Brochure. Cuidando de Una Persona Con Esclerosis Multiple

LA ESCLEROSIS MLTIPLE IMPIDE
A LA PERSONA MOVERSE.
Cuidando de una persona

con esclerosis mltiple
EXISTIMOS
PARA ASEGURARNOS
QUE ESTA ENFERMEDAD
NO EXISTA.
Gua para cuidadores
NETE A NOSOTROS.
nationalMSsociety.org
Para ms informacin llame al:
1 800 344 4867
2008 National MS Society
ER6010 11/08
En la portada y a la derecha
Kim, diagnosticada 1986
Cuidando de una persona

con esclerosis mltiple
Gua para cuidadores
Versin en espaol adaptada del folleto

A Guide for Caregivers escrito por Tanya Radford.
Esta publicacin en espaol fue posible gracias a una generosa
e ilimitada subvencin para la educacin de la
Fundacin Medtronic.
Esta edicin fue aprobada por miembros del Consejo
Asesor Nacional Hispano/Latino, del Consejo Nacional de
Asesores Clnicos, de la Sociedad Nacional de Esclerosis
Mltiple.
Editada en espaol por Maria A. Reyes-Velarde, MD, MPH,
Mnager Programas para Poblaciones Desatendidas,
Departamento de Investigacin y Programas Clnicos de la
Sociedad Nacional De Esclerosis Mltiple.
2008 Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple
por Tanya Radford
ndice
Prlogo
Prlogo
Parte I: Decisiones prcticas
Proveyendo los cuidados en la casa
Parte II: Apoyo emocional
11
22
La comunicacin bidireccional
25
El sexo y la intimidad
29
Los grupos de apoyo
30
Parte III: Recursos
31
Libros
31
Apoyo al cuidador
33
Adaptacin, equipos y accesibilidad
34
Agencias para el cuidado en el hogar o

para contratar ayuda
36
Facilidades de asistencia en la vivienda

y casas de convalecencia
39
Servicios de respiro (descanso)
40
Cuidar de alguien que tiene una enfermedad crnica

como la esclerosis mltiple (EM) puede ser muy
satisfactorio. La pareja, la familia y los amigos
pueden unirse mucho ms para afrontar los retos.
Pero estos cuidados tambin pueden resultar fsica y
emocionalmente agotadores, especialmente para la
persona encargada del cuidado principal. En la mayora
de los casos, el cuidador principal suele ser la pareja o
cnyuge, pero tambin puede ser un hijo (o hija), el
padre (o la madre) o un amigo (o amiga).
Existe una amplia variedad de cargos o responsabilidades
que los cuidadores pueden dispensar, as como hay
una gran variedad de capacidades y discapacidades
que presentan las personas con EM. Para alguien que
cuida de una persona que presente relativamente pocas
dicultades funcionales, su ayuda puede limitarse a
administrar inyecciones y ofrecer su colaboracin para
tratar con el equipo mdico. Para alguien que se ocupe
de una persona con un grado de discapacidad ms grave
puede verse implicado en actividades diarias como
el aseo, el vestir, la alimentacin, el desplazamiento,
as como los tratamientos mdicos. En este folleto
encontrar una visin global de los aspectos que
posiblemente podran tener que enfrentar los cuidadores.
Aquellos que se ocupan de una persona recientemente
diagnosticada, o que tenga poca discapacidad, pueden
optar por concentrarse en las secciones que se reeren
CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE
GUA PARA CUIDADORES
a su situacin en particular. La seccin de Recursos

al nal del folleto es un buen punto de partida para
quienes deseen informacin ms explcita o especca
sobre algn tipo de ayuda. (La mayora de recursos son
en ingls.)
A lo largo de este folleto, el trmino cuidador
(asistente) se utiliza para designar a la persona que es
primordialmente responsable del cuidado diario de una
persona con EM. Conviene recordar que el cuidador y
la persona que recibe el cuidado estn en esto juntos. La
EM no afecta al hecho de que las relaciones importantes
son siempre bi-direccionales. Puede que la persona con
discapacidad necesite gran cantidad de ayuda, pero
es necesario tratar adecuadamente las necesidades y
preocupaciones de ambas partes para que la relacin se
mantenga sana.
PARTE I:
Decisiones prcticas
La mayora de las personas con EM no tiene una
discapacidad que requieran cuidados y atencin
permanente a largo plazo. Pero como no hay forma de
predecir si alguien va a desarrollar un nivel mayor de
discapacidad o no, conviene prepararse para cualquier
eventualidad. Esto signica estudiar las opciones y los
costos de las alternativas locales del cuidado a largo
plazo antes de que ocurra una crisis.
La planificacin econmica y vital

La planicacin econmica y vital (la planicacin para
el futuro) es esencial para mantener la estabilidad
econmica y conviene acometer cuanto antes. El
planicar a largo plazo ayuda al cuidador y a la persona
con EM a sentirse ms seguros sobre su bienestar,
independientemente de lo que les depare el futuro.
En la planicacin vital se incluye los asuntos
relacionados a los impuestos, la proteccin de los
bienes activos existentes, el ahorro para las necesidades
futuras y la planicacin para la etapa nal de la vida.
Es recomendable buscar asesoramiento sobre seguros;
derechos de empleo y asistencia estatal; y discutir todas
las opciones.
El cuidador y la persona con EM deben conocer a la
perfeccin la cobertura y las plizas de su seguro mdico,
GUA PARA CUIDADORES
incluyendo Medicare, los benecios de la Seguridad

