Manual de aplicacin

Escala de calidad de vida familiar

Coleccin Herramientas 6/2012

Miguel Angel Verdugo Alonso AlbA rodrguez AguilellA FAbin sAinz Modinos

Publicaciones del inico

Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicacin

Escala de calidad de vida familiar Manual de aplicacin

Adaptacin y desarrollo:

Miguel ngel Verdugo Alonso AlbA rodrguez AguilellA FAbin sAinz Modinos

ESCALA ORIGINAL: Family Quality of Life Survey. EEUU: Kansas University: Beach Center on Disability (2003) http://www.beachcenter.org

Publicaciones del INICO Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad Universidad de Salamanca, Salamanca, 2012

Acceso a la publicacin en formato electrnico a travs del Servicio de Informacin sobre Discapacidad, SID. http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/escala-de-calidad-devida-familiar.aspx Los contenidos de esta publicacin son propiedad intelectual de sus respectivos autores. Coleccin Herramientas 6/2012 (Distribucin gratuita) 1 Edicin: 2012 Autores: Miguel A. Verdugo Alonso Alba Rodrguez Aguilella Fabin Sainz Modinos

Edita y distribuye: Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad Avenida de la Merced, 109-131 37005 Salamanca Telf. 923 294 695 correo-e: inico@usal.es http://inico.usal.es

Depsito Legal: S. 130-2012 ISBN: 978-84-695-2219-6 Imprime: Imprenta KADMOS Salamanca, 2012

NDICE
INTRODUCCIN ........................................................................... 7 I. MARCO TERICO ..................................................................... 9 1. Definiciones bsicas .............................................................. 9 2. El punto de partida ................................................................ 40 3. Planificacin centrada en la familia ....................................... 12 II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR ................................................................................... 1. Introduccin .......................................................................... 2. Estructura............................................................................... 3. Cmo utilizarla? ................................................................... 4. Cmo traducir las puntuaciones de la seccin 3 de la escala en un plan de accin? ................................................. 5. Cmo interpretar el mapa de planificacin familiar? ............ 6. Ideas para dinamizar la aplicacin de la escala ..................... III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN .............................. 1. Descripcin de la familia ........................................................ 2. Mapa de planificacin familiar de Elisa y Felipe ..................... 3. Analizar los puntos familiares coincidentes y discrepantes ..... V. ANEXOS ..................................................................................... Anexo I. Plantilla de dimensiones de calidad de vida familiar..... Anexo II. Mapa de planificacin familiar .................................... Anexo III. Escala de calidad de vida familiar ............................... 15 15 16 17 18 20 21 22 22 23 26 31 31 32 33

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS ................................................ 29

INTRODUCCCIN
La Escala de Calidad de Vida Familiar es una adaptacin al contexto espaol de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003) de la Universidad de Kansas (EEUU). La adaptacin se ha realizado en el Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) de la Universidad de Salamanca, contando con la experiencia de varios aos de utilizacin en contextos profesionales y de investigacin. En este documento se presenta el contexto terico de su desarrollo, las caractersticas de la escala, su aplicacin prctica y la propia escala. El objetivo de este manual es guiar y facilitar el trabajo a los profesionales del mbito familiar. En l se ofrecen pautas para la evaluacin de la calidad de vida familiar, as como una interpretacin de las puntuaciones de la escala que toman como referencia el modelo terico del Beach Center on Disability y las ltimas aportaciones terico-prcticas en el mbito de la calidad de vida familiar. A la escala, que se presenta al final de este documento, adems de su contextualizacin cultural y adaptacin semntica y lingstica, se le han aadido algunos aspectos especficos para aplicarla en familias con un miembro en proceso de envejecimiento. La validacin psicomtrica de la Escala est pendiente de publicaciones que lo avalen con mayor amplitud. No obstante, su uso en contextos clnicos y de apoyo a familias es recomendable ya, y de hecho la publicacin responde a las demandas de muchos profesionales. Desde el INICO de la Universidad de Salamanca agradecemos la estrecha colaboracin mantenida con distintos investigadores 7

del Beach Center (particularmente con Ann y Rud Turnbull) desde hace ms de una dcada, en la cual se realizan programas de formacin, estancias de investigadores, y actividades conjuntas de investigacin. Un resultado de esa colaboracin es esta publicacin, que permitir ampliar las aplicaciones actuales a ms profesionales y organizaciones. Este documento puede descargarse en formato electrnico de forma gratuita: http://sid.usal.es/libros/discapacidad/26164/8-1/ escala-de-calidad-de-vida-familiar.aspx

I. MARCO TERICO
1. DEFINICIONES BSICAS Qu entendemos por familia? La definicin tradicional de familia atiende exclusivamente a los lazos de consanguinidad o vnculos de afinidad legal como el matrimonio. Sin embargo, Poston y cols. (2004) reconsideraron esta definicin y propusieron una alternativa ms amplia, incluyendo a las personas que se consideran parte de la misma, estn relacionadas por consanguinidad o matrimonio o no y que se apoyan y cuidan entre s. A qu nos referimos cuando hablamos de calidad de vida familiar? Una de las definiciones ms aceptadas la define como el grado en el que se colman las necesidades de los miembros de la familia, el grado en el que disfrutan de su tiempo juntos y el grado en que pueden hacer cosas que sean importantes para ellos (Park y cols., 2003; Turnbull, 2003). Desde esta concepcin, se persigue la capacitacin de la familia para potenciar su protagonismo, su capacidad de eleccin y su funcin de apoyo. Adems conviene tener en cuenta que la calidad de vida familiar no es un concepto esttico, flucta a lo largo del crecimiento de la persona con discapacidad y de la evolucin del crecimiento como familia (Zuna, Turnbull, y Summers, 2009). Zuna, Summers, Turnbull, Hu y Xu (2009) revisaron la citada definicin junto con otras no vinculadas al mbito de la discapacidad. Su propsito consista en valorar los principales aspectos compartidos entre las mismas definiciones. Como resultado 9

de su exploracin plantearon que el trmino satisfaccin se considera un concepto subjetivo ligado a las impresiones de los miembros de la familia. Tambin sealaron la importancia de identificar las necesidades individuales de los componentes sin olvidar que la familia, como unidad, tiene caractersticas propias que no pueden describirse atendiendo exclusivamente al nivel individual. En base a estas aportaciones Zuna, Summers, et al. (2009) elaboraron una nueva definicin de calidad de vida familiar que si bien no sustituye la propuesta anterior, s que matiza su significado: Calidad de vida familiar es un estado dinmico de bienestar de la familia, definido de forma colectiva y subjetiva y valorado por sus miembros, en el que interactan las necesidades a nivel individual y familiar. Ambas definiciones hacen especial hincapi en la valoracin subjetiva, no obstante esto no debe limitar la necesidad de contar tambin con avances a nivel objetivo. De ah la importancia que adquiere el desarrollo de herramientas que permitan valorar estos aspectos desde una perspectiva que logre un equilibrio entre la perspectiva objetiva y subjetiva de valoracin. 2. EL PUNTO DE PARTIDA

El inters investigador por la calidad de vida familiar en el mbito de la discapacidad intelectual, como la entendemos actualmente, no se instaur hasta finales de los 90. Por lo tanto hablamos de una vertiente investigadora con una trayectoria breve, con las implicaciones que esto supone tanto a nivel de fundamentacin como a nivel prctico. Esta vertiente se ha nutrido de los avances logrados previamente en el campo de la calidad de vida individual. En este sentido, la fundamentacin, consenso y avances vinculados a nivel individual son ms amplios que los logrados respecto a la calidad de vida familiar. Por el contrario, esta ltima ha estado ms implicada a nivel de intervencin, pero todava con escasa base documental e investigadora. El paradigma asumido en la actualidad en el mbito de la calidad de vida familiar y la discapacidad intelectual apuesta por una reconsideracin del rol de las familias en el que el nfasis ya 10

no est ni en pretender arreglar a la persona con discapacidad, ni exclusivamente en la madre, ni tampoco en la calidad de los servicios. El nfasis se sita en la calidad de vida de cada uno de los componentes y de la familia como un todo. El Modelo de Capacitacin (empoderamiento) Familiar/ Modelo de Calidad de vida Familiar (Turnbull, 2003) representa los nuevos retos en los que
Tabla1DimensioneseindicadoresdeCalidaddeVidaFamiliarsegnelBeachCenter
DIMENSIONES CALIDADDEVIDAFAMILIAR Interaccin familiar
Mifamiliadisfruta pasandoeltiempo junta

Tabla1. Dimensiones e indicadores de Calidad de Vida Familiar segn el Beach Center

Bienestar emocional
Mifamilia cuentaconel apoyo necesariopara aliviarelestrs

Papeldepadres
Losmiembrosdemi familiaayudanal familiarcon discapacidadaser independiente

Apoyos Bienestar fsico relacionados con ymaterial la persona con discapacidad

Losmiembrosde mifamilia cuentancon mediosde transporteparair adondenecesitan Mifamiliarecibe asistenciamdica cuandola necesita Elmiembrodemi familiacon discapacidad cuentaconel apoyopara progresarenla escuelaotrabajo Elmiembrodemi familiacon discapacidad cuentaconapoyo paraprogresaren elhogar Elmiembrodemi familiacon discapacidad cuentaconapoyo parahaceramigos Mifamiliatiene buenasrelaciones conlos proveedoresde serviciosque trabajanconel miembrocon discapacidadde nuestrafamilia

Losmiembrosdemi familiaseexpresan abiertamenteunos conotros

Mifamiliaresuelve losproblemasunida

INDICADORES

Losmiembrosdemi familiaseapoyan unosaotrospara alcanzarobjetivos

Losmiembrosdemi familiaayudanal familiarcon discapacidada llevaracabosus tareasyactividades Losmiembrosdemi familiaenseanal familiarcon discapacidada llevarsebienconlos dems Losmiembrosdemi familiaenseanal familiarcon discapacidada tomardecisiones adecuadas

