DISCAPACIDAD Y TRABAJO

EN ESPAÑA
Estudio de los procesos de inclusión y exclusión social
de las personas con discapacidad

COLECTIVO IOÉ CIMOP

Carlos Pereda Cristina Santamarina

Miguel Ángel de Prada Vitoriano Camas
Walter Actis

Luna 11, 1º dcha. Sagasta 28, 1º dcha.

28004 MADRID 28023 MADRID
F 91-5310123 F 91-4458900
FAX: 91-5329662 FAX: 91-4453310
E-Mail: ioe@nodo50.ix.apc.org E-Mail: CIMOPSA@teleline.es

A iniciativa del IMSERSO (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales)

Madrid, diciembre de 1997

 ÍNDICE
Página

INTRODUCCIÓN 7

Primera parte
DELIMITACIÓN DEL OBJETO DE ESTUDIO:
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES EN ESPAÑA 17

1. PRECISIONES CONCEPTUALES PREVIAS 17

1.1. Relatividad histórica de las categorías utilizadas para abordar los problemas
relacionados con la discapacidad. 17
1.2. Sistemas de clasificación utilizados en España. 21
1.3. Fuentes de información para el estudio de las trayectorias sociolaborales
de las personas con discapacidad en España. 34

2. APROXIMACIÓN DESCRIPTIVA A LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA 47

2.1. Número de personas afectadas por tipos de discapacidad. 47

2.2. El origen de la discapacidad: las deficiencias y los factores desencadenantes. 59
2.3. Los efectos sociales de la discapacidad (I). Personas con minusvalía
a partir de la opinión de los afectados. 68
2.4. Los efectos sociales de la discapacidad (II). Personas con minusvalía
a partir de los baremos oficiales 75
2.5. Las personas con discapacidad en los tres hábitats escogidos: macrourbano
(Barcelona), urbano (Córdoba) y rural (comarca de la Campiña , Guadalajara) 83

3. VÍAS MÁS FRECUENTES DE INSERCIÓN SOCIAL 87

3.1. La rehabilitación de la discapacidad 88

3.2. Inserción familiar 90
3.3. Inserción laboral en el mercado ordinario 92
3.4. Inserción laboral en el mercado protegido 102
3.5. Paro registrado de personas con minusvalía oficialmente reconocida 115
3.6. Causas de la escasa inserción laboral 119
3.7. Pensiones de invalidez en la edad activa: complemento o alternativa
de la inserción laboral 127

2
Segunda parte
LA INSERCIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
ESBOZO DE CLASIFICACIÓN Y CLAVES INTERPRETATIVAS 137

4. SISTEMAS DE INSERCIÓN DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

EN EDAD LABORAL 137

4.1. La inserción como proceso de inclusión/exclusión social 137

4.2. Principales modelos de inserción de las personas con discapacidad en edad laboral 145
4.3. Sistemas basados en el trabajo remunerado 147
4.4. Sistemas basados en el trabajo doméstico 152
4.4. Sistemas basados en la pensión 154

5. POSICIONES IDEOLÓGICAS EN TORNO A LA INSERCIÓN 157

5.1. Propuesta de un esquema interpretativo 157

5.2. Posición adscriptiva: la inserción como repliegue protector 164
5.3. Posición integrada: la inserción como derecho ciudadano 170
5.4. Posición competitiva: la inserción como reto personal 175
5.5. Posición emergente: la inserción como reconstrucción social 181

Tercera parte
TRAYECTORIAS DE INSERCIÓN EN LA SOCIEDAD 187

6. ASUNCIÓN Y ASIGNACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.

CASOS CONGÉNITO-INFANTILES 203

6.1. Asunción de la discapacidad: la detección 207

6.2. Asunción de la discapacidad: impacto familiar 209
6.3. Asunción de la discapacidad: el tratamiento 218
6.4. Asignación de la discapacidad: perfiles de identidad resultantes 224

7. ASUNCIÓN Y ASIGNACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.

CASOS SOBREVENIDOS 239

7.1. Asunción de la discapacidad: impacto personal y familiar 241

7.2. Asunción de la discapacidad: tratamiento 247
7.3. Asignación de la discapacidad: perfiles de identidad resultantes 253
7.4. Efectos derivados del inicio de la discapacidad
(Balance de los capítulos 6 y 7) 262

8. INSERCIÓN EN EL SECTOR PRIMARIO DEL MERCADO ORDINARIO

3
 DE TRABAJO 274

8.1. Trayectorias laborales 275

8.2. Algunas claves de interpretación 281
8.3. Balance 283

9. INSERCIÓN EN EL SECTOR SECUNDARIO DEL MERCADO ORDINARIO

DE TRABAJO 286

9.1. Trayectorias laborales 286

9.2. Las estrategias de inserción: posiciones actitudinales básicas 297
9.3. Algunas variables de interpretación 300
9.4. Balance 302

10. INSERCIÓN EN EL MERCADO DE TRABAJO PROTEGIDO 305

10.1. Delimitación conceptual del empleo protegido 305

10.2. Cerco protector frente a las amenazas del mundo exterior
(Posición adscriptiva) 308
10.3. Medidas de promoción de empleo para favorecer la normalización laboral
(Posición integrada) 311
10.4. Protección para garantizar la rentabilidad empresarial y la paz social
(Posición competitiva) 315
10.5. Autoorganización solidaria de los colectivos marginados
(Posición emancipatoria) 318
10.6. Efectos de inclusión-exclusión del empleo protegido 320

11. EL TRABAJO DOMÉSTICO 327

11.1. Delimitación conceptual del trabajo doméstico 327

11.2. Ser “ama de casa” como realización total de la mujer
(Posición adscriptiva) 330
11.3. “Ante todo, profesional” (Posición competitiva) 332
11.4. Entre el hogar y el mercado (Posiciones integrada y emancipatoria) 334
11.5. Balance 337

12. LA INSERCIÓN BASADA EN LAS PENSIONES 340

12.1. Trayectorias basadas en las pensiones 340

12.2. Algunas claves de interpretación 347
12.3. Balance 358

Cuarta parte

4
PRINCIPALES CONTEXTOS DE LA INSERCIÓN SOCIAL 361

13. LA FAMILIA 361

13.1. Significado y evolución de la familia en España 363

13.2. Posiciones ideológicas en torno al papel de la familia 365
13.3. Papel de la familia en los casos de discapacidad analizados 371
13.4. Balance 392

14. MERCADO DE TRABAJO Y POLÍTICA LABORAL 404

14.1. Tendencias actuales del mercado de trabajo 405

14.2. Tendencias de la política laboral. Las cuatro reformas del mercado de
de trabajo en España 415
14.3. La perspectiva de los agentes económicos 431
14.4. Influencia del mercado de trabajo en las trayectorias estudiadas 449

15. POLÍTICAS SOCIALES 456

15.1. Definiciones de las políticas sociales 457

15.2. Itinerario de las políticas sociales: internacionales, europeas y españolas 459
15.3. Los tres ámbitos de las políticas sociales: educativo, sanitario y ayudas 466
15.4. Los agentes de la inserción social 472
15.5. Las peculiaridades de los tres hábitats 481
15.6. Evaluación de las políticas sociales a partir de los casos estudiados 487

16. ASOCIACIONES DE AFECTADOS 498

16.1. Surgimiento histórico y evolución actual 500

16.2. Papel de las asociaciones en la inserción laboral 513
16.3. Fines perseguidos por los socios y/o usuarios. Efectos en su inserción social 516

17. BALANCE Y PROPUESTAS 534

17.1. Las personas con discapacidad en España. Delimitación del campo de estudio 534
17.2. Trayectorias de inserción social y laboral. Procesos implicados 548
17.3. Los contextos institucionales de la inserción 567

BIBLIOGRAFÍA 589

5
ÍNDICE DE TABLAS 606

ÍNDICE DE GRÁFICOS 608

ÍNDICE DE CUADROS 610

ÍNDICE DE ESQUEMAS 612

ANEXO Nº 1
Relación de personas consultadas para el estudio de los contextos generales 613

ANEXO Nº 2 615
Registro homologado de la discapacidad y de su tratamiento y de los efectos sociales
subsiguientes

ANEXO Nº 3
Diseño de los grupos de discusión aplicados 657

-------------

6
 INTRODUCCIÓN
El presente estudio se propone iniciar una línea de investigación de carácter exploratorio
sobre la compleja problemática que presenta en España la inserción laboral de las personas con
discapacidad. Como promotor del proyecto, el Instituto de Migraciones y Servicios Sociales
(IMSERSO) quería hacer una contribución de ámbito estatal, dentro de las funciones asignadas
por el reciente Plan de Acción para las Personas con Discapacidad, en un asunto cuyas
competencias políticas concretas han sido transferidas en su mayor parte a las comunidades
autónomas. A nivel internacional, el proyecto se inscribe dentro del Programa HORIZON, en
cuyo marco ha sido debatido con expertos de otros países1.

En la historia reciente de España, la década de los 80 supuso una etapa de inflexión

importante en el campo de las discapacidades. En lo político, se aprobó la Ley de Integración
Social del Minusválido (LISMI, 1982), que incardinó al colectivo en las coordenadas de derechos
universales proclamados para todos los españoles por la Constitución democrática de 1978. Por
otra parte, la percepción social del tema de las discapacidades, tanto desde el punto de vista
conceptual como de su conocimiento empírico, experimentó notables avances gracias a la
introducción del sistema clasificatorio de la Organización Mundial de la Salud y su aplicación
a través de la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (I.N.E., 1986).

Los resultados de esta magna encuesta permitieron conocer con precisión muchos
aspectos básicos sobre los que antes no había acuerdo y eran objeto de polémica o simplemente
se desconocían. Uno de ellos, quizás el más importante, fue conocer con notable fiabilidad la
amplitud o prevalencia que tenían las discapacidades y minusvalías en España, lo que obligó a
duplicar las estimaciones hechas con anterioridad por la administración. El colectivo afectado
por discapacidades llegaba a 5,7 millones de personas, 15% de la población del país, de las cuales
un 40% reconocía encontrarse gravemente limitado para desempeñar aquellas actividades que
serían “normales” en función de su edad, sexo y otros factores socioculturales, es decir, padecían
minusvalía en el sentido preciso que la OMS da a este término. Esto significaba que más de dos
millones de españoles con discapacidad no habían logrado superar los efectos negativos de su
deficiencia y, por tanto, representaban un fracaso de las estrategias personales-familiares y de las
políticas sociales desplegadas para lograr su integración “normal” en la sociedad. La amplitud
de este fenómeno hizo que el campo de las discapacidades se convirtiera en uno de los ejes
prioritarios de la política social, junto con la población anciana y los parados.

Otro resultado sorprendente de la misma encuesta, corroborado por estudios posteriores,

es que sólo la quinta parte de los españoles con discapacidad en edad laboral tenía trabajo
remunerado (exactamente 553.000 personas de un conjunto de 2,6 millones), proporción que se
reducía a la décima parte en el caso de las mujeres. Descartado el empleo como forma de
actividad y de obtención de ingresos en la vida adulta, las principales vías de inserción y
reconocimiento social del colectivo eran el trabajo doméstico, donde se volcaban 837.000
mujeres, y las pensiones de invalidez, que superaron en 1996 el millón de personas (650.000

1
Agradecemos especialmente las aportaciones de Dominique Velche (Centre Technique National d’Etu-des
et de Recherches Handicap et Inadaptation, París, Francia), Patricia Thornton (Social Policy Research Unit,
University of York, Gran Bretaña), José Ernesto Carvalhino (Associaçâo para Recuperaçâo de Cidadâos Inadaptados
da Lousâ, Portugal) y Georges Rovillard (Agence Wallonne pour l’Intégration des Personnes Handicapées,
Charleroi, Bélgica).

7
varones y 360.000 mujeres). Si se tiene en cuenta que, salvo casos excepcionales, las limitaciones
funcionales que se derivan de las deficiencias físicas, psíquicas o sensoriales no invalidan para
todo tipo de empleo sino, en todo caso, para una gama de ellos, y que la percepción de pensiones
contributivas es compatible con la realización simultánea de actividades económicas, resulta
evidente que las personas con discapacidad están mayoritariamente excluidas del mercado de
trabajo remunerado, situación que tiende a agravarse en países como el nuestro, con altas tasas
de paro y de precariedad laboral.

La creciente competitividad del mercado de trabajo tiende a marginar a los colectivos más
débiles, entre ellos muchas personas con discapacidad, sobre todo cuando concurren otros
factores de fragilidad como el bajo estatus socioeconómico de las familias, la escasa cualificación
laboral o simplemente estar ubicado en unas coordenadas de espacio-tiempo económicamente
recesivas. La lógica excluyente del mercado capitalista, en tales casos, se ve parcialmente
contrarrestada por las políticas de discriminación positiva, pero incluso entonces se producen a
veces efectos perversos: los certificados de “minusvalía” y el empleo protegido contribuyen a
crear nuevos espacios de segregación de los “diferentes” y las pensiones públicas fomentan la
cultura de la dependencia, en lugar de favorecer la reinserción profesional de los beneficiarios.

Objetivos perseguidos

La propuesta de los autores del presente estudio (Colectivo IOÉ y CIMOP) perseguía
profundizar en las causas de la escasa inserción laboral de las personas con discapacidad en
España, tanto por el lado de la potencial oferta (afectados en edad de trabajar) como de la
demanda (empresas públicas y privadas, del mercado ordinario o protegido), teniendo en cuenta
a las instituciones del entorno, entre ellas la familia, los dispositivos de educación y de salud, las
organizaciones empresariales y sindicales, las políticas laborales y sociales, las asociaciones de
afectados, etc. En concreto, entre las cuestiones que estaban sobre la mesa, destacan las
siguientes:

P ¿cómo influye la posición socioeconómica de las familias o su eventual actitud de

sobreprotección sobre el pariente afectado?, ¿inciden decisivamente, en este sentido, el
tipo y grado de discapacidad?, ¿qué diferencias tienen lugar en los casos congénito-
infantiles y en los sobrevenidos en edad laboral?;
P ¿qué papel juegan los educadores y profesionales de la sanidad y la rehabilitación en los
procesos de asignación y asunción de la discapacidad, y en las actitudes y aptitudes
respecto del trabajo?;
P ¿en qué medida las barreras del mercado de trabajo tienen que ver con la falta de
preparación y motivación de los candidatos o con los planteamientos y eventuales
prejuicios de los empleadores?;
P ¿hasta qué punto influyen las condiciones de la coyuntura económica y del enclave
geográfico en que se ubican los casos?;
P ¿qué estrategias de inserción laboral adoptan las propias personas con discapacidad, así
como sus familiares y las asociaciones que les representan?;
P ¿qué efecto tienen las medidas orientadas a promover el empleo de personas con
discapacidad?;
P ¿desincentivan las pensiones la búsqueda de trabajo?, ¿se plantea el empleo protegido
como etapa intermedia hacia el mercado ordinario?;

8
 P ¿qué representan las nuevas agencias de inserción laboral, públicas o privadas, en el caso
de los buscadores de empleo con discapacidad?, etc.

Al término de una primera fase de investigación (junio de 1997), se elaboró un informe

intermedio que fue enviado a una treintena de expertos y representantes de asociaciones en los
tres enclaves geográficos donde se iba a desarrollar el trabajo de campo (Barcelona, Córdoba y
Guadalajara-Madrid), lo que dio lugar a otras tantas reuniones de contraste en torno a los
objetivos del estudio y el diseño concreto de las tareas a realizar. Así mismo, a lo largo del
trabajo de campo, y debido a su carácter exploratorio, entramos en contacto con más de un
centenar de profesionales y personas con experiencia que nos transmitieron sus puntos de vista
en torno a los temas planteados. Queremos agradecer desde aquí las criticas y sugerencias que
recibimos de todos ellos y que en la mayoría de los casos hemos tratado de incorporar en nuestro
trabajo.

Como consecuencia de este proceso de contraste, generado por la propia investigación,

se fueron sumando a las primeras intenciones de la administración demandas planteadas por el
colectivo afectado (personas con discapacidad, familiares y amigos, profesionales y agentes
laborales relacionados con ellos, etc.), hasta configurar unos objetivos específicos que podemos
enunciar brevemente del siguiente modo:

1) Sistematizar y evaluar la información disponible en España sobre las trayectorias de

socialización e inserción laboral de las personas con discapacidad, precisando cuanto sea
posible las circunstancias que concurren y el peso estadístico de las mismas. Se valorarán
los enfoques teóricos y metodológicos de los estudios que han abordado la relación entre
discapacidades y mercado de trabajo, tanto en España como en otros países.
2) Estudiar la configuración de actitudes y aptitudes hacia el trabajo mediante una
exploración de los procesos de detección/asunción, asignación y tratamiento de la
discapacidad, a partir de una tipología diferencial obtenida con los resultados del objetivo
anterior.
3) Explorar las principales trayectorias de inserción o no en el mercado de trabajo por parte
de las personas con discapacidad en la etapa activa de la vida adulta. Para ello, se tendrán
en cuenta las estrategias adoptadas por los propios afectados y sus familias, y las prácticas
y discursos de las instituciones del entorno más influyentes.
4) Estudiar los contextos generales que más influyen en las trayectorias de inserción laboral,
entre ellos la evolución de la institución familiar y de los roles de género, las sucesivas
coyunturas del mercado de trabajo y de la política laboral así como el estado de opinión
y previsiones de los principales agentes económicos (organizaciones empresariales y
sindicales), la tendencia de las políticas sociales (generales y específicas) y el papel
jugado por las principales asociaciones de afectados.
5) Evaluar en los casos estudiados el grado de aplicación, las resistencias encontradas y los
resultados obtenidos por parte de las principales medidas legislativas y formas de
intervención, pública o privada, dirigidas a facilitar la inserción laboral de las personas
con discapacidad y extraer las propuestas consiguientes con vistas a una mejor
planificación de las políticas que afectan al sector.

Punto de partida del presente estudio

9
 Aunque el tema que nos ocupa no ha adquirido en España un alto nivel de investigación,
se dispone de un conjunto de fuentes estadísticas y estudios empíricos que, con sus limitaciones
y logros, permiten describir los principales perfiles de las personas con discapacidad y sus vías
habituales de inserción social, incluyendo aquí los itinerarios laborales más significativos, tanto
en el mercado ordinario como en el protegido. La metodología que prevalece en estas fuentes de
documentación es descriptiva, generalmente a partir de encuestas muestrales que se basan en los
archivos de minusvalías de los Centros-Base (actualmente transferidos a las comunidades
autónomas). Aparte los problemas de representatividad que presenta este registro oficial, el nivel
del análisis es casi siempre superficial, sin apenas desarrollar un trabajo de contextualización e
interpretación teórica de los datos.

Existen también en nuestro país algunos estudios cualitativos que abordan el comporta-
miento y actitudes de los empresarios, las familias o los profesionales en relación a las personas
con discapacidad pero, salvo pocas excepciones, se limitan a recoger los contenidos manifiestos
de las entrevistas y grupos de discusión, sin aportar planteamientos sistemáticos articulados.
Tanto en los estudios cuantitativos como en los cualitativos se alude a los contextos sociales e
institucionales que podrían explicar las diversas trayectorias de inserción, pero no se profundiza
en ellos. Del mismo modo, se describen las estrategias adoptadas por las personas con
discapacidad y por los empleadores pero no se explora cuál es la génesis social de su
predisposición para comportarse de una u otra forma en el mercado de trabajo.

En el ámbito internacional, existen bastantes estudios referidos a países particulares y

también algunos de ámbito transnacional, que incluyen a varios estados de la Unión Europea o
de la O.C.D.E., centrados específicamente en nuestro tema de investigación. Sin embargo
predomina también en ellos un enfoque descriptivo, basado en registros oficiales y encuestas
puntuales, sobre una orientación interpretativa que permita explicar la génesis social de los
problemas planteados. Como señalan algunos especialistas, “se trata de un área con notables
insuficiencias de investigación tanto desde el punto de vista epidemiológico como sociológico.
Se conoce poco sobre cómo se produce la inserción social de las personas con discapacidad, y
su estudio sólo puede provenir de una reflexión epistemológica que permita confrontar los datos
e imperativos metodológicos de las diferentes disciplinas concernidas”2. Esta referencia de tres
investigadores franceses, especializados en el campo de las discapacidades, apunta en la misma
línea en la que se quiere situar el presente estudio y donde, además de algunas investigaciones
monográficas a las que aludiremos más adelante, cabe situar otras muchas aportaciones de
ámbitos próximos al nuestro, por ejemplo los relacionados con el mercado de trabajo, la
exclusión social o la evolución de las políticas sociales.

Nuestra intención es aprovechar y sistematizar la información ya disponible en España

en los aspectos descriptivos y, en diálogo con los aportes teóricos existentes dentro y fuera de
nuestro país, explorar la configuración social de las actitudes y aptitudes de las personas con
discapacidad, así como la influencia ejercida por los contextos condicionantes de las diversas
trayectorias sociolaborales. Ambos planos, individual y social, están siempre implicados en los

2
RAVAUD, J.F., HAUET, E. y PAICHELER, H., “Handicaps et inégalités liés aux déficiences et incapa-
cités fonctionnelles”, en BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajectoires sociales et inégalités, Érès, Ramonville Saint-
Agne, 1994, pág. 141.

10
itinerarios particulares, pero es preciso profundizar en ellos para encontrar explicaciones
comprensivas a sus efectos de inclusión o exclusión social.

Algunos ejes teóricos

Nos propusimos, por tanto, explorar los itinerarios laborales o de otro tipo de las personas
con discapacidad en la vida adulta como resultado de dos procesos convergentes: de un lado, las
estrategias adoptadas por los agentes implicados; de otro, los contextos y circunstancias
condicionantes. Ambos planos presentan un margen de autonomía e influencia mutua que el
estudio tenía que precisar. No se pretendía llevar a cabo un análisis monográfico desde el punto
de vista de las diferencias geográficas o de cada tipología de discapacidad, sino de indagar en las
claves fundamentales que incidían en los procesos de inserción.

El concepto de inserción social, que sirve de hilo conductor a lo largo del presente libro,
ha sido objeto de debate en las dos últimas décadas. Algunos autores lo emplean en un sentido
exclusivamente positivo, como el paso a un estatus de “normalidad” social a partir de diversas
situaciones de segregación o excepcionalidad; otros contraponen las políticas de integración del
Estado de bienestar (que pretendería reducir las desigualdades sociales mediante la promoción
de los derechos sociales y laborales de todos los ciudadanos) a las políticas de inserción del
Estado mínimo (que sólo pretendería proporcionar a los excluídos unos mínimos de renta y de
servicios)3. Por nuestra parte, vamos a utilizar la noción de “inserción” en un sentido más neutro
y abierto, como concepto-llave que nos abre a estilos de vida diferenciados, con vivencias y
problemáticas específicas, y que podemos situar entre el polo positivo de la inclusión y el
negativo de la exclusión. Cabe, por tanto, una inserción en la exclusión, posibilidad más que
probable en muchos itinerarios de personas con discapacidad. Las diversas formas de
inclusión/exclusión, de acuerdo con este planteamiento, no son fruto del azar sino que responden
a procesos sociales concretos sobre los que es posible intervenir: por una parte, las estrategias
desplegadas por los agentes presentes en cada caso, ya se trate de los propios afectados y sus
familiares o amigos, educadores y profesionales que les han atendido, empleadores y compañeros
de trabajo, etc.; por otra, los contextos institucionales y los marcajes ideológicos que les han
influido a lo largo de la vida.

En el plano biográfico individual, la inserción se produce diferencialmente en las

sucesivas etapas de socialización infantil-juvenil, en la edad laboral y en la ancianidad,
dependiendo tanto de las actitudes personales como de las circunstancias específicas presentes
en cada caso (el estatus socioeconómico de la familia, el género, el nivel de estudios y
cualificación profesional, el tipo y grado de discapacidad, etc.). El presente estudio se centra en
la edad laboral, etapa en que las personas tratan de conseguir independencia y reconocimiento
público como sujetos activos capaces de desarrollar un proyecto de vida propio. Esto se consigue
habitualmente instaurando un nuevo hogar o grupo de convivencia y aportando trabajo doméstico
y/o extradoméstico para realizarse a sí mismos y sacar adelante a los hijos y a otros parientes
necesitados de ayuda. Lo más propio de esta etapa es el trabajo, pero entendido en su sentido más

3
Estas dos perspectivas sobre la inserción están representadas, entre otros, por R. CASTEL (Les méta-
morphoses de la question sociale, Fayard, Paris, 1995) y P. ROSANVALLON ( “Une troisième crise de l’Etat
Providence”, en Le Banquet, Nº 3, 1993).

11
amplio, como esfuerzo productor de bienes de cualquier tipo, para uno mismo o para los demás;
sin embargo, en el contexto de una sociedad mercantilizada como la nuestra, el tipo de trabajo
más valorado es el remunerado, del que dependen los ingresos y el nivel de vida de la familia.
De ahí la importancia que tiene para la unidad familiar, no sólo acceder al empleo, sino conseguir
para sus miembros unas condiciones de trabajo satisfactorias.

En el plano social, la inserción de los individuos está condicionada por las coordenadas
institucionales presentes en cada época y lugar; en nuestro caso concreto podemos destacar, entre
otras, la evolución de las pautas familiares y de los roles de género, el hábitat rural o urbano de
residencia, las características de la política laboral y del mercado de trabajo o la forma de abordar
la exclusión social (sistemas de protección, etc.). Estos ámbitos constituyen el espacio-tiempo
generacional en cuyo marco se construyen las trayectorias de inserción y se delinean las
posibilidades de inclusión o exclusión social de los individuos y las familias. Las instituciones
no son entes fijos ni internamente homogéneos, sino que están en continuo proceso de
transformación debido precisamente a los sujetos sociales -individuales y colectivos- que se
sitúan en ellas y las utilizan. Cabe hablar, por eso, de un doble componente en las instituciones
(como las dos caras de una moneda) que las sitúa como productos sociales históricamente
configurados (polo instituido) pero a la vez abiertos a nuevas configuraciones (polo instituyente)4.

A su vez, tanto las estrategias desplegadas en las biografías individuales como el papel
jugado por las instituciones están atravesados por unas claves de lectura o posicionamientos
discursivos que les dan sentido y contribuyen a dar legitimidad a sus comportamientos. Como
se comprueba fácilmente a la luz de la historia de las deficiencias, las diversas posiciones
ideológicas representan otras tantas formas de entender a las personas con discapacidad y de
abordar sus problemas de inserción social. Nuestro enfoque en este punto tratará de ser abierto
y dialéctico: las ideologías son esquemas interpretativos en los que los diversos sectores sociales
cristalizan sus percepciones del mundo; cada posición ideológica supone un modo recurrente y
articulado de pensar la realidad, con los consiguientes efectos prácticos de conformación social
(impregnación de valores específicos, asignación de identidad social, etc.).

Las ideologías sociales colectivas están en continuo proceso de intercambio y

transformación tratando de ocupar cada una el mayor espacio posible, de ahí la confrontación y
las negociaciones que se producen entre ellas, en sus esfuerzos por imprimir su sello en los
sistemas normativos y en las instituciones vigentes de cada época (lo que de hecho logran,
aunque nunca de manera definitiva). En el plano de los sujetos particulares, las diversas
posiciones ideológicas suelen estar relacionadas con el estatus socioeconómico y cultural de las
familias, con sus coordenadas espacio-temporales o con las diferencias de género y edad; sin
embargo, esta vinculación no es automática y en las trayectorias de vida de los individuos se
producen múltiples deslizamientos y transformaciones que dan lugar a un cuadro complejo y
diversificado, casi siempre en relación de complicidad o fuga con la/s ideología/s dominante/s
en cada circunstancia histórica.

4
Ver LOURAU, R., L’analyse institutionnelle, Minuit, Paris, 1970; y LAPASSADE, G. y otros, El
análisis institucional, Campo Abierto, Madrid, 1977.

12
Orientación metodológica

Desde el punto de vista metodológico, el eje central de la investigación ha consistido en

explorar la lógica social que preside las diversas trayectorias de socialización e inserción
laboral de las personas con discapacidad. Dicha lógica tiene, a su vez, dos componentes básicos
estrechamente relacionados entre sí: uno discursivo-ideológico, que remite a las actitudes,
expectativas y estrategias desplegadas por los agentes implicados (empezando por los propios
afectados y por sus familias); y otro institucional-material, que hace referencia a la posición
social de los afectados (incluyendo sus aptitudes y recursos para desenvolverse en el mercado de
trabajo) y a las intervenciones exteriores de todo tipo que les han condicionado.

El abordaje técnico de estos niveles ha requerido un procedimiento interdisciplinar, con

el objetivo de reconstruir la génesis social, en un conjunto de casos-tipo representativos de las
principales trayectorias de inserción de las personas con discapacidad. Denominamos a este
procedimiento historia de vida social y en él se incluyen de forma combinada y complementaria
tanto técnicas cualitativas de análisis del discurso (entrevistas abiertas y semidirigidas; grupos
de discusión y focalizados) como la recogida de documentación y el seguimiento pormenorizado
de las condiciones institucionales que han estado presentes en los diversos itinerarios (registro
de casos, entrevistas con informantes cualificados de las instituciones influyentes, en especial de
la familia, la escuela y los centros de salud en la etapa de socialización, y de la empresa, los
amigos y las asociaciones en la etapa adulta). Más adelante, en la introducción de la Tercera
parte, volveremos sobre el diseño concreto de este procedimiento metodológico.

Para desarrollar la investigación con los anteriores planteamientos, diseñamos tres fases
de trabajo que perseguían los siguientes objetivos:

1) recoger y valorar la información disponible en España sobre el tema de estudio, a fin de

delimitarlo con precisión y construir una tipología definida de las principales
trayectorias de inserción de las personas con discapacidad en edad laboral;
2) profundizar empíricamente en esas trayectorias, hasta reconstruir las historias de vida
social, a través de un trabajo de campo sistemático en tres enclaves representativos de la
geografía humana española (macrourbano, urbano y rural);
3) a partir de los resultados de la etapa anterior, hacer una evaluación de la influencia que
tienen los diversos agentes y contextos implicados en los procesos de inserción social y
laboral (familia, mercado de trabajo, medidas legales implementadas, etc.) y formular
propuestas para el futuro.

Al término de la primera fase se elaboró un informe intermedio, donde se justificaba

nuestro diseño metodológico, que fue sometido a la opinión de la institución promotora y
también, como hemos dicho, de un conjunto de expertos y representantes del movimiento
asociativo. Entre otras cosas, se decidió en ese momento aplicar el trabajo de campo en los
siguientes hábitats o enclaves espaciales:

• Área metropolitana de Barcelona (hábitat macrourbano): comprende las comarcas del

Barcelonès, Baix Llobregat, Maresme, Vallès Occidental y Vallès Oriental. Estas cinco
comarcas, aglutinadas en torno a la ciudad de Barcelona, concentran el 70% de la
población de Cataluña (4,2 millones de personas, 1.700 habitantes por kilómetro
cuadrado). El mercado de trabajo se caracteriza por su dinamismo en relación a la media

13
 española, como se refleja en sus mayores tasas de actividad y de ocupación y el gran
número de empresas que aparecen y desaparecen cada año. En general, la tendencia
histórica más sobresaliente es la relativa pérdida de peso de un sólido sector industrial en
beneficio del sector servicios, así como la acelerada precarización de las condiciones de
trabajo en el segmento de operarios y administrativos poco cualificados (los empleos
temporales en la provincia de Barcelona pasaron del 23% al 33% en el quinquenio 1987-
92). En cuanto al campo de las discapacidades, Cataluña es una de las comunidades
autónomas más innovadoras, tanto desde el punto de vista de las políticas sociales
específicas, a nivel de la Generalitat y del municipio de Barcelona, como por el amplio
desarrollo y capacidad de iniciativa del movimiento asociativo de personas con
discapacidad.

• Ciudad de Córdoba (hábitat urbano): enclave de 306.000 habitantes, escogido para

representar a las ciudades intermedias de la España interior menos desarrollada que no
han conseguido cristalizar un proceso de transformación equilibrada al pasar de una
economía agraria a otra basada en la industria y los servicios. En consecuencia, pese a la
importancia de algunas actividades (como el turismo o la joyería), tanto la renta per cápita
como las tasas de actividad de la provincia de Córdoba son más bajas que la media
española y el número de parados llegaba en 1996 al 31,7%, diez puntos por encima del
promedio estatal (en las mujeres la tasa se disparaba al 41,9%). En el campo de las
discapacidades, Córdoba se sitúa en la comunidad autónoma andaluza que, si bien ha
recibido la mayor parte de las competencias en la materia, tiene todavía un corto recorrido
legislativo y de aplicación de políticas específicas. En cambio, al movimiento asociativo
de personas con discapacidad, está bastante desarrollado (51 asociaciones censadas en la
ciudad de Córdoba), pero con notables diferencias de infraestructura y articulación
interna por tipos de deficiencia.

• Comarca de La Campiña, Guadalajara (hábitat rural): intenta representar a las entidades

de población menores de 10.000 habitantes, generalmente con mayor especialización
agrícola en la que se ubica aproximadamente la cuarta parte de la población española y
casi un tercio de las personas con discapacidad (la concentración de personas mayores
en estos núcleos explica la mayor prevalencia de discapacidades). De la comarca de La
Campiña, el trabajo de campo se centra en la zona situada en el corredor del Henares
próximo a la provincia de Madrid y que incluye 14 municipios con un total de 18.000
habitantes (55 por kilómetro cuadrado y 23 si descontamos Azuqueca). La principal
actividad es la agricultura y la ganadería, salvo el caso excepcional del área de Azuqueca,
en la autovía de Madrid-Barcelona, donde se sitúa un polo de expansión de pequeñas y
medianas industrias. En relación al conjunto de España, el mercado de trabajo de la
provincia de Guadalajara se caracteriza por su baja tasa de actividad (42% frente al 50%
en España) que puede explicar, a su vez, la baja tasa de paro (12% frente a 22%). En el
ámbito de las discapacidades, Guadalajara depende de la comunidad de Castilla-La
Mancha, cuyo recorrido institucional es todavía muy reciente; sin embargo, por su
proximidad a Madrid y el reducido volumen de su población, Guadalajara ha tenido el
carácter de provincia-piloto para la aplicación de diversos programas promovidos por
la administración o por la iniciativa social. No obstante, a nivel de la zona de La Campiña
donde se ha desarrollado el trabajo de campo, sólo existe una asociación para personas
con discapacidad psíquica por lo que las personas que quieren asociarse o utilizar los

14
 servicios de las asociaciones tienen que desplazarse a las ciudades próximas (normalmen-
te Guadalajara o Madrid).

Contenido del libro

El Esquema 1 sintetiza el planteamiento expuesto hasta aquí, cuyos resultados se

desarrollan en las cuatro partes en que se divide el libro. La columna de la izquierda representa
el punto de partida de nuestro trabajo, consistente en aprovechar de forma crítica la documenta-
ción disponible en España con el fin de ofrecer un cuadro descriptivo de las personas con
discapacidad y de sus principales perfiles e itinerarios de vida. Esta documentación se recoge en
la Primera parte del libro, que incluye tres capítulos: el primero ofrece un balance crítico del
nivel de investigación y de las categorías y sistemas clasificatorios existentes en España; el
segundo avanza una aproximación descriptiva de las personas con discapacidades, deficiencias
y minusvalías, utilizando para ello las fuentes disponibles en 1997; y el tercero sintetiza la
información existente sobre las principales vías de inserción en la sociedad de las personas con
discapacidad en edad laboral: la rehabilitación funcional y profesional, la emancipación familiar,
el trabajo remunerado y las pensiones de invalidez. Desarrollamos con cierta amplitud esta
Primera parte porque no existen en el mercado bibliográfico español obras de conjunto que
presenten un cuadro general sobre la situación y principales perfiles de las personas con
discapacidad.

Esquema 1
DISEÑO DE LA INVESTIGACIÓN

1ª Parte 2ª Parte 3ª y 4ª Parte

Punto de parti- Claves del análisis Resultados empíricos
da
Trayectorias de socialización
Delimitación e inserción laboral:
del objeto mercado ordinario de trabajo,
de estudio empleo protegido,
Balance y propuestas

(Cap. 1) Principales Ideologías trabajo doméstico

modelos sociales y pensiones
(Cap. 17)

de inserción en torno a (Cap. 6-12)

social la inserción þ
y laboral laboral Contextos
Las personas (Cap. 4) (Cap. 5) más influyentes:
con discapacidad la familia,
en España el mercado de trabajo,
(Cap. 2-3) las políticas sociales
y el movimiento asociativo
(Cap. 13-16)

La tercera columna representa el punto de llegada de la investigación y recoge los

resultados empíricos de las historias de vida social, tanto en su componente de itinerarios
biográficos típicos (Tercera parte) como a partir del análisis de los contextos e instituciones más
influyentes (Cuarta parte). Estas dos partes constituyen el grueso y la principal aportación del

15
trabajo desarrollado. En particular, se estudian primeramente los procesos de asunción,
asignación y tratamiento de la discapacidad, distinguiendo los casos congénito-infantiles
(capítulo 6) de los sobrevenidos en la vida adulta (capítulo 7); después se recoge un análisis
detallado de las principales trayectorias de inserción laboral en los 18 casos-tipo seleccionados:
el mercado de trabajo ordinario (sectores primario y secundario), el empleo protegido, el trabajo
doméstico y las pensiones (capítulos 8-12). A continuación, ya en la Cuarta parte, se presentan
los contextos más influyentes (la familia, el mercado de trabajo, las políticas sociales y el
movimiento asociativo) que dan lugar a apartados específicos (capítulos 13-16).

La segunda columna (Segunda parte del libro) representa el punto de unión entre las dos
anteriores: por una parte, ofrece un esbozo de clasificación de los principales sistemas de
inserción utilizados por las personas con discapacidad en edad laboral, que se basa en los
resultados de la Primera parte y cuya finalidad es dar consistencia y significatividad a los casos
escogidos (capítulo 4); por otra, presenta un esquema interpretativo de las posiciones discursivas
existentes sobre la inserción social y laboral de las personas con discapacidad (capítulo 5).

Por último, en el capítulo 17 se hace una recapitulación del proceso de investigación y

se sugieren algunas propuestas derivadas del análisis. Dada la amplitud del objeto de estudio (las
discapacidades en general, en las múltiples formas de empleo e inserción social, en el conjunto
de España, etc.) y teniendo en cuenta el carácter exploratorio y pionero de nuestro enfoque de
trabajo, las conclusiones a las que llegamos se sitúan en un notable nivel de generalidad que
esperamos sean después ampliadas y concretadas en estudios más especializados. En todo caso,
entendemos que son también necesarias investigaciones como la presente que permitan una
consideración global de los complejos procesos implicados en la inserción laboral de las personas
con discapacidad.

Los equipos que hemos realizado este trabajo(*) queremos agradecer el apoyo brindado
desinteresadamente por muchas instituciones públicas y privadas, en especial por las fundaciones
y asociaciones del colectivo de personas con discapacidad en Barcelona, Córdoba y Guadalajara-
Madrid. Así mismo, expresamos nuestro reconocimiento a todos aquellos que han aportado sus
puntos de vista y su experiencia personal en los grupos de discusión y en las historias de vida
social (afectados por discapacidades, familiares, educadores, terapeutas, agentes laborales y
económicos, etc.). Sin su generosa participación, este estudio no habría sido posible. Por último,
agradecemos la libertad de investigación y la confianza depositada en nosotros por los
responsables del IMSERSO (Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales) y esperamos que los
resultados a los que hemos llegado contribuyan a promover la emancipación social y laboral de
las personas con discapacidad en España.

Madrid, marzo de 1998

__________

(*) CIMOP como entidad adjudicataria del concurso de proyectos del IMSERSO, junto con COLECTIVO IOÉ,
diseñador y coordinador del mismo.

16
Primera parte
DELIMITACIÓN DEL OBJETO DE ESTUDIO:
LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN ESPAÑA

1. PRECISIONES CONCEPTUALES PREVIAS

El primer problema que se plantea en una investigación como la presente es definir con
alguna precisión su objeto de trabajo. Las categorías y definiciones propuestas por organismos
como las Naciones Unidas o la Organización Mundial de la Salud siguen siendo objeto de debate
a nivel internacional5 y ni los expertos ni los políticos logran ponerse de acuerdo. Debido a esta
complejidad, nos vemos obligados a dar un pequeño rodeo por la historia del tratamiento de las
deficiencias para detenernos después con más detalle en los sistemas de clasificación utilizados
en España. En segundo lugar, haremos un balance de aquellas fuentes de información disponibles
(registros de casos, encuestas, estudios, etc.) de las que nos vamos a servir en los próximos
capítulos para ofrecer una aproximación general a las personas con discapacidad y a sus
principales trayectorias de inserción social y laboral.

1.1. Relatividad histórica de las categorías utilizadas para abordar los problemas
relacionados con la discapacidad

La historia de cómo se han abordado las deficiencias físicas o psíquicas en las diversas
culturas conocidas, desde la antigüedad hasta el presente, es ilustrativa de la pluralidad de
enfoques y respuestas que se pueden dar a unos problemas que, en principio, tienen una
naturaleza objetiva común (como la ceguera, el retraso mental o la esclerosis de los huesos). En
general, los historiadores plantean un doble eje de diferenciación, uno sincrónico, interior a cada
contexto cultural, y otro diacrónico que permite establecer grandes períodos históricos en el
tratamiento social de las deficiencias (ver Cuadro 1). En el eje sincrónico, las actitudes activas
o pasivas, de apoyo o de rechazo hacia los portadores de deficiencias, no han sido sucesivas a lo
largo de la historia sino que han coexistido y se han entrelazado en cada contexto social tomando
formas diferenciadas. Con frecuencia, esta ambivalencia de actitudes estaba unida a la posición
socioeconómica de las familias, reforzándose los cuadros de exclusión entre los más pobres.

En el eje diacrónico, una transformación decisiva tuvo lugar cuando se dio el paso de un
enfoque animista-religioso (deficiencias ligadas a poderes sobrehumanos, pecados cometidos,
etc.) a otro técnico-secularizado, que considera las deficiencias como resultado de alguna

5
Representantes de la Organización Mundial de la Salud, el Consejo de Europa, la Comisión Europea y
el Foro Europeo de Personas Discapacitadas se reunieron los días 25 y 26 de marzo de 1996 para examinar las
implicaciones de las definiciones propuestas por la O.M.S. pero no lograron ponerse de acuerdo sobre un sistema
de clasificación y unas definiciones definitivas. Ver COMISIÓN EUROPEA, Helios II. Guía Europea de Buena
Práctica. Hacia la igualdad de oportunidades de las personas discapacitadas, Oficina de Publicaciones de las
Comunidades Europeas, Bruselas, 1996, pág. 11.

17
enfermedad, congénita o sobrevenida a lo largo de la vida. En el primer caso, que prevaleció en
la mayoría de las culturas antiguas, el tratamiento oscilaba entre el empirismo, que recurría a
remedios que habían demostrado eficacia en casos similares (normalmente mediante la magia y
el recurso a brujos y chamanes pero también mediante masajes, baños , hierbas, etc.), y la
postración pasiva y culpabilizada ante unos síntomas que se interpretaban como castigo de los
dioses y eran objeto de rechazo y a veces de muerte6.

6
Existen testimonios de muchas culturas acerca del infanticidio de los niños afectados por deficiencias.
Según SCHEERENBERGER, la tendencia general de las familias era eliminar a los casos graves y procurar la
integración de los leves. Ver SCHEERENBERGER, R.C., Historia del retraso mental, Servicio Internacional de
Información sobre Subnormales, San Sebastián, 1984.

18
 El enfoque técnico-secularizado tuvo precedentes importantes en la antigüedad, sobre
todo en la Grecia clásica, momento en que los trastornos mentales fueron considerados por
primera vez como fenómenos naturales y se inició la vía de la medicina naturalista, con
Hipócrates como figura clave7. Pero las transformaciones que más han influido en las modernas
sociedades occidentales se iniciaron en el siglo XVI y se han acelerado en los siglos XIX y XX
en paralelo con importantes cambios políticos, económicos e ideológicos que han tenido lugar
a lo largo de este tiempo. Según Antonio León Aguado, se habrían producido tres grandes
revoluciones en el campo de la salud mental. “La primera revolución tiene lugar en el mundo
occidental a finales del siglo XVI y principios del XVII dentro de un proceso más amplio de
laicización del individuo y protagonizada por la corriente humanista emergente en el
renacimiento. Este período viene caracterizado por la creación en Europa, comenzando por
España, de las instituciones manicomiales y por la constitución del concepto de locura y de
neurosis. En lo que respecta a la deficiencia y a los transtornos mentales, esta primera revolución
se traduce en un cambio importante: el paso de una concepción demonológica a otra de corte
naturalista, de un modelo demonológico a un modelo organicista y biologicista, de la idea de
pecado a la de enfermedad”8. No obstante, durante estos siglos la ambivalencia hacia las diversas
formas de discapacidad es también patente: por una parte, se abren nuevos caminos en el
tratamiento de las deficiencias (rudimentos de psicoterapia y laborterapia, educación especial de
sordomudos y ciegos, creación de instituciones manicomiales, inicialmente pequeñas y orientadas
a la rehabilitación de los “pacientes”, etc.); por otra parte, el internamiento da lugar al
hacinamiento y se sustituyen las tareas terapéuticas por la custodia y la cronificación de los
atendidos, se abandona la concepción demonológica pero se “fabrica” la locura9. Según
Pelechano, cabe hablar de progresos y logros en esta primera revolución, pero también de fracaso
como proyecto: “las primitivas cadenas son sustituidas por correas... Desgraciadamente, esta
primera revolución, que era original y programáticamente prometedora, no cumplió sus
objetivos”10.

La segunda revolución en el tratamiento de las deficiencias se produjo entre fines del siglo
XIX y la II Guerra Mundial y se caracteriza también por una notable ambivalencia: en la vertiente
“activa”, se sustituye el modelo organicista por otro de corte intrapsíquico, se producen avances
en la comprensión y etiología de las deficiencias psíquicas y físicas, y hay una progresiva
implicación de los gobiernos en favor de la incorporación educativa, social y laboral de las
personas afectadas; en la vertiente “pasiva” se refuerzan algunas actitudes negativas que van
desde el paternalismo protector al recelo y la “alarma eugenésica” que llevó en algunas

7
A pesar de esto, tanto en Grecia como en Roma fueron prácticas comunes el infanticidio, los malos
tratos, la venta de niños como esclavos y las mutilaciones con vistas a la mendicidad. El cristianismo, que había
heredado del judaismo una tradición comprensiva hacia los deficientes, criminalizó el filicidio, aun cuando la
estigmatización moral no garantizó su erradicación entre las clases populares a lo largo de la edad media. Ver
RASCOVSKY, A., El filicidio, Paidós-Pomaire, Barcelona, 1981.
8
AGUADO, A. L., Historia de las deficiencias, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1995, pág. 71. Toma-mos
de este autor la referencia a las tres revoluciones operadas en el campo de la salud mental y las deficiencias.
9
Las coordenadas sociales, políticas e ideológicas de esta transformación fueron estudiadas por Michel
FOUCAULT en Historia de la locura en la época clásica, F.C.E., México, 1976, 2 volúmenes.
10
PELECHANO, V., “Salud mental, prevención e innovación social”, en Análisis y modificación de con-
ducta, Nº 12, 1986, pág. 489.

19
circunstancias a múltiples formas de segregación, restricciones laborales y familiares (incluida
la esterilización) y en los casos más extremos al exterminio (eutanasia, campos de gas en la II
Guerra Mundial...). El psicoanálisis y la psicología de la conducta son las dos principales
disciplinas encargadas de explicar los efectos personales de las deficiencias en un contexto en
que se desarrollaron también las ciencias sociales en general y la psiquiatría médica. En las
primeras décadas del siglo XX el liderazgo en este campo pasó de Europa a Estados Unidos
donde se produjeron importantes progresos en el estudio y tratamiento clínico de la deficiencia
mental que luego se expandieron al resto de las deficiencias. Por ejemplo, se identificaron y
describieron con precisión muchas afecciones, se aportaron explicaciones bioquímicas,
traumáticas y perinatales, y se estudiaron los efectos de las formas de aprendizaje y la
socialización familiar infantil. Sin embargo, se ignoraba la naturaleza genética de muchos
trastornos y se recalcaba en exceso el papel de la herencia.

Por último, a partir de los años sesenta tiene lugar la tercera revolución en el tratamiento
de las deficiencias que ahora pone el acento en los condicionamientos psicosociales y
socioambientales y, como correlato, en la prevención, la rehabilitación y la inserción comunitaria.
Frente a la intervención individualizada tradicional, se pone el énfasis en un enfoque comunitario
que lleva a la desinstitucionalización11 y a la autoorganización de las personas con discapacidad
y de sus familias, que se constituyen en movimiento social o grupo de presión cada vez más
activo para defender sus derechos civiles. En cuanto a la definición y clasificación de las
deficiencias, se produce una crisis del modelo médico y psiquiátrico tradicional por su tendencia
a etiquetar y estigmatizar a los individuos, para dar paso a nuevas formas de diagnóstico más
personalizado y orientado al tratamiento en un contexto familiar y social normalizado.
Evidentemente estos nuevos elementos conviven con los heredados del pasado y también con
diversas contratendencias, como la burocratización y mercantilización de los servicios, o los
recortes presupuestarios que reducen los apoyos económicos y profesionales imprescindibles para
facilitar la inserción social de las personas con limitaciones. Por otra parte, algunas de las
principales transformaciones, como la proliferación de centros de salud y equipos multiprofesio-
nales, las medidas de integración escolar y laboral, etc. han experimentado un desarrollo
cuantitativo importante pero no han dado los resultados esperados por sus promotores.

11
Se pone en tela de juicio el modelo de las instituciones psiquiátricas y se favorecen los centros de salud
y los servicios comunitarios. Del mismo modo se tiende a abandonar los centros “especiales” de educación y de
trabajo y en su lugar se promueve la inclusión y normalización escolar y laboral con los apoyos necesarios.

20
 Cuadro 1
MODELOS HISTÓRICOS
EN EL TRATAMIENTO DE LAS DEFICIENCIAS
(Inspirado en A. L. Aguado)

Actitud pasiva Actitud activa

MODELO PRETÉCNICO-RELIGIOSO
(Culturas antiguas)

- Deficiencias ligadas a poderes sobrenaturales, cas- - Recurso a la magia (brujos y chamanes).

tigo de los dioses, etc. - Uso de baños, hierbas, masajes.
- Postración pasiva de los sujetos afectados. - Ayuda compasiva hacia los disminuidos en algunas
- Rechazo social, infanticidio. culturas.

MODELO NATURALISTA
(Grecia y Roma)

- Filicidio de niños deficientes. Tratos vejatorios. - Tratamiento de las deficiencias como fenómenos
- Compraventa de personas con deficiencias para es- naturales (enfermedades).
pectáculos. - Medicina empírica. Tratamiento de fracturas.
- Rechazo y aversión social. - Primeras casas de salud y hospitales.

PRIMERA REVOLUCIÓN MODERNA

(A partir del siglo XVI)

- Hacinamiento de los manicomios. De la terapia se - Concepción organicista-biologista de trastornos y

pasa al control represivo y la cronificación (época del deficiencias.
“gran encierro”). - Tratamiento como pacientes.
- Consolidación del concepto de “locura” en su acep- - Surgen los primeros manicomios. Rudimentos de
ción peyorativa y segregadora psicoterapia y laborterapia.

SEGUNDA REVOLUCIÓN MODERNA

(A partir de finales del siglo XIX)

- Clasificación rígida. Etiquetado.
- Se mantienen actitudes negativas, desde del paterna-
lismo proteccionista a la “alarma eugenésica” (esterili-
zación, eutanasia, etc.).
- Exterminio durante el nazismo de niños y adultos con
deficiencias psíquicas y físicas (racismo).
- Sustitución del modelo organicista por otro intra-
psíquico (teoría de la conducta-psicoanálisis).
- Avances en el estudio de las diversas formas de dis-
capacidad.
- Progresiva implicación de los gobiernos mediante
políticas específicas.

TERCERA REVOLUCIÓN MODERNA

(Después de la II Guerra Mundial)
- Proliferación cuantitativa de servicios y programas,
pero ineficaces y de poca calidad. Burocratización y
mercantilización de los mediadores (profesionales,
asociaciones, etc.).
- Efecto perverso de las ayudas especiales, que refuer-
zan un nuevo modelo de segregación.
- Creciente competitividad del mercado de trabajo que
excluye a los menos dotados. La crisis del Estado de
Bienestar limita las ayudas.
1.2. Sistemas de clasificación utilizados en España
- Inserción en el movimiento de los derechos civiles.
Autoorganización de los afectados.
- Desinstitucionalización e inserción en la comunidad
(normalización, prevención y rehabilitación). Integra-
ción educativa y laboral. Ampliación de las medidas
legales para favorecer la inserción.
- Crisis del modelo médico-psiquiátrico y de los eti-
quetados generalistas en beneficio del tratamiento
personalizado.

21
 Las anteriores coordenadas históricas pueden ayudarnos a ubicar y relativizar los
desarrollos conceptuales utilizados en nuestro país para clasificar, comprender y abordar los
asuntos relacionados con las discapacidades. Volviendo de nuevo al pasado, los historiadores
reconocen que la España renacentista y del Siglo de Oro tuvo un notable protagonismo, a través
de figuras como Juan Luis Vives, Pedro Ponce de León y Juan Huarte de San Juan, en los
cambios que se produjeron en Europa durante la primera revolución en salud mental, que dio
paso a un tratamiento naturalista de las deficiencias12. En cuanto a la segunda revolución que
hemos descrito (primeras décadas del siglo XX), España fue a la zaga de otros países europeos
y de Estados Unidos, pero las nuevas pautas de tratamiento se fueron introduciendo poco a
poco13.

Sin embargo el primer desarrollo de la tercera revolución en salud mental se produjo en

la segunda postguerra mundial de espaldas a España, que se encontraba sumida en la etapa
autárquica del franquismo. Los años cuarenta y cincuenta supusieron para las personas con
discapacidad, lo mismo que para la mayoría de los españoles, un período de involución que hizo
recaer sobre las familias el peso de la atención a las personas afectadas por graves deficiencias
o bien restableció fórmulas ya obsoletas de segregación crónica y ordenada de los casos más
graves y problemáticos (como eran en aquella época los psiquiátricos regentados por órdenes
religiosas). No obstante, en estas décadas se restablecieron algunas instituciones orientadas a la
rehabilitación de los trabajadores, como el Instituto de Medicina, Higiene y Seguridad del
Trabajo (1944), el Mutualismo Laboral (1954), el Instituto Nacional de Reeducación de Inválidos
(1955), la ley del Seguro de Accidentes de Trabajo (1956) y la Asociación Nacional de Inválidos
Civiles (1958). Más adelante, en los años sesenta y setenta tuvo lugar una relativa apertura
internacional y un incipiente desarrollo del Estado social, paralelo al crecimiento económico, lo
que trajo consigo un notable14 aunque disperso desarrollo legislativo en materia de atención a
personas con discapacidad. Así mismo, data de aquellas décadas la fase más expansiva de las
asociaciones de afectados que poco a poco se coordinaron entre sí y crearon una trama de apoyo
mutuo y de presión ante la administración.

12
Los primeros psiquiátricos con un enfoque rehabilitador establecidos en Europa se crearon en Valencia
(1409), Zaragoza (1425) y Sevilla (1436), siguiendo la tradición naturalista en que se inspiraban algunos sanatorios
de países árabes: “El reencuentro de Europa con la tradición naturalista griega se produce a través de España, puente
de transmisión de la cultura árabe, y, más concretamente, a través de las instituciones manicomiales que en esta
época se van a crear en nuestra patria siguiendo la tradición de los sanatorios mentales de Fez, Metz, Bagdad y el
Hospital Mansur de El Cairo. En tales instituciones españolas van a ser internados tanto trastornados como
deficientes mentales y se van a poner en práctica toda una serie de tratamientos con vistas a la reinserción social de
las ya considerados como pacientes”. AGUADO, A. L., o.c., pág. 80.
13
Algunos exponentes de este cambio fueron la ley de accidentes de trabajo (1900) y la creación del Insti-
tuto Nacional de Previsión (1908). En 1910 se creó el Patronato Nacional de Sordomudos, Ciegos y Anormales y
en 1914 el Patronato Nacional de Anormales. En 1917 aparecen las primeras escuelas especiales para deficientes
mentales en Madrid y Barcelona y en 1923 se crea el Instituto de Reeducación de Inválidos del Trabajo, con centros
en Madrid, Bilbao y Barcelona.
14
Entre otras medidas, la Ley de Bases de la Seguridad Social (1963) previó la creación de centros piloto
para la rehabilitación de personas con discapacidades y en 1964 se organizó la Escuela Nacional de Terapia
Ocupacional. En 1970 un decreto del gobierno estableció el cupo del 2% para trabajadores con minusvalía en las
empresas de más de 50 empleados y en 1974 se celebra en Madrid la Conferencia MINUSVAL-74 donde se utiliza
por primera vez el término “minusválido” para referirse genéricamente a todos los grupos afectados.

22
 Pero la fase de incardinación, en nuestra opinión incompleta, en las coordenadas de la
tercera revolución que hemos descrito se inició con la Constitución democrática de 1978 y, más
específicamente, con la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI, 1982). La nueva
Constitución exige al gobierno una política activa de integración social de las personas con
discapacidad (prevención, tratamiento y rehabilitación) a fin de que puedan disfrutar de todos los
derechos constitucionales: “Los poderes públicos realizarán una política de previsión,
tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos, a los
que prestarán la atención especializada que requieran y los ampararán especialmente para el
disfrute de los derechos que este Título otorga a todos los ciudadanos” (art. 49). En esta misma
línea, la LISMI se plantea como un instrumento legal para facilitar la inserción social de las
personas con discapacidad, si bien establece desde el principio una distinción significativa:
“completa realización personal y total integración de los disminuidos en sus capacidades físicas,
psíquicas o sensoriales y “asistencia y tutela para los disminuidos profundos”. Esta distinción
supone el reconocimiento de que la plena realización personal sólo es posible para una parte del
colectivo mientras los “disminuidos profundos” serán destinatarios de medidas protectoras
especiales. Se abren así dos vías de inserción para las personas con discapacidad, una que
responde al criterio de rehabilitación y normalización de la tercera revolución en el tratamiento
de las deficiencias y otra que se basa en políticas de etiquetado y protección especial propias de
la segunda revolución que hemos descrito. En consecuencia, la LISMI dará tanta o mayor
importancia al “sistema público de protección social y económica” (Título V) que a la
“rehabilitación e integración laboral” (Títulos VI y VII).

A nivel internacional la Asamblea General de las Naciones Unidas aprobó en el mismo

año de la LISMI (1982) el Programa de Acción Mundial para los Impedidos, cuyo contenido se
sitúa más claramente en las coordenadas de la tercera revolución en el tratamiento de las
discapacidades15. Este detallado Programa de las Naciones Unidas, en cuya elaboración
participaron las asociaciones de afectados, ha sido la principal referencia de las políticas
nacionales durante muchos años. El Programa proponía “la participación plena de los individuos
con discapacidad en la vida social, con oportunidades iguales a las de toda la población”. En el
caso de España, el reciente Plan de Acción Integral para las personas con discapacidad (1996)
asume con más nitidez este criterio y, aún resaltando el valor histórico de la LISMI, reconoce
también su desfase en algunos puntos, en especial su mayor orientación en la práctica a políticas
protectoras especiales (pensiones y prestaciones) que a políticas activas de rehabilitación y
normalización social y laboral16.

La clasificación de la OMS

15
Ver “Programa de acción mundial para los impedidos”, en MUÑOZ, S. y DE LORENZO, R. (Dir.),
Código europeo de las minusvalías, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1996, págs. 9-38. Esta obra recoge de forma
actualizada el desarrollo normativo español, europeo y de las organizaciones internacionales.
16
En su presentación del Plan de Acción Integral, el director general del IMSERSO reconocía “la eviden-
cia de que el grueso del gasto social ha ido destinado a pensiones y prestaciones económicas individuales, a gran
distancia de lo que han supuesto los equipamientos colectivos o los programas de integración. Dicho en otras pala-
bras: la máxima prioridad la ha tenido la protección económica y en un segundo y distante plano han estado las
políticas activas”. MARAVALL, H., “El Plan de Acción Integral para personas con discapacidad”, en INSERSO,
La discapacidad en el siglo XXI. Plan de Acción. Una propuesta de futuro, INSERSO, Madrid, 1996, pág. 16.

23
 Las categorías utilizadas en la LISMI para referirse a las personas con discapacidad
corresponden sólo parcialmente a la Clasificación Internacional de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías (CIDDM), que había sido publicada por la Organización Mundial de la Salud
(OMS) en 198017, después de varios años de consultas a expertos de todo el mundo. La CIDDM
pertenece a la “familia” de los sistemas clasificatorios preparados por la OMS para su aplicación
en las áreas de la salud y tratamiento de las enfermedades18. En particular, la CIDDM perseguía
establecer un sistema común para clasificar los efectos de las enfermedades, los traumatismos
y otros tipos de trastorno, así como sus repercusiones en la inserción social de los individuos.
De este modo, se quería completar la gama de problemas implicados en el tratamiento de la
enfermedad que el modelo médico vigente limitaba a las fases de etiología, patología y
manifestación. “Aunque el modelo médico de enfermedad, en la práctica cotidiana, facilita un
enfoque muy eficiente para trastornos que se pueden prevenir o curar, es incompleto porque no
llega a considerar las consecuencias de la enfermedad. Son estas últimas, muy especialmente, las
que perturban el curso de la vida habitual y por eso hace falta un marco de referencia que nos
permita llegar a comprender estas experiencias; ello resulta especialmente cierto cuando se trata
de trastornos crónicos y progresivos o irreversibles”19. Estas consecuencias duraderas de algunas
enfermedades (concepto en el que se incluyen los traumatismos y otros trastornos) son las que
clasifica la OMS en otra secuencia tripartita: deficiencias, discapacidades y minusvalías (ver
Cuadro 2).

El concepto discapacidad/disability se utiliza en castellano y en inglés tanto para

referirse a la segunda consecuencia de los efectos de la enfermedad (incapacité en francés) como
al conjunto de las tres secuencias (handicap en francés). Esto introduce en las lenguas inglesa y
castellana, a diferencia del francés, una equivocidad en el uso del término que hay que resolver
en cada caso teniendo en cuenta el contexto en que se emplea. Las otras dos secuencias de los
efectos de la enfermedad tienen conceptos propios en los tres idiomas: deficien-
cia/impairment/déficience y minusvalía/handicap/désavantage20.

17
La versión castellana fue promovida por el INSERSO y se publicó un año después de la LISMI, en 1983.
OMS, Clasificación internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías. Manual de clasificación de las
consecuencias de la enfermedad, INSERSO, Madrid, 1994 (2ª edición). La LISMI utiliza dos conceptos genéricos
para referirse al colectivo: “disminuidos” y “minusválidos”; sin embargo, no aparece en la ley el concepto de
“discapacidad”, que es central en la clasificación de la OMS. Por otra parte, el concepto de “minusvalía” queda
asimilado al reconocimiento oficial de tal condición, lo que implica el diagnóstico o etiquetado previo de los
“presuntos minusválidos” (art. 10, letra C de la LISMI).
18
El sistema clasificatorio más antiguo en cuyo marco hay que situar la CIDDM es la Clasificación Inter-
nacional de Enfermedades (CIE), que data de 1893 y cuya décima y última revisión apareció en 1992. Tanto la
CIDDM como la CIE se plantean como sistemas abiertos y están en continuo proceso de revisión a través de una
red de centros de salud y de profesionales cualificados de los cinco continentes. El último acontecimiento importante
en relación con la CIDDM fue la elaboración en 1994 de un Manual de recomendaciones para la aplicación de
estadísticas.
19
OMS, Clasificación..., o.c., pág. 30.
20
En cuanto a la traducción del inglés “handicap” por “minusvalía”, uno de los responsables de la versión
oficial española de 1983 comentaba en 1992: “la traducción de handicap por minusvalía me va pareciendo discutible.
Se trata de un término que, al menos en su acepción económica, tiene un significado negativo”. CASADO, D., “En
busca de una sistemática para la discapacidad”, en ÁLVAREZ, A. y otros, Discapacidad e información, Real
Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1992, pág. 48.

24
 Cuadro 2
ESQUEMA CONCEPTUAL
PARA CLASIFICAR LAS ENFERMEDADES Y SUS EFECTOS
(Organización Mundial de la Salud)

ORIGEN
Y DESARROLLO
DE LAS ENFERMEDADES
Clasificación Internacional
de Enfermedades

Etiología
(Desde 1893)
C.I.E.

ö
Patología

ö
Manifestación
!
ú

ú
Recuperación EFECTOS NEGATIVOS Muerte
de la salud DURADEROS

Deficiencias
de Deficiencias, Discapacidades
y Minusvalías (Desde 1980)
Clasificación Internacional

(efectos orgánicos)
ö
C.I.D.D.M.

Discapacidades
(efectos funcionales)
ö

Minusvalías
(efectos sociales)

La presente investigación se centra en las tres categorías sombreadas del Cuadro 2, cada
una de las cuales remite a un plano diferente y sucesivo de los eventuales efectos de las
enfermedades:

S Deficiencia: cualquier pérdida o anormalidad de una estructura o función anatómica,

fisiológica o psicológica. Las deficiencias son resultado del desarrollo de enfermedades,

25
 traumatismos o trastornos de cualquier tipo (incluso congénitos o perinatales) pero no
siempre tales situaciones producen deficiencias (es decir, sólo una parte de las
enfermedades se traducen en deficiencias persistentes). En principio, las deficiencias
representan trastornos a nivel de órgano.

S Discapacidad: cualquier restricción o ausencia de la capacidad funcional para realizar

actividades cotidianas en la forma o dentro del margen que se considera normal para un
ser humano. Las discapacidades son siempre consecuencia de alguna deficiencia pero
éstas a veces no producen discapacidad (es decir, hay más deficiencias que discapacida-
des). Las discapacidades representan trastornos funcionales a nivel de la persona.

S Minusvalía: desventaja social que experimenta una persona como consecuencia de las
deficiencias y discapacidades, lo que limita o impide el desempeño de un rol que es
normal en función de su edad, sexo y otros factores culturales. Las minusvalías implican
como condición necesaria pero no suficiente la existencia previa de discapacidades o
deficiencias21. Además, es preciso que existan circunstancias y barreras específicas que
coloquen a esos sujetos en una posición de desventaja con respecto a los grupos sociales
de su entorno (dos personas con idéntica discapacidad pueden padecer o no una
minusvalía). Las minusvalías representan trastornos o problemas a nivel de la inserción
en la sociedad.

Las deficiencias y las discapacidades permiten establecer una clasificación objetiva y

jerarquizada, sin que influyan apenas en su definición factores sociales o culturales. Tal como
ocurre con la terminología empleada en la Clasificación Internacional de Enfermedades (CIE),
“su estructura es taxonómica. (...) Cuando se trata de una categoría concreta cualquiera que sea,
lo único que se necesita es un juicio sobre si la deficiencia (o la discapacidad) está presente o
no”22. Sin embargo, las minusvalías responden a otra lógica clasificatoria que depende, no de los
factores o atributos del individuo sino de las circunstancias que rodean a la persona o, mejor
dicho, de la relación que se establece entre el individuo y el contexto que le condiciona23. Una
misma discapacidad puede dar lugar a cuadros de minusvalía en un contexto cultural y en otro
no; incluso dentro de una misma sociedad, esa discapacidad puede provocar más minusvalías

21
Habitualmente las minusvalías presuponen alguna discapacidad pero, excepcionalmente, existen casos
de minusvalías que son consecuencia de una deficiencia sin que medie un estado de discapacidad. Por ejemplo, una
persona con el rostro desfigurado a raíz de un incendio puede mantener intactas todas sus capacidades pero su
deficiencia (de apariencia en este caso) puede dar lugar a problemas reales de relación e inserción social.
22
OMS, Clasificación..., o.c., págs. 38-39. No obstante, para algunos especialistas encargados de revisar
las categorías de la O.M.S., “la clasificación de las discapacidades plantea problemas de tipo estructural (carece de
criterio clasificatorio), de dependencia cultural (es notoriamente occidentalista), y de negativismo”. GARCÍA VISO,
M., La clasificación internacional de Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías (CIDDM), Ponencia impartida
en el Máster en Varloración de Discapacidades, 1996-97, Universidad Autónoma, INSERSO y Asociación Española
de Rehabilitación y Medicina Física, Madrid, 1997 (inédito), pág. 8.
23
La CIE establece una distinción neta entre deficiencias y discapacidades, por una parte, y minusvalías
por otra: “las minusvalías son el efecto de las deficiencias o discapacidades en un contexto social amplio, en el que
pueden influir de un modo determinante factores culturales. Por lo tanto, las minusvalías para una determinada
función no deben ser utilizadas como componentes esenciales de un diagnóstico (a diferencia de las deficiencias y
discapacidades)”. OMS, CIE 10, Trastornos mentales y del comportamiento. Décima revisión de la clasificación
internacional de enfermedades (Capítulo F), Meditor, Madrid, 1992, pág. 32.

26
entre los hombres que entre las mujeres, o afectar en mayor medida a los pobres que a los ricos;
pero no sólo eso, también ocurre que dos personas con similares características y del mismo
contexto social pueden dar lugar o no a minusvalías en función de las estrategias que desplieguen
para insertarse en la sociedad, es decir, dependiendo de las actitudes y aptitudes con las que
hagan frente a su situación24.

Lo anterior quiere decir que las dos primeras secuencias de los efectos de la enfermedad
(las deficiencias y las discapacidades propiamente dichas) constituyen el componente orgánico-
funcional, más próximo a las categorías médicas de tipo objetivo de la CIE, mientras la tercera
secuencia (las minusvalías) constituye el componente social de los efectos de la enfermedad, que
es maleable dependiendo de cómo cada sociedad sea capaz de gestionar las deficiencias-
discapacidades de sus miembros (incluyendo aquí en primer lugar la estrategia adoptada por los
propios afectados). Como señalaba la introducción originaria de la CIDDM, “la estructura (de
clasificación) de la minusvalía es radicalmente distinta de todas las demás clasificaciones
relacionadas con la Clasificación Internacional de Enfermedades. Los contenidos no están
clasificados en función de los sujetos o de sus atributos, sino más bien teniendo en cuenta las
circunstancias en que probablemente van a encontrarse las personas que tienen alguna
discapacidad, circunstancias que colocarán a dichos individuos en una situación de desventaja
en relación con sus semejantes”25.

El concepto de minusvalía propuesto por la OMS tiene el mérito de superar el tradicional

enfoque orgánico-medicalista, al incluir la influencia decisiva que tiene el contexto social en la
inclusión o exclusión del sujeto afectado por discapacidades. Sin embargo, dicho concepto ha
recibido dos críticas que nos parecen muy pertinentes: en primer lugar, las dos primeras
secuencias de los efectos de las enfermedades, traumatismos y trastornos (las deficiencias y las
discapacidades) se consideran atributos objetivos individuales al margen de su génesis social,
es decir, eluden una consideración explícita de la etiología social de tales enfermedades,
traumatismos y trastornos; en segundo lugar, los “factores sociales” explicativos de la minusvalía
están planteados de manera imprecisa o demasiado genérica: “la noción de minusvalía
(désavantage social) está falta de precisión en cuanto a la intervención de las variables ‘sociales’
que, concebidas como relevantes en la tercera secuencia de la clasificación de la OMS, parecen
constituir únicamente la modulación de una desigualdad en el destino biofísico. Esta concepción
está cuestionada actualmente y algunos proponen un replanteamiento del sistema de clasificación
que permita introducir la intervención de las variables ‘eco-sociales’ en los tres niveles, lo que
permitiría explicar mejor la producción social de desigualdades y los diferentes efectos de la
acumulación de esas

24
Este componente subjetivo de las trayectorias sociales -que conducen o eluden situaciones de minus-
valía- no se resalta ni en la definición que hace la CIDDM de las minusvalías ni en los estudios consultados al
abordar este punto.
25
OMS, Clasificación..., o.c., pág. 39.

27
 Cuadro 3
CLASIFICACIÓN DE LA OMS
DE LAS DEFICIENCIAS, DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
(Versión simplificada del Instituto Nacional de Estadística)

DEFICIENCIAS + DISCAPACIDADES + MINUSVALÍAS

1. PSÍQUICAS 1. VER 1. DE ORIENTACIÓN
Retraso Mental Ciego total 2. INDEPENDENCIA
Profundo y severo Ciego de un ojo FÍSICA
Medio Mala visión 3. DE MOVILIDAD
Ligero 2. OIR 4. DE OCUPACIÓN
Enfermed. Mentales Sordo total 5. DE INTEGRACIÓN
Otras Sordo de un oído SOCIAL
2. SENSORIALES Mala audición 6. DE INSUFICIENCIA
De la audición 3. HABLAR ECONÓMICA
Sordera total Mudo 7. NINGUNA
Sordera de un oído Tartamudez grave 8. NO CONSTA
Mala audición
Lenguaje incomprensible
De la vista
4. OTRAS COMUNICACIÓN
Ceguera total
Ceguera de un ojo
Para escribir o para leer
Mala visión Hacer/entender signos gráficos
Del lenguaje 5. CUIDADO PERSONAL
3. FÍSICAS 6. ANDAR
Aparato Circulatorio Necesita silla de ruedas
Aparato Respiratorio Necesita alguna ayuda
Aparato Digestivo 7. SUBIR ESCALERAS
Aparato Genito-urinario 8. CORRER
Sistema Nervioso 9. SALIR DE CASA
Endocrino-metabólicas 10. ACTIV. VIDA COTIDIANA
Aparato Locomotor Para abrir y cerrar
Deficiencias cabeza y tronco Para estirarse o agacharse
Deficienc. en extremidades: 11. DEPENDENCIA RESISTENCIA
En las superiores De algún aparato
En las inferiores De una dieta estricta
Carencia de extremidades Problemas del equilibrio
4. MIXTAS 12. AMBIENTAL
Parálisis cerebral 13. CONDUCTA CON UNO MISMO
Otras Dific. identificar/comprender
5. NINGUNA EN ESPECIAL Dificultad para evitar riesgo
6. NO CONSTA 14. CONDUCTA CON LOS DEMÁS
Drogadicción o alcoholismo
Agresividad
Automarginación
15. POSIBLES DISCAP. FUTURAS

Cada secuencia de la clasificación de la OMS se subdivide internamente dando lugar a

una codificación de variables muy extensa y detallada. El cuadro 3 recoge la adaptación
simplificada que elaboró el INE en 1986 para aplicar en España la Encuesta sobre discapacida-

28
des, deficiencias y minusvalías26. En la encuesta aplicada por el INE en 1986 el concepto de
minusvalía se determinaba subjetivamente, de acuerdo con la opinión manifestada por los propios
encuestados. Como veremos más adelante, sólo cuatro de cada diez personas con discapacidad
reconoció padecer alguna de las limitaciones de inserción en la sociedad que se recogen en la
tercera columna del Cuadro 3. Esto suponía que el 6% de la población española se consideraba
en situación de minusvalía o desventaja social, proporción que aumentaba geométricamente en
función de la edad: 1% los menores de 15 años; 2% los que tenían entre 15 y 44 años; 9% entre
46 y 64 años; y 23% entre los mayores de 65 años (ver más adelante Gráfico 2)..

Sistema oficial español para reconocer la minusvalía

La estimación de la población con minusvalías puede hacerse también con un baremo

externo que emplee criterios objetivados, tal como ocurre en la mayoría de los países, para
determinar oficialmente si una persona puede acceder o no a los recursos públicos destinados a
a ese colectivo. En España el sistema utilizado para este fin se diseñó en 1984 y, en principio,
pretendía acomodarse al concepto de minusvalía elaborado por la OMS: “el grado de minusvalía
se determinará mediante la aplicación de un baremo por el que serán objeto de valoración tanto
la disminución física, psíquica o sensorial del presunto minusválido, como, en su caso, factores
sociales complementarios relativos, entre otros, a su edad, entorno familiar y situación laboral,
educativa y cultural”27. Parecía que se iba a tener en cuenta no sólo la existencia de una
deficiencia o discapacidad (como condición necesaria pero no suficiente) sino también los
agravantes sociales (culturales, económicos y ambientales) que entorpecían una inserción social
sin discriminaciones. Sin embargo, tanto el desarrollo legislativo28 como la práctica29 para
determinar la existencia y el grado de la minusvalía se han enfocado casi exclusivamente a partir
de la presencia de deficiencias y de un diagnóstico médico de las mismas.

En 1991 se implantó una nueva forma de clasificar las deficiencias que ha dado lugar al
“Programa informático para la gestión de valoraciones de situaciones de minusvalía”. Desde
1992 este programa se aplica de forma homogénea en todos los Centros Base de las comunidades
autónomas. El núcleo central de la valoración recoge tres niveles (deficiencia, diagnóstico y
etiología) que permiten profundizar en el componente orgánico-funcional de la discapacidad y

26
Para una explicación detallada de cada variable remitimos a la introducción de los resultados de la
encuesta. Ver INSTITUTO NACIONAL DE ESTADÍSTICA, Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y
minusvalías, INE, Madrid, 1987, Volumen I, págs. 13-23. Más adelante nos serviremos con frecuencia de los
resultados de esta encuesta con las variables aquí recogidas.
27
Art. 2 del Real Decreto de 1 de febrero de 1984 sobre el Sistema especial de prestaciones sociales y eco-
nómicas para minusválidos.
28
El desarrollo de los criterios concretos para determinar el grado de minusvalía se reguló mediante una
Orden de 8 de marzo de 1984.
29
Aunque las competencias para determinar el grado de minusvalía han sido transferidas a las comuni-dades
autónomas, el método que se aplica es el mismo en todo el Estado y está supervisado por el IMSERSO (Área de
Valoración). Al parecer, las tablas para determinar la minusvalía se basan más en las utilizadas por la Asociación
Médica Americana para registrar el menoscabo físico que en los criterios establecidos por la OMS al respecto.

29
deja en un segundo plano la consideración de los factores sociales agravantes30. Si retomamos
el esquema conceptual utilizado para explicar las categorías de la OMS, podemos apreciar las
diferencias que existen con el modelo clasificatorio utilizado en España para obtener el
certificado oficial de minusválido. Como se recoge en el Cuadro 4 (áreas sombreadas), mientras
en el sistema de la OMS las “minusvalías” se diferencian netamente de las deficiencias y las
discapacidades, en el sistema oficial español representan un combinado de deficiencias (puntaje
máximo) y factores sociales (puntaje mínimo).

Cuadro 4
COMPARACIÓN DE LAS CATEGORÍAS UTILIZADAS
POR LA OMS Y EL SISTEMA OFICIAL ESPAÑOL
PARA ESTABLECER LA MINUSVALÍA

DESARROLLO EFECTOS NEGATIVOS

DE LA ENFERMEDAD * DURADEROS
(C.I.E. de la OMS, 1893) (C.I.D.D.M. de la OMS, 1980)

Orgánico Funcional Social

Etiología $ Patología $ Manifestación $ Deficiencias $ Discapacidades $ MINUSVALÍAS

Etiología $ Diagnóstico $ DEFICIENCIAS [ FACTORES SOCIALES

Componente Componente
orgánico-funcional social

MINUSVALÍA
(Concepto oficial en España)

Como ocurría en las clasificaciones de la OMS, ahora también el desglose de variables

está codificado para cada secuencia dando lugar a un amplio listado de aquellas situaciones que
pueden presentar los solicitantes de un certificado de minisvalía. “En la confección de los códigos

30
La legislación inicial otorgaba a los “factores sociales” hasta 16 puntos del llamado “porcentaje de mi-
nusvalía” pero incluso ese pequeño porcentaje ha sido dejado de lado en la práctica según los informantes
consultados, en beneficio del grado de menoscabo físico de las deficiencias.

30
se ha seguido el criterio taxonómico de registrar por un lado las alteraciones -tanto morfológicas
como funcionales- que pueden ser valoradas según su grado de severidad (código de deficicien-
cia) y, por otro, las causas inmediatas de estas alteraciones (código de diagnóstico). Por último,
ha sido añadido un tercer código (etiología) que recoge los grandes grupos etiológicos con la
finalidad de poder disponer de datos sobre el origen de las deficiencias valoradas”31. En la medida
que más adelante utilizaremos algunos resultados de este sistema de valoración, recogemos aquí
los principales capítulos de los tres niveles clasificatorios (Cuadro 5).

Cuadro 5
CÓDIGOS DE DEFICIENCIA, DIAGNÓSTICO Y ETIOLOGÍA
PARA VALORAR LAS SITUACIONES DE MINUSVALÍA
(Sistema aplicado en España desde 1992)

DEFICIENCIA µ DIAGNÓSTICO µ ETIOLOGÍA

1. Osteoarticular 1. Enfermedades 1. Congénita
2. Neuromuscular musculoesqueléticas 2. Sufrimiento
3. Mental y de los tejidos perinatal
4. Visual conectivos 3. Vascular
5. Auditiva 2. Enfermed. sistema nervioso 4. Tóxica
6. Expresiva central y periférico 5. Infecciosa
7. Enfermedades 3. Enfermedades de los 6. Inmunológica
crónicas organos de los sentidos 7. Tumoral
8. Otras 4. Enferm. respiratorias 8. Traumática
5. Enferm. cardiovasculares 9. Degenerativa
6. Enfermedades digestivas. 10. Metabólica
7. Enfermed. genito-urinarias 11. Psicógena
8. Enfermedades endocrinas, 12. Iatrogénica
nutritivas y metabólicas 13. Idiopática
9. Inmunidad, sangre y 14. No Filiada
órganos hematopoyéticos.
10. Enferm. piel y subcutáneas
11. Trastornos mentales
12. Cromosomopatías y
embriopatías

Si la clasificación de la OMS sobre discapacidades ha sido criticada “por no definir con

suficiente claridad el papel desempeñado por el entorno social en el proceso discapacitante, lo
que puede estimular la medicalización de la discapacidad”32, con mucha más razón puede hacerse
esta crítica a la clasificación española para valorar las minusvalías. Como se puede comprobar
en la práctica, el certificado de minusvalía no es el punto de partida para llegar a dejar de serlo
(con las ayudas institucionales oportunas) sino algo que, más bien, refuerza en el candidato su
condición de marginalidad, sobre todo en el campo simbólico.

Sistemas de clasificación alternativos

31
ÁREA DE VALORACIÓN DEL INSERSO, Población valorada en el Centro Base de la provincia de
Palencia, INSERSO, Madrid, 1996, pág. 3.
32
Prólogo a la edición española de 1994 de OMS, Clasificación..., o.c., pág. 7.

31
 Existen sistemas de clasificación que tratan de evitar el efecto estigmatizante del enfoque
bio-médico de las minusvalías, a la vez que ponen más de relieve su carácter social. Entre ellos,
presentan especial interés los que se han desarrollado en el ámbito de las deficiencias psíquicas
ya que se trata justamente del sector más necesitado de apoyo social y que encuentra mayores
problemas para una inserción normalizada. En las dos últimas décadas tanto un sector de los
profesionales como el movimiento internacional pro deficientes psíquicos33 han venido
planteando la necesidad de un cambio de paradigma en la forma de abordar el llamado “retraso
mental” en base a dos principios: 1) el retraso mental necesita definirse en un contexto social (no
sólo ni principalmente a partir de tests que miden el coeficiente intelectual); y 2) los servicios de
diagnóstico y rehabilitación deben definir con precisión tanto las limitaciones como las
capacidades de estas personas, de manera individualizada, con vistas a establecer los medios que
deben aplicarse para su reinserción y evaluarlos periódicamente. Con estos criterios la Asociación
Americana sobre Retraso Mental34 ha diseñado una nueva forma de clasificación y tratamiento
(el llamado Sistema 1992) cuya idea central es que “el retraso mental no constituye un rasgo
absoluto manifestado exclusivamente por la persona, sino una expresión del impacto funcional
de la interacción entre la persona con una limitación intelectual y las habilidades adaptativas y
el entorno de la persona. (...) El objetivo fundamental del diagnóstico es ayudar a planificar la
intervención”35. El Sistema 1992 implica un proceso de tres pasos que incluye el diagnóstico de
retraso mental, la descripción de las capacidades y limitaciones de la persona y la identificación
y planificación de los apoyos necesarios. En cuanto a la fase de diagnóstico, se trata de desplazar
el etiquetado tradicional de estas personas (que se fijaba normalmente por su coeficiente
intelectual) por una descripción de los elementos que concurren en cada caso y de los apoyos que
necesita, incluyendo aquí una consideración expresa tanto del ambiente habitual en el que se
desenvuelve el individuo como el entorno óptimo que habría que procurarle para facilitar su
mejor inserción posible.

Aparte los sistemas clasificatorios a gran escala, como los expuestos hasta aquí, existen
casos más concretos de intervención institucional que han tratado de favorecer la inserción social
de las personas con discapacidad eliminando las etiquetas estigmatizantes iniciales. Por ejemplo,
el Plan que regula la Educación Especial en el Estado de California no requiere que el niño sea
clasificado en alguna de las categorías de retraso para poder recibir ayuda de la administración,
ni asocia necesariamente las necesidades educativas con la naturaleza del handicap. “El objetivo

33
El enfrentamiento del movimiento People First (“personas en primer lugar”), organización de autoayuda
de personas con retraso mental, a la etiquetación social del colectivo encontró un eslogan bien elocuente: “Etiquetad
las latas, no las personas”.
34
Esta asociación, fundada en 1885, ha sido pionera históricamente en el tratamiento de las personas con
deficiencia mental. El criterio tradicional para clasificar a los deficientes era registrar un Coeficiente Intelectual
inferior a 70 puntos, pero en 1959 la Asociación subió el umbral a 85 puntos lo que significó inmediatamente la
potencial etiquetación del 17% de la población como retrasados mentales (en lugar del 2,5% anterior). La nueva
situación provocó grandes polémicas, debido a que “demasiados estudiantes de las minorías sociales eran etiquetados
como retrasados mentales y se consideró que (la etiquetación) les estigmatizaba, reduciendo sus oportunidades de
plena participación social”, por lo que en 1973 el umbral volvió a situarse en 70 puntos. Ver PALLISERA, M.,
Transición a la edad adulta y vida activa de las personas con discapacidad psíquica, EUB, Barcelona, 1996, pág.
50.
35
SCHALOCK, R. L., “Implicaciones para la investigación de la definición, clasificación y sistemas de
apoyos de la AAMR 1992", en CABALLO, C. y otros (Comp.), I Jornadas científicas de investigación sobre
personas con discapacidad, Universidad de Salamanca, 1995, pág. 13.

32
de este Plan es que cada niño reciba un programa educativo adecuado a sus necesidades
individuales... mediante un contínuum de ubicaciones alternativas que incluye la instrucción en
las aulas ordinarias, aulas especiales, instrucción en el hogar e instrucción en hospitales y otras
instituciones. En cualquiera de los casos, se da gran importancia al contacto entre personas con
handicap y personas sin handicap”36.

En el contexto español también existen experiencias interesantes como la desarrollada por

la Asociación AMPROS en la provincia de Santander, que ha aplicado en varios Centros
Ocupacionales y Especiales de Empleo las recomendaciones del llamado Sistema 1992 de la
AAMR (Asociación Americana de Retraso Mental)37 o la llevada a cabo por la Asociación para
la Promoción del Minusválido (PROMI) en el campo de la evaluación psicosocial de sujetos con
retraso mental. Este colectivo es pionero en el diseño y aplicación de un sistema clasificatorio
informatizado para usuarios de programas de inserción laboral, elaborado totalmente en España,
que aprovecha y adapta múltiples aportaciones de sistemas aplicados en otros países38

Opciones terminológicas

Las reflexiones que venimos haciendo en este apartado tenían como intención concreta
definir con alguna precisión nuestro objeto de estudio, es decir, establecer las principales
definiciones y categorías en las que se quería mover nuestro diseño de investigación. Como punto
de arranque partiremos del amplio grupo social formado por las personas afectadas por alguna
“discapacidad”, en el sentido preciso que la OMS da a este término, si bien limitaremos nuestro
análisis a las trayectorias de inserción social y laboral que se producen en la edad activa de las
personas (lo que limita el campo de estudio aproximadamente del 15% al 7% de la población
española). Como ya hemos visto, las discapacidades implican siempre alguna deficiencia, pero
pueden dar lugar o no a situaciones de minusvalía. Precisamente nuestro mayor interés consiste
en determinar las lógicas sociales y personales que presiden las diversas trayectorias que se
desencadenan a partir de las situaciones de discapacidad, por supuesto también diversas. Tienen
tanta importancia, por tanto, los efectos negativos que se derivan de las enfermedades, traumas
y otros trastornos, como los procesos positivos que se ponen en marcha para hacerles frente.
Entre éstos, cabe distinguir tres tipos de dispositivos: de prevención, de rehabilitación y de
igualdad o equiparación de oportunidades39. Con este enfoque queremos subrayar, junto al

36
PALLISERA, M., o.c., págs. 58-59.
37
El Programa desarrollado en 1993 y 1994 se recoge y evalúa con detalle en CASTRESANA, H. y
GUTIÉRREZ, G., Programa de Formación Ocupacional y de Análisis de la Capacidad Productiva para la
integración laboral y social de personas con discapacidad, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1996.
38
Ver CARULLA, L. S. y otros, “Adaptación de una batería de evaluación psicosocial de sujetos con re-
traso mental en un programa de inserción laboral”, en Evaluación psicosocial del retraso mental, INSERSO, Madrid,
1995, págs. 149-71.
39
Estos tres planos para abordar las discapacidades fueron planteados inicialmente por la asociación Re-
habilitación Internacional en 1980 y después fueron retomados por las Naciones Unidas en el Programa de Acción
Mundial. Ver REHABILITACIÓN INTERNACIONAL, Carta para los años 80, INSERSO, Madrid, 1982; y
NACIONES UNIDAS, Programa de Acción Mundial para las personas con discapacidad, Real Patronato de
Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1988.

33
componente orgánico-funcional, siempre presente como nota específica y objetivable en
cualquier cuadro de discapacidad, el componente personal-social, también inevitablemente
presente pero de una gran elasticidad y que constitutuye por eso la clave principal de
comprensión de las diversas trayectorias que se producen.

Este planteamiento puede dar lugar a una redefinición parcial de las categorías usuales
para abordar los fenómenos ligados a las discapacidades, lo que haremos en el capítulo de
conclusiones. De momento por motivos de coherencia con los planteamientos que hemos hecho
y para evitar confusiones, queremos hacer tres precisiones conceptuales:

S El concepto de discapacidad lo usaremos siempre en su sentido preciso (segunda

secuencia de la división tripartita de la OMS) y utilizaremos el circunloquio “consecuen-
cias duraderas de las enfermedades” para referirnos al conjunto de las deficiencias-
discapacidades-minusvalías.

S A fin de evitar connotaciones negativas y estigmatizadas, no usaremos, salvo en el caso

de citas literales, los adjetivos que clasifican o etiquetan a las personas en función de su
limitación (“deficientes”, “discapacitados”, “minusválidos”). Dicha limitación, en
principio, sólo representa una circunstancia o aspecto del sujeto y, por tanto, no es
definitoria de su identidad (aunque a veces esto ocurra y se vea favorecido por el uso del
lenguaje).

S Daremos tanta importancia a los procesos generadores de menoscabo personal o social

(como son las deficiencias, discapacidades y minusvalías) como a los procesos
generadores de inserción y participación plena en la sociedad (dispositivos y prácticas de
prevención, rehabilitación e igualdad social).

34
1.3. Fuentes de información para el estudio de las trayectorias sociolaborales
de las personas con discapacidad en España

Podemos distinguir dos tipos de fuentes: las estadísticas y registros de casos que
proporcionan información cuantitativa sobre el colectivo; y los estudios que abordan su situación
y problemática, ya sea en términos generales o con respecto a algún ámbito geográfico o
segmento concreto de las consecuencias duraderas de las enfermedades.

Fuentes estadísticas

En el plano estadístico, la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías

de 1986 (EDDM-86), pese a su relativa antigüedad, marca un punto de inflexión importante en
el conocimiento que se tiene en España acerca de este sector de la población. Hasta aquel año no
existían estudios con suficiente base empírica a nivel estatal, por lo que se hacían estimaciones
generalmente basadas en los datos de personas que habían solicitado el reconocimiento de su
minusvalía en los Centros Base del INSERSO (actual IMSERSO). La estimación que gozó de
más crédito antes de la EDDM-86 había sido elaborada por el SEREM (antiguo INSERSO) en
197940, siendo después actualizada en 1985. Según tal estimación el número de “minusválidos”
en España sería de 1,1 millones de personas (3% de la población), justamente la mitad del
número de personas que se reconocieron con minusvalía en la EDDM-86 (2,2 millones, 6% de
la población).

A menor escala geográfica que la estatal (comunidades autónomas, provincias, ciudades)

y para deficiencias particulares, las encuestas y fuentes de datos fueron más abundantes41 y en
algunos casos se obtuvieron informaciones a partir del Padrón Municipal de la Población, cuyo
carácter censal confiere a esta fuente un valor especial42.

La EDDM-86 fue aplicada por el Instituto Español de Estadística, con la cooperación

técnica del INSERSO, a una muestra de 74.166 hogares donde residían 256.337 personas. La
aplicación de los cuestionarios definitivos a personas con discapacidad o a sus familiares
próximos (cuando se trataba de niños o personas impedidas) se llevó a cabo en dos etapas: la
primera recogió información de todas las personas de los hogares entrevistados y la segunda se

40
Ver SEREM, La población minusválida en España: estimaciones cuantitativas, Boletín de Estudios y
Documentación del SEREM, Nº 8, Madrid, 1979.
41
Ver amplias referencias y una valoración crítica en AGUADO, A y ALCEDO, M.A., “Las estadísticas
españolas de minusválidos físicos: una revisión crítica”, en la revista Análisis y Modificación de Conducta, Vol. 16,
Nº 50, 1990, pág. 507-48.
42
Un estudio sobre deficiencias y minusvalías en la Comunidad Autónoma Vasca publicado en 1988 se
sirvió de una pregunta introducida en el Padrón Municipal de Habitantes de 1981 sobre la incidencia en algún
miembro de la familia de los siguientes trastornos: “deficiencia mental, graves trastornos mentales, ceguera o defecto
visual grave, sordomudez o defecto físico, mutilación, deformidad, parálisis, etc.”. Las respuestas a esta pregunta
se contrastaron con los datos de registro de minusválidos de los Centros Base llegándose a algunas conclusiones
interesantes. Ver DEPARTAMENTO DE TRABAJO Y SEGURIDAD SOCIAL, Deficiencias, y minusvalías en
la Comunidad Autónoma Vasca, Servicio Central de Publicaciones del Gobierno Vasco, Vitoria, 1988.

35
centró en las personas con discapacidades43. La muestra de cada provincia nunca fue inferior a
850 hogares siendo mayor en las más densamente pobladas (5.641 en Madrid, 4.745 en
Barcelona, 2.702 en Valencia, etc.), lo que confiere a sus resultados una notable fiabilidad. Dada
la complejidad de los temas tratados, se prestó especial atención al adiestramiento y coordinación
de los encuestadores. De la secuencia tripartita de la OMS la que hizo de filtro fue la de
discapacidad, que por definición implicaba la existencia previa de deficiencias pero que no
recogía aquellas personas cuyo hándicap orgánico no había dado lugar a una discapacidad44. En
cuanto a las minusvalías, sólo fueron autorreconocidas por el 40% de las personas encuestadas.
Aparte los datos referidos a la delimitación de las discapacidades, deficiencias y minusvalías, la
EDDM-86 contenía otras muchas cuestiones relativas al entorno social y geográfico, situación
familiar, nivel de estudios, inserción laboral, rehabilitación y prestaciones, etc., que aprovechare-
mos más adelante. La principal limitación de la EDDM-86 fue quizá la insuficiente atención que
prestó a las intervenciones que realizan las personas afectadas para solucionar los efectos
negativos de las enfermedades, tanto en el terreno de la rehabilitación como de la prevención y
la igualdad de oportunidades45.

Los resultados de la EDDM-86 dieron lugar a varias publicaciones que permiten ofrecer
una visión de conjunto de las personas con discapacidad y minusvalía (autoasignada) en España,
si bien los análisis realizados de las tablas fueron muy elementales y no dieron lugar a
interpretaciones comprensivas ni a nuevas elaboraciones teóricas. Además de las tablas
publicadas por el INE en dos volúmenes, que ya hemos citado, se editó un breve comentario de
los resultados46 y una explotación independiente del 40% de los encuestados que se habían
autoclasificado como personas con minusvalía47. Por otra parte, el Instituto Nacional de
Estadística encargó un análisis estadístico multivariante de los resultados de la EDDM-86, basado
en modelos de regresión logística, a fin de valorar el peso que tenían las principales variables
como la edad, el sexo, el hábitat, los ingresos familiares o el nivel de estudios en los diversos
tipos de discapacidad48. Este estudio ofrece algunos resultados interesantes a los que aludiremos
más adelante.

43
Aunque el informe del Instituto Nacional de Estadística no señala el número exacto de personas entre-
vistadas con discapacidad, si aplicamos el porcentaje de prevalencia (14,9%) a las 256.337 personas residentes en
los hogares visitados, la muestra definitiva de personas afectadas por alguna discapacidad rondaba las 38.000
personas.
44
La clasificación de la OMS incluye un gran número de deficiencias que no da lugar a ninguna disca-
pacidad, lo que podría haber convertido la encuesta, que pretendía ser de carácter social, en exclusivamente sanitaria.
Además, los códigos de deficiencias, primer nivel de consecuencias de la enfermedad, utilizaban una terminología
médica que presentaba una gran complejidad para ser manejada por entrevistadores convencionales.
45
Está previsto ampliar estos puntos en la próxima edición de la EDDM-86.
46
ARANDA, J. y otros, Encuesta sobre discapacidades, deficiencias y minusvalías. Un primer comen-tario
de los resultados, INE, Madrid, 1987.
47
JIMÉNEZ, A. (Coord.), Las personas con minusvalía en España. Aspectos cuantitativos, INSERSO,
Madrid, 1989.
48
PEÑA, D. y TEIJEIRO, E., Las discapacidades de la población española. Un estudio basado en mode-los
de regresión logística, INE, Madrid, 1989.

36
 Casi a la vez que se estaban conociendo los resultados de la EDDM-86, el INSERSO
encargó a una empresa privada la realización de una nueva encuesta y seis grupos de discusión
para ampliar la información sobre las necesidades y demandas de las personas con minusvalía49;
pese a las aportaciones de estos dos sondeos -cuantitativo y cualitativo-, los resultados obtenidos
fueron bastante modestos: la encuesta no tenía una base muestral sólida y sus contenidos eran en
parte redundantes con los de la EDDM-86; en cuanto a los grupos de discusión, el análisis del
discurso se situaba en el nivel de los contenidos manifiestos sin apenas dar lugar a interpretacio-
nes de tipo contextual.

La Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías ha sido valorada muy

positivamente tanto dentro de España como en el extranjero, en especial por los organismos
internacionales y por la propia OMS, que la han puesto como modelo de aplicación de sus
categorías. En todo caso, el nivel de información proporcionado por dicha Encuesta no tiene
equivalente en otros países europeos. Por ejemplo, Francia se encuentra en un nivel de
información estadística muy parecido al que existía en España antes de 198650; en Gran Bretaña
se utilizan diversas fuentes, entre ellas la Encuesta de Población Activa51, que ofrecen resultados
poco convergentes y de escasa precisión y fiabilidad; en general, se reconoce que “no existe a
nivel europeo una clasificación coherente de las deficiencias; los métodos de clasificación no
están normalizados y, por consiguiente, son susceptibles de interpretación. A la vista de estos
problemas, se plantea la urgente necesidad de una acción comunitaria que, mediante el
establecimiento de disposiciones aplicables a todos los países europeos, elimine dichas
disparidades y presente un frente más unido en la búsqueda de una información estadística
precisa, tan utilizada en la formulación de programas y en el tratamiento de cuestiones
políticas”52 . En nuestra opinión, la EDDM-86 ofrece una base empírica de extraordinaria solidez
para delimitar cuantitativamente las principales características del sector de población que se
encuentra afectado por situaciones de discapacidad, en el sentido propio que la OMS da a este
término. Si bien se aplicó hace más de una década53, no existe otra encuesta posterior de ámbito
estatal (ni autonómico) que permita conocer mejor la extensión y características del colectivo,
por lo que la utilizaremos como principal referencia de nuestro diseño de investigación en los

49
INSTITUTO IDES, Las personas con minusvalía en España. Necesidades y demandas, INSERSO, Ma-
drid, 1988.
50
Las estimaciones existentes se basan en los registros oficiales de minusválidos o en encuestas regionales
con una base muestral poco consistente y a veces aplicadas por voluntarios de forma indiscriminada, como la
realizada en el departamento de Saône-et-Loire. Ver TRIOMPHE, A. (Dir.), Les personnes handicapées en France:
données sociales, INSERM-CTNERHI, Paris, 1995.
51
Esta encuesta contiene una pregunta sobre si se padece “algún problema de salud o discapacidad que
suponga alguna restricción al tipo de trabajo que pueden desarrollar”, según la cual habría 3,5 millones de británicos
en edad laboral en tal situación. Sin embargo, otro informe elaborado por la Oficina para la Planificación de la
Investigación Social y Comunitaria manejaba una estimación de 2,2 millones de personas con discapacidad en edad
activa. Ver FLOYD, M., “Gestión del trabajo en las personas con discapacidad”, en CABALLO, C. y otros (comp.),
o.c., págs. 29-33.
52
FREDERIKSEN, J., “Estadísticas”, en GRUPO COST 219, Telecomunicaciones y discapacidad, FUN-
DESCO, Madrid, 1993, págs. 81-82.
53
Estaba prevista una nueva edición revisada de la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Minus-
valías (EDDM-86), para la que ha venido trabajando una comisión interministerial desde 1996.

37
próximos capítulos. Para ello hemos realizado una nueva explotación estadística de la encuesta,
a partir de las tablas publicadas por el INE y haciendo nuevos cruces con otros datos de la
población del Padrón de Habitantes de 1986 y de la Encuesta de Presupuestos Familiares de 1985
(tercer trimestre). A fin de evitar el sesgo de las personas de más edad, trabajaremos sobre todo
el intervalo de edad comprendido entre 6 y 64 años (los que tendrían en 1996 entre 16 y 75 años)
y haremos otros desgloses de edad cuando lo consideremos oportuno.

La segunda fuente en importancia para conocer el perfil estadístico de las personas con
discapacidad son los registros de los individuos valorados en los Centros Base de toda España
como afectados por alguna “minusvalía”. La gestión de estos centros está transferida a las
comunidades autónomas pero, como ya hemos avanzado, desde 1992 se implantó un sistema
informatizado homogéneo, coordinado por el Área de Valoración del IMSERSO, que permite
recoger, entre otros datos, los siguientes:

S Filiación, sexo y fecha de nacimiento.

S Fecha de solicitud y motivo de la misma.
S Deficiencia, diagnóstico y etiología (hasta tres posibilidades).
S Porcentaje de deficiencia.
S Puntuación obtenida en los factores sociales.
S Grado de minusvalía.

Los datos elaborados en los primeros meses de 1997 a partir de este fichero, a los que
hemos tenido acceso, son bastante limitados en cuanto a su cobertura geográfica54 y sólo recogen
la información relativa a la secuencia orgánica-funcional de la minusvalía (deficiencia,
diagnóstico y etiología), sin hacer alusión a los “factores sociales”, supuestamente introducidos
en el programa informático y que, como vimos, eran según la OMS los más propios y pertinentes
para establecer si una deficiencia o una discapacidad dan lugar a una situación de exclusión social
o minusvalía. Así mismo, con algunas excepciones, los informes disponibles sobre los registros
de algunas provincias y comunidades autónomas ofrecen bastante información sobre los tipos de
deficiencia y su etiología médica, pero muy poca sobre el grado de gravedad de tales deficiencias
(salvo señalar la proporción de casos con más y menos del 33%).

El archivo que comentamos plantea, además, otros problemas específicos para su uso en
la presente investigación. En primer lugar, su supuesta actualidad es relativa ya que agrega
información sobre las personas con “minusvalía” oficialmente reconocida tal como se
encontraban en el momento en que su expediente fue aprobado o revisado (lo que ocurre pocas
veces)55, sin constar las bajas por defunción o porque el sujeto fichado ha cambiado de lugar de

54
Sólo se dispone de informes relativamente detallados de tres provincias (Asturias, Palencia y Baleares)
y de información parcial de ocho comunidades autónomas.
55
Por ejemplo la explotación hecha en 1996 por el Área de Valoración del IMSERSO sobre la población
valorada en la provincia de Palencia agrega los 10.895 registros efectuados en dicha provincia desde comienzos de
los años setenta, ofreciendo información de tales personas tal como se encontraban en el momento de ser valoradas
(por ejemplo, los cruces por edades no reflejan la situación actual sino la existente entre tales personas en el
momento de registrarse).

38
residencia56. En segundo lugar, la decisión de acudir a inscribirse en el registro de personas con
minusvalía parte de la libre decisión de los candidatos o de sus familiares y por tanto no recoge
a aquellos que, a pesar de padecer una situación de desventaja social a causa de su discapacidad,
han preferido no acudir al registro; es más, probablemente una parte de los casos registrados no
padecían tal desventaja social57 o han dejado de padecerla al cabo de un cierto tiempo. Por último,
el centro de interés de nuestra investigación no sólo son los casos de trayectoria social negativa
sino también quienes, partiendo de una situación similar de discapacidad, desarrollan formas de
inserción social normalizada o bien, sin haberlo logrado, prefieren evitar el estigma que, en su
opinión, representa ser etiquetado como “minusválido”.

La mayoría de las encuestas realizadas a nivel provincial y autonómico en los últimos

años, como veremos a continuación, toman como base para elaborar la muestra los registros del
Centro o Centros Base de su demarcación, por lo que arrastran todas las limitaciones que venimos
señalando. No obstante, tanto estas encuestas como los informes elaborados por el Área de
Valoración del IMSERSO contienen abundante información que, utilizada con precaución, será
útil para delimitar algunos perfiles de nuestro objeto de estudio.

Otras fuentes estadísticas de interés parcial son las proporcionadas por el Ministerio de
Trabajo en relación con las ayudas proporcionadas a personas con invalidez o minusvalía. Entre
ellas destacan por su número las pensiones contributivas y no contributivas de invalidez, que
proporcionan cobertura económica a más de un millón de personas menores de 65 años, y las
subvenciones y exenciones fiscales para promover el empleo de minusválidos.

Estudios monográficos

En cuanto a las investigaciones que abordan la situación y problemática de las personas

con discapacidad en España, proporcionan en conjunto una masa de información considerable
que, pese a su carácter disperso y de calidad variable, permite conocer con cierta precisión las
circunstancias inmediatas que condicionan la inserción socio-laboral: tipos y grados de las
deficiencias que están en el origen de la discapacidad y, eventualmente, de la minusvalía; nivel
de estudios y reciclaje profesional; utilización de subvenciones, pensiones y otras ayudas
oficiales; ofertas y demandas de empleo más frecuentes; dependencia institucional de las
empresas (incluídos los Centros Ocupacionales y Centros Especiales de Empleo, que ocupan en

56
Algunas de las encuestas elaboradas a partir de estos registros, como la aplicada en la provincia de Álava
en 1994 a personas con minusvalía física, se encuentran con este problema: después de descartar un 5% de
expedientes de los que se tenía información sobre su defunción o ausencia de la provincia, al acudir a las viviendas
se encontraron otro 15% de personas fallecidas, trasladadas fuera de Álava o en paradero desconocido. Ver
SECRETARÍA DE SERVICIOS SOCIALES, Necesidades sociales de las personas con minusvalía física en Álava,
Departamento de Bienestar Social de la Diputación Foral de Álava, Vitoria, 1994, págs. 28-29.

57
En opinión de algunos informantes, una parte de los casos registrados de “minusvalía” no tienen su origen
en una desventaja especial del candidato en relación a su grupo de referencia (por ejemplo, las mujeres que trabajan
como “amas de casa”, que constituyen el 58% de las mujeres con discapacidad según la EDDM-86) sino que utilizan
su “deficiencia” para obtener alguna prestación económica extra asociada a la cumplimentación del expediente. Es
probable que si se tuvieran más en cuenta los “factores sociales”, muchos de estos casos no obtendrían el certificado
de “minusválido”.

39
mayor medida a personas afectadas por trastornos psíquicos); comportamientos y actitudes por
parte de los empresarios y de las instituciones más directamente concernidas; actitudes y
discursos de las familias y de la sociedad en general en relación a las minusvalías, etc.

De los estudios que hemos recogido58 sólo nos vamos a detener en aquellos que presentan,
en principio, mayor interés, ya sea por su actualidad o debido a sus especiales características.
Ofreceremos primero una ficha sintética de cada uno de ellos para hacer después algunas
valoraciones generales.

..//..

58
Se han explorado sistemáticamente las bibliotecas del IMSERSO, la Secretaría General de Servicios
Sociales, el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, el centro de documentación
de FUNDESCO y la biblioteca del Instituto Catalán de Asistencia y Servicios Sociales. Así mismo, se ha solicitado
documentación a centros de investigación especializados de otros países europeos: Centre Technique National
d’Etudes et de Recherches sur les Handicaps et les Inadaptations de París y Social Policy Research Unit de la
Universidad de York. Además se requirió información sobre la existencia de estudios y otras fuentes de
documentación a todos los expertos entrevistados durante la primera etapa de trabajo.

40
 Cuadro 6
ESTUDIOS SOBRE INSERCIÓN SOCIO-LABORAL
DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Inicio)

Ficha Técnica y estrategia Metodología Enfoque teórico Resultados

Antonio León AGUADO Estudio histórico, Combina un eje Amplia perspectiva

Historia de las deficiencias basado en diacrónico histórica,
Escuela Libre Editorial, fuentes secundarias. (sucesivas revolucio- desde la antigüedad
Madrid, 1995. nes hasta el presente sobre
en el campo de la la percepción social
Obra de autor, salud mental) de las deficiencias
orientada a ofrecer una panorámi- y un eje sincrónico y su tratamiento
ca (actitudes (se toma como eje
de la historia de las deficiencias, pasivas-activas). central el ámbito
especialmente en España. de las discapacidades
Publicación apoyada psiquicas).
por la Fundación ONCE.

Javier ALBOR (Dir.), Encuesta a una Limitación de la Resultados

Minusvalía e inserción laboral muestra de 1.107 casos encuesta a los de la encuesta
(en la Comunidad de Madrid), a partir de los registros oficiales. y reuniones de grupo,
Instituto para la Formación, registros de Centros Enfoque descriptivo. con breves
Madrid, 1995. Base de la Comunidad comentarios.
de Madrid. Análisis
Promovido por el gobierno auto- de los contenidos Atención especial
nómico y la Fundación ONCE 11 Reuniones de grupo manifiestos del a los itinerarios
para favorecer la inserción laboral. con minusválidos. discurso. Escasa de empleo,
4 Reuniones de grupo interpretación desde la infancia
con empresarios. contextual. a la vida adulta.

Txema L. ALONSO, Fuentes secundarias. Limitación de la El análisis

La exclusión laboral encuesta a los de la situación
del disminuido físico: Encuesta a una registros oficiales. lleva a un programa
etiología y políticas muestra de 341 casos de actuación integral
de superación, de minusvalía física Combina el enfoque para la
Departamento de Bienestar a partir de los descriptivo inserción laboral
Social de la Diputación registros de Centros con las explicaciones del colectivo.
Foral de Bizkaia, Base de la Diputación desde el
Bilbao, 1992. de Vizcaya. contexto social.

Promovido por la Diputación Entrevistas a algunos

para favorecer la inserción laboral. empresarios.

AMAT, Encuesta a una Limitación de la Características

La deficiencia mental
en Cantabria,
Gobierno de Cantabria,
Santander, 1985.
Promovido por el gobierno
autonómico y la Asociación
AMPROS para conocer la proble-
mática y los recursos del colecti-
vo.
muestra de 775 casos encuesta a los del colectivo
de minusvalía psíquica registros oficiales y de sus familias
a partir de un fichero o cuasioficiales. así como de los
de 3.828 casos reco- recursos disponibles.
gidos en el INSERSO, Enfoque descriptivo.
ayuntamientos y Se concluye con
asociaciones. una comparación
cuantitativa
Entrevistas a entre las necesidades
organismos, centros detectadas y los
y asociaciones. recursos disponibles.

41
 Cuadro 6
ESTUDIOS SOBRE INSERCIÓN SOCIO-LABORAL
DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Continuación)
Ficha Técnica y estrategia
CALEIDOSCOPIA,
Factores personales y sociales
de la integración laboral de las
personas con discapacidades,
Real patronato de Prevención
y de Atención a Personas
con Minusvalía,
Madrid, 1997.
Promovido por el Real Patronato
para favorecer la inserción laboral
del colectivo.
Adonina CALZÓN,
Orientación profesional
del deficiente mental,
INSERSO,
Madrid, 1993 .
Tesis doctoral sobre las
condiciones de trabajo de las
personas con discapacidad
psíquica en los
Centros Especiales de Empleo.
Luis Salvador CARULLA
y otros,
Evaluación Psicosocial
del retraso mental,
INSERSO, Madrid, 1995.
Proyecto HORIZON
(Universidad de Cádiz, INSERSO
y Fundación CITRAN)
para evaluar las técnicas
de evaluación psicosocial
del colectivo.
CONSULTORES ASOCIADOS
Estudio prospectivo
sobre el empleo de las personas
discapacitadas en La Rioja,
INSERSO de La Rioja,
Logroño, 1994.
Proyecto HORIZON
promovido por la Dirección
Provincial del INSERSO
para favorecer la inserción laboral.
Metodología Enfoque teórico Resultados
Entrevistas en Estudio exploratorio Presentación agregada
profundidad a 19 per- de los discursos de las opiniones
sonas con deficiencia que prevalecen manifiestas que
física o sensorial, en los principales prevalecen en cinco
19 con deficiencia agentes relacionados colectivos:
mental, con las discapacida- personas con discapaci-
15 a profesionales des. dad física-sensorial
y 9 a empresarios. y psíquica, familiares
Escasa de estos últimos,
5 Grupos de discu- contextualización empresarios
sión social y profesionales de
con afectados, fami- de los discursos. integración laboral.
liares y empresarios.
Fuentes secundarias Detallado análisis Se hacen propuestas
(legislación, de los puestos de concretas para abordar
experiencias trabajo en los C.E.E. los problemas
extranjeras, etc.). Se busca una que se detectan.
explicación social
Encuesta aplicada de los problemas: Insistencia
a los trabajadores la estructura social en la formación
del 67% de los (marginadora), las permanente y en la
C.E.E. del asociaciones (gheto), reorientación
Estado español. los estereotipos sobre de la ocupación hacia
la subnormalidad. el mercado ordinario.
Recogida Análisis y valoración Adaptación al contexto
de fuentes de sistemas de español de baterías
secundarias. clasificación y de evaluación psicosocial
diagnóstico aplicados en el
Aplicación del retraso mental extranjero.
de una batería en España
de evaluación y en el extranjero. Valoración empírica
psicosocial de la fiabilidad
en un programa de algunas baterías
de inserción originales del
laboral programa de inserción
(PROMI) laboral PROMI.
Encuesta a una Limitación a los Resultados de la
muestra de 319 casos registros oficiales. encuesta y las entrevistas
a partir de los con breves comentarios.
registros del Centro Enfoque descriptivo
Base de La Rioja. e interpretaciones Propuestas de actuación
descontextualizadas. a nivel de formación
Entrevistas informa- e inserción laboral
tivas a Asociaciones, en La Rioja
empresas, sindicatos. (Proyecto HORIZON).
Fuentes secundarias.
42
 Cuadro 6
ESTUDIOS SOBRE INSERCIÓN SOCIO-LABORAL
DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Continuación)

Ficha Técnica y estrategia Metodología Enfoque teórico Resultados

EDIS, Encuesta a una Limitación a los Perfil detallado de los

La población invidente muestra de 1.498 invidentes afiliados a la ONCE
en España, invidentes de la ONCE. en 1985.
Editorial Popular, afiliados a la ONCE.
Madrid, 1986. Enfoque descriptivo Datos sobre consumo
con comentarios de alcohol y opinio-
Promovido por la ONCE que contextualizan nes
para conocer la situación general los resultados del propio colectivo
de los invidentes y estudiar en función al respecto.
sus hábitos de consumo de de la población
alcohol. y otras encuestas. Propuestas para una
campaña de preven-
ción.

Samuel FERNÁNDEZ (Dir.), Aplicación de la Técnica de validación Elaboración

Integración laboral técnica Delphi consensual que de una guía
de personas con discapacidad, a expertos, agrupa las opiniones de estándares
INSERSO/Universidad de Oviedo, empresarios, líderes de más reiteradas de los o criterios óptimos
Oviedo, 1996. asociaciones expertos expresadas de integración laboral
y responsables individualmente. para personas
Promovido por la Universidad de de la administración. con discapacidad.
Oviedo, con apoyo del INSERSO,
para diseñar una guía de
estándares para la inserción labo-
ral
de personas con discapacidad.

FUNDOSA SOCIAL Encuesta a una Limitación de la Resultados

CONSULTING, muestra de 1.013 casos encuesta a los de la encuesta,
Minusvalía e inseción laboral a partir de los registros oficiales. reuniones de grupo
en la Comunidad Valenciana registros de Centros Base Enfoque descriptivo. y entrevistas,
Escuela Libre Editorial, de la Cdad. Valenciana. con breves
Madrid, 1996. Análisis comentarios.
10 Reuniones de grupo de los contenidos
Promovido por la y 12 Entrevistas manifiestos del Expectativas
Fundación ONCE con apoyo con minusválidos. discurso. Escasa detalladas
del Fondo Social Europeo 4 Reuniones de grupo interpretación de las demandas
para favorecer la inserción laboral. con empresarios. contextual. formativas.

GABINETE TECNICO DE 18 ntrevistas Escaso trabajo Se explica

ESTUDIOS SOCIALES semiestructuradas de campo el incumplimiento
(Colab. de Colectivo Ioé), a representantes para la recogida de la LISMI
LISMI y empleo en el sector de empresas financieras, de documentación en el sector
Servicios. Estudio de casos privadas y públicas. (un solo financiero
en el sector financiero, sector laboral). por la concurrencia
FEBASO-UGT, 6 Grupos de discusión de tres lógicas:
Madrid, 1993. con minusválidos Interpretación económica, jurídica
ocupados y en paro, contextual que e ideológica.
Promovido por el sindicato UGT empleados no combina el
para evaluar la aplicación de la minusválidos análisis institucional
LISMI y favorecer la inserción y sindicalistas. e ideológico.
laboral de discapacitados.

43
 Cuadro 6
ESTUDIOS SOBRE INSERCIÓN SOCIO-LABORAL
DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Continuación)

Ficha Técnica y estrategia Metodología Enfoque teórico Resultados

Benjamín GARCÍA, Encuesta a una Limitación de la Resultados

Las personas con discapacidad muestra de 1.108 encuesta a los de la encuesta,
ante el reto de la integración casos a partir de los registros oficiales. reuniones de grupo
laboral en Andalucía, registros Enfoque descriptivo. y entrevistas,
Instituto Andaluz de Servicios de Centros Base. con breves
Sociales, Sevilla, 1996. 10 Reun. de grupo Análisis comentarios.
y 12 Entrevistas de los contenidos
Proyecto HORIZON con minusválidos, manifiestos Propuesta
promovido por el gobierno 11 Entrevistas a del discurso. de pautas de acción
autonómico y la Fundación ONCE expertos, Escasa para Andalucía.
para favorecer la inserción laboral. 4 Reun. de grupo interpretación
con empresarios. contextual.

Carmen MACÍAS y Matilde Encuesta Limitación a una lista Panorama

FERNÁNDEZ-CID, a 39 afectados de personas con mi- comprensivo
Las minusvalías por minusvalías nusvalía proporcionada de las situaciones
en el municipio de Villaconejos, y 12 entrevistas por los Servicios So- de minusvalía
Madrid, 1996 (inédito). en profundidad. ciales del pueblo. en el medio rural,
destacando el papel
Promovido por los Servicios Sociales Se combinan técnicas de la familia
de la Mancomunidad de Las Vegas cuantitativas y y del vecindario
(Madrid) y financiado por la Funda- cualitativas y se hace (solidaridad
ción Mapfre-Medicina, para conocer una contextualización orgánica).
las necesidades de las personas con social de los temas que
minusvalía y programar recursos. se abordan.

Emilia MORENO y Sergi VALERA, Encuesta-censo Enfoque descriptivo Se recogen con deta-
Actitud de l’Empresa Privada a 734 empresas de de los resultados lle
davant la integració laboral de per- la ciudad de Barce- de la encuesta. las actitudes y las
sones amb disminució, lona (de un total de práctricas de los em-
Institut Municipal de Disminuïts, 1.472 empresas). presarios en relación a
Ayuntament de Barcelona,1992. la inserción laboral
de personas
Estudio promovido por el Institut con discapacidad.
Municipal de Disminuïts y la Funda- La encuesta sirvió
ción Bosch i Gimpera para conocer las también para crear
actitudes y prácticas de las empresas una base de datos so-
de Barcelona en relación a la inserción bre las empresas en el
laboral de personas con discapacidad. Institut Municipal de
Disminuïts.

María del Carmen ORTIZ (Dir.), Encuesta a personas Limitación Se esboza

La integración sociolaboral con minusvalía a las personas con una propuesta
de las personas con minusvalía que trabajan en minusvalía oficial. alternativa para la
en Castilla-León. Situación Centros Especiales inserción laboral
actual y alternativas. de Empleo, Ocupa- Amplia exploración con tres ejes:
Universidad de Salamanca, cionales de las vías utilizadas información,
Salamanca, 1992. y Formativos. para la inserción formación y
Entrevistas semies- laboral. colocación
Promovido por la Universidad tructuradas a perso- (equipos de apoyo).
y el INSERSO para favorecer la in- nas con minusvalía
serción laboral del colectivo. que trabajan.
Cuadro 6

44
 ESTUDIOS SOBRE INSERCIÓN SOCIO-LABORAL
DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD (Final)

Ficha Técnica y estrategia Metodología Enfoque teórico Resultados

María PALLISERA, Estudio de fuentes Análisis histórico Se concluye

Transición a la vida adulta secundarias: de los sistemas con una propuesta
y vida activa de las personas historia, legislación, de clasificación de estrategias
con discapacidad psíquica, sistemas educativos, del tratamiento generales
EUB, Barcelona, 1996. etc. del retraso mental para mejorar
en España los sistemas de
A partir de una tesis doctoral, Observación y a nivel mundial. formación
se proponen los criterios participante. e inserción laboral
para facilitar la inclusión de las personas
educativa y laboral del colectivo. con retraso mental.

Manuel PÉREZ (Dir.), Fuentes secundarias Investigación-Acción Medio para la re-

Estudio sobre minusválidos (legislación, de un sector de los flexión y la acción
en edad escolar recursos, etc.). profesores de E.G.B. (Seminario
de Alicante ciudad, para mejorar la permanente)
I.C.E. y Centro de Profesores 3 Encuestas integración escolar
de Alicante, 1989. (no muestrales) y social de los niños Recoge amplia
a los niños y jóvenes y jóvenes documentación so-
Promovido por profesores de con minusvalía, con minusvalías. bre
Educación General Básica, a sus padres la situación
constituidos en Seminario y a las instituciones Sin rigor metodoló- de los afectados
Permanente, para favorecer implicadas. gico (no buscado y los recursos
la integración educativa y social por los autores). disponibles
de los niños con discapacidades. en la ciudad.

SECRETARIA DE SERVICIOS Explotación Limitación Se concluye

SOCIALES, informática de todos a las personas con con propuestas
Necesidades sociales de las per- los expedientes minusvalía oficial. precisas sobre:
sonas con minusvalía física, registrados en el información,
Departamento de Bienestar Social Centro Base de Álava Se contextualiza recursos, barreras,
de la Diputación Foral de Álava, y encuesta a una mues- la minusvalía física formación, empleo,
Vitoria, 1994. tra de 1.193 casos. en el marco general ingresos,
de la marginación tiempo libre
Promovido por la Diputación para 4 Reuniones de grupo social. y asociacionismo.
favorecer la inserción laboral. con personas afectadas
por minusv. física.

Ramón J. SORIA, Información Análisis textual Aporta un cuadro

La percepción que tienen secundaria y contextual general de las
los empresarios de los y 30 entrevistas del discurso actitudes que
discapacitados psíquicos en profundidad empresarial prevalecen en el
como trabajadores, a responsables de en relación a los sector empresarial.
Fundación A.N.D.E., selección de personal trabajadores
Madrid, 1995. y pequeños con discapacidad
y medianos psíquica.
Promovido por la Fundación empresarios.
A.N.D.E. para favorecer
la inserción laboral del colectivo.
La administración pública ha sido la principal promotora y financiadora de los estudios
recogidos (IMSERSO, Real Patronato, gobiernos autonómicos, diputaciones y mancomunidades),
a veces con apoyo económico de fondos europeos (proyectos HORIZON). En un tercio de los

45
casos la iniciativa ha corrido a cargo de las asociaciones de afectados, en especial de la
Fundación ONCE a través de Fundosa Social Consulting 59. En ambos casos la finalidad de los
estudios era conocer la situación y problemática del colectivo con el propósito de elaborar
programas para favorecer su inserción laboral. Cuando el promotor es la universidad, lo que
ocurre en cinco estudios, el enfoque que prevalece es la reflexión teórica y metodológica60
ofreciendo en algunos casos extraordinario interés. Otro estudio de características excepcionales
es el promovido por profesores de Enseñanza General Básica de la ciudad de Alicante, que se
constituyeron por propia iniciativa en seminario permanente para abordar los problemas
específicos de los escolares con discapacidad y aplicar los resultados en su trabajo docente. Otro
estudio está promovido por la Federación de Banca del Sindicato U.G.T. que quería evaluar la
aplicación de la LISMI en el sector financiero, para lo que llevó a cabo un interesante análisis del
contexto jurídico e ideológico así como de la evolución del mercado de trabajo en el sector. En
este sentido habría que aludir al estudio promovido por el Consejo Económico y Social en 1995,
de cuyos resultados se desmarcaron los empresarios, y que comentamos en otro lugar61. Por
último, pese a su brevedad, merece destacarse un estudio promovido por una mancomunidad rural
donde se resalta el papel central jugado por la familia y el vecindario en un pueblo de tradición
campesina (Carmen Macías y Matilde Fernández-Cid).

La metodología que prevalece en muchos estudios es descriptiva, a partir de encuestas

muestrales basadas en el archivo de personas con minusvalía registradas en los Centros Base,
antes dependientes del IMSERSO y ahora de las comunidades autónomas y diputaciones62.
Además de los problemas de representatividad que presenta este registro, a los que ya hemos
aludido, se echa de menos una mayor contextualización e interpretación teórica de los datos que
se ofrecen. Una crítica que también puede hacerse del análisis resultante de la aplicación de
técnicas cualitativas como los grupos de discusión y las entrevistas en profundidad63, es que
generalmente se limitan a los contenidos manifiestos de los discursos recogidos. No obstante, hay

59
Los tres recientes estudios sobre las comunidades de Madrid, Valencia y Andalucía están cortados con
el mismo patrón metodológico.
60
Caso de la tesis doctoral de María Pallisera y de otros estudios monográficos como los de VERDUGO,
M. A. (Dir.), Actitudes hacia las personas con minusvalía, INSERSO, Madrid, 1994; y MONTOBBIO, E., La
identidad difícil. El falso Yo en la persona con discapacidad psíquica, Masson, Barcelona, 1995.
61
CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL, Informe sobre la situación del empleo de las personas con dis-
capacidad y propuestas para su reactivación, CES, Madrid, 1995. Ver capítulo 10.
62
Muchos programas de intervención, entre ellos financiados por HORIZON en los últimos años, suelen
incluir un estudio previo de tipo descriptivo basado en datos proporcionados por el registro oficial de personas con
minusvalía. A veces estos estudios son meros recuentos de datos con muchas tablas y gráficos pero sin apenas
análisis ni interpretaciones explicativas. Ver, por ejemplo, PROYECTO HORIZON DE BURGOS, Demandantes
de empleo con discapacidad, Burgos, 1994; y FUNDACIÓ TALLERS DE CATALUNYA, Alta Muntanya. Estudi
i Proposta de creació de Serveis per a Persones adultes amb Disminució Psíquica, Barcelona, 1995.
63
En la mayoría de los casos se trata más bien de grupos focalizados y de entrevistas semiestructuradas
que de grupos de discusión y entrevistas en profundidad, en en sentido que se da a estas prácticas de investigación
en el contexto sociológico español. Ver sobre el grupo focalizado (Focus group), KRUEGUER, R.A., El grupo de
discusión (título original: The Focus Group), Pirámide, Madrid, 1991; y sobre el grupo de discusión y la entrevista
abierta o en profundidad, ORTÍ, A., “La apertura y el enfoque cualitativo o estructural: la entrevista abierta y la
discusión de grupo”, en AA.VV., El análisis de la realidad social. Métodos y técnicas de investigación, Alianza,
Madrid, 1986.

46
casos como los trabajos de Txema L. Alonso, Ramón J. Soria o el Gabinete Técnico de Estudios
Sociales de FEBASO-IOÉ, que hacen un notable esfuerzo por ofrecer una explicación social e
histórica de los discursos analizados. Otros estudios citados se sitúan expresamente en el campo
de la reflexión teórica (María Pallisera) o metodológica (Luis S. Carulla) o bien se sirven de
técnicas más sofisticadas, como el Cuestionario de Análisis de Puestos de Trabajo, aplicado a una
amplia muestra en los centros especiales de empleo (Adonina Calzón) o la Técnica Delphi de
validación por consenso, para elaborar una guía de estándares o criterios óptimos de integración
laboral (Samuel Fernández)..

Existen otros muchos estudios, sobre todo referidos a colectivos con deficiencias
específicas64, que se mueven generalmente en las coordenadas que hemos descrito, salvo lagunas
de información por nuestra parte. Otros estudios recogen la experiencia de programas concretos
en el área de la inserción laboral, valorando el alcance y orientación de sus intervenciones65.
Además, habría que añadir valiosas aportaciones de algunas revistas especializadas (como el
Boletín del Real Patronato, Minusval, Zerbitzuan o Siglo Cero) y de las jornadas de estudio que
promueven periódicamente varios organismos públicos, en especial el IMSERSO, y algunas
confederaciones de afectados (como la ONCE, ASFADE, AEDES, AELFA, etc.). Así mismo,
podemos contar con varios estudios a nivel europeo que desde el punto de vista teórico y
metodológico pueden resultar muy sugerentes para nuestro trabajo66

Como valoración más global de este apartado, se puede concluir que el grado de
documentación e investigación existente en España no ha adquirido un nivel muy alto pero sí se
dispone de un conjunto de fuentes estadísticas y estudios empíricos que, con sus limitaciones y
logros, permiten describir con bastante precisión los principales perfiles de las personas con
discapacidades y de sus principales formas de inserción sociolaboral, lo que vamos a intentar
resumir en los próximos capítulos.

2. APROXIMACIÓN DESCRIPTIVA A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

EN ESPAÑA

64
Ver ALBOR, J., “Estudios sobre la integración laboral de personas con discapacidad”, ponencia presen-
tada en las Jornadas sobre Inserción social y laboral de personas con discapacidad. Técnicas pedagógicas, de
prospección y marketing, INSERSO, Madrid, 1996.
65
Ver, por ejemplo, EQUIPO DE ASESORAMIENTO E INTEGRACIÓN LABORAL (EAL), XI años
de integración laboral, Instituto Municipal de Disminuidos, Barcelona, 1996; y CANALS, G. y DOMÈNECH, M.,
Proyecto Aura. Una experiencia de integración laboral, Ed. Milan, Fundació Catalana Síndrome de Down,
Barcelona, 1991.
66
Entre los estudios a los que nos referiremos más adelante, destacan THORNTON, P. y LUNT,
N.employment Policies for Disabled People in Eighteen Countries: A Review, Social Policy research Unit,
University of York, York, 1997; BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajec-toires sociales et inégalités, ÉRÈS, Ramonville
Saint-Agne, 1994; OCDE/CERI, Les jeunes handicapés et l’emploi, Service des Publications de l’OCDE, Paris,
1994; SEYFRIED, E. (Dir.), Condicioens para el éxito de la integración de los minusválidos en la vida profesional,
Berlín, 1990; y BARTON, L. (Ed.), Disability and Dependency, The Falmer Press, London, 1989; y AA.VV., La
travail des personnes handicapées à l’heure européenne, monográfico Nº 65-66 de la revista Handicaps et
inadaptations, CTNERHI, Paris, 1995.

47
 Este capítulo ofrece una primera aproximación al colectivo sobre el que va a girar el
presente estudio: las personas afectadas por alguna “discapacidad”, en especial aquellas que se
encuentran en edad laboral. Nuestra intención no es describir exhaustivamente su situación sino
fijarnos en los puntos que consideramos más importantes para diseñar con realismo el trabajo de
campo posterior y contextualizar el conjunto de la investigación. Siguiendo la secuencia tripartita
de categorías que propone la OMS, nos centraremos primero en el segundo término (las
discapacidades) para abordar después su origen inmediato (las deficiencias) y, en tercer lugar,
las situaciones de desventaja social que se producen en algunos casos (las minusvalías).

Por las razones señaladas en el capítulo anterior vamos a tomar como punto de partida la
información proporcionada por la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías
, aplicada por el Instituto Nacional de Estadística en 1986 (EDDM-86). Pese a los años
transcurridos desde entonces, es muy probable que ni las grandes magnitudes ni los perfiles
distributivos hayan variado sustancialmente ya que se trata de unas variables que precisamente
se definen por su estabilidad (“efectos duraderos de las enfermedades”). De todos modos, en el
apartado 2.3 completaremos la información de la EDDM-86 con los registros oficiales de
minusvalía y otros datos procedentes de diversas encuestas aplicadas en los últimos años. En el
último apartado nos centraremos en los tres hábitats escogidos para desarrollar el trabajo de
campo de la presente investigación: macrourbano (Barcelona), urbano (Córdoba) y rural
(comarca de la Campiña, Guadalajara).

2.1. Número de personas afectadas por tipos de discapacidad

Según la EDDM-86 había en España 5,7 millones de personas con alguna discapacidad,
lo que supone que el 15% de la población española sufría en aquel año trastornos o limitaciones
funcionales como consecuencia de alguna deficiencia. Esta proporción era muy superior a las
estimaciones que existían antes de aquella fecha y es probable que haya aumentado en la década
transcurrida desde entonces: “Más significativo que el elevado número de discapacitados es, sin
duda, la tendencia al alza de estas tasas. (...) A lo largo de la infancia, adolescencia y juventud,
los accidentes son la principal causa de mortalidad e incapacidad en nuestro país. Un 8% de los
menores de 15 años se accidentan al año en el hogar, la calle o en los colegios y centros de
recreo. Durante 1994 hubo 119.335 víctimas por accidente de tráfico, la mitad de jóvenes entre
15 y 34 años. En ese año los accidentes de trabajo fueron 1.031.086, de los que unos 15.000
fueron graves o mortales. A partir de los 45 años, la combinacion de una mayor prevalencia de
la enfermedad crónica y mayor longevidad da como resultado que aumenten de forma importante
las discapacidades en el país. Las enfermedades crónicas invalidantes son, con mucho, la
principal causa de minusvalías”67. Esta tendencia al alza de las discapacidades está repercutiendo,
entre otras cosas, en un nuevo concepto de la sanidad, menos unilateralmente centrado en el
tratamiento agudo de enfermedades y cada vez más orientado a la prevención, la rehabilitación
y el mantenimiento de la calidad de vida de los varios millones de personas que padecen las
secuelas permanentes de alguna enfermedad, traumatismo o trastorno de cualquier tipo (ámbito
acotado por la OMS como propio de las deficiencias, discapacidades y minusvalías).

67
GARCÍA, J. M., “El Plan de Acción para las Personas con Discapacidad: Estructura y contenidos”, en
INSERSO, La discapacidad en el siglo XXI. Plan de Acción. Una propuesta de futuro, INSERSO (Ministerio de
Trabajo y Asuntos Sociales), Madrid, 1996, pág. 28.

48
 Para presentar las características de los 5,7 millones de españoles que padecen
discapacidades y, en especial, de los 2,6 millones que están en edad de trabajar, vamos a
distinguir, en primer lugar, los tipos de discapacidad por sexos y tramos de edad (no es lo mismo
una ligera reducción de la movilidad por un episodio de polio que una grave perturbación de la
conciencia); en segundo lugar, abordaremos algunos factores asociados a la mayor o menor
prevalencia de discapacidades, el estatus socioeconómico de las familias, el hábitat poblacional
(rural, urbano y macrourbano) y la ubicación geográfica (comunidades autónomas y provincias).

Tipos de discapacidad por sexos y tramos de edad

Podemos partir de una descripción de los tipos de discapacidad, según vienen recogidos
en la EDDM-8668. A la derecha señalamos la prevalencia que tenían en relación al conjunto de
la población española y por sexos, según datos del Padrón Municipal de Habitantes aplicado en
ese mismo año. Para hacernos una idea de la extensión de los trastornos, cada punto de porcentaje
de la columna de la izquierda (total de ambos sexos) correspondía entonces a 385.000 personas.
Debido a que un mismo individuo podía padecer varias discapacidades a la vez69, no procede
sumar los porcentajes de prevalencia sino relacionarlos con la proporción general de personas
con discapacidad (14,9% para el conjunto de la población de ambos sexos, 16,4% para las
mujeres y 13,2% para los varones).

Tabla 1
TIPOS DE DISCAPACIDAD POR SEXOS.
PREVALENCIA EN RELACIÓN A LA POBLACIÓN ESPAÑOLA
(Todas las edades)

Trastorno funcional a nivel de la persona % Población española

(Discapacidad OMS/EDDM) Total Mujeres Varones

1) Correr 10,4 12,4 8,4

Limitación grave para correr a paso gimnástico 50
metros.
2) Subir escaleras 6,5 7,8 5,2
Limitación grave para subir un tramo de escaleras
de 10 peldaños de forma continuada y sin ayudas.
..//..

68
Ya hemos explicado que la EDDM-86 hace una adaptación de las categorías propuestas por la OMS.
69
Los 5,7 millones de personas afectadas reconocieron padecer un total de 13,2 millones de disca-
pacidades, es decir, un promedio de 2,3 discapacidades por persona.

49
 Trastorno funcional a nivel de la persona % Población española
(Discapacidad OMS/EDDM) Total Mujeres Varones

3) Dependencia y resistencia 3,4 4,0 2,8

Ya sea de algún aparato, dieta estricta o dificultad
grave para mantenerse sentados o de pié.
4) Oir 2,3 2,5 2,2
Sordera total o de un oído y aquellas personas que
sin aparato no pueden seguir una conversación..
5) Actividades de la vida cotidiana 2,3 2,7 1,8
Incapacidad para realizar tareas ordinarias como
abrir y cerrar puertas, estirarse o agacharse.
6) Andar 2,2 2,3 2,1
Necesita silla de ruedas o apoyo de otra persona o
aparatos para desplazarse.
7) Ver 2,1 2,4 1,8
Incluye ceguera total o de un ojo o personas que,
aún usando gafas, tienen dificultad grave para
distinguir las imágenes del televisor a dos metros.
8) Salir de casa 2,1 2,8 1,3
Personas que no pueden salir de casa si no van
acompañadas de otra persona.
9) Cuidado personal 1,1 1,2 1,0
Necesita ayuda de otra persona o algún aparato
para realizar actividades fisiológicas básicas (ves-
tir, etc.).
9) Conducta con uno mismo 1,0 1,0 0,9
Grave perturbación de la conciencia o para con-
ducirse en actividades de la vida diaria.
10) Conducta con los demás 0,7 0,7 0,7
Padecen una grave perturbación de la capacidad
para relacionarse con los demás.
11) Ambiental 0,7 0,7 0,6
Padecen grave sensibilidad a elementos del me-
dio ambiente: ruido, luz, polvo, etc.
12) Otros trastornos de comunicación 0,5 0,5 0,6
Incapacidad para escribir, leer o comunicarse
por signos gráficos (no incluye analfabetos).
13) Hablar 0,5 0,3 0,6
Incluye mudez, tartamudez y personas con len-
guaje no comprensible.
14) Posibles discapacidades futuras 0,05 0,04 0,07
Menores de seis años con deficiencias que pue-
de dar lugar a una discapacidad en el futuro.

50
 Gráfico 1
TIPOS DE DISCAPACIDAD QUE AFECTAN
A MÁS DEL 1% DE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA, POR SEXOS
(Todas las edades)

Conducta con uno mismo

Ciudado personal

Salir de casa

Ver

Andar

Actividades vida cotidiana

Oir

Dependencia y resistencia

Subir escaleras

Correr

0 2 4 6 8 10 12 14
% (Prevalencia población española)

Varones Mujeres

Las dos facultades más afectadas son las de correr y subir escaleras, que inciden en un
50% más en las mujeres que en los varones. Los sentidos de la vista y el oído también afectan
más a las mujeres mientras hay doble proporción de hombres con problemas de habla. Las
mujeres encuentran mayor grado de discapacidad para dos funciones que afectan directamente
a las labores del hogar: desempeñar actividades de la vida cotidiana y salir de casa solas. Para
interpretar estos datos hay que tener en cuenta que las mujeres viven como promedio más años
que los hombres, por lo que registran mayor prevalencia que los varones en aquellas discapacida-
des que son habituales en edades avanzadas.

Por otra parte, el factor edad es mucho más discriminante que el sexo para explicar la
prevalencia de las discapacidades: si la media de toda la población española era del 15%, la

51
prevalencia se eleva al 61,7% en los mayores de 65 años, es del 22,8% en los comprendidos entre
45 y 64, baja al 4,2% en el tramo de edad de 15 a 44 años y se reduce al 2,1% entre los menores
de 15 años (ver Gráfico 2). Hay que destacar que en el tramo de personas en edad activa la
progresión es pequeña entre los 16 y 44 años (etapa en la que pesan mucho las deficiencias con-
génitas y perinatales) y se eleva aceleradamente entre los 45 y 64 años, tramo de edad en el que
se multiplica por cinco la probabilidad de padecer alguna discapacidad.

Gráfico 2
PREVALENCIA DE LAS DISCAPACIDADES POR TRAMOS DE EDAD
EN EL CONJUNTO DE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA

Menos de 15 15-44
Con discapacidad Con discapacidad

Sin discapacidad Sin discapacidad

45-64 65 y más

Con discapacidad
Sin discapacidad

Con discapacidad
Sin discapacidad

Estatus socioeconómico de las familias

Otro indicador importante para explicar la distribución de las discapacidades entre la

población española es la posición económica de las familias. En este punto la EDDM-86 incluyó
una pregunta sobre los ingresos mensuales medios en el hogar de las personas con alguna
discapacidad. Las respuestas a esta pregunta las podemos comparar con la distribución de
ingresos en los hogares españoles que proporciona la Encuesta de Presupuestos Familiares70, lo
que permite concluir que se producen muchas más discapacidades entre las familias pobres que
entre las acomodadas, tal como se refleja en el Gráfico 3. Esta contundente correlación entre
discapacidad y bajo nivel de renta familiar ya la constató el primer comentario de la EDDM-86
encargado por el INE: “el nivel mensual de ingresos familiares parece determinar en alto grado
la variación de las tasas, puesto que las familias con ingresos mensuales superiores a las 300.000
pesetas tienen un 5% de personas con discapacidades, las que ingresan entre 200.000 y 300.000
pesetas mensuales superan ligeramente el 6% de personas con discapacidades, y esta cifra sigue
ascendiendo ininterrumpidamente hasta alcanzar su máximo en las familias cuyos ingresos
mensuales se encuentran entre las 15.000 y las 30.000 pesetas, donde prácticamente un 27% de

70
INE, Encuesta Continua de Presupuestos Familiares, cuarto trimestre de 1985. Utilizamos una tabla de
“ingresos medios por hogar” a partir de la explotación de esta fuente hecha para Colectivo Ioé por gentileza de A.
BOSCH, C. ESCRIBANO e I. SÁNCHEZ. La EDDM fue aplicada en febrero de 1986, es decir, sólo un trimestre
después de la Encuesta de Presupuestos Familiares.

52
las personas presenta algún tipo de limitación”71. Una vez constatada esta correlación entre
discapacidad y pobreza, los autores citados minusvaloran su importancia al considerar que se
debe a la “mayor presencia (entre las personas con discapacidad) de familias compuestas por
personas ancianas quienes habitualmente disponen de menores niveles de renta”72. Sin embargo,
si fraccionamos a las personas con discapacidad por tramos de edad, se puede observar que, si
bien los mayores de 65 años tenían unos niveles de renta mucho más bajos que la media
española, ello tambien ocurría -con tendencia decreciente- en los tramos de edad de 6-64 años
y en los menores de 6, como se puede comprobar en la Tabla 2.

Tabla 2
DISTRIBUCIÓN DE LA RENTA FAMILIAR EN ESPAÑA
Y EN LAS FAMILIAS DONDE HAY PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(Por tramos de edad)

Personas con discapacidad

Ingresos Media
familiares/mes española 0-5 años 6-64 años 65 y más TOTAL
Hasta 50.000 pts. 19,7 33,24 51,14 64,10 57,54
De 50.001 a 100.000 38,2 48,17 36,69 26,15 31,46
De 100.001 a 200.000 30,5 9,47 5,32 4,38 4,88
Más de 200.000 11,6 0,88 0,62 0,32 0,47
No consta 8,24 6,24 5,05 5,65
TOTAL 38.400.000 43.046 2.804.836 2.895.408 5.743.290
(100,00) (100,00) (100,00) (100,00) (100,00)
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y la Encuesta
Continua de Presupuestos Familiares, Cuatro trimestre de 1985.

La correlación entre prevalencia de discapacidades y nivel de renta nos parece de ex-

traordinaria importancia y podría tener su explicación en varios factores entrelazados: en primer
lugar, las personas en situación precaria encontrarían a lo largo de su vida unas condiciones de
vida menos saludables y mayores riesgos de contraer enfermedades o sufrir accidentes, puntos
de partida de las deficiencias, discapacidades y minusvalías; en segundo lugar, las posibilidades
de rehabilitación y reinserción social de tales personas serían menores, al no disponer de
suficientes recursos económicos; en tercer lugar, las prestaciones sociales asociadas a la
obtención del certificado de minusvalía podrían inducir a algunas familias en situación
económica precaria a abusar de esta vía (pseudodeficiencias) para ampliar los recursos educativos
y laborales de sus hijos. Este último caso se produce especialmente entre los niños límite o
“bordeline”73 de familias pobres, con evidente fracaso escolar y de formación profesional pero

71
ARANDA, J. y otros, o.c., pág. 21.
72
Ibídem.
73
Estos casos incluyen a quienes tienen un Coeficiente Intelectual (C.I.) por encima del baremo oficial de
“retraso mental ligero” que se sitúa entre 51 y 69 de C.I. Ver BONAL, R. y CAPARRÓS, N., El col.lectiu dels
bordeline o límits, Associació Ginesta, Barcelona, 1994, págs. 37-43.

53
que no son “suficientemente tontos” para ser reconocidos con el certificado de “minusvalía” y
tener acceso a los beneficios correspondientes74.

Gráfico 3
RENTA MEDIA DE LOS HOGARES ESPAÑOLES
Y DE AQUELLOS EN LOS QUE HAY PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(Ingresos familiares/mes 1986)

Media española
60

40
%

20

0
Más de 200.000 pts. De 100.001 a 200.000 De 50.001 a 100.000 Hasta 50.000 pts.
Ingresos familiares/mes

Hogares de personas con discapacidad

60

40
%

20

0
Más de 200.000 pts. De 100.001 a 200.000 De 50.001 a 100.000 Hasta 50.000 pts.
Ingresos familiares/mes

Algunos estudios puntuales corroboran esta relación entre discapacidad y nivel de renta. Así, una
investigación sobre minusvalías físicas en Vizcaya constata la mayor prevalencia de personas con
discapacidad en las áreas espaciales donde se concentran las clases populares, en concreto en los
barrios de la margen izquierda de la ría del Nervión75. Otro estudio sobre trabajadores con
deficiencia mental ocupados en Centros Especiales de Empleo constata que el 63% procede de
un nivel socioeconómico bajo y sólo el 2% de estatus alto; según Adonina Calzón, “se hace

74
En el trabajo de campo hemos constatado que a veces las familias y los profesionales justifican falsear
las pruebas oficiales (que se pueden repetir cada dos años) para tener acceso al certificado de minusvalía.
75
ALONSO, T., La exclusión laboral del disminuido físico: etiología y políticas de superación, o.c., págs.
78 y 84.

54
necesaria una política institucional que detecte antes de la escuela las posibles pseudodeficien-
cias, ya que el bajo nivel cultural y socioeconómico encontrado podría introducir variables
diferentes al propio sujeto en la situación de subnormalidad”76.

Prevalencia de discapacidades en la población en edad laboral

Teniendo en cuenta que la presente investigación se centra en la población en edad

laboral, vamos a recoger con más detalle la prevalencia de cada tipo de discapacidad entre los 15
y 64 años, distinguiendo dos tramos: los que tenían más y menos de 45 años en 1986 (Tabla 3).
Si en el conjunto de la población española las personas con alguna discapacidad llegaban al 15%,
en el tramo de edad correspondiente a la población activa (15-64 años) esa proporción representa
el 10,5% (2,6 millones de personas de un total de 25,1 millones según el Padrón de 1986). El
objeto de nuestra investigación es explorar cuáles han sido las estrategias de inserción social
adoptadas por esta décima parte de la población en edad de trabajar y, especialmente, qué papel
ha jugado en esos itinerarios el hecho de padecer alguna discapacidad.

Lo más llamativo de la Tabla 3 es el extraordinario incremento de la prevalencia de

personas con discapacidad de ambos sexos a partir de los 45 años, hasta el punto de pasar del
4,2% de la población entre 15-44 años al 22,8% a partir de esa edad; en otras palabras, de la
proporción 1/24 se pasa a 1/4. Esta tendencia es más acusada en las mujeres, como lo demuestra
el hecho de que hasta los 45 años presentaban un 12% menos discapacidades que los varones y,
sin embargo, a partir de esa edad ellas les superan en un 9%.

Por tipos de discapacidad, entre los menores de 44 años sólo hay una que afecte a más del
1% de la población (correr), mientras en el tramo de 45 a 65 son ya diez discapacidades (de las
quince descritas) las que afectan a más del 1%, y hay cinco que afectan a más del 3% (correr,
subir escaleras, dependencia y resistencia, realizar las actividades de la vida cotidiana y oír).
Por sexos las prevalencias siguen la pauta general ya descrita: las relacionadas con la movilidad
afectan más a las mujeres, las del habla y el cuidado personal a los varones, etc. En cuanto a los
trastornos de relación con los demás, destaca que los varones tengan más problemas de
drogadicción, alcoholismo y agresividad77, mientras las mujeres tienen mayor tendencia a
padecer situaciones de automarginación. Bajo esta última rúbrica la EDDM-86 incluye a las
personas que son incapaces de participar en la vida colectiva por problemas de depresión o
tendencia al aislamiento, debido a algún problema psíquico o físico.

76
CALZÓN, A., Orientación profesional del deficiente mental, o.c., págs. 289-90.
77
El número de personas detectado por la EDDM-86 con estos tres tipos de trastorno (casi 300.000) es muy
inferior al de otros estudios específicos sobre esos asuntos, lo que deja entrever un problema de infraestimación de
la EDDM-86, como reconoció el propio INE: “En las discapacidades de conducta con los demás puede haber cierta
infraestimación, por cuanto el reconocimiento de la posible existencia en la vivienda entrevistada de personas que
sufren problemas de drogadicción, alcoholismo, agresividad hacia los demás, etc., puede despertar mayores recelos,
debido a la consideración social negativa que habitualmente se da a este tipo de problemas”. ARANDA, J. y otros,
o.c., pág. 49.

55
 Tabla 3
PREVALENCIA DE CADA TIPO DE DISCAPACIDAD
EN LA POBLACIÓN EN EDAD LABORAL (15-64 años)
(Porcentaje en relación al total de población en cada tramo de edad/sexo)
Ambos sexos Mujeres Varones
Discapacidades 15-44 años 45-64 15-44 45-64 15-44 45-64
1. VER 0,49 2,63 0,38 2,61 0,59 2,65
Ciego total 0,03 0,13 0,04 0,13 0,03 0,14
Ciego de un ojo 0,27 1,36 0,17 1,14 0,37 1,59
Mala visión 0,21 1,46 0,20 1,66 0,22 1,25
2. OIR 0,65 3,19 0,63 3,23 0,66 3,15
Sordo total 0,11 0,29 0,12 0,29 0,11 0,28
Sordo de un oido 0,32 1,59 0,32 1,69 0,31 1,50
Mala audición 0,26 1,62 0,25 1,64 0,27 1,60
3. HABLAR 0,40 0,54 0,31 0,27 0,49 0,84
Mudo 0,10 0,11 0,11 0,10 0,09 0,11
Tartamudez grave 0,09 0,07 0,04 0,03 0,15 0,12
4. OTRAS DE COMUNICACIÓN 0,59 0,40 0,52 0,39 0,65 0,40
5. CUIDADO PERSONAL 0,31 0,87 0,28 0,72 0,33 1,03
6. ANDAR 0,33 2,09 0,31 1,68 0,34 2,53
Necesita silla de ruedas 0,09 0,22 0,09 0,18 0,08 0,26
Necesita alguna ayuda 0,25 1,89 0,23 1,52 0,26 2,28
7. SUBIR ESCALERAS 0,78 8,75 0,82 9,24 0,74 8,23
8. CORRER 1,26 14,94 1,32 16,12 1,21 13,70
9. SALIR DE CASA 0,42 1,45 0,49 1,66 0,36 1,22
10. ACTIV. VIDA COTIDIANA 0,44 3,70 0,43 3,90 0,45 3,48
Para abrir y cerrar 0,22 0,98 0,20 0,92 0,23 1,04
Para estirarse o agacharse 0,35 3,25 0,35 3,50 0,35 2,98
11. DEPENDENCIA Y RESISTENCIA 0,80 6,55 0,86 7,11 0,73 5,95
De algún aparato 0,11 0,44 0,09 0,37 0,13 0,52
De una dieta estricta 0,37 3,63 0,35 3,73 0,39 3,51
Problemas del equilibrio 0,42 3,50 0,53 4,22 0,31 2,75
12. AMBIENTAL 0,51 1,10 0,57 1,26 0,44 0,93
13. CONDUCTA CON UNO MISMO 0,72 0,80 0,62 0,75 0,82 0,86
Dificultad para identificar/comprender 0,64 0,63 0,54 0,58 0,74 0,68
Dificultad para evitar riesgo 0,32 0,39 0,31 0,38 0,33 0,40
14. CONDUCTA CON LOS DEMÁS 0,71 1,31 0,65 1,31 0,77 1,31
Drogadicción o alcoholismo 0,13 0,21 0,03 0,02 0,22 0,42
Agresividad 0,16 0,19 0,09 0,09 0,23 0,30
Automarginación 0,57 1,07 0,60 1,27 0,54 0,85
A) Personas con discapacidades 708.849 1.938.152 327.776 1.036.493 381.073 901.659
B) Población española 16.637.049 8.501.977 8.233.208 4.368.494 8.403.841 4.133.483
Prevalencia A/B (en porcentaje) 4,26 22,80 3,98 23,73 4,53 21,81
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y el Padrón Municipal de Habitantes de 1986.

56
Habitat (rural, urbano, macrourbano)

Podemos dar un paso más y ver cómo se distribuyen las discapacidades dependiendo del
tamaño de la población. Como era de prever, debido a la mayor concentración de personas de
edad avanzada en el medio rural, las poblaciones con menos de 10.000 habitantes registran una
prevalencia de discapacidades (18,6%) que supera en casi un 25% la media del conjunto de
España y en un 50% la existente en las ciudades intermedias (50.000 a 500.000 habitantes)78.
Estas últimas son las que se muestran menos afectadas por problemas de discapacidad, seguidas
muy de cerca por las que tienen entre 10.000 y 50.000 habitantes. Llama la atención la
prevalencia de discapacidades en las grandes metrópolis (más de 500.000 habitantes) cuyo
promedio de afectados es casi un 30% superior al existente en las ciudades intermedias, lo que
parece indicar una mayor propensión en las grandes urbes a padecer trastornos y disfunciones
derivadas de las enfermedades y los accidentes79. A partir de estos datos, parece justificado
mantener los tres cortes previstos en nuestro trabajo de campo: por un lado, el hábitat rural, con
más población anciana (y por tanto más problemas de discapacidad) pero donde los niños y
jóvenes no presentan en principio especiales problemas; las ciudades intermedias, con el menor
índice de discapacidades; y el hábitat macrourbano, con tasas de prevalencia más elevadas.

Gráfico 4
PREVALENCIA DE PERSONAS CON DISCAPACIDAD
SEGÚN EL HABITAT DE POBLACIÓN

Más de 500.000

50.001 a 500.000

10.001 a 50.000

Hasta 10.000

0
10
% 20

78
Los intervalos de población nos parecen poco apropiados, al no desagregar los núcleos de población con
menos de 10.000 ni los situados entre 50.000 y 500.000, pero están condicionados por la EDDM-86. La distribución
de la población española por hábitats está tomada del Padrón Municipal de Habitantes de 1986.
79
Las seis ciudades que tenían en 1986 más de medio millón de habitantes eran Madrid, Barcelona,
Valencia, Sevilla, Zaragoza y Málaga. De ellas, Madrid, Barcelona y Valencia ya habían iniciado a finales de los
años setenta un proceso de descenso demográfico en beneficio de sus coronas metropolitanas, con el consiguiente
envejecimiento de su población.

57
Comunidades autónomas y provincias

Un último indicador de la forma de distribución de las discapacidades en España es su

reparto diferencial por provincias y comunidades autónomas. Para ello hemos cruzado los
resultados del EDDM-86 con el Padrón de Habitantes de 1986, a fin de obtener la prevalencia
de cada tipo de discapacidad en los diversos territorios. Debido a la extensión de las tablas
resultantes, ofrecemos sólo algunos comentarios que nos parecen más significativos a partir de
un gráfico sobre la prevalencia del conjunto de personas con discapacidad en cada comunidad
autónoma.

Gráfico 5
PREVALENCIA DE DISCAPACIDADES
POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS
(Población de 6 a 64 años)

Murcia
Baleares
Navarra
La Rioja
Castilla-León
C. Valenciana
Galicia
Asturias
Extremadura
País Vasco
Cantabria
Cataluña
Aragón
Canarias
Castilla-La Mancha
Andalucía
Madrid

0 2 4 6 8 10 12
%

Si tomamos en consideración la población española que en 1986 tenía entre 6 y 64 años

(ahora tendrían entre 17 y 75), la prevalencia de personas con discapacidad para el conjunto del
país sería del 9%. Por encima de esta media se sitúan seis comunidades autónomas: Madrid,
Andalucía, Castilla-La Mancha, Canarias, Aragón y Cataluña, y por debajo las once restantes.
Las que presentan mayor prevalencia (Madrid y Andalucía, con más del 10%) casi duplican a
las que tienen menos proporción de personas con discapacidades (Murcia, Baleares y Navarra,
con menos del 6%), pero la mayoría de los territorios autónomos se sitúan en una banda bastante
próxima, entre el 8 y el 9%.

58
 Si descendemos al nivel de provincias, la distribución tiene parecidas oscilaciones: por
arriba, hay siete que superan el 11% de personas con discapacidad (Toledo, Cuenca, Palencia,
Almería, Sevilla, Ávila, y Córdoba, por orden decreciente) y siguen siendo Murcia, Baleares y
Navarra las únicas que bajan del 6%.

Las diferencias geográficas pueden observarse también por tipos de discapacidad. Si nos
limitamos a las más relevantes y calculamos la prevalencia para cada provincia a partir del
Padrón Municipal de Habitantes de 1986, el análisis de las tablas de la EDDM-86 para las
personas comprendidas entre 6 y 64 años nos permite hacer algunos comentarios:

S Las discapacidades de tipo motórico (correr, subir escaleras y andar) son las que más
afectan cuantitativamente a la población de todas las provincias españolas, si bien con
oscilaciones significativas. Así, hay seis provincias donde la prevalencia sobrepasa en
más del 50% a la media del conjunto del Estado80: Toledo, Almería, Badajoz, Granada,
Palencia y Castellón. En el extremo contrario sólo dos provincias (Valladolid y Teruel)
registran una prevalencia por debajo del 50% de la media..
S La facultad de oír, que afecta al 1,2% en el conjunto de España ( unos 400.000 casos)
sólo sobrepasa el 50% de ese valor medio en cuatro provincias (Palencia, Ávila, Lérida
y Guadalajara) y está por debajo del 50% de la media en otras cuatro (Cádiz, Málaga,
Lugo y Orense).
S Los problemas de visión, que afectan a uno de cada 100 españoles de la edad considerada
(aproximadamente 310.000 casos), sobrepasan el 50% de la media en tres provincias
(Santa Cruz de Tenerife, Córdoba y Ávila) y están por debajo del 50% en otras cuatro
(Málaga, Murcia, Asturias y Navarra).
S Las graves perturbaciones de la conciencia que impiden conducirse en las actividades de
la vida diaria (conducta con uno mismo) afectan al 0,72% de las personas comprendidas
entre 6 y 64 años (que, no obstante, suponen 223.000 casos). La prevalencia en función
de la población sube por encima del 50% de la media en seis provincias (Guadalajara,
Santa Cruz de Tenerife, Salamanca, Sevilla, Ávila y La Coruña) y se sitúa por debajo del
50% en otras cuatro (Teruel, Navarra, Baleares y Tarragona).

No resulta fácil encontrar explicaciones globales a la distribución de discapacidades por

provincias, que a primera vista no responde a ninguna lógica uniforme. Sin embargo, al menos
como hipótesis, la lectura detenida de las tablas apunta a tres tipos de explicación no siempre
convergentes: la prevalencia sería mayor en las provincias de la España rural e interior, debido
a sus mayores tasas de población anciana; la prevalencia aumentaría también en el otro extremo
poblacional, las grandes metrópolis de Madrid y Barcelona, debido a sus condiciones de vida más
estresantes que en las ciudades intermedias y pequeñas; y, por último, las discapacidades se
harían más presentes en las comunidades con menores niveles de renta de la España meridional
(Andalucía, Extremadura, Castilla-La Mancha y Canarias) y menos en las comunidades de mayor
renta (Baleares, Navarra, La Rioja, etc.).

2.2. El origen de la discapacidad: las deficiencias y los factores desencadenantes

80
Para el tramo de edad considerado (6-64 años), la prevalencia a nivel del conjunto de España es del 4,8%
para correr, del 2,8% para subir escaleras y del 0,79% para andar. Cada punto de porcentaje equivale en este caso
a 310.000 personas (31.029.000:100).

59
 En el sistema clasificatorio de la OMS las discapacidades tienen siempre su origen
inmediato en alguna deficiencia que, como vimos, se definía como una pérdida o anormalidad
a nivel de órgano de una estructura o función psíquica, sensorial o física. Las deficiencias no
siempre provocan una discapacidad a nivel de la persona pero en ese caso no han sido recogidas
por la EDDM-86, que partía de las discapacidades y no de las deficiencias. Por tanto, lo que nos
interesa aquí es describir a las mismas personas del apartado anterior (en especial a los 2,6
millones que se encontraban en edad activa), pero desde el punto de vista de cómo se originó en
ellos su situación de discapacidad.

Tipos de deficiencia por sexos y tramos de edad

Vamos a partir de una definición y presentación general de las deficiencias detectadas,

distinguiendo después su peso relativo al interior de las personas con discapacidad y su
prevalencia en relación a la población española; más adelante estudiaremos dos indicadores que,
al menos parcialmente, permiten explicar el origen de las deficiencias: la edad o etapa de la vida
en que aparecieron y la etiología o causa externa que las provocó.

Tabla 4
TIPOS DE DDEFICIENCIA POR SEXOS.
PREVALENCIA EN RELACIÓN A LA POBLACIÓN ESPAÑOLA
EN EDAD LABORAL

Trastorno que origina la discapacidad % Población española (15-64 años)

(Deficiencia OMS/EDDM) Total Mujeres Varones

1) Deficiencias psíquicas 1,2 1,1 1,3

Incluyen el retraso mental (diversos grados, las enfer-
edades mentales, como neurosis, psicosis, histeria,
hipocondría, neurastenia, demencia paranoica, esqui-
quizofrenia, parafrenia, autismo, etc., y otras deficien-
cias mentales como dislexias, discalculias, inadapta-
ciones sociales, etc.
2) Deficiencias sensoriales 3,1 3,0 3,1
De la audición, de la vista, del lenguaje y otras relacio-
nadas con los órganos de los sentidos (vértigos, incapa-
cidad de mantener el equilibrio, intolerancia al ruido,
a la luz, etc.).
3) Deficiencias físicas 6,9 7,3 6,5
De los aparatos circulatorio, respiratorio, digestivo,
génito-urinario y locomotor, y de los sistemas nervioso
y endocrino-metabólico.
4) Deficiencias mixtas 0,05 0,05 0,05
Incluyen la parálisis cerebral y otras como microcefaleas,
trastornos psicomotóricos, etc.

Los 2,6 millones de españoles entre 15 y 64 años captados por la EDDM-86 como
afectados por alguna discapacidad representaban el 10,5% del total de población en edad activa
(10,8% las mujeres y 10,3% los varones). Por grandes grupos, las deficiencias asociadas a esas

60
discapacidades eran de origen físico (6,5% de la población en ese tramo de edad, que
corresponden a 1,7 millones de personas), sensorial (3,1%, 786.000 personas), psíquico (1,2%,
313.000 personas) y, en mucha menor proporción, de naturaleza mixta (0,05%, 13.000
personas)81. Mientras las deficiencias sensoriales afectan casi por igual a ambos sexos, las
psíquicas afectan un 14% más a los varones y las físicas un 13% más a las mujeres (ver Gráfico
6).

Gráfico 6
PREVALENCIA DE LOS GRANDES GRUPOS DE DEFICIENCIAS
ENTRE LA POBLACIÓN EN EDAD ACTIVA (POR SEXOS)

4
%

0
Psíquicas Sensoriales Físicas

Mujeres Varones
A
continuación vamos a ver con más detalle la distribución de los tipos y subtipos de deficiencia
por tramos de edad y sexo. Los porcentajes que aparecen en la Tabla 5 se han establecido en
función de las personas que presentan alguna discapacidad en cada tramo de edad-sexo (cuyo
número se recoge sombreado en la última fila de la tabla).

81
Como pasaba con las discapacidades, hay más deficiencias que personas afectadas porque los individuos
con varias discapacidades pueden tener también varias deficiencias. En concreto se registraron 3,3 millones de
deficiencias (1,25 por persona). En el protocolo de la EDDM-86 se debían señalar todas las discapacidades
padecidas pero, sin embargo, para cada discapacidad registrada sólo se permitía asociar una deficiencia, escogiendo
la más influyente en caso de duda.

61
 Tabla 5
PESO DE LAS DEFICIENCIAS
EN LA POBLACIÓN CON DISCAPACIDADES EN EDAD ACTIVA (15-64 años)
(Porcentaje al interior de cada tramo de edad/sexo)

Mujeres Varones Ambos sexos TOTAL

Deficiencias 15-44 45-64 15-44 45-64 15-44 45-64 15-64
años años años años años años años
1) PSÍQUICAS 24,95 6,34 28,23 6,52 26,71 6,42 11,85
RETRASO MENTAL 12,75 1,21 15,99 1,49 14,49 1,34 4,86
Profundo y severo 3,95 0,35 4,21 0,29 4,09 0,32 1,33
Medio 5,76 0,57 6,50 0,78 6,16 0,67 2,14
Ligero 3,03 0,29 5,28 0,42 4,24 0,35 1,39
ENFERMEDADES MENTALES 9,44 3,93 7,08 2,84 8,17 3,42 4,69
OTRAS 2,75 1,20 5,28 2,22 4,11 1,67 2,33
2) SENSORIALES 34,58 26,57 36,00 28,87 35,34 27,64 29,70
DE LA AUDICIÓN 15,24 13,38 13,94 14,08 14,54 13,70 13,93
Sordera total 2,64 1,09 2,22 1,23 2,41 1,16 1,49
Sordera de un oído 7,87 6,91 6,72 6,54 7,25 6,74 6,87
Mala audición 5,76 6,71 5,55 7,24 5,65 6,96 6,61
DE LA VISTA 8,96 10,69 12,55 11,62 10,89 11,12 11,06
Ceguera total 0,92 0,54 0,63 0,62 0,76 0,58 0,63
Ceguera de un ojo 4,18 4,74 7,89 7,05 6,17 5,81 5,91
Mala visión 4,47 6,61 4,56 5,27 4,52 5,99 5,59
DEL LENGUAJE 2,56 0,56 4,27 2,12 3,48 1,28 1,87
3) FÍSICAS 47,26 74,82 40,67 73,51 43,72 74,21 66,05
APARATO CIRCULATORIO 10,59 18,60 6,37 17,28 8,32 17,99 15,40
APARATO RESPIRATORIO 5,41 4,69 4,53 12,14 4,94 8,15 7,29
APARATO DIGESTIVO 2,12 4,18 3,05 4,71 2,62 4,43 3,95
APARATO GENITO-URINARIO 1,83 1,55 1,07 1,27 1,42 1,42 1,42
SISTEMA NERVIOSO 4,09 2,11 2,98 2,15 3,49 2,13 2,49
ENDOCRINO-METABÓLICAS 4,69 8,32 4,24 6,40 4,45 7,43 6,63
APARATO LOCOMOTOR 21,87 43,89 19,37 36,57 20,52 40,48 35,14
Defic. en la cabeza y tronco 6,37 13,19 4,47 10,75 5,35 12,05 10,26
Deficiencias en extremidades 15,41 32,08 14,60 25,16 14,97 28,86 25,14
En las superiores 1,59 2,60 2,59 3,59 2,13 3,06 2,81
En las inferiores 14,71 30,68 12,56 23,18 13,55 27,19 23,54
Carencia de extremidades 0,32 0,31 0,63 1,43 0,49 0,83 0,74
4) MIXTAS 1,26 0,23 0,93 0,36 1,09 0,29 0,50
PARÁLISIS CEREBRAL 0,74 0,15 0,78 0,25 0,76 0,19 0,34
OTRAS 0,53 0,08 0,16 0,11 0,33 0,09 0,16
5) NINGUNA EN ESPECIAL 0,93 7,12 0,41 4,05 0,65 5,69 4,34
TOTAL PERSONAS AFECTADAS 327.776 1.036.493 381.073 901.659 708.849 1.938.152 2.647.001
(100,00) (100,00) (100,00) (100,00) (100,00) (100,00) (100,00)
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y el Padrón Municipal de Habitantes de 1986.

En general, las deficiencias más frecuentes en la población en edad laboral son de tipo
físico (sobre todo del aparato locomotor y circulatorio) que afectan al 66% del colectivo. En

62
segundo lugar, están las sensoriales, padecidas por el 30%, y en tercer lugar las de naturaleza
psíquica que están presentes en el 12%82. La parálisis cerebral y otras deficiencias mixtas sólo
afectan al 0,5% de las personas con discapacidad. En el primer tramo de edad (15-44 años) son
relativamente más frecuentes las deficiencias psíquicas (27% del total), las sensoriales (35%) y
las mixtas (1%), que ven reducir su peso en el segundo tramo de edad (45-64 años) en un 75%,
22% y 74% respectivamente. Por el contrario, las deficiencias físicas, que ya representaban el
47% en el primer tramo de edad, afectan al 74% de las personas con discapacidad entre los 45
y 64 años. Estas tendencias generales se producen por igual en ambos sexos.

Dentro de las deficiencias psíquicas, el retraso mental y las enfermedades mentales tienen
un peso parecido, si bien aquél se inicia en edad más temprana y afecta más a los varones
mientras las mujeres padecen más las enfermedades de tipo mental como la neurosis, psicosis,
hipocondría, etc. En cuanto a los diversos grados de retraso mental, el más frecuente en los dos
sexos es el de tipo medio (personas con un coeficiente intelectual de 35 a 49) que afecta a cerca
de 60.000 personas en edad laboral en el conjunto de España; el retraso profundo (coeficiente
intelectual inferior a 35) y el ligero (coeficiente entre 50 y 70) afectan cada uno a unas 35.000
personas.

De las deficiencias sensoriales, las más abundantes son las del oído y la vista, que afectan
a unas 368.000 y 292.000 personas en edad de trabajar. Ambas deficiencias se reparten por igual
entre los dos sexos y tienden a aumentar con el paso de los años, pero su peso relativo decrece
ligeramente en el caso del oído y aumenta en el caso de la vista. La sordera y la ceguera total, que
afectaban respectivamente en 1986 a 40.000 y 17.000 personas en edad laboral, tienden a reducir
su peso relativo a medida que avanza la edad, lo mismo que quienes han perdido un ojo o un
oído; sin embargo, aumenta la proporción de quienes padecen problemas graves de audición o
visión aunque mantengan parcialmente esas facultades. Los problemas relacionados con el habla,
afectan a unas 50.000 personas en edad laboral, siendo un problema más frecuente en los varones
(más de dos tercios de quienes padecen mudez o tartamudez). En cuanto al capítulo de “otras”
deficiencias sensoriales, como los vértigos, la intolerancia al ruido o a la contaminación, etc.,
afectan a más del 8% de las personas con discapacidad entre 15 y 44 años pero su peso desciende
al 3% a partir de los 44 años.

Entre las deficiencias físicas, la más frecuente es la que afecta al aparato locomotor,
situación en la que se encuentra casi un millón de españoles en edad de trabajar, de los que el
84% tienen más de 45 años; esto indica que es una afección que tiende a aumentar aceleradamen-
te con la edad, sobre todo en el caso de las mujeres. Dentro de las deficiencias particulares del
aparato locomotor, las más frecuentes son las que afectan a las extremidades inferiores, a la
cabeza y tronco, y a las extremidades superiores. Así, entre las mujeres de 45 a 64 años, 318.000
tienen deficiencias en las extremidades inferiores, 136.000 en la cabeza y tronco y 26.000 en las
extremidades superiores. En el caso de los hombres, estas proporciones se reducen un 35% y un
30% respectivamente en el caso de las extremidades inferiores y de la cabeza y tronco, pero
aumentan un 23% para las extremidades superiores.

Las deficiencias derivadas de enfermedades del aparato circulatorio son las segundas en
importancia afectando a más de 400.000 personas en edad activa, con una distribución parecida

82
Los porcentajes no suman 100 porque una misma persona puede acumular varias deficiencias.

63
en ambos sexos. En tercer lugar, están las afecciones respiratorias, también muy progresivas y
que a partir de los 45 años afectan casi en doble proporción a los hombres que a las mujeres. Lo
contrario ocurre en las deficiencias endocrino-metabólicas que se focalizan mucho más en las
mujeres a partir de esa edad. Por último, las deficiencias de los aparatos digestivo y genito-
urinario y del sistema nervioso afectan en términos parecidos a ambos sexos, mostrándose
especialmente progresivas las del aparato digestivo.

En relación a la población española en edad laboral, las deficiencias no afectan en la

mayoría de los casos a más del 1% de las personas; sin embargo, en el tramo de edad de 45 a 64
años hay varias que discapacitan a más del 3% de la población de ambos sexos, como las del
aparato locomotor, el aparato circulatorio y el oído. Por lo demás, el conjunto de las deficiencias
genera discapacidades a casi la cuarta parte de las mujeres y a la quinta parte de los hombres que
tienen entre 45 y 64 años (un millón y 900.000 personas respectivamente).

Edad de aparición de las deficiencias y factores desencadenantes

Una pregunta incluida en la EDDM-86 sobre de la edad en que se había producido la

deficiencia, confirma la observación ya hecha por otras vías de que su frecuencia aumenta con
la edad, si bien permite precisar un punto muy importante: el 15% de todas las deficiencias
discapacitantes en la población de 6 a 64 años tiene un origen congénito, perinatal o bien sucedió
antes de cumplir los tres años. Tal porcentaje representa a más de medio millón de personas que
se ven afectadas desde la primera infancia en alguna de sus facultades personales. A esto se suma
el hecho de que entre 3 y 14 años se producen más deficiencias discapacitantes que entre 15 y
24, lo que es indicativo de la mayor fragilidad o riesgo de contraer enfermedades y sufrir
accidentes en la edad infantil83.

83
Esta valoración se podría cuestionar si se verificara la hipótesis de que una parte importante de las
deficiencias registradas después de los 3 años ya existían con anterioridad pero no habían sido detectadas (problemas
de detección precoz que hemos observado en varios casos de nuestro trabajo de campo).

64
 Tabla 6
EDAD DE APARICIÓN DE LAS DEFICIENCIAS
EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES (6-64 AÑOS)

Deficiencias
Edad de aparición Deficiencias Deficiencias Deficiencias Deficiencias
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Antes de 3 años 527511 15,1 45,5 21,6 7,1 55,8
De 3 a 14 años 296344 8,5 9,3 17,3 4,6 10
De 15 a 24 años 252435 7,2 11,8 9,5 5,7 1,9
De 25 a 34 años 340329 9,7 10 9,9 10,1 6,4
De 35 a 44 años 563958 16,1 9,5 12,8 19,7 4,1
De 45 a 54 años 932737 26,7 8,8 17,3 34,3 10,7
De 55 a 64 años 520122 14,9 3,8 9,8 17,6 10,5
No consta 64328 1,8 1,3 1,9 1 0,6
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

Si observamos la edad de iniciación por tipos de deficiencias, se puede encontrar

explicación a algunas constataciones hechas hasta aquí. En especial, tanto las deficiencias
psíquicas como las mixtas se originan mayoritariamente antes de los tres años, lo que origina su
mayor prevalencia en la infancia y la juventud. Por el contrario, las deficiencias físicas se
producen mayoritariamente en etapas más avanzadas de la vida lo que, entre otras cosas, facilita
en mayor medida una política orientada a prevenir su aparición o retrasarlas lo más posible. En
cuanto a las deficiencias sensoriales, una de cada cinco tiene origen congénito o perinatal y es
el sector que presenta más riesgos en la infancia (3 a 14 años); en este tramo de edad la
probabilidad de contraer enfermedades o sufrir accidentes con secuelas discapacitantes para los
órganos de los sentidos es doble que para las deficiencias psíquicas y triple que para las físicas.

La etiología de las deficiencias ratifica y matiza el origen de las que tuvieron lugar en los
primeros años de la vida: el 30% de las psíquicas tuvo origen congénito y otro porcentaje igual
de las mixtas se produjo en el parto. Por lo demás, las enfermedades están en el origen del 74%
de las deficiencias y los accidentes producen casi el 9%. En la Tabla 7 y en el Gráfico 7 se
pueden observar con más detalle estas etiologías. Por ejemplo, de los trastornos producidos por
accidentes (sector que destacamos en el Gráfico), tenían mucho más peso los laborales que los
de tráfico. La mayor prevalencia de los accidentes laborales se mantiene en los años noventa,
como lo demuestra el hecho de que durante 1994 hubo 119.335 víctimas por accidente de tráfico,
la mitad de jóvenes entre 15 y 34 años, y 1.031.086 accidentes de trabajo, de los cuales fueron
graves o mortales unos 15.000. En cuanto a los accidentes debidos a enfermedad laboral, que
explican las deficiencias discapacitantes de unas 80.000 personas, incluyen aquellos casos en que
la profesión ha sido el origen de la deficiencia (o bien de que se agravara).

65
 Tabla 7
ETIOLOGÍA DE LAS DEFICIENCIAS
EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDADES (6-64 AÑOS)
(Principales causas en general y por tipos de deficiencia)

Deficiencias
Etiología Deficiencias Deficiencias Deficiencias Deficiencias
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas

DE NACIMIENTO 380.006 10,86 37,80 15,40 4,30 47,80

Congénito 314.823 9,00 29,90 13,70 3,50 18,20
Problemas en el parto 65.183 1,86 7,90 1,70 0,80 29,60
ENFERMEDAD 2.584.461 73,89 55,10 69,40 83,40 39,50
Enfermedad común 2.505.322 71,63 54,80 67,10 80,70 39,50
Enfermedad profesional 79.139 2,26 0,30 2,30 2,70
ACCIDENTE 307.330 8,79 3,20 11,00 9,10 8,30
De tráfico 56.595 1,62 0,90 1,10 2,00 3,40
De trabajo 112.565 3,22 0,40 3,80 3,60 4,20
Otros accidentes 138.170 3,95 1,90 6,10 3,50 0,70
SENILIDAD 148.640 4,25 0,10 1,30 1,50
OTRAS CAUSAS 70.356 2,01 3,60 2,40 1,40 4,30
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

Gráfico 7
ORIGEN DE LAS DEFICIENCIAS
EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (6-64 AÑOS)

Otras causas
Senilidad
Accidente Congénito
Perinatal

Enfermedad

En
cuanto a las enfermedades, casi la cuarta parte de la población española entre 16 y 64 años padece

66
alguna enfermedad crónica diagnosticada por el médico84. Entre estas enfermedades destacan las
relacionadas con el colesterol (primera enfermedad en los varones), las alergias (segunda
enfermedad en ambos sexos), la hipertensión (primera enfermedad en las mujeres), el estómago,
los bronquios, el corazón y la diabetes. Tanto la morbilidad como la mortalidad de la población
correlaciona estrechamente con el nivel de renta y la clase social de las familias, tal como
ratifican todos los estudios sobre este tema: “En el seno de la unidad familiar el nivel de salud
mejora rápidamente a medida que la población se aleja de la pobreza y del bajo nivel de
educación. (...) La situación socioeconómica de una persona, su clase social, medida a través de
la renta, la educación, la profesión o alguna combinación de las anteriores, crea mayores
diferencias en estado de salud -mortalidad y morbilidad- entre las personas de los países
desarrollados que cualquier otro factor de riesgo conocido (como el tabaco)”85.

En el caso de los accidentes de trabajo y enfermedades profesionales, principal causa de

discapacidad en la vida adulta después de las enfermedades comunes, disponemos de información
precisa referida a 1994 a partir de una de las principales Mutuas del sector86. De los 249.198
accidentes registrados (19% del total de España en dicho año), cursaron baja laboral 109.571 y,
de ellos, 4.938 se consideraron “graves” (2% del total de accidentes). Tomando este último dato
como referencia, los accidentes graves tuvieron los siguientes efectos:
S Muertes: 302 (6,1%).
S Curados sin incapacidad: 1.539 (31,1%).
S Alguna discapacidad permanente: 3.097 (62,7%), de las cuales:
• Lesión permanente no invalidante. 1.777
• Invalidez permanente parcial ........ 735
• Invalidez permanente total ........... 519
• Invalidez permanente absoluta ..... 49
• Gran invalidez ............................. 17

Llama la atención, en primer lugar, la elevada siniestralidad del mercado de trabajo

español ya que la incidencia de accidentes laborales (con baja o sin baja) afectó al 15,3% de los
trabajadores atendidos por la Mutua en 1994, proporción que se eleva al 29% en los sectores de
la construcción y la siderometalurgia, al 24% en la minería y al 18% en la pesca. Por otra parte,
sólo el 0,3% de los accidentes se evaluaron como “graves” y de ellos la cuarta parte desencadena-
ron invalidez laboral. En cuanto a los siniestros con resultado de muerte, representaron el 6,4%
de los siniestros graves, siendo los más frecuentes los debidos a accidentes de circulación “in
itínere” (considerados en el epígrafe de accidentes de trabajo) y a infartos de miocardio. El

84
Exactamente el 24,1% entre los varones y el 24,8% entre las mujeres; estos porcentajes suben al 54,9 y
60,5% respectivamente entre los mayores de 64 años. Ver MINISTERIO DE SANIDAD Y CONSUMO, Encuesta
Nacional de Salud, 1993, en ABELLÁN, A. (Coord.), Envejecer en España, Fundación Caja de Madrid, Madrid,
1996, pág. 56.
85
LOPEZ, G. y ORTÚN, V., Economía y salud. Fundamentos y políticas, Ed. Encuentro, Madrid, 1998,
págs. 100 y 104.
86
FREMAC gestionaba en 1994 por encargo de la Seguridad Social los accidentes de trabajo y enfermeda-
des profesionales en 254.148 empresas, con un total de 1,6 millones de trabajadores (17,8% del mercado de trabajo
español). Los datos que aportamos están tomados de RUANO, A., “Rehabilitación profesional en el trabajo”, en
INSERSO, La discapacidad en el siglo XXI. Plan de acción. Una propuesta de futuro, INSERSO, Madrid, 1996,
pág. 73.

67
Gráfico 8 recoge la magnitud de las principales variables relacionadas con la siniestralidad
laboral (círculo de la izquierda) y los resultados a largo plazo de los “accidentes graves” (círculo
de la derecha).

Gráfico 8
SINIESTRALIDAD LABORAL EN ESPAÑA
Y EFECTOS DISCAPACITANTES DE LOS ACCIDENTES GRAVES
(Base: 1,6 millones de trabajadores de la Mutua FREMAP, 1994)

SINIESTRALIDAD ACCIDENTES GRAVES

Muertes
Graves
Leves
Curados
Discap. invalidante

Sin accidente Discap. no invalidante

La siniestralidad laboral se distribuye

desigualmente entre los trabajadores, siendo
mayor el riesgo en los asalariados manuales con contrato eventual de pequeñas empresas, al
margen de la inspección de trabajo y del control sindical (lo que tiene su máxima expresión en
la economía irregular). Esta correlación ha aumentado año tras año en España en paralelo con
la desregulación del mercado de trabajo: “El crecimiento de las formas de contratación temporal
a partir de 1985, la generaliación de los contratos por obra, así como el crecimiento y
alargamiento de la cadena de subcontratación, son factores que explican el crecimiento de la
accidentabilidad. La conexión entre pequeña empresa, subcontratación, precariedad y
siniestralidad se establece en la medida en que existe falta de control exterior. Con ello se señala
hacia las regiones en las que el ilegalismo es una práctica normalizada. (...) La actividad
económica ilegal es la representación extrema de este fenómeno, ya que la misma irregularidad
coloca su actuación fuera de cualquier actividad inspectora. Igualmente la fragmentación de la
actividad empresarial dificulta el control de la inspección ya que requiere multiplicar el número
de inspectores. De este modo, a medida que nos acercamos a las zonas de mayor accidentalidad
el control se vuelve progresivamente más costoso”87.

87
BILBAO, A., El accidente de trabajo: entre lo negativo y lo irreformable, Siglo XXI, Madrid, 1997,
págs. 183-84.

68
2.3. Los efectos sociales de la discapacidad (I). Personas con minusvalía
a partir de la opinión de los afectados

De cada diez personas con discapacidad detectadas por la EDDM-86, cuatro señalaron
que se encontraban gravemente limitadas para desempeñar aquellas actividades que serían
“normales” en función de su edad, sexo y otros factores socioculturales. Dicho de otro modo,
estas personas no habían logrado desarrollar una estrategia para superar los efectos sociales de
su problema psíquico, sensorial o físico, o bien se habían encontrado con obstáculos insalvables
en el exterior que les impedían desenvolverse normalmente con las personas de su entorno. La
minusvalía representa, en el sentido que le da la OMS, el fracaso en términos de inserción social
de las prácticas desplegadas por la sociedad y por el individuo afectado para hacer frente a los
efectos sociales negativos de su discapacidad. Cuando este fracaso es autodiagnosticado, como
hace la EDDM-86, nos encontramos con una estimación de las minusvalías basada en la opinión
de los afectados, pero el diagnóstico puede hacerse también desde instancias externas, como
ocurre con el baremo establecido por la administración española para determinar el grado de
minusvalía (aspecto que recogeremos en el próximo apartado).

Tabla 8
PREVALENCIA DE LAS DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
EN EL CONJUNTO DE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA
(Por sexos y tramos de edad)

0-14 años 15-64 años 65 y más años TOTAL

Población española 8.643.894 25.139.026 4.690.411 38.473.332

Mujeres 4.204.118 12.601.702 2.789.439 19.595.259

Varones 4.439.776 12.537.324 1.900.972 18.876.072

Personas con discapacidad 200.883 2.647.001 2.895.407 5.743.291

Mujeres 78.901 1.364.269 1.802.200 3.245.370

Varones 121.982 1.282.732 1.093.207 2.497.921

Personas con minusvalía 83.369 1.147.763 1.077.992 2.312.124

Mujeres 31.019 519.299 697.064 1.247.382

Varones 55.350 628.464 380.928 1.064.742

Prevalencia discapacidad 2,32 10,52 61,73 14,93

Mujeres 1,88 10,82 64,61 16,56

Varones 2,75 10,22 57,51 13,23

Prevalencia Minusvalía 1,00 4,56 22,98 6,01

Mujeres 0,74 4,11 24,99 6,37

Varones 1,25 5,00 20,04 5,64

% Minusvalías/discapacidades 42,99 43,33 37,23 40,26

Mujeres 39,31 38,04 38,68 38,44

Varones 45,38 48,98 34,85 42,63
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y el Padrón Municipal de Habitantes de 1986.

69
 La Tabla 8 ofrece una visión de conjunto de la prevalencia de discapacidades y
minusvalías en la población española en 1986. Mientras casi el 15% padecía alguna discapacidad
funcional, sólo el 6% reconocía que ello les afectaba para desenvolverse en la vida como las
personas de su entorno. En términos generales las mujeres padecían en mayor medida situaciones
de discapacidad (25% más) y de minusvalía (13% más), lo que se debía indudablemente a su
mayor longevidad (por encima de 65 años había tres mujeres por cada dos hombres, debido a la
mayor mortalidad de éstos). Con anterioridad a la edad de jubilación, la situación se invertía y
eran los varones quienes tenían mayor tendencia a padecer minusvalías, casi un 70% más en la
infancia (0-14 años) y un 22% en el tramo de edad activa (15-64 años). ¿Podría esto deberse a
la existencia de roles sexuales y expectativas diferenciados que pondrían el listón más alto en el
caso de los varones?. Más adelante volveremos sobre este punto.

La prevalencia de discapacidades y minusvalías en la población española aumenta con

la edad, hasta alcanzar porcentajes muy elevados en la vejez. Esto significa que la ancianidad es
la etapa de la vida con mayores riesgos de padecer, no sólo las inevitables discapacidades
funcionales que implica el deterioro de la salud, sino también desventajas sociales en términos
subjetivos y objetivos, de acuerdo con el doble componente de la minusvalía que hemos descrito
(actitudes del sujeto y barreras del entorno). En términos absolutos, sin embargo, mientras la
población anciana concentra más de la mitad de las personas con discapacidad (2,9 millones de
personas sobre un total de 5,7 millones), es la población en edad laboral la que concentra mayor
número de personas con minusvalía (1,1 millones sobre un total de 2,3 millones) lo que parece
indicar que en esta etapa de la vida las exigencias y expectativas sociales son mayores y, en
consecuencia, la probabilidad de padecer minusvalías.

Tipos de minusvalía por sexos y tramos de edad en la edad activa

La EDDM-86 recoge seis tipos minusvalía que afectaban en conjunto al 6% de la

población española, proporción que se repartía muy desigualmente en función de la edad, como
hemos recogido en la Tabla 9: del 1% en los menores de 15 años se pasaba 4,5% en los situados
en el período de edad activa y al 23% los mayores de 65 años. A partir de ahora nos vamos a
concentrar en la población menor de 65 años a fin de evitar el sesgo de incluir a la población
anciana en un estudio sobre inserción sociolaboral. En primer lugar, recogemos una breve
definición de cada tipo de minusvalía y de su prevalencia por sexos en relación a la población
española entre 15 y 64 años , según el Padrón de Habitantes de 1986 (para el conjunto de los dos
sexos un punto equivale a 250.000 personas):

70
 Tabla 9
TIPOS DE MINUSVALÍA POR SEXOS.
PREVALENCIA EN RELACIÓN A LA POBLACIÓN ESPAÑOLA
EN EDAD LABORAL

Desventaja social % Población española (15-64 años)

(Minusvalía OMS/EDDM) Total Mujeres Varones

1) De orientación 0,6 0,6 0,6

Incluye a aquellas personas que necesita la ayuda de
otra para orientarse y no pueden valerse por sí mismas
ni aún con la ayuda de algún instrumento como conse-
cuencia de alguna discapacidad de la vista, oído, olfato,
tacto o bien por problemas de vértigos, intolerancia al
ruido, limitación mental o por problemas de la conduc-
ta.
2) De independencia física 0,8 0,8 0,9
Incluye a aquellas personas que ni siquiera con la ayuda
de algún instrumento, prótesis o ayuda técnica, se valen
por sí solas para realizar las actividades relativas al
cuidado personal ni para efectuar las actividades
propias de la vida cotidiana, sino que necesitan de la
ayuda de otra persona.
3) De movilidad 1,0 1,2 0,9
Incluye a aquellas personas que ni aún con la ayuda de
algún instrumento o prótesis pueden salir de casa y las
que tengan que hacerlo con la ayuda de otra persona.
4) De Ocupación 3,8 3,4 4,2
Incluye a aquellas personas que no son capaces de
dedicarse al trabajo, al estudio, al deporte, a la diver-
sión, etc., en las condiciones que son normales para su
edad, sexo y cultura.
5) De integración social 1,3 1,2 1,4
Incluye a las personas que no tienen relaciones fuera de
su entorno familiar, excluyendo aquellas que por vivir
necesariamente aisladas no tienen contacto con otras
personas.
6) De insuficiencia económica 1,7 1,3 2,2
Incluye a aquellas personas cuyas rentas, ingresos por
trabajo, pensiones contributivas u otras ayudas a las que
tienen derecho, no son suficientes para cubrir sus
necesidades económicas y que, por tanto, tienen
solicitada o están recibiendo una ayuda gratuita.

De las personas con discapacidad en edad laboral, algo más del 43% reconocía padecer
los tipos de minusvalía que se recogen en el gráfico 9. Como promedio, cada una de estas
personas sufre dos minusvalías (por lo que la suma de porcentajes no da 100). Con gran
diferencia sobre las demás, la minusvalía de ocupación es la más frecuente al afectar al 84% del
colectivo, sin apenas variación en términos relativos entre mujeres y varones o entre los menores
y mayores de 45 años. A lo largo de toda la edad activa, el motivo fundamental de fracaso en la

71
integración social normalizada de las mujeres y los hombres con minusvalía es el no poder
trabajar en condiciones de normalidad.

El segundo motivo de fracaso en la inserción social son las minusvalías de insuficiencia

económica que afectan al 38,8% del colectivo. En este caso, el problema se vive con mayor
intensidad entre los mayores de 45 años y, especialmente, entre los varones (42% en ese tramo
de edad por 26% las mujeres).

En tercer lugar se sitúan las minusvalías de integración social que afectan a casi el 30%
del total de afectados. En este caso, la repercusión es mucho mayor entre los menores de 45 años
de ambos sexos (49%) que entre los mayores de esa edad (21%). A partir de la definición de este
tipo de minusvalía (aislamiento en el seno de la propia familia), la diferencia que apuntamos
podría ser el efecto de una sobreprotección familiar en la etapa juvenil de la edad activa.

Con un peso bastante menor aparecen las minusvalías de movilidad (23%), orientación
(14,5%) e independencia física (14,5%). Estas dos últimas tienden a incrementar su peso relativo
después de los 45 años, al revés que la minusvalía de movilidad que incide más antes de los 45
años (26%) que después (21%).

Gráfico 9
INCIDENCIA DE CADA TIPO DE MINUSVALÍA
EN EL COLECTIVO AFECTADO

De independencia física
De orientación
De movilidad
De integración social
De insuficiencia económica
De ocupación

0
50
% 100

72
Minusvalías por tipos de deficiencia

Un factor explicativo de la prevalencia de las minusvalías es el tipo de deficiencia que

está en el origen de la discapacidad. Como se recoge en la Tabla 10, alrededor del 90% de
quienes tienen deficiencias de tipo mixto (parálisis cerebral y otros trastornos psicomotóricos)
y más del 80% de los psíquicos padecen minusvalía. En cambio, esto sólo ocurre al 46% de los
físicos y al 34% de los sensoriales. Si descendemos más al detalle por sexos y tramos de edad,
observamos que los hombres en general se sienten más fracasados que las mujeres desde el punto
de vista de la inserción social, sobre todo entre quienes tienen deficiencias físicas y mixtas. Por
ejemplo, si tomamos los dos tipos de deficiencia más frecuentes (los derivados del aparato
locomotor, que afectan a casi un millón de españoles en edad activa, y los del aparato
circulatorio, que afectan a algo más de 400.000), los varones consideran que esa situación les
margina socialmente en una proporción bastante mayor que las mujeres. Esto parece indicar que
las personas con discapacidades pueden encontrar vías más fáciles de autorrealización en los
tradicionales papeles femeninos (como las tareas domésticas) que en el trabajo remunerado del
mercado normalizado.

Tabla 10
PROPORCIÓN DE PERSONAS CON MINUSVALÍA
SEGÚN TIPOS DE DEFICIENCIA EN LA EDAD ACTIVA

Personas % con minusvalía

Deficiencia de origen con
discapacidad Mujeres Varones
15-44 años 45-64 15-44 años 45-64

PSÍQUICAS 313.784 84,9 78,2 83,1 77,0

Retraso mental 128.702 96,5 89,6 90,8 88,7

Enfermedad mental 124.268 73,3 75,1 82,9 85,3
Otras 61.572 71,2 77,3 61,3 58,9

SENSORIALES 786.290 28,7 34,7 26,5 39,0

De la audición 368.672 24,8 27,1 25,5 28,5

De la vista 292.772 35,1 44,0 28,6 48,9
Del habla y otras 136.804 24,0 46,1 48,2 98,8

FÍSICAS 1.748.302 43,8 37,9 54,5 54,0

Aparato circulatorio 407.651 33,3 37,9 51,8 57,1

Aparato respiratorio 193.061 45,3 36,8 49,1 52,8
Aparato digestivo 104.456 37,9 38,9 38,8 49,5
Ap. genito-urinario 37.607 30,2 54,7 57,4 53,9
Sistema nervioso 66.028 70,6 66,2 70,6 75,2
Endocrino-metabólicas 175.520 35,7 29,3 38,0 45,3
Aparato locomotor 930.078 48,9 42,0 61,6 58,2
Otras 14.444 73,1 61,1 63,2 79,2

MIXTAS 13.265 89,0 66,1 100,00 90,7

Parálisis cerebral 9.114 99,9 71,4 100,00 98,1

Otras 4.149 73,7 56,9 100,00 73,9
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

73
 Al interior de cada tipo de deficiencia se observan también diferencias significativas.
Entre los sensoriales, padecen más situaciones de minusvalía quienes tienen problemas del habla
(sobre todo hombres) que quienes tienen problemas de visión y más éstos que quienes tienen
problemas auditivos. En cuanto a los físicos, la mayor proporción de minusvalías se produce entre
quienes sufren trastornos del sistema nervioso (esclerosis múltiple, epilepsia, descoordinación
de movimientos, vértigos de origen nervioso, etc.) y en segundo lugar los del aparato locomotor,
originando menos desventaja social las deficiencias derivadas del aparato digestivo y las
endocrino-metabólicas.

Minusvalías por comunidades autónomas y provincias

La proporción de personas con minusvalía al interior de cada Comunidad Autónoma

presenta una notable diversidad, como se recoge en la Tabla 11. Las 4 comunidades de la parte
de arriba de la tabla (Castilla-La Mancha, Canarias, Cataluña y Andalucía) registraban una
proporción de personas con minusvalía entre dos y tres veces mayor que las situadas en la parte
de abajo (La Rioja, Baleares y Navarra), mientras las nueve restantes se situaban en unos valores
intermedios. Como ocurría con el reparto geográfico de las discapacidades, es difícil aventurar
hipótesis explicativas de este hecho que, no obstante, conviene tener en cuenta.

Por provincias la dispersión es algo mayor que por comunidades autónomas. Las mayores
concentraciones de personas con minusvalía en el tramo de edad 6-64 años, con tasas superiores
al 6%, se dan en nueve provincias: Ávila, Cuenca, Santa Cruz de Tenerife, Soria, Córdoba,
Almería, Toledo, Castellón y Barcelona. Las menores tasas, inferiores al 3%, en siete: Tarragona,
Navarra, Baleares, La Rioja, Huesca, Valladolid y Zamora.

74
 Tabla 11
PROPORCIÓN DE LAS MINUSVALÍAS
EN RELACIÓN A LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Y PREVALENCIA EN RELACIÓN A LA POBLACIÓN
DE LAS COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Comunidad Población Personas con Personas con % Minusvalías/ Prevalencia

autónoma 6-64 años discapacidad minusvalía discapacidad Minusvalía

Castilla-La Mancha 1.306.715 131.621 72.906 55,3 5,5

Canarias 1.215.465 120.056 66.742 55,5 5,4

Cataluña 4.859.367 465.304 265.769 57,1 5,4

Andalucía 5.479.280 554.588 299.021 53,9 5,4

Cantabria 418.381 37.131 19.908 53,6 4,7

Madrid 3.938.553 418.826 183..506 43,8 4,6

País Vasco 1.780.882 154.763 82.274 53,1 4,6

Extremadura 851.645 72.900 37.682 51,6 4,4

C. Valenciana 3.015.782 236.431 130.848 55,3 4,3

Galicia 2.247.805 181.764 94.936 52,3 4,2

Asturias 885.465 73.350 35.950 49,0 4,0

Murcia 813.952 44.749 32.699 73,0 4,0

Castilla y León 1.999.477 155.729 79.236 50,8 3,9

Aragón 932.569 89.360 32.209 36,0 3,5

La Rioja 226.196 13.629 5.021 36,8 2,2

Baleares 542.870 30.687 11.113 36,2 2,0

Navarra 417.028 23.948 7.857 32,8 1,8

ESPAÑA 31.029.681 2.804.837 1.457.677 51,9 4,6

FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y el Padrón Municipal de Habitantes de 1986.

75
2.4. Los efectos sociales de la discapacidad (II). Personas con minusvalía
a partir de los baremos oficiales

El registro de las personas que han obtenido el certificado de minusvalía para acceder, de
ese modo, a los servicios y prestaciones sociales correspondientes88 proporciona un indicador
complementario a la EDDM-86, sobre todo para el colectivo de personas con “minusvalía” en
sentido estricto, ya que probablemente son muchas las personas con discapacidad que han
logrado una inserción social normalizada sin recurrir al certificado oficial (y que también forman
parte de nuestro objeto de investigación).

Aunque el IMSERSO puso en marcha en 1992 un “Programa informático para la gestión

de valoraciones de situaciones de minusvalía”, todavía no dispone de una explotación estadística
de la base de datos, salvo para algunas comunidades autónomas y provincias, e incluso en estos
casos el desglose es bastante limitado. Aparte las variables de sexo y edad (en el momento de la
valoración inicial), se recogen con bastante detalle los aspectos orgánico-funcionales de la
minusvalía (las deficiencias y su etiología médica) pero no se proporciona ninguna información
sobre los “factores sociales agravantes” recogidos en la legislación española y que, según el
sistema clasificatorio de la OMS, constituyen el elemento más propio o diferencial de la
minusvalía (por contraposición a la discapacidad y la deficiencia).

El Area de Valoración del IMSERSO nos ha proporcionado tres informes monográficos

correspondientes a las provincias de Asturias, Palencia y Baleares89. Además, hemos dispuesto
de datos parciales de siete comunidades autónomas (Aragón, Castilla-La Mancha, Castilla y
León, Murcia, Extremadura, La Rioja y Madrid)90. Por otra parte, contamos con los resultados
de varias encuestas aplicadas a nivel autonómico y provincial sobre muestras obtenidas a partir
de los registros de los Centros Base, que también utilizaremos para completar la información.

Prevalencia de las personas con minusvalía oficial

Los Centros Base acumulan la información de las personas valoradas desde que se inició
el registro, normalmente hace muchos años, y los datos recogidos se refieren al momento inicial
en que se hizo la valoración, no a la situación en la que se encuentran esas personas al cabo de
los años. Por tanto los datos disponibles a partir de esta fuente resultan poco fiables, aunque
pueden proporcionar indicaciones generales sobre el tipo y número de personas que se han

88
Hemos explicado las características de este registro en el apdo. 1.2.
89
Estos informes acumulan los casos valorados desde comienzos de los años setenta (cuando los Centros
Base dependían del SEREM) hasta el momento de su elaboración (agosto 1995 el de Asturias, octubre 1996 el de
Palencia y diciembre de 1996 el de Baleares).
90
Los informes correspondientes a estas comunidades recogen las valoraciones efectuadas entre enero de
1992 y mayo de 1994, salvo el de La Rioja que parte desde junio de 1992. Lógicamente cubren menos registros que
los informes citados en la nota anterior pero, a cambio, ofrecen una imagen más actualizada de los casos que se
presentan. El informe de la Comunidad de Madrid cubre sólo el Centro Base Nº 1.

76
inscrito en un lapso de tiempo determinado. Esto en cuenta, recogemos en la Tabla 12 el número
de personas inscritas en quince provincias91.

Tabla 12
PREVALENCIA DE PERSONAS CON MINUSVALÍA OFICIAL
EN QUINCE PROVINCIAS ESPAÑOLAS

Provincia Población total Personas Prevalencia Prevalencia

Censo de 1991 registradas (% registros/ Minusvalías
con minusvalía población) EDDM-86
Asturias 1.093.937 72.443 6,62 5,7
Palencia 185.478 10.895 5,87 6,6
Guadalajara 142.089 6.230 4,38 6,3
Baleares 709.137 22.770 3,21 2,9
Barcelona 4.586.591 124.683* 2,71 6,8
Vizcaya 1.155.107 21.750* 1,88 5,5
Álava 272.447 5.773* 2,12 7,1
Andalucía 6.940520 281.385* 4,05 6,5
Total 15 17.505.483 545.929 3,11 6,3
prov.
FUENTE: Registro del Área de Valoración del IMSERSO (1997) para Asturias,
Palencia, Guadalajara y Baleares; Departamento de Bienestar Social para Cataluña
(1996); y estudios citados de Txema A. ALONSO, Secretaría de Servicios Sociales de
Álava y Benjamín GARCÍA para Vizcaya, Álava y Andalucía respectivamente.
(*) No incluye los casos valorados con menos del 33% de minusvalía.

Se puede comprobar que la prevalencia media se sitúa en el 3,1%, mientras la recogida

por la EDDM-86 para el conjunto de las quince provincias era del 6,3% (en este caso a partir del
autodiagnóstico de los propios afectados). En los casos de Asturias, Palencia y Baleares la
prevalencia resultante de los dos sistemas de clasificación es muy parecida, si bien difiere mucho
en Barcelona, Vizcaya y Álava, y desciende dos puntos en Guadalajara y Andalucía. Resulta de
gran interés, en todo caso, que el número de personas con minusvalía oficialmente reconocida
sea aproximadamente la mitad de los que subjetivamente se consideran en tal situación. Aunque
puede haber existido una sobreestimación de la propia minusvalía en la Encuesta de 198692, la

91
La compatibilidad de ambas fuentes presenta diversos problemas como la cobertura temporal del registro
(que difiere según los casos) y si incluyen o no a los valorados con menos del 33% de minusvalía (el fichero del
IMSERSO los incluye pero no las tablas de los estudios citados, lo que explica en parte la menor prevalencia de
minusvalías que registran estos últimos.
92
Según una encuesta aplicada en Francia a una muestra de 13.154 personas mayores de 18 años, la pre-
valencia de las discapacidades y las minusvalías varía sustancialmente dependiendo de quien responda y de cómo
se planteen las preguntas. Así, según el cabeza de familia, sólo el 7,3% de los franceses mayores de edad sería
“handicapé” y el 4,2% tendría reconocimiento oficial; sin embargo, hasta el 19,8% de los individuos encuestados

77
diferencia con el registro oficial es demasiado grande y habría que interpretarla, más bien, como
una renuncia o rechazo de un sector importante de personas con minusvalía a utilizar la vía del
certificado.

El grado de deficiencia

El registro oficial determina para cada persona un grado de minusvalía que cuantifica
entre el 33% (porcentaje mínimo según la normativa vigente para otorgar el certificado) y el
100%. Por esta vía esperábamos disponer de un indicador bastante aproximado en relación a la
gravedad registrada para cada tipo de deficiencia pero las fuentes manejadas apenas proporcionan
la información deseada. Sabemos que del total de personas presentadas para obtener el certificado
en 14 provincias93, el 87% fue valorado con una minusvalía por encima del 33% y el 13% por
debajo, oscilando este último porcentaje entre el 6,3% de Murcia y el 24,9% de Badajoz94.

Tabla 13
GRADOS DE MINUSVALÍA RECONOCIDA OFICIALMENTE
EN DOS COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Baleares Castilla y León Personas valoradas

Grado de
minusvalía Mujeres Varores Mujeres Varones Total %
Menos del 33% 5,7 9,4 14,9 13,1 4.989 10,8
Del 33 al 64% 33,4 46,6 24,9 40,9 16.742 36,2
Del 65 al 74% 33,9 20,2 39,5 15,8 12.747 27,5
Más del 74% 26,8 23,6 20,5 30,1 11.736 25,3
TOTAL 100,00 100,00 100,00 100,00 46.214 100,00
(12.285) (10.485) (11.566) (11.878)
FUENTE: Registro del Área de Valoración del IMSERSO (1997).

En el caso de Baleares y Castilla y León disponemos de una mayor desagregación de los

grados de minusvalía (ver Tabla 13). Una décima parte no superó el 33% y algo más de un tercio
no rebasó el 65% (grado necesario para poder percibir pensiones no contributivas); del resto, una

reconocían padecer alguna discapacidad funcional (a partir de un listado de 15 actividades de la vida cotidiana). A
su vez, el propio entrevistador detectó discapacidades visibles en el 10,1% de los entrevistados. Los diversos
sistemas de asignación de discapacidad no siempre correspondían a las mismas personas, de manera que, sumadas
las que no se solapaban entre sí, incluían al 30,2% de la muestra (de ellos el 55% con más de 60 años). Ver
RAVAUD, J.F., HAUET, E. Y PAICHELER, H., “Handicaps et inégalités...”, o.c., págs. 144-45.
93
Datos del registro informatizado del IMSERSO correspondientes a Baleares, Aragón, Murcia, Extre-
madura, Castilla-La Mancha, Palencia y Asturias.
94
Según algunos expertos consultados en la primera fase de este estudio, las puntuaciones se otorgan a
veces con un notable margen de discrecionalidad y/o arbitrariedad, forzando los porcentajes para facilitar el acceso
a las prestaciones y servicios correspondientes.

78
cuarta parte fue valorada entre el 65 y el 74% y otra cuarta parte por encima de este último
porcentaje. La distribución por sexos difiere en cada comunidad autónoma aunque los hombres
registran en general valoraciones menos graves que las mujeres95.

Edad en el momento de obtener el certificado de minusvalía

Otro dato de gran interés para la presente investigación es saber a qué edad se solicitan
en España los certificados de minusvalía. Al dar ese paso, el solicitante (o sus padres, si es menor
de edad) reconoce haberse encontrado con algún obstáculo para su inserción social que espera
paliar en alguna medida mediante el acceso a las prestaciones que otorga el certificado. Pero,
además de eso, se refuerza también a veces una identidad diferencial específica, que hace de la
discapacidad el centro en torno al cual se articulan muchos aspectos de la propia vida (la
formación, el trabajo, los amigos, las ayudas de la administración, etc.).

La Tabla 14 recoge los resultados sobre la edad que tenían en el momento de hacer su
inscripción 156.819 personas con certificado de minusvalía en 18 provincias, a partir del archivo
informatizado del IMSERSO. El tramo de edad más frecuente es el de 55-64 años, seguido de los
dos tramos contiguos (el 52% de los registros se efectúan entre los 45 y 74 años de edad). Entre
los 15 y los 44 años se registran un 30% en fracciones próximas al 10% en los tres tramos
considerados. Con menos 15 años sólo se registran el 8% de los casos y después de 75 años otro
8%. Si estos datos globales los comparamos con la distribución general de personas con
discapacidad o con la edad que tenían en el momento de producirse la deficiencia96, se observa
un número bajo de registros en la infancia y después de los 65 años, es decir, la mayoría de los
registros tiene lugar en el período de edad activa de los solicitantes (16-64 años). Dentro de este
largo período, se produce el 70% de las valoraciones, con mayor frecuencia a partir de los 45
años y, sobre todo, a partir de los 55. No obstante, si comparamos esta progresión con las
variables antes citadas, hay que constar un sobrerregistro relativo en las edades tempranas (antes
de los 34 años), que probablemente acumulan los casos originados en la infancia, y un
subrregistro entre los 45 y 64 años (momento en que la producción de discapacidades es muy
superior), debido a que muchas de estas personas encuentran vías de solución de su problema que
no pasan por obtener un certificado de “minusvalía” (por ejemplo, muchos trabajadores que se
acogen a una pensión de invalidez).

..//..

95
De los estudios citados, sólo el de Álava recoge con alguna precisión los grados de minusvalía para el
sector de deficiencias “físicas” superiores al 33%. Dos tercios se situaban entre el 33 y el 64% y el tercio restante
a partes casi iguales entre 65-74% y 75-99%.
96
Puntos tratados en 2.1 y 2.2 respectivamente.

79
 Tabla 14
EDAD EN EL MOMENTO DE OBTENER
EL CERTIFICADO OFICIAL DE MINUSVALÍA
(Porcentajes horizontales)

MUJERES (edad al obtener el certificado)

Región
0-4 5-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75 y + TOTAL
Baleares 3,87 6,59 9,29 10,00 11,10 15,58 23,88 12,29 7,39 12.285
Murcia 0,65 0,06 2,46 7,91 10,43 18,63 42,28 13,37 4,20 7.230
Extremadura 3,44 4,25 8,58 11,21 12,42 21,00 35,11 3,98 1.481
Castilla -La Mancha 2,40 3,31 6,63 8,83 10,22 14,66 29,76 24,19 9.000
Castilla y León 3,30 4,34 8,93 10,69 12,73 17,26 30,81 7,21 4,74 12.267
La Rioja 5,01 7,52 10,95 9,10 13,32 19,39 27,57 4,09 3,03 758
Madrid 5,56 6,94 10,30 12,48 12,34 18,15 23,74 6,25 4,24 3.631
Asturias 1,42 2,21 5,59 6,07 8,08 11,62 23,10 21,58 20,32 35.461
TOTAL 2,36 3,41 6,79 8,22 9,99 14,54 27,07 16,45 11,18 82.113
VARONES (edad al obtener el certificado)
Región
0-4 5-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75 y + TOTAL
Baleares 7,74 12,60 17,01 15,42 14,59 14,05 11,74 4,15 2,70 10.485
Murcia 0,19 0,15 8,96 17,91 13,99 13,63 21,93 17,62 5,62 4.131
Extremadura 5,66 7,49 18,72 22,01 16,44 12,88 13,06 3,74 1.095
Castilla -La Mancha 5,16 7,60 17,35 14,47 15,06 13,15 15,01 12,21 6.184
Castilla y León 5,64 7,92 16,04 15,65 15,35 15,48 14,60 6,18 3,15 11.179
La Rioja 7,95 9,22 13,48 15,78 14,40 14,06 16,94 6,11 2,07 868
Madrid 6,48 10,34 14,65 18,01 14,28 13,78 14,67 5,10 2,70 3.782
Asturias 2,12 3,87 10,06 10,67 12,87 14,15 21,79 17,42 7,04 36.982
TOTAL 3,92 6,25 12,87 13,40 13,87 14,18 18,21 12,50 4,81 74.706
AMBOS SEXOS (edad al obtener el certificado)
Región
0-4 5-14 15-24 25-34 35-44 45-54 55-64 65-74 75 y + TOTAL
Baleares 5,66 9,35 12,84 12,50 12,71 14,87 18,29 8,54 5,23 22.770
Murcia 0,48 0,09 4,82 11,55 11,72 16,81 34,88 14,92 4,72 11.361
Extremadura 4,39 5,63 12,89 15,80 14,13 17,55 25,74 3,88 2.576
Castilla -La Mancha 3,52 5,06 11,00 11,13 12,19 14,04 23,75 19,31 15.184
Castilla y León 4,41 6,04 12,32 13,05 13,98 16,41 23,08 6,72 3,98 23.446
La Rioja 6,58 8,43 12,30 12,67 13,90 16,54 21,89 5,17 2,52 1.626
Madrid 6,03 8,67 12,52 15,30 13,33 15,92 19,12 5,67 3,45 7.413
Asturias 1,78 3,06 7,87 8,42 10,53 12,91 22,43 19,46 13,54 72.443
TOTAL 3,10 4,76 9,69 10,68 11,84 14,37 22,85 14,57 8,14 156.8190
FUENTE: Registro informatizado del Área de Valoración del IMSERSO, 1997.

La distribución de los datos por sexos presenta un rasgo constante en las ocho
comunidades autónomas consideradas: los varones acuden al registro a edades más tempranas

80
que las mujeres y éstas lo hacen en mayor medida a partir de los 55 años (ver Gráfico 10). Antes
de cumplir la edad laboral, los hombres acuden al registro en un 76% más que las mujeres y entre
esa edad y los 44 años en un 60% más; entre los 45 y los 54 años las proporciones se igualan para
invertirse a partir de entonces: el 55% de las mujeres se registra con más de 55 años por sólo el
35% de los varones. Esta diferente distribución de los sexos tiene dos posibles explicaciones: en
primer lugar, las mujeres se discapacitan menos, en términos absolutos y sobre todo relativos, en
las edades tempranas y juveniles, y más al llegar la ancianidad (esto reforzado por su mayor
longevidad); en segundo lugar, los roles sociales (tradicionales) asignados a los sexos impulsan
a los varones a reclamar prestaciones, sobre todo ayuda económica y apoyo al empleo, a fin de
cumplir con su papel de agente económico monetario en el ámbito familiar, mientras las mujeres
se sitúan más frecuentemente, como veremos, en las actividades no remuneradas del trabajo
doméstico y recurren más a las ayudas públicas cuando se aproxima la edad de jubilación o una
vez producida ésta.

Gráfico 10
EDAD AL ACCEDER A LA MINUSVALÍA OFICIAL
POR SEXOS Y TRAMOS DE EDAD

más 75
65-74
55-64
45-54
35-44
25-34
15-24
5-14
0-4

0
10
20
% 30

MUJERES HOMBRES
L a s
dis-
tribuciones por comunidades autónomas siguen una pauta bastante común, a excepción de Murcia
y Asturias que presentan un número de registros muy bajo antes de los 15 años (0,5 y 4,7%
respectivamente) y excepcionalmente alto en el tramo de 55-64 años (Murcia, 35%) y más de 64
años (Asturias, 33%). Otra distribución original la proporciona Extremadura donde tanto los
varones como las mujeres adelantan su edad de acceso al registro y sólo el 4% lo hacen en la

81
edad de jubilación. En este caso cabe plantear la hipótesis de que las elevadas tasas de paro
juvenil de esta comunidad97 han podido incidir en el acceso más temprano de ambos sexos al
registro, como vía complementaria para obtener recursos públicos.

Minusvalías clasificadas según la deficiencia diagnosticada

A partir del archivo informatizado del IMSERSO, hemos podido agrupar por sexos y
tramos de edad activa (en el momento de acceder al certificado) la distribución de las deficiencias
que originaban la minusvalía en seis provincias españolas, tal como se recoge en la Tabla 15. Las
tendencias generales se acomodan a las ya descritas en el punto anterior: mayor número de
registros a partir de los 45 años (60%); acceso más temprano de los varones (57% en el tramo de
15 a 44 años); y acceso más tardío de las mujeres (71% en el tramo 45-64).

Tabla 15
DEFICIENCIAS DIAGNOSTICADAS
COMO ORIGEN DE LAS MINUSVALÍAS OFICIALES
EN SEIS PROVINCIAS ESPAÑOLAS
(Porcentajes verticales)

Deficiencia Mujeres Varones Ambos sexos TOTAL Minusvalías

diagnosticada 15-44 años 45-64 15-44 45-64 15-44 45-64 15-64 valoradas
Osteoarticular 21,77 39,00 20,86 34,57 21,26 37,72 31,08 11.016
Neuromuscular 14,40 6,26 17,25 10,24 16,00 7,41 10,88 3.855
Mental 29,43 10,48 30,36 11,14 29,95 10,67 18,45 6.540
Visual 9,11 8,75 8,76 9,31 8,91 8,91 8,91 3.159
Auditiva 6,11 3,52 4,53 4,04 5,22 3,67 4,30 1.523
Expresiva 0,16 0,07 0,39 1,15 0,29 0,38 0,34 122
Enferm. crónicas 17,84 31,18 16,58 28,13 17,13 30,29 24,98 8.856
Otras 1,18 0,75 1,28 1,42 1,24 0,95 1,06 377
Total minusvalías 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00 35.448
Nº Minusvalías 6.266 15.034 8.036 6.112 14.302 21.146 35448
FUENTE: Datos correspondientes a las provincias de Huesca, Zaragoza, Teruel,
Guadalajara, Murcia y Madrid (Centro Base Nº1). Registro del Área de Valoración del
IMSERSO, 1997.