d
n la
Social y los seguros privados disponibles que cubran
se de
discapacidad. Algunas personas podran beneciarse
los programas estatales como la asistencia pblica, los
res
cupones de alimento, o el Medicaid. Los trabajadores
osa
sociales de las clnicas y los hospitales son una valiosa
fuente de informacin sobre estos programas.
omo
Tambin conviene que ambos, tanto el cuidador como
os
la persona con EM, conozcan muy bien la Ley de los
as en
n
Estadounidenses Discapacitados (ADA por sus siglas
spectto
ingls) y otras leyes que ofrezcan proteccin con respecto
leo.
al alojamiento, el transporte, la recreacin y el empleo.
tiple
Si lo desea, la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple
puede facilitarle un folleto que resume los puntos bsicos
de la ADA.
Puesto que la situacin de cada persona es nica y las
leyes relativas a las cuestiones legales y econmicas
pueden variar de un estado a otro, puede que le interese
buscar el asesoramiento profesional de planicadores
econmicos y abogados en leyes para personas mayores
especializados en la proteccin a los discapacitados. Estos
profesionales pueden ayudarle a analizar las opciones
disponibles y explicarle las posibles consecuencias legales
y scales de las distintas opciones.
Las Directivas Mdicas Avanzadas preservan el
derecho de la persona para aceptar o rechazar un
tratamiento mdico, an despus que la persona llega
a ser mentalmente o fsicamente incapacitada, al grado
de ser incapaz de comunicar esos deseos. La directiva
mdica anticipada tiene dos formas bsicas: (1) un

testamento en vida por el cual la persona dicta las
normas especcas del tratamiento que debern ser
seguido por proveedores de asistencia mdica; (2) un
apoderado para el cuidado clnico (llamado tambin
representante por poder legal para tomar decisiones
sobre el cuidado clnico), en que la persona designa a una
persona (de conanza) para tomar las decisiones mdicas
en caso que llegue a estar incapacitado para hacerlo.
Los requisitos para directivas anticipadas varan de un
estado a otro y por lo tanto si desean tenerlas deben
consultar con un abogado que conozca las leyes del
estado particular.
GUA PARA CUIDADORES
Qu tipo y nivel de cuidados

se necesitan?
La evaluacin de los cuidados necesarios tambin debe
ser un esfuerzo conjunto. Pdale a su equipo mdico
que evale qu tratamientos, adaptaciones y otros
cambios son necesarios. En algunos casos, bastar con
aprender como administrarse tratamientos mdicos;
consejos para superar la fatiga y las recadas ocasionales;
y asesoramiento para la planicacin econmica a largo
plazo. En otros casos, la atencin domiciliaria es la mejor
opcin. Y en otros casos, una residencia especializada o
un centro de vida con asistencia son la mejor eleccin.
Es importante ser realista sobre cules son las
necesidades de la persona con EM y lo que el cuidador
puede ofrecer en trminos de tiempo, tipos de cuidados
y responsabilidad econmica. Es ms fcil decirlo, que
hacerlo. Hacer cambiossean grandes o pequeos
puede resultar tremendamente difcil. Aceptar una
enfermedad crnica y una discapacidad requiere de
tiempo y voluntad. El tomar una decisin racional puede
verse inuida por la ira, la culpa, la pena, la confusin
o la vergenza. A menudo resulta til tanto para el
cuidador como para la persona hablar con un terapeuta,
asesor o cualquier otra persona ajena a la situacin para
obtener una perspectiva ms clara.
No tema pedir ayuda. El costo de no pedirla puede ser
demasiado alto para todos los afectados.
Los cuidados que se realizan en la casa

An aquellas personas con un alto grado de
discapacidad pueden vivir en su casa de forma
satisfactoria. Para cada problema prctico suele haber
varias soluciones. Por ejemplo, alguien que no pueda
trasladarse por s mismo de la silla de ruedas a la cama
o a la baera, podra hacerlo con la ayuda de un aparato
adecuado. Una persona discapacitada puede ser ms
independiente en una casa con agarraderas y puertas
amplias. Cuando el cuidador trabaja tiempo completo
y la persona con EM necesita algn tipo de ayuda o
compaa durante el da, un programa de cuidado
diario para el adulto puede ser una opcin. Para evitar
el agotamiento del cuidador haga uso de los servicios de
relevo, los amigos y los grupos de apoyo.
Otras alternativas
Para algunas personas recibir cuidado en la casa le
resulta imposible. Existen varios tipos de facilidades
para vivir entre los que se incluyen los centros para
vivir con asistencia, las residencias especializadas y
comunidades de cuidado continuo. La eleccin del sitio
ms adecuado depender de las necesidades particulares
de la persona con EM y sus recursos econmicos.
El costo del cuidado

Toda opcin de cuidado cuesta dinerouna situacin
que generalmente coincide con un nivel bajo de ingreso
GUA PARA CUIDADORES
jvenes con discapacidad.)

di
Algunos estados tienen
p
rogramas para
par cuidado a largo plazo y/o de asistencia
programas
p
ara el cuidado
cuidad personal para personas que no son
para
eelegibles
legibles para Medicaid.
M
Tambin puede buscar
m
s informacin
informaci en las organizaciones nacionales
ms
m
encionadas en
e la seccin de Recursos.
mencionadas
PROVEYE
PROVEYENDO
CUIDADOS
EN LA CA
CASA
Laa s adaptaciones
Las
adapta
que proveen
seguridad,
se
eguridad accesibilidad y comodidad
de la persona con EM.

EM Para buscar soluciones y recursos,
recursos
se comienza con preguntar. Empiece con el personal
del captulo de la Sociedad ms cercano, las agencias
sociales o las clnicas especializadas de EM. Puede ser
que encuentre la informacin necesaria que le ayude
en esta situacin.
Los recursos que estn a su disposicin incluyen
agencias pblicas locales especializadas en personas
con discapacidad como lo son centros para vivir
independiente y agencias para jubilados. (Muchas
de estas agencias tambin ayudan a las personas
10 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE
Las adaptacion
adaptaciones pueden aumentar la seguridad,
accesibilidad y comodidad de todos. Pero antes de
decidirse a rea
realizar cambios en la casa, pdale a su
mdico que le remita a un terapeuta ocupacional (TO)
para que realice
realic una visita a su casa. Los terapeutas
ocupacionales pueden sugerir el modo de mantener a la
persona con EM
E tan independiente como sea posible,
garantizar la seguridad y reducir el sobre-esfuerzo fsico
para el cuidador. Rampas, puertas amplias (anchas),
reformas en la cocina y el bao pueden resolver los
problemas de accesibilidad. No todos los cambios
requieren gastos signicativos. La Sociedad Nacional
de Esclerosis Mltiple puede proporcionarle informacin
y referencias para llevar a cabo algunas reformas
prcticas a bajo costo.
En ocasiones, la mejor opcin consiste en mudarse a una
vivienda con un diseo accesible. Mudarse a un lugar
GUA PARA CUIDADORES 11
prximo al transporte pblico, a las tiendas y a otros

establecimientos pblicos puede ofrecerle ms opciones
a la persona con discapacidad. Tambin puede facilitar
la bsqueda de cuidadores que requieren pagos
por sus servicios.
Los roles deben ser flexibles

