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Tratamientos para nios con

trastornos del espectro autista


Revisin de la investigacin para padres
y personas que ayudan al cuidado

Es esta gua apropiada para el nio al que cuido?


Es apropiada si:

El nio al que cuida tiene entre 2 y 12 aos de edad y padece un


trastorno del espectro autista (ASD, por su sigla en ingls), que
incluye:
n

Trastorno autista.

Sndrome de Asperger.

Trastorno generalizado del desarrollo, sin ms especificacin.

No es apropiada si:

El nio al que cuida tiene ms de 12 aos o padece otro trastorno de


desarrollo, o del aprendizaje, conducta o emocional.
Qu cubre esta gua?

Esta gua explica la investigacin sobre los posibles beneficios y


efectos secundarios negativos de los tratamientos en los nios de 2 a
12 aos de edad que padecen de ASD. Se cre para ayudarle a hablar
con su mdico, administrador escolar, trabajador social y
representante del seguro mdico, acerca de los programas y
tratamientos.
De dnde proviene la informacin?

La informacin de esta gua proviene de una revisin de 159 estudios


realizada por un centro de investigacin independiente e incluida en
un informe financiado por la Agency for Healthcare Research and
Quality (Agencia para la Investigacin y Calidad de la Atencin
Mdica, AHRQ por su sigla en ingls), organismo del gobierno de
Estados Unidos. El informe fue revisado luego por mdicos,
pacientes y otros investigadores. El informe completo puede leerse en
www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm (disponible slo en
ingls).

Conozca la condicin de su hijo


Qu son los trastornos del espectro autista?
Los trastornos del espectro autista (ASD, por su sigla en ingls) son
un grupo de trastornos complejos. Las tres caractersticas bsicas de
los ASD son:
n

Dificultad para la interaccin social.

Limitaciones para la comunicacin y el lenguaje.

Conductas repetitivas.

La categora ASD incluye el autismo y otros trastornos relacionados


llamados sndrome de Asperger y trastorno generalizado del
desarrollo, sin ms especificacin.
Que tan frecuentes son los ASD?

Cerca de 1 de cada 110 nios de Estados Unidos tiene uno de estos


trastornos. stos pueden afectar a nios de todas las razas y clases
sociales dondequiera que vivan. Los investigadores no saben
exactamente qu causa los ASD.
En un par de nios con ASD, ninguno de los dos es igual

Los ASD se denominan "trastornos de amplio espectro", porque los


sntomas pueden ser diferentes en cada nio. Los sntomas pueden
ser desde leves hasta graves, y pueden cambiar conforme el nio
crece. En un par de nios con ASD, ninguno de los dos es igual. Por
eso, resulta difcil entender la enfermedad y encontrar los mejores
tratamientos.

Conozca sus opciones


Cmo logro entender todo sobre los distintos
tratamientos?
Algunos investigadores clasifican los tratamientos de los ASD en
diferentes categoras (vea la figura de abajo). Cada categora se
concentra en un tipo de tratamiento o en un grupo especfico de
sntomas y de conductas que se intentan resolver.

Programas de
conducta y
desarrollo

Medicamentos

Programas de
educacin y
aprendizaje

Otros
tratamientos y
terapias

Debido a que cada nio con un ASD puede presentar diferentes


tipos de sntomas, es posible que la familia tenga que elegir entre los
tratamientos, terapias y programas disponibles, de acuerdo con las
necesidades del nio. El plan de tratamiento de su hijo puede incluir
algo de cada una de esas categoras de tratamiento.

Qu me dicen los estudios de investigacin?


Se est investigando intensivamente la forma de tratar los sntomas
de ASD en los nios o de ayudarlos a vencer las dificultades que
imponen los ASD. Pero, para saber si algo es o no til (o funciona
mejor que otra cosa), los investigadores necesitan analizar los
resultados de muchos estudios y no de uno solo. Un estudio puede
encontrar que algo sirvi, mientras que otro puede encontrar que no
fue as. La informacin de esta seccin explica cada tipo de
tratamiento y lo que los investigadores encontraron cuando
evaluaron todos los estudios en conjunto.
Programas de conducta y desarrollo

Estos programas abordan: destrezas


sociales, atencin, sueo, juego, ansiedad,
interaccin con los padres, conductas
difciles y otras actividades. Los programas
de "intervencin conductual intensiva
precoz" utilizan clnicos con capacitacin
especial, quines colaboran con los padres y
los nios de corta edad hasta 25 horas
semanales. Los programas de intervencin
conductual intensiva precoz pueden durar desde 12 semanas hasta 3
aos.
Entre los programas que los investigadores han estudiado estn el de
la University of California Los Angeles (UCLA)/Lovaas Model
(Modelo de la Universidad de California en los Angeles
(UCLA)/Lovaas)y el Early Start Denver Model (Modelo de Inicio
Precoz de Denver). Los programas conductuales de su localidad
pueden basarse en estos dos modelos, aunque lleven otros nombres.