Por tipos de deficiencia98, los trastornos más frecuentes son los que afectan al sistema
osteoarticular donde se incluyen, entre otras, las alteraciones o limitaciones funcionales de la
columna y cuello, extremidades superiores e inferiores, etc. Estas deficiencias afectan más, en

97
Además de las tasas de paro más elevadas de España, Extremadura ha registrado tradicionalmente la
menor renta per cápita por comunidades autónomas, siendo además una de las regiones con más economía
sumergida. Ver COLECTIVO IOÉ, Extremadura, cuestión pendiente, Cáritas diocesana, Plasencia, 1990.
98
Los porcentajes de la tabla en este caso se refieren al total de deficiencias diagnosticadas, que suman más
que las personas diagnosticadas ya que éstas pueden tener más de una deficiencia (la media en las provincias
consideradas es de 1,4 deficiencias por persona, siendo más frecuente que las mujeres tengan plurideficiencias).

82
términos absolutos y relativos, a las mujeres, sobre todo a partir de la edad de la menopausia. En
segundo lugar, se sitúan las enfermedades crónicas, que están en el origen de una cuarta parte
de las minusvalías oficiales, y que afectan principalmente a los aparatos circulatorio, respiratorio,
digestivo, endocrino-metabólico, genito-urinario y otras enfermedades crónicas y terminales.
Estas deficiencias afectan también algo más a las mujeres que a los hombres. En tercer lugar,
están los trastornos mentales como el retraso mental y madurativo, los trastornos cognitivos, las
alteraciones de la conducta y otras patologías psicológicas. Estas afecciones afectan por igual en
términos relativos a los dos sexos, teniendo mucha más incidencia en el tramo de edad anterior
a los 45 años (65% de los casos registrados). En cuarto lugar, aparecen las deficiencias
neuromusculares, entre las que se incluyen las parálisis nerviosas, las monoplejias, diplejias,
hemiplejias, paraplejias y tetraplejias, los trastornos de coordinación y del equilibrio, etc. En este
caso las afecciones surgen también con más frecuencia antes de los 45 años y afectan en mayor
medida, en términos absolutos y sobre todo relativos, a los varones. En último lugar, se sitúan
las deficiencias sensoriales, entre las que destacan las de tipo visual (8,9% del total), sobre las
auditivas (4,3%) y las expresivas o del habla (0,3%). Las afecciones visuales y auditivas afectan
en parecidos términos a los dos sexos mientras las expresivas inciden cinco veces más en los
varones (aunque el volumen total es pequeño en todo caso).

Si comparamos los anteriores datos del registro de minusvalías en seis provincias con la
distribución de las deficiencias que originaban situaciones de discapacidad en la EDDM-8699,
encontramos un notable parecido. Pese a la diferente clasificación utilizada en cada caso y la
diversidad de los ámbitos geográficos considerados, es fácil reconocer que las deficiencias más
frecuentes en ambos casos se originan en el aparato locomotor y en las enfermedades crónicas
(sobre todo las relacionadas con los aparatos circulatorio y respiratorio y las endocrino-
metabólicas). Sin embargo, en el registro oficial de minusvalías tienen un peso mucho mayor que
en la EDDM-86 las deficiencias psíquicas y mucho menor las sensoriales, lo que tiene una fácil
explicación: el retraso mental y los trastornos de la mente “invalidan” socialmente en mucha
mayor proporción que las limitaciones sensoriales, sobre todo si éstas no son muy graves (como
la ceguera o la sordera total). En cuanto a estas dos últimas deficiencias, los ciegos recurren
mucho más al certificado de minusvalía que los sordos totales (que en números totales eran másd
del doble que aquéllos), sin duda debido a la condición que establece la ONCE de disponer del
certificado para poder acceder a la venta del cupón (y así tener derecho la entidad a las
prestaciones y exenciones correspondientes a ese tipo de contratación).

El registro informatizado que coordina el Área de Valoración del IMSERSO, cuando se

explote suficientemente, permitirá conocer y explicar las peculiaridades que presenta la
distribución de minusvalías y su etiología en los diversos territorios de la geografía española.
Algunos avances, en este sentido, son muy ilustrativos, como la explotación monográfica hecha
sobre Asturias, que destaca la importancia en esa comunidad de las enfermedades del aparato
respiratorio, que representa en esta comunidad el 52% de las enfermedades crónicas, afectando
principalmente a los hombres (93% de los casos), con 60 y más años (72%), víctimas de la
neumoconiosis (69%) y la bronquitis crónica (13%), y con una etiología tóxica en el 67% de los

99
Ver apdo. 2.2. Téngase en cuenta que la Tabla 4 establece los porcentajes en relación a las personas
afectadas mientras la tabla 15 lo hace en relación a las deficiencias (1,4 por persona).

83
casos. Evidentemente, estos datos se deben a la silicosis adquirida en el trabajo de las minas, lo
que representa un rasgo peculiar de la comunidad asturiana100.

2.5. Las personas con discapacidad en los tres hábitats escogidos: macrourbano
(Barcelona), urbano (Córdoba) y rural (comarca de La Campiña, Guadalajara)

Como ocurre para el conjunto de España, no se dispone de una información actualizada

y fiable sobre las personas con discapacidad en los tres enclaves escogidos para desarrollar el
trabajo de campo de la presente investigación. Es preciso remontarse una vez más a la Encuesta
sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías de 1986 (EDDM-86) a fin de obtener una
visión de conjunto del colectivo en tales áreas101.Por otra parte, disponemos de información
actualizada sobre los registros de personas con minusvalía oficialmente reconocida (salvo para
Córdoba).

Prevalencia de discapacidades y minusvalías

Según la EDDM-86, los tres enclaves escogidos presentaban una prevalencia de personas
con discapacidad ligeramente superior a la media española, acentuándose esta diferencia en el
caso de la provincia de Córdoba (24% más que la media). En cuanto al registro oficial de
minusvalías, la prevalencia está por encima de la media en Córdoba y Barcelona y algo por
debajo en el caso de Guadalajara (ver Tabla 16). La distribución de los tipos de discapacidad,
deficiencia y minusvalía no presentaba en los enclaves escogidos grandes diferencias con la
media de la población española, como se ha recogido en apartados anteriores. Sin embargo, al
interior de las personas con discapacidad, Barcelona destacaba por la mayor proporción de
quienes padecían minusvalías (61%), nueve puntos por encima de la media española (52%); a su
vez, Guadalajara se quedaba por debajo de la media (43%) y Córdoba en una posición intermedia
(55,6%). La mayor concentración de minusvalías en el área metropolitana de Barcelona, donde
se concentra el 90% de la población de la provincia102, se puede deber a la mayor exposición de
los habitantes de grandes urbes a la contaminación ambiental y al estrés de la vida cotidiana.
Como señala un estudio estadístico realizado por el INE a partir de la EDDM-86, estos factores
correlacionan no sólo con una mayor prevalencia de afecciones circulatorias y respiratorias sino
también de enfermedades mentales103.

100
ÁREA DE VALORACIÓN, Población valorada en los centros base del Principado de Asturias. Ejem-
plo de explotación de la Base de Datos, INSERSO, Madrid, 1995, págs. 22-27.
101
Las submuestras de la EDDM-86 en las tres provincias donde se ubican los enclaves de nuestro estudio
tienen un volumen de hogares/personas que otorga a sus resultados una notable fiabilidad, aunque evidentemente
menor que para el nivel estatal: 4.745 hogares y 15.625 personas en la provincia de Barcelona; 1.481 hogares y 5.524
personas en la provincia de Córdoba; y 978 hogares y 3.282 personas en la provincia de Córdoba.
102
Para más información, ver FLAQUER, L. y otros, Encuesta de la Regió Metropolitana de Barcelona
1990. Condicions de vida i hàbits de la població, Mancomunitat de Municipis de l'Àrea Metropolitana de Barcelona
i Diputació de Barcelona, 1992.
103
PEÑA, D. y TEIJEIRO, E., Las discapacidades de la población española. Un estudio basado en mode-
los de regresión logística, INE, Madrid, 1989, pág. 180.

84
 Tabla 16
PREVALENCIA DE LAS DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS
EN LAS PROVINCIAS DE BARCELONA, CÓRDOBA Y GUADALAJARA,
Y EL CONJUNTO DE LA POBLACIÓN ESPAÑOLA
(Tramo de edad 6-64 años, EDDM-1986)

Barcelona Córdoba Guadalajara ESPAÑA

A) Total población 6-64 años 3.780.313 592.112 111.946 31.029.681

B) Personas con discapacidad 371.856 66.357 11.213 2.804.837

Prevalencia (% B/A) 9,84 11,21 10,02 9,04

C) Personas con minusvalía 227.078 36.913 4.853 1.457.677

Prevalencia (% C/A) 6,01 6,23 4,34 4,69

% C/B 61,07 55,63 43,28 51,96

FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-1986 y el Padrón Municipal de
Habitantes de 1986.

Registro oficial de personas con minusvalía

Sólo disponemos de datos completos para las provincias de Barcelona y Guadalajara,

correspondientes al registro de personas valoradas con más del 33% de minusvalía hasta 1996
y 1994 respectivamente. En general se puede observar que el número de personas con minusvalía
registradas oficialmente es aproximadamente la mitad que el de minusvalías declaradas en la
encuesta de 1986 (EDDM-86), siendo estas a su vez la mitad de las discapacidades que se
detectaron en aquella fecha. Sobre esta pauta general, se producen oscilaciones significativas
entre las dos provincias, como se recoge en el Gráfico 11. Aunque sea aventurado interpretar
estas oscilaciones, podemos suponer que a partir de una prevalencia casi idéntica de discapacida-
des (10% en ambas provincias), la desventaja social que caracteriza a la minusvalía subjetiva se
nota mucho más en el ambiente urbano-metropolitano de Barcelona que en el más ruralizado de
Guadalajara (6% y 4,3% respectivamente); sin embargo, el recurso al registro de minusvalías
para obtener los beneficios públicos consiguientes es más utilizado en Guadalajara (3,7 por 2,7
en Barcelona).

En la Tabla 17 recogemos algunas características de las personas que han obtenido el

certificado de minusvalía en ambas provincias: sexo, edad y tipo de deficiencia diagnosticada.
La prevalencia por sexos es muy parecida, si bien las afecciones físicas de tipo motórico
(osteoarticulares) afectan más a los hombres y las otras físicas a las mujeres. Las diferencias por
sexos de las deficiencias sensoriales y de naturalezas psíquica no presentan grandes diferencias
y siguen la pauta general para el conjunto de España que hemos recogido en apartados anteriores.

Gráfico 11
PREVALENCIA DE LAS MINUSVALÍAS REGISTRADAS
EN GUADALAJARA Y BARCELONA EN COMPARACIÓN CON LA

85
 PREVALENCIA DE DISCAPACIDADES Y MINUSVALÍAS EN LA EDDM-86

Guadalajara
12

10

6
%

0
Discapacidades-86 Minusvalías-86 Minusvalías registradas
Prevalencia sobre población 16-64 años

Barcelona
12

10

6
%

Por 4
tramos de 2
edad, hay 0
una preva- Discapacidades-86 Minusvalías-86 Minusvalías registradas
Prevalencia sobre población 16-64 años
lencia mu-
cho mayor
de registros
de minusvalía entre los que tienen 16-44 años que entre los que tienen entre 45 y 64. Mientras
la diferencia entre personas con discapacidad en esos tramos de edad era de 1 a 3 en la EDDM-
86, se vuelve de 1 a 1 en los registros oficiales de minusvalía de las dos provincias estudiadas,
lo que parece indicar una mayor presión social para obtener los beneficios asociados al registro
entre los menores de 45 años que entre los que superan esa edad104.

Por tipos de deficiencia, aproximadamente el 55% de las minusvalías registradas son de

naturaleza física, el 12% sensoriales y entre el 25 y 30% psíquicas. En términos relativos a la
prevalencia de discapacidades entre la población, hay muchos más registros de minusvalía entre
quienes padecen afecciones psíquicas (que duplican ampliamente su proporción en el conjunto)
que entre los físicos y sensoriales. Esto se debe, por una parte, a que las discapacidades psíquicas
tienen una presencia relativamente mayor en la infancia y la juventud y, por otra parte, suponen
en general una desventaja social mucho mayor que las otras discapacidades. Como veremos más

104
Ya hemos aludido a que muchos trabajadores con discapacidad sobrevenida recurren directamente a las
pensiones contributivas sin necesidad de obtener el certificado de minusvalía (vía ésta más utilizada por los jóvenes
con discapacidad de ambos sexos y por las mujeres de edad más avanzada que no pueden acceder a una pensión
contributiva).

86
adelante, las discapacidades de tipo psíquico (ya se trate de retraso mental o de enfermedades
mentales) presentan especiales dificultades de integración en las pautas de vida normalizadas de
la población, dadas las características y tendencias de la sociedad actual (competitividad,
individualismo, familia mínima, etc.), que sin duda afectan menos a los que padecen otras
deficiencias (salvo los casos de mayor gravedad).

Tabla 17
DEFICIENCIAS DIAGNOSTICADAS
COMO ORIGEN DE LAS MINUSVALÍAS OFICIALES
EN LAS PROVINCIAS DE GUADALAJARA Y BARCELONA
(Porcentajes verticales)
Guadalajara
Deficiencia Mujeres Varones Ambos sexos TOTAL Minusvalías
diagnosticada 15-44 años 45-64 15-44 45-64 15-44 45-64 15-64 valoradas
Osteoarticular 13,5 25,7 15,9 25,7 15,0 25,7 20,7 883
Otras físicas 31,1 38,6 29,1 34,2 29,9 36,8 33,6 1.432
Auditiva 4,3 5,0 4,9 3,8 4,7 4,5 4,6 196
Visual 8,3 9,8 6,5 9,9 7,2 9,8 8,6 367
Disminución.psíquica 30,2 10,4 33,8 15,4 32,4 12,4 21,7 926
Enfermedad mental 3,6 2,9 2,1 2,2 2,7 2,6 2,7 114
Otras 8,9 7,6 7,7 8,8 8,2 8,1 8,1 346
% Minusvalías 100 100 100 100 100 100 100
Total minusvalías 768 1.358 1.217 921 1.985 2.279 4.264 4.264
Total personas 663 966 1.105 775 1.768 1.741 3.509 3.509
Prevalencia de minusvalías registradas entre la población de 16-65 años (93.973 personas): 3,73%
Barcelona
Deficiencia Mujeres Varones Ambos sexos TOTAL Minusvalías
diagnosticada 15-44 años 45-64 15-44 45-64 15-44 45-64 15-64 valoradas
Osteoarticular 26,0 25,3 28,2 42,5 27,3 33,7 30,5 26.280
Otras físicas 15,8 45,3 14,0 32,1 14,8 38,9 26,8 23.071
Auditiva 6,6 3,7 5,2 4,1 5,8 3,9 4,8 4.163
Visual 6,7 8,6 5,7 7,4 6,1 8,0 7,0 6.069
Disminución psíquica 31,4 5,6 29,4 5,8 30,2 5,7 18,0 15.506
Enfermedad mental 13,0 11,3 17,1 7,9 15,5 9,6 12,6 10.813
Otras 0,4 0,2 0,4 0,2 0,4 0,2 0,3 252
% Personas 100 100 100 100 100 100 100
Total personas 17.591 21.895 25.603 21.065 43.194 42.960 86.154 86.154
Prevalencia de minusvalías registradas entre la población de 16-65 años (3.169.545): 2,72%
FUENTE: Elaboracion propia a partir del Registro del Área de Valoración del
IMSERSO para la provincia de Guadalajara (fecha de extracción de datos: mayo 1994);
para Barcelona, Departamento de Bienestar Social (diciembre 1996).

87
3. VÍAS MÁS FRECUENTES DE INSERCIÓN SOCIAL

En las trayectorias de vida de las personas con discapacidad podemos distinguir tres
etapas relacionadas con la edad: una primera de socialización, hasta los 16 años; el largo período
de edad activa, que cubre casi cincuenta años, desde los 16 a los 64 (etapa en la que se centra el
presente estudio); y el tiempo de jubilación a partir de los 65 años.

Hasta los 16 años la prevalencia de discapacidades es muy pequeña: 2,3% de la población

de esa edad, lo que representa según la EDDM-86 unas 200.000 personas, de las que casi dos
tercios son varones. A su vez, según los resultados de dicha encuesta, menos de la mitad (86.000
personas) padecía minusvalía, es decir, una clara desventaja en relación a los otros niños de su
edad hasta el punto de no poder desarrollar las actividades y roles normales de su ambiente
social. Del total de niños con discapacidad, la mayoría (65%) arrastraba deficiencias de origen
congénito, perinatal o que se habían originado a partir de enfermedades y accidentes ocurridos
antes de los 3 años; el tercio restante inició su discapacidad entre los 3 y los 15 años. La
característica más relevante de la etapa infantil es la dependencia del contexto familiar. En este
sentido, ya hemos apuntado la correlación existente entre prevalencia de discapacidades y nivel
de renta de las familias, lo que sugiere la importancia que tienen las condiciones de vida y el
acceso a los recursos de prevención, curación y rehabilitación de la salud. Pero las familias
ejercen además una influencia, que puede ser decisiva, en la configuración de la identidad del
niño o niña que se ven afectados por alguna discapacidad. Tanto su forma de entender la
limitación que padecen como sus actitudes y aptitudes para desenvolverse con las personas del
entorno (hermanos, amigos, compañeros de colegio, adultos y profesionales que entran en
contacto con ellos, etc.) adoptan diversas orientaciones que probablemente marcarán su
personalidad, tal como veremos en los próximos capítulos.

En el otro extremo de la vida, casi dos tercios de las personas mayores de 64 años (2,8
millones de personas) padecen alguna discapacidad, destacando ahora más las mujeres que los
hombres por la sencilla razón de que viven más años y arrastran durante más tiempo los achaques
derivados de las enfermedades. De nuevo en esta etapa es la familia105, y dentro de ella las
mujeres106, la instancia de apoyo e inserción social fundamental cuando llega el momento de
depender de otros para poder desenvolverse en las actividades de la vida cotidiana. Junto a la
familia, las pensiones de invalidez juegan también un importante papel en la actualidad para
asegurar el bienestar y la integración social de las personas mayores afectadas por discapacida-
des. Las pensiones contributivas de invalidez -con una cuantía media de 71.269 pesetas al
finalizar 1996- llegan aproximadamente al 75% de los varones ancianos con minusvalías y al

105
Según una encuesta de ámbito estatal aplicada por el INE en 1993, la familia es la principal proveedora
de los cuidados que necesitan los ancianos en una proporción de 7 a 1 en relación a otras instancias proveedoras de
apoyo (residencias y servicios sociales, empleados de hogar, vecinos, etc.). Ver INSERSO-CIS, Las personas
mayores en España, INSERSO, Madrid, 1995, págs. 65-67.
106
Aparte los ancianos dependientes cuidados por su cónyuge (lo que ocurre en España en la quinta parte
de los casos, según la encuesta citada en la nota anterior), cuando los cuidadores son hijos, uno de cada ocho son
mujeres. Ver COLECTIVO IOÉ-INSERSO-CIS-INSTITUTO DE LA MUJER, Cuidados en la vejez. El apoyo
informal, INSERSO, Madrid, 1995, págs. 55-56.

88
30% de las mujeres en esa misma situación107, pero además hay que sumar las pensiones de
invalidez no contributivas y las ordinarias de jubilación, así como las acogidas a los antiguos
sistemas de la LISMI y el F.A.S., que inciden en mayor proporción en las mujeres.

Durante el período de edad laboral (16-64 años), las personas con discapacidad utilizan
diversas vías para insertarse en la sociedad. Dos de ellas -la familia y el trabajo- son comunes al
resto de la población; otras dos -las medidas de rehabilitación y las pensiones- son específicas
del colectivo que estudiamos. A continuación resumimos la información que hemos podido
recoger sobre estos cuatro puntos. Dada la finalidad del presente estudio, dedicaremos especial
atención a todo lo relativo al trabajo remunerado, como via de inserción de las personas con
discapacidad (apartados 3.3 al 3.6).

3.1. La rehabilitación de la discapacidad

Se entiende por rehabilitación cualquier tipo de terapia profesional que se orienta a

subsanar en alguna medida la deficiencia padecida o sus efectos discapacitantes. En principio,
es el primer paso a adoptar cuando se produce un trastorno funcional pero cabe también la
postura de asumir, desde el principio o bien una vez hechos algunos intentos de rehabilitación,
la propia limitación como no modificable y organizar la vida a partir de ese reconocimiento.
Como vimos en el capítulo 1, el movimiento rehabilitador fue una de las principales novedades
de la tercera revolución en el tratamiento de las deficiencias, frente al enfoque médico-
psiquiátrico anterior, que tendía a etiquetar y cronificar a los pacientes108. El objetivo, ahora, es
tratar cada caso de manera individualizada, hasta lograr el máximo nivel de integración social y
profesional. A la vista de los datos disponibles, sin embargo, no parece que ésta sea la actitud
más frecuente en el caso español.

El sistema de rehabilitación está constituido en general por dos fases sucesivas: la

rehabilitación médico-funcional y la rehabilitación educativa-profesional. La primera tiene por
objeto aplicar tratamientos, como la fisioterapia, medicina o cirugía ortopédica, psicomotricidad,
terapias psicológicas, etc., para conseguir la recuperación física, psíquica o sensorial de la
persona afectada o bien frenar un eventual proceso degenerativo; la segunda persigue dotar a la
persona de los recursos educativos y las aptitudes profesionales oportunas para lograr una
reinserción normal en la sociedad. Mientras el primer tipo de rehabilitación es más habitual en
las discapacidades originadas por enfermedades y accidentes durante la vida adulta, el segundo
tiene más aplicación en las discapacidades congénitas y perinatales, que requieren adaptar
adecuadamente desde la infancia los sistemas educativos y de formación profesional.

La EDDM-86 recogió con bastante detalle la información referente a la rehabilitación de

discapacidades. Por una parte, están aquellas personas que habían logrado superar su

107
Estos porcentajes son sólo orientativos ya que los hemos obtenido a partir de dos fuentes que distan entre
sí diez años: datos de las pensiones de invalidez contributivas a mayores de 64 años a 1 de diciembre de 1996 y
estimación de personas con minusvalía a partir de esa edad en la EDDM-86.
108
El sistema español de Seguridad Social garantiza a los trabajadores el derecho a la rehabilitación laboral
que incluye tratamiento sanitario, orientación profesional y readaptación al trabajo habitual anterior o reeducación
para un nuevo oficio o profesión (art. 154.1 del Real Decreto de la Seguridad Social de 20.6.1994).

89
discapacidad, normalmente gracias a algún proceso o mecanismo rehabilitador; así, los problemas
de visión habrían sido superados gracias a la oftalmología por 12,4 millones de españoles (32,4%
de la población total) y en menores proporciones se habrían superado trastornos de locomoción
(algo más de 300.000 personas, 0,8% de la población), audición (casi 100.000, 0,25% de la
población), cuidado personal (23.000, 0,06% de la población), etc. Por otra parte, están las
personas que no habrían superado su discapacidad en 1986 (15% de la población) en cuyo caso
los resultados de la EDDM-86 son sorprendentes. De todas las deficiencias detectadas, sólo el
18% había recibido alguna forma de rehabilitación específica, en la mayoría de los casos en
régimen ambulatorio (55%) o mediante internamiento (31%). Esta situación variaba mucho en
función de la edad: mientras sólo uno de cada diez mayores de 64 años había recibido
rehabilitación, lo había hecho la cuarta parte de los comprendidos entre 6 y 64 años y casi la
mitad de los que tenían menos de 6. El acceso a sistemas de rehabilitación era más frecuente en
las deficiencias mixtas (52%) o psíquicas (37%) que en el caso de las físicas (23%) y sensoriales
(sólo el 11%).

Si nos ceñimos al tramo en edad laboral, algo más de la cuarta parte de los encuestados
en 1986 había recibido alguna forma de rehabilitación, proporción que subía al 35% en quienes
reconocían padecer una minusvalía o desventaja social. Por tipos de rehabilitación, las más
frecuentes eran las de tipo médico-funcional (fisioterapia, ortopedia, psicoterapia, etc.), utilizadas
por más de 800.000 personas, seguidas de la educación especial que reconocían haber recibido
algo más de 100.000 encuestados. A mucha distancia seguían los tratamientos dirigidos a la
integración social (21.000 personas) y a la recuperación laboral-profesional (12.000). Este último
tipo de rehabilitación, el más directamente relacionado con el objeto de la presente investigación,
sólo había sido utilizado, de acuerdo con la opinión expresada por los interesados, por el 0,35%
de las personas en edad activa con discapacidades.

Por comunidades autónomas, salvo algunas excepciones, el acceso a programas de

rehabilitación es mayor en las que tienen mayores niveles de renta. Así, si tomamos como
referencia que el 35% de los españoles con “minusvalía” en edad activa había acudido a
tratamientos de rehabilitación, ese porcentaje sobrepasaba el 40% en Madrid, Cataluña, Navarra,
Baleares, Cantabria y Canarias, mientras bajaba del 30% en Castilla-La Mancha, Extremadura,
Castilla y León, Galicia, Comunidad Valenciana y La Rioja. Por provincias, donde más se había
recurrido a rehabilitación fue en Álava (64%) y Lérida (59%), y donde menos en Lugo (8%),
Salamanca, Almería y Jaén (las tres el 14%).

Un último dato sobre la rehabilitación es que habitualmente ha sido cubierta por servicios
públicos dependientes de la Seguridad Social, el Ministerio de Educación o los Servicios Sociales
del Estado y las Comunidades Autónomas. Esto es más frecuente en el tratamiento de
deficiencias físicas (82%) y mixtas (76%) que en las sensoriales (70%) y psíquicas (65%). Llama
la atención que las deficiencias psíquicas, que son en principio más discapacitantes y que tienen
más incidencia en la edad infantil, sean precisamente las que menos apoyo económico reciben
para su rehabilitación.

Según la documentación ya citada de la Mutua de Accidentes FREMAP, de los 519 casos

de Invalidez Permanente Total registrados entre los clientes de dicha entidad durante 1994, sólo
43 (8,2%) utilizaron los servicios correspondientes de rehabilitación profesional. En opinión de
los responsables de la Mutua, la baja participación en sus programas de rehabilitación se debe
a que “sus posibilidades de éxito son mínimas por alguna de las siguientes causas: analfabetos

90
reales y/o funcionales, limitaciones físicas graves, baja motivación, actitud negativa ante los
estudios, etc.; o porque tras ofrecerles la posibilidad de iniciar un proceso de readaptación
profesional lo rechazan, por edad, cargas familiares, miedo a perder la pensión, rechazo a dar un
nuevo rumbo a su vida laboral, desesperanza ante el logro de un nuevo empleo o adaptación al
nivel de vida de la pensión”109.

Al margen del desarrollo que puedan tener en España los sistemas de rehabilitación o de
que puedan estar más o menos al alcance de cualquier persona, parece indudable que la vía de
la rehabilitación laboral es poco utilizada por las personas afectadas por discapacidades. Entre
otros factores, quizás influya decisivamente la política social adoptada en este campo que parte
de “fijar” el grado de minusvalía (sistema de valoración realizado en los Centros Base) o la
invalidez laboral (en las direcciones provinciales de la Seguridad Social a través de los Equipos
de Evaluación de Incapacidades) y prima las medidas compensatorias -como las pensiones- sobre
las rehabilitadoras. Como ya hemos señalado, el reciente Plan de Acción paralas personas con
discapacidad (1996) reconoce este problema y plantea como uno de sus principios favorecer “las
acciones que desarrollen la autonomía personal y la autosuficiencia económica ... en reacción
contra la estrategias que priman la protección, generadora de dependencia y pasividad”110.

3.2. Inserción familiar.

Al llegar la edad laboral, un signo de emancipación suele ser la creación de un hogar

independiente, lo que normalmente ocurre en el momento de casarse. En este sentido, el acceso
al matrimonio por parte de los jóvenes con alguna discapacidad es un indicador, aunque no
automático, de dos cosas: que han logrado una cierta independencia con respecto a la familia de
origen y que tienen la suficiente capacidad para hacerse responsables de un nuevo hogar. Por otra
parte, cuando la discapacidad sobreviene después de casarse, por ejemplo a causa de una
enfermedad o un accidente, son el cónyuge y los hijos quienes se convierten en principales
valedores de su reinserción social. No cabe duda de que en ambos casos el estatus familiar de
personas casadas constituye un aspecto importante de su forma de integración en la sociedad. Por
el contrario, las personas solteras, que permanecen en el hogar paterno o en compañía de otros
familiares próximos, mantienen probablemente un estatus de dependencia que caracteriza
también su itinerario de realización personal.

Para obtener una visión de conjunto sobre este asunto, tenemos que recurrir una vez más
a la EDDM-86 que nos proporciona datos precisos sobre el estado civil de la población con
discapacidades por sexos, tramos de edad y tipos de deficiencia (Tabla 18). Estos datos los
podemos comparar con la distribución general de la población española (Censo de 1991).

109
Datos de la Mutua de Accidentes FREMAP, extraídos de MORENO, F., “Formación profesional de los
accidentados del trabajo”, ponencia presentada en las Jornadas sobre “Servicios de búsqueda de empleo para
personas con discapacidad”, INSERSO, Madrid, 19-21 de junio de 1996, pág. 46.
110
INSERSO, Plan de Acción para las Personas con Discapacidad (1997-2002), Ministerio de Trabajo
y Asuntos Sociales, Madrid, 1996, pág. 22.

91
 Tabla 18
ESTADO CIVIL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
POR SEXOS, TRAMOS DE EDAD Y TIPOS DE DEFICIENCIA

MUJERES (15-64 años)

España Personas con discapacidad
Estado civil (Censo 1991)
TOTAL % Total % Psíquica Sensorial Física Mixta
Solteras 4.249.187 32,97 238.457 17,48 51,70 20,86 11,47 64,45
Subgrupo 15-44 años(*) 3.870.604 45,01 142.252 43,30 70,30 42,30 28,80 90,80
Subgrupo 45-64 años(*) 378.583 8,68 96.205 9,20 28,40 12,00 7,90 18,00

Casadas 7.888.915 61,20 951.514 69,75 38,84 68,00 74,39 21,33

Viudas 499.016 3,87 151.982 11,14 6,15 10,02 12,41 14,00
Separadas-divorciadas 252.783 1,96 20.423 1,50 3,16 0,92 1,60 0,00
Total 12.889.901 5,83 1.364.269 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
VARONES (15-64 años)
España Personas con discapacidad
Estado civil (Censo 1991)
TOTAL % Total % Psíquica Sensorial Física Mixta
Solteros 5.117.030 39,87 322.786 25,16 69,84 25,88 15,60 62,04
Subgrupo 15-44 años(*) 4.736.472 54,07 232.055 60,80 81,10 56,50 45,80 91,40
Subgrupo 45-64 años(*) 380.558 9,20 90.731 10,10 35,30 9,70 8,50 29,60

Casados 7.442.237 57,99 914.673 71,31 27,31 70,89 80,51 34,89

Viudos 106.283 0,83 32.375 2,52 0,87 2,24 2,94 1,54
Separados-divorciados 168.325 1,31 10.735 0,84 1,89 0,85 0,76 1,54
Total 12.833.875 100,00 1.282.732 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
AMBOS SEXOS (15-64 años)
España Personas con discapacidad
Estado civil (Censo 1991)
TOTAL % Total % Psíquica Sensorial Física Mixta
Solteros 9.366.217 36,41 561.243 21,20 53,59 21,42 13,40 63,22
Subgrupo 15-44 años(*) 8.607.076 49,59 377.305 53,20 80,70 50,00 37,30 91,02
Subgrupo 45-64 años(*) 759.141 8,94 186.936 9,60 31,60 10,90 8,20 24,10

Casados 15.331.152 59,60 1.866.187 70,50 32,73 69,46 77,25 28,25

Viudos 605.299 2,35 184.357 6,96 3,35 6,09 7,98 7,73
Separados-divorciados 421.108 1,64 31.158 1,18 2,49 0,88 1,21 0,78
Total 25.723.776 100,00 2.647.001 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y el Censo de Población de 1991.
(*) Los porcentajes de esta fila se obtienen en relación a la población en el tramo de
edad correspondiente.

92
 El hecho aparente de que haya más casados y menos solteros en el grupo de personas con
discapacidad que en la población general se debe a la distorsión que produce la concentración
de personas mayores entre quienes tienen discapacidad (promedio de edad diez años por encima
de la población general). Si nos fijamos en los subgrupos de edad, los solteros son más entre las
personas con discapacidad, tanto entre los menores de 45 años como entre los que rebasan esa
edad. Sin embargo, por tipos de deficiencia, mientras los afectados por trastornos psíquicos o
mixtos tienen una proporción muy alta de solteros, en el caso de los sensoriales se aproximan a
la media de la población española y entre los físicos la soltería es claramente menor, sobre todo
en el caso de las mujeres (también aquí puede operar la mayor concentración de cohortes de edad
avanzada entre los discapacitados físicos). Podemos interpretar esta distribución en el sentido de
que las personas con deficiencias físicas y sensoriales tienen un alto índice de autonomía familiar,
a diferencia de los afectados por trastornos psíquicos o de naturaleza mixta que se mantienen
solteros en mayor número y, presumiblemente, siguen dependiendo de sus padres o de otros
familiares al llegarles la vida adulta. Esto ocurre especialmente en los casos de retraso mental,
el 92% de los cuales permanecía soltero después de los 45 años. La proporción de solteros al
cumplir esa edad era también relativamente alta enlos casos de sordera total (25%) y de ceguera
de los dos ojos (31%).

Otro dato sorprendente es la mayor proporción de viudos y viudas entre las personas con
discapacidad, que triplican en este estado civil a la población general111. Mientras la prevalencia
de personas con discapacidad en el conjunto de la población de 15 a 64 años es del 10%, entre
los viudos de ambos sexos supera el 30%. En cuanto a los separados o divorciados, el promedio
es menor que en la población general, salvo en el caso de las personas con deficiencia psíquica
que superan ampliamente la media nacional.

3.3. Inserción laboral en el mercado ordinario

Llegamos al punto central de la presente investigación, que gira en torno a las

posibilidades de integración laboral de las personas con discapacidad en la vida adulta. Para
establecer la situación de partida, recogeremos en primer lugar un panorama general del colectivo
desde el punto de vida de la actividad y el empleo a partir de las fuentes secundarias disponibles
que, una vez más, tienen en la EDDM-86 su principal referencia (3.3); en segundo lugar,
ofreceremos información actualizada de las formas de inserción laboral en el mercado de trabajo
protegido (3.4) y sobre los demandantes de empleo con discapacidad registrados en el INEM
(3.5); por último, aludiremos a las causas de la escasa inserción laboral, entre ellas la baja
cualificación profesional y la existencia de prejuicios y estereotipos por parte de la administra-
ción, los empresarios, los compañeros de trabajo y la sociedad en general (3.6).

Principales actividades de las personas con discapacidad

Como se recoge en la Tabla 19, el trabajo remunerado sólo era una salida efectiva en 1986
para el 21% de las personas con discapacidad en edad activa, sobre todo para los varones; otro

111
En gran parte esto es también resultado de la mayor concentración de personas con discapacidad en los
tramos de edad avanzada, donde lógicamente abunda más el estado de viudedad.

93
8% estaba a la búsqueda de empleo; el 31% se ocupaba en el trabajo doméstico , en su inmensa
mayoría mujeres; y un 33% estaba retirado de la actividad laboral (incapacidad permanente,
jubilación anticipada, etc.). Según esto, dos tercios se orientaban a la actividad laboral,
principalmente en la vertiente de trabajo doméstico112 y un tercio se consideraba incapaz para
trabajar y necesitaba vivir dependiendo de otras personas o de una pensión de invalidez (aspecto
que desarrollaremos en el próximo apartado). En general, lo que más llama la atención de esta
distribución es la diferencia de actividades por sexos: las mujeres trabajan más del doble que los
varones ya que sumando el empleo remunerado y el trabajo doméstico llegan al 71%, mientras
los varones sólo superan ligeramente el 32% sumando los dos conceptos; en cambio, éstos
últimos abundan más en las casillas del desempleo y la incapacidad laboral permanente (ver
Gráfico 12).

Gráfico 12
PRINCIPALES ACTIVIDADES POR SEXOS
DE LAS
PERSONAS
70 CON DIS-
60 CAPACI-
DAD EN
50 EDAD AC-
TIVA
40
%

30

20

10

0
Ocupados Parados Tr. hogar Retirados

Mujeres Varones

Los parados (“buscadores de empleo”), representaban en 1986 el 7,7% del total de

personas con discapacidad (en números absolutos, algo más de 200.000, de ellos cuatro quintas

112
Entendemos que el trabajo doméstico, pese a no estar remunerado desde el punto de vista monetario,
es una actividad laboral que produce bienes y servicios y tiene efectos propios en la economía general y en el
mercado de trabajo, por lo que nos parece sexista incluir tal ocupación -mayoritaria para las mujeres, y especialmente
para las que padecen discapacidades- dentro de la categoría de “inactivos”, como hacen la EPA y la mayoría de
estudios consultados. Ver CAILLAVET, F., “La producción doméstica en el campo económico”, en AA.VV., El
trabajo de las mujeres, Instituto de la Mujer, Madrid, 1987, págs. 39-47.

94
partes varones). En sentido estricto, la tasa de paro llegaba al 27% en un año en que la E.P.A.
registraba un desempleo para el conjunto de España del 21%. Sin embargo, estas tasas pueden
ser engañosas, tanto para la población general como para las personas con discapacidad debido
a la insuficiente documentación de dos situaciones no reflejadas en la EPA ni en la EDDM-86:
el empleo sumergido y el paro encubierto de las amas de casa.

En cuanto al empleo sumergido, no disponemos de datos específicos de la población con

discapacidades pero sabemos que en 1985 la tasa de irregularidad femenina en el conjunto de
España llegaba al 42% del total de ocupadas (1.480.000 mujeres) mientras la tasa masculina era
del 19% (1.502.000)113. En las entrevistas realizadas con expertos cualificados durante la primera
fase de este estudio, varios han insistido en la importancia que tiene el empleo sumergido o
irregular para las personas con discapacidad, ya sea por cuenta propia (teletrabajo, confección,
“ayudas familiares” no dados de alta, etc.) o ajena (limpiezas y servicio doméstico, ayudantes de
“autónomos” dados de alta en el sector de la construcción, reparto de propaganda, etc.). Si
aplicamos las tasas de irregularidad de la población general más arriba indicadas, el número
estimado de trabajadores irregulares con discapacidad se aproximaría a 60.000 mujeres y 80.000
varones.

En cuanto al paro encubierto, nos referimos expresamente a aquellas amas de casa que
desean trabajar fuera del hogar pero que no buscan empleo porque no tienen expectativas de
encontrarlo o por otras circunstancias que se lo impiden; según diversas fuentes, entre el 50% y
el 70% de las amas de casa españolas echan de menos tener un empleo extradoméstico, pero sólo
un sector reducido de ellas lo busca activamente114. Si contabilizamos como “reserva de mano
de obra” a todas las mujeres que desean trabajar, el volumen de paradas se incrementaría al
menos en dos millones y, en el caso del colectivo de mujeres con discapacidad, en alrededor de
300.000 personas. Del mismo modo, es muy probable que exista una bolsa de paro encubierto
entre los pensionistas de invalidez contributiva, que no constan como parados pero desearían
encontrar un empleo remunerado a su medida.(si este número afectara a uno de cada seis
pensionistas, la bolsa de parados se incrementaría en más de 100.000 efectivos, de ellos dos
tercios varones).

113
MURO, J., RAYMOND, J. L., TOHARIA, L. y URIEL, E., Análisis de las condiciones de vida y trabajo
en España, Ministerio de Economía y Hacienda, Madrid, 1988, pág. 122.
114
Ver CRUZ, P. y COBO, R., Las mujeres españolas: lo privado y lo público, CIS, Madrid, 1991, págs.
67-69; y COLECTIVO IOÉ, Tiempo social contra reloj, Instituto de la Mujer, Madrid, 1996, págs. 160-61.

95
 ..//..
Tabla 19
RELACIÓN CON LA ACTIVIDAD
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EDAD ACTIVA (15-64 AÑOS)
Y COMPARACIÓN CON LA POBLACIÓN ESPAÑOLA

Personas con discapacidad Población española

Actividad
Mujeres Varones Total Mujeres Varones Total

Activos (monetarios) 186.281 571.360 757.641 4.276.300 9.464.600 13.740.900

Tasa de actividad 13,65 44,54 28,62 35,28 79,36 57,15

Ocupados (monetarios) 145.562 407.908 553.470 3.150.200 7.649.900 10.800.100

Tasa ocupación/activos 78,14 71,34 73,05 73,66 80,82 78,59

Tasa ocupación/Total 10,67 31,80 20,91 25,99 64,14 44,91

Parados 40.719 163.452 204.171 1.126.100 1.814.800 2.940.900

Tasa de paro/activos 21,85 28,60 26,94 26,33 19,17 21,40

Tasa de paro/Total 2,98 12,74 7,71 9,29 15,21 12,23

Inactivos (no monetarios) 1.177.988 711.372 1.889.360 7.841.600 2.205.600 10.047.200

Trabajo doméstico 829.065 8.264 837.329 6.081.200 0 6.081.200

Tasa trabajo doméstico 60,77 0,64 31,63 50,18 0 25,29

Incapacidad, jubilación 279.833 595.308 875.141 546.900 983.200 1.530.100

Tasa incap.-jubilación 20,51 46,40 33,06 4,51 8,24 6,36

Otros 69.080 107.799 176.879 1.213.500 1.222.400 2.435.900

TOTAL 1.364.269 1.282.732 2.647.001 12.118.000 11.925.300 24.043.300

FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y la Encuesta de Población
Activa correspondiente al cuarto trimestre de 1986. Los datos de la EDDM-86 cubren
la edad 15-64 años y la EPA 16-64 años.

Si comparamos los datos anteriores con la distribución general de la población española

en edad laboral en 1986, la diferencia principal está en el enorme peso de personas prejubiladas
o que se consideraban “incapacitadas para trabajar”115 dentro del colectivo que estamos
estudiando (33%), que sólo representan el 6% en el conjunto de la población española. Por otra

115
Agrupamos aquí dos categorías de la EDDM-86: los incapacitados permanentes para el trabajo (reci-
ban o no algún tipo de pensión) y los jubilados, rentistas y pensionistas (personas que no ejercen una actividad
económica y viven de las rentas de la propiedad o disfrutan de una jubilación, retiro o pensión por su actividad
económica anterior).

96
parte, las diferencias por sexos existentes en la población general se acentúan en nuestro caso:
los varones están más ubicados en trabajos extradomésticos remunerados (31,8% frente al 10,6%
de las mujeres) y mucho menos en el trabajo doméstico (0,6% frente al 60,7% de las mujeres).
De este modo, mientras los hombres con discapacidad, para insertarse en la sociedad, hacen valer
ante todo los beneficios y prestaciones derivados de su incapacidad para trabajar (46% del
colectivo) y en segundo lugar se sirven del trabajo remunerado, las mujeres utilizan en primer
lugar su capacidad para desarrollar el trabajo doméstico (61%), en segundo lugar las pensiones
(21%) y en tercer lugar el empleo remunerado.

En cuanto a las tasas de paro, las mujeres presentan porcentajes menores que los varones
y que las mujeres de la población general (3% sobre el total y 22% sobre las activas, frente al
13% y 29% respectivamente de los varones con discapacidad y el 9% y 27% de las mujeres
españolas en general). Algunos interpretan este hecho como una mayor facilidad de las mujeres
con discapacidades para encontrar trabajo116, pero esto puede ser un espejismo si tenemos en
cuenta el paro encubierto de las amas de casa al que hemos aludido anteriormente.

Actividades por tipos de deficiencia

La distribución de actividades por tipos de deficiencia presenta significativas diferencias,

que se recogen en la Tabla 20. Las personas con discapacidad física son las que más se
aproximan a la pauta general ya descrita; los afectados por deficiencias sensoriales tienen mayor
proporción de trabajo remunerado y menos pensionistas; quienes tienen trastornos de tipo
psíquico presentan la tasa de paro más elevada (49%) y triplican la media general en “otras
situaciones”, epígrafe de la EDDM-86 que incluye, entre otros, a estudiantes y opositores,
personas disponibles para trabajar que no buscan empleo y ayudas familiares que trabajan menos
de un tercio de la jornada laboral normal; por último, las personas con deficiencias mixtas
(parálisis cerebral, microcefaleas, trastornos psicomotóricos, etc.) son las más ubicadas en la
categoría de incapacidad laboral y jubilación anticipada (63,5%) y, en consecuencia, las menos
presentes en el mercado de trabajo (remunerado o no). Por sexos las diferencias anteriores se
modulan en correspondencia con la tendencia general que hemos descrito. Baste señalar como
puntos descollantes la elevada penetración en el mercado de trabajo de los varones con
discapacidad sensorial (41% ocupados y 15% buscando empleo); la máxima especialización de
las mujeres con trastornos físicos en las tareas del hogar (63%); la mayor proporción de parados
entre los varones con problemas psíquicos (tasa de paro del 53%); y la máxima concentración de
personas sin expectativas de trabajo remunerado o no remunerado entre los varones afectados por
deficiencias mixtas (81%) mientras las mujeres con estos mismos trastornos sólo se consideran
sin capacidad de trabajar en un 45%.

116
Por ejemplo, según el informe ya citado del Consejo Económico y Social, “el número de mujeres que
se incorporan al mercado de trabajo es muy limitado, aunque las que lo hacen tengan mayor facilidad para estar
colocadas”, o.c., pág. 8.

97
 Tabla 20
RELACIÓN CON LA ACTIVIDAD DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
POR SEXOS Y TIPOS DE DEFICIENCIA

Mujeres (15-64 años)

Situación laboral Por tipos de deficiencia
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Ocupados (remunerados) 145.562 10,67 8,59 14,27 9,59 4,44
Parados 40.719 2,98 4,82 4,16 2,37 7,21
Incapacidad, jubilación 279.833 20,51 31,09 16,49 21,77 45,16
Trabajo doméstico 829.065 60,77 40,81 59,60 62,92 16,41
Otros 69.080 5,06 14,69 5,47 3,34 26,78
TOTAL 1.364.269 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
Varones (15-64 años)
Situación laboral Por tipos de deficiencia
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Ocupados (remunerados) 407.908 31,80 17,45 41,05 28,00 2,51
Parados 163.452 12,74 19,86 14,77 9,97 3,78
Incapacidad, jubilación 595.308 46,40 42,03 34,38 55,79 81,19
Trabajo doméstico 8.264 0,64 0,43 0,65 0,69 2,55
Otros 107.799 8,40 20,23 9,15 5,56 9,98
TOTAL 1.282.732 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
Ambos Sexos (15-64 años)
Situación laboral Por tipos de deficiencia
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Ocupados (remunerados) 553.470 20,91 13,28 27,81 18,20 3,45
Parados 204.171 7,71 12,79 9,52 5,92 5,46
Incapacidad, jubilación 875.141 33,06 33,89 25,53 37,68 63,56
Trabajo doméstico 837.329 31,63 19,40 29,80 33,81 9,33
Otros 176.879 6,68 17,63 7,33 4,37 18,20
TOTAL 2.647.001 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

Actividades del colectivo con minusvalías

La EDDM-86 permite saber cuantas personas de cada tipo de actividad se consideran

“minusválidas” en el sentido que da la OMS a este término, es decir, en situación de desventaja
social con respecto a las pautas de realización normal de las personas de su entorno (Tabla 21).
Pues bien, como era de esperar, los retirados o jubilados del trabajo presentan una proporción de
minusvalías (61%) muy superior a la media, que era del 43%. En cambio el 74% de quienes
tienen trabajo remunerado y el 68% de quienes desarrollan el trabajo doméstico (mayoría
mujeres) consideran que su discapacidad no les produce minusvalía. En cuanto a los parados que
buscan empleo, el 42% se considera en situación de desventaja social debido a su discapacidad,
valoración que probablemente cambiaría si encontrasen trabajo (la minusvalía más frecuente era

98
la de “ocupación” que, entre otras cosas, implicaba no poder acceder al empleo en igualdad de
condiciones que las demás personas).

Tabla 21
PROPORCIÓN DE SITUACIONES DE MINUSVALÍA
ENTRE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD SEGÚN SU ACTIVIDAD

Actividad (A) (B) (C)

Con discapacidad Sin minusvalía Con minusvalía C/A
Total % Total % Total %
Ocupados 553.470 20,91 407.678 27,03 145.792 12,81 26,34
Parados 204.171 7,71 116.531 7,73 87.640 7,70 42,92
Incapacidad, jubilación 875.141 33,06 337.976 22,41 537.165 47,18 61,38
Trabajo doméstico 837.329 31,63 566.934 37,58 270.395 23,75 32,29
Otros 176.879 6,68 79.334 5,26 97.545 8,57 55,15
TOTAL 2.647.001 100,00 1.508.464 100,00 1.138.537 100,00 43,01
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

Si comparamos el reparto de actividades entre las personas con discapacidad que no se

reconocen en situación de minusvalía (57% del colectivo) y las que consideran que su
discapacidad implica o refuerza una desventaja social o minusvalía (43%), la situación varía
decisivamente, como refleja el Gráfico 13. Entre las personas con minusvalía, aumentan los
retirados de la vida laboral y disminuyen los ocupados extradomésticos y domésticos. En cuanto
a los parados, ambos colectivos de personas con discapacidad registran un 7,7% en esta situación,
pero la tasa de paro en sentido estricto (proporción que representan los parados sobre el conjunto
de ocupados y parados) es mucho mayor en los afectados por minusvalías (38%) que en los no
afectados (22%).

99
 Gráfico 13
ACTIVIDADES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
SEGÚN QUE PADEZCAN MINUSVALÍAS O NO

50

40

30
%

20

10

0
Ocupados Parados Tr. hogar Retirados

Sin minusvalía Con minusvalía

Las situaciones de desventaja social o minusvalía son sentidas mucho más en general,
como ya vimos, por quienes tienen deficiencias psíquicas (80%) que por quienes padecen
trastornos físicos (46%) o sensoriales (34%). En el caso de los ocupados, estas diferencias se
mantienen para ambos sexos. Así, mientras dos tercios de los psíquicos ocupados se autoperciben
con desventaja social en relación a sus compañeros, sólo ocurre esto al 31% de los físicos y al
18% de los sensoriales.

Categoría laboral de los ocupados

Podemos dar un paso más y conocer en qué se ocupaba el medio millón de personas con
discapacidad que estaba trabajando en 1986. Por su interés para nuestra investigación, recogemos
los datos de la EDDM-86 por sexos y tipos de deficiencia (Tabla 22) y después los comparamos
con la distribución ocupacional que ofrecía la población general en la E.P.A. de 1986,
distinguiendo los casos de personas con discapacidad según que padezcan o no minusvalías.

100
 Tabla 22
CATEGORÍA LABORAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
CON TRABAJO REMUNERADO, POR SEXOS Y TIPOS DE DEFICIENCIA

Mujeres (15-64 años)

Ocupación Por tipos de deficiencia
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Empresarios y profes. liberales 5.394 3,71 4,56 5,50 2,48 0,00
Autónomos (empres. sin asal.) 30.441 20,91 17,02 23,86 0,00
Directivos y cuadros superiores 4.736 3,20 0,95 4,04 2,38 0,00
Trabajadores cualificados 34.579 23,76 12,28 29,41 20,68 0,00
Trabajadores no cualificados 54.787 37,64 44,88 35,11 40,61 100,00
Otros 15.625 10,73 21,55 8,91 9,98 0,00
TOTAL CON TRABAJO 145.562 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
Varones (15-64 años)
Ocupación Por tipos de deficiencia
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Empresarios y profes. liberales 13.216 3,24 1,96 3,79 2,92 0,00
Autónomos (empres. sin asal.) 82.776 20,29 12,79 17,25 23,41 0,00
Directivos y cuadros superiores 17.335 4,25 1,67 4,81 4,30 61,18
Trabajadores cualificados 124.946 30,63 19,94 32,98 30,57 14,71
Trabajadores no cualificados 143.596 35,20 55,62 35,45 31,88 0,00
Otros 26.039 6,38 8,02 5,72 6,93 24,12
TOTAL CON TRABAJO 407.908 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
Ambos Sexos (15-64 años)
Ocupación Por tipos de deficiencia
Total % Psíquicas Sensoriales Físicas Mixtas
Empresarios y profes. liberales 18.610 3,36 2,75 4,22 2,79 0,00
Autónomos (empres. sin asal.) 113.217 20,46 13,71 17,20 23,53 0,00
Directivos y cuadros superiores 22.071 3,99 1,45 4,62 3,76 22,71
Trabajadores cualificados 159.525 28,82 17,61 32,07 27,80 5,46
Trabajadores no cualificados 198.383 35,84 52,35 35,36 34,33 62,88
Otros 41.664 7,53 12,13 6,53 7,78 8,95
TOTAL CON TRABAJO 553.470 100,00 100,00 100,00 100,00 100,00
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

De esta tabla se desprende que dos tercios de los ocupados con discapacidad en el
mercado de trabajo remunerado son asalariados, prevaleciendo los no cualificados (36%) sobre
los cualificados (29%). A continuación se sitúan los trabajadores autónomos (empresarios sin
asalariados), que suponen la quinta parte del colectivo, y, por último, los directivos y cuadros
superiores (4%) y los empresarios con asalariados y profesiones liberales (3,3%). Las diferencias
por sexos no son muy grandes, si bien las mujeres asalariadas están algo menos cualificadas que
los varones.

101
 Por tipos de deficiencia, las diferencias son más acusadas. Quienes desarrollan
ocupaciones menos cualificadas son los que tienen trastornos psíquicos o mixtos117 y los
afectados por deficiencias sensoriales están más presentes en oficios cualificados o de categoría
superior (casi el 10% son empresarios con asalariados, profesionales liberales y directivos o
cuadros superiores, proporción idéntica a la de la población general). Las personas con
discapacidad física, que globalmente representan el 58% del total de los ocupados, presentan
porcentajes muy próximos a la media española destacando únicamente su mayor dedicación a
trabajar como autónomos (24%).

Si distinguimos a las personas con discapacidad según manifiesten padecer o no

minusvalías, quienes no las padecen presentan posiciones laborales de mayor categoría, bastante
próximas a la distribución general de la población ocupada española118. En cambio, el 41% de los
ocupados con minusvalía ejerce trabajos no cualificados y sólo el 4% tiene empleos de categoría
superior (por el 9% de las personas con discapacidad pero sin minusvalía). En base a estos
datos, las personas con discapacidad que padecen situaciones de desventaja o minusvalía social
no sólo acceden al empleo remunerado en mucha menor proporción que quienes no la padeden
o que la población española en general, sino que, además, sus empleos son menos cualificados
y, con toda probabilidad, peor remunerados.

Conviene resaltar, para terminar este apartado, la gran diversidad de situaciones que se
produce en el colectivo de personas con discapacidad que logran acceder a un empleo
remunerado. Como señala el Consejo Económico y Social en las conclusiones de un estudio sobre
este tema, “los niveles cuantitativos y cualitativos de empleo no son uniformes dentro de la
población con discapacidades. La información disponible muestra que las personas con
discapacidades sensoriales se ven menos afectadas que las personas con discapacidades físicas
y psíquicas a la hora de encontrar y conservar un empleo, y que la edad y el sexo condicionan
también las posibilidades de inserción laboral de las personas con discapacidad. Aunque no ha
sido posible confirmarlo con datos, muchos otros factores, como la edad a la que se ha producido
la situación de discapacidad, el nivel cultural y el nivel de ingresos familiares, influyen también
en su situación laboral”119.

117
En las tablas de la EDDM-86 aparecen 104 casos de personas con deficiencias mixtas (22% de los ocu-
pados de este colectivo) en la categoría de directivos o cuadros superiores que probablemente sea un error y, en todo
caso, tiene poca fiabilidad muestral dado el reducido número de personas con esa deficiencia.
118
Para adaptar los datos de la EPA a las categorías de la EDDM-86, hemos hecho las siguientes agrupa-
ciones: 1) empresarios agrarios y no agrarios con asalariados y profesionales liberales con o sin asalariados; 2)
Empresarios agrarios sin asalariados y miembros de cooperativas agrarias, empresarios no agrarios sin asalariados
y trabajadores independientes; 3) Directores, gerentes y personal titulado de explotaciones agrarias, directores y
gerentes de empresas no agrarias; 4) Personal intermedio administrativo, comercial y técnico de empresas no agrarias
y de la administración pública, contramaestres y capataces no agrarios, obreros cualificados y especializados, jefes
de grupo del sector servicios; 5) resto de trabajadores agrarios, resto personal administrativo, comercial y técnico,
obreros sin especialización, resto de los trabajadores del sector servicios; y 6) profesionales de las fuerzas armadas
y personas económicamente activas no clasificables en rúbricas anteriores.
119
CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL, o.c., Madrid, 1995, pág. 30.

102
 Tabla 23
CATEGORÍA LABORAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD OCUPADAS
SEGÚN QUE PADEZCAN MINUSVALÍA O NO
Y COMPARACIÓN CON LA POBLACIÓN OCUPADA ESPAÑOLA

Ocupados en España Ocupados con discapacidad

(EPA 1986) Sin minusvalía Con minusvalía
Ocupación
Total % Total % Total %
Empresarios con asal. y prof. liberales 425.000 3,88 16.098 3,95 2.512 1,72
Empresarios sin asalariados 2.537.000 23,15 84.425 20,71 28.792 19,75
Directivos y cuadros superiores 591.000 5,39 18.961 4,65 3.110 2,13
Trabajadores especializados 3.486.000 31,80 122.188 29,97 37.337 25,61
Trabajadores no especializados 3.772.000 34,41 139.145 34,13 59.238 40,63
Otros 150.300 1,37 26.861 6,59 14.803 10,15
TOTAL CON TRABAJO 10.961.300 100,00 407.678 100,00 145.792 100,00
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86 y la Encuesta
de Población Activa, cuarto trimestre de 1986.

3.4. Inserción laboral en el empleo protegido

En general se entiende que un puesto de trabajo está protegido cuando el acceso o

permanencia en el mismo elude total o parcialmente la libre concurrencia con los demás
trabajadores. Si los beneficiarios son personas con discapacidad, la iniciativa puede provenir de
diversos agentes sociales120 aunque habitualmente sólo se consideran empleos protegidos los que
promueve la administración pública. Es más, de las ayudas económicas, exenciones fiscales y
restricciones de la competencia que el Estado otorga para fomentar el empleo de las personas con
minusvalía121, sólo se incluyen bajo el concepto de “empleo protegido” dos modalidades: los
Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de Empleo, cuyas plantillas, según la normativa
vigente hasta fechas recientes122, debía estar formadas íntegramente por personas con
discapacidad con un grado de minusvalía igual o superior al 33% (aparte el personal cualificado
necesario para la gestión y atención profesional a los trabajadores). De este modo, se excluyen
del ámbito del empleo protegido, no sólo las múltiples ayudas que se conceden en el llamado

120
La iniciativa ha partido muchas veces de instituciones privadas (asociaciones, congregaciones religiosas,
fundaciones benéficas, etc.) o de las propias familias de los afectados (“ayudas familiares” en el negocio del padre,
instalación de una pequeña empresa adaptada a las condiciones del hijo o hija, etc.).
121
En el ejercicio de Hacienda de 1992 el número de personas con minusvalía que dio lugar a deducciones
sobre la cuota del IRPF ascendió a 458.131 (3,7% del total de contribuyentes de aquel año). En este cómputo se
incluyen trabajadores con minusvalía, cualquiera que sea su nivel de ingresos, y aquellos contribuyentes sin
minusvalía que tienen a su cargo ascendientes o descendientes solteros con minusvalía, cuando las rentas anuales
de éstos no sobrepasan el Salario Mínimo Interprofesional. DIRECCIÓN GENERAL DE TRIBUTOS, La deducción
por invalidez en el IRPF. Ejercicios 1981-92, Ministerio de Economía y Hacienda, Madrid, 1994.
122
El reciente Acuerdo entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el CERMI (octubre de 1997)
plantea redefinir el modelo de Centro Especial de Empleo aceptando que se aplique la normativa a los que tienen
en plantilla un mínimo del 70% de personas con discapacidad.

103
“mercado ordinario de trabajo” (acceso al empleo a través de la cuota del 2%, exenciones de la
cotización a la Seguridad social, empleo con apoyo, etc.), sino también un sector tan significativo
como la venta del cupón de la ONCE cuyos puestos de trabajo están protegidos de la competencia
por el monopolio concedido por el Estado a esa organización. Más adelante volveremos sobre
estos problemas de definición del “empleo protegido”123, por lo que aquí nos limitaremos a
conocer la extensión y principales características de algunas de sus modalidades. Si nos ceñimos
a las tres fórmulas que reservan espacios de trabajo exclusivos para personas con discapacidad
(Centros Ocupacionales, Centros Especiales de Empleo y vendedores del cupón de la ONCE)
disponemos de datos relativamente precisos que se representan en el Gráfico 14. En conjunto
estos tres sectores dan ocupación remunerada a algo más de 76.000 personas con discapacidad,
lo que representa una proporción muy pequeña del mercado de trabajo español124, pero una
porción significativa del conjunto de población ocupada con discapacidad según la EDDM-86
(13,7%) y mucho más importante si la comparación se establece con quienes declararon estar
ocupados y tener minusvalía en ese mismo año (52%)125.

Gráfico 14
PERSONAS CON DISCAPACIDAD
ACOGIDAS A ALGUNAS FÓRMULAS DE EMPLEO PROTEGIDO

50000

40000

30000

Plazas 20000

10000

C.O. C.E.E. CUPÓN

123
Ver capítulo 8, apdo. 3.
124
La proporción es de 6,5 empleos protegidos de los tres tipos representados en el gráfico por cada 1.000
trabajadores ocupados, algo por debajo de Holanda (12,2) y Alemania (8,0) pero por encima de Irlanda (6,3), Bélgica
(4,9), Francia (3,0), etc. Ver PÉREZ, J., “El empleo protegido”, en INSERSO, La discapacidad en el siglo XXI...,
o.c., pág. 134.
125
Señalamos esta proporción como mera referencia ya que sabemos que en 1986 el número de personas
con minusvalía acogidas a las fórmulas de empleo protegido era mucho menor que actualmente.

104
A) Centros Ocupacionales

Estos Centros, definidos con relativa precisión por la LISMI en 1982126, surgieron en los
años 60 y 70 por iniciativa de las asociaciones de padres y familiares de personas con
discapacidad psíquica. Inicialmente estas asociaciones dieron los primeros pasos con una
perspectiva docente ya que el apoyo principal les llegó de los maestros de Educación Especial.
Sin embargo, a medida que pasaban los años se afianzó la orientación “ocupacional” y en 1978
surgió la Coordinadora Nacional de Talleres cuya filosofía era favorecer la “integración laboral”
del deficiente mental adulto. Aunque las actividades laborales suelen ocupar la mayor parte del
tiempo y se procuran realizar del modo más parecido al régimen ordinario de trabajo, la
productividad es bastante limitada y aproximadamente la cuarta parte de la jornada se dedica a
actividades complementarias no laborales. Desde el punto de vista jurídico la ocupación en estos
centros no se establece como relación laboral y, en lugar de salarios, se otorgan “gratificaciones”
de muy baja cuantía (inferiores al 37% del Salario Mínimo Interprofesional).

Las anteriores pautas generales varían mucho de unos casos a otros, como se recoge en
un informe de la Federación de Asociaciones de la Comunidad de Madrid: “En Centros
Ocupacionales distintos, con el mismo tipo de usuarios, se constata que algunos realizan trabajos
que no difieren en nada de una actividad laboral normal durante todo el horario, e incluso a veces
se realizan trabajos extraordinarios; y en otros no se realiza actividad laboral alguna”127. Otro
estudio monográfico del sector señala que “cada Centro Ocupacional interpreta la ley adaptándola
a su región, su centro, sus dirigentes, su historia, sus medios humanos y su infraestructura. De
ahí el que de una misma ley puedan darse configuraciones prácticas totalmente distintas”128.

Según la Confederación Española de Federaciones y Asociaciones para Personas

Deficientes Mentales (FEAPS), en 1992 había algo más de 16.000 adultos con minusvalía
psíquica en Centros Ocupacionales, la mayoría de los cuales tenía un carácter estable en los
mismos, mientras un sector menor lograba cada año acceder a Centros Especiales de Empleo
(3,2% anual entre 1990 y 1992) y a empresas ordinarias (0,25%)129. En 1997 la editorial de la
Fundación ONCE ha publicado una Guía de Centros cuyos datos corresponden a los primeros
meses de 1996 y según la cual habría en España 798 Centros Ocupacionales con algo más de

126
“Los Centros Ocupacionales tienen como finalidad asegurar los servicios de terapia ocupacional y de
ajuste personal y social de los minusválidos cuya acusada minusvalia temporal o permanente les impida su
integracion en una Empresa o en un Centro Especial de Empleo” (art. 53 de la LISMI). Este articulo fue desarrollado
por un Real Decreto en 1985.
127
Ver FADEM, Plataforma de FADEM (Madrid) sobre el trabajo de las personas con deficiencia mental,
Madrid, 1993.
128
CASTRESANA, H. y GUTIÉRREZ, J., Programa de Formación Ocupacional y de análisis de la
capacidad productiva para la integración laboral y social de personas con discapacidad, Escuela Libre Editorial,
Madrid, 1996, pág. 52.
129
Promedios obtenidos a partir de las estadísticas de la FEAPS citadas por CASTRESANA, H. y
GUTIÉRREZ, J., o.c., págs. 38-39.

105
40.000 plazas ocupadas por personas con discapacidad130. Este número de plazas supone
aproximadamente el uno por mil de la población española y el 3,5 por mil del volumen total de
empleo (12 millones de trabajadores). Más de la mitad de los puestos corresponden a centros que
sólo tienen personas con minusvalía psíquica, seguidos a muchísima distancia por los
especializados en minusvalía física, mixta y sensorial; el 30% de las plazas corresponde a
Centros donde coinciden dos o más tipos de discapacidad, si bien la mayoría en este caso son
también de naturaleza psíquica. La media de plazas ocupadas por centro es de 51 y su
distribución por comunidades autónomas se recoge en la Tabla 24.

La distribución por comunidades autónomas de los Centros Ocupacionales es bastante

desigual y oscila entre el 0,17% del total de personas ocupadas en Cangtabria al 0,51% en el País
Vasco. Madrid y Cataluña concentran en números absolutos más de la cuarta parte del total de
las plazas ocupadas pero en términos relativos no se alejan de la media estatal; sin embargo, se
sitúan bastante por encima Andalucía, Castilla y León y Extremadura, además del País Vasco.

..//..

130
Esta guía contiene una relación detallada de los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo por
provincias pero lamentablemente hemos detectado muchos errores que sólo hemos solucionado parcialmente. DÍAZ,
M.D. (Dir.), Guía de Centros, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1997.

106
 Tabla 24
PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN CENTROS OCUPACIONALES
POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS (1996)

Comunidad Autónoma Nº Centros Plazas % Columna % / Pobl. Ocupada

ANDALUCÍA 148 7.242 17,66 0,43

ARAGÓN 35 1.491 3,64 0,38
ASTURIAS 14 843 2,06 0,28
BALEARES 18 819 2,00 0,33
CANARIAS 52 1.450 3,54 0,31
CANTABRIA 7 270 0,66 0,17
CASTILLA Y LEÓN 67 3.221 7,85 0,43
CASTILLA-LA MANCHA 44 1.550 3,78 0,32
CATALUÑA 137 6.656 16,23 0,32
C. VALENCIANA 58 2.847 6,94 0,23
EXTREMADURA 27 1.206 2,94 0,46
GALICIA 43 2.387 5,82 0,26
MADRID 72 5.428 13,24 0,35
MURCIA 15 1.162 2,83 0,37
NAVARRA 15 662 1,61 0,38
PAÍS VASCO 38 3.411 8,32 0,51
RIOJA (La) 7 305 0,74 0,37
CEUTA Y MELILLA 1 57 0,14 0,18
TOTAL ESPAÑA 798 41.007 100,00 0,35
FUENTE: Elaboración propia a partir de DÍAZ, M.D. (Dir.), Guía de
Centros, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1997. En el caso de Navarra
hemos revisado los datos de la Guía, que han pasado de 1.438 a 662.

B) Centros Especiales de Empleo

Estos centros surgen históricamente como desdoblamiento de los Centros Ocupacionales

con la finalidad de otorgar una relación laboral a los trabajadores más eficientes131. La LISMI de

131
Se suele citar como punto de partida el año 1981 en que el Ministerio de Trabajo aprobó el Plan de
Empleo para Minusválidos.

107
1982 y un posterior Decreto y Reglamento de 1985 terminaron de regular este tipo de centros132
cuya gestión está siendo transferida en los últimos años desde el INEM a las comunidades
autónomas. En 1997 el Acuerdo entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el CERMI
sobre medidas urgentes para fomentar el empleo plantea la necesidad de “redefinir la naturaleza
y funciones del actual modelo de C.E.E.” incluyendo las siguientes líneas de actuación: ampliar
el concepto de C.E.E. a las empresas cuya plantilla de trabajadores con minusvalía esté por
encima del 70%, modulando las subvenciones por creación de puesto de trabajo (2 millones si
tienen más del 90% de la plantilla; 1,5 millones si tienen entre el 70 y el 90%; poder aplicar la
“causa de despido objetivo” contenida en la LET (art.52.C); poder incluir como plantilla de un
C.E.E. el “trabajo a domicilio”, etc.

Lo mismo que ocurre en los Centros Ocupacionales y por los mismos motivos, la mayoría
de los trabajadores son varones con deficiencias psíquicas de origen congénito o infantil, lo que
se corresponde con la mayor dificultad que encuentran estas personas para hallar empleo en el
mercado ordinario. Frecuentemente su formación académica es escasa y ha tenido lugar en
centros de educación especial133. Desde sus inicios estos centros fueron promovidos casi en
exclusiva por las asociaciones en favor de personas con disminución psíquica y los trabajos más
habituales eran de manipulados en régimen de subcontratación tanto del sector industrial como
de los servicios.

En 1988 las personas con discapacidad en Centros Especiales de Empleo apenas llegaban
a 5.000, pasando a 15.558 en 1996. Los datos de la Tabla 25 corresponden a las cifras
proporcionadas por el INEM para 1995, salvo para el caso de Navarra que no consta en el listado
oficial de dicho año134. El incremento medio del número de plazas durante los últimos años se
ha aproximado al 20%, lo que ha permitido triplicar la cifra de ocupados desde 1988. Ello ha sido
posible gracias a la conjunción de esfuerzos entre el INEM, la Fundación ONCE y otras entidades
públicas y privadas, que ha permitido superar la inversión de dos millones de pesetas por puesto
de trabajo: “(desde 1989) las propuestas de creación de nuevas plazas empiezan a plantearse con
una inversión suficiente, con lo que pueden desarrollar actividades empresariales de mayor nivel,
superando la tradicional subcontratación. (...) Por parte de las organizaciones de minusválidos
se produce, fruto de la incentivación de las ayudas del INEM y Fundación ONCE, un aumento
en la presentación de iniciativas de empleo protegido que se enfocan cada vez más hacia la línea
empresarial, bajo la forma de Sociedades Anónimas o Sociedades Limitadas, abandonándose
poco a poco las figuras de Asociación o Fundación, Asociaciones de Padres, Cooperativas,

132
Las ayudas económicas se convocan cada año por una Orden de Presidencia que en 1997 incluía los
siguientes epígrafes: ayudas para asistencia técnica, para intereses de préstamos y para inversión fija (hasta 2
millones de pesetas por puesto estable), 50% del Salario Mínimo Interprofesional de cada trabajador y exención del
100% de la cuota empresarial a la Seguridad Social, subvenciones para adaptación de puestos y supresión de
barreras, y ayudas para saneamiento financiero y equilibrio presupuestario del centro.
133
Ver CALZÓN, A., Orientación profesional del deficiente mental, INSERSO, Madrid, 1993.
134
Segun la Guía de Centros elaborada por la Fundación ONCE habría en Navarra 2.945 plazas ocupadas
en Centros Especiales de Empleo; ante lo abultado de esta cifra, decidimos hacer una exploración por nuestra cuenta
que redujo esa cifra a 567 (los Centros Ocupacionales dependientes de TASUBINSA habían sido sobreestimados
en un 600 por cien, al contabilizar 2.845 plazas cuando no llegaban a 500).

108
etc.”135. Sin embargo, como reconocen algunos expertos, sobre los Centros Especiales de Empleo
pesa un “factor de rigidez” desde el punto de vista de su viabilidad mercantil en la medida que
dependen directa o indirectamente de las subvenciones públicas, es decir, “su sentido general es
abiertamente proteccionista, lo que suscita recelos en la Comisión Europea”136

135
MILLÁN, A., “Las P.Y.M.E.S. en el sector social”, en RODRÍGUEZ, M. y otros, El sector no lucrativo
en España, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1993, pág. 419.
136
CASADO, D., El sentido de las políticas públicas de inserción laboral de personas con discapacidad,
texto de la conferencia inaugural de las I Jornadas Internacionales de Integración de Personas con Discapacidad
Psíquica, celebradas en Valencia en noviembre de 1997, pág. 14.

109
 Tabla 25
PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN CENTROS ESPECIALES DE EMPLEO
POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS EN 1995

Comunidad Autónoma Nº Centros Plazas ocupadas % Columna % / Pobl. Ocupada

ANDALUCÍA 57 1068 7,57 6,00

ARAGÓN 19 584 4,14 0,15
ASTURIAS 18 549 3,89 0,18
BALEARES 11 234 1,66 0,10
CANARIAS 13 161 1,14 0,03
CANTABRIA 8 364 2,58 0,23
CASTILLA Y LEÓN 51 738 5,23 0,10
CASTILLA LA MANCHA 21 128 0,91 0,03
CATALUÑA 125 3.817 27,04 0,19
C. VALENCIANA 43 547 3,87 0,04
EXTREMADURA 18 401 2,84 0,15
GALICIA 22 313 2,22 0,03
MADRID 56 1.554 11,01 0,10
MURCIA 6 65 0,46 0,02
NAVARRA 17 567 4,02 0,32
PAÍS VASCO 47 2.960 20,97 0,44
RIOJA (La) 5 63 0,45 0,08
CEUTA Y MELILLA 2 4 0,03 0,01
TOTAL ESPAÑA 539 14.117 100,00 0,12
FUENTE: Relación de Centros Especiales de Empleo correspondiente
al ejercicio de 1995, proporcionada por el INEM. Para el caso de
Navarra hemos realizado una exploración específica.

Aunque no disponemos de estadísticas precisas, los informantes consultados coinciden

en señalar que hay poca rotación desde los Centros Especiales de Empleo al empleo ordinario,
lo que parece contravenir el criterio expresamente fijado por la LISMI. Según un estudio
realizado por Comisiones Obreras en el País Valenciano, mediante entrevistas a los responsables
de 30 centros de los 33 existentes en la comunidad, sólo un 13% de los trabajadores con
discapacidad había pasado a empresas ordinarias137.

137
VILLATE, B., “Situación del mercado laboral para minusválidos”, en INSERSO, La discapacidad en
el siglo XXI..., o.c., pág. 166.

110
 Las 14.117 plazas ocupadas de 1995 se reparten en 539 centros (26 empleados por centro)
lo que representa tan sólo el 0,12% del conjunto del mercado de trabajo español, si bien esta
proporción varia mucho por comunidades autónomas: las mejor dotadas son, en términos
relativos, el País Vasco, Navarra y Cantabria; y las peor dotadas Murcia, Castilla-La Mancha,
Galicia y Canarias. El número total de puestos de trabajo en las tres primeras comunidades es seis
veces mayor que en las segundas a pesar de que éstas casi les duplican en población. En
particular, Cataluña y Madrid concentran un tercio del total de plazas existentes en España, lo que
se corresponde aproximadamente con su importancia demográfica y económica. Destaca
especialmente el caso de la provincia de Barcelona que duplica en números absolutos y relativos
a la comunidad de Madrid.

C) Venta del cupón de la ONCE

Gracias a la venta del cupón que gestiona la ONCE, 21.665 personas con discapacidad
disponían de empleo remunerado en 1997, lo que supone un 35% más que todos los ocupados en
Centros Especiales de Empleo. Además, los beneficios de la venta del cupón han generado
empleo, a través de FUNDOSA-Grupo, para otras 5.000 personas con discapacidad, casi siempre
en Centros Especiales de Empleo.

El cupón representa el 10,5% del mercado del juego en España138 y el 30% del juego
público, proporciones que se han estabilizado en los últimos años. Ello supuso en 1996 una
recaudación bruta por ventas del cupón de 412.000 millones de pesetas. De estos ingresos,
“aproximadamente la mitad se destina al pago de premios, un 25% representa los gastos de
explotación, un 20% costea los servicios sociales y el 3% financia las actividades de solidaridad
de la Fundación ONCE con otros colectivos de discapacitados (lo que representó 12.358 millones
en 1996)”139.

Tal como ocurre con otras formas de empleo protegido, el decreto fundacional de la
ONCE (1938) y el posterior reglamento (1939) planteaban el “cupón pro ciegos” como un medio
para estimular el acceso al empleo ordinario por parte de aquellas personas ciegas o deficientes
visuales que tenían mayores problemas de incorporación al mercado de trabajo. Sin embargo, la
venta del cupón se ha convertido en un fin en sí mismo140, en condiciones de trabajo relativamen-
te buenas desde el punto de vista de los ingresos pero con diversos puntos oscuros y una política
orientada a incrementar la productividad por vendedor que origina a veces la sobreexplotación
de éstos: “Las retribuciones de los vendedores son importantes si tomamos como referencia sus
equivalencias profesionales del mercado, si bien esta afirmación está matizada teniendo en cuenta
su inseguridad, al carecer de un fijo mensual; el importante quebranto del mismo por incidencias
en la venta no asumidas por la empresa; y las enormes diferencias entre vendedores que puede
alcanzar la proporción de 1 a 3, las cuales están fomentadas empresarialmente con el fin de

138
Por delante del cupón de la ONCE se sitúan los bingos, la lotería nacional y las máquinas tragaperras;
por detrás, la lotería primitiva, los casinos, la bonoloto y la quiniela futbolística.
139
ONCE, Así somos. ¿Qué hay detrás de este cupón?, ONCE, Madrid, 1997, pág. 18.
140
El empleo de ciegos y deficientes visuales generado en empresas ordinarias o en empleos autónomos
no llega a 1.300, estando la mayoría en las empresas de la corporación empresarial de la ONCE (CEOSA).

111
aumentar la productividad incrementando la competencia entre vendedores, cuando no el
destajismo”141. Desde otro punto de vista, un reciente estudio sobre la historia de la ONCE trata
de legitimar el desplazamiento y posterior inversión de los objetivos fundacionales del cupón,
al considerar que en los años 80 pasó a convertirse en “un fin en sí mismo” como consecuencia
de factores externos (en especial el aumento del paro y la competitividad laboral en España) e
internos, éstos debidos a un cambio de mentalidad en los propios vendedores ciegos: vender el
cupón dejó de plantearse como un acto de caridad hacia una persona desvalida para convertirse
en una actividad económica tan digna y rentable como cualquier otra142.

De los vendedores del cupón, más de dos tercios son personas ciegas afiliadas a la
Organización y el resto personas con discapacidad física, procedentes en su mayoría de la
absorción empresarial de PRODIECU en 1988143. Esta absorción se desarrolló después de “un
proceso traumático” debido a que algunas Asociaciones de Minusválidos Físicos exigían su
derecho a promover un juego de azar similar al de los ciegos. Con posterioridad a esa fecha los
conflictos no han cesado ni dentro ni fuera de la Organización: dentro porque los vendedores con
discapacidad física ocupan “un lugar secundario” en relación a los ciegos144 y fuera porque ya
existen otro cupones ilegales gestionados con similares criterios a lo que en su día representó
PRODIECU. En el seno de la Fundación ONCE también se han generado tensiones por los
mismos motivos, hasta el punto de que en 1995-96 COCENFE estuvo a punto de abandonar la
Fundación, lo que se evitó tras arduas negociaciones.

Desde 1988 el número de vendedores del cupón de la ONCE se ha mantenido

prácticamente constante, si bien han variado las proporciones por tipos de discapacidad: mientras
los ciegos han aumentado un 10%, los afectados por discapacidades físicas han disminuido el
12%. Según datos de la propia ONCE el total de vendedores pasó de 21.179 en 1989 a 21.665
en 1997.

141
ONCE-CC.OO., El empleo en la ONCE, CC.OO., Madrid, 1997, pág. 10.
142
GARVÍA, R., En el país de los ciegos: la ONCE desde una perspectiva sociológica, Ed. Hacer,
Barcelona, 1997.
143
Por acuerdo del Consejo de Gobierno de 9 de septiembre de 1988 se integraron a la ONCE los
trabajadores de PRODIECU.
144
“La ONCE es una Organización de ciegos, gobernada por ciegos y destinada a cubrir las necesidades
de los ciegos. Y ésta es una verdad que tiene que ser incuestionable para el resto del colectivo, y por lo tanto -
aceptada o impuesta- asumida por el resto de los trabajadores. (...) Las personas con limitaciones físicas no ciegos
se integran en la ONCE mediante un proceso traumático, y bajo unas condiciones previamente acordadas. Como
ocurre en la mayor parte de los procesos de absorción empresarial, ocupan un lugar secundario dentro de la
Organización”. BORNAECHEA, J. I., La Organización de los Ciegos Españoles, Escuela Libre Editorial, Madrid,
1995, págs. 23-24.

112
 Tabla 26
VENDEDORES DEL CUPÓN DE LA ONCE POR COMUNIDADES AUTÓNOMAS

Con Con % / Total

Comunidad autónoma discapacidad discapacidad Total % / Columna población
visual física ocupada 1995
ANDALUCÍA 3.713 1.967 5.680 27,26 0,34
ARAGÓN 273 105 378 1,81 0,10
ASTURIAS 416 126 542 2,60 0,18
BALEARES 366 173 539 2,59 0,22
CANARIAS 1.093 592 1.685 8,09 0,36
CANTABRIA 127 54 181 0,87 0,12
CASTILLA Y LEÓN 454 362 816 3,92 0,11
CASTILLA-LA MANCHA 330 225 555 2,66 0,12
CATALUÑA 1.960 1.202 3.162 15,17 0,15
C. VALENCIANA 1.047 841 1.888 9,06 0,15
EXTREMADURA 294 371 665 3,19 0,25
GALICIA 511 273 784 3,76 0,09
MADRID 1.679 585 2.264 10,86 0,15
MURCIA 526 276 802 3,85 0,26
NAVARRA 88 72 160 0,77 0,09
PAÍS VASCO 453 195 648 3,11 0,10
RIOJA (La) 52 37 89 0,43 0,11
TOTAL ESPAÑA 13.382 7.456 20.838 100,00 0,18
FUENTE: BORNAECHEA, J. I., o.c., pág. 257.

La distribución de vendedores del cupón por comunidades autónomas y según el tipo de

discapacidad se recoge en la Tabla 26. Destaca su presencia en cuatro comunidades (Andalucía,
Cataluña, Madrid y Canarias) donde se concentra más del 60% de todos los vendedores, siendo
Canarias y Andalucía las que tienen más efectivos en términos relativos a su población. En el
extremo contrario, la densidad de vendedores es muy pequeña en Galicia, Navarra, País Vasco,
Aragón, La Rioja y Castilla y León. Por tipos de discapacidad, los afectados por deficiencias
físicas están más presentes en aquellas regiones donde PRODIECU tenía mayor presencia
(Andalucía, Cataluña, Comunidad Valenciana, etc.).
D) Empleo con apoyo

113
 Una fórmula aplicada recientemente en España es la llamada “empleo con apoyo”, que
tuvo su origen en Estados Unidos145 y básicamente consiste en ofrecer a las personas con
discapacidad que buscan trabajo remunerado un sistema estructurado de apoyo para que
encuentren, aprendan y mantengan un empleo real en una empresa del mercado abierto. Se trata
de una fórmula que se ha demostrado muy útil con aquellos tipos de discapacidad que requieren
un apoyo más intenso en su proceso de iniciación laboral, ya se trate de deficiencias físicas,
psíquicas o sensoriales. Su principal ventaja consiste en que orienta a la persona con discapacidad
a espacios normalizados de trabajo, en lugar de segregarle en instituciones más o menos cerradas,
como son las fórmulas de empleo vistas anteriormente.

Sin embargo, el empleo con apoyo encuentra muchas dificultades por parte de las
empresas para que los trabajadores con discapacidad logren las mismas condiciones de trabajo
y de salario que el resto de los empleados: “lo que podria parecer una actitud flexible y
humanitaria por parte de las empresas hacia personas con especiales necesidades, puede ser
percibido en determinadas circunstancias como una forma de explotación. El debate está abierto
en este punto pero conviene recordar que el concepto de empleo con apoyo implica como
elemento central que los empleados se desempeñen en trabajos reales y que los empleadores les
paguen el salario normal correspondiente”146.

A nivel de la Unión Europea la filosofía del empleo con apoyo, aunque no se utilice este
nombre, está siendo firmemente apoyada, tanto en las declaraciones formales como en el ámbito
de las ayudas económicas. En una amplia declaración aprobada por el Comité de Ministros del
Parlamento Europeo en 1992 se aconseja a los gobiernos la creación de “servicios encargados
de la colocación de personas con discapacidades en el mercado ordinario de trabajo” que les
faciliten la formación previa, la localización y adaptación del puesto de trabajo, y el seguimiento
en el mismo hasta que logre superar “los obstáculos derivados de su discapacidad”147. Por otra
parte, en el ámbito de las ayudas económicas, más de la mitad de los 1.542 programas financiados
por el plan europeo HORIZON hasta 1995 se orientaron a la incorporación laboral de personas
con discapacidad, siendo la fórmula del “empleo con apoyo” una de las más utilizadas y
valoradas por su carácter innovador. En España se lograron crear gracias al programa HORIZON
2.031 puestos de trabajo, de los cuales el 64% fueron por cuenta ajena en el mercado abierto, el
34% en empleos protegidos y el 2% en empleos por cuenta propia148.

145
POWELL, T.H. (Coord.), Supported employment. Providing Integrated Employment Opportunities for
Persons with Disabilities, Longman, New York and London, 1991; y MOON, S.I. y otros, Helping Persons with
Severe mental Retardation Get and Keep Employment: Supported Employment Issues and Strategies, Paul H.
Brookes Publ. Co., Baltimore, 1990. Sobre la introducción del empleo con apoyo en España, ver BELLVER, F., “El
empleo con apoyo en España”, en Siglo O, Nº 148, Madrid, 1993, págs. 55-61.
146
CORDEN, A., Supported Employment, People and Money, Social Policy Research Unit, York, 1997,
pág. 38. Este estudio realizo un seguimiento empírico de las personas contratadas en un programa de empleo con
apoyo en Inglaterra según el cual un tercio de los empleados no recibía remuneración alguna y la media de ingresos
de quienes trabajaban a tiempo completo era casi tres veces menor que la media de los trabajadores sin minusvalía.
147
Apdo. 7.2. de la “Recomendación R(92)6 sobre la elaboración de una política coherente en materia de
personas discapacitadas”. En MUÑOZ, S. y DE LORENZO, R. (Dir.), Código Europeo de las minusvalías, Escuela
Libre Editorial, Madrid, págs. 393-94.
148
ESTRUCTURA ESPAÑOLA DE APOYO AL PROGRAMA HORIZON, Informe de valoración sobre
el desarrollo de la iniciativa comunitaria de recursos humanos HORIZON, INSERSO, Madrid, 1995, pág. 25.

114
 Dadas las características del empleo con apoyo, no es posible disponer de un registro
estadístico de los casos en que esta fórmula ha sido aplicada, pero existen experiencias bastante
conocidas que han sido promovidas tanto por la administración como por asociaciones de
afectados y por empresas privadas149. De entre ellas, destaca por su carácter pionero la llevada
a cabo por el Instituto Municipal de Disminuidos de Barcelona que en 1985 creo el Equipo de
Asesoramiento e Integración Laboral (EAL) para favorecer el acceso al mercado laboral ordinario
de personas con discapacidad. Los servicios de este equipo incluyen la valoración y orientación
personal de los candidatos, asesoramiento legal, formación, búsqueda de empleo y apoyo
posterior a través de la figura de los “educadores laborales”. Entre 1988 y 1995 el numero total
de contratos laborales conseguidos por el EAL fue de 876, de ellos el 88% en empresas privadas
y el 12% en empresas públicas150.

E) Acceso al empleo a través de la cuota de reserva del 2%

Una forma de discriminación positiva a favor de las personas con discapacidad que
buscan empleo es la obligación legal que tienen las empresas -públicas y privadas- con más de
50 empleados fijos de reservar el 2% de los puestos de trabajo para dicho colectivo. Según
estimaciones del Consejo Económico y Social, y dada la estructura del mercado de trabajo
español, la efectiva aplicación de esta medida sólo garantizaría alrededor de 80.000 empleos en
toda España ya que los trabajadores asalariados en establecimientos con más de 50 trabajadores
no llegan a 4 millones151. En nuestra opinión esta estimación todavía tendría que rebajarse ya que
el cómputo utilizado de 50 trabajadores incluye a los empleados temporales que, según la
legislación, no deben contabilizarse y representan en España el 34% de la población asalariada.

Sin embargo, los anteriores cálculos están de sobra si tenemos en cuenta que la reserva
de plazas es sistemáticamente incumplida tanto por las empresas privadas como por la
administración. Según una encuesta aplicada en Barcelona a 734 empresas con 50 o más
trabajadores, el 80% no tenía ningún trabajador con minusvalía y más de la mitad desconocía la
prescripción legal de cubrir la menos un 2% de la plantilla con trabajadores afectados por
minusvalías.

En cuanto al sector público, el Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas

con Minusvalía viene realizando desde 1985 un seguimiento sistemático, aunque no exhaustivo,
del acceso al empleo de personas con discapacidad a través de las cuotas de reserva, según el cual
las plazas obtenidas por dichas personas en el ámbito de la administración central han sido todos

149
Ver COLECTIVO IOÉ, Case studies on employment of people with disabilities in small and medium
sized enterprises. Spain, European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, Dublin,
1997.
150
EAL, XI años de integración laboral, Instituto Municipal de Disminuidos, Barcelona, 1996.
151
Según este organismo, una reserva del 4% aplicada a empresas de 25 o más trabajadores garantizaría
200.000 empleos y si la reserva fuera del 5% a empresas de 20 o más trabajadores se asegurarían 250.000. Ver
“Estimación de la repercusión de la cuota de reserva de puestos de trabajo para personas con discapacidad”, en
CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL, Informe sobre la situación del empleo de las personas con discapacidad y
propuestas para su reactivación, CES, Madrid, 1995, Anexo 5, págs. 66-69.

115
los años inferiores al 3%152. En el quinquenio 1990-94 se presentaron como aspirantes a plazas
funcionariales 6.638 personas con discapacidad de las que fueron aprobadas 430 (0,7% de las
plazas ofertadas en esos años) y a plazas laborales otras 4.642 de las que aprobaron 166 (1,5%
de las plazas ofertadas)153. Teniendo en cuenta que la reserva prevista llegaba al 3%, estos
resultados significan que quedaron vacantes más de la mitad de las plazas ofertadas debido a que
los aspirantes no alcanzaron el nivel exigido, lo que “pone de manifiesto las carencias de las
personas con discapacidad en cuanto a formación y preparación para acceder a un puesto de
trabajo”154.

F) Empleo fomentado

El fomento de empleo de los trabajadores con minusvalía en el mercado ordinario de

trabajo fue regulado por la LISMI (1982) y el posterior reglamento de 1983, siendo retocadas
algunas medidas en 1994155 y estando previstas nuevas revisiones a partir del Acuerdo firmado
a finales de 1997 entre el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales y el CERMI, por el que se
establece un Plan de medidas urgentes para la promoción del empleo de las personas con
discapacidad156.

El fomento del empleo asalariado se concentra en los casos de contrato indefinido a

jornada completa con una subvención al empresario de 500.000 pts. y unas reducciones de la
cuota patronal de la Seguridad Social entre el 70 y el 90%. Estos contratos son registrados por
el INEM y entre 1987 y 1996 sumaron 46.908 nuevos empleos con una ligera tendencia
ascendente (media de 3.800 contratos anuales 1987-91 y de 5.500 en 1992-96). Además, en los
casos de contratos en prácticas y de aprendizaje, se determinó una reducción de la cuota
empresarial del 50%.

El fomento del trabajo autónomo se lleva a cabo a través de una subvención de 400.000
pesetas por empleo creado, además de ayudas para el pago de intereses y otras prestaciones

152
La Ley 23/1988, de 28 de julio, de Modificación de la Ley de Medidas para la Reforma de la Función
Pública, planteó “un cupo de reserva no inferior al 3% ... de modo que progresivamente se alcance el 2% de los
efectivos totales de la Administración del Estado”.
153
REAL PATRONATO DE PREVENCIÓN Y DE ATENCIÓN A PERSONAS CON MINUSVALÍA,
Acceso de las Personas con Discapacidad al Empleo Público, Real Patronato, Madrid, 1996, págs. 27-28.
154
CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL, Informe sobre la situación del empleo de las personas con
discapacidad y propuestas para su reactivación, o.c., pág. 12.
155
Ley 10/1994 de Medidas Urgentes de Fomento de la Ocupación y Ley 42/1994 de Medidas Fiscales,
Administrativas y de Orden Social.
156
Entre otras medidas, el Acuerdo plantea aumentar la subvención por contrato indefinido a tiempo
completo (de 500.000 a 650.000 pts.), revisar esa cantidad al alza cada año y aplicarla también, de forma
proporcional, a los contratos indefinidos a tiempo parcial; extender la subvención del coste salarial a los contratos
de trabajo a tiempo parcial; aumentar el importe de las subvenciones para fomentar el autoempleo; ampliar los
criterios para poder realizar “contratos de prácticas”; medidas e incentivos para promover la fórmula del “empleo
con apoyo”, etc.

116
específicas. Por esta vía el INEM registró 2.004 nuevos empleos entre 1988 y 1996 (media anual
de 220 empleos).

Sumados los resultados de las anteriores fórmulas de fomento de empleo ordinario a lo

largo de una década, sólo han añadido un 8,8% al total de personas con discapacidad ocupadas
en 1986, por lo que resulta obvia la valoración que hace Demetrio Casado sobre su eficacia: “las
medidas de empleo fomentado consisten en estímulos económicos a los empresarios... (pero) las
cifras de operaciones de empleo fomentado son bajas, de modo que el estímulo económico no
resulta tan motivador como seguramente imaginó el poder reglamentador”157

3.5. Paro registrado de personas con minusvalía oficialmente reconocida

El Observatorio Ocupacional del Instituto Nacional de Empleo (INEM) ha publicado en

1997 un estudio que ofrece por primera vez una panorámica general sobre las personas con
minusvalía inscritas como tales en dicho organismo158. La explotación parte del stock de 41.295
personas que estaban registradas en julio de 1996 y, después de recoger sus principales
características, profundiza en dos aspectos concretos de su itinerario laboral: las que habían
recibido formación durante 1994 y las que habían suscrito algún contrato de trabajo durante 1995.
Además se aplicó una encuesta por muestreo a 1.948 personas del archivo anterior para
completar la información sobre su trayectoria laboral.

Antes de ofrecer algunos resultados de este estudio del INEM, conviene señalar su
parcialidad, debido a la limitación de las fuentes utilizadas. En primer lugar, se parte del stock
de demandantes de empleo, que no se corresponde con el de parados en sentido estricto, de
manera que los datos agregados se refieren a un colectivo heterogéneo desde el punto de vista
de la inserción laboral159. Por otra parte, parece evidente que los 29.794 parados en sentido
estricto que recoge el stock160 representan tan sólo una porción mínima del colectivo de personas
con discapacidad, e incluso con minusvalía, que están fuera del mercado de trabajo y desean
encontrar un empleo. Muchos de éstos se registran en el INEM sin hacer constar su discapacidad
y/o minusvalía, ya que ello es opcional, y probablemente otros no se inscriben porque no tienen
expectativas de encontrar un empleo a través del INEM. Si tomamos como referencia la encuesta

157
CASADO, D., El sentido de las políticas públicas de inserción laboral de personas con discapacidad,
o.c., pág. 10. Hemos aprovechado en este apartado algunos datos contenidos en esta ponencia, gentilmente cedidos
por el autor.
158
INEM (Observatorio Ocupacional), Formación y mercado laboral de los minusválidos, 1996, Instituto
Nacional de Empleo, Madrid, 1997.
159
El registro del INEM incluye a personas ocupadas que demandan cambiar de empleo y a otra serie de
categorías, como solicitantes de empleo voluntario (no remunerado), que en nuestro caso representan el 27,8% de
los demandantes de empleo con minusvalía. El número total de demandantes de empleo registrados en el INEM a
31 de diciembre de 1995 era de 4,2 millones de personas, por lo que los inscritos con minusvalía sólo representaban
el 0,9%.
160
Incluimos aquí los demandantes de primer empleo (7.143 casos) y los que habían perdido el empleo
anterior (22.651).

117
EDDM-86, pues no hay otra de carácter general con posterioridad a esa fecha, el stock de parados
con minusvalía registrados en el INEM representaría el 34% de los parados con minusvalía y el
15% de los que tienen alguna discapacidad161. Otra limitación del estudio del INEM es la forma
como aborda los temas de la formación y la contratación. En ambos casos, se excluyen del
cómputo precisamente aquellas personas que tuvieron más éxito, es decir, las que consiguieron
un empleo en 1995 o en el primer semestre de 1996 y que todavía lo mantenían en julio de 1996
(y por tanto no aparecen en el stock de ese mes). En consecuencia, el estudio del INEM analiza
las trayectorias de formación y contratación de los casos fallidos desde el punto de vista de la
inserción laboral, bien porque no lograron un empleo o porque sólo lograron acceder a contratos
precarios y al poco tiempo volvieron a inscribirse en la bolsa de demandantes de empleo. En el
caso de la formación, la parcialidad informativa se agrava todavía más pues sólo se registran los
cursos de formación ocupacional financiados y gestionados por el INEM, cuando tales cursos
sólo representan, como veremos más adelante, una parte menor de la oferta formativa a la que
acceden las personas con discapacidad.

Pese a las anteriores limitaciones, el estudio del INEM presenta datos valiosos para
conocer algunos aspectos del desempleo y la movilidad ocupacional de las personas con
minusvalía oficial. Así, la mayoría de los demandantes de empleo son varones (71%) y se sitúan
en el tramo juvenil de la edad laboral, entre 16 y 44 años (80%). En cuanto a las deficiencias
generadoras de minusvalía, prevalecen las de naturaleza física (80%), seguidas de las sensoriales
(21%) y las psíquicas (8%). Por último, el nivel académico de los demandantes de empleo con
minusvalía es ligeramente más bajo que el de los demandantes de empleo en general (más de la
mitad han superado los estudios secundarios y tan sólo el 5,6% no ha terminado los estudios
primarios). ¿Significan estos datos que el paro es más frecuente en los varones entre 25 y 40 años,
con minusvalía de origen físico y notable nivel de estudios?. Dicho de otro modo, ¿el paro es
menor en las mujeres, entre quienes tienen minusvalía de origen psíquico o más bajo nivel de
estudios?: evidentemente no, lo que quieren decir tales datos es que quienes recurren a la vía del
INEM para demandar empleo son aquellas personas que tienen alguna expectativa de encontrarlo
y que, por tanto, están relativamente bien pertrechadas para ello.

En cuanto a la contratación, el estudio del INEM proporciona dos datos complementarios:

el total de contratos efectuados a personas con minusvalía en 1995 (11.827 contratos) y los
suscritos durante diicho año por las personas del stock de demandantes de julio de 1996 (4.137
casos). Estos últimos, como hemos dicho antes, sólo reflejan una parte del empleo temporal
efectuado en 1995, ya que excluyen del cómputo a los que, debido a seguir empleados, no
aparecen en el stock de 1996162. En cuanto al primer dato, presenta dos problemas de
interpretación: en primer lugar, una misma persona pudo ser objeto de dos o más contratos
temporales a lo largo del año; en segundo lugar, no tenemos referencia del total de demandantes
de empleo durante 1995. No obstante lo anterior, resulta de gran interés conocer el volumen y
características de la contratación de personas con minusvalía en 1995 (ver Tabla 27).

161
Esta proporción bajaría al 5% en el supuesto de incluir, como hemos señalado antes, el paro encubierto
de las mujeres con discapacidad que realizan tareas domésticas pero que buscarían un empleo remunerado caso de
tener expectativas de encontrarlo.
162
El estudio del INEM se extiende en analizar estos datos como representativos del tipo de contratación
de los demandantes de empleo con minusvalía, lo que no nos parece correcto.

118
 Tabla 27
CONTRATOS REGISTRADOS POR EL INEM
A DEMANDANTES DE EMPLEO CON MINUSVALÍA EN 1995

Tipo de contrato Contratos %

Centros Especiales de Empleo 6.698 56,6
Indefinido para minusválidos 3.579 30,2
Temporal fomento de empleo 622 5,2
Aprendizaje 546 4,6
Temporal beneficiarios de prestaciones 259 2,2
Prácticas 32 0,3
Otros no especificados 90 0,8
TOTAL 11.827 100,0
FUENTE: INEM, Formación y mercado laboral de los minusválidos,
1996, Instituto Nacional de Empleo, Madrid, 1997, pág. 29.

El 87% de los contratos registrados por el INEM en 1995 se acogieron a dos fórmulas
dirigidas a fomentar el empleo de personas con minusvalía: contratos para “centros especiales
de empleo” y “contratos indefinidos para minusválidos”. Esto significa que la mayoría de los
demandantes de empleo que hacen constar su situación de minusvalía se introducen en una vía
laboral especial que los aleja de la competencia directa con el resto de los trabajadores. En cuanto
a las condiciones de trabajo de ambos tipos de contrato, el estudio del INEM no especifica sus
características, que pueden ser muy diferentes163, pero sabemos que al menos el 33% de los que
habían accedido a Centros Especiales de Empleo y el 40% de los que habían suscrito “contratos
para minusválidos” durante 1995 se encontraban buscando otro empleo en julio de 1996. Si a
esto añadimos que el resto de contratos efectuados por personas con discapacidad tenía carácter
temporal (fomento del empleo, aprendizaje, temporal a beneficiarios de prestaciones y de
prácticas), se puede concluir que existe una notable movilidad laboral en esta franja del mercado
de trabajo de personas con minusvalía, de modo similar a lo que ocurre con el resto de los
solicitantes de empleo en la actualidad.

En cuanto a la formación ocupacional, el estudio del INEM señala que menos del 2% de
los solicitantes de empleo del stock de julio de 1996 (736 personas) había seguido algún curso
de formación promovido y financiado por el INEM en 1994. Sin embargo este dato recoge muy
parcialmente la preparación ocupacional del colectivo estudiado, como se comprueba en la
encuesta aplicada por el propio INEM según la cual el 44% había recibido cursos de formación
ocupacional con antelación y el 19% seguía algún curso en el momento de responder el
cuestionario.

A partir de la encuesta aplicada por el INEM en 1996 a una muestra de 1.948

demandantes de empleo con minusvalía, se puede conocer su opinión sobre algunos puntos,
siempre con la relatividad de la fuente de información utilizada:

163
Los contratos para Centros Especiales de Empleo pueden acogerse a cualquiera de las modalidades
existentes de contratación, salvo el contrato de trabajo a domicilio y el contrato de formación; en cuanto a los
“contratos para minusválidos”, incluyen hasta cuatro tipos de contratos.

119
 a) Dificultades personales para conseguir empleo: casi la mitad de los demandantes (45%)
considera que no tiene ninguna dificultad para desarrollar el trabajo que solicitan; el resto
reconoce algunas limitaciones que tienen que ver con la deficiencia que padecen: estar
de pié o agacharse, ver, oír o expresarse, etc. El 15% reconoce dificultades para mantener
el ritmo ordinario de la jornada laboral (necesidad de frecuentes descansos, bajas
reiteradas por rehabilitación, etc.).
b) Dificultades exteriores para encontrar empleo: más de dos tercios de los encuestados
aluden al paro estructural existente en la sociedad española, que origina un gran
desequilibrio entre una oferta escasa de empleo y una demanda siempre masiva, lo que
perjudica sobre todo a los sectores más frágiles. En segundo lugar, se alude a la
desconfianza de los empresarios ante las personas con minusvalía (42,5%). Por último,
se refieren al déficit de formación y de experiencia laboral como el principal motivo de
que el mercado de trabajo les cierre las puertas (30%). Cabe destacar que casi la mitad
de quienes señalaban no tener personalmente ninguna limitación para trabajar manifiestan
que no son contratados porque los empresarios desconfían de sus posibilidades
laborales164.
c) Vías para conseguir empleo: el sistema más utilizado para conseguir el último empleo
había sido las relaciones personales y familiares (41,5%), seguido por las oficinas del
INEM y las instituciones vinculadas a minusválidos (ambas el 17,9%); a continuación se
sitúan las visitas a empresas (11,3%), el envío de currícula (5,2%) y los anuncios
(3,3%)165. Al tratarse de una encuesta a personas registradas en el INEM, llama la
atención la poca utilidad demostrada por esta vía de colocación de personas en paro. Lo
mismo que ocurre para la el resto de la población, resulta determinante la posición social
y redes de relación de la propia familia y, como vía especial del colectivo, el papel jugado
por las asociaciones de afectados, principales impulsoras tanto de los Centros Especiales
de Empleo como de las nuevas fórmulas de “empleo con apoyo” en el mercado ordinario.
d) Tiempo que llevan en el paro: los buscadores de primer empleo son mayoritariamente
parados de larga duración: el 58% lleva buscando trabajo más de tres años (las mujeres
el 64%) y el 80% más de un año; en cuanto a los que tienen experiencia laboral anterior,
el 49% lleva más de tres años esperando empleo y el 70% más de un año. Como se recoge
en el estudio del INEM, estos datos “implican, por una parte, serias dificultades de
inserción laboral y, por otra, un elevado grado de perseverancia”166.
e) Causas de la rescisión del último empleo: la causa más frecuente, como era previsible,
es haber finalizado el contrato, debido a su carácter temporal (51%); la segunda causa
es el despido (12%), seguida del cese voluntario (6,6%) y haber sido objeto de un
expediente de regulación de empleo (4,9%). La cuarta parte restante aduce diversas
causas entre las que se señala el hecho de padecer una minusvalía como motivo de perder
el empleo.
f) Motivos para cambiar de empleo: de los demandantes de un empleo sustitutivo, la
insatisfacción con su actual ocupación se debe principalmente al bajo salario (60,5%) y
a motivos profesionales (42,3%).

164
Esta situación puede inducir a las personas con minusvalía a ocultar su condición a la hora de buscar
empleo, a fin de eludir los prejuicios de los empresarios.
165
La encuesta aplicada por el INEM no alude a las Empresas de Trabajo Temporal.
166
INEM, o.c., pág. 87.

120
3.6. Causas de la escasa inserción laboral

A partir de los datos recogidos resulta evidente la escasa inserción del colectivo con
discapacidades en el mercado de trabajo remunerado. Según la encuesta de referencia,
correspondiente a 1986, sólo uno de cada cinco estaba ocupado (21%), proporción que descendía
al 12,8% entre los que padecían minusvalía y que se reducía todavía más en el caso de las
mujeres o entre los afectados por deficiencias psíquicas y mixtas. Estas claras correlaciones
remiten a problemáticas ya esbozadas en apartados anteriores. Ahora vamos a aludir a otras
causas de tipo general que pueden contribuir a explicar la escasa incorporación del colectivo
objeto de estudio al mercado de trabajo formal. Se trata de un resumen de las aportaciones que
hemos encontrado en la bibliografía disponible; más adelante, en las Partes tercera y cuarta del
presente estudio, haremos nuestro propio análisis acerca de las causas de la escasa penetración
del colectivo en el mercado de trabajo remunerado.

Diversa incidencia en las discapacidades congénito-infantiles y en las sobrevenidas

En primer lugar, hay que diferenciar los casos de discapacidad congénita o producida en
la infancia de aquellos otros que sobrevienen en la vida adulta. En el primer caso, la persona con
discapacidad tiene que socializarse en la familia, los grupos de pares, la escuela, los sistemas de
salud, etc. contando continuamente con su hándicap, lo que puede ser gestionado por ella y por
las personas de su entorno de maneras diversas. Por ejemplo, tal como ya hemos indicado al
referirnos a la etapa infantil, la discapacidad puede ser planteada como un defecto o limitación
secundaria, que se puede sobrellevar sin mayores problemas, o como la principal marca de la
propia identidad, que configura vías “especiales” en todos los terrenos: escuela especial, ayudas
especiales, inserción laboral protegida, etc. Esta gestión de la discapacidad que configura las
actitudes, aptitudes y expectativas en relación al futuro laboral, tiene como principales
protagonistas a los padres y familiares más directos durante los primeros años pero influyen
también los educadores y compañeros de colegio y de calle, los profesionales de la sanidad y
servicios sociales, las asociaciones de afectados, las políticas dirigidas a la inserción del
colectivo, los medios de comunicación y las ideologías sociales en general. Así mismo, las
propias personas afectadas por la discapacidad disponen de un margen de maniobra para
gestionar su hándicap, mayor o menor dependiendo de las circunstancias, de manera que pueden
orientar su identidad y forma de incorporación a la sociedad en múltiples direcciones, por
ejemplo contraviniendo los modelos paternos de gestionar la discapacidad y construyendo los
suyos propios, lo cual puede derivar en la inserción laboral en el mercado ordinario (y asumiendo
entonces la competitividad social en lugar de las propuestas sobreprotectoras de sus padres y
familiares), en puestos de trabajo protegidos o mediante la obtención de pensiones de invalidez,
etc.

Cuando la discapacidad sobreviene en la vida adulta a partir de los 25 años, lo que ocurre
en el 70% de los casos (descontando a los mayores de 64 años, en cuyo caso esta proporción es
mucho mayor), la socialización infantil ya se ha producido de acuerdo a los patrones normales,
y en muchos casos también la inserción laboral, por ejemplo mediante un trabajo remunerado o
desempeñando las tareas del hogar. En este marco, las posiciones más frecuentes al sobrevenir
la discapacidad son dos: o se recurre a una pensión de invalidez (contributiva si se estaba

121
trabajando antes, no contributiva si se realizaba un trabajo doméstico y en caso de desempleo);
o se busca una vía de rehabilitación laboral en el mismo puesto de trabajo o en otro más adaptado
a la nueva situación. Por la información recogida, parece que la vía de la pensión es más utilizada
en España que la rehabilitación laboral, ocurriendo también en algunos casos que se combinan
ambas soluciones167. La opción por alguna de estas tres vías depende también de muchas
circunstancias, entre ellas la posición socioeconómica del sujeto afectado, las demandas y
expectativas de las personas que le rodean, el género y la edad del sujeto, el tipo y grado de
discapacidad y, sobre todo, las propias opciones y estrategias personales.

Resistencias y prejuicios de los agentes económicos

La inserción laboral se encuentra también muy condicionada, tanto en los casos de

discapacidad infantil como si ha sobrevenido en la vida adulta, por la coyuntura del mercado de
trabajo y, más específicamente, por sus principales agentes: los empresarios, la política laboral
y, en menor medida, los sindicatos. Son varios los estudios realizados sobre el papel de los
empresarios que constatan su influencia para facilitar o impedir el acceso y posterior integración
laboral de las personas con discapacidad. En general, las exploraciones cualitativas (mediante
grupos de discusión y entrevistas abiertas) llegan a la conclusión de que la mentalidad y la
práctica de la mayoría de los empresarios actuales es contraria a contratar personas con
minusvalía. Esto se explica con argumentos bastante coincidentes:
S “Ante la minusvalía el empresario manifiesta un estereotipo que condiciona y filtra
cualquier tipo de relación posible. (...) El minusválido es visto como un elemento de
dudosa rentabilidad que puede distorsionar sensiblemente la paz de la empresa. Como
consecuencia de esto, se produce un rechazo que el empresario racionaliza, por un lado,
objetivando ciertas limitaciones atribuidas al minusválido: escasa polivalencia, difícil
reciclaje, indefensión ante el cambio tecnológico, y, por otro lado, apelando a los altos
costes que suponen las adaptaciones técnicas: poner rampas, adecuar aseos, etc.. Además
de esto, el empresario ignora e incumple sistemáticamente la obligación legal de tener en
sus plantillas un 2% de trabajadores minusválidos si estas superan los cincuenta
trabajadores, Este desconocimiento está provocado por el desinterés, cuando no
directamente por el rechazo, del empresario hacia este tipo de trabajadores. Por otro lado,
una vez conocida la obligación legal, cualquier intento de hacerla efectiva sufre un
rechazo absoluto por parte del colectivo empresarial. En un momento en el que la
tendencia es a desregularizar el mercado de trabajo, la posibilidad de que alguien les
imponga este tipo de contrataciones les parece intolerable”168.
S “La estructura del discurso empresarial sobre los puestos de trabajo más apropiados para
trabajadores discapacitados psíquicos parte de una actitud positiva genérica hacia la
integración. (...) Pero a la hora de pensar en la posibilidad de tener en su empresa algún
trabajador discapacitado los frenos y las reticencias construyen las siguientes argumenta-

167
En el sistema laboral español las pensiones contributivas por invalidez permanente total o parcial no
impiden el ejercicio de actividades laborales, sean o no lucrativas, durante la vida activa. En tal caso, el trabajador
tiene la obligación de darse de alta y avisar de ello a la entidad gestora competente (el Instituto Nacional de
Seguridad Social).
168
ALBOR, J. (Dir.), Minusvalía e inserción social (en la Comunidad de Madrid), Instituto para la
Formación, Madrid, 1995, pág. 49.

122
 ciones: su empresa en concreto no tiene puestos apropiados para discapacitados; dentro
de una economía de mercado agresiva el empresario se ve obligado para ser competitivo
a elegir a los trabajadores ‘más completos’; los discapacitados sólo pueden ocupar
puestos ‘rutinarios’; es la administración quien debe ocuparse de este ‘colectivo
marginal’. Otro freno determinante a la hora de plantearse cuáles serían los puestos de
trabajo más apropiados para este colectivo de trabajadores es que el empresario
desconoce profundamente tanto los tipos de discapacidad como las capacidades
potenciales de estas personas”169.
S “Los empresarios y responsables de selección de personal consideran en principio a todas
las personas con discapacidad minusválidos. Esta concepción se va matizando en el
trascurso de su discurso -al exponer su experiencia generalmente positiva con trabajado-
res con discapacidad-, aunque permanece subyacente en sus actitudes y opiniones. Creen
que todos los trabajadores con minusvalía tendría limitaciones para realizar alguna tarea,
la mayoría necesitaría alguna modificación en el centro de trabajo o en el puesto que
ocupa, o una atención y ‘ayuda’ del resto de compañeros, o tendría limitaciones
importantes en el tipo de puesto a desempeñar. Terminan proponiendo como solución a
la problemática integración laboral en el mercado ordinario de las personas con
minusvalía el establecimiento, por parte del Estado, de unas pensiones dignas. El discurso
(empresarial) de la crisis económica es con frecuencia el punto de partida desde el que
se comienza a armar el aparato argumentativo que sirve de defensa o escudo al
empresario para explicar actuaciones y comportamientos poco lógicos con su ‘ética
personal’. (...) La situación actual de la economía dificulta gravemente la integración
laboral de cualquier colectivo que, desde su punto de vista, no se adapte con todo detalle
al perfil ideal del trabajador”170.

En la recogida de documentación no hemos encontrado ninguna encuesta de ámbito

estatal sobre las opiniones, actitudes y prácticas de los empresarios ante las personas con
discapacidad. Sin embargo, disponemos de la encuesta ya citada que se aplicó en Barcelona 734
empresas con más de 50 trabajadores que puede ser indicativa de las tendencias del sector, al
menos en las medianas y grandes empresas de hábitat urbano171. Según esta encuesta, la inmensa
mayoría de los empresarios reconoce tanto el derecho a la igualdad que tienen las personas con
minusvalía como el hecho de que son tratados por la sociedad de forma discriminatoria; así
mismo, dos terceras partes piensan que su mejor vía de inserción laboral es la integración en
empresas ordinarias, mientras un 22% considera mejor orientarles a talleres y centros especiales
de empleo y un 15% opina que la solución depende del tipo y grado de discapacidad. Estos
planteamientos abiertos chocan, sin embargo, con la práctica llevada a cabo en sus empresas
pues, como ya vimos, el 80% no tenía en el momento de aplicarse la encuesta ningún trabajador
con minusvalía (el 74% no lo había tenido nunca) y más de la mitad ni siquiera conocía la
prescripción legal de cubrir al menos un 2% de la plantilla con trabajadores afectados por

169
SORIA, R. J., La percepción que tienen los empresarios de los discapacitados psíquicos como
trabajadores, Fundación A.N.D.E., Madrid, 1995, pág. 20.
170
CALEIDOSCOPIA, Factores personales y sociales de la integración laboral de las personas con
discapacidades, Real Patronado de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1997 (en prensa),
primera parte, apdo. 2.
171
MORENO, E. y VALERA, S., Actitud de l’Empresa Privada davant la integració laboral de persones
amb disminució, Institut Municipal de Disminuïts, Barcelona, 1992.

123
minusvalías. Así mismo, pese a que el método de encuesta tiende a suavizar las respuestas de
opinión sobre estos temas, amplios porcentajes de empresarios consideraban que las personas
con minusvalía presentaban desventajas específicas en relación a los otros trabajadores: "son
difíciles de tratar” (34%), “su imagen física representa un hándicap” (50%), “no han recibido la
misma formación que los demás trabajadores” (49%), “la idea que socialmente se tiene sobre
ellos representa un problema” (51%), etc.

En cuanto a la política laboral, prevalece en España una tendencia general a la

flexibilización que supone, entre otras consecuencias, una implicación cada vez menor del Estado
en la regulación del mercado de trabajo172. Por otra parte, también hemos aludido a la distancia
existente entre la legislación en materia de inserción laboral a partir de la LISMI y su aplicación
práctica que con frecuencia se ha quedado corta o ha sido desvirtuada173. En opinión de algunos
expertos consultados en la primera fase de este estudio, muchos trabajadores con discapacidad
precisan de algún “plus” o dedicación “extra” (en formación ocupacional, adaptación del puesto
de trabajo, ritmos específicos que implican a veces menor eficiencia, etc.) cuyo coste no está
claro quién lo debe asumir: el Estado, las empresas, las organizaciones y asociaciones no
lucrativas o el propio trabajador con discapacidad (por ejemplo cobrando menos, trabajando a
destajo, etc.). Como veremos más adelante, las opiniones dependerán de la posición ideológica
de los sujetos, con frecuencia estrechamente relacionada con su estatus socioeconómico, género-
edad, etc., lo que dará lugar a diversos escenarios de resolución del problema planteado. Estos
escenarios se situarán habitualmente entre dos polos: o bien reforzar la política social del Estado
de bienestar o defender el libre mercado como el mejor asignador de los recursos disponibles
(también en el caso de regular la oferta-demanda laboral de las personas con discapacidad). No
obstante, tampoco faltan los que, en menor proporción, son partidarios de volver a soluciones
tradicionales o los que reclaman cambios estructurales en el modelo político-económico de
sociedad vigente.

Con respecto a los sindicatos, su posición se define como ambivalente en un estudio

cualitativo promovido por el sindicato U.G.T. en 1993 del que entresacamos algunas
conclusiones: “La estrategia de los empresarios persigue ampliar la rentabilidad del capital y la
competencia en el mercado. Desde una perspectiva global, los empresarios aparecen en los
grupos analizados (de sindicalistas y de trabajadores, algunos con minusvalía) como enfrentados
a los intereses ‘sociales’ de los trabajadores: dirigen el destino de las empresas y desplazan a los
asalariados a una posición meramente instrumental como medio de trabajo que se puede
introducir, cambiar de sitio, modificar o retirar en función de los intereses de la producción.
Desde esta lógica de funcionamiento del factor capital, que los trabajadores consultados no
cuestionan, se considera ‘lógico’ que los empresarios discriminen, en principio, a los solicitantes
de trabajo con alguna minusvalía o que los recluyan en estancias donde no sean vistos para que
no se deteriore la imagen de la empresa ante los clientes, etc. El que los trabajadores adopten
mayoritariamente un discurso social-solidario al pensar en los grupos menos favorecidos, pero
aceptando como necesaria o inevitable la lógica productivista de la actividad económica,
introduce en su discurso una ambivalencia que puede convertir en buenas intenciones los
planteamientos solidarios. (...) En la medida que los trabajadores no cuestionan que las empresas

172
Ver apartados sobre “mercado de trabajo y política laboral” y “evolución y situación general del mercado
de trabajo: la perspectiva de los agentes económicos”.
173
Ver apartado sobre “políticas dirigidas a la inserción laboral de personas con discapacidad”.

124
actúen desde la lógica del capital, tampoco exigen a la administración que se ponga de parte de
sus intereses ‘sociales’ y en contra de los intereses ‘productivistas’ de las empresas. Más bien,
se plantea que el Estado garantice y regule los intereses enfrentados de ambos colectivos: por un
lado, la acumulación continuada de capital, administrando la esfera económica; por otro, atender
a los asalariados y más especialmente a los sectores menos favorecidos, entre ellos los
minusválidos, mediante una política laboral y social equilibradora. La queja de los trabajadores,
especialmente de los sindicalistas y de los propios minusválidos, es que el Estado no actúa en
función de mediador sino en beneficio de la parte empresarial y en perjuicio de los asalariados
y de los sectores menos favorecidos. La orientación ‘neoliberal’ de la política económica se
traduce, de este modo, en el descompromiso social del Estado: flexibilización del mercado de
trabajo (contratos temporales, abaratamiento del despido, movilidad funcional y geográfica,
desregulación de las condiciones de trabajo, etc.), aumento de las desigualdades sociales y de la
marginación, etc. La ideología liberal, que insiste en el poder autorregulador del libre mercado,
estaría erosionando poco a poco los relativos logros alcanzados en España en la etapa anterior”174.

Escasa cualificación académica

Por último, todos los estudios consultados consideran que la escasa formación académica
de las personas con discapacidad es otro factor decisivo para explicar su reducida incorporación
al mercado de trabajo. Según la EDDM-86, la proporción de analfabetos y “sin estudios” era
cuatro veces superior a la media española de aquel año175 y casi tres veces inferior la proporción
de personas con carrera media o universitaria (ver Gráfico 15).

..//..

174
GABINETE TÉCNICO DE ESTUDIOS SOCIALES/COLECTIVO IOÉ, LISMI y empleo en el sector
Servicios. Estudio de casos en el sector financiero, FEBASO-UGT, Madrid, 1993, págs. 202 y 207.
175
Los datos del nivel de estudios de la población española se refieren a las personas entre 16 y 64 años
en el cuarto trimestre de 1986. Los datos de la EDDM-86 cubren la edad 6-64 años (los comprendidos entre 6 y 14
años sólo representaban el 5,5%).

125
 Gráfico 15
NIVEL DE ESTUDIOS DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
Y COMPARACIÓN CON LA POBLACIÓN GENERAL

Superiores

Medios

Primarios

Sin estudios

Analfabetos

0 10 20 30 40 50
%
Perso. discapacidad Población española

Como ocurría con otros temas, también aquí puede influir el promedio de edad más
avanzado de las personas con discapacidad, así como su estatus socioeconómico sensiblemente
más bajo que la población general. No obstante, las diferencias son tan grandes que es preciso
reconocer una importante desventaja de las personas con discapacidad en cuanto a formación
escolar. Un reciente estudio sobre personas con minusvalía entre 16 y 45 años llevado a cabo en
Andalucía constata la misma situación (o peor): el 30% no sabe leer ni escribir, el 42% no ha
terminado la Enseñanza General Básica, sólo el 15% ha terminado ese nivel y el 14% ha llegado
a niveles medios o superiores. Este estudio alude al accidentado itinerario escolar de la mayoría
de las personas con minusvalía: “El 65% abandonó en algún momento (sin terminar el ciclo de
estudios iniciado), y algo más del 19% continúa estudiando. De éstos, la casi totalidad ha repetido
cursos (...). Esta circunstancia que destaca la repetición de cursos debe entenderse con un doble
significado. Por el lado positivo, señala la voluntad de unos pocos entrevistados que por encima
de todas las dificultades propias y las añadidas de no contar con ayudas suficientes para seguir
la marcha del curso, siguen insistiendo en su formación. Por el lado negativo, estas repeticiones
de curso en cuanto indicador de fracaso escolar no hacen sino denunciar unos programas, planes
y medios de estudio que no están adaptados a las posiblidades reales de unos estudiantes que son
especiales. La integración laboral no se alcanzará si previamente no se ha conseguido una
integración escolar real de acuerdo con las capacidades limitadas de estos esforzados alumnos”176.

176
GARCÍA, B., Las personas con discapacidad ante el reto de la integración laboral en Andalucía,
Instituto Andaluz de Servicios Sociales, Sevilla, 1996, pág. 43.

126
 La Tabla 28 recoge los resultados académicos detallados por sexos y tipos de deficiencia.
Las diferencias entre mujeres y varones son considerables, a favor de éstos. Así mismo, los
afectados por deficiencias sensoriales, que eran los que habían logrado una mayor penetración
en el mercado de trabajo remunerado, tienen las tasas de formación más elevadas, seguidos a
notable distancia por los afectados por trastornos de tipo físico. Por último se sitúan quienes
padecen deficiencias mixtas o de naturaleza psíquica de los cuales más de dos terceras partes eran
analfabetos o ‘sin estudios’ y sólo el 1% había terminado estudios universitarios. En casi todos
los casos estas proporciones se agravan para las mujeres.

Tabla 28
NIVEL DE ESTUDIOS
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD (6-64 AÑOS)

Personas con discapacidad (6-64 años)

Nivel Tipo de discapacidad
de estudios Total % Psíqui- Sensorial Físi- Mixta
ca ca
Analfabe- 373.338 13,3 23,9 11,1 13,3 35,7
tos
Mujeres 229.045 16,1 26,4 13,8 16,3 29,0
Varones 144.293 10,5 21,8 8,6 9,8 41,6
Sin estu- 1.138.745 40,6 42,0 35,4 42,5 36,2
dios
Mujeres 592.197 41,5 41,8 36,4 43,5 42,7
Varones 546.548 39,6 42,2 34,5 41,5 30,6
Primarios 878.754 31,3 21,2 33,3 32,6 18,4
Mujeres 433.468 30,4 20,3 33,1 30,9 14,3
Varones 445.287 32,3 21,9 33,6 34,5 22,0
Secunda- 321.225 11,9 10,1 15,5 9,0 7,0
rios
Mujeres 125.346 8,7 8,6 12,0 6,8 12,9
Varones 195.878 14,2 11,4 18,8 11,5 1,9
Superiores 70.420 2,5 1,6 3,7 1,8 0,8
Mujeres 28.525 1,9 1,6 3,3 1,3 0,4
Varones 41.895 3,0 1,7 4,1 2,4 1,1
Total 2.804.837 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
Mujeres 1.426.306 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
Varones 1.378.531 100,0 100,0 100,0 100,0 100,0
FUENTE: Elaboración propia a partir de la EDDM-86.

127
128
Insuficiente reciclaje y rehabilitación profesional

En cuanto al reciclaje y formación permanente de las personas con discapacidad, ya vimos

los bajos porcentajes de rehabilitación laboral registrados por la EDDM-86. Más recientemente,
varias investigaciones han estudiado este punto, constatando un aumento relativo de participación
en cursos y cursillos de formación profesional que a veces favorecen las incorporación laboral
en los temas en que se han especializado. Así, en la Comunidad de Madrid el 36% de las personas
encuestadas con minusvalía oficialmente reconocida (16-45 años) había realizado algún curso
de formación ocupacional pero todavía el 64% de los demandantes de primer empleo y el 53%
de las personas en paro con experiencia laboral anterior no habían realizado ningún curso de
cualificación. De los cursos recibidos, la mayoría se centraba en el área de servicios (50%) y en
la industrial (34%). En particular, los cursos de "administración y oficinas" son los más
frecuentes y también los considerados más útiles para conseguir empleo en la Comunidad de
Madrid177.

En la Comunidad Valenciana otra encuesta sobre el mismo colectivo de personas con

minusvalía entre 16 y 45 años constata que sólo el 15% había realizado al menos un curso de
formación ocupacional, siendo precisamente aquellos que contaban ya con un cierto nivel de
formación profesional: "las personas que han realizado formación profesional son las más
proclives a incrementar su cualificación en base a la formación ocupacional. En el otro extremo,
el no haber transitado por el sistema escolar (en el caso de las personas que como máximo saben
leer y escribir) dificulta la inserción en cursos de formación ocupacional, siendo este grupo el que
más tasa tiene de no realización de esta formación complementaria"178.

Por último, la encuesta ya citada de la Comunidad de Andalucía, que se llevó a cabo con
la misma metodología que los estudios anteriores, registra sólo un 12% de personas con
minusvalía que ha hecho algún curso de formación ocupacional. Pese a la supuesta profusión de
cursos promovidos desde la administración, a veces con ayuda de fondos europeos, los cursos a
los que han accedido las personas con minusvalía en Andalucía han sido promovidos
mayoritariamente por entes privados: "La titularidad de los centros donde más personas han
realizado cursos es privada. De las asociaciones de minusválidos y centros privados, el 29% y
el 25% respectivamente. Sumando los diferentes organismos públicos, el total de entrevistados
que ha estudiado en ellos es del 31%. El 11% estudió en centros dependientes de la Comunidad
Autónoma y de los Ayuntamientos. El 5% se formó en centros de la ONCE y de su Fundación"179.

Todos los anteriores estudios se refieren a las personas con minusvalía oficialmente
reconocida que, como sabemos, representan tan sólo en torno al 30% de las personas con
discapacidad en edad laboral (supuestamente las que padecen discapacidades más graves y/o
mayores desventajas socioeconómicas). Si tomamos como referencia la rehabilitación profesional
de los casos de accidente laboral con resultado de Incapacidad Total Permanente, los datos
proporcionados por FREMAP son también muy negativos: de los 519 casos gestionados por la

177
ALBOR, J. (Dir.), o.c., pág. 125.
178
FUNDOSA SOCIAL CONSULTING, Minusvalía e inserción laboral en la Comunidad Valenciana,
Escuela Libre Editorial, Madrid, 1996, pág. 97.
179
GARCÍA, B., o.c., pág. 69.

129
Mutua durante 1994, sólo 43 (8%) iniciaron un curso de Formación Profesional para rehabilitarse
laboralmente180.

Los expertos entrevistados en la primera fase del presente estudio consideran que el nivel
de estudios de los jóvenes con discapacidad ha mejorado notablemente en relación al pasado
(apenas se presentan casos de analfabetismo). Sin embargo, los niveles de formación son en la
mayoría de los casos muy bajos para competir con éxito en el mercado ordinario de trabajo donde
la competencia es cada vez mayor. Como paradigma de esta situación se alude a la aplicación de
las nuevas tecnologías al empleo, por ejemplo mediante el teletrabajo, lo que representa para las
personas con minusvalía física una paradoja: por un lado, facilita el empleo al poder trabajar en
casa, sin desplazarse, etc.; por otro lado, exige una formación de base muy sólida que muchos de
ellos no han podido adquirir debido precisamente a su discapacidad.

3.7. Pensiones de invalidez en la edad activa

Si en 1986 el trabajo remunerado era la principal vía de inserción en la sociedad para el

21% de las personas con discapacidad en edad activa (13% en el caso de quienes, además,
padecían minusvalía), los diversos sistemas de pensión son actualmente la principal vía de
integración para aproximadamente el 40% (muchos más si nos ceñimos a las personas con
minusvalía). Es decir, el sistema de pensiones aparece como una alternativa a la inserción
laboral, al facilitar unas prestaciones económicas que, pese a su pequeña cuantía, representan un
aporte propio de estas personas con el que contribuyen a su sustento y, eventualmente, al de sus
familiares. Sin embargo, las pensiones no son incompatibles con el ejercicio de alguna actividad
laboral y, cuando esto ocurre, su función es complementar la merma de ingresos laborales que
puede suponer la discapacidad.

En la Tabla 29 recogemos una visión sintética de la cobertura que prestan los principales
sistemas de pensión para personas con discapacidad en 1996181. Las pensiones contributivas de
invalidez son las más importantes, no sólo por su mayor cuantía sino porque cubren a 730.542
personas entre 15 y 64 años182. El 75% de los perceptores de estas pensiones son varones, en su
mayoría entre 55 y 65 años, que habían cotizado previamente a la Seguridad Social. En segundo
lugar se sitúan las pensiones de invalidez no contributivas, que llegan a 166.204 personas, de
ellas el 62% mujeres. Por último, hay que hacer referencia a los subsidios acogidos a la LISMI
y al FAS, ya derogados pero que siguen percibiendo los antiguos perceptores que no han optado

180
MORENO, F., o.c., pág. 12.
181
Los datos de base para la elaboración de esta Tabla los hemos obtenido directamente del Gabinete
Técnico de la Secretaría de Estado para la Seguridad Social y de la sección de Prestaciones del IMSERSO y
corresponden a las siguientes fechas: pensiones contributivas de invalidez, octubre 1996; no contributivas de
invalidez, noviembre 1996; S.G.I.M. de la LISMI, diciembre 1996; y pensión asistencial del Fondo de Asistencia
Social, noviembre 1996.
182
Los pensionistas de invalidez con 65 y más años son otros 820.734. En otros países este colectivo se
incluye en “pensiones de jubilación” ya que al cumplir los 65 años prima el criterio de la edad sobre el de invalidez.

130
por otras vías. Estas dos prestaciones llegaban respectivamente en 1996 a 60.213 y 53.857
personas menores de 65 años, en su mayoría también mujeres183.

Si los datos generales sobre pensiones los relacionamos con la distribución de actividades
registrada por la EDDM-86, se observan importantes diferencias en función del género: los
varones con discapacidad en edad laboral tienen dos vías principales de inserción social: las
pensiones (alrededor del 50%: unos 650.000 pensionistas en 1996, el 72% en las modalidades
contributivas) y el trabajo remunerado (en torno al 32%: unos 400.000 ocupados en 1986); las
mujeres en edad laboral, a su vez, se sitúan en primer lugar como trabajadoras domésticas
(aproximadamente el 60%: unas 800.000 “amas de casa” en 1986), en segundo lugar como
pensionistas (en torno al 27%: 360.000 pensionistas en 1996, el 51% en las modalidades no
contributivas) y sólo en tercer lugar como trabajadoras extradomésticas (algo más del 10%: unas
145.000 en 1986).

..//..

183
No vamos a aludir a otros subsidios como las prestaciones a familiares por hijo a cargo, las ayudas a
terceras personas o para facilitar el transporte de minusválidos físicos, así como diversos complementos de ingresos
mínimos establecidos a nivel de las comunidades autónomas que harían demasiado complejo el cuadro general que
intentamos mostrar.

131
 Tabla 29
PENSIONES DE INVALIDEZ POR SEXOS Y TRAMOS DE EDAD (15-64 AÑOS)
Y PREVALENCIA DE CADA TIPO EN LA POBLACIÓN ESPAÑOLA

PENSIONES CONTRIBUTIVAS DE INVALIDEZ Prevalencia sobre

Total Mujeres Varones la población española
Edad del receptor Número % Número % Número % TOTAL Mujeres Varones
15-24 años 1.826 0,25 346 0,19 1.480 0,27 0,03 0,01 0,04
25-34 22.651 3,10 4.349 2,43 18.302 3,32 0,38 0,15 0,61
35-44 82.758 11,33 20.712 11,57 62.046 11,25 1,69 0,84 2,54
45-54 180.637 24,73 40.953 22,87 139.684 25,33 4,35 1,94 6,82
55-64 442.670 60,59 112.689 62,94 329.981 59,83 10,22 5,01 15,83
TOTAL (15-64 años) 730.542 100,00 179.049 100,00 551.493 100,00 2,83 1,38 4,28
PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS DE INVALIDEZ(*) Prevalencia sobre
Total Mujeres Varones la población española
Edad del receptor Número % Número % Número % TOTAL Mujeres Varones
15-24 años 13.522 8,14 5.764 5,57 7.758 12,35 0,21 0,18 0,23
25-34 32.480 19,54 14.157 13,69 18.323 29,17 0,55 0,48 0,61
35-44 31.179 18,76 16.882 16,33 14.297 22,76 0,64 0,69 0,59
45-54 34.263 20,62 23.851 23,07 10.412 16,58 0,82 1,13 0,51
55-64 54.760 32,95 42.740 41,34 12.020 19,14 1,26 1,90 0,58
TOTAL (15-64 años) 166.204 100,00 103.394 100,00 62.810 100,00 0,64 0,80 0,49
(*) No consta la edad de 14.017 mujeres y 4.032 varones
SUBSIDIOS DE GARANTÍA DE INGRESOS MÍNIMOS DE LA LISMI Prevalencia sobre
Total Mujeres Varones la población española
Edad del receptor Número % Número % Número % TOTAL Mujeres Varones
15-24 años 959 1,59 435 1,06 524 2,76 0,01 0,01 0,02
25-34 14.859 24,68 6.866 16,66 7.993 42,05 0,25 0,23 0,27
35-44 12.484 20,73 6.755 16,39 5.729 30,14 0,26 0,28 0,23
45-54 10.951 18,19 8.164 19,81 2.787 14,66 0,26 0,39 0,14
55-64 20.960 34,81 18.984 46,07 1.976 10,40 0,48 0,84 0,09
TOTAL (15-64 años) 60.213 100,00 41.204 100,00 19.009 100,00 0,23 0,32 0,15
PENSIONES DEL FONDO DE ASISTENCIA SOCIAL (FAS) Prevalencia sobre
Total Mujeres Varones la población española
Edad del receptor Número % Número % Número % TOTAL Mujeres Varones
15-24 años 1.179 2,19 524 1,40 655 3,96 0,02 0,02 0,02
25-34 7.701 14,30 3.552 9,52 4.149 25,06 0,13 0,12 0,14
35-44 10.025 18,61 6.006 16,10 4.019 24,28 0,20 0,24 0,16
45-54 13.120 24,36 9.641 25,84 3.479 21,02 0,32 0,46 0,17
55-64 21.832 40,54 17.581 47,13 4.251 25,68 0,50 0,78 0,20
TOTAL (15-64 años) 53.857 100,00 37.304 100,00 16.553 100,00 0,21 0,29 0,13
TOTAL DE LOS CUATRO SISTEMAS DE PENSIÓN DE INVALIDEZ Prevalencia sobre
Total Mujeres Varones la población española
Edad del receptor Número % Número % Número % TOTAL Mujeres Varones
15-24 años 17.486 1,73 7.069 1,96 10.417 1,60 0,27 0,22 0,31
25-34 77.691 7,69 28.924 8,01 48.767 7,50 1,31 0,98 1,63
35-44 136.446 13,50 50.355 13,95 86.091 13,25 2,79 2,05 3,53
45-54 238.971 23,64 82.609 22,89 156.362 24,06 5,75 3,92 7,63
55-64 540.222 53,44 191.994 53,19 348.228 53,58 12,47 8,54 16,71
TOTAL (15-64 años) 1.010.816 100,00 360.951 100,00 649.865 100,00 3,91 2,79 5,04

132
Pensiones de invalidez contributivas

Las pensiones contributivas de invalidez se otorgan a cerca de 1,7 millones de españoles,

de ellos el 57% en edad de jubilación. En conjunto representan casi la cuarta parte de las
pensiones en vigor de la Seguridad Social, con un pago mensual medio de 71.033 pesetas, lo que
supuso a las arcas del Estado en 1996 un monto aproximado de 1,5 billones de pesetas. Este tipo
de pensiones ha experimentado un aumento constante en los últimos veinte años, multiplicándose
por 2,6 desde 1975 (entonces eran 639.830); sin embargo, el ritmo de crecimiento se ha ido
reduciendo con el trascurso del tiempo, pasando de un incremento del 60% en el quinquenio
1975-80, al 40% en el 80-85, al 8% en el 85-90 y al 5,7% en el 90-95184. Si nos ceñimos a los
pensionistas menores de 65 años, su volumen total se ha reducido entre 1990 y 1996 en un 4%
(30.000 personas menos). Esto significa que la Seguridad Social está administrando con un rigor
creciente estas prestaciones económicas.

Las pensiones de invalidez contributivas se conceden cuando un trabajador, después de

haber estado sometido a tratamiento médico (que suele implicar una situación inicial de
incapacidad temporal), es dado de alta pero presenta reducciones anatómicas o funcionales
graves, previsiblemente definitivas, que disminuyen su capacidad laboral en más de un 33%. Una
vez que el Instituto Nacional de la Seguridad Social, a través de los Equipos de Valoración de
Incapacidades, evalúa el historial clínico del solicitante, se elabora un dictamen indicando el
grado de invalidez y si procede o no hacer una revisión posterior. Los principales tipos de
pensión de invalidez son cuatro:

- Gran invalidez: la persona afectada está incapacitada, en principio, para realizar cualquier
trabajo y necesita depender de la asistencia de otra persona para realizar los actos más
esenciales de la vida cotidiana. En esta situación sólo se encuentra el 2% del total de
pensionistas (35.152 personas en 1996, con una retribución media de 137.308 pts.)185.
Esta pensión “no impide el ejercicio de actividad lucrativa o no, compatible con el estado
del inválido que no presente un cambio en su capacidad de trabajo a efectos de revisión”,
siendo obligatorio darse de alta en la Seguridad Social y comunicarlo a la entidad gestora
del INSS.

- Invalidez permanente absoluta: incapacidad que inhabilita, en principio, al trabajador

para el ejercicio de un oficio en condiciones “normales”, pero sin obligarle a depender
de otra persona en la vida cotidiana. Se encuentra en esta situación el 48,4% de los
pensionistas, de ellos aproximadamente el 40% con menos de 65 años (unos 325.000, con
una pensión media de 84.253 pts.). Lo mismo que en el caso anterior, la percepción de
esta pensión es compatible con una actividad laboral, lucrativa o no, estando sometida a
las condiciones ya aludidas.

184
“En los años previos a 1985 las tasas de crecimiento anual en el número de pensiones de invalidez se
situaba próxima al 10% (8% en 1981, 9,8% en 1982 y 9,6% en 1983), pero la entrada en vigor de la ley 26/1985,
así como el mayor control de los procesos de declaración de incapacidad, lograron bajar las tasas de crecimiento
anual hasta niveles inferiores al 2% en el quinquenio siguiente, niveles que incluso han sido rebajados en los últimos
años”. CARPIO, M. y DOMINGO, E., Presente y futuro de las pensiones en España, Ed. Encuentro, Madrid, 1996,
pág. 32.
185
Esta proporción probablemente es menor entre los menores de 65 años pero no lo sabemos con seguridad
ya que en las tablas obtenidas del INSS no se desglosa este dato.

133
 - Invalidez permanente total: inhabilita al trabajador para la realización de todas o de las
fundamentales tareas de su profesión, pero puede dedicarse a otra distinta que se adapte
mejor a la discapacidad que le ha sobrevenido (lo que debe comunicar a la entidad
gestora). Se sitúa aquí el 44,6% de todos los casos de invalidez contributiva, de los cuales
el 52% tiene menos de 65 años (casi 400.00 personas, con una pensión media de 60.299
pts.)

- Invalidez permanente parcial: incapacidad que, sin alcanzar el grado de total, ocasiona
al trabajador una disminución no inferior al 33% en su rendimiento normal, sin impedirle
realizar las tareas fundamentales de su profesión. Aquí se sitúa sólo el 1% de los
pensionistas, de ellos sólo un tercio con menos de 65 años, que tienen derecho a una
indemnización a tanto alzado de 24 mensualidades de la última base de cotización. Esta
prestación es compatible con cualquier tipo de actividad.

Las pensiones de invalidez contributivas tratan de salir al paso de un handicap o merma

en la capacidad laboral que ha sobrevenido a un trabajador que estaba cotizando a la Seguridad
Social. Sin embargo, la percepción de la pensión no quiere decir que no se pueda volver a
trabajar. En algunos casos, como hemos visto, el trabajador debe reorientarse hacia una profesión
diferente a la que tenía antes de sobrevenir la discapacidad (invalidez permanente total) o incluso
puede seguir en el mismo empleo con una productividad algo menor (invalidez permanente
parcial); en otros casos, la definición de la invalidez parecía incluir que no se podía ejercer
ninguna profesión u oficio (gran invalidez e invalidez permanente absoluta), pero la propia ley
plantea que “las pensiones vitalicias de Invalidez Permanente Absoluta o Gran Invalidez no
impiden el desempeño de aquellas actividades, sean o no lucrativas, compatibles con el estado
de inválido que no representen un cambio en su capacidad de trabajo a efectos de revisión”186.
La aparente contradicción de estas disposiciones ha dado lugar a una amplia controversia
legislativa187 y sobre todo ha sembrado de confusión al colectivo afectado, a pesar del esfuerzo
de aclaración promovido desde las asociaciones188. A efectos de la presente investigación, la
principal cuestión que se plantea es saber cuántos pensionistas se mantienen de hecho trabajando,
cuántos buscan empleo y cuántos han renunciado a ello o simplemente se consideran “incapacita-
dos” para trabajar. Las fuentes disponibles no disponen de datos fiables sobre estos puntos, lo que
constituye una laguna de información importante en el tema que nos ocupa. No obstante, habrá
que tener en cuenta las tres posibilidades descritas: pensionistas de invalidez que trabajan, otros
que buscan empleo y otros que no piensan trabajar o no pueden hacerlo (probablemente
mayoritarios).

186
Texto Refundido de la Ley General de Seguridad Social, 1/1994 de 20 de junio, art. 141.2.
187
“El análisis jurídico de esta excepción, tan crípticamente formulada, ha de centrarse en dilucidar, en
primer lugar, cuál es el significado del enunciado legal transcrito, en segundo lugar, cual es su alcance (el alcance
de la posible compatibilidad), y, por último, cuáles son sus consecuencias jurídicas”. LÓPEZ-TARRUELLA, F. y
VIQUEIRA, C., El trabajo del inválido permanente absoluto. Compatibilidad de la pensión en el nivel contributivo
y no contributivo, Cívitas, Madrid, 1991, pág. 39. Ver también sobre este asunto DE LORENZO, R., “Discapacida-
des y pensiones hacia el año 2000", ponencia presentada en las Jornadas sobre Pensiones de Invalidez organizadas
por la Plataforma Representativa de Discapacitados Físicos (PREDIF) en junio de 1996 (inédita).
188
Ver, por ejemplo, GUTIÉRREZ, M. J., Compatibilidad entre trabajo y pensiones, COCEMFE de
Castilla La Mancha, Toledo, 1997.

134
 Como se recoge en el Gráfico 16, las pensiones de invalidez contributivas más frecuentes
son dos: la invalidez permanente absoluta, que permite realizar trabajos “residuales”189, y la
invalidez permanente total, que permite rehabilitarse para ejercer un nuevo empleo. Ambas
pensiones suman el 93% del total190 y su distribución por comunidades autónomas presenta
algunas diferencias significativas: las pensiones de invalidez permanente absoluta superan el
60% en Navarra, Canarias, Madrid y Murcia. A su vez, las pensiones de invalidez permanente
total superan el 50% en Galicia, Comunidad Valenciana, Cataluña, Baleares y Asturias.

Gráfico 16
PENSIONES DE INVALIDEZ CONTRIBUTIVAS

SOVI
Parcial

Absoluta
Total

Gran invalidez

L a
pro-
por-
ción de personas con alguna pensión contributiva de invalidez en relación al conjunto de la
población española era del 4,35% en 1996 (4,07 en 1990)191, con diferencias notables por
comunidades autónomas: los extremos son Murcia, con el 7,1%, y Madrid, con el 2,5%. De las
restantes comunidades, rebasan ampliamente la media Asturias, Galicia y Andalucía y están
bastante por debajo la Comunidad Valenciana, el País Vasco, Castilla-La Mancha y Navarra.
Salvo algunas excepciones y como ya ocurría con otros indicadores, las pensiones de invalidez

189
Concepto utilizado por algunos juristas para referirse a aquellas actividades que pueden desarrollar los
pensionistas de invalidez total absoluta o gran invalidez sin que ello suponga el ejercicio de una profesión u oficio.
190
Además de las cuatro pensiones citadas, está el SOVI, que cubre a 63.141 personas (3,7% de las
pensiones de invalidez) con una pensión media de 31.376 pts.
191
En el tramo de edad de la población activa (16-64 años) la prevalencia de personas con invalidez
contributiva en 1996 era del 1,38% para las mujeres y del 4,28 para los varones (en 1990 eran respectivamente del
1,45% y del 4,44%, lo que refleja que se han reducido casi un 4% en el último quinquenio).

135
tienden a estar más presentes en las regiones con menor volumen de renta y mayores tasas de
desempleo. De acuerdo con esto, cabe plantear la hipótesis de que las personas con discapacidad
de las regiones que tienen menos recursos se ven más inducidas a recurrir al sistema público de
pensiones a fin de compensar sus carencias económicas relativamente mayores.

La distribución de pensiones contributivas por sexos y tramos de edad de la población

activa en 1996 se recoge en el Gráfico 17 donde se puede observar el incremento de las personas
con invalidez a medida que avanza la edad. Si comparamos esta distribución con los datos de
cinco años antes (1991), lo más llamativo es el crecimiento que han experimentado los
pensionistas entre 35 y 49 años a costa de un descenso relativo de los situados entre 55 y 65
años.

Gráfico 17
PENSIONES DE INVALIDEZ CONTRIBUTIVAS EN 1996
POR SEXOS Y TRAMOS DE EDAD

250000

200000

150000

100000

50000

0
-25 25-29 30-34 35-39 40-44 45-49 50-54 55-59 60-64

Mujeres Varones

Pensiones de invalidez no contributivas

Las nuevas pensiones de invalidez no contributivas, establecidas legalmente en 1990, han

sustituido a las antiguas prestaciones de la L.I.S.M.I. y el F.A.S. Están destinadas a personas
entre 18 y 65 años que tienen una minusvalía o enfermedad crónica en grado igual o superior al
65% y que carecen de ingresos o rentas suficientes en su unidad familiar. Los importes de estas
pensiones son fijados por el gobierno cada año, siendo de 36.510 pts. mensuales en 1997, además
de dos pagas extraordinarias de la misma cuantía. Así mismo, se concede un suplemento
económico importante si el grado de minusvalía supera el 75% y el afectado necesita del
concurso de otra persona para desenvolverse. Estas pensiones son gestionadas por el INSS a
través de las oficinas de Servicios Sociales de las Comunidades Autónomas y, a diferencia de las
pensiones contributivas, requieren obtener previamente el correspondiente certificado de
minusvalía.

136
 Cuando los perceptores de estas pensiones acceden a un empleo, queda en suspenso el
derecho a la prestación pero se recupera automáticamente si vuelven a la situación de desempleo
“sin que les sean computadas las rentas obtenidas a raíz de ese trabajo”192. De este modo los
legisladores tratan de incentivar la reinserción laboral de las personas con minusvalía que podían
ver en el acceso al empleo -con frecuencia precario- una amenaza para el cobro de la pensión. Por
otra parte, las pensiones no contributivas en general participan de la misma equivocidad jurídica
que las contributivas en cuanto a su compatibilidad con el ejercicio de actividades lucrativas193

Como se recoge en la Tabla 29, las pensiones no contributivas de invalidez llegaban en

1996 a 166.204 personas en edad laboral, de ellas el 62% mujeres. Si observamos el Gráfico 18,
llama la atención que las mujeres se concentren en edades avanzadas y los varones en los tramos
más próximos a la juventud, lo que una vez más puede explicarse por la diversidad de roles de
género en las diversas etapas de la vida familiar: el varón entre 30 y 45 años, que eventualmente
se encuentra en paro y padece o le sobreviene una situación de minusvalía, debe mantener
económicamente a su familia, mientras la mujer a esa edad es la encargada de criar a los hijos,
atender a los padres ancianos y cuidar del hogar; sin embargo, en edades más avanzadas el
hombre que padece discapacidades tiende a recurrir a pensiones contributivas, como hemos visto,
mientras la mujer se ve obligada a solicitar prestaciones no contributivas, al no haber cotizado
por su trabajo doméstico.

...//..

192
Esta disposición se aplicó por primera vez en 1994 a los contratos de aprendizaje (Real Decreto 1/94
por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de Seguridad Social, art. 144, 1, d. Con posterioridad se
aplicó el mismo criterio a cualquier tipo de contrato de trabajo (Ley 13/96 de Medidas fiscales acompañatorias del
Presupuesto del Estado para 1997).
193
“Las pensiones de invalidez en su modalidad no contributiva no impedirán el ejercicio de aquellas
actividades, sean o no lucrativas, compatibles con el estado del inválido, y que no representen un cambio en su
capacidad de trabajo”. Real Decreto 1/94 por el que se aprueba el texto refundido de la Ley General de Seguridad
Social, art. 147.

137
 Gráfico 18
PENSIONES NO CONTRIBUTIVAS
POR SEXOS Y TRAMOS DE EDAD

50

40
Miles de pensiones

30

20

10

0
-35 35-44 45-54 55-64

Mujeres Varones

Por tipos de deficiencia, la mitad de las pensiones no contributivas se conceden a personas

con minusvalía física, en torno al 40% a afectados por trastornos psíquicos y una de cada diez
aproximadamente a pacientes sensoriales. Si comparamos estas proporciones con la prevalencia
de cada tipo de discapacidad, se desprende que los estados de necesidad son más frecuentes en
los casos de deficiencia psíquica y menos en los de deficiencia sensorial.

La prevalencia media de este tipo de pensiones en el conjunto de España es de 4,7

perceptores por mil habitantes. Por comunidades autónomas superan ampliamente esa media
Canarias, Galicia, Murcia y Andalucía, y se sitúan bastante por debajo Navarra, Madrid, País
Vasco, Aragón y Cataluña. En la provincia con mayor prevalencia (Santa Cruz de Tenerife, 14,4
por 1.000) hay diez veces más pensionistas que en la que menos tiene (Navarra, 1,5)194. Con más
claridad que en otras ocasiones, las pensiones no contributivas de invalidez se dirigen
principalmente a las comunidades y provincias menos dotadas de recursos económicos.

En cuanto a los subsidios ya derogados de la LISMI y el FAS, están en proceso de

extinción, presentando una distribución muy similar a las pensiones no contributivas ya descritas
(ver Tabla 29). Una diferencia importante entre el Subsidio de Garantía de Ingresos Mínimos de
la LISMI y las nuevas pensiones no contributivas es que aquéllas se concedían sin tener en cuenta

194
No hemos incluido los casos de Melilla y Ceuta que, con 31 y 15 pensionistas no contributivos por 1.000
habitantes, dan las máximas prevalencias del estado español.

138
el nivel de renta de la unidad familiar195 y éstas lo tienen en cuenta, lo que hace prevalecer el
criterio del estado de necesidad objetivo de los perceptores sobre el criterio del derecho subjetivo
individual a contar con unos ingresos mínimos.

Además de las pensiones existen otras ayudas y prestaciones económicas que se dirigen
a las personas con minusvalía oficialmente reconocida. Entre ellas, destacan el subsidio de
movilidad y compensación por gastos de transporte, la asistencia sanitaria y prestación
farmacéutica, las ayudas para adaptar el puesto de trabajo o para adquirir determinados aparatos
(sillas de ruedas, audífonos, etc.), así como múltiples prestaciones y exenciones fiscales y de la
Seguridad Social orientadas a facilitar la inserción social y laboral del colectivo196.

----------

195
El subsidio de la LISMI estaba condicionado, en principio, al nivel de renta familiar pero, después de
un recurso judicial interpuesto por la FEAPS, pasó a considerarse un derecho ligado a la persona individual, al
margen del nivel de renta de su unidad familiar. Por esta vía accedieron al subsidio muchas mujeres y jóvenes sin
ingresos propios de familias acomodadas.
196
Ampliamos la información sobre este punto en el capítulo 11.

139
Segunda parte
LA INSERCIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD.
ESBOZO DE UNA CLASIFICACIÓN Y CLAVES INTERPRETATIVAS

4. SISTEMAS DE INSERCIÓN DE LAS PERSONAS

CON DISCAPACIDAD EN EDAD LABORAL

A partir de los análisis realizados en la Primera parte, vamos a esbozar una clasificación
de los sistemas de inserción social y laboral que presentan en España las personas con
discapacidades en edad laboral (16-64 años). Se parte del supuesto de que tales trayectorias
configuran estilos de vida diferenciados, con vivencias y problemáticas específicas, que serán
objeto de profundización en posteriores apartados. Antes de presentar los sistemas de inserción,
definiremos los principales conceptos manejados en este capítulo.

4.1. La inserción como proceso de inclusión/exclusión social

La noción de “inserción social” es manejada frecuentemente en un sentido exclusivamente

positivo, como el paso a un estatus de normalidad social a partir de diversas situaciones de
segregación o excepcionalidad197. Desde este planteamiento, la “normalidad”, objeto de la
inserción, remite a unos parámetros de derechos y deberes sociales que serían capaces de
asegurar la integración social satisfactoria de quienes se encuadren en ella; y entre ellos
destacaría por encima de todos el “derecho a la inserción” en el sentido de asegurar a todas las
personas, por el simple hecho de serlo, unos mínimos de sobrevivencia198 orientados precisamente
a evitar las situaciones extremas de exclusión social. Por esta vía encuentran algunos autores una
salida a la actual crisis del Estado de bienestar199.

Otros autores, sin embargo, descubren en el concepto de “inserción” -puesto de moda a

partir de los años 70- una explicación histórica de mayor alcance que tendría que ver con la
paulatina quiebra de la relación salarial como base de integración social. Esta quiebra estaría
dando lugar en nuestra época a una metamorfosis de la cuestión social que, entre otras
consecuencias, implicaría transformar las políticas de integración en políticas de inserción: “Las

197
En el caso de las personas con discapacidad, la inserción social trataría de romper con los modelos
tradicionales de confinamiento e institucionalización para dar paso a su socialización en “espacios ordinarios”
(escuela, trabajo, etc.).
198
Entre estos mínimos se incluiría un salario mínimo de inserción, categoría que ha sido ya aplicada con
criterios restrictivos en varios países (entre ellos España) y que algunos autores tratan de recuperar como “salario
universal lo más alto posible” creyendo que así se puede conseguir la “libertad real para todos”. Ver VAN PARIJS,
Ph., Libertad real para todos. Qué puede justificar al capitalismo (si hay algo que pueda hacerlo), Paidós,
Barcelona, 1996.
199
ROSANVALLON, P., “Une troisième crise de l’Etat Providence”, en Le Banquet, Nº 3, 1993; y IDEM,
“La revolución del derecho a la inserción”, en Debats, Nº 54, Valencia, 1995.

140
políticas de integración estaban animadas por la búsqueda de los grandes equilibrios, la
homogeneización de la sociedad a partir del centro. Proceden mediante directivas generales a
nivel nacional para promover el acceso de todos a la educación y a los servicios públicos, reducir
las desigualdades sociales y desarrollar y consolidar la condición salarial. En cambio, las actuales
políticas de inserción aparecen como contrapunto a las características anteriores. Obedecen a una
lógica de discriminación positiva: se fijan en poblaciones particulares de zonas singulares y
despliegan con ellas estrategias específicas. Esto lo hacen a partir de la constatación de que esas
poblaciones y zonas tienen menos y son menos: barrios marginales, familias mal socializadas,
jóvenes subempleados o inempleables, parados de larga duración... poblaciones que en la
coyuntura actual ya no son integrables”200. Según esto, la inserción es un paño caliente que se
aplica a las partes más dañadas del cuerpo social para mitigar su dolor; no se pretende erradicar
la enfermedad en su raíz (la desigualdad estructural) sino acotarla y evitar que contagie a las
partes sanas. Las políticas de inserción serían el reverso de las prestaciones del Estado de
bienestar, que perseguían el pleno empleo y la mejora de las condiciones de vida de toda la
población.

Por nuestra parte, vamos a utilizar el concepto de inserción en un sentido diferente, más
neutro y abierto que las dos posiciones anteriores. Entenderemos por procesos de inserción las
diversas formas -positivas o negativas, entre la inclusión y la exclusión- que las personas
encuentran para establecerse en la vida. Las dos teorías sobre la inserción a las que hemos
aludido, sobre las que existe actualmente un amplio debate, son más políticas que sociológicas,
al predefinir modelos concretos de realización como marco y horizonte de los hechos sociales que
se quieren investigar; nuestro abordaje del tema, más modestamente, sólo pretende registrar los
hechos en su diversidad tratando de explicar su génesis social y eventuales potencialidades.

En nuestra opinión, las diversas formas de inserción son resultado de trayectorias

complejas que se mueven en un doble plano, individual y social, y que tienen diferentes efectos
que sitúan a los individuos entre los polos de la mayor inclusión y la mayor exclusión. En el polo
de la inclusión se acentúa una mayor calidad de vida y el sentimiento de realización personal y
profesional; en el polo de la exclusión se acentúa la precariedad socioeconómica y los
sentimientos de fracaso y anomía social. Algunos autores distinguen los conceptos de
precariedad y exclusión, dándoles un estatuto diferente con el resultado práctico de justificar
aquella201. En nuestra opinión, la precariedad social presenta una gradación que conduce en su
punto más alto a la máxima exclusión pero no hay un cambio cualitativo entre ambos conceptos.
Por ejemplo, en el ámbito laboral la mayor exclusión -el paro- constituye en la práctica un
eslabón cada vez más asociado a las formas precarias de contratración temporal.

200
CASTEL, R., Les métamorphoses de la question sociale, Fayard, Paris, 1995, págs. 418-419.
201
La exclusión vendría definida, no por el acceso precario a los derechos básicos (trabajo, prestaciones
sociales, etc.) sino por el no acceso (paro de larga duración y empleos sumergidos, personas sin techo o que no
cubren sus necesidades mínimas, etc.). La exclusión, en tal caso, afectaría a los ciudadanos “no incorporados a la
corriente de modernización de la sociedad española de los últimos 30 años” o bien a las víctimas del neoliberalismo
económico (underclass) y sería políticamente inaceptable ya que quebraría las bases del “contrato social” en una
sociedad democrática; sin embargo, la precariedad quedaría ideológicamente legitimada como resultado de las
diferencias legítimas que pueden tener lugar entre ciudadanos libres que tienen acceso a los mismos derechos
básicos. Ver GAVIRIA, M., LAPARRA, M. y AGUILAR, M., “Aproximación teórica al concepto de exclusión”,
en ÁLVAREZ URÍA, F. y otros, Desigualdad y pobreza hoy, Talasa, Madrid, 1995, pág. 133-200.

141
 A continuación presentamos los principales ejes y características de las principales
trayectorias de inserción, que nos servirán de guía en el proceso de análisis. El Cuadro 7 recoge
sintéticamente los rasgos más destacados de nuestro planteamiento que luego pasamos a explicar.
Cuadro 7
LA INSERCIÓN COMO PROCESO INDIVIDUAL Y SOCIAL
INSERCIÓN SOCIAL
» Inclusión
! Familia de origen: la cohesión familiar
de socialización primaria
y la posición socioeconómica y cultural
(Infancia y juventud)
elevada favorecen la integración en los
valores y normas sociales: autoestima,
voluntad de superación, éxito en los estu-
Sistemas
dios, facilidades para conseguir alta cuali-
ficación laboral, etc.
! Escuela, política social, medios de
comunicación, etc.: cubren sus objetivos
de formación, información, inculcación de
normas, etc.
de socialización secundaria
! Familia nueva: creada en buenas condi-
ciones, tanto materiales como de cohesión
(Edad laboral)
entre los parientes. Trabajo doméstico
Sistemas
facilitado por los recursos económicos, la
cooperación o la ayuda externa.
! Trabajo en el sector primario: estabi-
lidad, cualificación, promoción profe-sio-
nal, altos salarios, etc.
! Rentas familiares de origen o adquiridas
de cobertura de riesgos
a lo largo de la vida laboral mediante el
ahorro.
(Ancianidad)
! Pensiones contributivas garantizadas
Sistemas
(basadas en un seguro laboral): estabilidad,
cuantía suficiente.
! Familias de los hijos: proveen la aten-
ción y los cuidados que se precisan.
142
Exclusión º
! Familia de origen: la no cohesión familiar
y la posición socioeconómica y cultural
precaria dificultan la incorporación de los
valores y normas sociales. El niño se desarro-
lla con inseguridad y sentimiento de fracaso,
aparecen subculturas y contraculturas margi-
nales, etc.
! Escuela, política social, medios de comu-
nicación, etc.: no cubren sus objetivos de
formación, información, inculcación de nor-
mas, etc., lo que da lugar a dispositivos espe-
ciales de protección y control tutelar.
! Familia nueva: creada en condiciones defi-
cientes, tanto materiales como de cohesión
entre los parientes. Sobrecarga de trabajo
doméstico, sin apoyos y eventualmente combi-
nado con subempleos precarios.
! Trabajo en el sector secundario: inesta-
bilidad, baja cualificación, sin promoción
profesional, bajos salarios, paro, etc.
! Escasa renta familiar, unida a la dificultad
de acumular ahorros a lo largo de la vida
laboral..
! Pensiones no contributivas, subsidios
mínimos: inseguridad de la percepción, cuan-
tía escasa
! Familias de los hijos: deficiente atención a
los padres por la falta de medios y condiciones
favorables.
Eje individual: la inserción como itinerario biográfico

En el plano individual, la inserción se produce diferencialmente en las sucesivas etapas

de la vida y dependiendo de las circunstancias específicas que presenta cada caso particular. Este
encadenamiento temporal de los acontecimientos y experiencias del sujeto plantea, por una parte,
una línea de continuidad/discontinuidad en la identidad personal y, por otra, una transformación
de las posiciones que el individuo adopta simultáneamente en relación a las múltiples personas
e instancias de su contexto social. El concepto de trayectoria sirve para referirnos a esos dos
componentes de las historias de vida: “los individuos, en cada momento de su existencia, ocupan
simultáneamente diversas posiciones normalmente relacionadas con el espacio que ocupan en el
campo profesional y en el campo familiar. Estas posiciones se desplazan en el transcurso del
tiempo, se redefinen en uno o múltiples campos, trazando así una trayectoria social constituida
por un haz de itinerarios”202

Si adoptamos la clasificación ya utilizada en anteriores capítulos, podemos distinguir tres

etapas en las biografías de los individuos:

S Socialización infantil y juvenil: es el tiempo en que se construye la identidad social de la

persona, es decir, sus actitudes y aptitudes básicas que luego marcarán sus posibilidades
de realización a lo largo de la vida203. En este momento tiene una especial influencia la
familia de origen (su posición socioeconómica y cultural, la cohesión y estabilidad entre
sus miembros, expectativas respecto de los hijos e hijas, etc.). También influyen de
manera importante la escuela, los medios de comunicación y consumo de masas, los
grupos de pares, así como el hábitat (urbano o rural), etc. Para los niños que plantean
problemas de socialización o que presentan dificultades especiales, como es el caso de
quienes padecen alguna discapacidad, existen también diversos mecanismos (en el ámbito
de la sanidad y la rehabilitación, la educación especial, el tratamiento psicológico, la
tutela judicial, etc.) que tratan de salir al paso de esos problemas específicos. Todos estos
dispositivos, aun cuando operan desde un modelo normalizado de infancia y juventud,
terminan configurando trayectorias de realización diferentes, de inclusión o exclusión
social, que dependen sobre todo de la procedencia social de los individuos: las mismas
normas que facilitan la inclusión social de los sectores acomodados (alto nivel de
estudios, autoestima, relaciones sociales que facilitan la inserción laboral, etc.)
contribuyen a reforzar la marginalidad y dependencia de los sectores precarizados204.

S Edad laboral: este período, en el que se centra el presente estudio, se caracteriza porque
el individuo despliega estrategias orientadas a conseguir independencia y reconocimiento

202
BATTAGLIOLA, F., BERTAUX-WIAME, I., FERRAND, M. E IMBERT, F., “Dire sa vie: entre trabail
et famille”, en BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajectoires sociales et inégalités, o.c., pág. 327.
203
Nadie cuestiona que en esta etapa se configure la personalidad pero son muchas las teorías que tratan
de explicar los mecanismos y procesos concretos (psico-sociales) a través de los cuales se produce la socialización.
Una síntesis de estas teorías y una propuesta para una “teoría sociológica de la identidad”, que compartimos en sus
líneas básicas, puede encontrarse en DUBAR, C., La socialisation. Construction des identités sociales et
professionnelles, Armand Colin, París, 1996.
204
Colectivo Ioé ha estudiado la génesis histórica de las formas de socialización infantil en España en
Infancia moderna y desigualdad social, monográfico de la rev. Documentación Social, Nº 74, Madrid, 1989.

143
 social como sujeto activo y capaz de desarrollar un proyecto de vida propio. Esto lo
consigue habitualmente instaurando una nueva familia y aportando trabajo doméstico
y/o extradoméstico para realizarse a sí mismo y sacar adelante a los hijos y demás
parientes que dependen de él. Lo más propio de esta etapa es el trabajo, pero entendido
en su sentido más amplio, como esfuerzo productor de bienes de cualquier tipo, para uno
mismo y/o para los demás205. En el contexto de una sociedad altamente mercantilizada,
como la nuestra, el tipo de trabajo más valorado es el remunerado, del que dependen los
ingresos y el nivel de vida de la familia. De ahí la importancia que tiene para la unidad
familiar no sólo acceder al empleo sino conseguir para sus miembros unas condiciones
de trabajo satisfactorias (contrato estable, salario suficiente, posibilidades de promoción,
etc.). El modelo de realización, en este caso, es también compartido por la generalidad
de la población, pero los resultados son muy desiguales: aunque la mayoría de las
personas se casa y funda una nueva familia, aproximadamente la mitad se excluye o es
excluida del mercado de trabajo remunerado en la edad adulta206; de quienes buscan
empleo, uno de cada cinco está en el paro y aquellos que lo consiguen se encuentran con
un mercado altamente fragmentado en el que las condiciones de trabajo y los salarios
están cada vez más polarizados207; por último, algunos colectivos , entre ellos las mujeres,
los jóvenes y las personas con discapacidad, padecen un plus de discriminación en
relación al resto de la población. En particular, las personas con deficiencias de tipo
psíquico acceden al matrimonio en una proporción mucho menor que la población general
y el acceso al mercado de trabajo remunerado es muy restringido para todos los tipos de
discapacidad. En consecuencia, las principales vías para obtener una relativa autonomía
y reconocimiento de las personas del entorno son encargarse del trabajo doméstico, salida
mayoritaria para las mujeres con discapacidad, y/o percibir pensiones, salida que “marca”
a la persona como “inválida” o jubilada anticipadamente debido a su deficiencia (si bien
contribuye a aliviar su situación en los casos más extremos).

S Ancianidad: esta etapa se inicia con la llegada de la edad de jubilación, momento que se
identifica socialmente con una posición de fragilidad y dependencia. Una reciente
encuesta de ámbito estatal confirmaba que “la imagen social de la vejez se sigue
asumiendo principalmente como deterioro: el 61% de la población española cree que el

205
Incluimos aquí los trabajos remunerados (regulares o irregulares) y los no remunerados (el trabajo do-
méstico y el trabajo social de carácter “voluntario”). Para una clasificación de los diversos tipos de trabajo, ver
CAPECCHI, V. y PESCE, A., “Si la diversidad es un valor”, en la rev. Debats, Nº 10, 1984, págs. 29-49.
206
La tasa de población activa en España apenas ha variado en los últimos años oscilando entre el 48% y
el 50% en función de la coyuntura económica.
207
Un estudio del Instituto de Estudios Fiscales, basado en la declaración de todas las rentas salariales du-
rante 1992, constataba que el 1,3% de los asalariados que tenían mayores ingresos percibían una masa salarial que
casi duplicaba la renta total del 27% de los asalariados menos retribuídos, cuyos ingresos estaban por debajo del
Salario Mínimo Interprofesional de aquel año. Según los autores de este estudio, entre los trabajadores menos
retribuidos se encontraba la mayoría de los empleados con contrato temporal, que representan en España en torno
al 35% de la fuerza de trabajo asalariada. Ver ANIDO, C., DÍAZ, C. y MELIS, F., “Nueva estadística de ‘Empleo,
Salarios y Pensiones en las fuentes tributarias, 1992’ y los estudios de desigualdad”, en Igualdad, boletín de la
Fundación Argentaria, Nº 11, Madrid, 1994.

144
 principal signo de vejez es la incapacidad de valerse por sí mismo”208. En coherencia con
estas apreciaciones, las personas mayores tratan de asegurarse vías de inserción social
mediante diversos sistemas de cobertura y protección de riesgos, entre los que destacan
las propias rentas familiares (incrementadas eventualmente con el ahorro a lo largo de la
vida laboral), las pensiones y la solidaridad intergeneracional, a través de las familias de
los hijos. El sistema de pensiones de la Seguridad Social beneficia actualmente a más de
7 millones de personas, de las cuales 1,7 millones corresponden a personas con alguna
invalidez reconocida (730.000 con menos de 65 años). En cuanto al apoyo familiar, según
una reciente encuesta de ámbito estatal aplicada por el CIS, de las personas mayores de
65 años que reconocía necesitar ayuda de otras personas para realizar actividades de la
vida cotidiana (1,3 millones, 25% del colectivo), la propia familia era la que le
proporcionaba los cuidados necesarios en más del 80% de los casos, sobresaliendo la
colaboración de las hijas (43,5%), los cónyuges (21,7%), las nueras (7,5%) y, en cuarto
lugar, los hijos varones (5,8%)209.

En los tres momentos descritos aparece la familia como instancia de referencia de la

inserción social, lo que tiene lugar a lo largo de tres generaciones: la familia de origen, en la que
se produce la “socialización primaria”210, la nueva familia establecida en la etapa adulta,
momento en el que tiene lugar la “socialización secundaria”; y las familias de los hijos que se
constituyen en el principal sistema de apoyo, junto con las pensiones, al llegar la ancianidad. Esta
omnipresencia de la institución familiar significa que para la población en general, y con mayor
razón para las personas que padecen alguna discapacidad, la inserción social suele ser más una
cuestión de familia que un asunto individual, aunque no siempre sea así ni se cumpla en todas
las circunstancias.

Eje social: la inserción como espacio-tiempo generacional

En el plano social, la inserción de los individuos está condicionada por las coordenadas
institucionales e ideológicas presentes en cada época; en nuestro caso concreto, podemos
destacar la evolución de las pautas familiares y de los roles de género, las características de la
política laboral y del mercado de trabajo o la forma de entender y abordar la exclusión social
(sistemas de protección, etc.). Este ámbito constituye el “espacio-tiempo generacional”211 en

208
RODRÍGUEZ, P., “Las personas mayores en España. Un grupo social en transformación”, en
INSERSO/CIS, Las personas mayores en España. Perfiles, reciprocidad familiar, Instituto Nacional de Servicios
Sociales, Madrid, 1996, pág. 14.
209
Ver COLECTIVO IOÉ/INSERSO/CIS/INSTITUTO DE LA MUJER, Cuidados en la vejez. El apoyo
informal, Instituto Nacional de Servicios Sociales, Madrid, 1995, págs. 55-56. Los porcentajes citados se han
establecido sin considerar a las personas mayores de 65 años que están atendidas en residencias públicas o privadas
(165.000 plazas en 1995, lo que representa una ratio del 2,8% de la población anciana y el 12% del segmento que
reconoce tener necesidad del apoyo de otras personas).
210
Sobre los procesos de socialización primaria y secundaria, ver BERGER, P.L. y LUCKMANN, T.,
La construcción social de la realidad, Amorrortu, Buenos Aires, 1972, págs. 164-185. La socialización secundaria
tendría lugar en la etapa adulta, sobre todo a través de la inserción en el mercado de trabajo.
211
Expresión acuñada por E.H. ERIKSON en Adolescence et crise. La quête de l’identité, París, Flamma-
rion, 1972.

145
cuyo marco se construyen las trayectorias de inserción y se delinean las posibilidades de
inclusión o exclusión social de los individuos y las familias. En los próximos capítulos se abordan
monográficamente los contextos citados, por lo que aquí sólo haremos una breve referencia al
que incide más directamente en el objetivo del presente apartado: el mercado de trabajo.

Sobre el funcionamiento y características de los mercados de trabajo existe un amplio

debate entre las diversas escuelas del pensamiento económico212. Por nuestra parte, nos parece
insuficiente el enfoque de la teoría neoclásica, que entiende las relaciones laborales en un ámbito
“puramente económico”, constituido por individuos que orientan su acción sólo por el interés de
maximizar su beneficio personal. Más bien, para explicar el funcionamiento concreto de la oferta
y la demanda, la fijación de los salarios, la cualificación y promoción profesional y, en general,
las condiciones de trabajo, hay que tener en cuenta el papel jugado por las organizaciones de
empresarios y trabajadores, las normas y políticas estatales, el peso de las costumbres y las
ideologías sociales, etc. En cada coyuntura histórica existen contextos o estructuras objetivadas
con pretensión de regular la vida (plano instituído de lo social), pero tales contextos no son
rígidos sino que evolucionan al estar en permanente tensión o interacción con los intereses y
estrategias de los agentes implicados (plano instituyente de lo social)213. En el capítulo 14
volveremos sobre estos puntos, indispensables para entender las características de segmentación
y polarización del mercado de trabajo español que recogemos a continuación.

Dentro del mercado de trabajo de nuestro país se pueden distinguir dos grandes sectores:
el primario y el secundario214. En el sector primario prevalecen los altos salarios, la seguridad
en el empleo y el estatus social elevado y en el secundario el empleo temporal, la baja
cualificación y las condiciones de trabajo precarias. Aunque a efectos de clasificación
mantendremos este esquema dual, conviene tener en cuenta que se trata de una simplificación
excesiva de la fragmentación de la fuerza de trabajo existente en España. Por consiguiente,
convendrá afinar el análisis teniendo en cuenta los diferentes segmentos dentro de cada sector
laboral y no estableciendo una separación rígida entre ambos sectores, como si entre ellos no
hubiera comunicación e intercambio. Aunque Piore plantea que tal rigidez es una característica
del mercado dual, nosotros pensamos que los intercambios son posibles, sobre todo entre los
segmentos peor situados o en declive del sector primario y los mejor situados del secundario. Una
forma de resolver esto consiste en dividir a la población trabajadora en tres segmentos, en lugar

212
La llamada escuela neoclásica insiste en la primacía de los agentes económicos individuales y en la
potencialidad del libre mercado; los institucionalistas ponen el acento en el peso de las instituciones colectivas, los
comportamientos reglados y las ideologías sociales; y los teóricos de la regulación consideran que la evolución de
la relación salarial sólo se comprende tomando en consideración las transformaciones del proceso de acumulación
de capital en los sucesivos períodos históricos. Para una visión de conjunto, ver MARSDEN, D., Mercados de
trabajo, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1994.
213
Entre los autores que tienen en cuenta esta orientación, ver MINGIONE, E., Las sociedades
fragmentadas. Una sociología de la vida económica más allá del paradigma del mercado, Ministerio de Trabajo
y Seguridad Social, Madrid, 1994; y VILLA, P., La estructuración de los mercados de trabajo. La siderurgia y la
construcción en Italia, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1990. Sobre el doble plano del concepto
de institución (instituido-instituyente), ver LOURAU, R., L’analyse institutionnelle, Minuit, Paris, 1970.
214
Esta distinción, establecida por Michael J. Piore, ha sido asumida en sus rasgos básicos por muchos
teóricos del mercado de trabajo y de la política social. Ver PIORE, M.J., “Dualism as a response to flux and
uncertainity”, en BERGER, S. y PIORE, M. J., Dualism and Discontinuity in Industrial Societies, Cambridge
University Press, New York, 1980, págs. 23-54.

146
de dos, como hacía un estudio elaborado para el Ministerio de Economía y Hacienda en 1988:
“Cabe afirmar que la población trabajadora en sentido amplio está formada por tres grandes
segmentos: un segmento que podríamos denominar primario, formado por los asalariados
regulares fijos a tiempo completo y los empleadores; un segmento intermedio, formado por los
demás asalariados regulares y por los autónomos regulares; y un segmento secundario o
marginal, formado por los asalariados ocasionales, los ayudas familiares y los autónomos
ocasionales”215. Desde un punto de vista descriptivo resulta interesante observar las diferencias
que establecía este estudio entre los tres segmentos aludidos:

S Los dos grupos que forman el segmento primario (empleadores y asalariados fijos)
comparten casi todas sus características: tienen unos ingresos elevados, trabajan
fundamentalmente en la industria y en los servicios, su antigüedad en el empleo es
relativamente grande, tienen posibilidades de promoción personal, su nivel de estudios
y las exigencias de cualificación son elevados y se consideran una clase social subjetiva
relativamente elevada. Además, su índice de irregularidad en relación con la Seguridad
Social es muy pequeño, siendo menor entre los asalariados fijos que entre los empleado-
res. En el año de aplicación de la encuesta (1986) se encontraban en el segmento primario
del mercado de trabajo 6 millones de trabajadores, de ellos medio millón como
empleadores y 5,5 millones como asalariados fijos a tiempo completo (entre ambos
representaban el 50% de la población ocupada y el 42% de los activos).

S En lo que se refiere al segmento intermedio, existe una mayor diversidad entre los dos
grupos que lo componen: los autónomos regulares tienen mayor presencia en la
agricultura y los asalariados eventuales en la construcción y los servicios. En relación a
los ingresos, sus niveles son inferiores a los del sector primario, aunque superiores a los
del secundario. Las cualificaciones requeridas son claramente inferiores a las del sector
primario (siendo especialmente bajas en el colectivo de autónomos regulares). En lo que
se refiere a la antigüedad en el empleo, la de los autónomos regulares es semejante a la
del sector primario mientras es claramente inferior entre los asalariados no fijos. Por
último, en lo que se refiere a la irregularidad con respecto a la Seguridad Social,
presentan unos índices superiores a los del sector primario e inferiores a los del
secundario. En esta situación intermedia se encontraban 3,2 millones de trabajadores
(27% de la fuerza de trabajo ocupada y 23% de la población activa).

S En el segmento secundario se encuentran los grupos de trabajadores con características

opuestas a los del segmento primario: bajos ingresos, poca estabilidad en el empleo y, en
correspondencia, gran movilidad, bajo nivel de estudios y de cualificación profesional,
y altísimos promedios de economía sumergida. Este segmento laboral estaba formado
según el estudio citado por 2,7 millones de trabajadores (23% de la fuerza de trabajo
ocupada). Si a ese colectivo añadimos 1,2 millones de parados que según la Encuesta de
Población Activa estaban buscando su primer empleo en el año que se realizó el estudio
y otro millón que llevaba más de seis meses sin encontrarlo, el sector secundario
representaría propiamente el 35% de la población activa.

215
MURO, J., RAYMOND, J.L., TOHARIA, L. y URIEL, E., Análisis de las condiciones de vida y trabajo
en España, Secretaría de Estado de Economía del Ministerio de Economía y Hacienda, Madrid, 1988, pág. 98.

147
 A los anteriores datos habría que añadir otros tres sectores en edad laboral: 2,3 millones
de estudiantes, algo más de 6 millones de trabajadores domésticos que no tenían empleo
remunerado216 y casi un millón de personas jubiladas anticipadamente o con pensión de invalidez.
En el primer caso (estudiantes) se trata de personas que se están preparando para trabajar por lo
que en cierto sentido forman parte del mercado de trabajo (empleados potenciales en fase de
aprendizaje). En el segundo caso (“amas de casa”) se desarrolla un trabajo efectivo que produce
bienes y servicios para el consumo directo de las familias pero que no está mediado monetaria-
mente sino que obedece a otra forma de intercambio: la reciprocidad. Por último, en el caso de
los prejubilados y pensionistas de invalidez se trata de personas apartadas de su empleo por
diversas circunstancias pero que participan en la vida económica como consumidores a través de
las percepciones que reciben; en este caso prima el principio de redistribución como forma de
intercambio.

4.2. Principales modelos de inserción de las personas con discapacidad en edad laboral

Si retomamos la información contenida en los capítulos 2 y 3, podemos observar que la

inserción social de las personas con discapacidad en edad activa (16-64 años) se logra a través
de su participación en tres sistemas interrelacionados: las pensiones, el trabajo doméstico y el
trabajo remunerado. A continuación avanzamos una presentación esquemática de estos tres
sistemas, tal como se recoge en el Gráfico 19, para ampliarla después en los próximos apartados.

Las pensiones cubren actualmente a algo más de un millón de personas con discapacidad
en edad laboral. Son el sistema más frecuente y característico entre el colectivo que estudiamos,
con dos tipos netamente diferenciados desde el punto de vista de la inserción social: las pensiones
contributivas, que se otorgan como un derecho de los trabajadores que han cotizado, y las no
contributivas que se conceden como ayuda social y que, debido a su baja cuantía, sólo permiten
subsistir en la precariedad a cerca de 300.000 personas.

En cuanto al trabajo doméstico, recurren a este sistema de inserción unas 800.000

personas con discapacidad en edad laboral, en su mayoría mujeres. De ellas, tres cuartas partes
lo hacen en el hogar propio, una vez emancipadas de su familia de origen, mientras la otra cuarta
parte permanece en el hogar paterno, manteniendo la dependencia propia de la etapa de
socialización primaria.

El trabajo remunerado es el principal sistema de inserción para unas 600.000217 personas

con discapacidad en edad laboral (23% del colectivo, lo que representa una tasa de ocupación
muy inferior a la media de la población española, que ronda el 45%). Por tipos de ocupación,
cabe distinguir a los ocupados en el sector primario y en el sector secundario del mercado
ordinario de trabajo. Los ubicados en el sector secundario representan aproximadamente la mitad,
sin incluir a los parados en cuyo caso superan el 65%; por sus características de poca
cualificación, bajos salarios, eventualidad, etc. se pueden considerar en general como una forma

216
Como ya se sabe, las estadísticas oficiales del mercado de trabajo consideran el trabajo doméstico,
desarrollado mayoritariamente por mujeres, dentro del epígrafe de “población económicamente inactiva”.
217
Estimación hecha tras añadir al volumen de ocupación detectado en la Encuesta de 1986 (553.000 em-
pleos) los puestos de trabajo creados en las diversas formulas de empleo protegido (unos 45.000).

148
de inserción en la precariedad (más o menos próximos al polo de la exclusión). En cuanto a las
diversas formas de empleo protegido, se trata de un segmento laboral que ha experimentado un
incremento considerable en los últimos años (hasta 76.000 plazas entre Centros Ocupacionales,
Especiales de Empleo y venta del cupón) y cuyas características específicas aconsejan un
tratamiento diferenciado de los dos sectores antes aludidos.

Como valoración más general de los tres principales sistemas de inserción del colectivo,
hay que destacar que la mayoría dispone de alguna vía para conseguir autonomía y reconocimien-
to como personas adultas en el marco de su unidad familiar, ya sea a través del trabajo (doméstico
y extradoméstico) o mediante algún sistema de cobertura de riesgos (pensiones contributivas y
no contributivas). Sin embargo, el peso que tienen estos tres sistemas ofrece un cuadro muy
diferente al de la población general. Mientras para ésta el trabajo remunerado era el sistema más
frecuente y valorado, sólo accede a él un 20% de las personas que son objeto de nuestro estudio
y, además, con una fuerte discriminación en base al género (10% las mujeres y 30% los varones);
por el contrario, el sistema de pensiones de invalidez es utilizado por el 43% del colectivo
afectado mientras para la población general apenas estaba presente. Por último, el trabajo
doméstico tiene también un gran peso como vía de inserción para las personas con discapacidad
y afecta casi exclusivamente a las mujeres (el 61% se reconocían como “amas de casa” en 1986).

Aparte los tres sistemas de inserción anteriores, están las personas con discapacidad en
situación de paro estricto y de paro encubierto (tras el trabajo doméstico y el sistema de
pensiones). Aunque no podemos precisar su número, todas las estimaciones apuntan que su
proporción es superior a la de la población general, si bien son relativamente pocos los que se
inscriben en el INEM. Evidentemente en tales casos se trata de una forma de exclusión social de
una parte del colectivo, al menos desde el punto de vista de su derecho a realizarse como
trabajadores. El análisis de las personas con discapacidad en paro lo realizaremos como un
componente del sector secundario del mercado de trabajo, una de cuyas características es
precisamente la de atravesar fases sucesivas de empleo temporal y de desempleo. De hecho, el
temor/amenaza del paro actúa como freno de las reivindicaciones laborales y contribuye como
motivación negativa a disciplinar la fuerza de trabajo: el parado, para dejar de serlo, acepta un
empleo precario pero, una vez conseguido éste, la amenaza de volver al paro le impide adoptar
posiciones de fuerza para reclamar sus derechos y organizarse sindicalmente, etc.

El Gráfico 19 representa a grandes trazos las relaciones y principales magnitudes de los

tres sistemas de inserción socio-laboral, así como los principales segmentos que se quedan fuera
y no han logrado todavía vías de emancipación (línea discontinua). En ocasiones el mismo sujeto
participa de dos de los sistemas, o incluso de los tres, y otras veces no está presente en ninguno
de ellos con lo que necesariamente tiene que depender de otras personas, ya sea porque sigue en
proceso de socialización después de cumplir los 16 años (estudiantes) o bien porque está a la
expectativa de conseguir un empleo o una pensión, lo que ocurre al menos a un cuarto de millón
de personas. El área de los círculos representa aproximadamente el número estimado de personas
con discapacidad en cada situación218.

218
Todos los datos que aportamos en este capítulo se basan en las fuentes estadísticas y los estudios que
hemos manejado en la Primera parte, o bien son estimaciones aproximadas obtenidas a partir de información
disponible. Muchos datos se podrán actualizar cuando se aplique la segunda Encuesta sobre Discapacidades,
Deficiencias y Minusvalías, que estaba prevista para 1997 pero ha sido aplazada por el momento.

149
 Gráfico 19
SISTEMAS DE INSERCIÓN SOCIAL DE LAS PERSONAS
CON DISCAPACIDAD EN EDAD LABORAL

4.3. Sistemas basados en el trabajo remunerado

El trabajo remunerado es para la población general en edad laboral el uso del tiempo más

valorado, ante todo porque es la principal fuente familiar y personal de ingresos y de acceso al
consumo, pero también porque puede ser ocasión de satisfacción profesional y de reconocimiento
por parte de las demás personas. Sin embargo, el tiempo de trabajo remunerado, aparte la
fragmentación y los desequilibrios que ya hemos constatado, se reparte entre la población
española con gran desigualdad. Menos de la mitad de la población en edad laboral tiene una
ocupación remunerada (46% según la Encuesta de Población Activa); de ellos, la inmensa
mayoría tiene jornada completa de trabajo y son más de la mitad los que sobrepasan las 40 horas
semanales prescritas por la legislación vigente (51% entre 40-49 horas y 12% más de 50 horas).
En el extremo contrario, hay 3 millones de personas que buscan empleo, a los que habría que
añadir otros tres millones de inactivos que se incorporarían al mercado si tuviesen expectativas
de encontrarlo, etc.

Las personas con discapacidad en edad laboral también valoran muy positivamente el
trabajo remunerado pero los contrastes señalados para la población general se reproducen y
amplían en este caso, sobre todo porque el trabajo extradoméstico sólo es vía de realización para
dos de cada diez personas en edad laboral. Las trayectorias laborales de este resto “privilegiado”
son, además, muy heterogéneas y las podemos agrupar atendiendo a la posición que ocupan en

150
el sector primario y secundario del mercado de trabajo ordinario. Aparte aludiremos a los casos
que se acogen a las principales fórmulas de empleo protegido.

Empleo en el sector primario del mercado ordinario de trabajo.

Aproximadamente el 42% de las personas ocupadas con discapacidad (unas 250.000) se

sitúa en el sector primario del mercado de trabajo, una proporción ocho puntos por debajo de la
población general (que llega al 50%). Como ya sabemos, se trata de una inserción social positiva
pues implica estabilidad y promoción profesional, elevados ingresos y, en general, buenas
condiciones de trabajo. A nivel ocupacional cabe distinguir cuatro grupos, los dos primeros por
cuenta propia y los otros dos por cuenta ajena, cuyos principales rasgos recogemos brevemente:

1) Empresarios con asalariados y profesionales liberales (unos 20.000). Prevalencia relativa

de mujeres y de afectados por deficiencias sensoriales. Mayoría sin minusvalía.

2) Trabajadores autónomos del mercado primario, es decir, con cierta cualificación

profesional y estabilidad económica (estimados en unos 50.000). Prevalencia absoluta y
relativa de varones afectados por deficiencias físicas y sin minusvalía.

3) Directivos y cuadros superiores de empresas (unos 25.000). Prevalencia de personas sin

minusvalía y con deficiencias de tipo sensorial. Prevalencia relativa equivalente de
varones y mujeres.

4) Asalariados especializados con contrato fijo (unos 160.000). Prevalencia absoluta y

relativa de varones, de afectados por deficiencias sensoriales y físicas, con y sin
minusvalía.

El empleo estable y cualificado de personas con discapacidad está más presente en

enclaves urbanos y metropolitanos y en aquellos casos que proceden de familias con estatus
socioeconómico y cultural elevado.

Por géneros, la presencia en el sector primario es más frecuente, en términos absolutos

y relativos, entre los varones que entre las mujeres (proporción de 3 a 1). Así mismo, retomando
los conceptos definidos en el capítulo 1, la inclusión en el mercado de trabajo cualificado es
mayor entre las personas con discapacidad pero sin minusvalía que entre aquellas que están
afectadas por alguna minusvalía. Por tipos de deficiencia, prevalecen aquellas que son menos
discapacitantes desde el punto de vista laboral (las físicas y sensoriales) y dentro de éstas las que
presentan menor grado de afección (aunque las fuentes de información no afinen mucho en este
punto). En términos relativos prevalecen las personas con discapacidad sobrevenida, que hicieron
su carrera escolar y profesional con anterioridad, y tratan de evitar la marca social de la
minusvalía. En el caso de discapacidades congénitas o surgidas en la infancia, prevalecen los
casos -escasos- de carreras académicas y profesionales relativamente exitosas, logradas mediante
una conjunción de esfuerzo personal y apoyo externo (familiar e institucional).

A partir de las informaciones disponibles, parece que la estrategia más frecuente

desplegada por las personas con discapacidad que han conseguido buenos empleos ha sido la de
buscar la normalización, aceptando para ello competir en igualdad con los demás trabajadores,

151
es decir, sin utilizar los apoyos legales que podrían derivarse de su discapacidad; en menor
proporción, otros utilizan estos apoyos extraordinarios (acceso al empleo a través de la cuota de
reserva del 2%, subvenciones y bonificaciones, etc.); por último, algunos deben su estatus laboral
privilegiado a la estrategia de protección desplegada por su familia o por otras instituciones de
su entorno.

Empleo en el sector secundario del mercado de trabajo ordinario

Se ubican aquí, según la EDDM-86, cerca de medio millón de personas con discapacidad
que podemos agrupar en dos grandes grupos: los empleados precarios (unos 275.000) y los
parados (al menos 200.000). Ambos grupos representan aproximadamente dos tercios de las
personas activas con discapacidad captadas por la citada encuesta pero, si tenemos en cuenta las
estimaciones de empleo sumergido y paro encubierto hechas en el capítulo 3, el número de
empleados precarios aumentaría en un 50% (80.000 hombres y 60.000 mujeres más) y el paro
encubierto en un 200% (70.000 hombres y 330.000 mujeres). De este modo, el volumen total de
individuos con discapacidad en el sector secundario superaría ligeramente el millón de personas,
que se encontrarían en una situación laboral vulnerable debido a su posición precaria o marginal
dentro del mercado de trabajo. A continuación describimos por separado las características
generales que presentan los dos segmentos a los que hemos aludido:

1) Ocupados precarios: la mayoría de los captados por la EDDM-86 (unos 175.000) son
asalariados no cualificados, de ellos tres cuartas partes en el sector servicios y en la
industria y una cuarta parte jornaleros agrarios; otros 50.000 aproximadamente, son
trabajadores autónomos sin cualificación y con escasa infraestructura económica, que no
asegura su continuidad laboral; por último una franja de al menos 50.000 personas se
sitúa en los márgenes de la vida laboral, sobre todo como “ayudas familiares” y
trabajadores ocasionales. A esta cifra habría que añadir la estimación de unos 140.000
empleos sumergidos, que serían opacos a los sistemas normales de encuestación.

Aunque en este colectivo de ocupados precarios los varones son más numerosos que las
mujeres (proporción de 2/1), éstas prevalecen en términos relativos. Lo mismo ocurre con
las personas con minusvalía cuya proporción en este sector precario es mayor que el del
conjunto de personas con discapacidad. Por tipos de deficiencia, la mayor frecuencia
relativa es de las afecciones psíquicas y mixtas, que se concentran mayoritariamente en
estos empleos menos cualificados y con peores condiciones de trabajo. Prevalecen así
mismo los casos de personas con deficiencias congénitas o surgidas en la infancia que
luego han tenido escasa escolarización y baja o nula formación profesional.

La extracción socioeconómica de los ocupados en este sector es generalmente media-baja

y baja (ámbito que, por otra parte, es mayoritario en el colectivo de personas con
discapacidad).

Para acceder al empleo estas personas han utilizado tanto las redes familiares o de
conocidos locales como las ayudas que ofrecen la administración o entidades particulares.
Menos habitualmente ha prevalecido la estrategia de normalización, tratando de acceder
al empleo en las mismas condiciones que los trabajadores sin discapacidad.

152
 2) Parados: algo más de 200.000 personas con discapacidad se definían desde el punto de
vista de la actividad como buscadores de empleo en 1986, a los que habría que añadir la
estimación de una bolsa de paro encubierto de otras 400.000 personas. Si tenemos en
cuenta que el año 1986 se encontraba al final de un ciclo recesivo, a diferencia de la
situación actual, que la tasa de paro de la población española sigue siendo muy alta y que
es probable que entre las personas con discapacidad hayan aumentado los activos219,
cabría deducir que la proporción de parados del colectivo sería mayor actualmente.

La mayoría de los parados estrictos registrados en 1986 eran varones (165.000) si bien
hay que tener en cuenta la existencia de una amplia bolsa de paro encubierto femenino
entre las trabajadoras domésticas -solteras, casadas y viudas- que desean tener un empleo
remunerado pero que no lo buscan porque tienen pocas probabilidades de encontrarlo.

El paro es relativamente mayor entre los jóvenes con baja cualificación académica y
preparación profesional, siendo muy pocos (entre el 10 y el 30% dependiendo de las
regiones) los que asisten a cursos de formación ocupacional.

Por tipos de discapacidad, el desempleo está más presente en términos relativos entre las
personas con discapacidad psíquica, si bien en términos absolutos son los pacientes de
deficiencias físicas y sensoriales los más afectados. La excepción en este caso la
constituyen los ciegos afiliados a la ONCE para quienes el paro prácticamente no existe;
sin embargo, su volumen total sólo representa el 10% de los afectados por discapacidades
sensoriales y el 3% de quienes tienen alguna discapacidad entre 15 y 64 años.

Empleo en el mercado de trabajo protegido

En la sociedad española existen formas de protección o “discriminación positiva” que

tienen por finalidad favorecer de manera directa o indirecta la inserción laboral de las personas
con discapacidad220. Aquí nos vamos a ceñir a las fórmulas apoyadas por el sector público y, de
entre ellas, a las tres más conocidas: los Centros Ocupacionales, los Especiales de Empleo y la
venta del cupón de la ONCE. Entre las tres suman algo más de 75.000 plazas ocupadas lo que,
si bien representa una porción muy pequeña del mercado de trabajo español (0,65%), supone una
salida laboral para un sector importante de personas con discapacidad (cerca del 15% de los
ocupados), sobre todo para los segmentos con deficiencias psíquicas y visuales.

A diferencia de otras medidas de protección laboral (como el empleo con apoyo, la

exención de impuestos o las ayudas a fondo perdido a los empresarios que contraten a personas
con minusvalía), las tres fórmulas escogidas arrastran un efecto segregador insoslayable, al
recluir en “nichos laborales” a las personas con minusvalía del resto de los trabajadores lo que,
en principio, limita sus posibilidades de promoción laboral. Por otra parte, cada una de esas
fórmulas tiene características diferenciales desde el punto de vista de la inclusión o exclusión
social, tal como exponemos a continuación.

219
Según la EDDM-86 sólo buscaba activamente empleo el 2,9% de las mujeres con discapacidad en edad
laboral y el 12,7% de los varones.
220
Ver capítulo 3.3.

153
 Los Centros Ocupacionales presentan una heterogeneidad interna considerable por lo que
es difícil hacer generalizaciones. No obstante, a partir de los datos disponibles, se puede afirmar
que el paso por estos centros sólo facilita la inserción laboral y familiar normalizada a un sector
menor de los usuarios, que logran pasar a Centros Especiales de Empleo o al mercado ordinario
y a veces consiguen formar una familia independiente. Sin embargo, la mayoría se estabiliza en
los Centros Ocupacionales o los abandona para volver con sus parientes. En estos casos, los
Centros pueden representar un mal menor para ellos y para sus familias (un lugar de espera o
entretenimiento), pero desde luego quedan muy lejos del ideal de realización de los derechos
laborales por los que tales Centros fueron creados.

En cuanto a los Centros Especiales de Empleo, la mayoría de los usuarios son varones con
deficiencias psíquicas de origen congénito o infantil y bajo nivel de cualificación escolar y
profesional. Las condiciones de trabajo en los Centros Especiales de Empleo se pueden
considerar como un híbrido entre el sector primario y el sector secundario: en la medida que
dependen de las subvenciones de la administración, son empleos que gozan de determinadas
ventajas como la inclusión en la Seguridad Social y la contratación estable (a los tres años), así
como de apoyos profesionales extraordinarios que difieren de unas a otras comunidades
autónomas; en cambio, otras características les asimilan al sector secundario como la baja
cualificación (casi todos tienen la categoría de peones) y los bajos ingresos (suelen percibir el
salario mínimo, al que se añade un 2,5% por cada trienio trabajado). La estrategia que parece
prevalecer entre los profesionales que dirigen los Centros Especiales de Empleo y entre las
familias de los trabajadores (a través de las redes asociativas vinculadas al colectivo) es la de
protegerles de la competitividad laboral que existe en el mercado laboral ordinario. En menor
proporción, otros centros adoptan un planteamiento más abierto al mercado y que prima más la
competencia y la orientación empresarial.

Dentro del mercado protegido se pueden incluir también los vendedores del cupón de la
ONCE (unos 21.000), en la medida que dicho empleo se basa en un monopolio otorgado por el
Estado. La venta del cupón proporciona estabilidad laboral y unos ingresos variables pero, en
todo caso, muy superiores a los que se perciben en los Centros Especiales de Empleo; esto induce
a la mayoría de los ciegos de origen congénito e infantil (y también a una parte de los
sobrevenidos en edad laboral) a emplearse como vendedores del cupón, limitando el desarrollo
de otros posibles perfiles profesionales.

El planteamiento de la LISMI, que todavía permanece sobre el papel en la mayoría de los

Centros Especiales de Empleo, era que la inclusión en estos centros debía tener un carácter
provisional como preparación para acceder al mercado ordinario de trabajo. Sin embargo, esto
sólo ocurre en casos excepcionales y lo más habitual es que los empleados permanezcan
indefinidamente en dichos Centros Especiales. Al plantearse la rentabilidad laboral como una
meta importante, los gestores de los Centros evitan trasferir a sus mejores trabajadores hacia el
mercado ordinario con lo que se corta el camino a la pretendida “normalización” laboral221.

221
“En la actualidad los Centros Especiales de Empleo perciben como una amenaza para su organización
productiva la marcha de trabajadores ya entrenados, razón por la que no potencian su salida hacia el mercado laboral
ordinario”. CONSEJO ECONÓMICO Y SOCIAL, Informe sobre la situación del empleo de las personas con
discapacidad y propuestas para su reactivación, o.c., pág. 38. Para evitar este problema, el CES propone incentivar
económicamente tanto al Centro Especial de origen como a la empresa ordinaria de llegada al producirse los
traspasos.

154
4.4. Sistemas basados en el trabajo doméstico

El trabajo doméstico en el seno de la unidad familiar es una de las vías que más utilizan
los adultos de la población general, sobre todo las mujeres, para sentirse productivos y obtener
reconocimiento de las personas de su entorno222. Se puede considerar incluso que, pese a no
percibir una contrapartida monetaria, el trabajo doméstico puede ser fuente de autonomía y
desarrollo personal cuando responde a un proyecto compartido de pareja o de familia donde otra
u otras personas aportan el trabajo extradoméstico remunerado. No obstante, a pesar de que el
trabajo doméstico se considera necesario para la reproducción de la sociedad, su ejercicio goza
de poco prestigio y la imagen de las “amas de casa” o de las “marujas” (por aludir a dos
expresiones populares con connotaciones sexistas) está muy extendida, desvalorizando las tareas
que se realizan en el seno del hogar. Esto explica la tendencia de las últimas generaciones de
mujeres a trabajar fuera de casa223, aún cuando ello les suponga con frecuencia un exceso de
trabajo y el consiguiente estrés (la llamada “doble jornada”) debido a la escasa implicación del
marido y de los hijos. Así mismo, la poca valoración de las tareas domésticas se manifiesta en
el deseo que tienen muchas “amas de casa” de llegar a tener un empleo remunerado, aunque la
mayoría no lo busca activamente por diversas circunstancias224.

En este contexto, resulta significativo que la mayoría de las mujeres con discapacidad
encuentre como vía de realización principal el trabajo doméstico (seis de cada diez aproximada-
mente, según la EDDM-1986) mientras tan sólo un 10% tiene acceso a un empleo remunerado.
Resulta evidente que si la población con discapacidades en general tiene difícil la incorporación
al mercado de trabajo, las mujeres en particular lo tienen mucho más; del mismo modo, parece
claro que la mayoría de las mujeres con discapacidad se ven abocadas a relizarse como personas
adultas en el tipo de actividad menos gratificante y valorado socialmente.

Trabajadoras domésticas en el hogar de sus padres o de otros familiares

Forman este colectivo unas 200.000 mujeres, prevaleciendo entre ellas las que tienen
deficiencias psíquicas o mixtas y, en segundo lugar, las que tienen afecciones sensoriales más
graves. La mayor parte tiene menos de 45 años (120.000) y su deficiencia es de origen congénito
o infantil. Las restantes 80.000 tienen entre 45 y 64 años y representan los casos más claros de
enquistamiento en el hogar paterno o de otros familiares.

222
Según una encuesta sobre usos del tiempo aplicada en 1991, las mujeres ocupaban en tareas domésticas
un promedio de 7,5 horas diarias y los varones 1,5 horas (casi cinco veces menos). CIRES, La realidad social de
España, 1990-91, coedición de Fundación BBV, Bilbao Bizcaia Kutxa y Caja de Madrid, Bilbao, 1992.
223
Según la Encuesta de Población Activa, las mujeres españolas casadas entre 25 y 44 años han duplicado
con creces su tasa de actividad en los últimos 20 años, pasando del 22% a algo más del 50%.
224
Según una encuesta del CIS de 1990, el 14% de las mujeres que se dedicaban con exclusividad al trabajo
doméstico estaba buscando empleo, pero las que lo echaban de menos eran el 53%. Si ambos grupos de mujeres se
incorporaran a las estadísticas de parados, éstos aumentarían en casi tres millones. Ver CRUZ, P. y COBO, R., Las
mujeres españolas: lo privado y lo público, CIS, Madrid, 1991, págs. 67-69.

155
 A la escasa cualificación académica se une la falta de expectativas laborales extradomésti-
cas lo que, a su vez, es producto de tres condiciones que se refuerzan mutuamente: su condición
de mujeres en el marco de la vida familiar (que las induce a realizar el rol de “amas de casa”);
tener una discapacidad que limita sus posibilidades de autonomía y relación social, en especial
con personas del otro sexo; y sufrir los efectos de una tasa de paro femenina muy elevada en la
población general que les vuelve más difícil competir con garantías de éxito en el mercado
abierto.

Trabajadoras domésticas en hogar propio

Alrededor de 600.000 mujeres con discapacidad, ya emancipadas del hogar paterno, se

ocupan como tarea principal de las tareas domésticas. De ellas la mayoría vive con su marido
pero en torno a 125.000 son viudas225. En ambos casos, el tipo de deficiencias que prevalece es
de naturaleza física y, en segundo lugar, sensorial. Desde el punto de vista del origen de la
discapacidad, predominan las sobrevenidas, con una edad relativamente avanzada, si bien hay
también una proporción notable de procedencia congénita o infantil pero con grados leves de
deficiencia.

Por lo que se refiere al trabajo extradoméstico, se dan tres situaciones cuya frecuencia no
es posible estimar en base a la documentación existente: en primer lugar las que no tienen
aspiraciones de encontrar un empleo extradoméstico; en segundo lugar las que tienen
aspiraciones, de las cuales sólo una porción pequeña lo busca activamente y otra porción más
pequeña está registrada como parada; y en tercer lugar las que de hecho están trabajando fuera
de casa, además de ejercer el trabajo doméstico (este bloque está contabilizado en el apartado de
personas con trabajo remunerado).

Una parte menor de las trabajadoras domésticas casadas, sobre todo las de posición
económica más precaria, recibe una pensión no contributiva, que se incrementa en los casos de
viudedad debido a la correspondiente pensión del marido.

4.5. Sistemas basados en la pensión

Las pensiones proporcionan a sus perceptores unos ingresos que, sumados a veces a otras
rentas laborales, contribuyen a hacerles acreedores del reconocimiento y la atención de las
personas de su entorno (normalmente la propia familia). Para la población general la percepción
de una pensión se asocia con la edad de jubilación, momento que se identifica, como ya hemos
visto, con el deterioro de la salud y la necesidad de cuidados por parte de otras personas. En el
caso de los sujetos con discapacidad en edad laboral perceptores de pensiones, éstas contribuyen
indudablemente a mejorar sus condiciones de vida pero, al remitir directamente a la fragilidad
o invalidez del sujeto, tienden a reforzar en ellos el estatus de dependencia con el consiguiente
peligro de cronificación. Esta situación no tendría mayores repercusiones si afectara sólo a las

225
Esta tasa de viudedad es tres veces superior que la de las mujeres de la población general con menos
de 65 años.

156
personas con discapacidades muy graves, impedidas de desarrollar cualquier tipo de trabajo; sin
embargo, se trata de la vía de inserción social más utilizada, que afecta a más de un millón de
personas con discapacidad en edad activa y que probablemente representa en algunos casos
(cuando se tiene o se puede tener un trabajo remunerado) una utilización abusiva de los recursos
del Estado (que dedica a pensiones de invalidez de personas en edad laboral unos 850.000
millones de pesetas anuales)226.

Dentro del colectivo de pensionistas con discapacidad menores de 65 años, tal como
hemos expuesto en el capítulo 3, se distinguen dos segmentos principales: los perceptores de
pensiones contributivas (730.000 en 1996, de ellos el 75% varones) y los que reciben alguna
modalidad de pensión no contributiva (280.000 en el mismo año, el 65% mujeres). Estos últimos
por definición no pueden realizar trabajos remunerados, salvo en la economía sumergida, ya que
entonces dejarían de ser acreedores a la pensión. En cuanto a los pensionistas contributivos,
podemos distinguir entre aquellos que se han rehabilitado laboralmente y los que han optado por
no volver a trabajar de forma remunerada o consideran que no pueden hacerlo.

Pensiones contributivas con posterior rehabilitación laboral

No se dispone de información suficiente para estimar cuántos pensionistas menores de

65 años han logrado rehabilitarse laboralmente una vez obtenida la pensión de invalidez. En
principio hay que suponer que ello será más frecuente en las situaciones de invalidez permanente
total y parcial (392.000 y 10.000 personas respectivamente en 1996) pues en tales casos los
afectados pueden volver a trabajar, incluso en la misma empresa donde antes estaban, y seguir
cobrando la pensión. Incluso entre los pensionistas con invalidez absoluta y total, hay personas
que ejercen un trabajo remunerado (como es el conocido caso de muchos vendedores del cupón
de la ONCE).

Probablemente el deseo de trabajar varía en función de la edad (los más jóvenes buscarán
más) y del grado de cualificación laboral (a más cualificación mayores expectativas de mejorar
su situación al conseguir un empleo), pero también del grado de necesidad económica de la
unidad familiar, por ejemplo los casos de viudas con hijos a su cargo o las familias con muy bajos
ingresos o gastos elevados, etc.

Pensiones contributivas sin rehabilitación laboral

Incluimos aquí a los perceptores de pensiones que han renunciado a rehabilitarse para su
antigua profesión o para otra nueva, en unos casos por la dificultad objetiva que presenta la
discapacidad y en otros, probablemente, como efecto indirecto de haber obtenido la pensión y
considerar suficientes los ingresos económicos que ella reporta.

226
Cifra estimada por nosotros a partir de los datos de la Seguridad Social y del IMSERSO correspondien-
tes a 1996. Si se añaden a esta cifra las pensiones de invalidez de las personas mayores de 65 años (en otros países
computadas más propiamente como “pensiones de jubilación”), la cifra resultante llegaría a 1,6 billones de pesetas.

157
 En el primer caso (personas con dificultad objetiva para trabajar) se encuentra con toda
seguridad una parte importante -que no podemos precisar por falta de información al respecto-
de las 400.000 personas menores de 65 años con pensión de gran invalidez y de invalidez
absoluta. Este colectivo queda fuera del ámbito de la presente investigación, en principio, ya que
su perfil desde el punto de vista de la inserción laboral está claramente delimitado, si bien es
preciso tenerlo en cuenta a efectos de contextualización.

En el segundo caso (personas que han optado por no trabajar, aunque pudieran hacerlo)
está probablemente relacionado con la creciente competitividad del mercado de trabajo y
podemos suponer que se da más frecuentemente entre los trabajadores del sector secundario,
debido a las precarias condiciones laborales que se dan en ese sector. En este sentido, la renuncia
a trabajar se daría menos en las ocupaciones cualificadas y mejor remuneradas del sector
primario.

El empleo del tiempo libre por parte de los pensionistas sin empleo remunerado pueden
ocuparlo de diversas maneras, entre ellas el trabajo doméstico (más frecuente con toda
probabilidad entre las mujeres), el trabajo social voluntario (por ejemplo, personas implicadas
en asociaciones del propio colectivo de discapacitados), el ocio, etc.

Pensiones no contributivas

Las pensiones no contributivas de invalidez (que llegan en sus diversas formas a 182.000
mujeres y 98.000 varones menores de 65 años) están condicionadas a tener un certificado de
minusvalía igual o superior al 65% y demostrar que ni el solicitante ni su familia disponen de
recursos suficientes para vivir227. Estas prfestaciones no pretenden que el perceptor de la
prestación acceda a los estándares de vida normalizados de la población sino, más modestamente,
asegurarle unos ingresos mínimos de supervivencia (inserción en un nivel de vida precario,
próximo a la exclusión).

Como ocurre en otros casos similares, se trata de una ayuda que puede tener efectos
perversos desde el punto de vista laboral, sobre todo en los sectores sociales más precarizados.
En la medida que el perceptor de la prestación o los parientes que viven con él pretendan acceder
a un empleo que incremente la renta familiar, ello implica automáticamente dejar de percibir la
pensión. Pese a la baja cuantía de ésta228, la ayuda goza de una regularidad que no es precisamen-
te la norma de los empleos habituales en el sector secundario del mercado de trabajo. En
consecuencia, es fácil entender que la pensión desincentive la búsqueda de empleo o, más
probablemente, que alimente la oferta de mano de obra irregular.

227
La renta familiar no puede superar unos topes que dependen del número de miembros del hogar y que
son fijados anualmente por el gobierno. En el caso excepcional del subsidio de garantía de ingresos mínimos de la
LISMI, ya señalamos que su concesión no estaba condicionada al nivel de renta familiar.
228
En 1997 eran 14 pagas de 36.510 pesetas mensuales, más un complemento del 50% en el caso de acre-
ditar un grado de minusvalía superior al 75% y necesitar el concurso de otra persona para realizar los actos
esenciales de la vida.

158
----------

159
5. POSICIONES IDEOLÓGICAS EN TORNO A LA INSERCIÓN

5.1. Propuesta de un esquema interpretativo

Hasta ahora, en los cuatro primeros capítulos, nos hemos limitado a describir los
principales perfiles de las personas con discapacidad en España, en especial la información
disponible sobre sus formas e itinerarios de inserción en el período de edad laboral (16-64 años).
Tales itinerarios presentan tres modalidades básicas (el trabajo remunerado, el trabajo doméstico
y las pensiones) pero internamente encierran una amplia gama de diferencias que da lugar, como
hemos visto, a situaciones muy heterogéneas. Precisamente el objetivo que perseguíamos en esta
investigación era profundizar en esas trayectorias hasta descubrir los procesos que están
implicados en su génesis social (nivel explicativo). A este nivel vamos a dedicar éste y los
próximos capítulos.

Las diversas formas de inclusión y exclusión de las personas con discapacidad no son
fruto del azar sino que responden a procesos sociales concretos sobre los que se puede intervenir:
por una parte, están las estrategias desplegadas por los agentes presentes en cada caso, ya se
trate de los propios afectados y sus familiares o de los amigos y vecinos, educadores y
profesionales que les han atendido, empleadores y compañeros de trabajo, etc.; por otra, hay que
contar con las condiciones del contexto social en las que tuvo lugar su socialización y su
posterior incorporación a la vida adulta. Ambos procesos están estrechamente relacionados entre
sí y a ellos dedicaremos la tercera y la cuarta parte del presente estudio. En cierto modo, el
análisis sigue el camino inverso de lo que ocurre en la práctica, al fijarnos primero en los efectos
o resultados y después en los procesos sociales que los han originado, cuyo rastro frecuentemente
se pierde cuando se adopta una visión plana y acrítica de la realidad social (ver Esquema 2).

Esquema 2
EL NIVEL IDEOLÓGICO COMO MEDIACIÓN ARTICULADORA
DE LOS PROCESOS SOCIALES

Formas de inserción social Procesos sociales implicados

(nivel descriptivo) (nivel explicativo)

Delimitación
del colectivo ´ Ideologías socia- '
Estrategias desplegadas
por las personas implicadas
(Capít. 1-3)
´ les
en torno a la
(Capít. 6-8)

Sistemas Orientación de las institucio-

´
inserción
de inserción social y laboral ' nes
(Capít. 4) (Capít. 5) del contexto social
(Capít. 9-12)

En este capítulo vamos a avanzar algunas claves de lectura que nos han servido para
articular tanto las estrategias de las personas implicadas como la orientación de las instituciones
más influyentes del contexto social. En realidad, aunque las presentamos en primer lugar, estas

160
claves las hemos ido elaborando a medida que avanzaba el trabajo de interpretación, en un
esfuerzo por dar sentido a los discursos particulares recogidos229 y al papel desempeñado por los
dispositivos institucionales que han estado presentes en las trayectorias de inserción (en especial,
la familia y las redes asociativas, la política social y los agentes económicos). Se trata de un
esquema teórico que pretende establecer las posiciones ideológicas básicas a partir de las cuales
se pueden explicar los planteamientos, actitudes y pautas de comportamiento de los agentes
presentes en el proceso (personales o institucionales). Esto inevitablemente simplifica la realidad,
que es siempre más compleja que cualquier teorización, pero a la vez nos permite superar una
visión estrecha, casuística o meramente descriptiva de los asuntos abordados.

En nuestra opinión, la discursividad social forma siempre parte de los procesos sociales
concretos que se producen en contextos espacio-temporales determinados: “los discursos sobre
la sociedad son elementos esenciales en la reproducción de los procesos sociales: forman parte
de las estructuras de esos procesos, de las relaciones sociales mismas”230. Y esto influye tanto en
las estrategias de inserción desplegadas por las personas con discapacidad como en la orientación
y el papel jugado por los diversos agentes e instituciones. Precisamente a través de la recogida
y análisis de los discursos sociales, mediante las técnicas cualitativas del grupo de discusión y
la entrevista abierta (historias de vida), la función del sociólogo -como la del historiador- se
reduce a relacionar la orientación ideológica de los discursos con la génesis y evolución de los
procesos sociales.

El papel jugado por las ideologías ha sido un tema recurrente a lo largo de la historia de
la sociología, si bien las orientaciones han sido muy diversas según los autores231. Nosotros nos
separamos expresamente tanto de la interpretación marxista en su versión althusseriana como de
la funcionalista representada por Parsons232, para adoptar una perspectiva más abierta y dialéctica:
las ideologías son esquemas interpretativos en los que cristalizan sus percepciones del mundo
los diversos sectores sociales; cada posición ideológica supone un modo recurrente y articulado
de pensar la realidad, con los consiguientes efectos prácticos de conformación social
(impregnación de valores específicos, asignación de identidad social, etc.). Las ideologías están
en continuo proceso de intercambio y transformación tratando de ocupar cada una el mayor

229
Este material está formado por 11 grupos de discusión, 3 grupos focalizados y otros 3 de contraste, 18
historias de vida de diferentes itinerarios de inserción en tres hábitats diferenciados y según tipos y grados de
discapacidad, y un centenar de entrevistas a agentes significativos de los contextos sociales (ver introducción
metodológica a la Tercera parte y Anexos).
230
PIZARRO, N., Metodología sociológica y teoría lingüística, Alberto Corazón, Madrid, 1979, pág. 198.
Este autor define la ideología como una matriz socialmente articulada de discursos que sirve de mediación entre
las conciencias particulares (subjetivas) y los procesos sociales (objetivos).
231
El tema ha sido trabajado por los clásicos de la sociología, como Marx , Weber o Parsons, y sigue
siendo un asunto de debate en la actualidad. Para obtener una perspectiva histórica de este proceso, ver CHATELET,
F. (Dir.), Histoire des idéologies, Hachette, Paris, 1978, 3 tomos; LEFORT, C., Les formes de l’histoire, Gallimard,
Paris, 1978; y THOMPSON, J.B., Ideology and modern culture, Stanford University Press, Stanford, 1990.
232
Desde prismas opuestos estas dos versiones tienen en común que resaltan la importancia central de una
ideología dominante que es expresión y vehículo de manipulación de los intereses de la clase dominante (Althusser)
o un conjunto de dispositivos culturales y patrones culturales que preexisten a los individuos y permiten la
integración del sistema social (Parsons). Ver ABERCOMBIE, N., HILL, S. Y TURNER, B.S., La tesis de la
ideología dominante, Siglo XXI, Madrid, 1987.

