Paciente Ostomizado

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El paciente ostomizado
COLOSTOMAS
Este tema trata de:
Esta palabra compuesta procede de los vocablos griegos stoma (que significa boca) y colon (que significa intestino grueso). Por tanto, una colostoma consiste en sacar el colon al exterior a travs de la pared
del abdomen.
CLASIFICACIN
La clasificacin de las diversas ostomas segn su funcin se presenta en la Tabla 1.
TABLA 1. CLASIFICACIN DE OSTOMAS SEGN SU FUNCIN

Estomas de nutricin
Estomas de drenaje
Estomas de eliminacin
Faringostoma
(en tumores larngeos)
Esofagostoma
Esofagostoma cervical
Colostoma
Esofagostoma abdominal
Gastrostoma
Duodenostoma
Yeyunostoma
Ileostoma
Gastrostoma
Yeyunostoma
Colostomas.
Ileostomas.
Urostomas.
Hay bastantes preguntas
EIR. Muchas de ellas se
centran en los cuidados
de enfermera.
Tambin hay que saber
diferenciar los tipos de
heces emitidos segn el
tipo de ostoma realizada.
Urostoma
Segn su localizacin anatmica (Ver Tabla 2 e Imagen 1)

v Cecostoma:
Se realiza a la altura del ciego, en el lado derecho del abdomen.
Su realizacin es poco frecuente.
Fluido: heces lquidas, irritantes para la piel.
v Colostoma ascendente:
Se realiza ocasionalmente en el colon derecho, en el lado derecho del abdomen.
Fluido: heces semilquidas, irritantes para la piel.
v Colostoma transversa:
Se efecta a la altura del colon transverso derecho o izquierdo y se localiza en la zona superior
derecha o izquierda del abdomen.
Se realiza frecuentemente en ciruga de urgencias.
Fluido:
- Transversa derecha: heces semilquidas o semislidas, irritantes para la piel en relacin con
la fluidez de las heces.
- Transversa izquierda: heces semislidas, con riesgo de irritacin cutnea.
v Colostoma descendente:
Se efecta en el colon descendente y se localiza en el lado izquierdo del abdomen.
Fluido: heces formadas. Menor riesgo de irritacin cutnea.
v Colostoma sigmoidea:
Tiene lugar en el colon sigmoideo, en el lado izquierdo del abdomen.
Es la ms habitual de las colostomas.
Fluido: heces slidas. Menor riesgo de irritacin cutnea (EIR 06, 45).
EIR
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MANUAL DAE PARA LA PREPARACIN DEL EIR
TABLA 2. CLASIFICACIN DE LAS COLOSTOMAS SEGN SU LOCALIZACIN

Estomas de localizacin izquierda
Cecostoma
Colostoma ascendente
Colostoma transversa derecha
Colostoma transversa izquierda

Colostoma descendente
Sigmoidostoma
DAE
Estomas de localizacin derecha
Colostoma transversa derecha
Colostoma transversa izquierda
Ileostoma
Colostoma ascendente
Colostoma descendente
Cecostoma
Sigmoidostoma
Imagen 1. Localizacin de las diferentes colostomas
Segn el tiempo de permanencia

v Definitivas: consisten en una apertura del intestino grueso a la pared abdominal. Se realizan generalmente
cuando se lleva a cabo la exresis del recto y del esfnter anal y no puede restablecerse, por tanto, el trnsito intestinal. El estoma se efecta a la derecha del colon descendente o sigmoideo. Las indicaciones son la neoplasia
de recto y de ano, las lesiones inflamatorias, los traumatismos anorrectales, la incontinencia anal, los problemas
congnitos y las fstulas secundarias a la radioterapia.
v Temporales: se llevan a cabo abocando al exterior el intestino grueso, de forma transitoria, en tanto se resuelve
la patologa base. Indicadas en el cncer de colon izquierdo y de recto, en la diverticulitis, en los vlvulos, en las
fstulas rectovesicales y rectovaginales, en el traumatismo de colon, de recto y de ano y como proteccin de la
anastomosis (en la peritonitis, en la lesin por radiacin, en la isquemia, etc.).
Segn la construccin del estoma
EIR
v Hartmann: se efecta cuando es necesaria una reseccin de la parte de colon afectado y no se quiere practicar
una anastomosis en la misma intervencin. El colon proximal se exterioriza como una colostoma terminal y el
mun rectal se sutura dentro del abdomen. Puede ser temporal o definitivo.
v Doble: consta de dos estomas separados, uno es el proximal o estoma funcionante (EIR 12, 85) y el otro
es el distal o estoma de reposo.
v En asa: se hace abocando al exterior una porcin del intestino grueso, pero sin practicar reseccin alguna. Se coloca una pinza para evitar que el colon se reintroduzca en la cavidad abdominal.
ILEOSTOMAS
Esta palabra procede de los vocablos griegos stoma (que significa boca) e ileon. Una ileostoma consiste, por tanto,
en sacar una porcin de intestino delgado a nivel del leon al exterior a travs de la pared abdominal. Se localiza habitualmente en el lado derecho del abdomen, aunque en ocasiones puede situarse en el lado izquierdo. Pueden ser
temporales o definitivas. Las deposiciones son entre lquidas y semilquidas y, por tanto, irritantes para la piel.
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ENFERMERA MDICO-QUIRRGICA
Las indicaciones de las ileostomas son la enfermedad de Crohn, la colitis ulcerosa, la poliposis clica familiar, el
cncer de colon y de recto y la enterolitis.
UROSTOMAS
Las urostomas o derivaciones urinarias consisten en la recanalizacin de la orina procedente de los riones hacia
un lugar distinto de la vejiga para su evacuacin al exterior. Las indicaciones de las urostomas son la vejiga neurgena, las uropatas obstructivas, las neoplasias urolgicas (cncer de vejiga o uretra), las incontinencias severas y
los traumatismos de las vas urinarias inferiores.
Las urostomas pueden ser temporales, que son aquellas en las que posteriormente puede restablecerse el trayecto
normal de la orina, o definitivas, en las que se realiza la extirpacin parcial o total de la vejiga o bien esta ha sido
disfuncionalizada. Por lo tanto, la posibilidad de restablecer el trayecto normal de la orina no existe.
CLASIFICACIN
Ureterostoma cutnea
DAE
v Localizacin: fosa ilaca, espacio costo-ilaco, fosa lumbar (Ver Imagen 2).
v Tcnica: se exterioriza el urter directamente a la piel. Puede ser unilateral, cuando se exterioriza uno de los urteres (un estoma), o bilateral, cuando se exteriorizan los dos urteres (dos estomas).
Imagen 2. Localizacin de la urostoma bilateral
Vesicostoma
v Localizacin: cara anterior de la vejiga.
v Tcnica: se construye un tubo con parte de la pared vesical. Se lleva uno de sus extremos hasta la piel para formar un estoma, despus se sutura la uretra del paciente.
Ureteroileostoma (Bricker)
v Localizacin: lado derecho del abdomen (Ver Imagen 3).
v Tcnica: se disecciona una pequea porcin de leon y se anastomosa el intestino residual para restablecer la integridad intestinal. Se separan los urteres de la vejiga y se anastomosan al segmento ileal. Finalmente, se sutura un extremo del segmento ileal y se dirige el otro extremo hacia la pared abdominal para formar un estoma.
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DAE
Agujero
en la piel
Imagen 3. Ureteroileostoma
HALLAZGOS FSICOS
La coloracin normal del estoma debe ser entre rojo y rosa. Tras la intervencin quirrgica es normal cierta inflamacin del estoma, que se ir reduciendo espontneamente durante el posoperatorio.
Las complicaciones que pueden aparecer en los estomas se resumen en la Tabla 3.
TABLA 3. COMPLICACIONES EN LOS ESTOMAS
Necrosis
EIR
Hemorragia
Infeccin
Estenosis
Retraccin
Prolapso
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Se caracteriza por el color negro pardusco de la mucosa

del estoma
Su causa es la obstruccin del flujo sanguneo (Ver Imagen 4)
Puede aparecer en las primeras horas del posoperatorio debido
al sangrado de algn vaso. Tambin por el roce del aro del
dispositivo (Ver Imagen 5) (EIR 06, 42)
Puede evolucionar desde una inflamacin periostomal hasta la
formacin de un absceso. Se produce por el incumplimiento de
las tcnicas de asepsia
Se origina al estrecharse el orificio del estoma, a causa de una
infeccin o de la incisin estrecha del orificio de la ostoma (Ver
Imagen 6)
Tiene lugar cuando el intestino se desinserta de la piel y tiende
a reintegrarse a la cavidad abdominal, a causa de la obesidad,
la hiperpresin abdominal o una infeccin
Es una de las complicaciones ms frecuentes. Consiste en la
protrusin del asa intestinal sobre el plano cutneo al abdomen
a travs del orificio de la ostoma (Ver Imagen 7). Las causas de
los prolapsos pueden ser: un orificio demasiado ancho, la falta
de fijacin del colon o la hipertensin abdominal (tos, esfuerzo
fsico, etc.)
C. Mora-M. Lpez
Imagen 4. Necrosis
Imagen 6. Estenosis
C. Mora-M. Lpez
Imagen 5. Hemorragia
C. Mora-M. Lpez
C. Mora-M. Lpez
Imagen 7. Prolapso
Cuidados de enfermera
Diagnsticos de enfermera
Riesgo de deterioro de la integridad cutnea periostomal, relacionado con las secreciones del estoma
y con el uso de los dispositivos colectores
v Ensear al paciente a valorar el estado de la piel periostomal (enrojecimiento, ulceracin, irritacin, maceracin, picor y dolor).
v Instruirle en el procedimiento para el cambio de la bolsa colectora:
Lavar el estoma y la piel periostomal con agua y jabn neutro, aclarar y secar suavemente.
Medir el dimetro del estoma. Las bolsas disponen de un protector cutneo que puede ser un anillo o
una placa adhesiva.
Recortar la placa adhesiva de la bolsa de forma que se ajuste a la medida del estoma.
El protector cutneo se aplicar realizando un ligero masaje para conseguir una buena fijacin y prevenir
la aparicin de pliegues.
v Ensearle que en caso de irritacin de la piel puede utilizar un sistema de dos piezas (para no despegar a diario la placa adhesiva).
v Explicar a los pacientes ileostomizados que las heces son especialmente irritantes, ya que contienen enzimas digestivas:
Ensearles que vacen la bolsa cuando est a 1/3 de su capacidad, para evitar fugas (EIR 12, 84).
Recomendarles que tomen una dieta baja en fibra, para que las heces sean ms consistentes.
EIR
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Ansiedad, relacionada con la falta de conocimientos del cuidado de la ostoma, manifestada por
expresiones verbales del paciente y de la familia
EIR
EIR
v Establecer una relacin de empata con el paciente transmitiendo aceptacin y apoyo.

