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023 Cuidados Paliativos PDF
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Este modo de cuidar, los Cuidados Paliativos, ni aceleran ni detienen el proceso de morir.
No prolongan la vida y tampoco aceleran la muerte. Los que trabajan en cuidados paliativos
pretenden acompañar al paciente y a la familia, aportando conocimientos especializados de cuidados
médicos y psicológicos, y procurando la ayuda emocional y espiritual durante la fase terminal, en un
entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos.
Esta es la filosofía de los cuidados paliativos que comenzó en Londres en la década de los
sesenta y que rápidamente se fue extendiendo, primero por el mundo anglosajón, y luego por
Europa y otros países.
Los cuidados paliativos recuperan la forma más profunda de comprender y atender al paciente
terminal que late en la medicina. Son respuesta al descontento de los profesionales y de la sociedad que
estaban ignorando necesidades claves de alivio del sufrimiento para el enfermo avanzado e incurable y
para su familia. Necesidades que habían quedado escondidas quizá detrás de la búsqueda de progreso
científico y de los avances técnicos que la medicina ha experimentado en el Siglo XX.
Los cuidados paliativos comienzan en Londres, a finales de la década de los 60, cuando la Dra.
Cicely Saunders promueve un primer centro médico dedicado a la atención de enfermos terminales que
marcará la referencia a imitar para todo el mundo. En sus orígenes es patente la entraña profundamente
cristiana de los cuidados paliativos. Así se explica en el acta fundacional de este primer centro de
paliativos:
"El St. Christopher's Hospice está basado en la fe cristiana en Dios, a través de Cristo. Su objetivo es expresar
el amor de Dios a todo el que llega, y de todas las maneras posibles; en la destreza de la enfermería y los cuidados médicos,
en el uso de todos los conocimientos científicos para aliviar el sufrimiento y malestar, en la simpatía y entendimiento
personal, con respeto a la dignidad de cada persona como hombre que es, apreciada por Dios y por los hombres. Sin
barreras de raza, color, clase o credo.”
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Así se refiere la OMS a los cuidados paliativos:
Los Cuidados Paliativos son un modo de abordar la enfermedad avanzada e incurable que pretende mejorar
la calidad de vida tanto de los pacientes que afrontan una enfermedad como de sus familias, mediante la prevención y el
alivio del sufrimiento a través de un diagnóstico precoz, una evaluación adecuada y el oportuno tratamiento del dolor y
de otros problemas tanto físicos como psicosociales y espirituales.
Algunos entienden los cuidados paliativos como una nueva filosofía, un nuevo modo-de-hacer en
medicina. Realmente, la novedad existe sólo en un sentido relativo. Muchos profesionales de la
medicina siempre, también en los últimos tiempos, han actuado de acuerdo con ese proceder. Los
cuidados paliativos representan una novedad sólo a nivel institucional. Es decir, supone novedad desde
el momento en el que han surgido y se han desarrollado iniciativas o políticas sanitarias, programas
específicos, equipos especializados, hospitales, unidades, etc.
Las características peculiares del sistema de cuidados paliativos, que le diferencian del sistema
tradicional de atención al enfermo en situación terminal, serían las siguientes:
En este tipo de asistencia la unidad de cuidado está constituida por el paciente más la familia. Es
esencial incluir a la familia completa para conseguir que la atención al paciente sea la mejor posible.
Por la situación terminal de enfermedad en la que se encuentran los pacientes que reciben
cuidados paliativos, los tratamientos empleados frente al dolor y demás síntomas físicos serán
principalmente de intención paliativa. Además, el equipo debe proporcionar el soporte necesario para
vencer el estrés psicosocial y aminorar las preocupaciones que afectan a la familia y a la mayoría de los
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pacientes.
Casi por definición, por su carácter interdisciplinar y por estar centrada en el paciente, la
medicina paliativa es integradora y no supone una exclusión de otros especialistas ni de tratamientos
activos que tengan la misma intención paliativa y miren primordialmente por el bienestar del paciente.
Por subrayar la novedad o diferencia de los cuidados paliativos en los comienzos, esta característica
integradora ha podido no estar patente. Modernamente, reflejando el mayor interés en las especialidades
relacionadas, especialmente en Geriatría y Oncología, la medicina paliativa se ha incluido en ellas con
denominaciones más amplias como “cuidados al final de la vida” o “cuidados continuados en
oncología”.
Los cuidados paliativos suponen donde se implantan un cierto cambio estructural para
proporcionar garantías de asistencia paliativa al enfermo terminal en el momento y también en el lugar
que se necesite, y con las características habituales en cuidados paliativos: atención global por un equipo
interdisciplinar y que siempre incluya a la familia.
