CALIDAD DE VIDA Y SOBRECARGA DEL CUIDADOR EN ESCLEROSIS MÚLTIPLE:

Una Revisión Sistemática

Martínez Pérez E1, García Alonso A1, Díaz-Díaz J1, Gómez-Estévez I 1, Oreja-Guevara C 1.
1. Unidad de Ensayos Clinicos EM. HCSC

INTRODUCCIÓN MATERIAL Y MÉTODOS

La esclerosis múltiple es una enfermedad inflamatoria y neurodegenerativa del
sistema nervioso central caracterizada por una desmielinización y una pérdida
axonal.
Es una enfermedad crónica y la principal causa de incapacidad no traumática
en adultos jóvenes. Los costes económicos asociados a esta enfermedad son
altos debido a los diagnósticos en edades tempranas y el empeoramiento físico
y cognitivo durante el transcurso de la enfermedad.
Pero el impacto de la Esclerosis Múltiple no solo afecta al propio paciente sino
que afecta también directa e indirectamente a los cuidadores informales, que
suelen ser los cuidadores principales y generalmente familiares. La capacidad
de los cuidadores para hacer frente de manera efectiva y movilizar recursos de
apoyo para ayudar con las demandas y tensiones del paciente con esclerosis
puede afectar su propia salud personal y su estilo de vida. Esta carga de
cuidado produce un cambio en su calidad de vida
Las principales herramientas utilizadas para poder medir el impacto en las
diferentes esferas del cuidador, así como evaluar y cuantificar tanto la
sobrecarga de trabajo del cuidador del paciente con EM como su calidad de
vida son: la escala ZARIT de carga del cuidador y la CAREQOL-MS.
OBJETIVO
Se realizó una revisión sistemática de la literatura científica existente hasta Agosto de 2019.
Procedimiento de selección
Para establecer los criterios de inclusión, la estrategia de búsqueda y el marco de evaluación, se
utilizaron como documentos base de apoyo la Guía Práctica para Cuidadores de la Federación
Española Para la Lucha Contra la Esclerosis Múltiple (FELEM) así como el artículo científico
“Calidad de Vida del Cuidador informal: un análisis de concepto” (Villanueva A. et al. 2018)
La investigación se centró en la sobrecarga y calidad de vida del cuidador de pacientes con
esclerosis múltiple.
Fuentes bibliográficas y documentales consultadas
Las bases de datos y buscadores biomédicos consultados fueron, como fuente principal,
Meline(Pubmed), seguida por el Índice Bibliográfico Español en Ciencias de la Salud (IBECS) y
The Cochrane Library.
Calidad de la Evidencia
La calidad de la evidencia científica de los artículos obtenidos se clasificó siguiendo los criterios
utilizados por la Agency for Healthcare Reseach and Quality (AHRQ)

El propósito de este documento fue realizar una revisión sistemática de la bibliografía encontrada acerca de las principales escalas utilizadas para medir la calidad de vida y carga de
trabajo de los cuidadores de pacientes con EM con el fin de describir las características definitorias más destacadas tanto de las herramientas utilizadas como de los cuidadores.

SISTEMA PICO
RESULTADO
PROBLACIÓN/ PROBLEMA INTERVENCIÓN COMPARACIÓN
(Outcome)

Cuidadores Herramientas Evaluación CAREQOL-MS Calidad de Vida

Esclerosis Múltiple ZARIT Sobrecarga

RESULTADOS
Se analizaron de manera sistemática un total de 15 artículos.

Las principales escalas referidas que evalúan la Calidad de Vida y la Sobrecarga del Rol del Cuidador del paciente con EM incluyen los criterios de:

• Estado civil, situación emocional.

• Situación laboral.
• Relaciones Sociales.
• Descendencia.
• Grado de incapacidad del paciente, puntuación EDSS.
• Tipo de EM: Recurrente-Remitente, Primaria Progresiva, Secundaria Progresiva.
• Tiempo al cargo el cuidado, tiempo diario destinado al cuidado.
• Edad.
• Presencia de enfermedades crónicas.
• Profesionalidad del cuidador, formación recibida.
• Demanda de ayuda externa o familiar.
• Ingresos, ayuda económica.

Las puntuaciones en la escala Zarit fueron mayores conforme la edad de los cuidadores participantes aumentaba así como el grado de discapacidad del paciente.

Cuidadores informales, como familiares o amigos, eran las principales personas encargadas del cuidado de las personas enfermas de EM. Los perfiles de cuidadores más habituales
eran mujeres, esposas del paciente, de entre 45 y 55 años, cuidadores informales y desempleadas.

Por otra parte, las puntuaciones de las escalas eran mejores en aquellos individuos que habían recibido algún tipo de formación y/o enseñanza respecto al cuidado de los enfermos
de EM, en especial aquellos que habían recibido estas enseñanzas por parte de un trabajador del sistema sanitario.

CONCLUSIONES
La correcta identificación de los factores que influyen en la aparición de la sobrecarga del rol de cuidador así como en su calidad de vida es clave para poder realizar intervenciones
de manera preventiva, asegurando de esta manera la continuidad de un correcto cuidado tanto del paciente como del propio cuidador y una mejora de sus condiciones de calidad
de vida.

Los cuidados de enfermería respecto a los pacientes con EM no deberían estar centrados únicamente en los pacientes sino también en sus cuidadores, mediante apoyo educacional
acerca del correcto cuidado de los pacientes así como apoyo emocional o social.

Se evidencia la presencia de un Rol de Género respecto a las personas encargadas del cuidado de los pacientes con EM; en la mayoría de los estudios revisados era una mujer la
encargada del cuidado y/o aquella que destinaba más horas diarias a las tareas de cuidado del paciente con EM.

Como futuras líneas de investigación sería interesante realizar más estudios acerca de la calidad de vida de los cuidadores así como de los factores que afectan
a la sobrecarga de su rol para poder predecirlos prematuramente para evitar un déficit tanto en la calidad de vida del cuidador como en la del paciente con EM.