v Explicar todos los procedimientos, incluidas las posibles sensaciones que pueda experimentar, de forma clara,
sencilla y sin tecnicismos.
v Proporcionar informacin objetiva sobre el cuidado de la ostomas.
v Ensear los tipos de dispositivos que existen:
Cerrados (EIR 11, 52): son aquellas bolsas que no tienen orificios para vaciarlas. Hay que retirarlas
siempre que se llenen de heces. Estn indicadas en las colostomas sigmoideas, en las que las heces
estn bien formadas.
Abiertos: son aquellas bolsas con un orificio por el que se pueden extraer las heces sin necesidad de cambiarlas. Estn provistas de un sistema de pinza que permite mantenerlas cerradas el resto del tiempo.
Drenables: se usan en las urostomas para recoger la orina. A su vez, estas bolsas colectoras pueden ser:
- De una pieza: todo el dispositivo debe cambiarse cada vez que se necesite.
- De dos piezas: nicamente se cambia la bolsa y el protector cutneo permanece fijado a la piel durante
varios das.
v Permanecer con el paciente para promover la seguridad y reducir el miedo mientras se cambie la bolsa de ostoma.
v Animarle a expresar sus sentimientos, sus percepciones y sus miedos.
v Fomentar que entre en contacto con asociaciones de ostomizados y ofrecerle folletos informativos.
v Instruirle a l y a su familia acerca de la dieta adecuada en los cambios esperados en la funcin de eliminacin:
Los alimentos como la cebolla, la col, los ajos, las legumbres, los esprragos y las bebidas gaseosas producen ms gases y aumentan el olor de las heces. Otros, como el yogur, el perejil y la mantequilla, disminuyen el olor.
Los pacientes con colostoma deben tomar dieta rica en fibra para evitar el estreimiento (EIR 11, 73).
Los pacientes con ileostoma, deben tomar dieta baja en fibra, para que las heces sean ms consistentes.
Baja autoestima situacional, relacionado con los efectos de la ostoma en la imagen corporal y estilo
de vida, manifestado por falta de participacin y de colaboracin en los cuidados del estoma
EIR
v Fomentar la participacin del paciente en grupos de apoyo de ostoma despus del alta hospitalaria.
v Reforzar de forma positiva sus progresos en el cuidado del estoma.
v Animarle a mirar y a tocar la nueva zona de su cuerpo.
v Aconsejarle a compartir con sus allegados sus sentimientos hacia s mismo y expresar satisfaccin por sus logros.
v Orientarle a identificar las partes de su cuerpo que ofrecen percepciones positivas.
v Asesorar a su familia para que se sienta apoyado.
v Ayudarle a identificar los recursos existentes para disminuir el impacto producido por la presencia de la ostoma:
Ropa suelta.
Filtros: son dispositivos que contienen partculas de un carbn especial ideados para permitir que los
gases evacuados por el intestino en las bolsas puedan salir de ellas sin producir olores y sin que se hinchen.
Obturador (para colostomas): es un tapn muy flexible que, una vez introducido en el estoma, se expande
y evita la salida de heces. Proporciona una continencia real sin bolsa, sin ruidos ni malos olores durante
el tiempo que se est usando. El tiempo mximo de utilizacin depender de cada individuo.
Ensearle la irrigacin intestinal, en caso de sigmoidostoma, para promover la evacuacin intestinal
de forma regular (EIR).
v Ensearle que puede reanudar su vida normal, evitando nicamente deportes en los que el estoma pueda
ser golpeado.
1128
Te conviene recordar
Cecostoma: heces lquidas, irritantes para la piel.
Colostoma ascendente: heces semilquidas, irritantes para la piel.
Colostoma transversa:
- Transversa derecha: heces semilquidas o semislidas, irritantes para la piel en relacin con la fluidez de las
heces.
- Transversa izquierda: heces semislidas, con riesgo de irritacin cutnea.
Colostoma descendente: heces formadas. Menor riesgo de irritacin cutnea.
Colostoma sigmoidea: heces slidas. Menor riesgo de irritacin cutnea.
Segn la construccin del estoma:
- Hartmann.
- Doble.
- En asa.
Ileostomas: porcin de intestino delgado a nivel del leon.
Ureterostomas:
- Ureterostoma cutnea.
- Vesicostoma.
- Ureteroileostoma (Bricker).
Sistemas de bolsa:
- Cerrados. Estn indicados en las colostomas sigmoideas, en las que las heces estn bien formadas. Ensear
al paciente la irrigacin intestinal, en caso de sigmoidostoma.
- Abiertos. Para vaciar. En caso de heces lquidas o semilquidas.
Alimentacin: en general, evitar alimentos flatulentos:
- Los pacientes con colostoma deben tomar dieta rica en fibra para evitar el estreimiento.
- Los pacientes con ileostoma, deben tomar dieta baja en fibra, para que las heces sean ms consistentes.
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Cuidado integral del

paciente en coma
Este tema trata de:
CONCEPTO
De los cuidados
enfermeros a los
pacientes en coma.
El coma es un estado parecido al sueo en el cual el paciente no presenta una respuesta dirigida frente
al ambiente y del cual no se puede despertar.
Aunque existe en el Bloque

Alteraciones del sistema
nervioso un tema
dedicado al coma, se ha
querido dar relevancia a los
cuidados de enfermera
elaborando un tema
exclusivamente dedicado a
ellos, aunque se hacen
algunas consideraciones
sobre el deterioro de la
consciencia.
El estado de coma es la
situacin de mayor
dependencia que puede
sufrir una persona, de ah
la relevancia de los
cuidados enfermeros.
No se han introducido
preguntas EIR, por no
repetir muchas de las que
hay en otros temas.
Es un estado clnico de prdida de la consciencia en donde el paciente no es consciente de s mismo o

de su entorno durante periodos prolongados (das, meses o incluso aos).
CLASIFICACIN
v El mutismo acintico es un estado en el que no hay respuesta al entorno y el paciente no realiza movimientos ni sonidos, pero en ocasiones abre los ojos.
v El estado vegetativo persistente es un trastorno en el cual el paciente se describe como consciente
pero carece de contenido consciente, sin funciones mentales, cognitivas o afectivas. El nivel de respuesta y de consciencia es el indicador ms importante de su estado.
ETIOPATOGENIA
La formacin reticular activadora ascendente (FRAA) y los hemisferios cerebrales son los responsables de
la consciencia. El coma puede ser, por lo tanto, de origen hemisfrico o por alteracin de la FRAA.
v De origen hemisfrico: es precisa una afectacin extensa de la corteza cerebral de ambos hemisferios. Las enfermedades que causan afectacin extensa son de tipo txico-metablico, como las infecciones no neurolgicas, las hemorragias subaracnoideas, etc.
v Por alteracin de la FRAA: son de carcter estructural, es decir, la lesin inicial puede estar en la
FRAA o en el tronco. La lesin tambin puede localizarse lejos de estos dos puntos, en los hemisferios en el espacio infratentorial circundante, y causar dao de la FRAA por el carcter expansivo que
hernia el cerebro y comprime finalmente el tronco cerebral.
VALORACIN POR PATRONES FUNCIONALES DE SALUD
PATRN NUTRICIONAL-METABLICO
Este tipo de paciente presenta incapacidad para la deglucin (que es un acto consciente), por lo que se
hace necesaria una alimentacin artificial, ya sea enteral por sonda nasogstrica o gastrostoma, o parenteral.
Desequilibrio nutricional: por defecto, relacionada con la merma de la consciencia manifestado por incapacidad para deglutir
v Clculo de las necesidades calricas e hdricas en funcin de la edad, del peso, de la talla y del
nivel de estrs metablico del paciente.
v Eleccin de la va ms adecuada para la alimentacin, preferiblemente la nutricin enteral por
sonda nasogstrica y como ltima eleccin la nutricin parenteral.
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v Administracin de la nutricin enteral segn la prescripcin mdica, ya sea fraccionada en tomas o de forma
continua con bomba de perfusin.
v Despus de cada toma, administrar agua en cantidad ordenada y lavar perfectamente la sonda tras las
comidas y tras la administracin de frmacos para mantener la sonda limpia y sin obstrucciones.
v Si el paciente es portador de una traqueostoma debe inflarse el neumobaln durante la cada de la nutricin enteral y hasta una hora despus de la misma.
Observar la aparicin de signos de malnutricin, tales como fragilidad de uas y pelo, debilidad muscular y
prdida de masa muscular. Valorar la coloracin de la piel y de las mucosas y la cavidad bucal ulcerada o inflamada. Vigilar las posibles alteraciones analticas.
PATRN DE ELIMINACIN
Dado el estado neurolgico de este tipo de pacientes es previsible encontrar incontinencia de esfnteres.
En cuanto a la eliminacin intestinal, ha de valorarse el hbito intestinal para descartar posibles patrones alterados
tales como estreimiento o diarrea.
Estreimiento, relacionado con la inmovilidad, con la dieta absoluta y con la afectacin neurolgica
v Administrar agua por sonda nasogstrica tras las tomas de nutricin enteral en cantidad ordenada, segn la
prescripcin mdica.
v Aportar una dieta rica en residuos.
v El aporte de un vaso de agua caliente media hora antes de la primera toma del da puede estimular la defecacin.
v Realizacin de masajes intestinales que favorezcan el peristaltismo.
v Revisar la medicacin del paciente que pueda favorecer el estreimiento: opiceos, anticolinrgicos, hierro,
etc.
v Iniciar un programa de reeducacin intestinal: administrar laxantes o enemas segn prescripcin mdica.
v Extraccin manual de fecalomas o heces impactadas.
Diarrea, relacionada con la alimentacin por sonda nasogstrica (SNG)
v Revisar con el mdico el tipo de frmula que se le administra al paciente y discutir la posibilidad de cambiarla
por otra rica en fibra soluble y que no sea muy hipertnica.
v Enlentecer el ritmo de infusin de la nutricin enteral si se administra en tomas o valorar la posibilidad de
administrarla de forma continua, utilizando una bomba de perfusin para regular el ritmo de instilacin.
v Reconsiderar el aporte habitual de lquidos y valorar la posibilidad de aumentarlo. Puede sustituirse el agua
por agua de t.
v No usar alimentos o botellas de frmula que hayan permanecido abiertas fuera de la nevera.
v Administrar la solucin a temperatura ambiente.
v Revisar la medicacin del paciente que puede favorecer la diarrea: laxantes, antibiticos, anticidos, digitlicos, quinidina, etc.
v Vigilar el estado de la piel perianal.
PATRN DE ACTIVIDAD-EJERCICIO
Aunque en muchas ocasiones el paciente en coma puede no presentar ningn movimiento, en otras puede tener movimientos muy estereotipados:
v Atetosis: movimientos lentos, ondulantes, torsionales y extravagantes de la cara, de las extremidades o de ambas.
v Balismo: sacudidas bruscas del cuerpo, normalmente unilaterales (hemibalismos).
v Mioclonia: sacudida repentina de un msculo o de un grupo de msculos.
v Temblor: movimientos alternantes, por lo general de manos o de cabeza, cuya direccin, amplitud, frecuencia y
movimiento varan respecto del reposo y la actividad.
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PATRN COGNITIVO-PERCEPTUAL
Habr que valorar la presencia de indicadores no verbales de dolor, como la expresin corporal, la diaforesis, la taquipnea o la posicin de defensa, ya que este tipo de paciente no lo podr comunicar.
Hay que valorar el nivel de consciencia mediante la respuesta a las rdenes verbales y los estmulos sonoros, luminosos o dolorosos. Es til el empleo sistemtico de escalas de valoracin como la de Glasgow. Otra escala de carcter fisiopatolgico que permite una aproximacin a la topografa lesional es la de Jouvet-Dechaume (Ver Tabla 1),
que valora la perceptividad y la reactividad inespecfica, al dolor y vegetativa.
TABLA 1. ESCALA DE JOUVET-DECHAUME
Perceptividad
Reactividad
P1: obedece rdenes escritas

P2: obnubilado, no obedece rdenes escritas, desorientado en tiempo y en espacio
Reactividad inespecfica (R)

Reaccin de orientacin: despus de un estmulo sonoro,
giro ceflico y mirada en direccin al estmulo
Reaccin de despertar: apertura ocular ante un estmulo
similar al descrito
R1: reaccin de orientacin y de despertar presentes
R2: solo reaccin de despertar
R3: ausencia de ambas reacciones
Reactividad al dolor (D)
D1: mueca facial, quejido, reaccin de despertar y retirada
de la extremidad
D2: reacciones de despertar y retirada
D3: solo reaccin de retirada
D4: ausencia de respuesta
Reactividad vegetativa (V)
V1: cambios en el ritmo respiratorio, frecuencia cardiaca,
presin arterial, sudoracin y midriasis como respuesta a
estmulos dolorosos
V2: ausencia de estos cambios
P3: estuporoso, dificultad para entender rdenes verbales.

