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*Este texto es una versión modificada de la que forma parte del libro “Pediatría, Desarrollo Infantil
e Interdisciplina. Una mirada desde la complejidad”, publicado en el año 2019 por Noveduc
(Compiladores Esteban Rowensztein y José R. Kremenchuzky).
Introducción
Los y las pediatras cumplimos un rol importante en la promoción del desarrollo infantil, la
prevención y la detección oportuna de posibles obstáculos en el mismo. En caso de que estos
ocurran, llevamos a cabo el abordaje clínico inicial, planificamos las primeras intervenciones
diagnósticas y terapéuticas, coordinamos el equipo interdisciplinario de trabajo, y acompañamos a
las familias en todo este arduo proceso.
En este texto nos ocuparemos específicamente del rol del pediatra en la detección de problemas
en el desarrollo y de su abordaje inicial, así como también del lugar que tiene la interdisciplina en
esta instancia, desde nuestra perspectiva.
Tanto en el marco del seguimiento longitudinal de niños y niñas como ante familias que nos
consultan por primera vez, en muchas ocasiones nos encontramos frente a situaciones en las
cuales surgen preocupaciones o dudas acerca de posibles obstáculos en el desarrollo. Estas
pueden presentarse a partir de una observación nuestra, o a raíz de una demanda específica por
parte de las instituciones educativas a las que concurren, o de sus cuidadores/as. Es importante
no soslayar esta inquietud, dado que entre el 72 y el 80 % de los casos, las preocupaciones
familiares se correlacionan positivamente con problemas en el desarrollo de los niños/as (Glascoe
& Dworkin, 1995).
Entonces, ¿Cómo seguimos? La herramienta por excelencia con la que contamos los y las pediatras
para realizar el abordaje inicial es la historia clínica orientada al desarrollo.
Antes de meternos de lleno en la historia clínica en sí misma, vamos a mencionar las distintas
estrategias para evaluar el desarrollo de los niños y las niñas que se utilizan habitualmente en
pediatría (Vericat & Orden, 2010):
De todas estas: ¿cuál es la estrategia recomendada para evaluar el desarrollo de niños y niñas? No
existe consenso en este punto. Diferentes sociedades científicas sugieren realizar una combinación
de las distintas estrategias.
En Estados Unidos, la Academia Americana de Pediatría (AAP) recomienda durante los primeros 5
años de vida (American Academy of Pediatrics, 2006, 2016; Johnson & Myers, 2007):
• En cada visita realizar Vigilancia del desarrollo. Si surge alguna preocupación por parte del
médico o de los padres, realizar una prueba de evaluación estandarizada.
• En cada visita realizar Vigilancia del desarrollo, y si surge preocupación por parte del
médico o de los padres, realizar una prueba de evaluación estandarizada.
En relación a los test de screening, no contamos con estadísticas locales acerca de su uso. En
EE.UU. son pocos los pediatras que los utilizan en forma sistemática (según distintas series entre
15% al 20%, el 23%, 48% y el 55%), o realizan un mal uso de los mismos (derivaron para evaluación
sólo al 61% de los niños que habían fallado el test de tamizaje o evaluaron solamente algunas de
las pautas y no todas) (Keil, Breunig, Fleischfresser, & Oftedahl, 2014; King et al., 2010; Radecki,
Sand-Loud, O’Connor, Sharp, & Olson, 2011; Sand, 2005; Smith, 1978).
También observamos frecuentemente en la práctica pediátrica en nuestro país que los test de
screening son -mal- utilizados como guía orientadora para la vigilancia del desarrollo, extrayendo
de allí las pautas que corresponde evaluar a cada edad. Dado que no han sido creados para tal fin,
su inadecuada utilización lleva a realizar una evaluación incompleta y fragmentada del desarrollo.
Por otro lado, existe cierta controversia en relación al uso de estas pruebas. La Canadian Task
Force on Preventive Health Care (2016, p582) recomienda no utilizar herramientas estandarizadas
en forma sistemática para la detección de retraso del desarrollo en niños de 1 a 4 años sin signos
aparentes de trastornos en el mismo, cuyos padres/madres y médicos no tienen preocupaciones al
respecto.
Respecto al uso de pruebas de tamizaje para detectar retraso del lenguaje en niños menores de 5
años, la U.S. Preventive Services Task Force (2014, p83) aseveró que la evidencia existente es
insuficiente para realizar recomendaciones a favor o en contra del uso rutinario de los mismos.
En rigor, la estrategia de evaluación no necesariamente debe ser la misma para todos los niños y
niñas. Depende de varias cuestiones como: quién es el paciente (presencia o no de factores de
riesgo), quién es el evaluador (experiencia y conocimientos en la materia), y cuál es el contexto en
el que se da la consulta (condiciones relativas al dispositivo de atención, a la accesibilidad, a la
posibilidad de realizar seguimiento longitudinal o más de una evaluación, etc.).
Se trata de utilizar el recurso más adecuado para cada situación. Para eso, debemos conocer las
diferentes herramientas disponibles.
Para mejorar los índices de detección y el abordaje de niños y niñas con problemas del desarrollo,
consideramos que es necesaria una estrategia integral que apunte a modificar el problema desde
su raíz, a través de las siguientes acciones:
- Mejorar la formación en relación al desarrollo infantil. Para esto es necesario que se modifiquen
los programas de grado y posgrado. Muchas facultades de medicina, hacen foco en la enfermedad
y no en la salud y le otorgan 1 de las 5000 horas cátedra de toda la carrera a la enseñanza del
desarrollo infantil (Lejarraga, 2016).
