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Retraso mental y calidad de vida

Jos Israel Lpez,1 Luis M. Valdespino Pineda 2 y Miguel Lugones Botell3

RESUMEN Se realiz un estudio descriptivo transversal con todos los nios de 0 a 14 aos diagnosticados con algn grado de retraso mental, en el municipio Playa, en el ao 2001. Encontramos un total de 244 retrasados mentales pertenecientes a ese grupo de edad, para el 21,2 %. Los antecedentes perinatales se presentaron como causa de retraso mental en un 29,5 %. Dentro de las enfermedades ms frecuentemente asociadas al embarazo encontramos las infecciones, la desnutricin y/o anemia. Los eventos del perodo neonatal relacionados con el retraso mental, como son, el parto pretrmino, el instrumentado y la cesrea, mostraron indicadores por encima de los aceptados por el programa materno infantil. De igual manera se comportaron el bajo peso, el apgar bajo y los signos de hipoxia. Existen antecedentes de enfermedades graves e ingresos hospitalarios en el 34,4 % de los casos por diferentes causas, entre las que se destacan las infecciones. Palabras clave: Retraso mental, discapacidad, dficit de la intelectual, actividad adaptativa, problema mdico social. El retraso mental (RM) est definido como una condicin, por lo general permanente, originada en algn momento de la vida entre el nacimiento y los 18 aos de edad, y caracterizada por una capacidad intelectual deficiente y por la alteracin concomitante de la actividad adaptativa.1 Es considerado como un sndrome que comprende muchas entidades clnicas. Su principal caracterstica es el dficit de la funcin intelectual. Segn algunos autores se trata de un estado de desarrollo mental incompleto, que el individuo es incapaz de adaptarse, por s mismo, al medio ambiente normal de sus compaeros.1 La capacidad intelectual general de la persona es significativamente inferior al coeficiente intelectual promedio (aproximadamente un coeficiente de inteligencia de 70 o menor), y su comportamiento no presenta el nivel de independencia personal y de responsabilidad social esperado a esa edad y en la cultura de esa persona. El RM se encuentra en todas las razas y en todas las culturas, y se estima que se presenta en un 3 % de la poblacin mundial y en el 10 % de la poblacin infantil con algn tipo de discapacidad.2 La inmensa mayora (85 %) es educable. Los entrenables constituyen el 10 % y los custodiables el 5 % del total. En Cuba, desde 1984 surgi el modelo de atencin del Mdico y la Enfermera de la Familia, y con ello la garanta de una atencin integral y multidisciplinaria dentro de la propia comunidad a estas personas con retraso mental.3 El municipio Playa tiene 1 140 pacientes diagnosticados con algn grado de RM, lo que representa una tasa de 0,62 por cada 100 habitantes. Por tal motivo decidimos conocer y caracterizar este grupo poblacional, que a veces es marginado, pudiendo ser til de algn modo a nuestra sociedad y as integrarlo a ella. El RM puede ser considerado como un problema mdico, psicolgico o educativo, pero se trata fundamentalmente de un problema social.4 Conocer las causas o factores que

mantienen la prevalencia de esta entidad nos permitir accionar sobre el futuro de estos pacientes y otorgarles una mejor calidad de vida. Es importante convencerse de que no es una enfermedad, sino un estado de discapacidad que se manifiesta antes de los 18 aos de edad y se caracteriza por un funcionamiento intelectual significativamente inferior al promedio, as como tambin por alteraciones de la capacidad adaptativa que se exteriorizan en dos o ms reas funcionales:

Autonoma personal. Comunicacin. Orientacin en el entorno. Trabajo. Tiempo libre.