161
espacio social posible, de ahí la confrontación y las negociaciones que se producen entre ellas
en sus esfuerzos por imprimir su sello en los sistemas normativos y en las instituciones vigentes
de cada época.

En cuanto a nuestro cuadro teórico, sólo es una aproximación -siempre discutible- a esas
ideologías sociales en el actual contexto de la sociedad española y tratando de articular las
posiciones diferenciadas que hemos captado a lo largo del proceso de investigación. Para
construir esos discursos o posiciones ideológicas, se han escogido aquellos rasgos, dimensiones
y valores que parecían más centrales en el tema que nos ocupa y se han ordenado de acuerdo con
sus diferencias y contraposiciones.

Nuestro cuadro recoge cuatro posiciones o matrices ideológicas básicas233 en cuyo campo
de polaridades lógicas cabe inscribir la práctica totalidad de discursos en torno a la inserción
social de las personas con discapacidad (ver Cuadro 8). El cuadro se inspira en las propuestas
teóricas de la escuela cualitativa madrileña234, que tratan de dar cuenta de la multidimensionali-
dad de discursos existentes en la sociedad española actual, superando el esquema bipolar
“tradición-modernidad” según el cual la modernización se presentaría como un proceso gradual
y continuo, capaz de disolver las resistencias tradicionales y expandir las potencialidades de un
orden social basado en la “racionalidad” (el progreso). Este esquema bipolar, al enfocar los
procesos sociales de manera unidimensional, no deja espacio a eventuales transformaciones del
modelo de sociedad, que ya estaría en el bueno camino; el cuadro que proponemos, en cambio,
trata de recuperar la existencia de orientaciones ideológicas plurales y dialécticamente
contrapuestas, aún cuando unas estén más presentes que otras en la sociedad española actual.

..//..

233
Los conceptos escogidos para referirnos a las cuatro posiciones (adscriptiva, integrada, competitiva y
emancipatoria) no recogen suficientemente el contenido y los matices de cada una de ellas; por eso, conviene
relativizarlos y utilizarlos, más bien, como indicativos de un cuadro más complejo de significaciones que se recogen
a lo largo del presente capítulo. Colectivo Ioé ha desarrollado un cuadro similar en Tiempo social contra reloj,
Instituto de la Mujer, Madrid, 1996, págs. 86-155; y en Discursos de los españoles sobre los extranjeros, CIS,
Madrid, 1995, págs. 103-109.
234
Nos referimos especialmente las aportaciones de sus dos principales representantes, Jesús Ibáñez y Al-
fonso Ortí, que han insistido en muchos de sus trabajos en la importancia de adoptar un planteamiento
pluridimensional y dialéctico en los procesos de investigación social. Ver, entre otros, AA.VV., Jesús Ibáñez.
Sociología crítica de la cotidianidad urbana. Por una sociología desde los márgenes, monográfico Nº 113 de la
revista Anthropos, Madrid, 1990 (y Suplemento Nº 22 de la misma revista con introducción y selección de textos
de Jesús Ibáñez, Madrid, 1990); IBÁÑEZ, J., A contracorriente, Fundamentos, Madrid, 1997; y ORTÍ, A., “La
confrontación de modelos y niveles epistemológicos en la génesis e historia de la investigación social”, en
DELGADO, J.M. y GUTIÉRREZ, J., Métodos y técnicas cualitativas de investigación en ciencias sociales, Síntesis,
Madrid, 1994, págs. 85-95.

162
 Cuadro 8
POSICIONES DISCURSIVAS SOBRE LA INSERCIÓN SOCIAL
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
¹ Normalización
POSICIÓN INTEGRADA
La inserción como derecho ciudadano
¸
1) Discapacidad: déficit de normalidad que debe ser social-
mente compensado.
Afiliación clientelar
2) Inserción laboral garantizada, sea en el mercado ordinario
o en empleos protegidos. Para casos más graves, se recurre
a pensiones.
3) Sistema de valores: adhesión a los valores establecidos en
la normalidad vigente (derechos y deberes sociales).
4) Familia nuclear, tutelada por el Estado. Acotamiento del
niño en espacios protegidos (hogar, escuela, instituciones).
Las normas se imponen con diálogo.
5) Roles de género: igualdad de principio pero diferenciación
en la práctica.
6) Asociacionismo subsidiario del Estado, para reclamar y/o
gestionar derechos y prestaciones de todos los ciudadanos.
7) Profesionales: papel mediador en cuanto depositarios de
la norma social.
8) Estado social regulador, centralizado y prestador de
servicios, como garantía del bienestar social.
POSICIÓN ADSCRIPTIVA
La inserción como repliegue protector
1) Discapacidad: déficit que marca a la persona y la ubica en
una posición de especial fragilidad y dependencia.
Comunitarismo de arraigo
2) Inserción laboral en la economía doméstica y en las redes
comunitarias locales.
3) Sistema de valores: pautas fijas de comportamiento según
la posición social (cultura del linaje, género, edad, hábitat,
eventuales deficiencias, etc.).
4) Familia extensa autosuficiente. Continuidad entre el hogar
y la comunidad local. Imposición autoritaria de las normas.
5) Roles de género: división sexual del trabajo y de las
relaciones sociales. Jerarquización basada en el patriarcado.
6) Asociacionismo de base, con relaciones primarias entre
sus miembros. Gestión voluntaria.
¹
7) Profesionales: irrelevantes en el marco de una sociedad
con baja división del trabajo.
8) Sociedad de arraigo local (patria) y desconfianza de lo
externo.
¹ Encuadramiento
Autodeterminación ¸
POSICIÓN COMPETITIVA
La inserción como reto personal
¸
1) Discapacidad: obstáculo a superar para abrirse paso en la
competencia.
Individualismo competitivo
2) Inserción laboral como adecuación entre el perfil de la
oferta y la demanda existente. Ayudas de subsistencia para
los excluidos del mercado de trabajo.
3) Sistema de valores: despliegue de los propios intereses y
capacidades en el marco de la competencia.
4) Familia mínima, plural y funcional. Las normas se
flexibilizan pero se responsabiliza a los hijos de su auto-
rrealización (moral del esfuerzo).
5) Roles de género: igualdad en un marco competitivo.
6) Asociacionismo corporativo, para compartir la defensa de
intereses individuales.
7) Profesionales: función instrumental al servicio de las
demandas de otros agentes sociales.
8) Sociedad civil de libre mercado. Estado mínimo, como
garantía de la competencia. Papel subsididario en relación
a los sectores excluidos.
POSICIÓN EMANCIPATORIA
La inserción como reconstrucción social
1) Discapacidad: interacción negativa entre el afectado y el
contexto social (excluyente).
2) Inserción laboral en una economía autogestionada.
3) Sistema de valores: autoconstrucción colectiva a partir de
valores alternativos.
Afiliación electiva
4) Familia como convivencia electiva y auto-instituyente,
con roles convenidos y mudables. Pedagogía crítica y
antiautoritaria.
5) Roles de género: igualdad en un marco cooperativo.
6) Asociacionismo militante: afiliación electiva para la
transformación social. Gestión voluntaria.
7) Profesionales: papel subsidiario-temporal orientado a
¹
potenciar los recursos propios de los afectados.
8) Sociedad solidaria, igualitaria y democrática, como
proyecto instituyente.
Disidencia ¸
164
 Antes de desarrollar nuestro cuadro interpretativo, vamos a hacer alusión a las
elaboraciones teóricas que son más habituales en el tema que nos ocupa. Sin considerar aquellos
casos en que apenas existe teorización235, la mayoría de los estudios se puede encuadrar en alguna
de las siguientes orientaciones:

a) Enfoque psicosocial: las diferencias en la forma de entender y abordar las discapacidades

se plantean como resultado de las actitudes personales, que se situarían entre dos polos
(uno negativo y otro positivo). Así, P. Tap contrapone una concepción “rígida” de la
discapacidad, que conduce a un estatus de “dependencia tranquilizadora” (polo negativo),
a otra “constructiva” que da lugar a una renegociación de la identidad del sujeto en base
a un “proyecto” elaborado personalmente (polo moderno-positivo) 236. En la misma línea,
J. Albor distingue dos conceptos de discapacidad, uno “esencialista” según el cual la
deficiencia marca la identidad del sujeto en todos los órdenes de la vida (polo negativo)
y otro “funcional” en el que la discapacidad aparece como una variable más de la persona,
que no le debe impedir insertarse normalmente en la sociedad (polo positivo)237. Estas
contraposiciones son planteadas como resultado de la interacción entre individuos y
grupos sociales, sin considerar la influencia que ejercen sobre tales actitudes los contextos
institucionales e ideológicos.

b) Enfoque histórico bipolarizado: Una segunda orientación introduce explícitamente un

componente histórico-político para explicar las diferentes formas de entender e intervenir
en el campo de las discapacidades, si bien en este caso tampoco se supera el esquema
bipolar del enfoque psicosocial. Por ejemplo, K. y J. Hirsch distinguen el “modelo
medicalista”, que aborda el problema de la discapacidad como algo propio de la persona
afectada, que ésta debe sufrir y afrontar individualmente (polo tradicional-negativo) y el
“modelo afín a las minorías”, que sitúa el problema en la interrelación negativa entre las
minorías marginadas y el entorno social (polo positivo que se identifica con el
movimiento por los derechos sociales y políticos de las minorías, surgido a partir de los
años 60)238. P. Thornton y N. Lunt, por su parte, contraponen el enfoque intervencionista-
proteccionista adoptado por los estados europeos al término de la segunda guerra
mundial (polo negativo) con el actual enfoque liberal basado en la promoción de la
responsabilidad individual y en la lucha contra la discriminación en el acceso a los

235
Nos referimos a aquellos trabajos -frecuentes en el caso español- que acumulan los resultados obtenidos
mediante encuestas, entrevistas, grupos de discusión, etc. sin hacer un esfuerzo por articular y contextualizar tales
datos y discursos, es decir, que no superan el nivel meramente descriptivo y externo de los fenómenos estudiados.
236
La concepción rígida (fixiste) de la discapacidad tiende a replegar al sujeto en instituciones cerradas
(ancrage) o le induce a retirarse de la competencia laboral (retrait), mientras la concepción constructiva
(constructiviste) oscila entre el desbloqueo dramático (degagement dramatique) y la huida hacia adelante de carácter
heroico (dépassement héroique). Ver TAP, P., “Personnalisation et handicap. L’identité et l’insertion sociale des
personnes handicapées”, en RAVAUD, J.F. y FARDEAU, M. (Coord.), Insersion sociale des personnes
handicapées: méthodologies d’evaluation, CTNERHI/INSERM, París, 1994, págs. 43-58.
237
ALBOR, J. (Dir.), Minusvalía e inserción laboral, Instituto para la Formación de la C.A.M., Madrid,
1995, págs. 17-24.
238
HIRSCH, K. y HIRSCH, J., “La historia de la discapacidad. La identidad de la discapacidad en la era
postmoderna”, en Historia y Fuente Oral, Nº 13, págs. 7-14.

165
 empleos (polo positivo)239. En España A. L. Aguado ha enriquecido este esquema bipolar
al considerar que el doble eje (que él califica como “actitud positiva” y “actitud
negativa”) ha estado siempre presente, pero con variadas manifestaciones, a lo largo de
las sucesivas “revoluciones” históricas que han tenido lugar en el tratamiento de las
deficiencias240

c) Enfoque histórico-dialéctico: trata de conjugar las diversas formas históricas de abordar

la discapacidad con una reflexión de más amplio alcance sobre dos puntos concretos: la
evolución histórica de las principales instituciones de inserción social (en especial la
familia y el mercado de trabajo) y las transformaciones introducidas en la gestión política
de la exclusión social (y específicamente del colectivo afectado por discapacidades). Así,
por ejemplo, S. Ebersold explica los cambios producidos en Europa occidental en el
tratamiento de las personas con deficiencias a lo largo del siglo XX como un proceso con
dos importantes momentos de transición: el primero tuvo lugar inmediatamente después
de las dos guerras mundiales y supuso cambiar el paradigma de “enfermos” (destinatarios
de cuidados y pensiones específicas) por el de “inadaptados” que se podían rehabilitar
como ciudadanos y como trabajadores estableciendo los medios adecuados; el segundo
está teniendo lugar en las dos últimas décadas y supone cambiar el paradigma de
“inadaptados” por el de “excluidos”, en la medida que los problemas de inserción social
y laboral ya no se vinculan tanto a la discapacidad -como en los dos paradigmas
anteriores- cuanto a las limitaciones de formación y de capacidad para competir en un
mercado abierto, lo que les introduce en el mismo cajón de sastre que los restantes
sectores excluidos241. En esta misma línea se sitúan otros autores que relacionan los
cambios que se están produciendo en el campo de la discapacidad con la dinámica de
fragmentación y reclasificación del mercado de trabajo242, la revalorización de los lazos

239
THORNTON, P. y LUNT, N., Employment for Disabled People. Social obligation or individual respon-
sibility?, Social Policy Research Unit, York, 1995. Estos autores cuestionan la eficacia de la nueva orientación
basada en fomentar la responsabilidad y competencia individual de las personas con discapacidad (de acuerdo con
el conocido lema político “ability not disability”), en especial para aquellos casos a los que la propia ley británica
de 1944 calificaba como no productivos (ineffective workers); sin embargo, no ofrecen ninguna alternativa más allá
de una solución de compromiso entre los dos enfoques descritos.
240
AGUADO, A.L., Historia de las deficiencias, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1995. Hemos expuesto
esta posición en el Cuadro 8.
241
“La cuestión central es ahora la adecuación de las competencias profesionales (de las personas con dis-
capacidad) con las exigencias de las empresas. Las especificidades derivadas de cada deficiencia se contemplan
como un aspecto entre otros por lo que los problemas relacionados con la inserción laboral se abordan desde el
mismo ángulo que el de otros colectivos con dificultades de inserción profesional, es decir, en términos de
formación, exención de cargas fiscales, acompañamiento en la empresa... y tantas otras medidas adoptadas para otras
categorías de parados”. EBERSOLD, S., “Le ‘travailleur handicapé: de l’invalide à l’exclu”, en Les Cahiers du
CTNERHI, Nº 65-66, pág. 94. Ver también del mismo autor, L’invention du handicap: la normalisation de l’infirme,
CTNERHI, París, 1992.
242
El principal representante de este tipo de análisis es Robert CASTEL. Ver Les métamorphoses de la
question sociale, Fayard, París, 1995.

166
 familiares y comunitarios locales a costa de la implicación estatal243 o la trasversalidad
que atraviesa a todos los colectivos excluidos de la normalidad social244.

Nuestro esquema de análisis se sitúa en la tradición del tercer enfoque descrito, adaptado
a la realidad española y según el material empírico recogido en el proceso de investigación. Las
cuatro posiciones discursivas están mutuamente interrelacionadas gracias al papel jugado por las
ideologías sociales que representan. Entre las posiciones se dibujan múltiples campos de fuerza
que se recogen en el Cuadro 8: las dos posiciones que ocupan la mitad superior del cuadro
(integrada y competitiva) coinciden en su carácter “societario”, es decir, prevalece en ellas la
cooperación formal, racional y de carácter universalista; en cambio, las posiciones de la parte
inferior (adscriptiva y emancipatoria) tienden a resaltar los lazos “comunitaristas”, es decir, la
organización informal y la vinculación afectiva entre los miembros a partir de unos símbolos o
valores compartidos. Las posiciones situadas en la mitad izquierda (integrada y adscriptiva)
enfatizan el encuadramiento en las instituciones, mientras las de la derecha (competitiva y
emancipatoria) valoran más el protagonismo de los individuos y los grupos.

La máxima polarización tiene lugar entre cada posición y su extremo opuesto (situado en
las diagonales del cuadro), de manera que entre ellas se produce una confrontación dialéctica de
todos sus contenidos. Por eso, cada posición representa una forma de entender la inserción social
de las personas con discapacidad que se opone frontalmente a su opuesto: mientras la posición
adscriptiva parte de que la discapacidad es algo que marca a la persona para toda la vida y la hace
acreedora de un estatus de confinamiento y dependencia de sus próximos (familia y redes
locales), la posición competitiva entiende la discapacidad como un obstáculo a superar en la
carrera individual para abrirse camino en la vida; por su parte, mientras la posición integrada
plantea la discapacidad como un déficit de normalidad que la sociedad tiene el deber de
compensar mediante políticas específicas, la posición emancipatoria entiende la discapacidad
como un efecto, entre otros, de la desigualdad y la exclusión social que debe ser afrontado
mediante un proceso de emancipación a la vez personal y colectivo.

La diferencia de posiciones ideológicas en el nivel del análisis no significa que en la

práctica se presenten compactas y aisladas unas de otras; como veremos, las transacciones,
ambivalencias y formas de cooptación entre ellas son frecuentes e inevitables. No obstante, el
presente apartado lo vamos a dedicar a presentar separadamente los rasgos más típicos de cada
posición a fin de disponer de un cuadro de referencia para el análisis del material empírico que
desarrollaremos en los próximos capítulos. Tal como se recoge en el Cuadro 8, vamos a destacar
ocho aspectos o dimensiones de cada posición ideológica que nos parecen más relevantes para
explicar las diversas formas de entender y abordar la inserción social de las personas con
discapacidad:

1) Concepto de discapacidad.
2) Forma de abordar la inserción laboral.
3) Sistema de valores: orientación motivacional de las estrategias que se adoptan.

243
Ver DONZELOT, J., “Lien social et exclusión”, en PAUGAM, S. (Dir.), L’exclusión. L’état des savoirs,
La Découverte, París, 1996, págs. 88-100. En el marco social “postmoderno” la gestión social de la exclusión ha
supuesto un viraje hacia algo que hace dos décadas parecía olvidado: los lazos comunitarios más próximos (familia,
barrio, grupos de autoayuda, etnia, etc.).
244
La problemática de las personas con discapacidad se sitúa en las mismas coordenadas que la de otros
sectores excluidos. Ver, entre otros, BOURDIEU, P. (Dir.), La misère du monde, Seuil, París, 1993.

167
 4) Familia: tipo de convivencia primaria.
5) Roles de género.
6) Asociacionismo: forma de entender la organización colectiva.
7) Papel de los profesionales.
8) Modelo subyacente de sociedad.

Las diversas posiciones ideológicas suelen estar relacionadas con el estatus socioeconó-
mico y cultural de las familias, así como con sus coordenadas espacio-temporales o las
diferencias de género y edad. Sin embargo, esta vinculación no es automática y en las trayectorias
de vida de los individuos se producen múltiples deslizamientos y transformaciones que dan lugar
a un cuadro complejo y diversificado desde el punto de vista de sus coordenadas ideológicas. En
todo caso, a través del análisis empírico efectuado se pueden observar, al interior de cada
posición, algunas constantes en la forma de entender y abordar la discapacidad que dependen
de la posición social tanto de los directamente afectados como de sus familiares y otros agentes
sociales implicados (profesionales de la inserción, empresarios, compañeros de trabajo y
sindicatos, asociaciones, amigos y vecinos, etc.). En cuanto a los afectados, algunos de los
factores que más influyen son el nivel socioeconómico y cultural, el género y la edad, el tipo y
grado de deficiencia, el hábitat rural o urbano, etc.

Dependiendo de las circunstancias, las posiciones ideológicas producen efectos

específicos de inclusión o exclusión social, tal como abordamos sucintamente en los próximos
apartados. En primer lugar señalaremos los rasgos básicos de cada posición para cada una de las
ocho dimensiones escogidas; después aludiremos a algunas diferencias que se producen en
función de las coordenadas espacio-temporales y de otro tipo que influyen tanto en las personas
con discapacidad como en quienes les rodean.

La presentación de las cuatro posiciones ideológicas terminará con un esquema donde se

recogerá el punto de vista del sector social más representativo de cada posición en relación a los
demás agentes: la familia en la posición adscriptiva; los profesionales en la posición integrada;
los empresarios en la posición competitiva; y las propias personas con discapacidad en la
posición emancipatoria.

5.2. Posición adscriptiva: la inserción como repliegue protector

Rasgos básicos

1) Concepto de discapacidad: esta posición entiende la discapacidad como un déficit que

marca la identidad del sujeto y lo vuelve frágil para las relaciones sociales abiertas.
Como puede ser objeto de burla y rechazo por parte de los demás, las personas del
entorno familiar y social más próximo tienden a tratarle de manera especial, demarcando
estrictamente los lugares y personas con los que debe entrar en contacto a fin de evitarle
“riesgos” innecesarios. Esta actitud de confinamiento responde a dos convicciones: el
recelo del mundo exterior, del que se desconfía profundamente, y la minusvaloración de
las posibilidades que tienen esas personas para hacer frente a las amenazas, prejuicios y
abusos de que pueden ser víctimas. En los casos más extremos, la vivencia estigmatizada
del problema por parte de los parientes les hace sentirse avergonzados y/o culpables, lo
que puede dar lugar a estrategias reactivas de aislamiento o semiocultación, ya sea en el

168
 hogar o en instituciones especializadas. Probablemente como efecto del rechazo externo
(la mirada de los otros), la percepción que los afectados tienen de sí mismos es también
negativa. Desconfían de su capacidad para relacionarse con los demás en un plano de
igualdad y para emanciparse en la vida adulta, lo que da lugar a sentimientos de
inferioridad y resignación, y también a veces a cuadros de depresión, ansiedad y
hostilidad hacia los extraños. Por otra parte, como ha descrito E. Goffman en su célebre
estudio sobre el estigma, la discapacidad se puede convertir en “el gancho donde se
cuelgan todas las inadecuaciones, todas las insatisfacciones, todas las demoras y todos
los deberes desagradables de la vida social, y del cual terminan por depender utilizándolo
no sólo como un medio razonable para evadirse de la competencia sino como una forma
de protegerse de la responsabilidad social”245. Se configuran así los “tontos felices” o los
“eternos niños” que aceptan su estatus marginal y dependiente a lo largo de su vida pero
que tienen una fácil excusa para justificar sus limitaciones y eludir los riesgos de la
competencia.

2) Inserción laboral: a la hora de plantear su inserción adulta en la sociedad, se busca para

estas personas una incorporación laboral en la economía doméstica (trabajo del hogar,
ayuda familiar, pequeño negocio a su medida, etc.), en las redes comunitarias locales
(hogares, explotaciones agrarias o empresas de amigos, vecinos y conocidos) o bien en
espacios protegidos y supervisados por personas de confianza. Entre éstas, destacan
aquellas que están revestidas con autoridad, ya sea política, religiosa o docente (“el
alcalde, el cura, el médico y el maestro” en el medio rural tradicional).

3) Sistema de valores: las formas de entender y abordar la discapacidad tienen que ver con
el sistema de valores que es característico de la posición ideológica adscriptiva: los
comportamientos vienen prescritos por las costumbres y tradiciones locales que se
identifican con la naturaleza de las cosas. El lugar donde se nace y la familia a la que se
pertenece delimitan el marco donde transcurre toda la vida, siguiendo unas pautas
precisas que varían según el género, la edad y otras situaciones específicas (entre ellas
poseer una determinada deficiencia). Por eso, cada miembro del grupo está rígidamente
adscrito a los condicionantes de su rol. La organización de la vida cotidiana tiene que
atenerse a tales características o, en otro caso, la pertenencia y el apoyo grupal se ponen
seriamente en peligro.

4) Familia: el modelo de convivencia es la familia extensa que funciona de forma

relativamente autárquica y mantiene fuertes vínculos con los espacios y tradiciones
locales. Las relaciones dentro del ámbito familiar combinan dos principios estrechamente
relacionados: el afecto o sentimiento de solidaridad familiar (fratría) y el encuadramiento
que implica una rígida división de roles en función del sexo, la edad y la posición de
parentesco (jerarquía). Cuando prima el principio de fratría o reciprocidad, la convivencia
puede ser satisfactoria, pero a condición de no alterar las relaciones de poder subyacentes
en la relación; cuando prevalece el principio de jerarquía, se suelen producir abusos y
situaciones de opresión con graves efectos psicológicos en las personas afectadas. Las
normas y valores se transmiten por vía jerárquica y sin mediar diálogo, ya que se suponen
indiscutibles; la actitud paterna ante los miembros frágiles del grupo familiar no implica
una vigilancia y cuidado continuos, estando siempre pendientes de ellos, sino, más bien,
asignarles unos lugares específicos y unas pautas de comportamiento que no deben

245
GOFFMAN, E., Estigma, Amorrortu, Buenos Aires, 1970, pág. 21.

169
 transgredir. En el medio rural tradicional esos lugares eran la calle, que favorecía los
hábitos relacionales, y los espacios de trabajo de los adultos (el campo o el taller), donde
se colaboraba en tareas secundarias y se aprendía a trabajar.

5) Roles de género: varones y mujeres ocupan esferas diferentes de la vida. El género

masculino es el depositario del orden jerárquico y de las relaciones extrafamiliares
(autoridad patriarcal), mientras la principal función del género femenino es la gestión de
lo doméstico. En ambos casos la moral del trabajo -fuera y dentro de casa- es muy fuerte
y proporciona a los adultos la principal vía de realización personal. En el plano afectivo,
la cohesión entre los parientes no es fruto de reflexiones racionales o de intereses
coyunturales sino que se basa en la sintonía de todos con un objeto cargado de valor: el
grupo. Pertenecer a ella proporciona seguridad y apoyo material pero, además, la familia
tiene una naturaleza simbólica y emotiva, en el sentido de que confiere una cierta
identificación grupal a los participantes. Esta identidad tiende a sobredimensionarse hasta
el punto de convertirse en el principal referente, o al menos entre los más importantes,
para la vida de los parientes.

6) Asociacionismo: el tipo de asociación propio de la posición adscriptiva es aquel que se

plantea como continuación de su experiencia familiar, a partir de un sentimiento de
pertenencia, acogimiento o fusión con determinados símbolos, tradiciones, expresiones
de identidad local o vivencias compartidas (como puede ser un tipo concreto de
discapacidad). La actitud que prevalece entre los asociados es de proximidad o
identificación mutua, que se vuelve entrega apasionada cuando se trata de defender ante
otros los propios valores y referentes de identidad. En el aspecto organizativo el
sentimiento de fratría (todos iguales246 en cuanto identificados con la causa común) no
impide el encuadramiento autoritario a partir del reconocimiento del liderazgo que se
otorga a algunas personas o instituciones representativas del colectivo.

7) Profesionales: son poco significativos en el marco de una sociedad con poca división del
trabajo. El peso de la atención a las personas con grandes discapacidades recae sobre la
familia o se desplaza a instituciones cerradas de beneficencia.

8) Modelo de sociedad: el ámbito de actuación de esta posición se sitúa en el nivel

microsocial, es decir, opera sólo desde el interior de aquellos espacios concretos y
particulares donde se encuentran. Tal intervención se desarrolla con independencia del
resto de la sociedad cuya influencia en los procesos de inserción social de las personas
es minimizada. El propio grupo de referencia (familia, pueblo, asociación...) no sólo actúa
como escudo protector (imaginario) frente a la dinámica social excluyente sino que
también es punta de lanza de posibles transformaciones generales. No haría falta pensar
en cambios estructurales porque transformando lo local, lo particular, lo pequeño, se
transforma automáticamente la sociedad.

Coordenadas espacio-temporales. Efectos de inclusión y exclusión

246
Las relaciones entre los miembros son igualitarias, pero se trata de la “igualdad de la masa”, más que
de una igualdad basada en el reconocimiento de la personalidad de los miembros. Ver CANETTI, E., Masa y poder,
Alianza-Muchnik, Madrid, 1981, 2 tomos. Según este autor, el estallido de la masa es imprevisible y su carácter
aparentemente cerrado contiene una fuerza interior que, puesta en movimiento, puede tener efectos sociales
imprevisibles, como ocurre en algunas organizaciones de carácter político o religioso.

170
 Esta posición ideológica que hemos llamado “adscriptiva” tuvo su momento de mayor
influencia en las condiciones sociales de la España rural tradicional, todavía poco articulada por
la economía de mercado. En aquella época el sector social que mejor representaba dicha posición
eran las familias rurales que disponían de un patrimonio suficiente para asegurar la subsistencia
de sus miembros (unidades de producción y consumo247); cuando esta condición no se daba, como
pasaba con la servidumbre medieval o las masas de jornaleros agrarios y obreros fabriles a partir
del siglo XVI, la ideología adscriptiva operaba como mecanismo de exclusión, lo que generó
frecuentes movimientos de protesta de las masas populares, sobre todo en períodos de recesión
económica, y deslizamientos hacia posiciones de transformación social248. Sin embargo, en la
España actual las circunstancias han cambiado y el modelo de vida urbano se ha vuelto
dominante incluso en los pequeños pueblos a causa de la penetración de los medios de transporte
y de comunicación, los servicios públicos, el consumo de masas, etc. A consecuencia de esto, la
posición adscriptiva apenas está presente en estado puro en los discursos analizados, si bien
algunos de sus elementos emergen con frecuencia, ya sea de forma explícita, como contrapunto
de otros discursos, o camufladamente en conexión con determinadas prácticas heredadas del
pasado.

En el trabajo de campo realizado la posición tradicional-comunitaria aparece

principalmente en personas de edad avanzada, que se socializaron en el medio rural o en
ciudades intermedias poco industrializadas de los años 50-60 (caso de Córdoba) o que tienen un
menor nivel de estudios y por tanto han estado menos expuestos a la influencia de la escuela
moderna. Así mismo, se encuentran rasgos de esta posición en las fases iniciales de muchas
trayectorias de socialización e inserción laboral, que han evolucionado posteriormente hacia
posturas que encajaban mejor en el contexto actual.

El estatus socioeconómico de la familia de origen articula vivencias diferentes en las

personas con discapacidad que mantienen rasgos típicos de la posición adscriptiva. Los que
proceden de sectores sociales acomodados (propietarios agrarios, pequeñas o medianos
comerciantes e industriales, funcionarios y empleados administrativos, etc.) reclaman a veces
nostálgicamente una vuelta a los valores y comportamientos del pasado o, al menos, a algunos
de ellos (por ejemplo, el principio de autoridad o la defensa de formas de solidaridad centrada
en la familia extensa y las redes locales). En cambio, los procedentes de familias populares
(jornaleros o agricultores con muy pocas tierras, subempleados de las ciudades en los sectores
de la construcción, la hostelería y el servicio doméstico, etc.249) adoptan una posición

247
El propio concepto de “economía” (oikos-nomía = administración de la casa) procede de la identifi-
cación de la economía doméstica con la economía general: “En aquella época (fines del medievo y comienzos de
la Edad Moderna) el complejo económico nacional era considerado como la suma aritmética de las economías
familiares, de tal modo que si éstas observaban una conducta laboriosa, austera y ahorrativa, por fuerza
determinarían una economía nacional potente”. DURÁN, M.A., La jornada interminable, Icaria, Barcelona, 1986,
pág. 23.
248
Estos movimientos se organizaron, primero, a partir de utopías religiosas a las que se añadieron después
utopías políticas de diverso signo, desde el populismo liberal al socialismo y el anarquismo. Ver, entre otros,
SEGUY, J., “La religiosidad no conformista de Occidente”, en PUECH, H.Ch. (Dir.) Historia de las Religiones. Vol.
8: Las religiones constituidas en Occidente y sus contracorrientes, Siglo XXI, Madrid, 1981, T. II, págs. 213-302;
y BERNAL, A.M., La lucha por la tierra en la crisis del Antiguo Régimen, Madrid, Taurus, 1979.
249
La eventualidad y movilidad laboral de estos dos sectores supuso la expansión del modelo jornalero a-
grario a los trabajadores en precario de las ciudades (con frecuencia inmigrantes que procedían de antiguas familias
jornaleras). Este proceso, que se inició en los años sesenta, ha dado lugar a los que Antonio J. Sánchez llamó
“complejo agricultura/construcción/hostelería” y Alfonso Ortí “ejército de reserva industrial circulante”. Ver

171
ambivalente: no quieren volver a la situación del pasado que en su caso fue vivida como
exclusión, pero permanecen prendidos de algunos de los valores y pautas tradicionales para los
que tratan de abrir un hueco en el marco de las otras posiciones ideológicas. En algunos casos,
no obstante, tanto los sectores acomodados como los precarios idealizan las relaciones sociales
del pasado (el pueblo de origen, donde todos se conocían y ayudaban) y las contraponen a la
sociedad actual, corrompida y sin valores morales, que no tiene piedad de sus miembros más
frágiles.

Si nos fijamos en las diferencias de género, las mujeres con alguna discapacidad que
presentan rasgos de la posición adscriptiva tienden a adoptar una actitud ambivalente, lo mismo
que hemos visto con los segmentos laborales precarizados, ya que la ideología tradicional
promueve su reclusión en el hogar y una actitud de sumisión hacia el marido, lo que resulta muy
difícil de aceptar en el contexto de la sociedad actual (incluso cuando la discapacidad puede
incrementar su posición dependiente del resto de la familia). A su vez, los hombres con pautas
tradicionales tienen dificultades para mantener el esquema autoritario frente a sus hijos o imponer
su autoridad (patria potestas) frente a los profesionales y administradores públicos (patriarcalis-
mo de Estado).

Por tipos de discapacidad, se puede observar una ligera mayor tendencia a encuadrar en
posiciones adscriptivas a los afectados de carácter psíquico, de origen congénito o infantil, con
deficiencias más graves, visibles y/o degenerativas (y, por tanto, más fácilmente estigmatiza-
bles). Sin embargo, esta correspondencia entre el tipo de discapacidad y la orientación ideológica
sólo se produce cuando coinciden otros factores de mayor influencia como la edad, el género o
el estatus económico.

En cuanto a los agentes implicados en los procesos de inserción social de las personas con
discapacidad, el centro de gravedad lo ocupan las familias. Los padres, cónyuges o hermanos y
demás parientes de los afectados, según los casos, se convierten en el principal eje de inserción
social y laboral, en torno al cual operan también las redes comunitarias locales (vecinos, amigos,
otras familias con algún miembro afectado por la misma discapacidad, etc.) o la acción de la
administración pública (a la que se recurre subsidiariamente pero que se considera distante e
inspira poca confianza). En cuanto a los pequeños y medianos empresarios con arraigo local,
tanto las personas con discapacidad como sus familiares esperan de ellos que les faciliten empleo,
ya que comparten una historia y unos símbolos comunes que les hacen a unos deudores de otros
y partícipes, no sólo de una misma sensibilidad, sino también de un proyecto colectivo,
identificado con la mejora de las condiciones de vida en el territorio compartido. Evidentemente
estos planteamientos presentan diversas quiebras o dificultades de aplicación en el contexto
español actual (ver Esquema 3).

SÁNCHEZ, A.J., “La eventualidad, rasgo básico del trabajo en una economía subordinada: el caso del campo
andaluz”, en la rev. Sociología del Trabajo, Nº 3-4, Madrid, 1980, págs. 97-128; y ORTÍ, A., “Crisis del modelo
neocapitalista y reproducción del proletariado rural”, en SEVILLA, E., Sobre agricultores y campesinos, Servicio
de Publicaciones Agrarias del Ministerio de Agricultura, Pesca y Alimentación, Madrid, 1984, págs. 167-250.

172
 Esquema 3
PAPEL DE LOS AGENTES SOCIALES
DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LOS FAMILIARES
(POSICIÓN ADSCRIPTIVA)

Redes locales Asociaciones Empresas

comunitarias de familiares locales

Quiebras: Quiebras: Quiebras:

vida urbana, escasa implantación, empresas del exterior
individualismo. personalismos. y de contr. temporal.

a _
P
FAMILIA
papel central

Educación,
trabajo,
cuidados.

b `
Servicios Servicios
públicos privados

Quiebras: Quiebras:
distantes, caros,
impersonales. inaccesibles.

En cuanto a los propios empresarios locales que participan de la ideolología adscriptiva,

coinciden con los familiares en resaltar la importancia de las redes informales locales como vía
de acceso al empleo (en contra de las empresas de contratación temporal), pero van más lejos en
sus expectativas al exigir de la administración una política proteccionista hacia las pequeñas y
medianas empresas locales-nacionales que, en su opinión, son las que crean más empleo y están
comprometidas en un desarrollo local autosostenido y a largo plazo, a diferencia de las
multinacionales; a la vez, reclaman una política laboral exenta de regulaciones donde el
empresario pacte directamente las condiciones de trabajo con los demandantes de empleo (el
supuesto implícito es volver a las condiciones de trabajo propias de la España preindustrial, como
veremos más adelante).

5.3. Posición integrada: la inserción como derecho ciudadano

173
Rasgos básicos

1) Concepto de discapacidad: esta posición entiende la discapacidad como un déficit de

normalidad que debe ser socialmente compensado. La clave de articulación de lo social
es ahora el correcto ajuste o integración en las normas y pautas de realización estableci-
das por las instituciones competentes.

2) Inserción laboral: se considera que los responsables públicos deben promover y tutelar
los derechos y deberes de la población, en especial de los sectores más débiles, frente a
los intereses privados (ya se trate de empresas o de grupos de presión de cualquier tipo).
Se confía en las virtualidades de la organización social y, en particular, en las políticas
dirigidas a promover los derechos y deberes de todos los ciudadanos y, entre ellos, los de
las personas con discapacidad. En el período de edad laboral, el Estado debe poner los
medios para hacer efectivo el derecho al trabajo de este colectivo, ya sea en el mercado
ordinario o en empresas y centros de ocupación protegidos. Sólo en los casos más
graves, cuando se demuestre incapacidad total para trabajar, se procederá a proporcionar
una pensión a las personas afectadas.

3) Sistema de valores: el patriarcado familiar y las costumbres locales ceden el paso a la

autoridad política y a las instituciones e instancias profesionales avaladas por el Estado.
En este sentido, el ideal normativo ya no viene prescrito por la tradición pero tampoco
es resultado de la libre decisión de los individuos; más bien, se basa en la confianza
depositada por los ciudadanos en el Estado, en cuanto regulador de la vida social. Ante
las desigualdades y conflictos de todo tipo que se presentan en la convivencia, la igualdad
de todos ante unas normas e instituciones que gozan de refrendo social y a las que hay
que ajustar los comportamientos, aparece como la mejor garantía para resolver los
problemas.
4) Familia: el modelo de convivencia es la familia nuclear, que ha debilitado sus lazos con
la familia extensa (dispersa en el espacio y en el tiempo). Se trata de un modelo en el que
se ha producido un relativo vaciamiento de los roles tradicionales y ahora son las normas,
las instituciones y los profesionales los encargados de definir los papeles. La abolición
del poder patriarcal absoluto permite establecer una tutela pública sobre las familias que
propicia el paso de un gobierno de las familias (posición adscriptiva) a un gobierno a
través de las familias250.

5) Roles de género: al interior del hogar prevalece, como principio formal, un modelo de
cooperación que implica importantes transformaciones: se reconoce la no diferenciación
formal de funciones por razón del sexo o la edad (todos los activos deben cooperar en el
trabajo doméstico y extradoméstico) y tanto el hombre como la mujer pueden compaginar
la esfera privada de la familia (relaciones de la pareja y de ésta con los hijos) con la esfera
pública (relaciones con el exterior). Sin embargo, en la práctica se mantienen roles
diferenciados: el varón asume ser el sostén económico de la familia a través del trabajo
extradoméstico mientras la mujer se convierte en el centro del hogar y en la principal vía
de conexión entre las normas sociales y los hijos. El marido-padre puede y debe cooperar
en el hogar, pero la supervisión de las tareas corresponde a la mujer, que es la

250
Sobre las implicaciones de este cambio, ver DONZELOT, J., La policía de las familias, Pre-Textos,
Valencia, 1979.

174
 responsable-gestora de esa parcela; igualmente al varón le corresponde como principal
responsabilidad la manutención de la familia mediante el desempeño de un empleo
remunerado fuera del hogar cuyas exigencias no pueden verse alteradas por los ritmos
domésticos. La participación de la mujer en el mercado de trabajo es, por tanto,
secundaria y complementaria de la del varón251.

6) Asociacionismo: el asociacionismo que surge para dar respuesta a problemas sociales

concretos (por ejemplo, favorecer la inserción de las personas con discapacidad) se
entiende desde esta posición como subsidiario del papel del Estado y tiene como objetivo
reclamar y/o gestionar los derechos y prestaciones que corresponden a la ciudadanía. A
través del trabajo voluntario, las personas con discapacidad y sus familiares o personas
que les apoyan pueden cooperar con la administración y, si es preciso, presionar ante la
clase política (sea del signo que sea) para que cumpla con su obligación institucional de
promover la igualdad de oportunidades y la integración social del colectivo. Entre las
asociaciones y la administración debe haber una relación de mutua confianza y exigencia,
basada en una aceptación previa de las competencias y funciones asignadas al sector
público, como representante legítimo de los intereses generales, por encima de los
intereses particulares de cualquier asociación252.

7) Profesionales: a la hora de intervenir ante problemas concretos prevalece un enfoque

profesionalista que segmenta el campo social e impone una programación y racionaliza-
ción de los recursos sociales desde la competencia específica del saber técnico. Este
saber, no obstante, está legitimado por las instituciones académicas correspondientes.

8) Modelo de sociedad: el modelo implícito de sociedad que se reclama desde esta posición
ideológica tiene como eje principal al estado social regulador, centralizado y prestador
de servicios, como garantía del equilibrio y bienestar social. Se reconoce que existen
factores económicos y políticos que pueden perturbar la convivencia, pero el marco
socioinstitucional (nivel “macro”) se presenta como no cuestionable, ya que ello
quebraría las bases sobre las que se asienta el consenso social. Sin embargo, en el nivel
microsocial253 se reconoce y acepta una gran pluralidad de opciones y posibilidades.

Coordenadas espacio-temporales. Efectos de inclusión y exclusión

251
La mentalidad predominante en las sociedades industrializadas, que todavía pervive en muchos casos,
ha considerado la participación femenina en el trabajo asalariado “como una actividad secundaria desde el punto
de vista de las prioridades adscritas ideológicamente a su sexo y que puede y/o debe ser abandonada revirtiendo en
la primacía de las funciones domésticas (es decir: matrimonio, procreación) sin que ello se perciba como una
‘pérdida’ del trabajo puesto que el verdadero trabajo es el doméstico”. NAROTZKY, S., Trabajar en familia.
Mujeres, hogares, talleres, Ed. Alfons el Magnànim, Valencia, 1988, pág. 116.
252
La expresión “afiliación clientelar” que utilizamos en el Cuadro 8 quiere resaltar esta asimetría de partida
entre los socios-voluntarios y los gestores y técnicos de la política social (regulación de las asociaciones a través
de las competencias y las subvenciones otorgadas por la administración, peso de los técnicos en la gestión de las
asociaciones, etc.).
253
Lo microsocial tiene que ver con las situaciones y procesos coyunturales, específicas y locales, y lo ma-
crosocial con las situaciones y procesos estructurales, globales y generales.

175
 Esta posición ideológica comenzó a tener importancia en Europa a raíz de la constitución
de los estados modernos que, entre otras cosas, supusieron una creciente concentración del poder
de decisión y de regulación de la vida social254. Las formas políticas en las que ha tomado cuerpo
han sido muy variadas, desde el absolutismo monárquico hasta las democracias burguesas y los
socialismos centralistas. En el actual contexto español, el modelo implícito de sociedad que se
reclama desde esta posición es el Estado de bienestar, al que se asigna un importante papel como
regulador de los desequilibrios generados por la lógica mercantil255. Evidentemente el actual
ordenamiento político español no se agota en esta posición ya que incluye elementos de otras
orientaciones ideológicas256.

En el trabajo de campo realizado, la posición integrada es un referente ideológico

frecuente, pero da lugar a vivencias y percepciones muy diferentes que dependen del lugar social
de las personas entrevistadas. En especial, influyen en este caso el estatus socioeconómico, el
género y el hábitat. Las diferencias de estatus condicionan en gran medida las posibilidades de
realización del modelo normalizado:

S En el tramo superior de la escala social están los sectores sociales acomodados y en

proceso de ascenso social que se sienten generalmente satisfechos con el grado de
realización alcanzado; al disponer de los recursos y condiciones más favorables, han
logrado con relativa facilidad un alto nivel de cualificación escolar y profesional y han
dispuesto después de contactos y facilidades para acceder a un buen empleo y disponer
de un alto nivel de consumo. En estos casos la ideología ha operado como proceso de
inclusión social: la norma les ha realizado.

S En el tramo inferior se encuentran los sectores sociales carenciados o en proceso de

precarización, que no han dispuesto de los recursos y condiciones favorables para lograr
el éxito profesional y social y que, además, están ahora especialmente afectados por la
creciente competitividad laboral y los recortes del Estado de bienestar. Estas personas con
frecuencia se consideran fracasadas y desmoralizadas por no haber sido capaces de
aprovechar las oportunidades existentes (escuela, prestaciones y ayudas, empleos
eventuales, etc.). Para ellos, la ideología que hemos llamado “integrada” ha operado como
mecanismo de exclusión.

A medio camino entre los anteriores extremos se sitúan muchos de los casos estudiados,
si bien la descripción de las trayectorias de inserción que hemos recogido en el capítulo 4 parece
indicar que es escaso el número de personas con discapacidad que logra una inserción social y
laboral exitosa. Aunque esto no les impide reconocer la importancia de las normas e instituciones
de política social (escuela y sanidad públicas, servicios y prestaciones sociales, etc.), critican su

254
Norbert Elias ha descrito las etapas de esta evolución en Europa en la conocida obra El proceso de la
civilización, Fondo de Cultura Económica, Madrid, 1987.
255
Si bien el modelo del Estado de bienestar aparece como referente político del discurso integrado en la
actual coyuntura de la sociedad española, muchos componentes básicos de dicho discurso estaban ya presentes en
el tardofranquismo, momento en que se pusieron las bases en España del Estado de bienestar. Ver RODRÍGUEZ
CABRERO, G., “Orígenes y evolución del Estado de Bienestar español en su perspectiva histórica. Una visión
general”, en la rev. Política y Sociedad, Nº 2, Madrid, 1988.
256
Por ejemplo, las libertades democráticas de expresión y organización pueden dar lugar a procesos eco-
nómicos y políticos contrapuestos o alternativos al estado social.

176
insuficiente o deficiente aplicación. Los principales destinatarios de la crítica son los funcionarios
públicos a los que se acusa de falta de voluntad política para resolver los problemas.

En cuanto al género, los varones con discapacidad se ven más afectados personalmente
en su función de “sustentadores” del hogar que las mujeres en su papel de trabajadoras
domésticas (espacio menos competitivo desde el punto de vista de los ritmos de producción). Sin
embargo, el trabajo extradoméstico está más protegido socialmente a través de las pensiones
contributivas, mientras el trabajo doméstico no da derecho a ninguna prestación. Por otra parte,
el modelo “integrado” de inserción social de la mujer se rompe cuando se independiza del marido
o cuando éste no cumple su función de mantenedor del hogar (por enfermedad, paro, etc.). En
tales casos, se producen desequilibrios y tensiones específicas en las mujeres, sobre todo si son
de modesta posición social y tienen hijos a su cargo: deben seguir realizando por sí mismas el
grueso de las tareas domésticas y pasan a ocupar puestos de trabajo precarios y mal remunerados
o bien tratan de acceder a una pensión no contributiva; el estado de necesidad las des-discapacita
desde el punto de vista de su deficiencia y refuerza su rol maternal, pero a costa de sí mismas
(sobreexplotación en casa y fuera de casa). En el extremo contrario de la escala social, si el
modelo de cooperación familiar funciona, el empleo remunerado de la madre puede ser vivido
como un “beneficio”: supone un plus de ingresos para la economía familiar y enriquece humana
y profesionalmente a la mujer con discapacidad.

Otro factor social diferenciador es el hábitat ya que los recursos públicos que defiende
la posición integrada están más disponibles en las ciudades que en los pueblos. Como ocurre en
algunos casos estudiados en la comarca de La Campiña (Guadalajara), los habitantes del medio
rural se quejan de su dependencia de la ciudad para disponer de los servicios médicos, educativos
y de promoción social y laboral a los que tienen derecho.

En cuanto al tipo y grado de discapacidad, la posición integrada está presente en mayor

medida en los casos que se benefician más de las ayudas y prestaciones públicas por discapaci-
dad. No obstante, el carácter permanente de los certificados de minusvalía que se exigen para
percibir prestaciones257 tiene un efecto perverso al fijar a los beneficiarios en una posición, en
lugar de incentivar y promover la rehabilitación de la minusvalía o de los factores sociales que
conducen a ella, de acuerdo con el modelo normalizador que propugna la ideología integrada. En
este aspecto nos encontraríamos con una práctica clasificatoria más propia de la ideología
adscriptiva, que tiende a fijar y estigmatizar a los sujetos, en lugar de promover su inserción
normalizada.

Entre los agentes del contexto social, la posición integrada sitúa como centro de gravedad
a los funcionarios y profesionales de la asistencia, en cuanto depositarios de la norma social y,
en nuestro caso particular, debido a su competencia para guiar a las personas con discapacidad
en el itinerario de incorporación a la sociedad (de acuerdo con el “ideal pedagógico” del que son
expertos). Desde su posición mediadora entre el poder político, las empresas, los sindicatos, los
servicios privados, las asociaciones y las familias, se consideran en las mejores condiciones para
ver los puntos flacos de los otros agentes y los cambios que se tendrían que introducir a fin de
lograr una política social efectiva (ver Esquema 4).

257
En el capítulo 1 aludimos a la prevalencia casi absoluta de los criterios médicos (diagnóstico de la defi-
ciencia) sobre los “factores sociales”, a la hora de establecer en España los porcentajes oficiales de minusvalía.

177
 Esquema 4
PAPEL DE LOS AGENTES SOCIALES
DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LOS PROFESIONALES
(POSICIÓN INTEGRADA)

Poder político
papel central

Quiebras:
escasa implicación,
incoherencia.

Empresarios P
PROFESIONALES Sindicatos
y directivos papel mediador y compañeros traba-

Quiebras:
prejuicios,
7 Información,
rehabilitación,
6
jo

Quiebras:
falta de información. inserción social. escasa implicación,
falta de información.

b `
6

Servicios Familiares Asociaciones

privados y redes locales del colectivo

Quiebras: Quiebras: Quiebras:

caros, desinformación, voluntarismo,
inaccesibles. proteccionismo. personalismos.

Para los empresarios y altos directivos empresariales, la posición integrada se traduce en

una política de personal acorde con el modelo de trabajo llamado “fordista”, que actualmente está
en declive en todos los países desarrollados y también en España258. Según este modelo, el
Estado, los empresarios y los sindicatos promueven un clima de confianza y cooperación, con
bajas tasas de paro y amplias prestaciones sociales. De este modo, la empresa obtiene un alto
rendimiento de los trabajadores cuya “carrera profesional” se identifica con el éxito de la
empresa.

258
Sobre las características y evolución de este modelo en el caso español, ver TOHARIA, L., “España:
un fordismo inacabado, entre la transición política y la crisis económica”, en BOYER, R., La flexibilidad del trabajo
en Europa, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1986, págs. 161-184.

178
 Desde la óptica sindical, donde prima la posición integrada, el panorama que se dibuja
de la inserción laboral de las personas con discapacidad es muy pesimista: la administración
adopta una política más centrada en las pensiones que en la rehabilitación laboral y ni siquiera
pone en marcha eficazmente aquellos mecanismos compensadores que están prescritos en la
legislación (como la cuota del 2% de las plantillas en las empresas con más de 50 trabajadores
fijos); los empresarios se inclinan cada vez más por una orientación “neoliberal” que margina del
empleo a los sectores menos competitivos (entre ellos, supuestamente, las personas con alguna
discapacidad); en cuanto a las asociaciones de afectados y de sus familias, se encuentran
dispersas y a veces enfrentadas entre sí; y muchas veces las propias personas con discapacidad
tienden a inhibirse o adoptan estrategias individualistas en lugar de reclamar colectivamente sus
derechos. Por su parte, los propios sindicatos reconocen su insuficiente implicación en pro de
garantizar los derechos de las personas con discapacidad.

En cuanto a las asociaciones que agrupan al colectivo de personas con discapacidad y a

sus familiares, la mayoría parece inclinarse por una cooperación subsidiaria con la acción del
gobierno. Por eso, observan con cierta alarma las nuevas orientaciones de la política social, más
inclinada a promover la iniciativa social autónoma -también de las asociaciones- que las ayudas
y prestaciones sin contrapartida (que ahora se consideran “desmovilizadoras”).

Por último, los familiares de personas con discapacidad tienden a reforzar sus respectivos
papeles (trabajo doméstico y extradoméstico) para hacer frente a las nuevas necesidades que
surgen, sobre todo si se trata de niños pequeños o de casos más graves. Cuando la familia no es
capaz de atender adecuadamente al pariente afectado, se reclama y se exige la cooperación de la
administración pública (centros de rehabilitación, empleo protegido, prestaciones y pensiones,
etc.).

5.4. Posición competitiva: la inserción como reto personal

Rasgos básicos

1) Concepto de discapacidad: esta posición entiende la discapacidad como un obstáculo

que hay que aprender a superar para abrirse paso en la competencia social. Las
personas afectadas por alguna deficiencia deben positivizar su limitación, es decir,
desarrollar sus capacidades y elaborar aquellas estrategias que les permitan emanciparse
y conseguir las metas que se propongan: autoafirmación, voluntad de superación,
optimismo, resaltar las propias cualidades, aprovechar las circunstancias que se presentan,
etc.

2) Inserción laboral: para lograr una inserción laboral exitosa, lo esencial es que la persona
con discapacidad oferte el perfil adecuado a la demanda existente. Entre otras cosas, esto
supone escoger una ocupación que se adapte a sus capacidades y cualificarse a fondo a
fin de tener posibilidades de competir con éxito, primero en el acceso al empleo y después
en la carrera profesional (afianzamiento del puesto de trabajo, posteriores ascensos, etc.).
Para lograr mejor estos objetivos, a veces convendrá disimular o negar la deficiencia, si
ello es posible; otras veces será preferible exhibirla a fin de aprovechar sus ventajas
comparativas en términos de rentabilidad (menos costes para el empresario) o de
productividad (mayor eficiencia de sordos o ciegos para determinados empleos, etc.).

179
 3) Sistema de valores: este discurso se sitúa en las antípodas de la posición adscriptiva: el
individuo es ahora el eje de la vida social y pierden peso las referencias comunitarias.
Desde el principio de igualdad de partida de los individuos (o igualdad de oportunidades)
se legitima cualquier forma de organización y comportamiento siempre que vengan
regulados por la “libre” competencia entre la oferta y la demanda. La moral del éxito se
antepone a otras consideraciones.

4) Familia: el modelo de convivencia primaria es la familia mínima, plural y funcional259.

Las relaciones entre parientes ya no se basan en la reciprocidad o el compromiso mutuo
en aras de un proyecto común sino en el respeto a la individualidad de cada cual
(individualismo compartido). Vivir con otras personas representa, para la posición
competitiva, una dedicación extra de tiempo doméstico que se percibe como pérdida de
libertad individual. Por consiguiente, se tiende a posponer la decisión de casarse hasta que
se logra una inserción laboral estable; una vez casados, se tienen pocos hijos y, si es
posible, se delega su cuidado en otras personas (abuelas, servicio doméstico, guarderías,
etc.). En el caso de los jóvenes con discapacidad, la competencia por/en el empleo les
exige “estar a todas” y en ese contexto competitivo lo prioritario es la cualificación
profesional, ganar puntos de experiencia laboral, estar disponible, etc., objetivos poco
compatibles con la formación de una familia propia.

5) Roles de género: en principio, esta posición ideológica plantea que mujeres y varones
son igualmente responsables de su proceso de realización personal, sin distinguir papeles
en función del género. Sin embargo, se otorga un valor muy diferente a los dos tipos
principales de trabajo, el doméstico y el remunerado externo. El trabajo doméstico lo
tiene todo en contra: es aburrido, no realiza a la persona y, además, no reporta dinero. En
cambio, el trabajo remunerado puede realizar más o menos a la persona pero se justifica
siempre porque es la condición necesaria para la realización de dos valores centrales de
la posición competitiva: la independencia personal y la capacidad de consumo. Obtener
dinero por uno mismo es la clave para sentirse libre ante los demás (padres, hermanos,
cónyuge...) y para resolver en el mercado las necesidades personales y familiares (entre
ellas, las de los parientes con discapacidad).

6) Asociacionismo: en este caso surge para desarrollar intereses individuales (do ut des: doy
para que me des). La pertenencia a la asociación (la grupalidad) no constituye un fin en
sí mismo sino que es sólo una vía para alcanzar metas individuales. O bien se trata
conseguir objetivos específicos y pragmáticos (un servicio de transporte, un empleo con
apoyo, etc.) o lo que se persigue es crear un grupo de presión para defender los intereses
del colectivo en el marco de la competencia social. Desde el punto de vista organizativo,
se defiende el carácter privado de las redes asociativas, así como la profesionalidad de la
gestión.

259
Según datos de EUROSTAT, cada vez es mayor en Europa el número de hogares unipersonales, las
parejas sin hijos y las familias monoparentales. Así mismo, se tiende a reducir el número de hijos (1,2 de media en
España) y aumentan las parejas que conviven sin haberse casado. Estas tendencias se agudizan en los países del norte
de Europa, especialmente en Dinamarca donde el 22% de la población vive sola, el 26% en pareja sin hijos, el 6%
son familias monoparentales y, además, el 70% de las parejas con menos de 30 años no se ha casado previamente.

180
 7) Profesionales: sus servicios se promueven y se prestan a partir de las demandas explícitas
de los clientes, con criterios de neutralidad, competencia y eficacia. Tales clientes pueden
ser privados o públicos.

8) Modelo de sociedad: el modelo social que está implícito en esta posición es la sociedad
civil de libre mercado. Se parte de un modelo ideal de individuo, exento de coacciones
externas y sumido en un mundo en el que las relaciones sociales se han convertido en
meras interacciones simbólicas. Este protagonismo de los agentes sociales individuales
se convierte en la clave de articulación de lo social, desplazando la fuerza de la costumbre
(posición adscriptiva) o de la regulación política (posición integrada). Precisamente el
papel principal del Estado consiste en asegurar esa libre concurrencia de los agentes
sociales, garantizando unas reglas de juego a las que todos se tienen que atener pero sin
inmiscuirse en su desarrollo y respetando sus resultados. Subsidiariamente el Estado
puede también intervenir en relación a los sectores excluidos o que se quedan al margen
del mercado de trabajo y del apoyo familiar, a fin de proporcionarles unas prestaciones
mínimas y, en caso necesario, asegurar su control.

Coordenadas espacio-temporales. Efectos de inclusión y exclusión

Los rasgos básicos de esta posición se pueden ubicar históricamente en la tradición liberal
o neoliberal, que insiste en la importancia de la libertad, especialmente de la libertad de mercado,
como estrategia de transformación y progreso social: “en los últimos años asistimos a una
creciente reivindicación de la iniciativa y la propiedad privada. Gobiernos de distinto signo
político proclaman que libertad y eficiencia son ideas clave de su gestión. Este planteamiento
destaca los valores del individualismo, en un marco de propiedad privada, mercado libre y acción
limitada del gobierno: el mejor gobierno es el menor”260. Frente a un Estado de “máximos”
(modelo de sociedad del bienestar de la posición integrada), se defiende ahora el objetivo de un
Estado de “mínimos” cuyo fundamento es la defensa de la libertad de los individuos261. En la
actual coyuntura de la sociedad española, ambos planteamientos tienen notable audiencia, siendo
lo más frecuente que se adopten posturas mixtas, a medio camino entre ambos enfoques: los que
defienden un estado social insisten en el papel central del Estado, sin negar el mercado; y los
defensores de un estado liberal otorgan mayor protagonismo al mercado, sin que ello signifique
rechazar la función del Estado. Para ambas posiciones, las últimas décadas habrían representado
un salto hacia adelante en el progreso material y cultural de España, que se habría alejado tanto
del marco tradicional-autoritario del pasado como de la cultura de confrontación que caracterizó
la vida española antes de 1939262.

260
CUERVO, A., La privatización de la empresa pública, Ed. Encuentro, Madrid, 1997, pág. 99.
261
Los teóricos ubicados en esta posición ideológica consideran que el individualismo es una característica
esencial de las sociedades modernas occidentales por oposición a las sociedades tradicionales, consideradas
“holistas” o “colectivistas”. Ver, entre otros, O’NEILL, J., (Dir.), Modes of individualism and collectivism,
Heinemann, Londres, 1973; y BIRNBAUM, P. y LECA, J. (Dir.), Sur l’individualisme, Presses de la Fondation
Nationale des Sciences Politiques, París, 1991.
262
Se destaca especialmente la transición pacífica del franquismo a la democracia y el consenso social que
se estableció a partir de entonces. Ver, por ejemplo, MARAVALL, J.M., La política de la transición, Madrid,
Taurus, 1982.

181
 En el trabajo de campo realizado con personas afectadas por alguna discapacidad, la
posición competitiva se ha detectado más en áreas macrourbanas (como Barcelona) y en aquellos
individuos que procedían de un estatus familiar elevado o que tenían mayor cualificación
profesional. No obstante, como ocurría en otros casos, estas convergencias no son automáticas
y se observan frecuentes deslizamientos entre posiciones ideológicas y condiciones de vida. Otros
factores que sirven para explicar los efectos de inclusión o exclusión de la posición competitiva
son la edad, el género y el tipo y grado de discapacidad.

La extracción social opera como factor de discriminación en la medida que los “pobres”
no pueden competir en el mercado de trabajo con las mismas posibilidades que los “ricos” . Así,
entre las personas con discapacidad que actúan desde una orientación ideológica competitiva, los
procedentes de familias acomodadas y alto nivel cultural encuentran bastantes facilidades para
alcanzar posiciones de éxito social y laboral, mientras los procedentes de familias precarias y con
pocos estudios suelen fracasar en el intento. En estos casos lo más habitual es adoptar estrategias
individuales de supervivencia, con la consiguiente frustración ya que no se han cumplido los
deseos de realización personal.

La edad de las personas afectadas es otro factor explicativo de los procesos de inclusión
y exclusión en varios sentidos. Por una parte, los sujetos más jóvenes, socializados en los años
80 y 90, tienden a posicionarse en mayor medida que los mayores en las pautas y valores
competitivos pero, sin embargo, se encuentran más lejos de poder alcanzarlos; mientras ahora la
competencia laboral y la fragmentación del mercado es cada vez mayor, en los años 60 y 70 las
trayectorias de promoción social y laboral eran más viables y frecuentes. En cierto modo, el
factor decisivo aquí no es la edad sino los cambios que han tenido lugar en el contexto
socioeconómico y del mercado de trabajo (expansivo en la generación de los 60, recesivo en los
80) que afectan de manera diferente a las generaciones correspondientes. Por otra parte, la edad
juega en contra del modelo competitivo, basado en el esfuerzo y en la exigencia de constante
superación, ya que las fuerzas fallan a medida que aumenta la edad, máxime en aquellos tipos de
discapacidad de carácter degenerativo o que afectan a la resistencia en el trabajo (como ocurre
en algunas deficiencias físicas)263. No es extraño que en estos casos se produzca una fuerte crisis
de identidad personal en los afectados ya que a veces tienen que renunciar al modelo de
realización competitivo adoptado hasta entonces.

En cuanto al género, el planteamiento igualitario de la posición competitiva se lleva a la

práctica en escasa medida y con muchos conflictos. En el ámbito de las tareas domésticas, el
varón tiende a “escurrir el bulto” y la mujer a imponer su “norma” o forma de ver las cosas a los
demás. Así mismo, la aproximación de roles que se ha producido a nivel de mentalidad hace que
los hombres se sientan culpables por no cooperar más en el trabajo doméstico; por el contrario,
hay mujeres que han cambiado más de prácticas que de valores y ello hace que se sientan mal si
el hogar está descuidado o dejan los hijos al cuidado de otras personas. En el ámbito del trabajo
extradoméstico, las mujeres ubicadas en esta posición discursiva se sienten discriminadas en
relación a los hombres por dos motivos:
S En primer lugar, trabajar fuera de casa no les exime de seguir siendo las principales
responsables del trabajo doméstico (doble jornada), a lo que se une la exigencia de

263
El deterioro de la salud a causa de la edad es el principal factor explicativo de que muchos trabajadores
se jubilen en España antes de llegar a la edad reglamentaria de 65 años (la otra causa importante son las jubilaciones
anticipadas promovidas para absorber las regulaciones de empleo). Según cifras de la Seguridad Social, el 71,7%
de los nuevos jubilados durante 1996 tenía menos de esa edad.

182
 desarrollarse en otros aspectos (formación, participación social, ocio, amistades...) que
las conduce a una situación de sobreesfuerzo agotador264.
S En segundo lugar, al interior del mercado de trabajo remunerado, las mujeres ocupan
categorías laborales poco cualificadas y con bajos ingresos en mayor proporción que los
varones, mientras su presencia relativa es mucho mayor en los segmentos de parados y
trabajadores eventuales.

En cuanto al tipo y grado de discapacidad, tienen menos posibilidades de desarrollar

positivamente el modelo competitivo las personas con limitaciones intelectuales, las que tienen
carácter degenerativo y las que son más discapacitantes desde el punto de vista de la flexibilidad
laboral.

De los agentes que influyen en la inserción laboral de las personas con discapacidad, la
posición competitiva destaca la importancia de los empresarios, en cuanto principales activadores
de la vida económica y, en particular, del mercado de trabajo. Sólo si se facilita la actividad
empresarial, incentivando la competitividad entre empresas y entre trabajadores, se pondrá una
base firme para la expansión de la producción y el empleo.

En torno a las empresas, los otros agentes básicos de la sociedad son las familias y el
Estado. La función de la familia es asegurar la reproducción y el mutuo apoyo entre sus
miembros: los esposos se ayudan mutuamente, los padres a los hijos y éstos a sus padres cuando
son mayores. Esta solidaridad, no obstante, se limita al círculo de los parientes próximos y se
entiende que no tiene que cubrir necesariamente aquellas funciones que se pueden satisfacer en
el mercado privado de servicios personales y domésticos. En este sentido, se produce una
tendencia a la desprivatización del espacio doméstico, lo que sólo pueden materializar las
familias que disponen de suficientes medios económicos (empleada de hogar, canguros y
ludotecas privadas, servicios de lavandería, comida rápida o venta de todo tipo de productos a
domicilio, etc.).

El Estado tiene como función principal establecer las reglas de juego de la convivencia,
asegurando el funcionamiento de las empresas y de las familias; además, subsidiariamente, sale
al paso de las quiebras que se producen en estas dos instituciones, amparando a los que se quedan
fuera de ellas (básicamente los parados y los huérfanos) y reprimiendo mediante el sistema
policial y penal a los que no respetan las reglas del juego y compiten de manera desleal. En este
punto la diferencia con la ideología integrada tiene que ver con el objetivo que persigue la acción
de la administración: allí se trataba de integrar en la normalidad (única) a los que no la habían
alcanzado, porque tenían derecho a ella; aquí se trata de segregar de manera ordenada a los que
se quedan fuera de la competencia, es decir, a los que no se ajustan (voluntaria o involuntaria-

264
Diversas encuestas sobre usos del tiempo constatan que, sumando las horas de trabajo doméstico y
extradoméstico, las mujeres trabajan mucho más que los varones, si bien con notables oscilaciones según las fuentes:
un 31% más según una encuesta del CIS, un 54% más según otra realizada por CIRES, un 72% más según un trabajo
encargado por el C.S.I.C.; y un 71% más según un estudio publicado por el Instituto de la Mujer. Ver,
respectivamente, RAMOS, R., Cronos dividido, Instituto de la Mujer, Madrid, 1990; CIRES, La realidad social de
España. 1990-91, coedición de Fundación BBV, Bilbao Bizcaia Kutxa y Caja de Madrid, Bilbao, 1992; CONSEJO
SUPERIOR DE INVESTIGACIONES CIENTÍFICAS, Encuesta de nuevas demandas, Madrid, 1990; y ÁLVARO,
M., Los usos del tiempo como indicadores de la discriminación entre géneros, Instituto de la Mujer, Madrid, 1996.

183
mente) a la regla principal de la convivencia en una sociedad de mercado265. Sería una sociedad
a dos velocidades: por una parte, los ciudadanos esforzados que se ajustan al modelo competitivo;
por otra, los incapaces de competir, para quienes se buscan salidas de emergencia en un marco
de exclusión (sociedad segmentada, mercado primario y secundario, etc.).

Otros agentes que aparecen en el discurso competitivo quedan subsumidos en las tres
instituciones básicas que hemos descrito. Así, las redes de amistad se asimilan a las redes
familiares y las asociaciones y organizaciones sin fines de lucro se sitúan en la estela de la
función estatal. En cuanto a los profesionales, no tienen una función propia sino que se
caracterizan por su función instrumental (saber hacer) al servicio de las instituciones en las que
prestan sus servicios (ver Esquema 5).

Esquema 5
PAPEL DE LOS AGENTES SOCIALES
DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LOS EMPRESARIOS
(POSICIÓN COMPETITIVA)

Redes de amistad Asociaciones

y comunitarias del colectivo

Extensión Extensión
del papel del papel
de la familia del Estado
P

FAMILIA EMPRESARIOS
P
ESTADO
Reproducción
7 Producción
7
Integración social

6 6
Socialización Competitividad Establecer
y cooperación entre empresas las reglas del juego
entre parientes y entre trabajadores y apoyo subsidiario
6

Profesionales
(función instrumental)

Al servicio de las instituciones en las que prestan sus servicios

5.5. Posición emancipatoria: la inserción como reconstrucción social

265
Al insistir en la responsabilidad personal de los individuos, se refuerza la idea de que los comporta-
mientos no ajustados a las normas son “desviaciones voluntarias” de las que la sociedad tiene que defenderse
mediante la represión y el encierro de los infractores. Como éstos son en su inmensa mayoría de extracción social
baja, algunos autores apuntan que la ideología liberal tiende a “culpabilizar y criminalizar a los sectores sociales
excluídos”. Ver SERNA, J., “El encierro disciplinario en la España contemporánea. Una aproximación”, en
BERGALLI, R. y MARI, E., Historia ideológica del control social, PPU, Barcelona, 1989, págs. 349-391.

184
Rasgos básicos

1) Concepto de discapacidad: esta posición entiende la discapacidad como un efecto

particular de la dinámica de exclusión que es inherente a la sociedad actual. La
limitación no es una característica del individuo sino una forma de interacción negativa
entre cierto tipo de personas y el contexto social. Por eso, esta posición parte de una
crítica del estilo de vida “normalizado” que se considera punto de origen de la exclusión
que padecen muchos colectivos, de sus estigmas colectivos y de sus frustraciones
personales.

2) Inserción laboral: la incorporación en condiciones de igualdad de las personas con

discapacidad no es algo que les afecte sólo a ellas sino que se tiene que abordar mediante
un proceso de emancipación a la vez personal y social, es decir, como reconstrucción
colectiva de las relaciones sociales en general a partir de unos valores alternativos a los
establecidos. En concreto, la forma de inserción ideal en el mercado de trabajo sería una
ocupación donde todos los empleados participaran activamente en la gestión de la
empresa y los objetivos no fueran meramente productivistas sino orientados por
consideraciones de interés social266. Por otra parte, habría una revalorización de las
formas de trabajo no monetarias (tareas domésticas, trabajo social comunitario...),
propiciando un reparto equilibrado de los diversos usos del tiempo.

3) Sistema de valores: frente a la tutela estatal o la resolución individualizada de los

problemas, se proclama el protagonismo grupal de las minorías excluidas, lo que se
traduce en una apuesta por afirmar tanto la libertad personal como la cooperación
solidaria. Ello exige articular propuestas con capacidad de vertebración y movilización
social pero relativizando siempre los desarrollos concretos a los que se llegue (“sujetos
en proceso”).

4) Familia: el modelo de convivencia en este caso no es unívoco ya que se admiten diversas

posibilidades cuyo denominador común es una grupalidad basada en afinidades
personales. La familia convencional (padre, madre, hijos) puede encajar en este modelo
pero también otras fórmulas de convivencia (parejas no casadas o sin hijos, núcleos
formados por homosexuales, hogares monoparentales, etc.). A diferencia de la posición
adscriptiva, la pertenencia al grupo primario no anula a los miembros individuales sino
que persigue su realización personal, lo que implica que no haya jerarquías cerradas y que
los roles son modificables (negociables). Así mismo, la grupalidad puede ejercitarse a
través de varias unidades de convivencia, sin establecer fronteras rígidas entre el espacio
doméstico y el extradoméstico.

5) Roles de género: el principio fundamental de la convivencia familiar es compartir la vida

y eso lleva a un reparto de funciones entre los géneros desde criterios de igualdad y
mutuo apoyo (respeto de las diferencias en un marco cooperativo). En principio, se
prefiere que los dos miembros de la pareja trabajen fuera de casa, preferentemente a
tiempo parcial o con un horario que no sea demasiado prolongado a fin de cultivar la
convivencia doméstica (sobre todo si se tienen niños pequeños). Se está en contra de

266
Sobre los significados y desarrollos que ha tenido la autogestión (sef-management) en la vida econó-
mica, ver ARVON, H., La autogestión, F.C.E., México, 1982.

185
 “vivir para trabajar” (en casa o fuera de casa) valorando más el tiempo disponible para
las relaciones personales y sociales.

6) Asociacionismo: las asociaciones se plantean como movimientos de reivindicación y

transformación social por parte de aquellos colectivos que se sienten marginados o
tratados discriminatoriamente. La gestión de la asociación y su intervención en la
sociedad se organizan a partir de las demandas sentidas y la participación activa de la
mayoría de los socios. Esta grupalidad autoinstituyente es del propio colectivo afectado,
en nuestro caso las personas con discapacidad y los que se identifican con sus objetivos
de transformación social, y en ese sentido se opone a la forma de funcionamiento
jerarquizado o profesionalista de muchas asociaciones, partidos y sindicatos. Tal como
señalan Kuechler y Dalton, “los nuevos movimientos dan tanta importancia a las formas
como a los contenidos. En su opinión, no sólo la sociedad debería perseguir metas
distintas, sino que además las vías para lograrlas deberían ser también diferentes. La
dominación de los socialmente más aptos debería sustituirse por el apoyo y la
comprensión mutuos. Una consecuencia inmediata de ello es que no hay lugar para las
jerarquías ni para grupos dirigentes divorciados de la base. En suma, se espera que los
nuevos movimientos practiquen la democracia directa, que hagan un trabajo asambleario
en una sociedad de masas”267.

7) Profesionales: tanto los técnicos como los voluntarios que cooperan en la inserción social
de las personas con discapacidad, asumen un papel subsidiario y, en última instancia, uno
de sus principales objetivos consiste en volverse innecesarios268. En función de este
criterio los profesionales y cooperantes han de procurar adaptarse al ritmo y al lenguaje
de los afectados, dejando de lado su jerga profesional y adoptando una actitud de escucha
y diálogo permanentes. Hay que explorar y potenciar los recursos -materiales y humanos-
propios del colectivo afectado (donde se incluyen, al menos, las personas con discapaci-
dad y sus familiares más próximos) y orientar la intervención en función de sus demandas
y expectativas.

8) Modelo de sociedad: el referente político de esta posición ideológica es la perspectiva

de una sociedad igualitaria y autogestionada que se opondría tanto a la primacía del
mercado (posición competitiva) como del Estado (posición integrada). Se ponen en
primer plano las relaciones de reciprocidad y cooperación como motor de los procesos
sociales, pero respetando la individualidad de los participantes269. Desde estos supuestos

267
KUECHLER, M. y DALTON, R.J., “Los nuevos movimientos sociales y el orden político, o la
posibilidad de que los cambios producidos preparen una estabilidad a largo plazo”, en DALTON, R.J. y
KUECHLER, M., Los nuevos movimientos sociales, Ed. Alfons El Magnanim, Generalitat Valenciana, Valencia,
1992, pág. 397ss.
268
Este criterio es compartido por la corriente francesa del socianálisis cuya función termina cuando el
grupo-cliente (los afectados) “echan a los expertos”, es decir, aprenden a manejar sus problemas sin apoyaturas
externas. Ver LOURAU, R., L’analyse institutionnelle, Minuit, Paris, 1970.
269
Desde la posición emancipatoria se defiende una relación dialéctica entre grupalidad e individualidad:
“Los contextos recíprocos se ven obligados a tener en cuenta diversas características e intereses individuales al
formular los objetivos y estrategias de los grupos y, al mismo tiempo, los individuos se ven condicionados a
interpretar las oportunidades de autorrealización no sólo en relación con sus intereses individuales inmediatos, sino
también con las diversas estructuras recíprocas que les imponen límites y sacrificios, pero que asimismo les ofrecen
recompensas considerables en un futuro previsible”. MINGIONE, E., “Las bases teóricas de una sociología crítica
de la vida económica”, en IDEM, Las sociedades fragmentadas, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid,

186
 se cuestionan las estructuras sociales básicas sobre las que se asienta el orden social
vigente, tanto a nivel político como económico, apuntando hacia alternativas globales en
los niveles micro y macro: igualdad autoinstituyente de los géneros en la esfera privada
y repolitización de las relaciones sociales en la esfera pública, tratando de converger con
los nuevos movimientos que persiguen un cambio estructural de la sociedad. Una
articulación de lo micro y de lo macro supondría no sólo “actuar localmente y pensar
globalmente” sino desarrollar formas de intervención en los dos planos y generar también
una complementariedad horizontal entre los diversos microespacios a fin de reforzar la
convergencia de los sectores de la sociedad afectados por problemas semejantes.

Coordenadas espacio-temporales. Efectos de inclusión y exclusión

Esta posición tiene su precedente histórico en las ideologías utópicas y los movimientos
políticos revolucionarios que se fraguaron en Europa en siglos pasados como consecuencia de
la confrontación de intereses entre la burguesía (primero opuesta y después aliada con la nobleza
y el alto clero) y las clases populares (obreros y campesinos). En España las primeras
manifestaciones de esta confrontación se remontan al siglo XVI aunque su desarrollo fue lento
hasta el siglo XIX en que estallaron con gran fuerza las tensiones sociales entre el liberalismo
burgués y los movimientos populares, nucleados en torno al socialismo y el anarquismo270. Esto
dio lugar al enfrentamiento entre las “dos Españas” que tuvo como desenlace trágico la guerra
civil de 1936-39 y la posterior represión de las ideologías y organizaciones populares durante el
franquismo. Con la reinstauración de la monarquía parlamentaria, la mayoría de los españoles
asumió el consenso social que cristalizó en la Constitución de 1978. Sin embargo, algunas
tendencias sociales y políticas (como los recortes introducidos en el Estado del bienestar, la
desregulación laboral, los casos de corrupción política) han diluido en parte aquella cohesión
social que se generó en el momento de la transición y existen también minorías críticas con el
modelo vigente de sociedad que piensan que la recuperación de las libertades democráticas se
habría logrado a costa del sacrificio de las masas populares (aumento del desempleo y del trabajo
precario, polarización social, etc.) y de su marginación en los procesos de decisión política
(desmovilización de la participación ciudadana, elitismo y profesionalización de los representan-
tes políticos, etc.). Los cambios introducidos en la etapa de la transición habrían supuesto una
adaptación de las instituciones del país a las nuevas circunstancias del contexto internacional
(integración en la Unión Europea, economía mundializada, etc.) pero no habrían cambiado la
estructura social de base, que seguiría siendo desigual y jerarquizada, ni desplazado a los
principales grupos de poder social271.

1994, pág. 99.

270
Estos movimientos eran diferentes entre sí pero tenían en común su oposición al modelo propiciado por
la burguesía ya que pretendían una transformación de las estructuras sociales elitistas y capitalistas desde la clave
de la “solidaridad de los trabajadores”. Ver JUTGLAR, A., Ideologías y clases en la España contemporánea, T. I
(1808-74) y T. II (1874-1931), Cuadernos para el Diálogo, Madrid, 1972.
271
Ver, entre otros, VIDAL BENEYTO, J., Diario de una ocasión perdida, Barcelona, Kairós, 1981; OR-
TÍ, A., “Transición postfranquista a la monarquía parlamentaria y relaciones de clase: del desencanto programado
a la sociotecnocracia transnacional”, en la rev. Política y Sociedad, Nº 2, Madrid, 1988; y ROCA, J.M., “Consenso,
desmovilización y proceso constituyente en la transición española”, en la rev. Política y Sociedad, Nº 16, Madrid,
1994, págs. 273-284.

187
 Quizás uno de los ámbitos en los que la posición emancipatoria se hace más presente es
el de la igualdad entre los géneros, que remite a una larga historia de diferenciación social entre
los roles masculino y femenino, que situaba a la mujer en un estatus de dependencia. Estas
divisiones de poder basadas en el género (el patriarcado) se encuentran cada vez más
cuestionadas en el plano ideológico por las diversas corrientes feministas272, lo que está dando
lugar a una lenta pero continua asunción por parte de las mujeres de los roles tradicionales
asignados a los varones; sin embargo, éstos apenas efectúan el camino inverso y participan poco
activamente en las tareas domésticas. En consecuencia, las mujeres se ven obligadas a desarrollar
jornadas laborales muy superiores a los hombres, con la consiguiente sobrecarga de la “doble
jornada” y dando lugar a diferentes efectos de inclusión/exclusión que dependen de la extracción
social: en las clases acomodadas se recurre a servicios externos pagados; en cambio, en las clases
modestas el trabajo extradoméstico de la mujer produce estrés familiar y un relativo “abandono”
de los hijos en la franja horaria extraescolar (lo que explica en parte las resistencias de los
maridos de clases bajas a la emancipación laboral de sus mujeres). Por otra parte, desde la
posición emancipatoria la liberación de la mujer que se plantea no consiste en reproducir el
“modelo cultural masculino” (como hace la posición competitiva) sino en renegociar la identidad
de ambos géneros desde nuevas claves de igualdad y cooperación. Para ello, es preciso afirmarse
como personas individuales, liberarse del yugo de lo genérico y converger con otros procesos
generales de transformación de la sociedad: “el feminismo pertenece a una tradición de
pensamiento que denuncia desigualdades injustas. La que las mujeres padecen no es la única”273.

Los rasgos descritos de la posición emancipatoria están poco presentes, y sobre todo poco
estructurados, en el material empírico recogido para la presente investigación, si bien algunos de
sus elementos contribuyen a dinamizar el discurso de las otras posiciones, sobre todo en los
segmentos urbanos precarizados y en un sector minoritario de los profesionales de inserción
social. Más por vía negativa que como propuesta de alternativas concretas, algunos elementos
del discurso emancipatorio aparecen para colmar las quiebras o puntos ciegos que se producen
en el interior de los otros discursos. Destacamos algunas de esas quiebras más significativas:

S Entre las personas con discapacidad en situación de paro o con empleos precarios,
aparece con relativa frecuencia una crítica frontal a la lógica del beneficio que preside la
actividad empresarial y a la asimetría existente entre los empresarios (“dueños del
pastel”) y los trabajadores (“obligados a vivir de limosna”). En opinión de algunas
personas entrevistadas, la precariedad “es la norma” para todos los colectivos margina-
dos, que son “objeto de explotación, no personas” para quienes detentan el poder
económico.
S Algunos trabajadores con discapacidad contraponen el talante solidario y cooperador de
algunos de sus compañeros a la competitividad de otros. Se apunta incluso como ideal de
relación laboral una cooperativa de afectados donde los trabajadores participan de las
decisiones y los beneficios se dedican a satisfacer las necesidades del colectivo.

272
El feminismo radical centró sus análisis en el patriarcado como sistema básico de dominación (Kate
Millet); el feminismo materialista insistió en la división sexual del trabajo que conduce a la mujer a una posición
de clase subordinada (Shulamit Firestone); y el feminismo socialista ha tratado de combinar la política de clases con
la de sexos: el capitalismo y el patriarcado son dos sistemas paralelos que oprimen a la mujer (Juliet Mitchell). Ver
AMORÓS, C. (Coord.), Historia de la teoría feminista, Instituto de Investigaciones Feministas de la Universidad
Complutense de Madrid y Dirección General de la Mujer de la Comunidad de Madrid, Madrid, 1994.
273
VALCÁRCEL, A., Sexo y filosofía. Sobre ‘mujer’ y ‘poder’, Anthropos, Barcelona, 1994, pág. 143.

188
 S Un sector de empresarios valora negativamente desde el punto de vista social y humano
la lógica especulativa que preside la actividad empresarial (“cifrar más que el año
pasado”) y reclama que se establezcan regulaciones políticas a fin de favorecer el reparto
del empleo y un mayor equilibrio entre las grandes y las pequeñas empresas. Esta
propuesta, sin embargo, sólo se considera viable si se aplica a nivel internacional ya que
las empresas o países que la aplicasen aisladamente disminuirían competitividad y cuota
de mercado.
S Muchos padres y madres de personas con discapacidad se quejan de que los dueños de
las empresas se cierran en banda cuando solicitan trabajo para sus hijos porque su único
criterio es la rentabilidad (“su interés”).
S Tanto entre los afectados como entre los familiares, profesionales, representantes
sindicales, etc. se plantea a veces la necesidad de que el colectivo se autoorganice y
participe más activamente en la resolución de los problemas que padece. Se critica en este
sentido tanto el exceso de intervencionismo estatal como la pasividad e inhibición de
muchos afectados, así como el aislamiento de bastantes asociaciones y el enfrentamiento
entre sus líderes. Desde esta posición crítica -y autocrítica- se mira con nostalgia al
pasado reciente, cuando las asociaciones tenían una estrategia más reivindicativa e
independiente en relación a la administración.

Estas críticas y otras similares no llevan a las personas que las plantean, salvo en casos
minoritarios, a proponer explícitamente un modelo alternativo de sociedad, a veces porque se
entiende que tales demandas se pueden abordar y resolver en el marco político vigente en España
y otras veces porque se encuentran confusas y no disponen de mediaciones ideológicas ni
organizativas que apunten en la dirección que desean.

En cuanto a los diversos agentes relacionados con la inserción social de las personas con
discapacidad, para esta posición ideológica el centro de gravedad lo deberían constituir los
propios afectados. El papel y características ideales que, en torno a ellos, deberían tener los
restantes agentes se recoge en el Esquema 6.

..//..

189
 Esquema 6
PAPEL DE LOS AGENTES SOCIALES
DESDE EL PUNTO DE VISTA DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
(POSICIÓN EMANCIPATORIA)

Organizaciones Administración Asociaciones

políticas y sindicales pública del colectivo

Demandas: Demandas: Demandas:

nuevos movimientos democracia autonomía,
sociales. participativa. carácter reivindicati-
vo.
` b

P
Trabajo PERSONAS CON Trabajos
extradoméstico DISCAPACIDAD no remunerados
papel central
6
Demandas:
6 Demandas:
cogestión, Emancipación reparto equilibrado
orientación social. personal de tareas/géneros.
y social.

b `
Redes locales Familiares
y comunitarias y allegados

Demandas: Demandas:
primacía de las cooperación,
relaciones sociales. apertura.

-------------

190
Tercera parte
TRAYECTORIAS DE INSERCIÓN EN LA SOCIEDAD

INTRODUCCIÓN METODOLÓGICA

Las Partes tercera y cuarta del presente estudio recogen los resultados del trabajo de
campo desarrollado para explorar cómo se produce la inserción social de las personas con
discapacidad en España. De acuerdo con los planteamientos esbozados hasta aquí, hemos tratado
de profundizar en los diversos modelos de incorporación a la sociedad a partir de una selección
de casos-tipo representativos de las principales trayectorias, teniendo en cuenta los contextos más
influyentes.

En general, tal como se recoge en el Gráfico 20, las trayectorias de vida analizadas se
pueden entender como resultado de las estrategias de inserción desplegadas por los sujetos
afectados en el marco de tres contextos de influencia: las condiciones de vida particulares de
cada caso según diferencias de estatus socioeconómico, sexo, edad y estado civil, estudios y
cualificación profesional, tipo y grado de discapacidad, hábitat rural, urbano o macrourbano, etc.;
las posiciones ideológicas que prevalecen en torno a la discapacidad y la inserción social y
laboral; y las tendencias generales en instituciones básicas como la familia, el mercado de
trabajo, la política social y las asociaciones de afectados.

(A) Las estrategias de inserción adoptadas por los propios afectados constituyen el núcleo
central de las trayectorias sociales. Tales estrategias pueden ser muy diversas ya que
dependen de la libertad y capacidad de maniobra que tienen los sujetos para configurar
sus condiciones de vida y de trabajo (actitud ante la propia discapacidad, confianza o
desconfianza en las propias habilidades, tenacidad para conseguir los objetivos
planteados, etc.). En el capítulo 4 hemos visto que las personas con discapacidad en edad
laboral adoptan tres modelos básicos de inserción social: el empleo remunerado, el
trabajo doméstico y las pensiones. En cuanto al empleo remunerado, conviene distinguir
las estrategias orientadas al empleo protegido de las que se proponen competir en el
mercado ordinario y, dentro de éste, las que discurren en el llamado sector primario y las
que se ubican en el sector secundario (incluyendo aquí a los demandantes de empleo).
Optar por una de estas vías, o por varias de ellas cuando son compatibles, supone adoptar
unos planteamientos y estilos de comportamiento específicos que tienden a impregnar las
expectativas de realización de los individuos.

(B) Una primera clave para saber por qué se ha desarrollado una determinada trayectoria nos
la proporciona el conocimiento de las condiciones de vida particulares de cada sujeto:
sexo-edad y estado civil, el estatus socioeconómico y cultural de su familia (de origen y/o
actual); el tipo y grado de discapacidad, así como su origen congénito-infantil o
sobrevenido; nivel de estudios terminados y experiencia profesional; hábitat o enclave
geográfico en el que se enmarca, etc. El tipo y grado de deficiencia suele ser el factor más
valorado en muchos estudios sobre las personas con discapacidad; sin embargo, aunque
esa variable es importante, hay que tener en cuenta el peso que pueden tener otras
condiciones como ser hombre o mujer, pertenecer a una familia rica o pobre, tener
preparación laboral o no, vivir en una ciudad próspera o en un pueblo aislado y sin

187
 posibilidades laborales, etc. Estas y otras variables no determinan absolutamente los
itinerarios de los sujetos, que pueden sobreponerse a ellas, pero es indudable que les
condicionan en mayor o menor medida y hay que tenerlas en cuenta en el proceso de
investigación.

Gráfico 20
ARTICULACIÓN ANALÍTICA
PARA ESTUDIAR LAS TRAYECTORIAS DE INSERCIÓN

(C
) Otra clave para comprender el sentido de las trayectorias adoptadas y sus efectos de
inclusión/exclusión es considerar las configuraciones ideológicas que inciden en los
casos estudiados. Como vimos en el capítulo 5, las diversas posiciones discursivas
representan formas contrapuestas de entender y de abordar la discapacidad que remiten,
entre otras cosas, a diferentes sistemas de valores y modelos de sociedad, estilos de
familia y de vinculación social con los próximos, roles de género, papel asignado a los
profesionales, etc. La posición adoptada en estos puntos -tanto por parte de las personas
con discapacidad como por sus familiares, amigos y profesionales que se relacionan con
ellos- resulta decisiva no sólo para explicar las estrategias de inserción social adoptadas
sino para prever sus posibilidades de transformación.

(D) Por último, hay que tomar en consideración cómo evolucionan e influyen actualmente en
España las principales instituciones de socialización primaria y secundaria que, en el
caso de las personas con discapacidad, hemos reducido a cuatro: la familia o grupo
primario de convivencia, el mercado de trabajo (incluida la política laboral), las políticas
generales y específicas dirigidas al colectivo estudiado (principalmente de sanidad,
educación y prestaciones sociales y económicas) y las asociaciones de afectados.

188
Historias de vida social

El abordaje técnico de los cuatro niveles señalados requiere un procedimiento complejo

e interdisciplinar que trate de reconstruir la génesis social de un conjunto de casos que abarcan
las principales trayectorias de socialización e inserción laboral. Denominamos a este
procedimiento historia de vida social y en él se incluyen de forma combinada y complementaria
tanto técnicas cualitativas de análisis del discurso (entrevistas abiertas o semidirigidas; grupos
de discusión, focalizados y de contraste) como el seguimiento y análisis pormenorizado de las
condiciones de vida y de los dispositivos institucionales que han influido en los diversos
itinerarios (registro de casos, documentación y entrevistas con informantes cualificados del
entorno inmediato, evolución histórica y principales tendencias del contexto familiar y local, del
mercado de trabajo, de la política social y de las redes asociativas, etc.).

El procedimiento metodológico de las historias de vida tiene una larga tradición, tanto
en antropología como en sociología. En este último ámbito destacan las aportaciones de la
sociología polaca a principios de siglo274, de la “escuela de Chicago” a partir de los años 20275,
y de diversas autores europeos y americanos en las últimas décadas276. En nuestro caso, el interés
por esta técnica se justifica porque permite establecer cortes longitudinales en las trayectorias
de inserción de las personas con discapacidad, respetando la diversidad de tipologías existentes
y partiendo de la memoria viva de sus protagonistas. La narración biográfica permite una
apertura privilegiada al componente histórico-diacrónico de los procesos sociales, tal como éstos
son percibidos por los propios agentes y por las personas de su entorno277.

Sin embargo, lo que interesa propiamente no es recoger casos individuales sino establecer
las pautas típicas de las formas de inserción de las personas con discapacidad, partiendo de las
huellas que han quedado impresas en su discurso y en el de las personas que más les han influido
(familiares, amigos, educadores, profesionales de la sanidad y de los servicios sociales, agentes
de inserción laboral, empresarios, etc.), y explorando también los registros familiares e
institucionales y las coordenadas espacio-temporales presentes en cada caso. La segunda parte
de la expresión que utilizamos (“historia de vida social”) quiere significar esta orientación de
nuestro enfoque de investigación. En palabras de Alfonso Ortí, “lo que aspiramos a ver y

274
Polonia es el país europeo con más tradición en el uso de historias de vida, basadas en autobiografías
escritas y diarios personales de gran número de personas. Precisamente la obra El campesino polaco en Europa y
América, escrita a comienzos de siglo por los polacos THOMAS y ZNANIECKI, luego profesores en Chicago, fue
la pionera de la aplicación de historias de vida en el campo de la sociología.
275
Esta escuela se centró en el estudio de una amplia tipología de "marginados": inmigrantes negros (Fra-
zier), delincuentes (Shaw) jóvenes negros (Johnson), trabajadores itinerantes y vagabundos (Anderson), pandillas
(Thrasher), ladrones (Sutherland), etc. En la mayoría de estos casos prevaleció el enfoque teórico del interaccionismo
simbólico. Ver PUJADAS, J.J., El método biográfico: el uso de las historias de vida en ciencias sociales, CIS,
Madrid, 1992, pág. 15-40.
276
Ver BALÁN, J. (Comp.), Las historias de vida en ciencias sociales. Teoría y técnica, Nueva Visión,
Buenos Aires, 1974; BERTAUX, D. (Comp.), Biography and Society: the Life History Approach in Social Sciences,
Sage, Londres, 1981; y FERRAROTTI, F., Storia e storie di vita, Laterza, Bari, 1981.
277
Según la distinción conceptual establecida por Denzin y retomada por Bertaux, los relatos de vida (life
story/récit de vie) recogen los textos tal como han sido narrados por el sujeto (en estado puro serían los textos
grabados y transcritos sin retocar) y las historias de vida (life history/histoire de vie) añadirían a lo anterior cualquier
información adicional así como el análisis y la contextualización del caso. Ver DENZIN, Norman K., "The
Interactionist Study of Social Organization: A Note on Method", en BERTAUX, D. (Comp.), Biography and Society,
Beverly Hills (California), Sage, 1981, pág. 149-167.

189
podemos estudiar en el discurso del entrevistado no son sus problemas personales, sino la forma
social -cultural y de clase- de la estructura de su personalidad y los condicionamientos
ideológicos de su proceso motivacional típico”278. Para ello, trataremos de reconstruir
progresivamente la lógica social de las trayectorias de inserción en un proceso inductivo de
paulatina teorización y generalización de resultados de acuerdo con un planteamiento
exploratorio-cualitativo. Esta orientación metodológica, presente en algunos trabajos de la
llamada “escuela cualitativa madrileña”279, conecta con la tradición epistemológica representada,
entre otros, por Glaser y Strauss en Estados Unidos y Demazière y Dubar en Francia para quienes
la investigación cualitativa supone un proceso de generación de teoría (generating theory), es
decir, una elaboración progresiva y continua de conceptos, propiedades y relaciones sobre la base
de las exploraciones empíricas más o menos sistemáticas280. Los autores del presente estudio
hemos utilizado este enfoque metodológico y reflexionado sobre su alcance y virtualidades en
varios trabajos anteriores281

Las 18 historias de vida social objeto de análisis no fueron escogidas al azar, sino a partir
de una tipología diferencial que se elaboró tras la primera fase de investigación y que fue
contrastada con expertos de varios puntos de España282. Los criterios utilizados para escoger
estos 18 prototipos fueron los siguientes:

9) Sexo: 8 mujeres y 10 varones. La mayor presencia de éstos se debe a que las trayectorias
femeninas están menos diferenciadas al concentrarse más del 60% en el “trabajo
doméstico”.
10) Edad: 11 entre 20-44 años y 7 entre 45 y 64. La mayor frecuencia de jóvenes se
debe a que permiten reconstruir itinerarios más recientes de socialización e
inserción social y, en esa medida, son más representativos de las tendencias
actuales.
11) Estado civil: 10 casados (5 mujeres y 5 varones) y 8 solteros (de ellos 6 viviendo
en casa de sus padres, uno en piso tutelado y otro en casa propia)283.

278
ORTÍ, A., “La apertura y el infoque cualitativo o estructural: la entrevista abierta y la discusión de gru-
po”, en GARCÍA FERRANDO, M., IBÁÑEZ, J. y ALVIRA, F., El análisis de la realidad social, Alianza, Madrid,
1986, págs. 178-9.
279
Algunos de los representantes de esta escuela son los citados Alfonso Ortí y Jesús Ibáñez, Ángel de
Lucas, Francisco Pereña, Luis Enrique Alonso, etc.
280
“La teoría está enraizada, fundada o anclada (grounded) sobre la base de los datos recogidos, que pueden
ser de cualquier tipo (notas de observación directa, literatura, estadísticas, entrevistas, etc.) pero que proporcionan
los materiales a partir de los cuales el sociólogo elabora su teoría para explicar los datos (data)”. Ver DEMAZIÈRE,
D. y DUBAR, C., Analyser les entretiens biographiques, Nathan, París, 1997, pág. 49; y GLASER, B.G., y
STRAUSS, A.L., The Discovery of Grounded Theory. Strategies for Qualitative Research, Aldine, Chicago, 1967.
281
Ver COLECTIVO IOÉ, “Apèndix metodològic: Històries de Vida”, en Marroquins a Catalunya,
Enciplopèdia Catalana, Barcelona, 1994, pág. 320-25; y MARINAS, J.M. y SANTAMARINA, C. (Coord.), La
historia oral: métodos y experiencias, Ed. Debate, Madrid, 1993.
282
Ver en Anexo 1 la lista de expertos, representantes de la administración y del movimiento asociaciativo
a quienes hemos consultado.
283
No hay ningún caso de viudedad ni de separados-divorciados que según la EDDM-86 suponían el 6,9%
y el 1,1% respectivamente.

190
 12) Estatus socioeconómico (familiar): 2 alto o medio-alto; 7 medio; y 9 bajo o
medio-bajo. En este caso el estatus se refiere al cabeza de familia en el hogar de
residencia actual, que puede ser el paterno o un hogar de nueva creación284
13) Nivel de estudios y cualificación: 2 estudios superiores (que coinciden con los
estatus familiar alto y medio-alto); 1 formación profesional; 9 estudios primarios;
y 6 primaria incompleta.
14) Origen de la discapacidad: 10 congénito-infantiles; 8 sobrevenidos. La mayor
frecuencia de los primeros se debe a la opción de escoger más casos menores de
menores de 45 años (entre los mayores de esta edad prevalecen los sobrevenidos).
15) Tipo y grado de discapacidad: 7 a partir de una deficiencia física (1 leve, 2
medias y 3 graves, de éstos dos en silla de ruedas a partir de accidentes y uno con
esclerosis múltiple degenerativa); 6 a partir de una deficiencia sensorial (2
auditivos graves y otros 2 medios; un ciego y otro con deficiencia visual parcial);
y 5 a partir de una deficiencia psíquica (4 con retraso mental ligero/medio y uno
con síndrome de Down)285.
16) Sistema prevalente de inserción: 3 con empleo en el sector primario del mercado
ordinario de trabajo; 7 con empleo en el sector secundario del mercado ordinario
de trabajo (de ellos 3 en paro y 1 trabajando en la fórmula de “empleo con
apoyo”); 4 con empleo protegido (2 en Centro Especial de Empleo, 1 en Centro
Ocupacional y 1 como vendedor del cupón de la ONCE); 5 con trabajo doméstico
(todas mujeres); y 4 perceptores de pensión de invalidez (3 contributivas y 1 no
contributiva)286.
17) Hábitat: 7 en enclave macrourbano (área metropolitana de Barcelona), 6 en
enclave urbano (ciudad de Córdoba) y 5 en enclave rural (comarca de La
Campiña, Guadalajara).

Salvo las lagunas indicadas, esta distribución de los casos cubre las principales
características y diferencias internas del colectivo de personas con discapacidad en edad
laboral, según se desprende de la información disponible, recogida en la Primera parte de la
presente investigación. No se trata evidentemente de una representatividad de tipo estadístico,
propia de las encuestas por muestreo, sino de tener en cuenta los principales ejes que estructuran
el campo de las discapacidades en la edad laboral para, a través del conjunto de trayectorias
establecidas con ese criterio, hallar las claves que componen el mosaico de estrategias y
resultados de inserción social y laboral de dichas personas. En expresión de Jesús Ibáñez, tal
análisis pretende descubrir la estructura de la red, no la frecuencia o el peso y distribución de los

284
La situación excepcional de Raquel (residente en piso tutelado) la hemos encuadrado en estatus bajo,
por referencia a su familia de origen.
285
No hay representantes de casos de enfermedad mental, que suponen según la EDDM-86 el 4,6% del
colectivo de personas con discapacidad entre 16 y 64 años.
286
La suma de los casos es 23, en lugar de 18, porque hay cuatro que participaban a la vez en dos sistemas
de inserción en el momento de aplicar el trabajo de campo: sector secundario de empleo y trabajo doméstico
(Mónica y Casilda); empleo protegido y trabajo doméstico(Carolina), pensión contributiva y sector secundario de
empleo (Manuel); pensión contributiva y empleo protegido (Cecilio); y pensión no contributiva y sector secundario
de empleo (Carmen). El análisis tiene también en cuenta los sistemas de inserción utilizados en etapas anteriores
de la vida, lo que aumenta considerablemente el número de casos en cada sistema de inserción.

191
elementos de la red, para lo que existen otros procedimientos metodológicos como el recuento
estadístico287.

Desde esta perspectiva estructural se suele utilizar el criterio de saturación para validar
“a posteriori” la representatividad o significación de los análisis efectuados288. En nuestro caso,
aunque no pretendemos haber cubierto todas las variantes del objeto de estudio, sí puede
constatarse un alto grado de saturación o redundancia, tanto en las claves ideológicas que se
adoptan para entender y abordar la discapacidad como en los dispositivos, mecanismos y
condiciones a través de los cuales se producen los procesos de inserción.

Con los criterios establecidos elaboramos una rejilla de 18 casos distribuidos en los tres
hábitats de estudio con el criterio de que al menos hubiera tres casos para cada una de las
principales variables, en especial el tipo/grado de discapacidad y los modelos de inserción social
y laboral. El Cuadro 9 recoge sintéticamente las características principales de los 18 casos, cuya
ficha técnica más detallada puede consultarse en Anexo289.

..//..

287
Ver IBÁÑEZ, J., “Perspectivas de la investigación social: el diseño en la perspectiva estructural”, en
GARCÍA FERRANDO, M., IBÁÑEZ, J. y ALVIRA, F., o.c., págs. 31-65.
288
“La saturación es el fenómeno por el cual, pasado un cierto número de entrevistas (biográficas o no),
el entrevistador o el equipo tiene la impresión de no encontrar nada nuevo, al menos en lo que concierne al objeto
sociológico que se persigue”. BERTAUX, D., “L’approche biographique: sa validité méthodologique, ses
potentialités”, en Cahiers Internationales de Sociologie, vol. LXIX, 1980, pág. 205.
289
Los nombres propios asignados a cada historia han sido modificados a fin de salvaguardar el anonimato
de las personas entrevistadas. Comienzan por la letra “M” los residentes en hábitat Macrourbano, por “C” los de
hábitat urbano o Ciudad intermedia y por “R” los de Rural.

192
 Cuadro 9
DISEÑO DE LAS 18 HISTORIAS DE VIDA SOCIAL

Sexo, edad, Estatus familiar, Tipo de Sistema prevalente

estado civil cualificación discapacidad de inserción

Marisa 47 años, casada Alto, Física-motórica, leve, Empleo Sector Primario,

con hijos Estudios superiores congénita-infantil alta cualificación

Mónica 50 años, casada Medio-bajo, Sensorial-auditiva, media, Empleo Sector Secundario

con hijos Primaria incompleta sobrevenida y trabajo doméstico
Hábitat macrourbano

Miguel 28 años, soltero Medio-bajo, Psíquica, ligera, Empleo protegido en

en hogar paterno Primaria incompleta congénita-infantil Centro Especial Empleo

Mario 29 años, soltero Medio-alto, Física-motórica, tetraplejia, Empleo Sector Primario,

en hogar paterno Estudios superiores sobrevenida alta cualificación

Marta 39 años, casada Medio, Física-motórica, esclerosis Trabajo doméstico,

con hijos Estudios primarios sobrevenida, degenerativa busca empleo o pensión

Manuel 58 años, casado Medio-bajo, Sensorial-visual, media, Pensión contributiva y

con hijos Estudios primarios sobrevenida empleo Sector Secundario

Marcos 24 años, soltero Medio, Psíquica, sínd. de Down, Empleo “con apoyo”
en hogar paterno Estudios primarios congénita-infantil en empresa ordinaria

Carlos 50 años, casado Medio, Sensorial-auditiva, grave, Empleo Sector Primario,

con hijos Estudios primarios sobrevenida cualificación media

César 36 años, casado Medio-bajo, Física-motórica, media Empleo Sector Secundario

con hijos Estudios primarios congénita-infantil (autónomo precario)
Hábitat urbano

Cecilio 51 años, casado Medio, Sensorial-visual, ciego Empleo protegido en

con hijos Primaria incompleta sobrevenida Cupón de la ONCE

Carmen 25 años, soltera Medio-alto, Sensorial-auditiva, grave, Sector Secundario (paro)

en hogar paterno Form. Profesional congénita-infantil y pensión no contributiva

Carolina 28 años, soltera Medio, Psíquica, ligera, Trabajo doméstico

en hogar paterno Primaria incompleta congénita-infantil y Centro Ocupacional

Casilda 51 años, casada Medio-bajo, Física-motórica, media, Trabajo doméstico y

con hijos Primaria incompleta sobrevenida Sector Secundario (paro)

Raúl 33 años, casado Medio, Física-motórica, media, Sector Secundario (paro)

sin hijos Estudios primarios congénita-infantil contratos temporales

Raquel 23 años, soltera Bajo, Psíquica, ligera, Empleo protegido en

Hábitat rural

en piso tutelado Estudios primarios congénita-infantil Centro Especial Empleo

Ricardo 30 años, soltero Bajo, Psíquica, media, Sector Secundario (paro)

en hogar paterno Primaria incompleta congénita-infantil contratos temporales

Rosa 50 años, casada Medio-bajo, Sensorial-auditiva, media, Trabajo doméstico

con hijos Estudios primarios sobrevenida (no busca empleo)

Roberto 33 años, soltero Medio, Física-motórica, paraplejia, Pensión contributiva

en hogar propio Estudios primarios sobrevenida (opción de no trabajar)

Procedimientos aplicados en el trabajo de campo

193
 Los materiales para explorar las historias de vida social se han obtenido a través de
diversos procedimientos de recogida de información cuyo objetivo final era conocer con
precisión el itinerario de socialización e inserción social y laboral en cada una de las historias,
teniendo en cuenta el protagonismo del propio sujeto, el papel desempeñado por los agentes
próximos y la influencia ejercida por las condiciones de vida y las instituciones del entorno. En
definitiva, se trataba de profundizar hasta donde fuera posible en la lógica social que había
presidido el desarrollo de cada trayectoria así como sus efectos de inclusión/exclusión social.
Para ello se trabajaron seis vías complementarias:

A) Entrevistas a las personas con discapacidad escogidas como representantes-tipo

de cada trayectoria.
B) Entrevistas a agentes próximos más influyentes.
C) Registro homologado del tipo y grado de la discapacidad, y de su tratamiento.
D) Exploración de las posiciones ideológicas en torno a la discapacidad y a la
inserción social y laboral.
E) Estudio de los contextos generales más influyentes: familia, mercado de trabajo,
políticas sociales y redes asociativas.
F) Estudio de los contextos anteriores en los tres enclaves geográficos del trabajo de
campo (área metropolitana de Barcelona, ciudad de Córdoba y comarca de La
Campiña).

El diseño del trabajo de campo se realizó después de una primera fase de investigación,
que duró cuatro meses, cuyos resultados fueron contrastados con expertos y representantes de la
administración y del movimiento asociativo en Madrid, Barcelona y Córdoba. A continuación
ofrecemos una referencia breve del trabajo desarrollado en cada una de las seis vías indicadas,
dejando para los correspondientes Anexos una relación más detallada de los diseños concretos.

A) Entrevistas a las personas con discapacidad

Una vez escogidas en cada hábitat las personas con discapacidad que respondían a los
tipos definidos en el diseño290, se estableció con ellas una primera entrevista de carácter
abierto291, orientada a elaborar la biografía del caso desde la perspectiva del propio sujeto
(autobiografía). Al iniciar la entrevista sólo introducíamos una breve explicación del objetivo
general del estudio e inmediatamente después hacíamos algunas preguntas generales generadoras
de un relato amplio dirigido por el entrevistado. A partir de aquí tratábamos de que nuestro
interlocutor explayara sus puntos de vista con la máxima libertad, si bien a medida que avanzaba
la entrevista disponíamos de un repertorio de cuestiones cuyo fin era ayudar al informante a
desplegar su historia en los siguientes puntos:

290
Para esta selección fue decisiva la cooperación a nivel local de representantes de la administración y de
las asociaciones, a pesar de lo cual hubo dificultad para encontrar algunos casos-tipo del diseño inicial. La persona
que establecía el contacto ofrecía además información adicional sobre el entrevistado.
291
Entendemos por entrevista abierta la desarrollada en base a un guión de cuestiones generales que el
entrevistado desarrolla libremente; la grabación y posterior transcripción mecanográfica es objeto después de un
análisis sistemático de los contenidos manifiestos y latentes, semejante al que se aplica a los grupos de discusión.
En cambio, la entrevista semidirigida se orienta a recoger información específica o complementaria (la grabación
no se transcribe textualmente).

194
 Guión de la entrevista inicial (abierta)
1) Recuerdos sobre el proceso de socialización infantil-juvenil en la familia,
escuela, amigos...
2) Proceso de inserción adulta en la sociedad: formación ocupacional, trabajo
(remunerado/doméstico), pensiones, independencia familiar, otras redes e
instituciones sociales...
3) Origen y evolución de la discapacidad: transtorno inicial, efectos discapacitantes,
tratamiento posterior, cambios producidos...; si ha obtenido reconocimiento
oficial de minusvalía, por qué lo ha solicitado y qué efectos prácticos ha tenido...
4) Papel que han jugado, en su opinión los siguientes agentes:
S Padres, hermanos y otros familiares.
S Amigos, vecinos, conocidos.
S Educadores.
S Profesionales de la sanidad.
S Agentes de inserción social-laboral (públicos, de O.N.G., privados).
S Agentes laborales (empresarios, sindicatos, compañeros de trabajo,
clientes...).
S Asociaciones (generales o/y específicas de personas con discapacidad).
5) Datos complementarios (al final de la entrevista, si no han aparecido hasta
entonces):
S Nivel de estudios y tipo de centros donde ha estado.
S Ocupaciones (precisar hasta donde sea posible).
S Composición y estatus de la unidad familiar (profesión del cabeza de
familia, etc.).
S Registro homologado de la discapacidad (punto C).

Esta primera entrevista combinaba, por tanto, la no directividad inicial y una cierta
directividad a medida que avanzaba la conversación. Con posterioridad, normalmente después
de dos o tres semanas de la primera entrevista, concertábamos un segundo encuentro, de cierre,
a fin de completar informaciones y plantear aquellas cuestiones que permitieran resolver las
dudas o ampliar los puntos de vista del afectado (entrevista semidirigida). Este diseño general
se aplicó con flexibilidad y en casos excepcionales el interlocutor fue, total o parcialmente, un
familiar próximo (padres de jóvenes con retraso mental, hijos que hacían de intérpretes de sus
padres en casos de hipoacusia, etc.). Así mismo, el número de entrevistas se amplió en algunos
casos o se limitó a la primera aplicación en otros, siendo ampliada por teléfono en varias
ocasiones.

B) Entrevistas a agentes próximos más influyentes

A partir de la primera entrevista a la persona con discapacidad, se decidía cuáles eran los
agentes próximos al caso que convenía visitar. Los criterios de selección fueron dos: que se
tratara de personajes importantes en la historia escogida y que los diversos tipos de agentes
estuviesen suficientemente representados en el conjunto de los casos. De este modo, aunque
inicialmente se pensaba aplicar dos entrevistas en cada caso (una abierta y otra semidirigida), al
final el número de entrevistas superó esa previsión llegando a 44. De ellas, 15 fueron a familiares,
amigos y vecinos, 9 a profesionales, 12 a agentes laborales y 8 a representantes de asociaciones
(ver Cuadro 10). Como es obvio, el guión de entrevista establecido en cada aplicación era
diferente dependiendo de las características del agente y del caso estudiado.

Cuadro 10
ENTREVISTAS A AGENTES PRÓXIMOS MÁS INFLUYENTES
EN LAS HISTORIAS DE VIDA SOCIAL

195
 Familia/amigos Profesionales Agentes laborales Asociaciones
Marisa - Amiga. - Compañera trabajo.

Mónica - Esposo. - Federación de

Hábitat macrourbano

Sordos.

Miguel - Padre y madre. - Profesor (escuela - Director C.E.E.

ordinaria). - Psicólogo C.E.E.

Mario - Amigo y vecino. - Médico (Hospital). - Trabajadora social.

Marta - Marido - Médico - Fundación Esclerosis

(Ambulatorio) Múltiple.

Manuel - Iglesia Evangélica.

Marcos - Madre. - Psicóloga (“empleo - Jefe de personal.

con apoyo”) - Empleada-tutora.

Carlos - Hijo. - Maestro (Centro - Compañera de

Especial). trabajo.

César - Esposa. - Asociación de

- Amigo. Minusv. Físicos.
Hábitat urbano

Cecilio - Esposa.
- Vecino.

Carmen - Madre y hermana. - Logopeda (Centro - Agente de inser- - Asociación de Padres

Form. Profesional). ción laboral. y Amigos de Sordos.

Carolina - Monitor del Centro

Ocupacional.

Casilda - Esposo

Raúl - Logopeda (Centro - Asociación de Dismi-

Público Integración). nuidos Físicos.
Hábitat rural

Raquel - Compañera del piso - Tutora del piso. - Gerente C.E.E.

tutelado. - Psicóloga C.E.E.

Ricardo - Padre y madre. - Asociación de Padres

de Discap. Psíquicos.

Rosa - Trabajadora social

(Servicios Sociales)

Roberto - Ex-compañero de - Asociación Médula

trabajo. Espinal.

C) Registro homologado de la discapacidad

En las entrevistas a los sujetos de las trayectorias y a los agentes próximos, un objetivo
que se aplicaba en último lugar era rellenar un minucioso “Registro de la discapacidad y de su
tratamiento y de los efectos sociales subsiguientes”292. Este registro tenía como finalidad disponer
de información precisa y homologada sobre las características objetivas de la deficiencia, la
discapacidad y eventualmente la minusvalía en los casos escogidos, así como sobre los

292
Ver Anexo 2.

196
tratamientos y los efectos sociales que se habían producido. Para ello, utilizamos dos criterios
complementarios: por una parte, la aplicación de diversos sistemas clasificatorios; por otra, la
información directamente obtenida por el entrevistador a cualquiera de las personas entrevistadas.
El contenido del registro era el siguiente:

Registro homologado de la discapacidad y de su tratamiento

y de los efectos sociales subsiguientes

1) Tipo y grado de la deficiencia, la discapacidad y la minusvalía (O.M.S.):

- Situación actual.
- Evolución desde su aparición hasta el presente.

2) Etiología médica: deficiencia, diagnóstico, etiología (clasificación oficial

aplicada en España para valorar la minusvalía):
- Situación actual.
- Evolución desde su aparición hasta el presente.
- ¿Está estabilizada o es degenerativa?.
- ¿Tiene certificado de minusvalía?. Porcentaje valorado. Año de concesión y
eventuales revisiones (por qué motivos).

3) Etiología social: factores que influyeron en la aparición y desarrollo de la

deficiencia/discapacidad (clasificación revisada del origen de las deficien-ias
elaborada por el Grupo de Expertos de las Naciones Unidas en 1994):
- Causa principal.
- Otras causas sociales o ambientales que influyeron en el origen/desarrollo.

4) Proceso de rehabilitación de la discapacidad (criterios diseñados por la

comisión interministerial encargada de preparar la segunda aplicación en
España de la Encuesta sobre Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías):
- Tipo de servicios y calidad de los mismos.
- Régimen económico.
- Disponibilidad y frecuencia de los servicios.

5) Efectos sociales (documentación obtenida en las entrevistas):

- En el proceso de socialización (familia, estudios, círculos de amistad...).
- En la formación ocupacional, el acceso al empleo y la carrera profesional.
- En ayudas económicas, apoyos específicos y pensiones.
- Participación en redes y procesos sociales (asociacionismo...).

D) Exploración de las posiciones ideológicas

Para captar los principales discursos existentes en la sociedad española acerca de la

discapacidad y sobre los problemas relacionados con la inserción social y laboral de las personas
adultas, hemos recurrido principalmente a técnicas grupales: 11 grupos de discusión293, 3 grupos
focalizados y 3 grupos de contraste con expertos294

293
Ver la composición y características de estos grupos en el Anexo 3.
294
Grupos de contraste sobre el planteamiento general, los objetivos y la metodología de la investigación,
a los que ya hemos aludido, y que tuvieron lugar en Barcelona, Córdoba y Madrid-Guadalajara con expertos,
representantes de la administración y del movimiento asociativo.

197
 La práctica metodológica del Grupo de Discusión (GD) provee un material empírico
(discursos producidos por grupos de entre 5 y 10 personas) que permite acceder a los signos,
imágenes y motivaciones colectivas del sector social representado en la reunión; a través del
análisis, se pueden descubrir los elementos básicos que configuran sus actitudes y estados de
opinión más o menos duraderos que están a la base de sus comportamientos295. El grupo de
discusión no informa adecuadamente sobre estos comportamientos pero permite identificar el
soporte ideológico de los mismos y las líneas de fuerza que pueden llegar a constituir nuevas
formas de acción. Un rasgo característico de las ideologías en “sociedades de masas” es su
tendencia a la simplificación y homogeneización, debido al influjo de los poderosos medios de
comunicación/formación, que tienden a englobar las múltiples variaciones particulares en pocos
y grandes discursos generales. Por eso, teniendo en cuenta que nuestro objetivo era detectar las
principales tendencias generales y no todas las variedades y matizaciones particulares, el número
de grupos escogidos ha sido suficiente para alcanzar un nivel aceptable de saturación del campo
investigado.

Los llamados Grupos Focalizados (GF), más utilizados en los países anglosajones, se
diseñan y aplican con el mismo criterio que los grupos de discusión pero son objeto de un análisis
menos profundo y sistemático296. En nuestro caso sirvieron para ampliar la exploración, ya
iniciada en varios grupos de discusión, en el sector clave para nuestro estudio de los agentes de
inserción laboral de personas con discapacidad en los tres enclaves estudiados.

Por último, los tres Grupos de Contraste (GC) se aplicaron al final de la primera fase para
confrontar con otros expertos y representantes de la administración los planteamientos generales
y el diseño metodológico a los que habíamos llegado en ese momento los autores del presente
estudio. Al ser conscientes de la “naturaleza fundamentalmente dialéctica de la investigación
social”297, queríamos poner a prueba nuestro punto de vista y enriquecerlo con las críticas y
aportaciones de otras personas.

Los grupos aplicados pretendían articular las principales tendencias ideológicas de los
sectores sociales más directamente relacionados con nuestro trabajo: las propias personas con
discapacidad y sus familiares, los agentes laborales (empresarios, compañeros y sindicalistas,
agentes de inserción laboral) y los profesionales y representantes de otras instituciones
(educación, sanidad, asociaciones, etc.), tal como se recoge en el Cuadro 11.

Cuadro 11
DISEÑO DE LOS GRUPOS DE DISCUSIÓN,
GRUPOS FOCALIZADOS Y GRUPOS DE CONTRASTE

295
Sobre el grupo de discusión ver IBÁÑEZ, J., Más allá de la sociología, Siglo XXI, Madrid, 1979; y
ORTÍ, A., “La apertura y el enfoque cualitativo o estructural; la entrevista abierta y la discusión de grupo”, en
DELGADO, J.M., y GUTIÉRREZ, J., Métodos y técnicas cualitativas de investigación, Alianza, Madrid, 1986,
págs. 153-185.
296
Sobre los grupos focalizados, ver KRUEGUER, R.A., El grupo de discusión (traducción equívoca del
título original: The Focus Group), Pirámide, Madrid, 1991.
297
Expresión de Robert Friedrichs, para quien “el sociólogo, con los oídos profesionalmente sensibilizados
a la evidencia del diálogo -y a su ausencia-, está en una situación privilegiada (...) para contribuir a revelar el hecho
de que aun la epistemología debe ser considerada una empresa eminentemente social”. FRIEDRICHS, R., Sociología
de la sociología, AMORRORTU, Buenos Aires, 1977, pág. 323.

198
 Hábitat macrourbano
GD2
Afectados Personas con discapacidad
en el Sector Secundario
(precarios y parados)
Hábitat urbano
GD5
Personas con discapacidad
en el Sector Primario
(trabaj. estables y cualificados)
Hábitat rural
GD9
Personas con discapacidad
en el trabajo doméstico
(mujeres en hogar propio)

GD1 GD 10
Padres y madres Parientes (mayoría esposas)
de jóvenes con discapacidad de personas con discapacidad
(mayoría deficiencia psíquica) que perciben pensiones

GD4 GD6 GD11

Empresarios y altos cargos Empresarios y altos cargos Empresarios
de empresas grandes de empresas medianas de explotaciones familiares
y medianas y pequeñas y pequeñas empresas

GD7
Trabajadores sin discapacidad
Agentes

del Sector Secundario

(varios sindicados)

GD3 GF2 GF3

Agentes de inserción laboral Agentes de inserción laboral Agentes de inserción laboral
de personas con discapacidad de personas con discapacidad de personas con discapacidad
(públicos y privados) (administración/asociaciones) (sector privado)

GF1
Líderes de asociaciones
de personas con discapacidad
(varios sectores)
Otros
GD8
Agentes de socialización
de personas con discapacidad
(Educación, Sanidad, T.Social)

GC1 GC2 GC3

Expertos y representantes Expertos y representantes Expertos y representantes
de la administración de la administración de la administración
y de las asociaciones y de las asociaciones y de las asociaciones
5) Estudio de los contextos generales

Las historias de vida no se agotan en los relatos recogidos en las entrevistas y en los
grupos de discusión. Después de explorar los textos y sus posibilidades significativas, es
necesario abrirse a los contextos a fin de interpretar el sentido y la génesis social de los asuntos
tratados. Los “relatos de vida” no pueden hablar por sí solos aunque tampoco sean resultado
automático de procesos sociales; más bien, las “historias de vida” mantienen una relación
dialéctica entre lo vivido (la experiencia acumulada por el sujeto) y lo condicionado (circunstan-
cias en que le ha tocado vivir). Hace falta, en consecuencia, conjugar el respeto al texto con la
capacidad de encuadrar teóricamente sus contenidos.

En las trayectorias de vida de las personas con discapacidad, los contextos los hemos
abordado a un doble nivel: en relación a las grandes tendencias de aquellas instituciones que más
influyen en la inserción social y laboral de las personas con discapacidad en el conjunto de
España; y en particular, atendiendo a las condiciones específicas de los tres enclaves geográficos
(macrourbano, urbano y rural) en los que se ha aplicado el trabajo de campo.

Entre los contextos generales más influyentes, el proceso de investigación nos llevó a
centrar la atención en los cuatro siguientes:

199
 • La familia o grupo primario de convivencia, principal institución mediadora entre los
sujetos particulares y los entramados colectivos más amplios. Es la única institución que
normalmente acompaña al individuo a lo largo de toda su vida, cumpliendo importantes
funciones tanto el proceso de socialización inicial como después en la vida adulta y al
llegar la ancianidad. Por lo general la familia de origen inscribe a los individuos en
diferentes posiciones de la estructura social y posteriormente los eventuales cambios de
hogar, las alianzas matrimoniales y los sucesivos roles de género y paterno-filiales
condicionan y orientan en múltiples sentidos las trayectorias y la identidad social de cada
persona.
• El mercado de trabajo y la política laboral constituyen el ámbito que delimita las
posibilidades de ocupación y las condiciones de trabajo del conjunto de la población. En
este sentido, parecía imprescindible conocer la evolución de los procesos sociales que
configuran la vida económica, a fin de valorar su repercusión en las personas con
discapacidad. En especial, nos propusimos estudiar las grandes tendencias de la política
laboral y el estado de opinión y las previsiones de los principales agentes económicos
(organizaciones empresariales y sindicales).
• Las políticas sociales, ya se trate de las que tienen carácter general (educación, sanidad,
servicios sociales, pensiones, etc.) o de las específicamente dirigidas a favorecer la
inserción social y laboral de las personas con discapacidad, son también otro contexto
importante para explicar las trayectorias de inclusión/exclusión de los individuos. La
comparación entre los objetivos perseguidos por la legislación y los resultados concretos
a los que da lugar su aplicación en la práctica, con eventuales efectos perversos en
algunos casos, tiene especial relevancia en la presente investigación que ha sido
promovida precisamente por los responsables de dichas políticas sociales.
• Las asociaciones de afectados, pese al bajo nivel de afiliación y participación en términos
absolutos, representan la principal instancia de defensa y representación del colectivo en
la sociedad, por lo que es preciso valorar cuál es su nivel de implantación y hacia donde
se orientan sus intervenciones.

El estudio de estos cuatro contextos fue objeto de exploraciones independientes que luego
fueron puestas en relación con el material empírico de las historias de vida dando lugar a la
Cuarta parte del presente libro. Para llevar a cabo las exploraciones iniciales se utilizaron dos vías
complementarias: fuentes documentales, estadísticas y bibliográficas; y entrevistas con
informantes cualificados de los respectivos contextos298.

6) Estudio de los contextos próximos

Con el mismo criterio que en el apartado anterior, hemos desarrollado exploraciones de

los contextos institucionales en los tres enclaves geográficos donde se ha desarrollado el trabajo
de campo. Este estudio incluía también la recogida de información sobre la situación y
características de las personas con discapacidad y minusvalía en cada hábitat a fin de valorar en
qué medida se distanciaban de los rasgos y tendencias generales ya descritas para el conjunto de
España.

En cuanto a los cuatro contextos aludidos, el familiar no fue objeto de una investigación
específica en cada hábitat limitándonos a recoger las grandes tendencias de esta institución en

298
Ver relación de personas entrevistadas en el Anexo 1.

200
el conjunto de España desde una perspectiva histórica. Sin embargo, los otros tres contextos
(mercado de trabajo, políticas sociales y asociacionismo) se abordaron monográficamente en los
respectivos enclaves, dando lugar a informes particulares que luego han sido utilizados para
contextualizar con mayor precisión las historias de vida social respectivas. En el Cuadro 12
recogemos las instituciones y centros de documentación consultados para obtener información
de esas tres instituciones.

..//..

201
 Cuadro 12
INSTITUCIONES Y CENTROS DE DOCUMENTACIÓN CONSULTADOS
PARA EL ESTUDIO DE LOS CONTEXTOS INSTITUCIONALES PRÓXIMOS
Hábitat macrourbano
(Área metropolitana Barcelona)
- Departamento de Sociología del
Trabajo (Universidad Autónoma de
Barcelona).
- Departamento de Política Social
(Universidad Autónoma, Barcelona).
Mercado de trabajo
- Cooperativa CIPO-FLISA, Centro
Ocupacional y Especial de Empleo.
- Taller Sant Francesc, Centro Especial
de Empleo.
- Taina, Servicio de Integración Social
de Sabadell (S.I.L.).
- ADECCO, empresa de contratación
temporal.
- Fundación La Caixa. Departamento
de personal.
- Proyecto Aura (Empleo con Apoyo).
- Empresa comercial. Gerencia.
- Asociación para el Desarrollo
Comunitario.
- Sindicato CC.OO. (C.O.N.C.).
- Departamento de Bienestar Social.
- Equipos Multiprofesionales de Valo-
ración y Orientación Laboral (EVO).
- Sección de Estadística del Gabinete
de Estudios, Departamento de
Políticas
Bienestar Social.
- Biblioteca de Bienestar Social.
- Departamento de Trabajo, Dirección
General de Ocupación.
- Instituto Municipal de Disminuidos.
- Departamento de Enseñanza.
- Hospital Vall d’Hebrón (Servicios
Sociales).
- Instituto Guttmann.
- Federación Catalana Asociaciones
de Disminuidos Psíquicos (APPS).
- Federación de Sordos de Cataluña.
- Federación ECOM.
Asociaciones
- Talleres de Cataluña
(Discapacidades Físicas).
- Coordinadora de Talleres (Disc.
Físicas).
6. ASUNCIÓN Y ASIGNACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.
CASOS CONGÉNITO-INFANTILES
Hábitat urbano
(Ciudad de Córdoba)
- Jardín Botánico, Centro Especial
de Empleo.
- PILSA, Centro Especial de
Empleo.
- Área de Formación de la
Asociación para la Promoción
del Minusválido (PROMI).
- EROSKI, departamento de
personal.
- Sindicato CC.OO.
- Sindicato U.G.T.
- Instituto Andaluz de Servicios
Sociales.
- Instituto Nacional para la
Seguridad Social
- Delegación Provincial de
Asuntos Sociales (Córdoba).
- Delegación Provincial de
Trabajo.
- Observatorio Ocupacional del
INEM.
- Centro Base de Atención a
Minusválidos.
- Responsable municipal para la
eliminación de barreras
arquitectónicas.
- Federación Provincial de
Asociaciones de Minusválidos
Físicos (FPAMF).
- Federación Española de Padres y
Amigos de los Sordos (FIAPAS).
- Asociación para la Promoción
del Minusválido (PROMI).
- Asociación Pro Subnormales
(APROSUB).
- Foro Andaluz de Debate e
Investigación sobre la deficiencia
y la enfermedad mental.
202
Hábitat rural
(La Campiña, Guadalaja-
ra)
- Dirección Provincial INEM,
Observatorio Ocupacional.
- Idem, Prestaciones, Empleo
y Formación.
- Unión Provincial CC.OO.
- Gabinete Pro & Pro (Empleo
con Apoyo).
- Fundación Formación para el
Empleo (FOREM).
- Jornadas Regionales sobre
“Empleo y Discapacidad”
(Proyectos Horizon).
- Delegación Prov. de
Bienestar Social, Sección
Discapacitados.
- Dirección Provincial MEyC,
Atención a la diversidad.
- Centro Base Provincial.
- Centro de Salud INSALUD,
Azuqueca.
- P.R.A.S.
- Proyecto Labor (Horizon).
- Centro Publicaciones,
Ayuntamiento Guadalajara.
- Programa EXIT,
Guadalajara.
- Asociación Pro Disminuidos
Físicos ded Guadalajara
(APRODISFIGU).
- Familiares de Disminuidos
Físicos de Guadalajara
(FAMFIGU).
- ADA (Discapac. Psíquicas
de Azuqueca).
- Asociación Las Encinas.
- Asociación de Esclerosis
Múltiple.
 En la etapa de la infancia-juventud se construyen los rasgos centrales de la identidad, o
sea el conjunto de actitudes y aptitudes básicas que luego facilitan o dificultan la inclusión o
exclusión sociolaboral de cada sujeto. En esta construcción tiene especial influencia el grupo
familiar de origen (su posición socioeconómica y cultural, la cohesión y estabilidad entre sus
miembros, las expectativas respecto de los hijos, etc.), pero también las instituciones sanitarias,
las educativas, los grupos de pares, el hábitat, etc. Como veremos de forma más detallada en el
capítulo 13, cada grupo familiar sitúa a sus miembros en diferentes posiciones de la estructura
social y familiar, alrededor de las cuales se construye la identidad y que, en cierto modo, cada
sujeto reproduce a lo largo de la vida (sin que por ello se pueda negar la eventualidad de
posteriores posicionamientos, es decir, la posibilidad no sólo de reproducir los mandatos, normas
y valores familiares, sino de instaurar otros nuevos). En cualquier caso, más allá de la
delimitación de la institución familiar (hogar o familia), ésta se constituye como la responsable
a la hora de desarrollar las estrategias y las trayectorias de inserción social llevadas a la práctica.
Tenemos, de este modo, diez casos de entrevistados en los que la familia de origen resulta
trascendental ya que en su seno se ha producido la primera socialización, conjuntamente con la
asunción de la discapacidad. De otra parte, tendríamos otros ocho casos en los que la
discapacidad sobreviene en la edad adulta, de los cuales cinco ya estaban casados y con hijos, es
decir, se habían emancipado del hogar de origen y tras haber formado su propio hogar.

En el presente capítulo se aborda el papel de la familia en los casos de discapacidad

congénito-infantil teniendo en cuenta el papel jugado por otros factores clave como el tipo y
grado de discapacidad, el momento de la detección, el impacto que ésta genera en el grupo
familiar y en los propios sujetos, el tratamiento, el hábitat, el género y el estatus socioeconómico
y cultural del grupo doméstico. De este modo, se deja para el capítulo 13 el análisis más detallado
de cómo influye la dimensión sociohistórica o generacional, es decir, la edad, la etapa histórica
(y el modelo de familia prevalente) en la que fueron socializados los sujetos afectados y el dato
de si permanecen en la actualidad en el hogar de origen o si, por contra, ya han constituido su
propio grupo familiar.

Siguiendo un orden cronológico, pasamos a desarrollar en primera instancia, lo relativo

al proceso de asunción de la discapacidad: papel jugado por la detección, impacto inicial
generado en los familiares y tratamiento (planteamientos y estrategias de actuaciones familiares,
de los propios afectados así como el papel jugado en dicho tratamiento por otros agentes
significativos). En un segundo paso, el análisis se centra en el proceso de asignación (relativo a
las posiciones ideológicas familiares y a los modelos actitudinales y relacionales entre ésta y la
persona afectada) que tanto la familia como otros agentes externos realizan posteriormente. Ello
nos servirá para entender de forma más coherente los modos en los que los niños-jóvenes asumen
su problemática, es decir, el lugar que la discapacidad ocupa en la configuración de sus
identidades.

Los aspectos globales relativos a la asunción y asignación quedan recogidos en los

cuadros 13 y 14: el primero presenta un esquema dinámico y abierto (procesual) sobre los rasgos
que articulan la asunción y la asignación de la discapacidad, así como los efectos que se derivan
de ambos: a corto plazo, los perfiles de identidad resultantes en la etapa infantil y, a largo plazo,
la inclusión y/o exclusión laboral en la etapa adulta. Dicho cuadro sólo pretende representar, a
partir de los datos empíricos de los distintos casos, un mapa tendencial que recoja los posibles
itinerarios o trayectorias de integración sociolaboral de las personas con discapacidad a partir del
inicio de la misma. Lo aplicaremos tanto en los casos congénito-infantiles como en los
sobrevenidos y, además, servirá como matriz para elaborar un balance conjunto (al final del
capítulo 7) sobre la importancia del inicio en los dos tipos de discapacidad.

203
 El Cuadro 14 ofrece una síntesis de los aspectos principales relativos a la asunción,
asignación, posiciones familiares y efectos derivados en la identidad de los diez casos con
discapacidad congénito-infantil.

..//..

204
205
206
6.1. Asunción de la discapacidad: la detección

El momento en el que se desvela la discapacidad cobra una especial relevancia dado que
ello facilita o dificulta las intervenciones que se ponen en marcha para intentar solucionar el
problema. A lo largo de este epígrafe abordamos la asunción de la discapacidad relacionando las
dimensiones vinculadas a la detección con aquellas derivadas del impacto inicial producido en
los familiares próximos y con las estrategias que organizan el proceso del tratamiento.
Comprobaremos, además, que estas cuestiones varían en función del tipo de discapacidad, del
estatus socioeconómico y cultural de las familias de origen y del hábitat (y, por tanto, de los
recursos familiares e institucionales disponibles para afrontar la problemática).

De modo genérico, una detección precoz de la afección posibilita que la familia adopte
las estrategias necesarias, o simplemente las viables, ya sea en las reacciones familiares (posición
básica familiar, relación familia-afectado), o en las posibles intervenciones sanitarias,
rehabilitadoras, educativas, etc., que resuelvan total o parcialmente los principales efectos
derivados. Así, la detección inmediata o temprana de la discapacidad permite:

• El grupo familiar que integre desde los primeros momentos la problemática lo cual
facilita, al menos, que el impacto inicial recaiga sobre los padres y que la reacción de
éstos no derive directa y negativamente sobre el sujeto con discapacidad. Los progenito-
res y otros miembros del grupo familiar tendrán, de este modo, la posibilidad de elaborar
(asumir, aceptar e integrar) con mayor tiempo y criterios la nueva situación familiar:
posibilidad, o no, de redefinir los roles de cada miembro, así como la planificación de las
estrategias a corto, medio y largo plazo de cara a la mejor socialización del hijo/a con
discapacidad.
• Que las actuaciones realizables a nivel médico-sanitario (tratamientos farmacológicos,
quirúrgicos, rehabilitadores, etc.) se lleven a efecto en los momentos oportunos y que, por
tanto, puedan traducirse en resultados más eficaces.
• Que se pueda seleccionar con tiempo suficiente los modelos y sistemas educativos,
integrados o específicos, más apropiados para las capacidades del hijo/a.

Por contra, una detección tardía conlleva generalmente una desventaja tanto de cara a las
reacciones familiares (actitudes y posiciones tendentes a la autoinculpación por no haber
detectado la afección) como de cara a las posibles actuaciones médicas, educativas, etc, que
hubiesen paliado en parte los efectos derivados de la discapacidad.

En cuanto al tipo de discapacidad los casos estudiados presentan detecciones tempranas

tanto en las discapacidades físicas (Marisa, César y Raúl) como en las sensoriales (Carlos y
Carmen); mientras que en las discapacidades psíquicas (Miguel, Carolina, Marcos, Raquel y
Ricardo) existiría mayor variabilidad en la detección, a pesar de que la tendencia apunta a una
detección más tardía que en las dos anteriores. Como es de esperar, esta diferencia vendría
explicada en gran medida a través de las mayores dificultades que las anomalías psíquicas
presentan para una determinación clara y precisa (a excepción de transtornos muy evidentes en
el plano físico, como el síndrome de Down, el resto de discapacidades psíquicas sólo se ponen
de manifiesto a través de problemas de conducta y de desarrollo cognitivo ya en la edad escolar);
pero, quizá también por el hecho de que la discapacidad psíquica generaría en los primeros
momentos mayores resistencias de cara a asumirlas y actuar en consecuencia, pareciendo que el
"estigma de lo psíquico" pesa más y más negativamente que el "estigma de lo físico o sensorial".

207
 Sea de una u otra forma, las historias de vida realizadas nos presentan una situación
reveladora: en todos los casos de discapacidades psíquicas, la escuela es la instancia que ofrece
el primer diagnóstico. La detección en estos casos, además, no sólo resulta tardía en el seno
familiar, sino que también puede ser tardía dentro del ámbito escolar: un caso emblemático lo
encontramos en Ricardo, en el que “no parece extraño" para los profesores que un niño de casi
diez años no haya conseguido superar 1º de EGB. Indudablemente, el hecho de que la familia de
origen pertenezca a un nivel cultural y socioeconómico bajo y que la procedencia sea rural resulta
clave en la demora, dado que los menores recursos de la familia y, en general, la ausencia de
etapas pre-escolares en los entornos ruralizados impedirían una detección más temprana. De
modo tendencial, en las familias de estatus socioeconómico y cultural medio y de ámbitos
urbanos, la detección de la discapacidad psíquica en el espacio escolar suele producirse antes,
siendo clave la escuela tanto para el desvelamiento del problema como para orientar los primeros
pasos de los padres y familiares. Tenemos, así, que Miguel y Carolina cuentan con 4 años
cuando se les detecta la discapacidad ya en el medio escolar, mientras que en el caso de Marcos
el desvelamiento se adelanta a los 3 años debido, sobre todo, a que los padres son profesores y
su experiencia como tales les vale para sospechar la existencia de la anomalía, que se confirma
después en el medio sanitario (síndrome de Down).

Por su lado, en los casos estudiados con discapacidades físicas y sensoriales, la detección
se produce en etapas más tempranas de la infancia, corriendo el desvelamiento a cuenta de la
propia familia o de las instituciones sanitarias, a las que se acude con relativa periodicidad
(ejemplo de programas de seguimiento de salud en la primera infancia) más allá de la detección
de alguna anomalía en los pequeños. De este modo, en las afecciones físicas (Marisa, César y
Raúl) la detección se produce antes de los tres años, dándose en el caso de Marisa incluso antes
del primer año de vida, lo cual facilita la inmediata puesta en marcha de estrategias y tratamientos
oportunos para solucionar todo lo que se pueda del problema. Como resulta evidente, aquellas
afecciones más graves y reconocibles visualmente se detectan antes (casos de Marisa, César y
Raúl, resultado de procesos infecciosos degenerativos sucedidos entre el primer y tercer año),
poniéndose de manifiesto las menos graves y reconocibles en la etapa en la que el niño/a
comienza a desarrollar su capacidad de movimiento autónomo (gatear, andar, etc). Las
actuaciones posteriores de los familiares, al igual que describimos para las discapacidades
psíquicas, dependen en gran medida de la posición socioeconómica y cultural de la familia de
origen y de los recursos existentes en cada hábitat; en este sentido, Marisa vendría a
emblematizar el proceso puesto en marcha por una familia de estatus medio-alto que, disponiendo
de recursos propios, emplea los que el hábitat macrourbano ofrece tanto en su vertiente pública
como privada. Algo que también sucede con César y Raúl pero salvando las distancias existentes
en cuanto a los recursos asociados al estatus y al hábitat que, por ser unos y otros mucho más
escasos que en la familia de Marisa, determinan el menor éxito en el tratamiento.

En última instancia, las discapacidades sensoriales también suelen ser objeto de detección
temprana, especialmente en las visuales, de las cuales no existe en la muestra seleccionada
ningún caso. Con d. sensorial auditiva congénita o infantil tenemos a Carlos y a Carmen: el
primero sufre un proceso irreversible de sordera a causa de un accidente, con lo que la detección
resulta inmediata tras el percance; en la segunda, debido al cuadro patológico que presenta al
nacer, la detección llega por vía médica.

6.2. Asunción de la discapacidad: impacto familiar

208
 En cuanto al impacto que genera la discapacidad del hijo/a en el grupo familiar, todos los
casos estudiados ponen de manifiesto en mayor o menor medida el estado de desconcierto que
absorbe principalmente a los padres. Tras presentir o conocer el problema, éstos inician un
proceso para delimitar el diagnóstico preciso de la afección, así como el pronóstico previsible de
su evolución y las vías o tratamientos aconsejables para paliar los efectos negativos y/o potenciar
las posibilidades de integración de sus hijos afectados. Al igual que sucede con la detección, el
impacto de la discapacidad en el grupo familiar deviene en unos efectos de mayor o menor
alcance según sus actitudes para abordar la situación y según los recursos disponibles a título
familiar (estatus socioeconómico y cultural) y los existentes en el entorno (mayor o menor
desarrollo de instituciones sanitarias, educativas, etc.).

Centrándonos en el primer aspecto, puede afirmarse que la reacción que los grupos
familiares presentan ante la discapacidad de los hijos varía en función del tipo de afección:
podríamos decir que a menor gravedad de la discapacidad, la reacción de los padres resulta más
favorable (de cara a potenciar las capacidades del hijo), en tanto se mantiene la esperanza de que,
con un tratamiento adecuado, la afección no impedirá un desarrollo ajustado del niño/a en cuanto
a la posibilidad de mantener la relación comunicacional con la familia y los otros próximos,
además de que pueda integrarse sin mayores problemas en el resto de ámbitos de socialización
(escuela, calle, etc.). En casos de discapacidades no en exceso graves (asociadas a las físicas
leves o menos graves, que no impiden la movilidad autónoma y que no presentan cuadros de
evolución degenerativa), el impacto en el grupo familiar no tendería a derivar en posiciones o
actitudes tan negativas (inhibición, frustración, resignación fatalista) como en los casos de
discapacidad física, sensoriales y/o psíquicas de carácter grave y/o degenerativo, en las que no
cabe, o resulta en extremo dificultosa, la perspectiva de un proyecto vital que posibilite una
mínima independencia futura.

No obstante hay que señalar que, con cierta independencia del tipo y grado de
discapacidad y por lo visto en las historias de vida realizadas, la tendencia más extendida en los
padres y familiares próximos es relacionarse con sus hijos desde actitudes sobreprotectoras cuyo
origen bien podría estar relacionado con sentimientos de frustración y culpa ante el problema, del
que en cierta manera se sienten responsables. Esta forma de significar vivencialmente la situación
suele transformarse en prácticas de sobrecompensación excesiva, es decir, en actitudes familiares
de sobreprotección que pueden llegar a tener en los hijos un doble efecto "sobrediscapacitante"
a medio y largo plazo (en algunos casos con repercusiones muy negativas de cara a la integración
sociolaboral): de una parte y desde lo socio-relacional, consolidando una identidad en exceso
"dependiente" de sus otros cercanos; de otro lado y desde lo laboral, facilitando que dicha
identidad pueda quedar cristalizada desde el "estigma del no capaz, del no normal": desde la
diferencia que excluye.

Más allá de esto, planteamos un eje para representar el impacto que genera la mayor o
menor gravedad de la afección (Gráfico 21). En él, las discapacidades físicas leves (que no
afectan a la movilidad autónoma) ocuparían la posición más favorable de cara, por ejemplo, a no
derivar en actitudes en exceso sobreprotectoras por la familia. En posiciones intermedias
encontraríamos las discapacidades físicas más graves (que impiden la independencia de movi-
miento y que requieren ayuda especial de algún tipo), las sensoriales auditivas y visuales de
grado medio y las psíquicas leves (en las que la comunicación del afectado/a con los demás no
están limitadas). En el otro extremo tendríamos las discapacidades psíquicas, así como los casos
de discapacidades sensoriales auditivas y del lenguaje (niños/as sordomudos/as) y mixtas más
graves, en las que la posibilidad de comunicación se torna imposible, cuestión que se agrava más
aún si no existe un pronóstico de mejoría con el paso del tiempo.

209
 Gráfico 21
IMPACTO DE LAS DISCAPACIDADES EN LAS FAMILIAS

Como vemos en el gráfico, el impacto inicial y los modos en los que las familias
reaccionan y se relacionan con los hijos puede representarse en un eje de posiciones cuyas
polaridades estarían, en lo negativo, en aquellos casos que degeneran en actitudes de rechazo,
exclusión o resentimiento contra la situación y contra el hijo afectado (habría que admitir que en
lo inconsciente familiar el hecho de un hijo con discapacidad viene a minar en cierto modo el
narcisismo del grupo y, especialmente, el de los padres, que se sentirían desafortunados o
"castigados por el destino", por el estigma de la discapacidad). En el polo opuesto tendríamos
aquellas familias y padres cuya respuesta al impacto no degenera en el rechazo, sino que suele
traducirse en la sobredimensión de sus roles como padre y madre protectores, sobredimensión
quizá más acusada en las madres, en base a su función como tales (la función maternal decisiva
en los primeros años de vida del niño). En una posición intermedia tendríamos aquellos casos en
los que, incluso en los primeros momentos (detección y reacción inicial) la actitud de los padres
se sitúa en posiciones ni de rechazo ni de sobreprotección.

Como ejemplo de las actitudes de rechazo o resentimiento familiar más acusado

tendríamos a Raquel, abandonada por los padres y acogida a la tutela de la administración. Por
su lado, Miguel presenta el perfil radicalmente opuesto: unos padres sobreprotectores que se

210
vuelcan en la atención plena hacia el hijo, cuyo resultado a la larga es, según opinión de los
agentes de inserción, la incapacidad del sujeto para autonomizar su vida. En posiciones
intermedias encontramos a Marcos, cuyos padres (profesores), en esta primera etapa vital,
organizan sus prácticas y la relación con el hijo afectado desde un proyecto de integración (para
la inclusión) dentro y fuera del ámbito familiar.

Explicitadas estas tendencias actitudinales polares, las familias se posicionan y traman

sus estrategias ante el impacto de la discapacidad de sus hijos también en base a factores como
el género, los recursos que otorga su posición socioeconómica, sus valores socioculturales y los
recursos que se encuentran en su entorno inmediato. A este respecto, el material empírico
producido pone de manifiesto que las diferencias encontradas entre unos y otros casos se explican
en parte por la distinta influencia que en cada caso tienen estos factores. Veamos cómo se
concreta en las historias de vida realizadas.

A) Impacto en familias de estatus medio-alto

El caso de Marisa aparece como el más emblemático dentro de lo que podríamos denomi-
nar como situación de impacto de escasa relevancia negativa, en tanto la discapacidad es física
de grado medio-leve y no degenerativa, lo que le permite llevar una vida "normalizada" en la
mayoría de aspectos. Lo verdaderamente reseñable del caso quizá sea el hecho de que el grupo
familiar ostente un estatus socioeconómico medio alto, lo que posibilita, de entrada, que la
economía familiar no se resienta ante los gastos derivados de la discapacidad; de otro lado,
facilita el acceso directo a los recursos sanitarios y educativos disponibles en el momento
histórico de su nacimiento y primera infancia: “no he tenido nunca sensación de pobreza, ni en
lo económico ni afectivamente (...) teníamos siempre en la casa la chacha típica que había en
aquellos tiempos”. Del mismo modo, la amplia disponibilidad de recursos sanitarios que existen
en el hábitat metropolitano permite que durante los primeros años de infancia la familia recurra
a las instancias sanitarias (privadas y públicas) para intentar paliar en lo posible la discapacidad
derivada del proceso poliomielítico, a pesar de que los resultados no son positivos: la operan
varias veces en esta etapa, “pero todavía me dejaron peor”. A falta de mayores datos explícitos
respecto a la etapa preescolar, el hecho de que la vía escogida por los padres sea la de la integra-
ción educativa en el modelo ordinario muestra bien a las claras una cuestión trascendente para
el análisis: el impacto en la familia no se traduce en actitudes negativas o estrategias de
resignación, ocultación, o sobreprotección discapacitante, algo que habría que relacionar con las
posibilidades de actuación que otorga poseer un nivel cultural elevado. Esto, a su vez, cristaliza
en una estrategia de apoyo permanente a la hija cada vez que en el ámbito escolar surgen
problemas derivados de la discapacidad, con lo cual se refuerza la construcción de una identidad
reivindicativa y luchadora en la niña.

Por su lado, en el caso de Carmen encontramos un grupo familiar incluido dentro del
estatus medio alto pero que, a diferencia de Marisa, pertenece a un hábitat rural (pueblo andaluz)
y no tiene a su disposición los recursos sanitarios y educativos de los entornos macrourbanos y
urbanos. De hecho, Carmen nace prematuramente en un hospital de pueblo, donde no existe
incubadora, lo que dificulta de forma muy importante su evolución en las primeras semanas de
vida. A los tres meses le diagnostican raquitismo y su desarrollo general es muy deficiente. La
otitis llega meses después, y no pueden ser tratadas adecuadamente tampoco en el hospital
general de la provincia por falta de medios. De este modo, a pesar de que la familia cuenta con
los recursos económicos necesarios para costear los tratamientos sanitarios y rehabilitadores,
éstos han de llevarse a cabo fuera del hábitat originario del grupo familiar: A los 17 meses la

211
envían a Madrid para ser operada de amígdalas y es allí donde le confirman el diagnóstico de
sordera total. Esta situación de falta de recursos en el medio rural de pertenencia, a la postre,
termina por constituirse determinante para el cambio de residencia a la capital cordobesa, en la
que sí existe una red suficiente de recursos sanitarios y educativos para el tratamiento, la
rehabilitación y la socialización educativa de la hija discapacitada. Todo esto hace que el impacto
generado en la familia no pueda, como le sucede a Marisa, aminorar su efecto en función de la
disponibilidad de unos recursos económicos suficientes, con lo cual habríamos de concluir que,
en este caso, la dimensión hábitat adquiere mayor relevancia que la dimensión estatus familiar
en esta primera etapa de la discapacidad.

Una última diferencia de Carmen con respecto a Marisa la encontramos en el ámbito de

los valores culturales prevalentes en cada familia, que influyen decisivamente en los modos de
relación que se establecen entre los padres y las hijas, así como en las vías de inserción que ya
desde el inicio plantean para sus hijas: de este modo, mientras que en Marisa la estrategia
familiar se centra en potenciar las capacidades y conseguir la máxima integración y autonomía
futura de la hija, en Carmen dicha estrategia pasa por conseguir una integración de "mínimo
alcance", dado que no creen posible y por tanto no potencian que su hija pueda conseguir una
situación de plena autonomía en su adultez (algo en lo que parece influir también el factor
género).

Por ello, los padres de Marisa mantienen una actitud de apoyo constante (no sobreprotec-
tor) hacia la hija, por ejemplo poniéndose a favor de ésta cada vez que en su proceso formativo
tiene que cambiar de centro escolar debido a que algunos de éstos no facilitaban (o incluso
impedían) un desarrollo adecuado de sus capacidades. En cambio, los padres de Carmen, cuando
ésta plantea sus quejas por el colegio de enseñanza especial donde estudia, imponen que la hija
se adapte al modelo que rige al centro: el objetivo de integración socio-educativa, que asume
plenamente la familia en contra de los criterios de la hija, se orienta al lenguaje oral (“nunca, nos
decían que el lenguaje de signos no, que silla, silla, y mesa, mesa”). Esto generará efectos
reactivos en la hija, que no sólo no aprende el lenguaje oral, sino que el empeño de padres y
maestros porque lo haga termina por actuar de freno en su desarrollo educativo y relacional,
además de favorecer la aparición de numerosas crisis depresivas en la niña, que después se
traducirán en una identidad inhibida, en exceso dependiente de los padres, reducida al ámbito
familiar. Efectos negativos que sólo comienzan a desaparecer cuando entra en contacto con la
Asociación de Padres y Amigos de los Sordos, en la que aprende el lenguaje de signos y que le
abre a un nuevo mundo de posibilidades, tanto desde la perspectiva relacional como en la laboral.
Actualmente, la hija tiene como proyecto poco consolidado encontrar trabajo y crear una familia,
mientras que los padres parecen seguir manteniendo su actitud sobreprotectora.

B) Impacto en las familias de estatus medio

Los cuatro casos incluidos en el amplio segmento de los estratos socioeconómicos medios
son Raúl, Carlos, Carolina y Marcos. En ellos de nuevo se pone de manifiesto que el impacto
que genera la discapacidad (más allá de su tipo y grado) viene determinado en gran medida por
los recursos sanitarios y educativos que presenta cada hábitat y por los que posee (o construye)
el propio grupo familiar (socioeconómicos y culturales). Analizando los cuatro casos tendríamos
que sólo en Carlos aparece una situación de recursos insuficientes a nivel escolar, en tanto la
capital cordobesa, hasta los años 60, no dispone de centros de educación especial para niños con
discapacidad sensorial auditiva. Ello provoca que el impacto en el grupo familiar adquiera
mayores efectos negativos (resignación resentida que sobrediscapacita al hijo): los padres, una

212
vez certificada la imposibilidad de rehabilitar la afección y dejándose llevar por actitudes carac-
terísticas del modelo tradicional conservador (posicionamiento adscriptivo y bajo nivel cultural),
optan por excluir al hijo del sistema escolar ordinario y por su reclusión en el ámbito familiar
(trabajo agrícola en las propiedades familiares). En este sentido, podríamos afirmar que el
impacto generado por la discapacidad no afecta negativamente en la economía familiar, que se
mantiene e incluso se consolida en tanto el hijo, desde niño, abandona el colegio y pasa a ayudar
al padre en las labores agrícolas. Donde parece concentrarse los efectos negativos de dicho
impacto es en el "cierre relacional" al que se ve sometido el hijo, obligado al aprendizaje del
lenguaje oral como única vía de comunicación con la familia, cosa que nunca consigue y que se
constituye como uno de los puntos centrales de enfrentamiento con sus progenitores, en tanto él
apuesta desde pequeño por el lenguaje de signos. En los padres y demás hermanos, esta situación
deriva en actitudes de rechazo hacia al hijo, al que marginan dentro del propio ámbito familiar
quizá por hacerlo responsable de que la familia quede "estigmatizada" ante las "normales":
porque “el sordo es como el tonto del pueblo”, los padres optan por una estrategia de
semiocultación del hijo, reduciendo el ámbito de su espacio vital al hogar y al trabajo familiar.
Sólo la constancia del hijo por no conformarse con el destino marcado por el grupo familiar
(actitud luchadora), además de la actuación determinante de un educador del colegio especial
para sordos, así como la muerte del padre, le permitirán años más tarde salir de la situación de
encierro sobrediscapacitante construído por la familia. Sin duda, si el colegio especial para sordos
hubiese existido en los años cruciales de la primera infancia del sujeto, el impacto tan negativo
generado en la familia habría sido menos relevante y negativo, además de que las posibilidades
de desarrollo e integración del hijo habrían sido mayores y más acordes a sus capacidades.

Siguiendo dentro del ámbito urbano, y también dentro del estatus medio, tenemos el caso
de Carolina (discapacidad psíquica leve acompañada de otras patologías), en cuyo grupo familiar
el impacto de la discapacidad resulta notable, aunque no tan trascendente y negativo como en
Carlos. De hecho, que la capital cordobesa cuente con recursos públicos (o semipúblicos)
suficientes para el seguimiento sanitario y la socialización escolar de niños con discapacidad
psíquica permite que las repercusiones económicas de la problemática puedan ser salvadas sin
mayores estrechuras: los aspectos relativos al tratamiento sanitario se llevan a cabo dentro del
ámbito público y la escolarización comienza en la enseñanza ordinaria que, tras resultar un fraca-
so, continua en un colegio de educación especial semipúblico sin que por ello se obtengan
mejores resultados (termina su proceso formativo a los 21 años sin titulación alguna, muy
desmotivada y con fuertes resistencias a realizar cualquier esfuerzo de aprendizaje nuevo). Donde
la discapacidad sí parece tener efectos claramente negativos es en la reacción de los progenitores:
el padre, funcionario de bajo escalafón, desarrolla desde la detección de la afección un combate
abierto (muchas veces hostil) contra la administración para conseguir los recursos (ayuda por hijo
a cargo, pensiones, etc) que el Estado otorga, siendo esta lucha una de las principales
manifiestaciones de la vinculación emocional con su hija. Por su lado, la madre ostenta una
actitud de resignación ante la situación y pone el esfuerzo en intentar que lo que tiene la hija no
le impida relacionarse con los hermanos y con la realidad, aunque sea desde una posición muy
pasiva y subordinada. Estas reacciones por parte del grupo familiar hacen que prevalezca ante
la discapacidad de la hija un doble vínculo más o menos explícito: por un lado, se sienten
desprotegidos (en tanto grupo familiar) por todas las instituciones que no han sabido solucionar
lo que les sucede; por otra parte, el tipo de discapacidad (psíquica) hace que los padres den por
hecho las escasas posibilidades de que la hija pueda desarrollar una trayectoria vital que finalice
con la emancipación plena del grupo familiar. Esto nos pone en evidencia que la posición
sociocultural de los padres (resistencia manifiesta a cualquier otra forma de dependencia que no
concuerde con sus valores ideológicos) viene a representar una de las mayores limitaciones en
tanto no permiten la utilización de la diversa gama de recursos existentes en el hábitat, es decir,

213
impide la actuación de aquellos otros agentes que, desde posiciones distintas a las paternas,
hubieran podido erigirse como vías de integración y más eficaces. En última instancia, este
posicionamiento sociocultural de los padres ha determinado que no se hayan sabido adoptar
estrategias más activas y alternativas frente a la situación de la hija que, como efecto derivado,
construye su identidad casi exclusivamente en torno a su discapacidad y al discurso que los
padres elaboran al respecto.

En cuanto a Marcos (discapacidad psíquica leve) representaría una situación casi

diametralmente opuesta a Carolina en cuanto al peso de las posiciones socioculturales de la
familia de pertenencia, que en este caso actúan favoreciendo la integración del hijo discapacitado,
gracias a que combinan los recursos familiares (los padres son profesores) con los provenientes
de otros ámbitos, especialmente de los expertos sanitarios del medio privado a los que recurren.
De esta forma, el impacto que genera la problemática no parece presentar mayores repercusiones
económicas, pero sí a nivel de la identidad familiar: la detección de la discapacidad deriva
inicialmente en una primera etapa depresiva de los progenitores que deja paso de inmediato a otra
fase de adaptación realista y luchadora para paliar en la medida de lo posible las dificultades del
hijo: “Nos impactó el hecho, pero tienes que luchar; tienes que conseguir de él todo lo que
puedes. Es un hijo más en todos los aspectos”. A diferencia de Carolina, en el caso de Marcos
es la madre la que parece ostentar el rol más activo dentro y fuera del espacio familiar, a pesar
de que tanto ella como su marido son maestros. En el núcleo familiar se produce un reparto de
roles: la madre se considera “la iniciadora de todo”; mientras el padre adopta el papel de
“acompañante (...) se agota por el chiquillo”. Por su lado, la otra hija (inteligente y brillante en
los estudios) representaría el modelo de trato igual a los discapacitados (lo quiere y no le
incómoda su presencia en actos públicos). En última instancia, el nivel sociocultural de los
progenitores permite, de modo contrario a Carolina, que el proyecto para el hijo busque la
constitución de una infancia basada en la máxima integración posible, tendente a “sacar de él lo
que hemos podido, pero nunca más de lo que ha dado de sí”; es decir, una educación para la
autonomía cuyos límites son los que impone el tipo de discapacidad: un modelo que busca, al
menos en apariencia y en esta primera etapa infantil, la máxima integración. Sin embargo y a
largo plazo, si bien emplean los recursos familiares y del entorno para capacitar al hijo de cara
a una inserción no dependiente de las ayudas administrativas tipo pensión (que determinarían la
construcción de una identidad laboral anclada exclusivamente en la discapacidad, como sucede
con Carolina), no parece dar cabida a un proyecto de autonomía en el ámbito sociorelacional
(como se pone de manifiesto en el discurso de los padres, que no creen que pueda llegar a
independizarse del hogar familiar para crear el suyo propio, cuestión que aparece como crítica
hacia los progenitores en los agentes de inserción consultados).

En cuanto a Raúl, existe escasa información al respecto del impacto que generó su
discapacidad (deficiencia física en un pié), aunque por los datos implícitos contenidos en la
historia de vida podemos deducir que no fue en exceso negativo, si tenemos en cuenta que el
tratamiento sanitario y la larga rehabilitación posterior se lleva a cabo en el ámbito público
metropolitano, donde inicialmente vive, antes de que la familia se traslade a su actual domicilio
en La Campiña, donde después se incorpora al medio escolar ordinario: ambas cuestiones
permiten que la economía del hogar no se resienta ante gastos extras provocados por uno u otro
motivo. De igual modo, al tratarse de una discapacidad física leve, que no impide la autonomía
de movimientos ni requiere de ayudas especiales en lo cotidiano, el impacto en la familia a nivel
relacional-afectivo tampoco parece presentar mayores consecuencias negativas. Los peores
momentos se hallan en el origen de la discapacidad, causada por una infección vírica asociada
a un proceso de meningitis, momento en el que el padre actúa de forma determinante (quizá
supliendo el rol materno): “si no llega a ser por mi padre, que me llevó al hospital, me muero a

214
los tres años”. Si acaso podríamos hablar de cierta actitud de protección tendente al consenti-
miento en los padres (que no parecen exigir un rendimiento escolar de acuerdo con sus
capacidades: “no terminó la FP por hacer tonterías, fué la época en que se tontea y no se sabe si
estudiar o no”). En cualquier caso, la madre parece cumplir su rol de cuidadora sin mayores
aspavientos y se encarga de acompañar al hijo durante un tiempo a las sesiones de rehabilitación
(después criticará al hijo por su falta de competencia para el trabajo en una tienda familiar);
mientras que el padre, además de su rol como mantenedor de la familia, se constituirá más
adelante en uno de los agentes de inserción sociolaboral más determinantes para el hijo, con lo
que parece evidente su actitud de apoyo sin condiciones). A su vez, en la escolarización, donde
los padres no pueden ayudar en base a su bajo nivel sociocultural, el sujeto encuentra el apoyo
permanente de sus profesores para seguir el ritmo cotidiano de las clases, que queda roto a causa
de su necesidad de rehabilitación diaria: “mi maestra me daba clases particulares de recuperación
por la tarde para compensar el tiempo perdido por la mañana en la rehabilitación. Ella estaba
detrás mía”.

C) Impacto en las familias de estatus medio-bajo y bajo

El impacto que la discapacidad genera en los grupos familiares alcanza sus mayores
repercusiones negativas en los casos encuadrados dentro del segmento socioeconómico medio
bajo y bajo, dada su escasez en cuanto a recursos económicos y culturales propios y las
dificultades asociadas para acceder a los que existen en el ámbito privado (sanitario y educativo),
como se pone de manifiesto en Miguel, César, Raquel y Ricardo, que presentan trayectorias
con mayores dificultades que los vistos hasta ahora. El caso de Raquel (discapacidad psíquica)
vendría a representar la situación más precarizada de las estudiadas: nace en un pueblo de La
Campiña, abandonada por los padres, es recogida en un centro de protección regentado por
religiosas, ya que tampoco las hermanas se hacen cargo de ella, dado que la familia es numerosa
y optan por ofrecer su hogar al resto de hermanos pequeños. El abandono genera un efecto muy
negativo, estando en la base (según los expertos) de su actual personalidad agresiva, impulsiva
y poco controlada. De este modo, todas las figuras adultas de referencia son institucionales
respondiendo, en su primera etapa vital, al modelo tradicional de protección de menores
característico de los años 70, lo cual repercute en la formación estigmatizante de su identidad
como “subnormal”.

Por su lado, Ricardo (retraso mental medio) también pertenece al ámbito rural de La
Campiña, al que llega ya adolescente junto a su familia tras emigrar de su originario campo
andaluz por falta de trabajo (este dato no presentaría modificaciones a la hora de la interpreta-
ción, en tanto el origen familiar también es rural y, de este modo, presenta características
equiparables a nivel de recursos sanitarios y educativos). Este caso vendría a representar una
situación de minusvalía de construcción social, en tanto la falta de una detección precoz y la
ausencia de tratamiento hasta los 13-14 años han provocado un retraso mental irrecuperable; no
obstante, si bien estas circunstancias son achacables a un deficiente funcionamiento de las
instituciones de atención (seguramente determinada por la escasez o poca capacidad operativa
de dichas instituciones en el hábitat rural de procedencia), también la familia habría participado
en la situación, al menos en la medida de no "tener los recursos socioculturales suficientes" para
detectar por sí misma la deficiencia del hijo (sólo así puede explicarse el que la detección sea a
los 11 años y que sea puesta de manifiesto por una maestra). Cuando la discapacidad se hace
patente, el impacto repercute de forma grave y negativa en el núcleo familiar, impacto que se
traduce en la adopción de actitudes de resignación conformista: los padres asumen con cierta
fatalidad que ha de sobrellevarse el hecho de que su hijo dependerá del sostén afectivo y

215
económico familiar de por vida. En cualquier caso, el impacto no parece derivar negativamente
en la economía familiar, gracias a una estrategia combinada que utiliza los recursos públicos
(proceso formativo en centros de educación especial, residencias, etc) y los recursos que aporta
la red de apoyo que caracteriza la familia extensa (períodos de tiempo en los que vive en casa de
los abuelos). De otra parte, según se desprende de las entrevistas realizadas, parece que el resto
de repercusiones en el ámbito familiar derivan en un reparto de las funciones de atención al hijo
que, en la primera etapa tras la detección, corren a cuenta de la madre, que asume un mayor
protagonismo: al cuidado en casa parece añadirse el seguimiento de los aspectos educativos y la
decisión de internarlo en una residencia. Será a partir de la edad adulta y con el paso de la etapa
formativa a la laboral cuando el padre parece asumir el rol principal en la atención del hijo, que
pasa por alcanzar una inserción plena: inserción laboral en el medio ordinario, mejor en lo
público. Tenemos, de este modo, que la familia-casa se constituye como el principal agente y
contexto en la trayectoria vital de Ricardo, entendida como "refugio y seguridad", quedando el
exterior (los otros y el ámbito de lo relacional-afectivo) simbolizado como lo "inseguro, lo
peligroso". El resultado será el alejamiento desconfiado de Ricardo de los espacios exteriores
y del mundo relacional con los otros, dimensión donde aparece anclada la vivencia del estigma
asumido por ser un "deficiente mental" al que cualquiera puede engañar, aprovecharse de él.

Miguel constituye el tercer caso de discapacidad psíquica (retraso mental congénito

ligero, afección que comparte con su hermano gemelo univitelino) perteneciente a una familia
de estatus socioeconómico medio bajo (familia inmigrante andaluza en Cataluña) pero, a
diferencia de Raquel y Ricardo (residentes en La Campiña), dispone de la amplia red de
recursos sanitarios y educativos tanto públicos como privados de los hábitats macrourbanos,
recursos que utilizan en base a sus posibilidades económicas. Como sucede habitualmente con
este tipo de discapacidad, la detección resulta tardía, a los 4 años, siendo su profesora de
preescolar quien detecta en el niño problemas de retraso mental: “era muy movido, nos dijo la
profesora que le hablaban y no hacía caso, nos dijo que no se centraba y que era alocao”. Así, el
impacto inicial generado en el hogar familiar -como sucede en estos casos en los que a la
dificultad de la discapacidad (las afecciones psíquicas serían más penosas que las físicas o
sensoriales) se unen las dificultades económicas- es notable y doblementemente negativo: de una
parte porque implica un cambio en la dinámica familiar que incumbe a todos los miembros
(padres y hermanos), que han de asumir el "cuidado extra" que requieren cotidianamente los dos
hermanos discapacitados; de otra parte, porque los padres, después de hablar con los hermanos
mayores, deciden llevar a Miguel a un colegio especial "muy caro" para niños con retraso mental.
Para ello, varios hermanos posponen su boda y se corresponsabilizan en el gasto que dicho
colegio requiere. Cuatro años después, y como resultado de las tendencias pedagógicas que
defendían la inserción en escuelas ordinarias, pasa a un colegio privado ordinario:

“(Madre) El colegio especial (entre los 5 y 9 años) fue una maravilla... era muy
movido y me lo hicieron como una balsa (...) aunque lo que hacían era pasar el
tiempo, lo centraron mucho porque estaban pocos alumnos y muchos profeso-
res”.
(Padre) En el colegio normal privado, al que fue de los 9 a los 13 años, sólo
hacía sacar suspensos, ser tratado de tonto por los compañeros y sentirse un
fracasado...
(Miguel) En el colegio (ordinario) la gente vacilaba un poco conmigo, se creían
superiores (...) el estudio era cada vez más complicado, como si fuera una
montaña”.

Tras estas experiencias educativas, en la familia y especialmente en los padres se

consolida una actitud de resignación fatalista ante la previsión de que serán ellos los que queden

216
de por vida al cargo de los hijos discapacitados (actitud en exceso sobreprotectora): “él y su
hermano gemelo son criaturas de las que es fácil abusar y que hay que proteger para que no se
sobrepasen con ellos”. Marca identitaria que después Miguel hace suya de forma casi íntegra
derivando en una personalidad en exceso dependiente, algo constatado por los profesionales
expertos entrevistados, para quienes hablamos de “un chico que yo creo que tiene capacidad para
funcionar de manera autónoma, pero que necesita un aprendizaje (...) no porque no sean capaces,
sino porque los padres no les han dejado (...) la única manera de romper la lógica del
proteccionismo es con la experiencia...”.

En última instancia, el caso de César (discapacidad física media) presenta unos perfiles
relativamente similares a los cuatro anteriores en cuanto a la situación socioeconómica y
sociocultural del grupo familiar. Así, tras la detección de la afección (generada por un proceso
infeccioso) los esfuerzos paternos se centran en buscar una solución por vía médico-quirúrgica
en el ámbito privado de Barcelona, ya que en la ciudad cordobesa a finales de los años 60 no
parecen existir los recursos necesarios (ni privados ni públicos) para el tratamiento de la
poliomielitis. Para afrontar los gastos derivados del tratamiento la familia se endeuda y entra en
una etapa de penuria económica presidida por la estrechez (el padre es un obrero poco cualificado
y la madre ama de casa). Más allá de este impacto a nivel de la economía familiar, la reacción
de los padres respecto a la discapacidad del hijo se articula desde una evidente actitud de
sobreprotección con claros matices de resignación, especialmente a partir de los 7-8 años, cuando
se realiza una de las últimas operaciones quirúrgicas en la que se diagnostica la imposibilidad de
mejorar la movilidad de la pierna afectada. Sobreprotección que se ve potenciada gracias al hecho
de ser hijo único, a la presencia de un grupo familiar extenso (tías y tíos, primos) y a las
posibilidades que otorga la pertenencia a un barrio donde los lazos y redes comunitarias (la
familia de los vecinos) mantienen la vigencia de un modelo de convivencia solidario. No
obstante, esta "red de apoyo sobreprotector" sentaría las bases en la construcción de una identidad
articulada desde actitudes de resignación impotente ante la discapacidad y desde una suerte de
dinámica en exceso dependiente de los otros cercanos. Aparece, de nuevo, la vivencia del exterior
asociada al peligro de los otros no conocidos, por lo que tiende a buscar el refugio de la casa, de
los padres, del barrio, que lo protegen. Se consolida, de este modo, un proceso de condiciona-
miento recíproco limitante: la vida familiar y la identidad de César quedan subordinadas a la
discapacidad, existe una dinámica de doble dependencia: los padres encuentran sentido a su vida
en el cuidado permanente del hijo a la vez que, con ello, determinan que el hijo construya su
identidad en torno a su dependencia de la discapacidad.

6.3. Asunción de la discapacidad: el tratamiento

En este apartado específico sobre los tratamientos recibidos por las personas que padecen
discapacidad por causas congénitas vamos a partir de la perspectiva que se articula desde las
grandes tipologías de discapacidades según los criterios homologados de caracterización en
discapacidades físicas, psíquicas y sensoriales (de igual forma que lo abordaremos para el caso
de personas que padecen discapacidades por causas sobrevenidas).

El concepto tratamiento es propuesto en un sentido muy abierto del término y pretende

no sólo limitarse a lo que puede ser específicamente métodos o sistemas de curación en sentido
estricto sino que, con acuerdo al punto de vista central que venimos desarrollando desde las
primeras páginas, proponemos entender el tratamiento como aquellos procesos que desde el
ámbito sanitario, educativo, asociaciativo, etc. han actuado terapéuticamente en las trayectorias
de las personas que padecen discapacidades.

217
 Ahora bien, a fin de lograr una mejor organización de los diferentes casos con los que
hemos trabajado -y partiendo de formas de categorización según se trate de un tipo u otro de
discapacidad-, recogemos en el Cuadro 15 una síntesis de cada una de las trayectorias que incluye
la etiología del caso, el tratamiento y los efectos en la configuración de identidad de los sujetos.

..//..

218
219
A) Tratamiento de la discapacidad física

Sobre un total de tres casos de discapacidad física, Marisa corresponde a una mujer de
47 años de edad y de clases media alta que a causa de una poliomielitis detectada a los nueve
meses de nacer queda coja desde pequeña. Destaca como tratamiento el que corresponde al área
sanitaria y más en concreto a la experiencia de varias intervenciones quirúrgicas con resultados
poco satisfactorios hasta el punto que la misma persona considera que han sido más negativos
que positivos: "todavía me dejaron peor". Al ser hija de padre funcionario, las intervenciones se
desarrollaron en el ámbito de la sanidad pública-corporativa, más en concreto en hospital militar.

En el área educativa aparecen varios conflictos en los que se suporponen aspectos

relacionados con la rigidez institucional de la enseñanza religiosa y otros, que podrían
corresponder, según detalla Marisa, con represalias ideológicas por los antecedentes familiares.
La dificultad para participar en ciertas actividades en el segundo centro educativo al que accede
la sumerge en el aislamiento por lo que nuevamente cambia a una tercera institución educativa
que es otra vez un colegio de religiosas donde acaba sus estudios hasta PREU. A partir de este
momento, la socialización formativa reglada sigue por los cánones normalizados de la enseñanza
universitaria en la que obtiene la licenciatura en Medicina, profesión que ejerce actualmente. La
secuela más evidente y el signo que delata su deficiencia es una cojera que además, después de
un embarazo, le ha supuesto la presencia de un bastón cuando debe circular en los ámbitos
públicos, especialmente en la calle. Su historia, es sin ninguna duda, la de alguien que ha debido
hacerse ante la adversidad de una circunstancia congénita, la ausencia del padre a partir de los
9 años y la presencia de una madre protectora ante cuya mirada parece reconocerse siempre en
la discapacidad. A pesar de la baja eficacia de los procesos quirúrgicos a los que se vio sometida,
es evidente que se trata de una trayectoria que logra un grado y tipo de inserción social
notablemente satisfactorio, lo que en ningún caso implica que se trata de un caso cerrado sin
nuevos (y viejos) conflictos que resolver.

Los dos casos siguientes que están dentro de la discapacidad física congénito-infantil-
resultan entre sí notablemente cercanos y parecidos. En ambos casos se trata de varones, de 36
años y 33 años respectivamente (César y Raúl) que pertenecen al segmento social medio/medio
bajo, que padecen deficiencia física motora (ambos casos son de agenesia) detectadas a los dos
y los tres años de edad. En el primer caso, la causa fue una poliomielitis y en el otro, una
meningitis tuberculosa. Uno y otro también han estado sometidos a diversas intervenciones a lo
largo de su vida, con mejoras parciales que no han evitado la presencia de cojeras, y en el caso
de Raúl, la existencia de un alza permanente en el zapato. A pesar de pertenecer a un segmento
medio bajo, los tratamientos médicos aplicados a César se realizaron en el ámbito privado lo que
supuso un gran esfuerzo económico de todo el grupo familiar que desarrolla, en muchos aspectos,
una actitud sobreprotectora cuya sombra se extiende al barrio en el que se socializa y que ha sido
una extensión de la casa familiar. Por el contrario, Raúl ha recibido los tratamientos médicos en
la sanidad pública y es en el ámbito de la escuela - y más concretamente en la figura de una
maestra cuya huella es muy fuerte en la historia de su itinerario vital - quienes acentúan los
procesos de ayuda, recuperación y rehabilitación de forma más o menos concertada: el tiempo
de clase que pierde Raúl, lo recupera por las tardes con clases particulares de recuperación. En
el primer caso las secuelas manifiestas, además de la cojera, son la prevalencia de una
personalidad depresiva que constantemente necesita el apoyo y la ayuda emocional de quienes
están cerca: la familia, la esposa, los amigos. En el otro caso, se ha producido una personalidad
agresiva que tiene una relación ambivalente de comprensión y de rechazo, de asunción y de
negación sobre el síntoma de su deficiencia física: el alza de su zapato. Esta circunstancia tan
acusada se convierte por momentos en la señal única y el factor central de su identidad en

220
detrimento de todas las otras posibles capacidades por lo que los efectos protésicos del
tratamiento han sido una necesidad de integración motriz pero también un estigma no elaborado
y por tanto central de su personalidad. En el itinerario de César, destaca la tendencia a la
pasividad la desmoralización y caídas cíclicas en el abandono de expectativas por lo que se
detecta una notable dificultad para proponer y desarrollar proyectos de medio y largo alcance que
dependan de él. En este sentido, la discapacidad y el proteccionismo familiar con su juego de
entregas y reproches a un mismo tiempo no han sido paliados por el tratamiento, al menos en lo
que respecta a una personalidad signada por la inseguridad y la tendencia al aislamiento en tanto
caracterologías de personalidad.

B) Tratamiento de la discapacidad psíquica

En contraste con los tres tipos de discapacidad es la que presenta mayores dificultades de
detección, menor presencia de tratamientos específicos y mayores dificultades de asunción por
parte de los respectivos grupos familiares. Tenemos en nuestros análisis de trayectorias cinco
casos de deficiencias psíquicas congénito-infantiles.

La primera trayectoria (Miguel) corresponde a un joven de estatus social medio bajo que
padece un retraso mental ligero al igual que su hermano gemelo, ambos univitelinos. La
detección de la deficiencia la realiza una profesora de pre-escolar cuando tiene 4 años por lo que
los padres (y en general todo el grupo familiar) deciden enviarle a un colegio especial privado
para niños con retraso mental. A los 9 años le cambian a una academia privada de educación
ordinaria a la que habían ido sus hermanos mayores para, finalmente, entre los 14 y los 17 años,
ingresar en un centro especial de Formación Profesional. A los 20 años después de algunas breves
experiencias de trabajos eventuales realiza un curso de empleo en un SSIL (servicio de
integración laboral) y consigue colocarse en una empresa ordinaria. Otro aspecto importante del
tratamiento de este joven, que en ningún caso recibe terapéutica psicológica específica o
psiquiátrica, está dado por su participación en actividades deportivas cuya culminación son las
Olimpíadas para Disminuidos cuando tiene 16 años. La secuela manifiesta y lo que podría
caracterizarse como su deficiencia más destacada es la existencia de un bajo coeficiente
intelectual, pero resulta aún más importante los efectos que la deficiencia provoca en su
identidad: una personalidad dependiente del grupo familiar, subordinada a las estructuras
tuteladoras, con muy pocas defensas propias y una ausencia destacada de interés y/o empatía por
lo nuevo, lo exterior a su íntima grupalidad domesticada: familia, lugar de trabajo, casa. De esta
forma los tratamientos de perfil educativo, reglados y formalizados le han permitido lograr un
lugar ventajosos dentro de los ambientes protegidos, o más exactamente protectores, pero han
impedido cualquier forma de proyecto personal autónomo y apertura a formas relacionales más
abiertas e inclusivas en nuevas y futuras formas de interacción.

El segundo caso es una mujer de 28 años que padece una deficiencia psíquica leve, de
estatus social medio medio/medio bajo causada por la rubéola que tuvo su madre cuando se
encontraba en el octavo mes de embarazo. Le fue detectada a los tres años, y como en el caso
anterior a través de una responsable de guardería. Su fracaso educativo deja poco margen para
situar a éste como un proceso o tratamiento de inserción social. Termina los estudios de EGB a
los 21 años, sin alcanzar ninguna titulación: fracasa en la escuela normal de la que sale a los ocho
años sin haber alcanzado 1º de EGB. Ingresa en una escuela especial en la que no logra ninguna
forma de integración afectiva o emocional y pasa luego a realizar cursos varios de los que no
consigue titulación profesional alguna. Actualmente se halla vinculada cotidianamente a un
Centro Ocupacional a la espera de una estabilización laboral cuya posibilidad es bastante remota.

221
El ámbito de sus tratamientos ha sido siempre público y en un marco urbano pero con notables
déficits en cuanto a recursos humanos y técnicos para recuperar casos como Carolina. Las
relaciones con el ámbito sanitario han tenido como única finalidad perseguir el acceso a un
certificado de minusvalía que no ha sido alcanzado. Existe además otro tipo de deficiencias
menores pero que se suman negativamente a esta: pie equino que le impide llevar calzados
femeninos normales y un problema de eccema epidérmico que le produce alergias y alteraciones
cutáneas constantes. Lo más destacado de las secuelas de la deficiencia psíquica son sus
dificultades de comprensión y de abstracción a pesar de tratarse de una mujer con cierto margen
de movilidad autónoma. Los efectos que se detectan son la imposibilidad de una vida de relación
horizontal más abierta y normalizada, un mayor margen de autonomía con respecto al grupo
familiar. Carolina es un caso claro de situación que, con un diagnóstico precoz y un tratamiento
a tiempo, podría haber alcanzado mayores cotas de recuperación. De esta manera se suman
negatividades que inciden en las posibilidades de integración: no alcanza su discapacidad para
acceder a un certificado de minusvalía, no realiza tratamientos terapéuticos de recuperación y no
logra ninguna inserción laboral que permita vislumbrar posible ejes futuros de autonomía.

Marcos es un joven con deficiencia psíquica a causa de un síndrome de Down que le fue
diagnosticado a los tres años. Pertenece a una familia de clase media media, con buen nivel de
instrucción aspecto que será central en las formas concretas de tratamiento ya que la profesión
de los padres (maestros nacionales) influirá decisivamente en su recuperación. No existió, dada
la época, diagnóstico precoz. Recibe de manera inmediata a la detección y hasta los 14 años
tratamiento psicomotórico y un disciplinado proceso de escolarización y atención pedagógica de
la que se ocupan personalmente los padres. Estudia en la misma escuela en la que es profesora
su madre, y cuando no cursa con ésta, quienes le enseñan lo hacen teniendo en cuenta las
circunstancias especiales de tratarse del hijo de una colega. En su casa, las atenciones y cuidados
didácticos siguen por parte de ambos padres y con los años, por parte de la hermana que presenta
un alto grado intelectual y una muy buena relación afectiva con él. Los ámbitos de tratamiento
sanitario y educativo ha sido siempre públicos y en este caso coherentizados y coordinados los
que corresponden a la diferenciación público/doméstico o escuela/casa. La importancia en la
pedagogía del aprendizaje intelectual no ha sido en detrimento de lo físico y ambos han sido
mimados y cuidados con igual esmero. Las secuelas más importantes son la aparente
imposibilidad de un proyecto personal autónomo y con proyección de futuro -al menos así lo
percibe su madre que ha sido en gran parte artífice de sus potencialidades-, ausencia de
autonomía tanto en lo que respecta al desarrollo laboral como al plano relacional horizontal.Sin
embargo, es evidente que los tratamientos han sido exitosos y han paliado en gran medida los
efectos de la discapacidad. En este sentido, la inserción alcanzada es mayor a la que podría
suponerse desde el diagnóstico y ello ha sido posible por los tratamientos y por la actitud activa
de los progenitores. En negativo, el previsible cierre categorial a profundizar nuevas experiencias
de autonomización relacional y laboral cuyas posibilidades parece cuestionar el resultado de la
posición activa y comprometida de los padres.

En cuanto a Raquel, abandonada de niña por los padres, recogida y tutelada jurídicamente
por la administración. Padece un retraso mental ligero. Es educada y socializada en un centro de
protección al menor regentado por religiosas y luego en un Centro de Educación Especial en el
que permanece hasta los 17 años. A esa edad y sobre la base de un diagnóstico de subnormalidad,
ingresa en un Centro Ocupacional. Resulta obvio que el ámbito de su inserción han sido
diferentes instituciones públicas y la influencia directa de la las religiosas. Ha tenido muy poca
relación con el resto del entorno familiar existente (hermanas mayores y hermanos menores) y
ha reemplazado esta ausencia una figura importante en su proceso de inserción actual: la
psicóloga que tutela el piso/vivienda que habita actualmente y que ha acompañado ciertos

222
momentos importantes de estos últimos años. Las secuelas manifiestas de su deficiencia son la
agresividad y la compulsividad al consumo por lo que sigue en la actualidad bajo tutela jurídica
que le impide decidir por su cuenta el destino de sus ingresos económicos. Los ejes históricos de
su inserción han sido de tipo institucional protector a dos niveles diferentes y consecutivos: desde
la religiosidad y desde el marco técnico profesional, pero ninguno de ellos ha propuesto ni ha
desarrollado tratamientos terapéuticos específicos. Actualmente ha logrado relaciones
horizontales de relativa estabilidad y aunque pueda parecer que la incidencia de un diagnostico
de subnormalidad y la ausencia de tratamientos específicos en el marco de una tutela institucional
son poco propicios para la inserción, no se puede olvidar que se trata de un caso cuyo origen son
el abandono y la desprotección familiar.

El último de los casos de personas con discapacidad psíquica congénito infantil que
aparecen en nuestra investigación es Ricardo, un varón de 30 años de estatus social bajo que
padece retraso mental medio. La detección es notablemente tardía: a los 11 años la deficiencia
es verbalizada por una educadora cuando, una vez más, no alcanza a superar 1º de EGB. La causa
de la deficiencia ha sido una experiencia de ahogo infantil cuando contaba un año de edad. Ante
el constante y reiterado fracaso escolar, ingresa en un Centro de Educación Especial y a los 20
años en un Centro Especial de Empleo. Debido a la extracción social a la que pertenece, el
ámbito de los escasos tratamientos de inserción en los que ha estado - ajenos a cualquier intencio-
nalidad de tratamientos terapéuticos en el sentido estricto del término - es exclusivamente
público. A estos espacios de dominancia institucional debe agregarse la presencia de asociaciones
y de algunas ONGs que han potenciado la educación reglada, la especialización o capacitación
en oficios como trampolín de acceso a la inserción laboral. En lo referente a las secuelas más
importantes hay que destacar la existencia de una desconfianza generalizada ante lo ajeno, lo
otro, lo desconocido que se acrecienta desde la autoconciencia de la incapacidad para resolver
situaciones en las que deba decidir o resolver temas de entendimiento, aunque sean de entidad
simple. Esta circunstancia se posiciona como el eje central de su identidad: su "no saber" es el
mayor grado de conciencia de sí que puede expresar. De esta forma la familia, o un trabajo muy
conocido aparecen como el refugio y la seguridad frente a todo lo desconocido: el afuera, sus
pares y especialmente el otro sexo son para él, una constante amenaza. La otredad solo puede
ser domesticada en el marco de consideración de un empleo, aspecto en el cual exhibe su
profunda subordinación a las representaciones ideológicas del grupo familiar.

C) Tratamiento de la discapacidad sensorial

En esta última tipología de discapacidad encontramos dos casos de sordera como

expresión de la deficiencia. Carlos, con 50 años y sordera total, pertenece al estatus medio medio
y la deficiencia sobreviene entre los 3 y 4 años debido a un accidente que provoca pérdida
neurosensorial acústica. Sus tratamientos han sido principalmente de perfil educativo y
comienzan con una primera y frustrante experiencia en una escuela a la que asisten algunos
sordomudos pero que no está preparada para acoger a este grupo de personas. En medio de
conflictos e incapacidades familiares varios años después, cuando se crea en su residencia, accede
a la escuela especial para sordos y allí aprende el lenguaje de los signos que será fundamental en
su proceso de inserción. A partir de este aprendizaje será cofundador de una importante
asociación de sordos en la cual logra perfeccionar el lenguaje de los signos. En esta trayectoria
son tan importantes el ámbito público como el asociativo, a través de los cuales se han fraguado
las vías para independizarse de los designios familiares y superar la encerrona de la integración
familiar y consecuente exclusión de otros espacios relacionales. La secuela más destacada en
este itinerario y sus tratamientos es la dificultad de comunicación con el mundo hablante sin la

223
mediación de intérpretes, papel que de manera muy protagónica ejerce su único hijo y es evidente
también que esta historia de esfuerzos ha potenciado una fuerte capacidad adaptativa que
favorece la inserción, llevándole a denegar sus discapacidades para poner el énfasis en sus
atributos. Finalmente, la incidencia de los tratamientos, aunque no parecen haber sido los
óptimos, parecen haber tenido una incidencia relativamente positiva.

Carmen es una mujer de 25 años que pertenece al estatus medio alto y que padece
hipoacusia congénita detectada a los 17 meses después de un nacimiento prematuro. Los primeros
tratamientos a los que es sometida resultan ineficaces debido a la falta de recursos humanos y
técnicos del medio en el que vive, lo que va a provocar que pase largos períodos de su infancia
hospitalizada debido a la aparición de constantes procesos infecciosos (otitis). Esta infancia tan
delicada de salud en la que además de la sordera aparecen otras sintomatologías ajenas a la
hipoacusia pero de difícil solución incidirán directamente en el abandono de la escuela para
sordos en la que había comenzado a los 9 años. También en este caso, como en el anterior, el
aprendizaje del lenguaje de los signos será fundamental para su inserción en un medio extra-
familiar. Y este aprendizaje, así como el trabajo con logopedas, será realizado en el ámbito del
espacio asociativo de sordos en el que participa activamente al igual que sus padres. Las secuelas
más importantes que se producen, además de las dificultades comunicativas, los dolorosos
procesos de otitis, las disfuncionalidades orgánico-hormonales que padece, son la cíclica
aparición de procesos depresivos y la inevitable inseguridad que todo este cuadro de padecimien-
tos va a producir. En esta trayectoria se hace evidente que los logros educativos - aunque
parciales - y los mecanismos asociativos han sido más significativos y operantes de cara a la
inserción social que los tratamientos médicos. En síntesis, lo que parece más positivo de este
itinerario es la apertura que representó el acceso al lenguaje de los signos y el asociacionismo,
aunque hasta ahora resulta insuficiente para la inserción laboral y relacional.

6.4. Asignación de la discapacidad: perfiles de identidad resultantes.

En el capítulo 13 dedicado a la Familia se ofrece una panorámica de las características

de la familia española en el período que abarca la socialización de las personas con discapacidad
entrevistadas (paso de la familia extensa al modelo de familia nuclear, cambios producidos en
los roles paterno y materno, etc). Además, se encontrará una argumentación más detallada al
respecto de las principales posiciones ideológicas en torno al papel de la familia como institución,
así como las funciones jugadas en los casos de discapacidad de alguno de sus miembros. Por ello,
en este capítulo sólo se hará mención puntual a dichos aspectos.

Dicho lo anterior, los modos con los que las familias seleccionadas asignan (articulan y
definen) la discapacidad responden a una pluralidad de factores diversos como el estatus
socioeconómico, el hábitat, así como el género y la edad del miembro familiar con discapacidad;
pero también dicho proceso de definición está en función de la posición ideológica relativa a los
distintos modos de entender la institución familiar y a la influencia ejercida por los distintos
agentes externos con los que están en contacto o a los que recurren. En la medida que el primer
grupo de factores ha sido analizado en el apartado anterior, nos centraremos ahora en las distintas
definiciones que sobre la discapacidad se elaboran (es decir, el proceso de asignación derivado
de las posiciones ideológicas familiares) y en la influencia ejercida por los diversos agentes
externos (sanidad, educación, asociaciones de afectados).

Articulamos las distintas posiciones ideológicas de las familias en base al esquema

analítico e interpretativo presentado en el capítulo 5 teniendo en cuenta, además, que en capítulo

224
13 se exponen dichas posiciones de manera más amplia. Así, las posiciones ideológicas fami-
liares se organizarían en torno a los cuatro posicionamientos tendenciales básicos mencionados
(adscriptivo, integrado, competitivo y emancipatoria), de los que devienen otras tantas formas
de asignar y definir la discapacidad, que, a su vez, se traducen en un abanico de actitudes y
distintos modos de relación entre los miembros afectados y el resto de la familia, especialmente
con los padres. No obstante, ha de precisarse que, por las características de los 10 casos de
discapacidad congénito infantil recogidos en la muestra, sólo aparecen representadas tres de las
posiciones mencionadas (adscriptiva: Miguel, Carlos, César y Ricardo; integrada: Carmen,
Carolina, Marcos, Raúl y Raquel; competitiva: Marisa), no existiendo ningún caso incluible
dentro de la posición emancipatoria. En última instancia, hay que mencionar que los efectos que
dichos posicionamientos familiares (y los modelos actitudinales y relacionales familia-afectado
asociados) tienen sobre la identidad de los niños y niñas afectados dependen, a su vez, de la
aceptación (introyección o identificación/proyección reproductora) o diferenciación (rechazo o
identificación/proyección diferenciadora) de las posiciones y modelos paternos. Esto explicaría,
como veremos en las siguientes páginas, que podamos encontrar casos en los que, si bien
prevalece en los padres y familiares un posicionamiento adscriptivo basado en la protección
rígida -cuyo efecto previsible sería la exclusión de los ámbitos laborales y relacionales fuera del
ámbito de la familia-, los niños afectados terminan construyendo un modelo de identidad
contrapuesto al paterno y desarrollen un abanico de actitudes y aptitudes que después, en su etapa
adulta, culminan en una a integración sociolaboral fuera del entorno de la familia (inclusión
exitosa: formación de un nuevo hogar e inserción laboral en el medio ordinario).

A) Posición adscriptiva: de modo genérico, este posicionamiento resulta más característico en

familias pertenecientes a ámbitos rurales (Ricardo, Raúl) y urbanos poco industrializados
(Carlos, César), presentando menor relevancia en aquellas que viven en entornos macrourbanos
(Miguel, que procede, sin embargo, de una familia emigrante de la Andalucía rural); así mismo,
parecen más frecuentes en grupos familiares de estatus socioeconómico y sociocultural medio
bajo y medio. Por tanto, se presenta como la posición tendencial en aquellos casos en los que
sigue en gran medida vigente el modelo de familia extensa típico de la España rural y prein-
dustrial. Desde este modelo se define la discapacidad como una marca que "señala", al unísono,
a la persona que la padece y al conjunto del grupo familiar, pudiendo adquirir ésta carácter de
"estigma" y generando efectos tanto más negativos cuanto más frágil y dependiente resulta la
discapacidad para el miembro afectado, pero también en aquellas socialmente más estigmati-
zantes (las psíquicas en mayor medida que las sensoriales y, en menor grado, las físicas). Por lo
producido en las distintas historias de vida realizadas, la actitud común que se deriva de esta
posición adscriptiva es la de (sobre)proteger a los afectados de todo aquello que estimen pueda
causar algún tipo de peligro para su integridad física y afectiva: sea el espacio exterior al hogar
o al entorno inmediato (barrio), sean personas o instituciones (sanidad, colegio, asociaciones, etc)
percibidas como ajenas o "no controlables" por la familia. En dicha actitud de (sobre)protección
aparecen implicados todos los miembros de la familia extensa (familia de origen y las de
parientes más o menos próximos), así como las redes de relación que facilita el entorno inmediato
(vecinos, barrio, pueblo). Todo lo cual tiende a traducirse en un conjunto de actitudes y prácticas
de lo que más adelante (capítulo 13) denominamos como "solidaridad comunitarista": la casa-
barrio como espacio compartido por un "nosotros" articulado en base a los lazos familiares y
comunitarios, espacio en el que se desarrollará la primera y trascendental etapa vital de las
personas con discapacidad.

En cuanto a la relación que las familias establecen con las diversas instituciones, aparecen
configuradas en torno a actitudes de subordinación ante sus prácticas y discursos: en ninguno de

225
los casos incluidos en esta posición adscriptiva aparecen referencias críticas reseñables por el mal
funcionamiento de los servicios públicos sanitarios, educativos, asistenciales, etc., sea por la
tardía detección de la anomalía o por la falta de recursos educativos y sanitarios en el entorno.
La situación se "acepta", se asume como lo que habitualmente ocurre en estos casos, las familias
se limitan a amoldarse a los recursos públicos de atención existentes: por ejemplo, en el caso de
Ricardo, que la detección sea a los 10 años, tras llevar varios cursos en el colegio, no despierta
quejas ni críticas contra el sistema educativo o contra el profesorado, que debió detectar la
anomalía psíquica mucho antes; tampoco en el caso de César la inexistencia de recursos
sanitarios apropiados en la capital cordobesa, que le hacen trasladarse a Barcelona para ser
intervenido, supone crítica alguna al sistema de salud, o al Estado en última instancia. La relación
subordinada con las instituciones también se pone de manifiesto en la práctica generalizada de
seguimiento de los dictados que los distintos agentes institucionales realizan al respecto de
tratamientos, rehabilitación, educación, etc. Sólo aparece un discurso crítico cuando se acusa al
Estado de no conceder la prestación de recursos económicos asociados al certificado de
minusvalía, que en estas edades se traducen en ayudas familiares, gratuidad de servicios sanita-
rios y educativos, etc.

No obstante, si bien los aspectos anteriores nos presentan las líneas tendenciales
compartidas por las familias incluidas en el posicionamiento adscriptivo, podemos encontrar un
conjunto de actitudes y prácticas que las diferencian. Así, la (sobre)protección puede desembocar
y concretarse en dos submodelos actitudinales y relacionales distintos: protección rígida (Carlos)
y (sobre)protección flexible (Miguel, César, Raúl y Ricardo). Los efectos que ambos modelos
ejercen sobre la identidad de las Personas con discapacidad son complejos y variados, depen-
diendo de una combinación no menos compleja de distintas variables: de modo genérico, la
(sobre)protección rígida deriva en una integración de corto alcance, reducida al entorno familiar-
comunitario, obviando las posibilidades de una integración sociolaboral autonomizada (el efecto
global sería de exclusión); de otra parte, la (sobre)protección flexible deja abiertas mayores
posibilidades para una integración fuera del ámbito de la familia-barrio-pueblo. En cualquier
caso, a los pequeños les queda la opción de asumir o diferenciarse de los modelos paternos, es
decir, de identificarse o no con las posiciones referenciales paternas (y del grupo familiar-
comunitario): así, la sobreprotección rígida podría generar una identidad tendente a la (auto)ex-
clusión dependiente (identificación positiva con el modelo familiar que se proyecta en una
adultez restringida a lo familiar) o, por contra, una identidad tendente a la inclusión o
normalización desde la independencia (identificación negativa con el modelo paterno que se
proyecta en una futura integración fuera del ámbito familiar). Del mismo modo, podríamos hablar
de que la sobreprotección flexible daría pie a dos formas de identidad: inclusión dependiente (el
sujeto alcanza cierta autonomía, pero siempre depende del apoyo familiar en lo laboral y lo socio-
relacional) o integración no dependiente (el sujeto alcanza la plena autonomía afectiva y laboral).

El caso de Carlos muestra un perfil de protección rígida por parte de la familia que,
regida por la lógica tradicional comunitaria de corte conservador típica de la España rural, aborda
la discapacidad del hijo desde actitudes de resignación reactiva (resentimiento contra el hijo con
discapacidad, que los hace aparecer como familia "señalada" por una diferencia que margina,
vivencia fatalista de "tener que hacerse cargo" del hijo toda la vida): anclados en la vivencia
estigmatizante del problema (“el sordo es como el tonto del pueblo”) optan por una estrategia de
semiocultación del hijo, reduciendo el ámbito de su espacio vital en la infancia a la familia y al
trabajo en las propias tierras. Mantienen con él una actitud de rechazo, de marginación dentro del
propio grupo familiar (ni los padres ni los hermanos atienden sus necesidades de comunicación).
De otro lado, la norma paterna se impone construyendo un proyecto vital para el hijo afectado
en el que se parte de la negativa a cualquier posibilidad futura de plena autonomía e independen-

226
cia. En definitiva, estrategias de inserción de mínimo alcance, que sólo permiten la inserción y
la construcción de la identidad dentro del ámbito familiar (identidad sin exterioridad), hecho que
se pone de manifiesto en varios momentos de la vida del hijo, por ejemplo en la constante
reiteración del padre, que impone su criterio de que abandone los estudios, al considerarlos una
pérdida de tiempo: al fin, pocos conocimientos académicos se requieren para trabajar la tierra y
quedar al cuidado de los padres en su vejez.

Por lo demás, en coherencia con lo anterior, no existe otro tipo de estrategias que
aparecen en otros casos asociadas al modelo de inserción tradicional-comunitario: los padres no
optan en ningún momento por vías de apoyo colectivas como el asociacionismo; tampoco
emplean estrategias vinculadas a posiciones reivindicativas individuales o grupales. Nada se
agradece ni se demanda al Estado: no existen actitudes de agradecimiento/denuncia al respecto.
Al contrario, para los padres las posibilidades y recursos que llegan, pese a no buscarlos, desde
ámbitos institucionales a través de sus representantes, los agentes de socialización e inserción
(condensados en la figura del maestro) se perciben como "irrelevantes o incapaces" de aportar
mejor solución que la ya proyectada inserción exclusivamente familiar. Por ello, las actuaciones
e intervenciones que, años después, realiza un maestro que apuesta por otro proyecto vital para
el hijo se vivirán casi como "intromisiones" y, por tanto, se obviarán, más allá de que para el
propio sujeto sean las que más se acercan a su propio proyecto de integración social y laboral.

En cuanto a las respuestas y actitudes del sujeto para abordar su situación se articulan en
las fases de socialización en coherencia con las impuestas posiciones adscriptivas de la familia,
más o menos asumidas por él. Prevalece la influencia de los valores y normas del modelo
sociocultural de pertenencia: la cultura del linaje, aún presente en su entorno más inmediato
(familia campesina tradicional conservadora) y en determinados sectores de la sociedad
cordobesa. Tenemos, pues, un sujeto sometido a un doble proceso de cierre discriminatorio (exte-
rior-social e interior-familiar), limitado y subordinado al contexto familiar más reducido, que
dificulta cualquier posibilidad de integración social más abierta y acorde con la sociedad des-
ruralizada que está llegando a Córdoba. Sin duda, Carlos asume este modelo de vida, pero no
deviene en estructuras de personalidad depresiva ni actuaciones de resignación conformista, por
tanto podríamos hablar de un proceso de identificación negativa con el proyecto paterno: si bien
acata el mandato paterno, nunca renuncia a conseguir su propio proyecto vital. Algo similar
parece suceder con respecto a la situación en la que se percibe con respecto al entorno social
exterior a lo familiar: en ningún momento opta por actitudes automarginadoras sino que, por el
contrario, persiste en mantener los vínculos sociales externos, por ampliar sus capacidades de
comunicarse con los otros, con los oyentes. Este posicionamiento, que podríamos denominar
adaptativo-realista, esta persistencia por no conformarse, por rebelarse íntima y socialmente ante
el doble cierre discriminatorio en su etapa de socialización, perdurará en fases vitales adultas,
facilitando muy positivamente los diversos procesos de integración social y laboral por los que
atraviesa.

Con respecto al modelo de sobreprotección flexible tendríamos, de un lado, a Miguel y

Ricardo (discapacidades psíquicas ligera y media, respectivamente) como casos en los que dicha
actitud encuentra mayor sentido, al ser casi la única posible, teniendo en cuenta el tipo de
discapacidad y los recursos socioeconómicos y culturales de las familias; de otro lado, estarían
César y Raúl (discapacidad física media), para los que la sobreprotección de la familia extensa,
si bien resulta positiva hasta la adolescencia, invierte sus efectos a la hora de la inserción laboral.

Tanto Miguel como Ricardo presentan características en gran medida paralelas en cuanto
a las posiciones básicas de sus respectivas familias a la hora de abordar, definir y actuar de cara

227
a la discapacidad de los hijos. En ambos casos, una vez detectada la afección y tras comprobar
los límites evidentes de la posible recuperación, se genera una respuesta familiar tendente a la
resignación fatalista: asumen, como una "desgracia" impuesta por el destino, que habrán de
hacerse cargo de los hijos mientras vivan, sin que ello signifique que hayan de quedar limitados
totalmente al espacio restringido de la familia: de hecho, en la etapa infantil asisten con
regularidad a centros de educación normalizada y especial, algo que después tiene su continuidad
en la asistencia a centros de formación y cualificación especiales y en experiencias de empleo
tanto en el medio ordinario como en el protegido. Así pues, la dinámica de sobreprotección que
preside las actuaciones familiares no deriva, como en Carlos, en una estrategia de ocultación ni
de exclusión del mundo exterior, situación en la que, sin duda, ayuda el que los hijos nacen muy
próximos a los años 70, en un clima socioeconómico y político bien distinto a la España de los
años 40, en la que nace Carlos.

No obstante, en los casos de Miguel y Ricardo, si bien la actitud global de sobreprotec-

ción no adquiere matices de radical exclusión de los espacios exteriores al familiar, sí se
construye en base a la asunción de que la plena normalización de los hijos afectados será
imposible: el contacto con lo exterior (relacional, educativo y, posteriormente, laboral) sólo será
viable y mantenible siempre y cuando exista el refugio de lo familiar; la salida sólo es posible
porque la "vuelta" al espacio de la protección está asegurada con la familia. Los padres de
Miguel así lo ponen de manifiesto en varias ocasiones a lo largo de las entrevistas: “Se propasan
y lo toman a cachondeo y algunos se burlan, porque ya sabe usted como somos, unos lo tratan
bien y otros abusan porque como son tan buenas personas (...) Son criaturas ingenuas de las que
es fácil abusar y que hay que proteger para que no se sobrepasen con ellos”. En última instancia,
esta situación influye decisivamente para que Miguel y Ricardo construyan su identidad
introyectando o reproduciendo los posicionamientos y actitudes centrales de sus grupos
familiares. Así, la discapacidad aparece como el eje que articula la identidad de ambos sujetos
en base al proceso de imposición proyectiva de las actitudes paternas, ante los que reaccionan con
respuestas acomodaticias (identificación positiva, introyección del modelo paterno): respuestas
de aceptación inhibida de la discapacidad y de la imposibilidad de construir un proyecto de vida
cuya meta sea la plena autonomía.

Identidades construidas desde la marca de la discapacidad y que determinan la futura

dependencia de los sujetos respecto a sus grupos familiares pero que, sin embargo y en opinión
de los expertos sanitarios, educativos y laborales, sólo es indicativa del limitado planteamiento
de los padres de cara al proyecto vital de los hijos. En el caso de Miguel la opinión de dichos
expertos (psicólogo del Centro Especial de Empleo donde trabaja actualmente) difiere
sustancialmente de la que mantienen los padres, viniendo a indicar que, de fondo, la posición y
actitudes familiares son las responsables de la identidad dependiente del hijo, al que protegen en
exceso y no le dejan desarrollar sus posibilidades de emancipación:

“Hablamos de un chico que yo creo que tiene capacidad para funcionar de

manera autónoma, pero que necesita un aprendizaje, porque hay algunos que es
que no han frito ni un huevo, no porque no sean capaces de freír un huevo, sino
porque los padres no les han dejado: ¡ojo!, que no se queme, que esto del fuego
no sé qué. Entonces, en la medida que les vas dando posibilidades pueden
demostrar si son capaces o no (...) La única manera de romper la lógica del
proteccionismo es con la experiencia. Ellos tienen el mismo riesgo, quizás un
poquito más o no, que cualquier otra persona, pero realmente si no les das la
opción de correr el riesgo nunca lo van a superar. Por eso, lo que han de hacer
las familias es dejarles correr riesgos, desde el tonto del huevo frito hasta otros

228
 que parecen más difíciles” (Psicólogo del Centro Especial de Empleo de Miguel).

Los últimos casos incluidos en la posición adscriptiva y, dentro de ésta, bajo el modelo
actitudinal de sobreprotección flexible, los hallamos en César y Raúl, presentando ambos rasgos
y características muy similares, tanto por el tipo y grado de discapacidad como por la trayectoria
vital de cada uno, también por la reacción familiar ante el problema. Las actitudes familiares
recorren un arco que evoluciona desde posiciones denegativas de la discapacidad (tratan por
todos los medios de sanar la pierna del hijo mediante operaciones) derivadas hacia comporta-
mientos de resignación (y de sobreprotección hacia el hijo) a medida que las intervenciones
médicas determinaban la imposibilidad de una plena normalización "física". Sus estrategias se
organizan en torno a actuaciones individuales (no asociativas, no reivindicativas) limitadas a la
integración "de corto alcance" en el entorno próximo, en el espacio socio-geográfico del barrio-
pueblo, apoyándose en los recursos propios que posibilita la pertenencia a un contexto tradicional
y comunitario.

Una actitud sobreprotectora anclada en la resignación que sobrevino, en el caso de César,

tras una etapa inicial (hasta los 7-8 años, cuando se realiza una segunda operación que parece
terminar con las esperanzas de una recuperación plena de la pierna afectada) en la que la actitud
paterna se centró en buscar la solución mediante vías médico-quirúrgicas privadas. En este
sentido, la estrategia familiar para abordar la discapacidad del hijo puede definirse como
básicamente individual: la forma de proceder de los padres se limita a las propias actuaciones,
sin entrar en ningún momento en contacto con las distintas asociaciones de personas con
discapacidad existentes en la ciudad, aunque no en el barrio, como sucede actualmente. Tampoco
emplean las vías de la sanidad pública, ni logran ventaja o beneficio alguno en sus distintas
solicitudes de ayuda al antiguo SEREM: no obtienen ayudas familiares por hijo con minusvalía,
sólo la financiación de la prótesis ortopédica. En este sentido de la utilización de los recursos
sanitarios públicos, Raúl se diferencia de César, en tanto sus experiencias hospitalarias y
rehabilitadoras, si bien no le han devuelto la capacidad de movimiento plena, sí le sirvieron como
apoyo afectivo y personal: en el relato de Raúl, los momentos de mayor emoción son cuando
rememora el buen trato recibido durante los primeros años tanto en el hospital como en la
escuela. En el hospital pasa de estar desahuciado (a los tres años) a causa de la meningitis a ser
objeto de cuidado preferente del equipo médico; la atención médico-rehabilitadora la ha seguido
recibiendo hasta hace dos o tres años y, en ningún momento se muestra en desacuerdo con ella.
Las figuras de atención, en cuanto protectoras y dedicadas en particular, en exclusiva, a Raúl
adquieren así una dimensión especial. Son figuras especialmente maternizadas, incluso el médico
(figura paterna del saber) aparece como "un señor mayor" y preocupado por él (le regaló en
Reyes un coche para que hiciera rehabilitación, jugando).

Pero, con independencia de la importancia de las instituciones sanitarias, las estrategias

centrales que organizan las actuaciones paternas -y que condicionarán sin duda a los hijos en la
adopción futura de actitudes y prácticas de (sobre)dependencia en torno a su discapacidad-
responden a la asunción resignada de la discapacidad y de los efectos que conlleva en sus vidas
y en la de su hijo. Motivados por esta actitud resignada con matices voluntaristas, "retentivos",
se organiza la vida familiar en dependencia a la discapacidad: ésta determina la práctica totalidad
de aspectos cotidianos y delimita las expectativas sobre el futuro. Este tipo de estrategias paternas
dan lugar a complejos procesos de mutua dependencia entre padres e hijo: la discapacidad del
hijo y los intentos para protegerlo "otorgarían" sentido a la vida de los padres.

En cualquier caso, consiguen lo que podría denominarse como "normalización de corto

alcance" o "inserción mínima óptima" basada en limitar la integración al espacio social y

229
geográfico más cercano: la casa paterna y el barrio-pueblo. Será en estos dos espacios donde se
desarrolle básicamente la vida de la familia, del sujeto y, por tanto, los ámbitos de pertenencia
y de inserción social. En ambos casos, el contexto de lo exterior próximo, el barrio-pueblo, es
fuente de apoyo (primera pandilla de amigos de César), pero también aparece como espacio
donde se pone de manifiesto el peligro de lo no familiar (compañeros de colegio y otros niños,
que aparecen como figuras negativas en César y Raúl cuando los someten a situaciones
denigrantes). En posteriores fases de juventud y adultez, el modelo básico familiar de mutua
dependencia "incapacitante" va transformándose a medida que la inserción socio-relacional de
los hijos se completa con el matrimonio y sus propios hijos, llegando a una autonomía personal
casi plena, aunque siempre dependiente de la familia extensa y, en última instancia, de los
progenitores.

Hemos visto cómo las primeras experiencias vitales de los sujetos determinan en gran
medida la personalidad y sus futuras habilidades para la integración social y laboral. César inicia
su etapa de socialización académico-formativa en el colegio del barrio. Cumple sin grandes
escollos con el ciclo de la enseñanza obligatoria, obteniendo el graduado escolar. Las situaciones
discriminatorias se acrecientan en el colegio: sigue siendo objeto de burla a lo largo de estos
años, no encontrando de entre el elenco de profesores ninguno que le sirva de especial apoyo.
Parece que esta situación de denigración por parte de algunos chicos del colegio afianza la
percepción de que los otros no conocidos ("los que no me protegen") y el ambiente exterior son
fuentes generadoras de frustración (potenciación de la conciencia de "diferencia subordinada"
e impotencia para cambiarla). Puede que esta experiencia actúe a nivel profundo sentando las
bases para su posterior decisión de no continuar con los estudios. De hecho, su argumento para
explicar tal decisión podría entenderse desde una racionalización defensiva: "cuando no quería
estudiar y quería trabajar". Autopercepción denegativa que pretende ocultar la vivencia de su
permanente necesidad de apoyo físico y emocional para poder desenvolverse y cumplir cualquier
actividad que implique el contacto con el exterior. En ese sentido, el éxito de su etapa formativa
básica parece estar muy en relación con la situación próxima del colegio y con la actuación
esencial de algunos de sus más íntimos amigos, que a diario le van a buscar a su casa para ir
juntos al colegio, le ayudan a llevar la cartera, etc. Así, va cristalizando una actitud de cierta
"dependencia", sin negar que la ayuda de los amigos, además del apoyo de sus padres, entre
otros, también le favorece una integración cotidiana más llevadera. Este aspecto es confirmado
por el amigo íntimo entrevistado: siempre hemos tenido que tirar de él, animarlo...

Todo lo anterior desemboca, ya en la adolescencia y juventud, en una situación vital

pasivizada, desmoralizada (pasa mucho tiempo encerrado en su casa). Se posterga la búsqueda
de vías alternativas para la integración social y laboral: la actitud depresiva lleva asociados
comportamientos autoinhibitorios (se anula, silencia cualquier palabra o acción que le lleve a
salir del encierro, si bien es cierto que su vivencia es la de no poseer recursos personales ni
grupales en los que apoyarse). La situación del entorno familiar y social, así como su propio
posicionamiento para abordar la discapacidad en esa etapa concreta actúan como condicionantes
recíprocos negativos cerrando cualquier posibilidad de salida "normalizadora" a la situación. En
cualquier caso, esta trayectoria podría considerarse como un ejemplo tipológico de los modos y
estrategias subyacentes en los casos de Personas con discapacidad tendentes a la (auto)expulsión
del mercado de trabajo, con firmes posibilidades de cristalizar en una posición permanente de
inserción frustrada, que desembocaría en el cierre en el proceso de identidad del sujeto como "sin
identidad", "sin exterioridad". Algo que, aunque se dan las circunstancias para que así sea, no les
sucede ni a César ni a Raúl, entre otros motivos porque consiguen formar su propia familia
(“tuve la suerte de encontrar novia y después de casarnos vinieron los niños”) y, con ello, se ven

230
impelidos a buscar un trabajo que les asegure los ingresos económicos necesarios para
mantenerla.

B) Posición integrada: En base a las historias de vida realizadas, podríamos establecer que este
posicionamiento integrado resulta más característico de familias de estatus socioeconómico y
cultural medio (sólo encontramos un caso de estatus medio alto, Carmen, y otro de estatus bajo,
Raquel), pudiendo pertenecer a cualquiera de los tres hábitats seleccionados (uno procede de
entornos rurales, Raquel; dos al urbano, Carmen y Carolina; y uno al macrourbano, Marcos).
De otra parte, los cuatro pueden considerarse como grupos familiares insertos en el nuevo modelo
de sociedad de la España urbana e industrial de consumo obrero de los años 60, que propicia, a
su vez, un modelo de familia nuclear (a diferencia del modelo de familia extensa típica de la
España rural tradicional y comunitaria y, por tanto, de la posición adscriptiva desarrollada más
atrás). Con este cambio de modelo global se produce un trasvase parcial de roles de los padres
al Estado: ahora es la administración la responsable de regular y proveer el bienestar de sus
ciudadanos a través de sus múltiples instituciones intermedias, la familia incluida. Del mismo
modo, el Estado genera un conjunto de agentes mediadores con el global de la ciudadanía,
funcionarios y profesionales expertos en la atención sanitaria, educativa, etc., que se transforman
en depositarios del saber legítimo, de lo normativo. En definitiva, se establece un principio de
cooperación entre la familia (nuclear) y estos representantes del Estado para la mejor atención
a los miembros con discapacidad y su adecuada socialización.

