INSTITUTO SUPERIOR TECNOLÓGICO

“SAN GABRIEL”

CARRERA DE TÉCNICO SUPERIOR EN ENFERMERÍA

“Trabajo de Titulación Examen complexivo” previo a la obtención del título de

Técnico Superior en Enfermería

PORTADA
TÍTULO

EL ROL DE ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS PALIATIVOS

Autor: Cristhian Fernando Lema Allaica

Tutora: Lcda. Mirian Cecilia Ilbay Paca

Riobamba – Ecuador

JULIO – 2022

i
 CERTIFICACIÓN

Certifico que el estudiante Cristhian Fernando Lema Allaica con el número

único de identificación 030208409-0 ha elaborado bajo mi asesoría el trabajo
de Investigación titulado: “EL ROL DE ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS
PALIATIVOS”.

Por tanto, autorizo la presentación para la calificación respectiva.

_____________________________
Lcda. Mirian Cecilia Ilbay Paca

Docente del ISTSGA

ii
 CERTIFICACIÓN

Los miembros del tribunal de graduación del trabajo de titulación, tipo: examen

complexivo titulado: “EL ROL DE ENFERMERÍA EN LOS CUIDADOS

PALIATIVOS” presentado por: Cristhian Fernando Lema Allaica y dirigido por:

Lcda. Mirian Cecilia Ilbay Paca. Una vez escuchada la defensa oral y revisado

el trabajo final de la investigación con fines de graduación escrito. Da

cumplimiento con las observaciones realizadas, remite el presente para uso y

custodia en la biblioteca del Instituto Superior Tecnológico San Gabriel.

Para constancia firman:

Lcda.
Presidente del tribunal
________________________

Lcda.
Miembro 1
________________________

Ing.
Miembro 2

________________________

Nota del trabajo de

titulación
________________________

iii
AUTORÍA DE LA
INVESTIGACIÓN
Declaro que la investigación es
absolutamente original, auténtica, y
personal. Los resultados y conclusiones a
los que se han llegado son de absoluta
responsabilidad y corresponden
exclusivamente a: Cristhian Fernando
Lema Allaica (autora), Lcda Mirian
Cecilia Ilbay Paca (tutora) y el contenido
de la misma al Instituto Superior
Tecnológico “San Gabriel"

_________________________
Cristhian Fernando Lema Allaica
NUI.0604625657

iv
DEDICATORIA
Mi trabajo de investigación la dedicó
principalmente a Dios por haberme
dado la oportunidad de estudiar esta
carrera y luego a mis padres por haber
hecho el esfuerzo y sacrificio por darme
todo lo que he necesitado.
A mi hermano quien ha sido
fundamental en el transcurso de mi
carrera al apoyarme económicamente y
con palabras de aliento.
A mi amada esposa Vanessa Añarumba
por creer en mi y apoyarme moralmente
en los momentos más difíciles de mi
vida.
A mis compañeros y amigos quienes sin
esperar nada a cambio han sabido
ayudar con conocimientos y consejos
pasando alegrías y tristezas, a todas
aquellas personas que durante mucho
tiempo estuvieron apoyándome en las
buenas y en las malas hasta que mi
sueño se haga realidad

v
 AGRADECIMIENTO

Primeramente, agradezco a Dios y

luego al Instituto Superior
Tecnológico “San Gabriel” por
ayudarme alcanzar mi sueño de ser
profesional, por brindarme profesores
bien capacitados para llenarme de
conocimientos y saber conllevar mi
vida profesional.
Agradezco tan bien a mis padres por
haber hecho el sacrifico por darme la
vida y el estudio y mucho más.
Agradezco a mi esposa por estar
conmigo y apoyarme en las buenas y
en las malas.
Y para finalizar agradezco a mis
amigos y compañeros que me
ayudaron dando palabras de aliento
durante mucho tiempo.

vi
 INTRODUCCIÓN

Actualmente el campo de la salud, ha traído consigo continuos avances

en el área tecnológica y científica, relacionada a ofrecer un sinnúmero de

tratamientos ejercidos por profesionales de enfermería, siguiendo criterios de

eficiencia y grado de satisfacción en cuidados paliativos. El conocimiento

adquirido en esta área, ha permitido obtener resultados en el aumento de la

esperanza de vida, y mayores expectativas en pacientes con enfermedades

crónicas.

Los resultados obtenidos han permitido obtener evidencia en el área

científica, la misma que se ha consolidado como un modelo de atención a

determinados pacientes, implementando un modelo de atención que ha incidido

en el aumento de la esperanza de vida, información relacionada de los

ciudadanos en materia de salud y derechos entre otros, lo cual incrementa la

complejidad de los cuidados de salud en la población más vulnerable.

