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GUIA PARA EL NIO TRASPLANTADO DE RIN Y SU FAMILIA.
Autores e ilustraciones: Encarnacin Tornay Muoz y Francisco Garca Gonzlez.
Coordinador Cientfico: Jos Prez Bernal.
Edita:
Comisin de Trasplantes.
Hospitales Universitarios Virgen del Roco. Ao 2004.
Avda. Manuel Siurot, s/n. 41013 SEVILLA
Telf: 955 01 25 44. E-mail: trasplantes.hvr.sspa@juntadeandalucia.es
Diseo y Maquetacin: Laura de la Cuesta Portillo, Eva Garca Lpez
Imprime: EGEA IMPRESORES, S.L. Sevilla.
Depsito legal: SE-2140-04
I.S.B.N.: 84-688-6232-O
Obra inscrita en el Registro de la Propiedad Intelectual de Sevilla.
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Dedicatoria:
A los HROES del trasplante renal infantil:
A los nios trasplantados, los "protagonistas".
A sus padres, los autnticos "luchadores".
A los donantes, los se fueron al cielo regalando vida.
A Susanita Rojas quien, despus de dos trasplantes de rin, pudo
salir por primera vez del Hospital Infantil, su hogar desde que naci,
para celebrar su segundo cumpleaos, por fin! en casa, su verdade-
ro definitivo hogar.
Hospitales con Programa de Trasplante Renal Infantil:
Hospital Infantil de Cruces. Baracaldo.
Hospital Materno Infantil Vall dHebrn. Barcelona.
Hospital Sant Joan de Du. Barcelona.
Hospital Infantil La Paz. Madrid.
Hospital Gregorio Maran. Madrid.
Hospital Materno Infantil Virgen del Roco. Sevilla.
Hospital Materno Infantil La Fe. Valencia.
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Dedicatoria
Prlogo
Introduccin
Carta al nio trasplantado y a los padres
Las personas que cuidarn de t
Anatoma renal
- El aparato excretor
- Como se forma la orina
- Para qu sirven los riones?
Dnde estar mi nuevo rin?
Cmo cuidar mi nuevo rin?
Consejos
Recomendaciones
Objetivos
Vigila
Cuida
Evita
Conoce
La Alimentacin
Los medicamentos del trasplante
Los inmunosupresores
Los hipotensores
Otros medicamentos
El rechazo
Consultas de Interes
Sugerencias y Notas
Indice
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06
08
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21
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67
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71
72
pginas
6
Prlogo
Ya son centenares los nios que, en nuestro pas, han curado
su Insuficiencia Renal Crnica Terminal gracias a un trasplante
de rin.
A pesar de los excelentes resultados, muchos padres de nios
trasplantados siguen preocupados por falta de informacin.
Necesitan informarse y aprender en la nueva y desconocida
etapa para cuidar a su hijo en el futuro.
Una vez superado lo ms difcil, la angustia en la etapa de
predilisis, la lucha y la superacin en dilisis, la incertidumbre
en la espera del trasplante, los sentimientos contrapuestos de
ilusin y miedo ante la llamada, el temor a la ciruga o al recha-
zo,. al fin llega la fase de euforia ante el xito del trasplan-
te de un hijo. En la nueva etapa padres y nios demandan infor-
macin, hablan, leen, consultan, navegan por Internet. El
temor ante lo desconocido les puede impedir disfrutar de la ale-
gra de la curacin de su hijo.
El objetivo de esta Gua es muy simple: Ofrecer informacin
a los padres y a los nios trasplantados de rin. De esta mane-
ra podrn disfrutar de la vida y de la ansiada calidad de vida de
su hijo.
Con esta Gua, el nio, el joven, aprender sus medidas de
autocuidados. Conocer los detalles de su dieta, sus lmites fsi-
cos, las sencillas normas de supervivencia, los matices necesa-
rios para que la medicacin antirrechazo, su "pocin mgica",
alcance sus objetivos con los menores efectos secundarios.
En esta Gua, los padres encontrarn informacin para cui-
dar a un hijo que vuelve a nacer, que tiene una segunda opor-
tunidad en la VIDA que no pueden desperdiciar, gracias a la
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SOLIDARIDAD de los ciudadanos.
Enfermera y Educadores son eslabones fundamentales para
conseguir la sensacin de curacin del nio, del hijo trasplan-
tado de rin. Encarna Tornay y Paco Garca, Enfermera y
Maestro de un Hospital Infantil, basndose en la experiencia
acumulada de casi 200 nios trasplantados de rin, han con-
feccionado esta Gua prctica dirigida a nios y familiares.
Con mensajes claros, dibujos atractivos, apoyndose en colo-
res, transmitiendo alegra, esperanza e ilusin en todos los con-
sejos o normas educativas, Encarna y Paco forman e informan.
Los luchadores por la vida, los hroes de los trasplantes, ten-
drn siempre un libro donde consultar. Ante cualquier duda,
tambin podrn buscar la pgina donde un profesional sanitario
muy cercano, amigo para siempre, escribi su nombre, telfo-
nos y correo electrnico para poder consultarle.
La CALIDAD DE VIDA recuperada de estos nios, y la de sus
familiares, su integracin en la sociedad, son el mejor homena-
je a los hroes annimos de los trasplantes: los donantes. Ellos
nos dejaron regalando a estos nios la posibilidad de vivir.
Libros como este mejoran la Calidad de Vida de los nios
trasplantados de rin y les introducen en el ARTE DE VIVIR.