Losmiembros demifamilia tienenamigosu otraspersonas quelesbrindan suapoyo Losmiembros demifamilia disponende algntiempo paraellos Mifamilia cuentacon ayudaexterna paraatendera lasnecesidades especialesde todoslos miembrosdela familia

Mifamiliarecibe asistenciabuco dentalcuandola necesita

Mifamiliapuede hacersecargode nuestrosgastos

Losmiembrosdemi familiademuestran quesequiereny preocupanunospor otros

Mifamiliaescapazde hacerfrentealos altibajosdelavida

Losmiembrosdemi familiaconocena otraspersonasque formanpartedelas vidasdelmiembro condiscapacidad, comoamigos, profesores,etc. Losadultosdemi familiatienen tiempopara ocuparsedelas necesidades individualesdela personacon discapacidad

Mifamiliase sienteseguraen casa,enel trabajo,yenel barrio

Nota:

11

El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas como muestranensuweboficial(www.beachcenter.org)fuefundadoen1988.Suprincipal laborsehaorientadoalainvestigacin,laformacinyasistenciatcnicayaofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel Internacional contando con la colaboracin de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias

el punto de mira se dirige a lograr la participacin familiar activa mediante la capacitacin familiar, es decir, promoviendo que sea la propia familia la que sepa reconocer sus prioridades y elaborar su propio plan para alcanzarlas. El modelo propuesto por el Beach Center on Disability, que a su vez dio pie a la presente herramienta de evaluacin, defini la calidad de vida familiar en base a las siguientes cinco dimensiones: Interaccin familiar, Papel de padres, Bienestar emocional, Bienestar fsico y material y Apoyos para la persona con discapacidad, las cuales a su vez estn determinadas por 25 tems o indicadores de evaluacin (ver Tabla 1). Nota:
El equipo del Beach Center on Disability de la Universidad de Kansas, como muestran en su web oficial (www.beachcenter.org), fue fundado en 1988. Su principal labor se ha orientado a la investigacin, la formacin y asistencia tcnica y a ofrecer servicio tanto en Estados Unidos como a nivel internacional contando con la colaboracin de las familias que tienen miembros con discapacidad, las propias personas con discapacidad, los profesionales y lderes polticos que sirven a familias e individuos y los miembros de las comunidades en las que las familias conviven; todo para mejorar la calidad de la vida de las familias y personas con discapacidad. Como sealan Turnbull, Zuna, y Gotto (2008) con los aos su objetivo ha sido documentar la percepcin de las familias respecto a su calidad de vida, desarrollar una herramienta de evaluacin para apoyarlas desde el campo de la investigacin y desarrollar estudios para avanzar en la comprensin global del campo de la calidad de vida familiar.

3.

PLANIFICACIN CENTRADA EN LA FAMILIA

Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva terica a la prctica es la denominada Planificacin Centrada en la Familia. Como sealan Garca y Crespo (2008), la escasez de bibliografa existente sumada a la falta de definiciones metodolgicas concretas sobre servicios y apoyos para las familias hacen necesario comenzar a disear estrategias metodolgicas en esta lnea que permitan dar respuestas reales y efectivas en relacin a las dimensiones de calidad de vida, individual o familiar, potenciando adems la participacin activa de los clientes en la organizacin. 12

De acuerdo con Leal (1999/2008), la planificacin centrada en la familia se entiende como un proceso para dar autoridad y capacitar a las familias con el fin de que puedan actuar de forma efectiva dentro de sus contextos ambientales. Este enfoque de trabajo se centra en las fortalezas y recursos que tiene y que puede usar la familia para lograr sus propios objetivos. En este punto conviene sealar que las ideas bsicas que la fundamentan no son nuevas. En este sentido, tanto el reconocimiento de los puntos fuertes como la importancia de los contextos ambientales en la calidad de vida ya han sido reconocidos a nivel individual en el enfoque de planificacin centrada en la persona, el paradigma de apoyos y los principios respaldados por la teora de los sistemas familiares (Bronfenbrenner, 1987). Nota:
Trasladar al mbito aplicado los conocimientos tericos sobre los sistemas de apoyo a las familias supone un reto complejo. Un enfoque de trabajo que permite acercar la perspectiva terica a la prctica es la denominada Planificacin Centrada en la Familia. La escala de calidad de vida familiar puede facilitar la intervencin desde este planteamiento de trabajo.

Sigue existiendo un consenso muy bajo sobre qu tipo de resultados deberan esperarse a nivel aplicado y sobre cmo evaluarlos desde una perspectiva multifamiliar (Wang y cols., 2006). Es decir, el trabajo desde la perspectiva de la planificacin centrada en la familia pretende favorecer la coordinacin entre los sistemas formales e informales de apoyo para potenciar los propios recursos familiares con la finalidad de mejorar la calidad de vida de toda la familia. En la figura 1 se resumen los principales criterios que deben tomarse en cuenta para lograr una planificacin eficaz centrada en la familia, entre los cuales se indica la importancia de contar con un ambiente de confianza entre las partes implicadas, priorizar el respeto y la autoestima en las decisiones asumidas por cualquiera de los miembros de las familias, aunque desde el punto de vista profesional no se compartan, llevar a cabo una deteccin de necesidades exhaustiva con las herramientas apropiadas, examinar si los recursos existentes son adecuados para satisfacerlas y mantener una comunicacin fluida entre familias y profesionales, entre los 13

condiscapacidadintelectual. Figura 1. Componentes de una planificacin con xito centrada en la familia

COLABORACIN

propios profesionales y entre los propios miembros de la familia. Todo ello debe generarse dentro de un sistema de organizacin flexible y que fomente la colaboracin. Como seala Leal (1999/2008), desde esta prctica se asume que todo lo que se haga en beneficio de calidad de vida familiar tambin beneficiar a la persona con quesehagaenbeneficiodecalidaddevidafamiliartambinbeneficiar discapacidad intelectual.

CdVF
ENTRE LOS PROFESIONALES

ENTRE FAMILIAS Y PROFESIONALES

PRIMEROS CONTACTOS/ CONFIANZA

COMUNICACIN

PCF EXITOSA

RESPETOAUTOESTIMA

ENTRE LOS MIEMBROS DE LA FAMILIA

DETECCIN NECESIDADES Y DE RECURSOS

FLEXIBILIDAD

A pesar Figura1.Componentesdeunaplanificacinconxitocentradaenlafamilia de lo dicho, cabe reconocer que la implementacin prctica requiere todava grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las variables ms influyentes y estructurar los pasos mas adecuados dicho, cabe reconocer que la implementacin prc A pesar de lo para su desarrollo. En este sentido conviene aludir a grandes esfuerzos investigadores que permitan determinar las v todava la estructuracin recomendable de la metodologa basada en la Planificacin Centrada en la Familia (Garca y Crespo, 2008). influyentesyestructurarlospasosmasadecuadosparasudesarrollo.En Hay dos fases iniciales, que son, primero, la formacin dirigida a conviene aludir a la estructuracinestablecimiento de elementos profesionales y familias y, despus, el recomendable de la metodologa b Planificacindel servicio dela Familiaa(Garca y En la Planificacin dos fa estructurales Centrada en atencin familias. Crespo, 2008). Hay Centrada primero, la formacin dirigida a profesionales y familias y, que son,en la Familia se recomiendan los siguientes pasos:

establecimiento del elementos estructurales del servicio de atencin a fa 1) Eleccin de referente familiar (profesional encargado de la evaluacin peridica sobre el funcionamiento del proceso), PlanificacinCentradaenlaFamiliaserecomiendanlossiguientespasos:
2) Analizar el nivel de calidad de vida familiar, 3) Creacin de mapas familiares que servirn peridicasobreelfuncionamientodelproceso), para orientar las intervenciones y definir el plan de apoyo familiar de futuro,

1) Eleccin del referente familiar (profesional encargado de l

2)Analizarelniveldecalidaddevidafamiliar, 3)Lacreacindemapasfamiliaresqueservirnparaorientarlasin 14 ydefinirelplandeapoyofamiliardefuturo, 4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a person significativasparalafamiliayquepuedenservirdeapoyo, 5)Desarrollarelplandeapoyofamiliardefuturoenelquelafamil

4) Eleccin del grupo de apoyo familiar que incluir a personas que sean significativas para la familia y que pueden servir de apoyo, 5) Desarrollar el plan de apoyo familiar de futuro en el que la familia concretar sus objetivos de la forma ms funcional posible, estableciendo indicadores de fcil evaluacin, y 6) Seguimiento, el cual se llevar a cabo de manera peridica y que permitir revisar qu est funcionando y qu podra mejorarse. Nota:
La planificacin centrada en la familia representa una metodologa de trabajo que hace posible implicar activamente a todos los miembros de la familia, reconociendo la importancia de sus necesidades tanto a nivel individual como de la familia como un todo. Los profesionales asumen un parte relevante de este proceso. Su rol se focaliza en orientar a las familias para que adquieran las habilidades que les permitan lograr su autodeterminacin y no en asumir decisiones que a ellas les corresponden. Como sealan Wang y cols. (2006) debe procurarse apoyo a cada miembro de la familia, identificando sus necesidades e impulsando la autodeterminacin familiar.