- Pasar del modelo médico-hegemónico de atención actual -cuya praxis está basada en la
eliminación del síntoma desestimando la influencia del ambiente y del contexto en la génesis de la
enfermedad- a un modelo que considere el proceso salud-enfermedad con una mirada integral del
niño/a y la familia en su contexto.
- Modificar el modelo de historia clínica. A diferencia de la forma estructurada -en base a
preguntas cerradas- en la que se realiza en la actualidad (un interrogatorio), la historia clínica
orientada al desarrollo, requiere un posicionamiento distinto, basado en la observación y en una
escucha atenta (un escuchatorio, parafraseando al gran Francisco Maglio).
- Garantizar la posibilidad de realizar un seguimiento longitudinal de los niños, las niñas y las
familias por parte de un mismo profesional, así como contar con tiempo de consulta suficiente (o
en su defecto poder realizar entrevistas con mayor frecuencia).
- Incluir espacios por fuera del consultorio (sala de espera, trabajo en espacios comunitarios).
El IODI contribuye a organizar la evaluación del desarrollo en la consulta pediátrica con una mirada
ampliada. Incluye variables socio-emocionales, de motricidad, de coordinación viso-motora,
cognitivas y de comunicación. Está pensado para ser usado por cualquier persona que se ocupe de
evaluar el desarrollo, sea pediatra, médico/a generalista, enfermero/a o agente de salud. Es
complementario a la observación clínica y al examen físico habitual, y la idea es que se incorpore a
la historia clínica de cada paciente. No es un test diagnóstico ni una prueba de pesquisa. No
etiqueta ni encasilla.
Antecedentes personales
Antecedentes Prenatales
• Consanguinidad de los padres
• Historia de abortos espontáneos
• Embarazo de alto riesgo: hipertensión arterial, diabetes, sangrados, embarazo múltiple,
etc.
• Enfermedades durante el embarazo: Torch y otras
• Exposición materna a fármacos, drogas, alcohol, radiaciones y otras sustancias tóxicas
• Estrés y depresión materna
• Control del embarazo insuficiente
Antecedentes Perinatales
• Corioamnionitis
• Sepsis
• Bradicardia fetal prolongada
• Evento hipóxico-isquémico
• Nacimiento pretérmino o Restricción del crecimiento intrauterino (RCIU)
• Hemorragia intraventricular
• Hiperbilirrubinemia que requirió exanguinotransfusión
Antecedentes Posnatales
• Enfermedades neonatales
• Trastornos crónicos
• Internación prolongada
• Dificultades en la alimentación o en el sueño
• Dificultades en la regulación (llanto persistente)
• Epilepsia (o convulsiones)
• Exposición a tóxicos
Antecedentes Familiares
• Enfermedades genéticas, cromosómicas, congénitas
• Trastornos del desarrollo
• Trastornos neurológicos o psiquiátricos
• Enfermedades inmunológicas
El paso siguiente consiste en dar cuenta de la historia y del día de vida del niño/a y de su familia.
Debemos identificar quién es quién, qué lugar ocupa cada uno/a en esa familia, e intentar
comprender entre otras cosas que representa ese niño/a para sus padres. En base a lo que
escuchemos y observemos, intentaremos proyectar una idea lo más acabada posible acerca de
cómo es ese niño o esa niña en su contexto.
Es esencial construir un buen vínculo con la familia, que permita alcanzar la confianza necesaria
para que puedan contar su historia sin sentirse juzgados ni evaluados. Debemos abrir los sentidos,
evitar preconcebir, y tener un alto nivel de percepción y sensibilidad. Es importante considerar la
posibilidad de secretos familiares (situaciones de violencia, abuso, relacionados con la identidad,
etc.) que en ocasiones subyacen a distintas problemáticas en el desarrollo de los niños/as
(Kremenchuzky et al., 2009).
Tenemos que interiorizarnos sobre cómo es un día en la vida del niño/a. Cuáles son sus horarios,
sus ritmos, sus rutinas. Si va al jardín o no. Si concurre al colegio, a qué grado. Cómo está en la
escuela, tanto en lo académico como en lo social. Quién lo/la cuida cuando los padres/madres no
están, y qué hace en su ausencia. A qué juega, qué le gusta hacer. Es fundamental conocer cuál es
su vínculo con las pantallas (Tv, celulares, tabletas, consolas de juegos), para qué las usa, qué ve,
cuánto tiempo por día, desde qué edad, y si su uso está supervisado. Es función del pediatra
transmitir pautas claras en relación a este tema.
Debemos conocer cuál es su relación con la comida, qué y cómo come, y todo lo relacionado con
la comensalidad. Según la edad, preguntar sobre el uso de mamadera y chupete. Interiorizarnos
acerca de todo lo relacionado con la lactancia es importante, dado que mucho del vínculo madre-
hijo/a se pone en juego allí. En relación al sueño, es relevante conocer cómo, con quién y dónde
duerme y cómo es la rutina previa al dormir.
Es importante conocer su nivel de autonomía en cuanto a si come solo/a, si se viste solo/a, sus
hábitos de higiene personal y si presenta control de esfínteres, desde qué edad, y cómo fue el
proceso.