Reflejo de amenaza presente
P4: solo respuesta de amenaza
P5: ausencia de percepciones
HALLAZGOS FSICOS
Se muestran en la Tabla 2.
TABLA 2. HALLAZGOS FSICOS DEL COMA
Cardiovasculares
Pulmonares
Neurolgicos
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Tensin arterial: la hipertensin arterial puede ser la causa o el efecto de la enfermedad

responsable del coma ms que la causa en s
La disminucin de la frecuencia cardiaca puede ser o un signo del aumento de la presin
intracraneal o la causa principal del coma
Temperatura:
- La hipertermia suele deberse a una infeccin del sistema nervioso central (SNC), sistmica, por
intoxicaciones o por lesin del SNC
- La hipotermia indica una intoxicacin alcohlica o por barbitricos, hipoglucemia o congelacin
Glucemia capilar: en todo paciente en coma hay que realizar una tira reactiva de glucemia, ya
que aunque no es un signo vital es una causa frecuente de consciencia alterada
Pueden observarse varios tipos de patrones respiratorios:
Cheyne-Stokes: en encefalopatas metablicas, lesiones hemisfricas profundas e hipoxia
cerebral
Hiperventilacin apnusica: alteracin de la protuberancia
Respiracin atxica (de Biot): lesin bulbar.
Si el paciente es portador de una traqueostoma expulsar gran cantidad de secreciones por la
cnula (Ver Imagen 1)
La escala para el coma de Glasgow guarda buena correlacin con los pronsticos de
supervivencia y de la capacidad cognoscitiva.
Los pacientes con puntuaciones bajas (3, 4) tienen una mortalidad elevada y un mal pronstico
de recuperacin cognoscitiva, en tanto que los que tienen puntuaciones altas (ms de 8) tienen
un buen pronstico de recuperacin
TABLA 2. HALLAZGOS FSICOS DEL COMA (CONTINUACIN)
Musculoesquelticos
Dermatolgicos
A. Montero
Digestivos
La exploracin del reflejo plantar o reflejo de Babinski permite identificar la existencia de

una lesin de la motoneurona superior. La respuesta es anormal (Babinski positivo) cuando
existe flexin del dedo gordo del pie acompaada con frecuencia de apertura de los dems
dedos cuando se produce la estimulacin plantar
Los pacientes en coma no pueden moverse, por lo que casi todos ellos acaban desarrollando
atrofia musculoesqueltica
Presencia de piel irritada en la zona perianal a causa de la incontinencia de esfnteres
Puede existir palidez cutnea, que puede indicar la presencia de anemia por sangrado gastrointestinal (debido a las lceras de estrs)
Los pacientes en coma pueden presentar una piel seca, con falta de turgencia, que sugiere
una falta de hidratacin adecuada
lceras por decbito a causa de la inmovilidad
Dado su estado neurolgico, el paciente en coma presenta incontinencia de esfnteres
Con motivo de su inmovilidad, a menudo presenta estreimiento e incluso fecalomas
Puede aparecer diarrea provocada por la nutricin enteral (malabsorcin, infusin demasiado rpida, etc.) o pseudodiarrea, que sugiere impactacin fecal
Imagen 1. Paciente portador de traqueostoma
Deterioro de la movilidad fsica, relacionado con el deterioro perceptivo y cognitivo y con el deterioro neuromuscular
v Mantener en todo momento una posicin funcional, con el cuerpo bien alineado y las extremidades apoyadas, con el fin de prevenir las deformidades articulares.
v Elaborar y llevar a cabo un programa de ejercicios fsicos pasivos de amplitud de movimientos (segn las posibilidades), con el fin de mantener o mejorar el tono y la fuerza muscular y la movilidad articular.
v Realizar cambios posturales frecuentes a fin de evitar lesiones cutneas.
1133
Deterioro o riesgo de deterioro de la integridad cutnea, relacionado con la inmovilidad fsica, con
las alteraciones nutricionales y con la diarrea
v Mantener en todo momento la piel limpia, seca y bien hidratada mediante una higiene corporal adecuada
con agua tibia, jabn de pH igual al de la piel, aclarado minucioso, secado por contacto, sin frotar y aplicacin de una crema hidratante no perfumada a base de lanolina (no aplicar en los pliegues cutneos o sobre
la piel hmeda), dando un suave masaje hasta su completa absorcin.
v Evitar los masajes en las zonas de presin enrojecidas o en aquellas que presenten flictenas o cualquier otro
tipo de lesin.
v Instaurar o mantener una alimentacin rica en protenas y en vitamina C y una correcta hidratacin y asegurar la toma de 2.000 ml de agua al da si no est contraindicado.
v Proporcionar sbanas limpias, secas y sin arrugas.
v Emplear protectores para las zonas de riesgo, como los codos y los talones.
v Asegurar la variacin de los puntos de presin mediante cambios posturales cada dos horas, el uso de colchones de presin alternante, almohadas y una cama mecnica.
v Prevenir el edema por declive y el estasis venoso.
v Tratamiento de las heridas segn la prescripcin mdica o el protocolo.
v Cuando el paciente tenga colocada una cnula de traqueostoma o una sonda nasogstrica, retirar la cinta
adhesiva sobre otra zona de la piel.
Deterioro de la integridad tisular, relacionado con la prdida del reflejo del parpadeo manifestado
por sequedad o ulceracin corneal
v Limpiar los ojos con suero fisiolgico al menos cada ocho horas.
v Movilizar los prpados, ya que hay pacientes que permanecen con los ojos abiertos constantemente y pueden hacer lceras corneales.
v Aplicar el tratamiento oftalmolgico prescrito (pomadas epitelizantes, lgrimas artificiales y parches oculares).
Riesgo de deterioro de la mucosa oral y nasal, relacionado con el dficit de autocuidado, con la
dieta absoluta y con la oxigenoterapia
v Limpiar la mucosa nasal con suero fisiolgico al menos una vez al da.
v Realizar la higiene de la cavidad bucal con agua y clorhexidina, ayudndose con una sonda y un sistema de
aspiracin.
v Mantener hidratados los labios (no utilizar vaselina en caso de oxigenoterapia porque es inflamable).
v Vigilar la presencia de lengua saburral, xerostoma, estomatitis, lesiones o lceras bucales, leucoplaquia,
edema, hiperemia, placa oral, descamaciones, vesculas o gingivitis hemorrgica.
DECORTICACIN Y DESCEREBRACIN
El patrn de respuesta motora se puede considerar significativo o apropiado (cuando tiene lugar un movimiento defensivo o de retirada ante estmulos nocivos), inapropiado (si se produce un movimiento motor generalizado, una
mueca o un gemido) o ausente (cuando no existe ningn tipo de respuesta motora).
La decorticacin aparece en las lesiones fundamentalmente corticales, con una disfuncin hemisfrica menos grave.
La descerebracin se debe a lesiones hemisfricas graves:
v Decorticacin (derecha) (Ver Imagen 2):
MMSS:
- Flexin del brazo, de la mueca y de los dedos.
- Aduccin.
MMII:
- Extensin.
- Rotacin interna de la cadera.
- Flexin plantar.
v Descerebracin (hemicuerpo izquierdo):
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MMSS:
- Extensin del brazo.
- Aduccin.
- Hiperpronacin.
DAE
MMII:
- Extensin.
- Rotacin interna.
- Flexin plantar.
Decorticacin derecha
Descerebracin izquierda
Aduccin
Flexin plantar
Descerebracin
izquierda
Pronacin
Extensin
Imagen 2. Decorticacin/descerebracin
Diagnstico de enfermera
Limpieza ineficaz de las vas areas, relacionado con mucosidad excesiva debido a traqueostoma
y deterioro de la consciencia
v El estoma y el babero deben permanecer siempre limpios y libres de secreciones. Limpiar con suero fisiolgico una vez por turno.
v La cnula interna se cambiar cada ocho horas o menos si fuese preciso para evitar que se obstruya. Para
efectuar este procedimiento se sujetar la placa pivotante firmemente y se girar el conector de la cnula un
cuarto de vuelta en el sentido contrario de las manecillas del reloj y se pondr otra limpia haciendo un
pequeo giro inverso a la derecha. La cnula retirada hay que limpiarla con agua estril y agua oxigenada.
Si fuera necesario se puede hacer uso de un cepillo suave para eliminar las posibles incrustaciones; se aclarar bien con suero fisiolgico y se introducir en una solucin desinfectante durante veinte minutos. Se aclarar de nuevo con suero, se secar y se guardar en gasas estriles hasta su nueva utilizacin.
v Si las secreciones son muy densas y el paciente no las puede expulsar se le pondrn nebulizaciones de suero fisiolgico cada seis u ocho horas segn la cantidad y la consistencia de las mismas. Cuando sea incapaz de expulsar las
secreciones mediante la tos y estas comprometan su funcin respiratoria, habr que realizar un correcto aspirado de
las mismas. Debe disponerse de todo el material preciso antes de comenzar la maniobra de la aspiracin:
Aspirador con capacidad para alcanzar niveles de aspiracin de entre 80 y 120 mmHg.
Sondas de aspiracin de varios calibres. Usar las de un nmero no superior al doble del nmero del
tubo endotraqueal.
Guantes estriles desechables.
v Dependiendo de las caractersticas de las secreciones y del protocolo establecido en su unidad, puede ser necesaria la instilacin de suero fisiolgico antes de la aspiracin. En tal caso es indudable que previamente
deber tenerlo dispuesto, as como un amb o mascarilla conectado a un flujo de oxgeno para hacer al
menos cinco ventilaciones despus de la instilacin y previamente a la aspiracin de las secreciones.
v Cuando se introduzca la sonda en la trquea, tendr que hacerse suavemente, sin aspirar, y parar cuando
se note resistencia, lo cual indica que la punta ha llegado a la bifurcacin traqueal o carina. Para evitar lesiones en la mucosa de la misma, antes de comenzar a aspirar se deber extraer la sonda 1 o 2 cm.
1135
v Durante la aspiracin, la sonda se extraer con un movimiento suave, continuo y giratorio y aplicando la
aspiracin de forma intermitente, pues la aspiracin continua mientras se extrae puede lesionar la mucosa traqueal. En todo caso, si el paciente presenta secreciones muy abundantes puede estar indicada la aspiracin
continua. Desde su insercin hasta su retirada no deber permanecer en la trquea ms de 10-12 segundos. El modo y la frecuencia de las aspiraciones estarn en funcin de la patologa que presente el paciente.
v Si se aspira con frecuencia a un paciente que presente secreciones espesas, sin que previamente se haya lavado la va area, puede desarrollar una traquetis. Un signo de esta es la tos spera y seca que aparece siempre que se estimula la trquea; la instilacin de 1 ml de lidocana al 1% cada dos o cuatro horas despus de
aspirarle y siempre bajo prescripcin mdica, o siguiendo el protocolo de su unidad, puede ayudar a controlar la tos. La excesiva irritacin de la mucosa traqueal puede causar finalmente hemorragia: en tal caso se producirn secreciones hemticas y un mayor riesgo de formacin de un tapn mucoso. En caso de que el
paciente presente traquetis, ser conveniente no aspirar ms all del tubo traqueal a menos que sea absolutamente necesario, pues en tal caso se irritar an ms la mucosa traqueal.
v La aspiracin de las secreciones en una cnula fenestrada tiene que hacerse siempre con la cnula interna
puesta, ya que evita que la sonda de aspiracin salga por la ventana y dae la trquea o el baln.
v La hidratacin del paciente es una medida profilctica para prevenir la acumulacin de secreciones persistentes y espesas. La mayora de los pacientes debern tomar de dos a tres litros de lquidos diarios, ya sea
por SNG o por va endovenosa. En todo caso el aporte de lquidos es una decisin que habr que concensuar con el mdico, puesto que en algunos pacientes puede estar contraindicado, como puede ser en la insuficiencia cardiaca, en el edema de pulmn, en la insuficiencia renal o en pacientes con ictus o con
traumatismo craneal, en cuyo caso pueden presentar un aumento de la presin intracraneal.
v No emplear nunca una presin superior a 25 mmHg para inflar el baln.
v Para realizar un cambio completo de cnula se llevar a cabo el siguiente procedimiento: aspirar previamente las secreciones (si lo precisa), colocarse los guantes estriles y comprobar que el baln no tiene fugas.
Retirar la cnula interna e insertar el obturador (tambin llamado gua) en la externa. Aplicar una delgada
capa de lubricante hidrosoluble en la cnula externa y pasar la cinta de sujecin a travs de las ranuras de la
placa pivotante. Administrar al paciente oxgeno enriquecido durante unos minutos. Desinflar el baln de
la cnula que se debe retirar, cortar la cinta de sujecin, retirar la cnula y aspirar las secreciones del estoma
(si lo precisa). Colocar al paciente con la cabeza en hiperextensin e insertar la cnula nueva en el menor
tiempo, aunque sin forzar la entrada. Retirar el obturador y situar la cnula interna, sujetando firmemente con
la punta de los dedos la placa pivotante. Inflar el baln. Colocar un apsito alrededor del estoma para evitar
decbitos y la maceracin de la piel. Atar la cinta de sujecin, poner al paciente en posicin cmoda y anotar en la historia el procedimiento.
El manejo del paciente en coma requiere de un gran entrenamiento y destreza por parte del personal sanitario
dado su elevado nivel de dependencia para todas las actividades de la vida diaria. Se est ante una persona
que no tiene conciencia de s misma, privada de capacidad para decidir y llevar a cabo actos voluntarios y con
alteracin de mecanismos defensivos tan importantes como el movimiento, la tos o tan simples como el
parpadeo.
El objetivo principal del tratamiento enfermero del paciente en coma es la suplencia de sus necesidades
bsicas y la prevencin de complicaciones. La actitud enfermera es, por tanto, fundamental para el cuidado
diario del paciente, detectar y minimizar posibles riesgos, prevenir futuras complicaciones e instruir a la familia.
Sin unos expertos cuidados enfermeros el paciente puede verse abocado a un sinfn de problemas que pongan
en peligro su recuperacin.
1136
El paciente terminal
CONCEPTO
Segn la definicin de la Organizacin Mundial de la Salud (OMS) y de la Sociedad Espaola de Cuidados Paliativos (SECPA) enfermedad en fase terminal es aquella que no tiene tratamiento especfico curativo o con capacidad para retrasar la evolucin, y que por ello conlleva a la muerte en un tiempo
variable generalmente inferior a seis meses; es progresiva; provoca sntomas intensos, multifactoriales, cambiantes y conlleva un gran sufrimiento fsico y psicolgico en la familia y el paciente: atencin
integral, individual y continuada que se presta en el domicilio del paciente o en el centro sanitario.
5
Este tema trata de:
Los cuidados a los
pacientes terminales.
Hay una pregunta EIR
sobre la definicin de
paciente terminal.
Los cuidados paliativos ofrecen una atencin integral al enfermo y a su familia en un momento de alta
vulnerabilidad fsica y emocional. El desarrollo de la teraputica es abordado por los equipos interdisciplinares con el fin de prestar una atencin integral.
LA COMUNICACIN. UN INSTRUMENTO TERAPUTICO

