Las Nuevas Tecnologas de la Modificacin Gentica

Humana: Un Umbral de Desafo para la Humanidad

Introduccin
Podemos argumentar que nos estamos aproximando al umbral
tecnolgico con mayores consecuencias en toda la historia humana:
la habilidad para alterar los genes que le pasamos a nuestros hijos.
Cruzar este umbral cambiara irrevocablemente la naturaleza de la
vida y la sociedad humana. Desestabilizara la biologa humana.
Pondra en juego fuerzas sociales, psicolgicas y polticas totalmente
sin precedentes que podran alimentarse entre ellas mismas con
impactos ms all de nuestras habilidades para prever y mucho
menos controlar.
Muchos partidarios del rediseamiento o ingeniera gentica de la
humanidad estn promoviendo una agenda social as como un
proyecto tecnolgico. Ellos buscan el da en que los padres puedan
literalmente ensamblar a sus nios con genes listados en un catlogo.
Celebran un futuro tcnico-eugnico en el cual nuestra humanidad
comn se pierda mientras las lites genticas adquieran cada vez
ms los atributos de especies separadas.
Las implicancias para la integridad y la autonoma individual, para la
vida familiar y comunal, para la justicia social y econmica y tambin
para la paz mundial se estn enfriando. Una vez que los humanos
comiencen a clonar y a construir genticamente a sus hijos con los
rasgos deseados, habremos cruzado un umbral sin retorno.
La comunidad mundial est solamente comenzando a entender las
implicaciones totales de esta nueva tecnologa gentica. Hay pocas
instituciones en la sociedad civil y no hay movimientos polticos o
sociales que dirijan sus crticas a los inmensos desafos que estas
tecnologas poseen.
Necesitamos movernos a una velocidad deliberada para llevar a las
nuevas tecnologas genticas dentro de un mbito de gobierno social
responsable. Los lderes nacionales e internacionales y la sociedad
civil constituida necesitan informarse ellos mismos y unirse para
constituir un nuevo compromiso civil para encarar completamente
este umbral de desafo.

La Ciencia Bsica
Muchas aplicaciones de tecnologa gentica humana son benignas y
poseen gran potencial para tratar enfermedades y aliviar el
sufrimiento. Otras aplicaciones abren las puertas a un futuro humano
ms horroroso que en nuestras peores pesadillas. Necesitamos
distinguir entre ellas y apoyar las anteriores y oponernos a las
ltimas.
Las dos tecnologas que ms nos conciernen son la clonacin humana
y la modificacin gentica hereditaria.
La Clonacin es la creacin de un duplicado gentico de un organismo
existente. La clonacin humana comienza por crear un embrin
humano que lleva los mismos juegos de genes que la persona
existente. Si este embrin es utilizado para investigacin, - digamos,
para generar algn tipo de clulas madres - el proceso es llamado
clonacin de investigacin. En cambio, si el embrin es implantado en
el tero de una mujer y es llevado a termino para producir un nio, el
proceso es llamado entonces clonacin reproductiva.
La modificacin gentica significa cambiar los genes en una clula
viva. Hay dos tipos de modificacin gentica: modificacin gentica
no hereditaria y modificacin gentica hereditaria. La modificacin
gentica no hereditaria cambia los genes en las clulas que no son el
ovulo ni las clulas del esperma. Si una enfermedad del pulmn es
causada por clulas genticas del pulmn que estuvieran defectuosas,
podra ser posible tratar esta enfermedad modificando los genes en
esas clulas pulmonares. Dichos cambios no son transmitidos a los
nios futuros. Las aplicaciones de esta clase se encuentran en
proceso clnico y, generalmente son consideradas socialmente
aceptables.
Las modificaciones genticas hereditarias (IGM, por sus siglas en
ingls) cambian los genes en los vulos, el esperma o en los
embriones muy temprano. Estos cambios no solo afectan al nio que
nacer inmediatamente sino que son transmitidos a los descendientes
del nio tambin, de manera perpetua. Esta aplicacin es de lejos la
que ms consecuencias trae, ya que abre la puerta a la
reconfiguracin de la especie humana. Mucha gente asume que la
modificacin gentica hereditaria es necesaria para permitir a las
parejas evitar transmitir enfermedades genticas tales como Tay
Sachs or sickle cell anemia. Esto no es as. Medios ms directos ya
existen para lograr esta misma meta, en casi todos los casos, salvo
muy pocas excepciones. En la tcnica conocida como diagnstico
preimplantatorio las parejas con riesgo de transmitir una enfermedad
gentica usan fertilizacin in-vitro para concebir algunos zygotes,
luego de lo cual los que se encuentren libres del gen daino son
implantados y llevados a trmino. No se requiere modificar los genes.
Aunque el diagnstico preimplantatorio puede ser mal utilizado para
tratamientos que no involucran enfermedades y necesitara ser
regulada, es de hecho menos daina que la modificacin gentica
hereditaria. Opciones tales como la adopcin y la donacin de vulos,
espermas y embriones tambin estn
disponibles. La modificacin es necesaria solo si una pareja quiere
"mejorar" a un nio con genes que ninguno de los dos tiene.