Tabla 1
2. Prestar a los pacientes una atención personalizada e integral que abarque todos las esferas
afectadas por la enfermedad: aspectos psicoemocionales, comunicación, información, asistencia
espiritual, con participación activa del enfermo).
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OBJETIVOS DEL CUIDADO
Control del dolor y otros síntomas
Asistencia personalizada e integral del
paciente
Soporte de la familia
Soporte del propio equipo asistencial
Tabla 2
Manteniendo la filosofía de los cuidados paliativos y según las peculiares características de cada
cultura, se han desarrollado diversos modelos de asistencia. Hay que insistir en que no son
excluyentes entre sí y que, en la mayoría de los casos, representan actuaciones complementarias. Los
principales serían los siguientes:
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Centros de Día de Cuidados Paliativos: son unidades de atención al paciente en situación terminal,
ubicadas generalmente en un hospital o en un Hospice, a las que el paciente acude durante un día para
evaluación o para recibir un tratamiento o cuidado concreto. Regresa en el mismo día a su domicilio. Se
han desarrollado de un modo particular en Inglaterra. El enfermo acude durante unas horas, una o dos
veces por semana y además de la consulta con el especialista y también con cualquier otro miembro del
equipo de cuidados, ese mismo día puede ser atendido por el psicólogo, el sacerdote, el fisioterapeuta…
o participar en algunas de las terapias ocupacionales disponibles. También se realizan ajustes de
tratamiento o tratamientos más invasivos para el control de los síntomas, si se necesita (drenaje de
líquidos acumulados, transfusión, terapias por vía parenteral, etc).
Sistemas integrales. Cuando todos los posibles niveles de asistencia están dotados con recursos
específicos para cuidados paliativos y coordinados, hablamos de sistemas integrales. El médico de
familia sigue siendo siempre el responsable de la asistencia de cada paciente, pero cuenta con un
equipo de ayuda en el domicilio en caso de necesidad o para trabajar coordinadamente. De esta
manera la mayor parte de los pacientes terminales podrán ser atendidos habitualmente en su
domicilio. Cuando sea necesaria la hospitalización por sobrevenir un problema social o por precisar
asistencia continuada, un equipo de un centro socio-sanitario podrá autorizar el ingreso del enfermo.
Es la solución más adecuada y en nuestro país existen ya varias comunidades que desarrollan
sistemas integrales.
TIPOS DE PROGRAMAS
Centros Monográficos o Hospices
Unidades y equipos de Cuidados Paliativos en
Hospitales
Equipos de soporte domiciliario
Hospitales y Centros de Día
Sistemas Integrales de Cuidados Paliativos
Tabla 3
Ni la obstinación terapéutica ni el abandono terapéutico son respuestas éticas a la situación terminal. Sí lo es, en
cambio, la Medicina Paliativa. Al médico se le plantea, en cada encuentro con los pacientes incurables, una cuestión previa:
la de reconocer, detrás de aquella apariencia dolorida o degradada, toda la dignidad de un hombre. La enfermedad terminal
tiende a eclipsar la dignidad, a destruirla. La salud confiere, en cierto modo, la capacidad de alcanzar una humanidad
plena; por el contrario, sufrir una enfermedad incurable supone, de mil modos diferentes, una limitación terrible de la
capacidad de llegar a ser, o de seguir siendo, plenamente hombre. Porque una enfermedad seria o incapacitante, y mucho
más si es terminal, no consiste sólo en graves y críticos trastornos musculares o celulares: constituye también y
principalmente, una amenaza a la integridad personal, que pone a prueba al enfermo en cuanto hombre. El buen médico
no puede olvidarse de esto cuando está con sus enfermos y los atiende 3 ". Por todo ello los cuidados paliativos son un
verdadero ejercicio de ciencia y humanidad.
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perspectiva de la muerte segura del enfermo sin considerarlo digno de ayuda en su último tramo de
vida –“no merece la pena”, se escucha a veces-, se puede optar por abandonar al paciente: es el
nihilismo terapéutico; esto puede ocurrirles a algunos profesionales que no están debidamente formados
o entrenados para atender a pacientes en una situación tan compleja como es la fase terminal. Otros
ven en la eutanasia o el suicido asistido la única salida para esa situación; pero es una “solución” sólo
aparente y poco creativa porque -más que resolver un problema- se opta por eliminar al que lo
padece. Y, por último, hay quienes consideran la muerte como un fracaso propio o de la Medicina,
en lugar de admitirla como algo natural cuando ya es irremediable; estos pueden caer fácilmente en
el abuso de medios terapéuticos poco proporcionados o incluso en el ensañamiento terapéutico: son los
que intentan retrasar la muerte a toda costa, con fármacos y otros medios técnicos a su alcance, sin
considerar los nuevos sufrimientos añadidos que suponen para el enfermo o sin contar con su
consentimiento ni con una causa que lo justifique.
