residencial de
viviendas adosadas, zonas deportivas y zonas verdes. La confluencia de trfico es ms bien baja por
lo que el ndice de peligrosidad no parece alto (al estar situado en las afueras de la ciudad, con una
una zona intermedia de descampado, la circulacin se limita a los coches o vehculos que se
dirigirn al mismo).
En cuanto a las del entorno material podemos sealar que se podra ofrecer una mejora de la
infraestructura general (sobre todo la calefaccin) as como en relacin al tema de limpieza.
Actualmente estn pavimentando calles de unos edificios prximos, y sin lugar a dudas estas
constantes remodelaciones contribuyen. Como defecto ms significativo podramos resaltar esa
contnua expansin de la ciudad por esta parte, puesto que mientras se consolida, el Complejo est
expuesto a un sin fin de obras y de cambios en sus accesos, que dificultan las salidas autnomas del
alumnado. Por ejemplo el ms corto, an se encuentra sin pavimentar y sealizar correctamente.
* Entorno Social.
El anlisis del entorno social se fundamenta en un estudio sociolgico familiar realizado en
el mencionado Centro, no teniendo en cuenta la ciudad o pueblo de dnde proceda cada anee.
Existen, por tanto, dos sectores de poblacin netamente diferenciados. Por un lado, una situacin
laboral con alto porcentaje de personal no cualificado, junto a una mayora en paro. Esto se refleja
en sus hijos y en el inters por el aprendizaje escolar (apata, desconfianza, absentismo, ...). Y por
otro, un grupo que autosita su pertenencia a una clase un poco ms elevada y en la que, aunque no
hay preocupacin excesiva por los nios y su enseanza, el aprendizaje en estos escolares es ms
activo.
Llama la atencin en la pirmide de edad el alto porcentaje de poblacin joven. El nivel de
estudios es en general bastante bajo. Entre los cabezas de familia un 846% ha llegado solo a
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
estudios primarios y de stos casi la mitad no los finaliz. Este dato nos da una idea de que estamos
ante una clase media-baja.
* Espacio Escolar.
Las ochos aulas del Centro, de pequeas dimensiones, facilita la comodidad en el trabajo
activo-participativo tanto de alumnos como de profesores. Dichas aulas estan dotadas de grandes
ventanales que proporcionan la necesaria luz natural. Adems cuentan con una puerta principal, (la
entrada al Colegio) y dos ms que lo comunican con el patio de recreo y con la residencia.
Los alumnos/as estn divididos por pequeos grupos y en cada una de las clases se realizan la
actividad adecuada al recinto. Tambin existe un aula dedicada a la reeducacin ortofnica (gabinete
logopdico). En la estructura, que se nos brinda a nivel de plano, podemos observar la 2 planta con
ms detalle. Las dependencias restantes estn ocupadas provisionalmente, de ah que he credo
oportuno insertar a modo de informacin todas sean o no utilizadas actualmente por el Colegio de
Sordos.210
* Mobiliario.
Este elemento forma una importante faceta en la organizacin de un colegio pblico,
constituye lo que bien podramos llamar distribucin dinmica interior. Por mobiliario
entendemos todo aquello que no forma parte del edificio, ni se emplea como medio de enseanza.
Respecto al alumno destacamos las mesas especiales de Equipos de FM para la amplificacin
colectiva donde cada una lleva acoplado un micrfono. Respecto al profesorado observamos que cada
aula cuenta con su particular biblioteca, material especfico y de juegos que se clasifica en unos
armarios modulares bastantes prcticos, adems de mesas de gran tamao para actividades comunes
y cmodos sillones rotatorios que permiten el control ms individualizado de cada anee al agruparlos
en forma de u. De esta manera, dentro de cada espacio o ambiente el alumno encuentra a
disposicin aquello ms adecuado para el aprendizaje que est realizando.
* Servicios Complementarios.
Dentro de estos servicios encontramos como principales:
- Musicoterapia: Ocupa una gran sala insonorizada con una amplia alfombra para realizar
ejercicios de ritmo en el suelo de tarima, y en las paredes de la misma, colgados, se puede encontrar
toda clase de instrumentos para formar una pequea orquestra. Se utiliza tambin como rea
especfica para expresin corporal y actividades de mimo o pantomima.
- Biblioteca: Est compuesta por libros del centro. Atiende tres planos: el educativo -sirve
de consulta al profesorado-, el de lectura y consulta de cara a los nios. Existe adems una segunda
biblioteca en la residencia.
- Gimnasio: Cuenta todo tipo de aparatos para practicar: gimnasia deportiva, ftbol,
baloncesto, balonmano... y tambin un gabinete de rehabilitacin psicomotriz.
- Saln de actos: No cuenta el Colegio con tal servicio en el mismo edificio escolar, sin
embargo, posee uno en la residencia, que es el que utilizan para asambleas, representaciones...
- Parque Infantil: Uno de los patios est acondicionado para los peques. Posee algunos
210Vg. Anexo: Plano Instalaciones CEE.
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E. Recursos didcticos.
Se entiende por material el conjunto de instrumentos que empleamos para facilitar la labor
educativa, utilizado tanto por alumnos como por profesionales. Y est agrupado para su
presupuesto, adquisicin y utilizacin en material didctico y material auxiliar. En el primero se
incluye aquel material cuyo desgaste a largo plazo como mapas, regletas, lminas asociadoras, cajas
de slidos... no implica su reposicin inmediata. En el auxiliar o fungible, aquel otro que se
desgasta con su empleo ordinario, encuadramos tiza, cuadernos, carpetas, cartulinas, lpices,
rotuladores... Este ltimo es adquirido en funcin de la matrcula de los distintos niveles y del
ejercicio de conocimientos y hbitos instrumentales por el propio Centro.
De ah, que se trate de dar impulso en el aprovechamiento del material de disponible por el
CEE, para que pueda ser utilizado por los anees con el mximo de aprovechamiento. La
responsabilidad, el control y la distribucin del mismo se efecta rotatoriamente entre el equipo
directivo.
Por ltimo comentar que en el Anexo podremos ampliar ms informacin sobre sus
caractersticas, aunque son las normales de un Centro Especfico para Sordos. Respecto al IES A,
adjuntamos la memoria del Departamento de Orientacin en su fase de experimentacin, as como
algunos de los materiales generados para llevar a cabo la implementacin de dicho proyecto en
Secundaria, cuyo programa estrella era el de integracin de anees en esa etapa.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Y fue as, en una maana cualquiera de nuestro caluroso septiembre, el segundo veranillo
como se suele decir en estas tierras pardas extremeas, casi sin apenas anticipacin cuando
llegaron Ral y Reme a las instalaciones del CEE. De la mano de una nia sordociega presimblica
de siete aos fuimos poco a poco superando angustias, stress, desesperacin, fobias y porqu no
decirlo, tambin miedo. Es duro y difcil reconocer la falta de formacin en este rea, el problema de
preparacin subyacente que lleva implcito dicho dficit, la frustracin que conlleva el fracaso, las
pequeas tablas de salvacin que suponen los conocimientos y experiencias anteriores. Lo cierto es
que despus de trabajar con esta deficiencia, el grado de implicacin se modifica no solamente por
los logros escolares alcanzados en el proceso sino por la satisfaccin ntima, personal e intrasferible
del profesional que tiene la opcin de educarlos, conviviendo en otra dimensin no-simblica.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
factores extravisoauditivos como la personalidad, inteligencia, aceptacin del problema por parte de
la familia y grado de implicacin o colaboracin, nivel socio-econmico-cultural, estimulacin
recibida y rgimen elegido en su progreso educativo, etc.
De todo ello se desprende que un deterioro auditivo y visual generar graves problemas no
slo en la comunicacin y percepcin de la realidad sino en el propio pensamiento del individuo. La
interaccin con el medio fsico y humano es una constante barrera general y extensible a cualquier
persona que pertenezca a este colectivo con graves problemas visoauditivos. El acceso ms
inmediato para establecer contacto lo constituye el llamado tercer canal, el tacto. Cuyo
mecanismo sustituye como sistema de recepcin al complejo auditivo y visual.
El sistema hptico nunca podr alcanzar los niveles de eficacia de los dos anteriores, slo
actuar como mecanismo compensador de los mismos. En consecuencia, y a lo largo de lo relatado
hasta ahora es fcil de comprender el problema que supondr la comunicacin oral, cuyo carcter
esencial de sus procesos sema u onomasiolgicos, es decir su terminal acstico-oral, quedan
sensiblemente afectados. De ah, la necesidad de crear mecanismos compensadores cuando estn
truncados el canal principal de acceso, bien el auditivo, y/o el visual. El simple estar en el
mundo, relacionarse, comunicarse, ... de una persona con esta deficiencia adquiere especial
relevancia en s mismo.
De esta manera podemos encontrar una opinin bastante generalizada entre los profesionales
del vasto mbito de la Educacin Especial: aquella que supone la combinacin de dos deficiencias en
una, la sensorial global y que dependiendo del resto funcional en cada sujeto, podr establecerse su
aproximacin educativa al grupo de poblacin ciega o poblacin sorda, e incluso el grupo
constitudo por aquellos sordociegos de ms bajo nivel a la poblacin retrasada mental. En este
sentido, y bajo esta argumentacin, tanto la formacin especfica de los profesionales que trabajen
con nios sordociegos como la bsqueda epistemolgica en el rango de entidad nee permanente que
determina su particular diagnstico e intervencin psicoeducativa pierde cualquier justificacin
cientfica.
La sordoceguera es, por tanto, un hndicap que presenta otras dificultades distintas de las
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
causadas por la sordera o ceguera independientemente. Esta prdida afecta al conocimiento inmediato
de todo cuanto acontece alrededor; va a condicionar, pues toda percepcin sensorial en un plano
global al margen del emanado por la alteracin de una nica va de entrada; y por supuesto va a
constreir y ralentizar la evolucin y/o el desarrollo como persona. Sus efectos restringen la
interaccin con el entorno fsico en un primer momento, a continuacin limitarn el plano
intelectual, afectivo y emocional de ese nio sordociego.
1- La causa.
2- La edad de aparicin.
3- El modo y el orden de la misma.
4- La educacin recibida o el modelo psicoeducativo de intervencin.
5- El nivel de desarrollo alcanzado antes de la minusvala.
6- Posibles deficiencias asociadas a la sordoceguera.
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C.E.E.(Sordos) 2 1 3
Informe sobre A.N.E.E.(Alumnos con necesidades educativas especiales permanentes y
diagnosticados mediante informe psicopedaggico)214
1. Caso - I (Reme) :
* Categora diagnstica:
Dficit auditivo y visual (Sordociega, congnita y presimblica).
Padece hipoacusia neurosensorial bilateral profunda. Adems de cataratas congnitas.
Posee prtesis oculares.
* Modalidad de comunicacin:
Se encuentra en el estadio presimblico o de bajo nivel.
Es una nia que no utiliza sus restos visuales o auditivos para darse cuenta del mundo
circundante, no sabe comunicarse, no ha desarrollado las bases prelingsticas.
213El nombre es un seudnimo, y asimismo se eliminan los apellidos, lugar de procedencia y nombre de
los centros para evitar posibles identificaciones, al igual que el nombre del evaluador. Sin embargo, no se
ha modificado nada respecto a los datos psicomtricos o de diagnstico complementario que se
encontraron en la ficha e historial del sujeto, aunque se han omitido algunos informes por considerarse
poco relevantes, vagos o fuera de fecha para la ilustracin actualizada del caso, as como por exceder el
espacio de este captulo.
214Vg Anexo: Sntesis de Informes Caso I.
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* Localidad:
Zona rural. Ciudad de 5.000 hab. Su escolarizacin ha sido en principio en el Colegio
Pblico de integracin de su lugar de residencia hasta su entrada en el Centro Especfico de Sordos.
* Familia:
Nivel socioeconmico-cultural bajo
Hija primognita de padres oyentes. Su madre contrajo la rubeola en los primeros meses de
su embarazo. Tiene un hermano varn menor sin dficits auditivos ni visuales, y posiblemente otra
hermana en breve. Dinmica familiar aceptable. Familia preocupada pero poco colaboradora.
* Personalidad:
Como carastersticas ms importantes sealamos: la poca discriminacin entre ella y el
entorno. Vive momento a momento en un mundo inconsistente, ya que no ha logrado superar la
etapa de anticipacin. Tampoco llega a formar ideas de las cosas, por ejemplo tiene un vaso en la
mano y no es capaz de encontrarlo con la otra.
* Rendimiento:
Presenta un bajo nivel. La cuestin fundamental para Reme es hacerle llegar la informacin,
previa adquisicin y consolidacin de unas elementales herramientas que permitan la simbolizacin,
al mismo tiempo que se incorpora este proceso bsico metalingstico es oportuno complementarlo
con la realizacin de las adaptaciones y condicionantes ambientales facilitadores de su recepcin a
nivel de discriminacin visual.
Esta anee sordociega no integra su audicin o resto visual para darse cuenta del medio que la
rodea. No sabe comunicarse, no desarrollando por tanto las ms elementales habilidades
instrumentales o preverbales para la adquisicin de contenidos curriculares esenciales.
* Centro de Procedencia:
Centro ordinario rural con programa de integracin, y apoyo de la ONCE. En la valoracin
inicial parece que ha existido una regresin en el nivel de competencia actual.
*OBSERVACIONES:
- Es hipoactiva en todas las tareas escolares, en parte por la poca estimulacin recibida tanto
de sus padres como de un contexto rutinario adecuado. Recibe, adems, en el Centro, apoyo
extraescolar para el aprovechamiento visual (OYM).
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1. Ubicacin:
* Necesita un espacio fijo para su trabajo individual, as como para colocar el calendario y la
estantera de la anticipacin. Cerca del tutor y un poco alejada de los ventanales, esto es de espaldas.
Con el tiempo y si es posible sera conveniente colocar la clase en forma de U, para que as pueda
mejorar el acceso al rostro de sus compaeros en cualquier momento.
* Es bueno sentar a veces a los deficientes sordociegos juntos. La chica, Reme es profunda,
o sea que Ral puede servir de apoyo a la hora de explicarle, iniciarla, ... en tareas o actividades. Sin
lugar a dudas puede trabajar como mediador.
2. Interaccin:
Estableceremos algunas pautas en el desarrollo de la comunicacin para
sordociegos bajo nivel 215 :
*Cuando hay un pequeo grupo de nios sordos, sirva como referencia que siempre, aquel
que tiene mayores posibilidades comunicativas en lengua oral o signada ejerce de lider. Es el
primero que recoge el mensaje y se lo repite de nuevo al resto. Por lo tanto habr que ser
comprensivo en cuanto esta dinmica particular.
*A veces, Reme tiene tendencia a que le resuelvas totalmente las tareas encomendadas. De
ah que hay que animarla e incluso obligarla. Exigirle, con bastante tacto y a medida de sus
215Siguiendo aspectos aportados por Siegel-Causey y Downing (en preparacin).
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posibilidades. Est acostumbrada a trabajar guiada por un adulto, por tanto no es de extraar que no
tenga seguridad en s misma y necesite contnuamente una ayuda fsica de inicio en cualquiera de
sus etapas216.
*Ensearla a hacer algo con el adulto (participacin activa). Siempre distinguiendo entre tu
y yo.
*Estar muy atentos para capturar todas sus intenciones comunicativas, ya que pueden
manifestarse con una simple relajacin o tensin muscular.
*El problema radica en que le proponemos tareas o actividades con instrucciones que Reme
no comprende realmente qu debe hacer. Entonces se distrae, comienza con la autoestimulacin,...
por otro lado si siempre la enfrentamos a la misma tarea con el mismo grado de ayuda no progresar
y a la larga se aburre.
*Darle oportunidad para elegir en las actividades diarias. Es aconsejable la duplicacin del
mural calendario donde aparezcan sus actividades diarias. Cada una se anticipa previamente a su
realizacin, y al terminar, se har un repaso de las finalizadas. Al principio se utilizaran miniaturas
dispuestas en cestas, luego si el progreso lo permite, fotos adaptadas a su resto visual.
*Evitar aquellos juguetes que provoquen la autoestimulacin a Reme como las luces, el
osito, etc. Tampoco utilizar juguetes de edades inferiores, lo mejor son los de causa-efecto.
*Crear imgenes mentales. Por ejemplo antes del bao, ensearle la esponja y la toalla. Para
que haya comunicacin antes debe existir anticipacin.
*No colocar nuestras manos encima de las suyas, sino al contrario. Utilizar la secuencia
coactiva.
*Es un contnuo tira y afloja, recoger lo anterior y dar un paso adelante. Muchas veces nos
pasamos y otras no llegaremos pero al menos lo intentamos. No podemos angustiarnos; trabajar
con personas sordociegas es un autntico desafo, una aventura... pues los dems percibimos la vida
216Vg Anexo: Secuencia de trabajo coactivo.
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de diferente manera a cualquiera de ellos. Realmente nos movemos siempre en un marco de trabajo
integrador que englobe el desarrollo de una aceptable competencia en cuanto a expresin de sus
necesidades, de acceso al exterior y de interpretacin de signos elementales.
*Hay que pensar que la sociedad esta pensada para y por los oyentes&videntes y que Reme
o cualquiera de ellos debe enfrentarse a una vida diaria donde les falta los sentidos distales. Lo cierto
y a lo que debemos aspirar sobre todo con el programa de integracin es de darnos una oportunidad
mutua, a los sordociegos para que convivan en un contexto signado, y a los mismos sordos para
aprender que significa vivir sin ver y sin oir y no asustarse o sorprenderse de sus particulares
sonidos o determinadas reacciones.
Todo lo cual cobra una especial relevancia si constatamos los problemas aadidos de su
residuo visual debido a la reciente intervencin quirrgica de las cataratas congnitas padecidas por
Reme, que por otra parte todava no ha aprendido a optimizar. Esta claro que a medida que avance el
programa de funcionalidad visual ser ms aprovechable su residuo visual.
*Para finalizar, y como ltima reflexin, intentemos, al menos buscar ese punto de
acercamiento y de inculcarlo al resto de la comunidad educativa del CEE de Sordos. No es una labor
fcil, nadie lo ha dicho: se puede tomar o dejar. Despus, con el tiempo se aprende que no se hacen
tan mal las cosas como creemos, que sabemos mucho ms y que en definitiva le experiencia, tan
slo por satisfaccin personal, recompensa (no pensemos en otro tipo). Sealar que las posibles
reuniones para coordinacin sern en la biblioteca los viernes a ltima hora de la maana.
3. Proceso de Intervencin.
A. Implicaciones en la Programacin.
Teniendo en cuenta la presentacin realizada al principio del caso y el soporte
psicopedaggico relativo al estadio presimblico como otra entidad n.e.e. dentro de la categora
diagnstica de sordoceguera, procedemos a abordar una propuesta de intervencin que contemple la
respuesta educativa a esta anee en un Centro de Especfico para sordos. Dicha elaboracin puede
quedar articulada en base a estos cinco ncleos operativos de trabajo:
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metodologa y actividades).
4. Orientacin y Tutora.
Se indicar la/s persona/s responsable/s de la tutora de la alumna, as como si es compartida
las competencias de cada profesional, estableciendo las principales lneas de orientacin para este
curso o los prximos. De igual manera la planificacin de actividades de ocio y tiempo libre, o el
seguimiento en periodos vacacionales: bsqueda de posibles mediadores en su lugar de residencia,
pautas de actuacin, orientaciones,...
5. Progreso y Seguimiento.
En este ltimo apartado se tratar de considerar las perspectivas sobre promocin al nivel o
estadio siguiente y sobre la obtencin de avances que se pueden anticipar en funcin de las
decisiones tomadas en el proceso de intervencin realizado. El seguimiento del progreso se
constituye en un elemento de verificacin esencial como una clara lnea de trabajo investigador.
En cuanto al guin de trabajo para configurar los objetivos, seguimos las indicaciones
ofrecidas por Brbara Mails, partiendo tanto de las observaciones diarias como de las grabaciones en
vdeo. En este sentido, podemos sealar el siguiente esquema procedimental:
1. Preliminares:
Una vez hayamos hecho observaciones especficas de las habilidades comunicativas de la
anee, podemos utilizar stas para desarrollar objetivos concretos en el IEP (Planning
individualizado). A continuacin, unos objetivos muestra, esto es, los nmeros y orden de los
objetivos coinciden con las preguntas de observacin en el impreso de observacin, cuyas
sugerencias para su ejecucin siguen a cada objetivo.
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c. utiliza las manos para comunicar intencionadamente por medio de alcanzar, sealar,
tirar de un adulto, gesticular y hacer signos,...Metodologa: Ensear el uso de las manos. Colocar
los objetos o comida deseados ligeramente fuera de su alcance para desarrollar los gestos
sealizadores. Imitar los movimientos de las manos de la nia para animarla a utilizarlos. Hacer
juegos con las manos para fomentar su utilizacin. Hacer juegos con las manos para aumentar el
conocimiento de la mano como herramienta.
f. demuestra uso cada vez mayor de expresiones faciales como forma de comunicacin
intencionada. Metodologa: Ensear el uso comunicativo de la expresiones faciales. Premiar a la
alumna imitando sus gestos faciales ms expresivos y permitindole el acceso tactil a esa imitacin
-tadoma-.
3. Inters o sensibilidad.
Si la alumna:
b. demuestra que ha oido una comunicacin por medio de: atencin apropiada,
imitacin del mediador, cumplimiento de la accin deseada, actuacin con el gesto, palabras, o
signo apropiado. Metodologa: Ensear la atencin apropiada, imitacin, acciones y reacciones a
los intentos de comunicacin de la anee para demostrar que le ha oido (entendido).
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4. Temas:
Si la alumna:
a. inicia regularmente temas que son de inters por medio de las siguientes pautas:
mirando a objetos de inters, sealando, gesticulando, comentando o cuestionando con lenguaje
de signos o con voz. Metodologa: Observar dnde est el inters de la estudiante en un momento
dado. Cuando sea posible reaccionar a los cambios de atencin de Reme como si fuera intencionados
o iniciaciones de nuevos temas.
Si Reme:
Si la nia sordociega:
c. demuestra una utilizacin cada vez mayor de los smbolos expresivos siguientes:
emplear objetos, cuadros, palabras, dibujos, con el fin de consolidar la comunicacin.
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De esta manera como objetivos 217 de acuerdo a las categoras tomadas de la Escala
Callier Azusa, obtendremos para el Caso I, los siguientes:
a.Destreza motora:
-Control de la postura
-Locomocin
-Buena tcnica motora
-Caminar como si se viera
b. Habilidad perceptual:
-Desarrollo visual
-Desarrollo auditivo
-Desarrollo tactil
-Vestirse y desvestirse
-Higiene personal
-Desarrollo de habilidades alimenticias
-Aseo
-Desarrollo cognitivo
-Comunicacin receptiva
-Comunicacin expresiva
-Desarrollo del habla (lenguaje oral)
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a. Orden de lugar: El lugar donde Reme realiza sus actividades diarias es imprescindible que
se respete. Cada cosa debe tener un sitio fijo y conservarlo, desde los propios juguetes hasta los
muebles (por lo menos al principio de la instauracin de la rutina). Gracias a la rutina diaria podr
hacerse una idea de cmo se conforma su entorno inmediato, ayudndola en este sentido una mayor
rigidez en todos los esquemas de trabajo.
c. Orden de tiempo: Todas las actividades de la nia deben conservar un horario fijo, desde
comer, dormir, jugar, etc. De este modo, la anee relacionar la noche para dormir y el da con estar
despierta, interiorizando el primer ritmo circadiano ordinario. Con el rigor temporal nos ayudamos
para la consecucin de la asociacin espacio-tiempo-actividad. Con lo cual podr ir anticipando poco
a poco cada tarea hasta que llegue a comprender que todos los das ocurren acontecimientos
semejantes, con un mismo orden cronolgico que se repite da tras da, las 24 horas y los 365 das
al ao. Ahora viene comer, y despus de comer, hay que lavarse los dientes, peinarse y marchar de
nuevo a la clase. Toda una secuencia que se repite jornada tras jornada y que sin lugar a dudas
terminar por ser interiorizada.
Una vez que han sido instauradas las tareas generales de vida diaria en la nia, procederemos a
que relacione un objeto con la actividad que a continuacin va a realizar; por ejemplo, antes del
bao, deber tocar la toalla. As, paulatinamente, sabr lo que va a ocurrir despus de tocar la
toalla, y no le sorprender la sensacin de quitarle la ropa caliente y del contacto con el agua.
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-autoestimulacin.
-tiempo estimado de trabajo muy corto, fuera de las conductas estereotipadas, su atencin es
baja, incapaz de salirse de su propio crculo.
-atencin visual bastante pobre, aunque tiene una visin residual til para el aprendizaje.
-precisa de mucha ayuda en todas las tareas (fsica, y coactiva).
-la hipoacusia que manifiesta es profunda.
-en general su nivel aproximativo puede oscilar en un preescolar muy bajo (2-3 aos incluso
en algunos aspectos inferior como un beb de nueve o diez meses).
1.-En principio aunque Reme, posee restos visuales debemos utilizar mucho sus manos
siempre que le queramos transmitir o ensear algo, ya que su atencin visual es pobre. A medida
que avance en discriminacin visual, precisar menos ayuda y no ser tan estrictamente necesario.
3.-Sealar mucho los objetos, y cuando logremos que se fije, utilizar el dedo propio de la
nia para elicitar el gesto natural de indicacin (protodeclarativos-protoimperativos).
4.-Realizar indicaciones visuales siempre que est al alcance pero apoyarse en estrategias
tactiles como nexo osmtico de contacto y de facilitar su atencin.
5.-Crear situaciones en las cuales se la pueda ayudar a pedir lo que desea a travs de una
seal, o gesto natural. Pensando que es el profesional quin debe provocar la comunicacin, puesto
que Reme no cuenta todava con la iniciativa suficiente para realizarlo.
6.-Estar muy atentos a cualquier tipo de conducta comunicativa, con el objeto de que Reme
siempre encuentre una respuesta positiva, as estimularemos su reutilizacin.
7.-En este estadio presimblico la nia no puede comunicarse a nivel oral, y todo debe
basarse en el componente signado.
8.-Intentar alguna clase de imitacin corporal como por ejemplo realizar movimientos ms
amplios: saltar, girar, y movimientos ms pequeos: aplaudir, dar palmaditas. Una vez realizado por
el adulto, ayudarla en la imitacin propuesta.
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9.-Utilizar objetos reales en la enseanza (como cepillo de dientes, tazas, zapatos, etc,...)
realizando la funcin del objeto con el movimiento. De esta forma vamos reforzando el progreso en
su evolucin simblica de apropiacin conceptual.
11.-En este punto de la actividad, es preciso intentar ser muy creativos. Hemos de crear un
mecanismo interior como mediadores que nos posibilite indicarla en cada momento lo que va a
suceder despus. Tenemos que pensar cul es el sistema ms apropiado para anticiparlo, el cual se
realiza ordinariamente. Comer: emplearemos el signo COMER, un objeto concreto como el plato o
la cuchara, e inmediatamente se realiza la accin de comer. En principio como la cadena no est
operativa, utilizaremos un objeto, aunque poco a poco le realizaremos tambin el signo, an siendo
conscientes de que todava no capta la asociacin. Bao: dar a tocar la esponja o la toalla. Cartera:
para ir al colegio, y el fin de semana no se le d. Con este procedimiento facilitamos el dar nombre
a las cosas, como punto de arranque en referencia a la creacin de la imagen mental, que
posteriormente asociaremos al gesto natural.
12.-No obstante existe una categora de signos que podemos introducrselos directamente. De
la categora miscelnea escojemos: HOLA, ADIOS, AYUDA y BIEN. El signo BIEN se extiende a
una aprobacin generalizada, y en este sentido podemos comenzar con aplaudir, para luego acariciar
la carita (parecido al signo GUAPA); es muy importante reforzarla contnuamente si realiza una
tarea adecuada, o tambin, si el desarrollo de la misma es ajustado a nuestras peticiones.
1.-El movimiento sirve a la nia como primer medio de toma de contacto, especialmente
social. Si Reme se dirige a los objetos, hacia el mundo que le rodea, debido sobre todo al deseo de
moverse, el entorno cercano significa tambin un compaero de interaccin.
3.-Es preciso jugar con Reme; debe descubrir la funcin de los objetos, puesto que ella no
sabe jugar, y nosotros habremos de estimular todas las conductas de juego simblico
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
(ensendoselas y mantenindolas).
4.-Partimos de que Reme utiliza pocos juguetes que representan objetos reales y de uso
cotidiano. Habr que comenzar por cualquiera que le resulte familiar, esto es, escobas, platos de
juguete, jabn, toalla, esponja, etc y mimar la forma de utilizarlos. La representacin coactiva debe
ser ldica; la nia debe divertirse. Ofrecerla el tiempo que necesite, dejarla que observe y ayudarla a
realizarlo durante un momento. A Reme le gustan las muecas, aunque disfrute hurgndole los
ojos, deberemos proponerle actividades del tipo: come t, luego la mueca, cepllate los dientes,
luego a la mueca, penate, luego a la mueca, etc. Todo esto conllevan tiempo de sesiones muy
cortas; en el moemnto en que se canse, daremos por finalizada la tarea hasta que ponga ms inters.
El hecho de retomar la actividad puede producirse ms tarde o incluso al da siguiente.
Su primer curso es muy difcil, presenta numerosos episodios violentos por motivos
aparentemente intrascendentes. Estas rabietas se suceden intermitentemente, pues de no aparecer,
Reme se muestra dcil, una nia a la que le gusta ser mimada, pero que efecta pocas
aproximaciones a los dems; teme as los lugares y las cosas desconocidos. Adems como en un
principio posea muy poca autonoma puesto que hubo de ser enseada a andar, a comer, a
vestirse,... cuando finaliz el Proyecto Experimental, todas estas conductas trabajadas por los
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Su hipoacusia profunda, le permite percibir sonidos muy graves a gran intensidad. De ah,
que Reme emite espontneamente ruidos guturales, pero su voz no mejora en el rea de la
desmutizacin. Desde un punto de vista neurolgico se constata el problema de equilibrio postural,
y la persistencia de conductas autoestimuladoras como los movimientos convulsivos de la mano
derecha frente al ojo.
Durante las sesiones de entrenamiento auditivo y psicomotricidad se suele mostrar dcil pero
ha ser ser estimulada constantemente. Adems se cansa pronto y soporta con dificultad el audfono.
El problema ms dificil de resolver con esta nia sordociega es saber si existe realmente una
relacin entre ella y el mediador. En efecto su docilidad es engaosa, pues no resiste ninguna
solicitud y cae en un estado de repliegue sobre s misma en cuanto se deja de estimularla. Las
nicas seales que ha emitido durante mucho tiempo se han concentrado a la hora de acostarse
cuando la educadora o la auxiliar correspondiente la besa. Si se le dirige en otras ocasiones abrazos,
caricias y dems gestos de ternura puede sonreir. Eramos conscientes que su relacin mantena tan
slo conductas comunicativas semejantes a los primeros meses de un lactante con su madre (apego);
por tanto, la tarea primordial se concentraba en desarrollar esta relacin comunicativa, de
movimiento y anticipacin, para luego poder intentar la adquisicin de un cdigo lingstico
formal.
Por otro lado tambin se le ha tenido que realizar adecuaciones en algunas actividades de las
reas dinmicas, y plsticas cuyo curriculum sobradamente individual escapa de las modificaciones
muy significativas. El curriculum especial, siguiendo clasificaciones propuestas por Hegarty, y
otros (1981), contempla ayudas tcnicas especficas en proceso de ajuste contnuo para tener un
ptimo acceso a la informacin a travs de su residuo visual, recursos materiales y humanos; todo
ello conjugado en un planteamiento, sobre todo en los programas especficos, que difiere
ostensiblemente de la unidad de aprendizaje global propuesta.
Sus aptitudes mimticas estn muy poco desarrolladas por lo que falla en expresividad. Todo
lo cual contribuye an ms a marginarla dentro del grupo de compaeros sordos. Situacin que
aprovecha, para buscar con frecuencia el juego estereotipado o la interaccin repetitiva con el adulto,
-por ejemplo puede pasar horas golpeando suavemente las uas de su ATE (auxiliar tcnico
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
educativo) responsable-. El perfil de autonoma es muy bajo, condicionado en parte por el contexto
familiar de origen y las sucesivas intervenciones quirrgicas a que ha estado sometida.
No solicita ayuda del mediador y a veces se dirige a su compaera Inma (especialmente con
el ATE de tarde). Le cuesta mucho trabajo adaptarse a participar en actividades de grupo.
Una vez realizado el oportuno ajuste del perfil individual procedemos a elaborar la respuesta
educativa aplicada como proceso de intervencin psicoeducativa:
1. Adaptaciones de Acceso:
Reme precisa ayudas tcnicas; por tanto, es muy importante conocer exactamente qu
recursos materiales le son ms tiles para que disponga de ellos. El tanteo y error sistemtico ha
sido en la mayora de las ocasiones la mejor solucin a las demandas suscitadas. Es sorprendente
cmo cuando partamos de una hiptesis de trabajo concreta podramos virarla en toda su extensin.
Una posible razn descansara en la inestabilidad de sus aprendizajes. Por ejemplo se daba el caso de
que un martes Reme se ajustaba a una clave material (una incitacin por medio del reloj
vibratorio) y dentro de una semana perda toda la secuencia de trabajo y era necesario empezar de
nuevo el proceso.
No podemos olvidar que para Reme es esencial que tanto el tutor como el logopeda o resto
de profesionales utilicen la mayor cantidad de recursos visuales adaptados (dibujos, fotos,...) as
como ms tiempo y ms amplitud de movimientos en cualquier ejecucin. Por eso mismo, uno de
los criterios que hay que tener en cuenta a la hora de seleccionar los recursos es que tengan lneas
gruesas, bien perfiladas, sencillos, irrompibles y con colorido intenso, destacando con fluorescente
o papel adhesivo sus rasgos ms significativos. Al pasar al plano los objetos nos ayudaremos de
corcho o cartn grueso (semi-relieve).
Con Reme cobran tambin especial relevancia las estrategias comunicativas kinestsicas y
tactiles que cualquiera que desee interaccionar con una persona sordociega deber tener presente
(signos del LSE adaptados a su condicionante visual, marco de encuadre situacional de
configuracin, movimiento y lugar, usos de abecedarios en palma a medida que desarrolle la
capacidad de simbolizacin, ...). Ciertas condiciones de la clase, como la iluminacin o la
disposicin del mobiliario le entorpecen la recepcin de informacin.
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obviamente el ordinario diseado para la unidad de infantil del Centro Especfico. Reme necesita la
eliminacin de muchas actividades del nivel inicial perteneciente al planning base.
As pues se establecen distintas propuestas. Es decir, si el Centro cuenta con recursos, sobre
todo de infraestructura, que permitan el proceso de concreccin desde la elaboracin de un PEC para
especfico hasta la puesta en prctica de una sesin de trabajo individual, puede salir del aula en
aquellos momentos en los que las actividades a realizar le sean indiferentes, o bien decidirse incluso
que permanezca ese horario completo con el grupo realizando actividades paralelas y de tipo
individual. Otra propuesta se encamina a determinar su emparejamiento con el resto de alumnos
sordos con carastersticas ms prximas.
Por otro lado, el papel del tutor o de los servicios externos a la institucin debe concentrarse
en transmitir al resto del profesionales que trabajan con Reme aquella informacin para que
comprendan sus puntuales dificultades como anee sordociega presimblica y conozcan la mejor
manera de compensarlas, ya que precisa un apoyo muy directo. Cuestiones metodolgicas relativas
a consignas de atencin, presentacin, bsqueda o llamada, ayuda para discriminar determinados
estmulos visuales, auditivos o grficos, facilitacin del manejo de herramientas o determinados
instrumentos de seguimiento, ... Todo ello es importante a la hora de resolver agrupamientos de
dormitorios, estancia, mesa de comedor, ... cuando por ejemplo, trabaje en grupos y se realice
algunas experiencias o actividades de ocio y tiempo libre en las que son precisas el respeto a un
turno, o habilidades primarias de toma de contacto, ejecucin de rdenes sencillas, ... Dicha gua
puede ser proporcionado por sus propios compaeros (sistema de monitores), por el tutor, el ATE o
el educador. Slo en aquellos casos en los que no sea posible contar con este tipo de ayuda, antes de
pensar en la eliminacin de la actividad en concreto, podr considerarse la posibilidad de que adquiera
estos aprendizajes por otras vas compensadoras.
En cualquier caso y sea cual sea la modalidad de interaccin efectuada, Reme como sujeto
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no-simblico va a demandar mucha ayuda no slo pedaggica sino tambin asistencial, incluso en
aquellas tareas de un nivel ms bajo.
4. Tutora y Orientacin:
Su tutor ser el mismo del grupo de la unidad de E. Infantil de sordos. Este y los dems
educadores y/o auxiliares deben aplicar sistemticamente las estrategias comunicativas,
consensuando y unificando las normas de interaccin y dems pautas metodolgicas ms apropiadas
para esta anee sordociega presimblica. Adems es aconsejable fijar el equipo residencial
responsable formado por un educador y tres ATE como mediadores especficos de Reme.
La colaboracin en este sentido por parte del responsable residencial del grupo y del logopeda
es fundamental, puesto que necesita una atencin diferente a la del resto de compaeros. Respecto a
cualquier eleccin de tarea, modo de participacin en el desarrollo de una actividad grupal,
frecuencia, tipo, ... quiz resulte interesante canalizar sus preferencias de acuerdo al desarrollo de
sus aptitudes; cuyo sistema mediante la seleccin en la estantera de la anticipacin a travs de un
espacio de opcionalidad implica la posibilidad de un tiempo libre. Tareas muy especficas del taller
de comunicacin, orientacin y movilidad,... pueden ser las ms aconsejables aunque su puesta en
prctica puntual debe conllevar una estricta valoracin que permita su repeticin total, parcial, o la
modificacin de esta prctica, como paso previo, para un mayor proceso de estudio en la toma de
decisin final con el fin de facilitar su posterior incorporacin al programa psicoeducativo general.
5. Promocin y Titulacin:
Las listas de comprobacin de progresos estn desarrolladas a partir de unidades del
curriculum del programa psicoeducativo para nios con desrdenes auditivos. Las referencias al
currculum completo ofrecern una descripcin detallada de cada elemento en trminos de conducta.
Como en nuestro caso trabajamos con una nia sordociega de bajo nivel debern realizarse aparte del
diario de campo y formularios especficos, anotaciones en las listas de comprobacin de aquellos
elementos que no sean apropiados (NA) debido a su hipovisin, pudiendo realizarse y anotarse
adaptaciones de tales elementos. Reme no alcanza los objetivos mnimos propuestos para la unidad
de sordos.
Por lo tanto, respecto de cada periodo de calificacin, las habilidades debern marcarse segn
la clave de calificacin que figura en la parte superior de cada registro unitario de progresos. No
deber marcarse como completada (consolidada) una habilidad hasta que no se haya conseguido todos
los objetivos de conducta descritos para esa/s habilidad/es. Hasta entonces, los progresos
conseguidos para cumplir los objetivos se indicarn con un crculo alrededor del nmero de cada
objetivo alcanzado.
Las dificultades manifestadas para alcanzar dichos objetivos obligan a tomar decisiones sobre
la modalidad ms adecuada en un futuro prximo que pueda desarrollar al mximo las capacidades
previstas. Con un trabajo sistemtico, flexible y constante a su proceso de aprendizaje, Reme podra
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Por lo tanto, en este punto abordaremos el trabajo realizado con un sujeto sordociego
presimblico, dado que su discapacidad visual&auditiva fue evaluada bastante tardamente y de forma
aproximada a partir de las sucesivas intervenciones quirrgicas sufridas; adems la capacidad mental
ha resultado difcil de cuantificar, hasta el punto de que compaeros psiclogos comentaban que en
este caso concreto es complejo dirimir el factor predominante: la sordoceguera congnita o la
posibilidad de un hndicap sobreaadido como es el retraso mental.
En los ltimos aos, se han logrado descubrir en muchos casos, mtodos necesarios para
mejorar el desarrollo de los nios ciegos, estrategias para enriquecer el potencial de aprendizaje de
los retrasados mentales, tcnicas desmutizadoras y electroacsticas para los sordos, ... todo un sinfin
de recursos formales, materiales y humanos al servicio del constructo de la diferencia. Siguiendo
muchos de los planteamientos propuestos extrapolamos sus hallazgos al campo que nos ocupa, la
sordoceguera presimblica, en su forma ms complicada y ms carasterstica, la congnita por
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De ah que el rasgo que ms contrasta en ese contexto sea la problemtica visual del sujeto
estudiado. A menos que se tenga pruebas contrarias, un nio slo discapacitado visual oye, se
mueve, huele, gusta y recibe impresiones por medio del tacto. Facultades ms o menos
desarrolladas de acuerdo con la edad y la receptividad del nio. Pero el caracter interactivo de la nee,
siguiendo a Wedell (1985), en nuestro caso sordoceguera, tambin depende de las circunstancias y
oportunidades que se le ofrezcan. Reme no ha desarrollado la capacidad de coger que tanta
importancia tiene para el establecimiento de conexiones entre experiencias cuya modalidad a travs
de los restantes sentidos es inoperante.
Si un nio sordociego no puede coger objetos, ser incapaz de hacer uso pleno y suficiente
de las improvisaciones que experimenta, y si el grado de receptividad es ms dbil, ms importante
es que se esfuerce el estmulo que puede registrar. Para iniciar un desarrollo til de la habilidad para
aprehender instrumentos en la nia sordociega, es necesario repasar los conocimientos bsicos
respecto al patrn normal del desarrollo.
En un nio que progresa correctamente de dos o tres meses de edad desaparece el reflejo
innato de asir y es reemplazado por una accin consciente en este sentido, que en el transcurso de un
par de meses se desarrolla hasta el punto de que el nio es capaz de jugar en forma activa y
espontnea.
El nio comienza colocando sus manos en direccin a la boca con un grado creciente de
consciencia. Se coge sus propios dedos y estira las manos para alcanzar objetos suspendidos frente a
l. Comienza a asir las ropas de su cama, las lleva puestas una encima de la otra, tambin empieza
a asir las de la madre y el pecho de sta o el bibern. Coge el sonajero u otros objetos que se le
ofrecen. Pronto inicia la aplicacin en forma de coger algunos objetos, colocar unos dentro de otros,
intentar realizar construcciones, etc.
Muchas veces Reme no estaba interesada en tocar sus propias manos o sus dedos o cualquier
parte de su cuerpo, por lo que el educador deba jugar a realizarlo. Es imprescindible calcular la
intensidad de la presin, puesto que la nia debe sentir la accin de sus propias manos no
especficamente la impresin de las manos que le ayudan.
Este juego no slo se realizaba en situaciones de cierta seguridad, sino en otras en que
existiese interaccin con el adulto. Es muy importante observar si Reme tomaba la iniciativa de
comenzar a jugar por s misma; por ejemplo en ocasiones como cuando se diriga a la estantera y
tomaba el tententieso caleidoscpico. Aunque esta conducta se daba bastante avanzado el segundo
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trimestre, puesto que al principio de comenzar el programa estaba una gran parte del tiempo
tumbada en la colchoneta. Realmente no pareca una nia de siete aos, sus apenas dieciseis kilos
de peso y unos 90 cm. de altura, envueltos en posiciones casi fetales contribuan a reafirmar su
indefensin, tal vez aprendida hacia el nuevo medio, que supona su internamiento en el CEE de
Sordos.
Cuando estaba acostada de espaldas, con los brazos flexionados en los codos, mantena los
puos cerrados a cada lado de la cabeza. No se poda sentar sola, y cuando lo haca necesitaba de
apoyo; le era difcil mantener la cabeza en equilibrio. El tutor se sola sentar en un silln espacioso,
colocndola en su regazo con la espalda hacia l, e inclinndose un poco hacia atrs para que tenga
el mismo apoyo que si estuviera en una sillita para bebs. Entonces, coge suavemente sus manos,
y se las junta, mientras dice:puedes jugar con tus manos , o qu bonitas manos tienes, ...
A continuacin, guiaba una mano hacia su boca y luego la otra, para signar JUGAR, con
stas prximas a sus labios, y al mismo tiempo le segua hablando permanentemente de lo que
estn haciendo juntos, o ella est haciendo. Cuando se toca la nariz, o la boca, se le alaba y
seguidamente se hace que tocase la del adulto, repitiendo esto mismo varias veces. Reme disfruta
evidentemente con esta actividad.
Otra de las actividades iniciales que ms supusieron cierto progreso, fue cuando se le pona la
mano en un cajita cilndrica de metal (antes de colonia), con varias canicas dentro. Realmente este
sistema no dejaba de asemejarse a un gran sonajero pero adecuado a su edad. Se la ayudaba a
sostener el sonajero, guiando su otra mano hasta el extremo de la caja que sobresale ms all de la
mano que la sujeta. La mediadora le dejaba decidir con qu mano deseaba comenzar. Si se le caa, no
comentaba bueno se te ha cado, el enfoque positivo del control llegaba hasta comentar: bien, aqu
lo tienes otra vez, puesto que era muy til al igual que ocurre con los nios ciegos pequeos que
tiren las cosas a su alrededor y luego se le brinde la posibilidad de recogerlas. Tal accin contribuye
a la permanencia del objeto y la superacin de la imagen mental del mismo.
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Por tanto, habremos de colocar al alcance de Reme muchas clases distintas de objetos sobre
la superficie (de chapa, cartn, espuma, moqueta, tabla,...). Si se colocan bolas distintas alrededor
de su cuerpo, el menor de los movimientos redundar en el resto. Gradualmente Reme llegar a
saber que ella misma puede modificar el entorno produciendo movimiento, ruido o vibracin e
incluso destello luminoso, etc.
Los efectos de los ruidos producidos tambin deben alterarse. Por ejemplo, no era necesario
que siempre se llevara zapatos puestos. Hay una enorme diferencia entre los sonidos producidos por
sus pies si los tiene descalzos, lleva calcetines o est calzada. En ocasiones Reme estaba muy
tensa, haba adquirido el hbito de flexionar hacia adentro los brazos y mantener los antebrazos muy
cerca del cuerpo, limitando el uso de stos y sus manos, de ah que se optara por colocar un par de
platos bajo las manos o los codos; una u otra de estas tcticas obtena el efecto deseado.
Aunque a veces ni siquiera esto era suficiente. Otra propuesta que animaba a la nia
sordociega a continuar con la tarea de exploracin del objeto o del entorno inmediato responda al
siguiente procedimiento de instruccin: un trozo de papel impermeabilizado, doblado en una de las
puntas y colocado en la mano de Reme poda, al moverse, despertar su curiosidad como para que
desease tratar de volver a producir el ruido-moviento que la excitaba.218
Con el tiempo experiment la conexin entre sus propios movimientos y el sonido que
stos producen. Adquiri relevancia hacer algunos si los objetos a su alcance eran suficientemente
variados, en este sentido poda experimentar las siguientes relaciones:
- movimiento & sonido
- movimiento consciente & sonido
- movimiento consciente & sonido & impresin del tacto
- movimiento consciente & sonido & impresin del tacto & impresin del gusto y del
olfato.
El factor xito era una parte muy importante de la intervencin. Cuando cualquier nio
sordociego advierte que hay objetos en su proximidad, objetos que puede tratar de coger, nunca debe
quedarse sin tener una posibilidad razonable de xito cuando intente buscar cerca de l. Por lo tanto,
cerca de Reme no haba un par de juguetes sino ms bien dos o tres docenas de objetos. As, un
218 Sencillamente porque la mayora de los nios sordos, ciegos y retrasados mentales reaccionan a los
ruidos de las puertas que se abren y cierran, timbre del telfono, toque de campana escolar, del ir y venir de
pasos, aviones, altavoces, etc., de hecho, a todos los ruidos que se produzcan en frecuencias graves
inferiores a 500 Dbs.
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solo intento de buscar algo forzosamente era recompensado por el xito del propio juguete
hallado.
Un nio normal observa que un adulto mira hacia las fuentes de los sonidos, por ejemplo,
a las puertas que se abren y se cierran, al reloj que da la hora, etc. De este modo, se da cuenta que el
adulto puede sentir y controlar la situacin. Sin embargo la nia sordociega deba recibir
informacin por otras vas. Nada es ms desmoralizador que la experiencia de fracaso y es muy
probable que adems enlentezca su desarrollo posterior e incluso lo bloquee -techo cognitivo o
borde de la ZDP-. Debemos por tanto ayudar (evitar el error) a Reme mejorando as sus
condiciones evolutivas.
