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Atencin Emocional a

la Familia del Nio


con Discapacidad
6 Congreso Nacional de
Educacin Especial

Mtra. Nancy Gmez Trejo

OBJETIVOS:
1. Reconocer la importancia de la identificacin
el proceso emocional que viven los Padres
cuando descubren que tienen un hijo con
Discapacidad
2. Identificar
las principales necesidades
emocionales de los nios, padres, hermanos,
familia de las personas con Discapacidad.
3. Conocer, Implementar y Aplicar estrategias
para la atencin

En la familia la aparicin de la discapacidad se


vive como un suceso negativo, no deseado y
desestabilizante.
Es una situacin definida por algunos como de
gran crisis equivalente a la prdida de un ser
querido que obliga a reconvertir:
las formas de actuacin,
reglas de funcionamiento
y responsabilidad de la familia para afrontar
esa nueva contingencia.

La familia tiene el objetivo bsico


de organizarse para resolver el
conjunto de necesidades y demandas
no esperadas para promover el
desarrollo, bienestar y estabilidad de
todos.

Los profesionales y los servicios de


apoyo a las familias, deben ser
conscientes de las necesidades de la
familia con un hijo con discapacidad.

I. LA FAMILIA ANTE LA
DISCAPACIDAD
Vamos a referirnos a una situacin de
discapacidad especialmente
significativa en el seno de la familia:
la de un hijo.

Lo normal suele ser que cuando los padres


piensan en el nacimiento de un nio, de
su hijo, hablen en trminos de alegra y
esperanza; pero cuando reciben la noticia
de que el recin nacido no es normal,
aparecen otras emociones segn las
caractersticas y necesidades especiales
de su hijo: dolor, tristeza, culpa, ansiedad
o negacin de la realidad.

Algunos padres inician un largo


recorrido buscando el diagnstico
ideal,
con
gran
ansiedad,
y
retrasando la puesta en marcha de
algn
posible
programa
de
intervencin.

Los profesionales, en este momento


crtico inicial, deben dar repuesta a dudas
y necesidades, respondindoles con
concrecin a preguntas como: Por qu me
ha pasado esto?, Qu es lo que no he
hecho bien? , Qu le pasa a mi hijo?,
Qu har?, lo que tiene se le curar?,
Cmo se podr curar?, Cmo nos
afectara a nivel familiar este nuevo hijo?

Los sentimientos de culpa


pueden manifestarse tambin
mediante
interpretaciones
espirituales y religiosas de
culpabilidad y castigo. Por qu
Dios me ha hecho esto? Qu
he hecho para merecer esto?
tengo que cargar mi cruz

Las reas ms frecuentes de preocupacin y


necesidad en nios con deficiencia son:
Conocer las causas de la discapacidad y
sus efectos. La emocin a la que ms
frecuentemente hay que dar respuesta es
la culpa.
Conocer que efectos tendr la
discapacidad sobre la dinmica familiar.
Conocer el futuro de su hijo.

Si en un inicio se produce un estado


de confusin por el choque de la
noticia, lo que le sigue es cierto
estado de depresin por la prdida
del hijo ideal, en el que los padres
se sienten desagraciados, incapaces
de afrontar la situacin (Livingston,
Manuel y Katona, 1996).

Es importante que le puedan ver


como un nio como los dems, que
busca relacionarse con ellos, que
disfruta de sus caricias, que quiere
conocerles y que son muy
importantes para el

La discapacidad de un hijo es difcilmente


elaborable por que se ven daadas las
expectativas y proyeccin en el futuro de
los padres, adems de lo que implica el
sufrimiento de un ser querido; la sensacin
de perdida del nio sano puede dificultar el
vinculo con el nio discapacitado (Sloman
y Konstantareas, 1990; Lynch y Morley,
1995; Mittler, 1996; Fantova, 2000).

Nadie esta preparado de ante mano


para recibir la noticia de que su hijo
que acaba de nacer, es deficiente. El
doctor F. Cantavella (1988) nos
ofrece un esquema de adaptacin
evolutiva de padres de nios con
Discapacidad.

ETAPAS EVOLUTIVAS DE ADAPTACIN


QUE SIGUEN LOS PADRES DE NIOS
CON DISCAPACIDAD.

LAS NECESIDADES ANTE


LAS NECESIDADES
ESPECIALES?

Los padres de nios con necesidades


especiales a menudo:
Se sienten diferentes, y tienden a
aislarse.
Sienten preocupacin, temores,
cansancio, frustracin, tristeza,
perseguidos y sensacin de prdida por
lo que el nio no puede o podr hacer.

