El Proyecto Genoma Humano y su relacin con los seguros

Abstract: Una vez finalizado, dispondremos de una fuente de conocimientos prcticamente inagotable para comprender nuestra bioqumica y el funcionamiento de nuestro cuerpo. Sabremos cuales de nuestras caractersticas son heredables y cules dependen del ambiente. Podremos conocer tambin los efectos genticos que portamos de forma latente y que podramos legar a nuestros hijos.

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1) INTRODUCCIN. Desde hace ms de una dcada, un grupo de hombres lleva entre manos un proyecto de investigacin diferente a cualquier otro intentado hasta el momento. Si tiene xito podra conducirnos al control definitivo de las crueles enfermedades que afligen al hombre; llegando a controlar el envejecimiento y la muerte. Pero, al mismo tiempo sus derivaciones abren toda una maraa de serios dilemas legales, ticos y sociales entre otros. Esta moderna caja de Pandora, que para quienes trabajan en ello prefieren llamarlo solo por sus tres siglas PGH; tres letras que encierran la salvacin para algunos, el cruel conocimiento de la dura realidad para otros, y para todos la incertidumbre. Sus metas son ni ms ni menos que localizar y secuenciar todos y cada uno de los genes que conforman nuestra herencia. Una vez finalizado, dispondremos de una fuente de conocimientos prcticamente inagotable para comprender nuestra bioqumica y el funcionamiento de nuestro cuerpo. Sabremos cuales de nuestras caractersticas son heredables y cules dependen del ambiente. Podremos conocer tambin los efectos genticos que portamos de forma latente y que podramos legar a nuestros hijos. Tambin podremos llegar a conocer, a veces con varias dcadas de adelanto, si nosotros mismos vamos a padecer alguna cruel enfermedad cuyo proceso an no ha comenzado. La finalidad de este trabajo, es tratar de imaginar o, por lo menos, enumerar, derivaciones para toda la gente que va a verse afectada por este proyecto y concretamente prever algunos de los efectos que el mismo va a tener en su vida, con respecto al derecho y ms concretamente al Derecho de Seguros. Como abogados debemos de ayudar a que se desarrolle la conciencia colectiva de la sociedad; por sobre todo y ms especialmente no perder de vista las consecuencias que tamao descubrimiento acarrear para la toda la sociedad y como abogados estar preparados para dar respuestas. Los mtodos cientficos y tecnolgicos avanzan de modo inexorable, y no podemos impedir este avance, ni sera razonable oponernos debido al gran potencial de mejora que representan para toda la Humanidad. La nica posibilidad es la educacin a fin que de disponemos y los que vamos a disponer en el futuro no sean nicamente patrimonio de un escaso grupo sino que formen parte del acervo cultura de la Humanidad, para que cada individuo sea capaz de aplicarlos libremente. Debemos familiarizarnos con determinados conceptos y con las posibilidades que se abrirn frente a nosotros, pero tambin concientizarnos con respecto a las posibilidades de manipulacin que tendrn determinados cientficos o grupos de individuos cuyas motivaciones pueden no ser ticas.

Confiemos en que la capacidad de racionalizacin del hombre ser suficiente para hacer frente a vicisitudes negativas; como ya lo ha hecho una vez frente a la ms mortfera de las armas nucleares.1[1] 2) PROYECTO GENOMA HUMANO. Lo que se da en llamar Proyecto Genoma es el trmino genrico con que se designa una serie de diversas iniciativas para conocer al mximo detalle los genomas no slo de humanos, sino de una serie de organismos modelo de todos los dominios de la vida, de lo cual se espera que d un impulso formidable en cuanto al conocimiento de los procesos biolgicos (desde la escala molecular hasta la evolutiva), y de la fisiologa y patologa de los seres humanos, y que se traducir en multitud de aplicaciones tcnicas y comerciales en mbitos como el diagnstico y terapias de diversas enfermedades. El PGH, es el primer gran esfuerzo coordinado internacionalmente en la historia de la Biologa, reuniendo a nivel mundial a los ms prominentes genetistas, y las ms grandes empresas para lograr lo que en un principio se vislumbr como una misin imposible. En Junio del ao pasado aconteci un hecho cientfico trascendental; se dio a conocer la primera descripcin del Genoma Humano, un avance que puede revolucionar el conocimiento y tratamiento de las enfermedades. El genoma es el conjunto de genes, (alrededor de 30.000 y no los 100.000 de las estimaciones previas) responsables de la transmisin de la totalidad de los caracteres hereditarios de los seres vivos.2[2]

1[1] http//www.arrakis.es/-owenwang/genoma/genoma0.html

2[2]
Eite l H. Lau ra, Cie ncia y Tec nolo ga de car a al sigl o XXI (Edi tori al Ciu dad Arg enti na)

