Acta Bioethica

Continuación de Cuadernos del Programa Regional de Bioética OPS/OMS

Año VI - Nº 1
ISSN 0717-5906.*

Representante Legal : Fernando Lolas Stepke

Dirección : Avenida Providencia 1017, Piso 7, Providencia

Casilla 27 141, Correo 27, Las Condes, Santiago, Chile.
Teléfono: (56-2) 236-0330
Fax: (56-2) 346-7219
E-mail: bioetica@chi.ops-oms.org

Editores : Reinaldo Bustos Domínguez

Sergio Zorrilla Fuenzalida.

Editor Invitado : Paulina Taboada

Traducciones : Francés: Inés Betancourt Muñoz

Inglés: Haydée Cisterna Cockett
Portugués: José Eduardo de Siqueira

Consejo Asesor : José Acosta (Cuba); José Eduardo De Siqueira (Brasil);

Gabriel D’Empaire (Venezuela); Mahal Da Costa (Chi-
le); Jaime Escobar (Colombia); Ana Escribar (Chile);
Omar Franca (Uruguay); Gonzalo Figueroa (Chile);
Alejandro Goic (Chile); Guillermo Hoyos (Colombia);
Miguel Kottow (Chile); Florencia Luna (Argentina);
Roberto Llanos (Perú); Alfonso Llano (Colombia);
Alberto Mainetti (Argentina); Patricio Silva (Chile);
María Angélica Sotomayor (Chile); Carlos Trejo (Chi-
le); Ricardo Vacarezza (Chile); Manuel Velasco-Suárez
(México); Sergio Zorrilla (Chile).

Edición y Redacción : Haydée Cisterna Cockett

Corrección de Pruebas : Carolina Echevarría M.

Normalización Bibliográfica : Bárbara Lobos Larenas

Secretaria : Beatriz Ticuna Cordero

Diseño Gráfico : Sixto Correa Ortega

Impresión : LOM Ediciones

* El ISSN de esta revista corresponde al número que aparece en esta página y no al de portada.
 TABLA DE CONTENIDOS

Editorial
Fernando Lolas Stepke 5

Presentación
Sergio Zorrilla Fuenzalida 7

• Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas

Robert Twycross 27

• El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos.

Gustavo G. De Simone 47

• Cuidados Paliativos en el Domicilio

Hugo Antonio Fornells 63

• Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas

Josep Porta i Sales 77

• El Derecho a Morir con Dignidad

Paulina Taboada 89

• Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton

Reinaldo Bustos 103

• La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke

Otto Dörr Zegers 113

Interfaces 123

• La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos

en la Legislación sobre Reproducción Asistida
Juan José Puerto 125

• Bioética Hermenéutica
Raúl Villarroel 141
Recensiones
Fernando Lolas S. 159

Suplemento
Radiografía Bioética de un País 163

Radiografía Bioética de Brasil

Volnei Garrafa 165

Radiografia Bioética de um País - Brasil

Volnei Garrafa 171

A Bioethical Radiograph of Brazil

Volnei Garrafa 177

Guía de Exigencias para los Manuscritos

e Instrucciones a los Autores 183

Nota de la redacción: Los artículos representan la opinión de sus autores y no constituyen

necesariamente la opinión oficial del Programa Regional de Bioética de la Organización
Panamericana de la Salud / Organización Mundial de la Salud.

EDITORIAL
Poco tiempo después de establecerse el
Programa Regional de Bioética OPS/OMS
sobre la base de un acuerdo tripartito entre
la Organización Panamericana de la Salud,
el gobierno de Chile y la Universidad de
Chile, empezó la publicación de “Cuader-
nos del Programa Regional de Bioética”.
Esta revista sirvió como vehículo para tra-
ducciones de textos relevantes, artículos pre-
parados por autores latinoamericanos y co-
mentarios sobre avances de interés para Amé-
rica Latina y el Caribe. Fue distribuida am-
pliamente y sus contenidos han servido de
material docente y de difusión en muchos
contextos. Se prepara una versión integral de
los siete primeros números en forma de disco
compacto a fin de preservar tales textos.
En conjunto con el boletín “Bioética In-
forma”, los Cuadernos representaron la prin-
cipal forma de difusión de contenidos, acti-
vidades y proyectos relacionados con la na-
ciente bioética latinoamericana.
La voz “bioética” debe considerarse una
importación al ámbito cultural de los países
de América Latina y el Caribe. Representó
la identificación de un cuerpo de dilemas y
problemas relacionados con el impacto de
las ciencias y las tecnologías sobre la vida
humana y la reflexión que acompaña la trans-
formación social derivada de ese impacto.
Se ha consolidado en revistas, cursos, insti-
tuciones y aprecio social. Deriva hacia te-
mas más amplios que los inicialmente deba-
tidos. Se hace más próxima a las necesida-
des cotidianas de científicos, profesionales
de la salud, responsables de decisiones polí-
ticas y público en general. Su rápida difu-
sión y el explosivo aumento del interés en
su cultivo indican que la palabra —
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
malinterpretada a veces en un sentido dog-
mático y confesional — permite rotular
“algo” que efectivamente preocupa y apa-
siona. Sin duda alguna, el desafío no es so-
lamente tener “más” ciencia y “más” tecno-
logía sino “mejor” ciencia y tecnología “más
humana”. A tal fin contribuye la bioética
como movimiento social, como disciplina y
como herramienta.
La publicación de Acta Bioethica repre-
senta una renovación del estímulo inicial para
brindar a la comunidad académica y al pú-
blico interesado una fuente pluralista de pers-
pectivas. Especialmente orientado a la región
latinoamericana y caribeña quiere sin embar-
go aportar y no solamente recibir ideas y es-
tudios relevantes a la bioética como disci-
plina e instrumento de transformación social.
Es una revista que acogerá posiciones diver-
sas y ninguno de sus artículos firmados re-
presenta la opinión del Programa Regional
de Bioética, la Organización Panamericana
de la Salud, la Universidad de Chile o cual-
quier otra institución. Los autores tienen no
solamente la responsabilidad por sus datos e
informaciones sino también por las conclu-
siones que de ellos deriven, sus recomenda-
ciones e indicaciones.
Junto con artículos formales, revisados
por asesores externos y miembros de un co-
mité editorial amplio, Acta Bioethica aco-
gerá también recensiones de libros, comen-
tarios sobre seminarios y congresos y noti-
cias importantes. Como una sección espe-
cial se ha concebido la “Radiografía
bioética de un país”, en la cual reputados
especialistas serán invitados a presentar la
situación en una nación determinada con
referencias a la historia y orígenes de la dis-
5
Editorial - F. Lolas
ciplina, las formas de su cultivo y los cen-
tros formadores. Por cierto, será tarea de
quienes redacten tales artículos brindar una
perspectiva amplia, balanceada y substan-
tiva, a fin de comparar y proyectar desarro-
llos que sirvan a los expertos de otras lati-
tudes tanto como a los habitantes de la Re-
gión de Latinoamérica y el Caribe.
El Programa Regional de Bioética OPS/
OMS, evaluado recientemente en el 42º.
Consejo Directivo de la Organización Pana-
mericana de la Salud, es un organismo téc-
nico hasta ahora sin réplica en otras regio-
nes de la Organización Mundial de la Salud.
Su finalidad es incrementar la capacidad para
el análisis bioético en personas y organis-
mos con el fin de lograr la “sostenibilidad
ética” de las políticas y acciones en ciencia
y salud. Sus logros deben verse en el con-
texto de una actitud proactiva y no reactiva
6
en la formulación y resolución de los princi-
pales dilemas generados por el progreso
tecnocientífico, en la legitimación cultural-
mente aceptada de principios y acciones y
en la concreción de los ideales propios de
las sociedades pluralistas: la tolerancia y la
equidad. Junto a sus tareas en el terreno de
la microbioética, vinculadas con las relacio-
nes entre personas, aborda también temáti-
cas en la macrobioética, referidas a los desa-
fíos comunitarios, ecológicos y políticos. Su
calidad de organismo técnico de apoyo per-
mite el examen desapasionado de todas las
posturas y el esfuerzo de integración
multidisciplinar que requiere la conciencia
postmoderna.
Acta Bioethica espera publicar números
monográficos y artículos sometidos a revi-
sión, como asimismo cartas e informes. La
única exigencia será la calidad del material.
Fernando Lolas Stepke
 PRESENTACIÓN

Sergio Zorrilla Fuenzalida

Doctor en Salud Pública, Universidad Católica de Lovaina, Bélgica.
Magíster en Filosofía, Universidad Católica de Lovaina, Bélgica.
Profesor de la Facultad de Ciencias Médicas, Universidad de Santiago, Chile.

PRESENTACIÓN
El presente número de la Revista Acta
Bioethica se consagra de manera prioritaria
a la medicina paliativa. Esta opción se justi-
fica por la legítima ambición de contribuir,
desde el campo de la bioética, al fortaleci-
miento de quienes en nuestra región se han
comprometido con el desarrollo de la medi-
cina paliativa, proponiendo referencias tan-
to reflexivas como técnicas a fin de clarifi-
car y elucidar dilemas, desafíos y riesgos en
el espacio de las prácticas.
Nos pareció que nuestra responsabilidad
con la presente introducción se resolvía a tra-
vés de una presentación de las afirmaciones
más relevantes de los distintos autores que
han participado en la elaboración de esta mo-
nografía. Esta presentación permitirá al lec-
tor —nos decíamos— tomar contacto con las
distintas contribuciones y facilitará la co-
nexión de los distintos puntos de vista en la
perspectiva de una elaboración personal y
crítica. Pero, como en la elaboración de esta
presentación me surgieron inevitablemente
una serie de dudas e interrogantes, en co-
nexión directa o indirecta con las diferentes
contribuciones —lo que puede acontecerle
a cualquier lector—, me permito comenzar
este texto con una serie de observaciones pro-
vocadas por la lectura de esta monografía.
Balance y desafíos
Es cada vez más común que diversas re-
vistas orienten sus publicaciones hacia el tra-
tamiento monográfico de distintas temáticas.
El objetivo, en especial a través de la contri-
bución interdisciplinaria, es de acotar ciertas
temáticas promoviendo, por ejemplo, ciertos
aspectos técnicos y/o específicos que es ne-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Sergio Zorrilla Fuenzalida
cesario colocar en el centro de la discusión o
bien intentando desplazar el punto de equili-
brio sobre el cual se manifiesta el contexto y
se desprenden los desafíos vehiculados por
una determinada temática. La propuesta
monográfica será un aporte en la medida que
los objetivos se encuentren suficientemente
identificados por los editores y adecuadamen-
te representados por los diferentes artículos.
Es evidente que si lo que se quiere es
contribuir desde el ámbito de la bioética al
desarrollo de la medicina paliativa en nues-
tro continente hubiera sido necesario esta-
blecer un cierto balance sobre el desarrollo
de la medicina paliativa en nuestra región,
lo que supone en cualquier escenario iden-
tificar claramente los obstáculos, las forta-
lezas, los desafíos y sus respectivas rela-
ciones. Este balance, necesario por muchas
razones, lo es también desde el punto de
vista de la proposición de reflexiones y dis-
cursos, puesto que genera (metafóricamen-
te hablando) una cierta cartografía al inte-
rior de la cual se distribuyen la importancia
y la pertinencia de cada una de las proble-
máticas, discusiones y/o polémicas respec-
to de la medicina paliativa.
Desde la perspectiva de un cierto balan-
ce del desarrollo de la medicina paliativa en
nuestra región, creo que la monografía, in-
dependientemente de la calidad de cada una
de las contribuciones, es relativamente dé-
bil. Se tiene además la sensación de muchas
reiteraciones, lo que es el signo de la ausen-
cia de diálogo entre los textos. Los énfasis
de cada uno de los autores son claramente
perceptibles, a pesar que uno tiene el dere-
cho de preguntarse cómo éstos se relacio-
nan con nuestras propias realidades.
9
Presentación - S. Zorrilla
En realidad, cabría incluso afirmar que
la ausencia de una cierta representación/re-
flexión sobre el desarrollo de la medicina
paliativa en nuestra región —de sus fortale-
zas y debilidades— es parte del balance, de
manera más específica, de la ausencia de una
escena/escenario en la cual se escriban los
relatos, se identifiquen ciertos déficit, que
conviene reconocer, en el marco de nuestro
continente, para contribuir a superarlos des-
de el espacio en el cual uno se encuentre.
No me corresponde en esta introducción
emprender la elaboración de un cierto ba-
lance, puesto que no poseo ni la competen-
cia, ni los antecedentes, ni las informacio-
nes necesarias. Pero creo que es posible ha-
cer un cierto número de afirmaciones gene-
rales, con el fin de precisar la pertinencia de
la contribución de la bioética. En realidad
éstas podrían expresarse de forma resumida
de la siguiente manera: en esta última déca-
da la experiencia en nuestro continente es
concluyente en el ámbito de la utilización
de terapias de alivio del dolor y en la imple-
mentación de diferentes formas instituciona-
les de medicina paliativa, las cuales en la
mayor parte de los casos han tenido lugar en
el marco de sistemas sanitarios carentes de
recursos, lo que ha sido suplido por el com-
promiso del personal involucrado.
Es posible brevemente imaginar la masa
enorme de energías, de recursos y compro-
misos, permitiendo la conclusión de esta ex-
periencia, cuyo dinamismo y resorte inter-
no, por una serie de razones, es extrañamen-
te anónimo, puesto que sin una gran coordi-
nación la gente ha utilizado los resquicios
existentes para viajar y adquirir competen-
cias y luego ha negociado con sus institu-
ciones, con los poderes locales y/o centra-
les, generando los espacios gracias a los cua-
les las diferentes creaciones institucionales
han sido posibles.
Más de alguna/o se dirá, sin embargo, que
la afirmación anterior es demasiado general
y su carácter resumido tendería a subestimar
el esfuerzo realizado por muchos. No es de
10
ninguna manera mi intención, a pesar que
podría entender dicho sentimiento. Ello es
posible, simplemente, porque a las afirma-
ciones anteriores les falta el contexto ade-
cuado gracias al cual pueden adquirir su ver-
dadera dimensión. Este contexto se relacio-
na con la significación y la mutación impli-
cada por la instauración de la medicina pa-
liativa y con las importantes diferencias que
han permitido y facilitado, por ejemplo, el
desarrollo de esta medicina en los países del
hemisferio norte y las realidades con las que
la gente de nuestra región ha debido nego-
ciar constantemente.
Patrick Verspieren, en un texto importante
para el desarrollo de la medicina paliativa
en ciertas regiones de Europa, señala que:
“Durante siete años, de 1974 a 1980 asisti-
mos en Francia a un fenómeno sorprenden-
te. Después de un largo periodo de silencio,
de un golpe se multiplicaron declaraciones
y publicaciones referentes a los problemas
planteados en las sociedades occidentales por
la muerte y las condiciones en las cuales ella
se desarrolla. Recordemos solamente tres
acontecimientos significativos, aún presen-
tes en las memorias. La publicación en 1974
del “Manifiesto de los Premios Nobeles a fa-
vor de la Eutanasia”; la aparición en 1977
del libro de L. Schwartzenberg y P. Viansson-
Ponté, “Cambiar la muerte”, del que la opi-
nión pública ha retenido sobre todo una de-
fensa de la eutanasia; y la introducción en
abril de 1978 de la ley M.H. Caillavet bus-
cando obtener el reconocimiento legal de “los
testamentos de vida” a través de los cuales
sanos o enfermos podrían solicitar que su
vida no sea prolongada artificialmente, lue-
go que se hubiera establecido un diagnósti-
co de enfermedad incurable. Todas estas de-
claraciones y proposiciones provocaron múl-
tiples debates, en los cuales participaron las
diferentes familias filosóficas, espirituales y
religiosas”... Además “este periodo fue mar-
cado... por el descubrimiento de dos expe-
riencias de una riqueza incomparable y cuyo
aporte es extremadamente precioso: los tra-

bajos de Elisabeth Kûbler-Ross... y la fun-
dación de los Hospicios ingleses”i.
La cita anteriorii me parece que ilustra
adecuadamente que la instauración de la me-
dicina paliativa en los países del hemisferio
norte es el resultado de un amplio proceso
cultural, antropológico y políticoiii. Se trata,
en realidad, de un proceso de mutación del
“sentido” social-histórico de la muerte y el
morir a través de la interrogación, el cues-
tionamiento, la crítica y nuevas formas
creativas de enfrentar el fenómeno. Esta ver-
dadera mutación del “sentido”, independien-
temente de las resistencias encontradas en
ciertos sectores del cuerpo médico, permitió
en estos países:
• La generación de múltiples legitimidades
que posibilitaron el desarrollo institucio-
nal y cultural de la medicina paliativa. Se
dio incluso el caso, un poco trágico-có-
mico, de formas de competencia entre di-
versas instituciones hospitalarias en fun-
ción de la existencia o no de unidades de
medicina paliativa;
• El término de una cierta “marginalidad”
de las distintas acciones emprendidas en
i
Verspieren, Patrick s.j. Sur la pente de l’euthanasie.
Revista Etudes, extraído del número de enero de
1984, París, págs. 1-2.
ii
Conviene agregar a lo dicho por Verspieren, en el
marco de la cultura francesa y no me cabe duda
que esto es válido para otros países del hemisferio
norte, las publicaciones de: Morin, E, L’homme et
la mort, Seuil, París, 1970; Aries Ph., L’homme
devant la mort, Seuil, París 1977;; Jankelevitch V.,
La mort, Flammarion, París, 1977; Menahem R.,
La mort apprivoisée, Ed. Universitaires, París
1973; Raimbault G., L’enfant et la mort, Privat,
Toulouse, 1977; Ziegler J., Les vivants et la mort,
Seuil, París, 1975, Thomas, L-V., Anthropologie
de la mort, Payot, París, 1975, La mort aujourd’hui,
Anthropos, 1977, Mort et Pouvoir, Payot, París,
1978, Civilisations et divagations (mort, fantasme,
science-fiction) Payot, París, 1979; etc.
iii
El Dr. Robert Twycross, señala más adelante que “a
fines de los ‘70 y comienzos de los ’80, el movi-
miento hospice en los Estados Unidos era una orga-
nización popular, comunitaria, dirigida por volunta-
rios y enfermeras, que con frecuencia desincentivaban
o limitaban la participación de los médicos”.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
el ámbito de los hospicios, a través del
creciente interés profesional y público por
la medicina paliativa y la temática de la
muerte y el morir. La “acumulación” téc-
nica, profesional y espiritual producida
en estos establecimientos permitió el rá-
pido desarrollo de la medicina paliativa
en las instituciones regulares de salud;
• Inscribir la reivindicación de una muerte
digna y el establecimiento de límites res-
pecto de una medicina demasiado activista
en el marco del progreso constante de los
derechos ciudadanos a través de la genera-
ción de derechos de los usuarios de salud;
• La integración en el campo de la educación,
a todos los niveles, de la temática de la
muerte y el morir, gracias al aumento de la
información, de la discusión y de la expre-
sión de esta temática en el espacio público;
• El aumento extraordinario de la interpre-
tación a través de publicaciones de todo
tipo, lo que establece de forma incipiente
una “nueva alianza” entre la reflexión y
el mundo de las prácticas.
• La profundización de la crisis de la “idea
de progreso”, la cual en el ámbito de la
muerte y el morir se expresó a través del
convencimiento de que ningún tipo de
trascendencia y/o utopía ideológica, in-
cluyendo el despliegue de la tecnociencia
a todos los niveles (en los ámbitos de la
salud, de la explotación de la naturaleza
y recientemente de los transgénicosiv),
justifica la pérdida de derechos y el sa-
crificio de la dignidad de la vida indivi-
dual, incluso en la cercanía de la muerte.
• Una parte importante de la bioética euro-
pea se explica también por este proceso
cultural, antropológico y político, lo que
la vuelve atenta y sensible no sólo a los
aspectos de regulación en un sentido es-
tricto, sino que además profundamente
iv
Sobre este tema consultar revista “Sentidos – Éti-
ca y seguridad alimentaria”, en particular, Dides,
C., Hevia, A, Zorrilla, S. “Alimentación, ética y
consumo”, Santiago, septiembre 2000.
11
Presentación - S. Zorrilla
dependiente de la interpretación
interdisciplinaria y de los procesos socia-
les y culturales.
Si fuera necesario reforzar la enumera-
ción anterior —no exhaustiva, por supues-
to—, convendría agregar que en los países
del hemisferio norte, involucrados en este
proceso, una serie de “frases” se integraron
al repertorio cultural que sostienen conver-
saciones y reflexiones, tales como: la medi-
cina moderna tiene tendencia a negar la
muerte, a ignorarla, a expropiar el tiempo de
su propio desarrollo en función del encarni-
zamiento u obstinación terapéutica; es
constatable la desaparición de la muerte
como un fenómeno “natural” con connota-
ciones sociales y culturales, al considerarla
de forma exclusiva como manifestación de
la enfermedad; la tecnociencia, a propósito
de la muerte y el morir, invade los espacios
más recónditos de la intimidad, lo que legi-
tima y promueve la necesidad de derechos.
Me parece que es en la perspectiva de lo
dicho que es necesario entender nuestro pro-
pio balance, el desarrollo de la medicina pa-
liativa en nuestra región, lo que evidentemen-
te realza sus resultados, puesto que muy po-
cos de los aspectos identificados como cons-
titutivos del proceso que permitió instaurar
esta medicina en los países del hemisferio
norte se encuentran presentes de forma ma-
siva en nuestra región. Esta ausencia de con-
diciones óptimas para el desarrollo de la me-
dicina paliativa, como expresión de una ver-
dadera mutación del sentido, nos exige for-
mas finas de interpretación para explicarnos
adecuadamente lo acontecido durante esta
última década a fin de orientar nuestras for-
mas de intervención.
Es evidente que la actitud de la OMS res-
pecto de la medicina paliativa permite ex-
plicar muchas de las iniciativas desarrolla-
das, puesto que independientemente de la
existencia o no del proceso anteriormente
identificado, ella puede ser acogida en el
marco de las actuales estructuras sanitarias,
a través de políticas específicas. Esta pers-
12
pectiva interpretativa no debe, sin embargo,
conducirnos a ignorar nuestra realidad, así
como las múltiples manifestaciones de com-
promiso ético de parte de los terapeutas, las
manifestaciones profundas de solidaridad y
de sensibilidad respecto del sufrimiento de
enfermos y moribundos que se han traduci-
do en la decisión de desarrollar la medicina
paliativa a pesar de las dificultades y los es-
collos. En realidad, las vivencias y experien-
cias de los terapeutas involucrados en los cui-
dados paliativos son también una pista im-
portante para explicarse lo acontecido duran-
te estos últimos diez años.
Me parece casi una exigencia ética lograr
que los aspectos positivos que se desprenden
del balance de esta última década, luego que
han sido ampliamente reconocidos, no contri-
buyan a disimular los déficit y debilidades.
Estos se expresan en varios niveles. He aquí
algunos que me parecen más significativos:
• En primer lugar, la capacidad de poder in-
tegrar la medicina paliativa a los sistemas
sanitarios de la región implica heredar los
déficit y contradicciones de estos sistemas,
lo que dificulta su desarrollo: a) Evidente-
mente son constatables dificultades finan-
cieras, de infraestructura, de personal, de
formación; b) No todos los sistemas sani-
tarios de la región reconocen el “interés”
de los cuidados paliativos a domicilio, da-
das las carencias financieras; c) Los admi-
nistradores y directores hospitalarios, en de-
terminados países donde se reconocen es-
tos cuidados, los interpretan de forma su-
perficial, negándose, como es el caso de al-
gunas instituciones en Santiago de Chile, a
poner ambulancias a la disposición de los
servicios y unidades, bajo el supuesto que
los pacientes terminales no tienen grandes
necesidades médicas. En otro servicio de
la misma región los administradores se ne-
garon a aceptar la hospitalización de una
paciente terminal atendida a domicilio, cuya
etapa final generaba conflictos imposibles
de ser sobrellevados en el hogar, bajo el
pretexto de que el interés de los cuidados