Jos Prez Bernal
Coordinador Sectorial de Trasplantes. Sevilla
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Introduccin
"La salud representa calidad de vida,
para esto es necesario disponer de informacin"
Virginia Henderson
Cuando al paciente y familia se les dedica tiempo informndo-
les, escuchndoles y aconsejndoles, aumenta su seguridad y
disminuye su angustia.
Ellos comparten con nosotros sus preocupaciones, alegras y
tristezas. Por ello, debemos escuchar lo que dicen y tambin lo
que no dicen.
La Educacin Sanitaria al paciente infantil, y a su familia, es
tambin responsabilidad fundamental del profesional de enfer-
mera.
Sin embargo, todava se dispone de poca informacin escrita,
adaptada al lenguaje, con ilustraciones y metodologa didctica
atractiva.
Este fue el motivo que me llev a recopilar, adaptar y elaborar
dicha informacin, para proporcionar educacin y colaborar en
la calidad de vida de los nios trasplantados y su familia.
Para las ilustraciones hemos tenido la suerte de contar con la
colaboracin de un excelente profesional: Paco, el maestro que
hace tan amena la escuela del hospital.
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Debo agradecer a Jess, un nio malagueo, que me dijo:
"Escrbeme lo que me cuentas para que no se me olvide,
pues quiero conservarlo para poder consultar"
Tambin agradezco a todos los nios y sus padres, principales
protagonistas, que participaron con sus opiniones, sugerencias,
dudas y preguntas, sirvindome de gran ayuda para la elabora-
cin de un manual que vio la luz, en su 1 edicin, en 1997.
A todo el equipo de Nefrologa Infantil y a todas aquellas perso-
nas que me han proporcionado apoyo y estmulo, especialmen-
te a los miembros de la comisin de Trasplante del hospital, ya
que sin su valiossima ayuda no hubiera sido posible la publica-
cin de est gua.
Verano 2004
Encarnacin Tornay Muoz
Enfermera de Nefrologa Infantil
Hospital Universitario "Virgen del Roco". Sevilla
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Carta al nio trasplantado
Mi querid@amig@:
Has recibido el regalo ms preciado que pudieran hacerte: Un
rin. Esto fue posible gracias a una donacin generosa y volun-
taria. Espero que puedas conservarlo durante muchos aos,
dndote as una nueva vida.
Posiblemente, cuando termines de leer este manual, podrs pensar:
"Yo esperaba que, ahora que tengo un rin
trasplantado, estara libre de todo y no tendra
limitaciones"
No te preocupes, esto es slo al principio, con el tiempo irn
disminuyendo. Acurdate siempre de ese poema de un poeta
hind (Rabindranath Tagore)
"Si lloras porque no puedes ver el sol, las lgrimas
no te dejarn ver las estrellas
As que, cudate "colega", pues en ello va tu vida. Espero que
sigas las recomendaciones y todo te vaya muy "guay".
Tu amiga:
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Carta a los padres
Queridos padres:
Enhorabuena por este estupendo regalo. Me alegro muchsimo.
Nos os angustieis. Al principio parece que son mucho los cuida-
dos, pero pasa igual que en la dilisis peritoneal o hemodilisis.
No olvidis que una vez que se aprende, es muy fcil.
"Todo es difcil, antes de ser sencillo" Thomas Fller
Leed el libro tranquilamente, no os agobies con los efectos
secundarios de la medicacin y los cuidados. Son precauciones
que hay que tomar y tener en cuenta.
Eso s, cuando se vayan de alta a casa las visitas, al principio,
deben estar restringidas. Que no vaya todo el mundo a la vez a
verl@ y que no se enfaden, porque seria perjudicial para el ni@.
En los dos primeros meses, cuando las dosis de inmunosupreso-
res son ms altas y las defensas estn ms disminuidas, al acu-
dir al hospital a revisin debe utilizar mascarilla para su pro-
teccin. Al principio las revisiones son muy frecuentes y, poste-
riormente, una vez al mes por regla general.
Recordad que, cuando acuda a revisin, no debe tomar la dosis
de inmunosupresin de la maana hasta que le hagan la extrac-
cin de la analtica, pues casi siempre toman muestras para los
niveles en sangre de la medicacin.
Si tenis dudas o queris consultar algo no dudis en contactar.
