Cambio de Roles en Cuidadores de Personas Mayores Dismovilizadas

UNIVERSIDAD CENTRAL
FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

CARRERA DE TERAPIA OCUPACIONAL
ESTUDIO CUALITATIVO DESCRIPTIVO-NARRATIVO:
CAMBIO DE ROLES EN CUIDADORES INFORMALES DE PERSONAS

MAYORES DISMOVILIZADAS EN LA COMUNA DE LA SERENA
Proyecto de Investigación para optar al grado de:
Licenciatura en Terapia Ocupacional
Autoras:
Daniela Catalina Abeleida Díaz
Geraldine Angeline Aguilera Álvarez
Catalina Francisca Bravo Williams
Docentes guías:
Rossana Andrea Curihuinca Aravena
Juan Eduardo Rojas Palma
La Serena, Chile, 03 de enero, 2023

ACTA DE CALIFICACIÓN
TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO EN TERAPIA OCUPACIONAL
CAMBIO DE ROLES EN CUIDADORES

TÍTULO DE TESIS
INFORMALES DE PERSONAS MAYORES
DISMOVILIZADAS EN LA COMUNA DE LA
SERENA
Daniela Catalina Abeleida Díaz
NOMBRES DE AUTORES Geraldine Angeline Aguilera Álvarez
Catalina Francisca Bravo Williams
INTEGRANTES DE
COMISIÓN CALIFICADORA
ACUERDAN OTORGA LA
CALIFICACIÓN DE
La Serena, Chile, 03 de ENERO de 2023
Dedicatoria
2
A mis padres, que con su amor, empatía y esfuerzo, me permitieron llegar hasta aquí, a
mi compañero de vida, por aguantar largas horas haciéndome compañía y a mi abuela,
quien desde el cielo me motivó a seguir adelante.
- Daniela Catalina Abeleida Díaz
A mi madre, padre y hermanos, por el esfuerzo y apoyo en estos años que no han
sido fáciles, sin ellos no hubiera podido lograrlo, y en especial a mi compañero de vida
Bruno.
- Geraldine Angeline Aguilera Álvarez
A mi madre, padre, hermano y novio, que han estado siempre para mí, a mis abuelas y
abuelo que me apoyan y cuidan, y sobre todo a mis pequeños, que me han acompañado
en estos últimos años y meses de mi vida.
- Catalina Francisca Bravo Williams
Agradecimientos
Agradecemos a nuestros docentes guías, Rossana y Juan, quienes nos apoyaron y
ayudaron a lo largo de esta investigación, por esas palabras de aliento y empatía en los
momentos más difíciles, por la fe y confianza en nosotras. Su paciencia, compromiso y
los conocimientos que nos brindaron fueron indispensables en este proceso.
Por último, agradecemos a las personas que más esfuerzo y dedicación le
entregaron a este proyecto, no fue fácil lidiar con tanto en un año, pero con paciencia y
perseverancia, se logró culminar esta etapa.
Resumen
3
La existencia de diversos estudios enfocados en la sobrecarga del cuidador y la inexistencia de
otros enfocados en el cambio de roles que pueden experimentar los cuidadores informales de
personas mayores dismovilizadas es la principal razón de esta investigación. Así, analizamos
diversos enfoques teóricos para el encuadre de nuestro problema de investigación, como el
concepto de envejecimiento, vejez y persona mayor, dismovilidad, cuidador, sobrecarga del
cuidador, rol/roles y su relación con las actividades de la vida diaria. También, realizamos una
revisión de los hallazgos de diversos autores que validan nuestro estudio. Esta investigación
cualitativa mantiene un enfoque fenomenológico, pues estudiaremos un fenómeno social que
es difícil de capturar desde la metodología cuantitativa. Utilizaremos el diseño narrativo para
recabar datos a través de relatos de experiencias de vida, tomando en consideración que
nuestros criterios de inclusión abarcan a cuidadores informales sin remuneración ni
capacitación, cuidadores principales y cuidadores de personas de 60 años y más
(dismovilizadas), mientras que los criterios de exclusión comprenden a profesionales del área
de la salud y cuidadores extranjeros sin manejo de la lengua. Asimismo, busca responder de
qué manera cambian los roles, teniendo como objetivo general, describir los factores de
cambio en los roles de cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas, y
específicos, reconocer los roles que cambian, interpretar y jerarquizar los factores de cambio
en cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas. Para llevar a cabo estos
objetivos, utilizamos como técnica de recolección de datos, la entrevista semiestructurada en
profundidad. Mediante una población objetivo de 36 cuidadores informales de la Agrupación
Corazones Resilientes y los respectivos criterios de inclusión mencionados anteriormente,
obtuvimos una muestra de 4 cuidadores informales, a quienes se les concedió un previo
consentimiento informado para participar en nuestro estudio. Como resultado, obtuvimos que
los roles de los cuidadores informales disminuyen, de la manera en que únicamente
desempeñan tareas relacionadas a brindar cuidados, dejando de lado las ocupaciones que solían
realizar antes de realizar la labor.
Conceptos clave: persona mayor dismovilizada, cuidador, rol.
4
Abstract
The existence of several studies focused on caregiver overload and the inexistence of others
focused on the change of roles that informal caregivers of dysmobile elderly people may
experience is the main reason for this research. Thus, we analyzed various theoretical
approaches for the framing of our research problem, such as the concept of aging, old age and
older person, dysmobility, caregiver, caregiver overload, role/roles and their relationship with
activities of daily living. Also, we conducted a review of the findings of various authors that
validate our study. This qualitative research maintains a phenomenological approach, as we
will study a social phenomenon that is difficult to capture from quantitative methodology. We
will use the narrative design to collect data through life experience accounts, taking into
consideration that our inclusion criteria include unpaid and untrained informal caregivers,
primary caregivers and caregivers of people aged 60 years and older (dismobilized), while the
exclusion criteria include health professionals and foreign caregivers who do not speak the
language. Likewise, it seeks to answer how roles change, having as general objective, to
describe the factors of change in the roles of informal caregivers of demobilized elderly
people, and specific, to recognize the roles that change, to interpret and to hierarchize the
factors of change in informal caregivers of demobilized elderly people. To carry out these
objectives, we used as a data collection technique, the semi-structured in-depth interview.
Using a target population of 36 informal caregivers of the Resilient Hearts Group and the
respective inclusion criteria mentioned above, we obtained a sample of 4 informal caregivers,
who were given prior informed consent to participate in our study. As a result, we obtained
that the roles of informal caregivers diminish, in the way that they only perform tasks related
to caregiving, leaving aside the occupations they used to perform before doing the work.
Key concepts: disabled elderly person, caregiver, role.
Índice
5
Capítulo I: Antecedentes Generales 10
1.1 Introducción
1.2 Planteamiento del problema 11
1.3 Objetivos 13
1.3.1 Objetivo General
1.3.2 Objetivos Específicos 14
1.4 Hipótesis
1.4.1 Hipótesis nula
1.4.2 Hipótesis de investigación
1.5 Pregunta de investigación
Capítulo II: Marco teórico 15
2.1 Estado del arte
2.2 Envejecimiento 19
2.2.1 Vejez y Persona Mayor Dismovilizada 21
2.2.2 Tipos de dismovilidad 24
2.3 Cuidador 27
2.3.1 Tipos de cuidadores 28
2.3.1.1 Cuidador informal
2.3.1.2 Cuidador formal 31
2.3.2 Sobrecarga del cuidador
6
2.4 Rol/Roles 34
2.4.1 Actividades de la Vida Diaria Básicas (AVDB) 36
2.4.1.1 Bañarse, ducharse
2.4.1.2 Higiene del baño y el aseo 37
2.4.1.3 Vestirse
2.4.1.4 Comer y tragar
2.4.1.5 Alimentación
2.4.1.6 Movilidad funcional
2.4.1.7 Higiene personal y aseo 38
2.4.1.8 Actividad sexual
Capítulo III: Marco Metodológico 39
3.1 Método
3.2 Enfoque metodológico 40
3.3 Diseño de investigación 41
3.4 Criterios de inclusión y exclusión 42
3.5 Población objetivo
3.6 Muestra
3.7 Técnica de muestreo 43
3.8 Técnica de recolección de datos
3.9 Criterios de calidad 44
7
3.10 Técnicas de análisis de datos 47
3.11 Aspectos éticos 48
3.11.1 Consentimiento informado
3.11.2 Ley 19.628 49
Capítulo IV: Discusión de datos 50
4.1 Definiciones
4.1.1 Persona mayor dismovilizada
4.1.2 Cuidador informal
4.1.3 Rol/Roles 51
4.2 Network 52
4.2.1 Análisis Axial Exógeno
4.2.2 Análisis Axial Endógeno 53
4.2.3 Regla Discursiva 54
4.3 Discusión 55
Capítulo V: Conclusión 58
Capítulo VI: Referencias 61
Capítulo VII: Anexos 68
7.1 Anexo 1: Escala de Dinamarca
7.2 Anexo 2: Entrevista semiestructurada en profundidad 69
8
7.3 Anexo 3: Documento primario N°1 70
7.4 Anexo 4: Documento Primario N°2 83
7.5 Anexo 5: Documento Primario N°3 93
7.6 Anexo 6: Consentimiento Informado 101
9
Capítulo I: Antecedentes Generales
1.1 Introducción
Debido a que la cantidad de personas mayores ha ido aumentando
considerablemente, se ha formado la necesidad de crear nuevas políticas que avalen el
buen vivir, con una mejor calidad de vida que respete los derechos humanos. Dentro de
estas políticas, poco se incluye a las personas mayores dismovilizadas y a sus
cuidadores, por esto, hemos visto la necesidad de investigar a esta población mediante
un estudio cualitativo, el cual busca conocer si existen cambios en los roles de quienes
brindan los cuidados informales a este ciclo vital, entendiéndose por rol como un
comportamiento que se espera en la sociedad, como pueden ser, rol de amigo/a, dueña/o
de casa, madre, padre, hija/o, estudiante, trabajador/a, entre otros.
En este estudio participaron cuatro cuidadores informales de personas mayores
de 65 años o más, residentes de la comuna de La Serena que se encuentran
dismovilizados, los cuales se seleccionaron a través de la técnica de muestreo de
conveniencia de tipo bola de nieve, de un total de 36 cuidadores informales. Mediante
un previo consentimiento informado, se les realizó una entrevista semiestructurada en
profundidad de 45 minutos, la cual apuntaba a los roles que cumplen en su día a día y si
estos han variado. Nuestro estudio se ha desarrollado con el fin de aportar a una
conciencia social, en donde se valore a las personas mayores y la labor de cuidador,
además de servir como un aporte para la creación de nuevas políticas públicas o
beneficios que ayuden a generar una mejor calidad de vida, tanto para la persona mayor
dismovilizada como para su cuidador informal.

10
Bajo la Terapia Ocupacional, hemos identificado qué roles se han modificado en
los cuidadores informales, cuáles son los principales a intervenir y que se han visto
modificados desde que se asume el rol, así como también, las diversas reestructuraciones
en su vida diaria, con un énfasis en la búsqueda del equilibrio ocupacional.
1.2 Planteamiento del problema
En primera instancia, es importante señalar que la población de personas mayores en
Chile va en aumento, debido a que la esperanza de vida es mayor y la tasa de natalidad
está disminuyendo. Así, se estima que estas representan a un 18% de la población y,
además, se evalúa que para el año 2050, el país tenga un 30% de la población de sesenta
años y más, considerando que entre los años 2015 y 2050 estas mismas tendrán un
incremento de un 109,5%, superando así el 74,7% de lo proyectado a nivel mundial
(Comisión Económica para América Latina y el Caribe, 2020, párr. 1). De acuerdo con
lo mencionado anteriormente, según la Encuesta de Caracterización Socioeconómica en
Servicio Nacional del Adulto Mayor (denominada en adelante SENAMA, 2021), se
puede contemplar que 459.000 personas mayores viven solas, 62.000 reciben ayuda para
realizar sus actividades de la vida diaria básicas e instrumentales, en donde más de
28.000 se encuentran con una dependencia moderada o severa (p. 8). Bajo esta línea,
5.099 personas mayores mantienen un cuidador informal mayor a quince años, los
cuales involucran a miembros de la familia, vecino/a y/o amigo/a, quienes han tenido
que dejar, o no, la mayoría de sus ocupaciones y roles en la sociedad para así brindar
cuidados a personas dismovilizadas (Fernández & Herrera, 2020, p. 31).
11
A partir de lo anterior, es necesario identificar si los roles de las personas que
brindan cuidados a otros se mantienen o cambian, ya que hasta ahora el énfasis de la
mayoría de los estudios ha estado en la sobrecarga de los cuidadores. Por lo tanto, es de
gran importancia conocer cuál es la realidad vivenciada por estos mismos y cómo la
Terapia Ocupacional puede aportar y/o brindar conocimientos para generar un equilibrio
en el cuidador y evitar una posible sobrecarga. De esta forma, se sugiere efectuar màs
políticas públicas que se enfoquen en este grupo, puesto que, aunque existen programas
que entregan las herramientas necesarias para asumir el cuidado integral de la persona
con dependencia, igualmente sus roles comienzan a cambiar o desaparecer al momento
en que estos mismos aceptan nuevas responsabilidades, como menciona Ponte (2018):
“La dedicación a las personas mayores no solo supone proporcionar un apoyo,
sino que aquella persona que acompaña cuando existe algún tipo de incapacidad
para realizar alguna actividad, pasa a convertirse en un coordinador de vida para
la otra persona y se observa un cambio de roles asociado a su vez al incremento
progresivo de las responsabilidades que da el cuidado. A mayor incapacidad, la
persona que cuida tiene más responsabilidades con la otra persona” (p. 19)
Por otro lado, conocer y comprender esta información tomará gran relevancia en las
decisiones de los Terapeutas Ocupacionales, pues esto se convierte en un facilitador a la
hora de pensar en cuáles son las principales áreas en donde se necesita un mayor
enfoque. También, permite generar ideas y opiniones sobre las diferentes herramientas y
actividades que serían útiles para formular futuras intervenciones que se ajusten a las
12
necesidades de cada individuo. Socialmente, cobra gran relevancia generar programas
dirigidos al autocuidado y disminución de la sobrecarga en cuidadores informales, que
promuevan el bienestar y calidad de vida.
Por su parte, Piersol, Canton, Giller, Lipman & Sager en Gutiérrez (2020), además
de entregar herramientas y conocimientos para el cuidado, reconocen que “se deben
incluir: estrategias de manejo conductual; manejo del estrés y la angustia; estrategias de
afrontamiento; información acerca de servicios de respiro; soporte grupal de forma
presencial para aumentar la preparación y confianza en manejar síntomas; promoción de
la interacción entre la díada cuidador/paciente con capacitación en habilidades
comunicativas; proveer entrenamiento para utilizar dispositivos de asistencia a largo
plazo, y por último, generar un plan de intervención de Terapia Ocupacional” (p. 13). De
acuerdo con lo propuesto por los autores, la investigación nos permitirá identificar desde
una visión más amplia cuáles serán las áreas necesarias a intervenir en cuidadores
informales, haciendo énfasis en el cambio de roles, e incorporando en la práctica las
estrategias propuestas por ellos.
1.3 Objetivos
1.3.1 Objetivo General: Describir los factores de cambio en los roles de
cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas
13
1.3.2 Objetivos Específicos:
● Reconocer los roles que cambian en cuidadores informales de personas mayores
dismovilizadas
● Interpretar los factores de cambio en cuidadores informales de personas mayores
dismovilizadas
● Jerarquizar los factores de cambio en cuidadores informales de personas mayores
dismovilizadas
1.4 Hipótesis
1.4.1 Hipótesis nula

Los roles de los cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas de la
comuna de La Serena disminuyen, de manera que estos deben asumir tareas
dirigidas principalmente al cuidado.
1.4.2 Hipótesis de investigación

Los roles de los cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas de la
comuna de La Serena se mantienen, de manera que estos no deben asumir tareas
dirigidas principalmente al cuidado.
1.5 Pregunta de investigación
¿De qué manera cambian los roles en cuidadores informales de personas mayores que se
encuentran dismovilizadas en la comuna de La Serena, región de Coquimbo, año 2022?
14
Capítulo II: Marco teórico
2.1 Estado del arte