domiciliarios era reducir el gasto hospita-
lario; d) En muchos casos las unidades de
alivio del dolor sólo existen gracias al
voluntariado de los terapeutas puesto que
los administradores tardan en hacer los
nombramientos que se imponen.
• En segundo lugar, por razones que se ex-
plican por los puntos anteriores, es
constatable una cierta discontinuidad en
el desarrollo de muchas unidades de me-
dicina paliativa. Esto explica que los equi-
pos y las unidades consolidadas no logran
satisfacer las necesidades de una pobla-
ción que proviene desde distintos secto-
res geográficos.
• En tercer lugar, muchos equipos, en par-
ticular aquellos consolidados, que logran
generar en torno a ellos un cierto presti-
gio, se encuentran habitualmente sobre-
pasados y sobrecargados, lo que les im-
pide estrechar las relaciones con la aten-
ción primaria y organizar grupos de vo-
luntarios que además de asumir un cierto
número de tareas repercutan la medicina
paliativa en el resto de la población.
• En cuarto lugar, las Facultades de Ciencias
Médicas no logran aún integrar adecuada-
mente la medicina paliativa, encargándose
en los cursos donde sea necesario, de la te-
mática de la muerte y el morir; estas mis-
mas facultades se muestran aún reacias para
integrar verdaderamente las significaciones
y transformaciones implicadas por la no-
ción de promoción en salud.
• En quinto lugar, es muy probable que las
resistencias en nuestra región al desarro-
llo de la medicina paliativa de parte del
cuerpo médico sean menores que las
constatadas en varios países del hemisfe-
rio norte. No obstante la experiencia
muestra que las unidades de alivio del
dolor permiten a muchos médicos aban-
donar sus responsabilidades respecto de
sus enfermos en estadio terminal.
• En sexto lugar, cuando se plantea a mu-
chas unidades de medicina paliativa la pre-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
gunta general por la ética y la bioética, es
constatable un cierto embarazo y en mu-
chos casos una especie de decepción por
la vaguedad y el carácter grandilocuente
del discurso ético y bioético. Para algunos
equipos es mucho más adecuado, desde el
punto de vista de su propia estabilidad
emocional e institucional, definir su tra-
bajo como una parte más de las múltiples
respuestas de la medicina; para otros, la
dimensión ética es ampliamente destaca-
da, a pesar que se tenga la sensación que
no es un discurso presente todos los días.
• En séptimo lugar, se hace sentir la ausen-
cia de usuarios conscientes de sus dere-
chos y con la información necesaria para
inscribirse adecuadamente en los proce-
sos generados por la medicina paliativa.
En un hospital de Santiago, donde recu-
rre gente de modestos recursos y donde
existe una unidad incipiente de alivio del
dolor, me enteré que los usuarios de esta
unidad eran enviados por cirujanos: es-
tos pacientes pensaban que luego de la
operación pasaban a otra etapa en su pro-
ceso de curación. En realidad, estos pa-
cientes no vuelven a ver nunca más al
médico que los había internado.
• Finalmente —lo que puede ser conside-
rado como una paradoja—, la existencia
real, aunque no generalizada de la medi-
cina paliativa en nuestra región, vuelve
urgente, desde el punto de vista de la jus-
ticia social, su extensión al conjunto de
la población que la precisa.
Luego de lo afirmado, sobre todo a pro-
pósito de las debilidades y déficit de la me-
dicina paliativa en nuestra región, las pre-
guntas que se imponen, a lo menos para quie-
nes se inscriben en el campo de la bioética,
son: ¿debemos esperar la emergencia de otro
contexto para desarrollar la medicina palia-
tiva como queremos, conformarnos con lo
que tenemos o identificar en nuestras pro-
pias circunstancias oportunidades que
aglutinen voluntades y proyectos? O, de ma-
13
Presentación - S. Zorrilla
nera mucho más general: ¿Cómo se relacio-
na la voluntad o el deseo que las cosas ocu-
rran de otra manera, con las determinacio-
nes antropológicas, culturales, sociales y
políticas que son las nuestras?
Estoy consciente que las preguntas ante-
riores son demasiado vastas para ser aborda-
das en el marco de este texto, pero me parece
que ellas contribuyen a dibujar adecuadamen-
te el contexto en el cual se plantea la inter-
vención de la bioética respecto de las necesi-
dades y desafíos de la medicina paliativa. Es
también con este propósito que me parece in-
teresante introducir otro texto que se preocu-
pa de un tipo distinto de realidades. En éste
podemos leer: “La percepción de estar sumer-
gidos en un proceso fuera de control motiva
distintas reacciones. Hay quienes se dejan lle-
var por la corriente, confiado en la existencia
de un piloto automático que los conduzca a
un mañana exitoso, sin preguntarse siquiera
acerca del rumbo emprendido. Algunos bus-
can escapar de la angustia refugiándose en una
visión nostálgica del pasado, creyendo encon-
trar en el “antes” un soporte firme en medio
del torbellino del “ahora”. Y otros descreen
de todo. Adoptan una posición escéptica para
instalarse en el aquí y ahora, indiferentes tan-
to al porvenir como al pasado. Las tres reac-
ciones tienen un denominador común: son pa-
sivas. Renuncian a influir en el modelamiento
del proceso social... Un nuevo contexto exige
una nueva mirada. Para... apropiarse del futu-
ro, han de visualizar(se) las tensiones inhe-
rentes al proceso de transformaciones. Hay
que saber descubrir y reflexionar sobre los
desafíos. Sólo así se les podría dar forma de
tal modo de potenciar las opciones brindadas
y de restringir o amortiguar sus amenazas”v.
v
Programa de las Naciones Unidas para el Desa-
rrollo (PNUD), Desarrollo Humano en Chile 2000,
Santiago de Chile, marzo 2000, pág. 24.
14
Contribución de la bioética al
desarrollo de la medicina paliativa
Son muchas las intervenciones en nues-
tra región de la bioética en el campo de la
medicina paliativa, de la muerte y del morir.
Estas intervenciones se expresan a través de
reflexiones y/o temáticas que dan lugar a re-
uniones, discusiones y en ciertas circunstan-
cias a polémicas que generan corrientes al
interior de la bioética. No es mi pretensión
proponer una lista exhaustiva de estas inter-
venciones. Lo que verdaderamente me inte-
resa es visualizar lo que podría ser la “perti-
nencia” de la bioética, es decir, establecer
una correlación entre sus intervenciones y
el contexto en el cual ellas se expresan y la
manera cómo sería posible para la bioética
asumir una parte de los desafíos que en nues-
tra región se plantean con el fin de asegurar
el desarrollo de la medicina paliativa.
El problema de la pertinencia de la
bioética, es decir, de su capacidad de resol-
ver los desafíos que se le proponen al inte-
rior de circunstancias sociales, culturales y
psíquicas/individuales que no son necesaria-
mente coherentes con sus significaciones, ha
preocupado a más de alguno desde su naci-
miento. Esta preocupación, importante en
ciertos momentos de la historia de la bioética,
disminuye evidentemente en la medida en
que a la bioética se le reconoce un espacio
socio/cultural y que diferentes formas de ins-
titucionalización aseguran su permanencia,
incluso en los más altos niveles de los Esta-
dos y de las Organizaciones Internacionales.
Reconocimiento que, también es necesario
constatar, es relativamente más fácil en el mar-
co de sociedades donde la comunidad se dis-
tribuye en segmentos visibles y con estatutos
reales con el fin de reconocer y representar
adecuadamente sus necesidades, establecien-
do procedimientos que aseguren la negociación
y la elaboración de consensos entre los
interlocutores y la sociedad en su conjunto.
No obstante la disminución del interés por
la pertinencia de la bioética, existen muchos

críticosvi de ésta y, en particular, de la actual
preocupación por la ética, que me parece un
deber intelectual no ignorar. Lo que es habi-
tualmente criticado es la “libertad” que se con-
fieren muchos bioéticos y/o éticos para igno-
rar las determinaciones antropológicas o la
“creencia” casi mágica respecto de la realiza-
ción de los propios enunciados. Estas críticas
se ven además ampliamente confortadas por
la facilidad con que diferentes sectores de la
sociedad se apropian de la palabra ética y la
utilizan para calificar comportamientos que
en otras épocas se designaban de forma más
clara y categórica.
Frente al desafío planteado por la perti-
nencia de la bioética, algunos autores, como
Gilbert Hottois, han postulado la necesidad
de un humanismovii sin ilusión, entendido
como “el ejercicio activo de la prudencia con
la lucidez de nuestra inevitable ignorancia”viii
o más recientemente, en un contexto cerca-
no, han planteado la urgente necesidad de
“implementar un ‘principio de precaución’
amplio, en el que la opinión de los científi-
cos tenga su contraparte humanista e inclu-
ya la opinión ciudadana”ix. Para otros, entre
los cuales me incluyo, esta tensión perma-
nente entre mundo real y mundo esperado
sólo puede asumirse a través de un esfuerzo
permanente al interior de la bioética, a fin
de evitar que las tendencias fundacionales
y/o fundamentalistas impidan y estorben el
vi
Consultar sobre el particular, Castoriadis, C. “El Ta-
parrabos de la Ética”, en Boletín n°2 - Cibisap, Mayo
1996, Badiou, A., “L’Ethique. Essai sur la conscience
du mal”, Hatier, París, 1993, Jacques Rancière, “La
Mésentente”, Ediciones Galilée, París, 1995,
Lajeunesse, Y. – Sosoe, L., “Bioéthique & Culture
Démocratique, Harmattan, Montreal, 1996.
vii
Sobre la temática del humanismo, me parece nece-
sario consultar: Todorov, T., “El jardín imperfecto
– Luces y sombras del pensamiento humanista”,
Paidós, Barcelona, Buenos Aires, México, 1999.
viii
Hottois, G., “ Le signe et la technique”, Aubier,
1984, pág. 202.
ix
Testart J. “OGM: no provocar a la naturaleza”, en
Le Monde Diplomatique, Número 2, Edición chi-
lena, octubre 2000, pág. 24.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
trabajo permanente de la interpretación. Por
ello, independientemente de los objetivos es-
pecíficos de la bioética, hemos intentado
definirla como experiencia interdisciplinaria
que permite la actualización singular “de tres
nociones: aquella de interpretación, de com-
promiso y de juicio”x. Donde interpretación
y compromiso se implican mutuamente a tra-
vés de nociones tales como capacidad de do-
minar y cabalgar sobre las paradojas y la
ausencia de saturación del sentido; tentativa
permanente e infinita de representación y
apropiación de un mundo que no es necesa-
riamente coherente con nuestros deseos.
La temática de la pertinencia en nuestra
región se sostiene y se encuentra ampliamen-
te ocultada por la legitimidad que nos provie-
ne de otras latitudes. Lo que puede ser consi-
derado como útil y positivo si permite el de-
sarrollo de la bioética. Pero, lo queramos o
no, la pertinencia, en el ámbito de la comuni-
dad de los/las bioéticos (a veces me pregunto
si realmente existe dicha comunidad) se
replantea con fuerza cuando se trata de deci-
dir sobre la contribución de la bioética al de-
sarrollo de la medicina paliativa en la región.
Me parece que esta temática de la perti-
nencia se plantea, a lo menos, en cuatro ni-
veles: 1) A través de la capacidad de definir
el contexto, sus ocasiones y fragilidades, al
interior de ciertos límites, que permite el de-
sarrollo de la medicina paliativa en la región.
2) A través de la identificación de temáticas
comunes que sean prioritarias, proponiendo
iniciativas que engloben la región y permi-
tan una real transferencia de conocimientos
y experiencias. 3) A través de la capacidad
de adecuar los discursos de la bioética a las
necesidades de los terapeutas, a fin de evitar
que estos sientan sus discursos como inúti-
les y completamente inaplicables en el ám-
x
Zorrilla, S. “Quelles sont les chances de l’éthique
de peser dans les affaires du monde? Comment la
bioethique peut-elle rendre visible une telle
exigence?”, en L’éthique: interprétations et
positionnements multiples, Editions E.C.C.E. Bru-
selas, 1994, pág. 32.
15
Presentación - S. Zorrilla
bito de la práctica. 4) Asumiendo la exigen-
cia de solicitar y provocar el sentido impli-
cado por la medicina paliativa, la muerte y
el morir, en el conjunto de las disciplinas na-
turalmente involucradas.
Respecto del primer punto considero que
la tarea primordial es asegurar en la región,
de la manera más extensa y masiva, el desa-
rrollo combinado de unidades de alivio del
dolor y de cuidados paliativos a domicilio,
sin discriminación de ningún tipo de enfer-
medad terminal. Asumiendo el compromi-
so, desde los espacios institucionales y de
poder que ocupamos, para que estas iniciati-
vas sean suficientemente repercutidas en la
sociedad y se apliquen sin las contradiccio-
nes e incoherencias que se desprenden de
nuestros sistemas sanitarios. Por otra parte,
las fragilidades financieras de estos mismos
sistemas sanitarios nos han, a lo menos, pre-
servado de una obstinación o encarnizamien-
to generalizado de los cuidados de salud. Lo
que en parte explica la ausencia de resisten-
cias al desarrollo de la medicina paliativa.
Comprometerse con las unidades de ali-
vio del dolor y los cuidados paliativos a do-
micilio no implica condenar el desarrollo de
otras formas de medicina paliativa, tales
como unidades de cuidados continuos en
cancerología, donde el/la médico tratante
acompañe a su enfermo/a hasta los últimos
momentos, y/o formas incipientes de hospi-
cio, que en el marco de nuestro continente
parecen económicamente imposibles, a lo
menos, para el conjunto de la población.
Respecto del segundo nivel, me parece
que las temáticas e iniciativas implicadas son
múltiples. Pero muchas de las temáticas prio-
ritarias para permitir el desarrollo de unida-
des de alivio del dolor y de cuidados paliati-
vos domiciliarios se relacionan paradójica-
mente con aquellas de la justicia y del dere-
cho a morir dignamente. Lo que incluye una
vigilancia constante a fin de que nuestros ser-
vicios sanitarios sean racionales y coheren-
tes en la distribución de los recursos. En el
16
ámbito de las iniciativas me parece necesa-
rio velar por el desarrollo de actividades co-
munes entre las instituciones de bioética y
las instituciones de medicina paliativa.
Al final de estas notas volveré sobre la
temática de la medicalización de la muerte
que me parece importante para el desarrollo
de la medicina paliativa.
En lo que atañe al tercer nivel, me parece
interesante referirme brevemente al texto del
Dr. Fernando Lolas “El aprendizaje de la éti-
ca médica mediante la formulación de políti-
cas”, con el cual éste introduce al libro de
James Dranexi. El Dr. Lolas señala que: “To-
das las decisiones sobre vida y muerte son de-
cisiones éticas. Las profesiones que trabajan
con personas son profesiones éticas; esto sig-
nifica que sus “productos” son relaciones en-
tre personas y están sometidos a la mudanza
propia de los asuntos humanos y a la diversi-
dad de reglas entre personas y grupos”xii. Más
adelante agrega que: “La moderna bioética es
una respuesta al carácter maleable de la reali-
dad social”... y... “Aunque nacida bajo el sino
de lo polémico y lo espectacular, como prác-
tica social se mueve hacia el trabajo cotidia-
no y la experiencia de las personas comunes
y corrientes enfrentadas a decisiones impor-
tantes... No es este lugar propicio para histo-
riar o narrar; solo para advertir que entre la
profesionalización rígida del discurso bioético
y su imbricación con la práctica, esta segun-
da opción es preferible. Existe el riesgo de
generar una nueva casta de “expertos” que,
como los “psicoexpertos” en su momento o
los “estadísticos” y “economistas” en otros,
se caractericen por la gran precisión de sus
acciones y el dominio creciente de perspecti-
vas cada vez más estrechas... La profesiona-
lización de la bioética es concebible en el
medio académico como disciplina. No es tan
xi
Drane, James, El cuidado del enfermo terminal.
Ética clínica y recomendaciones prácticas para ins-
tituciones de salud y servicios de cuidados dis-
ciplinarios. Organización Panamericana de la Sa-
lud, 1999, Canadá.
xii
Idem. Pág. 11.

obvia ni necesaria en la arena de la práctica
de la medicina, la enfermería, el servicio so-
cial u otras profesiones vinculadas al bienes-
tar y la salud”xiii.
Finalmente el Dr. Lolas agrega que: “En-
señar ética mediante la formulación de direc-
trices es una de las aportaciones más substan-
tivas del trabajo de Drane. Sin desdeñar la
reflexión y la teoría, más sabiéndolas implí-
citas en los comportamientos, Drane se con-
centra en estos. Cada vez que un equipo de
trabajo formula una regla o concuerda en un
procedimiento está elaborando una teoría éti-
ca que no necesita escribirse para ser eficaz.
Tal es el sentido de las formulaciones que se
resumen en las políticas (“policies”). Hemos
traducido esta palabra por “políticas” remi-
tiéndonos a la sexta acepción del Diccionario
de la Real Academia Española en su vigési-
ma primera edición: “Orientaciones o direc-
trices que rigen la actuación de una persona o
entidad en un asunto o campo determinado”.
Esperamos que al usar una palabra usual con
un sentido poco usual ayudaremos a recordar
la aportación docente del método: ‘enseñar
ética formulando políticas’.”xiv
Me parece que las citas anteriores ilus-
tran adecuadamente sobre la existencia de
discursos y “estilos” que incluyen de forma
satisfactoria el quehacer y las vivencias de
los profesionales comprometidos con la me-
dicina paliativa. No me anima ningún deseo
de censura. Pero me parece que nos corres-
ponde, a quienes trabajamos en el campo de
la bioética, diferenciar el estilo y las exigen-
cias de la reflexión con el desafío, en el ám-
bito social y cultural, de la instauración de
la bioética y la ética.
Finalmente, el cuarto nivel busca asumir
desde la bioética, en la medida en que esta
es eminentemente interdisciplinaria, la exi-
gencia de superar los déficit de interpreta-
ción en el ámbito de la muerte y el morir.
xiii
Idem, págs 12 – 13.
xiv
Idem pág. 15.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Esto se expresa a través de la decisión de
publicitar las investigaciones existentes o
generar el interés social y cultural suficiente
como para que antropólogos, sociólogos y
psicoanalistas nos abran las puertas a una
adecuada reflexión sobre la muerte y el mo-
rir en la región.
La “medicalización de la muerte”
Quisiera terminar estas notas prelimina-
res con un cierto número de afirmaciones
provocativas. Varios de los autores que cons-
tituyen la presente monografía advierten so-
bre el riesgo de la medicalización de los cui-
dados paliativos. Existe el temor de que des-
pués de haber logrado instaurar la medicina
paliativa, gracias a sacrificios considerables,
esta pueda ser recuperada a través de la
tecnociencia. Es evidente que es imposible
no sentir una profunda simpatía y solidari-
dad con este sentimiento y protesta.
Todos sabemos, más o menos claramen-
te, la realidad supuesta por la expresión
“medicalización de la muerte”. Ella se ma-
nifiesta a través de un cierto número de afir-
maciones innegables, que Louis-Vincent
Thomas resume magistralmente en un libro
póstumoxv, cuando afirma la persistencia y
coexistencia en nuestra sociedad de una ac-
titud “tanatofílica (procurar voluntariamen-
te la muerte) y tanatofóbica (la negación de
la muerte es aún actual). Esta situación pa-
radójica adopta aun otros aspectos: o bien se
abandona al moribundo en su soledad; o bien
nos esforzamos en prolongar su estado re-
tardando el momento inevitable de la muer-
te, gracias a una tecnología sofisticada; pero,
en los dos casos, el aspecto humano del mo-
rir arriesga ser ocultado o desplazado a un
segundo lugar de las preocupaciones”xvi.
xv
Thomas, Louis-Vincent, “Les chairs de la mort.
Corps, mort, Afrique”, Colección Les empêcheurs
de penser en rond, París, 2000.
xvi
Idem, pág. 103.
17
Presentación - S. Zorrilla
La imagen misma de la medicalización
de la muerte es la muerte burocratizada del
hospital. Al respecto Thomas afirma: “El
hombre moderno nace en el hospital. Es en
el hospital que muere, sobre todo en los
EEUU. En las grandes ciudades del mundo
occidental, 80% de decesos tienen lugar en
una institución pública o privada. El enfer-
mo es retirado de su familia ‘secuestrado por
la institución que se encarga no del indivi-
duo sino que de su mal, objeto aislado, trans-
formado o eliminado por los técnicos encar-
gados de la defensa de la salud como otros
se encargan de la defensa del orden o de la
propiedad’ (Michel de Certeau, “Écrire
l’innommable”, en Traverses, nº1, septiem-
bre 1975, p.9)”xvii.
Los movimientos de opinión que han rei-
vindicado el derecho a una muerte digna a
través de la contribución o creación de insti-
tuciones que han demostrado que esta rei-
vindicación era posible, conducen a Thomas
a enunciar un objetivo fundamental: “El ideal
que el hombre de hoy día debería exigir con
todas sus fuerzas, mejor que la eutanasia
liberadora, que la legalización de lo que Jo
Roman llama el “suicidio racional” y las
“instituciones de partida”, es el reconoci-
miento oficial del derecho a la dignidad en
la vida, por lo tanto en la muerte, a través de
la humanización de los últimos momentos.
Después del buen nacer, de una vida decen-
te, la certeza de una muerte apaciguada y,
por qué no, ‘feliz’”xviii.
No obstante lo anterior, Bruno Cadoréxix,
compartiendo todas las críticas sobre la
medicalización de la muerte, tiene la valen-
tía de plantear el tema desde otra perspecti-
va. En particular postula, a través de esta
temática, que le compete a la “medicina mo-
derna, como cualquier actividad atravesa-
xvii
Idem, pág. 107.
xviii
Idem, págs. 123-124.
xix
Cadoré, Bruno, “Medicalización de la muerte:
¿Negación o creatividad?, en revista Ethica
Clinica, Bélgica, marzo 1998.
18
da por la técnica,... inventar de nuevo la re-
lación del ser humano consigo mismo. La
medicina, sabiendo que la relación del ser
humano con su muerte es uno de los crite-
rios mayores de la invención de las cultu-
ras y que la muerte del ser humano moder-
no es de más en más medicalizada, se en-
cuentra en posición de contribuir a esta in-
vención cultural. La cuestión es medir, por
lo tanto, los riesgos, pero, también las po-
sibilidades abiertas por la medicalización
de la muerte”xx.
Me parece que la tentativa de Cadoré se
sostiene legítimamente en tres aspectos: en
primer lugar, la medicalización de la muerte
no es sólo responsabilidad de la institución
médica, ni de la socio-política que pretende
reducir esta institución a una institución dis-
ciplinaria, soporte del régimen imperante
(como lo sostienen algunos de los escritos
de Michel Foucault). Es incluso posible iden-
tificar un sufrimiento sordo y de fuga en los
terapeutas por deberse “encargar” de lo que
la sociedad no quiere ver ni escuchar.
En realidad acontece, de cierta manera, en
las sociedades del siglo que acaba de termi-
nar, lo contrario de lo postulado por Foucault.
También nos encontramos lejos, por ejemplo,
de la realidad descrita por José Gil en un tex-
to particularmente sugestivo, cuando afirma:
“Los dioses y los muertos asustan por su po-
tencia: el miedo que provocan en los hom-
bres es no sólo un instrumento de ‘control
social’ por la obediencia que inducen, sino que
también un medio de liquidar un exceso de
fuerza que en los seres vivos es generadora
de conflicto... Si los dioses y los muertos son
depósitos de poderes sociales, es natural que
el poder político busque apropiarse. Las rela-
ciones entre los dos se limitan a veces a una
división ordenada (autoridad religiosa de los
sacerdotes, poder político de los reyes, a ve-
ces una acumulación, a veces también tensio-
nes y oposiciones)... Parece ser que ningún
Estado moderno haya resuelto de forma sa-
xx
Idem, pág. 20.