Esto no quiere decir que el papel de la familia pase a un plano secundario en favor del
Estado; por contra, son frecuentes los casos en los que, aún prevaleciendo de fondo un
posicionamiento integrado, las familias combinan estrategias derivadas de esta posición con otras
prácticas y actitudes más características de posiciones adscriptivas, como veremos en Carmen,
en el que podemos encontrar actitudes de sobreprotección muy próximas a las planteadas en el
apartado anterior. Donde sí encontramos diferencias significativas con respecto a la posición
adscriptiva es en la práctica desaparición de las estrategias familiares más negativas para los
miembros afectados, como son el confinamiento, el aislamiento, la ocultación del hijo con
discapacidad que devienen de una vivencia estigmatizada y de resentimiento culpable ante el
problema. Así, el hecho de que la Administración obligue a las familias a cumplir una serie de
requisitos siempre y cuando se quiera acceder a los recursos que aquélla presta, elimina en gran
medida dichas prácticas características del modelo adscriptivo. En base a lo anterior, podemos
establecer dentro de la posición integrada tres versiones diferenciadas:

• Posición semi-integrada: en la que aún persisten actitudes adscriptivas, especialmente

vinculadas a la sobreprotección flexible, que se combinan con las vías establecidas por
la Administración: sea para la consecución de recursos cuyo fin, en buena medida, sería
la obtención de prestaciones económicas (pensión no contributiva) que ayuden a la
economía familiar y que, más tarde, garanticen la manutención de los afectados
(Carolina); sea para la consecución de una inserción lo más adecuada que quepa, para
lo cual los recursos de la Administración pasan a ser complemento de los recursos fami-
liares (Carmen).
• Posición integrada-tipo: Marcos representaría un modelo de la posición integrada, en
tanto se establece un principio de cooperación entre la familia (nuclear) y los agentes de
la Administración para la consecución de las mayores cotas de integración en la vida de
la persona afectada, siempre en base a sus capacidades reales y potenciales.
• Posición integrada-institucionalizada: Raquel supone la delegación absoluta en las
instituciones estatales de la responsabilidad en la atención y cuidado de la persona con

231
 discapacidad, dada la situación de precarización del grupo familiar, que se desentiende
del problema en base a la carencia de recursos económicos y socio-culturales.

Dentro del posicionamiento semi-integrado, el caso de Carolina (discapacidad psíquica

leve complicada con otras patologías) muestra con nitidez una situación de tránsito (aún no
logrado del todo) entre las prácticas adscriptivas y las integradas. El grupo familiar aún sigue
manteniendo un papel trascendental a la hora de abordar y responder ante la discapacidad de la
hija; sin embargo, ya aparecen estrategias y prácticas de la propia familia encaminadas a "hacer
responsable" al Estado, a delegar en la Administración la responsabilidad de la atención y de
todos los aspectos relacionados con la inserción social y laboral de la sujeto afectada. Siendo así
que las actitudes básicas con las que los padres abordan la discapacidad se reparten entre la
resignación fatalista de la madre (que centra sus esfuerzos en intentar que lo que tiene la hija no
le impida tramar relación con los hermanos y con la realidad, a pesar de que dicha relación se
establezca en clave de subordinación pasiva) y la desvinculación emocional del padre, que sólo
parece relacionarse (indirecta y sustitutivamente) con la hija mediante la lucha emprendida contra
la administración con el objeto de conseguir los recursos económicos y asistenciales derivados
del reconocimiento del suficiente grado de minusvalía (grado que no alcanza).

Este posicionamiento paterno parece influir de forma negativa y decisiva, ya que habría
impedido que la familia adoptase estrategias más eficaces y activas frente a los problemas de la
hija, como se pone de manifiesto en su irregular proceso formativo-escolar, que comienza la
escolarización a los 4 años en la enseñanza ordinaria y, tras fracasar, lo reinicia en centros de
educación especial, en la que también fracasa (termina a los 21 años sin ninguna titulación), sin
que parezca que esta situación conduzca a sus padres a intervenir en forma alguna, con lo cual
puede deducirse que no existe realmente un proyecto paterno que considere la posibilidad de una
futura autonomía e independencia en la vida de la hija.

De este modo, las actuaciones paternas en esta etapa infantil de la afectada aparecen
articuladas centralmente desde factores ideológicos que señalan la existencia de un "orgullo
herido" por la -para ellos- desatención que significa el no haber conseguido de la Administración
el reconocimiento y los recursos asociados a la discapacidad de la hija (nunca consiguieron el
certificado de minusvalía con un grado suficiente como para acceder a la pensión no contribu-
tiva). Sin posibilidad de obtener lo anterior, los padres se resisten a considerar cualquier otra
forma de inserción alternativa (el recurso final es la paciencia, seguir luchando contra los
organismos estatales y esperar desde una resignación fatalista mal digerida, que recuerda en
cierto modo a las actitudes paternas de Carlos); algo en lo que parece influir también
decisivamente el hecho del género: la polipatología (psíquica, epidérmica, física) y sus conse-
cuencias sociales en la esfera de lo relacional, que hacen prever como inviable la posibilidad de
completar sus relaciones socio-afectivas fuera del ámbito familiar, ayudan a consolidar la
posición paterna en cuanto a reivindicar la vía pensión que, a la postre, terminaría de cerrar
cualquier otra vía de integración basada en la autonomía de la familia de origen. Tenemos, pues,
que la afectada se ve impelida a construir su identidad casi exclusivamente desde la centralidad
de la discapacidad: una identidad, por tanto, sin posibilidades de desarrollo en los ámbitos
exteriores a la familia, con la que termina estableciendo una relación de dependencia casi
absoluta.

Por su lado, el caso Carmen configura un ejemplo de respuesta familiar que inicialmente,
en la etapa infantil de la afectada, habría que incluir dentro de la posición integrada, pero que
paulatinamente va derivando en posiciones adscriptivas a medida que pasa de la infancia a la
adolescencia y la adultez. La posición integrada inicial se pone de manifiesto desde el inicio,

232
cuando el grupo familiar opta por trasladar su domicilio del inicial hábitat rural a la capital
cordobesa, en la que existe una infraestructura de servicios médicos y, sobre todo, educativos más
adecuada para el tipo de discapacidad que padece (sordera total y deficiencia acusada del
lenguaje). Este cambio de residencia se explica en base a la pretensión de los padres de que
acceda a un proceso de inserción socioeducativa lo más integrada que quepa, siempre en función
de las características de la discapacidad que padece. Así, no parecen existir estrategias típicas de
la posición adscriptiva tales como la práctica de ocultar, de retirar a la hija del contacto con el
medio extrafamiliar (como sucede, por ejemplo, en Carlos). No parecen darse actitudes de
resignación fatalista ante la problemática de la hija, quizá porque ven posibilidades reales de
pueda desarrollar un proyecto de vida "suficientemente autonomizado", por lo que ponen en
práctica las estrategias y recursos de los que pueden disponer (actitud realista-activa). Tampoco,
como le sucede a Carolina, la estrategia familiar pasa en estos primeros momentos por
estrategias reivindicativas a la Administración con el objetivo de conseguir el certificado de
minusvalía con un porcentaje suficiente para acceder a las distintas prestaciones económicas
estipuladas por el Estado (algo que sí parece suceder actualmente, en tanto el padre mantiene un
litigio con Hacienda para conseguir tanto una excensión de impuestos como una garantía de que
la pensión no contributiva que percibe la hija le permita cierta seguridad económica cuando ellos
mueran). Esta diferencia inicial con respecto a Carolina, sin duda, tiene relación con la
diferencia de estatus socioeconómico y cultural entre ambas familias (medio alto para Carmen
y medio para Carolina) y con la diferencia del tipo de discapacidad: psíquica en el caso de
Carolina, con lo que las expectativas de un proyecto de inserción sociolaboral plena quedan muy
reducidas; mientras que en Carmen, al ser sensorial, sí permite que dichas expectativas sigan
vigentes, al menos en esta etapa infantil, a pesar de que éstas se vean reducidas una vez en la fase
adulta.

Así pues, siguiendo la lógica de la posición integrada, los padres de Carmen reaccionan
ante la discapacidad de la hija con actitudes de sobreprotección positiva o flexible, procurando
proporcionar un apoyo continuo en el proceso de integración social de la hija, especialmente en
lo referido al ámbito del sistema educativo y a los espacios de la vida cotidiana (familia, barrio,
ocio, etc). Para ello, los padres la matriculan en el único colegio especial para sordos de Córdoba,
en el que inicia su etapa escolar a los cuatro años, asumiendo el objetivo central de dicho centro,
que se orienta básicamente al aprendizaje del lenguaje oral (en detrimento del lenguaje de
signos). Es aquí donde encontramos otro rasgo característico de la posición integrada, en el
sentido de que el grupo familiar no sólo delega gran parte de la responsabilidad en el proceso de
inserción en los agentes mediadores de la Administración, los expertos educadores, sino que
también asumen y hacen suyos los principales aspectos de su discurso. Nótese, en este sentido,
la ostensible diferencia con respecto a las actitudes paternas en el caso de Carlos que, con el
mismo tipo de discapacidad y habiendo acudido al mismo centro educativo, optan sin embargo
(en consonancia con su posicionamiento adscriptivo) por rechazar las propuestas que los expertos
educadores les plantean de cara a la inserción socioeducativa del hijo. Volviendo a Carmen, esta
actitud paterna de franca colaboración con los agentes intermediarios también se corresponde con
otro de los rasgos característicos del posicionamiento integrado: la colaboración y participación
activa con las asociaciones de afectados, en este caso la Asociación de Sordos y la Asociación
de Padres y Amigos de los Sordos de Córdoba, en las que tanto los padres como, posteriormente,
la hija afectada, entran a formar parte ocupando incluso algunos puestos de cierta responsabili-
dad.

En última instancia, si bien la situación de Carmen reuniría en la etapa infantil los

requisitos suficientes para la configuración de un proyecto vital con posibilidades de autonomía
(identificación positiva con el inicial posicionamiento y el modo de asignar y definir la

233
discapacidad por parte de los padres), dicha posibilidad va perdiendo consistencia a medida que
entra en la etapa adolescente y juvenil, habiendo desembocado en el momento actual (cuando la
sujeto cuenta con 25 años) en una identidad con claros rasgos de excesiva (y quizá innecesaria)
dependencia del grupo familiar. Varios factores estarían en la base de este cambio en el proyecto
vital. En primer lugar, parece incidir de forma negativa la aparición en la adolescencia de otro
conjunto de patologías de origen endocrino que vienen a complejizar y agravar la discapacidad
inicial (requiere de intervenciones quirúrgicas), lo cual interrumpe su proceso formativo (termina
la EGB a los 18 años) y, sobre todo, incrementa su identificación como niña "anormal", limitando
las posibilidades de integración socioafectiva. En segundo lugar, el empeño de los padres en
asumir el modelo educativo propuesto por los educadores, basar el aprendizaje exclusivamente
en el lenguaje oral y no el de signos, dificulta también la integración en el colectivo de personas
sordas (que sólo alcanza en la juventud, cuando se asocia y participa en la FAPAS). Por último,
los dos aspectos anteriores intervendrán de forma decisiva en el cambio, ya en la etapa juvenil
de la hija, de actitud paterna (especialmente la del padre, en contra de la postura materna y de una
hermana mayor), que parecen pasar regresivamente de posiciones integradas a otras de talante
adscriptivo, como se pone de manifiesto en su actual resistencia a que la hija ocupe puestos
laborales de baja cualificación (influencia negativa del factor género no exenta de un componente
clasista pequeño burgués, asociado al estatus familiar, que rechaza el trabajo poco cualificado
y prefiere la no inserción laboral como vía de mantener dicho estatus).

Como afirmamos más atrás, la posición integrada básica estaría representada por
Marcos, en tanto se establece un principio de cooperación entre la familia (nuclear) y los agentes
de la administración para la consecución de las mayores cotas de integración en la trayectoria
vital del hijo afectado. Así se pone de manifiesto en el proceso de determinación de la
discapacidad y el inmediato tratamiento, que se presenta jalonado entre el (pre)sentimiento
materno y el contraste (sometimiento) a la opinión de los expertos médicos: una vez que se
diagnostica la discapacidad se ponen en manos de un doctor (privado) que lleva el tratamiento
hasta los 14 años (“nos iba diciendo que evolucionaba muy bien y a los 14 años lo dejamos como
si hubiera alcanzado la edad mental”). A partir de este momento deja el tratamiento médico y
pasa a estar bajo el cuidado total de los padres. De igual modo, de los 5 a los 16 años se produce
la escolarización en un colegio público normal, siempre en el centro y casi siempre en la clase
en la que su madre trabaja como maestra (también el padre lo es). La profesión de los padres hace
que su posicionamiento de partida ante la discapacidad pueda calificarse como "posición
pedagógica-luchadora", cuyo objetivo está dirigido a la constitución de una infancia de plena
inserción, dentro de las posibilidades y capacidades del hijo. Así, la unión de ambos enfoques (la
vinculación -proximidad- materna y el sometimiento a la guía de los expertos) hace que la
posición pedagógica familiar sea vivida de forma ambivalente: la madre está contenta con lo
conseguido por el trabajo educativo pero, a la vez, es consciente del límite real del hijo: “(estoy
contenta pero al tiempo (siento) gran tristeza. Pero tú sabes que tienes que luchar”.

El proceso pedagógico se traduce a nivel familiar tanto en la constitución de la escuela

como prolongación del hogar (la madre lleva al hijo a la escuela en la que trabaja y, siempre que
puede, lo tienen en su clase) como en la transformación del hogar en escuela (los dos padres
maestros deciden tomar por sí la continuidad de la educación una vez terminada la EGB y
diariamente le dan clases estructuradas por materias y con horarios fijos en casa). Por otro lado,
a nivel personal tanto la situación de Marcos como de la propia madre se han sometido a los
dictados del proceso pedagógico: educación para la autonomía y no para la (sobre)protección.
El hijo ”tuvo que enfrentar la realidad”: llegar a casa y estar solo, viajar solo, responsabilizarse
de la llave de la casa, etc. La madre, por su lado, ha aguantado su miedo para permitir que
creciera:

234
 “He aguantado sin estar tranquila, me ha estado doliendo (...), pero yo he hecho
ver que no lo veía y he dicho: No, tiene que estar en el patio, tiene que estar
donde están los demás (niños normales) aún a riesgo de que lo tiraran y se hiciera
daño” (Madre de Marcos).

Podemos concluir, pues, que el proceso de socialización primaria ha sido exitoso, a pesar
de que el límite constitutivo (determinado por los expertos) impide al sujeto el desarrollo total,
normal, de cualquier niño sin discapacidad. El conjunto del proceso educativo habría cubierto
-en la medida que lo permite el tipo y grado de su discapacidad- el aprendizaje intelectual (casa-
colegio), el ámbito físico (gimnasio, piscina, etc), cultural y relacional (asociaciones de
discapacitados). Sin embargo, los padres son conscientes de la imposibilidad de conseguir un
proyecto vital autónomo fuera del ámbito primario familiar: “No me puedo quejar, aunque la
perfección no existe. Y piensas en el día de mañana, en cosas que crees que no se darán como
casarse y en esa serie de cosas que son lógicas, o en tener hijos (...) De él no puedes pensar como
de una persona que no tenga ese problema”. Todo lo cual se traduce en la configuración de una
identidad integrada pero limitada en función de sus capacidades, aunque no construída en base
a un proceso de estigmatización derivado de la vivencia traumática de la discapacidad. Así,
tenemos en la actualidad un sujeto integrado en el ámbito laboral protegido (Proyecto Aura) que
se complementa en lo relacional con su participación activa dentro de la Fundación Síndrome de
Down. Ambos aspectos colman los deseos de la familia, aunque para el propio Marcos siguen
de alguna manera vigente el proyecto (que no ven factible los padres) de conseguir una vida
autonomizada del hogar de origen (vivir en su propio domicilio, quizá poder formar su propia
familia), cuestión en la que coincide con el punto de vista de los agentes de inserción
entrevistados.

Para cerrar los casos incluidos dentro de la posición integrada tenemos a Raquel, que
responde al modelo de posición integrada-institucional, en tanto supone la delegación absoluta
en la administración de la responsabilidad en la atención y cuidado de la persona con
discapacidad, dada, en este caso, la situación de precariedad del grupo familiar, que se
desentiende del problema en base a su manifiesta carencia de recursos económicos y culturales.
Como ya señalamos más atrás, la sujeto nace en un pueblo, siendo abandonada por los padres.
Así, la administración toma a su cargo la tutela de la menor y es recogida en un centro provincial
de protección de la capital, regentado por religiosas. Debido a su problemática de retraso mental,
acude a un centro de educación especial y reside en el centro de protección. Esta separación le
marca entre las compañeras de la residencia como "subnormal" y genera en Raquel mucha
agresividad hacia los demás, a la vez que se ve obligada a aceptar la subnormalidad como la
marca central y constitutiva de su identidad. Estamos, así, ante un caso cuyos ejes de inserción
han sido exclusivamente institucionales y, en base a ello, la sujeto sería el resultado de diversos
modelos educativos y asistenciales públicos. En los primeros años, el modelo de institución total
para niños abandonados regentado por religiosas (años 70 en provincias); posteriormente la
introducción del modelo dictado por profesionales (años 90), ambos financiados con fondos
públicos. Todas las figuras adultas de referencia para Raquel son, por tanto, institucionales,
aunque hay que concluir que la primera experiencia con las religiosas (hasta los 16 años) ha
tenido repercusiones claramente negativas y estigmatizantes; mientras que las figuras asociadas
al nuevo modelo de asistencia (educadora-tutora, psicóloga del CEE) han facilitado la reconstruc-
ción de un proyecto de normalización vital en vías de culminar positivamente, siendo un dato
relevante y significativo que la sujeto las considere como "su verdadera familia".

235
C) Posición competitiva: Los rasgos principales característicos de esta posición pueden
sintetizarse en la consideración de los individuos como sujetos responsables de su propia
realización y, así, del éxito o fracaso en su trayectoria de inserción social y laboral, algo que se
pone de manifiesto incluso desde la infancia. Como apuntamos en el capítulo 13, no se espera que
los "otros" (familia, instituciones estatales, sociedad en general) se responsabilicen de lo que
"sólo" puede realizar cada sujeto a título particular: cada cual ha de prepararse/capacitarse de
acuerdo a sus posibilidades y echando mano de todos los recursos disponibles en cada momento,
ya que se asume la lógica de que sólo los más capaces podrán realizarse personal y socialmente
en un contexto como el actual, que se articularía en función de la competitividad abierta y
generalizada. En definitiva, cada cual es responsable de su propia situación y quienes queden
relegados (por incompetencia, por actitudes familiares o sociales de apoyo sobreprotector, etc)
habrán de conformarse con los recursos y asistencia que garantice en cada momento el Estado.

Visto lo anterior, parece coherente constatar que dicho posicionamiento resulta más
frecuente y característico de aquellas personas o grupos familiares con estatus socioeconómico
y cultural medio alto y alto (disponibilidad de recursos propios más que suficientes para afrontar
la discapacidad con garantías de éxito: sanidad y educación privada, etc) que residen en hábitats
urbanos o macrourbanos (donde existen infraestructuras adecuadas) y que padecen discapacida-
des de relativa o escasa gravedad (discapacidades físicas que no impiden la autonomía en la vida
cotidiana): Tal es la situación de Marisa, único caso de las 18 historias de vida realizadas que
puede incluirse con claridad dentro de esta posición.

Como señalamos páginas más atrás, el grupo familiar de Marisa ostenta un estatus
socioeconómico medio alto, lo que posibilita que la economía familiar no se resienta ante los
gastos derivados de la discapacidad. Del mismo modo, la amplia disponibilidad de recursos
sanitarios que existen en el hábitat metropolitano permite que durante los primeros años de
infancia la familia recurra a las instancias sanitarias (privadas y públicas) para intentar paliar en
lo posible los efectos de la discapacidad. Por lo que se desprende de las entrevistas, el hecho de
que la vía escogida por los padres sea la de la integración educativa en el modelo ordinario
privado muestra bien a las claras una cuestión trascendente para el análisis: el impacto en la
familia no se traduce en actitudes negativas o estrategias de resignación, ocultación, o
sobreprotección sobrediscapacitante, algo que habría que relacionar con las posibilidades de
actuación que otorga poseer un nivel cultural elevado (especialmente el del padre que siempre
opta, al igual que su otro hijo, por un modelo de integración plena, al contrario que la madre,
tendente a la excesiva protección). Esto, a su vez, cristaliza en una estrategia de apoyo
permanente a la hija cada vez que en el ámbito escolar surgen problemas derivados de la
discapacidad, con lo cual se refuerza la construcción de una identidad reivindicativa y luchadora
en la propia afectada: (A los 4 años la expulsan del colegio de monjas donde estudia) “porque no
podía seguir el ritmo normal del colegio... (Después, a los 5 años, se matricula en otro colegio
privado laico) que no me gustaba..., no es que te rechazasen, pero tú te notabas diferente, veías
que no podías participar en ciertas cosas...”. Para terminar de nuevo en el colegio de monjas,
donde estudia hasta PREU. Esta identidad "competitiva" parece encontrar sus raíces en la
respuesta reactiva de la sujeto ante los diversos signos de compasión y segregación de la que fue
objeto en la infancia y la juventud, debido a su cojera (proteccionismo de la madre, expulsión del
colegio de monjas “porque interrumpía las filas” y relegación por parte de sus compañeros), “que
conduce a la gente al prejuicio de identificarte por tu deficiencia”. Frente a esto, su reacción es
"luchar" con las "armas" de las que dispone: delimitar objetivos posibles y ser perseverante para
conseguirlos, a veces incluso en exceso, lo que la hace “cabezota, resentida y hasta puñetera” si
no logra lo que quiere. Ante la compasión, sobre todo de su madre, ella reacciona con un carácter
"duro":

236
 “Mi madre este tema no lo ha superado ni lo superará nunca y eso marcó su
relación conmigo; pero yo me dije: aquí, a mí, nadie me compadece de nada (...)
Todo esto me ha hecho un carácter duro, en el sentido de decir: bueno, pues a mí
no me va a ayudar nadie, así que tengo que salir yo adelante, y he sido yo la más
fuerte de mi familia” (Marisa).

D) Posición emancipatoria: Si bien en la muestra seleccionada no se han encontrado casos que

puedan incluirse dentro de esta posición, nos referiremos brevemente a ella, en tanto en el
capítulo 13 se expone de manera más detallada los principales rasgos que la caracterizan. En lo
que aquí respecta, señalar que esta posición defiende un sentido de lo grupal-familiar que
persigue la consecución de fórmulas de cooperación en condiciones de un igualitarismo
diferencial. Para ello, se tiende a la construcción de modelos de familia plurales, en los que cada
miembro tiene la posibilidad de actuar como co-protagonista de la vida familiar. La convicción
básica de esta posición es que los procesos sociales son abiertos y plurales, y así, tanto los grupos
familiares, como los propios sujetos afectados y los distintos colectivos implicados (especialmen-
te las asociaciones de personas con discapacidad), poseen un papel activo en la adopción de
estrategias de cara a la máxima autonomía e independencia de cada caso. Por tanto, este
posicionamiento se contrapone a entender la inserción como la consecución de un estado fijo, ya
sea adquirido (la meritocracia típica de la posición competitiva, o el funcionariado característico
de la posición integrada) o asignado (el "pensionismo" al que da acceso el certificado de
minusvalía). La inserción para la posición emancipatoria es, por contra, entendida como un
proceso complejo, a la vez personal y colectivo, por lo que el eje del mismo no puede
comprenderse fuera de la dinámica social. Del mismo modo, el espacio de dicha inserción no
queda acotado por las condiciones impuestas por el modelo de sociedad y familia tradicional
comunitario (posición adscriptiva que ejerce su efecto de "cierre" ante cualquier posibilidad de
inserción que no sea la marcada por la familia), pero tampoco por el mercado (posición
competitiva) ni por el Estado (posición integrada): de modo contrario, en el posicionamiento
emancipatorio las posibilidades de inserción se presentan a priori como indefinidas y estarían en
permanente transformación. Las posibilidades no estarían prefijadas de antemano sino abiertas
a construir proyectos colectivos: se busca la diferencia, la pluralidad, la construcción de
proyectos en los que converjan las potencialidades de los sectores excluídos por el orden vigente
actual. Así, el principal agente serían las propias personas con discapacidad (en esta etapa
infantil, los grupos familiares de origen), organizadas como colectivos y vinculadas a cuantos
participan de sus planteamientos emancipatorios. No se buscan ayudas exteriores, sino que se
pretende "un llegar a hacer por sí mismos"

----------

237
7. ASUNCIÓN Y ASIGNACIÓN DE LA DISCAPACIDAD.
CASOS SOBREVENIDOS

Para abordar el análisis de los efectos que genera la discapacidad sobrevenida tanto en
los sujetos afectados como en sus grupos familiares se seleccionaron 8 casos: cuatro de ellos con
un perfil de discapacidad física en distinto grado (Mario, Marta, Casilda y Roberto) y otros
cuatro con un perfil de discapacidad sensorial también con distinto tipo y grado de minusvalía
(dos con afecciones visuales, Manuel y Cecilio; y dos con auditivas, Mónica y Rosa). Hay que
señalar, en principio, que no se han recogido casos con discapacidad sobrevenida de carácter
psíquico, que en esta situación habrían debido responder a casos de enfermedad mental acaecida
en fases adultas, sin que los criterios para que así haya sido respondan a cuestiones de
representatividad estadística (no quiere decir que no sean significativos los índices al respecto299).
Por contra, en la elaboración de la muestra se han procurado seguir criterios de ponderación entre
los distintos tipos de discapacidad base (en total: 5 casos de discapacidad psíquica; 6 de sensorial;
y 7 de física) así como con respecto al momento en el que ésta aparece (10 casos de discapacidad
congénito-infantil y 8 con sobrevenida). Así, el argumento para que no aparezcan casos de
discapacidad sobrevenida de carácter psíquico se basa en que por sus características específicas,
no presentan trayectorias de inserción sociolaboral tan completas (que se hayan independizado
de sus familias de origen, en lo laboral y en lo socio-relacional) como los casos de discapacidad
física y sensorial.

El estudio pormenorizado de las 8 historias de vida mencionadas sigue el mismo esquema

analítico empleado para los casos de discapacidad congénito infantil. Así, abordamos en un
primer epígrafe lo relativo al impacto inicial que la problemática genera en las personas afectadas
para, en un segundo paso, dar cuenta de los distintos modos con que los grupos familiares se
posicionan ante la discapacidad, lo cual nos servirá para comprender los efectos derivados que
sobre la identidad de los sujetos tiene la discapacidad sobrevenida. En última instancia,
abordaremos los aspectos relativos a las estrategias puestas en marcha de cara al tratamiento de
las afecciones. Sirva de adelanto sintético el Cuadro 16 que exponemos a continuación.

..//..

299
De hecho, como apuntamos en la tabla que aparece en el epígrafe Edad de aparición de las deficiencias
y factores desencadenantes (capítulo 2), de las 310.000 personas con discapacidad psíquica en edad de trabajar
(datos correspondientes a la EDDM de 1986), alrededor del 55% se habían producido antes de los 14 años (un 45,5%
antes de los 3 años), lo que origina mayor prevalencia de la discapacidad psíquica tanto en la infancia como en la
adolescencia.

238
239
7.1. Asunción de la discapacidad: impacto personal y familiar

En términos generales y como es de esperar, la aparición de la discapacidad conlleva en

todas las personas afectadas la aparición de crisis depresivas con mayor o menor calado según
el carácter más o menos grave de la problemática. La resolución de estas crisis, al igual que
sucede con las discapacidades congénito infantiles, no llega hasta la constatación de la
irreversibilidad (o no) de la afección, por lo que las estrategias personales y familiares se centran
inicialmente en el intento de solucionar la situación a través de la vía médico-sanitaria. El recurso
de esta vía tiene, evidentemente, el objetivo de recuperar la situación anterior a la aparición de
la discapacidad aunque, resulta frecuente, que una vez admitida la imposibilidad de la plena
recuperación, las estrategias se dirijan, en algunos casos, a mantener el estado en el que quedan
tras la afección (típico de enfermedades degenerativas, sean físicas, como en Marta y Casilda,
o sensoriales, Mónica, Manuel y Rosa); mientras que en otros sólo queda la posibilidad de
iniciar un proceso de aprendizaje y adaptación a las nuevas condiciones de vida (como sucede
en los casos Mario y Roberto, ambos en silla de ruedas, o Cecilio, que queda ciego total). En
estos últimos casos, la resolución de la crisis depresiva resulta más costosa y, como veremos más
adelante, ocasiona secuelas identitarias que se arrastran negativamente (a modo de marca que
estigmatiza) el resto de la vida; por contra, en las discapacidades menos graves, a pesar de lo
incierto del carácter degenerativo, la salida de la fase depresiva se realiza con mayor rapidez
siempre y cuando se puedan seguir desenvolviendo en la vida cotidiana según la trayectoria vital
anterior, por lo que las secuelas en la identidad de los sujetos tienen menor relevancia negativa
(discapacidad como marca menos estigmatizante). Debemos concluir, por tanto, que el tipo y
grado de discapacidad aparece como una primera dimensión diferenciadora a la hora de valorar
el impacto generado por la discapacidad sobrevenida.

También la edad aparece como un factor de trascendental importancia en el mayor o

menor impacto generado por la discapacidad: como tendencia observada en las historias de vida
realizadas, cuando la discapacidad tiene lugar en edades jóvenes en las que todavía no se ha
concretado o está en ciernes el proyecto vital (inserción laboral consolidada, formación de nuevo
grupo familiar, monoparental o no, etc), se ve facilitada la superación de la crisis depresiva y, por
tanto, la posibilidad de reformular el propio proyecto vital, que suele construirse en aras de
conseguir la máxima normalización. Proyecto de normalización que, cuando se produce en el
espacio de la familia de origen, suele buscar la independencia económica del grupo familiar, sea
mediante el trabajo ordinario, protegido o mediante la vía pensión digna; mientras que la
inserción socioafectiva (relación con amigos, noviazgo, futuro matrimonio y familia) se
constituye como ámbito más complejo de resolver. Como casos representativos de dicha
tendencia tenemos a Mario y a Roberto, ambos con discapacidad física grave sobrevenida a los
16 y los 30 años, respectivamente. Del mismo modo, en edades jóvenes y cuando el tipo y grado
de discapacidad no resulta tan incapacitante, tal sucede con Mónica, parece darse una mejor
adaptación a la realidad de la discapacidad (escasa relevancia de la crisis depresiva) sin que por
ello tenga que cambiar drásticamente el proyecto de inserción laboral y socioafectiva. Sólo en
el caso de Cecilio, cuya discapacidad sensorial (sobrevenida a los 23 años) es de carácter grave,
lo cual le impide continuar su trayectoria laboral inicial -que no socio-relacional, en tanto se casa
y forma su propio hogar-, podemos afirmar que esta tendencia no parece cumplirse, dado que el
sujeto no parece haber salido de la profunda depresión que le causó la pérdida total de la visión.
Por su lado, cuando la discapacidad sobreviene en edades avanzadas, el impacto más o menos
negativo también estaría en función del impedimento, o no, para seguir cumpliendo con los roles
desempeñados hasta el momento en el que aparece la problemática.

240
 A tener en cuenta, además, que el impacto será más o menos grave en relación al género
(el rol desempeñado antes de la aparición de la discapacidad) y a la situación socioeconómica
de la persona afectada y/o del grupo familiar del que forma parte. Sin que requiera mayor
explicación, parece evidente que, a menor nivel socioeconómico el impacto de la discapacidad
será tanto más grave siempre y cuando ésta conlleve el hándicap de quedar excluido del mercado
laboral y/o no se encuentre otra fuente de ingresos alternativa, sea en otro trabajo, sea vía pensión
contributiva de cuantía suficiente para las necesidades a cubrir. Los casos, por tanto, serán tanto
más preocupantes o impactantes en el sentido negativo, cuando el afectado sea el cabeza de
familia y éste constituya el pilar de la economía familiar (como sucede a Manuel y Cecilio);
mientras que será, en apariencia, menos grave cuando la afectada sea la esposa-madre-ama de
casa, siempre que ésta no tenga papel activo como fuente de ingresos (Casilda y Rosa), y algo
más impactante cuando ésta sí tiene un peso específico en la economía del hogar (Marta,
Mónica). Habría que concluir, de esta forma, que el impacto de la discapacidad sobrevenida se
articularía en función de los efectos, más o menos incapacitantes, que genera en la situación vital
de cada sujeto afectado. Así, podemos clasificar dicho impacto como:

• Impacto muy negativo, en aquellos casos en los que la discapacidad conlleva una ruptura
plena (o casi) con el modelo o modo de vida anterior, lo que llevará a los sujetos
afectados a la construcción de una identidad básicamente resentida, a pesar de que pueda
seguir cumpliendo con sus roles fundamentales: en esta situación encontramos a Cecilio.
Sufren un impacto negativo Mario, Roberto y Manuel, aunque en estos casos los efectos
a medio plazo se aminoran: padecen un cambio inicial importante con respecto a sus
vidas anteriores (los dos primeros pasan a silla de ruedas y el tercero pierde gran parte de
la visión y su empleo), pero, sin embargo, presentan como rasgo diferencial con relación
a Cecilio que no quedan anclados en una identidad resentida (discapacidad como
inutilidad), sino que construyen tras la fase depresiva una identidad centrada en la
adaptación realista de su situación (Roberto) o en la lucha (Mario y Manuel) contra los
elementos adversos (ellos mismos, la situación del mercado laboral, etc).
• Impacto de grado medio (Marta y Casilda), en la medida que supone una ruptura
relativa con los modos de vida anteriores a la aparición de la discapacidad. Situación
frecuente en las mujeres de edades medias, en las que predomina su función como madres
y amas de casa. La resultante identitaria tiende al pseudoconformismo y resignación
adaptativa ante la discapacidad.
• Impacto de escasa relevancia (Mónica y Rosa), en el que no existen rupturas sustancia-
les con las formas y modelos de vida anteriores. Se genera un efecto denegativo de la
discapacidad: negativa a reconocer los límites de la discapacidad para seguir cumpliendo
los roles habituales. El siguiente gráfico resume los aspectos anteriores

241
 Gráfico 22
IMPACTO INICIAL DE LA DISCAPACIDAD SOBREVENIDA

A continuación vamos a ver con más detalle y caso por caso cómo repercute la aparición
de la discapacidad y las estrategias que se ponen en marcha a partir de tal momento. Para ello
seguiremos un recorrido desde el polo derecho del Gráfico 22 hasta el izquierdo, es decir, de los
casos con un impacto más negativo a aquellos en los que dicho impacto genera menor efectos
negativos.

Para Cecilio la discapacidad sobreviene a los 23 años, una vez que su situación laboral
como emigrante andaluz en Alemania parece entrar en un período de estabilidad que tiene su
correlato en el ámbito socioafectivo con el inicio de una relación de noviazgo con su mujer
actual. Cuando comienza a tener periódicas pérdidas de visión se abre una etapa de tratamientos
y terapéuticas en Alemania cuyos resultados no arrojan mejoría alguna, por lo que le aconsejan
que consulte en España con alguno de los oftalmólogos importantes. Visita a Barraquer y otros
especialistas en Barcelona, Madrid y Granada, pero todos coinciden en lo peculiar de su caso y,
sobre todo, en lo irreversible de su acelerada ceguera (el diagnóstico es Uviitis tipo B, para la que
no existe tratamiento específico ni terapéutica posible). Tras el fracaso de la vía médico
profesional, en su desesperación consulta también con curanderos y santeros, sin que tampoco
encuentre solución alguna. La pareja, ya casada, regresa a España cuando el problema se agrava,
buscando el apoyo de sus familias de origen y con la intención de continuar probando otras vías
médico-farmacológicas que solucionen la afección. Prosiguen las consultas y tratamientos, ahora

242
vinculados a la cortisona, que tienen como resultado disfunciones metabólicas y de peso. Este
proceso se prolonga durante diez años aproximadamente, período en el que, poco a poco, al
sujeto sólo le cabe ir asumiendo la fatalidad de su problemática. La aparición de la discapacidad
supone, por tanto, un cambio radical en su modo de vida anterior y en las expectativas para el
futuro, siendo recibida por el sujeto con una fuerte conmoción emocional cuyos rasgos principa-
les son depresión, angustia, tensión y activa resistencia psicológica para admitir la imparable
ceguera, rasgos que irán reproduciéndose a lo largo del período de tratamiento y que, finalmente,
quedan anclados en la identidad del afectado. Poco a poco va fraguando en su interior un carácter
intolerante que sólo será suavizado por la determinante actuación de su mujer, que le trata con
mucho afecto y ha sabido sobrellevar con cierta normalidad la situación. Finalmente, a pesar de
que el sujeto resuelve objetivamente su vida en términos más que favorables (actualmente es
vendedor del cupón de la ONCE y goza de una situación socioeconómica ventajosa) sigue
apareciendo con una personalidad resentida, cargada de rencor y frustraciones, sin que parezca
que haya encajado el infortunio de la ceguera y produciéndolo esto una desconfianza hacia los
demás, especialmente los videntes. Del mismo modo, las relaciones con su entorno familiar son
buenas, pero muy dependientes, lo cual repercute en actitudes de resignación fatalista.

Por su lado, tanto Mario y Roberto como Manuel presentan rasgos próximos a Cecilio
en tanto el efecto consecuente a la discapacidad conlleva un cambio casi total con sus modos de
vida anterior (Mario y Roberto pasan a una silla de ruedas y Manuel pierde su trabajo y queda
debilitado su rol como padre de familia). Se diferencian, no obstante, en que la reacción tras la
crisis depresiva se centra en superar la precaria situación en la que quedan para el normal
desenvolvimiento de su cotidiano y, en base a las capacidades que poseen, construir un proyecto
vital en el que la (re)inserción sociolaboral y afectiva se propone como meta: no devienen, por
tanto, en identidades resentidas o resignadas fatalistas, sino en posicionamientos y actitudes
luchadoras. Más allá de estos rasgos que los equiparan en cuanto al impacto inicial, Mario,
Roberto y Manuel presentan algunos aspectos que los diferencian, entre los que hay que
destacar el tipo y grado de discapacidad, la edad en la que se manifiesta la discapacidad (y,
directamente asociada a ésta, el papel que juega el grupo familiar) y en la repercusión que sobre
cada proyecto vital posee la problemática (más positiva en Mario y Roberto que en Manuel).

Roberto queda discapacitado a los 30 años, tras un accidente de moto, lo cual le supone
la pérdida de su trabajo estable, bien remunerado y con posibilidades de promoción, para pasar
a obtener una pensión contributiva de cuantía suficiente para su mantenimiento. Así, de vivir en
casa de sus padres y a pesar de que pensaba independizarse, el accidente acelera este proceso, en
parte porque la familia reside en una vivienda no adaptada a la silla de ruedas. Para Roberto, por
tanto, existe un "antes" y un "después" del accidente (“te cambia la vida total”), a pesar de que
reconoce que este "corte" no ha afectado a su independencia económica ni residencial, así como
tampoco le ha afectado "a la cabeza", gracias a que consigue recuperarse a nivel psicológico de
la "depresión de caballo" que sufre cuando se entera en el hospital de que no podrá volver a
caminar. Esto le ha permitido mantener relaciones "sanas" con su familia y con sus amigos. El
propio discurso de Roberto permite establecer dos tipos de estrategias personales de los que
sufren una discapacidad sobrevenida de carácter tan grave como la suya: De una parte, estarían
aquellos a los que el trauma les corta la vida (abandonos de familia, pérdida de estatus, etc):
“porque ya lo tenían todo, se hunden, se mantienen en la queja o se engañan con lo de: volveré
a ser el de antes...” Estos serían "los trastornados". Por otro lado, estarían aquellos a los que el
accidente les acelera las expectativas, el futuro, permitiéndoles una franca recuperación, aceptan
lo irremediable y le sacan partido: “esto es para toda la vida (...) (pero) Soy el de antes con mi
problema, y voy a seguir...”. Sin embargo, Roberto reconoce que el factor edad condiciona de
forma determinante las posibilidades de recuperación de los que padecen una discapacidad

243
sobrevenida de carácter grave: los jóvenes estarían más decididos a vivir, mientras que los
mayores (de 35 años) lo estarían menos.

Mario sufre el accidente que lo lleva a la silla de ruedas a los 16 años, viviendo aún en
su hogar de origen y apenas iniciada su segunda etapa formativa (cursa F.P., especialidad
electrónica porque fracasa en el bachillerato). Tras la lesión de médula espinal a nivel de
cervicales pasa 10 meses hospitalizado con episodios graves (“estuve en peligro de muerte debido
a las infecciones”) y luego acude diariamente a rehabilitación a un centro de día durante otros
seis meses. La trayectoria de inserción pasa primero por una fase de duelo y depresión que dura
5 años, en los que se repliega sobre sí mismo “como si estuviera en un pozo”. Todavía en fase
depresiva, reorienta sus estudios (pasa de F.P. a BUP-COU) y se propone el objetivo de llegar
a ser independiente a través del estudio y de “conseguir un empleo en el que sólo tuviese que
emplear el cerebro”. En esta decisión influye su vivencia frustrante (culpable) ante la
dependencia física de su madre y de sus hermanos (para levantarse, lavarse, acostarse, etc),
dependencia que lo hace sentir en “inferioridad de condiciones”. Por eso, se plantea como
principal objetivo liberarse/liberarlos de esa dependencia mutua, lo que le hace madurar muy
deprisa, según el amigo entrevistado: su tiempo biológico corre más que el cronológico, por lo
que acelera su etapa universitaria y multiplica los contactos, oposiciones, estudios de posgrado
y el trabajo voluntario en instituciones como medio para conseguir empleo. Podemos concluir,
pues, que si bien la discapacidad tiene efectos muy negativos sobre la vida del sujeto
(dependencia familiar casi total en la vida cotidiana, además de las dificultades añadidas para la
normalización del ámbito socioafectivo), también tiene, de otro lado, un efecto positivo, en tanto
reconduce una trayectoria formativa que parecía rota en la adolescencia (pasa de ser un estudiante
"revoltoso" a ser un estudiante "modelo") que posteriormente se complementa con una actitud
de responsabilidad, de superación de su dependencia (quizá con matices denegativos de sus
límites reales), característica de identidades luchadoras-competitivas que buscan como último
objetivo la máxima normalización e independencia (actualmente en ciernes de cumplirse, tras
aprobar unas oposiciones).

En cambio, a Manuel le sobreviene la discapacidad visual con 49 años, cuando ya lleva

35 trabajando más de 35, tras haber formado su propio hogar (casado a los 32 años y con tres
hijos) y justo antes de que le hagan fijo en la empresa donde trabaja como conductor de grandes
excavadoras. La pérdida de visión está relacionada con un derrame ocular por efecto de una
diabetes que no tenía previamente diagnosticada. A partir de aquí, atraviesa por dos etapas: la
primera, que dura unos 6 años, de crisis y "desesperación"; la segunda, más tranquila, una vez
que se adaptó con relativo éxito a las nuevas circunstancias. El impacto que genera su nueva
situación resulta muy negativo y dramático en la primera fase: tras año y medio de rehabilitación
cuyo resultado es la estabilización de la visión en un ojo (el otro lo pierde) se encuentra sin
empleo y sin ningún tipo de ingreso, pendiente de la resolución respecto a una pensión
contributiva de escasa cuantía. “Lo pasé muy mal, trampeando para poder comer (...) trabajando
en la calle a mitad de precio”. La crisis afecta gravemente a la economía familiar, ya que ni la
mujer ni los tres hijos tienen empleo, prolongándose varios años esta situación de falta de
recursos básicos, que sólo pueden superar con el apoyo de la familia extensa y de algunos
compañeros de la iglesia evangélica. Con respecto al sujeto, entra en un estado de crisis depresiva
ya que su identidad se afirmaba, sobre todo, en su rol de mantenedor del hogar mediante el
trabajo:

“Yo siempre había ido detrás de ganar un dinero para poder levantar mejor mi
casa. Entonces, pues claro, te encuentras con una fase así y dices, bueno, yo
ahora... Han sido unos años que las he visto de todos los colores (...) tuve que

244
 adaptarme a las circunstancias porque tenía que dar de comer a mi casa. Son
situaciones que cuando las vives tienes que luchar contra viento y marea “
(Manuel).

Como ejemplos característicos de impacto de grado medio tenemos el caso de dos

mujeres (Marta y Casilda), en los que la discapacidad sobrevenida supone una ruptura parcial
con los modos de vida anteriores, en tanto se ven afectadas en parte de sus roles (Marta en su
papel de trabajadora y Casilda como ama de casa) aunque no de forma determinante. En ambos
casos, además, la discapacidad sobreviene a la misma edad, 36 años, cuando ya han formado su
propio hogar, cuestión que determina, debido a la dificultad de encontrar empleo, que el objetivo
central para el futuro inmediato sea la obtención de una pensión que dignifique su situación y
que, a la vez, suponga una necesaria ayuda en la economía familiar. En tanto no encuentran
empleo ni parece factible la obtención de alguna pensión, ambas recalan en actitudes y
posicionamientos de exclusión pseudoconformista y de resignación fatalista, respectivamente.

En concreto, Marta presenta un perfil característico de las nuevas amas de casa de estatus
medio, medio bajo, que compagina, en función de sus propias necesidades y de las necesidades
familiares, las tareas domésticas y maternas con la actividad laboral en el mercado secundario
de trabajo. A los 36 años, después de su vuelta temporal al trabajo extradoméstico y de quedar
de nuevo en paro, le aparece el primer brote de esclerosis múltiple. Tras un mes de hospitaliza-
ción, pasa la convalecencia en casa de sus padres, recibiendo especialmente la ayuda de su madre
(apoyo de la familia extensa): “mi madre, la pobre, cargó con todo...”. Ante la aparición de la
discapacidad, pasa una primera fase "horrorosa" de depresión que comparte con sus familiares
y amigos cercanos, pero se sobrepone pronto al observar que sus facultades apenas se han visto
afectadas en lo básico (tras superar el primer brote) y al considerar que su experiencia como
administrativa representa un perfil adecuado para poder encontrar empleo (estar sentada, no
mucha movilidad, etc). El objetivo que se plantea es encontrar trabajo sin ocultar su discapacidad,
que piensa que sería "inmoral", una mentira contraproducente a la larga. Pero todos sus intentos
fracasan, lo que hace que, poco a poco, se cuestione la vía de la inserción laboral (“todas las
puertas se cierran”) y piense en revisar su actual grado de minusvalía a fin de conseguir una
pensión no contributiva, lo cual "dignificaría" su situación como ama de casa y madre que ayuda
a la economía familiar.

Por contra, Casilda presenta un perfil característico de ama de casa tradicional, no

habiendo trabajado nunca fuera del hogar familiar (ni de origen ni el propio), pues antes de
casarse era casi adolescente y después su familia y la casa requerían todo su tiempo y atención
(tiene cuatro hijos). Aparece la discapacidad a los 36 años, originada por un proceso de
osteoporosis que se agudiza notablemente tras el nacimiento de su última hija (deficiencia física
media de carácter general, con especial incidencia en la espalda y el aparato locomotor). El tipo
de discapacidad, que no la incapacita sino lenta y degenerativamente a través de los años, le
permite seguir cumpliendo su rol como madre y ama de casa, apoyándose en los hijos y hermanos
(apoyo de familia extensa) cuando las crisis, muy dolorosas, le impiden desempeñar las tareas
domésticas: “es que veo que no, que yo ya no puedo, si limpio la cocina al día siguiente estoy
fatal...”. Por tanto, las crisis depresivas generadas por la afección aparecen con el mismo carácter
cíclico de sus dolencias, que la obligan a permanecer en cama y le impiden incluso el más ligero
esfuerzo, repercutiendo notablemente en tendencias auto-recriminatorias ante la imposibilidad
de cumplir con su rol de cuidadora de la familia. Crisis depresivas que aminoran cuando la
enfermedad se alivia y con ello recupera su movilidad y la capacidad para hacerse cargo del
trabajo doméstico. Si bien nunca trabajó fuera del hogar, en la actualidad contempla la inserción
laboral como un posible alivio para la precaria situación económica de la familia (el marido es

245
pensionista prejubilado, aún permanecen dos hijos en el hogar y, además, tienen que ayudar a
otro ya independizado que pasa por malos momentos), a pesar de que es consciente de las nulas
posibilidades de esta vía: “tengo los papeles que eché en la bolsa de trabajo de la Federación de
Minusválidos Físicos, pero ni me han dicho nada ni me han llamado ni nada.”. Por ello y porque
le angustia su situación personal de cara al futuro, al ser su marido mucho mayor que ella y
padecer una enfermedad crónica, mantiene algunas expectativas de conseguir una pensión no
contributiva: “yo muchas veces lo digo, que no tener una vejez para el día de mañana, un algo...”.

En cuanto a los casos de discapacidad sobrevenida cuyo impacto se puede considerar

como de escasa relevancia tenemos a Mónica y Rosa, ambas mujeres con trayectorias muy
paralelas, con la única diferencia de la edad en la que aparece la discapacidad (16 años para
Mónica y 45 para Rosa). Las dos tienen la procedencia macrourbana e inician su etapa laboral
en la adolescencia y en el mercado secundario, trabajo que dejan para casarse y para cuidar a sus
hijos, algunos de los cuales también presentan discapacidades. Posteriormente, una vez los hijos
crecen, vuelven a retomar la vía laboral extradoméstica para ayudar en la economía de sus
familias. En ninguno de los dos casos, la aparición de la afección desemboca en la pérdida del
trabajo en la juventud, en la imposibilidad de desempeñar su rol como madres y amas de casa,
o en las dificultades para reinsertarse en el mundo laboral (en este último caso, las barreras
cuentan del lado de las condiciones que marca el mercado de trabajo y sus principales agentes
responsables). Muy al contrario, en ambos casos parece producirse un doble proceso: de
"desdiscapacitación" propia en favor de los hijos discapacitados y de reforzamiento del rol
materno para el cuidado (sobreprotector) de los mismos. La siguiente cita resulta muy
descriptiva a este respecto:

“Después de esto (discapacidad de la hija) fue esto mío. Digo yo, sin certificado
mío, y, oiga, trabajando en ese momento mi marido y mi hijo, ¿para qué me voy
a molestar? (...) Ya tengo bastante con lo de mi hija, desde luego, porque lo
mío... Parece que lo de uno (...) ¿Qué quiere que le diga?, yo, viendo el problema
que tiene mi hija, lo otro (lo mío) no me parece tan grave” (Rosa).

7.2. Asunción de la discapacidad: tratamiento

Presentamos a continuación la particularidad de los tratamientos de cada uno de los casos

y lo hacemos con la misma concepción con la que organizamos este apartado en el capítulo 6:
tomando como punto de partida la diferencias básicas de las grandes tipologías de discapacidades
según la diferenciación en discapacidades físicas, sensoriales y psíquicas. Como ya se ha
señalado al inicio de este capítulo no existe ninguna trayectoria de discapacidad psíquica
sobrevenida en la muestra con la que trabajamos por lo que sólo nos referimos a los dos tipos
existentes. También como en el caso de las trayectorias de discapacidad congénitas abordamos
el concepto tratamiento en un sentido amplio y flexible aunque en estos casos que vamos a
describir se verá que el concepto tratamiento adquiere contenidos diferentes y que la tendencia
hegemónica conduce hacia la saturación en los aspectos sanitarios. Es decir que si durante los
primeros años de vida de una persona son parte de los tratamientos - o lo que como tal
reconocemos - los aspectos sanitarios junto con los educativos, socializadores, participativos,
comunitarios, familiares, etc. en la experiencia de las Personas con discapacidad sobrevenida la
dominancia del discurso médico y la especificidad de lo sanitario y rehabilitador adquiere una
dimensión sin equivalentes. Comenzamos con la identificación de cada una de las entrevistas
realizadas, la etiología, los procesos terapéuticas realizados y el ámbito de esos tratamientos.
Luego señalamos otros aspectos que han influido a modo de terapéuticas colaterales, las secuelas

246
manifiestas de la discapacidad, sus efectos en la identidad de los sujetos y finalmente la
incidencia de los diagnósticos y los tratamientos en la inserción social de las personas.

..//.

247
248
A) Tratamiento de la discapacidad física

Un total de cuatro casos presentan un abanico de situaciones diferentes. Comenzamos por

Casilda que tiene 51 años y pertenece a un estatus social medio bajo. A los 36 años (y después
de su último embarazo) comienza con una deficiencia física de carácter general con especial
incidencia en la espalda y el aparato locomotor provocada por un procesos de osteoporosis.
Desde ese momento está medicada pero la manifestación de la patología le lleva a pasar períodos
de reposo e inactividad absoluta de los que cuando se repone vuelve a cobrar una "normal"
movilidad: “si mi problema es que no sé cuando me puede venir... porque igual estoy muy bien
que al poco ya no puedo moverme y cuando me viene es que no puedo estarme y tengo que ir a
la cama y ya es no poder hacer nada de nada, pero ni poder llegar al servicio, con eso le digo
todo”. Es una mujer madre de cinco hijos que se sabe querida y respaldada por el núcleo familiar
directo y también por una familia más extensa que representa un estación de relación y de
interacción muy importante en su cotidianidad a pesar de la precariedad económica en la que se
encuentran: los ingresos familiares más estables son los que percibe el marido como pensión por
invalidez. De todos sus hijos, la más pequeña también padece osteoporosis, situación ante la cual
se siente culpable: “como yo ya tenía falta de calcio, digo yo que a lo mejor la chiquilla también
lo ha podido sacar ella porque se queja muchísimo de la columna". La arbitrariedad del proceso
degenerativo de la osteoporosis le impide acceder a ninguna disciplina laboral, ni siquiera la que
podría producirse en el marco del sector secundario de trabajo o más concretamente en el marco
del empleo doméstico ya que las recaídas son constantes y por largos períodos de postración. Esta
es la incidencia más notable, lo que más a influir negativamente ante la posibilidad de una
inserción el lo socio-laboral, cual sería su deseo.

El siguiente caso (Marta) es también una mujer, con 39 años y dos hijos, que a la edad
de 36 años se le manifiesta la presencia de una esclerosis múltiple complicada con asma e
hipotiroidismo, procesos ambos que son consecuencia de la medicación a la que debe someterse.
Después de un mes de hospitalización ("me parecía estar en una fase horrorosa, no podía hacerme
a la idea de tener algo así..."). Pasa la convalecencia en la casa de sus padres y comienza el
tratamiento con medicinas que le agudizan las otras patologías sintomáticas. Esta experiencia le
lleva a contactar con asociaciones de afectados y con una serie de entidades diversas (Fundación
ONCE, Equipo de Asesoramiento de Inserción Laboral, etc.) e incluso a participar activamente
en la Fundación para la Esclerosis Múltiple. Busca trabajo en todas estas y otras fuentes pero ante
la existencia de una enfermedad degenerativa las respuestas son siempre negativas o el silencio:
"no sé que es peor si que te digan que no o que no te digan nada y te dejen esperando un día y
otro y otro...”. Pero la vitalidad de Marta parece haberse intensificado ante la adversidad de este
período en el que realiza varios cursos de formación e intenta por todos los medios alcanzar
alguna forma de inserción laboral ya sea en el mercado ordinario o a través de las propuestas de
empleo protegido. No lo logra en ninguna de las dos por lo que sobrevienen un proceso depresivo
que es propio de la conciencia de una enfermedad degenerativa "porque es que voy a peor y eso
no se te puede olvidar, cada día al levantarte te lo recuerdas a ti misma". Esta conciencia de los
límites choca con la predisposición a actitudes emprendedoras que surgen de una personalidad
luchadora y voluntariosa que se encuentra ante la contradicción de abandonar la expectativa de
inserción sociolaboral y solicitar una pensión de invalidez en la que sumando las diferentes
patologías ("porque yo pediría que sumaran todos los males para ver si llego...") lograra acceder
a una pensión no contributiva. Así, destaca la urgente necesidad de gestionar alguna forma de
inclusión social que resultaría más satisfactoria por la vía de la integración laboral pero que ante
la imposibilidad por los temores que produce una enfermedad degenerativa, parece inclinarse -
ambivalentemente - hacia la demanda de una pensión.

249
 El tercer caso de discapacidad física sobrevenida se refiere a un varón de 29 años y de
clase social media alta. A los 16 años padece un accidente gimnástico que va a devenir en
tetraplejia. Pasa diez meses hospitalizado y al borde de la muerte porque se produjeron varios
procesos infecciosos graves. A continuación y durante seis meses realiza rehabilitación diaria en
un centro hospitalario de día: “pues lo pasas muy mal, muy mal porque no te haces a la idea de
que va a ser así siempre y te deprimes y no puedes ayudarte a ti mismo de ninguna manera y no
sabes siquiera si quieres vivir o no". Tras esta fase comienza un período de duelo y depresión
durante el cual logra reorientar sus estudios lo que le permitirá llegar a los 24 años con una
titulación universitaria. Frente a lo que pudiera presuponerse como adversidad y derrota, su
personalidad se ha visto fortalecida a partir de este accidente con una notable tenacidad y
voluntad luchadora. Desde su situación de movilidad limitada a una silla de ruedas no sólo
alcanza una licenciatura sino que logra sobreponerse a la protección familiar, ganar una
oposiciones en el marco de su identidad profesional y emanciparse del grupo familiar para vivir
de manera independiente.

El último caso de persona con discapacidad física sobrevenida es otro varón de 33 años
que padece una lesión medular como consecuencia de un accidente de moto que le llevó a un
tratamiento de más de un año en un centro hospitalario especializado. La recuperación lenta y
conflictiva no se considera aún cerrada ya que está pendiente de nuevos tratamientos quirúrgicos.
Desde el accidente se ha producido un importante replanteamiento vital producto de la nueva
situación de discapacidad en la que se encuentra (la cual es valorada en un 82 % de minusvalía)
lo que le lleva a priorizar el compromiso asociativo desde el cual dar testimonio de su
experiencia, antes que otras formas de inserción social más vinculadas a la perspectiva
económica.

Los cuatro casos de discapacidad física sobrevenida han recibido tratamientos médicos
específicos en el sector de la atención pública con independencia de los estatus sociales en los
que se encuentran. En ninguno de ellos ha existido atención o contención psicológica a pesar del
fuerte impacto que ha significado en sus vidas (especialmente en los casos de Marta, Mario y
Roberto) la asunción de la discapacidad sobrevenida. Resulta importante señalar cómo, en la
experiencia de estas trayectorias se hace patente el grado de discapacidad siendo un factor
importante a tener en cuenta en cada uno de los procesos, no indica necesariamente una forma
de resolución única o en una sola dirección. Los casos de Mario y Roberto, siendo los dos de
intensidad grave, no impiden articular proyectos de inserción social más o menos satisfactorios
en la pecualiaridad de cada uno. En un caso se alcanza una inserción sociolaboral que es producto
de una estrategia de voluntad y tesón que posiblemente sólo se gesta desde la necesidad de
sobreponerse a la adversidad. En el otro caso Roberto, desarrolla un proyecto alternativo a la
inserción laboral porque la situación de pensionista le permite disfrutar de un cierto margen de
libertad desde el cual priorizar y potenciar otros aspectos de la identidad que no se realizan
necesariamente en el ámbito del trabajo. Paradójicamente no sucede igual con las dos mujeres
que están en niveles de discapacidad física más leves y menos definitivos que los casos aludidos.
Mientras Casilda no logra una inserción social más allá de los perfiles de adscripción propios
de su género (esposa y madre) y no puede acceder a una pensión no contributiva, la situación de
Marta, quien probablemente pueda obtener una pensión, no puede lograr una inserción socio-
laboral por tener una enfermedad que actúa más como amenaza de futuro que como realidad
activa.

B) Tratamiento de la discapacidad sensorial

250
 Cuatro trayectorias están presentes dentro del cuadro de personas con discapacidades
sensoriales sobrevenidas. El primer caso (Mónica) es una mujer que a los 16 años tienen una
sordera parcial a causa de unas anginas. Los procesos terapéuticas se han limitado a la utilización
de aparatos auditivos compensadores de la progresiva pérdida de audición. De sus tres hijos, los
dos mayores son sordos congénitos, proceso que ha desdibujado la importancia de su propia
sordera ("lo mío ya lo dejamos... se nos vino el mundo encima"), por lo que un efecto inmediato
de esta compleja y dramática situación ha sido el reforzamiento del rol materno-protector y el
fortalecimiento de la red familiar como núcleo de solidaridad y acogida. Se trata de un caso en
el que pesan más los aspectos socioeconómicos y la inserción social pendiente de los hijos que
los tratamientos específicos para paliar los efectos de la sordera.

Otra de las trayectorias de discapacidad sensorial sobrevenida es Manuel: varón de 49

años que pierde la visión en un ojo a consecuencia de una diabetes no diagnosticada. Está durante
un año y medio en proceso de rehabilitación lo que le permitirá recuperar la visión de un ojo,
aunque pierda definitivamente el otro. Junto al tratamiento específico de la medicina aparece la
compañía y el apoyo de una institución religiosa que será un apoyo moral y psicológico de
importancia fundamental en esta trayectoria. En el marco de esta institución se despliegan
formas de ayuda comunitaria, logra apoyo logistíco en momento de dificultades económicas,
encauza el destino de uno de los hijos y sobre todo construye el perfil de quien se define a sí
mismo como un luchador ("venía a veces con los pies llagados de tanto andar") que ha debido
atravesar por crisis de identidad moral de profundo calado ("me las he visto muy complicadas sí,
sí, moralmente. Y la moralidad de una persona pues afecta a todo lo que le rodea") para
finalmente poder aceptar con resignación estas circunstancias: "ha sido así. Dios nos lo ha puesto
en este camino, pues aquí estamos". La trayectoria de Manuel presenta un proceso de
reforzamiento del sentido religioso de la vida y del rol masculino tradicional que han sido
verdaderos compensadores de las pérdidas y de los sufrimientos y un aspecto de importancia
explícita para la recuperación de esta trayectoria.

En el caso de Cecilio, se trata de una persona de 51 años que padece ceguera total
sobrevenida desde los 23 años. Los primeros diagnósticos no aciertan a descubrir los motivos de
la pérdida de visión alterna hasta que pierde definitivamente la visión en un ojo y después en el
otro. Ha recurrido a cantidad de especialistas en diferentes ciudades españolas pero en ningún
caso ha habido posibilidad de recuperación. Los tratamientos específicos han sido realizados con
corticoides lo que provocó un aumento considerable de peso que agravó su malestar e incidió
negativamente sobre la autoestima. A los 25 años ya estaba declarada la ceguera total por lo que
debe asumir una nueva identidad laboral a la que en un principio se resiste ("yo no quería vender
cupones, no quería saber nada de la Once ni nada de nada") pero que con el paso del tiempo
acogerá primero con resignación (“me di cuenta que no podía resistirme más porque nos
quedábamos sin comer y estaba la niña que yo no pude llegar a conocer, nunca he visto a mi hija,
pero era como si la viera, claro”) y luego con moderada satisfacción ("hace ya varios años que
estoy bien... yo tengo mi puesto y trabajo, trabajo mucho, pero no me quejo, del trabajo no me
quejo". Ha logrado formas de inserción social estables (en el marco del trabajo protegido) y una
sólida estructura familiar en la que su mujer tienen un papel protagónico.

Finalmente la trayectoria de Rosa, es la de una mujer que padece hipoacustia desde los
45 años - actualmente tiene 50 - y que recibió como tratamientos específicos una terapéutica a
base de vitaminas para controlar la pérdida de audición y la indicación de utilizar audífono para
favorecer los procesos comunicativos. Como en otros casos, la presencia de hijos con alguna
discapacidad (en este caso una hija con discapacidad motórica provocada por una lesión cerebral)
desdibuja la importancia de la propia deficiencia lo que lleva a profundizar en el sentimiento de

251
resignación y a reforzar el sistema de los roles de protección. Nuevamente en los procesos de
tratamientos de las personas con discapacidades sensoriales sobrevenidas, va a tener una
hegemonía notable la presencia del sector público de atención sanitaria. Sólo en el caso de
Cecilio aparecen estrategias de atención en el sector privado y en el sector corporativo. Y otra
vez -como en el caso de las personas con discapacidades físicas sobrevenidas - son las mujeres
y la importancia de sus roles las que resultan más agraviadas ante las posibilidades de inserción
social, de una inserción social que supere las formas de inserción definidas por sus roles de
adscripción. En los dos casos en que hay mujeres con discapacidad sensorial sobrevenida, existe
un hijo/a con un problema más grave (o más agravado por la vivencia de la madre) a partir del
cual carece de importancia su propia discapacidad.

7.3. Asignación de la discapacidad: perfiles de identidad resultantes

De modo similar a lo tratado en las discapacidades congénito infantiles, también el grupo

familiar actúa de forma determinante en las respuestas (asunción inicial, estrategias para el
abordaje del problema y efectos identitarios) que cada sujeto genera ante la discapacidad
sobrevenida. Respuestas personales e influencia familiar que varían, de entrada, en función de
la situación vital de cada persona en el sentido de si todavía, cuando sobreviene la discapacidad,
permanece en su hogar de origen o si, por contra, ya ha formado el suyo propio, bien de forma
monoparental (solteros/as que viven solos/as) bien por haber constituido una nueva familia
(matrimonio o pareja de hecho con o sin hijos). En términos genéricos, en los casos incluidos
dentro de la primera posibilidad (Mónica, Mario y Roberto, que sufren la discapacidad cuando
todavía permanecen en el hogar de origen) la influencia de la familia se equipararía en lo básico
a lo expuesto en el capítulo anterior, si bien hay que señalar una diferencia esencial con respecto
a las discapacidades congénito infantiles, en tanto los sujetos afectados han cubierto lo
fundamental del proceso de socialización y, así, poseen mayores recursos personales (la identidad
en esta etapa vital ya está más consolidada) para posicionarse (a favor, en contra o haciendo
prevalecer sus propios criterios) diferencialmente de las posiciones familiares al respecto.

Por otra parte, dentro de la segunda posibilidad (discapacidad sobrevenida en hogar

propio), hay que tener en cuenta que no se ha recogido en la muestra ningún caso en el que la
discapacidad haya sobrevenido viviendo como solteros/as en su propio hogar (dado que Roberto
lo ha formado después del accidente que lo discapacita), por lo que en los cinco casos restantes
la afección sobreviene (al menos en sus efectos más graves, como en Cecilio) después de casarse,
teniendo su origen en una enfermedad que paulatinamente desemboca en discapacidad con el
transcurso de los años. En estos casos será el nuevo grupo familiar (y no el de origen, a pesar de
que éste pueda intervenir directa o indirectamente), el cónyuge y los hijos quienes se conviertan
en principales valedores de su reinserción sociolaboral, por lo que serán sus posicionamientos,
sus modos de asignar y definir la discapacidad, así como las diversas estrategias puestas en
marcha al respecto.

En cualquier caso, el aspecto central a resaltar sería que, al igual que sucede en los casos
congénito infantiles, los modos con que las familias articulan y definen la discapacidad pueden
analizarse en función de las distintas posiciones ideológicas establecidas en el capítulo 5. Como
es sabido, estos posicionamientos responden a una pluralidad de aspectos relacionados con el tipo
y grado de discapacidad sufrida, con factores socioeconómicos, el género (rol desempeñado por
la persona afectada antes de la afección) y la edad en la que la afección sobreviene; a su vez, estas
posiciones conllevan varias formas de entender y relacionarse con el resto de agentes sociales

252
intervinientes (directa o indirectamente) en el proceso de asignación-definición de la
discapacidad.

Las siguientes páginas presentan un breve desarrollo de dichos posicionamientos

familiares en los ocho casos de discapacidad sobrevenida, pero antes de ello conviene precisar
algunas cuestiones previas: En primer lugar, se obvian las referencias a las características que
definen cada posicionamiento, dado que en el capítulo 6 (epígrafe 6.2) ya se han aportado los
datos oportunos300. En segundo término, apuntar de nuevo que la posición que se adopta viene
marcada en gran medida por el propio sujeto afectado, por lo que el peso del grupo familiar
tendría menor trascendencia que en los casos sobrevenidos; del mismo modo, mientras que en
éstos resulta preponderante la actuación de los padres, en los casos sobrevenidos será la actuación
de los cónyuges y los hijos mayores la relevante. Un tercer aspecto y de forma similar a los
grupos familiares en los casos de discapacidad congénito infantil, no vamos a encontrar ningún
ejemplo de posicionamiento emancipatorio. Por último, observaremos una tendencia más
marcada a la combinación, a la mezcla entre las distintas posiciones, especialmente entre la
adscriptiva y la integrada, y de ésta con la competitiva, mientras que no encontraremos ejemplos
de posiciones competitivas "puras".

A) Posición adscriptiva: Por lo visto en las historias de vida, este posicionamiento suele estar
asociado a mujeres (influencia del factor género) de avanzada edad pertenecientes a familias de
estatus medio bajo y con relativa independencia en cuanto al hábitat. Por tanto, como sucedía con
las personas con discapacidad congénito infantil, se presenta como la posición tendencial en
aquellos casos en los que sigue vigente el modelo de familia tradicional. Dicho esto, se han
encontrado dos submodelos que presentan rasgos diferenciados:

• Posición adscriptiva base: Parece habitual en los casos de mujeres que, como Casilda,
se caracterizan por tener trayectorias vitales centradas en sus roles como esposas, amas
de casa y madres que no han tenido experiencias laborales extradomésticas y que en la
actualidad, tras la aparición de la discapacidad, tampoco mantienen expectativas reales
de una futura inserción laboral fuera del espacio de su hogar. Según se infiere de los datos
producidos, las actitudes de los grupos familiares y de las mujeres afectadas de cara al
abordaje y asignación (definición) de la discapacidad coinciden en desarrollar estrategias
de mínimo alcance cuyas finalidades básicas son dos: de una parte, reforzar sus roles
tradicionales como amas de casa, si acaso recogiendo la posible legitimación su identidad
y el apoyo a la economía familiar a través de alguna pensión no contributiva, algo que,
a la postre, cierra cualquier vía de cambio en su actual situación por otra futura que
pretenda la inserción laboral extradoméstica; de otro lado, se confirma la tendencia a
denegar en mayor o menor medida los límites que impone la discapacidad para el normal
desempeño de sus labores como amas de casa.
En coherencia con lo anterior y al igual que señalamos para la posición adscriptiva en los
casos de discapacidad congénito infantil, excepto el tratamiento y posterior seguimiento
médico-sanitario o la pretensión de conseguir una ayuda económica, no tienen relevancia
ni efectos a nivel de integración las relaciones que pueden establecerse con el resto de
agentes e instituciones existentes (rehabilitación psicológica, profesional y asociaciones
de afectados), siendo la familia extensa o nuclear (depende de cada caso) la encargada de
prestar el apoyo que se requiere de forma permanente o puntual.

300
Para un desarrollo más completo, véanse capítulos 5 y 13.

253
 Casilda dice buscar en la actualidad, aunque de forma poco activa, su primer empleo,
cuando cuenta con 51 años y tras llevar 15 sufriendo su dolencia. Hasta la fecha se ha
ocupado exclusivamente de las tareas de la casa y la crianza de sus cinco hijos.
Independizados del hogar tres de éstos y movida básicamente por la precaria situación
económica que poseen -su marido está prejubilado, tiene una pensión escasa, y aún
permanecen hijos en el hogar- se plantea la posibilidad de su tardía inserción laboral en
el mercado ordinario. Sin embargo, ni ella ni su familia confían realmente en esta
posibilidad, especialmente el marido que, quizá llevado por los valores culturales
característicos de la posición adscriptiva en cuanto al género (al papel que "debe" cumplir
la mujer), opina del siguientemodo: “yo, le digo la verdad, ella dirá lo que quiera, pero
yo no la veo mujer para trabajar. Hombre, si fuera un trabajo en casa a lo mejor, de pegar
sobres y cosas así”. Ella contempla la inserción laboral, a pesar de que es consciente de
las nulas posibilidades de esta vía: “tengo los papeles que eché en la bolsa de trabajo de
la Federación de Minusválidos Físicos, pero ni me han dicho nada ni me han llamado ni
nada”. Por ello y porque le angustia su situación personal de cara al futuro, al ser su
marido mucho mayor que ella y padecer una enfermedad crónica, mantiene algunas
expectativas de conseguir una pensión no contributiva: “yo muchas veces lo digo, que no
tener una vejez para el día de mañana, un algo..”.. De otra parte, su deficiente estado de
salud, que le impide desempeñar su función como ama de casa, cuestión que resuelve con
la ayuda de la hija que permanece en casa. Todo lo cual nos lleva a que Casilda adopte
una actitud de resignación fatalista de su situación que deviene en una autopercepción
como "incapacitada" para trabajar dentro y fuera del ámbito doméstico, lo que reforzará
sus expectativas de cara a la pensión no contributiva como única vía de inserción factible,
expectativa frustrada de momento al poseer un certificado de minusvalía con un
porcentaje del 36% insuficiente para acceder a la prestación pero que confía conseguir
a medida que la enfermedad siga degenerando con el avance de los años.

• Posición adscriptiva-integrada: De modo similar al submodelo anterior (componente

adscriptivo), resulta frecuente en mujeres que articulan su identidad desde sus roles como
amas de casa y madres, a pesar de que han tenido -algunas de ellas vuelven a tener en la
actualidad- experiencias el mercado laboral desde muy jóvenes, casi niñas: con 14 años
comenzaron a trabajar Mónica, Marta y Rosa en la industria y en el comercio local
(componente integrado). Sin embargo, prevalece el componente adscriptivo relacionado
con la dimensión género ya que ni la inserción laboral externa ni la falta de inserción
significa en ningún caso el abandono del trabajo doméstico como principal ocupación:
una vez casadas, dejan el trabajo o lo simultanean ocasionalmente con la atención al
marido, a la casa y a los hijos que van llegando y sólo cuando éstos crecen vuelven a
retomar (o al menos lo intentan) sus trayectorias laborales extradomésticas, sea para
complementar la renta familiar o bien para abrirse a nuevas relaciones (“nos hacía falta
dinero y me hundía dentro de la casa”). Así, la posibilidad de desempeñar sus roles como
trabajadoras marcan la diferencia esencial entre esta posición adscriptiva-integrada y la
posición adscriptiva base que definía a Casilda, diferencia que también viene determina-
da por la actitud de los grupos familiares (especialmente los maridos), menos proclives
a la imposición taxativa de los valores tradicionales conservadores al respecto del papel
de la mujer en el ámbito extradoméstico. No obstante esto no quiere decir, como vemos
que sucede en los casos de Mónica y Rosa, que los cónyuges varones admitan sin
cortapisas y asuman el hecho de que sus mujeres trabajen fuera del hogar: si lo hacen es
porque la necesidad familiar obliga, pero nunca revierte en el planteamiento de que dicha
situación adquiera carácter permanente (lo permanente es su rol como amas de casa) ni
que ello signifique la subordinación de la carrera laboral de los maridos (lo que sería un

254
rasgo de clara posición integrada). Por lo demás, las actitudes familiares siguen
ejerciendo el mismo doble efecto señalado en la posición adscriptiva base: tendencia a
reforzar los roles de amas de casa y tendencia a la denegación de los límites de la
discapacidad.
En cuanto a lo primero, por más que las propias afectadas intenten dar un giro a la
situación procurando sensibilizar y hacer co-responsables al resto de la familia en
sobrellevar el peso de las tareas domésticas. El ejemplo de Marta nos sirve de nítida
ilustración: “según las casas se coopera más o menos; aquí no es donde más cooperan
porque al ser todos varones (risas); yo quise implantar el cambio pero no me lo han
aceptado (...) Como han visto que la cosa no iba tan deprisa hacen la vista gorda (...) No
se lo acaban de creer, como si fuera un problema que a mí no me afectara”. Con respecto
a lo segundo, como vemos en Mónica y Rosa, cuando en el hogar hay otro miembro de
la familia con discapacidad, la discapacidad propia de la esposa-madre pasa a un segundo
plano y asistimos a un proceso de des-discapacitación de género y materna en favor de
los demás familiares afectados: “¡Qué quiere que le diga! Yo, viendo el problema que
tiene mi hija, lo mío no me parece tan grave...” (Rosa). Este proceso de subordinación
materna en el hogar familiar se agudiza aún más cuando el sentimiento de culpa se
apodera de la mujer, pensando, como en Mónica, que su propia situación de discapacidad
es causa de la discapacidad de los hijos: el gran sufrimiento de Mónica por sus dos
primeros hijos (también con afectados de sordera) hace que su propia situación se orille:
“Se nos vino el mundo abajo (...) Lo mío ya lo dejamos de tratar”. En ambos casos, el
resultado de sus situaciones vitales favorece la adopción de identidades de resignación
o conformismo adaptativo: Mónica como madre, ama de casa y trabajadora extradomésti-
ca; Rosa exclusivamente como ama de casa, ante las condiciones negativas del mercado
laboral.
De otra parte, esta posición adscriptiva-integrada conlleva un mayor, aunque poco
relevante, contacto con el resto de agentes sociales e instituciones de la administración
que puede llegar, como en Marta, más allá del ámbito médico-sanitario. En este caso, la
afectada conecta con la Fundación para la Esclerosis Múltiple donde desde que la
discapacidad sobreviene coopera como voluntaria: “todo esto lo estoy llevando en plan
voluntario, en sí no sirve para lo que yo necesito pero hay una parte que sí, porque no sé,
estás bien, ves que ayudas y ves que parece que das un paso adelante”. Tiempo después
conecta con el Equipo de Asesoramiento e Integración Laboral de Disminuidos del
Ayuntamiento de Barcelona, con la Fundación Talleres de Cataluña, con la Fundación
ONCE y con la propia Fundación para la Esclerosis Múltiple, en su infructuoso intento
de encontrar empleo. Después participa en el Proyecto COMBAT, recibe una beca salario
y realiza dos cursos de formación y cualificación profesional, pero la situación o cambia,
por lo que ha solicitado la revisión del certificado de minusvalía con la esperanza de
obtener más de un 65% y acceder a una pensión no contributiva. Tenemos, por tanto, una
mujer cuya identidad adquiere rasgos claramente luchadores en una primera etapa tras la
aparición de la discapacidad pero que, en función del peso negativo que ejerce el mercado
de trabajo (y su lógica mercantilista), deviene en una identidad conformista adaptativa
cuyo objetivo principal es legitimarse "a la baja" como ama de casa pensionista:

“Se ve que no quieren personas con discapacidad porque es un poco arriesgado.

Claro, yo lo entiendo pues buscan al máximo su conveniencia y pondrán en la
otra balanza los beneficios de la bonificación a la seguridad social y la
financiación que les dan por hacerte fija Claro, eso es lo interesante (para ellos)”
(Marta).

255
B) Posición integrada: hay que señalar de entrada que algunos de los rasgos que definen esta
posición en los casos de discapacidad sobrevenida varían significativamente con respecto a lo
visto para la discapacidad congénito infantil. Sin duda, la diferencia más relevante la
encontramos en el hecho de que el trasvase parcial de roles que en los casos congénito infantiles
se producía de los padres al Estado y a los distintos agentes sociales (asociaciones de afectados),
en los casos sobrevenidos dicho trasvase se produciría no sólo a nivel familiar, sino que también
puede darse del propio sujeto afectado, a nivel individual. Además, este proceso transferencial
persigue prioritariamente en las personas con discapacidad sobrevenida unos efectos de cara a
la (re)inserción laboral, mientras que el los niños con discapacidad congénito infantil las familias
buscarían en lo básico aportar los recursos necesarios para una adecuada socialización (inserción
social). Muy en relación con esta segunda diferencia aparece una tercera referida a la inexistencia
de modelos que combinen la posición integrada con la adscriptiva, mientras que sí podremos
encontrar una mayor relevancia de la posición integrada "base" (Cecilio y Roberto), semi-
integrada (Manuel) y puntos de conexión entre la integrada y la competitiva (Mario). Esto puede
explicarse en base a que una alta proporción de sujetos con afecciones sobrevenidas habían
iniciado su trayectoria laboral y, en algunos casos, tenían una familia a la que mantener antes de
la aparición de la discapacidad. Se ven impelidos, por tanto, a buscar las soluciones viables para
seguir cumpliendo con los roles desempeñados, para lo cual necesitan no sólo potenciar sus
capacidades reales y potenciales (y las de su grupo familiar), sino que, en aquellas situaciones
en las que lo personal "no puede dar más de sí" han de recurrir a los distintos recursos que el
Estado y otras instancias facilitan.

Parece coherente afirmar por tanto que, a nivel genérico, la utilización de los recursos
estatales e institucionales depende de la combinación de diversas variables como son: el tipo y
grado de discapacidad (del que depende, a su vez, que el sujeto pueda mantener su situación
sociolaboral anterior al problema, sea mediante su reincorporación al trabajo, sea a través de una
pensión contributiva de cuantía suficiente, o la combinación de ambas); el estatus socioeconómi-
co del individuo y/o el grupo familiar (a menor estatus, menores recursos propios y, por tanto,
se hace más necesario garantizar los ingresos económicos a través de la vía laboral o la
pensionista); las características del mercado de trabajo del hábitat (que determinan las
posibilidades de encontrar, primero un empleo y, segundo, el adecuado a las capacidades
personales); la existencia o no de infraestructuras y agentes sociales eficaces que ayuden en los
procesos de rehabilitación física, psicológica, profesional, etc; la actuación del propio grupo
familiar (el apoyo de los cónyuges y de los hijos, pero también de la familia extensa); la edad (a
mayor edad disminuyen no sólo las posibilidades de encontrar trabajo sino también las de
plantearse la vía de iniciar nuevos procesos de formación y cualificación profesional); el género
(los varones tenderían a la reinserción laboral, mientras que las mujeres pueden plantearse quedar
"conformadas" en sus roles de amas de casa); en última instancia, de los recursos personales
(identitarios) de cada implicado para abordar su problemática y la decisión de qué hacer con su
vida, es decir, de los modos de abordar, asumir y responder a la problemática y del proyecto vital
que quiera construir para sí mismo.

Visto lo anterior, la posición integrada en los casos con discapacidad sobrevenida

responden a tres submodelos que pasamos a describir al hilo de cada ejemplo:

• Posición integrada base: a ella responden los casos de Cecilio y Roberto que se
caracterizan por haber solucionado su situación empleando exclusivamente los recursos
que facilita el Estado y sus agentes institucionales, el primero acogiéndose a la vía del
empleo protegido que facilita la ONCE con la venta del cupón y el segundo optando por
la vía de la pensión contributiva. Cecilio presenta una situación socioeconómica previa

256
relativamente consolidada como obrero que, tras emigrar a Europa, encuentra empleo y
la posibilidad de crear su propia familia. Esta trayectoria sociolaboral que queda rota
totalmente con la afección, que se adquiere carácter irreversible y que, por tanto, le
incapacita para reincorporarse a su anterior empleo. Vuelve a España después de casarse
y queda anclado en una situación de mucha angustia, mucha tensión y de activa
resistencia psicológica ante la ceguera. A pesar de que se sabe acompañado de su mujer
y por la familia de ésta, su principal conflicto es consigo mismo y su inicial tendencia a
denegar la ceguera, al punto de discutir y enfrentarse con un hermano que le sugiere
acercarse a la ONCE como posible reincorporación al trabajo. Tras resistencias y más
discusiones, decide hacerlo y en la ONCE asiste a un curso de venta de cupones,
comenzando la venta semanas después. Tras años como vendedor del cupón y vencidas
las primeras resistencias a ingresar en la ONCE, su inicial crítica a la institución da un
giro hacia la valoración positiva, tanto por haberle posibilitado la reinserción en la vida
laboral activa (mediante la cual no sólo ha podido cumplir con su rol como mantenedor
del hogar, sino que le ha permitido ascender en su estatus socioeconómico, que ha pasado
de ser medio bajo antes de trabajar en la ONCE a medio alto) como por acceder a otro
tipo de servicios añadidos que la asociación otorga, como los sanitarios y otros de
asesoramiento, por ejemplo ante Hacienda. Así, finalmente el sujeto considera la opción
del trabajo protegido en la ONCE como una vía más honesta y menos criticable que
aquellas otras que facilita el Estado mediante las pensiones. En cuanto a la identidad
resultante, el sujeto aún permanece anclado en la vivencia de resignación fatalista ante
los efectos que le ha generado la discapacidad, que a nivel psicológico parecen impedir
una reestructuración sana de su identidad. Ha derivado en una personalidad de carácter
resentido (neurosis de destino): no parece haber encajado el infortunio de la ceguera y
esto le produce una gran desconfianza hacia los demás. Las relaciones que mantiene con
su entorno familiar son buenas, pero muy dependientes y esto parece afectarle de modo
negativo (resignación), de la misma forma que sus escasas relaciones (inserción) sociales,
limitadas en lo extrafamiliar a sus clientes y a un amigo también invidente con el que se
relaciona los fines de semana en su casa de campo. De igual modo, aparece como un
sujeto muy cargado de rencor y frustraciones que tiende a moderarse con la disciplina de
la tarea cotidiana. En la base de su resentimiento actual también juega un papel
importante dos cuestiones: la imposibilidad de haber mejorado su deficiente formación
en general que tanto para él como para aquellas personas con discapacidad sobrevenida
en la edad adulta, resulta casi inviable; y la actitud ambivalente con la ONCE que como
toda relación subordinada es de agradecimiento y de rencor, en tanto se sabe "manejado"
por las autoridades y por los planes que proponen con independencia de la opinión de los
que pertenecen a la asociación.
Por su lado, ya apuntamos que Roberto, tras el accidente que lo postra en una silla de
ruedas pasa de trabajar de forma estable como administrativo mientras vive en el hogar
paterno, a ser pensionista contributivo y a independizarse de la familia y vivir de forma
independiente. La pensión para él no equivale a una situación de inactividad, sino de
situación obligada por normativa laboral (si trabaja de forma remunerada pierde la
pensión) y por la precariedad del mercado de trabajo, que no le asegura un empleo estable
que le siga asegurando la autonomía económica y residencial. Desde aquí distingue tres
situaciones básicas respecto al trabajo: a) los accidentados de pequeños, que no pueden
tener nunca independencia económica de la familia; b) los acomodados: quienes tienen
pensión contributiva y buena indemnización (millonaria), que ven resuelto el problema
económico y no piensan volver al trabajo; y c) los que se quedan sólo con la pensión sin
indemnización, que pueden pensar en volver al trabajo o decidir en un cálculo de ventajas
comparativas aprovechar la pensión (su propio caso). Tenemos, así, en Roberto un

257
 ejemplo de aparente contradicción entre las figuras de "joven potencialmente activo" pero
que decide permanecer como "pensionista pasivo". Sin embargo, él no se identifica con
aquellos que opinan que los pensionistas sólo optan "por darse la buena vida" (a pesar de
que también mantiene que, en base a los derechos adquiridos en su etapa laboral y dada
su situación, cualquier pensionista puede permitirse tal vida padre): para él, pensionista
es cobrar pensión sin que medie trabajo remunerado, pero no es permanecer inactivo; la
actividad revitaliza a la persona.
En cualquier caso, el conflicto habría que derivarlo a la administración y, por extensión
a todos los agentes sociales: se dice pretender rehabilitar a las personas con discapacidad,
pero la normativa laboral los castiga: si se cobra pensión y se encuentra trabajo
remunerado hay que dejarla. Pero, tal como está de precarizado el mercado laboral, una
persona con discapacidad puede perder el empleo más fácilmente que otro sin ella: si se
había dejado de percibir pensión por trabajar y después pierde el empleo, ¿qué hacer
entonces?, ¿perder la independencia económica, la autonomía residencial, volver a
depender de los padres?... No se trata, pues, de "darse la buena vida" sino de preservar
lo conseguido con su esfuerzo. Este conflicto entre deseo (de volver a reinsertarse
laboralmente) y realidad (limitaciones personales y hándicaps sociolaborales y
administrativos) ha de resolverse mediando entre uno y otra:

“No hay que dejarse llevar ni por el deseo de no hacer nada ni por el de pensar
que todo será igual que antes... El deseo de realizarse no sólo tiene el cauce del
empleo, se puede trabajar/ayudar socialmente y no estar parado, esto es lo
importante” (Roberto).
Por lo demás, mantenía y sigue manteniendo muy buena relación con padres y hermanos,
relación que considera ayuda, "arrope familiar", pero no sobreprotección (posición
familiar también integrada). Del mismo modo, en el ámbito relacional sigue manteniendo
el contacto con los antiguos compañeros de trabajo y con los amigos de antes, pero se
frena en las propuestas de actividades (ir a sitios en que no haya servicios adaptados, sin
espacios para la silla de ruedas, imprudentes si hay concentración de masas) en base a su
"limitación". Tampoco la cuestión de las relaciones afectivas y la posibilidad de contraer
matrimonio y formar una familia son asuntos prioritarios: no lo fueron antes ni lo son
ahora, por lo que no se puede hablar de inserción frustrada. En cuanto a su relación con
asociaciones de afectados, su participación en AESLEME le proporciona una tarea
voluntaria (no remunerada) destinada no a los afectados por lesión medular sino dirigida
a los "sanos" de cara a la prevención. Este enfoque da la vuelta a los de las asociaciones
reivindicativas del colectivo siendo la suya una posición de potencia (capaces de dar a
otros), acompasada al espíritu de promoción de Roberto. Hay que resumir, pues, que nos
hallamos ante un sujeto en el que la discapacidad no impide (sino que en algunas
cuestiones acelera) su proyecto de integración sociolaboral, que se muestra sin aparentes
resentimientos, que no se resigna de modo fatalista a su nueva situación, sino que
reconstruye su identidad en base a sus capacidades reales y potenciales: una identidad
como "pensionista feliz pero activo", no excluido.

• Posición semi-integrada: básicamente se diferencia del submodelo anterior porque los

recursos que aporta el Estado no cubren plenamente las necesidades vitales de la persona
afectada, requiriendo que ésta se procure otras medidas que complementen las
prestaciones otorgadas por la administración. Respondiendo a tal perfil tenemos a
Manuel, que sufre a los 49 años la pérdida de la visión en un ojo a causa de una diabetes
no diagnosticada previamente, lo que conlleva la pérdida del empleo (exclusión laboral)
y la entrada en una etapa de precariedad económica y psicológica (crisis de identidad)

258
hasta que, varios años después, consigue reconducir su situación mediante la combinación
entre una pensión contributiva de baja cuantía y un empleo en el sector secundario del
mercado laboral. Así, a los 50 años obtiene el certificado de invalidez parcial y una
pensión de 40 mil pesetas, que resulta insuficiente para mantener la economía de su
hogar, en el que permanecen aún dos de los tres hijos del matrimonio, por lo que se lanza
en los siguientes años (de los 51 a los 56) a la búsqueda de un empleo, cualquiera que sea.
Trabaja de modo precario en lo que puede: de mecánico, carpintero, fontanero, busca
hasta para recoger basura, sin que obtenga mayor éxito, por lo que la esposa ha de
lanzarse también a la búsqueda de ingresos económicos de forma también precaria (sin
contrato), consiguiendo algunos trabajos eventuales en el servicio doméstico. Antes de
sobrevenirle la discapacidad desempeña trabajos que con la vista dañada no puede
ejercer, y reorientarse de nuevo profesionalmente, con 50 años, era ya muy difícil, por lo
que estaba dispuesto a trabajar "en lo que sea", una vez que comprueba que la pensión
resulta insuficiente para mantener la familia: “entonces tienes que ir a la aventura, a lo
que salga (...) venía a veces con los pies llagados, de tanto andar...”.
En los primeros momentos tras la afección sólo consigue ayuda de la familia y de la
iglesia evangélica: el grupo familiar (esposa y los tres hijos) es el principal ámbito de
referencia para Manuel; su crisis personal es, sobre todo, crisis de su papel de
mantenedor del hogar. Además, la esposa ayuda con trabajos esporádicos e incluso la
familia extensa cooperan con dinero y trabajo en algunos momentos (comen en casa de
los abuelos, un cuñado carpintero le ofrece trabajo temporal en su taller, etc). La iglesia
evangélica le apoya en los momentos más críticos “porque son como una piña”. Sus lazos
con esta comunidad eran ya grandes antes de la enfermedad pero se acrecientan al ver la
solidaridad del pastor y de otros fieles (que le hacían "ofrendas" de comida y dinero). La
implicación llega al punto de que un hijo de Manuel está estudiando para pastor
evangélico. Quizás el componente religioso le haya ayudado a vivir "con paciencia" los
peores momentos: “ha sido así, Dios nos lo ha puesto en este camino, pues aquí estamos”.
Pero, sólo cuando entra en contacto con la Asociación ECOM consigue lo tanto tiempo
buscado, un empleo, por lo que la política social constituye el tercer agente trascendental
en la reinserción sociolaboral del sujeto. Su actual trabajo como conserje de una
comunidad de vecinos, y con éste la posibilidad de cubrir las necesidades familiares, le
llega a través del Servicio de Empleo con Apoyo de la mencionada ECOM, con la cual
se siente "eternamente" agradecido, no sólo por el empleo, sino porque supieron adaptarse
a sus condiciones personales, no obligándolo a realizar algunos cursos de formación y
cualificación profesional previos a la reinserción laboral: “eso era inútil en mi caso,
porque lo que necesitaba era ganar una peseta para poder comer en casa”.
Así, una vez que consigue la pensión y un trabajo complementario, parece recuperar los
ejes básicos de su identidad como marido y padre de familia, pero hasta ese momento, se
define como un hombre inútil: “me las he visto muy complicadas, sí, sí, moralmente. Y
la moralidad de una persona, pues afecta a todo lo que te rodea”. Como refiere su esposa,
el carácter se le "agrió", se volvió "irritable, todo le sentaba mal": esta etapa la compara
a un "muro" imposible de atravesar, una "montaña" que ya no puede escalar. Una
"montaña" que sólo supera adoptando una actitud luchadora, "armándose para luchar"
contra la fatalidad del destino y las dificultades añadidas del mercado laboral y de su
avanzada edad:

“Siempre he sido un luchador, desde joven, y lo volvería a hacer si volviera a

plantearse una situación semejante (...) Ahora ya lo hemos superado, hemos
logrado subir la montaña de años atrás. Es otra etapa de la vida y espero que no
vuelva a ocurrir, pero si volviera ¡pues a pelear otra vez por ello!” (Manuel).

259
• Posición integrada-competitiva: si bien Mario mantiene en común con las posiciones
anteriores la utilización de los recursos económicos, asistenciales y laborales que la
administración y las asociaciones de afectados facilitan, al resultar éstos insuficientes
encontramos en el sujeto una marcada tendencia a actitudes y prácticas cercanas a la
posición competitiva, consciente de que el "estigma" de la discapacidad, por más medidas
que tome el Estado, determina la exclusión social y laboral de los que la padecen. Así,
solicita y obtiene tras el accidente la pensión del seguro escolar (2000 pesetas al mes con
carácter vitalicio), iniciando desde ese momento una lucha contra el Ministerio de
Educación para que actualice dicha prestación (vigente desde 1956), sin conseguir nada;
dos años más tarde, con 18, se le concede la pensión de la LISMI con el complemento por
ayuda a tercera persona, “que me ha venido fenomenal mientras fui estudiante y después
en los años que estuve en paro”. Durante el período universitario utiliza el transporte
adaptado de la asociación AMIBA, de la que se hace socio, y tras licenciarse solicita
infructuosamente empleo hasta que decide buscarlo activamente, para lo que hace
prácticas durante dos años como psicólogo voluntario en un gran hospital y en la
Fundación ONCE, sin que tampoco consiga el empleo que buscaba: “al intentar acceder
al campo de los profesionales de la disminución, siempre me han visto como disminuido
y no como profesional”. Entonces pasa de la vía pública a la privada, presentándose a
múltiples ofertas de empleo en el sector privado y reanuda su formación con cursos de
posgrado en recursos humanos para adaptar su perfil profesional a la oferta existente. En
última instancia, hace un año ganó unas oposiciones aprovechando la reserva del 3% de
plazas a la que se ve obligada la administración. Toda esta trayectoria es vivida por el
sujeto como un "combate":

“Buscar trabajo para cualquier persona es muy duro, pero quizás en mi caso,
cuando te has dejado tanto y te estás dejando tanto, teniendo más problemas que
cualquiera de mis compañeros para hacer una carrera (...) porque sabía que en el
mercado no iba a combatir... a competir con gente con disminución, iba a
competir con todos. Entonces es muy duro, muy duro. Tienes la sensación de que
has luchado más que nadie y, sin embargo, tienes más obstáculos que nadie, a lo
mejor no por discriminación directa, como las barreras arquitectónicas y de
transporte, sino por discriminación indirecta, de prejuicios y mentalidad”
(Mario).

Aparte las prestaciones públicas, Mario se ha visto apoyado por su familia, cosa que
agradece, pero que a la vez lo culpabiliza, en tanto resulta imprescindible una dinámica
de mutua dependencia que obliga a los padres y hermanos a atenderle en sus necesidades
cotidianas elementales, por lo que se plantea como meta a conseguir cuanto antes la
independencia de la familia (descargarlos de responsabilidad y desprenderse él de la
culpa que ello le genera), incluso más allá de tener o no resulto el ámbito de lo socio-
relacional, que aparece implícitamente como "el tributo" que ha tenido que pagar en aras
de la independencia económica y residencial (sólo ha tenido una relación sentimental con
una amiga del pueblo de origen de los padres, que se rompió al año y medio de iniciarse,
cuando él tenía 27 años).
En resumen, tenemos un sujeto con una actitud de responsabilidad, de superación de su
dependencia (quizá con matices denegativos de sus límites reales), característica de
identidades luchadoras-competitivas que buscan como último objetivo la máxima
normalización e independencia (actualmente en ciernes de cumplirse tras aprobar las
oposiciones). Este, según un amigo entrevistado, ha sido el premio a una trayectoria de
tenacidad y sobreesfuerzo; la moneda de cambio ha sido la necesaria ruptura con sus

260
 redes de amistad, que ahora intenta rehacer, aunque es consciente que sigue obligado a
posponer una eventual relación de pareja que le gustaría llegar a conseguir.

7.4. Efectos derivados del inicio de la discapacidad (balance de los capítulos 6 y 7)

Como balance sobre el papel que cumple el inicio en la discapacidad podemos concluir
la trascendencia que tienen los procesos de asunción y asignación del problema en el mayor o
menor éxito de la inserción sociolaboral. De igual modo, existe un conjunto de factores o
variables que intervienen decisivamente tanto en la asunción y asignación de la discapacidad
congénito infantil como de las sobrevenidas y que aparecen ejerciendo un peso relevante en la
resolución de cada situación (tipo y grado de discapacidad, estatus socioeconómico y cultural del
sujeto-familia, hábitat, etc.).

No obstante estas similitudes, encontramos una serie de rasgos distintivos entre uno y otro
tipo de afección que caracterizan diferencialmente a ambos tipos de discapacidad que pasamos
a señalar puntualmente antes de pasar al estudio detallado de los principales efectos derivados
del inicio de la discapacidad.

Aspectos diferenciales entre discapacidad congénito-infantil y sobrevenida

Por regla general, en los casos sobrevenidos ya se ha producido la socialización familiar

y educativa; además, en muchos casos también existe -previa a la aparición de la afección- una
trayectoria laboral más o menos consolidada, así como la formación de un hogar-familia propio.
De este modo, la discapacidad no está presente, no "marca" la construcción de la identidad en sus
momentos iniciales (infancia). Sólo en la trayectoria de Mario, cuya discapacidad física
sobreviene a los 16 años, la etapa formativa académica no ha finalizado; mientras que en el caso
de Mónica, en la que también aparece la discapacidad a la misma edad, 16 años, puede afirmarse
que la afección sobreviene cuando ya lleva varios años trabajando, por lo que ya dicha etapa de
socialización familiar y educativa había concluido. Esto hace que tanto la asunción como la
asignación pasen a depender, a ser responsabilidad más directa de los propios sujetos afectados
y, en función de cada caso, del nuevo grupo familiar.

En segundo lugar, también en la mayoría de los casos sobrevenidos se ha realizado la

inserción sociolaboral (con la única excepción de Mario), lo cual supone una ruptura en la
trayectoria vital de cada sujeto afectado con mayores y más drásticas consecuencias, si caben,
que las generadas por una discapacidad acaecida en la etapa infantil.

Un tercer aspecto hace referencia a que, a excepción de Mónica, Mario y Roberto, todas
las personas afectadas ya habían formado su propio hogar, con lo cual, los efectos del problema
afectan principalmente a dicho grupo familiar (esposa/o e hijos), sin que ello quiera decir que no
intervenga, como de hecho lo hace en algunos casos, la familia de origen (familia extensa: padres,
hermanos y otros familiares)301.

301
Para el análisis de la importante diferencia establecida por el hecho de que la aparicición de la
discapacidad sea en el hogar de origen (Mónica, Mario y Roberto) o en el nuevo hogar propio (Marta, Manuel,
Cecilio, Casilda y Rosa), véase el capítulo 13.

261
 Encontramos en el género otra de las dimensiones diferenciadoras entre ambas
situaciones, en tanto en las discapacidades sobrevenidas afecta de modo más determinante el
hecho de que éstas permitan o imposibiliten la continuidad en el mantenimiento del rol que cada
sujeto desempeña en su propia familia. Así, se producirán efectos tanto más negativos cuando
la discapacidad impida a los varones (en mayor medida que las mujeres, aunque también en éstas
cuando desarrollan trabajos extradomésticos) cumplir con su rol de mantenedores del hogar o en
aquellos casos en los que las mujeres ven limitado total o parcialmente su papel como madres y
amas de casa. Esta ruptura no parece ser tan drástica en los casos de discapacidad congénito
infantil, aunque sólo sea por el hecho de que se puede construir (con mayor tiempo y, según los
casos, con mayores recursos) el propio proyecto vital en función de la afección (podrán casarse
o no, permanecer en el hogar de origen, o no, etc).

En cuanto al hábitat de pertenencia, parece poseer una relevancia menor que en los casos
de discapacidad congénito infantil, quizá en base a que no existen planteamientos de posible
cambio de domicilio (para acceder a mayores recursos de los ámbitos urbanos y macrourbanos)
o en base a que los traslados para tratamientos, seguimiento médico, etc, son transitorios (una vez
finalizados se retorna al hogar familiar). En cualquier caso, las diferencias marcadas por el hábitat
se relacionan más tendencialmente con la existencia (o no) de recursos para la (re)inserción
laboral, es decir, con la existencia de políticas sociales e instituciones (de la administración o
asociaciones de afectados) destinadas a tal empeño.

En estrecha relación con lo anterior, las variables referidas a la edad (mayores dificultades
de inserción a edades más avanzadas) y al mercado laboral (más favorables los contextos
macrourbanos y urbanos que los rurales) adquieren una significancia más central que en las
discapacidades congénito infantiles, en tanto de ellas depende en gran medida el éxito o fracaso
de la (re)inserción.

Por último, si bien podemos encontrar las mismas posiciones básicas (de los sujetos y sus
familiares) de cara a la integración (adscriptiva, integrada, competitiva y emancipatoria), no
ocurriría lo mismo con los modelos actitudinales y relacionales, dado que tenderían a desaparecer
las dinámicas de sobreprotección rígida.

Asunción de la discapacidad.

La asunción de la discapacidad se articula en torno a tres aspectos: el momento de la

detección (inmediata, precoz o tardía), el impacto generado en la familia (muy grave, medio o
leve) y el tratamiento (sanitario, educativo, asociativo, dentro del ámbito público o privado).
Aspectos más o menos relevantes en función de la distinta influencia del tipo y grado de
discapacidad, del estatus socioeconómico-cultural de las familias de origen y del hábitat.

En cuanto a la detección en los casos congénito infantiles, podemos concluir que una
revelación precoz de la discapacidad presenta una significativa ventaja respecto a una detección
tardía, en tanto posibilita: que la reacción ante el impacto generado por la problemática pueda ser
mejor asimilada (internalizada desde actitudes no autoinculpadoras, resentidas, etc.); que la
familia adopte las estrategias más oportunas a nivel de su posicionamiento básico y de los
consecuentes modelos de relación familia-afectado (sobreprotección rígida o no, apoyo
equilibrado); y que, por último, se ponga en marcha el proceso de tratamiento (sanitario,
educativo, etc.) con mayores garantías de éxito. Sin duda, más allá de las diferencias determina-
das por los distintos contextos sociohistóricos en los que nacen y crecen las personas con

262
discapacidad, en la detección, el tipo y grado de la afección aparece como uno de los factores
más significativos e, incluso, más objetivables en el orden de la predicción: así, las afecciones
psíquicas leves presentan por lo general una detección más tardía que las psíquicas graves, las
físicas y sensoriales, con los consiguientes efectos negativos asociados a esta demora. Un
segundo factor relevante serían los recursos socioeconómicos y culturales del grupo familiar: de
modo tendencial, las familias con mayor estatus a estos niveles parecen "mejor preparadas" tanto
para detectar la problemática como para integrarla de manera que las reacciones no recaigan de
modo negativo en los hijos afectados y, por supuesto, para afrontar el proceso de tratamiento
empleando las vías y métodos necesarios o existentes. En última instancia, el factor hábitat, es
decir, la disponibilidad o no de adecuados recursos sanitarios, educativos, asociativos, etc, en el
entorno residencial de las familias posee un peso específico clave para el mayor o menor éxito
en el proceso de detección. En este sentido, el contexto macrourbano presenta un conjunto más
amplio y adecuado de agentes, servicios e infraestructuras de distinto orden que los contextos
urbanos y rurales (algo que puede influir incluso, como vemos en algunos casos, en el cambio
de residencia familiar de poblaciones rurales al medio urbano). Pero, a la vez, dentro de los
hábitats urbanos hay que especificar que, si bien en la actualidad cuentan con una amplia
dotación de recursos, no siempre ha sido así, como lo pone en evidencia la inexistencia en la
Córdoba anterior a los años 60 de centros educativos especiales para niños sordomudos y de un
desarrollo técnico-sanitario suficiente para el tratamiento de la poliomielitis; recursos que los
cordobeses actuales ya poseen en su capital.

La detección tiene menos efectos en los casos sobrevenidos, fundamentalmente porque

la afección se pone de manifiesto de forma más evidente e inmediata. Así mismo guardan menor
relación con el tipo y grado de discapacidad y suelen aparecer asociadas a algún tipo de accidente
(en las físicas, como Mario y Roberto) o a procesos patológicos de distinta índole (en las físicas,
como Marta y Casilda; o en las sensoriales, casos de Mónica, Manuel, Cecilio y Rosa).

El impacto que genera la discapacidad en los casos congénito infantiles, al igual que
sucede con la detección, participa en la construcción de las posiciones básicas de la familia ante
la discapacidad y en los modelos de relación con el hijo afectado. Es decir, deviene en una suerte
de efectos con mayor o menor alcance que dependen, en primer lugar, del tipo y grado de
discapacidad. Podríamos decir que, a menor gravedad de la discapacidad mejor reacción familiar
e impacto más leve: con independencia de la posición ideológica de la familia, en estos casos se
derivaría en un modelo actitudinal y relacional de apoyo equilibrado al hijo/a afectado/a o, en
cualquier caso, no generaría necesariamente un modelo de sobreprotección). De otra parte, en las
discapacidades no en exceso graves pero que impiden una autonomía plena del sujeto, el impacto
se puede calificar como medio y puede derivar en modelos de sobreprotección rígida, flexible o
de apoyo equilibrado. Por último, en las afecciones de carácter grave, la reacción familiar resulta
más negativa y el impacto es más grave: mayor posibilidad de que se derive en el modelo
sobreprotector, antes que en el de apoyo equilibrado.

De otra parte, el impacto asociado a la discapacidad aparece estructurado en función del

estatus socioeconómico-cultural y del hábitat donde residen los grupos familiares de origen:

• En los sectores de estatus medio alto y alto, la reorganización de los roles familiares
resulta menos problemática (interés por parte materna y paterna, cuidados de personal
especializado o doméstico, etc.); la repercusión a nivel económico es mínima, dado que
pueden acceder a las vías más adecuadas para el tratamiento. En este mismo sentido, los
hábitats macrourbano y urbano son más favorables -de cara al tratamiento- que el rural;
en última instancia, este sector de familias deviene por lo general en posiciones

263
 competitivas e integradas, prevaleciendo un modelo de relación de apoyo equilibrado por
encima de la sobreprotección.
• En las familias de estatus medio cobra mayor relevancia el papel jugado por las madres
(trabajen o no fuera del contexto doméstico), orientadas a la atención de los hijos con
problemas dentro y fuera del ámbito familiar (aunque también algunos padres más
"sensibilizados y cooperantes" pueden adoptar funciones "maternas"); las repercusiones
económicas pueden variar según cada situación, al igual que los posicionamientos básicos
de la familia y los modelos actitudinales y de relación con los pequeños. El hábitat
discrimina de modo similar a las familias de mayor estatus.
• Los segmentos de estatus medio-bajo y bajo se caracterizan por la mayor relevancia de
las madres en los aspectos de cuidado y seguimiento de los hijos (en tanto suele ser
menos frecuente que trabajen fuera del ámbito doméstico); los efectos a nivel de la
economía familiar repercuten por lo general de modo mucho más negativo que en los
estatus medios y altos; mientras que el hábitat actúa de forma equivalente a los dos
grupos anteriores.

En cuanto al impacto en los casos sobrevenidos, desaparece o resulta poco significativo

el papel de la familia de origen, haciéndose ahora cargo el propio afectado su resolución, al igual
que sucede con la relación que se establece con los agentes de integración. La influencia más o
menos negativa del impacto viene determinada por la posibilidad o imposibilidad de mantener
los roles básicos que estructuran la identidad de cada sujeto antes de sobrevenir la discapacidad.
El primer escollo se centra en resolver la crisis depresiva asociada a la ruptura con el modo de
vida anterior a que sobrevenga la discapacidad, resolución que determina que las secuelas
identitarias sean más o menos negativas de cara a la posterior (re)inserción sociolaboral. Algo
que está en función del tipo y grado de discapacidad, la edad, el género, los roles que centran la
identidad y, por supuesto, el estatus socioeconómico y cultural de los implicados.

Por lo demás, el impacto en los casos sobrevenidos genera distintos grados de efectos
negativos: 1) muy relevante, cuando conlleva una ruptura total con la vida anterior, dando lugar
de forma tendencial a identidades "resentidas"; 2) medio, cuando la ruptura es relativa, en cuyo
caso podría generar un abanico más amplio de identidades resultantes (luchadora, equilibrada o
realista adaptativa, conformista o de resignación adaptativa y, por último, inhibida); 3) leve,
cuando no se producen rupturas sustanciales con la vida anterior, dando lugar a identidades
luchadoras e, incluso, denegativas de la discapacidad.

Finalmente, los aspectos relacionados con el tratamiento también aparecen mediados por
el tipo-grado de discapacidad, el estatus económico y cultural de las familias así como por los
recursos existentes en cada hábitat. Podemos concluir que los efectos del tratamiento suelen ser
más notorios en las discapacidades físicas leves que en el resto de afecciones, dado que: en lo
sanitario (médico-quirúrgico) existen mayores probabilidades de un buen pronóstico (cotidiani-
dad autonomizada, sin necesidad de apoyos) a corto, medio o largo plazo, algo más difícil de
conseguir en las afecciones sensoriales y psíquicas; en lo educativo no se requieren necesaria-
mente centros de enseñanza especial como en los casos de discapacidades sensoriales y/o
psíquicas; además, se confirma la tendencia a la menor utilización de los recursos ofrecidos por
las diferentes asociaciones de afectados (bien sea para lo educacional, lo relacional, etc.).

Dentro del ámbito del tratamiento y en los casos sobrevenidos, cobra mayor importancia
los procesos de rehabilitación (re-cualificación) profesional, sea para readaptar las capacidades
a las antiguas tareas o para aprender otras nuevas. Además, el protagonismo activo de la familia
de origen característica en las discapacidades congénito infantiles, pasa a ser responsabilidad del

264
propio sujeto afectado o, en cualquier caso, a la nueva familia actual (esposa/o e hijos adultos).
De otra parte, la opción por unas u otras vías en el tratamiento (sanidad pública o privada, etc.),
también está en función de similares variables (estatus socioeconómico y cultural del grupo
familiar, etc.), pero en los casos sobrevenidos depende más directamente del propio afectado/a.
Algo equivalente podríamos afirmar con respecto al papel jugado por los distintos agentes
institucionales y el mundo asociativo, con los que se mantiene una vinculación casi siempre en
relación a los criterios de la persona discapacitada, y no tanto por las decisiones de la familia.

Proceso de asignación.

La asignación de la discapacidad se organiza según las distintas posiciones ideológicas

de las familias (adscriptiva, integrada, competitiva y emancipatoria), de las que devienen los
modelos actitudinales y de relación con los sujetos afectados (modelo de sobreprotección rígida,
flexible y apoyo equilibrado). Por lo demás y como sucede en la asunción, la dinámica de
asignación viene en gran medida determinada por el tipo y grado de discapacidad, el estatus
socioeconómico y cultural de las familias y el hábitat, apareciendo de forma más notoria el
género y los agentes mediadores.

Dado que en las páginas que anteceden ya han sido planteadas de forma amplia las
principales características de cada posición, nos limitamos aquí a presentar los rasgos más
destacados de la tipología de asignación resultante de la combinatoria entre las cuatro posiciones
y los tres modelos actitudinales y relacionales familia-afectado. Sólo apuntar antes que el proceso
de asignación presenta en las discapacidades sobrevenidas una tendencia más marcada a la
combinación entre los distintos posicionamientos, especialmente entre los adscriptivos, los
integrados y, en menor medida, los competitivos (no se ha aparecido ningún caso caracterizado
por su posición competitiva "pura" ni por la emancipatoria).

A) Posición adscriptiva: en general, no deriva en modelos actitudinales y relacionales de apoyo

equilibrado hacia el hijo afectado sino, más bien, en dinámicas de sobreprotección:

1) La posición adscriptiva construida desde la sobreprotección rígida sería más característica

de los sectores socioeconómicos y culturales medios bajos y bajos, más frecuente en las
discapacidades psíquicas y sensoriales, en las mujeres ("recluidas" al trabajo doméstico)
y en los hábitats rurales. Nula o escasa vinculación con los distintos agentes de
integración.
2) Posición adscriptiva desde la sobreprotección flexible: presenta prácticamente las mismas
características que el modelo anterior, con la única diferencia de que no existen conductas
de "drástica reclusión" dentro del ámbito familiar, algo que posibilita un mayor contacto
con lo extrafamiliar (menor relevancia negativa del factor género y mayor contacto con
los agentes de integración).
3) Posición adscriptiva desde el apoyo equilibrado: presenta rasgos similares al modelo
anterior, con la diferencia de que suele darse en mayor medida en los casos sobrevenidos
que en los congénito infantiles.

B) Posición integrada: desaparece el modelo de la sobreprotección rígida y tiene mayor

relevancia el que aboga por el apoyo equilibrado a los hijos con discapacidad:

4) Posición integrada desde la sobreprotección flexible: más frecuente en segmentos de

estatus socioeconómico-cultural medios que bajos y altos, en discapacidades psíquicas

265
 y sensoriales que físicas, en mujeres que en varones, en hábitats rurales que en urbanos
o macrourbanos. Utilización variable de los distintos agentes de integración.
5) Posición integrada desde el apoyo equilibrado: frecuente en sectores de estatus medios.
Más frecuente en discapacidades físicas que psíquicas o sensoriales, en hábitats urbanos
y macrourbanos que rurales. Menor relevancia del factor género y mayor utilización de
los agentes de integración.

C) Posición competitiva: presenta perfiles muy similares a la posición integrada, en tanto no

parecen existir dinámicas sobreprotectoras rígidas, sin embargo se distancia de la misma al no
centrarse tanto en la utilización de los recursos que aportan los diversos agentes de integración:

6) Posición competitiva desde la sobreprotección flexible: más presente en sectores de

estatus medio alto que en los medios y bajos, en las discapacidades psíquicas y
sensoriales que en las físicas, en los hábitats rurales y urbanos poco industrializados que
en los macrourbanos. Peso negativo del factor género (tendencia a mantener a las mujeres
dentro del ámbito familiar). Utilización variable de los agentes de integración.
7) Posición competitiva desde el apoyo equilibrado: más frecuente en segmentos de estatus
alto y medio alto, en discapacidades físicas y en los hábitats macrourbanos. Menor
relevancia negativa de la variable género. Escasa utilización de agentes de integración.

D) Posición emancipatoria:

8) Como tendencia, más frecuente en sectores de estatus medio que bajos o altos; en teoría,
no discriminaría el tipo-grado de discapacidad, aunque en función del objetivo perseguido
(integración sociolaboral desde criterios de autogestión, etc), parece más frecuente en
afecciones físicas que psíquicas o sensoriales; tampoco lo haría el género ni el hábitat,
a pesar de que en los ámbitos macrourbanos y urbanos (por la existencia de mayores
recursos a nivel general) parece más viable que en los rurales. Utilización variable de los
agentes de integración.

Perfiles de identidad resultantes

Los efectos que a corto plazo generan estas dinámicas de asunción y de asignación
dependen, en última instancia, de su aceptación (identificación/proyección reproductora) o el
rechazo (identificación/proyección diferenciadora) que los sujetos con discapacidad manifiestan
respecto a los modelos actitudinales y relacionales de los familiares. Proceso individual de
reproducción/diferenciación sobre el que se asientan las bases de la identidad y, por tanto, del
abanico de actitudes y aptitudes que desarrollan de cara a su integración sociolaboral.

Al igual que hacíamos en el punto anterior, del diferente juego combinatorio entre las
posiciones ideológicas, los modelos actitudinales y relacionales familia-afectado y la
reproducción o diferenciación de los sujetos afectados con éstas, surgen cuatro tipos tendenciales
de identidad (modelo luchador, equilibrado, conformista e inhibitorio). Modelos que sirven de
basamento a la estructura actitudinal y aptitudinal de la que dependerá en buena medida la
inserción sociolaboral y que estaría facilitando o dificultando que el "locus" de dicha inserción
se oriente hacia unas u otras vías.

Para finalizar este balance, los Cuadros 17-20 presentan una síntesis de dicho juego
combinatorio. Como se puede observar, cada posición se designa genéricamente en función de

266
los modos tendenciales de integración que promueve: así, la posición adscriptiva tiende a devenir
en un proceso de integración desde un contexto de exclusión; la integrada daría lugar a una
integración desde un contexto de inclusión; la competitiva considera la integración desde un
contexto de inclusión ventajosa; y, por último, la emancipatoria defiende un modelo de
integración desde un contexto de inclusión alternativo. Señalar, para finalizar, que los casos
seleccionados en la muestra no cubren todas las combinatorias posibles del esquema (ni las que
se plantean deben ser consideradas como las únicas que se dan en la realidad), razón por la que
aparecen vacías muchas casillas, especialmente en la posición competitiva y emancipatoria.

..//..

267
268
269
270
271
8. INSERCIÓN EN EL SECTOR PRIMARIO DEL MERCADO
ORDINARIO DE TRABAJO

El sector primario, tal como lo hemos definido en el capítulo 4, se refiere a formas

positivas o exitosas de inclusión laboral, con ingresos relativamente elevados, seguridad en el
empleo (contrato fijo) y una cualificación laboral media o alta. Por la información recogida hasta
aquí, sabemos que este sector incluye a más del 40% de las personas con discapacidad ocupadas,
de ellas un tercio en puestos de trabajo de categoría superior y los dos tercios restantes en el
segmento de asalariados especializados con contrato fijo302. Por otra parte, hay que tener en
cuenta que las trayectorias laborales no son lineales -o lo son raras veces- siendo más frecuente
que se produzcan fracturas y deslizamientos en múltiples sentidos: el itinerario biográfico no
siempre va acompasado con el “espacio-tiempo generacional” y las estrategias personales y
familiares se ven condicionadas por los agentes e instituciones del entorno.

En este apartado vamos a exponer las incidencias registradas en aquellos casos estudiados
que se ubican en el sector primario del mercado de trabajo. Además del grupo de discusión Nº
5 con personas con discapacidades en el sector primario, contamos con las biografías de Marisa
(mujer profesional del sector de la sanidad, con deficiencia motórica leve), Mario (profesional
del sector de la enseñanza, con tetraplejia) y Carlos (empleado cualificado en una empresa del
sector servicios, con sordera). Estos casos no son representativos de todas las personas del sector
primario pero pueden indicarnos algunas de las principales tendencias y circunstancias en las que
se produce su inserción laboral.

El Cuadro 21 recoge un avance de nuestro análisis en el que se distingue el carácter

privado o público de las empresas (columnas) y la mayor o menor categoría y cualificación
profesional para competir en el mercado abierto (filas). El cuadrante izquierdo-superior
representa el ideal de inclusión laboral del discurso competitivo: capacidad para insertarse en el
mercado de trabajo en virtud de los propios méritos y para moverse dentro de él con flexibilidad,
adaptándose a los vaivenes de la oferta y la demanda (A). El cuadrante superior-derecho afirma
también la competencia profesional pero, al situarse en el ámbito de las empresas públicas, o bien
adopta una posición de subordinación y subsidiariedad hacia el sector privado (B) o defiende un
discurso integrado en su versión laboral “fordista” con un Estado fuerte comprometido en
garantizar la inserción y estabilidad laboral a todos los ciudadanos (C). Los dos cuadrantes
inferiores incluyen una amplia gama de posiciones cuyo centro de gravedad es la posición
discursiva integrada en su versión débil: defensa a ultranza del Estado de bienestar para proteger
a los sectores en riesgo de perder las garantías laborales conseguidas en el pasado (D y E). No
obstante, tanto desde estos cuadrantes como desde los anteriores caben oscilaciones discursivas
diferentes, ya sea hacia posiciones competitivas (F), emancipatorias (G) o adscriptivas (H), lo que
da lugar, a su vez, a diversas interpretaciones y expectativas de inserción laboral.

302
Ver apartado 4.3.

272
 Cuadro 21
INSERCIÓN LABORAL DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
EN EL SECTOR PRIMARIO DEL MERCADO ORDINARIO DE TRABAJO

Empresas privadas Empresas públicas

B
ascendentes
Segmentos

A Funcionarios neoliberales
altos-

Competidores exitosos
C
Funcionarios del Estado social

D
Aspirantes a hacer carrera
medios-descendentes

E
Clientes decepcionaldos
Segmentos

del Estado social

F
Militantes de la economía social

G
Cuentapropistas
y pequeños propietarios

ù ù
Sector secundario

8.1. Trayectorias laborales

Vamos a partir de una presentación de las tres historias de inserción laboral que, en el
momento de aplicarse nuestro trabajo de campo, se situaban en el sector primario del mercado
ordinario. Estos casos los contrastaremos con los resultados obtenidos en el grupo de discusión
realizado en Córdoba con personas ubicadas en ese mismo sector laboral.

S Marisa, próxima a los 50 años, con una ligera discapacidad motórica, en un puesto de
categoría superior en el campo de la sanidad. Esta mujer ha experimentado dos etapas
en su proceso de incorporación al mercado de trabajo: una ascendente y combativa, que
ha sido la más prolongada en el tiempo; y otra descendente, que pone en primer plano sus
limitaciones personales y trata de hacer valer su discapacidad (derecho a una pensión de
invalidez) y sus compromisos en el ámbito doméstico (como ama de casa y madre de
familia). La etapa ascendente se inicia en la adolescencia como un proceso de
autoafirmación personal frente a las actitudes de sobreprotección familiar y los rechazos

273
y prejuicios de la gente (“que tiende a identificarte con tu deficiencia”). Su reacción fue
“luchar” con todas las “armas” a su alcance, hasta el punto de fraguar un carácter duro
y tenaz en la consecución de sus propósitos. La carrera universitaria la realizó a base de
tesón para superarse:

“No he sido una lumbrera, pero he sido constante, he sido... como en

todo, pum pum pum pum, me interesaba una cosa e iba a por ella, soy
quizás programada, organizada, planifico y digo: bueno, pues quiero
eso. Me puede costar cinco o diez, pero si eso me interesa allí voy o le
doy la vuelta” (Marisa).

La trayectoria laboral la realizó en la sanidad pública donde ha llegado a ocupar una

posición de responsabilidad y prestigio. Además de desempeñar el trabajo ordinario,
participa en congresos, colabora en publicaciones especializadas, estudia inglés y hasta
inició “por gusto” una nueva carrera universitaria. El éxito profesional es vivido por
Marisa como logro propio y así lo presenta y transmite a los demás, lejos de la
compasión por la marca de la discapacidad (“para todos soy la doctora NN”).

La etapa descendente llega hacia los 45 años cuando se agudizan los síntomas de
agotamiento físico y psicológico que se agravan en su caso debido a la deficiencia.
Además, el hecho de ser mujer agudiza todavía más el problema a causa de la doble
jornada de trabajo cotidiano: la del centro de salud y la de su casa (comprar, lavar,
planchar, acompañar a los hijos...), a lo que se añade el intenso ritmo de vida al que está
acostumbrada (“es que me lío en cincuenta mil cosas”). La salida (“tentación”) aparece
desde la posibilidad de acceder a una pensión contributiva como derecho laboral y
personal, pero esto supondría un reconocimiento personal y público de su incapacidad
laboral, algo por lo que ella no quiere pasar. No obstante, reconoce que si su trabajo fuera
menos realizador a nivel personal, ya habría solicitado la invalidez total:

“Yo con 30, 35 y 40 años se me ponía alguien delante y me comía medio

mundo. En este momento te estás dando cuenta que estás entrando en un
declive y tu minusvalía empieza a notarse muchísimo más. Tú te notas
que te cansas, aunque hagas de tripas corazón y digas: sí, adelante con
los faroles, pero tú estás hecho polvo. (...) Vas toda pita por ahí,
intentando dar el tipo y de repente te pegas un resbalón y te vas al quinto
pino. (...) Ahora entras en una etapa con la minusvalía en que se te hace
pesado, que muchas veces lo que querrías es que te dejasen en paz, que
no te pidiesen tanto... es decir, tú misma te has exigido tanto que ahora
el mantener el nivel cuesta. (...) A estas edades empiezas a tener
muchísimo mas en cuenta la minusvalía, que te puedes caer y romperte
un hueso, si me descompenso con la menopausia. Entonces, ¿qué
ocurre?: que a las riendas que ya llevas tensas, le tienes que añadir otra
serie de circunstancias... que a veces no tienes tantas ganas de mantener
las riendas sino que te dejen en paz. (...) Además, los hombres al
envejecer os volvéis interesantes y la mujer no, la mujer envejece, está
vieja. Entonces, son muchos factores para encima seguir diciendo: ah,
aquí estoy yo. (...) Si yo lo que he querido toda la vida es trabajar,
demostrar que puedo trabajar y que puedo estar a la altura profesional
y personal de la gente que no tiene este tipo de minusvalía, la pensión
sería como un fracaso porque el trabajo me cansa pero me realiza”
(Marisa).

274
 Ante los múltiples signos de agotamiento físico, Marisa se encuentra atrapada en su
propio modelo competitivo de realización personal (que valora por encima de todo el
éxito profesional) y necesita encontrar otros sistemas de legitimación. Por eso, aunque
todavía no se ha producido un desenlace, apunta a veces la preeminencia de la realización
en la esfera doméstica, sobre todo a través del rol maternal: “Ser madre es la mayor
realización que he tenido en mi vida. Me realiza más que la parte profesional, que la
continuo porque la tengo que hacer”. Quizás Marisa trate de resolver por esta vía sus
problemas actuales, lo que implica cuestionar los rasgos más duros del discurso
competitivo en beneficio de otras posiciones ideológicas (adscriptivas, integradas y/o
emancipatorias).
S Mario, joven soltero con tetraplejia, profesional superior en el sector de la enseñanza.
Este joven reorientó sus estudios a raíz del accidente que le sobrevino al inicio de la
juventud, abandonando la rama de formación profesional que había iniciado y pasando
a hacer el bachiller y después una carrera universitaria. Su convicción era llegar a ser
independiente a pesar de la falta de movilidad en brazos y piernas; para ello, era
necesario conseguir un empleo intelectual, tenía que estudiar y prepararse a fondo. Con
esta idea terminó los estudios superiores y salió a “combatir... competir” en el mercado
abierto:

“Buscar trabajo para cualquier persona es muy duro, pero quizás en mi caso,
cuando te has dejado tanto y te estás dejando tanto, teniendo más problemas que
cualquiera de mis compañeros para hacer una carrera... porque sabía que en el
mercado no iba a combatir... a competir con gente con disminución, iba a
competir con todos, entonces es muy duro, muy duro... Tienes las sensación de
que has luchado más que nadie y, sin embargo, tienes más obstáculos que nadie,
a lo mejor no por discriminación directa, como las barreras arquitectónicas y de
transporte, sino por discriminación indirecta, de prejuicios y mentalidad”
(Mario).

Mario pasó varios años presentándose a infinidad de convocatorias y demandas de

trabajo en el sector privado, pero fue sistemáticamente rechazado a pesar de hacer
prácticas en varias empresas, realizar estudios de postgrado para adaptarse a la demanda
existente, etc. Finalmente aprobó unas oposiciones para la enseñanza publica a través del
cupo de reserva del 3% para personas con discapacidad. Según sus familiares y amigos,
ha sido el premio a una trayectoria de tenacidad y sobreesfuerzo, que le va a permitir
llegar a la meta que se había propuesto: lograr la independencia de su familia paterna.
S Carlos, casado de unos 50 años, con sordera total de origen infantil, con empleo
cualificado en una empresa de servicios. A diferencia de los anteriores, este caso presenta
una trayectoria laboral discontinua, con frecuentes cambios de ocupación. Todavía en la
infancia, y ante el rotundo fracaso de la integración escolar con alumnos oyentes, sus
padres optan por ponerle a trabajar en el campo donde pasa varios años como “ayuda
familiar”. Pero el sujeto insiste en matricularse en una escuela especial para sordos, lo
que finalmente consigue tras vencer las resistencias del padre. En esta escuela adquiere
conocimientos básicos, amplía su red de contactos con otros iguales (que terminarán
constituyendo una asociación) y conoce a personas -en especial un maestro- que jugarán
un papel esencial en su inserción laboral al hacer de puente hacia un empleo en el
mercado ordinario. Este primer empleo lo inicia como simple peón (sector secundario)
y poco a poco asciende puestos hasta llegar a convertirse en un trabajador imprescindible
para el funcionamiento de la producción, como responsable principal del funcionamiento
de complejas maquinarias (sector primario). En esta etapa Carlos realiza por propia
iniciativa varios cursos de especialización y participa activamente en una central sindical

275
 y en la Asociación de Sordos. Tras casi 20 años de bonanza económica, la empresa
quiebra y Carlos termina en el paro, situación que mantuvo durante un período de cinco
años en los que no encontró trabajo alguno que se adaptara a sus capacidades. Lo que
empezó como un período de “merecido descanso” (se dedicaba a escribir y a trabajar más
intensamente en la asociación de sordos), se transforma en una situación depresora.
Termina de cobrar el subsidio acumulado y entra en una fase de crisis personal y
económica. El hogar es mantenido por el sueldo de la esposa y él se encarga de las tareas
domésticas. Finalmente consigue empleo en una empresa privada de servicios, primero
en las condiciones precarias propias del sector secundario (contrato temporal a tiempo
parcial, bajo salario, etc.) y después de tres años en mejores condiciones, con empleo fijo
y mayor salario (tramos bajos del sector primario).

La experiencia de cinco años de paro, de “vuelta a la marginación, a la no identidad”, le

conducen a actitudes desmoralizadas y depresivas, y le sirven para construir un nuevo
objetivo en su proyecto de inserción laboral. Escarmentado por la inestabilidad de la
empresa privada y por las dificultades que lleva asociada su discapacidad a la hora de
articular otras vías de inserción laboral (como hacerse autónomo), se orienta ahora hacia
el empleo estable en el ámbito público, que consigue parcialmente al trabajar como
subcontrata de servicios para la administración (con un reconocimiento práctico de
funcionarios para el personal fijo, que conserva su cargo independientemente de la
empresa subcontratada para prestar el servicio). En esta etapa el papel de los sindicatos
a la hora de establecer un convenio colectivo favorable a los trabajadores juega un papel
importante, lo que consolida la posición “obrerista” de Carlos, que participa activamente
en los comités de empresa y colabora con una central sindical.

S Grupo de discusión Nº 5, constituido por personas con discapacidad ocupadas en el

sector primario del mercado de trabajo ordinario. En general los componentes de este
grupo tienen una experiencia positiva de inserción laboral, lo que lleva a varios de ellos
a despreocuparse por la suerte que puedan correr otras personas con discapacidad. En este
marco general las diferencias de inserción laboral del colectivo se vinculan a diversas
circunstancias que dependen tanto de los propios trabajadores como de las empresas en
las que trabajan. Por parte de los trabajadores, se considera fundamental adecuar las
propias capacidades y limitaciones al puesto de trabajo que se desempeña o se quiere
desempeñar, y al revés, poniendo en marcha para ello los mecanismos correspondientes
de formación, rehabilitación y adaptación del puesto de trabajo; el tópico del bajo
rendimiento de las personas con discapacidad tiene que ver casi siempre con la poca o
escasa adecuación entre ambos factores.

Por parte de las empresas, a su vez, se distingue entre el sector público y el sector
privado. Aquél se rige desde unos criterios que tienen más en cuenta los derechos y
necesidades de los trabajadores, de ahí que se adapten mejor en general a las personas con
discapacidad; éstas no tienen problemas en reconocer públicamente sus limitaciones
funcionales desde una actitud de aceptación positiva o positivizada . En cambio, las
empresas del sector privado se rigen casi exclusivamente por el criterio de la rentabilidad
y, desde esa clave, la “minusvalía” induce continuamente a una sospecha de falta de
eficiencia y flexibilidad; el trabajador con discapacidad, en ese contexto, tiende a
“ocultar” sus limitaciones ante el temor a posibles despidos o comportamientos de
rechazo por parte de los compañeros. Aunque el consenso en este punto no es total, el
juicio mayoritario del grupo de discusión es que las pequeñas y medianas empresas (ya
que las grandes se asimilan a la empresa pública) funcionan desde el “prejuicio”, la

276
 “intolerancia” y la “maldad” hacia la inserción social de las personas con discapacidad
( o de otros colectivos discriminados). Desde el criterio de la eficiencia económica, las
empresas tienden a prescindir de todos aquellos trabajadores que son objeto de sospecha
en cuanto a su rentabilidad (mujeres que pueden quedar embarazadas, personas con
discapacidad o simplemente que no les caen bien); para ello, se apoyan en dos
condiciones que tienen por efecto disciplinar a los trabajadores menos cualificados: una
tasa elevada de paro, que proporciona a los empleadores una oferta de trabajo inagotable,
y la creciente precarización de los contratos (sobre todo su duración temporal) que deja
inermes a los trabajadores por el temor al despido o a la no readmisión:

“-En el sector público yo pienso que es otra cosa, el esfuerzo que tiene que dar
cada uno es completamente diferente, ese plus que a lo mejor tiene que poner de
más sobre una persona que no tenga ninguna discapacidad. Pero en el sector
privado el prejuicio se revela con toda su intolerancia, con toda su maldad...
-Yo he trabajado en el sector privado, pero hay que distinguir dos cosas en el
sector privado: la pequeña empresa, la mediana empresa y la gran empresa. Una
gran empresa es como una entidad pública, tiene sus minusválidos y los sabe
adaptar a los puestos de trabajo, pero una pequeña empresa no. (...)
-Yo creo que si yo digo mi enfermedad yo no creo que me contrataran en ningún
sitio privado, vamos, yo lo tengo asumido, vamos.
-Para que la empresa privada contrate gente con minusvalías, yo creo que para
eso haría falta mucho, mucho, sobre todo ahora con la falta de trabajo que hay.
Yo trabajo en una fábrica y estoy viendo allí entrar y salir gente con contratos de
3 meses, de 6 meses, y los echan a la calle sencillamente, yo qué sé, porque un
día han hecho una cosa que no les ha gustado...o ni saben por qué. Si es que a
una mujer, por el simple hecho de que puede quedar embarazada, ya no la
admiten en la empresa, pues una persona con una cierta discapacidad tal como
está ahora el mercado laboral...” (GD5).

Tanto los participantes en el grupo de discusión Nº 5 como los tres casos antes descritos
relatan con detalle sus experiencias y opiniones en torno a la inserción laboral de las personas con
discapacidad. Aparecen entonces diversas estrategias de intervención que están estrechamente
vinculadas a la posición social e ideológica de sus portavoces y que podemos agrupar del
siguiente modo:

• Estrategia individual competitiva: entienden que la inserción laboral debe basarse en el

esfuerzo de los propios sujetos afectados, sin esperar que las soluciones les vengan desde
fuera. Dado que el acceso al empleo y la promoción laboral se producen cada vez más en
un ámbito de plena competitividad, el planteamiento debe ser educar y cualificar
profesionalmente al colectivo siguiendo el modelo del “no apoyo”, de la preparación para
la competencia abierta en el mercado ordinario. En este sentido, se desconfía tanto de las
medidas de discriminación positiva que, en conjunto, resultan ineficaces (no resuelven
el problema) y a veces son contraproducentes (fomentan la pasividad de los afectados).
• Estrategia individual de ocultación: adoptan una actitud denegativa y pesimista de la
propia discapacidad, que tienden a ocultar ante los demás. Para asegurarse el reconoci-
miento del empleador y eludir los recelos de los compañeros, estas personas se sienten
obligadas a realizar esfuerzos y aportaciones extraordinarios; sin embargo, muchas veces
no cuentan con una adaptación adecuada del puesto de trabajo a su discapacidad,
precisamente para no reforzar el estigma que sienten ante los demás, lo que contribuye
a limitar su rendimiento y, eventualmente, a empeorar su estado de salud. Esta estrategia
responde a la lógica competitiva de nuestro cuadro ideológico pero a partir de una

277
 situación de relativa debilidad del sujeto, que le hace adoptar actitudes de sumisión (falsa
o interesada) ante sus empleadores y actuar a la defensiva frente a sus compañeros-
competidores, buscándoles las vueltas si es necesario. Tal posición está más presente en
categorías de trabajo intermedias del sector privado (pequeñas y medianas empresas)
donde es mayor la competencia por los puestos de trabajo y los empleadores o
responsables de personal (gate-keepers) se dejan llevar en mayor medida por prejuicios
e impresiones subjetivas.
• Estrategia integrada-institucional: a diferencia de la posición anterior, consideran que
la inserción social y laboral de las personas con discapacidad sólo es posible cuando se
arbitran acciones “protectoras” o de discriminación positiva desde el sector público, tanto
en el ámbito de la educación especial y la formación ocupacional como en el acceso al
mercado de trabajo. Los problemas surgen cuando esto no ocurre y de ello se hace
responsable, en primer lugar, el Estado que ni siquiera cumple las leyes a las que está
comprometido (LISMI, cuotas de reserva, etc.) y, en segundo lugar, las grandes
asociaciones de afectados, que se mueven muchas veces por sus intereses particulares,
y la despreocupación de las propias personas con discapacidad ocupadas que se olvidan
de los que están en paro.
• Estrategia colectiva-reivindicativa: la inserción laboral exige, desde esta posición,
mantener la conciencia y las actitudes solidarias con los sectores sociales “no integrados
laboralmente” desde la militancia y la presión ejercida desde dentro de las Asociaciones
de afectados, los sindicatos, etc. Habitualmente se entiende que esta presión debe
dirigirse hacia la administración pública, para que intervenga de modo eficaz, y sólo
esporádicamente o de manera velada la crítica se dirige hacia otros agentes sociales, en
especial a aquellos empresarios que sólo se mueven por la lógica del beneficio y la
rentabilidad.

Los casos particulares se sitúan en alguna de estas posiciones o bien combinan elementos
de varias de ellas. Así, Marisa ha adoptado básicamente a lo largo de su vida la estrategia
individual-competitiva pero también ha incluido elementos de ocultación (denegación de los
efectos discapacitantes de su deficiencia) y en los últimos años se ha sentido “tentada” de
acogerse a los beneficios de la posición integrada-institucional. Una pensión de invalidez aliviaría
su agotamiento físico y psicológico pero rompería la imagen social -interna y externa- que ella
se ha construido: una “mujer fuerte”, que no se rinde ante nada. La pensión sería una “solución
de débiles” y el reconocimiento de que tenían razón quienes trataban de protegerla desde niña.

Mario se sitúa básicamente en la posición competitiva pero incluyendo algunos rasgos

de la posición integrada (defensa de medidas de discriminación positiva en el acceso al empleo,
etc.) y de la emancipatoria (apoyo al movimiento asociativo y convencimiento de que la
problemática de las personas con discapacidad debe abordarse contando con su participación
efectiva).

Por último, Carlos ha experimentado a lo largo de su trayectoria laboral una compleja

evolución en sus posiciones estratégicas que incluyen rasgos obreristas y emancipatorios, sobre
todo en su primera etapa laboral (defensa de la organización sindical de los trabajadores y de las
asociaciones de sordos como minoría lingüística frente a los oyentes, a través del lenguaje de
signos), mezclados con una defensa de la inserción laboral en el sector público, que aparece en
los últimos años de su vida como único refugio efectivo ante los riesgos de precariedad y ,las
amenazas de exclusión del trabajo asalariado en el sector privado.

278
8.2. Algunas claves de interpretación

El análisis de los casos estudiados permite valorar el papel o la influencia que han tenido
diversos factores y condiciones de los sujetos en su trayectoria de inserción laboral en el sector
primario. Entre los más importantes, podemos destacar el estatus socioeconómico de la familia
de origen, el tipo y grado de discapacidad, y las coordenadas del contexto socioeconómico
(coyuntura económica, mercado de trabajo local y ámbito empresarial privado o público). Con
menor influencia aparecen otros factores, como el género o las políticas de apoyo a la inserción
de personas con discapacidad. Todos estos factores convergen con las actitudes y aptitudes de
los propios sujetos y de esa conjunción resultan itinerarios específicos de inserción laboral, en
este caso exitosa.

El estatus socioeconómico de la familia de origen aparece como un factor decisivo en los

casos de Marisa y Mario. Se trata de familias de posición alta o media alta, en las que el padre
tenía elevada cualificación (capital cultural) y donde los hijos han recibido una formación en
colegios privados y en la universidad, disponiendo también en mayor o menor medida de medios
e influencias a través del acceso a la información, los recursos públicos y mediante relaciones
informales (capital relacional). Así, Marisa acude en su infancia a un colegio de élite (bilingüe)
y hace las prácticas universitarias durante los veranos gracias al apoyo de profesionales
conocidos de la familia; Mario, una vez superada la fase crítica después del accidente, afronta
su nueva situación (silla de ruedas) con el apoyo de la familia (padre con un empleo altamente
cualificado). Estos casos se acomodan a la conocida teoría de la reproducción de las clases
sociales según la cual la posición familiar de origen influye decisivamente en la inserción laboral
de los sujetos303. Desde esta perspectiva, la entrada en el sector primario del mercado de trabajo
es un componente más del proceso de reproducción de las élites de los sectores sociales que, en
las circunstancias actuales, exige la mediación de un amplio proceso de formación y cualificación
profesional, como escalón necesario para acceder después con ventaja a las posiciones altas del
mercado laboral.

A diferencia de los casos anteriores, Carlos procede de una familia campesina en declive
y representa una trayectoria compleja de ascenso social en la que el sujeto tiene que hacer frente
con coraje a las presiones de su padre para que no estudiara y se dedicara como él a trabajar en
el campo desde niño. Carlos se enfrentó al padre y, una vez muerto éste, vendió las tierras y con
ese capital inicial se reorientó hacia el estudio y el empleo asalariado. Poco a poco escaló puestos
como obrero especializado pero sin llegar a obtener un título superior ni un puesto elevado en la
gestión de su empresa. Cuando la empresa quebró, se quedó en el paro durante varios años,
pasando una notable crisis personal y familiar, hasta que volvió a colocarse en situación precaria
para recomenzar de nuevo un lento proceso de ascenso laboral hasta posiciones intermedias. Al
no contar inicialmente con apoyo familiar, Carlos aprovechó los soportes que le brindaron tanto
las asociaciones de su sector de discapacidad (sordos) como el sindicato de trabajadores en el que
militó activamente durante muchos años.

El tipo y grado de discapacidad influyen también de manera importante en las

posibilidades de inserción en el sector primario. Tal inserción es muy difícil a las personas con
discapacidad psíquica, sobre todo entre quienes padecen retraso mental. Por otra parte, es
evidente que a mayor grado de discapacidad, mayores son también las dificultades para tener

303
Tesis propuesta en los trabajos clásicos de la escuela de Pierre Bourdieu. Ver BOURDIEU, P. y
PASSERON, J.C., Les heritiers, Minuit, Paris, 1964; IDEM, La reprodution, Minuit, Paris, 1970; y BOURDIEU,
P., La noblesse d’Etat: grandes écoles et esprit de corps, Minuit, Paris, 1989.

279
éxito laboralmente, pero esta relación no es lineal pues podemos encontrar una persona
tetrapléjica, sin movilidad de brazos y piernas, que ha logrado una inserción de nivel superior en
el sector público u otra con sordera total que ha obtenido por méritos propios y en dos ocasiones
un contrato estable en puestos de responsabilidad intermedia de empresas privadas. Estos casos
indican que la tenacidad del sujeto puede lograr cotas de inserción que parecerían imposibles
teniendo sólo en cuenta su tipo y grado de discapacidad.

Por otra parte, influye también la mayor o menor visibilidad de la deficiencia, sobre todo
en aquellos casos, como Marisa, en que se adopta una estrategia de ocultación o denegación de
la propia situación de discapacidad (sólo es posible en situaciones de discapacidad leve o en las
etapas iniciales de ciertas afecciones degenerativas, como la esclerosis púltiple); a la larga, esta
estrategia puede conducir a situaciones insostenibles e insanas física y psicológicamente al exigir
un sobreesfuerzo permanente a fin de aparentar un grado de capacidad funcional que no se tiene.
Por el contrario, en los casos de visibilidad de la deficiencia (porque no se puede ocultar o porque
se adopta una actitud expresa de no ocultación) cabe el peligro de acentuar el estigma
diferenciador en relación a los compañeros de trabajo pero existe también un germen de posible
acción colectiva entre personas/sectores con discapacidades y entre éstos y otros colectivos no
discapacitados pero socialmente discriminados. Esta acción colectiva se puede orientar, como se
sugiere en el Grupo de Discusion Nº 5, a exigir para esos colectivos la igualdad de derechos
sociales y laborales (educación, inserción en el trabajo, autonomía), aunque las vías para
conseguirlo varíen después dependiendo de la orientación ideológica de cada sujeto.

Otro factor decisivo para explicar las posibilidades de inserción laboral de las personas
con discapacidad en el sector primario es el contexto socioeconómico. Tal inserción es más fácil
en una coyuntura de expansión y pleno empleo (como la España de los años 60, casos de Marisa
y Carlos) que en otra de estancamiento del mercado de trabajo y aumento del paro (a partir de
los años 80, caso de Mario). Así mismo, las posibilidades aumentan en las regiones más
desarrolladas y/o con menos tasa de paro (como el área metropolitana de Barcelona) en relación
a la precaria situación económica del sur de España (caso de Córdoba). Por último, las
posibilidades de realización profesional de los trabajadores por cuenta ajena varían mucho según
el tipo de empresa, en especial dependiendo de su carácter privado o público304. Tanto Marisa
como Mario gozan de la estabilidad que proporcionan los empleos públicos obtenidos mediante
oposición, a diferencia de Carlos que ha experimentado la fragilidad de la inserción laboral en
empresas privadas, con una gran fragmentación del empleo y problemas crecientes de quiebras,
reajustes de personal, contratos temporales, etc. Sólo los sujetos mejor preparados profesional-
mente y con una mentalidad más competitiva prefieren acoplarse al espacio del mercado puro,
que se identifica con las empresas privadas capitalistas; el resto de personas con discapacidad
desea, más bien, incardinarse en el ámbito público ya que en él encuentran mayores garantías de
estabilidad y seguridad.

En los materiales investigados no hemos encontrado grandes diferencias de inserción en

el sector primario que estén vinculadas al género, salvo las que son comunes a la población en
general. En este sentido, los investigadores de este tema han descrito el fenómeno denominado
“barrera de cristal”, según el cual muchos empleadores seguirían discriminando a las mujeres en
el acceso a niveles laborales de alto estatus aunque se haya masificado su acceso a la universidad

304
Esta diferenciación se podría extender a las empresas propias de la economía social (ni empresas priva-
das capitalistas, ni empresas públicas), pero apenas disponemos de material empírico en ese ámbito que tiene sin
duda características específicas.

280
y a los empleos de nivel medio y bajo305. Tampoco hemos encontrado elementos importantes de
diferenciación que dependan de la acción desarrollada por mediadores de inserción laboral. Éstos
intervienen, más bien, en los casos graves de discriminación social y laboral y tienen por
horizonte, salvo raras excepciones, insertar a dichas personas en ocupaciones del empleo
protegido o del mercado secundario.

8.3. Balance

El principal efecto que tiene en general la incardinación de las personas con discapacidad
en el sector primario del mercado de trabajo ordinario es su inclusión social en el sentido ya
señalado de proporcionar a los sujetos unas condiciones de vida satisfactorias y, en general, un
notable sentimiento de autorrealización y de seguridad personal, aunque con una notable
diversidad dependiendo de las circunstancias. Conviene recordar que esta situación no es
excepcional ya que, según la EDDM-86, afectaba a más de un tercio de las personas ocupadas
con discapacidad en España306.

Del análisis efectuado se desprende que el acceso del colectivo al sector primario
depende, por una parte, de la posición social y los contextos que influyen en los sujetos
(extracción social y familiar; coordenadas espacio-temporales como el hábitat o la coyuntura
económica; instituciones sanitarias, educativas y políticas específicas; afiliación asociativa o
sindical, etc.) y, por otra, de las actitudes y aptitudes personales de cada individuo que, en
nuestro caso, toman la forma de tenacidad y esfuerzo, confianza en sí mismo, capacidad de
organización, etc. en el terreno de las actitudes y tipo-grado de discapacidad, nivel de inteligencia
y de cualificación adquirida, etc. en el de las aptitudes. Entre ambos planos, podemos afirmar
que, a mayor déficit de uno de ellos, se requiere mayor superavit del otro, según recogemos en
el Esquema 7. Por ejemplo, el hijo de un gran empresario, aunque tenga todos los déficit en el
plano subjetivo, probablemente no dejará de acceder al sector primario; y, al revés, el hijo de un
jornalero agrario de una comarca rural deprimida tendrá que tener muchas cualidades y
capacidades personales para acceder al mismo sector.

Esquema 7
CONDICIONES DE ACCESO AL SECTOR PRIMARIO

305
Ver la aplicación de esta tesis al sector de las profesoras universitarias españolas en ALMARCHA, A.,
RODRÍGUEZ, B. y RODRÍGUEZ, C., “Cambio y desigualdad en el profesorado universitario”, en REIS, Nº 66,
Madrid, 1994, pág. 130.
306
Exactametne unas 250.000 personas con discapacidad de las 553.000 ocupadas en aquel año (45,2%).
Si el término de referencia es la población activa en sentido estricto, la proporción sería del 33% y si añadimos la
estimación de empleo sumergido y paro encubierto (activos en sentido lato) la proporción de empleados en el sector
primario descendería aproximadamente hasta el 25%.

281
 Condiciones y
Extracción social y familiar elevada
Enclaves urbanos desarrollados
Coyuntura económica en expansión
Instituciones sanitarias y educativas eficientes
Políticas específicas adecuadas

Actitudes y
Redes sociales y de afiliación, etc. Tenacidad y esfuerzo
Confianza en sí mismo
Capacidad de organización
Discapacidad poco invalidante
Inteligencia y destrezas
Cualificación académica y profesional, etc.

Sobre los ejes anteriores, el sector primario del mercado ordinario de trabajo presenta
internamente una notable diversidad, lo que se refleja también en los casos analizados. Así,
podemos observar que existe una fragmentación interna muy acusada de los empleos en términos
de estatus laboral, desde el polo superior de los segmentos altos-ascendentes, con mayor
cualificación y/o poder de gestión, al polo inferior de los segmentos medios-descendentes,
colindantes con el sector secundario del mercado de trabajo. Por otra parte, la titularidad pública
o privada de las empresas307 configura condiciones laborales y expectativas relativamente
diferentes en los respectivos trabajadores. Estas diferencias de categoría laboral y de titularidad
sirven de marco en el Cuadro 21, presentado al iniciar este apartado, para ubicar las principales
estrategias o posiciones ideológicas que hemos captado en el análisis empírico del sector primario
y que sintetizamos a continuación:

A) Competidores exitosos: individualismo competitivo de los trabajadores por cuenta propia

o ajena del sector privado, con una elevada cualificación profesional y en posesión de
aquellos recursos (capital cultural y relacional) que permiten al sujeto abrirse paso con
éxito y flexibilidad en el mercado abierto. Se deniegan las eventuales limitaciones que
acompañan a la discapacidad, se huye del etiquetado social (certificados de minusvalía,
ayudas y prestaciones específicas, etc.) y se evita la relación e implicación asociativa con
otras personas afectadas por discapacidades.
B) Funcionarios neoliberales: empleados de alta cualificación que han arribado al sector
público por diversas circunstancias pero que miran a la empresa privada como el espacio
ideal de realización del trabajador. Su inserción en la empresa pública la ven, por
consiguiente, como una limitación a sus posibilidades de expansión profesional (aunque
tal inserción se legitime por la función social subsidiaria del sector público). En el fondo,
consideran su trabajo en la empresa pública como una etapa provisional, en la que están
situados por razón de servicio público o porque todavía no han tenido ocasión de acceder
al sector privado (y, por tanto, como trampolín hacia el mismo). Como en el caso anterior,
se trata de una posición ideológica netamente competitiva.
C) Funcionarios del estado social: empleados públicos de la misma categoría que el grupo
anterior pero con un discurso integrado en sentido fuerte, es decir, que apuestan por el
papel central en la sociedad de un estado integrador, comprometido en garantizar la
inserción y estabilidad laboral de todos los trabajadores. Desde esta posición, las
empresas privadas son, más bien, objeto de sospecha y control, que deben ser reguladas
por el sector público (del que ellos son los representantes por excelencia).

307
El 24% de los asalariados españoles trabaja en el sector público y el 76% en empresas privadas. En rela-
ción a las personas con discapacidad, la EDDM-86 no recogió este dato.

282
D) Aspirantes a hacer carrera: empleados intermedios de la empresa privada o pública con
la expectativa de ascender posiciones en la escala laboral (estrategia competitiva).
E) Clientes decepcionados del Estado de bienestar: empleados intermedios de la empresa
privada o pública, partidarios y, sobre todo, beneficiarios del Estado social, que reclaman
de la administración una acción urgente para frenar el creciente proceso de desregulación
y precarización del empleo (disminución del poder adquisitivo de los salarios,
introducción del empleo temporal, privatización de servicios públicos, etc.).
F) Militantes de la economía social: empleados en la misma posición que los grupos
anteriores pero que se muestran críticos hacia las instituciones económicas y/o políticas
vigentes, y plantean la necesidad de articular alternativas basadas en la economía social
y la movilización de los sectores excluídos o en proceso de exclusión.
G) Cuentapropistas y pequeños propietarios: trabajadores autónomos de nivel
intermedio y propietarios de pequeños negocios familiares , que tratan de hacerse fuertes
en un marco de economía local, generalmente en situación de autodefensa ante la
penetración de las grandes empresas y del capital transnacional. Su estrategia de
supervivencia se asienta en las claves de la posición adscriptiva (jerarquía interna,
autoexplotación de la fuerza de trabajo, cultivo de la clientela y las redes locales, etc.).

------------

283
9. INSERCIÓN EN EL SECTOR SECUNDARIO DEL MERCADO
ORDINARIO DE TRABAJO

A partir de las diferentes perspectivas consultadas y de las trayectorias analizadas, vamos

a dedicar este capítulo al análisis más pormenorizado de los procesos de inserción en el llamado
sector secundario del mercado de trabajo ordinario. Con acuerdo a lo ya señalado en el capítulo
4, son casi medio millón en sentido estricto las personas que, padeciendo discapacidades, están
relacionadas con este sector (unos 275.000 empleos precarios y unos 200.000 en paro) y otro
medio millón si añadimos las estimaciones efectuadas de paro encubierto empleo sumergido.
Delimitados los atributos que caracterizan al sector secundario del mercado de trabajo ordinario
en los capítulos anteriores, nos detendremos más específicamente en los tipos de inserción y
posiciones ideológicas más frecuentes.

En el ámbito de las experiencias concretas, será necesario considerar la existencia de

diversos factores articulantes del perfil de las Personas con discapacidad relacionadas con el
fenómeno del sector secundario, factores que acompañan y condicionan a la misma discapacidad
y su incidencia en el campo de la inserción laboral. Y junto a estas variables de incidencia
dialéctica sobre la discapacidad deberá tenerse en cuenta, de forma prioritaria, la existencia de
diversas estrategias de inserción no tanto como formas de acceso a los posibles empleos sino
sobre todo como horizontes factibles de mayor o menor satisfacción en el empeño por la
integración social.

Desde esta perspectiva, abordamos las diferentes posiciones que se manifiestan en las
trayectorias de las personas con discapacidades y en los discursos de los diversos segmentos
directamente implicados. Lo haremos teniendo en cuenta las experiencias mismas de inserción
laboral en el sector secundario, para luego avanzar tras la búsqueda de diferentes resoluciones
de inserción en la realidad española actual.

Del conjunto de trayectorias recogidas en nuestra investigación, seis de ellas están

actualmente relacionadas con el sector secundario del mercado de trabajo ordinario y/o con el
paro, circunstancias que también están presentes en la historias laborales de muchas de las otras
trayectorias recogidas. Igualmente contamos con el grupo de discusión nº 2, integrado por
personas que padecen algún tipo de discapacidad y que están vinculadas a este sector.

9.1 Trayectorias laborales

De las seis trayectorias laborales que se vinculan al sector secundario y al paro, dos están
protagonizadas por mujeres y cuatro por varones. Tres pertenecen a personas con discapacidad
física, dos con discapacidad sensorial y una con deficiencia psíquica (ver Cuadro 22).

284
285
 Mónica pertenece a un segmento social bajo. En los años cincuenta emigra desde una
zona rural a una gran ciudad donde comienza a trabajar en una fábrica a la edad de 12 años. No
alcanza a completar los estudios primarios y a los 16 años se produce el inicio de la sordera en
un oído a causa de unas anginas. El médico que le atiende aconseja que deje la fábrica pero "no
podía hacerlo porque en casa lo necesitaban...". A los 22 años contrae matrimonio con un
compañero de trabajo y a los 24 años nace su primer hijo, quien a los dos años quedará sordo.
Ella deja el empleo para cuidar a su hijo aunque trabaja algunos fines de semana, sin contrato,
en la misma fábrica. A los 26 años tienen su segundo hijo quien también quedará sordo al año
y medio de nacer, provocando una terrible crisis y un gran sufrimiento en la pareja: “no lo
podíamos creer, de verdad, ya lo mío lo dejamos, porque mira..., pero con lo que pasaba a los
niños se nos vino el mundo encima, fue terrible, terrible".

Los dos embarazos aumentan considerablemente su sordera lo que provoca que a los 29
años solicite el certificado de minusvalía (34%) con el que obtiene importantes rebajas en la
compra de los sucesivos audífonos que ha utilizado y aún hoy utiliza. A los 37 años nace su tercer
hijo que es oyente normal: "estábamos tan preocupados en el embarazo que todo el tiempo tuve
control médico y después cuidamos mucho las medicinas por si fueran el motivo de la sordera".

A los 44 años vuelve al mercado de trabajo, esta vez como empleada del hogar a tiempo
parcial, sin contrato alguno y a través de la mediación de amigas y vecinas:

"Las amigas, las vecinas que fueron quienes me animaron, como además
necesitábamos el dinero... pues enseguida se fue haciendo la cadena y me
coloqué sin problema, vamos, sin contrato, claro...pero necesitábamos el dinero
y yo veía que me hundía en casa" (Mónica).

Cuando ella tiene 45 años y sus hijos están en una situación de alternancia entre trabajos
esporádicos y paro, su marido causa baja por una enfermedad de los huesos que le lleva a una
cojera después de siete operaciones consecutivas. El marido cobra el paro con las correspondien-
tes prórrogas, pero durante un año no recibe ningún otro tipo de ingresos por lo que viven de los
aportes del trabajo de ella "... y de un rescoldillo de ahorros" que fueron guardando los años
anteriores. Han solicitado la pensión de invalidez para el marido, pero actualmente están a la
espera de los resultados de un juicio a la empresa en la que trabajó porque ésta aportaba en
función de una categoría inferior a la que realmente desempeñaba. En la actualidad, ella sigue
ocupada como empleada doméstica por horas y están con la intención de abrir un bar en el que
puedan trabajar la pareja y el hijo menor que es oyente.

Marta es hija de funcionario, proveniente de la clase media, realiza estudios hasta

graduado escolar, titulación con la que se coloca en una gestoría a la edad de 19 años. Luego pasa
a trabajar en un almacén y en una filial de la ONCE. Se casa a los 26 años con un autónomo del
transporte. Ella será la responsable de la gestión de los papeles administrativos de su marido. En
el período comprendido entre los 27 y 30 años nacen sus dos hijos. Luego del nacimiento del
segundo deja de trabajar para dedicarse en exclusiva al cuidado de los niños: “era una época en
la que podías tomar una decisión así, dejar de trabajar y dedicarme a la casa y a los niños... claro,
ni pensar lo que pasaría luego porque todo hubiera sido distinto..."

A los 36 años decide volver a trabajar y encuentra empleo en una empresa de mensajería,
pero la empresa quiebra a los tres meses y debe pasar al paro. A los pocos meses de estar en el
paro, padece el primer brote de esclerosis múltiple que ella misma define como una “etapa

286
horrorosa porque entras en una depresión horrible y te parece que has llegado al final cuando por
otra parte sientes que te queda fortaleza y además los niños, fatal, fatal, horroroso". Obtiene el
certificado de minusvalía (33%) pero el problema se complica con otros padecimientos ajenos
a éste y convergentes en su malestar: el asma y el hipotiroidismo que surgen como consecuencia
de la medicación a base de corticoides. Conecta entonces con la Fundación para la Esclerosis
Múltiple donde coopera como voluntaria:

"Todo esto lo estoy llevando en plan voluntaria, en sí no sirve para lo que yo

necesito pero hay una parte que no sé... te hace bien poder ayudar y ves que
parece que das un paso adelante... no todo va a ser cosa de entidades" (Marta).

A los 37 años conecta con un Equipo de Asesoramiento e Integración Laboral de

Disminuidos vinculado a su Ayuntamiento a través del cual busca empleo y también lo hace por
mediación de diferentes organismos, instituciones y Fundaciones en las que deja su currículum
sin éxito alguno. Pese a tener un expediente con experiencia de trabajo no recibe ninguna llamada
ni siquiera para una primera entrevista debido - según ella - a que consta que padece una
enfermedad degenerativa:

"Las empresas cogen gente según les intereses a ellos. Está muy de moda coger
a personas sordas para la introducción de datos porque como no hablan no se
distraen y a trabajar... claro, para mí eso no es un avance, es explotación, lo que
quieren no es ayudar sino aprovecharse de ellos" (Marta).

Participa en proyectos de creación de empresas tras el objetivo de buscar un perfil de

empresa que combine objetivos sociales y comerciales a través del teletrabajo. Recibe cursos de
informática aplicada a la contabilidad y de catalán pero la empresa fracasa al poco tiempo (año
y medio). A los 39 años realiza nuevos cursos de informática y un mes de prácticas como
administrativa sin resultados a nivel de empleo:

"Es casi imposible, ahora en la frontera de los 40 años, con dos hijos y con lo que
tengo no me cogen en ninguna empresa y eso desalienta mucho porque te ves que
ya no tienes posibilidades aunque tengas la capacidad y eso es muy triste"
(Marta).

Finalmente, desengañada de la esperanza de acceder a un empleo, ha solicitado la revisión

del certificado de minusvalía a fin de alcanzar el umbral del 65 % y obtener una pensión no
contributiva.

Manuel es de extración social baja. Cursó estudios primarios completos y llegó hasta 1º
de Formación Profesional pero su formación se basa más en la práctica (mecánica de motos,
automóviles y camiones) que en los estudios. A los 15 años se coloca de aprendiz en un taller
mecánico hasta que con la mayoría de edad saca el carnet de 1ª especial y hace rutas como
camionero durante algunos años. Al llegar a los 25 años se orienta a trabajar en el sector de la
construcción en la especialidad de grandes excavadoras. Cambia varias veces de empresa tras la
búsqueda de mayores ingresos estando sujeto a contratos de obra que va a combinar con períodos
en el paro:

“Al principio es de aquello que juntabas un trabajo con otro, en cadena, se

acababa uno y después otro, y así... pero luego pasaba que después de una
contrata venía un tiempo en el paro y primero de unos días después de un mes,

287
 de dos, de tres, de seis meses en el paro y claro, ya no era lo mismo...” (Manuel).

A los 32 años se casa y nacen tres hijos. A los 49 años padece un derrame en un ojo como
producto de una diabetes que hasta entonces no le había sido diagnosticada lo que provoca la
pérdida de un empleo, justo en el momento en que iban a hacerle fijo: “fue mala suerte porque
justo en ese momento que estaban las condiciones para ser fijo, me despidieron, porque a una
persona que no puede hacer su trabajo como fue mi caso en ese momento, pues ¿qué hacen?: te
despiden...". Tras hacer rehabilitación durante año y medio consigue salvar un ojo, pero pierde
definitivamente el otro. A los 50 años obtiene el certificado de invalidez parcial y la correspon-
diente pensión. Con el certificado de minusvalía se apunta al servicio de Empleo con Apoyo que
ofrece una institución, donde demanda trabajos con poco éxito en los primeros tiempos:

"Yo era un hombre inútil, no podía mantener a mi familia ni nada...me las he

visto muy complicadas, si...sobre todo moralmente y la moralidad de una
persona pues afecta a todo lo que le rodea. El carácter se agria, te vuelves
irritable, todo te sienta mal... estás en una situación que todo se complica y es
como un muro que no puedes pasar, una montaña que no puedes escalar..."
(Manuel).

A los 53 años ya se han casado sus tres hijos con lo que se aligera la carga de
responsabilidad familiar en todos los sentidos. Durante un período de cinco años (51-56 años),
busca trabajo pues la pensión resulta insuficiente para mantener a la familia: "venía a veces con
los pies llagados de andar". Alterna en poco tiempo diferentes trabajos precarios (mecánico,
carpintero, fontanero, recogedor de basuras, etc) sin posibilidad de permanecer estable en
ninguno de ellos. Fueron todos empleos sin contrato, es decir, en la economía sumergida
("trampeando para poder comer") y hubo momentos en que pasaron extrema necesidad, hasta el
punto de necesitar la ayuda de la comunidad religiosa a la que pertenecían, que les entregó
comida y dinero. También la familia ayudó en estos momentos difíciles. Su esposa, ante la
gravedad de la situación buscó empleo remunerado en actividades como coser, planchar, fregar,
cuidar a una persona mayor: "lo que me salía, de verdad, cualquier trabajo por pequeño o mal
pagado que estuviera lo cogía porque no podía elegir". Todos estos trabajos carecían de contrato
y el apuntarse al paro, como posible medio de colocación, resultó ineficaz ya que no obtuvieron
ninguna llamada.

Finalmente, a los 57 años Manuel obtiene un trabajo fijo como conserje de una finca de
vecinos a través de una entidad de ayuda a personas con discapacidad (Servicio de Integración
Laboral).

César pertenece a un estatus social familiar medio bajo, hijo de un obrero con baja
cualificación que trabaja en el mercado secundario. A los dos años padece una poliomelitis que
le llevará varias veces al quirófano durante la infancia pero también en la adolescencia y la
juventud. Reside durante muchos años en un barrio obrero en el que realiza los estudios primarios
completos. Termina la etapa de escolarización básica a los 14/15 años. A esa edad decide
continuar Formación Profesional en otra institución pero fracasa en el primer curso por la
dificultad académica que entrañaba, también por problemas de tipo afectivo-relacional:

"No supe estar a la altura de las exigencias, eso por un lado. Y por otro... no sé,
no conocía a nadie, yo sentía que todos me miraban raro por mi pie y eso me
molestaba en cantidad... los profesores no apoyaban en nada... todo era disciplina
y exigencia y esto y lo otro... y así no... además ya luego me operan, ese mismo

288
 año me operan y estuve tres meses postrado por lo que me desanimé y abandoné
los estudios..." (César).

Se abre entonces un período de profunda depresión entre los 16 y 18 años en el que no

tiene amigos, carece de identidad laboral y de interés por alguna actividad (no estudia ni trabaja
ni busca empleo), por lo que reduce al mínimo sus salidas y opta por el autoencierro en el hogar
paterno: “cuando lo pienso me da, no sé, como penita de mí, porque fueron dos años que estaba
en blanco, nada de lo que puedo tener interés hoy me decía nada entonces".

De los 18 a los 22 años trabaja en un negocio familiar (tienda de ultramarinos situada en

el mismo barrio donde ha crecido). Realiza labores de baja cualificación y en unas condiciones
totalmente precarizadas (sin contrato y cobrando en función de los ingresos):

"Yo no ganaba casi nada, entiéndeme, yo ahora lo entiendo distinto porque ahora
me doy cuenta que aprendía cosas que no hubiera aprendido de otra forma, pero
cuando tienes veinte años y te das cuenta que nunca sabes cuando vas a tener
veinte duros en el bolsillo y cuando no, te pone muy mal, muy mal" (César).

Sin embargo, esta experiencia le ayuda a salir del pozo depresivo y le permite acceder a
nuevas relaciones de trabajo que serán importantes algunos años después. En este período vuelve
a realizar cursos intermitentes de FP/Administración en centros para adultos y en horarios
nocturnos. Aunque no logra titulación alguna, los cursos le permiten tener más confianza en sí
mismo. Con 24 años alcanza la primera experiencia de trabajo extrafamiliar en una empresa con
la que contacta desde el ultramarino de la familia y en la que comienza colaborando en
condiciones muy precarias (sin contrato y cobrando según horas trabajadas) y luego con contratos
temporales a tiempo parcial. En esta misma etapa conoce a la que luego será su esposa: “Pues sí,
fue una buena época de mi vida porque yo estaba muy entusiasmado y además conocí a mi mujer
en esos años y todo parecía que se encaminaba un poquillo...". Se casa a los 26 años y en poco
tiempo llegan los hijos y con ellos los apremios de vivienda y demás necesidades económicas del
nuevo grupo familiar. En esos años sus padres adquieren el traspaso del pequeño comercio en el
que se inició el tránsito laboral de César coincidiendo con el cierre de la empresa en la que
trabajaba su padre.

“Cuando parecía que subíamos un poquito la cabeza, pues nada... mi padre se

queda sin trabajo porque cierra la empresa en la que estuvo no sé cuantos años
y otra vez a tener que pensar en lo de inmediato y no poder hacer
planes...”(César).

Es una etapa laboral caracterizada por la combinación de períodos cortos de trabajo en

distintos oficios y sitios, con etapas de paro y cobro de ayudas familiares. Su mujer es quien
realiza los aportes económicos más importantes (en todo caso los más seguros) lo que implica
que a las responsabilidades de trabajo extradoméstico deben sumarse las que derivan del rol de
madre y ama de casa, todo lo cual provocará fuertes depresiones y conflictos relacionales dentro
de la pareja, como reconoce su esposa: “Pues, yo estaba muy nerviosa todo el tiempo, el médico
me dijo que tenía depresión ansiosa y fue una etapa de mucha, mucha pelea porque es que no
podía con todo, la peluquería, los chiquillos, la casa, y después ver que no te llega, que no te
llega...”.

De los 28 a los 30 años comienza un período en que combina diferentes trabajos

conseguidos a través de contactos familiares con el trabajo complementario del negocio familiar
regentado por sus padres. Los contratos nunca son superiores a los seis meses de duración por

289
lo que constantemente los debe combinar con períodos de paro. En algunos casos trabaja
haciendo suplencias de otras personas con discapacidades que son dadas de baja o despedidas,
mientras en otros empleos el factor de la discapacidad no incide en la consecución de trabajo:

"En la empresa "X" reemplacé a una persona que tenía una discapacidad y que
la habían despedido no se sabe por qué, por nada... porque habían pasado los seis
meses y no querían tener que darla de fija... y en otros casos, como por ejemplo
en "Y", creo que ni se dieron cuenta de la cojera... ¡entiéndeme! sí se dieron
cuenta pero no era una cosa que estuviera en relación con el trabajo... yo estaba
de ayudante de administración y no... no importaba mucho, no importaba nada
ser o no ser cojo" (César).

En las fases de paro, entre un trabajo y otro, toma una actitud de búsqueda de empleo más
activa que lo lleva a relacionarse con Asociaciones de Minusválidos Físicos, aunque hay que
señalar que en esta trayectoria de trabajo han sido más eficaces las mediaciones familiares y de
amistad, las redes informales que las que se producen desde el asociacionismo. Actualmente los
padres se han jubilado y han traspasado a César el negocio familiar. La responsable es su mujer
aunque los padres y él mismo cuando está en paro ayudan a regentar el comercio. Hace dos años
ha obtenido el título de FP1 como auxiliar administrativo y está a la espera de un puesto de
trabajo en una empresa de catering que podría llegar a través de la Asociación de Minusválidos.
Sin embargo, sus expectativas están puestas en la posibilidad de acceder a un puesto de
funcionario, seguro y estable que junto a los ingresos del negocio familiar le permitieran un
horizonte sin el fantasma del paro.

Raúl pertenece por su origen familiar a un segmento social medio-bajo. La causa de la

discapacidad ha sido una meningitis tuberculosa infantil que le ha llevado a varias operaciones
desde muy pequeño y hasta casi los 30 años. Realiza estudios primarios completos pero con
graves problemas de asistencia a clase dadas las exigencias de rehabilitación diaria. Cursa 1º de
FP pero abandona al llegar a 2º curso, principalmente por los problemas de relación con otros
jóvenes y la falta de estímulo para continuar:

"Cuando eres pequeño no lo notas, pero ya de chavales pues se ríen, a las chicas
les da no sé qué el alza en el zapato. Y luego en los estudios, la verdad, me pilló
la típica época de hacer tonterías, la época que se tontea con las chicas y no se
sabe si estudiar o no..." (Raúl).

Comienza entonces a trabajar haciendo suplencias en la empresa de construcción en la

que está empleado su padre pero al poco tiempo se hace evidente que sólo puede hacerlo a ras
del suelo por problemas de vértigo y de falta de estabilidad al subir escaleras. A los 25 años se
casa con una persona sin discapacidad alguna, aspecto que es muy importante para él. Ante la
dificultad de encontrar trabajo, se hace cargo de una tienda adquirida por sus padres que al poco
tiempo fracasa y acaba cerrando, ante la imposibilidad de mantener un comercio rentable y
competitivo: "es imposible competir con las grandes superficies, es lo que pasa siempre, que el
pez grande se come al pez chico".

Actualmente está en el paro después de haber realizado trabajos temporales muy diversos,
uno de los cuales ha sido dedicarse a la limpieza de coches de un parking, trabajo al que llegó por
mediación de una asociación de minusválidos. A través de la misma asociación ha realizado un
curso de zapatería artesanal y actualmente está a la espera de comenzar otro curso organizado
también por una asociación de minusválidos que consigue concesiones municipales para
administrar y explotar un kiosco de prensa. Otra posibilidad de trabajo pendiente de respuesta en

290
el momento de realizar la investigación era la confirmación a un puesto de conductor de
furgonetas, trabajo que ha venido realizando aunque sin los permisos necesarios para hacerlo.

Ricardo pertenece a una extracción social baja: familia que a principios de los ochenta
emigra a una zona rural deprimida. El fracaso escolar de sus estudios primarios se constituye en
el primer síntoma de su discapacidad: a los 11 años no logra aprobar 1º de EGB y a los 14 años
ingresa en un colegio especial y en un Centro Ocupacional Público. Al poco tiempo comienza
a trabajar en una empresa protegida (mitad discapacitados y mitad no) pero el proyecto
empresarial no prospera y al no recibir subvenciones ni ayudas públicas deben cerrar. A los 20
años pasa a un C.E.E. situado en la zona de origen de su familia. Se separa del núcleo familiar
y va a vivir con los abuelos aunque al poco tiempo es nuevamente requerido por los padres, que
llevan mal la separación: "Pensamos que no era bueno estar lejos de la familia, de nosotros...
además la abuela ya era mayor..." Por otra parte, los padres no están de acuerdo con lo que le
pagan, que no correspondía a lo esperado y convenido..."una cosa es la que ponen en los papeles
y otra la que le pagaban y eso no puede ser..." Con 22 años comienza a trabajar como peón
ordinario en el Ayuntamiento del pueblo en el que vive desempeñando el trabajo de barrendero
y jardinero. Trabaja durante ocho años con sucesivos contratos que duran de tres a doce meses.
Es despedido ante las reiteradas quejas y denuncias de los vecinos por la ausencia de
transparencia procesal en la contratación ya que reclaman la necesaria convocatoria de plazas a
concurso como forma de repartir el trabajo entre todos y de forma legal. Ante esta circunstancia
Ricardo no va a presentarse porque sabe que no tiene posibilidades de competir con otros en una
convocatoria formal..."lo malo mío es la memoria.... no puedo recordar". Ha sido despedido y
actualmente está en el paro. Su expectativa inmediata es agotar las posibilidades del paro y luego
poder volver a un trabajo similar al que ha tenido en estos últimos años.

Hasta aquí las seis trayectorias de personas que están actualmente relacionadas con el
sector secundario del mercado de trabajo ordinario, a las que podemos añadir las posiciones que
aparecen en el Grupo de Discusión Nº2 (personas con discapacidad en el sector secundario). La
experiencia laboral de los reunidos puede resumirse en dos actitudes básicas en relación con la
inserción social-laboral: una pasiva-desmoralizada, de la que se habla casi siempre en tercera
persona (“muchos compañeros que están en casa y no salen, no se atreven a pedir lo que les
pertenece, que no asisten a cursos de formación...”); y otra activa-luchadora, en la que se ubica
la mayoría del grupo: “hay que sacar fuerza de donde sea, ir a donde sea... si no te haces el
pesado, aquí no te escucha nadie”. Sin embargo, esta segunda actitud (activa-luchadora) se
subdivide en dos tendencias: una mayoritaria, que adopta una estrategia individual para abordar
sus problema y otra minoritaria que, sin excluir la búsqueda individual de empleo, da importancia
a la adopción de estrategias colectivas. Las posiciones “individualistas” son convergentes con
las ya descritas en los seis casos analizados. En cuanto a la estrategia activa-colectiva, se apuntan
varias líneas de actuación, no siempre coincidentes entre sí, de las que destacamos las siguientes:

S Potenciar la participación de las personas con discapacidad en la vida social y política a

fin de presionar y reforzar una política social y laboral que les favorezca, en la línea del
Estado del bienestar: “tenemos que ser hasta policías... para vigilar que se cumpla la ley.
(...) Cuanto más integrados estemos en todos los estamentos sociales o políticos, no sólo
en los sindicatos sino en los partidos políticos (y las asociaciones), pues nuestras
reivindicaciones podrán ir llegando más arriba”.
S Incidir en el sector empresarial, despejando los prejuicios que tienen sobre los
trabajadores con minusvalía e incentivando más la contratación del colectivo; a la vez,
incrementar la formación y la actitud de competir por parte de los demandantes de empleo
con discapacidad.

291
 S Potenciar las instituciones y organizaciones intermedias no lucrativas promovidas por la
iniciativa social de los discapacitados y de las personas que se solidaricen con ellos
(Tercer sector): asociacionismo, cooperativas como las creadas por personas con
minusvalía en el País Vasco, entidades tipo ONCE, etc. Esta orientación pone el acento
en la lucha del propio colectivo hasta el punto de actuar en los márgenes de la legalidad,
como los promotores de un cupón “ilegal” pero con una clara orientación moral y social
(“con una imagen de seriedad y honestidad”)308.
S Por último, aparecen algunos apuntes de una critica frontal tanto a la lógica del beneficio
que rige el comportamiento del sector empresarial (y la consiguiente explotación de los
trabajadores). Esta orientación competitiva de las empresas implica la discriminación de
todos aquellos que, por diferentes motivos, puedan tener una menor eficiencia laboral, ya
se trate de las mujeres o de personas con discapacidad:

“Los empresarios meten a quien quieren en su empresa y su criterio

principal es la rentabilidad, porque el empresario, por muy minusválido
que seas, si no produces, no te tienen en cuenta, porque ellos no tienen
lástima de nadie. (...) Si se discrimina a las mujeres, ¿qué no se hará con
nosotros?” (GD2).

Estas posiciones críticas, no obstante, no conducen a los reunidos a proponer de manera

explícita una transformación de las estructuras económicas o políticas de la sociedad ni tampoco
a plantear la conveniencia de unirse o converger con otros sectores excluídos (como las mujeres,
a las que se alude). Sin embargo, hacen una dura crítica de la dejación del Estado en el
cumplimiento de sus obligaciones de cohesión social, defienden la promoción del asociacionismo
como alternativa de poder y constatan con mucha fuerza lo injusto de una relación salarial
asimétrica en la que el patrón es el “dueño” del pastel (trabajo) que se lo da a quien quiere,
mientras los desempleados se ven obligados a “vivir de limosna”.

Del conjunto de relatos anteriores se desprende la existencia de diferentes recorridos en

el sector secundario. Si superamos la casuística de los itinerarios individuales, podemos obtener
una tipología de, al menos, seis trayectorias, de las cuales sólo las dos primeras consideran su
situación actual como aceptable, mientras las cuatro restantes tienen en proyecto evolucionar
hacia otras coordenadas de incardinación laboral o social. Las seis tipologías son las siguientes:

1) Empleo en el sector secundario como complemento de los ingresos de otros miembros

del hogar. Este tipo está representado por Mónica, ama de casa que mediante un trabajo
a tiempo parcial, irregular y poco remunerado contribuye a reforzar los escasos ingresos
del marido.
2) Empleo en el sector secundario como complemento de los ingresos de la pensión de
invalidez. Caso representado por Manuel que, debido a la insuficiencia de su pensión
contributiva, ha conseguido un empleo relativamente estable de jornada completa. La
legislación permite conjugar estos dos tipos de ingresos en los casos de invalidez
contributiva, lo que facilita un incremento de los ingresos en las pensiones más bajas
(como la de Manuel). Sin embargo, si la pensión es “no contributiva”, el complemento
de ingresos por trabajo sólo puede hacerse en la economía irregular.

308
En el transcurso de la reunión uno de los presentes ofreció empleo a un parado hemipléjico como
vendedor del cupón.

292
 3) Empleo en el sector secundario (alternando empleos precarios y desempleo) como paso
intermedio para llegar a obtener una ocupación estable y cualificada (sector primario).
Caso parcialmente representado por César, que ha experimentado diversas ocupaciones
y ha emprendido varios cursos de formación profesional con la perspectiva de acceder a
un empleo fijo y bien remunerado en el sector privado o en el público.
4) Desempleo en el sector secundario, en tránsito hacia el empleo protegido. Es el caso de
Raúl y Ricardo, ambos actualmente en el paro y con experiencia anterior de empleos
precarios, que no esperan otra forma de resolución a su situación que un empleo
protegido, ya sea en el sector privado (subvenciones a personas con minusvalía) o en el
público (Centros Especiales de Empleo).
5) Desempleo en el sector secundario, en tránsito hacia la percepción de una pensión.
Situación representada por Marta, que ha intentado la inserción laboral sin éxito alguno
y que, a su pesar, se ve obligada a poner todos los medios para obtener una pensión no
contributiva con el fin de acceder a unos ingresos mínimos.
6) Desempleo (encubierto) en el sector secundario, bajo el desempeño de otros roles.
Situación en la que se encuentra una importante masa de personas con discapacidades
especialmente dentro del colectivo de mujeres, como Casilda que, siendo un ama de casa
con responsabilidades de trabajo doméstico, quisiera poder acceder a un trabajo
remunerado pero su discapacidad se lo impide.
7) Autoempleo en condiciones de mayor o menor precariedad o sumergimiento de las
propias personas con discapacidad, con la perspectiva de mejorar su inclusión social y
laboral desde la unidad y solidaridad de los sectores excluídos. Fórmula planteada en
el Grupo de Discusión citado por el vendedor de un cupón ilegal y de la que se hacen
referencias al hablar de la ONCE o de las cooperativas de personas con discapacidad en
el País Vasco (casos en que se habría logrado salir ya de las condiciones precarias del
sector secundario). La diferencia con la tipología 3) es que aquí se adopta una estrategia
colectiva para salir de la exclusión laboral y allí el planteamiento es individual-
competitivo.

De estas siete tipologías, sólo las dos primeras constituyen vías relativamente
satisfactorias de estancia en el sector secundario en la medida que se trata de empleos-
complemento de otros ingresos. Todas las demás ponen de manifiesto hasta qué punto se trata
de un sector del que se intenta salir hacia otros destinos: el sector primario, el empleo protegido
o las pensiones. La última tipología expuesta puede suponer un cierto grado de autorrealización
de los trabajadores, en la medida que se sientan artífices de un proyecto colectivo de mejora de
las condiciones de trabajo (pero este proyecto puede ser también una encerrona si se mantiene
indefinidamente en la precariedad). Al mismo tiempo no hay que olvidar que se trata del sector
por el que pasa la mayoría de las personas con discapacidad que buscan una inserción
sociolaboral, tránsito que se realiza desde diferentes circunstancias y con distintas posiciones
actitudinales. En el Esquema 8 recogemos de forma gráfica las diferentes trayectorias y su
encuadre ideológico aproximado (estrategias de inserción que exponemos a continuación).

Esquema 8
TRAYECTORIAS LABORALES Y ENCUADRE IDEOLÓGICO
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EL SECTOR SECUNDARIO

293
294
9.2. Las estrategias de inserción: posiciones actitudinales básicas

Como se ha visto en las trayectorias descritas, las estrategias de inserción son diferentes
y están atravesadas por factores cuya fuerza en cada caso alcanza peculiaridades difíciles de
extrapolar a otras circunstancias. Así son las historias de vida de las cuales nos vale, sobre todo,
el carácter ejemplar que cada una encierra y el aprendizaje que nos permite realizar sobre los
aspectos comunes que influyen, que moldean, que abren o que encauzan una determinada
trayectoria. Tras la búsqueda de aspectos analizables de estas diferentes trayectorias, vamos a
volver a utilizar el esquema interpretante al que venimos recurriendo en diferentes capítulos y
que nos permite situar las posiciones de los sujetos (y en este caso sus trayectorias laborales) en
los diferentes cuadrantes de inserción social.

A) Posición adscriptiva: en relación al sector secundario de trabajo, esta posición ocupa un lugar
protagónico porque las instituciones vinculares (la familia) y las redes locales más cercanas a los
sujetos (amigos, vecinos, compañeros de asociaciones, etc.) son dominantes y hegemónicas en
las estrategias posibles de inserción laboral. La trayectoria más expresiva de esta posición es la
de Mónica que en su juventud deja el trabajo por atender a los hijos y en la madurez busca
trabajo por necesidad familiar. Lo resolverá a través de las redes informales locales y cercanas
de relación (familia extensa, vecinas, amigas) y su finalidad es lograr ingresos complementarios
a los que llegan a su hogar y que son aportados por el marido. En ningún momento contradice
sus roles de identidad, concebidos por ella misma como los más importantes: madre, esposa, ama
de casa. Por el contrario, estos roles se han visto potenciados por la propia discapacidad y por el
fatalismo de la discapacidad congénita sensorial de los hijos y física sobrevenida de su marido.
Pero serán estos roles de adscripción los que le otorgan el empuje para acceder al mercado de
trabajo secundario y son las mediaciones de las redes horizontales e informales las que permiten
que éstos se concreten. Hay en este caso un profundo y complejo proceso de sufrimientos que
llega a todos y cada uno de los miembros de esta familia y que les lleva a "convertirse en una
piña" como estrategia de defensa ante la exclusión del mercado laboral y como mecanismo de
inclusión grupal en la realidad. La familia aparece así como la institución más decisiva y que más
influye en el perfil de personalidad de Mónica y la que caracteriza el sentido de su desarrollo
vital.

B) Posición adscriptiva-integrada: el caso de Manuel es expresivo de una trayectoria que

comienza en la posición adscriptiva y pasa luego a la posición integrada. Es el caso de un
trabajador que transita por el sector secundario con la profusión de quien está dispuesto a intentar
diferentes oficios y actividades tras la búsqueda de una estabilidad que no llega. Como él mismo
se define, se trata de un "luchador" que ha perseguido toda su vida una estabilidad laboral a la
que parece haber llegado ahora cuando recoge los efectos de las políticas sociales: acceso a una
pensión por discapacidad y ayuda a través de las políticas específicas de redes para acceder a un
trabajo. Sin ninguna duda, la familia es su principal ámbito de referencia hasta el punto de que
la crisis más profunda y la que le lleva a posiciones abismáticas es la que le enfrenta con la
"incapacidad de mantener la casa" como principio organizador de su identidad. Y es también la
familia quien reacciona ayudando de una u otra manera positiva y respondiendo como institución
solidaria en los momentos más difíciles. En segundo lugar, la presencia de la institución religiosa
que le ha apoyado en momentos críticos ha potenciado un sentido de lo comunitario para
sobrellevar los momentos difíciles por los que ha pasado. Pero, sin ninguna duda, es el marco de
las políticas sociales en su diversidad (política sanitaria, social, económica, etc) la que va a influir
positivamente primero a través del pago de su larga enfermedad y luego por la importancia de

295
la pensión de invalidez parcial. Pero sobre todo, lo que pesa en la posición integradora de esta
trayectoria es el hecho de que el único empleo regular y estable que ha tenido es el que llega a
través de un Servicio de Empleo con Apoyo.

La trayectoria de Raúl se posiciona dentro de este mismo eje interpretativo que abarca la
posición adscriptiva y la integrada. Este varón que contó con el apoyo de unos padres
sobreprotectores que comenzaron adquiriendo un comercio para que pudiera realizar desde él una
actividad productiva que no llega a trascender en el tiempo, tiene una historia infantil y juvenil
en la que también pesan de manera importante los agentes mediadores representantes de
diferentes instituciones públicas. En efecto, el sistema educativo a través de la figura hegemónica
de una maestra que le dió clases de recuperación; médicos y personal sanitario en general que no
sólo potenciaron los recursos científicos y técnicos sino que le ofrecieron cariño y acogimiento
según él mismo relata, han resultado centrales en esta trayectoria. De esta forma, familia nuclear
y otras instituciones tienen en la perspectiva de su historia un peso importante y también lo tiene,
por ausencia o por carencia, la imposibilidad de alcanzar una pensión por invalidez ya que... “el
Estado solo me valora la discapacidad en un 38 % cuando necesito un 65 %”. En la actualidad
las expectativas de inserción laboral están mediadas por instituciones de tipo asociativo
relacionadas con instituciones locales o, en otro área de propuestas, por las ofertas de trabajo
provenientes de un Centro Especial de Empleo.

C) Posición mixta adscriptiva-competitiva-integrada-emancipatoria: circulando por

diferentes posiciones está el caso de César. En esta trayectoria, a partir de la posición adscriptiva
de origen aparecen sucesiva o simultáneamente elementos de las posiciones integrada,
competitiva y emancipatoria, mediando en el tránsito por la búsqueda de una estabilidad laboral
que todavía está por llegar. Comienza su experiencia de trabajo en un negocio familiar para
transitar luego por un amplio abanico de empleos (es la trayectoria recogida con experiencias de
trabajo más diversas en el sector secundario) que lo sitúan en un modelo de inserción socio-
laboral societario a partir del cual rompe el vínculo de dependencia con la familia. Ruptura
parcial porque sigue viviendo con sus padres aunque predomina el impulso por alcanzar un
puesto de trabajo estable en un mercado reconocido por él mismo como competitivo y salvaje.
Pero este impulso hacia la búsqueda de inserción en el mercado de libre competencia, presenta
además otros dos posicionamientos mediadores: uno pragmático-operativo y otro, discursivo
equilibrador. El primero se refiere al tránsito reiterativo por el paro lo que le sumerge en la
posición integrada como forma de poder paliar la incertidumbre del mercado secundario, es decir,
la precariedad de las ofertas de empleo a las que accede y la debilidad estructural de las empresas
en empeño constante -no siempre exitoso- por sobrevivir: "sin el paro seguro que muchos meses
mi familia no hubiera tenido para comer, a pesar de la ayuda de mis padres..." Y otra posición que
surge como contradiscurso atenuador de sus deseos de inserción en el mercado estable que le
lleva a un discurso de perfil emancipatorio por el que reclama una sociedad más igualitaria como
única forma de solución integral de los problemas de los discapacitados y la necesidad de que
todos los que padecen alguna deficiencia se unan, a fin de alcanzar solidariamente un eje de
fuerza para sus reivindicaciones: "está claro que si fuéramos unidos todos, si fuéramos una gran
fuerza, un eje de poder, no pasaría lo que pasa...". Sin embargo el retorno a la posición integrada
se perfila y delimita no sólo desde la presencia de todas las experiencias de estancia en el paro,
sino sobre todo en el objetivo vital de alcanzar un puesto de trabajo estable en la Administración.
En efecto, ser funcionario ha pasado a ser la gran expectativa de César y la puesta en evidencia
de sus demandas de estabilidad en un tránsito desde la posición adscriptiva originaria hacia la
subordinada ante el Estado pasando por la competitiva en su experiencia histórica y por el deseo
de inserción como reconstrucción de un tejido social amplio que contenga solidariamente a todos.
Como queda expresado gráficamente en el esquema con el que finalizamos este apartado 9.2, la

296
posición de César realiza un círculo completo de sobresaturación en la posición integrada que
es expresiva, sin ninguna duda, de muchos otros tránsitos de quienes están sometidos al sector
secundario.

D) Posición integrada: finalmente dos trayectorias se sitúan plenamente en la posición integrada.

Se trata de Marta y Ricardo. En el primer caso, la discapacidad sobreviene en el preciso
momento en que decide una segunda inserción en el mercado de trabajo. De esta forma coincide
una breve estancia en el paro -provocada por el cierre de una empresa en la que se ocupa durante
tres meses- con la manifestación de una discapacidad física que tiene el agravante de ser
degenerativa . A pesar de los esfuerzos realizados por situarse (o resituarse históricamente) en
el mercado de trabajo no ha logrado resultados positivos. Se trata de una mujer, al borde los 40
años, con dos hijos y una enfermedad degenerativa... todo lo cual le lleva a considerar la
posibilidad de obtener una pensión no contributiva como forma de resolver su inserción socio-
laboral. Desde el paro a la pensión, esta última fase de su vida laboral parece estar constreñida
al cuadrante de la posición integrada a pesar de la fuerza de sus roles adscriptivos y sus
posiciones discursivas de perfil emancipatorio.

El caso de Ricardo, en el que juega un papel muy importante la presencia del núcleo familiar en
lo que se refiere a su trayectoria vital, se sitúa en la posición integrada desde la perspectiva de
la trayectoria laboral. Es una persona con discapacidad psíquica que ha tenido su experiencia de
trabajo en el ámbito de los servicios públicos contratado por una institución de carácter local. Ha
estado durante ocho años con contratos temporales sucesivos que han ido de los tres meses al año
y que han desembocado, a modo de colofón, en un período de paro. Sin embargo, las expectativas
laborales futuras (no inmediatas, ya que tendrá paro por un período de 24 meses) de Ricardo y
de su familia siguen estando vinculadas a la integración laboral en un medio de carácter público
dominando la posición integrada, es decir el Estado social regulador como garantía del bienestar
de los más débiles.

E) Posición emancipatoria-integrada: No está presente de manera dominante en ninguna de las

trayectorias vitales recogidas, pero surge como discurso posicional en el grupo de discusión nº
2, formado por Personas con discapacidad relacionadas con el sector secundario del mercado de
trabajo ordinario. Se trata de un grupo que se aleja de la dominancia de la posición adscriptiva
que tanto peso exhibe cuando se trata de reconstruir trayectorias vitales, para manifestar las
críticas existentes hacia la posición competitiva y asumir la ambivalencia entre la posición
emancipatoria y la posición integrada. Frente a la lógica del beneficio que rige el comportamiento
del sector empresarial y la consecuente lógica de la explotación que está presente en la lógica
competitiva, reclaman la necesaria intervención de Estado - “¿dónde está el Estado del
Bienestar?”- que debe introducir las medidas precisas para asegurar la integración social y laboral
satisfactoria de los sectores más desfavorecidos, aunque las críticas no llegan a avanzar hacia
propuestas concretas. No obstante expresan lo que para ellos es una constatación compartida: la
injusta asimetría de la relación salarial en la que el patrón es dueño del pastel y se lo da a quien
quiere, como ya hemos señalado. En consecuencia, hacen al Estado responsable principal de la
escasa inserción del colectivo de personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo
ya que los empresarios, por definición, "prefieren los trabajadores más guapos y eficientes... y
si no produces no te tienen en cuenta por muy minusválido que seas”. De esta forma, el Estado
aparece como un gran protagonista impotente, al que le adjudican una educación pública
insuficiente, no cumplimiento de la LISMI, obsolescencia de muchas leyes, desinformación y
confusión (falta de un censo de minusválidos), burocratismo y abuso de funcionarios

297
("chiringuitos para vivir a costa de los minusválidos"), inadecuación de la política de certificados
de minusvalía (" te fichan como minusválido, te dejan de inútil y ya está..." ), etc. El agente
implícito de la acción en una parte de los reunidos en este grupo de discusión es la unión entre
las personas con discapacidad, el asociacionismo capaz de "infiltrarse" en diferentes instancias
de la vida civil, política, económica y cultural. La sociedad no está acostumbrada a verlos como
sujetos "normales" por lo que la única forma de lograr procesos de inserción real será a partir de
la organización y el asociacionismo que los lleve a participar activamente en sindicatos, partidos
políticos, asociaciones culturales, instituciones locales, etc, porque ..."el que más lucha es el que
se va a llevar el gato al agua" y porque desde la posición emancipatoria se vislumbra un
horizonte en el que las personas con discapacidad tienen una gran tarea que realizar hasta el punto
de tener que hacer hasta de "policías" para presionar en el cumplimiento de la ley. Frente a una
minoría desmoralizada, surge una fracción mayoritaria activa y luchadora que está dispuesta a
"sacar fuerzas de donde sea" tras un proyecto de sociedad más solidaria.

9.3. Algunas variables de interpretación

El género: a pesar de la amplia mayoría masculina en el campo del mercado secundario de

trabajo, es necesario tener en cuenta que las mujeres están presentes en este mercado mucho más
frecuentemente de lo que señalan las estadísticas. Un ejemplo lo tenemos en la trayectoria de
Mónica, cuadro familiar en el que se suceden diferentes tipos de discapacidad y en el que la
mujer de la casa es quien accede a alguna forma de ingresos secundarios. De igual manera, las
mujeres son las primeras candidatas a ocupar puestos de trabajo en la economía sumergida, de
hecho en nuestra entrevista a Casilda -madre de cinco hijos, que padece osteoporosis- una de
las expectativas sobre la que expresa más deseos es poder acceder a algunos ingresos trabajando
en su misma casa. Por el contrario, no se puede desconocer la especial gravedad que las
dificultades de acceder a un puesto de trabajo estable representan para los varones españoles,
incluso haciendo cierta abstracción -si es que fuera posible- de las circunstancias económicas.
Sirva de ejemplo la trayectoria laboral de Manuel y su conflicto de identidad por la imposibilidad
de mantener a su familia, de cumplir con las responsabilidades que el reparto de roles asigna a
la condición masculina.

La edad: es notorio que la experiencia del mercado secundario se produce de manera similar en
diversas edades y que, incluso, las edades jóvenes están globalmente más afectadas que las
adultas por la imposibilidad de lograr un puesto de trabajo en el sector primario. Sin embargo,
mientras que para los jóvenes sin discapacidad el tránsito por diferentes experiencias de empleo
pueda considerarse - en términos muy globales - como parte de la inevitable práctica de
aprendizaje y de "fogueo" con el mercado laboral, entre las Personas con discapacidad el grado
de afectación de dicha experiencia es mayor y las secuelas más notables. Este es el caso de la
trayectoria Carmen, mujer de 25 años con sordera total y deficiencia de lenguaje, cuya única
experiencia laboral ha sido un contrato de tres meses de duración que ha dejado la secuela de una
profunda frustración en la inserción en el empleo y una mayor dificultad para afrontar una nueva
experiencia. Situación que contrasta con el talante emprendedor del itinerario de Manuel, quien
a pesar de los esfuerzos en la totalidad de su trayectoria laboral, no ha claudicado en los empeños
por lograr alguna vía de inserción. De esta forma, la edad - entendemos - es un factor que debe
ser tenido en cuenta en el contexto de una nueva consideración sobre el mismo, al menos en lo
que respecta a su incidencia para la inserción laboral de Personas con discapacidad. En efecto,
si bien se podría llegar a entender que la juventud es un factor a favor para poder ingresar en el
sector secundario de empleo y desde esta realidad, adquirir experiencias diversas, las trayectorias

298
con las que hemos trabajado, parecen señalar que no necesariamente es así y que en las edades
más jóvenes los efectos del empleo precario son tan negativos (o más) que entre los adultos.

El hábitat: es una variable de peso considerable en el horizonte del marco de oportunidades que
se presentan. En los ámbitos rurales las posibilidades de acceso al sector secundario están
mediadas por las redes comunitarias que llevan a una redundancia de experiencias similares a las
que se dan en la posición adscriptiva, motivo por el cual, pueden terminar siendo un estilo de
supervivencia con ciclos temporales muy controlados y repetitivos. Cuando el mercado
secundario aparece como propuesta tipo de inserción en áreas de despoblación, el acceso al
mercado de trabajo para Personas con discapacidad sólo se sostiene desde el acuerdo solidario
y comunitario de todos, cosa que no siempre es factible. Este es el caso de Ricardo para quien
su puesto de trabajo por exigencias de legalidad cívica debe ser convocado dentro de cánones
a los que él no puede responder pero que las instituciones están obligadas a respetar. Frente a las
instituciones, las empresas no parecen tener especial necesidad de contratar a Personas con
discapacidad en áreas de despoblación por lo que la apertura a nuevas propuestas no resulta fácil
y en cualquier caso todo apunta a la necesidad de una mayor flexibilidad por parte de las
instituciones mismas. Por el contrario, en los ámbitos metropolitanos la existencia del sector
secundario es, en la actualidad, una común experiencia por la que han pasado tanto las Personas
con discapacidad como quienes no padecen ninguna. Sin embargo será en las zonas urbanas
donde los efectos del sector secundario de trabajo se hacen sentir con mayor intensidad. Zonas
que aún están bajo la amenaza de los procesos de desindustrialización y en las que no se han
realizado reconversiones que alimenten nuevas expectativas de empleo, son en definitiva, mucho
más deficitarias que otros tipos de ámbitos. La posibilidad de redes familiares es aquí más
infrecuente y, cuando se produce, presenta mayores dificultades al estar constituida por sujetos
que a un mismo tiempo intentan resolver similares necesidades. Pero tampoco está presente el
dinamismo del mercado (típico de las áreas metropolitanas), ni la riqueza de las administraciones
locales o autonómicas que cubren o intentan paliar, de alguna manera, las demandas existentes.

La formación: puede ser, una vez más, el gran factor diferencial que permite articular un margen
de esperanza novedoso en el actual panorama del sector secundario al que pueden acceder las
Personas con discapacidad. Pero también será necesario no olvidar que por sus características
estructurales este sector no pide más que polivalencias de mínima cualificación y que en el plano
de las competencias están también aquí muchas personas con capacitación e incluso con
especialización aunque ésta no sea suficiente para poder encontrar un lugar de estabilidad que
permita el distanciamiento del sector secundario. En relación a la formación, las seis trayectorias
analizadas presentan diferentes tipos y grados de formación, si bien ninguna de ellas alcanza una
titulación media dentro de los esquemas de la educación reglada. Sin embargo, están presentes
perfiles muy marcados de oficios aprendidos en la práctica, sujetos idóneos en diferentes
actividades (auxiliares administrativos, mecánicos, jardineros, etc.) que aún cuando persiguen
una estabilidad a partir de sus idoneidades, es la propia lógica del sector secundario actuando
sobre las Personas con discapacidad la que impide acceder a esa estabilidad.

El estatus social: en el abanico de las trayectorias de personas con discapacidades relacionadas

con el sector secundario se aprecia una gran concentración de itinerarios dentro de un mismo
segmento de estatus social. La concentración se produce en los segmentos medios y bajos, lo cual
es coincidente con lo que sucede en el plano más amplio de la realidad, tanto en lo que respecta

299
a las personas con discapacidad como a las que no padecen ninguna. Al mismo tiempo no resulta
ingenuo que las características propias que definen este sector secundario de trabajo (descualifi-
cación, fracaso escolar, ausencia de titulaciones, adecuaciones formativas) se ceben en estos
segmentos más desfavorecidos y necesitados. Sin embargo sería erróneo suponer que el sector
secundario de trabajo está apoyado sólo sobre este segmento social. Por el contrario a él llegan
y por él transitan personas cualificadas y con titulaciones que no encuentran un lugar en el sector
primario.

9.4. Balance

Alrededor de un millón de personas con discapacidad (sin incluimos el paro encubierto

y la estimación de economía sumergida) se encuentran en el sector secundario del mercado de
trabajo. Para la mayoría de ellas, la inserción laboral se produce en términos de exclusión, de
forma más evidente cuando están en paro, pero también cuando sólo disponen de un empleo
temporal, precario y poco cualificado. En primer lugar, estas personas encuentran gran dificultad
para hacer del sector secundario de trabajo la fuente principal de ingresos para ellos mismos y
para su familia. En segundo lugar, el pasaje por diferentes oficios y actividades, lejos de ser una
suma curricular, es más bien algo que les desvaloriza como trabajadores. En tercer lugar, los
empleos del sector secundario no son una opción deseada por los sujetos sino una estrategia para
evitar el paro de larga duración sin contraprestaciones (amenaza de la máxima exclusión). En
cuarto lugar, las sucesivas experiencias de trabajo en el sector secundario son vividas como un
tiempo indefinidamente provisional, lo que configura identidades laborales frágiles, inseguras y
sin vínculos de continuidad con otros trabajadores (poco organizados sindicalmente, etc.).
Finalmente, desde la descualificación y la falta de continuidad del mercado secundario es casi
imposible desarrollar estrategias de inclusión social satisfactoria a medio o largo plazo.

Para las personas con discapacidad la conflictividad que representa la actual oferta del
sector secundario es aún más impactante que para quienes no padecen ninguna discapacidad. Si
para cualquier trabajador del sector secundario es difícil asumir los cánones de la competencia,
lo es aún mucho más para quienes padecen una discapacidad; éstos tienden a percibir a los
“otros” trabajadores en mejores condiciones para competir y este sentimiento de estar
permanentemente en un escalón más atrás -en el "decalage" que con precisión señala la lengua
francesa- les hace perder la confianza en sí mismos y en sus posibilidades (salvo casos
excepcionales):

“Si fuera competir con otros que están como tu, pues mira, mal que bien, qué
quieres que te diga, se iría llevando, pero tienes que competir con tíos como un
roble que están estupendos y muchas veces con universitarios que además han
hecho no sé cuántos masters de éstos que se llevan ahora y eso no es competen-
cia, eso no es nada... ya sabes que no puedes competir en una situación así
cuando estás como estás (...)” (GD2).

La competencia dentro de la competencia (situación recogida en diferentes experiencias

vitales) ahoga en la mayoría de los casos el recurso de la solidaridad y a la convergencia entre
los trabajadores del sector secundario. Así, no resulta difícil encontrar acusaciones mutuas entre
los trabajadores con y sin discapacidad, por lo que cada uno ve en el otro falta de comprensión
e insolidaridad. De igual manera sucede entre quienes están en el sector primario y los que están
el sector secundario o entre quienes tienen empleo y quienes están en paro. Unos y otros
representan polos no sólo distintos sino contrapuestos del amplio mercado de trabajo ordinario.

300
Sólo se salva de esta situación la posición luchadora-colectiva (minoritaria) que defiende la
autoorganización y cohesión solidaria de los sectores excluídos (cooperativas de economía social,
organizaciones para la venta del cupón, legal o ilegal, etc.).

En el sector secundario es donde más se pone más de manifiesto que el sujeto de la

discapacidad debe desdiscapacitarse para acceder a un empleo y mejorar su posición en la
empresa. De esta forma, son reiterados los discursos recogidos en los que se pone de manifiesto
la conveniencia de disimular, contrarrestar -cuando no ocultar- la existencia de alguna forma de
discapacidad a fin de procurar la obtención y el mantenimiento de un puesto de trabajo por parte
de una persona con discapacidad:

"Desde luego, lo tienen muy difícil. Nosotros en la empresa hemos tenido el caso
de un compañero que es discapacitado y le hemos intentado ayudar pero ha sido
de los primeros que se cargaron de los fijos y después le han vuelto a contratar
a destajo que se decía antes, así por horas y... la paga es de miseria y el hombre
tiene tres hijos y allí dale que te pego todo el día ¿Para qué?... para tener la soga
al cuello de que le digan en cualquier momento: tu, mañana ya no vienes por
aquí, que si quieres ayudarle igual es peor porque te pillan y resulta que en lugar
de ayudarle eres tu el motivo de que le despidan y en horas... tantas o más que
los demás..." (GD7).

Si en una primera impresión podría pensarse que dicha desdiscapacitación es una

exigencia más o menos lógica, comprensible y justificable para la inserción en el sector primario
dadas las garantías, satisfacciones y seguridades que se adquieren, la experiencia de las Personas
con discapacidad señala que esa exigencia es todavía más aguda y descarnada en el marco del
sector secundario. En este sector el perfil-tipo del trabajador/a es el de un sujeto polivalente,
capaz de adaptarse a cualquier exigencia en los sucesivos y cambiantes puestos de trabajo
eventual en segmentos del mercado poco o nada regulados.

Cuando el sector secundario alcanza su mayor fulgor es cuando proyecta su sobra sobre
sí mismo, planteando la consecución de un empleo -en las que condiciones que sean- como una
estrategia activa para evitar el paro. Esta estrategia sitúa el horizonte del sector secundario -desde
la óptica del trabajador/a con discapacidad- en el corto plazo, y aún más, en el inmediato. Frente
a la espera o la nada del paro, la existencia de un trabajo eventual, poco remunerado y, en
definitiva, con un alto grado de explotación, se percibe como la posibilidad más esperanzadora,
"una oportunidad, que no sabes qué te puede traer aparejado y que no puedes perder, por si
resulta que es la solución futura..." De esta forma el sector secundario del mercado de trabajo se
experimenta a veces con cierta positividad desde una posición integrada (si se está cobrando un
subsidio o una pensión, o se tiene la expectativa de acceder a un empleo protegido) o desde la
convicción, aunque sea sólo imaginaria, de que es posible superar la provisionalidad actual y
competir con éxito por un empleo estable (posición competitiva) o bien se sueña con organizarse
por sí mismos desde abajo a fin de salir adelante y demostrar que la unión y la solidaridad de los
afectados son los mejores antídotos contra la lógica social de exclusión (rasgos emancipatorios).

-------------

301
10. INSERCIÓN EN EL MERCADO DE TRABAJO PROTEGIDO

10.1. Delimitación conceptual del empleo protegido

El mercado de trabajo “protegido” se contrapone al “no protegido”, es decir, aquel

donde los trabajadores concurren en igualdad de condiciones y posibilidades de acceso,
promoción, etc. Si profundizamos en los supuestos e implicaciones de estos dos conceptos, nos
encontramos con las diferencias que se recogen en el Cuadro 23. Como ya hemos avanzado en
los capítulos anteriores, esta forma de entender el empleo protegido se aleja del uso convencional
del término que lo restringe a los Centros Ocupacionales y a los Centros Especiales de Empleo309.

El libre mercado competitivo (mercado de trabajo no protegido) es el que tiene lugar

entre agentes económicos independientes que compran (demanda) o venden (oferta) fuerza de
trabajo; la libertad de los individuos y la igualdad de oportunidades para comprar o vender (nadie
estaría por principio excluido de la compraventa) constituyen los axiomas abstractos a partir de
los cuales el mercado se encargaría de establecer el mejor ajuste entre las partes (punto de
equilibrio entre la oferta y la demanda). Esta forma de entender el funcionamiento del mercado
de trabajo es la propia del capitalismo liberal, desde el mercantilismo competitivo de Adam Smith
al neoliberalismo económico de Milton Friedman, para quienes las restricciones a la competencia,
así como los privilegios y monopolios que tienen determinados ciudadanos, empresas o países
(es decir, el mercado de trabajo protegido) son barreras que habría que superar si se quiere
estimular la “libertad natural” de los individuos, “su capacidad para buscar la consecución de sus
propios intereses a su propia manera, y entrar con su actividad y su capital en competencia con
la actividad y el capital de los demás hombres”310. Para esta corriente de pensamiento, de los
acuerdos de Bretton Woods, tras la segunda guerra mundial, habría surgido una arquitectura
política de estados autocentrados a costa de una perspectiva de colaboración internacional; los
progresos económicos y sociales del llamado “Estado del bienestar” se habrían realizado solo al
interior de algunos países y a costa de los demás311. Sin embargo, la mundialización creciente de
la economía habría roto esta arquitectura y, como corolario, estaría forzando el derrumbe de los
Estados de bienestar a escala nacional (desregulación como medio de equilibrar los mercados
mundiales, también de mano de obra).

En contraposición al planteamiento anterior, los partidarios del trabajo protegido

entienden que los ciudadanos no parten de las mismas condiciones ni tienen los mismos grados
de libertad para operar en el mercado. Por el contrario, habría personas y colectivos con especial
fragilidad sobre las que sería preciso intervenir de alguna manera para favorecer su inserción
social y laboral. No sólo existen los individuos (libres) y el mercado (abierto), como defienden

309
Ver capítulos 3.3. y 4.3.
310
SMITH, A., La riqueza de las Naciones, texto citado y comentado por FRIEDMAN, M. y R. en
Libertad de elegir, Orbis, Barcelona, 1983, pág. 49. La libertad de movimientos en un mercado abierto y competitivo
(de capital/tecnología, mercancías y mano de obra) se considera la mejor garantía para asegurar la eficiencia
económica y el equilibrio entre los factores económicos. Por eso, se defiende la prioridad lógica de la competencia
(mercado competitivo) sobre cualquier otro criterio de regulación de los mercados de trabajo (en estos casos se
hablará de "competencia imperfecta").
311
Para confirmar esto, se basan en que la renta por habitante entre los países desarrollados y no desarro-
llados ha crecido a lo largo del siglo XX, acelerándose especialmente después de la segunda guerra mundial, a partir
de los acuerdos de Bretton Woods. Ver MADDISON, A., L'économie mondiale au XX siècle, OCDE, Paris, 1989.

302
los economistas liberales, sino múltiples instancias intermedias que inevitablemente median y
condicionan -facilitan o impiden- la forma de insertarse los individuos en el sistema social y
laboral312. Por eso, la teoría del funcionamiento de los mercados de trabajo no se puede plantear
en abstracto sino que tiene que basarse en análisis históricos concretos que den cuenta de la
evolución de los mercados en estrecha relación con los procesos sociales que han estado en el
origen de esa evolución. Así mismo, no es posible lograr el bien común a partir del libre juego
de la competencia ya que el sistema capitalista no funciona en equilibrio espontáneamente sino
que debe ser regulado, y esta regulación implica formas de control institucional e ideológico.

Este enfoque teórico y político, que defiende la regulación institucional del mercado de
trabajo, es el que prevalece en España cuando se abordan los problemas laborales de las personas
con discapacidad y se defienden para ellos vías especiales de inserción. Sin embargo, las posturas
concretas que se adoptan tanto para explicar la fragilidad de este sector de población como para
fijar las formas de intervención, varían mucho en función de la posición ideológica, tal como se
recoge en el Cuadro 23. Cada posición parte de unos supuestos (columna de la izquierda) y tiene
unas implicaciones en la práctica social (columna de la derecha). Usaremos este esquema para
encuadrar las principales trayectorias de “empleo protegido” detectadas en nuestra exploración
empírica y dar cuenta después de sus principales efectos de inclusión-exclusión. Como ocurre en
otros asuntos, los casos estudiados presentan casi siempre una combinación de rasgos del
esquema teórico, lo que da lugar a un amplio abanico de itinerarios particulares.

..//..

312
Esta posición es defendida por la corriente "institucionalista", que insiste en la importancia que tienen
las instituciones (entendidas éstas en sentido amplio: organizaciones de empresarios y trabajadores, normas y
organismos del Estado, costumbres arraigadas e ideologías sociales) para explicar el funcionamiento concreto de
la oferta y la demanda, la fijación de los salarios, la seguridad en el empleo, la cualificación y posibilidades de
ascenso, las medidas protectoras para colectivos específicos y, en general, las condiciones de trabajo. Ver, entre
otros, MARSDEN, D., Mercados de trabajo, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1994; y SABEL,
CH.F., Trabajo y política, Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1985.

303
 Cuadro 23
SUPUESTOS E IMPLICACIONES DEL TRABAJO PROTEGIDO

TRABAJO
NO PROTEGIDO

Ajuste entre la oferta y la demanda laboral

a partir de la libertad natural de los individuos
y la igualdad de oportunidades
del mercado abierto.

º
º
TRABAJO
PROTEGIDO

ú
ú

Supuestos Implicaciones
POSICIÓN ADSCRIPTIVA POSICIÓN ADSCRIPTIVA

Déficit constitutivo que marca al trabajador

y lo ubica en una posición ! Inserción laboral en espacios protegidos: eco-
nomía familiar, redes locales o sectoriales,
de especial fragilidad. centros especiales.

POSICIÓN INTEGRADA POSICIÓN INTEGRADA

Limitaciones de los dispositivos

de socialización ! Medidas directas e indirectas
de promoción de empleo para favorecer
y excesos del mercado competitivo. la normalización laboral.

POSICIÓN COMPETITIVA POSICIÓN COMPETITIVA

Limitaciones propias y barreras externas

que sitúan a algunos trabajadores ! Defensa de la igualdad de oportunidades
y política de subsidios mínimos
en riesgo de marginación o anomía social. y orden público.

POSICIÓN EMANCIPATORIA POSICIÓN EMANCIPATORIA

Estructuras económicas injustas

que implican relaciones ! Movilizaciones de los marginados
para lograr su emancipación
de explotación laboral y exclusión social. personal y colectiva.

304
10.2. Cerco protector frente a las amenazas del mundo exterior (posición adscriptiva)

Desde esta posición la discapacidad se entiende como un déficit constitutivo que marca
a la persona y la sitúa en una posición de especial fragilidad para competir en el mercado abierto.
El mundo exterior en general, del que forma parte el mercado extradoméstico, se contempla como
lugar de riesgo, que amenaza a los sujetos débiles; frente a él, surge el espacio protector de la
familia y de las redes próximas de vecindad, amistad, apoyo mutuo local o sectorial, etc. Estas
redes permiten al sujeto marcado como “frágil” desarrollar cometidos laborales específicos, al
amparo de la competencia, pero signados también por la dependencia de los agentes protectores,
que se convierten en los verdaderos protagonistas de su trayectoria de inserción laboral313.

Esta forma de protección era casi la única existente en la sociedad rural preindustrial,
cuando se mantenían los lazos de la familia extensa como unidad de producción y consumo. Sin
embargo, contra lo que pudiera parecer, tiene notable vigencia actualmente, incluso en las
ciudades, sobre todo a través de la solidaridad que se produce al interior del núcleo familiar, que
trata de apoyar a sus miembros más débiles, incluso a veces contra la voluntad de éstos. En el
caso de las mujeres, el repliegue se traduce en orientarlas al trabajo doméstico en el seno de
hogar, tal como veremos en el próximo apartado, mientras a los hijos varones se les orienta a
salidas laborales que conlleven algún ingreso económico. Cuando los padres son propietarios
agrarios, comerciales o industriales, éstos proporcionan trabajo al hijo en la propia explotación
a través de la figura laboral de los “ayudas familiares” o bien, si la familia dispone de recursos
económicos, mediante la adquisición o instalación de un pequeño negocio adaptado a las
posibilidades del pariente con discapacidad. Estas situaciones aparecen en varios casos
estudiados:

S Carlos (50 años, con sordera desde la infancia) pertenecía a una familia de campesinos
medios de Córdoba. Ante su fracaso escolar en la escuela primaria, debido a la sordera,
el padre lo orientó decididamente a trabajar en el campo donde veía que podía
desarrollarse laboralmente. De hecho, a partir de los 15 años empezó a trabajar con el
padre, dedicándose en exclusiva al trabajo agrícola. Pero se produjeron dos circunstancias
que hicieron cambiar sustantivamente el proyecto paterno: en primer lugar, la asistencia
entre los 11 y los 15 años a un colegio de sordos, al que logró ingresar tras vencer las
resistencias paternas, donde pudo adquirir los conocimientos básicos y ampliar su red de
contactos con otros iguales y con personas adultas que le llevaron a poner en cuestión el
modelo paterno proyectado para él (encargarse de las tierras) porque ello podía
representar una limitación de sus posibilidades profesionales; en segundo lugar, la muerte
biológica del padre, que él sintió como una liberación desde el punto de vista laboral ya
que en ese momento convenció a sus hermanos menores de vender las tierras (disolución
de la propiedad familiar que lo vinculaba al trabajo agrario) e iniciar una nueva
orientación profesional más vinculada a sus intereses personales.