II. CONOCIENDO LA ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR

1. INTRODUCCIN

La Escala de Calidad de Vida Familiar del Beach Center ofrece la posibilidad de acercar la concepcin terica del trmino al mbito aplicado, contemplando conjuntamente las opiniones de diferentes miembros de la familia. Por otra parte, el mapa de planificacin familiar, que se presenta junto a la escala, permite recoger las valoraciones de las personas entrevistadas y visualizar grficamente las prioridades de los diferentes componentes familiares considerando el grado de importancia y satisfaccin percibida en cada dimensin planteada por el modelo del Beach Center. Esta herramienta puede tener tres posibilidades de uso, complementarias entre s.

15

2.1.

INTRODUCCIN

LaEscaladeCalidaddeVidaFamiliardelBeachCenterofrecelaposibilidadde acercar la concepcin terica del trmino al mbito aplicado, contemplando Planificacin organizacional: si la aplicamos a todas las familias conjuntamentelasopinionesdediferentesmiembrosdelafamilia.Porotraparte,el del centro y valoramos conjuntamente sus prioridades. mapadeplanificacinfamiliar,quesepresentajuntoalaescala,permiterecogerlas Planificacin individual: si lo aplicamos exclusivamente al valoracionesdelaspersonasentrevistadasyvisualizargrficamentelasprioridadesde cuidador principal. los diferentes componentes familiares considerando el grado de importancia y satisfaccin percibida en cada dimensin planteada por el modelo del Beach Center. Planificacin familiar: si la aplicamos a varios miembros de la Estaherramientapuedetenertresposibilidadesdeuso,complementariasentres. familia y hacemos una valoracin conjunta de los diferentes puntos

de vista. Planificacin organizacional: si la aplicamos a todas las familias del 2.

centroyvaloramosconjuntamentesusprioridades. Planificacin individual: si lo aplicamos exclusivamente al cuidador principal. ESTRUCTURA Planificacinfamiliar:silaaplicamosavariosmiembrosdelafamiliay hacemosunavaloracinconjuntadelosdiferentespuntosdevista. La escala se estructura en tres secciones:

2.2.

1) Informacin sociodemogrfica: aporta informacin ESTRUCTURA descriptiva sobre datos familiares generales, como el nmero Laescalaseestructuraentressecciones: aspectos. de miembros en la familia y otros y recibe tanto la familia como la persona con discapacidad.

a) Informacin sociodemogrfica: aporta en los apoyos que necesita 2) Informacin sobre apoyos: indaga informacin descriptiva sobre datos familiaresgenerales,comoelnmerodemiembrosenlafamiliayotrosaspectos. b)Informacinsobreapoyos:indagaenlosapoyosquenecesitayrecibetanto 3) Informacin sobre Calidad de Vida Familiar: en la cual se lafamiliacomolapersonacondiscapacidad. c)InformacinsobreCalidaddeVidaFamiliar:enlacualseevalanlosniveles como referencia las 5 dimensiones del modelo de calidad de deimportanciaysatisfaccintomandocomoreferencialas5dimensionesdelmodelo vida familiar del modelo del Beach Center. decalidaddevidafamiliardelmodelodelBeachCenter.

evalan los niveles de importancia y satisfaccin tomando

De manera complementaria a la escala, se propone la utilizacin Demaneracomplementariaalaescala,seproponelautilizacindelmapade del mapa defamiliar que facilita la interpretacin la interpretacin de los planificacin planificacin familiar que facilita de las respuestas de las respuestas de los entrevistados. entrevistados. Si Sinuestroobjetivoeslaadministracindelaescalaafamiliasconunmiembro nuestro objetivo es la administracin de la escala a familias con un miembro con discapacidad mayortener en cuenta la disponibilidad un con discapacidad mayor de 45 aos, conviene de 45 aos, conviene tener en cuenta se presenta junto a lade la seccin 4 que se presenta junto anexo que la disponibilidad escala en el que se plantean preguntas especficas aparaetapasavanzadasdelciclofamiliar. preguntas especficas para etapas la escala en el que se plantean avanzadas del ciclo familiar. Porlotanto,disponemosdelassiguientesherramientas: Por lo tanto, disponemos de las siguientes herramientas:
ESCALA DE CdVF SECCIONES 1 A 3
MAPADE PLANIFICACIN FAMILIAR SECCIN 4a PARA FAMILIAS MAYORES

16

3.

CMO UTILIZARLA?

La correcta administracin de la escala est sujeta a tres fases principales: -FASE 1: La evaluacin de la familia a partir de la administracin de la escala a uno o varios miembros de la misma, dependiendo de la situacin familiar y de la disponibilidad de sus componentes. La escala puede ser autoadminstrada (el familiar la cumplimenta de manera autnoma), o con la ayuda del profesional, quien debe limitarse a aclarar las dudas que puedan plantearse evitando influir en la opinin del entrevistado. -FASE 2: Una vez disponemos de la escala cumplimentada es el momento de analizar las respuestas y elaborar el plan de accin. Para ello, recurrimos al mapa de planificacin familiar. Esta fase consiste en utilizar las respuestas de los entrevistados para identificar los puntos fuertes y dbiles de la calidad de vida familiar y obtener la base sobre la que establecer las prioridades de accin. El mapa de planificacin familiar permite tomar como referencia las cinco dimensiones que definen la calidad de vida familiar, para ello, se debe recurrir a la plantilla de dimensiones (Anexo I). -FASE 3: Planificar el seguimiento tomando como referencia de mejora las sucesivas evaluaciones y los cambios que vayan producindose en el mapa de planificacin familiar. El objetivo de la intervencin es que los tems cuya puntuacin los site en las reas prioritarias de intervencin se desplacen hacia el cuadrante donde se ubican los puntos fuertes de la calidad de vida familiar. Nota:
El proceso de intervencin familiar o individual ha de basarse en el MODELO TERICO multidimensional planteado por Turnbull (2003), vinculado directamente con el modelo de calidad de vida individual planteado por Schalock y Verdugo (2003, 2012), los cuales se basan en evidencias y no en opiniones subjetivas .

A continuacin detallamos cmo trasladar las respuestas a la escala obtenidas en la FASE 1 al mapa de planificacin familiar. 17

4.

CMO TRADUCIR LAS PUNTUACIONES DE LA SECCIN 3 DE LA ESCALA EN UN PLAN DE ACCIN?

La seccin 3 de la escala evala en un gradiente de 1 al 5 la importancia y la satisfaccin que el entrevistado otorga y siente respecto a los 25 tems. El mapa de planificacin contempla estas mismas variables: en la primera fila la satisfaccin (graduada de 1 a 5) y en la primera columna la importancia (graduada de 1 a 5) (Ver 2.4. CMOTRADUCIRLASPUNTUACIONESDELASECCIN3DELAESCALAEN ejemplo abajo).UNPLANDEACCIN?
La seccin 3 de escala Del satisfaccin que el entrevistado otorga en un gradiente de 1quetems. El mapa de mismo modo,lacabeevala y siente respecto a los 25laen cadaycuadrante tener en cuenta al 5 importancia la planificacin contempla estas mismas variables: en la primera fila la satisfaccin se reiteran las 5 dimensiones del modelo, las cuales nos van a (graduadade1a5)yenlaprimeracolumnalaimportancia(graduadade1a5)(Ver permitir ejemploabajo). el tipo de influencia que est ejerciendo cada identificar dimensin sobre la calidad de vida de la familia. Recordemos que Delmismomodo,cabetenerencuentaqueencadacuadrantesereiteranlas5 dimensionesdelmodelo,lascualesnosvanapermitiridentificareltipodeinfluencia cada tem de esta seccin pertenece a una dimensin concreta queestejerciendocadadimensinsobrelacalidaddevidadelafamilia.Recordemos (consultar la plantilla deseccin pertenece a una dimensin concreta (consultar la que cada tem de esta dimensiones, Anexo I ).
Satisfaccin Muyinsatisfechos (1) Importancia Dimensiones Bienestaremocional Poco importante (1,2) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Recursos Importante (3) InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Bastante importante (4) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Muy importante (5) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Insatisfechos (2) Neutral (3) Algo satisfechos (4) Muy satisfechos (5)

Por lo tanto, para poder distribuir los tems y ubicarlos en el cuadrante apropiado se necesita: 1) Conocer qu puntuacin ha asignado el entrevistado a cada uno de los tems, en cuanto a impor

18

tancia y satisfaccin; y conocer a qu dimensin pertenece el tem, consultando la plantilla de dimensiones (Anexo I). Recurrimos al siguiente ejemplo que nos facilitar la comprensin de los pasos comentados. Para ello, vamos a centrar nuestra atencin en las respuestas que un familiar otorg a los tems 3 y 4. Ambos recibieron una importancia de 5 y una satisfaccin de 1. Esta informacin nos permite ubicar ambos tems en el cuadrante resaltado (Ver Figura 2).

importancia sastisfaccin

importancia

Tras identificar el cuadrante, necesitamos ubicarlo dentro de una dimensin concreta. Consultamos la plantilla de dimensiones (Anexo I) y observamos que ambos tems pertenecen a [BIENESTAR EMOCIONAL], por lo tanto anotaramos el tem 3 y 4 como muestra el siguiente ejemplo de mapa de planificacin familiar. Este procedi Muy Muysatisfechos miento se repetir para cada uno de los 25 tems que Algo componen esta Insatisfechos Neutral insatisfechos (5) (2) satisfechos (3) seccin, hasta obtener un mapa de planificacin familiar completo. (1) (4)

sastisfaccin

Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres

Recursos

Pocaimportancia (1,2)

Muy insatisfechos (1)

Insatisfechos (2)

Neutral (3)

Algo satisfechos (4)

Muysatisfechos (5)

Bienestaremocional

Pocaimportancia Bienestarfsicoy InteraccinFamiliar (1,2) material Papeldepadres Bienestarfsicoy Bienestaremocional material

Recursos Importante (3) Importante

(3)

Bienestaremocional

InteraccinFamiliar Recursos
InteraccinFamiliar Papeldepadres Papeldepadres Bienestarfsicoy Bienestarfsicoy material

Bienestaremocional Bienestaremocional BastanteBastante importante importante (4) (4) Recursos Recursos

InteraccinFamiliar InteraccinFamiliar

material

Papeldepadres

Papeldepadres Bienestarfsicoy

material Bienestarfsicoy material Bienestaremocional

3,4

Bienestaremocional Recursos Muchaimportancia InteraccinFamiliar (5) Recursos Papeldepadres Muchaimportancia InteraccinFamiliar Bienestarfsicoy (5) material Papeldepadres Bienestarfsicoy material

3,4

Figura 2. Ejemplo de cumplimentacin del mapa de planificacin familiar

19

5.