Debemos realizar un minucioso análisis de la historia del desarrollo del niño/a en los distintos
aspectos desde el nacimiento hasta la actualidad. Iremos avanzando en el conocimiento de las
edades en que los hitos más significativos del desarrollo se han ido dando, pudiendo utilizar el
IODI como guía, a modo de recordatorio.
Para nosotros/as como pediatras -y para todos/as los/as profesionales que trabajan con chicos/as-
es fundamental establecer una relación directa y construir un vínculo con el niño/a, que nos va a
permitir conocerlo/a y hacer nuestro propio recorte de la realidad, distinto al que hacen cada uno
de los padres/madres, que en muchas ocasiones no son coincidentes. Para esto debemos generar
un tiempo y un espacio. Y es a través del juego la forma en que vamos a poder ir armando esa
relación. Para poder establecer un vínculo de confianza, libre de los temores y amenazas que los
chicos y las chicas en ocasiones sienten al concurrir a los consultorios, el juego es fundamental. Al
jugar, al echarnos en el piso, al ponernos a su misma altura, al ofrecerles juguetes, favorecemos la
posibilidad de tener un encuentro genuino con él/ella. Asimismo, observar cómo responden a
nuestras propuestas tanto el niño/a como sus cuidadores, nos permite ir comprendiéndolos a ellos
y sus vínculos.
En esta instancia de evaluación es útil, entre otras acciones, efectuar alguna prueba estandarizada
de tamizaje (por ejemplo la Prunape) que nos permita identificar si el niño/a se encuentra en
riesgo de presentar problemas en el desarrollo. Debemos tener en cuenta que hay cuestiones del
orden de lo subjetivo que pueden no ser detectadas si nos quedamos sólo con esta evaluación.
Siempre, pero más aún en el caso de niños/as pequeños/as, es primordial observar atentamente la
interacción con sus cuidadores. El desarrollo debe ser evaluado en el contexto de la relación
madre/cuidador-hijo/a, dado que como dice Winnicott, ambos conforman una unidad. Debemos
prestar atención al sostén, las miradas, los gestos. La presencia del maternés, ese idioma único
que inventa cada mamá para comunicarse con su bebé. Contemplar la reacción de los
padres/madres ante el llanto, cómo lo interpretan, cómo lo calman, cómo le hablan. Debemos
observar el nivel de actividad del bebé, la presencia de vocalizaciones, la respuesta a estímulos, los
movimientos generales espontáneos, la capacidad del niño/a para suscitar y mantener la atención,
si hay intencionalidad comunicativa, etc.
Debemos evaluar, según la edad de niño/a, la presencia y desaparición de reflejos primarios, los
distintos hitos de la motricidad gruesa (sostén cefálico, línea media, rolado, trípode, sedestación,
si camina solo, si corre, trepa, transiciones, etc.) y de la motricidad fina (manipulación de objetos,
desarrollo progresivo de la mano, garabateo, etc.).
En cuanto a la interacción social, observaremos las características del contacto visual y la mirada,
el nivel de iniciativa personal, la respuesta al ser convocado por su nombre, el interés por
compartir con otro, ya sea un par o un adulto, el efecto de la palabra del otro, y cómo pide cuando
necesita o quiere algo.
En cuanto al modo de ser y estar y al tono emocional, que en gran medida determina las
características de la interacción social, debemos considerar su estado de ánimo general, su nivel
de actividad y de intencionalidad, la capacidad de autorregulación, su temperamento, la respuesta
y el procesamiento de estímulos sensoriales, la intensidad y calidad de los intereses en objetos,
juguetes y personas, la capacidad de mantener la atención, la tolerancia a los cambios y a la
frustración, las características de los berrinches, y la presencia de auto o heteroagresión.
El aspecto cognitivo -que refiere a la capacidad de pensar y razonar- puede ser valorado a través
del lenguaje y de la capacidad de resolución de problemas, entre otras estrategias.
Es fundamental, como parte de la evaluación pediátrica, valorar el juego y el dibujo del niño/a.
El juego es un muy buen indicador del estado de salud de niños y niñas, por lo que el jugar y la
valoración del juego se constituye en un eje central del abordaje pediátrico. Los niños y las niñas
juegan según sus posibilidades, reflejo de su nivel de desarrollo, a la vez que construyen sus
posibilidades jugando. Debemos observar si realmente juega o si lo que hace es manipular
objetos, alinearlos, agruparlos o apilarlos, operaciones que pueden no tener estatuto de juego. Es
importante determinar el tipo de juego que realiza (de ejercicio, simbólico, reglado, de
construcción). El juego es constitutivo de la infancia. La infancia es juego. Si no observamos la
presencia de juego en un niño/a, deben encenderse todas las alarmas.
En relación al dibujo, observar la producción gráfica del niño/a -qué y cómo la realiza- nos aporta
información muy valiosa. Según las características del dibujo podemos identificar en cuál de las
diferentes etapas -que reflejan distintos grados de desarrollo- se encuentra el niño/a, que según
Lowenfeld (1980) son: garabato descontrolado, controlado, nombrado, etapa preesquemática,
esquemática y realista.
Tanto el juego como el dibujo nos aportan datos semiológicos importantes en relación a su estado
emocional, a lo cognitivo y a lo psicomotor, entre otros aspectos. Al ser el juego y el dibujo parte
fundamental de las infancias, no pueden quedar por fuera de nuestra práctica.