S César (36 años, con deficiencia motórica de origen infantil) nació en el seno de una
familia obrera de un barrio periférico de Córdoba, donde todavía vive. Su salida de la
escuela, al iniciar la Formación Profesional, fue traumática, no sólo por fracasar en los
estudios sino porque, al quedarse en paro y perder el contacto con sus amigos de la
infancia, entró en una fase depresiva que le duró varios años. Fue en este contexto cuando

313
La dinámica de algunas entrevistas con padres y profesionales refleja fielmente esta situación en la medi-
da que se sitúan como árbitros que deciden las trayectorias de las personas con discapacidad a su cargo, mientras
éstas repiten casi literalmente los discursos de aquellos.

305
 intervino activamente la familia al hacerse cargo su padre de una pequeña tienda con la
perspectiva de que el hijo trabajara en ella (primero como mozo repartidor y después
como encargado), tal como de hecho ocurrió. No obstante, también en este caso el hijo
desbordó el proyecto paterno y, aún manteniendo la tienda gracias a la colaboración de
su mujer, accedió a diversos cursos de formación y otros empleos como asalariado.

S Raúl (33 años, con deficiencia motórica) es un caso similar al anterior: fracasa en los
estudios y ante las dificultades para trabajar de albañil, como su padre, éste le monta una
pequeña tienda que fracasa a los pocos años (por la competencia de las grandes
superficies, según el afectado; por no administrarla bien, según la madre). Inicia entonces,
ya por su cuenta, un largo recorrido para encontrar empleo que todavía no ha conseguido,
pese a hacer varios cursillos y algunos empleos temporales (actualmente está en paro).

En estos casos se puede percibir una actitud protectora de la familia que se encarga de
diseñar y construir una salida laboral dentro del ámbito familiar a la medida de sus posibilidades,
ya sea en la propia explotación agraria, en el negocio familiar o montando una tienda
expresamente para el hijo. No obstante, estos proyectos se suelen elaborar en la primera juventud
de los afectados, sin contar con ellos, por lo que éstos puede revertir o ampliar los planes
familiares, tal como ocurrió en los casos aludidos (lo que no quiere decir que siempre ocurra así).
En la estrategia de protección adoptada por los familiares subyacen, al menos, dos presupuestos:
por una parte la desconfianza en las posibilidades de promoción laboral autónoma del hijo
afectado por la discapacidad, lo que les induce a intervenir de manera protectora; por otra parte,
desconfianza en el mundo exterior que está más allá de la familia, de los amigos y vecinos, del
pueblo o barrio donde la gente se conoce entre sí. Estas dos desconfianzas se alimentan
mutuamente y generan a veces en los padres y familiares actitudes hiperprotectoras de las que
los hijos tendrán que desembarazarse o liberarse, a veces con importantes costes personales. Los
padres verán en el deseo de emancipación del hijo, un riesgo de marginación (los “hijos perdidos”
de los que se habla en GD1); por su parte, los hijos emancipados no perdonarán a sus
progenitores la desconfianza depositada en ellos, que les impidió desarrollar sus capacidades en
una etapa anterior de su vida.

La estrategia protectora de la familia y de las redes de proximidad (vecinos, amigos, etc.)

puede servirse también de fórmulas promovidas por instituciones ajenas a la familia siempre que
cuenten con suficiente refrendo o garantía de dispensar un trato “aceptable” a los que se acogen
a ellas. Tradicionalmente este servicio se confiaba a instituciones benéficas de reclusión
(internados gestionados por institutos religiosos, hospitales psiquiátricos, etc.), pero estas
instituciones hoy día son vistas negativamente y han dado paso a otras como los Centros
Ocupacionales, los Centros Especiales de Empleo o la Venta del Cupón. En la intención de sus
promotores, estas nuevas instancias pueden perseguir fines muy diversos, pero para una parte de
los usuarios corresponden a la misma lógica de repliegue protector que tenían las antiguas
instituciones. En los casos estudiados aparecen varias trayectorias que responden, al menos en
parte, a esta orientación. Aludiremos sólo a algunas de ellas:

S Miguel (28 años, con discapacidad psíquica leve) lleva cinco años ocupado en un Centro
Especial de Empleo donde ha conseguido contrato fijo. Su acceso a este empleo ha sido
buscado expresamente por sus padres después de varias experiencias negativas en el
mercado ordinario donde, según ellos, los jóvenes como su hijo son objeto de mofa por
parte de los compañeros y de explotación económica por parte de los empresarios. El hijo
con discapacidad psíquica está muy bien dotado como trabajador manual (opinión

306
 compartida por los padres y por los profesionales del Centro Especial) y por su nivel de
eficiencia podría trabajar en empresas ordinarias, pero los padres no quieren dar ese paso
porque se trata de una “criatura ingenua” de la que es fácil abusar y que, por tanto, hay
que proteger para que no se sobrepasen con ella:

“(Padre) Él se encuentra muy a gusto en el Centro Especial de Empleo, de

verdad. Y yo también, porque cuando le veo que está contento... para qué quiere
un centro como aquella imprenta que, luego, mira cómo le dio el palo. Yo
prefiero que esté así y que él este contento”
“(Madre) Yo no veo la posibilidad de que pase a una empresa ordinaria. No me
gusta porque yo ya he salido escarmentada. Se propasan y lo toman a cachondeo
y algunos se burlan, porque ya sabe usted como somos. Unos le tratan bien y
otros abusan porque como son tan buenas personas... Por eso, yo prefiero que
esté en un Centro Especial de Trabajo, que además tiene contrato fijo” (Padres
de Miguel).

S Cecilio (51 años, con ceguera sobrevenida) fue inducido por su familia a acercarse a la
ONCE para encontrar empleo; inicialmente mostró muchas resistencias pero finalmente
aceptó y, tras recibir un cursillo sobre la venta del cupón, lleva veinte años vendiendo en
la calle (actualmente en un kiosco). Entre la pensión contributiva que recibe -que le
parece escasa- y los ingresos por la venta del cupón ha resuelto su nivel de vida en
términos más que aceptables y, en este sentido, valora positivamente el papel que la
ONCE ha desempeñado en su trayectoria personal y familiar; sin embargo, no está
satisfecho del recorte de formación y de posibilidades profesionales que ha conllevado
el dedicarse de por vida a la venta del cupón, tarea a la que dedica metódicamente entre
diez y once horas diarias y que socialmente le confiere una marcada identidad social y
laboral.

La cooperación de la familia y de las redes de vecindad y amistad se manifiesta también,

de manera más difusa pero sin duda importante, en los múltiples apoyos e informaciones que
brindan a los buscadores de empleo con discapacidad que tratan de acceder al mercado ordinario
de trabajo. Un indicador contundente de esto lo tenemos en una encuesta aplicada por el INEM
en 1996 a una muestra de casi dos mil demandantes de empleo con minusvalía oficial, a la que
ya hemos aludido314: el 41,5% de ellos había conseguido su último empleo gracias a “las
relaciones personales y familiares”, siendo esta vía la más eficaz con gran diferencia sobre todas
las demás (oficina de empleo, presentarse en las empresas, enviar el currículum, poner anuncios,
etc.). En esta misma línea, hemos detectado algunas alusiones a la importancia que tienen los
contactos familiares y personales en el medio rural y en las ciudades pequeñas, o en ciertas
periferias urbanas con una intensa vida de barrio, donde los vecinos se conocen más entre sí y
los empleadores son convecinos de los que buscan empleo. Los pequeños empresarios de la
comarca de La Campiña utilizan este argumento para reclamar del gobierno que apoye a las
pequeñas burguesías locales, que son la fuente de riqueza y de trabajo de la comarca, en lugar de
conceder tantos favores a las multinacionales. Así mismo, se critica a las empresas de
contratación temporal que, según algunos pequeños empresarios, estarían ocupando, tanto en la
ciudad como en el medio rural, el espacio de mediación laboral que antes desempeñaban
desinteresadamente las redes familiares, vecinales y de amistad (“sin sacar tajada por ello”).

314
Ver apartado 3.3.

307
10.3. Medidas de promoción de empleo para favorecer la normalización laboral
(posición integrada)

Esta posición entiende el trabajo protegido como un conjunto de recursos promovidos por
la administración pública, o subsidiariamente por entidades privadas, que permiten compensar
las limitaciones y dificultades que algunas personas encuentran para ejercer su derecho a
trabajar. Estas limitaciones pueden tener origen en varias circunstancias que se refuerzan
mutuamente cuando concurren a la vez: la gravedad de la discapacidad, que a veces conlleva una
fuerte dependencia de otras personas; los problemas familiares, cuyo exponente más grave es el
de los niños huérfanos o abandonados; el fracaso de la institución escolar y de los sistemas de
formación ocupacional; la escasa cooperación de los afectados, que a veces se encuentran
desanimados e incluso culpabilizados por no haber aprovechado las oportunidades disponibles;
la política laboral ineficaz, que no logra rebajar la elevada tasa de desempleo existente; los
excesos del mercado competitivo y los prejuicios de muchos empresarios y de la población en
general hacia las personas con discapacidad, etc. Todas estas circunstancias justifican que el
Estado promueva -o tenga la obligación de promover, si es que no lo hace- medidas de
discriminación positiva hacia algunos sectores de población, como los que padecen discapacida-
des más graves, con el fin de que logren una inserción laboral normalizada.

Desde este planteamiento, la familia pierde protagonismo en beneficio del Estado y de

los funcionarios y profesionales de la socialización y de la asistencia, en cuanto depositarios de
la norma social y debido a su capacidad (supuesta) para guiar a las personas con deficiencias en
su itinerario de incorporación en la sociedad. De protagonistas principales, los familiares pasan
a ser consumidores, a veces “voraces”, de los servicios públicos (en expresión de los
profesionales). Sin embargo, los problemas surgen cuando las medidas de la administración no
logran su objetivo y las familias se ven obligadas a “cargar” con el hijo o hija afectados por la
discapacidad. Las criticas a los funcionarios y a los políticos son entonces muy fuertes y se les
acusa de no asumir la responsabilidad que han contraído con la sociedad de hacer cumplir las
leyes:

“Decimos que vivimos en un Estado de derecho, eso se nos recuerda constante-

mente, gracias a Dios, y todos sabemos lo que supone que tú dejes de pagar un
impuesto, enseguida te ponen la mano encima. Y todos sabemos lo que dice la
Constitución, que los poderes públicos realizarán una política de previsión,
tratamiento, rehabilitación e integración de los disminuidos físicos, sensoriales
y psíquicos, y el derecho a la formación y readaptación profesional... Es decir,
que tenemos todas las leyes, tenemos todas las normativas, ¡pero no se cumplen!.
La LISMI es muy buena pero no se cumple. (...) Y la ley del dos por ciento está
ahí pero no se cumple, y en la administración han de tener el 3% y son ellos los
primeros que lo incumplen. (...) Si todos fuéramos pidiendo responsabilidad a
aquellos que la tienen, otra cosa sería” (GD1).

Así mismo, los profesionales de la educación y de la inserción laboral han depositado

frecuentemente su confianza en las instituciones públicas y, desde esta posición integrada, son
muy exigentes con ellas cuando observan que los recursos no llegan para “dar trabajo a aquellos
que más lo necesitan” o que los responsables de la administración no tienen “voluntad política”
para resolver los problemas de las personas con discapacidad. Estos profesionales observan con
temor la actual crisis del Estado de bienestar que tiende a limitar los recursos para desempeñar
eficazmente su trabajo:

308
 “En un momento de crisis el colectivo de disminuidos no tiene por qué ser el
último en trabajar porque, según el criterio del Estado de bienestar, lo primero
que hay que hacer es dar trabajo a aquellos que más lo necesitan, o que están
más desfavorecidos. Esto supone que tiene que haber unas medidas correctivas
de la lógica del propio mercado de trabajo, que exigen voluntad política, y yo
veo que hay falta de voluntad política para solucionar este problema. (...) Lo que
tenemos aquí de Estado de bienestar ahora mismo está más bien desmantelándo-
se, justo cuando hemos empezado a conocerlo, pero no podemos caer en la
trampa de que, como hay muchos parados, los disminuidos se tienen que poner
en la cola” (GD3).

Entre los casos estudiados, son mayoría los que han utilizado en algún momento o utilizan
actualmente las medidas de discriminación positiva promovidas por la administración para
facilitar el empleo de las personas con discapacidad. A veces se trata de ayudas puntuales o
incentivos económicos para acceder al mercado ordinario, tanto en el sector primario de trabajo
como en el secundario; otras veces la ayuda es más intensa y cubre toda la actividad laboral del
usuario, como ocurre en los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo. Pero en ambos casos
el objetivo ideal que se persigue desde la posición ideológica integrada es promover su inserción
normalizada en el mercado ordinario de trabajo, no fijar al sujeto en una situación de dependencia
o ghetto. Se trata de un planteamiento ideal que con frecuencia no se aplica en la realidad, ya sea
por fallos en los recursos de inserción o debido a las limitaciones que impone el mercado de
trabajo (con una tasa de paro muy elevado). Veamos a continuación algunos ejemplos de medidas
protectoras que responde, al menos en parte, a estos criterios. En unos casos las medidas han
logrado el efecto esperado, en otras no:

S Raquel (23 años, con retraso mental ligero) fue abandonada por su madre desde muy
pequeña por lo que la administración se hizo cargo de su tutela, primero en un internado
regentado por religiosas y en un centro de educación especial; después en una residencia
tutelada y un Centro Ocupacional donde estuvo cuatro años; luego pasó a un Centro
Especial de Empleo y actualmente espera colocarse pronto en el mercado ordinario de
trabajo y fundar un hogar independiente (con su actual novio que no tiene discapacidad).
En principio, se trata de un caso donde la intervención institucional está logrando todos
los objetivos perseguidos: ante el déficit psíquico que se unía al déficit familiar, los
responsables de la administración han logrado encarrilar la situación y están a punto de
lograr su emancipación familiar y laboral, una vez superadas todas las instancias
intermedias previstas (residencia infantil y juvenil, centro de educación especial, Centro
Ocupacional y Especial de Empleo. Si Raquel logra el objetivo de fundar una familia
propia y acceder a un empleo ordinario extradoméstico, habrá conseguido unos objetivos
que sus propias hermanas, acogidas de pequeñas por otros familiares en lugar de ser
transferidas a la tutela estatal, están muy lejos de conseguir315.

S Mario (29 años, con tetraplejia) adoptó, una vez recuperado del accidente, una estrategia
básicamente competitiva, en el sentido de eludir los apoyos familiares o de otro tipo para
conseguir empleo, si bien aceptó participar en una convocatoria de empleo público a
través de la cuota de reserva del 3% (que ganó tras 4 años de buscar empleo infructuosa-
mente). En su opinión, el principal eje de rehabilitación laboral de la persona con
discapacidad debe ser el esfuerzo del sujeto para adaptarse a la demanda laboral existente

315
Estas hermanas de Raquel no superaron el nivel de estudios primarios y su itinerario laboral es nulo.
Casadas muy jóvenes, son ahora amas de casa de familias numerosas en situación socioeconómica precaria.

309
 y, sólo sobre esa base, le parecen aceptables algunas ayudas que tratan de paliar
parcialmente las barreras especificas derivadas de la deficiencia.

S Marcos (24 años, con síndrome de Down) consigue su incorporación laboral en el

mercado ordinario gracias a la intervención del Proyecto Aura, institución privada con
financiación pública que promueve la fórmula del “empleo con apoyo”: después de dos
años de formación, es contratado como eventual a media jornada en una fundación
dependiente de una institución financiera donde ha sido bien acogido por los compañeros
de trabajo316 y, al cabo de tres años, ha conseguido un contrato indefinido. Durante los dos
primeros meses de trabajo, un monitor del Proyecto Aura acompañó al nuevo trabajador
en sus desplazamientos entre la casa y el trabajo y durante todo el horario laboral (4
horas, tres días a la semana); además, otro día a la semana el nuevo empleado debía
acudir a la sede del Proyecto Aura para evaluar la marcha del trabajo y ampliar su
formación en aquellos puntos que eran necesarios. Más adelante el acompañamiento en
la empresa pasó a ser de un día la semana y después ningún día. Después de cinco años
en el actual puesto de trabajo, todavía precisa de la ayuda intermitente del monitor del
Proyecto Aura pero su objetivo es prescindir totalmente de esa tutela profesional, lo que
espera conseguir en breve plazo317. En este caso, obviamente, la intervención orientada
a la integración laboral del sujeto con discapacidad ha conseguido cubrir satisfactoria-
mente el objetivo previsto.

S Carolina (de 28 años con deficiencia psíquica leve) acude a un Centro Ocupacional
desde hace dos años después de pasar otros cinco en la casa paterna ayudando a su madre
en las tareas domésticas. Su insistencia en querer trabajar choca con los designios del
padre, perteneciente a la clase media funcionarial, que no acepta el tipo de trabajos
descualificados a los que la hija podría acceder: “mientras ella tenga a su padre no
necesita trabajar (como criada o limpiadora)”. Al no poder obtener una pensión (pues la
minusvalía no llega al 65%) ni tener acceso a un empleo “aceptable” en términos de
estatus familiar, se opta como mal menor por ubicarla en un Centro Ocupacional; pero
aquí apenas aprende y sólo gana para pagarse el transporte, además de comer gratis, por
lo que ni a ella ni a su familia les parece una solución satisfactoria. Al repliegue en el
hogar paterno ha seguido el repliegue en el Centro Ocupacional sin perspectivas de
promoción (“hablando claro, está perdiendo el tiempo”) donde, no obstante, está atendida
y protegida a la espera de conseguir algo mejor. Tanto el padre como los profesionales
del Centro Ocupacional se quejan amargamente de la escasez de recursos públicos
existentes en Córdoba para atender casos como éste:

“(Profesional de PROMI) El 75% de los residentes en nuestro Centro Ocupacio-

nal podrían estar trabajando perfectamente en un Centro Especial de Empleo,
pero como no hay recursos pues ahí siguen, pero por supuesto capaces de
trabajar la mayoría sí que lo son. Córdoba está fatal de recursos” (GD8).

316
La empresa encargó a uno de los empleados del papel de “tutor” del trabajador con discapacidad, para
estar cerca de él, ayudarle y facilitar su relación con el resto de la plantilla. El tutor es el puente o punto de referencia
cuando surgen eventualidades o pequeños conflictos con los compañeros (lo que es frecuente en este caso de
síndrome de Down).
317
En siete años de funcionamiento el Proyecto Aura ha insertado en empleos ordinarios a 40 personas a-
dultas con síndrome de Down, de los cuales sólo dos han conseguido hasta ahora una emancipación total de la tutela
profesional.

310
 Los trabajadores del Centro Ocupacional se ven obligados a permanecer en él, a pesar de
tener suficiente competencia laboral para pasar a un Centro Especial de Empleo o al
mercado ordinario, debido a dos circunstancias que concurren en la ciudad: no hay
Centros Especiales para psíquicos a donde puedan acudir desde el Centro Ocupacional
(el más próximo está en Cabra, a 70 kilómetros); y el paro existente en la ciudad hace casi
imposible a las personas con discapacidad acceder al mercado ordinario. Debido a estos
límites, se pervierte el sentido del Centro Ocupacional (como paso intermedio para
acceder al Centro Especial y al empleo ordinario) y queda convertido en un ghetto (más
propio de la posición adscriptiva).

Desde la posición integrada, la protección en el empleo sólo tiene sentido si se orienta al

ideal de la posterior emancipación del trabajador. De ahí que no tenga sentido permanecer en un
Centro Ocupacional cuando se puede estar en un Centro Especial de Empleo, ni quedar fijado en
éste si se puede dar el paso al mercado abierto. A su vez, el trabajo ordinario debería reunir unos
requisitos (pleno empleo, seguridad, ingresos suficientes, promoción profesional, etc.) que lo
harían atractivo para el conjunto de la clase trabajadora, cuyos derechos estarían suficientemente
cubiertos por sus representantes sindicales, etc318. En el material analizado encontramos algunos
ejemplos cuya trayectoria participa de estos planteamientos:

S Ricardo (30 años, con discapacidad psíquica) empezó trabajando en dos Centros
Especiales de Empleo pero duró poco tiempo en ellos porque ni él ni su padre (obrero)
estaban de acuerdo con las condiciones de trabajo existentes (salario mínimo pagado con
retrasos, sin perspectivas de estabilidad al depender de las subvenciones, etc.). Su
objetivo ha sido obtener un empleo en el mercado ordinario para acceder a los derechos
normales de los trabajadores: un sueldo completo (no el mínimo), seguridad en el
empleo, responsabilidad en la tareas, etc. Durante seis años ha logrado la mayoría de
estos objetivos y, aunque actualmente está en paro, considera esta etapa como una
contingencia temporal que, además, está cubierta de riesgos gracias a la prestación de
desempleo.

S Los dos hijos con discapacidad auditiva de Mónica rechazan también las condiciones de
trabajo que han experimentado en los Centros Especiales de Empleo (bajo salario,
mandos autoritarios, imagen social negativa, etc.) y prefieren buscar empleos en el
mercado ordinario, donde el único inconveniente que han encontrado es la duración
temporal de los contratos. Como en el caso anterior, el principal eje de inserción laboral
es su identidad obrera que ellos asocian a la consecución de unos derechos adquiridos
de la clase trabajadora y que dan acceso a un nivel de vida y de consumo normalizado.

10.4. Protección para garantizar la rentabilidad empresarial y la paz social

318
Se trata de la norma de consumo obrero (concepto acuñado por Michel Aglietta), según la cual se
amplían las formas de consumo y los sistemas de seguridad social para amplios sectores sociales, a la vez que
mejoran las condiciones de trabajo en relación al pasado (aumento del salario real, reducción de jornadas, ampliación
de los servicios públicos y de los sistemas de protección social, etc.). Este modelo habría entrado en crisis en los
países occidentales en la actual etapa de reforma social neoliberal. Ver AGLIETTA, M., Regulación y crisis del
capitalismo, Siglo XXI, Madrid, 1974. Sobre la aplicación en España de la norma de consumo obrero, ver
ALONSO, L.E., “La producción social de la necesidad”, en la revista Economistas, Nº 18, Madrid, 1986; y ORTI,
A., “La estrategia de la oferta en la sociedad neocapitalista de consumo: génesis y praxis de la investigación
motivacional de la demanda”, en la revista Politica y Sociedad, Nº 16, Madrid, 1994.

311
 (posición competitiva)

La posición competitiva es partidaria, por principio, de no interferir en el libre

intercambio de la oferta y la demanda de trabajo, de manera que ambas partes logren el mejor
acople posible. Sin embargo, pueden existir múltiples circunstancias que lleven a algunos sujetos
a graves situaciones de marginación social (como el abandono familiar en la infancia, el paro de
larga duración que a veces termina en la mendicidad o la vida errante, ciertos tipos y grados de
minusvalía muy discapacitantes, etc.) ante los que la administración pública tiene la obligación
de intervenir combinando medidas, por una parte, de protección básica (política de subsidios
mínimos y pensiones no contributivas) y, por otra, de control y orden público (política policial
y judicial)319. La finalidad de la protección no sería tanto la promoción laboral de los afectados
(lo que compete a ellos mismos) sino, más bien, evitar el clima social de anomía e inseguridad
que podría desprenderse de la completa marginación de esos sujetos (cada vez más numerosos)
y que cuestionaría el funcionamiento del propio mercado de trabajo en su conjunto.

Entre los casos estudiados de personas con discapacidad esta posición está poco presente.
Ya hemos aludido a Mario (varon tetrapléjico de 29 años), partidario de que el criterio principal
de los buscadores de empleo con discapacidad debe ser el mismo que el de los demás parados:
ajustar su oferta de trabajo a la demandas existentes y, para ello, prepararse a fondo. Sin embargo,
tras cuatro años de múltiples intentos fallidos, Mario tuvo que recurrir a la cuota de reserva del
3% y así pudo lograr su primer empleo. En cuanto a Marisa (mujer de 48 años con deficiencia
motórica leve) siempre fue partidaria de acceder al empleo en condiciones de igualdad con el
resto de los trabajadores pero su caso no es generalizable debido a la levedad de su deficiencia
y a que no encontró barreras especiales para acceder enseguida a un puesto de trabajo cualificado.

El grupo de discusión realizado en Barcelona con empresarios medios y grandes es muy

expresivo de la forma como se entiende desde la posición competitiva la protección laboral de
las personas con discapacidad. Para estos agentes existen en la sociedad tres instituciones
básicas: la empresa, la familia y el Estado (ver Esquema 9). Cada una de ellas desempeña una
función distinta y las relaciones sociales que se producen en su interior son también diferentes.
Las dos primeras se ocupan de la producción y la reproducción, mientras la tercera tiene un papel
subsidiario de aquellas, para compensar los desajustes y arbitrar los conflictos que se producen
entre ellas. Se trata de tres instituciones que son necesarias para asegurar la integración social y
cuya ausencia da lugar a otros tantos prototipos de exclusión social: el parado, el huérfano y el
extranjero (sobre todo si está indocumentado). Como es lógico, el grupo de empresarios se
extiende ampliamente en lo relativo a la función de la empresa320, pero alude también al papel de
los otros dos agentes, en especial en lo que atañen a la inserción social y laboral de las personas
con discapacidad.

319
Este doble eje asistencial-represivo representa una vuelta a la forma tradicional de abordar la
marginación: caridad para el “pobre apacible”, que acepta las normas establecidas, y represión para los “falsos
pobres” que se revelan contra su condición y pretenden vivir al margen de la ley. Ver CARASA, P., “Beneficencia
y control social en la España contemporánea”, en BERGALLI, R. y MARI, E., Historia ideológica del control
social, PPU, Barcelona, 1989, págs. 175-237.
320
Ver capítulo 14.

312
 Esquema 9
PAPEL DE LA FAMILIA Y EL ESTADO
DESDE LA POSICIÓN COMPETITIVA
(Empresarios grandes y medianos de Barcelona)

EMPRESA FAMILIA ESTADO

Función principal Producción Reproducción Integración social
Identidad que otorga Empresario-trabaja- Pariente Ciudadano
dor
Principal exclusión Desempleados Huérfanos Indocumentados
Función para las Ajustar empleos, Soporte básico Compensar límites
pers. con discapacidad si son rentables (“principal sufridora”) de familia y trabajo

La familia es el principal núcleo de solidaridad en la sociedad, si bien limitada a los

propios parientes, que se ayudan entre sí por lazos de afecto y cooperación: los esposos se ayudan
mutuamente, los padres a los hijos y éstos a sus padres cuando son mayores; así mismo, toda la
familia se vuelca en apoyo de aquellos miembros que están enfermos o tienen problemas de
cualquier tipo. En relación a las personas con discapacidad, los empresarios describen a la familia
como “la principal sufridora de esta historia”, en la medida que sobre ella recae el mayor peso
de la atención. Por otra parte, la familia entra en crisis cuando no hay mutuo apoyo entre sus
miembros pero el caso más grave es el de los huérfanos, que son acogidos por otras familias y
por la tutela estatal.

El Estado tiene como función salir al paso de aquellos problemas y necesidades que
desbordan la acción de las familias y de las empresas. Por consiguiente, el Estado no debe
interferir en el terreno propio de las otras dos instituciones sino limitarse a su función social
subsidiaria. Esta función “subsidiaria” del Estado quiere decir que, en última instancia, esta
institución sobraría si las dos primeras funcionaran correctamente (de ahí que se hable de “Estado
mínimo”). En particular, no tiene sentido que el Estado promueva empresas ordinarias en
competencia con las empresas privadas a no ser que tengan una finalidad social específica. En
cuanto a la escasa inserción laboral de las personas con discapacidad, los empresarios señalan que
se trata de un problema social, más que laboral, por lo que reclaman y creen justificada la
intervención “protectora” subsidiaria de la administración pública:

“Yo creo que no es sólo un problema laboral sino un problema social, que atañe
a varios aspectos de la sociedad y que la administración debe intentar solucionar,
abriendo el abanico de mayor número de puestos de trabajo para dar entrada a
esas personas...” (GD3).

La alusión a “abrir el abanico de puestos de trabajo” tiene dos interpretaciones

complementarias en la reunión de empresarios: por un lado, se refiere a la conveniencia de
ampliar las posibilidades de contratar a personas con discapacidad en condiciones de libre
mercado, es decir, flexibilizar la actual rigidez de la contratación para este tipo de personas que,
supuestamente, estarían dispuestas a trabajar “más por menos” y, por tanto, saldrían más

313
rentables para las empresas321; por otro lado, se alude también a la creación de empleos
protegidos en centros especiales y a las subvenciones y rebajas de la cuota de la Seguridad Social
para aquellos empresarios que contraten a personas con minusvalía en empleos ordinarios. Sin
embargo, la mayoría de los empresarios critica la imposición legal de una cuota de reserva del
2% para las empresas con más de 50 empleados fijos. Esta norma, si se planteara con rigidez (lo
que reconocen no ocurre), podría ir en contra del principal objetivo de las empresas, que es la
rentabilidad, lo que les parece una intolerable intromisión de la lógica social del Estado en la
lógica competitiva de la empresa privada. Para que la empresa coopere en la inserción laboral de
personas con discapacidad, “es mejor incentivar que obligar”:

“Me parece muy mal que me obliguen a contratar determinada gente, si yo no

quiero. Es como si a mí me dijeran: ‘usted tiene una plantilla de cincuenta, pues
yo te obligo a que metas a tantas mujeres’..., ‘oiga, que a mí la mujer...”, ‘no, no,
usted tiene que tener veinte mujeres o tantos disminuidos’. O sea, no es lógico
porque eso depende mucho del sector y del tipo de empresa que sea. Yo creo que
es mejor incentivar que obligar” (GD3).

Desde esta perspectiva empresarial la función “protectora” corresponde propiamente a

las familias y al Estado. En cuanto a las empresas, sólo pueden cooperar en la inserción laboral
de las personas con discapacidad en la medida que éstas resulten rentables, es decir, siempre que
la ecuación “(+)rendimiento/(-)costes” permita incrementar su competitividad y el margen de
beneficios. En opinión de algunos empresarios presentes en la reunión, tal ecuación se ha
demostrado ya muy eficaz en algunos casos por lo que serán los propios empresarios los primeros
interesados en aprovechar las ventajas comparativas que parece ofrecer ese segmento de la mano
de obra, como muestra el siguiente diálogo:

“-Yo conozco una empresa que trabaja fundamentalmente con minusválidos y

contrata cantidad, y además responde.
-Que nos informen un poco más porque yo, desde luego, yo estoy desinformado,
de verdad. Y que nos den un poquillo de ventajas, que parece que estamos
desarmados. (...) Si se va vendiendo esa idea, yo pienso que llegaremos a ser
receptivos, porque puede ser totalmente válido lo que estás diciendo, lo que pasa
que no hay información.
- Lo que hablabas antes de la figura aquella de la asistente social, no como
asistente social sino como vendedora de ideas para crear empresas y vender ese
planteamiento, es decir: yo tengo aquí un señor y, si le falla, tengo otro” (GD3).

La posición competitiva, desde el punto de vista empresarial, hace de la necesidad virtud

y trata de reconvertir en su propio beneficio los puestos de trabajo que ofrece a las personas con
discapacidad. Para ello, el Estado debe establecer las condiciones e “incentivos” que hagan
rentables esos empleos y los profesionales encargados de mediar en la inserción laboral, a su vez,
no solo deben “vender la idea” sino garantizar el reemplazo automático del trabajador si éste no
responde, del mismo modo que hacen las empresas de contratación temporal (“yo tengo aquí un
señor y, si le falla, tengo otro”).

321
En el grupo de discusión con pequeños y medianos empresarios de La Campiña se refieren con envidia
a las subvenciones y condiciones de contratación en los Centros Especiales de Empleo: “cada obrero les sale a mitad
de precio”.

314
10.5. Autoorganización solidaria de los colectivos marginados
(Posición emancipatoria)

Como ocurre en otros asuntos, la forma de entender la “protección” o solidaridad laboral

que corresponde a la posición emancipatoria en nuestro cuadro teórico está poco presente en los
casos y grupos de discusión realizados, probablemente como reflejo de que tales planteamientos
no tienen mucha relevancia en la actual coyuntura española. Sin embargo, conviene describir sus
principales rasgos, no sólo por completar el cuadro que hemos iniciado, sino porque algunos de
sus elementos están presentes de forma dispersa en las trayectorias y discursos de las personas
entrevistadas.

En general, el supuesto del que parte esta posición es que precisamente la economía
capitalista de mercado es la principal generadora de desigualdad, explotación y exclusión laboral;
por consiguiente, la intervención para abordar estos problemas debe encaminarse a superar ese
modelo de organización económica. Entre otras implicaciones, este planteamiento supone, en
primer lugar, una critica de las instituciones “normales” de producción y consumo que hoy son
aceptadas por la mayoría de la población y de las instituciones sociales; o sea, defender esta
posición supone situarse incómodamente en los márgenes de la sociedad, de los discursos e
instituciones dominantes. En segundo lugar, la posición emancipatoria exige un gran esfuerzo de
imaginación para proponer alternativas viables en la línea de una economía social planteada con
criterios de igualdad y solidaridad en el nivel local pero también a escala estatal, europea y
mundial. En tercer lugar, la emancipación de los trabajadores exige su movilización personal
y colectiva, superando los esquemas jerárquicos, elitistas o profesionalistas que prevalecen en
las otras posiciones.

Aspectos parciales de estas tres características se encuentran, casi siempre de manera

aislada, en los grupos de discusión y en los casos analizados. La primera característica (criticas
a la lógica del beneficio que impregna el sistema económico capitalista) es sin duda la que más
aparece, de manera explicita en el grupo de discusión con trabajadores afectados por alguna
discapacidad en el mercado secundario (“ellos tienen el pastel, ellos se lo cortan y ellos se lo
comen; los demás estamos para eso..., para vivir de limosna”) y de manera implícita en los grupos
de profesionales y mediadores de inserción laboral. Para éstos, es evidente que la empresa
capitalista está orientada por la “lógica del beneficio” y que debería ser el Estado el que
introdujera las “medidas correctivas” necesarias para garantizar los derechos de los ciudadanos,
entre ellos el trabajo; sin embargo, no hay “voluntad política para poner el cascabel al gato”
porque “los que mueven los hilos” no son los políticos sino los poderes económicos. Esto hace
reflexionar a un sector del grupo sobre la representación política de las mayorías en un sistema
democrático pero, una vez planteado el problema, queda sin respuesta (“esto exige una discusión
más a fondo”).

La segunda característica del modelo de solidaridad de la posición emancipatoria

(proponer alternativas viables de economía social) también aparece esporádicamente en los
grupos y entrevistas realizados. Así, en el grupo con afectados en el mercado secundario se alude
a las cooperativas de disminuidos existentes en el País Vasco (“han contratado montones de
minusválidos, pero porque los propios minusválidos han generado esas cooperativas”) y en el
grupo de profesionales se defiende el “reparto del trabajo” como una solución radical que ni
políticos ni empresarios están dispuestos a afrontar. A su vez, en los casos de inserción social
analizados aparecen frecuentes referencias a agencias e instituciones del llamado “tercer sector”,
ámbito que se suele definir como intermedio entre el sector público y el mercado capitalista. Por
ejemplo, las asociaciones de personas con discapacidad o de sus familiares, que proporcionan

315
información y formación, servicios diversos y empleo a varios casos analizados; las fundaciones
y obras sociales (que proporcionan trabajo y un trato exquisito a Marcos, afectado con síndrome
de Down); las instituciones religiosas (soporte importante en las trayectorias de inserción de
Manuel y Carlos); empresas sin ánimo de lucro como el Proyecto Aura, etc. Estas instancias
representan formas de organización social heterogéneas entre sí pero que tienen en común
diferenciarse de la lógica competitiva del mercado capitalista. No obstante, mientras estas
propuestas se planteen como complementarias, e incluso reforzadoras322, de la lógica mercantil,
difícilmente pueden plantearse como emancipatorias; más bien, habrá que interpretarlas como
una mezcla o simbiosis especifica de las otras posiciones ideológicas.

En cuanto a la tercera característica (movilización personal y colectiva) aparecen también

frecuentes alusiones a la necesidad de autoorganización y participación de los afectados, y en
menor medida a la conveniencia de vincularse a otros sectores sociales con similares problemas
de inserción social y laboral. La madre de un discapacitado psíquico presente en el grupo de
discusión con familiares logra enardecer al grupo cuando plantea la necesidad de ir todos unidos
y presionar con fuerza ante la administración (“nosotros te seguimos y tú serás nuestra
presentadora”), lo mismo que los obreros del Metro que en ese preciso momento se estaban
manifestando por las calles de Barcelona323. El grupo de discusión con afectados en el mercado
secundario plantea que es necesario superar la lucha individual -prevalente en el colectivo- y
hacerla de manera colectiva; se recuerda que las mejoras del colectivo no han sido una gracia de
la administración sino resultado de la movilización de los afectados: “todo lo que hemos
conseguido los minusválidos ha sido a base de lucha, de movidas y encierros, nunca nos han dado
nada” (GD2).

De los casos investigados hay varios que aluden a la necesidad de tener una palabra
propia como colectivo. Mario (joven tetrapléjico) critica la estrategia asistencial de los
profesionales que atienden a las personas con discapacidad sin contar con ellos: “se trabaja
mucho para los disminuidos sin los disminuidos. El por qué no lo sé, quizá porque se trabaja con
ellos como una industria más” (Mario). La ultima expresión de esta cita (“como una industria
más”) es sintomática de una creciente mercantilización de los servicios de atención a las personas
con discapacidad, a costa de su implicación y participación en la resolución de los problemas que
les afectan.

La participación de los afectados se produce sobre todo a través de las redes asociativas
específicas del colectivo. Como veremos más adelante324, la vinculación a las asociaciones tiene
mucha importancia para algunas personas, en especial para los sordos partidarios del lenguaje
de signos y para un sector de afectados por discapacidades físicas, no sólo por los servicios que
ello reporta, sino por las posibilidades que proporciona de articular un proyecto colectivo de
transformación personal y social. Sin embargo, apenas hemos captado en todo el material

322
Para Jeremy RIFKIN, que ha popularizado la importancia del “tercer sector”, éste sería la clave de una
nueva era postmercado socialmente integrada. Tras hacer una crítica de la ideología del progreso y renunciar a la
igualdad de oportunidades (se asume como ineludible la dualización de la sociedad), la economía social del Tercer
Sector sería la “tercera pata”, junto al mercado capitalista y al sector público, para reconducir las contradicciones
sociales a las que esta conduciendo la tercera revolución industrial. Ver RIFKIN, J., El fin del trabajo, Paidós,
Barcelona, 1996.
323
Se refieren a una huelga del Metro de Barcelona ( abril de 1977) y a la manifestación del día 25 de di-
cho mes que transcurrió por la calle adyacente a la sala en que tuvo lugar el Grupo de Discusión Nº 1.
324
Ver capítulo 16.3.

316
analizado referencias a la conveniencia de vincularse con otros sectores sociales igualmente
discriminados o marginados de la sociedad, tal como ocurrió en algunas movilizciones de los
años setenta ela fase de transición del franquismo a la democracia325. La desvinculación de otros
movimientos sociales igualmente afectados por la lógica excluyente de las estructuras
económicas y políticas neoliberales, según la posición emancipatoria, conduciría a una resolución
parcelada del conflicto donde los otros afectados podrían llegar a verse competidores: “el que
más luche, es el que se va a llevar el gato al agua”. De ocurrir esto, la movilización podría dar
lugar a salidas de privilegio, como la que muchos critican en el caso de la ONCE, pero no
resolvería los problemas de fondo que afectan al conjunto de sectores marginados por el sistema
social. Tales salidas corresponderían más bien a un enfoque adscriptivo o competitivo de nuestro
cuadro teórico -según los rasgos que en concreto adopte- pero no a un planteamiento
emancipatorio, que implica vincular las reivindicaciones particulares con las generales.

10.6. Efectos de inclusión-exclusión del empleo protegido

El ámbito del empleo protegido abarca todas aquellas intervenciones -públicas o privadas,
puntuales o de carácter permanente- que restringen la competencia o introducen alguna ventaja
comparativa en la concurrencia laboral, ya sea en el acceso al empleo o en la promoción dentro
del mismo. En este sentido, una primera reflexión que se desprende de nuestro análisis es la
presencia casi generalizada del empleo protegido en las trayectorias de inserción laboral de las
personas con discapacidad. Éstas utilizan apoyos y mentores externos en la mayoría de los casos,
ya sea aprovechando los recursos e influencias de la propia familia, amigos, asociaciones, etc.
o bien utilizando las medidas protectoras establecidas por la administración pública. Si
restringimos el ámbito de la protección a los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo,
éstos representarían aproximadamente el 10% de las personas con discapacidad ocupadas326, pero
si lo entendemos en sentido amplio las intervenciones protectoras de la administración, las
asociaciones y la familia representan la pauta más frecuente de acceso al empleo de las personas
con discapacidad327.

En segundo lugar, los argumentos que se utilizan para entender y justificar la “protección
laboral” son muy diversos ya que responden a posiciones ideológicas diferentes y hasta
contrapuestas. Esto explica que el concepto de “protección” encierre una notable polisemia:

• para la posición adscriptiva, la protección implica un repliegue o restricción laboral

permanente del sujeto porque se le considera objetivamente limitado para competir en el
mercado abierto;

325
Es el caso de la Coordinadora de Grupos Marginados que se creó en Madrid en 1977.
326
Proporción obtenida a partir de los 55.124 ocupados en Centros Ocupacionales y Especiales de empleo
en 1996 por referencia a las 553.000 personas con ”discapacidad” que tenían empleo remunerado según la Encuesta
sobre Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías en 1986. Si la comparación se estableciera con las personas con
“minusvalía” captadas en aquella encuesta (145.792), la proporción ascendería al 38%.
327
En el capítulo 3 recogemos documentación respecto de las medidas de la administración (en especial,
las 458.000 declaraciones de Hacienda de 1992 que obtuvieron deducciones por minusvalía) y en el capítulo 16
respecto a las asociaciones. En cuanto a las familias, ya hemos aludido a que casi la mitad de los parados con
minusvalía oficial registrados en el INEM en 1996 habían accedido a su último empleo gracias a las “relaciones
personales y familiares”.

317
 • para la posición integrada, es una medida temporal de apoyo que persigue promover al
sujeto a un estatus de igualdad con los restantes trabajadores, estatus al que tiene derecho
y al que puede acceder con las ayudas necesarias;
• la posición competitiva defiende la libre concurrencia entre la oferta y la demanda como
el mejor antídoto contra los desequilibrios laborales, aceptando sólo aquellas medidas de
restricción de la competencia que sean imprescindibles y funcionales para el propio
desenvolvimiento del mercado competitivo;
• por último, la posición emancipatoria entiende la “protección”328 como un proceso de
organización personal y colectiva de los sectores marginados, implicando esto una crítica
de las instituciones normales de producción y consumo, así como la búsqueda de
alternativas en la línea de la economía social.

Desde las cuatro posiciones descritas se reconocen desigualdades en el mercado de trabajo

que afectan negativamente a las personas con discapacidad. Sin embargo, al fatalismo de la
posición adscriptiva, que asume las desigualdades como definitivas y busca salidas que cronifican
al sujeto en un marco de reclusión, se opone el optimismo de la posición integrada que considera
superables las desigualdades siempre que el sujeto afectado cuente con los recursos y apoyos
técnicos necesarios. Pero esto último se está poniendo en cuestión, incluso a nivel de los
principios, a medida que se produce una crisis del llamado Estado de bienestar que, en el caso
de las personas con discapacidad, se traduce en dos aspectos concretos: la falta de voluntad
política de los gobernantes, que no cumplen las leyes; y la escasez de recursos disponibles,
habida cuenta de la magnitud del problema. No se critica el papel del Estado en cuanto principal
responsable de la “normalización” de las personas con discapacidad sino, más bien, su
insuficiencia.

En una dirección contraria, la posición competitiva entiende que las políticas proteccionis-
tas de la mano de obra contribuyen a frenar la iniciativa de los agentes económicos -empresarios
y asalariados- al impedirles encontrar el punto de equilibrio que más beneficie a ambos. Para esta
posición, dominante entre los grandes y medianos empresarios pero poco presente entre las
personas con discapacidad o los familiares de éstos, las medidas protectoras deben ser las menos
posibles y, en lugar de buscar la promoción normalizada de los sujetos afectados, su objetivo se
orienta a remover los obstáculos que podrían cuestionar el funcionamiento del libre mercado;
entre estos obstáculos, se alude a los prejuicios empresariales ante determinados colectivos, como
los portadores de una minusvalía manifiesta, o las decisiones que quebrantan la igualdad de
oportunidades, pero también se quiere evitar un exceso de “marginados sociales” que podría
llegar a ser disfuncional para el conjunto del sistema económico y político.

En cuanto a la posición emancipatoria, la menos presente en el contexto español actual,

las desigualdades en el mercado de trabajo remiten a problemas básicos de la estructura
económica capitalista que antepone la rentabilidad económica a la calidad de vida de los
ciudadanos; en consecuencia, sus propuestas se orientan a promover alternativas económicas y
políticas a pequeña y a gran escala, en la medida de sus posibilidades.

La influencia que tienen las medidas “protectoras” en los casos estudiados en la presente
investigación es sin duda importante, pero sus efectos concretos de inclusión-exclusión varían
en función de las condiciones y contextos particulares de los sujetos y de cuál sea la estrategia

328
Este concepto resulta poco adecuado para describir la forma que tiene esta posición de hacer frente a
la competitividad laboral.

318
o estrategias de inserción desplegadas en cada caso. Así, podemos distinguir hasta cinco efectos
diferenciados:

d) Efecto campana de cristal: podemos aplicar esta metáfora a aquellos casos (como
Miguel) que buscan expresamente empresas específicas para personas con discapacidad,
al abrigo de la competencia, aun siendo capaces de trabajar en empresas ordinarias,
porque de ese modo se encuentran más seguros. El coste de este planteamiento es la
renuncia del sujeto a ser autónomo y, por consiguiente, la dependencia indefinida de las
instituciones protectoras. Desde nuestro esquema teórico, ésta sería una forma de
inserción en la exclusión.
e) Efecto encierro: son los casos en que se obliga o induce a las personas con discapacidad
a aceptar determinados trabajos en contra de su voluntad, ya sea en la economía familiar
(como Carlos, obligado por su padre a trabajar en el campo, o Raúl para quien sus
familiares abrieron un pequeño negocio que fracasó al poco tiempo) o en Centros
Especiales de Empleo (como Ricardo o los hijos sordos de Mónica, que vivieron como
una liberación el paso a empleos ordinarios, aún cuando estos fueran temporales). Son
casos en los que la protección tiene un efecto contrario de lo que pretende al encerrar al
sujeto en un marco de sobreprotección que limita sus expectativas y eventuales
posibilidades de promoción laboral autónoma (como demuestran algunos de los casos
citados).
f) Efecto suplencia: se recurre a fórmulas protegidas como mal menor, a fin de evitar
situaciones peores, como quedar encerrado en la casa paterna (caso de Carolina que
acude a un Centro Ocupacional) o eludir el paro de larga duración (Marta, César, etc.,
que recurren a iniciativas promovidas por las asociaciones o la administración, etc.). En
estos casos las condiciones de trabajo en las que se mueve la protección laboral se
considera insatisfactoria pero se acepta con la expectativa de acceder a largo plazo a un
empleo normalizado. No obstante, la dificultad de acceder al mercado ordinario (como
les ocurre a Carolina y Marta) puede inducirles a permanecer indefinidamente en
fórmulas protegidas, con la consiguiente insatisfacción personal. Evidentemente, se trata
también de formas de inserción en la exclusión.
g) Efecto promoción: se da en aquellos casos en que la medida protectora da paso a una
mejora de las condiciones laborales del sujeto y al afianzamiento de sus posibilidades de
acceso y promoción en el mercado de trabajo. Dependiendo de las condiciones de cada
persona, este efecto puede tener lugar en muchas formas de trabajo, desde obtener una
plaza en un Centro Ocupacional (por ejemplo para un retrasado mental profundo, que
muy difícilmente podría acceder al ritmo laboral del mercado de trabajo abierto) hasta el
acceso a un puesto cualificado gracias a la cuota de reserva del 2% (como el caso de
Mario), y todas las gamas laborales intermedias (empleo con apoyo de Marcos, Centro
Especial de Empleo de Raquel con perspectivas de acceder próximamente al mercado
ordinario, bonificaciones en las cuotas a la Seguridad Social de Manuel, etc.). En todos
estos casos, se trata de fórmulas protectoras que favorecen la inclusión laboral de los
afectados y, en esa medida, contribuyen eficazmente a su realización personal.
h) Efecto privilegio: se produce cuando la medida protectora proporciona al sujeto unas
ventajas comparativas en relación a los trabajadores del entorno, no sólo porque se elude
la competencia laboral sino porque las condiciones de trabajo (estabilidad, ingresos,
prestaciones sociales, etc.) se sitúan por encima de la pauta que es habitual entre los
empleados de su mismo nivel de cualificación. Esto ocurre en el caso de los empleados
del cupón de la ONCE y también en algunos Centros Especiales de Empleo asociados a
fundaciones o empresas con muchos recursos (como la Compañía Telefónica o algunas
Cajas de Ahorros). En nuestro trabajo de campo nos encontramos con el caso de Cecilio,

319
 vendedor del cupón desde hace más de veinte años: entre la pensión contributiva que
recibe y los ingresos de la ONCE ha podido acceder a un nivel de vida superior a la media
de su entorno y sin duda más ventajoso del que correspondería a un obrero no cualificado
(posición que tenía antes de sobrevenirle la ceguera). Desde el punto de vista ideológico,
el modelo de protección en este caso es mixto y contiene elementos de las cuatro
posiciones recogidas en nuestro cuadro teórico: históricamente la venta de los primeros
cupones de ciegos a principios de siglo fue una clara conquista del colectivo que buscaba
así obtener un medio para resolver su marginación laboral (posición emancipatoria);
durante el franquismo y después al llegar el régimen democrático la Organización ha
buscado y conseguido el respaldo de la administración pública planteando la venta del
cupón en régimen de monopolio como una forma de discriminación positiva hacia un
colectivo especialmente desfavorecido por su discapacidad (posición integrada); sin
embargo, la forma de lograr esto último se acomoda poco a los planteamientos
normalizadores de dicha posición, ya que no facilita la promoción laboral de esas
personas y los repliega a un nicho laboral sólo para ciegos con el estigma social
consiguiente (lo que corresponde a una posición adscriptiva); por último, la competencia
entre los vendedores del cupón y los que venden otros juegos de azar (la lotería nacional,
la primitiva, las quinielas, etc.) así como la opción de la Organización a nivel central de
invertir una parte del ahorro en la constitución de un holding empresarial privado, como
alternativa al estancamiento del sector del juego (que no se ha producido) o para hacer
frente a una eventual anulación del monopolio, son rasgos característicos de la posición
competitiva.

Para terminar este apartado, nos vamos a referir a las dos fórmulas convencionales de
empleo protegido, los Centros Ocupacionales y los Centros Especiales de Empleo, a los que
acuden mayoritariamente personas con discapacidad psíquica329. Ambos tipos de centros han
duplicado su número de plazas en la última década, lo que indica una utilización cada vez mayor
de estas vías de inserción laboral. Por otra parte, según las informaciones a las que ya hemos
hecho referencia, la movilidad desde los Centros Ocupacionales a los Especiales de Empleo y
desde éstos al mercado ordinario es muy pequeña, lo que supone un alto grado de cronificación
de los ocupados en unas formas excepcionales de trabajo con escasa remuneración, pocas
posibilidades de promoción profesional (prácticamente todos mantienen indefinidamente la
categoría de peones) y socialmente estigmatizadas por su adscripción a un colectivo de personas
“infradotadas”. La tendencia a la cronificación de los usuarios contraviene, en principio, el
enfoque normalizador con que tales Centros fueron creados, si bien la legislación correspondiente
contiene una notable ambivalencia en este punto330.

329
Aunque el rendimiento intelectual no es el único indicador de la destreza laboral, de las informaciones
disponibles se desprende que en los Centros Especiales de Empleo predominan los usuarios con retraso mental leve
o ligero (Coeficiente Intelectual entre 50 y 70 puntos) seguidos a notable distancia por los que tienen retraso mental
medio o moderado (C.I. entre 35 y 49 puntos); en cambio, en los Centros Ocupacionales prevalecen los que tienen
retraso mental medio, seguidos por los que lo tienen leve o ligero. Con retraso mental severo o profundo (C.I.
inferior a 35 puntos) sólo hay un sector menor en los Centros Ocupacionales.
330
Los decretos que regulan los Centros Especiales de Empleo y los Centros Ocupacionales (2273 y 2274
respectivamente, del mismo día 4 de diciembre de 1985) plantean que tales Centros se orientan a “facilitar su
posterior integración laboral en el mercado ordinario de trabajo” (Decreto de Centros Especiales de Empleo, art. 6º)
y al “desarrollo personal de los minusválidos en orden a lograr la superación de los obstáculos que la minusvalía les
supone” (Decreto de Centros Ocupacionales, art. 2º). Sin embargo, el articulado posterior de ambos decretos, que
determina la forma de gestión de los Centros, el contenido de la relación ocupacional y los motivos de su extinción,
no alude en ningún momento al objetivo inicialmente planteado de acceder al empleo normalizado (método para
lograrlo, grado de eficiencia o capacidad de autonomía a partir de la cual se debería dar el paso a empleos ordinarios,

320
 A partir del trabajo de campo realizado, se puede observar que, tal como ocurre en otros
asuntos, la orientación de los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo puede variar
sustancialmente según cuál sea la posición ideológica de los agentes intervinientes (no sólo los
afectados, sino sus padres, los educadores y los gestores y empresarios de los Centros), tal como
recogemos en el Cuadro 24.

Cuadro 24
DIVERSOS ESCENARIOS DE LOS CENTROS DE TRABAJO PROTEGIDOS
SEGÚN LA POSICIÓN IDEOLÓGICA DE LOS ACTORES

Escenario B Escenario C
(Posición integrada) (Posición competitiva)
P Las discapacidades son modificables con los P Las discapacidades son características de las
recursos y apoyos técnicos necesarios. que hay que aprender a extraer las máximas
P Los Centros especiales deben tener carácter ventajas comparativas.
tem-poral, como etapa de promoción al trabajo P Los Centros especiales y los empleos ordinarios
normalizado. son dos vías con las que el sujeto puede negociar.

Escenario A Escenario D
(Posición adscriptiva) (Posición emancipatoria)
P Las discapacidades son inmodificables por lo P Las discapacidades reflejan una relación inade-
que estos sujetos requieren una protección especí- cuada entre el sujeto y el contexto social.
fica. P La solución no esta en preparar para el empleo
P Los Centros especiales deben tener carácter per- ordinario sino en transformar éste y darle una
manente. orientación diferente.

El escenario A (adscriptivo) plantea las discapacidades como inmodificables, por lo que

los Centros especiales deben tener carácter permanente (a tal nivel de discapacidad, tal tipo de
centro). Esta posición consagra la segregación del sujeto en nichos ocupacionales propios de
personas con baja eficiencia laboral y necesitados de apoyo y vigilancia permanentes.

El escenario B (integrado)entiende las discapacidades com modificables, siempre que se

cuente con los recursos económicos y los apoyos profesionales adecuados. Por tanto, los Centros
especiales deben tener duración temporal como etapas de aprendizaje y promoción (eficien-
cia/autonomía) con vistas a dar el paso al empleo ordinario normalizado.

El escenario C (competitivo) entiende las discapacidades, desde el punto de vista laboral,

como características específicas de algunos sujetos de las que deben aprender a obtener las
máximas ventajas comparativas en relación a los otros trabajadores. Esto lo pueden conseguir
tanto en el mercado ordinario como mediante las fórmulas protegidas pero la clave es que la

etc.).

321
relación (+)rendimiento/(-)costes obtenga el punto de equilibrio que más beneficie a empresarios
y trabajadores.

El escenario D (emancipatorio) entiende la discapacidad como una relación inadecuada

entre el sujeto y el contexto social que estigmatiza la especificidad del sujeto como carencial,
deficiente, etc. La solución no estaría en crear Centros especiales sino en reorientar la formación
y los centros de trabajo de otra manera, no tanto con el criterio de la rentabilidad cuanto con el
de la realización de las personas, asumiendo sus diferencias, etc.

Si volvemos a los casos estudiados en la presente investigación, observamos que existen

mayores o menores tensiones entre los diversos escenarios. En unos casos, como Miguel (varón
de 28 años con discapacidad psíquica leve), el sujeto se encuentra sometido a las posiciones
enfrentadas de los agentes de su entorno: sus padres, los educadores del Centro Especial de
Empleo donde trabaja y los gestores empresariales de dicho Centro. Por una parte, aparecen
fuertes tensiones entre sus padres (escenario A) y los educadores (escenario B) que consideran
“retrógrados” y “sobreprotectores” a los padres. Por otra parte, los educadores se encuentran
tensionados por la lógica competitiva del empresario del Centro, que exige eficiencia y
estabilidad de los trabajadores con más rendimiento, lo que lleva a aquellos a abandonar en la
práctica la perspectiva de promoción hacia el empleo ordinario. El resultado final es que, en aras
de la rentabilidad, el sujeto con discapacidad (ya listo por su nivel de rendimiento laboral para
trabajar en el mercado ordinario) permanezca indefinidamente en el Centro especial, lo que no
sólo impide su promoción profesional sino su emancipación familiar, cumpliendo así los deseos
paternos: “Él no quiere saber nada de casarse porque yo le he dicho cuál es el problema: con las
70.000 pesetas que gana no puede vivir una familia. Vamos, se meten con una gachona de esas
y vuelven en vez de un problema, dos. Y luego los hijos y todo eso... ¡eso no tienes ni que
pensarlo!” (Padre de Miguel).

En otros casos, como Raquel (joven con retraso mental ligero), la influencia de los
agentes del entorno son más convergentes y el resultado buscado y esperado es la promoción del
sujeto al empleo ordinario después de pasar por el Centro Ocupacional y el Centro Especial de
Empleo. En este caso ha prevalecido el escenario B (posición integrada).

Dada la complejidad de cada caso, resulta difícil hacer una valoración de cuáles son las
tendencias que prevalecen actualmente en los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo,
lo que exigiría además una investigación “ad hoc”. Como hipótesis, basada en la documentación
limitada de que disponemos, se podría plantear que la orientación integrada, que parecía
prevalecer hace algunos años, encuentra graves dificultades de aplicación y tiende a ser
reconducida hacia posiciones adscriptivas y competitivas. Las dificultades a las que aludimos
tienen que ver con un clima laboral cada vez más competitivo, reforzado por una tasa de paro
superior al 20%, que dificultad la incorporación laboral de los candidatos con menor rendimiento
y, a la vez, incrementa el pesimismo de las familias en relación a las posibilidades de promoción
de sus hijos en el mercado ordinario.

322
11. EL TRABAJO DOMÉSTICO

11.1. Delimitación conceptual del trabajo doméstico

En el contexto de los países occidentales la inserción laboral a través del trabajo

doméstico es una modalidad asignada mayoritariamente a las mujeres, si bien con tendencia
decreciente. Un estudio basado en encuestas longitudinales sobre usos del tiempo en Gran
Bretaña, Holanda, Dinamarca, Noruega, Canadá y Estados Unidos llegaba a la conclusión de que
en los años sesenta las mujeres realizaban aproximadamente el 86% del trabajo doméstico,
proporción que disminuyó hasta el 78% en la década de los ochenta331. En España esta encuesta
sobre usos del tiempo aplicada a nivel estatal en 1991 otorgaba a las mujeres el 82% del trabajo
doméstico, un promedio ligeramente superior al de los países arriba citados332. Según la Encuesta
de Población Activa, el trabajo doméstico es la ocupación principal para el 50% de las mujeres
españolas en edad laboral (16-64 años), mientras sólo tiene ocupación remunerada el 26% de
ellas333. Se supone que bastaría con ser mujer para tener una predisposición y cualificación
suficiente para realizar las tareas del hogar, mientras las barreras aumentan en relación a los
hombres para acceder al mercado de trabajo remunerado, sobre todo en el sector primario. Por
otro lado, el trabajo doméstico, ya se realice en el hogar de la propia familia (sin remuneración)
o como asalariadas en otros hogares, resulta siempre una ocupación poco valorada socialmente334.
En particular, el oficio de empleada de hogar se sitúa en el sector secundario y tiene una
regulación “especial” con garantías y prestaciones netamente inferiores a las fijadas en el Estatuto
de los Trabajadores335 o ni siquiera eso debido a que muchas mujeres trabajan sin cotizar a la
Seguridad Social.

Entre las personas con discapacidad las diferencias de género que venimos apuntando se
amplían notablemente. Como hemos recogido en el capítulo 3, el 60,7 de las situadas en edad
laboral tienen como vía de realización principal el trabajo doméstico en el seno de la propia
familia y sólo el 10,6% desempeña trabajos remunerados (datos de la EDDM-86).

331
Según este estudio el promedio de tiempo dedicado por hombres y mujeres a las tareas domésticas se
redujo en ese período un 14%, sin duda debido a la introducción de aparatos electrodomésticos. Pero mientras las
mujeres redujeron su promedio diario de 4 horas 30 minutos en los años sesenta a 3 horas 30 minutos en los
ochenta, los varones lo incrementaron de 45 minutos a 60. GERSHUNY, J. y ROBINSON, J.P., “The household
division of labour. Multinational comparisons of change”, en O’CONGHAILE, W. y KÖHLER, E. (Ed.), The
changing use of time, European Foundation for the Improvement of Living and Working Conditions, Dublín, 1991,
págs. 168-169.
332
Elaboración de Colectivo IOÉ a partir de la Encuesta del CIRES sobre usos del tiempo aplicada en
febrero de 1991. Base de datos: 576 varones y 624 mujeres.
333
Datos de la Encuesta de Población Activa correspondiente al cuarto trimestre de 1996.
334
Como señala María Ángeles Durán, todos los estudios coinciden en señalar el carácter rutinario y
monótono del trabajo doméstico, lo que unido a las muchas horas que se dedican a él terminan por convertirlo en
una “jornada interminable” en condiciones que no se aceptarían en cualquier tipo de relación laboral. Ver DURÁN,
M. A., De puertas adentro, Instituto de la Mujer, Madrid, 1988.
335
Ver COLECTIVO IOÉ, El servicio doméstico en España. Entre el trabajo invisible y la economía su-
mergida, J.O.C.E., Madrid, 1990.

323
 La reducción habitual del concepto “trabajo” al de “empleo” (trabajo remunerado) implica
que sólo quienes poseen (o aspiran a poseer) un empleo convencional (dedicación de tiempo
importante y remuneración) han de ser considerados trabajadores. Las amas de casa, a pesar de
desarrollar una actividad importante por la cantidad de tareas realizadas y por el tiempo diario
que le dedican, no son consideradas trabajadoras desde los parámetros oficiales; de ahí que sean
clasificadas dentro de la población económicamente inactiva y el trabajo doméstico se convierta
en una actividad casi “invisible” para la opinión pública, además de poco valorada336. Sin
embargo, la Organización Internacional del Trabajo considera trabajo todo esfuerzo físico o
mental aplicado intencionalmente a producir bienes y servicios. Esta definición amplía la realidad
social del trabajo, tal como es considerado habitualmente, y en él se incluye también el trabajo
doméstico. Desde el punto de vista de su función económica, se trata de una actividad que forma
parte de la llamada economía no-monetaria337, pero sus efectos inciden directamente en el
mercado capitalista y contribuyen al sostenimiento tanto del grupo familiar como de la economía
oficial (monetaria), sectores ambos con los que está en permanente interacción.

Entre las funciones características del trabajo doméstico, destacan la administración de

los recursos y del consumo familiar, la socialización y cuidado de los niños, la limpieza y la
costura, la alimentación, la atención de enfermos, reparación y mantenimiento de la vivienda,
cuidado de plantas y animales domésticos, y representación de la familia ante diversos agentes
del exterior (maestros, médicos, etc.) y de otros miembros de la familia extensa, etc. Para
desempeñar estas labores en los más de once millones de hogares españoles se necesita la
implicación de gran parte de la población aunque, como se ha indicado, la mayor parte recae en
las mujeres y, más intensamente, en la esposa del cabeza de familia. Esto es realidad tanto si la
mujer se dedica en exclusiva a las labores domésticas como si, además, tiene un trabajo en la
economía monetaria (fuera de su hogar).

Las mujeres con frecuencia no pueden eludir el dedicarse a las tareas domésticas, lo que
evidencia que existe una adscripción estructural de género a dicho trabajo y que no se trata de una
libre elección, aunque la situación presente variaciones importantes en función del estatus
socioeconómico de las hogares. En concreto, podemos distinguir en general tres situaciones:

• Estratos sociales bajos: debido a que los varones suelen acceder a trabajos manuales
repetitivos, subordinados y basados en el esfuerzo físico, las mujeres “amas de casa” de
esta posición social encuentran algunas ventajas comparativas, dado que en el hogar
cuentan con mejores condiciones, mayor autonomía y menores riesgos (siempre y cuando
no tengan que trabajar también fuera de casa, a veces incluso como empleadas domésticas
de otros hogares).
• Estratos medios: los varones no realizan trabajos de gran esfuerzo físico y suelen
disponer de buenas condiciones laborales; en cambio, las mujeres cualificadas para las
tareas que desarrollan los varones se encuentran mayoritariamente adscritas al trabajo de
ama de casa y, si trabajan también fuera, se enfrentan al problema de la doble jornada.
• Estratos sociales elevados: en este caso se presentan la mayores contradicciones. En el
modelo tradicional, mientras los varones se dedicaban a tareas de gestión o alta

336
A esto contribuyen los análisis teóricos que consideran al grupo familiar como mera unidad de consumo,
ignorando el conjunto de actividades desarrolladas en su interior, que contribuyen tanto a la producción económica
como a la reproducción social.
337
Sobre los tipos de economías, ver CAPECHI, V. y PESCE, A., “Si la diversidad es un valor”, en Debats,
Nº 10, 1984, págs. 24-49.

324
 cualificación profesional en “el mundo de los negocios”, las mujeres sólo compartían el
control sobre el patrimonio familiar y, sin embargo, en bastantes casos se mantenían
adscritas como responsables de las tareas domésticas (la contratación de servicio
doméstico externo liberaba a estas mujeres de algunas tareas más duras pero no de la
gestión general del hogar que implicaba en muchos casos notable dedicación). En el
modelo más reciente, por el contrario, las mujeres de las familias burguesas tienden a
adquirir una alta cualificación profesional y a desarrollar carreras profesionales
competitivas emulando los roles tradicionales del varón338

El estatus socioeconómico marca diferencias importantes que repercuten en las

posibilidades de realización personal de las “amas de casa”, también en las que tienen alguna
discapacidad. La evidente crisis del modelo tradicional de división sexual del trabajo, repercute
de manera diferente en las mujeres que cada vez se hallan más sometidas a dos polaridades en
su búsqueda de identidad personal: si priorizan el papel de amas de casa sobre todo lo demás, el
trabajo doméstico se convierte en el espacio de inserción social y laboral de manera absorbente;
por el contrario, si priorizan el polo del trabajo profesional remunerado, pueden llegar incluso
a prescindir de la formación de una familia propia como situación incompatible con dicho
empleo, o bien a derivar al mercado las tareas domésticas (incluso la crianza de los hijos). No
obstante, para las mujeres con discapacidad son frecuentes las situaciones intermedias entre
ambos polos, sobre todo para las jóvenes que han estudiado, que no quieren renunciar a ninguna
de las dos identidades propuestas: trabajar fuera de casa de modo remunerado y, a la vez, ser
amas de casa. Una articulación general de nuestro análisis se presenta en el Cuadro 25. El
posicionamiento ideológico de las mujeres da lugar a diversas formas de inserción social como
amas de casa, situación que se ve condicionada también por diversas circunstancias (renta
familiar, número de miembros, tipo y grado de discapacidad, etc.). En último lugar haremos un
balance de los efectos de inclusión y exclusión a que dan lugar las diversas trayectorias de
autorrealización a partir del trabajo doméstico.

..//..

338
Ver GARCÍA DE LEÓN, M. A., Élites discriminadas (sobre el poder de las mujeres), Anthropos, Bar-
celona, 1994. Esta autora no se cuestiona el poder de las élites económicas sino que se excluya de ellas a las mujeres;
por eso, considera positivo el que las mujeres avancen hacia el modelo masculino de realización: “Los dominadores
(hombres) quedan contaminados por los dominados (mujeres), o también podría decirse que pierden el monopolio
de sus, hasta ahora, exclusivos espacios sociales (el trabajo, la política, las finanzas, etc.) y de sus correlativos rasgos
psico-sociales (agresividad, competencia, etc.)” (pág. 156).

325
 Cuadro 25
INSERCIÓN LABORAL DE LAS MUJERES:
ENTRE EL TRABAJO DOMÉSTICO Y EL EMPLEO REMUNERADO

Posición Trabajo Sector social

ideológica doméstico/extradoméstico predominante
Realización principal/exclusiva Clases medias y altas,
Adscriptiva como ama de casa. rurales y urbanas, de edad avanzada
No busca empleo extradoméstico. y clases bajas precarizadas
(incluso muchas jóvenes).

Realización temporal/sucesiva Clases medias-bajas urbanas y rurales

Integrada como ama de casa y/o empleada. de edad intermedia.
Busca empleo después de criar a hijos Formación baja pero con intereses.
(nido vacío), por necesidad familiar Eventual inserción en empleos precarios,
y/o por relacionarse con el exterior. irregulares, a tiempo parcial, etc.

Realización complementaria, simultanea Clases medias urbanas y rurales

Emancipatoria y permanente como ama de casa de edades diversas.
y como trabajadora extradoméstica, Formación media (y otras situaciones).
ambas a tiempo parcial Inserción en segmentos bajos del mercado
y compartidas con el varón. primario y en el secundario.

Realización primordial como profesional. Clases altas de edad no avanzada.

Competitiva El trabajo doméstico se deriva Cualificación superior. Inserción en seg-
al mercado de servicios. mentos altos del mercado primario.

11.2. Ser “ama de casa” como realización total de la mujer (posición adscriptiva)

En este caso, los papeles de esposa, madre y cuidadora de familiares ancianos, junto con
la atención a la casa, llenan todo el tiempo de la mujer: es la profesión del ama de casa. Como
veremos en el capítulo 9, dedicado a la familia, este modelo de realización es resultado de un
prolongado proceso histórico que asignó al género femenino el espacio privado del hogar y al
masculino el espacio del trabajo extradoméstico y las relaciones públicas. Las mujeres que en la
actualidad se identifican con tal modelo no buscan trabajo fuera del hogar porque ésa es tarea del
“hombre de la casa”; ellas, más bien, construyen su identidad como cuidadoras de los demás
miembros del hogar (y a veces de otros parientes de la familia extensa). Evidentemente, aunque
todavía existe un notable sector de madres de familia ubicadas en esta posición339, cada vez son
más las mujeres que valoran negativamente la tradicional división sexual del trabajo, como una
posición de subordinación al varón poco adecuada a la igualdad de derechos entre ambos sexos.
Con todo, se trata de un modelo que, en sus líneas básicas, sigue teniendo implantación tanto en
sectores de estatus medio y alto de edad avanzada como entre mujeres más jóvenes de menor
estatus socioeconómico que ven en el trabajo del hogar un refugio contra la creciente
precarización de las condiciones laborales.

339
Según una encuesta de ámbito estatal aplicada en 1996 por Colectivo IOÉ a mujeres con responsabi-
lidades domésticas entre 18 y 65 años, el 49% eran madres de familia con dedicación exclusiva al hogar de las
cuales aproximadamente la mitad no deseaba trabajar fuera de casa mientras la otra mitad sí le gustaría.
COLECTIVO IOÉ, Tiempo social contra reloj, o.c., págs. 163-65.

326
 En las trayectorias analizadas de personas con discapacidad, este modelo corresponde al
caso de Casilda, hija de aparceros agrarios que vivió en el campo hasta su temprano casamiento
a los 19 años con un emigrante en el centro de Europa con el que se trasladó a vivir. Después de
criar a los hijos, cuando éstos se independizan del hogar, la madre desearía ponerse a trabajar
para ayudarles a establecerse, pero la falta de cualificación y de relaciones sociales (al haber
estado encerrada en casa), así como la poca confianza que tanto ella como sus familiares tienen
de que pueda conseguir un empleo, se convierten en obstáculos insalvables para la nueva
inserción laboral (“ella dirá lo que quiera, pero...”). Por otro lado, la osteoporosis que padece
desde hace más de 15 años le obliga a permanecer en cama en momentos de crisis agudas, lo que
le resta capacidad de trabajo (“si limpio la cocina, al día siguiente estoy fatal”). En esos
momentos será la hija pequeña, única mujer de una descendencia numerosa, la que ocupe su
lugar, siguiendo el modelo rural tradicional de procedencia (lo que nos indica su vigencia en
ciertos sectores).

También en el Grupo de Discusión Nº 9, realizado con mujeres con discapacidades

trabajando en hogar propio de extracción social baja en la comarca rural de La Campiña
(Guadalajara), la situación descrita corresponde a la mayoría de las personas reunidas. Sólo en
situaciones de extrema necesidad (el marido en paro, el hambre de los hijos, etc.) estarían
dispuestas a trabajar fuera de casa, por supuesto en trabajos precarios, pero incluso en ese caso
el salir a trabajar sería resultado de su identidad de amas de casa (ser para otros):

“-Cuando tienes necesidad, te agarras a lo que sea.

-Si no tuvieses a nadie, pues aunque sea te pones en la vía, ¡a la vía me tiraría!.
-Te sujetas, te sujetas, pero...” (GD9).

La ambigüedad en la constitución de la propia identidad (son en cuanto son para otros),

se ve reforzada por la presencia de la discapacidad; ésta, por una parte, es una dificultad añadida
(a veces absoluta) para encontrar trabajo extradoméstico y, por otra, al percibir una pensión no
contributiva que está condicionada al nivel de renta del hogar, se desincentiva la aportación de
recursos por parte de otros miembros de la familia340:

“La minusvalía, ¿quién la tiene?, ¿el marido, los hijos o la mujer?. Si es la madre,
ella es la que tiene que beneficiarse. Entonces, ¡qué no le toquen la pensión”
(GD10).

Cuando además del ama de casa hay en el hogar algún otro pariente afectado por
deficiencias, ya sea el marido o los hijos, la propia discapacidad del ama de casa se minimiza.
Esta situación la encontramos en varios casos analizados:

- “Qué quiere que le diga, yo, viendo el problema que tiene mi hija, lo mío no me
parece tan grave” (Rosa).
- “Cuando mis hijos se fueron quedando sordos, se nos vino el mundo abajo... Lo
mío ya lo dejamos de tratar” (Mónica).

Si se trata de un hijo con discapacidad congénita, las madres situadas en una posición
adscriptiva tienden a padecer un cierto sentimiento de culpa, al considerar que ellas (su propia
discapacidad o los descuidos y faltas que han tenido en el embarazo, etc.) pueden ser la causa de

340
Este conflicto se resuelve a veces trabajando en la economía sumergida ya que así se elude tener que
declarar a Hacienda.

327
la discapacidad del hijo. Entonces, la capacidad materna de generar vida se piensa como
“mortífera”, haciendo blanco en lo más preciado: el hijo. Paralelamente, se pone en duda su
propia capacidad para ser madre o se remite a alguna mala actuación realizada en el pasado
(aunque sea desconocida). En el caso de Mónica, afectada de una sordera parcial, los dos
primeros hijos se fueron quedando sordos durante los primeros años de vida, lo que le produjo
gran sufrimiento y la angustia de que ella podía haber influido en el trastorno de los hijos, hasta
que un médico la tranquilizó al establecer que la afección no era hereditaria. Por su parte, Casilda
había iniciado el proceso de osteoporosis antes de casarse y los síntomas se le reavivaron
coincidiendo con el nacimiento de la última hija; cuando ésta cumplió 15 años y comenzó a
presentar los mismos síntomas que la madre, aparecieron en ésta sentimientos de culpa por haber
podido transmitirle su deficiencia: “como yo tenía falta de calcio, a lo mejor la chiquilla también
lo ha podido sacar ella, porque se queja muchísimo de la columna” (Casilda).

En cuanto a las prestaciones sociales relacionadas con las tareas del hogar (la “ayuda a
domicilio” que se proporciona a veces a personas con discapacidad con pocos recursos), las
mujeres reunidas en La Campiña consideran que están fuera de toda realidad: hay veces que el
servicio municipal de “ayuda a domicilio” cuesta más caro que la pensión no contributiva que
reciben; en otros casos, se imponen horarios inadecuados o se limitan rígidamente las tareas a
realizar, etc. En consecuencia, llegan a la conclusión de que resulta más económico y flexible
contratar privadamente por horas a una empleada de hogar, aunque sea de modo irregular (como
de hecho ocurre habitualmente).

En el discurso de algunas mujeres entrevistadas con posición a medio camino entre la

adscriptiva y la integrada aparece un sentimiento de impotencia en relación al acceso al mercado
de trabajo que se ve como una barrera infranqueable debido a la conjunción de varios factores:
ser mujeres, tener discapacidad y no tener estudios ni influencias. Este sentimiento produce
inevitablemente un efecto de bloqueo y, aunque no se cuestiona en ningún momento el modelo
económico que genera el paro y la exclusión laboral, sí aparecen síntomas de rechazo o desprecio
moral hacia la postura “interesada” de los empresarios:
:
“Se ve que los empresarios no quieren personas con discapacidades así, porque
es un poco arriesgado. Claro, también lo entiendo pues los empresarios buscan
al máximo su conveniencia” (Marta).

11.3. “Ante todo, profesional” (posición competitiva)

La posición competitiva para la inserción laboral de las mujeres insiste en la importancia

de la profesionalización y la incardinación en el segmento primario del mercado laboral. La
formación superior y el trabajo cualificado serán los principales medios para conseguir esa forma
de autorrealización individual, que puede llegar a suponer la renuncia a otras aspiraciones tan
importantes como la maternidad o el cuidado de los hijos341. Se sobrevalora el trabajo remunerado

341
Para esta orientación, vivir con otras personas (en pareja o como encargada de atender a otros parientes)
representa una dedicación extra de tiempo doméstico que se percibe como limitación del objetivo principal y, por
tanto, como situación a evitar. En particular, se ha detectado en varios estudios cómo la entrada de mujeres en los
segmentos altos de ciertos sectores productivos suele producir el efecto de soltería masiva entre las pioneras, es
decir, la realización profesional tiene lugar a costa de renunciar a la maternidad. En palabras de Annette Langevin,
al estudiar a las profesoras, se trata de mujeres que “consagran su soledad a la práctica intelectual”. Ver
LANGEVIN, A., “Trayectorias femeninas en la enseñanza superior”, en SANZ RUEDA, C. (Coord.), Invisibilidad
y presencia. Género y trayectoria profesional del profesorado universitario, Instituto de Investigaciones Feministas,

328
tanto en su componente de realización vocacional (desarrollo de un proyecto gratificante) como
porque procura los recursos necesarios para tener autonomía económica; en cambio, al trabajo
doméstico, aunque sea socialmente necesario, no tiene valor y es percibido como una carga (a
evitar o desplazar en la medida de lo posible). Este modelo de realización femenina es el
contrapunto total de la posición adscriptiva y no acepta las soluciones intermedias que plantean,
como veremos, las posiciones integrada y emancipatoria.

Las mujeres con discapacidad situadas en esta posición competitiva suelen adoptar una
actitud denegatoria de las limitaciones funcionales que acompañan a la deficiencia La buena
formación, la tenacidad personal, el deseo de mostrar a los demás las propias capacidades, se
contraponen al victimismo de la cultura de la invalidez. La menor eficiencia en algunos aspectos
se compensa con la maximización de las propias cualidades (“luchar con las armas que tengas”).
En suma, tal como lo expresa una de las mujeres entrevistadas, “a mí nadie me compadece de
nada” (Marisa). Precisamente esta mujer, con discapacidad motórica leve, con estudios
superiores y proveniente de una familia urbana acomodada es la que mejor representa la vivencia
de madre de familia desde una posición competitiva. Antes de casarse a una edad relativamente
avanzada, se había asentado profesionalmente y se encontraba a gusto viviendo sola (familia
unipersonal). Pero, en contra de lo esperado (“ya me veía como solterona”), contrajo matrimonio
con un alto ejecutivo y tuvo un hijo. Estos últimos sucesos imprevistos introducen variaciones
en su modelo de realización, con consecuencias importantes:

“La cosa del casamiento no entraba en mis planes, por muchas razones: porque
yo vivía comodísima, bueno, yo podía conocer, entrar, salir, tener mis historias,
pero a mí que se me metiese alguien en casa era algo que me daba hasta miedo,
como meterme en un berenjenal” (Marisa).

El matrimonio le ofrece mayor reconocimiento social y refuerza su seguridad económica

gracias a la buena posición del marido (“mucha gente está sorprendida”) pero la principal
novedad fue la experiencia de la maternidad (“mi mayor realización personal”). Inevitablemente,
a pesar de contar con una empleada doméstica, las nuevas obligaciones (ser madre y ama de casa)
supusieron un freno para su carrera profesional y para otros proyectos personales (estudiar,
viajar). Sin embargo, la necesidad de dedicar tiempo al hijo y a gestionar el hogar las vive,
también, como experiencias positivas, hasta el punto de anteponerlas a su realización profesional
en una fase más avanzada de su vida:

“Estoy llegando a un punto en que lo que más me importa es mi vida personal y

como disfruto es si salgo de viaje o si mi niño llega a casa y me cuenta cosas o
que sepa que estoy allí, para lo bueno y para lo malo. Esto me realiza más que
la parte profesional, que la continúo porque la tengo que hacer” (Marisa).

En la práctica se ha pasado de una incompatibilidad entre los aspectos profesionales y los

domésticos a una articulación de ambas esferas desde el principio del reparto sucesivo del
tiempo: en la primera etapa ha habido una dedicación plena a lo profesional y, posteriormente,
se ha invertido hacia lo relacional. La disminución por la discapacidad, añadida a la disminución
de capacidad vital por la edad, hacen replantear a Marisa el modelo de inserción laboral

Universidad Complutense de Madrid, Madrid, 1995, págs. 291-309. En el caso español, en 1967 todas las mujeres
catedráticas de universidad eran solteras y en 1990 casi una de cada tres profesoras universitarias también lo era.
Ver ALMARCHA, A. y GONZÁLEZ, C., “Mujeres y docencia en la Universidad”, ibídem, págs. 125-136.

329
competitivo. Aparece así un perfil de itinerario profesional discontinuo342 en el que puede llegar
a considerarse la oportunidad de acceder a una pensión de invalidez, modificando la actitud
denegativa de la discapacidad, que había sido una de las claves de su carrera profesional.

11.4. Entre el hogar y el mercado (posiciones integrada y emancipatoria)

Un sector considerable de mujeres españolas, sobre todo en las llamadas clases medias,
se encuentra alejado tanto del modelo tradicional (la “mujer de su casa”) como del contrario (las
“volcadas en su profesion”) y adopta, más bien, posiciones intermedias que articulan de diversas
maneras la doble jornada laboral (trabajo doméstico y empleo remunerado). Como se recoge en
el Cuadro 25, encontramos entonces dos situaciones diversas que se corresponden tanto con la
posición ideológica como con las posibilidades materiales de realización (sectores con más o
menos recursos):

(A) Realización temporal/sucesiva como ama de casa y trabajadora externa

Una parte de estas mujeres alejadas de ambos extremos muestra un perfil-tipo que
corresponde a las nacidas en las décadas de los 40' y 50', en ámbitos urbanos y rurales
poco acomodados, con escasa cualificación profesional y corta experiencia laboral
extradoméstica en su etapa de solteras. Una vez casadas y con hijos, las que tenían
empleo lo abandonan y en casos más bien excepcionales (que están aumentando en los
últimos años) lo simultanean a tiempo parcial a fin de dedicarse primordialmente a las
tareas domésticas. En la mayoría de los casos, estas mujeres sólo piensan en buscar
empleo cuando los hijos se hacen mayores y/o la situación familiar lo requiere por
necesidad de aportar recursos extraordinarios debido al paro del marido o bien para pagar
la casa, el coche, operaciones médicas costosas, etc.: “nos hacía falta dinero y me hundía
dentro de casa” (Mónica). A medida que la función de ama de casa va quedando vacía
de tareas, pueden despertarse también otras preocupaciones como relacionarse,
promocionarse, complementar la renta familiar, etc. El resultado de todo ello es la
búsqueda de alguna forma de inserción laboral que responda a esas aspiraciones. En la
práctica, sin embargo, los empleos que encuentran son precarios, con frecuencia en el
servicio doméstico, la limpieza o la hostelería, es decir, en aquellos trabajos que son
equivalentes a los que realiza en su propio hogar. Además, estos empleos se llevan a cabo
en condiciones bastante precarias, con bajos salarios y frecuentemente sin contrato ni
Seguridad social (economía sumergida).

En todos estos casos ni la inicial búsqueda de trabajo remunerado ni siquiera la

reinserción efectiva en el mismo suponen el abandono del trabajo doméstico por lo que
aparece automáticamente el conflicto de doble jornada (trabajo doméstico en casa y
empleo remunerado fuera). El trabajo remunerado no añade casi nada en cuanto identidad
laboral a estas mujeres, que lo consideran un mero complemento a la renta familiar
aportada por el marido, al que se otorga el rol de mantenedor del hogar. Si el marido
asume que la mujer salga a trabajar por necesidad o por nuevos intereses, su deseo es que

342
Las categorías de itinerario profesional continuo y discontinuo, junto a la de inactividad profesional,
referidas a las trayectorias laborales de mujeres, han sido elaboradas por F. Battagliola y otras. Aquí se utilizan como
expresión gráfica. Ver BATTAGLIOLA, F., BERTAUX-WIAME, I., FERRAND, M. e IMBERT, F.:”Dire sa vie.
Entre travail et famile”, en BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajectoires sociales et inégalités. Recherches sur les
conditions de vie, MIRE/INSEE, Érès, Toulouse, 1994, págs. 327-359.

330
 ésta se reintegre cuanto antes a su verdadero espacio de trabajo: el hogar. Por otra parte,
los demás miembros de la familia tampoco suelen cambiar de actitud ante el trabajo
doméstico de la casa por el hecho de que la mujer salga de casa a trabajar, ni siquiera en
los casos en que la discapacidad de la esposa-madre debería urgir a la colaboración del
resto de los parientes:

“Según las casas se coopera más o menos; aquí no es donde más cooperan,
porque al ser todos varones... (risas). Yo quise implantar el cambio pero no me
lo han aceptado. Como han visto que la cosa (esclerosis múltiple de la madre) no
iba tan deprisa, hacen la vista gorda. (...) No se lo acaban de creer; como si la
discapacidad fuera un problema que a mí no me afectara” (Marta).

El deseo de trabajar en el exterior como medio de realización personal se ve obstruido en

estos casos tanto por los prejuicios de los empresarios ante los sectores que les pueden
causar problemas (mujeres/con discapacidad) como por la falta de colabora-
ción/valoración de los otros miembros del hogar. En los casos de discapacidad más grave,
y sobre todo si es degenerativa, las barreras de acceso al empleo se agrandan y la pensión
se perfila como única vía de inserción, lo cual, a su vez, lleva a sobrevalorar los
problemas de salud: “yo no llevé todos los certificados y todas las cosas que tenía y ahora
me arrepiento, porque para cobrar la pensión necesitas el 65% de minusvalía” (Marta).
Mientras para acceder a un empleo hay que ocultar/denegar las discapacidades, para
acceder a la pensión tienes que agrandar todo lo posible el problema , tal como
exponemos en el apartado 8.5 (“cuanto peor, mejor”). En casos como éste se pone de
manifiesto la discriminación laboral de la mujer ya que el trabajo doméstico no es
reconocido como tiempo laboral con derecho a pensión o prestaciones en caso de
invalidez.

Cuando existe simultaneidad entre la actividad doméstica y el empleo remunerado, éste

se plantea como ocasional y subordinado a la carrera laboral del varón, es decir, no añade
nada sustancial a la identidad de la mujer porque no se le considera un verdadero trabajo.
Se ha abandonado el modelo tradicional anterior de espacios separados por sexos pero sin
haber llegado a consolidar otro nuevo; para lograr esto, sería necesario acceder a
mayores cotas de cualificación profesional y dar cabida a otros intereses y expectativas
en las mujeres, o bien que se encuentren urgidas por situaciones que les obliguen a
adoptar nuevas formas de autonomía y liderazgo familiar (divorcio, hogares monoparen-
tales, precarización familiar). La posición ideológica desde la que se aborda esta
posibilidad es la integrada. La fuerte regulación de dicha posición a través de las
instancias normativas exteriores puede dar lugar a resultados divergentes: si los agentes
y expertos de inserción laboral de personas con discapacidad impulsan la promoción
laboral de la mujer, las normas fomentarán la inserción en el empleo exterior; pero si
tienen orientaciones conservadoras, la insistencia será en que se realicen dentro el hogar.
En ninguno de los dos casos las mujeres asumirán un proyecto de identidad autónomo.

(B) Realización simultanea/permanente como trabajadora doméstica y extradoméstica

Una segunda posición de tipo intermedio, que se encuentra con más frecuencia en las
clases intermedias, realiza una articulación de complementariedad entre la inserción
como trabajadora dentro y fuera del hogar. En estos casos las circunstancias de cada

331
 mujer pueden ser muy diversas. Algunas, por ejemplo, se ven impelidas ‘por necesidad’
a reconstruir una identidad en la que juega un papel importante la inserción laboral en el
mercado externo, ya sea por una contingencia personal (separación matrimonial, hogar
monoparental, etc.) o familiar (quebranto económico grave, paro del marido, etc.). En
tales casos, las mujeres pueden verse impelidas a tomar decisiones que tienen por efecto
transformar su forma de inserción en la sociedad: “tuve que decidirme, ponerme a trabajar
fuera para salir adelante”.

Otras mujeres se plantean cambiar de modelo de vida “por decisión propia” pero sin
renunciar a ninguno de los dos ámbitos de realización (la casa y el trabajo exterior). Si
no se pueda contar con ayuda para las tareas del hogar, se planteará con toda crudeza para
la mujer el conflicto de la doble jornada y se reclamará la colaboración de los otros
miembros del hogar; si el nivel de renta familiar lo permite, derivarán parcialmente el
trabajo más pesado al servicio doméstico (habitualmente otra mujer con menores
recursos). No obstante, la responsabilidad general del hogar seguirá recayendo en último
término sobre la mujer.

Las diversas modalidades de articulación simultanea de los dos ámbitos de inserción

laboral (hogar y mercado) sobrepasan, por lo general, los planteamientos de la perspectiva
integrada, señalados en el punto anterior. Ahora, más bien, asistimos al paso de la
identidad subordinada de las mujeres (“en función de...”) a otros modelos basados en
identidades propias. Con todo, en la medida en que se disponga de mayores recursos
personales (de cualificación, expectativas, apoyo familiar, etc.) las posibilidades de
articulación exitosa serán, también, mayores; si no se cuenta con tales recursos, pero
existe la necesidad de dar el salto para afirmar la propia identidad, la inserción laboral se
realizará en la precariedad pero manteniendo la autonomía. Estas salidas apuntan algunos
rasgos que son característicos de la posición emancipatoria, aunque se encuentren poco
presentes en el material de campo recogido en la presente investigación.

11.5. Balance

En primer lugar, hay que destacar que la inserción laboral por la vía del trabajo
doméstico es casi exclusivamente femenina. Existen algunos casos de varones con discapacidad
que realizan las tareas propias del hogar pero, salvo casos excepcionales, ello se sigue
considerando algo extraordinario y/o provisional (por ejemplo, en episodios en los que el marido
se encuentra en paro y la mujer trabaja fuera de casa, como le pasó a Carlos).

Según la EDDM-86 seis de cada diez mujeres con discapacidad tienen como principal vía
de inserción social en la vida adulta el trabajo doméstico, ya sea en el hogar de sus padres si
permanecen solteras, o en el propio hogar si se han casado. En este sentido, si bien la tasa de
ocupación de las mujeres en empleos remunerados sigue siendo baja en España (26% en 1996,
24% en 1986), lo es mucho menos para las mujeres con discapacidad (10,6% en 1986). Se podría
pensar que la presencia de deficiencias funcionales tendría como efecto limitar en mayor o menor
grado el rendimiento personal, pero mientras que aparecen casi siempre como un límite para la
inserción en el mercado ordinario no excluyen casi nunca de realizar las tareas domésticas. Estas
barreras para acceder al mercado de trabajo, como era de esperar, aumentan o disminuyen
dependiendo del estatus socioeconómico y la cualificación profesional de las mujeres. Así

332
mismo, influye de manera decisiva la coyuntura económica y las posibilidades de empleo del
enclave en que se vive (el espacio-tiempo generacional de nuestro cuadro teórico). Por otra parte,
la mayoría de las mujeres que consiguen un empleo remunerado tienen que conjugarlo con las
tareas domésticas, lo que da lugar a una variada gama de trayectorias.

En general, aparecen dos posiciones polares netamente diferenciadas que acentúan en un

caso el trabajo del hogar (ser sólo “ama de casa”) y en otro el trabajo remunerado exterior (hasta
el punto de hacerlo incompatible con el trabajo doméstico). Entre ambos polos se sitúan diversas
opciones intermedias que buscan compaginar (sucesiva o simultáneamente) ambas formas de
actividad y que, dependiendo de la posición estratégica de partida, dan lugar a diversos efectos
de inclusión-exclusión (tal como recogemos en el Esquema 10).

En el polo inicial se sitúan las mujeres “amas de casa” sin empleo extradoméstico, que
parece ser el sector más numeroso entre las personas con discapacidad. Desconocemos la
distribución interna de este grupo pero es muy probable que, junto a un núcleo inscrito en las
coordenadas y estrategias adscriptivas que se puede encontrar relativamente satisfecho en esa
situación, haya otras muchas mujeres (sobre todo las cohortes de edad más jóvenes y
cualificadas) que vivan el trabajo doméstico como una obligación forzada por las circunstancias
y por la dificultad que presenta para ellas acceder al mercado de trabajo remunerado.
Evidentemente para estas últimas el trabajo doméstico sería una forma de inserción en la
exclusión ya que no pueden desarrollar sus expectativas de realización en el exterior.

En el otro polo se sitúa una minoría de mujeres (probablemente “casos contados” entre
quienes padecen discapacidad) que han desarrollado una carrera profesional en el mercado
competitivo hasta el punto de hacerla prácticamente incompatible con las tareas de hogar,
incluida la maternidad. Como hemos visto en alguno de los casos estudiados, esta forma de
realización femenina implica importantes costes y renuncias para la mujer, sobre todo si, como
parece habitual, no logran superar el modelo competitivo-agresivo que tradicionalmente se
asignaba al varón. Aparte la necesidad de disponer de notables aptitudes y recursos personales,
dicho modelo se corresponde con la estrategia competitiva pero no encaja bien con las otras
orientaciones ideológicas.

333
 Esquema 10
ESTRATEGIAS DE INSERCIÓN SOCIAL Y RELACIONES DE PAREJA
EN LAS MADRES DE FAMILIA CON “DOBLE JORNADA” DE TRABAJO
(El espacio tramado representa el tiempo de trabajo)

Estrategias

A B C D
Adscripti- Integrada Competitiva Emancipatoria
va

Tiempo
de trabajo
doméstico

Tiempo de
empleo
remunerado
º

º
Incidencia

Empleo precario Búsqueda de Realización Tiempo parcial

por necesidad realización principal en el en ambos trabajos,
familiar. en los dos pla- empleo remunera- compartidos con va-
Rol supeditado nos. do. rón.
al varón. Rol diferenciado Emulación del Roles igualados
(Clases bajas) del varón rol del varón entre géneros.
(Clases medias) (Clases altas) (Clases medias-bajas)

En una posición intermedia se sitúan las mujeres que desarrollan los dos tipos de actividad
en fases sucesivas: empleadas mientras no tienen hijos, se dedican después al hogar y la crianza
de los hijos, para volver finalmente, en la etapa de “nido vacío”, al empleo remunerado. Este tipo
de trayectoria, que parece estar más presente entre las mujeres con una estrategia “integrada” y
no cuestiona la tradicional dedicación del marido al trabajo extradoméstico, presenta diversos
problemas para una inclusión social satisfactoria: en primer lugar, el corte en el itinerario
profesional durante la crianza de los hijos implica inevitablemente una discriminación en relación
a la carrera del varón, sobre todo si se trata de empleos cualificados del sector primario; en
segundo lugar, las expectativas de las mujeres de reinsertarse laboralmente a una edad avanzada
chocan con la barrera del mercado de trabajo, cada vez más competitivo y polarizado; salvo casos
excepcionales (mujeres de alto estatus familiar o elevada cualificación profesional, o bien que
tenían una excedencia en su antiguo empleo) lo habitual es no poder acceder al empleo (con lo
que quedan en la primera posición descrita) o acceder a empleos precarios del sector secundario
que, según hemos visto en el apartado 8.2, podemos calificar como formas de inserción en la
exclusión.

En otra posición intermedia se sitúan aquellas mujeres que tratan de simultanear el trabajo
doméstico y el extradoméstico a lo largo de su vida adulta. Quizás sea ésta la situación

334
tendencialmente más típica de las madres de familia actuales, que quieren acceder al mercado de
trabajo remunerado pero no pueden -o no desean- renunciar a su papel de amas de casa. Se trata
de la llamada “doble jornada”, que puede vivirse desde las cuatro posiciones de nuestro cuadro
ideólogico dando lugar a situaciones típicas relativamente diferentes según sea la posición social
y la relación con el compañero varón (ver Esquema 10):

A) Desde la estrategia adscriptiva las mujeres madres de familia solo recurren a un empleo
externo por estricta necesidad y como apoyo eventual a una crisis del rol de marido
(mantenedor económico de la familia).
B) La estrategia integrada da lugar a notables conflictos personales cuando la mujer
pretende seguir la norma de realizarse a la vez laboralmente y como ama de casa. El
esfuerzo que supone hacerse cargo de ambos planos, sin exigir del marido un cambio en
su respectivo rol, lleva a la mujer a una situación de estrés y agotamiento físico difíciles
de sobrellevar durante mucho tiempo (ser “supermujeres”), lo que se acentúa en aquellos
casos en los que la discapacidad implica limitaciones funcionales (sobre todo si son
degenerativas). La mujer en esta situación trabaja más horas que nadie (jornadas
superiores a 12 horas) sin que, a pesar de eso, pueda sentirse completa en ninguno de los
dos planos.
C) La estrategia competitiva se vuelca como realización principal en el empleo remunerado,
emulando el modelo competitivo-agresivo del varón y no dudando en renunciar o en
desplazar las tareas domésticas al mercado de servicios externos (normalmente a otras
mujeres, “empleadas de hogar”, de menor estatus socioeconómico).
D) Por último, el caso de realización más equilibrada (el que recogimos en el Cuadro 25) es
el correspondiente a la estrategia emancipatoria, que trata de conjugar con el varón
ambos tipos de trabajo a tiempo parcial, asumiendo una transformación de los
tradicionales roles asignados a cada género, así como un rechazo del modelo competitivo-
consumista (se supone que la dedicación a tiempo parcial reducirá las posibilidades tanto
de promoción profesional como de ingresos económicos del grupo familiar).

----------

335
12. LA INSERCIÓN BASADA EN LAS PENSIONES

En este último capítulo de la Tercera parte abordamos la estrategia de inserción basada

en las pensiones, que a veces se solapa con el sistema de empleo y con el trabajo doméstico.
Además de los casos seleccionados expresamente para estudiar este punto (Manuel, Carmen,
Casilda y Roberto) contamos con otros que indirectamente se relacionan con las pensiones:
Marisa, Marta, Carolina (aparte las referencia contenidas en los grupos de discusión Nº 1 y
10).

Como hemos recogido en otros lugares343, los datos disponibles en 1996 indican que los
diversos tipos de pensión asisten a más de un millón de españoles/as en edad laboral: 730.542
en el caso de las pensiones contributivas, 166.204 las no contributivas, 60.213 los subsidios de
garantía de ingresos mínimos de la LISMI y 53.878 del Fondo de Asistencia Social (FAS)344. De
las pensiones contributivas destacábamos que son más frecuentes entre los varones, mientras las
mujeres utilizan más la modalidad no contributiva. Esta diferencia de género se relaciona con
la tradicional y manifiesta menor inserción de la mujer en el ámbito laboral remunerado (caso
de Carmen, sin empleo actualmente, a pesar de que lo busca), dedicadas en mayor medida al
siempre poco valorado (personal, social o económicamente) trabajo doméstico, lo que les sitúa
en la práctica imposibilidad de acceder a las pensiones de invalidez contributivas (veremos como
ejemplo significativo de tal situación el caso de Casilda). Por contra, los varones tienen más fácil
dicho acceso en función de su papel como trabajadores remunerados.

De los casos analizados, Roberto representa a los pensionistas con capacidad para
ejercer un trabajo pero que han renunciado a ello, grupo en el que habría que incluir en parte
los casos de Marta, Carolina y Casilda que, si bien manifiestan su intención de encontrar
empleo, son conscientes (los sujetos y/o sus familiares) de la dificultad de conseguirlo, siendo
su aspiración real la posibilidad de obtener una pensión no contributiva (que en este caso
representaría una vía en cierto modo semi-alternativa al trabajo). De otro lado, los casos Manuel
y Carmen se situarían dentro del sector de pensionistas con capacidad para ejercer un trabajo
y que lo están buscando o de hecho están trabajando.

12.1. Trayectorias basadas en las pensiones.

Como se pone de manifiesto en las historias de vida realizadas, la vía más y mejor
valorada de inserción laboral para las Personas con discapacidad es la del trabajo remunerado
en el sector primario del mercado ordinario, espacio poco precarizado y en el que es posible una
mayor estabilidad laboral a largo plazo. Sabemos, no obstante, que esta vía es inalcanzable para
los casos en los que la discapacidad imposibilita o dificulta en extremo la adecuación a la lógica
que rige el trabajo ordinario, y aún el protegido, así como para aquellos otros en los que la edad
es avanzada, etc. En tales situaciones la salida más buscada es una pensión digna (contributiva
antes que no contributiva), que permite un cierto reconocimiento personal, familiar y social
gracias a la ayuda económica que supone para la renta familiar de los afectados; aunque esto,

343
Véase 3.7 y 4.5.
344
No incluimos en estas cifras otros subsidios como las prestaciones familiares por hijo a cargo, las ayudas
a terceras personas o para facilitar el transporte, ni los diversos complementos de ingresos mínimos establecidos
en las comunidades autónomas.

336
como veremos más adelante, variará en función del estatus socioeconómico, el género, la edad,
el mercado laboral, etc. Sin embargo, ha de afirmarse según los datos producidos en esta
investigación que el concepto pensión tiene, en casi todas sus modalidades, connotaciones
negativas (exceptuando quizá el caso de las contributivas de alta cuantía). Así pues, podemos
apuntar de entrada que la vía pensiones se cataloga como una opción que responde genéricamen-
te a la lógica "dentro de lo peor, lo menos malo" en aquellos casos que no pueden encontrar
empleo (por el tipo y grado de discapacidad, la edad, el mercado laboral, etc), si bien para los que
pueden trabajar resulta una vía menos valorada que el trabajo. En el siguiente cuadro aparece una
síntesis de los efectos que tanto el empleo como las pensiones tienen para las Personas con
discapacidad en la esfera de la construcción de su identidad personal y familiar.

Como podemos observar en el Cuadro 26, la situación más positivizada, la que genera
una identidad más equilibrada y un mayor estatus y reconocimiento es la de trabajar,
preferiblemente en el sector primario del mercado de trabajo. Para los varones esto sirve para
acceder a una "normalización" en su vida, pudiendo independizarse de su familia de procedencia
y siendo capaces de satisfacer sus roles como mantenedores de sus propias familias, en el caso
de tenerlas; del mismo modo, para las mujeres, a pesar de que ello suponga en muchas ocasiones
una doble carga de esfuerzo -al tener que ejercer además su rol como amas de casa-, el trabajo
remunerado también facilita la constitución de una identidad valorizada por ellas y por los
demás. Tanto para los varones como para las mujeres, estar insertados en el medio laboral se
traduce en una situación de equilibrio personal, familiar y social, que deviene en una alta
valoración y reconocimiento propio y de los otros. Recordemos, a este respecto, el caso de
Marisa, una mujer con discapacidad física leve, profesional de la medicina que trabaja en un
hospital público y que la opción pensión contributiva, a pesar de que es tenida en cuenta para un
futuro a medio o largo plazo, aparece valorada como un fracaso (“sería como un fracaso porque
el trabajo me cansa pero me realiza”). En el caso opuesto tendríamos a los que están en paro,
cuya situación autovalorativa es la más negativa, en tanto prevalece un sentimiento de inutilidad
a nivel personal que se agrava cuando tampoco se cobra pensión, dado que no pueden mantenerse
los roles personales y familiares (los varones no pueden ejercer su papel de mantenedores y las
mujeres tampoco el suyo de amas de casa) que sustentan la identidad de cada sujeto: un ejemplo
sería el caso de Casilda.

..//..

337
338
 Por su lado, aquellos que cobran pensiones estarían en una situación intermedia, mejor
posicionados que los parados pero peor que los que trabajan. Sin embargo, como ya hemos
apuntado más atrás, las distintas modalidades de pensiones llevan asociadas distintas situaciones
vitales y, por tanto, diversas formas de autovaloración y de identidad:

• En los que perciben pensiones contributivas elevadas (que han trabajado en el sector
primario del mercado de trabajo o aquellos que trabajando en el sector secundario
obtienen una pensión similar al sueldo anterior, como el caso Roberto) parece producirse
un trasvase sin pérdida de valoración ni estatus entre el empleo y la pensión, dado que
la cuantía económica de ésta aporta de forma estable y suficiente los recursos para la
buena marcha de los hogares.
• Por contra, los que perciben el mismo tipo de pensión pero derivada de trabajos
realizados en el sector secundario (Manuel) sufren una pérdida de identidad dado que
pasan a un estatus inferior asociado no sólo a la discapacidad o minusvalía sino también
a la precarización familiar en tanto la pensión no cubre suficientemente las necesidades
básicas familiares.
• En última instancia, las personas que sólo pueden optar a las pensiones no contributivas
(Marta, Carmen, Carolina y Casilda), se situarían muy próximas a las que están en
paro, ya que esta modalidad de prestación está asociada tendencialmente a la imposibili-
dad de insertarse en el medio laboral ordinario, lo cual degenera en una alta dependencia
de las familias al ser la cuantía insuficiente para optar por la independencia personal o
para mantener el hogar: esto hace que la situación individual sea muy inestable y tienda
a vincularse a valoraciones negativas y estigmatizantes.

Trasladando a una representación gráfica las distintas modalidades de pensión y su

repercusión o incidencia en los procesos de inserción/exclusión de las Personas con discapacidad,
tendríamos un eje con dos posiciones polares: en el extremo de arriba encontramos las pensiones
contributivas, las más valoradas y las que, en función de su cuantía, legitiman a sus poseedores
en tanto su identidad no aparece amenazada ni se percibe como una desventaja con respecto a
los que trabajan. Dentro de éstas, la situación que mayor identidad y legitimación genera estaría
representada por los que, pudiendo optar por la pensión, valoran más su rol como trabajadores
o profesionales y que vivirían como fracaso abandonar sus empleos (Marisa); muy cercanos a
esta posición aparecen los casos que, pudiendo encontrar otro trabajo adaptado a sus capacidades
optan sin embargo por la seguridad de la pensión (Roberto y GD10).

En el extremo de abajo del Gráfico 23 tendríamos aquellos que su situación deriva en la

no-legitimidad: no tienen ni trabajo ni pensión, a pesar de que sus demandas sean las de acceder
a una u otra (Marta, Carolina y Casilda), preferiblemente la pensión si se trata de edades
avanzadas (Marta y Casilda), aunque la opción preferencial sería el trabajo en las edades más
jóvenes (Carmen y GD10). Entre ambas posiciones polares encontramos una serie de lugares
intermedios que, en la mitad derecha, nos sitúan aquellos casos de beneficiarios de pensiones
contributivas que por su escasa cuantía hace necesario el complemento de otros ingresos y, por
tanto, la necesidad de trabajar (Manuel y RGNº10): en estas situaciones podríamos afirmar que
la pensión no legitima a los sujetos del mismo modo que a aquellos que cobran una Pensión
contributiva (pensión contributiva) de mayor cuantía económica. En cuanto al polo izquierdo
tendríamos, de una parte y próximos al extremo, aquellas personas que cobran una Pensión no
contributiva y que, por unas u otras razones (actitudes familiares y personales, mayor edad,
discapacidad grave, etc), muestran una actitud conformista con la misma, sin que sus
expectativas pasen por encontrar empleo (RGNº10): situación que si bien aporta mayor
reconocimiento y valoración propia y de los demás que en el caso de los que no cobran nada, no

339
termina de legitimar ni de ofrecer una vía de identificación positiva para los beneficiarios
(pensión como fin en sí misma, pero que no garantiza la estabilidad futura ("pensionistas de
segunda" o precarizados). De otra parte, también en la mitad izquierda podemos articular otra
posición muy similar a la anterior con la única diferencia de que la pensión no significa la
renuncia a la búsqueda de empleo como opción prioritaria (Carmen y RGNº10). Entre estas dos
últimas posiciones ("pensionismo conformista" y "no conformista") se situaría Marta, que no
renuncia al empleo (de hecho lo ha buscado activamente) pero ante la imposibilidad de
encontrarlo, aspira a la Pensión no contributiva.

Gráfico 23
VALORACIÓN E INCIDENCIA DE LAS PENSIONES
EN LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

340
 También podemos analizar los argumentos anteriores en base al esquema propuesto para
determinar las posiciones ideológicas que los sujetos manifiestan de cara a la inserción
sociolaboral (ver capítulo 5), comprobando que a pesar de que la vía pensiones se encuadraría
prioritariamente dentro de las posiciones integradas (discapacidad como déficit de normalidad
que debe ser socialmente compensada por un Estado social regulador y prestador de servicios
como garantía del bienestar de sus individuos), es posible encontrar posiciones diversificadas en
función de cada situación vital. Así, por ejemplo, los casos incluidos en el ámbito izquierdo del
eje (los que no tienen pensión pero aspiran a ella y los que perciben Pensión no contributiva)
combinan la posición integrada con las adscriptivas. Estos rasgos adscriptivos tendrían relación
con el escaso poder de legitimidad y de identidad fuerte que otorgan las pensiones no
contribuivas, como se pone de manifiesto en los casos de Casilda y Carolina (en los que la
posición adscriptiva viene determinada por la subordinación asociada a sus roles de ama de casa
e hija, respectivamente, que aceptan los criterios familiares de que no trabajen y se acojan a la
vía Pensión no contributiva por encima de sus propios deseos de hacerlo) y en otros de parecidas
características incluidos en el grupo de discusión Nº 10.

Casilda muestra una posición adscriptiva, en tanto su opción es la de asumir su rol como
ama de casa, consciente de las pocas posibilidades de encontrar empleo o de cobrar una pensión
debido a que su edad y grado de discapacidad le cierran la vía del trabajo (“tengo los papeles que
eché en la bolsa de trabajo de la Federación de Minusválidos Físicos, pero ni me han dicho nada
ni me han llamado ni nada”) pero tampoco le abre la vía de la pensión (“yo muchas veces lo digo,
que no tener una vejez para el día de mañana, un algo”): ante esta situación de doble cierre, opta
por conformarse con la situación actual, en la que su propia identidad aparece desvalorizada,
dado que no puede desempeñar con eficiencia su rol de ama de casa (“es que veo que no, que yo
ya no puedo, si limpio la cocina al día siguiente estoy fatal”) ni tampoco puede ayudar a mejorar
la renta familiar con la pensión (doble pérdida de legitimidad). Por ello, se puede afirmar que en
el caso de Casilda la Pensión no contributiva ejercería un efecto de inclusión en este segundo
aspecto de ayuda a la economía familiar.

En el caso de Carolina (discapacidad psíquica leve), la afección no ha sido relevante en

ningún momento como para permitirle acceder al certificado de minusvalía, a pesar de que su
padre desarrolla un combate abierto contra la administración en aras de conseguir la Pensión no
contributiva. Pero, más allá de esta lucha por obtener la prestación, los padres se resisten a buscar
otras alternativas para la hija que no sea la actual: el trabajo sin remuneración en un Centro
Ocupacional, al que perciben como un "aparcamiento" cotidiano, un lugar de estancia antes que
una ocupación con futuro laboral. De este modo, la Pensión no contributiva ejercería un efecto
de inclusión exclusivamente a nivel familiar (supuestamente mejoraría su relación con la familia
gracias a la mejora económica de la pensión), pero un efecto perverso de exclusión de cara a una
futura inserción sociolaboral: si hasta ahora los padres no se preocuparon de abrir la vía de la
inserción laboral, con la prestación tenderían a desestimarla definitivamente. En este caso, la
posición adscriptiva viene determinada tanto por la discapacidad psíquica (que hace que los
padres obvien cualquier proyecto de independencia futura de la hija) como por el género y la
actitud de los familiares.

En cuanto a Carmen y a los casos aludidos de la GD10, si bien en la situación actual se

somete al criterio paterno (conformismo ante la sobreprotección familiar de corto alcance, que
deja fuera la posibilidad de trabajar en sectores laborales precarizados, competitivos, etc), por
lo que mantiene posiciones claramente adscriptivas, la esperanza de la afectada es encontrar un
empleo en unas condiciones favorables que le garantice su inserción sociolaboral y la posibilidad
de cambiar su identidad como pensionista y como hija sometida a los mandatos paternos (“ella

341
quiere trabajar y quiere trabajar, y con su padre tiene una guerra...”). Esto la sitúa en posiciones
integradas con menos rasgos adscriptivos, al menos en el ámbito de sus aspiraciones, que la
colocarían entre la posición adscriptiva y la integrada (ella no quiere más que trabajar, sólo
trabajar). Aquí la pensión parece ejercer un efecto ambivalente: positivo en cuanto legitima su
posición dentro del grupo familiar; negativa en cuanto remarca su posición adscriptiva respecto
al proyecto paterno, que "se da por satisfecho" con la pensión dado que se desestima la inserción
laboral de la hija en trabajos precarizados ("narcisismo ideológico"). Así pues, la pensión ayuda
en lo familiar, pero excluye de lo laboral.

Marta presenta una situación que, en principio, habría de clasificarse dentro de

posiciones integradas luchadoras ya que tras la aparición de su enfermedad degenerativa intenta
de forma insistente encontrar un empleo "sin ocultar" su problemática, algo que no consigue: Ella
no quiere "engañar" a los empresarios, pero éstos van a lo suyo (“las empresas cogen gente
siempre que les interese a ellos. Está muy de moda coger a personas sordas para la introducción
de datos porque, como no hablan, no se distraen y a trabajar (...) Claro, para mí eso no es un
avance, es explotación, lo que quieren no es ayudar sino aprovecharse de ellos”). Así, ante la
experiencia de no encontrar empleo, ha solicitado la revisión del certificado de minusvalía
(actualmente con un 33% reconocido) en la espera de obtener más del 65% y obtener una pensión
no contributiva. De este modo, la posición integrada cobra matices adscriptivos gracias a la
decisión de la sujeto de "conformarse" con quedar limitada a su rol de ama de casa y perder su
identidad como trabajadora, pérdida que quedaría en parte "restaurada" accediendo a la pensión
no contributiva. La prestación, por tanto, tendría un efecto de aminorar la situación de exclusión
con respecto al mercado laboral.

En la parte de arriba del eje tendríamos las posiciones integradas más consolidadas y
ventajosas que no presentan, como las anteriores, rasgos característicos de posiciones
adscriptivas. El caso más emblemático sería Roberto, al que habría que unir algunos casos
similares recogidos en la GD10, que se incluiría dentro de las posiciones integradas más puras
si pasamos a un segundo término el hecho de la discapacidad y nos centramos en su situación
vital y económica. Es decir, sin negar que la minusvalía sobrevenida afecta de modo negativo
su vida (“te cambia la vida total”: estados depresivos, renuncia a poder llevar una vida
normalizada en lo socio-relacional, etc), el hecho de cobrar una Pensión contributiva le ha
permitido estabilizar su situación económica, con lo que se ha independizado de la familia
(incluso de forma más rápida que si no hubiese acontecido la minusvalía) y tiene ante sí unas
perspectivas que le aseguran una vida relativamente cómoda si la comparamos con los que tienen
que trabajar en un medio precarizado, lleno de incertidumbres y sin garantías de estabilidad
laboral. En este sentido, podríamos hablar de una posición integrada ventajosa: la cobertura
estable que le proporcionan los sistemas de protección social de la administración hace que su
opción haya sido la de renunciar a la búsqueda de otro empleo, considerándose un "pensionista
feliz" en tanto puede dedicar todo su tiempo a otras actividades no laborales que le interesan
personalmente. Tenemos, así, un caso en el que la pensión contributiva tiene un efecto global de
inclusión.

En última instancia, Manuel vendría a representar un posicionamiento semi-integrado

vivido desde actitudes luchadoras: semi-integrada porque percibe una Pensión contributiva no
muy elevada y su aspiración implícita pasaría porque ésta alcanzara mayor cuantía, lo que le
permitiría acceder a la situación de Roberto; además, el empleo que ejerce actualmente lo ha
conseguido gracias a la intervención de agentes institucionales (iniciativa ECOM). Los rasgos
luchadores se ponen de manifiesto en la búsqueda activa de empleo que finaliza con el acceso
a un puesto fijo que complementa la dotación de la pensión. Podríamos mantener que, en este

342
sentido, la pensión ejerce un efecto de "semi-inclusión", dentro del ámbito familiar, y de "semi-
exclusión" en el ámbito de lo laboral.

12.2. Algunas claves de interpretación

A partir de la visión de conjunto que antecede trataremos de esbozar una panorámica más
detallada sobre la incidencia que diversos factores (actitudes familiares, tipo/grado de
discapacidad, el género, el estatus socioeconómico, la edad y el mercado de trabajo) ejercen en
las Personas con discapacidad y sus familias en tanto acercan o alejan las trayectorias de
inserción hacia la vía pensiones.

Posiciones y actitudes de los familiares

Como ya hemos apuntado páginas atrás, el papel de la familia resulta determinante como
generador de las posiciones que las propias Personas con discapacidad adoptan ante el tema de
la pensión como vía de inserción sociolaboral, algo que se pone de manifiesto con clarividencia
en las trayectorias estudiadas y en las reuniones de grupo número 1 y 10 realizadas en Barcelona
y en La Campiña. De entrada, podría afirmarse que la incidencia de la discapacidad en la familia
actúa de modo general como una limitación no sólo para la pareja, sino también para los hijos,
hermanos, etc.:

"Pues mire, de ir al baile a terminar por no ir; ni salir de casa. Con eso ya está
dicho todo. (...) Cambia mucho la vida" (GD10).

No obstante, esta limitación puede adoptar dos formas prevalentes: 1) cuando dicha
incidencia es total, lo que supone un corte con la vida anterior; y 2) cuando la incidencia resulta
relativa, es decir, no se puede hacer todo como antes pero sí se pueden seguir haciendo muchas
cosas. Más allá de esto, los familiares reconocen que la incidencia más grave la sufren las propias
Personas con discapacidad, que en muchas ocasiones dicen "creerse inútiles", "se consideran una
carga" o "sienten que su vida se hubiera terminado" (GD10). En este sentido, la tarea
fundamental de la familia sería (no siempre es así) la de recuperar la ilusión y reestructurar el
grupo para acomodarse a la nueva situación.

En términos generales puede comprobarse que para las familias las pensiones carecen de
connotaciones positivas (exceptuando la contributiva de alta cuantía), mientras que el trabajo
remunerado sí, manteniendo que es preferible trabajar a cobrar pensión, sobre todo cuando ésta
no se traduce en unos ingresos realmente alternativos al empleo. Así, el reconocimiento de la
minusvalía para una persona con discapacidad que está trabajando puede convertirse en la marca
que le mantenga apartado del mercado ordinario de empleo (le precariza el estigma). Para que
esto no ocurra el certificado debe terminar en el reconocimiento de una pensión digna (invalidez
absoluta para todo tipo de trabajo) o en la creación de puestos de trabajo suficientes y
acomodados a las Personas con discapacidad (pensión de invalidez total o parcial), lo que apunta
a la situación del mercado de trabajo. Esto aparece de modo más significativo en las familias de
estatus medio y medio bajo, para las que esta demanda queda referida en mayor medida a la
situación de los varones en los que la no resolución adecuada del tema afectaría a su estatus en
el hogar (cabeza de familia, mantenedor económico de la familia, etc). En el caso de las
pensiones no contributivas, caso que afecta principalmente a las mujeres, el certificado de
minusvalía da lugar a una pensión que se encuentra ligada a la renta familiar (del marido y de los

343
hijos dependientes). Se conceptualiza como una pensión de subsistencia y subsidiara (el Estado
aporta en la medida que otros miembros del hogar no existan o no aporten hasta un tope de
subsistencia). No se trataría de una pensión real, válida por sí misma e intocable: está
caracterizada por la inconsistencia (invisibilidad) del trabajo doméstico de la mujer y por la
precariedad familiar a la que están sometidos estos sectores sociales medios y medios bajos
(entre la necesidad del consumo y la regulación estatal de la normalidad social a través del miedo
a la necesidad).

Se alude al círculo vicioso de las Personas con discapacidad respecto al binomio

Empleo/pensión: cualquier trabajador que por enfermedad o discapacidad sobrevenida lo
excluyan de la empresa o cualquier persona con un alto grado de minusvalía que no haya
trabajado, no pueden encontrar trabajo en base al rechazo que los agentes empresariales
manifiestan ante estos casos. Pero tampoco en muchas ocasiones pueden acceder a las pensiones
por no alcanzar el grado de minusvalía suficiente. Asistimos, así, a un doble proceso de cierre
que los excluye del mercado, es decir de la inserción laboral en medios ordinarios y, a la vez, los
aparta de la posibilidad de percibir una pensión digna. A este respecto, las salidas propuestas por
los familiares son dos: que las empresas acondicionen puestos laborales a las capacidades de los
trabajadores con discapacidad o que se "jubilen" y se les otorgue una prestación sustitutoria con
la que afrontar la vida familiar o autonomizada del hogar. No obstante, más allá de este
posicionamiento general, los familiares aluden a que dichas salidas habrían de diferenciarse en
función del tipo y grado de discapacidad:

• Las Personas con discapacidad sobrevenida por enfermedad o por accidente laboral que
pueden trabajar (porcentaje de minusvalía menor del 65%) en otros puestos preferirían
(ellos y sus familias) la opción de la reinserción en el mercado laboral, siempre en
trabajos adecuados a sus capacidades. Sin embargo, esta reinserción resulta muy
dificultosa (en general, en puestos poco cualificados y precarizados del sector secundario
del mercado) y, en muchas ocasiones, inviable. Esta situación (no trabajo, no pensión)
afecta de modo especialmente negativo a los varones cuyo rol hasta ese momento ha sido
el de mantenedor del hogar (sin identidad), mientras que en las mujeres estas situaciones
limitarían su identidad al ámbito reducido del trabajo doméstico (Marta, Casilda). En
estos casos, el papel de la familia resulta de especial importancia como apoyo moral y
económico para que el afectado salga adelante, siendo el único agente con capacidad de
hacerlo al fallar otros como las empresas, las asociaciones o el propio Estado.
• Las Personas con discapacidad sobrevenida que, superando el porcentaje del 65% tienen
acceso a la pensión contributiva pero ésta, puede que debido a varios factores (pocos años
cotizados, pensión derivada de un sueldo medio o bajo, etc), resulta insuficiente para
cubrir las necesidades personales y/o familiares (caso de Manuel). Esto obliga al
afectado a la búsqueda de otras vías de ingresos complementarias, bien encontrando
trabajo en la misma empresa o en otros centros laborales, bien por la aportación que
puedan realizar otros miembros de la familia (esposa, hijos, etc), por lo que la pensión
se valora como una vía complementaria pero no suficiente. La familia, en estos casos,
actúa apoyando tanto en lo económico como en lo afectivo-asistencial, aunque a veces,
como le sucedió a Manuel, se requiere la ayuda de otros agentes de la administración,
asociaciones de afectados e incluso comunidades religiosas.
• En tercer lugar, aquellas Personas con discapacidad sobrevenida que superan el
porcentaje aludido y que optan por una pensión contributiva de alta cuantía o al menos
la suficiente para cubrir las necesidades personales/familiares. En estos casos (Roberto)
la pensión, como apuntamos más atrás, se conceptualiza como alternativa y otorga la

344
 identidad necesaria para que no se produzcan quiebras en la valoración de los sujetos que
la perciben: “no hay problema respecto al empleo”(GD10).
• Otra situación presentarían las Personas con discapacidad sobrevenida pero que no han
trabajado de forma remunerada, especialmente las amas de casa de edades avanzadas
(Casilda), que sólo pueden optar por las pensiones no contributivas en tanto sus
posibilidades de encontrar trabajo son casi nulas (edad avanzada, no cualificación
profesional, etc). En tales casos, si bien la cuantía de la pensión no garantiza una
aportación importante para la economía familiar, sí puede afirmarse que ejercen un efecto
de refuerzo de su identidad en el ámbito personal y familiar, suponiendo una vía
complementaria al empleo que no estigmatiza a sus perceptores.
• En última instancia, para las Personas con discapacidad infantil o congénita, especial-
mente en aquellos casos en los que la inserción laboral se muestra realmente difícil o
inviable (minusvalías psíquicas graves, en mayor medida que las sensoriales y las
físicas), las pensiones no contributivas vienen a suponer un complemento paliativo de la
"carga" que han de asumir las familias:

“Vosotros habláis de incapacidad que habéis estado trabajando unos años (...) Y
os han arrinconado un poco, pero es que mi caso es desde que ha nacido. Lo
tengo aquí permanente y tengo claro que voy a tener muchos problemas (...)
Tiene una pensión muy bajita y ahora, cuando salga, ¿dónde la voy a colocar?
(...) Luego, cuando faltemos los padres, qué pasa (...) Porque con esa pensión
bajita y sin trabajo, no puede ser” (GD1).

Será aquí donde la pensión sí pueda ejercer un efecto estigmatizante y negativo de largo
alcance, siempre y cuando las Personas con discapacidad tengan opciones para encontrar
trabajo (sea en el medio ordinario, sea en el protegido) y la familia, por contra, opte por
actitudes y prácticas sobreprotectoras, de ocultación, etc, que desestiman la vía empleo
y se conforman con la pensión como "lo menos malo dentro de lo peor", caso emblemáti-
co de Carmen y de Carolina si llegan a conseguir el porcentaje de minusvalía necesario.

A partir de los grupos de discusión aplicados a parientes de personas con discpacidad,

podemos establecer que las familias emplean tres estrategias tendenciales para abordar la
problemática empleo/pensiones:

1) Una primera perspectiva, que podemos denominar "obrerista" se basa en estrategias

reivindicativamente fuertes, implicando al Estado como protector de los derechos del
trabajador para frenar la lógica empresarial que tiende a prescindir de los "improducti-
vos". Las administraciones deben también obligar a las empresas a crear puestos de
trabajo acomodados a los trabajadores que se van deteriorando en las mismas y a las
Personas con discapacidad externas a ellas. El destinatario primero de esta posición es
el trabajador de la empresa, que pierde su salud en el trabajo (se deteriora). Así, llegar a
viejo, como síntoma del deterioro físico y/o de descualificación, es pasar a estar
discapacitado laboralmente. Si el Estado no frena a las empresas, “(éstas) llenarán España
de trabajadores discapacitados en paro, quedándose sólo con los jóvenes y productivos”
(GD10). Esta perspectiva, llevada al esquema analítico general propuesto en el capítulo
5, vendría a coincidir en lo básico con la posición ideológica integrada, en tanto
considera la discapacidad como un déficit de normalidad (bien a causa del mencionado
deterioro que los trabajadores sufren con el paso de los años, bien porque los sujetos ya
sufren la afección antes de insertarse laboralmente) que debe ser socialmente compensa-
da. Responde, pues, a una lógica presidida por el respeto y el, en teoría, obligado

345
 cumplimiento de los derechos y deberes sociales característico del Estado del bienestar.
En este sentido, la vía pensiones sólo parece ser una estrategia secundaria, a la que sólo
se acude cuando la inserción laboral resulta definitivamente imposible, en tanto el
objetivo prioritario será siempre la integración sociolaboral lo más amplia y completa que
quepa. Por lo demás, resulta una posición tendencialmente más cercana a los sectores
sociales en los que sigue vigente un sistema de valores característico de la "cultura y el
derecho del trabajo", de la "cultura obrera"; sectores, por tanto, de estatus socioeconómi-
co y cultural medio pertenencientes a los hábitats macrourbanos y urbanos industrializa-
dos, en los que existe una fuerte presencia de las clases obreras.
Sin embargo, hay que matizar que este posicionamiento integrado adquiere, en
coherencia con el discurso "obrerista", tintes reivindicativos que manifiestan actitudes
más luchadoras que la perspectiva reivindicativa débil que veremos más adelante: la
diferencia esencial estaría en que desde esta estrategia obrerista se demanda activa y
críticamente al Estado, pero también al resto de agentes implicados, que actúen de modo
eficaz ante la problemática de la integración sociolaboral de las personas con discapaci-
dad; mientras que en la posición reivindicativa débil, la demanda a dichas instituciones
parece realizarse más desde actitudes conformistas y sólo vincularían al Estado, y no
tanto al resto de colectivos y agentes implicados. En este último caso, parece que se
busca más un Estado "asistencial" (que apoye desde mecanismos de subsidiación, de
discriminación positiva, etc) que un Estado que facilite la integración desde la lógica de
la equiparación de oportunidades, en el más amplio sentido del término.

2) De otra parte, existiría una posición “comunitarista”, que plantea resolver el problema
entre los que lo padecen (núcleo familiar y sectores de discapacitados), jugando un papel
predominante el asociacionismo de base y las prestaciones complementarias de los
servicios públicos. No se acude al mercado, bien por tratarse de sectores sociales
precarizados (estatus socioeconómico y cultural medio bajo y bajo), bien porque el tipo
y grado de la minusvalía incapacite totalmente o en gran medida la posibilidad del
empleo; pero, también, porque el hábitat no reúna las condiciones necesarias para acceder
a puestos de trabajo, como resulta característico en los entornos rurales y, aún, en los
urbanos no industrializados (como el caso de Córdoba). Dicha perspectiva comunitarista
puede derivar, o relacionarse tendencialmente, con las posiciones que denominamos
adscriptiva y emancipatoria:
S con la adscriptiva, en tanto la opción que prevalezca sea la de resolver la
integración desde el núcleo familiar de sujeto afectado, algo que, de modo
genérico, sería más probable en familias pertenecientes a estatus socioeconómico
y cultural medio bajo y bajo, donde prevalecen modelos actitudinales y
relacionales centrados en la sobreprotección (rígida o no) y en los hábitats rurales
o urbanos poco industrializados, en los que es posible, además del apoyo central
de la familia, contar con los recursos de solidaridad y apoyo de las redes
comunitarias del pueblo-barrio (apoyo vecinal en el cuidado, posible inserción
laboral en el entorno próximo, etc);
S con la emancipatoria, en tanto la opción prioritaria sea la de emplear los recursos
que puedan surgir de las propias iniciativas dentro de la familia (desde modelos
no adscriptivos) o de las propuestas que puedan auto-organizarse dentro del
ámbito de los propios afectados, incluyan (o no) éstas la participación de las
asociaciones de afectados. En cualquier caso, la finalidad, la meta buscada sería
la inserción sociolaboral desde proyectos o economías autogestionadas, es decir,
la construcción de iniciativas y de sistemas de valores que parten de la
autoconstrucción colectiva a partir de valores alternativos. En este sentido, la vía

346
 pensiones no contributivas resulta un complemento, valorado generalmente como
escaso y poco efectivo para sobrellevar la carga económica y de atención y
cuidado que requieren las personas afectadas, pero que ayuda en cierta medida
tanto a la economía familiar como a obtener un reconocimiento de la persona con
discapacidad ante sí mismo y sus familiares. Reconocimiento que otorgarían las
pensiones contributivas de cuantía suficiente, en tanto sí permiten mantener (o
crear) la identidad en lo social, familiar y laboral.

3) Entre ambas posiciones se sitúa otra intermedia que hemos dado en denominar posición
reivindicativa débil: implica al Estado del bienestar como agente normativo que equilibre
la desigualdad de oportunidades a favor de los menos capaces; se reclama una
discriminación positiva, la reserva de plazas y viviendas para el colectivo de discapacita-
dos, pensiones dignas (contributivas y no contributivas), ventajas para las empresas que
contraten, etc. Aunque en esto estarían implicados varios agentes, sería el Estado el
principal. Como vimos más atrás, esta estrategia reivindicativa débil vendría a coincidir
con la posición ideológica integrada, pero con matices de un "conformismo" asociado al
subsidio. Sería más característico, por tanto, en sectores de estatus socioeconómico y
cultural medio y medio bajo, así como en hábitats rurales y urbanos poco industrializa-
dos, en los que el acceso al empleo está mucho más limitado que en los macrourbanos.

Tipo y grado de discapacidad

Este es uno de los principales factores de cara a la opción por una u otra vía de inserción
social o laboral. En cuanto al tipo, de modo genérico todas aquellas discapacidades consideradas
como muy graves o en tal grado que impidan cualquier pretensión de acceder al empleo ordinario
o protegido se orientan tendencialmente hacia la vía pensiones casi como solución alternativa
(finalista o como recurso paliativo mientras se logra trabajo), lo que no quiere decir que no se
demanden otras actuaciones o recursos añadidos como los centros de atención especializados tipo
talleres terapéuticos, residencias para gravemente afectados, etc, que ayuden a las familias en la
tarea de sobrellevar y atender sus necesidades médicas, relacionales, etc, además de que terminen
ocupando el puesto de la familia cuando los padres mueran o no estén en condiciones de hacerse
cargo de sus hijos345. Casos como las Personas con discapacidad psíquica profunda, o las graves
e irrecuperables discapacidades física o sensorial (que no pueden trabajar ni siquiera con la ayuda
permanente de otras personas), además de las mixtas del mismo carácter tienden a incidir en las
familias de modo que la pensión no contributiva constituye una aspiración definitiva y finalista,
lo que tampoco quiere decir que estén conformes con la cuantía actual de dichas prestaciones,
consideradas muy bajas para los gastos que conlleva la atención de los afectados. En ese sentido,
cuando para el propio sujeto o en su entorno la discapacidad significa (real o simbólicamente)
la imposibilidad de la autonomía individual y por tanto de la inserción laboral, la pensión aparece
como resolución más apropiada.

345
En este aspecto hay que recordar la práctica habitual de algunas familias, que destinan el importe de las
pensiones a pagar la cuota que algunas asociaciones de afectados cobran por los servicios prestados a sus hijos. En
algunos casos como PROMI, las asociaciones ofrecen a cambio de dicha cuota la ventaja añadida de que, cuando
los progenitores u otros familiares mueran, la institución se hará cargo de la persona con discapacidad hasta el final
de su vida, pasando de estancias en régimen abierto a alguna de las residencias para gravemente afectados. (Ver
documentación sobre PROMI y APROSUB incluida en la bibliografía).

347
 Con respecto al momento en el que se manifiesta, serían las discapacidades graves
congénito infantiles los casos más representativos de las pensiones como vía económica
complementaria pero con el riesgo de ejercer efectos de exclusión de cara a una inserción social
normalizada. Se comienza pidiendo ayudas por hijo a cargo, para el transporte, la educación, etc.,
y se termina solicitando una pensión no contributiva a los 16 años, lo que supone a veces
finalizar la búsqueda de otras alternativas, especialmente la del empleo (decisión que muchas
veces corresponde a los padres y no tanto a los sujetos afectados). Hay que hacer constar, por
tanto, que la pensión como vía de inserción de corto alcance o rígida también puede aparecer en
numerosos casos en los que la inserción laboral es viable, es decir, cuando la discapacidad no
incapacita totalmente para el desempeño de alguna tarea o profesión, ya sea en el medio ordinario
o protegido. En muchas ocasiones la pensión viene a cubrir en mayor medida las necesidades
económicas de los padres (familias sobreprotectoras interesadas), que no tienen en cuenta que
las prioridades de los hijos discapacitados pueden ser otras muy distintas a las suyas. Tales serían
los casos de las Personas con discapacidad psíquica menos graves, así como los que poseen
discapacidades físicas y sensoriales auditivas medias o graves pero con buenas alternativas de
encontrar empleo (Carolina).

Si analizamos ahora los tipos de discapacidad de carácter sobrevenido, hallaremos de

entrada una tendencia a percibir la pensión como una solución paliativa de diverso alcance. Para
los que les sobreviene cuando están trabajando (Manuel y Roberto), la pensión contributiva se
valora como un derecho adquirido a lo largo de la etapa laboral: si se cotiza se adquiere el
derecho a cobrar y a pesar de que el sujeto afectado (siempre que sus capacidades se lo permitan)
puede reinsertarse en el mundo laboral, es el responsable último de decidir si lo hace o prefiere
quedar definitivamente como pensionista, algo que está en función del tipo y grado de la
discapacidad, de la actitud del sujeto, de la cuantía de la pensión, de la situación familiar, etc.
Elegir la pensión sería la más frecuente para aquellos que tienen mayores dificultades de
insertarse en el mercado laboral, especialmente en el sector secundario, donde la precarización
y la inestabilidad en el trabajo son la tónica (Roberto). Otro caso sería el de aquellos que
requieren trabajar además de cobrar la pensión porque ésta resulta insuficiente (Manuel). De
modo contrario, para aquellos a los que la discapacidad les sobreviene cuando no poseen un
trabajo remunerado, caso frecuente de las amas de casa, como Casilda, o los jóvenes que buscan
su primer empleo, la opción pasa preferentemente por la consecución de una Pensión no
contributiva. Pensión que se valora como fin en sí misma en el caso de las amas de casa con
edades avanzadas (Casilda) o como solución intermedia que asegure unos ingresos mínimos
hasta que se encuentre un empleo en las más jóvenes.

En cuanto al carácter estable/degenerativo de la discapacidad, puede observarse una

tendencia a optar por las pensiones en aquellas situaciones degenerativas en las que los sujetos
no pueden mantenerse en el puesto laboral en condiciones adecuadas a las tareas a realizar
(productividad, polivalencia, movilidad, etc). En la perspectiva de un progresivo deterioro parece
funcionar más la "lógica del retiro anticipado", de no apurar la situación hasta la pérdida de la
capacidad laboral (Roberto); a pesar de que este retiro anticipado puede estar causado por la
imposibilidad de encontrar empleo y no por una decisión voluntaria (Marta). No obstante,
también encontramos ejemplos de discapacidades o minusvalías degenerativas o progresivas
(bien sea por la evolución de la minusvalía o por el deterioro asociado a la edad y al desgaste del
trabajo) en los que la lógica es la contraria, es decir los sujetos sólo optan por las pensiones como
última solución, cuando su situación impida el normal desarrollo de sus profesiones (Marisa).
También de modo genérico, cuando la discapacidad posee un carácter estabilizado parece que
la tendencia mayoritaria sería la de mantenerse en el puesto laboral o seguir porfiando en la
búsqueda, en principio porque el trabajo otorga mayor identidad (el trabajo como realización

348
personal) y legitimidad que la pensión; pero también en otros casos porque la cuantía de la
pensión no alcanza para mantener la renta familiar de acuerdo a las necesidades: en este segundo
caso estaríamos ante aquellas personas que, pudiendo optar por una PC, los años de cotización
no son suficientes para que quede un sueldo suficiente (Manuel y GD10).

Estatus socioeconómico

Es otro de los factores que influyen decisivamente en la valoración y elección de las

pensiones como vía de inserción sociolaboral. lo hallamos en el estatus socioeconómico al que
pertenece cada persona con discapacidad. En términos generales, podemos mantener que para
los sujetos con un nivel socioeconómico alto y medio alto (Marisa) la pensión supone una
opción poco atractiva o directamente rechazable (pérdida de estatus), por lo que las estrategias
se dirigen de forma prioritaria a la inserción laboral, único medio en el que se adquiere una
identidad acorde con la situación que ocupan en la sociedad, ante sí mismos y los demás. De este
modo, siempre y cuando la situación de la discapacidad permita la inserción laboral se intentará
llevarla a efecto, algo que se ve facilitado en estos sectores medios y altos porque se tiene acceso
a los recursos del mercado. La pensión se considera una opción que deslegitima, que hace
descender la posición social del afectado y a la que sólo se opta en su modalidad contributiva
cuando las discapacidades limitan o imposibilitan el normal desempeño de los trabajos (bien sea
por el deterioro progresivo de la misma, bien por la pérdida de facultades asociadas a la edad)
o cuando en los planes de la persona se prioricen otras actividades que el trabajo no permite
desarrollar como se desea (el caso de Marisa es emblemático en este sentido cuando afirma que
sólo contempla la posibilidad de solicitar una pensión contributiva para poder dedicarse con más
intensidad a su labor como madre y como esposa o para acabar su formación académica: tesis
doctoral, inglés, etc). Otro ejemplo significativo de esta actitud característica de las Personas con
discapacidad de estatus alto lo encontramos en el GD5: nos referimos a un profesor universitario
con una minusvalía física grave progresiva (tetrapléjico) que le tiene postrado en una silla de
ruedas, requiriendo ayuda permanente en todos los sentidos y que, negándose radicalmente a la
posibilidad de obtener una Pensión contributiva de alta cuantía, ha optado por ir cambiando su
método pedagógico (imparte las clases con medios audiovisuales, en aulas adaptadas para tal
propósito, etc) adaptándolo a sus mínimas capacidades de autonomía.

En cuanto a las personas de estatus elevado que no pueden acceder al empleo

(minusvalías psíquicas, sensoriales o físicas graves) y que, por tanto, su identidad queda más
alejada de la realización por el trabajo, las opciones pueden pasar por el empleo protegido si éste
reúne unas condiciones adecuadas (trabajos no precarizados, ausencia de lógica productiva,
talleres labor-terapéuticos, de rehabilitación, etc) o por la pensión no contributiva, entendiendo
siempre que ésta no aporta en la vida del afectado ni de su familia una verdadera solución en
tanto se disponen de recursos suficientes para la manutención y atención que requiera. Un
ejemplo de esta situación lo podemos encontrar en el caso Carmen, que podríamos incluir dentro
del estatus medio alto, y en el que el padre se niega explícitamente a que su hija discapacitada
sensorial trabaje en el sector secundario del mercado laboral, prefiriendo que se quede en casa,
o que siga formándose, realizando otras actividades no laborales antes que buscar un empleo
precarizado. Opción que la hija no comparte pero que, en base a su posición tendencialmente
adscriptiva, admite sin demasiadas quejas.

Sucedería prácticamente lo contrario al caso anterior en las personas y familias

pertenecientes a los estatus socioeconómicos más bajos. Se parte de que la búsqueda de empleo
en cualquier medio (ordinario, protegido, aún siendo precario y sumergido) es la opción

349
preferencial, dado que ello les permite: aportar los ingresos necesarios para mantener el hogar,
aumentar y desahogar la economía familiar, o simplemente cumplir el proyecto personal de
independencia y autonomía personal. Cuando esto no es realizable por las razones que sean, la
vía pensión aparece valorada de forma más positiva que en los estatus altos. Y ello porque
asegura unos ingresos mínimos que ayudan a sobrellevar los gastos que genera la persona con
discapacidad, lo cual otorga una identidad y legitimidad mayor que si no se puede aportar nada,
sin olvidar las continuas referencias recogidas en muchos grupos y entrevistas al respecto de que
muchas familias de este nivel económico dependen (o se aprovechan) de estos ingresos cuando
los sujetos permanecen en el hogar familiar o cuando requieren de tutela. Indudablemente, la
modalidad más apreciada es la pensión contributiva en función de su mayor cuantía si bien la
Pensión no contributiva se tiene en cuenta como un recurso importante, aunque no suficiente,
para paliar los gastos familiares o para posibilitar el acceso a servicios de atención tipo
residencias de afectados, centros ocupacionales, etc. En este sentido, el ejemplo que nos
proporciona Casilda es significativo: la obtención de una Pensión no contributiva permitiría no
sólo un desahogo en la economía familiar sino que aportaría a la afectada un plus de auto-
reconocimiento y de valoración ante (y por parte de) su esposo y el resto de familiares. De otro
lado, Roberto representaría de forma ejemplar la situación apuntada al respecto de que en los
estatus medios la pensión contributiva facilita una situación más ventajosa que la de volver al
trabajo en el sector secundario del mercado laboral, ya que la situación actual de este sector
predispone a la inestabilidad, a adaptarse a los ritmos y exigencias implícitas en la lógica
empresarial, además de que optar por la vuelta al empleo supondría la pérdida de la pensión. La
situación de Manuel quedaría en un terreno intermedio entre Casilda y Roberto, poniendo de
manifiesto que cuando la pensión no alcanza a cubrir totalmente las necesidades del sujeto y de
su grupo familiar, han de buscarse otras vías de ingresos complementarias que sólo se pueden
encontrar volviendo a trabajar, algo que resulta cuando menos dificultoso.

Mercado de trabajo

Muy relacionado con el factor anterior, el mercado laboral también posee un peso
significativo en la incidencia y estrategias de inserción social y laboral de las Personas con
discapacidad. En efecto, como tendremos ocasión de desarrollar con mayor amplitud en la cuarta
parte de este informe, que las trayectorias de inserción se decanten por una u otra vía (trabajo o
pensión) depende en gran medida de la situación que en cada hábitat presenta el mercado de
trabajo. En lo que aquí nos atañe podemos apuntar de modo sintético que en los hábitats en los
que el mercado laboral presenta unas características precarizadas o limitadas (léase: alto índice
de paro, baja demanda de empleo, economías poco industrializadas y/o basadas en los sectores
agrícolas y de servicios, etc), la opción pensiones será más empleada por aquellas Personas con
discapacidad que puedan tener acceso a ellas. De nuevo, los casos Carmen, Carolina y Casilda
(de Córdoba) y Roberto (La Campiña) se presentan como ejemplares en este sentido, dado que
ambos hábitats se caracterizan por carecer de un mercado laboral que oferte buenas oportunida-
des de acceder no ya a un empleo con garantías sino a cualquier posibilidad de trabajo. En el
plano opuesto, y sin negar que la situación de Barcelona también presenta una realidad laboral
tendente a la precarización de la fuerza del trabajo (que se agrava más para las Personas con
discapacidad, como se pone de manifiesto con), dicho hábitat ofrecería mayores posibilidades
de acceso al empleo y, por tanto, de poder optar con mayores garantías entre la vía pensiones o
la inserción en el medio laboral ordinario o protegido. Así parece ponerse de manifiesto en el
caso de Manuel que si bien no encuentra empleo a través de sus iniciativas personales en el
medio ordinario consigue hacerlo cuando se beneficia de la iniciativa ECOM (empleo con
apoyo), que entre otros aspectos es realizable porque las posibilidades del mercado laboral

350
catalán y más en concreto el de Barcelona lo permiten, sin dejar de reconocer que la actuación
de los agentes de inserción (de la administración y de las asociaciones de afectados) tiene mayor
peso en este contexto que en los de Córdoba y La Campiña.

Género y edad

Con respecto a estos dos aspectos, ya hemos apuntado que existen importantes
diferencias. Siguiendo el modelo imperante en la sociedad española (la del pasado reciente en
mayor medida que la actual), las mujeres han ocupado tradicionalmente los roles de amas de
casa, centradas (o sometidas) en el poco valorado trabajo doméstico, lo que les ha dejado fuera
del mercado laboral remunerado y, por tanto, sin posibilidad de acceder a las pensiones
contributivas. Sin negar que esta situación ha cambiado en las últimas décadas de forma notable,
tenemos no obstante que un gran porcentaje de mujeres con algún tipo de discapacidad que hoy
son mayores de 40-50 años, sólo pueden optar por las pensiones no contributivas (Casilda,
Rosa), mientras que los varones de las mismas edades que han trabajado o trabajan aún, disponen
de pensión contributiva (Manuel). Con respecto a la edad resulta una práctica extendida, en
coherencia con los criterios del sentido común, el hecho de que a mayor edad la opción pensiones
tienda a priorizarse sobre la opción trabajo, especialmente en aquellos casos en los que nunca se
ha trabajado en el medio ordinario (mujeres amas de casa). Algo similar sucede cuando la edad
avanzada resulta un hándicap para el acceso al empleo (recordemos los problemas de empleo del
sector de parados mayores de 40 años) o cuando la situación del mercado laboral dificulta
encontrar trabajo (Córdoba y La Campiña presentarían un mercado laboral más precarizado que
Barcelona). De modo contrario, aunque esto no puede generalizarse como podemos comprobar
con el caso Roberto, en las edades más jóvenes la pensión resultaría una opción a tener en
cuenta, pero preferencialmente se tiende a la inserción laboral en primera instancia aún sea a
nivel meramente aspiracional (Carmen), dado que el trabajar supone uno de los últimos ritos de
paso hacia la adultez y la autonomía personal y asigna una posición e identidad más valorada que
la perspectiva de "ser un pensionista de por vida".

Si combinamos los aspectos derivados del género y la edad encontramos varias

situaciones genéricas que sintetizan las posiciones de los sujetos ante la alternativa pensión como
modo de inserción (ver más atrás Cuadro 26):

• Pensiones contributivas del sector primario: con independencia del género, los que
perciben Pensión contributiva derivadas de empleos en el sector primario del mercado
aparecen como el subgrupo mejor posicionado dentro de los pensionistas. La alta
dotación de las pensiones de este tipo (siempre y cuando se haya cotizado los años
necesarios) permite que no existan quiebras en la identidad personal del sujeto (pensión
como derecho adquirido, el Estado no regala nada dado que se cobra por lo que se ha
aportado antes) y facilita el hecho de mantener el estatus logrado antes de la pensión, algo
que también se extrapola a la identidad en el hogar que sigue consolidada gracias a que
los ingresos no disminuyen, e incluso pueden aumentar con la pensión. Dentro de esta
posibilidad sólo habría que hacer una matización relativa a la edad: a menor edad cabría
esperar una actitud menos conformista con la pensión que en edades avanzadas, en
primer lugar porque a estas edades el trabajo sigue suponiendo una de las principales vías
de realización personal y de construcción de la identidad (algo que no permite las
pensiones); en segundo término porque en general, una pensión contributiva derivada de
un trabajo desempeñado durante pocos años (poca cotización) no asegura los ingresos
que el empleo en este sector proporciona.

351
 • Pensiones contributivas del sector secundario: El hecho de que en el sector secundario
del mercado laboral el trabajo se caracterice por sus peores condiciones globales con
respecto al sector primario (mayor precarización laboral, menores ingresos, etc) hace que,
del mismo modo, las pensiones contributivas insuficientes resulten menos valoradas que
el trabajo remunerado. En este sentido, la dimensión género parece intervenir de forma
más decisiva: las mujeres que trabajan fuera del hogar pueden quedar más legitimadas
con la pensión siempre y cuando puedan seguir desempeñando su rol como amas de casa.
En los varones se produce una caída en el estatus del sujeto con la consecuente pérdida
o quiebra en la autovaloración y en la identidad personal y en su rol familiar: la
aportación de la pensión no es suficiente para mantener la economía del hogar, por lo que
conlleva situaciones de precarización familiar. El caso de Manuel es un ejemplo
prototípico de esta situación, que lleva al sujeto a la búsqueda de otro empleo que
garantice un sueldo complementario con el que atender las necesidades de su grupo
familiar. Sólo en aquellos casos, como Roberto, en los que la pensión cubre con
suficiencia las necesidades personales (el sujeto vive solo y no tiene que mantener familia
alguna) la pensión no conllevaría los efectos negativos referidos, por lo que puede
suponer una vía de inserción que legitima a sus beneficiarios. En cuanto a la edad, lo
dicho para las pensiones contributivas del sector primario puede trasladarse aquí en los
mismos términos, aunque el hecho de la menor dotación puede que ejerza un efecto
homogeneizador en las distintas edades: tanto los más adultos como los más jóvenes que
tienen cargas familiares necesitan de igual modo otros ingresos complementarios, por lo
que será frecuente que en ambos casos combinen la pensión con otros trabajos adecuados
a sus capacidades.
• Pensiones no contributivas: como hemos repetido a lo largo de este epígrafe, la Pensión
no contributiva aparece asignada positiva o negativamente en función de las circunstan-
cias personales de cada sujeto. Partiendo de que son menos frecuentes en los hombres de
edades avanzadas (la mayoría de ellos trabajando o cobrando PC), esta modalidad de
pensión no satisface a los varones de menor edad que tienen alguna posibilidad de
insertarse laboralmente en el medio ordinario o protegido, si bien existe un grupo de
familiares que mantiene que en determinados casos (discapacidades graves que
incapacitan o dificultan en exceso el acceso al empleo, así como otras situaciones en las
que se valora que la Pensión no contributiva resulta más digna que someterse a trabajos
muy precarizados con sueldos no mucho mayores que la propia pensión) dicha prestación
ejerce un efecto pasivizador, desincentivando la vía del trabajo. En estas situaciones la
tónica suele consistir en permanecer en el hogar familiar, renunciando a la posibilidad
de autonomía e independencia personal, y la Pensión no contributiva viene a paliar en
parte la "carga" y los efectos derivados de la misma que sufren los padres y hermanos de
los afectados. En este sentido, la Pensión no contributiva no otorga una identidad ni un
estatus suficiente para que la valoración personal y familiar no esté mediatizada
negativamente por el estigma de la discapacidad pero, sin embargo, ayuda a sobrellevar
la carga y los gastos que genera (tanto a nivel económico como afectivo-relacional) la
presencia del hijo afectado. No obstante, la percepción de una Pensión no contributiva
otorga algo más de identidad y estatus que aquellos casos en los que no se puede optar
a ella ni tampoco al trabajo remunerado. De otra parte, esta situación parece afectar más
negativamente a las mujeres jóvenes que a los varones, en tanto éstas suelen ejercer más
su rol dentro del hogar con la ayuda al trabajo doméstico (que no siempre posee
connotaciones negativas), mientras que los varones, más impelidos personal y
culturalmente a su papel de trabajadores mantenedores, el quedar relegados al ámbito
familiar les supone una situación más negativizada que no suple la percepción de la
Pensión no contributiva. En última instancia, quizá los casos en los que la Pensión no

352
 contributiva se convierte en un elemento de integración sean las mujeres de edades
avanzadas, que siempre han trabajado como amas de casa (o lo han hecho de forma
precarizada en otros empleos), con lo que no tienen opción a las pensiones contributivas.
En tales situaciones, cuando ya la posibilidad de encontrar un empleo son mínimas o
nulas, la Pensión no contributiva viene a significar no sólo una ayuda económica de cierta
importancia para la familia sino, también y quizá como aspecto más importante, un
elemento simbólico posibilitador de reconocimiento propio y de los demás, es decir una
forma de consolidar su identidad como mujeres. El caso de Casilda sería emblemático
en este sentido.

12.3. Balance

Como nota común positiva de todos los sistemas de pensión, se puede afirmar, cuando
menos, que proporcionan a sus perceptores unos ingresos que les hacen acreedores de cierto
reconocimiento y atención por parte de las personas de su entorno, principalmente de la propia
familia. El mero hecho de poder ayudar a la economía familiar con algunos ingresos, aunque sean
mínimos, otorga ciertas ventajas a las personas con discapacidad, al menos para paliar en alguna
medida el proceso de estigmatización y sobreesfuerzo al que las familias se ven sometidas. En
efecto, la discapacidad es connotada como "desgracia" ante los demás ya que la familia ha de
asumir la imposibilidad o las grandes dificultades para cumplir cumplir con el pariente afectado
un proyecto de “normalización”. Además, a ello se añaden los cuidados y “cargas” económicas
que genera el caso, especialmente en sectores sociales bajos o medios-bajos. Así, de acuerdo a
la lógica realista-conformista del "dentro de lo peor, lo menos malo", la percepción de alguna de
estas ayudas vendría a reducir en parte los efectos de exclusión (infravaloración propia, familiar
y sociolaboral) a que estas personas se ven sometidas.

Por otra parte, "ser pensionista" tiene también a veces un efecto perverso sobre la propia
persona con discapacidad en el sentido que la pensión se tiende a connotar casi exclusivamente
como manifestadora de la invalidez o la minusvalía de los sujetos (efecto de exclusión),
ayudando a reforzar en ellos la dependencia y la más que probable cronificación de su situación.
Sin embargo, visto que en muchas ocasiones las personas con discapacidad no tienen ni trabajo
ni pensión (posición de máxima exclusión negativa y estigmatizante), podría mantenerse que,
cuando menos, representan un complemento que aminora en parte la no inserción laboral. En el
extremo contrario, también hemos visto que las pensiones contributivas de más cuantía
económica puedan considerarse como una alternativa de inclusión social a las otras vías descritas
(empleo y trabajo doméstico).

Los casos estudiados permiten construir, así, un cuadro tipológico de posiciones ante las
pensiones cuya primera opción, la "pensión-complemento" (pensión no contributiva) es la que
parece generar consecuencias más desventajosas para quienes la perciben, siendo muy frecuente
que sirva para cronificar una dinámica articulada en torno a una doble dependencia (económica
de la prestación y asistencial de la familia) cuyos efectos derivados se traducen en actitudes y
prácticas de inhibición de cara a una posible "normalización” o autonomía personal mediante
otras alternativas como la búsqueda y la obtención de empleo en el medio ordinario, protegido,
etc. (caso de Carmen y de Carolina). Sin duda, este efecto de anclaje negativo que la pensión

353
no contributiva ejerce sobre sus perceptores varía en función de diversos factores como el tipo
y grado de discapacidad, la edad, el género, el estatus social, la posición y actitudes familiares,
etc, pero, de modo genérico, suele traducirse en la construcción de una identidad fragilizada y
dependiente de las actuaciones familiares y estatales. Sólo podríamos hablar de que la pensión
no contributiva otorga identidad y reconocimiento en determinados casos: aquellos (como
Casilda) que no cobran pensión por no reunir el suficiente porcentaje de minusvalía pero que es
previsible que lo consigan en un futuro próximo (edades avanzadas y discapacidad degenerativa).
Pero también hay que incluir aquellas minusvalías graves e irrecuperables y otras posibles
situaciones en las que no se tiene prevista la búsqueda de empleo o ésta resulta poco viable -
casos de Carolina y Marta, respectivamente-. Para estos casos específicos, la pensión es
considerada como un fin en sí misma, es decir, no como "encadenadora" al doble proceso de
dependencia mencionado más atrás, sino como generadora de reconocimiento, reforzando su
identidad ante los otros (familiares o no), por lo que también participan de la designación como
"pensión semi-alternativa".

La segunda posición la encontramos en el caso Roberto, para quien la prestación

contributiva puede actuar o actúa verdaderamente como "vía alternativa" a la inserción laboral
y, dentro de ésta, incluso al empleo remunerado, no precarizado, etc., en tanto la cuantía se
asemeja o incluso supera los ingresos que podría conseguir como trabajador activo. Así pues,
para las personas incluidas en este grupo el paso de una vida laboral activa a otra pasiva no tiene
por qué generar o estar asociada, como sucede en el caso de las pensiones-complemento, con una
dinámica de doble dependencia, ya que la dotación de las pensiones cubriría suficientemente las
necesidades personales y familiares (caso de Roberto y Marisa, esta última si optase por
abandonar su empleo actual), con lo que la asignación de "carga" quedaría limitada a otros
ámbitos del cuidado y la atención que, en casos como Roberto también aparecen resueltos en
base a que la pensión le ha permitido independizarse de la familia. En estas circunstancias es
viable y más que posible la construcción de una identidad sólida que, a su vez, permite que la
inserción personal, familiar y social supla los efectos negativos de la no integración laboral.

Entre ambas posiciones polares tendríamos aquellos casos en los que la pensión contri-
butiva no resulta suficiente para cubrir las necesidades básicas personales y/o familiares
(Manuel), por lo que, además, han de compatibilizar la pensión con otro trabajo y sueldo.
Estaríamos, pues, ante un caso de "pensión de semi-complemento" que al final, cuando las
necesidades familiares se vean aminoradas, puede que quede como pensión alternativa. En estos
casos, el efecto de la pensión resulta ambivalente: no deriva totalmente ni en exclusión ni en
inclusión.

Desde el punto de vista ideológico, la actitud ante las pensiones varía dependiendo de la
modalidad discursiva de los sujetos y de sus familiares:

• La posición más clara es la competitiva para la que se trata de una contraprestación

basada en haber cotizado previamente, ya sea al Estado (Seguridad Social) o a una
empresa privada de seguros.
• En el extremo contrario, se sitúan los defensores de un sistema público de pensiones que
llegue a todos los afectados, como obligación de un Estado social, comprometido en
asegurar el bienestar de los ciudadanos (posición integrada); en este caso, hemos
distinguido una posición reivindicativa fuerte (obrerista) que reclama del Estado un
papel regulador de la lógica empresarial que tiende a prescindir de los empleados
“improductivos” o afectados por problemas de salud (la principal exigencia sería
mantener el puesto de trabajo y, si la discapacidad es muy grave, percibir una pensión

354
 suficiente), y una posición reivindicativa débil (clientelar-consumista) que reclama del
Estado prestaciones y subsidios a cambio de una actitud políticamente conformista con
el estatus quo existente (reconocimiento del Estado de bienestar).
• Por último, hemos detectado también una posición comunitarista, que tendencialmente
plantea resolver el problema entre los que lo padecen (solidaridad grupalista), si bien
desde dos discursos muy diferentes: el adscriptivo, que insiste en la responsabilidad
familiar de proteger al sujeto afectado, apoyo que se puede extender a las redes
comunitarias locales (apoyo vecinal, inserción laboral precaria en el contexto local, etc.);
y el emancipatorio, que insiste en la prioridad de autoorganizarse (los afectados y sus
familias) a fin de lograr la integración social y laboral desde proyectos o economías
autogestionadas.

En la práctica estas diversas posiciones se encuentran mezcladas o combinadas entre sí,

dando lugar a frecuentes ambivalencias y contradicciones, no sólo en las biografías individuales,
sino también en el debate público sobre las pensiones de invalidez, cuyos objetivos se encuentran
muy condicionados por los supuestos ideológicos adoptados como punto de partida.

-----------

355
Cuarta parte
PRINCIPALES CONTEXTOS DE LA INSERCIÓN SOCIAL

13. LA FAMILIA

La familia o grupo de convivencia primario es la principal institución mediadora entre

los sujetos particulares y los entramados colectivos más amplios. Desde su nacimiento, sitúa a
los individuos en diferentes posiciones tanto de la estructura social como de la propia unidad
doméstica, posiciones que en la mayoría de los casos reproducirán a lo largo de la vida. En este
sentido, como señala Miguel Beltrán, “la familia es una de las retículas básicas de la estructura
social, sobre todo en lo que se refiere a los procesos de reproducción”346. Los itinerarios
individuales, desde esta perspectiva, se desenvuelven siempre en relación a un medio familiar
como contexto inmediato, aunque no terminen encerrados en el mismo y reciban otras influencias
desde el exterior.

Por otra parte, la institución familiar no mantiene a lo largo del tiempo un modelo
estándar sino que experimenta un continuo proceso de transformaciones que, en nuestro caso,
se refieren a un periodo aproximado de 40 años (las personas que actualmente tienen entre 16 y
65 años). La distinción entre familia y hogares347 puede ser especialmente útil para abordar este
carácter evolutivo de la vida familiar ya que cada individuo pertenece a una familia pero pasa
por sucesivos hogares, desde el hogar paterno hasta el nuevo hogar fundado al llegar a adulto y
a veces el hogar de los hijos que le acogen cuando llega a la ancianidad. Como nos recuerdan
algunos especialistas, los itinerarios individuales se desarrollan socialmente en el medio familiar
a través de procesos de transmisión intergeneracional348.

En el presente apartado se ofrece, primero, un breve recorrido de las formas de familia

que han tenido implantación en España en el período que abarca la socialización de las personas
entrevistadas; en segundo lugar, retomaremos nuestro esquema teórico general para articular las
diferentes posiciones en torno a la solidaridad familiar; en tercer lugar, expondremos el papel
jugado por las familias en las 18 historias de vida realizadas para evaluar después el peso de las
mismas en la orientación y logros de inserción social de las personas con discapacidad.
El análisis del papel jugado por la institución familiar en los procesos de inserción de las
personas con discapacidad lo vamos a articular desde un doble eje, tal como recogemos en el

346
BELTRÁN, M., “Familia y estructura social”, en Estudio sobre la familia española, Ministerio de Tra-
bajo y Seguridad Social, Madrid, 1987, pág. 119.
347
La implantación actual del modelo de familia nuclear y las variantes de hogares monoparentales, uniper-
sonales, etc. hacen que la distinción entre hogares y familia sea más pertinente. Ver DURÁN, M. A., "Hogares y
familias: dos conceptos en busca de definición", en Seminario Hispano-Francés, Las Familias Monoparentales,
Madrid, 1987, Instituto de la Mujer, Madrid, 1988, págs.13 y 14.
348
Ver BATTAGLIOLA, F., BERTAUX-WIAME, I., FERRAN, M. e IMBERT, F., “Dire sa vie: entre tra-
vail et famille”, en BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajectoires sociales et inégalités, Érès, Ramonville Saint-Agne,
1994, pág. 344.

361
Esquema 11: el momento en que se produce la discapacidad, por un lado, y la edad actual de los
casos estudiados, por otro. En cuanto al primer eje, de las 18 historias de vida realizadas
contamos con 10 casos en los que la discapacidad es congénita o infantil, es decir, en los que el
hogar paterno cobra una importancia decisiva puesto que en el mismo se produjo la primera
socialización conjuntamente con la asunción de la discapacidad; además, tenemos otros 8 casos
de personas con discapacidad sobrevenida de los cuales 5 surgieron una vez constituido el nuevo
hogar. En cuanto al segundo eje, nuestra investigación se limita al período de edad laboral (16-65
años), en el que distinguimos los menores y mayores de 30 años (edad aproximada en la que se
suele producir la emancipación del hogar paterno). En el Esquema 11 puede observarse el
espacio familiar que ocupaban nuestros entrevistados en el momento de participar en la
investigación, así como sus principales características identificatorias.

Esquema 11
CONTEXTO FAMILIAR DE LOS CASOS ANALIZADOS
SEGÚN EL ORIGEN DE LA DISCAPACIDAD

Edad Origen de la discapacidad

actual
Congénita-infantil Sobrevenida
0-15 años
º
Miguel: Centro Especial de Empleo Mario: sector primario, tetrapléjico.
con retraso mental ligero. Roberto: pensión contributiva,
Carmen: en paro con sordera total. paraplé-jico.
Carolina: Centro Ocupacional con
retraso mental ligero.
Hogar 16-29 años
Marcos: empleo ordinario con apoyo,
paterno º síndrome de Down.
Raquel: Centro Especial de Empleo
con retraso mental ligero.
Ricardo: en paro con retraso mental
ligero.

Marisa: sector primario, con discapa- Mónica: ama de casa con trabajo no
cidad motórica leve. cualificado, sordera parcial.
Carlos: sector primario, con sordera Marta: ama de casa en paro, con
total. esclerosis múltiple.
Hogar 30-65 años º César: sector secundario, con discapa- Manuel: pensionista y ocupado con
cidad motórica leve. mala visión en un ojo.
propio
Raúl: varón con discapacidad motóri- Cecilio: vendedor del Cupón con
ca leve. ceguera total.
Casilda: ama de casa, con discapaci-
dad motórica media.
Rosa: ama de casa, sordera parcial.

Hogar + 65 años º
hijos

13.1. Significado y evolución de la familia en España

362
 A lo largo de la historia la institución familiar se ha visto afectada profundamente por los
cambios sociales del entorno lo que ha dado lugar a importantes transformaciones en sus pautas
de comportamiento y en su función social. En particular, nos aproximaremos a los cambios
producidos en España desde los años treinta hasta los noventa, que son los que han afectado
directamente a las cohortes de personas con discapacidad que hoy día se encuentran en edad
laboral. Por otra parte, no hay que olvidar que la institución familiar, plural y cambiante, es
también un factor de resistencia y transformación del contexto en la medida en que se convierte
en punto nodal de nuevos planteamientos y pautas de comportamientos. A lo largo del período
considerado, la institución familiar ha experimentado cambios muy profundos, vinculados a los
procesos de industrialización y modernización del país, entre ellos los siguientes:

S Paso de la familia extensa o troncal como unidad total de producción y consumo al

modelo de familia nuclear, que prima como unidad de consumo (la producción de
servicios al interior de la familia no está mercantilizada). La separación entre producción
económica y grupo doméstico es resultado de la salarización de la fuerza laboral, tanto
en el campo como en las ciudades. Esta tendencia, en palabras de Ll. Flaquer y J. Soler,
se habría acelerado en España en las últimas décadas y habría sometido a la gran
diversidad de sistemas familiares vigentes en las distintas regiones a una notable
homogeneidad, basada en la imposición de la familia nuclear349. Entre los censos de 1981
y 1991 el tamaño medio de los hogares españoles ha pasado de 3,5 a 3,2 miembros y la
tasa de natalidad es, junto con Alemania, Italia y Grecia, la más baja de Europa (el
número de hijos por mujer ha descendido a 1,2, por debajo del coeficiente de reemplazo
poblacional, que es 2,1).

S Escisión entre la vida privada y el espacio público, lo que propicia un repliegue del hogar
nuclear sobre sí mismo. Aparece el sentimiento de la intimidad familiar como valor
específico y en consecuencia se realza el amor conyugal y las relaciones padres-hijos, la
paternidad responsable, etc. Junto a la reducción del tamaño familiar, otros factores, como
el mayor confort de las viviendas y los nuevos equipamientos del hogar, contribuyen a
reforzar la esfera privada, que se convierte en refugio frente a las amenazas de la sociedad
exterior, percibida ahora como fuente de inseguridad, competitividad y agresión.

S Aparición de la figura de la madre de familia como encargada de organizar y gestionar

el ámbito familiar, incluyendo el cuidado del esposo, la educación de los hijos y la
atención a los ancianos350. Aunque este papel ha sido puesto en cuestión por la
incorporación de un tercio de las mujeres adultas al mercado de trabajo y por la reciente
mentalidad igualitaria entre los géneros, la madre sigue siendo en la práctica la
protagonista indiscutible dentro del hogar, que carga con la mayor parte de las tareas

349
FLAQUER, L. Y SOLER, J., Permanencia y cambio en la familia española, CIS, Madrid, 1990.
350
Hemos tratado estos puntos en el capítulo 4.4.

363
 domésticas351. Además la mujer es el principal nexo del núcleo familiar con los otros
hogares de la familia extensa352.

S A pesar de la moderna imagen de libertad de la familia, ésta pasa a ser considerada

cuestión de Estado y la “patria potestas” cede el paso a la regulación de las familias por
parte del Estado. De este modo, como señala Meyer, el papel de las familias es reducido
a observar las normas dictadas por el legislador y a dirigir la descendencia hacia los
espacios de encuadramiento previstos por el estado353. La última expresión clara de esta
etapa moralizante de la vida familiar, que trataba de ajustar la conducta a normas de
comportamiento adecuadas, tuvo lugar durante el franquismo. Posteriormente se ha dado
paso a una mayor flexibilidad, pluralismo y laicización de la institución familiar: se ha
despenalizado el adulterio y la cohabitación sin matrimonio; se ha introducido el
divorcio; se reconocen las parejas de hecho y entre homosexuales, etc. El resultado es el
aumento de nuevas formas de vida familiar (familias monoparentales, hogares con un sólo
miembro , que se han triplicado entre 1970 y 1991), a la vez que aumentan los jóvenes
solteros viviendo en casa de sus padres, hecho que se relaciona con la crisis económica
y el paro.

Como resumen de la evolución histórica de la familia en España, se puede afirmar que

el tipo de hogar nuclear tiende a ser predominante, si bien una mayor flexibilidad en las pautas
familiares propicia una diversificación de modelos y una aparente liberalización, que algunos
autores relacionan con la funcionalidad económica de la familia en el contexto de la sociedad de
consumo354. Los nuevos modelos familiares a la carta ponen el énfasis en la libertad de opción
de los individuos, debilitando el principio tradicional de la solidaridad entre los miembros o, al
menos, modificándolo sustancialmente. Los deberes entre los parientes, tal como señala L.
Rosenmayr355 refiriéndose a los ancianos, han de ser definidos personalmente y, por tanto, se
encuentran en precario desde la perspectiva anterior, esto es, no están asegurados por la mera
pertenencia o vínculo familiar. Si la característica común a los diversos modelos de familia actual
es la fuerte demanda de autonomía individual356, las llamadas a la solidaridad intergeneracional
o entre parientes alejados oscilarán entre un intento de recuperar los modelos tradicionales de

351
A pesar de la introducción del igualitarismo entre géneros respecto al trabajo, todas las investigaciones
consultadas muestran la desigual proporción del tiempo dedicado a los diversos tipos de trabajo por varones y
mujeres. El trabajo socialmente más valorado (el remunerado) lo ocupan mayoritariamente los varones (el 75% de
las horas trabajadas en España) mientras las mujeres se encargan del 83% de trabajo doméstico, que goza de menos
prestigio social. Ver COLECTIVO IOÉ, Tiempo social contra reloj. Instituto de la Mujer, Madrid, 1996, pág. 214.
352
Ver DURÁN, M. A., De puertas adentro, Instituto de la Mujer, Madrid, 1988.
353
MEYER, P., El niño y la razón de Estado, Zero/Zyx, Madrid, 1981, pág. 58.
354
IBÁÑEZ, J., “De la familia al grupo: el grupo como bucle en el árbol familiar”, en IBAÑEZ, J., Por una
sociología de la vida cotidiana, Siglo XXI, Madrid, 1994, págs. 36- 63.
355
ROSENMAYR, L., “Dependence et ralation familiale à domicile et institution”, en Viellissement et
qualité de vie, UNCCASF, Paris, 1992.
356
RODRÍGUEZ, P.,”El apoyo informal en la atención a las personas mayores”, en BAURA, J.C., RODRÍ-
GUEZ, P. y RUBIO, R., Personas mayores dependientes y apoyo informal, Universidad Internacional Antonio
Machado, Jaén, 1995.

364
cohesión familiar y la promoción de nuevas formas de gestión de lo social que tienen a restringir
al máximo el papel del estado (crisis del Estado de bienestar).

Por otra parte, la reducción de la mortalidad infantil357 y los avances en las condiciones
de vida y en el cuidado de la salud han logrado aumentar la esperanza de vida para toda la
población358 y también para las personas con discapacidades. En cuanto a los datos conocidos
sobre el estado civil y las formas de convivencia, remitimos al capítulo 3. Sólo queremos recordar
aquí que mientras las personas con deficiencias físicas y sensoriales, en general, presentan índices
de nupcialidad más altos y de soltería más bajos, los afectados por discapacidades psíquicas y
mixtas los tienen a la inversa, es decir, son menos los casados y más los solteros. Respecto a los
viudos, sorprende que las personas con discapacidad tripliquen la proporción (6,9% versus 2,3%)
de la población general, siendo superior a la misma en todos los tipos de deficiencia.

9.2. Posiciones ideológicas en torno al papel de la familia

Cuando la discapacidad afecta a un miembro de la familia, sus padres, hermanos y demás

parientes próximos se sienten implicados en el caso y normalmente cooperan activamente:
“somos los que realmente podemos aportar”. Sin embargo, ni las actitudes que se adoptan son
siempre las mismas ni el sentido de la acción es uniforme. Más bien, el análisis descubre una
considerable polisemia de significados y una pluralidad de prácticas que remiten, por un lado,
a la diversa posición social de las familias y, por otro, a la asignación ideológica o encuadramien-
to en los diversos modelos de pensar la institución familiar.

Las historias de vida realizadas han tenido en cuenta esta diversidad de circunstancias y
estrategias familiares. En unos casos las personas con discapacidad se han socializado en los años
posteriores a la guerra civil en las coordenadas ideológicas y educativas de una España
ruralizada y preconsumista (Estado pronatalista, moral católica conservadora, etc.). En otros
casos los grupos familiares se encontraban ya inmersos en el modelo social urbano e industrial
de consumo obrero de los años 60 que propiciaba el modelo de familia nuclear. Por último,
también hay familias pertenecientes al período más reciente de los años 80 y 90, ya plenamente
consumista pero donde apuntan con fuerza la fragmentación social y la crisis del Estado de
bienestar. Ahora los modelos de convivencia se vuelven más plurales hasta incluir las formas de
familia mínima (como la pareja sin hijos o con un solo hijo) y los hogares unipersonales.

Otros factores diferenciadores de las familias analizadas son el estatus socioeconómico

y la ubicación en hábitat rural o urbano, así como el género y edad de la persona con
discapacidad. Todos ellos, en el cruce particular que configura a cada grupo familiar, introducen
tensiones o quiebras en los discursos o posiciones ideológicas que articulan la solidaridad
familiar frente al pariente afectado y que podemos agrupar en cuatro grandes tendencias,
siguiendo el esquema 12 esbozado en el capítulo 5. El Esquema 12 recoge en síntesis estas cuatro
posiciones cuyos rasgos básicos explicaremos a continuación.

357
En 1900 fallecían en el primer año de vida 18 de cada 100 nacidos, 6 en 1950 y solamente 1 en la
actualidad.
358
La esperanza de vida España es de las más altas de Europa, ocupando el primer puesto en el caso de los
varones y el tercero entre las mujeres (después de Francia y Holanda).

365
 Esquema 12
POSICIONES DISCURSIVAS SOBRE LA SOLIDARIDAD FAMILIAR
HACIA EL PARIENTE CON DISCAPACIDAD

¹ Normalización Autodeterminación ¸
SOLIDARIDAD ORGÁNICA SOLIDARIDAD LIBERAL
Posición integrada Posición competitiva
Afiliación clientelar

1) Grupalidad: “seriada” (sujetos indiferenciados):
- Familia nuclear regulada por el Estado.
- Individuos destinatarios de derechos y deberes.
2) Inserción social y laboral estandarizada por el
Estado: todos los ciudadanos valen igual, tambien los
que tienen discapacidades, y tienen los mismos dere-
chos.
3) Agente predominante: el Estado social.
4) Posición de la familia: perversa.
5) Paradigma de las relaciones familiares: reproducción
asistida.
Individualismo
1) Grupalidad: de estatus (“Yo” como sujeto de
intereses):
- Familia mínima;
- Estado mínimo.
- Sociedad civil: mercado máximo.
2) Inserción máxima desde el plano individual:
desarrollo de las propias capacidades, utilizando
las redes privada y pública, según conveniencia.
3) Agente predominante: el mercado.
4) Posición de la familia: reversiva.
5) Paradigma de las relaciones familiares: repro-
ducción “in vitro”.

SOLIDARIDAD COMUNITARISTA SOLIDARIDAD ELECTIVA

Posición adscriptiva Posición emancipatoria
1) Grupalidad: de origen (“Nosotros” originario e 1) Grupalidad: de afines (Nosotros utopico):
irrenunciable): - Convivencia por afinidades.
Comunitarismo de

- Familia extensa autosuficiente. - Convergencia con otros sujetos en proceso de

- Redes vecinales y locales.
2) Inserción laboral en la economía doméstica y en las
redes locales conocidas (también de las personas con
discacapacidad).
3) Agente predominante: la Familia.
4) Posición de la familia: conversa.
5) Paradigma de las relaciones familiares: reproducción
¹
emancipacion (anómalos o no incluídos en la
norma).
2) Inserciones plurales y cambiantes.
3) Agente predominante: los propios afectados por
discapacidades (y otros sujetos en proceso de
emancipación).
¹
4) Posición de la familia: subversiva.

natural. 5) Paradigma de las relaciones familiares: repro-

ducción artificial.

¹ Encuadramiento Disidencia ¸
Al interior de cada posición se establecen relaciones específicas entre las personas con
discapacidad y los agentes del entorno: familia, administración, mercado de trabajo, etc., de
manera que la familia juega en cada caso un papel relativamente diferente. Además, cada
posición, por su propia lógica, resalta uno de los agentes como predominante y éste se vuelve
instancia de referencia para los demás. La familia, en particular, aparece como agente central en
la posición adscriptiva o comunitaria-local, pero se ve subsumida y desplazada por otros agentes
en las restantes posiciones. Para comprender mejor el papel jugado por la familia en relacion a
los otros agentes sociales, vamos a utilizar el esquema 12 de cuatro conductas (conversa,

366
perversa, reversa y subversiva) que caben teóricamente ante el modelo normativo dominante en
cada posición359. En la parte inferior de cada cuadrante del Esquema 12 se señala cuál es el agente
dominante y la posicion en que se sitúa la familia respecto de él. Así mismo, utilizando de
prestado conceptos de la biología, se indica como se gestionan en cada caso las relaciones de
solidaridad entre los parientes que dan lugar a diversos modelos de reproducción (natural,
asistida, in vitro y artificial).

Solidaridad comunitarista (posición adscriptiva)

Esta posición entiende la discapacidad como un déficit que marca tanto a la persona que
la padece como al conjunto del grupo familiar. Si el individuo afectado queda en una posición
de especial fragilidad y dependencia para las relaciones sociales abiertas, todos los miembros de
la familia extensa (hogar familiar de origen, hogares de ancestros y descendientes, hogares de
parientes) y las redes de relación local (vecinos, barrio o pueblo) tenderán a establecer una actitud
de protección sobre él. Las personas con discapacidad se convierten así en destinatarias de la
solidaridad familiar-local. El recelo grupal a lo desconocido, al exterior, no se identifica con el
actual temor a la “calle”; más bien, el vecindario es considerado como continuidad de la casa, del
espacio compartido por un “nosotros” basado en la solidaridad de sangre y en la propiedad
común de la tierra. En el ámbito laboral esto se traducirá en la oposición entre mercado propio
o cerrado (incluyendo las diversas formas de mercado “protegido”) y mercado abierto u
ordinario.

La inserción social y laboral del miembro afectado hace desplegar las redes colectivas
basadas en el parentesco o la pertenencia local; por lo general, los parientes más próximos se
constituyen en el principal eje de inserción socio laboral, en torno al cual pueden entrar a operar
las redes comunitarias locales y las instancias públicas. Por ello, la familia extensa se percibe a
sí misma como el centro o modelo ideal para repensar las identidades y las solidaridades pero,
en realidad, actúa sometida a las redes locales (caciquiles o tradicionales) o administrativas
(populismo demagógico).

La contrapartida a esta protección comunitaria es la minusvaloración de las posibilidades

del individuo con discapacidad. Éste queda fijado en un estatus de dependencia y se le asignan
unos determinados espacios que no debe traspasar. La ruptura de este “nicho” ocupacional
significaría un desafío a las normas grupales impuestas por la tradición y resquebrajaría el ideal
de fusión entre los miembros de la familia. El confinamiento, por otra parte, puede llevar a
estrategias grupales de aislamiento o semiocultación cuando los parientes viven la discapacidad
como un estigma social del conjunto de la familia (que produce vergüenza o sentimientos de
culpabilidad). En estos casos se procura recluir al sujeto afectado en el hogar paterno o en
instituciones especializadas.

359
Recogemos aquí una línea interpretativa aplicada por Jesús Ibáñez y Tomás R. Villasante quienes, a su
vez, han reelaborado las aportaciones de otros autores (“cuadro semico” de Greimás, “cuadrado de Klein” de Levi-
Strauss, etc.). Ver IBÁÑEZ, J. (coord.), Nuevos avances en la investigación social. La investigación social de
segundo orden, en ANTROPHOS, Suplementos, Nº. 22, Barcelona, 1990, pp. 143-146; y VILLASANTE, T.,
“Clientelas y emancipaciones: una introducción metodológica”, en VILLASANTE, T. (Coord.), Las ciudades
hablan. Identidades y movimientos sociales en seis metrópolis latinoamericanas, Editorial Nueva Sociedad,
Caracas, 1994, págs. 38-40.

367
 La solidaridad comunitarista entiende las relaciones entre los miembros del grupo
(familiar, vecinal, local) desde el paradigma de la reproducción natural. Por eso, quienes
quiebran el “deber filial”, el “deber paterno” o el “deber patrio”, etc. son juzgados como des-
naturalizados y, si persisten en esa actitud, son excluídos del grupo. La reproducción del orden
natural de la familia implica traspasar de una generación a otra tanto las tradiciones como las
propiedades (herencia). Los padres tienen que preservar lo que a su vez recibieron y trasmitirlo
después a sus hijos; éstos, a su vez, deben asumir las enseñanzas de sus padres y respetar su
autoridad. El modelo común a ambos es la sumisión a la ley, a la tradición y, en definitiva, a la
autoridad; esto es, una posición conversa que permite la continuidad inalterada de la cadena de
la transmisión, a la que cada uno se encuentra ligado (encadenado) desde la posición que le ha
sido asignada jerárquicamente.

Solidaridad orgánica (posición integrada)

Esta posición trasvasa al Estado el papel central que en el anterior modelo ostentaba el
“patriarca” de la familia (“patria potestas”). Ahora es la administración la responsable de regular
y administrar homogéneamente el bienestar de los ciudadanos a través de múltiples instituciones
intermedias, entre ellas la familia. Ésta tendrá garantizado el bienestar siempre y cuando se
adapte a los requerimientos de la administración pública. En este caso, los miembros de la familia
adquieren la condición de ciudadanos, a la que van adjuntos unos derechos otorgados y
garantizados cuyo cumplimiento pueden reclamar (establecimiento de la norma de consumo de
masas). La instancia mediadora entre el Estado y las instituciones colectivas reconocidas son los
funcionarios y profesionales expertos en la atención social, que se convierten en depositarios del
saber legítimo, es decir, de la norma social. Su papel consiste en gestionar el ideal pedagógico
definido por el poder político a fin de tutelar el correcto funcionamiento de las instituciones y la
adecuada socialización de los individuos360.

Para atender a las personas con discapacidad, se establece un principio de cooperación

entre los parientes más próximos (familia nuclear) y los representantes del Estado. Aquellos
tienen que realizar un sobreesfuerzo en sus respectivos papeles de género (trabajo doméstico y
extradoméstico) y, en todo caso, se recarga la figura de la madre con asignaciones suplementarias
que pueden llegar a poner en cuestión el modelo asumido de reparto igualitario de roles. Por otra
parte, cuando la familia no es capaz de atender adecuadamente al miembro afectado, demanda
ayuda a las instituciones públicas , basándose en la obligación que tiene el Estado de atender los
derechos de los ciudadanos; a su vez, la administración obliga a las familias a seguir los dictados
normativos en las instituciones previstas de educación, sanidad, etc., lo que elimina la anterior
estrategia de ocultación familiar de la discapacidad (y los sentimientos de vergüenza y culpa que
le acompañaban).

Cuando se producen conflictos entre los expertos y los intereses de los parientes o de las
propias personas afectadas, aquéllos los achacan a la ignorancia de éstos, que sufren así la
recriminación de no cooperar orgánicamente con los representantes del saber; tales familias pasan
a ser objeto de sospecha y de vigilancia a fin de evitar su desviación. Se establecen, en

360
Los sujetos así conformados y homologados, están indiferenciados. Aplicando las categorías de J. P.
Sartre, se trata de una “serie” más que de un “grupo”. La serie recibe su unidad del exterior y da lugar a un conjunto
práctico-inerte (dinámica propia de la sociedad de masas). Ver SARTRE, J. P., Crítica de la razón dialéctica,
Losada, Buenos Aires, 1963.

368
consecuencia, dos modos de relación entre la administración y las familias: si éstas se adecuan
a la norma, el modelo es el de contrato (respeto a la independencia de la familia); si no se
adecuan, el modelo es el de tutela o control361. En el primer caso, la familia conserva un margen
de autonomía en la esfera privada que puede aumentar aprovechado los recursos institucionales;
en el segundo caso, la familia pasa a ser considerada “tierra de misión”, con el fin de adecuar su
comportamiento a las pautas de una socialización normal. El modelo de contrato se aplica a las
“buenas familias”, similares en posición y valores a los agentes del saber (homología de clase);
el de tutela a las familias “desestructuradas”, “precarizadas” o “en situación de riesgo”,
necesitadas de vigilancia y control.

La solidaridad orgánica plantea las relaciones familiares desde el paradigma de la

reproducción asistida o controlada. La solidaridad se basa en un precepto normativo externo al
propio grupo, que regula tanto la orientación de la misma (con quiénes ser solidarios) como la
extensión (hasta dónde llegar). La no aceptación de esta preceptiva es calificada como des-
viación de la norma y reduplicará, como hemos dicho, los mecanismos de control directo
(represivos) o de tutela (preventiva). De este modo, el grupo familiar se encuentra situado en una
posición perversa, compulsiva, en la que todos sus miembros son considerados en primer lugar
como usuarios o consumidores (clientes), siempre insaciables, a los que hay que regular por no
tener capacidad de auto-continencia; el criterio de valoración sobre éstos será el buen o mal uso
de los bienes otorgados por el Estado.

Solidaridad liberal (posición competitiva)

Esta posición sitúa a los individuos particulares como sujetos responsables de su propia
realización y, por tanto, de su bienestar o éxito en el proceso de inserción. No se trata de esperar
que “otros” (familia, estado o sociedad) realicen lo que es responsabilidad de uno mismo; cada
cual debe prepararse/capacitarse al máximo de acuerdo a sus posibilidades y contando con todos
los recursos disponibles en cada momento. En contraposición a la solidaridad orgánica
(dependencia clientelar o pasiva de las instituciones de ayuda) y a la comunitarista (que niega la
libre elección de los individuos), sólo los más capaces podrán acceder al éxito personal y social
en el contexto de una competencia abierta y garantizada. El individuo, personalmente
independizado de lazos comunitaristas o de la tutela institucional, se convierte ahora en la norma
social, que define una jerarquía de estatus fundada en la competencia. La posible grupalidad se
basa en la coincidencia de estatus, regida por la competitividad social que es el fundamento de
la jerarquización (meritocracia).

La familia mínima y el estado mínimo se subordinan a las necesidades/posibilidades de

la sociedad civil a fin de al máximo el espacio social del libre mercado entre sujetos particulares.
La acción racional con arreglo a los fines de cada individuo, dentro de la legalidad, permitirá la
máxima flexibilidad para acoplarse a los requerimientos cambiantes del mercado. El paradigma
de esta posición será, desde el punto de vista laboral, el trabajador disponible (competitivo en
situaciones de desregulación) más que el trabajador competente (especialista disponible y

361
Ver DONZELOT, J., La policía de las familias, Pre-Textos, Valencia, 1979, pág. 93.

369
valioso pero poco reciclable)362. Para esta posición, sólo hay un espacio de inserción verdadero:
el mercado en sus múltiples formas; en cuanto a los agentes reguladores, el principal es la
empresa privada.

No obstante, para los trabajadores incompetentes (no disponibles, no reciclables), el

Estado mínimo supone una reserva de garantía. Aquí entrarían los discapacitados para el trabajo,
los social o personalmente desviados (anómicos) y los anormales (sobre todo psíquicos). Si la
nueva norma del capitalismo competitivo y de consumo termina dejando a muchos sujetos fuera
de la lógica de la competencia, requiere una vuelta sobre sí para evitar la exclusión generalizada;
la propuesta es la inserción mínima garantizada363.

La solidaridad liberal concibe las relaciones sociales como acto individual (de individuos
o entre individuos) en los marcos establecidos por la legalidad. El criterio obligado es la
competitividad de cada cual con cada uno de los demás. Las relaciones sociales se juzgan desde
el paradigma de la reproducción in vitro, esto es, se trata de experimentos singulares, casos
únicos; técnicamente propuestos y no cuestionados pero abiertos a la potencialidad del nuevo ser
producido. Los ámbitos macro y micro se escinden: el macro no es objeto de cuestionamiento (el
producto no pregunta al proyecto de investigación) y la atención se centra en el nivel micro (el
resultado). De este modo, la posición del sujeto se puede definir como reversiva: no se puede
alcanzar todo (soñar con el poder o ámbito de lo macro) pero sí podemos gozar inmediatamente
de una parte (el ámbito de lo micro). La oposición (al todo) se hará desde las prácticas y no desde
los discursos (de ahí que algunos proclamen el fin de las ideologías). Cada cual es responsable
de su propia situación y la pérdida de oportunidades o el derroche de recursos tienen un tope,
establecido por los límites del sistema, pero quienes queden orillados (por in-competencia)
podrán recibir un mínimo como garantía de regulación social (estabilidad del mercado).

Solidaridad electiva (posición emergente)

Esta posición defiende la grupalidad de los afines que persiguen promover fórmulas de
cooperación en condiciones de un igualitarismo diferencial364. El grupo de convivencia adquiere
fórmulas diversas, entre ellas modelos plurales de familia, desde donde cada miembro puede
actuar en cuanto co-protagonista de la vida colectiva. La convicción básica de esta posición es
que los procesos sociales son abiertos y plurales. Por eso, la inserción social se entiende como
proceso siempre inacabado al que es posible incorporar las capacidades diferenciales de cada
sujeto y de cada colectivo. Esto se contrapone a entender la inserción como la adquisición de un
estado fijo, ya sea adquirido (meritocracia, funcionariado) o asignado (certificado de minusvalía,
definición de discapaz, etc.). La inserción es un proceso complejo, a la vez personal y colectivo,

362
Jesús Ibáñez asocia estos dos tipos de trabajo a la evolución experimentada entre el capitalismo de pro-
ducción y el de consumo. Ver IBÁÑEZ, J. , ”De la competencia a la disponibilidad “, en Por una sociología de la
vida cotidiana, Siglo XXI, Madrid, 1994, págs. 174-175.
363
Sobre los diferentes enfoques teóricos de la renta mínima, ver capítulo 4.
364
Esta línea de reflexión engarza con las categorías aludidas de J. P. Sartre, que entiende las clases socia-
les, no como conjuntos establecidos, sino comop rocesos en marcha de los sectores excluidos: “la clase sujeto no
es una realidad actual, sino un horizonte potencial que sólo tiene eficacia presente en cuanto elemento simbólico
ideal constitutivo de un proyecto político-ideológico de construcción de una identidad colectiva”. CAINZOS, M.
A., “Clases, intereses y actores sociales: un debate posmarxista”, en REIS, Nº 46, abril-junio, 1989, pág. 96.

370
por lo que el eje del mismo no puede comprenderse fuera de la dinámica social. No estamos ante
una norma a la que acoplarse (nomos/a-nomía), que puede excluir a los desligados de ella; más
bien, como señala Canguilhem, una característica fundamental de la vida es su capacidad
normativa, esto es, su poder de adaptarse a nuevas circunstancias o crear nuevas posibilidades
más adecuadas a los fines que se persiguen (anomalía como singularidad legítima frente a
anomía como desviación ilegítima de la norma)365.

El espacio de inserción social, para esta posición, no es plano ni homogéneo, sino estriado
y fractal. Las posibilidades de inserción son, por consiguiente, indefinidas y están en permanente
transformación, por lo que resulta vano todo intento de acotarlas. El espacio de inserción laboral,
por otra parte, se amplía hasta considerar con la misma intensidad el ámbito del trabajo
remunerado y el no remunerado (trabajo doméstico, actividades voluntarias, ayuda recíproca,
etc.).

La solidaridad electiva piensa las relaciones colectivas desde el paradigma de la

reproducción artificial (la artificialidad de todos los modos de reproducción social). Las
solidaridades no estarían prefijadas de antemano sino abiertas a construir proyectos colectivos:
algo diferente, plural, basado en la convergencia de las potencialidades de los sectores excluidos
por el orden vigente y homogéneo actual. En nuestro caso, el agente principal son las propias
personas con discapacidad, organizadas como colectivos y vinculadas a cuantos participan de
sus planteamientos emancipatorios. Las relaciones sociales se piensan como instituyentes,
contestando el derecho a emitir dictados o valores por el orden establecido. Se apartan de dichos
valores y se proponen otros (antivalores); no se esperan ni desean ayudas exteriores, sino que se
pretende ‘hacerlo por sí mismos’. La posición de conducta grupal se corresponde con la posición
subversiva, esto es, la refundación social sin contar con el beneplácito externo.

9.3. Papel de la familia en los casos de discapacidad analizados

Se ha señalado anteriormente la conveniencia de utilizar la distinción entre hogares y

familia, dado que facilita la presentación de las estrategias de los grupos familiares respecto a las
trayectorias de inserción de personas con discapacidad. Si ésta es de origen congénito o infantil,
el hogar familiar de origen cobra una relevancia especial que no presenta en los casos de
discapacidad sobrevenida en edad adulta. Sin embargo, en éstos últimos, el nuevo hogar familiar
formado por la persona con discapacidad será el ámbito sobre el que recaiga la mayor atención.
Pero ya no se tratará del proceso de socialización infantil, sino de la elaboración de la novedad
en la vida adulta cuando ya se ha constituido la identidad básica de la persona. Primero veremos
los casos de discapacidad congénito infantil, diferenciando los que actualmente se encuentran en
el hogar familiar de origen de aquellos otros que han conformado un nuevo hogar; en segundo
lugar analizaremos los casos sobrevenidos en edades adultas, circunstancia que afectará más a
los nuevos hogares creados por los propios sujetos afectados.

La familia en los casos de discapacidad congénito-infantil

365
CANGUILHEM, G., Lo normal y lo patológico, Siglo XXI, Madrid, 1971, págs. 96 y sig.

371
 De las diez historias de vida social de personas con discapacidades congénitas o
infantiles, seis casos son de jóvenes con discapacidades (hasta 29 años) que viven todavía en el
hogar paterno, es decir, no se han independizado; los cuatro restantes son casos de adultos que
han formado su hogar propio (casados y con hijos). Mientras los más jóvenes se refieren sobre
todo a la familia de origen paterna, los casados aluden más a su hogar actual, en el que ellos son
cabeza de familia. No obstante, ambos coinciden en que la aparición de la discapacidad tuvo
lugar en el hogar familiar de origen y coincidió con su etapa inicial de socialización. Por otro
lado, el contexto histórico de ambos grupos varía sustancialmente: la educación de los mayores
tuvo lugar en la España franquista (ruralizada y autárquica) mientras los jóvenes se han
socializado en la sociedad de consumo de los años 80366. Para la exposición actual distinguimos
los casos de jóvenes que aún viven en el hogar paterno de aquellos otros, ya adultos, que han
formado un nuevo hogar.

A) Jóvenes residentes en el hogar paterno

En los seis casos siguientes nos aproximamos a un espacio familiar que han constituido,
sobre todo, sus progenitores a lo largo de las décadas de los años setenta, ochenta y primeros
noventa. Históricamente estamos ante el período en que en España se impone el establecimiento
generalizado de la modalidad de familia nuclear restringida y comienzan a tener vigencia otras
variantes de familia mínima (hogares monoparentales) y formas emergentes (familias de acogida,
parejas de hecho) mientras va perdiendo vigencia social la modalidad de familia extensa presente
en el período anterior. El modelo de convivencia de la familia nuclear restringida, tal como se
ha indicado, ha ido debilitando los lazos tanto con otros hogares familiares como con otros
parientes; también, los miembros del grupo familiar se han ido desprendiendo de los roles
tradicionales para cabida a nuevas directrices, que dimanan de normas e instituciones externas
y redefinen el papel de cada uno. Al interior del hogar prevalece un modelo de cooperación entre
todos los miembros, que no acepta diferencias de función por razón de sexo o edad; respecto al
exterior, también, se impone la colaboración con las instituciones de socialización propuestas
para el gobierno de la familia. De este modo, el modelo de política familiar responde a un modelo
de estado, que estará más acorde con la posición integrada si acentúa el aspecto social (prestador
de servicios) o con la competitiva si adopta la forma de estado mínimo, pero en ambos casos
aquel será el garante del equilibrio y el bienestar tanto social como familiar. Sin embargo, dicho
modelo supone una ingerencia que suplanta la preeminencia del grupo familiar para la posición
comunitaria o que interfiere en la capacidad de autonomía de individuos y grupos electivos,
según la posición emancipatoria..

Desde estos planteamientos diversos, cuando aparecen factores que interfieren en el

desarrollo normal de la familia, como es la discapacidad de un hijo, las salidas que se adoptan
son también diversas, en coherencia con la respectiva posición ideológica. De modo general, el
itinerario de las preocupaciones o necesidades a cubrir por los padres respecto al hijo abarca la
salud, la educación, la cualificación laboral y el empleo, la posibilidad de formar un nuevo hogar
y el futuro (cuando ellos falten). En el capítulo 6 se han expuesto las trayectorias particulares de

366
En el capítulo 6 (Asunción y asignación de la discapacidad. Casos congénito-infantiles) se han expuesto
las trayectorias particulares de las familias con hijos que tienen este tipo de discapacidad constatando cómo para las
personas afectadas la primera socialización en el hogar paterno constituye el marco en el que se configuran los
rasgos centrales de la identidad, que más tarde facilitan o dificultad la inserción sociolaboral y sus modalidades
prevalentes.

372
estas familias, por lo que aquí nos vamos a centrar en la etapa de socialización secundaria,
cuando se plantea la cuestión central de saber qué actitudes adoptarán las familias ante la posible
(futura o inminente) autonomía personal de sus miembros con discapacidades. El proceso de
autonomía implica una toma de posición ante el espacio social exterior a la familia y, en
particular, ante el ámbito laboral, como generador de recursos para subsistir, y ante las relaciones
afectivas interpersonales, como mediación habitual para llegar a fundar un nuevo hogar. Por su
parte, el ámbito laboral exige una cualificación, si se opta por la inserción en el mercado de
trabajo, y la autonomía en las relaciones exige la disponibilidad de un espacio de intimidad, que
suele asimilarse a la independencia residencial o formación de nuevo hogar. Si este proceso es
complejo como proceso social de reproducción de las familias, cuando se interfieren situaciones
de personas con discapacidades pueden extremarse mucho las posiciones y llegar a negar dicha
posibilidad.

En el ámbito laboral, cuando una familia opta por una estrategia de normalización,
intentará que el pariente con discapacidad acceda a las redes ordinarias de salud y educación
(públicas o privadas) para establecer una socialización primaria exitosa e integrada. El paso
siguiente, en dicha estrategia, será afrontar la cualificación y acceso al trabajo en el medio
ordinario o, si no hay más remedio, en el protegido pero siempre como situación provisoria o
sustitutiva. Por el contrario, si la familia establece una estrategia de introducir sistemáticamente
al infante en vías especiales (centros especiales de salud, de educación; actividades específicas
de ocio, etc.), se acentuará el proteccionismo sobre él y se reforzará el estigma de la discapacidad.
El paso siguiente será insertar al joven en centros de formación y de trabajo especiales
(protegidos), al margen del sistema docente y laboral ordinario. En la primera estrategia se habría
emprendido un proceso de des-discapacitación, mientras ahora prima el principio de sobre-
discapacitación.

Con todo, como ya se ha expuesto en el capítulo 6, apenas existen familias con estrategias
netas y lo más frecuente es la combinación de diversas posiciones. ¿Qué ocurre en la práctica
cotidiana al enfrentarse las familias al ámbito de la inserción laboral de los hijos con discapaci-
dad?. La primera constatación que se desprende de los casos analizados es que, teniendo todos
experiencia laboral, existe gran discrepancia por parte de las familias en cuanto a optar por la
inserción laboral en medio ordinario o protegido. Por otra parte, de los seis casos analizados, la
mitad de las familias hubiera dado por terminada la socialización de los hijos con discapacidad
sin plantearse conseguir su inserción laboral; sin embargo, para la otra mitad, dicha inserción es
un asunto prioritario. Los primeros casos (Marcos, Carmen y Carolina) son, paradójicamente,
los que presentan un modelo educativo más acorde con la posición integrada-normalizadora y,
a la vez, se trata de las familias que tienen un mayor nivel socio-económico. Para ellas, el trabajo
que pudieran conseguir sus hijos, no es relevante desde el punto de vista de los ingresos
familiares, ni se corresponde con el estatus familiar (al tratarse de empleos manuales o poco
cualificados). Sobre todo, en el caso de las hijas se prefiere su permanencia en el hogar, como
ayuda de la madre o como futura ama de casa, antes que la inserción poco remunerada o poco
reconocida. Así se refuerzan mutuamente el planteamiento clasista y la discriminación ante el
trabajo remunerado por cuestión de género. Veamos las trayectorias particulares:

• Marcos, joven con discapacidad psíquica leve, cuyos padres son maestros, expresa tanto
interés por trabajar una vez terminada la EGB a los 18 años que, en varias ocasiones,
llama por su cuenta a anuncios de periódicos que ofrecen empleo sin consultar con sus
padres. Estos demoran el momento de la inserción con el argumento de que debe seguir
formándose. Sólo cuando la familia entra en contacto con el Proyecto Aura, de modo

373
 ocasional, y se le presenta un plan serio de formación laboral con vistas a obtener un
empleo con apoyo, además de una evaluación continua, los padres acceden a considerar
que es el momento de intentarlo. El resultado fue la contratación de Marcos en una
empresa de servicios. Ante esta situación de hecho, la posición de la familia se ha
modificado, pero sólo en parte: aceptan como una gran suerte (“la lotería”) el empleo del
hijo, sobre todo porque lo ha tranquilizado y porque su persistencia en querer trabajar
empezaba a poner nerviosos a los padres. Sólo por estas razones (en definitiva, la
tranquilidad familiar), ellos están dispuestos a “pagar” el riesgo que implica, en su
opinión, el trabajo del hijo. No obstante, en el fondo no consideran que el empleo de su
hijo sea un verdadero trabajo porque no le corresponde un verdadero salario (es
insuficiente para el mantenimiento real de una persona), pero tampoco lo exigen (dada
la precariedad del empleo juvenil).

• Carmen, con discapacidad sensorial media y polipatología, de 25 años, ha tomado parte

activa en su proyecto personal de inserción laboral. Su historia de enfermedades
continuas y el hecho de ser mujer, la hacen aparecer ante los padres como (género) débil
y sin recursos (formativos) para afrontar la inserción laboral. Sin embargo, bajo el influjo
del asociacionismo de sordos y de los profesionales de inserción social que propugnan
la inserción laboral como medio para la realización personal autónoma, Carmen busca
trabajar en el medio ordinario a la vez que se ha propuesto una meta exigente de
formación profesional. La familia de clase acomodada demora la inserción laboral con
el mismo argumento que el de Marcos: necesidad de mejor preparación. El temor de la
familia es que las presiones externas lleven a Carmen a aceptar “cualquier trabajo”,
indigno de su posición. Según comenta la madre: “tendrás que estudiar, porque la
mayoría de compañeras de la asociación que trabajan son limpiadoras”. Las buenas
relaciones sociales de la familia (el padre trabaja en la banca), el interés por cualificarse
y la confianza en las redes asociativas son los pilares en los que Marcos basa su
confianza para una inserción laboral adecuada. La breve experiencia laboral en el
mercado ordinario, conseguida a través de la asociación junto a otras compañera c. d.,
terminó rápidamente en el paro (al parecer por culpa de la compañera); pero ha
acrecentado en Carmen su interés por trabajar en el mercado ordinario sin relación con
compañeras discapacitadas y ampliando su cualificación profesional.

• Carolina, c.d. psíquica leve y polipatología, de 28 años, es claro exponente de un proceso

formativo desordenado y poco motivador, en gran parte debido a la falta de expectativas
de los padres sobre ella. La reanudación de la formación a los 26 años en un Centro
Ocupacional le proporciona amistades y una breve experiencia laboral, y remueve
positivamente su actitud ante el trabajo; por su parte, los padres ni lo consideran un
verdadero trabajo ni piensan que corresponda a su nivel social. Si por ellos fuera,
Carolina se quedaría en el hogar paterno, sin obligaciones ni preocupaciones
(sobreprotección rígida). En cuanto a la formación que recibe en el Centro Ocupacional,
si no fuera un vía muerta que no lleva a ninguna parte (como parece ser en este caso),
podría ser un instrumento para favorecer la inserción laboral de Carolina, aún cuando
ello tuviera lugar en el marco del empleo protegido.

En los tres casos restantes (Miguel, Raquel y Ricardo) existe una estrategia formativa
orientada a la inserción laboral. Pero mientras en Miguel la influencia familiar se decanta por el
mercado protegido, en los otros dos casos se opta por el mercado ordinario:

374
• Miguel responde a una estrategia familiar basada en las sucesivas experiencias por las
que ha pasado, tanto en el mercado ordinario como en el protegido. En dicha trayectoria
la iniciativa parte de los padres, que ha acabado optando por empleos “protegidos”, en
contra de intención inicial de buscar la promoción laboral en el mercado ordinario. Las
experiencias de fracaso en lo formativo y en lo laboral dentro de las vías ordinarias
obligan a la familia a cambiar de estrategia y adoptar una posición favorable a las “vías
especiales” (centros especiales, taller de empleo protegido, C.E.E) Así mismo, el temor
a posibles abusos acrecienta la actitud de proteccionismo, que tiende a generalizarse para
los casos de personas con discapacidades psíquicas, hasta denegarles la posibilidad de
autonomía personal, lo que implica la ‘tutela permanente’ y la minorización del
colectivo. En contra de esta conclusión se manifiestan los profesionales y agentes de
inserción laboral que tratan a Miguel, quienes piensan que la posición familiar mantiene
una actitud de sobreprotección que impide el crecimiento personal del hijo. Sólo la
experiencia, según los profesionales, puede romper la lógica de la excesiva protec-
ción/dependencia: si no se les ofrece la oportunidad de correr riesgos, nunca aprenderán
a superar las dificultades. Para los agentes de inserción laboral, Miguel es un buen
trabajador, capaz de insertarse en el mercado ordinario y, también, de entablar una
relación de pareja y formar una familia; le falta solamente el aprendizaje adecuado. En
medio de ambas instancias socializadoras se encuentra el propio interesado: en el caso
del empleo termina adoptando la actitud paterna y prefiere el empleo protegido por temor
al paro; sin embargo, respecto a la autonomía personal se desmarca de la familia y piensa
que podría emprenderla, acorde con el planteamiento de los agentes de inserción.

• Ricardo muestra el proceso de una estrategia familiar obrerista, que funda la identidad
del varón en el trabajo suficientemente remunerado: sólo es trabajo “verdadero” el que
proporciona los medios adecuados para vivir. Después de varias experiencias laborales
en talleres y granjas protegidas, facilitadas por el centro especial de formación en que
estuvo previamente y por las relaciones familiares en su pueblo de origen, la familia
decide dirigirse al mercado ordinario porque la fragilidad del empleo protegido no
proporciona seguridad en el empleo ni proporciona un salario suficiente. Ricardo
consigue entrar, de este modo, como peón en el ayuntamiento del pueblo y trabaja con
contratos precarios más de ocho años seguidos. En el momento actual está en el paro,
percibiendo las correspondientes prestaciones, lo que es vivido por Ricardo como un
descanso merecido “por derecho”. La familia ha iniciado un proceso judicial contra el
despido del hijo y para ello ha recurrido a un abogado laboralista junto con los otros
trabajadores sin discapacidad despedidos, rehusando la ayuda de la asociación de padres
de discapacitados psíquicos. En suma, el tema de la inserción laboral se quiere desprender
del ámbito asociativo, protegido, etc. para abordarse desde el mercado ordinario, único
que proporciona empleos “verdaderos”. Por su parte, la estrategia familiar ha sido la de
dirigir la formación (mínima cualificación ocupacional) hacia el empleo; dada la baja
cualificación adquirida por el afectado, el nivel de peón colma las aspiraciones personales
y familiares. El futuro laboral de Ricardo, en el ideal de la familia y del propio
interesado, es un empleo fijo en el mercado ordinario y, a ser posible, en la administra-
ción (horario reglado y puesto asegurado); no busca pensión por minusvalía sino un
empleo que le proporcione identidad obrera como a su padre.

• Raquel, joven c.d. psíquica, se encuentra bajo la tutela de la administración y está

trabajando en un Centro Especial de Empleo dependiente de una asociación de afectados
que recibe apoyo oficial. A diferencia de los dos casos anteriores, en los que la influencia

375
 principal procedía de la familia, ahora, debido a la ausencia de hogar familiar, el
protagonismo lo adquiere el propio proceso educativo implementado desde la tutela
estatal (residencia, formación y empleo especiales). Si en otros casos los agentes
educativos y de inserción laboral pretendían más que las respectivas familias en términos
de emancipación social y laboral, en éste caso las pretensiones educativas de los
funcionarios estatales -de los que depende directamente Raquel- tampoco han podido
cumplir por el mento sus expectativas, ni tienen visos de conseguirlo a corto plazo. La
cronificación en el empleo protegido que se produce en muchos de estos casos co
discapacidad psíquica supone un avance respecto a la exclusión de toda forma de
inserción laboral y posiblemente satisface las expectativas familiares y de los propios
interesados, pero no responde a los objetivos explícitos de los programas de inserción en
medio abierto.

En el ámbito de las relaciones personales, ninguno de los 6 jóvenes que estamos

describiendo ha conseguido autonomía residencial y de relaciones personales, aunque se han
producido diversas situaciones en esa dirección. Tampoco hay coincidencia en el modo cómo
las familias afrontan el tema de la independencia de los hijos, ni siquiera todos los implicados
están interesados en conseguirla. De modo general, de las declaraciones de los familiares
entrevistados se desprenden tres posiciones: 1) la denegación categórica de la posibilidad de
autonomía de los hijos (Miguel y Marcos) o, más moderadamente, la inconveniencia a corto
plazo de la misma (Carmen y Carolina); 2) la afirmación explícita de la autonomía como el
principal objetivo educativo (Raquel); y 3) la ambivalencia entre las posiciones de la familia y
de los propios interesados (Ricardo, Miguel y Marcos):

• La denegación de la posibilidad de autonomía se hace explícita en las familias de Miguel

y Marcos. Se trata de una denegación categórica y con similares argumentos. La familia
de Marcos está muy satisfecha con los resultados exitosos obtenidos en la socialización
primaria de su hijo, pero no le ve con posibilidades de autonomía fuera del círculo
familiar:

“No me puedo quejar (del resultado), aunque la perfección no existe. Piensas en

el día de mañana, en cosas que crees que no se darán como casarse y esa serie de
cosas que son lógicas, o en tener hijos (...) De él no puedes pensar como de una
persona que no tenga ese problema” (madre de Marcos).

De haber sido por la actitud familiar, Marcos tampoco hubiera accedido al ámbito
laboral; lo que ha sido posible gracias a la mediación de agentes e instituciones de
inserción, que han logrado modificar las expectativas paternas. En el aspecto relacional,
la familia ha facilitado el contacto del hijo con otros chicos-as con Síndrome de Down,
le ha dirigido a una asociación que se ocupa de ellos y “quedan para salir, ir de
excursiones, a discotecas”, cubriendo una faceta importante en su realización personal.
Sin embargo, las dificultades para emanciparse en el campo afectivo aparecen con
frecuencia: en la calle entabla conversación con cualquier persona desconocida; en el
trabajo no termina de separar lo afectivo de las obligaciones laborales; en la asociación
“rompe relaciones sin parar con sus novietas” (madre de Marcos). En suma, para los
familiares este tema les mantiene en vilo: “nos enloquece, es demasiado, demasiado”,
dice la madre. Sin embargo, los agentes de inserción no opinan lo mismo. Para ellos, lo
mismo que Marcos ha demostrado en la práctica, con la ayuda de profesionales, su
capacidad laboral, también puede mantener relaciones personales adultas si recibe el

376
 entrenamiento adecuado. Este entrenamiento no debe provenir sólo de la familia (posición
cerrada o de omnipotencia), sino que debe abrirse a la aportación de profesionales y
organizaciones diversas (reto que no han asumido muchas familias).
En el caso de Miguel, la familia ha ido evitando progresivamente el trabajo en medio
ordinario como espacio peligroso (“está recogido en el club y no tirado ahí, en la
calle.¡Con lo que tenemos en las calles!”) y, finalmente, ha denegado la posibilidad de
autonomía personal del hijo, que no tiene amigos íntimos, aunque conoce y es conocido
por “mucha gente” del barrio. La familia piensa que “es más realista no pensar en casarse
porque es muy arriesgado”. Los argumentos que se esgrimen son una mezcla de
estereotipos antifeministas (“las mujeres son como melones cerrados, no sabes cómo van
a salir”), observaciones pragmáticas sobre la precariedad del empleo (“no gana lo
suficiente para mantener un hogar”) y preocupación preventiva ante el riesgo de
transmitir a los hijos la discapacidad; pero el argumento central es que, de facilitar su
emancipación, los familiares se verán implicados en un proceso peligroso para ellos,
puesto que multiplicará la problemática actual (“¡eso ni pensarlo!”). La solución
propuesta es la misma que en Marcos:

“Vamos, se mete con una ‘gachona’ de ésas y vuelve en vez de un problema, dos;
y luego, si viene con familia, los hijos y todo eso. ¡Vamos, eso no tiene ni que
pensarlo!” (Padre de Miguel).

Los agentes de inserción laboral que tratan a Miguel plantean, también, un panorama
similar al del caso anterior. Piensan que existen suficientes apoyos en el ámbito público
para que pueda emprender una vida independiente de la familia de origen, aun en el caso
de que no se casara. Marcos, situado entre ambas instancias (padres/profesionales), no
termina de tener confianza en sí mismo ni en sus posibilidades, derivando las cuestiones
decisivas de su vida a la opinión de unos y otros. Por ejemplo, le gustaría casarse pero
también contentar a sus padres, lo que le sitúa en una posición de doble vínculo sin salida
saludable para él:

“Eso de casarse yo pienso que debe ser como algo bueno, aunque muchas parejas
se divorcian y yo gano poco salario para mantener a los hijos” (Miguel).

• Los casos de Carmen y Carolina plantean la inconveniencia actual de la autonomía. Se

trata de mujeres jóvenes, lo que remite a la carga de sobrediscapacidad por motivo de
género y la repercusión negativa sobre el ámbito de la independencia personal. La mayor
diferencia entre ellas es que Carmen presenta una discapacidad sensorial (auditiva) y
Carolina psíquica, lo que tiende a acentuar la problemática en este segundo caso. Por
parte de las familias, ambas consideran poco conveniente que sus hijas se emancipen ya
que el tipo de relación que han establecido con ellas ha sido sobreprotector. Sólo de las
relaciones e influencias provenientes del exterior les llegará el impulso para plantear
exigencias distintas a las expectativas paternas (especialmente desde el ámbito asociativo
de sordos en el caso de Carmen). Por otra parte, en ninguna de las dos trayectorias se ha
planteado el deseo de constituir de forma inmediata un nuevo hogar o, simplimente, salir
del hogar paterno. Por los datos apuntados, Carmen joven c.d. sensorial auditiva se
encontraría en situación más favorable que Carolina, c.d. psíquica y con escasísima
cualificación (la madre dice que no sabe ni poner la lavadora). Carmen mantiene en la
actualidad relaciones satisfactorias de amistad con otros jóvenes sordos de la asociación
y la están impulsando hacia una mayor exigencia formativa y una necesidad de inserción

377
 laboral, lo que lógicamente parecería desembocar en la autonomía personal; según esto,
únicamente la actitud de demora de los padres la retendría en el hogar de origen. Por su
lado, Carolina ha establecido relaciones iniciales de amistad en el Centro Ocupacional
en el que ha ingresado hace un año pero, según la madre, las dificultades añadidas a la
discapacidad (deformación epidérmica y píe equino, que le impide usar calzado con tacón
femenino) le hacen más complicado establecer relaciones afectivas con compañeros
varones. Podemos interpretar que la dificultad central para la autonomía en Carmen está
en la actitud del padre, que la ve débil para enfrentarse al mundo laboral y preferiría una
inserción vía marital; en Carolina la dificultad provendría de la madre: ha discapacitado
tanto a la hija (descuidando su formación y no dándole competencias dentro del hogar),
que la considera incapaz hasta de poner la lavadora (síntoma de una supuesta incapacidad
de ser “ama de casa” que es cuestionada por los profesionales del Centro Ocupacional
para quienes Carolina es habilidosa con las máquinas una vez entrenada).

• Raquel es el único caso en el que se plantea directa y explícitamente el objetivo de la

autonomía personal como logro educativo y donde, además, no hay hogar familiar de
origen. Como el conflicto entre instancias o de socialización (padres/expertos) está
anulado, sólo hay campo para los modelos profesionalistas de los agentes de inserción.
Los pasos dados hasta ahora han sido programados pedagógicamente para acompasarlos
al ritmo del desarrollo personal y, según sus tutores, el resultado es satisfactorio: durante
un año se preparó en la residencia para dar el paso de ir a vivir con otras compañeras a
un piso de vecinos (tutelado por educadores); en la actualidad lleva más de tres años en
ese piso y se le ha planteado entrar en un programa de autonomía residencial (financiado
con fondos europeos) que supone el acceso a una vivienda del todo independiente en
régimen de propiedad. El objetivo de la autonomía personal se va cumpliendo paso a paso
pero se trata de un programa dictado desde fuera del sujeto (y sin adultos de la familia de
origen que hagan de contrapunto).