CMO INTERPRETAR EL MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR?

El mapa de planificacin familiar nos muestra las reas que estn influyendo de manera positiva y negativa en la calidad de vida familiar, y por lo tanto, ayuda a identificar los puntos prioritarios para orientar2.5. intervencin. la CMOINTERPRETARELMAPADEPLANIFICACINFAMILIAR? Aunque cada negativa en la aporta informacinpor lo tanto, ayuda a simmanera positiva y cuadrante calidad de vida familiar, y relevante, para identificarlospuntosprioritariosparaorientarlaintervencin. plificar, sugerimos fijarnos en cuatro reas principales, nos referimos Aunque cada cuadrante III, as como a las reas prioritarias I, II y aporta informacinarelevante, para simplificar,de la los puntos fuertes sugerimosfijarnosencuatroreasprincipales,nosreferimosalasreasprioritariasI,II familia. yIII,ascomoalospuntosfuertesdelafamilia.
Leyenda Prioridadde caraala intervencin
reaprioritariaI reaprioritariaII

Elmapadeplanificacinfamiliarnosmuestralasreasqueestninfluyendode

Descripcin

reaprioritariaIII

Puntosfuertes

Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechos (puntuacin1)yconsideranmuyimportantes(puntuacin5). Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechos (puntuacin1)ylasconsideranbastanteimportantes(puntuacin4) osituacionesconlasquesesienteninsatisfechos(puntuacin2)ya lasqueotorganbastanteomuchaimportancia(puntuacin4o5) Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuyinsatisfechoso insatisfechos(puntuacin1o2)ylasconsideranimportantes (puntuacin3) Correspondeasituacionesconlasquesesientenmuysatisfechos (puntuacin5)ylasconsideranmuyimportantes(puntuacin5)

Por otrootro lado, conviene sealar que el mapa deel mapa de planificacin lado, conviene sealar que planificacin familiar permite Por familiar permite valorar conjuntamente miembros de la familia y obtener valorar conjuntamente las opiniones de diferentes las opiniones de diferentes una visin miembros de globalfamilia yfamiliares, elEn estos casos, en los como mediador y devista de distintos obtener una visin global de la situacin la de la situacin familiar. papel del profesional que confluyen los puntos familiar. Ende los puntos coincidentes y discrepantes a nivel puntos resultar de analista estos casos, en los que confluyen los familiar de vista fundamentalparaelaborarunbuenplandeintervencinenelquetodoslosmiembros distintos familiares, el papel del profesional como mediador y anadelafamiliasesientanidentificados. lista de los puntos coincidentes y discrepantes a nivel familiar resul tar fundamental para elaborar un buen plan de intervencin en el que todos los miembros de la familia se sientan identificados. En qu debemos fijarnos? Aspectos en que coinciden los familiares que hayan respondido a la escala 20

 Aspectos en los que discrepan (por ejemplo si un progenitor ha valorado algo como prioridad de intervencin y el otro lo ha valorado como punto fuerte). * En estos casos conviene cerciorarse de que no ha sido un error al marcar el tem o un error interpretativo. Discriminar entre puntos coincidentes: Sealar aquellos que se consideran ms factibles (por ejemplo recibir informacin de las ofertas de respiro disponibles) y que mayor satisfaccin familiar generaran. Rescatar los puntos fuertes en los que la familia puede encontrar su propia energa. Nota:
Es conveniente que el profesional comente el mapa de planificacin con la familia, limitndose a reflejar lo que ellos mismos han contestado y ofrecerles la oportunidad para que aadan comentarios y reflexionen sobre el mismo hasta consensuar el objetivo/objetivos familiares que ayudarn a mejorar su calidad de vida familiar. Es importante tener en cuenta que el plan de intervencin es un proceso progresivo, requiere tiempo. No se pueden abarcar todos los objetivos de una vez, por ms prioritarios que sean.

6.

IDEAS PARA DINAMIZAR LA APLICACIN DE LA ESCALA

Mientras que la cumplimentacin de la escala requiere un planteamiento de trabajo que permita al familiar manifestar su opinin sin influencias externas, el paso de trasladar las puntuaciones de la misma al mapa de planificacin familiar puede hacerse tan dinmico como el profesional y la familia deseen. A continuacin proponemos algunas ideas que pueden favorecer la comunicacin y ofrecer contexto propicio para consensuar un plan de intervencin. Podemos preparar un mapa de planificacin familiar tamao cartulina (todo lo grande que consideremos) y completarlo incorporando las valoraciones junto con los familiares. Podemos completarlo a modo de juego, asignando un color a cada miembro de la familia y observando sobre el mapa las 21

diferentes perspectivas. Este es un buen comienzo para iniciar el proceso de negociacin del plan de accin y establecer las prioridades de actuacin que van a repercutir ms positivamente sobre la calidad de vida familiar. Tambin podemos optar por asignar a cada familiar figuras de animales, frutas, pases, o simplemente su propia foto. Cada imagen debe acompaarse del nmero de tem valorado.

III. CASO PRCTICO: LA FAMILIA DE ADRIN

1. DESCRIPCIN DE LA FAMILIA

Adrin es un joven de 16 aos, diagnosticado de trastorno autista con un grado de discapacidad del 65%. Su familia es reconstituida tras la separacin de sus padres en 2004, tiene dos hermanos de 31 y 22 aos del matrimonio anterior. La familia est compuesta por: la madre, Elisa de 51 aos de edad, que es agente financiera y trabaja en una inmobiliaria propia; el padre, Felipe, de 48 aos de edad, es agente comercial, actualmente no trabaja, y est implicado de forma muy activa en las tareas de crianza de su hijo. Ambos reflejan personalidades normales y buenas capacidades para desempear tareas educativas. Son padres muy implicados, junto con el hermano mayor, en el proceso educativo, y en el movimiento asociativo del Centro. Desde noviembre de 2002 Adrin est escolarizado en un Centro Especfico para el tratamiento de Trastornos del Espectro Autista. Como familia, han tenido que superar etapas de crisis grave en la salud de Adrin, con episodios de prdida de conciencia con riesgo de asfixia y una enfermedad oncolgica en el hermano mayor, con una buena evolucin actual. Es una familia que se caracteriza por estar muy unida ante la adversidad, con buena relacin conyugal y con una gran capacidad de adaptacin y cambio ante los procesos de cronicidad de su hijo, pero con una gran carga de estrs ante la problemtica de salud, conductual y de comunicacin. 22

Colaboran de forma estrecha en todos los programas propuestos por el Centro. El objetivo prioritario en la actualidad se centra en ayudarles a delegar la responsabilidad del cuidado de Adrin en los servicios de apoyo ofrecidos por el centro. Se ha identificado sobreproteccin en tareas de autonoma personal y pautas de alimentacin, que est influyendo en la calidad de vida familiar. 2. MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR DE ELISA y FELIPE

Trasladamos las puntuaciones de la escala aplicada a Elisa y Felipe, padres de Adrin al mapa de planificacin familiar. Los nmeros incluidos en el mapa son de los tems de la escala cuando coinciden las alternativas de respuesta indicadas en cada casilla. En este ejemplo se elabor un mapa de planificacin independiente para cada progenitor. Otra posibilidad es hacer un mapa de planificacin conjunto en el que se comparen las perspectivas de los distintos familiares.

23

24

Muyinsatisfechos Insatisfechos (2) Neutral(3) Algosatisfechos (4) Muysatisfechos(5)

reaprioritariaI reaprioritariaII reaprioritariaIII Puntosfuertes

MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR DEELISA (1)

Poca importancia (1,2)

Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Importante (3)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Bastante importante (4)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

4,13
23 5,19 8,17, 15

9 11, 6,16

3 22,25 1,7,10,12,18 2,14

Mucha importancia (5)

Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial


Muyinsatisfechos

reaprioritariaI reaprioritariaII reaprioritariaIII Puntosfuertes

MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR DEFELIPE (1)

4

Insatisfechos (2)

Neutral(3) Algosatisfechos (4)

Muysatisfechos(5)

Poca importancia (1,2)

Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Importante (3)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

Recursos

Bastante importante (4)

InteraccinFamiliar

Papeldepadres

Bienestarfsicoymaterial

Bienestaremocional

9,13
24 5,14,17,19

3 23 7 6,16,20,21 10,11 18 15 22,25 1,12 2,8

Mucha importancia (5)

Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoymaterial

25

3.

ANALIZAR LOS PUNTOS FAMILIARES COINCIDENTES y DISCREPANTES 3.3.ANALIZARLOSPUNTOSFAMILIARESCOINCIDENTESYDISCREPANTES

Estas plantillas pueden resultar para plantear plantear el plan de Estas plantillas pueden resultar tiles tiles para el plan de intervencin juntoalafamilia,sintetizandolasprioridadesdeintervencinylospuntosfuertesdela intervencin junto a la familia, sintetizando las prioridades de interfamilia.

vencin y los puntos fuertes de la familia.

