Etapas y Sentimientos de los Padres de un Hijo con Impedimentos Dra.

Myriam Zayas Nos encontramos ante un tema tan delicado como fundamental para ser tratado por todo aquel que de una forma u otra tiene la tarea especial de criar, educar o intervenir con un nio o joven con impedimentos, as como con sus padres. Este tema es sobre Las etapas que pasan los padres ante un hijo con impedimentos. Etapas, sentimientos, pensamientos, emociones o como se les quiere llamar, a nivel consciente o inconsciente, confesable o inconfesable, aceptable o no; pero para llegar a este punto, vamos a remontarnos al momento de la unin de una pareja. Cuando un hombre y una mujer se casan, por lo general, uno de sus sueos mayores es tener hijos para levantar una familia. Se establecen metas, objetivos, planes y proyecciones para el futuro. Se espera que los hijos sean saludables, hermosos e inteligentes. En fin, se espera poder exhibirlos y que al compararlos con los dems, sean siempre los primeros en todo. En los casos ms realistas decimos: Dios mo, aunque no sea el ms hermoso o el ms inteligente, por lo menos, que se mueva entre ellos, que pueda competir y defenderse. Se suea con verlos gatear, pararse, caminar, brincar, correr, saltar, coger el bibern y llevrselo a la boca con precisin, luego la cuchara y que no se derrame la comida sobre la ropa tan bonita con la que se le ha vestido. Ms an, esperamos que al ir a la escuela aprenda en un tiempo razonable; ya queremos que el nio aprenda a escribir y leer a las 3, 4 y 5 aos sin pensar si l est neurolgicamente preparado para eso. Lo exigimos al maestro de pre-kinder, kinder y Head Start. Cada da queremos acortar ms su niez con el deseo de que tenga las capacidades de competir y compartir en igualdad de condiciones entre sus padres y la sociedad. En muchas ocasiones, quiz en la gran mayora, los padres esperan que sus hijos sean y llegan a alcanzar lo que ellos como padres no pudieron lograr. An sin nacer el nio, ya se tiene el nombre para si es hembra o varn; la escuela en que se va a matricular; la profesin que quieren que estudie y un sinnmero de planes ms. Por lo general, no se espera tener un hijo con necesidades especiales, un nio con impedimentos, o discapacidades. Cuando esta idea pasa por la mente de la madre, como suele ocurrir, la madre la rechaza por completo ya que el slo hecho de pensarlo le angustia y deprime. Por eso, an hay personas que aconsejan a la madre embarazada a que miren las personas que tienen defectos fsicos o alguna anormalidad para evitar tener un nio asi. Cuando estamos en la fase de luna de llena, hay quien orienta a la futura madre a que no pase su mano por el vientre mientras mira la luna, para evitar que el beb nazca con manchas o lunares en la cara o en otras partes del cuerpo, porque eso afear al nio. Todo esto, como podemos ver, son supersticiones, y por lo tanto, no es cierto, ya que cuando se concibe el beb se determina cmo va a ser. Todo padre y madre, piensa siempre en procrear hijos normales por la importancia psicolgica, emocional, social y cultural que tiene para ellos. Adems, esto mantiene a los padres en el sentido de ser personas adecuadas, o sea, sanas, saludables en cuanto a tener hijos. De aqu tambin que el gobierno se

preocupa por tener servicios para las madres embarazadas y para los infantes porque necesita ciudadanos sanos para el buen decir y hacer del pas. Pero no todo en la vida sale como se ha soado y/o deseado... Cuando nace el beb, aquel nio que se esperaba con tanta ansiedad y no es como se imaginaba, la familia se afecta. Por qu? Pues porque este hijo no llena las metas que se han trazado sus padres. No podr ser exhibido. Los sueos, los objetivos, las expectativas, los planes se fueron al suelo. Y aqu empieza la tragedia. La tragedia de tener un hijo con impedimentos choca ms a los padres que al mismo nio. Ignora ste la nebulosa bajo la cual estn viviendo sus padres y el sufrimiento, que inocentemente, la est ocasionando a su familia. Los padres pasan a travs de muchas reacciones en la crianza de nio con impedimentos y en la lucha de su infortunio: confusin, choque o sacudida, amargura, envidia y/o rechazo. Los padres han sentido todo eso a un mismo tiempo, o algunas veces unas y otras, segn van luchando con su problema. Es curioso observar que en una sociedad cristiana como es la nuestra, hay tres cosas para la cual nosotros no nos preparamos. la muerte, desarrollar una incapacidad o tener un hijo con impedimentos, que para muchos es como una muerte en vida. Podemos observar tambin como estos estados tienen mucho en comn. De hecho, las etapas por las cuales pasa un padre ante un hijo con impedimentos o una persona que desarrolla una incapacidad son las mismas que pasa una persona cuando se le diagnostica una enfermedad mortal, o cuando pierde a un ser querido. Estas etapas son 5 a saber: 1. 2. 3. 4. 5. Negacin Rebelda Negociacin Depresin Aceptacin

