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Capítulo Cinco

Una pizca de autismo


Jami L. Anderson

(Traducción por Æ. Traducción hecha con fines pedagógicos y de divulgación. Este capítulo
pertenece a: The Philosophy of Autism
Edited by Jami L. Anderson & Simon Cushing
Copyright © 2013 by Rowman & Littlefield Publishers, UK)

Parece que para tener éxito en la ciencia y el arte es esencial una pizca de autismo.
—Hans Asperger

Hace unos meses, estaba sentada en una camilla médica, abriéndome camino a través de
cientos de preguntas sobre el progreso de nuestro hijo mientras mi esposo y él se divertían.
Estábamos esperando (y habíamos estado esperando casi dos horas) a que llegara el neurólogo.
Nuestro hijo había sufrido recientemente una serie de terribles migrañas y nos habían remitido a
este neurólogo para ver si había algún tratamiento profiláctico disponible para niños pequeños para
prevenir migrañas como las hay para adultos. Respondí pregunta tras pregunta sobre el progreso
del desarrollo temprano: ¿qué edad tenía cuando se sentó por primera vez? ¿Que se paró? ¿Que
gateó? ¿Que caminó? ¿Que corrió? El cuestionario era ridículamente largo; en la página diez ya
estaba malhumorada. En la página quince mis respuestas rozaban la ciencia ficción. Había notado
que decía “migraña” y “autismo” en la parte superior de los formularios de mi hijo y comencé a
sospechar que todo este papeleo tenía mucho más que ver con los intereses del neurólogo en el
autismo de mi hijo que con una preocupación genuina por su problema de migrañas. Finalmente
llegó un pasante e hizo otra ronda de preguntas muy similares a las de los formularios. Una de las
preguntas era “¿Cuándo empezó a hablar con frases completas?” En ese mismo momento nuestro
hijo estaba gesticulando una canción que conocía, presumiendo ante cualquiera que le prestara
atención. Hace mucho tiempo que me cansé de esa pregunta, una pregunta cargada de tanto bagaje
emocional, y pregunté, con bastante irritación: “¿El lenguaje de señas cuenta como habla? Gesticula
oraciones completas”. El pasante miró el formulario, murmuró: “No estoy seguro”, y luego escribió
algo en la hoja. Pero, ¿qué escribió si no sabía qué significaba la pregunta? Así es como los
neurólogos realizan la investigación sobre el autismo en centros de investigación universitarios de
renombre mundial, reflexioné. Entonces, el momento que todos estábamos esperando: llegó el
neurólogo. Al cabo de un minuto nos dijo que no nos daría nada para las migrañas; nuestro hijo era
demasiado pequeño para la medicación contra la migraña. Pero sugirió que hiciéramos análisis de
laboratorio para evaluar el autismo. Tanto mi esposo como yo preguntamos a qué propósito serviría.
Después de todo, sabemos que es autista. El neurólogo sonrió condescendientemente y respondió
“Hay una nueva prueba genética. No existía cuando diagnosticaron a su hijo por primera vez. Nos
ayudará a encontrar una cura para el autismo”. Debe haber estado esperando gritos de alegría de
nuestra parte y nuestra falta de interés pareció molestarlo. Se dirigió hacia mí y dijo, bastante
malhumorado: “Es una prueba simple, análisis de sangre, nada más, y ya está. Verifican el ADN. –
Pausa dramática– Es muy importante”. Obteniendo lo que puede describirse, en el mejor de los
casos, como total indiferencia de nuestra parte mientras organizábamos nuestras maletas y abrigos
y nos preparábamos para irnos (mientras nuestro hijo seguía haciendo señas, cantando y
bromeando en la habitación), lo intentó de nuevo y hablando muy lenta y deliberadamente dijo:
“quieres CURAR EL AUTISMO, ¿no?”. Me sorprendió encontrarme pensando, “No. No quiero”.

QUIERES CURAR EL AUTISMO, ¿NO?

Ciertamente no habría llegado a esa conclusión seis años antes. No porque no tuviera
opiniones bien formadas y sólidas sobre el autismo, sino porque no había pensado seriamente en
el asunto y habría estado repitiendo como loro la opinión generalizada de la mayoría de las
personas: que el autismo es una afección triste que causa mucho sufrimiento al niño, a los padres y
a otros miembros de la familia y, por lo tanto, debemos, como sociedad, hacer todo lo posible para
erradicarlo. Habría pensado que tal punto de vista era ilustrativo y razonable. Antes de darme
cuenta de que no creo realmente que el autismo deba ser curado, he realizado lo que pareciera ser
un viaje ácido a través de la locura de las terapias. Empezaré por el principio, que me parece que
fue hace muchas vidas, pero que no es toda la vida de mi hijo. Parece casi imposible que hace poco
menos de seis años no supiera casi nada sobre el autismo. Había escuchado el término “autismo”
pero no sabía casi nada de lo que significaba, no conocía a nadie que fuera autista (o eso creía yo),
no sabía nada de lo que era vivir en esta sociedad con esa etiqueta. Lo que sabía (y lo que
difícilmente puede contarse como “conocimiento”) provino casi en su totalidad de una historia de
la NPR (Radio Nacional Pública) que escuché una mañana. Se refería a un padre que estaba
describiendo las dificultades y el dolor que sufre por tener una hija autista. Lo que me impactó fue
la angustia que describió cuando pensó en los años que tenía por delante, vacíos de cualquier
contacto físico afectuoso o amoroso con su hija, a quien describió como “extremadamente adversa
al contacto”. No estoy segura de cuál era el propósito aparente de esa “noticia”, pero sí sé que
muchas veces he pensado en el sufrimiento declarado de ese padre y en la presentación pública de
un niño autista como una profunda decepción para un padre.

Unos meses después, mi marido y yo estábamos en la consulta de un neurólogo y nos


presentaban la noticia de que nuestro hijo, que entonces tenía unos veintiocho meses pero aún no
hablaba, era “sin duda alguna PDD-NOS”. Me sentí enferma por la conmoción y completamente
desconcertada, nunca antes había oído hablar de esa condición. El neurólogo entonces nos hizo el
favor de traducir: ‘Trastorno generalizado del desarrollo, no especificado de otra manera’. Sin
mucho tacto explicó: PDD-NOS es una subcategoría del trastorno del espectro autista que
comprende un paraguas amplio. –Ante esto, agitó la mano en un amplio arco y durante una fracción
de segundo casi vi un paraguas invisible allí, suspendido, en la habitación–. Debió haber hablado
durante unos minutos más, aunque no tengo memoria de lo que dijo. Mientras hablaba, observé a
mi hijo caminar felizmente por la pequeña sala de examen, haciendo propuestas divertidas para
jugar con mi esposo. La táctica de mi hijo fue (y sigue siendo) colocarse frente a una persona, mirarla
fijamente a los ojos sin parpadear, y luego implantar sus intenciones en su mente. Más de una vez
he llegado a la conclusión de que, si alguien tiene poderes telepáticos, él los tiene, ya que a menudo
me encuentro inclinándome inexplicablemente a su voluntad, persuadida por la pura fuerza de su
mirada. El neurólogo terminó su charla emocionalmente plana con un superficial, “Entonces,
¿alguna pregunta?” En retrospectiva, fue casi divertido. ¿Alguna pregunta? Si hubiera tenido el
poder de formular cualquier pensamiento, una pregunta que seguramente habría hecho habría
sido: “¿De qué diablos estás hablando?” No recuerdo lo que dijimos ninguno de los dos, pero debe
haber sido algo sobre el pronóstico de nuestro hijo, porque lo recuerdo muy claramente diciendo:
“Sus síntomas eventualmente desaparecerán, pero siempre será autista”. Luego nos deseó un buen
día y salió de la habitación.

¿Y AHORA QUÉ?