El objetivo del Proyecto Genoma Humano iniciado en 1990, y cuya primera etapa finaliz en el 2000, fue realizar el relevamiento del mapa secuencial de las letras qumicas sobre los cromosomas. 3) REPERCUSIONES EN DISTINTAS AREAS: El efecto positivo de los avances de la Biotecnologa en el rea de la Gentica es, a esta altura de los acontecimientos, innegable. Tal como decamos anteriormente, el PGH es una herramienta muy valiosa para la Medicina moderna, por cuanto ayudar a desentraar las causas de algunas de las enfermedades para las cuales en la actualidad an no existe cura. De esto se derivar, pues, no slo la posibilidad de realizar un diagnstico precoz de dichas enfermedades, sino que adems, a travs del estudio de las causas, probablemente se logre su cura. Sin embargo, para realizar un anlisis global de este fenmeno cientfico, no podemos quedarnos slo con el resultado positivo antes mencionado; no podemos desconocer que lamentablemente, la naturaleza humana no siempre es guiada por los valores morales ms puros. Si bien es cierto que existen cientficos que investigan y trabajan pura y exclusivamente en beneficio de la Humanidad, tambin es cierto que hoy en da esta es la excepcin. El Hombre se mueve por intereses; actualmente, es muy difcil encontrar comunidades cientficas que acten exclusivamente por iniciativa propia, o incluso bajo la gida del Estado. En primer lugar, porque este tipo de investigaciones requieren de inversiones muy importantes de capital y de una infraestructura humana importante. Es necesario la colaboracin de mucha gente, voluntarios que se sometan a anlisis, pero tambin, por ejemplo, expertos informticos que desarrollen programas acordes a los volmenes de informacin que este tipo de proyectos requiere procesar. Todo esto, hace que los cientficos necesiten y busquen el apoyo de empresas privadas que inviertan en sus proyectos. Pero adems, no slo los cientficos van a salir a buscar el apoyo de las empresas, sino que, teniendo en cuenta el potencial de explotacin econmica de los resultados de estas investigaciones, son las propias empresas, las que salen a buscar a los cientficos, hacindoles ofertas muy tentadoras para que desarrollen sus proyectos para ellas. Y lgicamente, al actuar al servicio de las empresas que los contratan, los investigadores debern responder a los intereses de stas, los cuales en la mayora de los casos no coinciden con el inters de la sociedad en su conjunto. Por las razones esbozadas anteriormente es que consideramos que el fenmeno del PGH debe ser analizado en forma multidisciplinaria, a los efectos de poder realizar una evaluacin cabal del mismo. Debe analizarse las consecuencias que su desarrollo traer para las distintas reas del quehacer humano que de una forma u otra se van a ver afectadas por el mismo. El Derecho de Seguros es una materia que rpidamente necesitar ser analizada a la luz de los nuevos descubrimientos cientficos porque el de los seguros de todos los tipos- sobre las cosas y sobre las personas, y an sobre el actuar de los responsables de las empresas, va a tener consecuencias importantes. 4) GENOMA HUMANO - REPERCUSIONES EN EL DERECHO: En primera instancia debemos sealar que, el desarrollo del PGH ha despertado la preocupacin de diversos organismos internacionales, los cuales se han dedicado a estudiar cul debera ser el marco jurdico bsico sobre el que se sustente el PGH. Al respecto cabe destacar que la UNESCO, ha establecido una serie de principios sobre los que se deber basar el desarrollo del PGH, a saber: Proteccin de la igualdad y dignidad de los individuos y la no discriminacin en base a caractersticas genticas Proteccin del derecho de la persona a ser informado y a que se le requiera su consentimiento previo a la realizacin de la investigacin

 Las investigaciones deben orientarse a aliviar los males de la Humanidad, y sus resultados deben de estar al alcance de todos Los Estados establecern las condiciones y responsabilidades bajo las cuales se desarrollar la actividad cientfica Solidaridad y cooperacin internacional para la difusin de las investigaciones Los Estados deben fomentar los principios antes enumerados a travs de la educacin de la poblacin Consideramos que los principios enunciados precedentemente, forman una buena base que deber ser contemplada por el ordenamiento jurdico interno de los Estados as como por las normas internacionales que se convengan en relacin al tema en cuestin. EL PROYECTO GENOMA HUMANO Y EL DERECHO DEL TRABAJO. Cabe aclarar, que nuestra legislacin no tiene normas especficas sobre el particular. En materia laboral y con relacin a la limitacin del resarcimiento en la responsabilidad objetiva, la ley 9688 de accidentes de trabajo (en salarios diarios) luego modificada por la ley 24.028 que lo fij en 55.000 dlares estadounidenses en caso de muerte del trabajador (art. 8), cifra mantenida para el caso de incapacidad o muerte por la ley 24.557 y que rige con la nica excepcin del dolo del empleador (Adla, 1889 1919; 949; LI D, 3914; LV E, 5865). La Ley de Riesgos de Trabajo en su art. 39 inc. 1 discrimina entre los empleadores al excluir de la limitacin cuantitativa de responsabilidad slo a aquellos que incurran en comportamientos dolosos, quedando de este modo, por decirlo de alguna manera beneficiados los que incurran en culpa aunque fuera grave- pues la ley no distingue al respecto, como a todos aquellos a los que se impone el deber de reparar en virtud de un factor objetivo de atribucin, como lo es el riesgo creado, o la ocasin de trabajo. Este artculo que fue recientemente declarado inconstitucional por la Corte Suprema de Justicia de la Nacin, fijaba como tope indemnizatorio la suma de Pesos cincuenta y cinco mil por todo concepto, si el empleador no ha actuado con dolo. La vctima, o sus causahabientes, se ven impedidos de ocurrir por la va ordinaria que antes habilitaba el art. 1113 del Cdigo Civil. Es decir, si no fuera por este reciente fallo de la CSJN a que hice mencin, la ley limitaba el tope indemnizatorio a $ 55.000.-, bastante sencillo para las compaas que tomaban a su cargo estos riesgos, porque podan realizar sus previsiones con total certeza. Pero cuanto vale la vida de cada una de nosotras? Cunto vale una vida? Y lo que puede resultar an peor cunto son $ 55.000.- frente a tener que convivir con una mutilacin, o una prtesis que debe ser peridicamente reemplazada y que quizs cueste $ 10.000.- cada reemplazo, por ejemplo una pierna, que tiene desgaste y debe ser sustituida. Realmente el legislador crey que esto era justo? Porqu no dej cada caso en particular para evaluar a la Justicia? Quizs alguien reclame 10% de dao psquico y este no sea tal, pero quizs quien vaya a sufrir un gran padecimiento como estar en silla de ruedas el resto de sus das y no tener sensibilidad ni movilidad en sus miembros inferiores, ni siquiera pueda tener relaciones sexuales, le resarcen el dao ocasionado con $ 55.000?. Esto debe ser materia de una seria reflexin. Ningn dao es resarcible, salvo que alguien choque un Fiat 600 modelo 1968 y d a cambio un Mercedes Benz y una buena suma de dinero para que el damnificado se tome unas hermosas vacaciones y as pueda olvidar los momentos vividos, la adrenalina que le subi, los nervios ... pero ac estamos evaluando cosas materiales y un momento de nervios y tensin de los que nadie puede sustraerse en esta ciudad. Si hablramos de la prdida, mutilacin o vida de una persona esto no tiene precio, no es reparable y no se puede limitar. Nuestro Cdigo Civil el el art. 1069 (texto agregado segn ley 17.711, de 1968 Adla XXXVIII B, 1810-) faculta a los jueces, al fijar las indemnizaciones por daos, a considerar la situacin patrimonial del deudor, atenundola, si fuere equitativo, excluyendo esta posibilidad si el dao fuere imputable a dolo del responsable. Claro este artculo no poda ser