La primera etapa: La etapa de la negacin. Los padres se niegan a creer que hay un problema. Cuando se les sugiere que el nio pueda tener algn tipo de impedimento, la mayora de los padres se niegan a creerlo. (Esto puede suceder poco despus del nacimiento del nio, cuando empieza en la escuela y no da el grado o en cualquier momento que se le diagnostique una enfermedad o condicin limitante. En algunos casos, los padres se sienten tan molestos por el impedimento del nio que empiezan a rechazarlo o a comportarse como si no existiera. Hacen esto, no porque sean malos o inconscientes, sino porque no tienen manera de hacer frente a la pena, y a la falta de esperanza que sienten cuando piensan en su nio. Una de las reacciones que pueden presentar es actuar como si nada hubiera pasado. Esta actitud es de defensa ante el sentimiento de angustia por el nacimiento de este nio. En este caso, hay que dejar y ayudar a los padres a que reaccionen poco a poco.

Hay padres que dicen y repiten: Para m es como si fuera normal. Otro mecanismo de defensa. Este mecanismo es muy intenso, porque as de intenso es el golpe. Esto puede traer como consecuencia que no se le brinde a este nio las ayudas especiales que l requiere o por el contrario, que se le exija ms de lo que pueda dar. (Ambas contraproducentes). La segunda Etapa: La Etapa de la rebelda. Es aqu cuando los padres muestran un comportamiento de enojo y coraje cuando se les habla de los problemas que tiene el nio. Pueden sentir enojo contra todo y contra todos, y decir por ejemplo: -Por qu tiene que pasarme esto a m? o Por qu a mi hijo?. En el caso de escolares, pueden acusar al maestro de molestar o darle con su hijo. Hay que tener presente que los padres se enojan porque realmente quieren a su hijo. Si no lo quisieran, no se disgustaran. Es aqu donde vienen los Por qu?. Ellos quieren saber el porqu de la deficiencia de su nio y buscan alguna causa o alguna persona a quien culpar. Le echan la culpa al doctor, a la enfermera, a la maestra (si es escolar), el esposo (a), la familia del esposo (a)...(herencias). Se echan la culpa a s mismos. (La pastilla que tom, la faja que us, la condicin de salud o emocional por la que pasaba...) etc. Algunas veces, al hablarle a estos padres sobre la condicin de su hijo, ellos reaccionan como si usted los estuviera acusando de ser malos padres. En muchas ocasiones, o en muchos casos, en especial la madre, creen ser responsables por el impedimento del nio, aunque nadie sepa porqu el nio naci as, o aunque el mdico les haya dicho que ellos no fueron la causa del problema. A veces, las creencias religiosas hacen que los padres crean que la condicin del nio se debe a algo que ellos han hecho, a un pecado, y ese es el castigo. Cuando ya no tienen o no encuentran a quien echarle la culpa, se la echan a Dios. Surge entonces un conflicto de FE. Por qu si hay un Dios tan justo, que es todo AMOR, determina que haya nios en desventajas, si estos son criaturas inocentes? La tercera Etapa: La etapa de negociacin. Al hablar con padres de nios con impedimentos, podemos notar como algunos de ellos siempre estn buscan algo o alguien que curar a su nio. Algunos piensan que si dejan de buscar un remedio significa que han perdido la esperanza de ayudar a su nio. A veces irn de doctor en doctor, de especialista en especialista, o cambiarn al nio de escuela en escuela. Al hablarles, ellos posiblemente no querrn escuchar cuando se les dice que no hay curas milagrosas. Encontramos algunos padres que llevan sus hijos a espiritistas con la esperanza de que stas puedan sanarlos. Otros harn promesas, negociaciones, negociarn con Dios. (Dios mo, yo te prometo por la salud de mi hijo, que...). En esta etapa, los padres pueden caer en manos de personas o profesionales inescrupulosos que se aprovechen de su desesperacin para hacer que ofrecen tratamientos y servicios que realmente el nio no necesita o no les va a ayudar. Cuando los padres se dan cuanta de que ninguna de estas negociaciones ha sido de ayuda para su hijo, entonces cae en la cuarta Etapa que es la Etapa de la Depresin. Esta etapa es la ms angustiosa, la ms triste. Los padres se sienten solos, incomprendidos, como si ellos fueran los nicos que tiene un nio con impedimentos. La madre puede recibir el impulso de que este nio no debe seguir viviendo. Un sentimiento desgarrador, inconfesable que luego trae sentimientos de culpa. Un sentimiento muy difcil de tolerar que crea tambin sentimientos