Por último, debemos conocer su funcionamiento adaptativo o habilidades de la vida diaria -pautas
de autonomía- que refiere a aquellas habilidades específicas y concretas de la vida cotidiana que
resumen una multiplicidad de funciones, y que requieren de la adquisición de habilidades en el
resto de las áreas del desarrollo. Incluyen las características de los hábitos alimentarios, del sueño,
el control de esfínteres, las rutinas de higiene, vestido, manejo del dinero, tiempo libre. El
desarrollo implica la posibilidad del niño de realizar cada una de estas tareas de forma cada vez
más independiente (Comité de Crecimiento y Desarrollo, 2017).
4- Examen físico
Con caracterización nos referimos a intentar establecer la trayectoria del desarrollo que presenta
ese niño/a (Comité de Crecimiento y Desarrollo, 2017):
2. Retraso del desarrollo: cuando hay demora en alcanzar hitos del desarrollo en una o más
áreas, pero respetando la secuencia esperada. En caso de que exista compromiso de 2 o
más áreas del desarrollo, hablamos de un retraso global del desarrollo. (No
necesariamente implica patología: ¿Variante del desarrollo?)
3. Regresión del desarrollo: cuando un niño pierde habilidades que había alcanzado en una o
más áreas.
4. Desviación del desarrollo: cuando existe un patrón anormal o conducta atípica a cualquier
edad, o cuando la secuencia en la adquisición de pautas del desarrollo no es la esperada.
Sin embargo, en muchas ocasiones puede ocurrir que existan dudas y que no podamos definir si el
desarrollo de ese niño/a es o no “típico”. ¿Qué es lo “típico”, lo “normal" en desarrollo infantil?
¿Típico para quién, dónde, cuándo? ¿Cuáles son los límites de “lo típico”? ¿Existe un desarrollo
típico, una normalidad?
Es importante conocer que existe una gran variación interindividual en el momento de aparición
de las distintas pautas del desarrollo. Es decir, no todos los niños/as cumplen una secuencia
idéntica de adquisición de pautas ni lo hacen a la misma edad. De hecho cuanto más complejo es
el hito que se está considerando, mayor es el rango de tiempo en el cual es esperable que esa
pauta se cumpla. Asimismo, es común observar distintos grados de variación intraindividual. Esto
es que en un mismo niño/a, el dominio de las funciones en distintas áreas no se cumple en un
mismo momento. Incluso, la presencia de ciertas regresiones o disociaciones del desarrollo -
cumplimiento más tardío de pautas en un área determinada, mientras que en el resto de las áreas
ocurre dentro de los tiempos habituales para la edad- son parte de la variabilidad esperable en el
desarrollo de niños y niñas.
Por otro lado, ¿toda conducta puede traducirse en un dato cuantificable? Si bien hay aspectos que
son más susceptibles de cuantificación -como el desarrollo motor fino y grueso-, hay otros -formas
de ser y estar, estilos de comunicación y socialización, prosodia, etc.- que no son fácilmente
medibles, comparables ni parametrizables, y cuya valoración está muy influenciada por la propia
subjetividad del evaluador (Remorini C, Rowensztein E, 2021). Pero no vamos a extendernos aquí
en esto.
Solo vamos a decir que muchas veces debemos convivir con la incertidumbre de que, a partir del
recorte que realizamos al hacer una evaluación, no podamos definir taxativamente si el desarrollo
de ese niño/a se encuentra dentro o fuera de determinado –y arbitrario- patrón de "normalidad".
De modo que creemos conveniente intentar salir de la lógica binaria inherente al modelo
biomédico (normal/patológico, salud/enfermedad) que entiende los pares de manera absoluta.
Esta lógica -basada en una lectura reduccionista de un proceso complejo y singular como lo es el
desarrollo infantil- si bien permite simplificar y estandarizar la toma de decisiones, ha conducido
muchas veces a la patologización –y consecuente biomedicalización- de procesos por el solo hecho
de alejarse de los estándares, habilitando en muchas ocasiones intervenciones normalizadoras
(Remorini C, Rowensztein E, 2021).
Así, en lugar de avocar nuestros esfuerzos a intentar clasificar si es "normal o típico”, o "anormal o
atípico", ante la presencia de dudas en este punto , creemos que sería mejor preguntarnos: ¿Por
qué a este niño/a le puede estar pasando esto?, y en base a esta pregunta, considerar tomarse
más tiempo para continuar conociendo y evaluando al niño/a y la familia, y/o acudir en esta
instancia a la mirada desde otra disciplina, lo cual nos va a permitir ampliar la mirada y considerar
la situación desde otra perspectiva.
Cuando nos referimos a ubicar la presencia de un problema en el desarrollo, nos referimos a una
conceptualización que considera una concepción amplia del término, la cual incluye los déficit
existentes, los signos observables, su posible agrupación en un síndrome y los síntomas singulares
que en él se expresan (Maciel, 2001).
Debemos tener cuidado de no cerrar diagnósticos categóricos rápidamente -mucho más aún en
niños/as pequeños- por haber asumido livianamente ciertas conductas presentes en un momento
determinado como diagnósticos psicopatológicos definitivos.
Sostiene Terzaghi que "reconocemos cotidianamente en el trabajo clínico con niños, su potencia y
su vulnerabilidad, pero también las consecuencias -a veces devastadoras- de ciertos diagnósticos o
categorizaciones que con efecto “definitivo” dejan al niño en suspenso, “al costado su camino de
bebé o de niño” por imponerse una “emergencia normalizadora”. Detener el devenir propio de la
infancia, “clausurarla” en una categorización que funciona como “diagnóstico”, elimina la variable
singular de la temporalidad transformando el “futuro” en “profecía”, y la “suposición” en
“sospecha”. En momentos en que es necesario sostener cierta incertidumbre, se demandan
garantías"(Dueñas, 2012).