No recuerdo muy bien los próximos meses. Tanto mi esposo como yo tuvimos la asombrosa
suerte de estar de año sabático durante todo ese año académico. Estoy segura de que ninguno de
los dos habría podido dar clases o asistir a una reunión del comité sin desmoronarse si este
diagnóstico hubiera llegado durante cualquier otro año. Había estado escribiendo un libro para el
que tenía un contrato con un editor, pero ya no podía concentrarme en él. No me atrevía a
preocuparme mucho por mí misma. No podía comprender el total desajuste entre lo que yo pensaba
que sabía sobre el autismo (niños que eran fríos, distantes, con aversión al tacto) y lo que yo sabía
sobre cómo era mi hijo (exuberante, alegre, hilarante, tierno, divertido, enérgico, cariñoso y con un
sentido del humor maravilloso y espontáneo). No encajaba. No podía encajar. El diagnóstico era
simplemente imposible. De hecho, toda la idea de una categoría como PDD-NOS era ridícula: “no
especificado de otra manera” simplemente apestaba a “no sabemos de qué diablos estamos
hablando”.

Y cada vez que pensaba en las palabras del neurólogo “sus síntomas desaparecerán por
completo, pero siempre será autista”, mi mente se tambaleaba, ¿qué podría significar eso? Si ese
fuera el caso, ¿por qué debería importarnos? ¿Por qué importaría el autismo? No es de extrañar
que no pudiéramos dejar de hablar de ello –entre nosotros, nunca con nadie más–, discutir sobre
ello, obsesionarnos por ello. Después de pensarlo durante meses, ambos, de forma independiente,
dedicamos toda nuestra energía a investigar el autismo. Uno pensaría que educarse genuinamente
sobre el autismo sería relativamente simple, dada la cantidad de personas en esta sociedad que
están investigando, hablando y escribiendo sobre el autismo. Sin embargo, cuando entré en el
mundo del autismo, entré en un circo colosal, loco y cacofónico, uno lleno de un número
desconcertante de ladridos, cada uno de los cuales prometía frenéticamente una “completa cura”
o una “recuperación total” mientras nos advierten que evitemos al charlatán en la tienda de al lado
cuyos tratamientos eran una pérdida de dinero, si no mortalmente peligroso. Además de los cientos,
si no miles de terapias, remedios herbales y medicinasy planes de tratamiento disponibles, hay
millones de productos que los padres pueden comprar –si pueden pagar los precios que inducen la
hiperventilación– que están diseñados solo para niños autistas: ropa especial , ropa de cama,
juguetes, útiles escolares, libros y otros útiles educativos, aparatos de terapia ocupacional, videos y
CD, todos los cuales están diseñados para aliviar, si no eliminar, los síntomas y signos del autismo.
Producto tras producto se presenta a un padre que profesa que, después de comprar este o aquél
dispositivo, su pequeño Johnny o Susie ahora está “libre de síntomas”, “su antiguo yo otra vez” o
“completamente recuperado”. Algunas de esas cosas son útiles y otras simplemente divertidas, pero
gran parte de las cosas son tonterías que asombran. Aquí hay algunas falsas curas de autismo que
vale la pena mencionar:

Hierbas para el autismo: para darle un toque de Oriente, puede probar la medicina herbaria china
como Special Brain's Powder. Aquí hay una historia: “Joe tiene 8 años…, cuando entró por primera
vez en nuestro centro estaba saltando y gritando por todos lados y sin comunicarse ni hacer
contacto visual. Está en su propio mundo, muy asustado y frustrado, hasta se golpea a sí mismo en
la cabeza continuamente… “Pero con solo 30 días de tratamientos, dos sesiones por día, usando
este Special Brain's Powder”, Joe ¡¡¡se recuperó casi al 100%!!! Y Joe y sus padres “se fueron a casa
con un ¡¡¡CORAZÓN FELIZ!!! NO MÁS MEDICINA, PREOCUPACIONES, ESTRÉS, FRUSTRACIÓN NI
NOCHES SIN DORMIR”.

Terapia con células madre adultas: un grupo de médicos audaces del Stem Cell Institute afirma tratar
el autismo con la terapia con células madre adultas. La investigación con células madre adultas no
está actualmente aprobada por la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados
Unidos (FDA) ni se considera “un tratamiento estándar para ninguna afección o enfermedad”.
Además, “para la mayoría de las enfermedades no se han realizado ensayos clínicos prospectivos y
aleatorizados de células madre adultas, por lo tanto, no se da ninguna garantía de seguridad o
eficacia”. No obstante, se ofrece como un tratamiento viable para niños con autismo. Curiosamente
(¿alarmantemente?) el tratamiento no se realiza dentro de las fronteras de los Estados Unidos, sino
en la Ciudad de Panamá, después de que se haya aprobado la solicitud de uno y sea chequeada la
línea de crédito.

Los testimonios de los padres de los sobrevivientes de este proceso dan fe de las maravillas
del mismo: Kenneth, de nueve años, comenzó el tratamiento con células madre adultas y en dos
días sus padres vieron una mejora. “Él es más consciente de su entorno. Incluso recuerda
cumpleaños, días de la semana y puede decir la hora. Hemos estado esperando que las buenas
noticias y los avances dejaran de llegar, pero no dejan de hacerlo. Llegan todos los días”.

James desarrolló una sintomatología autista grave un mes antes de cumplir seis años.

La angustia y el dolor que sentimos mientras nuestra familia lo veía desaparecer en el abismo de la
irreflexión, es indescriptible... La ronda inicial de células madre mejoró significativamente las
habilidades cognitivas de mi hijo ... Cada día vemos muchas mejoras sutiles como sonreír
constantemente para las fotografías, lo que permite a su hermano soplar las velas de su cumpleaños
o entender que el domingo viene antes que el lunes.
Uno de los padres escribe sobre su hija: “Emma está progresando más allá de mi sueños”.

Los secretos del Dr. Wong: este manual está repleto de secretos que no solo le enseñarán cómo
“vencer” el autismo, sino que le promete al niño que “saltará de la cama a las 6 a.m. todos los días
para ir a la escuela, normal, libre, renovado y listo para todos los hermosos momentos de la vida
que pensaba que el autismo le había robado para siempre”. Sin embargo, el Dr. Wong advierte que
sus secretos no son para todos los padres. No son para aquellos “que no tienen una mente abierta
o que son personas negativas”. El subtexto del “Manual de curaciones milagrosas” del Dr. Wong es
claro: si las curas no funcionan, la causa del problema no es la terapia, sino los padres “negativos”
con mentes cerradas.

Baños de arcilla: Se dice que los baños de arcilla pueden “desintoxicar” a los niños autistas para
“extraer” los metales, productos químicos y otros contaminantes dañinos de los cuerpos tóxicos del
niño. Sorprendentemente, todos los síntomas del autismo se desvanecen en solo minutos y estos
padres entusiastas testifican:

Estoy absolutamente asombrado de que después de unos breves baños con... arcilla, el
comportamiento de mi hijo haya cambiado notablemente.

Nuestro hijo de 2 años y medio, que es autista, aumentó su vocabulario de 4 a 5 palabras a 20


palabras.

Keven perdió su habla de bebé a la edad de 18 meses, justo después de sus vacunas... Hace un par
de días, mi hijo Keven bajó las escaleras y me dijo que estaba de regreso. Así que le pregunté: “¿De
regreso de dónde Keven?”, Y él dijo: “Estaba muy lejos de ti, pero ahora estoy más cerca de ti”". Todo
el tiempo apuntaba a su cabeza. “Mientras estabas lejos de mí, ¿estabas feliz Keven?” Y su respuesta
fue: “Estaba solo y tenía miedo”. Esto de un niño que camina por la misma sombra conmigo desde el
momento en que fue diagnosticado.

Después de anoticiarse de que las regulaciones de la Administración de Alimentos y


Medicamentos (FDA) rechazan las afirmaciones de que tomar un baño de arcilla cura el autismo,
ellos afirman que “muchos padres de niños autistas han visto revertirse o desaparecer por completo
los síntomas de sus hijos”.

Terapia de cámara hiperbárica: En resumen, este es el uso médico de oxígeno a un nivel superior al
de la presión atmosférica. Aparentemente, alguien ha decidido que los niños autistas se
beneficiarían al pasar horas dentro de máquinas hiperbáricas. ¿Qué es exactamente lo que la terapia
de oxígeno hiperbárico (TOHB) posiblemente puede ofrecer un niño autista? No está claro. Y las
páginas web a menudo están llenas de explicaciones confusas sobre el autismo y las razones por las
que el TOHB ayudará. Aquí está un ejemplo típico:

El TOHB aumenta la concentración de oxígeno en el tejido, lo que aumenta el flujo sanguíneo cerebral
a un área, lo que permite al cuerpo restaurar el metabolismo del oxígeno y los nutrientes en el tejido
cerebral, lo que ayuda a restaurar las áreas que sufren de hipoxia. La sangre y el oxígeno nuevos
comienzan a estimular un área, especialmente una que tiene células cerebrales viables y
recuperables que son “neuronas inactivas” que no saben qué hacer en lugar de funcionar
normalmente.