Esta situación plantea nuevos retos a los profesionales e instituciones

sanitarias para ofertar una asistencia de calidad en los cuidados paliativos. La

enfermería como profesión sanitaria, está supeditada a cambios continuos

relacionados al área de la salud, dando como resultado eficiencia y mejor

atención a las demandas de los ciudadanos y los retos de la profesión, en un

entorno en constante evolución, donde la calidad de las intervenciones

enfermeras exige profundizar en los cuidados paliativos.

1
 Las competencias requeridas para el personal de enfermería, permitirá

optimizar su rol en instituciones públicas o privadas de salud. Adicionalmente

es importante que se adquiera la debida capacitación, por personas expertas

en esta rama, especialmente conocedoras en cuidados personalizados, que se

adapten a los requerimientos necesarios que necesitan los pacientes.

El rol profesional de las enfermeras que apliquen los cuidados paliativos,

debe tener como principal objetivo, atender las dimensiones necesarias que el

paciente debe recibir como persona, cuyos cuidados clínicos deben estar

enfocados a realizar un seguimiento minucioso en su cuidado. Los cuidados

que deben brindar las profesionales de enfermería, deben contar con una

planificación acorde al fin propuesto.

La presente investigación, profundiza determinados aspectos

relacionados a los cuidados paliativos que ofrecen los profesionales de

enfermería, sus roles y las competencias necesarias que se requiere adquirir,

para un mejor desempeño profesional. Para dar a conocer la idea, en los

siguientes párrafos que se citarán en el desarrollo del ensayo, se

contextualizará sobre los antecedentes del rol de enfermería en los cuidados

paliativos, definición de los cuidados paliativos, la necesidad de los cuidados

paliativos por parte de los diferentes pacientes que lo requieran, entre otros.

2
 DESARROLLO

Cuidados Paliativos: Según López en su libro Enfermería en cuidados

paliativos, expresa que “Los cuidados paliativos son un enfoque para mejorar la

calidad de vida de los pacientes y sus familias que enfrentan los problemas

asociados con enfermedades potencialmente mortales. La implementación de

cuidados paliativos por parte del personal de enfermería, incluye poder

identificar de manera anticipada, la afectación de problemas relacionados con

aspectos físicos, psicosociales y espirituales. Cada año se estima que en el

mundo, existe un aproximado de 40 millones de personas, que debido al

aumento de enfermedades crónicas y al envejecimiento de la población, se las

ha catalogado que estarán en capacidad de poder recibir cuidados paliativos

(1).

Por otro lado para Martínez en su obra Enfermería en cuidados

paliativos y al final de la vida, expresa que “A través del rol de enfermería en

los Cuidados Paliativos, se ofrece lo más integral del concepto, de cuidar de los

pacientes que sufren enfermedades avanzadas, y de sus familias. Por medio

de la atención brindada de un completo equipo de expertos multidisciplinares,

especialistas en control del dolor y de los síntomas de estas patologías, se

cuida de los pacientes de manera integral” (2). Los Cuidados Paliativos afirman

la vida y consideran la muerte como un proceso natural; ni la aceleran ni la

retrasan

La muerte: La existencia humana ha estado relacionada desde un

principio con la muerte. En el siglo XX, las personas que estaban

3
convalecientes esperando la culminación de su vida, eran enviadas a los

hospitales de manera solitaria, a pasar los últimos días o momentos de su vida.

Eran alejados de su hogar y de sus familias, pasaban de un estado de - muerte

domada – en sus hogares, a otro estado de - muerte salvaje-, acompañado de

aparatos y tecnología (3).

Actualmente el proceso que empieza con la muerte, implica que antes

de su inicio, la vida de las personas tiene que desarrollarse de una manera

digna, brindando en lo posible, un ambiente lo mejor confortable posible.

Dentro de este contexto, los cuidados paliativos son considerados como una

opción a la considerada “muerte domada”, viniendo a ser el nexo integrativo

entre la vida y la muerte. Estos cuidados que se brindan al paciente, requieren

de una identificación por precoz, adicionalmente su posterior evaluación y

tratamiento a sus problemas de dolor, así como sus dificultades de naturaleza

espiritual, psicosocial y física (4).

Cuando se analiza el significado del término Paliar, este está relacionado

a realizar un acompañamiento de parte del profesional de enfermería, a un

paciente que requiere ser atendido, escuchado, respetado, acogido y recibir

compañía hasta el fin de su vida. El objetivo del cuidado paliativo desde esta

perspectiva, es poder brindar un estado de confort al paciente que se

encuentra en la última etapa de su vida (5).

La palabra confort proviene del latín “confortare”, cuyo significado hace

referencia a poder brindar consuelo, dar alivio, fortificar, ayudar, conceder,

4
auxiliar. Esta palabra o estado, puede describirse como una experiencia

multidimensional con una construcción compleja, cuya incidencia radica en que

el paciente pueda vivir su situación de enfermedad o últimos días de vida, con

plena satisfacción de ayuda y cuidados necesarios (6).

El alivio puede ser

Se puede definir el alivio como la condición de una persona que tuvo una

necesidad específica satisfecha; tranquilidad como el estado de calma, y

contentamiento, la trascendencia de como la condición en la cual el individuo

suplanta sus problemas y sufrimientos. Así, el confort puede ser experimentado

en cuatro dimensiones, son: 1- física, que pertenece a las sensaciones del

cuerpo; 2- psicoespiritual, que pertenece a la conciencia interna de sí,

incluyendo la autoestima, sexualidad, el concepto de si mismo y el significado

de la vida y también la relación con un orden o un ser superior; 3- ambiental,

que dice respecto al medio ambiente, condiciones e influencias externas; y 4-

social, relacionada a las relaciones interpersonales y familiares (7).

En este sentido, conocer las experiencias del confort de los pacientes se

torna un aspecto relevante para la práctica de la asistencia paliativa, con el fin

de orientar los cuidados prestados de acuerdo con las necesidades de los

pacientes, para maximizar el efecto de las intervenciones del confort. En este

contexto, este estudio de revisión tiene el objetivo de identificar y sintetizar las

investigaciones que tratan sobre el confort de los pacientes en cuidado paliativo

(8).

5
 La necesidad de cuidados paliativos está aumentando a un ritmo rápido

debido al envejecimiento de la población en el mundo y al aumento del cáncer.

A nivel mundial, se estima que más de 20 millones de personas necesitan de

cuidados paliativos al final de la vida cada año. La mayor proporción, el 94%,

corresponde a los adultos, de los cuales 69% son mayores de 60 años y 25%

son de 15 a 59 años, y sólo el 6% son niños (9).

El paciente en cuidado paliativo terminal o al final de la vida es todo

aquel que no tiene más indicación de tratamiento terapéutico con la finalidad

curativa. El pronóstico puede ser de días a meses, la progresión del cuadro

clínico dependerá de cada organismo y de la agresividad del tumor. En las

últimas 72 horas el individuo puede presentar indicadores clínicos clásicos

como inapetencia, confusión mental, cambios en los signos vitales,

acumulación de secreción de vías aéreas superiores, piel pálida y cianótica,

6
aumento del líquido intersticial de las células tanto periférico como central, ojos

resecados, falta de aire, y boca seca (10).

Uno de los principios de los cuidados paliativos es procurar alivio para el

dolor y otros síntomas. De este modo, el enfermero en el cuidado paliativo

debe tener habilidades dirigidas a la evaluación sistemática de los síntomas, y

dada la necesidad de la implantación de los cuidados paliativos en los servicios

de salud en todo el mundo, se hace necesaria una asistencia de enfermería de

calidad junto al equipo interdisciplinario, sistematizando el cuidado al identificar

correctamente los problemas, al enumerar los diagnósticos de enfermería

precisos, y definir metas junto al equipo, pacientes y familiares, para de ahí

actuar con intervenciones efectivas (11).

Se afirma que los enfermeros deben evaluar el paciente y comprender

sus necesidades de confort, prestar asistencia de enfermería y ayudar al

paciente a fortalecer sus fuentes de apoyo (como enfrentamiento, apoyo a la

familia y espiritualidad). De acuerdo con la teoría del confort, se sabe que

intervenciones relajantes masaje, toque terapéutico, etc, amplían el confort del

paciente. Cambios relacionados con relajación, pensamiento positivo, sentirse

bien y feliz, son observados en pacientes con mayor confort (12).

Las intervenciones en cuidados paliativos deben comenzar en el acto del

diagnóstico y perpetuarse durante todo el tratamiento, gerenciando el control

del dolor y de todos los síntomas globales. Estas pueden ser realizadas por

equipo multiprofesional compuesta por profesionales como enfermero,

7
sicólogo, medico, asistente social, farmacólogo, nutricionista, fisioterapeuta,

fonoaudiólogo, terapeuta ocupacional, dentista y asistente espiritual (1).

El dolor es una de las necesidades que los pacientes expresan, donde

para el alivio del dolor, es importante que los enfermeros tengan tiempo para

oír las quejas de los pacientes, los ayuden y estén atentos a las señales de

dolor. Muchos pacientes han expresado que la conversación con los

enfermeros aliviaba el dolor. Este alivio también ocurrió cuando los enfermeros

dieron abrazos o cogieron las manos de ellos. (11)

Cuando el dolor es aliviado después de entrar al hospital y los síntomas

controlados de manera invasiva o no, es posible que los pacientes duerman,

coman, se muevan y vacíen su mente, haciendo que el cuerpo vuelva a la

normalidad. El alivio del dolor, con ayuda de los médicos y de otros pacientes,

ayuda a los pacientes a alcanzar el confort, y de esta forma, consiguen mejorar

su vitalidad (3).