Los cambios no se limitan a las puertas o los
interruptores. Las relaciones tambin se ven afectadas.
Las personas con EM severa pierden su independencia.
Los cuidadores tienen que asumir ms responsabilidades.
Estos cambios pueden ser el origen de una tremenda
ansiedad.
Inevitablemente, el cuidador y la persona con EM
tendrn diferentes opiniones o perspectivas sobre una
misma situacin en trminos de las adaptaciones, la
severidad de los sntomas, cunta ayuda necesita o como
utilizar mejor la ayuda contratada. Conviene no olvidar
que la esclerosis mltiple afecta a todos los implicados; a
cada uno lo afecta de forma distinta.
La esclerosis mltiple es extremadamente variable e
impredecible. Las personas experimentan ataques y
remisiones, prdidas y recuperaciones totales o parciales
de sus capacidades. Un da una persona con EM puede
vestirse por s mismo y al da siguiente no puede.
El cuidador tiene que estar preparado para asumir
responsabilidades de ciertas tareas y determinar cundo
debe devolver stas a la persona con EM.
El cuidador tendr que considerar las tareas de la casa y

el horario o compromisos de la familia para preservar el
funcionamiento normal de la casa. Por ejemplo:
Las
tareas domsticas como hacer la limpieza general,

las compras, cocinar, lavar la ropa, cuidar a los nios y
la transportacin.
Las
tareas relacionadas con los cuidados de la persona

con EM como vestirse, baarse, comer, ir la bao,
hacer ejercicio, el transporte, las visitas al mdico y la
toma de medicacin.
Las
actividades diarias como el trabajo, la diversin, el

entretenimiento, el ejercicio fsico, los pasatiempos, el
tiempo a solas y las actividades religiosas.
Est preparado para reasignar las tareas a medida que

varen las necesidades y circunstancias; y asegrese de
que todos los miembros del hogar dispongan de tiempo
para s mismos.
Ayudando con las actividades diarias

Si una tarea parece imposible o muy estresante, seguro
que hay una forma ms fcil de realizarla. El equipo
mdico puede ofrecerle consejos y tcnicas para facilitar
el bao, el vestirse, el aseo y los traslados seguros. Otros
cuidadores o personas que asisten en el cuidado y la
Sociedad Nacional de EM tambin son buena fuente
de consejos.
Los roles y las diferencias de gnero

Los hombres y las mujeres que ejercen el papel de
cuidadores se enfrentan a las mismas responsabilidades,
frustraciones y satisfacciones diarias. Sin embargo, las
mujeres pueden sentirse ms cmodas en su papel de
cuidadoras, puesto que cuidar de una persona enferma
es una tarea tradicionalmente femenina.
Algunos estudios han revelado que muchos hombres en

el papel de cuidadores tienen dicultades para hablar
de sus problemas y son ms proclives a reprimir sus
reacciones emocionales. Para ellos suele ser ms difcil
pedir ayuda y muchos no hacen uso de los recursos
disponibles. Por otro lado, los hombres pueden estar
ms dispuestos a participar en las actividades sociales y
recreativas que contribuyen a su bienestar general.
Las mujeres suelen tener ms facilidad para expresar sus
sentimientos y acceder a grupos de apoyo, pero tambin
corren el peligro de descuidar su salud y necesidad de
realizar actividades fuera de casa. Suelen padecer ms
enfermedades fsicas y emocionales que sus homlogos
masculinos.
Cuando el cuidador es un hijo (o hija)

A veces son los hijos los que asumen la responsabilidad
por los quehaceres domsticos y de cuidado personal del
padre (madre) cuando ste (sta) tiene una discapacidad
debida a la EM. Esta situacin es ms frecuente en las
familias que cuentan con un solo adulto. Aunque suele
ser positivo para los nios asumir responsabilidades
domsticas; debe haber un equilibrio entre la satisfaccin
de sus propias necesidades y la cantidad y el nivel de
cuidados que se espera de ellos.
Los nios no estn preparados para soportar el estrs que
conlleva ser el encargado principal del cuidado. Nunca
deberan tener que responsabilizarse de los tratamientos
mdicos o las funciones diariascomo ir al baode
sus padres. Los menores de 10 aos pueden ocuparse

de ciertos quehaceres domsticos. Los preadolescentes
pueden asumir ms responsabilidad, pero tambin
necesitan pasar ms tiempo con sus amigos. Los
adolescentes y los jvenes adultos pueden ser cuidadores
muy capaces, pero no se puede esperar que asuman el
papel del encargado principal del cuidado a largo plazo.
Despus de todo, tienen que ocuparse de su propio
futuro.
La familia y los amigos
Cuando el cuidador es uno de los padres
Mantenga una lista de proyectos, tareas y servicios que

pueden realizar sus amigos. As, la prxima vez que
alguien se ofrezca a ayudar, ser ms fcil tomarlo en
cuenta al asignarle esa ayuda. Encargue a la gente tareas
especcas, que se puedan realizar en un tiempo dado.
Pedirle a un familiar o amigo que se pase el sbado por
la tarde durante 3 horas para que el cuidador pueda
salir a hacer unos recados ser mucho ms efectivo que
pedirles que se pasen cuando tengan un momento.
El regreso de un hijo(a) adulto(a) al hogar de sus