aplicado a las LRT ya que no se les permita a los trabajadores recurrir a la indemnizacin que prev el art. 1113 del Cd. Civ. Quizs con la inconstitucionalidad recin declarada por la CSJN, esto pueda hacerse realidad. La Convencin de Viena sobre accidentes nucleares de 1963 (ley 17.048 Adla, XXVI C, 1625 -) limita la reparacin a 5.000.000.- (cinco millones) de dlares estadounidenses por cada accidente nuclear.3[3] Otro de los principios constitucionales violados con esta LRT es el art. 14 bis ltimo prrafo, que prescribe el carcter integral de la cobertura, lo que debe interpretarse en relacin a los accidentes de trabajo como la necesidad de que tal alcance tenga la reparacin o indemnizacin por daos sufridos. Por otra parte las referencias que en trminos generales hacen a la no discriminacin los Tratados de Derechos Humanos, en el mbito laboral debemos destacar el Convenio de la OIT N 111, el cual hace referencia a la discriminacin en materia de empleo y ocupacin. Establece una definicin de discriminacin en materia laboral, sealndose que Discriminacin

3[3]
Li mita cin cual itati va y cua ntita tiva de la inde mni zaci n por Rob erto Lp ez Cab ana, p. 5, Rev ista del CP AC F, N 6/ Juli o de 200 1.

comprende cualquier distincin, exclusin o preferencia basada en motivos de raza, color, sexo, religin, opinin poltica, ascendencia nacional u origen social que tenga por efecto alterar o anular la igualdad de oportunidades o de trato en el empleo y la ocupacin. y se agrega que comprende tambin ... cualquier otra distincin, exclusin o preferencia que tenga por efecto anular o alterar la igualdad de oportunidades o de trato en el empleo o la ocupacin ... Habiendo sido suscrito en el ao 1958, este Convenio tampoco hace referencia expresa a la discriminacin en base a la gentica, pero es claro que aqu tambin se ha utilizado una acepcin amplia del trmino discriminacin, por lo que es totalmente aplicable al tema que nos ocupa. Ahora, por qu la gentica puede ser un motivo de discriminacin laboral? En la actualidad, es una prctica comn en las empresas a nivel mundial que, al seleccionar personas para que se incorporen a las mismas en relacin de dependencia, les exijan la realizacin de exmenes mdicos. Lo mismo sucede a posteriori, en forma peridica. En muchos pases, la presentacin del carnet de salud al da, no slo es una obligacin para el trabajador, sino que incluso la propia empresa puede incurrir en una infraccin a las normas laborales, si no controla o no exige el cumplimiento de este requisito. Ahora, qu sucede cuando, al realizarse los exmenes, se le detecta al trabajador una enfermedad? qu actitudes puede o debe tomar la empresa? La primera obligacin que surge, es de informacin. Toda persona tiene derecho a saber que tiene determinada enfermedad, y a decidir libremente, a partir de ese momento, que har. Y la empresa qu puede hacer? Depender del tipo de enfermedad de que se trate y de la actividad que realice el trabajador dentro de la empresa. Si la enfermedad lo inhibe de realizar las actividades que normalmente desempeaba en la empresa, pero no otras, el problema se soluciona con asignarle funciones para las que s est apto. Y si la enfermedad detectada, se prev que evolucione, deber mantenerlo trabajando hasta que pueda ampararse en los mecanismos previsionales de la seguridad social. Lo que el empleador no puede hacer, es despedir, aislar o discriminar de cualquier forma al trabajador por el slo hecho de la presencia de la enfermedad. Ello implicara una violacin a los derechos fundamentales del individuo. Existe ya abundante jurisprudencia, principalmente en Estados Unidos, en la que el trabajador ha obtenido importantes indemnizaciones en base a la conducta discriminatoria del trabajador. Pero, por otra parte, debemos distinguir otras situaciones, que, en principio podran ser equiparadas, pero que no son lo mismo. Nos estamos refiriendo al caso en que, el empleador, o la empresa selectora de personal contratada por ste, le requiere a los candidatos la realizacin de exmenes mdicos previos, como una etapa ms del proceso de seleccin. Ello puede ser comprensible, o necesario, cuando el desarrollo de la actividad requerir, del futuro trabajador, determinadas condiciones fsicas. El Convenio de la OIT N 111 ya referido, hace referencia expresa a esta situacin, estableciendo que las distinciones, exclusiones o preferencias basadas en las calificaciones exigidas para un empleo determinado no sern consideradas como discriminacin. Lo mismo sucede con las pruebas psicolgicas, en las que se busca determinar si el perfil psicolgico del candidato se condice con el perfil buscado. Adems, esto no atentara tampoco contra los derechos de libertad, privacidad e intimidad del individuo, siempre y cuando el mismo sea informado adecuadamente. Pero el problema se va a plantear con el desarrollo de las tcnicas resultantes del PGH. Ac el problema no se plantea por el lado de si se le inform o no al trabajador. El problema ac surge con el hecho de que, por medio del estudio del mapa gentico del individuo, se podra obtener informacin sobre la posibilidad de que el individuo desarrolle determinada enfermedad en el futuro. Ya no es una cuestin de que el empleador acte en base a la existencia de una enfermedad cierta y actual, sino que en este caso estaramos ante situaciones en que el empleador actuara en base a la probabilidad de que en el futuro el trabajador desarrolle la enfermedad. En este caso no hay ningn tipo de justificativo, ni relacionado con el desempeo del trabajador, ni con el buen funcionamiento de la empresa, ni nada. El empleador que separe de su cargo, o no contrate a una persona, en base a las probabilidades de enfermedad que descubre a travs del examen gentico, est discriminando. Este tipo de conductas deberan ser sancionadas rigurosamente, sin atenuantes.