Otra tarea importante consignada en el diario de campo fue cuando colocamos a la nia
sordociega en posicin supina sobre una caja -de un tamao adecuado para ella-.219 Nuestra
intencin era facilitarla el avance en los procesos preliminares del desarrollo del movimiento, que
poco a poco la capacitaran para darse la vuelta -de la posicin supina a la prono- mediante una
indicacin o seal. As Reme se convrti en una nia que poda andar a gatas en lugar de saltar
como un canguro.
Andar a gatas ayud a Reme a desarrollar una espalda fuerte que le permitiera sentarse sin
apoyo, con ella vertical, en lugar de adoptar la posicin tpica encorvada, que con tanta frecuencia se
comprueba en los anees retrasados mentales. Tambin aprendi a mover los brazos de costado, cosa
que usaba para mantener el equilibrio cuando ya pudo pasar a la posicin de pie y ms tarde, para
empezar a andar. Era especialmente importante que esta nia sordociega se acostumbrase a mantener
los brazos levantados y separados del cuerpo, ya que ha de usar esta posicin en parte, para
investigar lo que le rodea a fin de localizar objetos, y en parte, para arrojar cosas a alguna distancia
con xito. Dichas posibilidades incrementan el sentido del espacio y ms tarde son tiles para evitar
el choque contra obstculos y para encontrar cosas, mesas, sillas, ... (destrezas y tcnicas de
defensa, rastreo, del programa OYM ...).
219 La caja empleada meda de ancho: la distancia entre la axila y la cadera, de alto: la distancia entre la
axila y la mitad del antebrazo y de largo, el doble de ancho del tronco de la nia. Para que Reme no se
caiga por los costados de la caja si empieza a girar sobre su espalda, debe tener los bordes un poco ms
altos que el resto.Adems, se colocaban colchonetas alrededor para que la nia no se hiciera dao si se
caa.
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Por consiguiente, volvamos a colocarla encima de la caja para que probara otra vez. Tendra
que bajarse innumerables veces antes de que pudiera empezar a subirse por s misma. Muchos nios
sordociegos como el caso de Reme han desarrollado algn tipo de actividad autodestructiva, es decir,
que de alguna manera les proporciona cierta satisfaccin (de tipo negativo). De ah que hay que
controlar mucho y sistemticamente su adecuacin, tiempo, modalidad, n de ensayos, grado de
ejecucin, etc. La eliminacin de rabietas o autolesiones son tratadas en un programa especfico,
pero no podemos dejar de resear algunas otras conductas tpicas de Reme en relacin al programa
psicoeducativo implementado, como por ejemplo: cuando no haca ningn movimiento ni con la
mano ni con el brazo.
Esta situacin de ausencia o laisser-faire fue uno de los niveles iniciales de trabajo ms
difciles de resolver. El mediador le sacuda el juguete y le giraba la mano a un lado y otro para que
ese objeto chirriara, se moviera, brillara,... Entonces se limitaba a tocar -como receptor pasivo-
pero no pareca prestarle demasiada atencin. Sin embargo se interesaba un poco ms cuando
alguien entraba en la habitacin: el ATE, un A.L., etc. -rasgo tpico evolutivo del inters por las
personas antes que por los objetos-. Lo cual corroboraba el problema de asociacin; Reme era una
nia presimblica que an no haba logrado la capacidad de integrar autnomamente causa-efecto,
era incapaz, por tanto, de registrar lo que ella misma produca fuera de la estantera del calendario.
Cuando los padres de nios que se desarrollan normalmente cogen al beb hasta la edad de
cinco o seis meses, usan parte de una mano para dar apoyo a la cabecita. Pero es difcil hacer lo
mismo con nios mucho mayores, an cuando en realidad lo necesiten. Reme pesaba diecises
kilos, y las vrtebras de todos los profesionales implicados en el desarrollo de su programa
psicoeducativo se resentan. Esta es posiblemente la experiencia de Reme y por eso ha descubierto
que si ella se pone tensa, puede evitar la incomodidad.
Cmo hemos conseguido superar ese rechazo inicial?. Durante los aos transcurridos, dicha
situacin la ha conducido a ponerse rgida como una vara cada vez que la tocan en cualquier parte del
cuerpo, excepto las manos. Enumeraremos dos procedimientos aplicados:
-Si se la coloca sobre el vientre. Despus de unos segundos, se relaja, no levanta la cabeza y
sus puos estn cerrados.
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Entonces, se toman los platos que antes mencion y se los colocamos debajo de su cabeza.
Cuando la mueve ligeramente, los platos responden con sonidos; su actitud no parece ser de
protesta. Ciertamente, no son gritos de alegra, pero no ofrece resistencia fsica, por el contrario,
observamos que abre la mano derecha, los dedos estn separados y la palma queda muy prxima a la
superficie en que se apoya.
Una y otra vez, estaba acostada muy a gusto con la cabeza y las manos en reposo, mientras
sacuda las piernas.
No hay razn, pues, para creer que le asustan los platos. Hace todas las cosas que es posible
cuando no tiene ms desarrollo que ella misma. Pero al mostrarnos que puede protegerse a s misma
contrayendo los msculos hasta ponerse rgida y al ser capaz de sentir objetos del entorno,
captamos su mensaje. Lo cual puede ayudar para comunicarnos -y reforzarnos como profesionales-
sus condiciones ambientales que, a su vez, harn avanzar su desarrollo en otros campos.
-Otra opcin era colocarla de espaldas, le ponamos un juguete sonoro en la mano derecha y
empezamos a llevrsela hacia la oreja izquierda. Cuando se pona rgida, le movamos la mano
mientras que al mismo tiempo se la acariciaba.
Tambin, los hbitos alimentarios fueron utilizados como formas de acercamiento y/o
superacin de tensin y rigidez. En el programa coexistan actividades escolares compartidas donde
se permita a la nia que se llevara la comida, a la boca, con los dedos; en parte, porque todos los
seres humanos comen con la mano en un principio, y en parte, porque Reme tiene que recibir
informacin acerca de la comida no slo por medio de la boca sino tambin por medio de otras
partes del cuerpo. Al mismo tiempo, se usaba la experiencia de llevarse cosas a la boca en una
situacin en que se satisface una necesidad bsica.
Cuando terminaba se le secaba la boca, y su mano estaba relacionada con la accin. No hay
que olvidarse de acompaar el movimiento con palabras-signos- seales tales como: Ahora vamos
a secarte la boca (BOCA, y luego la glosa Limpiar/boca).
La vista del plato vaco y el movimiento de la mano del adulto, son seales que avisan al
nio vidente que ahora le van a limpiar la boca. El nio sordociego necesita informacin
polisensorial acerca de lo que va a suceder. Si Reme siente que le ponen la mano en la servilleta,
empezar a entender que lo que va a suceder a continuacin es que le van a limpiar la boca
(anticipacin). De este modo se le evita una de las experiencias ms generadoras de ansiedad a las
que generalmente se ven sometidos por falta de esa pretendida construccin mental. En este sentido
es posible que algn da, la misma nia pueda limpiarse su boca sin ningn tipo de movimiento
coactivo.
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asociativos son muy difciles de formar si el nio es ciego, retrasado mental o sordo e infinitamente
ms si tiene las dos discapacidades simultneamente: sordociego.
Al finalizar el tercer trimestre Reme super el nivel precedente. En este sentido, vamos a
secuenciar el trabajo realizado sintticamente. Cuando lleg a la etapa de poner una cosa dentro de
otra, veamos que rechazaba los objetos que no le servan en una determinada situacin. Si
empezaba a construir apilando cosas, tiraba igualmente objetos que no poda utilizar.
Los llamados nios normales tambin ejercitan y mejoran su capacidad de clasificar objetos
de ese modo. Uno sordociego usar exactamente el mismo mtodo si tiene oportunidad; posibilidad
que se le presenta siempre que los adultos no le propongan tareas de fcil solucin, o para las cuales
le haya proporcionado la manera de resolverlas. Si, por ejemplo, a Reme se le daba un juego para
construir una pirmide: un eje y tacos con un agujero en el medio, tambin existan piezas con
agujeros que eran demasiado grandes o demasiado pequeos.
Si el juego consista en poner bolas dentro de botes de lata, tperes o botellas, etc., tambin
haba algunas que fueran demasiado grandes para el recipiente.
En las tareas de construccin se incluan bolas u objetos irregulares para que Reme tuviera
la experiencia sobre el proceso de montaje (el cual exige que se usen objetos con las mismas
propiedades). Como desde el comienzo los materiales se seleccionaban para estimular la capacidad
de clasificacin, observamos que muy pronto ella rechazaba los que no le servan.
Cuando estuvo en condiciones de clasificar tacos, pelotas, ... o artculos del mismo tamao
pero con distinta superficie, ya no tena sentido seguir ejercitando esa habilidad. De ah que se opt
por amplirsela y combinrsela con otras tareas. Por ejemplo: aqu estn tus chaquetas, hoy te vas
a poner la de lana; aqu tenemos tenedores y cucharas, coloca un tenedor y una cuchara en cada
plato; aqu estn las varillas, coge las de madera que son las mejores para este juego, etc.
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Sabemos que cuando un nio normal tiene alrededor de diez meses, empieza a imitar las
acciones de los dems: decir adis con la mano, aplaudir, experimentar la produccin de nuevos
sonidos, golpear cosas contra la mesa, alcanzar objetos,... es decir, hacer movimientos de brazos
similares a los de los adultos. Por tanto, la aparicin del deseo de imitar junto con el
mantenimiento y prolongacin de esta actividad es de vital importancia para adquirir experiencia y
conocimientos durante toda la vida. El problema de acceso a facultades lingsticas de tal nivel
como las que sufren nuestros anees sordociegos es un rasgo inherente a la deficiencia sordoceguera.
Est claro que cuando Reme puede asir y sostener un juguete, podemos estimular la
capacidad de coger y soltar conscientemente jugando a dar y tomar siguiendo propuestas de Vila y
Zanon (1989). La situacin es muy sencilla, se parta de: ahora voy a quitrtelo (DAME), -
cosquillas en palma, distancia objeto-palma- y hay que tirar del objeto que la nia tiene en la mano.
Cuando ella afloja la mano, se debe presionar el objeto de nuevo en la palma de ella y decir:
Sujtalo (TOMA). Normalmente se realizaba este juego en un ambiente alegre y relajado.
Generalmente por la tarde donde las actividades de la clase eran ms ldicas y permitan dedicar ms
tiempo individual a Reme. Aunque a veces esta tarea se comparta con Alonso, otro compaero
sordo profundo congnito e hidroceflico, que sola mantener las manos y los puos muy tensos y
le costaba manipular objetos pequeos. Alonso ayudaba a Reme en la realizacin del juego y a la
sazn, dicha actividad, cumpla pinges beneficios para el mismo.
Con los anees que realmente tienen grandes dificultades para asir -como el caso de Reme-, la
calidad de su experiencia se puede mejorar mucho si el objeto es una cuerda en la que se han
enhebrado alternativamente cuentas y botones. Estos deben ser de un tamao adecuado como para
que realice cierta presin con los dedos si se tira de la cuerda. Tal accin animaba a Reme a
aumentar la fuerza para sujetarla y tirar ms.
Los nios con visin normal usan las sensaciones visuales como fuente de inspiracin
cuando cogen objetos que se les ofrecen. En los nios sordociegos, tal inspiracin debe basarse en
los sentidos del tacto y cinestsico. En cuanto la nia sordociega pudo sujetar una cosa o un
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juguete durante algo ms que unos pocos segundos, dejamos de ponerle los objetos completamente
en el interior de la mano.
Se empezaba a dejar, por tanto, que la mano de Reme tocara el objeto, de modo que pudiera
comenzar a asirlo por s misma (inicio del estadio propioceptivo). Ms adelante, se le ofreca
haciendo ruido, movindolo, golpendolo ligeramente. Sin embargo la idea de desarrollar el sentido
de la direccin por el odo como en el caso de los nios ciegos estaba fuera de su alcance. Tampoco
para averiguar en qu momento era capaz de tratar de alcanzar un objeto que produce ruido.
Los estudios hechos por David Freedman (1971) han demostrado que los nios videntes no
son capaces de tratar de coger en la oscuridad objetos que producen sonido antes de los diez meses.
Slo una atenta observacin permitir determinar si el nio sordociego es capaz de tratar de coger
objetos exclusivamente sobre la base de un estmulo propioceptivo. Actividades del tipo siguiente
nos ayudaron para desarrollarlo:
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En realidad, cuanto mayor sea el nio sordociego, ms difcil le ser mantener el equilibrio
sentado si nunca lo ha hecho antes. Es generalmente el caso de aquellos de ms edad, que vemos
con la parte superior de los brazos apretada junto al tronco de modo que su capacidad de mantener el
equilibrio se ve muy reducida. Para compensar dicha situacin a Reme se le ofreci la oportunidad
de sentarse apoyada en un adulto durante un largo tiempo, antes de que lograra hacerlo sola.
Convena tambin practicar juegos que implicaran mecerse, de modo que ella experimentaba
la posibilidad de inclinar el tronco hacia adelante y hacia atrs, pero no demasiado para que no se
cayera.220 Si la nia sordociega se las arreglaba para acostarse, significaba que necesitaba descansar
un poco. Para despus volver a la posicin de sentada.
Cuando estaba casi lista para sentarse sola, practicbamos juegos que implicaran mecerse
porque de otro modo no aprendera a extender los brazos al caer. Sin duda, porque nuestra nia
sordociega no tena la posiblidad de aprender que el suelo est all para ser usado, antes de que se le
ensease este hecho. Si el mediador brindaba apoyo a Reme cuando estaba delante del armario de las
sorpresas, poda sacar cosas de all junto con l. De este modo, la nia adquiri la experiencia de
que poda tambin alcanzar cosas desde la posicin de sentada.
Reme usaba la experiencia adquirida -anteriormente comentada- con respecto a pasar objetos
de una mano a otra y de la mano a la boca, pero de vez en cuando el tutor extenda los brazos de
sta hacia afuera y la ayudaba a soltar lo que tena en la mano, de esta manera tambin aprendi
cmo vaciar el armario de las sorpresas. Dicha actividad (vaciar el armario de los juguetes) es muy
importante para que la nia desarrollara la habilidad de mantener su equilibrio. Es la sensacin
auditiva -vibracin- unida a la visual -colorido, brillo, tamao- de un objeto que se deja caer, las que
le estimulaba a mantener su actividad y al mismo tiempo, le proporcionaba informacin sobre lo
que le rodea.
Cuando Reme logr sentarse sola y empez a vaciar el armario de los juguetes sin ayuda,
220 Este mtodo consciente de emplear el aparato motor tambin se llama cinestsico. En definitiva, se
refiere al sentido de posicin y movimiento de las partes del cuerpo, especialmente, los miembros. Los
tejidos de las articulaciones y los que las rodean junto con sus tendones contienen receptores que son
estimulados por la deformacin de los tejidos vecinos a causa del movimiento de los miembros.
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necesit continuar con esta actividad durante un perodo muy largo de tiempo -hasta el final del
proyecto experimental-. Puede parecer que no se est produciendo ningn desarrollo, pero si el
contenido del armario de las sorpresas se vara un poco, los juegos nunca se vuelven rutinarios. Se
observ, por ejemplo, como la nia sordociega empezaba a manipular objetos particulares antes de
dejarlos de lado.
Cuando Reme empez a poner cosas cerca de ella fue la seal que nos indic que ya poda
iniciarse el juego de colocar cosas adentro. Se utilizaba una caja vaca (tper); la tarea para Reme
era colocar todos los objetos seleccionados en su interior. Por supuesto, un nio sordociego no
usar inmediatamente la caja que se le oferte la primera vez. Reme comenz a utilizarla despus de
diez demostraciones a lo largo de una semana. Su progreso era algo lento pero seguro puesto que
algunos de ellos pueden llegar a necesitar cien demostraciones durante tres meses.
Un nio normal empieza muy pronto a imitar los esquemas de movimiento de los adultos.
Los nios de ocho meses miran atentamente la boca de los mayores cuando stos producen sonidos
dirigidos a ellos. Si los adultos mueven sus labios y boca sin emitir sonido, los nios comienzan a
imitarlos. Si un adulto lleva un beb de diez meses con un solo brazo mientras se desplazan por la
casa, el pequeo imita los movimientos que ste realiza con el brazo libre. Ya a los dieciocho
meses del edad los nios imitan muy seriamente las actividades de los adultos en sus juegos: un
pao de cocina o el babero para el juego de funciones de doblar la ropa; llevan sus juguetes por
toda la casa para jugar a ordenar, y alrededor de los veinte meses sus imitaciones son muy variadas.
Todo lo cual significa que las impresiones visuales estimulan al nio para que realice toda clase de
movimientos diferentes que constituyen el punto de partida de las funciones constructivas.
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Otro tipo de conducta estereotipada que observamos fueron las consistentes en mecerse
rtmicamente, golpearse la cabeza, rodar o saltar. Se supone que estas pautas rtmicas precoces
proporcionan al nio sensaciones de placer y alivio. La bibliografa consultada nos confirmaba que
estos comportamientos tambin se producan en los nios normales, lo que ocurre es que iban
decreciendo a medida que avanzaba su proceso madurativo.
Se ha constatado, de igual modo, que los nios con retraso mental desarrollan pautas
motrices estereotipadas durante gran parte del da. Ello podra deberse a una incapacidad de responder
apropiadamente a las exigencias del entorno. En concreto, la relacin de estos nios con la mayora
de los objetos parece desorganizada y lo mismo cabe decir de los anees sordociegos. Sin embargo,
dichas acciones motrices estereotipadas no pueden guardar relacin nicamente con retrasos
mentales, un tercio de los jvenes sordos en un estudio formulado por Van Dijk (1978) mostraba
tambin un comportamiento semejante, aunque la inteligencia de este grupo era superior a la media.
Es preciso sealar que tanto los anees sordociegos como la nia sorda tuvieron un comienzo
de vida problemtico: peso bajo al nacer, problemas de alimentacin y hospitalizacin. Igualmente
hemos de partir de la hiptesis marco sobre la falta de estimulacin materna recibida, su
inadecuacin a una edad temprana, o cuando la madre vive sometida a una gran tensin emocional.
Tales hechos permiten el desarrollo o al menos la agudizacin de conductas indeseables. Aadimos a
este punto de partida que los nios sordociegos por rubeola pueden tambin haber sufrido daos
carebrales por la infeccin vrica.
221 El Ministerio de Educacin del Estado de Baja Sajonia ha publicado un informe en el que formula
recomendaciones para la enseanza que han de recibir en la escuela los nios sordociegos, dividido en
ocho apartados desde el alumno, las funciones y los objetivos de la escuela, principios de formacin y
educacin, organizacin de la escuela, medios auxiliares y equipo, horarios adquisicin del lenguaje y
recomendaciones para otras reas educativas y asignaturas.
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En las primeras observaciones dedica el 60% del tiempo a realizar este tipo de conductas y
menos del 26% a la manipulacin con significado de objetos en el juego.
Los nios tuvieron varias sesiones con juguetes familiares, juguetes nuevos y juguetes
especiales. Registramos la frecuencia con que mostraban una conducta estereotipada sin juguetes,
con juguetes y manipulacin activa, y se hicieron las oportunas comprobaciones222 para establecer
la validez de resultados. Seguidamente, los sujetos fueron reevaluados por otro compaero-
observador. 223
- Los juguetes que proporcionaban un refuerzo inmediato cuando eran manipulados, por
ejemplo el disco con una pauta de color que cambiaba cuando se colocaba en la tapa corrediza
provocaron conducta de juego ms independiente en comparacin con los juguetes normales.
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familiares y los nuevos son menos adecuados para estimular el juego autnomo.
- Para este sujeto del Caso-I, los juguetes que se movan con efectos visuales especiales y
que podan manipularse con facilidad eran muy atractivos y provocababn actividades motrices,
sensoriales, sencillas como hacer girar, usar las dos manos, mover hacia delante, parar, girar,
empujar. Hubo casos en los que combin las actividades con los dos juguetes de causa-efecto.
*En la nia sorda profunda, las acciones motrices estereotipadas han desaparecido casi por
completo con el paso del curso escolar, aunque algunas veces todava muestra excesivo inters por
algunos juguetes mecnicos como las peonzas, y se resiste a modificar su ritmo diario. Sin
embargo estas conductas no son dominantes y apenas interfieren en el curso normal. Sus resultados
de evolucin no muestran ninguna similitud con autismo o retraso mental grave.
*La nia sordociega da una imagen totalmente diferente. Con el curso escolar el nio
rubelico ha perdido en buena parte su fuerte implicacin en las conductas estereotipadas,
incluyendo el ensimismamiento con la luz, de tal manera que la fotofobia le obliga a utilizar gafas
de sol a pesar de su corta edad. Reme por el contrario muestra el tpico perfil de sordoceguera muy
grave, similar al perfil de los nios plurideficientes, con retraso mental o trastornos emocionales
graves.
*La reevaluacin de nuestro estudio primario refuerza la opinin de que la defiencia visual
precoz es una variable mediatizadora en el desarrollo global del nio sordociego. La ausencia de
estmulos visuales a una edad temprana, junto con una constitucin somtica lbil, ejercen un
efecto devastador en el desarrollo del nio sordociego, y parece que ste trate de controlar su
situacin autoestimulndose por medio de conductas estereotipadas. En el caso de Inma, al no
existir dao visual, aunque su constitucin sea tremendamente delicada, ha podido interesarse en
diversos estmulos porque la interaccin madre e hija pudo realizarse utilizando el resto de canales
sensoriales -a excepcin del auditivo-, aprendiendo por tanto imitativamente del entorno objetal y
personal. La compensacin visual le permite superar esta etapa a una edad temprana asimilando una
situacin fsica y social diferenciada que en el caso de la nia sordociega anterior es prcticamente
imposible de realizar.226
224Una nia de etiologa rubelica, pero con hipoacsia profunda, que obtena una puntuacin dentro de
lo normal mientras que Reme mostraba una inteligencia baja: inferior a 70.
225Las categoras de funcionamiento sensorial, relaciones y contacto, uso de cuerpos y objetos, lenguaje
y adaptacin social son adaptables aunque con precaucin a aquellas referidas a lenguaje, habla y
audicin. Los apartados ms utilizados para identificar las pautas de conducta estereotipada en
sordociegos son los de funcionamiento sensorial y uso del cuerpo y objetos.
226 Vg: Anexo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
4. Resultados.
Todo este marco emprico indica, en primer lugar, que el desarrollo integral de un alumno
deficiente visual y auditivo, concretamente sordociego, se ver perjudicado y limitado con absoluta
independencia de la variable grado de afectacin sensorial, es decir, la prdida de audicin
(hipoacusia) y de visin (tanto en el parmetro de agudeza como de campo). Por tanto es necesario
la confeccin de un programa psicoeducativo que contemple no slo la compensacin de los
problemas derivados de estas dos funciones sino que adems su enseanza se plantee globalmente
ocupando todas las reas de desarrollo siguientes:
*Integracin: relacin social, relacin con su entorno fsico, juego, tiempo libre y ocio,...
Hemos de tener en cuenta que el momento del inicio de la minusvala desempea un papel
decisivo para su evolucin educativa, pero especialmente para la adquisicin de ese instrumento
indispensable de pensamiento, que resulta ser el lenguaje; un vehculo merced al cual es posible
realizar el acto comunicativo.228
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
sordoceguera adquirida. Este trabajo se desarrolla en el primer grupo, que generalmente esta
constitudo por sujetos que contrajeron la rubeola durante los primeros meses de gestacin.
De hecho, al confeccionar sus programas de vida diaria, nos interesa mucho su orden,
puesto que es la nica manera para que puedan anticipar y establecer un equilibrio gradual entre ellos
y su entorno. Podemos constatar, que de no ser as, el cambio ms ligero los desestructura
reaccionando negativamente como por ejemplo morder, darse golpes en la cabeza, tirarse al suelo,
araar, etc.
Es prioritario, por ello, para que adquiera un sistema de comunicacin posibilitarle una
secuencia social educativa. El programa de rutina diaria229 atender a:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
2. Grado de anticipacin:
Ha llegado a interiorizar la asociacin contextual, es decir, el lugar con la actividad que se
desarrolla en el mismo, por ejemplo el bao con hacer pip o lavarse las manos, el dormitorio con
el sueo, el aula con el babi, el comedor con la cuchara, ...
3. Comunicacin:
Al comienzo del proceso empez a manifestar comportamientos de agrado y desagrado. Indica
a travs de un tipo de conducta comn si desea conseguir algo: morros y autoagresiones si es
desagradable, sonrisas y movimientos de cabeza y manos para lo agradable, adems de
protoimperativos en los primeros meses del segundo ao de trabajo.
Por lo tanto, el caso I que hemos analizado, como estado de hipoacusia profunda congnita,
junto a una prdida de visin tambin congnita debido a cataratas bilaterales implica un perfil
psicoeducativo claramente definido a la hora de abordar su integracin en el aula de E.Infantil para
nios sordos.
*Asegurar siempre las mejores condiciones para la interaccin tanto en recepcin como en
expresin en todos los aspectos a trabajar: estantera de la anticipacin y el calendario para
desarrollo simblico, o claves iniciales en texturas.
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Se suele dar a menudo golpes con objetos del aula, como las mesas o las sillas. De ah que
precise las siguientes adaptaciones en aula:
3. Sensibilizar al resto de compaeros sobre los tiempos de espera, los cuales permiten a
Reme modificar su atencin, y enfocar. Su falta de comprensin signada, la necesidad de gua en la
deambulacin o bsqueda de objetos, etc.
4. Dibujos de Frostig, claros y amplios, con contraste de figura-fondo, tinta oscura, uso de
rotulador fluorescente y ampliar todos los materiales de clase.
1. Interaccin fsica con la anee de forma agradable para ella (crecer, columpiar, darle un
juguete, cosquillas, bao de pies, juegos al baarla, hacerla girar, etc.). Armonizar con cualquier
cambio de la conducta.
2. Evitar responder inmediatamente a las necesidades de la alumna antes de que esa necesidad
sea imperiosa (por ejemplo, dar de comer o de beber a Reme cuando sta hace ver que tiene esta
necesidad, en lugar de hacerlo siguiendo un horario marcado o prefijado en el contexto rutinario).
3. Reforzar cualquier esfuerzo (movimiento, golpeteo sobre el suelo u objetos, muecas) por
su parte para llamar nuestra atencin.
4. Cuando no muestra una conducta dirigida a llamar nuestra atencin, ensearla formas
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
simples de comunicar sus necesidades a los dems (por ejemplo, ensear el uso de una seal de
llamada: LLAMAR (mano derecha en forma de capullo movindola sucesivamente), derribar una
torre de bloques, activar un dispositivo sonoro, etc.).
5. Hacer que las personas que conoce remarquen algn rasgo de su personalidad o
caractersticas llevando un tipo especial de aderezo, colonia, textura de prendas: camisa, bufanda,
coletero (Reme siempre me identificaba tocndome el coletero dos veces), vestir colores especficos,
etc.
10. Actuar de forma titubeante o con desgana como si estuvisemos inseguros de lo que
quiere. Intentar que nos ofrezca una respuesta ms obvia y persistente.
12. Asegurarse de que todos los cuidadores utilicen los signos y/o vocalizaciones propias de
la alumna de forma coherente. Todos los adultos deben responder a sus seales.
13. Evitar la utilizacin de smbolos abstractos (letra de imprenta, signos arbitrarios) con
este tipo de sujetos (Caso-I) que no utilicen de forma coherente los signos ni la vocalizacin.
-En todo momento es imprescindible calibrar la ganancia de visin actual, por medio de un
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-Afianzar su identidad como individuo dentro del marco sociocomunitario, conociendo sus
intereses, y limitaciones como persona sordociega.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Hay que viajar por los caminos que recorre la mente de un nio
y llegar ms all de cualquier frontera.
R. Tagore.
Todo lo cual mantiene un hondo significado para el anee sordociego, puesto que no puede
hacer un uso inmediato de la intensificacin de funciones en el sentido corporal indemne (si la
lesin queda ubicada en el plano auditivo nos apoyaramos en la vista y viceversa). En ese sentido,
no se puede utilizar los recursos especficos para dficits auditivos y/o visuales. Por contra s se
requiere estrategias y adaptaciones especficas para este complejo hndicap basadas en la intensiva
reutilizacin de otros sentidos (tacto, olfato, ...) as como en los recursos potenciales del propio
sujeto sordociego, con el fin de conseguir su mximo desarrollo integral a todos los niveles. Esta
madurez personal le posibilita su adaptacin al entorno social y cultural que le circunde como un
miembro til ms.
Al igual que sucede con la problemtica visual en sus vertientes de ceguera y ambliopa o la
hipoacusia manifestada por separado, las lesiones pueden presentarse en diversos grados, que van
desde la ms leve deficiencia visoauditiva (lesiones parciales) hasta la sordoceguera total. Resulta
complejo determinar el momento exacto en que comienza la sordoceguera, ya que al tratarse de una
combinacin de minusvalas, cada una de ellas imposibilita beneficiarse de la compensacin de la
contraria -como ocurre con personas sordas o ciegas-. En esta direccin, ya comentada con
anterioridad, las dificultades manifestadas por esta discapacidad dependen de variables como la edad de
aparicin, el grado de lesiones, el orden en que aparecen o la progresin de las mismas, y la
etiologa. Amen de las circunstancias ambientales y constitucionales del individuo afectado.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
tremendamente difcil; su paso constituye una autntica proeza como ya hemos constatado en el
caso anterior, dado que no todos logran el acceso al simbolismo verbal humano, sumergidos en
un estadio no-verbal como afirmaba Van Dijk (1969) o prelingstico. Partimos que la sordoceguera
padecida por el sujeto varn de este diseo experimental, afecta su conocimiento inmediato de lo que
ocurre a su alrededor y la movilidad, o sea, no ve el entorno circundante, y por tanto se limita
precozmente su interaccin emocional, fsica e intelectual con su medio.
A esto debemos aadir que Ral no capta tampoco lo que se dice a su alrededor. Se plantea,
en este sentido, las barreras de comunicacin cuya severidad depende, entre otros factores, de su
grado de deterioro visoauditivo. As pues, para este sujeto la mayor gravedad se encuentra en su
percepcin auditiva, mientras que el residuo visual, debidamente aprovechado, le permitir funcionar
bastante bien con las ayudas pticas pertinentes (atril, contraste de papel, y plstico, etc).
Con estos recursos explcitos para este anee sordociego en concreto, parece que ya tengamos
resuelto el problema, pero no es as. El inicio precoz de la sordoceguera le altera el sentido de la
distancia. Cmo?. Su mundo ha quedado limitado por la capacidad de alcance de su organizacin
sensoperceptiva.
Necesita, aprender, otro sistema que actualice la intermediacin con el entorno. La alternativa
consiste en la utilizacin de las manos como canal receptivo de los mensajes que deseamos
transmitir. Esta es la clave de su aprendizaje, de la adquisicin de conocimientos y del acceso a los
dems. El sentido del tacto, con el soporte de los dems sentidos y los recursos interiores, es el
medio para reemplazar la vista y el odo. Posibilitar este acceso constituye el principio de
adaptacin.
Los seres humanos hemos relegado el tacto, olfato y gusto a un segundo trmino; sin
embargo para Ral se configuran en antenas propeduticas de informacin a distancia, fuera de la
punta de sus dedos que, extendidos, marcan el lmite de la percepcin tactil. Todo ello no es fcil de
conseguir, pero es la nica opcin. El Dr. Kinney, en sus clases de la Perkins School, sola
comentar que el tacto constitua el sentido sin el cual no podramos vivir porque no depende de un
rgano concreto, y nos mantiene en contacto con la realidad; sin l no podramos coger un plato, ni
sentir la silla donde estamos sentados o el suelo que pisamos,...
Incluso nuestra propia lengua es mucho ms sensible que la yema de los dedos. Dicha
sensibilidad se configura en una singular puerta de entrada para comunicacin, cultura y aprendizaje.
Se pueden realizar hasta 300 millones de posiciones potencialmente tiles con los cinco dedos de
una mano. No puede extraarnos, por tanto, que existan alfabetos manuales, tan numerosos y tan
diferentes, o que exista una lengua de signos distinta en cada pas e incluso en cada zona geogrfica.
Dichos sistemas adaptados, junto con el Braille, le servirn a este sujeto sordociego congnito para
el aprendizaje de la lectoescritura.
La habilidad, por tanto para procesar lo que tocamos, obteniendo informacin del entorno y
desarrollando nuevos hbitos musculares y nerviosos es lo que le permitir comunicarse e
interaccionar con su medio circundante. Como vara segn la necesidad de cada individuo
sordociego, para Ral, y a tenor de la evaluacin inicial realizada, podemos encuadrarlo dentro del
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
grupo de individuos sordociegos que normalmente se expresan por gestos naturales o smbolos muy
concretos. y que segn su potencial cognitivo puede llegar a usar el LSE y posteriormente el
dactilolgico, en cuanto a comunicacin expresiva; mientras que la receptiva ser a travs de los
mismos sistemas, porque en muy pocos casos se consigue la plena desmutizacin que abra el
camino a la comunicacin oral. (De hecho dos o tres palabras al final del Proyecto Experimental se
obtuvieron con Ral: papa, agua, y casi guapa).
La lectoescritura, por consiguiente, de Ral ser una tarea larga en la que, en sustitucin del
fenmeno que se produce en los nios normales de oir una palabra y atribuirle un objeto o una
accin que se ve al mismo tiempo, ha de colocarse una sucesin de signos tctiles correspondientes
a las letras que forman la palabra (Braille o dactilolgico funcionan letra a letra) y mostrar, acto
seguido, la cosa o accin a que corresponde. Repetido este proceso de manera continuada, llega el
momento en que el alumno sordociego advierte la relacin entre aquellos signos y su
correspondencia con el mundo real; es decir, descubre el valor significativo del fonograma. Tras el
cual se avanza hacia el aspecto funcional: morfolgico de las palabras -tales como sustantivos,
verbos, adjetivos...- y sintctico -S+V; S+V+.Compl.-
Pero todo esto se complica si se trata de alfabetizar a un sordociego congnito o que haya
adquirido la doble capacidad tempranamente como ocurre en el caso II. El esfuerzo, entonces, se
dirige a la sucesin de signos tactiles puesto que stos corresponden a las letras que forman las
palabras; la palabra a la accin, y la accin al objeto. Todo un complejo sistema de asociacin para
atribuirle significado, o sea, darle valor semntico a ese deletreo. La experiencia nos dice que esta
va es operativa ya que existe relacin entre los signos y su correspondencia con la realidad al
desarrollar el gran valor simblico de la lexa.
En definitiva, los alfabetos utilizados con ms xito para este aprendizaje sern el Braille,
que les es comn con los ciegos oyentes, y el alfabeto manual utilizado en dactilologa como ya
hemos puesto de manifiesto en prrafos anteriores.
Sabemos que la dactilologa en palma consiste en asociar distintas posturas manuales a cada
letra del alfabeto. Al ir colocando sucesivamente las configuraciones que representan cada letra sobre
la mano del sordociego, se reproducen las palabras del discurso que se desea transmitir. Tanto el
Braille como el alfabeto manual tienen el inconveniente de requerir un aprendizaje previo por parte
de la persona que ha de comunicarse con el nio. En nuestro caso el mayor problema lo representa
la familia. Por ello suele utilizarse tambin las tablillas con alfabetos en relieve, en las que se va
colocando sucesivamente el dedo del alumno sobre la letra en relieve (para componer la palabra
transmitida). Descartamos el alfabeto de guante, que consistira en que Ral tuviera un guante
puesto con diferentes puntos, bordadas o impresas, las letras del alfabeto. Su excesiva actividad le
impide por un lado llevarlo y por otro identificar slo con sealar esas letras (el medio de seleccin
exige alta concentracin puesto que la presin en cada lugar diferente le indica la letra de que se
trata).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
C.E.E (Sordos) 2 3 1
Informe sobre A.N.E.E.(Alumnos con necesidades educativas especiales permanentes y
diagnosticados mediante informe psicopedaggico)232.
1. Caso - II (RAUL) :
* Categora diagnstica:
Dficit auditivo y visual. (Sordociego, Congnito, consolidacin del estadio simblico)
Padece hipoacusia neurosensorial bilateral profunda y cataratas congnitas bilaterales.
* Modalidad de comunicacin:
Iniciacin de la capacidad de simbolizacin atravs de mmica natural. Vocabulario expresivo
extremadamente simple de unos cuatro gestos naturales.
* Localidad:
Zona rural. Ciudad de 10.000 hab.
* Familia:
Nivel socioeconmico-cultural bajo.
231El nombre es un seudnimo, y asimismo se eliminan los apellidos, lugar de procedencia y nombre de
los centros para evitar posibles identificaciones, al igual que el nombre del evaluador. Sin embargo, no se
ha modificado nada respecto a los datos psicomtricos o de diagnstico complementario que se
encontraron en la ficha e historial del sujeto, aunque se han omitido algunos informes por considerarse
poco relevantes, vagos o fuera de fecha para la ilustracin actualizada del caso, as como por exceder el
espacio de este captulo.
232Vg Anexo: Informe psicopedaggico del caso-II.
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Hijo primognito de padres oyentes muy jvenes y no-deseado. Tiene otra hermana menor
sin dficits auditivos ni visuales. Dinmica familiar muy complicada, donde los cambios de
residencia y las contnuas separaciones&reconciliaciones de los padres desestabilizan su adaptacin
educativa. La abuela materna ha asumido la responsabilidad socioeducativa de los dos nietos, pero
mucho ms de Ral. Muy preocupada y colaboradora.
* Personalidad:
Suele ser al principio algo retrado. No obstante, se muestra bastante alegre y juguetn.
Hiperactivo, con mucha iniciativa y ganas de explorar el entorno, sin temor a nada, es por tanto,
muy imprudente.
Sus reacciones son bruscas tal vez debido al ambiente familiar (la convivencia parental es
muy conflictiva llegando a veces a agresiones fsicas generalizadas: madre-padre, padre-nios,
madre-Ral, ...). Puede parecer en ocasiones que ha comprendido la secuencia comunicativa
(integrada por uno o dos gestos como mximo), sin embargo su interpretacin manifestada por
medio de un movimiento o accin puntual realizada denota la distorsin receptiva. De ah que sea
preciso utilizar estrategias especficas de sistemas signados tactiles para asegurarnos de que ha
comprendido en su totalidad. No podemos olvidar que sus restos auditivos slo seran aprovechables
cuando van acompaados de orolectura, pero el problema radica en la optimizacin de las
condiciones de interaccin que impiden muchas veces la completa incorporacin de las pautas
faciales a las configuraciones signadas.
* Rendimiento:
Presenta capacidad normal-alta. La cuestin fundamental para Ral se traduce en consolidar la
recepcin e interpretacin simblica del cdigo. Todo acceso a la informacin es vital; la
implementacin de una comunicacin signada pero de componente bilinge, a travs de un
procedimiento al uso como el bimodal, permitir la comprensin paulatina de muchas estructuras
simples morfosintcticas en la lengua oral, as como la extensin de su vocabulario, muy limitado
an; una vez se hayan realizado las adaptaciones y condicionantes ambientales que faciliten su
procesamiento a nivel de discriminacin visual.
* Centro de Procedencia:
Aula de Educacin Especial (a tiempo total) de un Colegio ordinario rural.
Su escolarizacin fue en principio en una unidad de infantil del Colegio rural de donde
procede puesto que contaba con integracin, luego pas al aula de E.Especial, pero al trasladarse la
familia estuvo muy poco tiempo (dos meses) en un CEE en Madrid.
*Observaciones:
- Es hiperactivo en todas las tareas escolares, en parte por su problemtica familiar. A veces
agresivo o extremadamente carioso. El ndice de fatiga es altsimo, no pasa ms de cinco minutos
con la misma actividad.
- Su aspecto fsico puede provocar cierto rechazo incluso sorpresa al contar con el ojo
derecho patolgico (diferencia de color, tamao, forma, etc). De ah que halla, si cabe, que cuidar
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1) se le pona un audfono;
2) se frotaba su mano con una sustancia que no le era familiar;
3) se le enseaba una nueva actividad motora, o
4) se encontraba en presencia de un adulto extrao.
En todos los casos, hasta que no se senta cmodo con la nueva situacin no comenzaba a
utilizar su resto visual. En el ejemplo de Ral la relacin causa-efecto es evidente: cuando se senta
amenazado por un estmulo nuevo cerraba los ojos y se los cubra con la mano para prevenir
cualquier percepcin visual.233
* Cuidar las condiciones ambientales: distancia, velocidad, puertas, mesas, espejos. Todo lo
que puede estar en movimiento, abierto y punzante. Adems vigilar la iluminacin. No le debe dar
directamente la fuente de luz, de lo contrario puede comenzar con conducta autoestimuladora. Ni
tampoco el reflejo lateral:
- en los labios del tutor o compaeros sordos.
- en la pizarra veleda, mesa del nio, etc.
233 No es difcil comprender por qu mdicos, oftalmlogos y psiclogos concluyeron que Ral no era
examinable. No le vieron en un entorno que no le resultara amenazador. Con el tiempo, Ral participaba
en actividades tales como seguir secuencias de instrucciones de varios pasos y atender visualmente a
actividades.Tambin juega muy bien a t la llevas!.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
* Es bueno sentar en algunas ocasiones a los dos deficientes sordociegos juntos. La nia,
Reme es de bajo nivel, o sea que Ral, por lo tanto puede servir de apoyo a la hora de iniciarla en
actividades, juegos, turnos, acompaarla en la estantera de la anticipacin, etc.
2. Interaccin:
*Lo que queremos conseguir en comunicacin receptiva responde a:
-entender un vocabulario de 200 a 300 signos en LSE, apoyndose tambin en signografa
BLISS.
-responder en LSE, BLISS o cualquier procedimiento alternativo.
*Usar el lenguaje bimodal, pero evitando lo superficial. Comunicar lo importante con frases
sencillas. Otras pautas comunicativas responden a palabras, entonacin, expresin facial, objetos
proporcionados, gestos que se emplean, indicaciones tactiles, seales, etc.
*Cuando hay un pequeo grupo de nios sordos, sirva como referencia que generalmente,
aquel con mayores posibilidades comunicativas -en lengua oral o signada- ejerce de traductor. Es el
primero que recoge el mensaje y se lo repite de nuevo al resto, liderando la accin a realizar. Por lo
tanto habr que ser comprensivo en cuanto Ral evita este sistema particular: bien porque no lo
percibe correctamente, bien porque no admite tal liderazgo, bien porque no acepta esa dinmica..
*Establecer un orden de tiempo y lugar. Ral debe conocerlo perfectamente, aunque no querr
aceptarlo.
*Estar muy atentos para capturar todas sus intenciones comunicativas, ya que pueden
manifestarse con una simple patada, o una tensin muscular generalizada.
*El problema radica en que le proponemos tareas o actividades con instrucciones que Ral no
comprende realmente qu debe hacer. Entonces se niega, rompe, juega, comienza con la
autoestimulacin, agrede... por otro lado si siempre le enfrentamos a la misma tarea con el mismo
grado de ayuda no progresar y a corto plazo se aburre y comenzar de nuevo el problema
comportamental.
*Darle oportunidad para elegir en las actividades diarias. Es aconsejable la duplicacin del
calendario donde aparezcan sus tareas ordinarias. Cada una se anticipa previamente a su realizacin,
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
y al terminar, se har un repaso de las finalizadas. Al principio se utilizarn algn objeto asociado a
la foto o dibujos, para luego introducir el smbolo grfico ms icnico que lo sustituya.
*Evitar aquellos juguetes que provoquen la autoestimulacin a Ral como las luces, etc.
Tampoco utilizar juguetes de edades inferiores, lo mejor son los de causa-efecto.
* Es un contnuo tira y afloja, recoger lo anterior y dar un paso adelante. Muchas veces
planificaremos muy por encima y otras no llegaremos pero al menos siempre intentamos la
adecuacin ms ptima. No podemos estresarnos; trabajar con personas sordociegas es un autntico
reto, una provocacin... pues los dems percibimos el mundo de diferente manera a cualquiera de
ellos. Realmente nos movemos siempre en un marco de trabajo integrador que englobe el desarrollo
de una aceptable competencia signada, la cual le permita su integracin en un medio eminentemente
signado.
* Para finalizar, y como ltima reflexin, intentemos, al menos buscar ese acercamiento e
inculcarlo al resto de nuestros alumnos sordos. No es una tarea fcil, nadie lo ha dicho: la
implicacin es variable. Despus, con el tiempo se aprende que no estamos en una lnea de trabajo
tan improductiva, que conseguimos pasos pequeos pero certeros y que en definitiva la satisfaccin
personal recompensa. Sealar, por ltimo, la importancia de la coordinacin de equipo para cada
anee sordociego; las reuniones quedan fijadas el viernes a ltima hora puesto que es el da en que los
padres vienen a recogerlos y podemos propiciar el seguimiento durante el fin de semana. Miremos,
por tanto, el aqu y ahora como dira Van Dijk!!.
3. Proceso de Intervencin.
A. Implicaciones en la Programacin.
Teniendo en cuenta la presentacin realizada al principio del caso y el soporte
psicopedaggico relativo al estadio simblico de una sordoceguera congnita como otro subtipo
dentro de la categora diagnstica de sordoceguera, procedemos a abordar una propuesta de
intervencin que contemple la respuesta educativa a este anee en un Centro especfico para
deficientes auditivos. Dicha elaboracin puede quedar articulada en base a estos cinco ncleos
operativos de trabajo:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
4. Orientacin y Tutora.
Se indicar la/s persona/s responsable/s de la tutora del alumno, as como si es compartida
las competencias de cada profesional, estableciendo las principales lneas de orientacin para este
curso o los prximos. De igual manera la planificacin de actividades de ocio y tiempo libre, o el
seguimiento en periodos vacacionales: bsqueda de posibles mediadores en su lugar de residencia,
pautas de actuacin, orientaciones,...
5. Progreso y Seguimiento.
En este ltimo apartado se tratar de considerar las perspectivas sobre promocin al nivel o
estadio siguiente y sobre la obtencin de avances que se pueden anticipar en funcin de las
decisiones tomadas en el proceso de intervencin realizado. El seguimiento del progreso se
constituye en un elemento de verificacin esencial como una clara lnea de trabajo investigador.
As pues, entre las lneas generales de actuacin propuestas en el diseo general para este
segundo caso sealaremos seguidamente los aspectos prioritarios a trabajar. Puesto que los datos
sociodemogrficos junto con la historia personal y clnica a travs del oportuno informe, se han
puesto de manifiesto en la valoracin psicopedaggica, al igual que la determinacin especfica de
necesidades. Y, ajustado a los mencionados resultados se han confeccionado los diferentes programas
psicoeducativos a implementar. A saber: prearticulatorio, pre-requisitos de OYM, de estimulacin
auditiva y visual.234 Por tanto, como principios especficos de intervencin para Ral,
establecemos los siguientes:
2.-Es preciso tener mucha paciencia al principio. Ser muy reiterativo en los aprendizajes
hasta conseguir lo propuesto. El nio puede tardar en manifestar lo aprendido, sobre todo su
progreso puede parecer muy lento en las primeras fases de trabajo.
234 Vg: Anexo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
4.-Ral est menos estimulado que un nio sordo normal. Su conocimiento del entorno es
ms pobre, se puede sentir, por tanto, ms aislado por la reduccin del campo visual y la agudeza.
Estas implicaciones se manifiestan ostensiblemente en su hiperactividad; el incremento en su afn
por moverse para captar ms informacin debe ser traducido positivamente, puesto que de lo
contrario le inducira a sentimientos de inseguridad que abocaran en pasividad, repliegue sobre s
mismo o miedo a no explorar el entorno.
a. Establecimiento de la rutina diaria, horario, clases, ... muy importante para desarrollar el
sentido del tiempo y las nociones espacio-temporales.
b. Actividades de autocuidado para conseguir la correcta autonoma.
c. En cuanto a socializacin. Normas bsicas y aprender a jugar, respetar turnos, ...
d. Adiestramiento motor fino de manos y dedos.
e. Comunicacin.
f. Comprensin de consignas y realizacin de ellas.
g. Pautas para la familia.
h. Modificar conductas no-adaptativas.
6.-Hay que intentar capturar cualquier intencin comunicativa del nio. Puede ser tan
simple como una palmada o un gesto muy difuso.