Estos padres escriben acerca de su hijo, Christian, desde que pasó por cuarenta sesiones de
TOHB:

Su habilidad expresiva con el lenguaje es sobresaliente. De hecho, habla por teléfono y mantiene una
conversación bidireccional. Sus respuestas ya no son solo una palabra. Su deseo de usar el lenguaje
es mucho más pronunciado. Sus maestros están asombrados y muy felices con los cambios. Informan
que es mucho mejor hablando con los otros niños e interactuando en general.

Si los padres se toman en serio esto –y sus billeteras cooperan–, pueden comprar su propia
cámara de TOHB para uso doméstico. Algunas cámaras de TOHB son lo suficientemente grandes
para contener tanto al padre como al niño (como atestiguan las fotos en el sitio web), aunque uno
puede preguntarse acerca de la sabiduría de los innecesarios tratamientos de TOHB si uno no tiene
“neuronas inactivas”. Los precios de las cámaras de HBOT personales oscilan entre US$5,995 y
US$15,995.

Embalaje (Packing): la terapia de embalaje consiste en “envolver a alguien en sábanas húmedas


durante sesiones de una hora mientras el terapeuta lo anima a percibir otras sensaciones”. Muchos
terapeutas afirman que los niños autistas se benefician del Packing. Lo que normalmente no se
reconoce es que el único “estudio de empaquetado” que utilizó niños autistas, utilizó solo seis niños
en total, de los cuales solo dos eran autistas. Lo que tampoco se aclara nunca es cuánto o de qué
manera los niños autistas se beneficiaron del Packing. Es decir, en qué sentido su autismo mejoró
con el Packing y cuánto duraron estos beneficios. Como padre con recursos limitados, me gustaría
saber: ¿se podría haber gastado de manera más productiva esa hora que mi hijo pasó envuelto en
sábanas frías y húmedas? Me parece que la muestra del estudio era demasiado pequeña para sacar
conclusiones sobre las personas autistas, que son una colección muy diversa de personas y, por lo
tanto, sería absurdo concluir que este estudio reveló algo concluyente sobre el autismo o los
beneficios terapéuticos del Packing para niños autistas.

Sostener (Holding): Suena suficientemente inofensiva. La teoría del sostener se define como una
intervención en la que el cuidador o padre “sostiene al niño muy de cerca y con mucha fuerza
mientras habla de una manera reconfortante. El cuidador no puede soltar su agarre hasta que el
niño ‘se rinda’ y mire espontáneamente a los ojos del cuidador. Luego, el cuidador devuelve la
mirada al niño e intercambia afecto.” Si el niño es particularmente reacio a hacer contacto visual
(algunos niños pueden negarse durante horas), los padres o cuidadores deben recurrir a “empujar”
o “empujar el torso y axilas del niño”, algo que los defensores de este enfoque denominan como
“estimulación táctil”. Los defensores de la terapia de Holding afirman que el autismo no es una
condición genética sino un “trastorno del apego” que puede repararse obligando al niño a
experimentar y reconocer el control y autoridad de un adulto. No hay evidencia de que este
tratamiento ayude a los niños autistas.
Imanes: el poder magnético es, aparentemente, esencial para mantener la salud –o eso es lo que se
profesa en muchos sitios web–. Por lo tanto, la lógica dice que una simple almohadilla magnética
para dormir diseñada para imitar el campo magnético de la Tierra de hace 4.000 años –un nivel más
natural y saludable, obviamente– reducirá inmediatamente, si no eliminará, todos los síntomas del
autismo. Uno de los padres da fe:

Nuestra hija... tiene autismo de alto funcionamiento y no durmió una noche entera durante 7 años.
Una vez que recibimos la almohadilla para dormir, ha dormido toda la noche y despierta como una
niña mucho más “feliz”. Cuando no duerme en su cama, notamos una diferencia negativa en su
comportamiento... ¡Vemos una mejora tan significativa en su comportamiento que no queremos
renunciar a la almohadilla magnética!

También están disponibles pulseras magnéticas, joyas, envolturas corporales (firmes y


flexibles), plantillas magnéticas, agua magnética, así como productos para las mascotas.

Terapia de aversión: la terapia de aversión expone a un individuo a un estímulo y al mismo tiempo


lo somete a una forma de malestar. El propósito es hacer que el individuo asocie el estímulo con
sensaciones desagradables para detener el comportamiento específico. Entonces, por ejemplo, si
un niño autista no logra hacer contacto visual con alguien, o “aletea excesivamente”, o no usa una
estructura de oración apropiada para su edad, él o ella estarán sujeto a tales “incomodidades”. El
Judge Rotenberg Education Center (JREC), una escuela internado para niños que exhiben
“comportamientos autistas” utiliza exclusivamente la terapia de aversión, incluida la descarga
eléctrica, la inhalación forzada de amoníaco, la retención de alimentos y dietas reducidas en calorías
para tratar niños autistas y niños con comportamientos autistas. JREC utiliza una “lección de ensayo
de comportamiento” para tratar a niños autistas particularmente severos: se mantiene bajo control
al niño y se le dice que se comporte mal y, si intenta alejarse, se lo sorprende. Si sigue la orden y se
porta mal, se le da un shock. No estoy segura de qué aprenderá el niño de esto, aparte de que el
personal de JREC son verdaderos bastardos, pero algunos padres lo aprueban, de hecho con
entusiasmo. Aquí hay algunos testimonios de padres que elogian al Centro:

“Mi hijo ha estado libre [de psicotrópicos] durante 9 años y está mejorando”.
“¡Funciona! Le impide estar en una celda acolchada, drogado”.
“¿Es más humano drogar a mi hijo hasta que apenas puede permanecer despierto?”

El sitio web de JREC describe que el Centro tiene un “edificio escolar colorido y atractivo”.
Espero que sí, dado que los padres están pagando más de US$730,000 al año por cada niño a pesar
de la larga historia de demandas al Centro, los cargos criminales recientes presentados contra el
fundador del Centro y un personal insuficientemente capacitado de más de novecientos, la mayoría
de los cuales solo tienen un diploma de escuela secundaria.
Exorcismo: algunos padres creen que el autismo es el resultado de una “maldición generacional”
que se ha impuesto al niño por los pecados de los padres. Otros creen que el autismo es una
enfermedad curable mediante la “imposición de manos”. De cualquier manera, lo que el niño autista
necesita es una dosis saludable de exorcismo.

Es tentador reírse de estos “tratamientos” y concluir que cualquier padre que someta a su
hijo a tales experiencias es un tonto en el mejor de los casos. Nunca recomendaría nada de lo
anterior como una opción de terapia para el autismo (de hecho, los desalentaría fuertemente), pero
puedo creer que después de ser informado de un diagnóstico de autismo para su hijo y luego ser
inundado con cientos de sugerencias de terapias, los padres pueden, en un estado de boba
desesperación, convencerse a sí mismos de que dar un giro a lo altamente inverosímil es mejor que
no hacer nada en absoluto. Y dada la forma en la que yo pienso que la cultura del autismo impregna
nuestra sociedad (cómo los supuestos expertos presentan el autismo a los padres, cómo se retrata
en los medios de comunicación, en internet, en vallas publicitarias), no es para nada sorprendente
que los padres sienten una tremenda presión para probar terapias, incluso las muy dudosas, para
su hijo autista.