Una Ideologa Nueva
Abogar por la clonacin, la modificacin gentica hereditaria y las
nuevas eugnicas es un elemento integral de una nueva ideologa
socio-poltica emergente. Esta ideologa difiere de las ideologas
conservadoras en su camino con los valores religiosos y sociales
tradicionales, de ideologas de izquierda en su rechazo a los valores
de igualdad y bienestar social como un propsito pblico y, de las
ideologas verdes en su defensa entusiasta de un mundo natural
reconfigurado y transformado tecnolgicamente. Abraza el
compromiso hacia la ciencia y la tecnologa como un intento
autnomo apropiadamente exento de control social, hacia la
priorizacin de los resultados del mercado y hacia la filosofa poltica
de los puntos de vista sociales de Darwin sobre la naturaleza y la
sociedad.
Esta ideologa est ganando aceptacin entre las lites cientficas, de
alta tecnologa, de la prensa y de la poltica. Una clave en su texto de
fundacin es Rehaciendo el Edn: Como la Clonacin y Ms All
Cambiar la Familia Humana escrito por el bilogo molecular Lee
Silver de la Universidad de Princeton. Silver busca un futuro en el
cual la salud, la apariencia, la personalidad, la habilidad cognitiva, la
capacidad sensorial y la vida promedio de nuestros nios se vuelvan
susceptibles de modificacin gentica. Silver reconoce que los costos
de estas tecnologas limitarn su adopcin generalizada, de manera
que en el tiempo la sociedad ser segregada entre los "Gen Rich"
("Genes Ricos") y los "Naturales". En la visin del futuro que tiene
Silver:

"Los GenRich - quienes sern el 10 por ciento del total
de la poblacin Americana - todos llevarn genes
sintticos. . . Todos los aspectos de la economa, la
prensa, la industria del entretenimiento y el
conocimiento industrial sern controlados por los
miembros de la clase GenRich. . . Los Naturales
trabajarn como proveedores de servicios o trabajadores
con pagos bajos. . . [Eventualmente] la clase GenRich y
la clase Natural sern especies completamente
separadas sin habilidad de poder cruzar las especies
entre s y con el mismo tipo de inters romntico uno en
el otro que el actual humano tiene por un chimpanc."

Silver contina:

"Muchos piensan que es bastante injusto que algunas
personas tengan acceso a tecnologas que pueden
proveerles ventajas mientras que otros, con menos
alcance, se vean forzados a depender solo de la
casualidad. . . [Pero] La sociedad americana se adhiere
al principio que la libertad personal y la fortuna personal
son los determinantes primarios de lo que los individuos
estn permitidos y pueden hacer. Efectivamente, en una
sociedad que valora la libertad individual sobre todo lo
dems, es difcil encontrar una base legtima para
restringir el uso de reprogenticas. . . Argumentar
[que] el uso de tecnologas reprogenticas es inevitable.
. . Que nos guste o no, solo el mercado global
decidir." (Remaking Eden: Cloning and Beyond in a
Brave New World (New York: Avon Books, 1997), pages
4-7, 11)