tisfactoria esta cuestión. Pero, la historia es
reveladora: incapaz de darse un fundamento
religioso, el Estado transferirá los atributos
de la soberanía y de la autoridad hacia la ‘na-
ción’; y ésta lo asentará sobre el poder de los
muertos: el Estado buscará reemplazar la Igle-
sia en la gestión de los muertos... El Estado
moderno administrará los “muertos por la
patria” acaparando el poder que ellos repre-
sentan. Administrar la muerte para someter
mejor a los vivientes”xxi.
El poder de las sociedades modernas,
construyéndose paradójicamente en el nom-
bre del bienestar de los individuos pero a
través de múltiples abstracciones y trascen-
dencias que “representan” a los individuos
concretos, ignorando su calidad de seres en-
carnados, abandonará sus prerrogativas res-
pecto de la muerte. Ésta, negada e ignorada
por la mayoría, legitimando el progreso in-
cesante de la tecnociencia, se refugiará en
la institución médica que tenderá a tradu-
cirla y a entenderla como una manifesta-
ción más de la enfermedad.
En segundo lugar, conviene señalar que
una gran cantidad de análisis éticos sobre la
medicina paliativa, buscan fundarla al inte-
rior de la institución médica. Para muchos la
medicina paliativa es concebida como una
ocasión de re-fundación de la medicina o bien
como un espacio que al interior de las institu-
ciones de salud representa una tentativa por
la humanización y por el establecimiento de
límites del accionar de la tecnociencia.
Finalmente, en el marco de los cuidados
paliativos se tiende a disminuir el papel de
la técnica médica. Pero, por un lado, ésta no
desaparece completamente y por otro lado,
emergen nuevas terapias como quimiotera-
pias paliativas, extremadamente caras, pero
que prolongan la vida sin disminuir su cali-
dad. Lo que demuestra que los terapeutas y
la institución de salud continúan jugando un
papel relevante.
xxi
Gil, José, “Métamorphoses du corps”, Essais, Edi-
ciones de la Difference, París, 1985, Págs. 52-53-54.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
En la perspectiva de lo dicho, nos parece
necesario y saludable reconocer que existe
una dimensión de la medicalización que es
relativamente rescatable: la muerte en el
mundo actual tiene una dimensión hospita-
laria, sanitaria ineludible, ampliamente legi-
timada, en la medida en que no se convierta
en un obstáculo y al contrario facilite el de-
sarrollo de una muerte verdaderamente hu-
mana. Es aquí donde se sitúa la observación
de Bruno Cadoré que nos parecía importan-
te consignar. Es, además, en esta particular
perspectiva, que los esfuerzos de la bioética
por volver visible la muerte y el morir, para
explicitar los derechos de los/las usuarias,
aparecen como pertinentes; estos esfuerzos
pueden constituirse en un buen mecanismo
de control (en el buen sentido de la palabra)
de una parte de la inevitable gestión sanita-
ria de la muerte.
La contribución de los
diferentes autores
Lo que sigue es un breve resumen de los
distintos autores a la presente monografía.
Conviene agregar que he evitado el procedi-
miento de las comillas puesto que las refe-
rencias exactas pueden ser encontradas en
los diferentes artículos.
El texto del Dr. Robert Twycross, Medi-
cina Paliativa: Filosofía y consideraciones
éticas, propone una serie de observaciones
que permiten comprender la medicina palia-
tiva como un intento, en el marco de una
medicina altamente tecnificada, para resta-
blecer el rol tradicional de médicos y enfer-
meras: “curar a veces, aliviar frecuentemen-
te, confortar siempre”.
Históricamente la medicina paliativa se
sostiene del ethos que anima el movimiento
hospice. Movimiento que en Estados Unidos
fue, inicialmente y durante muchos años,
prevalentemente anti-médico. A fines de los
70 y comienzo de los 80 este movimiento se
manifestaba esencialmente como una orga-
nización popular, comunitaria, dirigida por
19
Presentación - S. Zorrilla
voluntarios y enfermeras, los que con frecuen-
cia limitaban la participación de los médicos.
En la mayoría de los países desarrolla-
dos el movimiento hospice, así como los pri-
meros pasos dados por la medicina paliati-
va, se encontraron con la resistencia de los
oncólogos y con la indiferencia de los
estamentos médicos. Actitudes reforzadas, en
el caso particular de los Estados Unidos, por
las empresas aseguradoras, las que conside-
raban la oferta de cuidados paliativos como
una pérdida de ingresos para los médicos y
para los hospitales. Ciertos prejuicios y re-
sistencias aún persisten a pesar que en la ac-
tualidad los cuidados paliativos en Estados
Unidos son por ley un componente de los
programas de las aseguradoras de salud.
Desde el punto de vista de la historia de la
medicina, la decisión de limitar la terapia cu-
rativa y ofrecer cuidados paliativos es una de-
cisión crucial: los intentos por curar lo incura-
ble no van en el mejor interés del paciente. La
actitud de la OMS respecto de estos cuidados,
desde mediados los años ochenta, ha sido, por
otra parte, fundamental para instaurar y legiti-
mar el desarrollo de la medicina paliativa.
El desarrollo creciente en el mundo de los
cuidados paliativos ha despertado en algunos
el temor que se convierta en una “técnica” más
en el contexto de una medicina altamente
tecnificada; una técnica gracias a la cual los
profesionales puedan nuevamente esconderse
y ejercer nuevos “poderes”. Este peligro pue-
de evitarse si la medicina paliativa continúa
siendo una forma de acompañamiento de pro-
fesionales calificados respecto de quienes mue-
ren. Manteniendo el imperativo de procurar una
atención personalizada, reconociendo el espa-
cio social, cultural, psicológico, espiritual y fí-
sico en el cual se encuentran los pacientes, es
necesario intentar irradiar vida y alegría en
medio de la muerte y de la angustia, a través
de actividades muy a ras de tierra, que tienen
su origen en la compasión humana práctica,
como son los cuidados de enfermería, el ma-
nejo de los síntomas y el apoyo psicológico.
20
Para el Dr. Gustavo G. De Simone, en el
texto El final de la vida: situaciones clínicas
y cuestionamientos éticos, es posible hablar
el día de hoy de medicina preventiva, curati-
va y posventiva. Es en este último género que
se inscribe la medicina paliativa, así como
todas aquellas prácticas terapéuticas orienta-
das al aumento de la calidad de vida.
Sin embargo, al igual que lo plantea el Dr.
Twycross, la actitud paliativa también puede
desembocar en la medicalización de la muer-
te, es decir, en el tratamiento de ésta como un
problema técnico-tanatológico, en vez de un
drama íntimo y existencial. Este riesgo vuelve
urgente la adopción de un enfoque antropoló-
gico y personalizado que permita considerar el
sufrimiento, el dolor y la muerte como expe-
riencias vitales dignas de ser vividas. Este en-
foque permite develar el carácter injustificado
de las propuestas —alejadas de la más pura
tradición hipocrática— que pretenden justifi-
car y alentar aun, abiertamente, la eliminación
sistemática de personas moribundas.
En los hechos, la Medicina Paliativa, im-
pulsando la formación de profesionales que
combinen actitudes humanitarias con apti-
tudes científicas, constituye un cuestiona-
miento del modelo positivista puesto que
conduce al reconocimiento que el arsenal téc-
nico disponible no garantiza el éxito del acto
médico. Los pacientes terminales son la
“prueba” que el conocimiento experto sobre
una determinada entidad nosológica no al-
canza para comprender a la totalidad de la
persona que enferma, sufre y muere.
El desarrollo constante de la Medicina Pa-
liativa permite acumular una serie de “certe-
zas” e identificar ciertos problemas y desa-
fíos que merecen ser abordados de manera
urgente, tales como:
Carece de sustento la idea que la informa-
ción a los pacientes terminales sobre su situa-
ción genera depresión severa o constituye sim-
plemente un prejuicio. La llamada “conspira-
ción del silencio”, equivalente a un pacto del
profesional con la familia para no informar al
paciente, trae más problemas que beneficios.

Es evidente que la enfermedad terminal
afecta no sólo al individuo enfermo sino tam-
bién a los miembros de la familia. Una es-
trategia adecuada para brindar cuidados pa-
liativos considera las vivencias del enfermo
y abarca al grupo familiar, identificando sus
necesidades, problemas y recursos.
Las dificultades principales de los equi-
pos comprometidos en los cuidados paliati-
vos han sido reducidas por algunos autores
a tres grupos básicos: en primer lugar, la in-
capacidad de los terapeutas de asumir la
muerte propia como fenómeno inherente a
la vida; en segundo lugar, la ausencia de en-
trenamiento de los profesionales, tanto des-
de un punto de vista teórico y práctico, para
ayudar a morir; y finalmente, la falta de ex-
periencia personal respecto de la muerte.
Se hace urgente y necesario el desarrollo
de la educación, tanto a nivel del público en
general, como de los pacientes y sus fami-
lias, en temas de alivio del dolor y del con-
trol de síntomas. En el ámbito profesional,
esta educación es crucial.
La inclusión de la Medicina Paliativa en
los sistemas de salud implica un desafío para
toda la sociedad, comenzando por las mis-
mas instituciones. Sus objetivos quedarían
distorsionados si se pretendiera “medicalizar
la muerte” reduciendo la atención de la per-
sona muriente a un conjunto de recomenda-
ciones elaboradas por especialistas.
Finalmente, desde un punto de vista ético,
se encuentra justificado discontinuar el uso de
técnicas para prolongar la vida cuando su apli-
cación significa una carga, un sufrimiento para
el paciente, desproporcionado respecto del be-
neficio esperado. La vida no es un bien abso-
luto: no existe una obligación de emplear tra-
tamientos cuando su uso puede ser descrito
como una prolongación de la agonía.
El Dr. Hugo Antonio Fornells, en su tex-
to Cuidados paliativos en el domicilio abor-
da una temática crucial. Es claro que conju-
gar los cuidados paliativos con la atención
domiciliaria es una tarea que requiere voca-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
ción de servicio, organización del sistema de
salud y conocimientos científicos adecuados.
Los beneficios de la atención domiciliaria
son evidentes, puesto que disminuyen hospi-
talizaciones largas y de alto costo, evitando el
riesgo de tratamientos innecesarios, disminu-
yendo incluso la posibilidad de caer en
encarnizamientos terapéuticos. En sistemas
sanitarios deficitarios, como ocurre en muchos
países latinoamericanos, el ahorro económico
sería importantísimo. Lo que vuelve incom-
prensible que en Argentina, por ejemplo, se fi-
nancie un tratamiento de quimioterapia equi-
valente a $ 3.000, que no traerá beneficios a un
paciente en estadio terminal, pero no se reco-
nozcan los cuidados paliativos domiciliarios.
Existe una serie de factores que pueden
provocar un inadecuado cuidado domicilia-
rio. A menudo se solicita el alta médica de
un paciente terminal, ya que los costos para
el sistema sanitario son elevados, pero esta
decisión se toma sin que exista una atención
domiciliaria preparada. Por tal razón es ne-
cesario ir programando paulatinamente el
cuidado domiciliario, mientras el paciente
está aún internado. Lo que es equivalente a
la existencia de un equipo de atención que
conozca al paciente y que disponga de un
adecuado soporte familiar que permita man-
tener comunicados a la familia, el equipo tra-
tante y el médico de cabecera del hospital.
Mientras en nuestros países no existan
políticas sanitarias sobre los cuidados palia-
tivos domiciliarios, la atención domiciliaria
dependerá exclusivamente de esfuerzos in-
dividuales regionales. Actualmente se em-
plean recursos financieros en terapias cura-
tivas y métodos de diagnóstico altamente
sofisticados. En general, los profesionales de
la salud y el sistema sanitario vigente están
preparados para tratamientos agudos y la
enfermedad incurable es aún vivida como un
fracaso. En oncología, por ejemplo, se esti-
ma que en países en vías de desarrollo se
curarán menos del 30% de los pacientes con
cáncer. Sin embargo, los medios económi-
21
Presentación - S. Zorrilla
cos se emplean en financiar tratamientos
oncológicos activos, como quimioterapia y
en muy pocos casos se reconocen los trata-
mientos paliativos, especialmente aquellos
realizados en el domicilio del paciente.
“Promocionar” los cuidados paliativos en
la población en general parece ser un paso
difícil de dar. Sin embargo, darlos a conocer
a través de los diferentes medios de difusión
masiva es necesario, con el fin de terminar
con la práctica no científica y muchas veces
deshumanizada respecto de los pacientes ter-
minales.
Las esperanzas y, al mismo tiempo, las
debilidades de los cuidados paliativos a do-
micilio vuelven imprescindible, en los paí-
ses de América Latina y el Caribe, una
redistribución más lógica de los recursos
económicos, permitiendo que el accionar en
el ámbito de los cuidados paliativos se trans-
forme en un trabajo íntegro y satisfactorio
para los profesionales dedicados exclusiva-
mente a esta tarea.
El Dr. Josep Porta i Sales aborda en su texto
sobre Sedación en cuidados paliativos: re-
flexiones éticas, algunos de los dilemas que
se desprenden del desarrollo de la medicina
paliativa. El uso de la sedación como estrate-
gia terapéutica proporciona, en particular, ele-
mentos para la reflexión ética, debido que
puede conculcar algunos principios. Esta te-
mática es introducida por una serie de afir-
maciones que conviene consignar, puesto que
también contribuyen a contextualizar la me-
dicina paliativa. El Dr. Porta señala que el de-
sarrollo científico general de los últimos 50
años y en particular de la medicina, junto con
una situación social globalmente más justa,
ha contribuido a que vivamos posiblemente
la mejor época de la historia de la humanidad
(al menos para los nacidos en el primer mun-
do). Esta magnificencia y esplendor ha pro-
ducido un cierto deslumbramiento ante los as-
pectos íntimos de la vida y la muerte. La indi-
gencia humana se ha maquillado con epise-
guridades. Aseguramos el hogar, el coche, el
22
Estado asegura un poder adquisitivo mínimo,
el acceso universal a los recursos sanitarios,
pero también hacemos los mal llamados se-
guros de vida. En resumidas cuentas, un gran
avance con innegables beneficios, pero bajo
toda esta cosmética que hace la vida más
bonita y agradable, subsiste la vulnerabili-
dad humana, la enfermedad, el sufrimiento y
la muerte. Frente a estas episeguridades, la
pseudo-omnipotencia médica y la fragilidad
humana, se ha establecido una dialéctica que
permitió hace unos veinte años reconocer que
hay y continúan habiendo enfermos termina-
les, los cuales tienen necesidades que es pre-
ciso atender. A este redescubrimiento se le ha
bautizado como cuidados paliativos.
En cuidados paliativos, la sedación se ha
definido cono la administración de fármacos
psicoactivos, con la intención de controlar al-
gunos síntomas físicos, psicológicos o produ-
cir la pérdida de la conciencia en ciertas situa-
ciones dramáticas, así como dormir al pacien-
te, sin su conocimiento y/o consentimiento.
En el ámbito popular la sedación tiene
connotación de acción definitiva. La reali-
dad clínica es diferente, puesto que la seda-
ción admite matices, puede ser una sedación
profunda o superficial, continuada o inter-
mitente. La sedación profunda y continuada
se define como “sedación terminal”. Esta
definición incorpora algunos puntos claves
que es necesario considerar a la hora de la
toma de decisiones sobre la sedación, tales
como: la voluntariedad (maniobra delibera-
da) de la acción de sedar por parte del equi-
po, el consentimiento del paciente y el no
disponer de otras posibilidades terapéuticas.
La sedación está indicada en aquellas si-
tuaciones de sufrimiento evidente e incontro-
lable. Las causas más frecuentes invocadas
por los equipos son la disnea, el dolor y el
delirio, dicho de otra manera, en aquellas si-
tuaciones de sufrimiento evidente e incontro-
lable, lo que se define como síntoma refracta-
rio. La pregunta que aquí se impone es la si-
guiente: ¿es realmente inaliviable el síntoma?

A propósito de la sedación en cuidados
paliativos, los autores que han publicado sus
series reconocen que la sedación es utiliza-
da en aproximadamente 1 de cada 5 pacien-
tes en los últimos días de vida, pero no hay
información en la literatura sobre el proceso
que lleva a tomar esta decisión. Tampoco se
da cuenta de la sedación intermitente y del
consentimiento del paciente y la familia.
En el caso de los cuidados paliativos el
uso de la sedación plantea de manera parti-
cularmente aguda el problema de la inten-
cionalidad y el resultado. La reflexión ética
consistente en saber a quién se beneficia con
la sedación es válida puesto que la pregunta
sobre el beneficio del paciente y la familia
se encuentra siempre planteada. El equipo
debe tener presente el beneficio del paciente
y velar por que los intereses de la familia
sean escuchados y atendidos, puesto que es
su responsabilidad tomar la determinación
sobre la sedación y no pasarla a una familia
atenazada por el dolor y la incertidumbre.
Conviene no olvidar que somos moral-
mente responsables no tanto del resultado (la
muerte) sino que del proceso que nos ha lle-
vado a tomar la decisión de sedación. Es en
este proceso de toma de decisiones que la
consideración de todos los aspectos impli-
cados permitirá que una decisión sea
éticamente buena o mala.
La Dra. Paulina Taboada, en su texto so-
bre El derecho a morir con dignidad, abor-
da la significación cultural y social que se
tiene a propósito del morir con dignidad, lo
que en el caso de muchos autores incluye el
derecho a disponer de la propia vida median-
te la eutanasia. Esta última en determinadas
circunstancias podría confundirse con un
acto de compasión (beneficencia) y negarse
a su realización podría suponer una forma
de maleficencia.
La medicina paliativa, respecto del dere-
cho a morir con dignidad, aparece como una
alternativa a las diferentes interpretaciones que
terminan por legitimar la práctica de la euta-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
nasia; esta forma de medicina, como modelo
de atención en salud, posee además un poten-
cial innovador, capaz de conducir la medici-
na contemporánea a un cambio de paradig-
ma: desde una medicina dominada por la ló-
gica del “imperativo tecnológico” hacia una
medicina verdaderamente personalista.
Las estadísticas actualmente disponibles
en Holanda, primer país en despenalizar la
práctica de la eutanasia, muestran que des-
pués de una primera etapa en la que el res-
peto por la autonomía del paciente se consi-
dera una condición justificante para acabar
con la vida de las personas que lo solicitan,
viene una segunda etapa en la que la realiza-
ción de estas prácticas se extiende a situa-
ciones en las que ya no es el paciente el que
las pide, sino que la iniciativa viene de la
familia o de los mismos profesionales de la
salud, que consideran que se está ante una
condición de vida no digna. De este modo,
en los debates médicos y jurídicos ya no se
discute tanto sobre el carácter lícito o ilícito
de la eutanasia, sino más bien sobre su ma-
yor o menor conveniencia en casos concre-
tos, sobre las normas que deberían regular
su aplicación y sobre su mayor o menor acep-
tación social y política, poniendo en eviden-
cia la conveniencia de evaluar la eutanasia
en términos de un cálculo costo/beneficio.
Ciertos defensores de una determinada in-
terpretación del derecho a una muerte digna
postulan implícitamente la idea que la liber-
tad frente a la muerte es posible, que ésta no
podría ser considerada como un fenómeno
puramente pasivo, respecto del cual somos
impotentes. Sin embargo, es evidente que el
morir no cae en el ámbito de nuestra libertad:
inevitablemente cada uno de nosotros mori-
rá. Por tanto, con relación a nuestra propia
muerte, lo único que podría estar sujeto a la
libertad es la actitud que adoptemos ante ella.
Es constatable en el caso holandés, que
disponer de una salida “fácil” ante situacio-
nes difíciles, disminuye la creatividad de los
médicos para buscar nuevas soluciones a la
23
Presentación - S. Zorrilla
problemática planteada por los pacientes en
la etapa final de su vida, dificultando al mis-
mo tiempo la comprensión del verdadero pa-
pel de la libertad personal frente a la muerte.
La medicina paliativa puede representar
un profundo cambio en la cultura médica
contemporánea, en la medida que se respe-
ten la importancia y la relevancia de a lo
menos cinco principios éticos presentes en
el morir, tales como; el principio de veraci-
dad; el principio de proporcionalidad tera-
péutica; el principio del doble efecto en el
manejo del dolor y la supresión de la con-
ciencia; el principio de prevención; y, el prin-
cipio de no-abandono.
El Dr. Reinaldo Bustos en Elementos para
una antropología del dolor: el aporte de Da-
vid Le Breton, aborda la relación entre dolor y
antropología, partiendo del enunciado, que se
sostiene en una serie de trabajos sociológicos,
que existe una probada influencia de la cultura
en la percepción y manifestación del dolor. La
determinación cultural del dolor no impide afir-
mar al mismo tiempo que la experiencia del
dolor es siempre singular. El umbral de sensi-
bilidad de cada individuo es diferente.
La anatomía o la fisiología, frente a la in-
fluencia cultural y a la singularidad de la ex-
periencia del dolor, no poseen la capacidad
de explicar las diferencias o variaciones cul-
turales, sociales, personales o de circunstan-
cias que afectan a un individuo con ocasión
de un acontecimiento doloroso. El dolor es el
producto de un contexto y se encuentra ínti-
mamente relacionado con la socialización. De
hecho la investigación contemporánea, pro-
ducto de la colaboración entre médicos y cien-
tíficos sociales, hace justicia a la compleji-
dad del fenómeno doloroso mostrando que
entre el estímulo que lo provoca y el dolor
experimentado existen numerosos filtros, que
disminuyen o acentúan su intensidad.
El dolor induce en cada sujeto una meta-
morfosis, explicita la impotencia y la fragi-
lidad, no sólo altera la relación con el cuer-
po sino que termina contaminando la rela-
24
ción total del hombre con el mundo. En el
marco de la psiquiatría el dolor como sínto-
ma es la pantalla donde se dibuja la búsque-
da obstinada de amor y reconocimiento. En
la actualidad es común la presencia de indi-
viduos que han sufrido un accidente laboral
y que persisten con dolores más allá de la
convicción clínica de que no tienen nada or-
gánico comprometido. Son “paranoias del
cuerpo”, como las definió Roa.
El dolor es múltiple, garantía de una rei-
vindicación, sustituto de amor para paliar la
ausencia, modo de expiación, medio de pre-
sión. En la medida en que el cuerpo y el dolor
no escapan a la construcción social y cultural
es constatable la eficacia simbólica del efecto
placebo, como prueba que la realidad corpo-
ral se enraíza en el corazón de un mundo sim-
bólico y cultural. En realidad el placebo se
localiza en el centro del vínculo social, donde
el dolor es una caja de resonancia de signifi-
caciones personales y sociales.
La relación del dolor y del sufrimiento
con la cultura se expresa también en la “bús-
queda” de la cultura para conferir un sentido
a estas experiencias colectivas y singulares.
Ello explica lo que afirma el Dr. Bustos cuan-
do señala que el dolor se construye social-
mente y se ritualiza socialmente.
La modernidad en la medida que conci-
be el dolor sólo como un anacronismo y
vehicula la fantasía de su supresión total
induce de forma imperceptible una indife-
rencia por la vida.
Finalmente, el Dr. Otto Dorr Zegers, en su
texto La muerte y el suicido en la poesía de R.
M. Rilke aborda la temática del suicidio, el cual
se comprende como la interrupción violenta del
proceso natural que es el morir. La muerte es
el fin de la vida, pero no al modo de un termi-
nar cualquiera, como termina un camino o una
melodía, por cuanto la muerte pertenece a la
vida. No hay vida sin muerte, porque ésta nos
da, entre otras cosas, la posibilidad del tiempo.

Rilke aborda esta temática por medio de
poemas y elegías. A través de éstas se mani-
fiesta la idea que nuestra “misión” de huma-
nos es salvar las cosas gracias a las palabras,
dándoles un sentido, eternizándolas. El poe-
ta considera que lo único que podemos lle-
varnos al más allá es un extraño equipaje sólo
compuesto por dos elementos: el sufrimien-
to y el amor.
El suicido perturba profundamente a Rilke
puesto que significa desconocer el valor del
sufrimiento y del amor, más aún, implica des-
conocer la permanente posibilidad de alegría
que se esconde detrás del dolor. En el momen-
to menos pensado el sufrimiento se invierte,
dando paso al consuelo y aun a la felicidad.
El fin de la vida es la muerte en un doble
sentido: como término de nuestra existencia
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
en este mundo, pero al mismo tiempo, como
lo que le da sentido. En el libro “Cartas a
una amiga veneciana” Rilke afirma: “Hay
que aprender a morir. En eso consiste la vida,
en preparar con tiempo la obra maestra de
una muerte noble y suprema, una muerte en
la que el azar no tome parte, una muerte con-
sumada, feliz y entusiasta, como sólo los
santos supieron concebirla...”
El Dr. Otto Dorr termina afirmando que
la lucidez del poeta puede ayudar a los mé-
dicos que deben asistir a los enfermos ter-
minales, puesto que, aun cuando todavía no
seamos “terminales”, desde que fuimos cons-
cientes de lo que significa nuestra profesión
hemos tenido que acostumbrarnos a la idea
de que pertenece esencialmente a nuestra
condición humana el vivir desahuciados.
25
 MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA Y
CONSIDERACIONES ÉTICAS

Robert Twycross, DM FRCP FRCR

Macmillan Clinical Reader in Palliative Medicine, Oxford University, U.K.