• Ricardo, finalmente, muestra una situación distinta a las anteriores. Si en el caso de

Miguel (y parcialmente en Carmen y Marcos) se observa que, ante la reticencia de los
padres, el hijo expresa el deseo de autonomía, en Ricardo es lo contrario: son los padres
(padre y madre conjuntamente) quienes consideran que el hijo podría independizarse
(casarse y tener hijos) mientras él se retrae. Para Ricardo la familia es el principal
contexto de realización afectiva, entendido como espacio de seguridad y refugio ante el
exterior; el “afuera” es el símbolo contrario (inseguridad), el espacio de las relaciones
incontroladas en el que acecha el peligro (los ‘timadores’, abusadores de la confianza que
se les presta). La desconfianza en las relaciones con los desconocidos se basa en la
aceptación de que su propia discapacidad mental; no saber leer ni de cuentas le sitúa
como analfabeto social en una sociedad burocratizada (llena de papeles y números). El
estigma de ser incapaz intelectualmente es la marca de la institucionalización (la
ineficacia formativa de los centros especiales) que le recuerda permanentemente su no-
saber como identidad. Ricardo fantasea esta incapacidad como limitación personal para
la autonomía: vivir solo no será posible “por si llega un papel a casa” (que él no sabrá
interpretar/controlar); evitará casarse por “si el cura me pregunta algo que no sepa”, etc.
Sin embargo, Ricardo evita pronunciarse sobre las relaciones con compañeras de otro
género, dado que en una experiencia anterior en la que perdió a una amiga, la visión de
la misma “amortajada” le llevó a una situación de nervios tal que tuvo que ser medicado
(no dormía por la noche o veía el rostro de la muerta en el plato de la comida). A partir
de esta experiencia, su tendencia sería romper cualquier expectativa de relación que

378
 pudiera “perderse”, ésto a pesar de los continuos impulsos de los padres para que se abra
al exterior y forme un nuevo hogar:

“(Madre) Yo sí querría que se recogiera con alguna chica, que él tampoco está
tan mal. Me preocupa su futuro si tiene que estar solo...
(Padre) Pero él no quiere casarse. Eso es muy difícil porque como no sea que del
colegio salgan amiguetes...” (Padres de Ricardo).

B) Adultos que han formado un nuevo hogar

En las historias de vida analizadas hay cuatro casos de personas adultas con discapacidad
congénito infantil. Todas ellas en la actualidad están casadas e insertas laboralmente, aunque en
situaciones diversas (mercado primario, mercado secundario y paro). Estos casos permiten
observar las trayectorias particulares realizadas en los ámbitos de la inserción laboral y la
independencia residencial y determinar en qué medida estuvieron orientadas por las posiciones
familiares de origen. Debido a la edad y ubicación de los entrevistados, ha sido imposible
entrevistar a los progenitores (unos habían fallecido y otros vivían en distintas poblaciones). La
versión recogida está alejada en el tiempo y la memoria de los entrevistados tiene que seleccionar
episodios o aspectos que se consideran más relevantes de la propia biografía o “novela familiar”.
Por otra parte, el cuadro general es mucho más completo que en los casos de jóvenes tratados en
el punto anterior, quienes no pueden tener perspectiva sobre su socialización actual367 ni han
conseguido la autonomía real del hogar paterno.

La etapa de socialización primaria de estos cuatro casos transcurre entre el período de

postguerra civil y el inicio del desarrollismo español, esto es, desde los años 40 a los 60.. Se trata
de un período bastante convulso de la historia española, aunque oficialmente aparecía bajo la
capa de una gran homogeneidad (impuesta por el régimen franquista), en el que se pretendió
establecer un modelo autártico y, más adelante, una cierta apertura al exterior, impulsada por la
ayuda del capital norteamericano y europeo occidental. En el ámbito social se impuso un rígido
encuadramiento en organizaciones controladas por el régimen o derivadas para su regulación
moral a la iglesia católica; en lo económico se pretendía inicialmente la ruralización del país
(“vuelta al campo”), lo que no fue posible por el proceso imparable de inudstrialización de los
años 60368; en lo familiar, se pretendió también el restablecimiento del modelo tradicional de
familia amplia basada en lazos comunitaristas locales369. En este contexto se realiza la primera
socialización de los cuatro casos que vamos a exponer. Los dos de mayor edad, socializados a
mediados de los cuarenta y cincuenta, representan extremos netos: uno en el ámbito rural, con
familia extensa, y el otro en el urbano, proveniente de sectores profesionales . Pero ni Carlos en
el ámbito rural presenta el marco idílico del hogar familiar de origen que acoge a todos los
miembros, incluso a los discapacitados, y les asigna un lugar según posibilidades, ni Marisa, de
procedencia urbana, muestra un contexto social homogéneo sino transido por las discriminacio-

367
LEJEUNE, Ph., El pacto autobiográfico y otros estudios, Megazul-Endymion, Madrid, 1994.
368
Entre 1935 y 1950 aumentó casi en un millón la población activa agraria, haciendo posible la restau-
ración del modelo tradicional; sin embrago, el éxodo masivo de la fuerza de trabajo a la industria,, más de dos
millones entre las décadas de los 60 y los 70 lo invalidó.
369
Se promociona una política de población pro-natalista y se ensalza el valor de la familia (amplia y nu-
merosa).

379
nes sociales surgidas de la guerra civil y los condicionantes de clase. Los otros dos casos
pertenecen a ámbitos obreros, ligados a la economía familiar (negocio familiar) y al trabajo
industrial, y se socializan en los años sesenta (inicio de la sociedad de consumo)370.

• Carlos representa el modelo de familia extensa del medio rural, pese a vivir en una
capital de provincia (Córdoba). La familia paterna vivía de la agricultura (tierras
familiares) y su mentalidad era adscriptiva-tradicional: lazos de familia extensa y cultura
del linaje que asigna a cada miembro un lugar definido según coordenadas de
edad/género y otras características. Desde aquí se configura una estrategia grupal ante la
discapacidad del hijo que es asumida desde el sistema de valores del contexto: vivencia
fatalista, resignada y con tendencia al ocultamiento de la vergüenza familiar. La
discapacidad de Carlos es una “mancha de aceite” sobre todo el grupo familiar que se
decanta por la semiocultación del hijo, reduciéndolo al ámbito del espacio familiar y al
trabajo en las tierras propias. Además, ni los padres ni los hermanos intentan mejorar la
comunicación con él (que es sordo), por ejemplo mediante el aprendizaje del lenguaje
de signos o de otras maneras. Se trata, en definitiva, de un estilo de socialización familiar
que es el contramodelo del proteccionismo que hemos visto en las familias del apartado
anterior.
El obligado repliegue de Carlos desde muy pequeño al ámbito de las relaciones
familiares y al trabajo en las tierras de la familia hace que abandone la escuela después
del primer fracaso, en el intento de llegar a conseguir el lenguaje oral. En el ámbito rural
de aquella época los estudios académicos no tenían ninguna utilidad (para las funciones
habituales de trabajar en el campo o cuidar la casa) ni estaban legitimados. Por otra parte,
tampoco entran en consideración otras vías de apoyo, ni las específicas para personas con
discapacidad ni las instituciones públicas dirigidas a toda la población, como los centros
de salud, de educación, etc. Estos servicios estaban poco presentes en el medio rural y
muchos de sus habitantes (como los padres de Carlos) ni los demandaban ni los
agradecían cuando contaban con ellos. Al contrario, los recursos o normas llegados del
exterior, condensados en la figura del “maestro de sordos”, se percibían como
irrelevantes e incapaces de aportar una solución mejor que la planteada por la propia
familia; es más, si el maestro persistía en influir sobre el hijo, esto era vivido por los
padres como una intromisión, aunque para Carlos serían la vía de salida del repliegue
familiar (que no tendría lugar definitivamente hasta la muerte del padre, coincidiendo con
la adquisición de la mayoría de edad de aquél). A partir de ese momento, la disolución
del proyecto familiar paterno (venta de tierras y reparto de herencia que cada cual
invertiría en pisos en la ciudad), el favorable contexto de incipiente industrialización de
la ciudad (que facilitaría un empleo asalariado) y la ayuda de ciertas personas claves, iba
a permitir dar el salto a un modelo de integración social y laboral más abierto y adecuado
a las capacidades y potencialidades de Carlos.
En la experiencia de Carlos, la vivencia de la propia discapacidad en el hogar paterno es
contradictoria: por un lado, ha de asumir el papel familiar que le corresponde en un
modelo adscriptivo, por ser el hijo mayor varón, de llegar a sustituir al padre en la
dirección de la vida familiar; por otro, dicho papel queda deslegitimado por la desventaja
de su discapacidad y la actitud de rechazo hacia él del resto de la familia. Si de niño y
adolescente acata la asignación paterna sobre él, Carlos nunca renuncia a conseguir su

370
De los cuatro casos, ninguno padece discapacidad psíquica o gran invalidez física, lo que hace más
viables la inserción laboral y la formación de un nuevo hogar al llegar a adultos.

380
 proyecto vital: su estrategia básica será no dejarse encerrar en círculos discriminantes,
actitud que persistirá en su etapa adulta, facilitando positivamente diversos procesos de
integración social y laboral. La explotación al máximo de sus posibilidades, como los
intentos de comunicarse con los oyentes o el aprendizaje del lenguaje de signos para
comunicarse con otros sordos, no le llevan a sobredimensionar su capacidad (actitud
propia de la posición competitiva), sino que establece una posición adaptativa realista en
la que conjuga el esfuerzo individual con la importancia de los factores colectivos, tanto
entre los oyentes como entre los sordos.
La trayectoria de emancipación laboral y afectiva de Carlos refleja a las claras tanto la
incidencia de los contextos (mercado de trabajo local e inicio del asociacionismo) como
el peso de la fuerza de voluntad del sujeto para desarrollar sus estrategias personales. Por
otra parte, la formación del nuevo hogar familiar lo desarrolla Carlos al margen de las
influencias adscriptivas de la socialización en el hogar paterno. La pertenencia de ambos
esposos a la asociación de sordos, afectados por la misma discapacidad, y el
planteamiento conjunto de trabajar los dos en el mercado ordinario han propiciado un
modelo de hogar igualitario pero no individualista ni delegacionista de las tareas
cotidianas al mercado de los servicios domésticos. Cuando Carlos tuvo que afrontar un
período de paro, el hogar se mantuvo por el sueldo de la mujer y la ayuda de otros
familiares, lo que resalta tanto la solidaridad familiar entre hogares como el restañamiento
de posibles resentimientos con la familia de origen que pretendió encerrarle en su círculo.
En la actualidad el hijo de Carlos representa uno de los principales agentes para facilitar
la integración social de sus padres sordos en el mundo de los oyentes: el hijo actúa de
intérprete y soluciona muchos problemas y situaciones cotidianas de la familia. La fuerte
vinculación (afectivo-instrumental) entre padres sordos e hijo oyente nos sitúa
inicialmente en la problemática de la tercera etapa del hogar familiar (“hogar de los
hijos”, según el Esquema 11). Llegará el momento de la autonomía del hijo, y a todos los
problemas ordinarios se añadirá el corte que supondrá para los padres en las relaciones
con el mundo oyente; de no cuidar éstos la separación anunciada, puede verse repetida
en el hijo sin discapacidad, aunque desde otra perspectiva, la situación de encierro
familiar que vivió Carlos en el hogar de origen: ahora el mundo de los sordos atraparía
al hijo oyente.

• Marisa representa el modelo de socialización en un hábitat urbano y con familia nuclear,

en el que se va a producir una discrepancia entre los modelos paterno y materno. Se trata
de una niña de clase social acomodada que, tras diversos episodios de polio durante los
primeros meses, quedó coja de un pie. La marca de la deficiencia, a pesar de tratarse de
una ligera discapacidad, será el hilo conductor de su vida al adoptar una respuesta
reactiva ante los signos de compasión y de discriminación a los que se tuvo que enfrentar.
Su proyecto personal fue mostrar ante los demás que ni ella era “incapaz” ni la
deficiencia le producía desventajas en la competencia social; para ello, se impuso una
carrera profesional que coronó con éxito, alcanzando también las metas que se propuso
en los ámbitos afectivo y matrimonial. Únicamente cuando han aparecido los primeros
síntomas de los efectos perversos del modelo de autorrealización escogido (síntomas
corporales de cansancio en el inicio de la menopausia o síntomas de estar al borde del
agotamiento mental) vuelve a hacerse presente la minusvalía, tal como la nombra la
entrevistada:

“Yo con 30, 35 y 40 se me ponía alguien delante y me comía medio mundo. En

este momento te estás dando cuenta que estás entrando en un declive y tu

381
 minusvalía empieza a notarse muchísimo más (...) Ahora entras en una etapa con
la minusvalía en que se te hace pesado, que muchas veces lo que querrías es que
te dejasen en paz, que no te pidiesen tanto... es decir, tú mismo te has exigido
tanto que ahora el mantener el nivel cuesta (...) Entonces, son muchos factores
para encima seguir diciendo: ah, aquí estoy yo” (Marisa).

La vivencia de la estructura familiar por parte de Marisa está escindida. Por un lado, la
figura del padre representa el ideal de la hija (‘todo el mundo dice que soy el vivo retrato
de mi padre’ ) y, por otro, la de la madre es el contrapunto no querido. El padre,
profesional cualificado, quedó socialmente marcado tras la guerra civil por su militancia
en el bando republicano y tuvo que reorientar su vida profesional en las nuevas
circunstancias políticas pero, en lugar de hundirse, se adaptó con éxito a la nueva
situación. Este modelo paterno lo reproduce la entrevistada en el ámbito de la
discapacidad: si la cojera la había marcado como diferente ante la sociedad, ella iba a
reaccionar positivamente desarrollando sus capacidades. La temprana muerte del padre
representó para Marisa una pérdida comparable con la asunción de la discapacidad371 y,
sobre todo, le forjó una actitud clara de salir adelante en la vida por sí misma:

“La minusvalía te marca, pero quizá te diría que la falta de mi padre me marcó
más en ciertos momentos (...) Todo esto, creo que me ha hecho un carácter duro
en el sentido de decir: bueno, a mí no va a ayudar nadie, así que tengo yo que
salir adelante” (Marisa).

La vivencia de la figura materna es el contrapunto. Para la madre, la cojera de la hija es

una marca imborrable como lo fue igualmente la muerte de su marido. Si la ‘hija coja’
es fundamentalmente limitada, objeto de compasión y protección, la reacción de la hija
es el alejamiento del marco proteccionista familiar de origen, muerto el padre, y el
distanciamiento y minusvaloración de la figura de la madre (débil y sufriente). Contra una
actitud compasiva, Marisa reafirma su posición competitiva:

“Mi madre no ha superado jamás que yo haya tenido una minusvalía. Ella tiene
siempre como el sufrimiento de saber que su hija tiene una minusvalía; ella lo
tiene como una cosa, como un dolor. Esto marcó su relación conmigo en el
sentido de que yo dije: aquí a mí nadie me compadece de nada” (Marisa).

Ante las etiquetas del exterior, que tienden a definirla con el estereotipo de discapacitada,
ella se propone construir su propia historia y exhibirla públicamente (demostrar lo que
es/vale). La estrategia es luchar con las armas que tiene, delimitar objetivos y ser
perseverante para conseguirlos, lo que la hace aparecer, a veces, como ‘cabezota’,
’resentida’ y ‘puñetera’ (si no consigue sus propósitos). Del recuerdo de una conversación
familiar, que le quedó marcada en su adolescencia, escuchamos:

“Fue la primera persona que quizá me habló del tema y me hizo ver que
dependían de mí muchas cosas, poniendo unos medios adecuados. Me

371
Se evidencia aquí la afirmación de que los sucesos afectivos durante la primera socialización dejan más
huella en los individuos que otros que no van cargados de afectividad, tal como proponen MENAHEM, G.,
BANTMAN, P. y MARTIN, S., “Éveénements de la jeunesse, trajectoires de vie et troubles de l’existence à l’âge
adulte”, en BOUCHAYER, F. (Coord.), Trajectoires sociales et inégalités, Érès, Ramonville Saint-Agne, 1994, pág.
77.

382
 dijo:’vamos a ver, esto no lo vas a cambias, sería una tontería empezar a llorar
y decir, ‘ay, qué penita’...; ¡saca lo que tengas’, ¿tienes una personalidad?:
¡sácala¡” (Marisa).

Los medios económicos familiares y la posición competitiva de superación permiten a

Marisa plantear unos horizontes claros de realización profesional y de autonomía
personal. La cualificación la consigue a través de los estudios superiores en la
Universidad y la inserción laboral como profesional superior en el sector público. La
formación la hizo a base de tesón y espíritu de promoción; después, encontrar un empleo
relacionado con sus estudios no fue difícil dada la expansión del sector público a
mediados de los años 70, hasta llegar a ocupar un puesto de responsabilidad y prestigio
(“soy la especialista X”). Respecto a la autonomía personal, una vez que consigue trabajo
se emancipa de la familia de origen y forma un hogar unipersonal en el que se encuentra
a gusto: “la cosa del casamiento no entraba en mis planes, por muchas razones: porque
yo vivía comodísima sola, yo podía entrar, salir, tener mis historias pero, a mí, que se me
metiese alguien en casa era algo que me daba hasta miedo”. Ya había asumido quedarse
“solterona” cuando se casó con un joven profesional y poco después tuvieron una hija,
que es ahora su mayor ilusión, y que incrementó en su entorno el reconocimiento social.
El matrimonio y la maternidad le ofrecen la oportunidad de una nueva forma de
realización (llega a afirmar que le realiza más su papel en la familia que como
profesional). Incluso el freno de promoción laboral que le supuso la llegada de la
maternidad fue algo que asumió con satisfacción. La presencia de la hija es positiva,
como en el caso de Carlos, pero ahora limita sus efectos al ámbito personal. No se
depositan en la hija expectativas de permanencia prolongada en el hogar materno ni se
espera de la misma que sea el apoyo para vejez de la madre c.d., dado que la pensión
contributiva o el patrimonio familiar no lo hacen necesario. La hija supone, sobre todo,
la apertura a otro modelo de realización personal que transforma el modelo anterior
individual y competitivo:

“Estoy llegando a un punto en que lo que más me importa es mi vida personal

y como disfruto es si salgo de viaje o si mi niña al llegar a casa me cuenta cosas
y sabe que yo estoy allí para lo bueno y para lo malo. Esto me realiza más que
la parte profesional, que la continúo porque la tengo que hacer” (Marisa).

En la historia de Marisa se observa un gran tesón para realizar un proyecto personal de

inclusión social exitosa, demostrando a todos que lo ha realizado por sí misma. Pero esta
posición competitiva, que le sirve para triunfar en el terreno profesional, se ve erosionada
por el acontecimiento imprevisto de la maternidad (“es la mayor realización que he tenido
en mi vida, una de las cosas indescriptibles en el sentido de la capacidad de amor que
puedes llegar a generar”): el amor (donación) se impone a la demostración (fuerza) de la
valía personal. Así mismo, la edad y el género, que se asocian a procesos de deterioro
físico y mental, le hacen ver la inviabilidad de mantener un modelo individualista de
exposición al exterior meramente reactivo que se cifraba en denegar una limitación y en
negarse la posibilidad de la compasión de los demás. Este tránsito hacia otra posición se
ha iniciado pero no está decidido si el desenlace se orientará hacia posiciones integradas
o hacia otras con rasgos emancipatorios, según nuestro esquema 12 de posiciones
discursivas. Por ejemplo, se plantea la posibilidad de solicitar una pensión contributiva
a la vez que la mera idea de hacerlo le molesta:

383
 “Si toda la vida lo que he querido es trabajar, demostrar que puedo trabajar y que
puedo estar a la altura profesional y personal de la gente que no tiene este tipo
de minusvalía, sería como un fracaso” (Marisa).

César y Raúl representan situaciones intermedias, casos de clases medias laboriosas.

Su primera socialización tiene lugar entre mediados de los 60 y los 70, período que se sitúa a
medio camino entre los casos anteriores y de los jóvenes del apartado anterior. En ambos casos
existe experiencia de inserción laboral en los mercados ordinario y protegido, y también han
llegado a formar un nuevo hogar al llegar a adultos. Coincidentes en el tipo de discapacidad
motórica, ambos se han visto sometidos a una prolongada situación de dependencia terapéutica
(ingresos hospitalarios, operaciones sucesivas, utilización de aparatos protésicos) que, a la vez,
les han hecho dependientes de los cuidados proporcionados por los adultos o círculos próximos
(elemento de protección) y rechazados por los grupos de pares en el colegio o el ámbito exterior
de la calle (elemento de discriminación). Esta ambivalencia ha originado en ambos casos el
abandono de los estudios de Formación Profesional al iniciarse su juventud, justo en el momento
en que el círculo de sus próximos no podía mantener el esquema de protección anterior. Por lo
demás, la estrategia familiar adscriptiva aparece mucho más implantada y con mayores
ramificaciones en César, reflejo de una mayor ruralización, mientras que la familia de Raúl se
aproxima más al ambiente industrial propio de posiciones obreras integradas (después de su
emigración del campo a la ciudad). Otra diferencia entre ellos es la distinta incidencia que
presentan en cada uno las relaciones interpersonales y, en particular, la vivencia de pareja (con
personas sin discapacidad) y la participación en el asociacionismo de disminuidos físicos. A pesar
de estas diferencias, las dos historias de vida analizadas son un claro exponente de que el modelo
de socialización basado en la estrategia adscriptiva, limitada a los espacios conocidos y
controlados por el grupo familiar, se muestra hoy día poco eficaz para afrontar los espacios
abiertos de la cualificación profesional y la inserción laboral en la vida adulta:

• En el caso de César, la discapacidad es mayor que la de Raúl, lo que propicia actitudes

más proteccionistas por parte de la familia. Al abandonar los estudios de Formación
Profesional, entra en una fase depresiva profunda y se encierra en el círculo de los
parientes próximos del que sólo saldrá para trabajar en un pequeño negocio familiar en
el propio barrio. Este trabajo lo realiza en condiciones precarias (sin contrato y cobrando
en función de ingresos) pero actúa como puente para posteriores empleos en el medio
ordinario y le devuelve la motivación para retomar la formación en la rama que al él le
gusta (estudios administrativos). Este símil del ‘puente’ para lanzarse más allá refleja bien
la posición de César. Al aprovechar la oportunidad que se le brinda, se puede afirmar que
el uso de un recurso transciende su aparente finalidad y potencia al individuo. Cuando
más tarde forme un nuevo hogar o se implique en asociaciones de disminuidos físicos,
también actuarán estos recursos como puente o lanzadera: en el primer caso, para
impulsarle fuera del ámbito familiar paterno y romper las relaciones de dependencia
discapacitante que lo tenían agarrado a él; en el segundo, para motivarle en la búsqueda
de trabajo de modo más activo y para ampliar su mundo de relaciones, perdiendo el temor
al ámbito externo, aunque su implicación en la asociación no sea en modo alguno
militante sino utilitarista. Sólo en situaciones delicadas, como las continuas experiencias
de paro por quiebras de las empresas del mercado ordinario en las que trabaja, César
vuelve al hogar paterno para retomar aliento a partir del negocio doméstico; a la vez,
durante los períodos de paro, en el nuevo hogar en el que nacen sus tres hijos, se
transforman los roles de la pareja y es la mujer quien sostiene con su sueldo el hogar
(trabaja en una peluquería de barrio) mientras César realiza las labores domésticas como

384
 ‘amo de casa’. El papel de la esposa resulta clave para explicar el cambio de César hacia
actitudes más activas y emprendedoras. No obstante, la precarización del mercado laboral
le lleva a plantearse como objetivo pasar del inestable mercado ordinario a la estabilidad
del funcionariado.

• En el caso de Raúl, el abandono de la formación profesional, que nunca retomará, y la

entrada en el mercado ordinario gracias a la influencia paterna se salda muy pronto en el
paro. Por las declaraciones del interesado, a medida que pasaron los años la discapacidad
motórica se fue aminorando hasta casi no ser perceptible (“casi no tengo nada, cualquiera
lo tiene”). Si los compañeros de colegio se reían de él porque no podía correr (síndrome
de niño incapaz) y de joven le verbalizan la diferencia por llevar un ‘alza’ en el zapato
(minusvalía relacional), será su futura mujer quien le haga tomar conciencia de que ser
“cojo” es algo asumible por ella y, lo que es más importante, por él mismo. La lógica de
actuación del entrevistado oscila entre la simulación (hacer como si no hubiera nada, no
declarar la discapacidad cuando se busca empleo, etc.) y la exhibición (para recabar la
atención y solicitar prestaciones). Esta ambivalencia la refleja en sus declaraciones
cuando señala que se encuentra en una situación intermedia, “mala para todo” , es decir,
sin ayudas públicas (por no estar tan mal y no disponer de certificado de minusvalía) pero
con limitaciones reales (por las que no puede trabajar y, además, con el estigma social de
la discapacidad). Por otra parte, Raúl fue uno de los iniciadores del asociacionismo de
minusválidos físicos en su ciudad antes de casarse, si bien posteriormente se desentendió
y la vuelta al mismo ha sido como mero usuario a causa de la necesidad de encontrar
trabajo (realización de cursos previos a trabajos puntuales canalizados por las
asociaciones). Este mismo ciclo de disponer de oportunidades y terminar degradándolas
parece repetirse en el mundo laboral, donde se produce una carrera de des-
discapacitación por cuenta de los agentes que le rodean (en primer lugar sus padres y la
esposa pero, también, por parte de las instancias de salud y educación) mientras Raúl
trata de hacer valer su discapacidad como gancho para obtener reconocimiento y
beneficios. Esta actitud le permite interpretar la historia de su vida como el proceso de
dificultad debido a la discapacidad (“yo he tenido dificultad en todo”), al tiempo que
reconoce que lo que él tiene “lo tiene cualquiera”.

Discapacidades sobrevenidas

En el diseño de la investigación se escogieron ocho trayectorias o historias de vida de

discapacidades sobrevenidas. En estos casos la socialización primaria en el hogar de origen ya
se había producido en el momento de hacer aparición la discapacidad ; también, en la mayoría
de los casos, se había realizado la inserción socio-laboral y/o se había constituido un nuevo hogar
antes de sobrevenir la discapacidad. Nos encontramos, pues, con dos situaciones muy diferentes
para analizar el impacto de las discapacidades sobrevenidas en las familias: 1) cuando la
discapacidad tiene lugar después de haber completado los momentos básicos de la socialización
(inserción laboral e independencia individual mediante la formación de nuevo hogar); en esta
situación se encuentran 5 casos; y 2) cuando la discapacidad sobreviene sin haber dado esos
pasos (3 casos)372.

372
En el capítulo 7 hemos expuesto las trayectorias particulares de estos casos constatando que tanto la
asunción como la asignación de la discapacidad dependen principalmente de los propios individuos afectados y, en
todo caso, del nuevo grupo familiar constituido por los mismos, disminuyendo la influencia de los modelos

385
A) Discapacidad sobrevenida con posterioridad a la inserción socio-laboral

De las cinco historias de vida que responden a esta situación, cuatro son de mujeres, amas
de casa y madres de familia, y una corresponde a un varón, padre de familia, pensionista de
invalidez parcial y con trabajo remunerado en el mercado secundario. Respecto al tipo de
discapacidad, tres casos son sensoriales (vista y oído) y dos motóricas, pero ninguno de los casos
presenta disfunciones graves en el momento actual, aunque Marta está muy afectada por el
carácter degenerativo de su enfermedad (esclerosis múltiple).

Las cuatro mujeres presentan una trayectoria similar pues coinciden en ser “amas de casa”
y madres de familia; provienen de sectores sociales medios-bajos y bajos, y de enclaves urbanos
o rurales más o menos precarios, un perfil que se corresponde con el de buena parte de las
mujeres españolas nacidas en las décadas de los cuarenta y cincuenta. Excepto Casilda, cuyos
padres eran aparceros agrarios en la campiña cordobesa y vivió en el campo hasta su matrimonio
a los 19 años, las otras tres (Mónica, Marta y Rosa) comenzaron a trabajar a los 14 años en la
industria y el comercio locales. Todas se casaron bastante jóvenes y varias tuvieron que dejar el
empleo remunerado para atender a los hijos que venían llegando. Sin embargo, terminada la etapa
básica de crianza, todas decidieron volver a buscar empleo remunerado a fin de complementar
la renta familiar y abrirse a nuevas relaciones (”nos hacía falta dinero y me hundía dentro de
casa”). Los empleos que encuentran son precarios, sin contrato y con poco sueldo (la mayoría en
el servicio doméstico) y a veces tienen que hacer frente a la oposición o desconfianza del marido
(“ella dirá lo que quiera...”).

La falta de cualificación (sólo tienen estudios primarios) y de relaciones sociales dificulta

la (re)inserción laboral en el mercado ordinario o en empleos canalizados a través de asociaciones
e instancias mediadoras para la inserción laboral de personas con discapacidad. Sin embargo la
inserción laboral externa no implica en ningún caso el abandono del trabajo doméstico como
principal ocupación. Solamente Casilda, con un proceso de más de 15 años de osteoporosis,
cuando se le agudizan los dolores y éstos le obligan a permanecer en cama, delega el trabajo
doméstico en su hija. Por otro lado, Marta es la única que plantea claramente el conflicto de la
“doble jornada” de la mujer. Este caso ejemplifica el dilema que viven muchas mujeres en el
interior del hogar: mantener la actitud que ha tenido hasta el presente sin exigir la cooperación
del marido y los hijos (“morir con las botas puestas”) o, por el contrario, reconocer de una vez
la limitación que la discapacidad introduce en su vida e introducir cambios drásticos:

“Según las casas se coopera más o menos; aquí no es donde más cooperan
porque al ser todos varones... (risas); yo quise implantar el cambio pero no me
lo han aceptado... Como han visto que la cosa no iba tan deprisa, hacen la vista
gorda, no se lo acaban de creer, como si fuera un problema que a mí no me
afectara” (Marta).

Ni siquiera en los casos más graves las mujeres pierden la condición de “amas de casa”
con todas sus obligaciones, y si hay otro miembro de la familia con discapacidad (como ocurre
en varios casos estudiados), la discapacidad propia de la mujer (esposa, madre) pasa a segundo
plano. Rosa, con discapacidad auditiva media, de 50 años es ilustrativa de esta des-
discapacitación materna en favor de los demás miembros de la familia:

actitudinales y relacionales del hogar de origen.

386
 “¡Qué quiere que le diga¡ Yo, viendo el problema que tiene mi hija, lo mio no me
parece tan grave” (Rosa).

Este proceso de subordinación materna a las otras personas del hogar se agudiza cuando
el sentimiento de culpa se apodera de la mujer, pensando ésta que su propia situación de
discapacidad es causa, por ejemplo, de la discapacidad de un hijo, tal como ocurre en los casos
de Mónica y Casilda. Entonces, la capacidad materna de generar vida se piensa como mortífera,
o se pone en duda la propia capacidad o la buena actuación materna:

• Mónica inicia su sordera a los 16 años a causa de unas anginas y el médico le aconseja
dejar la fábrica en la que trabajaba (con mucho ruido), pero no lo hace por necesidad
familiar. Cuando después tiene dos hijos, ambos se quedaron sordos en el segundo año
de vida, a la vez que la madre incrementó su sordera en los respectivos embarazos. El
gran sufrimiento de Mónica por los hijos hace que su propia situación se orille (“se nos
vino el mundo abajo, lo mío ya lo dejamos de tratar”).

• Casilda también inició un proceso de osteoporosis antes de casarse que luego se agudizó
con motivo del nacimiento de la última hija. Cuando ésta apunta síntomas de
osteoporosis con 15 años, en la madre se revelan sentimientos de culpa por haberle
podido transmitir su deficiencia y la posible discapacidad futura (“como yo tenía falta de
calcio, digo que, a lo mejor, la chiquilla también lo ha podido sacar ella, porque se queja
muchísimo de la columna”).

Las mujeres casadas y con hijos de procedencia social media-baja y baja viven su papel
de amas de casa hasta el final como identidad principal, y los empleos remunerados -cuando los
consiguen- se plantean como mero complemento de la renta familiar en situaciones de necesidad
(“tener un hijo con discapacidad obliga a más gastos”). En cambio, el rol de mantenedor del
hogar se asigna al marido, de acuerdo con las perspectivas integrada (en lo social) y adscriptiva
(en lo familiar)373. Por otra parte, la inserción laboral remunerada de las mujeres, tanto en los
casos de falta de relaciones sociales (como Casilda) como en los que han establecido muchos
vínculos con redes asociativas (como Marta, que ha seguido cursos de formación y ha
participado en experiencias de autoempleo a través del programa HORIZON), depende, como
factor más determinante, de la propia dinámica del mercado de trabajo: la lógica mercantil del
beneficio siempre excluye a los que presentan más riesgos, como los discapacitados o las
mujeres, y más aún si se trata de mujeres discapacitadas:

“Se ve que no quieren personas con discapacidad porque es un poco arriesgado

y más si somos mujeres” (Marta).

El único caso de varón al que sobreviene la discapacidad teniendo trabajo y habiendo

formado hogar propio es Manuel, actualmente pensionista de invalidez parcial y que trabaja en
el mercado secundario (empleo conseguido a través de una instancia mediadora). La
discapacidad tuvo lugar a los 49 años (derrame ocular por diabetes) y como consecuencia perdió
el puesto de trabajo (conductor de grandes maquinas en la construcción). Su familia, de clase
obrera, entró entonces en una grave crisis económica ya que la mujer no trabajaba fuera de casa

373
No obstante se presentan algunas variantes que se recogen en el capítulo 11 sobre el trabajo doméstico.

387
y tenían tres hijos a su cargo. Esto motivó una fuerte crisis moral en Manuel, cuya identidad
como mantenedor del hogar a través del empleo se había quebrado:

“Yo siempre he ido detrás de ganar un dinero para poder levantar mejor mi casa.
Entonces, claro, te encuentras así y dices: ‘bueno, yo ahora...’ Han sido unos
años que las he visto de todos los colores. Tuve que adaptarme a las
circunstancias porque tenía que dar de comer a mi casa” (Manuel).

La nueva situación hace definirse al propio entrevistado como ‘hombre inútil’,

repercutiendo en su carácter, tal como reconoce su esposa: “se le agrió el carácter; todo le sentaba
mal”. Pero también afectó a los demás miembros de la familia: la esposa reacciona buscando
empleos precarios par salir del apuro; otros miembros de la familia extensa cooperan con dinero
o aportando trabajillos (comer en casa de los abuelos, ayudar en el taller de un familiar). Así
mismo, y por los mismos motivos, se siente como un alivio el que dos de los hijos se casen e
independicen (“la carga familiar se aligeró, los peores ratos ya los habíamos pasado”). Llama la
atención la diferente percepción de los hijos de familias precarias en enclaves urbanos y rurales:
mientras en aquellos los hijos en casa son carga, en la familia rural son una bendición (“brazos”
para trabajar la tierra y “manos” para atender la casa y cuidar a los padres ancianos).

En el caso de Manuel, la solidaridad extrafamiliar ha tenido varias vías complementarias

ajenas al ámbito rural: por una parte, la política social, con diversas prestaciones sanitarias y
económicas (paga por larga enfermedad y luego pensión contributiva de bajo monto); por otra
parte, la labor de instituciones mediadoras para la inserción laboral de discapacitados, que le
proporcionan el empleo de “conserje”; y en tercer lugar, la comunidad religiosa a la que
pertenece, que le ha apoyado en momentos críticos (“somos como una piña”) y ha contribuido
a soportar la quiebra moral ( “ha sido así, Dios nos lo ha puesto en este camino, pues aquí
estamos”).

B) Discapacidad sobrevenida durante el proceso de inserción socio-laboral

En tres casos estudiados la discapacidad sobrevino cuando estaba teniendo lugar el

proceso de socialización secundaria (cualificación profesional e inserción laboral, búsqueda de
autonomía residencial y/o formación de hogar propio). Los tres casos afectan a varones y, a pesar
de coincidir en el momento en que les sobrevino la discapacidad (entre los 16 y los 30 años), dos
se encontraban todavía en el hogar paterno (Mario y Roberto) y Cecilio era emigrante en la
Europa industrial; ninguno había formado todavía un hogar propio consolidado. La diferencia de
edad en el momento de verse afectados por la discapacidad es importante ya que Cecilio y
Roberto tenían más de 23 años y perdieron el empleo que tenían en el mercado ordinario; en
cambio, Mario sólo contaba 16 años y estaba en período de estudios (Formación Profesional, que
tuvo que cambiar al quedar parapléjico). En estos tres casos nos encontramos, pues, con que la
discapacidad sobrevenida permanente se convierte en un punto de inflexión central en su
trayectoria vital, en el que la influencia de su familia de origen y de las nuevas relaciones
afectivas, de amistad, etc. tienen una notable influencia, que varía en cada caso (así como otros
agentes institucionales sobre los que nos centraremos en otros capítulos):

• En la historia de Cecilio, la discapacidad comienza a manifestarse a los 23 años cuando

está trabajando en la industria automovilística como emigrante en el centro de Europa.
A pesar de los tratamientos terapéuticos aplicados, si situación no mejora y el diagnóstico

388
 es de deterioro irreversible de la vista, hasta quedarse ciego (uviitis tipo B). Durante esta
etapa, él y su novia (futura esposa) son emigrantes; se casan en el extranjero y al poco
tiempo regresan definitivamente a España, en donde cuentan con el apoyo de la familia
de ambos (les procuran una vivienda, etc.). Cuando se queda totalmente ciego, se
producen momentos de angustia y tensión personal y familiar, no obstante saberse
acompañado por su mujer y otros familiares; pero el principal conflicto lo mantiene
Cecilio consigo mismo, por la denegación de la ceguera como situación permanente
(cuando nace la única hija del matrimonio ya no puede verla). En esta primera etapa,
Cecilio no quiere ni oír hablar de la ONCE como posible ámbito laboral, y sólo después
de mucha resistencia interna y a instancias de sus familiares se incorpora a la venta del
cupón (en ese momento se le reprodujeron los mismos síntomas, como fiebre alta, que
había tenido en el inicio de su enfermedad). A esta inestabilidad de ánimo se contrapone
la constancia del afecto familiar (mujer e hija en primer lugar, pero también hermanos y
otros parientes). Sin embargo, la compensación afectiva en el ámbito privado no se vio
correspondida con la adaptación general en los espacios abiertos (“la calle”) o con
personas desconocidas, aunque mantiene buenas relaciones con algunos amigos
(invidentes y videntes). La ONCE es en la actualidad la institución que le otorga
identidad laboral (protegida) y aparece, también, como prestadora de servicios reservados
para los socios (prestaciones sanitarias, ayuda para temas fiscales, etc.).
La problemática básica en Cecilio deriva de la falta de aceptación del infortunio de la
ceguera que le produce una situación ambivalente en los principales frentes de su vida:
respecto a la familia se sitúa entre el reconocimiento de la aceptación plena como persona
y, a la vez, la situación de dependencia que conlleva la discapacidad; con respecto a la
ONCE, surge una relación de agradecimiento por las prestaciones y, a la vez, de rencor
ante el orillamiento que siente como asociado cuando se producen cambios en la gestión
de la institución; finalmente, en relación al exterior (el mundo de los videntes) se observa
una actitud entre la atracción y la desconfianza. La posición básica de Cecilio en este
recorrido se ha ido modificando, pasando desde una posición integrada socialmente y
competitiva laboralmente a otra adscriptiva tanto en lo laboral (trabajador en medio
protegido) como en lo familiar (desconfianza ante el exterior).

• Mario, de 29 años, procede de familia de clase media de la España interior que se

trasladó a vivir a Cataluña; el padre es profesional superior en una empresa privada y la
madre ama de casa. Durante la infancia y adolescencia reside acude a un colegio privado
que imparte las clases en castellano, fuera del barrio donde reside, por lo que apenas tiene
inserción local (con los niños de su barrio) ni inmersión lingüística (no aprende el
catalán). Inicia la Formación Profesional a los 15 años, a causa de un relativo fracaso
escolar, en la especialidad de electrónica, momento en que padece un accidente fortuito
en el gimnasio del colegio que origina una discapacidad física irreversible (tetraplejia).
La fuerte depresión le dura unos cinco años (“como si estuviera en un pozo”), durante la
que reorienta los estudios (pasa a BUP-COU) y se propone el objetivo de conseguir la
independencia personal a través del trabajo profesional, para lo que consigue graduarse
en la Universidad. La dependencia física que vive en el hogar familiar (necesita ayuda
para levantarse y acostarse, hacer las comidas, higiene personal, etc.), aparte de crear una
dinámica de dependencia mutua, lo sitúa en “inferioridad” de condiciones y refuerza el
planteamiento de la profesionalidad laboral como recurso para la autonomía personal. Los
amigos, ausentes en el barrio en la etapa anterior, pertenecen al lugar de procedencia
familiar (primos y vecinos de la infancia), quienes le ayudan sobremanera en la etapa
depresiva (especialmente una relación de noviazgo que mantiene sin el consentimiento

389
 paterno con una chica sin discapacidad); posteriormente, en la facultad donde había
estudiado y gracias a su implicación en diversas asociaciones de afectados, logra buenas
amistades insertas en el contexto social.
El objetivo de la autonomía personal acelera su proceso de inserción social y laboral:
intensifica el ritmo de estudios universitarios (hace dos cursos en uno); prepara diversas
oposiciones mientras realiza cursos de postgrado; multiplica los contacto sociales y
participa activamente en asociaciones de afectados (desde las que critica el modelo
‘medicalista’ o ilustrado de trabajar por los discapacitados pero sin contar con ellos).
Según nos declara un compañero, “su tiempo biológico corre más que el cronológico”.
Este recorrido acaba a los 29 años con la consecución de plaza fija en oposiciones
públicas a través del cupo de reserva para personas con minusvalía, lo que le permite
acceder a un piso en propiedad e independizarse del hogar familiar (con gran disgusto de
la madre); por el momento no tiene en perspectiva ninguna relación de pareja. Estamos,
pues, ante una situación de hogar unipersonal como variante del modelo familiar mínimo,
en el que se deriva hacia el mercado la provisión de aquellos servicios y cuidados que
generalmente proporcionan en estos casos los parientes próximos (para lo que se requiere
una posición económica bastante acomodada). La forma de inserción social de Mario es
fundamentalmente competitiva, si bien, debido a la gravedad de la discapacidad, utiliza
los beneficios que otorga la legislación en el acceso al mercado laboral ordinaria
(posición integrada) pero obligándose personalmente a rendir lo mismo que los demás
trabajadores. Además ha contado con la buena posición económica familiar de origen
(asistencia a colegios privados y universidad). Este caso es prototipo de la nueva
generación de jóvenes discapacitados muy preparados profesionalmente y que pueden
cuestionar tanto al movimiento asociativo tradicional, dirigido o no por personas con
discapacidad, como la posición subordinada de estas personas en el mercado de trabajo
y en los movimientos sociales.

• Roberto, de 33 años, también se encuentra en silla de ruedas, en este caso debido a un

accidente de moto. El caso expresa bien la situación y consecuencias de accidentes de
tráfico que padecen muchos jóvenes. Todavía está en período de rehabilitación, que
espera finalizar pronto, para poder proyectar su vida con más estabilidad: “si me librara
de estar pendiente del teléfono para que me digan: ‘ven tal día (a operar)’, pues me
pondría a hacer algo más serio (de formación)”. La inserción laboral de Roberto había
sido exitosa antes del accidente si se compara con otros jóvenes del medio rural, como
él mismo reconoce: “era uno de los pocos jóvenes que tenía trabajo estable y con
posibilidades de promoción en la empresa”. Aunque no había terminado los estudios de
Formación Profesional , se había formado por su cuenta (cursos de ofimática), lo que le
había permitido promocionarse en su trabajo. Este afán de superación lo conserva después
del accidente y es una marca personal que se traduce ahora en su deseo de “querer vivir”.
Para Roberto el antes y el después del accidente es determinante (“te cambia la vida
total”). En su caso no ha afectado a la independencia económica (por el acceso a la
pensión contributiva) ni a la autonomía residencial (la ha acelerado); tampoco ha
modificado sus relaciones afectivas familiares o sociales. La autonomía personal le
permite mantener relaciones equilibradas con la familia (ni proteccionismo ni abandono)
y con círculos exteriores a la misma (ni excesos ni reclusión). La buena relación familiar
es considerada por Roberto como esencial, es el “arrope familiar”, base de la
recuperación mental de los accidentados como él. Quienes no lo tienen no logran salir de
la fase depresiva profunda en que caen todos, sea en el hospital o al volver a casa (“no
soy nada para nadie)”; sin embargo, quienes tienen ese “arrope” pueden reconocerse en

390
 la nueva situación (“esto es así para toda la vida... pero yo sigo siendo el mismo”),
aceptándose y viéndose aceptados en su limitación, es decir, sacando partido de lo
irremediable. La pensión contributiva juega aquí un papel importante, como se expone
en el capítulo 13, pero ser pensionista para Roberto no es permanecer inactivo sino un
medio que, al darle seguridad económica, le permite la autonomía personal y proyectarse
hacia el exterior. Esta proyección social la consigue a través de una asociación de
afectados (AESLEME) cuyo modelo es de aportación preventiva a los sanos, a los
“temporalmente capaces”, para evitarles la discapacidad por la imprudencia en los
accidentes. La visibilidad de la silla de ruedas será el signo más claro para los demás de
la importancia que tienen la prevención para evitar los accidentes que llevan a la lesión
de la médula espinal y a la silla de ruedas.

13.4. Balance

Centralidad de la familia en los procesos de inserción

Después del recorrido efectuado, parece indiscutible que la familia es la instancia

fundamental de mediación entre los individuos con discapacidad y el resto de entramados
sociales. Su influencia es muy considerable -a veces decisiva- en la orientación de los procesos
de socialización primaria, cuando el afectado tiene una deficiencia congénita o infantil, e influye
también, de manera menos determinante, en las etapas posteriores de inserción laboral y
emancipación del hogar paterno (socialización secundaria). En el primer caso, los padres toman
por el hijo las decisiones estratégicas básicas en asuntos tan importantes como el tratamiento y
rehabilitación médica o psicológica de la discapacidad, el tipo de educación y cualificación
profesional, los servicios y ayudas públicas que se van a reclamar, incluyendo aquí la opción de
solicitar o no el certificado de minusvalía, etc. Estas decisiones, unidas a las características
diferenciales de cada familia, como luego veremos, contribuyen a configurar los rasgos básicos
de la personalidad del sujeto con discapacidad, al menos durante su infancia y primera juventud.
Ya sea para reproducir el modelo paterno o para enfrentarse a él, el hijo tiene que mirarse en el
espejo de su propia familia e ir configurando a partir de esa imagen las actitudes y aptitudes que
luego desarrollará con mayor margen de libertad en la vida adulta.

En el hogar paterno la relación entre los padres y el hijo afectado por una deficiencia es
fundamentalmente asimétrica: los padres, por serlo, adquieren el derecho y la obligación de
atender al hijo y arrastran en esa responsabilidad al resto de la familia.En una etapa más avanzada
de socialización, cuando la persona con discapacidad persigue incorporarse al mercado de
trabajo o emanciparse de la tutela paterna, los padres y hermanos (y en menor medida los
abuelos, tíos, primos...) son también interlocutores importantes de las decisiones que se adoptan,
ya sea para alentar al sujeto en sus iniciativas o para frenarlas y dirigirlas en otro sentido. Por
último, si la persona afectada por la deficiencia funda un nuevo hogar o si la discapacidad
sobreviene en la vida adulta, son el cónyuge y los hijos374 quienes toman el relevo de la

374
El nuevo hogar está formado en algunos casos por hermanos o por personas con la misma discapacidad
que viven en hogares o residencias tuteladas.

391
mediación y del apoyo familiar, que normalmente se proseguirá a lo largo de toda la vida
(algunos pasarán los últimos años en casa de los hijos o cuidados por éstos).

Cuando la discapacidad afecta a un adulto casado, situación que es mayoritaria entre las
personas con discapacidad física o sensorial en edad laboral y minoritaria entre quienes tienen
deficiencias de naturaleza psíquica o mixta375, la relación que se establece entre los esposos es
formalmente simétrica, al tratarse de personas adultas, pero también en este caso el cónyuge sin
deficiencia se ve afectado por la situación. Sobre todo en los casos graves de discapacidad
sobrevenida, que inhabilitan al sujeto en mayor medida, se asigna al cónyuge “sano” un
sobreesfuerzo que con frecuencia implica reestructurar el grupo familiar.

Ya se trate del hogar paterno de origen o del nuevo hogar constituido por personas
adultas, la presencia de una persona con discapacidad repercute en todo el grupo familiar,
removiendo el sistema de relaciones preestablecido y alterando en mayor o menor medida los
proyectos particulares de sus miembros. Del análisis de los casos estudiados, se deduce que, salvo
raras excepciones376, la inserción social y laboral de las personas con discapacidad es más un
asunto de familia que una cuestión individual. Los parientes próximos (padres y hermanos;
cónyuge e hijos) se sienten afectados personalmente y cooperan por lo general, en la medida de
sus posibilidades, en la resolución de los nuevos retos que se plantean. Según esto, la población
española afectada por la problemática de las discapacidades ya no sería una minoría sino, más
bien, la mayoría de la sociedad: los 5,7 millones de españoles con discapacidad detectados por
la EDDM de 1986 habría que multiplicarlos al menos por 3,2 (tamaño medio de los hogares
españoles) o por un número todavía mayor si ampliamos las relaciones de parentesco al conjunto
de hogares que componen la familia extensa (o lo que queda de ella). La respuesta lógica sería
apoyar a las personas con discapacidad, aunque sólo fuera por solidaridad egoísta (“por si un día
me toca”). Dando un paso más en esta dirección, algunos especialistas han planteado que la
“normalidad” está de la parte de las situaciones de discapacidad y que, más bien, se debería tratar
a los sanos como “temporalmente capaces” que, en última instancia, son también “candidatos”
a padecer deficiencias o a verse involucrados por ellas en su entorno familiar inmediato377.

Como balance general, hay que remarcar la centralidad de las relaciones familiares, y
en especial el encadenamiento intergeneracional, en los procesos de incorporación a la sociedad
de las personas con discapacidad. Sin embargo, tal como hemos visto, el papel jugado por las
familias se puede orientar en varias direcciones, dando lugar a trayectorias de inserción social
y laboral diferentes, con efectos de inclusión/exclusión marcadamente contrapuestos. El análisis
desarrollado en este capítulo ha tratado de profundizar en la génesis de esas diferencias y, en
síntesis, hemos encontrado dos vías de explicación complementarias: por un lado, la orientación
ideológica de los parientes más cercanos, que configura tanto la percepción de la discapacidad

375
Según la EDDM-86, de los 2,6 millones de personas con discapacidad en edad laboral estaba casado el
70,5% (con diferencias mínimas entre varones y mujeres). Esta proporción sólo llegaba al 32,7% entre los afectados
por limitaciones psíquicas y al 28,2% en las mixtas.
376
Una clara excepción es Raquel (mujer de 23 años con retraso mental ligero) que fue abandonada por
su familia al poco de nacer y pasó a depender de la tutela estatal (Protección de Menores). Sin embargo, su horizonte
de realización actual pasa por recomponer una nueva familia.
377
Esta idea, proclamada de modo provocativo en el Congreso Internacional de Historia Oral de Nueva
York en 1994, persigue aproximar los intereses de las personas con discapacidad y del resto de la población. Ver
el número monográfico dedicado a este congreso en la revista Historia y Fuente Oral, nº 13 , Barcelona, 1995.

392
como la forma de abordarla; por otro, las condiciones objetivas presentes en cada caso, entre las
que nos parecen más destacables el estatus socioeconómico de la familia, el género y el
tipo/grado de discapacidad. Hacemos balance a continuación de ambas vías de interpretación.

Orientación ideológica de las familias

De análisis realizado en el apartado 13.3, se deduce un mapa complejo de posiciones

ideológicas por parte de las familias que están presentes en las 18 historias de vida investigadas.
Sólo hay dos casos lineales (Marta y Marisa) que han evolucionado de forma ininterrumpida
en la misma posición a lo largo de su vida (integrada y competitiva respectivamente). Todos los
demás han experimentado deslizamientos o combinaciones entre varias posiciones discursivas,
tal como se recoge en el Cuadro 27. Esto termite hacer dos consideraciones generales. En primer
lugar, hay movilidad en el campo ideológico, es decir, la posición que adoptan las familias
evoluciona a lo largo del tiempo, probablemente como consecuencia de los cambios que tienen
lugar en el contexto social; esto puede ocurrir en el trascurso de una historia de vida pero donde
se expresa con más claridad y sin apenas traumas es en la transformación de pautas de
comportamiento que tiene lugar entre las sucesivas generaciones. En segundo lugar, los
discursos particulares suelen ser mixtos, es decir, combinan en grados diversos elementos de
diversas lógicas discursivas, aún cuando éstas parezcan aparentemente contradictorias.

393
 Cuadro 27
ORIENTACIÓN IDEOLÓGICA DE LAS FAMILIAS
SEGÚN POSICIONES DE PARTIDA Y TENDENCIAS DE CAMBIO

SOLIDARIDAD ORGÁNICA SOLIDARIDAD LIBERAL

Posición familiar integrada Posición familiar competitiva
Marta Mario Marisa
Roberto
Raquel

Manuel
Cecilio
Rosa
Raúl
Marcos
Casilda
Carolina
Carmen
Mónica

Carlos
Miguel

César
Ricardo

SOLIDARIDAD COMUNITARISTA SOLIDARIDAD ELECTIVA

Posición familiar adscriptiva Posición familiar emergente

La solidaridad comunitarista aparece en 4 casos que inician su recorrido en una posición

adscriptiva (Miguel, Ricardo, Carlos y César). Se trata de familias de extracción rural que
socializaron a sus hijos con discapacidad en la postguerra civil española, pero éstos
evolucionaron con el paso del tiempo hacia las otras posiciones ideológicas, aún manteniendo
algunas de las raíces de la solidaridad familiar-local de origen. Como vimos, lo característico de
esta posición es el repliegue en el ámbito del propio grupo familiar (extenso) que se vuelve a la
vez espacio protector y anclaje normativo de las personas con discapacidad, lo que implica su
sometimiento o actitud “conversa” a las normas y a la jerarquía del propio grupo. La familia se
vuelve una especie de miniestado que vela-dirige el bienestar de sus miembros en actitud
defensiva hacia una sociedad exterior a la que se mira con profunda desconfianza (los
profesionales y funcionarios públicos serán considerados como “intrusos” si pretenden interferir
en los planteamientos familiares). Aunque esta posición ha experimentado en España un fuerte
retroceso en las últimas décadas en beneficio de otras formas de solidaridad, cuando éstas fallan
se produce casi automáticamente una revalorización de los lazos familiares-locales. Así, en la
mitad de las historias de vida analizadas, aún teniendo como punto de partida y centro de
gravedad la posición integrada, como ésta no acaba de solucionar sus problemas, retornan en
mayor o menor medida a la cobertura del grupo familiar. Probablemente esta vuelta a la familia
se vive como un mal menor, a la espera de poder dar el salto hacia posiciones integradas o
competitivas.

394
 La solidaridad orgánica, que se sitúa en el cuadrante superior izquierdo, ocupa
claramente la posición dominante: de él surgen 12 casos y otros 5 pasan o concluyen en él. Como
ya hemos explicado en el apartado 13.2, esta posición otorgaba a las instituciones públicas la
primacía en la definición, atención y salvaguarda de los derechos de las personas con
discapacidad, dejando a las familias un papel subsidiario, dependiente y consumista por relación
a los servicios y normas establecidos por los funcionarios y expertos del Estado social378. Sin
embargo, en el Cuadro 27 se puede observar que la mayoría de las familias ubicadas en esta
posición integrada no se mantiene en ella a lo largo del tiempo sino que se desliza hacia otras
posiciones: 9 hacia la adscriptiva, 6 hacia la liberal. ¿Qué significa esto?: evidentemente, todo
parece indicar que los ejes articuladores de la posición integrada han entrado en crisis y son
incapaces de contener las demandas y expectativas de las familias que reclaman la inserción
social de sus parientes con problemas de discapacidad. El bloque más amplio -coincidente con
las familias de menor estatus socioeconómico- se refugia en formas de solidaridad familiar-local
(“comunitarista”) y otro bloque importante se desliza hacia fórmulas de realización de tipo
individual-competitivo.

La solidaridad liberal está presente en 8 historias de vida y es la más habitual en los casos
de inclusión o inserción social exitosa según la propuesta normativa vigente. Desde la modalidad
de “familia mínima”, estos sujetos escinden el espacio social en dos ámbitos: por un lado, el nivel
macrosocial, que corresponde a las necesidades del mercado; por otro, el nivel microsocial,
espacio de realización de los individuos a través del libre juego de la competencia y del consumo
privado. La norma básica del mercado sitúa a la forma familia en una posición “reversiva” en la
que los individuos se realizan desplegando su creatividad en el marco restringido del nivel
microsocial, sin otro obstáculo que aceptar las reglas de juego del libre mercado (nivel
macrosocial). La apariencia de libertad sólo corresponde a los que tienen éxito en la máxima
competitividad; los otros serán descritos como in-competentes, legitimando así una sociedad con
elevadas dosis de desigualdad o fragmentación social. Para los casos más graves de marginación,
se establecerá una política de prestaciones mínimas, más orientada a asegurar la estabilidad del
sistema que a integrar socialmente a los destinatarios.

La solidaridad electiva sólo aparece en una trayectoria estudiada (Carlos), si bien en los
grupos de discusión y en las entrevistas con agentes de inserción observamos algunas
indicaciones que van en esa misma dirección379. Desde las formas de convivencia electivas, el
agente instituyente de la norma son los propios afectados por problemas de segregación y
etiquetamiento que tienen un origen social. Los protagonistas no son sólo las personas con
discapacidad sino cuantos participan en alguna medida de ese planteamiento de transformación
de las relaciones sociales (“sujeto en proceso”); así mismo, las normas adoptan siempre un
carácter relativo y abierto, lo que las diferencia del carácter rígido de los otros sistemas
normativos (pautas de la familia tradicional, normas políticas y leyes del mercado). Ante el

378
El anterior protagonismo de las familias se desplaza a los expertos e instituciones del Estado que tratan
a las familias como destinatarias de sus servicios. Si las familias no corresponden adecuadamente a las orientaciones
de los expertos, éstos las acusaran de “indocilidad”, “ignorancia” o “cerrazón”. A su vez, por parte de las familias,
la “dependencia” de los recursos públicos dará lugar a respuestas “perversas” que interpretarán en términos de acople
o vinculación con la norma social el éxito o el fracaso de la inserción social (imperio de la tecnocracia).
379
Por ejemplo, la actitud de algunos padres de personas con discapacidad que anteponen -o sitúan en el
mismo plano- las formas de cooperación asociativa que la ayuda a los parientes de su propia familia, o la defensa
que hacen algunos profesionales de los hogares tutelados como fórmula familiar cooperativa que permite ampliar
la emancipacion en casos de grave discapacidad psíquica, etc.

395
poder de regulación y control de estos diversos agentes, la posición emergente adopta una
posición ‘subversiva’, que tiende a ensanchar no sólo las formas de convivencia (frente a la
familia tradicional) sino las normas de realización política (la diferencia como valor) y el ámbito
del mercado laboral (revalorización de las diversas formas de trabajo no remunerado: el
doméstico, el social-comunitario, etc.).

Si situamos las anteriores tendencias en una perspectiva histórica, podemos poner como
punto de partida el modelo de familia extensa autosuficiente y las formas de solidaridad
comunitaria-local, que eran predominantes en la España rural preindustrial. Con la modernización
económica de España a partir de los años 50-60 y el cambio político que tuvo lugar en los años
70, se aceleró la implantación del modelo de familia nuclear urbano en el marco de un Estado
social con atribuciones y posibilidades crecientes en los campos de la educación, la sanidad, la
regulación laboral, la Seguridad Social y las prestaciones de todo tipo para la cobertura de
riesgos, entre ellos la “invalidez”. Sin embargo, del análisis efectuado en las páginas anteriores
se desprende con bastante claridad que este último modelo, que estuvo siempre más presente
como proyecto que como realidad cumplida380, está perdiendo actualmente su posición
hegemónica en beneficio de las estrategias individuales-competitivas de resolución de los
problemas y, en ocasiones, de las viejas fórmulas de cooperación familiar. Las familias se
debaten entre la sensación de abandono por parte del Estado y la búsqueda de alternativas de
compromiso que no ponen en cuestión las estructuras económicas y políticas vigentes (salvo la
presencia marginal o esporádica de algunas propuestas emergentes.

Factores condicionantes: 1) el estatus socioeconómico

Como expusimos en el capítulo 5, las posiciones ideológicas producen diversos efectos

de inclusión o exclusión que dependen en gran parte de las condiciones objetivas presentes en
cada caso. Así, a partir de los grupos de discusión y de las historias analizadas en las páginas
anteriores, hemos observado que los discursos familiares quedan tamizados por tres variables
básicas: el estatus económico del grupo familiar, el género de los parientes afectados y el
tipo/grado de discapacidad.

En primer lugar, el estatus socioeconómico de las familias influye notablemente en las

estrategias que se adoptan para resolver las necesidades derivadas de la discapacidad de uno de
sus miembros. El Esquema 13 sintetiza tales estrategias en función del estatus, que dividimos en
dos bloques: colectivas e individuales. Las estrategias colectivas incluyen la posición adscriptiva
y emergente (en las que la grupalidad es un elemento característico), el corporatismo competitivo
y la participación subsidiaria del Estado de la posición integrada; las estrategias individuales
incluyen, por su parte, el individualismo competitivo y el clientelismo pasivo de la posición
integrada. En el esquema 13 se pueden reconocer nueve estrategias relativamente diferentes que
explicamos a continuación.

380
Tanto el desarrollo económico de España a partir de 1950 como los cambios políticos producidos en los
años 70 han tenido habitualmente una lectura unilineal, como si la “modernización social” del país sólo se pudiera
producir a través del modelo económico y político vigente en los países occidentales más desarrollados. Para una
interpretación crítica de este proceso, ver ORTÍ, A., “Política y sociedad en el umbral de los años setenta: las bases
sociales de la modernización política”, en MARTÍNEZ, M. (Ed.), Cambio social y modernización política, Edicusa,
Madrid, 1970, págs. 5-90.

396
Ø Posición competitiva-corporativa: la familia opta por vincularse a fundaciones,
asociaciones o instituciones que defienden eficazmente los intereses de las personas
afectadas en la competencia social. La eficiencia económica, la competencia profesional,
el oligopolio y los grupos de presión son algunas notas distintivas de esta posición que
hemos detectado en varios casos estudiados.
Ù Posición comunitarista-social: promueve la inserción de los afectados y de sus familias
en iniciativas de economía social (cooperativas, fundaciones, centros de empleo
protegido, etc.) y en organizaciones no gubernamentales que representan una tercera vía
complementaria de la administración pública y de las empresas privadas. El voluntariado
del Tercer Sector canaliza la solidaridad social de la población acomodada, en paralelo
y complementariamente a las funciones específicas del Estado (mínimo) y del mercado
(regido por la lógica de la rentabilidad). Desde el punto de vista ideológico, esta
estrategia puede entenderse como una fórmula mixta de connivencia entre las posiciones
integrada y competitiva (ya que respeta tanto la política estatal como la lógica
empresarial) que utilizan como mediación la orientación adscriptiva del comunitarismo.
Éste se entiende como apoyo mutuo entre ciudadanos en el nivel microsocial, es decir,
sin incidir en las estructuras político-económicas vigentes. También esta posición es la
adoptada por varios casos estudiados.
Ú Propuestas emergentes: las situamos en una posición intermedia del Cuadro 27 para
expresar que tanto en las familias acomodadas como en las precarias aparecen
indicaciones sueltas y planteamientos aislados que apuntan hacia una transformación de
instituciones básicas de la sociedad actual. Por ejemplo, cuando se critica la lógica del
beneficio que rige la actividad económica o el elitismo y la insensibilidad del gobierno
en relación a las necesidades de los colectivos excluídos, cuyos problemas es incapaz de
resolver en el marco político vigente, etc. Estas estrategias emergentes aparecen a veces
como horizonte utópico o telón de fondo de las estrategias colectivas 2 y 4 (contiguas en
el cuadro 27), y permiten establecer un escenario de sociedad plural y solidaria en la que
las diferencias de estatus se reducirían sustancialmente.

397
 Esquema 13
ESTRATEGIAS FAMILIARES
PARA ABORDAR LA DISCAPACIDAD

Estrategias colectivas Estrategias individuales

Ø Ý
POSICIÓN COMPETITIVA-CORPORATIVA POSICIÓN COMPETITIVA-INDIVIDUAL
Estatus alto

Agrupaciones de interés Libre acceso a los recursos

y grupos de presión de bienes y servicios a precios de mercado

Þ
Ù POSICIÓN INTEGRADA-CONSERVADORA
POSICIÓN COMUNITARISTA-SOCIAL
Defensa de los derechos adquiridos
Promoción de la economía social y las O.N.G. contra la competencia exterior e interior
(Voluntariado del Tercer Sector)

Ú
PROPUESTAS EMERGENTES

ù Horizonte de convergencia
por una sociedad plural y solidaria
(anomalía social)

Û ß
POSICIÓN INTEGRADA-ACTIVA POSICIÓN INTEGRADA-CLIENTELAR
Estatus bajo

Reivindicación y participación Supervivencia dependiente de las

en el Estado de bienestar instituciones públicas
(derechos sociales y laborales) (base del clientelismo político)

à
Ü POSICIÓN COMPETITIVA
POSICIÓN ADSCRIPTIVA-COMUNITARISTA DE SUPERVIVENCIA

Inserción en redes de solidaridad Supervivencia en un marco de exclusión

local o sectorial (“riesgo” de anomía social y familiar)

Û Posición integrada-activa: se sitúan aquí las familias modestas que cooperan activamente
con los servicios públicos, tanto para gestionar los recursos disponibles (politica de
subvenciones y empleo protegido, etc.) como para reclamar y exigir aquellos otros que
todavía no tienen pero que se consideran con derecho a reclamar desde la lógica del
Estado social de bienestar. Como pasaba con la estrategia 2, los partidarios de esta
posición pueden plantear a veces propuestas que desbordan el marco institucional
vigente, en especial en relación a la política laboral que impide el disfrute del derecho a
trabajar a muchas personas con discapacidad.
Ü Posición adscriptiva-comunitarista: esta estrategia, que prevalecía en el marco de una
sociedad rural preindustrial, sigue siendo la reserva de solidaridad a la que recurren
muchas familias en situación económica precaria cuando fallan las otras salidas, en
principio más valoradas actualmente, como la competitiva o la integrada. Los recursos
de la propia familia extensa y/o las redes locales o sectoriales de amistad, vecindad, etc.

398
 juegan ahora el papel central para promover la inserción social de la persona con
discapacidad. En los casos estudiados, son varios los que han utilizado las redes
familiares (a veces por imposición autoritaria) y también los que se han servido de
asociaciones del colectivo especifico de personas afectadas por una misma discapacidad,
en las que se han implicado de forma muy intensa hasta el punto de convertirse en
algunos casos como su nueva familia.
Ý Posición competitiva-individual: las familias con esta estrategia confían en los recursos
y servicios existentes en el mercado para resolver los problemas que plantea la inserción
social de los parientes con discapacidad. Como cualquier otra necesidad de los
individuos, se considera que el libre mercado es el mejor asignador de recursos desde
criterios de neutralidad, competencia y eficacia. Pocos casos estudiados responden
totalmente a este planteamiento pero son bastantes los que se sirven parcialmente de él
en la medida que disponen de los recursos económicos precisos.
Þ Posición integrada-conservadora: aunque está poco presente en los casos estudiados, esta
estrategia parece bastante frecuente en las clases medias cuyos derechos sociales y
laborales están en peligro de ser cuestionados por la competencia exterior (por ejemplo,
las multinacionales que arrasan a los pequeños empresarios), la desregulación del
mercado de trabajo (anulación o reducción de derechos laborales adquiridos) o la
restricción de las prestaciones y servicios públicos. Lo propio de esta posición es
aferrarse firmemente a tales derechos adquiridos, en actitud defensiva individual, e
impedir que “otros” invadan el espacio “acotado” del que ellos disponían previamente
(proteccionismo arancelario, acceso de trabajadores extranjeros con los mismos derechos
que los autóctonos, etc.).
ß Posición integrada-clientelar: estrategia presente en varios casos estudiados que, ante la
escasez de recursos familiares para lograr la inserción social y laboral del pariente con
discapacidad, recurren individualmente a todo tipo de servicios, subvenciones-exenciones
y sistemas de pensión a fin de lograr unas condiciones mínimas de incorporación a la
sociedad. El consumo de servicios es a veces voraz, no dudando en exhibir o agrandar
artificialmente la propia “invalidez” para obtener de ella mayores beneficios.
à Posición competitiva de supervivencia: esta estrategia, poco presente en los casos
analizados pero sobre la que hay bastantes referencias en los grupos de discusión, remite
a aquellos “casos perdidos” de personas con muy pocos recursos económicos pero con
un marcado individualismo, que les hace reacios a utilizar servicios públicos. Su
planteamiento responde más al enfoque competitivo pero, al carecer de recursos para
competir exitosamente, se limitan a la lucha por la supervivencia en un contexto de
exclusión y anomía normativa.

Factores condicionantes: 2) el género

Una segunda variable que tamiza o condiciona el papel jugado por la familia es el género.
Esto ocurre en una doble dirección: por una parte, los parientes ejercen una influencia que difiere
en algunos aspectos según que el paciente sea hombre o mujer; por otra, los efectos que tiene la
presencia de una persona con discapacidad en los otros miembros de la familia están también
“sexuados” ya que dependen de los roles de género previamente asignados. Estas diferencias no
son específicas del colectivo estudiado sino de la población española en general, por lo que las
tendencias a una mayor igualdad entre los géneros afectan también a las personas con
discapacidad. Tradicionalmente, como hemos visto en 13.1, se orientaba al varón al espacio
público (relaciones fuera del hogar, trabajo extradoméstico, estudios...) y la mujer quedaba

399
recluida en la esfera privada de la familia (tareas domésticas, cuidado de los hijos y de otros
parientes, etc.), lo que daba lugar a trayectorias sociales diferenciadas en función del género.
Actualmente esto está cambiando de forma acelerada en algunos aspectos, como el acceso de la
mujer a los estudios, y más lentamente en otros, como la participación del varón en las tareas
domésticas o el acceso de la mujer al trabajo remunerado (sobre todo a empleos cualificados).

En todo caso, las personas con discapacidad tienden a acentuar las diferencias de género,
tal como se comprobó en la EDDM-86381, lo que puede obedecer, entre otros motivos, a la mayor
proporción de discapacidades en los estratos de población con bajo nivel socioeconómico382. Por
otra parte, la actual competitividad del mercado de trabajo hace especialmente difícil acceder al
mismo a las mujeres con discapacidad mientras no encuentran ningún problema en encargarse
de realizar el trabajo doméstico (con toda la “flexibilidad” que sea necesaria, si no pueden rendir
al cien por cien).

El Esquema 14 recoge las principales diferencias que hemos observado a lo largo del
presente capítulo en la forma de influencia familiar dependiendo del género de las personas
afectadas, ya se trate del sujeto con discapacidad o de los parientes que viven con él. Casi
siempre estas diferencias tienen que ver con la asignación tradicional del trabajo extradoméstico
a los varones (producción) y del doméstico a las mujeres (reproducción). La presencia de una
persona con discapacidad en el hogar repercute en esa asignación de tareas y, en consecuencia,
en la identidad social de los individuos, tal como se recoge sintéticamente en el Esquema 14.
Como valoración más global, queremos destacar la superposición de discriminaciones en el caso
de la mujer, que tiene que trabajar más que el varón (doble y triple jornada), con menos
reconocimiento social (minusvaloración e invisibilidad del trabajo doméstico) y con una
cobertura económica en caso de invalidez o jubilación muy inferior a la de aquellos hombres que
han desarrollado un trabajo externo remunerado383.

381
En aquel año tenía empleo remunerado 1 de cada 10 mujeres con discapacidad en edad laboral, mientras
6 de ellas se ocupaban del trabajo domestico; esta proporción 1/6 se convertía en 2,6/5 entre las mujeres de la
población general según la EPA de aquel mismo año.
382
Las mujeres españolas de clases bajas trabajan más en el hogar que las mujeres de clases medias-altas;
y, al revés, estas últimas trabajan más que aquellas fuera de casa. Ver IZQUIERDO, J., La desigualdad de las
mujeres en el uso del tiempo, Instituto de la Mujer, Madrid, 1988, pág. 45 y 74. Sobre la mayor presencia de casos
de discapacidad en los estratos de bajo estatus socioeconómico, ver el capítulo 2.
383
Ver sobre estos puntos la obra colectiva coordinada por BORDERÍAS, C., CARRASCO, C., y ALEMA-
NY, C., Las mujeres y el trabajo. Rupturas conceptuales, FUHEM/ICARIA, Barcelona, 1994.

400
 Esquema 14
EFECTOS DE GÉNERO E INFLUENCIA FAMILIAR
EN LA PERSONA CON DISCAPACIDAD Y EN SUS PARIENTES PRÓXIMOS

Influencia en la persona con discapacidad

Identidad social Posición en el hogar
• Orientación al trabajo remunerado o, en su • Papel subsidiario en el trabajo doméstico
Varones

defecto, a obtener una pensión contributiva. que se puede reforzar si no tiene trabajo
remunerado.
• Si fallan ambas salidas, se produce pérdida de
estatus social y surgen sentimientos de inutilidad
(pensamientos de suicidio).

• Orientación al trabajo doméstico (socialmente • Rol de “ama de casa” que se mantiene en

Mujeres

poco valorado) o a conjugar el trabajo remune- caso de discapacidad (flexibilidad).

rado externo y el doméstico (doble jornada).
• Discriminación de las pensiones de
• Si la “incapacidad” afecta también al trabajo invalidez en relación al trabajo doméstico.
domestico, aparece la demanda de pensión no
contributiva y/o sentimientos de inutilidad
(pensamientos de suicidio).

Influencia en los familiares adultos

Identidad social Posición en el hogar
• Se refuerza el rol de mantenedor del hogar, al • Aprendizaje forzoso de las tareas domés-
Varones

precisar más ingresos económicos (sobreesfuerzo
laboral).
• Control de gastos para hace frente a las nuevas
necesidades.
ticas para ayudar a la persona con disca-
pacidad (sobre todo si esta es la esposa-
madre).

• Si tiene trabajo extradoméstico bien remunera- • Sobreesfuerzo doméstico y eventual

Mujeres

do, la discapacidad del marido/hijo se vive desde precarización del nivel de vida.
un sentimiento de seguridad.
• Refuerzo del hogar como espacio de
• Si no tiene trabajo remunerado y el marido ha realización de la mujer.
perdido el empleo (y/o no tiene una pensión
suficiente), surgen sentimientos de impotencia y
desánimo.

Factores condicionantes: 3) tipo y grado de discapacidad

Por último, otra variable que condiciona la influencia familiar es la naturaleza de la propia
discapacidad, asunto que encierra una gran complejidad y del que sólo vamos a referirnos a dos
aspectos: el tipo/grado de deficiencia y el momento en que se originó la discapacidad (congénita
o infantil y sobrevenida en la edad adulta). En cuanto a lo primero, es evidente que una
discapacidad leve, que afecta poco a las habilidades del sujeto para desenvolverse en el entorno,
favorece un trato familiar normalizado, similar al de los demás parientes; por el contrario, si la
deficiencia es grave, hay más propensión a otorgarle un trato “especial”, que puede derivar

401
fácilmente en actitudes sobreprotectoras (“tienes que ser sus manos, su vista, sus piernas”). En
la misma línea, podemos concluir que las discapacidades de tipo psíquico y mixto, aún siendo
leves o ligeras, pueden limitar más la autonomía del sujeto y hacerle a éste más dependiente de
su familia que las de tipo físico o sensorial, en las que la capacidad mental no ha sido alterada.
Así mismo, ciertos tipos de deficiencia como la ceguera o la sordera, pueden proporcionar a los
afectados unas salidas específicas (por ejemplo, a través de la Fundación ONCE o de ciertas
Asociaciones partidarias del lenguaje de signos) que suplantan parcialmente al grupo familiar al
cumplir algunas de sus funciones habituales.

En cuanto al origen de la discapacidad, la influencia familiar es mucho mayor en los casos

congénitos o infantiles ya que en la etapa infantil se modelan las actitudes y aptitudes básicas de
los afectados. En tales casos los padres juegan un papel central que depende, en principio, de
cuáles sean su posición ideológica y sus coordenadas espacio-temporales, como hemos visto
hasta aquí. En los casos estudiados podemos sintetizar la actitud paterna en tres posiciones
típicas:

S Reclusión vergonzante: no se acepta la discapacidad del hijo, tal como hemos visto por
ejemplo en la familia de Carlos (varón con sordera congénita) y se produce un
resentimiento contra el mismo que lleva a su “encierro” en el medio familiar e incluso a
restringir al mínimo sus relaciones personales (ni siquiera sus padres o sus hermanos
aprenden el lenguaje de signos para comunicarse mas fácilmente con él). Es el
contrapunto del modelo idílico de relaciones familiares intensas, extensas y abiertas a la
sociedad exterior.
S Sobreprotección: en esta posición, que hemos encontrado en varios casos estudiados, los
padres (y especialmente la madre de familia) se vuelcan sobre el hijo con discapacidad,
hasta el punto de desentenderse en gran medida, al menos temporalmente, del resto de
hijos y del propio cónyuge. Se privilegia la relación madre-hijo, no sólo para “salvar” a
éste sino para liberar a los otros hijos de la carga del hermano (“tienen su vida, no se les
puede cargar con esto”). Es la tarea de héroes de los padres, que se vuelven
“indispensables” e insustituibles, con el consiguiente miedo a qué será de su hijo cuando
ellos falten: “cuando faltemos los padres, ¿qué pasará?. Ves a esa gente que duerme en
cartones y piensas que el día de mañana tu hijo puede estar así, porque no lo va a coger
nadie” (GD1). La angustia de estos padres suele ir unida a una profunda desconfianza en
las posibilidades o “capacidades” de desarrollo personal del propio hijo, lo que
inevitablemente desemboca en la infantilización o sobredependencia de éste.
S Posición igualitaria: los padres tratan al hijo con discapacidad como a los demás,
atendiendo los aspectos específicos de la discapacidad como un aspecto más, entre otros,
de la persona. Es el caso, por ejemplo, de Marcos (síndrome de Down) en que ambos
padres y una hermana aparecen implicados personalmente en la atención al hijo/hermano
desde la declaración de igualdad (“es un hijo más en todos los aspectos”).

Cuando la discapacidad sobreviene en la edad adulta, la influencia de los parientes es más

relativa y el sujeto afectado tiene más posibilidades de remontar por sí mismo la situación. En
dos casos de jóvenes que sufrieron un grave accidente y quedaron en silla de ruedas (Mario y
Roberto), lo que se produjo fue una intensificación del deseo de emancipación familiar, a fin de
evitar la “dependencia” de sus familiares (padres y hermanos) respecto de ellos. En cuanto a los
casos de discapacidad que se producen cuando ya se ha constituido un nuevo hogar, la reacción
del cónyuge sin discapacidad varía en función de múltiples circunstancias, si bien prevalecen las
actitudes negativas. En este caso, se vive la deficiencia como una limitación tanto para el

402
afectado (que “se cree inútil, como si su vida se hubiera terminado”) como para los demás
miembros de la familia, sobre todo en los casos más graves, hasta perder la libertad de
movimientos: “cambia mucho la vida... pues mire, de ir al baile a terminar por no salir de casa”.
Si esta actitud tiene lugar en hogares donde coinciden varias generaciones, por ejemplo abuelos
necesitados de cuidados y nietos con discapacidad, la situación de la madre se puede volver
insostenible: “chocan las cabezas y hay unas tensiones insostenibles: un
anteponer el padre al hijo, el hijo al padre (abuelo)... que es
posible que yo acabe peor que ellos” (GD1). Sin embargo, hay
otras familias en las que la presencia de la discapacidad da lugar
a nuevas oportunidades en las relaciones de pareja que son
sentidas como una aportación positiva; más que un problema, la
limitación es ahora un medio que permite desvelar aspectos de la
vida ante los que antes permanecían insensibles (“incapacitados”
para percibirlos): “la enfermedad de mi marido me ha enseñado
muchísimo. Me doy cuenta que antes no valoraba una serie de
cosas que valoro ahora. Si eres consciente de eso, de que estamos
todos unidos, eso te enriquece mucho” (GD10).

-------------

403
14. MERCADO DE TRABAJO Y POLÍTICA LABORAL

Tras haber desarrollado con detenimiento el papel jugado por la familia, abordamos en
este capítulo un análisis detallado sobre el mercado de trabajo y las políticas laborales puestas
en práctica en España a lo largo de los últimos años, entendiendo que ambos aspectos,
determinados por la actuación combinada del Estado, el sector empresarial, el sindical y el de los
trabajadores en su conjunto, resultan de especial relevancia para comprender el proceso (modos
y resultados) de inserción sociolaboral de las personas con discapacidad.

Consideramos, pues, al mercado de trabajo como otro de los contextos estructurales y

estructurantes, un eje que atraviesa e influye decisivamente no sólo en los procesos de inserción
social y laboral de las personas con discapacidad, sino que, además, como ya ha quedado
señalado en otros lugares de este informe, ejerce su influencia en ámbitos más globales ayudando
a la construcción de los sistemas de normas y valores, de las formas ideológicas y de los modelos
socioeconómicos y políticos prevalentes que articulan la sociedad en su conjunto. Podríamos
afirmar, de modo genérico y quizá en exceso reduccionista, que las peculiares características del
mercado y la política laboral vienen marcadas por la actuación de distintos agentes,
especialmente el Estado (condensado en la UE y en el Estado español, de los cuales son sus
principales representantes la clase política y gobernante), las élites económicas y financieras, los
sectores empresariales (con mayor peso de la gran patronal) y, en menor medida, otros
organismos e instituciones como las centrales sindicales y el amplio conjunto de la fuerza del
trabajo (aunque, quizá desde posiciones menos activas o escasamente determinantes). En
cualquier caso y más allá del reconocimiento de su papel, los materiales elaborados en esta
investigación reconocen en estos agentes la responsabilidad de que el mercado de trabajo se
traduzca en un determinado conjunto de leyes y normas que rigen las relaciones laborales, los
sistemas de protección social y el resto de esferas relativas a la actividad económica y laboral
(formación y cualificación de los trabajadores, el acceso al empleo de unos sectores productivos
y no de otros, etc.).

Con este objetivo, proponemos un itinerario que parte de lo genérico (tendencias

cuantificables ayer-hoy del mercado de trabajo y evolución de la política laboral en España), se
detiene en las posiciones y discursos más significativos de los distintos agentes implicados
(empresarios, sindicatos y compañeros de trabajo) y termina en lo concreto: influencia de ambos
aspectos en los casos estudiados.

404
14.1. Tendencias actuales del mercado de trabajo384

Desarrollaremos el epígrafe esbozando -siempre de modo sintético y descriptivo- la

evolución observada en el mercado de trabajo a lo largo del período 1980-1996385. Así,
presentamos en primer lugar lo relativo a la evolución de la actividad, el empleo y el paro; en un
segundo momento se ofrecen los principales datos relativos a la evolución de la contratación, ésta
vez para el período 1987-1996, para, después, abordar la cuestión de la estructura empresarial,
la economía social y la sumergida. Cerraremos el epígrafe aludiendo a los aspectos específicos
del mercado de trabajo en los tres hábitats seleccionados.

Actividad y empleo

Según datos contrastados entre la EPA y el INE, en el período comprendido entre los años
1980 y el tercer trimestre de 1996, la población activa de España habría crecido en un 22,97%
(2.996.000 personas), correspondiendo la expansión de la actividad especialmente a las mujeres
y a los sectores jóvenes. En dicho período, pese al crecimiento de 967.000 ocupados nuevos, la
economía española no ha podido absorber el importante incremento de la población activa. Así,
de las 16.404.000 personas activas que registra la EPA en el tercer trimestre de 1996, tienen
ocupación 12.524.000, con un déficit de 3.516.000 puestos de trabajo.

El incremento de población activa registrada ha sido muy superior en las mujeres, que
alcanzan un crecimiento en porcentajes relativos del 63,68% (2.398.000 mujeres), mientras que
en los hombres dicho índice representa el 6,45% (598.000).

La tasa de actividad total entre 1980 y 1996 se ha elevado un 1% (del 49 al 50%),

existiendo marcadas diferencias en cuanto a la tasa de actividad por sexo: se ha producido un
significativo incremento en la tasa femenina, que en el año 1980 se situaba en el 27% y en el
tercer trimestre de 1996 alcanzaba el 37%. Por contra, este dato contrasta con el descenso del
mismo índice en los varones, que pasan del 72% al 63%. De este modo, el nivel de actividad
femenina, tradicionalmente bajo, se ha elevado progresivamente de forma que este crecimiento
supone un 23% del incremento de la actividad global. Datos que, más allá de una primera
interpretación positiva en cuanto a la incorporación de la mujer al ámbito laboral, hay que
relativizar con la tasa de actividad (mucho más alta para los varones) y la del paro -que para las
mujeres se duplica, pasando del 13% en 1980 al 30% en 1996; mientras que para los varones sólo
se incrementa en un 8%, pasando del 11 al 17%386 . En el Gráfico 24 recogemos la evolución por
sexos de la ocupación y el paro entre 1980 y 1996.
Gráfico 24
EVOLUCIÓN DE LA OCUPACIÓN Y EL PARO

384
En la medida que los datos disponibles de las principales actividades de las personas con discapacidad
quedan muy limitados al año 86 (EDDM) y ya han sido presentados en la primera parte de este libro, nos limitamos
en este epígrafe a comentar las cifras más generales del mercado laboral para la población española desde 1980 hasta
el tercer trimestre de 1996 (no incluimos en el texto las tablas de las que nos hemos servido y que son fácilmente
accesibles en el INE y a través de Internet).
385
Los datos referidos a 1996 corresponden al tercer trimestre.
386
En el capítulo 4 ya hemos criticado esta terminología oficial que considera “inactivas” a las personas
ocupadas en el trabajo doméstico.

405
 ENTRE 1980 Y 1996 (PERSONAS CON 16 Y MÁS AÑOS)

VARONES
10.000
9.000
8.000
7.000
6.000
Miles

5.000
4.000
3.000
2.000
1.000
0
1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996

Parados Ocupados
E

MUJERES
10.000
9.000
8.000
7.000
6.000
Miles

5.000
4.000
3.000
2.000
1.000
0
1980 1982 1984 1986 1988 1990 1992 1994 1996

Paradas Ocupadas

n cuanto a la actividad por grupos de edad, en la etapa mencionada, la población activa ha

crecido significativamente para los sectores centrales (la franja entre 20 y 55 años aumenta en

406
4.035.000 trabajadores) y descendido para los grupos de edad extremos (baja en 553.000 jóvenes
entre 16 y 19 años, y desciende en 486.000 adultos mayores de 55 años), siendo el incremento
más notorio (3.581.000) el producido en la franja de 25 a 54 años, donde la tasa de actividad
asciende del 62% en 1980 hasta el 75% en 1996. Cruzando la variable edad con el sexo, la
población activa de los varones evoluciona según la tendencia general, elevándose para los
grupos centrales, más intensamente entre los 25 y 54 años (1.160.000 personas) que entre los
jóvenes de 20 a 24 años (203.000) y descendiendo entre los menores de 20 años (-337.000) y los
mayores de 55 años (-429.000).

De modo similar a la tendencia general, los datos anteriores referidos a los varones
contrastan con un descenso de la tasa de actividad (que baja de modo ostensible en los segmentos
de edad extremos, un 25% en los menores de 20 años y un 19% en los mayores de 55 años, y algo
menos, un 2%, en el sector comprendido entre los 25 y 54 años; subiendo sólo un 1% entre los
jóvenes de 20 a 24 años) y con la tasa de paro, que se incrementa para todos los grupos de edad:
un 11% en los menores de 20 años (pasa del 32% en 1980 al 43% en 1996), un 9% para los
comprendidos entre 20 y 24 años (del 24 al 33%), quedando en un 6% para los mayores de 25
años (del 8 al 14% en el segmento de 25 a 54 años, y del 5 al 11% en los mayores de 55 años).

Por su lado, el comportamiento por grupos de edad en las mujeres habría seguido una
tendencia similar a la de los varones, salvando la distancia proporcional entre la población total
entre uno y otro sexo, siempre favorable en cantidad a los hombres. Así, en los sectores centrales
se observa un crecimiento en el grupo de edad entre 20 a 24 años (+250.000 personas)
ampliamente superado por el ascenso de la población de mujeres activas entre 25 y 54 años
(+2.420.000 adultas), que también supera proporcionalmente al crecimiento visto en el mismo
sector de varones. Para este segmento de edades, la tasa de actividad habría crecido un 2% para
las jóvenes de 20 a 24 años (pasa del 55% en 1980 al 57% en 1996) y un 26% para las adultas
entre 25 y 54 años (asciende del 31 al 57%).

Por contra, las mujeres pertenecientes a los grupos de edades menores a los 20 y mayores
de 55 años disminuyen en conjunto (116.000 y 57.000, respectivamente), al igual que sucede con
sus correspondientes tasas de actividad (que pasa del 40 al 23% y del 11 al 8%, para uno y otro
segmento).

Pasando al empleo por sectores de actividad económica, la evolución a lo largo de estos

años pone de manifiesto un claro descenso en el sector agrario e industrial y un crecimiento
relativo en el sector de la construcción, siendo mucho más significativo el aumento en el sector
servicios. El empleo en la agricultura, siguiendo su tendencia tradicional, registra una evolución
negativa traducida en la pérdida de 1.050.000 personas ocupadas, el equivalente al 50% en el
período analizado. Asimismo, los ocupados en el sector industria disminuyen en un 18%, con la
pérdida de 557.000 puestos de trabajo. El mismo porcentaje, un 18% (+183.000 ocupados),
asciende el sector de la construcción que junto a los servicios, con un porcentaje de crecimiento
del 52% (+2.659.000 ocupados), parecen haber absorvido el incremento de la población activa
ocupada global.

Del mismo modo, en la etapa considerada y en cuanto al empleo según la situación

profesional, se produce un proceso de crecimiento proporcional del 19% de la población
asalariada (que aumenta en 1.488.000 personas), frente a la población no asalariada, que
desciende un 10% (356.000 personas). A lo largo de estos años también se pone de manifiesto
un considerable avance del sector público, con 758.000 asalariados más (aumento del 50% desde

407
1980 hasta 1996), mientras que el privado sólo crece el 11%. Esto hace que si en 1980 el sector
público representaba el 19% del total de trabajadores asalariados (frente al 81% del sector
privado), en el año 1996 este índice haya subido hasta el 24% (por un 76% del sector privado).

Paro

Si nos detenemos ahora en la evolución del paro (ver Gráfico 24), tenemos que el número
de desempleados en España llega, a finales de 1996, a la cifra de 3.515.000 personas, lo cual
representa un aumento de 2.027.000 en relación al año 1980 (un 136% en términos relativos).
Este nivel de desempleo representa el 22% de la población activa, tasa superior en 11 puntos a
la del año 1980 (que era de un 11%), es decir, se habría duplicado. La evolución de la tasa de
desempleo en la etapa analizada muestra un comportamiento desigual: crece de forma sistemática
hasta 1985, con el 22%, sufriendo un descenso hasta el 18% en 1992, vuelve a ascender hasta el
24% en 1994 y, finalmente, desciende hasta el 22% en el tercer trimestre de 1996.

Por grupos de edad, el mayor número de desempleados se registra en el segmento de edad

entre 25 y 54 años, aumentando un total de 2.179.000 personas, que supone el 62% del total de
la población en paro. El comportamiento del desempleo en el resto de sectores de edad no ha sido
homogéneo: en el grupo de 16 a 19 años ha pasado de 422.000 a 339.000, un total de 83.000
jóvenes desempleados menos; en el grupo de 20 a 24 años ha crecido en 418.000 desempleados;
y en el grupo de mayores de 55 años, sube en 95.000.

En cuanto a la variable sexo, el único segmento en el que ha descendido el desempleo ha

sido entre los jóvenes de 16 a 19 años (-68.000 en los varones y -67.000 en las mujeres). En el
resto de edades, tanto en varones como en mujeres, sea en cifras absolutas o relativas, el
desempleo ha subido: así, el año 1996 la tasa de desempleo se situaba en el 43% para los jóvenes
entre 16 y 19 años, un 33% para los varones de 20 a 24 años, el 14% para los adultos de 25 a 54
años y un 11% para los hombres mayores de 55 años. Con respecto a las mujeres desempleadas
y en el mismo trimestre de 1996, para las menores de 19 años la tasa de desempleo es del 60%,
del 46% en el sector de 20 a 24 años, baja al 26% entre los 25 y 54 años, quedando en un 12%
para las mayores de 55 años.

De otra parte, la evolución del paro en el período estudiado muestra un crecimiento de

tasas de desempleo en todos los sectores de actividad. En la agricultura existen 236.000 personas
en paro en 1996 (tasa del 18%), dato muy significativo teniendo en cuenta que el número de
ocupados ha descendido a la mitad desde 1980 (pasa de 2.104.000 a 1.054.000), mientras que el
de parados se duplica (un 205% en términos relativos, pasando de 107.000 a 236.000, con una
tasa de paro que se triplica: del 5 al 18%). La industria presenta una tendencia menos acusada que
la agricultura, así, mantiene 337.000 desempleados sobre un total de 2.532.000 ocupados en 1996
(tasa de paro del 12%), lo que supone un 34% más que en 1980, año en el que la tasa de paro sólo
era del 7%. El sector de la construcción se perfila como el más estable, dado que a pesar de sufrir
un aumento del desempleo del 18% sobre la población activa total (aumenta en 19.000 personas
desde 1980 a 1996), el crecimiento de los ocupados en este sector es superior al de los
desocupados, como lo prueba el que su tasa de paro haya descendido en este período, pasando
del 23% en 1980 al 21% en 1996. En última instancia, el sector servicios sufre las mayores
oscilaciones, mostrando un incremento espectacular en cifras relativas tanto en los desempleados
(que pasan de 296.000 en 1980 a 1.041.000 en 1996, aumento del 745%) como en el de
empleados (de 5.076.000 a 7.735.000). Ambas tendencias de aumento permiten que la tasa de

408
paro no haya tenido grandes variaciones desde lo negativo, en tanto ha pasado del 5% en 1980
al 12% en 1996, situándose al mismo nivel que el sector industrial y en mejor situación que la
agricultura y la construcción.

Contratación387

En términos generales puede afirmarse que la evolución de la contratación en España

durante el período del que se disponen datos (1987-1996) manifiesta una tendencia creciente en
volumen global de contratos, que se habría duplicado en estos 9 años (pasando de 4.039.000 a
8.627.000). Los contratos se clasifican de dos formas: según sean ordinarios388 o pertenencientes
a alguna de las modalidades de fomento de empleo389 y en función de su carácter indefinido o
temporal. En cuanto a la primera división, observamos un lento avance de los contratos acogidos
a fomento de empleo, que se incrementan en 608.601 (de 1.368.087 en 1987, a 1.976.688 en
1996), correspondiendo dicho crecimiento especialmente a los contratos temporales (unos
590.000), dado que los de carácter indefinido sólo aumentan en 18.000.

Por su lado, los contratos ordinarios registrados en este período se incrementan

aproximadamente en 4 millones, siendo la cifra global en 1996, 6.650.859. Sobrepasando la
tendencia de los contratos acogidos a fomento de empleo, la evolución de la contratación
ordinaria marca una ostensible diferencia entre el crecimiento negativo de la contratación
indefinida (que disminuye en 3 mil) y el desmedido incremento de la temporalidad. Como se
oberva en el Gráfico 25, aparece de forma evidente el efecto de las reformas del mercado laboral
llevadas a cabo en 1984 y 1994, especialmente ésta, responsable del crecimiento progresivo de
la temporalidad desde 1993 a 1996, trienio en el que se duplica este tipo de contratación (de
3.316.581 a 6.650.859), especialmente en las modalidades muy descausalizadas de contrato por
obra o servicio y eventual por circunstancias de la producción.

De otra parte, en la desagregación (incompleta y siempre en función de los datos

disponibles) de la contratación indefinida relativa al fomento de empleo se observa un proceso

387
Expondremos aquí sólo los datos más generales y "cuantitativos" de la evolución de la contratación, en
tanto en el siguiente epígrafe Evolución de la política laboral se aborda de modo más específico las características
de las distintas modalidades de contratación.
388
En la actualidad existen 21 modalidades de contratación ordinaria: contrato indefinido, contrato de obra
o servicio, eventual por circunstancias de la producción, de interinidad, de lanzamiento de nueva actividad, temporal,
a tiempo parcial, de relevo, de sustitución por jubilación, de prácticas, de aprindizaje, de mujeres en profesiones u
oficios en que se encuentran subrepresentadas, de mujeres que se reincorporan a la actividad laboral, de jóvenes
menores de 25 años, de jóvenes entre 25 y 29 años, de trabajadores mayores de 45 años, para personas con
minusvalía, para trabajadores minusválidos en Centros Especiales de Empleo, contratos convertidos en indefinidos
y contratos de fomento del empleo.
389
Las medidas de fomento de empleo consisten en un conjunto de normas tendentes a la creación y
mantenimiento de puestos de trabajo mediante el establecimiento de ayudas a la contratación de determinados
colectivos y facilitando el acceso al trabajo de otros. Estas medidas se plasman en distintas modalidades de
contratación: contrato temporal, a tiempo parcial, de relevo, de sustitución por jubilación, en prácticas, de
aprendizaje, de mujeres en profesiones u oficios en que se encuentran subrepresentadas, de mujeres que reincorporan
a la actividad laboral, de jóvenes menores de 25 años,, de jóvenes entre 25 y 29 años, de trabajadores mayores de
45 años, para personas con minusvalía, para trabajadores minusválidos en el Centro Especial de Empleo y contratos
convertidos en indefinidos.

409
de decrecimiento de esta modalidad a finales de los años ochenta y principios de los 90, producto
sin duda de la reforma del mercado laboral emprendida en 1984 (ver siguiente epígrafe), que
potenciaba la temporalidad. La tendencia se invierte a partir de 1994, coincidiendo con la nueva
reforma del mercado de trabajo de ese mismo año, que pretende frenar la excesiva temporalidad
del empleo, si bien ahora se potencia la contratación a tiempo parcial, modalidad muy precarizada
del contrato indefinido. La desagregación de la contratación acogida al fomento de empleo en su
modalidad temporal permite observar que el principal efecto de las reformas del mercado laboral
mencionadas más atrás ha sido el aumento de la contratación temporal en relación a la indefinida.
Dentro de la temporalidad, se observa una fuerte subida a finales de los años 80 y principios de
los 90 de las modalidades de contratos en práctica y de aprendizaje para, a partir de 1994, dar
paso al protagonismo de la contratación a tiempo parcial. En el Gráfico 25 se puede observar la
evolución del número de contratos indefinidos y temporales registrados en la última década.

Gráfico 25
EVOLUCIÓN DEL VOLUMEN ANUAL DE CONTRATOS
INDEFINIDOS Y TEMPORALES REGISTRADOS ENTRE 1987 Y 1996

10.000

8.000

6.000
Miles

4.000

Est
ruc
2.000
tur
a
0
e m 1987 1988 1989 1990 1991 1992 1993 1994 1995 1996
pre
sari Indefinidos Temporales
al,
eco
nomía social y economía sumergida

410
 De modo muy genérico, puede afirmarse que la estructura empresarial de España está
muy atomizada y su evolución en el período 1990-95 consolida dicha tendencia (ver Tabla 30).
Así, el peso de los trabajadores autónomos y las empresas de 1 a 10 empleados crece en
importancia con respecto al número de asalariados que concentran, pasando del 93,2% en 1990
al 94,7% en 1996, si bien desciende de forma sensible el conjunto de autónomos y sube el de las
pequeñas empresas. Por su lado, el sector de la mediana y de la gran empresa sufre un retroceso
global, especialmente en la primera.

Por sectores de actividad, se confirma el dinamismo de los servicios: de las 271.330 nuevas
empresas creadas en el lustro, 265.264 corresponden a este sector, de las cuales, el mayor número se
concentra en las empresas de 1 a 10 trabajadores (suben del 22,2 al 34,58%), mientras que baja tanto
el sector de autónomos (casi tanto como lo hace la mediana empresa, un 11,5%) y de la gran empresa.
En cuanto al sector industrial, parece inmerso en una lenta recuperación (crece en 11.304 nuevas
empresas), siendo de nuevo la pequeña industria la protagonista principal al aumentar su peso un 14%
en esos cinco años, mientras que los autónomos del ramo sufren una caída considerable (del 47 al
34%), mantiene su relevancia la mediana empresa y retrocede la gran empresa. En última instancia,
la construcción pierde un total de 5.438 empresas durante el período considerado, correspondiendo
dicha pérdida a los trabajadores autónomos, la mediana y la gran empresa, dado que la pequeña, como
sucede con los otros sectores, habría aumentado de modo significativo.

Tabla 30
NÚMERO DE EMPRESAS POR VOLUMEN DE ASALARIADOS
Y SECTORES ECONÓMICOS ENTRE 1990 Y 1995 (totales y porcentajes)

TOTAL Industria Construcción Servicios

1990 1995 1990 1995 1990 1995 1990 1995
Nº empresas 2.030.229 2.301.559 234.029 245.333 227.084 221.646 1.569.116 1.834.380

% de asalariados (columnas):
Sin asalariados 68,5 57,63 47,01 34,05 56,03 47,29 73,57 62,04

De 1 a 10 24,82 37,16 35,11 49,70 32,31 44,58 22,20 34,58

De 11 a 50 5,54 4,50 14,44 13,66 9,86 7,35 3,59 2,93

De 51 a 500 1,03 0,67 3,22 2,44 1,76 0,76 0,60 0,42

Más de 500 0,07 0,04 0,22 0,16 0,06 0,02 0,05 0,03
FUENTE: Directorio Central de Empresas 1995.

Con respecto a la economía social (Tabla 31), en tanto que actividad, aparece vinculada
históricamente a las cooperativas, que constituyen su eje vertebrador surgiendo como reacción
de los trabajadores a los efectos de la revolución industrial390 y que coexisten en un espacio
intermedio entre la economía de mercado y las instituciones públicas. Las entidades de la
economía social, según el sector institucional al que pertenecen se clasifican como: a) Empresas
no financieras (producciones de bienes y servicios destinados a la venta), en cooperativas de

390
BAREA, J. Y MONTÓN, J.L., Libro blanco de la economía social en España, Centro de Pu blicaciones
del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1992.

411
distinta índole, sociedades anónimas Laborales, sociedades agrarias de transformación y
empresas mercantiles no financieras; b) Instituciones de crédito (cooperativas tipo Cajas Rurales.
coop. de crédito profesionales, Cajas de ahorro, etc.); c) Empresas de seguros (mutuas,
cooperativas y mutualidades de previsión); d) Instituciones privadas sin ánimo de lucro
(asociaciones, fundaciones, hermandades de ganaderos y agricultores, cofradías de pescadores,
sociedades de mutua ayuda, etc.).

Según cifras del CIRIEC (Centro Internacional para la Información y la Investigación de

la Economía Pública Social y Cooperativa) había en España, en 1990, 163.488 entidades, con
8.223.562 socios, que generaban 396.178 empleos.

Tabla 31
CONJUNTO DE EMPRESAS DE LA ECONOMÍA SOCIAL
(Principales magnitudes, 1990)

Clase de entidad Entidades Socios Empleados

Consumidores y Usuarios 477 800.883 7.971
Coop. AExpl. Com. Tierra 628 N.D. N.D.
Coop. Trabajo Asociado 8.546 95.109 149.269
Soc. Anónimas Laborales 5.777 55.879 74.650
Coop. Enseñanza 580 8.430 6.095
Coop. Sanitarias 122 184.493 23.932
Coop. del Mar 175 12.360 N.D.
Coop. de Transportistas 394 4.688 7.777
Coop. Viviendas 3.892 98.200 87.780
Coop. Agrarias 3.414 837.467 24.114

1. T. Empresas no financieras de la Economía Social 24.005 2.097.509 381.588

2. Instituciones de Crédito de la Economía Social (coop. crédito) 105 909.973 9.849

Mutuas y Coop.erativas de Seguros 75 2.716.080 4.741

Mutualidades de Previsión Social 390 2.500.000

3. Total empresas de seguros de la Economía Social. 465 5.216.080 4.741

Asociaciones 137.002 N.D. N.D.

Fundaciones 1.905 N.D. N.D.

4. Total instituciones sin fines de lucro al servicio de los hogares 139

(1+2+3+4) TOTAL ECONOMÍA SOCIAL 163.488 8.223.562 396.178

FUENTE: CIREC ESPAÑA.

En cuanto a la economía sumergida, la ocultación de actividades tiene como una de sus

consecuencias la relativización de la fiabilidad de los indicadores económicos sobre los que se
apoyan las decisiones de la política económica391. En general, este tipo de economía sumergida
se desarrolla en aquellos sectores o espacios económicos que son menos intensivos en el uso y
necesidad de capital, que requieren mano de obra con cierto nivel de cualificación, al menos en
sectores industriales, con tecnologías ligeras y de uso individual, en establecimientos de tamaño
reducidos y dentro de procesos productivos descentralizados. En función de estas características,
los sectores donde está más presente y se desarrolla con más facilidad serían el agrario, la

391
Hemos abordado este punto en el capítulo 4.

412
industria productora de bienes de consumo (alimentaria, textil cuero, calzado, etc.), en industrias
manufactureras y en empresas de servicios, muy especialmente en el sector de la hostelería. Del
mismo modo, la presencia de esta economía irregular parece tener una mayor presencia en las
comunidades autónomas donde se observan menores tasas de actividad y mayores tasas de paro
(Andalucía, Extremadura y Canarias). Además, se difunde en España entre las empresas de
menor dimensión, poco capitalizadas y en procesos productivos fácilmente desmembrables.

Mercado de trabajo y hábitat

Si bien las características apuntadas nos ofrecen una panorámica del modelo prevalente
de mercado de trabajo actual en el conjunto de España, no quiere esto decir que dicho modelo
sea "puro" y/o trasladable tal cual a los distintos ámbitos y contextos que componen el territorio
nacional, así como tampoco las consecuencias que de él derivan tienen la misma incidencia en
los variados agentes sociales si las analizamos diferencialmente por hábitats. Como ya vimos en
el capítulo segundo de este informe y desarrollaremos en las siguientes páginas, cada zona
geográfica, cada hábitat presenta una serie de características particulares que lo diferencian del
resto. No obstante, este matiz no modifica en modo alguno el argumento de que el mercado de
trabajo, como contexto en sí, más allá de sus elementos particulares característicos para cada
zona, actúa de forma determinante en los procesos de inserción social y laboral de la población
en su conjunto y, de modo específico, del colectivo de personas con discapacidad.

Así, no podemos equiparar la situación de un parado de cualificación media que busca

empleo en el sector secundario del mercado de trabajo en el hábitat barcelonés, donde el todavía
importante tejido industrial ofrece algunas posibilidades de éxito laboral a corto o medio plazo,
con la de una persona de las mismas características en el contexto de una Córdoba capital
desindustrializada y en cuya economía el sector servicios, siendo el más relevante en la demanda
de empleo, aparece estancado desde los últimos seis años. Tampoco, los problemas a los que se
enfrenta la clase empresarial cordobesa (que hace a gran parte de ellos empresarios "por
necesidad", reconociéndose como carentes de una "cultura empresarial" arraigada) son
equiparables a los que ponen de manifiesto los empresarios catalanes (en mayor medida
"empresarios por vocación"), y que cuentan con el respaldo que aporta una cultura empresarial
reconocida como la de más tradición en España.

Recordaremos de modo sintético lo más característico del mercado de trabajo en cada uno
de los hábitats seleccionados, síntesis que aparece en el Cuadro 28.

413
 Cuadro 28
MERCADO DE TRABAJO EN LOS TRES HÁBITATS ESTUDIADOS

CATALUÑA 1980 1996

Tasa de actividad 51% 52%

Tasa de ocupación 88% 81%
Tasa de paro 12% 19%

Tendencia general del Mercado de Trabajo más positiva que la del conjunto nacional. Tasa de
macrourbano

actividad más alta y menor tasa de paro que en España. A pesar de ello, similar tendencia de
Hábitat

incremento del número de parados. Alto índice de rotación empresarial. Pérdida de peso del sector
industrial en beneficio del sector servicios (70% del Mercado de Trabajo). Presencia notable de
multinacionales, aunque la mayoría (97%) son medianas y pequeñas empresas.
Fuerte implantación de la subcontratación (contrato temporal), que interconecta la industria, los
servicios y la construcción. Alta movilidad laboral y carácter temporal del empleo. Vías de
contratación diferenciadas según demandantes y ofertantes. Flexibilidad laboral en cuanto a movilidad
geográfica y funcional. Canalización de los procesos de formación y promoción laboral. Desregulación
laboral y pérdida de peso sindical.

ANDALUCÍA 1980 1996

Tasa de actividad 44% 49%

Tasa de ocupación 82% 67%
Tasa de paro 18% 33%

Tendencia general del Mercado de Trabajo mucho más negativa que la de España. Tasa de actividad
Hábitat urbano

inferior e índice de paro muy superior al del conjunto español. Tendencia al crecimiento de la
población activa por encima de la tasa de empleo. Escasa cultural empresarial: actitud pasiva ante el
(Córdoba)

mercado. Predominio de la pequeña y mediana empresa: escasez de recursos económicos, humanos

y de infraestructuras. Poca relevancia de actuaciones para la creación de nuevas iniciativas.
Inexistencia de un tejido industrial relevante (que da empleo al 14,58% de la población activa);
estancamiento del sector servicios (45% de la población activa) y de la construcción (11,6%); gran
peso del sector agrícola (20,21%). Fuerte presencia de la economía sumergida.
Alta precarización del mercado laboral: amplia oferta y mínima demanda de empleo. Índices elevados
de contratación temporal y de parados de larga duración y de los que buscan su primer empleo. Vías
de contratación habituales con prevalencia de las redes familiares comunitarias. Desregulación y
pérdida de peso sindical, que dirige sus actuaciones a los colectivos que más presionan. Deterioro del
sistema de valores y prácticas tradicionales que cohesionaban el sector de los trabajadores:
implantación de la lógica competitiva entre pares.

CASTILLA-LA MANCHA 1980 1996

Tasa de actividad 44% 46%

Tasa de ocupación 90% 82%
Hábitat rural
(La Campiña)

Tasa de paro 10% 18%

Tasa de actividad más baja que la media española y, por ello, menor proporción de paro. Tendencia
decreciente del empleo, aunque más suavizada que en el resto de España.
Estructura productiva dependiente del sector servicios (60% de la población activa) seguido de lejos
por la construcción (16% de la población activa), la actividad industrial (12%) y la agricultura. Sector
empresarial muy atomizado. Vías de contratación preferenciales familiares y comunitarias, además de
las habituales. Expectativas de ampliación del mercado de trabajo ante la progresiva instalación de
industrias en la zona.

414
14.2. Tendencias de la política laboral. Las cuatro reformas del mercado de trabajo
en España

Según un reciente informe de la OCDE392, España aparece como el país con más paro,
menor tasa de actividad, mayor precariedad en el empleo y uno de los que poseen un menor nivel
de protección social dentro de dicha organización. Un desglose más detallado de la realidad
española al término de 1996 pone en evidencia una situación poco halagüeña de lo sucedido en
los últimos 20 años a nivel económico y, más en concreto, en el marco del mercado y las
relaciones laborales. Así:
• La tasa de desempleo es la más alta de la OCDE (22% de la población activa, frente a una
media del 7'3% del resto de 26 países).
• Las proporciones de empleo temporal también son significativamente más altas en España
que las existentes en las demás naciones miembros de este organismo.
• Entre 1983 y 1994, aproximadamente el 28% de los asalariados españoles ha tenido un
empleo precario, cifra que actualmente ascendería al 40% en el sector privado, frente al
10% de Alemania, el 14% de Portugal, el 5'8% de Italia o el 6% del Reino Unido.
• La tendencia en España apunta a las notables dificultades para crear empleo, a pesar de
que la tasa de actividad sea la más baja de los países desarrollados. Así, mientras que la
media de la OCDE señala que el 66% de las personas con más de 15 años y menos de 65
trabajan, en España sólo lo hacen el 46%.
• En 1974, año que marca el máximo histórico, había en nuestro país 13'1 millones de
personas ocupadas, mientras que en el tercer trimestre de 1996 sólo había 12'5 millones
ocupados, de los cuales, además, alrededor de un 10% trabajan a tiempo parcial.

En 1997 las centrales sindicales mayoritarias y las organizaciones empresariales estaban

inmersos en una nueva negociación colectiva con un objetivo más o menos definido: crear las
condiciones legales y laborales suficientes para generar empleo. Asistimos a lo que puede
denominarse la cuarta reforma laboral en el reciente pasado económico español, dado que
ninguna de las tres reformas anteriores habrían surtido el efecto deseado. En principio, no parece
descabellado afirmar que el análisis de los datos del mercado de trabajo apuntan a que las normas
y legislaciones han seguido un camino en gran medida diferente a la realidad del mercado de
trabajo y a las condiciones de la economía en los últimos 20 años. Aún reconociendo la extrema
dificultad para conocer realmente el volumen de empleo existente en España -debido, entre otros
factores, al elevado índice de empleo sumergido o informal del que también es responsable la
actual desvertebración del mercado laboral-, parece indudable que el vigente modelo de
relaciones y mercado de trabajo ha conllevado un incremento significativo del número de
desempleados. Con el agravante de que el aumento del paro registrado desde principios de los
años 90 ha coincidido con la modificación a la baja del nivel de protección (aproximadamente
700.000 trabajadores han dejado de recibir el subsidio de desempleo desde la aprobación del
"decretazo" de 1992). Como señala el informe de la OCDE citado, sólo Portugal, Italia y el Reino
Unido ofrecen una cobertura de paro inferior a la española; hecho que sucede, además, en un país
en el que resulta más complejo encontrar empleo: España sería el tercer país con más alto índice
de paro de larga duración, situándose por delante sólo Bélgica e Italia.

392
O.C.D.E., Perspectives de l'emploi, 1996.

415
 En el intento de esclarecer los datos arriba apuntados, desarrollamos a continuación un
breve recorrido a través de los principales hitos que han caracterizado a nuestro país en materia
de mercado de trabajo desde la denominada Trancisión a la democracia hasta el presente. Con
ello procuramos establecer un marco más o menos amplio en el que integrar adecuadamente lo
que en otros capítulos de esta investigación desarrollábamos al respecto de la influencia que las
características del mercado de trabajo han ejercido y ejercen en la inserción laboral de las
personas con discapacidad. En concreto, dividimos el mencionado periodo histórico en cuatro
etapas, siguiendo el hilo que marcan las cuatro grandes reformas laborales llevadas a cabo en
España en los últimos 20 años.

Transición democrática y primera reforma laboral (1975-1984)

En la década de los 70, la transición política se realizó en paralelo a una transición

laboral, traducida en el reconocimiento de los derechos colectivos e individuales en lo referido
al trabajo. A este respecto, la Constitución española de 1978 establece la igualdad formal entre
todos los ciudadanos. Destaquemos cuatro de sus artículos que se muestran especialmente
significativos para lo que aquí desarrollamos: en principio, el artículo 9 impele a los poderes
públicos a la promoción de las condiciones para que la libertad y la igualdad del individuo y de
los grupos en que se integran sean reales y efectivas, así como a actuar sobre los obstáculos que
impidan o dificulten su plenitud y facilitar la participación de todos los ciudadanos en la vida
política, económica, cultural y social. En el mismo sentido, el artículo 14 instaura el principio de
igualdad ante la Ley, declarando como inconstitucional cualquier acto discriminatorio que puedan
efectuarse "por razón de nacimiento, raza, sexo, religión, opinión o cualquier otra condición o
circunstancia personal o social". El artículo 35 establece que todos los españoles tienen el deber
de trabajar y el derecho al trabajo, a la libre elección de profesión y oficio, a la promoción a
través del trabajo y a una remuneración suficiente para satisfacer sus necesidades y las de su
familia. Por último, el artículo 40 dictamina que los poderes públicos han de promover una
política orientada al pleno empleo y que garantice la formación y readaptación profesionales.

No obstante, como ponen de manifiesto los datos aportados por varios estudios y
autores393, las nuevas posibilidades que abre la Carta Magna española del 78 quedan ahogadas
por las condiciones que imponen la peculiar situación de nuestro país en esta etapa y la crisis
económica que afecta a todos los países desarrollados en los años 70, que da inicio a una etapa
histórica en la que se reconoce la "incapacidad manifiesta para crear, en términos netos, puestos
de trabajo durante períodos prolongados de tiempo"394. En los últimos treinta años, la tasa de paro
ha aumentado en España desde niveles del 2'5% al 24% de 1994, incremento que no ha
diminuido incluso en épocas de fuerte expansión económica. Como podemos comprobar con los
datos del INE y de la EPA, la tasa de actividad cayó del 53% en 1975 al 48'6% en 1985; el

393
ESPINA, A., Empleo, Democracia y Relaciones industriales en España. Centro de Publicaciones del
Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1990; SEGURA, J., DURÁN, F., TOHARIA, L. y
BENTOLILA, S., Análisis de la contratación temporal en España. Centro de Publicaciones del Ministerio de
Trabajo y Seguridad Social, 1991; GUAL,J., (Coord), El reto social de crear empleo. Ariel, Barcelona, 1996;
BENTOLILA, S. y TOHARIA, L. (Comp), Estudios de Economía del Trabajo en España (III): El problema del
paro., Centro de Publicaciones del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1991.
394
VIÑALS, en GUAL, J. (Coord.), o.c., pág. 118.

416
empleo en ese mismo periodo desciende en más de un millón de personas y el paro sube de
195.000 (1'6%) a cerca de tres millones (21'5%). Varios factores explicarían este desazonador
panorama, entre los más destacables estarían:
• El excesivo proteccionismo y alto grado de intervencionismo de la economía española,
característica del régimen franquista, que derivó en una estructura productiva ineficiente
(aún más marcada por los efectos de la crisis energética mundial), sobredimensionada en
algunos sectores que daban empleo a numerosos trabajadores. La drástica reducción del
tamaño de estos sectores supuso la destrucción de muchos puestos de trabajo dada su
inviabilidad práctica en un marco sin protección estatal.
• El largo proceso de reestructuración del sector agrícola sucedido de las últimas décadas,
que ha causado una importante destrucción de empleo en dicho sector (aproximadamente
3'2 millones de puestos de trabajo). Tendencia destructora que no ha sido compensada por
la creación de empleo neto en el resto de sectores productivos privados (construcción,
industria y servicios), quedando el sector público como el único que ha generado empleo
a lo largo de dicho período.
• El incremento de la población activa (algo más de 3'5 millones en esta etapa), como
consecuencia de la evolución demográfica y del aumento de la tasa de participación
femenina en las tareas productivas.
• La ineficacia de la economía española para retornar a sus niveles iniciales de producción
y empleo, hecho que revela que "el mecanismo automático de ajuste macroeconómico"
no es suficientemente operativo en España395. Según Viñals, el hecho clave de la
economía española en estos años 70 es el alto grado de resistencia a la baja de precios y
salarios. En cuanto a la presión de los precios, influyen las rigideces de los mercados de
bienes y servicios (producto de la política proteccionista tradicional española), la ausencia
de competencia en el sector servicios y la tendencia a trasladar vía precios los aumentos
de los costes; tendencia salarial alcista que se extendió al resto de sectores productivos.
Al respecto de la presión salarial, el comportamiento español se rige en estos años por el
nivel de inflación, la insensibilidad ante las malas condiciones del mercado laboral y la
rigidez de la estructura salarial por sectores y regiones. Cuestiones que se han traducido
en el mantenimiento de los bajos niveles de empleo debido al encarecimiento de los
costes laborales, la falta de competencia en el mercado de trabajo y al sistema de
negociación colectiva que fija las cantidades y condiciones de la remuneración salarial.

En relación a la negociación colectiva, puede afirmarse que el sistema de relaciones

laborales ya experimenta un notorio cambio con la Ley de 24 de Abril de 1958, que reguló los
convenios colectivos sindicales. Según datos aportados por Lorente396, "antes de la crisis
energética, la mayoría de los convenios tenían vigencia bianual o superior" y en ellos las
revisiones salariales no se contabilizan como nuevos convenios. Dichos convenios, además,
requerían la aprobación de las autoridades laborales competentes y contenían normas de obligado
cumplimiento más allá del acuerdo de empresarios y trabajadores. Estas "negociaciones" se
insertaban en el marco de un sindicato vertical de afiliación forzosa y nula representatividad,
existiendo la prohibición de la huelga y del cierre patronal. Esta situación determina que en el
mercado de trabajo previo a los años 70 quede desvirtuado el sistema de contratación colectiva

395
VIÑALS, o.c., pág. 131.
396
LORENTE, J.R., o. c., pág. 712.

417
ante la inexistencia de sindicatos libres y ante las restricciones legales a los despidos, centrando
la importancia en los componentes variables de la retribución salarial.

Observamos, así, que en la España de la Transición se produce más bien un shock salarial
que un shock ante la crisis económica mundial derivada del precio del petróleo. Los
acontecimientos políticos y sociales de la etapa 1974-77 no facilitaron en absoluto una política
económica de ajuste. Además, la rigidez del mercado y de las relaciones laborales en materia de
contratación y despido hizo que la situación desembocase en una espiral inflacionista. En este
contexto, el primer gobierno democrático elegido en junio de 1977 impulsó un pacto social
dirigido a romper con la política económica del período anterior. Los Pactos de la Moncloa de
ese mismo año entre el gobierno y los partidos políticos adquirieron un carácter excepcional
también en materia de empleo y en el marco del mercado laboral, dada la todavía débil
implantación de las organizaciones sindicales y patronales397.

En marzo de 1980 ve la luz el Estatuto de los Trabajadores, hecho que supone el inicio
de un nuevo marco en las relaciones laborales, en las que se intenta reducir el grado de
intervención estatal, cobrando mayor relevancia la actuación de las centrales sindicales y
empresariales398. Un año antes, la firma en Junio de 1979 del ABI entre la CEOE y UGT
establece unos criterios básicos quedan recogidos en el título III del Estatuto de los Trabajadores,
constituyendo el marco jurídico básico de la negociación colectiva en el nuevo régimen
democrático. En Junio de 1981 también se firma el Acuerdo Marco Interconfederal por la CEOE
y UGT, consolidándose así una etapa de pactos sociales cuyos contenidos esenciales se dirigían
al control de los salarios en función de la inflación, a la mejora de la productividad y a la creación
de empleo. Por lo demás, los agentes sociales aparecen imbuidos en sus propios procesos de
consolidación institucional a través de la negociación colectiva, marcando sus líneas de actuación
en base a una serie de demandas destinadas a sus oponentes y a la propia administración: la
patronal presionaba para desacelerar el crecimiento de la cotización empresarial a la Seguridad
Social y para flexibilizar el mercado laboral. Por su lado, las centrales sindicales porfiaron por
aumentar la inversión pública y las medidas de protección social, a la vez que criticaban y se
oponían a la tendencia hacia la precarización del mercado y de las relaciones laborales399.

En cualquier caso, la entrada en escena de los agentes sociales no significó que las nuevas
autoridades políticas dejasen de intervenir en el proceso de reforma del mercado y las relaciones

397
Dichos Pactos promulgaban que los ajustes salariales se realizarían según la inflación esperada, y no en
función de la inflación pasada. Además, se incluyen cláusulas de ajuste para proteger los salarios en aquellos casos
en que la inflación superase las previsiones.
398
Para Bentolila y Toharia (o.c. pag. 54 y ss), "desde comienzos de la década hasta 1977 se pactaban
convenios colectivos con incrementos salariales de acuerdo con la subida de precios desde el convenio anterior (...)
Con este sistema, el proceso inflacionario se aceleró muy deprisa".
399
Hay que recordar que, en materia de legislación y desde los años 40, el Derecho del Trabajo se basó en
el "principio de debilidad" del trabajador en las relaciones laborales. La aplicación de este principio, con sus medidas
paternalistas compensatorias, relega otros mecanismos que equilibren las negociaciones laborales (la actuación de
sindicatos libres, los procesos de capacitación profesional, etc.). Cuando en 1975 la economía española deja de
crecer, esta regulación sociolaboral no impide la caída del empleo. Inexistente la actuación sindical, en los primeros
años de la transición se sigue aplicando el principio de debilidad y se regulan por Ley aspectos que posteriormente,
ya vigente el Estatuto de los Trabajadores, son objeto de la negociación colectiva entre los agentes sociales.

418
laborales400 (se impulsaron y consiguieron los pactos AMI, AI, ANE, AES, etc.). En estos
acuerdos, no siempre refrendados por los agentes sociales, el modelo de negociación colectiva
se caracteriza por el elevado grado de centralización y por la amplia extensión de los convenios
de ámbito superior al de la empresa. De este modo, las sucesivas medidas políticas promulgadas
a lo largo de estos años pueden englobarse en dos grandes grupos. En primer lugar, aquellos que
se relacionan con la regulación de las condiciones de contratación y utilización del factor trabajo,
encaminadas a flexibilizar el empleo que, de modo sintético, serían las siguientes:
• Ampliación de la tipología de contratación contractual: contrato temporales y a tiempo
parcial.
• Flexibilidad para efectuar despidos individuales (menor coste legal) y colectivos
(facilitamiento administrativo) en los casos de excedentes de personal en la empresa.
• Favorecimiento oficial de suspensiones y reducciones temporales de empleo en empresas
con plantillas sobredimensionadas.
• Facilitación de las jubilaciones anticipadas.
• Tratamiento más flexible de las horas extraordinarias.
• Incremento de la movilidad funcional y ocupacional en la empresa.

En segundo lugar, están las medidas que incluyen incentivos económicos o ayudas a la
contratación de trabajadores (objetivo estructural), generalmente a los que tienen menores
oportunidades de obtener empleo en el mercado de trabajo, o bien la ampliación de plantillas
(objetivo coyuntural) vía realización de nuevas inversiones. Medidas que pueden sintetizarse en
las siguientes:
• Creación de empleo en general.
• Creación de empleo en territorios o áreas específicas.
• Contratación de jóvenes y de colectivos especiales.
• Potenciar el rendimiento.

Pese de la entrada en vigencia de este paquete de medidas sobre política de empleo, las
altas cifras de paro en la España de la Transición muestran que la dinámica destructora de empleo
no se consigue detener. Algo que sí parece suceder en el resto de Europa Occidental, donde las
cifras de paro suben especialmente porque la creación de empleo no aumenta al mismo ritmo que
la población activa. Así, entre 1977 y 1985 el paro aumentó 16 puntos, más del doble de la cifra
registrada en la CE, a pesar del fuerte crecimiento de la productividad española en esa etapa.

400
De hecho, según Lorente (o. c., pag. 716), "paradójicamente, cuando se liberaliza el marco jurídico de
la negociación colectiva es cuando la influencia gubernamental es más efectiva y cuando ésta se aborda de un modo
más centralizado".

419
Reforma laboral de 1984. Impulso de la contratación temporal.

Dejada atrás la situación del mercado laboral característica del régimen franquista401, se
inicia en los años 80 un proceso de flexibilización cuyos elementos principales son: la
simplificación gradual de los procedimientos de aprobación de los despidos colectivos, la
concesión de subvenciones a la jubilación anticipada y la introducción en 1984 de los contratos
a tiempo parcial, temporales y de formación, con unos costes no salariales mucho más bajos. Con
ello se pretendía, desde el ámbito político: consolidar el crecimiento económico del país,
continuar con la moderación salarial (se buscaba que los aumentos en la producción se tradujesen
en aumento de empleo y no en aumentos salariales); y continuar con el proceso de intervención
en el mercado laboral desde un conjunto de actuaciones fundamentales (avanzar en la
flexibilización del sistema de relaciones laborales, la compensación de rentas salariales dejadas
de percibir por los desempleados, la formación e inserción profesional y medidas destinadas a
mejorar la eficiencia global del mercado de trabajo).

En este último aspecto, la reforma laboral de 1984 (reforma del Estatuto de los
Trabajadores por la Ley 32/84 de 2 de Agosto) supone un paso más en el proceso de
flexibilización del mercado de trabajo, en el intento de adaptar a la nueva situación económica
las modalidades de contratación laboral y propiciar el máximo uso del trabajo por parte de las
empresas, favoreciendo así la creación de empleo. Se ofrece cobertura legal, así, a cuatro nuevos
tipos de contratación temporal: para obra o servicio determinado, eventual por circunstancias de
la producción, de interinidad y para el lanzamiento de nueva actividad. Además, se sigue
habilitando la modalidad de contrato temporal como medida de fomento de empleo y se
introducen otras modalidades de contrato a tiempo parcial y contratos de relevo o de sustitución,
destinadas a ampliar las posibilidades de reparto de empleo y a facilitar la entrada en la vida
activa de determinados colectivos.

Esta segunda reforma laboral de 1984 pretendía en esencia disminuir el umbral mínimo
de crecimiento económico necesario para la creación de empleo. Procuraba que las empresas
tendiesen a utilizar en cada momento, más allá de los ciclos económicos, el mayor volumen de
empleo posible sin que por ello se redujesen necesariamente las garantías jurídicas ni los
derechos laborales de los trabajadores contratados por las distintas modalidades, especialmente
los contratos temporales y la contratación indefinida.

De igual modo, las medidas para la implantación y el desarrollo del sistema de formación
e inserción profesional vino a incrementar de modo significativo el número de contratos en
prácticas y en formación. En 1985 se aprobó el Plan Nacional de Formación e Inserción
Profesional en el que se llevan a cabo seis grandes programas de Formación Profesional
Ocupacional (entre los que se incluyen los programas especiales para colectivos marginados o
que encuentran dificultades especiales para su integración laboral: jóvenes, mujeres, parados de
larga duración, personas con discapacidad, sectores rurales, etc.). De otra parte, las medidas para
la implantación de una política activa de fomento del empleo tienen como objetivos maximizar
la capacidad de creación de empleo de la economía y corregir las discriminaciones que
encuentran los diferentes colectivos sociales en el mercado de trabajo, tratando de conseguir la

401
Sólo podían crearse empleos a tiempo completo y permanente, los procedimientos de despido eran
excesivamente onerosos (los despidos colectivos sólo podían realizarse con la aprobación gubernamental) y las
indemnizaciones elevaban mucho el coste de los despidos.

420
igualdad de oportunidades. Para ello, se incide en la regulación de las modalidades de
contratación -tratando de lograr la máxima adecuación de la normativa a las necesidades de
crecimiento y cambio económico, garantizando un mínimo de protección del trabajador y de
racionalización de las actuaciones de los agentes sociales- y se aplican normativas de
discriminación positiva para avanzar hacia la igualdad de oportunidades.

Además de las citadas, otras medidas incididieron en la reforma del mercado de trabajo:
de una parte, la política de cualificación profesional, que procura impulsar la formación sobre
nuevas tecnologías, nuevas técnicas de gestión, etc., expandiendo la formación dirigida al
reciclaje y a la cualificación, disminuyendo así el riesgo de pérdida de empleo y favoreciendo la
adaptación de los trabajadores a los cambios tecnológicos y a la creciente movilidad ocupacional.
De otro lado, mediante acciones de capitalización de prestaciones, destinadas al fomento de
iniciativas empresariales y a la promoción de proyectos de economía social. Otra línea de
actuaciones ha ido encaminada a paliar los ajustes laborales de la estructura productiva nacional
(industria, agricultura, etc.), para lo cual se arbitraron los Fondos de Promoción de Empleo
(jubilaciones anticipadas, reinserciones, etc.).

En cuanto a la política selectiva de fomento del empleo y la equidad en el mercado de

trabajo, las medidas de flexibilización mostraron la necesidad de corregir algunos desequilibrios
en las oportunidades para la integración en el mercado laboral de determinados colectivos
sociales (jóvenes, parados de larga duración, personas con discapacidad, etc.). Para ello se
arbitraron medidas de subvención por contrato indefinido y bonificaciones en las cotizaciones,
empleadas con profusión a lo largo del trienio 1985-88. A este respecto, a lo establecido en 1982
por la LISMI y por el Real Decreto 1451/1983 se añade en este período una nueva regulación en
febrero de 1986.

En 1986 la política de empleo se estructuraba en torno a un nuevo paso en la

flexibilización del mercado laboral, especialmente en la cristalización de las nuevas modalidades
de contratación temporal y a tiempo parcial, así como contratos de formación y en prácticas, y
en el abaratamiento del factor trabajo mediante subsidios. En síntesis, dichas actuaciones pueden
resumirse como sigue:
• Medidas sin incentivo económico: contratos temporales, a tiempo parcial, de relevo y de
sustitución por jubilación anticipada.
• Medidas con incentivo económico orientadas al sector privado: contratos en prácticas y
de formación, contratos indefinidos de algunos colectivos (jóvenes, mayores de 45 años,
parados de larga duración y personas con discapacidad).
• Medidas con incentivo económico orientadas al sector público: mantenimiento del seguro
de desempleo, ejecución de obras de interés social, Plan de Empleo rural, etc.
• Medidas de apoyo a la creación de empleo: cooperativismo, autoempleo y promoción de
nuevas empresas.
• Plan de Formación e Inserción Profesional: formación y reciclaje de emigrantes,
minusválidos, cooperativistas, empleados, etc.

Las profundas modificaciones legislativas del mercado de trabajo acaecidas en el período

1975-1980-1984, calificadas por los sectores empresariales y administrativos como una política
de flexibilización del mercado laboral en aras a la creación de empleo, han sido criticadas por las
centrales sindicales y otros sectores sociales como un proceso de precarización que ha
repercutido negativamente en la economía y en la creación de empleo estable. De hecho, en 1984

421
se rompe el clima de concertación social y los sindicatos critican como indicadores de la
precarización: la propia duración temporal limitada de los contratos; los menores salarios y
beneficios no salariales; la mayor dificultad para la defensa de los derechos del trabajador; las
peores condiciones laborales y la mayor probabilidad de prácticas contractuales ilegales o
abusivas por parte de las empresas. Para estos sectores sindicales, desde 1975 hasta 1984 habría
prevalecido una situación en el mercado laboral que garantizaba en los mínimos el principio de
estabilidad laboral, que apuntaba a un modelo de sociedad con una tasa de desempleo razonable
y con unas medidas de protección social aceptables. Sin embargo, a partir de 1984, con la
reforma laboral, se produce una modificación importante en los principios jurídicos que apuestan
por un mayor peso de las contrataciones temporales, en las que se suprime el principio de
causalidad de forma notoria.

Por su lado, el aumento a finales de los 80 de las tasas de crecimiento de la economía

(aumentan el PIB y la inversión y, con ellos, el empleo) llevaron al optimismo a empresarios y
gobierno, que veían confirmadas sus expectativas sobre la reforma de 1984 en sus medidas de
moderación salarial y las nuevas modalidades de contratación. Así, entre el segundo trimestre de
1985 y el cuarto de 1987 el aumento de empleo estimado fue de 800.000 puestos de trabajo,
rompiendo de esta forma la tendencia consolidada desde 1974 hasta 1985, periodo en el que el
empleo disminuyó aproximadamente en 2'3 millones de personas. Para empresarios y gobierno
no aparecía como problema el hecho de que este aumento de empleo fuese mayoritariamente en
la modalidad asalariada y que, dentro de ésta, más de un 20% sea bajo la modalidad de
contratación temporal. Sin embargo, para las centrales sindicales la inclusión en el mercado de
trabajo de la modalidad de trabajo temporal potencia, de un lado, la tendencia a que un gran
porcentaje de empleo se vea abocado a unas relaciones laborales cada vez más individualizadas,
con el consiguiente aumento de las probabilidades de indefensión de los trabajadores en sus
derechos laborales. De otra parte, ayuda a la consolidación de la dualización de la fuerza de
trabajo: los que disfrutan de empleo altamente estable, con amplias garantías y fuertes
instrumentos de defensa de sus intereses, y aquellos otros abocados a la provisionalidad
permanente, obligados a alternar fases de ocupación con etapas de desempleo.

En cuanto a la negociación colectiva, la centralización puesta de manifiesto a principios

de los 80 se intensifica dando como resultado, en términos de Martínez Alier y Roca402, la
consolidación de una orientación neocorporativista que ha desmantelado la agresividad
reivindicativa con la que la izquierda sindical había iniciado la transición política. Esta situación
hace que, dada la inexistencia de acuerdos sociales en 1984, 1987 y 1988, se demuestre la
aparición de factores que señalan una tendencia hacia la descentralización de las negociaciones
colectivas. Así, finalizando la vigencia del AES en 1986, desde amplios sectores de la patronal,
se incita a este proceso de descentralización de las negociaciones, a pesar de que ello hiciera
inevitable la asunción de un riesgo de mayor conflictividad laboral. De modo contrario, los
sindicatos mantienen en esta etapa que la concatenación de pactos sociales vacía el contenido real
de la negociación colectiva y reduce la afiliación sindical sin que, como contrapartida, se
reduzcan el desempleo y las desigualdades sociales.

402
MARTÍNEZ ALIER, J. y ROCA, J (1987), Spain after Franco: from corporatist ideology to corporatist
reality. International Journal of Political Economy, nº 4. Citado por Lorente, J.R., Negociación colectiva y empleo
en España, en Bentolila, S. y Toharia, L., o. c., págs.. 711 y sig.).

422
 Sea como fuere, si bien la política económica de este periodo consigue logros importantes
(reducción de la tasa de inflación, superavit en la balanza de pagos, estabilidad del déficit
público, etc.), en términos de paro global la situación sigue empeorando. En este sentido, las
medidas de flexibilización del mercado laboral no habrían surtido el efecto deseado en la creación
de empleo. Como apuntábamos más atrás, sólo a partir de 1985 se producen a nivel agregado
resultados netos positivos, reflejados en el aumento de trabajadores asalariados. Son precisamente
las modalidades de trabajo temporal y a tiempo parcial las que más se utilizan para las nuevas
contrataciones, reduciéndose la importancia y el número de contratos indefinidos. Así, el
abaratamiento del coste laboral conseguido a través de las nuevas modalidades contractuales
marca una tendencia de sustitución de personal fijo por temporal (ver Gráfico 25) siempre que
ello no suponga una merma en la eficacia y la productividad de las empresas. Además, la
temporalidad se utiliza más en pequeñas y medianas empresas, en puestos que requieren poca
cualificación y en sectores manufactureros, servicios y en la construcción403.

Se cierra esta segunda etapa tras la huelga de diciembre de 1988 y la recesión económica
de principios de los 90 y se abre una nueva que dará paso a la tercera reforma laboral fraguada
entre 1993/94, que viene a suponer, en opinión de los sindicatos, un paso más en la precarización
del trabajo al ampliar significativamente las causas objetivas para el despido y, para empresarios
y gobierno, un necesario incremento en la flexibilidad del mercado de trabajo debido a las nuevas
condiciones económicas.

El tercer proceso de reforma (1994)

Después de la fase conflictiva de los últimos años 80, a principios de los 90 parece
retomarse el clima de diálogo social tripartito (sindicatos-gobierno-empresarios), en el que tiene
un peso notorio la concesión por parte del gobierno de mejoras en materia de protección social.
No obstante, ante la imposibilidad de llegar a acuerdos salariales, sigue cobrando relevancia un
modelo de negociación más bilateral de los convenios colectivos, en los que el Estado tiende a
abandonar su participación, al menos en los aspectos salariales, siempre y cuando se lleguen a
acuerdos viables. En caso contrario, el gobierno mantendrá sus medidas interventoras, hecho que
ocurre, como es sabido, con la normativa laboral que determina el "decretazo" (reducción de la
protección social en materia de desempleo) y con la tercera reforma del mercado laboral, que
entra en vigor durante 1994, teniendo como objetivos una nueva regulación del sistema de
contratación laboral, la organización del trabajo, la movilidad geográfica y los aspectos
relacionados con la formación. Por su lado, las cuestiones relacionadas con la negociación
colectiva y la determinación salarial sólo son objeto de buenos propósitos, sin que el efecto de
la reforma llegue a afectarlos operativamente.

Así, en la regulación sobre la contratación temporal, se han producido modificaciones en

las formas de los contratos y las condiciones de extinción de los mismos: se liberalizó la
contratación a tiempo parcial y se pretendió la paulatina supresión de los contratos temporales,
al suprimir los contratos de fomento de empleo (que sólo se mantienen en 1995 en casos de
parados de larga duración). Las razones que impulsan a ello se centran en el excesivo aumento
de contratación temporal que se inicia a finales de 1984, producto de la segunda reforma del

403
Ver SAÉZ, P., o.c., pág. 1015.

423
mercado de trabajo de ese mismo año, cuestión que se cataloga como una fórmula poco eficaz
e incluso perniciosa sobre la productividad, contribuyendo a una escasa sensibilidad de los
salarios a la situación del mercado de trabajo. La nueva reforma de 1994 también estipula la
modificación de los contratos de formación, creando nuevas modalidades de contrato en prácticas
y los contratos de aprendizaje. En cuanto a las condiciones de extinción, la nueva reforma del 94
se reafirma en la existencia de tres tipos de despidos: individuales por motivos disciplinarios,
individuales o plurales por causas justificadas y colectivos por causas justificadas. En los dos
primeros se mantienen las figuras de despido procedente e improcedente (que conlleva el pago
de los salarios de tramitación y la indemnización de 45 días por año trabajado). Los despidos
justificados amplían los motivos, introduciendo causas económicas, lo cual supone un paso más
con respecto a lo que dictaminaba la reforma de 1984.

En los aspectos relacionados con la organización del trabajo, la reforma flexibiliza las
condiciones de movilidad funcional, la determinación del tiempo de trabajo, la retribución de las
horas extraordinarias, la modificación sustancial de las condiciones de trabajo, etc. Pero el
aspecto más significativo es remitir a la negociación colectiva la regulación de muchos aspectos
de la organización del trabajo que hasta entonces estaban regulados normativamente, lo cual
supone una flexibilización en la gestión de los recursos humanos de las empresas, centrando la
propuesta de suprimir las Reglamentaciones Nacionales del Trabajo, sustituyendo algunos de sus
contenidos por acuerdos en los convenios. También en el funcionamiento del mercado de trabajo
se articula una regulación en lo concerniente a la adecuación de la oferta de trabajo a la demanda.
En este sentido, se suprime el monopolio del INEM, admitiendo agencias privadas de colocación
y, de otra parte, la regulación de las empresas de trabajo temporal. En otros aspectos, como la
formación profesional y la activación de la movilidad, la actuación de la reforma no incide
notoriamente.

Por último, como medida complementaria a la reforma, en los presupuestos generales de

1995 se arbitran regulaciones al respecto del coste de uso del trabajo en su aspecto de
cotizaciones empresariales a la Seguridad Social (reducción de las cotizaciones empresariales y
su sustitución por otras figuras impositivas como el aumento del IVA, etc.).

En resumen y según la opinión de ciertos autores404 (C. Sebastián, 1996: 152 y ss), esta
tercera reforma de 1994 vendría a suponer un avance importante en la dirección correcta, pero
de escaso poder de transformación dada la escasa variación de las condiciones de despido, el
mantenimiento del sistema de cobertura del desempleo, la carencia de objetivos claros en la
reforma de la negociación colectiva y en la determinación salarial, y el no abordaje de las
cuestiones relativas a la formación profesional.

No obstante, para las centrales sindicales, esta reforma sólo viene a suponer un intento
de transformación del mercado y de las relaciones laborales a través de una imposición estatal
y normativa, cuestión que desembocó en la conocida huelga general de enero del mismo año.
Medidas intervencionistas que vienen a unirse al famoso "decretazo" de 1992, mediante el cual
se reducen drásticamente los niveles de protección social al desempleo.

404
Ver SEBASTIÁN, C., La creación de empleo en España: el papel de las imperfecciones del mercado
laboral. En GUAL, J., o.c., págs. 152 y ss..

424
 En lo que respecta a la negociación colectiva, se sigue consolidando la misma dinámica
iniciada en etapas anteriores: acuerdos bilaterales entre sindicatos y empresarios e intervención
reglamentadora del gobierno cuando no hay posibilidad de acuerdos. Se avanza, pues, en un
modelo de negociación con un grado medio de centralización que no satisface ni a empresarios
ni a sindicatos: los primeros, instalados mayoritariamente y cada vez más en posicionamientos
neoliberales (se va reduciendo tendencialmente los sectores más institucionalistas) defienden un
modelo de negociación descentralizado, es decir, a nivel de empresa, algo que restaría fuerza a
las centrales sindicales y que les permitiría un mayor control sobre los salarios, los precios y las
relaciones laborales. Mientras que los sindicatos continuan apostando por un modelo centralizado
(acuerdos a nivel nacional, sectorial o provincial), modelo que les permitiría mantener su poder
de representación y, por tanto, defender con mayor fuerza sus reivindicaciones a empresarios y
gobierno.

Posicionamientos y modelos polarizados de negociación colectiva que, por distintas

razones y en opinión de ciertos autores405, conllevan efectos negativos sobre la economía global,
sobre el empleo, etc., en tanto el modelo de máxima centralización tiende a provocar dificultades
financieras a las empresas (incrementos salariales ajenos a la realidad productiva y a los
beneficios), mientras que el modelo totalmente descentralizado parece afectar globalmente de
forma negativa a las tasas de paro y a los derechos de los trabajadores. En cualquier caso, no
parece que el modelo mixto que propone C. Sebastián (1996:180)406 tenga posibilidades de
cristalizar en un mercado de trabajo como el español, dificultad que, si bien se mira, no resulta
incoherente, dado que las nuevas modalidades de contratación dejan un importante número de
trabajadores fuera del marco de los convenios colectivos, que quedan cada vez más relegados y
particularizados a los sectores de trabajadores con empleo estable (fijo). Hecho que estaría
fortaleciendo los posicionamientos empresariales y restando fuerza a las centrales sindicales.

La reforma laboral en marcha (1997).

Llegamos así, al momento actual en el que hay en marcha una nueva reforma laboral (la
cuarta del período democrático) cuyos objetivos esenciales van dirigidos a promover un giro en
la realidad económica, productiva y social española, caracterizada por los puntos expuestos al
principio de estas páginas. Dicha reforma se encamina, globalmente, a una reducción en las
modalidades de contratación y la relativización de los despidos de las causas económicas y
tecnológicas, más allá de que estén relacionadas con la viabilidad de las empresas (como
estipulaba la normativa de 1994). Por las informaciones recopiladas en la prensa escrita, así como
por las distintas entrevistas realizadas a miembros de las organizaciones sindicales y patronales,
esta nueva regulación del mercado laboral propiciada por el gobierno actual se incluye en el
reciente Programa Plurianual de Empleo, en el intento de cumplir los compromisos acordados

405
Ver SEBASTIIÁN, C., o.c., págs.. 153 y ss.. El autor cita varios estudios nacionales y transnacionales
sobre los distintos modelos de negociación colectiva, apostando unos por los modelos polares (alto grado de
centralización y alto grado de descentralización), dados sus mayores y mejores efectos sobre el global de la
economía que los modelos de grado medio de centralización; mientras que el propio Sebastián apuesta, como se
señala más adelante, por un modelo mixto, que sería el más adecuado para la situación española.
406
Este autor propone un modelo de negociación colectiva más eficiente, gracias a su estructura articulada
entre acuerdos marco a nivel nacional, sectorial o provincial y convenios a nivel de empresa cuyos contenidos vayan
más allá de la determinación salarial. Ver SEBASTIÁN, C., o.c., pág. 180.

425
en Essen por los países miembros de la UE. Dicho programa pretende la mejora del
funcionamiento del mercado de trabajo: simplificando las modalidades de contrato a tres
contratos fijos, manteniendo especial atención hacia los sectores jóvenes de la población,
eliminando en la medida de lo posible la temporalidad en el empleo, buscando favorecer una
estabilidad que ayude a aumentar los índices de consumo y de crecimiento económico,
clarificando las causas de los despidos objetivos y agilizando los procedimientos laborales.
También hay contenidas medidas para el fomento en formación profesional, una nueva reforma
del INEM, la creación de políticas activas de empleo dirigidas a colectivos con dificultades para
la inserción laboral y la contratación del colectivo de parados de larga duración en programas de
interés general y social en sustitución de las medidas de prestación por desempleo.

En este sentido, desde sectores patronales, como ya sucedió en las anteriores reformas
laborales, se ponen de manifiesto distintos posicionamientos al respecto y que pueden englobarse
en dos actitudes o discursos prevalentes, al punto de poder ser considerados como hegemónicos:
por un lado, un sector empresarial mayoritario instalado en actitudes nítidamente liberal-
conservadoras que responden a un modelo neoclásico de entender la economía y el mercado y
las relaciones laborales; y, por otro, un sector minoritario más institucionalista, representado por
ciertos sectores incluidos en la CEOE, que defienden la utilidad y la necesidad de que las
reformas lleguen o se aprueben mediante la negociación colectiva con los sindicatos. No
obstante, ambas fracciones empresariales estarían de acuerdo a la hora de valorar y preferir que
el papel interventor o normativizador del Estado sea cada vez menor. En concreto, las propuestas
de los empresarios para esta nueva regulación del mercado y las relaciones laborales apuntan a
establecer un contrato de larga duración (hasta 10 años) para la inserción laboral de los jóvenes,
con una indemnización por despido igual a 20 días por año de contrato. De otra parte, con
respecto a la causalidad de los despidos, los empresarios proponen indemnizaciones menores a
los 45 días por año trabajado en los casos de despidos sin causas objetivas. Como es de esperar,
los empresarios acusan a las centrales sindicales de no querer superar sus posturas “arcaicas” ni
de afrontar una verdadera modernización en el mercado y las relaciones laborales.

En el lado opuesto, las centrales sindicales, mayoritariamente instaladas en una actitud

institucionalista (más allá de las fracciones más o menos corporativistas) desde la que sigue
siendo prioritario el papel asignado a la negociación colectiva, centran sus demandas en los
siguientes puntos: establecer un contrato formativo de entre dos y cuatro años para menores de
27 años y con garantías de no ruptura de las relaciones laborales a su término; poner un especial
énfasis en la causalidad objetiva de los despidos, que sólo podrían admitirse si existen evidencias
reales de la situación de crisis en las empresas; así como la participación de los representantes
sindicales en los despidos individuales. A este respecto, los sindicatos manifiestan su
escepticismo ante las últimas cifras ofrecidas por el INEM en materia de creación de empleo, en
tanto el aparente descenso del paro se ha hecho a costa de una precarización cada vez mayor del
mercado laboral. Es por ello que mantienen que para transformar realmente la actual e ineficaz
estructura del mercado de trabajo habría que potenciar un cambio que lleve a la intensificación
empresarial de las políticas activas de creación de empleo, y no tanto a una nueva "vuelta de
tuerca" en la flexibilización. Acusan, así, a la patronal de no querer abandonar sus posturas
maximalistas al ser conocedores de que, en última instancia, será el gobierno quien aborde la
reforma del mercado laboral. Es por ello que la actitud sindical se mantiene a favor del no
intervencionismo por parte del gobierno, siendo preferible el establecimiento de pactos puntuales
si no es posible un acuerdo global en la negociación colectiva que se lleva a cabo en estas fechas.

426
 Distintas voces se unen a los discursos gubernamentales, sindicales y patronales en lo
referente a la nueva reforma. De esta forma, varios autores señalan la falacia del mito al respecto
de la desregulación del mercado laboral, en tanto ésta no parece la medida más acertada para la
creación de empleo. Gual, contraponiéndose a los sectores más liberales de la patronal, alude a
la experiencia norteamericana, donde la mejora de la tasa de ocupación ha ido acompañada de
un incremento paralelo de sectores sociales marginados laboralmente y de fuertes aumentos de
los índices de pobreza y delincuencia. En el mismo sentido,un reciente informe elaborado por
Cranfield School of Management407 afirma que no existen evidencias convincentes de que una
mayor flexibilización conduzca a mayores niveles de empleo. En este mismo informe y a tenor
de sus resultados, se apunta a que la protección del empleo no es un obstáculo para la flexibilidad
laboral. En ese sentido, la flexibilización sólo vendría a suponer un mayor beneficio a las
empresas y a los empresarios, en tanto conlleva un traspaso de costes y riesgos a los trabajadores
y al Estado, o a la sociedad en su conjunto.

En cualquier caso, desde estos puntos de vista encuadrados en posicionamientos

institucionalistas, las medidas para la creación de empleo y la mejora global de la economía no
pasarían por un nuevo paso en la desregulación, sino por regular eficazmente el mercado laboral
actual, ya de por sí suficientemente flexibilizado. Más bien, las medidas deberían ir encaminadas
a consolidar la figura del contrato "fijo-discontínuo", iniciativa que aseguraría una mayor
estabilidad en el empleo, con lo que también aumentarían los índices de consumo y los de la
economía en su globalidad, como lo ponen de manifiesto los datos de otros países de la Unión
Europea, como Alemania y Francia, con mercados laborales más desregularizados pero no por
ello creadores de empleo sino todo lo contrario. Hay que hacer notar, por otro lado, que esta
postura se halla muy próxima a los sectores empresariales más moderados (institucionalistas,
preferentemente pertenecientes a las PYMES).

Política laboral y hábitat.

Las políticas laborales desarrolladas por las distintas administraciones regionales poseen
un peso importante en la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad, pudiéndose
traducir estas diferencias en la mayor o menor dificultad y oportunidad para el acceso a uno u
otro tipo de empleo. Entre otras muchas razones, porque son las responsables de construir un
marco normativo y regulador por el que han de regirse las actuaciones encaminadas a tal
propósito, además de que se constituyen como un agente activo en el proceso de inserción,
posibilitando atención, educación, cualificación y empleo a una gran parte de las personas con
minusvalías de toda España.

Por tanto, hay que señalar que también en el ámbito de las políticas promovedoras de la
inserción laboral de las personas con discapacidad, las características específicas de cada hábitat
seleccionado condicionan y determinan que la inserción sea más o menos efectiva. De forma
semejante a lo descrito hasta ahora en los distintos epígrafes de este capítulo, podemos
comprobar que el contexto de Barcelona, gracias a sus características socioeconómicas,
culturales, políticas y a la actuación de los diversos agentes sociales, presentaría globalmente una
oferta más ventajosa y efectiva que las zonas de Córdoba y La Campiña.

407
A. Missé en el diario El País de 10 de febrero de 1997.

427
 En cualquier caso, hay que dejar claros dos aspectos que equiparan en cierta medida a los
tres contextos: de un lado, los tres han desarrollado sus políticas regionales a partir de las
normativas establecidas a nivel nacional en los últimos años; de otro, en ninguno los índices de
inserción real consiguen acercarse a lo que dictan y pretenden las normativas, legislaciones y
actuaciones desarrolladas. No obstante, sabemos que Cataluña ha producido un amplio desarrollo
de las políticas dirigidas a favorecer la integración laboral de este colectivo, cuyo máximo
exponente es el Plan Interdepartamental de Integración laboral de personas con Disminución
(PIILD), de cuyos significativos resultados ya hemos tratado en otros apartados; mientras que en
Andalucía y en Castilla-La Mancha, este tipo de actuaciones a cargo de las administraciones han
sido significativamente menos relevantes, un tanto limitadas al aspecto legislador, quizá debido
a la diferencia de recursos de todo tipo con respecto a la región catalana. De igual modo, y en la
medida que dependen de las actuaciones de las administraciones, el papel jugado por los agentes
de inserción resulta muy diferente en una u otra zona. En lo que aquí nos ocupa, trataremos de
analizar dichas diferencias en función de los distintos posicionamientos que ante el mercado
laboral adoptan unos y otros agentes.

Hábitat macrourbano

El caso barcelonés permite poner en evidencia una combinación relativamente

compensada entre posiciones integradas (la Generalitat como "Estado-comunidad" del bienestar
"aventajado" dentro del Estado español) y competitivas, puestas de manifiesto sobre todo por las
aplicaciones de algunas de esas políticas y por los agentes de inserción. En cuanto al primer
aspecto, lo más destacable sería la puesta en marcha del citado PIILD, plan que va más allá de
las políticas promovidas por el Estado a nivel nacional, como lo prueban las cuantiosas partidas
presupuestarias dotadas al respecto así como las diversas vías de formación e inserción creadas.
Estas diversas vías recogen la práctica totalidad de dimensiones y etapas de las que depende la
inserción: educación, socialización, información, sensibilización y asesoramiento laboral,
formación profesional y ocupacional, la inserción tanto en el mercado ordinario de trabajo como
en el empleo protegido, así como una estrecha colaboración entre las distintas administraciones
(estatales, regionales y locales) y de éstas con las asociaciones de afectados mas importantes.

Especial mención merecen algunas estrategias puestas en práctica para superar algunas
de las limitaciones en los procesos de inserción. En concreto nos referimos a la línea de
intervención novedosa en España del "empleo con apoyo", canalizado a través de los Servicios
de Soporte para la Integración Laboral (SSIL), ya sean externos o asociados a los Centros
Especiales de Empleo (CEE). Estos SSIL tienen como objetivo prioritario facilitar la inserción
en el medio ordinario de trabajo, bien sea a través de la integración directa en el mismo (sin paso
por los Centros Especiales de Empleo) o tras el paso por los Centros Especiales de Empleo, con
lo que éstos adquieren de veras su auténtico sentido como centros de tránsito desde el empleo
protegido al ordinario. Aquí es donde aparece, en parte, la posición competitiva de las políticas
de la administración catalana, dado que la preparación profesional y ocupacional impartida en
las etapas de formación y de cualificación va encaminada a la inserción de las personas con
discapacidad en un medio laboral competitivo, en el que triunfan sólo los más capacitados, los
más preparados, independientemente de que sean o no sujetos con discapacidad.

Por otra parte, no hay que olvidar que muchas de las estrategias puestas en marcha para
la inserción, y especialmente las que se concretan en los Centros Especiales de Empleo y los

428
Centros Ocupacionales, priman la productividad y rentabilidad de sus trabajadores, sin tener en
cuenta las dificultades asociadas a las discapacidades ni tampoco que su verdadero sentido es la
preparación y la cualificación de sus trabajadores para dar el salto al medio laboral ordinario.
Esta combinación entre posiciones integradas y competitivas también se pone de manifiesto en
los discursos de los agentes de inserción que desempeñan sus funciones en el hábitat barcelonés:
si bien reconocen de forma más o menos explícita que su propia profesión depende de las
iniciativas puestas en práctica desde la Generalitat, que cumple en parte su papel de Estado del
bienestar, critican que el nivel real de "bienestar", traducido en actuaciones eficaces en pos de
la inserción dejan mucho que desear. De hecho, critican a la administración catalana por su
actitud de cierta connivencia o de debilidad con los intereses de las élites del capital, en tanto no
legisla ni interviene para reestructurar las bases legales y reguladoras del mercado de trabajo, que
actualmente deja fuera a los colectivos con desventaja para acceder al empleo ordinario, o
construye espacios de supuesto empleo protegido (que al final se rigen por los mismos criterios
competitivos del ámbito ordinario) en los que quedan recluídos.

De este modo, a pesar de que las posiciones integradas aparecen en la base ideológica de
las políticas de la administración (los derechos y los deberes sociales para con todos los
colectivos discriminados sociolaboralmente) y han de guiar las actuaciones de los mismos
agentes, en realidad las políticas derivan en actuaciones regidas por la lógica del posicionamiento
individualista competitivo. Baste el ejemplo de las críticas vertidas al respecto de la tendencia
de la administración por privatizar los recursos relativos a la formación (cursos de FO), por la
práctica cada vez más extendida de la dotación de otros recursos (financieros y legales) para las
grandes asociaciones de afectados y otros organismos privados (Fundación ONCE, Empresa de
Trabajo Temporal, etc.) y por los incumplimientos de las normativas que promueve la propia
administración (no cumpliendo las cuotas de reserva en sus distintos centros de trabajo).

Desde esta panorámica, las estrategias que se proponen para la mejora eficaz de la
inserción han de pasar por recuperar ampliamente la posición integrada, es decir, porque las
administraciones actúen verdaderamente desde la lógica de un Estado del bienestar que planifique
sus actuaciones adaptándose a la diversidad compleja de la realidad de las personas con
discapacidad. Esto se traduciría, segun el punto de vista de los agentes de inserción, en los
siguientes niveles de actuación:
a) Para aquellos sectores de personas con discapacidad que no pueden trabajar ni en el
mercado ordinario ni en el protegido (afecciones psíquicas graves), ha de ser el Estado
quien los asista, bien desde una política adecuada de pensiones, bien desde centros de
asistencia "laborterapéuticas" alejados de la pretensión de la inserción laboral. Estas
actuaciones vendrían a apoyar el papel sostenedor de las familias y de los mismos agentes
de inserción.
b) Para aquellas personas con discapacidad que pueden insertarse en el mercado de trabajo
protegido (afecciones psíquicas leves y otras minusvalías físicas y sensoriales que no
pueden adaptarse a la lógica de la productividad competitiva), se ha de conseguir que los
Centros Especiales de Empleo y los Centros Ocupacionales dejen de regirse por la lógica
del beneficio empresarial.
c) En el caso de los sujetos con discapacidad que pueden insertarse en el medio laboral
ordinario (afecciones físicas y, en menor medida, sensoriales y psíquicas leves), habrá
que adecuar las actuaciones a la formación, la cualificación, la inserción y el seguimiento
de su evolución como trabajadores "normalizados", habiendo, en cualquier caso, que
impedir que éstos queden recluídos en los ámbitos del empleo protegido, caso frecuente

429
 en los Centros Especiales de Empleo y los Centros Ocupacionales, que no quieren
desprenderse de los trabajadores productivos y rentables.

Hábitat urbano y rural

Por su lado, en los casos de Córdoba y La Campiña ya dijimos que la posición prevalente
por parte de las administraciones y de los agentes de inserción es la integrada, dado que sus
actuaciones, mucho más limitadas que en el hábitat de Barcelona, se rigen por las normativas
dictaminadas desde el ámbito de lo político. Hay que decir, no obstante, que esta posición
integrada se caracteriza por su debilidad, por su escasa relevancia en términos reales de los logros
en la inserción real de las personas con discapacidad. En realidad, la diferencia de recursos de
Andalucía y de Castilla-La Mancha (puesta de manifiesto en una legislación poco innovadora
respecto a lo que dicta la normativa española y en las escasas dotaciones presupuestarias para el
ámbito de la inserción sociolaboral y de la protección social de los colectivos con dificultades)
y las condiciones que presenta el Mercado de trabajo en ambas zonas determina que la diferencia
con respecto a Barcelona sean muy notables.

Sirvan dos ejemplos clarividentes: de una parte, la cuestión del "empleo con apoyo"
resulta una estrategia que los agentes de inserción cordobeses declaran "utópica e inviable" en
una realidad socioeconómica como la andaluza, muy precarizada laboralmente y sin recursos
económicos tanto en el ámbito público como en el privado, y menos aún en la capital cordobesa,
con índices mucho más preocupantes que el resto de la región andaluza (quizá sólo equiparables
en cuanto a las desventajas a la de Cádiz); de otro lado, la existencia de sólo dos Centros
Ocupacionales y tres Centros Especiales de Empleo en el término de Guadalajara basta como
dato significativo para poner de manifiesto la capacidad real de intervención de las
administraciones regionales y locales en el ámbito del empleo protegido. En ambos casos, pero
especialmente en Córdoba, la administración muestra una nítida tendencia a derivar las posibles
actuaciones a desarollar a las asociaciones de afectados y otras ONGs que han tomado la inciativa
en los ámbitos de la educación (con dotaciones económicas para colegios concertados de
educación especial, caso de APROSUB), la formación ocupacional (delegando los aspectos
organizativos a entidades como PROMI, APROSUB, ONCE, Las Encinas, etc., manteniendo
unas relaciones basadas en la financiación y el control de las actividades) y la inserción en
medios laborales protegidos (ayudando a financiar los Centros Especiales de Empleo y Centros
Ocupacionales dependientes de dichas asociaciones o de nuevas iniciativas.

En este sentido, las políticas específicas para la inserción laboral en el medio ordinario
se caracterizan por estar presentes casi exclusivamente en términos de normativas y leyes, sin que
trasciendan a nivel de actuaciones prácticas reales. Visto esto, resulta coherente que los agentes
de inserción muestren una posición integrada limitada o debilitada ante el tema de la inserción,
en tanto su papel queda reducido al espacio y alcance que las asociaciones de afectados
dictaminan, que son casi todas las actuaciones que en términos de inserción se realizan en estos
contextos. En este sentido, hay que señalar otra notable diferencia con respecto al hábitat
barcelonés al respecto de los agentes de inserción que trabajan directamente para la adminis-
tración: en Barcelona, la actividad de los Centros Base de Atención al Minusválido permite a los
agentes no sólo dedicarse a tareas de evaluación, diagnóstico y rehabilitación, sino que también
desempeñan una importante labor en la elaboración de estudios sobre perfiles profesionales de
las personas con discapacidad y en la búsqueda y seguimiento de puestos de trabajo adecuados

430
a cada persona con discapacidad; por contra, en Córdoba, el papel de estos agentes de los Centro
Base se limitan exclusivamente a las funciones burocratizadas de la evaluación y el diagnóstico,
quedando en un segundo plano la rehabilitación y siendo inexistente la labor específica de la
orientación y búsqueda de empleo.

En cuanto a las estrategias e iniciativas a llevar a cabo para la mejora de la inserción

laboral de los sujetos con discapacidad, los agentes de la administración y de la inserción vienen
a coincidir básicamente con lo apuntado para el contexto de Barcelona, teniendo en cuenta que
la principal estrategia a desarrollar sería un cambio radical en la estructura y funcionamiento del
mercado de trabajo, manteniendo que hasta que los índices de empleo, paro, de desarrollo de las
actividades económicas, etc., no se modifiquen profundamente poco o nada se podrá avanzar.
Cambios que no sólo incumben a las administraciones (que debe asumir, junto a las familias y
a los propios afectados, los costes derivados de la asistencia en los casos que no sea posible la
inserción ni siquiera en el medio protegido), sino también a los otros agentes sociales,
especialmente loe empresarios y las asociaciones de afectados en aquellos casos en los que la
inserción puede producirse en el medio laboral ordinario.

14.3. La perspectiva de los agentes económicos.

Con el objetivo de conocer el estado de opinión y las previsiones de los principales

agentes económicos al respecto de las personas afectadas por alguna discapacidad y sus
posibilidades de inserción en el mercado laboral, resumimos en las siguientes páginas los
discursos producidos en una serie de entrevistas previas y en los distintos grupos de discusión
realizados, discursos que se complementan con datos e informaciones provenientes de distintas
fuentes documentales408.

Visto lo anterior, abordaremos ahora los aspectos referentes a las incidencias que genera
el mercado de trabajo en los distintos agentes. Efectos que, siguiendo el esquema interpretativo
global de esta investigación (Cuadro 8), actúan diferenciando los posicionamientos y actitudes
que cada agente adopta en función de los condicionantes derivados del mercado laboral
específico de cada hábitat. Del mismo modo, daremos breve cuenta de las estrategias (actuales

408
Véase Introducción Metodológica al inicio de la Tercera parte. En cuanto a las fuentes documentales,
cabe destacar: a) Documentos técnicos: Informe sobre la situación del empleo de las personas con discapacidad
y propuetas para su reactivación, realizado por el CES en 1995. Distintos documentos internos elaborados por las
dos centrales sindicales mayoritarias antes y después de la elaboración del informe del CES arriba mencionado:
Propuestas de CCOO y UGT para dicho informe; ponencias sindicales en la Conferencia Internacional sobre el
Empleo para las Personas Discapacitadas (Bilbao, Febrero de 1994); el informe Discapacidades y Empleo. Posición
Sindical, elaborado por UGT en Diciembre de 1996; otra serie de documentos internos realizados por UGT sobre
la Evolución y Situación de las Rentas y el Empleo en España, etc. b) Estudios especializados: En la primera parte
de esta investigación se hallará una completa recopilación sobre los estudios efectuados al respecto de la inserción
socio-laboral de personas con discapacidad. De entre ellos, se han seleccionado algunos para retomar los datos
referidos a las actitudes empresariales como ALBOR, J.(Coord), Minusvalía e Inserción laboral, Instituto para la
Formación, Madrid, 1995; CALEIDOSCOPIA, Factores personales y sociales de la integración laboral de las
personas con discapacidades. Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid,
1997; GARCÍA, B: Las personas con discapacidad ante el reto de la integración laboral en Andalucía, Instituto
Andaluz de Servicios Sociales, Sevilla, 1996; SORIA, R.J., La percepción que tienen los empresarios de los
discapacitados psíquicos como trabajadores. Fundación ANDE. Madrid, 1995.

431
y viables) que dichos agentes manifiestan al respecto de la inserción sociolaboral de las personas
con discapacidad.

Los empresarios.

En general, el sector empresarial aparece como el principal defensor del actual modelo
de mercado de trabajo, en tanto sus características actuales (despido sin costes, amplia
disponibilidad de la fuerza de trabajo, avance tecnológico, etc.) aseguran que la lógica
empresarial "(+)rendimiento(-)costes" prevalente hoy día no hará sino cristalizarse en un futuro
a corto y medio plazo. A su vez, el aumento de ingresos está en función directa del incremento
de la productividad (eficiencia en el ámbito de la producción) y de las ventas (eficiencia de los
comerciales); y la reducción de costes se logra principalmente mediante nuevas políticas de
personal combinadas con una mayor inversión en tecnología y capital fijo. En esquema 15, lo
anterior podría expresarse así:

Esquema 15
LA FUNCIÓN EMPRESARIAL
SEGÚN LOS TRES GRUPOS DE DISCUSIÓN APLICADOS A EMPRESARIOS

Lógica empresarial Obstáculos

Productividad - Baja eficiencia de los trabajadores:

(Producción) incapacidad, escasa formación,
Aumentar desmotivación, irresponsabilidad.
ingresos
Ventas - Competitividad extranjera e interior.
(Consumo) - Falta de innovación y adaptación
a las modas (publicidad).
Optimizar
resultados
Gastos de personal - Salarios altos y despido costoso.

Seguridad Social - Pensiones y subsidios (“sopa boba”).

Hacienda - Despilfarro del presupuesto estatal.
Reducir Impuestos, etc. - Burocracia excesiva.
costes
Gastos fijos (infraestructura) - Subida de los alquileres, etc.

Automatización - Coste de la alta tecnología.

Inversión
Tipos de interés - Altos tipos de interés (ahora a la baja).

La mayoría de empresarios consultados, aboga, en principio por continuar dando pasos

para consolidar la plena flexibilización del mercado de trabajo en sus aspectos de desregulación
laboral en cuanto a las condiciones de contratación, laborales, salariales y, especialmente, de
despido. De igual modo, los empresarios en su conjunto estarían de acuerdo (excepto algunas
fracciones menores en afirmar que la competencia, a nivel local-nacional y extranacional
(europea o mundial), constituye la espada de Damocles que determina el éxito o fracaso de sus
iniciativas y, por tanto, el motor que hace funcionar la maquinaria empresarial. Sin embargo, al
definir la política de personal en las empresas, encontramos diferencias posicionales y

432
actitudinales a este respecto relacionadas con el tamaño de las empresas y con el hábitat (ver
Esquema 16):

• Algunos empresarios y encargados de personal de empresas grandes situados en sectores

estratégicos, poco expuestos a la competencia, optan por un modelo fordista de relaciones
laborales en el que se motiva positivamente al trabajador asignándole continuidad en la
empresa, apoyo sindical, altos salarios, etc., a cambio de una gran implicación del
empleado en su trabajo (“que trabaje como si la empresa fuera suya”).
• En el extremo contradictorio, otro sector de empresarios, localizados prioritariamente en
Barcelona, se inclinan claramente por el modelo neoliberal de relaciones laborales; en
este caso, el empresario trata de sacar rentabilidad al trabajador mediante motivaciones
negativas; si no acepta en condiciones que se le ofrecen, será despedido y se expondrá al
paro y a la exclusión social.
• Como síntesis o pacto entre las dos posiciones anteriores, muchos empresarios optan por
un modelo mixto de mercado de trabajo dual que ofrece motivaciones positivas de tipo
“fordista” para los empleos clave de las empresas (“trabajos de continuidad”) y
motivaciones negativas (unido al despido, amenaza de exclusión social, etc.) para los
empleos menos cualificados.
• Algunos pequeños empresarios de Córdoba y La Campiña defienden un modelo
premoderno local-tradicional que podemos entender como una “regresión” (nostálgica)
a las condiciones de la España preindustrial, sin que ello suponga perder terreno en la
flexibilización de las relaciones laborales en cuanto a las condiciones de contratación, las
relaciones laborales y el despido libre).
• Por último, en el caso de Córdoba se ha detectado la existencia de pequeños empresarios
y trabajadores autónomos para quienes el autoempleo es una forma de sobrevivir
(“empresarios por necesidad”); calificamos esta fracción como lumpenempresariado
postmoderno que tiene una gran movilidad y que “trapichea” con las posibilidades a su
alcance (ayudas oficiales a los “yacimientos de empleo”, sumergimiento de la actividad,
etc.).

..//..

433
 Esquema 16
CINCO MODELOS DE POLÍTICAS LABORALES

(A) (B)

Motivaciones positivas Motivaciones negativas

Marco “paternalista” Individualismo competitivo
del Estado de Bienestar del mercado “puro y duro”
(Modelo “fordista”) (Modelo “neoliberal”)

Contratos estables pactados en convenio. Contratos temporales individualizados,

Apoyo sindical. Subcontratas y empleos autónomos.
Indemnización por despido. Despido libre. Economía sumergida
Altos salarios. Antigüedad. Bajos salarios, comisiones y propinas.

Ventaja para el trabajador: Riesgo para el trabajador:

promoción profesional dentro de la empresa. rescisión del contrato y vuelta al paro.
Carrera profesional y consumo de masas Amenaza de marginación social
Ventaja para el empresario: Riesgo para el empresario:
Implicación del trabajador. se le van los buenos trabajadores.
Supuesto: Supuesto:
profesional responsable, trabajador irresponsable,
que le gusta trabajar. que no le gusta trabajar.
(Trabajo como autorrealización) (Trabajo como reinserción social)

(C)

Síntesis en el mercado dual

Sociedad española actual
(Modelo mixto)

Motivaciones positivas para “trabajos de continuidad”

(“sector primario del mercado de trabajo”)
Motivaciones negativas para empleos menos cualificados
(“sector secundario del mercado de trabajo”)

(D) Autónomos precarios

Autoempleo para sobrevivir
Síntesis local-tradicional (Lumpenempresariado postmoderno)
Regresión a la España preindustrial
(Modelo premoderno pequeño burgués) “Trapicheo” inicial sumergido
(para eludir la regulación estatal-laboral).
Contratación estable con despido libre. Cuando pueden, se dan de alta
Relaciones laborales dirigidas por el empresario para eludir el riesgo de la penalización y
(asimetría con el trabajador y desregulación laboral). recibir ayudas (“yacimientos de empleo).
Recurso a redes familiares y de amistad
Supuesto:
Supuesto: empresarios “por necesidad”
trabajador sumiso, (gran movilidad laboral)
que acepta su posición subordinada
en el ámbito laboral
(trabajo como adscripción social)

(E)

434
 Trasladando la síntesis anterior al esquema interpretativo del Cuadro 8 (capítulo 5) ,
tenemos que la actitud con mayor peso en el empresariado se aglutina en torno a posiciones
"integradas", es decir, se defiende, dentro del contexto generalizado de competitividad
empresarial, la actuación reguladora del Estado como garantía y protección de las pequeñas y
medianas empresas ante el gran poder de actuación de las multinacionales, grandes superficies,
etc. Este aspecto no es de extrañar si tenemos en cuenta que la mayor parte del sector empresarial
español se incluye dentro de la pequeña y mediana empresa, con independencia del sector
productivo de pertenencia o del hábitat. Ello no quiere decir que no se critique la labor estatal,
especialmente por su tendencia a privilegiar la implantación y las actuaciones de las grandes
empresas nacionales y extranjeras, por alimentar un sector empresarial público deficitario que
actúa de freno a las iniciativas privadas y por la escasa sensibilidad mostrada para favorecer las
condiciones generales (tributarias, subvenciones, regulación proteccionista, etc.) de los pequeños
y medianos centros.

Por otro lado, dentro de este posicionaniento tendencial integrado confluyen cuatro de los
cinco modelos de política de personal puestos en práctica por los pequeños y medianos empresa-
rios: fordista, mixto, local-tradicional y lumpemempresariado postmoderno. En todos ellos se
avala la tendencia actual a la flexibilización laboral, especialmente si tenemos en cuenta que las
nuevas condiciones de contratación y despido favorecen la reducción de costes laborales,
asegurando un alto nivel de rentabilidad en los trabajadores, en tanto siga prevaleciendo el actual
contexto social fragmentado y polarizado que favorece una alta tasa de desempleo y, por tanto,
las condiciones que obligan al sometimiento de la fuerza del trabajo a las condiciones impuestas
desde las empresas. En este sentido, se demandan y se consiguen en la mayoría de los casos
trabajadores adecuados a los puestos laborales a cubrir: trabajadores responsables, cualificados,
polivalentes, competitivos, integrados con los objetivos empresariales desde actitudes
subordinadas, a plena disponibilidad del empresario: algo así como una síntesis entre el
trabajador fordista (trabajador implicado con el proyecto empresarial, trabajador por vocación
que vive su empleo como autorrealización), que mantiene caracteres del modelo de trabajador
tradicional (sumisión subordinada a las condiciones impuestas por la empresa), pero que ya ha
adquirido las pautas laborales del modelo neoliberal (máximo rendimiento, individualismo
competitivo entre compañeros y contratos descausalizados que se mantienen en función de la
rentabilidad que generen).

Por tanto, para este grupo de empresarios, podemos decir que la incidencia del actual
mercado de trabajo facilita los aspectos relativos a la reducción de los costes de personal, pero
obstaculiza los aspectos de la perdurabilidad de las empresas ante la alta competitividad
existente. En cualquier caso, se muestran a favor de las políticas de fomento de empleo para
determinados colectivos, siempre que ello les reporte unos beneficios añadidos (subvenciones,
reducciones fiscales, etc.) que, a la larga, no repercutan negativamente en la rentabilidad de sus
centros. Por último, optan por vías habituales a la hora de cubrir sus demandas laborales: redes
personales próximas, los propios trabajadores de sus empresas, anuncios en prensa, etc.,
valorándose especialmente las actitudes y aptitudes de los candidatos, que han de convencerlos
de sus capacidades y no siendo proclives, por tanto, al uso de la subcontratación o de las
empresas de trabajo temporal.

Por su lado, la posición competitiva queda representada por los grandes empresarios de
Barcelona y, en menor medida, por algunos sectores de pequeños y medianos empresarios de
Córdoba (los empresarios "por vocación" del sector servicios), instalados y defensores a ultranza

435
del modelo neoliberal del mercado, en el que la plena flexibilización y disponibilidad de los
trabajadores, la asunción de las condiciones impuestas por la producción, la competencia, la
rentabilidad, etc., son los ejes que articulan las relaciones laborales y, por supuesto, las políticas
de personal, que buscan la máxima reducción de costes y la máxima rentabilidad. Demandan, por
tanto, el mismo perfil combinado de trabajador que exponíamos más atrás, teniendo la gran
ventaja (lo expresan sin recato, mostrando que parte de su fuerza está en ello) de que pueden
encontrarlo fácilmente en el actual mercado laboral, caracterizado por la alta disponibilidad de
la fuerza de trabajo en todos los sectores productivos. En resumidas, saben que los puestos de
trabajo que generan sus empresas van a cubrirse con los trabajadores que mejor se adecuen a cada
puesto. En este sentido, no se muestran atraídos por políticas de fomento de empleo de las que
pueden beneficiarse mediante subvenciones al contratar determinados trabajadores (jóvenes,
personas con discapacidad, etc.), tendiendo a emplear las convocatorias públicas en prensa o, más
recientemente, las subcontratas o las empresas de trabajo temporal. La diferencia dentro de este
grupo empresarial posicionado en la competitividad aparece relacionada con el factor tamaño
empresarial: entre unos y otros empresarios (grandes industrias barcelonesas y pequeñas
empresas cordobesas) existe una diferenciación en cuanto al papel que otorgan al Estado y los
agentes sindicales, optando los primeros por su amplia retirada del mercado de trabajo (las
relaciones laborales han de resolverse exclusivamente entre empresarios y trabajadores, sin que
medien tampoco sindicatos ni convenios colectivos), y especificando los segundos que el único
papel realmente importante para el Estado es la protección de la pequeña y mediana empresa ante
los poderosos imperios empresariales nacionales y extranjeros.

En última instancia, hay que destacar la importancia que aún poseen las posiciones y
actitudes adscriptivas en gran parte de la pequeña empresa de hábitats urbanos (el sector de la
joyería en Córdoba) y rurales (empresas tradicionales familiares en La Campiña), zonas en las
que aún quedan empresas más o menos reconvertidas y/o adaptadas a la nueva situación del
mercado. Básicamente, sus demandas pasan por establecer una especie de vuelta a las
condiciones del antiguo mercado local-tradicional típico de la sociedad preindustrial, es decir,
por la pervivencia del modelo premoderno pequeño burgués característico de la España del
predesarrollismo. Eso sí, beneficiándose al tiempo de las nuevas condiciones que el nuevo
contexto actual les aporta, como por ejemplo la posibilidad de los contratos de aprendizaje, en
prácticas, el despido casi sin costes, etc. En ese sentido, dadas sus escasas posibilidades de
competir con las nuevas y grandes empresas, el papel activo y protector del Estado se muestra
fundamental para su supervivencia, por lo que constituyen el núcleo empresarial más crítico con
el mercado neoliberalizado que prevalece en la actualidad.

En cuanto a los aspectos laborales, buscan el perfil de trabajador de cualificación baja o

media, procedente de los entornos próximos (comunidad, barrio, redes familiares, amistades,
etc.), muy implicado con el modelo empresarial desde actitudes sumisas y subordinadas. Por ello,
el perfil del joven aprendiz (contratos de aprendizaje, en prácticas, etc., con bajos costes laborales
y subvencionados) sería la figura que mejor condensa las demandas de empleo que genera este
sector de empresarios. Sin duda, constituye el sector empresarial más dispuesto a colaborar con
determinadas políticas de fomento de empleo, especialmente dirigidas a la juventud y, en menor
medida, a las personas con discapacidad y otros colectivos que no se adecuan a su proyecto de
relación laboral a largo plazo (de aprendiz a trabajador).

436
 Visto lo anterior, y entrando ya en lo relativo a las posibilidades de cara a la inserción
laboral del colectivo con discapacidad en sus centros de trabajo, habría que destacar en primer
lugar la escasa relevancia que, en general, para los empresarios tiene la cuestión, lejana a sus
preocupaciones de rentabilizar al máximo sus actividades. En cualquier caso, la inserción
dependerá de la adecuación de los sujetos con discapacidad a las condiciones que marca el
mercado de trabajo y, más en concreto, al puesto laboral a ocupar, adecuación que no sólo
consiste en estar cualificado para realizar la(s) tarea(s) en cuestión, sino sobre todo realizarla
cumpliendo con los objetivos de rentabilidad y competitividad que demanda la lógica empresa-
rial.

Pero, aún cumpliéndose dichos requisitos, los empresarios siguen mostrando claras
reticencias a dar trabajo a las personas con discapacidad, racionalizando sus resistencias en base
a las actuales características del mercado laboral, que le ofrece una amplia oferta de candidatos
"más adecuados" en tanto no generan las ambivalencias que un trabajador/a con discapacidad
(suspicacias de bajo rendimiento, de bajas laborales, etc.). No obstante, siendo fieles a la lógica
del modelo social actual y del mundo empresarial, no niegan la posibilidad de que un trabajador
con discapacidad, como cualquier otro individuo, llegue a ver cumplidos cualquiera sean sus
objetivos en la vida: todo depende de si se hace valer, de elegir las vías adecuadas
(individualismo competitivo).

En ese sentido, como reconstruyendo idílicamente la certeza de que vivimos el "sueño

americano", y de que ellos mismos son un ejemplo fehaciente de que es posible vencer, están
abiertos a que cualquier persona, incluso una con discapacidad, pueda convencerles de que ellos
son los "más adecuados" para el puesto laboral: un curriculum notable, una cualificación
adecuada, ofrecer una imagen de "no ser problemático" y una gran dosis de seguridad y
aceptación de sí mismo parecen los elementos que abren la puerta al empleo, al menos en el
medio privado y en el sector secundario del mercado de trabajo. Elementos o perfiles de identidad
que, para los empresarios, no parece poseer el colectivo con discapacidad, en la medida que la
minusvalía o discapacidad constituye la imagen central desde la que son percibidos como
personas y como trabajadores. Algo que, suceda o no en realidad, hace que surja ya sea en el
demandante o en el empleador la lógica de lo "asistencial", de la compasión que, quizá como
efecto inverso, se torna en lógica de rechazo por parte del segundo.

Priman, por tanto, las prácticas neoliberalizadas de la empresa actual, presididas por una
lógica que se acerca en gran medida a cierto "darwinismo sociolaboral atenuado" que dicta como
ley que sólo tienen éxito, sólo encuentran trabajo los individuos que mejor compiten, los "más
capacitados". De hecho, habría que apuntar que una gran parte de los casos de inserción
sociolaboral exitosos que se han recogido en la investigación se caracterizan por emplear
estrategias basadas en una lucha tenaz contra las múltiples barreras que se han interpuesto en
cada trayectoria vital, siendo uno de estos escollos para aquellos que ya trabajan el permanente
requerimiento propio y de los demás por demostrar la capacidad para rendir como uno más,
incluso más que uno "normal".

En consonancia con esta actitud de "desentendimiento" más o menos camuflado ante el

problema de la escasa inserción laboral de las personas con discapacidad, los empresarios
apuntan que las estrategias para dar alguna solución pasan por la actuación de las
administraciones estatales y las asociaciones de afectados, además del permanente apoyo que

437
supone la familia, los profesionales que trabajan en ello y la sociedad en general. Podría decirse
que la solución pasa por todos menos por sus empresas; tampoco por arbitrar medidas que les
obliguen en alguna medida a la reserva de cuotas u otras normativas que vayan en detrimento no
sólo ya de la rentabilidad, sino también de su total y plena libertad de actuación. Será el Estado
con sus políticas y programas de protección y atención social quien deba encargarse de encontrar
espacios sociolaborales adecuados para la inserción, sea mediante los Centros Especiales de
Empleo o mediante fórmulas tipo ONCE, etc.

Sin embargo, no hay que olvidar los discursos empresariales al respecto del "excesivo
lastre" que para la economía del país, y para la suya, supone una política de gasto social solidaria
con estos colectivos sociales en desventaja, que siempre repercute en el incremento de los gastos
por las cuotas a la Seguridad Social que han de pagar. Sería la fórmula idónea, para los
empresarios, que aquellos que no estén suficientemente "capacitados" para competir por los
puestos de trabajo (imagen articulada en torno a las afecciones psíquicas y al resto de minusvalías
de grado notable: silla de ruedas, etc.), se les "proteja" en espacios y organismos sociolaborales
con capacidad de autofinanciación. De hecho, algunos de los empresarios consultados dicen
"colaborar" frecuentemente contratando los servicios o adquiriendo los productos que algunos
Centros Especiales de Empleo ofrecen (actitud paternalista defensiva): en concreto, algunas
grandes y medianas empresas subcontratan los servicios de Centros Especiales de Empleo
especializados en limpieza industrial; algún pequeño empresario adquiere productos de Centros
Especiales de Empleo, o contrata la edición de su publicidad en otro, sintiendo así que contribuye
solidariamente, a pesar de tener que pagar algo más.

No obstante, siendo éstas las actitudes básicas de la mayoría de los empresarios, también
existen otros sectores minoritarios que muestran actitudes más colaboradoras con la inserción
laboral de este colectivo. Dentro de este grupo minoritario han de incluirse tanto grandes
empresas como pequeñas y medianas. De forma más o menos explícita, este sector de
empresarios sensibilizados muestra un posicionamiento compartido cuando consideran las
posibilidades reales de la inserción, que varía en función de un conjunto de factores determi-
nantes de su éxito o fracaso. Entre este grupo de factores se distinguen un primer bloque de
aspectos que podríamos denominar estructurales, entre los que destacan dos: las condiciones que
marca cada hábitat y su específico mercado de trabajo, la adecuación de la inserción a la ecuación
"(+)rendimiento(-)costes" (aspecto relacionado con el tipo/grado de discapacidad, etc.).

De otro lado, tendríamos un segundo bloque de factores relativos a las actitudes y

aptitudes de las personas con discapacidad que pretenden lograr la inserción laboral: su
formación, la cualificación, las vías y estrategias empleadas para la demanda de trabajo, etc.
Pasamos a dar cuenta de estos factores teniendo en cuenta los dos ámbitos de inserción que
marcan el sector primario y secundario del mercado de trabajo.

a) Inserción en el sector primario.

En primera instancia, este sector de empresarios sensibilizados ante la inserción declaran

que las condiciones que articulan genéricamente el mercado laboral determinan en gran medida
las escasas posibilidades de que ésta se produzca en el sector primario, teniendo en cuenta que
en este ámbito la oferta de empleo es cada vez menor y la demanda es enorme. Podríamos decir
que la lógica empresarial se aplica en este contexto de la forma más rigurosa, seleccionando al

438
candidato "más capacitado", imagen contrapuesta a la que sigue prevaleciendo de los trabajadores
con discapacidad. Sólo casos muy excepcionales (los verdaderos "lumbreras", que encuentran
empleo de modo individual) podrían insertarse en este sector, al menos en el medio privado,
hecho que no significa que no pueda realizarse en las distintas empresas públicas, dado que en
éstas los procesos de acceso al empleo permiten algo más la equiparación de oportunidades entre
los distintos demandantes, además de que, una vez dentro, resulta más factible alcanzar dichos
puestos a través de la promoción profesional interna, algo que difícilmente sucedería en la
empresa privada. En ésta, no obstante, podría resultar factible la inserción en puestos cualificados
y de "alto status profesional" siempre y cuando la contratación esté mediada por la actuación de
un "avalista" que asegure la rentabilidad, la cualificación, etc. del trabajador propuesto.

Tenemos, de este modo, que en los hábitats donde estos agentes mediadores están más
presentes las posibilidades de lograr empleo en el sector primario del mercado serán mayores que
en el resto. Sabemos que estos mediadores pueden pertenecer al ámbito privado, caso de la
Empresas de Trabajo Temporal (ETT), o al ámbito público o semipúblico, caso de los agentes
de inserción laboral que trabajan para algunas Administraciones o para algunas Asociaciones de
Afectados. Por lo que se deriva de los discursos empresariales, parece que para la inserción
laboral de personas con discapacidad, en este sector privado y primario del mercado será mucho
más viable cuando alguna de estas Empresas de Trabajo Temporal es quien avala al candidato.
Aval que ha de basarse en un detallado estudio que asegure la viabilidad de la contratación en
los términos demandados, habiendo generalmente de añadir un "plus" argumental para convencer
al empleador de que, seguramente, el candidato con discapacidad resultará más rentable que otro
candidato sin discapacidad. Es por esto, que el hábitat barcelonés, en el que ya existen desde hace
años la figura de las Empresas de Trabajo Temporal y por tanto ya existe cierto hábito de relación
entre éstas y los empresarios y empleadores, permita mayores posibilidades de inserción en los
lugares más privilegiados del trabajo asalariado que los hábitats de Córdoba y La Campiña, en
los que este tipo de vías de contratación no tienen presencia relevante.

De otra parte, más allá de que se produzcan manifestaciones más o menos explícitas al
respecto, el posicionamiento tendencial de los empresarios deja entrever que se da por supuesto
el hecho de que a estos puestos laborales que requieren alta cualificación y exigencias sólo
pueden optar, dentro del colectivo de personas con discapcidad, aquellos candidatos con una
discapacidad o minusvalía que se adecuen sin mayores problemas a la tarea a realizar. Así,
quedan descartados los sujetos con afecciones psíquicas y también, aunque en menor medida, con
minusvalías sensoriales, siendo los que cuentan con mayores posibilidades los trabajadores con
afecciones físicas y, dentro de éstos, aquellos que presentan menor grado de discapacidad,
además de que ésta no sea degenerativa (que no va a conllevar una permanente adecuación de
la tarea y de la rentabilidad a las capacidades menguantes del trabajador/a).

De todo lo anterior se desprende que las estrategias para favorecer la inserción en este
ámbito pasan por potenciar la actuación de los agentes mediadores o "avalistas" en aquellas zonas
o entornos en los que su presencia sea significativa. Estrategia que, en cualquier caso, no requiere
mayor esfuerzo de los empresarios, que siempre quedan a la espera de "que se lo den todo
hecho", descargando las responsabilidades del posible despido o sustitución por otro candidato
en los avalistas, siempre y cuando el trabajador contratado no responda a las expectativas sobre
él puestas.

b) Inserción en el sector secundario.

439
 Los empresarios también parecen ponerse de acuerdo a la hora de mantener que el ámbito
más favorable para la inserción laboral del colectivo de trabajadores con discapacidad es el sector
secundario del mercado de trabajo, ocupando puestos de cualificación media o baja, ámbito en
el que pueden competir con mayores garantías de éxito con el resto de demandantes de empleo.
Teniendo en cuenta los handicaps relativos al tipo y grado de discapacidad (menores
posibilidades para las discapacidades psíquicas y sensoriales y para aquellas que presentan un
carácter degenerativo) podríamos afirmar que la inserción depende de las estrategias que cada
persona afectada ponga en marcha a título individual. Aspectos como la formación y
cualificación profesional (que han de ir encaminadas a las demandas que genera el mercado
laboral en cada hábitat), la adecuación de las capacidades reales al puesto a desempeñar, la
búsqueda activa personalizada desde posiciones regidas por la lógica "asistencial o de
beneficencia", etc., determinan en gran medida que la consecución del trabajo sea efectiva.

No quiere decir esto que el papel de los agentes mediadores (sean privados o públicos)
resulte menos relevante: de hecho, la menor o mayor implantación de dichos agentes en una
determinada zona facilitará significativamente la inserción, como vimos que sucedía en el sector
primario del mercado laboral. Así, el hábitat barcelonés, en el que las Empresas de Trabajo
Temporal y otros organismos dependientes de la Administración estatal, comunitaria y local
llevan desempeñando una importante labor al respecto, facilita mejores oportunidades para la
inserción del colectivo estudiado, mientras que este aspecto es poco o nada relevante en Córdoba
y La Campiña. Quizá un ejemplo representativo de lo anterior lo encontremos en la extendida
práctica de la subcontratación de servicios y de personal (de limpieza, por condiciones de la
producción, etc.) en las grandes y medianas empresas de la industrializada Barcelona donde, en
principio, los trabajadores sin discapacidad rechazan puestos laborales muy precarizados y
relacionados con actividades de muy baja cualificación, por las que sólo se opta en casos
extremos. Trabajos y condiciones que, dada la realidad del mercado de empleo en Córdoba, se
tornan mucho más dificultosas dado que incluso los trabajos muy precarizados, sea cual sea su
naturaleza, tienen un gran número de candidatos demandantes.

Observamos, pues, que en el caso del sector secundario las condiciones particulares de
cada hábitat se constituyen como una variable más determinante que en el caso del sector
primario. Así, las condiciones y posibilidades de inserción laboral se endurecen mucho más en
los contextos de Córdoba y La Campiña. Por ello, será en estos entornos donde otras estrategias
de búsqueda alejadas de la competencia abierta con el resto de trabajadores sin empleo sean más
frecuentes, como las vías de inserción en las empresas familiares, de conocidos, etc., del mismo
modo que son más frecuentes la alternativa de las pensiones o de la búsqueda de entornos
laborales protegidos, como los Centros Especiales de Empleo, etc.

En este sentido, poco añaden los empresarios al respecto de posibles estrategias a

desarrollar para favorecer la inserción laboral de las personas con discapacidad: todo depende
de las actitudes y aptitudes de dicho colectivo ante el problema, que han de prepararse para
competir por el trabajo de la misma forma que el resto de desempleados. Una vez conseguido este
perfil, las actuaciones pasarían por una política de información más activa al empresariado ("que
se lo den todo hecho") presentando las ventajas fiscales y económicas que puede generarle la
contratación de un trabajador con discapacidad.

Los agentes sindicales.

440
 Las prácticas de los sindicatos y las lógicas que subyacen en sus posiciones discursivas
se muestran muy homogéneas, con independencia de que se trate de distintos contextos
socioeconómicos y geográficos, tal como corresponde a organizaciones con un alto grado de
institucionalización y, por tanto, de circulación burocratizada de dichos discursos y prácticas. No
quiere decir ello que no existan posiciones diferenciadas en función del hábitat: de hecho, el
contexto barcelonés, altamente industrializado (mayor fuerza de comités de empresa, grandes
plantillas, etc.) y de gran tradición sindicalista, favorece que las posiciones y actitudes sindicales
relativas a la inserción sociolaboral de las personas con discapacidad puedan ser más
emancipatorias y no sólo integradas (discurso normativo burocratizado), lo que se traducirá en
la apertura de nuevas vías de actuación fuera o más allá de lo que marca el discurso institucional
de cada sindicato.

Del lado contrario, en el contexto cordobés y campiñés, la escasa relativa relevancia de

los sindicatos en la sociedad y en el mercado de trabajo, unida a su menor tradición y capacidad
de recursos humanos y de otra índole (no hay que olvidar la precaria situación socioeconómica
de ambas zonas en comparación a la barcelonesa) hace que la posición prevalente de los
sindicatos locales en relación a la inserción del colectivo de trabajadores con discapacidad sea
la misma, y a veces en su versión mínima, a la estipulada desde los centros de decisión
correspondientes a nivel nacional.

En cualquier caso, hay que señalar que las actitudes que aparecen como homogéneas en
los tres entornos seleccionados han de encuadrarse dentro del posicionamiento integrado que
defiende un modelo social en el que el Estado actúa de regulador en la práctica totalidad de ámbi-
tos, fundamentalmente en su función de prestador de servicios y de ser garantía de un nivel
aceptable de bienestar social. Desde este punto de vista, el Estado también ha de asumir su papel
de regulador-protector en el ámbito específico del mercado de trabajo, no permitiendo el avance
de un modelo de mercado en los términos demandados por el sector empresarial, es decir, un
mercado desregulado, precarizado, flexibilizado, que deja al mínimo o simplemente hace desapa-
recer los pilares del Derecho del Trabajo, las medidas de protección social, etc. En este sentido,
los sindicatos no dejan de esgrimir sus críticas frontales contra los intereses empresariales y
contra el "aparente dejar hacer" de la Administración, aduciendo en este último caso, que lo que
aparece como "retirada" del Estado en los pactos y negociaciones entre patronos y sindicatos,
viene a significar en realidad una posición favorable al sector empresarial a la vez que un
desentendimiento de sus funciones de bienestar y protección de la sociedad en general.

Sin entrar en mayores valoraciones al respecto, puede afirmarse que esta posición crítica
contra Estado y empresarios es trasladable al tema específico de la inserción sociolaboral de las
personas con discapacidad: para los sindicatos debe ser sobre todo el Estado quien se ocupe de
solucionar la problemática de la inserción a todos los niveles, incluidas las actuaciones necesarias
para obligar a los empresarios a contratar a trabajadores con discapacidad en sus centros
laborales, pero también la preparación de las familias afectadas para encarar y solucionar los
problemas generados desde la infancia, así como las actuaciones pertinentes a nivel educativo,
formativo de cualificación profesional, etc. Salvando las distancias y sin negar que los
empresarios tienen mayor poder de actuación en la inserción, podríamos decir que la actitud y
posición sindical tiende a parecerse llamativamente a la de los propios empleadores, en el sentido
de que la solución pasa por otros ámbitos y agentes, y no tanto por lo que les atañe directamente
como tales sindicatos.

441
 Evidentemente, también encontraremos posiciones y discursos dentro de los sindicatos
más autocríticos y dispuestos a la reflexión sobre las actuaciones a desarrollar desde las propias
centrales sindicales: veremos cómo estas diferencias están relacionadas con el hábitat y con la
distinta tradición y/o poder de representación de los mismos sindicatos en cada entorno, sin
olvidar que las características del mercado de trabajo y de la estructura socioeconómica
específica de cada hábitat influye mucho en los propios sindicatos, en su capacidad de actuación,
su relevancia social, su implicación ante las distintas problemáticas sociales y laborales, etc. No
obstante, puede verificarse que, dentro de este posicionamiento integrado de los sindicatos,
existen dos actitudes diferenciadas en cuanto a las políticas activas de fomento del empleo:

aquellos que están a favor de las políticas de "discriminación positiva" (fracción

institucional, con mayor presencia en los sindicatos, y que abogan por una amplia regulación del
mercado de trabajo, en el que se da cabida a los colectivos discriminados); y aquellos otros que
se muestran contrarios a las mismas (fracción minoritaria individualista-competitiva, que
defiende la equiparación de oportunidades en un mercado competitivo abierto, donde los más
preparados, los más capacitados para cada puesto laboral serán los que encuentren trabajo).
Ambos posicionamientos están presentes en las dos centrales sindicales mayoritarias y coexisten
con independencia del hábitat, como lo prueban las entrevistas realizadas a CCOO en Madrid y
Córdoba.

Visto lo anterior, hay que señalar que estas posiciones tendenciales de los agentes
sindicales se articulan en base a una imagen global del colectivo de personas con discapacidad,
sin que se pongan de manifiesto diferencias valorativas especialmente reseñables en cuanto a los
factores tipo/grado de discapacidad o minusvalía, género, status socioeconómico, etc. Si bien se
maneja un discurso tópico al respecto de que la inserción será más viable en casos de
discapacidad física (los leves en mayor medida que los gravemente afectados, los estabilizados
más que los degenerativos, etc.) que en casos de personas con discapacidad sensorial y psíquica,
para los que parecen más idóneos medios laborales protegidos, en tanto no están (o no deberían
estar) regidos por la lógica empresarial de la máxima rentabilidad.

Respecto a la discapacidad o minusvalía congénita/sobrevenida, hemos de apuntar que

los sindicatos se mostrarían más activos en la defensa de los intereses de los trabajadores con
afecciones sobrevenidas, especialmente en los casos en que la discapacidad es producto de un
accidente laboral o debido a las consecuencias negativas a efectos físicos (más que psicológicos)
derivadas de la actividad laboral desempeñada durante largos períodos de tiempo. Algo lógico
si tenemos en cuenta que gran parte de estos casos de discapacidad sobrevenida afecta a
trabajadores ya sindicados o que se sindican cuando el problema aparece, estando habitualmente
dirigidas las actuaciones sindicales a la consecución de pensiones contributivas de invalidez o
a la indemnización que corresponde a las empresas implicadas.

Tenemos, de este modo, que las centrales sindicales ponen mayor énfasis en el análisis
de las causas y consecuencias de la problemática de la inserción sociolaboral de este colectivo
que en la elaboración y puesta en práctica de estrategias reales para solucionarla: como apuntaban
los sindicalistas de Barcelona, "nosotros no legislamos y no tenemos capacidad de decisión ni
de sanción", por lo que la responsabilidad principal se traslada a la administración, a los empre-
sarios, al propio sector de personas con discapacidad (en el que se incluyen tanto las asociaciones
como los afectados a título individual), a la sociedad y a las familias. Recordemos brevemente
lo que, a nivel nacional, destacaban los sindicatos como principales obstáculos para la inserción

442
de este colectivo, actitudes que no difieren en lo básico de los discursos sindicales producidos
en los tres hábitats seleccionados:

“Es la actitud global de la sociedad, la que parece poco abierta a entender que la
inserción sociolaboral no se soluciona con medidas puntuales dentro del ámbito
exclusivo de lo laboral(...) Estado, empresarios, familiares y los demás agentes
implicados han de asumir que los costes de la inserción no son sólo económico-
laborales o asistenciales, sino sobre todo personales. En ese sentido, habría que
cambiar radicalmente la actitud general ante el tema: las familias han de cambiar
en su tendencia al proteccionismo y fomentar los procesos de autonomización de
las personas con discapacidad (...) el resto de la población habría de transformar
su posición al respecto de que las personas con discapacidad no tienen el mismo
derecho a optar y competir por los mismos recursos y puestos de trabajo (...) la
administración ha de entender que la inserción ha de comenzar con políticas y
medidas activas en la etapa de socialización y verse continuada en posteriores
fases de formación, cualificación profesional y de inserción laboral en medios
ordinarios, así como potenciar y desarrollar nuevos ámbitos laborales más
adecuados para este colectivo (teletrabajo, etc.) (...) al igual que debiera regular
y controlar el cumplimiento de la normativa al respecto (cuotas de reserva,
ámbitos de empleo protegido, etc.) (...) los empresarios han de vencer sus
resistencias a pensar que las personas con discapacidad no reúnen el perfil del
trabajador rentable, competitivo, etc. (...) los propios sujetos con discapacidad
han de cambiar aquellas actitudes que les llevan a pasivizarse, a renunciar a la
búsqueda activa de empleo y a su independencia personal, a no emplear los
sindicatos como plataformas de apoyo a sus demandas (...) las asociaciones de
afectados habrían de regirse por lógicas menos corporativas y de luchas por
esferas de poder y actuar de modo más organizado en sus reivindicaciones (...)
por último, también los sindicatos habrían de modificar sus habituales actitudes
discursivo-críticas para entrar más de lleno en las iniciativas prácticas”
(Entrevista a representante sindical en Madrid).

En lo relativo a las actuaciones a desarrollar por parte de los sindicatos, de modo

genérico, se proyectan líneas de colaboración en la defensa más activa del trabajador con
discapacidad, algo que debe llegar facilitando la participación de este colectivo en los ámbitos
sindicales habilitando espacios comunes de actuación, cooperación y reivindicación con las
asociaciones de afectados y con las personas con discapacidad a título individual. De hecho,
algunas de estas iniciativas ya se llevan a cabo, con diferentes resultados, en los tres hábitats
seleccionados. Así, tanto en Córdoba como en la zona de La Campiña, las actuaciones sindicales
al respecto mantienen en lo básico las que se proponen a nivel nacional, entre las que destacan
los convenios generales que, por ejemplo UGT y COCEMFE, mantienen a nivel la prestación de
recursos humanos y de infraestructura para la realización de cursos FOREM que mejoren la
formación y cualificación profesional del colectivo de personas con discapacidad física. Por su
parte, en la misma capital cordobesa, las actuaciones de CCOO parecen mucho más limitadas y
puntuales que las que se plantean a nivel nacional por el propio sindicato: así, por ejemplo, en
los últimos años sólo se han realizado dos cursos de formación y de técnicas de búsqueda de
empleo, y ello en respuesta a la demanda realizada por un trabajador sordo afiliado a CCOO en
nombre de la Asociación de Amigos de los Sordos. Esta parece ser la lógica que preside la
actuación de los agentes sindicales en la capital cordobesa y en la zona de La Campiña de
Guadalajara: respuestas puntuales ante demandas puntuales, desconectadas de cualquier
estrategia de mayor alcance. Nada conocen los representantes sindicales de estos hábitats del

443
proyecto que a nivel nacional se pretende llevar a cabo para la creación de plataformas de
colaboración comunes sindicatos-asociaciones de afectados, cuyo objetivo fundamental es dirigir
de forma adecuada la inserción laboral (formación, cualificación y búsqueda activa de empleo)
en base a estudios pormenorizados de las demandas generadas en cada contexto socioeconómico
de referencia.

Del mismo modo, son prácticamente irrelevantes las actuaciones que podrían realizarse
a nivel de la firma de convenios colectivos en las empresas en lo tocante a la obligatoriedad de
cumplir con las cuotas de reserva. A este respecto, la actuación sindical en Barcelona parece más
comprometida, algo que tiene relación con la mayor tradición de las organizaciones obreras,
posible entre otros factores gracias a la mayor presencia industrial en la zona y, por tanto, al papel
más protagónico de los sindicatos en las relaciones laborales. No obstante, ni aún en este contexto
más favorable puede afirmarse que los sindicatos o los comités de empresas mejoren
significativamente la inserción laboral de los trabajadores con discapacidad, al menos en la
medida que podrían hacerlo.

En resumen, la posición integrada que los sindicatos manifiestan ante el tema de la

inserción de este colectivo les sirve para construir su actitud discursivo-crítica con la situación
actual y, al mismo tiempo, para mantener sus posiciones "defensivo-exculpatorias" al respecto
de lo que "podrían y deberían" hacer, pero que no hacen. Las soluciones pasarían por facilitar que
la posición integrada se enriquezca o complemente con posiciones emancipatorias, algo que para
los sindicatos queda del lado del colectivo de las personas con discapacidad, bien cambiando las
estrategias corporativistas de las Asociaciones de afectados (que han de ponerse a estrechar lazos
y armar estrategias de colaboración con los sindicatos para forzar al Estado y a los empresarios
a que adopten otras actitudes y estrategias respecto a la inserción), bien posibilitando que exista
un mayor índice de sindicación entre el propio colectivo, algo que los equipararía al resto de
colectivos discriminados sindicados, colectivos hacia los cuales se dirigen los mayores esfuerzos
desde las centrales sindicales. Por lo demás, hay que señalar que estas posibles estrategias se
articulan en base a criterios generales, no encontrándose por parte sindical una especificación al
respecto de si habría que diferenciarlas por tipo/grado de discapacidad, edad, género, status
social, etc.

Los compañeros de trabajo sin discapacidad.

Tanto la información producida en la reunión de grupo específica con compañeros de

trabajadores con discapacidad (GD7), como los datos que se han producido en las distintas
entrevistas complementarias a cada caso de inserción, realizadas también a compañeros de
trabajo409, nos permiten trazar un cuadro sintético respecto a sus posiciones básicas respecto a la
inserción sociolaboral de este colectivo, así como sus puntos de vista acerca de las intervenciones
a desarrollar para abordar dicha problemática. En principio, habría que diferenciar entre las dos
situaciones que determinan las actitudes y posiciones de los compañeros de trabajo: tener o no
tener empleo.

409
Véase el Cuadro 10 de la Introducción Metodológica que abre la Tercera parte del libro.

444
 Para aquellos que no tienen trabajo y que lo buscan, las personas con discapacidad en su
misma situación tienden a percibirse como "competidores" ante los que se sienten mejor
posicionados de cara a la obtención de los puestos de trabajo, dada la tendencia empresarial a
seleccionar los candidatos en función de la lógica "(+)rentabilidad(-)costes". En este sentido, se
puede deducir que en esta fase de búsqueda de empleo, las personas sin discapacidad actuarían
dejándose llevar por la lógica que preside el actual modelo de sociedad y de mercdo de trabajo.
Así, la actual fragmentación social, la tendencia al individualismo egoísta entre los distintos
sectores de trabajadores (con o sin empleo) impone la evidencia del proceso de cambio que se
está generando en la actualidad: paso de la cultura del trabajo (empleo estable, predecibilidad,
sistema de protección social, etc.) a la cultura del desempleo (inestabilidad, impredecibilidad y
potenciación de la desvinculación entre pares, etc.).

Ante esta situación, los trabajadores sin empleo y que lo buscan parecen haber asumido
que no cabe otro posicionamiento que el competitivo: "pelear" por los escasos puestos de trabajo
que demanda el mercado, competencia en la que no se suele tener en cuenta aquellos colectivos
que parten en posiciones de desventaja (mujeres, jóvenes, mayores de 45 años, personas con
discapacidad, inmigrantes, etc.). Por decirlo brevemente, sólo podrían existir actitudes de
solidaridad con estos colectivos en un medio en el prevalezca el empleo sobre el desempleo.
Mientras no se cambie dicha realidad (algo que correspondería al Estado y a los sectores que
detentan los poderes económicos y de decisión), la actitud y posicionamiento de los compañeros
sin discapacidad no podrá ser otra que la de "aprovecharse" de la ventaja que tienen sobre los
colectivos discriminados social y laboralmente.

Aunque a veces no se reconozca abiertamente, las posiciones básicas de los desempleados

se muestran contrarias a cualquier iniciativa que discrimine positivamente la inserción de dichos
colectivos: teniendo en cuenta que los parados son en cierta medida "discapacitados" con
respecto a los que poseen un trabajo, las actuaciones deben ir encaminadas a facilitar de modo
global el acceso al empleo, entendiendo que las políticas de incentivación, subvención, etc.,
específicas para determinados colectivos sólo consiguen intensificar la ya fragmentada fuerza del
trabajo, potenciando la rivalidad y la competencia entre los ya discriminados dentro del mercado
laboral. Un ejemplo clarividente a este respecto lo encontramos en la crítica que despierta los,
en teoría, ámbitos de empleo protegido para las personas con discapacidad, tipo Centros
Especiales de Empleo, Centros Ocupacionales, etc. Algo que se pone de manifiesto de forma
clarividente en el GD7 cuando se alude a que estas empresas y/o centros laborales "tienden a la
explotación" de los trabajadores con discapacidad, que trabajan en condiciones muy precarizadas,
con baja remuneración y que, como uno de sus principales efectos derivados, suponen una
competencia desleal a otras empresas "normales" que no disponen de subvenciones estatales y
que, a la postre, vienen a significar una reducción de posibilidades para que dichas actividades
y los puestos laborales que generan puedan ser ocupados por otros trabajadores sin discapacidad.

En este sentido, la solución alternativa pasaría por establecer un conjunto de actuaciones

que equiparen realmente las oportunidades de acceso al empleo tanto para el colectivo de
personas con discapacidad como para las que no la tienen (la fórmula podría ser la del
individualismo competitivo: competencia abierta para la selección de los más adecuados a cada
puesto). Estrategia que podría ponerse en marcha en nuevos ámbitos laborales como el
teletrabajo, en los que la discapacidad no parece ser un criterio discriminador con respecto a la
población sin discapacidad.

445
 De otra parte, cuando la situación viene marcada por la pertenencia al grupo privilegiado
de los que ya trabajan, las actitudes y posiciones de los compañeros de trabajo se diversifican en
función de distintas variables, siendo las más destacables: el sector, primario o secundario, del
mercado laboral en el que se trabaje, el carácter privado o público de los centros laborales y el
tipo/grado de discapacidad. Sin embargo, a pesar de esta diversificación actitudinal, los
compañeros de trabajo manifiestan que su posición básica ante los trabajadores con discapacidad
es de una solidaridad amplia, traducida en comportamientos y prácticas de colaboración general
y puntual cuando la situación lo requiere.

Dicha actitud de solidaridad puede adoptar dos formas tendenciales: solidaridad pasivo-
paternalista, en la que prevalece un apoyo no exento de matices proteccionistas y paternalistas,
especialmente en aquellos casos en los que la discapacidad impide o dificulta la realización de
determinadas tareas; actitud crítica-solidaria, en la que se es consciente de la necesidad de
apoyos puntuales, pero también de que el prestarla actúa negativamente en el propio colectivo
de trabajadores con discapacidad, en tanto los pasiviza, reciben la ayuda que se les presta antes
que plantear las demandas y reivindicaciones oportunas a los empresarios/empleadores para
resolver la problemática de fondo (escasa adaptabilidad de los puestos laborales, desempeño de
funciones/tareas poco o nada adecuadas a las capacidades, etc.).

A estas dos actitudes básicas habría que añadir una tercera que parece darse de forma
minoritaria en otros compañeros no discapacitados y que se caracteriza por la "no solidaridad"
o, incluso, el rechazo más o menos manifiesto ante los trabajadores con discapacidad. Dicho
rechazo estaría relacionado con dos aspectos: la envidia o los recelos que genera el hecho de que
los trabajadores con discapacidad ocupen determinados puestos privilegiados y/o demandados
por el común bajo el "pretexto" de que se adaptan mejor a sus capacidades (caso, por ejemplo,
de los puestos administrativos); de otro lado, las quejas de que en algunos casos las labores o
tareas que las personas con discapacidad no pueden desempeñar, o que lo hacen con un
rendimiento menor, recaen al final sobre los compañeros sin discapacidad, sobreesfuerzo que no
se ve compensado, o que podría solucionarse con la sustitución por otro trabajador sin
discapacidad.

Veamos cómo estas tres actitudes prevalecen en mayor o menor medida en función de la
combinación de las tres variables mencionadas anteriormente.

a) Sector primario del mercado laboral

Puede afirmarse que dentro de este sector es donde se manifiestan en menor medida las
actitudes de rechazo o pasivo-paternalistas. En cierta medida, el hecho de que a este sector del
empleo sólo accedan los trabajadores más cualificados parece que reduce las posibilidades de que
se produzcan dichas actitudes, en tanto el éxito de conseguirlo manifiesta de alguna forma que
la discapacidad desaparece como criterio de valoración negativa en los compañeros. Algo que
resulta coherente con la realidad de que en las tareas a realizar se adecuan sin mayores problemas
a las capacidades del trabajador/a con minusvalía (puestos directivos, administrativos,
profesionales, etc., en los que no se han de derivar funciones ni tareas a los compañeros), además
de que en estos ámbitos el trabajo sigue suponiendo uno de los principales ejes alrededor de los
que se sustenta la identidad de cada sujeto (trabajo por vocación).

446
 En este sentido y tomando la terminología empleada en el Cuadro 8 del capítulo 5, las
actitudes tendenciales de los compañeros oscilan entre el posicionamiento integrado,
especialmente en el ámbito de la empresa pública, y el posicionamiento competitivo, más
frecuente en el ámbito de la empresa privada. Como ejemplo emblemático de la posición
integrada habría que citar el caso de Marisa, en el que los compañeros citan reiteradamente la
magnífica relación existente con la afectada, su capacidad de trabajo, su buen hacer profesional,
en la línea de lo que en un centro sanitario se espera del estamento profesional médico, sin que
en ningún momento haya aparecido la necesidad de ayudarla en tareas que su discapacidad
mermara.

En general, esta tendencia a la plena integración ajena a las actitudes de rechazo o

paternalistas se repite en otros casos de trabajadores con discapacidad empleados en el sector
primario del mercado y en el ámbito público, como se pone de manifiesto en el GD5 realizada
en Córdoba, en la que los distintos participantes aluden a situaciones similares a la recogida en
Marisa por parte de sus compañeros de trabajo.

Hay que añadir, además, que dentro del este sector laboral público el tipo y grado de
discapacidad no parece ejercer una influencia negativa añadida en los compañeros, dado que las
características del empleo (tareas más intelectuales, de movilidad reducida, etc.) y la adecuación
de los puestos de trabajo permiten que se alcance índices similares de rentabilidad y
productividad que el resto de sus compañeros. Sólo en algunos casos aparecen críticas por parte
de éstos, generalmente relacionadas con la falta de recursos o despreocupación de los
responsables (directivos y responsables de la administración) para una coherente adecuación de
las capacidades a los trabajos a realizar, o la escasa adaptabilidad de los puestos de trabajo, las
barreras arquitectónicas, etc. Es en esta dirección donde han de encaminarse las actuaciones para
la mejora global de la situación laboral de las personas con discapacidad que trabajan en el
ámbito público, actuaciones que han de llevarse a cabo desde la propia administración.

En última instancia, cabría apuntar que la situación en la que se pueden observar con
mayor claridad actitudes paternalistas o proteccionistas por parte de los compañeros la
encontramos en los casos de las discapacidades sobrevenidas, pero siempre más relacionadas con
el apoyo lógico que estas situaciones requieren en los momentos inmediatos a la reincorporación
y siempre fundamentadas en base a que son compañeros ya conocidos y con los que existe una
relación laboral y afectiva a lo largo de los años.

Por su lado, como ejemplo significativo del sector primario del mercado en el ámbito
privado podríamos tomar el caso de Carlos en su primera etapa laboral en la que, partiendo de
ocupaciones de baja cualificación consigue a base de esfuerzo personal y con el apoyo de
determinados compañeros, ascender profesionalmente hasta alcanzar puestos de responsabilidad
en la empresa donde trabaja. En este ámbito, en el que los trabajadores tienden en general a un
posicionamiento competitivo, nuestro sujeto, con una discapacidad auditiva de carácter grave,
se hace valer y se gana el respeto y la consideración de los compañeros y de los responsables en
base a su propio esfuerzo, demostrando que es tan competitivo y rentable como uno más de la
empresa (es lo que siente que le exigen los demás compañeros), modo de actuación que le sirve
como modelo para trasladarlo y ponerlo en práctica en su actual empleo, en el que sus
compañeros le siguen valorando como un gran trabajador. La conclusión que puede extraerse del
discurso de los compañeros en este sector laboral de cara a las posibles actuaciones a desarrollar
para favorecer la inserción de las personas con discapacidad pasarían por "un dejar hacer" a la

447
lógica o modelo del libre mercado, en tanto la inserción dependerá del despliegue de los propios
intereses y capacidades en el marco de la competencia abierta con el resto de trabajadores.

b) El sector secundario del mercado de trabajo

Será en este espacio laboral donde encontremos en los compañeros de trabajo las tres
actitudes básicas antes mencionadas. Aparentemente, la menos extendida sería la actitud de
rechazo o resentimiento abierto, muy en consonancia con las posiciones individualistas-
competitivas de los que entienden que el trabajo ha de ser para "los más aptos", especialmente
si tenemos en cuenta que el empleo es un bien escaso incluso para los potencialmente aptos. Para
este sector minoritario de compañeros de trabajo, las vías de solución a la inserción sociolaboral
de las personas con discapacidad han de basarse en la actuación combinada de políticas de
protección social llevadas a cabo por el Estado, por determinados organismos (asociaciones de
afectados) y por las familias implicadas.

En otro extremo se situarían aquellos compañeros con actitudes pasivo-paternalistas, que

pueden adscribirse a la posición integrada dentro de nuestro esquema teórico (Cuadro 8), en tanto
la inserción habría de ser responsabilidad del Estado y de la sociedad en general, arbitrando
medidas para facilitar el acceso al empleo y el apoyo dentro de los centros de trabajo, parte del
cual les corresponde a ellos, como continuadores de la labor de protección estatal y social. Para
esta fracción de trabajadores sin discapacidad no hay mayores planteamientos que los de ayudar
permanentemente a sus compañeros discapacitados, como una "especie de carga que hay que
asumir con el mejor humor que cada cual pueda".