Silver no est solo. Aqu est James Watson, co-descubridor de la
estructura del ADN, laureado con el premio Nobel y director fundador
del Proyecto del Genoma Humano:

"Y la otra cosa, porque nadie tiene la valenta de decirlo,
si pudiramos hacer mejores seres humanos conociendo
como aadir genes, porqu no? Qu hay de malo en
ello? . . . La evolucin puede ser realmente cruel,
digamos que tenemos un genoma perfecto, hay algo
sagrado en ello? Solo me gustara saber de donde viene
esa idea. Es simplemente tonto." (Engineering the
Human Germline: An Exploration of the Science and
Ethics of Altering the Genes We Pass to Our
Children,Gregory Stock and John Campbell, eds. (New
York: Oxford University Press, 2000), pages 79, 85)

Y aqu est el doctor Gregory Pence, profesor de filosofa en las
escuelas de Medicina y Arte y Humanidades de la Universidad de
Alabama:

"Mucha gente quiere a sus perros y su alegra alrededor
de nios y adultos. No podra escogerse a la gente de la
misma manera? Sera tan terrible permitir a los padres
por lo menos lograr cierto tipo, de la misma manera que
los grandes criadores . . . tratar de escoger una raza de
perro con las necesidades de una familia?" (Who's Afraid
of Human Cloning? (Lanham, MD: Rowman & Littlefield,
1998), pagina 168)

Y aqu est el notable economista Lester Thurow del MIT:

"Algunos la odiarn, algunos la amarn, pero la

biotecnologa est llevndonos inevitablemente a un
mundo donde las plantas, los animales y los seres
humanos sern en parte hechos a mano.... Supongamos
que los padres aumentan 30 puntos a los IQ de sus
hijos. No le gustara hacerlo? Y si no lo hace, su nio
sera el ms estpido en el vecindario." (Creating
Wealth: The New Rules for Individuals, Companies and
Nations in a Knowledge-Based Economy (New York:
Harper Collins, 1999), pagina 33)
Puede esto volverse peor? S. Recientemente, en Alemania se desat
un escndalo luego que el filsofo Peter Sloterdijk diera las siguientes
declaraciones, que la falla en la democracia social deja ahora a la
ingeniera gentica humana (a la que se refiri como "Selektion", una
palabra asociada con el genocidio Nazi) como el nico medio para que
la humanidad mejore su suerte.

Qu Se Debe Hacer?
Las discusiones recientes entre los cientficos involucrados, los
expertos en leyes sobre salud, los lderes de los derechos humanos,
los ambientalistas, los abogados sociales y econmicos, los expertos
en salud femenina, los abogados de los indgenas y otros sugieren
tres polticas como el escudo mnimo necesario para un rgimen que
se perfila como las aplicaciones ms peligrosas de las tecnologas
genticas humanas:
Prohibiciones nacionales y mundiales para la clonacin humana
reproductiva
Prohibiciones nacionales y mundiales para la modificacin gentica
hereditaria
Regulaciones efectivas y confiables sobre todas las otras
tecnologas genticas humanas
Si queremos prevenir un espiral cada vez ms catastrfico de
modificacin gentica humana, necesitaremos prohibiciones globales
tanto en clonacin humana reproductiva como en la modificacin
gentica hereditaria. Estas prohibiciones necesitan ser globales para
prevenir el establecimiento del turismo eugnico. Ms an, es
necesario que las prohibiciones tengan un espiritu de perpetuidad.
Por supuesto, no podemos atar las acciones de nuestros
descendientes ya que si algn da deciden levantar estas
prohibiciones, ellos podrn. Pero tenemos la responsabilidad de hacer
declaraciones claras, ya que la comunidad humana en este momento
en la historia, considera la clonacin humana y la modificacin
gentica hereditaria como profundamente inaceptable. Estas
prohibiciones globales propuestas son una afirmacin entre las varias
generaciones vivas hoy en da que trabajaremos juntas para construir
un futuro humano en el cual la clonacin humana reproductiva y las
modificaciones genticas hereditarias no se hagan.
Las pruebas pre natales y de pre-implantacin, la eleccin del sexo,
la investigacin del embrin humano y otras prcticas son o pueden
ser potencialmente aceptables. Sin embargo, si estas no son
realizadas bajo control social efectivo y confiable, existe el peligro
que sean utilizadas de maneras que son inaceptables y que pudieran
erosionar el compromiso de renunciar a la clonacin reproductiva y a
la modificacin gentica hereditaria. Se necesita establecer un marco
que permita a la humanidad como un todo para valorar la necesidad
de regular y controlar dichas tecnologas. La demora en algunas
prcticas ser necesaria hasta que dichos valores sean conducidos.
Ms an, cada uno de los pases necesita ser capaz de prohibir las
aplicaciones de estas tecnologas que ellos encuentran inaceptables.