ambivalentes: Amar y odiar. No quiere esto decir que desea matarlo, pues a la madre o al padre le asusta la imagen de ese sentimiento que lo convierte en asesina (o). De cmo se las arreglen va a depender mucho su destino y el desarrollo psquico de este nio. Cuando luego del nacimiento se le informa al padre que le beb naci con una condicin especial discapacidad o impedimento, desarrollan la sensacin de que el que esperaban se les muri. Entonces la familia asume un comportamiento similar a cuando se tiene un velorio est de luto. (Se habla en tono de voz baja, hay llantos, visitantes a ver al nio, se da el psame en vez de felicitaciones, etc.) Cuando el diagnostico de un nio con impedimentos se hace al momento de nacer (Ejemplo: Sndrome de Down) se recomienda retardar, por un tiempo prudente, el darle la noticia de la condicin del nio a la madre. Esto se hace as para que se pueda producir el primer contacto del nio con la madre lo ms efectivamente y afectivamente posible. Sin embargo, no se puede engaar a los padres y hay que informarles la situacin real para que puedan prepararse para confrontarla. Muchas madres sienten que ellas se han afectado o impedido con el nio, que se han enfermado con l. Se sienten tambin retardadas mentales, deficientes, segn sea el caso. Sintetizan toda la esencia de ese nio en su impedimento. No pueden pensarlo de otra forma. Puede asumir la actitud de si Dios me lo dio as tengo que aceptarlo, y no hacen mucho por ayudarle a desarrollar su potencial. Entonces se retraen, se encierran, se aslan; compadecen al nio y a s mismos. Los padres comienzan a preocuparse seriamente y profundamente por el futuro de ese hijo. Cmo lo vana criar, si deber ir a la escuela especial, etc. Se preocupan por todo lo que el nio hace. Muchas veces les preocupa hasta algo que es normal para los nios de la edad de su hijo. Por ejemplo: -Los padres se pueden preocupar mucho porque su hijo de dos aos grita y tiene acceso de clera, o los padres de un nio de cuatro aos pueden preocuparse porque el nio a veces se moja. Un nio con deficiencias es una herida para toda la vida, bien o mal cicatrizada, bien o mal vendada, pero es un a herida al fin o al cabo. Puede haber padres que vivan sangrando, abrindose la herida inconscientemente. Estos padres debern llevar la herida lo ms cicatrizada posible, pero estando conscientes de que en cualquier momento, algo o alguien puede abrir nuevamente la herida. La madre es el espejo del nio. Un espejo en el cual l se ve como persona y que les devuelve un rostro alegre, sonredo, jubiloso. Cuando el nio tiene impedimentos, puede que no haya un espejo donde verse o que la imagen que le devuelva sea de decepcin, de tristeza, un espejo roto. Lo que somos, la imagen que nosotros tenemos, la recibimos del exterior. A veces el espejo roto donde nos miramos, nos devuelve una imagen pobre de nosotros mismos. Cualquiera de las etapas ya mencionadas, NEGACIN, REBELDA, NEGOCIACIN y DEPRESIN, pueden durar por un tiempo ms o menos extenso. Hay quienes parecen estacionarse en una etapa determinada, ya sea en la de negacin, rebelda, depresin, etc. Hay quienes muestran comportamientos y estados transitorios de cada una de ellas segn los conflictos con que se vayan encontrando. En estas cuatro etapas, los padres tienen tendencia a criar los hijos de las siguientes formas: Algunas de las caractersticas que presentan los padres ante un nio con impedimentos son:

1.

