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Manual Del Cuidador Enf. Alzheimer
Manual Del Cuidador Enf. Alzheimer
Sociedad de Alzheimer
Canad
CONTENIDO
Este manual es para Ud., una persona que cuida de otra con la
Enfermedad de Alzheimer. Darse cuenta de que alguien cercano tiene Alzheimer
puede ser un duro golpe, puesto que es una enfermedad devastadora sin un
tratamiento todava conocido. Es muy importante que Ud. sepa que se pueden
poner en prctica una serie de pautas que le harn la vida ms fcil. Hay
informacin disponible que le puede ayudar a entender la enfermedad y a cuidar
de la persona que la padece. Hay servicios y personas en su entorno que le
pueden ofrecer ayuda y apoyo.
Quizs Ud. est cuidando de su marido o mujer, madre o hermano, vecino
o un viejo amigo. En este manual, nos referimos a Ud. como cuidador y a la
persona con Alzheimer como l. Ello no quiere decir que haya ms hombres que
mujeres con la enfermedad o que todos los profesionales son hombres. Utilizando
un solo trmino se hace ms fcil la lectura.
Este manual no sustituye los servicios que puede prestarle el mdico o el
personal sanitario. Necesita contar con su apoyo y consejo.
Esperamos que encuentre de utilidad la informacin de este manual.
Tambin esperamos que las ideas o sugerencias aqu expresadas le ayuden a
pensar maneras propias para cuidar de la persona y de Ud. puesto que es quien
conoce lo mejor para la persona a la que cuida y lo mejor para s mismo.
El cerebro
Qu causa el Alzheimer?
La Sociedad de Alzheimer y otras organizaciones han llevado a cabo
investigaciones sobre la enfermedad con el fin de buscar las causas y su posible
curacin. Sin embargo, hasta ahora no se sabe qu es lo que provoca la
Enfermedad de Alzheimer o cmo detener su progresin.
No obstante, varios cientficos han hecho una serie de avances importantes.
Se sabe que la Enfermedad de Alzheimer:
-
Tres posibilidades
Historia familiar: para algunas familias, hay una conexin clara entre la
historia familiar y la enfermedad. Sin embargo, esto no es algo comn y la
relacin con la gentica todava no est muy definida.
Entorno: la causa por la que se contrae la enfermedad puede ser nuestro
entorno, por ejemplo alguna sustancia en el agua, la tierra o el aire.
depresin,
tiroides o enfermedades del corazn,
reaccin a algn medicamento,
alcohol,
desnutricin o falta de lquidos,
reaccin ante el fallecimiento de una persona cercana,
lesin en la cabeza o
problemas en la vista o el odo.
Pruebas y consulta
Qu efectos provoca?
La Enfermedad de Alzheimer con el tiempo afecta a todos los aspectos de la
vida de la persona: cmo piensa, siente y acta. Cada individuo ser diferente. Es
difcil predecir cules son los sntomas que tendr, el orden en el que aparecern,
o la velocidad de su progresin. Los siguientes son algunos de los cambios que
normalmente padece un enfermo de Alzheimer:
Una persona con la Enfermedad de Alzheimer suele ser poco expresiva, con p
y algo retrada. Pierden su habilidad para controlar su estado de nimo y sus
emociones. Esto puede variar, cambiar muy rpido y hacer difcil su pronstico.
En ocasiones estar triste, enfadado, se reir en exceso o se preocupar
desmesuradamente por algn detalle insignificante. Igualmente se mostrar en
algunos momentos receloso de alguna de las personas que le rodean. Parecer
que toda su personalidad ha sufrido un cambio. Con el paso del tiempo dejar de
mostrar reaccin alguna ante las personas que le rodean o ante su entorno.
Cambios en la conducta
Hay ayuda
Cada vez es mayor la informacin disponible sobre las necesidades de una
persona con Alzheimer. El aprendizaje contina da a da, y las familias y
cuidadores profesionales cada vez entienden mejor la enfermedad y sus efectos.
En el captulo II se ofrecen algunos consejos sobre cmo cuidar de una
persona con la Enfermedad de Alzheimer. En el Captulo III, encontrar consejos
sobre cmo cuidarse a s mismo.
No hay duda de que cuidar de una persona con la Enfermedad de Alzheimer
es difcil y puede resultar frustrante. Su situacin puede mejorar si dispone de
La persona
Dignidad
Religin
La comunicacin es la clave
Comunicarse con una persona con Alzheimer es un reto. Con el fin de
mantenerle en contacto con las personas que le rodean tendr que motivarle a
pesar de que sus capacidades estn reducidas.