Ennegritaestnmarcadoslospuntoscoincidentes

En negrita estn marcados los puntos coincidentes. Subrayado estn Subrayadoestnlasprincipalesdiscrepanciasqueconvienecomentarconlafamiliaporsisondebidasa unerrorinterpretativo. las principales discrepancias que conviene comentar con la familia por si son debidas a un error interpretativo.
PRIORIDADESDEINTERVENCIN PERSPECTIVAPADRE(Felipe) BIENESTAREMOCIONAL Losmiembrosdemifamiliadisponende algntiempoparaellos(9) Mifamiliacuentaconayudaexterna paraatenderalasnecesidades especialesdetodoslosmiembrosdela familia(13) Losmiembrosdemifamiliatienen amigosuotraspersonasquelesbrindan suapoyo(4) Mifamiliacuentaconayudaexterna paraatenderalasnecesidades especialesdetodoslosmiembrosdela familia(13) PERSPECTIVAMADRE(Elisa)

APOYOSALAPERSONACONDISCAPACIDAD Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconapoyopara haceramigos(24) Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconapoyopara progresarenelhogar(23)

PAPELDEPADRES Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadallevaracabo sustareasyactividades(5) Losmiembrosdemifamiliaenseanal familiarcondiscapacidadatomar decisionesadecuadas(14) Losmiembrosdemifamiliaconocena otraspersonasqueformanpartedelas vidasdelmiembrocondiscapacidad, comoamigos,profesores,etc.(17) Losadultosdemifamiliatienentiempo paraocuparsedelasnecesidades individualesdelapersonacon discapacidad(19) Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadallevaracabo sustareasyactividades(5) Losadultosdemifamiliatienentiempo paraocuparsedelasnecesidades individualesdelapersonacon discapacidad(19)

26

PUNTOSFUERTESFAMILIARES PERSPECTIVAPADRE(Felipe) BIENESTAREMOCIONAL RECURSOS Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconelapoyopara progresarenlaescuelaotrabajo(22) Mifamiliatienebuenasrelacionescon losproveedoresdeserviciosque trabajanconelmiembrocon discapacidaddenuestrafamilia(25) Elmiembrodemifamiliacon discapacidadcuentaconelapoyopara progresarenlaescuelaotrabajo(22) Mifamiliatienebuenasrelacionescon losproveedoresdeserviciosque trabajanconelmiembrocon discapacidaddenuestrafamilia(25) Mifamiliacuentaconelapoyonecesario paraaliviarelestrs(3) PERSPECTIVAMADRE(Elisa)

INTERACCINFAMILIAR Mifamiliadisfrutapasandoeltiempo junta(1) Losmiembrosdemifamiliademuestran quesequierenypreocupanunospor otros(12) Losmiembrosdemifamiliaseexpresan abiertamenteunosconotros(1) Mifamiliadisfrutapasandoeltiempo junta(7) Mifamiliaresuelvelosproblemasunida (10) Los miembros de mi familia demuestran que se quieren y preocupan unos por otros (12) Mi familia es capaz de hacer frente a los altibajos de la vida (18)

PAPELDEPADRES Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadaser independiente(2) Losmiembrosdemifamiliaenseanal familiarcondiscapacidadallevarsebien conlosdems(8)

Losmiembrosdemifamiliaayudanal familiarcondiscapacidadaser independiente(2) Losmiembrosdemifamiliaenseanal familiarcondiscapacidadatomar decisionesadecuadas(14)

27

IV. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS

Bronfenbrenner, U. (1987). La ecologa del desarrollo humano. Barcelona: Paids. Garca, N. y Crespo, M. (2008). Caminando hacia la calidad de vida. Siglo Cero, 39(3), 35-54. Hoffman, L., Marquis, J., Poston, D., Summers, J.A. y Turnbull, A. (2006). Assessing family outcomes: psychometric evaluation of the Beach Center Family Quality of Life Scale. Journal of Marriage and Family, 68 , 1069-1083. Leal, L. (1999/2008). A family-centered approach to people with mental retardation. Washington: American Association on Mental Retardation. [Traducido al castellano por M. Cuenca y E. Jalain. Un enfoque de la discapacidad intelectual centrado en la familia. Madrid: FEAPS] Park, J., Hoffman, L., Marquis, J. Turnbull, A.P., Poston, D., Mannan, H., Wang, M. y Nelson, L.L. (2003). Toward Assessing Family Outcomes of Service Delivery: Validation of a Family Quality of Life Survey. Journal of Intellectual Disability Research, 47(4/5), 367-384. Poston, D., Turnbull, A., Park, J., Mannan, H., Marquis, J. y Wang, M. (2004). Calidad de vida familiar: un estudio cualitativo. Siglo Cero, 35, 31-48. Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2003). Calidad de vida. Manual para profesionales de la educacin, salud y servicios sociales. Madrid: Alianza. 29

Schalock, R.L. y Verdugo, M.A. (2012). A Leadership Guide for Todays Disabilities Organizations: Overcoming Challenges and Making Change Happen. My: Brookes Publishing Company. Turnbull, A. (2003). La calidad de vida de la familia como resultado de los servicios: el nuevo paradigma. Siglo Cero, 34, 59-73. Turnbull, A., Zuna, N. y Gotto, G. (2008). Enhancing Family Quality of Life Through Wisdom-Based Action. Inspire, 2 (2),14-18. Wang, M., Summers, J.A., Little, T., Turnbull, A., Poston, D. y Mannan, H. (2006). Perspectives of fathers and mothers of children in early intervention programmes in assessing family quality of life. Journal of Intellectual Disability Research, 50(12), 977-988. Zuna, N.I., Summers, J.A., Turnbull, A.P., Hu, X. y Xu, S. (2009). Theorizing about family quality of life. En R. Kober (Eds.). Enhancing the quality of life of people with intellectual disability: From theory to practice. (pp. 241-276). Nueva york: Springer. doi: 10.1007/978-90-481-9650-0 Zuna, N.I., Turnbull, A. y Summers, J.A. (2009). Family Quality of Life: Moving From Measurement to Application. Journal of Policy and Practice in Intellectual Disabilities, 6, 25-31.

30

ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA FAMILIAR I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA ANEXO Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006) ANEXO FAMILIAR I.I.PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA I. ANEXO I. PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA ANEXO ANEXO PLANTILLA DE DIMENSIONES de CALIDAD DE VIDA Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006) FAMILIAR FAMILIAR PLANTILLA DE DIMENSIONES DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR FAMILIAR
Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006) Hoffman,InteraccinFamiliarPoston, Summers, y Turnbull (2006) Marquis, TEM TEM Mifamiliadisfrutapasandoeltiempojunta 1 InteraccinFamiliar Los miembros de mi familia se Mifamiliadisfrutapasandoeltiempojuntaexpresan 1 7 TEM TEM InteraccinFamiliar InteraccinFamiliar TEM abiertamenteunosconotros InteraccinFamiliar Los miembros de mi familia se expresan 7 Mifamiliadisfrutapasandoeltiempojunta 1 10 Mifamiliadisfrutapasandoeltiempojunta Mifamiliadisfrutapasandoeltiempojunta 1 1 abiertamenteunosconotros Mifamiliaresuelvelosproblemasunida Los miembros de mi familia se expresan 7 7 Los miembros Los miembros dede mi familia se expresan 10 mi familia se expresan 7 abiertamenteunosconotros abiertamenteunosconotros Mifamiliaresuelvelosproblemasunida abiertamenteunosconotros Los miembros de mi familia se apoyan unos a 11 10 10 otrosparaalcanzarobjetivos Mifamiliaresuelvelosproblemasunida unos a 10 Mifamiliaresuelvelosproblemasunida 11 Los miembros de mi familia se apoyan Mifamiliaresuelvelosproblemasunida Los miembros de mi familia demuestran que se 12 otrosparaalcanzarobjetivos Los miembros de mi familia se apoyan unos a 11 11 Los miembros unos 11 quierenypreocupanunosporotros Los miembros dede mi familia se apoyanquea a 12 Los miembros demi familia se apoyan unos se mi familia demuestran otrosparaalcanzarobjetivos otrosparaalcanzarobjetivos Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos 18 otrosparaalcanzarobjetivos quierenypreocupanunosporotros delavida Los miembros de mi familia demuestran que se 12 Los miembros mi familia demuestran que se Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos 12 12 Los miembros dede mi familia demuestran que se 18 quierenypreocupanunosporotros quierenypreocupanunosporotros quierenypreocupanunosporotros delavida Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos 18 Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos 18 Mifamiliaescapazdehacerfrentealosaltibajos TEM 18 BienestarEmocional delavida delavida delavida Mi familia cuenta con el apoyo necesario TEM 3 BienestarEmocional paraaliviarelestrs Mi familiaBienestarEmocional necesario TEM cuenta con el apoyo 3TEM BienestarEmocional TEM Losmiembrosdemifamiliatienenamigos 4 BienestarEmocional paraaliviarelestrs uotraspersonasquelesbrindansuapoyo Mi familia cuenta con el apoyo necesario 33 Mi familia cuenta con apoyo necesario 34 el apoyo necesario Mi familia cuenta con el Losmiembrosdemifamiliatienenamigos paraaliviarelestrs paraaliviarelestrs Los miembros de paraaliviarelestrs mi familia disponen de 9 uotraspersonasquelesbrindansuapoyo Losmiembrosdemifamiliatienenamigos 4 Losmiembrosdemifamiliatienenamigos algntiempoparaellos Losmiembrosdemifamiliatienenamigos 494 Los miembros de mi familia disponen de uotraspersonasquelesbrindansuapoyo uotraspersonasquelesbrindansuapoyo Mi familia cuenta con uotraspersonasquelesbrindansuapoyo algntiempoparaellos ayuda externa para 13 Los miembros de mi familia disponen de 99 Los miembros necesidades especiales de familia disponen atender a de mi familia disponen dede Los miembroslas de miayuda externa para 913 Mi familia cuenta con algntiempoparaellos algntiempoparaellos todoslosmiembrosdelafamilia algntiempoparaellos atender a las necesidades especiales de Mi familia cuenta con ayuda externa para 13 Mi familia cuenta con ayuda externa para 13 todoslosmiembrosdelafamilia Mi familia cuenta con ayuda externa para 13 atender a a necesidades especiales de atender lasnecesidades especiales de atender a laslas necesidades especiales de todoslosmiembrosdelafamilia todoslosmiembrosdelafamilia todoslosmiembrosdelafamilia RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona ITEM condiscapacidad RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona ITEM El miembro condiscapacidad discapacidad 22 de mi familia con cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona ITEM RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona El miembro de mi familia con discapacidad 22ITEM RecursosoApoyosrelacionadosconlapersona ITEM trabajo condiscapacidad condiscapacidad cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao condiscapacidad ElEl miembro de mi familia con discapacidad2223 miembro de mi familia con discapacidad trabajo El El miembro de mi familia con discapacidad 22 miembro de mi familia con discapacidad 22 cuentaconapoyoparaprogresarenelhogar cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao El miembro de mi familia con discapacidad cuentaconapoyoparaprogresarenlaescuelao 23 trabajo trabajo El miembro de mi familia con discapacidad 24 trabajo cuentaconapoyoparaprogresarenelhogar Elcuentaconapoyoparahaceramigos miembro de mi familia con discapacidad El miembro de mi familia con discapacidad 23 El miembro de mi familia con discapacidad 23 23 El miembro de mi familia con discapacidad 24 cuentaconapoyoparaprogresarenelhogar cuentaconapoyoparaprogresarenelhogar Mi familia tiene buenas relaciones con cuentaconapoyoparaprogresarenelhogar los 25 cuentaconapoyoparahaceramigos 24 Elproveedores mi familiaque trabajan con el24 miembro de con discapacidad miembro mi familia con discapacidad El El familia dede servicios relaciones con los 24 miembro tiene mi familia con discapacidad 25 Mi buenas cuentaconapoyoparahaceramigos cuentaconapoyoparahaceramigos miembrocondiscapacidaddenuestrafamilia cuentaconapoyoparahaceramigos proveedores de servicios que trabajan con el Mi familia tiene buenas relaciones con los 25 Mi familia tiene buenas relaciones con miembrocondiscapacidaddenuestrafamilia los Mi familia tiene buenas relaciones con los 25 25 proveedores de servicios que trabajan con el proveedores servicios que trabajan con el proveedores dede servicios que trabajan con el miembrocondiscapacidaddenuestrafamilia miembrocondiscapacidaddenuestrafamilia miembrocondiscapacidaddenuestrafamilia Papeldepadres Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006) Hoffman,Marquis,Poston,Summers,yTurnbull(2006)