Parece claro que en estas respuestas citadas, frente a la situación terminal, –aunque se quieran
justificar con diversos argumentos-, hay elementos contrarios a la ética, porque no se ajustan a lo que
de verdad necesitan esos enfermos y la ética nos habla precisamente del “deber ser”. La Medicina
Paliativa reúne una serie de elementos éticos (“lo que debe hacerse”, “lo que es correcto en una
situación”, “lo que está bien”...) que responden a las necesidades de los pacientes en la última etapa
de su vida. Por eso, podemos afirmar que la Medicina Paliativa es una respuesta ética ante la
situación terminal.
Vamos a analizar, a continuación, diez valores éticos que es posible encontrar en la Medicina
Paliativa (Tabla 4) y que contribuyen a que sea la respuesta ética y por tanto la medicina indicada
para la fase final de la vida.
Tabla 4
Uno de los primeros deberes bioéticos es la protección de la vida debilitada: ésta es la esencia de la
Medicina. La razón de ser de los profesionales de la salud no es la atención médica de los sanos y
fuertes, sino de los enfermos y débiles, que son quienes lo necesitan. El enfermo terminal pierde
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vigor, facultades, vida...: es el más débil. Por eso necesita del médico más y no tiene sentido que oiga
la lamentable y manida frase “no hay nada que hacer”; porque sí hay mucho que hacer por él,
aunque padezca una enfermedad incurable y le quede poco tiempo de vida. La Medicina Paliativa
comprende que los débiles son importantes y se dedica a ellos, procurando prestarles una atención
de verdadera calidad.
La enfermedad provoca muchas veces un deterioro físico que tiende a eclipsar la dignidad. Hay
enfermos que sufren enfermedades muy limitantes y pueden llegar a pensar que han perdido su
dignidad; y lo mismo pueden considerar algunos de los que los contemplan.
Pero no es cierto que haya enfermedades tan degradantes que hagan perder la dignidad a quienes las
padecen, de manera que ya no merezcan atención médica: la Medicina Paliativa escoge precisamente
a esas personas y las considera tan merecedoras como nadie de unos cuidados ciertamente
cualificados.
La Medicina Paliativa pretende ser una medicina integral, que abarca a toda la persona y considera
en el enfermo todas sus facetas y necesidades. No se limita sólo a atender sus síntomas físicos. En el
enfermo en fase terminal, muchas veces pasan a primera línea los aspectos espirituales, psicológicos,
sociales, etc. Y la Medicina Paliativa procura no perderlos de vista y prestarles una atención
específica, con la intervención de los diversos miembros del equipo multidisciplinar que atiende a
estos pacientes.
En la Medicina Paliativa no se busca ayudar sólo al enfermo: la familia pertenece también a la unidad
de cuidado y así se contempla desde los comienzos en la década de los 60, entre los principios
básicos de la disciplina. Se dedica tiempo a la familia, se identifican familiares de riesgo, se continúa
la relación con la familia después del fallecimiento del paciente para facilitarles el duelo, etc. El
profesional intenta identificar dónde está el sufrimiento –en cualquier miembro de la familia- y
procura aliviarlo, con todos los medios a su alcance y facilitando la intervención de los miembros del
equipo que sean necesarios.
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5º) Veracidad
Una relación adecuada con el enfermo sólo puede estar basada en una comunicación veraz. Hay que
evitar en todo momento engañar al enfermo, porque –aunque se actúe con la intención de ahorrarle
sufrimientos- se le estaría ocasionando un gran daño: supondría negarle el derecho que tiene a saber
la verdad en un momento clave de su vida, y quizá privarle de la posibilidad de poner sus asuntos en
orden y de prepararse adecuadamente para su muerte; además, quedaría seriamente dañada la
confianza y la lealtad que deben presidir la relación médico-paciente. En medicina paliativa se
respetan los deseos del enfermo respecto a qué quiere saber y se combate “la conspiración del
silencio” que a veces se forma en torno al enfermo.