Saber cmo hay que comunicarse es importante. Necesitar utilizar diferentes
maneras para hacer que le lleguen los mensajes, porque la persona cada vez
ser ms incapaz de expresar sus ideas en palabras y menos capaz de entender
lo que se le est diciendo. Una suave caricia, movimientos corporales, la
expresin de la cara y el tono de su voz pueden conformar mensajes a los que la
persona con Alzheimer puede que responda. Al mismo tiempo, la persona puede
hablarle mediante acciones y expresiones cuando ya no es capaz de expresar
algo con palabras.
La comunicacin requiere paciencia
orientaciones pueden resultarle tiles:
imaginacin.
Las
siguientes
1. Establecer el escenario
La comunicacin siempre es ms fcil si no estn pasando otras cosas al
mismo tiempo. Mantenga su domicilio tranquilo y silencioso. Por ejemplo, si la
televisin o radio est distrayendo a la persona que padece la Enfermedad,
apguelo.
2. Llamar su atencin
Acrquese a la persona despacio y de frente. Suavemente, toque su mano o
su brazo para llamar su atencin. No empiece a hablar hasta que sepa que est
preparado para escuchar.
3. Contacto ocular
Si es posible, sintese frente a l, qudese as y mantenga el contacto ocular.
Esto har que le resulte ms fcil entender lo que Ud. le est diciendo.
4. Hable despacio y claro
Utilice palabras sencillas y frases cortas. Hable claramente y despacio. Si la
persona tiene problemas auditivos, acrquese y baje el tono de su voz.
5. Enviar un solo mensaje
Mantenga una conversacin sencilla. No incluya muchos pensamientos e
ideas al mismo tiempo. No d muchas opciones. Las preguntas que se pueden
contestar con un si o un no son mucho ms fciles de contestar que las
preguntas abiertas. Te gustara tomar sopa para cenar? Es ms fcil de
responder que Qu quieres para cenar?
6. Atento a las reacciones
Las reacciones que tenga a lo que dice pueden darle una idea de lo que
entiende. Ponga atencin en las expresiones de su cara.
7. Repita la informacin importante
Si la persona no ha entendido el mensaje en un primer momento, reptalo,
utilizando las mismas palabras.
8. Hablar y ensearle objetos
Mustrele lo que quiere decir con palabras. Por ejemplo, si le va a lavar la
cabeza, tenga el champ y la toalla en sus manos mientras se lo explica.
El da a da
A todos nos gusta ser independientes. Sin embargo, para la persona que
padece la Enfermedad de Alzheimer esto se convierte en una dificultad cada vez
mayor. A medida que sus capacidades disminuyen, necesitar mayor ayuda en
las tareas de la vida diaria. Como cuidador, tendr que suplir algunas de estas
prdidas de capacidades. Al mismo tiempo, tendr que intentar dejar que lleve a
cabo aquellas tareas que todava puede realizar.
La seguridad
En casa:
Salud
algn tipo de ejercicio le ayudar a estar sano. Tambin se debe continuar con
revisiones mdicas regulares con el mdico y con el dentista.
Al igual que nosotros, la persona con Alzheimer tambin puede tener
resfriados o dolores de muelas. Tambin puede sufrir enfermedades importantes
como cncer o diabetes. A medida que la enfermedad progresa, la persona no
entender qu es lo que va mal o si siente dolor. Hay que estar atento a los
cambios de comportamiento que pueden ser signos de problemas fsicos.
Cambios en los patrones de alimentacin, prdida repentina de peso o trastornos
en el sueo y agitacin deben ser sntomas a comunicar al mdico.
Debe hablar con el mdico o farmacutico antes de dar cualquier
medicamento a un enfermo de Alzheimer. Cualquier medicamento puede tener
efectos secundarios. Los efectos ms comunes son: sarpullido, malestar de
estmago y somnolencia. La persona con la Enfermedad de Alzheimer puede
sentir alguno de estos efectos adems de afectar a su conducta creando una
mayor confusin. Es importante que Ud., como cuidador, est atento a estos
posibles efectos. Si da medicacin a una persona con Alzheimer, informe a su
mdico sobre alguno de los cambios que se hayan producido en su
comportamiento.
El alcohol puede afectar a una persona con la Enfermedad de Alzheimer y
puede provocarle mayor confusin. Debera limitar su consumo o detenerlo
completamente en funcin de la reaccin de la persona.