7.-Se debe comenzar a trabajar con situaciones reales (de accin real y familiar). Programar
en la tarea objetivos tiles y funcionales. No tratar de ensear cosas lejanas en el tiempo. Aunque si
es conveniente anticipar y luego repasar lo realizado.
8.-Aprovechar los otros sentidos: gusto, tacto y olfato de manera eficaz, es decir como
canales base de acceso a la informacin
9.-Es preciso estimularle a usar la visin residual y los pocos restos auditivos que
permanecen indemnes.
10.-Se le debera hablar siempre como si nos comunicramos con l verbalmente, aunque va
a comprender principalmente a partir de la comunicacin no-oral; de esta manera se sientan las bases
para un posterior desarrollo del lenguaje receptivo.
As, hablar al nio y tocarle antes de iniciar cualquier actividad, anticipar lo que se va a
realizar incluso con dibujos. Por ejemplo: ensearle el dibujo de un plato antes de comer y
acompaarlo con el gesto correspondiente (si se puede signo+palabra).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
11.- Ponerse a la altura de los ojos de Ral para hablarle. Tener cuidado de no ponerse entre
el nio y una fuente de luz ya que le producira fotofobia.
12.- Conseguir que mantenga la atencin y nos mire cuando hagamos las seales.
13.- Para que sienta las vibraciones de la voz, dejarle que apoye las manos sobre las mejillas
mientras se habla.
14.- Elogiarle y premiarle tras las actividades pero teniendo mucho cuidado en no caer de
nuevo en el chantaje a que nos tiene acostumbrados.
15.- Cada miembro del personal debera tener una seal propia y significativa. En el caso de
Ral no es tan imprescindible su adaptacin al tacto. Pero s sera til para que pueda demandar la
presencia de alguien en un determinado momento.
16.- Tambin tiene que tener l una seal, es decir su propio nombre en la comunidad de
sordos, y hay que ayudarle a que la haga primero y luego se toque a s mismo -identificacin
primaria-.
17.- Es a travs del juego como los nios sordociegos aprenden muchas habilidades, pero
hay que ensearles a jugar. Ral no constituye una excepcin.
18.- Como tiene buen resto visual funcional y lo aprovechar correctamente con el
entrenamiento, se pueden utilizar fotografas y dibujos para que vaya anticipando acciones y
acompadolas con gestos. Se debera empezar por el objeto real y poco a poco pasar a la
representacin bidimensional.
Se puede hacer un cartel con fotos de personas representativas para el nio o para el
calendario de las rutinas diarias. De modo que, cada da se repase al iniciar y finalizar la jornada,
dialogando con l sobre lo ocurrido. Se ha utilizado un tablero tipo Bliss con imgenes muy
ampliadas. Es esencial anticipar y repasar al final las actividades realizadas.
19.- Es fundamental ensearle las consecuencias de sus actos para que vaya desarrollndose
ciertos procesos metacognitivos.
20.- La base del programa para el desarrollo de la comunicacin de Ral estar basado en un
orden estructurado y organizado. Es importante que tenga:
a.- Un lugar fijo donde realizar sus actividades diarias, donde cada cosa mantenga un sitio
clave. As le ayudaremos a que se forme una idea de su entorno. Avisar cuando algo se cambie o
modifique parcialmente (disposicin de las sillas, mesas, armarios, puesto en el comedor, cama,
etc).
b.- Al principio, reducir el nmero de personas que incidan en su educacin. As podr
conocerlas bien y se le aportar, confianza y seguridad lo cual es imprescindible para su
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
comunicacin.
Estas personas deben estar atentas ante cualquier intento de comunicacin del nio, para darle
una respuesta inmediata, de tal forma que aprecie la posibilidad de que l puede modificar el entorno.
c.- Es imprescindible que todas las actividades del nio tengan un horario fijo. As Ral ir
relacionando el tiempo con cada actividad. Adems le ayudaremos a que pueda anticiparse a cada una
de las actividades, una vez que haya interiorizado la secuencia.
d.- Habra que aprovechar la curiosidad que demuestra Ral por todas las cosas y su inters
por compartirlas con los dems. Tiene posibilidades, pensamos que manifiesta una gran capacidad de
imitacin, y por tanto puede comunicarse espontneamente. Tambin es capaz de mantener la
atencin durante bastante tiempo, siempre y cuando le resulte motivador lo que est haciendo. En
caso contrario, es difcil que preste atencin visual, indispensable para trabajar con l ya que su
resto es til para el aprendizaje.
e.- Tener en cuenta que es a travs del contacto fsico o del contacto visual cercano (y
siempre dentro del campo visual del nio) como Ral se d cuenta de que el maestro-tutor, educador
o auxiliar, ... le mira o le llama la atencin.
f.- Debera participar en todas las actividades colectivas. Nunca marginarle en un principio.
Siempre se podr llevar a cabo alguna adaptacin para que pueda participar.
g.- Seguramente necesitar ms espacio que los dems para guardar su material. Sera
conveniente que pudiera disponer de un rincn, armario, estantera, para guardar sus cosas tanto en
el aula como en la zona residencial: comedor, saln de juegos, estudio, ...
h.- Atencin al resto auditivo de Ral que parece ser aprovechable (audiometras, adaptacin
de audfonos, ...) con el entrenamiento auditivo podemos albergar prudentes expectativas.
i.- Utilizar las manos de Ral como algo necesario para lograr su atencin. No colocar las
nuestras sobre las suyas, sino al contrario.
j.- Utilizar primero objetos reales a la hora de ensearle el nombre de las cosas. Luego se
puede ir introduciendo fotos y dibujos de ellas, hasta llegar al BLISS.
k.- Deberemos exigirle un comportamiento y modales igual que a los dems nios sordos.
Le perjudicaramos si no insistimos en que debe seguir el cdigo de conducta aceptado socialmente.
l.- Es conveniente que aprenda a solicitar ayuda cuando la necesite y a denegar dicha ayuda
cuando sea innecesaria.
ll.- Todos los profesionales que se relacionan con el nio deberan aproximarse al nio de la
misma manera para comunicarse. Deberan emplear frases similares en su modo de hablar con l.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
* De cerca. Slo atiende a lo que est cerca, est claro y tiene algo que ver con l. Ignorar el
habla, sonido o ruido que pueda percibir a distancia. Hay que hacerle consciente de que el habla se
dirige a l.
* El habla debe ser clara y simple. No gritar. Pero s elevar por encima del volumen normal
la conversacin. Utilizar frases simples, a veces slo 2 palabras. Repetir las mismas frases una y
otra vez en la misma situacin.
Ejemplo: Ral juega slo en una esquina. Es la hora de la comida. Su cuidador (A.T.E.)
viene a recogerle. Conforme se acerca a l le llama: Ral. Como todava no ha aprendido a
responder a su nombre, da un pisotn sonoro en el suelo para llamar su atencin. Cuando Ral le
mira, ste extender sus brazos y le dir: Ven Ral / VEN. Se acercar a l y le repetir el gesto y
las palabras. Ral se incorporar e ir hacia l. El cuidador dir es la hora de la comida y signar
COMER. Segn va llevando a Ral al comedor, le repetir las palabras y el gesto. Le dir: es la
hora de comer, Ral. Vamos a comer, enfatizando la palabra comer. Ya en la mesa, le sealar
su silla y le dir sintate/SIENTATE. Cuando ya est listo para comer, le repetir comamos
(COMER NOSOTROS). Todo el proceso debe realizarse por bimodal.
Es interesante realizar actividades o pequeos juegos cortos repetitivos en los que hay que
anticipar algn tipo de movimiento o sonido. Por ejemplo, jugar con la caja sorpresa. El maestro-
tutor se anticipa al payaso cada vez que sale de la caja diciendo: aqu est/AQUI ESTA. Tras la
sorpresa dice pop (SORPRESA). Y luego le dir al nio cierra la tapa/CERRAR TAPA para
volver a empezar.235
n.- Hasta que alcance un nivel de funcionamiento social apropiado a su edad, el aislamiento e
inactividad sin la intervencin adecuada slo servir para inducir y reforzar su autoestimulacin. El
objetivo debe ser reemplazar una conducta inadecuada por otra apropiada, no castigar por castigar.
Para ello establecemos la siguiente secuencia de trabajo:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
3. Sintele en una silla o en el suelo, en una cama, etc. e indquele que espere (ESPERA).
4. Retrese por uno o dos minutos. (IR)
5. Recordar lo que ha hecho y comunicarle que est triste (TRISTE) y que no debe hacerlo
otra vez (OTRA VEZ NO).
6. Decir que espere (ESPERA) y retirarse de nuevo por uno o dos minutos.
7. Repetir los pasos 5 y 6 dos o tres veces hasta que parezca que ha comprendido.
8. Dgale: Ya est (ACABAR); estbamos tristes; yo estaba triste, t estabas triste, (TU
TRISTE, YO TRISTE), pero ahora ya est, y nase a l en alguna actividad que ambos disfruten
juntos (UN ABRAZO, TU BUENO).
Por tanto:
Un vez estudiado el soporte psicopedaggico en relacin a la disciplina que aqu nos ocupa,
la sordoceguera, todos estamos familiarizados con los nios rubelicos; en concreto sobre el sujeto
varn del caso II, del cual voy a hablar seguidamente.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En este tipo de nios sordociegos congnitos no se produce una integracin real de las vas
sensoriales. Es como si condujeran su coche (su mente) por una autova, es decir como si vivieran
en una calle de direccin nica. Habitan en un mundo de sensaciones tctiles, de vibraciones, en un
universo de movimientos profundamente rtmicos, contnuos y estereotipados. Sus experiencias y
atribuciones significativas adolecen de graves limitaciones. Si entregamos el bolgrafo a una nia
(considerada bajo los parmetros normalizadores) de dos aos y medio, ese boli es algo para ella,
es pues, un objeto con el que garabatear o escribir e incluso susceptible de ser utilizado como una
cucharita en la alimentacin de su mueco; para Ral, en cambio, no es sino una cosa para ser
movida de un lado a otro delante de los ojos, chuparlo con lengua, o agitarlo delante de la luz.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Restan por mencionar algunas otras facetas del trabajo con este anee; en efecto, no deseamos
que permanezcan en un vago estado de conciencia, sino que pretendemos la creacin en l de un
yo, de un ego, que tome conciencia de estar haciendo algo y de ser el origen de la actividad. El
agente mximo responsable de la accin.
A menudo, observamos que el nio hace algo y, sin embargo, nos damos cuenta de que no
est en la accin, pues no es consciente de su quehacer. Ral nunca se descubrir a s mismo si
permanece sentado en una silla o tendido en el interior de un parquecito (de la ndole o dimensiones
que fuere), ni siquiera una nia normal podra. A partir de los trabajos sobre el apego y las ideas de
Spitz (1945, 1970a, 1970b) comprobaremos que si metemos a esa nia en una cama y la dejamos
en ella durante dos aos, sufrir como consecuencia un retraso mental completo. Saliendo al
exterior y aventurndose en el mundo es como la nia se descubre a s misma. Descubre, por
ejemplo, que puede volcar su silla infantil, pero no el gran silln de su abuela, que puede deslizarse
reptando bajo la mesa grande, pero que la mesita de juguete, mucho ms baja, implica una negativa,
su tamao le transmite: No, imposible. No se puede entrar aqu. Soy demasiado pequea, luego no
puedes pasar por debajo.
De esta manera, saliendo al mundo Ral descubre que hay un universo ms all de l, de la
punta de sus dedos; que adems posee caractersticas propias, que no se puede, por ejemplo, hacer lo
mismo con un caramelo que con un trozo de madera. Tambin se descubre a s mismo en el mundo,
aprende cosas sobre su mismidad. Este es un proceso intelectual que constituye una parte
importante del desarrollo de la conciencia del yo y de la propia personalidad, del complejo proceso
humano que reasume y le convierte en una persona consciente de su cuerpo. Si dicha conciencia no
se da, si existen trastornos en el esquema corporal o en el conocimiento sobre el propio cuerpo, se
producir un deterioro de la personalidad, incluso en quienes hayan alcanzado un nivel de desarrollo
considerable. El esquema corporal, el conocimiento y el descubrimiento del propio cuerpo
desempean una funcin esencial en el nacimiento de la conciencia del yo. Explorando el mundo
exterior, el nio descubre su nocin corporal, dnde estn sus brazos y piernas, y sus posibilidades
en cuanto a la ubicacin, necesidades y beneficios de ese cuerpo que le pertenece. Y que por lo tanto
debe aprender a controlar en toda su extensin.
El ms leve destello de inters hacia el mundo debe ser acogido por el profesional, por el
mediador, como si tuviera ms de dos manos, aunque ni siquiera las cuatro manos bastan. La
nocin de corporeidad humana, de globalidad es muy importante para desarrollar el trabajo
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
psicoeducativo. Por tanto, se ha de participar con toda su persona, pues la participacin social en la
actividad infantil resulta esencial para la educacin de unos nios cuyo inters nunca se suscita
espontneamente. La fuente de la comunicacin es moverse y actuar junto con Ral. El mediador
responder a lo que l le pregunte, ste preguntar y l responder, pero no a travs de un dilogo
oral, sino en un nivel bsico de intercambio sensoptico de sentimientos, realizando con el anee
sordociego grandes movimientos.
El fenmeno que acabo de describir se observa en cualquier nio sordociego que sufre
trastornos de comportamiento. Analicemos la conducta manifestada por uno de los alumnos
seleccionados para la investigacin emprica: Ral, rubelico y con visin parcial. Al principio del
programa, una de las actividades propuestas fue que tena que distinguir un peine, pero no fue capaz
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de hacerlo hasta que se lo meti en la boca y se lo pas por la lengua. Poda distinguir el peine
perfectamente, pero no supo lo que era hasta que tuvo ocasin de vivir esa experiencia. El peine
no tena nada que ver con peine, era slo una cosa que poda introducirse en la boca y que supona
para l una cierta experiencia de movimiento. A continuacin se le entreg un cepillo de dientes
bastante grande, y realiz la misma operacin; a partir de ese momento, el peine y el cepillo de
dientes fueron lo mismo. Para este anee sordociego no era importante que ambos objetos
manifestasen una apariencia diferenciada, no-comn. Como poda hacer lo mismo con ambos,
efectuar idnticos movimientos, vivir una misma experiencia,... en resumen, eran la misma cosa.
No debemos olvidar que los engramas o patters del ser humano se relacionan con la actividad
interiorizada y con los movimientos que la acompaan. Siguiendo a un autor que todos conocemos,
Piaget, el mundo y el smbolo para una mente infantil se encuentran mucho ms cercanos a la
accin de lo que aparentemente constatamos desde nuestra perspectiva adulta. El concepto base se
elabora sobre lo que se puede realizar o ejecutar objetalmente. Un rbol no es una cosa para tocar,
sino para colgarse y trepar, y un nio que habla sobre l menciona estas actividades primarias. Con
esta base justificativa, podemos formarnos una idea bastante ntida del tipo de objetos que se deben
introducir en la vida de Ral. Curiosamente no respondern a criterios como los que utilizamos con
los nios normales que han sobrepasado este nivel de desarrollo, ni tampoco objetos para explorar,
sino objetos provocadores de accin, movimiento, exploracin,... objetos con los que pueda
manejarse. Objetos, en definitiva, proactivos.
Este sujeto rubelico del caso II empieza tmidamente a expresarse utilizando su cuerpo para
efectuar representaciones motoras de objetos o situaciones. La opcin comunicativa como primer
paso en la toma de decisiones responde a identificar el nivel de partida de Ral y seleccionar, por
tanto, los signos iniciales de comienzo. Cules deben ser los primeros gestos (seales o signos)
que se utilicen con el nio? . La respuesta ha tendido a fijar un primer criterio de trabajo: gestos,
seales o signos que coincidan con el significado que para l tienen los objetos. Voy a poner un
ejemplo muy significativo. En el CEE de Sordos a Ral le encantaba jugar con coches, siempre
llevaba alguno en los bolsillos o en la mano; los haca rodar por el suelo mientras imitaba brrrr.
Al principio, antes de que tomramos conciencia de la significacin de los gestos para el propio
Ral, quisimos ensear a nuestro alumno, como designacin signada para coche, la accin de
hacer girar un volante imaginario que corresponde al signo COCHE en LSE.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Todo nio pasa por esta etapa del gesto natural en el transcurso de su desarrollo; las
habilidades preverbales tanto gestuales como instrumentales constituyen la pieza angular sobre la
que se deposita la adquisicin del complejo entramado que pupone la comunicacin humana como
ya analizamos ms detenidamente en el desarrollo comunicativo lingstico del captulo II. A veces,
el smbolo natural puede ser vocal (chuu-chuu, bruum-bruum, tic-tac) -sin por ello dejar de ser un
autntico gesto onomatopyico como paso previo imitativo- o tambin el propio movimiento
como destreza instrumental o puramente gestual dentro de la comunicacin preverbal. Un da, mi
hija de 18 meses, quiso una pelota hinchable de gran tamao, a la que llamaba bobi. Como su
abuela no la entenda, y no saba a que se refera con lo de bobi, qu hizo?. Le brind una
descripcin enteramente signada: con los brazos proyectados hacia delante trazando un gran crculo
en el aire identific a su bobi. Es en este sentido que, la experiencia de una accin la representa un
nio, con un movimiento casi idntico a esta ltima. De semejante forma, no podemos saltarnos la
etapa del gesto natural con los anees rubelicos; si no se ha completado, no es posible progresar
hacia las fases ulteriores del desarrollo lingstico-comunicativo.
La misma serie de movimientos se efectuaba varias veces todos los das, de modo que Ral
aprenda de memoria el movimiento o la secuencia de los mimos que viene a continuacin. Es
entonces cuando el gesto se convierte tambin en significativo, pues el nio aprende a relacionarlo
con la actividad que va a emprender inmediatamente despus. En el juego, por ejemplo, se deca: te
sientas en el suelo; yo me siento en el suelo; yo hago rodar la pelota hacia ti. t haces rodar la
pelota hacia m. Toda esta secuencia interrumpida y sistemtica provoca que el alumno empieza a
conectar el gesto de hacer rodar la pelota con el hecho de que sta vaya y venga. Las situaciones de
juego en que este anee espera que suceda algo son especialmente recomendables con vistas a la
preparacin de la fase superior de anticipacin, en la que el gesto natural adquiere un completo
significado.
Cuando Ral haya descubierto que puede utilizar su cuerpo en una funcin representativa,
esto es, para expresarse a s mismo, se hallar preparado para la introduccin de un sistema
comunicativo individualizado. Dado el proceso de trabajo propuesto y la lnea evolutiva del mismo
se inst la posibilidad desde casi sus inicios respecto a la planificacin de actuaciones especficas
para el desarrollo de un LSE, e incluso aspirar a mucho ms introducindole parte en bimodal.
Dicho sistema que mezcla desde dibujos BLISS, hasta signos del LSE acompaados de
236Vg Anexo: Programa psicoeducativo especfico para Ral.
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vocalizaciones, puede estar compuesto en principio por slo 40 o 50 gestos naturales que
comprender un pequeo grupo de personas (profesionales de actuacin directa en el Centro de
Sordos, y dentro del ncleo familiar, la abuela).
El hecho de alcanzar los 100, permite abrir nuevas vas tanto como plena instauracin de
signos -an por moldeamiento o aproximaciones- bien desarrollarse hacia el alfabeto manual o el
lenguaje hablado. Esto no es importante. Lo que s importa es que algunos nios, debern alcanzar
un nivel de autoconciencia, aunque sea escaso, y tal vez se consiga que otros como el
protagonista de este segundo estudio de caso nico puedan expresarse mediante el sistema de
comunicacin humano por naturaleza, es decir, el lenguaje. Y comprenderlo sino en toda su
extensin, llegar a una competencia comunicativa mnima de necesidades al menos de ndole
primario. Si sto se consigue, el nio sordociego habr adquirido aqullo que le convierte en
miembro -a veces un miembro limitado o miembro dependiente- de nuestra sociedad.
As pues, Ral fue ubicado tambin en el aula ms baja que tiene el Centro especfico, la
unidad de E. Infantil, cuyo nivel de partida como denominacin genrica comprende la etapa
prebsica de los aprendizajes instrumentales. El grado de consecucin de los objetivos generales ha
sido positivo, con las adaptaciones pertinentes dentro del planning marco en referencia a objetivos,
contenidos y criterios de evaluacin. La problemtica que actualiza el componente lingstico deriva
de su hipoacusia profunda congnita; cuyo grado de prdida responde a otras frecuencias y a menor
intensidad de amplificacin, con lo que su residuo auditivo abre nuevas posibilidades educativas, es
decir un entrenamiento correcto puede aprovechar ms funcionalmente dichos restos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Su primer curso fue complejo; manifiesta numerosas conductas desajustadas, a veces muy
violentas, simplemente por no doblegarse a sus caprichos. Estos episodios se suceden
intermitentemente, pues de no aparecer, Ral se muestra carioso; un nio al que le gusta ser
mimado por todos los dems, aceptado y querido por el resto de personas que conviven con l. No
teme a nada, ni a nadie, es muy imprudente. Adems como siempre ha sido muy personal
(cabezn), le gusta explorar, experimentar,... Al finalizar el Proyecto Experimental, todas estas
conductas trabajadas por los programas de HDV y OYM, presentaban unos niveles muy aceptables.
En cuanto a tareas acadmicas, es preciso comentar que le gustaba poco el trabajo escolar, no
comienza a interesarse hasta el segundo ao por la lectoescritura. Le encanta todo lo relacionado con
el movimiento, manipulacin o dinamismo. Intereses que se han abordado para posibilitar la
aparicin de conductas lingsticas regladas.
Su hipoacusia profunda, le permite percibir sonidos graves y discriminar entre ciertas gama
de frecuencias. De ah, que Ral emite espontneamente ruidos guturales, silabea y reduplica
rtmicamente; por tanto su voz ha mejorado en el proceso desmutizador aunque ms lentamente de
sus posibilidades. Desde un punto de vista conductual se constata el problema de comportamiento
(rabietas, berrinches, y la persistencia de algunas conductas autoestimuladoras) que le impiden la
atencin y concentracin necesaria para el progreso comunicativo en un cdigo ms estrictamente
formal.
Por otro lado, tambin se le ha tenido que realizar adecuaciones en algunas actividades de las
reas comunicativas, lgico-matemticas y plsticas cuyo curriculum sobradamente individual
escapa de las modificaciones muy significativas.237 Hemos de tener en cuenta que Ral no
participa en actividades de trabajo grupal, sencillamente porque le cuesta atender, concentrarse, y
mantener un ritmo constante de discriminacin visual; es bastante rpido en el manejo de su
237 El curriculum especial, siguiendo clasificaciones propuestas por Hegarty, y otros (1981), contempla
ayudas tcnicas especficas en proceso de ajuste contnuo para tener un ptimo acceso a la informacin a
travs de su residuo visual, recursos materiales y humanos; todo ello conjugado en un planteamiento,
sobre todo en los programas especficos, que difiere ostensiblemente de la unidad de aprendizaje global
propuesta.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En esa direccin nos planteamos el intento sistemtico de motivarle para que incremente el
tiempo y el contexto de trabajo as como la utilizacin de muchos contenidos que los rechazaba por
principio. La tcnica de lectoescritura ser a partir del sistema Braille pero puede intercalarse con
materiales adaptados en tinta. A medida que aproveche el resduo visual por el programa de OYM
presentar menores dificultades para usar los materiales de la clase y, en concreto, lminas o
material fotocopiado, as como para seguir determinadas actividades de percepcin y observacin.
Adems, tiene gran facilidad mimtica y una enorme expresividad natural, por lo que goza de
buenas relaciones con el grupo de sordos mayores ya que no tiene problema para hacerse entender.
La cuestin con Ral es hacerle comprender -convencerle- determinadas situaciones que van en
contra de sus deseos. El enfado lo aprovecha para buscar el juego estereotipado o la interaccin
individual ya que su perfil de autonoma es bueno, condicionado en parte por el contexto familiar de
origen (trabajo de la abuela) y las sucesivas intervenciones pedaggicas individuales a que ha estado
sometido. A veces -en el ltimo curso- solicitaba ayuda del mediador y se diriga con frecuencia al
resto de sus compaeros sordos. Mas, por contra, le costaba mucho trabajo adaptarse a participar en
actividades grupales de la clase. Su excesivo protagonismo en el grupo de iguales unido a las
alteraciones de percepcin contribuyen a consolidar dicha situacin problemtica.
Una vez realizado el oportuno ajuste del perfil individual procedemos a elaborar la respuesta
educativa aplicada como proceso de intervencin psicoeducativa:
1. Adaptaciones de Acceso:
Ral precisa igualmente un tipo muy definido de recursos; por tanto, es muy importante
conocer exactamente aquellos materiales ms funcionales a su resto auditivo, visual, nivel de
destreza motora, etc. Las aproximaciones y la observacin sistemtica han sido en la mayora de las
ocasiones la mejor solucin a sus demandas. Nos ha resultado tremendamente rentable la
comparacin diaria con la otra nia sordociega. A veces nos sorprenda gratamente puesto que
partamos de un nivel mucho ms bajo y avanzbamos ms de lo previsto, aunque no podamos
confiarnos debido a lo poco consolidado de sus aprendizajes.
No podemos olvidar que para Ral es esencial que tanto el tutor como el logopeda o resto de
profesionales utilicen la mayor cantidad de materiales visuales como dibujos, fotos,... o auditivos
(acomodacin a su residuo) durante ms tiempo y ms adaptados a su percepcin. Por eso mismo,
uno de los criterios que es preciso valorar en la seleccin son las lneas gruesas, bien perfiladas, que
sean simples y significativos, duros y con colorido intenso. Al pasar al plano nos ayudaremos de
guas de color, o tintados especiales que al secarse aumentan de volumen.
Con Ral cobran tambin importancia las estrategias comunicativas tactiles, los signos del
LSE adaptados a su condicionante visual, el marco de encuadre situacional de configuracin,
movimiento y lugar, usos de abecedarios en palma a medida que adquiera la lectoescritura, ...
Se cuidaban las condiciones del aula: como reflejos, disposicin del mobiliario,
modificaciones en el mismo, utilizacin de luz artificial como fondo uniforme. Muchas veces y a
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pleno sol, Ral, se levantaba y encenda todas las luces de la clase, o se tapaba el ojo con su manita
para preservarlo de la fotofobia. Su ubicacin influa la disposicin en forma de U, introduciendo
as, el silln del maestro-tutor en el centro para poder tener ms cerca a cada anee. Por parejas o
tros era ms productivo el trabajo en una mesa alargada donde el tutor se colocaba enfrente. De
igual modo el espacio disponible personaliza la adaptacin: atril, estantera, tarima, espejo mvil,
.... De ah que se encontraba ms cmodo cerca de la pizarra y de espaldas a la ventana lateral,
adems prefera el papel ms grueso, amarillento, mate, y los rotuladores negros de medio grosor.
En otro orden de cosas, el tutor o los servicios de apoyo intensifican sus propuestas de
actuacin recabando y a la vez vertiendo toda la informacin sobre Ral para que se comprenda sus
puntuales dificultades como anee simblico, y se conozca el apoyo tan directo que precisa.
Cuestiones metodolgicas relativas a consignas de atencin, presentacin, bsqueda o llamada,
ayuda para discriminar determinados estmulos visuales, auditivos o grficos, facilitacin de
determinados instrumentos de seguimiento, ... Todo ello es importante a la hora de resolver
agrupamientos en dormitorios, mesa de comedor, actividades de ocio y tiempo libre en las que son
precisas el respeto a un turno, o habilidades primarias de toma de contacto, ejecucin de rdenes
sencillas, ... Dicha gua puede ser proporcionada por sus propios compaeros sordos (sistema
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
monitorial), por el tutor, el ATE o el educador. En aquellos casos en los que no sea posible contar
con este tipo de ayuda, se podr considerar la posibilidad de eliminar aprendizajes.
En cualquier caso y sea cual sea la modalidad de interaccin efectuada, Ral como sujeto
rubelico va a demandar mucha atencin directa, sobre todo para controlar el perfil de
comportamiento desajustado que presenta numerosas veces.
4. Tutora y Orientacin:
Su tutor ser el mismo del grupo de la unidad de E. Infantil de sordos. A veces y dado su
carasterstico comportamiento puede ser tambin compartida por el logopeda. Este y los dems
educadores y/o auxiliares deben aplicar sistemticamente estrategias comunicativas, consensuando
las normas de interaccin y dems pautas metodolgicas apropiadas para este anee sordociego
simblico. Igualmente ha de fijarse el equipo residencial responsable formado por un educador y tres
ATEs como mediadores especficos para Ral. El educador tambin es el responsable de la otra nia
sordociega, Reme, facilitando de esta manera el seguimiento residencial al concentrar en una nica
persona la competencia y formacin sobre el grupo de anees sordociegos integrados (algunos ATEs
cambian de Reme a Ral).
El maestro-tutor, junto con el educador designado informar al resto del alumnado las
especiales circunstancias que concurren en Ral, explicndoles la forma ms adecuada de
comunicarse, y vivenciando prcticamente el comportamiento deseable ante sus particulares
conductas-problema.
La colaboracin en este sentido por parte del responsable residencial del grupo y del jefe de
estudios es fundamental puesto que necesita una atencin diferente a la del resto de compaeros. La
unidad de criterios organizativos es indispensable respecto a cualquier eleccin de tarea, modo de
participacin en el desarrollo de una actividad grupal, frecuencia, tipo, ...
5. Promocin y Titulacin:
En relacin con la propuesta inicial de trabajo, es preciso mencionar que su progreso ha sido
muy positivo desde el punto de vista comunicativo. Aunque los problemas de conducta continan
en la misma lnea, lo cual contribuye significativamente a la prdida de mucho tiempo en algunas
clases y/o tareas, sobre todo cuando trabajamos con un tipo de agrupamiento de mayor tamao a
partir del grupo-clase. Igualmente le ocurre respecto a la ejecucin de primeras actividades donde
tiene que generar nuevas estrategias de aprendizaje, y al no dominarlas -fallando en sus iniciales
aproximaciones- se niega a intentar realizarlas. Por contra, tampoco acepta la repeticin muy
continuada en cuanto a contenido, campo o tiempo de ejecucin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Dichas referencias al currculum completo ofertan una descripcin detallada de cada elemento
en trminos de conducta. Como en nuestro caso trabajamos con un nio sordociego simblico,
aunque en sus comienzos el nivel era muy primario, debern realizarse diario de campo, protocolos
especficos, y anotaciones en las listas de comprobacin de aquellos elementos que no sean
apropiados (NA) debido a su hipovisin, pudiendo realizarse y anotarse adaptaciones de tales
elementos. Ral alcanza algunos de los objetivos mnimos propuestos para la unidad de sordos,
especialmente en el componente numrico y dinmico.
Por lo tanto, y respecto de cada periodo de calificacin, las habilidades tambin debern
marcarse segn la clave de calificacin que figura en la parte superior de cada registro unitario de
progresos. No deber marcarse como completada (consolidada) una habilidad hasta que no se haya
conseguido todos los objetivos de conducta descritos para esa/s habilidad/es. Hasta entonces, los
progresos conseguidos para cumplir los objetivos se indicarn con un crculo alrededor del nmero
de cada objetivo alcanzado.
Los problemas manifestados para alcanzar dichos objetivos obligan a tomar decisiones sobre
aquella modalidad ms adecuada que pueda desarrollar al mximo sus potencialidades. Con un trabajo
conjunto, generalizable y funcional en su proceso de aprendizaje, Ral mejorar el nivel de
representacin mediante smbolos signados y de esta manera compensar el fallo tanto en el
conocimiento del entorno como en oportunidades de accin sobre el mismo; equilibrio, sin duda,
que le permitir regular sus interacciones en condiciones similares a sus compaeros con hndicaps
auditivos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1.Se identifican aquellas actividades y/o objetos muy positivos y fciles de proporcionar.
3.Se presenta a Ral, una opcin altamente positiva y otra ligeramente negativa.
4.El juego o conjunto de smbolos es uno con el que Ral haya demostrado un cierto grado
de eficiencia.
7.Cabra esperar entonces que Ral sealase una opcin como respuesta a la pregunta qu
quieres? (QUE QUERER TU, QUE).
8.Siempre que resulte conveniente, se debera pedir a Ral que mire dnde seala (contacto
ocular indicativo del LSE) con el fin de emparejar de forma efectiva el comportamiento con la
consecuencia.
9.En esa direccin, se le debe proporcionar de inmediato la opcin: objeto y/o actividad junto
con la clave verbal: Has elegido la moto, aqu est la moto acompaada del signo (ELEGIR TU,
MOTO. MOTO AQUI).
10.Igualmente, se pedir a Ral que mantenga una interaccin en cada opcin (actividad,
objeto, juego, etc) durante al menos 5 segundos. E ir aumentando su utilizacin
progresivamente:10, 20, 30, ...
12.Tras realizar repetidas pruebas a lo largo de varios das, y si Ral evita claramente la
opcin ligeramente negativa y elige de forma consistente la opcin positiva, resultar evidente que
ha comprendido la tarea.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
* Fase A:
3. Colocar un objeto positivo y otro de bajo inters en cajas (bandejas, cubos o tperes) de
grandes dimensiones, permitiendo a Ral ver los objetos pero no tocarlos.
5. Cada vez que intente tocar o toque de hecho el recipiente que contenga el objeto deseado,
debera proporcionrsele inmediatamente una copia o duplicado del mismo, demostrando de ese
modo el valor de representacin del objeto contenido en el recipiente.
6. Asegurarse de variar el lado sobre el que se encuentra apoyado el objeto trabajado con el
fin de evitar la misma disposicin, esto es, que persevere en un solo lado o cara.
* Fase B:
Una vez que Ral haya demostrado claramente poseer capacidades de representacin y ser
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
capaz de elegir o realizar opciones, se le debera proporcionar una instruccin centrada en un nivel
ms exacto de representacin. Eso permitir una mayor facilidad en la presentacin de las
posibilidades y proporcionar un medio ms funcional para un nio sordociego que se desplaza de
forma independiente, cuyo nivel de oportunidades para comunicarse en una amplia variedad de
entornos es alto. Existen algunos programas que han demostrado ser exitosos con una amplia
variedad de anees sordociegos; de entre aquellos que se centran en las metas u objetivos del objeto,
seguidamente exponemos los tres ms fructferos seleccionados para este sujeto del Caso-II.
Una vez que Ral seleccione de forma consistente los objetos deseados, se deberan introducir
en las cajas fotografas de los mismos que sustituyan a los objetos en s. Cuando Ral seleccione
de forma consistente el objeto deseado, se corta la fotografa de manera que slo resulte visible el
objeto, eliminndose el fondo. Eso conserva la representacin tridimensional, a pesar de que el
estmulo es ahora bidimensional. Al llegar a este nivel, se aplica el diseo procedimental
anteriormente descrito. Finalmente, se extraer la foto del cubo para colocarla sobre un tablero
plano.
2. En el segundo procedimiento se colocan dos fotografas del lado del mediador detrs de un
lmina grande de plstico ms o menos duro y transparente. A continuacin se pide a Ral que se
fije bien en ellas (MIRA + ayuda fsica incitadora) al tiempo que se le pregunta qu quieres?
(QUE QUERER TU, QUE). El objeto real se encontraba situado detrs de la fotografa. Por tanto,
cuando Ral intentaba tocar el objeto, estaba tocando en realidad la foto. Y es entonces cuando le
proponemos mantener una interaccin con la copia duplicada del objeto situado detrs del plstico.
En algunos casos ser necesario entregar a Ral una maqueta o modelo hecho a mano para ensearle
a sealar la fotografa. Tras la realizacin de diversas pruebas a este nivel, colocbamos el objeto
todava ms lejos y fuera de su campo visual (es decir, a varios centmetros detrs de la fotografa).
Cuando Ral intenta tocar el objeto, se utilizaba una maqueta o modelo hecho a mano para volver a
dirigirle hacia la fotografa y se mostrara inmediatamente el objeto.
A travs de esta asociacin Ral puede aprender a sealar la fotografa para recibir el objeto
deseado. Es fundamental modificar la localizacin de las fotos en la representacin visual con el fin
de evitar perseverar en un solo lado. Una vez ms, y segn Ral vaya demostrando que tiene xito,
se debera ir alejando el objeto hasta ocultarlo totalmente detrs del plexiglas. Si Ral comienza a
seleccionar de forma consistente la foto del objeto trabajado mientras evita aquel otro ligeramente
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
negativo, estar claro que a lo que presta atencin es a la fotografa y que reconoce su valor de
representacin.
En el segundo paso se debera cortar el recipiente de forma que slo quede la mitad frontal o
delantera del mismo. Con lo cual se empezar a reducir la tridimensionalidad del recipiente. A
medida que Ral alcanza xito en esta tarea, se sigue recortando hasta que slo quede el panel frontal
del tper. Cuando sea capaz de sealar de forma significativa esa parte delantera y evite una opcin
menos deseable, se debera presentar una fotografa de la cubierta frontal; y de esta forma finaliza el
proceso de representacin simblica entre el objeto real y su correspondencia en plano: fotografa
real a mismo tamao, menor tamao, dibujos y aproximaciones pictogrficas o de BLISS.
Por otro lado la palabra hablada debe presentarse en asociacin con todo tipo de
indicaciones no-verbales. Algunos anees sordociegos, y Ral no constituye una excepcin, puede
comprender por labiolectura lexas muy sencillas como pan, agua, ... bajo unas condiciones
visuales muy particulares. En esta direccin, Ral funcionaba y responda mucho mejor si las
indicaciones verbales, gestuales y/o tactiles eran esenciales eliminando una verborrea superflua. Por
supuesto que ello no significa pasar al extremo contrario y hablar casi a lo indio, eliminando
datos muy tiles de los elementos gramaticales o suprasegmentales de la oracin. La cuestin es
concretar muy claramente qu tarea o qu comportamiento esperamos de l.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
El anee con el que trabajamos debe contar con numerosas oportunidades para expresar sus
deseos, necesidades, sentimientos e ideas. Si incrementamos el nmero de posibilidades, aumentarn
en proporcin directa su lenguaje interior, el saber verbal que denominaba Aramenda, primer
ortofonista espaol, y precursor de la escuela navarra en temas logopdicos. Cuando el denominado
saco verbal est repleto, podremos entonces construir, pero antes ser preciso llenarlo previamente
de experiencias e informacin como afirma su sobrino tambin ortofonista, Flix Iduriaga, y actual
vicepresidente del BIAP.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El vocabulario de respuesta inicial a las necesidades bsicas de Ral como por ejemplo
movimientos naturales de acciones: comer, dormir, beber, andar, sentarse, ... debe ser escogido para
cada situacin (en que se precise funcionalmente un determinado gesto). Adems todo este proceso
selectivo se encuentra enmarcado por el principio de individualizacin, de modo que represente lo
que aqul tiene en cuanto a la razn comunicativa o intencionalidad de interaccin, el deseo, la
ocasin y su nivel de capacidad.
Al principio Ral no contaba con todo los pre-requisitos de acceso para elicitar signos
correctamente en su conversacin diaria; sus movimientos voluntarios en aspectos psicomotrices
muy finos dejaban mucho que desear. Tal limitacin aconsej la presentacin de una serie de
estmulos al principio que permitan determinar las indicaciones y/o medios de comunicacin ms
adecuados para l.
Siguiendo indicaciones como la propuesta por Goetz y colb (1981), las iniciales respuestas
comunicativas de Ral eran aprendidas por el alumno sordociego en tanto en cuanto podan provocar
directamente cambios fsicos en y por el entorno. As, algunos tipos de actividades como quiero
la pelota en lugar de amarillo, rbol. Dame el coche por buenos das, o sobre.
Curiosamente todo lo relacionado con motos, coches, autobuses, etc le motivaba grandemente
iniciando mucho antes su aprendizaje que otro tipo de conceptos. Estaba claro que stos sealan ms
rpidamente las respuestas que permitan a Ral controlar aquellos aspectos contextuales que le
resultaban ms significativos y motivadores, y en consecuencia eran las primeras en producirse
espontneamente, de forma generalizada y de incorporarlas al vocabulario activo. Cosas que ya
pusieron de manifiesto autores como Hooper y Helmick (1977).
a. El grueso del vocabulario propuesto debe de reportar una utilidad inmediata al anee.
Cuando fuimos de excursin en autobs a un aula de Adenex en un pueblo montaoso cercano,
experiment la subida en un todoterreno, los intrincados caminos de acceso, chozos donde
cobijarnos, o vallas para recoger el ganado. En realidad los tres das que dur nuestra permanencia en
las instalaciones sirvieron para expandir funcionalmente lo aprendido; la necesidad obliga, y el
conocer y aprender casi al mismo tiempo se constituye en nuestra mejor recompensa como
educadores.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
c. Las palabras, conceptos y signos seleccionados deben ser aquellos que el nio ya ha
intentado expresar o ha iniciado su bsqueda compartida en la experiencia o actividad a realizar.
Muchas veces habremos de articular una estrategia para que ello pueda ser provocado
intencionalmente por nosotros, es decir, deberemos preparar todo para que surja la necesidad de ese
nuevo signo. As es el procedimiento de espera estructurada o el de moldeamiento por
aproximaciones sucesivas nos permiten controlar los estmulos-respuestas de la secuencia
propuesta.
d. La utilizacin del vocabulario usual debe producir consecuencias reforzantes para el nio.
Ral mantendr una conducta comunicativa aprendida, si le es til para sus propsitos, de lo
contrario la eliminar del repertorio bsico. En el programa base conductual238 apuntamos los
reforzadores bsicos utilizados. Al igual que formulamos una serie de recomendaciones tanto a nivel
residencial como familiar en el sentido de provocar determinados comportamientos que le obliguen a
elicitar un signo, reforzando la propia realizacin del mismo el control de la situacin no-formal
provocada por el adulto.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
3. La oferta de posiblidades.
El anee sordociego tiene que querer utilizar el vocabulario aprendido; slo de esta manera se
reforzar. Para estimular su uso, a Ral es preciso ofertarle el mayor nmero de posibilidades en el
empleo de los significantes asimilados. Y no hay mejor oportunidad que la estructura horaria del
Centro-Residencia. La vida cotidiana de lunes a viernes establece una rutina global que es bastante
beneficiosa para los nios sordociegos. La cuestin es incrementar el nmero de experiencias que le
permitan en el mismo nivel o espacio de tiempo conseguir un mayor rendimiento en interacciones
objetales y/o personales. En las bases explicativas tericas aludimos a autores como Shevin y
Klein (1984), los cuales consideran que la eleccin desempea una funcin esencial en el desarrollo
de la independencia dentro del marco social. Nos parece esta idea muy acertada puesto que Ral cada
vez es ms autnomo a medida que ejerce la capacidad de libre eleccin, desde colorear como quiera,
sentarse donde quiera, elegir el viernes su ropa de viaje, siempre en un tiempo y espacio reglado
como designacin global para estas tareas.
Poco a poco hemos descubierto como su iniciativa iba incrementndose a medida que haca
un uso aprobable de la oferta de libre eleccin. Sus ajustes aumentaban la confianza de los logros
realizados, influenciando positivamente de nuevo su eleccin. Confianza, iniciativa y autonoma
se constituyen en los pilares bsicos del trabajo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Algunos compaeros psiclogos del EOEP proponan que conforme Ral elega acciones
no-deseables utilizar estmulos aversivos como salsa picante, o cebollas cortadas. Sin embargo no
es aconsejable si realmente queremos acelerar el proceso de adquisicin de destrezas. Comprobamos
que el uso de determinados estmulos aversivos como los mencionados reducen la disposicin de
Ral para la interaccin provocando ms conductas estereotipadas y desajustadas, incluso pensamos
que si continuramos en esta lnea podra llegar a extinguirse la disposicin de Ral para iniciar la
interaccin.
Creemos que una de las claves fundamentales en la realizacin del programa psicoeducativo
es el contexto signado. Un Centro-Residencia especfico para sordos ofrece un ambiente natural
proclive para el aprendizaje intencional de modos de comunicacin manuales. Las oportunidades de
interaccin se multiplican puesto que todos los profesionales y dems compaeros comparten el
mismo cdigo. Si Ral levanta su dedo ndice de la mano derecha y lo flexiona intermitentemente
una o dos veces, cualquiera interpreta el significado de necesidad, le falta, qu te falta Ral?,
cualquier interlocutor le respondera desde la cocinera hasta el conserje, o el compaero sordo del
aula de aprendizaje de tareas.
Consideramos este factor muy importante; el cual predispone para el aprendizaje de destrezas
comunicativas, puesto que de alguna manera reproducimos las adquisiciones informales de un nio
oyente con el cdigo oral, traspasndolo a la comunidad de sordos. Por supuesto que Ral necesita
muchas adaptaciones en cuanto a iluminacin, velocidad, magnificacin del campo para aprovechar
al mximo su residuo visual, movimientos y configuracin,...en fin todos los parmetros que
afectan al significante del signo gestual. Sin embargo observamos como por medio del tanteo y del
error, o por aproximaciones sucesivas, el resto de alumnos sordos buscaban las mejores condiciones
para hablar con Ral. Era curioso como los mayores se agachaban para mantener una visin frontal
directa y a la misma altura que Ral, de esta manera enfocaba mucho mejor. O como le explicaban
los acontecimientos mucho ms despacio o de forma ms simple. 241
Para finalizar este punto hemos de sealar la importancia del trabajo en equipo. Una
programa psicoeducativo realista y funcional para un anee sordociego congnito simblico exige la
241 Rosa una chica muy inteligente de 16 aos, sorda profunda (ms bien coftica y de las puras), por
las maanas, antes de entrar en la clase me explicaba la hazaa conseguida por Ral en cuanto al
aprendizaje de un signo nuevo, o la perfecta configuracin del mismo que antes no realizaba. Todo un
aporte de informacin experta en comunicacin signada que me permita valorar in situ el proceso diario;
sobretodo la aplicacin espontnea con el grupo y fuera de la enseanza de ndole ms formal.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Este contnuo incluye desde la familia, padres, hermanos/as y dems parientes cercanos
hasta el propio tutor, personal auxiliar (de infraestructura o residencial), de apoyo (multiprofesional
o especfico) aparte del equipo directivo de la institucin. Es fundamental desarrollar una fluida
comunicacin que posibilite el intercambio constante de informacin e ideas para el reajuste del
seguimiento. Podemos subrayar la importancia de una aplicacin coherente y coordinada de los tres
pilares especficos en que se apoya:
-profesor tutor
-personal auxiliar
-padres (abuela materna)
Dicha propuesta queda sobradamente justificada por el mayor grado de interaccin con Ral,
y por lo tanto su mayor conocimiento del nio. En esta direccin la unicidad de criterios y el
mismo procedimiento de trabajo constituyen la piedra angular para la efectividad del programa
psicoeducativo. Por ejemplo, si en el Centro se aplica un mtodo especfico en la adquisicin del
signo SENTARSE, los padres deben ser instrudos sobre los movimientos coactivos concretos que
se utilizan para su enseanza, al igual que el medio grfico de elicitacin. De lo contrario el
principio de generalizacin contextual se derrumba al no poder contar con las mismas pautas de
interaccin en el domicilio familiar. O al menos, involuciona el proceso de aprendizaje,
enlentecindolo.
El efecto puede ser devastador si los padres trabajan en contradiccicn con el enfoque
especfico del Centro. Este problema era fehaciente con Ral puesto que su padre pasaba del
problema y le rechazaba. La madre fluctuaba dependiendo del momento en que se encontraba;
afortundamente se contaba con la abuela que mediaba en los conflictos de pareja, hacindose cargo
totalmente del nio, y colaborando eficazmente en la puesta en prctica del programa confeccionado.
De tal manera que muchas veces encontrbamos la retroalimentacin del eje educativo a travs de
los resultados obtenidos en el ambiente familiar. Me explico, la abuela nos informaba cuando traa
al nio semanalmente de lo acontecido el fin de semana, a veces si aplicaba un procedimiento
concreto como por ejemplo la anticipacin del signo BAO en respuesta a una estimulacin
sensorial de un pez-termmetro de bao en vez de la esponja que era el indicador que se utilizaba en
el Centro para Ral; los educadores y auxiliares deban conocerlo para poder hacer uso de l en el
calendario escolar individual de Ral.