El RM ligero est presente cuando el paciente posee potencialidades de escolaridad hasta el 9 grado en la Educacin Especial, es susceptible de alguna formacin laboral, y tambin es capaz de integrarse social y laboralmente. En cambio, si es moderado, las potencialidades de escolaridad sern solo hasta el 6 grado de la Educacin Especial, pero sigue siendo susceptible de formacin laboral y capaz de integrarse social y laboralmente con ayuda. El RM es severo si el paciente posee potencialidades para el logro de habilidades funcionales, es susceptible de aprendizaje de tcnicas laborales elementales, y es capaz de integrarse laboralmente con ayuda de un medio laboral protegido; mientras que estamos en presencia del RM profundo cuando solo posee potencialidad de comunicacin verbal o extraverbal elemental, y si es completamente dependiente para la actividad de la vida cotidiana (vestirse, baarse y alimentarse), por lo que requiere proteccin y cuidados permanentes. MTODOS Se realiz un estudio descriptivo de corte transversal en el municipio Playa durante el ao 2002, en el que se revisaron las historias clnicas de 244 pacientes entre 0 y 14 aos diagnosticados con algn grado de RM. Se aplic a los familiares de primer grado de los pacientes a estudiar un formulario confeccionado por un grupo de expertos, previa explicacin de los objetivos de la investigacin y su posterior consentimiento. Se analizaron las variables: edad, sexo, antecedentes prenatales, perinatales y postnatales de estos pacientes. El procesamiento de los datos fue manual con calculadora y computadora. El procedimiento estadstico se realiz en por ciento y los resultados se brindan en tablas para su mejor comprensin. RESULTADOS En la tabla 1 vemos que el municipio tiene un total de 1 140 RM con una tasa de 0,62 por cada 100 habitantes. De ellos, 244 pertenecen al grupo de 0 a 14 aos, lo que representa el 21,3 % del total, de los que el 1,8 % tienen entre 0 y 4 aos, el 7,5 % estn

en el grupo de 5 a 9 y el 12 % est en el de 10 a 14 aos. En la tabla 2 puede observarse tambin que predomina el sexo masculino con un 57,6 %. TABLA 1. Retrasados mentales segn grupos de edades
Grupos de edades (en aos) 0-4 5-9 10-14 15-19 20-29 30-39 40-59 60 y ms Total No. 21 86 137 111 212 294 222 57 1140 % 1,8 7,5 12,0 9,7 18,6 25,8 19,5 5,0 100,0 Tasa x 100 habitantes 0,19 0,66 1.20 1,09 0,84 0,81 0,50 0,18 0,62

Fuente: Departamento materno infantil, municipio Playa. TABLA 2. Retrasados mentales segn sexo y edad
Grupos de edades (en aos) 0-4 5-9 10-14 Total % Sexo femenino 11 36 58 105 43,5 Sexo masculino 10 50 79 139 57,6 Total 21 86 137 244 100

Fuente: Departamento materno infantil, municipio Playa. Se encontraron antecedentes familiares de RM en el 34,02 % de los casos, segn puede observarse en la tabla 3, as como 31 madres que aceptaron ingerir algn tipo de bebidas alcohlicas durante el embarazo, lo que representa el 12,86 %. Sin embargo, el factor de riesgo ms frecuente encontrado fue la ingestin de caf con un 21,57 %, seguida del tabaco con un 18,25 %. Tambin puede observarse en la misma tabla que el 14,9 % de las madres presentaron amenaza de parto pretrmino, el 12,4 % amenaza de aborto y el 11,2 % tuvieron retraso del crecimiento intrauterino fetal, lo que resalta la importancia de la transmisin hereditaria en esta entidad. De los 244 casos de RM en el grupo de 0 a 14 aos el 57,2 % fueron partos eutcicos a trmino, el 24 % cesreas, mientras que solo el 9,1 % fueron partos instrumentados. Entre los eventos del perodo neonatal que se relacionan con el RM, encontramos al bajo peso en un 20,3 % de los casos, seguido del apgar bajo con 16,18 % (tabla 3). TABLA 3. Antecedentes prenatales y perinatales relacionados con el retraso mental
Retrasados mentales segn 0-4 aos 5-9 aos 10-14 aos Total