Sienten confusin, incertidumbre, y tienen


muchas interrogantes
Tienen
derechos,
incluyendo
confidencialidad,
consentimiento,
informacin, participacin, evaluacin,
notificaciones por escrito, asistencia, y
revisin de expedientes
Pueden
preguntar,
pedir,
procurar,
protestar, perseverar

Los hermanitos y otros familiares de los


nios con necesidades especiales:
Necesitan informacin sobre la
condicin o discapacidad del nio
Pueden sentir celo y resentimiento,
lstima, y vergenza, coraje y rechazo
hacia el nio con discapacidades

PROCESO DE ATENCION EMOCIONAL A LA


FAMILIA DEL NIO CON DISCAPACIDAD
DESDE UN ENFOQUE GESTALT

Primera Fase:
Idealizacin
Prdida
Azoro
Tristeza, vicio

Segunda Fase:
Aceptacin de la realidad, se
fortalecen los lazos
existenciales.
Para que existe mejora
necesita lazos fuertes de
afecto con la familia.
Se necesita ayuda para
expresar cada paso de la
primera fase, puede durar de
un da a un mes.

Fase IDEALIZACIN:
En esta fase se lleva a que la persona
(hermanos o padres del nio con
Discapacidad) fantasee en lo que
anhelaba tener como hijo o
hermano.

Fase NEGACIN:

Ya que hizo la eleccin del


animalito y la afirmacin de la
discapacidad. Se lleva a la persona a
darse cuenta de la discapacidad. Es
necesaria la expresin del enojo o de
la no aceptacin de su situacin.

Fase PROTESTA:
Se lleva a darse cuenta de lo que ha
perdido o ya no tiene con su
discapacidad.

Fase AZORO:
En esta fase hay sorpresa, ansiedad y
desconocimiento por lo que pasa, hay
muchos huecos de informacin, en cuanto
a lo que van hacer y de por qu naci con
Discapacidad. Es importante que la
persona exprese todas sus fantasas y
ansiedades con respecto a la discapacidad,
inclusive lo que ve, lo que siente, lo que
le dicen, sus fantasas de muerte.

Fase TRISTEZA Y VACIO:


En esta fase la persona experimenta
soledad y vaco, es importante que lo
exprese a travs de las preguntas que el
terapeuta le hace, con respecto a
situaciones que provocan esos
sentimientos, haciendo que la persona
exprese su sentir, se busca que diga si
tiene amigos, o alguien con el cual pueda
compartir, confiar.

Segunda Etapa
Aqu se lleva a la persona a la realidad,
a la ACEPTACIN, en la anterior se
apreciaron las ganancias secundarias y
las fantasas con respecto a los
cuidados y afectos. Es importante en
esta fase situar a la persona en la
realidad de lo que va a suceder como
familiar de un nio con Discapacidad.

CIERRE
Despus de concluir la historia y llevar a
la persona al final de esta, se le pregunta:
Algo de esto se relaciona con tu vida, o
directamente se le dice: Qu aprendes
con esta historia. Lo importante es que
despus de esto hay que platicar con la
persona de lo que siente y darle
informacin sobre aspectos de lo que le
va a suceder.

III.RECOMENDACIONES PARA LAS


FAMILIAS DE NIOS CON
NECESIDADES ESPECIALES
Recordar las 5 Ps: Preguntar, Pedir,
Procurar, Protestar, y Perseverar.
Cuando de discapacidades se trata, A mal
tiempo, buena cara, y Se hace lo que se
puede, pues No hay peor gestin que la
que no se hace. Sabemos que El que
busca, encuentra, y No van lejos los de
adelante si los de atrs corren bien, ya
que Paso a paso se llega lejos.

Procurar informacin sobre la condicin


o discapacidad
Busque la Asistencia de Otro Padre de
Familia
Hable Con su Cnyuge, Familia, y Otros
Seres Queridos
Confe en Fuentes Positivas en su Vida
(Dios)

Procurar informacin sobre recursos y


servicios disponibles
Procurar apoyo emocional y prctico
Tomar un da a la vez
Mantener una actitud positiva y optimista
Reconocer las capacidades tanto como las
discapacidades del nio
Disfrutar al nio y su crecimiento

Permitir la expresin apropiada de toda la


gama de emociones
Evitar la violencia cuando se sienta
frustracin y enojo
Mantener las rutinas lo ms posible
Confiar en sus instintos y observaciones
propias
Organizar los expedientes de salud del nio

Anotar observaciones y preguntas


regularmente
Aprender a lidiar con los comentarios
y comportamientos de personas que
no comprenden al nio

Buscar nieras, cuidado infantil, y respiro (cuidado


temporal por persona familiarizada con las
necesidades especiales de los nios con
discapacidades)
Colaborar con el personal de salud en el desarrollo
e implementacin del plan individualizado de
servicios para la familia
Colaborar con el personal de educacin especial en
el desarrollo e implementacin del plan
individualizado de educacin para el nio
Hacer preparativos pertinentes para el futuro