Como vemos uno de los factores ms importantes para el aprendizaje de Ral ha sido el
trabajo en equipo de todos los implicados; frmulas profesionales como el team teaching juegan
un papel esencial extensivo a la colaboracin y participacin de la familia en el desarrollo de las
destrezas comunicativas. Los esfuerzos se multiplican y los resultados se positivizan, de ah la
necesidad de que todas las personas cercanas al nio sordociego aprendan su particular forma de
interaccin, desde contribuir a que dicha comunicacin se haga eficaz tanto en el polo comprensivo
(que entiendan sus demandas) como en el expresivo (que respeten el cdigo utilizado) hasta ser
funcionalmente eficientes para el acceso completo a la informacin circundante.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
4. Resultados.
*Asegurar siempre las mejores condiciones para la interaccin tanto en recepcin como en
expresin de todos los aspectos a trabajar: juego, desarrollo vocabulario nuevo, deletreo, sintaxis,
materiales de lectura funcional, notas, o claves iniciales en Braille, o por medio de texturas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
-El orden es muy importante, y quiz la rutina diaria. Puede aprender que l come tres
domidas al da, a la misma hora cada da. Aprende que la hora de acostarse es la hora de dormir. Y
que el da es la hora de estar despiertos. De esta manera Ral comenz a desarrollar el sentido del
tiempo uniforme.
-El nio aprende a usar su cuerpo y su mente a travs del juego. Las actividades ldicas
desarrollan muchas habilidades en el anee sordociego, aprendiendo a convivir con el adulto y con los
dems nios. Es preciso ensearle a jugar, hay que ayudarle a realizarlo incluso con incitaciones
fsicas (resonancia y movimiento coactivo en caso necesario).
-Antes de jugar con la gente, necesita jugar con cosas. Por ejemplo hagamos que dos nios
jueguen uno al lado del otro: Ral e Inma. No esperemos que jueguen juntos. Puede que no se
pongan ni atencin entre ellos, pero los dos son conscientes de la presencia del otro. Este es el
primer paso para convivir con los dems nios y adultos.
- Se suele colocar en un extremo del grupo. Si mira al dibujo, papel o pizarra, no advierte
los signos realizados, se desconecta, igualmente si otro alumno agita la mano fuera de su campo
visual o si alguin se acerca a nivel de su visin perifrica.
- Se suele dar a menudo bastantes golpes con objetos del aula, como las mesas, puertas o las
sillas.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
fichas).
3. Sensibilizar al resto de compaeros sobre los tiempos de espera, los cuales permiten a
Ral cambiar su atencin, y discriminar. Al igual que compartir los cuidados de su aparato como el
resto de alumnos sordos.
-Iniciarle en un aprovechamiento de su residuo visual y tambin auditivo (por medio de las
prtesis correctas como los audfonos y lentes correctoras).
-Vigilar si tiene las prtesis correctamente implantadas, el adaptador limpio, con pilas, etc.
4. Escritura clara o mayscula, tinta oscura, rotulador y ampliada en los materiales de clase.
Dibujos grandes SPC o BLISS, contraste figura-fondo, se utilizaba mucho lminas del Frostig.
Preparacin de materiales con anterioridad para que no se pierda por la movilidad de los ejercicios en
la clase.
-El sentido del tacto, el gusto y el olfato son muy tiles en el aprendizaje. Asegurarse que
est limpio y seco.
-El progreso puese ser algo lento, especialmente al principio. Necesita bastante tiempo.
Cada aprendizaje es un paso gigantesco para Ral. Hay que modificar conductas: se pega, se fija en
la luz demasiado tiempo, como forma de entretenerse.
-En todo momento es imprescindible calibrar el grado de visin actual, ya que puede
progresar a lo largo de su vida. Esto es mantener un sistema referencial de controles peridicos que
mediante el programa de OYM podr calibrar sus resultados.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
-Conseguir la autonoma a travs de las experiencias vividas cada da. Rutina global:
calendario, observacin espacio-temporal, sucesin activa,...
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En los ltimos aos est teniendo lugar un proceso de integracin de numerosos adolescentes
con problemas visoauditivos tanto en internados de CEE como en programas ordinarios para
deficientes auditivos. Entre los dficits visuales ms sobresalientes en esta poblacin podemos
enumerar los siguientes: sndrome de Usher, cataratas, astigmatismo, glaucoma, diabetes y rubeola.
Vernon (1969) estimaba que en USA eran 16.000 las personas afectadas por el sndrome de Usher.
Hicks (1980), por su parte, se basa en las estimaciones de la Oficina de Educacin Especial para
informar de que entre 3.000 y 5.000 individuos en edad escolar sufren una deficiencia visual y
auditiva severa. Los problemas visuales no son siempre los mismos. Difieren segn los alumnos,
estando en funcin del tipo de deficiencia y de su gravedad.
En las pginas siguientes pretendo hablar de los anees que sufren el sndrome de Usher,
variedad del Tipo-I.
Los datos de incidencia del sndrome de Usher-I son un tanto incompletos, lo que abre
espacio para las conjeturas. Las estimaciones disponibles indican que la enfermedad afecta
242El nombre es un seudnimo, y asimismo se eliminan los apellidos, lugar de procedencia y nombre de
los centros para evitar posibles identificaciones.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
aprximadamente al 3 por 100.000 aprx. de la poblacin general (Stiefel, 1991). Esto puede
parecer un nmero muy pequeo, convirtiendo este cuadro en algo casi extico. Pero cuando se
aplica a la poblacin sorda, y en particular a las personas sordas de nacimiento, los datos empiezan
a ser mucho ms significativos.
En lo que respecta a este grupo formado por sujetos sordos congnitos, la literatura ha
valorado de diversas maneras la incidencia del sndrome de Usher-1: 4% (Vemon, 1982), y del 3% al
6% (Vernon, 1973). Miner, (1995) public por el contrario que la incidencia del sndrome de Usher
entre la poblacin sorda podra ser sustancialmente ms alta que las estimaciones previas, ya que los
sntomas de retinitis pigmentosa pueden no presentarse o no detectarse hasta bastante despus de la
entrada del anee en la escuela. No obstante, aunque ya Vernon (1969) estimaba en USA un total de
16.000 personas, los datos ms recientes del Departamento de Educacin apoyan dicha estimacin
indicando que pueden existir de 5.000 a 6.000 individuos en edad escolar con deficiencias graves de
visin y audicin.
Aunque ste sea un segmento relativamente pequeo de la poblacin en edad escolar con
deficiencias (que se estima en 7.000.000), es un grupo que requiere y merece asistencia extensiva
con objeto de actualizar su potencial.243
243 Vernon (1974) da perspectiva a la situacin afirmando: Es casi increble que una enfermedad que
produce que del 3 al 6 por ciento de los nios sordos se queden ciegos sea an ignorada por los
profesionales que trabajan con nios y adultos sordos. Para dramatizar an ms la significacin del
Sndrome de Usher, Vernon (1969) public que la mitad de todas las sordocegueras se deban a esta
enfermedad.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En el mismo artculo, Hicks destaca que hay que emprender una programacin esmerada,
globalizada y bien coordinada desde el momento del diagnstico inicial y a lo largo de toda la
vida adulta. Recomienda, igualmente, a los profesionales que sean francos y directos con la persona
que padezca la enfermedad. La discusin, para muchos, esta abierta.
Incluso en el estadio inicial, hay que describir los primeros sntomas al individuo y hay que
alertarle para que se acoja a las medidas compensatorias que puedan tomarse para enfrentarse con los
problemas de visin nocturna. Incluso en esta edad temprana hay que dar a la familia una
orientacin de apoyo. De ah surje la necesidad de incorporar el consejo gentico al programa
psicoeducativo y/o rehabilitador.
A medida que la prdida de visin nocturna se complica con la prdida de visin perifrica
durante los primeros aos de la adolescencia es preciso ofertar una orientacin profesional
especfica. Caminamos en este sentido hacia un marco globalizador que actualice el consejo
gentico adicional a la familia y al individuo, junto con orientaciones especializadas en relacin con
la naturaleza de la enfermedad, sus fases y las variaciones en el ndice de progreso de la dolencia.
La retinitis pigmentosa da lugar a la prdida de las clulas de la retina que captan la luz. Las
clulas pigmentarias por detrs de las clulas nerviosas de la retina empiezan a agruparse. Con
lentitud, el ojo se hace menos capaz de adaptarse a la escasez de luz, especialmente de noche; la
visin puede llegar a ser menos clara.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1. Las personas con el sndrome de Usher-I deberan saber que sufren Retinitis
Pigmentosa y lo que esto significa.
2. Los sujetos con sndrome de Usher-I deberan saber que su visin continuar
cambiando a lo largo de su vida, pero nadie puede decir cuanto resto visual aprovechable de
visin mantendrn.
b. Deterioro visual:
Capacidad para ver con dificultad con gafas correctoras.
e. Ceguera total:
Incapacidad de ver cualquier cosa.
4. Con frecuencia la Retinitis Pigmentosa progresa slo hasta el nivel de dao visual.
a. Ceguera parcial, que es lo mismo que dao visual o dao visual severo.
b. Ceguera completa, que es lo mismo que percepcin luminosa nicamente o ceguera total.
c. Ceguera legal, que es el trmino utilizado la mayora de las veces con fines tributarios y
otras razones legales. La visin de 20/200 o ms en el ojo mejor o la utilizacin del 10% menos
del campo visual se define como ceguera legal. Mucha gente legalmente ciega puede funcionar
todava con la colaboracin de ayudas visuales y de movilidad.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Todo el mundo es diferente; los genes en el interior de las clulas de nuestro cuerpo
determinan el color del pelo, la forma de los ojos y otras diferencias fenotpicas. Estos genes se
manifiestan pareadamente. Cuando se forman las clulas de un nuevo beb, un gen de cada par de
genes de la madre se une a otro de cada par de genes del padre; el beb entonces tiene dos genes por
cada par de genes, uno de cada progenitor. Cada par de genes afecta al cuerpo de una forma especial;
un par de genes determina si una persona sufrir o no el sndrome de Usher-I.
Para que un beb nazca con el Usher-I, ambos genes en el par deben llevar el rasgo del
sndrome de Usher; esto significa que el beb recibe un gen del sndrome de Usher de la madre y un
gen del sndrome de Usher del padre. Cuando se emparejan, estos dos genes determinan que el beb
padezca el sndrome de Usher-I.
Si slo uno de los genes de los progenitores lleva el rasgo de Usher-I, el beb ser portador
de la enfermedad; el nio no sufrir sndrome de Usher-I pero portar o transmitir el gen de la
enfermedad a sus hijos.
Si ambos progenitores son portadores del sndrome de Usher; y ellos mismos no sufren el
sndrome de Usher, cada hijo nacido tiene el 25% de probabilidad de poseer esta enfermedad. Los
genes poseedores del rasgo de sndrome de Usher se muestran como *. Los genes normales
aparecen como &. En la combinacin de dos padres portadores, atendiendo a las leyes de Mendel,
podemos encontrar:
* Un beb A ( && ) que recibe dos genes normales; y por tanto no sufre sndrome de
Usher. (25% de posibilidades)
* Los bebs B y C ( *& o &* ) han recibido un gen normal y un gen de sndrome de
Usher; estos bebs son portadores del sndrome de Usher-I. (50% de posibilidades)
Como ya hemos mencionado en las generalidades, se estima que del 3% al 6% de los nios
nacidos sordos sufren el sndrome de Usher; pero mucha otra gente, tanto sordos como oyentes,
portan este gen. La nica forma en que una persona sabe si porta un gen del sndrome de Usher es
tener un padre o un hijo con la enfermedad. El consejo gentico puede ayudar a la persona con
sndrome de Usher-I y a sus familiares a planificar conscientemente el riesgo hereditario.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El trmino sndrome significa un grupo de sntomas con causa nica. Toda la poblacin que
sufre sndrome de Usher-I tiene tanto prdida de odo como retinitis pigmentosa, pero no todos los
que tengan estos dos sntomas padecen un Usher-I. Por casualidad, algunas personas con RP pueden
tener una prdida auditiva causada por otro gen o una infeccin. Existen tambin otros sndromes
genticos que incluyen prdida auditiva y retinitis junto a otros sntomas adicionales como ya
comentamos ms extensamente en el captulo II dedicado a la nee sordoceguera. Por ejemplo:
* El sndrome de Bardet Bield que incluye la prdida auditiva, RP, retraso, obesidad, dedos de
pies y manos accesorios, y rganos sexuales pequeos.
* El sndrome de Alstrom que incluye prdida auditiva, RP, descamacin cutnea y
alteraciones del sistema nervioso.
Es normal que una persona que sufre el Usher-I, especialmente si se trata de un adolescente
sordo, tenga alguno de los sentimientos mencionados en lneas atrs o incluso un cmulo de todos
antes de aceptar realmente la enfermedad. Sin embargo, no todo el mundo aprende a convivir con el
sndrome de Usher-I. El miedo a la enfermedad puede cursar depresin, soledad e incluso suicidio,
especialmente cuando al joven no se le ofrece la suficiente informacin. Por tanto, es muy
importante desde un punto de vista educativo comprender las consecuencias del Usher-I y trabajar
para aceptarlo en toda su extensin: personal, social, laboral, familiar, etc.
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* Categora diagnstica:
Dficit auditivo y visual. (Sordociego, Usher, Tipo I)
Padece hipoacusia neurosensorial bilateral profunda y retinitis pigmentosa.
Posee dos retroauriculares y prtesis oculares.
244El nombre es un seudnimo, y asimismo se eliminan los apellidos, lugar de procedencia y nombre de
los centros para evitar posibles identificaciones, al igual que el nombre del evaluador. Sin embargo, no se
ha modificado nada respecto a los datos psicomtricos o de diagnstico complementario que se
encontraron en la ficha e historial del sujeto, aunque se han omitido algunos informes por considerarse
poco relevantes, vagos o fuera de fecha para la ilustracin actualizada del caso, as como por exceder el
espacio de este captulo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
* Modalidad de comunicacin:
Lengua de signos fundamentalmente. Peor competencia lingstica en la lengua oral ya que
tiene alcanzado pocos niveles en el proceso desmutizador, especialmente a nivel lexicolgico.
* Familia:
Nivel socioeconmico-cultural medio-medio.
Hijo primognito de padres oyentes. Tiene una hermana menor con dficit visual. Dinmica
familiar aceptable. Familia preocupada especialmente la madre.
* Personalidad:
Suele ser introvertido y le cuesta contactar con oyentes. Tiene un caracter muy fuerte, con
gran irascibilidad.
Sus reacciones son bruscas tal vez como consecuencia del deterioro visual. La mayora de las
veces le cuesta seguir el discurso, se despista con frecuencia y hay que asegurarse de que te ha
comprendido totalmente. No podemos olvidar que sus restos auditivos apenas son aprovechables
cuando van acompaados de lectura labial en bimodal puesto que la labiolectura independiente es
imposible de realizar en condiciones normales. Todo ello se ve significativamente agravado por el
problema visual aadido que padece.
* Rendimiento:
Presenta capacidad normal-alta. La cuestin fundamental para Luis es hacerle llegar el
mensaje pues no domina muchas estructuras morfosintcticas del cdigo oral, as como su
percepcin -incluso en LSE- es limitada aunque se ha realizado las adaptaciones y condicionantes
ambientales que faciliten su recepcin a nivel de discriminacin visual.
* Centro de Procedencia:
Compartido con el CEE de Sordos.
En relacin con la propuesta inicial de trabajo, es preciso mencionar que ha supuesto un
tremendo esfuerzo tanto a nivel institucional como a nivel prctico y educativo el hecho de
coordinar en dicha experiencia ambos centros.
En los ltimos aos se le detect algn que otro problemilla conductual, sobre todo en
Residencia; pensamos que las revisiones peridicas oftalmolgicas contribuyen a aumentar su
ansiedad respecto a la evolucin de su patologa visual. Al igual que la consiguiente presin del
grupo al no discriminar el discurso correctamente en los intercambios comunicativos ordinarios.
*OBSERVACIONES:
- Tiene un temperamento hosco, y a veces puede resultar hasta un poco borde. Recibe,
adems, apoyo extraescolar logopdico y de aprovechamiento visual.
- Usa prtesis oculares, de ah que haya que cuidar ms las condiciones de interaccin: tanto
la rapidez como la distancia y dems determinantes ambientales cuando se habla en LSE y sobre
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
todo cuando nos dirijamos a l por la lectura labial simultnea, es decir con comunicacin bimodal
(problema del campo visual, deslumbramientos, fatiga, ...).
- Es preciso seguir reforzando la autoestima de Luis como persona y como anee sordociego.
Es conveniente apoyar que se relacione con el grupo de integracin de sordos y tambin con los
oyentes de su clase. Introducindole paulatinamente en contacto con jvenes sordociegos, afectados
por el sndrome de Usher y ciegos a travs de la ONCE.
1. Ubicacin:
* Lado derecho del aula. Cerca del profesor y la pizarra. Tal vez y si es posible sera
conveniente colocar la clase en forma de U, para que as pueda mejorar al menos el acceso al rostro
de sus compaeros y del profesor en cualquier momento. Siempre de espaldas a la luz, pero con
suficiente iluminacin.
* Es eficaz sentar a los deficientes auditivos juntos; bien con Paco (hemiacsico) cuya
prdida le permite actuar en muchas ocasiones como gua-intrprete o bien con un chaval
normoyente que interaccione aceptablemente en LSE. Lo cual puede ofrecernos alternativas de
agrupamiento o de sistema monitorial de base.
2. Interaccin:
* Cuando hay un grupo de sordos, sirva como referencia que siempre, aquel que tiene
mayores posibilidades comunicativas en lengua oral sirve un poco de traductor. Es el primero que
recoge el mensaje y se lo repite de nuevo -signadamente- al resto para mantener una total
comprensin. Por lo tanto, habr que ser un poco ms comprensivo en cuanto a los tiempos de
espera. Todo esto se acrecienta en la doble repeticin que necesita Luis: una general para el primer
grupo y otra cuidando todos los factores que inciden en su particular recepcin signada de
informacin.
* Otra caracterstica importante a resaltar es que suele mirar a otro lado, decir que s,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
* Luis no suele enfrentarse a los problemas y espera a que los dems le resuelvan las cosas.
De ah que hay que animarle e incluso obligarle. Exigirle, con bastante tacto y a medida de sus
posibilidades. Est acostumbrado a trabajar guiado por un adulto, o por un compaero-monitor, por
tanto no es de extraar que le falte independencia a la hora de acometer cualquier tarea educativa.
* Es un continuo tira y afloja, recoger lo anterior y dar un paso adelante. Muchas veces nos
pasaremos y otras no llegaremos pero al menos lo intentamos. No podemos angustiarnos; trabajar
con personas sordas, y sordociegas es un autntico desafo, una aventura... pues los normooyentes
percibimos la vida de diferente manera a cualquiera de ellos. Realmente nos movemos siempre en
un marco de trabajo integrador que englobe, por un lado, el desarrollo y la pervivencia de una
aceptable competencia signada. Y por otro, aunque a nivel escrito mantiene tinta en la actualidad, la
transicin al braille, que lo utilizar prximamente.
* Hay que pensar que la sociedad esta pensada para y por los oyentes/videntes y que Luis o
cualquiera de ellos debe enfrentarse a una vida diaria donde les falta el sentido de la inteligencia para
muchos autores, el oido. Lo cierto y a lo que debemos aspirar sobre todo con el programa de
integracin es de darnos una oportunidad mutua, a los sordos para que convivan en un contexto
oyente, a los sordociegos para poder ajustarse a ambos colectivos, y a nosotros, los mismos
oyentes/videntes para aprender que significa vivir sin oir, o sin ver simultneamente, y no
asustarnos o sorprendernos de sus sonidos guturales, disarmnicos o de determinadas reacciones.
Todo lo cual cobra una especial relevancia si constatamos los problemas visuales aadidos
debido a la retinitis pigmentosa que padece Luis. Est claro que el avance de la retinopata conlleva
que conserve un menor resto visual, tal situacin explicita ostensiblemente la transicin a otra
categora n.e.e., en este caso la sordoceguera; cuyos planteamientos de trabajo virarn hacia otros
cauces de los que hasta ese momento han articulado la vida de Luis como persona sorda.
* Para finalizar, y como ltima reflexin, intentemos, al menos buscar ese punto de
acercamiento y de inculcarlo al resto de nuestros alumnos. No es una labor fcil, nadie lo ha dicho:
se puede tomar o dejar. Despus, con el tiempo se aprende que no se hacen tan mal las cosas como
creemos, que sabemos mucho ms y que en definitiva la experiencia, tan slo por satisfaccin
personal, recompensa (no pensemos en otro tipo). Sealar que las posibles reuniones para
coordinacin de los dficits sensoriales sern en el gabinete de logopedia los martes a sptima hora.
Miremos el presente, el maana ya veremos!!.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
3. Proceso de Intervencin.
A. Implicaciones en la Programacin.
Las escuelas y los programas psicoeducativos dedicados a individuos con sndrome de Usher-I
deben poner en marcha un programa curricular especial a la medida de las necesidades presentes y
futuras de estos estudiantes. Dicha programacin individual (ACI) debe tener escrupulosamente en
cuenta la progresividad sintomtica de la enfermedad, desde la prdida inicial de visin nocturna a la
prdida de la visin perifrica, y, ms adelante, a la prdida de la visin central.
Dependiendo de la edad de la persona sorda con deficiencias visuales -en nuestro caso
adolescente-, y de la gravedad de la discapacidad visual, un programa globalizado (curriculum muy
significativo e incluso curiculum especial) para un estudiante de la ESO bien podra incluir
temas como:
a) higiene visual,
b) orientacin y movilidad,
c) iniciacin profesional (formacin preprofesional),
d) mecanografa,
e) iniciacin al braille,
f) acondicionamiento fsico,
g) orientacin educativa y
h) evaluaciones regulares.
Estas actividades individualizadas deberan dar como resultado que el anee sordo aprenda las
destrezas necesarias para comenzar a funcionar adecuadamente con su recurso visual actual. Adems
puede hacerse un concepto ms realista de sus capacidades y/o limitaciones del momento, as como
la manera en que estas capacidades pueden ayudarle a corto y medio plazo. Todo esta propuesta debe
consignarse en el DIAC, para su posterior reajuste a ms largo plazo.
Hay que facilitar al anee con Usher-I una educacin adecuada para que entienda
intelectualmente su deficiencia, y servicios de orientacin para ayudarle a aceptarlo emocionalmente
(programa de apoyo psicolgico y tutorial como apunta Miner, 1995). El programa educativo
formulado, especialmente durante la adolescencia, debe ayudar a Luis a fijarse objetivos
vocacionales apropiados. Este alumno necesita desarrollar una comprensin general de los recursos e
instancias comunitarios que le suministren servicios de seguimiento a lo largo de su cualificacin
profesional.
Existen algunos programas puntuales establecidos para sordos y para ciegos que estn
abriendo sus servicios de educacin permanente de adultos a los sordociegos. Pero se estn
encontrando con muchos problemas. Por ejemplo, los servicios especiales de apoyo, tales como la
interpretacin individualizada o los materiales especiales deben ser aportados por el propio individuo
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
o por instituciones. Adems, el pequeo nmero de personas que se matricula en estas clases indica
una necesidad de anlisis de los resultados de este sistema principal y de plantearse un sistema
alternativo de clases de educacin permanente de adultos diseado y organizado para satisfacer las
necesidades de los sordociegos especficamente. Todo este planteamiento no es ms que un fiel
reflejo en la realidad de la indiferenciacin de la nee sordoceguera como categora diagnstica
independiente.
Autores como Wanda Hicks (1980) observaron que las organizaciones locales y estatales
muestran un inters creciente en la prestacin de servicios a personas sordociegas que han acabado la
escuela secundaria. Tal vez la evolucin de la reforma educativa espaola permita esta progresin
respecto a los anees sordociegos escolarizados en IES con programas de integracin. De esta forma
el D.O. (Departamento de Orientacin) se constituye en la pieza clave de trabajo como nexo de
unin con la vida laboral e insercin social del propio anee sordociego.
Adems, la extensin de necesidades por parte de los chavales Usher-I integrados abarcan a
planos de ocio y tiempo libre, relaciones sociales, deporte, etc. La bsqueda de participacin en
estos servicios como actividades recreativas y de ocio que organizan instituciones ms pequeas:
clubs comunitarios, grupos religiosos, organizaciones no estatales (ONGs), asociaciones de diverso
tipo,... es parte de la labor del D.O. que trasciende la estrictamente curricular, pero que en
sordoceguera es tan importante como su progreso acadmico. Las instituciones ms grandes, de
mbito estatal como ONCE, INSERSO, etc. suministran generalmente servicios de orientacin,
vocacional, de tipo sanitario as como programas de habilitacin y tratamiento. Pero no podemos
olvidar que Luis convive da a da en un IES, y que su grupo de amigos o de integracin social
comienza por su misma clase, para despus ampliarse progresivamente.
De ah que establezcamos unas lneas claras de trabajo como implicaciones para el diseo
conjunto de los servicios responsables: D.O. del IES-Equipo educativo del CEE. En este sentido, el
D.O. de cualquier Centro -primaria o secundaria- debe asumir una responsabilidad general sobre la
educacin y el bienestar de todos los alumnos de la escuela o del instituto. sta supone una
corresponsabilidad con el equipo directivo cuando se consideran las implicaciones que conlleva
ofrecer una educacin adecuada a los alumnos, especialmente los anees integrados de diversos
tipos: psquicos o mentales, visuales, sordos, parapljicos, etc.
Las escuelas de sordos, en nuestro caso el Centro de Sordos, siempre ha admitido tanto en
sus instalaciones como en sus programas alumnos con otras deficiencias adems de la sordera (perfil
tipo de hipoacusia con dficits asociados). Pero dado su reducido nmero, generalmente apenas se
ofertaba una planificacin especfica o coordinacin especial de los mismos. Con frecuencia lo que
ocurra es que un miembro del personal docente, auxiliar, o no-docente, se interesaba en un alumno
plurideficiente en particular, o se le asignaba esta responsabilidad como ayuda individual para
completar su programa (PDI).
Durante los ltimos aos la situacin ha dado un giro espectacular en los Centros
Especficos, las escuelas y programas para sordos.245 Este cambio en las caractersticas
245 Razones como epidemias, rubola, sida, ... incrementan el nmero de nios afectados con al menos
una deficiencia secundaria (adems de la sordera) llegando al 40%.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
demogrficas de la poblacin estudiantil, junto con ciertas disposiciones legales implican que este
sustancial nmero de alumno no puede seguir permaneciendo en el olvido. Hay incluso poblaciones
futuras de estudiantes ciegos -cuando el grupo de la rubeola hay completado su educacin- que
tambin obtendrn una escolarizacin continuada en integrada.246
Un concepto bastante novedoso que debera proponerse, siguiendo en esa direccin, sera la
planificacin sistemtica, que por otra parte no constituye ningn principio nuevo a nivel
terico puesto que su argumentacin descansa en la propia dinmica derivada de la integracin.
Esta operatividad prctica exige una cooperacin de servicios para todo el ciclo vital de
individuos afectados con Usher-I.
Para que exista una continuidad de los servicios, al menos a lo largo de toda su vida
educativa, su programa escolar debe recurrir a ciertos aspectos tanto de rehabilitacin como de
orientacin vocacional para recabar su incorporacin en el diseo general de la propuesta como
programa individual de actuacin (DIAC) en cuanto que la persona con sndrome de Usher, Luis, se
acerque a su 18 cumpleaos, o tan pronto como las instancias pertinentes permitan la puesta en
prctica de un programa coordinado que incluya rehabilitacin (OYM, adaptacin de materiales, ...),
vocacional, y curricular. Comenzar, por ejemplo, con un entrenamiento para el desarrollo de la
funcionalidad visual sin acudir a ONCE, no ser posible hasta que se consiga autorizacin
(secundada por una legislacin nacional) para comenzar a prestar pblicamente -sin ser afiliado- este
tipo de servicios.
El D.O. no slo debe revisar y analizar la historia socioescolar de Luis sino que debe evaluar
246De nuevo, incidencia alta de plurideficiencias. Esto sucede porque la enfermedad que caus la sordera
con frecuencia produce otros problemas. Adems se est dando una mayor incidencia del abuso del alcohol
y drogas y de las enfermedades venreas durante el embarazo. Todas estas situaciones contribuyen a que se
d una probabilidad ms alta de condiciones que producen deficiencias, simples o mltiples.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
tambin la situacin actual y planificar de esta manera sistemticamente el futuro. Los estudiantes
con sndrome de Usher comprenden un porcentaje significativo del total de la poblacin estudiantil
plurideficiente en un grupo de integracin para sordos. Por lo tanto, Luis debe integrarse, en la
mayor medida posible en el programa total del Centro, tanto en lo educativo (IES) como en lo
residencial, psicosocial y recreativo (CEE). Para que esto suceda hay que organizar y desarrollar
unidades de apoyo tanto dentro como fuera, es preciso alterar las instalaciones fsicas y poner en
marcha programas especiales (OYM, HDV, ...) con un equipo de gestin/planificacin que en este
caso correspondera al jefe del D.O.. La planificacin globalizada y sistemtica incluye al menos
tres pasos principales como dinmica propia de la experimentacin de un programa dentro de otro
programa marco, es decir, la integracin de un sujeto Usher-I en un IES con programa de
integracin en E. Secundaria.:
2. Desarrollar y analizar el perfil de la poblacin escolar total (propia del IES y/o CEE) que
identifique caractersticas comunes y no comunes de grupos de estudiantes, de cara sobre todo a un
criterio de organizacin de recursos y ubicacin en cuanto a agrupamientos.
El jefe del D.O. -orientador- junto con el jefe de estudios tiene la responsabilidad en ltima
instancia de prestar u organizar los servicios acadmicos y de apoyo apropiados -mdicos,
familiares, instruccionales, psicosociales, vocacionales/profesionales y comunitarios/ambientales-.
Puede ser necesario la colaboracin del profesorado de apoyo, especialmente logopeda, asi como
emplear personal docente y no-docente especializado y con experiencia, o al menos disponibilidad
para formarse y entender las necesidades nicas de estos chavales multideficientes. Del mismo modo
es muy productivo llevar a cabo una serie de talleres, cursillos, seminarios, grupos de trabajo -a
travs del CEP- que orienten y formen a los profesionales implicados.
A. Area clnico-mdica
1. Resultados de las pruebas audiomtricas (por ejemplo, gravedad de la prdida auditiva, edad
de aparicin, inclinacin de la curva audiomtrica, cantidad de audicin funcional).
2. Resultados del test visual discriminativo y, si falla esta prueba, cules son los resultados
de las pruebas visuales de seguimiento global.
3. Otros problemas relacionados con la salud o con las deficiencias que padece Luis.
a) Informa el chaval a la enfermera o al mdico?
b) Llora con facilidad?
c) Plantea el alumno una serie de quejas relativas a la salud, y hay un coherencia en estas
quejas?
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B. Area familiar
C. Area curricular
1. Pueden administrarse las pruebas estandarizadas como norma para estudiantes sordos a los
alumnos con sndrome de Usher satisfactoriamente?
2. Si las pruebas estandarizadas no pueden usarse, cmo puede determinar el Centro de la
mejor manera los puntos flacos y fuertes de Luis desde el punto de vista acadmico? (Nivel de
competencia curricular, estilo d eaprendizaje, aspectos que favorecen y perjudican el proceso de
enseanza-aprendizaje, ...)
3. Si el estudiante tiene problemas de visin, se ha tenido en cuenta en las pruebas factores
como la iluminacin ptima, la letra grande, instrucciones tcnicas apropiadas y se le da a Luis
tiempo suficiente para contestar?
4. Si el anee est tomando medicacin, cmo influye en su rendimiento acadmico?
5. Qu adaptaciones especiales son necesarias en el aula (por ejemplo, tamao adecuado del
aula, libros con letra grande, iluminacin, contenidos, secuencia de la programacin, actitud de sus
compaeros y grado de concienciacin del profesor?
6. Qu servicios de apoyo acadmicos especiales son necesarias para reforzar las actividades
de clase?
7. Qu consideraciones se prestan al estilo de aprendizaje preferido de Luis, a sus
dificultades y a sus capacidades?
D. Area psicosocial
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Tras revisar las cuestiones anteriores, uno puede apreciar que el D.O. auna una gran variedad
de responsabilidades en su tarea de ejercer el liderazgo y la coordinacin de la programacin
psicoeducativa en beneficio de los estudiantes con sndrome de Usher, tanto del caso III como del
caso IV. Se preocupa no slo del diagnstico y la planificacin, sino tambin de la evaluacin
educativa, de la puesta en prctica del programa (ACI) y de la coordinacin con entidades
suministradoras de servicios (CEE, ONCE, ADABA, ...). Aunque todas estas funciones son
necesarias para todos los estudiantes sordos del programa de integracin en Secundaria, son
especialmente importantes para los dos alumnos con sndrome de Usher.
En definitiva, un enfoque multidisciplinar que implique desde los propios profesionales que
trabajan en el vasto campo de la Educacin Especial, tanto en los CEE especficos para deficientes
auditivos o visuales como en los Centros de Integracin, e incluso las propias familias que tienen
hijos sordos o ciegos, cuya sintomatologa inicial discurre discreta pero no por ello menos
reveladora de su dramtico problema posterior.
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4. Orientacin y Tutora.
Se indicar la persona responsable de la tutora de la alumna, as como si es compartida las
competencias de cada profesional, estableciendo las principales lneas de orientacin para este curso
o los prximos.
5. Promocin y titulacin.
En este ltimo apartado se tratar de considerar las perspectivas sobre promocin al curso o
ciclo siguiente y sobre la obtencin de la titulacin que se puede anticipar en funcin de las
decisiones tomadas en el proceso de intervencin realizado. El seguimiento del progreso se
constituye en un elemento de verificacin esencial como una clara lnea de trabajo investigador.
A fin de que los alumnos deficientes visuales y auditivos desarrollen una participacin fluida
en clase, el profesor debe preocuparse sobre todo de la creacin de una relacin de compenetracin y
confianza.
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Durante los primeros momentos, Luis puede intentar ocultar su doble deficiencia. En este
caso evitar el uso de medios de ayuda para la visin y preferir quedarse a solas para utilizar los
equipos especiales y especficos para deficientes visuales. El profesor que pretenda desempear con
xito su labor estar dispuesto a tomar conciencia de sus problemas visuales. Educar a los
compaeros y compaeras del alumno sordociego y no sentir ningn reparo a la hora de utilizar los
equipos especiales en el aula. De hecho las telelupas son autnticos catalejos sacados de un comic
de Mortadelo y Filemn como decan los chavales.
El problema visual de Luis como cualquier deficiente auditivo-visual precisa de una ayuda
especial, la cual exige al profesor gran atencin y mucho tiempo. En este sentido el Departamento
de Orientacin propuso las siguientes medidas de atencin a las necesidades generadas por su
sordoceguera:
Tambin es importante que en las discusiones de clase el alumno pueda tener a todo el grupo
de compaeros dentro de su campo de visin, sin necesidad de girar la cabeza. Esto le ayuda a
localizar a los que intervienen en cada momento. Por otra parte, no siempre es posible disponer los
asientos de un modo ideal para que todos los alumnos encuentren una situacin ptima. En tales
casos, el profesor deber sealar quien se dispone a hablar antes de que comience su intervencin, y
los otros alumnos aguardar a que el compaero deficiente sordociego lo haya localizado.
*Iluminacin
Tanto la iluminacin por filamentos incandescentes como la que se obtiene con tubos
fluorescentes proporcionan una luz uniforme. En ocasiones ser necesario utilizar una lmpara de
pupitre individual. Lo ideal es que el sistema de iluminacin disponga de un regulador, pues de este
modo se logra ajustar la intensidad de la luz segn los deseos del propio anee sordociego.
El profesor debe intentar permanecer en una misma rea general mientras explica a toda la
clase o da instrucciones a los grupos de trabajo. El alumno con sndrome de Usher-I suele tener una
visin de tnel, circunstancia que le dificulta seguir o localizar al profesor que se mueve por toda el
aula.
*Ventanales
A menos que las ventanas no deslumbren, deben estar siempre situadas en la parte trasera del
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aula, de modo que la luz penetre desde atrs. Si son inevitables las ventanas laterales, hay que
reducir al mnimo el deslumbramiento (bajar las persianas).
*Pizarras
Asegurarse de que la pizarra est limpia para que el contraste sea mximo. La mayora de los
alumnos con sndrome de Usher-I prefieren una pizarra negra sobre la que se escribe con tiza blanca.
El trazo de la tiza debe ser grueso. Separar las palabras cuidadosamente; no acumular en poco
espacio letras o lneas. Algunas veces, el alumno con problemas severos de visin puede ser
incapaz de leer en la pizarra; en tal caso se le puede proporcionar una copia de las asignaciones
escolares, tareas, explicaciones, ejercicios, ... antes de que comience la clase (fotocopia de los
apuntes en formato A-3).
Las letras proyectadas en pantallas o escritas en grficos, mapas o pizarras deben aparecer en
minsculas y maysculas y su tamao ser aprximadamente de 1.5 cm. Debe evitarse la escritura
en maysculas y en cursiva, pues dificulta la lectura de las formas grficas. En casi todos los casos
es posible y conveniente que el profesor permanezca junto a los materiales proyectados y utilice un
puntero para dirigir la mirada de los alumnos hacia el material de lectura que se est discutiendo.
*Colores
El fondo delante del cual se sita el profesor es importante. Debe poseer un color neutro
(suave) y ser de superficie no reflectante. El azul real suave parece el color ptimo. En cambio,
otras reas de la clase pueden estar pintadas en tonos alegres y brillantes. Conviene evitar las
moquetas y suelos oscuros, ya que su contraste con el mobiliario es normalmente bajo y adems
tienden a oscurecer una habitacin.
*Mobiliario y accesorios
Se deben dejar amplios espacios libres entre los muebles, y stos han de permanecer en su
lugar. Todas las puertas deben permanecer cerradas o totalmente abiertas, ya que los objetos que
sobresalen o que estn fuera de su sitio resultan peligrosos para una persona con visin de tnel.
Los muebles y accesorios de baja altura y con bordes angulosos resultan especialmente
amenazadores.
La atencin a Luis exige mucho tiempo por parte del profesor. Es aconsejable reducir las
dimensiones de la clase cuando est presente uno de estos anees. No se pueden dar cifras exactas, ya
que existen importantes diferencias tanto en la atencin que se precisa para la enseanza de las
distintas materias como entre los alumnos y entre los profesores.
En cuanto a las adaptaciones de acceso pero esta vez comunicativas que precisa Luis
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1. Los signos deben hacerse dentro del campo de visin del alumno, que puede ser estrecho.
5. La iluminacin debe ser adecuada (hay que tener cuidado con las luces tenues, las sombras,
los posibles deslumbramientos y los fondos excesivamente brillantes).
7. Una situacin del asiento o el pupitre ventajosa permite al alumno ver al resto de sus
compaeros sin necesidad de girar la cabeza.
La iluminacin, la distancia y la posicin son factores que influyen en una buena lectura de
los labios. Dado que el movimiento de los labios es menos perceptible que los signos, hay que
cuidar todava ms que la cara del hablante se encuentre adecuadamente iluminada. Como es muy
difcil de realizar esta modalidad con exclusidad, nos apoyaremos por compensacin en el bimodal.
En cuanto a las adaptaciones de los textos que precisan el grupo de deficientes auditivos
integrados, no slo contemplaremos para Luis las normas especficas en su reformulacin tanto de
sintaxis como de contenido, adems trabajaremos especialmente la presentacin de los
materiales impresos, de acuerdo a los siguientes aspectos:
*Tamao de la impresin
Los caracteres impresos deben tener unas dimensiones que oscilen entre un mnimo de 12
puntos y un mximo de 18. Si Luis contina el progreso inverso visual, es decir, de muy baja
visin, el tamao de los caracteres puede elevarse a 36 puntos.
*Calidad de la impresin
La impresin debe tener un contraste mximo; conviene emplear tintas densas. La impresin
en negro sobre papel blanco no reflectante es la ms recomendable. Las ilustraciones deben ser
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*Tipos de libros
Existen libros de todo tipo impresos a grandes caracteres que se pueden adquirir con bastante
facilidad: libros de ficcin, descriptivos, libros de texto, manuales de instrucciones, etc.
Desafortunadamente, no hay enciclopedias con esta clase de impresin.
Una solucin puede ser fotocopiar la pgina a un formato A-3. Observando al respecto si
algunas fotografas ampliadas resultan demasiado grandes para ser vistas cuando la visin perifrica
es limitada, o la ampliacin disminuye la definicin de la imagen. Muchas veces Luis no quera la
ampliacin porque perda la visin de conjunto.
Existen diversas lentes de aumento, algunas dotadas de luz, y sistemas de vdeo que pueden
resultar de ayuda cuando no existen materiales impresos en caracteres grandes (scanner y zoom).
*Proyectores
*Transparencias
1. Evitar rotuladores defectuosos o gastados que pueden romper o hacer confuso el trazo.
2. El espacio entre las letras y las lneas debe apreciarse con claridad. Con una mquina de
escribir o con el ordenador se debe utilizar doble espacio. La concentracin de caracteres debe ser de
6 por 25 cm.
3. Debe haber letras maysculas y minsculas. Los profesores deben preguntar a los
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alumnos que sufren el sndrome de Usher-I qu tamao de letra les resulta ms comodo de leer en la
transparencia.
5. Si la transparencia est pautada con lneas gruesas, los anees Usher-I tendrn ms facilidad
para escribir en ella.
6. Conviene evitar el uso de transparencias de colores oscuros, como rojo, azul o verde.
7. Se debe descubrir slo la lnea o el grupo de palabras a los que se pretende que el anee
sordociego preste atencin.
*Ampliacin de imgenes de TV
Visualtek es un recurso muy popular entre los alumnos con deficiencias visuales ms
severas. Se trata de un medio audiovisual que funciona como un circuito cerrado de televisin.
Permite a una persona deficiente visual leer con facilidad y de manera autnoma cualquier imagen
vista a travs de la cmara o escribir sobre ella, dado que el dispositivo permite aumentar 60 veces
el tamao del objeto original en el monitor. Puede transmitir contrastes positivos o negativos y los
caracteres y formas en pantalla aparecen en blanco sobre fondo negro o en negro sobre fondo blanco.
El dispositivo es utilizable tambin como mquina de escribir.
*Mquina de escribir
Los caracteres de la mquina de escribir deben ser de 24 puntos. La impresin ha de ser muy
oscura y el trazo grueso. Es preciso asegurarse de que la cinta es de tinta oscura. Entre los tipos de
letra, el gtico es uno de los ms recomendables.
*Pantallas de proyeccin
Entre las pantallas granuladas, lenticulares y lisas mates de color blanco, estas ltimas son
las ms recomendables, ya que algunos alumnos con sndrome de Usher necesitan sentarse cerca de
las pantallas y las de tipo blanco mate no deslumbran ni contienen lneas. Por otra parte, la luz se
difunde en ellas de manera uniforme por una amplia superficie. Las pantallas deben ser ajustadas
para impedir el efecto keystone, que deforma los objetos y empeora el enfoque.
Algunos alumnos deficientes visuales o sordociegos pueden utilizar una lente de aumento
dotada de luz en sus pupitres, a fin de leer libros con caracteres impresos de tamao normal. Estas
lentes o lupas se ajustan fcilmente al material de lectura.
*Copiadora
Es muy importante contar con una gran mquina copiadora que ample y reduzca materiales
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impresos o que sea capaz de crear una imagen en cuatro tamaos de papel. Debido a su elevado
coste, el Centro debera disponer al menos de uno de estos aparatos.
*La planificacin anticipada de las actividades permite a los profesores de las distintas reas:
*Los atriles de lectura pueden resultar de considerable utilidad, ya que permiten tanto sostener
los voluminosos libros impresos a grandes caracteres con un confortable ngulo de lectura como
facilitar una mejor iluminacin de la pgina.
*Gran parte de los anees optan por situar una lmina transparente de acetato amarillo sobre la
pgina del libro para suavizar el contraste entre la tinta negra y el blanco del papel. Otros prefieren
el acetato tintado de azul, (como Luis) que se coloca encima de las transparencias brillantes.
*Existen diversos catlogos con informacin sobre numerosos equipos especiales para ciegos
utilizables tambin por una persona deficiente visoauditiva.
*Una de las mejores fuentes de informacin sobre iluminacin, disposicin de los alumnos
en el espacio fsico del aula, lminas antideslumbrantes para transparencias y tipos de impresin es
el propio alumno.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
labial slo le resulta til con unas condiciones ambientales especficas. Como consecuencia para la
comprensin de los mensajes debe apoyarse en bimodal. Sin embargo, conoce y utiliza con fluidez
la Lengua de Signos Espaola (LSE), y este es un dato muy importante a la hora de abordar la
confeccin de su DIAC (Documento Individual de Adaptacin Curricular).
Por otro lado tambin se le ha tenido que realizar adaptaciones en muchas actividades de las
reas de Ciencias Sociales, de la Naturaleza, Tecnologa, Educacin Plstica y/o Visual, ... de la
propuesta de trabajo especial diseada inicialmente. Necesita ayudas tcnicas especficas, cada vez
ms perfiladas, para tener un completo acceso a la informacin a travs de la vista a causa del
progresivo avance de su retinitis pigmentosa. No es aficionado a la lectura, sencillamente porque le
cuesta trabajo leer y su ritmo es bastante lento. De ah que se le intente motivar para que aprenda y
utilice rpidamente Braille. Adems presenta muchas dificultades para usar los materiales de la clase
y, en concreto, libros de texto, material fotocopiado, participar en actividades de percepcin y
experimentacin, observacin, o manejo de materiales, piezas,...
Constantemente solicita la ayuda del profesorado de apoyo del D.O. y tambin la de dos de
sus compaeros sordos. Le cuesta mucho trabajo adaptarse a trabajar y a participar en actividades de
gran grupo (no entiende bien los mensajes, cundo debe intervenir, cmo hacerlo respetando el
turno de palabra, ...). Poco ordenado, es incapaz de planificar la tarea ni siquiera con ayuda extra.
Una vez realizado el oportuno ajuste del perfil individual procedemos a elaborar la respuesta
educativa aplicada como proceso de intervencin psicoeducativa:
1. Adaptaciones de Acceso:
Luis precisa de muchos recursos tcnicos; por tanto, es muy importante averiguar qu tipo
es el ms til de acuerdo a las necesidades manifestadas. Muchas veces habr que orientarle sobre
cul es mejor para cada situacin hasta Luis sea capaz de discernir y decidir por experiencia qu es lo
que necesita, en qu momento, qu le resulta ms operativo y funcional,... por lo que hay que tener
en cuenta, junto a la informacin que ha recibido el instituto a travs de los informes del Equipo,
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del Centro de procedencia, la generada en el desarrollo del propio programa. A medida que Luis
asimile su sordoceguera aportar ms directamente datos al proceso de optimizacin de cualquier
condicin de acceso; mientras tanto el tanteo y error se ha constituido como el mtodo ms
productivo en la prctica cotidiana.
No podemos olvidar que para Luis es fundamental que todos los profesores de rea utilicen en
sus clases la mayor cantidad de recursos visuales adaptados (transparencias, dibujos, fotos,...) as
como disponer de esquemas previos anticipatorios al comienzo de la sesin o suministrados al
profesor de apoyo para realizar un refuerzo pedaggico a priori. Por eso mismo, uno de los
criterios a considerar en la seleccin del material de trabajo, sobre todo textos, adems de su estilo
sencillo, es que tengan la mayor cantidad posible de cuadros, imgenes, etc. Es imprescindible una
adaptacin sistemtica de todo cuanto se maneje en el aula, ya que el nivel lexicolgico, estructural,
o morfolgico est muy por encima de su competencia.
Los profesores de los distintos Departamentos Didcticos pueden encargarse de esta tarea con
la colaboracin del D. O. y las orientaciones terico-prcticas del P. T. (especialista en Pedagoga
Terapetica) y/o A.L. (Audicin y Lenguaje); no obstante y debido a las especiales circunstancias
(modalidad de comunicacin, nivel de competencia en lectoescritura, ...) que concurren en Luis el
peso del trabajo recaer ms en el logopeda.
Con Luis alcanzan una enorme relevancia ciertas estrategias comunicativas que cualquiera
que quiera hablar con una persona sorda deber tener siempre presente pero adaptadas a su
condicionantes visuales. Podr acceder a las explicaciones del profesor o a los comentarios de sus
compaeros, si se le hablan mirndole de frente, con un tono y a un ritmo normal, frase corta y
sencilla acompaada de aquellos signos que conozcan ( SAC pidgin). Los profesores no pueden, en
consecuencia, explicar de espaldas, mientras escriben en la pizarra o se mueven por la clase. Adems
deben aprender signos de muy frecuente utilizacin en su materia como por ejemplo en matemticas
los nmeros, operaciones, verbos clsicos de ejercicios matemticos, ... etc. Como material de
apoyo se utilizaba el vocabulario bsico por campos temticos publicado por el C.N.R.E.E. .
