Traducido del inglés al español - www.onlinedoctranslator.
com
J Trastorno del desarrollo del autismo
DOI 10.1007 / s10803-017-3240-z
PAPEL ORIGINAL
Calidad de vida, estilos de afrontamiento, niveles de estrés y uso del
tiempo en madres de niños con trastornos del espectro autista:
comparación de hogares con familias solteras y parejas
Tomomi McAuliffe1 · Reinie Cordier1 · Sharmila Vaz1 · Yvonne Thomas2 ·
Torbjorn Falkmer1,3,4,5
© Springer Science + Business Media, LLC 2017
Abstracto Este estudio tuvo como objetivo examinar la influencia de las
diferencias en el estado del hogar en el estrés de los padres, el
afrontamiento, el uso del tiempo y la calidad de vida (CdV) entre las
madres de niños con trastornos del espectro autista. Cuarenta y tres
madres solteras y 164 parejas completaron la encuesta. Los datos se
analizaron mediante regresión logística multivariante. Descubrimos que
las madres solteras tenían 1,05 veces más probabilidades de informar
niveles más bajos de calidad de vida ambiental. Si bien tenían 1,73 veces
más probabilidades de utilizar el estilo de afrontamiento de aceptación,
esta asociación no persistió después de ajustar por el número total de
niños, los ingresos del hogar y la situación laboral. No hubo diferencia
en el uso del tiempo y el estrés entre estas madres. Se discuten los
posibles problemas ambientales para las madres solteras y las
implicaciones para la investigación futura.
Palabras clave TEA · Madres solteras y en pareja · Uso del tiempo ·
Calidad de vida · Estrés · Afrontamiento
* Tomomi McAuliffe
tomomi.mcauliffe@curtin.edu.au
Reinie Cordier
reinie.cordier@curtin.edu.au
Sharmila Vaz
s.vaz@curtin.edu.au
Yvonne Thomas
y.thomas@worc.ac.uk
Torbjorn Falkmer
t.falkmer@curtin.edu.au
1 Australia
Escuela de Terapia Ocupacional y Trabajo Social, Facultad de
Ciencias de la Salud, Curtin University, GPO Box U1987,
Perth, WA 6845, Australia
Introducción
Criar a un niño con trastornos del espectro autista (TEA) puede
ser una tarea desafiante (Nicholas et al. 2016). Está bien
documentado que los padres de niños con TEA experimentan
niveles más altos de estrés que los padres de niños sin TEA
(Griffith et al.2010; Montes y Halterman2007; Zablotsky y col.
2013). Habilidades sociales limitadas, comportamiento
desafiante del niño con TEA (Bromley et al.2004; Griffith y col.
2010) y bajos niveles de apoyo familiar (Bromley et al.2004) son
algunos de los factores asociados con el aumento de los niveles
de estrés de los padres.
Estudios previos con familias de niños con TEA han desarrollado
conocimientos sobre las experiencias de los padres, como los
niveles de estrés de los padres (Griffith et al. 2010), estilos de
afrontamiento (Marshall y Long 2010), uso del tiempo (Sawyer et al.
2010) y calidad de vida (QoL) (Dardas y Ahmad 2014a). En el estudio
de las experiencias de los padres, comúnmente se examinan las
experiencias de las madres de niños con TEA (Ekas et al.2010; Ekas y
Whitman2010; Kuhaneck y col.2010;
2
Salud y ciencias sociales afines, Instituto de Salud y
Sociedad, Universidad de Worcester, Henwick Grove,
Worcester WR2 6AJ, Reino Unido
3
Escuela de Terapia Ocupacional, Universidad La Trobe,
Melbourne, VIC, Australia
4
Medicina de rehabilitación, Departamento de Medicina y Ciencias de
la Salud (IMH), Facultad de Ciencias de la Salud, Universidad de
Linköping y Centro de Dolor y Rehabilitación, UHL, Ayuntamiento,
Linköping, Suecia
5
Centro de Investigación Cooperativa para Vivir con Trastornos del
Espectro Autista (Autism CRC), Long Pocket, Brisbane, QLD,
Vol.:(0123456789)

Marshall y Long 2010; Seymour y col.2013). Las madres se
enfrentan a un mayor riesgo de mala salud (Allik et al.2006), y
deben asumir múltiples roles para satisfacer las demandas
únicas del niño con TEA (Safe et al. 2012). Los estudios que
examinaron específicamente las experiencias de los padres son
algo limitados (Burrell et al.2017; Cheuk y Lashewicz2016); sin
embargo, algunos estudios han comparado las experiencias
entre madres y padres de niños con TEA (Allik et al.2006;
McStay y col.2014; Mugno y col.2007). Por ejemplo, existe
evidencia emergente que sugiere que las madres de niños con
TEA experimentan niveles más bajos de calidad de vida que los
padres (McStay et al.2014).
Estudios anteriores han utilizado varias características de los
padres para investigar las experiencias de los padres de niños con
TEA. Estas características incluyen la edad (Gray2006; Pruitt y col.
2016), género (Allik et al. 2006; Sotavento2009; McStay y col.2014;
Mugno y col.2007), situación laboral (Dardas y Ahmad 2014a), y los
ingresos del hogar (Dardas y Ahmad 2014a). De hecho, una revisión
reciente sobre estilos de afrontamiento entre padres de niños con
TEA informó que la edad y el sexo de los padres son los factores
más comúnmente discutidos (Lai y Oei2014). Factores de la relación
conyugal, como la manutención conyugal (Dunn et al.2001),
satisfacción conyugal (Higgins et al. 2005) y calidad marital (Harper
et al.2013), son otras características de los padres que se utilizan
para investigar las experiencias de los padres de niños con TEA. Se
descubrió que los padres de niños con TEA experimentan
problemas en la relación conyugal cuando utilizan estrategias de
afrontamiento desadaptativas, como la evasión-evitación (Dunn et
al.2001).
Pocos estudios han comparado las experiencias de los padres de
niños con TEA utilizando una característica parental del estado del
hogar soltero o en pareja. El estado del hogar es información
demográfica común que se recopila en el estudio de padres de
niños con TEA; sin embargo, no siempre se utiliza como variable
principal de interés (Mugno et al.2007). Un estudio informó un
poder estadístico insuficiente para comparar las estrategias de
afrontamiento de los padres basadas en el estado del hogar soltero
versus emparejado (Twoy et al.2007). Algunos estudios han
utilizado el estado del hogar en sus análisis estadísticos (Benjak
2011; Bromley y col.2004; Reed y col.2016). Por ejemplo, un estudio
que comparó la calidad de vida subjetiva entre padres de niños con
TEA y padres de niños sin discapacidad en Croacia llevó a cabo un
análisis de regresión logística con una variable independiente del
estado del hogar soltero o emparejado (Benjak2011). Sin embargo,
el enfoque de los estudios previos que utilizaron la variable del
estado del hogar no fue investigar las experiencias de los padres
debido al estado del hogar soltero o en pareja. Este estudio actual,
por lo tanto, tiene la intención de llenar el vacío en el estudio de
padres de niños con TEA mediante el análisis de diversas
experiencias de los padres, como los niveles de estrés, los estilos de
afrontamiento, el uso del tiempo y la calidad de vida que se
relacionan con el estado del hogar soltero o en pareja.
13
J Trastorno del desarrollo del autismo
Experiencias de las madres cuando hay un niño
con TEA en sus familias
Hasta la fecha, las experiencias de los padres, como los niveles de estrés,
los estilos de afrontamiento, el uso del tiempo y la calidad de vida se han
examinado entre las madres de niños con TEA (Benson 2010, 2014;
Dardas y Ahmad2014a, B, 2015; Mugno y col.2007; Sawyer y col.2010).
Las familias de niños con TEA tienden a asumir roles familiares
tradicionales donde las madres comúnmente tienen el rol de cuidadoras
principales (Nealy et al.2012; Pepperell y col.2016). Como cuidadoras
primarias, es más probable que las madres experimenten dificultades
relacionadas con la crianza. Un estudio que examinó los factores
estresantes relacionados con los niños, la disponibilidad de recursos y
las estrategias de afrontamiento entre los padres de niños con TEA
encontró que las madres experimentaron niveles más altos de estrés
que los padres (McStay et al.2014). Aunque los padres de niños con TEA
utilizan varios estilos de afrontamiento, como la aceptación, el humor y
la esperanza de la mejora del niño (Marshall y Long2010), algunos estilos
de afrontamiento utilizados pueden ser contraproducentes o
desadaptativos (Hall y Graff 2011; Sivberg2002). Un estudio longitudinal
reciente, que se llevó a cabo durante un período de 7 años, sobre los
estilos de afrontamiento materno y el ajuste entre madres de niños con
TEA encontró que un mayor uso de estilos de afrontamiento
desadaptativos se relacionó con una mayor proliferación y angustia del
estrés y una disminución de la eficacia de los padres (Benson2014). Por
tanto, es importante examinar los estilos de afrontamiento de los
padres, en particular los de las madres, dado que las madres suelen ser
las principales organizadoras de los horarios familiares (Larson2000).
El papel de ser madre requiere mucho tiempo, especialmente
cuando los niños tienen una discapacidad (Olson y Esdaile 2000). En
comparación con los padres de niños con un desarrollo típico, los padres
de niños con necesidades especiales pasan más tiempo en actividades
de cuidado infantil (Crowe y Florez2006; McCann y col.2012). Un estudio
encontró que las madres de niños con discapacidad participaban en
actividades de cuidado infantil en promedio 13,1 horas más por semana
que las madres de niños sin discapacidad (Crowe y Florez2006). Se
encontró que los padres de niños con TEA dedican una media de 43
horas a la semana al cuidado de sus hijos (Järbrink et al.2003). Una
consecuencia del aumento de las horas de cuidado infantil es una
reducción del tiempo disponible para otras actividades diarias entre los
padres, incluido el ocio personal, el trabajo y el cuidado personal
(Brandon2007). Las madres se sienten agotadas física y mentalmente al
satisfacer estas mayores necesidades de atención, sin dedicar mucho
tiempo al cuidado personal, como dormir (McGuire et al. 2004).
Una revisión sistemática reciente encontró que la calidad de vida
de los padres de niños con TEA es menor que la de los padres de
niños con desarrollo típico o la población general (Vasilopoulou y
Nisbet 2016). Varios factores están asociados con los padres de
niños con TEA que informan una menor calidad de vida. Estos
factores incluyen un aumento de los comportamientos desafiantes
del niño con TEA (Dardas y Ahmad2014a;
J Trastorno del desarrollo del autismo
McStay y col. 2014; Tung y col.2014), la gravedad del TEA (Pozo et al.
2014), menores ingresos familiares (Dardas y Ahmad 2014a),
disminución de los niveles de apoyo social (Pozo et al. 2014),
angustia de los padres (Dardas y Ahmad 2014a) y el estilo de
afrontamiento de los padres (Dardas y Ahmad 2014a; Pozo y col.
2014). Por lo tanto, debe tenerse en cuenta la compleja interacción
entre estos factores al describir la calidad de vida de los padres de
niños con TEA. Los padres de niños con TEA a menudo deben
ajustar muchos aspectos de su vida, incluidas las interacciones
familiares, los estilos de vida familiares, las relaciones maritales, los
arreglos laborales, los estilos de afrontamiento y su perspectiva de
la vida (Ooi et al.2016). La calidad de vida es útil para capturar la
complejidad de la vida de estos padres y debe tenerse en cuenta
para comprender el impacto de tener un hijo con TEA en los padres
(Dardas y Ahmad2014a).
Experiencias de los padres entre madres solteras
La estructura familiar ha cambiado a lo largo de los años en la
sociedad occidental debido a la disminución de las tasas de
matrimonio, el aumento de las tasas de divorcio y el aumento del
número de parejas que cohabitan (Organización para la
Cooperación y el Desarrollo Económicos [OCDE]). 2012). Uno de los
cambios estructurales familiares notables es el aumento de familias
monoparentales. En Australia, para el 2031 se prevé que la tasa de
familias monoparentales aumente entre un 40 y un 77% (Oficina
Australiana de Estadísticas2010). Otros países de la OCDE, como el
Reino Unido y Noruega, han proyectado tendencias similares de
aumento de familias monoparentales (OCDE, 2012). En 2015, había
617.800 familias monoparentales con dependientes que vivían con
ellos en Australia y de ellas, el 84% estaban dirigidas por madres
solteras (Oficina Australiana de Estadísticas2016). Se prevé que esta
sobrerrepresentación de familias monoparentales lideradas por
madres se mantendrá sin cambios durante los próximos 15 años
(Oficina Australiana de Estadísticas2010).
La maternidad soltera, en general, presenta algunos desafíos
únicos, por ejemplo, presión de tiempo adicional para manejar las
responsabilidades familiares diarias (Compas y Williams1990; Sachs
y col.1995) y presiones financieras (Cooper et al. 2008; Sachs y col.
1995). Un estudio que comparó las experiencias de madres
primerizas solteras y parejas de bebés con desarrollo típico
encontró que las madres solteras experimentaron niveles más altos
de estrés que sus contrapartes (Copeland y Harbaugh2010). Ambos
globales (Witvliet et al.2014) y australiano (Crosier et al. 2007) Los
estudios indican que las madres solteras experimentan peores
resultados de salud física y mental en comparación con las madres
en pareja.
La maternidad soltera ha sido previamente explorada
particularmente dentro del área de investigación de bienestar
social y empleo (Cook 2012b, C; Herbst y Tekin2014; Wu y col.
2014); sin embargo, hay escasez de investigaciones sobre
madres solteras de niños con enfermedades crónicas,
incluidos los niños con discapacidad (Brown et al. 2008). Se han
realizado incluso menos estudios con madres solteras de niños
con TEA (Dyches et al.2016). Dados los desafíos que enfrentan
las madres solteras, combinados con los factores únicos
identificados entre las madres de niños con TEA, como el
aumento de los niveles de estrés y una menor calidad de vida,
es necesario investigar las experiencias de las madres solteras
de niños con TEA.
El objetivo del estudio
El objetivo del presente estudio fue examinar la influencia de las
diferencias en el estado del hogar (soltero o en pareja) en los
niveles de estrés, los estilos de afrontamiento, el uso del tiempo y la
calidad de vida entre las madres de niños con TEA. Para el propósito
de este estudio, empleamos la definición de progenitor único
proporcionada por la Oficina de Estadísticas de Australia (2015)
para definir a las madres solteras. Las madres solteras en este
estudio son aquellas que "no tienen cónyuge o pareja que
habitualmente resida en el hogar, pero que forman una relación
entre padres e hijos con al menos un hijo que suele residir en el
hogar" (Oficina Australiana de Estadísticas2015, párr. 21).
Métodos
Diseño del estudio
El presente estudio fue parte de un estudio transversal más amplio
que investigó las experiencias de familias de niños con TEA en
Australia Occidental. Investigadores de la Universidad de Curtin
realizaron este estudio en colaboración con la Comisión de Servicios
para Discapacitados de Australia Occidental (DSC) y South-West
Autism Network (SWAN). El estudio más amplio examinó una serie
de temas relacionados con las experiencias de las familias de niños
con TEA, con una encuesta transversal que constaba de las
siguientes cuatro secciones:
(1) información demográfica de la familia, (2) el proceso de
diagnóstico de TEA y acceso a servicios de salud, (3) el impacto
de tener un hijo con TEA en la vida familiar, y (4) posibles
dificultades de comportamiento relacionadas con las
características de ASD. La encuesta se sometió a prueba piloto
con una muestra conveniente para aclarar las preguntas, el
flujo de contenido y estimar el plazo de finalización. La
encuesta se perfeccionó tras la prueba piloto.
Participantes
Un padre o cuidador principal de un niño o un joven de 2 a 18
años con diagnóstico de TEA que vive en Australia Occidental
era elegible para participar en este estudio. Los participantes
fueron reclutados a través de las listas internas existentes de
13

familias de niños con TEA que aceptaron participar en investigaciones
futuras realizadas en la Universidad de Curtin y el Instituto de Niños
Telethon; proveedores de servicios, como DSC y SWAN; Eventos
relacionados con el TEA celebrados en la Universidad de Curtin;
profesionales de la salud que trabajan con familias de niños con TEA; y
comunicados de prensa por radio.
Instrumentos
En este estudio actual se utilizaron cuatro medidas: (1) El BREF
de calidad de vida de la Organización Mundial de la Salud
(Grupo WHOQOL 1998), (2) Índice de estrés parental con
autismo (Silva y Schalock 2012), (3) El breve COPE (Carver1997) y
(4) tabla de estimación de uso del tiempo. Las cuatro medidas
se incluyeron en la sección tres de la encuesta (es decir, el
impacto de tener un hijo con TEA en la vida familiar).
Informe sobre la calidad de vida de la Organización Mundial de la
Salud (WHOQOL BREF)
El BREF WHOQOL, que es una forma corta del WHO-QOL-100, es
una herramienta conveniente y concisa para usar en estudios en los
que la calidad de vida es de interés (The WHOQOL Group 1998). Es
posible calcular cuatro puntuaciones de dominio: físico, psicológico,
relaciones sociales y medio ambiente. Las relaciones sociales y los
dominios ambientales a menudo no se incluyen en otra versión
corta de las evaluaciones de calidad de vida (The WHOQOL Group
1998). Hay 26 artículos en total. Algunos ejemplos de los elementos
del dominio físico incluyen dolor e incomodidad, energía y fatiga,
movilidad y capacidad de trabajo. En el dominio psicológico se
incluyen ítems como sentimientos positivos y negativos,
autoestima, imagen corporal y espiritualidad. El dominio de las
relaciones sociales incluye las relaciones personales, el apoyo social
y la actividad sexual. En el ámbito del medio ambiente, se incluyen
elementos como la seguridad física y física, el entorno del hogar, los
recursos financieros, la accesibilidad a los servicios y su calidad, y
las oportunidades para la actividad de ocio (The WHO-QOL Group
1998). Dos elementos son independientes de estos cuatro
dominios: la percepción general de la calidad de vida de los
encuestados y su percepción general de la salud (The WHOQOL
Group1996). En WHOQOL BREF se utiliza una escala Likert de cinco
puntos, y se pide a los encuestados que respondan a cada ítem
reflejando sus experiencias en las últimas 2 semanas (Skevington et
al.2004). Las puntuaciones de cuatro dominios se calculan
utilizando la puntuación media de cada elemento dentro de cada
dominio, y para que las puntuaciones de los dominios sean
comparables con el WHO-QOL-100, las puntuaciones medias se
multiplican por cuatro (The WHOQOL Group1996). Se informa que
cada dominio tiene una consistencia interna aceptable. Los niveles
alfa reportados para cada dominio son los siguientes: para el
dominio físico 0.82, para el dominio psicológico 0.81, para el
dominio de relaciones sociales 0.68 y para el dominio ambiental
13
J Trastorno del desarrollo del autismo
dominio 0,80 (Skevington et al. 2004). Asimismo, se informó una
fiabilidad prueba-reprueba aceptable de 0,66 para el dominio físico,
0,72 para el dominio psicológico, 0,76 para el dominio de relaciones
sociales y 0,87 para el dominio del medio ambiente durante un
período de 2 a 4 semanas (The WHOQOL Group1998).
Índice de estrés parental con autismo (APSI)
La APSI tiene una escala general de estrés parental y tres
subescalas que miden los niveles de estrés de los padres de un niño
con TEA, identificando específicamente las áreas con las que los
padres requieren mayor apoyo (Silva y Schalock 2012). Estas tres
subescalas incluyen (1) los síntomas centrales del autismo, (2)
comportamientos comórbidos y (3) problemas físicos comórbidos.
Los resultados de la validación APSI sugieren una buena
consistencia interna para la escala general (alfa de Cronbach =
0,83). La consistencia interna aceptable de 0,79 para los síntomas
centrales del autismo; 0,76 para las conductas comórbidas; y 0,67
para el problema físico comórbido. Se informó una buena
confiabilidad test-retest de 0,88 para la escala general durante un
período de 4 meses (Silva y Schalock2012).
COPE breve
El breve COPE de 28 elementos se desarrolló como una versión más
corta del COPE completo y mide 14 estilos de afrontamiento diferentes
(Carver 1997). Las 14 subescalas derivadas teóricamente que constan de
dos ítems por subescala representan diferentes estilos de
afrontamiento: (1) afrontamiento activo, (2) planificación, (3) reencuadre
positivo, (4) aceptación, (5) humor, (6) religión, ( 7) apoyo emocional, (8)
apoyo instrumental, (9) distracción personal, (10) negación, (11)
desahogo, (12) uso de sustancias, (13) desvinculación del
comportamiento y (14) culpa a uno mismo. El Brief COPE es una
herramienta útil para que los investigadores evalúen una variedad de
estilos de afrontamiento, al tiempo que reduce la carga de respuesta de
los participantes. Se pide a los encuestados que califiquen cada
afirmación que describa un estilo de afrontamiento en una escala de 4
puntos que va desde "No he estado haciendo esto en absoluto" hasta
"He estado haciendo esto mucho". En promedio, se han reportado
confiabilidades internas adecuadas (α varió de 0.50 a 0.90) (Carver1997).
Tabla de estimación de uso del tiempo
Esto constituyó una tabla de formato de 24 horas que los
participantes completaron para describir su día promedio de la
semana y el día de fin de semana proporcionando horas estimadas
en cada una de las 14 actividades presentadas. Elegimos estas 14
actividades de publicaciones anteriores sobre el uso del tiempo de
madres de niños con discapacidad (Gevir et al.2006; McCann y col.
2012). Las catorce actividades enumeradas en este estudio fueron
(1) dormir, (2) aseo personal e higiene personal, (3) preparar las
comidas y limpiar, (4) comer, (5) cuidar del niño, (6) viajar
J Trastorno del desarrollo del autismo
tiempo de ida y vuelta a la escuela o al trabajo, (7) tiempo dedicado al trabajo,
(8) tiempo libre personal, (9) deberes domésticos, (10) compras,
(11) tener tiempo de tranquilidad o tiempo libre, (12) visitar a
familiares / amigos, (13) estudiar y (14) trabajo voluntario.
Procedimientos
La encuesta estuvo disponible en tres formatos diferentes para
completar: (1) una versión en línea, (2) una entrevista telefónica
para completar la encuesta, o (3) una versión en papel y lápiz para
ser devuelta por correo. La encuesta en línea estuvo disponible
desde enero de 2015 hasta diciembre de 2015. La versión en papel
y lápiz de la encuesta se distribuyó a los posibles participantes en
varios eventos, que fueron organizados por Curtin Autism Research
Group (CARG) en 2015. Participantes que completaron la encuesta
en línea (norte= 150) dieron su consentimiento para participar en
este estudio al completar la encuesta. Para aquellos participantes
que completaron la encuesta (norte= 2) por teléfono, un
investigador leyó el consentimiento escrito antes de iniciar la
encuesta y la respuesta de los participantes se registró en el
formulario de entrada de datos electrónicos. Los participantes que
completaron la encuesta en papel y lápiz (norte =55) se les pidió
que devolvieran el formulario de consentimiento firmado al equipo
de investigación. Hemos realizado un análisis de sensibilidad con
todas las variables que entraron en el análisis univariante entre los
participantes que completaron la encuesta en línea y los que
completaron la versión en papel y lápiz. No hubo diferencias
significativas entre las dos formas de recopilación de datos sobre
ninguna de las variables. Debido al procedimiento utilizado para la
recolección de datos, fue imposible calcular cuántos posibles
participantes que recibieron la encuesta optaron por no participar.
Todos los datos fueron ingresados directamente por los
participantes en línea o los investigadores ingresaron los datos del
teléfono y las versiones en papel y lápiz en línea. Estos datos se
almacenaron en el servidor web Qualtrics de la Universidad de
Curtin, que estaba protegido con contraseña. Se completaron un
total de 248 encuestas. Eliminamos esas entradas dobles o triples
realizadas por los mismos participantes (norte= 22) y solo conservó
su última entrada en este estudio actual. También eliminamos las
entradas hechas por los padres (norte= 16) y por los abuelos (norte
= 3) ya que la población objetivo del estudio actual eran las madres.
En total, 207 fueron completadas por madres, incluidas biológicas,
de paso y de crianza, y por lo tanto se consideraron relevantes para
el estudio actual. A los efectos de este estudio, esos 207
participantes se clasificaron en madres en pareja y madres solteras.
Análisis de datos
El paquete estadístico para las ciencias sociales (SPSS) versión
22 (IBM Corp. 2013) se utilizó para analizar los datos. La
pregunta sobre el estado del hogar del participante se utilizó
para crear una variable dicotómica, madre en pareja o madre
soltera. Los participantes eligieron el estado de su hogar entre
las siguientes siete opciones: (1) biparental, (2) monoparental,
(3) familia extendida (abuelos), (4) biparental más familia
extendida, (5) monoparental más familia extendida, (6) crianza
situación, y (7) otra. La categoría de estado del hogar de la
madre emparejada se formó al colapsar a los dos padres (norte
= 156) o las opciones de dos padres más familia extendida (
norte= 3). La categoría de estado del hogar de la madre soltera
se formó combinando el padre soltero (norte= 39) y las
opciones para padres solteros más familia extendida (norte= 4).
Aquellos participantes que eligieron la otra opción fueron
incluidos si se proporcionó más información para identificar el
estado de su hogar (es decir, biparental o monoparental) (norte
= 5). Los participantes que eligieron la opción de familia
extendida no se incluyeron en este estudio actual. Se utilizó
como variable dependiente la variable dicotómica del hogar de
nueva creación, madre en pareja o madre soltera.
Aunque la estructura de los estilos de afrontamiento con Breve
COPE entre padres de niños con TEA ha sido previamente explorada
(Benson 2010; Hastings y col.2005), ambos estudios arrojaron
diferentes estructuras de factores y tenían un tamaño de muestra
más pequeño (N = 113; N = 135 respectivamente) que el estudio
actual (N = 207). Por lo tanto, se realizó un análisis factorial para
explorar la estructura de los estilos de afrontamiento que mejor se
ajustan a los participantes del estudio actual. Se realizó un análisis
de componentes principales de los 28 ítems utilizando rotación
oblimn. La prueba de cribado se utilizó para determinar el número
de factores con el valor propio superior a 1.0 (Campo2005; Osborne
y Costello2009) y factor de carga superior a 0,40. Los valores
propios mayores que uno indicaron que los primeros cinco factores,
que se enumeran en la Tabla1, explicado 18, 15,
9, 8 y 6% de la varianza respectivamente. El sexto y el séptimo
factores tenían valores propios de poco más del 1% y
explicaban el 5 y el 4% de la varianza, respectivamente. Tras el
examen inicial de la matriz de correlación, se excluyeron los dos
ítems que forman una subescala de uso de sustancias y otros
dos ítems que forman una subescala de uso de religión, ya que
sus correlaciones eran altas (r >0,8). La medida de Kaiser-
Meyer-Olkein indicó una buena adecuación muestral (KMO =
0,75) (campo2005). Prueba de esfericidad de Bartlett [χ2
(276) = 1724,67, pag= 0.001] indicó que la correlación entre cada
ítem era suficiente (Campo 2005). Como resultado, en el estudio
actual se utilizó la solución de cinco factores que explica el 56% de
la varianza total. El alfa de Cronbach para cada uno de los cinco
factores se informa en la Tabla1.
A diferencia de los dos estudios anteriores (Benson 2010; Hastings y
col.2005) que informó cuatro factores, nuestro análisis arrojó cinco
factores con un ítem eliminado. Los elementos que se cayeron fueron
"He estado recurriendo al trabajo u otras actividades para distraerme de
las cosas", que es un elemento de la subescala de auto-distracción. El
resultado del análisis factorial se presenta en la Tabla1. Nuestros
factores se parecían un poco al resultado de Hastings et al. (2005) y, por
tanto, sus etiquetas se adaptaban a los factores extraídos actuales.
Factor uno (centrado en el problema)
13
 J Trastorno del desarrollo del autismo

tabla 1 Cargas factoriales para el análisis de elementos breves de COPE

Factor Centrado en el problema Evitación activa Afrontamiento positivo Uso limitado Aceptación
de relación
apoyo

% De varianza 18.44 15,34 9.02 7.74 5.74

Alfa de Cronbach 0,77 0,78 0,74 0,75 0,70
Hacer frente a tomar medidas para tratar de mejorar la situación 0,722 - 0.052 0,028 - 0,001 0,172
Afrontar concentrar mis esfuerzos en hacer algo 0,700 0.081 0.033 - 0.068 - 0.087
sobre la situación en la que me encuentro

Hacer frente a tratar de idear una estrategia sobre qué 0,652 0,208 0.041 - 0.046 0,244
hacer

Hacer frente a pensar detenidamente sobre los pasos a seguir Hacer 0.578 0,117 - 0.036 - 0.028 0.450
frente a culparme a mí mismo por las cosas que sucedieron Hacer 0,147 0,738 - 0,009 0,028 - 0.035
frente a renunciar al intento de hacer frente - 0,205 0,735 - 0,184 0,048 0,186
Hacer frente a criticarme a mí mismo 0,151 0,721 - 0,002 0,119 - 0.102
Sobrellevar diciéndome a mí mismo que esto no es real 0,096 0,646 0.131 0,120 - 0.340
Hacer frente a negarse a creer que ha sucedido 0,231 0,615 - 0.011 0.040 - 0,414
Hacer frente a renunciar a tratar de afrontarlo - 0.470 0.543 - 0.017 0.109 0.335
Hacer frente a decir cosas para dejar que mis sentimientos desagradables - 0.076 0.523 - 0,122 - 0.370 - 0,123
escapar

Hacer frente a hacer algo para pensar menos en ello, como - 0,260 0,409 0,233 - 0,245 0,188
ir al cine, ver televisión, leer, soñar despierto,
dormir o ir de compras
Hacer frente a volver al trabajo u otras actividades para tomar mi 0,010 0.349 0.090 - 0.023 0,172
olvídate de las cosas

Hacer frente a hacer bromas sobre ello Hacer - 0.080 0,009 0,894 0,042 - 0.039
frente a burlarse de la situación - 0,161 0,009 0,861 0,001 - 0,134
Hacer frente tratando de verlo bajo una luz diferente, para hacerlo 0.325 0,069 0.594 - 0.050 0,127
parece más positivo
Hacer frente a buscar algo bueno en lo que está sucediendo 0,211 - 0,150 0.536 - 0.083 0,195
Hacer frente a recibir apoyo emocional de los demás - 0.075 - 0.058 - 0.047 - 0,836 0,015
Hacer frente a recibir consuelo y comprensión de algunos - 0.043 - 0,231 0,139 - 0,726 - 0.029
uno
Hacer frente a recibir ayuda y consejos de otras personas Hacer 0.366 - 0,199 0,100 - 0,611 - 0.064
frente a expresar mis sentimientos negativos - 0.055 0,409 0,144 - 0.570 0,002
Hacer frente a tratar de obtener consejos o ayuda de otras personas 0.359 0.084 - 0.081 - 0.566 0.040
sobre que hacer
Hacer frente a aprender a vivir con eso 0,137 - 0.062 0,097 0.104 0,715
Afrontar la aceptación de la realidad del hecho de que ha sucedido 0,234 - 0.099 0,007 - 0.081 0,655
pened

Las cargas significativas están resaltadas en negrita

incluyó todos los elementos de las subescalas de planificación y afrontamiento
activo. Este factor describe los estilos de afrontamiento proactivos de las
madres para lidiar con los factores estresantes. El factor dos (evitación activa)
incluyó todos los ítems de la auto-culpa, desvinculación conductual, negación
y desahogo y un ítem de las subescalas de auto-distracción. Este factor
describe el estilo de afrontamiento de las madres para evitar factores
estresantes física o emocionalmente. El factor tres (afrontamiento positivo)
incluyó todos los elementos del humor y las subescalas de reencuadre
positivo. Este factor describe el estilo de afrontamiento de las madres para
percibir los factores estresantes a través de su lente constructiva. El factor
cuatro (falta de apoyo relacional) incluyó todos los ítems
del apoyo emocional e instrumental y un ítem de las subescalas de
desahogo. Este factor describe el uso limitado de apoyo externo por
parte de las madres para lidiar con los factores estresantes. El factor
cinco (aceptación) incluía ambos elementos de la subescala de
aceptación y un elemento de la subescala de planificación. Este factor
describe el estilo de afrontamiento de las madres para lidiar con los
factores estresantes mientras adoptan la situación.
A chi-Se llevó a cabo una prueba de cuadrado para comparar la
relación entre el estado del hogar soltero versus el estado de pareja
y las variables demográficas. Se realizó un análisis univariado para
identificar asociaciones significativas entre

13
J Trastorno del desarrollo del autismo
versus el estado del hogar acoplado y las puntuaciones del WHOQOL
BREF y el APSI, los factores extraídos del Brief COPE y el número de
horas informadas en la tabla de estimación de uso del tiempo. Luego se
realizaron análisis de regresión logística binaria con las variables
significativas para identificar los factores clave asociados con los niveles
de estrés de las madres solteras, los estilos de afrontamiento, el uso del
tiempo, la calidad de vida y las variables demográficas. Se utilizó un
método de eliminación hacia atrás para desarrollar el modelo final. En
este método, todas las variables que se encontraron significativas en el
análisis univariado se ingresaron en el modelo de regresión inicialmente
y la variable menos significativa se eliminó una por una hasta que llegó
al modelo final.
Resultados
Información demográfica de los participantes
Mesa 2 proporciona un perfil descriptivo general de los
participantes por estado de hogar soltero o emparejado. Había
43 madres solteras (20,8%) y 164 madres en pareja (79,2%). Se
encontraron diferencias significativas entre las madres solteras
y las parejas en las siguientes cinco variables demográficas: (1)
la presencia autoinformada de deterioro cognitivo o
discapacidad intelectual de los encuestados con el niño con TEA
fue mayor entre las madres solteras (pag= 0,009), (2) el número
total de hijos fue mayor entre las madres en pareja (pag=
0.011), (3) más madres solteras estaban desempleadas (pag
<0,001), (4) el ingreso familiar fue menor entre las madres
solteras (pag<0,001), y (5) las madres solteras tenían niveles de
educación más bajos (pag= 0,027). No se encontraron
diferencias significativas en ninguna otra variable demográfica.
Análisis univariado
Se llevó a cabo un análisis univariado para identificar variables
independientes significativamente asociadas con el estado del
hogar soltero o emparejado. Se encontró que las siguientes
variables independientes eran significativas: (1) Dominio físico de
WHOQOL BREF (pag= 0,003), (2) Dominio psicológico de WHOQOL
BREF (pag= 0.028), (3) Dominio de relaciones sociales de WHOQOL
BREF (pag= 0.012), (4) Dominio ambiental WHOQOL BREF (pag
<0,001), (5) QoL general del BREF WHOQOL (pag= 0,001), (6)
Satisfacción con la salud de WHOQOL BREF (pag= 0.39), (7) factor
dos (evitación activa) estilo de afrontamiento (pag= 0,001), (8) factor
cinco (aceptación) estilo de afrontamiento (pag= 0.008), (9) horas
estimadas completando las tareas del hogar durante la semana (
pag= 0.04), (10) horas estimadas visitando familiares o amigos
durante el fin de semana (pag= 0.049), (11) Síntomas centrales del
autismo de APSI (pag= 0.013), (12) Comportamiento comórbido de
APSI (pag= 0.027), (13) APSI comórbido físico (pag= 0.014) y (14)
puntajes generales de APSI para los niveles de estrés de los padres (
pag= 0,002). Estas importantes variables independientes
se ingresaron en el análisis de regresión logística multivariante.
Aparte de las dos variables, las horas estimadas que completaron
las tareas del hogar durante la semana y las visitas a familiares o
amigos durante el fin de semana, no hubo diferencias significativas
entre las madres solteras y las parejas en su uso estimado del
tiempo. No se encontró diferencia significativa con las variables de
estilo de afrontamiento factor tres (afrontamiento positivo) y factor
cuatro (falta de apoyo relacional). Estas variables independientes no
significativas se excluyeron del análisis de regresión logística
multivariante.
Análisis de regresión logística multivariante
Se probó la bondad de ajuste del modelo frente a un modelo de
solo constante y se encontró que era estadísticamente
significativo (χ2 = 29,29, DF= 4, pag<0,001). Los factores
incluidos explicaron el 21% de la varianza (NagelkerkeR2 = 0,21).
La tasa de éxito de la predicción general del modelo fue del
80,3%. Se utilizó el criterio de Wald para identificar los factores
que se asociaron significativamente con las madres solteras, y
se utilizó Exp (B) para predecir la dirección de los resultados.
Mesa3muestra los resultados del análisis de regresión logística
multivariante.
El análisis de regresión logística multivariante reveló dos
factores que contribuyeron significativamente a ser madres
solteras: (1) Dominio ambiental WHOQOL BREF (pag<0,001); y (2)
factor cinco, aceptación como estilo de afrontamiento (pag= 0,006).
Los resultados actuales mostraron que las madres solteras tenían
1,05 veces más probabilidades de informar niveles más bajos de
calidad de vida en el dominio ambiental (OR 1,05; IC del 95%: 1,04 a
1,09). Aunque el factor cinco (aceptación) se encontró significativo (
pag<0,05) en el análisis de regresión logística multivariante (OR
1,73; IC del 95%: 1,17; 2,25), lo que indica que las madres solteras
tenían 1,73 veces más probabilidades de utilizar la aceptación como
estilo de afrontamiento, este resultado no persistió después del
ajuste por el número total de hijos. , ingresos familiares y situación
laboral en el análisis. El dominio ambiental WHOQOL BREF siguió
siendo significativo (pag= 0,004) después de este ajuste.
Los siguientes factores no contribuyeron significativamente
al modelo multivariado: (1) WHOQOL BREF Dominio de salud
física, (2) WHOQOL BREF Dominio de salud psicológica, (3)
WHOQOL BREF Dominio de relaciones sociales,
(4) horas estimadas para completar las tareas del hogar durante la semana,
(5) horas estimadas para visitar a familiares o amigos durante el fin de
semana, (6) puntajes generales para los niveles de estrés de los padres y (7)
factor dos (evitación activa) estilo de afrontamiento.
Discusión
El objetivo de este estudio actual fue examinar la influencia de las
diferencias en el estado del hogar soltero versus el estado de pareja en
13
 J Trastorno del desarrollo del autismo

Tabla 2 Características de las madres y sus hijos para la muestra total, la muestra de madres solteras y la muestra de madres en pareja

Características Muestra total Madres solteras Madres en pareja

norte= 207 % norte= 43 % norte= 164 %

Edad de los niños (meses) media 10,23 (4,7) 9,95 (4,9)

(Desviación Estándar) t =0,73, pag= 0,78
Género de los niños

Masculino 173 83,6 37 86 136 82,9

Mujer 34 16,4 6 14 28 17.1
χ2 = 0,24, DF= 1, pag= 0,62
Diagnóstico oficial de TEA

Trastorno autista (autismo) 111 55,8 23 57,5 88 55,3

HFA, AS, PDD-NOS 88 44,2 17 42,5 71 44,7
χ2 = 0,06, DF= 1, pag= 0,81
Presencia de deterioro cognitivo / discapacidad intelectual
sí 55 27 18 42,9 37 22,8
No 149 73 24 57,1 125 77,2
χ2 = 6,79, DF= 1, pag= 0,009 *
La edad de los niños cuando notan la primera señal de algo que no está bien

<3 años 166 80,2 35 81,4 131 79,9

3 años en adelante 41 19,8 8 18,6 33 20,1
χ2 = 0,49, DF= 1, pag= 0,82
La edad de los niños cuando se les diagnosticó formalmente

<4 años 84 41 dieciséis 37,2 68 42

4 años o más 121 59 27 62,8 94 58
χ2 = 0,32, DF= 1, pag= 0,57
Número de niños con TEA
Un niño 189 91,3 40 93 149 90,9
Más de uno 18 8.7 3 7 15 9.1
χ2 = 0,20, DF= 1, pag= 0,65
Número total de niños
Un niño 32 15,5 12 27,9 20 12,2
Dos o mas hijos 175 84,5 31 72,1 144 87,8
χ2 = 6,44, DF= 1, pag= 0.011 *
Estado de Empleo
Empleado 170 88,5 19 52,8 151 96,8
Desempleados 22 11,5 17 47,2 5 3.2
χ2 = 55,86, DF= 1, pag<0,001 **
Ingresos del hogara
Hasta $ 51,999 46 22,9 31 73,8 15 9.4
$ 52,000 y más 155 77,1 11 26,2 144 90,6
χ2 = 78,01, DF= 1, pag<0,001 **
Niveles de educación de las madres

No completó el año 25 12,1 5 11,6 20 12,2

escolar 12 25 12,1 5 11,6 20 12,2
Post TAFE o certificado 73 35,3 23 53,5 50 30,5
universitario 84 40,6 10 23,3 74 45,1
χ2 = 9,14, DF= 3, pag= 0.027 *

*pag < 0,05; **pag < 0,001

aEl punto de corte se estableció en función del ingreso familiar medio en Australia Occidental en el momento del estudio.

13
J Trastorno del desarrollo del autismo

Tabla 3 (a) Variables asociadas

Madres solteras
a madres solteras de niños
con TEA, y (b) variables Variables independientes B SE Wald pag Exp (B) 95% CI para Exp
asociadas a madres solteras (B)
de niños con TEA con variables
Más bajo Superior
demográficas
(a)
Dominio ambiental WHOQOL Breve - 0,57 0,013 18,88 <0,001 0,945 0,55 0,92 0,97
factor cinco de COPE (aceptación) 0,199 7,60 0,006 1,73 1,17 2,55
(B)
Dominio ambiental WHOQOL Breve - 0,57 0,013 18,88 <0,001 0,945 0,236 0,92 0,97
factor cinco de COPE (aceptación) 0,286 0,845 0.358 1,30 0,743 2,28
Número total de niños - 1,30 0,642 4.11 0.043 0,272 0,77 0,958
Ingresos del hogar - 2,22 0,618 11,82 0,001 0,119 0,35 0.399
Estado de Empleo 2.21 0,787 7,85 0,005 9.08 1,94 42,50

los niveles de estrés, los estilos de afrontamiento, el uso del tiempo y la
calidad de vida de las madres de niños con TEA. El hallazgo reveló que las
madres solteras experimentan una menor calidad de vida en el dominio
ambiental, mientras que utilizan un estilo de afrontamiento adaptativo
(aceptación) más para lidiar con los factores estresantes cotidianos.
Calidad de vida materna
En este estudio actual, las madres solteras informaron niveles más
bajos de calidad de vida en el dominio ambiental que las madres en
pareja. Las dificultades económicas son un problema común entre
las madres solteras (Crosier et al.2007; Dyches y col.2016; Sachs y
col.1995; OCDE2012), en particular si provienen de la clase
trabajadora (Rowlingson y McKay 2005). Una de las razones por las
que las madres solteras experimentan dificultades económicas
puede deberse a la falta de trabajos adecuados, incluidos aquellos
con oportunidades laborales flexibles, lo que impide que esas
madres solteras obtengan un empleo a tiempo completo. Un
estudio que examinó la participación en la fuerza laboral de los
padres solteros en 30 países europeos encontró que las madres
solteras tenían menos probabilidades de estar empleadas a tiempo
completo que sus contrapartes, particularmente cuando sus hijos
eran pequeños (Riggeri y Bird2014). Otros factores, como la falta de
servicios de cuidado infantil adecuados, también pueden prohibir la
capacidad de las madres solteras para obtener un empleo a tiempo
completo (Broussard et al.2012). En una meta-síntesis de las
experiencias de las madres solteras en la transición de la asistencia
social al trabajo, se descubrió que los problemas de asequibilidad,
accesibilidad y viabilidad de los servicios de cuidado infantil
exacerban el ya difícil proceso de transición entre estas madres en
EE. UU. Y Canadá (Cook2012a). Tener acceso a un apoyo adecuado
para el cuidado de los niños puede ser un desafío para las madres
de niños con TEA (Bromley et al.2004). Por lo tanto, se especula que
este problema puede ser aún más pronunciado entre las madres
solteras de niños con TEA.
Las madres generalmente pueden aumentar las horas de trabajo a
medida que los niños maduran y comienzan a asistir a la escuela, y el
La diferencia en las tasas de empleo a tiempo completo entre
madres solteras y parejas se reduce (Riggeri y Bird 2014). Sin
embargo, las madres de niños con necesidades complejas,
como TEA, pueden necesitar buscar un empleo a tiempo parcial
como demanda para satisfacer las necesidades únicas de sus
hijos (McCann et al.2012; Sawyer y col.2010) puede continuar
hasta la edad adulta joven (Smith et al. 2010). De hecho, los
padres de niños con TEA informan que la reducción de las
horas de trabajo y la pérdida asociada de ingresos son el factor
que más contribuye al costo de tener un hijo con TEA (Horlin et
al.2014).
En Australia, los pagos de la seguridad social fueron la mayor
fuente de ingresos para el 61% de las familias monoparentales en
2003-2004 (Oficina de Estadísticas de Australia 2007). Un cambio
legislativo en Australia, que cambió a algunos padres solteros a
pagos de seguridad social más bajos, dio como resultado que estas
familias monoparentales enfrentaran un mayor riesgo de pobreza
(The Australian Council of Social Service2012). En el estudio actual,
las madres solteras reportaron ingresos familiares más bajos que
las madres en pareja (pag<0,001), y más madres solteras estaban
desempleadas (pag<0,001). La inseguridad financiera derivada de la
falta de oportunidades de empleo flexible y el pago insuficiente de
la seguridad social entre las madres solteras puede haber
contribuido a su percepción más baja de la calidad de vida en el
ámbito ambiental.
Este estudio actual no encontró diferencias entre madres
solteras y parejas en los dominios de relaciones físicas, psicológicas
y sociales de la calidad de vida. Este resultado puede indicar que el
estado de ser un hogar soltero o emparejado con un niño con TEA
no tiene mucho impacto en su calidad de vida. También es posible
que ambos grupos de madres experimenten una menor calidad de
vida en comparación con la población general, pero no hubo una
diferencia marcada entre los dos grupos. De hecho, un estudio ha
encontrado que los padres de niños con TEA tenían una menor
calidad de vida en todos los dominios en comparación con la
población general (Tung et al.2014). Dado que el estudio actual no
contó con un grupo de control, las investigaciones futuras

13

deben considerar comparar la calidad de vida de estas madres
con la de un grupo de control para comprender a fondo la
influencia relativa de ser un hogar soltero o emparejado con un
niño con TEA.
Aceptación estilo de afrontamiento
Se encontró que las madres solteras usaban el estilo de afrontamiento de la
aceptación más que las madres en pareja. Este hallazgo es similar a un
estudio de Compas y Williams (1990) donde se descubrió que las madres
solteras de adolescentes jóvenes con un desarrollo típico utilizaban el estilo de
afrontamiento de aceptación y reevaluación positiva. Las madres solteras a
menudo necesitan lidiar con los factores estresantes diarios sin el apoyo de
una pareja íntima, a diferencia de los padres en pareja que tienen la opción de
compartir la carga de los padres mientras se apoyan mutuamente (Gray2006).
De hecho, las madres en pareja consideran que el apoyo conyugal es
fundamental para hacer frente a los factores estresantes (Kuhaneck et al.2010
). Los padres en pareja pueden acceder a una estrategia de afrontamiento
diádica, en la que combinan habilidades y capacidades individuales para lidiar
con los factores estresantes diarios o para apoyar a su pareja en el manejo de
los factores estresantes (Bodenmann1995). En el afrontamiento diádico
positivo, las parejas pueden expresar y compartir situaciones estresantes,
recibir apoyo tanto práctico como emocional de su pareja, solicitar ayuda para
manejar los factores estresantes y utilizar un enfoque colaborativo para hacer
frente a los factores estresantes (Falconier et al.2015). Sin embargo, las
madres solteras simplemente no tienen acceso a la manutención del cónyuge.
En cambio, la familia y otros apoyos sociales juegan un papel crucial en el
manejo de los factores estresantes y en compartir las responsabilidades
parentales para las madres solteras de niños con discapacidades (Levine2009;
Muir y col.2008). Algunas de estas madres construyen y mantienen
conscientemente sus redes de apoyo social, en preparación para las
necesidades futuras de sus hijos (Levine2009). Sin embargo, encontrar un
apoyo social confiable puede ser un desafío debido a múltiples factores, por
ejemplo, tener que viajar grandes distancias geográficas para acceder a las
redes de apoyo y tener que capacitar y capacitar a las personas que carecen
de conocimientos y habilidades para cuidar al niño con necesidades complejas
(Muir et al.2008). Puede ser plausible que dada la complejidad para establecer
y mantener redes sociales confiables, para las madres solteras de niños con
TEA, manejar situaciones utilizando el estilo de afrontamiento de aceptación
tal vez sea una opción más fácil. Si bien la falta de apoyo conyugal y social
puede estar obligando a estas madres a adaptar el estilo de afrontamiento de
la aceptación, otros factores también pueden explicar el resultado actual.
El uso del estilo de afrontamiento de aceptación no siguió siendo
significativo después de ajustar por el número total de hijos, los ingresos
del hogar y la situación laboral. Nuestros resultados sugieren que esas
tres variables demográficas son fundamentales para influir en los estilos
de afrontamiento que adoptan las madres solteras. Las interacciones
complejas entre las características de los padres deben considerarse ya
que el afrontamiento es un proceso y está influenciado por factores
personales y situacionales (Folkman y Moskowitz
13
J Trastorno del desarrollo del autismo
2004). Otra posible explicación de este resultado es que tanto
las madres solteras como las parejas de niños con TEA son
resistentes. Existe evidencia emergente para demostrar que las
familias de niños con TEA son resilientes (Bayat2007; Bekhet y
col.2012; Tunali y poder2002). A pesar de los desafíos diarios
únicos, como la falta de comprensión del público o la familia
hacia los TEA (Higgins et al.2005; Nealy y col.2012) y
comportamiento desafiante del niño (Bromley et al. 2004), las
madres de niños con TEA muestran un compromiso extremo en
el cuidado de sus hijos (van Tongerloo et al. 2015). Un estudio
que exploró las experiencias de madres de niños en edad
preescolar con TEA encontró que las madres desarrollaron
esperanza y optimismo positivo a lo largo de los años y sus
perspectivas positivas contribuyeron a su resiliencia (Bultas y
Pohlman2014). En un estudio que comparó el funcionamiento
psicológico y los estilos de afrontamiento de las madres de
niños con TEA (norte= 364) y las madres de niños sin TEA (norte
=61,408), se encontró que las madres de niños con TEA tenían
1.8 veces más probabilidades de informar que estaban lidiando
mejor con los problemas diarios de crianza (Montes y
Halterman 2007). Los padres de niños con TEA desarrollan
estilos de afrontamiento más adaptables, como la aceptación a
lo largo de los años (Ooi et al.2016), y se ha descubierto que el
estilo de afrontamiento de la aceptación es un factor mediador
entre el estrés y la calidad de vida entre los padres de niños con
TEA (Dardas y Ahmad 2015). Los padres pueden lidiar con los
factores estresantes de una manera práctica al aceptar
situaciones (Marshall y Long2010). La aceptación es un
indicador de resiliencia (Bekhet et al.2012) que ayuda a unir
familias, lo que fortalece aún más sus relaciones familiares
(Bayat2007).
Uso del tiempo
Este estudio no encontró mucha diferencia en el uso del tiempo entre
madres solteras y parejas. El resultado actual puede indicar que el
estado del hogar soltero o en pareja no contribuye a la diferencia en el
uso del tiempo entre las madres de niños con TEA. Un estudio realizado
en Australia no encontró diferencias estadísticamente significativas
entre madres solteras y parejas en el uso diario del tiempo (Craig y
Mullan2012; Le y Miller2013). Sin embargo, un estudio anterior que
comparó las experiencias de la vida familiar entre madres solteras y en
pareja de niños con una discapacidad encontró que las madres solteras
de niños con una discapacidad experimentaron más presiones de
tiempo que las madres en pareja (Schilling et al.1986). En el estudio
actual, los participantes calcularon las horas para las actividades
enumeradas. Aunque el método de estimación del tiempo se ha utilizado
anteriormente con madres de niños con discapacidad (Padeliadu1998),
es posible que no haya captado completamente las experiencias de las
madres o no tenga en cuenta las variaciones del día a día. Los estudios
futuros deben utilizar métodos de recopilación de datos más completos,
como un método de muestreo de experiencias, para obtener
J Trastorno del desarrollo del autismo
información más precisa sobre el uso del tiempo de las madres
(Chen et al. 2015; Cordier y col.2016).
Niveles de estrés materno
Este estudio no encontró diferencias en los niveles de estrés de los
padres entre madres solteras y parejas, lo que fue similar a un
hallazgo de una investigación anterior para madres de niños con
una discapacidad (Schilling et al. 1986). El instrumento utilizado en
este estudio, el APSI (Silva y Schalock2012), mide los niveles de
estrés de los padres que están específicamente relacionados con las
características del TEA y no miden otros factores de estrés de los
padres, como la reducción de los ingresos. Por lo tanto, los
resultados del estudio actual indican que los padres de niños con
TEA, independientemente del estado del hogar soltero o de pareja,
experimentan niveles similares de estrés parental relacionado con
el manejo de las características del TEA. Las características
demográficas de las madres solteras en este estudio actual reflejan
factores de estrés parental comunes entre las madres solteras en
general (Cooper et al.2009). Nuestras participantes madres solteras
tenían, en promedio, ingresos familiares más bajos, tasas de
desempleo más altas y niveles educativos más bajos en
comparación con las madres en pareja. Las investigaciones futuras
que comparen a las madres solteras y en pareja de un niño con TEA
deberían considerar el uso de otros instrumentos que midan
factores estresantes más amplios, como las presiones financieras y
la falta de oportunidades de empleo, ya que las madres solteras
pueden ser más propensas a estos factores estresantes que sus
contrapartes (Cook2012a; Sachs y col.1995).
Limitación
El presente estudio tiene varias limitaciones. Los datos
recopilados fueron solo de madres que residían en Australia
Occidental. En este estudio se emplearon varias estrategias de
reclutamiento y los investigadores no tuvieron acceso al
número real de encuestas que se distribuyeron o al grupo de
participantes que se acercó. Aunque incorporamos análisis de
abandono en la versión en línea de la encuesta, ninguno de los
participantes proporcionó datos. Por lo tanto, no pudimos
determinar si el perfil de los que no respondieron difería del de
los participantes y esto limita nuestra capacidad para calcular la
tasa de respuesta real. Por lo tanto, se debe tener precaución al
generalizar los hallazgos. El estudio actual no tuvo un grupo de
control. El uso de un grupo de control sería útil para
comprender el impacto del estado del hogar soltero o
emparejado en las experiencias de los padres. El enfoque del
estudio actual fue comparar las experiencias parentales más
amplias entre madres solteras y madres solteras, en lugar del
impacto de las características únicas inherentes al TEA. Sin
embargo, se ha encontrado que factores, como las dificultades
de comunicación y las habilidades sociales limitadas, están
asociados con la calidad de vida de los padres (Baghdadli
et al. 2014). Los estudios futuros que examinen las experiencias de los padres
deberían considerar estos aspectos. Por último, el método utilizado para
recopilar datos sobre el uso del tiempo puede haber permitido a los
participantes sobreestimar o subestimar su tiempo, lo que puede haber
resultado en un reflejo inexacto de su asignación de tiempo. Por ejemplo, en
un estudio anterior, se sobrestimó el tiempo dedicado al cuidado de los niños
cuando se utilizó el formato de estimación de tiempo para recopilar datos
(Järbrink et al.2003). Sin embargo, debido al diseño de este estudio actual, no
pudimos utilizar otros métodos, como la entrada en el diario, para recopilar
datos.
Conclusión
Este estudio actual discutió los posibles problemas ambientales que
rodean a las madres solteras de niños con TEA, incluida la falta de
oportunidades de empleo flexible, el pago insuficiente de la
seguridad social y la desventaja financiera resultante. Los factores
ambientales que están asociados con la calidad de vida de las
madres solteras deben explorarse más con un enfoque en el
aspecto económico. Antes de ajustar por variables demográficas,
nuestros resultados demostraron que las madres solteras usan más
el estilo de afrontamiento de aceptación para manejar los factores
estresantes. Estas diferencias deben investigarse más a fondo, en
particular la razón del uso de este estilo de afrontamiento
adaptativo entre las madres solteras para comprender los factores
subyacentes que pueden ayudar a las madres en pareja. No
encontramos mucha diferencia en el uso del tiempo y los niveles de
estrés materno entre estas dos madres. Sin embargo, La presión
del tiempo es un problema común en la maternidad soltera y
estudios anteriores han identificado factores estresantes parentales
únicos entre las madres solteras. El uso de diferentes métodos,
como el método de muestreo de experiencias y el uso de otras
medidas de estrés, puede ser beneficioso para comparar madres
solteras y parejas, al tiempo que resalta las diferencias vitales.
Expresiones de gratitud Nos gustaría agradecer al fundador de este estudio,
la Lishman Health Foundation, por realizar el estudio. Nos gustaría agradecer
las contribuciones de la Comisión de Servicios para Discapacitados y South
West Autism Network y el apoyo brindado por otros proveedores de servicios
relacionados con el TEA y profesionales de la salud en Australia Occidental.
También nos gustaría agradecer a las familias que participaron en este
estudio.
Contribuciones de autor TM ayudó en la recopilación de datos, realizó el
análisis estadístico e interpretó los datos y redactó el manuscrito final. RC
obtuvo una subvención para realizar el estudio más amplio, participó en el
diseño y la coordinación del estudio y ayudó al análisis estadístico, la
interpretación de los datos y la redacción del manuscrito. SV obtuvo una
subvención para realizar el estudio más amplio, participó en el diseño y la
coordinación del estudio y asistió a la interpretación de los datos y a la
redacción del manuscrito. TF obtuvo una subvención para realizar el estudio
más amplio, la interpretación asistida de los datos y la redacción del
manuscrito. YT ayudó a interpretar los datos y redactar el manuscrito. Todos
los autores leyeron y aprobaron el manuscrito final.
13

Cumplimiento de estándares éticos
Conflicto de intereses Los autores declaran no tener ningún conflicto de intereses.
Los autores llevaron a cabo este proyecto de investigación, independientemente de
la Lishman Health Foundation y los puntos de vista expresados no son
necesariamente los del fundador. Todos los investigadores asumen la plena
responsabilidad de la integridad del trabajo.
Aprobación ética El estudio fue aprobado por el Comité de Ética de Investigación en
Humanos de la Universidad de Curtin (HR123 / 2014) y todos los procedimientos
realizados en este estudio estaban de acuerdo con la declaración de Helsinki de 1964
y sus enmiendas posteriores o estándares éticos comparables.
Consentimiento informado Se obtuvo el consentimiento informado de todos los
participantes individuales incluidos en este estudio.
Referencias
Allik, H., Larsson, JO y Smedje, H. (2006). Calidad relacionada con la salud
de vida en padres de niños en edad escolar con síndrome de
Asperger o autismo de alto funcionamiento. Resultados de salud y
calidad de vida, 4(1), 1477–7525. doi:10.1186 / 1477-7525-4-1.
Oficina de Estadísticas de Australia. (2007).Tendencias sociales australianas 2007:
Familias monoparentales. Canberra: Oficina de Estadísticas de Australia.
Obtenido dehttp://www.abs.gov.au.
Oficina de Estadísticas de Australia. (2010).Proyecto de hogar y familia
ciones Australia 2006 a 2031. (nº de cat. 3236.0). Canberra: Oficina
de Estadísticas de Australia. Obtenido dehttp://www.abs.gov. au.
Oficina de Estadísticas de Australia. (2015).Características familiares y
transiciones, Australia, 2012-2013. (nº de cat. 4442.0). Canberra:
Oficina de Estadísticas de Australia. Obtenido dehttp: //www.abs.
gov.au.
Oficina de Estadísticas de Australia. (2016).Fuerza laboral, Australia:
Situación laboral y otras características de las familias. (No de
catálogo 6224.0.55.001). Canberra: Oficina de Estadísticas de
Australia. Obtenido dehttp://www.abs.gov.au.
Baghdadli, A., Pry, R., Michelon, C. y Rattaz, C. (2014). Impacto de
autismo en adolescentes sobre la calidad de vida de los padres. Investigación sobre la
calidad de vida, 23, 1859–1868. doi:10.1007 / s11136-014-0635-6.
Bayat, M. (2007). Evidencia de resiliencia en familias de niños con
autismo. Revista de investigación sobre discapacidad intelectual, 51(9),
702–714. Doi:10.1111 / j.1365-2788.2007.00960.x.
Bekhet, AK, Johnson, NL y Zauszniewski, JA (2012). Resil-
iencia en familiares de personas con trastorno del espectro autista: una
revisión de la literatura. Problemas en enfermería de salud mental, 33,
650–656. doi:10.3109 / 01612840.2012.671441.
Benjak, T. (2011). Calidad de vida subjetiva para padres de niños
con trastornos del espectro autista en Croacia. Investigación aplicada en
calidad de vida, 6(1), 91-102. doi:10.1007 / s11482-010-9114-6.
Benson, P. (2010). Afrontamiento, angustia y bienestar en madres de
niños con autismo. Investigación en trastornos del espectro autista,
4(2), 217-228. doi:10.1016 / j.rasd.2009.09.008.
Benson, P. (2014). Afrontamiento y ajuste psicológico entre
madres de niños con TEA: un estudio longitudinal acelerado.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 44, 1793–1807.
doi:10.1007 / s10803-014-2079-9.
Bodenmann, G. (1995). Una conceptualización sistémico-transaccional
de estrés y afrontamiento en pareja. Revista Suiza de Psicología, 54
(1), 34–49.
Brandon, P. (2007). Tiempo libre para "oler las rosas": dónde
¿Las madres que crían niños con discapacidades encuentran tiempo para
13
J Trastorno del desarrollo del autismo
¿trabaja? Ciencias sociales y medicina, 65, 667–679. doi:10.1016 / j.
soscimed.2007.04.007.
Bromley, J., Hare, DJ, Davison, K. y Emerson, E. (2004). Madres
apoyo a niños con trastornos del espectro autista: apoyo social,
estado de salud mental y satisfacción con los servicios. Autismo:
Revista Internacional de Investigación y Práctica, 8(4), 409– 423. doi:
10.1177 / 1362361304047224.
Broussard, CA, Joseph, AL y Thompson, M. (2012). Factores estresantes
y estrategias de afrontamiento utilizadas por madres solteras que viven
en la pobreza.Affilia: Journal of Women & Social Work, 27(2), 190-204.
doi:10.1177 / 0886109912443884.
Brown, RT, Wiener, L., Kupst, MJ, Brennan, T., Behrman, R.,
Compas, BE,… Zeltzer, L. (2008). Padres solteros de niños con
enfermedades crónicas: un fenómeno poco estudiado.Revista de
Psicología Pediátrica, 33(4), 408–421. doi:10.1093 / jpepsy / jsm079.
Bultas, MW y Pohlman, S. (2014). Forros de plata.Diario de Pedi
Enfermería átrica, 29(6), 596–605. doi:10.1016 / j.pedn.2014.03.023.
Burrell, A., Ives, J. y Unwin, G. (2017). Las experiencias de los padres
que tienen hijos con trastorno del espectro autista. Revista de
autismo y trastornos del desarrollo, 47(4), 1135-1147. doi:
10.1007 / s10803-017-3035-2.
Carver, C. (1997). Quiere medir el afrontamiento, pero su protocolo
demasiado tiempo: considere el breve COPE. Revista Internacional de Medicina
del Comportamiento, 4(1), 92–100.
Chen, Y.-W., Cordier, R. y Brown, N. (2015). Un estudio preliminar
sobre la confiabilidad y validez del uso del método de muestreo de
experiencias en niños con trastornos del espectro autista.
Neurorrehabilitación del desarrollo, 18(6), 383–389. doi:10.3109 /
17518 423.2013.855274.
Cheuk, S. y Lashewicz, B. (2016). ¿Como están? Escuchando
ya que los padres de niños con trastorno del espectro autista
se comparan con los padres de niños con un desarrollo típico.
Autismo: Revista Internacional de Investigación y Práctica, 20
(3), 343–352. doi:10.1177 / 1362361315584464.
Compas, BE y Williams, RA (1990). Estrés, afrontamiento y ajuste
ment en madres y adolescentes jóvenes en familias monoparentales y
biparentales. Revista Estadounidense de Psicología Comunitaria, 18(4),
525–545.
Cook, KE (2012a). Neoliberalismo, política de bienestar y salud: A
meta-síntesis cualitativa de la experiencia de los padres solteros en la
transición del bienestar al trabajo. Salud: una revista interdisciplinaria
para el estudio social de la salud, la enfermedad y la medicina, 16(5),
507–530. doi:10.1177 / 1363459311434650.
Cook, KE (2012b). El bienestar subjetivo de los padres solteros sobre la
transición del bienestar al trabajo. Política social y sociedad, 11(2),
143-155. Doi:10.1017 / S1474746411000546.
Cook, KE (2012c). Apoyo social en la transición de padres solteros
ción del bienestar al trabajo: análisis de hallazgos cualitativos
1.Revista Internacional de Bienestar Social, 21(4), 338-350. doi:
10.1111 / j.1468-2397.2011.00844.x.
Cooper, C., Bebbington, PE, Meltzer, H., Bhugra, D., Brugha, T.,
Jenkins, R.,… King, M. (2008). Depresión y trastornos mentales comunes
en padres solteros: resultados de la Encuesta Nacional de Morbilidad
Psiquiátrica de 2000.Medicina psicológica, 38(3), 335–342. doi:10.1017 /
S0033291707001493.
Cooper, C., McLanahan, S., Meadows, S. y Brooks-Gunn, J.
(2009). Transiciones de la estructura familiar y estrés de la crianza
de los hijos.Revista de matrimonio y familia, 71(3), 558–574. doi:
10.1111 / j.1741-3737.2009.00619.x.
Copeland, DB y Harbaugh, BL (2010). Diferencias psicosociales
relacionados con la crianza de bebés entre madres solteras y casadas.
Problemas en Enfermería Pediátrica Integral, 33(3), 129-148. doi:
10.3109 / 01460862.2010.498330.
Cordier, R., Brown, N., Chen, Y.-W., Wilkes-Gillan, S. y Falkmer,
T. (2016). Pilotando el uso del método de muestreo de experiencias para
J Trastorno del desarrollo del autismo
investigar las experiencias sociales cotidianas de los niños con
síndrome de Asperger / autismo de alto funcionamiento.
Neurorrehabilitación del desarrollo, 19(2), 103-110. doi:10.3109 /
17518423.2 014.915244.
Craig, L. y Mullan, K. (2012). Hijo de madres solas y en pareja
tiempo de cuidado dentro del contexto en cuatro países. Revista
Sociológica Europea, 28(4), 512–526. doi:10.1093 / esr / jcr01.
Crosier, T., Butterworth, P. y Rodgers, B. (2007). Salud mental
problemas entre madres solteras y en pareja. Psiquiatría social
y epidemiología psiquiátrica, 42(1), 6–13. doi:10.1007 /
s00127-006-0125-4.
Crowe, TK y Florez, SI (2006). Uso del tiempo de las madres con
Niños en edad escolar: un impacto continuo de la discapacidad de un
niño. Revista Estadounidense de Terapia Ocupacional, 60, 194-203.
Dardas, LA y Ahmad, MM (2014a). Predictores de la calidad de
vida para padres y madres de niños con trastorno autista.
Investigación sobre discapacidades del desarrollo, 35, 1326-1333.
doi:10.1016 / j.ridd.2014 / 03/009.
Dardas, LA y Ahmad, MM (2014b). Validación del mundo
Cuestionario de calidad de vida de la Organización de la Salud
con padres de niños con trastorno autista. Revista de autismo
y trastornos del desarrollo, 44, 2257–2263. doi:10.1007 /
s10803-014-2110-1.
Dardas, LA y Ahmad, MM (2015). Estrategias de afrontamiento como medi
adores y moderadores entre el estrés y la calidad de vida entre
padres de niños con trastorno autista. Estrés y salud, 31(1),
5-12. doi:10.1002 / smi.2513.
Dunn, ME, Burbine, T., Bowers, CA y Tantleff-Dunn, S.
(2001). Moderadores del estrés en padres de niños con autismo.
Revista de salud mental comunitaria, 37(1), 39–52. doi:10.102 3 / a:
1026592305436.
Dyches, T., Christensen, R., Harper, J., Mandleco, B. y Roper, S.
(2016). Cuidado de relevo para madres solteras de niños con
trastornos del espectro autista.Revista de autismo y trastornos del
desarrollo, pág. 46(3), 812–824. doi:10.1007 / s10803-015-2618-z.
Ekas, NV, Lickenbrock, DM y Whitman, TL (2010). Opti-
mism, apoyo social y bienestar en madres de niños con
trastorno del espectro autista. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, 40, 1274-1284. doi:10.1007 /
s10803-010-0986-y.
Ekas, NV y Whitman, TL (2010). Adaptación al estrés diario
entre madres de niños con un trastorno del espectro
autista: el papel del afecto positivo diario. Revista de
autismo y trastornos del desarrollo, 41, 1202–1213. doi:
10.1007 / s10803-010-1142-4.
Falconier, MK, Jackson, JB, Hilpert, P. y Bodenmann, G.
(2015). Afrontamiento diádico y satisfacción de la relación: un
metaanálisis.Revisión de psicología clínica, 42, 28–46. doi:10.1016 /
j. cpr.2015.07.002.
Field, A. (2005). Descubrir estadísticas con SPSS (2a ed.). Londres:
SAGE Publications Ltd.
Folkman, S. y Moskowitz, JT (2004). ENFRENTANDO: Escollos y promesas
ise. Revista anual de psicología, 55(1), 745–774. doi:10.1146 /
annurev.psych.55.090902.141456.
Gevir, D., Goldstand, S., Weintraub, N. y Parush, S. (2006). A
comparación del uso del tiempo entre madres de niños con y
sin discapacidad. OTJR: Ocupación, participación y salud, 26(3),
117-127.
Gray, DE (2006). Sobrellevar el tiempo: los padres de niños con
autismo. Revista de investigación sobre discapacidad intelectual, 50(12),
970–976.
Griffith, GM, Hastings, RP, Nash, S. y Hill, C. (2010). Utilizando
grupos emparejados para explorar los problemas de comportamiento
infantil y el bienestar materno en niños con síndrome de Down y
autismo. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 40(5), 610–619.
doi:10.1007 / s10803-009-0906-1.
Hall, HR y Graff, JC (2011). Las relaciones entre adaptativo
comportamientos de niños con autismo, apoyo familiar, estrés de los
padres y afrontamiento. Problemas en Enfermería Pediátrica Integral, 34
(1), 4–25. doi:10.3109 / 01460862.2011.555270.
Harper, A., Dyches, T., Harper, J., Roper, S. y South, M. (2013).
Cuidado de relevo, calidad marital y estrés en padres de niños
con trastornos del espectro autista. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, 43(11), 2604–2616. doi:10.1007 /
s10803-013-1812-0.
Hastings, RP, Kovshoff, H., Brown, T., Ward, Nueva Jersey, Espinosa, F.
D. y Remington, B. (2005). Estrategias de afrontamiento en madres
y padres de niños en edad preescolar y escolar con autismo.
Autismo: Revista Internacional de Investigación y Práctica, 9(4),
377–391. doi:10.1177 / 1362361305056078.
Herbst, CM y Tekin, E. (2014). Subsidios para el cuidado infantil, materno
Interacciones de salud e hijo-padre: evidencia de tres bases de datos
representativas a nivel nacional. Economía de la salud, 23(8), 894– 916.
doi:10.1002 / hec.2964.
Higgins, DJ, Bailey, SR y Pearce, JC (2005). Asociación de factores
con el estilo de funcionamiento y las estrategias de afrontamiento de las
familias con un niño con un trastorno del espectro autista. Autismo:
Revista Internacional de Investigación y Práctica, 9(2), 125-137. doi:
10.1177 / 1362361305051403.
Horlin, C., Falkmer, M., Parsons, R., Albrecht, MA y Falkmer, T.
(2014). El costo de los trastornos del espectro autista.Más uno, 9(9), 1–
11. doi:10.1371 / journal.pone.0106552.
IBM Corp. (2013). IBM SPSS Statistics para Windows (Versión 22.0).
Armonk: IBM Corp.
Järbrink, K., Fombonne, E. y Knapp, M. (2003). Midiendo el
Impactos en los padres, el servicio y los costos de los niños con trastorno
del espectro autista: un estudio piloto. Revista de autismo y trastornos
del desarrollo, 33(4), 395–402. doi:10.1023 / a: 1025058711465.
Kuhaneck, HM, Burroughs, T., Wright, J., Lemanczyk, T. y Dar-
ragh, AR (2010). Un estudio cualitativo de afrontamiento en madres
de niños con un trastorno del espectro autista.Terapia física y
ocupacional en pediatría, 30(4), 340–350. doi:10.3109 / 01942
638.2010.481662.
Lai, WW y Oei, TPS (2014). Afrontamiento en padres y cuidadores
niños con trastornos del espectro autista (TEA): una revisión.Revista
de Revista de Autismo y Trastornos del Desarrollo, 1(3), 207–224.
doi:10.1007 / s40489-014-0021-x.
Larson, EA (2000). La orquestación de la ocupación: la danza de
madres. The American Journal of Occupational Therapy, 54(3), 269–
280.
Le, AT y Miller, PW (2013). Asignaciones de tiempo para madres solas:
Elecciones y satisfacciones. Revista Australiana de Asuntos Sociales, 48
(1), 57–82.
Lee, GK (2009). Padres de niños con autismo de alto funcionamiento:
¿Qué tan bien se las arreglan y se adaptan? Revista de
discapacidades físicas y del desarrollo, 21(2), 93-114. doi:
10.1007 / s10882-008-9128-2.
Levine, KA (2009). Contra todo pronóstico: resiliencia en madres solteras
de los niños con discapacidad. Trabajo social en salud, 48(4), 402–
419. doi:10.1080 / 00981380802605781.
Marshall, V. y Long, BC (2010). Procesos de afrontamiento revelados en
las historias de madres de niños con autismo. Investigación en salud
cualitativa, 20(1), 105-116. doi:10.1177 / 1049732309348367.
McCann, D., Bull, R. y Winzenberg, T. (2012). Los patrones diarios
del uso del tiempo para los padres de niños con necesidades complejas: una
revisión sistemática. Revista de cuidado de la salud infantil, 16(1), 26–52. doi:
10.1177 / 1367493511420186.
McStay, R., Trembath, D. y Dissanayake, C. (2014). Estrés y familia
ily calidad de vida en padres de niños con trastorno del
espectro autista: género de los padres y el modelo doble ABCX.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 44, 3101–3118.
doi:10.1007 / s10803-014-2178-7.
13

Montes, G. y Halterman, JS (2007). Funcionamiento psicológico y
afrontamiento entre madres de niños con autismo: un estudio basado
en la población. Pediatría, 119(5), e1040 – e1046. doi:10.1542 /
peds.2006-2819.
Mugno, D., Ruta, L., D'Arrigo, VG y Mazzone, L. (2007). Perjudicar-
mejora de la calidad de vida de los padres de niños y adolescentes con
trastorno generalizado del desarrollo. Resultados de salud y calidad de
vida, 5(22), 1–9. doi:10.1186 / 1477-7525-5-22.
Muir, K., Tudball, J. y Robinson, S. (2008). Resiliencia familiar donde
familias que tienen un hijo (de 0 a 8 años) con discapacidad: Informe final.
(Informe SPRC 10/08). Sydney: Estado de Commonwelath / Acuerdo de
Discapacidad Territorial Gobierno de Australia, Centro de Investigación de
Políticas Sociales UNSW.
Nealy, CE, O'Hare, L., Powers, JD y Swick, DC (2012). los
impacto de los trastornos del espectro autista en la familia: un estudio
cualitativo de las perspectivas de las madres. Revista de Trabajo Social
Familiar, 15(3), 187-201. doi:10.1080 / 10522158.2012.675624.
Nicholas, DB, Zwaigenbaum, L., Ing, S., MacCulloch, R., Rob-
erts, W., McKeever, P. y McMorris, CA (2016). “Vívelo para
entenderlo”.Investigación en salud cualitativa, 26, 921–934.
doi:10.1177 / 1049732315616622.
Olson, J. y Esdaile, S. (2000). Ser madre de niños pequeños con discapacidad
bilites en un entorno urbano desafiante. Revista Estadounidense de
Terapia Ocupacional, 54, 307–314.
Ooi, KL, Ong, YS, Jacob, SA y Khan, TM (2016). Un meta-
síntesis sobre la crianza de un niño con autismo. Enfermedad
neuropsiquiátrica y tratamiento, 12, 745–762. doi:10.2147 / NDT.
S100634.
Osborne, JW y Costello, AB (2009). Mejores prácticas en exploración
análisis factorial: cuatro recomendaciones para aprovechar al
máximo su análisis. Gestión Pan-Pacífico Reivew, 12, 131-146.
Padeliadu, S. (1998). Exigencias de tiempo y estrés experimentado en griego
madres de niños con síndrome de Down. Revista de investigación sobre
discapacidad intelectual, 42(2), 144-153.
Pepperell, TA, Paynter, J. y Gilmore, L. (2016). Apoyo social y
estrategias de afrontamiento de los padres que crían a un niño con trastorno
del espectro autista. Cuidado y desarrollo infantil temprano. doi:10.1080 /
03004 430.2016.1261338.
Pozo, P., Sarria, E. y Brioso, A. (2014). Calidad de vida familiar y
Bienestar psicológico en padres de niños con trastornos del espectro
autista: un modelo ABCX doble. Revista de investigación sobre
discapacidad intelectual, 58, 442–458. doi:10.1111 / jir.12042.
Pruitt, MM, Willis, K., Timmons, L. y Ekas, NV (2016). los
impacto de las características de la madre, el niño y la familia
en el bienestar diario y las experiencias de crianza de las
madres de niños con trastorno del espectro autista. Autismo:
Revista Internacional de Investigación y Práctica, 20(8), 973–
985. doi:10.1177 / 1362361315620409.
Reed, P., Sejunaite, K. y Osborne, LA (2016). Relación
entre la salud autoinformada y el estrés en madres de niños
con trastornos del espectro autista. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, pág. 46, 934–941. doi:10.1007 /
s10803-015-2638-8.
Riggeri, K. y Bird, CE (2014). Padres solteros y empleo
en Europa: Breve informe estadístico no. 3. Bélgica: RAND
EUROPE.
Rowlingson, K. y McKay, S. (2005). Maternidad solitaria y
Desventaja socioeconómica: conocimientos a partir de pruebas
cuantitativas y cualitativas. The Socilogica Review, 53, 30–49. doi:
10.1111 / j.1467-954X.2005.00502.x.
Sachs, B., Hall, LA y Pietrukowicz, MA (1995). Yendo más allá
supervivencia: conductas de afrontamiento de madres solteras de bajos
ingresos.Revista de enfermería psiquiátrica y de salud mental, 2(4), 207 a
215. doi:10.1111 / j.1365-2850.1995.tb00059.x.
Safe, A., Joosten, A. y Molineux, M. (2012). Las experiencias de
madres de niños con autismo: Manejo de múltiples roles.
13
J Trastorno del desarrollo del autismo
Revista de discapacidad intelectual y del desarrollo, 37(4),
294-302. doi:10.3109 / 13668250.2012.736614.
Sawyer, MG, Bittman, M., La Greca, AM, Crettenden, AD,
Harchak, TF y Martin, J. (2010). Exigencias de tiempo para cuidar a
niños con autismo: ¿Cuáles son las implicaciones para la salud
mental materna?Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 40,
620–628. doi:10.1007 / s10803-009-0912-3.
Schilling, RF, Kirkham, MA, Snow, WH y Schinke, SP
(1986). Madres solteras con hijos discapacitados: ¿difieren de
sus contrapartes casadas?Relaciones familiares, 35(1), 66–77.
Seymour, M., Wood, C., Giallo, R. y Jellett, R. (2013). Fatiga,
estrés y afrontamiento en madres de niños con un trastorno del
espectro autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43(7),
1547-1554. doi:10.1007 / s10803-012-1701-y.
Silva, LM y Schalock, M. (2012). Estrés de los padres con autismo
índice: Evidencia psicométrica inicial. Revista de autismo y
trastornos del desarrollo, 42(4), 566–574. doi:10.1007 /
s10803-011-1274-1.
Sivberg, B. (2002). Sistema familiar y conductas de afrontamiento.Autismo: El
Revista Internacional de Investigación y Práctica, 6(4), 397–409.
Skevington, SM, Lofty, M. y O'Connell, KA (2004). El mundo
Evaluación de la calidad de vida WHOQOL-BREF de la Organización
Helath: propiedades psicométricas y resultados del ensayo de campo
internacional un informe del Grupo WHOQOL. Investigación sobre la
calidad de vida, 13, 299–310.
Smith, LE, Hong, J., Seltzer, MM, Greenberg, JS, Almeida, D.
M., y Bishop, SL (2010). Experiencias diarias entre madres de
adolescentes y adultos con trastorno del espectro autista.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 40(2), 167-178.
doi:10.1007 / s10803-009-0844-y.
El Consejo Australiano de Servicio Social. (2012).Pobreza en Australia
tralia 2014. Strawberry Hills, NSW: El Consejo Australiano de
Servicio Social. Obtenido dehttp://www.acoss.org.au/images/
uploads / ACOSS_Poverty_in_Australia_2014.pdf.
La Organización para la Cooperación y el Desarrollo Económicos
[OCDE]. (2012).El futuro de las familias hasta 2030. París: Publicaciones
de la OCDE.
El grupo WHOQOL. (1996).WHOQOL-BREF: Introducción,
administración, puntuación y versión genérica de la evaluación. Ginebra:
Organización Mundial de la Salud.
El grupo WHOQOL. (1998). Desarrollo de la salud mundial
Organización WHOQOL-BREF Evaluación de la calidad de vida.
Medicina Psicológica, 28, 551–558.
Tunali, B. y Power, TG (2002). Afrontamiento por redefinición: cognitivo
valoraciones en madres de niños con autismo y niños sin
autismo. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 32
(1), 25–34.
Tung, L., Huang, C., Tseng, M., Yen, M., Tsai, Y., Lin, Y. y Chen,
K. (2014). Correlaciona la calidad de vida relacionada con la salud y la
percepción de su importancia en los cuidadores de niños con autismo.
Investigación en trastornos del espectro autista, 8(9), 1235-1242. doi:
10.1016 / j / rasd / 2014/06/010.
Twoy, R., Connolly, PM y Novak, JM (2007). Estrategia de afrontamiento
gies utilizados por padres de niños con autismo. Revista de la
Academia Estadounidense de Enfermeras Practicantes, 19(5),
251-260. doi:10.1111 / j.1745-7599.2007.00222.x.
van Tongerloo, MAMM, van Wijngaarden, PJM, van der
Gaag, RJ y Lagro-Janssen, ALM (2015). Criar a un niño con un trastorno
del espectro autista: "Si esta fuera una relación de pareja, habría dejado
de fumar hace mucho tiempo".Medicina familiar, 32(1), 88–93. doi:
10.1093 / fampra / cmu076.
Vasilopoulou, E. y Nisbet, J. (2016). La calidad de vida de los par-
niños con trastorno del espectro autista: una revisión sistemática.
Investigación en trastornos del espectro autista, 23, 36–49. doi:
10.1016 / j.rasd.2015.11.008.
J Trastorno del desarrollo del autismo
Witvliet, MI, Arah, OA, Stronks, K. y Kunst, AE (2014). A
Estudio global sobre madres solas: exploración de las asociaciones de la
salud general autoevaluada con los tipos de maternidad y la desigualdad
de género en 32 países. Problemas de salud de la mujer, 24(2), e177–
e185. doi:10.1016 / j.whi.2013.12.001.
Wu, C.-F., Wang, M.-S. y Eamon, MK (2014). Empleo duro
los barcos y la salud autoevaluada de las madres solteras: evidencia de la
estudio de panel de dinámica de ingresos. Trabajo social en salud,
53(5), 478–502. doi:10.1080 / 00981389.2014.896846.
Zablotsky, B., Bradshaw, CP y Stuart, EA (2013). El asociado
ciación entre la salud mental, el estrés y los apoyos de
afrontamiento en madres de niños con trastornos del espectro
autista. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 43,
1380-1393. doi:10.1007 / s10803-012-1693-7.
13