V. ANEXOS

TEM

Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon TEM 2 Papeldepadres discapacidadaserindependiente Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon 2 TEM TEM Papeldepadres Papeldepadres Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon TEM 5 Papeldepadres discapacidadaserindependiente discapacidadallevaracabosustareasyactividades Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon 2 Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon 2 52 Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon discapacidadaserindependiente discapacidadaserindependiente Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 8 discapacidadallevaracabosustareasyactividades discapacidadaserindependiente Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon 5 5 discapacidadallevarsebienconlosdems Losmiembrosdemifamiliaayudanalfamiliarcon Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 5 8 discapacidadallevaracabosustareasyactividades discapacidadallevaracabosustareasyactividades 14 discapacidadallevaracabosustareasyactividades Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon discapacidadallevarsebienconlosdems Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 8 8 Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon discapacidadatomardecisionesadecuadas Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 8 14 Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon discapacidadallevarsebienconlosdems discapacidadallevarsebienconlosdems Losmiembrosdemifamiliaconocenaotras 17 discapacidadallevarsebienconlosdems discapacidadatomardecisionesadecuadas Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 14 Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon 14 14 personasqueformanpartedelasvidasdel Losmiembrosdemifamiliaenseanalfamiliarcon Losmiembrosdemifamiliaconocenaotras 17 discapacidadatomardecisionesadecuadas discapacidadatomardecisionesadecuadas miembrocondiscapacidad,comoamigos, personasqueformanpartedelasvidasdel discapacidadatomardecisionesadecuadas Losmiembrosdemifamiliaconocenaotras profesores,etc. 17 Losmiembrosdemifamiliaconocenaotras miembrocondiscapacidad,comoamigos, Losmiembrosdemifamiliaconocenaotras 17 17 personasqueformanpartedelasvidasdel personasqueformanpartedelasvidasdel 19 Losadultosdemifamiliatienentiempopara personasqueformanpartedelasvidasdel profesores,etc. miembrocondiscapacidad,comoamigos, miembrocondiscapacidad,comoamigos, ocuparsedelasnecesidadesindividualesdela miembrocondiscapacidad,comoamigos, 19 Losadultosdemifamiliatienentiempopara profesores,etc. profesores,etc. personacondiscapacidad profesores,etc. ocuparsedelasnecesidadesindividualesdela Losadultosdemifamiliatienentiempopara Losadultosdemifamiliatienentiempopara 19 Losadultosdemifamiliatienentiempopara 19 19 personacondiscapacidad ocuparsedelasnecesidadesindividualesdela ocuparsedelasnecesidadesindividualesdela ocuparsedelasnecesidadesindividualesdela personacondiscapacidad personacondiscapacidad personacondiscapacidad ITEM BienestarFsicoyMaterial ITEM Losmiembrosdemifamiliacuentanconmediosde 6 BienestarFsicoyMaterial transporteparairadondenecesitan Losmiembrosdemifamiliacuentanconmediosde 6ITEM ITEM BienestarFsicoyMaterial cuando la ITEM Mi familia BienestarFsicoyMaterial recibe asistencia mdica 15 BienestarFsicoyMaterial transporteparairadondenecesitan Losmiembrosdemifamiliacuentanconmediosde 6 6 necesita Losmiembrosdemifamiliacuentanconmediosde 15 Mi familia recibe asistencia mdica cuando la Losmiembrosdemifamiliacuentanconmediosde 6 transporteparairadondenecesitan Mi familia recibe asistencia bucodental cuando la 20 transporteparairadondenecesitan transporteparairadondenecesitan necesita Mi familia recibe asistencia mdica cuando la 15 necesita Mi familia Mi familia recibe asistencia mdica cuando la 20 Mi familia recibe asistencia bucodental cuando la 15 15 asistencia mdica cuando la necesita Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos 16 necesita necesita necesita Mi familia recibe asistencia bucodental cuando la 2021 Mi familia recibe asistencia bucodental cuando la 16 MiMifamiliasesienteseguraencasa,eneltrabajo,y 20 familia recibe asistencia bucodental cuando la Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos 20 necesita necesita necesita 21 enelbarrio Mifamiliasesienteseguraencasa,eneltrabajo,y 16 Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos 16 16 Mifamiliapuedehacersecargodenuestrosgastos enelbarrio 21 21 Mifamiliasesienteseguraencasa,eneltrabajo,y 21 Mifamiliasesienteseguraencasa,eneltrabajo,y Mifamiliasesienteseguraencasa,eneltrabajo,y enelbarrio enelbarrio enelbarrio

31

ANEXOII.MAPADEPLANIFICACINFAMILIAR ANEXO II. MAPA DE PLANIFICACIN FAMILIAR

Familiares participantes:

Muy insatisfechos (1) Bienestaremocional Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Recursos Importante (3) InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Bastante importante (4) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Bienestaremocional Mucha importancia (5) Recursos InteraccinFamiliar Papeldepadres Bienestarfsicoy material Insatisfechos (2) Neutral (3) Algo satisfechos (4) Muy satisfechos (5)

Familiaresparticipantes:

Poca importancia (1,2)

reaprioritariaI reaprioritariaII reaprioritariaIII Puntosfuertes

32

ANEXO III. ESCALA DE CALIDAD DE VIDA FAMILIAR Autores de la adaptacin: Miguel ngel Verdugo Alonso, Alba Rodrguez Aguilella y Fabin Sainz Modinos La Escala de Calidad de Vida Familiar es la adaptacin al contexto espaol de la Family Quality of Life Survey desarrollada en el Beach Center on Disability (2003). Realizada en el Instituto Universitario de Integracin en la Comunidad (INICO) (Verdugo, Sainz y Rodrguez, 2009). Contenido de lA esCAlA La Escala de Calidad de Vida Familiar contiene tres secciones diferenciadas, que recogen tres tipos de datos. La primera recoge datos sociodemogrficos de la persona con discapacidad y su familia, incluida la persona que responde. La segunda recoge datos sobre los servicios que tanto la persona con discapacidad como su familia pueden necesitar, y el grado en que reciben los servicios que necesitan. La tercera recoge la percepcin de la persona que responde sobre distintos aspectos relacionados con la calidad de vida de su familia. Adems, se presenta la seccin 4 con tems complementarios para evaluar la calidad de vida familiar de personas con discapacidad en proceso de envejecimiento (a partir de 45 aos). Sugerencia de cita (formato APA) Verdugo, M.A., Rodrguez, A. y Sainz, F. (2009). Escala de calidad de vida familiar. Salamanca: INICO. (Adaptacin de la Family Quality of Life Survey, realizada por el Beach Center on Disability en 2003).