Al analizar múltiples bibliografías en relación con el cambio de roles en
cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas, nos encontramos con
diversos autores que se han aproximado al tema en cuestión.
En primer lugar, Ponce (2020) en su trabajo de fin de grado “Sobrecarga en los
cuidadores informales de personas mayores”, propuso investigar esto para así buscar las
soluciones a la sobrecarga, sus efectos y cómo prevenirla, puesto que, si se mejora su
bienestar y calidad de vida, la persona mayor recibirá mejores cuidados; aquí, se
establece que el vínculo familiar es una variable muy relevante para medir el perfil
sociodemográfico del cuidador, puesto que estos suelen ser familiares directos y que las
personas que asumen la mayor parte del cuidado son mujeres: madres, hijas y esposas
(p. 4). Con respecto a esto, se menciona que los cuidadores informales experimentan
cambios en su vida cotidiana, tanto en las relaciones familiares, como en la economía,
tiempo libre, salud y estado de ánimo. Así, es frecuente encontrar conflictos familiares
por el cambio de relación que se produce entre el cuidador y sus hijos o pareja; la
economía puede variar, debido a que el cuidador muchas veces se ve forzado a dejar de
trabajar o reducir su actividad laboral para destinar grandes jornadas al cuidado de un
familiar, así como también, aumentan los gatos al cuidar a una persona dependiente;
reducción del tiempo libre, pues brindar cuidados a una persona dependiente se
convierte en una prioridad, destinando la mayor parte del tiempo a las actividades de
este rol; cambios en el estado anímico, pese a que este rol genera sentimientos de
15
satisfacción, pero a menudo se convierte también en una situación de cansancio y
desesperación, ocasionando cambios en la salud. De lo anterior, se concluye que tener
una edad avanzada, ser mujer y mantener un nivel educativo y económico bajo, son
factores asociados al perfil de la persona que ejerce el rol de cuidador, por lo que es
necesario proponer métodos y estrategias para reducir la sobrecarga, tales como: pedir
ayuda a familiares, autocuidado, respetar adecuadas horas de sueño, realizar ejercicio,
mantener una dieta equilibrada, cultivar relaciones sociales, aficiones e intereses dentro
y fuera de la casa, y finalmente, diseñar la planificación de una rutina que le permita al
cuidador gestionar de mejor manera sus tiempos, mejorar la calidad de vida y poner en
valor el trabajo no remunerado que desempeña.
En segundo lugar, Prieto, Esparza & Mejías (2020), realizaron una investigación
transversal en Cuba para caracterizar al cuidador informal del paciente dismovilizado en
la comunidad, en la cual se señala que es la familia quien proporciona en mayor medida
estos cuidados, ayudando a cubrir las necesidades que estos no pueden satisfacer por sí
mismos. Entonces, es en este punto donde radica la importancia del nivel de
conocimiento que posean para la realización de tareas complejas asociadas al cuidado
integral, pues la adquisición de conocimientos básicos puede facilitar el trabajo para
contribuir al bienestar tanto del usuario, como de sus familiares. Para obtener la
información, se realizaron visitas domiciliarias a los cuarenta cuidadores informales
escogidos, en donde los resultados arrojaron lo siguiente: 97% corresponde al sexo
femenino; la edad promedio fue de 60 años; 32% de ellos alcanzó estudios básicos; 52%
corresponden a dueñas de casa; 72% percibe tener una situación económica deficiente;
16
55% presenta algún grado de sobrecarga de acuerdo a la Escala de Zarit; 55% evidencia
posible depresión de acuerdo a la Escala de Goldberg; 3% de la muestra se ha mantenido
como cuidador informal por más de diez años, situación que se asemeja a lo que ocurre
en Chile (párr. 4).
Por consiguiente, en Chile se realizó un estudio cualitativo, descriptivo y
transversal, analizando la experiencia de cuidar a un tercero en contexto de emergencia
social y sanitaria desde la perspectiva de cuidadoras informales de la Región del Biobío,
en donde se describen las estrategias de afrontamiento en el cuidado en contexto de
pandemia Covid-19, las formas de apoyo social percibido de cuidadoras y la detección
de los efectos socioemocionales del cuidado (Fuentes, Castillo, López, C. Sepúlveda &
R. Sepúlveda, 2021). Aquí, se obtuvo como resultado la diversidad de estrategias de
afrontamiento que se empleaban durante la pandemia, destacándose el fortalecimiento de
los lazos con la persona que cuidan, la contención emocional familiar y, en relación con
los efectos socioemocionales, se observa que el componente conductual es el que ha
afectado en mayor medida a las cuidadoras (p. 121). Asimismo, se evidencia que la
práctica del cuidado informal es bastante recurrente en familias con personas mayores,
donde muchos de los cuidadores postergan el inicio de su desarrollo laboral, social y
económico para ejercer el cuidado, percibiéndose en estos casos, un débil
acompañamiento psicosocial y la ausencia de una política social que permita proveer y
ejercer derechos de quien necesita ser cuidado y proteger a quien cuida. También, se
hizo evidente que el cuidado es ejercido mayoritariamente por mujeres, en muchos
casos, de manera forzosa, puesto que inclusive, quienes asumían la labor de cuidado de
17
suegros y suegras lo hacían porque dentro de los núcleos familiares no había hijas y/o
mujeres que se hicieran cargo de dicha función, o se encontraban a una distancia
geográfica significativa.
Ramos & Flores (2021), investigaron los malestares de cuidadoras de personas
mayores en un contexto rural en México. Su estudio se basó en reflexionar sobre estos
síntomas que derivan de la labor de cuidar, viéndolo desde una perspectiva desigual
debido al contexto en que desempeñan este trabajo. A través de una entrevista en
profundidad se realizó una recolección de datos, en donde los principales resultados son,
los malestares a nivel económico, pues muchas cuidadoras están en un estado de
vulnerabilidad, esto a causa de que deben rechazar ciertas propuestas laborales o
abandonar el trabajo, debido a que su rol les consume la mayor parte del tiempo. Otras
cuidadoras dicen tener malestares, estrés, preocupación y enojos, producto de peleas de
herencia o posesión de bienes. Además, muchas de ellas presentan desorden emocional,
como consecuencia de la renuncia al trabajo, estudios, oportunidades laborales e incluso,
propuestas amorosas, lo que ocasiona en ellas aislamiento social y falta de tiempo para
realizar actividades de su interés (p. 85-88).
Ruiz, Gordillo & Glavis (2019), realizaron una investigación en relación con los
factores condicionantes básicos en cuidadores informales de pacientes crónicos en el
domicilio. Esto se llevó a cabo bajo un estudio descriptivo de corte transversal, con una
muestra de 110 cuidadores informales, y se creó un instrumento de evaluación para
identificar los factores condicionantes básicos, tomando en cuenta las variables internas
y externas. Como resultado, se obtuvo que hay predominio en mujeres, las cuales
18
involucran a hijas con parejas que conviven con un enfermo y con alta percepción de
apoyo según la escala de Zimet (evaluación subjetiva o percibida de los apoyos
sociales). Como factores de desarrollo y sistema familiar, se logró captar 10 años en
promedio de cuidados y dependencia total y severa en la persona cuidada según el Índice
de Barthel (p. 1). Para concluir, los factores descubiertos fueron de gran ayuda para
establecer estrategias de acompañamiento por parte de los profesionales del área de la
salud y así, fortalecer las habilidades de autocuidado hacia el cuidador.
Los estudios anteriormente mencionados, permiten conocer el impacto de los
factores frente a la labor de cuidar, qué variables conllevan a tener una sobrecarga y
cómo impacta en el cuidado de la persona dismovilizada y en la calidad de vida de ellos
mismos. Además, logramos visualizar que existe una estructura social sobre la persona
que se encarga de cuidar, siendo la mayoría de las veces mujeres,
dato que es de suma relevancia para nuestra investigación, puesto que considerará solo a
este género.
2.2 Envejecimiento
El envejecimiento es un proceso dinámico y multidimensional que acontece a lo
largo del ciclo vital de todos los seres humanos, produciendo cambios fisiológicos y
caracterizándose por ser universal, individual, progresivo, irreversible y asincrónico.
Asimismo, presenta una connotación social, debido a que se pierde de manera
progresiva la capacidad de adaptación. En el año 2021, La Organización Mundial de la
Salud (denominada en adelante OMS), lo define como “el resultado de la acumulación
de una gran variedad de daños moleculares y celulares a lo largo del tiempo, lo que lleva
19
a un descenso gradual de las capacidades físicas y mentales, a un mayor riesgo de
enfermedad y, en última instancia, a la muerte”, además, menciona que “el
envejecimiento suele estar asociado a otras transiciones vitales, como la jubilación, el
traslado a viviendas más apropiadas y el fallecimiento de amigos y parejas” (párr. 4).
El envejecimiento de la población, es decir, es decir, el aumento de la proporción
de personas de 60 años y más, es un fenómeno que afecta en forma global a la
humanidad. Entre 1960 y 2015, la expectativa de vida al nacer (EVN) aumentó 18 años
en el mundo (desde 53 a 71 años). Este proceso ocurre, debido a la combinación de tres
factores: disminución de la mortalidad antes de los 60 años (crecimiento de la
probabilidad de sobrevivir a la edad de 60 años), disminución de la mortalidad de los 60
años en adelante (crecimiento de la esperanza de vida a la edad de 60 años) y de las tasas
de natalidad en el período en que ellos nacieron. (Albala, 2020, p. 8)
El deterioro gradual de las condiciones de salud física y mental que acompañan
el envejecimiento individual, sumado a la acumulación de enfermedades crónicas,
conducen, de no mediar intervenciones específicas, a la gradual pérdida de la autonomía
y limitación funcional, que son los elementos que definen la salud en las personas
mayores. Un elemento clave desde las políticas de salud para lograr un envejecimiento
saludable, es considerar la salud desde la perspectiva de la trayectoria de funcionalidad.
La capacidad funcional de un individuo es la resultante de la interacción entre las
capacidades físicas y mentales de cada uno (capacidad intrínseca), con factores
ambientales. Esta capacidad funcional es mejor predictor de salud y bienestar que la sola
presencia o ausencia de enfermedad. (Albala, 2020, p. 10)
20
2.2.1 Vejez y Persona Mayor Dismovilizada
La vejez es el resultado de todo el proceso denominado envejecimiento
que, en comparación con este último, presenta una connotación individual,
privada y se manifiesta en los últimos estadios de la vida. De igual manera, el
Manual Práctico de Intervención Psicosocial en Gerontología en SENAMA (s.f.),
refiere que la vejez es la “etapa del desarrollo que señala un estado al cual se
llega después de un largo proceso, y que es el resultado de una compleja
interacción de procesos biológicos, psicológicos y sociales” (p. 29), coincidiendo
con lo anteriormente mencionado.
La vejez normal y patológica, constituyen un proceso y resultado de lo
que le acontece a la Persona Mayor, cuyo concepto ha ido evolucionando a
través del tiempo. El Congreso Nacional de Chile promulgó la Ley Nº 19.828 en
el año 2002, creándose el SENAMA, el cual define el concepto de persona
mayor de manera similar a lo que establece la OMS, pues hace referencia a toda
persona que tenga sesenta años o más, sin diferencia de género. De igual modo,
la Convención Interamericana sobre la Protección de los Derechos Humanos de
las Personas Mayores, define en su artículo número 2, como persona mayor a
“aquella de sesenta años o más, salvo que la ley interna determine una edad base
menor o mayor, siempre que ésta no sea superior a los sesenta y cinco años” (p.
4). Por otro lado, el Ministerio de Salud (denominado en adelante MINSAL,
2013), refiere que, en atención primaria de la salud en Chile, se contempla como
persona mayor a toda aquella que tenga sesenta y cinco años o más.
21
Con respecto a la evolución del concepto, luego de que Chile ratificó su
participación en la Convención, se realizó un cambio en el término de Persona
Mayor, ya que es fundamental su uso adecuado para así evitar la estigmatización,
por lo que se busca la utilización de expresiones correctas. Con frecuencia,
encontramos el uso de expresiones tales como viejito(a), anciano(a), abuelo(a),
adulto mayor, siendo este último uno de los más comúnmente utilizados, sin
embargo, fue reemplazado por el concepto de "persona mayor", pues adoptó un
enfoque de género. Gracias a la Convención Interamericana sobre la Protección
de los Derechos Humanos de las Personas Mayores, actualmente se utiliza una
terminología más adecuada, además de desincentivar los adjetivos que los
relaciona con sufrimiento y padecimiento en personas, como la demencia
(MINSAL, 2018, párr. 2-5).
Asimismo, el SENAMA promueve la utilización de ambos términos,
Adulto Mayor y Persona Mayor, como forma de erradicar expresiones como
tercera edad y anciano, ya que estos otorgan un sentido peyorativo y se asocian a
una imagen negativa y discriminatoria de la vejez.
El término “postración” se origina en la sustantivación del verbo
“postrarse”, o “prosternarse” que significa literalmente “arrodillarse”,
“encuclillarse” o “hincarse”. Constituye un arcaísmo de origen latino, utilizado
con diversos fines (p.ej.: se “postró” en adoración a su Dios; solicitó clemencia
postrándose ante Su Majestad, etc.), los cuales comparten la humillación
voluntaria (y ganancial) de quien lo utiliza. Actualmente, la Real Academia
22
Española (RAE, 2014) establece una terminología diferente, la cual engloba
conceptos como: enflaquecer, debilitar, quitar el vigor y fuerzas a alguien.
El término de persona postrada alude a aquellos individuos inmovilizados
que se encuentran en ausencia de ocupaciones, lo cual se enlaza con los términos
de “encamada” e “inmovilidad”. Este último, se refiere a la dificultad para
realizar movimientos, lo cual involucra caminar, mover extremidades superiores,
cabeza, ojos, boca, lengua, etc., en donde la persona debe ser asistida por otra.
Sin embargo, esto solo ocurre al momento de fallecer, por lo que, Dinamarca
(2004), hace referencia a que la persona no se encuentra inmovilizada, sino que
dismovilizada, definiendo que existe una dificultad para movilizar parte del
cuerpo y/o trasladarse, producto de una patología o accidente (p. 15-19).
Por otra parte, el concepto de inmovilidad es definido como:
“El descenso de la capacidad para desempeñar las actividades de
la vida diaria por deterioro de las funciones motoras. Se
caracteriza por reducción de la tolerancia a la capacidad física,
debilidad muscular progresiva y en casos graves, pérdida de los
automatismos y reflejos posturales necesarios para la
deambulación” (Jiménez & Carrillo en Dinamarca, 2005, p.
5778).
De la misma forma, Montalvo & Alarcón (2003) señalan que es una
“restricción, generalmente involuntaria, en la capacidad de transferencia y/o
23
desplazamiento de una persona a causa de problemas físicos, funcionales o
psicosociales” (p. 5778) y Dinamarca (2005), establece que:
“En la vida no existe inmovilidad. Aún con un paciente encamado
en las últimas etapas existe latente la capacidad de ser trasladado,
además de la movilidad autónoma, pasiva o vegetativa. Ejemplos
de ella son la movilidad cardiovascular, ocular, respiratoria y
digestiva. Así visto, un paciente inmovilizado en la práctica no
existe: Los seres humanos dejan de moverse sólo cuando mueren”
(p. 1).
Por esto, se sugiere sustituir el término “Inmovilidad” (ausencia de
movilidad) y sus derivados, por “Dismovilidad” (movilidad dificultosa), cuya
definición contempla la molestia, dificultad y/o imposibilidad para movilizar
parte del cuerpo y/o trasladarse, secundaria a situaciones patológicas de origen
biológico, psíquico, social, espiritual y/o funcional, que afectan la calidad de vida
y/o que mantienen riesgos de progresión.
2.2.2 Tipos de dismovilidad

Lo anterior, se complementa con un método diagnóstico triaxial, el cual según
Dinamarca (2005), cuenta con los siguientes ejes:
● Primer eje: determina el tipo de dismovilidad: aguda o larvada.
● Dismovilidad larvada: su forma de instalación es lenta y solapada. El tiempo que
se tarda en hacer el diagnóstico es mayor, y las enfermedades causales,
generalmente varias, suelen perderse en el tiempo, como también el momento en
24
el que se comenzó a establecer la dismovilidad. Ocasionalmente, el diagnóstico
se establece debido a la ocurrencia de un evento agudo, lo que pone al clínico
frente a un paciente previamente deteriorado con una dismovilidad de larga data
que se ha complicado.
● Dismovilidad aguda: existe un lapso corto entre la ocurrencia del evento
desencadenante y el diagnóstico, incluso este puede ser inmediato. Esto, permite
asociar claramente una enfermedad causal. Asimismo, el nivel de funcionalidad
previo del paciente es normal, lo que es muy frecuente de observar. Este tipo de
dismovilidad omite varias etapas, debido a que puede progresar rápidamente
hacia etapas más profundas si no se establece un manejo inmediato, por lo tanto,
debe ser considerada como una urgencia geriátrica por su gran morbimortalidad,
pérdida de funcionalidad y calidad de vida.
● Segundo eje: corresponde al tiempo de evolución de la dismovilidad:
reciente o antigua.
● Reciente: aquella dismovilidad con evolución de hasta un año.
● Antigua: aquella dismovilidad con más de un año de evolución.
2.2.2.1 Etapas de la dismovilidad
Según la Escala de Dinamarca (ver anexo 1), la dismovilidad se puede
clasificar en 5 etapas que contemplan la movilidad de la persona, y dos sub-
etapas. La sub-etapa A, es una etapa de estabilización, donde da a conocer que el
usuario presenta una mayor independencia y la sub-etapa B, es una etapa de
25
transición, donde el usuario presenta mayor dependencia. A continuación, se
detallan las etapas:
Etapa 1: Permanece la mayor parte del tiempo de pie, con algunas molestias y/o
dificultades.
Sub-etapa A: Camina sin ayuda.
Sub-etapa B: Camina con ayuda, ya sea de un tercero o de una ayuda
técnica.
Etapa 2: Permanece la mayor parte del día sentado.
Sub-etapa A: Se sienta y se incorpora solo.
Sub-etapa B: Deben incorporarlo.
Etapa 3: Pasa la mayor parte del día acostado, logrando incorporarse o
levantarse.
Sub-etapa A: Puede salir de la cama solo o con ayuda.
Sub-etapa B: No puede salir de la cama, pero puede incorporarse y
sentarse al borde de la cama.
Etapa 4: Permanece la mayor parte del día acostado, con capacidad de
movilizarse en la cama.
Sub-etapa A: Puede movilizar extremidades superiores e inferiores y/o
puede realizar giros sin ayuda.
Sub-etapa B: Puede movilizar extremidades superiores o inferiores.
Necesita ayuda para realizar giros.
26
Etapa 5: Permanece la mayor parte del día acostado, sin capacidad de
movimiento en la cama.
Sub-etapa A: Puede expresarse y darse a entender.
Sub-etapa B: No puede expresarse, no puede darse a entender.
2.3 Cuidador
Desde la década de los setenta, este concepto ha tomado un auge particular, aunque
actualmente existe una diversidad de términos utilizados como sinónimos, pero con
implicaciones teóricas mucho más profundas. Cruz & Ostiguín (2011), identificaron
diferentes conceptos asociados, los cuales se abordarán dentro de dos conceptos
principales: cuidador formal y cuidador informal. Lo anterior, debido a que en su
totalidad comparten en común el parentesco y/o vínculo cercano existente con la persona
dependiente, sin embargo, aunque en ocasiones mantienen términos que actualmente
están fuera de nuestra cotidianeidad y conviene referirse a significados de autores más
actualizados, haremos una revisión de los conceptos aludidos anteriormente:
Cuidador, es aquella persona que asiste o cuida a otra afectada de cualquier tipo de
discapacidad, minusvalía o incapacidad que le dificulta e impide el desarrollo normal de
sus actividades vitales o de sus relaciones sociales (Reyes en Cruz & Ostiguín, 2011, p.
51). Esta definición da cuenta de un vocabulario inadecuado para referirse a personas
dependientes, pues debemos velar por un lenguaje inclusivo y dejar de hablar de
incapacidad, anormalidad y minusvalía, debido a que estas se reflejan como formas de
discriminación y exclusión, las cuales pueden ser reemplazadas por una terminología
27
que apunte hacia la igualdad de oportunidades y una vida digna. Por otro lado, se
menciona que es un concepto mixto, formado en gran medida por la realización de tareas
de carácter de apoyo, pero definido también en términos de relaciones sociales y
familiares, generalmente parentesco, aunque se extiende a lazos de amistad o de
vecindad donde estos han adquirido el carácter de relaciones primarias (Bergero en Cruz
& Ostiguín, 2011, p. 51).
De acuerdo a interpretaciones más recientes, el Manual de personas mayores en
situaciones de dependencia “Yo me cuido y te cuido” creado por el SENAMA en el año
2020, señala que cuidador “es aquella persona que de forma permanente, regular o
periódica, asume el cuidado de una persona mayor, otorgándole los apoyos necesarios en
el desarrollo de las actividades de la vida diaria, para así, retardar la dependencia y que
pueda seguir viviendo en su propio entorno el mayor tiempo posible” (p. 5). Por lo tanto,
“implica esfuerzo, dedicación y en muchas ocasiones, renunciar a otras formas de vida, a
un trabajo, a continuar estudiando, a dedicar más tiempo al resto de la familia y/o
amigos, pero también significa el descubrir que se posee cualidades, aptitudes o talentos
que de otra manera no se hubieran manifestado” (p. 16). Así, podemos señalar que dicho
proceso tiene diversos significados, asociados a esta tarea que puede resultar trabajosa,
pero también gratificante, tanto por la complicidad emocional del cuidador, como por la
satisfacción que genera la obtención de pequeños logros a diario.
28
2.3.1 Tipos de cuidadores
2.3.1.1 Cuidador informal
En el manual mencionado anteriormente, se señala que los cuidados
informales o en otras palabras, no profesionales, son todos aquellos cuidados
proporcionados por familiares o personas cercanas a la familia -o alguna persona
significativa para la persona mayor-, realizando las labores, ya sea en el hogar de
la propia persona mayor, o en la casa del cuidador. El cuidador informal se
define, además, como aquella persona que no pertenece a ninguna institución
sanitaria ni social y que se encarga de cuidar a personas que viven en su
domicilio y han perdido la autonomía (Celma en Cruz & Ostiguín, 2011, p. 51).
De igual forma, se relaciona con el criterio de cuidador primario, quien asume la
responsabilidad total del paciente ayudándole a realizar todas las actividades que
no puede llevar a cabo; generalmente es un miembro de la red social inmediata
(familiar, amigo o incluso vecino), que no recibe ayuda económica ni
capacitación previa para la atención de la persona mayor (Salas en Cruz &
Ostiguín, 2011, p. 52). Ambos autores plantean diferentes definiciones, el
primero hace alusión a que el cuidado va dirigido hacia personas con falta de
autonomía, pues a mayor edad, existe más vulnerabilidad, así, los individuos
dependientes son mayormente vulnerables frente a las adversidades que se
presenten; el segundo, establece un mayor énfasis en la atención que brinda un
conjunto de actores con intereses y valores en común. Asimismo, el término se
entiende como la persona que asiste en primera instancia las necesidades físicas
29
y emocionales de un enfermo, papel que, por lo general, desempeña el/la
cónyuge, hijo/a, familiar o persona cercana y significativa para la persona mayor
(Alvarado en Cruz & Ostiguín, 2011, p. 52).
Es común encontrar información acerca del concepto de cuidador, sin
embargo, no se aborda con frecuencia lo referente a las condiciones contextuales
en las cuales se desempeña, aspecto que se considera relevante para efectos de
esta investigación. En este sentido, Maeyama en Cruz & Ostiguín (2011) hace
referencia a que los cuidados se pueden recibir en el hogar, en un ambiente
intrahospitalario o instituciones (p. 52), siendo un aspecto esencial para tomar en
cuenta a la hora de asumir el rol, pues es diferente entregar el apoyo en el lugar
en que reside la persona mayor, a brindarlo en un ambiente poco conocido y que,
eventualmente, cuente con condiciones clínicas tales como vigilancia de suero,
sonda o drenaje. De acuerdo con lo referido por Alvarado, esta situación cobra
relevancia en el aspecto emocional del cuidador, quien es protagonista muchas
veces, de un escenario estresante al brindar cuidados a su familiar, acompañado
de sentimientos como soledad, tristeza, culpa, miedo, ira o enfado.
El artículo “Cuidar a los que cuidan: Experiencias de cuidadores
informales de personas mayores dependientes en contexto COVID-19”
(Balladares, Carvacho, Basualto, Coli, Molina, Catalán & Aracena, 2021),
expone que, a pesar de que el contexto cambia, el escenario de la carga
emocional es la misma, describiendo que el cuidado informal es aquel que brinda
un familiar, amigo o vecino quien presta apoyo en actividades cotidianas de una
30
persona dependiente (Guajardo, Tijoux & Abusleme en Balladares et al., 2021),
teniendo que enfrentar múltiples desafíos de aprendizaje, así como también,
ejercer nuevos roles y habilidades, y adaptarse a desafíos en ámbitos sociales,
económicos y emocionales (Van den Kieboom, Snaphaan, Mark & Bongersen en
Balladares et al., 2021). Se dice que la carga emocional de esta actividad se
asocia a mayor probabilidad de desarrollar problemáticas de salud mental, tales
como depresión o ansiedad, especialmente si existe una sensación de bajo apoyo
social y/o si perciben que no cuentan con las herramientas necesarias para el
ejercicio de dicho rol (Haines, Denehy, Skinner, Warrillow & Berney en
Balladares et al., 2021). Así, damos cuenta que quienes se comprometen con el
cuidado, lo hacen también con los retos asociados a nuevos roles, conocimientos
o técnicas, por lo cual, muchas veces sus necesidades dejan de ser prioritarias, y
sólo se concentran en brindar los cuidados a su familiar, no sólo por afecto y
gratitud, sino que, en ocasiones, por deber moral, sentimientos de culpa u
obligación.
2.3.1.2 Cuidador formal
Los cuidados formales se atribuyen a aquellos que son prestados por
profesionales o semiprofesionales, tales como: Trabajadores Sociales, Médicos,
Abogados, personal de ayuda a domicilio y Enfermeras, quienes asisten a
personas mayores en una amplia variedad de ámbitos (Birren en SENAMA,
2018, p. 18). Aunque en este caso, los cuidados formales los otorga un personal
capacitado quienes, en ocasiones, pueden detectar con mayor facilidad las