Son tiles?
n

Hay un pequeo nmero de


investigaciones que indican
que las intervenciones
conductuales intensivas y de
desarrollo precoces, como
el modelo UCLA-Lovaas, en
nios de muy corta edad,
pueden mejorar la habilidad
de razonamiento, destrezas
de lenguaje y la capacidad
para adaptarse en algunos
grupos.

Los programas que utilizan


la capacitacin de los padres
y la terapia cognitivoconductual para desarrollar
las destrezas sociales y controlar las conductas "difciles"
muestran tambin cierta promesa, aunque los investigadores no
saben an si funcionan.

Cules son los costos?


Los programas de intervencin conductual intensiva precoz pueden
llegar a costar hasta $60,000 al ao. Cada proveedor puede tener una
tarifa distinta. Es posible que el seguro no cubra ese costo. Consulte
con el administrador de su seguro mdico. Puede haber en su
comunidad otros tipos de ayuda. Pregunte a su mdico.
Qu otras cosas debo considerar?
Dado el tiempo que requiere (4 a 20 horas cada semana), tal vez
necesite cambiar el horario o la rutina familiar, para poder participar.

Programas de educacin y aprendizaje

Estos programas se ofrecen en escuelas u


otros centros de enseanza. Se concentran
en destrezas de aprendizaje y razonamiento
y en enfoques de "vida total". Cada escuela o
distrito escolar puede dar un nombre
distinto a su programa, pero muchos de
estos se basan en el mtodo Treatment and
Education of Autistic and Communicationrelated handicapped CHildren (Tratamiento y educacin de nios
autistas y con discapacidades relativas a la comunicacin; TEACCH
por su sigla en ingls). Los programas como TEACCH utilizan apoyo
visual y organizan el aula de una manera que facilite el desempeo
del nio con ASD. Otros programas operan de acuerdo al aula o
centro y utilizan estrategias de "anlisis conductual aplicado" (ABA,
por su sigla en ingls), como el refuerzo positivo.
Son tiles?
n

Algunos nios participantes en el programa TEACCH mostraron


mejora en destrezas motoras (capacidad para caminar, correr,
sostener objetos o sentarse derecho), coordinacin ojo-mano, del
pensamiento y razonamiento. Sin embargo, los investigadores no
encontraron estudios suficientes para afirmar con toda certeza
que el TEACCH sea eficaz.

Otros programas de educacin no se han estudiado lo suficiente


para saber si funcionan.

Cules son los costos?


Por lo general, los servicios estn incluidos en el costo de la escuela o
centro de aprendizaje, as que puede que no hayan ms costos para
usted si es residente del distrito escolar o de la comunidad.
Qu otras cosas debo considerar?
Su distrito escolar o centro de enseanza puede darle otros nombres
a estos mtodos educativos, as que tal vez le convenga preguntar
exactamente qu tipos de estrategias utilizan. Es posible que hayan
escuelas u otras instituciones pblicas que ayuden a pagar estos
programas. Si est usted usando otros tratamientos, es importante
informarlo a la escuela.

Medicamentos

Qu medicamentos se usan para tratar


los sntomas de los ASD?
n

Antipsicticos:
s

Risperidona (nombre comercial:


Risperdal).

Aripiprazol (nombre comercial:


Abilify).

Inhibidores de la recaptacin de serotonina o SRI, por su sigla en


ingls (antidepresivos).
s

Son ejemplos: Prozac, Sarafem, Celexa y Cipramil.

Estimulantes y otros medicamentos para tratar la hiperactividad.


s

Son ejemplos: Ritalin, Adderall y Tenex.

Secretina. Este medicamento se utiliza para tratar problemas de la


digestin, pero algunos investigadores consideran que tambin
puede ser til en nios con ASD.

Quelacin. En este tratamiento se usan sustancias que eliminan


los metales pesados del cuerpo, que algunos consideran causantes
de autismo.

Son tiles?
n

Las investigaciones descubrieron que dos medicamentos


antipsicticos risperidona (Risperdal) y aripiprazol (Abilify)
pueden ayudar a reducir la agreson, hiperactividad, autoleson, y
el sufrimiento emocional. Muchas personas que toman
risperidona y aripiprazol reportan efectos secundarios tales como:
aumento de peso, mucho sueo, temblores y movimientos
anormales. Por esa razn, estos medicamentos pueden ser
solamente para nios consntomas ms graves o sntomas que
puedan aumentar el riesgo de que se lastimen.
7

Los SRI y un medicamento para tratar la hiperactividad llamado


metilfenidato (Ritalin) no se han estudiado lo suficiente para
saber si ayudan a tratar los sntomas de ASD.

La investigacin mostr que la secretina no es eficaz para reducir


los sntomas de autismo.

La investigacin tampoco respalda el uso de la quelacin para


tratar los ASD. Segn la Food and Drug Administration
(Administracin de Alimentos y Medicamentos; FDA, por su
sigla en ingls) de Estados Unidos, los productos para quelacin
implican problemas graves de seguridad. Aun cuando se usen
bajo vigilancia mdica, estos productos pueden causar dao
grave, que puede consistir en deshidratacin, insuficiencia renal y
hasta la muerte.