Condiciones del aula como reflejos, distribucin, ubicacin de ventanales, colorido, ...
favorecen o perjudican la entrada de informacin. El mejor sitio para Luis valorar variables como
ventanales a la espalda, situacin del profesor, pizarra y compaeros, tamao y fondo. El tipo de
aula es un punto esencial porque no es lo mismo una sesin tpica de explicacin en gran grupo que
otra donde se trabaje una propuesta por pequeos grupos. La participacin de los alumnos
condiciona la colocacin de las mesas desde forma de U hasta semicrculo, por tros o parejas.
Igualmente el nmero de alumnos y el espacio disponible ultiman la adecuacin de cada
intervencin.
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Luis dispone de sus propias prtesis oculares, a las que puede aadir telelupas, telescopio,
zoom,... De la misma forma hay que ampliarle el material fotocopiado y todos aquellos documentos
escritos que vaya a utilizar: formato A-4 -si contiene menos informacin- o A-3, papel mate, atril,
rotulador ms grueso negro, lmina transparente azul plido, etc.
En todo caso contar con un servicio de intrpretes en LSE es imprescindible, sobre todo por
el problema que supone la simultaneidad temporal en el desarrollo de explicaciones, tomar parte en
ciertas actividades como visitas, experimentaciones, ... La presencia de un intrprete reduce el
esfuerzo no slo de la fatigosa lectura labial de contnuo, cuyo cansancio redunda negativamente en
motivacin y en autoestima sino la necesidad de Luis de apoyarla en la percepcin de signos
gestuales. Igualmente el problema de coordinacin general que supone la utilizacin puntual del
logopeda como recurso de interpretacin.
Aunque el rea de Lengua Extranjera debe mantenrsele slo realizar unas actividades muy
bsicas de asociacin entre el dibujo y su correpondiente identificacin lingstica. En Msica se
limitar a participar en actividades de educacin auditiva y rtmica. En su currculo de Lengua y
Literatura, la significatividad configura objetivos y contenidos o criterios de evaluacin no
alcanzados en etapas anteriores, adems de suprimir muchos otros relacionados directamente con
capacidades de lengua oral o fuera de su nivel de competencia. Algo parecido cabe decir del resto de
disciplinas que conforman el curriculo oficial.
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apoyo ms ptima. Hay que considerar muchas veces que es ms productivo fuera del aula, y ello lo
determina su currculo especfico en las reas ya citadas. Otros factores que lo condicionan obedecen
a la presencia de otro alumno sordo en la clase, el estilo de enseanza del profesor, la materia, el
clima del aula, la actividad en concreto, su nivel de competencia, la disponibilidad de comunicin
autnoma en LSE, la posibilidad en el instituto de un intrprete de LSE, el grado de coordinacin
del profesor del rea asignado & A.L., y la implicacin del Departamento Didctico de cada rea en
el programa de integracin, respecto al grupo de deficientes auditivos y especialmente con los
sndromes de Usher.
Este planteamiento permitira a Luis, por ejemplo, optar entre la situacin a : salir del aula
cuando la propuesta de actividades diseadas difieran significativamente bien porque el nivel de
competencia sea distinto y no pueda llevarlas a cabo, o bien porque las actividades alternativas
exijan una dinmica de trabajo que no pueda realizarse con el grupo-clase. Del mismo modo el
hecho de que permanezca ese horario completo con el grupo de apoyo realizando parte o incluso
todo el currculo de algunas reas mediante actividades paralelas (consiguiendo o no los mismos
objetivos por distinta va). La situacin b ir encaminada a determinar su agrupamiento con el resto
de alumnos sordos, cuyas carastersticas ms prximas, permite trabajar fuera del aula ordinaria y de
forma muy adaptada (utilizando un sistema de comunicacin conjunto como el LSE) .
As pues, el rol que debe asumir un profesor de apoyo en secundaria implica la transmisin
al resto del profesionales de una informacin seria, breve y operativa sobre las dificultades que
manifiesta Luis como anee sordociego, esto es, las implicaciones que la nee sordoceguera genera en
su programacin diaria y de su materia en concreto, tanto a nivel estrictamente curricular como de
acceso. Si conoce sus consecuencias madurar la mejor manera de compensarlas, ya que Luis precisa
un apoyo muy directo. Cuestiones metodolgicas relativas a formas de actuar, llamadas de atencin,
tipo de ayuda para discriminar estmulos grficos, normas en el uso del material o manejo de
algunas destrezas especficas. Pautas de trabajo psicoeducativo imprescindibles en pequeo grupo,
parejas, talleres cooperativos o actividades de tipo cientfico y tecnolgico en las que son precisas la
observacin, exploracin, anlisis, construccin de objetos, ... Dicho apoyo puede ser ofertado por
sistema monitorial -como apunta OShea (1988)-, por el profesor del rea o por el logopeda. Slo
en aquellos casos en los que no sea posible contar con este tipo de ayuda, antes de eliminar podr
considerarse la posibilidad de que adquiera estos aprendizajes por otras vas compensadoras
propioceptivas y/o de distinto grado.
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El simple estar en clase, copiar de la pizarra o lo que dicte el profesor deber ser sustituido
por esquemas o resmenes previos y/o explicaciones alternativas adaptadas en LSE. En cualquier
caso y sea cual sea la modalidad de interaccin efectuada, Luis como adolescente sordociego va a
demandar mucho tiempo, atencin y apoyo curricular, incluso en aquellas reas en la que se les ha
realizado adaptaciones con un currculo especial. As, antes de clase, necesita conocer mediante un
glosario, los trminos nuevos, aclaraciones en cuanto a las instrucciones o consignas de trabajo a
realizar, ...Durante su desarrollo, orientarlas dudas o canalizarle informacin puntual sobre
conceptos, trminos, frases que desconozca, explicarle su significado o cmo realizar la tarea
propuesta; y despus para reforzar aquello que no entiende, conceptos distorsionados o errores de
interpretacin, despejar dudas, ayudarle a confeccionar su propio material de trabajo, etc.
4. Tutora y Orientacin:
La tutora ser compartida por el tutor del grupo y el profesor de apoyo especialista en
Audicin y Lenguaje. El logopeda asumir en ciertas ocasiones dicha responsabilidad
unilateralmente, actuando en ciertos momentos como intrprete en LSE. El hecho de compartir la
labor tutorial implica aunar esfuerzos por integrar a Luis en su aula, de ah que puntualmente los
papeles se invertirn desarrollando el A.L. sesiones especficas de la tutora con la clase de
referencia.
5. Promocin y Titulacin:
Luis no va a promocionar al siguiente curso, y la Junta de Evaluacin crey conveniente que
repitiera con el objeto de afianzar determinadas destrezas de trabajo e intentar su ingreso en un
programa de diversificacin curricular. Adems, alcanzar los objetivos generales de etapa es muy
difcil puesto que su progreso aunque positivo no logra los contenidos mnimos de la ESO (siempre
ha evolucionado con adaptaciones significativas/muy significativas y al final con un curriculum
especial).
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Las dificultades manifestadas para superar dichos objetivos obligan a tomar decisiones sobre
la modalidad ms adecuada en un futuro prximo. Con un trabajo de apoyo constante a su proceso
de aprendizaje, Luis podra acceder a un nivel de madurez que le permita obtener la cualificacin
profesional correspondiente, desarrollando sus aptitudes, y compensando su dficit de forma eficaz
para su posterior insercin en el mundo laboral: un programa de garanta social en el CEE.
Aunque este papel del personal residencial se enfatiza a continuacin, hay que hacer hincapi
en que la propia familia y otros miembros de la comunidad deben asumir su responsabilidad en
la observacin, el apoyo as como en la intervencin.
El equipo educador del internado del CEE de Sordos tuvo que programar actividades para Luis
ms flexibles que para otros estudiantes. Este anee sordociego debe sentirse libre para ser l
mismo. Aunque existen normas y pautas definidas, las restricciones han de tener en cuenta la
privacin sensorial actual y futura de dicho alumno. Hay que ofrecerle, por tanto, una gran variedad
de actividades, siendo necesaria una atencin personalizada extra para ayudarle a finalizar los
deberes. Igualmente ha sido preciso una orientacin general con objeto de ayudar a este chaval
sordociego en el proceso de asimilar su doble deficiencia. Aceptar la nueva situacin y resolver sus
problemas sociales, psicolgicos, emocionales, ... que son ms graves de lo normal en un
adolescente sordo.
Los profesionales del internado han ratificado las siguientes conductas habituales en los
estudiantes con sndrome de Usher:
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4. Resultados.
El caso que hemos analizado sndrome de Usher-I, como estado de sordera congnita,
secundado por una prdida de visin progresiva debido a una retinitis pigmentosa implica un perfil
psicoeducativo claramente definido a la hora de abordar su integracin en el sistema educativo
ordinario.
*Asegurar siempre las mejores condiciones para la interaccin tanto en recepcin como en
expresin en todos los aspectos a trabajar: desarrollo vocabulario nuevo, deletreo, sintaxis,
materiales de lectura funcional, notas, o claves iniciales o globales en Braille.
- Puede que est muy callado en un grupo grande. Presenta dificultad para seguir los
turnos, la primera parte o final de lo que se le habla, etc.
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cuando se enfrenta a situaciones de grupo. Pierde referencia de lo que sucede en la sala como por
ejemplo qu hace el profesor, quin ha levantado la mano, etc.
- Se suele colocar en un extremo del grupo. Si mira al texto, papel o pizarra, no advierte los
signos realizados, se desconecta, igualmente si otro alumno agita la mano fuera de su campo visual
o si alguin se acerca a nivel de visin perifrica.
- Se suele dar a menudo golpes con objetos del aula, como las mesas o las sillas. Tambin
se tropieza en escalones o al subir y bajar escaleras
3. Sensibilizar al resto de compaeros sobre los tiempos de espera, los cuales permiten a
Luis cambiar su atencin, mirar y enfocar.
4. Escritura clara o mayscula, tinta oscura, rotulador y ampliada en los materiales de clase.
5. Preparacin de materiales con anterioridad para que no pierda por la movilidad de los
ejercicios en la pizarra.
-En todo momento es imprescindible calibrar el grado de visin actual, ya que cambiar a lo
largo de su vida. Esto es, mantener un sistema referencial de controles peridicos.
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-Adems podemos resumir que tambin algunos de los cambios que se estn produciendo en
la programacin van emparejados con un cierto nmero de problemas e interrogantes.
Una de las primeras tareas realizadas por el personal educativo de la Residencia fue
informarse y crear conciencia entre los alumnos sordos. Las conductas descritas, y trabajadas a lo
largo de la implementacin del programa especfico residencial, aunque puedan parecer algos
extraas al observador profano, son lgicas cuando se tiene en cuenta la reduccin de la visin
perifrica de Luis, su incapacidad para adaptarse a los cambios en la luminosidad, su ceguera
nocturna y su deficiencia de visin central. En este sentido, fue igualmente importante la
orientacin tanto al estudiante como a su familia de la intervencin a realizar en la Residencia.
En el Centro Residencia se instal una iluminacin adecuada para estos estudiantes con
sndrome de Usher. En las reas de conversacin, la iluminacin alcanzaba una potencia de 100
watios. En los pasillos, baos, lavandera y salas de actividades, la iluminacin se intentaba que
fuera uniforme y aprximadamente de 60 watios, evitando los puntos brillantes y oscuros. Las salas
de los anees son decoradas con colores ms claros y suaves. Hay que prescindir de los colores o
materiales que causen brillos. La situacin ideal es que, las ventanas se orienten en la direccin de
menor brillo respecto al sol. La eleccin del cuarto tena en cuenta estas premisas. Si ello no era es
posible por la divisin de plantas en edades y sexos se instal unas persianas ms opacas y espesas.
Adems los chicos contaban con lmparas de mesa individuales. En sus habitaciones el sistema
halgeno permite que un conmutador con reostato controle la cantidad ptima de iluminacin para
su particular funcionamiento visual.
Los profesionales del CEE de Sordos ratificaron que son preferibles las actividades en grupos
pequeos que en grandes. Si es necesaria una actividad en gran grupo, es importante que haya un
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intrprete o subgrupos dentro del grupo. A continuacin explicitamos otra serie de recomendaciones
que dieron bastante fruto:
1. Hay que dar a los chicos linternas cuando se desplacen por la noche, o el mtodo gua
vidente puede ser adecuado si la persona tiene una deficiencia visual seria y si la actividad se
desarrolla en un rea conocida.
2. Hay que disponer de reas de conversacin especialmente iluminadas durante las fiestas,
bailes u otras actividades de tiempo libre, (que tradicionalmente tienen una iluminacin tenue).
3. Hay que organizar que los estudiantes lleguen a la sala de audiovisuales del centro o
incluso al cine, temprano para que puedan estar sentados cuando apagan la luz.
4. Hay que dejar que los chicos permanezcan en sus asientos unos pocos minutos despus de
que la pelcula haya acabado.
5. Se debe permitir que los estudiantes elijan el mejor sitio para estar sentados o de pie para
cualquier actividad.
6. Hay que darles gafas de sol para las actividades al aire libre durante el da, y en especial si
hace un sol brillante.
7. Si fuera posible, es conveniente situar a estos estudiantes de espaldas al sol en las
actividades y juegos al aire libre.
8. Hay que avisar a los estudiantes sobre los cambios de nivel de la superficie por la que
caminan, sobre todo cuando tienen el sol de frente.
9. Hay que poner en marchar un programa global de concienciacin y sensibilizacin de sus
compaeros.
10. Debe haber siempre profesionales bien preparados y comprensivos a su disposicin en
todo momento.
11. Hay que dar a los estudiantes respuestas sinceras y objetivas sobre los diferentes aspectos
del sndrome de Usher.
Los profesionales del Centro-Residencia desempean un papel muy importante en las vidas
de los estudiantes con sndrome de Usher que viven en internados o casas de acogida. Para conseguir
el programa ptimo, el equipo educativo residencial debe contar con un conocimiento en
profundidad de las caractersticas de la progresividad y sntomas que determinan dicho sndrome de
Usher. Adems deben tratar de analizar y comprender las conductas de los anees y modificar el medio
cuando sea necesario para reducir los riesgos psicolgicos y fsicos.
Por ltimo comentar que ni las instituciones locales, ni los organismos estatales han
asumido la responsabilidad directa de la prestacin de servicios a personas sordociegas. Lo cierto es
que hasta que los adolescentes hayan completado sus programas educativos en marcha no comienzan
a existir como problema. Tradicionalmente, dichas instituciones han trabajado no slo sin
conexin entre ellas, sino tambin sin conexin con los sistemas.
La clave, por tanto, descansara en una planificacin sistemtica; una coordinacin conjunta
MEC, ONCE, INSERSO, CONSERJERIA, UNIVERSIDAD, que arbitrara las medidas necesarias
desde el diagnstico precoz de la patologa hasta los ltimos aos de la edad adulta. Slo as
podemos satisfacer enteramente las necesidades de este colectivo, cada vez ms numeroso.
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Tratar, por tanto, su delimitacin no es una tarea fcil por diferentes razones: por un lado nos
enfrentamos a un vaco bibliogrfico sobre el tema; por otra parte es bastante complicado no caer en
la repeticin parcial, como anexo o apndice de algo ya dicho en los otros diseos experimentales,
realizados hasta ahora. En realidad, todo cabe y puede ser englobado: desde su tratamiento hasta su
escolaridad, recursos, evaluacin, etc.
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Dicha informacin ha de estructurarse de modo que sea eficaz no slo para los profesionales
implicados sino para el resto de compaeros, amigos y allegados al igual que para su contexto
familiar y el propio colectivo implicado.
Comparte, pues, puntos comunes con otros colectivos, como el de los invidentes y el de los
sordos, quiz algunos ms con stos ltimos. Sin embargo, la combinacin de dichas minusvalas
origina anomalas distintas a las ocasionadas por una sola de esas deficiencias. Necesitamos otras
alternativas a estos problemas y es esencial conocerlas para afrontarlos. Por ello vamos a presentar
un marco general caracterizador del sndrome de Usher, tipo II.
El sndrome de Usher responde a la unin clsica de una sordera congnita -que puede, en
ocasiones aparecer tambin ms tarde- con la retinitis pigmentaria, cuyos sntomas ms
significativos, que se presentan en la adolescencia o incluso en la juventud, son dificultades para ver
de noche o en sitios oscuros, tropiezos con personas y objetos a causa del estrechamiento
progresivo del campo visual, etc. Con los aos el sndrome de Usher-II puede conducir a la ceguera.
Por eso es necesario tomar medidas psicopedaggicas, formativas e integradoras realistas de cara a
ese futuro prximo.
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Como ocurre en la mayora de los pases, tambin en Espaa, el sndrome de Usher se revela
como la mayor causa de sordoceguera en jvenes y adultos. La incidencia de esta enfermedad es muy
elevada; aprximadamente el 50% de los sordociegos lo son debido al sndrome de Usher como
apuntaba Vernon (1969; 1973). Aunque dichos datos son un tanto incompletos en lo que respecta
a las personas sordas de nacimiento, se estima que afecta entre el 3% al 6% de esta poblacin.
Podemos atribuir tales lagunas a razones del tipo siguiente:
2. La actitud general de rechazo y de no-aceptacin del problema en las personas afectadas por
este sndrome. Se suelen decidir a encararlo cuando los sntomas ya son muy avanzados. Algunos
estudios muestran que cerca del 25% de los sordos con sndrome de Usher tienen problemas
psiquitricos. El asesoramiento de alguien que conozca sus problemas especficos es un punto de
especial atencin.
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*Ceguera nocturna:
Les cuesta trabajo adaptarse a la oscuridad; a veces suele pasar desapercibida en las etapas
iniciales atribuyndola a la torpeza o despistes infantiles, aunque este rasgo ya comienza a
manifestarse. La incidencia se incrementa en la adolescencia y sobre todo hacia los veinte aos.
*Deslumbramiento:
Aumenta la fotofobia, la dificultad para adaptarse a las luces brillantes o a los cambios
rpidos de luz al pasar de un sitio a otro, sobre todo de exteriores a interiores.
Otra forma degenerativa que afecta a la retina es la prdida de detalles en el objeto que se
encuentre delante de s. Por ejemplo ser incapaz de leer la letra impresa.
A medida que se incremente la prdida de visin nocturna con la perifrica durante los
primeros aos de la adolescencia, es preciso acometer un nuevo enfoque en su planteamiento
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psicoeducativo que oriente la nueva situacin de cara a un futuro personal y profesional. En este
sentido, desde el momento del diagnstico inicial, es importante la informacin gentica adicional
tanto a la familia como al sujeto afectado, junto con orientaciones muy concretas en relacin a
demandas propias y especficas del cuadro.
Debemos hacer una especial mencin a la necesidad de recursos tanto formales como
materiales y humanos adecuados. El proceso de adaptacin curricular o de integracin en el entorno
prximo no depende de unas simples implicaciones en la programacin a travs de un DIAC. La
coordinacin de todos los profesionales implicados en el desarrollo del mismo, tanto de los
profesores de rea como de los de apoyo, la posibilidad de organizar y planificar estrategias de
compensacin a nivel comunicativo y/o metodolgico son pautas imprescindibles de accin para
favorecer en la alumna con sndrome de Usher-II las destrezas necesarias, permitindola en este
sentido funcionar adecuadamente con su limitacin de la visin.
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mismos, amen de la pertinente bsqueda de las distancias ms ptimas para la recepcin de los
estmulos.
Desde este punto de vista, ya a nivel psicoeducativo, podemos delimitar dos niveles bsicos
de actuacin. En el primero, la adolescente Usher se aleja ms de lo habitual de su interlocutor,
ubicndolo a la distancia ms operativa de acuerdo a su campo visual; mientras que en una segunda
fase, cuando la prdida de la visin se agrava, la compensacin obliga a utilizar procedimientos
tactiles, apoyando sus manos sobre las del interlocutor, y siguiendo los movimientos de su mensaje
signado a nivel propioceptivo. En resumen, el proceso obligar a la adopcin de otros sistemas
alternativos de comunicacin (SAC) como por ejemplo la escritura en palma, alfabeto manual, la
forma de tocar, ... que se adapten a sus nuevas necesidades comunicativas.249
La participacin total en las experiencias de la vida real ayuda a los adolescentes con el
sndrome de Usher-II a satisfacer sus necesidades. Deben dejar que otros sepan lo que pueden y no
pueden hacer. Y luego realizar lo que les sea posible independientemente, ya tengan xito o
fracasen. Sin lugar a dudas la prctica mejorar la experiencia de independencia.
Habilidades, intereses, ideas y sentimientos, ... de las personas que les rodean les
proporcionan una informacin muy valiosa. A Ana le ayudar a decidir lo que realmente puede hacer
en su vida. Por lo tanto, la autoestima, la auto-aceptacin y el auto-respeto son necesarios
para construir una vida independiente y por supuesto feliz.
Todo el mundo necesita pensar y/o practicar el tomar o cambiar decisiones con respecto a la
educacin. Del mismo modo con referencia al empleo. La gente con el sndrome de Usher-II
necesita saber algo ms sobre diferentes oportunidades de educacin o de acceso laboral. Mientras su
visin cambia, pueden no ser capaces de trabajar de la misma forma que en el pasado; un
entrenamiento educativo que le permita el grado de ajuste suficiente para una nueva eleccin
profesional debera llevarse a cabo como otro elemento ms de trabajo indispensable en la
adaptacin a sus futuras necesidades como han puesto de manifiesto autores como Everson, y Enos
(1995).
Las ayudas tcnicas, el equipo y los servicios cooperarn a que una persona con sndrome de
Usher-II cambie responsablemente el ajuste de un puesto de trabajo. Por ejemplo, el Usher-II en un
trabajador, implicara las siguientes modificaciones primarias de su proceso productivo para
conservar igual competencia:
* Cambiar de TDD (dispositivo de teletipo) regular a una gran copiadora TDD o a una TDD
braille.
249Vg Anexo: Gua de sistemas de comunicacin para anees sordociegos.
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Cuando la vista se altera, la persona puede cambiar de un trabajo a otro dentro del mismo
campo. Por ejemplo, un fotgrafo de exterior puede cambiar a la fotografa de estudio, que utiliza
luz controlada y requiere menor visin lateral. Un cambio a tcnico de laboratorio fotogrfico puede
permitir a la persona realizar trabajo de copia que utilize luz intensa. El acabado y retoque de fotos
son dos empleos posibles si la persona posee todava visin central clara. El tratamiento fotogrfico
de pelculas de color se lleva a cabo en completa oscuridad donde no se requiere visin. En realidad
la cuestin clave es poder adecuar el puesto de trabajo a la persona con poca visin til o
viceversa.
A ttulo indicativo, podemos resear una serie de sugerencias que coayudarn a aquellos
adolescentes o jvenes con sndrome de Usher-II respecto a su educacin y desarrollo profesional.
Es preciso seguir estas recomendaciones y luego tomar una decisin de lo que se quiera
hacer, e intentarlo. Si la decisin no fuera la adecuada, se modifica por otra y se prueba ad locus
observando los resultados obtenidos. La prctica de intentar, de ofrecer oportunidades educativas y/o
profesionales, es decir un tanteo y error controlado constituye el mejor camino para descubrir lo que
es ms funcional para un afectado por el Usher-II.
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5. La poca resistencia a la extincin del adolescente Usher-II, es decir sus dificultades para
mantener comportamientos adquiridos. Es lgico puesto que cuando la alumna ha asumido un nivel
de deterioro visual aprendiendo a adaptarse funcionalmente al mismo, si este avanza deber comenzar
el progreso de nuevo para acomodarse a la nueva situacin.
El segmento poblacional que padece Usher-II se beneficiar, por tanto, de las oportunidades
para relacionarse con personas ciegas y sordas; sencillamente porque una persona que ha aprendido a
enfrentarse con la situacin puede ayudar a otra que no ha aceptado sufrir el Usher-II a travs de un
sistema monitorial o de modelo para ajuste psicosocial.
La raiz oculta de la cuestin estriba en que la mayora de la poblacin afectada puede aceptar
intelectualmente el sndrome de Usher antes de que lo integren emocionalmente. El grupo que
parece aceptarlo al principio puede darse cuenta de que no lo asume con posterioridad, puesto que, el
proceso de aceptacin emocional conlleva mucho tiempo. En definitiva, lo ms importante es que
los adolescentes Usher-II necesitan desarrollar actitudes positivas hacia ellos mismos. No son
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responsables de sufrir la enfermedad, pero por el contrario s son responsables de aprender a convivir
tan completamente como sea posible con dicho sndrome.
Cuando se aprende que se sufre el sndrome de Usher-II, puede sentirse muy sensible al
respecto. Normalmente se rechaza sugerencias para aprender a leer braille, a viajar con un bastn, ...
Primero se necesita llegar a estar psicolgicamente preparado para aceptar tanto la visin limitada
como los cambios que puedan producirse. El inters en aprender braille y a viajar
independientemente depender de la actitud hacia uno mismo y hacia el sndrome de Usher-II.
Utilizar un bastn o un perro gua y aprender a utilizar el resto visual puede ayudar tanto a la gente
con visin pobre como a la gente que es totalmente ciega. Muchos afectados tienden a evitar la
utilizacin de ayudas para viajar hasta que son incapaces de realizarlo independientemente.
El conocimiento de los problemas de visin previene accidentes (por ejemplo, darse golpes
contra las cosas o caerse), evitando de esta manera graves consecuencias. Al mismo tiempo que, el
conocimiento real y fiable de los lmites visuales individuales acta como aviso. Por ejemplo, un
conductor puede evitar un accidente fatal eligiendo no hacerlo por la noche y utilizando en su lugar
el transporte pblico o privado de un conocido.
La utilidad de las ayudas de visin varan de una persona a otra. Su proceso de ajuste es por
tanto individual, valorando la funcin e integracin social a realizar. Como existen numerosos
mecanismos que aumentan la impresin en una pantalla (impresin grande, mecanismos de
impresin braille,...), stos pueden ayudar a la comunicacin haciendo posible a su vez la lectura.
El lenguaje de los signos (LSE) y las seas son los medios de comunicacin utilizados por un gran
porcentaje de sordos. As, cuando una persona con Usher-II pierde algo de su campo visual -como es
el caso de Ana-, puede necesitar cambiar su forma de comunicarse aadiendo el tacto. Los signos
entonces se forman con la mano.
Y es por lo que los servicios de interpretacin, utilizando este tipo de comunicacin, son
muy valiosos para la gente con el sndrome de Usher-II -sobre todo en las ltimas etapas de
deterioro visual-. Un intrprete/gua le permite viajar, asistir a lugares nuevos, participar en una
actividad informativa, etc. Aunque, por contra, el proceso de adaptacin a este servicio por parte de
una persona con sndrome de Usher-II es lento, ya que le cuesta asumir su limitacin visual. Todo
ello, adems, implica un gran aprendizaje porque necesita no slo aprender a escuchar a travs de
un intrprete sino aprender a ver a travs de un intrprete/gua.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
normalmente no causa ceguera total. En este sentido, no es necesario obligar a los adolescentes con
el sndrome de Usher-II a aprender estas habilidades inmediatamente; es conveniente que se genere la
necesidad, y darle tiempo para decidir por ellos mismos.
En definitiva, el sndrome de Usher-II en s no impide a una persona vivir una vida feliz y
completa. Un adolescente puede aprender a enfrentarse y salir de esta enfermedad entendiendo lo que
es el sndrome de Usher-II, conociendo y aceptando los cambios en el futuro a corto y largo plazo,
aprendiendo ayudas, servicios, tcnicas,... y haciendo uso de ellos, desarrollando las habilidades y
destrezas de cada uno y por ltimo permitirse a uno mismo crecer social y emocionalmente. La
combinacin de auto-estima, auto-aceptacin y auto-actualizacin conforma la llave hacia una vida
independiente y con xito.
1. Caso - IV (ANA) :
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
* Modalidad de comunicacin:
Lengua de signos y lengua oral. Mejor competencia lingstica en la primera aunque tiene
alcanzado unos niveles aceptables en el proceso desmutizador.
* Familia:
Nivel socioeconmico-cultural medio-alto.
Hija primognita de padres oyentes. Tiene dos hermanos varones menores sin dficits
auditivos ni visuales. Dinmica familiar muy buena. Familia preocupada y colaboradora.
* Personalidad:
Suele ser al principio algo tmida y le cuesta contactar con oyentes. No obstante, ha
cambiado mucho a lo largo del curso pasado. Es bastante alegre y juguetona.
Sus reacciones son bruscas tal vez debido al ambiente familiar (convivencia con chicos).
Puede parecer que te sigue a veces, sin embargo se despista con frecuencia y hay que asegurarse
de que te ha comprendido en su totalidad. No podemos olvidar que sus restos auditivos slo son
aprovechables cuando van acompaados de lectura labial, as si no est mirando a los labios del
hablante, no capta nada. Todo ello se ve significativamente agravado por el problema visual aadido
que padece.
* Rendimiento:
Presenta capacidad normal. La cuestin fundamental para Ana es hacerle llegar el mensaje
pues no domina muchas estructuras morfosintcticas de la lengua oral, as como su vocabulario es
limitado, una vez se ha realizado las adaptaciones y condicionantes ambientales que faciliten su
recepcin a nivel de discriminacin visual.
* Centro de Procedencia:
IES con Programa de Integracin.
En relacin con la propuesta inicial de trabajo, es preciso mencionar que al final baj y se
confi un poco. En honor a la verdad en el ltimo trimestre se le detect algn que otro
problemilla con el estmago que le hizo perder algunas clases, amen de revisiones peridicas
oftalmolgicas que contribuyen a aumentar su ansiedad respecto a la evolucin de su patologa
visual.
*OBSERVACIONES:
- Es ordenada y limpia en todas las tareas escolares, en parte por la exigencia de sus padres.
Recibe, adems, apoyo extraescolar logopdico y de aprovechamiento visual.
251 Es el tpico estado de sordera, normalmente congnita, acompaado de una prdida de visin
progresiva, producida por la retinitis pigmentosa.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
- Ha mejorado mucho su aspecto fsico. Usa lentillas, de ah que halla, si cabe, que cuidar
ms las condiciones de interaccin: tanto la rapidez como la distancia y dems determinantes
ambientales cuando se habla en LSE y sobre todo cuando nos dirijamos a ella por la lectura labial
(Problema del campo visual, deslumbramientos, fatiga, ...)
- Su compaero sordo Arturo pas a 4 de ESO; y ste puede servirnos de apoyo en muchos
momentos durante el desarrollo de una sesin ordinaria de clase.
- Es preciso seguir reforzando la autoestima de Ana como persona y como mujer con un
problema auditivo y visual. Es conveniente apoyar que se relacione con chicas oyentes de su misma
edad. Introducindola paulatinamente en contacto con jvenes sordociegos, afectados por el sndrome
de Usher.
1. UBICACION:
* Lado derecho del aula. Cerca del profe y la pizarra. Tal vez y si es posible sera
conveniente colocar la clase en forma de U, para que as pueda mejorar al menos el acceso el rostro
de sus compaeros y del profesor en cualquier momento.
* Es bueno sentar a los deficientes auditivos juntos. La chica, Ana es profunda, o sea que
oye ms Arturo, por lo tanto puede servir de apoyo a la hora de explicarle tareas o actividades.
2. INTERACCION:
* Cuando hay un grupo de sordos, sirva como referencia que siempre, aquel que tiene
mayores posibilidades comunicativas en lengua oral sirve un poco de intrprete. Es el primero que
recoge el mensaje y se lo repite de nuevo al resto para mantener una total comprensin -lierazgo-.
Por lo tanto habr que ser un poco comprensivo en cuanto a los tiempos de espera.
* Otra caracterstica importante a resaltar es que se suele callar, decir que SI cuando no se ha
enterado de nada. O no preguntar dudas. Ella dice, con cierta lgica, que si un oyente cualquiera (en
este caso profesor) le explica dos o tres veces algo y no se entera bien si se lo dice de nuevo:
repite!! o no comprendo!!, el profe OYENTE se pone rojo, nervioso, comienza a sudar y no
sabe que ms decirme. Entonces la prxima vez seguro que cuando me vea ni lo intenta pues piensa
que no va a conseguir una buena comunicacin.
* A veces, Arturo o Ana tienen tendencia a que le resuelvas las cosas. De ah que hay que
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
animarla e incluso obligarla. Exigirla, con bastante tacto y a medida de sus posibilidades. Est
acostumbrada a trabajar guiados por un adulto, por tanto no es de extraar que escriba tres palabras
y pregunte si va bien. No tiene seguridad en s misma.
* Es un contnuo equilibrio: recoger lo anterior y dar un paso adelante. Muchas veces nos
fijaremos un nivel muy alto y otras bastante bajo para la propuesta de trabajo, pero al menos se
perfila un posible lmite. No podemos agobiarnos; trabajar con personas sordas, y sordociegas es un
autntico abordaje... pues los normales perciben la vida de diferente manera. Realmente nos
movemos siempre en un marco de trabajo integrador que englobe el desarrollo de una aceptable
competencia oral por lo menos a nivel escrito (tinta en la actualidad y quizs braille en el futuro).
En suma, mantener lo adquirido y si se puede incrementarlo.
* Hay que pensar que la sociedad esta pensada para y por personas sin defectos y que Ana o
cualquiera de ellos debe enfrentarse a una vida diaria donde les falta el sentido de la inteligencia. Pero
esto se ha agravado con la disminucin visual. Lo cierto y a lo que debemos aspirar sobre todo con
el programa de integracin es de darnos una oportunidad mutua, a los sordos y tambin a los
sordociegos para que convivan en un contexto oyente y/o vidente, y a nosotros, los mismos
oyentes/videntes para aprender que significa vivir sin oir o sin ver y no asustarnos o
sorprendernos de sus sonidos guturales, disarmnicos o de determinadas reacciones. Todo lo cual
cobra una especial relevancia si constatamos los problemas progresivos visuales debido a la R.P.
que padece Ana. Esta claro que ha medida que avance el problema y pierda resto visual ser ms
ostensible la transicin a otra categora n.e.e., en este caso la sordoceguera; cuyos planteamientos
de trabajo girarn hacia otros rumbos de los que hasta el momento se trabajaban como persona
sorda.
* Para finalizar, y como ltima reflexin, intentemos, al menos buscar ese punto de
encuentro y transmitirlo al resto de la comunidad educativa. No es una tarea sencilla: se puede
abordar u olvidar. Despus, con el tiempo se aprende que se hacen las cosas bastante acertadas, que
sabemos mucho ms y que en definitiva le experiencia, tan slo por satisfaccin personal,
recompensa (no pensemos en otro tipo). Sealar que las posibles reuniones para coordinacin de los
dficits sensoriales sern en el gabinete de logopedia los martes a sptima hora. Hay mucho camino
andado del curso pasado. Miremos hacia maana y as trabajeremos nuestro presente.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
3. Proceso de Intervencin.
A. Implicaciones en la Programacin.
Realmente como hemos podido comprobar en la primera parte de este estudio, una de las
causas ms frecuentes de sordoceguera la constituye este significativo sndrome, el de Usher, ya
descrito desde 1858.
4. Orientacin y Tutora.
Se indicar la persona responsable de la tutora de la alumna, as como si es compartida las
competencias de cada profesional, estableciendo las principales lneas de orientacin para este curso
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
o los prximos.
5. Promocin y titulacin.
En este ltimo apartado se tratar de considerar las perspectivas sobre promocin al curso o
ciclo siguiente y sobre la obtencin de la titulacin que se puede anticipar en funcin de las
decisiones tomadas en el proceso de intervencin realizado. El seguimiento del progreso se
constituye en un elemento de verificacin esencial como una clara lnea de trabajo investigador.
Con objeto de que los anees sordociegos integrados alcancen un mayor nivel de integracin,
el profesor del rea correspondiente posibilitar que nazca una relacin de confianza y apoyo mutuo.
Ana como cualquier sujeto sordociego precisa de un apoyo especial, el cual exige gran
atencin, tiempo y preparacin en la discapacidad. En este sentido tambin el Departamento de
Orientacin propuso unas medidas de atencin a las necesidades generadas por su sordoceguera, muy
en la lnea de las anteriores propuestas para el caso III:
Igualmente es conveniente que en los debates de clase pueda tener a todo el grupo de
compaeros dentro de su campo de visin, sin necesidad de girar la cabeza. Lo cual le permite ubicar
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
aquellos que intervienen. No siempre es posible una situacin donde todos los alumnos encuentren
una situacin ptima. Para solucionarlo el profesor seala quien tomar la palabra antes de que
comience su intervencin, permitiendo a Ana el tiempo necesario de localizacin.
*Iluminacin
Hay que controlar la salida de una luz uniforme en el aula para ello podemos auxiliarnos de
una lmpara pequea halgena, cuyo sistema de iluminacin regula la intensidad segn la necesidad
(tipo de tarea, entrada natural de luz, ...).
Es bueno que el profesor cuente con un rea definida y fija donde realizar las explicaciones.
As Ana anticipa su ubicacin y evitar rastreos innecesarios que distorsionan la llegada de
informacin al perder un tiempo precioso en localizar su movimiento por toda la clase.
*Ventanales
Deben estar siempre situadas en la parte trasera del aula, de modo que la luz provenga por la
espalda. Si son inevitables las ventanas laterales bajar las persianas.
*Pizarras
Conseguir un contraste mximo: limpieza, color verde muy oscuro mejor que negro, trazo de
la tiza muy grueso, separacin de las palabras, letras o lneas. Es aconsejable ofrecer a Ana un
material escrito de lo realizado en la pizarra, para ello puede fotocopiarse de algn alumno todo lo
recogido en la sesin (fotocopia de los apuntes en formato A-3).
Las letras proyectadas en pantallas o escritas en grficos, mapas o pizarras deben aparecer en
minsculas y maysculas y su tamao ser aproximadamente de 1.5 cm. Cuidar que la letra sea clara
y sencilla en sus trazos; es bueno que el profesor permanezca junto a los materiales proyectados y
seale aquello que se est comentando.
*Colores
Respecto al fondo es conveniente que sea de color neutro y suave. Otras reas de la clase
pueden estar pintadas o decoradas en tonos alegres y brillantes. Conviene evitar moquetas y suelos
oscuros, mientras que el mobiliario debe ser claro.
*Mobiliario y accesorios
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
fijos. Las puertas deben permanecer cerradas o totalmente abiertas, ya que todo lo que sobresalga u
ocupe un lugar inesperado resulta peligroso para Ana. Igualmente el tamao del objeto (pequeo y
bajo con borde picudo). Ana alcanza seguridad a medida que conoce el entorno, si ste vara le
exigimos readaptarse a otra situacin. El problema aumenta si ella desconoce si existe o no
variacin y en que medida ha sido afectado el ambiente por el ltimo cambio.
La atencin a Ana como sordociega tambin exige mucho tiempo por parte del profesorado.
Como norma, es aconsejable reducir las dimensiones de la clase cuando est presente, dependiento
de la materia, de la tarea y del profesor en cuestin.
En cuanto a las modificaciones del input comunicativo que precisa Ana sealaremos las
siguientes consideraciones en el momento de abordar una interaccin personal:
1. Los signos se realizarn en la parte superior derecha que es la zona ptima de su campo
visual (ms estrecho de lo normal)
5. Atencin con las luces tenues, las sombras, los posibles deslumbramientos y los fondos
excesivamente brillantes.
En cuanto a las adecuaciones curriculares de acceso a material grfico que precisan el grupo
de deficientes auditivos integrados, no slo contemplaremos para Ana las normas especficas en su
reformulacin tanto de sintaxis como de contenido, adems trabajaremos especialmente la
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
*Tamao de la impresin
Los caracteres impresos deben tener unas dimensiones que oscilen entre un mnimo de 10
puntos y un mximo de 20. Si Ana contina su deterioro visual, el intervalo es creciente.
*Calidad de la impresin
*Tipos de libros
Utilizar los caracteres ms grandes. El tipo de letra ms claro. Las ilustraciones con ms
colorido y menos brillantes. A veces conviene contar con menor nmero de detalles y el papel no
satinado.
Una solucin puede ser fotocopiar la pgina a un formato A-3. Observando al respecto si
algunas fotografas ampliadas resultan demasiado grandes para ser vistas cuando la visin perifrica
es limitada, o la ampliacin disminuye la definicin de la imagen. Un hecho interesante relacionado
con los planos y mapas de Geografa es que Ana nos pidi que no las amplisemos porque perda la
panormica general.
*Proyectores
*Transparencias
En el trabajo diario con chavales sordos integrados, el uso cotidiano del retro constituye un
elemento de gran ayuda para las explicaciones y realizacin de ejercicios en la pizarra, puesto que
evita modificaciones en el acceso frontal al rostro y sus consiguientes consecuencias entorpecedoras
para lectura labial.
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Esta claro que si adems, entre los miembros de la clase hay algn deficiente visual, el
profesor cuidar especialmente la elaboracin de transparencias. Algunos anees integrados han
manifestado sus preferencias por acetato amarillo o azul. Ana, con problemas de visin
importantes, prefiere una lmina tintada de acetato verde para encima de la transparencia. As,
controla la iluminacin reduciendo el deslumbramiento.
1. No utilizar rotuladores gastados que pueden hacer confuso el trazo. El color ms idneo es
el negro grueso.
2. Las letras y las lneas debe apreciarse con claridad, para ello es preciso separarlas con
doble espacio de una mquina de escribir o de ordenador. La concentracin de caracteres no debe
sobrepasar los 2 cm..
4. Si la transparencia est pautada, Ana tendr ms facilidad para escribir en ella. Conviene
evitar transparencias oscuras como rojo, azul o verde.
5. Descubrir slo la lnea a la que se pretende que Ana atienda, tapando el resto del discurso
tanto por encima como por debajo con papel.
*Ampliacin de imgenes de TV
*Mquina de escribir
Los caracteres alcanzarn como mnimo 20 puntos. La impresin ha de ser oscura y el trazo
grueso. Asegurar tanto la calidad de la cinta como el estilo de letra ms beneficioso para Ana y la
situacin.
*Pantallas de proyeccin
Utilizar pantallas lisas, mates y de color blanco, ajustadas para impedir la deformacin de los
objetos y un mal enfoque.
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*Copiadora
Es muy importante contar con una gran mquina copiadora que ample y reduzca materiales
impresos.
*Utilizacin sistemtica del atril tanto para sostener o fijar la inclinacin como para facilitar
una mejor iluminacin de la pgina.
*Situar una lmina transparente de acetato verde sobre la pgina del libro para suavizar el
contraste entre la tinta negra y el blanco del papel.
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Por otro lado tambin se le ha tenido que realizar adaptaciones en algunas actividades de las
reas de Ciencias de la Naturaleza, Tecnologa, y Educacin Plstica y Visual. Necesita ayudas
tcnicas especficas cada vez ms perfiladas para tener un completo acceso a la informacin a travs
de la vista, a causa de su retinitis pigmentosa. No es muy aficionada a la lectura, sencillamente
porque le cuesta trabajo leer y su ritmo es bastante lento. De ah que se le intente motivar para que
aprenda en un futuro prximo Braille.
Adems presenta dificultades para usar algunos materiales de la clase y, en concreto, algunos
libros de texto o material fotocopiado; as como para seguir determinadas actividades de percepcin
y experimentacin, sobre todo aquellas que supongan una observacin minuciosa y precisa o bien
manejo de materiales muy delicados, piezas pequeas,...
Una vez realizado el oportuno ajuste del perfil individual procedemos a elaborar la respuesta
educativa aplicada como proceso de intervencin psicoeducativa:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1. Adaptaciones de Acceso:
Ana precisa ayudas tcnicas; por tanto, es muy importante conocer exactamente qu recursos
materiales le son ms tiles para que disponga de ellos. La propia Ana es quin mejor conoce por
experiencia qu es lo que necesita, en qu momento, qu le resulta ms operativo y funcional,... por
lo que hay que tener en cuenta, junto a la informacin que ha recibido el instituto a travs de los
informes del Equipo; del Centro de procedencia, la que ella aporte directamente.
No podemos olvidar que para Ana es muy importante que los profesores utilicen en sus
clases la mayor cantidad de recursos visuales adaptados (dibujos, fotos,...) as como disponer de
esquemas previos anticipatorios. Por eso mismo, uno de los criterios que hay que tener en cuenta a
la hora de seleccionar los materiales que va a utilizar, sobre todo textos, adems de su estilo
sencillo, es que tengan la mayor cantidad posible de cuadros, dibujos, etc. Le resultar de una gran
ayuda que se le adapten aquellos textos que se manejen en las clases, y le resulten complicados por
su vocabulario o su estilo. Los profesores de los distintos Departamentos Didcticos pueden
encargarse de esta tarea con la colaboracin del D. O. y el especial asesoramiento-ayuda del P. T.
(especialista en Pedagoga Terapetica) y/o A.L. (Audicin y Lenguaje).
Con Ana cobran tambin especial relevancia algunas estrategias comunicativas que
cualquiera que quiera hablar con una persona sorda deber tener siempre presente pero adaptadas a su
condicionantes visuales. Entender lo que expliquen los profesores o comenten sus compaeros, si
se le habla mirndole de frente y con un tono y un ritmo normal. Los profesores no pueden, en
consecuencia, explicar de espaldas, mientras escriben en la pizarra o se mueven por la clase.
En todo caso y adems de lo dicho, contar con un servicio de intrpretes en LSE sera muy
beneficioso. De cara sobre todo al desarrollo de algunas explicaciones, tomar parte en ciertas
actividades como visitas, experimentaciones, ... La presencia de un intrprete reduce el esfuerzo que
supone la fatigosa lectura labial de continuo, cuyo cansancio redunda negativamente en motivacin
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
y en autoestima.
En la evaluacin, aparte del tiempo extra, contar con los mismos recursos, ya que dichas
estrategias deben tenerse en cuenta en las actividades de control o seguimiento del proceso E-A.
En el rea de Lengua Extranjera deben mantenrsele aquellos objetivos y contenidos, con sus
correspondientes criterios de evaluacin, que no hagan referencia expresa a aspectos de produccin o
comprensin oral. Trabajar preferentemente la lengua escrita con unas actividades y estrategias
metodolgicas distintas a las del resto de los alumnos (como por ejemplo. dndole por escrito o
dibujos especficos las audiciones). En su currculo de Lengua y Literatura, la significatividad llega
a la introduccin de objetivos y contenidos o criterios de evaluacin no alcanzados en etapas
anteriores, adems de suprimir otros relacionados directamente con capacidades de lengua oral. Algo
parecido cabe decir del rea de Msica en la que, aunque se le suprima parte del currculo ordinario,
es posible mantenerle algunos objetivos, contenidos y criterios de evaluacin. Puede participar
tambin en ciertas actividades, al igual que ocurre con Sociales.
As pues puede establecerse un contnuo integrador que fluctuara desde la propuesta a hasta
la b. Es decir, si el Centro cuenta con las medidas pertinentes de atencin a la diversidad, sobre todo
infraestructura que permita el proceso de concreccin desde la Comisin de Coordinacin Pedaggica
hasta la puesta en prctica de una sesin de apoyo individual, puede salir del aula en aquellos
momentos en los que las actividades a realizar no la beneficien, como es el caso de audiciones, o
bien decidirse incluso con que permanezca ese horario completo con el grupo realizando actividades
paralelas (consiguiendo o no los mismos objetivos por distinta va).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
algunas reas (Lengua Extranjera). Sera imprescindible contar con el asesoramiento y colaboracin
del Departamento Didctico responsable para efectuar las adaptaciones ya referenciadas, simplemente
porque el profesorado de apoyo en secundaria no es generalista y necesita al especialista del rea para
realizar su tarea.
Por otro lado, el papel del profesor de apoyo debe concentrarse en transmitir al resto del
profesorado la informacin que necesita para que comprenda las dificultades que manifiesta Ana
como anee sordociega y conozca la mejor manera de compensarlas, ya que precisa un apoyo muy
directo. Cuestiones metodolgicas relativas a consignas de atencin, ayuda para discriminar
determinados estmulos grficos, que se le facilite el uso del material o manejo de determinadas
herramientas. Todo ello es imprescindible especialmente, cuando por ejemplo, trabaje en grupos,
talleres cooperativos o se realicen algunas experiencias o actividades de tipo cientfico y
tecnolgico, en las que son precisas la observacin, exploracin, anlisis, construccin de objetos,
... Dicho apoyo puede ser recibido por sus compaeros (sistema de monitores), por el profesor del
rea o el de apoyo. Slo en aquellos casos en los que no sea posible contar con este tipo de ayuda,
antes de pensar en la eliminacin de la actividad en concreto, podr considerarse la posibilidad de que
adquiera estos aprendizajes por otras vas compensadoras propioceptivas y/o de distinto grado.