31
necesidades de la persona mayor dependiente, es una realidad mencionar que es
poco accesible y en Chile, la mayor parte de los cuidadores son familiares, en
donde según el Estudio Nacional de Dependencia (2009) el género femenino
lidera en relación al masculino, representando el 85,6% del total de cuidadores
de nuestro país (p. 63), quienes además de cumplir con este rol, deben continuar
ejerciendo los otros, ya sean domésticos o reproductivos.
2.3.2 Sobrecarga del cuidador

La sobrecarga del cuidador, también llamada Síndrome del Cuidador, Síndrome
de Burnout o Síndrome del Asistente Desasistido, es la afectación del estado de salud
mental, física, social y laboral del cuidador, debido al gran tiempo que dedica a brindar
cuidados a otra persona, ocasionando déficit en la calidad de vida de este. Con respecto a
esto, Camacho, Hinostrosa & Jiménez (2010), señalan que:
“La sobrecarga del cuidador ha sido definida por diversos modelos
sociales, de los cuales se han destacado tres modelos basados en a) la
relación sobrecarga del cuidador con el tipo específico de deterioro y
necesidades del paciente, según las dificultades que se presentan para
resolverlas; b) el empleo de instrumentos no específicos, que miden
dimensiones como calidad de vida, o presencia de síndromes
psicopatológicos, como ansiedad, depresión o escalas de calidad de vida;
c) el derivado de la teoría general del estrés, donde el cuidador tiene que
enfrentarse a determinados factores de tensión y su respuesta a los
32
mismos se ve mediada por procesos psicológicos, especialmente el
impacto emocional” (p. 37).
Lo anterior hace énfasis en las consecuencias que genera en el cuidador
desempeñar un trabajo que brinda cuidados continuos a otra persona, cuyo impacto no
sólo afecta la salud física del cuidador, sino que también, la dimensión psicológica y
social, ocasionando sentimientos de agotamiento generalizado, ansiedad, estrés y
angustia, entre otros. Desde el área social, el rol de cuidador implica absoluta dedicación
para cubrir las necesidades de una persona mayor, limitando los tiempos para la
realización de otras actividades: laborales, académicas, personales, dependiendo de la
edad e intereses del cuidador. La sobrecarga puede ser evaluada por medio de diferentes
instrumentos, dentro de los cuales destacan: Escala de Zarit e Índice de Robinson.
La asistencia entregada por los cuidadores, en función al grado de dependencia
de la persona que recibe los cuidados, es constante e intensa, sometiéndose a una
máxima exigencia y sobrepasando sus capacidades, causando un constante estrés que
persiste en el tiempo, resultando una sobrecarga.
Asimismo, Cardona, Segura, Berbesí & Agudelo (2013), mencionan que:
“El síndrome del cuidador no es sólo un síndrome clínico ya que también
están implicadas repercusiones no médicas en aspectos sociales y/o
económicos. Según Pérez Trullen y cols, citado por Ribas et al., este
síndrome se caracteriza por la existencia de un cuadro plurisintomático
que suele afectar y repercutir en todas las esferas de la persona. Para
Mace y Rabins, citado por Ribas et al., otros síntomas psiquiátricos que
33
aparecen en los cuidadores son estrés, ansiedad, irritabilidad, reacción de
duelo, dependencia, temor a la enfermedad, cambios conductuales,
sensación de culpabilidad por no atender o poder atender
convenientemente al paciente y alteraciones afectivas que pueden motivar
la aparición de ideas suicidas” (p. 31).
Por otra parte, es importante analizar cómo estos cuidadores perciben su rol,
comprendiendo que cada persona es y tiene una opinión diferente. Así, algunos lo
consideran un exceso de demanda que conlleva al estrés y otros, en cambio, señalan que
solo algunas conductas son demandantes, tales como aquellas que se presentan en
persona mayores con delirios, agresividad, incontinencia, entre otros. Sin embargo, a un
importante número de personas les produce un alto grado de satisfacción el cuidar de
otros y es parte de su vida.
Evidentemente, la sobrecarga es un fenómeno recurrente, debido a que existe un
aumento de personas dependientes en la población. Las personas que ejercen esta labor,
forman parte de un grupo significativo en la sociedad, y frecuentemente sobrepasan sus
capacidades. Por esta razón, es de suma relevancia enfatizar en el rol, para así reducir la
sobrecarga o evitarla. Igualmente, es necesario intervenir desde la Terapia Ocupacional
bajo un enfoque de prevención, para implementar diferentes estrategias que nos
permitan disminuir el síndrome y potenciar las ocupaciones.
34
2.4 Rol/Roles
Schell, Gillen & Scaffa (2016, p. 163), hacen referencia a los patrones de
ocupación, o también denominados, patrones de ejecución, los cuales se ven influidos
por factores personales y ambientales. En este sentido, los patrones de desempeño
impactan en el bienestar y calidad de vida de las personas, y adicionalmente, se
identifican como patrones de ocupación a los hábitos, roles, rituales y rutinas, los que
forman parte de la vida cotidiana.
La Asociación Americana de Terapia Ocupacional (denominada en adelante
AOTA, 2020), refiere que los patrones de desempeño contribuyen a instaurar los estilos
de vida, pues estos se relacionan entre sí, debido a que los hábitos son conductas que se
llevan a cabo de manera repetitiva, las rutinas son un hábito adquirido, donde se realiza
una actividad de un modo determinado, los rituales contemplan acciones simbólicas con
un sentido espiritual, social o cultural, que influyen en cómo se realizan los distintos
hábitos y rutinas, y por último, los roles, centro de esta investigación, presentan una
connotación social y se enfocan en la función que desempeña una persona dentro de las
diferentes ocupaciones; la AOTA lo define como "conjuntos de comportamientos del
grupo o población esperados por la sociedad y moldeados por la cultura y el contexto
que pueden ser conceptualizados y definidos por el grupo o la población" (p. 12).
En otras palabras, los roles son comportamientos esperados por la sociedad y son
la base de la historia ocupacional, que toma forma por la cultura, contexto del individuo
y son definidos por grupos sociales u organizaciones, así como también por el individuo.
De igual forma, están estrechamente relacionados con actividades específicas y
35
ocupaciones, como lo es en este caso, el rol de cuidador, que se encarga de cubrir las
necesidades básicas de quien lo necesite.
Schell, Gillen & Scaffa (2016, p. 164), señalan que los roles son modelos
normativos para la conducta, y por lo tanto, se basan en la sociedad y cultura en la que
se encuentran. Se caracterizan por ser dinámicos a lo largo de toda la vida, ya que se van
renovando en el tiempo.
Un determinado rol puede cambiar por diversos factores, tales como una
situación de discapacidad. Los Terapeutas Ocupacionales, son profesionales que se
encargan de potenciar y/o resignificar los roles que pudieran encontrarse afectados.
Cuando se busca evaluar estos, es indispensable que el profesional analice la perspectiva
que la persona tiene de su rol, haciendo énfasis en el significado y la responsabilidad que
conlleva. Dentro de este análisis, encontramos diversos métodos de evaluación, los
cuales ayudan a considerar las distintas aristas que influyen en el rol y los cambios que
puedan surgir; es así como surgen instrumentos de evaluación tales como: Listado de
Roles, Evaluación de Roles del Adolescente, Escala del Desempeño en Actividades de
Roles, Evaluación del Cambio de Roles, y la Entrevista sobre el Rol del Trabajador,
todos dirigidos a valorar si existen cambios en los roles y su evolución en el tiempo.
Dado que el estudio se centra en los roles, se debe considerar que la persona que
presta completa atención a otra, asume el rol de cuidador, quien es el encargado de
cumplir con las actividades de la vida diaria (AVD) de la persona dependiente. En estas
actividades encontramos dos tipos; las AVD básicas e instrumentales. Las personas que
requieren de apoyo en las AVD instrumentales, se encuentran en las primeras etapas de
36
acuerdo a la Escala de Dinamarca de dismovilidad, necesitando ayuda en: compras,
establecimiento y gestión del hogar, preparación de la comida y limpieza, conducción y
movilidad en la comunidad, y mantención de seguridad. Dentro de las AVD básicas, las
personas que necesitan de una completa ayuda en el desempeño de estas, son aquellas
que están en las últimas etapas de la escala mencionada anteriormente, con una
dismovilidad avanzada, entre estas se encuentran:
2.4.1 Actividades de la Vida Diaria Básicas (AVDB)

Aquellas orientadas al cuidado del propio cuerpo y completadas de forma
rutinaria.
2.4.1.1 Bañarse, ducharse: Obtención y utilización de suministros:
enjabonar, enjuagar y secar las partes del cuerpo; mantener la posición de
baño; trasladarse a y desde las posiciones del baño.
37
2.4.1.2 Higiene del baño y el aseo: Obtención y utilización de
suministros de aseo, manejar la ropa, mantener la posición de aseo,
trasladarse a y desde la posición de aseo, limpiar el cuerpo, atender a las
necesidades de la menstruación y la incontinencia (incluido los catéteres,
las colostomías y los supositorios), mantener el control intencional de las
evacuaciones intestinales y la micción y, de ser necesario, utilizar equipo
o agentes para el control de la vejiga.
2.4.1.3 Vestirse: Seleccionar ropa y accesorios teniendo en cuenta la hora
del día, el clima y la presentación deseada; obtener la ropa del área de
almacenamiento; vestirse y desvestirse en forma secuencial; abrochar y
ajustar la ropa y los zapatos; aplicar y volver a mover dispositivos
personales, prótesis o férulas.
2.4.1.4 Comer y tragar: Mantener y manipular la comida o fluido en la
boca, tragarla (es decir, moverla de la boca al estómago).
2.4.1.5 Alimentación: Preparar, organizar y llevar alimentos o líquidos
del vaso a la boca (incluye autoalimentación y alimentar a otros).
2.4.1.6 Movilidad funcional: Moverse de una posición o lugar a otro
(durante la realización de actividades cotidianas), como la movilidad en
la cama, la movilidad en silla de ruedas y los traslados (por ejemplo, en
silla de ruedas, cama, automóvil, ducha, bañera, inodoro, silla, piso);
incluye la ambulación funcional y el transporte de objetos.

38
2.4.1.7 Higiene personal y aseo: Obtención y utilización de suministros;
eliminación del vello corporal (por ejemplo, utilizando una máquina de
afeitar o unas pinzas); aplicación y eliminación de cosméticos; lavado,
secado, peinado, cepillado y recorte del cabello; cuidado de uñas (manos
y pies); cuidado de la piel, los oídos, los ojos y la nariz; aplicación de
desodorante; limpieza de la boca; cepillado de dientes y uso de la seda
dental; eliminación, limpieza y reinserción de ortesis y prótesis dentales.
2.4.1.8 Actividad sexual: Participar en las amplias posibilidades de
expresión sexual y experiencias con uno mismo o con otros (por ejemplo,
abrazos, besos, juegos preliminares, masturbación, sexo oral, relaciones
sexuales).
Tal como lo define la AOTA, son actividades que resultan básicas para la
supervivencia de la persona, permitiendo su desempeño cotidiano en la sociedad.
39
Capítulo III: Marco Metodológico
3.1 Método
La investigación cualitativa se orienta a la producción de datos descriptivos,
como son las palabras y los discursos de las personas, quienes los expresan de forma
hablada y escrita, además de la conducta observable.
Este método nos servirá para investigar fenómenos sociales que son difíciles de capturar
desde la perspectiva cuantitativa, en donde se toman en cuenta diferentes puntos de
vista, como lo son; relaciones, hábitos y opiniones de las personas. Así, permite
comprender un fenómeno a partir de la experiencia de los actores sociales.
Una de las principales características por la cual consideraremos este método de
investigación es porque “existen varias realidades subjetivas construidas en la
investigación, las cuales varían en su forma y contenido entre individuos, grupos y
culturas. Por ello, el investigador cualitativo parte de la premisa de que el mundo social
es “relativo” y sólo puede ser entendido desde el punto de vista de los actores
estudiados” (Hernández, Fernández & Baptista, 2014, p. 10).
Además, tiene como meta “describir, comprender e interpretar los fenómenos, a
través de las percepciones y significados producidos por las experiencias de los
participantes'' (Hernández et al., 2014, p. 11).
Lo anterior se relaciona directamente con nuestra investigación, puesto que la
producción de la información se realizará a través de las experiencias de vida de las
cuidadoras informales, en donde no todas van a tener la misma realidad, sin embargo, es
importante considerar que cada una es igual de válida que la otra. Además de esto, es un
40
método que nos permitirá, a partir de las propias vivencias de cada cuidador, entender su
perspectiva y los sentimientos que les provoca el cuidar, independiente de cual sean
estos. Según Hernández et al. (2014), este método presenta ventajas y desventajas:
Ventajas
- El método nos otorga una comprensión más profunda de la población a estudiar.
- El uso de preguntas abiertas en las entrevistas permite tener más detalles sobre
las experiencias e historias de las personas, entendiendo las actitudes o
comportamiento de estos.
Desventajas
- Es difícil mantener la objetividad en el proceso.
- La presencia del investigador en la recolección de datos, puede afectar en las
respuestas de los sujetos estudiados.
- Mucha información obtenida puede hacer que el análisis y la interpretación
consuman mucho tiempo.
3.2 Enfoque metodológico
La fenomenología surgió como una necesidad de explicar la naturaleza de las
cosas (fenómenos). Los primeros pensadores trataron de definir si era un método o una
filosofía, dado que lejos de ser una secuencia del pensamiento, es un nuevo paradigma
que observa y explica la ciencia para conocerla exactamente y, de esta forma, encontrar
la verdad de los fenómenos (Hegel en Martínez, 2012, p. 98). Por otra parte, Heidegger
en Fuster (2019), precisa que esta metodología enfatiza en la ciencia de los fenómenos,
la cual consiste en dejar ver lo que se muestra, tal como se presenta a sí mismo y en
41
cuanto se expone por sí mismo (p. 204). Refiere, además, que es una interpretación,
aclaración explicativa del sentido del ser, un mundo sociohistórico donde la dimensión
fundamental de toda conciencia humana es histórica, sociocultural y se expresa por
medio del lenguaje. Asimismo, menciona que las personas son un ser en el mundo, pero
no sólo un mundo físico, sino que este incluye sus relaciones con los demás.
De esta manera, bajo la disciplina de Terapia Ocupacional y considerando el
abordaje de esta investigación, se debe comprender que existen diferentes percepciones
del rol, lo que, en ocasiones, desencadena un desequilibrio ocupacional en la persona
que lo ejerce, siendo una situación que debemos observar, pues los cambios en estos, se
originan de la relación entre la persona y el medio. Comprender lo anterior, nos servirá
para detectar las principales problemáticas en torno al cambio de roles de cuidadores
acorde a lo que la sociedad espera del profesional de Terapia Ocupacional, considerando
esta última como una disciplina que estudia no solo a la persona, sino también a su
entorno, permitiendo observar al cuidador como un ente indivisible, singular y único en
el mundo, que vive, siente y percibe de manera individual y propia.
3.3 Diseño de investigación
Los diseños narrativos pretenden entender la sucesión de hechos, situaciones,
fenómenos, procesos y eventos donde se involucran pensamientos, sentimientos,
emociones e interacciones, a través de las vivencias contadas por quienes lo
experimentaron. Se centran en “narrativas”, entendidas como historias de participantes
relatadas o proyectadas y registradas en diversos medios que describen un evento o un
conjunto de eventos conectados cronológicamente (Hernández et al., 2014, p. 487-488).