Los quieren ver como normales como si nada hubiera pasado o le exigen ms de lo que ellos pueden dar sin darles las ayudas especiales que ellos necesitan. Los sobre-protegen. Esto limita a los nios a desarrollar su potencial. Los piensan frgiles, indefensos. Estos nios llegan a depender siempre de que otros hagan todo por ellos. Se pueden volver negativistas porque se revelan contra esa figura que hace todo lo que el debera hacer. Cran a los nios como si stos fueran el centro del universo. No establecen disciplina o la disciplina es inadecuada. Se crean nios rebeldes, que no saben jugar, todo lo rompen, lo tiran, lo rechazan. (No se toleran a s mismos). En ellos predomina el deambular. Es como si no pudieran sentarse, detenerse. Pueden tambin dejar caer, consciente o inconscientemente, la responsabilidad de la crianza de este nio en alguno de sus hijos mayores, en especial, una hija.

2.

3. 4.

5.

La relacin de los otros hijos ante un hermano con impedimentos tiende a tener las siguientes caractersticas 1. 2. Los hermanos los consideran como mascotas. Alguna hermana mayor puede tomar a cargo la maternidad del nio. A veces, la madre le va dejando su rol a la hija y sta lo va asumiendo como propia. Tienden a estructurar su vida alrededor de su hermano con impedimentos. Casi no salen con jvenes, limitan sus actividades sociales...) Esto en ocasiones puede resultar injusto porque los hermanos tienen que hacer su propia vida. Deben ayudarlo, pero sin mutilarse a su lado. Llega el momento en que comienzan a sentir problemas ellos mismos en alguna social... rea, deportes, escuela, en el aspecto

3.

Los padres deben estar muy pendientes y evitar que los hermanos se sacrifiquen ms de lo que deben ante un hijo con impedimentos. Es cierto que es difcil y cuesta llegar a la ltima Etapa, la Etapa de la ACEPTACIN. Aceptar a un hijo con impedimentos, como un ser humano con personalidad y dignidad, con todas sus limitaciones, pero reconociendo tambin todas sus fortalezas. En fin: Qu significa ser un padre que acepta la situacin? Aceptar a un nio especial significa saber lo que ste puede hacer y sentirse orgulloso de sus xitos. Tambin significa saber lo que no puede hacer y darle la ayuda necesaria. Significa darle tareas que lo hagan sentirse independiente y no tareas que lo asusten o que lo hagan sentirse frustrado porque no puede hacerlas. Significa ayudarlo cuando lo necesite, pero tambin dejarlo trabajar solo para que pueda aprender a travs de sus errores. Significa darle el cario y la ayuda que todos los nios

necesitan, pero sin tratar de protegerlos de todos los pequeos contratiempos que todos los nios tienen. Sobre todo significa querer al nio y demostrar este cario de manera que no se sienta demasiado protegido ni demasiado ignorado y ayudarlo a hacer todo de la mejor manera posible, a pesar de sus problemas. Esto es en realidad, esperar mucho de los padres. A veces, stos se demoran aos y aos en sentirse de esta manera. Hasta los ms pacientes y preparados se sentirn a veces desanimados, enojados o sin esperanzas. Pero es algo tambin, que se puede lograr y que todo padre debe tratar de lograr. Es necesario que quede bien claro que sentir rechazo, negacin, depresin, soledad y desesperacin ante un hijo con impedimentos es hasta cierto punto, normal, ya que el impacto en los padres y en la familia es fuerte. Es necesario tambin que auto evalen sus sentimientos, pues en la medida que puedan determinar la etapa actual por la que estn pasando, podrn manejar sus sentimientos y encaminarse hacia la etapa de la ACEPTACIN. Para lograrlo muchas veces necesitaremos orientacin y ayuda de un profesional preparado o una persona capacitada (Psicolgica, Trabajador Social, Orientadora, Maestro, Sacerdote o Ministro...) Ahora bien, Cmo pueden los padres ayudarse ellos mismos ante su conflicto para poder llegar a la etapa de la Aceptacin? 1. Los padres deben conocer mejor lo que sucede a sus hijos con problemas y ensear todo lo concerniente a los otros miembros de la familia. Si fue por nivel gentico, herencia, enfermedades o el ambiente. Qu tipo de deficiencia es la que presenta el nio? Cules son sus caractersticas? Tener una idea de cmo va a ser su comportamiento, su capacidad mental e intelectual. Conocer o tener tabla sobre el desarrollo tpico de las reas: mental, fsico, social, emocional, del lenguaje,... Estudiarla y comparar el desarrollo de su hijo con lo t161picamente esperado. Esto le ayudara a preparar un programa de estimulacin para ese nio y conocer cules son las lagunas presentes en su desarrollo. Ejemplo: Ejercitar el patrn de gateo a nios que no lo han hecho. Consultar a un especialista, en especial para ejercicios fsicos, masajes, etc. Convertirse en unos especialistas sobre la condicin de su hijo. Ser asertivos, atreverse a dialogar con el mdico, trabajador social, psiclogo, maestro. Atreverse a preguntar, aclarar dudas. No acepte frases a medias, diagnsticos confusos...