La comunicacin es el punto de partida para poder desarrollar el abordaje teraputico desde un punto de
vista holstico (Ver Imagen 1). Una de las bases sobre las que debe fundarse el cuidado del enfermo terminal es considerarlo vivo, capaz de desear y de decidir en todo momento. Preguntas sencillas como qu
es lo que ms le preocupa de todo lo que me ha explicado? o cmo cree usted que puedo ayudarlo?
pueden ser de mucha utilidad para marcar objetivos teraputicos que incluyan al enfermo en las decisiones. Incluir al enfermo en las decisiones teraputicas implica considerarlo con autonoma para decidir.
L. Rojo
La comunicacin entre los miembros del equipo a travs de reuniones especficas donde se comparte la
informacin, se expresan los diferentes puntos de vista y se definen los objetivos teraputicos es la metodologa utilizada por los equipos de cuidados paliativos.
Imagen 1. La comunicacin es fundamental entre la enfermera y el paciente

1137
MEDIDAS ADAPTADA A LAS NECESIDADES DEL ENFERMO

Los cuidados enfermeros desarrollan sus intervenciones en el marco de tres reas: organizativa, ambiental y fsicorelacional.
MEDIDAS ORGANIZATIVAS
Todos aquellos cambios en la dinmica general de la atencin hospitalaria encaminados a ofrecer una disponibilidad teraputica en respuesta a los cambios constantes del enfermo. Algunos ejemplos son:
v Flexibilidad de la organizacin.
v Continuidad de la asistencia a travs de los turnos.
v Educacin e informacin.
MEDIDAS AMBIENTALES
T. Bondyale
Adecuar la dinmica del equipo y, si es posible, el hbitat del servicio a las necesidades del enfermo y de la familia,
respetar su intimidad y crear un ambiente clido y cercano, dirigido a favorecer su bienestar (Ver Imagen 2).
Imagen 2. Se recomienda crear un ambiente clido y cercano
MEDIDAS FSICO-RELACIONALES
El contacto fsico que frecuentemente precisan los enfermos puede convertirse en una fuente de gratificacin y de
afecto donde se refuerza la relacin entre el profesional y el enfermo. La higiene diaria, la hidratacin de la piel, las
curas, los cambios posturales, los masajes y las movilizaciones pasivas deben ser intervenciones respetuosas, clidas y cuidadosas. En todas ellas se puede considerar la participacin de la familia de modo que se favorezca su sensacin de utilidad.
GUA PARA EL CONTROL DE LOS SNTOMAS

Los sntomas que presenta un enfermo oncolgico terminal avanzado pueden ser mltiples: debilidad, anorexia,
prdida de peso (trada del sndrome txico o sistmico), nuseas, vmitos, ansiedad, boca seca, dolor, disnea, estreimiento y somnolencia. Algunos de ellos, como el dolor, los vmitos, la boca seca, etc., responden mejor a la teraputica; sin embargo otros, como la debilidad, la anorexia o la prdida de peso son sntomas de difcil solucin y
debe potenciarse la adaptacin del enfermo y de la familia.
1138
En todos estos sntomas se encuentra una dimensin fisiolgica y otra afectiva o conductual y es importante observar qu factores inciden en el aumento o en la disminucin de estos.
La SECPAL propone las siguientes pautas en el control de los sntomas:
v Evaluar antes de tratar.
v Explicar las causas de los sntomas al enfermo y a la familia.
v Individualizar el tratamiento.
v Monitorizar los sntomas.
v Atender a los detalles.
v Dar instrucciones correctas y completas.
v Sntomas constantes, tratamiento preventivo.
v No limitar el tratamiento al uso de frmacos.
v Revisar, revisar y revisar.
EVALUACIN DE LOS SNTOMAS

v Dolor relacionado con un proceso neoplsico avanzado. El dolor es un concepto subjetivo y su percepcin no est
influida solamente por elementos fsicos, sino tambin por factores emocionales, culturales, sociales, etc. El abordaje debe ser multidimensional y, en ese sentido, el papel de la enfermera es clave y decisivo porque es quien
ms tiempo pasa con el paciente con dolor.
v Deterioro de la integridad cutnea relacionado con la presencia de una lesin. Las lceras por presin son debidas a la falta de oxgeno y de los nutrientes necesarios en la zona comprometida. La presin prolongada impedir la llegada de sangre a los tejidos. El predominio de sntomas como la debilidad, la anorexia o la incontinencia
y las situaciones provocadas por el deterioro del estado general (falta de movilidad, deshidratacin o caquexia)
acentan la posibilidad de aparicin de estas lesiones cutneas. Las zonas de ms riesgo son: orejas, hombros,
malolos, crestas ilacas, sacro y trocnteres.
v Disnea asociada a la enfermedad terminal. La disnea se puede definir como la dificultad para respirar o la sensacin de falta de aire. Es vivida por el enfermo como una percepcin de asfixia o de respirar menos. En los enfermos terminales se considera uno de los sntomas ms frecuentes junto al dolor. Est presente en el 50% de todos
los pacientes con neoplasias avanzadas y aumenta hasta un 70% si la neoplasia es pulmonar. Asimismo, se observa que en los ltimos das de vida su frecuencia llega al 80%. Su mecanismo de aparicin y de desarrollo se
puede resumir o esquematizar como se muestra en el Cuadro 1.
v Boca seca o xerostoma asociada con la enfermedad terminal secundaria al tratamiento (quimioterapia, radioterapia, opioides). Es un sntoma frecuente en los enfermos terminales, que puede ocasionar mucho impacto y falta
de comodidad. Las causas que la provocan pueden ser mltiples y variadas.
v Anorexia asociada con el proceso terminal y con el tratamiento farmacolgico. Es un sntoma muy comn en enfermos terminales. La enfermera y dems profesionales (dietistas, personal de cocina), sin olvidar a la familia, deberan cuidar en todo momento detalles como el aspecto, la cantidad y los horarios, con el objetivo de convertir
el momento de la comida en un placer y no en una obligacin, en la medida de lo posible.
v Nuseas y vmitos, asociados con el proceso neoplsico y con la administracin de opiceos.
v Estreimiento asociado con el proceso terminal (progresin de la enfermedad, debilidad, falta de ejercicio fsico,
anorexia, trastornos en la alimentacin) y con la administracin de opiceos.
v Agitacin y delirio. Asociados con la neoplasia cerebral, el sndrome paraneoplsico, la encefalopata metablica,
los trastornos nutricionales, las alteraciones electrolticas o la sepsis.
v Crisis de pnico asociada con la no aceptacin de la muerte, manifestada por inquietud, lloros o gemidos.
v Mioclonias y convulsiones asociadas con la enfermedad terminal.
CUADRO 1. ESQUEMA DE LA APARICIN Y EL DESARROLLO DE LA DISNEA
Acortamiento de la respiracin
Aumento de la ansiedad
No comprensin de lo que sucede
Miedo a la incapacidad de arreglar la situacin
1139
URGENCIAS EN CUIDADOS PALIATIVOS
HEMORRAGIA RELACIONADA CON PROCESO TERMINAL

Situacin de mucho impacto porque puede provocar la muerte del paciente. Se trata de un sangrado masivo procedente del aparato digestivo (hematemesis, melenas, rectorragias), del aparato respiratorio (hemoptisis) o del aparato
genitourinario (metrorragia, hematuria).
v Permanecer todo el tiempo al lado del paciente. Mostrar seguridad, confianza y una actitud tranquilizadora.
v Colocarlo en una posicin adecuada, en decbito lateral o semisentado (dependiendo del lugar del sangrado).
v Seleccionar una va endovenosa por si fuese necesaria su utilizacin.
v Enmascarar la sangre, por el impacto que esta provoca, con toallas oscuras o rojas.
v Administrar el tratamiento farmacolgico ya prescrito, segn el protocolo.
v Valorar la posibilidad de sedacin.
v Cambiar las sbanas y lavar al paciente si fuese necesario.
v Proponer a la familia la posibilidad de no estar presentes sin que se sientan culpables.
v Respetar la reaccin de los familiares: miedo, angustia, etc.
v Si el paciente sobrevive, valorar si est indicado el tratamiento especfico mediante transfusin.
SNDROME DE LA VENA CAVA SUPERIOR

v Est asociado con la obstruccin de la vena producida por un tumor.
v Se presentan sntomas y signos que se derivan de una obstruccin parcial o completa de la vena cava superior.
La causa, en el 95% de los casos, es ocasionada por el tumor y la urgencia del tratamiento depender del estado
del paciente y de la evolucin rpida o no de la obstruccin y de los sntomas.
COMPRESIN MEDULAR POTENCIAL ASOCIADA CON LA COMPRESIN DEL TUMOR SOBRE LA