Creemos que este conjunto de polticas es practicable y puede atraer
el respaldo de la mayor cantidad de los pases del mundo. Todas
estas tres polticas estn ya en ejercicio en algn pas u otro, tal
como se describe ms adelante.

El Paisaje Poltico Actual
Clonacin Humana
En 1997 los cientficos en el Instituto Roslin en Escocia anunciaron
que haban clonado satisfactoriamente a una oveja. Este evento
desat la preocupacin en el mundo por la aplicacin de esta tcnica
en humanos. Muchos pases prohibieron la clonacin humana y
algunas instituciones internacionalesincluyendo a la UNESCO, el
Consejo Europeo, el Parlamento Europeo, el Grupo de los 8 y la
Asamblea Mundial de la Saludtomaron
fuertes posiciones contra la clonacin de seres humanos. La seccin
IV-2 muestra extractos de sus textos ms importantes.
La Unesco adopt una Declaracin sobre los Derechos Humanos y el
Genoma Humano sin obligaciones, que fue firmada por 186 naciones.
El artculo 8 de la Declaracin prohbe "las prcticas que son
contrarias a la dignidad humana, tales como la clonacin reproductiva
de seres humanos." Esta iniciativa ayuda a establecer la legalidad de
la poltica de una prohibicin global.
La iniciativa multilateral ms autoritaria tomada hasta la fecha para
prohibir la clonacin humana fue el protocolo de 1998 del Consejo
Europeo en su Convencin sobre Derechos y Dignidad Humana con
Relacin a la Biomedicina. El protocolo prohbe "cualquier
intervencin en busca de crear un ser humano genticamente igual a
otro ser humano, ya sea vivo o muerto." El protocolo fue abierto para
su firma el 12 de Enero de 1998 en Pars. A Enero del 2002 ha sido
firmado por 29 de los 41 miembros del Consejo y ha sido ratificado
por once de ellos (Grecia, Eslovaquia, Eslovenia, Espaa, Rumana,
Repblica Checa, Portugal, Hungra, Dinamarca y San Marino).
Otros pases que han aprobado la legislacin nacional para la
prohibicin de la clonacin humana incluyen a Alemania, Australia,
Austria, Argentina, Brasil, Costa Rica, India, Israel, Japn, Mxico,
Noruega, Per, Sud frica, Suecia, Suiza, Trinidad y Tobago y el
Reino Unido. Algunas de estas leyes conciernen solo a la clonacin
reproductiva, mientras que las otras colocan restricciones a la
creacin de embriones clonados. Hasta diciembre del 2001, por lo
menos 30 pases han prohibido la clonacin humana reproductiva. Si
bien es prometedor, esto solo representa al 16% del total de los
pases y al 32% de la poblacin humana.
El anuncio hecho a principios del 2001 por un equipo de cientficos
Italo Americanos sobre sus planes de clonar un humano y de una
secta con base en Canad sobre su intento de clonar a un nio
muerto, caus que los lderes en algunos pases nivelaran los
esfuerzos para prohibir la clonacin humana. El Ministro de Salud del
Canad devel una poltica amplia sobre tecnologa reproductiva y
gentica que dejara fuera de la ley tanto a la clonacin humana
como a la modificacin gentica hereditaria. El Primer Ministro de
Japn emiti una advertencia a los cientficos japoneses contra su
participacin en proyectos internacionales de clonacin. La Seccin
III-2 contiene los extractos de los nuevos logros de estas y otros
desarrollos relacionados.
En junio del 2001 la Casa de los Representantes en los Estados
Unidos pas un proyecto de ley prohibiendo tanto la clonacin
reproductiva como la de investigacin. Se espera que el Senado de
EE.UU. vote sobre la clonacin a principios del 2002. Aunque la
inclinacin en el Congreso norteamericano es hacia la prohibicin de
la clonacin hay fuertes discrepancias sobre la clonacin de
investigacin y, los prospectos legislativos son inciertos.
Los que apoyan la clonacin reproductiva anhelan que ello suceda
antes que la prohibicin sea mundial, en espera que esa oposicin se
debilite de cara a un hecho consumado. Los estimados de cuando
podremos esperar el nacimiento de un clon humano, si es que no se