42
Esto se relaciona con nuestro estudio, debido a que recabaremos datos a través de relatos
de experiencias de vida de los cuidadores informales a entrevistar.
3.4 Criterios de inclusión y exclusión
Criterios de inclusión
● Cuidadores informales sin remuneración ni capacitación.
● Cuidadores principales.
● Cuidadores de personas de 60 años y más dismovilizadas.
Criterios de exclusión
● Profesionales del área de la salud.
● Cuidadores extranjeros sin manejo de la lengua.
3.5 Población objetivo
Se dispone de 36 cuidadores informales de la comuna de La Serena, que son parte de la
fundación “Corazones Resilientes” y que atienden a personas dismovilizadas.
3.6 Muestra
La muestra se compone de 4 cuidadores informales de la agrupación “Corazones
Resilientes” y quedará definida por el criterio de saturación de la información, que
consiste en que “los datos se vuelven repetitivos o redundantes y los nuevos análisis
confirman lo que hemos fundamentado” (Hernández, 2018, p. 435).
43
3.7 Técnica de muestreo
Muestras no probabilísticas y por conveniencia de tipo bola de nieve. Primero por
conveniencia, debido a que la investigación se realizará en el sector más accesible y
cercano a nosotras, siendo este la comuna de La Serena. Además, esta va dirigida a un
subgrupo muy pequeño de población, pudiendo ser difícil acceder a la muestra, por lo
que se considera que es de tipo bola de nieve es el más adecuado para seleccionar a los
entrevistados. Asimismo, esta técnica identifica participantes clave y se agregan a la
muestra, se les pregunta si conocen a otras personas que puedan proporcionar más datos
o ampliar la información y una vez contactados, se incluyen también (Hernández, 2018,
p. 388).
3.8 Técnica de recolección de datos
- Entrevista Semiestructurada en profundidad (ver anexo 2):
Se basan en una guía de asuntos o preguntas y el entrevistador tiene la libertad de
introducir preguntas adicionales para precisar conceptos u obtener mayor información
(Hernández, 2018, p. 403), donde a través de preguntas y respuestas se logra una
comunicación y la construcción conjunta de significados respecto a un tema (Janesick en
Hernández et al., 2014, p. 403). Igualmente, se define como una reunión para conversar
e intercambiar información entre una persona (el entrevistador) y otra (el entrevistado) u
otras (entrevistados). En el último caso, podría ser tal vez una pareja o un grupo pequeño
como una familia o un equipo de manufactura. Díaz, Torruco, Martínez & Varela (2013)
mencionan las diferentes ventajas asociadas, como:
44
• Un amplio espectro de aplicación, ya que es posible averiguar hechos no observables
como pueden ser: significados, motivos, puntos de vista, opiniones, insinuaciones,
valoraciones, emociones, entre otros.
• No se somete a limitaciones espacio-temporales, debido a que es posible preguntar por
hechos pasados y también por situaciones planeadas para el futuro.
• Posibilidad de centrar el tema, es decir, orientarse hacia un objetivo determinado o
centrarlas en un tema específico.
Utilizar esta técnica, nos permitirá identificar qué roles cumplen los cuidadores y cuáles
son los cambios que se han evidenciado con mayor profundidad. Este método, nos
permitirá centrar un tema y hacer las preguntas para recolectar la información en
relación a ese, impidiendo que se desvíe el motivo de la investigación. Por medio de las
preguntas apuntaremos directamente a nuestros objetivos específicos, por lo que, es el
método que más nos beneficiará. Estas entrevistas tendrán una duración de 45 minutos,
las cuales luego serán transcritas manualmente para analizar de mejor manera cada
respuesta dada por los participantes de la investigación. (Ver anexo 3, 4 Y 5)
3.9 Criterios de calidad

Credibilidad; también llamada validez máxima, es la manera cómo los resultados
reflejan la situación o fenómeno social estudiado, se refiere al valor de estos desde el
consenso de los actores involucrados en la investigación o desde otros externos.
Hernández et al., en su libro de Metodología de la Investigación (2014), menciona:
45
“Si el investigador ha captado el significado completo y profundo de las
experiencias de los participantes, particularmente de aquellas vinculadas con el
planteamiento del problema. La pregunta a responder es: ¿hemos recogido,
comprendido y transmitido en profundidad y con amplitud los significados,
vivencias y conceptos de los participantes? La credibilidad tiene que ver también
con nuestra capacidad para comunicar el lenguaje, pensamientos, emociones y
puntos de vista de los participantes” (p. 456).
En la investigación, se considerará la credibilidad demostrando el tema a través
de las respuestas obtenidas de la población objetivo, dando a conocer una problemática
social, como el cambio de roles en cuidadores informales de personas mayores
dismovilizadas, donde los investigadores reconocen como verdaderos los hallazgos
obtenidos a través del método utilizado, siendo este, la Entrevista Semiestructurada.
Confirmabilidad; conocida también como neutralidad u objetividad, según Hernández et
al (2014) este criterio:
“Está vinculado a la credibilidad y se refiere a demostrar que hemos
minimizado los sesgos y tendencias del investigador. Implica rastrear los
datos en su fuente y la explicitación de la lógica utilizada para
interpretarlos. Las estancias prolongadas en el campo, la triangulación, la
auditoría, el chequeo con participantes y la reflexión sobre los prejuicios,
creencias y concepciones del investigador ayudan a proveer información
sobre la confirmación” (p. 459).
46
Asimismo, bajo este criterio se debe garantizar la veracidad de las percepciones
de las cuidadoras en los resultados obtenidos. Además, “la confirmabilidad permite
conocer el papel del investigador durante el trabajo de campo e identificar sus alcances y
limitaciones para controlar los posibles juicios o críticas que suscita el fenómeno o los
sujetos participantes” (Noreña, Alcaraz, Rojas & Rebolledo, 2012, p. 268).
Transferibilidad; Noreña et al. (2012) señalan que “consiste en transferir los resultados
de la investigación a otros contextos” (p. 267). Mediante este, se tiene en cuenta que los
cambios en los roles estudiados están íntimamente vinculados a los momentos, a las
situaciones del contexto y a las cuidadoras que participan en la investigación. La manera
de lograrlo, es a través de una descripción exhaustiva de las características del contexto
en que se realiza la investigación y de las participantes.
Triangulación; es un criterio que involucra diversos métodos para realizar una
investigación, como: fuentes de datos y teorías, de investigadores o de ambientes de
estudio de un fenómeno. Okuda & Gómez (2005), hacen referencia a esto, mencionando
que:
“El término triangulación es tomado de su uso en la medición de
distancias horizontales durante la elaboración de mapas de terrenos o
levantamiento topográfico, donde al conocer un punto de referencia en el
espacio, éste sólo localiza a la persona en un lugar de la línea en dirección
a este punto, mientras que al utilizar otro punto de referencia y colocarse
en un tercer punto (formando un triángulo) se puede tener una orientación
con respecto a los otros dos puntos y localizarse en la intersección. Este
47
término metafórico representa el objetivo del investigador en la búsqueda
de patrones de convergencia para poder desarrollar o corroborar una
interpretación global del fenómeno humano objeto de la investigación y
no significa que literalmente se tengan que utilizar tres métodos, fuentes
de datos, investigadores, teorías o ambientes.” (p. 119).
De acuerdo a lo anterior, la triangulación comprende el uso de varios métodos, y
así, la debilidad de cada uno de estos no se sobrepone, y en conjunto, se fortalecen.
Asimismo, proporciona una mirada desde diferentes perspectivas, aumentando la validez
y la consistencia de los datos que se otorgan. En esta investigación, la utilización de este
criterio toma gran relevancia, pues los métodos utilizados nos brindarán una visión más
amplia acerca de las actividades que realizan y cómo sus roles van cambiando. Este
método se aplicará a través de una entrevista semiestructurada.
3.10 Técnicas de análisis de datos
El análisis de contenido se basa en la lectura (textual o visual) como instrumento de
recogida de información, lectura que a diferencia de la lectura común debe realizarse
siguiendo el método científico, es decir, debe ser, sistemática, objetiva, replicable, y
válida. En ese sentido es semejante su problemática y metodología, salvo algunas
características específicas, al de cualquier otra técnica de recolección de datos de
investigación social, observación, experimento, encuestas, entrevistas, entre otros
(Abela, 2002, p. 2). Asimismo, abarca una gama amplia de componentes que es preciso
delimitar, como las que se detallan a continuación: determinar el objeto o tema de
análisis, significa preguntarse por las siguientes cuestiones ¿qué se quiere investigar?,
48
¿qué bibliografía o conocimientos previos existen?, ¿en qué teoría o marco teórico
encaja?, ¿qué texto o textos se van a utilizar?, y ¿cuál es la unidad de análisis que se va a
utilizar?; determinar las reglas de codificación, es el proceso por el que los datos brutos
se transforman sistemáticamente en unidades que permiten una descripción precisa de
las características de su contenido, por ejemplo, en nuestra investigación, la presencia o
ausencia de los elementos de un texto pueden ser relevantes, como que se hable o no
sobre un tema en la entrevista que realizaremos; determinar el sistema de categorías, que
impone buscar lo que cada elemento tiene en común con los otros para clasificarlos;
comprobar la fiabilidad del sistema de codificación-categorización, implica ofrecer que
los datos han sido obtenidos con independencia del suceso, instrumento o persona que
los mide; por último, la inferencia, conlleva a deducir lo que hay en un texto, así,
mediante lo que las entrevistadas dicen o escriben, se expresan sus intenciones,
actitudes, sus conocimientos e interpretación de la situación.
3.11 Aspectos éticos
3.11.1 Consentimiento informado (ver anexo 6)

El consentimiento informado describe un proceso interactivo en el cual el
individuo (o su representante legal) accede voluntariamente y sin coerción a
participar en un estudio, luego de que los propósitos, riesgos y beneficios de este
han sido cuidadosamente expuestos y entendidos por las partes involucradas. En
consecuencia, el consentimiento informado no solo es necesario e imprescindible
en una investigación científica, sino que tiene igual significación en cualquier
49
momento en que el individuo necesite, por razones diversas, alguna intervención
médica. (Cañete, Guilhem & Brito, 2012, p. 124)
Dentro de la investigación, el consentimiento informado nos permitirá
acceder a una entrevista semiestructurada en profundidad con cada participante
del estudio. Este documento explica en dos partes, de manera clara y textual, el
fin del estudio. Primero, se detalla una breve descripción, considerando los
beneficios y posibles riesgos que tiene el participante al ingresar al estudio, y en
la segunda parte, la persona acepta ser partícipe por medio de una firma.
3.11.2 Ley 19.628

La Ley N°19.628 regula el trato de los datos de carácter personal, en
registros o bancos de datos, por organismos públicos o privados, y es uno de los
estatutos normativos más relevantes sobre la materia (Rostión, 2015, párr. 4).
Nos regimos por esta ley para resguardar los datos personales de cada
integrante de la muestra, tales como: nombre, edad, género, número de contacto
y dirección del hogar, los cuales no se compartirán con personas externas a la
investigación, siendo utilizados solo para fines educativos.
50
Capítulo IV: Discusión de datos
4.1 Definiciones
4.1.1 Persona mayor dismovilizada
Persona de 60 años o más, que con el tiempo pueden ir disminuyendo su
movilidad (1:2), equilibrio (1:78) e independencia (1:3-4). Generalmente,
requieren el apoyo de un tercero para cubrir sus necesidades básicas (1:90), ya
que, no tienen los ingresos para pagar el agua, la luz, el teléfono ni para comer
(3:91). Este apoyo debe controlar ciertas manifestaciones clínicas (1:43-44) que
pueden desencadenar las diversas enfermedades que son propensos a contraer
(1:123-127), lo que trae consigo el uso recurrente de múltiples medicamentos
(1:345; 2:135), pero lo que se busca es tener a la persona activa (3:131), puesto
que merecen morir y vivir dignamente (3:18-19). Muchas veces, son
invisibilizados, abandonados y vulnerados (3:150-151), provocando que no se
sientan útiles o queridos en la sociedad (3:136-138).
4.1.2 Cuidador informal
Individuo que brinda cuidados para asegurar el bienestar de la persona
dependiente (1:210-211), prestando máxima atención a sus necesidades (1:348-
351) y procurando de que esté lo mejor posible (3:26). Ocasionalmente, los
acompañan sentimientos de rabia (1:29) y carga emocional de obligación (1:16),
así como también agobio, cansancio, estrés (3:17), pero en otros casos, se realiza
la labor por amor (1:25; 2:187-192; 3:54-55). Su foco es únicamente la persona a

51
la que cuidan (1:194), por lo que requieren de terceros que los apoyen en sus
funciones (1:65), pues su tiempo libre se ve limitado considerablemente (1:4),
tendiendo a cambiar sus rutinas a otras nuevas que se adapten a su función de
cuidar (2: 43-47).
Comienzan a desempeñar esta labor sin tener conocimientos del cuidado (3:44),
aunque con el tiempo comienzan a adquirir experiencia, más empatía, amor
(3:43) y deseos de recibir capacitaciones por parte del personal de salud (2:14;
3:48-49).
4.1.3 Rol/Roles
Funciones de la vida cotidiana que se van perdiendo en el tiempo tras
adquirir la responsabilidad de cuidar a otro, por lo cual se requiere de terceras
personas que apoyen en las tareas del hogar (1:19-23) y en atender a las
diferentes necesidades (1: 115-123). Esto trae consigo problemas personales
(1:134-138) que afectan tanto las relaciones interpersonales, como el desempeño
laboral (1:255; 3:1,6), sin embargo, este esfuerzo asegura el bienestar de la
persona dismovilizada (1:210-211). Algunos de estos roles pueden ser: dueña de
casa (2:3), amiga (2: 43-45), esposa (2:64), pareja (3:28), hermana (2: 178),
madre (2: 50) o emprendedora (2:159).
52
4.2 Network
4.2.1 Análisis Axial Exógeno
De acuerdo a la obtención de datos, se puede interpretar que cuidador y
rol están asociados entre sí, lo que significa que existe una relación constante
entre ambos conceptos, ya que el cuidador informal se encuentra continuamente
realizando labores centradas en sus roles, los cuales se han reducido a cumplir
principalmente el de brindar cuidados. Este rol es parte de las personas mayores
dismovilizadas, lo cual quiere decir que, si no existieran estas últimas, los
cuidadores informales no podrían desempeñar su labor, por lo mismo, persona
mayor dismovilizada no corresponde a rol, ya que no son estos, quienes brindan
los cuidados, sino quienes lo reciben. Sin embargo, la persona mayor
dismovilizada requiere de constantes cuidados los cuales son otorgados por la
53
persona que los brinda (cuidador informal) por lo que ambos conceptos se
asocian entre sí, es decir, hay una relación constante.
4.2.2 Análisis Axial Endógeno
Debido al objetivo de nuestra investigación, es fundamental analizar el
rol, a la persona mayor dismovilizada y al cuidador informal, así, el cambio de
roles de cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas está asociado
a tres términos los cuales son: rol, cuidador informal y persona mayor
dismovilizada. Estos tienen una asociación mutua, debido a que la investigación
está relacionada directamente con estos conceptos, pues el cambio de roles y los
roles como tal, son parte de los cuidadores. A través del estudio identificamos
que estos cambian, pues principalmente aumenta el rol de cuidador, ya que estos
54
mismos realizan la labor de cuidar la mayor parte del día a la persona mayor
dismovilizada, por lo que, todos existen en base al otro.
4.2.3 Regla Discursiva
A través de la recolección de datos realizada, se ha descubierto que mientras más
personas mayores dismovilizadas, es decir, personas en una situación de
dismovilidad avanzada, existe un aumento en los cuidadores, dado que estas
personas necesitan mayor apoyo para realizar sus actividades de la vida diaria
básicas, lo que provoca una disminución en los roles de los cuidadores, debido a la
falta de tiempo para realizar otras ocupaciones o para cumplir con sus roles
significativos, puesto que, dedican la mayor parte del día en el cuidado hacia la
persona mayor dismovilizada. Para llegar a este resultado, se generó un corpus
compuesto por los tres conceptos clave (persona mayor dismovilizada, cuidador
informal y roles), en donde se contabilizaron todos los fundamentos de los
documentos primarios para luego, sacar una deducción en base a los conceptos
mencionados anteriormente. Desde los 3 documentos primarios, se obtuvo un total
55
de 298 fundamentos, los cuales se dividen en: 93 en persona mayor dismovilizada,
120 cuidadores informales y 95 en rol.
4.3 Discusión
En primer lugar, el objetivo de este estudio era describir los factores de cambio de
los roles en cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas de la comuna de
La Serena. Luego de codificar nuestros datos y analizar las respuestas de los
entrevistados, podemos responder la pregunta de investigación; ¿de qué manera cambian
los roles en cuidadores informales de personas mayores que se encuentran
dismovilizadas en la comuna de La Serena, región de Coquimbo, año 2022? Los roles de
estos cuidadores disminuyen de la manera en que suelen asumir en su vida diaria tareas
dirigidas únicamente al cuidado, afectando considerablemente en su calidad de vida,
debido a que todo su entorno y ocupaciones cambian por el nuevo rol que deben ejercer.
Asimismo, las tareas que implican cuidar a otro absorben significativamente el tiempo
libre, inclusive el tiempo personal y familiar, lo que reduce el número de ocupaciones y
roles que anteriormente poseían. De acuerdo a este análisis cualitativo, se rechaza la
hipótesis de investigación, la cual considera que los roles de cuidadores informales de
personas mayores dismovilizadas de la comuna de La Serena se mantienen, aceptando
en consecuencia, la hipótesis nula, la cual supone que los roles de los cuidadores
informales disminuyen, debido a que aumenta el rol de cuidador.
Previamente, se especificaron otros estudios realizados en Latinoamérica que
señalan los diversos roles que pierden los cuidadores de personas mayores, como Ponce
56
(2020) en su trabajo de fin de grado “Sobrecarga en los cuidadores informales de
personas mayores”, Prieto et al. (2020) en su investigación para caracterizar al cuidador
informal del paciente dismovilizado en la comunidad, Fuentes et al. (2021), quienes
analizaron la experiencia de cuidar a un tercero en contexto de emergencia social y
sanitaria desde la perspectiva de cuidadoras informales de la Región del Biobío, Ramos
& Flores (2021), quienes investigaron los malestares de cuidadoras de personas mayores
en un contexto rural en México y por último, Ruiz et al. (2019), en su investigación de
factores condicionantes básicos en cuidadores informales de pacientes crónicos en el
domicilio. A pesar de que estas investigaciones proporcionaron datos relevantes para
nuestro estudio, ninguno ha abordado el cambio de roles que presentan los cuidadores
informales, y aunque de acuerdo a nuestro análisis, es evidente que los cuidadores cada
vez desempeñan menos roles, en La Serena no se evidencia ni se manejan datos en
concreto de este ciclo vital en situación de dismovilidad, por lo que con esta
investigación y los datos obtenidos, se confirma que estos desaparecen o se reducen,
debido a un sin fin de tareas que deben cumplir para brindar los cuidados a otros,
quedando atrapados en su rol de cuidador, sin poder desempeñar de manera normal otros
que solían hacer antes de asumir esta labor. Roles de amiga/o, madre, padre, pareja,
dueña/o de casa, hermana/o, son algunos de los que se han visto principalmente
afectados en su diario vivir.
Debido a la inexistencia de investigaciones en la Región de Coquimbo desde la
disciplina de Terapia Ocupacional, nuestro estudio aporta considerablemente para guiar
próximas investigaciones con énfasis en el cuidador y los roles, centrándose, por
57
ejemplo, en la calidad de vida, las actividades de la vida diaria que deben asumir y la
sobrecarga. Esto, además, contribuye a futuras intervenciones, especialmente con los
cuidadores informales, quienes son una parte fundamental en la rehabilitación de las
personas mayores.
58
Capítulo V: Conclusión
Dentro de nuestra investigación hubieron diversas debilidades, las cuales
obstaculizaron la recolección de datos, tales como: la localización de algunos
cuidadores, puesto que estaban en un rango alejado de nuestra ubicación, la emotividad
de los cuidadores, ya que esta afectaba en el relato y en su fluidez, y por último, la
coordinación del día y hora con los cuidadores para asistir a realizar las entrevistas, dado
que cuentan con poco tiempo libre, es por esto que, se dio la opción de hacerlo por
videollamada o llamada en un horario a convenir por ellos.
Tras la recolección de datos identificamos que los roles de cuidadores informales
de personas mayores dismovilizadas cambian al momento de asumir la labor de
cuidador, debido a la falta de tiempo por brindar los cuidados, la atención que se debe
otorgar a la persona mayor dismovilizada y la realización de sus actividades de la vida
diaria, las cuales recaen y dependen del cuidador, producto de la situación de
dependencia en la que se encuentran las personas mayores. Bajo esta línea, estas últimas
no pueden realizar de manera independiente sus actividades de la vida diaria básicas,
tales como: alimentación, aseo, higiene personal, movilidad funcional y control de
esfínter, y además, se ven imposibilitados el llevar a cabo actividades de la vida diaria
instrumentales y avanzadas, teniendo que cumplir esta labor los cuidadores, perdiendo
los roles que solían cumplir previamente. Así, hemos concluido que los roles que se han
visto afectados son: amiga, esposa, pareja, madre, trabajadora y emprendedora. Esto, por
59
la falta de tiempo, dado que han cambiado sus rutinas para dedicarse únicamente al
cuidado, por lo que se les dificulta ejercer actividades significativas. Desgaste físico y
emocional son síntomas que presentan los cuidadores por la inexistencia de tiempo libre
y ocio, lo cual los lleva a una sobrecarga, pues no tienen oportunidades para desempeñar
actividades de sus gustos e intereses que le permitan tener un relajo dentro de sus
labores. Sin embargo, el principal motivo por el cual los cuidadores refieren brindar los
cuidados es por amor y compromiso, debido a que prefieren otorgar ellos una mejor
calidad de vida a la persona mayor dismovilizada, a que lo haga un tercero que no le
asegure un bienestar. Además, identificamos que mientras más personas mayores
dismovilizadas haya, existen más cuidadores informales a cargo de estos, los cuales
disminuyen los roles que desempeñaban antes de brindar cuidados. A pesar de esto, el
rol de cuidador aumenta de una manera significativa, dándole mayor énfasis a este y
perdiendo los otros que solían asumir, producto del valor sentimental que les produce
ejercer esta labor.
La Terapia Ocupacional se encarga de conservar el rol significativo en la persona
mayor para mantener el nivel de independencia, disminuir las alteraciones conductuales
en caso de su existencia, favorecer el bienestar emocional, mantener el nivel cognitivo,
aumentar la interacción social con el entorno, garantizar la autonomía y favorecer su
adaptación al nuevo entorno (Aragonés & Martínez, 2017, p. 279), su labor con los
cuidadores de personas mayores dismovilizadas es buscar redes de apoyo para disminuir
sobrecarga, consejerías o educación sobre el labor de cuidar, enseñando técnicas para
favorecer el cuidado. Desde esta disciplina, se debe intervenir desde la reestructuración
60
de la rutina diaria de las cuidadoras, incentivando a un equilibrio ocupacional, buscar
actividades siguiendo sus gustos e intereses que puedan desarrollar durante el día, para
que así, tengan espacios de ocio y tiempo libre, por ejemplo, actividades de recreación y
ergoterapias como: mosaicismo, tejidos, bordados, bisutería, pinturas con óleo,
jardinería con suculentas, entre otros. De igual forma, es importante intervenir desde el
Modelo Rehabilitador, incorporando técnicas de protección articular y conservación de
energía, para que los cuidadores puedan implementar en su rutina diaria, reduciendo el
dolor, inflamación y carga que se produce en las articulaciones internas y externas, al
igual que educar en técnicas de movilización en cama y transferencias, facilitando esta
tarea a las cuidadoras, impidiéndole un desgaste físico mayor. Asimismo, encontramos
técnicas de relajación, las cuales son importantes a implementar en los cuidadores, a
causa de la sobrecarga en la se encuentran constantemente, así como también debido a
los diferentes problemas de la esfera anímica, pudiendo ser: estrés, trastornos depresivos
o ansiosos. Estas técnicas ayudan a generar un ambiente o espacio de liberación, tanto de
las emociones negativas como de las tensiones presentes en los cuidadores,
implementarlas ayuda a reducir estos síntomas y a mejorar la calidad de vida de estos.
61
Capítulo VI: Referencias
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68
Capítulo VII: Anexos
7.1 Anexo 1: Escala de Dinamarca
69
7.2 Anexo 2: Entrevista semiestructurada en profundidad
Objetivo general Describir los factores de cambio en los roles en cuidadoras
informales de personas mayores dismovilizadas de la comuna de
La Serena
Objetivos 1. Reconocer los roles que cambian en cuidadoras informales

específicos en personas mayores dismovilizadas.
2. Interpretar los factores de cambio en cuidadoras

informales en personas mayores dismovilizadas.
3. Jerarquizar los factores de cambio en cuidadoras

informales en personas mayores dismovilizadas.
Pues bien, ahora, formularé de tres a cinco preguntas por objetivos específicos, las
preguntas deben de dar respuesta a cada objetivo específico:
Objetivos específicos Preguntas
Reconocer los roles 1. ¿Puede nombrar algunos roles que usted ha

que cambian en modificado en su labor?
cuidadoras informales
en personas mayores 2. ¿Cómo ha modificado esos roles?
dismovilizadas. 3. ¿Usted encuentra que han sido útiles esos
cambios?
4. ¿Qué le ha motivado los cambios de roles?
Interpretar los factores 5. ¿Qué le han significado esos cambios en su
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de cambio en vida o función de cuidadora?
en personas mayores 6. ¿Puede asociar sus cambios de roles con algún
dismovilizadas. determinado beneficio? (cuidadora y paciente)
7. Describa los factores de cambio y su utilidad

en sus labores de cuidadora
Jerarquizar los 8. ¿Puede enumerar los cambios de roles desde lo

factores de cambio en más importe hasta lo menos importante?
en personas mayores 9. ¿Cuáles son los roles que usted desempeña en
dismovilizadas. mayor y menor grado durante las actividades
de su rutina diaria?
10. ¿Puede nombrar algún atributo especifico de

los nuevos roles que ha incorporado?
7.3 Anexo 3: Documento Primario N°1
(Alejandra Díaz) Tiene Parkinson, Diabetes, Artritis, EPOC
Dismovilizada yo creo que hace 1 año, se mueve muy poquito.
La mayoría de las cosas ya no las hace, no se viste sola, no se baña sola, eeeh, antes
ayudaba a cocinar y ahora nada. (Agustín Díaz) Yo como cuidador no salgo pa ningún
lado. (Alejandra Díaz) Si po, ya no hace ningún trámite personal, ir a pagar cuentas nada
de eso. Solo ir a buscar remedios al consultorio y al centro. De salir y juntarse con
amigos nada, ya nada de eso. No hay vida social.
(Alejandra Díaz) El cuidador principal es mi papá. (Agustín Díaz) Me... bueno es que lo
que pasa es que primero tuve enferma a una hija, y después que tuvo una enfermedad
más o menos seria y después se empezó a enfermar ella paulatinamente. Nosotros no nos
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percatamos, después se… un doctor la diagnosticó y de ahí nosotros empezamos a ver
que se iba deteriorando cada día y cosas así. El proceso no fue tan lento, fue más o
menos rápido, cambiando rápidamente, ha tenido 3 crisis fuertes, cosas graves, una que
llame a una niña en la mañana porque le faltaba aire y una segunda crisis fue que se nos
resfrió y la tercera crisis fue que se ahogó con su saliva. (Alejandra Díaz) Entonces del
punto de vista del cuidador mi papá ha ido perdiendo independencia de poder realizar
sus propias actividades, al punto de que mi mamá estuvo hospitalizada y se llegaba a
aburrir porque tenía demasiado tiempo libre po’.
(Agustín Díaz) Yo no hago aseo ni ayudo a cocinar, no hago aseo, nada en la casa
ninguna cosa. (Alejandra Díaz) Antes si po’, mi papá iba a comprar para el día,
cocinaba, hacía… cuando ella estaba bien cocinaban entre los dos, uno iba a comprar
una cosa otro iba a comprar otra cosa, iban a pagar al mall, iban al mall a comprar, a
pagarse, al supermercado juntos iban en el auto los dos solos, ahora ya nada de eso.
(Agustín Díaz) Ya no la puedo subir al auto. Sí, bueno útil en el sentido que yo estoy
con ella, porque yo la quiero mucho entonces para mi primero fue como un balde de
agua fría, no me podía conformar, eeh he superado muchas etapas. Ya estoy en la etapa
de en realidad que yo creo que es la mejor etapa que he estado de todas las enfermedades
de mi señora. Es en la mejor etapa porque de un comienzo me sentía muy molesto, ella
me pedía que hiciera algo para ella y me molestaba mucho. Segundo, era que yo quería
que ella hiciera lo que yo quisiera no lo que ella quería, después tercero me fui dando
cuenta de que, si ella tenía necesidades de orinar, tenía que orinar, no tenía por qué
esperarme a mí para orinar. Y así fui cambiando, fui cambiando, fui aprendiendo con las
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TENS. Tuvimos dos personas que eran técnico en enfermería y fui aprendiendo de ellas
un poco y de ahí fuimos avanzando y ahora estoy en el mejor momento porque le
entrego mucho cariño, le hago mucho cariño, le doy muchos besitos, le hago mascarillas,
y si se le ocurre orinar ya no lo hago con tanta molestia tan desagradao’ sino que se lo
hago con más… trato de que sea más llevadero, más agradable, antes no. Las TENS no,
ahí tengo yo una señora que ayuda durante el día, hacen el aseo, pero no son
profesionales, son personas que me ayudan nomas, son cuidadoras nomas, no son TENS.
Bueno, con las TENS también me pasaba algo que era… la TENS la controlaba todos
los días, le tomaba las temperaturas, la presión, la glicemia, le iban controlando todas las
cosas, entonces que es lo que pasaba que cuando de un de repente tenía la presión baja,
me bajaba yo también po’ entre que tenía tal cosa así, y ahora por ejemplo nosotros ya
no tengo las TENS pero estoy más tranquilo porque la lectura que te entregan, porque
todo se basa en números al final po’, “tiene ciento cuarenta y tanto, ochenta y seis de
este, de saturación tanto”, ¿me entiendes tú? Todo se va a basar en números, entonces
cuando el número estaba alto, me preocupaba porque yo en realidad no podía resolver
nada, porque yo no soy… lo único que hacíamos con la Jani era irnos a la posta cuando
veíamos los números altos, pero que ellos nos indicaban que los números estaban
altos… A veces llegábamos a la posta y me decían que había error, que estaba bien y nos
volvíamos. Porque le llevábamos un control diario, le llevábamos una bitácora diaria y
todo lo íbamos escribiendo y todas las cosas, pero al final ehh, con las TENS… no nos
pudimos conseguir una TENS, se perdió todo eso al final, todo eso ya no se hace, pero
yo estoy más tranquilo porque no estoy tan pendiente de los números yo le miro la cara
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nomas pa’ ver cómo está y si está medio mal, la tengo que llevar a otro lugar pa’ que la
controlen pero no… no… no estoy pendiente a cada rato de estarle mirando los valores.
No yo no, yo... las niñas vienen a dormir conmigo. Yo, bueno nosotros dos somos los
dos solos, no somos solos en realidad porque estamos... vive una pareja aquí en la casa
de una nieta. (Alejandra Erazo) Vive mi sobrina con el pololo viven acá con ellos…
viven aquí… pero ellos estudian durante el día. Ehh, y durante el día hay dos personas
que acompañan en distinto horario a mi papá la idea es que nunca estén los dos solos. Si
yo les pido algo me ayudan, es que a ella hay que atenderla entre dos... sí para poder
para poder especialmente las actividades para subirla a la silla de ruedas o moverla del…
que pasa el mayor tiempo al baño portátil o a la silla de ruedas, como mi mamá está con
sobrepeso, pesa más de 100 kilos, se necesitan dos personas para poder moverla. Más
que nada que esa es la modalidad, si mi mamá fuese más flaquita quizás con una persona
igual se podría asistir pero… (Agustín Díaz) no… no no creo (Alejandra Díaz) porque
cuando son más flaquitas tu igual tení más técnica para tomarlas po’… (Agustín Díaz)
Ah sí. (Alejandra Díaz) Hay técnicas pa’ tomar a las personas, pero así con el peso que
tiene mi mamá es difícilmente una persona poder levantar por sí misma por sí sola el
peso que tiene mi mamá que son más de 100 kilos. El problema es que ella como tiene
Parkinson en los pies, ehh no tiene equilibrio entonces hay que orientarla, siempre tiene
el temor de caerse... y en el único que confía que la afirme… “que me caigo que me
caigo que afírmenme afírmenme ”... y el único que confía es mi papá… siempre que la
estén tomando, siempre que la estén afirmando (Agustín Díaz) Si son mis hijas, vienen a
dormir conmigo para poderla atender de noche. (Alejandra Díaz) Sí mi hermana y yo, y
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mi sobrina el fin de semana, de día cuando está aquí mientras no está en clases está aquí
de día. (Agustín Díaz) Mi sobrina estudia tecnología médica allá en el Santo Tomás..
(Alejandra Díaz) es tu nieta, es mi sobrina (Agustín Díaz) ah es mi nieta, ella va a clases
y vuelve y cuando está aquí conmigo, me ayuda. Sí, me ayuda, a lavar la ropa, el aseo
cosas así. Tengo una hija más, pero está en Australia. Mira, con que uno va viendo la...
uno va viendo cómo la… mira la persona en realidad te necesita, y uno no tiene un
alcance de las necesidades de las personas, uno tiene una apreciación, pero no un
alcance y a medida que uno va viéndola y va tratándola, yo ahora la trato con más cariño
y cosas así, ehh porque en realidad yo estaba fuera de foco en el sentido de que yo no...
yo quería que sus necesidades se adaptaran a mi tiempo y yo ahora yo me adapto a sus
necesidades. Hace como unos meses nomas atrás si antes andaba mal genio yo, me
ponía… me molestaba mucho cuando me decía que quería sentarse al baño… (Alejandra
Díaz) sí, a mi igual me pasó lo mismo. (Agustín Díaz) Me daba rabia, me molestaba, le
decía, “pero como no puede esperar un rato más, espérate un rato”. Entonces, era así, era
un trato muy grosero, ahora ya no ya, ahora ya no existe ese trato de parte mía,
obviamente ella también anda con... por supuesto (Alejandra Díaz) anda Chucky
(Agustín Díaz) anda Chucky, se pone por supuesto que… es rebeldía de su enfermedad
que tiene, de su incapacidad, de su poca movilidad, de depender de las personas, yo
también le puse en el lugar de ella porque en realidad ella si tiene sed le tienen que pasar
el vaso de agua, mmm, y aunque esté muy cerca el vaso igual hay que pasárselo,
derramaba los vasos ahora usamos botellines plásticos, botellas plásticas para que ella
tome agua, porque muy frecuente con el Parkinson como se le mueven las manos,
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botaba los vasos, botaba la comida, hay que ir haciendo una serie de adaptaciones para
que ella pueda… entonces tú le podí dejar un vaso en una mesa y lo va a tomar y de un
de repente le da el tiritón en la mano y empieza a botar todo lo que te dije lo que tiene el
vaso (Alejandra Díaz) sí. (Agustín Díaz) Y si tú le decí algo... pucha indignada, pero ella
se ponía más nerviosa, al final con cariño, he logrado más que (Alejandra Díaz) que
siendo Chucky (Agustín Díaz) que siendo así.
(Alejandra Díaz) A nosotros con bueno con mi hermana mayor y yo, ehhh después de la
segunda vez que se enfermó que ahora fue en junio no julio, pa vacaciones de invierno
ahí asumimos, porque antes veníamos solamente los días domingo en la mañana a
ayudar a mi papá a bañarla y después que se enfermó y estuvo bien mal, ehhh ahí
tomamos la decisión de venir a apoyar a mi papá noche por medio cada una. Sí, nos
turnamos, y el día sábado de ahora en octubre nomás le pedimos a mi hermana de
Australia que financiara a una cuidadora de... los sábados en la noche para poder estar
los fines de semana cada una en su casa y poder atender también a nuestra propia familia
y cuando empezamos con esa dinámica y un poco también de antes también, hubo un
rato que estamos las dos bien enojadas con mi mamá, porque ella tiene ¿74? ¿74? Y
obviamente con un montón de enfermedades es como si tuviera 90, y eso en la mayoría
de las enfermedades que tiene que es la Artritis, la Artrosis que tiene y el EPOC es
producto de un tabaquismo de los 13 años hasta los 73, fumó 60 años, porque se
enfermó el año pasado y cayó al hospital y ahí ella recién dejó de fumar ¿ya? entonces y
como se llama ehhh, era como una rabia con ella porque exigía prácticamente a nosotros
que estuviéramos acá y que la cuidáramos y que se yo que “yo soy su mamá” y que se
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yo, y resulta de que ella nunca se cuidó tampoco ella misma po’, nunca dejó el cigarro,
nunca la vimos hacer una dieta, hacer un ejercicio, trotar, algo, nada, siempre sedentaria,
fumona, con temas psicológicos no resueltos, eeeh y así bueno yo también (Agustín
Díaz) buena pa trabajar (Alejandra Díaz) sí, trabajólica, muy concentrada en su trabajo,
todos sus logros para el resto de la sociedad era a través de su trabajo. Por su puesto, yo
tengo mi esposo, mi hijo y tengo que dejarlo noche por medio, mi hermana tiene su
esposo, tiene 3 hijos, pero sus hijos ya están más grandes, yo tengo un hijo adolescente
de 14 años, mi hermana mayor tiene 2 nietos que también le dejan cuidados de repente
los nietos. Pero ha cambiado toda esa dinámica po’, noche por medio veníamos a
quedarnos acá, al principio dormíamos todos en la misma pieza y cuando… mi mama
duerme con oxígeno en la noche entonces también uno no podía descansar bien y por
ejemplo, yo mañana igual a las seis de la mañana me levanto para ir a trabajar, por eso
me siento muy agotada de repente mucho sueño, cansada. Igual tengo que hacer las
cosas de la casa, cocinar hacer el lonchero, que la tarea, que el estudio, que hay que
pagar la cuota del curso, que el paseo del curso, yo sigo con esa dinámica igual, mi hijo
está en scout, que soy la tesorera, que me quieren pagar las cuotas.
(Alejandra Díaz) Por ejemplo 3 días a la semana tengo que dejar de ser esposa y mamá
para ser hija y cuidar a mi mamá. Bueno el apoyo de mi mismo esposo y de mi hijo han
hecho que yo haya podido modificar po’, el decir ya hoy día me toca a las ocho al
principio era reclamadera “y otra vez te toca” “y por qué tení que ir” ehh y ahí haciendo
un poco de sentido de que mi mama necesitaba, que mi papá necesitaba la ayuda, que
también tenía el rol de hija y ellos fueron entendiendo y adaptándose a la dinámica. Para
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la dinámica que tenemos acá si, ahora yo igual fui al psicólogo para ver el tema... ehh,
que yo también tenía mucha rabia, llegaba enojada acá, con una carga emocional de
obligación y ahí fui trabajando con el psicólogo esa parte, entonces ahí estuve trabajando
con el psicólogo como dice mi papá el switch de ver la dinámica de que mi mamá
realmente tenía necesidades, ella necesitaba porque ella alguna vez también fue una
persona independiente que hacía sus cosas, que tenía su plata, que se movía pa’ todos
lados, ehh ahora está prácticamente aquí encerrada po’, sin poder moverse, sin tener
autonomía, y con una lucidez envidiable. Nosotros vivimos en una parte donde afuera de
la calle de nosotros, de mi papá, hacen la feria y el día sábado me vine como mi hijo no
tiene clases los sábados, a veces el me acompaña cuando yo le pido “acompáñame”, ehh
se queda a dormir conmigo acá y ahí yo le dije “animémonos vamos a sacar a tu yaya en
la silla de ruedas y vamos a ir a la feria”. Ella llevó su plata, quería comprar sus cosas,
mi hijo le iba asistiendo y yo también la llevaba en la silla de ruedas y el primer
comentario que hace ella “hace años que no salía de la casa”, no fue hace años, pero para
ella sí, fueron años, pero en realidad debe haber sido un par de meses nomás po’, como
de junio. Se iba a parar ella incluso en junio de este año, pero ya no ya. Sigo trabajando
también con un kinesiólogo para que también cada 15 días hacer masajes de espalda, ver
la postura, tener un poco más de autocuidado de uno también po’. Con mi hermana y yo
también nos propusimos no llegar a los 74 años como mi mamá y así que de repente
hacemos un poco de bajar de peso, hacer ejercicio, de esas cosas también nos
preocupamos las dos.
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Es un cambio radical en la rutina por ejemplo familiar que uno tiene. (Agustín Díaz) en
el caso mío fue, bueno yo como jubilé tengo el espacio, pero como te digo para mí no
fue fácil los cambios, se ha ido dado lento, pero no ha sido fácil, porque el tener a una
persona que se está deteriorando y si tú no puedes hacer nada, en esencia era eso. Tú no
puedes hacer nada, ella se va a deteriorar y se va a deteriorar, los médicos le van a decir
siempre lo mismo y esta enfermedad es irreversible y de a poco se va a ir dando, se va a
ir dando y todo eso se fue cumpliendo, esa fue la realidad, pero… (Alejandra Díaz)
Aparte de que hubieron planes que tenía mi papá de hacer cuando se jubilara y eso todo
se detuvo un poco, no lo pudo hacer. (Agustín Díaz) No, todos los planes míos que tenía
murieron, no pude, yo trabajaba en dos lugares para tener una jubilación más o menos y
después de ahí, hacer muchas cosas, pero no, todo eso se fue bien al fondo, ya no se
pudo realizar, ahora estoy enfocado a ella nomás y nada más. Mira los tuve hace poco,
es que lo que pasa es que cuando uno avanza en edad, ehh va en contra tiempo, uno
piensa que, por ejemplo yo pienso que a lo mejor puedo caminar hasta los 85 años ponte
tú, entonces tú vay sacando la cuenta que te quedan 8 años, entonces 8 veranos, 8
inviernos, 8 días podí ir a la playa, 8 veces podí salir a caminar... pero ese es algo
temporal, algo de tiempo, entonces qué es lo que pasa, que de un de repente dentro de
los planes se ven las posibilidades físicas para proyectarse un poco más adelante, pero en
este momento yo estoy en, cómo te dijera yo, en una pausa, como en una pausa, no sé
qué va a pasar más adelante y no quiero hacer planes más adelante, porque hacer un plan
más adelante significa pensar en que se muera mi señora. Entonces, es un poco molesto
hacer un plan más adelante, un día ya no va a caminar, ella no se va a mover, ella no me
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va a poder acompañar, entonces ya mi plan que ser solo, y al estar solo…, no sé si me
entiende. En estos momentos no, en estos momentos no, no existen más, como te dijera
yo (Alejandra Díaz) El beneficio yo creo que no es para uno, sino que el beneficio es
para que ella pueda estar bien, estar estabilizada. (Agustín Díaz) Yo como cuidador no
me preocupo más de mí, a veces tengo que estarme preocupando de mis remedios, de
mis cosas, de ir a ver a los médicos y me cuesta un poco, pero en el aspecto personal mío
estoy en una pausa prácticamente, ya no quiero pensar más allá, no quiero ver un poco
más allá, sino que ir viendo el día a día. (Alejandra Díaz) Emm, a mí el beneficio que
veo más que nada, por una parte, es poder compartir tiempo con ella, pero por otra parte
ayudar a mi papá para que no se deteriore él con el cuidado que le entrega a mi mamá
(Agustín Díaz) y valorizar la vida. Mira, un enfermo es, como te dijera yo, es
cronológico, entonces yo me tengo que levantar a las siete y media, siete y cuarto ya
tengo que estarme levantando para poder meterla a la ducha a ella a las 8:00, para poder
darle desayuno entre 8:30 – 9:00 así, entonces dentro de una cronología, después tengo
que tener el almuerzo a las 12:00, para que ella almuerce entre las 12:20 y las 13:00, y
ahí a ella hay que traerla para que duerma su siesta, es cronológica también, la siesta
hasta como las 15:00 y ahí ella se levanta al baño, vuelve, ahí le prendo la televisión y
ella hace algunas actividades de ella que ahora está haciendo crochet, que le hace doler
mucho los brazos, pero lo hace. Entonces de ahí tengo que estar viendo los remedios,
cronológicamente le tengo que dar remedios a las 12:00, le tengo que dar los remedios a
las 16:30, así (Alejandra Díaz) hay toda una rutina (Agustín Díaz) hay una rutina y
dentro de una rutina. Todos los días, no hay feriados ni sábados ni domingos ni feriados,
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todos los días es lo mismo, es como en los hospitales po’, en los hospitales igual hacen
lo mismo, el enfermo no tiene feriado, tiene todos los días lo mismo. Sí, ahora para
bañarse la llevo en silla de ruedas, es complicadísimo, se mete en silla de ruedas
(Alejandra Díaz) Es que ella como está muy bien mentalmente, ella reniega de estar
100% quieta, exige movilidad, ella ponte tu usa pañal, pero no hace en el pañal, se tiene
que sentar en el baño portátil que tiene ahora. Habilitamos la ducha con pasamanos,
barandas abatibles que se colocan en los baños, la ducha como es una ducha de piso
nomás, ehh la hacemos entrar hasta con silla, la primera rueda de la silla de ruedas, la
rueda chica de la silla de ruedas, para levantarla y sentarla en una banquita y bañarla.
(Agustín Díaz) Pero ella no camina, no da pasos ni se baña sola. (Alejandra Díaz) Ni
tampoco es capaz de levantarse por sí misma. Una la tiene que levantar, ella ni siquiera
tiene equilibrio, uno tiene que afirmarla para hacer equilibrio con ella.
(Alejandra Díaz) Yo creo que el cambio de rol que yo tuve que ehhh, el más grande yo
creo que para mí fue el dejar a mi esposo y a mi hijo noche por medio, el rol de cuidarla
en la noche, despertarme las veces que ella requiera para ir al baño. Cambiar el rol de
esposa, de mamá noche por medio por el rol de cuidadora. Sí, por su puesto. El menos
importante, bueno otro importante también, cambiar el rol de cuidadora por el descanso,
eso también afecta la parte laboral, no se descansa bien entonces en el trabajo uno no
anda muy atenta, se demora mucho más en hacer las cosas, porque yo que trabajo en la
parte de ingeniería que tengo que pensar muchas cuestiones, ehhh, de repente me quedo
pega’ porque tengo sueño, el rendimiento laboral ha bajado. (Agustín Díaz) Bueno como
yo te dije vengo por etapa, entonces yo de repente ella estaba en condiciones y yo me
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podía sentar a ver una película, ahora ya no veo películas, no veo fútbol, no veo ninguna
cosa, solo veo lo que ella quiere ver (Alejandra Díaz) y cuando puede duerme. (Agustín
Díaz) Yo tengo que estarme haciendo una rutina de actividad y descanso, de actividad y
descanso, descanso o sea lo que hago es que yo duermo como te dijera yo, no te duermo
una noche completa así, yo le doy lo remedios a las 23:30 y ahí duermo hasta como las
3:00 o 4:00 que se levanta a orinar ella, después tengo que dormir esas tres horas hasta
las 6:00 de la mañana que se levanta a orinar y de ahí duermo el rato nomás que es hasta
las 7:15 y me levanto. Entonces yo duermo una siesta cuando ella duerme siesta, ella
duerme después como de las 13:30 a 15:00 de la tarde, una cosa así, 14:45, ahí duermo
yo. De ahí a veces me acuesto a dormir un ratito yo, son ratitos, 15 minutos y el cuerpo
se acostumbra a recuperarse luego. Es que yo prácticamente tengo que descansar
esporádicamente lo que sean las necesidades de ella. (Alejandra Díaz) Sí, pero eso es
uno de los más importantes porque mi papá se vio muy deteriorado en un rato y andaba
bien idiota por el sueño. (Agustín Díaz) Sí, andaba mal, andaba mal y toda una serie de
cosas por la falta de sueño y descansar. (Alejandra Díaz) Si po’ nosotras le pedíamos
que el también fuera al doctor y se preocupara de su salud y todo, ehh, se estresaba
porque el siempre atribuía a que teníamos que estar pendiente de mi mamá de su
enfermedad entonces decíamos “si mi mama ya está enferma ya, no hay na’ que hacer”,
él es el que no se tiene que enfermar. (Agustín Díaz) Sí, yo me enfoco en la enfermedad
de ella nomas, no me puedo enfocar en otras cosas. No sé cuál es el menos importante.
(Alejandra Díaz) El fútbol, para mí, no sé si para ti, ver películas. (Agustín Díaz) Sí,
adaptarme al horario de ella, tengo que adaptarme a tomar, porque como te dijera yo
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como es cronológico a las 17:00 tomar once, y tomo once porque si no tomo ya no voy a
tomar, a las 20:00 de la noche le doy comida, así. Lo otro son las inyecciones, inyectarle
la insulina, todas esas cosas. Yo me levanto y me preparo yo primero (el desayuno) y
después cuando llega la señora que me ayuda, (Alejandra Díaz) La segunda persona que
la pueda ayudar o asistir a mi mamá ahí empieza las actividades. (Agustín Díaz) Ahí
recién puedo sentarme al baño, prepararla a duchar (Alejandra Díaz) La duchan entre los
dos, una le prepara el desayuno, mientras el otro está apoyando con… entre los dos la
secan y la visten y después mi papá la acompaña al comedor y la señora le sirve el
desayuno a los dos y después va iniciando el día donde la persona que viene les cocina,
les sirve almuerzo. Mi papá se preocupa principalmente de otras tareas como los
remedios de mi mamá. Sí, yo a la señora le dije que yo quería que me ayudara más que
hacer aseo, después cuando a ella le queda un poco de tiempo barre la casa, que se yo.
Después de 16:00 a 20:00 viene otra persona a acompañarlo y ahí me pierdo un poco en
las tareas que hace. (Agustín Díaz) Al menos para ella es menos estresante, lo más fuerte
es ayudarme a sentarla en el baño nomás y después de que lo haga dos veces, tres veces,
llevarle once. Y después ya a las 20:00 de la noche llegamos nosotras que le servimos la
cena y asistirla al baño las veces que ella quiera y a las 23:00 de la noche prepararla para
dormir, de ahí hay que ponerle oxígeno. (Alejandra Díaz) Ella ya pasa todo el día en
modo pijama, ya no, antes hace 3 meses atrás o 4 meses atrás la vestíamos y le poníamos
pijama en la noche, ahora pasa 24 horas en pijama, anda a puro pijama. (Alejandra Díaz)
Yo creo que el de mayor grado lo hace mi papá y lo más ehh, la responsabilidad más
grande de él es saber qué toma y a qué hora toma porque ni mi hermana ni yo sabemos
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ese tema, los horarios de los medicamentos. No tengo idea, no tengo idea que toma, se
más o menos que toma y a qué hora toma no tengo idea. El de mayor grado yo creo que
ehh, asistirla para ir al baño y darle comida también. (Agustín Díaz) Ese es el más fuerte,
hay otros más fáciles porque necesita que le pasen control, que le pasen agua, que le
apaguen la luz, que le prendan la tele, que le abran las ventanas, que le cierren la
ventana, son cosas ya menores, porque ella en el fondo a veces me pide que le rasque la
espalda, que le sobe un poquito la espalda, son cosas que, que se requieren así. La
puntualidad de los remedios es lo más importante (Alejandra Díaz) Por lo menos yo
ahora ehh, he tratado de llegar y conversar más con ella, ehh si puedo sacarla, la voy a
sacar durante los sábados por medio que me toca venir para que ella pueda, ehh, hacer
cosas distintas, ahora está tejiendo a crochet porque a mí me gusta tejer a crochet, y le
traje un par de palillos y agarró papa y se puso a tejer. También yo de repente le digo ya
pu’ levanta los pies si tu podí levantar los pies pa’ los zapatos, entonces la estoy
motivando a que ella por su cuenta vaya moviéndose, y eso ha provocado también ese
trato, el trato que yo le entrego también ha cambiado el trato que ella tiene, no está tan
Chucky. (Agustín Díaz) ¿Cuál atributo? (Alejandra Díaz) No mi papá el atributo más
grande que tiene es que la adora po’. (Agustín Díaz) Sí, eso es lo primero y lo otro es
que hay ehhh, la importancia de los remedios, yo era partidario de no medicarla
prácticamente, pero ahora el asunto es que, lo importante que han sido los remedios para
ella, porque ella en realidad si uno la mira físicamente así, no se ve tan deteriorada,
como lo está efectivamente en el sentido de la falta que ella tiene como persona, de
movilizarse, de pararse. (Alejandra Díaz) Sí, y hubo un rato en que había un remedio
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que no le funcionaba bien y la tenía bajada completamente. El darse cuenta que un
remedio le afecta más que otro, todo eso. (Agustín Díaz) Hubo un cambio de remedios
para que anduviera mejor y resultó peor, fue la insulina, cambiamos a una lapicera que
venía de insulina. (Alejandra Díaz) Eso le hizo muy mal. (Agustín Díaz) y eso le afectó
enormemente, estuvo un tiempo re mal po’, que salían los parámetros horribles
(Alejandra Erazo) Ehh, ponte tu pasaba sedada todo el rato, ida, como dopada, que no
sabía dónde estaba, no tenía idea dónde estaba y ahí la doctora le fue quitando dosis de
insulina, hubo un cambio de remedios prácticamente. Fuimos monitoreando en todo
momento, manteniendo el control, pero viendo de dónde podía ser la causa. (Agustín
Díaz) La glicemia tres veces al día, cada día horarios distintos (Alejandra Díaz) Ya nos
está llamando ella ya para que la llevemos al baño.
Uy el principal rol que me tengo que levantar super temprano ahora para poderle dar el
tratamiento a mi marido a las 8 de la mañana, no sé si será un rol ese.
Como de dueña de casa prácticamente para mí no tengo tiempo de nada porque estoy
dedicada a él, eh, he tenido cuidadoras pero terrible, poco menos que me pegan a mí,
entonces eh opté ahora por unos días o un tiempo estar sola porque la verdad la última
que tuve un venezolana inmensa, grandota que hasta le tenía miedo y se enojó porque mi
marido gritaba mucho porque está inmóvil de la cintura para abajo, tiene muerto todo ya
los brazos también se están muriendo y se quejaba mucho y lo fui a ver, porque yo la
dejaba nomas que lo hiciera y resulta que lo voy a ver y me dice ayúdeme a subirlo, esta
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con cama clínica, lo pesco y esta entero pero entero el pijama mojado y le digo pero
como si esta mojado entero le dije como lo tiene así y ¡cómo va a estar mojado si le
acabo de poner el pijama! Eh está mojado, sáquese los guantes y se va a dar cuenta que
está mojado, se sacó los guantes y dijo ay verdad y ¿porque está mojado? Ah no se po le
dije, eso es cosa suya ya.
A nosotros los paramédicos cuando vienen me enseñaron que pa ponerle las mantillas o
lo que sea, uno los empuja y le mete y le mete y después lo da vuelta y lo saca por el
otro lado, a ella también se le enseñó y ella no lo hace y así, lo pesca del como de la
cintura y lo levanta y le mete las cuestiones y entonces ahí mi marido grita porque todo
le duele, ta, imagínese, ta rígido entonces uno lo toca aquí y le duele, le toca acá y le
duele, le dije pero señora, le dije yo cómo se le ocurre hacer eso, acuérdese que la
paramédico nos enseñó ¡QUÉ! Me dijo si usted quiere hacerlo, hágalo usted mejor que
sabe mejor que yo, la quedé mirando y dije sabe qué más, no voy a discutir con usted.
Me fui al dormitorio y me encerré en el dormitorio, después va y me tira la llave, no
trabajo más me dijo porque usted me empieza a gritonear y resulta que era ella la que me
estaba gritoneando, tonces de ahí nomas ya no quiero no quiero mira no más
venezolanas, no más extranjeras sino no, son demasiado complicada, he tenido 3, tonces
opte por, ya llevo casi del primero de este mes estoy sin nadie, entonces no tengo tiempo
pa na po, me levanto temprano, le doy la los medicamentos, después le doy el desayuno,
lo tengo que lavar, sacar la caca, eh, cambiarlo completo, después todo desayuno yo, y
después tiene que venir del consultorio que lo tienen que curar y ahí toy que me meto a
la ducha, que no me meto a la ducha, porque ahí vienen del consultorio van a tocar el
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timbre y voy a estar duchándome y ahí espero espero espero aveces la 1 de la tarde y yo
ahí ando todavía sin poderme hacer bañarme ni na porque no sé, no tienen hora de venir,
hoy día mismo vinieron como un cuarto para las 10 yo ya le había dado el desayuno y
porque ta con una infección muy grande y le vienen todos los días por 7 días y menos
mal que hoy día es el último día le vienen a inyectar eh antibióticos y a veces se quedan
hasta que se le acaba el antibiótico entonces ahora me dijo el niño no no los vamos a
quedar, nos vamos a ir y vamos a volver pero, a volver en cuanto más le dije yo pa cosa
que yo me meta a la ducha tranquila y ustedes no, no me dijo en una hora más, así que
pum se fueron ellos, me metí a la ducha tranquilamente porque ya sabía que no, que no
iban a volver hasta un par de horas más y así todo lo que lo que hay que hacer po, salgo
si tienen que venir a veces no sé, no vienen, espero toda la mañana, toda la mañana que
vengan y no vienen y vienen que se yo tipo 2 o 3 de la tarde y me y aquí yo sin poder na
po, entonces todo me ha cambiado todo el sistema de vida que no puedo hacer na de na,
no puedo salir a nada o si llego a salir a comprar rapidito y lo dejo solo y ya vuelvo.
Bueno antes yo iba al centro, vitrinear, me juntaba con mis amigas, tomábamos once,
íbamos al mall, bueno ahora después con la cuestión de la pandemia no se pudo hacer
eso pero era lo que generalmente hacíamos o nos juntábamos acá, nos celebrábamos los
cumpleaños, ahora ya no, no se puede hacer eso, cambió totalmente mi vida, ahora estoy
dedicada a mi marido y nada más, no tengo tiempo para mí.
Mira no sé tanto útil pero no sé cómo decírtelo, me siento como decirte la palabra, me
siento que mi marido me necesita y sé que voy a estar con él hasta el último porque lo
queríamos poner en un lugar pero nos salía muy caro uy después yo le dije, yo tengo 2
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hijos pero que no vive ninguno conmigo, porque no están conmigo, están en otro lado,
eh, le dije que no, que yo no quería que mi marido muriera solo en una pieza, incluso si
se me llega a agravar, eh, no quiero que me lo lleven al hospital, quiero que muera aquí
al lado mío, porque sé que se me está yendo así cada vez más y cada vez más perdido,
por ejemplo ahora yo Sali corriendo fui a buscar el pan, fui a comprar un poco de carne
y yo le dije llegue, ah me dijo yo todavía no llego porque piensa que anda en la calle , no
sé po, ósea de repente me grita, me dice Nancy, que quiere, ábreme la puerta que me
quede en la calle, se me perdieron las llaves o quede en pana, toy aquí en la copec y
puras cosas extrañas porque de repente se me pierde, pero es, es como extraño pero por
ejemplo si vienen amigas mías a vernos, él conoce a mis amigas y habla con mis amigas
normal ósea como esta, como te va, tu hijo y oy, mi marido trabajo 40 años en el banco
del estado, entonces le dice oye préstame un lápiz que tengo que hacer un cheque porque
mira que ese niño que está ahí me está esperando, que tengo que hacerle un cheque, te
fijas, ósea él conoce las personas pero esta con sus ideas extrañas y uno bueno mis
amigas le siguen la corriente porque saben cómo esta.
¿Qué me motiva? Porque soy la señora po, como lo voy a dejar en manos de quien, si
veo que, que las personas que la, que las he contratado, lo hacen gritar, eh, pienso que no
que no lo hacen como lo hago yo, es que ellas lo hacen por plata y yo lo hago por amor
que es distinto, ojalá ustedes nunca pasen por eso chiquillas, es terrible.
Trato de no, de no pensar que me puedo enfermar porque de ya me estoy empezando a
sentir mareada, me mareo, me mareo mucho y una vez me pasó lo mismo, me estresé,
me estresé y me dio como se llama, eh depresión, empecé así con los mareos de repente
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estoy así y me vienen esas cosas a la cabeza y no no no me puedo enfermar no me puedo
enfermar porque somos los dos, yo no tengo a nadie más, tengo una hermana que vive
en el campo en Ovalle, pero pal campo nada más y un hijo que está en Copiapó y el otro
que está en Vicuña, entonces en el fondo somos los dos, es muy chiquitita mi familia.
No, ellos vienen pa acá a visitar al papá y nada más, conversa con él, hola papá cómo te
va y es todo, todo lo que hacen.
No, nada, nada porque tampoco que no sé si decirlo o no, él no fue un buen papá, tonces
está ese sentimiento ahí en mis hijos que no fue buen papá.
Ah beneficio, no sé, no sé qué podría decirle, beneficio todo lo contrario, pero en todo
caso yo no me arrepiento de cuidarlo ni mi ni me choreo ni mi dijo ah que te tengo que
cuidar, ni mucho menos, yo lo estoy haciendo, yo lo hago feliz, yo lo hago feliz, no fue
buen papá, no fue buen marido, no fue buen esposo, ósea todo pa la izquierda, pa ese
lado malo y aquí estoy con él pero está todo perdonado así que, beneficios no sé, no sé
qué beneficios podría decirte, no se.
Ah bueno eso si po, el saber qué, que espero cuidarlo hasta sus últimos días, espero no
ser yo la que me vaya primero, uno nunca sabe, yo no sé cuánto tiempo me va a durar o
yo misma, uno nunca sabe que me puede pasar a mí, que yo puedo salir al centro y de
repente me pueden atropellar o que se yo, no sé, uno nunca sabe lo que le puede pasar a
uno, tonces espero poder llegar con él hasta el final y eso le pido a Dios todos los días
que, que lo llegue a él primero antes que a mí porque no sé qué sería de él solito.
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Ahhh, de hecho ya no me levanto tarde, ya no soy la floja que me levantaba a las 12,
que, ya las personas que trabajan conmigo, que trabajaban conmigo, ya no quieren
trabajar porque, porque bueno yo tuve una nana que muchos años que se fue porque yo
le pedía que me ayudara y a ella le daba mucho asco limpiar a mi marido después de
muchos años dijo Noo, no trabajo más, aquí que allá, no quiso, entonces ahora no, tengo
que hacerlo todo yo porque si busco una cuidadora, la cuidadora se dedica a él nomas y
yo tengo que hacerlo todo, de hecho la última que tenía llegaba a las 9 y le daba el
desayuno a mi marido y la exigente como ella sola, me exigía café, a cada rato, se
sentaba a almorzar conmigo y empezaba yo no como lenteja, yo no como tomate, ósea
de esas venezolanas que no sé qué se las vienen a dar acá en Chile y yo me iba a la
cocina y bueno, mi marido es en la mañana solamente hacerle el aseo y tenerlo ahí
porque todo el día duerme, todo el día duerme, esta así quietecito, entonces es en la
mañana donde hay que sacarle la mantilla, lavarlo, limpiarlo, hacerle el aseo y ahí queda
po, limpiecito después que tomo desayuno y no, no hay nada que hacer po y ella con el
celular se ponía ahí al lado en la cocina, y yo ahí cocinando y ella dale que dale el
celular, todo el día con el celular, yo le pasaba el almuerzo para que se lo diera a mi
marido y ah ah ah con el celular y métele la cuchara, llegaba en la mañana, llegaba con
el celular, tonces penca po, porque no está la atención a la persona, ósea esta porque le
estoy pagando pero a ella no le interesa hacerlo bien, ni decirme señora le copero en
algo, nada nada de nada, nada, tonces yo tenía que servirle, yo tenía que ponerle la mesa,
complicado te fijas y eso es penca porque uno necesita, necesita a veces una ayuda, que
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te digan pucha copero en algo?, yo soy sola, aquí la casa prácticamente no se ensucia ni
nada entonces no hay que hacer, pero igual.
Más que nada yo en este momento soy la mamá de mi marido, que lo tengo que limpiar,
que tengo que preocuparme de darle su desayuno, de preocuparme de darle los remedios,
después, ya después de que yo le hice todo, ahí recién tomo desayuno y después me
pongo a hacer el almuerzo, eh, cosa que él pueda comer un almuerzo, porque tampoco
puede comer cualquier almuerzo porque una vez se le ahogó a una niña que trabajaba
conmigo y casi se murió, estando en la cama, me parece que le dio un pedazo de carne
muy grande y no podía respirar, y no podía respirar y yo estaba en la cocina y me llama
y me dice mami por favor ven ven, y me dice el caballero no puede respirar, esta
ahogado, tonces anda al frente a buscar a alguien, algún hombre que le pegara aquí, esto
que no sé que como se llama y yo Sali corriendo a buscar a alguien, pero cuando llegue
ya la niña se había subido arriba de la cama, mi marido esta tieso, yo no sé cómo lo
levantó y le pegó y botó un pedazo de carne, entonces ahora yo sé que no debo llevarle
carne y si le llego a dar tiene que ser deshilachadito y pedacitos, entonces tengo que
saber que comida darle y que comida no darle y ver que trague porque él se pierde, se
pierde mucho, yo por ejemplo en la mañana le doy desayuno con una bombilla y le doy
pan de molde, entonces le digo muerde, muerde, no, le dijo yo, abre la boca, abre la boca
y muerde, y ahí él se pierde y cosas así entonces es un desgaste grande fíjate, es un
desgaste grande para mí pero como te digo, yo no lo hago enojada, sinceramente yo no
lo hago enojada, y yo dijo dios mío porque, porque me puso esto a mí, porque a mí,
tenemos 49 años de matrimonio imagínate, tonces es dedicarme a él completo, si casi
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prácticamente todo el día, yo por ejemplo, bueno ahora salí, llegué, lave los platos que
no había alcanzado a lavarlos, porque tenía que ir a comprar el pan, lo voy a ver y ahí
está como pollito, le tengo que estar dándole mucha agua porque tiene los riñones muy
muy malos, tonces estoy preocupada que siempre esté él ahí ocupadito o le prendo la
tele, eh, él quiere estar conmigo, me toma la mano, eh, no sé qué más decirles chiquillas.
Ya, yo a las 8 de la mañana le doy su primera pastilla que es la Prolopa que es para el
Parkinson y de ahí me voy a la cocina, empiezo a preparar el desayuno, 8:45 porque
tengo que esperar que la pastilla haga efecto porque no puedo darle la pastilla y darte
altiro el medicamento ósea la comida, tiene que pasar más o menos media hora para
poder darle la comida y si se la doy, por ejemplo, si come antes y después le doy la
pastilla tiene 1 hora, tonces tengo que saber darle ese margen para poderle dar el
tratamiento, y ahí ya como te digo dar el desayuno, de medicarlo a él y ya yo tomando
tipin 11 o 11:30 mi desayuno porque prefiero dejarlo a él limpio, que esté bien, a veces
no todos los días se me hace caca, eh, es más fácil limpiarlo cuando no está con su caca,
es más fácil porque solamente lo lavo bien que se yo porque esta con sonda entonces
tengo que tener mucho cuidado en echarle agüita a su pene para que no se le infecte,
aparte tiene las piernas así pero así chiquillas, así tiene las piernas entonces yo para
poder limpiarle aquí es muy terrible, trato de abrirle acá y meterle un cojín, pa poderle
limpiar las piernas las tiene así pegadas y las tiene, eh, pegadas y así en forma, si lo
pongo de lado está de forma fetal, así que así esta y las piernas no las estira entonces las
tiene totalmente recogidas y es muy complicado, es complicadísimo ponerle la los
pañales, cuesta un mundo meterle el pañal pa acá, arreglarlo, si es una cosa, una cosa
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muerta, imagínate uno que no tiene fuerza pero con esos asuntos que a uno le enseñan
sale más fácil, lo que si es cuando se me cae de la cama, no se me cae, se me corre
mucho a los pies, ahí ya no puedo subirlo sola, tengo que pedir ayuda y que entre dos
personas lo subamos más a la cama.
A quien venga, nono no a los vecinos no, aquí los vecinos son como el ajo, sabes nadie
nadie, ni siquiera, nadie es capaz de preguntarme ohh ¿Cómo está el vecino?, nadie
nadie, todo el mundo ve que la ambulancia viene 2, 3 veces a la semana, nadie pregunta,
el otro día, ayer, ayer, anteayer, tuve que salir en la tarde porque yo voy a comprar allá a
los griegos y le dije te vai a quedar solito, eh voy a ir a comprar el pan y voy a ver si
compro algo le dije yo en el centro, unos géneros porque yo hago unos gorros pal pelo,
cosas así y me llama una prima y yo justo iba manejando, entonces le dijo no te puedo
contestar voy manejando, yapo y me olvidé, que se yo, después llegué y en la tarde, en la
noche ya me llama mi prima y me dijo oye te fui a ver, no te puedo creer, si me dijo y
estuve como una hora pará allá me dijo, pero como no me avisaste antes le dije otra vez
avísame que tu vas a ir le dije yo porque de repente yo cuando veo que ya en el
consultorio han ido salgo a comprar rapidito que se yo, salgo al supermercado ahora
mismo tenía que haber ido a la feria y no fui a la feria y me dijo si y me dijo le pregunté
a un vecino de al frente tuyo me dijo que no tenía idea, que había visto al caballero con
un burro un tiempo pero ahora no lo veía, imagínate un vecino de ahí, pucha, ve que ya
no está mi marido, no lo ve, por último yo no sé po, le digo oiga vecina y su marido
como está, no lo he visto, nada nada nada de nada, nada, todo el sector nada, nada, no
hay apoyo en nada nada, toy sola.
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A nadie po, nadie, me quedó así nomás po, si está muy caído lo dejo caído nomas, total
ósea caído en el sentido muy a los pies, te quiero decir, lo dejo así nomás hasta cuando
venga alguien y lo subimos un poco, total él no alcanza a llegar tampoco, está tan
recogido que hasta que ahora mismo en la mañana, el paramédico le dije oye me ayuda a
subírmelo y me ayudo a subirlo porque estaba en el medio, vinieron dos veces a ponerle
la, como se llama, el antibiótico y después vinieron a sacarle la, las cuestiones del
antibiótico y curarlo, entonces ahí yo aproveché que, que me echara la ayudadita y ellos
vienen día por medio a hacerle las curaciones.
No, los paramédicos que vienen como te digo, día por medio.
Sí, pero tengo como te digo, tengo una hermana y un hermano en Ovalle, tonces ellos no
vienen para acá.
No, mi hermana me llama casi todos los días pero que me da lo mismo que me llame o
no me llame, si la cuestión es que uno esté con uno.
No tiene, él tuvo, tenía mamá, papá y un hermano, y todos, los tres están muertos, eran
dos hermanos y se murió el hermano y el papá y la mamá también y tiene familia, pero
más lejana, pero son de San Antonio, tonces prácticamente no, solo.
¿Cómo atributo?
Creo que me voy a ir derechito al cielo porque todo lo que he tenido que hacer, no, no
sé.
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Si, bueno, dentro de todo, mira yo me siento contenta cuidando a mi marido, yo no estoy
así diciendo ahhh que tengo que cuidar, no, yo me siento feliz, te juro por dios que me
siento feliz, siento que estoy sirviéndole y sé que se va a ir tranquilo y que sé que se va a
ir bien atendido porque soy yo la que la atiendo, no otra persona que me lo tironea para
todos lados y yo lo hago con cariño, lo tengo que afeitar, no lo hago por plata, lo hago
por amor, te fijas, no sé si ustedes me entienden.
Sí, mira le puedo pagar un millón a una persona, pero no es lo mismo, no va a ser lo
mismo porque ella lo va a hacer por plata y lo va a hacer que se yo a medias o le va a
importar un pepino si le duele o no le duele, total a ella no le duele, pero a mí los dolores
de él si me duelen, cuando él se queja a mí me duele porque yo veo como está, te fijas.
¿Qué significa el amor? Bueno, es lo que cuando nos casamos el cura nos dijo en las
buenas o en las malas y aquí estoy po, estuve en las malas por mucho tiempo, estuve
abandonada por mucho tiempo, me cambiaron por mucho tiempo, pero aquí estoy.
Sí, de todas maneras, no tan incondicional, el amor por algo nos casamos y uno se casa
enamorada y hay muchas cosas que pasan en el matrimonio y uno aguanta, mis hijos
siempre me dijeron que me separara y yo nunca lo quise hacer, incluso me firmaban un
papel pa que yo lo hiciera y yo no no, nunca nunca lo quise hacer y ahora cuando yo les
digo que, papá está mal, que me echen una ayudadita, que vengan, tú quisiste po me
dicen, tú quisiste, te firmamos un papel para que te separaras, es la respuesta que me
dan, así que aguántate nomas ahora me dicen.
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Roles personales, deje de trabajar de hace mucho tiempo, porque antes cuide a su
hermana que era la mamá de mi pareja, después cuide a su hermana que vivía con ella,
con la Mireya, que duro seis años y medio postra, yo la cuide hasta el día que partió y
ahora con la Mireya y la verdad es que me ha cambiado la vida, porque yo entro a las
cinco de la tarde y salgo al otro día a las 10 de la mañana, me tengo que quedar a dormir,
por lo tanto vida de pareja o de mi familia, que es mi pareja y yo, no tenemos, en el día
siempre tengo algo que hacer, que es ir a buscarle los remedios, que llevarla a hacer un
examen, eh nosé, que lo pañales, que algún remedio, entonces la verdad es que mi vida
personal eh como que ha desaparecido y con ella más aún, porque como ella no tiene los
medios y los hermanos no se quieren hacer cargo de ella, yo me tengo que quedar igual
los sábados y domingo, entonces todo lo que pueda hacer para mí, tengo que hacerlo
súper rápido yo tengo también mi familia en Arica, eh a veces cuando tengo que ir por
cuatro días porque su hermano también, que es mi pareja tiene 68 años y él en realidad,
eh porque ella usa pañales en la noche, entonces él tampoco la va a limpiar osea le va a
cambiar los pañales, tonces para mí la vida se hace muy, me dio un giro de cómo de 380
grados.
Bueno, a veces me siento un poco agobia, me siento cansada, me siento estresada, pero a
la vez no la puedo dejar porque si hay algo que pienso es de que todos los adultos
mayores merecen morir y vivir dignamente y eso es lo que me hace tener la fuerza
cuando decaigo y la fe en dios. En ayudar al prójimo, me gusta, me gusta esa labor,
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también trabajo con los hermanos de calle, salgo cada 15 días, con las monjitas, justo
con la que la que estoy ahora, las monjitas del Colegio Palau, también trabajamos en
comunidad de fraternidad que somos un grupo de amigas que ayudamos hace cinco años
a abuelito de tierras blancas, que hacemos 14 cajas familiares todos los meses y a quien
puedo ayudar lo ayudo, esa es mi fe.
Siempre trato de que esté lo mejor posible, que no le falte nada, que esté lo más cómoda,
preocuparme mucho de su alimentación.
Mi rol prácticamente es de cuidadora, era mi rol de pareja, estar en mi casa, de salir a
caminar con Roberto a la playa, de porque teníamos harta vida social, nos invitaban en la
semana a algún evento, eh en la semana de repente no se salíamos a comer algo o no
íbamos con un té y un sándwich a la playa, todo eso se modificó po.
Bueno, del hecho de de tener la satisfacción de que la persona que cuido está bien, eh de
que cuando la llevo a la neuróloga encuentra que está muy bien cuidada, cuando va el
doctor de dismovilizados la encuentra en muy buenas condiciones, eso sí po, me da
satisfacción.
Osea, sipo, bueno para la Mireya más porque es muy dependiente de mí, ella se pone
nerviosa si yo me pierdo y sipo se siente más tranquila porque a veces tiene temor de
que la dejemos, porque como sus hermanos, no hace mucho hablo con una hermana y le
dijo que en realidad no era su problema y que ella viera cómo se las arreglaba, ella es
epiléptica, entonces le dio una crisis de epilepsia, yo ahí le expliqué, le dije Mireya, pero
tú tienes que estar tranquila porque nosotros vamos a estar siempre contigo, no te vamos
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a abandonar, tonces sí, yo creo que si ha sido beneficioso porque he uno siempre
aprende. Más experiencia, más empatía, eh más, eh amor.
Porque yo antes no sabía nada de esto y yo vivía en Arica, padres separados, mi padre a
los 83, 84 años le dio un ACV y quedó en cama, de a poco se fue postrando y como
ninguno de, somos 6 hermanos, como ninguno de los hermanos vivió con él, nadie quiso
cuidarlo y yo decidí cuidar los 6 años a mi padre, y ahí aprendí, cuando recién estaba
empezando el programa de pacientes postrados en Arica, ellos me enseñaron como,
como mudarlo, como bañarlo, muchas muchas cosas y me gustó, si bueno además era mi
padre, había un amor muy grande y ahí aprendí, ahí eh la vida dio, eh me enamore de
esta persona, me vine a vivir a La Serena y me a tocado, de su mamá, de una tía, de otra
tía y así, ha sido sin querer.
Es que creo que y como te dije anteriormente, y lo veo porque yo como pertenezco a la
agrupación corazones resilientes, en que todos los que cuidamos a alguien cercano eh lo
hacemos con amor, entonces eh yo siento que los adultos mayores, porque es como
despectivo decirles ancianos, eh lo único que necesitan en su último tiempo es amor po,
y que no hay que olvidarse de que todos vamos para allá, en mejores condiciones, en
peores, algunos no vamos a llegar, pero la mayoría vamos a llegar allá.
Haber de repente perderme cosas que, que me interesan o compartir con gente que me
gusta, eh mm eh, tener la libertad para ir a ver a mi familia, doy gracias a Dios que mi
mamá tiene 86 años y es una persona activa y está sana, eh pero esto me ha limitado un
poco, el decir ya hoy día me voy y me quedo un mes en mi casa, no puedo hacerlo. En
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mi vida social, me gusta mucho compartir con la gente, pero ahora igual me estoy, osea
me doy más tiempo en el sentido de cuando es ayudar, como salir a compartir con los
hermanos de calle o los abuelitos, en eso si trato de darme el tiempo, porque a mí me
gusta, eso me llena. Siempre he soñado con tener un, una casa de reposo me gustaría
mucho, pero no con este sistema nuevo de las casas de reposo que hay de que la persona
vale por lo que tiene, eh por lo que paga, pero no es una atención desde el amor hacia
ellos. He ido a hartos hogares y de repente los abuelitos están hechos pipí o están sentaos
dopados, eh no eh hoy día y siento que a lo menos que tengas un millón y medio de
pesos, pero es un poco inhumano tener una persona en un hogar.
Es que no tengo ningún beneficio, de hecho estaba postulando al estipendio y todavía no
sale, acabo de cumplir 60 años, acabo de jubilar de los pocos años que trabajé y voy a
sacar una jubilación de 90 mil pesos, ahora el beneficio económico, porque el beneficio
espiritual es impagable, es tener la satisfacción de que alguien te ayudó a ser mejor
persona.
Haber eh como te dije la motivación es yo no la puedo abandonar a ella y el cambio eh
bueno dejar de percibir a lo mejor dinero, pero, pero el rol de cuidadora es, igual es un
beneficio y si bien yo podría a lo mejor trabajar de cuidadora informal y a lo mejor ganar
plata, porque hoy día cuidar a un enfermo sale caro. Pero ese no es mi rol.
A ver, el más importante es haber perdido, eh cuando estaba con mi papá, fue, me separe
y decidí irme a cuidar yo a mi papá a su casa, por lo tanto mis hijos se quedaron con mi
marido, nunca deje de verlos pero eh para mi eso fue una perdida grande, de no tenerlos
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el día a día, todo el día, de preocuparme de darles almuerzo, pero hoy en día que son
niños grandes igual, por eso uno tiene que agradecerle a dios que son niño buenos y que
cualquier cosa que les pasa ellos siempre me llaman o me vienen a ver y la otra pérdida
grande es que no tengo vida con mi pareja, entonces de repente igual nos hacemos el
tiempo pero todo rápido, claro porque yo llego a veces, como cuando te digo que tengo
cosas que hacer por la Mireya, yo llego a las 10, 11 a mi casa, eh a las cuatro tengo que
venirme, tengo que limpiar, tengo que ordenar, eh cocinar a veces porque ahora como la
Mireya, ella no tiene ingresos para pagar el agua, la luz, el teléfono, para comer,
nosotros tamos llevando todos los alimentos para allá, en realidad ya no podemos más
solventar dos casas, que se nos ha hecho muy pesado. Entonces, más que nada la poca,
el poco tiempo que tenemos con mi pareja, esa es una pérdida.
El no tener tiempo para hacer cosas personales, el juntarme con amigas, a ir a hacer
yoga, gimnasia, no sé, irme a tomar un café, compartir con las personas que quiero, pero
también, te vuelvo a decir, dios es muy generoso, todas estas terapias que nos están
haciendo, hoy nos tocó una muy buena, ha sido un regalo y un aporte, porque bien dice
el dicho dios nunca te va a dejar que te ahogues, entonces siempre llega algo que te
ayuda a desconectarte, a pasar un momento agradable, se los agradezco ósea todas
ustedes a muchas de las que vamos nos han ayudado muchísimo y creo que esas
instancias nos faltan más, porque claro, yo puedo ir porque yo vivo a la vuelta de la
marcela y porque la niña está todavía en la casa.
100
Lo han logrado, hoy día yo les decía a las niñas que ustedes nos cayeron del cielo, eh de
verdad son un gran aporte, las felicito, eh que hayamos tenido la suerte de que nos hayan
escogido. Están en un proyecto de voluntariado que lo encontramos así, de verdad
cuando el miércoles vinieron tus otras compañeras de la universidad y nos dijeron que se
habían inscrito harta gente de otras carrera que hay un entusiasmo, yo de verdad cuando
lo propusieron dije que bonito, pero de verdad no creí que iba a ser factible, y si po veo
que hay entusiasmo, que hay también ganas de apoyarnos, porque para nosotras va a ser
un gran aporte, hay personas que por ejemplo hoy día que fue la señora Norita, que tiene
81 años y ella cuida a su marido, eh ella realmente no tiene apoyo, necesita necesita, le
va a servir mucho esta red de apoyo, esas 4 horas, 2 horas, 3 horas, no sé, una hora, hay
gente que la necesita más que yo, pero nos va a ayudar a todas.
Haber, mi mayor rol es de ser como la dueña de casa, la mamá de la Mireya, porque
tengo que ver qué es lo que se va a cocinar, tengo que ver la ropa que se va a poner, eh
tengo que estar ahí coordinando para que se bañe porque si no, no quiere bañarse eh
nada pues, es como tener una hija, de la que hay que estar pendiente, porque tú sabes
que los adultos mayores de repente, eh se ponen porfiaitos, no quieren bañarse, o por
ejemplo, yo la saco a caminar todos los días, de repente ella no quiere, ella tiene una
niña hace 21 años, como te digo que es la que llega como a las 10 y se va a las 5, y con
ella se subleva, en cambio a mí, yo le hablo y me hace caso, porque yo le digo que es un
beneficio de ella y le explico, que si quiere quedar postrada como su hermana, entonces
le digo tú tienes que poner de tu parte Mireya, porque tú todavía estas bien, entonces sí,
mi rol es como te digo ser y estar pendiente de la Mireya, y cuando por ejemplo he
101
viajado, cuando me he quedado un fin de semana con mi pareja en otro lugar, se ha
caído, le ha dado infección urinaria fulminante, he tenido que venirme corriendo.
Que ella esté bien, físicamente, psicológicamente, eh que sienta que tiene apoyo, aunque
a veces me sobrepaso, porque como te digo, estar de lunes a lunes también es agotador.
Claro la gente dice ay ya pero que estai ahí, que la abuelita no se que mueve, que déjala
en la pieza, porque no se trata de eso, se trata de tener a la persona activa, yo le hago
escritura, le llevo cuadernos, antes le llevaba para que pintara, ya no quiere pintar,
entonces le hago escritura todos los días, entonces que escriba tres hojas, eh como te
digo la hago caminar, que mueva los pies, las manos, eh juego cartas con ella, eh vemos
novelas, porque ella no es solo un mueble, son seres humanos.
Pa que no caiga en la depresión po, si recuerde que también los abuelitos, eh la soledad
los va matando y el no sentirse útiles, no sentirse eh querido o que a veces nadie quiere
conversar con ellos.
De fortaleza, porque hay que tener mucha fortaleza para ser cuidadora porque tienes que,
no sé, desde acompañar al adulto mayor, mudarlo, sacarle su excremento, bañarlo,
limpiarlo, eh estar ahí si le pasa algo, apoyarlo, si se enferma llevarlo, preocuparte de
que tenga la asistencia necesaria, de sipo, para todo eso hay que tener mucha fortaleza.
Como bien dice la agrupación ser cuidador, somos personas resilientes, es entregarse por
amor hacia las otras personas.
Yo me siento bien, me siento feliz, eh como te dije anteriormente, el saber de que otra
persona, porque ellos también nos entregan mucho, no es que tu estés ayudando a un
102
hermano de calle, a un abuelito, a una persona mayor, a eh no sé, ellos son los que te
ayudan a ti, tonces, como te dije a ser mejor persona, a ser más empática, a tener esos
valores que hemos perdido, el respeto el amor, el cariño hacia los demás, porque hoy en
día los adultos mayores son invisible, hay mucho adulto mayor abandonado, mucho
adulto mayor en muy malas condiciones, mucha vulneración, pero como te digo, los
adultos mayores para nosotros los latinos, o nosotros los chilenos, son para muchas
personas un estorbo, por eso te digo, ojala no se mueva, ojala no moleste, ojalá no hable,
ojala este en su pieza, en la cuatro paredes, y de ahí no salga. Hoy en día se ve mucho.
El entrar a esta agrupación de Corazones Resilientes, me ha ayudado mucho, porque
también tenemos la contención, si bien entre varias de la agrupación mayormente de
Marcela, he aprendido muchas cosas de ella, he aprendido cosas nuevas que no sabía, eh
creo que son necesarias las agrupaciones para comprender más, empaparnos de lo que
son los adultos mayores. Si, algunas veces uno cree que lo está haciendo estupendo y
hemos tenido que aprender de los errores.
7.6 Anexo 6: Consentimiento Informado
Consentimiento Informado para participar en Proyecto de Investigación
Título del Proyecto: Cambios en los roles de cuidadores informales de personas mayores
dismovilizadas de la comuna de La Serena.
Investigadores: Daniela Abeleida Díaz, Geraldine Aguilera Álvarez, Catalina Bravo
Williams.
103
Docente tutor(a) de la investigación: Rossana Curihuinca Aravena, Juan Rojas Palma.
Antes de tomar la decisión de participar en la investigación, lea cuidadosamente este
formulario de consentimiento y discuta cualquier inquietud que tenga con los
investigadores. Si usted no entiende algunas de las palabras o conceptos que se incluyen
a continuación, puede preguntar a los investigadores y resolver sus dudas. Usted también
podrá discutir su participación con los demás miembros de su familia o amistades antes
de tomar una decisión.
Parte I: Información
Propósito
Investigación cualitativa descriptiva-narrativa, cuyo objetivo es analizar los roles que
cambian en cuidadores informales de personas mayores dismovilizadas en la comuna de
La Serena.
Tipo de Intervención
Se realizará a través de la aplicación de una pauta de entrevista semiestructurada, que
consta de preguntas que permitan profundizar el tema de investigación.
Participantes
104
Cuidadores informales principales (sin remuneración ni capacitación) que otorguen
cuidados a personas de 60 años y más que se encuentren dismovilizadas, residentes de la
comuna de La Serena.
Participación Voluntaria
La colaboración en esta investigación es completamente voluntaria. Las preguntas y
pauta aplicada no generarán ningún cambio en su participación en la Agrupación
Corazones Resilientes. Si a medida que avanza el proyecto, usted cambia de parecer,
puede dejar de participar, si lo estima necesario.
Procedimientos y Protocolo
Se realizará una entrevista semiestructurada que pretende recoger sus antecedentes
personales, percepciones y experiencias en su labor como cuidadora principal. Esta
información será registrada a través de grabación de voz o método audiovisual.
Duración
La investigación tiene una duración de cinco meses, comenzando en el mes de agosto y
finalizando en el mes de diciembre del año 2022. Durante este periodo, se llevará a cabo
la aplicación de la entrevista semiestructurada en profundidad, acordando el día y
horario de acuerdo con su disponibilidad.
Riesgos
105
Para efectos de esta investigación, no existen riesgos asociados hacia las personas que
han decidido participar de este estudio.
Beneficios
La información recopilada gracias a su participación, servirá de gran ayuda para las
futuras intervenciones de los Terapeutas Ocupacionales.
Confidencialidad
La información que se obtenga en esta investigación será de uso exclusivo de los
investigadores, resguardando la confidencialidad de los datos aportados por cada uno de
los participantes.
__________________________________________________________________
Si tiene preguntas, preocupaciones o si experimenta algún problema relacionado a la
investigación, usted puede comunicarse a los siguientes contactos:
Docente Rossana Curihuinca Aravena: xxxxxxx.xxxxxxxx@ucentral.cl/9XXXXXXXX
Docente Juan Rojas Palma: xxxxxxx_xxx@hotmail.com /9XXXXXXXX
Parte II: Formulario de Consentimiento Informado
106
He leído la información proporcionada o me ha sido leída. He tenido la oportunidad de
preguntar sobre ella y se me ha contestado satisfactoriamente las preguntas que he
realizado. Consiento voluntariamente participar en esta investigación y entiendo que
tengo el derecho de retirarme de la investigación en cualquier momento sin que me
afecte en ninguna manera mis atenciones habituales. Entiendo además que una copia de
este consentimiento me será entregada.
Nombre del participante ______
Firma ___________ Fecha ______
Nombre del investigador
Firma Fecha ______
107