Un abrazo: Encarna
EQUIPO MDICO:
Coordinador General de Pediatra: Antonio Moreno Vega
J efe de la Unidad de Nefrologa Peditrica: Juan Martn Govantes
Mdicos Adj untos de Nefrologa Peditrica:
Antonio Caraballo Prez Rafael Bedoya Prez
Julia Fijo Lpez-Viota Ana Snchez Moreno
EQUIPO DE ENFERMERA:
M Carmen Jerez Moreno (Supervisora)
Enfermeras: Auxiliares de Enfermera:
Araceli Collado Mollano Purificacin Limn Melero
Encarnacin Tornay Muoz Antonia Tirado Bohrquez
Marisol Caldera Lairado (Consulta) M ngeles Garca Rguez (Consulta)
Antonio Snchez Costa M Jos Viera Prez
Francisco Carvajal Cansino Nieves de la Carrera Garca
Rosario Gonzlez Carretero Margarita Estacio Rodrguez
M Jess Luque Gmez M Carmen Ronco Morales
Rosario Barroso Vzquez Salud Vega Neira
Francisca Lpez Candil Victoria Nogales Fontela
Pedro Bernal Herrera Felisa Fernndez Gonzlez
Nuria Garzn Snchez Antonia Castillo Vera
Juan Campano Hurtado Francisca Martn Roldan
Misericordia del Valle Vela M Jos Fabrellas
Elisa Llamas M Carmen Muoz Muoz
Flora Lpez Gonzlez Vanesa Caraballo Maestre
Rosario Navarro Navarro Francisca Daz Giraldo
Rosario Prez Rosa Ramos Rubio
Manuel Navarro Rosala Fernndez
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ESCUELA HOSPITALARIA:
Maestros: Colaboradores Escuela:
Francisco Garca Gonzlez Rosario Moreno del Castillo
M Carmen Blanco Ruiz M Carmen Snchez-Barbado Rueda
Marta Merchante Sanchez
EQUIPO ADMINISTRATIVO:
Eloisa Esteban
Juliana Blanco Ortega
Rosario Torres Brioso
Filli Navarro Pavn
M del Carmen Garca Lpez-Escobar (Consulta)
EQUIPO DE COCINA:
Concepcin Garca Cabas
M Carmen Garciz
CELADORES:
Eduarda Yerga Ramrez
EQUIPO DE LIMPIEZA:
Matas Monago Snchez
Antonia Sober Muoz
M Dolores Daz Prez
Esta son las personas
que cuidarn de ti
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1 4
Esto que ves aqu son los riones, los rganos
encargados de filtrar toda la sangre del cuerpo y
parte esencial de nuestro aparato excretor, que
ahora te voy a ensear.
Anatoma Renal
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1 6
Tiene como una de sus funciones principales la de eliminar el
agua y los productos de desecho; es decir, sustancias que no sir-
ven y que tenemos que expulsar.
De qu partes consta el Aparato Excretor?
! En primer lugar, de dos rganos en forma de juda, del tamao
de un puo, aproximadamente, situados a ambos lados de la
columna vertebral y a la altura de la cintura, en su parte trasera:
Son los RIONES.
Dos tubos que comunican los riones con la vejiga: Son los
URTERES.
Una bolsa donde se almacena la orina: Es la VEJIGA.
Y por ltimo, un tubo de salida: La URETRA.
Y qu es la orina?, te preguntars:
La orina, es el lquido por el cual eliminamos el agua y las sus-
tancias que al organismo le sobran.
Est compuesta por:
95 % Agua + 2 % Sales Minerales + 3 % Sustancias Orgnicas
El Aparato Excretor
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Comenzamos el viaje describiendo cmo se forma la orina:
! Primero la sangre que trae todos los componentes orgnicos,
entra en cada uno de los riones por una arteria.
! En los riones, hay una especie de filtro que recoge lo que
necesitamos, desechando lo dems y con ella se forma la orina.
! Mientras tanto, la sangre limpia sale por una vena.
! La orina ya formada, sale de los riones por los urteres y va
hacia la vejiga, donde permanece un tiempo.
! Cuando la vejiga se llena, nos entra ganas de orinar y la
expulsamos por la uretra al exterior.
Con esto finaliza su viaje.
Como se forma la orina
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1 Nivelar la cantidad de sustancias qumicas del organismo
Elimina el exceso
de lquidos
Elimina productos
de desecho
2 Fabricacin de Orina
Para qu sirven los riones?
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Importante para el
desarrollo y el
crecimiento
Ayuda a
formar los huesos
Controlan la
tensin arterial
Ayuda a fabricar
glbulos rojos
(Para no tener
anemia)
3 Funcin Hormonal
2 0
En este dibujo, puedes observar la posicin en que es colocado
el rin trasplantado.
Dnde estar mi nuevo rin?
2 1
Cmo cuidar mi nuevo rin?
2 2
Consejos
Al mejorar la insuficiencia renal, notars cambios en tu cuerpo,
por la funcin del rin trasplantado. Debers adaptarte a ellos,
al igual que lo hace el rin que se te trasplant.
Con el tiempo y el contacto continuo que seguirs teniendo con
nosotros (mdicos y enfermer@s), los llegars a conocer, siendo
el objetivo principal adaptarte a esta nueva situacin.
Si te cuidas, llevas
una vida sana, sigues
las recomendaciones
y colaboras, habrs
recorrido un largo
camino.
Tampoco hagas caso de lo que digan otras
personas, aunque sean de tu propia familia
u otro mdico; cada enfermo es diferente
aunque parezca el mismo caso.
Nunca modifiques,
abandones o tomes
otra medicacin, sin
la previa indicacin
de tu mdico.
2 3
Consulta siempre
cualquier medicacin
indicada por otro
especialista
(dentista,
gineclogo,
traumatlogo,...).
Cuando te surja
alguna duda de
cmo cuidar y
conservar tan
preciado "regalo",
puedes llamarnos o
acudir al hospital.
Hospital Infantil Virgen del Roco:
Consulta de Trasplante Renal:
Telf: 955 01 28 97
Planta de Nefrologa Infantil:
Telf: 955 01 29 41
955 01 29 44
Correo electrnico de Encarna:
encarnacion.tornay.sspa@juntadeandalucia.es
Consejos
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Recomendaciones
El objetivo es conseguir una plena rehabilitacin social y que
poco a poco vayas haciendo una vida normal.
Esto te ayudar a:
Olvidarte de preocupaciones excesivas, dada tu nueva
situacin.
Recuperar tu autoestima.
Sentirte til.
Es recomendable que vuelvas al colegio o al trabajo, cuando
haya pasado un tiempo prudencial.