Reflexionando acerca de lo dicho ut supra, y a modo de propuestas, no nos cabe duda que la aplicacin de los nuevos avances biogenticos al campo del Derecho del Trabajo, crean claramente la necesidad de una normativa especfica, por lo que a partir de esta reflexin, es que podemos hacer esta propuesta provisoria: 1) La Ley y las futuras Reglamentaciones debern indicar expresamente y con carcter restrictivo en que casos se debern realizar este tipo de pruebas, y las mismas deberan estar prohibidas cuando no exista el riesgo de contraer o desarrollar alguna enfermedad profesional de origen, o posible origen gentico.2) Dichas pruebas solo deberan ser realizadas por instituciones mdicas, con el objeto de declarar, si mdicamente el trabajador es apto para la labor y sobre la causa o enfermedad guardar el secreto mdico debido. Los resultados de las pruebas no deberan estar disponibles, bajo ningn concepto para los empleadores, ni para las ART, tratando de proteger los datos obtenidos a travs del habeas data. 3) El empleado debera dar su consentimiento informado antes de realizarse las pruebas, debindose respetar su derecho a no saber.4[4] Desde el punto de vista del Derecho, es claro que surge la necesidad de revisar las normas existentes y dictar un nuevo conjunto de normas que sean de aplicacin clara y directa al fenmeno del PGH; conjunto de normas que podramos denominar Derecho Genmico. En primer lugar, ese Derecho Genmico tendr que tener como premisa fundamental el respeto a los Derechos Humanos consagrados en los diversos Tratados y Convenciones Internacionales suscritos por las naciones. Por lo tanto, la base de regulacin del Derecho Genmico, debern ser los principios y libertades que protegen al Hombre, tanto como individuo como ser colectivo, integrante de una comunidad con caractersticas que los distinguen de otros conjuntos humanos. Es por lo tanto esencial que toda norma integrante del Derecho Genmico, respete los derechos a la vida, la dignidad, la libertad, la no discriminacion y la intimidad de las personas. Estos son todos derechos cuya existencia e inherencia a la naturaleza humana, han sido reconocidas y recogidas por la Declaracin Universal de los Derechos Humanos, la Declaracin Americana de los Derechos y Deberes del Hombre, el Pacto de San Jos de Costa Rica y los Pactos Internacionales de Derechos Civiles y Polticos y de Derechos Econmicos, Sociales y Culturales. Siendo importante recordar que Argentina ha suscrito y ratificado todos estos

4[4]
http ://cl ubs. terr a.co m. mx. xfil es/a rtc ulos /cie ncia s/40 71/p agin a7.h tm