El mandamiento principal de la cultura del autismo es la “intervención temprana”. Elegir un


plan de terapia y ponerlo en marcha después del diagnóstico no es como decidir si renovar el baño
o no, algo que uno puede posponer año tras año debido a los gastos y las molestias. A los padres se
les dice que el autismo es como el cáncer, un problema con el que simplemente no se juega. De
hecho, una vez que se te entrega el diagnóstico, se te dice que corras, no camines, al terapeuta más
cercano y comiences un programa de terapia ayer mismo. Una vez que nos dieron el diagnóstico de
nuestro hijo, descubrimos que todos los terapeutas altamente recomendados dentro de un radio
de cien millas de nosotros estaban reservados durante meses, algunos durante casi dos años. Sentí
rabia y frustración porque, después de que me dijeron que habíamos esperado demasiado para que
diagnosticaran a nuestro hijo, ahora nos estaban postergando posiblemente dos años. ¿Qué
demonios? ¿No estamos en medio de una epidemia de autismo? ¿Qué tipo de médicos son estas
personas que no trabajan por la noche y los fines de semana? Milagrosamente, hubo una
cancelación y pudimos saltarnos la cola, asegurando una cita con un psicólogo del desarrollo infantil
de gran prestigio en nuestra área, cerca de nosotros, después de esperar solo unas pocas semanas.

Seleccionar y comprometerse con un programa de terapia no es el final de las dificultades


de uno; más bien, es solo el comienzo. Porque –te dicen–, si vas a subir al ring con el autismo, tienes
que combatirlo, derrotarlo, estar preparado para combatirlo con todos los recursos que tengas y, si
no te rindes, tal vez, solo tal vez, es posible que no veas una involución.

Susan Wendell escribe sobre la carga de culpa que sienten las personas con discapacidades
o enfermedades cuando los amigos y familiares ofrecen, seguramente motivados por la bondad y el
amor, un sinfín de consejos sobre nuevos tratamientos, tal vez algo que vieron en un programa de
entrevistas o anunciaron en Home Shopping. Red Wendell escribe
Rechazar una sugerencia es arriesgarse a que te juzguen y crean que no deseas mejorar. Seguir cada
sugerencia es un trabajo de tiempo completo (con una etiqueta de precio en lugar de un cheque de
pago). Para las personas con enfermedades potencialmente mortales, las presiones de sus seres
queridos para buscar una cura pueden consumir el tiempo que les queda en búsquedas médicas y
cuasi médicas.

Wendell señala correctamente que existe una plétora de terapias no hace que la vida de la
persona enferma o discapacitada sea mejor o más rica; hace que su situación empeore
profundamente, ya que en ningún momento se le permite aceptar su enfermedad o condición y
aprender a vivir con ella. Porque siempre hay algo más que comprar, que probar, siempre hay otra
batalla que pelear. Y estas batallas son agotadoras. La astuta discusión de Wendell se refiere a los
adultos que se encuentran en la situación de tener que tomar decisiones terapéuticas cruciales sin
información completa sobre sus los resultados futuros. Lo que es tan estresante para los padres de
niños diagnosticados con autismo es que deben tomar decisiones sobre la terapia y el tratamiento
en nombre de su hijo, que es completamente vulnerable y no puede –a la edad en que los padres
tienen que tomar decisiones que cambian la vida– jugar un papel importante en el proceso de toma
de decisiones. Es absolutamente aterrador. Para que los padres no pierdan energía, convicción o
confianza, siempre parece haber un terapeuta cerca para animarlos. La primera vez que nos
reunimos con el psicólogo del desarrollo infantil de nuestro hijo, dijo: “Todo depende de ustedes: si
le proporcionan todos los recursos que necesita, puede convertirse en un miembro contribuyente
autosuficiente de la sociedad, tal vez incluso en un académico brillante. Si le fallas, terminará
viviendo sus días en un hogar grupal”. Realmente creo que sus comentarios no fueron motivados
por la hostilidad –aunque ciertamente provocaron hostilidad en mí– sino por el deseo de
impulsarnos a tomarnos en serio nuestra tarea como cuidadores de nuestro hijo, para inspirarnos a
hacer todo lo posible para mantenerlo a salvo de los horrores de la vida institucional que, hace
apenas unas décadas, era el resultado más probable para un niño autista.

Aunque nos decidimos por un plan de terapia razonablemente no invasivo con el psicólogo
del desarrollo infantil, no puedo decir que me sintiera aliviada ya que no tuve tiempo para relajarme
nunca. Si no participaba activamente con mi hijo en algún tipo de actividad terapéutica o llevándolo
a distintos terapeutas, teníamos que asegurarnos de que estuviera protegido en todo momento de
aquellos que pudieran intentar lastimarlo. Porque, al parecer, no hay escasez de personas
dispuestas a infligir lesiones graves a los niños autistas. Descubrimos cuando nuestro hijo era muy
pequeño que, con solo tres años y lejos de poder verbalizar sus pensamientos, las escuelas de
educación especial no son lugares seguros para los niños autistas. Un día llegué a recogerlo unos
minutos temprano y, parada afuera de la puerta del salón de clases, podía escuchar a la maestra
gritar adentro. Cuando giré la perilla –pero la encontré bloqueada–, los gritos en el interior cesaron
de repente. Unos segundos después, la maestra abrió la puerta y, luciendo nerviosa, le dijo a mi
hijo, –de una forma muy dulce–, “¡Mira quién está aquí! ¡Es tu mami!” Mi hijo, que normalmente
es un niño alegre y vivaz, estaba rígido en un rincón, de cara a las paredes, un comportamiento en
él que nunca antes lo había visto. Ese fue el último día que asistió a esa clase. No tengo idea de lo
que estaba pasando en esas clases. Creo y espero, que mi hijo se haya olvidado, lo que significa que
nunca lo sabré.

Dos años más tarde, probamos un programa diferente y un profesor diferente. Nuestro hijo,
que entonces tenía cinco años, todavía no hablaba, pero era bastante competente con el lenguaje
de señas y esta maestra era maravillosa, pero su para-profesional (“para-pro”) era una pesadilla.
Para dar un solo ejemplo: si un niño tocaba o chocaba accidentalmente con un compañero de clase
mientras caminaba por el pasillo camino al baño, el niño perdió su privilegio de usar el baño. Al año
siguiente, cuando lo trasladaron a una escuela primaria “real”, cuando estaba en el jardín de
infantes, su maestra de educación especial, a pesar de reconocer que podía manejar fácilmente una
clase “convencional” como arte, lo mantuvo en aulas especiales todo el día. Mi esposo y yo
pensamos que probar un curso regular no académico le habría facilitado la transición a clases
generales académicas cuando fuera mayor. La maestra de nuestro hijo estuvo de acuerdo con
nuestro plan, sin embargo, notamos que nuestro hijo no estaba siendo trasladado a ningún curso
regular, sino que seguía pasando todos los días en sus clases de educación especial. Un día,
aproximadamente en marzo, cuando ya había pasado la mayor parte del año escolar, le dijimos que
estábamos hartos de los retrasos y que queríamos que él se integrara en el arte de inmediato. Miró
furtivamente por encima de su hombro y susurró: “Realmente no creo que sea una buena idea. Ese
maestro es realmente abusivo con los niños ‘especiales’. No estará seguro allí. Pero POR FAVOR, no
le digan a nadie que dije eso”. He tenido maestros de educación especial que me lo han dicho “por
lo bajo” de nuestro distrito escolar público en los estacionamientos de las escuelas, después de que
terminaban las horas de trabajo, en la más estricta confidencialidad, porque temían repercusiones.
De hecho, eran historias de terror.