Hay que ser muy cautos dado que el gatillo fácil de diagnósticos puede generar por sí mismo
daños severos a niños y niñas, paralizar a los padres, condicionar al equipo médico, y cerrarle la
puerta de su comunidad, estigmatizando a quienes transitan distintas problemáticas propias de la
infancia.
Dice Dueñas (2012, p82): "Como en esos tiempos de la primera infancia el sujeto está en
constitución es adecuado plantear, más que definiciones, interrogantes en relación a lo que va a
delimitarse o no como deficiencia o –incluso- como discapacidad." Y reforzando este concepto tan
importante, Gisela Untoiglich (2013) afirma que "En la infancia, los diagnósticos se escriben con
lápiz".
Es por todo esto que en esta instancia, sugerimos evitar diagnósticos y etiquetas en niños y niñas
pequeños, y en su lugar creemos conveniente referirnos a "problema en el desarrollo con
compromiso de", y detallar las áreas afectadas, o eventualmente utilizar el término "sospecha de"
como hipótesis diagnóstica primera. Esta estrategia inicial basada en problemas o en hipótesis
preliminares más que en diagnósticos definitivos, en lugar de cerrar, abre, y oficia de brújula
orientadora para los profesionales, teniendo en cuenta que los "diagnósticos se construyen en un
devenir que va modificándose, ya que por un lado está el proceso de maduración, y por el otro, el
trabajo mismo que los profesionales van realizando con el niño, su familia y a veces la escuela, van
cambiando las condiciones, lo cual podrá posibilitar movimientos fundantes en esa subjetividad en
ciernes" (Untoiglich et al., 2013).
Sostiene Dueñas (2012, p83) que el concepto de “problema” permite entonces, abrir una pregunta
sobre la configuración singular que va constituyendo la subjetividad de un niño a lo largo de un
complejo proceso en el que interactúan variables biológicas, psicológicas, pedagógicas,
económicas y socio culturales, atravesadas a su vez por condicionamientos históricos y actuales,
considerando -en todo momento- al niño como un sujeto en devenir"(…)"La noción de problema
se constituye así en un instrumento conceptual imprescindible en la clínica con niños" dado que
"la formulación de un problema remite a la búsqueda de caminos posibles para su resolución".
Según el posicionamiento que tengamos como pediatras, podemos realizar un diagnóstico exprés
de Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad (TDAH) - ante la presencia de un patrón
persistente de inatención y/o hiperactividad-impulsividad que interfiere con el funcionamiento o
desarrollo, que ocurre en dos o más ambientes, de comienzo antes de los 12 años, en base al
cumplimiento de los criterios establecidos en el DSM V (American Psychiatric Association, 2013) - y
derivar a neurología para iniciar tratamiento con metilfenidato u otra droga utilizada para tal fin (o
incluso hacerlo nosotros mismos), y pasar al siguiente paciente, obteniendo en muchos casos una
“mejoría” parcial y temporaria de los síntomas.
O podemos abrir, desmenuzar el síntoma y preguntarnos qué puede haber por detrás,
estableciendo un giro conceptual que nos permita centrar la mirada en un sujeto con su cuerpo en
movimiento, en lugar de en un cuerpo en movimiento (Levin, 1991). Para esto, a través de la
estrategia anteriormente descripta, intentaremos conocer al niño/a y a su familia, su pasado y su
presente, sus vínculos e interacciones, su entorno, sus miedos, deseos, necesidades y
frustraciones, para así aproximarnos a entender qué es lo que le puede estar pasando. Es esencial
tomar su sufrimiento como algo central, y evitar tanto la simplificación de su padecimiento como
la reducción de nuestra tarea a un mero acto clasificatorio.
Debemos tomar estos síntomas como emergentes y no como el problema en sí mismo, producto
de la compleja interacción entre su biología, el contexto y su subjetividad. Así entendido, se torna
necesario, a modo de ejemplo, considerar la presencia de las siguientes –y tan disímiles-
situaciones que podrían ejercer cierta influencia en la génesis de estos síntomas: situaciones de
violencia familiar, de abuso, alteraciones de la organización y comunicación familiar, nacimiento
de hermanos, mudanzas reiteradas, separaciones, secretos familiares, duelos, intoxicación por
plomo, trastornos del sueño, anemia, déficit sensoriales, síndromes genéticos (X frágil, Klinefelter,
Turner, síndrome Williams), TEA, alteraciones de la función tiroidea, enfermedad de Cushing, uso
de drogas o ciertos fármacos (fenobarbital, carbamacepina), epilepsia, Sindrome de Gilles de la
Tourette, enfermedades degenerativas, expectativas familiares no satisfechas, trastorno de
ansiedad, psicosis infantiles, etc (Espina & Ortego, 2004; Tallis, 2005).
Si no intentamos descifrar los posibles orígenes del problema sin tener en cuenta la singularidad
de cada caso y la particularidad de cada historia, corremos el riesgo de clasificar y tratar a todos
los niños y las niñas que presenten un mismo síntoma por igual, confundiendo consecuencias
observables con múltiples causas que subyacen a un malestar (Untoiglich et al., 2013).