2.

3. 4. 5.

Eso s, deber cuidar su tono de voz, gestos y actitudes al cuestionar a un profesional de manera que demuestre inters, no amenaza. Muchas veces estos profesionales no estn suficientemente preparados con relacin a la deficiencia de su hijo y se ponen a la defensiva. Hgales saber que usted comprende esto pero en este caso, pdales que les refiera a algn otro profesional o agencia que si les pueda ayudar.

6.

Conozca las leyes que les protegen. Est seguro y orintese de que lo que usted interpreta es lo que realmente dice la Ley. Est seguro de aplicar la Ley correctamente, con puntos vlidos a su favor. Obtenga copia de todas las leyes y estdielas. Lleve un expediente personal de su hijo. Este debe incluir evaluaciones que se les han hecho, observaciones de la escuela, del pasado y presente, copia del expediente del doctor de su hijo que pueda proveer informacin adicional, gestiones realizadas con fecha, agencias que visit, personas que la atendieron, lo que le dijeron, etc. Copia de todas las cartas enviadas y recibidas, etc. Si el nio est en la escuela, haga una cita para visitar la clase de su hijo. Solicite una reunin con la maestra. Presntese, no como su fiscal, sino como su colaborador. Pida copia de los archivos de su hijo.

7.

8.

9.

10. Aprenda a trabajar con la gente que trabaja con su hijo. 11. Sobre todo escuche a su hijo. Pngase al tanto de sus sentimientos. No habr mayor seguridad ni bienestar para ste que saber que puede contar incondicionalmente con su amor, proteccin y aceptacin. Recomendaciones Generales a los ciudadanos:

1.
2.

Romper con las barreras humanas que son ms limitantes que las arquitectnicas. Cmo? Abriendo nuestros corazones y dndoles un lugar activo entre nosotros. Cuidar de nuestras miradas y preguntas indiscretas que puedan causar momentos difciles y dolorosos.

3. No sellar, burlar, poner apodos o hacer comparaciones y sobre todo, ensear a nuestros hijos a no hacerlo. 4. Dejarlos interaccionar con nuestros hijos sanos y estimular a los nuestros para que los busquen y compartan con ellos, as como con otros. 5. No seamos indiferentes a sus necesidades. 6. Dejarlos que ellos demuestren lo que pueden hacer y ayudarlos slo en lo que realmente sea necesario.

Sobre todo... Aceptar que ellos tambin son hijos de Dios sobre los cuales Cristo demostr un amor muy especial. Hija: a veces ests tan distante que veo imposible alcanzarte. y mis extrovertidas lgrimas no tardan en correr por la senda de mi parecer. Quizs as, distante, no te corrompa la vida, no te aceche la melancola, ni los lluviosos das te depriman, ni las oscuras noches te desvelen. Quisiera encontrarme en tu mundo; desconocido por muchos... ...quizs es la envidia de todos la que nos haga decir: pobre de ella! As, distante eres feliz; pensamiento que se impone cuando ya mis fuerzas, cobardes, me abandonan; cuando cesa la fatiga y desesperada corro a ti, y al encontrarte, me recuerdas que existe Dios y la angustia que me invade, es visita efmera que se desvanece al abrazarte... Eva Pimentel Pacheco