Tratados Internacionales, los cuales, por lo tanto, forman parte integrante de su ordenamiento positivo y que, de acuerdo a lo establecido en el art. 75 (nral. 22) de la Carta Magna, tienen rango constitucional. Sin embargo, todo lo dicho precedentemente, respecto a la proteccin de los Derechos Humanos como base fundamental para el Derecho Genmico, no necesariamente debe ser interpretado en el sentido restrictivo de la investigacin y desarrollo, o el uso de los resultados del PGH. Porque la Carta de las Naciones Unidas, en su Prembulo estableci, entre las finalidades para las cuales los Estados deban unirse, el promover el progreso social y elevar el nivel de vida dentro de un concepto ms amplio de libertad. Nosotros consideramos que sta es una norma muy valiosa, que, si bien las naciones y sus dirigente parecen olvidarlas muy a menudo, no por ello podemos dejarla de lado a la hora de construir el orden pblico tecnolgico al que hace referencia el Dr. Granero. Por lo tanto, se debe regular, s, y establecer restricciones, muy probablemente. Pero no debemos olvidarnos que la aplicacin del PGH, traer como consecuencia indudable la mejora de la esperanza y la calidad de vida y que, ello, es uno de los objetivos fundamentales que las Naciones Unidas acordaron propulsar. 4.1) PROPIEDAD DEL GENOMA Por mucho tiempo se discuti acerca de la proteccin que se deba dar a los genes. Desde el inicio de las investigaciones, se ha pretendido patentar los genes. Pero nadie puede patentar algo que, por un lado, pertenece al patrimonio comn de la Humanidad, y que, por otro lado, no reviste la caracterstica de novedad que debe presentar todo elemento que se pretenda patentar. Luego de arduas discusiones, se acept la patentabilidad, ya no de genes aislados o secuencias, sino de determinadas mutaciones especficas que se logren, as como los mtodos de terapia gnica que se creen a partir de estas ltimas. Esto s presenta las caractersticas requeridas por las normas de propiedad intelectual para patentar un invento. La solucin de esta cuestin signific un gran avance para el PGH, por cuanto las patentes garantizan al inversor la explotacin econmica de los resultados. Ello otorg la seguridad que las empresas requieren para realizar las importantes inversiones involucradas en este tipo de investigaciones. Partimos de la base de que, normalmente, el individuo que ser sometido a exmenes clnicos, ser informado previamente sobre qu exmenes se le van a realizar, que consecuencias y efectos puede tener, etc.; una vez informado el sujeto podr ejercer su libertad de eleccin, en el sentido de que puede elegir someterse o no a dichos exmenes. Por supuesto que en este caso, el tema no nos merece mayores objeciones. El problema surge cuando el individuo no es informado de qu exmenes se van a hacer, por ejemplo, con las muestras de sangre que se le extrae. En este caso, obviamente, falta el consentimiento de la persona para la realizacin de los anlisis, por lo que estara violndose sus derechos fundamentales de intimidad y libertad, cuanto menos. Se est utilizando sus muestras, (de sangre) para algo no autorizado por l, obtenindose informacin ntima y personal. El individuo, como propietario de dicha informacin, tiene derecho a decidir qu hacer con la misma, pudiendo vlidamente optar por no compartirla con nadie, no darla a conocer. Las mismas consideraciones que se han realizado precedentemente, caben realizarse en relacin a la informacin gentica ya no de un individuo, sino de una comunidad. Con la diferencia de qu, en este caso, la decisin de compartir la informacin gentica de la comunidad, ya no le pertenece a una o varias personas, sino que a la comunidad en su conjunto, la cual se expresar por los canales que normalmente utiliza, dicha comunidad, para tomar decisiones y expresarse. La faceta ambivalente que venimos apuntando se manifiesta de forma casi inherente en primer lugar en los anlisis genticos.- Como ya sabemos es una realidad ya casi cotidiana de la

sanidad presente (diagnsticos relacionados con la reproduccin, como son el preimplantatorio y el prenatal; el diagnstico postnatal; todos ellos en el marco del consejo gentico), que gracias al progreso de las investigaciones, estn ampliando sin cesar su espectro de obtencin de informacin y ganando al mismo tiempo en exactitud y capacidad predictiva. Surge la cuestin de si el sometimiento a estas pruebas podra hacerse obligatorio, imponerse incluso coercitivamente o condicionar ciertas relaciones y prestaciones a dicho sometimiento voluntario, pero en ltimo extremo coercitivo, y en trminos semejantes puede presentarse la cuestin del acceso mismo a los resultados de esas pruebas, esto es, a la informacin que proporcionan sobre la persona indicada. La libertad y la intimidad de las personas, su derecho individual a la autodeterminacin de la informacin personal, aparecen as como bienes jurdicos, deseado o no, sobre los que recaeran los efectos o resultados de las investigaciones aplicadas, cuya proteccin efectiva habra que verificar o cuya restriccin en beneficio de otros intereses, habra que justificar. La discriminacin en las relaciones privadas o frente a grupos de poblaciones, raciales o no, podra imponerse en detrimento de los principios de igualdad y de solidaridad, a lo que habra que oponer, como refuerzo de estos ltimos, el consentimiento informado y su contrapunto, el derecho a no saber, as como una rigurosa confidencialidad sobre la informacin y su no utilizacin en menoscabo de la intimidad, la igualdad y la solidaridad.5[5] 5) LA DISCRIMINACIN EN EL AMBITO DEL DERECHO DE SEGUROS. Otra preocupacin bsica sobre la discriminacin gentica, al menos en los Estados Unidos, donde el sistema de salud est en manos de compaas aseguradoras privadas, es lo relacionado a la hora de contratar un seguro. La tradicin y los antecedentes estn a favor de las compaas de seguros. En la actualidad, y desde hace muchos aos, las aseguradoras excluyen o recargan montos muy altos a familias o personas afectadas con trastornos preexistentes.las aseguradoras ya ofrecen montos ms bajos a las mujeres, porque viven ms tiempo que los hombres, debido, en buena medida, a sus genes. Tambin cobran menos a los fumadores. De idntica manera las aseguradoras han reaccionado a la difusin del virus del S.I.D.A., exigiendo la prueba del VIH en sangre, a todos los hombres solteros y negando hipotecas y seguros de vida a aquellos con resultados positivos en la prueba. Esto difiere en poco, en principio con el efecto de heredar una enfermedad gentica de manifestacin tarda. Parecera que el resultado lgico de una gentica predictiva altamente avanzada fuese, inexorablemente, el fin del aseguramiento privado, tal como es hoy en da. El tratamiento preferencial para los individuos de bajo riesgo y la exclusin de los de alto riesgo significar un nmero menor de participantes, y la muerte de los seguros de salud tal como hasta hoy los conocemos.