toman acciones para prevenirlo, est en el rango inmediato entre
cinco y diez aos. Si el nacimiento de un nio clonado es anunciado
antes que las barreras globales se establezcan, los oponentes a la
clonacin humana necesitaran responder de maneras que apoyen a
las polticas que lograrn que ello no vuelva a suceder nunca.
Modificacin Gentica Hereditaria
Como con la clonacin, la Convencin sobre Derechos y Dignidad
Humana con Relacin a la Biomedicina del Consejo Europeo es la
iniciativa internacional ms prometedora hasta la fecha. El artculo 13
de la Convencin establece que: "Una intervencin que busque
modificar el genoma humano solo puede ser utilizado con propsitos
preventivos, de diagnstico o teraputicos y solo si su meta no es
introducir ninguna modificacin en el genoma a ninguno de sus
descendientes." La Convencin ha sido firmada por 30 (73%) de los
41 estados miembros del Consejo Europeo y ha sido ratificado
directamente por los mismos once pases que han ratificado el
protocolo de clonacin.
Otros pases que han aprobado leyes sobre las regulaciones que
prohben explicita o implcitamente la modificacin gentica
hereditaria incluyen a: Alemania, Australia, Austria, Costa Rica,
Dinamarca, Espaa, Francia, Hungra, India, Israel, Japn, Noruega,
Per, Suecia, Trinidad y Tobago y el Reino Unido.
La Organizacin Mundial de la Salud y la Asamblea Mundial de Salud
ocupan posiciones claves sobre las polticas de la tecnologa de la
gentica humana. Estas organizaciones son globales ms que
regionales y sus mandatos son operacionales y no meramente
informativos. En 1999 se realiz una Consulta sobre Asuntos ticos
sobre Gentica, Clonacin y Biotecnologa para ayudar a establecer
futuras direcciones para la OMS. El reporte ms importante
preparado como parte de esta Consulta, Gentica Mdica y
Biotecnologa: Implicancias para la Salud Pblica, fue un llamado
explicito importante para una prohibicin global sobre la modificacin
humana hereditaria. La OMS desde entonces ha establecido un
Comit Consultivo sobre tecnologas de gentica humana. Los
extractos sobre Gentica Mdica y Biotecnologa aparecen en la
Seccin IV-2.
La manera ms segura para prohibir las modificaciones genticas
hereditarias en cualquier pas es promulgar leyes nacionales. Los
tratados, codificaciones y otros instrumentos multilaterales sern
necesarios para asegurar el acuerdo entre todos los pases para
aprobar dicha legislacin y de esa manera ayudar a constituir una
prohibicin global.
Regulacin de Otras Tecnologas Genticas y de Reproduccin
Humana
Los pases difieren ampliamente en relacin a los tipos de tecnologas
reproductivas y genticas que regulan, las reglas de procedimiento y
la jurisdiccin de la autoridad. Para que la regulacin sea efectiva
debe haber una autoridad nacional responsable para permitir toda
investigacin y facilitacin comercial que involucren a los embriones
humanos y gametos y poder revocar las licencias cuando sea
necesario. Un modelo frecuentemente citado de una estructura de
regulacin efectiva es la Autoridad de Fertilizacin Humana y de
Embriologa (HFEA, por sus siglas en ingls) en el Reino Unido. Vea la
Seccin IV-1 para un delineamiento de su estructura y
funcionamiento.
La Convencin del Consejo Europeo pone atencin a las pruebas
genticas, a la embriologa, a la seleccin de sexo y a otras
implicancias. El artculo 11 dice que "Cualquier forma de
discriminacin contra una persona en base a su herencia gentica
est prohibida." El artculo 12 dice que las pruebas genticas de
prediccin deben ser llevadas solo con propsitos de salud o
cientficos. El artculo 13 establece que los embriones humanos no
deben ser creados para dichos propsitos. El artculo 14 establece
que las tcnicas no pueden ser utilizadas para escoger el sexo del
futuro nio, excepto que alguna enfermedad seria relacionada con el
sexo deba ser evitada.