Conducir
Conducir un coche puede llegar a ser peligroso para una persona con
Alzheimer. Hay una serie de normas en cada provincia que establecen cundo
una persona debe dejar de conducir. Aunque decidir cundo debe dejar de
hacerlo puede ser algo difcil. Es importante hablar con su mdico y los miembros
de la familia sobre esta decisin. Con el fin de proteger a todos, se har necesario
en ocasiones que esconda las llaves o que quite una parte del motor para que no
pueda ponerse en marcha.
Hgalo fcil
Para hacer la vida de ambos ms fcil, es importante mantener las cosas
sencillas. Una persona con la Enfermedad de Alzheimer tendr cada vez ms
dificultad en dar respuesta si tiene que hacer frente a varias cosas a la vez.
Incluso nuestras tareas de la vida diaria estn compuestos de muchos pasos. Por
ejemplo: vestir incluye elegir la ropa adecuada, decidir el orden correcto y
ponrsela. Quizs sea necesario para Ud., el cuidador, separar estas tareas en
pequeos pasos. Esto le permitir hacer por s mismo las pequeas cosas,
dejndole a Ud. con lo dems.
A pesar de que es necesario simplificar las tareas, tambin es importante
permitir a la persona tener el mayor control posible de su vida. Darle la
oportunidad de tomar sus propias decisiones durante el mximo tiempo posible,
Rutinas y recordatorios
Las actividades que forman parte de la vida diaria como vestirse, baarse o
comer pueden hacerse formando un patrn. La rutina permite a la persona con
Alzheimer saber qu va a pasar y continuar haciendo una serie de cosas por su
cuenta durante el mximo tiempo posible. Hacer las cosas por s mismo le har
sentirse mejor.
Ser ms fcil si contina con las rutinas que ha venido realizando durante
toda su vida. Por ejemplo, si normalmente se daba un bao por la maana es
mejor que lo siga haciendo. Continuar con el mismo orden en estas tareas diarias
permitir a la persona con Alzheimer saber qu es lo que va a pasar.
Los recordatorios ayudarn especialmente durante las primeras etapas de la
enfermedad. Estos pueden ser notas escritas en el frigorfico para recordar que
tiene que comer, o alguna nota en el armario para decirle lo que hay dentro. Si
llega un momento en el que no entiende las palabras, quizs los colores o
imgenes pueden ayudarle. Un dibujo de un cepillo de dientes, por ejemplo,
servir de recordatorio para lavarse los dientes. Si se coloca la ropa en el orden
segn el cual se la tiene que poner, har que le resulte ms fcil vestirse. Para
prevenir accidentes en el bao tambin ser bueno utilizar recordatorios con
regularidad.
Cosas a hacer
Es un reto mantener activa durante el da a la persona con Alzheimer. Hay
que recordar las cosas que le gustaba hacer en el pasado. Recordar que hacer la
misma cosa una vez tras otra no tiene por qu ser aburrido para l.
Consejos sobre actividades:
-
Dormir durante toda la noche puede resultar muy difcil para una persona con
Alzheimer. Puede estar confuso y pensar que ve o que escucha cosas que en
realidad no estn ah. Puede que se levante y deambule hasta muy confuso por
no saber dnde est.
Si mantiene activa a la persona con Alzheimer durante el da, es ms
probable que descanse mejor por la noche. Trate de impedir que duerma en
exceso durante el da. Recuerde que la mayora de los adultos slo necesitan de
seis a ocho horas de sueo durante la noche. Evite la cafena; si tiene problemas
para dormir, no le d mucho caf, t o chocolate, especialmente antes de
acostarse. Todos estos alimentos contienen cafena lo que le har estar ms
despierto. No le d demasiado lquido antes de dormir, para evitar que tenga que
ir al bao durante la noche.
La persona con Alzheimer no conocer probablemente la diferencia entre la
noche y el da. Prepare la habitacin abriendo la cama y bajando las persianas.
Si se levanta durante la noche, haga algo que le recuerde que es la hora de
dormir. Luces de noche en la habitacin y en el bao le ayudarn a ver el camino.
Si se tiene que levantar con l, aydele a entender lo que est pasando. Llmele
por su nombre, dgale quin es Ud. y la hora que es. A menudo esto es todo lo
que necesita para volver a la cama.
Sonambulismo
Accidentes en el aseo
Repeticin de acciones/inquietud
Recelo
Reacciones extremas
Planificacin
A medida que la enfermedad progresa, el grado de responsabilidad aumenta.