5[5]
http ://w ww. med icos .sa.c r/as odm /rev ista/ 14.h tm

En especial a lo que respecta al GENOMA HUMANO Y LOS CONTRATOS DE SEGUROS, nos enfrentamos pues a un reto al que como estudiosos del derecho no podemos permanecer indiferentes. Si bien es comun sostener que el ordenamiento jurdico va detrs de toda revolucin poltica es ello distinto a lo que ocurre en el proceso de una Revolucin Cientfica, cuando el avance de las investigaciones muestran el impacto de en las ciencias de la salud y de la vida y anuncia un cambio radical en los sistemas de valores preexistentes, y en definitiva, en las formas de vida y de convivencia humana de las prximas dcadas. La importancia de las cuestiones jurdicas que suscitan, se percibe con la mera alusin a algunas cuestiones derivadas del: a) Anlisis del Genoma y el reconocimiento de las predisposiciones a determinadas enfermedades. b) Anlisis del Genoma y consentimiento del afectado. c) Anlisis del Genoma y contrato de trabajo. d) Anlisis del Genoma y seguridad social. e) Anlisis del Genoma y culpabilidad penal. f) Anlisis del Genoma y seguro privado etc. Frente a todas estas problemticas, trataremos de contemplar la incidencia de la investigacin gentica en el CONTRATO DE SEGUROS en especial en el seguro de vida-, para arribar tal vez a la conclusin de que nos enfrentamos a un conflicto de intereses. Pocas instituciones jurdicas cumplen una funcin de tan notable importancia y generalidad como el desempeado POR EL CONTRATO DE SEGURO A TRAVES DEL DESPLAZAMIENTO Y LA ELIMINACIN DEL RIESGO.Con respecto a los seguros cabe sealar que tienen tres fines importantsimos, a saber: 1) Lograr la dispersin del riesgo. 2) Minimizar su impacto adverso en las personas, y 3) costos totales para la sociedad. Tal como lo sostiene Halperin, el seguro es un contrato oneroso por el que una de las partes (asegurador), espontneamente asume un riesgo, y, por ello cubre una necesidad eventual de la otra parte (asegurado) por el acontecimiento de un hecho determinado de acuerdo a una prestacin apreciable en dinero, por un monto determinable o determinado, y en el que la obligacin, por lo menos de una de las partes, depende de circunstancias desconocidas en su gravedad o acaecimiento. Es evidente que en esta relacin riesgo-costo las enfermedades genticas agravan el riesgo del asegurado. Podemos observar que el inters del asegurador es evidente, pudiendo obtener grandes beneficios al momento de la seleccin de riesgos. Pero frente al inters legtimo del asegurador en incluir o limitar determinados riesgos, se opone por parte del potencial asegurado el inters igualmente legtimo en exponer la esfera de su personalidad solo en el marco de lo exigible, es decir no proporcionar a extraos el conocimiento de datos extremadamente sensibles referentes al ncleo de su personalidad. EL PLANTEO ANTERIOR, DEMUESTRA FEHACIENTEMENTE QUE AL RELACIONAR EL GENOMA Y EL DERECHO DE SEGUROS NOS ENFRENTAMOS A UN CONFLICTO DE INTERESES. LA PROBLEMTICA SE CENTRA PUES, EN DETERMINAR CUAL DE LOS DOS INTERESES ES EL QUE DEBE PREVALECER AL MOMENTO DE DECIDIR LA PROCEDENCIA O IMPROCEDENCIA DE EXIGIR EL ANLISIS GENTICO A POTENCIAL ASEGURADO, SI ESTE QUIERO CELEBAR UN CONTRATO DE SEGURO DE VIDA. Qu intereses podrn tener las compaas aseguradoras en los tests genticos? 1) Exigirn exmenes genticos a los fines de excluir del seguro determinados riesgos, o bien reducirlos, y pedir en su caso primas complementarias.

2) Con el fin de evitar una seleccin adversa, es necesaria la distribucin simtrica de la informacin por ambas partes contratantes. (aclaremos que se entiende por situacin adversa es la situacin que se produce en el seguro de vida cuando un solicitante que es no asegurable, o tiene ms riesgos que la media trata de obtener una pliza de una compaa una prima estndar.) 3) Lograr un clculo de prima lo ms adecuado posible al riesgo que se pretende cubrir. Qu intereses podrn tener los solicitantes? 1) Los asegurados pueden no tener inters en conocer su propia predisposicin gentica, tal es as que una prueba de esta naturaleza puede impactar radicalmente en la constitucin emocional y psicosocial del sujeto. 2) Otro inters sin duda es evitar la discriminacin, entendindose por tal la negativa a proporcionar una cobertura de seguro que no se encuentre justificada por los hechos. 3) Si se considera el examen gnetico como condicin necesaria para la contratacin de un seguro de vida, sin proteger el derecho a la intimidad y en su caso la autorizacin relativa a la transmisin de datos de cualquier contrato de seguros de vida, ello puede conducir a que grupos enteros de poblacin sean excluidos como posibles asegurados a travs de bancos de datos relativos a los riesgos derivados de la informacin gentica. Sin duda, se impone una disciplina positiva acorde con las mltiples cuestiones que acarrea la investigacin gentica, y en especial vinculada al CONTRATO DE SEGURO. Es dable remarcar que aun en nuestro pas, no se HA LEGISLADO SOBRE LA AMPLIACIN DE SELECCIN DE RIESGO EN LOS SEGUROS DE VIDA RELACIONADOS CON LAS PRUEBAS GENETICAS, es de considerar que al momento del debate, la eleccin del enfoque legislativo, probablemente se har entre las siguientes posibilidades: 1) Las aseguradoras no debern tener derecho a exigir puebas genticas o a indagar sobre los resultados de pruebas efectuadas con anterioridad como condicin para la celebracin del contrato, o su modificacin. 2) Las compaas s tendran el derecho a preguntar a los solicitantes el resultado de las pruebas efectuadas con anterioridad al contrato. 3) Tambin podra decirse que las aseguradoras tendran derecho, a requerir a los futuros asegurados, pruebas genticas como condicin previa para la celebracin o modificacin del contrato, o que informan de las efectuadas legalmente cuando graves indicios, as lo justifiquen.4) Una regulacin legal, debera garantizar la distribucin simtrica de la informacin sobre las predisposiciones genticas de los solicitantes al tiempo de la contratacin y garantizar la presentacin voluntaria de la realizacin de este tipo de pruebas.6[6]