La toma de apuntes deber ser sustituida por esquemas o resmenes previos y/o
explicaciones alternativas adaptadas en LSE. En cualquier caso y sea cual sea la modalidad de
interaccin efectuada, Ana como adolescente sordociega va a demandar mucho apoyo, incluso en
aquellas reas en la que se les ha realizado adaptaciones significativas, rozando el currculo especial.
De esta forma, antes de las clases, necesita ayuda para conocer el vocabulario nuevo que se va a
utilizar, aclararle instrucciones o consignas de trabajo a realizar, ...; durante el desarrollo de la
misma, para irle eliminando dudas o llevarle informacin puntual de aquellas palabras que no
conozca, explicarle su significado o cmo realizar una determinada tarea; e incluso a veces despus
de ellas para reforzar aquello que no ha comprendido, conceptos que no ha entendido en toda su
extensin, despejar dudas, ayudarle a confeccionar su propio material de trabajo, resmenes,
esquemas, fichas adaptados, etc.
4. Tutora y Orientacin:
Su tutor ser el mismo del grupo. Este y los dems profesores de rea deben encontrar las
estrategias comunicativas y metodolgicas ms apropiadas para Ana.
El profesor tutor informar a los compaeros de Ana sobre sus carastersticas personales,
explicndoles la forma ms adecuada de comunicarse con ella, y facilitando de esta manera su
integracin en el grupo. El D.O. ha prepar un pequeo dossier informativo sobre el sndrome
deUsher.
La colaboracin en este sentido por parte del tutor de grupo y del logopeda es fundamental,
puesto que necesita una atencin diferente a la del resto de compaeros. Respecto a las materias
optativas o a cualquier eleccin, aunque Ana es bastante joven para encauzar su orientacin
vocacional, en centros que cuenten con talleres especficos, quiz le resulte interesante canalizar sus
preferencias y sus aptitudes a travs de un espacio de opcionalidad concreto como ocurre en
iniciacin profesional, o taller de teatro o comunicacin, orientacin y movilidad,...todo debe estar
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
sujeto a un mayor proceso de estudio como una toma de decisin importante y trascendente para su
adaptacin como persona sordociega.
5. Promocin y Titulacin:
Ana no va a promocionar al siguiente curso, y no alcanz los objetivos generales de etapa.
Por lo tanto, no obtendr el ttulo de Graduado en ESO. Las dificultades manifestadas para alcanzar
dichos objetivos obligan a tomar decisiones sobre la modalidad ms adecuada en un futuro y que
pueda desarrollar al mximo las capacidades previstas. Con un trabajo de apoyo constante a su
proceso de aprendizaje, Ana podra quiz alcanzar dicho nivel y obtener la titulacin correspondiente
al compensar su dficit permitiendo que estuviera en condiciones similares a la mayora de sus
compaeros.
4. Resultados.
El caso que hemos analizado sndrome de Usher-II, como estado de sordera congnita,
secundado por una prdida de visin progresiva debido a una retinitis pigmentosa implica un perfil
psicoeducativo claramente definido a la hora de abordar su integracin en el sistema educativo
ordinario.
*Asegurar siempre las mejores condiciones para la interaccin tanto en recepcin como en
expresin en todos los aspectos a trabajar: desarrollo vocabulario nuevo, deletreo, sintaxis,
materiales de lectura funcional, notas, o claves iniciales en Braille.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1. Inmovilizacin:
Sensacin de in pas. No se piensa. No se hacen planes o propuestas.
2. Minimizacin:
Se quita importancia al problema. Se niega. Realmente la negacin humana tiene una
funcin positiva: proveer del tiempo necesario para la reflexin, mientras se reagrupan las fuerzas
internas para afrontar el problema.
3. Depresin:
Como consecuencia de la sensacin de impotencia para enfrentar el problema.
4. Aceptar la realidad:
Inicio de la salida de la crisis.
5. Autointerrogacin:
La adolescente se muestra activa, se interesa por su nueva situacin, nuevo estilo de vida.
6. Bsqueda de significado:
Puesta en marcha de los procesos cognitivos para comprender el significado de los cambios
operados.
7. Internalizacin:
La comprensin de los cambios operados se incorpora en forma de conducta al
comportamiento de Ana. De ah que encontremos situaciones contradictorias.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
- Puede que est muy callada en un grupo grande. Presenta dificultad para seguir los turnos,
la primera parte o final de lo que se le habla, etc.
- Presenta con frecuencia conducta de timidez, en especial en situaciones de grupo. Pierde
referencia de lo que sucede en la sala como por ejemplo qu hace el profesor, quin ha levantado la
mano, etc.
- Se suele colocar en un extremo del grupo. Si mira al texto, papel o pizarra, no advierte los
signos realizados, se desconecta, igualmente si otro alumno agita la mano fuera de su campo visual
o si alguin se acerca a nivel de visin perifrica.
- Se suele dar a menudo golpes con objetos del aula, como las mesas o las sillas, ventanas,
mochilas en el suelo.
Aunque el jefe del Departamento de Orientacin junto con la jefatura de estudios tiene la
responsabilidad general de la planificacin y coordinacin del programa de integracin, el profesor
del aula y el personal de los servicios de apoyo son responsables de la marcha diaria del programa
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
El objetivo tendencia a nivel general para una estudiante de la ESO con sndrome de Usher-II
podra expresarse as: facilitar un clima educativo con unos servicios de apoyo adecuados
(dependientes del D.O.) as como la oportuna adaptacin en cuanto a metodologa, medios y
materiales que le permitan y animen a participar totalmente en el IES por un lado, y, por otro, a
avanzar integralmente en todas las reas del programa escolar: acadmico, psicosocial,
recreativo, fsico, y extracurricular prefijadas, desarrollando de esta forma todas sus
capacidades.
Para que la estudiante con sndrome de Usher-II tenga un medio culturalmente rico en casa -
con algunas experiencias de aprendizaje previas que fomenten el progreso en la escuela-, el Centro
necesita desarrollar y poner en prtica un programa de orientacin y educacin de padres, muy
importante en el caso de que el sndrome de Usher-II se haya diagnosticado poco antes de la
incorporacin al I.E.S como ocurre en este caso concreto.
Se sabe que a muchos nios con sndrome de Usher-II no se les diagnostica con precisin
hasta que llevan muy avanzada su educacin primaria. Hay que intentar por todos los medios que el
diagnstico de la enfermedad se haga lo antes posible.
Despus de la experiencia con este ltimo caso, estamos en condiciones de nombrar algunos
factores para determinar el tipo de escolarizacin secundario ptimo para una estudiante con
sndrome de Usher-II. Algunos de los factores mencionados ms importantes a valorar en la toma
de decisiones son :
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
* Consideraciones de acceso
Cuando el profesor prepara las clases y las imparte a una estudiante con sndrome de Usher-
II, debe tener en cuenta algunas consideraciones en el ambiente fsico del aula. Una de ellas es que
se da una reduccin significativa de la visin perifrica, acompaada con frecuencia de alguna prdida
de visin central. En consecuencia, se recomienda que los alumnos se sienten en posiciones fijas.
Ni otros estudiantes ni el profesor deben estar a ms de 3 metros de la anee con sndrome de Usher-
II, y la distancia ptima es de dos metros.
En lo referente a la manera de sentarse, hay algunas opciones apropiadas. Por ejemplo, con
las mesas dispuestas en forma de herradura (es ms aprovechable que la estudiante con sndrome de
Usher-II se coloque en uno de los extremos), y en la disposicin en crculo (con tal que el dimetro
no sea mayor de 3 metros y medio); ambas son excelentes.
1. La iluminacin
-La iluminacin ya sea fluorescente o incandescente debe ser adecuada y de intensidad
ajustable. Hay que facilitar lamparillas individuales de mesa siempre que sea posible; si hay
iluminacin natural hay que eliminar el brillo si es posible.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
3. Ventanas
-Las ventanas deben estar slo al fondo de la clase, a menos que hubiera ventanas antibrillo
(entonces pueden ser apropiadas las ventanas laterales).
4. Pizarra
-La pizarra debe estar siempre bien limpia para que tenga el mximo de contraste; Hay que
usar letras maysculas y minsculas, evitando el uso exclusivo de maysculas, y de un tamao de
entre 7,5 y 10 cm, para que se lean con facilidad.
5. Color
-Los colores en la parte trasera del rea del profesor deben ser en cierto modo neutros
(suaves), sin brillo y a ser posible con textura; otras reas del aula pueden ser ms alegres y
brillantes; hay que evitar el uso de marrones y rojos oscuros en suelos y alfombras (ya que estos
colores hacen que sea difcil para los estudiantes con sndrome de Usher-II ver los objetos que hay
encima) con preferencia de colores ms claros.
-Todos los materiales didcticos deben contar con letras mayores que la media, con un
mnimo de 12 puntos y mximo de 18. Si la visin del estudiante es muy escasa, se puede usar la
letra grande; para Ana por encima de un cierto tamao -aprximadamente 18 puntos-, es ms difcil
de leer.
-Toda la letra debe tener el mayor contraste posible; por tanto debemos usar tinta densa. Lo
mejor es el negro sobre papel blanco mate. Para materiales preparados por el profesor el elemento
tipogrfico bookcase de IBM o el entorno Window es muy bueno. Las ilustraciones y dibujos
deben ser claros, con lneas anchas y definidas y sobre un fondo limpio.
-Los materiales visuales y la comunicacin visual debe continuar en tanto que la estudiante
con sndrome de Usher-II conserve una visin funcional. El sentido del tacto, no obstante, hay que
ensear a desarrollarlo de manera sistemtica y exhaustiva, usando para ello la textura siempre que
sea posible adems el profesor debe tener presente que los sentidos del olfato y del tacto van a pasar
a ser los primarios para la anee con sndrome de Usher-II a medida que la visin central se va
deteriorando y va dejando de ser funcional. Por tanto, hay que potenciar dichos sentidos al mximo.
-Puede que sean necesarios ciertos ajustes para que se produzca una comunicacin efectiva,
que en Ana todava es muy aprovechable. Por ejemplo, si la agudeza visual central de un anee
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
A medida que se restringe el campo visual y que la visin central se deteriora, hay que ir
considerando otros mtodos de comunicacin (por ejemplo, el mtodo de guiar la mueca, el
mtodo de tocar -el alfabeto en la palma de la mano, las letras sobre una pauta, el braille, el alfabeto
manipulativo-)254.
1. El profesor del aula tiene que considerar no slo cmo se maneja la estudiante con
sndrome de Usher-II ahora, sino cmo se va a manejar en el futuro inmediato o lejano.
2. Adems cada profesor debe aprovechar al mximo todos los recursos y aptitudes del
alumno, preparndole para la eventualidad ms probable: su deterioro visual.
3. Para que el tutor se comporte correctamente, es necesario que comprenda totalmente las
limitaciones; tanto las aptitudes de cada estudiante en particular como tambin la naturaleza del
sndrome de Usher, tipo-II.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Entre los sistemas de entrenamiento empleados para una correcta preparacin familiar
sealamos como base terico-prctica ms eficaz la aportada por el modelo cognitivo-conductual.
De esta manera, a la hora de evaluar sus logros respecto a dicha formacin, se han considerado una
serie de aspectos:
-prescindir de aquellas consecuencias que obsesionen ms a los padres.
-no crear ms conflictos de los que ya tienen.
-evitar el cansancio, sobre-excitacin, rutina y el hecho de intensificar la incertidumbre.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Captulo VII
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Todo en esta vida es mejorable, y quizs como cualquiera de los intentos del ser humano,
nuestra pequea investigacin, en todos sus ms graves esfuerzos, no llegue a ser nada ms que
meras aproximaciones a una realidad compleja: los nios sordociegos, unos seres en desarrollo
arropados por un contnuo devenir heracliano como cualquier nio, como cualquier ente. La
estadstica es un instrumento ms de mejora. Supone, eso s, un paso privilegiado para analizar la
realidad educativa; para ellos de vital importancia puesto que su acceso a la vida misma depende del
grado madurativo obtenido. La persona sordociega, sin educacin, vegeta, aunque sea duro admitirlo.
El mundo queda al margen de la yema de sus dedos, y tambin todo el conocimiento. Sin embargo,
hemos de manifestar, a nuestro pesar, que tales procedimientos empricos no constituyen en s
mismos panacea alguna, sus limitaciones quedan implcitas. Parece que todo lo cualificable con el
determinante cientfico debe ser caracterizado por medidas exactas, dimensiones experimentables, y
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Desde hace ms de treinta aos, numerosos autores han iniciado una revisin de los mtodos
clsicos de investigacin evolutiva y han subrayado sus limitaciones cuando se trata de llegar a la
comprensin y descripcin de los procesos psquicos inherentes a nuestra materia, pero tambin de
manera ms general, al respetar la complejidad de la naturaleza interactiva y relativa del desarrollo
integral del individuo (Mart, 1991). Este posicionamiento no significa relegar los mtodos
estadsticos, sino modificar su consideracin: son medios no fines en s mismos. Adems de romper
con la identificacin entre precisin y ciencia o entre cuantificacin y rigor cientfico.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
por contra presentar, como hemos realizado en epgrafes anteriores, un muestreo de aquellos
aspectos ms sobresalientes y significativos que aparecen dentro del enfoque eminentemente
cualitativo para estudiar fenmenos nee en sordoceguera. Un enfoque que, por otra parte, en
nuestra opinin, no ha hecho nada ms que comenzar a caminar. Y como deca Miles, en 1979 la
ms seria dificultad en el uso de los datos cualitativos es que los mtodos de anlisis no estn bien
formulados. Para ello, utilizaremos trabajos y publicaciones que los desarrollan, apuntando ciertas
consideraciones que delimitan y clarifican las diferentes variables que surgen a la luz en la
realizacin del presente diseo de investigacin psicoeducativa.
Concluimos con Guerrero Lpez (1991) que este cambio metodolgico de perspectiva,
centrada exclusivamente en el enfoque ms racionalista, es esencial para la comprensin del mundo
de los sujetos en situacin de integracin, o puntualmente y en franca minora como ocurre en el
caso de los sordociegos, en centros especializados; nos recuerda asimismo Lpez Melero (cit. por
Guerrero Lpez, 1991, p.8) se deba a la gran dificultad que encierra, el reunir todas las variables que
intervienen cuando se trabaja con nios con necesidades educativas especiales, todo lo cual se
incrementa ante una nee permanente, y por qu no decirlo ante la combinacin de varias
problemticas. Esta lnea de pensamiento desemboca inevitablemente en un concepto clave para el
desarrollo de nuestro trabajo experimental: la sordoceguera en sus ms variadas manifestaciones.
Por tanto, la capacidad para seleccionar dentro de las perspectivas metodolgicas implica
subrayar una serie de aspectos significativos como modo de investigar y experimentar en la
mencionada rea de trabajo. Los estudios realizados, ms bien bajo soporte cualitativo, merecen
unas someras notas de presentacin para delimitar su naturaleza, objetivos, variables criteriales,
clasificacin y validez; las cuales introducirn el correspondiente marco de discusin.
Por otra parte, hay que tener en cuenta que los estudios de nios sordociegos, en esta lnea,
se apoyan, como seala Caride (1983), en dos hiptesis acerca del comportamiento humano:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En este sentido, los datos cualitativos son ricos en descripciones y explicaciones de los
procesos que ocurren en contextos locales (Miles y Huberman, 1984b, p.21), ya que la perspectiva
cualitativa pone su nfasis en el lenguaje, en la interpretacin de los hechos humanos y en la
toma del punto de vista del actor (Alvira, 1983, p. 54). Por lo tanto, el anlisis cualitativo ser
fundamentalmente descriptivo-interpretativo para abordar las implicaciones psicoeducativas con los
sujetos sordociegos, objeto de la investigacin en un contexto muy determinado: un Centro-
Residencia especfico para deficientes auditivos y un I.E.S. con programa de integracin de la
Comunidad Autnoma Extremea.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Medina y Domnguez (1989, p.170 y ss.) plantean en los casos en que estemos investigando
sobre una realidad educativa la importancia de poder llegar a identificar ciertas creencias o actitudes
dictaminadoras y corresponsables de buena parte de decisiones a tomar por los propios
profesionales. En suma, llegar a identificar todos los componentes del conocimiento prctico de los
profesores en esa implicacin concreta educativa, respetando, o mejor dicho, salvando la situacin
de espacio-tiempo de los protagonistas (triangulacin de investigadores). Para acceder a estos
procesos internos vamos a precisar el empleo de mtodos que ayuden a nuestros informantes a
verbalizar sus pensamientos, sus emociones, a explicar sus decisiones, en definitiva, mtodos que
nos acerquen a su mundo interior.
Captar todo el mundo de significado que los informantes de este trabajo experimental dan a
sus experiencias presenta mucha dificultad y por ello observaremos que en la mayora de los casos
se suele utilizar diferentes mtodos de investigacin (triangulacin de mtodos), para a su vez poder
contrastarlos entre s. En definitiva se recurre a describir, conocer, y justificar la accin de los
protagonistas en la enseanza de estos nios o adolescentes sordociegos; tratando siempre de captar
los comportamientos que se dan en el aula o fuera de ella, y respetando siempre la situacin dada en
el espacio y el tiempo (triangulacin por expansin y posibilidad de generalizar los resultados).
Por otra parte, es interesante destacar que la etnografa educativa acorta distancia entre la
investigacin educativa y la prctica docente, aportando datos descriptivos de los contextos,
actividades desarrolladas tanto de diagnstico como de intervencin psicoeducativa en sordoceguera,
y creencias o teoras al respecto del proceso investigado por, en y desde los participantes. Esta
captacin de datos se realiza desde el interior del grupo y desde sus propias perspectivas (identidad
del individuo sordociego). En consecuencia, podramos deducir el inters que esta investigacin
tendr en el ajuste de oferta escolar para nios sordociegos as como para la formacin inicial y
permanente del profesorado y dems profesionales que se encarguen de dicha educacin especfica.
De igual manera, la necesidad de entender tales propuestas nos ha hecho recurrir a los
estudios del denominado interaccionismo simblico, imbricado en la tradicin fenomenolgica; una
perspectiva desarrollada por autores como Husserl (1984), y Cooley (1902) o Dewey (1930). La
cual se basaba, segn su creador, Blumer, en 1982, en las siguientes premisas que han prosperado
poco a poco en el desarrollo de este trabajo experimental:
+...El ser humano orienta sus actos hacia las cosas en funcin de lo que stas significan
(...) Por lo tanto la educacin de nios sordociegos plantea un objetivo comn: su innegable
derecho a ser individuo, a ser persona, desarrollando mediante el acceso lingstico, un medio para
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
interaccionar con el entorno, lo suficientemente potente como para categorizarlo y aprehender sus
estructuras constitutivas, las cosas en toda su extensin (Funciones representativas del
pensamiento) .
Desde que la investigadora accede al mundo de los informantes, aparecen elementos que
ayudarn en el proceso de recogida, codificacin y anlisis de los datos. Como resumen de estas
carastersticas podemos sealar a los diez puntos que nos indican Taylor y Bodgan (1986, p. 20) las
siguientes consideraciones:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
* La investigadora ha de ser sensible a los efectos que l mismo causa sobre las personas
que son objeto de estudio: los nios sordociegos integrados en el Centro de Sordos
fundamentalmente.
* Del mismo modo debe intentar suspender o apartar sus creencias, perspectivas y
predisposiciones hacia lo que tal deficiencia conlleva.
* Los mtodos empleados son utilizados bajo una opcin eminentemente humanista.
* Para la investigacin propuesta, todos los escenarios y personas sordociegas son dignos
de estudio, y elegidos como muestra para adquirir ms representatividad: casos I, II, III y IV.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Estos tres momentos diferentes que se establecen son considerados por Shulman (1989)
quien seala: para comprender correctamente las elecciones que los profesores hacen en clase, los
fundamentos de sus decisiones y juicios respecto de sus alumnos, y los procesos cognitivos a travs
de los cuales seleccionan y encadenan las acciones que han aprendido a realizar mientras ensean,
debemos estudiar sus procesos de pensamiento antes, durante y despus de la enseanza (p.60).
A partir de esta clasificacin, tomamos como referencia a Clark y Peterson (1986), quienes
sealaron que la planificacin del investigador-psiclogo, como generalmente se designa a la fase
pre-interactiva, incluye los procesos de reflexin que llevamos a cabo antes de la interaccin en la
clase concreta, a cerca de qu investigar: alumno, hora, lugar, profesional, actividad...; cmo
investigarlo: el registro, la grabacin, etc; cmo evaluarlo: qu unidad significativa fijamos, la
cuantificacin, el perfil, etc ... y cuyas conclusiones pueden variar en el transcurso de la interaccin.
Asimismo, indicamos que intentamos incluir en la planificacin de la investigacin los procesos de
pensamiento que nosotros mismos como investigadores podemos tener a posteriori de la actividad y
que puede guiar futuras interacciones, siguiendo el modelo propuesto por los mencionados autores.
c) En relacin con la distancia temporal, hemos considerado el tiempo que transcurre entre
la accin, decisin o hecho a estudiar y la verbalizacin retrospectiva que hagamos del suceso. As
la tcnica de pensar en voz alta se desarrollaba ms durante la accin, mientras que el diario poda
escribirse transcurrido algn tiempo.
El criterio que se acepta, de forma general, es el de que debe transcurrir el mnimo tiempo
posible entre la accin y la verbalizacin retrospectiva. E incluso entre la misma grabacin y su
proceso de interpretacin, ajustndose, en la medida de lo posible, a la experiencia vivenciada.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Los datos se obtenan de las respuestas de los informantes a las cuestiones planteadas por la
investigadora. Esto contaba con la ventaja de que se controlaba la recogida de informacin, ya que a
travs de la interaccin personal se accede ms fcilmente a la informacin ms relevante en las
cuestiones planteadas por el estudio. Sin embargo, esta interaccin presentaba dificultades como el
problema del distanciamiento, la parcialidad en las apreciaciones, la falta de congruencia entre lo que
se dice y lo que se haca en el centro, etc.
Los objetivos as como las hiptesis que habamos enmarcado para dicha investigacin
determinaban la estrategia que se eleja en cada situacin analizada. En esa lnea, se consideraban las
alternativas disponibles, modificando sobre la marcha, incluso el proceso de investigacin, segn se
iba avanzando en el mismo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Por otra parte, somos conscientes que a los datos obtenidos se les pueden hacer algunas
crticas. As, una de ellas, referente a aquellos mtodos empleados que se basan en la informacin
que un informante da de s mismo (autoinformes, diarios, ...). En el caso de la puesta en prctica de
un programa para erradicar conductas autolesivas en la nia sordociega, puede criticarse la
metodologa ejecutada simplemente por la dificultad que tienen las personas -auxiliares implicados,
tres en total, educadora responsable, tutora y psicloga- de informar con precisin respecto de s,
por ejemplo, en relacin a sus procesos cognitivos a la hora de enfrentarse ante esa conducta-
problema y los pasos dados para aplicar la tcnica de modificacin de la misma. Y ello,
simplemente, porque cuando los seres humanos tenemos que hacerlo basamos nuestras respuestas
ms en teoras implcitas (que mantenemos o que hemos ido elaborando), que en la experiencia real
que se intenta analizar.
No obstante, esta situacin, el mero hecho de pararse y volver hacia atrs, requiere por
parte del informante un proceso de reflexin importante sobre su propia experiencia. En cualquier
caso, este tipo de investigacin requerir que pase poco tiempo entre pensamiento y verbalizacin.
Y ese es el procedimiento que hemos realizado para compensar dicho tratamiento metodolgico.
Cmo? Muy sencillo, debe transcurrir el mnimo posible entre la accin y la verbalizacin
retrospectiva. Y este sistema validador, quiz sea el nico posible, ya que no controlamos la
informacin neta que pasa de la memoria de corto a largo plazo. El traspaso de una a otra puede
verse influida por otras informaciones o por las propias teoras subjetivas del informante. Cada
profesional opina de forma diferente del tratamiento a emplear, a veces el grado de empata entre el
terapeuta y el paciente, entre el educador y/o mediador y el anee sordociego, es diverso, la formacin
y la casustica personal, tambin, etc. Es, en ese sentido que los diarios se han realizado
inmediatamente al acontecimiento que lo gener, al igual que las anotaciones y registros, utilizando
siempre el mismo esquema de procedimiento de ejecucin, unificando el proceso al existir una
formacin previa y una cierta asuncin de criterios educativos.
E - A modo de eplogo.
No quisiera dejar la ocasin de comentar reflexivamente ciertas cuestiones importantes,
dignas y merecedoras de discusin en los ms altos niveles cientficos. En Espaa, al igual que en
todos los pases del llamado primer mundo siempre han existido personas que padecieran
sordoceguera por algn tipo de circunstanciales que no vienen al caso ilustrar. Si bien es
considerable su existencia como hitos importantes educativos, y consecuentemente como ncleos de
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
emulacin seeros. As Marujita Cerezo, nuestra particular a la espaola Hellen Kellero Csar
Torres Coronel, ya explicitados en el vector histrico, especialmente en el subapartado dedicado a la
resea cronolgica, son nombres, como digo, que corresponden a ilustres sordociegos cuyo nimo
hizo posible que el trabajo con alumnos sordomudos y algunos de ellos con graves deficiencias
visuales y ceguera total siguiera adelante, con paso firme y sin desviaciones.
En general, todos los profesionales sienten al principio una gran impotencia al percatarse, en
su tarea de da a da, de las ingentes cuestiones y problemas puntuales que precisan darle respuesta
con el desarrollo de su labor profesional; aunque, tambin hemos de reconocer, que reflexionando
posteriormente, es decir, a toro pasado, se llega a valorar muy positivamente la experiencia y los
logros obtenidos tanto en el plano profesional como humano descubriendo el mundo y la palabra
juntos.
Adems de todo lo apuntado, el presente trabajo persigue informar, por tanto, a quien
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
corresponda para que se tenga en cuenta esta poblacin escolar como una n.e.e. permanente ms
dentro de las sensoriales, cuya entidad es merecedora de toda suerte de preocupaciones, tanto desde un
punto de vista social al configurarse en colectivo, como de cara a formar profesionales y/o acciones
que construyan los servicios pertinentes. En definitiva, pretendemos concienciar sobre las medidas
pertinentes normalizadoras que permitan dar respuesta familiar, escolar y social desde un punto de
vista integrador a los sujetos sordociegos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Fraser, Hesinger y Phelps (1990) sealaban que las personas con ms de una deficiencia
presentan problemas en casi todos los aspectos de sus vidas y sus condiciones mdicas,
neurolgicas y fsicas hacen que estas personas parezcan estar atrapadas en un cuerpo que no
funciona. Algo parecido ocurre en nuestro caso. La compleja problemtica que presentan en
concreto el colectivo de sordociegos es bastante variada aunque en tal complejidad coinciden desde
Jones, (1988); Lewis, (1991); Reavis, (1990); Hogg, Sebbas hasta Lambe, (1990).
Son concomitantes aspectos como la dificultad de interaccionar y contactar con ellas debido a
que los canales ms importantes de recepcin y/o expresin de informacin resultan generalmente
disfuncionales -canal visual, auditivo y verbal-, la falta o escasez de conocimientos, de recursos
tcnicos, profesionales y materiales para hacer frente a este reto, han sido, probablemente, algunas
de las razones, adems de otras de carcter poltico y social, por las cuales hasta hace slo dos o tres
dcadas no haya existido, apenas, un esfuerzo importante para dar soluciones especficas o, en
cualquier caso, para estudiar a esta poblacin olvidada durante siglos, pero desde luego, no
inexistente como afirmaba Zaldvar (1994).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
vez ms se est poniendo de manifiesto, como apuntan muchos de los autores que han revisado los
aspectos de prevalencia e incidencia en las plurideficiencias (Fryers, 1984; Ellis, 1986; Hogg y
Sebba 1986a; INE, 1987b, etc.), la progresiva determinacin de una correlacin elevada entre
minusvalas de carcter fsico, de carcter fsico, de carcter sensorial y de carcter psquico.
Una de las consecuencias de este inters es que por primera vez, en 1975, se implantase una
reglamentacin legal que defina la minusvala mltiple es decir como traduccin del trmino ingls
multihandicapped. As, entenda deficiencias asociadas tales como retrasados mentales-ciegos,
retrasados mentales-deficientes fsicos, etc., la combinacin de las cuales causa tales problemas
educativos que stos no pueden ser acomodados nicamente en programas de educacin especial para
cada una de las deficiencias por separado (The Education for All Handicapped Children Act of 1975.
Federal Register: Rules and Regulations: Sec. 300.5 (b) (5)).
1. La heterogenidad de la poblacin.
Por otro lado, la definicin es absolutamente vaga e inespecfica. Esta definicin puede slo
estimular la imaginacin en cuanto a las posibles discapacidades, habilidades y las posibles
combinaciones que pueden encontrarse en estas personas (Bayley, Simeonson, 1988; Wacker, Steil
y Greenebaum, 1983) citados por Reavis, 1990; estimular asimismo la formulacin de hiptesis
sobre cuales sern los mltiples problemas educativos que tienen estas personas y sobre cmo
elaborar programas y servicios adecuados para ellos. En realidad, y curiosamente no aparece como
tal el trmino que haga referencia explcita a nios sordociegos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
En primer lugar, este nivel de explicacin causal que se establece entre deficiencias y
discapacidades no es, ni mucho menos, fcil de establecer. Discapacidades tales como subir y bajar
escaleras, por poner un ejemplo, o la incapacidad total para ver, pueden ser una consecuencia directa
de una lesin muy comn, cul es el nivel causativo real que puede atribursele al retraso mental,
en este sentido, como discapacitador para la realizacin de actividades cotidianas motrices? 256 Por
otro lado, si delimitar estas relaciones causales entre deficiencia y discapacidad resulta muy difcil de
establecer, ms complicado, si no imposible, resulta desentraar los factores etiolgicos.
Estas dificultades se dan porque el sujeto sordociego presenta unas caractersticas particulares
que son producto, precisamente, de la combinacin de diferentes dficits o de diferentes
discapacidades. De esta forma, la gnesis de algunas de sus capacidades pueden dar lugar a la
aparicin de otras, fruto de la deficiencia original, fruto de la/s discapacidad/es asociadas, o fruto de
las diferentes interacciones que se produzcan y causa, por tanto, del mismo o diferente factor
etiolgico.
Adems, es bastante tpico el ocultamiento que determinadas deficiencias ejercen sobre otras.
Por ejemplo, si una persona no ve, va a estar limitada a la hora de poder manifestar determinadas
habilidades de carcter cognitivo como reconocer objetos, reconocer o discriminar colores, ..., que
podran dar lugar a encubrir un dficit de ese carcter o al contrario, a manifestarlo aparentemente
cuando ste en realidad es el producto de una limitacin visual y no de una incapacidad de
reconocimiento o discriminacin. Por otro lado, tambin es cierto que una persona puede padecer
que no lo tiene y, por tanto, esta prdida de experiencias inciden en un desarrollo cognitivo
deficitario. En definitiva, el dficit sensorial podra estar encubriendo, sobreenfatizando o
produciendo un dficit de carcter intelectual.
Como este ejemplo podramos poner otros muchos, en los que esa falta de conocimiento
previo, sobre cules son las incidencias concretas que tienen las deficiencias en las diferentes
discapacidades, impiden una consideracin meramente aditiva de este fenmeno. Por tanto, la
sordoceguera es algo ms que una mera combinacin o adicin de dficits, de hecho, los distintos
autores coinciden en que esta interaccin de hndicaps, tiene un efecto multiplicativo y no auditivo
(Hogg y Sebba, 1986a; Kropka y Williams, 1986, Hart, 1988, Van Dijk, 1982).
Este efecto es particularmente claro en la interaccin de ceguera y sordera, que afecta de un
modo evidentemente no aditivo a las posibilidades de recepcin de la informacin y por tanto a las
posibilidades de interaccin y su variabilidad (Goetz, Guess y Stremel-Campbell, 1987).
As esta poblacin-marco est compuesta por individuos con una combinacin particular de
256 Si ese retraso mental no est asociado a una lesin orgnica definida que produzca directamente
discapacidades motrices, en realidad, no estamos utilizando una relacin causal, simplemente estamos
poniendo de manifiesto asociaciones muy comunes entre determinadas deficiencias y determinadas
discapacidades.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
dficits que interaccionan entre s estableciendo determinadas limitaciones en cada persona (Anwar,
1986; Hogg y Sebba, 1986b; Mrquez, Zaldvar y Rubio, 1990; Rubio, Mrquez y Zaldvar, 1990;
Rubio y Zaldvar, 1991b; Zaldvar, 1994, entre otros).
Por tanto, cuando estemos hablando de personas sordociegas nos estamos refiriendo a una
poblacin mximamente heterognea. Heterognea por el diferente grado de combinacin de
deficiencias de carcter sensorial que pueden darse, as como por las mltiples interacciones que se
producirse entre dichas caracterizaciones y variaciones tipolgicas, las cuales sern propias y
especficas para cada uno de los sujetos del grupo o subgrupo generado, y por las interacciones que
se observan entre los distintos factores etiolgicos, de riesgo, sociales, psicoeducativos, ... que
afectan a cada persona de modo diferenciado.
Con esto tampoco queremos llegar a la conclusin de que la heterogeneidad es tal que habr
tantas sordocegueras como sordociegos haya, con lo que el trmino conceptual de sordoceguera
carezca entonces de valor categorial al no agrupar ni identificar a ningn colectivo determinado. Si
bien es cierto que dos personas diagnosticadas como sordociegas, por ejemplo, una presimblica y
otra con sndrome de Usher pueden parecerse una a la otra nada, poco o mucho en cuanto a
habilidades o discapacidades que presenten y en cuanto al tratamiento que requieran, tambin es
verdad que lo mismo puede ocurrir con otros diagnsticos.257
En funcin de esto, nosotros nos hemos propuesto, desde un enfoque funcional, evaluar a
estas personas para conocer precisamente cules son sus caractersticas, discapacidades, habilidades,
257 Por ejemplo, dos personas diagnosticadas con ceguera parcial pueden tener muchas semejanzas o
muchas diferencias en cuanto a habilidades, discapacidades o uso que hagan de su visin, sin embargo, no
se discute la importancia de este diagnstico.
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problemticas especiales, diagnsticos recibidos, intervencin psicoeducativa con una muy concreta
propuesta de escolarizacin para as, poder ir dando respuestas, en un futuro, a dichos interrogantes.
Tal vez, la idea fundamental, estribara en que la sordoceguera es un fenmeno con naturaleza
por s mismo, distinta de lo que seran las diferentes deficiencias entre s, si bien, con
concomitancias, cuando lo que aparecen son eso, combinaciones de sendas deficiencias concretas, lo
cual hace que esta poblacin presente necesidades educativas especiales a las que es necesario dar
cuenta, seriamente y desde una perspectiva global. Para conocer un problema, para identificarlo,
para intervenir sobre l, es necesario, primero, estudiarlo conceptualmente y despus evaluarlo
empricamente.
* Resultados
* Comentarios comparativos entre los casos I, II, III y IV.
Como en nuestro pas algunos casos de sordoceguera son tratados de forma compartida entre
instituciones para sordos y para ciegos, aunque la tendencia actual parece inclinarse hacia el segundo
grupo, merece la pena haber profundizado en el tema y transmitir la informacin recabada, que slo
pretende ser un aporte psicopedaggico que aglutine toda una forma de trabajo terico-prctico en
estos difciles casos de doble impedimento sensorial.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
compensacin, es decir, a una perspectiva positiva de las personas discapacitadas, lo cual est
apoyado adems por la propia concienciacin apartir de los avances cientficos logrados en el
especfico campo que precisa el individuo sordociego.
La dinmica cambiante y el empuje activo manifestado hasta nuestra poca ha sido muy
diverso en cuanto a la manera de registrar&categorizar y abordar la intervencin en esta particular
poblacin. Al comienzo de este tercer milenio, en parte debido a nuevas demandas y otros tipos de
eventos, el comportamiento y especficamente la adaptacin social al medio circundante se ha
convertido en un eje central de trabajo dentro de esta patologa, todo lo cual se hace an ms
evidente en el estudio de la sordoceguera congnita, y presimblica; para, en definitiva, la
consecucin de unas metas ansiadas y largamente perseguidas como es la normalizacin e
integracin del colectivo sordociego.
El entrenamiento especfico sobre las necesidades individuales que una persona sordociega
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presente, creemos que es clave para esta aproximacin positiva en aras de su adaptacin al medio y
por tanto integracin en ste.
2.- Entonces, todo este planteamiento supone y conlleva educarlos. En esa direccin nuestra
investigacin presenta distintas maneras de aplicar el enfoque basado en el movimiento al
diseo y puesta en prctica de programas psicoeducativos dirigidos a anees
sordociegos integrados en un CEE de Sordos. La primera aparicin de este planteamiento en la
bibliografa especializada como hemos puesto de manifiesto a lo largo del soporte terico
correspondi a Van Dijk, quin propugn su empleo para mejorar tanto la comunicacin funcional
como las aptitudes sociales de los nios sordociegos. Turiansky y Bove (1975) subrayan que no es
un mtodo ni una tcnica, cuanto una filosofa (p.60). Esto es, un modo global de considerar a
cada nio combinado en un marco terico flexible y por tanto eclptico.
En las dos ltimas dcadas, dicha filosofa ha sido aplicada con xito al tratamiento de nios
y jvenes con diversas discapacidades, includas psquicas o mentales, motoras, comunicativas,
trastornos de comportamiento, o dficits visuales, auditivos o multisensoriales. As la mayor parte
de los anees tratados sufran hndicaps mltiples, includos los sensoriales y/o carencias
comunicativas severas.
Hemos de manifestar que son pocas las investigaciones llevadas a cabo sobre la eficacia de
este enfoque propugnado por Van Dijk y sus colaboradores. De las cuatro implicaciones educativas
que proponamos para verificarlo a nivel emprico podemos destacar los siguientes aspectos:
En los estudios efectuados los resultados 260 suscitan ambigedades, ya que los mtodos
utilizados violan la regla bsica de que absolutamente todas las actividades han de tener lugar en
situaciones reales de la vida cotidiana. Sin embargo, el valor del enfoque es verificado a travs de los
distintos procedimientos de recogida sobre datos objetivos de progreso en cuanto a los cambios
producidos en el rendimiento o aprendizaje de los alumnos sordociegos (observacin y valoracin de
la investigadora en la institucin educativa).
Somos conocedores que uno de los principales problemas que afectan a los diseos de
investigacin en este campo es la dificultad que entraa la distincin entre los efectos derivados del
uso del enfoque basado en el movimiento y los debidos a otras prcticas y mtodos igualmente
eficaces. En este sentido, observamos que los principales elementos que comparte este particular
enfoque con otras concepciones orientadas al desarrollo de las destrezas funcionales son los
259 La aplicacin de los estudios sobre condicionamiento operante en los aos 50 y 60 con personas de
grave afectacin puso de manifiesto que eran susceptibles de un aprendizaje (Mittler y Farrell, 1987),
perdindose, al fin, la condicin incurable (Matson y McCartney, 1981).
260Resultados derivados a partir de los dos casos especialmente iniciales (I y II).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
siguientes:
b. La instruccin contextual.
Por consiguiente, a la hora de estudiar aspectos claves del programa inspirado en la obra de
Van Dijk, el aislamiento de los efectos de la utilizacin de otros enfoques simbiticamente plantea
serias dificultades.
*Entre los instrumentos y mtodos susceptibles de utilizacin para la recogida de datos cabe
citar: evaluaciones protocolares sobre el material grabado en vdeo; medidas de actuacin
independiente del alumno en las actividades rutinarias, incluidos inventarios ecolgicos y anlisis de
discrepancias; instrumentos de evaluacin multimodal como la Escala Callier-Azuza o categorial
como las Escalas de las Habilidades Comunicativas de Callier-Azuza y la recogida sistemtica de
datos sobre la evolucin del rendimiento de los alumos sordociegos: cuestionarios, inventarios,
entrevistas, etc.
Teniendo en cuenta que las destrezas comunicativas no han podido ser observadas de forma
aislada pues afectan y son afectadas por otros factores moduladores procedentes tanto del propio
individuo como del contexto en que se desarrolla, cabe esperar que, la presente investigacin brinde
261 Con estos anees se haban utilizado otras concepciones de carcter ms tradicional para el desarrollo
de las destrezas comunicativas y sociales.
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Como ya hemos comentado, el trabajo con personas dependientes, es decir, con necesidades
especiales est dirigido hacia el entrenamiento y aprendizaje de aquellos aspectos que permiten a un
individuo adaptarse funcionalmente a la sociedad, es decir, hacia repertorios conductuales
operativos y pragmticos en el ambiente donde se desarrolle. Nos referimos a reas tales como:
motricidad, autoayuda, comunicacin, socializacin, cognicin, ... esto es todo lo que signifique
relevancia para un desarrollo social o de currcula acadmicos y/o laborales.
*Las habilidades en motricidad son las que permiten a las personas las funciones de
equilibrio, movilidad y locomocin, as como las que posibilitan a los individuos interaccionar con
los objetos, reconocerlos, establecer contacto con ellos y llegar a dominarlos dotndolos incluso de
funcionalidad (Sengstock y Stein, 1967; Bruininks, 1974). La motricidad est dividida en dos
grandes grupos:
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coordinacin culo-manual, juega un papel fundamental, incluyendo habilidades tales como agarrar,
alcanzar, ensartar, atar, utilizar utensilios, etc.
*El rea del lenguaje es una de las reas adaptativas primordiales a la hora de trabajar
con anees sordociegos y otras discapacidades como pusieron de manifiesto Rubio y Zaldvar (1991).
Los motivos son mltiples, entre ellos destaca la funcin del lenguaje para el desarrollo intelectivo
y cognitivo de un individuo (Milgram, 1973); y el papel del lenguaje en el proceso tanto de
socializacin como de comprensin de la realidad en este mismo individuo sordociego. Por
consiguiente, todo traducible a su insercin social y cultural en un contexto determinado.
*En el rea de interaccin social son muchos y diversos los aspectos includos.
Desde comportamientos muy bsicos de interaccin: conductas de aproximacin a familiares,
sonrisa, contacto ocular, peticin de necesidades primarias, peticin de deseos, etc. hasta los
referidos a habilidades de comunicacin, asertividad, utilizacin de normas grupales, paticipacin en
actividades de tipo ldico, cogestin de normas de interaccin y/o educacin, conductas de
cooperacin y amabilidad, ...
*Valoracin o diagnosis:
Desde la actividad que el evaluador puede desempear con un individuo sordociego, dos
pueden ser las circunstancias o mbitos en las que se encuentre:
a. La primera de ellas correspondera al caso en el que los allegados al sujeto estn iniciando
el proceso que dar lugar al etiquetaje como sordociego. En otras palabras, estaramos en aquel
momento en el que padres, profesores y dems personas prximas han detectado una serie de eventos
llamativos, ya sea por omisin o por emisin que les hacen pensar que el nio o nia puede ser
retrasado o tener algn tipo de problema por ejemplo el nio no anda, no habla, ... a una edad en la
que la mayora de sus iguales lo hacen.
b. La otra posible circunstancia sera aquella en la que el proceso de diagnstico que di lugar
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al etiquetado de la persona como sordociego ya fue llevado a cabo en su da. Ahora, el papel del
evaluador se dirige a detectar aspectos deficitarios especficos y proceder a una intervencin El
adolescente cambia de actitud se bloquea, se cae o tropieza, parece no entender los mensajes, se
despita con mas frecuencia, ...; esta situacin correspondera ms a los casos III y IV que
posteriormente expondremos.
As pues, el proceso comenzar con la recogida de datos sobre la historia clnica del
problema, sobre coordenadas sociodemogrficas y ambientales y sobre su desarrollo conductual,
social, acadmico, laboral.
*Intervencin psicoeducativa:
A continuacin, trataremos de lo que debe ser la tarea ponderada que justifique las realizadas
anteriormente: aquella dirigida a modificar aspectos que se manifiestan desajustados, deficitarios o
inadecuados.
*En primer lugar, el nivel de entrada o de base. En otras palabras, el criterio de dominio que
se fije tendr que tener en cuenta desde dnde se parte (plano matricial o basal).
*Tambin habr que establecer la prelacin de las metas a alcanzar. Para establecer un orden
de prioridades entre esos fines habr que tener en cuenta, por una parte, el carcter deficitario o no
que establezca el nivel basal, el componente bsico o especfico de tales comportamientos y la
relevancia que tiene el que unos determinados comportamientos inadecuados estn presentes o que
otros no hayan sido an adquiridos.
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Una vez que se han identificado los reforzadores del comportamiento inadecuado -y no se debe
olvidar que los estmulos consecuentes pueden ser tanto de naturaleza externa como interna- el
procedimiento ms comn para su eliminacin es la extincin. Obviamente, podr ser aplicada en
la medida en que los estmulos mantenedores sean externos y puedan ser controlados por el
profesional. La extincin entraa una coordinacin de todas las personas, que puedan ser
potencialmente reforzadoras -tngase en cuenta que la intermitencia en el reforzamiento tiende a fijar
an ms la respuesta- y un reforzamiento positivo de todas las conductas incompatibles con la
inadecuada que la nia sordociega del caso I manifestara por ejemplo.
* Las personas con sordoceguera rara vez pueden percibir y comprender secuencias de
acciones y reunir informacin o adquirir conocimientos de forma independiente (Casos I y II).
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a. A nivel intergrupal:
b. A nivel intragrupal:
*los anees sordociegos congnitos, normalmente nios que contrajeron la rubeola durante
el embarazo de su madre como los sujetos del Caso I y II.
*los nios o adolescentes jvenes con sordoceguera adquirida por ejemplo, los anees con
el sndrome de Usher como ocurre con los sujetos pertenecientes a los Casos III y IV.
Las personas con sordoceguera adquirida han contado con experiencias visuales y/o auditivas
(restos ms o menos funcionales, sobre todo en el Usher II) previamente a su prdida sensorial y
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han adquirido por tanto, un bagaje de conocimientos. Adems, poseen una conciencia muy exacta de
lo que les ha supuesto este nuevo problema ya que han perdido el sentido en el cual se apoyaban
como mecanismo de compensacin para la nica discapacidad que padecan: su hipoacusia.
Este grupo puede albergar a varios subtipos como los sordos congnitos con ceguera
adquirida; ciegos congnitos con sordera adquirida y sordociegos tardos o sordociegos no
congnitos. En realidad, aunque los sujetos de los casos III y IV pertenecen al primer subtipo, su
perfil depender de factores tales como la edad de aparicin, el grado de lesin en cada uno de los
sentidos, la etiologa, el orden de aparicin de cada dficit, la existencia o no de otras enfermedades
asociadas, la aceptacin y dinmica familiar, su personalidad, sus capacidades, etc.
Una evaluacin final de nuestra investigacin emprica parece confirmar que los dos tipos de
nios exigen un enfoque totalmente diferente. Me gustara hablar, en primer lugar, de varios
aspectos importantes en el desarrollo de programas para nios sordociegos congnitos y analizar
despus los programas implementados para nios con sordoceguera adquirida.
* Casos I y II pertenecientes a
anees sordociegos congnitos:
La base de los programas propuestos para este tipo de nios est en la aceptacin de la teora
de la privacin de Van Dijk (1982).
El estudio realizado muestra que, dentro de la poblacin de nios afectados por la rubeola, el
haber nacido con cataratas bilaterales parece un factor de prediccin importante respecto al desarrollo
de formas estereotipadas de conducta como mover la mano antes que el ojo, contemplacin fija
estereotipada de la luz y mecerse de forma repetitiva. Adems, el desarrollo de la conducta
estereotipada consistente en mover la mano antes que el ojo parece afectar principalmente dentro
del grupo de nios, al sujeto del caso II, que naci con un peso algo ms bajo.
La conclusin de la investigacin es que los nios que, a partir del nacimiento, no poseen un
uso pleno de sus sentidos de la distancia, desarrollan pautas de conducta estereotipada para
compensar esta privacin sensorial (principalmente visual). De esta forma la nia del caso I trata de
mantener su daado organismo en equilibrio con su entorno. Este equilibrio entre ella y su entorno
es muy delicado; cualquiera que conozca a estos anees se da cuenta de que incluso el cambio ms
ligero en su medio les puede excitar y sobredespertar con mucha facilidad, provocando que se den
golpes en la cabeza, se muerdan los dedos y los brazos, etc.