¿Es un consuelo que estos relatos de aflicciones no se limiten a nuestro distrito escolar sino
que sean bastante típicos? Realmente no. Cada padre de cada niño autista tiene buenas razones
para estar aterrorizado por la seguridad de su hijo a manos de otros. Aunque los estudiantes con
discapacidades representan solo el 14% de la población estudiantil a nivel nacional, los estudiantes
con discapacidades representan el 19% de los que reciben castigo corporal. Los niños autistas,
quizás porque a menudo no hablan y por lo tanto son particularmente vulnerables, se encuentran
entre los niños con mayor probabilidad recibir castigo corporal en las escuelas públicas. Los métodos
de castigo incluyen azotes, golpes con cinturones o reglas, pellizcos, abofeteadas, agarrones,
arrastrar por el piso, encerrarlos solos en una habitación vacía durante horas y horas y ser golpeado
contra una pared. Los castigos incluyen sujetar con cinta adhesiva a un niño autista a un escritorio,
cerrarle la boca con cinta adhesiva, sujetarlo en una “posición de canasta” u otra posición de
restricción diseñada para pacientes psiquiátricos adultos. Las consecuencias de estas prácticas
pueden ser devastadoras para los niños autistas. Además de cualquier lesión física inmediata, los
padres informan que sus hijos están demasiado traumatizados para volver a la escuela, demasiado
temerosos de ir a las tiendas por miedo de ver a los maestros o al director, y reportar la aparición
de conductas auto lesivas, pesadillas, orinarse en la cama, llorar y tener meltdowns.
Tan perturbador como el hecho de que los maestros maltraten a los niños autistas es el
hecho de que los comportamientos de los niños que provocan la violencia son: no responder a una
pregunta formulada por un maestro, hablar repetidamente sobre un tema favorito, mecerse y
mecerse en una silla, moverse nerviosamente en clase, dar vueltas mientras camina por un pasillo
y quitarse los zapatos durante la clase. Cada uno de estos comportamientos es completamente
consistente con un diagnóstico de autismo y, por lo tanto, es típico que se presenten en un niño
autista. Por lo tanto creo que ser castigado por cualquiera de estas acciones es una violación de la
Ley de Discapacidades Estadounidenses y, por lo tanto, es contraria a la ley federal.

La hostilidad no termina ahí. Entre la multitud enloquecida encontré a padres de niños


autistas, muchos de los cuales lamentaron su destino, quejándose de lo violentos que son sus hijos
autistas y de lo agobiadas que están sus vidas desde que su hijo “se volvió” autista. En su famoso
ensayo El monstruo dentro de mi hijo, Ann Bauer se refiere a su hijo de veintiún años en los términos
más deshumanizadores: una “bestia rechinante”, “el monstruo verrugoso de un cuento de hadas de
Grimm” y “una criatura nocturna”. También en él describe su comportamiento como “insensato”,
“desenfrenado” y “lleno de rabia”; él es un problema “indeciblemente violento” con el que no se
puede razonar y que está más allá de la comprensión. Cuando un amigo malinterpreta la naturaleza
de la “enfermedad” de su hijo, opta por no aclarar, permitiendo que el amigo asuma que el hijo
tiene “algo así como leucemia”. Bauer escribe: “Quería decirle que me cortaría el brazo derecho a
cambio de algo tan simple como el cáncer. La vacilante belleza de una muerte triste, pura y
prematura suena preciosa. En lugar de eso, asentí, silenciosa y muda”. ¿Entonces Bauer prefiere
tener un hijo muriendo de cáncer a que su hijo tenga autismo? Cientos de personas comentaron en
respuesta a este ensayo y todos, menos un puñado, ofrecieron su apoyo abrumador a Bauer.
Muchos escribieron que encontraron el ensayo de Bauer “valiente” y “honesto”, una visión
“importante” de lo “doloroso” y “desgarrador y destruye-hogares" que es el autismo.

Autism Every Day, un documental patrocinado por Autism Speaks, contiene el momento tan
comentado en el que Alison Tepper Singer afirma, frente a su hija autista, que enfrentar los desafíos
de buscar una educación satisfactoria para su hija autista la ha llevado a considere conducir por un
puente (suicidándose así ella y su hija). Y para que no se llegue a la conclusión de que la dramaturgia
de Singer es solo cháchara, historias de padres que matan a sus hijos autistas aparecen en las
noticias con patética regularidad. Karen McCarron, médica, asfixió a su hija autista de dos años con
una bolsa de plástico el 3 de mayo de 2006, solo cuatro días después del estreno de la película
Autism Every Day. En julio de 2010, Saiqa Akhter mató a su hijo de cinco años y a su hija de dos
porque ambos eran autistas. En su ahora famosa llamada al 9-1-1, explicó por qué estranguló a sus
dos hijos con un cable –después de que sus intentos de envenenar a los niños fracasaron porque los
niños no tomaron el veneno–, “Ambos no son normales, no son normales… Son autistas. Ambos son
autistas... No quiero que mis hijos sean así... Quiero niños normales”. Los artículos de los periódicos,
que intentan dar sentido a las acciones de Akhter, generalmente incluyen entrevistas a trabajadores
sociales que explican el alto estrés que sufren los padres de niños autistas. Aparentemente, el
sentimiento, incluso la esperanza, por la muerte de sus hijos entre los padres de niños autistas no
es inusual. Pero estos trabajadores sociales nos dicen que la muerte no es la solución, sino más
terapia. Recientemente, Elizabeth Hodgins le disparó a su hijo adulto, George Hodgins, que tenía
veintidós años porque, aparentemente, estaba cansada de que él viviera en casa. George, a quien
sus maestros describieron como “un deleite”, no hablaba ni se comunicaba mucho. Heather Jauch,
vecina de los Hodgins durante cinco años, dijo que Elizabeth Hodgins solo unos días antes del
asesinato mencionó que la idea de cuidar de George por el resto de su vida le parecía simplemente
abrumadora.

Jean Lewis, directora de FEAT (Familias para el tratamiento temprano del autismo), una
organización para padres y miembros de la familia dedicada al “tratamiento temprano del autismo”,
advierte que, sin tratamiento, “Niños como este generalmente se institucionalizan cuando ya son
adolescentes. Viven contenidos, viven en pañales. Hay que extraerles los dientes porque muerden”.
La creencia de que los niños autistas morderán, golpearán y agredirán a otros y que por eso se
pueden utilizar justificadamente formas extremas de violencia contra ellos para prevenir sus
inevitables ataques, está bastante extendida. Inicialmente, una de las maestras de mi hijo se resistió
fuertemente a permitirle entrar a su salón de clases a pesar de que sus maestras anteriores le habían
brindado recomendaciones muy positivas y que estaría acompañado por un “asistente personal” en
todo momento. En un momento durante nuestra conversación, preguntó: “¿Puede garantizar que
nunca dañará a los otros niños?” Teniendo en cuenta lo que he visto que los niños llamados
“normales” se hacen unos a otros en los pasillos de la escuela y en los patios de recreo –tanto
durante mi propia infancia como mientras observaba los primeros años escolares de mi hijo mayor–
encontré sorprendente esta pregunta. “¿Puede garantizar que ninguno de esos niños, en ningún
momento, dañará a mi hijo?”, le pregunté. Por supuesto, ninguna de las dos podría ofrecer tal
garantía porque nadie puede garantizar el comportamiento futuro de ninguna persona. Cualquier
ser humano es capaz de participar en comportamientos violentos (en una circunstancia u otra)
incluidos, por supuesto, los niños. Si la persona es autista o no es simplemente irrelevante.

Pero la correlación entre autismo y violencia nunca es irrelevante para los padres de un niño
autista. Porque incluso si saben que su hijo no es propenso a ser violento, saben que la cultura del
autismo está completamente impregnada de la idea de que un hijo autista es intrínsecamente
violento, es un “monstruo” que amenaza a todas las aulas y continuará siendo una carga por el resto
de su vida. ¿Es de extrañar, entonces, que los padres de niños autistas se impulsen a una búsqueda
frenética de terapias y programas de tratamiento para sus hijos, aunque solo sea para salvarlos de
las acciones malévolas y punitivas de los demás? Aún más comprensible es que los padres presionen
a los investigadores para que encuentren el Santo Grial del autismo: una cura.

CURAR EL AUTISMO

En general, se acepta que, en este momento, no hay forma de curar o prevenir el autismo.
Este hecho es considerado por la mayoría como una gran tragedia y, por lo tanto, existe una enorme
demanda a los investigadores para encontrar una cura para esta compleja condición neurológica.
Pero hay dos formas, muy diferentes, de conceptualizar la noción de “curar”. Y en las frenéticas
conversaciones sobre el autismo, se confunden, ya sea de forma involuntaria o no.
Una forma de conceptualizar la “cura” es como terapia. Me referiré a esto como el modelo
de Cura Terapéutica (TC) y según este modelo, una cura es un tratamiento beneficioso para el
paciente que elimina o mejora los daños de la enfermedad, trastorno o condición. La medicina
moderna está repleta de ejemplos de curas que se ajustan al modelo TC. Por ejemplo, en 1999, la
Organización Mundial de la Salud estableció una tasa de curación objetivo del 85% de los pacientes
con tuberculosis en Rusia; estos pacientes fueron tratados con antibióticos. La tasa de curación
alcanzada fue del 80%. En contraste, la diabetes generalmente se maneja con insulina. Dado que la
insulina no acaba con la enfermedad de la diabetes, la insulina no es una cura, sino un tratamiento.

