El S. de Asperger | Quien Fue Hans Asperger?

Quien Fue Hans Asperger?

Breve biografa de Hans Asperger HANS ASPERGER, naci en 1906, en Austria y se form en Viena en Medicina General, y con el proyecto de especializarse en pediatra, Asperger comenz su trabajo en la Clnica Peditrica Universitaria de Viena sintindose particularmente atrado por la prctica de la Pedagoga Curativa, que se vena desarrollando en esta institucin desde 1918. Aqu elabor lo que constituira su tesis doctoral, publicada en alemn en 1944. En su trabajo original Asperger, describi a cuatro nios con edades comprendidas entre seis y once aos que presentaban como caracterstica comn una marcada discapacidad por dificultades en la interaccin social a pesar de su aparente adecuacin cognitiva y verbal e introdujo el concepto de Psicopata Autista (Sndrome Asperger) en la terminologa actual. La Pedagoga Curativa constituye uno de los pilares fundamentales del aporte de este autor. Conceptualmente, se trata de una estrategia teraputica que integra perfectamente tcnicas de educacin especial en la prctica mdica, sustentando todo ello en el trabajo de un equipo multidisciplinario (mdicos, personal de enfermera, educadores y terapeutas). Asperger, parta de la premisa de que, a pesar de las importantes dificultades que generaban, estos nios tenan capacidad de adaptacin si se les proporcionaba una orientacin psicopedaggica adecuada. Tras la II Guerra Mundial y durante veinte aos Hans Asperger asumi la direccin del departamento de pediatra de la Universidad de Viena. Falleci de forma repentina en 1980, mientras desarrollaba un trabajo clnico activo. Su investigacin qued relegada por espacio de treinta aos hasta que Lorna Wing utiliz el termino Sndrome de Asperger en un trabajo publicado en 1981. A partir de entonces se ha ido desvelando la importancia de este trastorno tanto por su elevada prevalencia como por la repercusin social que afecta a las personas que lo presenta.

 El Sndrome
a) Definicin El sndrome de Asperger (AS) es un trastorno severo del desarrollo, considerado como un trastorno neuro-biolgico en el cual existen desviaciones o anormalidades en los siguientes aspectos del desarrollo: * Conexiones y habilidades sociales * Uso del lenguaje con fines comunicativos * Caractersticas de comportamiento relacionados con rasgos repetitivos o perseverantes * Una limitada gama de intereses * En la mayora de los casos torpeza motora Los nios con este diagnstico tienen severas y crnicas incapacidades en lo social, conductual y comunicacional. Cada nio no es igual, pero algunas de las caractersticas pueden ser: -Socialmente torpe y difcil de manejar en su relacin con otros nios y/o adultos Ingenuo y crdulo -A menudo sin conciencia de los sentimientos e intenciones de otros -Con grandes dificultades para llevar y mantener el ritmo normal de una conversacin Se altera fcilmente por cambios en rutinas y transiciones -Literal en lenguaje y comprensin -Muy sensible a sonidos fuertes, colores, luces, olores o sabores -Fijacin en un tema u objeto del que pueden llegar a ser autnticos expertos -Fsicamente torpe en deportes -Incapacidad para hacer o mantener amigos de su misma edad Estos nios pueden tener: -Memoria inusual para detalles -Problemas de sueo o de alimentacin -Problemas para comprender cosas que han odo o ledo -Patrones de lenguaje poco usuales (observaciones objetivas y/o relevantes) -Hablar en forma extraa o pomposa Voz muy alta, o montona -Tendencia a balancearse, inquietarse o caminar mientras se concentran

El sndrome de Asperger es un trastorno muy frecuente (de 3 a 7 por cada 1000 nacidos

vivos) que tiene mayor incidencia en nios que nias. Ha sido recientemente reconocido por la comunidad cientfica (Manual Estadstico de Diagnstico de Trastornos Mentales en su cuarta edicin en 1994 de la Asociacin Psiquitrica Americana [DSM-4: Diagnostic and Statistical Manual]), siendo, pues an poco conocido entre la poblacin general e incluso por muchos profesionales. La persona que lo presenta tiene un aspecto e inteligencia normal, frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas, pero tiene problemas para relacionarse con los dems y presentan comportamientos inadecuados. La persona Asperger presenta un estilo cognitivo distinto. Su pensamiento es lgico, concreto e hiperrealista. Su discapacidad no es evidente, slo se manifiesta al nivel de comportamientos sociales inadecuados proporcionndoles a ellos y sus familiares problemas en todos los mbitos.

b) Definicin sinttica del sndrome de Asperger segn Angel Rivire. Trastorno cualitativo de la relacin: Incapacidad de relacionarse con iguales. Falta de sensibilidad a las seales sociales. Alteraciones de las pautas de relacin expresiva no verbal. Falta de reciprocidad emocional. Limitacin importante en la capacidad de adaptar las conductas sociales a los contextos de relacin. Dificultades para comprender intenciones ajenas y especialmente dobles intenciones. Inflexibilidad mental y comportamental: Inters absorbente y excesivo por ciertos contenidos. Rituales. Actitudes perfeccionistas extremas que dan lugar a gran lentitud en la ejecucin de tareas. Preocupacin por partes de objetos, acciones, situaciones o tareas, con dificultad para detectar las totalidades coherentes. Problemas de habla y lenguaje: Retraso en la adquisicin del lenguaje, con anomalas en la forma de adquirirlo. Empleo de lenguaje pedante, formalmente excesivo, inexpresivo, con alteraciones prosdicas y caractersticas extraas del tono, ritmo, modulacin, etc. Dificultades para interpretar enunciados literales o con doble sentido. Problemas para saber de qu conversar con otras personas. Dificultades para producir emisiones relevantes a las situaciones y los estados mentales de los interlocutores. Alteraciones de la expresin emocional y motora: Limitaciones y anomalas en el uso de gestos. Falta de correspondencia entre gestos expresivos y sus referentes. Expresin corporal desmaada. Torpeza motora en exmenes

neuropsicolgicos. Capacidad normal de inteligencia impersonal: Frecuentemente, habilidades especiales en reas restringidas.

c) Rasgos clnicos de la psicopata autstica" segn Hans Asperger El trastorno comienza a manifestarse alrededor del tercer ao de vida del nio o, en ocasiones, a una edad ms avanzada. El desarrollo lingstico del nio (gramtica y sintaxis) es adecuado y con frecuencia avanzado. Existen deficiencias graves con respecto a la comunicacin pragmtica o uso social del lenguaje . A menudo se observa un retraso en el desarrollo motor y una torpeza en la coordinacin motriz. Trastorno de la interaccin social: incapacidad para la reciprocidad social y emocional. Trastorno de la comunicacin no verbal. Desarrollo de comportamientos repetitivos e intereses obsesivos de naturaleza idiosincrsica. Desarrollo de estrategias cognitivas sofisticadas y pensamientos originales. Pronstico positivo con posibilidades altas de integracin en la sociedad.

d) Caractersticas del sndrome de Asperger, segn Lorna Wing Algunas de las anomalas comienzan a manifestarse en el primer ao de la vida del nio. El desarrollo del lenguaje es adecuado, aunque en algunos individuos puede existir un retraso inicial moderado. El estilo de comunicacin del nio tiende a ser pedante, literal y estereotipado. El nio presenta un trastorno de la comunicacin no verbal. El nio presenta un trastorno grave de la interaccin social recproca con una capacidad disminuida para la expresin de empata. Los patrones de comportamiento son repetitivos y existe una resistencia al cambio. El juego del nio puede alcanzar el estadio simblico, pero es repetitivo y poco social. Se observa un desarrollo intenso de intereses restringidos. El desarrollo motor grueso y fino puede manifestarse retrasado y existen dificultades en el rea de la coordinacin motora. El diagnstico de autismo no excluye el diagnstico de sndrome de Asperger.

e) Un Relato Significativo... Como cada maana, Javier desayunaba un tazn de leche con sus cereales favoritos, mostrndose ajeno a los horarios que rigen la dinmica familia. A pesar de tener siete aos, su madre tena que ayudarle a vestirse y como en tantas otras ocasiones, ese da tampoco pudo ponerle la ropa nueva que le haban regalado sus abuelos. Su madre tena que lavar toda la ropa nueva con un determinado suavizante para que Javier aceptase estrenar algo. Cada da Javier se levantaba angustiado preguntando por el da concreto de la semana, el mes y el nmero. Todas las maanas preguntaba lo mismo y a continuacin necesitaba saber si ese da tena que ir o no al colegio. A pesar de que Javier comenz a hablar algo ms tarde que otros nios, ahora no paraba de hablar. Su lenguaje era muy correcto aunque siempre sola hablar de su tema preferido, los dinosaurios, y era muy difcil cambiar el tema de conversacin. Resultaba complicado que Javier utilizase su excelente lenguaje para compartir con su familia las cosas que le ocurran en el colegio o las cosas que le preocupaban. Pareca no sentir la necesidad de compartir experiencias o sentimientos con la gente que le rodeaba. Era un nio muy inteligente, aprendi a leer solo y le encantaba leer libros de dinosaurios. No le interesaban los juegos tpicos de los nios de su edad y pasaba la mayor parte de su tiempo desmontando juguetes electrnicos y volvindolos a montar. No pareca estar interesado por jugar con aquellas mquinas sino que le fascinaba conocer cmo estaban hechas y cul era el mecanismo que las haca funcionar. Cuando lo averiguaba, colocaba el juguete en su estantera y no volva a tocarlo. Tampoco dejaba que su hermano pequeo tocase ninguno de sus juguetes. Tena un mundo muy personal y resultaba difcil que lo compartiera con otros nios. En el colegio su profesora ya haba mostrado preocupacin por Javier. A pesar de su inteligencia, no tena ningn inters por las tareas escolares y su rendimiento acadmico no era el esperado. En el patio siempre estaba solo y cuando ocasionalmente intentaba incorporarse al juego de sus compaeros, su manera de actuar era tan torpe" e ingenua que provocaba risas y burlas por parte de los otros nios. Aunque Javier no era un nio agresivo, en algunas situaciones mostraba fuertes rabietas y conductas inadecuadas como tirar objetos o gritar. Especialmente difcil era la clase de Educacin Fsica, en la que Javier mostraba altos

niveles de ansiedad, dificultad para seguir las normas y escasa comprensin de las reglas bsicas que rigen los juegos y deportes de equipo. Si se le forzaba a participar en estas actividades, sistemticamente aparecan fuertes enfados y marcado oposicionismo. Aunque los padres de Javier ya le describan como un nio peculiar antes de cumplir los 4 aos, no empezaron a alarmarse hasta el momento en que el nio se incorpor al colegio. Las grandes dificultades para relacionarse con los compaeros, los problemas atencionales dentro del aula y el bajo rendimiento escolar fueron, entre otros, los motivos que impulsaron a los padres a buscar ayuda. Despus de varias consultas a distintos profesionales del mbito de la educacin, la medicina y la psicologa, y tras recibir diagnsticos tan dispares como dficit de atencin e hiperactividad, o trastorno emocional y de conducta, finalmente informaron a la familia de que Javier presentaba Sndrome de Asperger. Sin embargo no hay pensar que todos los nios con sndrome de Asperger son iguales o que todos se parecen mucho entre s: S. acaba de cumplir siete aos, es extrovertido, hablador, autoritario y muy impulsivo; le gusta ir al parque, donde juega en solitario con sus soldados. C. tiene 10 aos, es introvertido, cauteloso, meticuloso y excesivamente ordenado. No le gusta jugar con otros nios o entretenerse con juguetes y dedica todo su tiempo a la lectura de libros cientficos y a ver documentales. E. tiene 12 aos, es tmida, fantasiosa, olvidadiza y definitivamente muy desorganizada. No le gusta ir al colegio, por lo que se queja constantemente de dolores de cabeza. Colecciona minerales que ordena en la estantera de su habitacin de forma sistemtica, no soporta el bullicio, no come ni se pone nada de color rojo, no tiene amigas en su clase y ninguna de sus compaeras la invita a sus fiestas de cumpleaos. Aunque cada uno muestra su propia personalidad bien definida y distinta, es posible encontrar en todos ellos caractersticas comunes del sndrome que evocan aquellas que Hans Asperger destac en su observacin de un grupo de nios. El artculo de Asperger sobre la psicopata autstica", escrito en alemn, pas desapercibido hasta que Lorna Wing, una psiquiatra britnica, recuper en 1981 el trabajo de Asperger e hizo una revisin del mismo aportando datos propios de su investigacin. Seguro que no conoces a ningn joven o adulto como los que te hemos contado?