Cambio de Roles en Cuidadores de Personas Mayores Dismovilizadas

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UNIVERSIDAD CENTRAL

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD

ESTUDIO CUALITATIVO DESCRIPTIVO-NARRATIVO:

CAMBIO DE ROLES EN CUIDADORES INFORMALES DE PERSONAS

Proyecto de Investigación para optar al grado de:

Licenciatura en Terapia Ocupacional

Daniela Catalina Abeleida Díaz

Geraldine Angeline Aguilera Álvarez

Catalina Francisca Bravo Williams

Rossana Andrea Curihuinca Aravena

Juan Eduardo Rojas Palma

La Serena, Chile, 03 de enero, 2023

TESIS PARA OPTAR AL GRADO DE LICENCIADO EN TERAPIA OCUPACIONAL

CAMBIO DE ROLES EN CUIDADORES

Daniela Catalina Abeleida Díaz

NOMBRES DE AUTORES Geraldine Angeline Aguilera Álvarez

Catalina Francisca Bravo Williams

La Serena, Chile, 03 de ENERO de 2023

Conceptos clave: persona mayor dismovilizada, cuidador, rol.

Key concepts: disabled elderly person, caregiver, role.

1.2 Planteamiento del problema 11

1.3.1 Objetivo General

1.3.2 Objetivos Específicos 14

1.4.1 Hipótesis nula

1.4.2 Hipótesis de investigación

1.5 Pregunta de investigación

Capítulo II: Marco teórico 15

2.1 Estado del arte

2.2.1 Vejez y Persona Mayor Dismovilizada 21

2.2.2 Tipos de dismovilidad 24

2.3.1 Tipos de cuidadores 28

2.3.1.1 Cuidador informal

2.3.1.2 Cuidador formal 31

2.3.2 Sobrecarga del cuidador

2.4.1 Actividades de la Vida Diaria Básicas (AVDB) 36

2.4.1.1 Bañarse, ducharse

2.4.1.2 Higiene del baño y el aseo 37

2.4.1.4 Comer y tragar

2.4.1.6 Movilidad funcional

2.4.1.7 Higiene personal y aseo 38

2.4.1.8 Actividad sexual

Capítulo III: Marco Metodológico 39

3.2 Enfoque metodológico 40

3.3 Diseño de investigación 41

3.4 Criterios de inclusión y exclusión 42

3.5 Población objetivo

3.7 Técnica de muestreo 43

3.8 Técnica de recolección de datos

3.9 Criterios de calidad 44

3.11 Aspectos éticos 48

3.11.1 Consentimiento informado

3.11.2 Ley 19.628 49

Capítulo IV: Discusión de datos 50

4.1.1 Persona mayor dismovilizada

4.1.2 Cuidador informal

4.2.1 Análisis Axial Exógeno

4.2.2 Análisis Axial Endógeno 53

4.2.3 Regla Discursiva 54

Capítulo VI: Referencias 61

Capítulo VII: Anexos 68

7.1 Anexo 1: Escala de Dinamarca

7.2 Anexo 2: Entrevista semiestructurada en profundidad 69

7.4 Anexo 4: Documento Primario N°2 83