Es difícil conceptualizar cuál sería una cura terapéutica para el autismo. Esto se debe a que
el autismo, se afirma, afecta todos los procesos neurológicos de un individuo. Dawson escribe:

Pocos aspectos de la neurología no se han propuesto como siendo atípicos en el autismo. Por
ejemplo, las regiones de anomalías neurofuncionales reportadas van desde el tronco del encéfalo
hasta la circunvolución frontal inferior, mientras que las anomalías neuroanatómicas reportadas
varían desde un mayor volumen de materia blanca y gris hasta células más densamente
empaquetadas y un mayor número de minicolumnas corticales. Se ha sugerido que la conectividad
neurofuncional es atípica y los recursos neuronales pueden asignarse de manera atípica. Se ha
propuesto que prácticamente todos los procesos cognitivos y afectivos humanos fundamentales, ya
sean singulares o como parte de un modelo general, son disfuncionales o están ausentes en el
autismo.

De hecho, si vamos a creer lo que se publica, todo el “cerebro autista” es neurológicamente


atípico. Además, estas atipicidades neurológicas comienzan a estructurarse mucho antes del
nacimiento. Por lo tanto, la única cura terapéutica plausible parecería ser la terapia genética. Sin
embargo, escribe Jill Boucher,

Dada la complejidad de los factores genéticos que pueden contribuir al autismo y los factores
ambientales desconocidos que influyen en los procesos de construcción del cerebro y la función
cerebral puesta en marcha por los genes, la terapia génica que lograse una cura completa es
probablemente solo una posibilidad remota. Asimismo, la complejidad y variabilidad de las bases
neurobiológicas del autismo sugieren que curar por completo todos los casos de autismo mediante
la alteración de los patrones de la química, el crecimiento y la función del cerebro es también una
posibilidad remota.

El escepticismo de Boucher es razonable dado lo que proponemos lograr con la terapia


génica. A pesar del hecho de que los padres pueden no ver los síntomas o “signos” del autismo hasta
que el niño tiene dos o incluso tres años (o incluso más tarde), los desencadenantes tempranos
comienzan a construir estructuras cerebrales relevantes muy temprano en el desarrollo, tal vez
durante las primeras etapas del embarazo. Además, dado que el desarrollo del cerebro está
influenciado por factores ambientales (como la dieta y la salud materna, así como muchos otros
factores), parece razonable plantear la hipótesis de que los factores ambientales influyen en gran
medida en cómo se expresa el autismo en cada individuo. Por lo tanto, curar a todas y cada una de
las personas autistas requeriría no solo comprender la miríada de marcadores genéticos que
inicialmente desencadenan el autismo, sino que también requeriría abordar las estructuras
cerebrales resultantes variadas de cada persona autista después de haber sido influenciada por
factores ambientales.

Pero dejemos de lado todas esas preocupaciones. Incluso si la terapia génica pudiera
funcionar para todos los individuos autistas (que expresan sus síntomas autistas en una asombrosa
variedad de formas), la terapia génica efectivamente “reconfiguraría” el cerebro de cada persona
autista, toda su estructura neurológica, de modo que ya no fuera una persona neurológicamente
atípica. Supongo que la creencia subyacente de la terapia génica es que el tratamiento cesaría
cuando la persona autista (a) ya no mostrara ningún signo externo de autismo (ya no actuara como
autista); (b) ya no tuviera las estructuras neurológicas de un individuo autista (ya no tendría lo que
se conoce de manera bastante extraña y engañosa como un “cerebro autista”); cosa que se supone
que debemos creer que es verificable con una resonancia magnética; (c) ya no se reconozca como
un individuo autista; y (d) ya no tuviera las respuestas emocionales (como las ansiedades sociales)
típicas de un individuo autista.

Si realmente fuera posible curar el autismo mediante la terapia génica, las implicaciones de
emprender un programa de tratamiento de este tipo son grotescas, dado que la identidad de una
persona está íntimamente relacionada con sus estructuras cerebrales. De hecho, el propio ser de la
persona autista, quiénes son (sus recuerdos, sus deseos, anhelos, esperanzas, planes) y en qué
pueden convertirse, se vería alterado por esta supuesta cura. Sin duda, un tratamiento neurológico
así es profundamente poco ético. Los investigadores han llegado a la conclusión de que los
obstáculos prácticos insuperables han asegurado que la búsqueda de una cura terapéutica para el
autismo no tiene mucho sentido. Sin embargo, dadas las implicaciones éticas de una cura
terapéutica para el autismo, especialmente en forma de terapia génica, creo que deberíamos estar
profundamente agradecidos por esos obstáculos prácticos. Hay otra forma de conceptualizar la
cura. En lugar de concebir una cura como una terapia como lo hace la CT, se esfuerza por eliminar
la enfermedad a toda costa sin tener en cuenta la salud o el bienestar de ningún paciente específico.
Me refiero a esto como el modelo Negative Eugenics Cure (NEC). Con el modelo NEC, la enfermedad,
trastorno o afección se consideran tan perjudiciales, que preservar a la persona con la enfermedad
o afección tiene una prioridad menor que la prioridad de eliminar la enfermedad o afección. Hay
dos enfoques que el modelo NEC podría adoptar para curar el autismo:

1. Los asesores genéticos podrían proporcionar, a las parejas que tienen un hijo autista pero que
están considerando tener otro hijo, información sobre las probabilidades estadísticas de que
cualquier hijo adicional que pudieran concebir sea autista. Dependiendo de la información que
reciban y de cómo se sientan sobre el autismo, los padres pueden optar por no tener más hijos y,
por lo tanto, eliminarse del “acervo genético”.

2. El cribado genético es la otra posibilidad que, en sí misma, proporciona dos momentos para la
prueba, ya sea con el diagnóstico genético preimplantacional (DGP) o con una prueba de
amniocentesis durante el embarazo. La idea del DGP es que, si se crearon muchos embriones y cada
uno se examinó para detectar marcadores autistas, y solo algunos dieron positivo, pero otros no,
los padres están en la posición de decidir si desean implantar los embriones que dieron positivo
para el autismo o no. Asimismo, con la amniocentesis, la hebra de ADN del feto se analiza para
detectar marcadores de autismo y, si da positivo, la madre está en condiciones de decidir si quiere
o no abortar al feto.

Las críticas al cribado genético de enfermedades y trastornos no son nuevas, pero vale la
pena mencionarlas brevemente. Las pruebas de amniocentesis no son 100% confiables; producen
un gran porcentaje de falsos positivos (hasta alrededor del 5% para algunas afecciones) y las mujeres
pueden, como resultado de un falso positivo, optar por abortar al hijo que, de no ser así, desearían.
Y, muy significativamente, incluso si la prueba es precisa identificando marcadores autistas, lo que
los padres realmente quieren saber es “qué tan grave es el autismo” porque, como he dicho
anteriormente, dadas las estratificaciones de clase dentro del espectro del autismo, hay una
valoración clara dentro del espectro del autismo, con una fuerte preferencia por Asperger (o
“Aspies”, como se les conoce a veces) sobre los autistas llamados de bajo funcionamiento. Por
supuesto, lo que se les debería decir a los padres –porque será cierto– es que no hay forma posible
de predecir el bienestar futuro de un niño basado en el conocimiento de marcadores genéticos.
Dado que los factores ambientales afectan al autismo y, dada la rapidez con la que algunos autistas
responden a la terapia ocupacional y del habla, por ejemplo, simplemente no hay forma posible de
saber en la etapa embrionaria qué tan exitoso será un niño o, lo que es más importante, qué tan
generosamente responderá la sociedad a ese mismo niño cuando, de adulto, esté buscando empleo
o vivienda. ¿Qué apoyos sociales estarán disponibles? ¿Qué oportunidades existirán para que esa
persona las utilice y se beneficie al máximo? Si un posible padre tiene miedo al riesgo – es posible
la otra vía, ¿por qué examinar genéticamente los embriones para detectar autismo?–, entonces es
muy probable que implante los embriones que no den positivo en la prueba de autismo.