Correspondencia: Dr. Robert Twycross, M.D. The Oxford International Centre for
Palliative Care, Churchil Hospital, Oxford, OX 3 7LJ, UK. Fax: (44-1865) 225599
e-mail: rob.twycross@st-peters.oxford.ac.uk

MEDICINA PALIATIVA: FILOSOFÍA Y
CONSIDERACIONES ÉTICAS*
Resumen
Después de resumir el origen histórico y el
desarrollo que tuvieron los antiguos hospicios,
el autor analiza la filosofía que ha inspirado a
la Medicina Paliativa desde sus inicios hasta
nuestros días en las diferentes partes del mun-
do. La aparente paradoja que supone encon-
trar vida y alegría en medio de la muerte y del
sufrimiento se explica por el ethos peculiar que
orienta el trabajo en equipo, un ethos fundado
en la compasión humana práctica. A pesar de
enfatizar que la ética de la Medicina Paliativa
no es otra que la de la medicina en general, el
autor se detiene a analizar algunos de los dile-
mas éticos más relevantes en el acompañamien-
to a los pacientes moribundos, como son la co-
municación de la verdad, la identificación de
las terapias apropiadas, el suministro de nutri-
ción e hidratación y el debate en torno a la eu-
tanasia y el suicidio médicamente asistido. El
hilo conductor del trabajo es la necesidad de
brindar a los pacientes terminales un acompa-
ñamiento profesional interdisciplinario, alta-
mente calificado y personalizado, que tome en
cuenta la totalidad de las dimensiones tanto del
paciente como de su familia.
PALABRAS-CLAVE: Medicina
Paliativa; Muerte y moribundos; Actitudes
sociales hacia la muerte; Atención a
moribundos; Enfermo terminal; Final de
la vida; Eutanasia; Bioética.
*
Texto traducido del inglés por la Dra. Paulina Taboada,
Centro de Bioética, P. Universidad Católica de Chile.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Robert Twycross
Resumo
Após resumir a origem histórica e o
desenvolvimento que tiveram os antigos
hospitais, o autor analisa a filosofia que
inspirou a Medicina Paliativa, desde seus
primórdios até nossos dias em diferentes par-
tes do mundo. O aparente paradoxo que per-
siste ao tentar-se encontrar vida e alegria na
morte e no sofrimento explica o ethos parti-
cular que orienta o trabalho em equipe, um
ethos fundado na prática da compaixão hu-
mana. Apesar de enfatizar que a ética de Me-
dicina Paliativa não é outra que não a da
própria medicina, o autor detem-se na análise
de alguns dilemas éticos relevantes no
acompanhamento de pacientes moribundos,
quais sejam: a comunicação da verdade, a
idenficação de tratamentos adequados, o
oferecimento de nutrição e hidratação. Levan-
ta, também, o debate em torno da eutanásia e
do suicídio assistido. O fio condutor do
trabalho prende-se à necessidade de propor-
cionar aos pacientes terminais um
acompanhamento profissional interdisciplinar
qualificado e personalizado e que leve em
conta a totalidade das dimensões humanas do
paciente e de seus familiares.
29
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
Abstract
After summarizing the historical back-
ground and development of former hospices,
the author analyses the philosophy that has
inspired Palliative Medicine from its selfsame
origins up to the present in different countries
in the world. The apparent paradox that
supposes to find life and joy amidst death and
suffering explains the peculiar ethos that guides
teamwork, an ethos grounded on practical
humane compassion. Despite emphasizing that
Palliative Medicine ethics is not different from
the one of general medicine, the writer pauses
to consider some of the most relevant ethical
dilemmas related to accompaniment of dying
patients, such as truth disclosure, identification
of appropriate treatments, nutrition and
hydration supply, and the debate on euthanasia
and physician assisted suicide. The connecting
theme of the work is the necessity of providing
terminal patients with an interdisciplinary
professional accompaniment —highly
qualified and personalized— intended to
consider the totality of patients’ and families’
human dimensions.
KEY-WORDS: Palliative Medicine;
Death and dying; Social attitudes towards
death; Care for dying; terminally ill; End-
of-life; Euthanasia; Bioethics.
30
Résumé
Après avoir résumé l’origine historique et
le développement des hospices anciens,
l’auteur analyse la philosophie qu’inspire la
Médicine Palliative, depuis ses origines
jusqu´à nos jours et ce dans les différents
parties du monde. L’apparent paradoxe que
consiste à trouver la vie et la joie au milieu de
la mort et de la souffrance, est expliquée par
l’ ethos particulier que guide le travail en equi-
pe, un ethos fondé sur la compasion humaine
pratique. L’auteur, en dépit de souligner que
l’éthique de la Médicine Palliative n’est pas
différente de celle de la médicine en générale,
analyse quelques uns des dilemmes éthiques
le plus importants dans l’accompagnement
des patients moribons, tels que la
communication de la vérité, l’identification
des thérapies adéquates, la nutrition et
l’hydratation et le débat à propos de
l’euthanasie et du suicide médicalement
assisté. Le fil conducteur du travail est le
besoin de donner aux patients en phase
terminale un accompagnement personalisé et
multidisciplinaire de la part des professionels
hautement qualifié, qui tiennent compte de la
totalité des dimensions impliquées, aussi bien
du patient que de la famille.
MOTS CLÉS: Médicine Palliative; Mort
et Moribons; Attitudes sociales envers la
mort; Assistance aux moribonds; Malade ter-
minal; Fin de la vie; Euthanasie; Bioéthique.

Introducción
La Medicina Paliativa es la atención ac-
tiva y total a los pacientes y a sus familias,
por parte de un equipo multiprofesional,
cuando la enfermedad ya no responde a tra-
tamientos curativos y la expectativa de vida
es relativamente corta. La palabra “paliati-
va” deriva del vocablo latino pallium, que
significa manta o cubierta. Así, cuando la
causa no puede ser curada, los síntomas son
“tapados” o “cubiertos” con tratamientos
específicos, como por ejemplo, analgésicos
y antieméticos. Sin embargo, la Medicina
Paliativa es mucho más amplia y profunda
que la mera “sintomatología”. El término
implica un enfoque holístico que considera
no sólo las molestias físicas, sino también
las preocupaciones psicológicas, sociales y
espirituales. Sus principales objetivos son:
• Aliviar el dolor y los otros síntomas mo-
lestos que presentan los pacientes;
• Atender psicológica y espiritualmente a
los pacientes para que puedan aceptar su
propia muerte y prepararse para ella en
la forma más completa posible;
• Ofrecer un sistema de apoyo que ayude a
los pacientes a llevar una vida lo más ac-
tiva y creativa posible hasta que sobre-
venga la muerte, promoviendo de este
modo su autonomía, su integridad perso-
nal y su autoestima;
• Brindar un sistema de apoyo que ayude a
las familias a afrontar la enfermedad del pa-
ciente y a sobrellevar el período de duelo.
La Medicina Paliativa afirma la vida y
reconoce que el morir es un proceso normal.
No busca ni acelerar ni posponer la muerte.
No está dominada por la “tiranía de la cura-
ción”, y se opone también firmemente a la
eutanasia.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Filosofía de los cuidados paliativos
La Medicina Paliativa se ha desarrolla-
do, en gran parte, como resultado de la vi-
sión e inspiración inicial de Dame Cicely
Saunders, fundadora del Hospicio St.
Christopher en Londres, en 1967. Hace si-
glos, “hospicio” significaba lugar de reposo
para viajeros o peregrinos. La palabra sobre-
vivió en conexión con hospitales conventua-
les o asilos. A Dame Cicely le atrajo este
nombre pues quería proveer un tipo de aten-
ción que combinara las habilidades de un
hospital con la hospitalidad reposada y el
calor de un hogar. En un hospicio, el centro
de interés se desplaza desde la enfermedad
hacia el paciente y su familia; desde el pro-
ceso patológico, hacia la persona.
Los pacientes con enfermedades termi-
nales frecuentemente necesitan más atención
que aquellos cuya enfermedad es curable.
Así, la Medicina Paliativa ofrece un “cuida-
do terminal intensivo”. Requiere de habili-
dades profesionales de alto nivel y de un
cuidado experto, individualizado para cada
paciente, atento a los detalles y sensible, que
consume mucho tiempo. La Medicina Palia-
tiva es distinta de la geriatría y a la atención
de pacientes crónicos, dos especialidades con
las que frecuentemente se la compara:
“contiene muchas de las gratificaciones
de la cirugía, pues opera en el contexto
de intervención de crisis; de la medicina
interna, pues invita a la fina titulación de
los esquemas terapéuticos para síntomas
molestos; de la psiquiatría, pues trata con
ansiosos, deprimidos y deudos”i.
La Medicina Paliativa se desarrolló como
una reacción frente a la medicina moderna
altamente tecnificada. Halina Bortnowska —
una filósofa polaca, escritora y voluntaria en
un hospicio— ha contrastado el ethos de la
i
Esta y las siguientes citas corresponden a una tra-
ducción propia (P.T.) de la cita original en inglés
(nota de la traductora).
31
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
curación con el ethos de la atenciónii. Esta
escritora define ethos como “una constelación
de valores sostenidos por la gente”. El ethos
de la curación incluye las virtudes militares
del combate: no darse por vencido y perseve-
rancia; contiene necesariamente también algo
de dureza. El ethos de la atención, en cambio,
tiene como valor central la dignidad humana,
enfatizando la solidaridad entre el paciente y
los profesionales de la salud, una actitud que
resulta en una “compasión efectiva”. En el
ethos de la curación “el médico es el gene-
ral”, mientras que en el de la atención “el pa-
ciente es el soberano”. Es importante otorgar
al paciente el poder de decidir lo más posible,
mientras sea posible.
Así, la Medicina Paliativa busca evitar
que los últimos días se conviertan en días
perdidosiii, ofreciendo un tipo de atención
apropiada a las necesidades del moribundo.
A pesar de haber sido descrita como “de baja
tecnología y alto contacto”, la Medicina Pa-
liativa no se opone intrínsecamente a la tec-
nología de la medicina moderna, pero busca
asegurar que sea el amor y no la ciencia la
fuerza que oriente la atención al paciente. Las
investigaciones y los tratamientos de alta tec-
nología sólo se utilizan cuando sus benefi-
cios superan claramente las posibles cargas.
La ciencia se utiliza al servicio del amor y
no viceversa. La Medicina Paliativa es un
intento por restablecer el rol tradicional de
médicos y enfermeras: “curar a veces, ali-
viar frecuentemente, confortar siempre”.
ii
El autor utiliza aquí un juego de palabras en in-
glés, que no es posible conservar en la traducción
al castellano: “... contrasted the ethos of cure with
the ethos of care...” (nota de la traductora).
iii
El texto inglés introduce aquí un juego de pala-
bras que no es posible conservar en la traducción
al castellano: “...to prevent last days becoming lost
days ...” (nota de la traductora).
32
Orígenes
a) Hospicios medievales
El origen de los hospicios se remonta a
Fabiola, matrona romana que en el siglo IV
abrió su casa para los necesitados, practican-
do así las “obras de misericordia” cristianas:
alimentar a los hambrientos y sedientos, vi-
sitar a los enfermos y prisioneros, vestir a
los desnudos, acoger a los extraños. En ese
tiempo, la palabra “hospicio” significaba tan-
to anfitrión, como huésped; “hospitium” in-
cluía tanto el lugar donde se daba hospitali-
dad, como la relación que resultara de ello.
Este énfasis es central para la Medicina Pa-
liativa hasta el día de hoy. Más tarde, la Igle-
sia procuró llevar la carga del cuidado de los
pobres y de los enfermos, hecho que conti-
nuó hasta la Edad Media. En Gran Bretaña
esto tuvo un término abrupto con la disolu-
ción de los monasterios en el siglo XVI. Nin-
guno de los primitivos hospicios se inició
específicamente con el fin de atender a los
moribundos; sin embargo, ellos invitaban a
la gente a quedarse mientras necesitara ayu-
da, incluyendo así a los moribundos. Des-
pués de la disolución muchas personas tie-
nen que haber muerto en su casa en gran
pobreza y disconfort.
b) Hospicios para moribundos
El primer hospicio fundado específica-
mente para moribundos es probablemente el
de Lyon, en 1842. Después de visitar pacien-
tes cancerosos que morían en sus casas,
Madame Jeanne Garnier abrió lo que ella lla-
mó un hospicio y un Calvario. Continuó
abriendo muchos otros, la mayoría de los
cuales aún existen. En Gran Bretaña, el re-
nacimiento de esta palabra ocurrió en 1905,
con el hospicio St. Joseph de las Hermanas
de la Caridad, en Hackney. Su fundadora, la
Madre Mary Aikenhead, había abierto ante-
riormente un hospicio para moribundos en
Dublín en 1879, pero al parecer no hubo nin-
guna conexión entre ella y Madame Garnier.

En ese mismo período se abrieron en Lon-
dres otros hogares, incluyendo el hospicio
St. Columba, en 1885, el Hostal de Dios, en
1892, y el St. Luke‘s Home para pobres mo-
ribundos, en 1893.
El St. Luke’s Home fue el único fundado
por un médico, el Dr. Howard Barret. De
todos estos hogares, el del Dr. Barret era, en
principio, el más similar a los “hospicios
modernos”, lleno de un interés particular y
personal por los pacientes. El Dr. Barret dejó
una serie de Reportes Anuales, en los que
escribe no de “los pobres” o de “los mori-
bundos” en general, sino de personas indivi-
duales y de sus desoladas familias, que que-
daban en la casa sin apoyo. Posteriormente,
en 1911, Douglas Macmillan, un empleado
civil, fundó la National Society for Cancer
Relief, que concede donaciones económicas
a familias de pacientes cancerosos moribun-
dos en sus casas, permitiéndoles acceder a
ciertas medidas de confort extra como fra-
zadas, calefactores y comida.
c) Hospicio St. Christopher
Quizás el siguiente evento con más sig-
nificado fue el creciente interés de una asis-
tente social en las necesidades de los pacien-
tes moribundos del hospital St. Thomas, en
Londres. Su nombre era Cicely Saunders y
su interés había sido gatillado en 1948 por
su encuentro con David Tasma, un judío re-
fugiado de Polonia que estaba muriendo de
cáncer. Juntos habían discutido sobre el tipo
de institución que mejor podría satisfacer sus
necesidades. Además del alivio del dolor, él
quería la “cercanía de alguien que lo consi-
derara como persona”. Este paciente le dejó
a Cicely la suma de 500 libras esterlinas en
herencia “para ser una ventana en tu hogar”.
El camino desde 1948 a 1967 fue largo y
duro. Cicely Saunders trabajó por las tardes
como enfermera voluntaria en el St. Lukes
Home durante 7 años. Mientras estaba allí,
aprendió el valor de utilizar opioides fuertes
por vía oral en esquema horario —especial-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
mente morfina y diapomorfina— para ali-
viar el dolor severo relacionado al cáncer.
Para la antigua graduada en inglés de Oxford,
fue necesario estudiar ciencias e ingresar a
la escuela de Medicina. Después de recibir-
se, Dr. Saunders se convirtió en la primera
doctora de tiempo completo que trabajó en
el hospicio St. Joseph, donde introdujo el uso
regular de analgésicos orales a horarios en
vez del uso de inyecciones a demanda (o
PRN). También desarrolló otros aspectos del
manejo de síntomas y comenzó a planear su
propio hospicio.
El hospicio St. Christopher se abrió en
1967, al sur de Londres, con 54 camas y aco-
modación adicional para 16 personas ancia-
nas frágiles. Atrajo mucho interés desde el
exterior y pronto se convirtió en el punto de
encuentro para un movimiento de protesta
que anhelaba un mejor trato para los mori-
bundos, rechazados por un sistema de salud
que a mediados del siglo XX se había deja-
do seducir progresivamente por el glamour
de las terapias curativas y el resplandor de la
alta tecnología.
d) Evolución posterior
Debido a que la gente con SIDA tiene fre-
cuentemente necesidades físicas y no-físicas
diferentes, en muchas ciudades se han esta-
blecido servicios de cuidados paliativos se-
parados para ellos. Sin embargo, en la ma-
yoría de los establecimientos la atención de
los pacientes con SIDA se realiza junto a los
pacientes con cáncer. Un número creciente
de hospicios está atendiendo también a pa-
cientes en estadios terminales de enferme-
dades respiratorias, cardíacas y renales, a
pesar de que los números son todavía relati-
vamente pequeños.
Desde mediados de 1980 se han estable-
cido varios hospicios para niños. El primero
de ellos fue la Helen House, situada en el
terreno de un convento de Oxford. Se cons-
truyó como resultado del entusiasmo y com-
promiso de la Hermana Francisca Domini-
33
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
ca, entonces Madre Superiora de la Orden.
Los hospicios de niños son muy distintos a
los de adultos. Generalmente tienen sólo
ocho camas y mayores facilidades para los
miembros de la familia. Muchos de los ni-
ños tienen enfermedades neurológicas
degenerativas, frecuentemente asociadas a
alteraciones metabólicas congénitas. La ma-
yoría de las internaciones están destinadas a
conceder un descanso a la familia y se repi-
ten a intervalos regulares cada 2 a 3 meses,
durante algunos o incluso muchos años. El
número de defunciones por año es relativa-
mente pequeño. En contraste con los adul-
tos, los niños con leucemia o con cáncer que
no se curan son mantenidos en los servicios
especializados (pediatría) de los grandes
hospitales, ofreciendo una atención extendi-
da a la casa cuando se desea y siempre que
sea posible.
La Asociación de Medicina Paliativa de
Gran Bretaña e Irlanda se formó en 1985 y
dos años más tarde el Reino Unido se con-
virtió en el primer país en reconocer la Me-
dicina Paliativa como especialidad médica.
Todas las escuelas de enfermería y medicina
del Reino Unido incluyen los cuidados pa-
liativos como parte de su currículo. También
se han establecido programas de postgrado
en cuidados paliativos, que incluyen varios
diplomados y cursos conducentes a grados
académicos.
Desarrollo internacional
a) Estados Unidos de Norteamérica
La influencia de Cicely Saunders se ex-
tendió progresivamente a otros países y su
“llama” fue tomada y llevada a la práctica
por un ejército de entusiastas de segunda y
tercera generación. Inevitable, pero acerta-
damente, lo que se ha desarrollado ha sido
con frecuencia sustancialmente distinto del
modelo británico. En Estados Unidos, a pe-
sar del desarrollo temprano de un servicio
de internación en el hospicio de Connecticut,
34
la mayoría de los hospicios proveen solamen-
te apoyo para la atención domiciliaria. Ade-
más, mientras que el director médico de un
hospicio en Inglaterra es generalmente un
médico de jornada completa (o casi comple-
ta), en Estados Unidos el director médico ha-
bitualmente tiene una jornada parcial y al-
gunas veces meramente nominal. De hecho,
el ethos del movimiento hospice en Estados
Unidos fue inicialmente y durante muchos
años prevalentemente anti-médico. A fines
de los ‘70 y comienzos de los ‘80, el movi-
miento hospice en los Estados Unidos era
una organización popular, comunitaria, diri-
gida por voluntarios y enfermeras, que con
frecuencia desincentivaban o limitaban la
participación de los médicos.
Esta reacción inicial se debió parcialmen-
te a que las enfermeras fueron más rápidas
en captar la visión de los hospicios y tam-
bién en parte a que el cuerpo médico adoptó
generalmente una postura contraria. En los
Estados Unidos, la atención de salud se basa
mayoritariamente en empresas aseguradoras,
existiendo un considerable desincentivo eco-
nómico tanto para los médicos como para
los hospitales, ya que inicialmente la aten-
ción en hospicios no era cubierta por los se-
guros. Esto significaba que ofrecer cuidados
paliativos a un paciente suponía una pérdida
de ingresos para los médicos y para los hos-
pitales cuando el paciente necesitaba ser in-
ternado. A pesar de que en la actualidad los
cuidados paliativos son por ley un compo-
nente de los programas de las aseguradoras
de salud, las antiguas actitudes y prejuicios
aún persisten. Parte de la reticencia de los
médicos americanos para aceptar la Medici-
na Paliativa parece venir de la reticencia que
tiene la American Medical Asociation a re-
conocer los logros realizados por el movi-
miento hospice en Estados Unidos durante
los últimos 20 años. En la actualidad, cerca
de 2000 hospicios están afiliados a la
American National Hospice Organization.

b) Polonia
En Polonia, en cambio, la Medicina Pa-
liativa floreció a comienzos de 1980 con la
prohibición de la unión obrera Solidaridad
por parte del gobierno comunista de esa épo-
ca. Los doctores de las academias médicas
que se hacían miembros de Solidaridad eran
removidos de sus cargos y obligados a tra-
bajar en hospitales estatales de menor pres-
tigio. En Gdansk, cuna de Solidaridad, mu-
chos de estos doctores decidieron desarro-
llar un programa de hospicios bajo la pro-
tección de la Iglesia Católica, como una for-
ma de manifestar su oposición al gobierno.
En éstas y en otras organizaciones volun-
tarias similares los médicos desempeñaban
la mayoría de los roles. De este modo, los
médicos paliativistas polacos eran original-
mente algo así como un combinación entre
un médico general sustituto y una enferme-
ra especializada en cuidados paliativos. En
la actualidad existen en Polonia muchos gru-
pos de paliativos y algunos servicios de in-
ternación hospitalaria. Sin embargo, para los
médicos se trata aún de un servicio volunta-
rio en la mayoría de los casos, debiendo ga-
nar su sustento mediante su especialidad bá-
sica y trabajando horas extraordinarias en los
hospicios.
c) Una red en expansión
En otros países, el desarrollo de la Me-
dicina Paliativa ha reflejado también las ne-
cesidades, oportunidades y recursos loca-
les. En algunos países, la Medicina Paliati-
va es, en mayor o menor grado, una copia
del modelo británico (p. ej. Canadá, Aus-
tralia, Nueva Zelandia); en otros, refleja más
el modelo americano y polaco. En todas
partes se ha encontrado con la resistencia
inicial de los oncólogos y con la indiferen-
cia de los estamentos médicos. Las razones
para ello son debatibles, pero el contraste
entre el ethos de la curación y el ethos de la
atención planteado por Halina Bortnowska
probablemente ofrece la clave para encon-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
trar la respuesta. Muchos países han funda-
do asociaciones nacionales multiprofesio-
nales de Medicina Paliativa. Existe, además,
una asociación nórdica y otra europea de
Medicina Paliativa.
d) La Organización Mundial de la Salud
Desde mediados de los 80, otro lobby
poderoso para la Medicina Paliativa ha sido
la Organización Mundial de la Salud (OMS).
Bajo el visionario liderazgo del Dr. Jan
Stjernsward, la Unidad de Cáncer de la OMS
ha llevado a cabo una campaña estimulando
a los países a desarrollar programas exhaus-
tivos de control del cáncer, que incluyen:
• Prevención
• Detección precoz y tratamiento curativo
• Alivio del dolor y Cuidados Paliativos.
La publicación de Alivio del Dolor en
Cáncer, en 1986 (Organización Mundial de
la Salud, 1986), ha sido un catalizador im-
portante en este sentido. Este libro, que in-
corpora el método de la OMS para el alivio
del dolor relacionado con cáncer, es la se-
gunda publicación más traducida de la OMS.
Además del inglés, está disponible en 19
otras lenguas: árabe, brasilero, búlgaro, chi-
no, croata, checo, francés, alemán, guajiri,
hindú, húngaro, italiano, japonés, portugués,
ruso, español, tailandés, turco y vietnamés.
Esta publicación, con más de un cuarto de
millón de copias vendidas y distribuidas, re-
fleja una creciente conciencia del problema
del dolor en cáncer. El método de la OMS
enfatiza que un pequeño número de drogas
relativamente baratas, incluyendo la morfi-
na, son los principales apoyos para el mane-
jo del dolor en cáncer. Pruebas en terreno
han demostrado la eficacia de estas orienta-
ciones en la mayoría de los pacientes con
cáncer. El método original de la OMS ha sido
actualizado y publicado en la segunda edi-
ción de Alivio del Dolor en Cáncer.
35
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
Estrategia general
En la práctica, la mayoría de los pacien-
tes tratados en hospicios o por equipos de
cuidados paliativos tiene cáncer. La Medi-
cina Paliativa es parte de un enfoque glo-
bal para el control del cáncer. El tratamien-
to curativo mediante cirugía, radioterapia
y/o quimioterapia frecuentemente tiene que
ser agresivo (“radical”) si se quiere que sea
exitoso. Este tipo de tratamiento se justifi-
ca solamente:
• Cuando la curación es posible;
• Cuando hay una posibilidad realista de
prolongar la sobrevida;
• En ensayos clínicos sobre un método de tra-
tamiento nuevo, potencialmente efectivo.
La decisión de limitar la terapia curativa
y ofrecer cuidados paliativos es una decisión
crucial; los intentos por curar lo incurable
no van en el mejor interés del paciente que
realmente necesita cuidados paliativos.
Incluso, el tratamiento anti-canceroso no
radical (llamado tratamiento paliativo) no
debería ofrecerse a menos que exista una
posibilidad real de que las cargas físicas,
psicológicas y financieras del tratamiento
sean sobrepasadas por los potenciales bene-
ficios que ella ofrece al paciente. Desde el
punto de vista del paciente, prolongar la vida
por unas semanas o meses, generalmente no
es una justificación adecuada para iniciar una
terapia cuyo costo será una calidad de vida
marcadamente reducida durante la mayor
parte del tiempo extra, a causa de los efectos
adversos o de la ruina económica inducida
por los gastos incurridos. En la mayoría de
los países desarrollados, a pesar de que la
sobrevida general del cáncer a cinco años
plazo excede el 50%, cerca del 70% de to-
dos los pacientes con cáncer aún necesita,
tarde o temprano, cuidados paliativos. En
países en vías de desarrollo la cifra alcanza
el 90%. En la práctica, hay algunos pacien-
36
tes que se benefician de tratamientos palia-
tivos y de cuidados paliativos simultánea-
mente. En estos casos, lo adecuado es ofre-
cer un paquete de cuidados compartidos,
involucrando tanto al equipo de oncología
como al de Medicina Paliativa.
Una paradoja
Aquellos que visitan un hospicio por pri-
mera vez frecuentemente comentan que no
es el lugar oscuro y deprimente que habían
imaginado. Encuentran, en cambio, un lu-
gar que irradia vida e incluso alegría. Es un
descubrimiento que resulta extraño: vida y
alegría en medio de la muerte y la angustia.
Sin embargo, es quizás precisamente en esta
paradoja donde reside el “secreto” de la
Medicina Paliativa.
Procurar crear (artificialmente) una pa-
radoja de esta naturaleza es probablemente
imposible. Irradiar vida y alegría en medio
de la muerte y de la angustia es el resultado
final de realizar actividades muy a ras de tie-
rra, que tiene su origen en una compasión
humana práctica, como son los cuidados de
enfermería, el manejo de los síntomas y el
apoyo psicológico. Esto es, a su vez, pro-
ducto de una actitud de respeto por el pa-
ciente y de una actividad corporativa en la
que el individualismo es balanceado por el
trabajo en equipo y viceversa. La “casa del
hospicio” (Fig. 1) es una buena imagen para
expresar esto, con sus piedras angulares de
aceptación (“pase lo que pase no te abando-
naré”) y de afirmación (“puedes estar mu-
riendo, pero tú eres importante para noso-
tros”). El cemento que mantiene unidos los
distintos componentes de la casa está dado
por la esperanza, la apertura y la honestidad.
Cuidar de los moribundos no es fácil. Un
médico lo describió como “extremadamente
doloroso pero muy recompensante”. Es difí-
cil pero, paradójicamente, con frecuencia tie-
ne una nota positiva, no sólo para los profe-
sionales de la salud. Después de la muerte de
su mujer, un periodista escribió lo siguiente:

“Por supuesto que un cáncer terminal es
inefablemente horrible. Este aspecto no ne-
cesita ser enfatizado. Sin embargo, la ben-
dición que es corolario de ese horror re-
sulta más difícil de imaginar... Yo creo que
mi esposa supo más de nuestro amor y no-
sotros más del suyo durante esos meses
espantosos, que en cualquier otro tiempo...
El sufrimiento de una enfermedad larga y
terminal no es un desperdicio. Nada que
pueda crear esa ternura puede ser un des-
perdicio. Como destructor, al cáncer no le
gana nadie. Pero también es un sanador;
un agente de sanación”.
Un paciente moribundo con una enferme-
dad de motoneurona (parálisis) llamaba a la
enfermedad terminal “enfermedad del en-
cuentro”. Después de varias semanas hospi-
talizado en el hospicio St. Cristopher dijo:
“Lo he visto una y otra vez: paciente y fami-
lia; paciente y paciente; paciente y equipo
médico… enfermedad del encuentro”.
Ética de la medicina paliativa
La ética de la Medicina Paliativa es, por
supuesto, la misma que la de la medicina en
general. Quizás el mayor desafío que enfren-
tan los médicos en relación a la Medicina
Paliativa es la cuestión acerca de la veraci-
dad con los pacientes terminalmente enfer-
mos. La reticencia a compartir con los pa-
cientes la verdad acerca de su condición se
origina, en última instancia, en el miedo que
tiene el propio médico a la muerte y en las
presiones culturales asociadas. Aún se afir-
ma con frecuencia que decirle al paciente que
está terminalmente enfermo destruirá su es-
peranza y lo llevará irreversiblemente a la
desesperación y a la depresión. En realidad,
con frecuencia ocurre lo contrario: son la
mentira y la evasión lo que aísla a los pa-
cientes tras un muro de palabras o de silen-
cio, que les impide acceder al efecto tera-
péutico que tiene el compartir sus miedos,
sus angustias y sus otras preocupaciones. No
es posible practicar la Medicina Paliativa sin
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
un compromiso previo de apertura y hones-
tidad. Por tanto, para muchos médicos el pri-
mer desafío ético es el equiparse a sí mis-
mos de buenas habilidades de comunicación
y de sensibilidad. Afortunadamente, la con-
ciencia de esta necesidad ha ido creciendo,
pero la carencia global de entrenamiento en
este campo es algo aún muy difundido.
a) Tratamiento apropiado
Los médicos tienen una responsabilidad
dual, a saber: preservar la vida y aliviar el
sufrimiento. Sin embargo, hacia el final de
la vida el alivio del sufrimiento adquiere una
importancia mayor en la medida en que la
preservación de la vida se hace progresiva-
mente imposible. Parte del arte de la medi-
cina es decidir cuándo el soporte vital es
esencialmente inútil y, por tanto, cuándo se
debe permitir que sobrevenga la muerte sin
mayores impedimentos. Un médico no está
obligado ni legal ni éticamente a preservar
la vida “a toda costa”. La vida debe ser sos-
tenida cuando desde el punto de vista bioló-
gico es sostenible. Las prioridades cambian
cuando un paciente está claramente murien-
do; no hay obligación de emplear tratamien-
tos cuando su utilización puede ser descrita
—en el mejor de los casos— como una pro-
longación del proceso de morir. Un médico
no tiene ni el deber ni el derecho de prescri-
bir la prolongación de la muerte.
De este modo, la pregunta no es si “tratar
o no tratar”, sino “cuál es el tratamiento más
apropiado”, de acuerdo a las perspectivas
biológicas del paciente y a sus circunstan-
cias personales y sociales. El tratamiento que
es apropiado para un paciente agudamente
enfermo puede no ser apropiado para un mo-
ribundo (Fig. 2 y 3). Las sondas nasogástri-
cas, las infusiones intravenosas, los antibió-
ticos, la resucitación cardiopulmonar y la res-
piración artificial son medidas de soporte que
deben ser utilizadas en enfermedades agu-
das o agudas sobre crónicas para asistir al
paciente a través de la crisis inicial hacia la
37
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
recuperación de la salud. Usar esas medidas
en pacientes que están próximos a la muerte
y sin expectativas de recuperar la salud es
habitualmente inapropiado (y, por tanto, mala
medicina).
La atención médica es un continuo que
va desde la curación completa, por un lado,
hasta el alivio sintomático, por el otro. Mu-
chos tipos de tratamientos abarcan el espec-
tro completo, como es el caso de la radiote-
rapia y, en menor medida, de la quimiotera-
pia y de la cirugía. Por tanto, es importante
tener claramente presente el objetivo de la
terapia al emplear cualquier forma de trata-
miento. Los puntos clave que se deben tener
en cuenta para decidir qué es apropiado, son:
• Las perspectivas biológicas del paciente;
• El propósito terapéutico y los beneficios
de cada tratamiento;
• Los efectos adversos del tratamiento;
• La necesidad de no prescribir una pro-
longación de la muerte.
A pesar de que la posibilidad de una me-
joría inesperada o una recuperación no deben
ser ignoradas, hay muchas ocasiones en las
que es apropiado “darle una oportunidad a la
muerte”. No obstante, muchos médicos en-
cuentran extremadamente difícil cambiar de
un modus operandi orientado a la curación a
uno centrado en las medidas de confort. Qui-
zás sea ésta una de las razones por las que la
“voluntad antecedente” está siendo una prác-
tica cada vez más popular en muchos países.
b) Oposición a la eutanasia
La oposición casi unánime de los médi-
cos y enfermeras paliativistas al suicidio
médicamente asistido y a la eutanasia, nace
de la observación de la realidad de innume-
rables pacientes moribundos. En vez de ate-
nuar las actitudes hacia esas opciones, esta
observación parece endurecer el antagonis-
mo. Las razones para ello son muchas e in-
38
cluyen tanto la vulnerabilidad y ambivalen-
cia de los pacientes, como el hecho de que la
mayoría de los pacientes que solicitan suici-
dio asistido o eutanasia cambian de opinión
cuando se les proveen cuidados paliativos de
buena calidad. Otra razón es la aparente im-
posibilidad de contener esta práctica dentro
de ciertos límites si llegara a legalizarse.
El término “eutanasia indirecta” ha sido
usado para describir la administración de
morfina a pacientes cancerosos con dolor.
Esto es incorrecto; dar una droga para dis-
minuir el dolor no puede ser equiparado a
dar deliberadamente una sobredosis de ella
para terminar con una vida. Acortar
marginalmente la vida por el uso de morfina
o drogas relacionadas constituye un riesgo
aceptable en estas circunstancias (principio
del doble efecto). Sin embargo, cuando son
usadas correctamente estas drogas son mu-
cho más seguras de lo que comúnmente se
supone. Por otro lado, existe evidencia cir-
cunstancial de que aquellos pacientes cuyo
dolor ha sido aliviado viven más que aque-
llos cuya nutrición y reposo siguen siendo
interferidos por un dolor persistente.
c) Nutrición e hidratación
Cuando el paciente se aproxima a la muer-
te, la ingesta de comida y fluidos generalmen-
te disminuye. Es en este punto cuando surge la
pregunta acerca de la administración de flui-
dos por medios artificiales. La opinión tradi-
cional de los hospicios es que cuando el inte-
rés por la comida y los fluidos se hace míni-
mo, un paciente terminal no debería ser forza-
do a recibirlos. De hecho, comer y beber pue-
de no ser relevante para un paciente en esas
circunstancias, en que la atención está volcada
hacia el interior o hacia el “más allá”. Sin em-
bargo, muchos pacientes moribundos reciben
automáticamente fluidos endovenosos cuando
no son capaces de mantener un balance hídrico
normal. La principal razón de ello es que pare-
ce existir la creencia que la deshidratación cau-
saría angustia en una persona cercana a la muer-

te. Sin embargo, el personal de los hospicios
generalmente opina que la deshidratación pue-
de ser beneficiosa, mientras que la hidratación
puede ser incluso perjudicial. Se afirma, así,
que con la deshidratación el volumen urinario
disminuye, existiendo menos necesidad de ori-
nar o cateterizar la vía urinaria y menos episo-
dios de “cama mojada”. Se dice que la reduc-
ción de las secreciones pulmonares disminui-
ría la tos, las sensaciones de asfixia y ahogo y
la necesidad de aspiraciones de la vía aérea.
Asimismo, la disminución de las secreciones
gastrointestinales resulta en menos episodios
de vómitos en pacientes con obstrucción intes-
tinal. El dolor también puede disminuir a cau-
sa de una reducción del edema que rodea las
masas tumorales.
La hidratación endovenosa también tiene
efectos psicosociales negativos, pues la infu-
sión actúa como una barrera entre el paciente
y su familia. Es más difícil abrazar al cónyu-
ge que está conectado a un tubo plástico, y
los médicos y enfermeras tienden a distraerse
de los aspectos más humanos de la atención
por controlar el balance de fluidos y la quími-
ca sanguínea. Con frecuencia, la familia se
angustia cuando los pacientes próximos a la
muerte disminuyen drásticamente su ingesta
oral. Hay que establecer, entonces, cuáles son
sus sentimientos hacia la terapia endovenosa
y el significado que le atribuyen, para expli-
carles la racionalidad de discontinuar esa te-
rapia. La decisión acerca de la conveniencia
de rehidratar debe centrarse más en el confort
del paciente que en el objetivo de proveer una
óptima nutrición e hidratación.
Por otro lado hay quienes afirman que la
administración de fluidos por vía hipodér-
mica (500-1500 ml/24hrs.) evita muchas de
las objeciones que se hacen a los otros mé-
todos de hidratación. Sin embargo, hasta la
fecha no hay evidencia de que la rehidrata-
ción logre que los pacientes estén general-
mente más confortables. Se ha reportado que
los fluidos hipodérmicos podrían aliviar el
delirio en algunos pacientes moribundos. Por
otro lado, también se ha reportado una me-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
joría cognitiva después de retirar la
hidratación.
Entre las indicaciones para rehidratar es-
taría que el paciente sienta sequedad de boca
a pesar de un buen cuidado oral. La sequedad
oral es común en los pacientes con cáncer y
no se relaciona sólo con la deshidratación, sino
también con otras causas como las drogas, las
infecciones orales, la radioterapia local, la
oxigenoterapia y la respiración bucal. Por tan-
to, es improbable que la sola hidratación arti-
ficial resuelva el síntoma de sequedad bucal
en la mayoría de los pacientes. Por otro lado,
la sequedad de boca puede ser aliviada en gran
medida por una higiene oral cuidadosa y con
la administración de 1 - 2 ml. de agua me-
diante una pipeta o jeringa en la cavidad oral
cada 30 a 60 minutos.
Rehabilitación
A pesar de que para los extraños resulte
probablemente sorprendente, la rehabilitación
es una parte integral de la Medicina Paliativa.
Muchos de los pacientes terminales están res-
tringidos innecesariamente, con frecuencia
por parte de sus mismos familiares, incluso
aunque sean capaces de un mayor grado de
actividad e independencia. El potencial máxi-
mo de un paciente sólo se alcanzará si se ali-
vian los síntomas molestos y si un médico
dedicado lo anima amablemente.
No todos los médicos aprecian las oportu-
nidades de rehabilitación que existen en pacien-
tes con cáncer avanzado. Esto se debe, en par-
te, a la inexperiencia que ellos tienen en cuida-
dos paliativos, pero posiblemente también a las
actitudes excesivamente negativas que aún
existen en relación al cáncer. Se puede vivir 5
o más años con metástasis óseas de un cáncer
de mama. La hormonoterapia puede cambiar
radicalmente el pronóstico de un paciente con
cáncer de próstata diseminado recientemente
diagnosticado. La sobrevida media después del
diagnóstico de un cáncer de páncreas puede
ser menor a 6 meses, pero eso significa que la
mitad de los pacientes vivirá más que eso y
39
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
unos pocos incluso mucho más. Además, el
solo alivio de los síntomas puede producir una
considerable mejoría a corto plazo.
Como ya se ha dicho, en muchas unida-
des de cuidados paliativos alrededor del 50%
de los pacientes admitidos por primera vez
son dados de alta hacia su casa con sus fa-
miliares. Ello muestra que el objetivo de los
cuidados paliativos de proveer un sistema de
soporte que ayude a los pacientes a vivir lo
más activa y creativamente posible hasta la
muerte, no es un sentimiento vacío. El con-
cepto de que se puede vivir con cáncer hasta
que sobrevenga la muerte es aún extraño para
muchos de los pacientes y sus familiares,
pero también lo es para muchos médicos y
enfermeras. El cáncer es un espectro de alte-
raciones e incluso cuando es curable las ta-
sas de progresión pueden variar.
No obstante, no todas las unidades de cui-
dados paliativos adoptan un enfoque
rehabilitador en el cuidado de los pacientes.
Algunas asumen un enfoque sobreprotector,
tendiendo a mantener hospitalizaciones más
prolongadas y menos altas. En otras, en cam-
bio, se fomenta la independencia de los pa-
cientes.
En el mejor de los casos, la Medicina
Paliativa estimula a los pacientes a ser crea-
tivos, restaurando o mejorando así su
autoestima. El énfasis en “hacer” en vez de
“ser atendido” ayuda a los pacientes a vivir
y a morir como personas. En muchos casos,
un estímulo amable e imaginativo es todo lo
que se necesita para que un paciente inicie
una actividad que lo lleve a un sentimiento
de mayor bienestar. Consecuente con ello,
algunas unidades de cuidados paliativos es-
timulan la creatividad a través de la escritu-
ra de poemas y del arte en general.
Esperanza
Crear metas realistas con los pacientes es
una forma de restablecer y mantener su es-
peranza. En un estudio se vio que los médi-
40
cos y enfermeras que trabajan en Medicina
Paliativa proponían significativamente más
metas a sus pacientes que sus contrapartes
en un hospital general. Pero la esperanza tam-
bién está relacionada con otros aspectos de
la vida y de las relaciones personales (Tabla
1). La comunicación de verdades dolorosas
no tiene por qué ser equivalente a destruir la
esperanza; la esperanza de la recuperación
puede ser reemplazada por una esperanza
alternativa. En los pacientes próximos a la
muerte la esperanza tiende a centrarse en:
• En el ser más que en el lograr;
• Las relaciones con otros;
• La relación con Dios o con un “ser supe-
rior”.
Es posible, por tanto, que la esperanza
aumente cuando una persona se aproxima a
la muerte, siempre que se mantengan una
atención y un confort satisfactorios. Cuando
queda poco que esperar, aún se puede espe-
rar no ser dejado solo a la hora de morir, y
morir en paz.
Acompañamiento calificado
Algunos han expresado temor de que la
Medicina Paliativa se convierta en una “téc-
nica” más dentro de la gran corriente de me-
dicina altamente tecnificada; una técnica tras
la cual los profesionales puedan esconderse
y a través de la que puedan ejercer “poder”.
Este peligro se puede evitar si la Medicina
Paliativa continúa siendo una forma de
acompañamiento: el acompañamiento de
profesionales calificados a aquellos que es-
tán muriendo.
En las crisis todos necesitamos compa-
ñía. Al morir necesitamos una compañía que
pueda explicarnos por qué tenemos dolor,
dificultad para respirar, constipación, debi-
lidad, etc.; alguien que pueda explicarnos en
términos simples lo que está sucediendo. La

explicación es clave en la terapia, pues re-
duce psicológicamente la magnitud de la en-
fermedad y de los síntomas. La situación deja
de estar rodeada de un total misterio cuando
hay alguien que puede explicar lo que está
pasando. Eso es tranquilizador.
La gente suele comentar a las personas que
trabajan en cuidados paliativos: “Supongo que
ustedes se endurecen con el tiempo y desa-
rrollan un muro protector”. La respuesta es
un enfático: “¡No!” Obviamente, el médico y
la enfermera paliativistas están más familia-
rizados con los muchos y variados desafíos
que impone una enfermedad terminal y ad-
quieren así una cierta confianza. Sin embar-
go, eso no es lo mismo que endurecerse. En
muchos casos la verdad es justamente lo con-
trario: a medida que pasan los años se sienten
cada vez más vulnerables. La Medicina Pa-
liativa es, y siempre será, extremadamente
demandante de los recursos emocionales de
los prestadores de salud. Es difícil decirle a
un paciente: “Sí, es cáncer” o “ Sí, parece que
la enfermedad está ganando”. Y especialmente
difícil cuando el paciente tiene 16 ó 26 años.
Incluso a los 76 u 86, no es fácil. De hecho si
alguna vez parece fácil el médico puede estar
seguro de que ya no está siendo de mucha
utilidad para sus pacientes.
Cómo una persona puede brindar apoyo a
otra es en última instancia un misterio. La in-
vestigación en el campo del consejo ha mos-
trado que para que una relación terapéutica
sea lo máximo de beneficiosa es necesario que
el terapeuta manifieste empatía, calidez y
autenticidad. Debe enfatizarse, además, el va-
lor del contacto físico. En Anatomía de una
enfermedad el autor escribe sobre:
“el total vacío creado por la añoranza
inerradicable, persistente y recurrente de
un contacto humano cálido. Una sonrisa
cariñosa y un apretón de manos tenían
más valor incluso que las ofertas de la
ciencia moderna, pero estas últimas eran
mucho más asequibles que lo primero”.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Una enfermera observó que hay dos ti-
pos de médicos: “Médicos al lado de la cama,
que se interesan por el paciente y médicos a
los pies de la cama, que se interesan por la
condición del paciente”. Desafortunadamen-
te, muchos médicos usan “comportamientos
distanciadores” específicos cuando tratan
con sus pacientes. Los médicos necesitarían
modificar su comportamiento si quieren ser
un verdadero apoyo para los pacientes mo-
ribundos y sus familias. Es necesario apren-
der a “escuchar activamente” para facilitar
la expresión de las emociones negativas y
de los temores. Una forma de abrir la puerta
a las preocupaciones no expresadas del pa-
ciente es plantear preguntas abiertas, como
por ejemplo: “¿cómo está hoy?”, “¿cómo ha
estado desde la última vez que nos vimos?”,
“¿cómo ha reaccionado su familia ante la
enfermedad?”.
Hacia una atención totalmente
personalizada
El alivio del dolor y de los otros sínto-
mas angustiosos es considerado, con razón,
el fin primario de la Medicina Paliativa. Allí
donde se ha introducido la Medicina Paliati-
va, la expertise en el manejo de los síntomas
ha significado que los pacientes puedan es-
perar estar prácticamente libres de dolor.
También se puede esperar un alto grado de
alivio de muchos otros síntomas. Sin embar-
go, al no estar distraídos y agotados por un
dolor no aliviado, los pacientes pueden ex-
perimentar mayor angustia emocional y es-
piritual cuando contemplan la proximidad de
su muerte. Son pocos los que hacen esto con
equilibrio; la mayoría se defiende a sí mis-
mos psicológicamente de diversas formas; y
algunos se ven sobrepasados por la angus-
tia, la rabia o el miedo a lo que les está pa-
sando. En consecuencia, se ha sugerido que
un hospicio es un “lugar seguro para sufrir”.
Los pacientes deben saber que la confusión
y la angustia son un signo de que están ex-
perimentando una reacción de ajuste mayor
41
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
y no de que se están volviendo locos, ya que
el miedo a la locura con frecuencia supera al
miedo a la muerte.
Es necesario ofrecer una atención total-
mente personalizada (Tabla 3). El equipo
debe procurar ayudar a que el paciente dé lo
mejor de sí, según su personalidad, su fami-
lia, su cultura, sus creencias, su edad, su en-
fermedad, sus síntomas, sus ansiedades y sus
temores. Es necesaria la flexibilidad; hay que
saber encontrar a los pacientes allí donde se
encuentran social, cultural, psicológica, es-
piritual y físicamente. No existe algo así
como el paciente moribundo típico.
Aspectos espirituales del cuidado
Históricamente, los hospicios modernos
tienen su raíz en la fe cristiana, aunque en la
práctica debería decirse más ampliamente:
en el teísmo. El compromiso de los judíos
ha sido evidente desde los primeros momen-
tos y ahora existe también una asociación de
hospicios budista. El trabajo con los mori-
bundos exige fe en la vida. Esto es verdad
tanto si ella se expresa como si no. Se esti-
ma que la vida tiene un sentido y un propó-
sito aun durante una enfermedad terminal.
Esta convicción se manifiesta más en las
actitudes y acciones que en las palabras; más
en el modo de responder a los moribundos y
cuidar de ellos, que en lo que decimos.
Se ha escrito mucho sobre las necesida-
des emocionales de los moribundos; pero
mucho menos sobre los aspectos espiritua-
les de su atención. Sin embargo, la vida hu-
mana no está gobernada simplemente por
instintos y hormonas. Los deseos humanos
se extienden más allá de las necesidades bá-
sicas de comida, confort y compañía. La gen-
te se cuestiona; y las criaturas que se cues-
tionan, preguntan: “¿por qué?” Como dice
Nietzsche, “aquel que tiene por qué vivir
puede soportar casi cualquier cómo”. Cuan-
do está muriendo, mucha gente se cuestiona
su vida por primera vez:
42
“¿He vivido una buena vida?”
“Nunca le he hecho daño a nadie”
“¿Por qué me ocurre esto a mí?”
“¿Qué he hecho para merecer esto?”
Sólo una pequeña minoría conversa so-
bre estos temas con su médico. Sin embar-
go, la mayoría lo hace con una enfermera,
una asistente social o con parientes o ami-
gos cercanos. La gente es muy perceptiva y
es poco probable que los pacientes
involucren al personal de salud si sienten que
la comunicación a este nivel puede causar-
les disconfort.
Lo “espiritual” abarca la esencia de lo que
significa ser humano; incluye aquellas ex-
periencias de la vida humana que trascien-
den los fenómenos sensibles. Con frecuen-
cia estas experiencias dan origen a reflexio-
nes teológicas, respuestas religiosas y creen-
cias éticas. Muchas de las características de
la “casa de los hospicios” (Fig.1) se relacio-
nan con la dimensión espiritual del hombre:
aceptación, afirmación, belleza, creatividad.
Aquellos que se acercan al final de su vida a
menudo tienen necesidad de perdón y de re-
conciliación; de restablecer “buenas relacio-
nes”.
Trabajo en equipo
El trabajo en equipo es un componente
esencial de la Medicina Paliativa. Trabajo en
equipo significa práctica integrada. Sin em-
bargo, sería ingenuo juntar un grupo de per-
sonas altamente diversas y esperar que por
el solo hecho de llamarlo equipo funcionara
como tal. Así como existe la ciencia del ma-
nejo de los síntomas y el apoyo psicosocial,
así existe también una ciencia del trabajo en
equipo. El trabajo en equipo implica coordi-
nación de esfuerzos; facilita la identificación
de los recursos disponibles y evita la dupli-
cación estéril. En Medicina Paliativa, el nú-
cleo del equipo generalmente está dado por
una enfermera, un médico, una asistente so-

cial y un clérigo. A pesar de que cada profe-
sión tiene una contribución específica que
hacer, inevitablemente existen áreas de so-
breposición. Esto es especialmente válido
con la enfermería y la medicina. La
“difuminación de los roles” es una caracte-
rística inevitable del trabajo en equipo; tam-
bién lo es el conflicto y la necesidad de ma-
nejarlo en forma constructiva y creativa.
Tener una meta común unifica. Pero aun-
que pueda ser fácil coincidir en el objetivo
general de alcanzar la mejor calidad de vida
posible para la persona moribunda, el con-
senso acerca de lo que constituye una buena
calidad de vida es más difícil de alcanzar.
No obstante, una ventaja del trabajo en equi-
po es que la situación del paciente puede ser
percibida de un modo más global que lo que
generalmente ocurre en el caso de profesio-
nales aislados.
Cuando el personal de un hospicio funcio-
na bien como equipo, juntando sus habili-
dades y recursos —cuidando unos de otros,
así como también de los pacientes y sus
familias— parece existir un sentimiento
de rectitud; una especie de alegría y de
plenitud que muy raramente se encuentran
en los lugares de trabajo hoy en día.
Carisma versus rutinización
Se ha sugerido que cualquier sociedad al-
terna entre la rutinización a que la lleva la
burocracia y el carisma que irrumpe como
un fenómeno recurrente. En este contexto,
carisma se refiere a la habilidad de indivi-
duos excepcionales de actuar como catali-
zadores de cambio social; es el reconoci-
miento del impacto que puede tener la per-
sonalidad en la producción de innovaciones
radicales en las instituciones y en las creen-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
cias establecidas. En relación a la evolución
de la Medicina Paliativa en el Reino Unido
durante los últimos 25 años, Dame Cicely
Saunders fue claramente una influencia ca-
rismática inicial, que fue replicada subse-
cuentemente por liderazgos similares en otras
localidades:
El liderazgo inherentemente carismático
e inestable, es lo que no tiene una “ma-
quinaria” organizada a su disposición y
cuyo poder no ha sido ganado a través de
procedimientos institucionales... Esen-
cialmente creativo e intromisor, promue-
ve una nueva orientación valórica, que
choca inevitablemente con la existente....
Según Weber, el liderazgo puede perma-
necer carismático solamente mientras el
número de seguidores es pequeño, es de-
cir, al comienzo de un movimiento exi-
toso. Cuando se expone a la vida diaria,
los movimientos carismáticos se ven con-
frontados inevitablemente con la necesi-
dad de crear una maquinaria administra-
tiva, con la adquisición de fondos y con
el problema de la sucesión, y así comien-
za el proceso de rutinización.
¿Estará pasando la Medicina Paliativa
desde la influencia creativa e innovadora del
carisma al cómodo ambiente de la
rutinización? Ojalá que no. La mayoría de
los programas de Medicina Paliativa aún no
han alcanzado la meta de una atención total-
mente personalizada. Para que la Medicina
Paliativa continúe desarrollándose es nece-
sario mantener una tensión creativa entre el
carisma y la rutinización. De otro modo, el
movimiento de los hospicios de finales del
siglo XX acabará degenerando en un tran-
quilo monumento que descansa precariamen-
te sobre los laureles marchitos, como ha ocu-
rrido con tantos otros antes que él.
43
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross

Tabla 1: Factores que influencian la esperanza en los pacientes terminales

Disminución Aumento
Sentirse devaluado Sentirse valorado
Abandono y aislamiento: Relaciones significativas:
“conspiración del silencio” recuerdos
“no hay nada más que hacer” humor
Falta de orientación/ metas Metas realistas
Dolor y disconfort no controlados Alivio del dolor y síntomas

44
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Tabla 2: Necesidades de los moribundos

Dimensión Necesidad
Física Alivio de los síntomas
Psicológica
Seguridad Sentimiento de seguridad
Comprensión Explicación de los síntomas y la
enfermedad: oportunidad para
conversar sobre el proceso de morir
Autoestima Participación en la toma de
decisiones, particularmente
cuando aumenta la dependencia
física de otros; oportunidades
para dar y recibir
Social
Aceptación Actitudes no condenatorias de los
profesionales, independientemente
de su ánimo, sociabilidad y
apariencia
Pertenencia Sentirse necesitado y conectado;
no ser una carga
Desprendimiento Oportunidad para despedirse de
aquellas personas o cosas de las
que se está apegado; amarrar los
“cabos sueltos” en materia de
familia y negocios; traspasar
la responsabilidad a otros
Espiritual
Amor Expresiones de afecto; contacto
humano, por ejemplo, tacto
Reconciliación Oportunidad de sanar las
relaciones heridas y de buscar
el perdón
Autovaloración Conocimiento de que uno es
querido y valorado
Sentido Sentimiento de que la propia
vida aún tiene un sentido y
orientación

45
Medicina Paliativa: Filosofía y Consideraciones Éticas - R. Twycross
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 EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES
CLÍNICAS Y CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS

Gustavo G. De Simone
Médico Especialista en Oncología Clínica, Universidad de Buenos Aires.
Diploma en Medicina Paliativa, University of Wales College of Medicine. UK.
Coordinador de la Sección Medicina Paliativa del Hospital “Dr. Bonorino Udaondo”.
Director del Centro de Estudios PALLIUM en Medicina y Cuidados Paliativos
Director de la Carrera de Médico Especialista en Oncología Clínica,
Universidad del Salvador, Buenos Aires

Correspondencia: Dr. Gustavo G. De Simone, Centro de Estudios PALLIUM.