grado

n=21 No. % 38,8 52,3 28,6 9,5 28,6 9,5 14,3 19,0 28,6 28,6 14,3 28,6 4,8 33,3 28,6 14,3 28,6 4,8 14,3

n=86 No. 36 28 7 2 21 15 19 11 11 16 11 9 7 22 20 17 11 8 15 % 41,9 32,5 8,1 2,3 24,4 17,4 22,0 12,7 12,7 18,6 12,7 10,4 8,1 25,5 23,2 19,7 12,7 9,3 17,4

n=137 No. 38 30 11 3 24 14 22 37 13 14 12 8 14 29 23 19 12 4 16 % 27,7 21,9 8,02 2,1 17,5 10,2 16,0 27,0 9,4 10,2 8,7 5,8 10,2 21,1 16,7 13,8 8,7 2,9 11,6

n= 244 No. 82 69 24 7 51 31 44 52 30 36 26 23 22 58 49 39 29 13 34 % 34,02 28,6 9,9 2,9 21,2 12,86 18,25 21,57 12,40 14,90 11,20 9,50 9,10 24,0 20,33 16,18 12,03 5,39 14,10

Antecedentes personales Antecedentes de retraso mental Infecciones de la madre HTA Diabetes mellitus Desnutricin o anemia Consumo de alcohol Consumo de tabaco Consumo de caf Amenaza de aborto Amenaza de parto pretrmino Sospecha de CIUR o CIUR Parto pretrmino Parto instrumentado Cesrea Bajo peso Apgar bajo Infecciones del nio Convulsiones Signos de hipoxia 8 11 6 2 6 2 3 4 6 6 3 6 1 7 6 3 6 1 3

Hbitos txicos

Antecedentes obsttricos

Antecedentes perinatales

Antecedentes del neonato

Fuente: Departamento materno infantil, municipio Playa. Segn puede observarse en la tabla 4, el mayor nmero de RM se encuentra clasificado como ligero para un 48,8 %, con una afectacin significativa en el grupo de 10 a 14 aos en un 54 %. Le siguen los moderados (33,6 %), con mayor incidencia en el grupo de 0 a 4 aos para un 42,9 %. Segn el instrumento clasificador utilizado por los defectlogos, quedaron las causas perinatales como las causantes en 72 casos, lo cual representa el 29,5 % del total. Le siguieron las posnatales con un 19,3 %, dentro de las que se encontraron las epilepsias con 27 casos, los accidentes con 13, y las infecciones con 6, de las cuales 4 fueron por meningoencefalitis y 1 por intoxicacin. TABLA 4. Clasificacin del retrasado mental segn grupos de edades
Retrasados mentales segn grado 0-4 aos n=21 No. Retraso mental ligero 4 % 19,0 5-9 aos n=86 No. 41 % 47,7 10-14 aos n=137 No. 74 % 54,0 Total n= 244 No. 119 % 48,8

Retraso mental moderado Retraso mental severo Retraso mental profundo Total Prenatal gentico Prenatal ambiental Prenatal inespecfico Perinatal Posnatal Psicosis Inclasificado Total