COLUMNA VERTEBRAL
La compresin medular es una situacin de mxima urgencia debido a las consecuencias gravsimas que puede ocasionar, como la parlisis de las extremidades inferiores.
Las metstasis vertebrales en los tumores de pulmn, de mama y de prstata son las que pueden provocar con ms
frecuencia el cuadro compresivo.
HIPERCALCEMIA POTENCIAL ASOCIADA AL AUMENTO DEL CALCIO SRICO POR LA RESORCIN SEA
La hipercalcemia es la elevacin del calcio srico en pacientes con o sin metstasis seas o por resorcin sea, situacin que suele darse en la fase avanzada de la enfermedad y que puede confundirse con la progresin de la
misma. Es importante su diagnstico diferencial para el tratamiento y para poder as revertir los sntomas.
Presenta sntomas gastrointestinales (nuseas, vmitos) y neurolgicos (confusin, apata, agitacin, convulsin).
LA AGONA: UNA SITUACIN NICA

La agona se ha definido como el estado que precede a la muerte en aquellas enfermedades donde la vida se extingue gradualmente. Se caracteriza por un deterioro progresivo del estado general, con frecuentes y rpidos cambios
donde pueden ir apareciendo nuevos sntomas o se agravan los que ya existen. Los signos y sntomas ms frecuentes que presenta el paciente en esta situacin son:
v Deterioro fsico progresivo.
v Incremento de la debilidad.
v Aumento del encamamiento, clara postracin.
v Disminucin del nivel de consciencia, que llega incluso a una situacin de coma.
v Dificultad de ingesta provocada por la evolucin de la enfermedad o por la alteracin neurolgica.
v Trastornos cognitivos: confusin, agitacin, inquietud, etc.
v Incontinencia de esfnteres.
v Dificultad respiratoria: respiracin forzada, apneas.
v Estertores o ruidos que producen las secreciones cuando se acumulan en las vas respiratorias altas. Es importante
que la enfermera sepa detectarlos a tiempo para tratarlos. Provocan mucho impacto en la familia.
v Boca seca.
1140
v Consciencia de la proximidad de la muerte acompaada, a veces, por crisis de pnico, angustia y miedo.
El estado emocional de la familia suele ser:
v Estrs psicoemocional por la proximidad de la muerte de un ser querido.
v Aumento de la demanda de atencin y de soporte.
v Reivindicaciones teraputicas, sobre todo de familiares que no han vivido tan de cerca la evolucin de la enfermedad y en esta fase, por ejemplo, exigen que se instauren medidas intervencionistas de todo tipo: sueroterapia, sondas para alimentacin, etc. Estas reivindicaciones se deben contemplar como manifestaciones del
sufrimiento emocional.
MANEJO TERAPUTICO DE LA AGONA

Las prioridades sern:
v Mximo bienestar dirigido al paciente y a la familia.
v Es preciso replantear los objetivos conjuntamente con la familia, siempre que sea posible.
ENFERMERA Y FAMILIA
La familia es el principal recurso de apoyo, por eso se hace necesario el cuidado de esta, pues se ven afectados por:
v La enfermedad y la muerte de un ser querido.
v Los cambios en la estructura, en el funcionamiento y en el sistema de vida de sus miembros.
v El dolor que se presentar tras la prdida.
Para proporcionar apoyo a la familia se deben considerar primero sus caractersticas:
Las actividades enfermeras en la atencin a la

familia se fundamentan en:
v Ofrecer apoyo emocional.
v Informar.
v Educar: ofrecerles participar en las actividades de la vida diaria (higiene, paseos, movilizaciones, etc.), explicarles el objetivo de
los cuidados, reconocer el esfuerzo del cuidador ante el enfermo, reforzar su autoestima y hacerles ver que son capaces de
hacerlo para aumentar as la sensacin de
utilidad y disminuir la de impotencia (Ver
Imagen 3).
T. Bondyale
v Quin es el cuidador principal y cul es su estado emocional y fsico.

v Cmo es la estructura familiar, genograma. Se averiguar cmo es el ncleo familiar y con quin vive el paciente,
as como la disponibilidad para cuidar (situacin laboral, horarios).
v Capacidad para cuidar (si han cuidado otras veces, cmo lo han vivido, qu es lo que ms les preocupa de cuidar o lo que les da ms miedo de la enfermedad, si se sienten o no recompensados).
v Capacidad de organizacin (si dejan solo al enfermo muchas horas y luego llegan todos a la vez o por el contrario se turnan para que siempre haya alguien).
v Relacin entre los diferentes miembros y entre cada uno de ellos con el enfermo (si el enfermo permite que le cuide
toda la familia o solamente acepta al cuidador principal, si existen tensiones o nota tensiones, malas vivencias
del pasado).
v Prdidas anteriores (cmo las vivieron, cunto tiempo ha transcurrido, cmo se sienten ahora y cmo les ha influido para afrontar la situacin actual).
v Caractersticas de la evolucin de la enfermedad (si existen sntomas que generan un fuerte impacto en el enfermo
y en la familia).
v Recursos individuales para afrontar las situaciones complejas (cmo han resuelto otras situaciones parecidas de
su vida).
v Rol que juega el enfermo en la familia.
v Cmo vive cada uno de ellos la situacin (diferente percepcin).
Imagen 3. Ofrecer a la familia participar en las actividades de la

vida diaria
1141
Claudicacin emocional de la familia

Es la incapacidad de la familia para continuar ofreciendo cuidados. La claudicacin es uno de los riesgos que tiene
un cuidador ante una situacin de crisis familiar mantenida.
La tensin emocional y fsica intensa incapacita al cuidador y este reclama, delega o deja los cuidados en manos del
equipo sanitario (demandas de ingreso, consultas al servicio de urgencias, poca presencia junto al enfermo hospitalizado, etc.). La claudicacin familiar puede ser transitoria o definitiva.
Los cuidados paliativos han introducido en la atencin sanitaria conceptos cualitativos importantes: bienestar,
calidad de vida en situaciones incurables, atencin al duelo en las familias, etc. Las enfermeras aportan a
estas situaciones el elemento ms significativo de su funcin profesional: el cuidar.
La comunicacin constituye un proceso dinmico e imprescindible en este tipo de cuidados, por lo que la
enfermera ha de demostrar empata, respeto por el otro y posibilidad de manifestar emociones e incluir siempre
a la familia o al grupo relevante en esta comunicacin.
La prestacin de los cuidados debe incluir medidas organizativas, ambientales y fsico-relacionales.
La valoracin de los sntomas del dolor es de especial relevancia y se realiza por medio de la observacin, del
interrogatorio y de determinadas escalas de valoracin, numricas, visuales analgicas o de adjetivos.
Las intervenciones enfermeras con respecto a los pacientes en cuidados paliativos tienen relacin con la
presencia de una sintomatologa asociada a la situacin de enfermedad terminal y se materializan en medidas
farmacolgicas y no farmacolgicas. El trabajo en equipo es imprescindible en este tipo de atencin.
La agona es una situacin nica para cada paciente y para su familia, as como para el equipo que los atiende,
por lo que la atencin ha de individualizarse al mximo y deben adoptarse todas las medidas precisas para
procurar el mximo bienestar y la adaptacin del paciente y de la familia a esta situacin irreversible.
1142
Enfermedades raras
CONCEPTO
6
Este tema trata de:
Se considera enfermedad minoritaria o rara aquella que afecta a menos de cinco personas por cada
10.000 habitantes de la comunidad, segn la definicin de la Unin Europea. As pues, una enfermedad se considera minoritaria o rara si afecta a menos de 185.000 personas en la Unin Europea.
En Espaa seran aquellas que afectan a menos de 20.000 personas para una patologa en concreto. Existen ms de 6.000 enfermedades catalogadas como raras o minoritarias.
Cada una de ellas tiene caractersticas diferentes, pero hay una serie de problemas comunes a todas:
v Desconocimiento del origen de la enfermedad.
v Desorientacin en el momento del diagnstico.
v Desinformacin sobre los cuidados, posibles complicaciones, tratamiento y ayudas tcnicas que pueden facilitar su vida.
v Aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas.
v Desinformacin sobre especialistas.
v Tienen un origen desconocido en la mayora de los casos.
CLASIFICACIN
Las enfermedades raras se clasifican en la Tabla 1:
TABLA 1. CLASIFICACIN DE LAS ENFERMEDADES RARAS
Alrgicas
Cardiovasculares
Dermatolgicas
Endocrinolgicas
Ginecolgicas
Hematolgicas
Infecciosas
Inmunolgicas
Neurolgicas
Peditricas
Reumatolgicas
Traumatolgicas
Sndrome de Churg-Strauss
Sndrome de Wolf Parkinson White
Arteritis de Takayasu
Sndrome de Von Recklinghausen
Sndrome de Kallman
Enfermedad de Madelung
Enfermedad de McArdle
Enfermedad de Tauri
Fenilcetonuria
Sndrome de Asherman
Sndrome de Rendu-Osler-Weber
Enfermedad de Von Willebrand
Enfermedad de Chagas
Enfermedad de Lyme
Sndrome de DiGeorge
Enfermedad de Creutzfeldt-Jakob
Osteognesis imperfecta
Progeria
Enfermedad de Behcet
Acondroplasia
Enfermedades
minoritarias,
enfermedades poco
comunes o enfermedades
raras, que coinciden en la
dificultad de su
diagnstico, escasos
medios de investigacin
para su tratamiento, gran
cantidad de problemas
para los pacientes y
familiares, tanto de tipo
sanitario como social, y
dems inconvenientes
que proceden de su
escasa frecuencia en el
medio en que se habita.
Algunos ejemplos de
estas patologas
seleccionadas cuyo
nmero de casos es algo
ms elevado que la
media, ya que sera
demasiado extenso para
este tema analizar un
nmero mayor.
Hay dos preguntas EIR en
este tema.
El 80% de las
enfermedades raras o
minoritarias tienen un
origen gentico. El
otro 20% puede
tener un origen
infeccioso,
alergnico,
degenerativo o
proliferativo.
ENFERMEDAD ALRGICA
SNDROME DE CHURG-STRAUSS
Tambin conocido como:
1143
v Angeitis alrgica granulomatosa.

v Granulomatosis alrgica.
v Granulomatosis alrgica y angetis.
v Vasculitis de Churg-Strauss.
v Vasculitis granulomatosa eosinoflica.
El sndrome de Churg-Strauss pertenece a un grupo de enfermedades que afecta a los vasos sanguneos denominadas como vasculitis, cuyo origen puede ser debido a una reaccin inflamatoria que compromete las paredes de los
vasos sanguneos con necrosis y trombosis, aunque en algunas ocasiones puede existir reaccin granulomatosa (Ver
Tabla 2).
Es una enfermedad multisistmica muy rara, perteneciente al grupo de las vasculitis, y se puede definir como una
vasculitis primaria de tipo necrosante de pequeos y medianos vasos, es decir, se trata de una enfermedad autoinmune en la que el organismo provoca una reaccin agresiva frente a los componentes de los vasos sanguneos,
que se comportan como antgenos y provocan una inflamacin-necrosis de los mismos, que afecta principalmente
a los vasos del sistema respiratorio, gastrointestinal, renal, neurolgico, cutneo y ocasionalmente cardiaco.
TABLA 2. CLASIFICACIN DE LAS VASCULITIS
Vasculitis de grandes vasos
Arteritis de clulas gigantes
Arteritis de Takayasu
Vasculitis de vasos medianos
Vasculitis de vasos de pequeo calibre
Granulomatosis de Wegener
Sndrome de Churg-Strauss
Poliangetis macroscpica
Prpura de Schnlein-Henoch
Angetis leucocitoclsica
Criterios de diagnstico
Para realizar el diagnstico de este sndrome se requieren cuatro o ms de estos seis criterios:
v Historia de asma.
v Eosinofilia mayor del 10%.
v Mono o polineuropata con distribucin en guante o calcetn atribuible a la vasculitis sistmica.
v Infiltrados pulmonares transitorios en radiografa de trax.
v Afectacin de los senos paranasales, historia de hipersensibilidad al tacto o dolor paranasal agudo o crnico y
opacificacin radiolgica de los senos paranasales.
v Eosinofilia extravascular comprobada por biopsia que puede hacerse en arterias, arteriolas y vnulas.
Hallazgos fsicos
Los hallazgos fsicos se detallan en la Tabla 3.
TABLA 3. HALLAZGOS FSICOS DEL SNDROME DE CHURG-STRAUSS
Respiratorios
Gastrointestinales
1144
Asma
Rinitis alrgica
Plipos nasales
Sinusitis
Manifestaciones pulmonares:
- Infiltrado pulmonar
- Derrame pleural
Dolor abdominal
Diarrea
Hemorragia digestiva
TABLA 3. HALLAZGOS FSICOS DEL SNDROME DE CHURG-STRAUSS (CONTINUACIN)