Y en relación al TDAH, pero que también aplica a muchas otras situaciones, dice Celia Iriart que:
"una nueva subjetividad emerge cuando se identifica al niño inquieto y/o distraído como portador
de un trastorno, ya no como un niño travieso, o con necesidades diferentes, o que está llamando
la atención sobre situaciones que lo afectan. Las relaciones sociales se transforman y el niño pasa
a ser etiquetado como un niño con una discapacidad para el aprendizaje o la sociabilidad. Esto es
internalizado por el niño, la familia, los amigos y los maestros, creándose así una nueva identidad
en torno al padecimiento. A su vez, la existencia de grupos informales y de asociaciones de
pacientes o familiares con el trastorno posibilita nuevas formas de sociabilidad que están
determinadas por el padecimiento, de ahí que las denominemos biosociabilidades (Iriart & Iglesias
Ríos, 2012).
Nuestro desafío no es ponerle un nombre a lo que le pasa a ese niño o a esa niña. Si bien forma
parte de nuestra tarea como parte del recorrido elaborar un diagnóstico adecuado e intentar
establecer las distintas situaciones que subyacen a ese problema en el desarrollo, seguramente
una buena aplicación de celular, ingresando los síntomas que el paciente presenta, podría
arrojarnos el nombre del síndrome, más rápido y eficientemente que muchos de nosotros/as.
Pero debemos ser muy cautos y evitar poner livianamente por delante del sufrimiento de un niño
o una niña un nombre, una etiqueta. Con esto no estamos diciendo que nunca hay que poner
nombres, ni hacer diagnósticos. Decimos que es un acto de suma responsabilidad, y como tal,
tenemos que ser muy conscientes del impacto que tienen los diagnósticos en la vida de los niños y
niñas, dado que muchas veces en base a estos, se realizan pronósticos infundados que en
ocasiones se convierten en profecías autocumplidas. Diagnósticos que por lo general, sólo refieren
a un aspecto de ese niño/a, invisibilizando otros procesos tan determinantes en su vida que
también hacen a su problema en el desarrollo.
Cuando se es un trastorno, en nuestra sociedad, hay mucho de su futuro que ya está escrito, que
está predicho, porque "los chicos que tienen el síndrome X son de determinada manera, o les pasa
tal o cual cosa". Siempre. O "pueden hacer esto pero no pueden hacer lo otro". O "nunca hablan,
o nunca caminan, o nunca aprenden". Siempre en plural. Esta generalización arroja por la borda
toda posibilidad de modificar su supuesto destino biológicamente preestablecido.
A los niños y niñas les pasan muchas más cosas que la generalidad que nos muestra una etiqueta
determinada. En su subjetividad operan las fantasías y los miedos del entorno ante las dificultades
que presentan y ante el diagnóstico. Operan las expectativas de lo que suponen los otros que va a
poder hacer y ser, y lo que no. Opera la mirada de sus padres/madres y de la sociedad ante el
niño/a que es distinto al deseado y al modelo socialmente impuesto.
Norma Filidoro (2012, p218) define al Pensamiento Sindrómico como aquel a partir del cual se
produce esa operación de nombrar al otro de manera de dejarlo capturado en una imagen y una
práctica social. Emerge del modelo de relaciones biunívocas en el que cada fenómeno tiene su
causa que lo explica. Actúa imponiendo respuestas que impiden la formulación de toda y
cualquier pregunta.
A modo de ejemplo, plantea la siguiente situación: "X niño, que tiene Síndrome de Down, no
aprende el sistema de numeración". El pensamiento sindrómico nos lleva a afirmar que: "X niño no
aprende el sistema de numeración porque tiene Síndrome de Down". En cambio, si en lugar de
hacer tal afirmación, nos preguntamos: "¿Por qué X niño, que tiene Síndrome de Down, no
aprende el sistema de numeración?", estamos pensando en términos de niños/as en lugar de
hacerlo en términos de síndromes.
Para pensar en términos de niños/as en lugar de síndromes, es necesario pensar en términos de
complejidad, lo cual requiere una reorganización de todo el pensamiento, que produce efectos en
la mirada, y, por lo tanto, en aquello que es mirado.
A su vez, también implica "pensar en términos de dimensiones: esto es concebir nuestro recorte
de la realidad a la manera de una unidad heterogénea, como un sistema compuesto por
elementos que no son separables, que no pueden pensarse independientemente unos de otros,
que no pueden estudiarse en forma aislada."(…)"Ubica al genotipo y a la experiencia como
dimensiones de un mismo nivel lógico."
Y en relación a los diagnósticos y etiquetas, sostiene que "el Síndrome de Down, o la parálisis
cerebral o la hipoacusia, ¿no aluden acaso a un único aspecto -y por lo tanto parcial y aislado- del
niño por quien nos consultan? Esos nombres, ¿no refieren exclusivamente al orden de la
estructura biológica?". De modo que, en relación al diagnóstico "cuando ese nombre lo/la explica,
deviene etiqueta… Deviene etiqueta porque tanto y tan bien lo/la explica… tan profunda y
acabadamente, que termina perdiéndose (nos) en un nombre que sin ser el suyo lo/la define
desde el otro y para el otro, que en ese acto se arroga el saber/poder de una respuesta en el lugar
donde debería abrirse una pregunta".