9 7 1 21 9 3 1 8 0 0 0 21

42,9 33,3 4,7 8,7 42,9 14,3 4,7 38,1 0 0 0 8,7

29 7 9 86 11 12 21 28 14 0 0 86

33,7 8,1 10,5 35,7 12,7 13,9 24,4 32,6 16,3 0 0 35,7

44 14 5 137 11 24 19 36 33 7 7 137

32,1 10,2 3,6 56,8 8,0 17,5 13,9 26,3 24,1 5,1 5,1 56,8

82 28 15 244 31 39 41 72 47 7 7 244

33,6 11,5 6,1 100 12,7 15,9 16,8 29,5 19,3 2,9 2,9 100

Retrasados mentales segn instrumento clasificador

Fuente: Departamento materno infantil, municipio Playa. La tabla 5 nos muestra el comportamiento de los antecedentes postnatales de inters en el grupo de edad de 0 a 14 aos, que estuvieron presentes en el 76,6 % de los casos, en los que las enfermedades graves e ingresos hospitalarios representaron el 34,4 %, en su mayora provocados por infecciones respiratorias, y las convulsiones un 18,2 %. TABLA 5. Antecedentes postnatales relacionados con el retraso mental
Antecedentes Infecciones del SNC Traumatismos Desnutricin Enfermedades graves e ingresos hospitalarios Convulsiones Otras Total No. de casos 6 6 19 84 44 28 187 % 2,4 2,4 7,8 34,4 18,2 11,6 76,6

Fuente: Departamento materno infantil, municipio Playa. DISCUSIN El RM es una situacin clnica caracterizada por una capacidad intelectual deficiente y por la alteracin concomitante de la actividad adaptativa como ya sealamos, 1 y afecta a un 0,5-2,5% de la poblacin menor de 14 aos. En nuestro estudio encontramos una afectacin de 0,62 %, obtenidos mediante exmenes de inteligencia para la edad del nio, que sealan un pronstico funcional evolutivo. Este ser radicalmente diferente en relacin con la dependencia, la escolarizacin o la futura capacidad laboral. Aunque definitivamente es una discapacidad permanente, diferentes medidas de intervencin psicopedaggica pueden mejorar las habilidades cognitivas y adaptativas del paciente, por lo que el diagnstico precoz desde la atencin primaria tiene una especial relevancia, principalmente en las formas leves. Del mismo modo, la aproximacin

etiolgica no solo favorece un pronstico ms ajustado, sino que podr anticipar tratamientos especficos o complicaciones asociadas a la enfermedad de origen. Es uno de los trastornos que requiere de un mayor nmero de actuaciones profesionales de diversos rdenes en todos los aspectos de la intervencin, como ha sido sealado,5,6 representa un ejemplo de acercamiento interdisciplinario y de avanzada en la bsqueda de servicios (educativos, mdicos, psicolgicos). Esta necesidad de establecer intervenciones desde diferentes y variados mbitos y disciplinas para configurar el marco global de atencin a este tipo de pacientes, supone un gran compromiso para los profesionales de la salud mental, y es en la APS donde pueden ejercerse acciones muy especficas con estos pacientes y sus familiares, de ah su importancia.1 Como ha sido sealado, es imprescindible actuar sobre los recursos, equipamientos y el grado de especializacin de los profesionales implicados en la atencin a estos pacientes, sin obviar a las familias, que constituyen el verdadero soporte asistencial de stos.7 Igualmente el asesoramiento gentico que debe brindarse a estas familias resulta de vital importancia en este sentido.8 Como pudo observarse en los resultados, fueron encontrados factores de riesgo como antecedentes importantes en muchas pacientes, como es el caso del alcoholismo, cuyo efecto sobre esta entidad est demostrado.9 La importancia que tiene la transmisin hereditaria en esta entidad, hace que deba ponerse nfasis en fortalecer el equipo de gentica en las reas de salud, as como el programa de riesgo preconcepcional en aquellas mujeres con antecedentes de nios con RM. Por ltimo creemos que el estudio y control que se haga en cada rea de salud y en cada consultorio sobre esta entidad, permitir mejorar la atencin y la calidad de vida de estos pacientes y sus familiares. En nuestro estudio podemos concluir que la poblacin ms afectada fue el grupo de 10 a 14 aos con un predominio del sexo masculino; encontramos adems un 34,02 % con antecedentes familiares de RM y las enfermedades ms frecuentemente asociadas al embarazo fueron las infecciones, la desnutricin y/o anemia. Los eventos del periparto, como son el parto pretrmino, el instrumentado y la cesrea mostraron indicadores por encima de los aceptados por el programa materno infantil; de igual manera se comportaron el bajo peso, el apgar bajo y los signos de hipoxia. En la muestra estudiada hubo un predominio de los ligeros y moderados, y los antecedentes perinatales se presentaron como causa de RM en un 29,5 %, seguido de los postnatales en un 19,3 %. Se demostr adems que existieron antecedentes de enfermedades graves e ingresos hospitalarios en el 34,4 % de los casos por diferentes causas, entre las que se destacan las infecciones. SUMMARY
Mental retardation and quality of life