En última instancia, un tercer grupo mantiene actitudes de solidaridad crítica, dado que
reconocen que las ayudas puntuales y los procesos de discriminación positiva pueden ser válidos
momentánea o puntualmente pero que, a la postre, no solucionan las resistencias sociales ni
empresariales ante el cumplimiento de las mismas (caso de las cuotas de reserva, la adaptabilidad
de los puestos laborales, etc.). En este sentido, si las ayudas tienen carácter permanente pueden
pasivizar a los afectados y llevarles a no adoptar respuestas más activas y reivindicativas de
mayor alcance. Así pues, esta fracción de compañeros de trabajo se situaría a medio camino entre
las posiciones integradas, en tanto defienden el derecho al empleo de los colectivos discriminados
del mercado laboral, y las emancipatorias, en tanto demandan a estos colectivos que asuman
activamente la lucha por la igualdad de condiciones, no delegando esta labor al paternalismo
solidario de los demás. Esta posición, además, parece cercana a la mantenida por algún sector de
los agentes sindicales, por lo que podría ejemplificar en cierto modo la actitud de los trabajadores
sindicados, claramente diferenciados de los dos subgrupos anteriores (resentidos y paternalistas).

Por lo demás, hay que señalar que no se encuentran divergencias significativas a lo dicho
para el sector primario del mercado de trabajo en cuanto a la diferenciación entre ámbito público
y privado. En el primero parece que abundan más las posiciones paternalistas, quizá producto de
la menor exigencia de rentabilidad en la producción, lo que permite un clima no competitivo y
más solidarizado-proteccionista con los compañeros con discapacidad. En cuanto al ámbito
privado serían más frecuentes las actitudes de rechazo y de apoyo crítico, en tanto prima el clima
de fuerte competencia, de obligada productividad, etc. Sin duda, para estos dos subgrupos, parte
de la responsabilidad directa de la baja inserción laboral de este colectivo y de la precarización
de los ya insertados (precarización que afectaría a las conflictivas relaciones con sus compañeros)

448
ha de buscarse en el sector empresarial, tanto privado como público, pero especialmente en el
privado.

La falta generalizada de sensibilidad ante el problema se pone en evidencia, además de

por la negativa a la contratación, por la despreocupación a la hora de adaptar adecuadamente los
puestos laborales a las posibilidades de los trabajadores con discapacidad, la tendencia a
ocuparlos en tareas poco cualificadas, el impedimento de la promoción laboral, etc. No obstante,
no se obvian otros aspectos trascendentes como el peso del tipo y grado de la discapacidad: los
afectados por discapacidades sensoriales visuales difícilmente podrían optar a la mayoría de
puestos de trabajo, y forman un grupo privilegiado al tener como empresa matriz a la ONCE, que
les facilita empleo, asistencia, formación, etc. Las personas con discapacidad psíquica sólo
podrían optar a puestos muy poco cualificados y precarizados, con los que entrarían a competir
con otros colectivos sin discapacidad (jóvenes, inmigrantes, etc.), por tanto los espacios de
empleo protegido serían los más apropiados (Centros Especiales de Empleo y Centros
Ocupacionales). Serían los trabajadores con afecciones físicas las que presentan mayores
opciones a la inserción en cierta igualdad de condiciones, igualdad que estaría en función del
grado de discapacidad y de su adecuación a la tarea a desempeñar.

En última instancia, además de las típicas y tópicas soluciones planteadas por los sectores
de compañeros resentidos y pasivo-paternalistas (actuación del Estado, de las asociaciones y de
la familia), son de nuevo los compañeros con actitudes integradas-emancipatorias o crítico-
solidarias los que apuntan una posible vía o estrategia de solución realmente alternativa al
problema de la inserción sociolaboral de este colectivo. Aluden a que habría que invertir el
proceso de actuación "de arriba hacia abajo" prevalente en la actualidad (legislaciones y
normativas que se incumplen) por otro cuya dirección sea de "abajo hacia arriba": es decir,
generar un proceso de cambio social que habría de partir de la sensibilización de las familias, que
continúe en la fase de socialización para que, en las etapas de inserción laboral, la sociedad en
su conjunto posea las bases actitudinales suficientes para generar el cambio. Tendríamos así, que
la inserción habría de ser prioritariamente social para que la laboral sea realmente efectiva.

14.4. Influencia del mercado de trabajo en las trayectorias estudiadas.

El mercado de trabajo, como concepto o condensación más o menos abstracta, representa

uno de los factores o elementos estructurales que más peso (casi siempre negativo) posee en que
la situación actual de lo sociolaboral se base en un modelo poco solidario, que fomenta el
individualismo egoísta, basado en la lucha (por el trabajo, por las prestaciones, por las esferas de
poder, etc.) y competencia entre los distintos agentes y sectores sociales, al igual que entre los
propios componentes de un mismo sector social y laboral. Así, la evolución del mercado de
trabajo tiende a asociarse, a identificarse con la evolución del modelo de sociedad que en el
pasado reciente nos presenta un Estado que poco a poco va perdiendo presencia e influencia en
el sistema social, algo que se traduce en la pérdida paulatina de aspectos fundamentales como el
Derecho del Trabajo y las políticas de protección social de la población en general y de los
trabajadores en particular.

En este sentido, asistimos a la práctica desaparición del modelo socioeconómico tradicio-

nal, basado en un Estado proteccionista y en una empresa de escasa competitividad y
productividad y su sustitución por otro modelo post-industrial o moderno-societario de corte

449
neoliberal organizado desde la retirada del Estado de lo público-social-laboral, dejando paso a
la lógica prevalente del sector empresarial, centrada en la máxima productividad y competitividad
desde la fórmula "(+)rendimiento/(-)costes". Es decir, un modelo donde el mercado de trabajo
se va precarizando paulatinamente (mayor tasa de paro a la vez que aumenta la población activa,
decrece la economía productiva y el tejido industrial mientras que crece el sector servicios, las
modalidades de contratación temporales y a tiempo parcial aumentan en detrimento de las
indefinidas, etc.) a la vez que las relaciones laborales se mercantilizan e individualizan:
fragmentación del conjunto de la fuerza del trabajo y pérdida de relevancia de la negociación
colectiva.

Además, observamos que tanto los indicadores sociolaborales aportados en el primer y

segundo epígrafe como la práctica totalidad de discursos de los agentes implicados recogidos en
el tercer epígrafe, coinciden en que el actual modelo de mercado laboral "neoliberal" tiende a
marcar las diferencias entre los que se consideran "más capacitados-rentables" (sectores de
hombres de edades medias), que acceden más fácilmente a los puestos de trabajo mejor
remunerados, y "los menos capacitados" (de modo genérico: mujeres, jóvenes, mayores de 45
años, personas con discapacidad, etc.), para los que quedan los trabajos peor remunerados y en
peores condiciones. Así pues, las peculiares características del mercado de trabajo constituyen
uno de los ejes referenciales con más peso en los modos y posibilidades de éxito o fracaso en la
inserción laboral de los trabajadores en general, como también para los que tienen algún tipo de
discapacidad. A este respecto, los datos permiten apuntar que parece aumentar la tendencia a
desposicionar a estos sectores, ya de por sí marginados del empleo, en tanto las actuaciones
propuestas desde el ámbito de las políticas laborales (tanto a nivel general, con las sucesivas
reformas laborales, como las más específicas de fomento de empleo) no han sabido paliar la
problemática.

La valoración que sobre este tema hacen los distintos agentes consultados varía en
función de su posición dentro del sistema social. Por ello, gran parte de los empresarios tiende
a manifestar su apoyo por este modelo de sociedad y de mercado laboral, si bien existen ciertos
sectores de pequeños y medianos empresarios que aún defienden un modelo menos mercantilista
y más tendente a combinar la lógica empresarial neoliberal "(+)rendimiento/(-)costes" con el
papel y función social que también debe cumplir la empresa, función social que debe combinarse
con la actuación de un Estado regulador y asistencial, cuyo papel, además, debe incluir la defensa
de sus empresas ante el poder creciente de las multinacionales.

Por su lado, tanto sindicatos como trabajadores muestran una cierta oposición resignada
y conformista ante el avance de la precarización de la vida y del trabajo, defendiendo el papel
fundamental que ha de cumplir el Estado como regulador e interventor que evite una plena
implantación de esta lógica neoliberal ante la que parece ir cediendo poco a poco. Encontraremos,
sin embargo, pequeños grupos de éstos que también apuestan por un modelo mixto, en el que
pueden articularse la lógica neoliberal (mantener la rentabilidad y la competitividad en una
economía globalizada) y el Estado del Bienestar y del Derecho del Trabajo.

De las personas con discapacidad cuyas trayectorias hemos estudiado, sólo nos
detendremos en los que mejor caracterizan la vinculación entre los modos y resultados de la
inserción laboral y las condiciones que marca el mercado de trabajo. Así y de modo genérico,
podemos comprobar cómo en los distintos casos de inserción sociolaboral seleccionados, además
de las variables personales (tipo y grado de discapacidad, cualificación profesional, género, etc.),

450
las trayectorias o itinerarios se construyen, en gran medida, en función del sistema
socioeconómico vigente en cada momento y en el hábitat concreto donde se reside y, así, en
función del mercado laboral derivado de ambos.

Abordamos en primer lugar a los hombres, en los que se pone de manifiesto que las
diferencias más ostensibles vienen determinadas por el tipo/grado de discapacidad, el hábitat y
la edad410. Tomamos como primer ejemplo los casos César y Marcos, ambos con discapacidad
física media o leve, con escasa formación y cualificación profesional, incluidos en el hábitat
cordobés y en la zona de La Campiña. Sus procesos de inserción laboral se llevan a cabo a lo
largo de los años 80, etapa en la que se producen importantes modificaciones en el mercado de
trabajo, cuyas consecuencias determinan el aumento de la temporalidad en el empleo (amén del
aumento progresivo de la población activa y de las tasas de paro, etc.). En cuanto al sector de
actividad al que va dirigida la inserción se centra en los servicios, dada la situación prevalente
de dicho sector sobre el agrícola y el industrial en la capital cordobesa y en el hábitat campiñés,
producto, a su vez, del proceso de transformación de los sectores de actividad en el conjunto de
España. Dada la alta precarización del mercado laboral en ambos contextos, especialmente en el
cordobés, provoca que tanto César como Marcos alternen períodos de actividad laboral con
etapas de paro, que sobrellevan gracias a las ayudas y negocios familiares. Esto hace que las
estrategias de inserción laboral tiendan a construirse en base a la combinación de posiciones
integradas-competitivas (buscan trabajo en el ámbito ordinario privado y público, en tanto pueden
acceder con ciertas garantías a un medio sociolaboral muy precarizado y competitivo) y
adscriptivas, basadas en el apoyo familiar (típicas de sociedades pre-modernas que conservan
fuertes rasgos de comunitarismo tradicional: la familia y la comunidad como centros reguladores,
como sostén de la vida individual y social).

Las expectativas de los dos pasan por estabilizar su situación laboral, en la medida que
alcanzan los recursos y las condiciones determinadas por el mercado de trabajo. César aspira,
a largo plazo, a encontrar un empleo estable como funcionario administrativo; sin embargo, de
modo más real y a corto plazo, espera trabajar como administrativo en una empresa de catering
gracias a la mediación de la asociación de minusválidos físicos a la que pertenece, que tiene
confeccionada una bolsa de trabajo entre sus socios y mantiene vías de contacto permanente con
la empresa pública y privada para facilitar la contratación de este colectivo, informando a unas
de la obligación de cumplir las cuotas de reserva, y a las otras de las ventajas fiscales y
económicas (comprobamos, así, la importancia de los agentes mediadores, en este caso de la
asociación de afectados, para la inserción laboral, tanto por su función de control del
cumplimiento de las normativas como por su papel de "avalista" en el ámbito de la empresa
privada). Por su lado, Marcos, tras trabajar de forma precaria y temporal en ocupaciones sin
cualificación y fracasar en un negocio familiar, se encuentra en paro, si bien ha realizado varios
cursos a través de asociaciones, sin que aún haya encontrado una ocupación adecuada a sus
posibilidades (trabaja como limpia coches, recibe curso de formación en zapatería, etc.). Por ello,
encara el futuro con escasas expectativas de éxito en el mercado laboral ordinario, centrando sus
esperanzas en el ámbito protegido (está a la espera de empezar otro curso para quiosqueros de

410
No nos detenemos en los casos cuya situación laboral pasado-presente (y previsible futuro) se encuadra
dentro del empleo protegido, en tanto no ofrecen datos relevantes al respecto de la incidencia del mercado de trabajo
ordinario en los procesos de inserción laboral. Estos casos son, para los hombres, Miguel, Cecilio y Marcos;
mientras que para las mujeres serían Carolina y Raquel.

451
prensa en una asociación de afectados y de la respuesta de un trabajo en un Centro Especial de
Empleo).

En una posición entre adscriptiva e integrada-pasiva, pero con una situación algo más
problematizada que los casos anteriores tendríamos a Ricardo, el cual, debido principalmente
a su discapacidad psíquica, presenta una trayectoria laboral variable: comienza en el empleo
protegido donde "no le pagaban lo que ponía en la nómina"(padre); continúa de forma más
positiva y estable en labores poco cualificadas dentro del ayuntamiento de su pueblo, donde le
contratan "no por ser minusválido"(padre); y en la actualidad percibe la prestación por
desempleo, sin que sus expectativas pasen por la búsqueda inmediata de otro empleo (espera que
le vuelvan a llamar del ayuntamiento). En este sentido, no aparecen planteamientos de búsqueda
de otras vías de empleo, apareciendo siempre el horizonte del trabajo en el ámbito protegido
como "mal menor" y de las limitadas oportunidades que puedan surgir en el mercado laboral
local.

El caso de Carlos también se incluye dentro del hábitat cordobés y actualmente trabaja
en el sector servicios, pero al ser de mayor edad que los anteriores, su trayectoria de inserción
laboral resulta más amplia. El sujeto pasa por una primera etapa de trabajo agrario (actitud
adscriptiva) en las propiedades familiares por imposición paterna (algo posible en la Córdoba de
los años 50, en la que el sector agrícola tenía un protagonismo relevante en la actividad
económica y laboral de la sociedad). Sin embargo, su deseo de cambiar de trabajo, la actuación
de un agente mediador (el maestro "avalista") y el contexto favorable de una incipiente
industrialización de la Córdoba de los años 60 (crecimiento de actividad empresarial y del
empleo), le permiten acceder al sector secundario del mercado de trabajo. Allí consigue
estabilizar su situación y ascender de categoría profesional (se adapta a las exigencias de
productividad, polivalencia, etc. que se demandan: actitud competitiva). Tras la quiebra de la
empresa, a finales de los 80, entra en un periodo de paro que coincide con la destrucción del
tejido industrial local, que supera con dificultades a través de contratos a tiempo parcial y
temporales, sueldos mínimos, sin seguridad social, en una empresa de servicios, de la que termina
siendo trabajador fijo en una categoría equivalente a la de funcionario, siendo esta vez la
"avalista" o mediadora su propia esposa. El sujeto considera en la actualidad su trayectoria
laboral estabilizada, así como de cara al futuro (posición integrada).

En el caso Roberto, beneficiario de una pensión contributiva, una de las razones que le
llevan a desestimar la posibilidad de volver a trabajar en el medio ordinario estaría, según su
opinión, en la precaria situación del actual mercado laboral en su hábitat, que no sólo dificultaría
encontrar un trabajo, sino que, además, podría conllevar un descenso en su calidad de vida. El
sujeto se posiciona, por tanto, en una posición integrada no exenta de ciertos matices críticos que
parece importante rescatar. En efecto, la razón motivada de no buscar trabajo la basa en el
conflicto entre la normativa laboral y la mentalidad rehabilitadora. Se pretende rehabilitar a las
personas con discapacidad pero la normativa laboral los castiga: si se cobra pensión y se
encuentra trabajo remunerado hay que dejar de percibirla:

“Pero, tal como está de precarizado el mercado laboral, un minusválido por su

situación, puede perder el empleo antes que uno sano, si perdió la pensión por
el nuevo empleo y, ahora, pierde el empleo, se queda sin aquélla y sin éste,
¿dónde ir entonces?” (Roberto)

452
 El interés en volver a trabajar profesionalmente exige, desde esta posición, la garantía de
estabilidad en el empleo o de volver a recuperar la pensión, algo que sólo puede garantizar la
administración.

En el otro extremo, las trayectorias en el hábitat de Barcelona parecen construirse más

desde la combinación de estrategias individuales-competitivas (características de las sociedades
modernas industriales y de su modelo de mercado de trabajo: presencia del tejido industrial,
menor tasa de paro, oferta de empleo más amplia y tradición de comptetitividad entre la fuerza
de trabajo, así como una presencia sindical más consolidada) y de estrategias integradas, basadas
en los recursos que ofrece un asociacionismo con fuerte presencia, y apoyados por la actuación
planificada e implicada de las distintas administraciones autonómicas y locales.

A este respecto, el caso de Manuel resulta orientador de cómo el tipo y grado de

discapacidad y la edad (minusvalía visual sobrevenida a los 50 años), junto a la situación
precarizada del mercado de trabajo, componen una situación de exclusión laboral que el sujeto
procura solucionar, primero adoptando estrategias individuales de búsqueda activa de empleo
(posición competitiva combinada con algunos rasgos de la adscriptiva, en tanto emplea la familia
y las redes de apoyo vecinales para sobrellevar su precaria situación) cuyo resultado es
claramente negativo: fueron todos trabajos dentro de la economía sumergida precarios y sin
contrato, en tanto la reorientación profesional tras sobrevenirle la discapacidad era ya muy difícil
("lo que dominas no lo puedes hacer. Entonces tienes que ir a la aventura, a lo que salga"). A
diferencia de su época de juventud, cuando era fácil para él encontrar trabajo (mejores
condiciones de oferta de empleo en la Barcelona de finales de los años 50 y principios de los 60),
considera la época actual como mucho más dificultosa para encontrar empleo. Así, cuando las
estrategias personales fallan, en una etapa posterior y a través de la iniciativa de empleo con
apoyo ECOM (posición integrada), consigue un trabajo fijo en el sector secundario del mercado,
con lo que puede completar los ingresos insuficientes de su pensión contributiva.

De forma distinta, Mario, encuentra desde el inicio de su etapa laboral dificultades de

encontrar un empleo, debido a su edad y tipo de discapacidad (física grave), y ello a pesar de su
posición competitiva de partida, que le hace buscar activamente trabajo desde los 25 a los 28 años
(hace prácticas como voluntario en un gran hospital y en la Fundación ONCE, además se presenta
a varias ofertas de empleo en el sector privado, realiza cursos de especialización para adaptar su
perfil a la oferta existente y se presenta a otras tantas oposiciones). Tras una trayectoria de
fracasos, finalmente aprueba una oposición (aprovechando la reserva del 3% de plazas para
personas con discapacidad). De este modo, el sujeto presenta una trayectoria de intento de
inserción en el ámbito laboral ordinario privado (siguiendo la lógica de que sus actitudes y
aptitudes personales le hacen "igual de competente y productivo" que la población sin
discapacidad) al que renuncia debido a que las condiciones del actual mercado de trabajo, y
especialmente la actitud de los empleadores, excluyen a las personas que como él presentan algún
tipo de minusvalía. Cambia entonces su estrategia y opta por abrir la vía del empleo en el ámbito
público, donde reconoce que la normativa vigente de la LISMI (cupos de reserva) permite un
acceso al empleo con mayores garantías de éxito. En este sentido, puede considerarse que su
proceso de inserción laboral ha sido exitoso.

Tomando ahora los casos correspondientes a las mujeres, habría que afirmar de entrada
que, excepto en un caso (Marisa, que se inserta en el sector primario del mercado de trabajo),
en los cuatro restantes que vamos a considerar (Mónica, Carmen, Casilda y Rosa), sufren lo

453
que podríamos denominar "doble proceso de precarización-exclusión laboral": como mujeres (ver
índices de actividad, paro, etc. de las mujeres respecto a los varones, en el epígrafe 14.1), tienden
a subordinar su rol como trabajadoras extradomésticas al de esposas y madres (posiciones
adscriptivas), algo que se ve facilitado por la precaria situación global del mercado laboral y, más
específicamente en el caso de Carmen, Casilda y Rosa, la peor situación de dicho mercado en
los hábitats cordobés y campiñés, que tiende a ofertar menos puestos de trabajo y más
precarizados a las mujeres que a los hombres. De otra parte, como afectadas por alguna
discapacidad, lo que les hace aparecer ante los empleadores como "con menos capacidad de
competir por el trabajo" que el resto de trabajadores sin esta problemática.

De este modo, la influencia de las características del mercado de trabajo se torna más
negativa en su conjunto para las mujeres que para los hombres, si bien lo afirmado anteriormente
para los varones (influencia del tipo/grado de discapacidad, la edad, el hábitat y la formación
académica y profesional) interviene globalmente de forma similar en las mujeres. Desde esta
perspectiva, sólo Marisa logra lo que podemos considerar como una inserción exitosa, y ello
gracias a su pertenencia a una familia con status socioeconómico y cultural alto, lo cual facilita
un período de socialización y cualificación profesional que, desde una actitud y posicionamiento
competitivo-luchador, le permite acceder a un empleo dentro del sector primario del mercado
laboral.

Por su parte, los casos de Mónica, Rosa y Marta presentan perfiles relativamente
similares en su trayectoria personal y profesional. Inician su actividad antes de casarse en trabajos
de escasa cualificación dentro del mercado secundario (en el sector industrial de Barcelona y
Madrid las dos primeras y en el sector servicios, la tercera), trabajos que abandonan con la
llegada del matrimonio y tras éste, una vez que la situación familiar lo requiere, vuelven a
intentar incorporarse al mercado de trabajo (en puestos aún más precarizados que los que poseían
antes de formar su propia familia) con resultados globalmente negativos. En el caso de Mónica,
tras 22 años de casada y con tres hijos, encuentra trabajo como empleada de hogar a tiempo
parcial y sin contrato, a pesar de que su marido no se muestra de acuerdo con que trabaje fuera
del hogar (posición adscriptiva-competitiva). El caso de Rosa resulta aún más problemático, en
tanto su posición básica (adscriptiva) y el hábitat en el que reside actualmente, La Campiña,
presenta mayores dificultades que el barcelonés para el acceso al empleo a personas con sus
características. Dificultad a la que hay que añadir la reciente aparición de las Empresas de
Trabajo Temporal, que con su intervención estarían sustituyendo los tradicionales modos de
acceso al empleo (vías familiares, de amistad, etc., que actúan a modo de agentes de inserción
o "avalistas"), que hasta hace un año le permitían trabajar de modo temporal en distintas
empresas de servicios (cocinera en una fábrica de la zona). Por su lado, Marta coincide en lo
básico con los casos de Mónica y Rosa, si bien en su proceso de reinserción profesional también
emplea (sin aparentes resultados) la vía que aportan las asociaciones de afectados con distintas
iniciativas como el Equipo de Asesoramiento Laboral (EAL), el proyecto COMBAT y la propia
Fundación para la Esclerosis Múltiple (posición integrada).

Para terminar este repaso por los distintos casos de mujeres, tenemos a Carmen y
Casilda, ambas pertenecientes al hábitat cordobés y en situación de exclusión del mercado de
trabajo, pese a sus intenciones de encontrar empleo, más patentes en Carmen debido a su edad
(25 años) y a su situación personal (permanece en el hogar paterno y desearía independizarse si
acaso encontrara un empleo con suficientes garantías). Dado que Casilda, con 51 años, sin
experiencia laboral extradoméstica y con una discapacidad física media, que le impide desarrollar

454
tareas como empleada de hogar, mantiene una mínima esperanza de encontrar empleo a través
de la asociación de personas con discapacidad física de Córdoba, algo que reconoce como
prácticamente imposible (mantiene más expectativas de cara a conseguir una pensión no
contributiva: posición adscriptiva-integrada) y que resulta coherente con la situación del mercado
laboral en la capital cordobesa (que presenta, además de los rasgos estructurales detallados en
epígrafes anteriores, uno de los mayores índices de paro en el sector de mayores de 45 años).
Sólo apuntar que en el caso de Carmen, su única experiencia laboral (negativa: contrato temporal
en una fabrica de alimentación) llega a través de la mediación de los agentes profesionales de la
Asociación de Padres y Amigos de los Sordos, que tienen confeccionada una bolsa de trabajo y
actúan de mediadores o "avalistas" para la contratación de sus socios. Esta experiencia fallida en
parte, lejos de desanimarla fortalece su deseo de inserción laboral y le sirve de aprendizaje para
un cambio de estrategia de cara a futuras oportunidades (actitud competitiva). Sin embargo, en
los padres se acrecienta la actitud sobreprotectora frente a la posibilidad de un empleo y, por
tanto, de su proyecto de autonomía personal (tiende a posiciones adscriptivas, en tanto se
"conforma" de algún modo a las expectativas de los progenitores), argumento que se apoya en
parte en la precaria situación del mercado laboral cordobés.

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455
15. POLÍTICAS SOCIALES

En este capítulo se recorren las dimensiones principales de las políticas sociales

orientadas a las personas con discapacidad, distinguiendo las medidas de carácter general (cómo
se forman los criterios en los ámbitos mundial y europeo, cómo repercuten en España y en las
comunidades regionales y locales) y las de carácter específico: educación, sanidad, ayudas.
Especial atención merecen los agentes de inserción social que son mediadores de estas políticas
hacia los usuarios, así como los tres hábitats que se vienen considerando y, por supuesto, los
procesos individuales que hemos seguido a través de los itinerarios de inserción de los casos
analizados.

A la hora de evaluar la eficacia de los procesos de incorporación social de las personas

con discapacidades es necesario analizar las políticas sociales. Están formadas tanto por marcos
legales, medidas presupuestarias, desarrollo de formas de atención como por las consiguientes
políticas específicas que en materia de sanidad, educación, prestaciones de ayuda e interlocución
con los agentes de inserción se llevan a cabo en los espacios públicos y privados.

La perspectiva de base que orienta este análisis es el carácter interactivo de dichas

medidas. No se trata de ver sólo las respuestas que han ido dando las instituciones a una demanda
previa, a la que en muchos casos -los afectados no saben a veces a quién pedir, ni cómo-
organizan y le dan sentido. Cuando se habla de políticas sociales hay que considerar también lo
que aquellas provocan en los usuarios, en sus vidas y actitudes ante la sociedad y las
instituciones. Por eso bajo el rótulo de las políticas sociales hay un proceso doble: lo que las
iniciativas institucionales ponen en marcha, pero también lo que la gente hace con ellas. Las
formas de respuesta que los usuarios potenciales y reales tienen respecto de las ofertas.

Esto obliga a romper la idea preconcebida de que las políticas sociales son
fundamentalmente transitivas: los organismos dan y la persona con carencias recibe. Esta manera
de clasificar y analizar concibe los problemas y sus sujetos como un plano de dos dimensiones
en las que - omo desde arriba- interviene la mirada experta para conocer y evaluar. Lo que
permite superar esta perspectiva limitadora es considerar que las posiciones y los hábitos se
forman en diálogo (e incluso en competición) entre posiciones de diferente rango y poder.

Los afectados, sus familias, los inmediatamente implicados componen sus posiciones
según su trato con los contextos: sanitario (revestido de autoridad para decir qué ocurre, quién
o qué será la persona diagnosticada), educativo (que suele decir qué hacer, cómo potenciar o
paliar los propios recursos intelectuales, afectivos y relacionales) el de las prestaciones que sirven
de apoyo personal y familiar (que marcan horizontes de expectativas muy concretas y a veces
muy urgidas) y el de las personas que sirven de orientación, que son agentes de inserción (que
realizan funciones de acompañamiento más allá de la eficacia en términos utilitaristas).

Por eso es importante cotejar los dos planos: a) las políticas sociales generales para con
las discapacidades, y las que atienden aspectos específicos de las minusvalías, sus formulaciones
iniciales y sus tendencias; b) las prácticas, actitudes y discursos en los que las reciben y evalúan
los destinatarios. Así, los grupos y entrevistas biográficas han apuntado en este campo a dos
aspectos:

456
 • cómo se perciben las formas de política social según las áreas o hábitats y los estilos de
atención que se han ido creando en cada una de ellas, según los determinantes generales
de legislación y asignación de recursos;
• cómo se han ido generando y modificando las expectativas y estilos personales: cómo los
usuarios de ayudas o espacios de formación y trabajo se ven a sí mismos tras la
intervención de las políticas sociales.

La intersección de ambas dimensiones es la que permite una evaluación más concreta de

lo hecho y lo por hacer en materia de políticas sociales.

15.1. Definiciones de las políticas sociales

El sujeto activo las políticas sociales no es homogéneo. Es un sujeto plural y, a veces,

contradictorio que incluye el conjunto de organismos de ámbito local, regional, nacional e
internacional encargado de definir problemas, legislar medidas y destinar recursos según criterios
y ritmos diferentes.

Por otra parte, las políticas sociales, desde las posiciones y discursos recogidos, suponen
la aplicación concreta del principio de subsidiariedad que remite a la dimensión moral de la vida
política. Es decir al reconocimiento de la obligación moral que los estados o las instituciones que
de ellos dependen tienen contraída respecto de los ciudadanos con carencias en general y
minusvalías en particular. Pese a la supuesta prioridad de los criterios del mercado, que postulan
un sujeto de lo político básicamente potenciado desde lo económico (el sujeto político lo es en
tanto que es productor o consumidor, contribuyente o votante), las políticas de atención social
a los sectores de población que lo necesitan marcan un contrapunto crítico importante. Forman
parte del horizonte de preocupaciones de los espacios públicos de hoy, incluyendo a los que
postulan tal dimensión como constituyente de una vida política atemperada por las dimensiones
morales de la solidaridad y la subsidiariedad.

Las iniciativas, hábitos, legislaciones, evaluaciones que constituyen las políticas sociales
van dirigidas a prevenir, pero también a remediar las situaciones de deterioro más o menos
duradero. Así, recorrer los diversos pasos y niveles en que se han ido estableciendo las políticas
sociales supone reconocer objetivos de distinto rango y precisión. Es un proceso en el que
organismos y usuarios han ido delimitando cada vez más (y a veces mejor) el concepto mismo
de minusvalía, de discapacidad. Y sobre todo los recursos que desde lo público conviene destinar
a paliar estos problemas.

Antes de entrar en el detalle de las iniciativas, es posible marcar dos principios que han
ido inspirando su conjunto. Son dos parámetros ideales con los que hoy se confrontan, tanto en
los discursos públicos como en las biografías estudiadas, las medidas concretas: lograr que la
persona afectada sea entendida y tratada (aspectos sanitarios y educativos) y lograr el máximo
de autonomía (las políticas sociales en su conjunto tienden a un horizonte más amplio que el del
mero subsidio).

457
 Esta noción de autonomía posible implica no una inserción o inclusión uniformadora, que
niegue lo peculiar. Como se indicaba anteriormente, siguiendo el planteamiento de R. Castel411,
se trataría de una inserción en la exclusión. Este criterio supone que la búsqueda de autonomía
no es abstracta, igual para todos, denegadora de la existencia de procesos de exclusión. Desde
ese punto de vista las políticas sociales han ido revisando una idea central básica: la idea de
integración. Esta se ve matizada, cuando no superada, como criterio pues, en su formulación
partía de una inalcanzable homogeneización de los colectivos de la sociedad. La tendencia más
reciente, pues, en las políticas sociales es la de articular los modos de institucionalización propios
de cada sector. La llamada inserción no es primordialmente ocupar espacios de los márgenes
(incluso según las cuotas acordadas) sino potenciar la actividad y proyección según las
capacidades y de los propios sujetos. Aquellas generan itinerarios abiertos que desbordan la mera
asignación de recursos en situaciones ya definidas, como tendería a ver una perspectiva
asistencial.

El concepto de política social deseable que aparece en los relatos biográficos se basa en
otra evidencia: las situaciones de discapacidad no se leen como el mero reverso de las formas
de integración social supuestamente normales. Los efectos concretos de las políticas sanitarias
y educativas, con sus carencias y posibilidades, han ido formando un sujeto cívico capaz de
evaluar lo político de modo no pasivo sino que construye su propio itinerario. La meta de las
políticas sociales tal como aparece en los relatos y documentos es contribuir a los afectados a
valerse y desarrollar sus potencialidades relacionales y productivas. Este es un proceso que
implica no sólo estar en el circuito de las ayudas sino, como muchas de las historias ponen de
manifiesto, capacidad de fundar y de elegir. Por eso es importante destacar que, junto a las
medidas políticas, está el factor humano en un sentido muy preciso. Además del conjunto de
funciones y de papeles que la administración desarrolla, hay personas concretas que potencian
los procesos vitales de los afectados: pertenecen al Estado, a las instituciones locales, pueden ser
los médicos, una maestra o un maestro concretos. Todos ellos representan -en mayor o menor
medida- figuras de autoridad o incluso de poder412.

Las políticas sociales son evidentemente vertientes particulares de la asignación de

recursos a segmentos de poblaciones concretas. Pero además tienen que ver con actuaciones de
apoyo o de implementación de los recursos propios de los sujetos con déficits y los de sus
próximos. La pregunta que resulta pertinente formular a la hora de diagnosticar las trayectorias
vitales es: ¿qué les ocurre a los destinatarios de esas políticas sociales?, ¿cómo influyen en sus
vidas las políticas específicas?. Así, el contexto de las políticas sociales nos indica el conjunto
de sujetos que interactúan con los que ya no son sólo portadores de una demanda sino que
responden a una oferta con sus cualidades, expectativas, y, sobre todo sus experiencias anteriores
de relación, incluyendo la relación con las instituciones de políticas sociales.

411
CASTEL, R., Las metamorfosis de la cuestión social, Madrid, Paidós, 1995. Especialmente "La
inserción o el mito de Sísifo", págs. 422 y sig.
412
La autoridad (auctoritas), o cualidad de hacer crecer las capacidades del otro, es reconocida en las
entrevistas a todas las figuras que ejercen los roles implícitos o explícitos de las políticas sociales. Frente a ellal, el
poder tiene que ve directamente con la aplicación de recursos o directrices en el contexto de una política
institucional. Como se ve en las historiaas concretas, no siempre coinciden una y otra cualidad.

458
 Las instituciones, aunque no sean totales -en el sentido de E. Goffman da a este término-,
es decir, aunque no abarquen la totalidad de la vida de cada sujeto, sí que tienen la cualidad de
ofrecer modos tanto de definición como de autorreconocimiento: lo que se dice que eres y lo que
llegas a creer que puedes ser y hacer. Este es el caso de los contextos sanitarios (que definen la
edad mental a la que puede llegar la persona tratada - ej. entrevista E 13 -) o los educativos (que
separan a una persona y la marcan con la etiqueta de "subnormal" que acaba asumiendo - E 15),
pero también de las formas en las que la "pelea por una ayuda" puede modificar la propia
posición intra y extrafamiliar, e incluso la definición pública. Así lo muestra este comentario
expresivo:

“Lo único que luego todo el mundo se mete en el mismo saco. El señor que
tiene...que es abogadoy tiene un problema visual y otro auditivo y lo suma y le
sale el treinta y tres por ciento se mete como minusválido, se acoge a todas las
ayudas” (Técnico del Centro Base de Guadalajara).

Circunstancia, esta de la redefinición de uno, que no sólo plantea problemas éticos y

jurídicos respecto de "ese otro que da" sino que cambia lo que uno es, lo que hace y con quién.
Esta autodefinición modula también enormemente las formas de asociación -quién se asocia con
quién y para qué- en el proceso de insertarse de la forma más satisfactoria posible.

Veamos ahora el marco y evolución de las políticas sociales en el contexto internacional

y español. Luego detallaremos los contextos concretos de su aplicación tanto desde el punto de
vista objetivo como subjetivo. Finalmente se apuntará a la evaluación de estas políticas en la
percepción de sus destinatarios.

15.2. Itinerario de las políticas sociales: internacionales, europeas y españolas

Como ya se ha señalado en el capítulo 14, al hablar de las políticas de empleo que

constituyen el segundo de los parámetros de la intervención -no sólo el de subvenir al diagnóstico
y tratamiento médico-escolar, sino el que la inserción sea en lugares en donde pueda la persona
con discapacidad valerse y desarrollar otras potencialidades el giro radical en la percepción de
la población con disfunciones o minusvalías se da cuando las políticas sociales se dirigen a ellos
como sujetos cívicos y productivamente activos. Desde ese punto de vista, se hace mención a las
políticas sociales generales: cómo van abriendo sus conceptos de incidencia y, desde la
evolución de estas, se tiene en cuenta la creación y desarrollo de las políticas específicas.

El arranque de las políticas internacionales

Como se indicaba en la primera parte de este trabajo413, las transformaciones del concepto
de discapacidad han ido desplazando los criterios de su tratamiento por parte de las instituciones
públicas y privadas. La políticas sociales que se basaban en el criterio de inadaptación que

413
Véase 1.1 (Relatividad histórica de las categorías utilizadas para abordar las discapacidades)

459
sostenían en su base un criterio de integración productivista414 se han visto modificadas por
criterios que asumen los límites sistémicos de las sociedades del bienestar415.

El escenario de las políticas sociales es el ámbito internacional. A él tienden los esfuerzos

de coordinación de perspectivas y diagnósticos. Pero el plano de los organismos internacionales
no aparece hoy como un marco formalista y optimista. Si recorremos las ideas-fuerza del proceso
de internacionalización de las políticas sociales, en el sentido de buscar una coordinación de
mínimos, nos encontramos una secuencia que ha pasado de la mitificación optimista (todos
pueden integrarse) al desencantamiento (los mecanismos de exclusión afectan a la estructura
social, no se dejan remover con declaraciones de principios). Estos procesos parecen haber
ganado en realismo y al mismo tiempo se las tienen que ver con restricciones que no dependen
del voluntarismo político o asociativo, sino con una mutación profunda de la estructura
productiva y social. Las categorías de fondo que han orientado los giros en las políticas sociales
han cambiado muy radicalmente en la dirección de una mayor lucidez adaptativa. Las etiquetas
de "enfermedad", fijistas y naturalistas, que inspiraron las intervenciones de apoyo en el principio
de este siglo, se vieron desplazadas por los criterios, de "inadaptación" en el período de
entreguerras, y sobre todo en la década de los 50', para dar paso a la percepción del proceso como
"exclusión". La ganancia en experiencia y recursos, incluyendo los recursos morales, topa con
la limitación de los marcos institucionales de tipo general.

Lo que se gestó con voluntad general de construir un objeto de caridad o atención piadosa
quedó desplazado por el sujeto que reivindica un puesto activo en los espacios del trabajo (y del
consumo). Este es el arranque de las políticas sociales propiamente dichas, en la medida en que
proporcionan dos parámetros que -incluso para tratar de anclarlos en las realidades concretas- aún
hoy siguen vigentes: la ampliación de las políticas sociales a todas las esferas de la vida de las
personas con discapacidades, la búsqueda de criterios y recursos que vinculen las instituciones
intra e internacionales. En efecto, aun con todas sus dificultades, hay un proceso que surge de
las primeras Recomendaciones de la OIT (en especial la Nº 99 de 1955 sobre adaptación y
readaptación profesionales) y que ejercen una presión para abrir las mentalidades de los
responsables públicos y de los ciudadanos.

Además de los antecedentes señalados, hay, pues, un arranque que trata de fijar
coordenadas operativas generales. Estos marcos jurídicos y políticos tienen que ver con las
primeras posibilidades de recuperación económica, con el establecimiento -tras la posguerra de
escasez- de las bases del actual Estado de bienestar. Este repertorio de posibilidades y de
principios que actualmente se dice "en crisis", se fue abriendo a la atención de las políticas
sociales en la esfera internacional de modo que pudiera atender, en el caso de los colectivos de
personas con discapacidad, a los pasos previos y necesarios para dicha integración: la atención
médica y sobre todo la atención educativa.

414
Veáse CASTEL, R. Las metamorfosis de la cuestión social, o.c., págs. 389 y sig. (“La nueva cuestión
social"). El itinerario descrito es el que va de la ruptura del modelo productivista que requiere, en las políticas
educativas y asistenciales, la cualificación y la adaptación previa de los sujetos susceptibles de entrar en ese
proceso. La no inserción (laboral) de numerosos cualificados es una llamada de atención que replantea el sentido
de la inadaptación como criterio de exclusión-inserción.
415
HABERMAS, J. Crisis de legitimación en el capitalismo tardío, México, Amorrortu,1980: entre sus tesis
básicas está la atomización de las formas de política social que consideran individualmente al sujeto post-
productivista (cap.III).

460
 Este es el sentido de dos hechos más que simbólicos, que abren también espacios en la
mentalidad de gobiernos e instituciones: la proclamación por parte de la ONU de "Los Derechos
de los Retrasados Mentales" (1971) y posteriormente (en 1975) la "Declaración de los Derechos
de los Impedidos". Respecto de ellos hay que decir que son iniciativa externa a los organismos
capaces de actuar: vienen de los contextos familiares y de los especialistas en rehabilitación. Y
también que, en cuanto a sus contenidos, ambos se acogen a explícitamente a la Declaración
Universal de Derechos Humanos como marco normativo para atender específica y eficazmente
las discapacidades. Estas declaraciones del 71 y del 75 se centran en la base de las políticas
sociales actuales: los derechos sociales y educativos.

El hito que supone otro punto de arranque de las políticas sociales actuales lo constituye
-junto con la significativa proclamación de un "Año Internacional de las Personas
Discapacitadas", en 1981- la convergencia de criterios entre organismos encargados de los
aspectos clínicos y educativos. La Organización Mundial de la Salud publica en Ginebra, en
1980, una Clasificación Internacional de deficiencias, discapacidades y minusvalías. Naciones
Unidas, a su vez, aprueban en 1982 el Programa de Acción Mundial para las personas con
discapacidad y el Decenio de Naciones Unidas de Personas con Discapacidad (1983-1992) para
concretar los objetivos del Plan. Lo ambicioso de la apertura y convergencia de criterios lleva a
establecer una secuencia de actuación: prevención, rehabilitación y equipamiento social416, que
son un referente para los programas sectoriales y sus evaluaciones.

Lo importante es el cambio del "mapa mental" que tales formulaciones revelan: se ha

pasado de la reivindicación de las formas de integración globalmente consideradas, con un sujeto
individual, a la necesidad de trabajar en los contextos concretos de estas personas, de todas las
personas con el fin de mejorar los recursos del entorno y no sólo la atención individual. Este
marco de iniciativas que pretende la máxima coordinación de mínimos comunes entre países data
de finales de 1982 y el detalle importante para nuestro contexto es su sujeto enunciador: la
Asamblea General de las Naciones Unidas (resolución 37/52). La persona con discapacidades es
considerada como sujeto global y esta consideración es importante en la medida en que se
corresponde con una voluntad de aunar esfuerzos no sólo entre los prestatarios de las políticas,
sino también en los campos de su aplicación. Como los especialistas afirman, al evaluar el
proceso de debate y unificación de las políticas sociales, respecto a las iniciativas de los años 70,
que desagregan espacios (educativos, sanitarios) aquí se pretende atender a la totalidad de los
aspectos de cada persona con discapacidad.

No sólo se enuncia el principio de igualdad de oportunidades en las esferas de la salud, la

educación, el trabajo, sino también las experiencias y los determinantes cotidianos: el ocio, las
creencias, la cultura, el deporte, el disfrute del entorno con la eliminación de las barreras
arquitectónicas, y -en el caso de las deficiencias de orden mental- también de las barreras

416
"Prevención" y "Rehabilitación" adquieren en el Programa sentidos amplios al no excluir los aspectos
comunitarios y sociales de la atención, según estos dos objetivos, a las personas concretas. Llama la atención que
el tercer objetivo y modo de intervención, la que apunta al equipamiento social, se denomina en el Programa
"Equiparación de oportunidades" y dice textualmente: significa el proceso mediante el cual el sistema general de
la sociedad -tal como el medio físico y cultural, la vivienda y el transporte, los servicios sociales y sanitarios, las
oportunidades de educación y trabajo, la vida cultural y social, incluidas las instalaciones deportivas y de recreo-
se hace accesible para todos " (PAMPD, parágrafo 12). Su ámbito se amplía a la vida cotidiana e implica a todos
los sujetos.

461
culturales que estigmatizan fatalmente a grupos de población hasta entonces no susceptibles
derechos: ese es el sentido de evaluaciones como la de María Rita Saulle417, según la cual en esta
década se logra un consenso importante sobre dos principios: la posibilidad de ingerencia en los
asuntos internos de un Estado, si afectan a los derechos humanos y la afirmación del principio
de no discriminación entre las personas como presupuesto del principio de igualdad de
oportunidades. Del mismo modo, se comenzó a vincular los derechos de los discapacitados con
los de la ciudadanía.
Las pautas de control implícitas en el marco del Decenio para el desarrollo del Programa
permitieron revisar (Estocolmo, 1987) la disonancia entre principios y realizaciones. La
convocatoria -o el reconocimiento- de los sujetos que están implicados en todos los aspectos de
la vida de las personas con discapacidades es el logro programático. El incremento de situaciones
de desamparo a escala mundial y el no total aprovechamiento de los recursos sectoriales ya
programados formaban el otro polo, negativo, de la situación. Taponar con recursos carencias de
tipo general - ruto de los cambios radicales del sistema productivo mundial- parecía una tarea
frustrante, por la sensación de tormento de Sísifo que sugería que las intervenciones no pueden
referirse a todos los escenarios. Por ello, centrarse en las áreas abarcables, diagnosticadas y
acotadas, permitirían asentarse sobre terrenos relativamente estables en lo conocido para poder
facilitar programas que se pudieran extender a otros procesos y áreas. La consolidación no iba
en la dirección de políticas sociales sustitutorias de las iniciativas de los mismos implicados, sino
en la dirección de promover la participación activa de las personas con discapacidades.

Este es el sentido de los esfuerzos de evaluación (Jarvenpää, Finlandia, 1990) que

proponen estrategias para promover que las asociaciones y los particulares participen y puedan
disfrutar en concreto de los derechos humanos preconizados anteriormente. La Asamblea General
de la Naciones Unidas aprueba en 1993 las Normas Uniformes sobre la igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad (NORUN). Manteniendo como metas los tres
objetivos ya señalados (prevención, rehabilitación, equiparación en el entorno) se concretan las
líneas de intervención que han de seguir obligatoriamente los estados miembros:
• requisitos para la igualdad de participación: el máximo de independencia personal;
• atención a todas las esferas previstas para la igualdad de participación: el máximo de
desarrollo personal;
• coordinación de los instrumentos normativos y ejecutivos: el máximo de coordinación;
• supervisión del grado de aplicación del programa. Se crea la figura del Relator de
Naciones Unidas con un período inicial de supervisión de 1994 a 1997.

Estos cuatro modos bien definidos suponen, una ganancia en orden a lograr medios para
los fines ya ampliados. La otra cara del proceso es precisamente el paso del plano ético y político
a su concreción normativa. El problema de fondo se plantea como la tensión entre lo universal
y lo particular o, en su forma más precisa, entre los niveles de organismos internacionales y los
locales en cuanto a la eficacia de la intervención. En las políticas sociales orientadas a potenciar
la mejora de la vida de las personas con discapacidades tan peligroso parece uniformar como
diversificar en exceso. En una visión optimista, las políticas sociales hasta aquí diseñadas han
servido para dotar de conceptos y estrategias comunes a los programas regionales y locales. En
una visión no optimista, estas medidas no cuentan con el aparato de coerción que las haga

417
SAULLE, M.R., "Reseña Histórica. Las Normas Uniformes de la ONU sobre la Igualdad de
oportunidades para las personas con discapacidad", Helioscope, Nº 6, 1995, págs. 5-6.

462
inicialmente eficaces: no tienen fuerza jurídica vinculante en el ordenamiento jurídico
internacional.

Las políticas sociales de España en el contexto europeo

En opinión de los expertos, las organizaciones europeas, especialmente el Consejo de

Europa, han ido creando un marco legal y de opinión que si bien dista de la voluntad de
generalización de las iniciativas internacionales promovidas por la ONU, ha ido posibilitando
programas concretos que afectan a la gestión y expectativas de mejora de las minusvalías y
deficiencias en España.

El punto de partida señalado es la Carta Social Europea de 1961, que ha recibido

reformulaciones con distinto grado de compromiso en la actualidad reciente418. Los principios
básicos de las políticas sociales respecto de las situaciones de minusvalía y deficiencia se ciñe
a lo sanitario y laboral. Hay una serie de recomendaciones y resoluciones que el Consejo de
Europa va dictando para la consecución -vía empleo potenciado, vía formación- de los objetivos
de integración laboral.

La Unión Europea se topa con limitaciones semejantes a las achacadas a las últimas
iniciativas internacionales. Salvo contadas ocasiones las medidas no han sido vinculantes sino
flexibles (resoluciones y recomendaciones). Recientemente hay dos pivotes jurídico-políticos (la
Resolución de 1981, que establece sistemas de cuota de empleos; el Dictamen del Comité
Económico y Social de 1984, que propone la generalización de cuotas a todos los países, desde
el punto de vista de la Seguridad Social) que permiten fundamentar una línea de aspiraciones en
los programas de política social concretos: se consideran mínimos desde los que crecer en las
direcciones ya comentadas del Programa de Acción Mundial (1982) de la ONU.

Hay que señalar, por la importancia que tiene en la formación del marco de políticas
sociales de la España democrática, el desarrollo del Primer Programa Europeo de Acción de
Política Social (1974). Precisamente en ese espíritu se gesta -puesto que tiene carácter operativo
en el intercambio entre estados miembros- el Fondo Social Europeo: orientado a la lucha contra
el desempleo de larga duración y la exclusión del mercado laboral, para cualificar a los jóvenes
de suerte que puedan acceder al mercado laboral. Es de suma importancia, como se detalla en el
capítulo dedicado al empleo, la iniciativa de potenciar -y este es un criterio mayor de la política
social europea - el empleo ordinario de las personas con discapacidades.

Si el mercado de trabajo tiene sus reglas y tendencias, resulta clara la voluntad de estos
programas que se implementan en los ochenta para lograr una forma de integración que no sea
meramente adaptativa o planteada como o una vía "especial". Es decir que si se reivindica como
pauta general de las políticas sociales la integración activa en un entorno igualitario, estas han

418
Esta Carta Social Europea sigue siendo el documento marco de las iniciativas comunitarias. De todos
modos, mientras que la Convención Europea de los Derechos Humanos (1950) suscita la firma de 31 estados, la
Carta sólo la suscriben 20 y en su segundo protocolo de enmienda -de 1991- sólo lo han firmado 10 hasta el
momento. Más falto de adhesiones serias se encuentra el segundo protocolo adicional de 1995, que prevé un sistema
de reclamaciones colectivas.

463
de considerar los propios recursos de los destinatarios que, potencialmente, han de poder aportar
algo peculiar en los espacios reales de la producción.

En este contexto es en el que surge una secuencia legislativa española específicamente

orientada a las medidas de política social para con las personas aquejadas de discapacidades o
minusvalías. Se trata de la citada LISMI (7 de abril de 1982), en la que se define como horizonte
de las políticas sociales la integración social definida con criterios globales y tendencialmente
completos. Apoyándose en los artículos 9 y 14 de la Constitución y con expresa mención del 49,
dedicado a la integración de los minusválidos (" los derechos que reconoce a los disminuidos en
sus capacidades físicas, psíquicas o sensoriales para su completa realización personal y su total
integración social y a los disminuidos profundos para la asistencia y tutela necesarias"), la LISMI
distingue entre unos y otros destinatarios de las ayudas y de la política de apoyo en general.
Coordinada en su desarrollo y aplicación con el programa de la ONU (PAMPD)419, este
articulado supone un paso adelante en la definición de la perspectiva de la política social
democrática.

Además de esta potenciación específica, España se encuentra en la red de programas que

pretenden una mayor concreción de las directivas generales. En el año 1989 el Consejo de Europa
propone a la Comisión Europea el desarrollo de las medidas propuestas por el programa HELIOS
(1984) en orden a intercambiar experiencias de tipo educativo como creadoras de mejores
condiciones de acceso activo al mercado de trabajo y desarrollo de la formación profesional. La
integración educativa tiene aquí, como ideal, un punto de referencia para trabajar420. Este es el
mismo sentido que potencia la iniciativa HORIZON, creada a finales de 1990 por la propia
Comisión Europea, que,junto con el sistema HANDYNET de ayudas técnicas para la formación
profesional, marcan la vinculación entre procesos de formación y elaboración de las mejores
condiciones de inserción posibles.

España se encuentra en la misma tesitura que las demás naciones en cuanto que, según
las evaluaciones más críticas, no se han incorporado aún en los marcos legislativos comunes los
derechos sociales, más allá de la Carta Social de 1989 (que los limita a los trabajadores). En
particular se observa que aún no se ha integrado una cláusula contra la discriminación por
cualquier motivo, entre ellos el de la minusvalía421. Esto lleva a un proceso de revisión en los
países que cuentan con leyes similares a la LISMI (de los de la Unión, en este momento:
Alemania, Francia, Italia, Reino Unido, Grecia, Holanda y Bélgica) con el efecto previsible en

419
CASADO, D., El Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad y la Ley de
Integración Social de los Minusválidos (LISMI) , en AA.VV., La Integración Social de los Minusválidos , Escuela
Libre, 1993. Este autor destaca el que la LISMI es un poco anterior pero que coincide en sustancia con el Programa
e incluso tiene una mayor sensibilidad en materia de prever las necesidades del entorno de la persona con
discapacidades.
420
En 1992, en el contexto del Tratado de Maastrich se desarrolla un nuevo programa de acción
comunitaria: HELIOS II, 1993-1996. De especial mención son los documentos del Equipo de Expertos: El trabajo
Educativo en todas las etapas de la Enseñanza y Guía de las buenas prácticas, Helios II, Bruselas, 1996.
421
En 1996 el Parlamento Europeo aprobó la Resolución sobre los Derechos de las personas
discapacitadas. Las aportaciones fundamentales de la resolución son el nuevo fundamento jurídico que otorga a los
programas sociales, considerándolos como un tema de derechos civiles y, además, la declaración a favor de
introducir una cláusula de no discriminación poro motivos de discapacidad en la revisión de Tratado de la Unión
Europea.

464
los demás. Las iniciativas en orden a la mejora del empleo y la información (Libro Verde, 1996)
son elocuentes a este respecto.

El marco central, que pretende recoger las experiencias europeas y específicamente

españolas así como superar las carencias, es hoy el Plan de Acción para las Personas con
Discapacidad 1997-2002. Elaborado como revisión y desarrollo de la LISMI, representa un
planteamiento de las políticas sociales que incluye tentativamente a todos los agentes implicados.
El concepto de base es el enfoque integral de las formas de intervención en política social que
aúne -sin homologar- las políticas de asistencia y rehabilitación sanitarias con las formas de
integración educativa a los distintos colectivos de personas con discapacidad. El punto de llegada
lo forma una atención específica a la integración autónoma en los espacios de la vida cotidiana.
Esto plantea problemas a las políticas sociales específicas pues sus sujetos de aplicación varían:
hay un plano general coordinado y luego actividades sectoriales. En paralelo, se da un desarrollo
del sistema de transferencias de competencias a las autonomías que con diferentes niveles de
recursos y ritmos de aplicación.

Dos cuestiones plantean las políticas sociales en el sentido dicho: 1) ¿cómo armonizar
criterios globales y completos de atención que son cada vez más homogéneos y consensuados
(Unión Europea, ONU) con las diferencias culturales y administrativas que las áreas autonómicas
plantean?; y 2) ¿cómo resolver la superposición de criterios anteriores (etiquetado, tratamiento
asistencial) con los nuevos (rehabilitación/normalización)?.

Desde este punto de vista hay que señalar la vigencia de dos nuevas modalidades políticas
y legislativas que se concretan en el Plan de Empleo para Personas con Discapacidad (1996) y
el Plan de Medidas Urgentes para la Promoción de Empleo de Personas con Discapacidad (15
de octubre de 1997). En esta doble línea de intervención se marca un avance en la precisión de
las modalidades de inserción. En primer lugar, se señala la amplia tasa de desempleo en las
personas con discapacidad422, teniendo en cuenta que la mayor parte de las personas con
discapacidad o minusvalía en edad laboral no aparece clasificada como activa porque ni tiene ni
busca activamente empleo423. Según el INE, su tasa de actividad -los empleados o empleables
respecto del conjunto de personas con discapacidad entre 16 y 64 años- era del 28,8 %. En
segundo lugar, se marca la urgencia de promover con realismo las condiciones de inserción,
comenzando por la inserción laboral.

La creación de un Consejo Estatal de Personas con Discapacidad como órgano colegiado

intersectorial para promover, coordinar y desarrollar, en cooperación con las demás
Administraciones y las organizaciones representativas de personas con discapacidad, una política
integral y coherente para las personas con discapacidad, supone, a este respecto una potenciación
futura de la formación profesional. Estas medidas en curso de desarrollo desembocarán en una
mayor potenciación de las formas de empleo no sólo ordinario, sino semiprotegido y protegido.
Elementos estos que pueden rastrearse en algunas de las historias de vida recogidas.

422
CASADO, D. El sentido de las políticas públicas de inserción laboral de las personas con discapacidad,
Conferencia pronunciada en las I Jornadas Internacionales de Integración de Personas con Discapacidad Psíquica,
Valencia, Consejería de Bieinestar Social, 26-28 de noviembre de 1997.
423
Consejo Económico y Social: Sobre la situación del empleo de las personas con discapacidad y
propuestas para su reactivación, Informe 5, Madrid, 1995.

465
15.3. Los tres ámbitos de las políticas sociales: educativo, sanitario y ayudas.

Delimitado el marco y las definiciones generales de la política social, su influencia en los

procesos de inserción social y laboral de las personas con discapacidad se concreta en las
políticas específicas. Siguiendo el enfoque marcado (las políticas sociales no como relaciones
transitivas sino como espacios de reciprocidad) veremos, primero, las articulaciones y diferencias
de los tres ámbitos de la intervención para con las discapacidades; en segundo lugar, veremos
cómo estas políticas específicas generan actitudes distintas en los sujetos mediadores que las
promueven como agentes de inserción; en tercer lugar señalaremos las diferencias según hábitat
-en los tres enclaves considerados en este estudio: metropolitano (Barcelona), urbano (Córdoba),
rural (La Campiña de Guadalajara)- disponen de modo diverso experiencias, recursos y
expectativas de la política social.

Definidos como contextos en los que tienen lugar los procesos interactivos descritos, los
ámbitos en los que inciden las políticas sociales específicas pueden caracterizarse como sigue:

• El ámbito sanitario o clínico, representa el encuentro con la palabra médica que sanciona
y "cierra" un conjunto de anomalías sentidas en el contexto familiar de origen. La palabra
clínica detiene y compone una etiqueta con la que el grupo primario orientará su vida y
sus relaciones con la persona afectada.
• El ámbito educativo, marca las primeras formas de gestión de la anomalía o de la
carencia. Se trata de un espacio tradicionalmente aparte, marcado con el significante
"especial", lo que dice tanto de la especialización posible -que suele requerir el "caso"-
como de la estigmatización, querida o no, que recibe la persona. La permeabilidad más
reciente hacia situaciones de convivencia plural, abierta e institucionalmente prevista,
plantea nuevos problemas que nombran los relatos individuales.
• El ámbito de las ayudas oficiales, tiene que ver con la construcción de una identidad
social y aun cívica que hace presentable la discapacidad. Se entiende como el mínimo que
el Estado o las instituciones especializadas han de proveer a quien tiene una carencia y
no se vale. Este plano que es jurídico y político sitúa las discapacidades en un contexto
cercano a las pensiones y las jubilaciones, es decir como el negativo o el cese de la
plenitud del sujeto productivo y político.

Estos tres ámbitos marcan los escenarios de las políticas específicas. Y en ellos se da el
encuentro con los agentes, los mediadores de la inserción que marcan las vías complementarias
y que abren más allá del mero plano asistencial que se entiende como básico o como mínimo
inicial, según los tipos de sujetos. Aquí se abre un discurso que es el de la formación y la
transformación de los sujetos con carencias: todos y cada uno son susceptibles de buscar una
meta personal que va más allá de los posibles etiquetados y rutinas de cada espacio ya
mencionado.

El ámbito sanitario

Las políticas sociales específicas que primero suelen incidir en el ámbito familiar de la
persona con discapacidades tienen que ver con el diagnóstico clínico y la atención sanitaria. En
el Plan de Acción para las Personas con Discapacidad 1997-2002 se especifica que la

466
Administración dedicaba, ya en 1995, un tercio de las asignaciones de gasto social a los
programas de promoción de la salud y prevención de deficiencias, frente aproximadamente un
2% de ese presupuesto que se dedicaba a la asistencia sanitaria de carácter específico y
rehabilitación integral424. Bien en la condición de discapacidades congénitas o en las
sobrevenidas, los marcos legales que inspiran las políticas específicas han desarrollado elementos
que tratan de ir de lo meramente paliativo al concepto de rehabilitación425 en el que se apunta a
la visión global del sujeto cívico de las ayudas y las medidas políticas.

Los antecedentes de este criterio inspirador de la asistencia sanitaria se encuentran en el

contexto internacional. La OIT -institución que, como vimos es de las primeras que impulsan
las políticas sociales- en las recomendaciones y convenios mencionados destaca la idea de
adaptación y readaptación profesional. Su Recomendación número 99 y el Convenio 159
especialmente. El citado Programa de Acción Mundial para las Personas con Discapacidad, la
Carta para los Años Ochenta de Rehabilitación internacional, el Programa Horizon, todos ellos
apuntan a este objetivo que desborda el sentido productivista (lograr de nuevo la capacitación
para el trabajo) para ocuparse del entorno y del conjunto de las personas afectadas.

Para el contexto actual español, según los datos básicos que, con intencion prospectiva,
presenta el Plan de Acción 2002, un 2-3% de recién nacidos presenta deficiencias graves, un 6-
8% de la infancia son niños de alto riesgo y el 25% de los ingresados en los hospitales precisa
rehabilitación funcional. Estos datos, junto con la juventud de las personas de algunas
discapacidades sobrevenidas426, plantea una atención sanitaria más adecuada a las expectativas
y recursos de los segmentos de población. Esta perspectiva añade una dimensión más a la política
social sanitaria que quiere ser global: considerar los factores psíquicos, ambientales, grupales que
transcienden lo puramente quirúrgico o quiropráctico de las rehabilitaciones. Los grandes
cambios estructurales en las políticas sociales de la salud que se proponen en dicho programa son
los siguientes:

• Un concepto de rehabilitación integral que sigue rebasando las separaciones

institucionales: para ello se cuenta con las experiencias de los equipos multiprofesionales
de MEC y del IMSERSO que, además de la valoración que merecen sus logros, están
implantando un estilo de abordaje sociosanitario.
• La detección precoz de los niños con deficiencias o problemas de desarrollo. Lo que
implica la creación de servicios de apoyo a las familias y también la integración en las
Escuelas Infantiles.
• Prestaciones y actividades dirigidas a los discapacitados por accidente o enfermedad. Lo
que conlleva la elaboración de un catálogo de prestaciones ortoprotésicas, ayudas técnicas
y entrenamiento de autonomía personal en los centros de Atención Primaria de Salud (así
como en Educación y centros de Servicios Sociales).

424
El total del gasto social para 1995 es de 2.104.138 millones de pts. De ellos, 65.722 millones han sido
destinados a promoción y prevención de deficiencias, 4.762 millones a asistencia sanitaria y rehabilitación.
425
RUANO, A., "Rehabilitación social en el trabajo", en INSERSO, La discapacidad en el siglo XXI, Plan
de Acción. Una propuesta de futuro, INSERSO, Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales, 1996, págs. 69 y sig.
426
Según la misma fuente: la mitad de los accidentado de tráfico son jóvenes entre 15-34 años y en tercio
de los accidentes laborales afectan a trabajadores entre 20-30 años.

467
 • Programas de rehabilitación integral de enfermos crónicos y personas con discapacidad
permanente para el trabajo
• Programas de rehabilitación en salud mental: con los criterios de cercanía en la
prestación, impulso de los centros de día, crear alojamientos alternativos al hogar que
eviten la institucionalización, etc.

En estos planos es menester destacar los niveles de asignación práctica producidos ya por
la transferencia de competencias a las comunidades autónomas. Con todo se insiste en el
aprovechamiento mutuo de experiencias y en la coordinación en la forma de un plan de
rehabilitación con carácter intercomunitario.

El ámbito sanitario trata de superar, pues, las concepciones de la medicalización para

conceptuar y tratar a los usuarios de manera más global y evolutiva. Lo que supone una tendencia
no exenta de contradicciones en y entre modos de oferta y demanda. Así, se detecta una tensión
semejante a la indicada en las políticas sociales en general: en el ámbito específico de la salud,
las posiciones van desde la concepción pasiva y dependiente, que principalmente espera ayudas
de los poderes públicos, hasta una concepción más activa que incluye la periferia del acto médico
y la personalización de las relaciones de diagnóstico, acompañamiento terapéutico y
rehabilitación.

Este contexto es hoy, en efecto, un campo de actores y de acciones (así como de

atribuciones o valoraciones implícitas) en el que existe un fuerte tránsito del etiquetado clínico
y sus efectos sobre las actividades de rehabilitación y terapia. Cuando hablamos de la periferia
del acto médico nos referimos a los componentes transferenciales (en el sentido analítico del
término), de mímesis, de apoyo, de promoción que las figuras en principio clínicas especializadas
adoptan en el trato vital con los sujetos que van siendo algo más que sus "pacientes"
coyunturales. Ese es el sentido de la personificación o personalización de las categorías clínicas
que en las carreras de dolencia o minusvalía de larga duración resulta fundamental para entender
el alcance de política social que tiene la asistencia clínica sanitaria. Y ello en la medida en que
presupone un concepto de salud o de integración saludable, a veces no explicitada, pero que
trabaja vivísimamente desde la misma configuración actitudinal de médicos y expertos427.

427
La apertura a una atención más completa y personal de la persona con minusvalías fue ya objeto de la
sección 2º del título VI de la LISMI.

468
El ámbito educativo

En los mismos contextos legislativos de las políticas sociales hay que reseñar la
implicación inmediata de los espacios educativos junto con la asistencia sanitaria. Ya la LISMI
imbrica ambos en el título VI, cuando señala el carácter deseable de la no exclusión en
conveniencia de aquilatar cuándo se precisan centros específicos de educación o la necesidad de
coordinar las acciones y centros terapéuticos y educativos en los casos de deficiencias
sobrevenidas (sección 3, art. 29).

El Programa de Integración Escolar de Educación Primaria ha cumplido ya diez años

desde su implantación. Sus directrices han generado entre otras la Orden de 18 de setiembre de
1990 que regula la dotación de recursos personales (equipos de apoyo), indispensable para
concretar las medidas en los centros. Posteriormente, en abril de 1995 y como consecuencia de
la LOGSE (artículos 36-37) se promulgó el Real Decreto de Ordenación Educativa de la
educación de los alumnos con necesidades educativas especiales.

En el ámbito de gestión directa del M.E.C. había 2.229 centros de Educación Infantil y
Primaria con programas de integración en el curso 1994-95. Son el 37% de los centros Públicos
de Infantil y Primaria y atienden a cerca de 30.000 alumnos escolarizados en programas de
integración. De modo semejante se señala la tendencia a una mayor dedicación de los maestros
Especialistas en Pedagogía Terapéutica y/o Audición y Lenguaje (3.817 en 1994-95).

En la Educación Secundaria el programa es más reciente: comienza como programa

experimental en el curso 1992-1993, en los centros que voluntariamente quieren y que impartían
ya el segundo ciclo de la Educación Secundaria Obligatoria. En las fases de Educación
Secundaria la integración -la valoración técnica es que es insuficiente y está desigualmente
repartida en zonas- es menor, de momento, con 115 centros que atienden a 1075 alumnos con
necesidades educativas especiales. Y un poco menor la integración en centros de FP y
Bachillerato (203 centros, pero sólo 587 alumnos en esa fecha).

En la Formación Profesional, escasamente atendida aún, es importante constatar el

programa experimental en 1993 para dotar a los institutos que escolarizaban alumnos con
discapacidad auditiva, de intérpretes de lengua de signos. Pero las transformaciones de fondo
vienen de la mano de, entre otras medidas, el Real .Decreto 334/1985 que crea la modalidad de
Formación Profesional de Aprendizaje de Tareas que se viene desarrollando en los centros de
Educación Especial. El Real.Decreto 696/95, de 28 de Abril, recoge la oferta de Formación
Profesional Especial de esta forma: adaptación a los módulos y ciclos de la Formación
Profesional reglada y de los Programas Ordinarios de Garantía social para alumnos con
necesidades educativas especiales y el componente de formación profesional que, e n sus caso,
se incluya en los Programas para la Transición a la Vida Adulta que se impartan en los centros
de educación especial.

Desde esos perfiles es interesante constatar, en términos absolutos, el peso de los centros
de Educación Especial: 11.429 en 229 centros. Desde el punto de vista cualitativo hay que señalar
algunas de las tensiones básicas que las políticas educativas respecto de la discapacidad siguen
presentando. El ámbito educativo se ve atravesado por un doble discurso: por un lado hay
ganancia en la especialización y en la integración, por otro hay desarraigo respecto del entorno
familiar (sobre todo en los medios semiurbano y rural). Los chicos y chicas tienen la oportunidad

469
de acudir en la forma de unidades de adaptación a los centros de FP y de ESO y,
consiguientemente, aumentan la facilidad de incorporarse con los iguales -con problemas en el
sentido en que la vecindad no supone superación de la dificultad inicial, a veces la encubre- pero
pierden quizá otras habilidades extraescolares. Pero hay también otra dualidad de las experiencias
educativas que recorre los relatos de las entrevistas (un ejemplo lo tenemos en los hijos sordos
de Mónica): hay voluntad de integración pero esta no se hace entrando materialmente en el aula
con los demás, hace falta un apoyo específico (previsto en las legislaciones pero difícil en cuanto
a implementar recursos concretos, formar educadores, etc.).

Las ayudas y pensiones

En el plano de las ayudas se ve una gran tensión entre lo que se entiende como un derecho
que protege y lo que esta condición tiene de inmovilizador, de pasivizar los recursos de la
persona afectada y de su entorno inmediato. En efecto, las pensiones o las ayudas son un mínimo
que puede promover una primera base de recursos para crecer en el orden solidario o
individualista-competitivo o bien pueden pasivizar en la aceptación de una "condición" ante la
que quien es definido (y autodefinido) como "pensionista" se excluye de la actividad, empezando
por la del autocuidado.

Como ya vimos, el número de pensiones de invalidez en edad laboral supera el millón de

personas y se acerca a los 2'3 millones si añadimos las pensiones de invalidez de personas con
más de 65 años. El concepto mismo de pensión se ve cambiado pues su demanda implica un
conjunto de atenciones de tipo sociosanitario y educacional que desborda la mera asignación: la
persona que depende de una pensión es porque no se vale y requiere servicios de rehabilitación
funcional, como se indicó, pero también servicio sanitario y social a domicilio, entrenamiento
en autocuidados, ayudas a los familiares que los atienden y ayudas técnicas para usos y
adaptaciones domésticas. La idea que refleja la tendencia base en la prestación de ayudas es que,
además de la cuantía de las pensiones y su revisión presupuestaria, hace falta crear un contexto
de recepción de la pensión que potencie su eficacia. Dicho en síntesis: ayudar a la ayuda, con
medidas concretas como las indicadas.

Desde el punto de vista del desarrollo legislativo y de orientaciones jurídicas concretas,

las políticas sociales se han visto actualizadas, desde el contexto original de la LISMI que supera
los dos conceptos previos (asistencial, de la Seguridad Social428) en la medida en que pretende
dirigirse a demandas cualitativamente más amplias de los receptores de las ayudas. El título V
es el umbral inicial y el citado título VI, De la Rehabilitación, marca el punto de llegada de una
serie de capítulos susceptibles de ayuda: asistencia sanitaria y farmacéutica (Seguridad Social),
subsidio de garantía de ingresos mínimos; subsidio por ayuda de tercera persona; subsidio de
movilidad y compensación para gastos de transporte; y la recuperación profesional y
rehabilitación médico-funcional.

El desarrollo del sistema especial de prestaciones se reguló en el R.D. 383/ 1984 de 1 de

febrero. Las prestaciones sanitarias ya han sido indicadas y, sólo, en su convergencia con las

428
GARCÍA VISO, M., "Prestaciones sociales y económicas" en AA.VV. Desarrollo y aplicación de la
LISMI 1982-1992, Ministerio de Asuntos sociales, Madrid, 1992.

470
ayudas, hay matizaciones e incluso problemas (el reconocimiento del derecho se atribuía al
INSERSO, la prestación de asistencia era función del INSALUD o su equivalente autonómico).
Respecto de los subsidios dicho decreto exige, en primer lugar, estar afectado por una
disminución (deficiencia) previsiblemente permanente, de la que derive una minusvalía en grado
igual o superior a los siguientes porcentajes: subsidio de garantía por ingresos mínimos, 65%;
de ayuda por tercera persona, 75%; subsidio de movilidad y gastos de transporte, 33%. En
segundo lugar, el decreto exige no ser beneficiario ni tener derecho a otra prestación o ayuda
similar (en naturaleza, finalidad o cuantía). La problemática que se deriva de esta normativa es
de orden técnico, y motivó la Resolución de la Dirección General del INSS, 4/1/86.

La comunidades autónomas han desempeñado un escaso papel en este punto, dada la

centralización de la gestión de estos subsidios y de la subvención sanitaria. Como luego se indica
al hablar de las tres zonas consideradas, su campo de iniciativas posibles ha venido dado por la
vinculación con otras fuentes de recursos (proyectos de acción españoles y/o europeos)

La problemática de la invalidez recibe el enfoque del Informe del Consejo Económico y

Social de 1995, que reúne en un texto la perspectiva legal de la Seguridad Social. Distingue los
procedimientos de calificación y asignación de ayudas según los dos modos de invalidez-tipo de
prestación.

• Contributiva: es invalidez permanente la situación del trabajador que después de

sometido al tratamiento prescrito presenta reducciones graves, previsiblemente
definitivas, que disminuyen o anulan su capacidad. Son beneficiarios los que declarados
en tal situación, estén dados de alta en Seguridad Social y hayan cubierto los períodos
mínimos de cotización, excepto en caso de accidente de trabajo o enfermedad profesional.

• No contributiva: constituyen invalidez las deficiencias previsiblemente permanente, de

carácter físico o psíquico, congénitas o no que anulen o modifiquen la capacidad física,
psíquica o sensorial de quienes las padecen. son beneficiarios los residentes en España,
mayores de 18 años y menores de 65, afectados por una minusvalía igual o superior al
65% y que carezcan de rentas o ingresos.

La visión institucional: la ayuda cada vez más cercana y más realista

La descentralización y la cercanía han sido algunos de los valores que el nuevo

ordenamiento jurídico se ha propuesto como meta. Estos principios, propios del espacio
democrático, han funcionado como un referente, también en el otro polo de la relación de las
políticas sociales: los intermediarios institucionales. En efecto, se suele distinguir a este respecto
entre las ayudas estrictamente individuales (educación especial, rehabilitación, asistencias
especializada, manutención, transporte, movilidad y residencia, promoción e integración laboral,
promoción sociocultural y subsidios a las familias con hijos disminuidos) y las ayudas
institucionales (para creación y mantenimiento de centros y servicios de atención así como para
promoción y sostenimiento de las actividades de estos centros).

Esta doble modulación de las ayudas (diferenciada ya a partir del Real Decreto 620/1981)
recibe, como se dijo, una implementación decisiva con la ya indicada LISMI (Ley de Integración
Social de los Minusválidos del 7 de abril del 82). Su interés en nuestro contexto es el de haber

471
propiciado una oferta que las personas con discapacidades han experimentado como un paso
adelante en las expectativas de ayuda. La LISMI articula una serie de ayudas que intentan superar
los mínimos individualmente previstos en las políticas anteriores. Eso quiere decir que aparte de
la asistencia sanitaria y farmaceútica, de la recuperación profesional yu de la recuperación
médico-funcional, establece subsidios de garantía de ingresos mínimos, por ayuda de una tercera
persona y de movilidad y compensación para gastos y transportes. Las variaciones de la
unificación de criterios (1996) en la Seguridad Social sugieren una consideración que permite
mayor apertura de espacios más allá de la asignación, como ya se ha comentado.

Un efecto de estos procesos, tal como se recoge en los relatos personales analizados, es
la multiplicidad de competencias fruto de la descentralización y del principio ya aludido de
cercanía al destinatario. La dispersión de atribuciones (desde el Ministerio de Asuntos Sociales,
a las gestionadas directamente por las Comunidades Autónomas) ha tenido un efecto de potenciar
las inciativas regionales y locales. Las Comunidades Autónomas más que las locales han ido
marcando una doble función: gestionar desde las necesidades concretas, inventar un estilo que
supere, siquiera simbólicamente, el plano general de las asistencias estatales. En la percepción
de los usuarios, reales o potenciales, hay un estilo que se va configurando y que -pese a la crítica
técnica de los expertos: no hay suficiente optimización de la gestión entre las diversas instancias,
hay solapamientos o lagunas 429 - trata de utilizar en beneficio de la propia comunidad los
espacios de intervención que dimanan de las competencias transferidas. Lo local frente a lo
intercomunitario (incluyendo las vinculaciones a proyectos internacionales que gestiona el Estado
y sus organismos) parece ser no sólo un eje de percepción de las ayudas, desde el punto de vista
técnico, sino una divisoria que marca el nivel de apertura y modernización a la que acceden
individuos y organismos locales con más iniciativa, en los parámetros clásicos frente al
mantenimiento de otros.

15. 4. Los agentes de la inserción social

Las políticas sociales hacia las personas con discapacidad y sus escenarios específicos en
los casos de minusvalías generan diversas actitudes y estilos en los colectivos que las reciben.
Ya se ha aludido, al caracterizar los niveles legislativos y los ámbitos concretos, a posiciones
diversas según el peso que se da a lo asistencial, a lo público como un derecho, a las iniciativas
privadas y competitivas o a las propuestas comunitarias de nuevos modos de inserción activa. La
génesis y el alcance de tales posiciones -que permiten juzgar mejor las tendencias de las políticas
sociales- se percibe con más claridad si se atiende a los colectivos de sujetos que han de
aplicarlas. Quienes asisten a los procesos educativos, terapéuticos o quienes promueven las
ayudas y prestaciones representan, con un estilo u otro, la concreción de tales medidas.

Los procesos concretos de las políticas sociales específicas tienen, pues, como mediadores
a los agentes de la inserción social. Estos, como ya se ha indicado, facilitan, con su autoridiad
o su poder, la recepción y la fructificación de las medidas de ayuda. Y así como se han señalado
diferentes planos y aun estrategias en la gestación de las políticas, existen aquí posiciones
diferentes según la manera de entender las políticas sociales. Las políticas sociales encuentran

429
Esta es la opinión del administrativista Miguel Sánchez Morón, “Las ayudas públicas a las minusvalías,
la intervención del Estado y de las comunidades autónomas y sus problemas de articulación”, en La integración
social de los minusválidos Escuela Libre Editorial, Madrid, 1993.

472
en esos agentes mediadores un gran apoyo para la inserción o un freno, dependiendo de cual sea
su actitud (burocratización y fraagmentación de interés frente a estilos imaginativos y
comprometidos con la emancipación social de los colectivos frágiles).

A fin de recoger las posiciones de estos agentes nos detendremos en los sistemas de
valores y planteamientos desde los que actúan educadores, mediadores laborales, acompañantes,
promotores de asociaciones, etc., para una comprensión más completa de los ámbitos que nos
ocupan.

Lo primero que llama la atención de manera significativa es la existencia de un doble eje

de "tensión" presente en sus discursos y preocupaciones: su papel de mediadores para la
integración sociolaboral de personas con discapacidades frente a los conflictos y tensiones de su
propia identidad laboral en tanto amplio y diverso colectivo con variadas cualificaciones para sus
cometidos laborales. Dicho en términos más explícitos, es notable la existencia de
contradicciones, -suficientemente importantes- como para no poder abordar los dos aspectos del
conflicto y exhibir, por lo tanto, un constante desplazamiento entre ambos extremos del mismo.

Se trata -en nuestra aproximación- de conocer cómo conciben estos mediadores los ejes
del conflicto de la integración sociolaboral de las personas con discapacidades pero, además,
saber cómo valoran y experimentan su propio quehacer laboral, aspecto éste que ha de influir
decisivamente en los procesos mismos de interacción y mediación ante los sujetos con
discapacidades y las posibles propuestas concretas de integración. A pesar de las peculiaridades
de cada sector consultado430, tanto por sus especificidades operativas como por los diversos
contextos en los que actúan, las posiciones discursivas y sus representaciones ideológicas son,
finalmente, muy convergentes. Paradójicamente, los aquí llamados agentes de integración socio-
laboral no son sujetos referenciales de sus propios discursos de trabajo 431 sino que las referencias
de su identidad laboral son las mismas personas con discapacidades en tanto sujetos de
identificación con el objeto de sus responsabilidades. Aquí reside uno de los aspectos centrales
de su conflictividad. En efecto, a pesar de que las líneas de fuga discursivas se producen desde
diferentes direcciones, lo común a todos ellos es la existencia de un constante obviar sus ("de
ellos mismos") demandas, exigencias, tensiones y conflictos porque la dominancia emocional de
aquellos con los que trabajan (y para los cuales desarrollan su actividad) es siempre más
importante y tiende a ocupar el espectro discursivo global.

430
Fueron realizados dos grupos de discusión en Barcelona y Córdoba con perfiles muy diversos en la
composición de cada uno de ellos: educadores, representantes de asociaciones, personal de instituciones públicas
relacionado con la integración de personas con discapacidad, etc.
431
Desde la disciplina socio-lingüística, existen diversidad de corrientes analíticas que ponen especial
atención en la forma como los sujetos articulan los discursos de su propia identidad. De esta forma, autores como
T.A. Van Dick y L. Irigaray van a señalar que una de las tendencias más habituales de los sectores que trabajan en
el cuidado de personas con diferentes tipos de carencias (enfermeras, educadores especiales, etc) es la imposibilidad
de situarse como agentes de sus propias actividades. Este rechazo se considera propio de las posiciones discursivas
de sujetos que se sienten vacíos de poder. El sujeto se percibe a sí mismo como simple receptor (objeto) de la acción
de otros. En este sentido es interesante señalar que los agentes de mediación social, a pesar de posicionarse en
diferentes perspectivas tienden a mantener una autorreferencialidad pasiva o dependiente de aquello que los otros
sujetos (instituciones, empresarios, familias, las mismas personas con discapacidades) propongan.

473
 Esto provocará que en la totalidad de los materiales producidos para esta investigación
no aparezca en ningún momento el discurso referido a demandas, carencias o reclamaciones de
este amplio sector de trabajadores. Tampoco es fácil contactar con sus verdaderas emociones
tanto en relación a las personas con las que trabajan como de aquellos otros diferentes colectivos
de quienes dependen o, por el contrario, quienes podrían encauzar la resolución de su misión
estratégica: la inserción de las personas con discapacidades. Por el contrario, lo que más va a
caracterizar su vinculación con el tema que se les propone en los grupos de discusión y
entrevistas realizadas, es una actitud mayoritariamente recelosa, demandante de explicaciones
acerca de los motivos que llevan al equipo investigador a querer conocer sus opiniones, a
demandar información sobre sus puntos de vista, sus preocupaciones, sus problemas laborales
cotidianos.

Desde este recelo en el que se sitúan van a comenzar señalando la importancia de

comprender la existencia de una división del trabajo en ningún caso rígida, sino más bien
producto de la fragmentación existente según diversas tipologías de discapacidades, diferentes
ámbitos de trabajo, ambiguas políticas autonómicas y locales, distintas posibilidades de
acercamiento a la mediación: educación, integración social, apoyo para el trabajo, etc. Si estas
divisiones del trabajo les llevan a opiniones distintas -"según el lugar desde el que esté cada uno
de nosotros"- todos van a acordar que en el actual contexto socioeconómico y político -y en
general la sociedad en su conjunto, en el llamado mundo desarrollado- exhibe una notable
indiferencia por lo que le sucede a quien padece cualquier tipo de discapacidad. Tan notable es
la indiferencia, que ésta se hace expresiva incluso en las mismas organizaciones sociales que
"deberían ser las organizaciones más solidarias, y que cuando pueden, lo son" como es el caso
de los Sindicatos. Sin embargo, son momentos de insensibilidad social y por lo tanto adversos
para el discurso solidario que en otros momentos, según dicen ellos -"hace unos años atrás, varios
años, me refiero al comienzo de la transición" representaban la expectativa de un cambio
verdadero de sensibilidad social y de interés por quienes estaban en las situaciones más difíciles.

Si bien todos coinciden en que se trata de momentos adversos para la solidaridad hacia
las personas que padecen discapacidades, será necesario señalar los diversos ejes de
conflictividad real que detectan, en la medida en que se trata de ejes que están en contradicción
con sus propios intereses de seguridad laboral. En efecto, los emergentes destacados desde el
discurso de estos agentes de mediación son sintomáticos de sus propios conflictos laborales:

• La normativa existente en el ámbito de la integración de personas con discapacidades.

• Las limitaciones de las diferentes tipologías de discapacidad y sus grados.
• Las expectativas y ansiedades de los núcleos familiares de las personas con discapacidad
y la percepción que éstos tienen de los agentes de mediación.
• La falta de conocimiento de los empresarios y la ausencia de sensibilidad ante el
problema de quien sufre alguna discapacidad, aspecto que en gran medida supera a la
exigua normativa existente.

Siendo aspectos importantes de la problemática de las personas con discapacidad de cara

a la integración socio-laboral, no hay duda de que son también los emergentes activos que están
interactuando en las incertidumbres de los propios agentes mediadores en el conflicto de su
propia identidad laboral. En efecto, cuando señalan que la realidad actual supera a la normativa
existente, el símil con su propia situación laboral de dedicación e implicación en el proceso de
su trabajo, resulta fácilmente comprensible: " la normativa está desfasada porque yo creo que

474
nació desfasada, directamente, es como querer limitar la cantidad de horas que en tu cabeza le
dedicas a los discapacitados con los que trabajas. Si es que te pasas el día con ellos y luego
sueñas con ellos por las noches y no puedes dejar de verlos por todas partes, aún cuando no estás
trabajando".

A pesar de la diversidad de matices y mixturas que se presenta en el trayecto discursivo

de los grupos de discusión y de las personas entrevistadas en tanto agentes de inserción en el
marco de las trayectorias vitales sobre las que trabajamos, es factible delimitar, al menos, cuatro
posiciones discursivas que se corresponden con el esquema de posicionamientos que venimos
desarrollando a lo largo de este informe. Deben ser comprendidas, como posiciones
esquematizadas que en la realidad se presentan de forma no lineal; aún más, podríamos afirmar
que un núcleo importante de los agentes de inserción exhiben posiciones de partida no sólo
diferentes sino contradictorias dentro de sí mismas, de acuerdo a los diversos aspectos temáticos
que se van desarrollando. De esta forma, no es extraño que quienes se muestran muy críticos con
los empresarios acaben responsabilizando a las familias y su voracidad económica como
culpables de las dificultades que encuentran las personas con discapacidad. Dos fracciones
principales y dos posiciones intermedias, conviven dentro de este colectivo, tal como recogemos
a continuación.

A) La perspectiva competitiva individualista

Esta posición articula su discurso a partir de una consideración central según la cual sólo
desde el horizonte estratégico del mercado laboral es posible plantear criterios de integración
real. En efecto, "sólo el entrenamiento para un mercado competitivo puede garantizar resultados
eficaces, pero eficaces de verdad... no para entretenerlos o hacerles pasar el tiempo" que facilite
superar la totalidad y diversidad de frenos y limitaciones que están presentes en la mayoría de
los casos de personas con discapacidad. Procesos de integración para la competencia individual
como única vía factible de inserción en la realidad que está hegemónicamente subsumida a los
designios del mercado.

Desde dicha posición discursiva, la "mirada" sobre la mediación de las instituciones

públicas va a poner el énfasis en la carencia y limitaciones de la normativa vigente que
demuestra- una vez más - la impotencia del Estado para poder resolver los problemas de la
sociedad:

"El Estado?: yo creo que cada vez se espera menos porque no es una maquinaria
capaz para estos problemas; creo que no puede resolver casi nada y ahí está la
normativa que ni siquiera el propio Estado la acata, entonces ¿para qué sirve, a
quién puedes exigirle?".

De forma similar, la mirada censora se extiende hacia los núcleos familiares de las
Personas con discapacidad a quienes responsabilizan (a pesar de la comprensión sobre las
dificultades y diferencias existentes dentro de este amplio colectivo) de la ausencia de una
estrategia de formación como paso insalvable de la futura integración laboral. Aspecto de demora
en la formación que luego -van a decir- recae directamente sobre ellos -los agentes mediadores-
haciendo más difícil, cuando no imposible, el trabajo de integración en la realidad. Esta posición
discursiva, es más intensa en aquellas comunidades autónomas en las que se ha trazado la

475
estrategia de la integración de las Personas con discapacidad en el mercado ordinario de trabajo,
pero alcanza también a quienes median tras otros horizontes como puede ser la participación en
los Centros Especiales de Empleo o incluso, en los Centros Ocupacionales.

Esta fracción de agentes mediadores identificada con la perspectiva supraordenadora del

mercado de trabajo, desconoce las posiciones críticas hacia la hegemonía de lo mercantil en la
organización de la sociedad. Desconocimiento que les lleva a desestimar y en algunos casos a
denegar de los discursos críticos que llegan desde focos emancipatorios considerándolos sólo
como posiciones idealistas, alejadas del realismo situacional que exige aceptar la realidad tal cual
es, sin pretender transformarla:

"Hay que ser realistas, tu no puedes vivir de utopías y cuando trabajas con
discapacitados psíquicos como yo, o bueno, cualquier tipo de impedido, entonces
te das cuenta que esto es lo que hay, que esta es la realidad y no la vas a cambiar
con buenas intenciones".

La fuerte aceptación que esta fracción ideológica expresa ante la hegemonía de los
canones del mercado podría llevar a suponer que no tienen críticas hacia esta instancia, y no es
así. Por el contrario, van a ser muy elocuentes al criticar la falta de flexibilidad que presenta el
actual mercado de trabajo que se manifiesta en la baja o nula tolerancia de los sectores con
capacidad de decisión laboral ante las limitaciones de las Personas con discapacidad. Como ellos
mismos se encargan de reiterar, las críticas no van dirigidas hacia las exigencias que pueda haber
en estas circunstancias sino, sobre todo, a la falta de posibilidades para que puedan exhibir sus
capacidades los que están en situación de demanda de un puesto de trabajo: "pero si no se trata
tampoco... de que tengan que adoptar a nadie sino que se les dé una oportunidad, nada más, que
también son personas. Pero la tolerancia es baja o nula, al menos por lo que yo he visto. No
tienen nada de paciencia, no les dan tiempo a aprender y eso no puede ser". Ahora bien, en la
medida en que han aceptado como un principio de realidad incuestionable el lugar hegemónico
del mercado como instancia "verdadera" de inserción para las Personas con discapacidad, queda
patente la asignación secundaria que otorgan a los otros ámbitos de inserción como la familia,
los amigos, los enclaves habitacionales... ya que suponen -y la realidad, dicen, les da la razón-
que resuelto el plano de inserción laboral, los otros ámbitos son de más fácil solución.

B) La perspectiva emancipatoria

Esta posición representa la fracción crítica que en algunos casos puede llegar a desestimar
la propia dinámica discursiva de los grupos de discusión realizados porque considera que hasta
que no cambien los valores que organizan la realidad social, nada tendrá verdadera solución:

"Si esto es hablar por hablar, aquí, ninguno de los que estamos aquí podemos
resolver el problema, entonces qué pasa, que hay que proponer algo muy serio,
muy de cambio de valores para que suceda algo. Sino, de verdad, yo no veo la
salida, todo lo contrario" .

Las primeras críticas que esgrimen es hacia ellos mismos en la medida en que parten de
la importancia de la acción política colectiva (grupalidad emergente) como única arma capaz
de transformar el orden actual de las tendencias de "alianza" entre el Estado (o la

476
administración) y los sectores empresariales. Alianza en la que unos buscan la máxima
rentabilización a los precios más bajos -auguran la "taiwanización" más o menos inmediata de
la sociedad española- y los otros proponen leyes que disgregan cada vez más los tradicionales
vínculos de los sectores trabajadores:

"Los empresarios a lo que van... a lo de siempre, pero lo que es terrible es que

los trabajadores pasan totalmente de los que tienen discapacidades porque no les
importa nada, porque están pendientes de que no les plieguen a ellos los puestos
de trabajo y así es como están todos sin salida ni los que están bien ni mucho
menos las personas con discapacidad"

Esta fracción no escatima críticas a los sectores involucrados (a todos y especialmente a

los sectores empresariales) y también a las particulares adversidades de los actuales contextos
político-económicos caracterizados por la globalización financiera improductiva como tendencia
general de la sociedad; en lugar de promover una política de pleno empleo. Es interesante
destacar que esta posición emancipatoria tiene en una fracción de los agentes mediadores de la
inserción a sus más destacados representantes junto a algunas fracciones de personas que padecen
ellas mismas alguna discapacidad. Aspecto éste que nos lleva una vez más, a señalar las
particulares características de los agentes de inserción de Personas con discapacidad ya que lo
específico de sus haceres está influyendo de manera directa sobre el posible destino de inclusión
o exclusión de la persona afectada.

Es destacable también, la crítica hacia las familias a las que perciben como "voraces
económicos" al ser este aspecto -el económico- sobre el que van a incidir de manera más
destacada cuando se trata de demandar cauces de participación para sus miembros que padecen
discapacidad. Entre la voracidad del grupo familiar y la ausencia de sensibilidad social de un
sector laboral que se sustenta sobre los beneficios del trabajo precario, vuelve a aparecer en esta
fracción, opuesta a la anterior, la crítica al Estado del bienestar, una crítica que se acerca más a
un reclamo de enmienda -dado que es un sector que sigue demandando enfáticamente la
mediación del Estado- pero del que reconoce la puerilidad de una normativa (la existente para
la integración de las Personas con discapacidad y en general de todos los sectores marginados)
que "nació desfasada" porque nació sin voluntad de eficacia, sin confianza en sí misma, sin
intención de verdadera inserción.

Frente a estas definitivas críticas hacia el Estado del bienestar -del que dicen, no es ni
siquiera un buen Estado asistencial- surge a partir de un desplazamiento reiterado en diferentes
discursos recogidos, la valoración sobre la acción (política y social) de los sindicatos. Y ante
éstos, los argumentos se bifurcan en dos posiciones: los que critican la falta de solidaridad, lo
que entienden como un desinterés sin más hacia este amplio colectivo de Personas con
discapacidad; y los que, haciendo un esfuerzo comprensivo sobre la realidad, van a expresar que
en el actual mercado de trabajo precarizado, en el que cada trabajador ha pasado a ser un
trabajador vulnerable y eventual, difícilmente sea posible que las asociaciones de trabajadores
se ocupen de quienes, sin remedio, están al final, muy lejos de las posibilidades de inserción
laboral en el mercado de trabajo.

Desde esta fracción, que se sabe minoritaria en número y más aún en cuanto a la
incidencia posible de su discurso sobre la realidad, va a surgir una importante ampliación en
perspectiva de lo que se entiende por sector discapacitado como receptor de las medidas de

477
política social. En efecto, mientras que desde la fracción competitiva individualista se hacía
mayor hincapié en las segmentaciones de los colectivos de Personas con discapacidad a partir de
los tipos de deficiencias o en todo caso, de los niveles educativos y formativos alcanzados, desde
esta fracción se estima que el número de Personas con discapacidad no sólo aumentará en el
futuro, sino que aumenta desde hace tiempo sin que la sociedad quiera hacerse cargo de ellos.
Se están refiriendo, de manera muy sensitiva, a los nuevos discapacitados sociales que ya no
responden a ninguna deficiencia física, psíquica o sensorial, sino que son discapacitados sociales
que quedan en situación de minusvalía socio-laboral frente a la realidad actual y sus duras
transformaciones. Están presentes en este discurso los mayores de cuarenta y cinco años, las
mujeres y los jóvenes con baja cualificación, los trabajadores con oficios específicos que con el
devenir de nuevas formas de producción han quedado como restos arqueológicos sin posibilidad
de circulación (real y monetaria) y, por supuesto, la masa de personas con algún grado de
discapacidad. De esta forma, esta fracción, acomete con lucidez una cuestión central que
retomamos en otras páginas de este mismo informe: la aparentemente ineludible necesidad de una
nueva definición de discapacidad o handicap que no ponga el énfasis en las limitaciones del
individuo sino del sujeto (del sujeto vinculado a la experiencia de la realidad) desde cuya nueva
definición se abrirá y diversificará la noción de Personas con discapacidad hacia el amplio (y
creciente) sector de sujetos vulnerables en el devenir de una sociedad con un mercado de trabajo
estructuralmente precarizado.

C) La posición integradora

Frente a la radicalidad (al menos en términos metafóricos) de las dos posiciones anteriores
surgen dos nuevas articulaciones discursivas intermedias que plantean perspectivas diferentes.
La primera de ellas es la que tiene mayor poder de mediación y la hemos calificado como
“integrada”. En esta fracción discursiva de los agentes de mediación, lo primero que va a destacar
es que siendo como son, destacados defensores de la hegemonía del Estado -ya sea el Estado del
bienestar o el Estado asistencial- en tanto mediación institucional ineludible de las políticas de
servicio, atención, prestaciones e integración en general, la "lentitud" de la maquinaria
administrativa es un handicap del que no pueden denegar. En efecto, ellos mismos van a
reflexionar al respecto en los siguientes términos:

"Yo creo que lo que estáis diciendo es así y somos los primeros en saber que las
cosas en manos del Estado son muy lentas, muy lentas, eso es lo que se dice
llamar a las cosas por su nombre, pero claro, a mí la eficiencia de los sectores
privados me da temor... porque por aquello de ser rentables, eficaces y todo...
pues terminan desapareciendo los servicios sociales y eso es lo que no puede ser"

Es decir que nos encontramos ante una fracción que no sólo no cuestiona la presencia del
Estado como mediador de las políticas de integración de las Personas con discapacidad sino que
va a defender la importancia central de esta instancia política para acometer políticas con cierta
garantía de solidaridad social. Sin desconocer los límites, errores, y déficits existentes, van a
señalar también las dificultades de actuación en el plano de la realidad ante los otros colectivos
involucrados, que están presentes como realidad y como perspectiva de la integración de las
Personas con discapacidad: los grupos familiares y los segmentos empresarios. De los primeros
-de los grupos familiares- van a señalar que la búsqueda de seguridades grupales (garantía de que
el grupo familiar no acabará haciéndose cargo de los costes de diverso rango de la discapacidad)

478
les lleva a desconocer las verdaderas necesidades de los afectados y a subsumir todas las
demandas en el dinero y la dependencia del Estado como únicos circulantes capaces de mitigar
las dificultades, incertidumbres y ambivalencias que les produce la experiencia concreta de las
diversas situaciones.

De los grupos empresarios y en general del actual panorama del mundo de las
posibilidades de inserción laboral van a señalar de manera enfática la total "insensibilidad social"
que produce la dominancia de la rentabilidad monetaria como único vector direccional del
sentido de las actividades económicas. Si bien podría entender que esta dimensión crítica se
asemeja a la esgrimida desde la fracción emancipatoria, los matices diferenciales deberán recoger
las diferencias existentes entre una y otra.

En efecto, la posición societaria integrada no espera, en ningún caso, una dominancia de

las articulaciones solidarias como forma de acercamiento a un igualitarismo entre los diferentes
sectores en el campo social y laboral, y tampoco entre los sujetos. Por el contrario, sin desconocer
la importancia de la rentabilidad económica en el conjunto de las actividades empresariales, van
a criticar que dicha perspectiva sea la única que organiza la realidad social sin otros horizonte
que el individualismo ganancial. De esta forma, corroboran que solo la mediación del Estado es
capaz de equilibrar las tendencias egoístas y proponer fórmulas (no necesariamente económicas)
que resulten motivantes -o llegado el caso, obligatorias- para el conjunto de los sectores sociales.

Esta dimensión de deber social a fin de garantizar los derechos mínimos de importantes
colectivos sociales, sólo es capaz de ejecutarla el Estado porque es el único con poderes
verdaderos para ejercer la acción política necesaria en dicha dirección. Esto les llevará a percibir
a los representantes de la fracción emancipatoria como unos críticos que desconocen los límites
existentes en la realidad, que solo saben expresar críticas puristas -"con las que puedes estar más
o menos de acuerdo, eso es lo de menos"- pero que en ningún caso tendrán asideros posibles para
transformar los conflictos de las personas discapacitadas.

Los que representan las líneas argumentales desde esta posición societaria integrada
exhiben discursos que se saben legitimados por un orden institucional que, al menos, a corto
plazo, resulta insustituible. Mientras desde otras posiciones se cuestiona la presencia y las formas
de hacer del Estado en las políticas de integración de las Personas con discapacidad, para quienes
no cuestionan de fondo dicha mediación es evidente la toma de posición "oficialista" ante los
conflictos presentados:

"El Estado es muy burocrático, es cierto, pero es el único que va a llegar a

diferentes colectivos de personas con handicap y no solo a los ciegos o tal y
cual, y eso las organizaciones corporativas, las asociaciones y todas las ones que
queráis no lo van a ser, eso también hay que pensarlo".

D) La posición adscriptiva

En los discursos de los agentes de integración social, la posición adscriptiva es la más

marginal o al menos, tiene menor peso discursivo que las tres anteriores. Estaría representada por
aquellos agentes que ponen el énfasis del conflicto de las Personas con discapacidad en la
articulación positiva o negativa de los respectivos grupos familiares y el entorno inmediato como

479
clave central de las posibilidades de integración. Sus críticas a las otras instancias mediadoras
(el Estado y sus normativas, el mercado y sus leyes de hierro, la realidad social y su indiferencia)
no son muy diferentes de las que se argumentan en otras posiciones. Pero mientras los societarios
integrados van a destacar la existencia de una "demanda de seguridad por parte de las familias
sólo medible en términos económicos", este sector va a señalar la existencia de una protección
familiar como expresión importante de las dificultades de integración de las Personas con
discapacidad. Sin ninguna duda, una y otra son verosímiles con respecto a posibles realidades.

Los agentes de inserción situados en esta posición critican la actual situación de

endurecimiento del mercado de trabajo, que no es exclusiva del panorama español. De igual
forma, destacan que las posibilidades de caracterizar al Estado como un Estado del Bienestar han
sido -en la reciente historia de España- mucho más un deseo, un espejismo, que una realidad. Por
lo tanto no se pueden señalar a estas instancias como las responsables sorpresivas de lo que
ocurre actualmente y que por el contrario deben ser los grupos familiares, los entornos
inmediatos, los que tomen la iniciativa de enfrentar la realidad de la persona discapacitada sin
grandes esperanzas puestas en los otros:
"Las familias que pueden coger al toro por las astas, logran que los suyos salgan
adelante. Pero claro, si la cosa va de protegerles, de cuidado con esto y con
aquello, de mi niño no sale, no va a una escuela normal ni va a vender tal cosa,
ni a pedir tal otra, y tal... pues ya la jodimos... porque una persona sobreprotegida
no sale jamás adelante en ningún caso, y menos si es un discapacitado".

En su opinión, la tarea de la integración tiene a los padres y familiares como los agentes
inmediatos, directos e irreemplazables en la búsqueda de la integración social. Desde esta
microfísica de la demanda que representa el grupo familiar es desde donde las personas con
handicap pueden ejercer una acción transformadora para lo cual será necesario que ese grupo
evite la sobreprotección y "normalice" las redes de integración a la realidad.

*******

Las cuatro posiciones descritas, no necesariamente coherentes en todas sus aportaciones

y que por el contrario manifiestan fuertes rasgos de contradicciones internas, dan lugar a distintas
temáticas. En todas ellas, lo común será la manifiesta dificultad para situarse como centro
discursivo de los conflictos y/o contradicciones de sus propias responsabilidades. La centralidad
de los discursos está ocupada, más bien, por la presencia abrumadora de las Personas con
discapacidad, que impide poder contactar directamente con otras dimensiones de las actividades
que desarrollan estos mismos agentes de integración.

En el Cuadro 29 sintetizamos el punto de vista central de cada posición y los aspectos

criticados de las otras posiciones. Se verá que existe una suerte de redundancia argumentativa
pero que, sin embargo, cada una de las posiciones se realiza desde una perspectiva diferente a la
de los otros.

Cuadro 29

480
 POSICIONES DISCURSIVAS
DE LOS AGENTES DE INSERCIÓN SOCIAL

¹ Normalización Autodeterminación ¸
POSICIÓN INTEGRADA POSICIÓN COMPETITIVA
(Estado) (Mercado)
Afiliación

Las políticas públicas de integración
de las personas con discapacidad
son necesarias como garantía
de solidaridad social,
frente al particularismo de las familias
y la insensibilidad de la lógica empresarial.
Individualismo
Sólo la inserción en el mercado laboral
posibilita una integración real.
Para ello, es necesario preparar
a los individuos con discapacidad
para competir y eliminar las barreras
que se oponen a la flexibilidad laboral.

P Las familias con frecuencia demandan P La normativa estatal es burocrática y

excesivas seguridades y protecciones.
P Las empresas son necesarias pero deben
ser reguladas por el Estado.
P La posición emancipatoria desconoce los
límites de la realidad, es “purista”.
pasivizadora.
P Las familias con frecuencia sobreprote-
gen y demoran la formación.
P Los críticos radicales son idealistas, no
realistas.

POSICIÓN ADSCRIPTIVA POSICIÓN EMANCIPATORIA

(Familia) (Grupalidad emergente)

La familia y el entorno local del sujeto Es necesario un nuevo sistema de valores

Comunitarismo de

con discapacidad son las principales y una transformación de la acción política,

claves de su integración social, al servicio de los ciudadanos y no de las

Afiliación
pero evitando empresas, para que sea posible la inserción
una sobreprotección excesiva. social de las personas con discapacidad.

P El supuesto Estado de bienestar es un P La normativa estatal es cómplice de los

espejismo en el que no se puede confiar.
P El mercado y sus leyes de hierro atenazan
el desarrollo de las personas frágiles.
P La crítica radical representa otro espejismo
en el que no se puede confiar.
¹
intereses empresariales y está desfasada.
P Las familias con frecuencia son voraces
pero pasivos consumistas de servicios.
P Las empresas no tienen conciencia ni ¹
sensibilidad social.

¹ Encuadramiento Disidencia ¸

15. 5. Las peculiaridades de los tres hábitats

Pese a que las secuencias de diagnóstico-tratamiento-educación-ayudas económicas

presentan un esquema trasportable en muchos casos de una situación a otra, precisamente porque
son incorporadas en su modo familiar y cercano de gestión, hay sin embargo diferencias que
marcan los ámbitos territoriales. Además de las peculiaridades de las biografías concretas, existen
marcas diferenciales según los hábitats: metropolitano (Barcelona), urbano (Córdoba), rural (La
Campiña, Guadalajara), que dan tres estilos de frecuencias, sujetos y ritmos de atención en
políticas sociales. Si se siguen tanto las prácticas observadas como los diferentes discursos

481
obtenidos es posible precisar más los rasgos que componen los tres ámbitos así como los
colectivos encargados de aplicar las medidas de la política social.

A) El hábitat metropolitano (Barcelona)

Para situar sus peculiaridades, tal vez no esté de más recordar algunos datos: en los
aspectos sanitarios considerados desde el punto de vista demográfico, este modelo zonal presenta
dos rasgos que lo diferencian de los demás: uno cuantitativo (mayor presencia de personas con
discapacidad. Según la Encuesta sobre Discapacidades, Deficiencias y Minusvalías (EDDM) de
1986) y, de modo concomitante, otro cualitativo: la amenaza de nuevas formas de morbilidad
según las coordenadas superurbanas - ontaminación ambiental y stress de la vida cotidiana 432-
lo que implica una percepción del contexto y de las medidas que tomar de mucho mayor calado
que las posiciones más inmediatistas tradicionales.

El perfil del contexto de las políticas sociales de este modelo se puede definir por
comparación como suficientemente dotado en cuanto a recursos y redes institucionales, pero
sobre todo fuertemente poblado de iniciativas de asociación, promoción e integración, es decir,
dispone de un alto nivel de conciencia organizativa.

En cuanto a las pensiones -y sobre la base de que Cataluña-Barcelona tiene una tasa de
paro inferior a la media española, cuenta con un mayor porcentaje de prevalencia de pensiones
de invalidez contributiva (4,78 Barcelona y 4,82 Cataluña frente a 4,35 España) y menor en las
de invalidez no contributiva (0,59-0,65 frente a 0,92, respectivamente433). Tales datos son
modulados en las entrevistas con los afectados que valoran más las medidas no paliativas de
inserción social “normalizada”.

Para valorar el alcance de las políticas sociales en materia educativa hay que tener en
cuenta la tendencia a valorar también la productividad o rentabilidad de la persona que recibe
las ayudas para la formación o cualificación. En este sentido la formación tiene que ver con las
expectativas para acceder a un puesto de trabajo según la capacidad esperada de rendimiento.
Desde este punto de vista, el contexto catalán, barcelonés en concreto (según una encuesta de
1992 aplicada a 734 empresarios y responsables de personal de Barcelona) resulta abierto y
positivo en cuanto a las posibilidades de formación con vistas al desempeño profesional434. Esta
visión sostendría una actitud de exigencia ante las medidas estatales y autonómicas de política
social como un deber que se puede cumplir con relativa facilidad: los recursos hay que orientarlos
a seleccionar campos en los que las personas con discapacidades pueden hacerlo bien. En menor
medida se piden empleos protegidos o propios.

432
El estudio citado de D. Peña y E.Teijeiro, Las discapacidades de la población española. Un estudio
basado en modelos de regresión logística. INE, Madrid, 1989, apunta esa doble coordenada como generadora de
afecciones circulatorias y respiratorias pero también de enfermedades mentales.
433
Elaborado a partir de datos INE y Secretaría de Estado para la Seguridad Social, tercer trimestre 1996.
434
Para el 88% disminución no es incapacidad global, para el 83% son personas como cualquier otra que
puede rendir y competir en el mercado de trabajo, con igual o más rendimiento (84%) que los demás. Este plano de
las opiniones se ve, sin embargo, contrastado fuertemente con otros registros: el 80% no tiene ningún empleado con
discapacidad, el 50% dice que la imagen física de la persona con discapacidad "representa un problema".

482
 En contraste con esta tendencia, la administración no parece tan sensibilizada en cuanto
a las cuotas de reserva para la iniserción laboral. Los agentes sociales de inserción, además de
la percepción laboralista y no asistencial (que está en el fondo de la posición competitivisita de
los empresarios) piden, como es el caso de los sindicatos, que se de ese paso también en las
actitudes de los organismos autonómicos: la Generalitat ha tenido una posición más asistencial
que laboral, que se manifiesta, como se ha indicado, en el hecho de que las principales
competencias están en el campo de Bienestar Social y no de Trabajo.

Ese es el esfuerzo que quienes sostienen una posición menos clientelar o comunitarista
(integrada o adscriptiva, según el modelo empleado para analizar los principales agentes sociales)
piden para sí mismos y para los organismos pertinentes. Sobre todo teniendo en cuenta la
existencia de una fuerte presencia de planes y organismos de actuación (Plan de Actuación
Social, 1988-1991; y Plan Interdepartamental de Integración Laboral de Personas con
Disminución: PIILD) que, pese a las discrepancias en sus aplicaciones, marcan un claro discurso
dominante, una referencia principal en la creación de contextos.

El criterio tendencial de "normalización", lo que supone inserción laboral, activa,

productiva es leído por los más institucionalistas como "meta deseable", mientras que constituye
para las asociaciones más críticas y para las posiciones autocríticas de los sindicatos un requisito
que no se puede aplazar.

Estas posiciones que más adelante se verán matizadas al hablar de los agentes de inserción
social, tienen que ver en este hábitat concreto, con formas de discriminación positiva como una
exigencia que pueda paliar los desajustes (desigualdades) preexistentes. Es notable la presencia
de iniciativas orientadas en este sentido, de las que se comenta más un ejemplo reciente: el
llamado empleo con apoyo, de los Servicios Sociales de Soporte para la Integración Laboral
(SSIL). Estas medidas concretas arrancan tanto del ayuntamiento, con el Equipo de
Asesoramiento Laboral (EAL) del Instituto Municipal de Disminuidos de Barcelona, como de
las iniciativas de la Generalitat por salir del supuesto "asistencialismo", primando a las empresas
que contratan con los Centros Especiales de Empleo435. Y ello aun cuando se trata de una zona
en la que abundan tales Centros Especiales de Empleo.

Estas líneas de intervención permiten trazar un contraste entre las iniciativas públicas de
las políticas sociales y las formas de autoorganización de los colectivos con discapacidades.
Como se detalla más adelante al hablar de las asociaciones (capítulo 16), los rasgos contextuales
de este modelo zonal concluyen con una presencia peculiar, bien rodada y activa de las propias
asociaciones de afectados (91 asociaciones de Padres en la APPS, 28 Asociaciones de sordos;
consolidación de las Entidades Colaboradoras con el Minusválido ECOM que se originan en
Cataluña). Esta red institucional ha sido calificada en algunas de las entrevistas como
fragmentada y contradictoria: se señalan las diferencias entre los estilos según las discapacidades,
pero también según las propuestas educativas (por ejemplo en los talleres educativos para
psíquicos o, en el caso de los sordos, entre los modos de comunicación "oralistas" o de signos;
o en las salidas profesionales: cupón de la ONCE, frente al "ilegal" de FAMAC).

435
Otra cosa es el cumplimiento de las medidas de reserva del 2% de plazas en las empresas de más de 50
trabajadores fijos. Las encuestas coinciden en señalar su incumplimiento todavía a las alturas de 1997.

483
 En cuanto a las medidas de futuro, hay que señalar que, como desarrollo sectorial del
primer Plan de Actuación Social (PAS 1998-91), la CILD: Comisión Interdepartamental de
Integración Laboral de las Personas con Disminución, formada por representantes de siete
direcciones generales de la Generalitat y dotada de un Consejo Asesor de empresarios y
asociaciones, establece en 1990 el marco de lo que son medidas públicas de importancia en el
orden de la formación (Plan Interdepartamental de Integración Laboral de las Personas con
discapacidad: PIILPD). En cuanto a la información, sensibilización y asesoramiento laboral, se
crea el centro Sirius (asociado más tarde a la red europea Handynet). En el ámbito de los Centros
de Atención a Disminuidos se ha creado un equipo de valoración especializado en integración
laboral para discernir las capacidades laborales de las personas con minusvalía y proponer el
entorno de trabajo adecuado para ellas, además de garantizar un seguimiento.

Estas iniciativas son sometidas a evaluación bianual según el PIILPD, y los mecanismos
de control afectan también al enfoque de la formación profesional y ocupacional. La formación
reglada en centros especiales y ordinarios y la reorientación de la formación especial hacia el
sistema ordinario de la FP, no han dado los efectos esperados (por la insuficiente regulación de
los módulos profesionales y los programas de garantía social previstos en la Reforma Educativa,
etc.). La inserción en el mercado ordinario de trabajo aparece como un objetivo menos articulado:
como ya se indicó, se controla poco la reserva del 2% en empresas de más de 50 empleos fijos,
dato que contrasta con la iniciativa del empleo con apoyo, a través de los Servicios Sociales de
Soporte para la Integración Laboral (SSIL), si bien aún no ha logrado los objetivos previstos.

B) El hábitat urbano (Córdoba)

Las características de este modelo zonal son bastante conocidas y se presentan como
contrapunto del metropolitano. Junto a una élite económica reducida, se sitúa una clase media
poco numerosa que se estabiliza y aun precariza actualmente, y una gran masa de población
trabajadora de escasa renta que constituye la mayoría de la población. Hablar de las políticas
sociales supone marcar este suelo de discurso del que arranca toda racionalización pública y
privada. Estas políticas, de partida, tienen que ver con una dinámica histórica e incluso
relativamente reciente de tipo asistencial y de contención. Arrancar iniciativas y situar éstas
desde la esquina de lo integrado-clientelar o, en versión más actual, en lo “comunitarista”, hasta
llegar a posiciones más globales, es todo un recorrido casi a contrapelo o, como marcan algunos
de los profesionales, que exigen superar la ambivalencia "del agradecimiento y del rencor".

Desde el punto de vista dinámico hay rasgos que ayudan a complementar este arranque
contextual: el predominio de la cultura llamada del "pasivo", implica una fuerte resistencia a la
inversión e incluso al consumo.436. El perfil de la llamada cultura empresarial arrojaría también
elementos que hacen difícil concebir la políticas sociales en términos de preparación competitiva,
de inserción laboral en contexto normal de trabajo. Según apreciaciones del Plan Estratégico de
1993, junto al déficit formativo, hay dos rasgos (la pasividad ente el mercado y la falta de
equipamiento empresarial para nuevas iniciativas) que hacen especialmente marcado el perfil
anterior.

436
Plan Estratégico de Córdoba, Ayuntamiento de Córdoba, 1993.

484
 Recordando algunos datos básicos, hay una mayor porcentaje de personas con
discapacidad (11,21%, frente al 9 % nacional o el 9,84% de Barcelona), e igualmente mayor de
personas con minusvalía (6,23 %, frente al 6% de Barcelona y el 4,69 nacional), pero las personas
con discapacidad remuneradas llegan sólo al 14,8 % (frente al 21 de Barcelona y el 20 nacional).
Esta composición junto con la presencia de la llamada cultura de la subsistencia o "conformismo
pensionista" completan un perfil delicado en cuanto a capacidad de autopromoción.

Aunque en la provincia cordobesa parece haber una gran inquietud formativa entre las
personas con discapacidad que, entre los más jóvenes, está ligada a la necesidad de
autoafirmación individual-laboral, estos factores estructurales son una rémora fuerte para las
exigencias intra y extracomunitarias que conducen a frecuentes contradicciones entre los
diversos agentes de inserción. Por eso, las reivindicaciones en materia de inserción promovida
por asociaciones y sindicatos topan con una dificultad: pasar de hacer plausibles los principios
(discriminación positiva, cuotas de reserva, subvenciones a la contratación) a apoyar iniciativas
concretas que los apliquen. Y esto también porque existe una línea de discrepancia crítica: la ya
señalada de advertir que la discriminación positiva puede fomentar el estancamiento de los
"beneficiarios". Esto implica una situación de discrepacias e incluso de fragmentación de los
agentes sociales que priorizan otros colectivos con mayor eco reivindicativo antes que a las
personas con discapacidades.

Igualmente ocurre en las interacciones usuarios-empresas (burocratización,

incumplimiento de las condiciones de la LISMI, priorización de las personas con discapacidad
"con mayor especialización" según una lógica inmediatista del rendimiento) sin olvidar el difícil
entramado de las sumas y las restas en el corazón mismo de las propias asociaciones. Estas
aparecen más como gestoras y captoras de recursos que como formadoras.

Algunos de los entrevistados de mayor nivel educativo o inquietud promocional

contraponen sus aspiraciones con la tradición de una cierta rutina o pasivización (que se
extendería en este caso de lo asistencial a lo laboral) y exigen ir más allá de una mera colocación
apoyada (mano de obra barata y productiva) hasta conseguir puestos de trabajo en buenas
condiciones y que les realicen personalmente. Como ocurre en el caso de las escenas del contexto
educativo, parece que se trama aquí un diagnóstico crítico mayor: al niño discapacitado le ayuda
estar la clase con los otros, pero eso no es la panacea de sus aspiraciones y potencialidades;
salvando las diferencias, a la joven o al joven afectado (e incluso para el cuarentón cordobés que
no se desapunta de la demanda de empleo) encontrar trabajo con alguna ayuda es un paso, pero
no el paso esperado.Esto abre lo educacional hacia lo laboral y ambos hacia una redefinción de
las actuaciones de inserción social: no hay política social si ésta queda reducida a la mera
laboriosidad, incluso pagada, si no va acompañada de la posible promoción educativa y de la
mayor emancipación social posible (vivienda, espacios relaciones).

C) El hábitat rural (La Campiña- Guadalajara)

La importancia diferencial de este contexto es precisamente la relación estrecha entre el

tipo de población demográficamente rural (que suponía el 26% de la población española del 86)
con el porcentaje alto de personas con discapacidades (una de cada tres: el 32,7% de este

485
hábitat).También resulta relevante considerar esta zona seleccionada como fuertemente
atomizada desde el punto de vista de las unidades de producción: algo más de cuatro de cada
cinco empresas en la provincia de Guadalajara tienen menos de cinco trabajadores y sólo tres
tienen más de 500. Hay además un decaimiento de las tasas de actividad y de empleo, lo que
genera, tendencialmente, menores expectativas de fomento de la inserción sociolaboral. La
potenciación de esta zona como área de localización industrial ('Puerto Seco', de Azuqueca, a 20
kms. de Barajas) abre otras expectativas de trabajo.

En cuanto a la relación de personas con minusvalías frente a personas con discapacidad,

aquellas representan un 43 % de éstas (proporción semejante a la media española de 1986). Estas
proporciones son cotejables con otros datos sobre inserción laboral de las personas con
discapacidad: Guadalajara (donde se sitúa La Campiña) arrojaba un porcentaje mayor de empleo
remunerado de personas con discapacidad, el 24,5%, frente al 21% de Barcelona y el 14,8% de
Córdoba. Estos datos son llamativos y pueden ponderarse mejor si se recuerda el nivel de
iniciativas que se han tratado de movilizar en dirección a las prestaciones más fructíferas y
activas. En el caso de la Consejería de Bienestar Social de la Comunidad de Castilla-La Mancha,
la política social tiene como fin principal el empleo en condiciones y medio ordinario o con
fórmulas llamadas puente.

En Guadalajara se aprecia un carácter pionero en el conjunto de Castilla-La Mancha en

la medida que se piensa en complementar la inserción laboral y la inserción social acompañando
los pasos ideales que van del Centro Ocupacional al Centro Especial de Empleo y al empleo en
medio ordinario -según fórmulas diversas- con el paso de la residencia fija a la vivienda
protegida y luego autónoma. El enfoque que este contexto presenta, según las informaciones
recogidas, es peculiar en la medida en que su carencia estructural inicial ha hecho a las
instituciones desplegar todos los recursos posibles. Los proyectos Horizon para el proceso
ocupacional y Helios para la vivienda marcan un estilo incipiente de vinculación transregional.

En el área de planificación y prevención de la salud, se lleva a cabo una explotación del

archivo histórico de valoraciones de minusvalías (7.427 casos en 1997) que da fe de una notable
voluntad de trabajo. Guadalajara es, además, una de las primeras provincias de España donde el
INSALUD introdujo la tarjeta sanitaria.

En el contexto de la educación, la región Castilla-La Mancha es territorio MEC, por lo

que se sigue el correspondiente plan de integración y tratamiento de alumnos con necesidades
educativas especiales. Hay centros prioritarios de motóricos y sensoriales (2 por aula, en
Azuqueca, Cabanillas y Alovera, mientras que profundos y severos están en la ciudad de
Guadalajara. Los expertos y los familiares subrayan que esta ganancia en especialización implica
un cierto desarraigo en el proceso educativo, entendido este como algo más completo y complejo
que la escolarización integrada.

En las entrevistas a informantes calificados, se da enorme importancia a los factores

educativos debido a lo que, en aparencia, constituye una razón de peso: es el lugar en el que los
agentes familiares y sociales se sienten capacitados para intervenir. Los demás escenarios parecen
lejanos o de difícil modificación. Hay diferencias entre tipos de estudios, en la medida en que en
la Formación Profesional parece haber ya más experiencia, tanto por parte de los centros como
de los profesores. Pero este es un punto de partida: lo que la comunidad educativa tiene en mente
es la presencia de un colectivo con nueva etiqueta: Alumnos Con Necesidades Educativas (que

486
da la sigla pintoresca ACNE); junto a ello la previsión, legislada pero no cumplida todavía, de
contar con profesorado de apoyo, terapeuta en el aula, etc.

La realidad de este modelo zonal tiene más clarooscuros: uno de ellos, no menor, consiste
en el voluntarismo al que se ven obligados responsables y profesores. Las nuevas adaptaciones
curriculares, que recogen un principio positivo de la LOGSE (los contenidos y los modos no son
uniformes, se adaptan al contexto de cada centro) topan con la dificultad de articular al
profesorado de coordinación, de aula y de área, lo que ha de adecuarse aún a las necesidades
específicas de quienes se integran en la escuela desde la situación de carencia. Por otra parte,
el voluntarismo -que espera recursos- produce un sobreesfuerzo entre los maestros de primaria
y plantea el interrogante del logro de los efectos pretendidos: para los padres puede valer la
creencia de que con estar en clase con los demás niños basta para paliar todos los problemas ; en
la realidad los niños y niñas se sienten aislados y se apegan a los maestros y maestras en la
medida en que en su desarrollo relacional siguen teniendo dificultades que la edad incrementa
-al incrementar los recursos personales-.

En cuanto a las formas de prestación, en el período 1991-96 se ha producido un aumento

de las pensiones contributivas de invalidez en Guadalajara (7,8) algo mayor que el promedio
estatal (7, 01) y el doble que Castilla-La Mancha (3,9)437 Las pensiones no contributivas de
invalidez en 1996 presentan un mayor porcentaje de psíquicos (23,8%) respecto a físicos
(29,7%) y sensoriales (4,6%) que las medias estatales (40,3%, 19,0% y 6,06%, respectivamente).
La cobertura social de las personas con minusvalía es, sin embargo, escasa: casi dos de cada tres
no recibe prestación alguna, dos de cada diez reciben pensión de invalidez y en torno al 10%
prestación de desempleo y subsidio.

Las medidas de política social que fomentan la inserción laboral se encuadran en los
objetivos de la Ley de Servicios Sociales (1986) para la Comunidad de Castilla-La Mancha, a la
que han seguido el Plan Cuatrienal de Servicios Sociales y el Plan Regional de Solidaridad, que
han culminado en la reciente Ley de Solidaridad de 1995, que pretende aunar el ingreso mínimo
de solidaridad y los programas de cooperación internacional. Este nivel de mínimos se completa
con una red de Centros Ocupacionales vinculada a las sucesivas fases del proyecto Horizon para
el empleo. Estas medidas, pese a las limitaciones señaladas, hacen que Guadalajara -y la zona de
la Campiña especialmente- hayan hecho gala de buscar fórmulas nuevas y de potenciar iniciativas
mixtas de colaboración con la iniciativa social (especialmente el proyecto Labor, en el marco del
proyecto Horizon).

15. 6. Evaluación de las políticas sociales a partir de los casos estudiados

Las medidas de política social surten su efecto en las trayectorias de vida de los diversos
tipos de personas afectadas. De ahí la importancia de pulsar la experiencia de los los referentes
de los distintos tipos de discapacidades analizadas, según los casos concretos438. En las historias

437
Fuente: Gabinete Técnico de lal Secretaría de Estado para la Seguridad Social, 1996.
438
Como señalaba Wright Mills, los componentes biográficos no están fuera de las experiencias sociales.
En la visión interactiva de las dinámicas de política social es importante, como vemos en los textos y planes de
intervención, el conocimiento de lo peculiar. Ver MILLS, W., La imaginación sociológica, Fondo de Cultura

487
de casos están presentes los procesos de formación de las políticas sociales, que tienen una base
cultural y económica, como hemos visto, pero que son filtrados por los sujetos concretos que
los viven y elaboran. De este modo aparecen los conceptos y valoraciones de los cuatro
escenarios de política social que ya hemos avanzado. Recorreremos, primero, las actitudes y
categorías en relación a las medidas de política social, para detenernos después en cual es su
grado de influencia para la inserción social de los sujetos.

Posiciones de los entrevistados ante las políticas sociales

En los relatos de los entrevistados aparece una secuencia de etiquetas439 que permite
recorrer no sólo el curso vital de la persona, sino también los materiales significantes con los que
éste está hecho, los nombres que se le van aplicando a cada situación o a cada etapa: solicitar o
estar a la espera de una ayuda", ser definida como "retrasada" o "subnormal", tener un
"porcentaje suficiente de minusvalía", etc., son otras tantas maneras de clasificar para conocer,
de diferenciar para poder intervenir.

Estas etiquetas son resultado no sólo de un discurso técnico o burocrático, sino de un

proceso más de fondo que atañe a las formas de estigmatización social. Lo importante en estos
relatos es la coincidencia entre muchos de ellos en el esfuerzo por levantar o apropiarse de un
cliché que ha servido (como sugiere Goffman en su trabajo Estigma) tanto para proteger al grupo
como para hacer presentable a la persona que tiene anomalías.

Por eso se entienden de forma distinta las políticas sanitarias, educativas o de ayudas para
la inserción laboral según las posiciones discursivas básicas:

• Quien busca la autodeterminación individualista-competitiva (la inserción como reto

personal) juzgará a los agentes públicos o privados como facilitadores y obstáculos de ese
itinerario cuyo gran otro, en este mito implícito, es el mercado.
• Quien desde la posición emancipatoria busca la inserción social como reconstrucción
del todo social juzgará escasa la mera concepción de la política social como asignación
de recursos a casos estáticamente etiquetados.
• Quien busca el amparo de los poderes públicos aceptará las etiquetas acuñadas en las
rutinas de aquellos, mientras que y exigirá insaciablemente mayores recursos.
• Quien se pliega a los escenarios comunitarios por compensar el excesivo individualismo
de la ley del mercado, tenderá a ampliar el ámbito familiar a todas las escenas de apoyo.

Estos cuatro modos de representación en términos pragmáticos, marcan los relatos

particulares que definen cómo se perciben las intervenciones en materia de política social. Ver
las políticas sociales como distribución de fondos a los ciudadanos (posición integrada) o que

Económica, México, 1961.

439
El modelo de etiquetado permite ver las categorías sociales no sólo como formas de categorización sino
como "filtros" valorativos. Así las categorías clínicas se ven dobladas a veces por un "efecto de halo" que selecciona
al otro y las actitudes ante él, más allá del carácter puramente técnico. Lo mismo ocurre - omo mostraron Ronald
Laing, Michel Foucault y los etnometodólogos como Sudnow o Rosenham- con las categorías didácticas y con los
implícitos de los agentes de las llamadas políticas de reinserción.

488
fomentan los únicos apoyos posibles, los comunitarios (posición adscriptiva) implica también
un proceso de nominación del sujeto carenciado. Se le nombra para etiquetarlo y para hacerlo
presentable... ante una política que pretende paliar desajustes o aliviar excesivas diferencias.

Las posiciones se oponen y complementan entre sí: en la posición competitiva, las

iniciativas de política social, gestionadas por iniciativa empresarial o asociativa corporativa, etc.
pretenden no etiquetar con los estigmas de la anomalía clínica; se afirma que la persona
carenciada tiene recursos, sólo falta ayudarla a encontrar su puesto específico (especializado) en
el vasto mundo del mercado tan cambiante que a todos da y a todos niega (para todos puede haber
algo aunque no sea fijo). En la posición emancipatoria tampoco se estigmatiza sino que se
generaliza: quien tiene una carencia determinada está junto a otros que (también) tienen otro tipo
de limitaciones pese a su aparente "normalidad". El clásico modelo de Franco Basaglia en la
mayoría marginada, expresa bien el punto de partida para valorar las líneas óptimas de política
social en esta posición emancipatoria.

Los sujetos de estos discursos están definidos con y contra los tipos de políticas sociales
que ellos perciben. Partiendo de una carencia o limitación que es el starter, el desencadenante
de una historia personal que contar y componer. Como decía Simone de Beauvoir, sólo quien ha
sufrido, quien está carenciado, experimenta la necesidad de contarse. Ese es el estigma que marca
a la vez el punto de partida del relato. Los que son "diferentes", los que están sujetos a las
medidas de política social aparecen en los mitos de base como que están hechos de otro material
distinto a quienes por su mayor presencia de rasgos de integración, por su facilidad de participar
en el proceso productivo, por su adscripción a un sistema de filtros que compone "lo normal",
están en apariencia del otro lado del espectro marginador-integrador.

La percepción de las políticas sociales tanto en sus directrices generales (perspectivas

ideológicas individualista / comunitarista, clientelar / emancipatoria) como en los tres campos
dibujados (salud, educación, y prestaciones) se enfrenta a tres grandes contradicciones que
aparecen a lo largo y ancho de los relatos y entrevistas complementarias. Los sujetos de la
política social son variados (estatales, empresariales, comunitarios, asociativos) pero además
están sometidos a la resolución de estas tres grandes tensiones: políticas pasivizadoras/políticas
(re)activadoras, políticas "asistenciales" /políticas "laborales", políticas que restan/políticas que
suman. Se trata de pares de opuestos que son más bien recorridos de posiciones que en cada
contexto-hábitat se conjugan diferente.

Una primera piedra de toque que surge en los modos de ver y juzgar las situaciones de
minusvalía es precisamente la relación de pasividad, frente a la de actividad posible. Este es el
resultado de una concepción de los procesos sociales en la que predomina la relación transitiva
por encima de la recíproca o la reflexiva.440. Si resulta muy difícil liberarse del sambenito de la
"beneficencia" (que requiere de "beneficiarios" que no cambien sustancialmente su condición:
se acabaría el sentido de la pía obra que los "mantiene"), resulta más difícil imaginar en qué
sentido las instituciones municipales, autonómicas, semipúblicas o confederadas, han de

440
La reflexividad, la cualidad de reconocerse y nombrarse uno, pasa por las relaciones de transitividad
(quien puede más ayuda a quien puede menos) y de reciprocidad (quien puede menos hay cosas en las que puede
más que quien puede más). Por ello en muchos relatos biográficos la persona -y muchas veces el contexto familiar
o asistencial en mayor medida- se queda mirándose en la etiqueta o en el estigma que le "ha caído encima" sin poder
pasar a reconocerse como sujeto activo.

489
promover lo activo de quienes se definen y se etiquetan como "im-pedidos" (etimológicamente,
incapaces de dirigirse hacia una meta). Máxime teniendo en cuenta que hay o ha podido haber
intervenciones "pasivizadoras", que han creado una ideología de la dependencia acrítica o
inmóvil.

La segunda oposición o tensión es la concepción asistencial frente a la laboral en las

directrices o el estilo básico de las políticas sociales y sus planes concretos. Esta es una línea
argumental controvertida por lo que tiene de estigmatización, a su vez, de las instituciones de
política social: ninguna institución autonómica o estatal quiere pasar por "benefactora" o
"asistencial" y, sin embargo, espontáneamente (es decir rutinariamente) le resulta más fácil
calibrar sobre un baremo porcentajes y asignar ayudas tipificadas que dar el paso en la dirección
contraria. No obstante, los esfuerzos de transformación, no sólo de la propia imagen sino de las
medidas, siquiera modestas, concretas, son un síntoma de la transformación en curso de los
contextos de las políticas sociales hoy.

La tercera es la concepción organizativa que suma frente a la que, movida por la supuesta
defensa de lo propio y peculiar de sus espacios políticos, sanitarios o culturales realiza una
actividad que resta. Es este un campo en el que resulta difícil, dicen sobre todo los profesionales,
hilar fino y no excluir a los verdaderos interesados so capa de purismo o vindicativismo. La
búsqueda de puntos de encuentro, de suma de intereses posibles entre iniciativas que, por lo
demás, no son tan abundantes ni masivamente implantadas como para decir que no existe
problema de minusvalías en el momento de articular sus políticas sociales, parece un nudo central
de los discursos analizados. Desde el punto de vista biográfico va más allá del "peloteo" de una
institución a otra, o lo que se vive como una "verdadera suerte": entrar en el ámbito de una
institución o personas de apoyo que propulsan a otras esferas o modos de formación, que, en el
sentido profundo, "promocionan" a la persona carente. Tiene que ver con el relato de cómo afecta
a la vida de las personas el funcionamiento de las instituciones, cómo facilita o coarta un bloqueo
de servicios o una duplicidad de los mismos, o la cicatería en la competitividad que pone en juego
el control de los recursos.

Hay, a este respecto, disonancias organizativas que presentan un aspecto disfuncional allí
donde los usuarios pudieran pedir coordinación. Los Centros Ocupacionales, por ejemplo,
responsabilidad de Bienestar Social, parecen funcionar con un esquema que discrepa de las
categorías MEC (alumnos con necesidades específicas o no -criterio de éste- frente a la barrera
del 33% de minusvalía como barrera que pone aquél) con el resultado no sólo de las diferencias
de criterio, sino de zonas de intersección de ambas categorías que quedan vacías, es decir:
personas que no son atendidas (amblíopes, límites). Todo esto implica, pues, la presencia de un
sujeto plural de las políticas sociales, tanto en los niveles de la gestión como en los modos de
percibir personas y problemas.

Incidencia de las políticas sociales en las trayectorias personales

El primer problema que se plantea a la hora de vincular los relatos en primera persona con
su significación colectiva es el de las categorías de clasificación de los sujetos. ¿Qué es lo
relevante de sus relatos: la clase social de la familia de origen, el género, el proceso de
diagnóstico y primeros tratamientos, las oportunidades educativas...?. Con seguridad, todos y
cada uno de esos momentos de pertenencia y de actuación. Pero el criterio que aquí adoptamos

490
tiene que ver con la línea de los objetivos generales: en qué medida la percepción de esos
contextos de apoyo repercute en la configuración de una posición concreta respecto de la
inserción sociolaboral. Por ello anotamos cómo se ve y cómo se evalúa la intervención de la
política social específica en el ciclo vital de los distintos tipos de sujetos. Cómo sus posiciones
y actitudes permiten la comprensión de las instituciones que las han configurado.

Previamente, para tener una caracterización de conjunto, se presentan en el Cuadro 30 las

historias concretas según los ámbitos de incidencia de las políticas sociales y sus consecuencias
en el orden de la inserción.

..//..

491
 Cuadro 30
INCIDENCIA DE LAS POLÍTICAS SOCIALES EN LAS
TRAYECTORIAS PERSONALES

Caso /deficiencia Política sanitaria Política educativa Política ayudas Posición

agentes
Marisa Ámbito público . Influencia Fácil acceso Tardía minusvalía. Emergente/
Física motórica negativa (modelo antiguo) (Estatus familiar alto) Rechaza pensión invalidez competitiva

Mónica Ámbito público Básica, ella conflictiva, hijos Certificado de minusvalía Adscriptiva
Sensorial auditiva negativa con los hijos (34%)

Miguel Privada y pública. Detección FP Pensiones y Centros Adscriptiva/

Def. psíquica en la escuela S.S.I.L. y C.E.E. Especiales de Empleo Integrada

Mario Ámbito público. Carrera superior. Pensiones y ayudas varias. Competitiva

Física motora Exceso de dirigismo en la Ayudas varias (transporte, Reserva plaza 3%
cura etc.)

Marta Ámbito público. Apoyo Formación exitosa Certificado minusvalía que Adscriptiva
Física degenerativa asociaciones afectados EAL, Proyecto Combat espera revisar con pensión
contributiva

Manuel Ámbito público. No específica Pensión invalidez Integrada

Sensorial Diabetes no diagnosticada parcial + minusvalía

Carlos Ámbito público. Apoyo Mal inicialmente, mejora No percibe pero ha Adscriptiva
Sensorial asociaciones afectados con el lenguaje de signos estabilizado su puesto

César Ámbito privado. FP con dificultades Asociación minusválidos Adscriptiva

Física motórica Cirugías, mejoras parciales físicos

Cecilio Ámbitos público y privado. Hacia sector protegido Certificado Adscriptiva

Sensorial Apoyo asociaciones minusvalía , ONCE

Carmen Público, privado y asociativo. Apoyo asociaciones, Certificado minusvalía Adscriptiva/

Sensorial Deficiente por falta de medios lenguaje signos Integrada

Carolina Bloqueo grupo familiar Fracaso escolar inicial Certificado de minusvalía Adscriptiva
Psíquica dificultades diagnóstico y desmotivación sin derecho a pensión
tratamiento

Casilda Ámbito público. Desmotivación por conflicto Certificado minusvalía Adscriptiva

Física Inmovilidad y crisis de roles (hija enferma) sin derecho a pensión

Marcos Ámbito público y Escolarización normal. Inserción trabajo eventual Integrada

Psíquica asociaciones. Proyecto Aura (Empleo con apoyo)
Diagnóstico inicial dudoso

Raúl Ámbito público. Ayuda escolar junto a Centro Especial de Integrada

Física motórica Proceso de rehabilitación rehabilitación. FP1 Empleo.
Apoyo asociativo

Raquel Contexto de acogida Centro Protección Oficial Centro Especial de Empleo Integrada
Psíquica (en centro religioso) y vivienda tutelada

Ricardo Diagnosticado Dificultades formación En paro, sin certificado Integrada/

Psíquica en contexto escolar (Centro Especial de Empleo) de minusvalía adscriptiva

Rosa Dificultades Escasos estudios, trabaja Tentación de solicitar Integrada/

Sensorial en circuito público desde joven (ahora hija minusvalía pero lo ve adscriptiva
enferma) difícil

Roberto Contexto público, Apoyo asociativo Pensión contributiva Emergente

Tetrapléjia con dificultades

492
a) Contexto sanitario: nombrar la anomalía

El punto de inflexión de todos los relatos biográficos aparece al nombrar la carencia, la

anomalía, aquello que se ha sentido en el curso vital como señal diferenciadora con visos de
irreparable. La mirada clínica, el diagnóstico -que puede ser a posteriori, con ocasión de "otra
cosa", de una "enfermedad infantil" (Miguel), o del fracaso escolar (varias entrevistas)- establece
tanto el lugar de percepción del grupo familiar, como del grupo de los iguales (perspectiva que
originará la posición comunitarista-solidaria) pero también la reclamación: el derecho al pedir
a quien tiene y puede (el Estado, las autoridades sanitarias), "algo que compense, o que alivie"
esa carencia fatal, origen de la posición clientelar.

Los perfiles son diversos en el corpus de entrevistas, pero todos ellos arrojan, en cuanto
son leídas sus etiquetas clínicas, esta doble posibilidad: o incurrir en una demanda de apoyo
comunitarista o presentar reclamaciones. Pocos casos los más jóvenes y de más nivel educativo
profesional (Mario, y Marisa en sus primeros episodios) presentan argumentos y visiones de
sí mismos que les situarán en los modos del discurso que hemos llamado competitivo-individual.
Y es que el peso del diagnóstico es vivido como un sistema de clasificación (junto a otros
personales, de género, de edad, de contexto o hábitat, laborales) que los determina en la medida
en que marca el arranque biográfico de clasificación. Y si este arranque no es cronológicamente
primero (hay diagnósticos o procesos llamados "sobrevenidos") acaba siendo primero en
importancia y tiende a reorganizar en torno a él el sentido de toda la biografía441 y,
consiguientemente, marcando el contexto con el que hay que cargar (fuente de estigmas) o que
hay que superar (fuente de recursos aunque sean de otro tipo, con otra lógica distinta del
productivismo).

Por eso puede ser interesante repasar los protocolos de las entrevistas, empezando por la
etiqueta de la minusvalía ya que las demás marcas de identidad, los roles, quedan subordinados
a aquella (Cuadro 9, columna 4ª sobre el “tipo de discapacidad”). Este elenco de las personas
entrevistadas tiene el sentido de mostrar la caracterización desde el punto de vista clínico-médico
mejor dicho, la caracterización de los sujetos como casos diagnosticados y etiquetados. Este
primer contexto de señales, de términos técnicos, de espacios y tiempos ajenos a la vida ordinaria
familiar y social posibilita y a la vez limita la autodefinición de la persona y, al mismo, tiempo
permite ver la importancia del discurso clínico, que da la entrada del sujeto en el escenario de
las políticas sociales.

La carencia o, mejor, la deficiencia es vivida como una marca en la que las intervenciones
médicas y quirúrgicas no son percibidas en general como alivios sino como sostenimiento del
carácter de estigma. Es el caso de algunos de los relatos de quienes presentan deficiencias
motoras. En el caso de Marisa por ejemplo, el traumático episodio de polio que la deja coja; la
operan varias veces en la infancia y la adolescencia, pero "todavía me dejaron peor”. Semejante
ambivalencia (se aprecia lo inevitable, lo necesario de las intervenciones del contexto sanitario)

441
En el curso vital hay diversas estrategias de percepción y evaluación del pasado desde el presente y
viceversa. Es lo que Agnes Hankiss llama la recomposición mitológica de la propia vida: la etiqueta originaria (en
nuestro caso, clínica) permite explicar el éxito (se ha superado) o el fracaso fatal (ha sido inamovible), es decir
justifica míticamente las actitudes y actos posteriores. Vid. Hankiss, A. "Ontologías del yo: la recomposición
mitológica de la porpia historia de vida", en Marinas, J.M. y Santamarina, C., La historia oral: métodos y
experiencias, Debate, Madrid, 1993, págs. 251 y sig.

493
surge también ante las clasificaciones de "invalidez": para quien ha estado (y mentalmente aún
está) en posición de competitividad profesional resulta, más allá del alivio o paliativo de la
pensión, un elemento que sigue ahondando la carencia física y psíquica diagnosticada en origen.

Las situaciones de dependencia establecen también un talante crítico respecto de las

formas de asistencia e intervención en la medida que los procesos de cuidado largos y no
fructíferos fomentan un fatalismo que se generaliza en desconfianza ante las instituciones en su
conjunto. Es el caso de quien ha sido tratado repetidas veces (César) con motivo de poliomielitis
y a quien la repetición sin éxito pleno hace descreer de la sanidad pero también de las ofertas de
inserción de trabajo.

Las situaciones de dependencia, en apariencia inevitables en los inicios de los "casos" de

deficiencias psíquicas o sensoriales severas, son sentidas como una amenaza general que puede
bloquear más que posibilitar. Es lo que aparece en algunos fragmentos que habría que clasificar
dentro del discurso emancipatorio-crítico: la falta de ayuda psicológica en los procesos de
pérdida o de carencia sobrevenida, o en todos (ayuda entendida no como un espacio para ponerle
etiquetas "psicodiagnosticadoras", sino para permitirle hablar). Rasgo en el que lo biográfico topa
con las limitaciones sistémicas: esa carencia no es sólo de las personas con discapacidades sino
que, por lo demás, es condición general de la asistencia sanitaria española (lo psicológico es un
negociado concreto: el de la psiquiatría, no un proceso que "acompaña" a todas las dolencias o
enfermedades y que pide espacio propio). Otro rasgo crítico -expresado en Mario- tiene que ver
con el exceso de dirigismo en el proceso de cura442:

"Se trabaja mucho para los disminuidos sin los disminuidos. El porqué
no lo sé, quizás porque se trabaja con ellos como una industria más"
(Mario).

Por último cabe reseñar la diferencia de evaluación y percepción de la asistencia sanitaria

según el tipo de discapacidad, congénita o sobrevenida:

• Los casos de discapacidad congénito-infantil: sensorial (Carlos, Carmen), física

(Marisa, César, Raúl) y psíquica (Miguel. Carolina, Marcos. Raquel. Ricardo)
presentan algunos perfiles comunes en cuanto que revelan la marca cultural y de clase en
el acceso a los medios de detección precoz. La edad, por los medios y sensibilidad de
antaño, también discrimina. Los ámbitos de tratamiento son más variados, en
contradicción o en sinergia, lo que explica los tanteos iniciales y la presencia de apoyo
de instituciones corporativas o asociativas.
• Los casos de discapacidad sobrevenida: física (Casilda, Marta, Mario, Roberto) y
sensorial (Mónica, Manuel, Cecilio y Rosa) presentan una mayor dispersión en la que
el criterio de evaluación es el equipamiento disponible. La mayoría de los ámbitos son
públicos y revelan el lugar de incidencia de la normativa más reciente ya señalada.

442
Es la crítica que plantea Jean Clavreul en su obra L'ordre médical, París, Seuil, 1980, señalando que el
discurso medicalizador se hace cada vez más preciso con los fragmentos de las enfermedades pero olvida el sujeto
que las sostiene.

494
b) El contexto educativo: apoyo regresivo o promoción

Los procesos educativos son especialmente relevantes en los casos de deficiencia

sensorial o psíquica. En estos relatos (sobre todo los de Carolina, Marcos, Raquel y Ricardo)
aparece con claridad el fenómeno de la capacidad de apoyo y contención que las instituciones
educativas -por modestas que sean- proporcionan, más allá de la tarea de información o
formación en el sentido técnico. Este carácter de contención puede incidir hasta el punto que hay
casos en los que se puede dar una secuencia de apoyo que cierra o dificulta la inserción
sociolaboral (el caso de los Centros Especiales de Empleo es visto con optimismo por los
orientados de modo competitivo, como paso previo, pero no deja de señalarse su carácter un tanto
cerrado o rutinizador en otros, como el caso de Raquel).

En la entrevista con Miguel aparece un nexo muy frecuente entre los procesos
terapéuticos y los procesos educativos: se trata de alguien a quien se le detecta su discapacidad
en el contexto escolar. Pero inmediatamente aparece, como en la mayoría de los casos, otra
imbricación más fuerte aún, si cabe: las expectativas que sostiene el grupo familiar en virtud de
su pertenencia de clase y la búsqueda de un currículum escolar que apoye o que promocione al
sujeto.

Ya se han analizado al hablar de los contextos de hábitat las paradojas sentidas a

propósito de la integración escolar. Esta es la reivindicación general que sitúa la totalidad de las
historias en este punto orientadas hacia el vértice de la reivindicación clientelar: los organismos
tienen que lograr que los chicos y chicas se integren y convivan con los demás de su edad. Pero
esta reivindicación que fomentaría la aspiración a una escolarización lo más cercana a lo normal
(entrevistas Marta, César, Cecilio, Marcos) exhibe, curiosamente, criterios de normalidad de
clase. Miguel sigue, sin mucho éxito a la postre, un proceso de colegios "caros" -que marcaría
un modelo de escolarización hacia la promoción- mientras que Carlos responde a una
escolarización propia de extracción de clase modesta en la que se palia y apoya ante la
discapacidad.

Las personas con discapacidades sensoriales auditivas se enfrentan con un problema

específico que es un analizador del contexto institucional: se trata, como se ha mostrado al hablar
del modelo metropolitano barcelonés, de la diferencia entre dos sistemas de comunicación
(vocal/sígnico). Detrás de las opciones metodológicas hay posiciones ideológicas (caso de las
diferencias señaladas en las asociaciones catalanas) pero hay también diferencias en las
orientaciones vitales: el caso de los dos hermanos, uno de los cuales opta por la vocalización y
lectura de los labios y el otro por el lenguaje de signos, como voluntad de proximidad en un caso
a las formas de vida y trabajo de los oyentes y en el otro a las formas de organización y
autoayuda propias de los sordos.

Las entrevistas a Carlos y Carmen -en las que se muestra la capacidad de superar
fórmulas standard: un aula de integración no es eficaz de por sí, la ayuda logopédica puede ser
útil-marcarían dos itinerarios modélicos por lo que significan distintos modos de inserción.

495
c) Ayudas: políticas sociales que posibilitan o pasivizan

La búsqueda de un certificado de minusvalía es el emergente y el nudo principal de

muchos discursos personales ya que en ellos aparece claramente la confrontación (no en sentido
de hostilidad sino de medir las propias fuerzas vitales) con las instituciones a las que se les
atribuye poder y recursos y de quienes se espera justa compensación. Conviene aquí, por
consiguiente, cotejar los pasos y modalidades de las formas de ayuda que se han ido presentando
con las percepciones de los usuarios, reflejadas en sus discursos personales. De ese contraste
puede salir claridad para detectar hasta donde llega el carácter distante o cercano, facilitador o
generador de dependencias, de las ayudas reales o deseadas.

Llama especialmente la atención la presencia de este emergente incluso entre personas

que han apostado su vida a la consecución de la máxima autonomía y "productividad" personal
(en el sentido más amplio del término). Es la historia, ya mencionada, de Marisa, que padece
insuficiencia motora y a veces tiene la "tentación" de agarrarse a una pensión de invalidez, pero
renuncia a ella porque "sería como un fracaso porque el trabajo me cansa pero me realiza".

El otro punto del equilibrio (inestable) respecto de la pasivización y dependencia lo marca

la situación de los roles de género en relación con el contexto laboral. Quien percibe o desearía
percibir pensión, si aún no la tiene y si es mujer, madre de varios hijos, tiene que ponderar si ese
proceso bloquea o no sus expectativas de búsqueda de una ocupación remunerada, ordinaria, que
pueda contribuir un tanto a la "realización" personal (especialmente gráficas son las historias de
vida de las mujeres de nivel medio-bajo que han tenido alguna experiencia laboral antes de la
situación de discapacidad y de la maternidad: Mónica, Marta, Carmen y Casilda).

El diagnóstico de invalidez permite el acceso a otros recursos en lo profesional, como es

el caso de los Centros Especiales de Empleo, o acogerse a las cuotas de empleo público (Mario),
lo que supone aprovechar lo que sería pasivizador -por el temor ya señalado a los aspectos
negativos de la discriminación positiva- para canalizar una actividad más personalizada. Pero
estas situaciones son menos en frecuencia y tienen que ver con los procesos educativos de manera
muy directa: si hay educación y escolarización no tanto de contención cuanto personalizada es
posible que haya una orientación profesional más autónoma.

El eje de pasivización, temido como un estilo general que parece ir asociado a las
connotaciones de la condición de "pensionista" (como se indicaba en el modelo de hábitat de
Córdoba: con las connotaciones de fomentar la cultura de la mera subsistencia), tiene que ver con
la gestión de las expectativas que proceden del grupo familiar, de su extracción de clase, pero
también de su mediación con los factores organizativos y asociativos.

El caso de la historia Carolina (mujer joven con deficiencia psíquica leve que desearía
trabajar "pero no busca empleo") es bien sintomático. Las precariedades de recursos familiares
llevarían a forjar la expectativa de una pensión no contributiva que, al no lograrse por una
calificación insuficiente (43% en este caso), frustra la consecución de lo que se ha vivido, en la
cultura ambiente, como el paliativo indispensable. Y por ello el bloqueo a otras formas de
iniciativa, via asociaciones, vía apoyo mutuo, se desdeñan o quedan borrosas. Lo mismo ocurre
en la historia de varios familiares en situación de carencia: la expectativa frustrada de uno de
ellos crea un efecto de halo que pasiviza a los demás. Es la situación de la entrevista a Rosa: las

496
dificultades sobrevenidas con una hija con discapacidad por lesión cerebral impiden otras
iniciativas para poder conseguir ella misma ayudas básicas.

La descripción de los contextos de socialización compleja de las personas afectadas parte,

pues, de un espacio de etiquetado y diagnóstico que tiene sus cierres pero también sus aperturas
posibles, atraviesa una escolarización en la que es posible combinar la demanda normativa de los
agentes del sistema con la demanda de educación capacitadora más cercana al entorno y al sujeto
del proceso, plantea una relación crítica con los componentes asistenciales y pasivizadores que,
con frecuencia, van implícitos en la mera percepción de las pensiones y concluye con la crítica
de las posiciones parcializadoras de los agentes e inserción social.

Salud, educación, pensiones, inserción sociolaboral son, más que reivindicaciones

concretas, un conjunto de contextos en los que los sujetos sociales aprenden a conocer sus
limitaciones y sus posibilidades. La gestión de minusvalías y discapacidades arranca de los
lugares comunes en cada uno de los contextos, pero, como nos muestran vivamente los relatos
particulares, el curso vital de cada uno, al que se ofrecen o se niegan las que Dahrendorf llamó
"oportunidades vitales", no se pliega, al menos sin huella, a las formas de control y etiquetado.
Bajo cada historia, atravesando cada contexto hay formas de afirmación que siguen buscando
cauce.

---------

497
16. ASOCIACIONES DE AFECTADOS

Además de las relaciones familiares y de amistad, las personas pueden utilizar múltiples
formas de grupalidad y participación voluntaria, como las asociaciones, que contribuyen de
diversas maneras a configurar su identidad social. ¿Por qué se asocian las personas con
discapacidad o sus familiares?, ¿para qué les sirve en relación a su inserción social y laboral?,
¿es indiferente asociarse a un tipo u otro de asociación?, ¿los fines generales perseguidos
oficialmente por las asociaciones coinciden con las motivaciones particulares de sus socios y
usuarios?. Las respuestas a estas cuestiones son diversas dependiendo de las características y los
contextos de cada trayectoria de inserción social. El Gráfico 26 recoge las diversas posiciones
que se pueden adoptar en relación al asociacionismo: participar sólo en asociaciones específicas
del colectivo (A), en asociaciones para la población general (B), estar presentes en ambos tipos
de asociación (C-C) o no participar en ninguna de ellas (D).

Gráfico 26
POSICIONES DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
EN RELACIÓN AL ASOCIACIONISMO

Asociados No asociados
(socios y/o usuarios)
Asociaciones
surgidas en torno A C
a las discapacidades
D
Asociaciones
de la población B C
en general

En el presente capítulo vamos a limitarnos al papel jugado por las asociaciones surgidas
en torno a las discapacidades, ya sea por iniciativa pública o de los propios afectados o sus
familiares (cuadrantes sombreados del Gráfico 26). Conviene no olvidar, no obstante, que para
algunas personas con discapacidad es muy importante su participación en asociaciones
destinadas a la población general, cuya incidencia puede ser tan relevante o más que la de las
asociaciones especializadas443. Por ejemplo, para Miguel (joven con deficiencia psíquica) tiene

443
Las encuestas a personas con “minusvalía reconocida” no suelen distinguir entre asociaciones específicas
del colectivo y asociaciones para la población general, salvo una encuesta aplicada a personas con minusvalía física
en la provincia de Vitoria, según la cual del 27% que estaba asociado un 17% lo estaba en asociaciones específicas
y un 10% lo estaba exclusivamente en asociaciones para la población general (el estudio no matiza cuantos
pertenecían a la vez a ambos tipos de organizaciones). SECRETARÍA DE SERVICIOS SOCIALES, Necesidades
sociales de las personas con minusvalía física en Álava, Departamento de Bienestar Social de la Diputación Foral
de Álava, Vitoria, 1994. Previsiblemente la proporción de afiliados en asociaciones destinadas a la población general
aumentará en el caso de aquellas personas con discapacidad sin minusvalía que, como sabemos, representan más
de la mitad del colectivo en edad laboral (capítulo 2).

498
gran importancia su participación cotidiana en el club deportivo de la localidad donde vive o
para Manuel (adulto con problemas visuales debidos a la diabetes) cuya principal ayuda para
sobrellevar la discapacidad, tanto en el plano material como en el psicológico, le ha venido -
aparte de su familia- de la comunidad religiosa a la que pertenece.

Así mismo, tampoco estudiamos los casos de personas que no participan en ningún tipo
de asociación. Este colectivo de “no asociados” es mayoritario según todas las encuestas
consultadas. Además del estudio citado de la provincia de Álava, donde el 73% de las personas
con discapacidad física no estaba asociado, contamos con tres encuestas muy recientes aplicadas
a un muestra de personas con minusvalía oficial en las comunidades autónomas de Madrid,
Valencia y Andalucía cuyos índices de “no asociados” llegan al 63%, 57% y 72%
respectivamente, con diferencias poco significativas por tipos de discapacidad444. El hecho de
no asociarse se debe habitualmente a un deseo expreso de evitar entrar en el círculo de los
designados socialmente como “minusválidos”445; por ejemplo, para Marisa (profesional de alta
cualificación con deficiencia motórica en una pierna), no tiene ningún sentido participar en una
asociación específica cuando la clave de su realización personal es la inclusión exitosa en
espacios ordinarios. En cambio, hay otros casos en los que la no afiliación se debe a falta de
información, no existencia de asociaciones específicas en la localidad, etc.446; por ejemplo, Rosa
(ama de casa con discapacidad auditiva) reconoce no tener información de ninguna asociación
de sordos pero, aunque la tuviera, no podría participar en ella porque apenas sale de su pueblo
(localidad con menos de 300 habitantes en la comarca de La Campiña).

Para valorar el papel jugado por las asociaciones de afectados en los procesos de
inserción (inclusión/exclusión) vamos a dar tres pasos. En primer lugar, haremos una breve
referencia al surgimiento histórico y evolución actual de las asociaciones de afectados, con
especial atención a los tres enclaves en que se ha desarrollado nuestro trabajo de campo. En
segundo lugar, nos fijaremos en las formas de intervención que utilizan las asociaciones para
favorecer la inserción laboral de sus miembros. Por último, a partir de los análisis realizados en
el presente estudio, trataremos de descubrir cuál es la orientación motivacional o finalidad
perseguida por los socios y usuarios y qué efectos ha tenido para su inserción social y laboral
el paso por las asociaciones.

16.1. Surgimiento histórico y evolución actual

444
Ver ALBOR, J. (Dir.), Minusvalía e inserción laboral, Instituto para la Formación de la Comunidad de
Madrid y Fundosa Social Consulting, Madrid, 1995, pág. 65; FUNDOSA SOCIAL CONSULTING, Minusvalía e
inserción laboral en la Comunidad Valenciana, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1996, pág. 57; y GARCÍA, B.
(Coord.), Las personas con discapacidad ante el reto de la integración laboral en Andalucía, Junta de Andalucía,
Sevilla, 1996, pág. 61.
445
Según la encuesta aplicada en Valencia, más de dos tercios de los no asociados indicaban que ello se
debía a una decisión expresa: “no me interesa”, “no me gustan las asociaciones de personas discapacitadas”, “hay
actividades más interesantes que las del mundo asociativo”, etc. FUNDOSA SOCIAL CONSULTING, o.c., pág.
59.
446
Según la encuesta citada en la nota anterior, un 17% de los no asociados lo achacaba a falta de infor-
mación, otro 10% a dificultades para desplazarse y un 3,2% a no poder pagar la cuota prescrita (pág. 59).

499
 En todos los países de la Unión Europea las asociaciones de afectados han tenido un
protagonismo creciente en las últimas décadas como vía de expresión, organización e
intervención de las personas con problemas de discapacidad. En el caso de España, esto ha
tenido lugar con cierto retraso debido al corte que supuso la etapa autárquica del franquismo447.
Sin embargo, a partir de la segunda mitad de los años cincuenta se produjo una extraordinaria
proliferación del movimiento asociativo que ha estado a la base del desarrollo legislativo e
institucional posterior. Se trata, como veremos, de un movimiento heterogéneo y plural en sus
planteamientos y realizaciones, que depende tanto de las características específicas de sus
miembros como de las sucesivas coyunturas económicas y políticas del país.

Aunque existen algunas monografías sobre el asociacionismo de personas con

discapacidad en España, que citamos más adelante, nos parece que los orígenes y la
contextualizacion histórica del movimiento asociativo en España están poco investigados. Por
nuestra parte, además de recoger documentación secundaria, hemos entrevistado a representantes
cualificados de las principales federaciónes, tanto a nivel estatal como en los tres enclaves donde
hemos desarrollado el trabajo de campo448.

Etapa autárquica del franquismo

Aunque las primeras experiencias de autoorganización de las personas con discapacidad

se remontan a siglos pasados y tuvieron un relativo desarrollo en las primeras décadas del siglo
XX, la mayoría de los autores que abordan el origen de las asociaciones suele partir del término
de la guerra civil de 1936-39. Este corte de la perspectiva histórica puede tener un doble peligro:
minusvalorar la represión y/o absorción centralizadora que supuso el franquismo para aquellas
organizaciones que ya existían en la España republicana y pensar que la historia del movimiento
asociativo se limita al recorrido ascendente iniciado al final de los años cincuenta y culminado
en la actual etapa democrática.

Ya en la baja edad media (siglos XIII-XV) se establecieron diversos sistemas

rudimentarios de previsión social a iniciativa de personas con riesgo de padecer
discapacidades449 y, en algunas ocasiones, promovidas por las propias personas con deficiencias,
sobre todo en el caso de los ciegos450. A partir de 1537 comenzó a funcionar en Zaragoza una

447
Los historiadores sitúan esta etapa autárquica entre 1939 y 1951, aunque algunos la prolongan hasta 1953
(fecha del Concordato con la iglesia católica y de los Acuerdos con Estados Unidos) y otros hasta 1959 (año en que
se iniciaron los Planes de Estabilización Económica).
448
Ver Bibliografía y Anexo 1.
449
Los gremios, cofradías, hermandades y montepíos creados en aquella época prestaban auxilio en caso
de enfermedad y muerte, y en algunos casos ayudas específicas para casos de invalidez, como se recoge en los
estatutos de la cofradía de curtidores de Valencia (1392) o de mareantes de Deva (1488). Ver AZNAR, M., “La
evolución histórica de la protección a la invalidez en la Seguridad Social española”, en Boletín de Estudios y
Documentación del SEREM, 1978, págs. 17-34.
450
El estudio histórico de J. Montoro recoge múltiples experiencias de asociacionismo entre ciegos, como
la cofradía formada en Toledo por los excombatientes que habían perdido la vista en la batalla de las Navas de
Tolosa (1212), la creada en Madrid poco después, la fundada en Valencia en 1314 o la cofradía de ciegos trobadores,
creada en Barcelona en 1329 y que agrupaba a invidentes músicos y poetas. Ver MONTORO, J., Los ciegos en la

500
cofradía de ciegos, previamente reconocidos, que tenían el monopolio de ir por las casas
recitando o cantando oraciones acompañados de la guitarra451. Experiencias de este tipo
siguieron apareciendo en siglos posteriores, si bien fue en el siglo XX cuando se produjo una
expansión y ampliación del asociacionismo a los diversos tipos de discapacidad, en coincidencia
con la segunda y tercera revolución en el tratamiento de las deficiencias452. En unos casos la
participación era promovida desde instancias oficiales o profesionales453 y en otros surgía por
iniciativa de los propios afectados y de sus familiares. Además del asociacionismo de ciegos y
sordos454, ya establecidos en las principales ciudades españolas en los años treinta, se pusieron
en marcha las primeras experiencias asociativas de padres y familiares de deficientes
psíquicos455.

Una vez acabada la guerra civil, la primera etapa del franquismo (años cuarenta) estuvo
marcada por la represión de las fórmulas asociativas y sindicales anteriores de carácter
autónomo para dar paso en algunos casos a organizaciones jerarquizadas e ideológicamente
supeditadas a las directrices del nuevo régimen político456. Así, el Centro Familiar de
Sordomudos de Barcelona logró subsistir tras acogerse a la Obra Sindical de la F.E.T. y de las
J.O.N.S.; por su parte, el antiguo Sindicato de Ciegos, que había organizado los primeros sorteos
del cupón a principios de siglo, dio lugar a la Organización Nacional de Ciegos Españoles
(ONCE), asociación mimada por el régimen que se convirtió en única y obligatoria para los
afectados por esa deficiencia.

historia, ONCE, Madrid, 1991, 2 tomos.

451
PASCUAL DE RIQUELME, M.D., “Índice cronológico de hechos y documentos relativos a las insti-
tuciones y servicios para minusválidos en España, I y II”, en Boletín de Estudios y Documentación del SEREM, Nº
1 y 2, 1975, pág.77-82 y 85-88.
452
Ver capítulo 1.
453
Es el caso de los patronatos de sordomudos, ciegos y deficientes psíquicos establecidos en España en
la segunda década del presente siglo. Lo mismo que las diferentes escuelas y centros de rehabilitación para ciegos,
sordos o deficientes físicos y psíquicos, algunos ya existentes en el siglo XIX, tenían un marcado carácter
asistencial-profesionalista, eran iniciativas “para” las personas con discapacidad, de las que éstas eran destinatarias
pero no sujetos activos.
454
La Asociación de Sordomudos de Madrid se creó en 1906 y el Centro Familiar de Sordomudos de Barce-
lona en 1919. Ver BERNAL, J., “El asociacionismo de personas sordas”, en AA.VV., Crónica de una lucha por la
igualdad, Fundacio Guttmann, Barcelona, 1994, págs. 145-148.
455
En 1932 se registró en Madrid la primera Agrupación Española de padres y protectores de anormales
mentales y enfermos mentales. Según sus estatutos (gentilmente cedidos por Amparo Ferrer, de la FEAPS), el
propósito de la Agrupación era "proteger y amparar a todos aquellos desgraciados que, por su insuficiencia o
completa ceguera mental, son acreedores a dulcificar su vida por los procedimientos más elementales de humanidad
y facilitarles todo el apoyo necesario para desenvolverse en su porvenir con arreglo a lo que sus facultades mentales
les permitan" (art. 2º). La asociación se disolvió a causa de la guerra civil.
456
Además de la supresión de partidos y sindicatos, una ley de 1939 suprimió las asociaciones recreativas
y en 1941 el artículo 35 de la Ley para la Seguridad del Estado remachaba que “los que reconstituyeren o crearen
asociaciones, organizaciones, partidos políticos o entidades del llamado ‘Frente Popular’ y cualquiera otra de
tendencias análogas, (...) serán castigados con la pena de cinco a diez años de prisión”. Ver GARCÍA-NIETO, M.C.
y DONÉZAR, J.M., La España de Franco. 1939-1973, Vol. XI de Bases Documentales de la España
Contemporánea, Guadiana, Madrid, 1975.

501
 Ya en 1940 el ministerio de Gobernación reguló expresamente la constitución de
asociaciones de inválidos para otras deficiencias457, y se creó a continuación una serie de
asociaciones provinciales que, debido a su estructura piramidal y a no disponer de recursos
públicos ni de privilegios económicos de otro tipo (como la venta de un cupón en régimen de
monopolio), fracasaron en su intento de favorecer la integración social de los discapacitados. En
este contexto el gobierno nombró una comisión interministerial para estudiar el tema de la que
surgió la Asociación Nacional de Inválidos Civiles (ANIC) que tendría carácter nacional y
serviría para “agrupar a los inválidos, conocer sus problemas y contar con los medios precisos
para facilitar la atención de sus necesidades y aspiraciones”458. La ANIC fue disuelta por otro
decreto del gobierno en 1979 para dar paso al SEREM (Servicio de Recuperación de
Minusválidos).

La situación privilegiada de la iglesia católica, aliada del franquismo durante las primeras
décadas del régimen, le permitió dar cobertura a varias fórmulas asociativas para personas con
discapacidad, como Auxilia o la Hermandad Católica de Enfermos (luego FRATER) que
tuvieron a partir de los primeros años cincuenta un amplio desarrollo y todavía subsisten. Antoni
Vila valora positivamente el papel jugado por estas asociaciones en aquellos años: “De clara
inspiración francesa, este movimiento incipiente supuso -aun con la carga paternalista que se le
atribuye- una importante ayuda para el desarrollo moral y espiritual de las personas y,
posteriormente, ante las reivindicaciones de los afectados, también atendieron sus necesidades
materiales: formación, trabajo, asistencia sanitaria, rehabilitación, vivienda, tiempo libre, etc.
Así, Auxilia abrió un nuevo y fructífero camino fundamentado en la enseñanza y la formación
por correspondencia, en sanatorios, hospitales, en casa, etc.; y FRATER organizó salidas,
excursiones, colonias, encuentros, etc., que permitieron al menos ‘salir’ de casa a muchas
personas con discapacidad. El papel de estas asociaciones fue, pues de gran importancia en
aquellos años de escasez y de grandes necesidades para la población enferma y/o con
discapacidades y, además, fue un vivero de líderes para los años posteriores”459.

Años 60-70: despliegue del asociacionismo de base

Coincidiendo con el final de la etapa autárquica del franquismo, a fines de los años
cincuenta, comienzan a surgir a nivel local asociaciones promovidas por los propios afectados
o por sus familiares más próximos (caso de los padres de niños y jóvenes con deficiencia
psíquica). Inicialmente se trataba de asociaciones sin estatuto jurídico autónomo que se creaban

457
Orden del Ministerio de Gobernación de 8 de noviembre de 1940.
458
Orden del 10 de abril de 1957. Como señala Demetrio Casado, la ANIC se configuró inspirándose en
la ONCE sobre la base de una organización centralizada y con recursos asegurados por el Estado, ahora en forma
de subvenciones, tal como señala el citado decreto de constitución: “(la ANIC) contará con las subvenciones que
le otorgue el Estado y demás organismos públicos o paraestatales”. Ver CASADO, D., “Situación y perspectivas
del movimiento voluntario en el área de la discapacidad”, en AA.VV., Crónica de una lucha por la igualdad, o.c.,
pág. 24.
459
VILÀ, A., “El movimiento asociativo de las personas con discapacidad física y sensorial en Cataluña”,
en AA.VV., Crónica de una lucha por la igualdad, o.c., pág. 13.

502
en torno a objetivos muy concretos o bien para asegurar el contacto y mutuo apoyo entre las
personas afectadas. Según una encuesta de 1984 aplicada en el conjunto del Estado a 354
asociaciones de personas con discapacidad, la idea que había dado origen a la creación de su
asociación fue “organizar un servicio o centro de atención a minusválidos” (38%) y, en segundo
lugar, “la relación entre personas minusválidas que pretendían ayudarse mutuamente” (26%)460.

A diferencia de las iniciativas promovidas por el Estado o por la iglesia católica, que
trataban de abordar de forma centralizada y homogénea las diversas formas de discapacidad,
ahora se tiende a la especialización y la descentralización. Surgen múltiples asociaciones a nivel
local que centran su actividad en colectivos específicos (enfermedades musculares, esclerosis
múltiple, poliomelitis, parkinson, autismo, enfermos renales, parapléjicos, sordociegos,
paralíticos cerebrales, laringectomizados, familiares de enfermos de Altheimer, espina bífida,
síndrome de down, etc.). Aparecen incluso asociaciones de personas con discapacidad que se
especializan en la promoción de actividades del tiempo libre (Federaciones de Deportes para
Minusválidos Físicos, Psíquicos, Sordos y Paralíticos Cerebrales, Fundación Psicoballet, Unión
de Radioaficionados Minusválidos de España, etc.).

La ley de asociaciones de 1964 dio cobertura legal a las asociaciones surgidas a partir
de la iniciativa de los afectados461, reforzando su emancipación de la tutela estatal o eclesiástica.
De ese modo, el régimen franquista trataba de abrirse en alguna medida al fuerte impulso
internacional que el movimiento de los derechos civiles tuvo en los años sesenta. En efecto, como
señala Theresia Degener, fue entonces cuando las redes asociativas en favor de las personas con
deficiencias “empezaron a contemplar su discapacidad en el mismo contexto político en que los
negros consideran su raza o las feministas su sexo. De modo más específico, la segregación y
la institucionalización pasaron a entenderse en la misma clave que la segregación racial y el
apartheid. La discapacidad se consideró como una forma de ser diferente, descartando cualquier
consideración de desviación trágica de la normalidad”462. España se incorporaba, aunque
tardíamente, a las coordenadas de rehabilitación, normalización y autoorganización de los
afectados, que eran características de la tercera revolución operada en el tratamiento social de
las deficiencias (tal como hemos expuesto en 1.1.).

Dada la diversidad de integrantes y fines de las asociaciones, tanto sus formas de

organización como las acciones que realizaban eran muy variadas. Teniendo esto en cuenta,

460
DÍAZ, M., El asociacionismo de los minusválidos. Entre organización y movimiento social, Centro de
Publicaciones del Ministerio de Trabajo y Seguridad Social, Madrid, 1985, pág. 167.
461
Esta ley plantea una estructura organizativa (junta directiva renovada mediante elecciones periódicas
de los socios) que hasta ahora no ha sido derogada a pesar de promulgarse en pleno franquismo. Mientras unos
plantean que su contenido es compatible con el modelo de democracia representativa hoy vigente en España, para
otros es un lastre del asociacionismo actual ya que le impone un modelo delegacionista en lugar de fomentar la
participación activa de los socios, lo que exigiría una reforma legislativa urgente. Ver MONTAÑÉS, M.,
VILLASANTE, T.R. Y ALBERICH, T., “¿Asociaciones de voluntarios?. Lo que se dice y lo que se quiere decir
cuando hablamos de voluntariado”, en la rev. Documentación Social, Nº 104, Madrid, 1996, pág. 13-25.
462
DEGENER, Theresia, “De objetos de caridad a sujetos de derechos civiles”, en Helioscope, Nº 6, Bruse-
las, 1995, pág. 7.

503
podemos señalar algunas de las funciones más frecuentes, tal como se desprende de las guías y
memorias de aquellos años:

• Información y orientación a los asociados (a veces también a los no asociados) sobre sus
derechos, recursos de que disponen y otras áreas de su interés. Con frecuencia este
servicio cuenta con las áreas de asesoría jurídica y de asistencia social.
• Servicios de rehabilitación, educación especial y formación profesional,
complementarios a los que se reciben en el sector público.
• Fomento de las relaciones sociales y del apoyo mutuo entre los socios, incluyendo
actividades festivas, deportivas, recreativas, etc.
• Servicios especializados creados por la asociación en función de los tipos de deficiencia
y los fines persigujdos por sus miembros.
• Área de gestión de empleo o bolsa de empleo (poco presente antes de los años ochenta).

La participación en la asociaciones dependía tanto del tipo de gestión escogido por los
socios como de cuáles eran los usuarios o destinatarios de las mismas. Esta distinción entre
socios y usuarios inicialmente no era muy importante ya que se asociaban los que se sentían
acuciados por algún problema específico (eran a la vez socios y usuarios); sin embargo, a medida
que las asociaciones se desarrollaban, los meros usuarios comenzaban a ser tan numerosos o más
que los socios y, al interior de éstos, se producía una escisión creciente entre una minoría de
socios activos y una mayoría de socios pasivos. De este modo, en muchas asociaciones se dio
paso a un proceso de institucionalización cuyo resultado más visible fue la desmovilización de
los socios y la concentración de la gestión en una minoría, compuesta por tres tipos de
personajes: los socios-gestores (normalmente refrendados como “representantes” de la
asociación en las elecciones para la junta directiva), los profesionales (pagados y con la
acreditación de la competencia técnica para su respectiva función) y los voluntarios (subsidiarios
de los socios-gestores y de los profesionales). Según la encuesta ya citada que se aplicó en 1984
a nivel estatal, el 78% de las asociaciones delegaba la gestión en una junta directiva o un órgano
restringido de gobierno y sólo el 14% funcionaba de forma asamblearia, participando el conjunto
de los socios463.

Con el paso del tiempo muchas organizaciones ampliaron sus funciones e

infraestructura, lo que dio lugar, por una parte, a diversos grados de profesionalización y, por
otra, a la vinculación paulatina con el sector público a través de las subvenciones. A veces los
servicios inicialmente desarrollados por el movimiento asociativo (como la educación especial
de niños deficientes) se trasvasaron del todo o parcialmente a la administración pública, lo que
se vio facilitado en los años 70 y primeros 80 por la fase expansiva del Estado de bienestar que
tuvo lugar por entonces en España464. Estos cambios se produjeron con notables tensiones y
dificultades pues una parte de los asociados consideraba que la profesionalización llevaba a la
burocratización y que la dependencia del sector público (centralista y autoritario en el período
franquista) conducía inevitablemente a la pérdida de independencia. Un estudio de 1979 sobre
las asociaciones protectoras de discapacitados psíquicos planteaba el peligro que suponía
abandonar el carácter de movimiento autónomo y voluntario para convertirse en una empresa

463
DÍAZ, M., o.c., pág. 202.
464
Ver WOLFENSBERGER, W., “La tercera etapa de la evolución de las organizaciones voluntarias”, en
Siglo 0, Nº 99, 1985, págs. 12-21.

504
profesional prestadora de servicios o bien en una agencia gubernamental: “Hay bastantes casos
en los que existe temor por parte de las asociaciones a tecnificarse, entendiendo por tal el que
las funciones normales, diarias, que han de servir al mantenimiento y desarrollo de la entidad,
estén cubiertas por personas pagadas (...) Cuando los miembros/voluntarios existen sólo para dar
una cierta legitimación social a una organización que en realidad es casi totalmente un
organismo profesional dedicado a los servicios, la asociación ha perdido ya su carácter de
movimiento, y cuando sucede esto pierde el fervor de espíritu que es su más precioso bien y su
razón de ser. (...) Cuando una asociación voluntaria pierde su autonomía en su esfuerzo por
obtener o mantener las subvenciones estatales, pierde gran parte de su identidad y se acerca a
la identidad de las agencias gubernamentales”465.

La estrategia de las asociaciones en los años 60 y 70 combinaba en diversos grados un

planteamiento autónomo (proveer servicios por sí mismas) y otro reivindicativo (exigir a la
administración que asumiera sus responsabilidades en la protección económica y en la atención
sanitaria, educativa y asistencial de las personas con discapacidad). Las asociaciones
especializadas en el sector de psíquicos se orientaron decididamente a la provisión de servicios
de rehabilitación, educación especial, talleres y centros de trabajo, residencias de día y lugares
de recreo; de hecho, fueron por delante de la administración y todavía actualmente tienen un
peso considerable en la titularidad o gestión de esos servicios. Otras asociaciones, como la
Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España (CEMFE), adoptaron más bien una
estrategia reivindicativa, presionando a los poderes públicos pero sin implicarse previamente
como el otro sector en la provisión de servicios.

A mediados de los años 70, coincidiendo con el final del franquismo y el inicio del
régimen democrático, las asociaciones progresan en su vertebración, presionan con más fuerza
que antes a la administración y tratan de influir en la opinión pública. En 1974 tiene lugar en
Madrid la Conferencia MINUSVAL-74, organizada por el SEREM y con amplia participación
del movimiento asociativo466. El mismo año 1974 se empezó a gestar la llamada “rebelión de los
cojos” y en 1976 se produjo una cadena de concentraciones y encierros de las asociaciones en
las sedes del SEREM de Barcelona, Madrid, La Coruña, Valencia, Zaragoza, etc.467. El 1 de
mayo de 1979 se produjo en Madrid una manifestación de “trabajadores subnormales” exigiendo
trabajo, seguridad social y un salario justo para el colectivo que representaban468. Algunas
asociaciones de personas con discapacidad participaron en plataformas de convergencia contra

465
AA.VV., Las asociaciones protectoras de subnormales, Departamento de Minusválidos Psíquicos del
Servicio de Recuperación y Rehabilitación de Minusválidos Físicos y Psíquicos, Dirección General de Servicios
Sociales, Madrid, 1979, págs. 23-28.
466
Para algunos autores, esta Conferencia representó la culminación de los esfuerzos desarrollados a lo
largo del régimen anterior y que ocho años después cuajarían en la LISMI (ver GÓMEZ, J. y AZÚA, P., “Balance
de la LISMI”, en MUÑOZ, S. y otros, La integración social de los minusválidos, Escuela Libre Editorial, Madrid,
1993, pág. 247-49; para otros, MINUSVAL-74 supuso el primer encuentro a nivel estatal de todo tipo de
asociaciones: “durante la Conferencia la labor entre pasillos fue realmente espectacular. Se comprobó la vitalidad
de las asociaciones privadas, que movilizaban y conseguían una notable participación ciudadana en la lucha por
erradicar la injusticia social que se había apoderado de los sectores más débiles de nuestra sociedad” (MARTÍ, Ll.,
“El año Minusval”, en AA.VV., Crónica de una lucha por la igualdad, o.c., pág. 51).
467
PÉREZ, E., “La revolución: el encierro en el SEREM”, ibídem, págs. 57-60.
468
FERRER, A., “De los derechos a la integración”, en Diario Extraordinario, FEAPS, noviembre 1996.

505
la discriminación social, como la Coordinadora de Grupos Marginados de Madrid469, con la idea
de influir más eficazmente en el proceso institucional y legislativo que tenía lugar en aquella
época. La idea que prevalecía, tanto en las organizaciones de personas con discapacidad como
en otros colectivos que se sentían marginados, era que la nueva situación democrática exigía
abandonar la dependencia paternalista de la administración y adoptar una estrategia de presión
y fuerza: “Cuando el principio de autoridad presidía la vida política, el paternalismo era
inevitable. Ahora, cuando la vida política se rige por el temor a la inestabilidad, las razones hay
que apoyarlas en la fuerza. Por supuesto, en una fuerza legal y democrática que se mide en la
capacidad de crear opinión publica y de influir en los comicios. Las asociaciones tienen que
saber que ha cambiado, no sólo el sistema de relación entre la sociedad y el Estado, sino también
el estilo de esa relación”470.

Años 80-90: articulación del movimiento asociativo. Situación actual

A diferencia del asociacionismo jerarquizado de la primera etapa del franquismo, uno de

los mayores problemas del asociacionismo de base, promovido por los colectivos de afectados,
ha sido su coordinación así como el establecimiento de vínculos con aquellos otros movimientos
con los que podía tener puntos en común. No obstante, de manera parcial y con frecuentes
fisuras, las asociaciones han ido estableciendo entre sí puentes de coordinación a fin de apoyarse
mutuamente y presionar con más eficacia ante la administración, primero en el ámbito local y
comarcal, luego en los ámbitos provincial, autonómico y estatal. Ya en 1959 se constituyó en
Valencia la primera asociación provincial (ASPRONA) y en 1964 la primera federación de
ámbito estatal (FEAPS).

La articulación del nuevo Estado de las autonomías en la constitución democrática de

1978 y la promulgación de la LISMI (1982), que reconocía el importante papel que correspondía
a las asociaciones de afectados, impulsaron la coordinación de las asociaciones por tipos de
discapacidad a nivel autonómico y a nivel estatal, si bien se trata de un proceso todavía
incompleto y tortuoso, con avances y retrocesos que dependen de las diversas estrategias
adoptadas por las asociaciones y de las múltiples contingencias con las que se encuentran en el
camino. Las principales federaciones de asociaciones, especializadas por grandes tipos de
discapacidad, participan con carácter consultivo en la aplicación y evaluación de algunas
políticas públicas relacionadas con las minusvalías471. En el nivel superior de representación está
el Consejo Español de Representantes de Minusválidos (CERMI), que agrupa a seis federaciones

469
Esta Coordinadora surgió en 1977 a raíz de una “Semana de lucha contra la Ley de Peligrosidad Social”.
Esta Ley, aprobada en 1970 y reformada en 1974 y 1978, incluía como “peligrosos sociales”, entre otros, a los
deficientes mentales. Ver COORDINADORA DE GRUPOS MARGINADOS, “La ley y los marginados”, en Misión
Abierta, Nº 5 de 1979, Madrid, págs. 64-67.
470
JORDANA, J., “Las asociaciones: renovarse o morir”, en Siglo Cero, Nº 60, 1978, pág. 13.
471
Varias federaciones sectoriales están presentes en el Consejo Rector del INSERSO y en el Real Patro-
nato de Prevención y de Atención a personas con Minusvalía. En otros países, como Francia, Italia o Luxemburgo,
las organizaciones participan también en las instituciones que administran el sistema de cuotas.

506
de ámbito estatal472 y es el principal interlocutor del colectivo ante la administración. El CERMI
ha asesorado al gobierno en la elaboración del Plan de Acción para las Personas con
Discapacidad (1997-2002)473 y trata de influir en el desarrollo legislativo y en la elaboración de
aquellas políticas sociales y presupuestarias que tienen más incidencia en el colectivo que
representan. En especial, en octubre de 1997 firmó con el Ministerio de Trabajo y Asuntos
Sociales un Acuerdo por el que se establece un Plan de medidas urgentes para la promoción del
empleo de las personas con discapacidad, del que hemos hecho varias referencias en otros
capítulos.

En el período de los años 80-90 las asociaciones españolas se han conectado también con
las redes asociativas a nivel internacional y europeo474. En algunos casos esta unidad de acción
ha tenido una notable influencia política en instituciones tan importantes como la ONU, la Unión
Europea, el Consejo de Europa o la Organización Internacional del Trabajo. Al interior de la
Unión Europea, tras la experiencia de coordinación de los tres programas HELIOS (1984-96),
el Foro Europeo de Personas Discapacitadas -integrado por representantes de las asociaciones
de afectados y de la Comisión Europea- es el principal órgano consultivo de las personas con
discapacidad a nivel europeo.

Actualmente, aunque no hemos encontrado un fichero completo y actualizado de las

asociaciones existentes en España, parece incuestionable que se extienden por todo el país y son
utilizadas por un gran número de personas con discapacidad. Según una guía elaborada por el
Real Patronato de Prevención y de Atención a Personas con Minusvalía, al finalizar 1993 había
59 “asociaciones y otras entidades de usuarios de ámbito estatal”475 y muchísimas más de ámbito
autonómico y provincial (el listado ocupa 120 páginas). Por otra parte, también es cierto, como
hemos visto, que una proporción importante de personas afectadas por problemas de
discapacidad prefiere no utilizar la vía de las asociaciones específicas del colectivo o se sirve
sólo de ellas coyunturalmente.

A nivel provincial y de comunidades autónomas, la historia del movimiento asociativo

de personas con discapacidad ha seguido las líneas básicas ya recogidas para el conjunto de
España, si bien con diferentes dosis de participación y articulación organizativa que dependen
principalmente del hábitat poblacional y de los diversos ritmos de desarrollo de la sociedad civil
en cada región. Así las ciudades, ya se trate de capitales de provincia o cabeceras de comarca,

472
Las organizaciones con más peso en el CERMI son COCEMFE (Confederación Coordinadora Estatal
de Minusválidos Físicos de España), FEAPS (Confederación Española de Federaciones y Asociaciones Pro Personas
Deficientes Mentales) y ONCE (Organización Nacional de Ciegos Españoles), aunque también son miembros
FIAPAS (Federación Española de Asociaciones de Padres y Amigos de los Sordos), CNSE (Confederación Nacional
de Sordos de España) y ASPACE (Federación de Asociaciones de Ayuda a la Parálisis Cerebral).
473
INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES, Plan de acción para las personas con
discapacidad, INSERSO, Madrid, 1996.
474
En el área europea destacan, entre otras las siguientes confederaciones: Asociación Europea de Minus-
válidos (AEH), Internacional de Personas Minusválidas (DPI), Unión Europea de Ciegos (EBU), Liga Internacional
de Personas con Deficiencia Mental (Sección Europea), Rehabilitación Internacional (RI) y la Federación Mundial
de Sordos (Sección Europea).
475
) SIIS, Guía de organismos y entidades relacionados con la discapacidad, Real Patronato de Prevención
y de Atención a Personas con Minusvalía, Madrid, 1993.

507
concentran la mayor parte de las asociaciones a costa de los vecinos de los pueblos que, si
quieren afiliarse a una asociación o utilizar sus servicios, se ven obligados a desplazarse a las
ciudades próximas. Por otra parte, el protagonismo de los ciudadanos presenta también
variaciones importantes por regiones, desde aquellas que son más dinámicas y de alguna manera
marcan el camino a las demás a las que tienen un desarrollo asociativo más lento y dependiente.
Los tres enclaves escogidos en el presente estudio para aplicar el trabajo de campo cubren la
gama de diferencias espaciales que venimos apuntando: en un extremo, el área metropolitana de
Barcelona; en el otro la comarca rural de La Campiña (Guadalajara); y en medio Córdoba, una
ciudad intermedia capital de provincia. A continuación recogemos los rasgos más sobresalientes
de las asociaciones existentes en esos tres enclaves.

El movimiento asociativo en Barcelona

El movimiento asociativo de Barcelona ha tenido un notable carácter innovador y una

expansión considerable, lo que ha convertido el caso catalán en un referente destacado para otras
regiones. Recientemente se han publicado dos libros que recogen ampliamente la historia de las
asociaciones organizadas “por” personas con discapacidad física o sensorial476 y “pro” personas
con disminución psíquica477; existen, además, diversas monografías478 y revistas especializadas479
que, junto a las entrevistas que hemos realizado480, permiten obtener una idea bastante
aproximada de la situación y principales tendencias del asociacionismo en Cataluña y en
Barcelona:

4) Extensión del asociacionismo: el tejido asociativo que se ha creado en torno a las

personas que tienen alguna discapacidad es muy considerable, al menos para los
principales tipos de deficiencias. Así, por citar algunos casos más notables, la
Federación Catalana pro Personas con Disminución Psíquica (APPS) agrupa a 160
entidades, de ellas 91 Asociaciones de Padres, 19 APAs de escuelas de Educación
Especial, 23 Cooperativas y otras 27 entidades; la Federación de Sordos de Cataluña

476
VILA, A. (Coord.), Crónica de una lucha por la igualdad. Apuntes para la historia del movimiento
asociativo de las personas con discapacidades física y sensorial en Catalunya, Fundación Guttmann, Barcelona,
1994.
477
COROMINAS, A. y SABATER, P. (Coord.), Les associacions pro Persones amb disminució psíquica
a Catalunya. Història oberta,APPS, Barcelona, 1995.
478
Ver AA.VV., MIFAS, 10 anys d’història, MIFAS, Barcelona, 1990; FEDERACIÓN ECOM, Memoria
1972-1992, ECOM, Barcelona, 1993; FEDERACIÓ DE SORDS DE CATALUNYA, Dossier informatiu, Barcelona,
1996; y HERNÁNDEZ, Víctor, “De la formació ocupacional al contracte laboral. Una experiència d’integració amb
persones que pateixen trastorns mentals severs (Fundació Tallers de Catalunya)”, en revista Forum, Nº 3, 1995, pág.
83-93.
479
Ver, entre otras, Sobre ruedas, editada por la Fundación Instituto Guttmann, e InfoSord, de la Fede-ación
de Sordos de Cataluña.
480
A partir de la aplicación de las entrevistas (ver Introducción Metodológica a la Tercera parte), se puede
afirmar que en general los libros, monografías y revistas promovidos por las propias asociaciones tienden a adoptar
un enfoque más bien triunfalista acerca de su función en la sociedad, al menos en dos puntos fundamentales: la
coordinación del movimiento asociativo y el papel jugado para promover la inserción laboral del colectivo.

508
 (FESOCA) cuenta con 28 Asociaciones y unos 500 socios; la Federación de Entidades
Colaboradoras con el Minusválido (ECOM) agrupa en el conjunto de España a 54
asociaciones, de ellas una parte importante en Cataluña (donde se creó en 1972), etc.

5) Coordinación y divisiones internas: la capacidad de influencia de las asociaciones está

muy debilitada a causa de su fragmentación interna, que no sólo afecta a la división entre
asociaciones por tipos de discapacidad (los “psíquicos” se contraponen a los “físicos”,
los “sordos” o los “ciegos” se entienden como problemáticas diferenciales, etc.) sino a
la existencia de divergencias de fondo en cada una de ellas que a veces les han llevado
a escisiones y enfrentamientos. Por ejemplo, dentro de los psíquicos, las diferencias entre
la Asociación de Talleres de Barcelona, vinculada a la APPS, y la Coordinadora de
Talleres de Cataluña o, en el caso de los sordos, la oposición entre los denominados
“oralistas”, que buscan promocionar la integración social mediante el aprendizaje de la
lengua común de los oyentes (escrita y hablada) y la lectura labial exclusivamente
(posición defendida por la Asociación Catalana para la Promoción de la Persona Sorda
(ACAPPS), y los partidarios de que la lengua de los signos catalana (LSC) sea el
principal instrumento de comunicación, tal como defiende la Federación de Sordos de
Cataluña (FECOSA), etc. Por otro lado, está el caso de la ONCE, cuyo monopolio de la
venta del cupón proporciona a sus afiliados unas condiciones privilegiadas en relación
a otros colectivos con discapacidad que en el pasado promovieron PRODIECU y ahora
venden en las cuatro provincias catalanas el cupón “a-legal” de la FAMAC. Estas
divisiones y conflictos entre las asociaciones impiden la unidad de acción para aquellos
objetivos que podrían ser de interés general para el conjunto del colectivo.

6) Las asociaciones y la inserción laboral: si bien es frecuente que la inserción laboral de

las personas con discapacidad se plantee como un objetivo central de las asociaciones,
el apoyo que brindan en ese punto es bastante limitado aunque tiende a incrementarse en
los últimos años. En la mayoría de los casos priman otros objetivos como la
rehabilitación de la salud , la información sobre ayudas y pensiones o los servicios
asistenciales. A veces existe una “comisión para temas laborales” o se dispone de una
“bolsa de trabajo”, pero sin contar con la infraestructura y los profesionales
imprescindibles. Sólo en algunos casos, cada vez menos excepcionales, la asociación
pone en marcha mecanismos eficaces para facilitar la inserción laboral en el mercado de
trabajo protegido (Centro Especial de Empleo y Centro Ocupacional) o en empresas
ordinarias. Ocasionalmente surgen experiencias-piloto de gran interés, como la
promovida por ECOM en Sabadell481, pero que debido a la falta de recursos económicos
no se generalizan sino que se continúan en otras experiencia-piloto. Por lo demás, el
objetivo genérico de la inserción laboral admite muchas interpretaciones que dan lugar
a posiciones diferentes y a veces contrapuestas entre las asociaciones, como apoyar o
criticar el empleo protegido, aceptar o no las condiciones de trabajo precarias que se
imponen en el mercado de trabajo poco cualificado a los casos de empleo con apoyo, etc.

7) Relación con la administración: a partir de los estudios que hemos citado sobre la
historia del asociacionismo en Cataluña, parece evidente que se ha producido un proceso

481
Esta Federación inició en 1992 un programa de empleo con apoyo que ha logrado incorporar al mercado
de trabajo ordinario entre 150 y 200 personas con minusvalía de la comarca de Sabadell.

509
 de institucionalización y burocratización, en el sentido de que se ha pasado de la
confrontación con la administración en base a reclamar unos derechos, a la negociación
con vistas a gestionar unos servicios más o menos estandarizados y previamente
pactados. A pesar de que el traspaso de competencias a la Generalitat ha supuesto un
aumento de recursos para algunos capítulos importantes relacionados con la inserción
laboral, la mayoría de las asociaciones comparten el temor de que se produzca un recorte
de las ayudas actuales como consecuencia de la crisis del Estado de bienestar. Incluso
algunos líderes de asociaciones plantean, como problema más fundamental, que la
administración de la Generalitat no tiene una filosofía de política social a largo plazo
sino que, más bien, entre los responsables políticos prevalece “un enfoque economicista,
orientado a gestionar un presupuesto, no a gestionar unas necesidades y menos
resolverlas” (entrevista con el representante de una Federación de Asociaciones).

El movimiento asociativo en Córdoba

La ciudad de Córdoba representa una posición intermedia entre Barcelona y la comarca

rural de La Campiña. El asociacionismo de base se inició en los años 60 y actualmente están
bastante consolidadas las principales federaciones. A continuación resumimos la información
obtenida a partir de las entrevistas aplicadas a representantes de las principales asociaciones y
la recogida de documentación sobre el terreno482:

1) Extensión del asociacionismo: a principios de 1997 había censadas en la provincia de

Córdoba 96 asociaciones relacionadas con las discapacidades de las cuales 51 se
localizaban en la capital de la provincia. De estas últimas, 27 correspondían a personas
con deficiencias físicas, 9 con deficiencias psíquicas y el resto estaban relacionadas con
deficiencias sensoriales, alcoholismo y drogodependencia.

2) Coordinación y articulación interna: el tejido asociativo de la ciudad está formado por

muchas pequeñas asociaciones que se agrupan en federaciones provinciales por tipos de
discapacidad. Este proceso de articulación interna está bastante asentado, salvo en el caso
de las discapacidades físicas donde todavía casi la mitad de las asociaciones funciona
por libre sin coordinarse con el resto del sector483. Por otra parte, las federaciones están
confederadas a nivel autonómico y estatal, en la línea ya expuesta anteriormente.

3) Actividad de las asociaciones: se diversifica dependiendo de los tipos de discapacidad

y también en función de la infraestructura y los planteamientos de cada asociación. A
continuación hacemos una breve referencia a algunas de ellas:

• La O.N.C.E. representa el perfil más institucionalizado como organización de

personas con discapacidad de la ciudad de Córdoba. Sus intervenciones abarcan
la totalidad de aspectos y dimensiones relativas a la inserción social y laboral de

482
Los datos de las asociaciones los hemos obtenido de la Delegación de Gobernación en Córdoba de la
Junta de Andalucía.
483
De las 27 asociaciones registradas en la ciudad de Córdoba a comienzos de 1997, 12 no estaban fede-
radas en la Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Córdoba (FPAMFC).

510
 las personas ciegas. Cuenta con amplios recursos económicos, personales y de
infraestructura que le proporcionan una notable efectividad en los procesos de
inserción exitosa del colectivo. No obstante, aunque la organización dispone de
múltiples posibilidades en los ámbitos de la formación y cualificación
profesional, y la inserción en empresas ordinarias o protegidas, la mayoría se
orienta a la venta del cupón.
• La Federación de Sordos de Córdoba (FIAPAS) inició su actividad en 1964 y se
orienta principalmente a apoyar la socialización familiar y escolar de niños
sordos y su posterior integración social y laboral. Internamente coexisten dos
corrientes: los defensores del lenguaje de signos y los “oralistas”, partidarios del
lenguaje labial. Esta última tendencia parece dominante en el momento actual,
lo que se traducen en la orientación “oralista” de las actuaciones que organiza
la Federación (clases de apoyo a niños con discapacidad auditiva, cursos de
formación y cualificación para el empleo, etc.). Los defensores del lenguaje de
signos desarrollan sus actividades en el Club de Amigos de los Sordos, por lo
general al margen de las que lleva a cabo el grupo de oralistas y siguiendo vías
menos institucionales como las actividades culturales, deportivas, el mutuo apoyo
en la búsqueda de empleo, etc.
• De las asociaciones orientadas a las discapacidades psíquicas destacan dos:
PROMI (Asociación para la Promoción del Minusválido) y APROSUB
(Asociación Pro Subnormales). PROMI se creó en Cabra (Córdoba) en 1970 y
desde entonces ha creado una red de Centros Ocupacionales, Centros Especiales
de Empleo y residencias asistidas en ocho provincias484. En la ciudad de Córdoba
tiene dos Centros Especiales de Empleo y ofrece periódicamente cursos de
formación ocupacional por los que pasan cada año más de 100 alumnos con
discapacidad psíquica; también ha creado en la ciudad un Centro de Investigación
en Minusvalías y Tecnología de la Rehabilitación. En cuanto a APROSUB, se
especializa más en actividades de educación especial a niños de este colectivo
aunque también tiene algunos Centros Ocupacionales y residencias.
• La Federación Provincial de Asociaciones de Minusválidos Físicos de Córdoba
(FPAMFC) agrupa a 15 asociaciones de la ciudad que desarrollan multiples
actividades con vistas a la inserción social y laboral, entre ellas una bolsa de
trabajo (a través de un convenio con el Instituto Andaluz de Servicios Sociales),
dos Centros Especiales de Empleo, cursos de formación ocupacional (incluido
un convenio con la U.G.T.), iniciativas para promover el autoempleo a través de
cooperativas, etc. La reciente creación de la FPAMFC puede explicar que tenga
menos infraestructura y recursos propios que las otras grandes federaciones485,
si bien también hay que destacar que las actuaciones de la Federación se
caracterizan por su diversidad y la “frescura e innovación” de sus iniciativas, así

484
PROMI se autocalifica como una “empresa social, un motor económico, que permite descargar a la so-
ciedad de unos costos considerables, porque el minusválido ha aprendido, a través de PROMI, a ser útil
autofinanciándose, realizando trabajos cuyo resultado son productos de calidad y generando los recursos necesarios
para conseguir su integración en la sociedad”. PROMI, Memoria anual, Cabra, 1992, pág. 7.
485
La sede de la FPAMFC ocupa dos habitaciones cedidas por un centro cultural en uno de los barrios más
marginales geográfica y socioeconómicamente de la ciudad. Por lo demás, el resto de pequeñas asociaciones del
sector suele establecer su sede en el domicilio particular de alguno de sus miembros más destacados.

511
 como por el carácter más militante de sus miembros activos, que mantienen y
defienden unos posicionamientos y prácticas cercanos a la autogestión
asamblearia.

El movimiento asociativo en La Campiña (Guadalajara)

El asociacionismo en la comarca de La Campiña representa el contrapunto rural a los

casos urbanos de Barcelona y Córdoba. En el territorio de la comarca sólo existe una asociación
para personas con discapacidad psíquica (Asociación de Disminuídos de Azuqueca) por lo que
la mayoría de las personas afectadas y de sus familiares que quieren participar en las
asociaciones tienen que desplazarse a las ciudades próximas (normalmente Guadalajara y en
algunos casos Madrid). En cuanto a la provincia de Guadalajara en su conjunto el desarrollo de
las redes asociativas ha sido lento y casi siempre dependiente de instancias de la
administración486 o de organizaciones de ámbito estatal (como la O.N.C.E.). A mediados de los
años setenta el SEREM promovió el club de ocio y tiempo libre ALCOR, que se considera el
inicio del asociacionismo de discapacidades físicas de la provincia. Pero no fue hasta mediados
de los ochenta cuando se puso en marcha un asociacionismo reivindicativo, surgido de la
iniciativa social y en el que destacan las siguientes entidades:

• APRODISFIGU (Asociación pro Disminuidos Físicos de Guadalajara): surgió

en 1985 y cuenta con 350 socios. Además de actividades culturales y de
formación ocupacional, disponen de un Centro Especial de Empleo que tiene un
diseño original ya que no funciona en un local propio sino mediante la gestión
de empleos ordinarios en ámbitos diversos (explotación de un parking, servicios
de limpieza, kioscos de prensa, tiendas, etc.). A mediados de 1997 había 32
personas con discapacidad contratadas en esas condiciones.
• También en el campo de las deficiencias físicas actúa FAMFIGU (Familiares de
Minusválidos Físicos de Guadalajara) que tiene a su cargo un taller de formación
ocupacional.
• La Asociación Las Encinas, formada por profesionales, personas con
discapacidad y familiares de los mismos, atiende principalmente a afectados
psíquicos a través de un Centro Ocupacional, un Centro Especial de Empleo y un
programa de Empleo con Apoyo (concertado con un gabinete privado de agentes
laborales); cuenta además con una residencia, varios pisos tutelados y servicios
de información, asesoría jurídica, etc. Esta asociación se encuentra en un proceso
de expansión, ha recibido diversos apoyos de la administración y desde 1990
desarrolla un proyecto HORIZON.
• También en el área de las deficiencias psíquicas hay otras asociaciones como
AFANIAS, en Viñuelas, y la Asociación de Disminuidos de Azuqueca, dentro
del territorio de La Campiña. Esta última asociación tiene en proyecto poner en
marcha un Centro Ocupacional, un Centro Especial de Empleo y un piso
tutelado.

486
En Guadalajara funcionó una delegación de la Asociación Nacional de Inválidos Civiles (ANIC) pero
no se implantaron las asociaciones católicas FRATER o AUXILIA, que sí lo habían hecho en las provincias
limítrofes.

512
 • Con notable retraso en relación a otras regiones, se está iniciando actualmente el
movimiento asociativo de afectados por discapacidades concretas (como la
esclerosis múltiple, la osteoporosis, etc.).

16.2. Papel de las asociaciones en la inserción laboral

Tradicionalmente las asociaciones de personas afectadas por discapacidades apenas se

dedicaban a promover el trabajo remunerado de sus miembros. Además de cultivar la relación
personal entre los socios mediante el intercambio de experiencias, la mutua ayuda y el ocio
compartido, sus principales objetivos se orientaban a la rehabilitación de la salud, la educación
especial y, sobre todo, a proporcionar información sobre cómo acceder a las pensiones
contributivas y no contributivas, a las subvenciones y a otras ayudas específicas. Quizás en el
fondo se consideraba a las personas con minusvalía como “un colectivo meramente asistencial,
agentes pasivos de esta sociedad que, en algunos casos, percibían una pensión o vivían de
recursos familiares. En la actualidad todavía persiste en algunos familiares y en los propios
trabajadores la tendencia a preferir la seguridad de un subsidio escaso y rechazar una
incorporación al trabajo remunerado, que supone cierto riesgo pero reporta mayores beneficios
económicos y personales”487. En este sentido, la encuesta estatal sobre necesidades y demandas
de las personas con minusvalía que encargó el INSERSO en 1988 dejaba claro que la primera
necesidad de información sentida por el colectivo era la relativa a “ayudas económicas” (el 44%
la planteaba como primera opción) mientras sólo el 8% señalaba en primer lugar las
“oportunidades de trabajo y formación profesional”488.

Recientemente, sin embargo, ha aumentado entre las personas con discapacidad en paro
el deseo de encontrar un trabajo. Una encuesta aplicada en Madrid en 1994 a una muestra de
1.107 minusválidos recogía todavía como principal necesidad del colectivo las “ayudas
económicas” (32%), seguida de la “obtención de un trabajo” (16%); sin embargo, al preguntar
a los encuestados sobre cuáles debían ser los principales cometidos de las asociaciones, la
primera respuesta era “información sobre ofertas de empleo” y la segunda “información sobre
subvenciones en razón de la minusvalía”489. Otra encuesta aplicada en Gerona a los socios de
la Federación MIFAS (850 miembros en 1990) recogía como primera demanda a las
asociaciones el facilitar el “acceso a un trabajo”, quedando en tercer lugar el asesoramiento sobre
ayudas económicas490. Estas nuevas demandas de los socios y usuarios estan llevando a un sector
cada vez mayor de asociaciones, pero todavía minoritario491, a dar respuestas concretas que

487
GRUPO ATED, “La gestión del empleo en las asociaciones”, Nº 21 monográfico de la revista Cuader-
nos ATED, Madrid, 1994, pág. 2. Nos servimos de este informe para exponer algunos puntos del presente apartado.
488
INSTITUTO IDES/INSTITUTO NACIONAL DE SERVICIOS SOCIALES, Las personas con minus-
valía en España. Necesidades y demandas. INSERSO, Madrid, 1988, pág. 244.
489
ALBOR, Javier (Dir.), Minusvalía e inserción laboral, o.c., págs. 67 y 123.
490
AA.VV., MIFAS, 10 anys d’història, MIFAS, Barcelona, 1990, pág. 101.
491
Un reciente estudio sobre el empleo de minusválidos en La Rioja concluía que “son pocas las asocia-
ciones que contemplan en su organización un departamento o área que se responsabilice de los aspectos relacionados
con el empleo de sus asociados. (...) La mayor parte de las asociaciones valora la integración laboral del

513
faciliten la inserción laboral del colectivo. Frente a la cultura del subsidio se tiende ahora a
valorar más la rehabilitación laboral de las personas con discapacidad en edad activa, como
principal vía de inserción social.

Cada vez hay más evidencia de que la mayoría de las personas afectadas por
discapacidades son aptas para desarrollar trabajos productivos, aún cuando ello se dé en algunos
casos con limitaciones que dependen del tipo y grado de la deficiencia. Ya hemos aludido a
diversas experiencias españolas promovidas desde asociaciones que demuestran la capacidad
laboral de personas afectadas por importantes deficiencias físicas, sensoriales y psíquicas,
siempre que se cuente con el estímulo y el apoyo necesario492. En el ámbito internacional, fue
paradigmática la experiencia norteamericana durante la segunda guerra mundial cuando se
movilizó a un gran número de personas con discapacidad física y psíquica, incluso con
deficiencia mental que hasta ese momento se encontraban encerrados en instituciones493. El
propio Consejo Español de Representantes de Minusválidos (CERMI) se ha planteado la
necesidad de “penalizar” a aquellos minusválidos receptores de prestaciones que, pudiendo
trabajar, rechacen una oferta de empleo: “Crece de forma preocupante una cultura subsidiarista
en la que las ayudas y prestaciones no contributivas del sistema de la Seguridad Social actúan
como freno o desincentivador de una actitud de la persona con discapacidad en favor de la
inserción laboral. (...) Deben articularse medidas que penalicen la no aceptación de un empleo
adecuado, en los mismos términos que se establezca para quienes percibiendo el subsidio de
desempleo rechacen una oferta”494.

En coherencia con estos planteamientos una parte de las asociaciones ha creado un área
o departamento laboral, a veces llamado “bolsa de empleo”, cuyo fin es facilitar la incorporación
de los socios en paro a un empleo remunerado, ya sea en empleos protegidos (a veces
gestionados por las propias asociaciones) o en el mercado abierto. La configuración de estas
áreas es muy diversa dependiendo, entre otros factores, del tamaño e infraestructura de la
asociación y de los tipos y grados de las discapacidades que se atienden.

En sus inicios las “bolsas de empleo” se organizaban de manera informal y los pocos
casos que se presentaban eran solventados entre los socios, sus familiares y las empresas
conocidas del entorno mediante relaciones personales directas. En otros casos, el objetivo se
ponía en llegar a crear un Centro Ocupacional o un Centro Especial de Empleo en el ámbito de
la asociación. Más adelante la organización se ha tecnificado, gracias a la colaboración de
profesionales, mediante sistemas de información y formación de los candidatos y una

discapacitado como muy difícil (‘un sueño’ para alguna asociación)”. CONSULTORES ASOCIADOS, Estudio
prospectivo sobre empleo de las personas discapacitadas de La Rioja, Logroño, 1994, pág. 80.
492
Ver capítulo 8, apartado 3.
493
“Los jóvenes deficientes mentales no sólo cumplieron a plena satisfacción con sus obligaciones mili-
tares, sino que también se convirtieron en obreros industriales eficaces, sorprendiendo con frecuencia a sus
educadores. (...) La escasez de mano de obra y la situación de emergencia se combinan para abrir las puertas del
trabajo a los deficientes mentales, para los que antes habían permanecido cerradas”. SCHEERENBERGER, R.G.,
Historia del retraso mental, SIIS, San Sebastián, 1984, pág. 312.
494
CERMI, o.c., págs. 17 y 29.

514
exploración más rigurosa del mercado de trabajo. Sus principales cometidos suelen ser los
siguientes:

1) Detectar y conectar a las personas con discapacidad del ámbito de la asociación que se
encuentran en situación de búsqueda de empleo, valorar sus capacidades y carencias, así
como sus expectativas y los apoyos que requieren para poder acceder a empleos
potenciales. El método habitual para organizar este objetivo es una ficha personal de
cada candidato (a veces informatizada, lo que facilita su tratamiento).
2) Conocer la experiencia laboral anterior de los candidatos, que frecuentemente es nula y
requiere planificar una etapa previa de formación, a cargo de la asociación o de otras
entidades. Así mismo, en ciertos tipos de deficiencia (como la disminución psíquica) es
preciso implicar a los familiares más directos para asegurar, entre otras cosas, el
aprendizaje de aquellas habilidades cotidianas y de relación social que favorecen la
independencia y autovaloración de los candidatos.
3) Estudiar las posibilidades que ofrece el mercado de trabajo de la zona y conectar con las
entidades y empresas que pueden facilitar la incardinación laboral de los candidatos.
4) Facilitar aquellos medios que son necesarios para acceder a la formación y para
incardinarse adecuadamente a un puesto de trabajo (técnicas específicas para deficientes
auditivos, visuales, etc.).
5) Canalizar a los demandantes de empleo toda la información posible de puestos de
trabajo495 y acompañarles, cuando sea preciso, en su proceso de selección y eventual
adaptación al puesto de trabajo.

La mayoría de los empleos conseguidos a través de las fórmulas utilizadas por las
asociaciones son precarios (de carácter temporal, poco remunerados, etc.). Aún cuando se
atienen a la legislación vigente, a veces se encuentran con unas normas homogéneas demasiado
rígidas que se adaptan con dificultad a las posibilidades particulares de ciertos tipos y grados de
discapacidad. En este sentido desde las áreas de empleo de las asociaciones se han promovido
propuestas para adaptar la normativa y las ayudas oficiales existentes a las circunstancias
específicas y variables de los diversos tipos de deficiencia, por ejemplo articular más claramente
la compatibilidad entre las pensiones de invalidez y el trabajo, equilibrar más los incentivos para
la inserción en el trabajo protegido y en el mercado ordinario, o que las subvenciones para
contratar a personas con minusvalía se amplíen también en los casos de contrato a tiempo
parcial, etc.496.

495
“Dentro de la labor informativa de las asociaciones se encontraría la divulgación de acontecimientos o
eventos propios y ajenos. Ahora bien, generalmente las áreas de empleo carecen de excesivos recursos para la
difusión y además presentan, en mayor o menor medida, problemas derivados del volumen de información que han
de distribuir y/o recibir. Según todos los profesionales contactados, la solución a este pequeño caos no deseado, pasa
por una mayor y mejor utilización de los medios de transmisión de datos (modem, bases de datos comunes, correo
electrónico, interno, etc.). En los casos en los que se cuenta con estos elementos, se trataría tan sólo de homogeneizar
estas herramientas”. GRUPO ATED, o.c., pág. 5.
496
Estas son algunas de las propuestas formuladas por el Proyecto Aura de Barcelona y asumidas por la
Asociación Española de Empleo con Apoyo (AESE) en 1992. A una escala más amplia las asociaciones también
han formulado propuestas de transformación de la legislación en el plano estatal, como las aludidas del CERMI, e
incluso a nivel europeo. Ver, en este sentido, MUÑOZ, S y DE LORENZO, R., Documento de reflexión para la
formulación de una política social de la Unión Europea en materia de minusvalías, Escuela Libre Editorial, Madrid,
1997.

515
 Tradicionalmente las asociaciones han utilizado más las fórmulas de mercado protegido
que la promoción de empleo en el mercado ordinario, si bien actualmente se detecta una cierta
autocrítica en un sector del movimiento asociativo en el sentido de haber abusado de las vías
protectoras, lo que habría estancado a algunas personas capaces de dar el salto al mercado
abierto. Cuando esto último ocurre, según estas voces críticas, se produce una perversión de la
ley (que sólo se planteaba como alternativa “protectora” para quienes no pudieran competir en
el mercado ordinario497) y una competencia desleal hacia el resto de la población y de las
empresas al asegurarse una situación de privilegio gracias a una financiación inicial y unas
subvenciones continuas (caso de los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo) o al
disfrute de un monopolio (caso de la ONCE) que no tienen los demás trabajadores. Mientras una
parte de las asociaciones sigue apoyando la expansión de las formas de trabajo protegidas498,
otras plantean la conveniencia de potenciar la inserción en el mercado ordinario y reservan
aquéllas para los casos más graves (disminuídos psíquicos profundos y otras deficiencias muy
limitadoras). Según las informaciones recogidas, la política europea se orienta más bien en esta
segunda dirección, lo que puede suponer a medio plazo un proceso de transformación o
reestructuración de algunas fórmulas protectoras existentes en España.

16.3. Fines perseguidos por los socios y/o usuarios. Efectos en su inserción social

¿Qué persiguen las personas con discapacidad o sus familiares al hacerse socios o
usuarios de una asociación?, ¿qué efectos tiene esa participación en su proceso de inserción
social?. A partir del análisis de los grupos de discusión, las entrevistas a agentes de inserción y
las 18 historias de inserción socio-laboral, creemos que el campo jugado por las asociaciones se
puede articular y esquematizar también en este caso mediante el Cuadro 2 (capítulo 5). Como
ya hemos indicado, las cuatro posiciones recogidas en dicho cuadro representan polaridades
discursivas netamente diferenciadas y contrapuestas entre sí. En la realidad social de los casos
particulares, sin embargo, lo habitual es encontrar mezclas, oscilaciones y deslizamientos entre
las posiciones que dependen tanto de las circunstancias de cada sujeto como de las estrategias
adoptadas en cada momento.

Presentaremos a continuación el papel jugado por los diversos tipos de asociación

teniendo en cuenta la orientación motivacional de los participantes. Para ello, partiremos del
esquema de las cuatro posiciones, indicando gráficamente las combinaciones que hemos
observado en la exploración empírica. Después presentaremos esquemáticamente los rasgos
básicos de cada tipo asociativo y valoraremos cuál es su incidencia en los casos estudiados. Al
final haremos una evaluación global del papel desempeñado por el movimiento asociativo en
la inserción social y laboral de las personas con discapacidad y ofreceremos un clasificación de
los modelos diferenciados de asociacionismo que se desprenden del análisis.

497
Art. 42 de la Ley de Integración Social del Minusválido (LISMI).
498
Por ejemplo, en el citado estudio de La Rioja se destaca que el servicio más demandado por las asocia-
ciones en esa comunidad autónoma es la ampliación de plazas en Centros Especiales de Empleo. CONSULTORES
ASOCIADOS, o.c., pág. 80.

516
 ..//..

517
 Esquema 17
TIPOLOGÍA DE LAS ASOCIACIONES ESPECÍFICAS
Y POSICIONES INTERMEDIAS DE LOS CASOS ESTUDIADOS

¹ Normalización Autodeterminación ¸
Afiliación

Individualismo
ASOCIACIONISMO INTEGRADO ASOCIACIONISMO COMPETITIVO

Recurso polivalente Instrumento para la consecución

para la inserción normalizada de intereses individuales
1) Asociacionismo subsidiario del Estado, para 1) Asociacionismo corporativo, para conseguir
reclamar y/o gestionar derechos y prestaciones de intereses individuales, presionar ante la competencia
todos los ciudadanos. exterior, etc.

2) Gestión: minoría activa y mayoría de socios 2) Gestión: funcional, con criterios de eficacia y para
pasivos y usuarios. objetivos precisos.

ASOCIACIONISMO ADSCRIPTIVO ASOCIACIONISMO EMERGENTE

Comunitarismo de

Repliegue narcisista en grupos Apuesta por

autocentrados movimientos alternativos
Afiliación

1) Asociacionismo local, con relaciones primarias 1) Asociacionismo militante de afiliación electiva

entre sus miembros, para crear espacios reservados, para la emancipación personal y la transformación
alejados de la competencia. social.