Si logramos dejar de lado el modelo relacional (que sigue una lógica causa -efecto lineal) como
estrategia para abordar los problemas en el desarrollo, si evitamos que una dimensión de la vida
de ese niño/a prevalezca por sobre otras, y lo reemplazamos por el modelo de la complejidad
como estrategia para pensar estos problemas, necesariamente debemos recurrir al trabajo
interdisciplinario para su abordaje.
6- Plan de acción
De esta manera, llegamos al último punto del abordaje pediátrico inicial, que es el armado de un
plan de acción en base a los hallazgos obtenidos en los pasos previos, a lo que hemos planteado
como problema, a las preguntas que se nos hayan generado, y a nuestras primeras hipótesis
diagnósticas.
El armado de este plan de acción es absolutamente artesanal, dado que tanto la estrategia
diagnóstica (en cuanto a los estudios y a las interconsultas a realizar) como las intervenciones que
se van a llevar a cabo, deben ser individualizadas, analizadas caso por caso, adecuadas a los
recursos disponibles en cada lugar, a la vez que deben respetar los saberes, las creencias y la
cultura de cada familia, de su entorno social cercano y de su comunidad
Es importante tener en cuenta que debemos iniciar lo más precozmente posible intervenciones
adecuadas, incluso antes de concluir el proceso diagnóstico, dado que en ocasiones esta etapa
puede demorar mucho tiempo, y que muchas veces no modifica sustancialmente el enfoque
terapéutico inicial. Se deben promover los distintos factores facilitadores del desarrollo, así como
también ubicar y trabajar sobre los factores obstaculizadores, apelando al armado de redes de
apoyo familiares y comunitarias.
Interdisciplina
Los y las profesionales de las distintas disciplinas involucradas en la atención de niños y niñas con
obstáculos en su desarrollo, en nuestra práctica clínica, realizamos un recorte de la realidad
determinado por nuestra formación, la cual define nuestro campo de trabajo.
Los conocimientos que las diferentes comunidades de práctica producen, así como las
clasificaciones nosológicas que ellas definen –donde su clínica se sostiene y sustenta- se enmarcan
dentro de los límites del paradigma que la propia disciplina establece.
La realidad es que nadie ve más allá de lo que conoce. Y dada la complejidad que revisten los
problemas en el desarrollo infantil, en el intento por pensar de la forma más integral posible lo
que le puede estar pasando a ese niño/a y su familia, resulta primordial recurrir a la interdisciplina.
Interdisciplina que no implica sumar miradas y a partir de allí, intentar construir el todo. Sino más
bien que a partir del intercambio producto de este encuentro, podamos pensar y ver más allá de
nuestros ojos y considerar aquello que no estamos capacitados o habituados a ver, y que al no
poder reconocer no hay manera de que nos haga pregunta.
A su vez, esto genera que con el tiempo, podamos ir ampliando la mirada e ir incorporando
conceptos y formas pensar de otros campos, y así, ir enriqueciendo nuestra propia clínica.
Sostiene Alicia Stolkiner (1987) que "la interdisciplina nace, para ser exactos, de la incontrolable
indisciplina de los problemas que se nos presentan actualmente. De la dificultad de encasillarlos.
Los problemas no se presentan como objetos, sino como demandas complejas y difusas que dan
lugar a prácticas sociales inervadas de contradicciones, imbricadas con cuerpos conceptuales
diversos".
Y al respecto, Denise Najmanovich (2015) concluye que “sólo al reconocer que ninguna
perspectiva particular puede ser completa, al aceptar la necesidad del vacío y de la incertidumbre,
podremos participar de un encuentro dialógico en el que se produzca una fertilización cruzada, en
el que podamos nutrirnos en el intercambio. La interdisciplina es el diálogo entre diferentes,
manteniendo y disfrutando el poder creativo de la diferencia, enriqueciéndonos con ella. El cultivo
de esta práctica implica el abandono del totalitarismo monológico, de la creencia en que una
disciplina puede recubrir completamente un objeto que le es propio, que existe un solo método de
interrogación”.
Dicho esto, y al asumir como necesario el ejercicio de una clínica interdisciplinaria en relación a los
problemas del desarrollo, en esta instancia, el/la pediatra debe determinar con profesionales de
qué disciplina va a compartir la evaluación del paciente.
A su vez, también debe considerar que hacia el interior de cada una de las distintas disciplinas
involucradas en la atención de niños y niñas con problemas en el desarrollo existen profesionales
cuyas prácticas se enmarcan en distintas corrientes, con marcos teóricos diferentes, que pueden
ser coincidentes o no con la nuestra y con la del resto de los integrantes del equipo
interdisciplinario en ciernes. Por lo tanto, los y las pediatras tenemos un rol fundamental a la hora
de pensar la conformación del equipo y luego, para amalgamar e integrar las distintas miradas.
Así, en esta instancia, por un lado podemos apelar a ciertas especialidades médicas que nos van a
permitir profundizar el estudio ante la sospecha específica de la existencia de una condición de
base orgánica subyacente (problemas neurológicos, enfermedades metabólicas, síndromes
genéticos). Y por otro lado, compartir el abordaje con profesionales de disciplinas del área "psi",
podrá propiciar un intercambio que nos va a permitir construir algunas posibles respuestas en
relación a lo subjetivo, y a cómo se están dando ciertos procesos (sociales, de apropiación del
lenguaje, psicomotores, emocionales, de aprendizaje).