padres puede ser muy estresante tanto para los
padres como para el hijo(a). A menudo, se reviven las
tensiones que existieron antes de que se independizara
la persona. Probablemente, los padres tengan unas
reglas que esperan sean respetadas. Pero el hijo(a)
adulto(a) necesita que le traten como adulto, y algunas
de las reglas del hogar podran suponer un tipo de
dependencia incorrecta.
A medida que los padres envejezcan, el cuidado de la
persona con EM resultar ms difcil. Con el tiempo,
uno de los padres o ambos, podran caer enfermos
y requerir sus propios cuidados. Como prevencin,
conviene discutir con el hijo adulto otros programas
de cuidados y estilos de vida mucho antes de que se
produzca dicha crisis.
La familia y los amigos pueden ser miembros vitales de

una red de asistencia pero, segn algunos cuidadores, no
siempre es fcil conseguir su ayuda. El primer paso es
decirles a la familia y a amigos que su ayuda es necesaria
y bienvenida. Los amigos suelen dudar al momento de
ofrecer su ayuda, ya que sta puede ser percibida como
una intromisin, sobre todo cuando parece que todo est
bajo control.
Los cuidadores a sueldo

Las personas con discapacidad necesitan ayuda con
los cuidados diarios. Desgraciadamente, este tipo de
ayuda no suele estar cubierto por los planes de seguros.
A menos que el cuidador o la persona con EM tengan
una pliza de seguros para cuidado a largo plazo e
incluya una clusula de atencin en el domicilio, este
tipo de cuidados tendrn que limitarse a lo que la familia
pueda pagar.
Normalmente, el mdico puede indicarle las enfermeras

profesionales y los terapeutas adecuados para Ud. Sin
embargo, a veces resulta ms econmico el contratar
cuidadores y ayuda domstica por su cuenta. Para
encontrar al candidato idneocapaz y conable
conviene analizar antes las necesidades y preocupaciones
de la persona con EM. La persona con EM siempre
deber participar en las entrevistas de los candidatos.
Otros cuidadores, el equipo de cuidados mdicos y
la Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple pueden
ayudarle a localizar agencias de conanza que seleccionan
y dan referencias de posibles candidatos. Ellos tambin
le pueden dar consejos de cmo encontrar, entrevistar y
entrenar a la persona adecuada por su cuenta.
Los adolescentes del barrio tambin constituyen una
fuente de ayuda a bajo costo. En algunos colegios, los
alumnos tienen que prestar servicios a la comunidad,
y a muchos adolescentes les gustara tener un trabajo a
tiempo parcial. Pdale al asesor del Programa de Honores
de la escuela secundaria pblica local que le proporcione
nombres de algunos alumnos que puedan estar
interesados. No le extrae si los alumnos piden que les
escriba cartas de recomendacin luego de haber trabajado
para Ud; o que le pidan que les ensee algo sobre la
esclerosis mltiple y la discapacidad. En cuanto a la paga,
se espera que cobren, por lo menos, el salario mnimo.
laa persona
persona con
con EM.
EM. La
La plani
pla nicacin
cacin ttemprana
empra na y llas
as
adaptaciones
dee llaa ccasa
pueden
adapt
taciones d
a sa p
ued
den ayudar
ay udar a disminuir
disminuir estos
esttos
temores. Algunos elementos que pueden contribuir a
incrementar la sensacin de seguridad son: las mirillas
accesibles
accesibles, los telfonos inalmbricos con marcado
rpido, puertas automticas y los sistemas de llamado
life-net o sistema personal de respuesta (PRS en
ingls) que acceden de inmediato a todos los servicios
de emergencia.
Si no hay una forma segura de dejar solo en la casa a una
persona con discapacidad severa, no lo haga! Busque
ayuda u otras alternativas.
La seguridad
Las cuestiones mdicas
Dejar a una persona con discapacidad solo en casa

puede ser algo atemorizante tanto para el cuidador como
El manejo de la esclerosis mltiple y sus sntomas sern

ms fcil si todos los implicados aprenden lo mximo
Pa
Para algunas personas, el aspecto ms temido de
at
atender a una persona con enfermedad crnica es
re
responsabilizarse de los tratamientos mdicos. Esto
pu
puede incluir: llevar un control de los medicamentos,
ad
administrar frmacos inyectables o efectuar una
ca
cateterizacin intermitente urinaria.
posible sobre la enfermedad

enfermedad. Para obtener informacin
general, pngase en contacto con la Sociedad
Nacional de Esclerosis Mltiple. Para obtener la mejor
informacin individual sobre la persona con EM, los
cuidadores deben preguntar, en primera instancia, a la
persona con EM y a los profesionales mdicos que tratan
a dicha persona.
El equipo mdico y el manejo

de los sntomas
Muchos sntomas de la EM pueden controlarse con
medicacin, tcnicas y terapias de rehabilitacin. El
equipo mdico puede asesorar al cuidador y la persona
con EM sobre la dieta y los hbitos que ayudan a
regularizar el sueo y sus funciones excretoras (orina o
intestinos). Aunque la EM no tiene todava cura, existen
medidas que ayudan con los sntomas.
E
Ell cuidador puede y debe hacer citas con los
p
r
profesionales
mdicos para obtener informacin,
as
asesoramiento y entrenamiento. Algunos tratamientos
po
podran fallar si el cuidador no conoce al equipo mdico,
no comprende el cmo y el por qu de una tcnica o
re
recibe instrucciones que son imposibles de llevar a cabo.
Si encontrara algn problema a la hora de administrar
un tratamiento mdico, pngase en contacto con el
equipo mdico y arregle una sesin de entrenamiento.
Con la informacin adecuada y un poco de prctica,
la mayora de los cuidadores terminan adquiriendo
conanza en esta faceta de su papel.
No siempre es la EM
El cuidador as como la persona con EM deben recordar
que el tener EM no le protege de otras enfermedades
comunes que nos pueden afectar. Esto es importante
de recordar para las personas con EM que se hacen
tratar con un neurlogo para su cuidado mdico. Los
especialistas pueden no sugerir el hacerse los exmenes
de rutina preventivos de salud como el Papanicolau o los
exmenes de prstata.
PARTE II:
Apoyo emocional
Cmo se evita el estrs y el agotamiento
del asistente de la persona con EM?
El prestar apoyo emocional y dispensar cuidados fsicos
a una persona con EM suele ser bastante satisfactorio
pero, a veces, tambin preocupante y, de vez en cuando,
simplemente abrumante. El esfuerzo que se requiere
para balancear el trabajo, la educacin de los hijos, el
aumento de responsabilidades en el hogar y el cuidado
de la persona con EM puede desembocar sentimientos de
martirio, ira y culpa.
Uno de los mayores errores que suelen cometer los
cuidadores es pensar que puedeny debenencargarse
de todo por si solos. La mejor forma de evitar el
agotamiento es contar con el apoyo prctico y emocional
de otras personas. Compartir los problemas con los
dems no solo sirve para liberar estrs, sino que puede
aportar nuevas perspectivas sobre los problemas.
Por qu nadie me pregunta