33

Esc cala de Calid de Vida Fami e dad e a iliar

cias por a aceptar completar es cuestio ste onario. Es cuestio ste onario contiene Grac preg guntas sob bre: Los ser rvicios que usted y su familiar con dis scapacida reciben. ad sas acen que su familia viva bien a n Las cos que ha ia eral. Usted y su famili en gene ga enta que: Teng en cue - Su respue us estas serv virn para mejorar las polt ticas y s servicios para pers sonas con d discapacid y sus f dad familias. rmacin e confide es encial y su nombre n se unir a ningun de u no na - Toda la infor formacin que nos d d. la inf e ponda todas las cue estiones q pueda que a. - Es importante que resp responder piense en sus expe n eriencias en los ltim 6 mes n mos ses. - Al r er guntas, si sustituye la expre e esin -Le resultar ms fcil responde las preg embro con discapac n cidad de s familia por el no su ombre de d dicha persona. mie ilice un lp para m piz marcar com mpletament las casillas de sus respuesta Si te s as. - Uti cambia las re espuestas, por favor borre co r ompletame ente cualquier respu uesta prev via. MUC CHAS GRA ACIAS por compartir sus opinio r r ones con n nosotros.

34

SE ECCIN 1 - INFO 1 ORMACI CONF N FIDENCIAL

CLA AVE (a cum mplimentar por el inve r estigador)
Rec cuerde que to la inform oda macin que nos d es con nfidencial. Su nombre no constar jun a u o nto ninguna infor n rmacin que nos proporc cione. Mucha gracias po colaborar con nosotros as or s.

1-DA ATOS DE LA ENTID DAD Tipo de do omicilio do onde 1.1.T vive la pe ersona co on discapac cidad.

1.2. Si su fam miliar asist a algn centro pa person con discapacidad, te ara nas escr riba: Nom mbre del ce entro: ____ _________ _________ _________ _________ _________ ___ Loca alidad y la provincia: ________ _________ _________ __________ __________ __ 2- IN NFORMAC CIN SOBRE USTED D o? 2.1. Cul es su gnero

o Vivienda fam V miliar o Vivienda de alguna en V e ntidad o Centro resid C dencial

Hombre H

o Mujer

ao naci usted? 2.2. En qu a o ntesco le u a la pe une ersona co discapa on acidad? 2.3. Qu tipo de paren

Padre/m madre

Hermano/a

O parent Otro tesco

(e especificar)_ _________

entes desc cribe mejo el tama or ao de la localidad en la e 2.4. Cul de los siguie que q vive?

o Men de 2.000 habitantes o De 2.000 a 5.000 ha nos abitantes o De 5 a 20..000 habita 5.000 antes o Ms de 2 20.000 hab bitantes

35

2.5. Cul es su estado civil? o

Viud do

Casado

So oltero

o Divorciado o o.

Separado o

Otro os

2.6. Cul es su situaci in labora al?

oT Trabajo a jo ornada com mpleta oT Trabajo a tiempo parc cial oD Desemplea pero buscando tr ado rabajo o Inactivo (po ejemplo, cuidador o amo de casa, jubillado, pensin or
pblica, dis p scapacidad d)

trabaja? (e especificar _______ r) _________ _________ _________ ____ 2.7. En qu t ducativo m alto que ha alca ms q anzado? 2.8. Cul es el nivel ed

o o

Sin estudios Estudios Prim marios

o o

Bachillera o estud ato dios secund darios Estudios superiores (diplomat s s tura, licenciatura, doctora ado)

s as en smo hoga incluyndose us ar sted? 2.9. Cuntas persona viven e su mis ndique qu tipo de parentesc hay entre las personas qu viven en su u co ue e In hogar. h (E Ejemplo: N Nmero d persona 4 / Tipo de pa de as: T arentesco de cada una: pa adre, madr herman re, no, familia con disc ar capacidad) Nmero de personas N e s: Tipo de parentesco: T 2.10 Cules fueron los ingreso del ao pasado e 0. s os o entre toda las as personas que viven en su mi p n ismo hoga Asegrese de inc ar? cluir los ingresos de todas las fuentes ( i s (como pensiones o a apoyo a la d discapacid dad).

o Men de 15.0 nos 000 o Entre 15.000 y 24.999 o Entre 25.000 y 49.999 o Ms de 50.000 0
Fines de sem mana Dia ariamente Otr ros:______ ____

u ncia conviv con su familiar c ve u con discap pacidad? 2.11. Con qu frecuen

36

3. IN NFORMAC CIN SOBR LA PERSONA CON DISCA RE C APACIDAD D. s os scapacidad tiene en su familia d n a? 3.1. Cuntos miembro con dis ipo de ser rvicio acud su fam de miliar con d discapacid dad? 3.2. A qu ti

o o o o

En casa a Centro O Ocupacion nal Centro d da de Centro Especial de Empleo

o o o o

Empleo con Ap poyo Empleo ordinar rio Cent educativ tro vo Otros s

ao naci su familia con dis ar scapacidad d? 3.3. En qu a

e cidad de su familiar s r? 3.4. Cul es el nivel de discapac

o o

Lev ve Pro ofundo

o Moderad do oS Severo o Descono ocida

ta oblemas graves de compor g e rtamiento que 3.5. Present su familiar pro cten al fun ncionamiento en las tareas diarias? s afec SI NO or specifique cul _____ _________ ____ po favor es

37

3.6. Indique la naturale a eza de la discapaci idad princ cipal de s familiar con su r disca apacidad ( (por favor M MARQUE SLO UNA)

o o o o o o o

orno por df ficit de Trasto

atencin o tras storno por d dficit de eractividad atencin e hipe Trasto orno del esp pectro autist ta Retraso del desarro o ollo

o o o o o o o

Dis scapacidad fsica Def ficiencia de habla o el len nguaje Dao cerebral traumtico l o Def ficiencia vis sual incluyendo ceguera Def ficiencia de salud (por e fav especifique) ____ vor Otr discapacidad (por fa ra avor especifique) _ _________ Sin diagnstic especfico n co o

disc capacidad t temprana in nfantil Trastorno emociona o al

con nductual cia o Deficienc auditiva incluyendo

sor rdera cidad del ap prendizaje Discapac Discapac cidad intele ectual

3.7. Tiene alguna discapacidad ms ap d parte de l principal? Por fa la avor, que __________ _________ _____ indiq cul. _________ 3.8. A qu di istancia en kilmetr se enc ros cuentra la vivienda familiar del d vicio o pro ograma al que asiste su fami iliar con d discapacid dad ? serv

3.8. Cul es e estado civil de su familiar con disca el u apacidad? ? o Viudo o. o Divorciado. o Sepa arado. 3.9. Cul es l situaci laboral de su fam la n miliar con discapaci idad?

0-10 km.

10-20 km.

Ms d 20 km. de

Casa ado.

Solter ro.

Otros s.

o o o

Trabajo a jor T rnada comp pleta Trabajo a tie T empo parcia al Trabaja en a T algn period del ao do

o o

De esempleado pero buscando trabaj o jo

Ina activo (por e ejemplo, amo de casa, o jubilad pensin p do, pblica, disca apacidad)

3.10 Cul es el nivel e 0. s educativo ms alto que ha alcanzado s familiar su r con discapacidad?

o o

Sin e estudios. Estud dios Primarios.

o o

Ba achillerato o estudios s secundarios s Es studios univ versitarios

38

SECCIN 2 APOYOS Y SERV S VICIOS

A. P Por favor cunteno sobre e tipo de servicios que su familiar con os el s disc capacidad necesita y recibe. Si su familiar En E caso d contest s de tar ecesita lo ne qu c cantidad de d en la e servic recibe? cio ? actu ualidad
NO SI Ninguno N Al lguno, pe no Suficiente ero suf ficiente

De la siguien lista d servicio e nte de os IN NDIQUE

1. Eq quipamiento especia para al ayud a su fa dar amiliar con disca apacidad a vivir, apre ender y crec (ayudas tcnicas y de cer s comunicacin) ) 2. Se ervicios sa anitarios (e evaluacione es md dicas, nutric cin, enfer rmera) 3. Se ervicios de audicin y/o vista e 4. Fi isioterapia o terapia o ocupacional 5. Se ervicios de habla y/o lenguaje el o 6. Se ervicios de educacin especial e 7. Se ervicios de orientaci y e n psico olgicos 8. Ap poyo conductual (mo odificacin de cond ductas problemticas s) 9. Se ervicios de transporte y movilid e e dad 10. E Entrenamie ento en ha abilidades d de auto ocuidado (e ejemplo: ay yuda con e el vestido o uso d bao) del 11. C Coordinaci entre d in diferentes serv vicios 12. S Servicios d transici de n 13. S Servicios d empleo o formaci de n para el empleo a o. 14. O Otros (por favor desc crbalos):

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B. P favor c Por cuntenos sobre el tipo de se ervicios qu su fami ue ilia neces sita y recib be De la siguien lista de nte servic cios INDIQU UE Servicios par su familia ra 15. Respiro fa amiliar 16. C Cuidado de la person e na con discapacid dad 17. Dinero par ayudar a ra paga las factu ar uras 18. S Servicios d ayuda a de al man ntenimiento de la casa, o apoy domstico yo 19. T Transporte e 20. G Grupos de apoyo 21. O Orientacin n 22. A Apoyo (ayu uda) a herm manos 23. F Formacin a los padr o familia res 24. Informacin sobre disca apacidade es espe ecficas 25. Informacin sobre dnd consegu servicio de uir os para su familia con a ar disca apacidad 26. Informacin sobre de uir os dnd consegu servicio para su familia a a 27. Informacin sobre echos legal les dere 28. O Otros (por favor desc crbalos): familia lo necesita E caso d contest s n Si su f En de tar en la actualidad n qu c cantidad de d servic recibe? cio ?
NO O SI Ninguno N Al lguno, pe no Suficiente ero suf ficiente