 Diagnstico
a) Criterio Diagnstico del DSM IV para el Diagnstico de Sndrome de Asperger 299.80

A.- Dificultades cualitativas de interaccin social que se manifiestan como al menos dos de las siguientes: 1. Dificultades acusadas en el uso de mltiples comportamientos no verbales, tales como contacto visual, expresin facial, posturas de cuerpo y gestos para regular la accin social. 2. Incapacidad para establecer relaciones con iguales, adecuadas a su nivel de desarrollo. 3. Ausencia de la bsqueda espontnea para compartir placer, intereses o logros, con otras personas (por ejemplo: no mostrar, traer o sealar objetos de inters). 4. Ausencia de reciprocidad social o emocional. B.- Patrones de comportamiento, intereses y actividades restringidos, repetitiva y estereotipados, que se manifiestan de al menos una de las siguientes maneras: 1. Preocupacin absorbente, repetitiva y estereotipada, restringida a uno o ms temas de inters, que es anormal en su intensidad o en su enfoque. 2. Adherencia aparentemente inflexible a rutinas o rituales especficos y no funcionales. 3. Manerismos motores estereotipados y repetitivos (por ej.: retorcimiento o aleteo de dedos y/o manos o movimientos complejos con el cuerpo). 4. Preocupacin persistente con partes de objetos. C.- El trastorno causa una discapacidad clnicamente significativa en el rea social, ocupacional y en otras reas importantes del desarrollo. D.- No existe un retraso clnicamente significativo en el lenguaje (por Ej.: palabras sueltas a la edad de 2aos, frases comunicativas a los 3 aos). E.- No existe un retraso clnicamente significativo para su edad Cronolgica, en el desarrollo cognitivo, de habilidades de auto-ayuda y comportamiento adaptativo (salvo en la interaccin social) o de curiosidad por el entorno. F.- No se cumplen los criterios de otro Trastorno Generalizado del Desarrollo o de Esquizofrenia.

b) Pautas de diagnstico segn Gillberg A raz del trabajo de Wing surge, entre finales de los ochenta y principios de los noventa, un gran inters cientfico por el estudio del sndrome de Asperger. Entre los estudios ms significativos est el de Christopher Gillberg, en Suecia, que intenta aclarar la nosologa del sndrome y su relacin con otros trastornos infantiles, en particular con el autismo. Gillberg propuso la primera definicin operativa del sndrome de Asperger cuyos criterios de diagnstico se basan en los escritos de Hans Asperger y se recogen en la tabla siguiente: 1) Dficit en la interaccin social. (se tienen que demostrar al menos dos de los siguientes sntomas): Incapacidad para la interaccin social con iguales. Ausencia de deseo e inters en las relaciones sociales con iguales. Ausencia o capacidad disminuida para la apreciacin de claves sociales. Patrones de comportamiento sociales y respuestas emocionales inapropiadas a la situacin. 2) Dificultades o alteraciones del lenguaje (se tienen que demostrar al menos tres de los siguientes sntomas): Retraso inicial en el desarrollo del lenguaje. Lenguaje expresivo superficialmente perfecto. Lenguaje formal y pedante. Caractersticas peculiares en el ritmo del habla, la entonacin de la voz y la prosodia. Dficit de la comprensin o interpretacin literal del significado de las expresiones ambiguas o idiomticas. 3) Desarrollo de un repertorio repetitivo y restrictivo de intereses y actividades. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes sntomas): Preocupacin absorbente por ciertos temas de inters con la consecuente exclusin de otras actividades. Adhesin repetitiva e inflexible a rutinas. Intereses obsesivos: suelen acumular grandes cantidades de informacin sobre el tema que les interesa. 4) Imposicin de rutinas e intereses. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes sntomas): Imposicin de las rutinas sobre s mismo. Imposicin de rutinas e intereses sobre los dems.

5) Disfuncin de la comunicacin no-verbal. (se tiene que demostrar al menos uno de los siguientes): Uso limitado y restringido de gestos. Lenguaje corporal inapropiado. Uso limitado de las expresiones faciales. Uso inapropiado de las expresiones faciales. Postura corporal rgida y sin expresin. 6) Anomalas en el desarrollo motor: Retraso temprano en el rea motriz o anomalas demostradas en un examen neuromotriz.

Dificultades y Necesidades
a) Dificultades principales que pueden aparecer durante la adolescencia -Inmadurez emocional. -Reacciones emocionales desproporcionadas y poco ajustadas a las situaciones. -Intereses inmaduros y poco acordes con la edad. -Mayor conciencia de diferencia y de soledad. -Sentimientos de incomprensin y de soledad. -Vulnerabilidad a alteraciones psicolgicas como la depresin, la ansiedad y el estrs. -Descuido de la higiene y el cuidado personal (si bien algunos desarrollan rituales obsesivos en relacin con la higiene). -Aumento de las obsesiones y los rituales de pensamiento. -Dificultades acadmicas (lentitud, problemas de adaptacin a los cambios de horarios, profesores, aulas, etc.; torpeza para elaborar planes de estudio y secuenciar tareas; desmotivacin; dificultades para captar la idea principal de un texto y seleccionar informacin relevante). b) Cualidades y aspectos positivos en la etapa adolescente -Fuertes valores morales: sinceridad, compaerismo, bondad, defensa de los derechos humanos y crtica de las injusticias que observan a su alrededor. -Persistencia en alcanzar sus metas y objetivos. Gran deseo de superacin. -Personalidad sencilla, ingenua y transparente". -Ausencia de malicia y de dobles intenciones. -Mejor dominio de las reglas sociales bsicas.

c) Necesidades en la adolescencia -Educacin del entorno en el respeto, la tolerancia y comprensin hacia la persona con SA. -Enfatizar las habilidades sobresalientes del muchacho con SA mediante situaciones de aprendizaje cooperativo. -Motivarles a participar en situaciones que refuercen su autoestima, mejoren su imagen y faciliten la integracin en el grupo. -Adaptaciones metodolgicas (tiempo extra para acabar las tareas, posibilidad de exmenes orales, uso de procesador de textos, potenciar la va visual de aprendizaje, preguntas cerradas en los exmenes como los test de respuestas mltiples, entre otros). -Directrices claras y muy explcitas en cuanto a cmo realizar y presentar sus trabajos. -Contar con la figura de un tutor o profesor de apoyo que pueda vigilar su estado emocional y le d pautas en lo acadmico, lo personal y lo emocional, ayudndole a planificar sus estudios, entrenndole en tcnicas que le permitan manejar situaciones difciles en el colegio o instituto, motivarle a alcanzar metas usando las estrategias adecuadas y ofrecerle orientacin laboral y profesional. -Inlcuirle en un programa de educacin fsica orientado a la salud y la buena forma fsica y no a deportes competitivos. -Analizar los problemas de conducta, ya que las razones que subyacen a esos problemas pueden no ser obvias ni claras, antes de tomar medidas drsticas, como castigos, que no serviran para cambiar las conductas. -Prepararle para la universidad o el mundo laboral, planificando, anticipando y preparando para ese cambio que generalmente produce altos niveles de ansiedad y miedo. -Fomentar su participacin en actividades extracurriculares relacionadas con sus puntos fuertes. -Ayudarles a conocer y a aceptar qu significa el sndrome de Asperger. -Ayudarle a reconocer lo bueno y lo malo de s mismo. -Proporcionarle estrategias de autocontrol. -Devolverle una imagen positiva y realista de s mismo. -Enseanza de tcnicas de control de pensamientos obsesivos y preguntas repetitivas. -Apoyo para mejorar sus habilidades sociales y conversacionales. d) Principales dificultades que pueden darse en la vida adulta -Dificultades de relacin social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco xito en sus intentos de entablar amistad. -Dificultades de relacin social, problemas para tener amigos o profundizar en las relaciones, poco xito en sus intentos de entablar amistad. -Dificultades para el trabajo en equipo, para comprender el mundo mental de los otros y el propio, incapacidad para entender claves sociales que le ayuden a regular su conducta.

-Problemas para detectar emociones y sentimientos ajenos y dificultad para expresar los suyos propios. -Rituales o estereotipias motoras que se desencadenan en situaciones concretas y escapan a su control. -Autoestima y autoconcepto ambiguos que pueden ir acompaados de sentimientos de superiroridad o bien de ideas excesivamente negativas centradas en el desconocimiento de sus capacidades. -Incapacidad para planificar y organizar su futuro en base a proyectos realistas. -Ansiedad y depresin. -Problemas para tomar decisiones. -Dificultades para manejar relaciones de pareja. -Dificultades atencionales que se pueden reflejar en el entorno laboral. -Problemas en las entrevistas de trabajo. e) Cualidades y aspectos positivos en la edad adulta -A pesar de sus problemas, son capaces de generar estrategia alternativas para manejarse en el mundo social. -Suelen ser muy nobles y dicen en cada momento lo que piensan. -Cuando su trabajo se ajusta a sus intereses y tiene poca demanda social suelen tener xito profesional. -Reclaman independencia econmica y social. -Suelen ser perfeccionistas a la hora de realizar cualquier tarea. -Son capaces de almacenar grandes cantidades de informacin, sobre todo de sus intereses. -Suelen ser ms eficientes en trabajos tcnicos (informtica, fotografa, matemticas, administracin, etc.) -Cuando las metas estn bien definidas suelen ser persistentes en la consecucin de sus objetivos. f) Necesidades de los adultos con Sndrome de Asperger -Terapias centradas en mejorar la autoestima y favorecer un autoconcepto positivo y realista. -Asumir que tienen una forma peculiar de percibir e interpretar el mundo que les rodea, pero que no por ello son enfermos. -Enseanza explcita sobre las relaciones sociales en general. -Mediador social y laboral que le ayude a generar estrategias para desenvolverse con xito (resolucin de conflictos sociales y laborales). -Servicio de Orientacin y Asesoramiento Personal y Familiar al que acudir cuando sea necesario. -Minimizacin de distractores ambientales en entornos laborales.

-Trabajos con baja implicacin social. -Tareas bien secuenciadas y con un principio y fin claros. -Plazos para la consecucin de sus objetivos laborales, mxima estructuracin. g) Viviendo con el sndrome de Asperger - La familia VIVIENDO CON EL S NDROME DE ASPERGER 1) Los hijos ms pequeos Como el sndrome de Asperger es una incapacidad de desarrollo tan compleja y como los afectados con frecuencia son tan diferentes los unas de los otros, las opiniones acerca de las estrategias de comportamiento varan mucho. De todas maneras, hay una serie de consejos que deben ser evaluados a nivel individual que se pueden poner en prctica, tanto en casa como en la escuela. Para poder ensear a los nios con sndrome de Asperger, los adultos tienen que ocuparse mucho y mostrarse muy cariosos; estos nios son dependientes en muchos aspectos y sin embargo, necesitan aprender a ser lo ms independientes posible. Una gran parte del xito que consigan en el futuro depender de la manera en que los adultos se relacionen con ellos. Es necesario que los adultos, padres, maestros o asistentes que traten con nios Asperger les tengan un gran respeto y cario; la actitud general afecta a todo el ambiente de aprendizaje. Puede que el maestro encuentre imposible ensear al nio de una manera positiva, pero las manifestaciones del maestro revelarn al nio sus sentimientos. Es preferible que el maestro evale sus sentimientos y que trate de cambiar su actitud cuando sea necesario y si no lo logra tal vez sea importante buscar otro profesor para ensear a este estudiante ya que una actitud negativa y la falta de cario pueden hacer mucho dao a una persona en muy poco tiempo. Una tcnica sencilla, que sin embargo con frecuencia se pasa por alto cuando se trata con nios Asperger, es la necesidad de darle lo que necesita. Esto requiere que se conozca a cada nio lo suficientemente bien como para saber cundo las necesidades varan. Estos nios suelen necesitar de un tiempo y un lugar para sentirse a solas y si la exigencia es constante, el nivel de frustracin puede ser insoportable; puede necesitar mecerse, abanicarse o escuchar msica, pasearse por la habitacin, etc. Cuando se les da la oportunidad de realizar estas actividades, de acuerdo a su edad, mejoran notablemente. El profesorado tiene que tener en cuenta que el nivel de actividad, la capacidad de prestar atencin, las emociones, el nivel de inters y las habilidades varan mucho de un estudiante

a otro y cualquier programa educativo tiene que acomodarse a todas las necesidades individuales. Hay una serie de consejos generales: Ser lo ms positivo posible: alabar con frecuencia y con sinceridad, fijarse en las cosas buenas y no prestar demasiada atencin a las cosas que tienen poca importancia. Muchos estudiantes estn condicionados a reaccionar negativamente a un "no", que con frecuencia indica que alguien est enfadado o que algo no est bien, pero no informa cmo solucionar el problema. Estas palabras hay que utilizarlas con moderacin. En muchas ocasiones resulta muy prctico decirles lo que tienen que hacer y abstenernos de lo que no tienen que hacer. Ensear a los nios a escuchar. Muchas veces la repeticin frecuente de una determinada instruccin ensea a la gente a no escuchar, por lo que debe evitarse. Es mejor apoyar la instruccin hablada con un gesto o similar que obligue al nio a prestar atencin y luego asegurarse que se sigue la instruccin. Cuando los adultos no insisten en que hagan lo que se les ha pedido, una vez establecido que lo han entendido claramente, estos nios suelen asimilar que no tienen que cumplir con las instrucciones. Es necesario que el que da las instrucciones sepa perfectamente qu es lo que pretende. Hay que ser razonable con lo que se pide y la demanda debe estar en consonancia con las capacidades del nio. Hay que dar informacin adecuada. Es necesario avisar al nio por adelantado de lo que va a pasar despus. Si hay cambios, hay que informarles y permitir que tomen parte en los planes. Hay que hacerles saberlo que va a pasar y cmo deben portarse. Se utilizarn palabras, gestos y dibujos que entiendan. Tablones de anuncios con el horario diario, las rutinas diarias, etc. Emplear un idioma lo ms sencillo, claro y conciso posible. Las personas Asperger suelen comprender slo una parte de las palabras que se les dirige. Es mejor ser conciso porque demasiadas instrucciones y explicaciones crean frustracin y confusin. En el colegio, normalmente es mejor que las instrucciones sean dadas de manera individual que dirigirlas a todo el grupo. Cuando una instruccin consta de varios pasos es posible dividirla, consiguiendo que el nio cumpla un paso antes de darle el segundo. Cuando uno se abstiene de apoyos verbales, con frecuencia la independencia del nio Asperger va creciendo. Mucha informacin podra darse mediante dibujos en serie. Como ya hemos comentado, siempre que se pueda hay que evitar las frases negativas, que slo les explica lo que no es admisible y no les aporta sugerencias necesarias para aprender cmo comportarse de un modo diferente y ms apropiado.