cmo estoy yo?
Es fcil sentirse invisible. Todas las atenciones se dirigen
a la persona con EM y nadie parece entender por lo que
pasa un cuidador. Muchos cuidadores indican que nunca
le preguntan como estn. Los expertos en salud mental

dicen que no es sano dejar acumular los sentimientos de
abandono. Los cuidadores necesitan hablar y contarles a
otras personas lo que necesitan y como se sienten.
Puede que le parezca que es desleal a su pareja o miembro
de familia, o que el cuidador tema que le digan que es un
quejoso. En esos casos acrquese a un grupo de apoyo,
consejero espiritual o un consejero en salud mental para
aprender tcnicas constructivas de comunicacin.
Cuidando al cuidador
Muchos cuidadores descuidan su propia salud: ignoran
sus propios malestares y se olvidan de tomar medidas
para preservar su propia salud, como el ejercicio fsico, la
dieta y los exmenes mdicos.
Muchos cuidadores duermen menos de 7 horas cada
noche. En caso de que el sueo se vea constantemente
interrumpido porque la persona con EM se despierte en
mitad de la nocheya sea porque necesite ayuda para ir
al bao o por cualquier problema fsicoconsulte con
un profesional.
La persona con EM necesita de un cuidador sano.
El cuidador y la persona con EM necesitan dormir
ininterrumpidamente.
Las actividades fuera de casa

Algunos investigadores sealan que el estrs psicolgico
tiene poco que ver con el estado fsico del la persona
con EM o el tiempo que haya estado enfermo. El

estrs psicolgico parece estar ms relacionado con la
medida en que se sientan atrapados los cuidadores en
su situacin. Esto, a su vez, parece estar estrechamente
vinculado al grado de satisfaccin que sientan en sus
relaciones personales y sociales y a la cantidad de tiempo
que puedan dedicar a sus propios intereses y actividades.
Los cuidadores ms hbiles no paran de realizar las
actividades que disfrutan. Muchas organizaciones
tienen programas de relevo en los cuidados. Los
familiares suelen estar dispuestosa veces, incluso
encantadosde pasar tiempo con la persona con EM.
En ocasiones tambin es posible concertar relevo en los
cuidados de forma regular. Haga una lista de personas a
quienes pueda acudir de forma espordica.
LA COMUNICACIN BI-DIRECCIONAL
Muchas de las tensiones emocionales son producto de
una falta de comunicacin. El cuidador debera ser capaz
de hablar abiertamente de sus preocupaciones y temores.
La persona con EM no es la nica que necesita apoyo
emocional. Aunque la colaboracin no es siempre fcil
o posible, hacer planes juntos y tener objetivos a largo
plazo puede ayudar tanto al cuidador y a la persona con
EM a sentirse ms seguros.
Los sntomas emocionales y cognitivos de la EM suelen
ser ms angustiosos que los cambios fsicos. En caso
de que la prdida de memoria, las dicultades con la
to
toma de decisiones, la prdida de comunicacin, los
ca
cambios de humor o la depresin se agraven e impidan
el normal funcionamiento de la casa, consulte a un
pr
profesional mdico.
Los
L
o mtodos efectivos para
eexteriorizar
x
los sentimientos
Ig
Ignorar
un problema no lo hace desaparecer. La ira,
el dolor y el temor no tardan en convertirse en culpa,
en
entumecimiento y resentimiento. Para algunas personas,
res
resulta ms fcil hablar de sus preocupaciones cuando
pr
programan una hora regular dedicada a la conversacin.
To
Tomarse el tiempo de recoger los sentimientos antes de
ex
exponerlos puede ayudar a presentarlos con calma y de
for
forma clara.
Manejando la imprevisibilidad
La ira
Vivir con la esclerosis mltiple signica esperar

lo inesperado, preparar planes de contingencia y
concentrarse en lo que se puede hacer, no en lo que no se
puede. La imprevisibilidad de la EM puede resultar muy
estresante, pero se puede manejar.
La ira (coraje o rabia) es una emocin muy frecuente

para el cuidador y la persona con EM. La situacin
parece injusta, y lo es. As, durante una tarea difcil
pueden pronunciarse palabras dolorosas, puede haber
portazos durante un enfrentamiento y los gritos de
frustracin reemplazan a la conversacin. La ira y
la frustracin deben tratarse para poner remedio a
la situacin y encontrar salidas ms sanas antes de
que los encuentros desagradables se tornen fsica o
emocionalmente abusivos.
Por ejemplo, cuando planique una salida, cuente con