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Desde otra perspectiva, podramos hacernos la siguiente pregunta Por qu tenemos que hacer especial hincapi en el seguro de personas entre todos los riesgos que abarcan los seguros? Porque asegurar la vida entre todas las posibilidades del seguro, es una de las que lo acercan ms estrechamente con su funcin social, su objetivo ltimo, entendido en sentido teleolgico. An mas los seguros de vida representan casi el 50% de la actividad aseguradora al menos en los pases desarrollados. Asimismo, los seguros de personas, son los que garantizan el pago de un capital cuando se produce un hecho que afecta la existencia. O salud del asegurado. El tratamiento legislativo en nuestro pas se efecta a travs de la Ley de Seguros 17.418, que regula este tipo de contratos en los artculos 128 a 156. La tipologa de este contrato puede ir desde el riesgo de muerte del asegurado o de un tercero, de supervivencia o mixto, de accidentes personales o enfermedad; tambin puede tratarse de seguros individuales o colectivos. La empresa aseguradora, y con mayor necesidad en el contrato de seguro de vida, al momento de fijar el precio de la prima, analiza mediante clculos las caractersticas del asegurado. Tomando en cuenta datos tales como la edad, ocupacin, enfermedades anteriores y actuales, y cualesquiera otra que ayuden a clarificar y objetivar el riesgo asegurado. Este mecanismo se ver agravado frente a el da que haya que tomar una pliza que se relacione con la gentica. Por el momento el embrionario estado de Derecho, respecto a estos temas de la Alta Tecnologa, no cuenta todava con abundantes herramientas que resuelvan en forma particular este tipo de problemtica, principalmente porque se trata de todo un mundo en desarrollo y en constante discusin. Pese a ello en nuestro pas en materia de discriminacin tenemos la Ley 23.592, y la reforma de la Constitucin de 1994, que incorpora los Tratados Internacionales en igual jerarqua. En la ptica del Derecho de Seguros tradicional, vinculado a la declaracin veraz del riesgo y las enfermedades del asegurado, se resuelve el tema med iante el instituto de la reticencia. La pregunta es obvia La reticencia es aplicable a las situaciones que estamos tratando? El art 5 de la Ley 17.418 dice: que Toda informacin falsa o toda reticencia de circunstancias conocidas por el asegurado, an hecha de buena fe, que a juicio de peritos hubiese impedido el contrato o modificado sus condiciones, si el asegurador hubiese sido cerciorado del verdadero estado del riesgo, hace nulo el contrato. Este sistema que hoy rige, es objetivo, ya que no to ma en cuenta la intencin del asegurado para juzgar anulable el contrato, aunque la toma en cuenta para el reajuste (arts, 6 y 7), y para la sancin del art.8.Estas normas se complementan con el art 9 y 130, para el caso de seguros de vida. Vemos que la nulidad del contrato es el efecto principal de la reticencia. Dentro del Proyecto de reformulacin del marco legal de la actividad aseguradora, bajo la Seccin II, Formacin del Contrato de Seguro de Vida, en su art. 4 propone contenidos mnimos de la solicitud prevista por la aseguradora, y el art. 9 establece la carga de declarar el estado de riesgo. El asegurado tiene la carga de declarar a la aseguradora en el cuestionario inserto en la solicitud de seguro, todas las circunstancias conocidas, o que por sus condiciones personales deba conocer para evaluar el riesgo propuesto; como vemos este proyecto reitera las normas tradicionales en la materia. Igualmente no es lo mismo la situacin de un asegurado que desconoce sus antecedentes genticos, y que tampoco quiere conocerlos, de otro que, a sabiendas oculta la informacin que tiene, sea en forma dolosa o culposa. Tanto es as, que mediando la perspectiva de la reticencia, que durante el 4to. Congreso Interdisciplinario Los Profesionales, La Responsabilidad y el Seguro de Vida en el Siglo XXI. Nuevas Tendencias. El Proyecto Genoma Humano, se han dejado sentadas algunas bases interpretativas, ellas son: 1) Debe prohibirse a las aseguradoras exigir exmenes genticos previos a la contratacin de un seguro de personas.