Cules son los costos?


El costo para usted por cada tipo de medicamento depender de su
seguro mdico, de la cantidad (dosis) que su nio necesite tomar y si
el medicamento se consigue en forma genrica.

Otros tratamientos y terapias


Tal vez haya odo o ledo de otros tipos de
tratamientos o terapias que se han utilizado
en nios con ASD, por ejemplo:
n

Terapia del habla y el lenguaje.

Terapia musical.

Terapia ocupacional.

Acupuntura.

Vitaminas y suplementos minerales.

Terapia con masajes.

Sistema de comunicacin con intercambio de imgenes.

Enseanza prelingustica receptiva en ambiente natural.

Son tiles?
Estos otros tratamientos no se han estudiado lo suficiente para saber
si son tiles o tienen algn efecto secundario. Eso no significa que no
funcionen o no sean seguros, sino que los investigadores no tienen la
informacin suficiente para afirmarlo con seguridad.
Qu otras cosas debo considerar?
Ya que se sabe poco de la eficacia de estos tratamientos o terapias, el
hablar de ellas con su mdico, otros profesionales de la salud o de
educacin, su familia y personas de confianza, pueden ayudarle a
decidir si stas pueden ser tiles. Pueden haber otras razones para
usar estas opciones, de acuerdo con lo que le agrada o desagrada,
y lo que tenga ms valor para usted o para el nio.

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Por qu se sabe tan poco acerca de los ASD y estos


tratamientos?
Algunas investigaciones han podido demostrar que un tipo de
tratamiento produce mejoras especficas en la forma en que un nio
piensa o acta. Pero los investigadores no tienen informacin
suficiente para saber si un tipo de tratamiento funciona mejor que
otro, porque los estudios utilizan mtodos diferentes para evaluar la
eficacia de un tratamiento.
Eso no quiere decir que no haya algn tratamiento, terapia o
programa que sea til para su hijo. Significa, simplemente, que los
investigadores no tienen informacin suficiente para afirmarlo con
plena certeza.
Como los investigadores siguen estudiando estos tratamientos y
terapias, conviene que pregunte a su mdico o a un grupo de apoyo
acerca de nuevos resultados sobre las opciones revisadas en esta gua.

Tome una decisin


Hay muchas cosas que debe considerar al elegir tratamientos o
programas para su hijo. Hay muchas personas con las que debe
hablar, particularmente su mdico, trabajador social, administrador
escolar y representante del seguro mdico. Estas son algunas
preguntas que puede hacer:
Qu plan es el mejor para mi hijo?
n

Cree que una intervencin intensiva precoz ayudara a mi hijo?

Qu programas de otro tipo podran ser tiles?

Cree que le ayude a mi hijo tomar medicamentos?

Con qu recursos cuento en mi comunidad?


n

Hay programas de intervencin intensiva precoz en esta


comunidad?

Las escuelas de este distrito tienen programas para los nios con
ASD?

A qu grupos de apoyo puedo acudir?

Cules son los costos?


n

Cunto nos costar participar en estos programas?

Contamos con ayuda de escuelas u otras instituciones pblicas?

Cubre los costos mi plan de seguro mdico?

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Qu cambios tendremos que hacer en nuestro horario de trabajo


y vida diaria?
n

Cunto tiempo requiere cada opcin?

Cmo han hecho otras familias para integrar estos programas a


su vida?

Qu ms podemos hacer para ayudar a nuestro nio?

Qu medicamento, si lo hay, es el mejor para MI hijo?


n

Qu tan rpido se vern cambios en los sntomas de mi hijo?

Qu signos me indican que mi hijo puede tener un efecto


secundario daino?

Qu otras opciones tengo si mi hijo necesita un medicamento


diferente?

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Fuente
La informacin de esta gua proviene del informe Comparative Effectiveness of Therapies
for Children With Autism Spectrum Disorders (Comparacin de la eficacia de los
tratamientos para nios con trastornos del espectro autista). Fue producida por el
Vanderbilt Evidence-based Practice Center (Centro de Prctica Basada en la Evidencia de
la Universidad de Vanderbilt), con financiamiento de la Agency for Healthcare Research
and Quality (Agencia para la Investigacin y Calidad de la Atencin Mdica; AHRQ por
su sigla en ingls). Para obtener una copia del informe o ms informacin sobre la AHRQ
y el Effective Health Care Program (Programa sobre la Efectividad de la Atencin
Mdica), visite http://www.effectivehealthcare.ahrq.gov/autism1.cfm (disponible slo en
ingls).
Esta gua abreviada fue preparada por el John M. Eisenberg Center for Clinical Decisions
and Communications Science at Baylor College of Medicine (Centro John M. Eisenberg
para la Ciencia de las Comunicaciones y Decisiones Clnicas, en la Facultad de Medicina
de Baylor), de Houston, TX. Fue revisado por padres y personas que ayudan al cuidado de
nios con ASD.

AHRQ Pub. No. 11(12)-EHC029-B


November 2011

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