algo de tiempo extra para el desplazamiento. Puede ser
conveniente llamar de antemano para comprobar que los
baos y las puertas estn adaptados para discapacitados.
Los edicios no siempre son accesibles, aunque se diga
que lo son. No haga planes demasiado complicados. Y
cuando falle algn plan, tenga otro preparado. En caso
de que al nal sea imposible salir, pida unas pizzas.
Tambin es muy til contar con una lista de personas
que puedan prestar su ayuda con poco tiempo de aviso.
La dependencia y aislamiento
El temor a la dependencia y al aislamiento es frecuente
en las familias de una persona con enfermedad crnica.
La persona con EM se vuelve cada vez ms dependiente
del cuidador y ste, a su vez, se hace dependiente del
relevo en los cuidados y del apoyo de los dems. Muchos
cuidadores se avergenzan de su dependencia hacia
los dems y, por consiguiente, no piden la ayuda que
necesitan. La ansiedad se reduce notablemente cuando el
cuidador y la persona con EM son capaces de desarrollar
apoyo personal y social.
Evitando el abuso
La conducta abusiva nunca es aceptable. Pero las
tensiones se pueden acumular an en las familias
ms unidas. Aunque las circunstancias que producen
frustracin e ira son inevitables, cualquier respuesta
emocionalmente daina o fsicamente agresiva es
inaceptable. Si la tensin aumenta, pida una pausa
y pida ayuda.
El abuso fsico suele comenzar en el contexto del que da
o recibe ayuda personal. Por ejemplo: el cuidador puede
ser demasiado brusco al vestir o peinar al enfermo; la
persona con EM puede araar al cuidador durante un
traslado. Una vez que la ira y la frustracin alcanzan
este grado, el abuso de cualquiera de las partes puede
hacerse frecuente.
Los peligros del abuso fsico son obvios, pero el
abuso emocional tambin es malsano y daino. La
humillacin continua, la crtica mordaz y las conduc

conductas
ctas
ma de
manipuladoras pueden minar la autoestima
cualquiera de las partes.
restar su
La familia y los grupos sociales pueden prestar
apoyo y ofrecer consejo. Los terapeutas y asesores
persoona
matrimoniales pueden ayudar al cuidadorr y la persona
iedad Nacional
Naciiona l
con EM a resolver sus problemas. La Sociedad
mbres de
De EM le puede ofrecer referencias o nombres
profesionales locales.
unca a
La mayora de los cuidadores no llegan nunca
uelven abusivos.
experimentar tal grado de agobio ni se vuelven
No obstante, la separacin, el divorcio o una residencia
especializada son alternativas ms sanas que una relacin
corrosiva.
EL SEXO Y LA INTIMIDAD
sexual
sexual. La mayora de estos sntomas pueden tratarse
tratarse,
por lo que resulta conveniente buscar la ayuda de un
profesional mdico.
Cuando el cuidador y la persona con EM son cnyuges

o pareja, suelen enfrentarse a cambios en su relacin
ntima. Estos cambios pueden tener causas fsicas o
psicolgicas. La EM puede afectar tanto al apetito
como a la mecnica sexual. Entre los problemas ms
frecuentes se incluyen la disminucin de la lubricacin
vaginal, el adormecimiento o las sensaciones dolorosas,
la disminucin de la libido, la disfuncin erctil o los
problemas para alcanzar el orgasmo.
Adems de los problemas funcionales relacionados

con la EM, los cambios de rol tambin pueden inuir
en la relacin sexual. Los cuidadores sienten que
estn desempeando un papel paternal, en lugar del
de un amante o cnyuge, y esto puede afectar a la
intimidad sexual.
La fatiga ocasionada por la EM puede interferir con

la actividad sexual. La espasticidad o los problemas de
incontinencia pueden afectar de forma negativa al deseo
Pero la sexualidad no tiene que desaparecer. Para

empezar, la pareja debe conversar lo que puede ser una
sexualidad satisfactoria para cada uno de ellos. Muchas
de las ideas preconcebidas sobre lo que el sexo debe ser,

impiden la satisfaccin de las necesidades y placeres
reales. La conversacin puede llevarles al descubrimiento
de conductas sexuales ms imaginativas.
El primer paso fundamental es la comunicacin abierta
y sincera sobre las necesidades y placeres sexuales, sin
vergenza ni miedo al ridculo. En este proceso puede
resultar til consultar a un terapeuta sexual.
LOS GRUPOS DE APOYO

Los grupos de apoyo pueden proveer una salida para las
emociones y ser una fuente de una informacin prctica.
Todos los captulos de la Sociedad Nacional de Esclerosis
Mltiple tienen grupos de ayuda propia para personas
con EM y muchos tambin tienen grupos de apoyo para
cuidadores. Las comunidades religiosas y espirituales
tambin pueden ofrecer asesoramiento y apoyo.
Muchos cuidadores dicen que es difcil encontrar tiempo
para asistir a las reuniones de los grupos de apoyo.
Quieren utilizar el poco tiempo libre del que disponen
para otras cosas. Las ventajas que reportan los grupos de
apoyo tambin pueden obtenerse por Internet. Existen
muchos grupos para conversacin que los cuidadores
pueden acceder en la red electrnica (Internet).
PARTE III:
Recursos
Libros
En espaol:
La Comodidad Del Hogar: Gua Ilustrada y
Detallada de Cuidado y Asistencia (The Comfort of

Home: An Illustrated Step-by-Step Guide for Caregivers),
por Maria M. Meyer y Paula Derr, RN. CareTrust
Publications, 2002. Adquiralo en Demos Medical
Publishing, www.demosmedpub.com o al telfono
800-532-8663.
Una gua prctica para los cuidadores, incluye desde
actividades del diario vivir a situaciones de emergencia.
En ingls:
Caring for Loved ones with Advance MS: A guide
for families (Cuidando de una persona querida con EM

avanzada: una gua para la familia) por Dorothy E.
Northrop. MSA ACSA y Debra Frankel, MS OTR, ed.
2007. Puede conseguirlo a travs de los captulos de la
Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple o en www.
nationalmssociety.org
Esta publicacin provee consejos prcticos de cuidado
y soporte a la familia que provee cuidados diario
significativos a un miembro de su familia.
Multiple Sclerosis: A Guide for Families (La esclerosis
Multiple Sclerosis: Your Legal Rights (Esclerosis
mltiple: una gua para la familia), 3ra edicin,

por Rosalind C. Kalb, PhD, ed., 2006. pags. 256.
$24.95. Adquiralo en Demos Medical Publishing,
www.demosmedpub.com o al telfono 800-532-8663.
Mltiple: sus derechos legales), 3ra edicin, por Lanny