Hay que ser lo ms neutro posible al dar las instrucciones, ya que el tono de la voz, la expresin de la cara o una palabra con varios significados pueden cambiar el sentido de una pregunta, una instruccin o una frase. Cuando se dan instrucciones es necesario explicar lo que se tiene que hacer y evitar los desafos. Si las instrucciones se dan de manera desafiante, los nios tienden a ponerse a la defensiva y tratan de evitar o hacer lo contrario de lo pedido. Hay que evitar las preguntas con opciones a no ser que los estudiantes tengan opciones de verdad. Las frases claras les dan a los estudiantes la informacin necesaria para poder cumplir lo pedido. Es importante identificar los sentimientos. A los nios Asperger les cuenta mucho trabajo reconocer los sentimientos de otros y expresar los propios. Evitar en lo posible la crtica y ayudarles a tener una imagen positiva de s mismos. Evitar los reproches, usar reglas consistentes y neutrales. Los reproches son en beneficio de los adultos, no de los nios con sndrome de Asperger, ya que tienen poco sentido para ellos y no efectuarn ningn cambio en su comportamiento. Es mejor evitar las amenazas, que con frecuencia dan paso a una reaccin negativa. Las seales deben darse cuando sean necesarias para ayudar a la persona a ganar ms independencia y a no depender tanto de otros. Estas seales pueden ser sugerencias fsicas, gestos, dibujos, palabras escritas, indicaciones ambientales tales como un objeto o la cara de un reloj, o indicaciones verbales que se van aprendiendo a travs del tiempo y que poco a poco se van desvaneciendo. Las seales les sirven muy bien a aquellas personas a quienes les cuesta mucho aplicar las reglas, las habilidades o los comportamientos de un ambiente a otro. A veces los nios Asperger reciben ms seales de las que necesitan, o tal vez necesitan ms de las que reciben. Es mejor establecer unas pocas seales que el nio pueda aprender bien hasta que est listo para intentarlo por si solo. Los dibujos y las indicaciones ambientales son los mtodos que mejor fomentan la independencia. Para evitar la dependencia, hay que hacer planes para reducir el nmero de seales que necesiten de la presencia de los adultos. En muchas ocasiones, los elementos ms efectivos para la enseanza de un comportamiento apropiado son los aportados por modelos a seguir. Los modelos pueden ser los adultos o los

compaeros. A veces los maestros tendrn que aleccionar a compaeros de otras clases o ambientes para que sirvan de modelos. A los estudiantes Asperger que no armonizan con otros, se les tendr que ensear a observar y a imitar lo que hacen los otros. Los compaeros que son modelos tendrn que aprender tcnicas para mantener la atencin de la persona Asperger y para animarla a reaccionar El acto de poder escoger es una parte importante del proceso de llegar a ser independiente. Los nios empiezan a escoger muy temprano, mostrando sus preferencias por personas, comidas y juguetes. Muchas personas con incapacidad severa, incluso muchos nios Asperger, no han tenido la oportunidad de practicar, paso a paso y sistemticamente, l proceso de escoger. Muchas veces no se les permite negarse. Con frecuencia el nio no entiende claramente cmo negarse a hacer algo o aceptar realizar algo de manera que los otros lo entiendan. Es necesario ensear a dar una respuesta de s o no: muchos Asperger responden con un s a todo y puede ser resultado de falta de entendimiento que de verdad pueden escoger o ser reflejo del deseo general de conformarse. Tambin puede ser posible que al decir o dar a entender que "no" hayan sufrido de consecuencias negativas y la palabra "no" prefieran no usarla. Para ensear modos apropiados de rehusarse, es imprescindible reforzar una respuesta negativa y permitir las respuestas negativas. Para que una persona llegue a ser independiente y capaz de elegir, hay que permitirle la negacin. Ensear a los Asperger que tienen derecho de escoger y que este derecho de escoger a veces significa el derecho a negarse, es un proceso que se lleva a cabo con el tiempo. Una vez que se entienda el poder de las opciones y que se le d a la persona la oportunidad de ejercer una opcin y controlar muchos aspectos de su vida, habr menos razn para la negacin. Para poder realizar una seleccin informada, el nio Asperger tiene que tener experiencia con la actividad, el objeto o la persona a elegir. Muchas veces el rechazo resulta de una falta de conocimiento y una preferencia por quedarse con lo conocido. Para que lleguen a ser maduros e independientes, es preciso ensear a los Asperger a realizar con xito una variedad de actividades apropiadas a su edad. Slo cuando saben por su propia experiencia lo que es realizar una actividad pueden escoger realizarla de nuevo, hacer otra cosa, o escoger rechazar la actividad. Hacer planes para una noche o para el fin de semana, tener capacidad de espontaneidad y capaz de cambiar los planes, forma parte del proceso de escoger y elegir. A las personas Asperger raras veces les gusta lo desconocido y con frecuencia se niegan a ir a lugares nuevos o a hacer cosas nuevas. Cuando se plantean nuevas actividades, personas u objetos desconocidos, manifiestan un comportamiento problemtico. En estos casos, una manera de ayudarles a sentirse ms cmodas es desarrollar planes de insensibilizacin para que conozcan la situacin de antemano. Los mtodos de insensibilizacin tambin son muy

tiles cuando el nio tiene miedo a una situacin o est sensibilizado por experiencias anteriores negativas. Consiste en repasar una y otra vez todos los pasos que se pueden dar en la nueva situacin o en el conocimiento de una nueva persona, mediante dibujos en serie, con un dibujo de un refuerzo grato al final, para que llegado el momento no lo tome como extrao o nuevo. A los nios con sndrome de Asperger, desde el principio, hay que ensearles habilidades para la interaccin social. Es necesario poner especial nfasis en ciertas habilidades sociales y crear objetivos especficos y estrategias especiales para implementarlos. No darles a conocer las habilidades necesarias para la interaccin social es olvidarse de una parte principal de las incapacidades de las personas Asperger. Muchos de sus esfuerzos para integrarse socialmente no son apropiados Sus esfuerzos para interpretar las seales sociales de otros con frecuencia llevan a la confusin. Un nio Asperger no suele poder aprender interacciones sociales apropiadas sin instrucciones especiales. Si no le enseamos las habilidades sociales necesarias para la interaccin con otras personas estamos aumentando la posibilidad

2) Los hijos adolescentes Los jvenes Asperger a veces tienen dificultades con la transicin a la pubertad. Aproximadamente el 20% tienen ataques de epilepsia por primera vez durante la pubertad que pueden deberse a cambios hormonales. Adems, muchos problemas de conducta pueden hacerse ms frecuentes y ms severos durante este perodo. Sin embargo, otros menores pasan a travs de la pubertad con mnimas dificultades. Con respecto a las relaciones familiares, en esta etapa los padres son verdaderos profesionales en sndrome de Asperger pero hay que tener en cuenta que tambin son ms mayores y con menos energas. El comportamiento y el trato empieza a enfocarse de una manera diferente y hacia otros aspectos: Se marcan ms las diferencias de su hijo Asperger con otros de la misma edad; su hijo puede permanecer indiferente a los eventos sociales, los estudios necesarios para desarrollar una profesin o la lucha por ser independiente mientras los dems jvenes caminan hacia la etapa adulta de la vida buscando su propio sitio en la sociedad. Es necesario enfrentarse a los aspectos sexuales de este periodo y resolverlos.Se tiende a pensar que con todo el trabajo que requiere el cuidado y educacin del joven, la educacin sexual es una preocupacin innecesaria; nada ms lejos de la realidad. Los padres son los primeros educadores de la sexualidad de sus hijos. Desde el nacimiento, los padres son el modelo y ensean a sus hijos mensajes sobre el amor, el afecto, el contacto, las relaciones. El modo de abrazar y de sostener a sus hijos les est enseando lo que sentimos acerca de

ellos. Algunos afirman que el contacto amoroso de las primeras etapas de la vida marca ya la pauta para una sana intimidad cuando se es adulto. Se empieza a planear el futuro: seguridad financiera, posibilidades laborales y todo lo necesario para que el hijo pueda vivir adecuadamente cuando falten los padres. Los padres deben redefinir su papel como padres de un hijo dependiente, pero ya no un nio. 3) Relaciones de pareja La sexualidad es una parte ms de la vida de una persona y en el caso del sndrome de Asperger no es una excepcin. La sexualidad y la expresin sexual de la gente con el Sndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del gnero, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social, as como la expresin fsica del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos bsicos de la persona a amar y ser amado, descubrir nuevas amistades y relaciones emocionales, la bsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia. Se debera considerar una obligacin que la persona con sndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotacin, el embarazo no deseado y la prevencin de las enfermedades de transmisin sexual. Para la mayora de nosotros, el aprendizaje sobre la sexualidad ocurri de muy diversas maneras. Probablemente fueron nuestros padres los primeros educadores de la sexualidad, ya que suelen ser los primeros y ms frecuentes maestros y modelos. Despus, nuestros compaeros, los medios de comunicacin, la enseanza religiosa y las experiencias de la vida han ido influyendo sobre nuestro aprendizaje sexual. En el contexto de la educacin de la sexualidad, ser capaz de comunicar los sentimientos es una importante habilidad interpersonal. Ser capaz de identificar y responder a las emociones de un amigo o de la propia pareja promueve la comunicacin y la intimidad. Para la mayora de nosotrosresulta complejo reconocer y responder a las emociones y se encuentra especialmente acentuado en las personas con esta discapacidad, donde hay dificultades a la hora de expresar sus emociones, o puede expresarlas de manera inapropiada, o puede interpretar equivocadamente los sentimientos de los dems. La sexualidad es una parte ms de la vida de una persona y en el caso del sndrome de Asperger no es una excepcin. La sexualidad y la expresin sexual de la gente con s-

ndrome de Asperger o con el Sndrome de Asperger crea reacciones diversas. Estas personas tienen sensaciones, necesidades y una identidad sexual y, evidentemente, la sexualidad debe estar siempre en el contexto total de las relaciones humanas. La sexualidad incluye la identidad del gnero, la amistad, la autoestima, la imagen, el conocimiento del cuerpo, el desarrollo emocional y el comportamiento social as como la expresin fsica del amor, del afecto y de los deseos. La incapacidad no va a impedir los derechos bsicos de la persona a amar y ser amado, desarrollar amistades y relaciones emocionales, elegir a los amigos, la bsqueda de su felicidad y siempre que sea posible, formar su familia.

Se debera considerar una obligacin que la persona con sndrome de Asperger conozca sobre sexo, que haya recibido las ayudas necesarias para protegerse contra el abuso sexual, la explotacin, el embarazo no deseado y la prevencin de las enfermedades de transmisin sexual.

4) Entorno familiar Es muy difcil considerar el sndrome de Asperger como una enfermedad que afecta a una persona y en la prctica hay que considerarlo como una discapacidad en la que se ven envueltos todos los miembros de la familia. Cada familia y dentro de sta cada miembro de la familia, se ve afectada de una manera diferente, experimentando sentimientos tan diversos como dolor, pena, frustracin, satisfaccin por poder ayudar, repulsa, negacin, rabia, etc. No slo los sentimientos varan de un miembro a otro de la familia y en las diferentes familias, sino que tambin es cambiante en el tiempo. La experiencia de tener un hijo Asperger puede ser devastadora para los padres pero tambin para los otros hermanos ya que provoca en la familia grandes tensiones y problemas. Muchas veces los padres se pueden sentir muy mal por los sentimientos que tienen hacia su hijo Asperger, sentimientos contradictorios de pena, rabia, profundo amor, incomodidad, injusticia, pesar, exceso de responsabilidad, etc. Deben tener en cuenta que estos sentimientos son normales, que otros padres de nios Asperger ya han pasado por los mismo, han conseguido sobreponerse y con su experiencia pueden ayudar a otros padres a conseguirlo. Piense que muchos padres consideran casi una "bendicin de Dios" tener un hijo Asperger, ya que son mucho ms sensibles, valoran mucho ms los avances de sus hijos porque son conscientes de que a ellos les cuesta muchsimo ms llegar a lograr avances. Cada familia se enfrenta a la enfermedad de una manera diferente, aunque siempre suelen

darse unos elementos comunes en las diferentes etapas: En el Diagnstico: En la mayora de las ocasiones, cuando los padres reciben la noticia de que su hijo es Asperger han recorrido la consulta de varios profesionales para confirmarlo. La noticia es devastadora, mxime en unos padres que llevan mucho tiempo de preocupacin, desilusin y teniendo el presentimiento de que algo no funciona correctamente. En este momento del diagnstico, las reacciones que se pueden dar son muy diversas: - Negacin: Es un elemento distintivo, en la que la familia en general y los padres en particular, niegan la existencia. Los mdicos no suelen encontrar problemas fisiolgicos que expliquen el trastorno y el aspecto fsico del nio es totalmente normal, por lo que la negacin (no puede ser muy importante o no es nada) es una reaccin muy corriente. Adems, las caractersticas propias del sndrome de Asperger propician la negacin del trastorno y plantearse que pasar con el tiempo, sin necesidad de tomar ninguna medida o si se toman medidas se realizan de cualquier manera y espordicamente. Lo especialmente grave al tomar esta actitud de negacin es que se postergan una serie de medidas que son de vital importancia para el desarrollo del nio y su integracin a la sociedad. - Impotencia: Otra reaccin muy normal es que los padres se sientan derrotados e incapaces frente al problema incluso antes de comenzar los verdaderos problemas. Tener un hijo Asperger puede suponer un duro golpe a la autoestima y autoconfianza por varios motivos: El padre se tiene que enfrentar a conductas extraas e inexplicables, reacciones impredecibles y satisfacer unas necesidades para las que ningn padre se encuentra preparado a priori, ya que no hay reglas establecidas ni modelos establecidos ni experiencias previas que puedan ayudar. El necesitar ayuda especializada para el cuidado y atencin de su hijo puede hacer que se sientan intiles. La falta de informacin sobre el sndrome de Asperger y el miedo a lo desconocido. Todo esto puede hacer que los padres sufran una autentica depresin y la sensacin de tener que "tirar la toalla". - Culpa: Prcticamente todas las mujeres, durante el embarazo, tienen en algn momento el temor de que su beb no sea normal o totalmente sano. Cuando el nio es diagnosticado, el temor se ha convertido en realidad y comienza el sentimiento de culpa de que algo se hizo mal durante la gestacin y la pastilla que se tomaron, la tabla de ejercicio, el cigarrillo que no

pudo dejar de fumar, la posibilidad de un componente hereditario o cualquier otra razn puede ser suficiente para explicar por qu el nio est enfermo y de quin es la culpa. Esta sentimiento puede verse incrementado ante la gran difusin que tuvo la teora psicoanaltica de la enfermedad, que la atribua a una mala relacin de los padres, unos padres poco comunicativos, distantes e incapaces de proporcionar el cario necesario. Hoy en da es evidente que la conducta de ninguno de los padres pudo haber causado el sndrome de Asperger en el nio y an en el supuesto de encontrarse una causa gentica, (que no hereditaria) es evidente que los padres no tienen en ello ninguna responsabilidad. - Enojo: El enfado es una resultante natural de la culpa y se plantea, en ocasiones, que alguien debe de tener la culpa. La culpa va dirigida contra todo, contra los mdicos por no encontrar cura, contra los educadores por no conseguir que su hijo aprenda, contra otros padres porque no aprecian la normalidad de sus propios hijos, contra su esposo por no ser capaz de aliviar su dolor, contra su hijo enfermo por ser Asperger. Nadie puede comprender lo que les pasa y el enfado oculta el dolor y la tristeza y les hace sentirse ms fuertes. La tristeza les hace mucho ms vulnerables que la ira y el enfado. - Prdida: Todas las parejas se plantean la creacin de una familia perfecta y en este momento se ha perdido el nio ideal que alguna vez se crey tener y se han roto muchas esperanzas y sueos creados a su alrededor. Este profundo sentimiento de prdida es la base de todas las otras emociones y cada persona lo expresa de una manera. Autocompasin y querer que todo el mundo sea consciente de lo que est sufriendo; otros expresan este sentimiento de una manera ms controlada permaneciendo callados, pensativos y tristes; en otras ocasiones se siente tal tristeza que llegan a pensar que hubiera sido mejor que el nio no hubiera nacido. Por dura que parezca, estas emociones son normales y es una forma de evadirse de la realidad. Segn pasa el tiempo, estas emociones son ms "llevaderas" y reconocerlas sin tener sentimiento de culpa permite a los padres aceptar mejor la realidad y estar pendiente de sus propias reacciones y conductas ante el problema. Todas estas emociones son ms intensas al recibir el diagnstico, pero se presentan muchas veces incluso cuando los padres tienen la sensacin de haber aceptado la condicin de Asperger de su hijo. Es normal que estos padres se encuentren sujetos a mayor tensin que otros padres y tendrn que hacer frente constantemente a emociones contradictorias. Quizs lo ms importante sea reconocer que esto es normal y, como otros padres lo han hecho antes, disfrutar de una vida satisfactoria. 5) Durante la poca escolar Durante esta poca del nio, la familia vive situaciones especiales en muchos aspectos.

Una importante fuente de tensin que se crea es la bsqueda de servicios especiales, como colegio, terapeuta, mdico, etc, que sean capaces de cubrir las necesidades del nio. A la tensin se suma la escasez de servicios y la duda de estar proporcionando al nio la mejor atencin posible. Es necesario cambiar los horarios de toda la familia para tener tiempo de atender al nio Asperger; se necesita establecer una rutina para atender las actividades del nio. Es normal tener sentimientos de ser una familia diferente que no puede integrarse en la mayora de las actividades de los dems. Es importante buscar el apoyo de otras familias con el mismo problema. Asumir que el nio es realmente diferente puede provocar gran tensin en distintos miembros de la familia y provocar crisis depresivas e incluso el alejamiento de alguno. Hay que tener en cuenta que el nio demanda mayor tiempo y atencin de los padres y no podrn realizar otras actividades, por lo que pueden darse sentimientos de rabia y envidia en los otros miembros de la familia. El padre que se hace cargo del nio puede sentirse solo, sobrecargado, incapaz de relacionarse con padres de hijos "normales". Compartir la carga entre los padres y otros miembros de la familia ayuda a reducir sentimientos "paralizantes". Segn el nio va creciendo y llega a la edad adulta, se dan dos preocupaciones principales, por un lado quin cuidar a su hijo cuando falten los padres y la necesidad de contar con unos medios econmicos para asegurar un cuidado y atencin adecuados. Los hermanos comienzan a tener la preocupacin sobre su cuidado y el miedo de ser portadores de un problema gentico. En general, cuanto mayor sea el grado de cohesin (grado de cercana entre los miembros de la familia), adaptabilidad (grado de estabilidad de la familia y reaccin ante el cambio) y comunicacin (grado de honestidad y franqueza), la familia mejor se adaptar a la situacin. Hay que tener cuidado que el grado de cohesin no sea excesivo y suponga una sobrecarga de responsabilidades en algn miembro de la familia. Normalmente las familias numerosas se adaptan mejor a la nueva situacin. Parece lgico pensar que en una familia de dos hijos en el que uno es Asperger, se tienda a depositar todas las expectativas en el hijo sano, que recibe una gran presin. Sin embargo, el que parezca lgico no significa necesariamente que sea lo correcto. Hay que tener en cuenta que las actitudes y expectativas de los padres son un factor determinante en la forma como los otros hermanos perciban al hermano discapacitado. Dentro del sistema familiar hay que destacar el papel de los padres, que son los que deberan marcar la estabilidad emocional de todos los miembros. Es normal que los padres pasen por diferentes reacciones y conviertan en ocasiones estos estados de nimo en un modo permanente de actuacin y cada uno de los padres puede adoptar diferentes papeles, que fundamentalmente pueden ser: Negador. Autocompasivo. Protector. Es un papel adoptado con mucha frecuencia en el que el padre sobreprotege al

nio Asperger, ocultndole todos los problemas que puedan haber. Culpable. En este caso el padre dirige todos sus esfuerzos en "pagar" esa culpa. Cobrador. De alguna manera "cobra" a su pareja por haber tenido un hijo Asperger. Suelen darse combinaciones de estos papeles, pero cualquier combinacin es una forma de evadir la realidad y puede aliviar la pena, pero impide una buena comunicacin y puede producir resentimientos en los dems miembros de la familia 6) Con respecto a los hermanos de una persona Asperger: hay que tener en cuenta que ante todo son personas, con los mismos problemas y preocupaciones que los dems, pero con una carga adicional inevitable que conlleva unas caractersticas distintivas. Para empezar es una relacin de por vida en la que existe un lazo biolgico, comparten los mismos padres y son fuente de seguridad y consuelo mutuo. La relacin entre los hermanos va tomando cada vez ms importancia si tenemos en cuanta los siguientes factores: -La familia cada vez es ms pequea, por lo que el contacto es ms intenso. -El aumento de la expectativa de vida y los hermanos proporcionan una fuente de apoyo sobre todo en la edad adulta. -Cada vez es ms comn el divorcio y el segundo matrimonio y los hermanos deben hacer frente a esta situacin juntos. -Cada vez es ms frecuente que los dos padres trabajen, por lo que necesitan su mutua compaa. -Los padres estn sujetos a mayores tensiones y menos disponibles para los hijos y estos periodos de ausencia emocional de los padres afectan la relacin de los hermanos. Se suelen dar una serie de recomendaciones para los hermanos de una persona Asperger. - Respetar su individualidad Los hermanos no deben ser comparados con otros nios, necesitan desarrollar su propia identidad. Esta es una necesidad inherente a cualquier persona, pero en este caso se ve intensificada por la presencia del hermano Asperger y por la estructura que la familia ha desarrollado para atender las necesidades de ste. - Comprensin Debido a las presiones y problemas que conlleva el vivir con un hermano Asperger, sus vidas son diferentes y necesitan saber que los dems entienden su situacin y estn dispuestos a escuchar y ayudar en lo posible. - Informacin Necesitan que le aporten informacin real, clara, directa y que responda a todas las dudas e interrogantes que se plantean respecto a su hermano, la familia y ellos mismos. Requerirn diferente informacin segn pasen los aos.

- Apoyo En ocasiones pueden necesitar ayuda profesional o la asistencia a "grupos de hermanos", que pueden ser muy tiles por la complicidad que lleva implcita el compartir el mismo problema. - Entrenamiento En muchas ocasiones existe el deseo de ayudar a los padres en el cuidado de su hermano y necesitan que los enseen a trabajar con l para que la relacin sea gratificante. En conclusin, en la vida en familia se debera: Hacer frente a las emociones. Negar una emocin no ayuda a eliminarla. Darse tiempo. Los sentimientos necesitan un proceso de elaboracin antes de poder actuar. Recabar la suficiente informacin sobre el sndrome de Asperger, y los servicios disponibles les ayudar a actuar con mayor seguridad. Buscar la ayuda de otros padres y profesionales. Conseguir una comunicacin clara y abierta entre los miembros de la familia. La comunicacin y la honestidad familiar pueden ser los dos elementos ms importantes para poder hacer frente a la discapacidad de un familiar. Definir las expectativas. Respeto y comprensin ante las personalidades, reacciones y necesidades de todos los miembros. Sentido del humor. Se debera evitar: la Sobreproteccin. Involucracin total. Rechazo. Vergenza 7) Informacin: Para la persona Asperger (como cualquier otra persona) con una inteligencia normal, tener un concepto de s misma correcto y realista es muy importante para desarrollar una autoestima positiva. Hay que conocer y aceptar las propias fuerzas y debilidades para sentirse bien con uno mismo. Para ello, es necesario saber lo que es el sndrome de Asperger, cuales son sus consecuencias y como vivir con ellas. Por tanto, las persona con sndrome de Asperger son las primeras que tienen derecho a recibir una correcta informacin, vlida y til sobre su discapacidad. Explicar el sndrome de Asperger no es fcil, ya que incluso cientficos y especialistas discuten sobre el concepto y debemos no aadir ms confusin a las personas que lo padecen; sobre todo, porque las personas Asperger se confunden muy fcilmente, por su distinto modo de percibir y entender incluso conceptos relativamente sencillos. Las personas con sndrome de Asperger dan un significado diferente a lo que perciben y

piensan, en muchas ocasiones de una manera radical, en trminos absolutos, por lo que tenemos que tener cuidado con la informacin que les suministramos. Hay que tener tambin cuidado en no subestimarlos ni sobreestimarlos, ni darles informacin que no pueden entender ni asimilar. Al igual que otras personas que pueden hablar y escuchar sobre su enfermedad, las personas con sndrome de Asperger deben sobrellevar esta informacin tanto a nivel cognitivo como emocional. Es un proceso de asesoramiento que puede necesitar de psicoterapia. Hay una tendencia natural a creer que la persona con sndrome de Asperger tiene conocimiento sobre su particularidad y tendr un comportamiento ms adaptativo, pero no es real, pues no es lo mismo tener conciencia de ser diferente y conciencia de lo que realmente le pasa y tener capacidad de cambio. La persona con sndrome de Asperger se va a ver involucrada en situaciones nuevas para las que no est protegida. Probablemente, las personas de su entorno noten un comportamiento extrao, la gente reaccionar y se pueden presentar problemas. Si la persona con sndrome de Asperger est informada, puede explicar su comportamiento a otras personas, puede saber qu situaciones debe evitar y sern ms predecibles las reacciones de las otras personas. Es difcil sealar la edad de comienzo para explicarles sus particularidades; hay que tener en cuenta que la persona con sndrome de Asperger debe afrontar numerosos problemas, tales como burlas, problemas de relacin, en el colegio, dificultades para insertarse en el mundo laboral. Las soluciones para estos problemas requieren un concepto de s mismo lo ms exacto posible. Para comenzar a dar explicaciones, se necesita una edad de desarrollo mnima de seis aos, ya que es necesario tener ya ciertas habilidades como memoria para recordar cosas que ocurrieron en el pasado, comprender conceptos abstractos y sobre todo, capacidad para reflexionar y hablar sobre uno mismo. Otra cuestin complicada es quin va explicar al nio el tipo de trastorno que padece. La persona que vaya a realizarlo debe garantizar su continuidad y su competencia para contestar las dudas y preguntas que surjan. Hay diferentes razones que desaconsejan a los padres o a la pareja de la persona con sndrome de Asperger: Los padres no deben ocupar el papel de los terapeutas ni los consejeros de sus hijos, deben ser sus padres. Es mejor que los padres puedan mantener un papel claro con respecto a su hijo para que el nio no se sienta confuso, ya que suelen preferir roles claros y sin ambigedades. Adems del peligro de confusin por la doble funcin de los padres, tambin existe el riesgo de prdida de confianza. Al igual que cualquier persona que reciba malas noticias, necesita un "hombro" donde consolarse y una persona en quien confiar para recibir apoyo. Los padres son las personas ms adecuadas para proporcionar ese hombro y esto se pone en peligro si los padres son los que dan las malas noticias. Evidentemente, en el proceso de informar al nio o al adolescente se necesita una cooperacin muy estrecha entre padres y profesionales; los padres tienen que tener una

participacin activa tanto en la decisin de iniciar el proceso como en los contenidos. Debemos hacer entender que las personas son diferentes y por tanto nicas en sus intereses, caracteres, fuerzas y debilidades; cada persona tiene sus habilidades; sobre una determinada cuestin cada uno piensa y acta de una manera determinada ni mejor ni peor. Una discapacidad no puede curarse, pero se pueden hacer muchas cosas para ayudar a la persona a realizar una vida lo ms normal posible, restringiendo lo mximo sus limitaciones.

Estrategias Generales de Intervencin

Estrategias generales de intervencin 1) Empleo de apoyos visuales en cualquier proceso de enseanza. Las personas con SA destacan por ser buenos pensadores ". Procesan, comprenden y asimilan mejor la informacin que se les presenta de manera visual. Por ello es importante emplear apoyos visuales en cualquier situacin de enseanza, aprendizaje acadmico o de habilidades de la vida diaria, como listas, pictogramas, horarios, etc., que les faciliten la comprensin. 2) Asegurar un ambiente estable y predecible, evitando cambios inesperados. Las dificultades para enfrentarse a situaciones nuevas y la falta de estrategias para adaptarse a cambios ambientales exigen asegurar ciertos niveles de estructura y predictibilidad ambiental, anticipando cambos en las rutinas diarias, respetando algunas de las rutinas propias de la persona, etc. 3) Favorecer la generalizacin de los aprendizajes. Las dificultades de generalizacin que presentan estas personas plantea la necesidad de establecer programas explcitos que permitan transferir los aprendizajes realizados en contextos educativos concretos a situaciones naturales y asegurar, en la medida que se pueda, que los programas educativos se llevan a cabo en los contextos ms naturales posibles. 4) Asegurar pautas de aprendizaje sin errores. Las personas con SA, sobre durante la etapa escolar, suelen mostrar bajos niveles de tolerancia a la frustracin, y esto, unido a las actitudes perfeccionistas, puede llevar a enfados y conductas disruptivas cuando no consiguen el resultado adecuado en una tarea. Para evitar estas situaciones y favorecer la motivacin hacia el aprendizaje es fundamental ofrecer todas las ayudas necesarias para garantizar el xito en la tarea e ir desvaneciendo poco a poco las ayudas ofrecidas.

5) Descomponer las tareas en pasos ms pequeos. Las limitaciones en las funciones ejecutivas obstaculizan el rendimiento en las personas con SA durante la ejecucin de tareas largas y complicadas. Para compensar estas limitaciones y facilitarles la tarea, es importante descomponerla en pasos pequeos y secuenciados. 6) Ofrecer oportunidades de hacer elecciones. Suelen mostrar serias dificultades para tomar decisiones, por eso, desde que son pequeos, se deben ofrecer oportunidades para realizar elecciones ( inicialmente presentando solo dos posibles alternativas a elegir) para que puedan adquirir capacidades de autodeterminacin y autodireccin. 7) Ayudar a organizar su tiempo libre, evitando la inactividad o la dedicacin excesiva a sus intereses especiales. 8) Ensear de manera explcita habilidades y competencias que por lo general no suelen requerir una enseanza formal y estructurada. Con las personas con SA no se puede dar nada por supuesto. Habilidades como saber interpretar una mirada, ajustar el tono de voz para enfatizar el mensaje que queremos transmitir, respetar turnos conversacionales durante los intercambios lingsticos, etc., van a requerir una enseanza explcita y la elaboracin de programas educativos especficos. 9) Priorizar objetivos relacionados con los rasgos nucleares del Sndrome de Asperger. Es decir, con las dificultades de relacin social, limitacin en las competencias de comunicacin y marcada inflexibilidad mental y comportamental. 10) Incluir los temas de inters para motivar su aprendizaje de nuevos contenidos. 11) Prestar atencin a los indicadores emocionales, intentando prevenir posibles alteraciones en el estado de nimo. 12) Evitar en lo posible la crtica y el castigo, y sustituirlos por el refuerzo positivo, el halago y el premio.

Trastornos Relacionados
El diagnstico diferencial del sindrome de Asperger Pilar Martn Borreguero

5. 1 Introduccin La falta de un conocimiento preciso acerca de los mecanismos etiolgicos subyacentes a una proporcin alta de los trastornos psiquitricos y del desarrollo infantil incrementa la complejidad del proceso del diagnstico diferencial entre condiciones relacionadas a un nivel superficial de expresin sintomtica. En ocasiones, y como ya comentbamos al tratar de la diferenciacin entre el sindrome de Asperger y el autismo, es complejo discernir entre los trastornos que constituyen manifestaciones conductuales diferentes de una misma patologa clnica y los trastornos que son efectivamente entidades clnicas distintivas y por consiguiente merecedoras del estatus de categoras diagnsticas independiente Dada la ausencia de conocimiento sobre los mecanismos causales, el proceso de clasificacin de trastornos psiquitricos depende de los avances de la investigacin en identificar la existencia de diferencias entre las diversas patologas con respecto a variables tales como el curso de desarrollo y el pronostico as como respuestas diferenciales a cursos de tratamiento divergentes. A pesar de las dificultades inherentes al diagnostico diferencial en el rea de la psiquiatra, la diferenciacin entre entidades clnicas que presentan un cierto grado de solapamiento sintomtico es un proceso ineludible en la evaluacin diagnostica ya que conlleva implicaciones importantes para la intervencin clnica y el campo de la investigacin. Desde el punto de vista clnico, el establecimiento de un diagnstico diferencial preciso determina no solo la eleccin de un programa de tratamiento adecuado y efectivo sino tambin el acceso al cuerpo de conocimientos almacenados con relacin al curso de desarrollo y el pronstico general de cada patologa. Desde la perspectiva de la investigacin, el estudio de las interrelaciones entre trastornos clnicos divergentes es asimismo de gran relevancia cientfica para avanzar el progreso en la investigacin de los mecanismos neuropatologcos subyacentes a los diferentes cuadros sintomticos, y su variable expresin en conductas observables. A lo largo de la historia, el estatus nosolgico incierto del sndrome de Asperger ha dificultado su diferenciacin con otros trastornos psiquitricos. Durante las pasadas dos dcadas, y como ya se comentaba en el capitulo anterior, el foco del debate ha girado primordialmente alrededor de su relacin y diferenciacin con el trastorno del autismo y otros trastornos severos del desarrollo infantil. En consecuencia, su interrelacin con otras entidades clnicas diferentes de los trastornos del desarrollo infantil, y resumidas en el cuadro 5.1, han sido, en comparacin, altamente desatendidas por el campo de la investigacin.

Sin embargo, creemos que si nuestra aspiracin final es la demarcacin precisa de unos lmites de diagnstico capaces de discriminar el sndrome de Asperger de otras categoras diagnosticas, debemos asegurar que los lmites de la investigacin se extiendan mas all de su relacin con el autismo para as abarcar el estudio de su interrelacin con otras entidades mdicas. A saber, otros trastornos psiquitricos, conductuales y neurolgicos que de una forma anloga tambin alteran el curso del desarrollo social del individuo y que al presentar un cierto grado de solapamiento sintomtico han derivado en frecuentes confusiones y errores de diagnstico. De entre todos estos trastornos relacionados, es muy probable, aunque todava no empricamente demostrado, que algunos de ellos constituyan meros conceptos alternativos y descriptivos del cuadro sintomtico del sndrome de Asperger bajo un trmino diagnstico dispar. Nos referimos particularmente a entidades clnicas como el trastorno semntico y pragmtico del lenguaje, el trastorno de la personalidad esquizoide, y el trastorno del aprendizaje no-verbal trastorno del hemisferio cerebral derecho. Otros trastornos, sin embargo, constituyen con certeza patologas clnicas genuinamente independientes que, bien comparten varios de los sntomas asociados al del cuadro del sndrome de Asperger, bien se manifiestan como condiciones comrbidas y asociadas al sndrome. Aqu, nos referimos en particular al trastorno obsesivo-compulsivo, la esquizofrenia, la depresin, el trastorno de la atencin e hipercintico y el trastorno de la Tourette. Sin lugar a dudas, la existencia de un solapamiento sintomtico entre el sndrome de Asperger y otras entidades psiquitricas va a incrementar la probabilidad de cometer errores de diagnstico. A este respecto, Wing (1996) ha identificado algunos de los errores ms comunes que pueden acontecer en el proceso de diagnstico del nio o adulto con el sndrome de Asperger. El primer error diagnstico supone la interpretacin errnea del repertorio de comportamientos anmalos manifestados por el individuo con el sndrome de Asperger y su consecuente atribucin a un cuadro sintomtico diferente. A este respecto, el caso clnico de Luke, un nio con un cuadro no diagnosticado del sndrome de Asperger , es ilustrativo de este tipo de error. Su caso pone de relieve las consecuencias adversas asociadas a este tipo de equivocacin diagnstica. A la edad de 9 anos, Luke es expulsado temporalmente de su colegio por su conducta agresiva, sus dificultades sociales y problemas de aprendizaje, lo que instiga que se le remita al equipo de orientacin psicopedagoga para una valoracin inicial de sus problemas conductuales. Las evaluaciones mdica y psicolgica llevadas a cabo revelan una ausencia de problemas mdicos especficos as como un desarrollo adecuado de sus habilidades cognitivas. Durante la evaluacin, se observa que Luke presenta problemas

severos de atencin, dificultades de auto regulacin de la conducta y una falta de inters y motivacin intrnseca por la realizacin de las tareas administradas. Sin elaborar una historia clnica detallada del desarrollo, y basndose exclusivamente en la valoracin del comportamiento actual, el equipo de orientacin concluye finalmente que los problemas conductuales manifestados por Luke y sus dificultades de aprendizaje pueden ser explicados en funcin a un trastorno hipercintico severo. Consistente con el diagnstico, se prescribe un tratamiento farmacolgico dirigido a remediar el supuesto dficit de atencin de Luke y su excesiva actividad y fomentar las habilidades de auto regulacin de la conducta. Sin embargo, y como se discutir mas adelante en este capitulo, el tratamiento farmacolgico no solo resulta inefectivo con respecto al tratamiento de las deficiencias sociales primarias que Luke manifiesta en el colegio sino que deriva en unos efectos secundarios adicionales manifestados en la perdida severa de peso y dolores fuertes de cabeza. El segundo tipo de error que con frecuencia se comete en la evaluacin diagnostica consiste en fracasar en la deteccin de la presencia de un cuadro clnico adicional comrbido y coexistente con el sndrome de Asperger. En funcin a nuestra experiencia clnica, y varios estudios de investigacin (Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail y Ghaziuddin, 1998; Kim y otros, 2000) sabemos que la incidencia de los trastornos afectivos, particularmente la depresin, en los jvenes con el sndrome de Asperger es mas alta que en la poblacin normal. Sin embargo, el comportamiento social anmalo y el patrn restringido de intereses caractersticos de la presentacin del sndrome de Asperger pueden fcilmente enmascarar el cuadro depresivo y sus sntomas. As, la falta de reconocimiento de la enfermedad psiquitrica comrbida puede dificultar de forma considerable la administracin de un tratamiento psicolgico y farmacolgico adecuado e eficaz. Cuadro 5.1. Trastornos clnicos frecuentemente implicados en el diagnstico diferencial del Sndrome de Asperger

Trminos diagnsticos alternativos y no excluyentes El trastorno de la personalidad esquizoide El trastorno semntico-pragmtico del lenguaje El trastorno del aprendizaje no verbal o del hemisferio cerebral derecho Condiciones asociadas y con solapamiento clnico El trastorno hipercintico El trastorno de la Tourette Depresin y ansiedad

Trastornos que presentan solapamiento sintomtico Trastorno obsesivo compulsivo Esquizofrenia 5.2. Trastorno de la personalidad esquizoide Segn la definicin propuesta por la Asociacin Psiquitrica Americana (1994) el trastorno de la personalidad esquizoide se caracteriza por un dficit generalizado y severo de la capacidad de un individuo para establecer y mantener relaciones interpersonales. El dficit social se exhibe particularmente en la capacidad disminuida del joven para relacionarse socialmente con otros as como en la restringida gama de pautas expresivas y respuestas emocionales manifestadas. Asimismo, es caracterstico del joven experimentar un sentimiento de malestar a la hora de participar en situaciones de interaccin social. Sin lugar a dudas, las alteraciones conductuales descritas presentan una similitud sorprendente con los sntomas asociados al sindrome de Asperger. Dada dicha afinidad, es posible llevar a cabo un proceso de diagnstico diferencial entre ambas condiciones clnicas? es el concepto diagnstico del trastorno de la personalidad esquizoide de una utilidad clnica superior al termino del sndrome de Asperger ? Antes de aportar respuestas a dichos interrogantes, deseamos presentar al lector el caso clnico de Paul. Este nio recibe el diagnstico de trastorno de la personalidad esquizoide a la edad de los 11 anos, y su problemas de comportamiento han sido lo suficientemente severos para ser la causa de su expulsin del centro educativo donde Paul haba comenzado su educacin secundaria. El director del centro se haba visto obligado a expulsarlo ante el fracaso ante la imposibilidad de obtener ayuda profesional especializada que facilitara una intervencin pedaggica eficaz para su educacin. Paul es remitido a nuestra clnica a la edad de 13 anos, habiendo sido educado en casa durante el curso anterior, con el fin de disear un plan de intervencin dirigido a integrar al joven en el centro de educacin. Paul traa consigo un voluminoso historial medico que contaba con una coleccin amplia de trminos mdicos utilizados para explicar su comportamiento anmalo. En los informes mas recientes, se le describe como un joven solitario y proclive a responder de forma violenta en situaciones especificas. No le gusta participar en situaciones sociales y es muy remiso a participar en los grupos de trabajo. Paul no muestra interes alguno en relacionarse con otros jvenes, y bien evita el contacto con los otros o bien se muestra agresivo. A pesar de que sus resultados acadmicos son adecuados y muestra inters en el aprendizaje, su

conducta es impredecible haciendo extremadamente difcil su educacin e integracin en el grupo escolar. Muestra una sensibilidad extrema con respecto a las correcciones que los profesores hacen en sus trabajos negndose a efectuar cambios recomendados. Algunas veces, una pequea correccin en su trabajo ha provocado en Paul un intenso ataque de ira derivando en comportamientos agresivos y destructivos hacia el profesor y otros compaeros. Cuando nuestro equipo mdico investiga la historia del desarrollo de Paul, se descubre que siempre ha sido un nio diferente destacndose por su aislamiento social voluntario y el deseo de jugar solo. Durante su educacin primaria, siempre evit el contacto con otros nios prefiriendo charlar con adultos. Nunca mostr inters en tener amigos aunque aceptaba de buena gana las raras invitaciones de las fiestas de cumpleaos que otros nios organizaban. All, tampoco jugaba con los otros y slo mostraba inters en la merienda y en los juguetes que haba en la casa. En el entorno familiar, la conducta de Paul tambin haba sido diferente a la de sus hermanos y desde siempre haba mostrado indiferencia y se dira falta de afecto por sus padres. A pesar de esto, mostraba entusiasmo e inters por hablar con sus padres acerca de sus programas de TV preferidos o de sus fantasas acerca de ser un guerrero mtico. Las vacaciones familiares siempre haban sido problemticas debido a la dificultad de Paul para aceptar situaciones nuevas y cambios en su rutina diaria. Dada la historia del desarrollo de Paul, cabria preguntarse, es el trastorno de la personalidad esquizoide el diagnstico mas adecuado en cuanto a la aportacin de un modelo terico en el que basar una intervencin que consiga la integracin del joven en la comunidad escolar? Es importante clarificar que todava existen dudas con respecto a la validez del diagnstico de la personalidad esquizoide aplicado a la poblacin infantil. Wolff y Barlow (1979), utilizaron el concepto de personalidad esquizoide infantil a finales de la dcada de los setenta para describir a un grupo de nios con alteraciones muy especificas de la personalidad, similares a las observadas en los adultos con el mismo trastorno. En otras palabras, los nios manifestaban una tendencia pronunciada al aislamiento social y un distanciamiento afectivo y emocional marcado. Tenan un estilo de comunicacin singular con tendencias rgidas y poco flexibles con respecto a sus formas de actuar. Desde el comienzo de sus investigaciones, tanto Wolf como Barlow fueron conscientes de la existencia de mltiples similitudes entre el comportamiento de sus nios esquizoides y el funcionamiento de los nios descritos originalmente por Hans Asperger. En la actualidad, si bien la controversia sobre la validez de la diferenciacin entre la personalidad esquizoide y el sndrome de Asperger todava persiste, Wolff (2000) ha sugerido la posibilidad de que la personalidad esquizoide se site en un extremo del espectro autista donde se mezclara con las variaciones normales de la personalidad. El nio

esquizoide presentara un cuadro sintomtico cualitativamente similar al del nio con el sndrome de Asperger, pero de menor severidad por lo que el pronstico seria significativamente mas positivo, en lo que se refiere a la independencia, la probabilidad de matrimonio y xito del individuo en el mercado laboral. Retomemos el caso de Paul. El anlisis de su cuadro sintomtico indica que el nio satisface los criterios conductuales necesarios para el establecimiento del diagnstico de ambos trastornos. Cabria preguntarse, por qu nuestro equipo medico favoreci el concepto del sndrome de Asperger sobre el diagnstico de personalidad esquizoide?. En primer lugar, y de acuerdo a la clasificacin oficial de la DSM IV, en los casos de ambigedad sintomtica, el diagnstico del sindrome de Asperger adquiere prioridad sobre el de un trastorno de la personalidad. En segundo lugar, y ms importante, creemos firmemente al igual que Wing (1996) que el concepto del sndrome de Asperger, en contraste con el diagnstico de trastorno de la personalidad esquizoide, nos permite el acceso a una base amplia de conocimiento sobre su manifestacin, tratamiento, curso de desarrollo, y pronstico que facilita lo que hace posible una planificacin mas adecuada del futuro. A su vez, el diagnostico del sindrome de Asperger sin duda va a facilitar el acceso de Paul a una variedad amplia de servicios educativos y clnicos especializados que pondrn en practica las estrategias que han demostrado beneficiosas para los nios con trastornos severos del desarrollo. Paul es diagnosticado por nuestro equipo clnico con el sindrome de Asperger sobre la base de la evidencia obtenida acerca de una alteracin cualitativa en su interaccin social y comunicacin con otros as como la presencia de rigidez de pensamiento y desarrollo de intereses restringidos que son perseguidos de forma obsesiva. A partir de aqu, y disponiendo de un modelo terico apropiado para la comprensin de su conducta, Paul comienza un programa educativo especializado en el que las demandas educacionales y sociales se adaptan a sus necesidades particulares. Asimismo, se aplican programas de intervencin conductual a partir de los cuales se ofrece a Paul la oportunidad de aprender estrategias de interaccin social y resolucin de conflictos. 5.3. Trastorno semntico- pragmtico del lenguaje A pesar de que la validez diagnostica de este concepto es cuestionable, los especialistas del lenguaje han hecho un uso frecuente del termino en la practica clnica. La aplicacin de este termino diagnostico se remonta a la dcada de los anos ochenta, cuando Rapin y Allen (1983) identificaron a un grupo de nios con un desarrollo lingstico singular al desviarse de las pautas del desarrollo normal. Al parecer, los aspectos estructurales del lenguaje parecan desarrollarse de forma adecuada mientras el desarrollo

semntico y la comunicacin pragmtica se mostraban gravemente alteradas. En otras palabras, los nios mostraban una competencia adecuada en el uso correcto de las reglas gramaticales y fonolgicas as como en la adquisicin y uso de un vocabulario amplio y adecuado. A pesar de contar con una gran competencia lingstica, los nios sin embargo mostraban un estilo de comunicacin estereotipado y muy extrao, caracterizado por unas conversaciones de contenido idiosincrsico, una tendencia a cambiar de tema rpidamente y por fracasar en tener en cuenta las necesidades comunicativas del interlocutor. Acaso no es esta una descripcin precisa del trastorno de la comunicacin social caracterstico del nio con el sndrome de Asperger? De nuevo, resulta muy difcil aportar una respuesta conclusiva ya que los estudios de investigacin llevados a cabo en el rea del desarrollo del lenguaje han revelado datos contradictorios. Por un lado, la revisin realizada por Gagnon, Mottron, y Joanette (1997) de los estudios relacionados con el trastorno semantico-pragmatico del lenguaje concluye una falta de evidencia emprica que apoye la diferenciacin de ambas condiciones clnicas. Por otro lado, el estudio comparativo realizado recientemente por Bishop y Norbury, (2002) presenta un argumento opuesto al concluir que es posible la presencia de un trastorno semntico- pragmtico con independencia de la existencia de un trastorno en el espectro autista. As, los nios que presentan solo un trastorno pragmtico y semntico son descritos como nios sociables y muy habladores que sin embargo muestran un lenguaje esteriotipado as como una entonacin y prosodia exageradas. Adems, y esto es lo que realmente parece diferenciarles de los nios con el sndrome de Asperger, los nios con el trastorno semntico-pragmtico son capaces de utilizar las pautas de comunicacin no verbal de una forma flexible junto con el lenguaje hablado con el fin de interactuar con los dems . En otras palabras, podra decirse que desde esta perspectiva, el dficit social manifestado por el nio con el trastorno del lenguaje semntico-pragmtico seria secundario a la alteracin primaria de las habilidades de comunicacin. A este respecto, sin embargo se debe enfatizar el hecho de que el diagnstico del sndrome de Asperger debe establecerse en funcin de la presencia del cuadro sintomtico completo no solo a partir de la presencia de un dficit en el uso social del lenguaje o comunicacin pragmtica. Aun as, y en la experiencia del autor, una alta proporcin de nios remitidos por problemas semnticos y pragmticos del lenguaje a nuestra clnica tambin satisfacen los criterios diagnsticos del sndrome de Asperger. Una minora, si bien no muestran el cuadro sintomtico del trastorno de Asperger al completo, manifiestan una amplia gama de problemas sociales similares a los nios con un trastorno dentro del espectro del autismo. As pues, el diagnstico diferencial puede tener implicaciones importantes para la practica

clnica. Esencialmente, cuando el nio recibe un diagnstico de trastorno del lenguaje, la mayoria de los programas de intervencin van a estar dirigidos primordialmente al fomento del uso adecuado del lenguaje, como deficiencia primaria, para as de esta forma conseguir mejorar las competencias sociales del nio. Por otro lado, cuando se asume la primaca del dficit social en el nio, que es el caso en el que se establece el diagnostico del sndrome de Asperger, los programas de intervencin se dirigen no solo al entrenamiento del nio en su globalidad, desde sus habilidades sociales hasta sus conductas adaptativas, sino tambin a la reestructuracin del ambiente fsico y social para as facilitar la integracin del nio en el grupo social. 5.4. El trastorno del aprendizaje no-verbal o del hemisferio cerebral derecho El trastorno del aprendizaje no verbal o del hemisferio cerebral derecho se define en funcin a un perfil neuropsicolgico singular que impacta de forma significativa en la capacidad del nino para participar en la interaccin social, dando lugar a la adopcin por su parte de un estilo de comunicacin e interaccin social idiosincrsicos. Rourke (1989) ha destacado como las deficiencias cognitivas esenciales y caractersticas de este trastorno se encuentran en las reas de la organizacin viso-espacial, la coordinacin motora, la resolucin de problemas no verbales y la percepcin tctil. Coexistiendo con estos dficits cognitivos, el perfil cognitivo del nio presenta con frecuencia una avanzada capacidad verbal as como capacidad de memoria auditiva. En trminos conductuales, el trastorno del aprendizaje no verbal afecta la capacidad del nio o adulto para la adaptacin flexible a las situaciones complejas y novedosas dando lugar a dificultades sociales significativas. Asimismo, existe una proclividad hacia el aislamiento social y dificultades notables en la percepcin de claves o pautas de comunicacin no verbal, consideradas fundamentales para el xito del intercambio social. En numerosas ocasiones, se han puesto de relieve la sorprendente similitud en el patrn conductual y habilidades adaptativas de este trastorno con el sndrome de Asperger. De hecho, y como se menciono en el capitulo anterior, las investigaciones neuropsicolgicas han revelado como, en una proporcin alta de individuos con el sndrome de Asperger, se observa la misma constelacin de deficiencias neuropsicologicas capturadas en el perfil cognitivo del trastorno del aprendizaje no verbal. As pues, es muy posible que el trastorno del hemisferio cerebral derecho pudiese ser un termino alternativo para descibrir el sindrome de Asperger a un nivel cognitivo. 5.5. Trastorno por dficit de la atencin y trastorno hipercintico Si bien el dficit de atencin y/o trastorno hipercintico son entidades independientes del sndrome de Asperger, ambas condiciones tienden a presentarse asociadas con una

frecuencia significativamente alta (Gillberg & Ehlers, 1998). As, no es extrao encontrar a una alta proporcin de nios con el sndrome de Asperger que tambin presentan un dficit adicional de la atencin cuyo reconocimiento va tener implicaciones importantes en la planificacin del tratamiento. En ocasiones frecuentes, el patron de inatencin e hiperactividad y su asociada constelacin de comportamientos impulsivos han sido responsables del encubrimiento del dficit social primario y los problemas de comunicacin caractersticos del sndrome de Asperger. Por tanto, y dada la significativa interrelacin entre ambos trastornos clnicos, es crucial en todos los casos clnicos que el proceso de diagnstico diferencial sea llevado a cabo de una forma precisa y sistemtica con el objetivo de descifrar si los problemas conductuales del nio constituyen un dficit social primario o bien constituyen la expresin de un dficit severo de atencin o bien son una manifestacin compleja indicativa de la presencia de ambos cuadros sintomticos. Retomemos el caso clnico de Luke para as poder identificar las variables conductuales que fueron responsables del encubrimiento de su dficit social y que resultaron en un diagnstico diferencial errneo. La observacin detallada del conjunto de comportamientos mostrados por Luke efectivamente revela el alto grado de similitud conductual o solapamiento sintomtico entre su cuadro del sindrome de Asperger y el trastorno de la atencin o hipercintico. De acuerdo a las clasificaciones oficiales, el trastorno por dficit de atencin o trastorno hipercintico se define por un patrn persistente de desatencin e hiperactividad y/o impulsividad manifestado en una amplia gama de situaciones sociales, acadmicas y ocupacionales. As, y de forma similar al nio con el trastorno hipercintico, Luke manifiesta una amplia gama de comportamientos sociales anmalos. No escucha cuando se le habla directamente, no obedece las instrucciones verbales dirigidas al grupo, no se organiza de forma efectiva para participar en las tareas y a menudo no terminan los trabajos escolares. En situaciones de intercambio social, Luke tambin muestra problemas de comunicacin como hablar en exceso de sus temas preferidos, interrumpir las conversaciones y cambiar el tema de conversacin de una forma impulsiva. En el juego, su dficit social se manifiesta en su falta de comprensin del juego social que hace que no guarda el turno, ignore las reglas de juegos e imponga una estructura rgida en las actividades ldicas. No obstante, y a pesar del solapamiento conductual entre ambos trastornos, la elaboracin de la historia de desarrollo de Luke junto con la evaluacin neuropsicolgica de su perfil cognitivo nos va a indicar que mientras el nio efectivamente presenta problemas de atencin, stos son parte integrante del cuadro general del sndrome de Asperger.

En trminos generales, es posible diferenciar ambas condiciones clnicas en funcin a las divergencias encontradas con respecto a importantes variables. A saber, la manifestacin inicial y expresin del perfil sintomtico, el curso de desarrollo, el perfile cognitivo y la respuesta al tratamiento. En primer lugar, y con respecto a la manifestacin inicial y expresin del cuadro clnico, el nio hipercintico presenta un temperamento difcil y un nivel de inatencin general e impulsividad elevada durante el periodo de la infancia temprana. Tambin, muestra un inters activo en el juego con otros nios aunque a menudo tiene problemas en la interaccin social. Esta dificultades sociales son secundarias al patrn de inatencin y consecuencia de una falta de internalizacion de las reglas necesarios para la autorregulacin de la conducta. En contraste, el nio con el sndrome de Asperger a menudo exhibe problemas de atencin selectiva mostrando una capacidad adecuada para concentrarse en las actividades de su inters. Su incapacidad para interactuar de forma reciproca viene acompaada de una dificultad para entender y utilizar las pautas de comunicacin no verbal. Adems, la capacidad del nio con el sndrome de Asperger para participar en el juego social y cooperativo esta poco desarrollada. A diferencia del nio hipercintico, que tiene dificultades en el juego debido a la falta de la atencin sostenida y elevada impulsiva, el nio con el sndrome de Asperger no juega bien como consecuencia de una disminuida habilidad creativa y rigidez o bien por la falta total de un inters en la experiencia social de juego. En segundo lugar, el curso de desarrollo de ambos trastornos sigue caminos divergentes. As, y durante la segunda etapa de la infancia, el nio hipercintico continua experimentando problemas severos de atencin los cuales tienden afectar su rendimiento escolar de forma significativa. En la adolescencia, la intensidad de los sntomas primarios de inatencin disminuye aunque se produce un incremento en las conductas antisociales. En la etapa adulta, los sntomas primarios tienden a desaparecer en y los individuos se integran en la sociedad. Una minora continua con el patrn de inatencin e impulsividad y una incidencia alta de problemas psiquitricos y conductas antisociales. En contraste, y durante la infancia, el nio con el sndrome de Asperger muestra una capacidad generalmente adecuada para el aprendizaje independiente. Sin embargo, a medida que el nio se acerca a la adolescencia, el dficit social se manifiesta de una forma mas marcada y el patrn restringido de intereses se intensifica. En la etapa adulta, el trastorno cualitativo de la interaccin social persiste lo que conduce a una alta proporcin de adultos a experimentar dificultades importantes para iniciar y mantener relaciones sociales. En tercer lugar, las diferencias encontradas con respecto al perfil cognitivo caracterstico de los respectivos trastornos tambin pueden facilitar su diferenciacin. A este respecto, en contraste con el nio hipercintico quien a menudo presenta problemas especificas en el rea del lenguaje expresivo y receptivo, el nio con el sndrome de Asperger desarrolla

competencias lingsticas avanzadas, si bien manifiesta problemas severos en el rea de la comunicacin pragmtica. Por ultimo, las respuestas de ambos trastornos a diferentes tratamientos son tambin divergentes. As, mientras que los sntomas primarios del trastorno hipercintico responden con xito al tratamiento farmacolgico, no existe un tratamiento especifico capaz de erradicar la alteracin en el desarrollo social del nio con el sndrome de Asperger. 5.6. Trastorno de la Tourette El sndrome de la Tourette es un trastorno neurolgico cuyos sntomas caractersticos son los movimientos involuntarios y vocalizaciones. Los tics complejos pueden implicar tocar algo de forma repetitiva, agacharse, doblar las rodillas, volver hacia atrs, pestaeo repetitivo, carraspeo, emisin involuntaria de palabras obscenas, etc. Tambin se dan sntomas asociados comunes como las obsesiones y compulsiones, hiperactividad, e impulsividad. El trastorno de la Tourette suele manifestarse en la infancia afectando el funcionamiento social y adaptativo del nio. Sin embargo, las dificultades sociales que el nio manifiesta son de una naturaleza totalmente diferente a los problemas sociales que el nio con el sndrome de Asperger muestra. Asi, la capacidad para la interaccin social y comunicacin reciproca del nio con el trastorno de la Tourette permanece intacta, si bien la falta de control de sus tics motores y vocalizaciones causa a menudo un nivel alto de ansiedad y frustracin que puede dificultar su integracin con el grupo social. Aunque es fcil distinguir el trastorno de la Tourette del sndrome de Asperger en funcin de las diferencias notables en la manifestacin de los cuadros sintomticos, es importante tener en cuenta que la incidencia de este trastorno neurolgico en los nios con el sndrome de Asperger es mas alta que la esperada. Este hecho tendra implicaciones importantes para el tratamiento clnico. 5.7. Trastornos afectivos y trastorno de ansiedad El solapamiento sintomtico existente entre el sindrome de Asperger y los trastornos afectivos incluye una gama amplia de comportamientos entre los que podemos citar la perdida de inters por la realizacin de actividades cotidianas, el retraimiento social, la falta de inters en las situaciones sociales, humor decado, ausencia de respuestas emocionales y un afecto aplanado. A pesar de que estos sntomas compartidos pueden dar lugar a cierto grado de confusin diagnostica, la distincin entre el sindrome de Asperger y la depresin se puede efectuar fcilmente basndose en las variables del periodo inicial de manifestacin sintomtica y el

curso de desarrollo de la patologa. Por consiguiente, y tal y como Fitzgerald y Corvin (2001) han sugerido, los trastornos afectivos tienden a manifestarse en el periodo de la adolescencia, y no en la infancia primaria como el sndrome de Asperger, y siempre representan un cambio significativo en el funcionamiento habitual del individuo. El trastorno de la ansiedad o fobia social es asimismo otra condicin clnica cuyo solapamiento sintomtico puede convertirse en una fuente de errores de diagnstico. De acuerdo a la Asociacin Psiquitrica Americana (APA, 1994) la fobia social, se caracteriza por un marcado y persistente miedo a las situaciones en las que la persona debe exponerse al escrutinio de gente desconocida y teme hacer o decir algo que sea humillante o vergonzoso. El nio con el sindrome de Asperger a menudo manifiesta una gran preocupacin y temor ante las situaciones sociales novedosas pero, a diferencia del nio con la fobia social, tambin muestra problemas con la interaccin social en situaciones conocidas y familiares. Asimismo, y al igual que pasaba con los trastornos afectivos, el nio no manifiesta los sntomas asociados a la fobia social hasta despus de la etapa de preescolar. Esto sin duda contrasta con la manifestacin mucho ms temprana del trastorno social asociado al sindrome de Asperger. Por ultimo, el nio afectado por el trastorno de ansiedad no presenta el patrn restringido de intereses obsesivos y conductas repetitivas, tpicas del nio con el sindrome de Asperger (Szatmari, 1998). 5.8. Trastorno obsesivo compulsivo La tendencia caracterstica del nio y adulto con el sndrome de Asperger a exhibir conductas repetitivas de naturaleza obsesiva -contar el numero de baldosines en la calle, repetir la misma accin un numero determinado de veces, escribir listas de objetos, mantener un orden riguroso de sus pertenencias, memorizacin de cantidades de informacin,-. y su marcada resistencia al cambio ha dado lugar a una confusin diagnostica con el trastorno obsesivo compulsivo. Recordemos que los rasgos esenciales del trastorno obsesivo compulsivo incluyen las recurrentes obsesiones, en la forma de pensamientos e imagines, que son percibidas como intrusivas y que conducen a la persona a exhibir conductas compulsivas con el objetivo de reducir el estrs asociado a una situacin temida. Se debe subrayar que la realizacin de estos comportamientos compulsivos implica una inversin de tiempo significativa que a menudo afecta el funcionamiento ocupacional y social del individuo. El diagnstico requiere que el adulto, aunque no el nio, sea consciente de que los pensamientos obsesivos y compulsiones son irracionales. Aunque el trastorno obsesivo compulsivo puede manifestarse asociado al sndrome de

Asperger, ambas trastornos son condiciones clnicas claramente independientes y pueden diferenciarse fcilmente en funcin de las diferencias encontradas con relacin a importantes variables. En primer lugar, la manifestacin inicial del trastorno obsesivo compulsivo acontece en una etapa posterior a la expresin inicial del sndrome de Asperger. En segundo lugar, el nio o adulto afectado con el sndrome de Asperger no experimentan sus obsesiones como irrazonables o como una fuente de angustia sino que se entregan a ellas con entusiasmo al obtener placer y disfrutar de su realizacin. En tercer lugar, mientras que los problemas sociales caractersticos del trastorno obsesivo-compulsivo proceden de la necesidad que el individuo experimenta de completar sus rituales conductuales prolongados, las dificultades sociales del individuo con el sndrome de Asperger proceden de la existencia de un dficit innato en las reas de la comprensin social y desarrollo emocional 5.9. Esquizofrenia El sndrome de Asperger y el trastorno esquizofrnico constituyen entidades clnicas independientes. No obstante, algunos estudios clnicos (Tantam, 1988) han sugerido la existencia de un vnculo entre ambas patologas as como un incremento en el riesgo de desarrollar un trastorno psictico por parte del individuo con el sindrome de Asperger. Ante estas sugerencias, se debe subrayar la necesidad de ser precavidos a la hora de interpretar los resultados procedentes de informes clnicos aislados. En primer lugar, como Klin y Volkmar (1997) han puesto de relieve, el postulado inicial sobre la existencia de una continuidad entre la esquizofrenia y el autismo result ser en el pasado totalmente incorrecto. A este respecto, las revisiones a gran escala de casos clnicos han sugerido que la incidencia de la esquizofrenia en los individuos con el sndrome de Asperger no es mas alta que la esperada dada la incidencia en la poblacin normal. En segundo lugar, han subrayado el hecho de que algunos de los comportamientos caractersticos del sndrome de Asperger, entre los que se incluyen el estilo de comunicacin anmalo, lenguaje tangencial, un juicio social deficiente e idiosincrasias sociales, han sido percibidos e interpretados errneamente como indicativos de un trastorno esquizofrnico. La esquizofrenia viene definida por un cuadro sintomtico que incluye las experiencias alucinatorias, ideas delirantes, lenguaje desorganizado y pobreza de contenido, incapacidad para iniciar y mantener actividades con objetivos definidos, conductas catatonicas y desorganizadas, y un afecto aplanado. Aunque de una forma infrecuente, es posible que el trastorno esquizofrnico se manifieste en el periodo de la infancia aunque generalmente no antes de los 9 anos. En los casos de manifestacin temprana, el nio presenta al menos dos de los sntomas citados anteriormente durante un periodo mnimo de seis meses a la vez

que un funcionamiento social y acadmico mas bajo de lo esperado. Indudablemente, el nio o adulto con el sndrome de Asperger manifiestan algunos comportamientos superficialmente similares a los sntomas caractersticos de la esquizofrenia. Szatmari (1998) ha resaltado como las conversaciones interminables del joven con el sndrome de Asperger pueden percibirse como incoherentes y desorganizadas. Sin embargo, la falta de cohesin en sus conversaciones procede del dficit en el rea de la comunicacin pragmtica o uso social del lenguaje y no de la existencia de un trastorno del pensamiento mas caracterstico del trastorno esquizofrnico. Asimismo, la falta de expresin emocional y el afecto aplanado son alteraciones integrantes de su incapacidad general para el uso de las pautas no verbales de la comunicacin manifestada comnmente por el nio con el sndrome de Asperger. La tendencia a hablar consigo mismos, la adopcin de personalidades imaginarias y la perfecta imitacin de escenas previamente estudiadas en videos pueden percibirse ser interpretadas como alucinaciones o delirios. Adems, en situaciones de estrs intenso, es comn en el joven con el sndrome de Asperger experimentar ideas de referencia en su forma severa. Por ltimo, la tendencia a interpretar el lenguaje de forma literal puede conducir a estos jvenes a describir experiencias especificas de tal forma que podran interpretarse como evidencia de sntomas psicticos. Fitzgerald & Corvin (2001) describen el caso de un joven con el sndrome de Asperger a quien el psiquiatra le pregunta si en ocasiones, oye voces cuando no hay gente presente. El joven responde de forma tranquila y afirmativa, si oigo voces refirindose a las voces de la gente real ocupando la habitacin contigua. Dada la existencia de estas similitudes superficiales, cules son las variables discriminatorias a utilizar en el diagnstico diferencial?. Szatmari (1998) ha destacado tres importantes variables que diferencian ambas condiciones clnicas. En primer lugar , la presencia de alucinaciones e ideas delirantes genuinas indicara la presencia de un trastorno esquizofrnico y no del sndrome de Asperger. A lo largo de nuestra experiencia clnica, hemos observado como una alta proporcin de los nios con el sndrome de Asperger con los que hemos trabajado, han mostrado una proclividad pronunciada a adoptar la personalidad de un personaje histrico o personaje televisivo; no obstante, el nio es consciente de la falsedad de esta nueva identidad sabiendo que es un producto de su fantasa y no una identidad real. En segundo lugar, y a diferencia del trastorno esquizofrnico, la disfuncin social severa central al sndrome de Asperger constituye un dficit primario en la capacidad innata de socializacin y no una deficiencia secundaria fruto de la experiencia psictica. En tercer lugar, la historia clnica del joven esquizofrnico revela frecuentemente un

periodo largo de la infancia con un funcionamiento social adecuado (aunque puede haber habido cierto retraso en alcanzar los hitos del desarrollo) y con los sntomas psicticos manifestndose cuando el nio alcanza aproximadamente los 9 anos de edad. En contraste las historia de desarrollo de los nios con el sndrome de Asperger muestra anormalidades en el rea social anterior a la edad de 5 aos.

De todo lo expuesto en este capitulo se puede inferir la existencia de tres variables clnicas relevantes para el proceso del diagnostico diferencial, por su gran valor discriminativo entre el sindrome de Asperger y otros trastornos psiquitricos. A saber, el periodo de manifestacin inicial, el curso de desarrollo de los sntomas y la respuesta diferencial al tratamiento. As hemos visto como todos los trastornos expuestos que presentan un cierto grado de solapamiento clnico pueden ser diferenciados en funcin a alguna de estas variables clnicas. De ah que la delineacin precisa de los cuadros sintomticos actuales junto con un conocimiento preciso de los diferentes trastornos con respecto a su periodo de manifestacin, curso de desarrollo, y respuesta al tratamiento constituyan sin duda los elementos esenciales para la realizacin de un diagnostico diferencial cierto. Nota: FAE agradece la cesin de este captulo del libro Sndrome de Asperger, excentricidad o discapacidad social? a su autora P. Martn Borreguero para su publicacin.

Mi hijo/a est en Bachillerato

a) Qu tipo de adaptaciones puedo pedir?

Puedes solicitar, si tienes un diagnstico, una adaptacion curricular NO SIGNIFICATIVA, que se cia a aspectos metodolgicos. Por ejemplo: - que le dejen mas tiempo en los exmenes (l es mas lento escribiendo), - que se coloquen en sitio visible (pared, corcho, etc) las fechas de los prximos exmenes y los temas que entran en cada uno, - que le dejen entregar los trabajos a ordenador,

- que algunas pruebas puedan ser orales, - que los exmenes sean de respuestas claras, mejor tipo test, sin respuestas abiertas. - que haya un tutor o profesor/a de referencia en el Centro Educativo al que pueda acudir en caso de conflicto o desorientacin.

b) A quin se las tengo que pedir?

Al Director del Centro Educativo y al Orientador/a o Psiclogo/a Escolar. De ah hacia arriba: Inspeccin Educativa, Equipo Tcnico Provincial de Orientacin, Delegacin Provincial, etc...

c) Cundo las tengo que pedir?

En cuanto se disponga del diagnstico de TGD o sndrome de Asperger.

Se cura el sndrome de Asperger?

Se cura el sndrome de Asperger?

El trmino "curacin" no tiene sentido cuando hablamos del sndrome o trastorno de Asperger (SA). Aunque haya quienes se refieran al sndrome de Asperger como una enfermedad (periodistas u otros profesionales y ciudadanos en general mal informados), se trata de un trastorno generalizado del desarrollo; es decir, el desarrollo neurolgico de la persona est alterado, se desva de los patrones normales o "neurotpicos", y presenta por tanto una serie de modelos de desarrollo alternativos (debe recordarse siempre que no hay dos personas con SA iguales), que sin embargo s presentan en comn, entre ellos, serios dficits en el procesamiento neurolgico de todos los estmulos relacionados con: La interaccin social, La capacidad de empata, de ponerse en el lugar mental del otro (teora de la mente)

La abstraccin de contenidos significativos (detrimento de la visin de conjunto // de la sntesis del todo en favor del anlisis de las partes), La capacidad de planificacin y la cualidad de la atencin, entre otras cosas. Por el contrario hay puntos fuertes en este desarrollo alternativo, como son: Un cociente de inteligencia impersonal (esto es, no emocional o social) medio o superior, que incluso puede presentar picos de sobredotacin o talento en algunas reas. Gran capacidad de memoria, El procesamiento diferente u original de la informacin y la capacidad de profundizar en temas de inters desde puntos de vista originales entre otros. Si bien no podemos hablar de "curacin", s que podemos afirmar que es posible la mejora de la funcionalidad de las personas Asperger para vivir en una sociedad mayoritariamente "neurotpica". El camino para lograr dicha mejora pasa por aplicar programas de intervencin psicopedaggica, programas de aprendizaje, programas de intervencin en la mejora de las funciones ejecutivas, de planificacin y de organizacin del individuo. En esta intervencin la deteccin precoz del trastorno neurolgico supone una ventaja inestimable para que los objetivos se logren con el menor sufrimiento del afectado, de la forma ms natural posible. Destacamos por su solvencia, avalada por estudios del Ministerio de Sanidad, las terapias de base cognitivoconductual cuyo objetivo, entre otros, es el reconocimiento, expresin y autocontrol de las propias emociones y entrenamiento en reconocer e interpretar las emociones e intenciones no verbalizadas de los otros. La intervencin en los casos de sndrome de Asperger, para conseguir resultados ptimos, debe por tanto ser iniciada a edades tempranas y abordarse desde una perspectiva interdisciplinar, actuando de forma conjunta y coordinada los cuatro pilares del desarrollo de todo individuo: educacin, sanidad, apoyo social (servicios sociales) y familia. Slo as se lograr el objetivo de que las personas con S. de Asperger consigan una capacidad de autonoma suficiente y puedan manejarse en su entorno social (la escuela, la familia, el trabajo, las relaciones personales de una forma razonablemente satisfactoria para ellos y para la sociedad. Como queda dicho, cuanto antes se detecte y se intervenga en el aprendizaje de este tipo de habilidades, y mayor sea el nivel cognitivo, o el C I. de la persona, mejores pronsticos tendremos en este sentido.

No debemos olvidar que, a pesar del entrenamiento (que ser largo y continuado: el apoyo teraputico y social debe extenderse durante toda su vida, pues la vida es cambio, y estas personas encajan mal lo que se sale de su rutina y situaciones que le son familiares) y a pesar de la mayor o menor

comprensin de las reglas del juego social que puedan llegar a alcanzar las personas con Asperger, estas personas siempre tendrn un "plus" de diferencia: a algunos les parecern raras o excntricas, con conductas sociales poco comunes, y en la adquisicin y puesta en prctica de sus habilidades sociales los ciudadanos con asperger irn siempre un poco "por detrs" de la situacin o contexto en que se d cada relacin en que deban interactuar con otras personas: ante cada situacin nueva tendrn que analizarla de una forma lgica, y no intuitiva como hacen o hacemos los "neurotpicos". Hay que darles TIEMPO. Es importante, para los familiares sobre todo, LA ACEPTACION de la realidad de la diferencia de sus hijos y no perder el tiempo en buscar "curaciones" milagrosas a base de dietas, quelaciones, terapias auditivas, y mtodos no cientficos como el psicoanlisis, tomatis, los suplementos vitamnicos, enzimas, etc. Cuanto antes se comience a trabajar y a ensearles, ms funcionalidad y menos fracasos sociales tendrn en el futuro, en definitiva, mas posibilidades tendrn de vivir una vida autnoma y satisfactoria. Y no slo cuenta el final, la vida adulta, sino tambin el recorrido, la etapa de aprendizaje, que para estas personas es continua durante toda su vida.

Los mecanismos de aprendizaje social y de socializacin que en todas las personas se producen "en paralelo" a un nivel intuitivo (gestos, inflexiones de voz, miradas, etc.) no funcionan igual en las personas con sndrome de Asperger y solo pueden llegar a comprenderlos o bien tras mucho tiempo de sufrimiento personal, como ocurre en adultos a los que no se ha diagnosticado ni tratado correctamente, y han recorrido, hasta legar a manejar medianamente la situaciones sociales, un tortuoso camino de ensayo-error, no exento en el peor de los casos de vejaciones (acoso, bullying, mobbing) por parte de sus iguales, o bien siguiendo los programas de aprendizaje cognitivoconductuales aludidos, aprovechando su buen nivel de inteligencia. Es otro camino, ms lento, pero da resultados y les ayuda enormemente. Es necesario insistir en que debemos comprender y ser conscientes en todo momento de que NO SE LES PUEDE FORZAR a ser como los dems, so pena de minar irreversiblemente su autoestima, con problemas ansioso-depresivos aadidos, por pretender que dejen de ser lo que son y uniformarlos de manera tajante y antinatural (recordemos que las personas con asperger tambin DESEAN relacionarse con los dems, y en los nios, como cualquier infante, su principal anhelo es sentirse queridos, aprobados y aceptados por sus padres): las personas con sndrome de Asperger SON diferentes y deben ser ayudadas, pues vivimos en sociedad y deben adaptarse a las situaciones sociales, pero tambin deben tener desde pequeas el reconocimiento y el respeto a su diversidad neurobiolgica.

Resumiendo, el sndrome de Asperger no es una enfermedad, no hay curacin, pero s existe la capacidad de mejorar sus capacidades sociales de forma que se consiga una suficiente autonoma que les permita realizarse como personas felices en el seno de una sociedad de personas diferentes a ellos mismos.

Quiero que mi hijo/a est diagnosticado/a

a) Dnde tengo que ir?

Depende de la Comunidad Autnoma donde te encuentres. El diagnstico debe hacerlo la Unidad de Salud Mental Infantil o Infanto-Juvenil de tu rea hospitalaria pero lamentablemente hay que alertar de que: Hay profesionales e incluso reas hospitalarias en donde an NO se diagnostica el sndrome de Asperger y esto puede ser por varios motivos: a) por que no esten al dia, no tengan prctica o experiencia. b) Los profesionales de orientacin psicoanaltica/psicodinmica, lo consideran en general un trastorno de la personalidad, una psicosis, o un problema educacional, emocional de los padres etc. no entienden el S. de Asperger como un trastorno del desarrollo, suelen evitar este diagnstico y tienden a responsabilizar a los padres del problema c) Porque no quieren establecer un diagnostico definitivo hasta tener un seguimiento en el tiempo si el nio/a tiene una edad muy temprana (de 3 a 6 aos) Atencin: Es extremadamente difcil establecer un diagnstico de S. de Asperger antes de los 4 5 aos. Por ello los nios de esta edad que apunten hacia un Trastorno de Asperger sern diagnosticados como TGD (Trastorno del desarrollo) a la espera de evaluar su prognosis. Lamentablemente tambin es muy fcil que al no estar al da te den diagnsticos que son comrbidos o secundarios tales como: Hiperactividad y Dficit de Atencin, Trastorno de Comportamiento, o provisionales tales como Autismo o Disfasia. Si son psicoanalticos puedes escuchar cosas como: Fobia social, Sndrome de Ausencia, Complejo de Edipo, Sobreproteccin maternal, Psicosis infantil, etc. Los diagnsticos de disfasia semntico-pragmtica suelen ser el equivalente desde un punto de vista logopedico de los dficit de comprensin social propios del S. de Asperger y trastornos del desarrollo relacionados. Por ello aconsejamos muy encarecidamente ponerse en contacto con las

Asociaciones de sndrome de Asperger mas cercanas y solicitar informacin de DONDE NO IR. La poltica de las Asociaciones es recomendar un especialista de la sanidad pblica que est al da sobre el tema, (hay varios y muy buenos) y sea gratuito. Algunas Asociaciones mantienen convenios con universidades y pueden ayudarte con esto. Cuidado con los psiclogos privados: no acudir a cualquiera y especialmente no acudir a aquellos de los que se dice ser muy buenos o muy caros. Pedir consejo a las Asociaciones, ellas tienen psiclogos colaboradores de reconocida solvencia en el tema y son capaces de hacer un diagnostico diferencial adecuado. En general tener en cuenta que: En los estudios de psicologa tradicionalmente no se contemplaban apenas tres pginas sobre el sndrome de Asperger, aunque ahora se comienza a ver, pero en los que estn ahora estudiando. Los psiclogos con aos de experiencia no lo han estudiado y, salvo rarsimas excepciones, no tienen idea de lo que es esto. Los psicoanalistas no tienen entre sus esquemas el sndrome de Asperger y lo consideran en general un trastorno de la personalidad, una psicosis, o un problema educacional, emocional de los padres etc Los pediatras no tienen ni idea del tema, no lo han estudiado. Los neurlogos, muy pocos. Despus de pasarle las pruebas al joven, no encontrarn nada orgnico y concluirn que no pasa nada en la mayora de los casos. No se recomienda dirigirse a quienes empleen mtodos no cientficos tales como: la integracin auditiva, el mtodo tomatis, aromaterapia, flores de bach, psicoanlisis, etc. MUY IMPORTANTE Y FUNDAMENTAL: Todo diagnstico ha de hacer referencia a criterios diagnsticos consensuados por la comunidad cientfica: el DSM-IV o la CIE-10 En general: Contactar con las Asociaciones, otros padres ya han pasado por ello y sabrn aconsejarte desinteresadamente. En la pgina principal de esta web tienes las Asociaciones disponibles en Espaa. Precios: El diagnstico en un centro pblico es gratuito. El diagnstico privado puede oscilar desde los 200 euros a los 300. Algunas asociaciones de sndrome. de Asperger facilitan las frmulas para el diagnstico gratuito o a travs de convenios con universidades y gabinetes especializados, diagnstico privado a bajos precios. Las asociaciones Asperger no tienen nimo de lucro y los diagnsticos se hacen

a precios de coste de materiales y tiempo del personal.

b) Qu debe poner ese diagnstico?

Debe de poner "Sndrome de Asperger". Aunque por la edad del individuo (Por ejemplo, si es menor de 5 6 aos) tambin puede poner: TGD (Trastorno del desarrollo) TEA (Trastorno del espectro autista) o ambas cosas. En los adultos, frecuentemente puede poner tambin "Trastorno esquizoide de la personalidad secundario a TGD" (Ojo, no es lo mismo que esquizofrenia, no tiene nada que ver) Importante: Un correcto diagnstico de sndrome de Asperger debe tener en cuenta: El estudio del desarrollo del individuo, la evaluacin de la inteligencia de forma diferencial, la evaluacin del rendimiento escolar y la conducta, la evaluacin del lenguaje, y tambin la evaluacin de los aspectos semnticos y pragmticos de la comunicacin.

c) Para qu me vale que est diagnosticado?

Si no hay un diagnstico, no hay una base sobre la que trabajar, no hay un establecimiento de pautas de intervencin, no habr posibilidad de solicitar derechos educativos especficos, no hay acceso a algunas ventajas sociales como pueden ser el certificado de discapacidad.

Qu tengo que hacer en caso de que....?

a) Mi hijo/a est siendo acosado/maltratado (bullying) en el colegio

Ver las "Hojas de Ruta" de la Asociacin Asperger Andaluca:

HOJA DE RUTA - EDUCACION HOJA DE RUTA - ACOSO ESCOLAR

b) Su Profesor/a lo trata fatal en la clase

Pedir por escrito una reunin con la Directiva del Centro Educativo. Al psiclogo/a llevarles materiales y mostrarse firme en la defensa de la dignidad del alumno. Explicar que el sndrome de Asperger es una discapacidad social y que el maltrato psicolgico a una persona con discapacidad es algo muy grave.

c) Est siendo objeto de acoso por parte de sus compaeros

Si es en el Colegio, se necesita una intervencin decidida del Centro donde estudia, una concienciacin al resto del alumnado. Se puede establecer un grupo de voluntarios para su proteccin, en cualquier caso la responsabilidad de cualquier acoso escolar recae sobre la Direccin del Centro. Si es en la calle, suponemos que no habr muchas amistades. Simplemente buscar otras actividades incompatibles con las horas de riesgo de que se metan con l. Cambiar de ambiente.

d) No quiere salir de casa para nada

Buscar a travs de los temas de su inters la relacin con otros chicos, y, fundamentalmente, animarle a participar en actividades de ocio DIRIGIDAS, mejor las organizadas por las Asociaciones.