Cutneas
Renales
Musculoesquelticos
Neurolgicos
Cardiovasculares
Lesiones en la piel que suelen aparecer en el 50-70%

de los casos
Las lesiones son nodulares, de color prpura y se dan
principalmente en miembros superiores y en algunas
ocasiones se acompaan de necrosis e infarto de algunas de las lesiones
Glomerulonefritis focal y segmentaria
Infiltrados intersticiales o eosinoflicos
Vasculitis y granuloma
Poliarteritis nudosa
Neuropatas
Vasculitis de las arterias coronarias
Pericarditis
Derrame pericrdico
Medidas teraputicas
El objetivo del tratamiento es controlar los sntomas y evitar la aparicin de complicaciones potenciales y peligrosas
para la vida. Se utilizan para el tratamiento con esteroides, con una dosis de 40-60 mg/da, de una forma decreciente,
con lo que se consigue una reduccin rpida del recuento de eosinfilos en sangre.
En los casos ms graves o resistentes se pueden usar inmunosupresores, como la ciclofosfamida asociada o no a corticoides e, incluso, se puede usar la plasmafresis.
ENFERMEDAD DERMATOLGICA
SNDROME DE VON RECKLINGHAUSEN O NEUROFIBROMATOSIS TIPO I

Es una enfermedad hereditaria autosmica dominante (se transmite de padres a hijos) que afecta a mltiples sistemas, pero principalmente a la piel y al sistema nervioso, y se caracteriza por el desarrollo de tumores en la vaina
de mielina de los nervios (neurofibromatosis).
Hallazgos fsicos
Imagen 1. Neurofibromatosis tipo I. Nia mostrando

algunas manchas de color marrn tipo caf con leche
I. Pascual-Castroviejo
v Una seal temprana comn es un tipo particular de catarata, llamada catarata subcapsular.
v Manchas de color marrn caf que comienzan a surgir durante los primeros meses de vida (Ver Imgenes 1 y 2).
v Aparicin de pecas bajo los brazos o en el rea de las ingles e, incluso, en todas las zonas del cuerpo no expuestas al sol.
v Crecimiento de neurofibromas, generalmente de pequeo tamao, que se pueden describir como pequeos chichones en la piel (Ver Imagen 3).
v Ndulos de Lisch (agrupacin de clulas pigmentarias de color marrn) en el iris de los ojos.
v Alteraciones esquelticas: piernas arqueadas, deformidad sea alrededor de los ojos, cifoescoliosis, costillas
acordonadas.
v Antecedentes familiares de neurofibromatosis.
Imagen 2. Neurofibromatosis tipo I. Nio mostrando

muchas manchas de color marrn tipo caf con leche
1145
Imagen 3. Paciente adulta con mltiples manchas marrones del tipo caf con leche y algn neurofibroma
Tcnicas y medios de diagnstico

v Resonancia magntica nuclear (RMN): en la cual se observa un engrosamiento bilateral del conducto acstico interior.
v Pruebas genticas: en ellas se puede descubrir o diagnosticar el 70% de las mutaciones, ya que para que se desarrolle esta enfermedad es necesario la alteracin del cromosoma 17, heredada de uno de los padres.
ENFERMEDADES CARDIOVASCULARES
ARTERITIS DE TAKAYASU
Otros nombres con los que se conoce esta patologa son:
v Enfermedad de Takayasu.
v Isquemia braquioceflica.
v Sndrome del arco artico.
v Coartacin inversa.
v Enfermedad de la ausencia de pulso.
La arteritis de Takayasu es una vasculitis de grandes vasos que afecta principalmente a la aorta y sus ramas, sobre
todo a la rama pulmonar y coronaria, aunque tambin puede afectar a las arterias ileofemorales, arterias renales y
mesentricas.
Etiopatogenia
Como en el resto de las vasculitis, el origen es desconocido, aunque los factores genticos y autoinmunes pueden
ser los ms implicados en el momento.
Hallazgos fsicos
v Fiebre.
v Fatiga.
v Erupcin cutnea.
v Prdida de peso.
v Artritis.
v Problemas visuales.
1146
v Dolores musculares.
v Sudoracin nocturna.
v Radiografa de trax: en ella se observa un ensanchamiento del botn artico o calcificacin en el contorno de
la aorta descendente.
v Estudio angiogrfico (EIR 04, 54) de la aorta y de las arterias pulmonares.
v Diferencia en la presin entre los brazos.
v Disminucin de los pulsos radiales en comparacin con los pulsos femorales.
v Hipertensin arterial (HTA).
EIR
Medidas teraputicas
En la mayora de los cuadros agudos de la enfermedad se trata con antiinflamatorios e inmunosupresores, ya que
la arteritis de Takayasu es una enfermedad crnica y la ciruga solamente se ha de utilizar en los cuadros de isquemia severa y aneurisma.
SNDROME DE WOLFF-PARKINSON-WHITE (WPW)

El sndrome de Wolff-Parkinson-White (WPW), tambin conocido como preexcitacin, es una arritmia cardiaca que
se caracteriza porque produce una alteracin en el impulso elctrico que genera los latidos del corazn, debido a la
existencia de un haz anmalo (haz de Kent).
Etiopatogenia
Se trata de un defecto congnito que puede aparecer en ausencia de antecedentes familiares, aunque en ocasiones
pueden darse varios casos en una misma familia.
Hallazgos fsicos
v Mareo leve.
v Taquicardia acompaada de palpitaciones.
v Dificultad para respirar.
v Dolor torcico o presin.
v Desmayo.
v Presin arterial normal o baja.
v Electrocardiograma (ECG): en el cual se busca el signo onda delta.
v Estudio electrocardiogrfico mediante el control ambulatorio continuo (Holter): consiste en el registro del electrocardiograma durante 24 h mediante un aparato que registra un episodio de arritmia cardiaca.
v Estudio electrofisiolgico intracardiaco, que muestra la ruta adicional.
Medidas teraputicas
El objetivo que pretende el tratamiento es reducir los sntomas con la disminucin de los episodios de taquicardia; para
ello se pueden emplear medicamentos como la adenosina y la amiodarona. Puede realizarse ablacin del haz anmalo.
ENFERMEDADES ENDOCRINOLGICAS
ENFERMEDAD DE MADELUNG
Se trata de una enfermedad rara del metabolismo de las grasas que forma adiposidades parciales. Se caracteriza por
la formacin de tumores benignos de tejido graso no encapsulados a nivel del tejido subcutneo y se localiza especialmente en el cuello y parte superior del trax.
Etiopatogenia
Se trata de una enfermedad cuyo origen es desconocido, aunque existen diversas teoras que intentan explicarlo
como un defecto del estmulo adrenrgico de liplisis o adrenorresistencia a los adipocitos.
1147
Hallazgos fsicos
Se encuentra un acmulo graso en los depsitos subcutneos no encapsulados de tejido adiposo, que afectan principalmente al cuello y zona clavicular, aunque en ocasiones puede extenderse a otras zonas anatmicas, como
mediastino y cavidad oral, lo que ocasionara sintomatologa de compresin a nivel larngeo, lingual o mediastnico,
llegando incluso hasta una obstruccin respiratoria o disfona.
El diagnstico se obtiene de los datos clnicos obtenidos en la exploracin fsica, con el clsico aspecto pseudoatltico de los pacientes, aunque conviene confirmar la sospecha de la enfermedad con imgenes radiolgicas de las lesiones.
Medidas teraputicas
Se aplica la liposuccin con una morbilidad muy baja, as como tambin se puede aplicar una reseccin abierta,
puesto que se efecta una mayor diseccin de las grandes tumoraciones y se previenen ms eficazmente las complicaciones, aunque tambin existe una amplia recidiva tras su extirpacin.
ENFERMEDAD DE MCARDLE Y ENFERMEDAD DE TAURI

Ambas enfermedades constituyen un trastorno en el metabolismo del glucgeno:
v La enfermedad de McArdle es una alteracin de la glucognesis tipo V en donde existe una deficiencia de la
enzima fosforilasa muscular que es la encargada de la degradacin del glucgeno y as poder obtener energa
durante la contraccin muscular. Clnicamente estos pacientes presentan intolerancia al ejercicio asociado a
dolor muscular, cansancio, debilidad, etc. Todos estos sntomas desaparecen cuando la persona est en reposo.
v Por su parte, la enfermedad de Tauri se debe a la deficiencia de la enzima fosfofructocinosa. Dicha enzima tiene
la funcin de permitir la obtencin de energa a partir de la glucosa libre o del glucgeno. Clnicamente los pacientes desarrollan una miopata muscular con intolerancia al ejercicio acompaada de calambres y presentan,
adems, anemia hemoltica.
SNDROME DE K ALLMAN
Se trata de una enfermedad hereditaria rara que se caracteriza por el desarrollo de hipogonadismo asociado a
anosmia, entendiendo por hipogonadismo secundario o hipogonadotrpico la ausencia o disminucin de la funcin
de los testculos masculinos u ovarios femeninos (gnadas), producto de la ausencia de las hormonas pituitaria gonadoestimulante FSH (hormona foliculoestimulante) y LH (hormona luteinizante), y puede ir acompaado de cierre
incompleto de la bveda del paladar, ceguera de los colores y sordera.
Hallazgos fsicos
Los hallazgos fsicos se muestran en la Tabla 4.
TABLA 4. HALLAZGOS FSICOS DEL SNDROME DE K ALLMAN
Metablicos
Sexuales
Tegumentarios
Musculoesquelticos
Sensitivos
Ausencia de desarrollo en la pubertad, desarrollo

incompleto o retraso significativo del desarrollo de la
pubertad
Genitales hipoplsicos
Criptorquidia
Ausencia de desarrollo de caracteres sexuales secundarios,
como el vello pbico, axilar, facial, etc.
Estatura corta con aspecto de eunucoide
Anosmia (incapacidad de oler)