Perkins, Esq. y Sara Perkins, Esq., 2008. pags. 160.
$21.95. Adquiralo en Demos Medical Publishing, www.
demosmedpub.com o al telfono 800-532-8663.
Incluye temas importantes como problemas cognitivos

y emocionales, la intimidad y planificacin vital.
Gua exhaustiva que ayuda a tomar decisiones acerca

del trabajo, la discapacidad y otros beneficios federales,
las cuestiones de seguro, sus impuestos, y todo lo
referente a manejar su EM.
Multiple Sclerosis: The Questions You Have, the
Answers You Need (EM: Las preguntas que Ud. tiene,

las respuestas que necesita), 4ta edicin, por Rosalind
C. Kalb, PhD, ed., 2008. pags. 604. $39.95.
Adquiralo en Demos Medical Publishing, www.
demosmedpub
.com o al telfono 800-532-8663.
Describe detalladamente los problemas mdicos,
tratamientos e incluye secciones en planificacin
financiera, seguros y terapia ocupacional.
Adapting: Financial Planning for a Life with
Multiple Sclerosis (Adaptndose: la planificacin

financiera para una vida con EM), National
Endowment for Financial Education, 2003. Consgalo
en cualquier captulo de la Sociedad Nacional de
Esclerosis Mltiple.
Helping Yourself Help Others: A Book for Caregivers
(Ayudndose Ud., ayuda a otrosGua para los cuidadores),

por Rosalynn Carter y Susan Golant, Stet Publications,
1995. Adquiralo llamando al 800-733-3000.
Informacin bsica para cuidadores.
Apoyo al cuidador
Caregiver.com
www.caregiver.com
Sitio
electrnico muy popular entre los cuidadores.

Publica la revista: Todays Caregiver.
Provee enlaces a muchos recursos tanto del gobierno
como de agencias sin lucro.
Todays Caregiver Magazine
(Revista El cuidador de hoy en da)
3005 Greene Street
Hollywood, FL 33020
Tel: 800-829-2734
www.caregiver.com/magazine
Una
revista de publicacin bimensual.
National Family Caregivers Association

(Asociacin Nacional de Cuidadores de Familia)
10400 Connecticut Ave., Suite 500
Kensington, MD 20895
Tel: 800-896-3650
www.thefamilycaregiver.org
info@thefamilycaregiver.org
La asociacin ofrece los siguientes benecios:
Take Care!, un peridico publicado 4 veces al ao.
The Resourceful Caregiver, una gua de recursos muy tiles.
Una lnea de telfono de apoyo inmediato.
The Well Spouse Association
(Asociacin para el Bienestar del Cnyuge)
63 West Main St., Suite H
Freehold, NJ 07728
Tel: 800-838-0879
www.wellspouse.org
info@wellspouse.org
Publica boletn informativo, Mainstay, cada tres meses.
Provee conexiones y grupos de apoyos locales.
Adaptacin, equipos y accesibilidad

ABLEDATA
8630 Fenton St., Suite 930
Silver Spring, MD 20910
Tel: 800-227-0216; TTY: 301-608-8912
www.abledata.com
abledata@macrointernational.com
Base de datos con sobre 29,000 productos para buscar
de acuerdo al tipo o al tpico.
American Academy of Orthopedic Surgeons
(Asociacin Americana de Cirujanos Ortopdicos)
6300 N. River Road
Rosemont, IL 60018
Tel: 800-346-2267
www.aaos.org
Ofrece un libretn gratis, Lift It Safe, que ensea la
manera correcta de trasladar a la persona discapacitada.
Dressing Tips and Clothing Resources for Making
Life Easier (Consejos para vestirse y otros recursos para
la vestimenta que hacen la vida ms fcil ), por Shelley P.
Schwarz, actualizada 2001. Adquiralo en:
Meeting Lifes Challenges
9042 Aspen Grove Lane
Madison, WI 53717
www.meetinglifeschallenges.com
Una
gua para vestir para las personas con discapacidad

con ms sobre 100 recursos para hacerse ropa a la
medida.
La
direccin electrnica ofrece informacin prctica y

estrategias para aquellas personas que viven con una
enfermedad crnica y con discapacidad.
National Council on Independent Living

(Consejo Nacional para la Vida Independiente)
1710 Rhode Island Ave. NW, 5th oor
Washington, DC 20036
Tel: 202-207-0334; TTY: 202-207-0340
Toll Free: 877-525-3400
www.ncil.org
ncil@ncil.org
Para
localizar los centros locales de independencia en el

vivir ms cercanos a Ud.
Ofrece publicaciones relacionadas a la discapacidad.
Aboga por cambios en la poltica.
National Rehabilitation Information

(Informacin Nacional sobre Rehabilitacin)
4200 Forbes Blvd., Suite 202
Lanham, MD 20706
Tel: 800-346-2742; TTY: 301-459-5984
www.naric.com
naricinfo@heitechservices.com
Base
de datos sobre investigacin en tecnologa asistida

y rehabilitacin.
ProductABILITY
www.tenten.mb.ca
Contiene
informacin sobre la tecnologa adaptativa.
Agencias para el cuidado en el hogar

o para contratar ayuda
National Association for Home Care and Hospice
(Asociacin Nacional para el Cuidado en la Casa y el
Hospicio)
228 Seventh St. SE
Tel: 202-547-7424
www.nahc.org
Provee
referencias a las asociaciones estatales, que le

pueden referir a una agencia local.
publicaciones, incluyendo una gratuita: How
to Choose a Home Care Agency: A Consumers Guide.
Ofrece
Roxana diagnosticada en 1977
Hiring Help at Home