Esto no resulta fcil para la mayora de la gente. Saber qu es lo que va a pasar
prximamente y estar preparado le ayudar. De esta forma tendr un mayor
control sobre su vida. Adems le resultar ms fcil tomar decisiones para la
persona y ofrecerle el cuidado necesario. Las reas que tiene que tener en cuenta
son:
Legal
Finanzas:
Cuentas bancarias
Todas las plizas de seguros (coche, vida, discapacidad y domicilio)
Planes de pensiones
Tarjetas de crdito
Beneficios de la compaa
Propiedades
Situaciones de emergencia
Hay ayuda
Cada comunidad tiene alguna agencia y servicio para ayudarle. Ellos podrn
ofrecerle atencin mdica, asistirle para liberarle de la carga del cuidador,
ayudarle con los recados o ayudarle en las labores domsticas. Hay personas que
estn dispuestas a hablarle de los cuidados a un enfermo de Alzheimer. Otras
personas pueden llevarle comida a su domicilio o llevarse a la persona enferma a
dar un paseo. Los servicios varan entre cada provincia y cada regin. No estn
disponibles en todos los sitios pero ponerse en contacto con el de su regin ser
importante para Ud.
Empiece a hablar con los miembros de su organizacin local de la Sociedad
de Alzheimer, la Unidad Pblica Sanitaria y con su mdico. Los amigos y vecinos
tambin sern de gran ayuda. Llmelos. Estos servicios estn para ayudarle. No
est solo.
Es importante que, a pesar de lo difcil que puede ser, sea realista sobre la
enfermedad y sus efectos.
Antes que nada tiene que admitir que la persona con Alzheimer no va a
mejorar. Gradualmente, ir estando peor. Una vez que acepte esto, ser ms fcil
ser realista sobre lo que se puede esperar de l.
La persona con la Enfermedad de Alzheimer no es la persona que era. Puede
que no sea tan carioso, atento y considerado como sola ser. Tendr que
aprender a verlo tal cual es ahora, y no como lo conoci en el pasado.
Tambin es importante que asuma que cuidar de una persona lleva su tiempo
y energa. Habr lmites en lo que Ud. pueda hacer. Tendr que decidir qu es lo
ms importante para Ud. Qu valora ms? un paseo con la persona que
atiende, tiempo para Ud., actividades en las que siempre a disfrutado con otras
personas o limpiar y recoger la casa? No hay una respuesta correcta a estas
preguntas; slo Ud. sabe qu es lo que a Ud. le parece ms importante en un
determinado momento.
Cuide de s mismo
Dedquese tiempo
Buen humor
Explicar la Enfermedad
Pedir ayuda
Ayuda prctica
A muchas personas les cuesta pedir ayuda y les cuesta aceptar que la
necesitan; quieren ser muy independientes. A veces uno se siente que el hecho
de pedir ayuda es un sntoma de fracaso. Es importante saber que el cuidado de
una persona con Alzheimer no lo puede hacer nadie solo.
Puede que necesite ayuda en cada tarea diaria. Lo mejor es que analice qu
tipo de ayuda necesita y que lo haga saber. Mucha gente est deseando ayudar,
pero no saben cmo.
Hay agencias comunitarias y servicios para ayudarle. Los nombres de las
agencias y servicios que ofrecen varan en cada provincia de Canad. Llame a la
organizacin local de la Sociedad de Alzheimer, Unidad de Salud Pblica o a su
mdico para saber con qu servicios cuenta en su zona.
Apoyo
El futuro
Desde el primer momento en el que empiece su labor de cuidador de la
persona con la Enfermedad de Alzheimer necesita planear para el futuro
inmediato y considerar lo que va a pasar prximamente a ambos. Incluya a sus
familiares y a la persona, si es posible, en sus planes.
Este manual ha intentado mostrarle algunas de los aspectos ms inmediatos
a tener en cuenta cuando vive con una persona con la Enfermedad de Alzheimer.
Tambin es importante que se d cuenta de que, a medida que avanza la
enfermedad, sus necesidades y capacidades cambiarn. Puede que llegue un
momento en el que Ud. no pueda seguir cuidando de la persona en su casa. La
persona necesitar atencin a largo plazo como la que ofrecen las residencias
asistidas. No hay reglas marcadas sobre cundo llega este momento, pero es
bueno reconocer que puede llegar. Como cuidador no debe pensar que este paso
es un signo de fracaso. Es slo un paso ms en la progresin de la enfermedad.
Los cuidados a largo plazo es uno de los servicios ms con los que puede contar
como cuidador.
Ud. es importante
Lo que Ud. hace es muy importante. Cudese.
...Antes de terminar
Vivir con una persona que tiene la Enfermedad de Alzheimer es un reto.
Hemos aprendido que: