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Guía para Curso A.T. Parte 1
Guía para Curso A.T. Parte 1
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Índice
PARTE 1
❖ Introducción
➢ Historia del Acompañante Terapéutico.
➢ Sobre el rol del Acompañante Terapéutico.
➢ Aspectos formales.
■ Plan de trabajo.
■ Leyes.
❖ Crisis Vitales I
➢ Niñez.
➢ Adolescencia.
❖ T.E.A y D.S.M.
➢ Autismo.
➢ Síndrome de Asperger.
➢ Trastorno Desintegrativo Infantil.
➢ Trastorno del Desarrollo No Especificado.
➢ Síndrome de Rett.
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amistad, generando así un vínculo con el paciente desde un rol establecido y no desde un rol no
establecido ni desde el rol que el paciente quiera.
Otra versión es la que cuenta el Dr. Badaracco que dice que desde la década del 60
trabaja con el acompañamiento terapéutico en el Hospital Borda de la Ciudad de Buenos Aires.
En los años 70 el Dr. Moizeszowicz comenzó a trabajar en pacientes severamente
perturbados para tratar de encarar su enfermedad en el quehacer cotidiano, mediante el trabajo
interdisciplinario en red.
Existen además otras explicaciones sobre esos comienzos de profesionales que
trabajaron en acompañamiento terapéutico como una alternativa frente a la internación
psiquiátrica, recurriendo de hecho a internaciones domiciliarias. Las mismas fueron llevadas a
cabo por terapeutas ,que en ocasiones era psicoanalistas jóvenes, a los que les solicitaban desde
las familias un tratamiento de emergencia, para pacientes en crisis, en situaciones donde quería
evitarse una internación psiquiátrica, eran especialmente casos de adicción o episodios
psicóticos, estando el acompañante en ese momento en una posición bastante indiferenciada del
terapeuta.
Una situación de relevancia para el aumento de la demanda del acompañamiento
terapéutico es la que se produjo a partir de un nuevo panorama en el ámbito educativo luego del
retorno democrático de los años 80 en Argentina.
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El A.T. deberá saber cómo intervenir en cada situación y cómo manejar al paciente,
siguiendo alguna de las siguientes funciones del acompañante terapéutico:
● Contener al paciente. Frente a la ansiedad, la angustia o los miedos del paciente, el
acompañante terapéutico debe ofrecerse como sostén, a la manera de ‘’Un chaleco
humano”. Buscar que el paciente no se desborde ni se altere, que no se disperse ni se
desorganice para que no entre en crisis.
● Percibir, reforzar y desarrollar la capacidad creativa del paciente, la cual tiene especial
implicancia en la fase diagnóstica, en la que los acompañantes deben tratar de captar
aquellas capacidades y potencialidades del paciente sobre lo que luego se trabajará.
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los datos que se consideren llamativos, así como los cambios que se generen a lo largo
del tratamiento.
Modalidades de Intervención
El acompañamiento terapéutico es un dispositivo de abordaje ambulatorio que se
implementa , como ya se dijo anteriormente, en situaciones de crisis o emergencias de un sujeto,
la cual está inserta dentro de un equipo de salud interdisciplinario (médico, psiquiatra, psicólogo,
asistente social, abogado, neurólogo, terapista ocupacional,entre otros).
La práctica o dispositivo no puede desarrollarse dentro del equipo de salud pero sí
necesariamente ésta tendrá que producirse siguiendo los lineamientos establecidos por el equipo
adaptando los criterios profesionales a estrategias propias del acompañamiento terapéutico.
Ante una crisis o emergencia, se produce una ruptura, ante toda ruptura lo que falta es la
palabra que represente ese sufrimiento subjetivo. Entonces, es cuando la intervención del
acompañante terapéutico amplía la posibilidad de tratamiento para el sujeto y su familia y
además, permite al terapeuta o la institución (hospital, neuropsiquiátrico, escuela, penal, domicilio
e instituciones en general) contar con un dispositivo alternativo ante tal situación crítica de
emergencia o crisis, en otros ámbitos donde la persona vive cotidianamente.
Así, el A.T. asiste a los sujetos en forma ambulatoria en situaciones de emergencia tanto
en el medio donde vive como en actividades sociales, educativas e institucionales, fuera del
consultorio y del espacio institucional.
El A.T. sabe cómo re-traducir, acompañar, contener, suavizar, fortalecer y complementar
en la vida cotidiana los abordajes institucionales y evitar las recaídas e internaciones crónicas.
También el A.T. es un recurso para que algún sentido o “solución” empiece a inscribirse y
comience a perfilarse una salida de la crisis.
Como agente de salud, el A.T. re-socializa, asiste, sostiene y estimula la reconexión del
sujeto en crisis con la realidad de la vida cotidiana. Su acto terapéutico lo desempeña en el
entorno cotidiano - familiar y social del sujeto: en el domicilio del paciente, en escuelas,
geriátricos, hospitales, hogares, centros terapéuticos o bien en la vía pública (Clubes, plazas,
shopping, etc) buscando con ello ver el desarrollo de un plan terapéutico.
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● Con el A.T. no hay vínculo simétrico, el A.T. se deja ubicar en el lugar de un semejante,
debe sostener la ambivalencia del paciente y su trabajo posee un encuadre.
● Con el analista tampoco hay vínculo simétrico pero éste se ubica lejos del lugar del
semejante. Debe sostener la ambivalencia del paciente y su trabajo está mediado por un
encuadre. Se encarga de la interpretación de la situación del paciente, pero el A.T solo se
limita a la escucha, sin realizar interpretación de ningún tipo.
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Aspectos formales
Circuito de Información
En todo espacio terapéutico debe circular la comunicación entre todos los actores
involucrados (el A.T. solo brindará información terapéutica específica al equipo tratante, nunca al
paciente, familia o allegados sin consentimiento del equipo supervisor). Es necesario generar un
“circuito de comunicación”, el paciente debe ser integrado en tiempo real, la información debe ser
clarificada ante el paciente dejando por fuera todo mal entendido. No se debe dar nada por
sobreentendido, si es necesario se solicita adjuntar nota firmada por los profesionales
autorizantes.
Cuaderno de Información
Sirve para compartir información con el equipo terapéutico sobre las actividades que se
realizaron con el paciente, no se deben omitir detalles. Se debe escribir en el momento que
termina la jornada de trabajo, sin la presencia del paciente. La información acumulada en el
cuaderno tiene carácter de “secreto profesional” ya que hará referencia a la vida del paciente. Es
beneficioso que el cuaderno de información se presente en supervisión para analizar y trabajar
sobre los aspectos abordados. El mismo además sirve para elaborar los informes y ver que
modificaciones se pueden aplicar al plan de trabajo.
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➔ Objetivos Generales
➔ Objetivos Específicos
➔ Actividades.
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Leyes
➔ Ley 26.657, Ley de Salud Mental.
➔ Ley 25.421, Programa de asistencia primaria de salud mental.
➔ Ley 24.901, Sistema de prestaciones básicas en habilitación y rehabilitación integral a
favor de las personas con discapacidad.
➔ Ley 22.431, Sistema de protección integral de los discapacitados.
➔ Ley 25.504, Sistema de protección integral de los discapacitados (modificación de la Ley
22.431, art. 3)
➔ Ley 24.417, Protección contra la violencia familiar.
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Crisis Vitales I
Se da la ruptura de un orden dado, introduciendo a la persona en un terreno desconocido,
produce un temor respecto del futuro (incierto).
Las crisis vitales son períodos de transición caracterizados por trastornos en las áreas
intelectual y afectiva. Se han estudiado dos clases:
➔ Crisis evolutivas: Son aquellas relacionadas con el desarrollo de la personalidad:
el paso de la infancia a la adolescencia, de allí a la adultez, la paternidad, la crisis
de edad media de la vida, etc.
➔ Crisis accidentales: Son precipitadas por situaciones azarosas que suponen una
pérdida repentina, o una amenaza de pérdida de algo o alguien considerado como
seguro y valioso. Son ejemplos de esto la muerte de una persona amada, la
pérdida o el cambio de empleo, alguna amenaza a la integridad corporal por
enfermedad, accidente o intervención quirúrgica, etc.
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http://www.cppsitio.com.ar/crisis-vitales/
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Niñez
El ser humano se encuentra en un estado de indefensión en las etapas tempranas de su
vida, es dependiente de otro primordial, el cual debe poder ser constitutivo de la vida psíquica del
niño.
Los infantes dependen del amparo y del sostén parental; y se ven determinados por el
contexto sociocultural en el que están inmersos.
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Adolescencia
El adolescente tiene que generar nuevas representaciones a partir del impacto producido
entre lo que les comienza a suceder en la pubertad y la estructura infantil que tenían.
Lo puberal se puede configurar como:
- Acontecimiento: por lo nuevo que viene, un cambio de discurso y de lugar donde
transcurre la sexualidad.
- Trauma: lo perturbador irrumpe, inhibiendo el tránsito de lo novedoso.
- Catástrofe: la emergencia de lo puberal genera un derrumbe, hay un colapso, lo cual
impide ligaduras.
Se encuentran lazos efímeros, hay falta de rumbos claros, buscan remarcar fronteras con
el mundo adulto. Tienen la sensación de no ser entendidos por nadie. Se observan cambios
bruscos en el estado del ánimo, tienen la sensación de abatimiento, sentimientos impulsivos y de
desorientación.
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Trastorno de Espectro Autista y el DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders)
- Las principales diferencias entre el DSM-5 y el DSM-IV
Definición del autismo
El DSM-IV, publicado en 1994, definía el autismo y sus trastornos asociados como
“trastornos generalizados del desarrollo” (TGD). En el DSM-5, esta definición ha sido sustituida
por el término “trastornos del espectro autista” (TEA), que han sido incluidos a su vez dentro de
una categoría más amplia de “trastornos del neurodesarrollo”.
Síntomas clínicos
La definición diagnóstica del autismo en el DSM-IV se caracterizaba por 3 síntomas de base
(tríada):
a. deficiencias en la reciprocidad social
b. deficiencias en el lenguaje o en la comunicación
c. repertorio de intereses y actividades restringido y repetitivo.
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Diagnóstico diferencial
El DSM-5 introduce una nueva etiqueta diagnóstica dentro de la categoría “deficiencias en
el lenguaje”: “los trastornos de la comunicación social”. Los criterios diagnósticos de esta
subcategoría solapan en parte con los del TEA; de modo que los niños diagnosticados con un
trastorno de la comunicación social tienen una “deficiencia pragmática”, así como un problema
de “utilización social de la comunicación verbal y no verbal”. Sin embargo, la presencia adicional
de intereses obsesivos y de comportamientos repetitivos excluye la posibilidad de un diagnóstico
de trastorno de la comunicación social. Por lo tanto, la presencia de comportamientos repetitivos
es esencial en el establecimiento de un diagnóstico diferencial de autismo.
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C. Los síntomas deben estar presentes en el período de desarrollo temprano (aunque pueden no
manifestarse plenamente hasta que las demandas del entorno excedan las capacidades del niño,
o pueden verse enmascaradas en momentos posteriores de la vida por habilidades aprendidas).
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atípicos y generalmente
fracasan.
➢ Autismo:
El autismo se define como un conjunto de trastornos complejos del desarrollo
neurológico, caracterizado por dificultades en las relaciones sociales, alteraciones de la
capacidad de comunicación, y patrones de conducta estereotipados, restringidos y repetitivos.
El autismo es el más conocido de los trastornos generalizados del desarrollo (TGD), que
por este motivo también se denominan trastornos del espectro autista (TEA), y son considerados
trastornos neuropsiquiátricos que presentan una gran variedad de manifestaciones clínicas y
causas orgánicas, y afectan de forma diversa y con distinto grado de intensidad a cada individuo;
esto significa que dos personas con el mismo diagnóstico pueden comportarse de diferente
manera y tener aptitudes distintas.
Se considera que la incidencia de autismo a nivel mundial es de tres a seis niños de cada
1.000, existiendo cuatro veces más probabilidades de aparición en los varones que en las
mujeres, sin distinción entre razas, nivel socioeconómico o área geográfica.
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que tenga un hermano con el trastorno, que es una probabilidad bastante superior a la
que tendría en el caso de que no existieran antecedentes documentados en su familia.
Estos datos indican claramente una carga genética ligada al trastorno autista. Las
investigaciones tienen por objeto determinar los genes involucrados en la aparición del
trastorno, y ya han establecido la relación directa entre la inhibición del gen de la
neuroligina NL1 y el desarrollo de autismo, aunque se sabe que hay más genes
implicados.
● Agentes bioquímicos como causa del autismo: se han podido determinar alteraciones en
los niveles de ciertos neurotransmisores, principalmente serotonina y triptófano.
Síntomas de autismo
● Su interacción social es deficiente: suele ser detectada inicialmente por las personas
más cercanas al bebé, cuando observan que éste se muestra indiferente a su entorno o
presenta períodos prolongados de enfoque de la atención en un objeto o persona en
concreto, aislándose del resto. Esta alteración puede aparecer desde el mismo momento
del nacimiento o desarrollarse pasado un cierto tiempo. No suelen responder a la
verbalización de su nombre y, en un gran número de ocasiones, evitan de forma
manifiesta el contacto visual con las personas de su entorno.
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● Capacidad de juego social alterado: son niños que no saben, o no son capaces, de
desarrollar juegos que supongan interacción con otros niños. Además, su capacidad
imaginativa es muy limitada por lo que no pueden participar en juegos de simulación.
● Otros síntomas asociados que pueden presentar los pacientes son ansiedad, trastornos
del sueño, alteraciones gastrointestinales, crisis violentas, discapacidad intelectual, entre
otros.
Los síntomas del autismo pueden variar significativamente, no sólo de una persona a
otra, sino en el mismo paciente con el transcurso del tiempo.
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incluye el círculo social cercano, con los que se trabaja también la expresión de sus
sentimientos, frustraciones, impresiones, etc. hacia el sujeto con trastorno autista.
Algunos de los métodos más utilizados para el tratamiento del autismo son:
❖ ABA: El método define procedimientos que permiten al niño aprender comportamientos
que apuntan hacia una mejor adaptación. La intervención debe ser dirigida por
prioridades y objetivos. Sin embargo, antes de su puesta en marcha, una evaluación de
las aptitudes y los problemas de la persona deberá ser efectuada.
El método ABA se basa en principios científicos del comportamiento, reside básicamente
en la división de tareas en una serie de pasos jerárquicos; cada uno de los cuales prepara
el camino para el próximo.
Con el fin de aumentar la frecuencia de un comportamiento ,el método ABA preconiza la
utilización de los refuerzos(Estímulo que aumenta la probabilidad de que una conducta se
repita en el futuro). Una de las primeras cosas a hacer es determinar cuáles son los
refuerzos que motivan al niño. Los refuerzos pueden ser alimenticios (caramelos,
galletitas), actividades ( jugar con la pc, escuchar música), Objetos (autos) o de tipo social
(felicitaciones verbales). Para que sea eficaz la utilización de los refuerzos, hay que
respetar ciertas reglas: la inmediatez, la repetición, la variedad de los refuerzos utilizados
y una explicación verbal debe siempre explicar el refuerzo.
❖ TEACCH: Utilización de materiales muy atractivos visualmente que llaman la atención del
niño y los hace motivadores para ellos. Hace que el niño sea autónomo en la realización
de las tareas, debido a que son materiales que se presentan muy estructurados y ofrecen
información visual, indicando en el propio material lo que se debe hacer con él, en cuál
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orden y cuando finaliza la tarea. Así, potenciamos el trabajo individual e independiente del
paciente.
Los materiales deben ser manipulativos, deben permitir la adaptación según el desarrollo
psicomotriz del niño. También, tienen que ofrecer información visual, indicando en el
propio material , lo que se debe hacer con él, en cuál orden y cuando finaliza la tarea.
En este método se utilizan pictogramas, agendas y materiales didácticos con
información, claridad y organización visual.
❖ FLOOR TIME: El tiempo del suelo (floor time) consiste en una serie de técnicas para
ayudar a los padres y profesionales a abrir y cerrar círculos de comunicación, con el
objeto de fomentar la capacidad interactiva y de desarrollo del niño. Es una interacción no
estructurada, dirigida por los propios intereses del niño.
El objetivo del tiempo del suelo es estimular la interacción cara a cara, uno-a-uno. Esto
puede implicar un “cortejo” activo al niño, para que éste responda a sus señales. Este
método moviliza las capacidades interactivas del niño, así como su capacidad relacionada
con la percepción, el lenguaje, la exploración motora y el proceso sensorial.
❖ SONRISE: El amor, la aceptación y el respeto son los pilares del programa Son-Rise. La
actitud juguetona y el dar el control al niño son las bases para la interacción. Para aplicar
el programa se necesita un ambiente sin distracciones. Muchas familias acondicionan un
cuarto de la casa, el cual debe tener los menos estímulos posibles para facilitar la
interacción y el aprendizaje. A este lugar se les llama Playroom y es allí donde los padres
jugarán con el niño buscando la interacción. El joining es unirse a la actividad que realiza
el niño, a conductas repetitivas, intentando descubrir las motivaciones del niño y luego
utilizarlas como forma de propiciar la interacción y de enseñarles lo que necesitan
aprender.
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➢ Síndrome de Asperger
El síndrome de Asperger a menudo se considera una forma de autismo de alto
funcionamiento. Esto puede llevar a dificultad para interactuar socialmente, repetir
comportamientos y torpeza.
Causas
En 1944, Hans Asperger denominó este trastorno "psicopatía autista". La causa exacta
se desconoce, pero es muy probable que una anomalía en el cerebro sea la causa del síndrome
de Asperger.
Es posible que intervengan factores genéticos, ya que el trastorno tiende a ser
hereditario, pero no se ha identificado un gen específico.
El síndrome de Asperger es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD) o un trastorno
del espectro autista. La principal diferencia entre el síndrome de Asperger y el trastorno autista
es que los niños con el síndrome no tienen retrasos cognitivos ni del habla.
La afección parece ser más común en los niños que en las niñas.
Aunque las personas con síndrome de Asperger con frecuencia tienen dificultades
sociales, muchas tienen una inteligencia por encima del promedio y pueden sobresalir en campos
como la programación informática y la ciencia. No presentan retraso en el desarrollo cognitivo,
las habilidades para cuidarse ni la curiosidad acerca del entorno.
Síntomas
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Los niños con síndrome de Asperger pueden mostrar retrasos en el desarrollo motor y
comportamientos físicos inusuales, como:
● Retardo en ser capaces de montar en bicicleta, agarrar una pelota o trepar a un juego
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Muchos niños con síndrome de Asperger son muy activos y también se les puede
diagnosticar trastorno de hiperactividad y déficit de atención (THDA). Se puede desarrollar
ansiedad o depresión durante la adolescencia y comienzo de la adultez. Igualmente, se pueden
observar síntomas del trastorno obsesivo-compulsivo y un trastorno de tic como el síndrome de
Tourette.
Tratamiento
No existe ningún tratamiento único que sea el mejor para todos los niños con síndrome
de Asperger. La mayoría de los expertos piensa que cuanto más temprano se inicie el
tratamiento, mejor.
Los programas para niños con síndrome de Asperger enseñan habilidades basándose en
una serie de pasos simples y empleando actividades altamente estructuradas. Las tareas o
puntos importantes se repiten con el tiempo para ayudar a reforzar ciertos comportamientos.
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Es una afección en la cual los niños se desarrollan normalmente entre los 3 ó 4 años de
edad. Luego, durante unos pocos meses, los niños pierden las destrezas lingüísticas, motoras,
sociales y otras destrezas que ya sabían.
Síntomas
● Retraso o ausencia de lenguaje hablado
● Deterioro de conductas no verbales
● Incapacidad de iniciar o mantener una conversación
● Ausencia de juego
● Pérdida del control de esfínteres
● Pérdida de destrezas comunicativas o lingüísticas
● Pérdida de habilidades motoras
● Pérdida de destrezas sociales
● Problemas para establecer relaciones con otros niños y miembros de la familia
Signos y exámenes
El médico determinará si el niño tiene este trastorno o una afección similar como
esquizofrenia de la infancia, autismo, rett, asperger, etc.
El signo más importante de este trastorno es la pérdida de los hitos fundamentales del
desarrollo. Generalmente, el diagnóstico se hace si el niño ha perdido funcionalidad en al menos
dos áreas del desarrollo.
Tratamiento
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El tratamiento es el mismo que para el autismo, debido a que los dos trastornos son
similares. La Terapia Conductual es la que más se aplica en estos trastornos, pues ha
demostrado ser la más efectiva. Por desgracia, esta enfermedad es crónica y en la mayoría de
casos la persona que la padece se vuelve completamente dependiente.
Actualmente no existe un fármaco específico para este trastorno. El problema es que el
niño puede desarrollar trastornos asociados como conductas violentas, ansiedad grave o
depresión, por lo que se puede administrar medicación para paliar estos síntomas.
Algunos psiquiatras recomiendan antidepresivos y también antipsicóticos. Todo esto en
dosis personalizadas y según la diferente sintomatología de cada niño.2
Expectativas (pronóstico)
En algunos casos la pérdida de capacidad tiene una progresión continua, pero con mayor
frecuencia el deterioro progresa solo durante unos meses. En un principio se estabiliza y más
tarde tiene lugar una mejoría limitada. El curso es continuo y suele durar toda la vida.
Con el tiempo el deterioro se hace estable y algunas capacidades pueden recuperarse
pero de manera limitada (aproximadamente el 20% recupera la habilidad de hablar construyendo
frases, pero sus habilidades de comunicación continúan deterioradas).
Nombres alternativos
Psicosis disociativa; Síndrome de Heller
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https://www.etapainfantil.com
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Todos los trastornos del desarrollo tienen en común las alteraciones en las relaciones
sociales, el lenguaje y el comportamiento; sin embargo, a diferencia del resto, el Trastorno
Generalizado del Desarrollo (T.G.D.) no especificado no tiene criterios tan restrictivos. Esto quiere
decir que los niños con afectaciones en estas tres áreas del desarrollo que, por los síntomas que
presentan, no puedan ser encuadrados dentro del autismo, el Síndrome de Asperger o cualquier
otro trastorno del desarrollo, se incluyen dentro de esta categoría.
Sintomas
Identificar un T.G.D. no especificado no es sencillo ya que demanda realizar un diagnóstico
diferencial con el resto de las alteraciones del desarrollo y con otras enfermedades asociadas. Sin
embargo, existen algunos signos que desvelan el Trastorno Generalizado del Desarrollo no
especificado desde una edad muy temprana.
● Período de lactancia demasiado tranquilo y un inicio de niñez muy pasiva; es decir, el niño
prácticamente no demanda la atención de los adultos.
● Hipotonía muscular y problemas para manejar los objetos que se ponen a su alcance.
● Ataques de pánico inexplicables y rabietas muy intensas que no tienen una causa
aparente.
● Pobre expresión emocional que se manifiesta con la ausencia de sonrisa, la mirada
perdida o gestos de tristeza.
● Aislamiento y una intensa concentración en sí mismos, lo cual les impide mantenerse
atentos a su entorno. Algunos niños pueden presentar un rechazo al contacto físico,
negarse a tomar los objetos o no reaccionar como se esperaría ante los estímulos
externos.
● Estereotipias y manierismos con gran resistencia a los cambios en el entorno o los
hábitos. Algunos se balancean continuamente, sobre todo cuando están nerviosos.
● Universo de intereses muy reducido. Por ejemplo, suelen obsesionarse con determinados
objetos o ruidos que para el resto de los niños no tendrían ningún interés.
● Incapacidad para prever los resultados de sus actos y vislumbrar los acontecimientos,
por lo que son muy propensos a sufrir accidentes.
● Dificultades en el lenguaje. Problemas para comunicarse de forma natural, presencia de
ecolalia y a menudo les cuesta responder a las preguntas, incluso para decir un simple sí
o no.
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Tratamiento:
El tratamiento para las personas que presentan este trastorno, es similar al del autismo,
pero al no poder ser encuadrado dentro de las demás categorías del T.E.A. implica un trabajo
más específico desde los síntomas que presenta el paciente. Es decir, desde el punto de vista
psicológico y clínico, esto implica una visión mucho más comprensiva y abierta, lo cual permite
tratar a los niños según sus síntomas y características personales, sin tener que encuadrarlos
dentro de una categoría limitada. Por otra parte, esto también significa que el T.G.D. no
especificado, incluya un amplio espectro de síntomas y que cada caso es único, por lo que
demanda un programa de tratamiento altamente personalizado.3
➢ Síndrome de Rett
El síndrome de Rett es una patología del desarrollo neurológico, de causa genética, que
afecta principalmente a las niñas y muy rara vez a los niños. Esta enfermedad debe su nombre al
médico Austríaco Andreas Rett, quien en el año 1966 describe los casos de 22 niñas que tenían
movimientos repetitivos en las manos, como de “lavado de manos”, acompañado de problemas
motores y retraso mental.
Muchas veces el síndrome de Rett se confunde con el autismo, la parálisis cerebral o con
retrasos del desarrollo sin un origen claro.
3
Idem 2.
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● El aprendizaje (con dificultades para recordar los hechos, comprender ideas o resolver
problemas).
● El lenguaje (retraso en la adquisición del habla).
● Estado de ánimo (niños con llanto fácil y desconsolado, irritabilidad).
● El movimiento (apraxia o incapacidad para controlar los movimientos y pérdida del tono
muscular).
● La respiración (patrones respiratorios anormales: apnea, hiperventilación, etcétera).
● Las funciones cardiovasculares, específicamente se altera la conducción del impulso
nervioso a través de las células cardiacas lo que produce trastornos del ritmo cardíaco
como enlentecimiento de la frecuencia cardiaca (bradicardia) u otras arritmias.
● La masticación, la deglución y la digestión de los alimentos. Las alteraciones en estas
funciones del tracto gastrointestinal ocurren como consecuencia del mal
funcionamiento del sistema nervioso autónomo que las regula. Esto se traduce en
dificultad para tragar, bruxismo (rechinar los dientes de forma involuntaria), movimientos
involuntarios de la lengua, estreñimiento, dolor abdominal, reflujo gastroesofágico o
cálculos en la vesícula biliar, llegando incluso al punto de que muchas niñas dependan de
una sonda gástrica para su alimentación.
● Epilepsia: se observan convulsiones en más del cincuenta por ciento de los pacientes con
una edad de inicio que oscila entre los tres y cinco años. El tipo de crisis epiléptica más
frecuente en estos pacientes son las tónico-clónicas generalizadas.
● Escoliosis o desviación de la columna vertebral en un setenta y cinco por ciento de los
casos.
Los pacientes afectados por esta enfermedad deben ser tratados por un equipo
multidisciplinario de especialistas como pediatras, neurólogos, fisioterapeutas, terapeutas del
lenguaje, psicólogos y psiquiatras entre otros. Deben ser insertados en actividades educacionales,
sociales y recreacionales tanto en el hogar como en sus comunidades. Esto puede facilitar el
aprendizaje y mejorar en alguna medida la deambulación, el lenguaje, la motivación, etcétera.
También se requieren tratamientos de fisioterapia y programas para mejorar la actividad manual
y la comunicación, para disminuir la rigidez muscular, para disminuir la ansiedad, etcétera.
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El tratamiento para personas con síndrome de Rett podría basarse , entonces, en poder
incrementar de a poco su autonomía , estimulación sensorial y comunicación no verbal(A través
de la mirada, por ejemplo)
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