Por supuesto, en este momento, una conversación sobre el cribado genético del autismo es
puramente teórica porque, aunque en general se acepta que existe una base genética sólida para el
autismo, la genética no determina por completo el autismo de uno. Los primeros informes sobre
estudios de gemelos afirmaron una tasa de “heredabilidad” del 90% para el autismo, pero ahora se
acepta en general que esos informes estaban exagerados. No obstante, la mayor parte de la
investigación actual que busca una cura para el autismo se centra en la genética y el inevitable
resultado de esa investigación, si tiene éxito, es claro: cribado genético. El 23 de febrero de 2005,
Joseph Buxbaum del Autism Genome Project en la Escuela de Medicina de Mount Sinai predijo que
habría una prueba prenatal para el autismo dentro de los próximos diez años. En respuesta a la
declaración de Buxbaum, los defensores de los derechos de las personas con discapacidad crearon
un Reloj del Genocidio Autista, configurado en una cuenta regresiva de diez años.
UNA PERSPECTIVA ANTI-CURA

Llegado un punto, simplemente yo ya había tenido suficiente. Simplemente no podía


soportar lo que le había sucedido a nuestra familia desde que los terapeutas, de hecho, se habían
mudado con nosotros. Cada vez que nuestro hijo se sentaba durante una hora o dos, dibujando
berenjenas una y otra vez (sin importar la calidad del dibujo), pensaba en: “perseverancia” y me
sentí un poco enferma por dentro. Cada vez que él caminaba de puntillas o aleteaba, pensaba:
“problemas de regulación”, y sentía la necesidad de programar horas de terapia ocupacional. Cada
vez que él subía a su habitación en busca de un libro o un juguete pero no regresaba,
presumiblemente perdido en la alegría de jugar con sus otros juguetes, yo pensaba: “disfunción
ejecutiva”, y sentía una angustia terrible. Afortunada y sorprendentemente, descubrí escritores,
pensadores, artistas y activistas autistas, cada uno de los cuales es crítico respecto la idea de que el
autismo es un trastorno que necesita cura.
A Jim Sinclair se le atribuye la fundación del movimiento anti-cura en la década de 1980. La
primera afirmación fundamental es que el autismo es una característica esencial de la persona, no
una característica contingente. Además, las características esenciales deben respetarse en gran
medida de la forma en que tratamos otras características esenciales de las personas, como su
identidad racial o su identidad sexual o sexual: con respeto. Tener una enfermedad como la
esclerosis múltiple o una condición como el asma sería, según Sinclair, una característica
contingente y no esencial de una persona. Por lo tanto, si una persona se curara de esclerosis
múltiple o el asma, su naturaleza esencial, es decir, quiénes son como persona, no cambiaría. Sin
embargo, a diferencia del asma o la esclerosis múltiple, el autismo es una identidad y, por lo tanto,
curar el autismo (si eso fuera remotamente posible) sería alterar la identidad de la persona. En su
ensayo fundamental, No llores por nosotros, Sinclair argumenta:

No es posible separar el autismo de la persona. Por lo tanto, cuando los padres dicen: “Ojalá mi hijo
no tuviera autismo”, lo que realmente están diciendo es: “Ojalá el hijo autista que tengo no existiera
y tuviera un hijo diferente (no autista)”. Léelo de nuevo. Esto es lo que escuchamos cuando lloran
por nuestra existencia. Esto es lo que escuchamos cuando rezan por una cura. Esto es lo que sabemos,
cuando nos cuenta sus más entrañables esperanzas y sueños para nosotros: que su mayor deseo es
que un día dejemos de ser (…).

A Sinclair se le atribuye la introducción del lenguaje que muchas organizaciones activistas


autistas promueven en la actualidad, el lenguaje preferido de “soy autista” –o “él o ella es autista”–
en lugar de “tengo autismo" –o “él / ella tiene autismo”–.

Este debate no es un asunto trivial y los humores pueden calentarse. Analiza esta discusión
en un editorial del New York Times, que describe las agonías que sienten algunos padres angustiados
por sus recalcitrantes hijos autistas. Una madre, Kit Weintraub, lamentó la elección de su hijo de
ocho años de disfrazarse de Mickey Mouse para Halloween cuando los niños normales de ocho años
querían ser Frodo de El señor de los anillos. Weintraub se quejó: “Me preocupa que cuando llegue
a la escuela secundaria, alguien no quiera salir con él o ser su amigo”, dijo. ”No es divertido ser
diferente”. Su hijo, al parecer, sigue mostrando “signos” de autismo (una manera forzada de hablar
y, como se indicó anteriormente, la preferencia inaceptable por Mickey Mouse sobre Frodo) lo que,
según Weintraub, es evidencia de la necesidad de tratamiento ABA adicional.

En su blog de amplia circulación, A Mother's Perspective, Weintraub, madre de dos niños


autistas, escribe:

Mis hijos tienen autismo; no son “autistas”. ¿Cuál es la diferencia? La diferencia es que el autismo se
refiere a un trastorno neurológico, de naturaleza hereditaria. El autismo, según la gran mayoría de
los expertos médicos de la actualidad, provoca un desarrollo gravemente anormal y, sin el
tratamiento adecuado, puede condenar a los afectados a una vida de aislamiento y dependencia.
“Autista” es un término políticamente correcto bastante nuevo que me preocupa; es una etiqueta
que intenta definir a las personas con autismo como miembros de un grupo de élite de seres humanos
que se diferencian del resto de nosotros solo en términos de sus talentos únicos y su forma superior
de experimentar el mundo.

Weintraub está claramente preocupada. ¿Pero por qué? Por un lado, está convencida de
que todos los autistas son muy anormales y, por otro lado, parece preocupada de que el mero uso
de un término novedoso eleve a los autistas a grupo de élite. Muchos autistas, adultos y
adolescentes, desdeñan los puntos de vista de madres como Weintraub. Para los que sostienen la
perspectiva anti-cura, la lealtad de Weintraub a la normalidad revela no solo una profunda falta de
empatía por los intereses y valores de las personas autistas (lo cual es irónico, ya que los no autistas
supuestamente son naturalmente capaces de empatía), pero también una escasa capacidad
intelectual.

Lo que nos lleva a la segunda afirmación fundamental del movimiento anti-cura, a saber,
que la sociedad debe apreciar y proteger la neurodiversidad. El término “neurodiversidad” fue
acuñado por la autista Judy Singer en la década de 1990.

Valorar la neurodiversidad significa, como mínimo, aceptar que el autismo tiene una base
orgánica. Significa también considerar a los individuos autistas como personas completas en lugar
de seres rotos que necesitan reparación. Implica además que en lugar de considerar las estructuras
neurológicas autistas como “defectuosas” o “desordenadas”, se debe considerar la neurología
autista como algo digno de ser valorado porque cada estructura neurológica contribuye a la
variedad colectiva de diversidad neurológica humana, de la misma manera que cada cultura humana
contribuye a la diversidad cultural y cada uno de los cientos de idiomas humanos hace una
contribución valiosa a la diversidad lingüística humana.

Aunque uno podría defender la neurodiversidad simplemente por sí misma, en una afrenta
contra la monotonía, la repetición y lo previsible, algunos argumentan que los autistas crean arte,
literatura y música originales y son capaces de innovaciones científicas que tienen valor cultural.
Joseph Straus afirma que las contribuciones recientes de escritores, artistas y músicos autistas
hacen que hablar de “cultura autista” sea algo coherente. Straus sostiene que la cultura autista tiene
tres características:

Coherencia local: aunque típicamente se le identifica como “obsesivo compulsivo” o “perderse en


los detalles y una incapacidad para prestar atención al todo”, Strauss describe al artista autista (ya
sea músico o pintor) como alguien que le presta atención hasta al mínimo detalle y tiene preferencia
por la complejidad en lugar de la confusión.