Objetivo: Conseguir una vida normal
2 5
Peso
La tensin arterial
Controlar y vigilar peso (en ayunas) y Tensin Arterial (tran-
quilo y en reposo) con frecuencia, al menos una vez a la
semana.
Temperatura corporal
Vigila
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La orina
Color Sedimento Grumos
Blancos
Disminucin
Cantidad
Controlar y medir el volumen de orina en 24 horas.
Vigila
2 7
La herida quirrgica
ALERTA ANTE:
Fiebre o dolor donde est el nuevo rin puede alertar
sobre algunas complicaciones
Enrojecimiento. Pus.
Secrecin lquidos...
Vigila
2 8
Hacer una vida sana y activa
Mantener una higiene
corporal diaria
Proteger la zona de
tu cuerpo donde
tienes el nuevo
rin, en los juegos,
deportes,...
Tu Higiene Corporal
Tu Higiene Dental
El ejercicio
Vigila
2 9
Aparicin de secreciones en la uretra.
Lesiones en el pene.
Cualquier otra anomala.
FLUJO: Su presencia es normal, pero
debes estar alerta, cuando sea de color
amarillento o verdoso.
MENSTRUACIN: Consulta cuando tengas
alguna anomala, aumento o disminucin
de cantidad o si sangras fuera de ella.
GENITALES EXTERNOS: Consulta si
aparcieran pequeas lceras, puntos blanquecinos, verrugas u
otras lesiones que consideres extraas.
EMBARAZO: No es aconsejable quedarse embarazada en el
primer ao de trasplantada.
Tu Aparato Reproductor
(adolescentes)
Vigila
3 0
La Fstula (FAVI)
No debes comprimirla
No debes tomarte la tensin arteria (T.A.) en el brazo de
la fstula.
No se debe pinchar para las extracciones de analticas ni
para medicaciones intravenosas (goteos...), a no ser que sea
muy necesario y no haya otra posibilidad.
No debe preocuparte ni te desanimes si en los
primeros das despus del trasplante tienen que
dializarte.
Orificio de salida del catter peritoneal
El catter peritoneal te lo retirarn pasados 2
meses del trasplante ms o menos.
Mientras tanto lo segus curando igual que lo
venais haciendo (despus de la ducha) a no ser
que est mojado o despegado, con las mismas
precauciones y medidas que hacais o incluso
ms.
Evitar manipulaciones innecesarias, ya sabis que los grmenes
os pueden atacar porque tenis pocas defensas (soldados), debi-
do a la medicacin para proteger el nuevo rin.
Cuida
3 1
Acudir a lugares pblicos cerrados y aglomeraciones
(cines, centros comerciales, discotecas,...), al menos los
primeros meses.
El contacto cutneo de personas con lesiones en la piel:
Herpes labial (calentura), herpes zoster (culebrina).
El contacto con nios o mayores enfermos de paperas,
sarampin, varicela u otra enfermedad infecciosa.
El contacto de personas con infecciones respiratorias:
gripe, resfriados, tuberculosis,....
No cortarte la cutcula de tus uas (manicura), te podra
provocar una infeccin. No debes mantener las uas largas
o sucias, son focos infecciosos, y si as fuera, cuida de que
estn muy limpias.
Evita beber agua que no est controlada
sanitariamente: agua de ros, pozos,
fuentes no potables, etc.
Evita consumir leche y derivados (queso,
mantequilla,...) que no tengan autoriza-
cin sanitaria.
Debes lavar las verduras, frutas y huevos con agua y leja (3
gotas por litro de agua) o tmalas hervidas.
Evita
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Debes lavarte las manos antes y despus de manipular los ali-
mentos.
Evita los esfuerzos fsicos durante los primeros meses.
No levantes peso ni hagas grandes esfuerzos. Puedes caminar
y pasear (sin llegar a agotarte).
Pasados algunos meses, podrs realizar cualquier deporte (nata-
cin, bicicleta,...), incluso de competicin, siempre con la apro-
vacin de tu mdico.Te vendr bien, pues tenders a ganar peso.
Evita
3 3
Los jovencit@s:
El tener relaciones sexuales sin preservativos
Tabaco, alcohol y drogas (los que nos consideramos sanos,
tambin deberamos evitarlo).
E
v
i
t
a
l
o
s

t

x
i
c
o
s
Evita
M
U
Y

I
M
P
O
R
T
A
N
T
E
3 4
Cepillo dental
Toallas
Manoplas o esponjas
Cubiertos
Peines
Pueden ser lavados con los del
resto de la familia
Evita compartir
3 5
Antala en una libreta o calendario, cada vez que la
tomes.
Utiliza un reloj con alarma o cualquier otro mtodo que se
te ocurra.
Las dosis, nombres y horario de los medicamentos.
No olvidas nunca tomar tu medicacin
(De ello puede depender la vida de tu rin).
Sobre todo los inmunosupresores
( Tacrolimus o Ciclosporina, Micofenolato, Prednisona,... ) que
son los que engaan y dejan adormecidos a los "soldados", que
defienden tu cuerpo de enemigos y extraos.
En tu caso, el extrao es el nuevo rin. NO LO OLVIDES!
Consulta con tu nefrlogo.
VACUNAS
Conoce
3 6
Una alimentacin equilibrada es fundamental para llevar una vida
sana.
Los alimentos nos aportan las energas necesarias para las fun-
ciones orgnicas y para poder realizar nuestras actividades fsi-
cas. Tambin contribuyen a formar tejidos nuevos y reparar los
daados.