v Niveles de varias hormonas bajos en sangre.
v Prueba de estimulacin de la gonadotropina.
v Resonancia magntica nuclear (RMN) de la cabeza para estudiar si existe alguna deficiencia en los bulbos olfatorios.
1148
El diagnstico se realiza a travs de la exploracin y de la historia del paciente (p. ej.: una persona que no se ha desarrollado sexualmente y que cuenta que tiene un sentido del olfato deficiente debe ser sospecha del sndrome de
Kallman).
Medidas teraputicas
El sndrome de Kallman no tiene cura porque no hay manera de cambiar el cdigo gentico de las clulas o de reparar el bulbo olfatorio, sin embargo, se pueden tratar muchos de los sntomas aplicndole por va intramuscular (IM)
o en parches cutneos las hormonas que el cuerpo no sintetiza e, incluso, se puede utilizar gonadotropina intramuscular o estrgenos-progesterona por va oral.
Con una adecuada estimulacin hormonal se puede inducir la pubertad y restablecer la fertilidad.
FENILCETONURIA
Se trata de una enfermedad infantil, metablica y congnita, caracterizada por ser progresiva y severa.
Es un trastorno que se identifica porque la conversin de la fenilalanina en tirosina es defectuosa, causado por
la ausencia de la enzima fenilalanina hidroxilasa, por lo que la fenilalanina no puede ser convertida en tirosina,
que es un aminocido fundamental, ya que la tirosina se transforma en L-dopa, un potente neurotransmisor imprescindible para el correcto desarrollo neurolgico.
Etiopatogenia
Es una enfermedad hereditaria con carcter autonmico recesivo, es decir, ambos padres deben de tener el gen
defectuoso, por lo que la posibilidad de que el gen anmalo se transmita a los hijos es del 75%. El 25% restante no
tiene ninguna copia defectuosa del gen, por lo que no padece la enfermedad ni puede transmitirla (Ver Cuadro 1).
CUADRO 1. TRANSMISIN DE LA FENILCETONURIA
Padre portador
Hijo portador
Madre portadora
Hijo portador
Hijo enfermo
Hijo sano
Evolucin
Al no poder transformarse la fenilalanina en tirosina se acumula en la sangre y en los tejidos, por lo que su concentracin poco a poco va aumentando y el organismo inicia un proceso de catabolizacin para destruir su exceso, lo
que origina tres cidos:
v Fenilpirvico.
v Fenilactico.
v Fenilactato.
Todos ellos son muy txicos y se van depositando poco a poco en las clulas del organismo, principalmente en las
neuronas. Esto provoca una alteracin en la conexin de las neuronas y en la fabricacin de la mielina (sustancia
que recubre los nervios, los nutre y protege) que origina en el recin nacido una deficiencia mental que al nacer no
es percibida y su retraso intelectual puede pasar inadvertido.
Epidemiologa
Se presenta un caso entre 100.000-200.000 recin nacidos vivos, sin existir distincin entre sexos.
Hallazgos fsicos
El periodo neonatal cursa sin sntomas, aunque los niveles de fenilalanina estn elevados, sin embargo, una ausencia de tratamiento provoca un dao cerebral permanente. Otros sntomas son:
1149
v Digestivos:
Vmitos e irritabilidad.
v Neurolgicos:
Convulsiones.
v Dermatolgicos:
Piel seca, frecuentes erupciones.
Pelo claro.
v Urinarios:
Orina de olor a ratn (los nios eliminan gran cantidad de cido fenilpirvico, que es un derivado del cido
actico, que es lo que secretan los roedores en su orina).
v Musculoesquelticos:
El desarrollo fsico es normal.
El diagnstico debe ser precoz y para ello se utiliza el screening o cribado metablico, que se realiza entre las 48 h
y los primeros diez das de vida, para detectar los errores innatos del metabolismo, como el hipotiroidismo y la fenilcetonuria. Dicho screening se lleva a cabo con una pequea gota de sangre que se obtiene mediante un pinchazo
en el taln del beb (test de Guthrie). La gotita de sangre se impregna en un papel especial y se manda a analizar
para saber las cifras de tirosina y fenilalanina.
En el caso de la fenilcetonuria la cifra ser superior a 15-20 mg/100 ml.
Medidas teraputicas
El tratamiento es exclusivamente diettico. Se restringe la ingesta de productos ricos en fenilalanina para mantener este aminocido en unos niveles lo suficientemente bajos para evitar el dao cerebral. La dieta es vegetariana
y estn prohibidos los alimentos ricos en protenas (Ver Tabla 5).
En algunas situaciones la dieta ha de mantenerse de por vida, aunque en la mayora de los casos se aplica hasta la
adolescencia, pero cada paciente tiene que ser estudiado de manera individual.
TABLA 5. CONTENIDO EN FENILALANINA DE LOS ALIMENTOS
Alimentos ricos en fenilalanina
Leche materna
Leche de vaca
Carne, pescado
Aspartamo (edulcorante)
Alimentos pobres en fenilalanina
Vegetales
Frutas
Cereales
Legumbres
ENFERMEDADES GINECOLGICAS
SNDROME DE ASHERMAN
Es una enfermedad uterina adquirida, caracterizada por la formacin de adherencias (sinequias) en el tero y que
ocurre de manera caracterstica como resultado de la formacin de cicatrices despus de la ciruga uterina, legrado
uterino o incluso tras sufrir una infeccin causada por el parsito que origina la esquitosomiasis o por la bacteria de
la tuberculosis.
En la mayora de los casos las paredes del tero se pegan entre s, aunque en otros las adherencias solamente ocurren en una pequea porcin del tero y el grado de la enfermedad se define segn la extensin de las adherencias.
1150
Clasificacin
v Leve: adherencias finas compuestas de endometrio basal que producen oclusin parcial o total de la cavidad uterina.
v Moderada: adherencias fibromusculares que son caractersticamente espesas. Todava est cubierto por endometrio que puede sangrar, parcial o totalmente ocluida la cavidad uterina.
v Severa: compuesta de tejido entrelazado sin lnea endometrial y que es probable que sangre por separacin. La
cavidad uterina est parcial o totalmente ocluida.
Hallazgos fsicos
v Amenorrea.
v Dismenorrea.
v Abortos frecuentes.
v Infertilidad.
El examen plvico puede ser normal, aunque si se tiene la sospecha de este sndrome se realizar una histerosalpingograma o una histeroscopia, observando, a travs de ambas pruebas, el tejido cicatricial que ocupa parcial o totalmente la cavidad uterina.
Medidas teraputicas
El sndrome de Asherman tiene que ser tratado cuando causa infertilidad y amenorrea. El tratamiento quirrgico
abarca el corte y extirpacin del tejido cicatricial dentro de la cavidad uterina empleando para ello la tcnica de histeroscopia. Una vez retirado el tejido cicatricial, la cavidad uterina se mantendr abierta mientras cicatriza para prevenir las recurrencias de las adherencias; para ello, se puede colocar un baln o splint dentro del tero durante varios
das y se prescribe la terapia con estrgenos durante varios meses.
Las complicaciones del tratamiento con histeroscopia son poco comunes, aunque puede aparecer sangrado, perforacin uterina y en algunos casos infeccin plvica.
En la mayora de las mujeres el sndrome de Asherman, tras su tratamiento con ciruga, se puede curar y entre un
70-80% de las que son infrtiles a causa de este sndrome tienen un embarazo exitoso despus del tratamiento.
ENFERMEDADES HEMATOLGICAS
SNDROME DE RENDU-OSLER-WEBER
Tambin llamado enfermedad de Rendu-Osler o telangiectasias hemorrgicas hereditarias (THH). Se puede definir
como una enfermedad vascular rara de carcter hereditario (congnito) que se caracteriza por la presencia de mltiples telangiectasias con tendencia a sufrir hemorragias localizadas principalmente en nariz y vas urinarias,
aunque tambin es posible que se desarrollen anomalas vasculares internas en el cerebro, pulmones, garganta, hgado, vejiga y vagina.
El diagnstico se realiza segn unos criterios clnicos externos:
v Epistaxis espontneas y recurrentes.
v Desarrollo de telangiectasias, que son pequeas dilataciones redondas de los capilares, de color rojo carmn y
que a veces estn rodeadas de pequeos vasos en forma de estrella. Se desarrollan en zonas expuestas al aire
como manos y cara.
v Manifestaciones hereditarias: herencia familiar compatible con la herencia autosmica dominante.
v Manifestaciones en los rganos internos del tipo de fstula arteriovenosa como en pulmn, hgado, cerebro y
mdula espinal.
Muchos datos para el diagnstico se obtienen de la exploracin fsica, puesto que en la persona enferma se pueden
ver las telangiectasias en manos y cara acompaadas de antecedentes familiares de la enfermedad.
La radiografa de trax puede mostrar una mancha en el pulmn (malformacin arteriovenosa). El ecocardiograma
puede revelar una insuficiencia cardiaca severa y, si se realiza una endoscopia, se visualizan vasos sanguneos anormales que sangran con facilidad en garganta, intestino y vas areas.
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Medidas teraputicas
En la actualidad nicamente existen tratamientos paliativos que son de gran importancia para tratar todos los sntomas de la enfermedad y en algunas ocasiones para evitar complicaciones. Para ello, se aplicar una dieta baja en
sal y grasas con el fin de evitar la sobrecarga del torrente circulatorio. Hay que evitar todos aquellos frmacos que
puedan provocar el sangrado, como el cido acetilsaliclico (AAS).
Para limpiarse la nariz han de evitarse las maniobras bruscas de sonado.
ENFERMEDAD DE VON WILLEBRAND

Se trata de un tipo de hemofilia, hemofilia C o enfermedad de Von Willebrand (VW), definindola como una enfermedad heredada por un mecanismo recesivo ligado al sexo y que se caracteriza principalmente por la incapacidad
de sintetizar uno o varios factores de la coagulacin de la sangre.
Clasificacin
La enfermedad de VW se divide en tres tipos basados en la cantidad del factor VW existente en la sangre y si este
funciona correctamente.
v Tipo I: es el ms comn. El factor de VW trabaja correctamente, pero su concentracin en plasma es baja.
v Tipo II: la concentracin del factor VW es la correcta en plasma, pero trabaja inadecuadamente.
v Tipo III: la persona apenas tiene el factor VW.
Etiopatogenia
Esta enfermedad parece tener un origen multifactorial, pero en la mayora de los casos el factor VW es sintetizado
correctamente y su concentracin en el plasma es rpidamente disminuida.
Hallazgos fsicos
La persona presenta:
v Facilidad para hacerse hematomas.
v Hemorragia excesiva y continuada en una ciruga menor.
v En las mujeres, hemorragias menstruales muy abundantes.
v Hemorragias nasales repetidas.
Medidas teraputicas
El tratamiento va dirigido en dos direcciones principalmente:
v Corregir los episodios de sangrado.
v Tratar la enfermedad subyacente y las condiciones asociadas.
ENFERMEDADES INFECCIOSAS
ENFERMEDAD DE CHAGAS
La enfermedad de Chagas es, en general, una parasitosis crnica que lleva a la muerte a largo plazo, pero que a
veces puede ser fulminante. Es una infeccin ocasionada por el parsito Trypanosoma cruzi. Se caracteriza, desde
el punto de vista clnico, por ser una enfermedad que pasa desapercibida hasta mucho tiempo despus de la infeccin. Un alto porcentaje de los infectados son portadores sanos.
En general, la infeccin se propaga a los seres humanos cuando un insecto infectado deposita heces en la piel mientras la persona est durmiendo por la noche. Sus etapas son:
v Aguda.
v Crnica asintomtica.
v Crnica.
Etiopatogenia
v Mediante heces infectadas que entran en contacto con los ojos, boca o cortes abiertos y/o picadura del insecto.
1152
v A travs de la madre infectada que transmite la infeccin a su beb durante el embarazo, en el parto o durante
la lactancia.
v Por medio de transfusin sangunea o trasplante de rgano.
ENFERMEDAD DE LYME (BORRELLIOSIS)