Buenos Aires, Argentina
CC 33 Suc. 35-B (1435) Ciudad Autónoma de Buenos Aires. Argentina
Tel/Fax +54 (11) 4306 7608
pallium@ibm.net

EL FINAL DE LA VIDA: SITUACIONES CLÍNICAS Y
CUESTIONAMIENTOS ÉTICOS
Resumen
Los Cuidados Paliativos surgen como una
modalidad de asistencia para personas que
padecen enfermedades en etapa avanzada, con
el objetivo de responder a sus necesidades
biológicas, psicosociales y espirituales y
orientar y apoyar a sus familiares. La asisten-
cia en el final de la vida presenta determina-
das necesidades y problemas, requiriendo la
implementación de conocimientos específicos
y la aplicación de recursos apropiados. Tanto
los pacientes como sus familiares, y también
el equipo profesional y las instituciones, con-
figuran los protagonistas esenciales de situa-
ciones donde el sufrimiento aparece como te-
mática central. Sólo una aproximación am-
plia al problema, que incluya no sólo la apti-
tud científica requerida sino también una ac-
titud profundamente humanitaria, permitirá
encontrar respuestas a la altura de la dignidad
del hombre que sufre, tanto en el aspecto téc-
nico como en los dilemas éticos subyacentes.
La referencia a un caso clínico y la reflexión
pertinente pretende facilitar la comprensión
global de este desafío.
PALABRAS CLAVE: Cuidados Palia-
tivos; Proceso salud-enfermedad; Dolor; Co-
municación; Futilidad médica; Necesidad
médica.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Gustavo G. De Simone
Resumo
Os cuidados paliativos surgiram como
modalidade de assistência para pessoas que
sofrem enfermidades em fases avançadas,
com a finalidade de atender suas necessidades
bio-psico-espirituais, assim como orientar e
apoiar seus familiares. Os cuidados no final
da vida apresentam determinadas caracterís-
ticas que exigem a implementação de
conhecimentos específicos e aplicação de re-
cursos apropriados. Pacientes e seus familia-
res, bem como instituições e as equipes
profissionais, apresentam-se como protago-
nistas especiais em situações onde o
sofrimento é a temática central. Somente uma
avaliação ampla do problema, que inclua além
da qualificação científica, a necessária postu-
ra humanitária, permitirá encontrar respostas
que contemplem a dignidade do ser humano
que sofre. Fundamental, portanto, considerar
os aspectos técnicos, assim como, os dilemas
éticos subjacentes. Apresenta-se um caso clí-
nico acompanhado de reflexão ética que visa
facilitar a compreensão desse desafio.
49
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
Abstract
Palliative Care emerges as a modality of
assistance for terminally ill patients, aiming
at responding to their biological, psychosocial
and spiritual needs, as well as to train and give
support to their families. End-of-life assistance
poses specific necessities and problems that
require the implementation of specific
knowledge and appropriate use of resources.
Patients and their families, in addition to home
care professional team and agencies constitute
the main protagonists of situations where
suffering appears as a central issue. Only a
comprehensive approach to the problem,
including scientific qualification and a deeply
humane attitude will permit to find responses
in accordance with the suffering being’s
dignity. Therefore, it appears as fundamental
the consideration of technical aspects and
underlying ethical dilemmas. Reference is
made to a clinical case and resulting ethical
reflections in order to facilitate the global
understanding of this challenge.
KEY-WORDS: Palliative Care; Health-
disease process; Pain; Communication;
Medical futility; Medical necessity.
50
Résumé
Les soins palliatifs surgissent comme une
modalité d’assistance des personnes que
subissent des maladies dans un stade avancé,
avec l’objectif de répondre à leurs besoins
biologiques, psychosociaux et spirituels et
d’orientation et soutient à leurs familles.
L’assistance des malades en fin de vie explicite
des besoins et des problèmes déterminés, en
requérant la mise en place des conaissances
spécifiques et l’application de ressources
appropiés. En tennant la souffrance comme
thématique central, autant les patients, les
familles, l’équipe professionnel comme les
intitutions deviennent des protagonistes
essentiels. Seul un approche élargie du
problème, ce qu’y inclut une attitude
scientifique adéquate et une attitude
profondément humaine, nous permettront de
trouver des réponses à la hauter de la dignité
de l’homme souffrant, tant dans les aspects
techniques comme dans les dilemmes éthiques
sous-entendus. La référence et la réflexion
pertinente d’un cas clinique essaient de
faciliter la compréhension globale de ce défi.
MOTS CLÉTS: Soins palliatifs; Procès
santé-maladie; Douleur; Communication;
Futilité médicale; Besoin médicale.

Introducción
Los Cuidados Paliativos fueron definidos
como “la atención activa y completa de los
pacientes cuya enfermedad no responde al tra-
tamiento curativo” (1). Su objeto es facilitar
al paciente y a su familia la mejor calidad de
vida posible (2). Los principios fundamenta-
les que sustentan esta modalidad son:
• Reafirmar la importancia de la vida, con-
siderando a la muerte como un proceso
natural;
• Establecer una estrategia que no acelere
la llegada de la muerte ni tampoco la pos-
ponga;
• Proporcionar alivio del dolor y de otros
síntomas angustiantes;
• Integrar los aspectos psicológicos y espi-
rituales del tratamiento del paciente;
• Ofrecer un sistema de apoyo para ayudar a
los pacientes a llevar una vida lo más acti-
va posible hasta que sobrevenga la muerte;
• Extender ese apoyo a la familia, para que
pueda afrontar la enfermedad del pacien-
te y sobrellevar el período de duelo.
El análisis de estas premisas nos permite
deducir que se trata de una Medicina del cui-
dado antes bien que de la cura. Atenta al con-
fort y calidad de vida de los pacientes en eta-
pa terminal, la paliación recupera una clási-
ca proporcionalidad en el arte de curar
—“curar, a veces; aliviar, a menudo; conso-
lar, siempre”— y reactualiza con el movi-
miento hospice una hospitalidad más anti-
gua que el hospital. Su filosofía se apoya en
el control de síntomas y en el sanar como
dimensión espiritual del proceso salud-en-
fermedad (3).
Podemos hablar hoy de medicina preven-
tiva, curativa y posventiva. En este último
género, al que pertenece la medicina paliati-
va, se incluyen todos aquellos objetivos te-
rapéuticos orientados a la mejoría de la cali-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
dad de vida (y de muerte) en pacientes con
enfermedades crónicas sin expectativas de
curación o restitución ad integrum. La pro-
puesta es el cuidado continuo y la rehabili-
tación integral (4).
En el panorama actual de las disciplinas
socio-sanitarias, la medicina paliativa impli-
ca el capítulo de la ética en el final de la vida,
el problema del buen morir, la muerte digna
y la eutanasia. Si bien la actitud paliativa se
aleja tanto de la “mistanasia” (abandono del
moribundo) como de la “distanasia” (asalto
tecnológico de la agonía), puede ella tam-
bién incurrir en la medicalización de la muer-
te, vale decir, el tratamiento de ésta como un
problema técnico-tanatológico, en vez de un
drama íntimo y existencial. En Un mundo
feliz se anticipa esa banalización de la muer-
te mediante el condicionamiento del morir
en un Hospital de Moribundos (5). ¿Es ésta
la muerte “feliz” o confortable que procura
la medicina del deseo?
La adopción de un enfoque antropológi-
co y personalizado permite considerar al su-
frimiento, al dolor y a la muerte como expe-
riencias vitales dignas de ser vividas. La
medicina paliativa implica la adquisición de
conocimientos y habilidades técnicas que
permiten combatir síntomas múltiples (do-
lor, náuseas, dificultad respiratoria, insom-
nio, etc.) así como una técnica de acompa-
ñamiento que cuenta a los profesionales
como actores principales, sumando una ac-
titud humanitaria a la aptitud científica (6).
Este tipo de asistencia no está proporciona-
do exclusivamente por médicos, sino que
también incluye a otros miembros del equi-
po sanitario —profesionales y voluntarios
apropiadamente entrenados— y conforman-
do un equipo de trabajo.
El tradicional enfoque naturalista positi-
vo de la enfermedad orgánica no sugiere qué
hacer con las personas enfermas en etapa in-
curable, avanzada y progresiva; su empeño
por buscar las causas anátomofisiopatológi-
cas de las afecciones no resuelve los proble-
51
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
mas concretos de estos individuos enfermos.
Teniendo a la mano múltiples recursos téc-
nicos para sostener o reemplazar las funcio-
nes vitales, la medicina positiva no sabe sin
embargo hasta cuándo deben prolongarse
esos artificios ni qué cuidados mínimos de-
ben mantenerse, sea cual fuere el estado pa-
tológico del enfermo. Si este modelo positi-
vista está en revisión es porque se ve forza-
do a reconocer que el arsenal técnico dispo-
nible no garantiza el éxito del acto médico.
Es aquí donde los pacientes murientes nos
sirven otra vez como piedra de toque: el co-
nocimiento experto sobre una determinada
entidad nosológica no alcanza para compren-
der a la totalidad de la persona que enferma,
sufre y muere.
Las enfermedades terminales nos mueven
hoy a la reflexión, porque las controversias
desatadas respecto de qué tratamientos corres-
ponde implementar para combatirlas no se han
resuelto todavía. Las últimas décadas han sido
pródigas en propuestas —alejadas de la más
pura tradición hipocrática— que pretenden jus-
tificar el cese de cuidados y aun alentar abier-
tamente la eliminación sistemática de perso-
nas moribundas. En contraposición con ellos y
acicateados por planteos extremos, un número
creciente de estudiosos ha reformulado en cla-
ve bioética la antigua ética del cuidado y del
acompañamiento al muriente (7). Este movi-
miento se manifiesta a favor de una evalua-
ción moral de las técnicas en uso, y puede ser
interpretado como cambio fundamental en la
actitud general frente a las ciencias y como un
componente normativo de la decisión política.
Compartimos este camino de búsqueda
de mejores aplicaciones para los progresos
técnicos en beneficio de toda la sociedad,
tomando en consideración aspectos no me-
ramente instrumentales y económicos, sino
también sociales, culturales y filosóficos.
Cuidados paliativos: la escena
Para identificar a las diferentes personas
involucradas en la situación del cuidado en el
52
final de la vida, proponemos simplemente una
visita a cualquier hospital o centro asistencial,
escenario donde tradicionalmente se desarro-
lla la acción médica. Sin embargo, estas esce-
nas no se contraponen con la existencia real
de muchas otras situaciones de agonía que
ocurren fuera del ámbito sanitario institucio-
nal (en los hogares, en las calles...) donde vi-
ven (y mueren) personas en condiciones muy
variadas de asistencia, las más de las veces
carentes de cuidados mínimos de confort.
1. El paciente
El mundo en que se mueven los “sanos” no
es el mismo que internamente experimentan
los pacientes en situaciones críticas. A ellos la
muerte se les aparece amenazante y ante su
inminencia, diversos temores comienzan a aflo-
rar. Esos miedos a veces son negados intelec-
tualmente pero de todas formas representan un
papel activo que debe ser identificado y com-
prendido por el equipo tratante. La negación
que temporariamente suelen ejercer los pacien-
tes no debe inducir una negación similar al
equipo tratante, pues muchas veces los pacien-
tes no solicitan información sobre su estado y
esto no significa despreocupación sino un te-
mor por lo que se les pueda llegar a decir. En
otros casos, el miedo es aceptado, convirtién-
dose en angustia, tristeza o depresión.
Los moribundos se enfrentan con un pro-
ceso concreto de deterioro físico y psíquico
que los pone en condición real de morir;
mientras que nosotros sabemos de la muerte
en tercera persona, por el solo hecho de ha-
ber visto morir a los demás. Ellos se avienen
a lo desconocido, sin certeza de lo que suce-
derá después. Esta aprensión se conjuga con
un temor al sufrimiento, que con frecuencia
involucra la pérdida de la imagen corporal
(8). Tales miedos gozan de cierta generali-
dad y se entrelazan con las características es-
pecíficas de cada persona en particular: en
resumen, se presentan siempre asociados a
una persona concreta, en sus condiciones so-
ciales, religiosas, culturales, etc.

Los pacientes —en forma más o menos
manifiesta— demuestran miedo ante el apa-
gamiento de su personalidad, detestan ser una
carga para los demás, se muestran recelosos
con una medicación que suponen los torna-
rá dependientes, sufren por no poder com-
pletar una tarea, temen por el futuro de su
familia y por el funcionamiento de su hogar
cuando ellos ya no estén. Ayudarlos a
verbalizar esas molestias, inducirlos al diá-
logo, disipar sus aprensiones frente a los
métodos terapéuticos que se implementan y,
ante todo, compartir sus sensaciones, es la
manera en que el equipo tratante colabora
con ellos para facilitarles una aceptación y
adaptación apropiada.
El dolor es también un ingrediente del
mundo humano. A través de él el hombre se
interroga sobre el sentido de su existencia y
sobre el paso del tiempo, buscando con de-
sesperación un orden en el universo y aquella
fórmula que rige sus transformaciones. Pero
es el muriente el que establece en forma muy
especial su relación con el mundo de modo
doloroso, rechazando uno a uno los cambios
externos a que se encuentra sometido porque
los interpreta como una amenaza a su integri-
dad. Se conjuga el dolor de causa orgánica y
corporal, con el sufrimiento psíquico y social.
Y éstos son apenas una parte de la crisis de
sentido que se abate sobre él, comprometien-
do su existencia como un todo. A esta noción
de dolor y sufrimiento, Saunders C. le otorga
el nombre de dolor total, y son muchos los
especialistas en medicina paliativa que reco-
gen tal concepto (8-9).
Hasta hace pocos años, los médicos no
contaban con normativas claras que
tipificaran la escalera analgésica que corres-
pondía aplicar con los murientes. Era tradi-
ción medicar lo menos posible porque se re-
conocía de antemano la inutilidad final de
ese esfuerzo. Frecuentemente se recurría a
la sedación del paciente para acallar su do-
lor, obnubilando la conciencia de un enfer-
mo que ya se tornaba molesto hasta para su
propia familia. Estas confusiones demoraron
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
el advenimiento de una de las líneas de ac-
ción privilegiadas en el campo de los cuida-
dos terminales: el control de los síntomas.
Con este nombre se denomina a un con-
junto de estrategias que permite el alivio del
dolor en más del ochenta por ciento de los
enfermos, tanto como el control adecuado de
otros síntomas discapacitantes. La estrategia
global para el control de los síntomas abarca,
genéricamente, una secuencia de etapas: eva-
luación de las causas y las características de
cada síntoma, explicación simple tanto al pa-
ciente como a sus familiares, implementación
de métodos terapéuticos farmacológicos y no
farmacológicos, monitoreo de la prescripción.
Estas recomendaciones generales no deben
descuidar la atención a los detalles que facili-
ten el alivio sintomático para cada enfermo
en particular (10).
La educación en temas de alivio del do-
lor y control de síntomas debe realizarse tanto
a nivel del público en general, como de los
pacientes y sus familiares. En el ámbito pro-
fesional, esta educación es crucial tanto en
el pregrado como a nivel de la atención pri-
maria y la educación de los diferentes espe-
cialistas y expertos (11). “La calidad de vida
y el confort en el final de la vida pueden ser
considerablemente mejorados con la imple-
mentación de una cantidad relativamente
pequeña de recursos: sólo se requiere la vo-
luntad de lograrlo” (12).
La comunicación con la persona enferma
en etapa incurable es uno de los problemas
cotidianos que aparecen para quienes lo acom-
pañan, incluyendo a los familiares, amigos,
vecinos... y a los profesionales tratantes. Si
en una época se polarizó el cuestionamiento
entre informar o no informar la verdad sobre
la gravedad de la situación, hoy es posible ac-
ceder a la experiencia acumulada y los cono-
cimientos adquiridos para fundamentar pos-
turas y argumentar racionalmente. En primer
lugar, la mayoría de los enfermos murientes
(y en especial los cancerosos y sidosos) ya
conocen o al menos presienten su diagnósti-
co y su pronóstico (13-14). También sabemos
53
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
hoy que el prejuicio sobre la aparición de de-
presión severa o intentos suicidas en quienes
son informados sobre su situación carece de
sustento, mientras que la llamada “conspira-
ción de silencio” que se traduce con frecuen-
cia en un pacto para no informar al paciente,
sellado entre el profesional y la familia sin el
consentimiento de aquel, trae más problemas
que beneficios (15-16).
Consideramos que el problema real no re-
side en informar o dejar de informar el diag-
nóstico a los pacientes que corren un riesgo
de muerte cercana, sino en quién debe comu-
nicar la noticia, de qué manera y en qué mo-
mento. Más que un dilema ético, el problema
cotidiano suele ser técnico: referido a la habi-
lidad para comunicar (17-18). La comunica-
ción debe girar alrededor de la voluntad del
paciente, y toda información ser orientada a
satisfacer una demanda de acuerdo con los
intereses propios del afectado. Exceder ese
límite es tan nocivo como no considerarlo en
absoluto y contentarse con dar explicaciones
detalladas sólo cuando una intervención
mutilante debe ser justificada, o cuando se
teme una acción legal. Si se quiere conocer
qué es lo que el paciente en verdad desea sa-
ber, no hay más remedio que escucharlo con
atención, renunciando a toda otra actividad
que no sea observar, recibir sus preocupacio-
nes, intercalar alguna pregunta con el objeto
de manifestarle interés. Estas entrevistas
semidirigidas son un aprendizaje de la escu-
cha y demostrarán su utilidad en el momento
de ir comunicando pérdidas parciales, de re-
petir una y otra vez informaciones difíciles
de asimilar, de brindar sin subterfugios un
diagnóstico claro y sencillo, siempre que el
paciente lo requiera. En forma verbal o
gestual, paciente, familiar y profesional irán
compartiendo niveles de información en un
proceso gradual y progresivo, que por momen-
tos requiere la explicación verbal y en otros
debe privilegiar el silencio, la mirada o el apre-
tón de manos (19-20).
La persona gravemente enferma presen-
ta habitualmente emociones y conductas que
54
suelen sorprender (y a veces molestar) a sus
familiares, amigos y también al equipo tra-
tante. La importancia que atribuía al desem-
peño de su papel en el mundo se troca en
confusión; aparece enojado ante los demás;
sus silencios prolongados son interpretados
como hirientes... Podrá incluso desafiar al
poder médico faltando a las consultas, alte-
rando horarios establecidos para tomar la
medicación, difiriendo el inicio de tratamien-
tos o comportándose agresivamente con el
solo objeto de preservar su autoimagen.
El comportamiento de los enfermos con
pronóstico de muerte no es homogéneo: cada
persona imprime un sello personal a su do-
lencia. Algunos comparten cierta visión fi-
losófica, otros profesan una religión, los de-
más mantienen una determinada conducta
frente a la existencia. También están quie-
nes se rebelan contra su destino y no claudi-
can en ningún momento, mientras otros se
abandonan en brazos de la muerte sin pre-
sentar batalla. Tal diversidad no impide que,
encontrándose en situación de morir, expe-
rimenten un sentimiento de pérdida irrepa-
rable. Se desencadena entonces un reperto-
rio de reacciones o de procesos psíquicos que
diferentes investigadores analizaron y
tipificaron (21-22).
Los profesionales de la salud debemos
identificar y comprender estas reacciones y
facilitar, para cada persona, una mejor adap-
tación psíquica y social. Responder al enojo
con enojo, juzgar peyorativamente un com-
portamiento determinado, alentar expectati-
vas irrealistas, son ejemplos cotidianos de
iatrogenia en la asistencia de pacientes con
enfermedad terminal.
2. Los familiares
La enfermedad terminal afecta no sólo al
individuo enfermo sino también a los miem-
bros de su familia. La proximidad de las rela-
ciones afectivas hace que la aparición o la pre-
sencia de una enfermedad crónica la trastorne
indefectiblemente. Por otra parte, el enfermo