Una dieta equilibrada debe llevar:
CARNES
VERDURAS
LECHE Y DERIVADOS
(Yogur, queso, mantequilla
HUEVOS PESCADOS
Alimentacin
3 7
LEGUMBRES CEREALES FRUTAS
! Al igual que cuando se construye una casa y le falta algn
material (ladrillo, cemento,...), la casa se derrumba.
! Si a nuestro organismo le faltan algunos de los alimentos,
tambin se derrumbara o no crecera.
No comer verduras y
frutas (que contienen
vitaminas y minerales,
entre otros elemen-
tos), provocara altera-
ciones en el cabello,
piel y uas.
Ejemplo
3 8
! Si no comes frutas y verduras tendrs estreimiento.
Recuerda que tienen un alto contenido en fibras.
! Prcticamente puedes comer de todo, sin sal aadida, al prin-
cipio de estar trasplantad@, salvo otra indicacin de tu nefr-
logo.
! Recuerda que tu rin es como un "recin naci-
do" que tiene que aprender y crecer.
! Es importante seguir un control diettico para
prevenir:
La obesidad (sobrepeso, gordura).
La hiperlipidemia (aumento de colesterol o grasa en la
sangre).
La sobrecarga de trabajo para un solo rin.
La retencin de agua.
! Esto es generalmente debido a:
Tratamiento con corticoides (Prednisona).
La sobrealimentacin (al levantarse las restricciones que
impona la dilisis).
E
v
i
t
a
e
n
g
o
r
d
a
r
3 9
Para ello es necesario
Controlar el aporte calrico (la cantidad y cali-
dad de los alimentos).
Reducir la sal.
Reducir los azcares.
Controlar los alimen-
tos ricos en protenas
(carne, pescado,
huevo,...).
4 0
Evita o come con moderacin:
Alimentos salados (jamn
serrano, embutidos, conser-
vas, aceitunas, ahumados,
mariscos,...).
No utilices sales de rgimen (en farmacias, tiendas diet-
ticas,...) porque suelen ser sales de potasio.
Sopas de sobres (Gallina Blanca, Knorr, Starlux,...)
Patatas de bolsa, gusanitos y todas esas
"chuches" (llevan sal).
Frutos secos (pipas, kikos, avellanas,
pistachos,...).
Bebidas azucaradas (refrescos).
Dulces, pasteles, chocolates,.
Alimentos con mucha grasa,
fritos,...
Alimentos muy picantes, muy condimentados, etc.
4 1
! Alimentos ricos en fibras (verduras, frutas, cereales, legum-
bres,...), no te olvides de ellos, pues te ayudarn a hacer "caca"
y evitarn el estreimiento.
Procura consumi r:
! Leche y derivados, al menos 400cc al da.
! Carnes y pescados que no tengan grasa, (pollo, pescado blan-
co,...).
4 2
Los Medicamentos del trasplante
Los Inmnunosupresores
Ciclosporina
Tacrlimus
Micofenolato Mofetilo
Sirolimus
Corticoides
Azatioprina
Anticuerpos Monoclonales
Los Hipotensores
Nifedipino, Amlodipino
Captopril
Enalapril
Otros Medicamentos
Nistalina
Ranitidina
Trimetroprim + Sulfametoxazol
Profilaxis del Citomegalovirus
1
2
3
4 3
1.- Los Inmunosupresores
Se utilizan para evitar el rechazo.
Te preguntars qu quiere decir esta palabra tan compleja,
pues te lo voy a explicar:
INMUNO, quiere decir Defensa.
SUPRESOR, quiere decir Suprimir o Anular.
Son los medicamentos que bajan o quitan las defensas del
organismo ("soldados").
Actan a diferentes niveles del sistema de Defensa (como en
el ejrcito: tierra, mar o aire).
Todo organismo vivo se defiende de los elementos extraos
(antgenos), que penetran en su interior (castillo o fortaleza),
creando los anticuerpos (son los paracaidistas del ejrcito del
aire) y otras sustancias (ejrcito de tierra y mar) que van a des-
truir al agente extrao.
4 4
! El tratamiento inmunosupresor, trata de anular los mecanis-
mos de defensa, para impedir que destruyan al nuevo rin,
aunque a la vez favorece la presencia de infecciones. Para con-
trolar estas infecciones "oportunistas", no te debes de olvidar de
las recomendaciones.
! Los "soldados" estn adormecidos y sin armas, no pudiendo
reconocer ni defenderse de los extraos y enemigos.
En el trasplante, el antgeno son las clulas del rin.
! Al principio, las dosis de estos medicamentos son muy altas,
pero te las irn reduciendo lentamente hasta quedarte con una
dosis de mantenimiento, durante muchos aos.
! No modifiques las dosis por tu propia iniciativa o de otras per-
sonas, slo tu nefrlogo podr hacer los cambios que necesites.
! Cuando acudas a otro especialista (dentista, gineclogo...) o
ingreses en otra rea del hospital, comuncalo a tu nefrlogo.
Los Inmunosupresores
4 5
! Despus del trasplante, acudirs a la consulta de Nefrologa
con mayor frecuencia. Pero a medida que pase el tiempo, estas
visitas se irn espaciando.
! Procura tener reserva de estos medicamentos, no te vayas
a encontrar que no puedes tomarlo porque no lo tengas. Si esto
te ocurriese, acude al hospital y te lo proporcionaremos.