Otra necesidad citada es el control del stress, incluso en un estudio

realizado con niños en fase terminal, los mismos dijeron que deseaban alivio

del dolor, del stress físico; suspensión de los exámenes, las medicaciones,

tratamientos dolorosos e innecesarios; el confort, el cuidado, cariño, garantía

sobre los exámenes, tratamientos, cuidado y gentileza cuando fueran a tocar

partes del cuerpo doloridas (7).

8
 Se ha indicado también que bañarse figura como una intervención de

confort, debido a que la práctica de bañarse disminuye el dolor, la frecuencia

cardiaca, la fatiga, la ansiedad y mejoro el bienestar de los pacientes. El

bienestar está relacionado con la posibilidad del paciente mover los miembros,

que normalmente están demasiado pesados para levantar fuera del agua,

concordando con otro estudio que mostró que la movilidad física perjudicada,

acentuaba la incomodidad del paciente. Las respuestas que los pacientes han

dado sobre bañarse indicaron que era confortable, fácil, descansado,

agradable, relajante y emocionante. Después de preguntarles si les gustaría

continuar con esa práctica, todos dijeron que sí. El bañarse les trajo confort

físico y psicológico a los pacientes, y se concluyó que el método es seguro y

analgésico para los pacientes terminales (4).

Otra intervención identificada para alcanzar el confort físico del paciente

es la musicoterapia. Esta ayuda en el alivio de los sufrimientos físicos y

psicológicos, tiene la capacidad de ayudar los pacientes a reconectarse con

memorias felices, ayuda en la identificación de momentos clave de la vida que

ayudan a definir sus relaciones, brindan auxilio a los pacientes a divertirse

nuevamente y a estrechar lazos afectivos con los amigos, familiares y equipo

de salud. Los pacientes también han afirmado que la musicoterapia los deja

relajados, mejorando su humor y bienestar (13).

La musicoterapia ayuda en la búsqueda de trascendencia y significado,

creando un ambiente duradero de confort para los pacientes y sus familias. La

radioterapia fue otra estrategia citada, donde algunos estudios han constatado

9
una correlación positiva con el confort después de las sesiones de radioterapia

y la calidad de vida de los pacientes, disminuyendo los síntomas del cáncer (5).

Las unidades de cuidados paliativos fueron citadas como fuente de alivio

de la incomodidad física y también fuente de confort en la esfera humana,

debido a la atención del equipo de salud y rapidez para actuar frente a las

necesidades de los pacientes. Factores como la competencia profesional y el

cuidado individualizado son diferenciales para el confort del paciente en

cuidados paliativos. Sin embargo, estas unidades también son vistas de

manera incómoda, debido a las pérdidas físicas y sociales de los pacientes allí

internados y la consecuencia de ser finitas (6).

El ambiente también influyó en el sentimiento de pérdida de libertad, por

el hecho de no haber ambiente externo o contacto con naturaleza, y también la

necesidad de dividir la habitación con otro paciente privando su libertad. Sin

embargo, el hecho de compartir la habitación ha podido representar para

algunos la mejora en el confort social, permitiendo compartir su experiencia con

otros pacientes. En suma, se evidenció la importancia de conseguir un

ambiente físico que sea lo más similar posible con la vida cotidiana de los

pacientes, para que así, ellos puedan vivir y socializar normalmente hasta su

muerte (9).

El confort también vino de la relación con lo sagrado, estando

representado por Dios y la naturaleza. La espiritualidad influye en la percepción

del paciente en su incomodidad y en su enfermedad. Uno de los estudios

10
mostró que los pacientes que se aproximaron da Dios tenían mayor

probabilidad de tener un mejor bienestar emocional y de manera contraria,

aquellos que se distanciaron de Dios eran más propensos a tener su bienestar

emocional perjudicado. En conclusión, es importante que los enfermeros

incentiven a los pacientes a mejorar su bienestar emocional a través de la

oración y otras prácticas espirituales (7).

Por lo tanto, el proceso de enfermería da soporte para que el enfermero

preste asistencia organizada, logrando alcanzar el objetivo de estar al lado del

paciente y familiar, orientando las tomas de decisiones de ambos. Sin

embargo, antes de poner en práctica ese instrumento de gestión es necesario

establecer la problemática, la cual se hace con los diagnósticos de enfermería

(4).

El diagnóstico de enfermería puede ser conceptuado como un juicio

clínico sobre una respuesta humana a condiciones de salud / procesos de vida,

o a una vulnerabilidad para esa respuesta, por un individuo, familia, grupo o

comunidad. El diagnóstico de enfermería establece una base para la selección

de intervenciones de enfermería para lograr resultados de los cuales el

enfermero es responsable (2).

Hay tres tipos de diagnóstico de enfermería: el de riesgo, el de

promoción de la salud y el foco en el problema, que incluye también el

diagnóstico de síndrome. El diagnóstico de síndrome es uno: "Juicio clínico

relativo a una agrupación de diagnósticos de enfermería que ocurren juntos,

11
siendo mejor tratados en conjunto y por medio de intervenciones similares."

(12).

Los cuidados paliativos adquieren cada vez mayor importancia dentro de

los sistemas de salud. Las demandas de los pacientes y sus familias, así como

el interés de los profesionales por evitar el sufrimiento, muestran la progresiva

necesidad para la práctica y la investigación en esta área. La Organización

Mundial de la Salud ha establecido que los cuidados paliativos consisten en un

cuidado total activo del cuerpo, la mente y el espíritu, con la prestación de

apoyo a la familia; comienzan cuando se diagnostica la enfermedad (3).

De la misma forma, se vuelca a recalcar la sugerencia de los cuidados

paliativos, lo cual refleja un enfoque multidisciplinario amplio que incluya a la

familia y también recursos disponibles en la comunidad, con la participación de

un representante de la religión a la que pertenece el paciente y voluntarios,

entre otros (13).

En el campo de los cuidados paliativos se reconocen propuestas

teóricas generales como la de Kubler-Ross con el modelo fásico del morir,

referente mundial en el abordaje de la muerte, personas moribundas y cuidado

paliativo. Este modelo plantea las cinco etapas por las que atraviesa la mayoría

de pacientes que tienen enfermedades irreversibles, definidas como fases del

duelo, que inician con la negación y culminan con la aceptación de la propia

muerte, si la resolución es favorable (6).

12
 Se resaltan además los aportes dados por González (2018), en la

evolución de los centros para enfermedades terminales y cuidados paliativos

modernos, quien enfatiza que Saunders fue la primera especialista en el

manejo de síntomas de pacientes moribundos e inició en Gran Bretaña el

movimiento Hospice, considerado un nuevo concepto de abordaje global para

enfrentarse a una gran variedad de síntomas y al sufrimiento que experimentan

los enfermos terminales (4).

Por otro lado, se enfatiza en la importancia de eliminar la angustia

terminal y el miedo a padecerla, combinando ciencia sólida y atención personal

en los detalles. Indica, además, que toda la familia es la unidad de cuidado, y

con la cual se busca compartir cuanta verdad de la situación le sea posible. En

el mismo sentido, reconoce la importancia del trabajo en equipo en los

Hospices, compartiendo las propias experiencias de pérdida y cambio, lo que

se constituye en una especie de comunidad (6).

En enfermería existen referentes teóricos que desde una perspectiva

humanista y existencialista consideran relevante el cuidado hasta el final de la

vida. La enfermería se dirige hacia la comprensión y la intervención en

experiencias relacionadas con la salud y el sufrimiento en el que se trabaja con

el potencial del ser humano; los participantes en el cuidado desde una

perspectiva humanística se involucran en un dialogo intersubjetivo, cuyo fin es

fomentar el bienestar en las personas más necesitadas (6).

13
 Los marcos conceptuales anteriormente descritos se constituyen en

referentes importantes para cumplir el propósito general de los cuidados

paliativos; sin embargo, es necesario avanzar hacia la consideración de teorías

rango medio más cercanas a la práctica y la investigación, que puedan ser

estudiadas y utilizadas en cuidados paliativos. Se espera así que las teorías

favorezcan una praxis con valor científico, siendo respetuosas de las

necesidades de las personas involucradas y de sus particularidades (3).

Los cuidados paliativos, según la Organización Mundial de la Salud

(OMS), constituyen un modelo asistencial que mejora la calidad de vida de los

pacientes con enfermedades potencialmente letales y las de sus familias. Se

basa en la prevención y el control del sufrimiento con identificación precoz,

evaluación y tratamientos adecuados del dolor y otros problemas físicos,

psicosociales y espirituales (12).

Como cuidados al final de la vida, se debe incorporar una concepción

interdisciplinaria, una situación de tal complejidad origina una fuerte demanda

de atención y apoyo emocional, tanto por parte del enfermo como de sus

allegados, en la que el miedo y la incertidumbre experimentada en este

proceso vital están condicionados por factores de tipo cultural, de necesario

entendimiento (4).

La enfermera desempeña dentro del equipo de salud un lugar

privilegiado, pues entre otras razones permanece la mayor cantidad de tiempo

junto al paciente y su familia. Su campo de acción abarca todas las etapas de

14
la vida, desde el nacimiento hasta la muerte, adecuándose constantemente a

las necesidades de cada grupo (8).

Aunque la visión tradicional de su desarrollo profesional en los últimos

años ha consistido en la prevención de enfermedades, la promoción de la salud

y el cuidado del enfermo recuperable, con el avance de los programas de

cuidados paliativos la enfermería, han adquirido un redimensionamiento de su

rol y un protagonismo en los cuidados al final de la vida (7).

La enfermera procura una mayor calidad de vida para las personas que

están viviendo un proceso de cronicidad y junto con el resto del equipo, se

esfuerza en aliviar los síntomas, facilita los procesos de adaptación que

deberán vivir los pacientes y familia, contribuye a la comunicación paciente-

familia-equipo y colabora con los diferentes recursos implicados. Además, su

participación permite planificar los cuidados desde la individualidad, la

continuidad y el contenido multidisciplinar (9).

El rol de la enfermería en los cuidados paliativos, postula una serie de

afirmaciones básicas que se deberían cumplir para proporcionar estabilidad al

paciente en los momentos finales, tales como, un adecuado control de la

analgesia que ayude a la persona a no experimentar dolor, controlando y

aliviando las molestias físicas, facilitando el reposo y la relajación. Incluir al

paciente y sus cuidadores en la toma de decisiones, haciéndoles partícipes en

los cuidados, proporcionando apoyo emocional, siempre inspirando confianza

15
en el desempeño de su profesión y teniendo presente que las experiencias del

paciente en estos ámbitos contribuyen a un final tranquilo de vida (6).

Asimismo, el papel de enfermería en la atención de pacientes debe tratar

de satisfacer las necesidades y demandas de estos enfermos y sus familiares

para un tratamiento adecuado que ponga límites al sufrimiento es una realidad

innegable y convierte al tema en un verdadero asunto de salud pública. El

acercamiento a una muerte tranquila, sin estorbos terapéuticos innecesarios en

un clima de confianza, comunicación e intimidad, donde la familia ocupe un

lugar relevante cerca del paciente, procurándole apoyo mutuo y donde la meta

de la atención sea la preservación de la calidad de vida y el confort en los

enfermos y familiares, mediante el control adecuado de los síntomas, la

satisfacción de sus necesidades y el apoyo emocional necesario, constituye la

esencia de los cuidados paliativos (13).

La comunicación es otra forma de intervención de confort que puede ser

implementada en los pacientes terminales. Una comunicación efectiva puede

potenciar el confort del paciente, así como fallas en la comunicación u omisión

de informaciones, potencializan su incomodidad e impactan en la confianza del

servicio (4).

Uno de los problemas enfrentados por algunos pacientes ha sido la

omisión del diagnóstico por el médico. Para otros, el diagnóstico fue informado

de forma ambigua, de manera que el paciente experimentó miedo y

preocupación a causa de la falta de conocimiento adecuado. Era esperado que

16
los médicos les dijeran el diagnóstico y proporcionaran informaciones

adecuadas sobre la enfermedad y posibles tratamientos durante todas las

etapas del proceso, para prevenir que el paciente desarrollase una expectativa

de recuperación rápida. Los pacientes tienen un deseo rápido de saber la

verdad acerca de su condición y tratamiento (1).

Otro factor relacionado a la comunicación fue la declaración de que el

paciente estaba en cuidados paliativos. En el estudio con pacientes portadores

de HIV, la mayor parte de los participantes no sabían el significado de cuidados

paliativos y algunos, que comprendían un poco, tenían una percepción

negativa, choque y miedo por relacionar directamente los cuidados paliativos

con la muerte. Sin embargo, cuando el investigador aclaró la definición, los

participantes dijeron que no recibían ese tipo de cuidado y que estaban

ansiosos por conocer más (11).

Otro estudio también evidenció que los participantes relacionaron los

cuidados paliativos a la muerte, y que ese tipo de tratamiento era instaurado

cuando no se tenía nada más para hacer por el paciente. Rechazo y resistencia

eran reacciones comunes y muchos afirmaron que intentaron no pensar en

cuidados paliativos, buscando no ser negativos. Otros no consideraron el

asunto importante para ellos, porque creían que no se calificaban para

cuidados paliativos (negación de la condición actual). La resistencia al cuidado

paliativo fue un tema predominante, pero los participantes también declararon

que sus dudas iniciales fueron atenuadas con la explicación de los oncólogos o

investigadores (7).

17
 Algunos pacientes que tuvieron experiencias anteriores con sus

parientes en fase terminal, contaron que ofrecieron los cuidados paliativos

como última opción, normalmente seguido de un pedido de disculpas. El

desconocimiento del término puede impedir el progreso de la oferta de

cuidados paliativos en fases iniciales de las enfermedades crónicas y

terminales (8).

Se notó que los pacientes necesitaban ser instruidos para obtener más

informaciones sobre la enfermedad y como auxiliar en el tratamiento, con el fin

de transformarse en agentes promotores de cuidados. A pesar de que los

enfermeros preguntaban sobre el dolor de los pacientes, estos no conversaban

con ellos sobre su dolor. Los pacientes esperaban que los enfermeros

ofrecieran informaciones y compartieran conocimientos. El soporte ofrecido por

medio de las informaciones adecuadas afecta el enfrentamiento del paciente

frente a la condición, de manera que los pacientes experimentan menos dudas

y ansiedad cuando las informaciones y conocimientos son compartidos de

forma verbal y no verbal Se observó que algunos pacientes también destacaron

la importancia de materiales escritos sobre dolor y la enfermedad (6).

Los participantes también fueron enfáticos con relación a la importancia

de educar sus familias sobre la enfermedad y sus efectos. Ellos sintieron que

eso resultó en una mejor aceptación de la familia para los problemas de los

pacientes y el ajuste de las expectativas basadas en la condición del paciente

(1).

18
 Con relación a los pacientes pediátricos, y considerando que los niños

generalmente son inmaduros y tienen una capacidad limitada de comunicarse

verbalmente, jugar con otras personas, incluyendo el equipo de salud, puede

ser una alternativa útil en la comunicación verbal y un elemento esencial del

cuidado. La comunicación va mucho más allá de las palabras y del contenido,

una vez que contempla la escucha atenta, el mirar y la postura, convirtiéndose

en una medida terapéutica eficiente para pacientes en fase terminal (9).

Finalmente, si se quiere lograr cuidados paliativos de calidad, el llamado

es a continuar trabajando en la formación de profesionales de enfermería con

conocimientos para brindar cuidados en los procesos de cronicidad y final de la

vida, que permitirá redimensionar el rol de la enfermera fundamentalmente

donde recae la mayor responsabilidad de proporcionar una atención en el

domicilio a estos pacientes y su familia (4).

Por otro lado, se debe considerar el trabajo en equipo interdisciplinar

como una cuestión de corresponsabilidad hacia la propia profesión, hacia las

otras disciplinas implicadas y hacia los pacientes y familias que se atienden.

Parte de estos cuidados son invisibles y no son observables directamente, y

muchas veces ni tan siquiera percibidos por el propio enfermo o familia, e

incluso por el resto de profesionales del equipo (13).

En este sentido, es esencial considerar en el desempeño de los

cuidados paliativos, los derechos del paciente en estado terminal, que son una

concreción de los derechos humanos primordiales, que fundamentan también

19
la reflexión sobre valores y principios en bioética, que se describen a

continuación (6):

1. Tiene derecho a ser tratado como ser humano vivo hasta el momento

de su muerte. 

2. Tiene derecho a mantener una esperanza cualquiera que esta sea. 

3. Tiene derecho de expresar a su manera sus sentimientos y sus

emociones por lo que respecta al acercamiento de su muerte. 

4. Tiene el derecho de obtener atención de médicos y enfermeras,

incluso sí los objetivos de curación deben ser cambiados por objetivos de

confort. 

5. Tiene derecho de no morir solo. 

6. Tiene derecho de ser liberado del dolor. 

7. Tiene derecho de obtener una respuesta honesta, cualquiera que sea

su pregunta. 

8. Tiene derecho de recibir ayuda de su familia y para su familia en la

aceptación de su muerte. 

9. Tiene derecho a morir en paz y con dignidad (sin que se prolongue la

agonía innecesariamente cuando ya no haya posibilidades de recuperación). 

10. Tiene derecho de conservar su individualidad y de no ser juzgado

por sus decisiones, que pueden ser contrarias a las creencias de otros. 

11. Tiene el derecho de ser cuidado por personas sensibles y

competentes que van a intentar comprender sus necesidades, y que serán

capaces de encontrar algunas satisfacciones ayudándole a enfrentarse con la

muerte. 

20
 12. Tiene derecho de que su cuerpo sea respetado después de su

muerte.

Desde la perspectiva de enfermería y de acuerdo con Du Gas, los

cuidados paliativos incluyen (3):

 Parámetros vitales: Chequeo de frecuencia cardíaca, frecuencia

respiratoria, temperatura y estado de conciencia.

 Apoyo psicológico y comunicación con el paciente y la familia:

 Comunicación adecuada y fluida con el paciente, no regañarlo ni generar

falsas esperanzas, mitigar miedos. Con el familiar es importante respetar

los mecanismos de negación, además de promover la actitud de

escucha activa.

 Cuidados con la higiene: Aseo bucal, baño diario, limpieza de ojos, aseo

de genitales, acicalamiento (vestido, peinado) y aseo de uñas.

 Cuidados de la piel: Mantener sábanas limpias y estiradas, aplicar

cremas corporales haciendo énfasis en las zonas de apoyo, dar masaje

en las zonas de riesgo, detectar tempranamente la aparición de úlceras

por presión, realizar cambio de posición cada dos horas, aumentar la

hidratación oral, colocar rodillos en zonas de presión y no dar masajes

sobre zonas enrojecidas.

21
  Alimentación: Estimular y controlar la ingestión de nutrientes necesarios

diariamente, enseñar al familiar de cómo presentar los alimentos al

paciente, recomendar ingesta en pequeñas cantidades de forma

frecuente, adiestrar al familiar en la técnica de alimentación parenteral al

alta del paciente, administrar líquidos para evitar deshidratación y

estreñimiento, estimular en todo momento el acto de la alimentación

mediante conversaciones agradables.

 Alivio de dolor: Apoyar psicológicamente al paciente y familiares en todo

momento, administrar el medicamento indicado para el alivio del dolor,

observar reacciones adversas de las drogas administradas y control

estricto de estas, cambios de posición que alivien dolor.

 Eliminación: Conectar sondaje vesical intermitente o permanente sí es

necesario, observar características de la orina y cuantificar en cada

turno, movilizar al paciente si el estado físico lo permite.

 Confort y seguridad: Favorecer un ambiente adecuado, aislar al paciente

en caso necesario, evitar ruidos en horarios de descanso, establecer

prioridades en el tratamiento del paciente, proteger al paciente de

lesiones y caídas (barandales, fijaciones, eliminación de obstáculos), así

como enseñar al paciente y familia los cuidados para evitar infecciones.

Un elemento clave descrito en la literatura respecto a los cuidados de

enfermería es el papel central de la comunicación verbal y no verbal. Y para

que se lleve a cabo de una manera efectiva siempre será necesario considerar

22
las diferentes creencias ligadas a las múltiples experiencias de vida, sistemas

de valores, religiones y las nociones de salud médica, ya que el papel de la

cultura en la toma de decisiones suele ser determinante (14).

Además es conveniente enfatizar la atención enfocada en la

espiritualidad, el significado del dolor y el sufrimiento, entre otros elementos.

Algunos estudios muestran que el apoyo de un comité de ética puede ayudar a

proporcionar orientación para los equipos de salud y mediar las metas de

atención con las familias de los pacientes, pero principalmente en la prestación

de apoyo a los padres y niños de las familias atendidas (15).

Estos incluyen un conjunto de comportamientos basados en la

compasión, la preocupación, el afecto, el compromiso, el ser cuidadoso y estar

atento a los detalles, el responder con sensibilidad, la escucha activa, etc. Esta

dimensión invisible del cuidado configura la esencia del acompañamiento,

capacita a la enfermera para apreciar la magnitud del sufrimiento de cada

individuo que atiende y le proporciona información de valor para ofrecer los

servicios asistenciales individualizados necesarios para ayudar al paciente y a

su familia a afrontar tanto los problemas reales como potenciales (16).

La reflexión crítica y la plasticidad en la intervención enfermera son el

único punto de partida posible para ofrecer el máximo grado de apoyo y de

confort a los pacientes y familias, y proporcionar un valor cualitativo al proceso

asistencial. En una atención de estas características es indispensable un

elemento que habitualmente es limitado, el tiempo. La variable del tiempo de

23
atención en estos cuidados que se han denominado invisibles no por ser

difícilmente medible es menos importante (12).

Estos cuidados requieren una amplia formación específica, madurez

profesional y personal, habilidades para la atención a los detalles y capacidad

de una visión global de la situación. Estos requisitos proporcionarán capacidad

de juicio clínico, facultad para adoptar decisiones, capacidad de intervención en

las situaciones complejas, cualificaciones técnicas y de relación interpersonal y

responsabilidad en la atención que se ofrece (17).

Tal desafío conduce a defender la atención enfermera en cuidados

paliativos desde la gestión global del cuidado, comprendiendo la inversión de

tiempo que requiere esta concepción de la atención. La culminación de este

objetivo solo será posible desde un proceso de integración profesional, del

dominio de las competencias propias y de la investigación basada en

evidencias científicas, que favorezca la práctica enfermera de calidad y de

muestras de un quehacer profesional y humanizado en el ámbito paliativo (18).

CONCLUSIÓN

El resumen del presente ensayo, trata sobre el rol de la enfermera en los

cuidados paliativos que debe brindar al paciente que lo requiera, se manifiesta

24
la importancia de que la enfermera participe en el control de síntomas del

paciente, asegurar el respeto por la autonomía y los derechos de la persona,

ofrecer acompañamiento, respetar los valores y estilos de vida, atender la

singularidad, perseguir el bienestar, la calidad de vida, la continuidad de los

cuidados, y el trabajo en equipo, como aspectos inherentes del cuidado

profesional. Se hace especial referencia a que el modelo de Cuidados

Paliativos tiene como pilar básico la visión global de la persona y la búsqueda

del bienestar a través del cuidado, aspecto que hace que la enfermera trabaje

en un contexto muy cercano a su propia disciplina. Mi conclusión como

estudiante es que la aportación profesional enfermera, actualmente está poco

identificada, reconocida y escasamente valorada, si bien es cierto que poco a

poco se van realizando esfuerzos para hacer de los cuidados un valor

cualitativo, visible y tangible en el proceso de atención y en las organizaciones

sanitarias, es necesario definir y consolidar el desarrollo de las competencias

enfermeras en cuidados paliativos, para ofrecer una práctica avanzada de

calidad que garantice la excelencia en las intervenciones que se ofrezcan a los

pacientes y a sus familias desde una perspectiva del cuidado humanista e

integral.

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