suele sufrir tanto por la situación de sus fami-
liares como por su propia enfermedad. La fa-
milia se constituye como un sistema de rela-
ciones interpersonales que forma una unidad
de funcionamiento, de modo tal que cualquier
modificación que se introduce en una de sus
partes repercute en todas las restantes (23).
Una estrategia apropiada para brindar
cuidados paliativos considera las vivencias
del enfermo y abarca al grupo familiar, iden-
tificando sus necesidades, problemas y re-
cursos, buscando el consenso. Suele apare-
cer una sutil ambivalencia en la relación en-
tre los profesionales y la familia del pacien-
te, más marcada cuando el mismo está hos-
pitalizado. Bajo los pretextos de la eficien-
cia y del reglamento se cierra el paso a la
participación activa de los allegados: zonas
reservadas, horarios estrictos, falta de
privacidad, comodidad insuficiente, comu-
nicación escueta en los pasillos... Pero eno-
jo y reproches cuando un familiar no está
presente en el momento mismo en que el pro-
fesional desea entregarle una receta.
La familia que atraviesa un trance de esta
naturaleza no se conforma con el “déjelo en
nuestras manos”. Ni aun sabiendo que se hará
“todo lo posible” se resignarán a asumir un
papel secundario en una obra que los recla-
ma como actores protagónicos. Y en verdad
les pertenece ese derecho a estar acompa-
ñando al que muere. Diversos estudios han
demostrado una tasa de morbimortalidad más
alta entre los cónyuges y familiares directos
que no se ocuparon ellos mismos de la aten-
ción de su pariente (24).
La disputa entre la familia y el equipo tra-
tante sobre la tenencia del enfermo no per-
judica exclusivamente a ambas partes sino
principalmente al enfermo. Es cierto que no
puede subordinarse el interés del paciente al
de sus familiares, pero tampoco el interés de
los profesionales ni el de la medicina debe
anteponérsele. Una lucha por el poder entre
estos estratos colabora a deteriorar el bien-
estar y obliga a un replanteo honesto de ob-
jetivos y estrategias.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
La colaboración recíproca entre el equi-
po y la familia elimina situaciones tensas,
competencias y pequeñas deslealtades. Al
mismo tiempo proporciona un canal de co-
municación fluido y un mejor conocimiento
de cada familiar, elementos de suma utili-
dad para adaptar el caudal de información y
anticipar crisis. Si el hospital clásico se mues-
tra aún hoy ciego ante la estructura, dinámi-
ca y patología familiar es porque el modelo
operativo consagrado resulta reduccionista.
Los cuidados paliativos incorporan a la
familia como unidad mínima de tratamien-
to, extendiendo la atención al período de
duelo. Una medicina de tercer grado o
posventiva, destinada a rehabilitar las rela-
ciones interpersonales una vez que el daño
ya se ha producido, aparece como un desa-
fío a los programas sociosanitarios (25).
3. El equipo de salud
La escena de la asistencia en el final de la
vida se completa cuando médicos, enferme-
ras y otros profesionales de la salud nos con-
frontamos con los pacientes murientes y sus
familias. A partir de ese momento vemos su-
cederse análisis y estudios sin medida, demo-
ras en la toma de decisiones, cambios frenéti-
cos de un especialista a otro, depresiones y
euforias injustificadas. Solemos movernos
entre el activismo terapéutico y el abandono,
entre la desprotección institucional y la an-
gustia existencial. Institucionalmente se tien-
de a sostener que los pacientes con enferme-
dad en estadio terminal están excluidos de
todo cuidado, y esta premisa lleva a la imple-
mentación de estrategias que no responden a
las necesidades concretas que presentan los
pacientes. Todas estas actitudes son síntomas
que indican la detención de un proceso de cre-
cimiento interno.
Las dificultades principales han sido re-
ducidas por algunos autores a tres grupos bá-
sicos (26). El primero reúne a aquellas que
hacen difícil asumir la muerte propia como
fenómeno inherente a la vida; el segundo a la
55
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
ausencia de entrenamiento de los profesiona-
les, teórico y práctico, para ayudar a morir; y
el tercero, a la falta de experiencia personal
respecto de la muerte. A estas dificultades de-
bemos añadir las propias del trabajo en equi-
po, área ésta tan carenciada en los programas
de formación de los profesionales.
El control de los síntomas y el acompa-
ñamiento a los pacientes y sus familias se
implementan eficientemente cuando enfer-
meras, médicos, trabajadores sociales y
psicoterapeutas asumen responsablemente
esas dificultades y transitan juntos el cami-
no hacia la superación. Con ellos se integran
otros miembros con funciones complemen-
tarias (ministros de fe, nutricionistas,
terapistas físicos, voluntarios, etc.). El cami-
no de integración reconoce la necesidad si-
multánea de proveer el cuidado al otro y ne-
cesitar a su vez ser cuidado, en un proceso
dinámico que adquiere características pecu-
liares para cada equipo.
El desarrollo de los cuidados paliativos
surge en el mundo como un intento por mo-
dificar creativa y eficientemente la actitud y
la habilidad de quienes trabajan con perso-
nas murientes, aunque muchos aspectos del
tratamiento paliativo son aplicables también
en las fases más tempranas de la enferme-
dad. Su inclusión en los sistemas de salud
implica un desafío para toda la sociedad,
comenzando por las mismas instituciones.
Sus objetivos quedarían distorsionados si se
pretendiera “medicalizar la muerte”, redu-
ciendo la aproximación a la persona muriente
a un conjunto de recomendaciones elabora-
das por especialistas. Tal como surge de las
conclusiones del informe del Proyecto De-
mostrativo de Cuidados Paliativos de la Or-
ganización Mundial de la Salud en la región
de Cataluña, podemos afirmar que “la im-
plementación de Cuidados Paliativos agre-
ga valores importantes al sistema de salud,
tales como la actitud hacia el cuidado inte-
gral, la promoción de la autonomía y digni-
dad de la persona enferma, la reintroducción
de la familia, los equipos interdisciplinarios,
56
el sistema distrital de asistencia y la satis-
facción de los pacientes y sus familiares. Su
existencia no es sólo un buen indicador de
la eficiencia del sistema de salud sino tam-
bién de la dignidad de la sociedad”.
“Doctor: No quiero vivir más” (El
caso de la paciente Alicia)
Alicia tiene 34 años, grandes ojos color
café y cabello oscuro. Es una hermosa mujer
a pesar de las consecuencias de su enferme-
dad. Hace un año se le diagnosticó un carci-
noma de cuello uterino, en estadio localmen-
te avanzado. Recibió radioterapia y quimio-
terapia en dosis completas y posteriormente
fue operada. Todos estos tratamientos no lo-
graron erradicar su enfermedad.
Alicia vive con su esposo, Héctor, y sus
cuatro hijos en el gran Buenos Aires, en una
modesta y linda casa de material. Los varo-
nes, de 7 y 10 años, las niñas, de 9 y 4 años.
Tiene otro hijo de una relación anterior, Luis,
de 16 años, que también vive con ella, aun-
que pasa gran parte del tiempo con sus pri-
mos, hijos de la única hermana de Alicia. Dos
de los primos son drogadictos, con conducta
social muy agresiva.
En el último mes el deterioro físico de
Alicia ha sido notorio. Sólo se levanta de la
cama un rato durante el día, no sale ya de la
casa. Con mucha dificultad intenta atender a
sus hijos: la limpieza y la comida para los
niños le resultan tareas casi imposibles de
realizar. Su esposo comparte con ella muy
poco tiempo, ya que está fuera de la casa
prácticamente todo el día.
Desde hace cuatro días Alicia viene so-
portando un dolor intensísimo, no puede
dormir. Además tiene vómitos y no orinó en
las últimas 24 horas. Norma, la hermana de
Alicia, la convence para ir al hospital.
En la Guardia del Hospital se comprueba
que presenta una obstrucción de sus vías uri-
narias, por lo cual un médico propone una
nueva intervención quirúrgica para intentar

extirpar parte de la enfermedad. Otro espe-
cialista opina que esa cirugía es un exceso
—dado lo avanzado de su tumor— y acon-
seja el intento de colocación de un catéter de
derivación urinaria para impedir que la obs-
trucción actual la lleve en horas o días a la
muerte producida por insuficiencia renal.
Alicia no acepta ningún tratamiento. No
habla con los médicos, excepto para decirle a
uno de ellos: “Doctor, no quiero vivir más...”
Un médico de la Guardia le dice a la her-
mana de Alicia: “Es mejor que la lleven a la
casa, no podemos hacer nada”.
El escenario donde transcurrió esta historia
real se tiñó no sólo con la dramática situación
de la joven mujer en el final de su vida, sino
también con la angustiante vivencia de sus fa-
miliares (los presentes y los ausentes) y con
las diferentes argumentaciones y propuestas de
los profesionales inicialmente intervinientes. Se
escucharon reclamos y opiniones muy diver-
sos, sustentando conocimientos científicos y
procedimientos técnicos tanto como cuestio-
namientos éticos y legales:
“Debiéramos llevarla a quirófano ya, hay
una vida humana en juego”.
“Debemos convencer al marido: mánden-
lo a llamar”.
“Si muere en quirófano, al menos lo in-
tentamos”.
“No podemos tenerla en casa: piense Ud.
que hay niños”.
“¿Para qué la traen al hospital si después
no acepta la indicación del médico?”.
“Es inútil cualquier intento, permitamos
que muera en paz...”.
“La eutanasia es ilegal. No nos pueden
pedir eso”.
“¿No es conveniente solicitar la interven-
ción de un juez?”.
“Debiéramos consultar al Comité de Ética”.
La enfermera se acerca a Alicia y se sien-
ta a su lado, junto a la cama ubicada en un
extremo de la sala de Guardia. Mira a Alicia
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
a los ojos, y le toma la mano. Los médicos
estaban deliberando en la oficina; Norma
había salido en busca de un teléfono público
para llamar a Héctor a su trabajo.
- “Alicia: yo soy Marta, la enfermera del
equipo de Cuidados Paliativos. Sé que es-
tás con mucho dolor, quizás aceptes que
te ayudemos para aliviarlo...” Las prime-
ras palabras de Marta hacia Alicia, pre-
cedidas por el lenguaje gestual, le permi-
tieron a la paciente, por primera vez des-
de mucho tiempo, sentirse comprendida.
- “No quiero ya más operaciones, no pue-
do más”. Alicia cambia su mirada y sus
ojos están brillosos.
- “Nadie va a hacer nada con tu cuerpo
mientras te opongas. Me dices que no
puedes más...”
- “Estoy sufriendo mucho. El dolor es tre-
mendo... Vomito todos los remedios que
me habían dado. Ya no puedo hacer
nada... Hay tantos problemas...”
- “Alicia: estás con mucho dolor y no duer-
mes desde varias noches. Tienes vómi-
tos, estás cansada, sientes que los proble-
mas son demasiados para tus fuerzas.
Podemos ayudarte a controlar tu dolor y
tus vómitos. Si lo aceptas, podemos tam-
bién conversar con tu familia...”
Alicia aceptó ser evaluada por el médico
del Equipo de Cuidados Paliativos, quien con-
juntamente con la enfermera Marta sopesaron
esta situación clínica de “dolor desbordante”.
En consenso con los otros profesionales y el
Comité de Ética, se estimó como necesidad
prioritaria el alivio del dolor, propiciando ade-
más la comunicación con el marido de Alicia.
Se administró una dosis de 10 mg de morfina
y 2,5 mg de haloperidol por vía subcutánea,
para el control del dolor y de la emesis secun-
daria al estado urémico, respectivamente.
Alicia descansó más de cuatro horas.
Cuando se despertó, aliviada, se dirigió a la
enfermera y, entre otros temas, le preguntó:
“¿De qué se trata esa propuesta de un catéter
para orinar?”
57
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
Alicia aceptó la posibilidad de una deri-
vación ureteral, que pudo realizarse ese mis-
mo día exitosamente. Con los síntomas ade-
cuadamente controlados y el consentimien-
to de Héctor y Norma, regresó a su hogar
dos días después. El trabajo coordinado de
diferentes miembros del equipo (trabajador
social, enfermera, médico, ministro de fe...)
permitió facilitar una comunicación más
abierta entre la paciente, los familiares y los
profesionales. La preocupación prioritaria de
Alicia era el cuidado de los hijos, especial-
mente Luis. Pudieron organizar un mejor sis-
tema de cuidados, adaptando las posibilida-
des y los recursos psicosociales.
El equipo continuó asistiendo a Alicia en
su domicilio hasta su muerte, acaecida dos
meses después, por obstrucción intestinal. En
los últimos días, Alicia y su familia decidie-
ron permanecer en el hogar. Los síntomas
estaban controlados, pese al progresivo de-
terioro en sus fuerzas físicas. Los niños en-
contraron la posibilidad de manifestarse en
sus sentimientos y fantasías, y Héctor pudo
—con la ayuda de todos— enfrentar la si-
tuación asumiendo sus responsabilidades de
esposo y padre de familia.
En encuentros posteriores con Héctor y
los niños no aparecieron signos de alarma
durante la etapa inicial del duelo. Se facili-
tó orientación especializada para el trata-
miento de los adolescentes con conducta
adictiva, a través de un centro comunitario
de salud distrital.
Algunas reflexiones éticas
La Bioética está orientada a resolver con
rectitud y mediante el entendimiento los
problemas morales de toda demanda por ne-
cesidad en el cuidado de la vida (27). Este
objetivo implica reconocer que la ética de
los cuidados paliativos es aquélla de las
ciencias médicas en general, aunque es pre-
ciso identificar cuáles son las necesidades
específicas que surgen en el contexto del
final de la vida.
58
Es aquí donde aparece una dualidad: la
preservación de la vida y el alivio del sufri-
miento. En el final de la vida, el alivio del
sufrimiento tiene aún más importancia, en
la medida que la preservación de la vida se
torna progresivamente imposible, irreal. Es
por ello que una estrategia terapéutica apro-
piada para un enfermo agudo, potencialmen-
te recuperable, puede ser inapropiada en la
etapa terminal (28).
La identificación de una demanda por ne-
cesidad significa la existencia de una argu-
mentación verdadera que pide ser satisfecha
de un modo inequívoco. La bioética se ocu-
pa de los pedidos de satisfacción de todo
aquello que impide a alguien ser libre de juz-
gar preferencias y ejercer la voluntad para
convertirse en responsable. Es menester di-
ferenciar este criterio de necesidad de aquél
que se fundamenta en el deseo: mientras la
necesidad busca el bienestar en la realidad y
se satisface cuando alcanza un objetivo rea-
lista y limitado, el deseo busca el bien abso-
luto en fantasías inconscientes, no tiene ob-
jeto real de satisfacción ni límites a su de-
manda (29). La insatisfacción justificable de
la necesidad conduce a la persistencia de la
demanda ética o al conflicto, mientras que
la insatisfacción del deseo y su conflicto in-
consciente no son materia de la ética sino de
la cura psicológica. De esta forma, será in-
fructuoso pretender una normativa ética para
la resolución de aquellos conflictos psíqui-
cos, así como será deshumanizante la des-
atención de las emociones y manifestacio-
nes psíquicas de los pacientes, sus familia-
res y los profesionales de la salud, que re-
quieren un abordaje apropiado en el contex-
to psicológico.
Los cuatro principios éticos cardinales de
Beauchamp y Childress deben ser aplicados
sobre un criterio de fondo de respeto por la
vida, pero también de aceptación de la inevi-
tabilidad última de la muerte. En el proceso
de toma de decisiones en el final de la vida
se involucran tres dicotomías que deben ser
consideradas en una forma balanceada (30):

• Los beneficios potenciales del tratamien-
to deben ser balanceados contra los ries-
gos potenciales.
• La decisión de preservar la vida debe con-
frontarse, cuando ello se vuelve biológi-
camente fútil, con la provisión de con-
fort en el proceso de morir.
• Las necesidades del individuo deben ba-
lancearse con aquéllas de la sociedad.
Deben hacerse todos los esfuerzos para
fortalecer la autonomía del paciente y de la
familia, a través de su participación en el
proceso de toma de decisiones respecto a las
terapéuticas planteadas. La explicación ho-
nesta y simple de los tratamientos permitirá
a los pacientes expresar un consentimiento
informado o su rechazo informado, facilitán-
doles una sensación realista y continua de
estar respaldados, proveyéndoles consejos
apropiados y ayuda práctica.
La solicitud de consentimiento o rechazo
informado presupone una comunicación veraz
y confidencial, y se sustenta en tres requisitos
fundamentales: la competencia plena del pa-
ciente, la información veraz sobre el tratamien-
to, y la libertad de decisión (31). En el marco
del sufrimiento en el final de la vida, es una
prioridad fortalecer la libertad de decisión a
través de la resolución de aquellas necesida-
des básicas que, estando insatisfechas, se con-
vierten en coacción y fuente de conflicto: el
alivio del dolor y los síntomas físicos que lo
acompañan es una realidad frecuente que aún
no recibe respuestas eficientes. La soledad, la
incertidumbre, el desasosiego suelen ser parte
de esta escena huérfana de alivio.
La angustiante experiencia de un paciente
que solicita su muerte, o aun que comete sui-
cidio, está habitualmente relacionada con la
presencia de dolor y/o depresión psíquica no
controlados. La provisión de cuidados palia-
tivos es la respuesta apropiada de la sociedad
a las preocupaciones de la gente sobre el cui-
dado y confort en el final de la vida, fortale-
ciendo la autonomía de los enfermos (32).
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Los profesionales de la salud, especialmente
los médicos, debemos comprender el signifi-
cado de “éxito terapéutico”. Se trata de alcan-
zar un beneficio terapéutico para el paciente
considerado como un todo, y no simplemente
de proveer un efecto sobre alguna parte del
cuerpo. En definitiva, no se limita a una pre-
gunta sobre “tratar o no tratar”, sino sobre cuál
es el tratamiento más apropiado para indicar a
un paciente, basándose en su pronóstico bio-
lógico, los objetivos y efectos adversos, y las
circunstancias personales y sociales del enfer-
mo (33). La corrección de la cifra plasmática
de bilirrubina, el nivel sérico de hemoglobina
o de la presión arterial de oxígeno son efectos
que adquieren su justificación solamente en el
contexto del beneficio concreto que signifique
su corrección para los intereses del paciente.
Está éticamente justificado discontinuar el
uso de técnicas para prolongar la vida cuando
su aplicación significa una carga o sufrimien-
to para el paciente, desproporcionado al be-
neficio esperado. La vida no es un bien abso-
luto: no existe una obligación de emplear tra-
tamientos cuando su uso puede ser descripto
mejor como una prolongación de la agonía.
Llega un momento, en tiempo distinto para
cada paciente, cuando los esfuerzos basados
en la tecnología pueden interferir con los va-
lores personales más importantes (34).
El uso de sonda nasogástrica, infusiones
endovenosas, antibióticos y otras interven-
ciones como quimioterapia, cirugía y alimen-
tación asistida o respiración artificial son
medidas de soporte para pacientes potencial-
mente recuperables. El uso de estas medidas
en quienes no tienen expectativas de recu-
peración o están cercanos a su muerte es ge-
neralmente inapropiado (34).
No existe obligación de prescribir trata-
mientos fútiles, entendidos como aquellos los
que no tienen expectativa de proveer un be-
neficio terapéutico (35). El concepto de futi-
lidad médica debe comprenderse como un
criterio cualitativo, en cuanto a su impacto
sobre la resolución de las necesidades fun-
damentales de los pacientes (calidad de vida).
59
El Final de la Vida: Situaciones Clínicas y Cuestionamientos Éticos - G. de Simone
En la mayoría de los países latinoameri-
canos es todavía más frecuente que se ofrez-
ca a los pacientes tratamientos con inten-
ción curativa (o para controlar la enferme-
dad) que cuidados paliativos. Aquellas te-
rapias se justifican:
• Cuando la curación es médicamente po-
sible.
• Cuando existe probabilidad demostrada
de prolongar la vida significativamente.
• En el contexto de investigación clínica
con nuevos métodos potencialmente efec-
tivos, con el marco académico, ético y
legal de la investigación.
El concepto de futilidad médica se con-
fronta con el de necesidad médica: todo
aquello que la medicina puede hacer para
responder a lo que las personas reclaman
como necesario. Este cuidado mínimo nece-
sario abarca las acciones que han demostra-
do proveer beneficio significativo sobre la
salud. La provisión de cuidados paliativos
ha dejado en claro su pertenencia a este con-
junto de medidas (36).
La implementación de terapéuticas palia-
tivas para el control de los síntomas puede,
en ocasiones, acelerar la muerte. Un trata-
miento paliativo con efectos adversos signi-
ficativos es ética y legalmente aceptable si el
objetivo es hacer el bien, aliviando el sufri-
miento (37). Esta consideración ética de rec-
titud moral, conocida como principio del se-
gundo efecto, presupone la validez científica
y pericia técnica en la implementación del tra-
tamiento: no puede justificarse moralmente
la sedación de un paciente a través de un
“cocktel” de múltiples fármacos o en dosis
60
excesivas, puesto que se trata de un acto de
impericia médica. Del mismo modo que la
corrección de la hipoglicemia en un paciente
diabético implica una correcta intervención
diagnóstica, fisiopatológica y terapéutica, el
control de síntomas en enfermos en etapa ter-
minal responde a criterios científicos estable-
cidos y orientados en la búsqueda del bien.
Expertos convocados por el Centro Co-
laborador en Oxford de la Organización
Mundial de la Salud publicaron una reco-
mendación general, con conceptos avalados
por diferentes sociedades científicas, entida-
des sociales y credos religiosos (incluyendo
el catecismo de la Iglesia Católica): “Los
cuidados paliativos son la opción recomen-
dada cuando la enfermedad del paciente es
incurable y los tratamientos agresivos para
prolongar la vida pueden producir morbili-
dad exagerada o alto costo personal, con es-
caso beneficio significativo. Esta recomen-
dación se basa no sólo en elementos cientí-
ficos y morales del cuidado del enfermo, sino
también en una ética social relacionada con
el principio de justicia” (38).
Para afianzar decisiones más apropiadas
en el cuidado en el final de la vida, será ne-
cesario que mejoremos el diálogo entre quie-
nes desarrollan normativas éticas y quienes
trabajamos al lado de la cama del enfermo,
que alentemos la discusión interdisciplinaria
de temas éticos, que atendamos tanto a los
aspectos psicológicos como a la bioética en
la toma de decisiones, que discutamos y di-
fundamos lineamientos-guía, y, finalmente,
que tengamos la voluntad de avanzar desde
esos lineamientos hacia los cambios en las
prácticas y políticas de salud. Es un desafío
que involucra a toda nuestra sociedad en el
inicio del tercer milenio.

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 CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO

Hugo Antonio Fornells

Médico especialista en Clínica Médica y Oncología Clínica
Miembro fundador de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos
Ex Presidente de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos 1996/98.
Director del Módulo de Medicina Paliativa de la I Cátedra de Clínica Médica
de la Universidad Nacional de Rosario
Coordinador del área de Cuidados Paliativos del SID
(Servicio de Internación Domiciliaria)
Coordinador del área Cuidados Paliativos y tratamiento del dolor del sanatorio
Británico de Rosario.

Correspondencia : Dr. Hugo Antonio Fornells. Avenida de la Libertad 370,

6º. (2000) Rosario -Argentina. E-mail: fornells@satlink.com

CUIDADOS PALIATIVOS EN EL DOMICILIO
Resumen
La atención domiciliaria en el área de los
Cuidados Paliativos requiere una coordina-
ción entre el sistema de salud regional, las
instituciones de internación hospitalaria y el
equipo de trabajo domiciliario. Existen requi-
sitos indispensables para que el paciente pue-
da permanecer en su casa, cumpliendo un rol
principal la familia y el entorno social. No sólo
se benefician el paciente y su familia sino tam-
bién el sistema de salud, ya que se evitarán
internaciones hospitalarias largas y de alto
costo en hospitales que están más preparados
para curar que para cuidar a sus pacientes.
Hemos demostrado un apropiado control de
síntomas de la persona enferma y logrado una
alta conformidad de la familia cuando se rea-
lizan los cuidados paliativos a través de un
sistema organizado. Se describen factores que
contribuyen a un incorrecto cuidado domici-
liario: inapropiada transición hospital-domi-
cilio; insuficiente alivio del dolor y otros sín-
tomas; mala comunicación e inadecuado so-
porte familiar. Los principios de la ética: be-
neficencia, no maleficencia, autonomía, jus-
ticia y equidad, algunas veces más teóricos
que prácticos en la medicina moderna, se evi-
dencian en los cuidados paliativos domicilia-
rios. La tarea no es simple, y se propone un
cambio de política sanitaria y una actitud di-
ferente de los profesionales de la salud, acep-
tando la incurabilidad de algunas enfermeda-
des y las necesidades del enfermo terminal.
PALABRAS - CLAVE: Atención domi-
ciliaria - Cuidados paliativos - Trabajo en
equipo - Enfermo terminal.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Hugo Antonio Fornells
Resumo
A atenção domiciliar referente à Cuidados
Paliativos requer coordenação entre o siste-
ma regional de saúde, o sistema de internação
hospitalar e a equipe de atendimento domici-
liar propriamente dita. Existem pré-requisi-
tos familiares e sociais indispensáveis para que
o paciente possa permanecer em sua
residência. São beneficiários desses progra-
mas: o paciente e sua família e, especialmen-
te, o sistema de saúde, pois reduzem-se
internações com seus elevados custos
hospitalares, já que essas instituições estão
mais preparadas para curar enfermidades do
que, propriamente, cuidar das pessoas doentes.
Tem-se demonstrado que os serviços de cui-
dados paliativos eficientes proporcionam con-
trole dos sintomas dos pacientes e oferecem
conforto aos familiares dos mesmos.
Descrevem-se, também, os fatores que
contribuem para uma inadequada assistência
domiciliar: transferência inapropriada do hos-
pital para a residência; insuficiente alívio da
dor e outros padecimentos do enfermo;
relacionamento equipe de saúde-enfermo-
família insatisfatório; inadequado suporte fa-
miliar. Os cuidados paliativos domiciliares
permitem tornar práticos os, com frequência,
teóricos princípios da beneficência, não-
maleficência, autonomia, justiça e equidade.
A tarefa não é simples. O que se pretende é
uma mudança na política sanitária, assim
como, uma nova percepção pelos profissionais
de saúde das reais necessidades do paciente
terminal e da incurabilidade de muitas
enfermidades.
65
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
Abstract
Domiciliary assistance in the context of
Palliative Care demands a coordinated action
between the regional health system,
hospitalizing institutions and home care
team. Basic requisites must be complied with
when considering the patient’s staying at
home, playing a major role in this setting,
the family and the social environment. Not
only the patient and his/her family are
benefited, but also the health system, since
high-cost and lengthy hospitalizations —in
health institutions best prepared to cure than
to take care of patients— are reduced. It has
been proved that well-organized and
efficient palliative care provides an adequate
control of symptoms in terminally ill patients
and comfort to their families. Some factors
implying an unsatisfactory home health care
are described: inappropriate home-hospital
transition; insufficient pain and other
symptoms relief; poor communication and
inadequate family support. Home palliative
care turns into practical the frequently
theoretical ethical principles of beneficence,
non-maleficence, autonomy, justice and
equity. The task is by no means simple .
Changes in health care policies are proposed
and a new attitude and perception on the part
of health care professionals is encouraged in
terms of recognizing and accepting
terminally ill patients’ real needs and the
incurability of certain diseases.
KEY-WORDS: Home health-care;
Palliative Care; Teamwork; Terminally ill.
66
Résumé
L’attention à domicile dans le domaine
des soins palliatifs precise d’une
coordination entre le système de santé
regionale, les institutions hospitaliers et
l’équipe de travail domiciliare. Il existe des
conditions pour que le patient puisse rester à
la maison, en accomplissant la famille et
l’entourage un rôle très important. Ce type
d’attention ne bénéfice pas seulement la
famille et le patient, mais aussi le système
de santé puisqu’on évitera des séjours
hospitaliers long et chèrs, dans des
institutions plus préparés à guérir qu’à
soigner leurs malades. Nous avons montré
que quand les soins palliatifs se développent
à travers d’un système organisé, d’un con-
trol adéquat de symtômes du malade on
atteint une haute conformité de la famille.
On identifie des facteurs que contribuent à
des soins palliatifs inadéquats: transition
hospitalière inapropiée; soulagement
insuffisant de la souffrance et d’autres
symtômes; mauvaise communication et
soutien inadéquat de la famille. Les principes
de l’ éthique: bienfaisance, non malfaisance,
autonomie, justice et équité, parfois plus
théoriques que pratiques dans la médicine
moderne, deviennent évidents dans les soins
palliatifs à domicile. La tâche n’est pas facile
et on propose un changement de la politique
de santé et une attitude différente des
professionels de la santé, en acceptant
l’incurabilité de quelques maladies et les
besoins du malade terminal.
MOTS CLÉS: Attention à domicile;
Soins palliatifs; Travail en équipe; Malade
terminal.