! Si vomitas despus de tomar la medicacin, espera que pasen
15 20 minutos y si no tienes nuseas, tmala otra vez.
! Si olvidas tomar una dosis o lo dudas, y falta an ms de cua-
tro horas para la dosis siguiente, tmala.
Los Inmunosupresores
Recuerda tomar siempre la medicacin,
todos los das a la misma hora,
incluso aunque te encuentres bien.
4 6
! Recuerda tomar siempre la medicacin, las dosis exactas y a
sus horas, todos los das a la misma hora, incluso aunque te
encuentres bien.
! Los inmunosupresores pueden alterar los efectos de las vacu-
nas y podran cumplir peor su misin.
! Acurdate tambin que "los centinelas del cuerpo" estn
engaados y para ellos cualquier enemigo es amigo, en cuyo
caso podran atacarte, no lo olvides.
! Los efectos secundarios de la medicacin, irn desaparecien-
do a medida que se van reduciendo las dosis de ellas.
! Por ltimo, recuerda siempre que los inmunosupresores bajan
las defensas de tu organismo, por lo que debes tener mucho
cuidado.
Los Inmunosupresores
4 7
Los Inmunosupresores
La piel es mucho ms sensible
! Infecciones y alteraciones en la piel: Son complicacin fre-
cuente en todos los que toman medicamentos
inmunosupresores
Verrugas, lunares,... Aparecen en zonas de la piel
expuestas al sol.
Manchas pequeas de color claro, generalmente
en el tronco, cara y brazos.
Son producidas por un hongo, por ello es muy importante la
higiene corporal diaria y no utilizar la toalla de otra persona
para secarte.
Tampoco andes descalz@ en duchas comunes (gimnasio, cole-
gio,...) y scate bien los pies, sobre todo entre los dedos.
Los hongos son como los "gremlins" que se reproducen y se vuel-
ven malos con el agua.
4 8
Que tienes que hacer con los granos?
! Los tratamientos hacen que tengas ms acn (espinillas, gra-
nitos), principalmente en cara cuello y espalda.
Los Inmunosupresores
! Lavarte la zona con agua y jabn neutro,
todas las maanas y por la noche.
! No te frotes la zona, porque la irritars.
! Jams pellizques los granos o te rasques
con las uas.
! No te pongas cremas, maquillajes o cualquier otro cosmtico,
mientras tengas acn.
! No utilices la toalla de otra persona y procura cambiarla
diariamente.
! Si crees necesario que te vea el dermatlogo (mdico de la
piel), consltalo antes con tu mdico.
Las alteraciones de la piel te irn desapareciendo a medida
que vayas reduciendo las dosis de la medicacin.
4 9
Los Inmunosupresores
Cuidado con el sol
! Los tratamientos hacen que tu piel sea mucho ms sensible
frente al sol.
Debe limitarse la exposicin a la
luz del sol.
Si te expones al sol o rayos UVA,
ponte cremas protectoras superior
al n 12 o incluso pantalla total en
pieles sensibles aunque permanez-
cas a la sombra.
Evita el sol del medioda. A estas horas, los rayos ultravio-
letas son ms fuertes.
Evita el exceso de sol
No utilice cremas, toallitas o cualquier otro producto auto-
bronceador.
Utiliza sombrero y ropas protectoras, si permaneces mucho
tiempo al sol, ya sea en el campo, montaa, playa o piscina.
No expongas al sol la cicatriz de la operacin (ni ninguna
cicatriz reciente) durante 1 ao, pues se te pondra oscu-
ra y as se quedara para siempre.
5 0
Los Inmunosupresores
Cuida tu boca
! Si tuvieras problemas en los dientes (caries, sarro,...), sabes
que es un foco de infeccines, as que acude al dentista, pero
antes consulta con tu nefrlogo.
! As que ya lo sabes, no olvides nunca cepillarte los dientes
despus de cada comida, todos los das.
! Utiliza pasta dentfrica que tenga flor y enjugate cuidado-
samente despus de tomar la medicacin.
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Los Inmunosupresores
Cuida tu boca
! No tomes demasiados dulces, "chucheras" o alimentos ricos
en azcares, porque favorecen la aparicin de caries (dientes y
muelas picadas..). Enjugate la boca y cepllate los dientes des-
pus de tomarlos.
5 2
En la presentacin por solucin:
! No pongas en contacto la jeringa con la solucin.
! Extrae la dosis exacta con la pipeta dosificadora.
! Despus de utilizarla, lmpiala con un pauelo de
papel, pero nunca con agua u otro lquido.
! Tmalo en un vaso de cristal, siempre mezclado
con el mismo lquido (leche, zumo, cacao,...) y
hora antes de comer.
! Procura tomarlo con el estomago vaco, al menos
media hora antes de tomar algn alimento.
No tomes zumos cercanos a la dosis.
! Tmalo inmediatamente despus de preparar-
lo, no lo dejes reposar.
! No la mezcles con otros medicamentos.
! El envase debe estar protegido de la luz y del
calor (en verano, mejor guardarlo en la nevera).
! Nunca utilices la solucin, pasados 2 meses de estar abierta.
Ciclosporina
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Efectos secundarios
1 Desarrollo del vello.
2 Hipertrofia gingival (hinchazn en las encas).
En la presentacin por cpsulas:
! Debes de tragarlas enteras con agua, zumo o leche
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! Debes tomar las cpsulas enteras, con agua. Si no puedes,
disuelve su contenido en algn lquido.