A descriptive cross-sectional study was conducted among all the children aged 0-14 that were diagnosed some degree of mental retardation in Playa municipality, in 2001. We found a total of 244 mentally retarded in that age group, accounting for 21.2 %. The

perinatal history was presented as a cause of mental retardation in 29.5 %. Infections, malnutrition and/or anemia were among the diseases most frequently associated with pregnancy. The events of the neonatal period related to mental retardation, such as preterm delivery, instrumented delivery and cesarean section, showed indicators above the accepted by the maternal and children's program. Low birth weight, low apgar score and hypoxia signs behaved in the same way. In 34.4 % of the cases there was history of severe diseases and admissions due to different causes, among which infections stood out. Key words: Mental retardation, disability, intellectual dficit, adaptative activity, medicosocial problem. REFERENCIAS BIBLIOGRFICAS 1. Fernndez Jaen A, Calleja-Prez B. Retraso mental desde la atencin primaria. Rev Cubana Med Gen Integr. 2002; 39(4): 141-6. 2. Gestal Otero JJ. Minusvalas fsicas, mentales y sensoriales. En: Pidrola Gil G eds. Medicina Preventiva y Salud Pblica, 8 ed. Barcelona: Salvat, 1988.p. 80533. 3. Colectivo de autores. Introduccin a la Medicina General Integral. Tema XI: Medicina general integral. Evolucin histrica y concepto de medicina general integral. La Habana: Editorial Ciencias Mdicas; 2001: 123-7. 4. Ojembarrena ME, Fdez de Pinedo MR, Gorostiza GE, Lafuente MP, Lizarraga AMA. Fracaso escolar en adolescentes y factores sanitarios asociados. An Pediat. 2002; 56(5): 416-24. 5. Aicardi J. Mental retardation. In: Aicardi J, editor. Diseases of the nervous system in childhood. London: McKeith Press; 1998. p. 822-7. 6. Hagberg B, Kyllerman M. Epidemiology of mental retardation; a Swedish survey. Brain Dev. 2000;183(5):441-9. 7. Milln Calenti JC, Meleiro L, Quintana MJ, Lpez Rey P, Vzquez de la Parra A, Lpez Sanda. Discapacidad intelectual y envejecimiento: un nuevo reto para el siglo XXI. Ger Gerontol. 2003; 38(5): 266-74. 8. Lao JI. Acercamiento diagnstico y asesoramiento gentico en el retraso mental. Rev Neurol. 2001;33:1S-6S 9. Aros Arnguiz S. Sndrome alcohol fetal. Rev Md Santiago (RMS). 2000; 3(11): 21. Recibido: 5 de mayo de 2005. Aprobado: 9 de septiembre de 2005. Dr. Jos Israel Lpez. Calle 45 a No. 5215, entre 52 y 54, municipio Playa, Ciudad de La Habana, Cuba.
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Especialista de I Grado en Ginecologa y Obstetricia. Profesor Asistente. Activista Municipal de Ginecologa y Obstetricia. 2 Especialista de I Grado en Medicina General Integral. Policlnico Docente 28 de Enero, municipio Playa. 3 Especialista de II Grado en Ginecologa y Obstetricia. Profesor Auxiliar del Policlnico Universitario 26 de Julio, municipio Playa.