Se sabe que la inseguridad o la propia incertidumbre del proceso, del desenlace, del control de
síntomas, reclama certezas, seguridad de atención, referencias claras de quién atenderá, quién es el
responsable, a dónde acudir. Algo tan elemental como dejar anotado a la familia un teléfono de
contacto para eventualidades resuelve muchos problemas. En Cuidados Paliativos se potencia la
posibilidad de que la asistencia esté siempre disponible. También se potencian los sistemas integrales
de cuidado, con recursos disponibles en todos los niveles asistenciales: domicilio, hospital, centro
socio-sanitario. Se revaloriza la figura del equipo de referencia.
Es, por tanto, garantía de calidad en la atención pues son más los profesionales que aportan
coordinadamente sus conocimientos y sus habilidades a esa unidad de cuidado que constituyen el
enfermo y su familia. Por otra parte, el equipo es el principal soporte de cada miembro ante el estrés
y el desgaste –muchas veces notables- que conlleva la atención de estos enfermos en un estado tan
crítico.
Entre los objetivos de la Medicina Paliativa no se busca acortar la vida, sino todo lo que aporte alivio
o control en los síntomas. Pero tampoco se busca prolongar la agonía; por eso, ante las
complicaciones finales no se actúa con medios desproporcionados para la situación concreta de ese
paciente y se le acompaña serenamente en el morir, asumiendo el curso inexorable de la enfermedad.
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En esa fase final de la vida, se acepta la muerte a su tiempo y se la respeta como un proceso natural
que es: en este sentido podríamos afirmar que la Medicina Paliativa es ecológica. Sabe que la
aceptación de la muerte forma parte del respeto a la vida.
9º) Profesionalidad
A estas alturas del desarrollo de la Medicina Paliativa, se puede decir que, como disciplina, está muy
bien consolidada. Al menos, en algunos países. Según los datos más recientes, en España trabajan
más de 200 equipos específicos de Cuidados Paliativos. En ellos trabajan centenares de profesionales
que en su mayoría se dedican exclusivamente a atender personas al final de sus vidas. La gran
mayoría de estos profesionales han elegido deliberadamente esa orientación. Es un trabajo ejemplar
desde muchos puntos de vista y por tanto muy respetable. Considerando la decisión de trabajar en
cuidados paliativos en sí misma, no cabe duda de que la decisión de dedicar la vida profesional a
cuidar enfermos terminales es una decisión, en muchos casos, con amplio contenido ético. También
hemos de considerar el modo en que los equipos de cuidados paliativos atienden a los pacientes.
Hablamos de equipos multidisciplinares, de atención integral, del cuidado de la familia, etc. Un
cambio en el estándar de cuidado del que se benefician por extensión otras especialidades. Los
cuidados paliativos suponen el cuidado total convertido en profesión.
La Doctora Cicely Saunders es famosa por iniciar en los 60 el movimiento Hospice y los Cuidados
Paliativos. También por acuñar la idea de “dolor total”, el concepto de “sufrimiento total” si lo
expresáramos más propiamente en castellano. La idea de fondo no puede ser más integralmente
humana: cerca de la muerte, cuando alguien sufre, cuando un paciente tiene dolor, todo duele: sufre
no una parte del cuerpo sino la persona. La respuesta de Saunders con la Medicina Paliativa es
también excelente desde el punto de vista ético: habrá que atender a toda la persona. No se puede
abordar el dolor al final de la vida sólo con analgésicos.
Hemos repasado los que podrían ser diez valores éticos que podemos identificar en los
Cuidados Paliativos y que permiten decir que los Cuidados Paliativos son la respuesta ética de la
medicina a la situación terminal.. Pero, ¿es la Medicina Paliativa la respuesta para todo en la situación
terminal? Se debe contestar que no. Los Cuidados Paliativos no son una varita mágica que resuelve
todos los problemas del final de la vida. Realmente, la Medicina Paliativa manifiesta una postura
trascendente acerca del valor y dignidad de la persona, pero, como tal, no puede resolver ella misma
los grandes interrogantes de la vida: el sentido del sufrimiento, el significado de un trayectoria vital,
la muerte... La medicina paliativa no proporciona respuestas últimas. Aunque sí coloca a las personas
en una posición idónea para plantearse cuestiones existenciales a las que cada uno debe intentar
encontrar respuesta.
Carlos Centeno
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REFERENCIAS
1
Hospice Fundation of América. What is Hospice?: http://www.hospicefoundation.org
2
GOMEZ BATISTE-ALENTORN X, ROCA CASAS J, PORTA SALES J. Editorial. Boletín Informativo de la Sociedad Española de
Cuidados Paliativos (SECPAL): Cuidados Paliativos 1992; 0: 1-5
3
HERRANZ G. El respeto médico a la vida terminal: las nuevas exigencias de la Medicina paliativa. Atlántida 1991; vol II, 5: 29-34.
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