Hacia un Rgimen Poltico Internacional
A finales del 2001 las Naciones Unidas empezaron las preparaciones
para las negociaciones que intentan llevar a un compromiso
internacional para prohibir la clonacin humana reproductiva. Este
esfuerzo histrico debe ser visto como el primer paso hacia una serie
de polticas ms amplias. Sern necesarias grandes habilidades y
sensibilidades para oficiar una convencin y un proceso que permita a
las naciones del mundo estar de acuerdo con prohibir aquellas
tecnologas sobre las cuales un rpido consenso sea posible, mientras
que permitan las consideraciones siguientes para aquellas tecnologas
sobre las cuales el consenso ser ms difcil de lograr.
El "Dficit Social Civil"
Dada la importancia de lo que est en juego y los hechos que abogan
por la nueva tecno-eugnica son apenas tmidos sobre sus
intenciones, estos desarrollos han atrado muy poca atencin de parte
de la sociedad civil. Cada asunto importante compuesto en el mundo
de hoy - la guerra y la paz, la equidad y el crecimiento econmico, la
inclusin y exclusin social, la igualdad de raza y gnero y el resto -
est acompaado de una densa infraestructura de las instituciones de
la sociedad civil, los centros acadmicos, los programas filantrpicos,
las coaliciones de las ONGs y ms. Pero ninguna de estas existe en
una extensin considerable con relacin a los asuntos sociales y
polticos elevados por esta nueva tecnologa de gentica humana.
Por qu es esto?
Una de las razones es que las tecnologas con mayores consecuencias
han sido desarrolladas dentro de los ltimos aos - simplemente no
ha habido tiempo para que la gente se d cuenta de lo que esta
pasando o de las etapas involucradas. Ms an, el prospecto de
"redisear a la especie humana" no es nada comparable a lo que la
humanidad haya tenido que enfrentar antes. La gente ha tenido
problemas para tomar este conocimiento seriamente - parece
fantstico y ms all de los lmites de lo que cualquiera hara
actualmente o de lo que la sociedad permitiera. Adicionalmente,
actitudes que conciernen el prospecto de la modificacin humana
gentica no encajan perfectamente dentro de los intereses
ideolgicos convencionales de la derecha o la izquierda, ni de los
liberales o conservadores - encajan ms ntidamente dentro de los
intereses menos institucionalizados expresados en los ejes
liberales/comunales. Todos estos factores trabajan para impedir una
pronta respuesta de los lderes y las instituciones mundiales. La
iniciativas intentadas para compensar este dficit en la sociedad civil
son de la ms alta importancia.

Conclusin
Aunque el trabajo necesario para lograr convenciones globales que
prohban la clonacin humana reproductiva y la modificacin gentica
hereditaria, y establecer la regulacin adecuada para otras
tecnologas de gentica humana, puede parecer desalentador, es
imperativo que los lderes mundiales confirmen la necesidad de
dichas polticas ahora y establezcan los procedimientos de manera
que hagan esto posible. No hay tarea ms importante y no hay
mucho tiempo disponible. El futuro de nuestra humanidad comn
est en juego.