La primera es: Cmo puedo animar al nio para que muestre inters en el mundo externo
a su cuerpo? En otras palabras, cmo puedo alentar al nio para que comience a prestar atencin
al mundo que lo rodea, para que pueda aprender de l y comience su desarrollo cognitivo?
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A la hora de escoger las actividades que realizaremos con los anees encaminadas a fomentar
un aumento de la atencin hacia el mundo exterior, tenemos que comenzar a partir de las conductas
especficas y estereotipadas que exhiba cada nio. En ocasiones hace falta una cuidadosa observacin
para seleccionar esta primera actividad.
La segunda interrogante es: Cmo podemos, en nuestras actividades con los nios, tratar
de establecer ciertas pautas tanto en cada una de las actividades por ejemplo, ciertos juegos de
movimiento en brazos como en el orden en que se suceden las diferentes actividades?
Esto se explicita con el fin de ofrecer a los dos nios una oportunidad para que se formen
ciertas ideas de las maneras en que se realizan las diferentes actividades, hacindolas reconocibles y
predecibles para cada propio nio. En todo este proceso es importante que el alumno ocupe siempre
una posicin central y que el adulto reaccione ante el nio y ordene las actividades de ste.
Como caracterstica, los educadores o los maestros de nios unidos con seguridad pueden
reaccionar con sensibilidad y atencin ante las seales de sus alumnos, y responder rpida y
adecuadamente a su conducta. Por eso el anee sordociego no desarrolla un sentimiento muy
importante de dominio y competencia, procesando la sensacin de que puede influir en su entorno a
travs de sus seales. Dicha obtencin, a su vez, hace accesible y predecible su entorno social. Si
trabajamos en esa direccin posibilitamos entonces que el nio sordociego se sienta cada vez ms
estimulado para usarlo de forma activa.
Este proceso exige que tanto los profesionales (tutor y personal de apoyo) como los padres
interpreten contnuamente y de forma adecuada una conducta al principio muy indiferenciada del
nio y reaccionen ante la elicitacin de la misma. Tambin en la educacin de discentes sin
minusvalas, ste es un proceso de aprendizaje; nio y educador han de acostumbrarse el uno al otro.
Freedman, P. (1991) subraya en concreto que el aprendizaje de cmo leer las expresiones faciales
de los dems parece desempear un papel muy importante en este proceso.
Siguiendo las indicaciones de Fraiberg, S. (1982 ), la cul expuso en sus bellos estudios los
problemas que surgen en la educacin de nios ciegos a este respecto, podemos comprobar que en
los dos anees sordociegos, debido especialmente a que la expresin facial del nio sordociego es
bastante indiferenciada, se hall que los educadores tienen a menudo problemas para leer
correctamente las seales del anee, como por ejemplo, si el nio reconoce al educador, qu objetos
prefiere el nio, etc. An cuando un beb ciego reaccione ante la voz de la madre con una sonrisa,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
esta reaccin del nio no es, por lo general, el origen de una interaccin social, como lo es estirar
las manos para que lo cojan en brazos.
En otras publicaciones, Fraser, B; Hensiger, R.; Phelps, J. (1990) se presta una gran
atencin a la lectura de las manos de los nios multideficientes. A travs de un estudio ms en
profundidad de los movimientos ms ligeros de las manos del nio sordociego, podramos
interpretar las emociones e intenciones de este nia. Por ejemplo, descubrimos que cuando Reme
sostiene un juguete ms tiempo que otro era una indicacin de preferencia por ese juguete; en la
conducta visual, desear tener algo casi siempre supone fijar los ojos en el objeto deseado. De ah,
subrayamos la importancia de hacer que los educadores o maestros-tutores de nios sordociegos sean
conscientes de ello, porque en caso contrario no se darn cuenta de las seales emitidas por sus
discentes sordociegos o los interpretarn errneamente con todas las consecuencias negativas que
este proceso primario de interaccin conlleva.
Volviendo a los dos nios sordociegos, la conducta de la nia pequea sordociega a menudo
es tan diferente, su capacidad de respuesta tan baja y los cuidados que requiere tan exigentes que
surge la siguiente pregunta: Cmo podemos, a pesar de estos factores negativos, entablar un
contacto seguro entre sta sordociega congnita y sus mediadores: maestro-tutor, educadores o
auxiliares ?
Para ello, es esencial en primer lugar que se forma la idea en el nio sordociego de que sus
educadores son tambin seres; a menudo el nio est totalmente absorbido en su propia fisicidad y
ahora ha de darse cuenta de que los dems son algo ms que su brazo extendido como apuntaban
Carranza, J.A., Prez, J. y Brito, A. (1985). De esta manera, Reme no diferenciaba su cuerpo del
mo propio en las fases de resonancia, mis manos y sus manos eran una nica prolongacin en el
espacio. Igualmente en los episodios de rabietas llegaba a morder du pierna o la tuya, golpeaba su
cabeza contra la pared o arremeta contra la tuya, ... son ejemplos que ilustran tal enunciado
psicopedaggico.
As pues, necesitamos que nio forme ideas, representaciones, de las interacciones que
determinado adulto va a comenzar con l. Como ya se ha indicado, estas interacciones habrn de
basarse en su mayor parte en la conducta estereotipada que exhibe el nio. El educador se unir, por
as decir, al juego con, por ejemplo, la luz.
Estos juevos recprocos deben siempre ser jugados por una sola persona, que ser la misma,
en el mismo lugar y a la misma hora. Esto permitir al nio que reaccione efectivamente ante un
acontecimiento que va a suceder cuando se encuentre de nuevo en la misma situacin. Estas
combinaciones de acontecimientos, en los que el educador desempea un papel claro, son los
mdulos fundamentales de la representacin, y estructurando estas rutinas se construye una cadena
de expectaciones como pona de manifiesto Vygotsky, (1983).
Para apoyar el recuerdo del nio de ello, es importante perfilar al educador al mximo. Con
el fin de establecer esto, el educador que desee comenzar cierta actividad con un nio se anunciar
dando cierta seal. Esta seal puede ser cierta actividad motora que haga junto con el nio; por
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ejemplo, dejar que el nio d unas cuantas volteretas si eso es lo que le gusta. Tambin puede
ocurrir que se indique al nio cierto rasgo caracterstico del educador --por ejemplo, un pendiente
largo, un coletero o un chal de seda-- que este adulto concreto siempre lleva y que se indicar al nio
con frecuencia. Estos objetos de referencia resultaron ser muy importantes para los dos nios de
nuestra investigacin a la hora de establecer la permanencia-persona. Cuando se iba, el
adulto se desprende del objeto que lo representa y lo deposita junto al nio.
Debo subrayar que receptividad no significa que el educador deba responder inmediatamente a
todas las necesidades del nio, antes bien al contrario. Pero el educador debe hacer que este nio
sepa: Entiendo lo que quieres decir, y tambin hacerle saber directa y claramente si se puede hacer
lo que nio pide. Si los educadores atienden de forma indiscriminada cada peticin que hace el nio,
se puede provocar con facilidad una indefensin aprendida en el nio. No se ensea al nio
cmo controlar sus necesidades y cmo manejar su entorno y, en consecuencia, el nio se sentir
indefenso y deprimido. Segn nuestra experiencia, si no los apoyamos de forma adecuada, ser
dificil que se llegue a desarrollar la conducta de vnculo en el nio sordociego. En una publicacin
reciente 265 , sealan hasta qu punto tambin es aplicable esto a otras situaciones educativas
complejas.
265 VV.AA. (1996): Outreach Services To Stimulate Home-Based Services for Infants, Toddlers, and
Preschool Age Children with Multidisability Sensory Impairments and Families. Final Report. Utah State
Univ. Logan. Dept. of Communicative Disorders. Special Education Programs (ED/OSERS), Washington.
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A partir de estas actividades podemos esperar que el nio desarrolle el deseo de indicar cosas;
de dejar claro lo que el discente esperaba o deseaba que ocurriera. Dicho proceso puede intensificarse
modificando una cadena familiar de actividades o acontecimientos, por ejemplo, omitiendo algo, en
cuyo caso el nio reaccionar con cierto asombro, dado que lo que esperaba que sucediera no sucede,
y este asombro se manifestar a menudo con una inquietud creciente en los movimientos y la
movilidad. Vemos as una reaccin que se ha venido en llamar orientadora. Confiamos, entonces,
en que en esta situacin el anee sienta que hace falta algo para equilibrar la situacin e intente
indicarlo al adulto de una forma o de otra.
Del mismo modo, podemos suponer que al indicar lo que desea que se haga o desea tener, los
sujetos sordociegos estudiados sern de esta forma, ms activos. El nio presimblico, por tanto, se
sentir cada vez ms competente. Bsicamente vemos aqu el principio del condicionamiento
operante y no los de un modelo estricto estmulo-respuesta, en el que es fcil que los nios puedan
permanecer muy pasivos. Para que haya un modelo E-R, siempre hace falta cierta conducta del
adulto (e) que evoque una respuesta (R) en el nio. En el proceso posterior de desarrollo de la
comunicacin, se irn superando gradualmente los principios del condicionamiento operante y todo
enfoque ir adquiriendo cada vez ms caractersticas del modelo conversacional, en el que vemos
continuas interacciones recprocas. El adulto reacciona ante el nio y el nio ante el adulto de
nuevo, entrando en un encadenamiento ftico tactil o de feed-back lingstico.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
habr de tomar la decisin de implantacin respecto a cualquier SAC. Toma de decisin que se han
puesto de manifiesto en los diseos implementados de acuerdo a la fundamentacin terica del
captulo II, en el subapartado dedicado al desarrollo comunicativo-lingstico.
La base de todas las decisiones que se adopten en relacin con el programa psicoeducativo
para un nio especfico radica en unas correctas observaciones de la conducta y de la forma de
aprender del nio, es decir, el estilo de enseanza junto con su estilo de aprendizaje. No se habla
aqu de los numerosos mtodos de observacin disponibles en que nos hemos apoyado y
complementar las observaciones cotidianas que hacen padres, educadores y otro personal de apoyo.
Ni se puede abundar ms en las muchas posibilidades que ofrece la aplicacin del diseo de sujeto
nico para encontrar qu enfoque ser el ms apropiado para un nio sordociego congnito, y/o
hallar si un enfoque concreto ha tenido xito. Sin duda la repeticin obedece a la necesidad de
recordar el instrumento de diagnstico y evaluacin utilizado: escalas Callier-Azuza, cuestionarios e
inventarios creados al efecto as como material de observacin filmado audiovisual, que ha
demostrado su gran valor respecto al rea de la sordoceguera en el proyecto experimental integrador
de investigacin realizado.
Sus programas difieren en muchas formas de los destinados a los nios sordociegos
congnitos. Un primer requisito para el programa es que debe realizarse en un entorno que pueda
guiar y apoyar a estos nios de forma adecuada (y no frustrarlos).
El ncleo del diseo y de la orientacin debe dar al adolescente, en nuestra opinin, una idea
sobre su nueva minusvala y ensearle cmo reflexionar respecto a este status (Dildy, D. 1982).
Con una supervisin y orientacin adecuadas muchos pueden resultar capaces de realizarlo,
adaptndose sin traumas a su condicin de sordociego. Contribuir a perfilar ese sentimiento, dicha
idea que les capacite para reflexionar, no parece posible realizarlo eficazmente antes de los 12 aos.
A este respecto puede ser muy importante comenzar tempranamente con el programa de
movilidad y de orientacin. Adems de ensear al adolescente las habilidades que necesitar para
funcionar como un deficiente visual o posiblemente como un ciego, si el pronstico se cumple
totalmente, comenzar la formacin en programas de OYM, y de reutilizacin de servicios generales
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ofrece buenas oportunidades para empezar a hablar con el nio de muchas cosas que se han
convertido o se convertirn en algo importante para l. Esto evita que el chaval adquiera todo tipo de
experiencias negativas para las que no puede encontrar explicacin, como caer sobre objetos
abandonados en el suelo o chocar contra objetos anchos o prominentes sin motivo. Es fcil que el
mismo chaval comenzara a pensar que es estpido y torpe, sitindose desalentado y dependiente.
Estudios recientes como los de Miner, I.D. (1995): Psychosocial Implications of Usher
Syndrome, Type I, throughout the Life Cyclemuestran que cerca del 25% de los sordos de ms
edad con el sndrome de Usher tienen graves problemas psiquitricos. La interrogante que aqu se
plantea es si sto es un problema mdico; si estos problemas deben considerarse parte del sndrome
de Usher o un problema psicosocial: han desarrollado estas personas todo tipo de
mecanismos de defensa para protegerse de un sentimiento recurrente de
dependencia, indefensin y depresin?
Una reciente encuesta de la American R.P. Foundation Fighting Blindness muestra que el
72% de los adultos jvenes con degeneracin de retina encuentados (de los que slo el 18% tenan
adems deficiencias auditivas) indican que su degeneracin de retina afecta seriamente a su vida
social en muchas formas. Exactamente el mismo porcentaje indica que les gustara recibir apoyo y
asesoramiento de alguien que conozca sus problemas especficos. Los casos III y IV no constituyen
una excepcin a estos problemas de autoconcepto, comportamentales o de integracin social.
b. A nivel intragrupal:
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No hay lmites formales entre los niveles y los programas, individualmente diseados para el
caso I y el caso II, la propuesta incluye a menudo actividades de varios niveles para todas las reas
trabajadas: lenguaje, logco-matemtica, dinmica y plstica con sus elementos anexos como OYM,
HDV, es decir, prerrequisitos de los programas ortofnicos o prearticulatorios, de orientacin y
movilidad, estimulacin visual y/o auditiva,...
Las actividades, en general, a nivel de resonancia favorecan tanto en caso I como en el caso
II que el/a nio/a cambie el objetivo primario de las conductas del yo al mundo externo de personas
y objetos. De ah que esas actividades de resonancia tienen mltiples propsitos: elicitar la atencin
infantil hacia la participacin en interacciones con otros, desarrollar una comprensin de sus
acciones y de cmo pueden afectar al entorno y animar a la formacin de relaciones positivas con
los dems. 266
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Mediante estas interacciones recprocas, suponemos que el/a nio/a comienza a entender que
sus acciones generan efectos reproducibles y la persona adulta incrementa su sintona con el valor
comunicativo de los actos infantiles. En realidad el maestro, o la persona adulta no ensea
conductas comunicativas especficas, sino que responde a las acciones del/a nio/a como si
fueran comunicaciones verdaderas, como dice Tamarit (1990) que sean espontneas, funcionales y
generalizables. La naturaleza comunicativa de esta interaccin surge de la respuesta del educador
frente a las acciones infantiles sobre el entorno.
Los nios que se desarrollan como el sujeto del caso II sobre todo parecen tener una
predisposicin natural para atender a los acontecimientos ambientales, sobre todo si se ven afectados
por sus acciones. La persona adulta, al establecer las interacciones, simplemente capitaliza el inters
infantil. No obstante, los nios con perfil diagnstico semejante al sujeto del caso I parecen estar
mucho ms aislados del entorno. Atraer su atencin y animarles a que participen en actividades
requiere una considerable sensibilidad por parte de la persona adulta. El profesional debe determinar
qu elementos del entorno pueden atraer la atencin infantil y debe mostrar su disposicin para
permitir que la nia dicte el contenido, curso y marcha de las interacciones. Ms an, la
subcategora representativa que muestra Ral establece tempranamente la relacin de seguridad y
confianza con los adultos que favorece las interacciones y la exploracin conjunta. En el curso de
las actividades de resonancia, hay que formar estas relaciones con los nios de ms bajo nivel
simblico como es el caso de Reme.
En este sentido, las actividades de resonancia utilizadas con el primer sujeto de tipo
presimblico comienzan con intentos, por parte de la persona adulta, de entrar en el mundo infantil
de una forma no-amenazadora. Una manera, es unirse a la nia en uno de sus movimientos o iniciar
con ella un movimiento familiar. Se usan los movimientos familiares porque el objetivo de las
actividades es animarla a emplear sus habilidades motrices como instrumentos para explorar y
responder al entorno, ms que adquirir nuevas habilidades motrices. Tambin porque, al ser los
movimientos familiares son menos intrusivos y amenazadores, ofrecen una manera viable de iniciar
la interaccin con la nia que de otra manera se resiste a ella, y no tolera.
Ya que el/a nio/a suele darse cuenta de los cambios ambientales que afectan a su cuerpo, en
la mayora de las actividades de resonancia, el/la y la persona adulta mantienen contacto fsico.
Cualquier movimiento por parte del/a nio/a puede incorporarse a las actividades, incluyendo
mecerse, balancearse, andar, saltar, arrastrarse, revolcarse y aplaudir. Todas las actividades de
resonancia tienen la forma de parar-comenzar. La persona adulta se mueve con el/a nio/a, se
para y vuelve a moverse.
Los indicadores de que el/a nio/a est participando en la actividad se producen cuando sus
movimientos resuenan con los de la persona adulta, por ejemplo, cuando ambas (Reme y la
mediadora) se paran a la vez y empiezan a moverse juntas, o cuando el/a nio/a responde a las
modificaciones del movimiento que ha hecho la persona adulta, tales como balancearse de lado a
lado en vez de atrs hacia delante, arrastrarse en crculos en vez de en lnea recta, o aplaudir con las
manos puestas en distintas posiciones.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Lo importante es que la respuesta de la persona adulta anime al/a nio/a a usar sus
movimientos para efectuar cambios interesantes en el entorno. No se trata de ensear seales
especficas para cada actividad. Sin embargo, a medida que el/a nio/a y la persona adulta comienza
a responderse mutuamente a sus movimientos como si se estuvieran comunicando, va surgiendo
una forma rudimentaria de comunicacin a partir de estas actividades de resonancia. Dentro de la
actividad, los aspectos de movimiento dan una oportunidad a la persona adulta para comunicarse con
el/a nio/a y las pausas dan una oportunidad para que el/a nio/a se comunique con la persona
adulta.
Otras actividades de resonancia tiles para construir la anticipacin y animar a que el/a
nio/a, -fundamentalmente a Ral-, acten sobre el ambiente no dependen de implicarles en
movimientos. Estas actividades, que incluyen juegos de cosquilleo, palmadas, balanceo,
mecimiento y estiramiento realizados sobre el cuerpo del/a nio/a, pueden ser tiles como punto de
partida ya que el repertorio conductual de los anees sordociegos suele ser restringido. En momentos
muy puntuales con Ral como veremos a continuacin, muchas veces tambin se extendan para
abordar la actividad motivadora de inicio, introducirle un objeto referencial nuevo, el concepto y/o el
signo. No obstante, se mantena la forma parar-empezar de todas las actividades de resonancia.
Estas actividades pueden ampliarse de varias formas. La persona adulta puede crear muestras
que no se ejecuten sobre el cuerpo del/a nio/a, por ejemplo, agitar la cabeza, ruidos, juegos de
rimas infantiles y rutinas del tipo a que te cojo. Estas actividades estn diseadas para atraer el
inters infantil y para que anticipe movimientos fuera de s. Tambin pueden incorporarse objetos a
las actividades de resonancia: por ejemplo, empujar un camin juntos, saltar juntos en una
colchoneta, o golpear juntos dos palitos. Los objetos que ofrecen un interesante espectculo visual
o auditivo tambin pueden introducirse. Las actividades con objetos animan a que el/a nio/a sea
ms consciente de su existencia y de los efectos interesantes que las acciones producen sobre ellos.
El movimiento de los objetos y los muestrarios de objetos tambin son actividades tiles tanto con
nios sordociegos de bajo nivel como con los que no toleran la proximidad fsica con otras
personas.
Aunque para ello, en el curso de cualquier accin, la persona adulta debe mantenerse alerta a
las indicaciones del/a nio/a sordociego congnito para terminar la actividad. Las seales de
terminacin incluyen incomodidad, darse la vuelta, irse y empujar y deben ser respondidas mediante
un cambio de actividad o mediante un descanso momentneo de interaccin. La capacidad de
respuesta tanto frente a las seales de terminacin como de inicio de las actividades ayuda a que la
nia construya un entendimiento sobre su habilidad para incluir y controlar los acontecimientos
externos que le afectan directamente. Forzar a que participe en una actividad contra su voluntad
invita a la frustracin tanto de Reme como de la persona adulta y hace dao a la formacin de una
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
relacin positiva entre ambos esencial para que esta nia prosiga en su desarrollo.
Los movimientos co-activos son la base de las actividades co-activas. Son parecidas
estructuralmente a las actividades de resonancia ya que mantienen la forma de parar-empezar y
emplean el repertorio de movimientos infantiles ya existente. La principal diferencia entre
actividades de resonancia es la distancia fsica. En las actividades de resonancia, el/a nio/a y la
persona adulta estn en contacto fsico. En los movimientos co-activos, las acciones de ambos se
van separando gradualmente para que sea precisa mayor atencin y para fomentar la habilidad del/a
nio/a para asociar lo que observa con sus propias acciones.
Los movimientos co-activos se introducen cuando el/a nio/a ha participado en gran variedad
de actividades de resonancia y comienza a mostrar su capacidad para moverse con la persona adulta
sin necesidad de un contacto fsico prximo. El siguiente ejemplo con el sujeto presimblico del
caso I muestra la introduccin de la distancia fsica en una actividad de resonancia. Reme y la
mediadora caminan juntas, paran y vuelven a andar. Ambas mantienen un estrecho contacto fsico,
lado con lado, abrazadas. Cuando la nia consigue participar satisfactoriamente en esta actividad, la
persona adulta puede llevarla a cabo manteniendo slo el contacto lateral. El movimiento co-activo
ocurre cuando la actividad puede realizarse sin contacto fsico. La distancia fsica adicional se aade
para requerir una mayor atencin hacia los movimientos de la persona adulta. Con nios ciegos, los
movimientos co-activos se logran cuando el anee sigue los movimientos de la persona adulta
usando sus manos para tocar y controlar contnuamente sus acciones. Hay nios para quienes
algunas actividades de resonancia se convierten en co-activas antes que otras. Dentro del curso de
una actividad, puede ser necesario re-establecer contacto fsico para recuperar la atencin del/a nio/a
como ocurre muchas veces con Ral.
Cosa que haba conseguido Raul, y as a medida que se desarrolla una comprensin infantil
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
sobre la secuencia de movimientos, pueden emplearse claves naturales del entorno para indicarlos.
Por ejemplo, ambos pueden arrastrarse hasta que llegan al final de la alfombra, caminar sobre el
suelo y dar la vuelta cuando llegan a la pared. Cada una de las transiciones entre movimientos
corresponde a cambio en el entorno fsico, de tal manera que se facilita que el anee atienda tanto al
ambiente fsico como a la persona adulta que participa en la secuencia.
Una vez que el nio anticipa el orden de la secuencia, hay que modificarla. Si no se hace as,
comenzar a ejecutarla de forma repetitiva y dejar de atender a las acciones de la persona adulta y a
las claves relevantes del entorno. No hay que alimentar el aprendizaje de secuencias motrices
repetitivas como resultado de las actividades co-activas ya que disminuye las oportunidades de
comunicacin tanto para el nio sordociego como para la persona adulta.
Inicialmente, slo hay un objeto empleado para una sola actividad. El objeto puede ser un
juguete usado para una secuencia de movimientos, la toalla o la taza del/a nio/a o una caja en la
que se ponen los materiales para realizar esa actividad. Antes de empezar, el/a nio/a y la persona
adulta van juntos a la estantera de la anticipacin, cogen el objeto y empiezan la actividad. Una vez
que han terminado, se devuelve el objeto a la estantera y se deposita en una caja o cesta de
terminacin.
El propsito de esta estantera es favorecer que tanto Ral como Reme descontextualice la
anticipacin de la actividad mediante la observacin de un objeto que forma parte de ella pero que
est separado en el espacio del lugar en que la actividad tiene lugar y temporalmente separado de su
ocurrencia. La persona adulta usa la estantera de anticipacin con Ral como una oportunidad para
la comunicacin sobre la actividad que va a tener lugar mediante la demostracin. Las
comunicaciones que rodean a la estantera de anticipacin deben estar centradas sobre los objetos y
su papel en las actividades, ms que sobre su eleccin, transporte y devolucin. La meta final del
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
uso de la estantera es que, para el/a nio/a, los objetos representen la actividad y no slo eliciten
respuestas anticipatorias, aunque con Reme era todava difcil de imaginarlo, ya que su progreso era
mucho ms lento
A medida que va entendiendo que cada objeto de la estantera representa la actividad para que
la que se usa, el objeto original es sustituido por otros que tambin se emplean en esa actividad.
Por ejemplo, si la toalla se usaba para indicar la actividad de lavarse, se puede reemplazar por el
jabn. La comprensin infantil de que los objetos son representaciones de actividades se aumenta al
sustituirlos por los que usa la persona adulta, y no el/a nio/a, en esas actividades; tambin al
reemplazarlos por otros parecidos, pero no idnticos, a los que se usan en las actividades. Estas
estrategias sirven para que Ral se centre en la naturaleza representacional de los
objetos de la estantera de anticipacin en vez de entenderlos como meras seales de accin.
Comprendido el uso de la estantera, sta se compartimenta y los objetos para cada una de las
actividades cotidianas se colocan en cada compartimento siguiendo el orden en que ocurren a lo largo
del da. Una vez terminada la actividad, el objeto se devuelve a la caja de terminacin y el/a nio/a
del caso I y II reciben el siguiente objeto de la estantera para prepararse a la prxima actividad. Una
vez entendida la naturaleza secuencial de la estantera, los objetos se devuelven
directamente a la caja de terminacin. Los cambios en la secuencia de actividades cotidianas se
reflejan en cambios en el orden de los objetos en los compartimentos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
escenificar las acciones de los objetos y de otras personas. Las actividades estn diseadas para
desarrollar la distancia entre la accin representacional del/a nio/a (la imitacin) y lo que se
representa (la accin de otra persona u objeto). Las actividades de imitacin se parecen a los
movimientos co-activos salvo en que se va introduciendo un distanciamiento temporal cada vez
mayor.
Todas las actividades de imitacin se centraban sobre la comprensin por parte del nio de la
correspondencia entre sus acciones y las que observa y sobre su habilidad para escenificar las
cualidades dinmicas de las acciones observadas. Las actividades de imitacin tambin pueden
emplearse para ensear al/a nio/a cmo se hacen las cosas. Dado que su propsito es desarrollar la
hacilidad infantil para describir situaciones, la persona adulta no debe centrarse en la precisin de la
imitacin ni usar la manipulacin para ayudar al/a nio/a a imitar correctamente. La imitacin debe
surgir de la observacin y de la interiorizacin de lo observado. No debe convertirse en un patrn
motriz repetitivo elicitado y apoyado por seales, claves y recompensas externas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Con el sujeto del caso II, al terminar cada actividad, la conversacin acerca de ella incluye
dibujar con l los elementos de la actividad que resultan de mayor inters. El dibujo entero
pasa a ser entonces el centro de conversacin sobre la actividad. En la
conversacin, se hacen referencias al dibujo y la persona adulta hace demostraciones de la actividad
usando el objeto dibujado. Se incluyen pausas naturales dentro de la conversacin para que el nio
se sienta animado a hacer aportaciones.
A medida que Ral entiende que los dibujos utilizados pertenecientes algunos al SPC y otros
al BLISS de muy bajo nivel (grado de iconidad mximo) representan actividades, stos se van
haciendo ms abstractos, conteniendo elementos y perspectivas distintas e incorporando los
movimientos de las actividades. En este sentido sustitumos los de SPC e incorporamos
ideogrficos y ms arbitrarios.
La discusin puede posponerse para revisar todas las actividades al final del da. Los cambios
se van introduciendo a un ritmo acorde con el desarrollo de la comprensin por parte del nio
respecto a las representaciones y a su habilidad para descontextualizarlas de las actividades que
representan.
A veces, el dibujo o signo BLISS tambin pueden usarse dentro de cada actividad para
mostrar acciones o secuencias que hay que llevar a cabo. Por ejemplo, el educador y el nio pueden
hacer una secuencia de dibujos que describa una actividad de cocina o de construccin como forma de
aprender sobre ella. Estos dibujos pueden llevarse al calendario una vez que haya acabado la
conversacin sobre la actividad en cuestin. En este sentido somos ms partidarios de utilizar
BLISS, puesto que su mayor nivel de convencionalidad-abstraccin permite incrementar y enriquecer
las interacciones cotidianas. Queda claro que el SPC es mucho ms aconsejable para Reme (como
consecuencia del anlisis del perfil en cuanto a la toma de decisiones SAC: intencionalidad
comunicativa, nivel cognitivo, habilidad visoespacial y agilidad-discriminacin psicomotriz).
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
As, los gestos naturales demuestran, para ese/a nio/a en particular, las propiedades
dinmicas ms sobresalientes del objeto o la actividad. Por ejemplo, el gesto natural para pelota
puede ser, dependiendo de Ral o Reme, un movimiento de lanzar, botar o empujar de acuerdo con
la manera habitual de usarla por cada uno de los nios. La forma de los gestos establecidos
naturalmente sufre un proceso contnuo de desnaturalizacin y su uso comunicativo se
descontextualiza progresivamente. En este sentido apreciamos lo importante de convivir en un
contexto eminentemente s i g n a d o como ofrece el Centro-Residencia
especfico de Sordos para estos dos anees sordociegos; un ncleo natural de trabajo e
interaccin para avanzar en dicho proceso de comunicacin - simbolizacin.
- Conclusiones:
De los datos finales de la investigacin emprica subsuminos adems que el nio presenta un
pronstico de trabajo mucho ms favorable que el caso I, sencillamente porque la transicin al
estadio simblico se ha conseguido mucho ms fcilmente, en parte por la estimulacin familiar
recibida (abuela materna), y el mayor nivel cognitivo que presenta.
Ral ha interiorizado realmente dos cuestiones esenciales para la comunicacin, en este caso
por modalidad signada. Una es la idea de que el signo tiene un valor concreto y un significado muy
especfico para l, es decir, que es autorregulador puesto que las personas que le rodean puedan dar
aquello que desea si lo seala, lo indica o lo signa y cuando alguien le hace un signo espera que l
responda de alguna forma mediante un feed-back (funcin ftica o de contacto). La segunda cuestin
la constituye el vocabulario especfico, implementado en un primer momento de acuerdo a tres
categoras:
b. Otra se refiere a las actividades de ocio, y vara de acuerdo a sus preferencias e intereses:
SALTAR, COCHE, JUGAR, PEGAR, DOLER, TOBOGAN, ...
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En esa direccin, hemos puesto el nfasis en las habilidades cognitivas que subyacen al
desarrollo comunicativo, ms que sobre la forma y funcin de las comunicaciones de nios y/o
adultos. Tambin reconocemos que probablemente no hemos aportado suficientes detalles como
para que lectores recin introducidos en el tema puedan aplicar con xito el programa. De ah que
remitimos a los anexos como muestreo importante y complementario del trabajo desarrollado que
por la numerosa informacin elicitada se ha tratado de articular lo ms coherente y sintticamente
posible. En el propio Anexo se ha producido un barrido, extrayendo los datos ms sobresalientes
tanto en cualidad representativa como en ejemplificaciones de frecuencia.
Por contra, podemos subrayar que el programa Van Dijk no ha sido completamente
explicitado en ningn trabajo. De ah que la formulacin de nuestro diseo mantiene una lnea de
actuacin muy particular, eclctica y determinada por tres criterios-marco: pragmtico, conceptual-
terico, revalidador emprico. Es difcil aproximarse a la realidad educativa, y ms si trabajamos con
sujetos sordociegos cuyo soporte psicopedaggico es deficiente. An as como investigadores no
podemos renunciar al reto que supone planificar un diseo cuyo sustrato base no es una
investigacin de realidad estadstica, sino viva y dinmica. Las conclusiones extradas se enmarcan
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Somos conscientes que aunque el modelo de movimiento de Van Dijk se ha limitado a unos
pocos programas internos y externos para nios sordociegos y plurideficientes, nos parece que es
aplicable a una amplia gama de nios no-verbales, sea cual sea la gravedad de sus limitaciones y el
entorno en que se aplica. De ah, que el enfoque de actuacin propuesto sea til para
disear programas de intervencin psicoeducativa; y adems constituye una frmula eficaz de ayudar
a muchos nios situados en una fase muy baja preverbal a lograr su desarrollo potencial. El ritmo
de progreso, por supuesto, ser muy distinto dependiendo de los nios, slo tenemos que observar a
los dos congnitos: Reme y a Ral; para algunos, en concreto para Reme por ejemplo, las
actividades de resonancia y co-activas siempre sern las ms adecuadas en la implementacin
simblica del SAC.
En este sentido seguimos sus propias indicaciones, puesto que para entender a
supervivientes como el sujeto correspondiente al Caso II que se desmarca de implicaciones
mediatizadoras como la fuerte prediccin entorno a conductas estereotipadas, sordera rubelica en los
tres primeros meses, dinmica familiar conflictiva, deficiencia visual por cataratas congnitas, ...
necesitamos una descripcin cuidadosa del curso de su desarrollo a lo largo de los aos. El ruego
cientfico es imprescindible, cuyas consecuencias tratan de ofertar a los profesionales nuevas ideas o
acaso alternativas ms creativas sobre cmo trabajar con xito con estos nios, renunciando a la
resignacin etiquetadora del constructo de la diferencia entendida como sordoceguera.
Vamos a realizar un comparacin exhaustiva entre los tipos I y II a tenor de los siguientes
criterios preestablecidos:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
a. Caracterizacin.
b. Implicaciones en las habilidades comunicativas.
c. Normas de interaccin.
d. Mtodos receptivos y expresivos de comunicacin.
e. Aspectos diferenciales en cuanto a la comunicacin.
Por ltimo acometeremos las propuestas de mejora a tenor de los resultados obtenidos como
puntualizaciones finales y conclusiones del presente subapartado.
Es un desorden heredado que se caracteriza por una prdida auditiva seria, presente en el
nacimiento o poco despus, y una prdida progresiva de visin.
2. Antecedentes histricos:
3. Prevalencia
- 1:20.000.
- 3% - 6% entre los nios con prdida auditiva congnita.
- 3-4 por cada 100.000 personas en la poblacin general.
- 18% de personas con R.P. tienen sndrome de Usher.
*Sntomas comunes:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
*Sntomas adicionales:
- Cataratas.
- Ve luces destellantes.
- Jaquecas.
- Hormigueo o entumecimiento en manos o pies.
- Visiones fluctuantes - parece estar influido por el estrs.
Usher-II
* Prdida auditiva de suave a moderada, a veces progresiva.
* RP cuya aparicin se advierte despus de los diez aos de edad.
* Funcionamiento vestibular normal.
Tipo II
* sordera congnita -de progresin lenta, de moderada a
severa-.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Tipo IV
* de fenotipo idntico al Tipo I, pero con MR.
* MR - se ha informado de su presencia -.
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TIPO II
* Variable, de normal a prdida notable de campo visual, para tener menor grado de prdida
perifrica.
* No es un rasgo la MR.
* Integrado (audicin bastante normal para el desarrollo del lenguaje durante los aos
escolares).
2) Transicin de un sistema de lenguaje visual a uno tctil. Visual ... Seguimiento ...
Visual.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
* solicitudes de empleo
* etiquetas de medicinas
* recetas, mens
* TTY
* peridicos
6) Braille
Grado I o grado II modificado
7) Ayudas y mecanismos
a. TTY
b. Telebraille
c. Mquina de escribir o computador (Navigator, vista Zoomtext)
d. guas para escribir
e. etiquetador
f. titulacin cerrada
g. teletitulacin braille
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
9) Ayudas y mecanismos
a. TSI
b. TTY
c. Telebraille
d. mquina de escribir
e. computador
f. guas para escribir
g. etiquetador
h. titulacin cerrada
j. teletitulacin braille
c. Normas de interaccin:
Son comunes puesto que la reduccin del campo visual es pareja en los sujetos del caso III y
IV. Es decir, responden a un Lenguaje de Signos con campo visual restingido 10-30 grados.
5. Realice los signos en un rea restringida, cerca del rostro y los hombros. (Area de
presentacin cuadrante superior).
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
d. Mtodos de comunicacin:
1. Receptivo
2. Seguimiento.
4. Habla, labiolectural.
5. P. O. P.
6. Escritura, intrprete.
7. Libro de comunicacin.
8. Braille.
2. Expresivo
3. P. O. P.
4. Escritura.
5. Libro de comunicacin.
6. Intrprete.
7. Braille.
8. Libro de referencia.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
*Sndrome de Usher - I
Cultura: Sordo
Modalidad: Visual
*Sndrome de Usher - II
Cultura: Audicin.
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* Situarse a una distancia razonable (entre 122 y 152 cms) cuando se utilice el alfabeto
manual, los signos o el habla.
* Caminar hasta el anee con RP o pida a la que est situada ms cerca de el/a que capte su
atencin.
* Decir el nombre de la persona que desea captar su atencin y tratar de que sepa dnde se
encuentra esa persona.
* Ofrecer su brazo como gua en la oscuridad. Ofrezca ayuda (por ejemplo, Necesitas
ayuda? Ests bien?).
* Limitar el uso del alfabeto manual y los signos preferiblemente al nivel del pecho.
* Estar atento para alertar al anee de la presencia de muebles bajos o cualquier obstculo bajo
y peldaos inesperados.
* No situarse demasiado cerca del alumno cuando utilice el alfabeto manual, los signos o el
habla.
* No agitar la mano hacia el anee desde un lado cuando trata de captar su atencin. No
sealar a otra persona que desee captar la atencin del anee con RP.
* No conversar cuando la luz llegue directamente por su espalda (luz de sol, brillo en la
ventana, portal iluminado, luz encendida, etc.)
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
* No sealar de modo vago en la direccin aproximada de algo sobre lo que est hablando.
* No suponer que el adolescente con RP ve los muebles bajos u otros obstculos bajos.
b) Otras cosas que suceden en la sala -qu hace el profesor, quin entra, qu compaeros han
levantado la mano, etc-.
c) Si miran a su libro de texto, papel o pizarra, no advierte los signos que el intrprete est
realizando, si otro estudiante agita la mano en su direccin o si el profesor camina hacia ellos.
* Si tiene que cambiar de sitio, comunicar al anee que se mueve su silla y dnde.
* Sensibilizar a los compaeros de clase para que esperen antes de realizar comentarios, de
modo que el compaero con sndrome de Usher cambie su atencin, pueda mirar y enfocar.
* Escritura clara con tinta oscura en los materiales para entregar en clase, preferiblemente
con rotulador azul.
* Los estudiantes pueden tener dificultad para ver donde est oscuro, donde hay mucha gente
o un lugar con el que no estn familiarizados, por ejemplo, en salidas al campo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
I. Ayudas auditivas:
Actan transformando el sonido en energa elctrica, amplificando la energa y
transformndola de nuevo en sonido. Se pueden ajustar para que eleven la intensidad de unos sonidos
ms que la de otros. Pero en general, amplifican todos los sonidos en un ambiente particular.
Aunque hacen los sonidos ms intensos, no ms claros, puede aparecer distorsin.
Opciones disponibles:
a. Distintas ayudas reaccionan ante los sonidos de diferentes maneras, as los alumnos han de
probar varias ayudas auditivas para ver cul prefieren.
b. Telebobina: Interacta con una telebobina en el telfono enviando una seal
electromagntica desde ste a la ayuda auditiva. La ayuda auditiva lo convierte entonces en sonido.
c. Entrada audiodirecta. Eso permite al usuario enganchar un mecanismo externo de escucha
directamente a la ayuda auditiva personal, realizando la mxima ganancia y minimizando la prdida
de la seal.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
2. Situaciones en las que pueden ser tiles los mecanismos de escucha asistida:
a. Clases en el colegio
b. Tiendas, iglesia, clnica,...
c. Reuniones.
d. Conferencias. Teatros.
e. Restaurantes, o bares ruidosos. Discotecas.
Todo lo cual puede ayudar en el proceso de la labiolectura y en la discriminacin del habla.
2. Si el anee tiene visin, debe permrsele que vea claramente el rostro de su interlocutor.
Siempre se le debe mirar al adolescente directamente.
4. Hablar con naturalidad (no es necesario hacerlo alto, dar especial nfasis al habla o
emplear gestos faciales o corporales exagerados).
8. Si un individuo tiene dificultad para comprender una palabra clave, nombre o nmero
puede ser til deletrear la palabra.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
1. Retirada
2. Timidez
3. Frustracin
4. Ira
5. Embarazo
6. Sobrecompensacin
V. Apoyo institucional:
Algunos nios sordociegos, aquellos que padecen cualquiera de los subtipos I y II del
sndrome de Usher, nacen con una disminucin auditiva que puede ir de moderada a profunda.
Mientras estn aprendiendo a desenvolverse con este hndicap aparece el problema adicional de la
vista.
Tal situacin se corresponde con una experiencia bastante penosa para cualquier nio, pero se
agudiza sobre todo en la etapa de la adolescencia, ya que no pueden compensar su hipoacusia
intensificando el canal visual.
Pocos pueden entender el impacto emocional, y las consecuencias derivadas del mismo. En
muchos casos la prdida no es contnua, ni en los primeros estadios constante. Por ejemplo cuando
el chaval fracase en un ejercicio visual se le acusar a menudo de perezoso, de no tener el suficiente
inters, de despistarse o de pasar. El rehabilitador demostrar que tena razn cuando al da siguiente
o a la semana lo realice correctamente.
Esta falta de comprensin slo sirve para incrementar su grado de angustia y ansiedad por la
prdida visual paulatina. Lenta, pero segura y en silencio. Por tanto, se necesita grandes dosis de
empata y de apoyo para intervenir correctamente con esta poblacin especfica.
As pues, todas las personas afectadas por el Sndrome de Usher, especialmente aquellos que
lo manifiestan en la etapa adolescente, necesitan en este sentido de servicios especficos
tanto de valoracin como de formacin que les permitan encarar el problema con garantas de
xito. La informacin es vital, su influencia trasciende el propio planteamiento psicoeducativo
del anee sordociego, comprobndose su trascendencia en el propio interesado, la familia de ste y la
institucin escolar que lo acoja.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1. Servicios de hipovisin.
2. Servicios audiolgicos.
3. Ajuste personal o consejo: proporcionado por un profesional competente que se puede
comunicar empleando la modalidad que el cliente/usuario prefiera.
4. Formacin en destrezas de comunicacin.
5. Exploracin de distintas posibilidades de trabajo o carrera.
6. Destrezas de manejo personal.
7. Destrezas de manejo del hogar.
8. Destrezas de movilidad.
9. Destrezas de ocio y recreacin.
10. Educacin en la salud e higiene.
El consejo gentico es importante porque determina una explicacin para una condicin a
fin de proporcionar:
Muchas veces la reaccin familiar es ms traumtica que la del propio afectado. Podemos
sealar etapas comunes como:
* Choque.
* Negacin
* Pasiva, inadecuada.
* Bsqueda de posible cura.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Por tanto, desde la propia Universidad como instigadora y baluarte esencial de las
investigaciones y propuestas de innovacin hasta los mismos organismos responsables de
interpretarlas y operativizarlas, se debe tomar conciencia de las carastersticas que definen el proceso
de enseanza-aprendizaje para esta poblacin especfica. De la misma forma un maestro, logopeda,
TRB o asistente social, ... todos los profesionales necesitan para desarrollar adecuadamente su
trabajo de una comunicacin eficaz. La preocupacin manifestada responde a la cuestin siguiente:
qu grado o que condiciones mejoran el acceso a la informacin comprendida por los
estudiantes de ESO, Usher-I y II ?.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
*Resultados obtenidos:
As pues, parece que tanto Luis como Ana mejoraban :
-cuando se le aumentaba un poco la distancia, perciban mejor a un metro aprximadamente
que tan pegados a la persona que signaba.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
*Implicaciones:
Las razones explicativas de estos resultados podemos encontrarlas en que los sndromes de
Usher, especialmente los de tipo-I son personas cuya disminucin de la visin mantienen una
fijacin visual casi constante sobre los estmulos, teniendo menos capacidad para captar el
movimiento, y reduciendo por ello el grado de rastreo visual requerido para seguir el signo.
Sera interesante estudiar ms en profundidad los factores que contribuyen a estos resultados.
A aquellos profesionales que desconozcan las peculiaridades perceptivas de un Usher, estos
planteamientos le pueden parecer ilgicos, como nos ocurra cuando les ofrecamos las normas de
interaccin a los profesores de Luis o de Ana. Sus compaeros o profesores esperaban que
entendiesen ms, o sea que, su capacidad perceptiva aumentase conforme nos aproximbamos a
ellos. Sin embargo, no tardaban mucho en descubrir, a peticin de los propios interesados, que con
un poco ms de distancia se aumentaba la amplitud del campo visual.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Cuando a un nio sordo se le diagnostica una retinitis pigmentosa (RP), la actitud de las
personas que le rodean puede cambiar de improviso. El nio se convierte en vctima, en objeto de
compasin y, por lo que se refiere a su familia, en un motivo de enorme angustia y preocupacin
con vistas a su futuro prximo. Sin embargo, este nio no se percibe a s mismo de manera
diferente a como lo haca el da anterior de la comunicacin del diagnstico; l no ha cambiado, ni
tampoco se ha modificado su capacidad visual.
Es importante que todo profesional implicado en este tipo de situaciones comprenda que los
sntomas que motivaron la remisin del adolescente a la clnica oftalmolgica le han venido
afectando desde hace tiempo. Por ejemplo, para un chico sordo, como Luis, diagnosticado a los 15
aos, el problema que entraa la incapacidad de ver en la oscuridad no supone nada nuevo. De
hecho, algunos manifiestan que, hasta donde recuerdan, siempre han experimentado dificultades para
ver durante la noche. Es probable pues que, al menos durante la mitad de su corta vida, el anee haya
sufrido ceguera nocturna y efectuado ciertos ajustes en su comportamiento, aunque de manera
inconsciente.
La prdida de campo visual, si bien no necesariamente muy acusada durante las primeras
etapas de la vida, ha podido formar parte de la experiencia del nio sordo durante varios aos antes
del momento del diagnstico. Es probable que el nio -inconsciente an de los motivos- haya
introducido numerosas adaptaciones en sus movimientos corporales y de cabeza con el fin de
explorar visualmente su entorno, desplazarse con seguridad y compensar la prdida de campo visual.
Sin saberlo, ha empezado a aprender a vivir con su deficiencia visual mucho antes de que se
conociera al diagnstico y puede, si las circunstancias lo permiten, seguir empleando sus
comportamientos adaptativos para optimizar el uso de su visin tambin despus del diagnstico.
No obstante, si debe soportar la carga de una presin desmesurada por parte de sus padres,
ello repercutir negativamente en sus posibilidades de adaptacin a la RP -como pasaba con Ana-.
El modo en que la adolescente sorda, que acaba de confirmar el diagnstico, afrontar su situacin
depende no slo de la medida de su deficiencia visual y del ritmo de su prdida de visin, sino
tambin de la reaccin de su familia.
Toda la conmocin que supone el diagnstico y sus implicaciones cae de lleno sobre los
padres. Son ellos quienes descubren que su hijo/a sufre una deficiencia visual que no puede ser
tratada mdicamente, que tender a empeorar con el tiempo y que puede conducir finalmente a la
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ceguera; son ellos quienes debern dar la noticia al hijo o a la hija que ya padece una deficiencia
sensorial importante. Para la mayora de los padres, el diagnstico resulta algo totalmente
inesperado (y rechazado frontalmente), y casi nunca estn preparados para la mala noticia cuando
traspasan el umbral de la sala de consulta.
No hace falta un gran esfuerzo de imaginacin para comprender lo que esta noticia significa
para la madre y el padre de una chica sorda. Se trata de personas que han sufrido ya mucho por causa
de la sordera de su hija, tanto en el momento de confirmarse sta como en la lucha diaria con los
problemas del lenguaje de la anee, el aprendizaje de la lectura de los labios, los dispositivos de
audicin y de toda la parafernalia que lleva consigo una deficiencia auditiva severa o profunda en la
infancia.
Cuando Ana alcanza un cierto nivel de madurez y comienza a obtener resultados positivos,
los padres empiezan a relajarse y a contemplar con cierta satisfaccin cmo va alcanzando un grado
mayor de independencia. Invariablemente es entonces, una vez que los esfuerzos de los padres
parecen al fin verse recompensados, cuando se descubre que la chica padece una enfermedad visual
incurable.