! Tmalas, siempre que sea posible, con el estmago vaco.
Lo ideal sera 1 2 horas antes de la comida
o 3 horas despus de comer
! Protgelas de la luz y del calor.
Tacrlimus
5 5
! Una vez abierto el envoltorio de aluminio, las cpsulas tienen
una duracin de unos 3 meses.
Prximamente se dispondr de una presentacin en solucin
Efectos secundarios
! Dolor de cabeza.
! Temblor, generalmente en las manos.
! Alopecia (cada del cabello).
! Hiperglucemia (nivel de azucar alto en sangre).
Estos efectos sern controlados cuando acudas a la consulta.
5 6
! Las cpsulas tienes que tra-
garlas enteras y con el est-
mago vaco preferentemente.
Si no puedes, echa su conteni-
do en leche, zumo, batido,
cacao o suero glucosado.
! En caso de inhalacin, contacto con la piel o mucosas con el
contenido de las cpsulas, lava la parte afectada con abundan-
te agua y jabn.
! Las cpsulas, no deben manipularlas las
personas que estn embarazadas.
! No las mezcles con otros medicamentos.
! Mantener las cpsulas prote-
gidas de la luz y el calor.
! Recuerda tomar siempre la
medicacin, todos los das a la
misma hora, incluso aunque te
encuentres bien.
Micofenolato Mofetilo
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! Actualmente tambin existe una presentacin para solucin,
es conveniente que la solucin la prepare el farmacutico con
dosis exacta de agua purificada. Una vez
preparada la solucin se debe mantener
o conservar a una temperatura ambiente
inferior a 30 grados, si la temperatura
ambiente es superior es conveniente
guardar en la nevera (frigorfico).
Efectos secundarios
! Problemas gastrointestinales: Diarreas, vmitos, dolor de
barriga, etc.
! Mareos y otros.
En la consulta de Nefrologa te los controlarn.
5 8
Sirolimus
! Se puede tomar independientemente con o sin alimentos.
! Este medicamento debe alternar el horario con la ciclospori-
na y tomarlo 4 horas ms tarde de la misma.
! Tampoco se debe tomar a la misma hora que
otros productos medicinales o no medicinales.
Puede interferir en la accin con algunos medicamentos,
consulta siempre con el nefrollogo si puedes tomar esos
otros medicamentos.
Se debe evitar el uso de vacunas atenuados mientras se
est tomando este medicamento.
! En el caso que fuera necesario diluirlo (comprimido o solu-
cin) hacerlo con agua o zumo de naranja y tomar inmediata-
mente, sin dejarla reposar.
Una vez tomado, rellenar el vaso con un
mnimo de 120 ml., agitar y beber de
nuevo, de esta manera, estaremos segu-
ro que no quedan restos del medica-
mento en el vaso.
Se debe utilizar vaso de vidrio o plstico y no cualquier
otro material.
5 9
5 9
No pongas en contacto la jeringa con la solucin.
Extrae la dosis exacta con la pipeta dosificadora.
! No se debe mezclar con zumo de pomelo o cualquier
otro liquido.
No se debe utilizar la solucin, pasados 30 das, una vez
abierta.
Conservar en la nevera (frigorfico) y protegido de la luz
Efectos secundarios
! Edemas (hinchazn, retencin de lquidos), sobre todo en las
extremidades (piernas, tobillos, manos...).
! Taquicardia, el corazn va ms rpido.
! Gastrointestinales ( dolor de barriga, diarreas...).
! Ulceras en la boca.
! Dolor en articulaciones.
! Trastornos de la piel: Acn (espinillas, granitos), principal-
mente en cara, cuello y espalda.
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Corticoides
! La dosis inicial se va reduciendo lentamente hasta dejarla en
cantidades muy pequeas o suprimirlas.
! Si tienes una sola dosis, tmala a primera hora de la maana
con algn alimento (leche, batido, zumo,...).
! Acidez y ardor de estmago. Para que no te ocurra, tmala
con algn alimento.
! Tendrs mucha hambre. Es porque estimula el apetito y favo-
rece la obesidad (gordura).
As que ten cuidado con los alimentos que tengan mucha grasa
y azcares.
Efectos secundarios
6 1
! Retencin de agua y sal, podran
aparecer edemas (sobre todo en las
piernas) o hipertensin.
! Procura llevar una dieta pobre en sal,
segn las indicaciones de tu mdico.
! Depsitos de grasa en cara y cuello (cara de luna llena).
! Aumenta la sensibilidad de la piel (la
piel es ms delicada con el sol).
! Acn (espinillas, granitos), principal-
mente en cara, cuello y espalda.
! Retrasan la cicatrizacin, las heridas
tardarn ms tiempo en curarse.
6 2
Azatioprina
Actualmente ya casi no es utilizada por muchos equipos (el
nuestro ya no la utiliza).
Se toma generalmente en una sola dosis y mejor al medioda.
Efectos secundarios
! Alopecia: Es decir, la cada del cabello.
Pero no te preocupes, la prdida es poco intensa y pronto lo
recuperars.
! Baja muchos las defensas.
! Anemia.
! Otros.
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Los Anticuerpos monoclonales anti-receptores de IL-2.
(Daclizumab, Basilisimab) son medicamentos que se utilizan
para prevenir el rechazo del nuevo rin trasplantado.
Garantizan que no exista rechazo del rin durante los prime-
ros das, que es cuando tu cuerpo nota con ms intensidad que
tiene un organo extrao.