Fijación de enfoque: En los modelos médicos, los autistas serán descriptos como ritualistas, si no
como agentes con tendencia a la rigidez y la repetición de lo mismo. Strauss describe que los artistas
expresan esto como una preferencia por la pulcritud y el orden en el estilo y el diseño, lo que a
menudo les proporciona la capacidad de trabajar con una constante tranquilidad que les permite
participar en actividades repetitivas una y otra vez, lo que puede ser necesario para completar
artesanías o arte complicado que requiere una enorme atención al detalle.

Significados privados: el pensamiento autista generalmente se describe como idiosincrático. Los


artistas autistas suelen ser muy reservados, no solo en su forma de pensar, sino también en su forma
de pensar. Como no están “atrapados en las sutilezas sociales”, son libres de desafiar las
convenciones sociales, a menudo con formas profundamente liberadoras. El arte, la comedia, la
literatura y la música autistas son vanguardistas, aunque no de forma consciente. Como escribe
Gunilla Gerland, “este aparente desprecio por la convención aparentemente es valiente. De hecho,
no tenía la menor idea de que existían las convenciones”.

Strauss afirma que a medida que más y más individuos autistas se identifiquen como
autistas y den a conocer su pertenencia a la comunidad autista, esta comunidad incipiente se
volverá aún más vibrante de lo que ya es.

¿Y ENTONCES…?

¿Qué significa todo esto? A pesar de todas mis críticas contra la industria terapéutica, por
la presente admitiré que he obtenido una información invaluable del psicólogo del desarrollo
infantil de nuestro hijo. Durante una reunión con él, estuvimos hablando de algo –no recuerdo
específicamente qué ahora–, algún comportamiento de nuestro hijo que se clasificaría como
“perseverante” en los libros de texto. Como ya había internalizado la cultura del autismo, me
preocupaba el “significado” de los comportamientos aparentemente sin sentido de nuestro hijo y,
muy probablemente, lo presionaba para que en una fecha futura ese comportamiento, con
suficiente terapia, desapareciera mágicamente. Luego el psicólogo me preguntó si alguna vez había
intentado participar en las llamadas actividades “perseverantes” que mi hijo disfrutaba tanto, como
alinear juguetes de plástico, tumbarse en el suelo y mirar la arena mientras corría por su manos,
arrojar rocas gigantes a un estanque o a una piscina una y otra vez. Lo miré desconcertada. “No”,
dije, “no lo he hecho”. “Bueno”, sonrió –recordándome un poco al gato de Cheshire en Alicia en el
país de las maravillas–, “quizás deberías. Claramente está pasando el mejor momento de su vida.
Tal vez si te unes a él, descubrirás por qué está haciendo lo que está haciendo y por qué eso lo hace
tan feliz”. Esta sugerencia me sorprendió por varias razones. No solo me obligó a darme cuenta de
lo obvio, que mi hijo tenía razones para sus comportamientos –no era simplemente una colección
de patologías como implicaba el DSM-IV–, sino que puede ser que tenga buenas razones para lo que
hace. De hecho, puede darse el caso de que, si yo le diera una oportunidad a sus actividades
preferidas, también me complaciera realizarlas. Pero también fue profundamente decepcionante el
hecho de darme cuenta, de un modo vivaz, de lo aburrida, adulta y dolorosamente normalizada que
me había vuelto. Me veía a mí misma como una forastera y, sin embargo, me preocupaba que mi
hijo se volviera normal. ¿De dónde viene eso? Nunca fui normal cuando yo estaba en crecimiento y
nunca quise ser normal. ¿Por qué pensé que quería que mi hijo fuera normal? ¿Qué estaba
pensando? De repente recordé una conversación que tuve con mi esposo años antes, cuando
diagnosticaron a nuestro hijo por primera vez, mientras leía algo que decía que con “una
intervención agresiva, un niño autista puede vivir una vida normal” y mi esposo dijo algo en el
sentido de “¿Pero qué pasa si no quieren una 'vida normal'?”.

Cambiar a la perspectiva de los intereses de un niño pequeño y, más tarde, de un niño en


edad preescolar fue fascinante y liberador. Y ciertamente me permitió redescubrir algunas partes
de mi propia infancia, perdida hace mucho tiempo. Cuando tenía tres y cuatro años, nuestro hijo
estaba particularmente interesado en tirar piedras a nuestro estanque –una y otra vez–, alinear
juguetes, “jugar con agua” y saltar en el trampolín. Pero realmente amaba cualquier cosa que fuera
desordenada: lodo, masas, arena húmeda, pegamento; cualquier sustancia gelatinosa viscosa –
incluso mejor si manchaba la tela– resultaba muy atractiva. Y se deleitaba con esos pegotes, tirando,
empujando, estirándolos, amasándolos en su boca, en su nariz, en sus ojos y cabello; lo estaba
viviendo a pleno. Aunque nunca pude compartir por completo su entusiasmo por los encuentros
corporales con sustancias viscosas, admito que pude superar mi incomodidad por tener manos con
comezón y pude disfrutar jugando en el barro y en la arena con él. Jugar en el barro con él también
me destrabó un recuerdo feliz (y completamente olvidado) de mí tomando un baño de barro cuando
era muy joven y no sentía repulsión alguna por revolcarme en el barro.

No pretendo sugerir que la crianza de un niño con autismo sea fácil. Sin embargo, a pesar
de las dificultades, algunos padres de niños autistas están expresando su preocupación por que se
esté buscando una cura para el autismo. Virginia Bovell, madre de un hijo autista, Danny, escribe:

Curar a mi asombroso hijo Danny sería sugerir que hay algo terriblemente mal en él, incluso algo con
lo que nosotros, como padres, no podríamos vivir, pero nada podría estar más lejos de la verdad. Si
alguien le quitara el autismo a Danny, también le quitaría mucho de quién es. Y estoy segura de que
muchos padres de niños autistas estarían de acuerdo, porque ¿cómo voy a cansarme de ver el rostro
de mi hijo iluminarse de alegría mientras patea hojas en el parque de camino a la escuela? Es un
simple placer, pero Danny, gracias a su autismo, tiene acceso a una especie de éxtasis que nosotros,
como personas “normales”, no podemos imaginar. Tiene un nivel de placer mucho más allá del resto
de la humanidad; y las cosas más simples, como sentarse detrás de mí en nuestra nueva bicicleta
doble o saltar en un trampolín o ver a su abuela, lo hacen reír de pura alegría. Su disfrute de la vida
proviene de cosas simples, pero esa es una de las cosas que lo hacen tan especial, y para mí, curarlo
sería quitarle todo lo que caracteriza a mi amado hijo.

Ken Bruce, padre de un hijo autista, Murray, afirma: “Creo que el mundo sería un lugar
mejor si cada familia tuviera la experiencia de un niño con autismo”. No creo que Bruce esté
deseando que todas las familias tengan un hijo autista. Más bien, creo que está afirmando que vivir
con un hijo autista y llegar a comprenderlo genuinamente, desarrollando un afecto empático por
ese hijo, nieto, hermano, primo, ser querido, etc., te convierte en un ser humano genuinamente
mejor. Y si cada persona no autista pudiera tener una conexión genuinamente cariñosa y afectuosa
con una persona autista, el mundo sería un lugar mucho mejor. Estoy de acuerdo con él. Las
dificultades que enfrento no provienen principalmente del autismo de mi hijo, sino de mi inicial
falta total de comprensión del autismo, de la lucha que tuvimos que dar para encontrar apoyos
sociales para él y para nosotros, del hecho de que nuestro sistema de escuelas públicas es
completamente incapaz de educar a los niños autistas, y de la falta de una regulación federal
adecuada para proteger a los padres vulnerables a los estafadores y charlatanes que venden
supuestos “medicamentos alternativos” que son en realidad medicamentos peligrosos, que pueden
poner en peligro a los niños autistas.

Cuando las preocupaciones de criar a un niño autista parezcan excesivas quizás ayude,
aunque sea un poco, pensar en las palabras de Hans Asperger de hace más de sesenta años:
“Estamos convencidos, entonces, de que las personas autistas tienen su lugar en el organismo que
es la comunidad social. Cumplen bien su papel, quizás mejor que nadie, y estamos hablando de
personas que de niños tuvieron las mayores dificultades y causaron incalculables preocupaciones a
sus cuidadores”.

REFERENCES

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