2) Si el eventual asegurado, se ha realizado un examen gentico, previo a la contratacin y preguntado por el asegurador, omite la respuesta afirmativa, incurre en reticencia dolosa. 3) Si el asegurado contesta en forma afirmativa, deber entregar los resultados del examen gentico a su asegurador. 4) Este deber manejarlos en forma absolutamente confidencial e informar al asegurado las condiciones bajo las cuales el riesgo es asegurable. 5) El asegurador deber comportarse razonablemente a la hora de establecer las tarifas. 6) La razonabilidad para fijar la prima deber de surgir de la suma asegurada, y de la acreditacin, por parte del asegurador de la relacin entre la condicin gentica y las consecuencias a largo plazo para el asegurado. La llana aplicacin de la reticencia para estos casos, permite lograr un patrn doctrinario para el tratamiento de la problemtica de los exmenes genticos en la contratacin de seguros de vida.7[7] 6) CONCLUSIONES. El avance tecnolgico, ltima instancia de la modernidad cientfica, es arrollador, innegable y sus efectos se estn derramando sobre todos nosotros da tras da.Oponerse al desarrollo es imposible, e inconveniente. Nos encontramos en un estadio de desarrollo intermedio, una etapa de transicin, y esto conlleva a un intenso debate sobre todo lo conocido hasta hoy. El Derecho no es ajeno a este proceso de transformacin, ya que su objetivo es dar respuestas a las necesidades de las relaciones humanas. Es evidente que todas las respuestas no provendrn del hoy, sino de los aportes del desarrollo en forma continua. Se har realidad el sueo de Husserl de una fenomenologa trascendente, donde el estudio del objeto, no ser inmvil, sino en el proceso, cuando este se encuentre en movimiento.Dentro de las ricas variantes del Derecho, la perspectiva elegida fue el Derecho de seguros y en especial el contrato de seguro de vida. La problemtica de la discriminacin y de la violacin de la intimidad tendr su mximo nivel dentro de este contrato.No existe una respuesta nica, ni una solucin omnicomprensiva y permanente, ya que tanto las ventajas, como las desventajas corren una marcha pareja dentro del camino del desarrollo tecnolgico. 7) REFLEXIONES FINALES. LA IMPORTANCIA DEL SEGURO

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ENTRE LAS AREAS DE PREOCUPACIN ESPECFICA SOBRE LA DISCRIMINACIN GENETICA COMPARTIDAS POR LA MAYORIA DE LOS INDIVIDUOS Y GRUPOS QUE HAN HABLADO Y ESCRITO SOBRE EL TEMA EN LOS ULTIMOS AOS, DESTACAN LAS DE LA DISCRIMINACIN EL EMPLEO Y EN LA COBERTURA DE SEGUROS, AMBOS ESTAN LIGADOS POR EL COMUN DENOMINADOR DE LA TICA DE LA PRIVACIDAD Y DE LA CONFIDENCIALIDAD. La importancia del seguro ha sido reconocida en distintos congresos, jornadas, seminarios y an por destacados juristas, tambin por el cdigo nico de 1987 y reiteradamente se sostiene la necesidad de SEGUROS OBLIGATORIOS para el desarrollo de mltiples actividades, como por ejemplo los que estn legislados para: Muerte de trabajadores en relacin de dependencia (dec. 1794/74) Accidentes nucleares (ley 17.048) Actividades o cosas riesgosas en general Accidentes de trnsito Comercializacin de productos, en especial los farmacuticos Contaminacin ambiental

Pero la legislacin particular de cada una de estas actividades es la que debe regular en forma adecuada las actividades riesgosas, eventuales seguros forzosos y sobre todo- y quiz lo ms importante: mecanismos de prevencin y tutela. Vemos en el Derecho comparado que el Cdigo Civil Peruano de 1984, en un acertado artculo el que lleva el n 1988-, delega en la ley la determinacin del tipo de dao sujeto al rgimen de seguro obligatorio, las personas que deben contratar las plizas y la naturaleza, lmites y dems caractersticas de tal seguro. Somos de la idea, y ya lo hemos manifestado, que no puede admitirse la generalizacin de tarifamientos o topes al resarcimiento. Todo en su justa medida ... Hay que diferenciar cundo corresponde hacer lugar a una u otra solucin. Sostenemos que este es el camino que se debe emprender en la Justicia, sin que los que legislan se dejen presionar por el lobby que realizan los distintos sectores, con sus mezquinos intereses y que siempre tengan como norte y gua a la JUSTICIA. BIBLIOGRAFIA CONSULTADA Comit Norte Americano del Proyecto de Diversidad del Genoma Humano - Propuesta de Protocolo Etico Modelo para la Recoleccin de Muestras de ADN. Publicado en Internet et www.prodiversitas.org Granero, Horacio - El Derecho y la Alta Tecnologa. El impacto de las nuevas tecnologas en el Derecho. Publicado en Internet en www.salvador.edu.ar Pizzorno, Rodrigo - Proyecto Genoma Humano. Pruebas Genticas: su aplicacin y consecuencias e n el mbito laboral Publicado en Internet en www.prodiversitas.org Proyecto Genoma Humano - Investigacin publicada en Internet en www.monografas.com Silvia, Alejandra - El Genoma Humano y los Contratos de Seguros. Una cuestin de co nflicto de intereses Publicado en Internet en www.prodiversitas Sobrino, Waldo - Argentina: El rden Pblico Tecnolgico y su relacin con las Nuevas Tecnologas (Internet; E-Commerce; y el Proyecto Genoma Humano Publicado en Internet www.publicaciones.derecho.org

Sobrino, Waldo - La discriminacin, el seguro y el proyecto genoma humano: se cumplirn las profecas de George Orwell en 1984? Publicado en Internet en www.argentina.derecho.org

http://www.alfa-redi.org/rdi-articulo.shtml?x=1542