Es una dolencia causada por la infeccin provocada por una bacteria llamada Borrelia burgdorferi (EIR 03, 51)
transmitida por la garrapata del venado. As, una garrapata infectada puede transmitir la enfermedad de Lyme a humanos y animales a travs de su picadura.
EIR
Hallazgos fsicos
La enfermedad de Lyme origina mltiples sntomas y algunos de ellos muy severos. Estos se pueden clasificar en:
v Sntomas en etapa temprana: se trata de un grupo de sntomas comparable a un cuadro del virus de la gripe
pero con la aparicin en la piel de una erupcin roja y circular caracterstica de picadura de la garrapata. Se denomina eritema migrante, que consiste en una o varias manchas rojas, como ronchas en la piel, y se caracteriza
por sanar por el centro y por dar la apariencia de lesiones en forma de anillo.
v Sntomas en la etapa avanzada:
Alteraciones del sistema nervioso: dolor de cabeza, parlisis de los msculos faciales, prdida de memoria,
etc.
Problemas en las articulaciones.
Alteraciones cardiacas: palpitaciones, arritmias, bloqueo cardiaco, etc.
Medidas teraputicas
Actualmente la terapia incluye el uso de antibiticos, por ejemplo, amoxicilina, y la duracin es variable, pero generalmente oscila entre dos y cuatro semanas.
ENFERMEDADES INMUNOLGICAS
SNDROME DE DIGEORGE
Malformacin congnita cuyas alteraciones son debidas a un defecto del timo y de las glndulas paratiroides, cuyas
caractersticas son:
v Hipoparatiroidismo: glndula paratiroidea hipofuncionante, lo que origina hipocalcemia.
v Timo hipoplsico o ausencia del timo: da lugar a problemas inmunolgicos, porque el timo es el responsable
de la maduracin de las clulas T.
v Defectos cardiacos: como la tetraloga de Fallot, comunicacin interventricular, etc.
v Labio leporino y/o paladar hendido.
Hallazgos fsicos
v Alteraciones en el paladar: labio leporino y/o paladar hendido en el 69% de los casos.
v Dificultad de la alimentacin en el 30% de los casos.
v Defectos cardiacos conotroncales en el 80% de los casos.
v Prdida de audicin en el 40% de los casos.
v Alteraciones genitourinarias en el 30% de los casos.
v Hipocalcemia en el 60% de los casos.
v Orejas pequeas y cuadradas en la parte superior.
v Prpados cados.
v Boca, mentn y zonas laterales de la punta de la nariz de tamao reducido.
El diagnstico se lleva a cabo elaborando una historia prenatal del nio, junto con antecedentes familiares y exmenes fsicos.
v En casos graves, donde el sistema inmunitario no funciona, se requiere el trasplante de mdula sea.
v Bsicamente, el tratamiento depender de los sntomas especficos que puedan observarse en cada menor.
1153
ENFERMEDADES NEUROLGICAS
ENFERMEDAD DE CREUTZFELD-JAKOB
La enfermedad de Creutzfeld-Jakob (ECJ) pertenece a un grupo de enfermedades neurodegenerativas denominadas
encefalopatas espongiformes transmisibles (EET). Se definen como espongiformes por el aspecto caracterstico del
cerebro infectado, que se llena de orificios o agujeros hasta que se asemejan a una esponja, tras su observacin en
el microscopio. La teora cientfica principal en la actualidad mantiene que la ECJ y otras EET son ocasionadas no por
un organismo sino por un tipo de protena llamado prin.
Clasificacin
v Forma espordica: la enfermedad acontece incluso cuando la persona no tiene factores conocidos de riesgo para
la enfermedad. Este es el tipo ms comn de ECJ y se manifiesta en un 85% de los casos.
v Forma hereditaria: en este caso la persona tiene antecedentes de la enfermedad en la familia o pruebas positivas
de mutacin gentica asociada con la ECJ.
Hallazgos fsicos
Los sntomas iniciales incluyen fallos en la memoria, cambios de comportamiento, falta de coordinacin y alteraciones visuales. A medida que la enfermedad va progresando, el deterioro mental se hace ms pronunciado y los pacientes comienzan a tener contracciones musculares involuntarias llamadas mioclonias, ataxia cerebelosa por la cual
pierden la capacidad para moverse, ceguera e incluso el coma. El curso clnico de la enfermedad es rpido con una
media de duracin de cuatro a siete meses.
En la actualidad no existe ninguna prueba concluyente para diagnosticar la ECJ. Cuando se sospecha la presencia
de esta enfermedad, todas las pruebas realizadas a la persona van encaminadas a descartar otras formas tratables
de demencia como la encefalitis o meningitis crnica.
La nica forma de confirmar el diagnstico de la enfermedad es mediante biopsia cerebral. En este caso, el neurocirujano separa un pequeo trozo del tejido cerebral con el fin de que un patlogo pueda examinarlo. El conjunto
de todas estas lesiones se llama estatus espongiforme.
Medidas teraputicas
No existe ningn tratamiento que pueda curar o controlar la enfermedad. El tratamiento actual de la ECJ tiene como
propsito principal aliviar los sntomas y hacer sentir al paciente lo mejor posible.
ENFERMEDADES TRAUMATOLGICAS
ACONDROPLASIA
Es un trastorno gentico del crecimiento seo que es evidente desde el nacimiento. La palabra acondroplasia proviene
del griego y significa sin formacin cartilaginosa o sin normal crecimiento del cartlago. Normalmente los tejidos cartilaginosos se convierten en huesos durante el desarrollo fetal y la niez, salvo en algunos lugares como la nariz y los
odos. En las personas con acondroplasia sucede algo anormal durante este proceso, es decir, las clulas cartilaginosas
de las placas de crecimiento de los huesos, especialmente los huesos largos, se convierten en tejido seo de forma
mucho ms lenta, por lo que los huesos son ms cortos y la persona tiene una estatura ms baja (Ver Imgenes 4 y 5).
Hallazgos fsicos
v Talla baja, no superior a un 1,30 cm en nios y a 1,25 cm en nias.
v Crneo voluminoso con frente prominente y nariz achatada en su parte superior.
v La parte superior de la espalda es relativamente derecha y la columna lumbar presenta una curvatura marcada
hacia delante (lordosis).
v La falta de tonicidad muscular puede conducir al desarrollo de una cifosis durante la infancia, que generalmente
desaparece cuando el nio comienza a caminar.
v Las pantorrillas pueden arquearse y, por lo general, los pies son ms cortos, anchos y planos.
v Las manos son pequeas y los dedos rechonchos, y existe una separacin entre los dedos medio y anular (mano tridente).
1154
Imagen 5. Acondroplasia: vista posterior
Imagen 4. Acondroplasia: vista lateral
v
Cociente intelectual normal.
v Sin alteraciones viscerales.
En la actualidad se dispone de estudios genticos que pueden identificar la anomala cromosmica y el diagnstico
prenatal es posible mediante la ecografa.
Medidas teraputicas
Hoy en da no es posible normalizar el desarrollo del esqueleto de los nios con acondroplasia.
ENFERMEDADES PEDITRICAS
OSTEOGNESIS IMPERFECTA (HUESOS DE CRISTAL)

La osteognesis imperfecta (OI) es un trastorno gentico y hereditario que se caracteriza porque los huesos pueden
fracturarse ante el mnimo golpe o incluso de forma espontnea. En la OI existe un dficit en la cantidad o calidad
del colgeno, el cual en una situacin normal constituye el 90% de la matriz del hueso, por lo que los huesos son
muchos ms dbiles y se fracturan con mucha mayor facilidad.
Etiopatogenia
En la mayora de los casos de OI se produce por un defecto gentico de carcter dominante heredado de uno de sus
progenitores, aunque en otros nios no hay historia familiar de enfermedad y se cree que se origina por una mutacin espontnea.
Hallazgos fsicos
Tipo I
Es la forma ms frecuente, benigna y, en este caso, el colgeno es normal pero hay menos cantidad de lo habitual.
v Los huesos tienen gran facilidad para fracturarse y la mayora de las fracturas se dan con anterioridad a la pubertad.
1155
v Estatura normal o cercana a la normalidad.

v La esclertica tiene un tinte azulado.
v Cara triangular.
v Tendencia a una curvatura anormal de la columna vertebral.
v En ocasiones, los dientes son frgiles.
Tipo II
En este caso el colgeno est mal formado. Este tipo de OI es la ms severa, ya que con frecuencia es mortal o la
muerte se da poco despus del nacimiento por problemas respiratorios.
Tipo III
En este tipo el colgeno est formado deficientemente y la sintomatologa es muy similar al tipo I.
Tipo IV
En este caso el colgeno est formado de manera incorrecta y su gravedad se encuentra en el tipo I y el tipo III. La
sintomatologa es:
v Caja torcica en forma de barril.
v Cara triangular.
v Ligera deformidad de los huesos.
v La esclertica suele ser blanca.
v Estatura ms baja de la media.
En muchas ocasiones, con los rasgos clnicos es suficiente para diagnosticar la enfermedad, pero son mltiples las
pruebas que se pueden realizar:
v Pruebas bioqumicas: para analizar el colgeno.
v Densiometra: mide la densidad de los huesos. Es muy importante medir la densidad de la columna vertebral, caderas y brazos porque son las zonas donde las fracturas son ms frecuentes.
Medidas teraputicas
No existe un tratamiento curativo de la enfermedad. El tratamiento tiene que ir dirigido a:
v Prevencin y control de los sntomas.
v Procurar la mayor independencia de la persona.
v Desarrollar una masa sea ptima.
v Controlar el dolor.
v Conseguir suficiente fuerza muscular.
PROGERIA
Es tambin conocido como sndrome de progeria de Hutchinson-Gilford (HGPS). Se trata de una enfermedad gentica extremadamente rara que acelera el proceso de envejecimiento a cerca de siete veces la velocidad normal. Debido a este envejecimiento acelerado, un nio de diez aos tendr condiciones respiratorias, cardiovasculares y
artrticas de una persona de setenta aos.
Etiopatogenia
La causa es una mutacin gentica y el gen identificado como causante de algunos tipos de progeria es el LMNA.
Afecta a uno por cada cuatro millones de personas. Hay actualmente entre treinta y cuarenta casos conocidos por
todo el mundo de progeria y afecta a nios de todas las razas y culturas.
Hallazgos fsicos
v Prdida de pestaas y cejas.
v Fontanela abierta.
v Mandbula pequea.
v Piel seca descamada y delgada.
v Calvicie.
v Cara alargada y arrugada.
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v Deficiencia en el crecimiento.
v Retardo en la formacin o ausencia de dientes.
v Movimientos limitados.
El diagnstico se hace sobre los sntomas y signos encontrados durante el examen fsico.
Medidas teraputicas
No existe tratamiento actual para la progeria, pero se puede tratar alguno de los sntomas y hacer que la vida de los
nios sea ms cmoda. Para ello se puede aplicar hidroterapia, cido acetilsaliclico para prevenir las enfermedades
cardiacas, flor para ayudar a consolidar el esmalte de los dientes hacindolos ms resistentes a la caries y vitamina
E que protege las clulas contra los efectos de los radicales libres.
Diagnstico de enfermera
Impotencia, relacionada con ausencia de tratamiento conocido
v Facilitar medidas de alivio de los sntomas que sean posibles.
v Destacar los cambios positivos que sean reales.
v Darles la oportunidad de que expresen sus sentimientos.
v Explicar la relacin entre la conducta prescrita y los resultados para animarles a que sigan el tratamiento posible.
v Facilitarles toda la informacin que se disponga y la comunicacin con grupos de apoyo.
Se considera enfermedad minoritaria o rara aquella que afecta a menos de cinco personas por cada 10.000
habitantes de la comunidad, segn la definicin de la Unin Europea.
Las enfermedades raras coinciden en la dificultad de su diagnstico, escasos medios de investigacin para su
tratamiento, gran cantidad de problemas para los pacientes y familiares, tanto de tipo sanitario como social,
y dems inconvenientes que proceden de su escasa frecuencia en el medio en que se habita.
Los factores comunes a todas ellas son: desconocimiento del origen de la enfermedad, desorientacin en el
momento del diagnstico, desinformacin sobre los cuidados, posibles complicaciones, tratamiento y ayudas
tcnicas que pueden facilitar su vida, aislamiento y falta de contacto con otras personas afectadas,
desinformacin sobre especialistas y origen desconocido en la mayora de los casos.
Se pueden destacar varios patrones que, en lneas generales, pueden verse alterados: patrn de percepcinmantenimiento de la salud, patrn de autopercepcin-autoconcepto, patrn de rol-relacin y patrn de
adaptacin-tolerancia al estrs.
Estos patrones alterados son la respuesta a una situacin extrema que viven el paciente y su familia por la
falta de informacin, por la dificultad para llegar al diagnstico de la enfermedad e, incluso, diagnsticos
errneos de enfermedades y por falta de recursos econmicos de las propias familias o por la escasa
investigacin de los laboratorios farmacuticos.
1157
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Paciente Ostomizado

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