Las distintas especialidades nos ofrecen diferentes miradas y formas de abordar una problemática
determinada. Es importante que todas ellas consideren al niño/a en forma integral, y que no
hagan foco sólo en el déficit. Se debe evitar la fragmentación del niño/a -que cada profesional
mire y trabaje exclusivamente sobre el aspecto que le compete- según su especificidad.
Algunas de las disciplinas con competencia en problemas del desarrollo con las que
potencialmente podríamos interconsultar son: fonoaudiología, estimulación temprana,
psicomotricidad, kinesiología, psicoanálisis, psicología, psicopedagogía, terapia ocupacional,
musicoterapia, audiología y trabajo social. Y dentro de las especialidades médicas: especialista en
desarrollo infantil, psiquiatría, neurología, genética clínica, especialista en enfermedades
metabólicas, neuroortopedia, oftalmología, otorrinolaringología, toxicología, dermatología, entre
otras.
Pero muchas veces ocurre que no es posible contar con algunos profesionales para realizar las
evaluaciones que se consideran necesarias, ya sea por encontrarse en sitios alejados de las
grandes ciudades o cuando por cuestiones inherentes al sistema se trabaja en condiciones
adversas, entre otros motivos. En estas circunstancias, es importante en la medida de lo posible,
intentar establecer contacto con al menos un profesional con quien, desde un saber
complementario, se pueda pensar en forma conjunta lo que le puede estar pasando a ese niño/a.
Y ante la sospecha de algún problema específico que requiera necesariamente la evaluación de
alguna especialidad determinada, habrá que gestionar una derivación para su valoración.
Estudios complementarios
En circunstancias en las cuales el lenguaje está comprometido, además de las evaluaciones clínicas
correspondientes, se sugiere la realización de una evaluación audiológica, con un método
adecuado según la edad y posibilidad de colaboración del paciente, para descartar algún grado de
hipoacusia asociado. Así como también se recomienda descartar afectación sensorial (visión y
audición) en los niños que tengan dificultades en la interacción social, de la conducta, de la
coordinación visomotora, cognitivas o retraso global del desarrollo.
Si existe algún hallazgo al examen neurológico, lesiones en piel que orienten a determinados
síndromes neurocutáneos, o en niños con retraso global del desarrollo la realización de estudios
de neuroimágenes (resonancia nuclear magnética preferentemente) estaría indicada, además de
una evaluación neurológica.
Según las características medioambientales tanto de la vivienda como de la zona donde los
niños/as transcurren muchas de sus horas y del trabajo de los padres, en ocasiones es necesaria la
búsqueda de tóxicos (metales pesados, agrotóxicos, etc.), además de –idealmente- la evaluación
por un toxicólogo.
Para llevar a cabo todas estas acciones, es sumamente importante manejar bien los tiempos y las
formas. El momento y la manera en que se comunica la necesidad de realizar ciertas
interconsultas y estudios complementarios son muy relevantes. Y por supuesto esto también
aplica cuando debemos compartir con los padres y madres cuestiones relativas al
problema/diagnóstico que presenta su hijo/a.
Los y las pediatras debemos estar atentos también a la prevención y al manejo de complicaciones
y/o comorbilidades frecuentemente asociadas como problemas en la alimentación, déficit
nutricional, constipación, dolor, problemas ortopédicos, alteraciones del tono muscular,
convulsiones, caries, dificultades en el sueño, trastornos deglutorios, etc.
Es fundamental que el trabajo interdisciplinario sea coordinado, actuando todos los profesionales
en un mismo sentido y en forma articulada con los y las integrantes de la institución educativa a la
que concurre el niño/a, quienes se constituyen en parte esencial del equipo de trabajo, dado que
allí el niño/a no sólo va a aprender, sino también es el ámbito en el cual establece importantes
lazos sociales y donde se instituye en gran medida su subjetividad.
El rol de la familia es determinante y cumple un papel primordial como parte del plan de
intervenciones que se llevan a cabo con niños y niñas con desafíos en su desarrollo. En la calidad y
en lo intensivo de los encuentros intrafamiliares se juega en gran medida la posibilidad de que el
curso de su desarrollo cambie. Por esto, tanto los y las pediatras como el resto de los y las
profesionales que trabajan con el niño/a y la familia debemos promover que los/las cuidadores/as
primarios/as se involucren activamente, guiándolos/las y proporcionándoles las herramientas
necesarias para que en lo cotidiano puedan llevar a cabo acciones adecuadas en este sentido,
estableciendo en forma conjunta objetivos específicos.
Es importante también considerar y visibilizar la situación de los hermanos del niño/a en cuestión,
quienes muchas veces padecen las consecuencias de la concentración de miradas y atención en el/
niño/a con dificultades, en detrimento de ellos/as, además de presentar mayor riesgo de
presentar ellos/as mismos problemas en su desarrollo.
Para finalizar, hay determinadas acciones generales pediátricas de promoción y prevención que
sugerimos realizar, que redundan en beneficios tanto para nuestro/a paciente como para el resto
de la familia:
- Acompañar los vínculos primarios del niño/a con los adultos significativos.
- Fomentar la educación inclusiva con las configuraciones de apoyo que resulten adecuadas en
cada caso, recordando que cuánto más la escuela se haga cargo de la educación del alumno/a,
mejor.
- Adecuar el ambiente familiar al momento evolutivo del niño/a. Evitar el uso de pantallas en
niños/as pequeños/as, y regular su utilización en niños/as más grandes.
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