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Cuando se diagnostica Alzheimer

“ALFIE, mi esposo, trabajaba de capataz en una de las minas de oro de Sudáfrica —explica
Sally—. Cuando me dijo que quería retirarse, me quedé atónita. Solo tenía 56 años y era un
hombre muy inteligente y trabajador. Sus compañeros de trabajo me contaron después que
estaba cometiendo extraños errores de juicio, y muchas veces lo habían encubierto.

”Cuando se jubiló, compramos un hotel. Como Alfie era habilidoso, creí que se ocuparía del
mantenimiento del edificio. No obstante, siempre llamaba a alguien para efectuar las
reparaciones.

”Aquel mismo año fuimos de vacaciones a la playa de Durban con nuestra nieta de tres
años. A ella le encantaba jugar sobre una cama elástica que había al otro lado de la calle,
justo enfrente del apartamento donde nos quedábamos. Una tarde, alrededor de las cuatro
y media, Alfie la llevó a saltar en la cama elástica y dijo que regresaría al cabo de media
hora. Dieron las siete, y aún no habían regresado. Llamé a la policía, pero me explicaron que
no podían iniciar la búsqueda de una persona hasta que no llevará por lo menos
veinticuatro horas desaparecida. Aquella noche creí volverme loca, pues me imaginaba que
los habían matado. Al día siguiente, hacia el mediodía, llamaron a la puerta y, cuando abrí,
allí estaba Alfie con la niña en brazos.

”—¿Dónde te metiste? —le pregunté.

”—No te enfades conmigo —respondió—. No lo sé.

”—Abuelita —aclaró la niña—, nos perdimos.

”Imagínese. ¡Perderse al otro lado de la calle! Todavía no sé dónde durmieron aquella noche.
Bueno, por lo menos una amiga mía los encontró y les indicó cuál era nuestro apartamento.”

Después de este incidente, Sally llevó a Alfie a un neurólogo, quien le diagnosticó demencia
(pérdida de funciones psíquicas). Resultó que Alfie tenía la enfermedad de Alzheimer, para
la cual todavía no existe ni tratamiento eficaz ni cura.a La revista británica New Scientist
dice que el Alzheimer “ocupa el cuarto lugar entre las enfermedades más letales del mundo
desarrollado, después de las cardiopatías, el cáncer y la apoplejía”. Se le ha denominado “la
principal enfermedad crónica de la vejez”, aunque también puede aparecer a una edad
relativamente joven, como fue el caso de Alfie.
Con el progresivo aumento de la esperanza de vida en los países prósperos, los pronósticos
sobre la cantidad de personas que padecerán demencia son alarmantes. Un estudio señaló
que el porcentaje de aumento entre el año 1980 y el 2000 puede ser del 14% en

Gran Bretaña, del 33% en Estados Unidos y del 64% en Canadá. Un documental de la
televisión australiana presentado en 1990 dijo: “Se calcula que en Australia hay
actualmente 100.000 personas con Alzheimer. A finales de siglo, la cifra será de 200.000”.
Se estima que para el año 2000 habrá 100 millones de enfermos de Alzheimer en el mundo.

¿En qué consiste la enfermedad?

Aunque se están investigando varias posibilidades, todavía se desconoce su verdadera


causa. Se sabe, no obstante, que produce la destrucción gradual de las células cerebrales,
con lo que ciertas partes del cerebro literalmente se reducen. Las zonas más afectadas son
las relacionadas con la memoria y la razón. En la fase inicial se deterioran las células de la
región cerebral que controla las emociones, lo que produce cambios en la personalidad.
Otras partes del cerebro —las relacionadas con la vista y el tacto, así como la corteza
motora, que controla la actividad muscular— tal vez se mantengan intactas hasta las etapas
finales de la enfermedad. Estos cambios, explica la revista Investigación y Ciencia,
“producen la clásica y trágica situación de una persona que puede andar, hablar y comer,
pero que está ausente del mundo que le rodea”.

El Alzheimer dura generalmente de cinco a diez años, pero a veces más de veinte años.
Conforme progresa la enfermedad, las facultades de los pacientes van menguando. Llega el
momento en que ya no reconocen a sus seres queridos. En los estadios finales suelen
quedar postrados en cama y sin poder hablar ni alimentarse por sí mismos, aunque muchos
pacientes fallecen por otras causas antes de llegar a esta fase final.

Si bien la enfermedad de Alzheimer se presenta de forma físicamente indolora, el dolor


emocional que provoca es inmenso. Se comprende que al principio haya quienes se nieguen
a aceptar el diagnóstico, con la esperanza de que el problema desaparezca.b Pero es mucho
mejor afrontar la realidad y ver la manera de aliviar el dolor emocional que este mal
ocasiona. “Ojalá hubiera sabido antes cómo afecta al paciente la pérdida de la memoria”,
dice Bert, cuya esposa tiene 63 años y padece Alzheimer. En efecto, a las familias les resulta
útil conocer la naturaleza de la enfermedad y algunas pautas para sobrellevar la situación.
Siga el examen que hace ¡Despertad! de estos y otros factores en los dos próximos artículos.
[Notas]

a La enfermedad de Alzheimer recibe su nombre de Alois Alzheimer, neurólogo alemán que


en 1906 la describió por vez primera tras practicar la autopsia a una paciente que había
muerto en un estado grave de demencia. Se calcula que el Alzheimer constituye el 60% de
todas las demencias y afecta a 1 de cada 10 personas mayores de 65 años. Hay un tipo de
demencia en particular, denominada multiinfarto, que aparece como consecuencia de una
serie de infartos leves que dañan el cerebro.

b Advertencia: Antes de concluir que una persona tiene Alzheimer, es fundamental


someterla a un reconocimiento médico exhaustivo. Entre el diez y el veinte por ciento de los
casos de demencia se originan de dolencias que tienen tratamiento. En cuanto al
diagnóstico del Alzheimer, el libro How to Care for Aging Parents (El cuidado de los padres
cuando envejecen) explica: “El Alzheimer solo puede diagnosticarse con certeza estudiando
el cerebro durante una autopsia, pero los médicos pueden ir descartando otras
posibilidades y llegar al diagnóstico por el proceso de eliminación”.

Hay que respetar la dignidad del paciente


DOS días antes de que Sally llevara a su esposo al neurólogo, se eligió un nuevo primer
ministro en Sudáfrica. Cuando el doctor preguntó a Alfie qué opinaba del resultado de las
elecciones, este lo miró sin comprender y no supo responderle. Después de hacerle un
escáner del cerebro, el neurólogo exclamó con bastante insensibilidad: “¡Este hombre no es
capaz ni de sumar dos y dos. Ha perdido sus facultades mentales!”. Y luego aconsejó a Sally:
“Tenga bien organizada su situación económica. Este hombre puede emprenderla contra
usted y ponerse violento”.

“¡Jamás! —respondió Sally—, ¡mi esposo, jamás!” Y tenía razón, Alfie nunca fue violento con
ella, aunque algunos enfermos de Alzheimer sí se vuelven agresivos. (Su agresividad a
menudo obedece a los sentimientos de frustración, que a veces pueden mitigarse con la
forma de tratar al enfermo.) El neurólogo diagnosticó correctamente el problema de Alfie,
pero es obvio que no percibió la necesidad de respetar su dignidad. De lo contrario, habría
dado bondadosamente el diagnóstico a la esposa en privado.

“Lo que más necesitan las personas que padecen alguna demencia es mantener su dignidad,
respeto y autoestima”, dice el libro When I Grow Too Old to Dream (Si soy demasiado viejo
para soñar). En el folleto Communication, editado por la Sociedad de la Enfermedad de
Alzheimer, de Londres, se explica una buena manera de respetar la dignidad del paciente:
“Nunca hable [de los enfermos de Alzheimer] ante otras personas como si ellos no
estuvieran presentes. Aunque no entiendan lo que se dice, pueden percibir que se les
excluye de alguna manera, y sentirse humillados”.

Lo cierto es que algunos enfermos de Alzheimer sí entienden lo que se dice de ellos. Por
ejemplo, un paciente de Australia que acudió con su esposa a una reunión de una sociedad
de Alzheimer, comentó luego: “Estaban diciendo a los cuidadores qué hacer y cómo

hacerlo. No podía creer que yo estuviera allí y nadie hablara del paciente. [...] Es una
situación muy desalentadora. Como tengo Alzheimer, lo que yo diga es irrelevante: nadie
quiere escucharlo”.

Sea positivo

Hay muchas maneras positivas de contribuir a que el paciente conserve su dignidad. Tal vez
necesite ayuda para seguir efectuando tareas cotidianas que antes le resultaban sencillas.
Por ejemplo, si le gustaba mantener correspondencia, quizás podría sentarse y ayudarle a
contestar cartas de amigos que se preocupan por él. En su libro Enfermos de Alzheimer.
Cómo cuidarlos, cómo cuidarse, Sharon Fish menciona otras maneras prácticas de ayudar a
los pacientes de Alzheimer: “Busca cosas que podáis hacer juntos que tengan sentido y
sean productivas: lavar y secar los platos, barrer el suelo, doblar la ropa limpia, hacer la
cena”. Luego explica: “Un enfermo de Alzheimer puede no ser capaz de limpiar toda la casa
o de hacer una comida completa, pero la pérdida de estas habilidades suele ser gradual. Se
puede aprovechar la capacidad que aún queda intacta y ayudar a conservarla el mayor
tiempo posible. De esta manera, estamos también ayudando a conservar la auto-estima de
la persona enferma”.

Dado que el enfermo de Alzheimer no ejecutará bien todas las tareas, posiblemente usted
tenga que volver a barrer el suelo o lavar los platos. No obstante, al

dejar que el paciente siga sintiéndose útil, le permite obtener satisfacción de la vida.
Encómielo aunque no haya efectuado un trabajo de gran calidad. Recuerde que ha hecho
todo lo posible dentro de su menguante capacidad. Los enfermos de Alzheimer necesitan
recibir de continuo ánimo y encomio, y aún más a medida que sus facultades merman. “En
cualquier momento, de manera bastante imprevisible —dice Kathy, cuyo esposo, de 84
años, padece Alzheimer—, pueden invadirlos sentimientos de inutilidad. El cuidador debe
tranquilizar enseguida al paciente diciéndole con cariño que ‘lo está haciendo bien’.” El libro

Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Actividades sencillas para el paciente de
Alzheimer) añade: “Todos necesitamos oír que estamos haciendo las cosas bien, y para las
personas con demencia, esta necesidad es mucho más intensa”.

Cómo afrontar la conducta embarazosa

Los cuidadores tienen que aprender a afrontar la conducta embarazosa de su ser querido.
Uno de los mayores temores es que el paciente sufra incontinencia en público. “Estos actos
—explica el doctor Gerry Bennett en su libro Alzheimer’s Disease and Other Confusional
States (La enfermedad de Alzheimer y otros estados confusionales)— no ocurren a menudo,
y generalmente pueden evitarse o minimizarse. También hay que ver las cosas en su debida
proporción, pues no es el acto en sí ni quienes puedan presenciarlo lo que debiera
preocuparnos, sino el hecho de que la persona pierda su dignidad.”

Si ocurre un incidente embarazoso de ese tipo, no reprenda al paciente. Trate más bien de
seguir este consejo: “Compórtese de manera calmada y natural, y recuerde que la persona
no pretende irritarle. Además, estará más dispuesta a cooperar si usted es amable y firme
que si se muestra irritado e impaciente. Haga todo lo posible para que el problema no
perjudique la relación entre ustedes” (Incontinence, folleto de la Sociedad de la Enfermedad
de Alzheimer, de Londres).

¿Hay que corregirlos siempre?

Los enfermos de Alzheimer suelen decir cosas que no son ciertas. Por ejemplo, tal vez
afirmen que esperan la visita de un familiar que murió hace mucho tiempo. O quizás
alucinen, es decir, vean imágenes que solo están en su mente. ¿Es siempre necesario
corregir al paciente cuando dice algo que no es?

“Hay padres —explica Robert T. Woods en su libro La enfermedad de Alzheimer. Enfrentarse


a la muerte en vida— que no pueden evitar corregir a sus hijos cada vez que pronuncian
mal una palabra o cometen un error gramatical. [...] El resultado suele ser un niño resentido
o introvertido, que ve cómo sus esfuerzos por expresarse se ven sofocados en lugar de
premiados. Lo mismo ocurre con las personas que padecen la EA [enfermedad de
Alzheimer] y que se ven constantemente corregidas.” Es digno de mención el consejo que
da la Biblia tocante a la forma de tratar a los hijos: “Padres, no estén exasperando a sus
hijos, para que ellos no se descorazonen” (Colosenses 3:21). Si los niños se exasperan
cuando se les corrige constantemente, cuánto más un adulto. “Recuerde que el

paciente es un adulto que ha conocido la independencia y el sentido de logro”, advierte la


publicación sudafricana ARDA Newsletter. La corrección constante no solo puede hacer que
el enfermo de Alzheimer se exaspere, sino también que se deprima o se vuelva agresivo.

El ejemplo de Jesucristo también nos ayuda a ver cómo debe reaccionarse ante las
limitaciones de un paciente de Alzheimer. Él no corregía de inmediato toda opinión
equivocada de sus discípulos. De hecho, a veces no les revelaba cierta información porque
todavía no estaban en condiciones de asimilarla (Juan 16:12, 13). Si Jesús se mostró
considerado con las limitaciones de seres humanos sanos, ¡cuánto más dispuestos
deberíamos estar nosotros a amoldarnos a las ideas extrañas, pero inofensivas, de un
adulto gravemente enfermo! Querer que el enfermo vea la verdad de un asunto en
particular es esperar, o exigir, más de lo que está a su alcance. En lugar de discutir con él,
¿por qué no guardar silencio o cambiar discretamente de tema? (Filipenses 4:5.)

A veces, lo más bondadoso es seguirle la corriente con sus alucinaciones en lugar de tratar
de convencerle de que lo que ve no es real. Por ejemplo, el paciente tal vez se inquiete
porque “ve” un animal salvaje o un intruso imaginario detrás de la cortina. Ese no es el
momento de ponerse a razonar con argumentos lógicos. Recuerde que lo que él “ve” en su
mente es real para él, y sus temores también lo son, por lo que es necesario apaciguárselos.
Tal vez tenga que mirar detrás de la cortina y decirle: “Si vuelves a ‘verlo’, no dudes en
decírmelo y te ayudaré”. En su libro Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional
Survival Guide (Cómo sobrellevar el Alzheimer: Guía de supervivencia emocional del
cuidador), las doctoras Oliver y Bock explican que al seguirle la corriente al enfermo le
damos “un sentido de dominio sobre las espantosas apariciones que su mente evoca. [...] Él
sabe que puede contar con usted”.

“Todos tropezamos muchas veces”

Aplicar todas las sugerencias aquí presentadas puede resultar difícil, especialmente si se
lleva una pesada carga de trabajo y se tienen otras responsabilidades de familia que
atender. Es posible que el cuidador, en su frustración, a veces pierda la calma y no trate al
paciente con dignidad. Cuando suceda eso, es importante no dejarse abrumar por un
sentido de culpabilidad. Recuerde que, debido a la naturaleza de la enfermedad, es muy
probable que el paciente olvide enseguida lo ocurrido.

Además, el escritor bíblico Santiago dice: “Todos tropezamos muchas veces. Si alguno no
tropieza en palabra, este es varón perfecto” (Santiago 3:2). Como ningún cuidador humano
es perfecto, es comprensible que se cometan errores en la difícil tarea de cuidar a un
paciente de Alzheimer. En el siguiente artículo veremos otros detalles que han ayudado a
muchos cuidadores a sobrellevar la tarea de cuidar a un enfermo de Alzheimer, e incluso a
desempeñarla con gusto.

[Comentarios de la página 9]

Los pacientes que reciben de continuo ánimo y encomio se encuentran mejor

‘A veces el paciente entiende lo que se está diciendo. Así que nunca hable de su estado ni
haga comentarios pesimistas junto a su lecho’

[Recuadro de la página 6]

¿Debería decírselo al paciente?

MUCHOS cuidadores se preguntan si deberían decir a su familiar que se le ha diagnosticado


Alzheimer. En caso de que usted opte por hacerlo, ¿cómo y cuándo sería mejor decírselo?
Un boletín de la Asociación de Alzheimer y Trastornos Relacionados, de Sudáfrica, publicó
los siguientes comentarios de interés procedentes de una lectora:

“Mi esposo padece Alzheimer desde hace unos siete años. Ahora tiene 81, y me alivia ver
que su empeoramiento es muy lento [...]. Por mucho tiempo pensé que sería cruel notificarle
que tenía Alzheimer, así que yo asentía cuando él lo arreglaba todo diciendo: ‘¿Qué puede
esperarse de un hombre de 80 años?’.”

A continuación la lectora hizo alusión a un libro que recomendaba comunicar al paciente,


de manera sencilla y bondadosa, la enfermedad que padece. Pero ella no se atrevía a seguir
este consejo por temor de que la noticia hundiera a su esposo.

“Un día —sigue relatando—, mi esposo comentó que temía hacer el ridículo ante unos
amigos. Aquella fue mi oportunidad. Aunque me entró un sudor frío, me arrodillé a su lado y
le dije que tenía Alzheimer. Él, por supuesto, no podía captar lo que aquello significaba,
pero le expliqué que era una enfermedad que le dificultaba realizar cosas que antes le
resultaban fáciles, y que también era la causante de sus olvidos. Le leí un par de frases de
su folleto Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (El Alzheimer: ya no podemos negarlo
más): ‘La enfermedad de Alzheimer es un trastorno del cerebro que produce pérdida de la
memoria y un grave deterioro mental [...]. Es una enfermedad y NO ALGO PROPIO DEL
PROCESO DEL ENVEJECIMIENTO’. También le aseguré que sus amigos sabían que padecía
ese mal, y por lo tanto comprendían la situación. Meditó unos momentos en lo que le había
dicho, y entonces exclamó: ‘¡Qué revelación! ¡Es un verdadero consuelo!’. Pueden imaginarse
cómo me sentí al ver el tremendo alivio que le produjo saber aquello.

”Así que ahora, siempre que empieza a ponerse nervioso por algo, lo abrazo y le digo:
‘Recuerda, no eres tú. Es ese horrible Alzheimer que te crea problemas’, y enseguida se
calma.”

Cada caso es distinto, por supuesto. Y la relación entre los cuidadores y los pacientes
también difiere. De modo que la decisión de decir o no al paciente que tiene Alzheimer es
un asunto personal.

[Recuadro de la página 8]

¿Es en realidad Alzheimer?

SI UNA persona mayor sufre confusión aguda, no se precipite a concluir que se debe a la
enfermedad de Alzheimer. Hay varios factores que pueden desorientar a un anciano, entre
ellos, la pérdida de un ser querido, un traslado de domicilio inesperado o una infección.
Además, el estado de confusión aguda en la vejez es en muchos casos reversible.

Incluso cuando se trata de pacientes de Alzheimer, los empeoramientos repentinos de su


estado general, como la aparición de incontinencia, no deben atribuirse necesariamente a la
demencia de Alzheimer. El progreso de esta enfermedad es lento. “Un súbito deterioro —
explica el libro Alzheimer’s Disease and Other Confusional States— suele indicar que se ha
producido una afección aguda (como pudiera ser una infección respiratoria o de orina). Un
número reducido de pacientes [de Alzheimer] sí parecen decaer más deprisa [...]. Pero en el
caso de la mayoría, el empeoramiento es bastante lento, particularmente si la persona está
bien atendida y los demás problemas médicos se tratan con prontitud y eficacia.” La
incontinencia de un enfermo de Alzheimer puede deberse a algún otro problema de salud
para el que sí existe tratamiento. “Lo primero que hay que hacer siempre es consultar al
[médico]”, dice el folleto Incontinence (Incontinencia), editado por la Sociedad de la
Enfermedad de Alzheimer, de Londres.

Qué pueden hacer los cuidadores


“SIEMPRE me ha asombrado lo mucho que difieren [las personas] en su capacidad de
afrontar los problemas —dice Margaret, australiana y profesional de la medicina que lleva
muchos años tratando con pacientes de Alzheimer y sus cuidadores—. Algunas familias
sobrellevan bien la situación por mucho que esta exija de ellas, mientras que otras casi no
pueden afrontarla tan pronto como el enfermo manifiesta el menor cambio de
personalidad.” (Cita del libro When I Grow Too Old to Dream.)

¿En qué estriba la diferencia? Un factor puede ser el tipo de relación que existía antes de
aparecer la dolencia. A las familias unidas y que se quieren les resulta más fácil lidiar con la
situación. Y cuando el enfermo de Alzheimer está bien atendido, no cuesta tanto hacerlo.

Aunque sus funciones intelectuales vayan deteriorándose, los pacientes suelen responder
al amor y la ternura hasta las fases finales de la enfermedad. El folleto Communication,
publicado por la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, indica que “las
palabras no son el único medio de comunicación”. Para los cuidadores es esencial la
comunicación no verbal, que abarca una expresión facial amigable y cariñosa y un tono de
voz dulce. También es importante mantener el contacto visual, así como hablar al enfermo
de manera clara y tranquilizante, y utilizar su nombre con frecuencia.

Kathy, mencionada en el artículo anterior, añade: “Mantener la comunicación

con el ser querido es, no solo posible, sino muy importante. El contacto físico tierno y
afectuoso, un tono de voz dulce y la presencia de uno tranquilizan al enfermo y le hacen
sentir seguro”. La Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, sintetiza el asunto
con estas palabras: “El cariño puede ayudarle a mantenerse unido al paciente,
especialmente cuando el diálogo resulta difícil. Tomarle la mano, sentarse a su lado con el
brazo sobre sus hombros, hablarle de forma tranquilizadora o darle un abrazo son maneras
de mostrarle que todavía se preocupa por él”.

Si la relación es buena, el cuidador y el paciente podrán reírse a gusto juntos cuando se


cometan errores. Por ejemplo, un hombre recuerda la vez que su esposa hizo la cama, pero
debido a su confusión mental puso la manta entre las sábanas. Descubrieron el error por la
noche, cuando iban a acostarse. “¡Vaya! —dijo ella—, ¡qué tonta he sido!”, y ambos se
echaron a reír.

Hay que simplificarles la vida

Los enfermos de Alzheimer se desenvuelven mejor en un entorno conocido. También


necesitan continuar con su actividad diaria. Algo que resulta muy útil con este fin es un
calendario grande en el que se le haya anotado con claridad lo que debe hacer cada día.
“Sacar a alguien de su entorno habitual —explica el doctor Gerry Bennett— puede tener
consecuencias terribles. La uniformidad y la continuidad son muy importantes para la
persona confundida.”

Con el progreso de la enfermedad, a los pacientes se les hace cada vez más difícil seguir
instrucciones. De ahí que las indicaciones deban ser sencillas y claras. Por ejemplo, decir al
enfermo que se vista puede ser algo demasiado complicado para él. Tal vez necesite que se
le coloquen las prendas en orden y que alguien le ayude a ponérselas una a una.

Deben mantenerse activos

Algunos enfermos de Alzheimer caminan o deambulan por las calles, se alejan de su

domicilio y se pierden. Caminar es un buen ejercicio para el paciente y puede ayudarle a


reducir la tensión y conciliar mejor el sueño. Pero alejarse de casa es peligroso. El libro
Enfermos de Alzheimer. Cómo cuidarlos, cómo cuidarse explica: “Si la persona querida se
pierde, te enfrentas a una situación de emergencia que puede fácilmente convertirse en
tragedia. La frase que hay que recordar es: ‘Que no cunda el pánico’. [...] Los equipos o
patrullas necesitan una descripción de la persona perdida. Ten a mano fotografías
recientes”.a

Otros enfermos, en cambio, se vuelven letárgicos y solo quieren estar sentados todo el día.
Si su ser querido encaja con esta descripción, trate de animarlo a hacer algo que agrade a
ambos, como pudiera ser cantar, silbar o tocar un instrumento musical. A algunos les gusta
dar palmadas, moverse o bailar al compás de su música preferida. La doctora Carmel
Sheridan explica: “Las actividades que incluyen música son las que generalmente aportan
más beneficios a los enfermos de Alzheimer. Muchas familias comentan que bastante
tiempo después de haber olvidado el sentido de otras [cosas], el enfermo todavía disfruta
de escuchar canciones y melodías conocidas”.
“Quería hacerlo”

A una mujer de Sudáfrica cuyo marido se encontraba en las últimas fases de Alzheimer le
gustaba pasar todos los días con él en la residencia de ancianos. Algunos familiares, con la
mejor intención, la criticaban por ello. A su entender, estaba perdiendo el tiempo, pues él no
parecía reconocerla y ni siquiera pronunciaba palabra. “De todas formas —explicó ella
después de la muerte de su esposo—, yo quería sentarme a su lado. Como las enfermeras
estaban muy ocupadas, cuando se ensuciaba, yo lo lavaba y lo cambiaba. Me gustaba
hacerlo, quería hacerlo. En cierta ocasión se lastimó el pie mientras lo paseaba en una silla
de ruedas. Le pregunté si le dolía, y me respondió: ‘¡Claro!’.

Entonces me di cuenta de que todavía podía sentir y hablar.”

Hasta en casos en que no había una buena relación familiar antes de aparecer el Alzheimer,
muchos cuidadores han podido sobrellevar la situación.b El simple hecho de saber que
están haciendo lo correcto y lo que a Dios le agrada, les confiere un profundo sentido de
satisfacción. La Biblia dice que hay que ‘mostrar consideración al envejecido’, y ordena: “No
desprecies a tu madre simplemente porque ha envejecido” (Levítico 19:32; Proverbios 23:22).
Además, a los cristianos se les da este mandato: “Si alguna viuda tiene hijos o nietos, que
estos aprendan primero a practicar devoción piadosa en su propia casa y a seguir pagando
la debida compensación a sus padres y abuelos, porque esto es acepto a vista de Dios.
Ciertamente si alguno no provee para los que son suyos, y especialmente para los que son
miembros de su casa, ha repudiado la fe y es peor que una persona sin fe” (1 Timoteo 5:4, 8).

Con la ayuda de Dios, muchas personas han podido cuidar a sus parientes enfermos, incluso
enfermos de Alzheimer, de una manera encomiable.

[Notas]

a Algunos cuidadores han visto útil que el paciente lleve algún tipo de identificación, sea en
la muñeca o en el cuello.

b Si desea más información sobre el cuidado de los parientes enfermos y la ayuda que otros
pueden brindar, lea la serie de artículos titulada “Cómo afrontar la tarea de cuidar a un
pariente”, en las páginas 3-13 de la revista ¡Despertad! del 8 de febrero de 1997.

[Recuadro de la página 11]

La enfermedad de Alzheimer y su tratamiento


AUNQUE actualmente se están analizando unos doscientos posibles tratamientos, todavía
no existe cura para la enfermedad de Alzheimer. Hay algunos fármacos que supuestamente
alivian temporalmente la pérdida de memoria durante las primeras fases de la enfermedad,
o frenan su progreso en el caso de algunos pacientes. Pero hay que tener cuidado, pues
dichos fármacos no ayudan a todos los pacientes, y los efectos secundarios de algunos de
ellos pueden ser peligrosos. A veces se utilizan otras terapias para tratar afecciones que
acompañan al Alzheimer, como son la depresión, la ansiedad y el insomnio. Antes de
decidirse por un tratamiento, la familia debe sopesar sus pros y sus contras con el médico
del paciente.

[Recuadro de la página 11]

La ayuda de las visitas

DEBIDO al deterioro progresivo de sus funciones intelectuales, los enfermos de Alzheimer


generalmente no pueden conversar en profundidad de los sucesos de actualidad. En
cambio, hablar del pasado suele ser otra cuestión. La memoria a largo plazo puede estar
relativamente intacta, especialmente en las primeras fases de la enfermedad, y a muchos
pacientes les gusta rememorar su pasado. Así que cuando visite a alguien que padece ese
mal, pídale que le cuente algunas de sus anécdotas preferidas, aunque ya las haya oído
muchas veces. Hará feliz al paciente. Al mismo tiempo, le estará dando un respiro muy
necesario a la persona que habitualmente lo cuida. Para ella será un gran alivio que alguien
se ofrezca a cuidar al enfermo durante unas horas o un día entero.

[Recuadro de la página 12]

Cómo sobrellevar la incontinencia

AUNQUE la incontinencia puede “parecer la gota que colma el vaso —dice el folleto
Incontinence—, existen medidas para aliviar el problema o hacerlo más llevadero”. Tenga
presente que la incontinencia del enfermo tal vez no sea permanente; quizás se deba
únicamente a que se encontraba confuso en ese momento o a que no llegó a tiempo al
baño. Como también es posible que sufra alguna afección tratable que le ocasione
incontinencia temporal, sería prudente consultar al médico.

Cualquiera que sea la causa, la incontinencia se sobrelleva mejor si el paciente usa ropa que
sea fácil de poner y quitar, y prendas interiores especiales. Cubrir el colchón y las sillas con
una funda protectora también es una ayuda. Para que al enfermo no se le irrite o llague la
piel, evite su contacto directo con cualquier material plástico, lávelo bien con agua tibia y
jabonosa y séquelo completamente antes de vestirlo. Elimine cualquier obstáculo que
pudiera impedir que llegue al baño deprisa y sin peligro. A veces resulta práctico dejar una
luz encendida toda la noche para que encuentre fácilmente el camino. Dado que en esta
etapa el paciente tal vez no tenga mucha estabilidad y tema caerse en el baño, una barra
convenientemente instalada junto al inodoro le inspirará confianza.

“Añadir un poco de humor —dice la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres—


también alivia la tensión.” ¿Qué puede ayudar al cuidador a afrontar esta difícil situación?
Una mujer con experiencia en este campo responde: “Paciencia, amabilidad, bondad y esa
clase de cortesía silenciosa que permite que el paciente mantenga su dignidad en todo
momento, sin temor al bochorno o a la vergüenza”.

[Recuadro de la página 13]

¿Debe trasladarse al paciente?

LAMENTABLEMENTE, el proceso de deterioro que experimentan los pacientes de Alzheimer


puede requerir que se les traslade de su casa a la de algún familiar o a una residencia de
ancianos. No obstante, antes de adoptar la decisión de mudar al enfermo de su entorno,
deben tomarse en consideración ciertos factores importantes.

El traslado puede provocar un estado grave de desorientación. El doctor Gerry Bennett cita
el ejemplo de una paciente que solía deambular por las calles y a veces se perdía, pero aún
podía valerse por sí misma. Sin embargo, la familia decidió que debía mudarse a un
apartamento que estuviera más cerca a fin de poder supervisarla mejor.

“Por desgracia —explica el doctor—, nunca llegó a sentirse en casa en el nuevo domicilio. [...]
Nunca se acostumbró y, de hecho, el cambio la hizo mucho más dependiente porque ya no
podía valerse en su nuevo entorno. La cocina le resultaba extraña, y como no era capaz de
recordar dónde estaba el baño, se volvió incontinente. Aunque los motivos fueron buenos,
las consecuencias resultaron catastróficas para la enferma, y finalmente hubo que
internarla en un centro.” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.)

Ahora bien, ¿y si parece que no hay otra alternativa que trasladar al paciente a una
institución especializada? Desde luego, no es una decisión fácil. Dicen que de todas las
decisiones que afrontan los cuidadores, esta es “una de las que más sentido de culpabilidad
produce”, pues les hace sentir que han fracasado y que han abandonado a su ser querido.
“Es una reacción normal —dice una enfermera con mucha experiencia en el trato de
pacientes de Alzheimer—, pero un sentimiento de culpa innecesario.” ¿Por qué? Su
respuesta es: “Porque lo más importante debería ser el cuidado y la seguridad [del
paciente]”. Las doctoras Oliver y Bock concuerdan con esa opinión, y añaden:
“Probablemente, una de las decisiones más difíciles de tomar sea la de reconocer que la
fortaleza emocional de uno ha llegado a su límite y que la enfermedad ha avanzado hasta
un punto en que ya no se puede atender al paciente en casa”. Aun así, algunos cuidadores,
después de sopesar todos los factores implicados en su situación particular, tal vez lleguen
a la conclusión de que “lo mejor para el paciente es [...] internarlo en una residencia” (Coping
With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).

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