Somos conscientes que sobre el modo en que se puede brindar ayuda a nios y jvenes tras
un diagnstico de retinitis pigmentosa, existen, numerosas estrategias de accin. Sin embargo de
acuerdo a los resultados obtenidos en nuestra experimentacin de los casos III y IV realizamos una
seleccin positiva; as de entre las sugerencias utilizadas por el D.O como programa anexo al de
orientacin tutorial, entresacamos las siguientes:
Una vez obtenida esta informacin se podrn emprender las acciones adecuadas, que cada
profesional y su rea concreta de trabajo demandaba. Algunas de estas medidas fueron incorporadas
por la Comisin de Coordinacin Pedaggica a propuesta del Departamento de Orientacin al PEC.
Como recomendaciones disponamos de un objetivo (lo que se pretenda) y una actividad (cmo
conseguirlo). :
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
4. Si el alumno asiste a una institucin educativa, solicitar los servicios de apoyo del
equipo especfico de la ONCE, entidad que podr asesorarle sobre iluminacin, fuentes de
deslumbramiento y recursos de ayuda.
5. Pensar en las mejoras que se pueden introducir en las reas escasamente iluminadas
del IES; una iluminacin ms adecuada puede mejorar tambin las condiciones de estudio o trabajo
de los dems.
7. Se deben evitar las predicciones relativas a la duracin del perodo en que la persona
conservar la visin. Nadie sabe con exactitud cundo un cuadro de RP desembocar en una
ceguera, y ni siquiera existe seguridad de que tal circunstancia vaya a producirse. As, por ejemplo,
un pronstico que cifre en cinco o diez aos el plazo de tiempo en que aparecer la ceguera puede
suscitar angustias innecesarias y provocar una planificacin inadecuada.
9. Averiguar lo que el alumno desea hacer y cules son sus aptitudes. Considere en
primer lugar el puesto de trabajo y las aptitudes del alumno para su desempeo ms que la
deficiencia. Evite la expresin sordociego cuando discuta la solicitud del empleo, al igual que cuide
la expresin del oportuno informe. Para el posible futuro empleador, o empresario el trmino
significa que se le que contrate a alguien que no puede ver ni or nada.
10. Una vez el alumno haya decidido que quiere un determinado empleo, considere los
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
recursos de ayuda que pueden utilizarse y las adaptaciones ms convenientes para que pueda
realizar su trabajo de manera satisfactoria. Los EOEPs pueden brindar su asesoramiento y
proporcionar medios y recursos de ayuda para el trabajo.
11. Estar dispuesto a escuchar. Ser receptivo a las necesidades emocionales del joven.
Cabe la posibilidad de que ste no pueda expresar en su casa todo lo que siente porque sus padres se
encuentren demasiado apenados o estn sensibilizados en exceso. Tal vez sea el tutor, el profesor de
apoyo o el orientador, ... la nica persona que, adems de preocuparse por el joven, conserve la
serenidad, de modo que ste pueda confiar sus temores. De ah lo esencial de ser muy sincero en lo
relativo a su situacin pero evitanto las predicciones sobre el futuro inmediato.
13. Evitar discutir sobre el alumno y sus problemas por encima de su cabeza. El alumno
necesita confiar en el profesional que le atiende bien sea profesor de rea o de apoyo y no sentir que
los dems saben ms que l mismo sobre su situacin.
14. En algn momento ser necesario referir a los compaeros del alumno el modo en que
la RP afecta a la visin. En lugar de extenderse en explicaciones sobre la ceguera, conviene
brindarles indicaciones y sugerencias prcticas sobre el mejor modo de comunicarse con una persona
que sufre una RP; por ejemplo, permanecer bajo la luz y en la lnea de visin, e indicar cundo ha
finalizado una conversacin, etc. Si le presentamos un pequeo dptico o dossier sobre el problema
ampliaremos ostensiblemente la informacin a todo el IES.
16. Cuando se hable con los responsables de las prcticas conviene evitar el trmino
sordociego, que la mayora de la gente interpreta como totalmente incapaz de ver y or nada.
Cuando se tiene el sndrome de Usher, y en especial cuando quien lo sufre es un joven, la pregunta
que hay que plantearse es si el alumno, dada su limitada capacidad visual y auditiva, est en
condiciones de desempear adecuadamente el trabajo o la tarea que se le encomienda.
17. Una vez determinado este extremo, se puede consultar con el TRB, o el profesor de
apoyo que ofertar nuevas alternativas en caso de no poder acceder a la actividad propuesta.
Establecer un lugar, da y hora fijo de reunin para coordinacin del programa es esencial, aunque se
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debera ofertar cierta flexibilidad horaria al tutor del grupo de integracin, y al profesorado de apoyo
que lo atiende directamente para posibilitar contactos ms puntuales de acuerdo a una necesidad muy
concreta de un profesor, el anee, y la parte de la asignatura que provoca la incertidumbre de
realizacin didctica.
18. Puede ser necesario actuar con mucho tacto cuando en la situacin se vayan a
introducir organizaciones relacionadas con los ciegos, como ocurri con la profesora de apoyo
itinerante de la ONCE que trabajaba con Ana La adolescente que sufre un sndrome de Usher
difcilmente se considerar a s misma ciega, motivo por el cual se corre el riesgo de que rechace
todo lo relacionado con la deficiencia visual si piensa que est siendo empujada con demasiada
precipitacin hacia el mundo de la ceguera.
3. Conclusin
Hemos descrito aqu unas consideraciones tanto para profesores de IES con programa de
integracin, como para las familias y otros profesionales que trabajan en estrecho contacto con
adolescentes que padecen el sndrome de Usher.
Las conclusiones que ofertamos son producto de la investigacin emprica llevada a cabo
como proyecto experimental de integracin en la etapa de secundaria. Las posibles inferencias de las
pautas de actuacin realizadas siempre han de analizarse bajo el prisma de la concreccin prctica,
funcional y realista ya que las competencias y responsabilidades especficas variarn segn las
estructuras organizativas de cada escuela, centro y comunidad.
La consideracin que se impone por encima de todo es que los adolescentes con sndrome de
Usher tengan todas las oportunidades de alcanzar un desarrollo integral de acuerdo a sus
potencialidades. Se ha dicho que la minora silenciosa de las personas sordas estn entre las peor
comprendidas de los hijos de los hombres, que los sordos son mitad personas y mitad animales.
Cmo puede entonces uno describir las implicaciones del problema aadido de una limitacin de
visin? Este es el enorme problema que hemos tratamos de ubicar en el presente apartado del
estudio general.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Las personas sordociegas que son socialmente sordas, escojen primeramente el LSE y
dactilolgico, como los ejemplos del caso III y IV. Si tienen resto visual lo manejarn con
seguridad o necesitarn posibles adaptaciones en velocidad, distancia, etc. Si no lo hay, podr hacer
uso del mismo adaptado a la percepcin por el tacto.
Cuando el individuo vivi la mayor parte de su vida como ciego y luego aparece la sordera,
el sistema Braille ser probablemente el modo escogido para comunicarse; esta destreza es muy
valiosa, pero aunque est capacitado para hablar oralmente, si se sobreagrega su sordera no podr
269Vg Anexo: Gua de sistemas de comunicacin para anees sordociegos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
recibir audicin por medio de la palabra hablada, por lo que deber optar por otro medio alternativo
de comunicacin para recibir los mensajes.
Podemos constatar que de no ser as, el cambio ms ligero los desestructura reaccionando
negativamente como por ejemplo morder, darse golpes en la cabeza, tirarse al suelo, ...
El sujeto del caso I permanece an en una fase presimblica. Todava no ha establecido los
nexos relacionales pertinentes: significado-significante-referente. El estadio prelingual es, con
mucho, el ms arduo. Debido a esta deficiencia sensorial, los impulsos externos que recibe se
minimizan y distorsionan, adems su intencionalidad comunicativa o motivacin intrnseca para
entablar contacto con el mundo circundante decrece ostensiblemente, llegando a ser en algunas
ocasiones nula. En principio se le ha ofertado estmulos en forma de movimiento, es decir, fase de
la resonancia. Partiendo que movimiento es en s una parte ms del sistema codificador lingstico,
tal aseveracin toma cuerpo al comparar el desarrollo del sujeto del caso II. Su acceso a la
anticipacin, le permite participar espontneamente, mientras que a la nia hemos de provocrselo.
Cmo? Estimular la secuencia, la ayuda, el desencadenante ambiental y el consecuente activo.
Todo lo cual es esencial para que adquiera un SAC, en la medida que, posibilitamos una
secuencia social educativa. El programa psicoeducativo implementado atiende a :
Ms all de las filosofas, metodologas o modos de comunicacin que se elijan para trabajar
con un anee sordociego, la propuesta educativa de estos modelos psicopedaggicos de intervencin
es, en general, muy amplia; cuyo objetivo final no es otro que formarlo y capacitarlo para que se
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Al cerrar este captulo dedicado a la discusin de los resultados obtenidos, no puedo dejar de
mencionar las mltiples actividades que se debera realizar con un nio sordociego en una
institucin especializada para su educacin.
1. Si recordamos que los recursos y estrategias que utilizan aquellos que slo han perdido
uno slo de sus sentido se basan, precisamente en la intensiva utilizacin del indemne, obtendremos
muy claramente que la sordoceguera no es la suma de los dos hndicaps sino una nica
discapacidad.
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-Programas psicoeducativos para nios sordociegos congnitos y para otros nios que no
pueden integrarse en otros programas externos.
-Comunicacin: Las personas sordociegas necesitan desarrollar al mximo los sentidos que
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
-Alternativas residenciales. Segn los casos, necesitarn vivir en grupos con los apoyos
necesarios; vivir independientes en apartamentos con apoyo o vivir en la comunidad
independientemente, etc
-Actividades socioculturales. La mayora de la poblacin sordociega vive muy dispersa,
alejados unos de los otros y tienen muy pocas oportunidades de interactuar con personas que
padezcan sus mismos problemas, por lo que el contacto entre ellos contribuye al desarrollo de su
propia identidad.
2. El papel de la ONCE. Desde los primeros programas educativos para nios sordociegos en
los aos 50, hasta que en 1976 se cre el Programa de atencin a personas sordociegas270, la
ONCE ha sido la nica entidad que se ha ocupado de sus necesidades. Una labor larga y lenta, pero
continuada especialmente en los ltimos aos en que los programas para sordociegos han cobrado
un gran impulso. Una tarea que contina y que poco a poco, van asumiendo otras instituciones.
270El Programa de Atencin a Personas Sordociegas se ha ocupado, entre otras tareas de: la formacin de
profesionales en las distintas reas de la sordoceguera, la evaluacin, atencin y orientacin de casos,
informacin a sordociegos, a sus familiares y a profesionales, la elaboracin de material de divulgacin
para la concienciacin pblica de este problema y del desarrollo de programas educativos de acceso a la
formacin y a la rehabilitacin, actividades socioculturales, el desarrollo y la extensin del servicio de
guas intrpretes, ...
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
-El profesional que trabaje en el campo de la sordoceguera debe conocer y manejar todo tipo
de metodologas para poder escoger de acuerdo al caso concreto, el modo de intervenir ms
conveniente. Y como consecuencia de lo anterior debe comunicarse perfectamente en el LSE y en
el sistema Braille, aparte de otros SAC complementarios.
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Captulo VIII
CONCLUSIONES:
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Hemos puesto de manifiesto a lo largo de estas pginas que una delimitacin conceptual
concisa de la disciplina es, evidentemente, una tarea rdua, dada las concomitancias con los otros
dos grandes dficits sensoriales, la gran extensin de planteamientos paradigmticos que ella misma
encierra y la complejidad de articular un mnimo, coherente y autnomo esquema procedimental,
puesto que surge como un foro en el que participan dos ramas cientficas importantes: psicologa
y pedagoga. El carcter psicopedaggico viene sobradamente justificado por el objeto material de
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estudio y reflexin comn: el ser humano. Bissonnier (1987) mantena que toda educacin debe
partir del psiquismo del sujeto afectado o por lo menos tenerlo en cuenta.
De otra parte, y siguiendo al hilo de nuestro discurso, la deficiencia como tal ha perdido su
carcter esttico, evolucionando a una perspectiva dinmica y evolutiva. Igualmente no
focalizamos toda nuestra atencin en aquellas variables circunscritas a lo meramente intrnseco de
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nio sordociego, a su subjetividad como individuo sino que ampliamos nuestra visin a un plano
social y objetivo, el cual nos comunica lo extrnseco del ser humano, es decir la importancia del
medio para superar dificultades. CERI, desde 1981, distingue dos parmetros simbiticos e
interactivos:
a) la incapacidad de la persona.
b) el hndicap.
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circunstancias ms favorables para las condiciones especficas del nio, en este caso sordociego. y
todo ello en una doble va, tanto a nivel personal como a nivel familiar, escolar y social.
4. Dicho progreso puede ser modificado por la educacin, es decir por una enseanza
especfica y adaptada a sus necesidades (enfoque del movimiento, SAC, orientaciones de sus
interacciones, etc).
5. Por lo tanto, se asume que todos los deficientes, cualquiera que sea su grado de
discapacidad -incluyendo la sordoceguera- tienen un potencial para el crecimiento, el aprendizaje y el
desarrollo como apuntaba Roos (1970).
*La concepcin personalista y ecolgica del rea n.e.e., cuya raz sustentadora emana de
las diferentes necesidades especiales tanto educativas como sociales que cada alumno sordociego
presenta en relacin a su entorno. Por lo tanto, la concepcin medicalista de la E.Especial basada en
los distintos tipos de deficiencias ha sido conculcada en favor de una clara corriente personalizante,
el nuevo concepto de dependencia.
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Todos estamos acostumbrados a pensar respecto de las personas o de los eventos segn una
etiqueta; para muchos autores la construccin del lenguaje humano es sinnimo de etiquetacin,
aunque cabe que se haga un uso excesivo de las categoras, especialmente al enfrentarnos a la
realidad circundante. Empero, hemos de reconocer que el hombre est lmitado en relacin a la
secuenciacin temporal de entrada de informacin, de ah que nos vemos obligados a dar prioridad,
jerarquizar y establecer redes conceptuales que nos permitan procesar ese conocimiento y guardar
dichos datos convenientemente para su ulterior utilizacin.
En esa direccin, y guiados por dicha matizacin, realizaremos una primera aproximacin a
una materia multiformal como es la Educacin Especial; para ello establecemos un eje constructor
en forma de posibles cuestiones que definan el marco de trabajo n.e.e., y cuyas respuestas ntidas,
breves y sintetizadoras eclcticamente tratan de aportan una panormica general sobre el rea de la
sordoceguera.
Es preciso poner de manifiesto que, nuestro nimo e inters no obedece a otro motivo que no
sea facilitar el acceso a una patologa muy concreta: la sordoceguera; aunque para ello y de cara a
un aprendizaje ms significativo, a veces, necesitamos clasificar y/o articular la informacin
comparativamente, ms prxima a un input psicopedaggico procedente de las nee sensoriales
matrices, es decir los hndicaps visuales y auditivos.
Todo lo cual puede ser tachado de reduccionismo ms o menos simplista, por contra
asequible -funcional- ; y pienso que es lo importante para poder entender mejor los hechos de
nuestro mundo n.e.e. en general, y en particular el mundo de los sordociegos. As pues, si no
conseguimos crear un sustrato en primer lugar, es decir, partir de un cdigo comn y una
comunidad de aprendizaje vlida, fiable y contrastable, difcilmente se cumplirn nuestros
objetivos de reformulacin disciplinaria, ya que la mera transmisin de informacin y
reproduccin de la misma no es suficiente para el diseo de investigacin propuesto.
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El subrayado es nuestro.
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- Y, comprende un campo delimitado y concreto, pero cules son sus lmites como
disciplina cientfica? ...La Educacin Especial abarca en el momento actual un conjunto de sectores
cientficos o materias independientes que, desde un enfoque interdisciplinario, procuran buscar
diversas soluciones a los problemas de aprendizaje y adaptacin que presentan los sujetos afectados
por una o varias deficiencias de cualquier matiz, es decir, el rea de la sordoceguera como parte
constitutiva de la primera delimita a aquellos sujetos atpicos cuya causa no es otra que padecer una
sordoceguera, los cuales son englobados por el constructo de la diferencia desde un enfoque
multidimensional.
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considerados disminuidos, como es tambin el caso de los sujetos sordociegos respecto a disciplinas
punteras como informtica, gentica, tecnologa, microciruga, mecnica, telemtica, ...
Toda deficiencia biopsicosocial lleva aparejada: una incapacidad ms o menos grave; una
afectacin del desarrollo de la personalidad, y unas dificultades especficas de aprendizaje.
Las clasificaciones que se han elaborado sobre sujetos especiales son muy numerosas. Se
pueden hacer dos grandes grupos: el primero constitudo por aquellos criterios basados en
argumentos etiolgicos, que distinguen entre personas con deficiencias de matiz endgeno o
exgeno. Y el segundo grupo los basados en argumentos cualitativos, segn el tipo de deficiencia
que originan.
En la actualidad se intenta superar este dualismo mediante una postura eclctica, ya que la
idea de continuum establece un polo formado por las dificultades para aprender -el objetivo contra el
que hay que luchar en la Educacin Especial-; y de otro extremo, no hay en la mayor parte de los
casos deficiencias nicas, sino concomitantes unas con otras en mayor o en menor grado.
Desde el punto de vista pragmtico escolar, y con el fin de sistematizar las metodologas
especficas que a cada grupo de deficientes conviene, se acepta comnmente la siguiente tipologa,
dnde quedara aadida la sordoceguera como otra categora diagnstica independiente:
272
Es parte de nuestra propuesta fruto del presente diseo de investigacin.
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A. De rechazo, que llega incluso al aniquilamiento en algunos casos (en Grecia, a toda
persona que naca con algn defecto se le arrojaba por el monte Taigueto al ro Ilotas). En la Edad
Media se crea que las taras humanas eran producto del castigo divino. Desde entonces hasta
comienzos del siglo XIX estaban mezclados en hospitales, manicomios o crceles con enfermos
mentales, sordos, trismicos 21, sordociegos, epilpticos, criminales y delincuentes. E incluso ya
en el siglo XIX (1859) Darwin, en su libro El origen de las especies, habla de la inconveniencia
para la especie humana de que se reproduzcan personas que padecen defectos corporales o mentales.
Estas dos actitudes se han mantenido a lo largo de los tiempos y an hoy en la actualidad se
puede decir que persiste tal ambivalencia. Efectivamente, la mentalizacin para que se acepte su
presencia y se integren en el cuerpo social como personas sordociegas con necesidades especiales,
supone un proceso lento y lleno de inconvenientes. Es, sin lugar a dudas, duro conseguir que esta
mentalizacin penetre en la totalidad de las capas. Sencillamente la dificultad se acrecienta cuando
nos enfrentamos a una deficiencia tan puntual y cuyo ndice de incidencia es minoritario. Lo que es
lo mismo, es mucho ms difcil que dicha sensibilidad cale en todos los estratos sociales, a no ser
que la implicacin profesional o familiar permita el contacto con los problemas relativos al mbito
de la sordoceguera.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
discapacitadas, la Educacin Especial no puede reducirse a ellos. Hemos comentado tanto a lo largo
del soporte psicopedaggico como en la parte emprica las concomitancias de la nee sordoceguera,
especialmente la subcategora congnita y de nivel presimblico. Constituyen, en esa direccin,
slo un apartado ms para su construccin cuya sintomatologa an hoy cuesta diferenciarla de
retrasos mentales o trastornos emocionales graves. Hay adems, otros tipos de deficiencias
sensoriales, fsicas, motricas y de inadaptacin que tambin conforman el objeto material de la
misma. En este sentido aparecern los deficientes sordociegos como subelementos sin entidad
propia y diferenciada de los precedentes.
* La labor realizada por Pedro Ponce de Len (1550), que cre un mtodo de oralizacin para
la persona sorda; y el abat Charles Michel de LEpe que inaugur la modalidad signada, continuado
con figuras como Juan Pablo Bonet, Manuel de Carrin, Jacobo Rodriguez Pereira que recogen las
artes y los mtodos ms importantes para la enseanza de los sordomudos.
* Jean Itard (1798), quien encontr un nio de 11-12 aos en los bosques de Aveyron, en
estado semisalvaje, y despus de cinco aos consigui adiestrar sus sentidos, memoria y capacitarlo
en ciertas habilidades sociales, con lo que demostr el valor de la educacin. Edourd Seguin (1835),
que consigui despus de ao y medio de trabajar con un nio idiota progresos en el uso de sus
sentidos, en el desarrollo de la memoria e incluso le ense a hablar, contar y escribir. Despus de
esta experiencia march a USA y cre una escuela para retrasados mentales.
* Louis Braille (1809), alumno del anterior, que en 1825 siendo nombrado profesor de la
institucin Royale de Pars cre el genial sistema lectoescritor de seis puntos en relieve. Ya en el
siglo XVI, J. Cardn haba apuntado la posibilidad de ensear a los ciegos, siendo el propio F.
Lucas, en su Arte de escribir (Madrid, 1550), quien demostraba poseer el germen de este tipo de
enseanza, ilustrndolo con lminas. Pero ser el fsico italiano Padre Lana, quien exponga el
primer sistema para la enseanza de los invidentes. Sin embargo, es el militar Nicols de Barbier
con su obra Cuadro de expediografa donde se da a conocer el sistema de la escritura nocturna
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
para los soldados que configura un paso definitivo, que posteriormente culminar Braille con tan
slo dieciseis aos al reducir los 12 puntos del sistema Barbier al actual signo generador de dos
columnas de tres filas.
* Igualmente Samuel Gridley Howe (1801), mdico y filntropo estadounidense, fue director
en 1831 del New England Asylum para nios ciegos. A raiz de esta experiencia y despus de visitar
Europa para aprender las tcnicas all utilizadas, funda en Boston, (1832) el primer centro especfico
para ciegos: Perkins Institution for the Blind. Desde este puesto ejerce una gran labor
dedicndose a la educacin de ciegos, sordos, sordociegos e idiotas273. La educacin de la nia
sordociega Laura Bridgman as como la tcnica pionera de impresin mediante la grafa Howe
impulsaron singularmente la educabilidad especfica de la poblacin sordociega.
Realmente, habra algunas razones para este cambio, es decir, supone contestar a: por qu
se produjo este progreso? ...A partir de los comienzos del siglo XX, la escolaridad primaria se
convierte en obligatoria, los sistemas educativos separan a los menos dotados y se crean clases
especiales paralelas. Para diagnosticarlos surge el test Binet-Simon, que marca el comienzo de la
pedagoga diferencial en base a niveles de aptitudes como capacidad intelectual y en trminos
cuantitativos medibles y observables por medio de los C. I. (cociente intelectual).
273
Trmino perteneciente a la categorizacin clasificatoria de la poca, que por otra parte hoy ha quedado
insertado en el cdigo coloquial con una denotacin ofensiva y negativa, emplendose como insulto.
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Se centra la atencin sobre el desarrollo como proceso y se tienden a favorecer todas las
aptitudes que en mayor o menor grado posee la persona limitada o dependiente.
En el momento actual hasta tal punto han evolucionado las actitudes sociales en favor de la
educacin de los diferentes, includo de los sordociegos que, a partir de la dcada de los aos 60, se
est consiguiendo cada vez con ms fuerza, tanto a nivel terico como prctico, la integracin
escolar de la persona con necesidades especiales en las instituciones del sistema ordinario. Esta
iniciativa tambin se hace extensiva al colectivo de sordociegos como consecuencia de la
ampliacin del enfoque comprensivo en dicho sistema educativo. Aunque existen y persisten
posturas controvertidas que defienden las ventajas e inconvenientes de una educacin separada
o conjunta, es decir segregacin frente a integracin.
Pero toda esta filosofa tiene una raiz que avale tales progresos. La educacin bsica del
a.n.e.e. se fundamenta en el derecho de todo individuo a la educacin, defendido en la Declaracin de
los Derechos del Hombre y refrendado en la Declaracin de los Derechos del Nio, en 1959. sta,
en el Principio V, dice: El nio fsica o mentalmente impedido o que sufra algn impedimento
social debe recibir el tratamiento, la educacin y el cuidado especial que requiera su caso particular.
Insiste en ello la Declaracin de los Derechos del Deficiente Mental de 1968. Y recientemente
(1997) la ltima Conferencia Europea de la Dbl, celebrada en Madrid sobre sordoceguera avala
dichos planteamientos normalizadores como marco general de una filosofa educativa integradora.
Por ltimo, y creo que es lo ms difcil de responder en qu lugar educativo se verifica ese
proceso de forma prctica? ...Todos los ciudadanos son iguales y tienen derecho a una nica
educacin cuyos fines deben ser comunes para todos los individuos, la diferencia estriba en la
cualidad o cantidad de ayudas necesarias para poder acceder a la misma. La educacin primaria o
bsica tiene como objetivo la formacin integral del deficiente o discapacitado, adaptada a sus
capacidades, a fin de recuperarle al mximo, de modo que su rendimiento e integracin social le
permitan desenvolverse, con su propia individualidad, en la sociedad en la que vive. Ofrece una
alternativa para los aprendizajes fundamentales, pues hace hincapi, ms que en las carencias o
deterioros observables, en las posibilidades restantes que pueden permanecer intactas y ser
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
- De acuerdo con esto un alumno de Educacin Especial puede estar integrado en cualquier
centro. Entonces, qu tipo de oferta de escolarizacin podemos barajar en el caso de un anee
sordociego ?... Desde principios del siglo XX comienza a institucionalizarse mayoritariamente la
educacin especial y de esta institucionalizacin los anees sordociegos coparticipan. A partir de
entonces surgen mtodos, programas, se desarrollan medios tcnicos que facilitan la adaptacin
personal, y su preparacin para el mundo del trabajo, y por consiguiente, la incorporacin social de
estos sujetos.
En la actualidad todos los pases de cierto nivel de desarrollo han superado los problemas
cuantitativos de escolarizacin de los alumnos con necesidades educativas especiales sordociegos. Y
su empeo se dirige ms hacia la aplicacin de proyectos resultantes de las investigaciones en
materia global de Educacin Especial o en concreto de sordoceguera: Arkansas, Texas, Oregon,
Columbia, Massachussets, Washington, Kansas, ... as como ensayando otras modalidades de
escolarizacin e iniciando nuevos descubrimientos o planteamientos que mejoren la calidad
educativa del sistema de ordenacin general.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
segn la dificultad que presente dicho alumno. Ser ejecutado por el profesor del aula ordinaria, el
maestro-tutor, -siguiendo sugerencias de Ford, J.; Fredericks, B. (1995)-, conforme a las
indicaciones y/o asesoramiento de los grupos o equipos de apoyo. Por ejemplo sordociegos de alto
nivel o de naturaleza adquirida como el subtipo de sndrome de Usher-II.
La integracin parcial en centros ordinarios para alumnos sordociegos con dificultad seria y
continuada en todas las reas del programa y con posibilidad de participar en las dems actividades
del centro. El programa ser aplicado conjuntamente por el profesor de apoyo (P.T. / A.L.) y el
tutor, de acuerdo con las orientaciones de los equipos multiprofesionales y apoyo institucional de la
ONCE.
Los alumnos sordociegos con dificultades importantes y continuadas en todas las reas del
programa, y que por la gravedad de su grado de sordoceguera u otros factores no puedan beneficiarse
de las formas de integracin explicitadas en lneas atrs, recibirn atencin en centros especficos
(sordociegos congnitos, de bajo nivel , etc). Aunque el mdulo tiempo no se especifica, pudiendo
realizarse en forma de atencin y rgimen ambulatorio, transitorio, o permanente. El profesor que
rija estas aulas obstentar los ttulos y conocimientos exigidos para impartir la Educacin Especial
tanto en su especialidad de P.T (Pedagoga Teraputica) como de A.L. (Audicin y Lenguaje o
Logopedia). El programa se establecer de acuerdo con las necesidades de sus alumnos conforme a
los tipos, grados, y afectacin de minusvalas.274
274
De ah la importancia de incluir una unidad especfica sobre los alumnos sordociegos, al igual que hace
poco ampliaron los descriptores de algunas materias troncales para introducir el estudio del colectivo de
alumnos sobredotados, deprivados socioculturales, minoras tnicas, etc.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Vemos que los avances han sido muy importantes aunque no se puede hablar de recetas
mgicas, de panaceas. Respecto a las formas de enseanza, es decir, cmo las realizan, o dicho de
otra forma, qu tipo de estrategias emplean en la educacin de anees sordociegos? ...Conviene
partir de la diversidad de estrategias, metodologas, recursos, ... empleados en y por Educacin
Especial. De esta manera advertiremos que estamos viviendo una poca de gran expansin, donde
apenas existe el tiempo preciso para asimilar y poner en prctica tantas novedades; periodo en el que
se da un movimiento creciente de inters por el rea de la sordoceguera y en consecuencia, asistimos
a un desarrollo de programas de investigacin aplicada, variadsimos, en funcin de las clases de
dficit predominante o de distintas patologas subyacentes, modalidades de escolarizacin, programas
de intervencin, etc.
De ah, que resulte difcil sistematizarlas todas, sin embargo para este fin hemos elegimos
como criterio de clasificacin el orden cronolgico propuesto por R. P. Ingalls (1982), el cual las
secuencia atendiendo a su tiempo de uso y creacin. De este modo, este autor establece bloques
como:
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
la multitud de problemas que debe resolver la Educacin Especial para mejorar la adaptacin
personal y social de los alumnos sobre los que incide. Incidencia fundamental en el desarrollo de los
SAC como posibilidades comunicativas de poblaciones carentes de habla funcional.
La educacin bsica de la persona diferente -en nuestro caso sordociega- debe partir de la
realidad de cada alumno y asume todos los objetivos de los periodos anteriores que no han podido
ser alcanzados hasta el momento. Los equipos multiprofesionales formulaban antes en cada caso el
programa de desarrollo individual (PDI) mientras que ahora los EOEP (equipo de orientacin
educativa y profesional) colaboran y orientan en la labor de confeccionar las adaptaciones
curriculares pertinentes, al mismo tiempo que realizan una labor de seguimiento de la consecucin
de los objetivos propuestos en esas adecuaciones a partir del consejo orientador realizado. Tal
adaptacin conlleva diseos individuales de trabajo, sin embargo la perspectiva criterial no impide la
bsqueda de unos fines comunes educativos a todos los niveles, es decir, la filosofa n.e.e. persigue
erradicar la discriminacin curricular subyacente que propugnaban los PDI en relacin a padecer o no
sordoceguera como dficit que perfila la inherente educacin del anee.
En Espaa nos puede servir como punto de referencia un trabajo denominado Diseo
Curricular para la Elaboracin de Programas de Desarrollo Individual, publicado por el
Instituto Nacional de Educacin Especial en el ao 1983. En este valioso trabajo se conjugaba una
fundamentacin terica con la prctica docente, pudiendo ser reutilizable por los distintos
profesionales como punto de partida y orientacin en su labor de programacin. A veces la forma
no se adapta a la actual taxonoma menos formal y excesivamente conductista; no obstante su
contenido goza de plena actualidad.
Ello exige el empleo de una metodologa apropiada a las necesidades del sujeto sordociego,
una planificacin prefijada con diferentes niveles de concreccin (planning base), junto con
programacin adecuada, abierta y flexible que admita diferencia de niveles en cuanto a la
consecucin de logros mediante una formulacin expresa de objetivos conceptuales, procedimentales
y actitudinales (antes generales, especficos y operativos), que permitan unos progresos
satisfactorios, de forma armnica y ajustada. Todo aparece consignado por escrito para poder
observarlo, cuantificarlo y debatirlo a travs de una evaluacin del progreso del aprendizaje,
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
registrada en el expediente personal del alumno, adems del actual DIAC o documento individual de
adaptaciones curriculares, cuyo seguimiento permite comprobar tanto el input como el ouput del
alumno sordociego, ayudando a reajustar las posibles modificaciones en el proceso enseanza-
aprendizaje.
La educacin bsica y por ende primaria del anee sordociego intenta principalmente ensearle
a observar -relacin con el entorno- y a comprender & expresar la realidad de una manera verbal (sin
explicitar medio de comunicacin alternativo), matemtica, plstica y dinmica. Comprende la
adquisicin de las nociones de base de la lectoescritura generalmente braille o dactilologa palmar
aunque tambin sin desechar tinta (lo que supone haber adquirido el esquema corporal, la lateralidad,
la organizacin espacio-temporal), los contenidos de las disciplinas bsicas, la consecucin de una
autonoma personal (programas de HDV y de OYM), el desarrollo de los valores afectivos y la
preparacin para una buena integracin social. Todo ello armonizado dentro del proceso educativo
global de la persona sordociega con necesidades especiales.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
inversin en el orden de secuencia lgica sobre todo en patologas de la comunicacin como por
ejemplo los procesos desmutizadores en las hipoacusias profundas bilaterales congnitas.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En suma, perseguimos un nico objetivo ambivalente, queremos que el nio con necesidades
educativas especiales sordociego aprenda a comunicarse con las personas, que realmente es
aprender a convivir en una comunidad, y por otro lado, que aprenda a comunicarse con las cosas,
que es aprender a trabajar como un miembro ms de esa sociedad, as se completar la plena y
real integracin de las personas tachadas, hasta ahora con connotaciones peyorativas, de
diferentes, y en nuestro estudio especficamente sordociegas.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
El hecho de abordar una tarea multidimensional implica que tanto el modelo de diagnstico
como las intervenciones diferenciadas conducentes al desarrollo integral de la persona sordociega,
deben encaminarse hacia y desde distintos aspectos, circunstancia que en la prctica coinciden la
mayora de las corrientes.
Convenimos con Garca Hoz (1984) o Prez Juste (1990), que el diagnstico psicoeducativo
debe considerar tanto la dimensin biolgica, como la psicolgica, adems de la familiar, la social,
y por supuesto la acadmica o educativa de nuestro alumno sordociego. Esto significa que la
adaptacin y su cognicin son especialmente importantes, empero no por el hecho de padecer dura y
crudamente sordoceguera habremos de renunciar a valorar otras dimensiones igualmente
constitutivas del sujeto. Dada la unidad de la persona, el diagnstico debe abarcar la personalidad
toda, al menos en sus dimensiones ms relevantes y no limitarse a las variables intelectuales y de
aprendizaje, ni a aquellas otras en que, en determinados momentos, se detecte una limitacin,
deficiencia o problema (Bueno y Verdugo, 1986). A todo lo cual hay que sumar que la
sordoceguera como deficiencia afecta a una generalidad de conductas, en consecuencia la
intervencin, del mismo modo, se conforma con tintes interdisciplinares; notas que apuntan desde la
propia perspectiva psicolgica y educativa, hasta una familiar, mdica o asistencial en algunas
ocasiones.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Por otro lado, destacaremos que, a pesar de que en la bibliografa especializada sobre
sordociegos no existe mucha uniformidad en relacin a los rasgos perfiladores de este proceso
diagnstico y/o de la intervencin psicoeducativa para tales sujetos, est cada vez ms admitida la
necesidad de considerar que el diagnstico de cada sujeto es inseparable del programa de intervencin
que se desarrolle como ya pusieron de manifiesto Gonzlez y Martn, 1988; Bueno y Verdugo,
1986; y Fernndez Ballesteros, 1989.
En esta lnea, Bueno y Verdugo (1986, p.1608) son claros y explcitos: todo diagnstico
que no se sigue de un programa de accin es intil. Por tanto, es necesario partir del principio de
que todo tratamiento debe basarse en la descripcin diagnstica, planteando que diagnstico y
tratamiento constituyen dos fases, dos pasos de un mismo proceso (Garrido, 1988. p.182). Sin
embargo, Sinclair (1986) matiza el proceso de diagnstico, exponiendo que su producto
complementado con las tcnicas de observacin conforman solamente una parte del procedimiento
de planificacin educativa individual para cada anee. Adems, Bender y Valletutti (1981), consideran
que la elaboracin de un programa educativo distinto y nico, destinado a cada alumno
individualmente, exigira su evaluacin exacta. De ah, que concluyamos en el marco de la
sordoceguera que diagnstico e intervencin son dos procesos que se encuentran
indisolublemente unidos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
disposicin del maestro de nios sordociegos a fin de preveer y evitar posibles dificultades en el
aprendizaje, o al menos de compensarlas cuando ocurran, siendo solamente el componente inicial de
la intervencin. Por otro lado, el diagnstico garantiza la recopilacin de informacin sobre el
alumno sordociego con vistas a perfilar sus necesidades de aprendizaje. La prescipcin implica el
determinar las estrategias de enseanza a seguir, los mtodos y materiales a utilizar, de modo que
resulten lo ms efectivos para la enseanza o la modificacin de conductas adaptativas del nio
sordociego en cuestin.
De este modo, encontramos que para Poloway et al. (1985), la intervencin, esto es,
remediation debe reunir dos procesos: diagnstico y prescripcin, siendo el resultado de ambos, y
acundose en la bibliografa anglosajona como diagnostic prescriptive teaching (Dunn, 1973;
Ysseldyke y Salvia, 1974; Lerner, 1981; Polloway et al., 1985) y en la literatura francfona como
enseignement valuatif et prescriptif (Magerotte, 1976; y Lambert, 1975, 1978, 1981). Bajo la
influencia de sendas perspectivas, y con la tendencia optimizadora de la accin psicoeducativa,
consideramos el diagnstico y la intervencin en anees sordociegos -a la luz de los datos empricos
extrados-, como dos elementos indisociables de este particular complejo proceso psicoeducativo.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
En definitiva, un foro concomitante y a la vez director de posibles estudios sobre todo tipo
de mtodos diagnsticos, de tratamientos educativos diferenciados, o de estrategias de intervencin
para atender a las necesidades educativas especiales que presentan los sujetos sordociegos. Su
diagnstico junto con su intervencin psicoeducativa constituirn, a travs de fuentes consultadas:
los dos procesos bsicos (De Miguel, 1986), los dos ejes fundamentales (Lambert, 1981), las dos
fases de un mismo proceso (Garrido, 1988), los dos elementos indisociables (Dunn, 1973;
Ysseldyke y Salvia, 1974; Polloway et al., 1985; Ionescu, 1987) de este particular complejo
proceso educativo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Las estadsticas indican la existencia de personas sordociegas en todos los pases del mundo.
En cada uno de ellos deberan obtenerse datos sociodemogrficos acerca de la poblacin sordociega
con miras a la planificacin de los necesarios servicios para ayudarles a desarrollar plenamente su
potencial como ciudadanos.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
*Para lograr tal comunicacin efectiva, las personas sordociegas con frecuencia necesitan la
ayuda de un intrprete. Los servicios de interpretacin son la clave de la independencia de los
sordociegos. Por lo tanto, en cada pas se debe prestar prioritaria atencin a la formacin profesional
de guas-intrpretes. Hay diferencias importantes entre la interpretacin para sordos y para
sordociegos; deben tenerse en cuenta estas diferencias cuando se planifique dicha formacin. Los
servicios de interpretacin, as pues, constituyen el recurso ms indispensable para los sordociegos
como un componente esencial dentro de la red de servicios generales.
*El hecho de que el pblico en general tenga conciencia de las necesidades, capacidades y
logros de los sordociegos es de primordial importancia para asegurar la ayuda de los
gobiernos y de la comunidad en el desarrollo y mantenimiento de los servicios que stos
necesitan. Como medio para estimular dicha conciencia pblica y como recordatorio simblico de
los logros de la persona sordociega ms famosa de la historia, se sugiere que la semana del
nacimiento de Helen Keller (27 de junio), se declare Semana Helen Keller de Concienciacin de la
Sordoceguera en todo el mundo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
comunidad. Las preferencias y/o la capacidad individual de cada sordociego ser el factor fundamental
a la hora de determinar el alojamiento ms apropiado.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
1. En cuanto a la comunicacin.
La comunicacin e interacccin con los dems y con el entorno, es la principal barrera que
siempre han de superar, mucho ms grave en el caso I del sujeto no-verbal con sordoceguera
congnita presimblica. A medida que nos aproximamos a un Usher con mayor resto residual
visoauditivo desaparece esta ruptura ambiental, aunque por contra surge el aspecto psquico de
aceptacin de la discapacidad como elemento perturbador en el progreso de la persona.
La informacin es, por lo tanto, la clave de todo el ciclo vital cotidiano, sin la cual es
imposible una integracin social. Dada la heterogeneidad de sta poblacin, tanto endgena como
exgena, y la diversidad de situaciones individuales como hemos podido comprobar, no slo a nivel
de variables intersujeto sino tambin intrasujeto, podemos establecer:
2. En cuanto a la Rehabilitacin.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Para realizarlo, es preciso contar con una serie de ayudas al puesto de trabajo, no slo para el
fomento del empleo a nivel institucional tanto del sector pblico como privado sino en cuanto a la
eliminacin de todo tipo de barreras psicolgicas por parte del empresario, compaeros, etc. o a
nivel de mentalizacin social que permita la introduccin de distintas medidas de acceso como por
ejemplo la adecuacin en referencia a:
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
A. Ayudas tcnicas.
-Optacn.
-Ordenadores con las adaptaciones oportunas.
-Mquinas de escribir, tinta y braille.
-Versabraille.
-Avisadores tanto luminosos, para personas con resto visual, como vibradores para personas
que no tienen dicho residuo
B. Ayudas personales.
-Disponer de personal de apoyo en las clases (PT, AL, intrprete, voluntariado, ...) para
aquellos que quieran adquirir una formacin superior, por ejemplo, en la realizacin de estudios de
F.P., B.U.P., etc.
-Cursos de formacin para el aprendizaje y el manejo de ayudas tcnicas en la ciudad de
residencia.
La doble discapacidad plantea problemas concretos que no les ocurre a personas con otras
minusvalas, especialmente en la comunicacin y la relacin social. Es muy importante tener
conciencia de la propia identidad como colectivo con necesidades especficas y fomentar la unin del
mismo atravs de.
A. Contacto.
-Por correspondencia.
-Incluir una seccin de cartas dentro de la revista para sordociegos.
-Crear una Asociacin Nacional con clubs sociales o asociaciones representativas a nivel de
comunidades autnomas.
-Celebrar reuniones trimestrales a nivel autonmico y una anual a nivel nacional.
-Las reuniones nacionales deberan organizarse en distintas ciudades.
-Realizar visitas e intercambios en pocas de vacaciones.
B. Actividades compartidas.
-Organizar excursiones y viajes.
-Visitas culturales y tursticas.
-Actividades deportivas: natacin, esqu, etc.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Adems sera conveniente contar con otros tipos de servicios de apoyo tcnico para realizar:
-Investigacin y divulgacin de los instrumentos auxiliares para la vida cotidiana (despertador
vibratorio, etc).
-Mejorar la sealizacin de la va pblica: parada de autobs, obstculos de obras, taxis, etc.
-Ampliar la iluminacin de las calles.
-Luz y contraste en escaleras de autobuses y edificios.
-Facilitar econmicamente la adquisicin de instrumentos y medios tcnicos.
-Sistema de telfono de pantalla visual con magnificacin de letras y pantalla Braille. 275
275
Vg anexo: Guas de sistemas de comunicacin para anees sordociegos.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Hemos comentado que realmente fue as, sin casi anticipacin, como dira Van Dijk
(1969), cuando tuvimos la gran oportunidad de abocar la tremenda vivencia de conocer a Reme, a
Ral, a Luis o a Ana. Sin embargo he de manifestar que fue especialmente Reme la que me inici
en este mundo desconocido; fu introducida a travs de su pequea mano en ese universo
inconsistente y limitado, percibiendo que las puntas de sus dedos estaban an sumidas en las
sombras y en el silencio.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
Ahora, cuando se mira hacia atrs, podemos observar con la tranquilidad que emana del
transcurrir temporal, el gran esfuerzo que ha supuesto seguir adelante, pese a todo y pese a todos
los imponderables; la satisfaccin surge y siento que llena. Por supuesto que ha merecido la
pena!. No slo por finalizar y culminar una labor educativa que en mi caso data de una segunda
generacin. Tambin, por haber cumplido con el compromiso de todos los que a lo largo de estos
aos, me han acompaado con su esfuerzo, trabajo, cario y sobre todo comprensin, desde mi
propia familia, includa mi pequea de dos aos hasta mis amigos, compaeros, y especialmente
a mi directora de tesis. Mi ms sincero homenaje a todos ellos porque si no me
hubiesen alumbrado, en definitiva no me hubiera podido encender.
De ah, que pueda afirmar sin temor a equivocarme, que, una nia de apenas siete aos
presimblica, junto con el resto de los anees sordociegos estudiados han constitudo todo un
autntico desafo investigador, un desafo tanto personal como profesional.
Muchas veces la implicacin en el progreso de cada uno oscilaba tanto que la distancia
necesaria, en ciertos momentos, ha sido muy dficil de conseguir, o de mantener. La adopcin,
en algunas ocasiones, incluso pareca configurarse en la mejor solucin a los ingentes problemas
existentes.
No quiero, sin embargo, que tal descripcin (donde se solapa la esfera profesional y/o
personal ) por el hecho de consignarla por escrito, pierda el caracter arduo y complejo de su
planteamiento psicoeducativo. Asimismo su lentitud, o su repetitivo proceso de valoracin,
observacin y articulacin de datos empricos empae la emocin inherente de cada mnimo logro.
El concepto de sordoceguera es generalizador, como ya hemos podido demostrar, ampliable a un
vasto n de variables intervinientes: tipo, grado, momento, edad, ritmo de aparicin,... pero al
mismo tiempo independiente diagnsticamente.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
As pues, y a lo largo de todo lo relatado hasta ahora, es muy fcil comprender, el hndicap
que supondr un deterioro aadido visual o viceversa. El simple estar en el mundo, relacionarse,
comunicarse, deambular,... por ejemplo de un adolescente Usher, adquiere una especial relevancia en
s mismo. Y precisamente ser a apartir de dicho planteo, por dnde comenzar. Hay que hacer crecer
ese mundo, hay que seguir extendindolo a pesar del Usher, esto es, crear su mundo de nuevo, un
mundo que antes era diferente puesto que no utilizaba el llamado tercer canal, el sistema hptico o
tacto intencional.
De todo ello se desprende lo siguiente: cualquier deterioro auditivo y visual generar graves
problemas no slo de comunicacin y de percepcin de la realidad sino tambin en el propio
pensamiento del individuo. La interaccin con el medio fsico y/o humano supondr una constante
barrera, general y extensible a cualquier persona que pertenezca a dicho colectivo. Por consiguiente,
es necesario el diseo de un programa psicoeducativo especfico, que no slo se ocupe de
compensar o mejorar los necesidades educativas especiales derivadas de dichas implicaciones, sino la
creacin de un marco global de escolarizacin que permita su integracin social;
desde una insercin laboral hasta la ampliacin de la oferta educativa a otros centros, no slo los
especficos para sujetos sordociegos, sino tambin en los de sordos o en los de ciegos, e incluso en
centros de integracin cuando reunan una red de apoyo a travs de sus D.O. completos, cuya
infraestructura cuente con servicios como los de guas-intrpretes, recursos instrumentales y
tecnolgicos adaptados, formacin de los profesionales de apoyo en al rea especfica de la
sordoceguera, al igual que preparacin y sensibilizacin especfica de los dems compaeros tutores
hacia esta patologa.
La administracin y dems instituciones no pueden cerrar los ojos; MEC, ONCE, Junta de
Extremadura y la propia Universidad deben concentrar sus esfuerzos cooperativamente para remediar
el caos que dicho colectivo padece. Una cogestin donde se permita participar a los propios
implicados, fomentando todo tipo de ayudas, asociacionismo, creacin de empleo, y la expansin
social de las necesidades que implica la nee sordoceguera.
Hay que eliminar toda suerte de barreras psicolgicas, y para ello es preciso mostrar a la
comunidad, empezando por la extremea, qu significa ser sordociego, respetando su
identidad por el puro y simple hecho de ser persona como un miembro ms til de nuestra
sociedad, si le ofrecemos la posibilidad de demostrarlo.
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LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
Captulo IX
REFERENCIAS y BIBLIOGRAFIA
DE LA INVESTIGACION
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J. Inmaculada Snchez Casado. Tesis Doctoral LA SORDOCEGUERA.
- 950 -
LA SORDOCEGUERA. Tesis Doctoral J. Inmaculada Snchez Casado.
REFERENCIAS BIBLIOGRAFICAS - II
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276 Dado el volumen existente, aquella bibliografa que enmarca el constructo de la diferencia y las
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