Se utiliza junto los otros medicamentos inmunosupresores en
los primeros das del trasplante, mientras estas hospitalizado.
Se administran por va intravenosa.
Efectos secundarios: Similares (parecidos) a los inmunosu-
presores.
Anticuerpos monoclonales
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Efectos secundarios
Son los que controlan la tensin arterial alta.
! Si tomas ms de un hipotensor, alterna el horario de ellos, si
es posible. Es mejor no administrarlos juntos.
Nifedipino, Amlodipino ...
! Los comprimidos deben de tragarse sin masticar. Si no es posi-
ble, se machacarn y a continuacin disulvelo en un poco de
lquido.
Dolor de cabeza.
Sensacin de calor.
Enrojecimiento de la piel (erupciones).
Nuseas, mareos, palpitaciones,...
Edema en las piernas.
Dolor abdominal,...
Generalmente estos sntomas pasan despus de hora de su
administracin.
2.- Los Hipotensores.
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Captopril
Efectos secundarios
Produce una dilatacin de las venas y las arterias, permitiendo
que la sangre circule mejor.
Erupcin cutnea, en algunas ocasiones aparece fiebre.
Sofocos, fotosensibilidad (ojos sensibles
a la luz).
Dolor abdominal (barriga), diarreas,
nuseas, ...
Prdida de protenas en la orina.
Taquicardia (pulsaciones ms rpidas).
Hormigueos en las manos.
Tos.
Otros, consultar con el nefrlogo.
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Enalapril
Efectos secundarios
Permite que la sangre circule mejor y mejora el ritmo del
corazn.
Al principio del tratamiento podran aparecer sntomas de can-
sancio, sueo y sensacin de mareos.
Si aparece hipotensin (tensin arterial muy baja), tomar algn
alimento con alto contenido en sal, lquidos y mantenerse tum-
bado hacia arriba durante un rato.
Para otros hipotensores, consltalo.
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Nistatina
Efectos secundarios
Sirve para evitar y combatir infecciones buco-farngeas e intes-
tinales, producidas por hongos.
Administracin:
La dosis correspondiente, tienes que mantenerla en la boca por
unos momentos para impregnar las mucosas y despus tragarla.
Dolor abdominal
Diarreas.
Otros, consultar.
3.- Otros Medicamentos.
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Ranitidina
Trimetroprim+Sulfametoxazol
Protege el estmago y previene la lcera.
Administracin:
Si tomas una sola dosis, mejor que la
tomes por la noche.
Efectos secundarios
Raramente aparecen:
Dolor de cabeza, mareos.
Erupcin cutnea
Otros.
Combate las infecciones, en general.
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Profilaxis del Citomegalovirus
Efectos secundarios
Nuseas, Vmitos.
Reacciones Cutneas
Otros (Consultar).
La infeccin por el citomegalovirus es una virasis muy comn en
los pacientes trasplantados. Se pueden usar varios medicamen-
tos:
Gammaglobulina anti-CMV (citomegalovirus): Tratamiento
por va intravenosa, se pone en el hospital, al principio
cada 2 semanas y despus cada 3 semanas, durante los 3
primeros meses.
Ganciclovir: Tratamiento por va intravenosa o por va oral,
lo decidir tu nefrlogo.
Aciclovir: Tratamiento por va oral (comprimidos o
suspensin) y tpica (pomada).
Valganciclovir: Nuevo farmaco curativo contra el citome-
galovirus. Tratamiento fundamentalmente oral.
7 0
Si se ha producido un rechazo, no te deprimas ni angusties, pues
para eso estn los tratamientos.
Por ello debes estar alerta ante cualquier anormalidad, como:
Fiebre Disminucin de la diuresis
Hipertensin Dolor en la zona del rin
Cuanto antes se diagnostique, mejores sern los resultados.
La esperanza es lo ltimo que se pierde
Rechazo agudo
Puede presentarse en cualquier poca de la evolucin del tras-
plante. En la poca tarda, puede ser debido a los "descuidos" el
la toma del medicamento.
Rechazo crnico
Es de presentacin tarda, teniendo una prdida lenta y conti-
nua de la funcin renal.
"Nunca debes perder el buen nimo, pues en el peor de los
casos, tienes ganado el tiempo que has estado sin dilisis"
El Rechazo
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www.alcer.org Federacin Nacional ALCER
www.trasplantis.net Web de Novartis para Pacientes
www.opcionrenal.com Web de Fresenius para Pacientes
www.inforenal.net Web de Baxter para Pacientes
www.sen.org Sociedad Espaola de Nefrologa
www.seden.org Sociedad Espaola de Enfermera Nefrolgica
www.msc.es/ont Organizacin Nacional de Trasplantes
www.kidney.org National Kidney Foundation (USA)
www.transweb.org Web de Pacientes (USA)
www.satot.org Sociedad Andaluza de Trasplantes de Organos y Tejidos
www.fctransplant.org Fundacin Catalana de Trasplantes
www.senefro.org Sociedad Espaola de Nefrologa
www.sedyt.org Sociedad Espaola de Dilisis y Trasplantes
www.juntadeandalucia.es/salud Coordinacin Andaluza de Trasplantes
Consultas de Interes
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Pdele a tu enfermer@, que te identifique en la gua los mdi-
camentos del trasplante que debes tomar.
Sugerencias
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Aqu tienes espacio para que anotes, si quieres, tus vivencias
ms interesantes desde que te trasplantaste.
Puedes hacer tambin dibujos o pegar fotografas.
Notas