(Contratando la ayuda)
Hoja de datos en ingls de la Sociedad Nacional de
Esclerosis Mltiple. Ordnela al 800-344-4867.
Managing Personal Assistants: A Consumer Guide
(Manejando a los asistentes personales: una gua al
consumidor), por Paralyzed Veterans of America, 2000.
Tel: 888-860-7244.
www.pva.org
Informacin sobre como contratar, entrevistar, entrenar
a los cuidadores, mantener buenas relaciones laborables

y personales, los problemas que pueden ocurrir y
como resolverlos, los perros guas y la tecnologa
asistida; presenta ejemplos de formas y cartas.
Someone Who Cares: A Guide to Hiring an In-Home
Caregivers (Alguien a quin le interesa: una gua para
contratar cuidadores). Se paga slo el envo. Adquirala en:
The Center for Applied Gerontology
Council for Jewish Elderly
3003 W. Touhy Ave.
Chicago, IL 60645
Tel: 773-508-1000
www.cje.net
tasha.skyes@cje.net
Gua
prctica para contratar ayuda para el cuidado en

la casa.
Facilidades de asistencia en la vivienda

y casas de convalecencia
American Health Care Association
National Center for Assisted Living
(Centro Nacional Para la Asistencia en la Vivienda)
1201 L St. NW
Tel: 202-842-4444
www.ahcancal.org
Ofrece
informacin sobre nanciacin, poltica en

salud pblica y asistencia en la vivienda entre otros.
American Association of Homes

& Services for the Aging
(Asociacin Americana para la Vivienda
y Servicios para la Tercera Edad )
2519 Connecticut Ave. NW
Tel: 202-783-2242
www.aahsa.org
Informacin
sobre casas de convalecencia sin nes de

lucro, vivienda para jubilados, asistencia para vivir y
servicios comunitarios.
Assisted Living Federation of America

(Federacin Americana para Ayuda en la Vivienda)
1650 King St., Suite 602
Alexandria, VA 22314-2747
Tel: 703-894-1805
www.alfa.org
Servicios de respiro (descanso)

ARCH National Respite Locator Service
(Servicio Nacional para Localizar Servicios de Descanso)
800 Eastowne Dr., Suite 105
Chapel Hill, NC 27514-2204
Tel: 919-490-5577
www.respitelocator.org
Informacin
sobre los servicios locales de descanso.
Eldercare Locator
National Association of Area Agencies on Aging
(Asociacin Nacional de Agencias para la Tercera Edad)
Tel: 800-677-1116
www.n4a.org
Informacin
sobre cuidados a la persona mayor y

servicios de descanso.
Provee referidos a programas locales de descanso y
agencias especializadas en la vejez.
United Way
701 N. Fairfax St.
Alexandria, VA 22314
Tel: 703-836-7112
www.unitedway.org
Para
La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple se

enorgullece de ser una fuente de informacin sobre
la esclerosis mltiple. Nuestros comentarios estn
basados en asesoramiento profesional, experiencias
publicadas y opiniones de expertos, pero no representan
recomendaciones terapeticas o prescripciones. Para
obtener informacin especca, consulte con un mdico
calicado.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple no aprueba,
endosa o recomienda productos, terapias, servicios o
fabricantes. La Sociedad no asume responsabilidad legal
alguna por el contenido o el uso de cualquier producto
o servico mencionado.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple se dedica
a combatir los devastadores efectos de la esclerosis
mltiple.
La Sociedad Nacional de Esclerosis Mltiple publica
muchos folletos y artculos donde se explican distintos
aspectos de la EM. Para solicitarlos u obtener ms
informacin, llame al 1-800-344-4867 o visite nuestra
pgina electrnica: nationalmssociety.org/espaol.
localizar las ocinas locales de United Way.

Esta publicacin en espaol fue posible gracias a una
generosa e ilimitada subvencin para la educacin de la
Fundacin Medtronic, Programa Enlace al Paciente.

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LA ESCLEROSIS MLTIPLE IMPIDE

Cuidando de una persona

Gua para cuidadores

Cuidando de una persona

Versin en espaol adaptada del folleto

por Tanya Radford

Parte I: Decisiones prcticas

Proveyendo los cuidados en la casa

Parte II: Apoyo emocional

Los grupos de apoyo

Parte III: Recursos

Adaptacin, equipos y accesibilidad

Agencias para el cuidado en el hogar o

Facilidades de asistencia en la vivienda

Servicios de respiro (descanso)

Cuidar de alguien que tiene una enfermedad crnica

CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

GUA PARA CUIDADORES

a su situacin en particular. La seccin de Recursos

La planificacin econmica y vital

CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

GUA PARA CUIDADORES

incluyendo Medicare, los benecios de la Seguridad

CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

mdica anticipada tiene dos formas bsicas: (1) un

GUA PARA CUIDADORES

Qu tipo y nivel de cuidados

CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

Los cuidados que se realizan en la casa

El costo del cuidado

GUA PARA CUIDADORES

jvenes con discapacidad.)

de la persona con EM.

10 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

GUA PARA CUIDADORES 11

prximo al transporte pblico, a las tiendas y a otros

Los roles deben ser flexibles

12 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

El cuidador tendr que considerar las tareas de la casa y

tareas domsticas como hacer la limpieza general,

tareas relacionadas con los cuidados de la persona

actividades diarias como el trabajo, la diversin, el

Est preparado para reasignar las tareas a medida que

Ayudando con las actividades diarias

GUA PARA CUIDADORES 13

Los roles y las diferencias de gnero

Algunos estudios han revelado que muchos hombres en

Cuando el cuidador es un hijo (o hija)

14 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

GUA PARA CUIDADORES 15

sus padres. Los menores de 10 aos pueden ocuparse

La familia y los amigos

Cuando el cuidador es uno de los padres

Mantenga una lista de proyectos, tareas y servicios que

El regreso de un hijo(a) adulto(a) al hogar de sus

16 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE

La familia y los amigos pueden ser miembros vitales de

Los cuidadores a sueldo

GUA PARA CUIDADORES 17

Normalmente, el mdico puede indicarle las enfermeras

Las cuestiones mdicas

Dejar a una persona con discapacidad solo en casa

El manejo de la esclerosis mltiple y sus sntomas sern

18 CUIDANDO DE UNA PERSONA CON ESCLEROSIS MLTIPLE