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“ALFIE, mi esposo, trabajaba de capataz en una de las minas de oro de Sudáfrica —explica
Sally—. Cuando me dijo que quería retirarse, me quedé atónita. Solo tenía 56 años y era un
hombre muy inteligente y trabajador. Sus compañeros de trabajo me contaron después que
estaba cometiendo extraños errores de juicio, y muchas veces lo habían encubierto.
”Cuando se jubiló, compramos un hotel. Como Alfie era habilidoso, creí que se ocuparía del
mantenimiento del edificio. No obstante, siempre llamaba a alguien para efectuar las
reparaciones.
”Aquel mismo año fuimos de vacaciones a la playa de Durban con nuestra nieta de tres
años. A ella le encantaba jugar sobre una cama elástica que había al otro lado de la calle,
justo enfrente del apartamento donde nos quedábamos. Una tarde, alrededor de las cuatro
y media, Alfie la llevó a saltar en la cama elástica y dijo que regresaría al cabo de media
hora. Dieron las siete, y aún no habían regresado. Llamé a la policía, pero me explicaron que
no podían iniciar la búsqueda de una persona hasta que no llevará por lo menos
veinticuatro horas desaparecida. Aquella noche creí volverme loca, pues me imaginaba que
los habían matado. Al día siguiente, hacia el mediodía, llamaron a la puerta y, cuando abrí,
allí estaba Alfie con la niña en brazos.
”Imagínese. ¡Perderse al otro lado de la calle! Todavía no sé dónde durmieron aquella noche.
Bueno, por lo menos una amiga mía los encontró y les indicó cuál era nuestro apartamento.”
Después de este incidente, Sally llevó a Alfie a un neurólogo, quien le diagnosticó demencia
(pérdida de funciones psíquicas). Resultó que Alfie tenía la enfermedad de Alzheimer, para
la cual todavía no existe ni tratamiento eficaz ni cura.a La revista británica New Scientist
dice que el Alzheimer “ocupa el cuarto lugar entre las enfermedades más letales del mundo
desarrollado, después de las cardiopatías, el cáncer y la apoplejía”. Se le ha denominado “la
principal enfermedad crónica de la vejez”, aunque también puede aparecer a una edad
relativamente joven, como fue el caso de Alfie.
Con el progresivo aumento de la esperanza de vida en los países prósperos, los pronósticos
sobre la cantidad de personas que padecerán demencia son alarmantes. Un estudio señaló
que el porcentaje de aumento entre el año 1980 y el 2000 puede ser del 14% en
Gran Bretaña, del 33% en Estados Unidos y del 64% en Canadá. Un documental de la
televisión australiana presentado en 1990 dijo: “Se calcula que en Australia hay
actualmente 100.000 personas con Alzheimer. A finales de siglo, la cifra será de 200.000”.
Se estima que para el año 2000 habrá 100 millones de enfermos de Alzheimer en el mundo.
El Alzheimer dura generalmente de cinco a diez años, pero a veces más de veinte años.
Conforme progresa la enfermedad, las facultades de los pacientes van menguando. Llega el
momento en que ya no reconocen a sus seres queridos. En los estadios finales suelen
quedar postrados en cama y sin poder hablar ni alimentarse por sí mismos, aunque muchos
pacientes fallecen por otras causas antes de llegar a esta fase final.
“¡Jamás! —respondió Sally—, ¡mi esposo, jamás!” Y tenía razón, Alfie nunca fue violento con
ella, aunque algunos enfermos de Alzheimer sí se vuelven agresivos. (Su agresividad a
menudo obedece a los sentimientos de frustración, que a veces pueden mitigarse con la
forma de tratar al enfermo.) El neurólogo diagnosticó correctamente el problema de Alfie,
pero es obvio que no percibió la necesidad de respetar su dignidad. De lo contrario, habría
dado bondadosamente el diagnóstico a la esposa en privado.
“Lo que más necesitan las personas que padecen alguna demencia es mantener su dignidad,
respeto y autoestima”, dice el libro When I Grow Too Old to Dream (Si soy demasiado viejo
para soñar). En el folleto Communication, editado por la Sociedad de la Enfermedad de
Alzheimer, de Londres, se explica una buena manera de respetar la dignidad del paciente:
“Nunca hable [de los enfermos de Alzheimer] ante otras personas como si ellos no
estuvieran presentes. Aunque no entiendan lo que se dice, pueden percibir que se les
excluye de alguna manera, y sentirse humillados”.
Lo cierto es que algunos enfermos de Alzheimer sí entienden lo que se dice de ellos. Por
ejemplo, un paciente de Australia que acudió con su esposa a una reunión de una sociedad
de Alzheimer, comentó luego: “Estaban diciendo a los cuidadores qué hacer y cómo
hacerlo. No podía creer que yo estuviera allí y nadie hablara del paciente. [...] Es una
situación muy desalentadora. Como tengo Alzheimer, lo que yo diga es irrelevante: nadie
quiere escucharlo”.
Sea positivo
Hay muchas maneras positivas de contribuir a que el paciente conserve su dignidad. Tal vez
necesite ayuda para seguir efectuando tareas cotidianas que antes le resultaban sencillas.
Por ejemplo, si le gustaba mantener correspondencia, quizás podría sentarse y ayudarle a
contestar cartas de amigos que se preocupan por él. En su libro Enfermos de Alzheimer.
Cómo cuidarlos, cómo cuidarse, Sharon Fish menciona otras maneras prácticas de ayudar a
los pacientes de Alzheimer: “Busca cosas que podáis hacer juntos que tengan sentido y
sean productivas: lavar y secar los platos, barrer el suelo, doblar la ropa limpia, hacer la
cena”. Luego explica: “Un enfermo de Alzheimer puede no ser capaz de limpiar toda la casa
o de hacer una comida completa, pero la pérdida de estas habilidades suele ser gradual. Se
puede aprovechar la capacidad que aún queda intacta y ayudar a conservarla el mayor
tiempo posible. De esta manera, estamos también ayudando a conservar la auto-estima de
la persona enferma”.
Dado que el enfermo de Alzheimer no ejecutará bien todas las tareas, posiblemente usted
tenga que volver a barrer el suelo o lavar los platos. No obstante, al
dejar que el paciente siga sintiéndose útil, le permite obtener satisfacción de la vida.
Encómielo aunque no haya efectuado un trabajo de gran calidad. Recuerde que ha hecho
todo lo posible dentro de su menguante capacidad. Los enfermos de Alzheimer necesitan
recibir de continuo ánimo y encomio, y aún más a medida que sus facultades merman. “En
cualquier momento, de manera bastante imprevisible —dice Kathy, cuyo esposo, de 84
años, padece Alzheimer—, pueden invadirlos sentimientos de inutilidad. El cuidador debe
tranquilizar enseguida al paciente diciéndole con cariño que ‘lo está haciendo bien’.” El libro
Failure-Free Activities for the Alzheimer’s Patient (Actividades sencillas para el paciente de
Alzheimer) añade: “Todos necesitamos oír que estamos haciendo las cosas bien, y para las
personas con demencia, esta necesidad es mucho más intensa”.
Los cuidadores tienen que aprender a afrontar la conducta embarazosa de su ser querido.
Uno de los mayores temores es que el paciente sufra incontinencia en público. “Estos actos
—explica el doctor Gerry Bennett en su libro Alzheimer’s Disease and Other Confusional
States (La enfermedad de Alzheimer y otros estados confusionales)— no ocurren a menudo,
y generalmente pueden evitarse o minimizarse. También hay que ver las cosas en su debida
proporción, pues no es el acto en sí ni quienes puedan presenciarlo lo que debiera
preocuparnos, sino el hecho de que la persona pierda su dignidad.”
Si ocurre un incidente embarazoso de ese tipo, no reprenda al paciente. Trate más bien de
seguir este consejo: “Compórtese de manera calmada y natural, y recuerde que la persona
no pretende irritarle. Además, estará más dispuesta a cooperar si usted es amable y firme
que si se muestra irritado e impaciente. Haga todo lo posible para que el problema no
perjudique la relación entre ustedes” (Incontinence, folleto de la Sociedad de la Enfermedad
de Alzheimer, de Londres).
Los enfermos de Alzheimer suelen decir cosas que no son ciertas. Por ejemplo, tal vez
afirmen que esperan la visita de un familiar que murió hace mucho tiempo. O quizás
alucinen, es decir, vean imágenes que solo están en su mente. ¿Es siempre necesario
corregir al paciente cuando dice algo que no es?
El ejemplo de Jesucristo también nos ayuda a ver cómo debe reaccionarse ante las
limitaciones de un paciente de Alzheimer. Él no corregía de inmediato toda opinión
equivocada de sus discípulos. De hecho, a veces no les revelaba cierta información porque
todavía no estaban en condiciones de asimilarla (Juan 16:12, 13). Si Jesús se mostró
considerado con las limitaciones de seres humanos sanos, ¡cuánto más dispuestos
deberíamos estar nosotros a amoldarnos a las ideas extrañas, pero inofensivas, de un
adulto gravemente enfermo! Querer que el enfermo vea la verdad de un asunto en
particular es esperar, o exigir, más de lo que está a su alcance. En lugar de discutir con él,
¿por qué no guardar silencio o cambiar discretamente de tema? (Filipenses 4:5.)
A veces, lo más bondadoso es seguirle la corriente con sus alucinaciones en lugar de tratar
de convencerle de que lo que ve no es real. Por ejemplo, el paciente tal vez se inquiete
porque “ve” un animal salvaje o un intruso imaginario detrás de la cortina. Ese no es el
momento de ponerse a razonar con argumentos lógicos. Recuerde que lo que él “ve” en su
mente es real para él, y sus temores también lo son, por lo que es necesario apaciguárselos.
Tal vez tenga que mirar detrás de la cortina y decirle: “Si vuelves a ‘verlo’, no dudes en
decírmelo y te ayudaré”. En su libro Coping With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional
Survival Guide (Cómo sobrellevar el Alzheimer: Guía de supervivencia emocional del
cuidador), las doctoras Oliver y Bock explican que al seguirle la corriente al enfermo le
damos “un sentido de dominio sobre las espantosas apariciones que su mente evoca. [...] Él
sabe que puede contar con usted”.
Aplicar todas las sugerencias aquí presentadas puede resultar difícil, especialmente si se
lleva una pesada carga de trabajo y se tienen otras responsabilidades de familia que
atender. Es posible que el cuidador, en su frustración, a veces pierda la calma y no trate al
paciente con dignidad. Cuando suceda eso, es importante no dejarse abrumar por un
sentido de culpabilidad. Recuerde que, debido a la naturaleza de la enfermedad, es muy
probable que el paciente olvide enseguida lo ocurrido.
Además, el escritor bíblico Santiago dice: “Todos tropezamos muchas veces. Si alguno no
tropieza en palabra, este es varón perfecto” (Santiago 3:2). Como ningún cuidador humano
es perfecto, es comprensible que se cometan errores en la difícil tarea de cuidar a un
paciente de Alzheimer. En el siguiente artículo veremos otros detalles que han ayudado a
muchos cuidadores a sobrellevar la tarea de cuidar a un enfermo de Alzheimer, e incluso a
desempeñarla con gusto.
[Comentarios de la página 9]
‘A veces el paciente entiende lo que se está diciendo. Así que nunca hable de su estado ni
haga comentarios pesimistas junto a su lecho’
[Recuadro de la página 6]
“Mi esposo padece Alzheimer desde hace unos siete años. Ahora tiene 81, y me alivia ver
que su empeoramiento es muy lento [...]. Por mucho tiempo pensé que sería cruel notificarle
que tenía Alzheimer, así que yo asentía cuando él lo arreglaba todo diciendo: ‘¿Qué puede
esperarse de un hombre de 80 años?’.”
“Un día —sigue relatando—, mi esposo comentó que temía hacer el ridículo ante unos
amigos. Aquella fue mi oportunidad. Aunque me entró un sudor frío, me arrodillé a su lado y
le dije que tenía Alzheimer. Él, por supuesto, no podía captar lo que aquello significaba,
pero le expliqué que era una enfermedad que le dificultaba realizar cosas que antes le
resultaban fáciles, y que también era la causante de sus olvidos. Le leí un par de frases de
su folleto Alzheimer’s: We Can’t Ignore It Anymore (El Alzheimer: ya no podemos negarlo
más): ‘La enfermedad de Alzheimer es un trastorno del cerebro que produce pérdida de la
memoria y un grave deterioro mental [...]. Es una enfermedad y NO ALGO PROPIO DEL
PROCESO DEL ENVEJECIMIENTO’. También le aseguré que sus amigos sabían que padecía
ese mal, y por lo tanto comprendían la situación. Meditó unos momentos en lo que le había
dicho, y entonces exclamó: ‘¡Qué revelación! ¡Es un verdadero consuelo!’. Pueden imaginarse
cómo me sentí al ver el tremendo alivio que le produjo saber aquello.
”Así que ahora, siempre que empieza a ponerse nervioso por algo, lo abrazo y le digo:
‘Recuerda, no eres tú. Es ese horrible Alzheimer que te crea problemas’, y enseguida se
calma.”
Cada caso es distinto, por supuesto. Y la relación entre los cuidadores y los pacientes
también difiere. De modo que la decisión de decir o no al paciente que tiene Alzheimer es
un asunto personal.
[Recuadro de la página 8]
SI UNA persona mayor sufre confusión aguda, no se precipite a concluir que se debe a la
enfermedad de Alzheimer. Hay varios factores que pueden desorientar a un anciano, entre
ellos, la pérdida de un ser querido, un traslado de domicilio inesperado o una infección.
Además, el estado de confusión aguda en la vejez es en muchos casos reversible.
¿En qué estriba la diferencia? Un factor puede ser el tipo de relación que existía antes de
aparecer la dolencia. A las familias unidas y que se quieren les resulta más fácil lidiar con la
situación. Y cuando el enfermo de Alzheimer está bien atendido, no cuesta tanto hacerlo.
Aunque sus funciones intelectuales vayan deteriorándose, los pacientes suelen responder
al amor y la ternura hasta las fases finales de la enfermedad. El folleto Communication,
publicado por la Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, indica que “las
palabras no son el único medio de comunicación”. Para los cuidadores es esencial la
comunicación no verbal, que abarca una expresión facial amigable y cariñosa y un tono de
voz dulce. También es importante mantener el contacto visual, así como hablar al enfermo
de manera clara y tranquilizante, y utilizar su nombre con frecuencia.
con el ser querido es, no solo posible, sino muy importante. El contacto físico tierno y
afectuoso, un tono de voz dulce y la presencia de uno tranquilizan al enfermo y le hacen
sentir seguro”. La Sociedad de la Enfermedad de Alzheimer, de Londres, sintetiza el asunto
con estas palabras: “El cariño puede ayudarle a mantenerse unido al paciente,
especialmente cuando el diálogo resulta difícil. Tomarle la mano, sentarse a su lado con el
brazo sobre sus hombros, hablarle de forma tranquilizadora o darle un abrazo son maneras
de mostrarle que todavía se preocupa por él”.
Con el progreso de la enfermedad, a los pacientes se les hace cada vez más difícil seguir
instrucciones. De ahí que las indicaciones deban ser sencillas y claras. Por ejemplo, decir al
enfermo que se vista puede ser algo demasiado complicado para él. Tal vez necesite que se
le coloquen las prendas en orden y que alguien le ayude a ponérselas una a una.
Otros enfermos, en cambio, se vuelven letárgicos y solo quieren estar sentados todo el día.
Si su ser querido encaja con esta descripción, trate de animarlo a hacer algo que agrade a
ambos, como pudiera ser cantar, silbar o tocar un instrumento musical. A algunos les gusta
dar palmadas, moverse o bailar al compás de su música preferida. La doctora Carmel
Sheridan explica: “Las actividades que incluyen música son las que generalmente aportan
más beneficios a los enfermos de Alzheimer. Muchas familias comentan que bastante
tiempo después de haber olvidado el sentido de otras [cosas], el enfermo todavía disfruta
de escuchar canciones y melodías conocidas”.
“Quería hacerlo”
A una mujer de Sudáfrica cuyo marido se encontraba en las últimas fases de Alzheimer le
gustaba pasar todos los días con él en la residencia de ancianos. Algunos familiares, con la
mejor intención, la criticaban por ello. A su entender, estaba perdiendo el tiempo, pues él no
parecía reconocerla y ni siquiera pronunciaba palabra. “De todas formas —explicó ella
después de la muerte de su esposo—, yo quería sentarme a su lado. Como las enfermeras
estaban muy ocupadas, cuando se ensuciaba, yo lo lavaba y lo cambiaba. Me gustaba
hacerlo, quería hacerlo. En cierta ocasión se lastimó el pie mientras lo paseaba en una silla
de ruedas. Le pregunté si le dolía, y me respondió: ‘¡Claro!’.
Hasta en casos en que no había una buena relación familiar antes de aparecer el Alzheimer,
muchos cuidadores han podido sobrellevar la situación.b El simple hecho de saber que
están haciendo lo correcto y lo que a Dios le agrada, les confiere un profundo sentido de
satisfacción. La Biblia dice que hay que ‘mostrar consideración al envejecido’, y ordena: “No
desprecies a tu madre simplemente porque ha envejecido” (Levítico 19:32; Proverbios 23:22).
Además, a los cristianos se les da este mandato: “Si alguna viuda tiene hijos o nietos, que
estos aprendan primero a practicar devoción piadosa en su propia casa y a seguir pagando
la debida compensación a sus padres y abuelos, porque esto es acepto a vista de Dios.
Ciertamente si alguno no provee para los que son suyos, y especialmente para los que son
miembros de su casa, ha repudiado la fe y es peor que una persona sin fe” (1 Timoteo 5:4, 8).
Con la ayuda de Dios, muchas personas han podido cuidar a sus parientes enfermos, incluso
enfermos de Alzheimer, de una manera encomiable.
[Notas]
a Algunos cuidadores han visto útil que el paciente lleve algún tipo de identificación, sea en
la muñeca o en el cuello.
b Si desea más información sobre el cuidado de los parientes enfermos y la ayuda que otros
pueden brindar, lea la serie de artículos titulada “Cómo afrontar la tarea de cuidar a un
pariente”, en las páginas 3-13 de la revista ¡Despertad! del 8 de febrero de 1997.
AUNQUE la incontinencia puede “parecer la gota que colma el vaso —dice el folleto
Incontinence—, existen medidas para aliviar el problema o hacerlo más llevadero”. Tenga
presente que la incontinencia del enfermo tal vez no sea permanente; quizás se deba
únicamente a que se encontraba confuso en ese momento o a que no llegó a tiempo al
baño. Como también es posible que sufra alguna afección tratable que le ocasione
incontinencia temporal, sería prudente consultar al médico.
Cualquiera que sea la causa, la incontinencia se sobrelleva mejor si el paciente usa ropa que
sea fácil de poner y quitar, y prendas interiores especiales. Cubrir el colchón y las sillas con
una funda protectora también es una ayuda. Para que al enfermo no se le irrite o llague la
piel, evite su contacto directo con cualquier material plástico, lávelo bien con agua tibia y
jabonosa y séquelo completamente antes de vestirlo. Elimine cualquier obstáculo que
pudiera impedir que llegue al baño deprisa y sin peligro. A veces resulta práctico dejar una
luz encendida toda la noche para que encuentre fácilmente el camino. Dado que en esta
etapa el paciente tal vez no tenga mucha estabilidad y tema caerse en el baño, una barra
convenientemente instalada junto al inodoro le inspirará confianza.
El traslado puede provocar un estado grave de desorientación. El doctor Gerry Bennett cita
el ejemplo de una paciente que solía deambular por las calles y a veces se perdía, pero aún
podía valerse por sí misma. Sin embargo, la familia decidió que debía mudarse a un
apartamento que estuviera más cerca a fin de poder supervisarla mejor.
“Por desgracia —explica el doctor—, nunca llegó a sentirse en casa en el nuevo domicilio. [...]
Nunca se acostumbró y, de hecho, el cambio la hizo mucho más dependiente porque ya no
podía valerse en su nuevo entorno. La cocina le resultaba extraña, y como no era capaz de
recordar dónde estaba el baño, se volvió incontinente. Aunque los motivos fueron buenos,
las consecuencias resultaron catastróficas para la enferma, y finalmente hubo que
internarla en un centro.” (Alzheimer’s Disease and Other Confusional States.)
Ahora bien, ¿y si parece que no hay otra alternativa que trasladar al paciente a una
institución especializada? Desde luego, no es una decisión fácil. Dicen que de todas las
decisiones que afrontan los cuidadores, esta es “una de las que más sentido de culpabilidad
produce”, pues les hace sentir que han fracasado y que han abandonado a su ser querido.
“Es una reacción normal —dice una enfermera con mucha experiencia en el trato de
pacientes de Alzheimer—, pero un sentimiento de culpa innecesario.” ¿Por qué? Su
respuesta es: “Porque lo más importante debería ser el cuidado y la seguridad [del
paciente]”. Las doctoras Oliver y Bock concuerdan con esa opinión, y añaden:
“Probablemente, una de las decisiones más difíciles de tomar sea la de reconocer que la
fortaleza emocional de uno ha llegado a su límite y que la enfermedad ha avanzado hasta
un punto en que ya no se puede atender al paciente en casa”. Aun así, algunos cuidadores,
después de sopesar todos los factores implicados en su situación particular, tal vez lleguen
a la conclusión de que “lo mejor para el paciente es [...] internarlo en una residencia” (Coping
With Alzheimer’s: A Caregiver’s Emotional Survival Guide).