40

SECCIN 3: CAL S N LIDAD DE VIDA F E FAMILIAR R

Ahor cunten CMO SE SIENT CON SU VIDA COMO FAM ra nos O TE S MILIA. Emp plearemos la informacin que n d para mejorar l poltica y servicios nos a las as para las personas con di a iscapacida y sus fam ad milias. familia pu uede incluir a muchas personas madre, padre, parejas, nio r s s os, Su f tas, tos, abue elos/as, etc Considere su famil a las pe c. lia ersonas co las que se on s yan an ma se amilia en pa arientes qu ue apoy y cuida de form regular, y no piens como fa se re elacionan c ustede slo de vez en cua con es ando. nse familia en l ltimos 6 meses. los s Pien en la vida de su f
Primer paso MARQUE LA IMPO P o: ORTANCIA: : Si marca el 1--> est diciendo que es POCO IMPOR a t RTANTE. a t GO RTANTE. Si marca el 2--> est diciendo que es ALG IMPOR a t PORTANTE E. Si marca el 3--> est diciendo que es IMP a t STANTE IM MPORTANT TE. Si marca el 4--> est diciendo que es BAS a t PORTANTS SIMO. Si marca el 5--> est diciendo que es IMP Segundo pa S aso: MARQ QUE LA SA ATISFACCI N: Si marca el 1--> est diciendo que est M a t MUY INSATISFECHO. a t NSATISFEC CHO. Si marca el 2--> est diciendo que est IN a t HO. Si marca el 3--> est diciendo que est SATISFECH a t BASTANTE SATISFEC CHO. Si marca el 4--> est diciendo que est B a t MUY SATISF FECHO. Si marca el 5--> est diciendo que est M

EJEMPLOS E S: 1. Mi familia disfru pasand el tiempo junta uta do 1 2 3 4 5

El 5 en IMPORTAN NCIA-->indic que le pa ca arece importantsimo que su familia d disfrute pasa ando el tiem junta. mpo

1. Mi familia disfru pasand el tiempo junta uta do 1 2 3 4 5

El 3 en S SATISFACC CIN--> ind dica que est satisfech con cm su ta ho mo familia d disfruta del t tiempo que pasan junto . os

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Calidad de Vid Familia da ar IMPORTANCIA SAT TISFACCI IN

Seale c con un crc culo la untuacin adecuada de 1 a 5 a pu 1. M familia disfruta pasa Mi ando el tiempo junta 2. Lo miembr de mi fa os ros amilia ayud a la/s p dan persona/s con disca apacidad a aprender a ser r independientes s 3. M familia cu Mi uenta con e apoyo el nece esario para aliviar el estrs a 4. Lo miembr de mi fa os ros amilia tiene amigos u otras pe en ersonas que les b brindan su apoyo 5. Lo miembr de mi fa os ros amilia ayud a la/s p dan persona/s con disca apacidad c sus tar con reas 6. En mi comunidad cont n tamos con med dios de tran nsporte para ir donde e nece esitamos 7. Lo miembr de mi fa os ros amilia se expr resan abier rtamente u unos con otros s 8. Lo miembr de mi fa os ros amilia ense ean a la/s persona/s con s s disca apacidad a llevarse b bien con lo os dem ms 9. Lo miembr de mi fa os ros amilia dispo onen de algn tiemp para ello po os 10. M familia r Mi resuelve lo os prob blemas unid da 11. L miemb Los bros de mi familia se apoy unos a otros para alcanzar yan a r objetivos 12. L miemb Los bros de mi familia dem muestran qu se quier y ue ren preo ocupan uno por otro os os 1

1 1

2 2

3 3

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5 5

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Se eale con un circulo la puntu o uacin decuada de 1 a 5 e ad 13. M familia c Mi cuenta con ayuda ex n xterna para atender a las neces a sidades especiales de to odos los m miembros de la familia a 14. L adultos de mi fam ense a Los s milia an la/s persona/s con discap pacidad a tomar siones ade ecuadas decis 15. M familia r Mi recibe asis stencia mdica cuan la nece ndo esita 16. M familia p Mi puede hac cerse cargo de o nues stros gasto os 17. L adultos de mi fam conoc a Los s milia cen otras personas que form parte d las s s man de vidas de la/s p s persona/s c discapacidad, con como amigos, compaer ros, etc. 18. M familia e capaz d hacer fre Mi es de ente a los a altibajos de la vida e 19. L adultos de mi fam tienen tiempo Los s milia n para ocuparse de las nec a e cesidades indiv viduales de la/s perso e ona/s con disca apacidad 20. M familia r Mi recibe asis stencia buc codent cuando la necesita tal a 21. M familia s siente s Mi se segura en c casa, en el tra abajo, en la escuela y en nuest a tro barri io 22. E miembro de mi fam con El o milia nece esidades e especiales cuenta co el s on apoy para pro yo ogresar en la escuela o n a traba ajo 23. E miembro de mi fam con El o milia nece esidades e especiales cuenta con apoyo n para progresar en el hog a r gar 24. E miembro de mi fam con El o milia nece esidades e especiales cuenta con apoyo n para hacer am a migos 25. L organizaciones q dan se Las que ervicios al miembro con discapac cidad de nu uestra nen as es familia mantien buena relacione con otros noso IMPORTA ANCIA SA ATISFACC CIN 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5

1 1 1

2 2 2

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1 1

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SECCIN 4 - FAMILIA CON UN MIEMBRO CON DISCAPACIDAD MAYOR DE 45 AOS

Recuerde que toda la informacin que nos proporcione es confidencial. Recuerde que toda la informacin que nos proporcione es confidencial. A.1. A continuacin le vamos a hacer unas preguntas generales. unas preguntas generales. A.1. A continuacin le vamos a hacer

Indique en QU GRADO EST DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo Indique en QU GRADO EST DE ACUERDO con las siguientes afirmaciones teniendo en cuenta que: en cuenta que: Si marca el 1 est diciendo que est TOTALMENTE EN DESACUERDO. Si marca el 1 est diciendo que est TOTALMENTE EN DESACUERDO. Si marca el 2 est diciendo que est ALGO EN DESACUERDO. Si marca el 2 est diciendo que est ALGO EN DESACUERDO. Si marca el 3 est diciendo que est DE ACUERDO. Si marca el 3 est diciendo que est DE ACUERDO. Si marca el 4 est diciendo que est TOTALMENTE DE ACUERDO. Si marca el 4 est diciendo que est TOTALMENTE DE ACUERDO.

Siento que debera hacer ms de lo que hago por mi familiar con Siento que debera hacer ms de lo que hago por mi familiar con discapacidad. discapacidad. Le dedico a mi familiar con discapacidad todo el tiempo que Le dedico a mi familiar con discapacidad todo el tiempo que necesita. necesita. Estoy formado para hacerme cargo de las necesidades de mi Estoy formado para hacerme cargo de las necesidades de mi familiar con discapacidad. familiar con discapacidad. Siento que mi familiar con discapacidad con discapacidad Siento que mi familiar con discapacidad con discapacidad depende de m. depende de m. Siento que mi salud se ha resentido por cuidar a mi familiar con Siento que mi salud se ha resentido por cuidar a mi familiar con discapacidad. discapacidad. Siento que ser incapaz de cuidar de mi familiar con discapacidad Siento que ser incapaz de cuidar de mi familiar con discapacidad por mucho ms tiempo. por mucho ms tiempo. Me siento muy sobrecargado por tener que cuidar a mi familiar Me siento muy sobrecargado por tener que cuidar a mi familiar con discapacidad. con discapacidad. Me gustara que la vida social de mi familiar con discapacidad Me gustara que la vida social de mi familiar con discapacidad fuera ms activa. fuera ms activa. Siento temor por el futuro que le espera a mi familiar Siento temor por el futuro que le espera a mi familiar

1 1

2 2

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4 4

Indique en QU GRADO EST SATISFECHO con las siguientes afirmaciones teniendo en Indique en QU GRADO EST SATISFECHO con las siguientes afirmaciones teniendo en cuenta que: cuenta que:

Si marca el 1 est diciendo que se siente TOTALMENTE INSATISFECHO. INSATISFECHO. Si marca el 1 est Si marca el 2 est diciendo que se siente INSATISFECHO. Si marca el 2 est Si marca el 3 est diciendo que se siente BASTANTE SATISFECHO. SATISFECHO. Si marca el 3 est Si marca el 4 est diciendo que se siente TOTALMENTE SATISFECHO. SATISFECHO. Si marca el 4 est Estoy satisfecho con la educacin que ha recibido mi familiar con con Estoy satisfecho con discapacidad. discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que recibo como cuidador de mi Estoy satisfecho con familiar con discapacidad. familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad est recibiendo. est recibiendo. Tengo una vida social satisfactoria. Tengo una vida social satisfactoria. 1 1 2 2

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Estoy satisfecho con la educacin que ha recibido mi familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que recibo como cuidador de mi familiar con discapacidad. Estoy satisfecho con los apoyos que mi familiar con discapacidad est recibiendo. Tengo una vida social satisfactoria.

A.2. Recibe algn tipo de apoyo externo que le ayude en las tareas domsticas?

Si

No

o o o

Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une: Familiar Empleado Privado Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):

A.3. Recibe algn tipo de apoyo externo para su propio cuidado o el de su cnyuge?

Si

No

o o o

Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une: Familiar Empleado Privado Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):

A.4. Recibe algn tipo de apoyo externo en el cuidado de su familiar?

Si

No

Si ha marcado SI, indquenos el tipo de relacin que les une:

o o o

Familiar Empleado Privado Servicio Pblico: Ayuda a Domicilio

o o

Vecino o amigo Otros (especificar):

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