2) Gestión: líderes voluntarios carismáticos y socios 2) Gestión: voluntaria, con participación de los
y usuarios-masa. asociados y conexión con asociaciones afines.
¹
¹

¹ Encuadramiento Disidencia ¸

518
Asociacionismo adscriptivo

En nuestro esquema teórico hemos definido este tipo de asociacionismo como repliegue
narcisista en grupos autocentrados. Aunque la asociación puede cubrir diversos fines concretos
(información, trabajo, recreo y deporte, etc.), lo que le caracteriza es que proporciona a los
socios y usuarios una experiencia de sintonía, compenetración y acogida con otras personas
afectadas por una problemática similar en un marco alejado de la competencia social. El
componente relacional, y eventualmente festivo, tiene mucha importancia en este tipo de
asociacionismo, debido a su efecto integrador para aquellas personas que se sienten
discriminadas o estigmatizadas en sus relaciones habituales en ambientes ordinarios. La relación
con otros iguales en el seno de la asociación proporciona un arropamiento que permite a los
socios y usuarios distanciarse de las preocupaciones cotidianas y eludir los riesgos y prejuicios
de la competencia abierta.

Desde el punto de vista organizativo, las asociaciones adscriptivas parten de la igualdad

y sintonía narcisista y autocentrada entre los miembros del colectivo (la grupalidad) pero, debido
a la prevalencia del componente emotivo sobre el racional, la gestión asociativa suele dar lugar
a intensos liderazgos de tipo carismático, con capacidad de arrastre sobre los restantes miembros
del grupo. En relación al exterior, estas asociaciones son como islas autosuficientes y no
necesitan establecer vínculos con otros colectivos. Aunque la posición adscriptiva minimiza la
influencia que tiene la sociedad sobre los individuos, se considera que el propio grupo tiene una
gran potencialidad hacia el exterior y, en este sentido, no hace falta pensar en cambios
estructurales porque transformando lo local, lo particular, lo pequeño, se transforma
automáticamente la sociedad499.

De todos los casos estudiados no hemos encontrado ninguno que encaje plenamente en
este tipo de asociacionismo. Probablemente esto indica la dificultad que actualmente tienen los
ciudadanos para sustraerse a las influencias de la regulación estatal (asociacionismo integrado)
y de la competencia social (asociacionismo competitivo). Sin embargo, algunos rasgos de la
posición adscriptiva están presentes en nueve de los quince casos estudiados500, en mezcla o
simbiosis con otros tipos de vinculación asociativa, tal como se recoge en el Esquema 17 y
comentaremos más adelante.

Asociacionismo integrado. Rasgos básicos y conexiones con el adscriptivo

En este caso las asociaciones son un recurso polivalente para facilitar la inserción
normalizada de un sector con especiales dificultades, como son las personas con discapacidad:
información, formación, ocio y deporte, inserción laboral, etc. Por parte de los socios y usuarios,
la voluntad de asociarse aparece como derecho ciudadano a la participación en organizaciones
promovidas, tuteladas o reguladas por la administración. En este sentido, se presupone una
aceptación de las competencias y funciones asignadas al sector público, en cuanto representante
legítimo del consenso social. El desarrollo de las asociaciones depende de dos instancias

499
El “comunitarismo” teorizado por A. ETZIONI y otros autores traduce esta posición en el ámbito de las
opciones políticas. Ver ETZIONI, a., The Spirit of Community. Rights, Responsabilities and the Communitarian
Agenda, Crown, Nueva York, 1993.
500
Los casos Marisa, Mónica y Rosa no son socios ni usuarios de asociaciones especializadas del
colectivo.

519
complementarias: la responsabilidad política de la administración y la voluntad de participación
de los propios afectados. El Estado, a través de la política social y las subvenciones501, debe
promover y apoyar el asociacionismo (fomento del voluntariado, subvenciones y convenios con
las asociaciones para gestionar determinados servicios, etc.); y las personas asociadas tienen que
cooperar con la administración.

La distinción entre líderes y seguidores se reconoce como un hecho normal o “natural”

de las asociaciones, lo que se traduce en una notable polaridad entre los cuadros o responsables
y los usuarios o consumidores de servicios. En el primer polo aparece una jerarquía netamente
diferenciada en la que coexisten tres tipos de liderazgo: los socios-gestores, los profesionales y
los animadores voluntarios. Los socios-gestores son normalmente los miembros de la junta
directiva de la asociación, que ostentan la representación del conjunto de los socios. En cuanto
a los profesionales, su legitimidad deriva de una competencia técnica en los campos relacionados
con los diversos tipos de discapacidad; suelen convertirse en responsables técnicos de las
asociaciones más grandes, cobrando frecuentemente por sus servicios. Por el contrario, los
colaboradores voluntarios (sean afectados o no por alguna discapacidad) se sitúan en una
posición subsidiaria de los socios-gestores y de los profesionales.

En el actual contexto español, el asociacionismo integrado es el que goza de mayor

prestigio y presencia social, sobre todo entre los líderes y profesionales de las propias
asociaciones. Su desarrollo, como hemos visto, se inició en los años 60, si bien se vio reforzado
con la llegada de la democracia política y la expansión del Estado del bienestar. En la actualidad,
no obstante, los partidarios de este tipo de asociacionismo observan con alarma algunas
tendencias de la sociedad que van en contra de sus planteamientos, en especial el creciente
individualismo de los ciudadanos, que los induce a no participar activamente en las asociaciones,
y la dejación de sus responsabilidades por parte de la administración pública (neoliberalismo).
En uno y otro sentido son muy frecuentes las quejas de las personas y grupos a quienes hemos
entrevistado. Sirva de muestra el testimonio de la reunión mantenida con padres y madres de
personas con discapacidad:

“Todos sabemos que la Constitución en el artículo 49 dice perfectamente que los

poderes públicos realizarán una política de previsión, tratamiento, rehabilitación
e integración de los disminuidos físicos, sensoriales y psíquicos. Nuestro
gobierno de la Generalitat, que es el más cercano que tenemos, sacó en el año
85 una ley que dice recoger todo lo de la LISMI y los siete derechos
fundamentales de las personas con minusvalías que declaró la ONU en 1971...
Tenemos todas las leyes, tenemos todas las normativas, ¡pero no se cumplen!.
La LISMI es muy buena, ¡pero no se cumple! (...) Luego otra cosa que yo
considero es que a veces nosotros mismos, los padres, decimos: ‘no, no, es que
el mío no tiene nada que ver con el tuyo’. Dentro de un mismo colegio, de un

501
Manuel Aznar subraya que las subvenciones son el principal medio de la administración para estimular
y regular la actividad de las asociaciones: “El estímulo de la actividad de las asociaciones por los poderes públicos
tiene diversas manifestaciones, entre las que destaca, por encima de las demás, la técnica subvencional. (...) La
subvención se caracteriza por su naturaleza finalista, haciendo recaer sobre el beneficiario unas determinadas cargas,
cuyo incumplimiento podrá dar lugar al reintegro de las cantidades recibidas. Frente a esquemas contractualistas,
es preciso insistir en la configuración de la subvención como un acto administrativo. Este acto precisará la
aceptación del beneficiario y alcanzará sus efectos plenos al cumplirse las cargas impuestas a aquél. El beneficiario,
de otro lado, tiene atribuida la facultad de renunciar a la subvención concedida”. AZNAR, M., “Las Asociaciones”,
en RODRÍGUEZ-PIÑERO, M. y otros, El sector no lucrativo en España, Escuela Libre Editorial, Madrid, 1993,
págs. 117 y 119-20.

520
 mismo centro, no hay aquella solidaridad y aquella unión que debería haber”
(GD1).

De los quince casos estudiados con algún vínculo asociativo, doce se pueden encuadrar
en las coordenadas discursivas de la posición integrada, si bien sólo dos de ellos lo hacen de
forma más o menos completa, es decir, sin combinaciones ni deslizamientos significativos hacia
otras posiciones (ver Esquema 17):

• Raúl (casado de 33 años con discapacidad motórica en una pierna) ha sido promotor y
es socio y usuario de una asociación. Aunque sólo se implicó activamente en los
primeros momentos de la asociación, luego recurrió a ella cuando se quedó en paro para
recibir un curso de formación con vistas al empleo y ha utilizado también los recursos
de otras dos asociaciones específicas, aunque hasta ahora sin resultado positivo.

• Ricardo (soltero de 30 años con retraso mental ligero), participa esporádicamente en las
actividades de ocio y tiempo libre de una asociación de familiares de personas con
discapacidad psíquica (de la que son socios sus padres). De más joven utilizó más este
recurso de la asociación pero cada vez está menos implicado porque prefiere las vías
normalizadas de inserción social. No obstante reconoce que las asociaciones tienen un
papel subsidiario que él mismo utilizaría, como mal menor, si le fallasen las otras vías
ordinarias de inserción.

En ambos casos, el paso por las asociaciones ha sido principalmente como usuarios de
las mismas, como mero refuerzo coyuntural de las restantes vías normalizadas de inserción social
(familia, estudio, trabajo ordinario, etc.). De este modo tratan de evitar un repliegue institucional
de carácter especial, que los ubicaría en una posición adscriptiva. Por otra parte, se consideran
con derecho a utilizar los recursos específicos de que disponen las asociaciones ya que su
finalidad es compensar las limitaciones derivadas de su deficiencia. Pero, en concreto, en
ninguno de los dos casos las asociaciones han tenido una influencia relevante: en el primer caso,
la mediación de la asociación todavía no le ha facilitado acceder a un puesto de trabajo y, si en
el futuro lo consigue, se tratará probablemente de un empleo precario y poco remunerado; en el
segundo caso, la participación en algunas actividades de ocio de la asociación no sólo no ha
resuelto sus problemas de sociabilidad (desconfianza en sí mismo y en los demás) sino que
quizás los ha incrementado al reforzar el estigma de su pertenencia al colectivo de los “incapaces
intelectuales”.

Cinco casos estudiados representan una simbiosis entre el asociacionismo integrado y

los rasgos ya descritos del adscriptivo Los podemos distinguir en dos grupos, según el tipo de
discapacidad:

• Marta (ama de casa con esclerosis múltiple en fase inicial) participa en una asociación,
no para solucionar algo que ella necesite, sino porque de ese modo se siente bien (rasgo
propio de la posición adscriptiva): “para lo que yo necesito, la asociación no me sirve,
pero hay una parte que sí, porque, no sé, estás bien, ves que ayudas y yo creo que no todo
ha de ser cosa de entidades, porque hay cosas que no cuestan dinero...”. Por otra parte,
como animadora voluntaria, contribuye con lo que hace a que otras personas en
situación más grave que ella se realicen en el tiempo libre haciendo excursiones de fin
de semana; además, ha sido usuaria de cursos organizados por varias asociaciones y está
apuntada en varias bolsas de empleo, tanto del ayuntamiento como de asociaciones de

521
 afectados502; cree que estas entidades son un recurso que las personas con discapacidad
deben aprovechar a fin de compensar sus limitaciones (rasgos de posición integrada).

Los otros cuatro casos cuya relación con las asociaciones presenta una mezcla de rasgos
adscriptivos e integrados tienen una discapacidad de naturaleza psíquica (todos los estudiados
salvo Ricardo, que ya hemos visto). Los cuatro casos tienen en común un escaso protagonismo
personal, lo que significa que sus actitudes y comportamientos dependen en gran medida de los
agentes sociales que les rodean, en especial de los líderes de las asociaciones y de sus familiares:

• Miguel (soltero de 29 años con retraso mental ligero) está trabajando en un Centro
Especial de Empleo que depende de una Asociación de Familiares. Para sus padres, lo
importante es que se encuentre en espacios protegidos, como el hogar paterno y el Centro
Especial de Empleo, porque se trata de una persona frágil, de la que todos abusarían si
pretendiese fundar una familia propia o trabajar en un empleo ordinario: “(madre) yo no
veo posible que pase a una empresa ordinaria porque ya he salido escarmentada. Se
sobrepasan con él y lo toman a cachondeo y algunos se burlan, porque ya sabe usted
cómo somos, unos los tratan bien pero otros abusan porque como son tan buenas
personas..., por eso yo prefiero que esté en un centro especial de trabajo, que además
tiene contrato fijo”. En cambio, para los profesionales del Centro Especial de Empleo,
Miguel es un trabajador eficiente, con capacidad para insertarse en un empleo ordinario
(en el futuro, cuando se den las condiciones oportunas, que ahora no existen) y, aunque
tiene algunas manías propias de su deficiencia, se puede esperar de él que funde una
familia propia, si se le prepara y acompaña en ese sentido. Como consecuencia de unos
planteamientos tan contrapuestos de padres y profesionales, Miguel adopta actitudes
ambivalentes: le gustaría vivir en pareja pero acepta los argumentos de sus padres de que
no reúne las condiciones mínimas para dar ese paso; le gustaría también tener un salario
mayor, para lo que tendría que encontrar un empleo en el mercado ordinario, pero
reconoce que entonces se expondría a muchos riesgos debido a la escasez y precariedad
de los empleos no cualificados. En consecuencia, opta por vivir bajo la atenta mirada de
sus padres, que vigilan todos sus movimientos503, y del director-gerente del Centro
Especial de Empleo que “pone sus garras” sobre los jóvenes con deficiencias para
protegerles (según la plástica expresión utilizada por Miguel).

• Carolina (soltera de 28 años con retraso mental ligero) está trabajando en un Centro
Ocupacional que depende de la Asociación para la Promoción del Minusválido
(PROMI). Como en el caso anterior, los padres no son miembros de la asociación pero
aprovechan sus recursos como un mal menor: un lugar de espera y aparcamiento
cotidiano para su hija, mientras no encuentre otra cosa mejor. Se trata de una persona con
notable capacidad laboral para ocupaciones manuales sencillas (“es una persona muy
válida para todos los trabajos, en el Centro Ocupacional las máquinas las maneja
perfectamente”) pero que no tiene perspectivas de conseguir un empleo en el marco de
la ciudad de Córdoba (ni siquiera en un Centro Especial de Empleo) ya que el único de

502
Marta es usuaria del Equipo de Asesoramiento e Integracion Laboral (EAL), del Instituto Municipal
de Disminuidos de Barcelona, donde ha participado en un programa de empleo financiado por la Unión Europea.
También ha dejado su currículum en tres federaciones distintas de asociaciones específicas.
503
Previamente a las entrevistas mantenidas con Miguel, su padre pidió garantías a la asociación
intermediaria de que no se trataba de una iniciativa promovida por alguna secta y de que no se iban a utilizar cámaras
ocultas.

522
 PROMI está en Cabra). En este caso, chocan las buenas intenciones de los padres y los
profesionales de la asociación, que tratan de promocionar laboralmente a Carolina, con
la cruda realidad de un mercado de trabajo precario y con elevadas tasas de paro que
conducen a la persona afectada a un repliegue institucional en el Centro Ocupacional.

• Marcos (soltero de 24 años con síndrome de Down) ha obtenido contrato fijo a tiempo
parcial en una empresa ordinaria gracias al programa de empleo con apoyo de una
entidad privada (Proyecto Aura). Además de la participación de los padres en este
proyecto, donde tienen obligación de colaborar con los profesionales, son socios de una
asociación de familiares de personas con ese tipo de discapacidad. En este caso la
intervención de ambas entidades ha sido decisiva para conseguir una forma de inserción
relativamente satisfactoria, que ha sorprendido a los propios padres (nunca habían
pensado que su hijo fuera capaz de desempeñar un empleo en el mercado ordinario). Del
mismo modo, la asociación de familiares le facilita actividades de ocio los fines de
semana que son el cauce por el que se desborda su afectividad con personas del otro sexo
(con el mismo síndrome); esto mantiene en vilo a sus padres (“es demasiado..., siempre
anda con novietas”) pero lo consienten porque saben que se trata de un espacio
protegido, tutelado por personas expertas. También en este aspecto los padres consideran
a su hijo incapaz de crear una familia independiente (posición adscriptiva) pero podrían
cambiar de opinión si con el tiempo se demostrase lo contrario, como ha ocurrido en el
campo laboral.

• Por último, Raquel (soltera de 23 años con retraso mental ligero) trabaja en un Centro
Especial de Empleo cuya gestión depende de una asociación. Al tratarse de una persona
abandonada desde pequeña por su familia, su trayectoria ha estado marcada por la
orientación de las instituciones públicas que ha evolucionado desde una posición
adscriptiva (centro para niños regentado por religiosas que la marcaron como niña
huérfana y “subnormal”) a otra integrada, representada por profesionales partidarios de
la inserción normalizada a nivel laboral y familiar. Raquel todavía no lo ha logrado, pero
espera conseguir pronto un empleo ordinario (para abandonar el Centro Especial de
Empleo) y vivir en un hogar propio después de casarse con su actual novio (joven sin
discapacidad). El paso de Raquel como usuaria de un Centro Especial de Empleo,
dependiente de una Asociación, ha sido un recurso más en su proceso de inserción
normalizada en la sociedad. En este Centro ha comprobado que es capaz de desarrollar
una alta productividad, por encima de la media del taller, lo que ha incrementado su
confianza en sí misma, un protagonismo mayor que en los casos anteriores y, en
particular, el deseo de promocionarse laboralmente (lo que no puede hacer en el Centro
Especial de Empleo).

La escasa capacidad de maniobra de estos cuatro casos para articular una forma de
vinculación propia con los espacios asociativos se comprueba al observar cómo reproducen, y
a veces sufren, la posición o posiciones de los agentes más cercanos (padres y profesionales)
Desde la perspectiva de los padres, su posición oscila entre un planteamiento netamente
adscriptivo en un caso (repliegue protector del Centro Especial de Empleo en el caso de Miguel)
y una actitud ambivalente en los otros ya que desean la emancipación normalizada de sus hijos
pero a la vez están convencidos de su incapacidad, lo que les induce a comportamientos
proteccionistas (en la familia y en los espacios promovidos por las asociaciones). Sólo en el caso
de Marcos esta desconfianza de los padres en las posibilidades de emancipación del hijo se

523
disipa felizmente a medida que los profesionales504 logran que sea capaz de desempeñar un
trabajo en el mercado ordinario a satisfacción de la empresa contratante.

Desde la perspectiva de los líderes asociativos (socios gestores y profesionales

generalmente), el objetivo final de las intervenciones que realizan es conseguir la inserción
normalizada de las personas con discapacidad, pero para ello utilizan casi siempre instrumentos
que repliegan al sujeto en espacios protegidos. La intención es que funden una familia propia
independiente (dejando la familia paterna o la residencia tutelada) y que consigan un empleo en
el mercado de trabajo ordinario (dejando el Centro Ocupacional, el Centro Especial de Empleo
o el empleo con apoyo), pero estos objetivos no se consiguen o se consiguen sólo parcialmente,
lo que origina una cierta frustración, pero no hasta el punto de llevarles a cuestionar el modelo
de inserción escogido (integrado). Más bien, las actitudes que se observan son aplazar la
resolución del problema a un futuro incierto (cuando existan las condiciones sociales y
personales adecuadas) y acusar a otros agentes de la ineficacia del modelo (los padres son
proteccionistas, los empresarios no tienen sensibilidad, los políticos no ponen los recursos
adecuados, etc.).

Asociacionismo competitivo. Rasgos básicos y conexión con posiciones anteriores.

Este tipo de asociacionismo se plantea como instrumento para compartir la defensa de

intereses individuales. Esto quiere decir que no se valora el asociacionismo en sí mismo sino en
cuanto mediación para conseguir aquellos objetivos que son realmente los que interesan: cuando
esto se logra, permanecer en la asociación deja de tener sentido. El énfasis no se pone en un
modelo normado de prestaciones y servicios de los que las asociaciones serían depositarias sino
en la libertad y capacidad de iniciativa de los individuos para desarrollar proyectos asociativos
o de otro tipo505 y salir al paso de los problemas que se presentan. Por eso, los servicios se
promueven y se prestan a partir de las demandas explícitas de los socios y usuarios, con criterios
de competencia y eficacia.La nueva ley e contratos del Estado de 1995 favorece esta tendencia
a “mercantilizar” la gestión de los servicios públicos, que pueden pasar a manos de empresas
privadas con ánimo de lucro, en competencia con los servicios prestados por las propias
asociaciones506.

Según esta posición hay que asumir, ya sea por convicción o simplemente por realismo,
que la mayoría de las personas con discapacidad son “individualistas” en el sentido de que se
ponen a sí mismos como principal meta de realización: el desarrollo del propio estatus social y
laboral. Si las asociaciones se articularan en función de estos intereses sentidos por los afectados,
la participación de los socios y usuarios sería mucho mayor. Por eso, la libre iniciativa de las
personas con discapacidad y de sus familiares para autoorganizarse en función de sus intereses

504
El Proyecto Aura de Barcelona, que facilitó el empleo con apoyo de Marcos, establece como requisito
pre-vio que los padres del candidato con síndrome de Down crean en las posibilidades de autonomía de su hijo y
le den un trato de adulto.
505
La institución estándar de esta posición, para alcanzar los objetivos que se proponen, es la empresa pri-
vada, cuyo modelo de funcionamiento las asociaciones deberían imitar en muchos aspectos.
506
La gestión privada de servicios públicos es criticada por las asociaciones, para quienes el objetivo de
rentabilidad de las empresas (“mercenarios de los servicios sociales”) se riñe con el objetivo de potenciar la “calidad
de vida y la creación de entornos adecuados” para las personas con discapacidad. Ver AZÚA, P., “¿Horizonte
mercantil?”, en Voces, Nº 299, Madrid, 1997, pág. 1.

524
y sobre la base del propio esfuerzo y los propios recursos es la clave del asociacionismo
competitivo. Desde esta óptica liberal-competitiva se entiende que el libre desarrollo de cada uno
es la mejor vía para conseguir el desarrollo general del conjunto de la sociedad. Por tanto, hay
que favorecer que los ciudadanos se movilicen civilizadamente en defensa de sus intereses
particulares, aunque puedan cruzarse con los intereses de otras personas y entrar en procesos de
inevitable confrontación y lucha por el poder.

Un asociacionismo de estas características puede organizarse de diversas maneras pero

en todos los casos prima el criterio de eficacia de la gestión asociativa: la organización tiene que
servir al fin para el que ha sido creada y sólo la justifica la consecución de sus objetivos. Según
algunos expertos, este tipo de asociación tiende a aumentar en la actualidad a costa del
asociacionismo de tipo integrado: “Respecto al número total de asociaciones, descienden las
centradas en la acción social y aumentan las orientadas a satisfacer los intereses de sus
miembros. (...) En términos generales el asociacionismo actual es mucho más variado y
heterogéneo, de pequeños grupos que se reúnen para satisfacer intereses concretos,
unifuncionales, centrados en el aquí y ahora”507

En el material empírico recogido para este estudio aparecen muchos indicios de la

presencia de esta mentalidad en la sociedad española actual, desde las personas con discapacidad
en el sector secundario del mercado de trabajo cuando plantean que hay que escalar puestos en
todas las instituciones para “llevarse el gato al agua” (GD2), hasta los empresarios que sonríen
cómplicemente al hablar de las empresas de la ONCE: “ciegos que saben perfectamente de qué
va el tema” (GD11). En cuanto a las historias de vida analizadas, son bastantes los casos en que
las asociaciones han tenido una función meramente instrumental, al servicio de intereses muy
concretos, olvidándose de la asociación una vez que conseguidos sus objetivos particulares. Sin
embargo sólo en un caso esta posición ha aparecido de forma neta sin mezcla con otras
posiciones discursivas:

• César (empleado en el sector secundario con deficiencia motórica) ha recurrido varias

veces a una asociación especializada en su tipo de discapacidad a fin de resolver asuntos
puntuales de su interés: cursos de formación cuando estaba en paro, bolsa de empleo, etc.
Con ocasión de un proyecto de autoempleo, se movilizó muchísimo desde la asociación
con otros compañeros, demostrando una notable capacidad organizativa, pero dejó de
participar en ella cuando el proyecto fue desechado. La asociación no se plantea como
una entidad para la defensa colectiva de un sector con problemas de exclusión sino, más
simplemente, como un medio coyuntural para resolver con otros asuntos individuales (el
propio negocio):

“Los que hicimos el cursillo intentamos montar nuestro propio negocio. Nos
reuníamos por las tardes en la asociación y cada uno ponía una idea. Cogimos
y buscamos en Madrid las centrales que estaban allí y les escribimos a todas.
Estuvimos en la agencia de desarrollo local del ayuntamiento que nos ayudaron
bastante, estábamos bastante ilusionados y nos movimos muchísimo por todos
los organismos, hasta el proyecto HORIZON, pero a la hora de los terrenos ahí
se nos partió todo, fue lo único que nos falló. (...) A raíz de entonces yo no volví
a pasar por la asociación” (César).

507
LÓPEZ DE AGUILETA, I., “Estado, sociedad civil y procesos de participación”, en el Nº 80 de la
revista Documentación Social, monográfico sobre Política social y participación, Madrid, 1990, págs. 34-35.

525
 En bastantes trayectorias de discapacidad física o sensorial encontramos una forma de
vinculación con las asociaciones que contiene una mezcla de ingredientes adscriptivos,
integrados y competitivos, unas veces como socios y usuarios, otras veces sólo como usuarios.
El papel jugado por las asociaciones difiere mucho en función de las circunstancias de cada
historia:

• Cecilio (casado de 51 años con ceguera total) lleva ya más de 20 años afiliado a la
ONCE, asociación que le ha proporcionado identidad laboral (venta del cupón) y
diversos servicios sanitarios y de asesoramiento fiscal. Inicialmente presentó muchas
resistencias a ingresar en la Organización pues ello significaba replegarse en una especie
de institución total que le iba a marcar de por vida (asociacionismo adscriptivo508); por
otra parte la venta del cupón se enmarca en una política general de la Organización que
persigue rentabilizar al máximo los recursos disponibles, incluyendo la gestión de un
holding empresarial propio y sistemas de autoexplotación, venta y publicidad más
agresivos. Como señala nuestro entrevistado, “si quieres ganar algo, tienes que estar en
el kiosco 11 ò 12 horas todos los días porque hay mucha competencia con la primitiva
y el bingo” (asociacionismo competitivo); por último, sin que ello signifique renunciar
a la pensión contributiva que se recibe directamente de la Seguridad Social, la ONCE
representa para sus afiliados el cauce a través del cual la administración salvaguarda los
derechos de las personas ciegas y les facilita los recursos necesarios para una inserción
social normalizada (asociacionismo integrado). En cuanto a su participación dentro de
la ONCE, Cecilio se queja del elitismo de sus dirigentes que no consultan con la base las
decisiones que toman (funcionan como en una empresa con los trabajadores).

• Carmen (soltera de 25 años con sordera total) es socia activa y usuaria de la Asociación
de Sordos de su ciudad donde ha aprendido el lenguaje de signos y ha encontrado con
sus iguales un espacio de reconocimiento y amistad (grupalidad adscriptiva). Pero la
asociación es también una vía para reclamar los derechos de los sordos, por ejemplo
introducir un intérprete de signos en algunos centros de formación profesional, “porque
ella lo que quiere es aprender y dice que los profesores explican para los demás pero no
para los sordos y quiere un intérprete en clase” (posición integrada). En cuanto al acceso
al empleo, después de una mala experiencia de empleo temporal al que tuvo acceso con
otra compañera sorda a través de la asociación, dice que “ella va sola, que no quiere
saber nada de presentarse con otros sordos que luego le pueden fallar”. Esto no significa
que renuncie a obtener un empleo a través de la bolsa de la asociación o a través de
cualquier otra vía (redes familiares, etc.), pero el trabajo se lo plantea como una cuestión
personal (asociacionismo competitivo).

• Manuel (casado de 58 años con mala visión en un ojo) y Casilda (casada de 51 años con
limitaciones funcionales en la columna y extremidades) son usuarios accidentales de
asociaciones a cuyas bolsas de empleo han recurrido para conseguir trabajo. Al margen
del resultado obtenido (positivo en Manuel y negativo en Casilda) se trata de un padre
y una madre de familia que tienen una mentalidad personal de tipo adscriptivo pero que

508
Esta vertiente adscriptiva de la afiliación es subrayada por una obra reciente sobre la Organizacion: “La
ONCE funciona como una empresa, pero es algo más que una empresa. Para el ciego es su casa; es donde comienzan
y terminan sus posibilidades. Es donde se convive. Es en lo que se cree por encima de casi todo. (...) La ONCE
representa para los ciegos la configuración de un Estado dentro de otro Estado. Su organización da contestación a
todas las aspiraciones de sus miembros”. BORNAECHEA, J.I., La organización de los ciegos españoles, Escuela
Libre Editorial, Madrid, 1995, págs. 81-82.

526
 están ubicadas en un contexto urbano precario y competitivo donde, aparte la solidaridad
familiar, lo que prima es la lucha por la supervivencia individual-familiar (posición
competitiva). Manuel quiere trabajar en lo que sea para dar de comer a sus hijos y
Casilda persigue conseguir algún ingreso complementario de la pensión de su marido
porque no les llega con los ingresos que tienen. En este marco recurren a las asociaciones
como una vía más para solucionar su problema, sin participar de los planteamientos
normalizadores de tales asociaciones.

Asociacionismo emergente. Rasgos básicos y conexión con posiciones anteriores

Este tipo de asociacionismo se plantea como apuesta por movimientos alternativos a

partir de una crítica de las instituciones básicas vigentes en la sociedad actual, en especial la
lógica competitiva de las empresas capitalistas (que se basan en el beneficio y estarían en el
origen de múltiples formas de explotación, desigualdad y exclusión) y la supuesta falta de
voluntad política por parte de las minorías dirigentes para resolver los problemas de la
población. El objetivo de las asociaciones sería movilizar a las personas que se sienten
marginadas o que están en desacuerdo con la forma de organizarse la sociedad, a fin de abrir vías
de reivindicación y transformación en profundidad: economía social, participación desde la base,
derechos de las minorías, igualdad Norte-Sur, etc. Una consecuencia de este enfoque es no
aceptar pactos o subvenciones de la administración si ello implica perder la independencia de
la asociación.

El asociacionismo no se entiende como “complemento” sino como “alternativa” al

sistema de valores y de organización social dominantes (competitividad, individualismo,
elitismo, consumismo, etc.). Esto supone establecer un “corte” o conversión en relación al estilo
de vida normalizado que se ha aprendido en la familia, la escuela o los medios de comunicación,
que tienden a configurar personas conformistas, individualistas, consumistas, etc. Las
asociaciones se enfrentan, en consecuencia, a la ardua tarea de reeducar a las personas con
discapacidad y a sus familiares en contra de la socialización habitual recibida en el hogar, en el
proceso educativo o en la televisión, a fin de forjar criterios personales sólidos capaces de
remontar críticamente la influencia de dichas instituciones.

El liderazgo de algunas personas dentro de las asociaciones se contempla como una

limitación en la medida que se puede prestar a dinámicas de poder y de dependencia. Como ideal
se plantea la participación directa o asamblearia en la toma de decisiones, sin distingos de clase
entre los socios, pero esto se consigue pocas veces por lo que se suelen adoptar fórmulas
intermedias. En todo caso, se considera fundamental el intercambio y la convergencia estratégica
entre las asociaciones, a fin de constituir movimientos sociales alternativos con propuestas
globales de transformación social.

En nuestra exploración empírica para la presente investigación, no hemos encontrado

ninguna trayectoria de inserción social donde el asociacionismo se plantee netamente desde esta
posición emergente, con todos los rasgos expuestos hasta aquí. Sin embargo, sí aparecen de
forma dispersa muchos síntomas y actitudes que conectan parcialmente con tal orientación.
Sobre todo, esto ocurre en el plano de la crítica a las instituciones vigentes, económicas y
políticas, que no cumplen el cometido que tienen encomendado de insertar a los ciudadanos en
la vida económica y social en condiciones de igualdad. Se apunta también la necesidad de
acometer algunos cambios estructurales, como el reparto del empleo, la denuncia colectiva del
desinterés y corrupción de los representantes políticos, la autoorganización desde abajo para

527
luchar contra los de arriba, etc., pero sin perfilar alternativas globales a la situación actual. Sirva
de muestra el testimonio de la madre de un joven con discapacidad que participa activamente en
una asociación del sector:

“Yo no solamente miro por mi hijo sino que estoy muy sensibilizada por todo
el colectivo y por las injusticias que se cometen. Las leyes que hay no se
cumplen y al departamento de Bienestar Social lo deberían llamar de ‘malestar
social’, porque hay muchísima gente que trabaja en ese departamento y no hacen
nada, vas tu allí y no te informan de nada, no saben nada, nunca saben nada. (...)
Con que hubiera cuarenta personas que se movilizaran de verdad , la situación
no estaría como está, porque la administración utiliza la ley del desgaste, con el
‘vuelva usted mañana’, para tenernos siempre cogidos. (...) Cuentan siempre con
la impotencia del administrado, con la impotencia y poca unión y la poca
perseverancia del administrado, que no nos unimos y de ahí viene todo. Pero con
constancia podemos conseguir lo que nos propongamos: ¿sabéis el cuento de la
hormiguita y el elefante. Nosotros hemos constituido una asociación y hemos
conseguido algunas cosas, siempre luchando altruistamente, pero estabas ahí
venga, venga y venga” (GD1).

En dos casos estudiados podemos observar una combinación de rasgos de

asociacionismo integrado, competitivo y emergente. Se trata de varones solteros con
discapacidad física (los dos van en silla de ruedas) para quienes, sin embargo, la afiliación ha
significado cosas muy diferentes:

• Mario (soltero de 29 años, tetrapléjico) es socio de dos asociaciones de personas con

discapacidad física. Su participación en ellas es esporádica, ya sea por los servicios que
le prestan (como el trasporte adaptado) o porque es un cauce para reclamar ante la
administración los derechos del colectivo (ha participado en varias manifestaciones en
la calle con su silla de ruedas). Junto a estos rasgos, mezcla de asociacionismo integrado
y competitivo, apunta también un planteamiento emergente al criticar el dirigismo y
profesionalismo de las entidades que abordan los problemas relacionados con la
discapacidad (“se trabaja mucho por los disminuidos sin los disminuidos”) y exigir que
los propios afectados tengan voz propia y sean protagonistas de los asuntos que les
conciernen.

• Roberto (soltero de 33 años, parapléjico) es socio activo de la Asociación para el

Estudio de la Lesión Medular Espinal (AESLEME). Esta asociación le realiza
personalmente en su tiempo libre al proporcionarle un trabajo social o comunitario509
consistente en prevenir accidentes medulares y cerebrales en colegios, cuarteles, etc.510
La actividad de esta asociación se desenvuelve con criterios de competencia y eficiencia,
tratando de conseguir mediante subvenciones y convenios con entidades privadas, la
mayor cuota de mercado posible en el campo especifico de prevención de accidentes (en
este sentido es un asociacionismo competitivo). Además, se insiste en que sean los

509
Junto al trabajo doméstico, los expertos definen el trabajo comunitario como la donación de trabajo
voluntario en beneficio de la colectividad. Ambos tipos de trabajo forman la “economía gris”. Ver CAPECCHI, V.
y PESCE, A., “Si la diversidad es un valor”, en Debats, Nº 10, 1984, págs. 29-49.
510
En el curso 1996-97 la campaña de prevención en centros de enseñanza de Madrid y Guadalajara inclu-
yó más de 300 conferencias (20.228 alumnos) y la campaña de prevención en cuarteles de la 1ª Región Militar
alrededor de 100 conferencias con asistencia de 22.727 soldados. Ver AESLEME, Memoria, Informe interno de la
Asociación, Madrid, 1997.

528
 propios afectados por accidentes medulares -entre ellos muchos profesionales- el eje del
trabajo de la asociación. Tanto esta insistencia en el protagonismo de los afectados como
su orientación hacia los demás (los destinatarios-beneficiarios no son las personas con
discapacidad sino el resto de la sociedad) son rasgos que apuntan a una forma de
asociacionismo emergente.

Por último, contamos con un solo caso cuya forma de vinculación a una asociación
específica del colectivo de sordos incluye rasgos de las cuatro posiciones recogidas en nuestro
cuadro teórico:

• Carlos (casado de 50 años, con sordera total) es socio activo y usuario de una asociación
en la que participa desde hace más de 30 años. La asociación fue para él en su juventud
la principal vía de relación social, formación ocupacional y acceso al empleo que le
compensó de las limitaciones para la inserción que había encontrado con anterioridad en
su familia y en la escuela normal. El lenguaje de signos le abrió la posibilidad de una
comunicación igualitaria con otros sordos creando desde entonces una tupida red de
amistad y apoyo mutuo que ahora trata de hacer extensiva a otras personas afectadas por
el mismo problema. Por una parte, se conjugan elementos de la posición integrada, al
exigir el derecho a la inserción normalizada del colectivo, y de la posición competitiva,
cuando se reclama la necesidad de competir individualmente en el mercado ordinario de
trabajo, con todos los recursos disponibles. Por otra parte, aparecen componentes de
grupalidad tanto adscriptivos (endogrupales de la minoría de los sordos: “divertirse y
comunicarse hablando de sus temas y haciendo fiestas”) como emergentes, al plantear
la gestión colectiva de los asuntos de la asociación por los propios afectados (superando
el esquema elitista de socios-gestores y profesionales) y al vincular sus reivindicaciones
particulares con la emancipación general de todos los sectores marginados en la sociedad
actual:

“En la asociación son alrededor de 200 pero últimamente se están incorporando

más porque ven que es importante para el desarrollo de sus metas, no sólo para
disfrutar sino para otros objetivos como conseguir trabajo. Vienen muchos
sordomudos de los pueblos, que están allí cerrados en casa de los padres y en
situación de marginación, y nosotros les insistimos en que vengan y se
informen. Y si a lo laboral se une lo lúdico, reunirse y hablar de sus temas sin
problemas, se harán más fuertes y entonces conseguirán sus objetivos más
fácilmente” (Carlos).

Recapitulación y balance

Del análisis que venimos haciendo se desprende que el tipo de asociacionismo que
prevalece es el integrado, cuyos rasgos aparecen en mayor o menor medida en 14 de los 15 casos
estudiados511. En segundo lugar hay que destacar la presencia de algún rasgo adscriptivo en 10
de los 15 casos, lo que parece indicar que las funciones propias de esta tipología asociativa
siguen teniendo una notable influencia en la sociedad española actual. En tercer lugar aparece
el asociacionismo competitivo, algunas de cuyas notas distintivas hemos detectado en 8 casos

511
Ya hemos señalado que 3 casos no tienen ningún vínculo con asociaciones específicas de personas con
discapacidad.

529
y, por último, el asociacionismo emergente, sólo reconocible en tres historias de inserción social
(ver representación gráfica contenida en el Esquema 17).

La mayoría de los casos presenta mezclas de varios tipos asociativos, destacando la

conjugación o simbiosis de rasgos adscriptivos e integrados en 10 ocasiones, e integrados y
competitivos en 7. El tipo que hemos calificado como “integrado” hace de puente entre las
restantes posiciones, lo que refuerza su posición hegemónica dentro del asociacionismo
actualmente vigente. Probablemente un análisis histórico de la configuración de las asociaciones
desde el punto de vista de su orientación ideológica situaría en el origen de los años 50-60 una
mezcla de asociacionismo adscriptivo (particularista y autocentrado) y emergente (reivindicativo
y con aspiraciones de transformación social) que habría dado paso paulatinamente a un proceso
de institucionalización, primero en el marco político del Estado del bienestar (años 70-80) y
después en el marco de una creciente liberalización y mercantilización de la iniciativa social a
partir de los años 90.

Una tercera reflexión que se desprende del análisis es la diversidad de papeles,

significados y grados de implicación que presentan las asociaciones para las personas del
colectivo estudiado. En este sentido conviene recordar que, según las encuestas aplicadas en
varias comunidades autónomas, entre el 55 y el 70% de las personas con discapacidad no tienen
ningún vínculo con asociaciones especializadas y que, además, de quienes mantienen alguna
relación con ellas, son mayoría los simples usuarios y los socios poco participativos para quienes
las actividades de su asociación apenas repercuten en su vida cotidiana512. Este hecho de la nula
o escasa implicación de la mayor parte de personas con discapacidad en las organizaciones
relativiza la importancia del asociacionismo específico como recurso para la inserción social y
laboral del colectivo. Aunque es cierto, como comprobaremos a continuación, que la afiliación
o inscripción en las actividades y recursos de determinadas asociaciones se convierte en un
factor decisivo para la inserción social de algunas personas, esto no debe hacernos olvidar que,
como ocurre con el resto de la población española, la afiliación y participación activa en
entidades voluntarias es una cuestión de minorías513. Las expectativas de participación social que
apuntaron con bastante fuerza a mediados de los años setenta, momento en el que se produjo una
notable movilización social, dio paso a un proceso de elitización y desmovilización de las
organizaciones sociales que algunos autores relacionan con la estrategia pactista adoptada en la
transición514.

512
Nuestras 18 historias de casos no son una muestra estadística representativa del colectivo de personas
con discapacidad sino, más bien, un elenco de los diferentes tipos de inserción social en los adultos en edad laboral
(al margen de que tales tipos sean más o menos frecuentes en términos cuantitativos). Ver Introducción y Anexo
Metodológico.
513
Si se exceptúa la afiliación a Asociaciones de Padres en los colegios y la participación en las
Comunidades de Vecinos, la proporción de españoles que están afiliados a asociaciones voluntarias se estima en un
10%, que se duplica o triplica en casos específicos como los jóvenes o las personas con discapacidad. Si más allá
de estar afiliado, consideramos el número de personas que participan activamente en las asociaciones, la proporción
resultaría insignificante. Según algunos autores, esta debilidad del tejido social que constituyen las asociaciones no
es casual sino resultado de un “proceso de concentración económica, técnica y financiera” que tiene lugar en todos
los países industriales con democracia formal representativa. Ver GORZ, A., “El movimiento obrero europeo y la
crisis de la democracia representativa”, en FROMM, E. y otros, La sociedad industrial contemporánea, Siglo XXI,
México, 1985, págs. 90-126.
514
“El mecanismo consensual provoco por su propia naturaleza na irrefrenable inclinación al comporta-
miento político no-público. Pactos y acuerdos se ofrecían como resultados de un proceso al que se asistía como mero
espectador”. Ver DEL ÁGUILA, R, y MONTORO, R., El discurso político de la transición española, CIS, Madrid,

530
 Los resultados de nuestro análisis, por consiguiente, hay que entenderlos como un intento
de estructurar las diferencias cualitativas que se observan en el sector minoritario de las personas
con discapacidad vinculadas a las asociaciones. El Gráfico 27 recapitula las principales
conclusiones: las filas diferencian los tipos de implicación personal en las asociaciones y las
columnas el grado de influencia que ejercen sobre sus afiliados y usuarios. La combinación de
ambos ejes da lugar a seis modelos empíricos de asociacionismo, que correlacionan
estrechamente con los tipos y grados de discapacidad, a los que aludiremos en último lugar.

Gráfico 27
TIPO DE IMPLICACIÓN PERSONAL EN LAS ASOCIACIONES
Y GRADO DE INFLUENCIA EN LA INSERCIÓN SOCIAL
(Y MODELOS RESULTANTES)

Respecto a la implicación personal en las asociaciones, distinguimos tres tipos de

vinculación: los socios activos, que participan habitualmente en la gestión de las actividades; los
socios usuarios, que están inscritos en la asociación, pueden participar en las elecciones
periódicas de la junta directiva y utilizan en mayor o menor medida sus servicios; y los simples
usuarios, que no son miembros efectivos de la asociación pero utilizan alguno de sus servicios:

S Los socios activos (fila de arriba del Esquema 17) aparecen en dos asociaciones de
sordos (Carlos y Carmen) que, al utilizar el “lenguaje de signos” como sistema propio
de comunicación, han creado entre sus miembros una densa red de relaciones y
participación, y en otras dos asociaciones de personas con discapacidad física, en un caso

1984, pág. 218.

531
 (Roberto) debido al carácter cuasiprofesional de sus actividades y en el otro (Marta) al
coincidir con una animadora voluntaria de la asociación.

S Los socios usuarios (fila intermedia) aparecen en un afiliado a la ONCE (Cecilio) y en

tres miembros de asociaciones de discapacidad física (Mario, César y Raúl).

S Y los usuarios que no son socios (fila inferior) están presentes en todos los casos de
discapacidad psíquica (Miguel, Carolina, Marcos, Raquel y Manuel) y en el cajón de
casos varios con deficiencias poco discapacitantes (Manuel que tiene una deficiencia
visual en un ojo y Casilda, con discapacidad motórica leve).

En cuanto al grado de influencia de las asociaciones, distinguimos tres niveles: mucha

influencia, cuando la pertenencia a la asociación o la inclusión en los servicios proporcionados
por ella son cruciales o muy importantes para la inserción social del sujeto; influencia parcial,
cuando los efectos de la asociación en la vida del sujeto no son cruciales o muy importantes pero
sí relativamente significativos; e influencia escasa, cuando su repercusión es relativamente
insignificante o puramente accidental:

S Mucha influencia tienen las asociaciones en 8 casos estudiados (columna de la izquierda

del Esquema 17): Roberto, para quien la asociación representa un nuevo trabajo
comunitario en el ámbito de la prevención de los accidentes medulares; Carlos y
Carmen, para quienes la respectiva asociación de sordos es la principal vía de relaciones
de amistad, cualificación profesional y acceso al empleo ordinario; Cecilio, miembro de
la ONCE que le proporciona trabajo en la propia entidad (venta del cupón) y otros
diversos servicios; y cuatro casos de discapacidad psíquica (retraso mental y sindrome
de Down), para quienes las asociaciones, de las que ellos no son socios, les han
proporcionado empleo protegido o con apoyo.

S Influencia parcial en cuatro casos (columna intermedia), todos ellos afectados por
discapacidades físicas, para quienes su respectiva asociación proporciona servicios
específicos o puntuales que tienen en su vida una importancia sólo relativamente
significativa (cursos de formación esporádicos, servicios de transporte, inscripción en la
bolsa de trabajo, etc.).

S Escasa influencia en tres casos (columna de la derecha), que coinciden con los tres casos
de deficiencias varias que eran usuarios esporádicos o accidentales de las asociaciones.

Si cruzamos el eje de filas del Gráfico 27 (tipo de implicación en la asociación) y el eje

de columnas (grado de influencia en la inserción social), observamos que los casos estudiados
se pueden agrupar por tipos de discapacidad, salvo la casilla de “usuarios/influencia escasa” que,
como ya hemos dicho, constituye un cajón de sastre donde se ubican casos leves de los tres tipos
de discapacidad (física, sensorial y psíquica). Los restantes casos los podemos agrupar en cinco
bloques que constituyen otros tantos estilos prácticos de asociacionismo:

E) Personas con discapacidad psíquica (retraso mental) que se han acogido a fórmulas de
empleo protegido promovidas por asociaciones. En este caso se trata de usuarios que no
participan activamente en la gestión asociativa y ni siquiera están afiliados (a veces lo
están sus padres). En cambio, la influencia de las asociaciones en los usuarios es muy
importante y configura decisivamente sus coordenadas de inclusión o exclusión social:

532
 como plataforma o trampolín para la emancipación laboral y familiar o como repliegue
crónico en instituciones especiales (caso más habitual).

F) Modelo ONCE (ciegos vendedores del cupón). Se trata de personas afiliadas a una macro-
organización en cuya gestión no participan habitualmente pero que tiene una gran
influencia en su forma de inserción social cotidiana: identidad marcada por la institución,
al margen de la competencia social (gracias al monopolio de la venta del cupón),
limitación de las salidas profesionales, prestaciones sociales especificas, etc.

G) Asociaciones de sordos partidarios del sistema de signos. Los dos casos estudiados
remiten a una forma de asociacionismo con notable implicación personal, en cuanto
socios activos, y que tiene mucha influencia en su vida cotidiana: por una parte, se
produce un repliegue protector en los “otros iguales”, en este caso los sordos que se
expresan mediante el lenguaje de signos; por otra parte, se reclama el derecho universal
de las minorías linguísticas a expresarse libremente y superar la discriminación a que eran
sometidos por los idiomas verbales (dominantes) para los que ellos estaban menos
dotados.

H) Modelo AESLEME (discapacidad psíquica de lesionados medulares). Representa

probablemente un caso minoritario pero significativo de un tipo de asociación que
proporciona a sus socios una nueva identidad laboral (no monetaria) que permite la
realización personal en el ámbito profesional siempre y cuando se disponga de una
cobertura económica suficiente gracias a una pensión contributiva bien dotada.

I) Asociaciones de implicación parcial. Este tipo de asociación aparece en cuatro casos de

personas con discapacidad física. Para la mayoría de los socios la implicación es parcial
(salvo Marta que participa como “animadora voluntaria”) y se limita a utilizar
esporádicamente los servicios de su asociación o bien a participar en ocasiones especiales
(elección de la junta, movilizaciones convocadas por la asociación, etc.).

Denominamos “estilos prácticos” a estas formas concretas de asociacionismo porque

están obtenidos a partir de las diferencias empíricas observadas en los casos estudiados, a
diferencia de la clasificación teórica de cuatro tipos de vinculación asociativa, elaborada de
acuerdo con los criterios establecidos en el capítulo 5. Tales estilos prácticos pueden dar lugar
a muchos más modelos concretos, ya que nuestra exploración a estos efectos es muy limitada,
pero todos ellos se pueden comprender como combinaciones y mixturas en diversas dosis de los
rasgos contrapuestos que hemos recogido anteriormente para los cuatro tipos básicos de
asociacionismo.

-----------

533
17. BALANCE Y PROPUESTAS

Este capítulo sintetiza los análisis que han aparecido a lo largo del presente libro, cuyo
objetivo principal ha sido explorar las trayectorias de inserción social y laboral de las personas
con discapacidad en España. Aunque cualquiera puede extraer directamente las reflexiones y
consecuencias prácticas que considere oportunas, por nuestra parte nos vamos a permitir hacer
algunas propuestas con la intención de contribuir a mejorar las condiciones de vida y de trabajo
del colectivo estudiado.

El balance lo presentamos en forma de conclusiones, es decir, sin reproducir in extenso

los argumentos que están detrás de cada enunciado (para lo que remitimos a los respectivos
capítulos). En cuanto a las propuestas, no queremos ocultar que -inevitablemente- los autores nos
implicamos en ellas, sin pretender que los lectores, quizás desde otros planteamientos, estén de
acuerdo. En todo caso, esperamos aportar algún elemento nuevo para enfocar comprensiva-
mente los problemas de inserción en la sociedad a los que se enfrentan muchas personas con
discapacidad.

17.1. Las personas con discapacidad en España. Delimitación del campo de estudio

Esta primera serie de conclusiones ofrece una panorámica inicial del colectivo estudiado,
basada en los cinco primeros capítulos. Se plantean algunos problemas de definición y
cuantificación de las personas afectadas por “discapacidades” y “minusvalías”, recogiendo los
perfiles más destacados de su etiología social y de su incorporación a la sociedad en el período
de edad laboral. También se exponen las principales claves teóricas que han permitido articular
el análisis de la presente investigación.

1.1
El campo de las “discapacidades” es complejo e históricamente relativo. De
ahí la importancia de reflexionar sobre las categorías al uso, que condicionan
nuestra percepción de dicha realidad y las estrategias de intervención.

La percepción social de lo que hoy llamamos discapacidades es resultado de

un largo proceso histórico en el que las personas afectadas por deficiencias psíquicas,
físicas o sensoriales han sido nombradas y agrupadas de maneras muy diversas.
Desde la antigüedad hasta el presente las formas de entender los efectos negativos
duraderos de las enfermedades, los accidentes y otros trastornos han experimentado
constantes mutaciones, dando lugar a diferentes estrategias de intervención.

En un contexto más reciente, España se incorporó con retraso y parcialmente

a los planteamientos de prevención, rehabilitación e inserción comunitaria que
prevalecieron en los países occidentales desarrollados en las décadas posteriores a la
segunda guerra mundial. Sin embargo, estos planteamientos actualmente se ven
cuestionados por la creciente competitividad y polarización del mercado de trabajo,

534
que tienden a excluir a los menos dotados, y por la crisis de las políticas sociales del
Estado del bienestar. Nuestro objeto de estudio se mueve, por tanto, en arenas
movedizas y, aunque hemos tomado como referencia la clasificación de la OMS, tal
sistema es también un producto social, históricamente relativo, discutible y
modificable.

1.2
En la sociedad española existen elevados índices de morbilidad y
siniestralidad que están en el origen de la mayor parte de las discapacidades.
Esto cuestiona los hábitos y estilos de vida de la población y de las
instituciones que son generadores de enfermedades crónicas y accidentes
y plantea la necesidad de una política preventiva más eficaz.

El número de personas con alguna limitación funcional para realizar

actividades de la vida cotidiana, según la definición de discapacidad propuesta por la
OMS, se eleva en España a 5,7 millones (15% de la población en 1986), de los cuales
algo más de la mitad se sitúa en el período de edad laboral (2,6 millones entre 16 y
64 años). De estos últimos, en los que se centra el presente estudio, sólo una décima
parte padece una deficiencia de origen congénito o perinatal, mientras la mayoría
responde a dos tipos de siniestros específicos: las enfermedades (74%) y los
accidentes (9%).

Las enfermedades crónicas afectan a más del 24% de la población española

entre 16 y 64 años, destacando las relacionadas con el colesterol (primera causa de
enfermedad en los varones), la hipertensión (primera causa en las mujeres), las
alergias, dolencias de estómago, los bronquios, el corazón y la diabetes. Estas
enfermedades originan la mayor parte de las deficiencias que afectan al aparato
locomotor (que son las más frecuentes, sobre todo entre las mujeres a partir de la
menopausia), al aparato circulatorio (que afectan en proporción parecida a hombres
y mujeres) y al aparato respiratorio (que inciden más en los varones). Parece evidente
que una política de prevención de las discapacidades debería tener como uno de sus
ejes principales influir en aquellos estilos de vida y hábitos alimentarios de la
población (incluido el consumo de tabaco, alcohol y otras sustancias tóxicas
adictivas) que están en el origen de dichas enfermedades. En particular, habría que
desarrollar las políticas encaminadas a promover un mayor equilibrio de los usos del
tiempo entre los géneros (trabajo/ocio, empleo remunerado/doméstico, etc.) pues, en
contra de lo que muchos suponen, las mujeres en edad laboral trabajan más que los
hombres y en ocupaciones menos realizadoras de la persona, lo que repercute en una
mayor prevalencia de enfermedades discapacitantes (sobre todo del aparato
locomotor, endocrino-metabólicas y patologías mentales).

Los accidentes laborales producen anualmente la muerte de unos 1.500

trabajadores y discapacidades permanentes a cerca de 20.000. También en este caso
resulta evidente la necesidad de una llamada a la reflexión de los agentes
sociolaborales sobre la mayor siniestralidad del empleo precario y desregularizado,
si tenemos en cuenta que el riesgo se distribuye muy desigualmente entre los
trabajadores y afecta más a los asalariados eventuales no cualificados que trabajan en

535
pequeñas empresas (subcontratadas por las grandes o sin contratos reglados) y a
ciertos sectores como la construcción, la siderometalurgia, la minería y la pesca. Los
accidentes de tráfico, sin ser tan importantes como los laborales, cuestionan también
unos hábitos de vida y unos sistemas de transporte que dan lugar a niveles de riesgo
elevados.

Los trastornos congénitos, las enfermedades y los accidentes inciden

diferencialmente en función de la edad. De ahí que en el tramo de edad de 16 a 45
años tengan más peso relativo las deficiencias psíquicas y sensoriales de origen
infantil, mientras a partir de los 45 años la mayor prevalencia -en términos absolutos
y relativos- corresponde a las deficiencias físicas originadas por los accidentes (74%)
y las enfermedades crónicas (osteoarticulares y cardiovasculares principalmente). La
mayor prevalencia de estos últimos trastornos a medida que avanza la edad explica
que mientras en el primer tramo de edad laboral (16-44 años) la proporción de
personas con discapacidad en el conjunto de la sociedad española es del 4,2%, en el
tramo superior (45-64 años) se eleve al 22,8%. Alrededor de un millón de mujeres y
900.000 hombres se encuentran en este último tramo de la vida laboral con
limitaciones funcionales de naturaleza física, sensorial o psíquica.

1.3
Las personas que padecen condiciones de vida y de trabajo precarias
aumentan el riesgo de contraer enfermedades y sufrir accidentes
y disponen de menores recursos para la rehabilitación social y laboral.
Esto implica que hay que tomar más en consideración los “factores
ambientales” desde sus primeras etapas (no sólo en la última fase de las
“minusvalías”) y promover políticas encaminadas a la redistribución de la
renta y a mejorar las condiciones de vida y de trabajo de toda la población.

Según la encuesta aplicada por el INE en 1986 (EDDM-86), la prevalencia

de discapacidades en las familias más pobres era cinco veces mayor (27%) que en las
familias más ricas (5%). Esta correlación entre discapacidad y pobreza se debe en
parte a la mayor presencia de ancianos (en especial mujeres viudas) entre la población
afectada, pero si tomamos como referencia a las personas menores de 65 años la
correlación sigue siendo muy intensa. Según esto, la aparición de las discapacidades
no obedece al azar ni es simplemente un efecto de la edad de las personas, sino que
depende estrechamente del nivel de renta de las familias: las personas en situación
precaria encuentran desde la infancia unas condiciones de vida menos saludables y
mayores riesgos de contraer enfermedades o sufrir accidentes, puntos de partida de
las discapacidades; además, las posibilidades de tratamiento sanitario y rehabilitación
social de tales personas son menores, al no disponer de suficientes recursos
económicos.

Por otra parte, en las disfunciones físicas o sensoriales menos graves y en los
casos límite o “bordeline” de retraso mental, la actitud de las familias varía mucho
según sea su posición social: mientras los bien situados tienden a ocultar, denegar o
compensar sus limitaciones (huyen del estigma de ser considerados “inválidos”), los
de situación precaria pueden considerar una ventaja obtener el certificado de

536
minusvalía a fin de acceder a los recursos y prestaciones correspondientes, hasta el
punto de simular un grado de discapacidad superior al que de hecho tienen
(pseudodeficiencias). Todo esto explica que tanto las encuestas como los registros
oficiales presenten tasas de prevalencia muy polarizadas según la clase social, incluso
en los casos de deficiencias de origen congénito o perinatal (en parte debido a una
sobrevaloración de los casos de discapacidad en los sectores sociales más
precarizados).

La correlación entre discapacidad y pobreza se traduce también a grandes

trazos a nivel espacial por comunidades autónomas. Algunas regiones con menor
nivel de renta de la España meridional y central (Andalucía, Castilla-La Mancha,
Extremadura, Canarias... ) presentan un 50% más discapacidades que otras de mayor
renta (Baleares, Navarra, La Rioja, etc.). Las comunidades de Cataluña y Madrid, con
altas prevalencias de discapacidad, no se corresponderían con su nivel de renta debido
a las condiciones de vida más estresantes y menos saludables de las grandes áreas
metropolitanas donde se concentra la población de dichas comunidades.

El nivel de estudios y cualificación profesional de las personas con

discapacidad es mucho más bajo que la media española. Si nos limitamos a la
población en edad laboral, la EDDM-86 detectó una proporción de analfabetos cuatro
veces superior a la media, mientras los que poseían estudios superiores eran tres
veces menos. Esto correlaciona con una extracción familiar más baja y con menor
nivel cultural, a lo que se añaden las dificultades y barreras específicas que
encuentran estas personas según el tipo de discapacidad: en general los afectados por
deficiencias sensoriales tienen más éxito escolar que los que padecen limitaciones de
tipo físico y éstos más que los afectados por deficiencias psíquicas (dos tercios
analfabetos o “sin estudios” en 1986). En casi todos los casos estas proporciones se
agravan para las mujeres.

Podemos concluir que los factores ambientales (pobreza y nivel cultural de las
familias, condiciones y hábitos de vida poco saludables, siniestralidad del empleo
precario, discriminación en los roles de género, etc.) influyen de manera importante
en la génesis de las discapacidades, en la medida que existe una distribución desigual
de las enfermedades, los accidentes y demás trastornos que, a su vez, están en el
origen de los casos de deficiencia y discapacidad. Parece necesario insistir, por tanto,
en la importancia de promover un reparto más equilibrado de las condiciones de vida
(renta, trabajo y formación) entre las clases sociales, además del equilibrio ya
planteado entre los géneros.

En este punto apoyamos la propuesta de algunos expertos que han solicitado

una revisión de las categorías de la OMS, de manera que los “factores sociales” no
se vinculen sólo al tercer tramo de la secuencia tripartita de “deficiencias-
discapacidades-minusvalías” sino también a los dos primeros y, sobre todo, a la
génesis de las enfermedades, los siniestros y los trastornos iniciales, tal como
recogemos en el Gráfico 28.

537
 Gráfico 28
ESQUEMA CONCEPTUAL DE LOS FACTORES AMBIENTALES
ASOCIADOS AL CAMPO DE LAS DISCAPACIDADES

Factores sociales de exclusión

Precariedad familiar, Insuficiencia Insuficiencia Barreras y
siniestralidad laboral, o fracaso del o fracaso de la exclusión social.
hábitos de vida y consumo tratamiento rehabilitación Sin recursos
poco saludables, estrés, inicial. funcional. familiares,
desequilibrio clases/género. Sin recursos. Sin recursos. institucionales, etc.

ö
ö

Deficiencias ö Discapacidades ö Minusvalías

ú

Enfermedades,
ú ú
accidentes
y otros trastornos ú ú ú
ù Sin
deficiencias
Sin
discapacidades
Sin
minusvalías

Estado de buena salud

ö

ö
y normalidad
funcional
ö

Calidad de vida, Eficacia del Eficacia de la Reconocimiento

prevención de accidentes tratamiento rehabilitación social, formación,
y enfermedades, inicial. funcional. recursos y redes
reparto de la renta, el Recursos Recursos familiares e
empleo y la formación, etc. disponibles. disponibles. institucionales.

Factores sociales de inclusión

Al pasar de un tramo a otro de la secuencia conceptual se produce una

selección en la que juegan un papel importante los factores ambientales presentes en
cada caso. Así, la mayoría de las enfermedades y de los accidentes no producen
limitaciones permanentes de las facultales o funciones fisiológicas o psicológicas
(deficiencias); para que éstas se produzcan, tienen que concurrir dos condiciones: que
el trastorno originario sea grave y que el tratamiento haya sido insuficiente o ineficaz.
Ahora bien, este tratamiento (sanitario-quirúrgico, psicológico, etc.) depende
directamente de las condiciones y factores sociales que rodean al paciente
(accesibilidad y calidad de las instituciones de salud, recursos para acceder a la
medicina privada o del extranjero, etc.). Del mismo modo, sólo una parte de las
deficiencias produce restricciones o ausencias de la capacidad funcional para realizar
actividades cotidianas (discapacidades), lo que depende no sólo de la gravedad de la
deficiencia sino también de no haber contado o no haber sido eficaces los
procedimientos de rehabilitación utilizados.

538
 1.4
Del total de personas con discapacidad en edad laboral, la mitad de los
varones y un tercio de las mujeres encuentran barreras insuperables
para realizarse en términos de igualdad con las personas de su entorno
(situaciones de “minusvalía” o desventaja social).

El último tramo de la secuencia conceptual de la OMS (las minusvalías) se

refiere a aquellas personas que, a partir de una situación de discapacidad, se
encuentran con obstáculos o dificultades insuperables para desenvolverse en la vida
como las personas de su entorno. La minusvalía representa, por tanto, un fracaso en
términos de inclusión social y, en este sentido, cuatro de cada diez personas con
discapacidad se consideran socialmente excluidas o en situación de desventaja,
mientras seis se encuentran “incluidas” o con una inserción social relativamente
satisfactoria, pese a sus limitaciones funcionales. Esto significa que personas con
graves discapacidades (por ejemplo, una tetraplejia o un síndrome de Down, dos
casos estudiados por nosotros) pueden desenvolverse en su vida adulta sin dar lugar
a minusvalía y, al revés, casos de discapacidad leve verse afectados por varias
minusvalías a la vez.

En el campo de estudio hemos incluido los casos de discapacidad en edad

laboral, ya sea que den lugar a minusvalías o no (recuadros sombreados del Gráfico
28). Uno de nuestro principales objetivos consistía precisamente en descifrar la
génesis de esa bifurcación: por qué unas personas con limitaciones funcionales
encontraban barreras y desventajas mientras otras, con las mismas limitaciones de
partida, se abrían camino en la vida sin sentirse discriminadas. Según la EDDM-86,
de los 2,8 millones de personas con discapacidad en edad laboral, el 56,6% no
padecía minusvalía (1,6 millones) y el 43,3% sí (1,1 millones, 4,5% de la población
española en ese tramo de edad). Estas proporciones variaban mucho dependiendo del
género, ya que las mujeres con minusvalía eran el 38% y los varones el 49%. La
razón de esta diferencia a favor de las mujeres se encuentra en que existen mayores
barreras para acceder a un empleo extradoméstico (principal espacio de realización
de los varones) que para realizar las tareas domésticas. No obstante, es muy probable
que las diferencias de género en este punto tiendan a equilibrarse -e incluso a
invertirse- si tenemos en cuenta que la progresiva incorporación de las mujeres al
mercado de trabajo extradoméstico se está dirigiendo, en la mayoría de los casos,
hacia los segmentos laborales más precarizados y, por tanto, más expuestos a padecer
situaciones de exclusión.

De los seis tipos de minusvalía definidos por la OMS, cada persona incluida
en este cómputo sufría un promedio de dos barreras o desventajas, siendo la más
frecuente la minusvalía de ocupación que afectaba al 84% del colectivo con
minusvalías, sin apenas variar esta proporción por sexos o tramos de edad (menores
y mayores de 45 años). Cabe sacar la conclusión de que el motivo fundamental de
fracaso en la integración social normalizada de las personas con discapacidad en
edad laboral es no poder trabajar en las condiciones que se consideran normales en
su medio habitual de vida. A notable distancia aparecen otros dos tipos de minusvalía
estrechamente vinculados al anterior: de insuficiencia económica (39%) y de
integración social (30%) En el primer caso como efecto de no tener ingresos

539
suficientes para vivir con dignidad y en el segundo por sentirse aislado en el seno de
la propia familia. En estos tres tipos de minusvalía, parece claro que una línea de
solución para resolver su sentimiento de exclusión o desventaja social sería encontrar
un trabajo suficientemente remunerado.

El tipo y grado de discapacidad influyen también en la prevalencia de

minusvalías ya que, a iguales barreras o problemas de inserción, lo tienen más difícil
quienes parten de mayores limitaciones funcionales. En concreto, la exclusión social
llega al 80% de los que padecen discapacidad psíquica (más del 90% en los casos de
parálisis cerebral y de retraso mental), al 46% de los físicos (por encima del 65% en
las afecciones del sistema nervioso) y al 34% de los sensoriales.

1.5
La gestión oficial de las “minusvalías” responde a un modelo superado
de intervención: elude una consideración de los “factores ambientales”,
estigmatiza a los sujetos y los cronifica en la dependencia
de las instituciones.

El concepto de minusvalía de la OMS, que nosotros seguimos en el estudio,

difiere sustancialmente del concepto oficial de “minusvalía” utilizado en España. En
este caso se da mucha más importancia al grado de menoscabo orgánico del sujeto
que a los “factores sociales agravantes”, a los que la legislación asigna un máximo de
16 puntos sobre 100, pero que en la práctica se suelen dejar de lado o se atribuyen con
discrecionalidad por considerarse poco objetivos. A consecuencia de esto, la política
social española en el campo de las discapacidades se vuelca en el componente
orgánico-funcional de los efectos discapacitantes de las enfermedades (diagnosticado
médicamente para cada individuo y con carácter estable, aunque sometido a
eventuales revisiones) y descuida los “factores sociales” (que eran los determinantes
de la “minusvalía” en la acepción de la OMS, mientras las deficiencias eran sólo una
“condición necesaria). Se produce así una medicalización de la política de
discapacidades que implica considerar la “minusvalía” como una característica
(presuntamente objetiva e inmodificable) de los sujetos diagnosticados como tales.
A diferencia de lo que ocurre con otros sistemas clasificatorios, el certificado de
minusvalía no se plantea como punto de partida para dejar de serlo, es decir, para
llegar a superar con las ayudas institucionales oportunas la discriminación que se
padece, sino como el reconocimiento de una situación irreversible de limitación, que
refuerza en la persona así diagnosticada su estatus de dependencia (sobre todo en el
campo simbólico).

Desde una perspectiva histórica, las políticas específicas basadas en esta

forma de entender y gestionar la “minusvalía” se corresponden con las pautas
etiquetadoras y asistencialistas de principios de siglo, que fijaban a los afectados en
su estatus de personas limitadas y acreedoras de prestaciones. Sin embargo, la última
transformación operada en el campo de las discapacidades, que ha sido asumida por
el reciente Plan de acción integral para personas con discapacidad (1997-2002),
prima los principios de rehabilitación y normalización y, por consiguiente, las
llamadas políticas activas a fin de lograr una integración social satisfactoria de dichas

540
personas. Desde esta clave las limitaciones funcionales derivadas de las deficiencias
no se consideran una anormalidad sino, más bien, una diferencia (como tantas otras
que existen entre las personas) que no tiene por qué impedir una inclusión social
normalizada. Las políticas sociales deberían orientarse en tal caso, no a sancionar la
impotencia y aliviar con ayudas y pensiones vitalicias esa supuesta “incapacidad”
intrínseca de la persona sino a corregir las barreras, prejuicios y otros factores que
tienen como efecto dificultar o impedir su inserción social en términos de inclusión.
Volviendo al concepto de minusvalía propuesto por la OMS, su principal mérito
consiste en superar el tradicional enfoque orgánico-medicalista y poner de relieve la
influencia decisiva de los contextos sociales en los procesos de inclusión o exclusión
de las personas con discapacidad.

1.6
La inserción social se produce diferencialmente, dando lugar
a diversas trayectorias de inclusión/exclusión, que dependen tanto
de las estrategias desplegadas en las biografías individuales
como del papel jugado por las instituciones del contexto social.

La inserción de las personas con discapacidad en la sociedad se produce a

través de un complejo proceso (individual/social) que da lugar a diversas situaciones
que se sitúan entre la inclusión y la exclusión de las pautas y modelos de realización
vigentes en cada coyuntura histórica.

En el plano individual, la inserción toma la forma de trayectoria biográfica

que atraviesa diversas etapas a lo largo de la vida: la socialización infantil-juvenil, la
edad laboral y la ancianidad. En la edad infantil-juvenil se construye la identidad
social de la persona, es decir, sus actitudes y aptitudes básicas que luego marcarán sus
posibilidades de realización a lo largo de la vida. En nuestro caso, ya hemos indicado
que sólo la décima parte de las personas con discapacidad menores de 65 años tiene
una etiología congénita o infantil, por lo que la mayoría se socializa dentro de un
marco de “normalidad” funcional. Ya se trate de afecciones congénitas o
sobrevenidas, los sujetos tienen que pasar -inexorablemente- por procesos de
asunción y asignación de la discapacidad que dará lugar a diversos talantes y
estrategias de inserción social y laboral.

En cuanto a la edad laboral, es la etapa en que el individuo despliega los

resortes de que dispone para conseguir independencia y reconocimiento social como
sujeto activo y capaz de desarrollar un proyecto de vida propio; esto lo consigue
habitualmente mediante la instauración de un nuevo hogar y el aporte de trabajo
doméstico y extradoméstico para realizarse a sí mismo y sacar adelante a los parientes
que dependen de él. En esta etapa, en la que se centra el presente estudio, la principal
vía de inserción es contar con un empleo estable suficientemente remunerado a fin de
conseguir unas condiciones de vida satisfactorias para la unidad familiar.

Por último, en la ancianidad la inserción se asegura mediante diversos

sistemas de cobertura y protección de riesgos, entre los que destacan las propias
rentas familiares, las pensiones y la solidaridad intergeneracional (ayudas de los

541
hijos). En las tres etapas descritas aparece la familia como instancia de referencia de
la inserción social, lo que tiene lugar a lo largo de tres generaciones: la familia de
origen, en la que se produce la “socialización primaria”, la nueva familia establecida
en la etapa adulta, momento en el que tiene lugar la “socialización secundaria”; y las
familias de los hijos que se constituyen en el principal sistema de apoyo, junto con
las pensiones, al llegar la ancianidad. Esta omnipresencia de la institución familiar
significa que para la población en general, y con mayor razón para las personas que
padecen alguna discapacidad, la inserción social es más una cuestión de familia que
un asunto individual, aunque tanto en un caso como en otro se produzcan algunas
excepciones.

En el plano social la inserción de los individuos está condicionada por las

coordenadas institucionales presentes en cada época. Las sucesivas coyunturas
históricas delimitan normas, costumbres y estructuras más o menos objetivadas que
pretenden regular la vida (plano instituído de lo social); tales instancias no son rígidas
sino que evolucionan al estar en permanente tensión o interacción con los intereses
y estrategias de los agentes afectados (plano instituyente de lo social). En nuestro
caso concreto, podemos destacar las características de la política laboral y del
mercado de trabajo, la evolución de las pautas familiares y de los roles de género o
la forma de entender y abordar la exclusión social (sistemas de protección, etc.). Este
plano de lo social constituye el espacio-tiempo generacional en cuyo marco se
construyen las trayectorias de inserción y se delinean las posibilidades de inclusión
o exclusión de los individuos y las familias.

1.7
Las personas con discapacidad en edad laboral utilizan diversas vías
para insertarse en la sociedad, pero la mayoría queda excluida
del modelo de emancipación adulta socialmente más valorado:
un hogar independiente con un buen empleo.

Las personas con discapacidad encuentran mayores dificultades y barreras que

la población general para poder emanciparse en la vida adulta de acuerdo con el
modelo vigente de realización, ya sea en el ámbito familiar (establecer un nuevo
hogar) o mediante el trabajo (empleo remunerado en buenas condiciones).

Las posibilidades de emancipación familiar dependen mucho del tipo, grado

y momento de inicio de la discapacidad. Así, la prevalencia de solteros no
emancipados de la familia de origen es mayor en los casos de discapacidad congénita
o infantil y, por tipos de discapacidad, más del 90% de las personas con retraso
mental no logra crear un hogar independiente; por el contrario, son mayoría quienes
lo consiguen entre los afectados por discapacidades físicas o sensoriales (en este
último caso la soltería dependiente se acentúa cuando existe sordera total o ceguera
completa).

El segundo cauce de emancipación personal (el trabajo) ha sido el principal

objetivo de la presente investigación. Entendemos el trabajo en sentido amplio, como
esfuerzo productor de bienes de cualquier tipo, para uno mismo y/o para los demás.

542
En el contexto de una sociedad mercantilizada como la nuestra, el trabajo remunerado
es el más valorado y de él depende normalmente el nivel de vida de las familias. El
trabajo doméstico, sin embargo, ocupa más tiempo y se considera necesario para la
reproducción de la sociedad, pero está desprestigiado y desvalorizado en relación al
empleo remunerado. El sistema de prestaciones y pensiones, por último, se asimila
al empleo remunerado en cuanto que permite obtener unos ingresos monetarios -
generalmente escasos- a las personas que han sobrepasado la edad laboral y
excepcionalmente a otros colectivos en situaciones especiales (prestaciones por
desempleo, invalidez laboral, ingresos mínimos de inserción, etc.).

En el caso de las personas con discapacidad en edad laboral, el acceso a un

empleo remunerado efectivo está muy restringido, sobre todo para el sexo femenino
(en 1986 sólo estaban ocupados el 32% de los hombres y el 11% de las mujeres);
éstas se ven abocadas al trabajo doméstico y la mayoría de los hombres que no
trabaja recurre a una pensión de invalidez (contributiva o no contributiva). El Gráfico
29 representa la magnitud aproximada de estos tres sistemas de inserción en el caso
de las personas con discapacidad en edad laboral (no consideramos aquí a los
estudiantes). El sistema más extendido es el de las pensiones, seguido del trabajo
doméstico y, en tercer lugar, del empleo remunerado efectivo (este sector sería el
primero si se incluyen en él, como hacemos en el Gráfico 29, a los pensionistas y
amas de casa que desearían acceder a un empleo, aunque no lo busquen activamente,
o que trabajan de forma irregular). Sin embargo, no se trata de sistemas estancos sino
de distintas opciones de inserción que a veces se solapan entre sí.

..//..

543
 Gráfico 29
PRINCIPALES SISTEMAS DE INSERCIÓN
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD EN EDAD LABORAL

Un análisis más matizado de estos tres sistemas de inserción permite observar

que no son excluyentes entre sí y que al interior de cada uno de ellos existen
diferencias importantes. En el sistema del empleo remunerado cabe distinguir tres
situaciones:

S el sector primario del mercado de trabajo ordinario, con estabilidad

laboral y promoción profesional, ingresos relativamente elevados y, en
general, buenas condiciones de trabajo, aunque los segmentos inferiores se
sienten actualmente amenazados de descender de categoría laboral (sector
estimado en 250.000 personas con discapacidad, 10% de las que tienen edad
laboral);
S el sector secundario del mismo mercado de trabajo ordinario, donde
ubicamos a los asalariados precarios y a los parados en sentido estricto, es
decir, que son buscadores activos de empleo (sector estimado en medio millón
de personas, 18% del colectivo); si añadimos aquí las estimaciones hechas de
pensionistas y amas de casa que trabajan de forma irregular o que desearían
encontrar un empleo aunque no lo busquen activamente, el sector secundario
superaría el millón de personas (más el 35% del colectivo);
S y el mercado de trabajo protegido, cuyos segmentos más visibles son los
Centros Ocupacionales, los Centros Especiales de Empleo y la venta del
cupón de la ONCE (unos 75.000, 3% del colectivo). Estos últimos grupos,
desde el punto de vista de las condiciones de trabajo, se pueden incluir
mayoritariamente en el sector secundario aunque una parte de ellos reúne las
características del sector primario.

544
 En el sistema de trabajo doméstico se situaban en 1986 seis de cada diez
mujeres con discapacidad (unas 800.000, 30% del colectivo), de las cuales una cuarta
parte permanece en el hogar de sus padres o de otros familiares y tres cuartas partes
se han emancipado de su familia de origen. Una parte de estas mujeres, que no
podemos precisar, tiene o busca empleo remunerado (situación de doble jornada) y
otras -sobre todo viudas y madres de familia con hijos a su cargo- perciben pensiones
de invalidez.

En el sistema de pensiones se situaba en 1996 más de un millón de personas

con discapacidad (39% del colectivo). Tres cuartas partes, en su mayoría varones,
perciben pensiones contributivas (que a veces compaginan con una actividad
remunerada) y la cuarta parte restante, en su mayoría mujeres, pensiones no
contributivas (que legalmente no pueden compaginar con un empleo remunerado).

1.8
Existen diversas posiciones ideológicas en torno a las discapacidades
y sus posibilidades de inserción, que configuran diferentes estrategias
y lineas de intervención con los consiguientes efectos prácticos
de inclusión/exclusión social.

Tanto las estrategias desplegadas en las diversas trayectorias como el papel

desempeñado por los agentes e instituciones del entorno responden a unas claves de
orientación que les dan sentido. Por eso, estas claves o formas de entender e
interpretar los asuntos relacionados con la discapacidad constituyen un componente
esencial de los procesos sociales implicados en la resolución de los problemas
planteados. En nuestro caso hemos elaborado un cuadro de cuatro polos discursivos
en cuyo espacio de relaciones lógicas es posible ubicar y explicar -con la inevitable
relatividad de cualquier esquema teórico- los diferentes planteamientos, actitudes y
pautas de comportamiento que hemos encontrado en las historias de vida analizadas.
(ver Cuadro 31). Al ofrecer un esquema de cuatro polos queríamos superar los
clásicos esquemas bipolares (tradición-modernidad; activo-pasivo, etc.) que tienden
a adoptar, en nuestra opinión, una perspectiva poco dialéctica de los procesos
sociales, cuando no una lectura directamente legitimadora de la situación vigente.

Cada posición ideológica supone un modo recurrente y articulado de pensar

la realidad, con los consiguientes efectos prácticos de conformación social
(impregnación de valores, asignación de identidad social, etc.). Así, mientras la
posición adscriptiva parte de que la discapacidad es algo que marca a la persona -y
a su familia- para toda la vida y la hace acreedora de un estatus de confinamiento y
dependencia de sus próximos (parentela y redes locales), la posición competitiva
entiende la discapacidad como un obstáculo a superar en la carrera individual para
abrirse camino en la vida; por su parte, mientras la posición integrada plantea la
discapacidad como un déficit de normalidad que la sociedad tiene el deber de
compensar mediante políticas específicas, la posición emancipatoria entiende la
discapacidad como un efecto, entre otros, de la desigualdad y la exclusión social que
debe ser afrontado mediante un proceso de emancipación a la vez personal y

545
colectivo. Las cuatro posiciones discursivas están mutuamente interrelacionadas,
dibujando campos de fuerza que se contraponen entre sí:

• De arriba-abajo: los dos cuadrantes inferiores (posiciones adscriptiva y

emancipatoria) coinciden en que son grupalistas y poco formalizados,
defendiendo la vinculación afectiva entre los miembros a partir de unos
símbolos o valores compartidos; pero mientras la posición adscriptiva está
rígidamente adscrita a unas pautas precisas que delimitan su lugar en la
sociedad (comunitarismo de arraigo), la posición emancipatoria defiende una
grupalidad autoinstituyente, basada en las afinidades personales (afiliación
electiva). En cambio, los cuadrantes superiores (posiciones integrada y
competitiva) son societarios, prevaleciendo en ellos las relaciones formales,
de carácter racional y universalista; en el caso de la posición integrada, se
parte de una relación de confianza en el Estado y en las instituciones vigentes,
aceptando su poder regulador sobre la vida de los individuos (afiliación
clientelar), mientras en la posición competitiva el individuo es el eje de la
vida social y el papel del Estado se reduce a asegurar la libre concurrencia de
los agentes individuales, garantizando unas reglas de juego a las que todos
tienen que atenerse, pero sin inmiscuirse en su desarrollo y respetando sus
resultados (individualismo competitivo).
• De izquierda a derecha: las dos posiciones situadas a la izquierda
(adscriptiva e integrada) enfatizan el encaje en las instituciones, pero mientras
en la posición adscriptiva los comportamientos vienen prescritos por las
costumbres y tradiciones locales que se identifican con la naturaleza de las
cosas (encuadramiento), en la posición integrada el ideal normativo ya no
viene prescrito por la tradición pero tampoco es resultado de la libre decisión
de los individuos sino que nace del respeto a las normas de convivencia
establecidas (normalización). En cambio, las posiciones situadas a la derecha
(competitiva y emancipatoria) valoran más el protagonismo de los individuos,
pero en dos sentidos diferentes: la posición competitiva pone el centro de
gravedad en los intereses y competencia de los sujetos particulares
(autodeterminación) mientras la posición emancipatoria pone como eje los
movimientos de reivindicación y transformación social (disidencia).
• Entre las posiciones extremas: la máxima polarización tiene lugar entre los
cuadrantes extremos, de manera que entre ellos se produce una confrontación
dialéctica de todos sus contenidos: el concepto de discapacidad y la forma de
abordar la inserción socia y laboral; el sistema de valores y el modelo
subyacente de sociedad; el tipo de familia y los roles de género; el papel de
los profesionales y el asociacionismo, etc.

En la práctica las cuatro posiciones ideológicas no se presentan compactas y

aisladas unas de otras. Por el contrario, las combinaciones, ambivalencias y formas
de cooptación entre ellas son frecuentes e inevitables, ya sea en un momento dado de
la vida de un individuo como a lo largo de su trayectoria biográfica o en función de
los diversos contextos en los que opera.

546
 Cuadro 31
POSICIONES IDEOLÓGICAS SOBRE LA INSERCIÓN SOCIAL
DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD
¹ Normalización
POSICIÓN INTEGRADA
La inserción como derecho ciudadano
Afiliación
La discapacidad es un déficit de normalidad
que la sociedad debe compensar
mediante políticas específicas.
La inserción laboral es un derecho
que el Estado debe garantizar, ya sea en el
mercado ordinario o en empleos protegidos
(para casos más graves, derecho a pensiones).
de un Estado regulador,
Contexto social
centralizado y prestador de servicios,
como garantía del bienestar social.
POSICIÓN ADSCRIPTIVA
La inserción como repliegue protector
La discapacidad es un déficit-estigma
Comunitarismo de
que marca a la persona para toda la vida
y la coloca en una posición
de especial fragilidad y dependencia.
La inserción laboral se produce
en espacios acotados o segregados:
economía doméstica, redes locales,
centros para crónicos.
Contexto social de arraigo local,
desconfianza del mundo exterior.
¹
¹ Encuadramiento
547
Autodeterminación ¸
POSICIÓN COMPETITIVA
La inserción como reto personal
Individualismo
La discapacidad es un obstáculo a superar
para abrirse paso en la competencia.
Inserción laboral como adecuación entre
el perfil de la oferta y la demanda.
Ayudas de subsistencia para los excluidos
del mercado de trabajo (tercer sector).
Contexto social de un Estado mínimo,
que garantiza el libre mercado competitivo.
Política social subsidiaria.
POSICIÓN EMANCIPATORIA
La inserción como reconstrucción social
La discapacidad conduce a una situación
de desventaja social como efecto de los
procesos de desigualdad y exclusión social.
Afiliación
La inclusión social y laboral
implica un proceso
de emancipación personal-colectiva
y el desarrollo de una economía
social autogestionada.
Perspectiva de una sociedad más solidaria, ¹
igualitaria y participativa.
Disidencia ¸
17.2. Trayectorias de inserción social y laboral. Procesos implicados

Esta segunda serie de conclusiones se basa en el análisis de las trayectorias de inserción

de las personas con discapacidad que se recogen en la Segunda parte (capítulos 6-12). Tales
trayectorias encierran un doble eje de articulación, uno diacrónico, que implica la existencia de
una cierta línea de continuidad/discontinuidad en la identidad del individuo a lo largo de su vida,
y otro sincrónico, que remite a la compleja red de relaciones que el individuo mantiene
simultáneamente con las personas e instituciones de su entorno.

De los sistemas de inserción recogidos en la conclusión 1.7, destacaremos los perfiles y

principales diferencias internas de cada tipo de trayectoria, así como las conclusiones prácticas
que se desprenden en cada caso. En cuanto a las trayectorias correspondientes al sistema de
empleo (sector primario, sector secundario y empleo protegido) destacaremos las características
y condiciones de los diversos itinerarios.

El inicio de las trayectorias es diferente según la edad en que aparece la deficiencia. Si

descontamos a los mayores de 65 años, una cuarta parte de los casos presenta en España una
etiología congénita-infantil (detección antes de los 15 años) y las tres cuartas partes restantes son
casos sobrevenidos a partir de la juventud (normalmente a raíz de una enfermedad o un
accidente). En ambos casos el sujeto afectado y su familia sufren un fuerte impacto inicial, sobre
todo en los casos más graves, y tienen que asumir la nueva situación adoptando el tratamiento
y las medidas de rehabilitación correspondientes (reajuste de roles, redefinición de expectativas
viables, etc.). Es en esta etapa infantil-juvenil cuando el individuo con discapacidad configura
las actitudes y aptitudes básicas que influirán en su forma de encarar después las
responsabilidades familiares y laborales.

2.1
En los casos de etiología congénita o infantil, la asunción de la
discapacidad afecta a todo el grupo familiar, que suele movilizar los medios
a su alcance para el tratamiento y la formación del niño afectado.
Los resultados son muy diversos y dependen principalmente
del tipo y grado de discapacidad, el estatus económico y cultural
de la familia y los recursos disponibles en el hábitat respectivo.

En los casos congénito-infantiles, los parientes próximos (normalmente los

padres) juegan un papel central en los procesos de asunción y asignación de la
discapacidad, proponiendo un determinado perfil de identidad al sujeto afectado que
éste, a medida que se haga adulto, tenderá a reproducir (proyección reproductora) o
rechazar (proyección diferenciadora). En ambos casos, la etapa infantil constituye el
marco temporal donde se construyen los rasgos básicos de su identidad y, más en
concreto, el conjunto de actitudes y aptitudes que más tarde orientarán la forma de
incardinarse en la vida adulta (empleo remunerado en el sector primario o secundario
o bien en empleos protegidos, en el trabajo doméstico o mediante pensiones) con los
consiguientes efectos de inclusión/exclusión.

La “asunción” de la discapacidad implica, al menos, tres aspectos: la

detección más o menos temprana y precisa de la deficiencia, que facilita el

548
tratamiento adecuado desde las primeras etapas; el impacto en la dinámica familiar,
que puede reforzar o alterar los roles familiares (en especial el de la madre) y tener
graves efectos en la economía doméstica; y el tratamiento, fundamentalmente
sanitario y educativo (en instituciones públicas o privadas, orientadas a la población
general o “especiales” para personas con discapacidad) y también a través de las redes
asociativas. En todos estos aspectos influyen decisivamente algunos factores, sobre
todo el tipo y grado de discapacidad, el estatus familiar y el hábitat:

• Por tipos de discapacidad, la detección suele ser más tardía en las afecciones
psíquicas leves (casos de retraso mental ligero que se suelen descubrir en la
escuela), pero el mayor impacto en las familias se produce en aquellos casos
de discapacidad más graves e invalidantes, que dificultan en mayor medida
la autonomía del sujeto y lo vuelven más dependiente de la atención familiar;
en cuanto al tratamiento, sus efectos son más eficaces en los casos físicos
leves ya que en ellos las posibilidades de integración normalizada (autonomía
cotidiana, educación en centros ordinarios, etc.) son mayores que en las
afecciones sensoriales y psíquicas.
• El estatus socioeconómico y cultural de las familias juega a favor de las que
disponen de mayores recursos para detectar y abordar las discapacidades con
rapidez y eficacia; además, en las familias de estatus bajo o medio-bajo el
impacto de la discapacidad en la economía doméstica y en los roles familiares
suele ser muy intenso lo que a veces desencadena reacciones de tipo negativo
sobre el hijo afectado.
• El hábitat, por último, influye también en el proceso inicial de detección y
abordaje de la discapacidad, siendo más favorable en las ciudades que en los
pueblos, donde no suele haber servicios especializados ni redes asociativas,
etc. En esta misma línea, encuentran condiciones más ventajosas aquellos
niños cuya socialización se ha producido en espacios geográficos y
coyunturas históricas con un mayor desarrollo socioeconómico y de las
políticas sociales.

Entre las propuestas que se desprenden, destacamos la importancia de una

detección precoz de las deficiencias psíquicas y la provisión de recursos sanitarios,
educativos y de asesoramiento familiar para un tratamiento rehabilitador eficaz desde
las primeras etapas, sobre todo en las afecciones más graves. Así mismo, hay que
volver a insistir en la importancia de las medidas políticas orientadas a un mayor
equilibrio en la distribución de la renta, el empleo y la formación entre los diversos
sectores de población, los géneros y las regiones, como una condición de partida
necesaria para que la socialización primaria de los niños con discapacidad discurra
en un contexto familiar y social más favorable.

549
 2.2
Los padres y demás educadores asignan al niño con discapacidad
unos modelos de realización estrechamente vinculados a su posición social
e ideológica, formulando propuestas que van desde la sobreprotección
al apoyo equilibrado y ante las que la persona con discapacidad adopta
una postura conformista-inhibitoria o crítica-luchadora.
En el contexto actual, las posturas conformistas parecen prevalecer
sobre las críticas, si bien se observan cambios generacionales desde la
posición sobreprotectora a las formas de inserción integradas y competitivas.

La “asignación” de la discapacidad se refiere a los modos como los parientes

entienden y abordan la discapacidad (posiciones ideológicas recogidas en 1.8), que
dan lugar a diversos modelos de relación entre la familia y el niño o niña afectados:
sobreprotección rígida, que da lugar a una integración de corto alcance, reducida al
entorno familiar-comunitario, sin perspectivas de inserción social y laboral autónoma;
sobreprotección flexible, que deja abiertas mayores posibilidades para una integración
fuera del ámbito familiar-local; y apoyo equilibrado, que plantea directamente la
relatividad de la cooperación familiar, no sólo por el creciente protagonismo del
sujeto, sino también por las competencias que pueden adquirir otras instancias
sociales de mayor alcance como la administración pública y sus agentes de inserción,
el libre mercado de servicios o las redes de autoayuda y demás instancias de
organización y emancipación colectiva.

La asignación de estos modelos relacionales viene en gran medida

condicionada por la posición ideológica de las familias y por los mismos factores que
estaban presentes en los procesos de asunción (tipo y grado de discapacidad, estatus
familiar y hábitat), además de otras variables como el género de los afectados y la
orientación de los agentes mediadores (profesionales de la salud y de la educación,
líderes de las asociaciones, etc.). La conjunción de todos estos factores ha permitido
detectar la presencia de los siguientes modelos actitudinales en los procesos de
socialización familiar:

1) Sobreprotección rígida, construida habitualmente desde la posición

ideológica adscriptiva. Está más presente en sectores socioeconómicos y
culturales precarios, en casos de discapacidad psíquica o sensorial, en relación
a mujeres (“recluidas” en las tareas domésticos), en hábitats rurales y en
contextos/coyunturas tradicionales-recesivos. La vinculación de los padres
con agentes profesionales o de inserción social es nula o escasa y, en este
caso, se desconfía de ellos (competidores de la “patria potestas”).
2) Sobreprotección flexible: construida desde diversas orientaciones ideológicas.
Desde la posición adscriptiva, presenta similares características al modelo
anterior pero sin una drástica reclusión en el ámbito familiar, lo que facilita
conexiones y vínculos con otras instancias (menor relevancia negativa del
factor género, mayor contacto con profesionales y agentes de inserción, etc.).
Desde la posición integrada, es más habitual en segmentos de estatus medio
que en los bajos o altos, en casos de discapacidad psíquica o sensorial que en
los de naturaleza física, en relación a mujeres y en hábitats rurales (utilización
variable de los distintos agentes de inserción). Desde la posición competitiva,

550
 está más presente en segmentos de estatus alto y medio-alto, en deficiencias
psíquicas y sensoriales, en hábitats rurales y urbanos intermedios y en las
mujeres, a las que se tiende a replegar dentro del hogar (menor utilización de
agentes de inserción del sector público en beneficio de los recursos y agentes
del sector privado y de las organizaciones de autoayuda).
3) Apoyo equilibrado: modelo actitudinal construido también desde diversas
claves ideológicas Desde una posición integrada es más frecuente en
segmentos sociales intermedios, en casos de deficiencias físicas y hábitats
macrourbanos o urbanos intermedios (escasa relevancia del factor género y
amplia utilización de los agentes públicos de inserción). Desde la posición
competitiva es más frecuente en segmentos altos y medio-altos, en
deficiencias físicas y hábitats macrourbanos (menor relevancia negativa del
factor género y escasa utilización de recursos públicos en beneficio de y
agentes del sector privado y de las organizaciones de autoayuda). Por último,
la posición emancipatoria es tendencialmente más frecuente en sectores
medios y medios bajos vinculados a redes y organizaciones sociales
comprometidas en procesos de transformación social; aunque en principio no
discriminaría el tipo-grado de discapacidad ni el hábitat, esta posición parece
más frecuente en casos de discapacidad física y hábitat urbano (no relevancia
del factor género).

Estos modelos familiares tienden a configurar las actitudes y aptitudes del

niño con discapacidad; sin embargo, éste dispone de un margen de maniobra, más o
menos amplio según las circunstancias, para reproducir o distanciarse de las pautas
paternas. Surgen en ese momento diferentes talantes, inhibitorios o conformistas,
equilibrados o luchadores que dan lugar a estrategias de inserción reproductoras o
diferenciadoras del modelo asignado por la familia. Del análisis efectuado sobre diez
historias de vida con etiología congénita-infantil, son más frecuentes las estrategias
reproductoras que las diferenciadoras. El punto de partida lo constituyen
principalmente modelos de asignación paterna con una orientación ideológica
adscriptiva o integrada; sólo una minoría de las familias adopta una posición
competitiva y ninguna se sitúa netamente en las coordenadas emancipatorias.

En las familias que proponen a sus hijos un modelo de realización adscriptivo,

las respuestas son diversas: unos reproducen a la larga el modelo paterno y otros se
separan de él. Los que reproducen el modelo paterno desencadenan, al llegar a
adultos, formas de inserción en la exclusión: repliegue en el ámbito familiar, empleo
protegido o pensiones no contributivas, escasez de relaciones y vínculos asociativos,
etc.; en cambio, los críticos con el modelo parental dan paso a formas de inclusión
integradas-competitivas y parcialmente emancipatorias (independencia del hogar
paterno, carrera profesional con posibilidades de acceso al sector primario del
mercado de trabajo, vínculos relacionales intensos, etc.). A través de los casos
estudiados se dibuja una evolución de la coyuntura histórica entre generaciones que
explica en parte el abandono del modelo de asignación paterno, en paralelo con el
proceso de modernización de la sociedad española a partir de los años sesenta.

En las familias con posición integrada, los hijos reproducen las pautas de
asignación paterna en todos los casos estudiados, lo que parece indicar que se trata
de un modelo con notable consistencia en la actual coyuntura de la sociedad española.
No obstante, la aplicación práctica del modelo integrado origina variadas formas de

551
inserción social que oscilan entre la inclusión relativamente satisfactoria de unos
(perspectiva de promoción laboral a partir de empleos protegidos o semiprotegidos,
que se consideran un derecho de los ciudadanos en situación de desventaja) y la
queja por unas situaciones de precariedad de otros (desempleo, trabajo precario en
Centros Ocupacionales, etc.) que se consideran impropias de un Estado social,
responsable del bienestar de los ciudadanos. En estas últimas historias tanto los
padres como los hijos afectados observan con temor el descompromiso social de la
administración en los últimos años y adoptan una actitud defensiva del Estado del
bienestar frente a las tendencias neoliberales.

Por último, la minoría de familias con posición competitiva tiende a

reproducir en sus hijos este modelo de inserción en lo que parece una tendencia
dominante de la sociedad española actual. El éxito laboral en estos casos se relaciona
con el “saber hacer” de algunas personas con discapacidad, que han aprendido a
positivizar su limitación, desarrollando sus capacidades hasta abrirse paso en la
competencia social. Sin embargo, mientras esta vía es posible en los procedentes de
familias acomodadas y alto nivel cultural, que encuentran muchas facilidades para
alcanzar las metas que se proponen, resulta muy difícil de alcanzar por parte de los
hijos de familias precarias, con poca cualificación y ubicadas en hábitats con pocas
posibilidades de promoción educativa y/o laboral.

2.3
Cuando la discapacidad sobreviene en la edad adulta, el sujeto afectado
tiene un papel más activo en los procesos de asunción y asignación
de la discapacidad. Tras una fase depresiva, las estrategias de reinserción
adoptan diversas direcciones que dependen de las posiciones ideológicas
de los implicados y de las condiciones familiares, del hábitat,
del mercado de trabajo y de los recursos de la política social.

En los casos de discapacidad sobrevenida pierde relevancia la familia de

origen y los procesos de asunción y asignación de la discapacidad dependen
principalmente del propio sujeto afectado y, en función de cada caso, del nuevo grupo
familiar (cónyuge e hijos). El impacto inicial suele adquirir la forma de una crisis
depresiva asociada al grado de ruptura con los roles básicos que estructuraban la
identidad del sujeto antes de sobrevenirle la discapacidad: cuando la ruptura con el
modo de vida anterior es total, hay tendencia a que se produzcan identidades
extremas: o bien resentidas-pasivas, o bien muy luchadoras; si es parcial, aparece una
gama más amplia de actitudes identitarias (luchadores, adaptativos, conformistas,
inhibidos y hasta denegadores de la discapacidad). En cuanto al tratamiento, cobra
particular importancia la rehabilitación ocupacional a fin de devolver al sujeto los
roles sociales que tenía antes.

Los procesos anteriores tienen lugar diferencialmente según cuáles sean las
percepciones y estrategias adoptadas por los propios afectados y por las personas de
su entorno para hacer frente a la discapacidad. A partir de la exploración realizada,
tales percepciones y estrategias suelen ser adscriptivas e integradas y, en menor
medida, competitivas, siendo habituales las combinaciones y deslizamientos entre las

552
posiciones (no ha aparecido ningún caso caracterizado por una posición
emancipatoria “neta”). En algunas historias analizadas los individuos afectados
reproducen el modelo de inserción asignado por su contexto social, mientras en otros
casos adoptan posiciones diferenciadoras en diversas direcciones.

Al igual que ocurre con las discapacidades congénitas o infantiles, el que los
modelos actitudinales y relacionales se decanten en una u otra dirección, con los
correspondientes efectos de inclusión-exclusión, dependen también del peso de
diversos factores como el tipo y grado de discapacidad, la edad/género del sujeto, los
roles ejercidos antes de la aparición del problema, los recursos asociados al estatus
económico y cultural de la familia, el hábitat y las condiciones del mercado de
trabajo, de la política social y de otros agentes de integración social. Cualquier
propuesta que se oriente a promover la reinserción social y laboral de las personas con
discapacidad sobrevenida tiene que tomar en consideración estos factores.

2.4
Más de un tercio de las personas con discapacidad ocupadas se sitúa en el
sector laboral primario (buenas condiciones de trabajo). Estas trayectorias
“exitosas” son resultado, bien de unas condiciones ambientales favorables,
bien de la tenacidad y aptitudes del sujeto afectado, o de ambas a la vez.
Frente a los problemas de inserción laboral, las posturas oscilan entre
la estrategia individual-competitiva de corte neoliberal, la defensa activa
o pasiva del Estado social y el repliegue en el ámbito familiar-local,
amenazado por una economía cada vez más globalizada.

El acceso de las personas con discapacidad al sector primario del mercado de

trabajo se encuentra condicionado por la existencia de factores ambientales
favorables como pertenecer a una familia de alto nivel económico y cultural, haber
accedido a instituciones de rehabilitación funcional y profesional eficientes, vivir en
enclaves urbanos desarrollados o atravesar una coyuntura económica expansiva,
disponer de políticas específicas de formación y promoción profesional o contar con
intensas redes sociales, de afiliación y de mutua ayuda (capital relacional), etc. Pero
el éxito laboral depende también de las actitudes y aptitudes personales de cada
individuo que, en nuestro caso, toman la forma de tenacidad y esfuerzo, cualificación
académica y profesional, confianza en sí mismo, capacidad de organización, tener un
tipo y grado de discapacidad poco invalidante, etc.

La inclusión en empleos estables y cualificados es mayor entre las personas

con discapacidad pero sin minusvalía, en el sentido preciso que la OMS da a este
término, es decir, que -pese a su deficiencia, más o menos grave- no han encontrado
barreras “especiales” para desenvolverse en lo laboral como las personas de su
entorno; por tipos de deficiencia, prevalecen aquellas que son menos discapacitantes
desde el punto de vista laboral (las físicas y sensoriales), y dentro de éstas las menos
graves.

A partir de las historias analizadas, se puede concluir que las personas con
discapacidad ubicadas en el sector primario presentan internamente una notable

553
diversidad que depende de tres factores: su estatus profesional (en términos de
cualificación y/o poder de gestión), su posición ideológica y su pertenencia a
empresas públicas o privadas. Las diferencias en estos puntos da lugar, al menos, a
las siguientes formas de incardinación laboral, a veces enfrentadas entre sí:

1) Competidores exitosos: trabajadores por cuenta propia o ajena del sector

privado, con una elevada cualificación profesional y en posesión de aquellos
recursos (capital cultural y relacional) que permiten al sujeto abrirse paso con
éxito y flexibilidad en el mercado abierto (individualismo competitivo). Se
deniegan las eventuales limitaciones que acompañan a la discapacidad y, por
eso, se huye del etiquetado social que implican los certificados de minusvalía,
o las ayudas y prestaciones sociales.
2) Funcionarios neoliberales: empleados de alta cualificación que han arribado
al sector público por diversas circunstancias pero que miran a la empresa
privada como el espacio ideal de realización profesional. Su inserción en la
empresa pública la ven, por consiguiente, como una limitación a sus
posibilidades de expansión profesional (o como una etapa intermedia que les
servirá de trampolín para acceder en mejores condiciones al sector privado).
Se trata también de una posición ideológica netamente competitiva.
3) Funcionarios del estado social: empleados públicos de la misma categoría
que el grupo anterior pero con un discurso integrado activo, es decir, que
apuestan por el papel central en la sociedad de un estado integrador,
comprometido en garantizar la inserción y estabilidad laboral de los
trabajadores (en especial de los más desfavorecidos, como las personas con
discapacidad). Desde esta posición, las empresas privadas son, más bien,
objeto de sospecha y control, que deben ser reguladas por la normativa
laboral.
4) Aspirantes a hacer carrera: empleados intermedios de la empresa privada o
pública con la expectativa de ascender posiciones en la escala laboral
(estrategia competitiva).
5) Clientes decepcionados del Estado de bienestar: empleados intermedios de
la empresa privada o pública, beneficiarios pasivos del Estado social, que
reclaman de la clase política una acción urgente para frenar el creciente
proceso de desregulación y precarización del empleo (disminución del poder
adquisitivo de los salarios, introducción del empleo temporal, privatización
de servicios públicos, etc.).
6) Militantes de la economía social: empleados en la misma posición que los
grupos anteriores pero que se muestran críticos hacia las instituciones
económicas y/o políticas vigentes, y plantean la necesidad de articular
alternativas basadas en la economía social y la movilización de los sectores
excluídos o en proceso de exclusión.
7) Trabajadores autónomos de nivel intermedio y propietarios de pequeños
negocios familiares: tratan de hacerse fuertes en un marco de economía local,
generalmente en situación de autodefensa ante la penetración de las grandes
empresas y del capital transnacional. Su estrategia de supervivencia se asienta
en las claves de la posición adscriptiva (autoexplotación de la fuerza de
trabajo, cultivo de la clientela y las redes locales, etc.).

Las trayectorias laborales 1, 2 y 4 responden a una estrategia individual

competitiva: entienden que la inserción laboral debe basarse en el esfuerzo de los

554
propios afectados, sin esperar que las soluciones les vengan desde fuera. Dado que
el acceso al empleo y la promoción laboral se producen cada vez más en un ámbito
de plena competitividad, el planteamiento debe ser educar y cualificar
profesionalmente a las personas con discapacidad siguiendo el modelo del “no
apoyo”, de la preparación para la competencia abierta en el mercado ordinario. En su
versión más depurada (trayectoria 1) se desconfía de las medidas de discriminación
positiva que, en conjunto, se consideran ineficaces y hasta contraproducentes
(fomentan la pasividad de los afectados); sin embargo, en otros casos (trayectorias 2
y 4) se aprovechan los recursos y atajos disponibles para las personas con
discapacidad (públicos y privados) para ganar puntos en la carrera laboral. Un riesgo
que afecta en general a quienes adoptan una estrategia competitiva es su tendencia a
minusvalorar los límites objetivos de su discapacidad, hasta el punto de que tienden
a denegarla y actuar como si no existiera, a fin de no reforzar el estigma; esto les lleva
a veces a realizar esfuerzos extraordinarios para demostrar a los demás la propia
capacidad, lo que a la larga les pasa factura en términos de estrés y rendimiento
funcional (sobre todo en ciertas afecciones más sensibles al sobreesfuerzo físico o
mental).

Las trayectorias laborales 3 y 5 adoptan una estrategia integrada-

institucional: consideran que la inserción social y laboral de las personas con
discapacidad sólo es posible cuando se arbitran acciones “protectoras” o de
discriminación positiva, tanto en el ámbito de la educación especial y la formación
ocupacional como en el acceso al mercado de trabajo. Los problemas surgen cuando
esto no ocurre y de ello se hace responsable, en primer lugar, al Estado que ni siquiera
cumple las leyes (LISMI, cuotas de reserva, etc.) y, en segundo lugar, a las grandes
asociaciones de afectados, que se mueven a veces por sus intereses particulares. Cabe
distinguir dentro de esta estrategia dos posiciones: una fuerte o “luchadora” en pro de
los derechos sociales y políticos de todos los ciudadanos (trayectoria 3); otra débil o
“clientelar” que considera amenazadas las prestaciones alcanzadas por la crisis del
Estado de bienestar.

La trayectoria laboral 6 defiende una estrategia colectiva-reivindicativa:

desde esta posición se considera necesario adoptar una actitud solidaria con los
sectores sociales “no integrados laboralmente” desde la militancia y la presión
ejercida desde dentro de las asociaciones de afectados, los sindicatos y, en general,
las organizaciones de base de la sociedad. Habitualmente se entiende que esta presión
debe dirigirse hacia la administración pública, para que intervenga de modo eficaz,
y sólo esporádicamente o de manera velada la crítica se dirige hacia otros agentes
sociales, en especial hacia los empresarios que se mueven por la lógica del beneficio
y la rentabilidad. En el primer caso, se trata de una posición ideológica próxima a la
integrada “fuerte”; en el segundo se situaría en las coordenadas del discurso
emancipatorio.

La trayectoria laboral 7 participa del discurso adscriptivo pequeño-burgués,

que defiende la economía local y la protección de la competencia exterior, en especial
de las grandes empresas que arruinan a los pequeños propietarios agrarios,
comerciales o industriales. Se trata de un discurso autocentrado, que se asienta en la
defensa del patrimonio familiar y de las tradiciones locales, actualmente cuestionadas
tanto por la ideología del Estado social como del mercado global.

555
 2.5
La mayor parte de las personas con discapacidad ocupadas o que buscan
empleo se encuentra en el sector secundario de mercado de trabajo,
alternando empleos precarios y paro. Salvo aquellos casos en que tales
empleos son un complemento de otros ingresos, se trata de una inserción en
la exclusión de la que quieren salir cuanto antes mediante la promoción
laboral, el empleo protegido y/o las pensiones.

Casi medio millón de personas con discapacidad en edad laboral se encuentran

contabilizadas en sentido estricto en el sector secundario del mercado de trabajo
ordinario (unas 275.000 en empleos precarios y otras 200.000 en el paro). Sin
embargo, a estas cifras hay que añadir el paro encubierto y el empleo sumergido que
hemos estimado en 400.000 y 140.000 efectivos respectivamente; el paro encubierto
se encontraría principalmente entre las mujeres “inactivas” (amas de casa que
buscarían un empleo si tuviesen expectativas de encontrarlo) y el trabajo sumergido
entre los pensionistas de invalidez (que temen perder su pensión si declaran su
actividad a Hacienda) o entre aquellas mujeres que se ven obligadas a trabajar sin
contrato (servicio doméstico, limpiezas, ayudas familiares, etc.).

En general se puede afirmar que el sector secundario del mercado de trabajo

no permite una realización laboral satisfactoria a las personas con discapacidad que
se insertan en él. Esto ocurre de forma evidente en las etapas de desempleo
(registrado o encubierto) pero también cuando se cuenta con un empleo temporal-
precario, cuyos ingresos son insuficientes e inseguros para cubrir las necesidades
económicas de la unidad familiar. Sin embargo, un empleo precario puede ser
aceptable, en términos relativos, si se plantea como complemento de otros ingresos
personales o familiares (pensión de invalidez, sueldo del cónyuge o de los hijos, etc.)
o como alternativa a momentos de paro.

El paso por diferente oficios y actividades, característico del sector

secundario, lejos de ser una suma curricular, es más bien algo que les quita valor
como trabajadores. Las sucesivas experiencias de trabajo poco cualificado,
intercaladas con otras de desempleo, son vividas como un tiempo indefinidamente
provisional, lo que configura identidades frágiles, inseguras y sin vínculos de
continuidad con otros trabajadores. Surge entonces el deseo de un cambio de
situación que, cuando coinciden circunstancias favorables (deficiencias menos
discapacitantes, mayor grado de formación, tenacidad personal, etc.) se dirige a
conseguir un empleo en el sector primario, pero otras veces se limita a solicitar plaza
en un centro protegido -al amparo de la competencia del mercado- o a obtener una
pensión de invalidez. En algunos casos aparece también el deseo de autoorganizarse
desde fórmulas de economía social (cooperativas, grupos de autoayuda, etc.). De las
historias de vida estudiadas, se desprenden diversas tipologías de inserción en el
sector secundario que podemos agrupar en las cuatro siguientes (sin duda podrían
ampliarse mediante una exploración más amplia):

1) Empleo en el sector secundario como complemento de ingresos, ya sea de la

propia persona con discapacidad o de otros miembros del hogar. Lo primero

556
 se da principalmente cuando el empleo sirve para ampliar los ingresos de la
pensión de invalidez; lo segundo es más frecuente entre mujeres “amas de
casa” que se emplean en ocupaciones a tiempo parcial, poco remuneradas y
con frecuencia irregulares (servicio doméstico, ayudas familiares, etc.) y que
complementan así los ingresos del marido.
2) Empleo en el sector secundario como paso intermedio para llegar a obtener
una ocupación estable y cualificada. La perspectiva en este caso es pasar de
la exclusión a la inclusión laboral, ya sea con una estrategia individual
(formarse y competir con los demás trabajadores para ganar puntos en la
escala laboral) o colectiva. En este último caso se sitúan algunas empresas de
la llamada “economía social” promovidas por las asociaciones de afectados
(como ciertas cooperativas, venta de cupones, etc.); estas empresas suelen
iniciar su actividad en condiciones de mayor o menor precariedad o
sumergimiento con la perspectiva de mejorar en el futuro las condiciones de
trabajo (a veces lo consiguen).
3) Desempleo y/o fracaso laboral en el sector secundario, en tránsito hacia el
empleo protegido o hacia las pensiones. Típica situación de quienes han
desesperado de la posibilidad de acceder a un empleo digno en el mercado
ordinario de trabajo o cuyas experiencias laborales han sido muy negativas
por lo que no esperan otra solución que obtener un empleo protegido o se ven
inducidos, a veces a su pesar, a poner todos los medios para obtener una
pensión no contributiva con el fin de percibir unos ingresos mínimos.
4) Desempleo (encubierto) en el sector secundario bajo el desempeño de otros
roles. Situación en la que se encuentra una importante masa de personas con
discapacidades, especialmente dentro del colectivo de mujeres, que siendo un
amas de casa con responsabilidades de trabajo doméstico quisieran poder
acceder a un trabajo remunerado pero su discapacidad, falta de preparación,
etc. se lo impiden. Estas personas no se incluyen dentro de la “población
activa” pero ello no impide que formen parte del mercado potencial de mano
de obra, que en cualquier momento se pueden sumar a los buscadores activos
de empleo.

De estas tipologías, sólo la primera constituye una vía relativamente

satisfactoria de estancia en el sector secundario, en la medida que se trata de empleos
que son complemento de otros ingresos (de ellos mismos o de sus parientes
próximos). Todas las demás ponen de manifiesto hasta qué punto se trata de un sector
del que se intenta salir hacia otros destinos: el sector primario, el empleo protegido
o las pensiones.

2.6
Ante el paro o el empleo precario, las personas con discapacidad
adoptan diversas estrategias que dependen de su posición ideológica,
pero la barrera común a la que todos ellos se enfrentan es la existencia
de un mercado de trabajo polarizado, que tiende a excluir a los más débiles.
Esto plantea la necesidad de poner en cuestión el actual modelo de
organización económica y laboral que resulta desequilibrado y tiene efectos
de exclusión para amplios sectores de población.

557
 Desde el punto de vida ideológico, una parte de las personas con discapacidad
situadas en el sector secundario acepta mal que bien su condición en la medida que
asume la “inferioridad” o “minus-capacidad” de su condición (posición adscriptiva);
desde esa óptica la existencia de un trabajo eventual, poco remunerado y, en
definitiva, con un alto grado de explotación, se percibe como una oportunidad que
deben aprovechar y hasta agradecer. Desde la posición integrada se puede ver
positivamente la conciliación de empleos precarios o protegidos con la percepción de
una pensión de invalidez, pero es también frecuente una actitud de queja por la falta
de compromiso y coherencia de la política social (defensores pasivos del Estado de
bienestar). Desde la posición competitiva se puede tener la convicción (¿imaginaria?)
de que es posible superar la provisionalidad actual y llegar a competir con éxito por
un empleo estable. Por último, una minoría propone organizarse directamente por sí
mismos para salir adelante y demostrar que la unión y solidaridad de los afectados es
capaz de sobreponerse a las barreras sociales y a la lógica de exclusión del mercado
competitivo (posición integrada activa con rasgos emancipatorios).

Estas diversas estrategias no pueden ocultar los problemas estructurales del

mercado de trabajo español (paro masivo, elevada proporción de empleos temporales,
alta tasa de economía sumergida entre los “inactivos”, etc.) suponen una barrera
infranqueable para los demandantes de empleo menos eficientes y descualificados o
que padecen más prejuicios en relación a su capacidad laboral.

Como propuestas derivadas del análisis, entendemos que son insuficientes

(pero no descartables) las soluciones que se adoptan tanto desde el prisma de la
competencia individual (formarse y “desdiscapacitarse” para competir con éxito en
el mercado abierto) como desde las medidas protectoras (que frecuentemente
producen nuevas formas de segregación, paternalismo o privilegio). En cuanto a las
alternativas centradas en la autoorganización de los afectados, pueden dar lugar a
salidas corporativas (tipo ONCE), replegarse en mercados locales-marginales o
buscar la convergencia de acción con otros sectores afectados por los mismos
problemas de explotación y segregación, a la vez que se plantean propuestas
orientadas a transformar las condiciones del mercado de trabajo que están en el origen
de la explotación y exclusión de los colectivos más frágiles.

2.7
Las fórmulas más habituales de empleo protegido tienden a cronificar
a las personas con discapacidad en espacios segregados, en lugar de
promoverles hacia el empleo ordinario. Para que esto sea posible,
es necesario transformar las condiciones del mercado de trabajo,
de manera que el acceso al empleo y la realización profesional
sean objetivos viables para todos, no sólo para sectores privilegiados.

En el sentido genérico del término, las personas con discapacidad utilizan

fórmulas de empleo protegido en la mayoría de los casos, ya sea aprovechando los
recursos e influencias de la propia familia, amigos, asociaciones, etc., o bien
utilizando las medidas protectoras establecidas por la administración pública. Si

558
restringimos el ámbito de la protección a los Centros Ocupacionales y Especiales de
Empleo, éstos representan aproximadamente el 10% de las personas con discapacidad
ocupadas y el 14% si incluimos en el cómputo a los vendedores del cupón pro ciegos.
Sin embargo, en sentido amplio las intervenciones protectoras de la administración,
las asociaciones y la familia representan sin duda la pauta más frecuente de acceso
al empleo de las personas con discapacidad.

Los efectos sociales concretos de inclusión-exclusión que tienen las medidas

protectoras varían en función de las condiciones y contextos de cada individuo y de
las estrategias de inserción desplegadas. En concreto, hemos podido distinguir tres
tipos de efectos a los que damos expresiones figurativas:

1) Efecto campana de cristal: son aquellos casos que buscan empresas

específicas para personas con discapacidad, al abrigo de la competencia,
porque de ese modo se encuentran más seguros (aunque serían capaces de
trabajar en empresas ordinarias o lo han hecho ya con anterioridad). El coste
de este planteamiento es la renuncia del sujeto y del colectivo de afectados a
ser autónomos y, por consiguiente, la dependencia indefinida de las
instituciones protectoras. Desde nuestro esquema teórico, ésta sería una forma
de inserción en espacios de exclusión o segregados, donde podríamos incluir
dos subtipos específicos de características bien diferentes:
- Efecto encierro: cuando los agentes del entorno (padres,
profesionales, etc.) obligan o inducen a las personas con discapacidad
a aceptar determinados trabajos en contra de su voluntad, ya sea en la
economía familiar o en Centros Ocupacionales o Especiales de
Empleo. En estas trayectorias la campana de cristal tiene un efecto
contrario al que pretendían sus promotores, al encerrar al sujeto en un
marco de sobreprotección que limita sus expectativas y eventuales
posibilidades de promoción laboral autónoma.
- Efecto privilegio: cuando la medida protectora otorga al sujeto unas
ventajas comparativas en relación a los trabajadores del entorno, no
sólo porque se elude la competencia laboral sino porque las
condiciones de trabajo (estabilidad, ingresos, prestaciones sociales,
etc.) se sitúan por encima de la pauta habitual entre los empleados de
su mismo nivel de cualificación. Esto ocurre en el caso de los
empleados del cupón de la ONCE y también en algunos Centros
Especiales de Empleo asociados a fundaciones o empresas con
muchos recursos. La campana de cristal se vuelve ahora defensa
corporativa de intereses particulares, dejando en segundo plano la
promoción de una sociedad justa y solidaria para todos.
2) Efecto suplencia: se recurre a fórmulas protegidas como mal menor, a fin de
evitar situaciones peores, como sería quedar encerrado en la casa paterna o
eludir el paro de larga duración. En estos casos las medidas proteccionistas
se consideran insatisfactorias pero se aceptan con la expectativa de acceder
a largo plazo a un empleo normalizado. No obstante, la dificultad de acceder
al mercado ordinario puede inducirles a permanecer indefinidamente en
espacios segregados, con la consiguiente insatisfacción personal.
Evidentemente, se trata también de formas de inserción en zonas de
exclusión.

559
 3) Efecto promoción: casos en que la medida protectora da paso a una mejora de
las condiciones laborales del sujeto y al afianzamiento de sus posibilidades de
promoción en el mercado de trabajo. Dependiendo de las circunstancias de
cada persona, este efecto puede tener lugar en muchas formas de trabajo,
desde obtener una plaza en un Centro Ocupacional (por ejemplo para un
retrasado mental profundo, que muy difícilmente podría acceder al ritmo
laboral del mercado de trabajo abierto) hasta el acceso a un puesto cualificado
gracias a la cuota de reserva del 2%, y todas las gamas laborales intermedias
(empleo con apoyo, Centro Especial de Empleo con perspectivas de acceder
próximamente al mercado ordinario, bonificaciones en las cuotas a la
Seguridad Social, etc.). En todos estos casos, se trata de fórmulas protectoras
que favorecen la inclusión laboral de los afectados y, en esa medida,
contribuyen eficazmente a su promoción personal.

Cabe formular dos propuestas en torno al llamado empleo protegido: en

primer lugar, que las intervenciones protectoras persigan el efecto promoción y no los
otros dos a los que hemos aludido; en segundo lugar, para que el efecto promoción
sea viable, es necesario transformar las condiciones del mercado de trabajo de manera
que la formación profesional, el acceso al empleo y la realización laboral dentro de
las empresas sean objetivos viables para todos los ciudadanos, no sólo para sectores
privilegiados. El paro registrado o encubierto, la economía sumergida y la
inestabilidad-precariedad laboral, son barreras que impiden la integración social
igualitaria de gran parte de la población española y que se concentran en mayor
medida en los sectores sociales frágiles, como son las personas con deficiencias más
discapacitantes de familias pobres.

2.8
Los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo son justificados
de diversas maneras de acuerdo con la posición ideológica de los implicados,
con efectos de inclusión-exclusión que difieren en cada caso.
Desde esta inevitable relatividad de los juicios,
el apoyo a la promoción laboral de las personas con discapacidad
debería conjugar la promoción de su formación con el desbloqueo
de las barreras que actualmente presenta el mercado de trabajo español
para los colectivos más frágiles y/o menos competitivos.

Los argumentos que se utilizan para entender y justificar la “protección

laboral” son muy diversos ya que responden a posiciones ideológicas diferentes: para
la posición adscriptiva, la protección implica un repliegue o restricción laboral
permanente del sujeto porque se le considera objetivamente limitado para competir
en el mercado abierto; para la posición integrada, es una medida temporal de apoyo
que persigue promover al sujeto a un estatus de igualdad con los restantes
trabajadores, estatus al que tiene derecho y al que puede acceder con las ayudas
necesarias; la posición competitiva defiende la libre concurrencia entre la oferta y la
demanda como el mejor antídoto contra los desequilibrios laborales, aceptando sólo
aquellas medidas de restricción de la competencia que sean imprescindibles; por
último, la posición emancipatoria entiende la “protección”como un proceso de toma

560
de conciencia personal y colectiva de los sectores marginados, implicando esto una
crítica de las instituciones normales de producción y consumo, así como la búsqueda
de alternativas en la línea de la economía social.

Desde las cuatro posiciones descritas se reconocen desigualdades en el

mercado de trabajo que afectan negativamente a las personas con discapacidad. Sin
embargo, al fatalismo de la posición adscriptiva, que asume las desigualdades como
definitivas y busca salidas que cronifican al sujeto en un marco de reclusión, se opone
el optimismo de la posición integrada que considera superables las desigualdades
siempre que el sujeto afectado cuente con los recursos y apoyos técnicos necesarios.
En dirección contraria, la posición competitiva entiende que las políticas
proteccionistas de mano de obra contribuyen a frenar la iniciativa de los agentes
económicos y les impide encontrar el punto de equilibrio que más beneficie a ambos.
En cuanto a la posición emancipatoria, la menos presente en el contexto español
actual, las desigualdades en el mercado de trabajo remiten a problemas básicos de la
estructura económica capitalista que antepone la rentabilidad económica a la calidad
de vida de los ciudadanos; en consecuencia, sus propuestas se orientan a promover
alternativas económicas y políticas a pequeña y gran escala, en la medida de sus
posibilidades.

Estas diferentes formas de justificar ideológicamente el empleo protegido las

podemos aplicar a los Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo, a los que
acuden mayoritariamente personas con discapacidad psíquica. Ambos tipos de centros
han duplicado su número de plazas en la última década, lo que indica una utilización
cada vez mayor de estas vías de inserción laboral. Por otra parte, la movilidad desde
los Centros Ocupacionales a los Especiales de Empleo y desde éstos al mercado
ordinario es muy pequeña, lo que supone un alto grado de cronificación de los
ocupados en unas formas excepcionales de trabajo con escasa remuneración, pocas
posibilidades de promoción profesional (prácticamente todos mantienen
indefinidamente la categoría de peones) y socialmente estigmatizadas por su
adscripción a un colectivo de personas “infradotadas”. En este contexto las diversas
posiciones ideológicas hacen sus propias valoraciones de los centros de empleo
protegido:

P Posición adscriptiva: las discapacidades son inmodificables a partir de cierto

nivel de gravedad, por lo que las personas afectadas requieren una protección
específica en centros especialmente pensados para trabajadores con baja
eficiencia laboral y necesitados de apoyo y tutela permanentes. Esta posición
consagra la segregación crónica y ordenada de los individuos en función de
su tipo-grado de discapacidad, entendido éste último como no modificable (a
tal nivel de discapacidad, tal tipo de centro).
P Posición integrada: las discapacidades son modificables con los recursos y
apoyos técnicos necesarios; por eso, los centros especiales deben tener
carácter temporal, como etapas de aprendizaje y promoción
(eficiencia/autonomía) con vistas a dar el paso al empleo ordinario
normalizado.
P Posición competitiva: las discapacidades son características específicas de
algunos sujetos de las que deben aprender a obtener las máximas ventajas
comparativas en relación a los otros trabajadores. Los centros especiales y los
empleos ordinarios son dos vías con las que el sujeto puede negociar. La clave

561
 es que la relación (+)rendimiento/(-)costes obtenga el punto de equilibrio que
más beneficie a empresarios y trabajadores.
P Posición emancipatoria: las discapacidades reflejan una relación inadecuada
entre el sujeto y el contexto social que tiende a estigmatizar a aquel como
carencial, deficiente, etc. La solución no estaría en crear centros especiales
sino en reorientar la formación y los centros ordinarios de trabajo de otra
manera, no sólo ni principalmente con el criterio de la rentabilidad sino
tomando en consideración la realización de las personas, asumiendo sus
diferencias, etc.

Los aproximadamente 800 Centros Ocupacionales y 500 Centros Especiales

de Empleo que existen en España presentan internamente una gran diversidad por lo
que no es posible hacer una valoración sobre qué tendencias ideológicas prevalecen
en ellos (lo que exigiría una investigación “ad hoc”). Como hipótesis, basada en la
documentación limitada de que disponemos, se podría plantear que la orientación
integrada, que parecía prevalecer hace algunos años, encuentra graves dificultades de
aplicación y tiende a ser reconducida hacia posiciones adscriptivas y competitivas.
Las dificultades a las que aludimos tienen que ver con un clima laboral cada vez más
polarizado y sometido a la presión de una elevada tasa de paro (en torno al 20%) que
dificulta la incorporación laboral de los candidatos con menor rendimiento(entre ellos
muchas personas con discapacidad). Además, esta barrera objetiva del mercado de
trabajo tiene un efecto desmoralizador en las personas afectadas y en sus familias,
que contemplan con pesimismo las posibilidades de promoción laboral en el mercado
ordinario y, en consecuencia, tienden a recurrir a empleos protegidos o a obtener una
pensión (en el caso de las mujeres, también, a replegarse en las tareas domésticas).

Las propuestas que se desprenden de este análisis sobre las posiciones

adoptadas en torno a los centros protegidos dependen, inevitablemente, de cuál sea
la perspectiva ideológica de quien haga las propuestas. Con esa relatividad, los
autores del presente estudio entendemos que se debería promover la formación-
autonomía de las personas con discapacidad y, a la vez, propiciar un clima familiar,
económico y político de cooperación y participación, en lugar del actual modelo
individual-competitivo-delegacionista de resolución de los problemas sociales.

2.9
La mayoría de las mujeres con discapacidad se realiza en la edad laboral
en el trabajo doméstico. Cuando esto ocurre en contra de la voluntad de la
mujer, que desearía realizarse también en el campo profesional, se produce
una discriminación sexista cuya solución implica un cambio de roles en
ambos géneros: el empleo extradoméstico de la mujer debe venir acompañado
de un retorno equivalente del varón al hogar, a fin de evitar el ritmo agotador
de la “doble jornada”. El reparto del trabajo doméstico y extradoméstico,
ambos a tiempo parcial, contribuiría a un mayor equilibrio dentro del hogar
e, indirectamente, a un mejor reparto del trabajo/renta a escala social.

La inserción laboral por la vía del trabajo doméstico es casi exclusivamente

femenina: más de la mitad de las mujeres en edad laboral se realiza primordialmente

562
desempeñando esa función, ya sea en el hogar de sus padres, si permanecen solteras,
o en el propio hogar si se han casado. En cambio, los varones no escogen la vía del
trabajo doméstico, salvo casos excepcionales, ni siquiera cuando están en paro o han
decidido vivir de los ingresos que les proporciona una pensión de invalidez. Estamos,
por tanto, ante un caso de discriminación sexista en el acceso al mercado de trabajo
remunerado.

Las mayores barreras que encuentran las mujeres para acceder a un empleo
aumentan o disminuyen dependiendo de su cualificación profesional y del estatus
socioeconómico de su familia. Así mismo, influye de manera importante la coyuntura
económica y el volumen de oferta laboral del enclave donde viven. Por otra parte, la
mayoría de las mujeres que consigue un empleo remunerado tiene que conjugarlo con
las tareas domésticas, lo que da lugar a una variada gama de trayectorias.

El caso más frecuente es el de las “amas de casa” con discapacidad que no

tienen un empleo extradoméstico. Aunque desconocemos las características internas
de este grupo, es muy probable que, junto a un núcleo inscrito en las coordenadas y
estrategias adscriptivas que se puede encontrar relativamente satisfecho en esa
situación, haya otras muchas mujeres (sobre todo las más jóvenes y cualificadas) que
vivan el trabajo doméstico como una obligación forzada por las circunstancias y por
la dificultad que presenta para ellas acceder al mercado de trabajo remunerado.
Evidentemente para estas últimas el trabajo doméstico sería una forma de inserción
en la exclusión ya que no pueden desarrollar sus expectativas de realización en el
exterior.

Otro segmento de mujeres con discapacidad trata de combinar el trabajo

remunerado y el doméstico en fases sucesivas: empleadas mientras no tienen hijos,
se dedican después al hogar y la crianza de la prole, para volver finalmente al empleo
remunerado en la etapa de “nido vacío”, cuando los hijos se hacen mayores y/o se van
de casa. Este tipo de trayectoria, más presente entre las mujeres con una estrategia
“integrada”, presenta diversos problemas para una inclusión social satisfactoria: en
primer lugar, el corte en el itinerario profesional durante la crianza de los hijos
implica inevitablemente una discriminación en relación a la carrera del varón, sobre
todo si se trata de empleos cualificados del sector primario; en segundo lugar, las
expectativas de las mujeres de reinsertarse laboralmente a una edad avanzada chocan
con la barrera del mercado de trabajo, cada vez más competitivo, polarizado y
discriminatorio en relación a candidatas con estas características
(mujeres/mayores/poco cualificadas/con discapacidad). La conclusión es que la
mayoría de ellas no puede volver a trabajar o, si lo hace, ello tiene lugar en empleos
marginales y precarios (de los que a veces acaban huyendo y retornando al hogar si
el marido cuenta con ingresos suficientes).

La última posición es la de aquellas mujeres que tratan de simultanear el

trabajo doméstico y el extradoméstico a lo largo de su vida adulta. Quizás sea ésta
la situación tendencialmente más típica de las madres de familia actuales, que quieren
acceder al mercado de trabajo remunerado pero no pueden -o no desean- renunciar
a su papel de amas de casa. Se trata de la llamada “doble jornada”, que puede vivirse
desde las cuatro posiciones de nuestro cuadro ideológico dando lugar a situaciones
típicas relativamente diferentes según sea la posición social y la relación con el
compañero varón:

563
 1) Desde la estrategia adscriptiva las mujeres madres de familia solo recurren
a un empleo externo por estricta necesidad y como apoyo eventual a una crisis
del rol de marido en cuanto “mantenedor económico de la familia”
(situaciones de paro o trabajo precario).
2) Desde la estrategia integrada se producen notables conflictos cuando la mujer
pretende seguir la norma de realizarse a la vez laboralmente y como ama de
casa. El esfuerzo que supone hacerse cargo de ambos planos, sin exigir del
marido un cambio en su respectivo rol, lleva a la mujer a una situación de
estrés y agotamiento físico difíciles de sobrellevar durante mucho tiempo
(tienen que ser “supermujeres”), lo que se acentúa en aquellos casos en los
que la discapacidad implica limitaciones funcionales (sobre todo a medida que
avanzala edad, si son degenerativas). La mujer en esta situación trabaja
demasiadas horas sin que, a pesar de eso, pueda sentirse completa en ninguno
de los dos planos (ama de casa/profesional).
3) Desde la estrategia competitiva la mujer se vuelca en el empleo remunerado,
emulando el modelo competitivo-agresivo del varón y no dudando en
renunciar o en desplazar las tareas domésticas al mercado de servicios
externos (normalmente a otras mujeres, “empleadas de hogar”, de menor
estatus socioeconómico). Esta forma de realización femenina implica
importantes costes y renuncias para la mujer, aparte la necesidad de disponer
de notables aptitudes y recursos personales.
4) Por último, el caso de realización más equilibrada es el correspondiente a la
estrategia emancipatoria, que trata de conjugar con el varón ambos tipos de
trabajo a tiempo parcial, asumiendo una transformación de los tradicionales
roles asignados a cada género, así como un rechazo del modelo competitivo-
consumista. La reducción de la jornada laboral limitará inevitablemente los
ingresos salariales y las posibilidades de promoción profesional en beneficio
de una mayor equilibrio a escala familiar (reparto del trabajo doméstico y
extradoméstico entre el hombre y la mujer) y a escala social (reparto del
empleo y de la renta entre todos los ciudadanos, sin discriminación de género,
clase u otro tipo de diferencias, por ejemplo padecer o no una discapacidad).

2.10
Las pensiones de invalidez llegan al 40% de las personas con discapacidad
en edad laboral, adoptando un carácter fijo en el caso de las pensiones
contributivas, en correspondencia con la rigidez del sistema oficial de gestión
de las minusvalías aplicado en España. Desde el punto de vista laboral, se
prima la cobertura de riesgos del empleo remunerado sobre el trabajo
doméstico, donde se ubica la mayoría de las mujeres, lo que implica una
discriminación sexista poco compatible con la igualdad de derechos.
La gama de situaciones y actitudes en relación a las pensiones es muy
variada, dependiendo de múltiples circunstancias objetivas así como de la
posición ideológica de los perceptores y de sus familias.

En términos aproximativos el 40% de las personas con discapacidad en edad

laboral está cubierto por alguna pensión de invalidez, lo que confiere a esta prestación
una gran importancia en España (casi un billón anual de pesetas del presupuesto del

564
Estado). Las pensiones contributivas, fruto de haber cotizado previamente como
trabajador, llegan a 730.000 personas entre 16 y 64 años, de ellas el 75% varones; las
no contributivas (incluyendo aquí las ya derogadas de la LISMI y del FAS) cubren
a otras 280.000 personas, de ellas el 65% mujeres. Esta diferencia, vinculada a la
tradicional división de los roles de género (empleo remunerado del varón y trabajo
doméstico en el caso de la mujer) plantea ya de entrada una injusta distribución en
la cobertura de riesgos por invalidez para ambos tipos de trabajo, en detrimento de
las mujeres.

La mayoría de las pensiones tiene carácter indefinido ya que parten de un

criterio de “invalidez” o “minusvalía” de carácter estático (tal como señalamos en la
conclusión 1.5). Aunque en el caso de las contributivas y bajo ciertos supuestos, son
compatibles con la reinserción laboral, es frecuente que esto último no se lleve a cabo
o se haga en condiciones precarias o irregulares (sin declarar el trabajo a Hacienda).
Por otra parte, salvo una minoría de casos de extrema gravedad, se puede afirmar que
la inmensa mayoría de personas con discapacidad en edad laboral tiene capacidad
suficiente para desarrollar “algún tipo de trabajo”, con mayor o menor competencia
y eficiencia (como ocurre, por lo demás, al resto de los trabajadores), lo que cuestiona
en principio tanto el carácter indefinido de la pensión como el recurso generalizado
a esa vía de inserción social.

El análisis empírico llevado a cabo en el presente estudio ha recogido una

amplia gama de situaciones y actitudes en relación a las pensiones de invalidez, que
dependen estrechamente de múltiples circunstancias, principalmente el tipo y grado
de discapacidad, la posición ideológica del interesado y de su familia, el estatus
económico-laboral previo, el género-edad del sujeto afectado y las condiciones del
mercado de trabajo local. Este conjunto de factores, en interacción con la capacidad
de maniobra de la propia persona con discapacidad, da lugar a una tipología muy
amplia de perceptores de pensión de invalidez que podemos sintetizar así:

P Perceptores de pensiones contributivas elevadas que han trabajado

previamente en el sector primario del mercado de trabajo o que, habiendo
trabajado en el sector secundario, han obtenido una pensión similar al sueldo
anterior. En estos casos, cuando se deja de trabajar, se produce un cambio de
identidad (de trabajador a pensionista) que apenas influye en el rol social del
sujeto ya que la cuantía de la pensión le permite seguir aportando a la familia
los mismos o similares ingresos que cuando estaba trabajando. El sujeto
afectado, si la discapacidad no es muy invalidante, puede realizarse en otras
actividades (aficiones del tiempo libre, voluntariado...) e incluso volviendo a
ejercer algún empleo remunerado, compatible con la percepción de la pensión
(en cuyo caso sus ingresos pueden ser mucho más altos que cuando no tenía
discapacidad).
P Perceptores de pensiones contributivas bajas, a causa de haber cotizado
pocos años o derivadas de trabajos del sector secundario. En estos casos es
más fácil sufrir una pérdida de identidad, al pasar a un estatus inferior
asociado no sólo a la minusvalía sino también a la precarización familiar en
tanto la pensión no permite cubrir suficientemente las necesidades familiares
(al menos en el nivel al que estaban acostumbrados previamente). También
ahora el sujeto afectado puede conseguir un empleo remunerado que le
permita ampliar los ingresos de la pensión, ya sea en el mercado ordinario

565
 (regular o irregular) o en ciertos empleos protegidos (como los invidentes
sobrevenidos que tenían empleo anterior y añaden a la pensión contributiva
lo que obtienen de la venta del cupón).
P Perceptores de pensiones no contributivas, situación asociada al paro ya que
esta modalidad de prestación está condicionada a no haber cotizado
previamente como trabajador y a la imposibilidad de insertarse al mercado
laboral ordinario. En estas condiciones lo más habitual es que la identidad del
sujeto se vincule a valoraciones negativas y estigmatizadas, que refuerzan la
dependencia familiar y a veces obturan otras alternativas de tipo laboral que
pondrían en riesgo la percepción de la pensión. No obstante, existen casos de
discapacidad sobrevenida (por ejemplo amas de casa de familias precarias)
para quienes la percepción de una pensión no contributiva viene a suponer un
complemento paliativo no estigmatizante que contribuye a reforzar su
identidad en el ámbito familiar.

Desde el punto de vista ideológico, la actitud ante las pensiones varía

dependiendo de la modalidad discursiva de los sujetos y de sus familiares. La
posición más clara es la competitiva para la que se trata de una contraprestación
basada en haber cotizado previamente, ya sea al Estado (Seguridad Social) o a una
empresa privada de seguros. En el extremo contrario, se sitúan los defensores de un
sistema público de pensiones para todos los afectados, como obligación del Estado
social que está comprometido en asegurar el bienestar de los ciudadanos (posición
integrada); en este caso, hemos distinguido una posición reivindicativa fuerte
(obrerista) que reclama del Estado un papel regulador de la lógica empresarial que
tiende a prescindir de los empleados “improductivos” o afectados por problemas de
salud (la principal exigencia sería mantener el puesto de trabajo y, si la discapacidad
es muy grave, percibir una pensión suficiente), y una posición reivindicativa débil
(clientelar-consumista) que reclama del Estado prestaciones y subsidios a cambio de
una actitud políticamente conformista con el estatus quo existente (reconocimiento
del Estado de bienestar). Por último, hemos detectado también una posición
comunitarista, que tendencialmente plantea resolver el problema entre los que lo
padecen (solidaridad grupalista), si bien desde dos discursos muy diferentes: el
adscriptivo, que insiste en la responsabilidad familiar de proteger al sujeto afectado,
apoyo que se puede extender a las redes comunitarias locales (apoyo vecinal,
inserción laboral precaria en el contexto local, etc.); y el emancipatorio, que insiste
en la prioridad de autoorganizarse (los afectados y sus familias) a fin de lograr la
integración social y laboral desde proyectos o economías autogestionadas. En la
práctica estas diversas posiciones se encuentran mezcladas o combinadas entre sí,
dando lugar a frecuentes ambivalencias y contradicciones, no sólo en las biografías
individuales, sino también en el debate público sobre las pensiones de invalidez,
cuyos objetivos se encuentran muy condicionados por los supuestos ideológicos
adoptados como punto de partida.

17.3. Los contextos institucionales de la inserción

Como hemos recogido detalladamente en los capítulos 13 a 16, las circunstancias del
marco familiar, del mercado de trabajo, de la política social y del movimiento asociativo influyen
en las formas de inserción en la sociedad de las personas con discapacidad. Tales instituciones
no son homogéneas ni estáticas sino que presentan diferencias internas muy acusadas y

566
evolucionan a lo largo del tiempo; por eso, el estudio de los contextos institucionales se ha
realizado en dos direcciones: por una parte, conocer sus características diferenciales en las
trayectorias concretas; por otra, detectar la evolución general de los procesos instituyentes y
destacar aquellas tendencias que pueden influir más positivamente en el equilibrio social y la
integración satisfactoria de los colectivos con problemas de exclusión.

3.1
La familia es la principal institución mediadora entre los sujetos con
discapacidad y los entramados colectivos más amplios. Desde su nacimiento,
si se trata de un caso congénito, o desde cualquier otra etapa de la vida,
en los casos sobrevenidos, los itinerarios individuales se desenvuelven
siempre en relación a un medio familiar como contexto inmediato, aunque
no terminen encerrados en él y reciban otras influencias del exterior.

La aparición de una discapacidad en el seno del hogar repercute en todo el

grupo familiar, removiendo el sistema de relaciones preestablecido y alterando en
mayor o menor medida los proyectos particulares de sus miembros. De ahí que la
inserción social y laboral de las personas con discapacidad sea más un asunto de
familia que una cuestión individual. Los parientes próximos (padres y hermanos;
cónyuge e hijos) se sienten afectados personalmente y manifiestan distintas
tendencias en el abordaje del caso, según sus posibilidades y posiciones ideológicas.
Según esto, la población española de cualquier edad afectada por discapacidades (5,7
millones según la EDDM-86) habría que multiplicarla por 3,2 (tamaño medio de los
hogares españoles) o por un número todavía mayor si ampliamos las relaciones de
parentesco al conjunto de hogares que componen la familia extensa (o lo que queda
de ella).

Como consecuencia de la reflexión anterior, resulta evidente que el colectivo

de personas y familias afectadas por problemas de discapacidad debe considerarse un
sector estratégico de la política social, no sólo por la magnitud del fenómeno sino por
las especiales dificultades que tienen que afrontar -tanto los afectados como sus
parientes y cuidadores próximos- para acceder a los derechos universales que tienen
como ciudadanos (en especial, la salud, la educación y el trabajo). Se justifica
plenamente, por tanto, la provisión de los recursos que sean necesarios para apoyar
a las familias en su importante papel de mediación entre las personas con
discapacidad y los contextos institucionales más amplios.

La influencia del hogar familiar de origen es muy considerable -a veces

decisiva- en la orientación de los procesos de socialización primaria, cuando el
afectado tiene una deficiencia congénita o infantil, e influye también, aunque de
manera menos determinante, en las etapas posteriores de inserción laboral y
emancipación del hogar paterno (socialización secundaria). En la primera situación,
los padres y hermanos mayores toman por el hijo/hermano menor decisiones
estratégicas básicas en orden al tratamiento y rehabilitación de la discapacidad, el tipo
de educación y cualificación profesional, los servicios y ayudas públicas que se van
a reclamar (incluyendo la opción de solicitar o no el certificado de minusvalía), etc.
Estas decisiones, unidas a las características diferenciales de cada hogar, contribuyen

567
a configurar la personalidad del sujeto afectado, al menos durante su infancia y
primera juventud. Ya sea para reproducir el modelo paterno o para enfrentarse a él,
el niño con discapacidad tiene que mirarse en el espejo de su propia familia e ir
configurando a partir de esa imagen las actitudes y aptitudes que luego desarrollará
con mayor margen de libertad en la vida adulta.

Cuando la discapacidad sobreviene en la etapa adulta, serán el cónyuge, los

hermanos y los hijos quienes tomen el relevo de la mediación y del apoyo familiar,
que normalmente se proseguirá a lo largo de toda la vida (algunos pasarán los últimos
años en casa de los hijos o cuidados por éstos). Especialmente en los casos más
graves, que inhabilitan al sujeto en mayor medida, los parientes próximos se ven
obligados a hacer un sobreesfuerzo que implica con frecuencia reestructurar a fondo
el grupo familiar.

Teniendo en cuenta la importancia de los parientes próximos en los procesos

de asunción y asignación de la discapacidad, así como en los perfiles de identidad
resultantes y en los consiguientes efectos a largo plazo de inclusión/exclusión social,
conviene insistir en la importancia de revalorizar el papel jugado por las diversas
modalidades de hogar en los procesos de socialización (primaria y/o secundaria) y,
por consiguiente, considerarlos como un recurso social de primer orden que es
necesario reconocer y dotar de los apoyos convenientes, como en parte ya se viene
haciendo (asesoramiento profesional, ayudas específicas, prestaciones económicas,
ventajas fiscales, etc.).

3.2
La solidaridad familiar se entiende de diversas maneras,
de acuerdo con la orientación ideológica de sus miembros.
En el contexto español actual la posición hegemónica del modelo
“orgánico” de familia (Estado de bienestar) está cediendo terreno
ante el modelo “liberal” (estrategias individuales-competitivas
de resolución de problemas) y el “comunitarista” (viejas fórmulas
de cooperación familiar-local-microgrupal); sólo de modo esporádico
aparecen propuestas de cooperación emancipatorias.

El papel jugado por las familias se puede orientar en varias direcciones, dando
lugar a diversas trayectorias de inserción social y laboral, con efectos de
inclusión/exclusión diferentes. El presente estudio ha tratado de profundizar en la
génesis de esas diferencias y, en síntesis, hemos encontrado dos vías de explicación
complementarias: por un lado, la orientación ideológica predominante en los hogares,
que influye en la percepción de la discapacidad y en la forma de abordarla; por otro,
las condiciones objetivas presentes en cada caso (que expondremos en las dos
conclusiones siguientes).

En el campo ideológico la solidaridad familiar oscila entre cuatro tendencias,

de acuerdo con el Cuadro 31, que presentan las siguientes características:

568
 P La solidaridad “comunitarista” (posición adscriptiva) recluye al pariente con
discapacidad en el seno de la familia (extensa) y las redes locales que se
convierten en espacio protector y anclaje normativo para sus miembros. La
familia se vuelve una especie de miniestado que vela-dirige el bienestar de sus
miembros, en actitud defensiva hacia una sociedad exterior a la que se mira
con profunda desconfianza (los profesionales y funcionarios públicos serán
considerados como “intrusos” si pretenden interferir en los planteamientos
familiares).
P La solidaridad “orgánica” (posición integrada) otorga a las instituciones
públicas la primacía en la definición, atención y salvaguarda de los derechos
de las personas con discapacidad, dejando a las familias un papel subsidiario
de los servicios y normas establecidos por los funcionarios y expertos del
Estado social. No obstante, tal subsidiariedad puede ser activa (cooperando
en la gestión de los recursos, reclamando derechos, etc.) o pasiva (clientes
consumistas del Estado de bienestar).
P La solidaridad “liberal” (posición competitiva) defiende una forma de
familia flexible y funcional, cuyos lazos ya no se basan en la reciprocidad y
el compromiso mutuo, en aras de un proyecto común, sino en el respeto a la
individualidad de cada uno (individualismo compartido).
P La solidaridad “electiva” admite diversas formas de convivencia primaria
cuyo denominador común es la defensa de la grupalidad, basada en que se
comparten afinidades y valores personales. La pertenencia grupal no anula a
los miembros individuales sino que persigue su realización personal y social,
lo que implica que no haya jerarquías cerradas, que los roles dentro del hogar
sean modificables y que no existan fronteras rígidas entre la familia y el
exterior.

En los casos estudiados se observa que las posiciones ideológicas se presentan

pocas veces en estado puro, siendo más habitualmente mezclas o combinaciones de
lógicas discursivas diversas. Por otra parte, es frecuente que a lo largo del tiempo las
familias cambien de posición, sobre todo como efecto de los cambios generacionales.
En este sentido, si situamos las cuatro formas de solidaridad descritas en una
perspectiva histórica, podemos poner como punto de partida el modelo de familia
extensa autosuficiente y la forma de solidaridad comunitarista, que era predominante
en la España rural preindustrial. Con la modernización económica y política de
España se habría acelerado la implantación del modelo de familia nuclear en el marco
del Estado social de bienestar, con atribuciones y responsabilidades en los campos de
la educación, la sanidad, la regulación laboral y la política social en general. Sin
embargo, este último modelo, según aparece en nuestro análisis, estaría perdiendo
actualmente su posición hegemónica en beneficio de las estrategias individuales-
competitivas de resolución de los problemas (solidaridad liberal) y de una vuelta a
fórmulas tradicionales de cooperación familiar (solidaridad comunitarista). Las
familias se debaten entre la sensación de abandono por parte del Estado y la búsqueda
de alternativas de compromiso que no ponen en cuestión las estructuras económicas
y políticas vigentes, salvo la presencia marginal o esporádica de algunas propuestas
emancipatorias (solidaridad electiva).

De las anteriores consideraciones se desprende que no existe una estrategia

familiar que predomine netamente sobre las demás, por lo que parece oportuno
diversificar las medidas de atención a las familias, teniendo en cuenta que las diversas

569
posiciones reclaman demandas y expectativas bastante diferentes, al menos como
punto de partida.

3.3
El estatus socio-económico de las familias, en combinación con su posición
ideologica, da lugar a diversas estrategias (individuales o colectivas, activas o
pasivas, etc.) para hacer frente a los problemas derivados de la discapacidad.

El estatus socioeconómico de las familias influye notablemente en las

estrategias que se adoptan para resolver las necesidades derivadas de la discapacidad
de alguno de sus miembros. En general, podemos distinguir dos tipos de estrategias,
colectivas e individuales, que se modulan tendencialmente de diversas maneras según
cual sea la posición social de las respectivas familias:
Familias de alto estatus social
Estrategias colectivas Estrategias individuales
Posición competitiva-corporativa: la familia Posición competitiva-individual: la familia
opta por vincularse a fundaciones, aso- confía en los recursos y servicios existentes
ciaciones o instituciones que defienden en el mercado para resolver los problemas,
eficazmente sus intereses. Se defiende la ya que el libre mercado sería el mejor
articulación de los sectores afectados como asignador de recursos desde criterios de
grupo de presión. neutralidad, competencia y eficacia.

Posición comunitarista-social: promueve la Posición integrada-conservadora: defensa

inserción de los afectados y de sus familias en
iniciativas de economía social (cooperativas,
fundaciones, centros de empleo protegido,
etc.) y en organizaciones no gubernamentales
(voluntariado y tercer sector).
individualista de los derechos sociales y
laborales adquiridos en el pasado y ahora en
proceso de restricción y desregulación .

Familias de bajo estatus social

Estrategias colectivas
Posición integrada-activa : cooperan
activamente con los servicios públicos, tanto
para gestionar los recursos disponibles (politica
de subvenciones y empleo protegido, etc.)
como para reclamar y exigir aquellos otros que
todavía no tienen pero que se consideran con
derecho a reclamar desde la lógica del Estado
social.
Estrategias individuales
Posición integrada-clientelar: ante la
escasez de recursos familiares, recurren
individualmente a todo tipo de servicios,
subvenciones-exenciones y sistemas de
pensión a fin de lograr unas condiciones
mínimas de incorporación a la sociedad. Se
visibiliza la propia “invalidez” para obtener
de ella mayores beneficios.

Posición adscriptiva-comunitarista: se utilizan Posición competitiva de supervivencia:

los recursos de la propia familia extensa y/o las
redes locales o sectoriales de amistad,
vecindad, etc. Las asociaciones de afectados
funcionan a veces como una extensión de la
propia familia.
familias con muy pocos recursos pero con
un marcado individualismo. Adoptan un
enfoque competitivo pero, al carecer de
medios para competir exitosamente, se
limitan a la lucha por la supervivencia.

570
 Además de las anteriores estrategias, hay que aludir a la posición
emancipatoria de nuestro cuadro teórico de la que sólo hemos encontrado
indicaciones sueltas en nuestro recorrido empírico, tanto en familias acomodadas
como en precarias. A veces asoma, entre otros apuntes, una crítica de la lógica del
beneficio que rige la actividad económica y laboral o el elitismo, la corrupción y la
insensibilidad de la clase política que defiende más los intereses de los poderosos que
a los colectivos excluidos.

3.4
Los roles de género han marcado los itinerarios de las personas con
discapacidad con mayor intensidad que a la población general.
Aunque estas diferencias están remitiendo en algunos aspectos,
hay que destacar la acumulación de barreras y discriminaciones en
el caso de la mujer, que tiene que trabajar más que el varón,
con menor reconocimiento social (menosprecio del trabajo doméstico)
e inferior cobertura económica en caso de invalidez o jubilación.

Tanto los resultados de otros estudios que hemos recogido como las historias
de vida analizadas por nosotros coinciden en destacar la influencia del género en los
procesos de socialización primaria y secundaria de las personas con discapacidad.
Como ha venido ocurriendo tradicionalmente con la población en general, al varón
se le orientaba al espacio público (relaciones fuera del hogar, trabajo extradoméstico,
estudios...) y a la mujer a la esfera privada de la familia (tareas domésticas, cuidado
de los hijos y de otros parientes, etc.), lo que daba lugar a trayectorias sociales
diferenciadas en función del género. Actualmente esto está cambiando de forma
acelerada en algunos aspectos, como el acceso de la mujer a los estudios, y más
lentamente en otros, como la participación del varón en las tareas domésticas o el
acceso de la mujer al trabajo remunerado (sobre todo a empleos cualificados del
sector laboral primario).

En el caso de las personas con discapacidad, los roles de género tienden a

intensificarse. Si se trata de un varón, se le orienta al trabajo remunerado o, en su
defecto, a obtener una pensión contributiva; si fallan ambas salidas, se produce una
notable pérdida de estatus e identidad social y surgen sentimientos de inutilidad, que
no se ven compensados al asumir un papel subsidiario en el trabajo doméstico. En
cambio, si se trata de una mujer, es orientada al trabajo doméstico o bien a conjugar
el trabajo remunerado externo y el doméstico (doble jornada); sólo si la
“incapacidad” afecta también al trabajo doméstico, surgen sentimientos de inutilidad
y se procura obtener una pensión no contributiva de invalidez.

La presencia de una persona con discapacidad en el hogar repercute también

en un reajuste de roles de los demás miembros de la familia, que tienden a reforzar
sus respectivos papeles: de “mantenedor del hogar” en el caso del varón, al aumentar
los gastos y precisar mayores ingresos económicos; y de “gestora del hogar” en el
caso de la mujer, al intensificar la dedicación al hijo/cónyuge que se ha visto afectado
por una discapacidad.

571
 Son varias las propuestas que se derivan de las anteriores consideraciones.
Entre ellas destacamos la importancia de promover una política general de usos del
tiempo más equilibrada entre ambos géneros, de manera que las mujeres tengan
mayor acceso al empleo remunerado y los varones al trabajo doméstico. Así mismo,
parece importante revalorizar las tareas que se realizan dentro de los hogares, tanto
por su valor económico como por su utilidad social y, en consecuencia, asegurar -si
no un salario, como reclaman muchas mujeres- al menos una cobertura económica de
invalidez y jubilación de un monto equivalente al que perciben los trabajadores
asalariados.

3.5
El mercado de trabajo español ha experimentado una profunda
transformación en las últimas décadas, pasando desde un modelo socialmente
regulado (Estado de bienestar a la española) a otro de corte neoliberal donde
prevalece la lógica competitiva transnacional de las grandes empresas
privadas, cuyo eje de actuación es obtener la máxima eficiencia económica al
menor coste posible. En este contexto, los sectores sociales peor situados para
la competencia (entre ellos muchas personas con discapacidad) han salido
perjudicados y las políticas laborales emprendidas para favorecer su
promoción laboral han sido a todas luces insuficientes.

El mercado de trabajo se puede reconocer en la investigación realizada como

otro de los contextos decisivos para explicar las trayectorias de inclusión o exclusión
de las personas con discapacidad en España. Las tasas de actividad, ocupación y paro
presentes en cada hábitat y en cada coyuntura temporal concreta, la diversa calidad
de los empleos existentes, las exigencias de competitividad, cualificación y eficiencia,
etc., representan otras tantas condiciones estructurales que delimitan tanto las
posibilidades como las barreras para la inserción laboral del colectivo estudiado.

La evolución del mercado de trabajo español en las últimas décadas se

caracteriza en general por un incremento de la competitividad y la segmentación del
mercado de trabajo que, si bien ha permitido aumentar significativamente la
productividad, ello ha sido a costa de una notable dualización del mercado laboral en
el que coexisten dos políticas diferentes en relación a la mano de obra:

• Motivaciones positivas para los “trabajos de continuidad” de los que depende

la estabilidad de las empresas o del los servicios de la administración pública
(el llamado sector primario del mercado de trabajo). En este caso, se
mantienen los contratos estables, pactados en convenio y apoyados
sindicalmente, así como los salarios progresivos y la promoción profesional
interna.
• Motivaciones negativas para los empleos menos cualificados o marginales a
la estabilidad del sistema productivo o de los servicios públicos (sector
secundario del mercado de trabajo). En este caso, prevalecen los contratos
temporales individualizados, las subcontratas, los empleos autónomos y la
economía sumergida. Los salarios son bajos e inestables, abundando en
cambio el destajo, las comisiones por productividad y las propinas. El riesgo

572
 de perder el empleo y volver al paro (amenaza de exclusión social), actúa
como factor de contención y disciplinamiento de la fuerza de trabajo.

En la situación española actual se puede afirmar que prevalece este modelo

dual de relaciones laborales, si bien las políticas desarrolladas durante los últimos 25
años han experimentado una transformación que va desde un modelo “protector” de
motivaciones positivas (teniendo en cuenta las peculiaridades de la introducción en
nuestro país del Estado de bienestar en los años 60-70) hasta un modelo neoliberal de
individualismo competitivo, caracterizado por la existencia de un mercado “puro y
duro”, que tiende a imponer su hegemonía a partir de los años ochenta. Asistimos, de
este modo, al paulatino desmoronamiento de un modelo socioeconómico basado en
un Estado regulador y protector del mercado de trabajo nacional, y a su sustitución
lenta por otro modelo de corte mercantilista donde prevalece la lógica competitiva
transnacional de las grandes empresas privadas, cuyo eje de actuación es obtener la
máxima eficiencia económica desde la fórmula “(+)rendimiento/(-)costes”.

Este nuevo modelo de mercado de trabajo tiende a marcar las diferencias entre
aquellos candidatos a trabajar que se consideran capacitados y rentables, que acceden
más fácilmente a los puestos de trabajo mejor remunerados, y los menos capacitados
y rentables, para los que quedan los empleos poco remunerados y en peores
condiciones -o ni siquiera eso-. Estos últimos sectores se han expandido
considerablemente como lo atestigua, más allá de las oscilaciones coyunturales, el
incremento de la tasa de paro y el aumento de las modalidades de contratación
temporal de las últimas décadas.

Entre los grupos sociales con mayor probabilidad de ubicarse en el sector

secundario del mercado de trabajo se sitúan de modo genérico las mujeres, los
jóvenes, los buscadores de empleo con más de 45 años y las personas con
discapacidad. En las actuales condiciones del mercado de trabajo, las políticas
laborales dirigidas a favorecer el empleo y la promoción de estos sectores (tanto a
nivel general, mediante las sucesivas reformas laborales, como las más específicas
dirigidas al fomento de empleo) no han sido capaces de resolver, y ni siquiera de
paliar significativamente, los efectos discriminadores del modelo económico aludido.
Más bien, se puede afirmar que tales medidas en general han tenido por efecto
reforzar la precarización y marginalidad laboral de dichos colectivos, obligados en
los casos más extremos a refugiarse en prestaciones mínimas que les cronifican en la
dependencia (cuasiasistenciales) o en las viejas fórmulas de la solidaridad familiar
(economía doméstica), en lugar de promover socialmente formas de ocupación
dignas, adecuadas a sus capacidades y con posibilidades de promoción profesional.

Como propuesta de este apartado, parece evidente insistir en que no se pueden

hacer discursos sobre la integración o rehabilitación laboral de las personas con
discapacidad al margen de las condiciones del mercado de trabajo; así mismo,
tampoco se pueden considerar inalterables o inmodificables aquellas instituciones y
prácticas de la política económica y laboral actual que tienen por efecto impedir a
amplios sectores de población el ejercicio de derechos constitucionales básicos (como
el trabajo o un nivel de ingresos suficiente para vivir con dignidad).

573
 3.6
De los agentes sociales que más influyen en la política laboral, el Estado
tiende a ceder protagonismo en beneficio de los implicados más directos
(empresarios y trabajadores). En cuanto a los primeros, son las élites
económicas y financieras transnacionales las que marcan la pauta,
defendiendo la máxima rentabilización de la fuerza de trabajo en el marco de
una economía competitiva y globalizada. Los sindicatos y los trabajadores en
general se resisten a este proceso que perjudica sobre todo a los sectores más
débiles, pero lo hacen desde posiciones pasivas-resignadas y sin plantear
propuestas globales de transformación a largo plazo.

La política laboral constituye un elemento fundamental de la estructura

económica y, como tal, es resultado de la acción desarrollada por un conjunto de
agentes sociales, entre los que destacan el Estado (y la Unión Europea en el caso
español), las élites económicas y financieras (frecuentemente transnacionales), los
sectores empresariales (con mayor peso de la gran patronal, aun cuando en nuestro
caso el 96% de las empresas tengan menos de 10 empleados) y, por otra parte, los
sindicatos y el heterogéneo conjunto de la fuerza de trabajo.

En cuanto al Estado, ya hemos aludido a su paulatina desimplicación de las

condiciones concretas del mercado laboral (proceso de desregulación), que queda en
manos de los otros agentes económicos. Entre éstos, los que tienen más peso
actualmente son los sectores empresariales que por lo general están de acuerdo con
las grandes tendencias observadas en la política laboral y económica, si bien existen
ciertos sectores de pequeños y medianos empresarios que son partidarios de un
modelo menos mercantilista y más tendente a combinar la lógica económica
neoliberal con el papel social del Estado y de las propias empresas a nivel local (en
contra de las multinacionales).

Por su parte, los sindicatos muestran en general una cierta oposición resignada
y conformista ante el avance de la desregulación y polarización laboral, con
consecuencias negativas para los segmentos menos cualificados y defienden el papel
fundamental que debe cumplir el Estado, como árbitro mediador que evite la plena
implantación de la lógica mercantilista neoliberal.

En cuanto a los trabajadores en general, y las personas con discapacidad en

particular, existen diversas posiciones ante la política laboral existente, que dependen
de múltiples circunstancias, si bien prevalecen las posiciones pasivas y con escasa
capacidad de intervención en la dinámica general del mercado de trabajo. En la
práctica, las estrategias de inserción laboral suelen conjugar en diversas dosis las
posiciones competitiva (defensa de la rentabilidad y competitividad en una economía
globalizada), integrada (defensa del Estado de bienestar y del derecho laboral) y
adscriptiva (defensa de la familia y la comunidad local como instancias de apoyo de
la inserción social y laboral de los individuos). Sólo puntualmente aparecen rasgos
de la posición emancipatoria, que cuestiona como básicamente insolidaria la
estructura económica y laboral actual y plantea la necesidad de una organización
económica más democrática y participativa.

574
 Entre las propuestas que cabe deducir, y asumiendo la relatividad de nuestros
planteamientos, estimamos necesario que la administración pública se implique más
activamente en evitar los efectos de desigualdad y exclusión (como el paro y la
precariedad laboral, que afectan a una gran parte de los trabajadores) que se derivan
del “libre“ mercado de trabajo, introduciendo y haciendo cumplir aquellas medidas
que aseguren el ejercicio de los derechos ciudadanos básicos (entre ellos, el trabajo
y un nivel de vida digno) a todos los ciudadanos. Por otra parte, si tenemos en cuenta
al prepotencia que actualmente tiene el sector empresarial (sobre todo las grandes
organizaciones y empresas transnacionales) sobre la actividad económica y laboral
-a nivel nacional y mundial-, cabe formular la consideración de que sería importante
reforzar la capacidad de sindicación y convergencia de los trabajadores y de las
personas afectadas por problemas de exclusión social y laboral (entre ellas, muchas
personas con discapacidad) a fin de hacerse fuertes en la defensa de sus derechos
económicos, sociales y políticos.

3.7
Para la mayoría de las personas con discapacidad en edad laboral,
el acceso al sector primario del mercado de trabajo ordinario
se presenta como una barrera casi infranqueable que les impide
ejercer con dignidad su derecho al trabajo y, en consecuencia,
obtener autonomía económica y el oportuno reconocimiento social.

En las trayectorias de inserción laboral de las personas con discapacidad

influyen, como hemos visto repetidamente, diversas variables personales (estatus
socioeconómico familiar, tipo y grado de discapacidad, cualificación profesional,
género, etc.) pero estas circunstancias se modulan inevitablemente en función de las
posibilidades y limitaciones que presenta el mercado de trabajo en cada contexto
histórico concreto. En este sentido, la mayoría de los casos analizados han
experimentado las consecuencias negativas del incremento de la competitividad y la
polarización del mercado de trabajo ordinario, así como del aumento de la
temporalidad en los empleos asalariados poco cualificados . La inserción laboral en
el mercado competitivo ha sido más posible en coyunturas históricas favorables (en
especial, en el ciclo expansivo de los años sesenta) o en hábitats con mayor actividad
económica y ofertas de empleo (como Barcelona en relación a los otros enclaves
estudiados).

En condiciones favorables, las personas con discapacidad no tienen grandes

dificultades en acceder al sector primario del marcado de trabajo: si pertenecen a una
familia acomodada, se les brindan posibilidades de cualificación, su discapacidad no
es grave (sobre todo si no es de naturaleza psíquica); si el entorno laboral ofrece
oportunidades de empleo para estas personas, llegarán a obtener un empleo estable
y más o menos cualificado. Como hemos visto, esto ocurre aproximadamente a uno
de cada diez afectados en edad laboral (lo que representa un tercio de los que están
ocupados). Frecuentemente estos sujetos no necesitan recurrir a apoyos especiales
ni obtienen el certificado de minusvalía, sino que prefieren competir en pié de
igualdad con el resto de los trabajadores; en otros casos, sobre todo si la discapacidad
es más grave, suelen recurrir a las ayudas públicas para obtener empleo (como las

575
plazas de reserva) o utilizar como argumento ante las empresas sus ventajas fiscales,
lo que facilita su colocación.

Por el contrario, cuando concurren circunstancias personales poco favorables

(como no contar con apoyo familiar, poseer baja cualificación, ser mujer casada, tener
un tipo o grado de deficiencia más discapacitante o que produce mayor recelo en los
empresarios, etc.), el acceso al mercado ordinario se vuelve más difícil y la tendencia
que se observa es recurrir a las diversas fórmulas de “empleo protegido” o a
mediaciones extraordinarias para conseguir empleo, ya sean éstas de iniciativa
pública (como el “empleo con apoyo” promovido en algunas comunidades
autónomas) o privada (como las nuevas Empresas de Trabajo Temporal), etc. Si a las
personas con empleos ordinarios precarios unimos el desempleo en sentido estricto,
los empleos “protegidos” que no superan el salario mínimo interprofesional y las
estimaciones hechas de empleo sumergido y paro encubierto, el balance supera
ampliamente el millón de personas con discapacidad, que se encontrarían en una
situación laboral vulnerable. En el itinerario laboral de estas personas se constata
inseguridad e inestabilidad laboral, alternando el paro con sucesivos empleos
precarios o, eventualmente, cronificándose en una situación de segregación
insoslayable (mayoría de las empleados en Centros Ocupacionales y Especiales de
Empleo). Para tales grupos, el mercado de trabajo, tal como está organizado
actualmente, representa una gran dificultad o barrera que les impide desarrollar su
derecho al trabajo (en el nivel de sus capacidades) y, como consecuencia de esto,
obtener autonomía económica y reconocimiento social.

En algunos casos, que parecen más bien excepcionales, hay personas con
discapacidad que se sobreponen a las condiciones desfavorables del ambiente en que
se desenvuelven, gracias a su tenacidad y esfuerzo, y son capaces de desplegar
trayectorias de cualificación y promoción laboral inesperadas, a veces desarrolladas
de manera individual y otras en conexión con personas que se encuentran en la misma
situación (asociaciones de afectados). Como ya hemos visto, esto último puede dar
lugar a diversas fórmulas de organización laboral que pueden ir desde la economía
social al corporatismo mercantil, pasando por la vía intermedia de facilitar a los
asociados una colocación en el mercado ordinario del entorno que les permita
armonizar sus expectativas laborales con las demandas empresariales.

Dada la diversidad de situaciones en que se encuentran ubicadas laboralmente

las personas con discapacidad, conviene destacar que las medidas políticas para
favorecer su habilitación como trabajadores no pueden ser uniformes ni rígidas; así
mismo, el objetivo de tales medidas debe ser insertar en la inclusión, es decir
orientando la intervención hacia una socialización integral y ordinaria, tanto en lo
laboral como en lo social (relaciones y participación ciudadana, autonomía familiar,
vivienda, etc.).

576
 3.8
Las políticas sociales que inciden en el campo de las discapacidades
son herederas de diversas tradiciones clínicas y jurídicas que se
superponen entre sí y dan lugar a ambivalencias y contradicciones
en los ámbitos sanitario, educativo y de prestaciones económicas.
Por otra parte, el enfoque global, integrador y descentralizado,
que ha presidido en España los últimos desarrollos legislativos,
se enfrenta a otras tendencias sociales que defienden la competitividad
y polarización social, la defensa de los intereses particulares
o la estigmatización de los “diferentes”.

La política social española en relación a las personas con discapacidad se

encuadra en las coordenadas institucionales que vienen recomendando los principales
organismos internacionales, liderados por las Naciones Unidas (Programa de Acción
Mundial para las Personas con Discapacidad, Clasificación Internacional de
Deficiencias, Discapacidades y Minusvalías, etc.). En general, a lo largo del siglo XX,
se observa una evolución significativa desde el enfoque “etiquetador”, que fijaba a
los sujetos en una posición de enfermos crónicos, necesitados de ayuda permanente,
al enfoque “adaptador” que planteaba la necesidad de que los individuos afectados
lograran adaptarse a los requerimientos sociales, cambiando de actitud y formándose
para aquellos empleos que fueran más apropiados a su condición y, por último, al
enfoque “global” e “integrador”, que pone como origen del problema la exclusión
social de los colectivos frágiles e implica para su resolución el diseño de políticas
globales, participativas y socializadoras, inspiradas en los derechos universales de
ciudadanía.

Los tres enfoques aludidos impregnan en diversas dosis el papel jugado por
las medidas políticas que influyen en las personas con discapacidad. Y si bien en el
caso español la legislación ha dado pasos importantes hacia el tercer enfoque (Ley de
Integración Social del Minusválido de 1982, paulatina descentralización autonómica
y local de muchas competencias para aproximar los servicios a los ciudadanos,
reciente Plan de Acción para las Personas con Discapacidad de 1997, etc.), tanto las
medidas políticas concretas como los discursos y prácticas cotidianas de los agentes
mediadores y de las personas con discapacidad y sus familias están atravesados por
rasgos de los tres enfoques descritos.

Así, en el ámbito sanitario se contrapone la “etiquetación” que implica el

sistema oficial de asignación de minusvalías e incapacidades laborales (tramitadas por
el IMSERSO y los Centros Base transferidos a las comunidades autónomas, y por el
Instituto Nacional de Seguridad Social) con aquellas otras medidas que tratan de
favorecer la rehabilitación funcional y laboral. En el ámbito educativo, aunque se
mantienen más de 200 centros de Educación Especial, se ha avanzado en el proceso
de integración escolar en centros ordinarios de educación primaria, secundaria y
formación profesional, pero frecuentemente sin implementar los recursos y apoyos
específicos que requieren los alumnos con diversos tipos de discapacidad
(especialistas en pedagogía terapéutica, audición-lenguaje, intérpretes de lengua de
signos, etc.), por lo que el resultado ha sido el fracaso escolar de muchos de ellos. En
cuanto a las ayudas económicas y pensiones, cuya pretensión era proporcionar una

577
primera base de recursos para reincorporarse activamente a la sociedad, tienen a veces
el efecto perverso de pasivizar a los sujetos y cronificarles en la dependencia y el
clientelismo de las instituciones (actitud “pensionista”).

De este modo, el enfoque global, integrador, descentralizador y participativo

que parecía inspirar -con elevadas dosis de optimismo- la legislación de las últimas
décadas, choca en la práctica con otras tendencias sociales que van en dirección
opuesta:
• la pretensión de intervenir globalmente se riñe con las exigencias del mercado
competitivo que reclama precisamente la desregulación y flexibilización
laboral en aras de la rentabilidad económica;
• la integración normalizada se enfrenta a los procesos sociales generadores de
exclusión y a las ideologías legitimadoras de la estigmatización de los
“diferentes”;
• la descentralización administrativa, como medio para estar más cerca de los
ciudadanos afectados por discapacidades, da lugar a veces a localismos
cerrados, solapamientos y segmentaciones que impiden optimizar los recursos
disponibles;
• y la participación de los afectados y de sus familias da paso a diversas formas
de corporatismo cuando se defienden intereses particulares, al margen del
interés general o de otros sectores excluídos.

3.9
El papel del Estado social, como principal responsable de la integración
de las personas con discapacidad, está siendo cuestionado en parte
por un nuevo discurso político que vuelve a poner el peso
de la atención en las familias y en la iniciativa social, a través del
llamado “tercer sector”, desimplicando a la administración pública
de sus responsabilidades ante los ciudadanos.

El debate social sobre las políticas hacia las personas con discapacidad ya no
se centra sólo en la orientación general de las intervenciones, según los tres enfoques
antes aludidos (etiquetador, adaptador e integrador), sino que incluye también -y
quizá principalmente- una consideración expresa acerca de quienes deben ser los
agentes encargados de implementar tales medidas.

En décadas pasadas fue la administración pública -sobre todo en la etapa

ascendente del Estado de bienestar- la que adoptó un papel más activo y concentró
competencias en la materia, desplazando la tradicional centralidad de la familia y de
las instituciones de caridad. Actualmente, sin embargo, en el contexto de los países
occidentales -y también en España- se advierten diversas contratendencias que
vuelven a poner el peso de la atención en las familias y en la iniciativa social, a través
del llamado “tercer sector” cuyo núcleo principal estaría representado por las grandes
organizaciones no gubernamentales, subsidiarias del Estado y en parte apoyadas en
él (a través de las subvenciones), y que basan su actividad en el trabajo “voluntario”
de sus miembros.

578
 Las medidas públicas de discriminación positiva, que inspiraron las directrices
del Estado social, comprometido en la aplicación universal de los derechos sociales,
dan paso ahora en amplios sectores de opinión a la defensa de la igualdad de
oportunidades y la libre concurrencia entre los individuos, con resultados
ambivalentes ya que, si bien persiguen superar las barreras y prejuicios que padecen
ciertos colectivos (lucha contra la exclusión), por otro lado pretenden abandonar o
reducir al mínimo las políticas de apoyo o discriminación positiva que ahora se
califican de “proteccionistas” porque obstruyen la competencia mercantil.

3.10
Los agentes mediadores de la política social orientan su intervención
de acuerdo con su correspondiente posición ideológica,
que se ve tamizada y en parte neutralizada por su actitud
de tipo burocrático, en cuanto administradores de recursos (sanitarios,
educativos, laborales, etc.) diseñados desde otras instancias.

Un hecho relevante de las últimas décadas es la multiplicación -en número y

variedad- de las figuras de mediación profesional que salen al paso de las personas
con discapacidad en los ámbitos sanitario, educativo o de la promoción social y
laboral en general. Con frecuencia estos agentes responden a las demandas del
colectivo afectado pero también, en una medida difícil de precisar, a la necesidad
administrativa de regular el campo de las discapacidades que afecta, como hemos
visto, a una franja muy amplia de la población española.

El papel de los mediadores profesionales en las trayectorias de inserción social

y laboral de las personas con discapacidad tiene una notable influencia, ya sea como
motor o como freno de su proceso de emancipación. Por eso, es importante conocer
cómo se posicionan en su práctica cotidiana ante la problemática de las
discapacidades. A partir del análisis efectuado en el presente estudio, se puede
apreciar que prevalece en ellos una identidad laboral más burocrática que carismática,
en el sentido de que, salvo casos excepcionales, no se perciben a sí mismos como
protagonistas o sujetos activos de las tareas que desarrollan sino como aplicadores
especializados de las decisiones tomadas por “otros” (responsables políticos,
asociaciones, etc.).

Desde el punto de vista ideológico los agentes adoptan diversas posturas que
podemos enmarcar en las cuatro posiciones de nuestro cuadro teórico. Estas
posiciones no aparecen habitualmente de forma lineal sino combinada, dando lugar
a mezclas discursivas con frecuentes tensiones internas:

• Posición integrada: las políticas públicas de integración de las personas con

discapacidad son necesarias como garantía de cohesión social, frente al
particularismo de las familias y la insensibilidad de la lógica empresarial.
• Posición adscriptiva: la familia y el entorno local del sujeto con discapacidad
son las principales claves de su integración social, pero evitando una
sobreprotección excesiva. El supuesto Estado de bienestar es un espejismo en
el que no se puede confiar, pero tampoco representan alternativas válidas la

579
 lógica del mercado competitivo (que atenaza a las personas “frágiles”) o las
propuestas utópicas de los radicales.
• Posición competitiva: sólo la inserción en el mercado laboral posibilita una
integración real de las personas con discapacidad. Por ello, es necesario
prepararlas para competir con los demás y eliminar aquellas barreras y
prejuicios que se oponen a su incorporación en la sociedad. En este sentido,
se critica tanto la sobreprotección familiar como aquellas políticas de
discriminación positiva que tienden a pasivizar a los sujetos.
• Posición emancipatoria: para que sea posible la inserción social de las
personas con discapacidad, se considera necesario promover un nuevo sistema
de valores, basado en la solidaridad, y una transformación de la acción
política, al servicio de los ciudadanos y no de las empresas. Desde este
planteamiento se critica el papel jugado por el Estado, que sería cómplice de
los intereses empresariales, y la actitud clientelista de la mayoría de las
familias, que consumen vorazmente los servicios públicos y privados pero no
adoptan una posición independiente y crítica hacia las instituciones
generadoras de exclusión.

Con la relatividad que tiene hacer estimaciones cuantitativas tomando como

base una exploración cualitativa, parece que la posición integrada es la dominante
entre los agentes de inserción, si bien se halla actualmente cuestionada y presenta
fugas importantes hacia las posiciones adscriptiva (sobre todo en enclaves sociales
precarios y espacios rurales o urbanos en declive) y competitiva (enclaves sociales
acomodados y espacios urbanos expansivos). La posición emancipatoria aparece
marginalmente en los discursos analizados y, aunque algunos de sus planteamientos
se enuncian con cierta frecuencia, son casi siempre reconducidos hacia las otras
posiciones.

Entre las propuestas que cabe hacer en relación a los agentes mediadores de
la política social, parece conveniente, por una parte, reforzar su estatus laboral y
profesional, dando más consistencia a su formación específica y, por otra parte,
favorecer su vinculación con los afectados, dando a éstos mayor protagonismo en los
procesos de atención y seguimiento (ya sea a los pacientes-usuarios a nivel individual
o a través de sus asociaciones).

3.11
Las políticas sociales específicas tienen efectos importantes en los sujetos
sobre los que operan: definen el tipo y grado de “minusvalía”, dan acceso a
determinados recursos y confieren una cierta identidad social.
Este proceso se lleva a cabo con una notable asimetría o relación transitiva y
rígida entre la administración -papel activo- y los afectados -papel pasivo-,
lo que no impide que estos últimos tengan márgenes de maniobra y se
vinculen a las instituciones de política social de diversas maneras,
dependiendo de su posición social e ideológica.

El primer y principal efecto de las políticas específicas dirigidas a las personas

con limitaciones funcionales es que contribuyen en gran medida a definir o

580
“etiquetar”, a través de los agentes profesionales, su situación o estado de
discapacidad. Esto, a su vez, les proporciona un plus de identidad social -cuyo peso
varía según los casos- y les hace acreedores de determinados recursos. Por ejemplo,
registrar un coeficiente intelectual entre 35 y 49 puntos en un test de inteligencia
define a un candidato como “retrasado mental (medio)”; si el tribunal le otorga un
grado de minusvalía superior al 35% podrá acceder a un Centro Especial de Empleo,
pero sólo podrá disponer de una pensión no contributiva si el puntaje es superior al
65%, y se le otorgará un suplemento importante si supera el 75%, etc. Las decisiones
administrativas tienen por regla general carácter estable (son como sentencias
judiciales aunque, como éstas, también pueden recurrirse pasado cierto tiempo) y
contribuyen a configurar la identidad social del sujeto que, a su vez, se vuelve objeto
de intervención para los profesionales e instituciones correspondientes.

No obstante, la relación de las personas con discapacidad con las políticas

sociales también está mediada por su posición discursiva, es decir, por la forma como
los sujetos implicados entienden su propia situación y cuál sea la estrategia personal
y/o familiar que adopten para abordarla:

• quienes buscan el amparo de los poderes públicos, tienden a aceptar las

etiquetas acuñadas en las rutinas de las instituciones y su inclinación natural
es reclamar y exigir recursos de apoyo (a veces insaciablemente);
• quienes se pliegan a los escenarios familiares y del entorno local, ya sea por
la lejanía de los servicios públicos, porque está decepcionado de ellos o
porque quieren huir del exceso de individualismo de la ley del mercado,
tienden a ampliar el ámbito familiar a todas las escenas de apoyo;
• quienes adoptan una posición de autodeterminación individualista-
competitiva, abordan sus problemas de inserción social y laboral como un reto
personal y su tendencia es utilizar a los agentes públicos o privados como
meros apoyos instrumentales para su promoción personal, cuyo espacio de
realización principal es la libre competencia del mercado;
• por último, quienes desde una posición emancipatoria busca la inserción
social como reconstrucción del todo social, juzgarán insuficiente y encubridor
el encuadre de la política social como asignación de recursos a casos
estáticamente etiquetados.

La incardinación en estas posiciones, como hemos visto anteriormente, está

condicionada por el estatus socioeconómico y cultural de las familias, el tipo y grado
de discapacidad, el género, el hábitat, etc., lo que da lugar a múltiples posiciones
intermedias en relación a las políticas sociales. En la mayoría de los casos se aprecia
que las instituciones y medidas administrativas son vividas por los sujetos con notable
tensión o ambivalencia, que podemos sintetizar en la siguiente pregunta: ¿las
políticas sociales activan o pasivizan la capacidad de autonomía del destinatario?.
Para responder a esta cuestión, sería necesario profundizar tanto en el funcionamiento
de las instituciones como en la actitud de los perceptores de las ayudas.

En cuanto a las instituciones, pese a las proclamas “normalizadoras” del

discurso político, se constata que prevalece un tipo de relación transitiva y “fijista”,
donde el papel activo corresponde a la administración y el pasivo a la persona con
discapacidad, que permanece indefinidamente marcada por la definición
administrativa; en pocas ocasiones se produce una relación recíproca y flexible,

581
donde ambas partes entran en un proceso activo de intercambio con vistas a un fin
que no puede ser otro que la capacidad de autonomía del sujeto y, por tanto, la no
dependencia institucional. Esta prevalencia del componente transitivo/pasivizador en
las políticas sociales vigentes se manifiesta incluso literalmente en algunas etiquetas,
como “minus-válidos” o “im-pedidos” (etimológicamente “incapaces de dirigirse
hacia una meta”) que tienden a reforzar la ideología y la práctica de la dependencia
-acrítica e inmóvil- de las personas afectadas por limitaciones funcionales. Aunque
es muy probable que ningún departamento estatal o autonómico quiera pasar por
“benefactor” o “asistencial”, la rutina administrativa tiende espontáneamente en la
mayoría de los casos a asignar las ayudas tipificadas a partir de un baremo establecido
con carácter indefinido, en lugar de plantear una ayuda orientada a detectar y poner
término a aquellas desventajas sociales que convierten la discapacidad en minusvalía.

Por otra parte, los propios destinatarios modulan la influencia de las políticas
sociales de acuerdo a su posición social. La gestión de las discapacidades y
minusvalías arranca de lugares comunes (la legislación, en principio, es igual para
todos) pero, como nos muestran vivamente los relatos particulares, el curso vital de
cada persona no se pliega, al menos sin huella, a las formas de etiquetado y
regulación. Algunos simplemente eluden ser registrados; otros, en el extremo
contrario, juegan con las normas y tratan de conducirlas de acuerdo con sus intereses
(incluyendo la picaresca correspondiente ante los tribunales, la ocultación de
información, etc.); y en todos los casos la relación con las normas es mediatizada por
múltiples circunstancias (hábitat, estatus económico, tipo y grado de discapacidad,
edad y género, etc.) y por la orientación estratégica de cada sujeto (actitudes y
aptitudes con las que se enfrenta a su situación de discapacidad), tal y como hemos
visto anteriormente.

De los análisis efectuados en torno a las políticas específicas dirigidas a las

personas con discapacidad, cabe extraer varias conclusiones:

34. Evaluar el grado de cumplimiento de las políticas establecidas,

valorando si sus efectos permiten alcanzar los objetivos para los que
fueron establecidas.
35. Replantear globalmente la política seguida en España para
diagnosticar, clasificar y tratar las “minusvalías”, diseñando un nuevo
sistema que ponga en primer plano el objetivo de la rehabilitación
social del sujeto en aquel grado que sea posible a sus capacidades e
implicando en el proceso rehabilitador a los agentes -próximos y
remotos- del contexto social. Una referencia obligada en este punto es
el llamado Sistema 1992, al que hemos aludido, que persigue
desplazar el etiquetado tradicional de las personas con discapacidad
mental y reemplazarlo por una descripción de los elementos que
concurren en las “desventajas sociales” que se producen en cada caso
y de los apoyos que necesita, establece los medios que deben
implementarse para conseguir la reinserción y los evalúa
periódicamente.
36. Reconsiderar aquellos conceptos y expresiones relativas a las personas
con discapacidad que tienen por efecto resaltar los aspectos negativos-
pasivizadores de la limitaciones funcionales. Así mismo, convendría
redefinir el concepto oficial de “minusvalía” y hacerlo más coherente

582
 con el utilizado por la O.M.S. Del mismo modo, habría que
consensuar un concepto genéral para referirse al conjunto de las tres
sencuencias “deficiencia º discapacidad º minusvalía” a fin de
evitar la equivocidad actual que tanto en español como en inglés tiene
el concepto “discapacidad”.

3.12
Dos tercios de las personas con discapacidad no participan en las
asociaciones del sector, a veces pera evitar el estigma social de la
“minusvalía”. En otros casos no se participa por falta de información
o debido a la escasa cultura participativa existente en España.

La mayor parte de las personas con discapacidad (dos tercios según varias
encuestas) no participa ni utiliza los servicios de las asociaciones de afectados. Ello
se debe a veces al expreso deseo de evitar entrar en el círculo de los designados
socialmente como “minusválidos” y otras veces a no disponer de información o
contactos con aquellas asociaciones que les podrían interesar. La primera situación
es más frecuente en personas con deficiencias poco discapacitantes o elevada
cualificación profesional a quienes les resultan suficientes las vías y estrategias
“normales” de inserción social y laboral (si se asocian, lo hacen en organizaciones de
la población general). La segunda situación es más propia de áreas rurales y familias
de bajo nivel económico y cultural, que se encuentran con más dificultades para
conectar con las asociaciones.

La nula o escasa implicación de la mayor parte de personas con discapacidad

en las organizaciones relativiza la importancia del asociacionismo específico como
recurso para la inserción social y laboral del colectivo. Aunque las actividades y
recursos de determinadas asociaciones constituyen un factor importante de
integración social para sus afiliados y usuarios, no hay que olvidar que la afiliación
y participación activa en entidades voluntarias es una cuestión de minorías en la
sociedad española. Las expectativas de participación social que apuntaron con
bastante fuerza a mediados de los años setenta, momento en que se produjo una
notable movilización social, dio paso después a un proceso de elitización,
tecnificación y mercantilización de las organizaciones sociales que también afecta al
movimiento asociativo de las personas con discapacidad.

Las personas que optan expresamente por no afiliarse a asociaciones propias

de colectivo participan de la filosofía que propugna no establecer vías “especiales”
para abordar los problemas derivados de las discapacidades, sino utilizar los medios
y cauces de participación que tiene la población general. De ese modo, se quiere
evitar hacer guetos dentro de la sociedad, que remarcarían el hecho diferencial de la
discapacidad y podrían dar lugar a nuevas formas institucionalizadas de segregación
de “los” diferentes. En cuanto a los no afiliados por falta de información y contactos,
sería conveniente ampliar las vías de conexión con las asociaciones, de manera que
éstas pudieran llegar a todos los interesados.

583
 3.13
El modelo ideológico de asociacionismo integrado prevalece
y hace de puente entre los modelos adscriptivo y competitivo,
mientras apenas aparecen rasgos de asociacionismo emancipatorio.

La orientación ideológica del movimiento asociativo presenta una gama de

diferencias poco acusada, en la medida que prevalece el modelo integrado: las
asociaciones se perciben como un recurso social polivalente, subsidiario de la
administración pública, y cuyo fin es favorecer la inserción “normalizada” de las
personas con discapacidad; el tipo de gestión característico es el de una minoría activa
de socios -eventualmente apoyada por algunas personas contratadas- y una mayoría
de socios pasivos y usuarios.

Sobre la base del modelo dominante anterior, se aprecian también -aislados

o en simbiosis- rasgos frecuentes del modelo asociativo adscriptivo, cuya principal
característica es el repliegue narcisista y autocentrado de sus miembros: la relación
con “otros iguales” en el seno de la asociación proporciona un arropamiento que
permite a los socios y usuarios distanciarse de las preocupaciones cotidianas y eludir
los riesgos y prejuicios de la competencia abierta; desde el punto de vista
organizativo, el perfil adscriptivo aparece cuando el componente emotivo de las
relaciones se sobrepone al racional-formal, dando lugar a intensos liderazgos de tipo
carismático, con capacidad de arrastre sobre los restantes miembros del grupo. En
relación al exterior, estas asociaciones son como islas autosuficientes y no se sienten
subsidiarias de la administración, aunque tampoco se oponen a ella y aprovechan
eventualmente las ayudas y subsidios públicos.

En tercer lugar, en más de la mitad de los casos estudiados hemos observado

algunas notas distintivas del modelo de asociacionismo competitivo, que se plantea
como instrumento para compartir la defensa de intereses individuales. El
asociacionismo no se valora en sí mismo sino en cuanto mediación para conseguir
determinados objetivos, por ejemplo ampliar la formación ocupacional o encontrar
un empleo. Cuando esto se logra, permanecer en la asociación deja de tener sentido.
En consecuencia, la gestión de la asociación puede llevarse a cabo de diversas
maneras pero en todos los casos prima el criterio de eficacia: la organización tiene
que servir al fin para el que ha sido creada y sólo la justifica la consecución de sus
objetivos (el modelo de referencia es la empresa privada competitiva).

Por último, el modelo asociativo que menos aparece en nuestra exploración

empírica es el emancipatorio, cuya principal orientación sería movilizar a las personas
que se sienten marginadas o que están en desacuerdo con la forma de organizarse la
sociedad, a fin de abrir vías de reivindicación y transformación social. En especial,
se parte de una crítica tanto de la lógica del beneficio por parte de las empresas
capitalistas (desde donde explican la polarización del mercado de trabajo y la
explotación de los más débiles) como de la falta de voluntad de la clase política para
resolver los problemas de la población. Como ideal organizativo para gestionar las
asociaciones se plantea la participación directa o asamblearia en la toma de
decisiones, sin distingos de clase entre los socios y otorgando una importancia central

584
al intercambio y convergencia estratégica entre las asociaciones, a fin de constituir
movimientos sociales alternativos con propuestas globales de transformación social.

En la mayoría de las trayectorias estudiadas la vinculación asociativa presenta

mezclas de los tipos asociativos descritos, destacando en unos casos la conjugación
de rasgos adscriptivos e integrados, o bien de integrados y competitivos, mientras los
rasgos emancipatorios están mucho menos presentes. El modelo asociativo que hemos
calificado como “integrado” hace de puente entre las restantes posiciones, lo que
refuerza su posición hegemónica dentro del asociacionismo actualmente vigente.
Probablemente un análisis histórico de la configuración de las asociaciones desde el
punto de vista de su orientación ideológica situaría en el origen de los años 50-60 una
mezcla de asociacionismo adscriptivo (particularista y autocentrado) y emancipatorio
(reivindicativo y con aspiraciones de transformación social) que habría dado paso
paulatinamente a un proceso de institucionalización, primero en el marco político del
Estado del bienestar (años 70-80) y después en el marco de una creciente
liberalización y mercantilización de la iniciativa social a partir de los años 90.

3.14
El grado de implicación en las asociaciones varía mucho
de unos casos a otros, lo que da lugar a diversos modelos prácticos
de asociacionismo con efectos sociales diferentes.

De las personas con discapacidad vinculadas a las asociaciones

(aproximadamente un tercio del colectivo) cabe distinguir dos niveles: el grado de
implicación personal en las mismas y la influencia que tienen en su inserción social
y laboral. La implicación, a partir de nuestro análisis empírico, presenta tres grados:
socios activos, que participan directamente en la gestión de la asociación; socios
usuarios, que están afiliados y se aprovechan de los servicios de la asociación pero
sin implicarse en la gestión; y los usuarios que no son socios, cuya vinculación con
las asociaciones es de meros consumidores de determinados servicios.

En cuanto a la influencia de las asociaciones, presenta diversos grados, desde

aquellos casos en los que la pertenencia a la asociación o la inclusión en los servicios
proporcionados por ella son cruciales o muy importantes para la inserción social del
sujeto (por ejemplo, porque les proporciona trabajo o es la principal vía de sus
relaciones de amistad, etc.) a aquellos otros en que la repercusión es poco relevante
o puramente accidental; entre medias de ambos extremos, se sitúan los casos de
influencia parcial, cuando los efectos de la asociación en la vida del sujeto no son
cruciales o muy importantes pero sí relativamente significativos.

Gráfico 30
FORMAS DE VINCULACIÓN ASOCIATIVA
SEGÚN NIVEL DE IMPLICACIÓN Y GRADO DE INFLUENCIA

585
 Si cruzamos los niveles de implicación con los grados de influencia, aparecen
seis formas concretas de vinculación asociativa que dependen en gran parte del tipo
de discapacidad y que recogemos en el Gráfico 30. La columna de la izquierda
(“mucha influencia”) da lugar a cuatro formas de vinculación:

1) la asociación es su obra o lugar social donde se realiza el sujeto como

protagonista y gestor de las actividades que se realizan, ya sea hacia el interior

(liderazgo sobre los otros socios, presente en todas las asociaciones) o hacia
el exterior (modelo de la asociación AESLEME, por ejemplo, que encauza el
trabajo social voluntario de sus afiliados en orden a la prevención de
accidentes);
2) la asociación es su hogar o espacio de amistad y relaciones personales con
“otros iguales” que se convierten en su principal referencia cotidiana (como
ocurre con algunas asociaciones de sordos partidarios del sistema de signos,
que defienden su identidad social diferenciada como minoría linguística);
3) la asociación es su sociedad o macroorganización en cuya gestión directa no
participan habitualmente pero que influye decisivamente en su forma de
inserción social cotidiana, marca su identidad social y pone fronteras a sus
posibilidades de realización profesional (caso de la ONCE y algunas otras
grandes organizaciones con perfil societario);

586
 4) las asociaciones son su lugar de trabajo, caso reiterado en las trayectorias
estudiadas de personas con discapacidad psíquica (retraso mental) que
trabajan en Centros Ocupacionales y Especiales de Empleo. Son usuarios que
no participan activamente en la gestión de la asociación o ni siquiera están
afiliados (a veces lo están sus padres) pero sobre quienes la acción asociativa
-a través de esos centros de trabajo- configura decisivamente sus coordenadas
de inclusión o exclusión social, ya sea como plataforma o trampolín para la
emancipación laboral y familiar o como repliegue crónico en instituciones
especiales.

La columna del centro (“influencia parcial”) es la típica de personas con

discapacidad física a quienes las asociaciones proporcionan servicios específicos o
puntuales que tienen en su vida una importancia sólo relativamente significativa
(cursos de formación esporádicos, servicios de transporte, inscripción en la bolsa de
trabajo, etc.). Su grado de implicación como socios se limita también a participar en
ocasiones especiales (elección de la junta, movilizaciones convocadas por la
asociación, etc.).

La columna de la derecha (“influencia escasa”) se refiere al cajón de sastre de

usuarios esporádicos o accidentales donde se ubican casos leves de los tres tipos de
discapacidad (física, sensorial y psíquica). Constituyen el eslabón entre los asociados
en sentido fuerte y los no asociados (que, como sabemos, son la mayoría).

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603
 ÍNDICE DE TABLAS

Página

Tabla 1. Tipos de discapacidad por sexos. Prevalencia en relación a la población

española. (Todas las edades). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 48
Tabla 2. Distribución de la renta familiar en España y en las familias donde hay
personas con discapacidad. (Por tramos de edad). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 52
Tabla 3. Prevalencia de cada tipo de discapacidad en la población en edad laboral
(15-64 años). (Porcentaje en relación al total de la población en cada tramo de
edad/sexo). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 55
Tabla 4. Tipos de deficiencia por sexos. Prevalencia en relación a la población española
en edad laboral. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59
Tabla 5. Peso de las deficiencias en la población con discapacidades en edad activa
(15-64 años). (Porcentaje al interior de cada tramo de edad/sexo). . . . . . . . . . . . . 61
Tabla 6. Edad de aparición de las deficiencias en las personas con discapacidades
(6-64 años). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 64
Tabla 7. Etiología de las deficiencias en las personas con discapacidades (6-64 años).
(Principales causas en general y por tipos de deficiencia). . . . . . . . . . . . . . . . . . . 65
Tabla 8. Prevalencia de las discapacidades y minusvalías en el conjunto de la población
española. (Por sexos y tramos de edad). . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68
Tabla 9. Tipos de minusvalía por sexos. Prevalencia en relación a la población española
en edad laboral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 70
Tabla 10. Proporción de personas con minusvalía, según tipos de deficiencia en la edad
activa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 72
Tabla 11. Proporción de las minusvalías en relación a las personas con discapacidad y
prevalencia en relación a la población de las comunidades autónomas . . . . . . . . 74
Tabla 12. Prevalencia de personas con minusvalía oficial en quince provincias españolas . 76
Tabla 13. Grados de minusvalía reconocida oficialmente en dos comunidades autónomas 77
Tabla 14. Edad en el momento de obtener el certificado oficial de minusvalía.
(Porcentajes horizontales) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 79
Tabla 15. Deficiencias diagnosticas como origen de las minusvalías oficiales en seis
provincias españolas. (Porcentajes verticales) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 81
Tabla 16. Prevalencia de las discapacidades y minusvalías en las provincias de Barcelona,
Córdoba y Guadalajara, y el conjunto de la población española.
(Tramo de edad 6-64 años, EDDM-1986) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 84
Tabla 17. Deficiencias diagnosticadas como origen de las minusvalías oficiales en las
Provincias de Guadalajara y Barcelona. (Porcentajes verticales) . . . . . . . . . . . . . 86
Tabla 18. Estado civil de las personas con discapacidad, por sexos, tramos de edad y
tipos de deficiencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 91
Tabla 19. Relación con la actividad de las personas con discapacidad en edad activa
(15-64 años) y comparación con la población española . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 95
Tabla 20. Relación con la actividad de las personas con discapacidad, por sexos y tipos
de deficiencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97
Tabla 21. Proporción de situaciones de minusvalía entre las personas con discapacidad,
según su actividad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 98

Página

604
Tabla 22. Categoría laboral de las personas con discapacidad con trabajo remunerado,
por sexos y tipos de deficiencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 100
Tabla 23. Categoría laboral de las personas con discapacidad ocupadas, según que
padezcan minusvalía o no y comparación con la población ocupada
española . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 102
Tabla 24. Personas con discapacidad en Centros Ocupacionales por comunidades
autónomas (1996) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 106
Tabla 25. Personas con discapacidad en Centros Especiales de Empleo por
comunidades autónomas en 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 108
Tabla 26. Vendedores del cupón de la ONCE por comunidades autónomas . . . . . . . . . . . 111
Tabla 27. Contratos registrados por el INEM a demandantes de empleo con
minusvalía en 1995 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 117
Tabla 28. Nivel de estudios de las personas con discapacidad (6-64 años) . . . . . . . . . . . . 125
Tabla 29. Pensiones de invalidez por sexos y tramos de edad (15-64 años) y
prevalencia de cada tipo en la población española . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 129
Tabla 30. Número de empresas por volumen de asalariados y sectores económicos
entre 1990 y 1995 (totales y porcentajes) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 411
Tabla 31. Conjunto de empresas de la economía social.
(Principales magnitudes, 1990) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 412

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605
 ÍNDICE DE GRÁFICOS
Página

Gráfico 1. Tipos de discapacidad que afectan a más del 1% de la población española,

por sexos. (Todas las edades) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50
Gráfico 2. Prevalencia de las discapacidades por tramos de edad en el conjunto de la
población española . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 51
Gráfico 3. Renta media de los hogares españoles y de aquellos en los que hay personas
con discapacidad. (Ingresos familiares/mes 1986) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 53
Gráfico 4. Prevalencia de personas con discapacidad según el hábitat de población . . . . . 56
Gráfico 5. Prevalencia de discapacidades por comunidades autónomas.
(Población de 6 a 64 años) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 57
Gráfico 6. Prevalencia de los grandes grupos de deficiencias entre la población en edad
activa (por sexos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 60
Gráfico 7. Origen de las deficiencias en las personas con discapacidad (6-64 años) . . . . . 65
Gráfico 8. Siniestralidad laboral en España y efectos discapacitantes de los accidentes
graves. (Base: 1,6 millones de trabajadores de la mutua fremap, 1994) . . . . . . 67
Gráfico 9. Incidencia de cada tipo de minusvalía en el colectivo afectado . . . . . . . . . . . . 71
Gráfico 10. Edad al acceder a la minusvalía oficial por sexos y tramos de edad . . . . . . . . . 80
Gráfico 11. Prevalencia de las minusvalías registradas en Guadalajara y Barcelona en
comparación con la prevalencia de discapacidades y minusvalías en la
EDDM-86 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 85
Gráfico 12. Principales actividades por sexos de las personas con discapacidad en edad
activa . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 93
Gráfico 13. Actividades de las personas con discapacidad según que padezcan
minusvalías o no . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99
Gráfico 14. Personas con discapacidad acogidas a algunas fórmulas de empleo
protegido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 103
Gráfico 15. Nivel de estudios de las personas con discapacidad y comparación con la
población general . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 124
Gráfico 16. Pensiones de invalidez contributivas . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 132
Gráfico 17. Pensiones de invalidez contributivas en 1996 por sexos y tramos de edad . . . 133
Gráfico 18. Pensiones no contributivas por sexos y tramos de edad . . . . . . . . . . . . . . . . . 135
Gráfico 19. Sistemas de inserción social de las personas con discapacidad laboral . . . . . 147
Gráfico 20. Articulación analítica para estudiar las trayectorias de inserción . . . . . . . . . . 188
Gráfico 21. Impacto de las discapacidades en las familias . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 210
Gráfico 22. Impacto inicial de la discapacidad sobrevenida . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 243
Gráfico 23. Valoración e incidencia de las pensiones en las personas con discapacidad . . 344
Gráfico 24. Evolución de la ocupación y el paro entre 1980 y 1996
(personas con 16 y más años) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 406
Gráfico 25. Evolución del volumen anual de contratos indefinidos y temporales
registrados entre 1987 y 1996 . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 410
Gráfico 26. Posiciones de las personas con discapacidad en relación
al asociacionismo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 497
Gráfico 27. Tipo de implicación personal en las asociaciones y grado de influencia
en la inserción social (y modelos resultantes) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 530

606
 Página

Gráfico 28. Esquema conceptual de los factores ambientales asociados

al campo de las discapacidades . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 538
Gráfico 29. Principales sistemas de inserción de las personas con discapacidad
en edad laboral . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 544
Gráfico 30. Formas de vinculación asociativa según nivel de implicación y
grado de influencia . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 587

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607
 ÍNDICE DE CUADROS

Página
Cuadro 1. Modelos históricos en el tratamiento de las deficiencias. (Inspirado en
A.L. Aguado) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 20
Cuadro 2. Esquema conceptual para clasificar las enfermedades y sus efectos
(Organización Mundial de la Salud) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 24
Cuadro 3. Clasificación de la OMS de las deficiencias, discapacidades y minusvalías.
(Versión simplificada del Instituto Nacional de Estadística) . . . . . . . . . . . . . . . 27
Cuadro 4. Comparación de las categorías utilizadas por la OMS y el sistema oficial
español para establecer la minusvalía . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 29
Cuadro 5. Códigos de deficiencia, diagnóstico y etiología para valorar las situaciones
de minusvalía. (Sistema aplicado en España desde 1992) . . . . . . . . . . . . . . . . . 30
Cuadro 6. Estudios sobre inserción socio-laboral de personas con discapacidad . . . . . . . . 40
Cuadro 7. La inserción como proceso individual y social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 139
Cuadro 8. Posiciones discursivas sobre la inserción social de las personas con
discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 160
Cuadro 9. Diseño de las 18 historias de vida social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 194
Cuadro 10. Entrevistas a agentes próximos más influyentes en las historias
de vida social . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 196
Cuadro 11. Diseño de los grupos de discusión, grupos focalizados y
grupos de contraste . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 199
Cuadro 12. Instituciones y centros de documentación consultados para el estudio
de los contextos institucionales próximos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 202
Cuadro 13. Asunción y asignación de la discapacidad: efectos derivados . . . . . . . . . . . . . 205
Cuadro 14. Asunción y asignación en la discapacidad congénito-infantil . . . . . . . . . . . . . 206
Cuadro 15. Tratamiento en la discapacidad congénito-infantil . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 219
Cuadro 16. Asunción de la discapacidad: casos sobrevenidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 240
Cuadro 17. Tratamiento de la discapacidad: casos sobrevenidos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 249
Cuadro 17'.Tipología de modelos de asunción y asignación de la discapacidad.
I. Integración desde un contexto de exclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 270
Cuadro 18. Tipología de modelos de asunción y asignación de la discapacidad.
II. Integración desde un contexto de inclusión . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 271
Cuadro 19. Tipología de modelos de asunción y asignación de la discapacidad.
III. Integración desde un contexto de inclusión ventajosa . . . . . . . . . . . . . . . . 272
Cuadro 20. Tipología de modelos de asunción y asignación de la discapacidad.
IV. Integración desde un contexto de inclusión alternativo . . . . . . . . . . . . . . 273
Cuadro 21. Inserción laboral de las personas con discapacidad en el sector primario
del mercado ordinario de trabajo . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 275
Cuadro 22. Diferentes trayectorias de inserción en el sector secundario . . . . . . . . . . . . . . 287
Cuadro 23. Supuestos e implicaciones del trabajo protegido . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 307
Cuadro 24. Diversos escenarios de los Centros de Trabajo Protegidos según la posición
Ideológica de los actores . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 325
Cuadro 25. Inserción laboral de las mujeres: entre el trabajo doméstico y el empleo
remunerado . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 330

608
 Página

Cuadro 26. Efectos tendenciales del empleo y las pensiones en las personas con
discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 342
Cuadro 27. Orientación ideológica de las familias según posiciones de partida
y tendencias de cambio . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 394
Cuadro 28. Mercado de trabajo en los tres hábitats estudiados . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 414
Cuadro 29. Posiciones discursivas de los agentes de inserción social . . . . . . . . . . . . . . . . 481
Cuadro 30. Incidencia de las políticas sociales en las trayectorias personales . . . . . . . . . 492
Cuadro 31. Posiciones ideológicas sobre la inserción social de las personas
con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 547

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609
 ÍNDICE DE ESQUEMAS
Página

Esquema 1. Diseño de la investigación . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 15

Esquema 2. El nivel ideológico como mediación articuladora de los procesos
sociales . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 157
Esquema 3. Papel de los agentes sociales desde el punto de vista de los familiares.
(Posición adscriptiva) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 169
Esquema 4. Papel de los agentes sociales desde el punto de vista de los profesionales.
(Posición integrada) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 174
Esquema 5. Papel de los agentes sociales desde el punto de vista de los empresarios.
(Posición competitiva) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 180
Esquema 6. Papel de los agentes sociales desde el punto de vista de las personas con
discapacidad. (Posición emancipatoria) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 186
Esquema 7. Condiciones de acceso al sector primario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 284
Esquema 8. Trayectorias laborales y encuadre ideológico de las personas
con discapacidad en el sector secundario . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 296
Esquema 9. Papel de la familia y el estado desde la posición competitiva.
(Empresarios grandes y medianos) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 316
Esquema 10. Estrategias de inserción social y relaciones de pareja en las madres
de familia con “doble jornada” de trabajo. (El espacio tramado
representa el tiempo de trabajo) . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 338
Esquema 11. Contexto familiar de los casos analizados según el origen
de la discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 362
Esquema 12. Posiciones discursivas sobre la solidaridad familiar hacia el pariente
con discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 366
Esquema 13. Estrategias familiares para abordar la discapacidad . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 398
Esquema 14. Efectos de género e influencia familiar en la persona con discapacidad
y en sus parientes próximos . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 401
Esquema 15. La función empresarial según los empresarios. 432
Esquema 16. Cinco modelos de políticas laborales. 434
Esquema 17. Tipología de las asociaciones específicas y posiciones intermedias
de los casos estudiados. 517

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610
 ANEXO Nº 1
RELACIÓN DE PERSONAS CONSULTADAS
PARA EL ESTUDIO DE LOS CONTEXTOS GENERALES
1) Demetrio Casado y Manuel García Viso, Real Patronato de Prevención y de Atención a
Personas con Minusvalía.
2) José María García y Nicolás García, Área de Desarrollo y Evaluación de la LISMI,
IMSERSO.
3) Rosalía Guntín, Estructura de Apoyo Horizon, IMSERSO.
4) Trinidad Manzano, Área de Cooperación Institucional, IMSERSO.
5) Sacramento Mozas, Servicio adjunto a la Dirección General, IMSERSO.
6) Mercedes González, Área de Valoración, IMSERSO.
7) Emma Rubí, Área de Prestaciones Económicas, IMSERSO.
8) Justino ..., Servicio de Ordenación de la Educación Especial, Ministerio de Educación
y Cultura.
9) Adonina Calzón Vidal, Observatorio Ocupacional, INEM.
10) Luis Lobón, Gabinete Técnico de la Secretaría de Estado de la Seguridad Social.
11) Charo Borda, Angels García y Mai Molins, Instituto Municipal de Disminuidos,
Ayuntamiento de Barcelona.
12) María Luisa Aparicio, Centro Base de Atención al Minusválido (Córdoba).
13) Alejandro Vicario, Servicio de Gestión de Servicios Sociales (Córdoba).
14) Antonio López, Observatorio Ocupacional del INEM (Córdoba).
15) Francisco J. Fernández, Dirección Provincial de Trabajo y Asuntos Sociales (Córdoba).
16) Manuel López, Delegación Provincial de Educación (Córdoba).
17) Soledad Jiménez, Instituto Andaluz de Servicios Sociales (Sevilla).
18) Juan Durán, Delegación de Bienestar Social (Guadalajara).
19) Antonio Giménez, Consejo Económico y Social (CES).
20) José María Fernández de Villalta, Departamento sobre Discapacidad, FUNDESCO.
21) Genisa Prat y Jordi Pascual, Desarrollo Comunitario (Barcelona).
22) Montserrat Domenech y Gloria Canals, Proyecto Aura (Barcelona).
23) Carmen Garrido, Fundación La Caixa (Barcelona).
24) Joaquín Bonaventura, Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de
España (COCEMFE) y Fundación ONCE.
25) Emilio Sáez, Confederación Coordinadora Estatal de Minusválidos Físicos de España
(COCEMFE).
26) Ferrán Bellver, Asociación Española de Empleo con Apoyo.
27) José Ricardo Gayol. Organización Nacional de ciegos de España (ONCE).
28) Paulino Azúa y Amparo Ferrer, Confederación Española de Federaciones y Asociaciones
para Personas Deficientes Mentales (FEAPS).
29) Encarnación Martín y Emilio Grande, Federación ECOM (Barcelona).
30) Antonio Martínez y Manuel Martínez, Federación de Sordos de Cataluña (FECOSA).
31) Mar Cogollos y José María Arocena, Asociación Estudio Médula Espinal (Madrid).
32) Federico Alonso, PROMI (Córdoba).
33) Antonio Higueras, FPAMF (Córdoba).
34) Antonio Hermoso, FPAMF (Córdoba).
35) José Gálvez, ONCE (Córdoba).
36) Pedro Pascual, empresa INMARK (Madrid).
37) Blanca Villate y Juan Blanco, Comisiones Obreras.
38) Responsable de Política Institucional, Unión General de Trabajadores.
39) Carlos Rodríguez, Facultad de Econónicas, Universidad Complutense (Madrid).

611
40) Presidente de la Federación del Calzado de España.
41) Montserrat Rodriguez, Departamento de Formación de ADECCO.

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612
 ANEXO Nº 3
RELACIÓN DE PERSONAS CONSULTADAS
PARA EL ESTUDIO DE LOS CONTEXTOS GENERALES

Grupos aplicados en Barcelona

GD1
Padres y madres de jóvenes con discapacidad

42) 5 Padres y 5 madres, de varios tramos de edad entre 35-55 años.

43) Hijos con discapacidad entre 15-30 años:6-7 psíquicos-mixtos,3-4 físicos-sensoriales. Varias
situaciones en relación a la inserción laboral: estudiando, en paro, trabajando en el mercado
abierto y en el mercado protegido (C.E.E.), trabajo doméstico.
44) Mayoría de estatus socioeconómico y cultural medio-bajo y bajo.
45) 3-4 participan en asociaciones, no muy implicados.

GD2
Personas con discapacidad en el mercado secundario y el paro

1) Ambos sexos (5/5), de varios tramos de edad entre 25-45 años.

2) Mayoría con discapacidad física y sensorial, varios grados (mayoría con certificado de
minusvalía).
3) Mitad en paro (algunos de larga duración) y la otra mitad con empleos precarios. Experiencia
de movilidad laboral, alternada con intervalos de paro.
4) Extracción social media-baja y baja. Mayoría con escasa cualificación profesional. De varios
barrios precarizados.
5) La mayoría no se relaciona con asociaciones de afectados.

GD3
Agentes de inserción laboral de personas con discapacidad

1) Mitad varones y mitad mujeres de diversos tramos entre 25-45 años. Alguno con discapacidad.
De diversos puntos de Barcelona y su área metropolitana.
2) Experiencia directa en la promoción laboral de personas con discapacidad desde Asociaciones
de afectados y O.N.G. (4-5), la administración (3-4) y la iniciativa privada (2-3).
3) Experiencia en diversos tipos de deficiencia: psíquica, física, sensorial.
4) Diversos sistemas de promoción laboral: empleo protegido, empleo con apoyo, empresas de
contratación temporal, etc.

GD4
Empresarios y encargados de personal
de grandes y medianas empresas

1) 5 empresarios y 5 encargados de personal de empresas grandes (más de 100 empleados) y

medianas (50-100). Mayoría varones. Varios tramos de edad (35-55 años).
2) Mayoría del sector servicios (banca y seguros, comercio, hostelería, jardinería, etc.), minoría
del sector industrial. Algunas multinacionales.
3) La mitad no tiene actualmente en su empresa ninguna persona con discapacidad. Del resto, la
mayoría no llega al 2%.

657
 Grupos aplicados en Córdoba

GD5
Personas con discapacidad ocupadas en el sector primario
del mercado de trabajo

1) 5 varones y 5 mujeres, de varios tramos de edad entre 25-45 años. Mayoría con deficiencias
sensoriales y físicas ligeras (mayoría sin certificado de minusvalía).
2) Mayoría trabajadores cualificados de los servicios y la industria; minoría autónomos bien
situados, profesionales liberales y técnicos superiores de empresas.
3) Mayoría de extracción social media y media-alta; minoría de extracción media-baja que ha
subido de estatus a base de esfuerzo.
4) Mayoría con formación , minoría estudios medios o superiores.
5) La mayoría no se relaciona con asociaciones de afectados.

GD6
Empresarios y encargados de personal
de pequeñas y medianas empresas

1) 5-6 empresarios y 4-5 encargados de personal de empresas medianas (50-150 empleados) y

pequeñas (6-50). Mayoría varones. Varios tramos de edad (35-55 años).
2) Mayoría del sector servicios (oficinas, comercio, hostelería, jardinería, etc.), minoría del sector
industrial.
3) La mitad no tiene actualmente en su empresa ninguna persona con discapacidad. Del resto, la
mayoría no llega al 2%.

GD7
Trabajadores sin discapacidad del sector secundario
(varios en relación directa con personas con discapacidad)

1) Ambos sexos y varios tramos de edad (25-40 años).

2) Mitad en paro (algunos de larga duración) y la otra mitad con empleos precarios. Experiencia
de movilidad laboral, alternada con intervalos de paro.
3) Extracción social media-baja y baja. Mayoría con escasa cualificación profesional (divesos
tipos de empresa). De varios barrios precarizados.
4) Algunos tienen relación directa con personas con discapacidad. No relacionados con
organizaciones sindicales.

GD8
Agentes de socialización de personas con discapacidad

1) Mitad varones y mitad mujeres de diversos tramos entre 30-50.

2) 3-4 educadores (alguno en centro de educación especial); 3-4 sanitarios (pediatría, alguno del
Centro Base); 3-4 trabajadores del trabajo social o la psicología (administración, parroquia,
O.N.G., asociación de afectados) 1 trabajador social de la administración; 1 psicólogo privado
3) Experiencia directa en la atención a niños y jóvenes con discapacidad psíquica, física,
sensorial.

658
 Grupos aplicados en Guadalajara

GD9
Trabajadoras domésticas con discapacidad, en hogar propio

1) 7-8 casadas, la mayoría con hijos; 2-3 viudas, alguna con hijos a su cargo. Varios tramos de
edad entre 35-55 años.
2) 5-6 discapacidad física y 4-5 sensorial. Mayoría grados leves, mitad de origen congénito o
infantil, mitad sobrevenido después de los 15 años..
3) 3-4 desearían trabajo extradoméstico remunerado pero no lo buscan; 3-4 buscan activamente
empleo; 2-3 tienen empleo extradoméstico además de atender el hogar.
4) Extracción social media-baja y baja.
5) La mayoría no se relaciona con asociaciones de afectados.

GD10
Familiares de varones con discapacidad
que perciben pensión de invalidez total o parcial

1) Mayoría mujeres entre 40-64 años. Esposas amas de casa, minoría hermanas y otros familiares
de la misma cohorte generacional que los pensionistas (mayoría pensión contributiva de
invalidez total, sobrevenida a partir de los 40 años por alguna enfermedad o accidente).
2) Previamente los maridos había trabajado en el campo y en diversas actividades de otros
sectores laborales. Algunos todavía trabajan, además de cobrar la pensión.
3) No participan en asociaciones.
4) La mayoría no se relaciona con asociaciones de afectados.

GD11
Empleadores
de pequeñas y medianas empresas

1) Representar la gama de actividades de la comarca que generan empleo, incluyendo varios

representantes de empresas familiares que dan empleo a sus hijos u otros familiares (régimen
de "ayuda familiar").
2) Mayoría varones, 35-64 años. Extracción social media-baja y baja.
3) Varios sectores laborales, mayoría del sector primario.
4) La mitad no tiene actualmente en su empresa ninguna persona con discapacidad.

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