Introducción
Conjugar los cuidados paliativos con la
atención domiciliaria es una tarea que requie-
re vocación de servicio, organización del sis-
tema de salud, y conocimientos científicos
adecuados y actualizados. Los principios de
la ética deberían aplicarse siempre —y más
que nunca— en la atención clínica de perso-
nas que cursan el estadio terminal de una
enfermedad y cuya expectativa de vida es
relativamente corta. Es en esos momentos
cuando el paciente y su familia transitan por
situaciones que afectan profundamente los
aspectos psicológicos y emocionales. Tal vez
sea ésta la primera vez que se enfrentan a
una situación de muerte, y si bien la muerte
es algo natural y estadísticamente la cosa más
normal del mundo, cuando ésta se introduce
en nuestras vidas, uno no la puede aceptar
como un simple hecho biológico. En gene-
ral, por más que logremos admitirla, puede
llegar a ser un hecho caótico que va a produ-
cir confusión y desorden en nuestra existen-
cia. Y la desesperación y el miedo llevan en
muchas oportunidades a pacientes y sus fa-
milias a buscar alternativas de tratamientos
promocionados como una opción a la medi-
cina standard. Éstas, además de no reunir
ninguno de los criterios científicos, pueden
ocasionar daño y en general forman parte de
un negocio no ético que aprovecha, para lo-
grar su acción, la desesperación y desilusión
de personas que están sufriendo.
Los principios de la ética, algunas veces
enunciados en forma teórica y en ocasiones
no llevados a la práctica en la medicina mo-
derna, forman parte de la política de salud y
deben estar incluidos en todo momento en
la atención de la persona terminalmente
enferma, más aún en el cuidado domicilia-
rio. Actuar siempre en beneficio del enfer-
mo, sin incurrir en encarnizamientos terapéu-
ticos que producirán daño al mismo, preser-
vando su autonomía, es decir la capacidad
para tomar decisiones, dentro de un régimen
de justicia y equidad (derecho a ser bien aten-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
dido y a que no haya diferencias en la provi-
sión de servicios) debe ser práctica diaria
dentro del sistema de atención domiciliaria.
La definición de Cuidados Paliativos (1)
refiere a la atención activa, global e integral
de las personas que padecen una enferme-
dad avanzada, progresiva e incurable y de
sus familias, cuyos objetivos básicos consis-
ten en el control del dolor y demás síntomas,
el apoyo emocional al enfermo y su familia
y preocupación por su bienestar y calidad de
vida. De tal definición se desprende que este
tipo de cuidados se ofrecerá a todas las per-
sonas con diferentes enfermedades en un
estadio avanzado e incurable. Lo cierto es
que actualmente los servicios de cuidados pa-
liativos se ocupan en mayor medida del cán-
cer avanzado y en menor proporción de otras
enfermedades terminales que incluyen pato-
logías neurológicas, respiratorias, infeccio-
sas y cardiovasculares. Tal vez esto sea así
por la alta incidencia del cáncer, la baja
curabilidad del mismo, el grave deterioro
funcional que va produciendo a quien lo pa-
dece y el estrés psicológico del paciente y su
familia. Además, la Organización Mundial
de la Salud recomienda que en los Progra-
mas Nacionales de Control del Cáncer se rea-
licen Cuidados Paliativos, incluyendo el cui-
dado domiciliario (2). Es también notable
observar cómo en la década del 90, año tras
año, la Sociedad Americana de Oncología
Clínica se ocupa cada vez más de los Cuida-
dos Paliativos, en Oncología. Esto es eviden-
te, ya que en la Reunión Anual de esta So-
ciedad, a la que asisten miles de oncólogos
de todo el mundo, se presentan progresiva-
mente más trabajos, talleres y se dictan más
conferencias de Medicina y Cuidados Palia-
tivos.
Lugar de atención del paciente con
enfermedad terminal
Estudios realizados en el Reino Unido (3),
en 1993, sobre una población de pacientes
con enfermedad terminal y sus familiares,
67
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
demostraron que un elevado porcentaje de
los mismos prefería pasar la última etapa de
su vida en su hogar. Otros estudios mues-
tran que de los enfermos fallecidos, el 29%
lo hicieron en su domicilio y el resto en el
hospital. De éstos, el 50% hubieran preferi-
do permanecer en su domicilio y sus
cuidadores hubieran deseado lo mismo si el
sistema de salud fuera más competente para
tal eventualidad (4).
Concepto de Hospice
Los primeros hospices para el cuidado de
pacientes no curables, terminales, surgieron
a fines del siglo XIX y a principio del siglo
XX, en Francia y Gran Bretaña. Estas institu-
ciones atendían caritativamente en un lugar
físico a los pacientes. En 1967, la Dra. Cicely
Saunders funda el St. Christopher Hospice,
en Londres, donde se comienza a atender a la
persona terminalmente enferma con los con-
ceptos de la medicina científica, sin olvidarse
de su componente humano, haciendo hinca-
pié en el tratamiento del dolor.
El concepto actual de hospice que existe
en el Reino Unido (5) y que se ha extendido
a otros lugares del mundo, no es ya el de un
edificio donde se atienden enfermos termi-
nales. Más bien es una filosofía de trabajo,
cuya base está en la aceptación y afirmación
de los valores personales del paciente. Sus
pilares son el alivio de síntomas y el soporte
psicosocial, junto al trabajo en equipo, de-
biéndose también reconocer ciertos aspec-
tos como la flexibilidad, evitando actitudes
autoritarias, respetando al paciente como
persona, ayudando a restaurar la creatividad
del paciente y mantener su autoestima y con-
siderando circunstancias que muchas veces
olvida la medicina moderna, como lugares
de internación agradables con hospitales de
día con cuadros, flores, música, libros, que
seguramente ayudarán a atender las necesi-
dades espirituales del paciente.
68
Atención domiciliaria: beneficios
Para el paciente (6)
Se encuentra dentro de un ambiente co-
nocido, manteniendo su intimidad, pudien-
do realizar ciertas tareas laborales, continuar
con sus hábitos y algunos de sus hobbies. La
alimentación es más variada y los horarios
no son rígidos.
Para la familia
Logra mayor satisfacción por participar
activamente en el cuidado. Puede realizar los
cuidados con más tranquilidad, sin apuros.
Siente que respeta la voluntad del paciente
de permanecer en el domicilio. Se previene
el duelo patológico.
Para el sistema de salud
Se disminuyen internaciones hospitalarias
largas y de alto costo. Se evita realizar trata-
mientos innecesarios, disminuyendo la po-
sibilidad de caer en encarnizamientos tera-
péuticos. En sistemas sanitarios deficitarios,
como ocurre en muchos países latinoameri-
canos, el ahorro económico que se produci-
ría desplazando internaciones hospitalarias
hacia el sector de atención domiciliaria con-
tinua, seguramente sería importantísimo.
Este ahorro de divisas permitiría una mayor
eficiencia en la salud pública y honorarios
adecuados para los integrantes del equipo de
cuidados paliativos en domicilio. Es difícil
comprender por qué obras sociales estatales
en Argentina pagan un tratamiento de qui-
mioterapia equivalente a $3.000, que no trae-
rá beneficios a un paciente en estadio termi-
nal, pero no reconocen los cuidados paliati-
vos domiciliarios.
Requisitos necesarios para que el
paciente permanezca en domicilio
Es necesario que el paciente desee estar
en su casa, que tenga un entorno social y fa-

miliar adecuado y que su familia lo pueda
atender. Se requiere de un equipo sanitario
de trabajo apto para realizar cuidados palia-
tivos domiciliarios. Por último, el sistema de
salud debería reconocer la prestación domi-
ciliaria del equipo.
Funcionamiento del equipo de
cuidados paliativos domiciliarios del
S.I.D. (Servicio de Internación
Domiciliaria) Rosario, Argentina (7)
El equipo de Cuidados Paliativos está for-
mado por un coordinador médico, dos médi-
cos de terreno, dos psicólogos, dos enferme-
ros, dos kinesiólogos y una nutricionista. To-
das las semanas se realiza una reunión del
grupo donde se analizan todos los pacientes
que están siendo asistidos, los problemas que
surgen en control de síntomas y aspectos
psicosociales y las nuevas necesidades que se
presentan. Estas reuniones sirven también para
afianzar conocimientos del área, ya que se
actualizan temas de medicina y cuidados pa-
liativos. Los profesionales del equipo, más allá
de la reunión semanal, presentan una comu-
nicación fluida entre sí, telefónica y a través
de la evolución diaria que se asienta en la
Historia Clínica del paciente, que permanece
en el domicilio.
El S.I.D. ofrece además la posibilidad de
realizar análisis de laboratorio en domicilio,
radiografías y medicina transfusional, cuan-
do se requiere. También es posible consultar
a otros profesionales, por ejemplo neurólo-
go, neumonólogo, que concurren al domici-
lio del paciente.
Los costos del servicio son, la mayoría
de las veces, cubiertos por la obra social, lo
cual no implica ningún gasto para el pacien-
te. Aún no son muchas las obras sociales
prepagas que aceptan el cuidado paliativo do-
miciliario, pero debido a gestiones periódi-
cas que realizamos con personal jerárquico
de las mismas, cada vez son más los secto-
res de la población hacia quienes es posible
brindar atención domiciliaria.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Uno de los principios de la ética es el de
la justicia. La distribución justa de los recur-
sos médicos va a ser más probable, cuando
se acepten los límites de la medicina, la
incurabilidad de ciertas enfermedades y la
mortalidad del ser humano. Es nuestra mi-
sión hablar todos estos temas con las empre-
sas proveedoras de asistencia sanitaria y de-
mostrarles que no hay nada más justo que
un cuidado domiciliario adecuado para el
paciente terminal y su familia, y que todos
consigamos tener una muerte digna cuando
ésta naturalmente llegue.
Modo de trabajo del equipo de
Cuidados Paliativos
Cuando un paciente está por internarse
en el domicilio, es visitado por el coordina-
dor médico, quien evalúa cuáles son las ne-
cesidades del paciente en ese momento y
programa la periodicidad de las visitas de los
diferentes profesionales. Si bien las visitas
son programadas, los pacientes pueden co-
municarse en forma directa con cualquiera
de los profesionales cuando lo crean nece-
sario, y solicitar visitas extras. Al domicilio
se lleva un maletín en cuyo interior se en-
cuentra, bajo llave, un set básico de medica-
mentos de emergencia, además de los fár-
macos necesarios para cada paciente en par-
ticular. La historia clínica, donde se asenta-
rá cada visita profesional, la evaluación, los
controles realizados y las indicaciones, se
hallan igualmente dentro del maletín, al cual
tendrán acceso los miembros del equipo. Si
se requiere, también se provee cama
ortopédica, tubo de oxígeno, nebulizador, pie
de suero. Las obras sociales que realizan
convenios para atención de cuidados palia-
tivos en domicilio brindan, además, la posi-
bilidad de estar en contacto con servicios de
emergencia médica. Solicitamos al familiar
que si es necesaria una atención de emergen-
cia, una vez que lleguen profesionales mé-
dicos y paramédicos al domicilio, se comu-
niquen éstos con nosotros para que los
69
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
interioricemos de la situación clínica del pa-
ciente. En nuestra experiencia son muy po-
cas las veces que se requiere la intervención
de servicios de emergencia. Esto probable-
mente ocurre porque actuamos de manera
proactiva, anticipándonos a los potenciales
problemas, y a la educación que se realiza
con el paciente y la familia.
Elementos necesarios para la
atención domiciliaria
Dentro de la valija, que permanece en el
domicilio y al cual tienen acceso los profe-
sionales encargados del cuidado del paciente
y el familiar cuidador principal se encuentra:
• Butterfly nº 21, 23 y 25 (estos dos últi-
mos para medicación o hidratación sub-
cutánea).
• Jeringas de diferentes tamaños, para car-
gar y aplicar medicación (algunas veces
se dejan preparadas dosis de medicamen-
tos que aplicará el familiar).
• Ampollas de agua destilada y solución fi-
siológica para diluir medicación.
• Solución fisiológica y Dextrosa al 5%
(para comenzar una hidratación si es ne-
cesario).
• Perfuss nº 1 (para conectar el sachet de
hidratación al butterfly).
• Material para esterilizar piel (gasas y so-
luciones antisépticas).
• Medicamentos inyectables que pueden
realizarse por vía subcutánea (cl. Morfi-
na del 1 al 4% en frascos multidosis,
dexametasona, diclofenac, ketorolac, l-
hioscina, metoclopramida, haloperidol
fenobarbital, clorpromazina).
• Historia clínica. Con todos los datos del
paciente y hojas de evolución donde los
profesionales asientan la evaluación y la
práctica que se le realiza al paciente. Pre-
senta una hoja para evaluación periódica
de síntomas adaptada del ESAS
(Edmonton Symptom Assesment System),
70
una hoja para evaluación psicológica, una
hoja para evaluación nutricional, una hoja
para evaluación kinesiológica y una hoja
de enfermería (además de la evaluación,
asienta allí el personal de enfermería los
medicamentos utilizados para el control
interno y de la obra social). En próximas
historias clínicas incorporaremos una sec-
ción para el minimental test (evaluación
cognitiva).
Utilidad de la internación
domiciliaria: análisis realizado en
1998 en Rosario, Argentina (8)
Entre 1996 y 1998, cuarenta y seis pa-
cientes con cáncer en fase terminal fueron
atendidos por el equipo de S.I.D. Esta po-
blación no representa el total de pacientes
atendidos durante ese período, sino el grupo
que pudo ingresar a este sistema organizado
porque lo autorizó su obra social.
Al momento de realizar este estudio, cua-
renta y un pacientes habían ya fallecido y
cinco estaban vivos. Entre los fallecidos,
veintiocho (68,3%) lo hicieron en domici-
lio, mientras que trece (31,7%) murieron in-
ternados en el sanatorio. El motivo que lle-
vó a estos pacientes a la internación fue la
mayoría de las veces el colapso familiar por
agotamiento psicofísico y, en menor medi-
da, la dificultad en el control de síntomas. El
número promedio de síntomas por paciente
al momento del ingreso al servicio fue 10,5
con un rango de 6 a 13 síntomas. Los más
frecuentes fueron: Astenia (92%), Anorexia
(88%), Dolor (78%), Disnea (65%), Depre-
sión (61%), Náuseas y vómitos (58%). Tan-
to la frecuencia como el número de sínto-
mas concuerda con lo descripto por otros
autores en pacientes en fase terminal de en-
fermedad oncológica. El promedio de llama-
das por paciente a un servicio de emergen-
cias fue de 2,8, con un rango de 0 a 8 llama-
das. El promedio de visitas realizadas por
semana por parte del médico fue de 3,1 visi-
tas, con un rango de 2 a 9 visitas.

Luego de fallecido el paciente y previa
comunicación con la familia se envió una
encuesta a 36 personas, ya que 5 familiares
no fueron hallados y respondieron el test 32
familiares (88,8%). El test de conformidad
fue diseñado por nuestro grupo. Existen al-
gunos tests de evaluación con este fin, pero
no hay ninguno que se considere estándar.
Se evaluaron 5 ítems, que fueron:
1. Control de síntomas
2. Contención familiar
3. Comunicación equipo-familia-paciente
3. Alivio del sufrimiento
4. Repercusión económica.
La conformidad se evaluó a través de una
escala numérica de 0 a 6, donde 0 represen-
taba máxima disconformidad y 6 máxima
conformidad. Con respecto al ítem econó-
mico, 0 representaba máxima repercusión
económica y 6 mínima. Se aclaró que la res-
puesta debía ser anónima.
El score promedio obtenido en cada uno
de los ítems fue el siguiente:
1. Control de síntomas: 5,6
2. Contención familiar: 5,6
3. Comunicación equipo-familia-pacien-
te: 5,7
4. Alivio de sufrimiento: 5,4
5. Repercusión económica: 5,7
Si bien consideramos que un proceso pe-
noso, como es la pérdida de un ser querido,
no puede ser medido con una escala numéri-
ca, la uniformidad de los resultados en todos
los ítems evaluados nos lleva a pensar que el
grado de conformidad por parte de la fami-
lia fue alto. Estos resultados nos permiten
estar satisfechos, ya que el cuidado paliati-
vo, por definición, es aquel que se realiza no
sólo al paciente enfermo sino también a sus
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
familiares, y consideramos que un cuidado
paliativo adecuado disminuirá la incidencia
de duelo patológico de los familiares.
Factores que contribuyen a un
inadecuado cuidado domiciliario
Interface hospital-domicilio inadecuada (9)
Es muy frecuente que la auditoría del sis-
tema de salud solicite el alta médica de un
paciente terminal, ya que los costos para el
sistema sanitario son elevados. Esta acción
puede precipitar una externación, no exis-
tiendo una atención domiciliaria preparada.
Por tal razón es necesario ir programando
paulatinamente el cuidado domiciliario,
mientras el paciente está aún internado. Es
decir, que exista un equipo de atención que
conozca al paciente y un adecuado soporte
familiar que haga posible mantener comuni-
cados a la familia, el equipo tratante y el
médico de cabecera del hospital.
Falta de habilidad en manejo de dolor y
control de síntomas
Muchas veces el control domiciliario recae
sobre médicos jóvenes con poca formación y
baja experiencia en evaluación y tratamiento
de síntomas. Lo mismo ocurre con el personal
de enfermería que no ha sido capacitado para
el manejo del paciente terminal. Con cursos
universitarios, considerando especialmente los
aspectos prácticos y con el apoyo de profesio-
nales expertos en Cuidados Paliativos, es po-
sible ir mejorando esta situación.
Comunicación inadecuada
La falta de entrenamiento para adquirir ha-
bilidades en comunicación con el paciente y
la familia es un factor preponderante que pro-
duce inadecuado control domiciliario. Tam-
bién es fundamental que los miembros del
equipo se comuniquen entre sí periódicamen-
te, ya que el trabajo no debe ejecutarse en for-
ma paralela sino de manera conjunta.
71
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
Inadecuado soporte familiar
Algunas veces, el médico generalista rea-
liza una tarea óptima con el paciente contro-
lando adecuadamente sus síntomas y comu-
nicándose correctamente con él. Pero se ol-
vida de la familia. El familiar cuidador prin-
cipal necesita que le informen que todo lo
que él hace por su ser querido es adecuado,
pero también desea que le pregunten “cómo
está usted?”. Necesita que le expliquen que
algunas veces es conveniente contratar a una
persona para que ayude en el cuidado de su
familiar y que es preciso que descanse más.
Solicita que el profesional se siente y escu-
che sus miedos, sus dudas. Tal vez esta es la
primera vez en su vida que enfrenta una si-
tuación de tal naturaleza. Necesita saber
cómo tiene que hablar con los chicos.
Dedicar un tiempo más a la familia
redituará en mayor beneficio para una ade-
cuada atención domiciliaria.
Emergencias domiciliarias
Si bien no es el objetivo de este artículo
extenderse en este tema, es necesario reali-
zar algunas consideraciones.
a) En Cuidados Paliativos el profesional
debe ser proactivo más que reactivo, es
decir, anticiparse y prevenir situaciones
de crisis.
b) En el domicilio se debe contar con los
fármacos necesarios para administrar ante
diferentes situaciones. Si es necesario, se
dispondrá también de oxígeno,
nebulizador y aspirador.
c) El familiar debe saber que puede contar con
un servicio de emergencias que se pondrá
en contacto con el médico tratante.
d) El familiar debe haber sido instruido en
la manera de actuar si el paciente presen-
tara una convulsión, delirio, disnea, do-
lor incidental severo.
e) Los familiares deben saber que las emer-
gencias son raras, pero si ocurren, esta-
remos preparados para actuar.
72
Aspectos éticos en cuidado
domiciliario (10)
a) Comunicación con el paciente y la
familia
En algunas culturas orientales, como en
la sociedad china, por ejemplo, se admite que
el paciente no debe ser informado sobre su
enfermedad terminal. En Estados Unidos, el
familiar no tiene derecho a interponerse en
la comunicación entre el médico y el pacien-
te, aunque él considere que lo hace para pro-
teger a su ser querido. En la cultura latina, si
bien existen diferentes posturas, considera-
mos que el paciente tiene el derecho a cono-
cer sobre su enfermedad y su pronóstico y
admitimos que la comunicación es parte del
tratamiento. No se impondrá un diagnóstico
o un pronóstico que el paciente no desee co-
nocer. Reflexionamos y aceptamos que el
problema no radica en decir o no decir una
verdad en una entrevista, sino en tener una
buena comunicación. No decir la verdad no
significa que debamos mentir. La comuni-
cación es un proceso y antes de hablar debe-
ríamos aprender a escuchar, conocer qué sabe
el paciente sobre su enfermedad y qué desea
conocer de la misma. Con amabilidad, ha-
blaremos con el familiar que se interpone en
una comunicación, explicaremos sobre lo
negativa que es la conspiración del silencio
y que estamos preparados para tener una
comunicación adecuada con el paciente.
b) Aspectos espirituales y religiosos
Si bien también puede ser difícil para un
ministro de la fe estar junto a un paciente
que está muriendo, no hay duda que tienen
una preparación mayor que los profesiona-
les de la salud para comprender aspectos
espirituales del paciente. Además, el entre-
namiento del clero en esta área ha mejora-
do en los últimos años con su participación
activa en congresos y cursos de Cuidados
Paliativos. El médico no tiene el derecho
de revelar información confidencial del pa-

ciente al sacerdote, pero puede sugerir cuán
útil podría ser contactarse con él si es que
ya no lo ha hecho.
c) Tratar al paciente por consideración a
los familiares
Hay pocas ocasiones en las cuales el
médico encuentra que hará algún tratamien-
to al paciente, más para beneficio de los
familiares que del propio paciente. Se rea-
lizará el tratamiento si éste no implica un
daño al paciente. Algunos ejemplos pueden
ilustrar esta situación. El paciente que está
agonizando, inconsciente y tiene abundan-
tes secreciones bronquiales, que están pro-
duciendo una “muerte ruidosa”. Si bien el
paciente no tiene conciencia de la situación,
ésta es vista por los familiares como asfixia
o dificultad respiratoria. No es desacertado
realizar una hioscina subcutánea para dis-
minuir las secreciones bronquiales y con-
fortar a los parientes. En un paciente con
diagnóstico reciente de cáncer de pulmón
con múltiples metástasis cerebrales, que
presenta convulsiones frecuentes y morirá
en pocos días, no es inaceptable realizar un
tratamiento con corticoides, con el objeto
de mejorar los síntomas temporariamente y
que viva unas semanas más, ya que los fa-
miliares no están aún preparados para la
muerte inminente, y así podrán disfrutar los
últimos días con él.
No es aceptable prescribir una mayor
dosis de analgésicos a un paciente conscien-
te, porque los familiares refieren que presenta
más dolor de lo que realmente él relata que
tiene. Diversos estudios han demostrado que
los familiares perciben mayor nivel de dolor
y ansiedad que la que realmente manifiesta
el paciente.
d) Sedación del paciente a pedido de los
familiares (11)
Si el paciente no desea mayor sedación
es éticamente incorrecto realizarla a pedido
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
del familiar. Muchas veces, algún familiar
considera que han visto suficiente y ya no
pueden tolerar más preguntas y no pueden
aceptar más sufrimiento. Nos ocuparemos de
sus necesidades, pero sedar al paciente sólo
por deseo del familiar, es incorrecto.
e) Mantener la vida a cualquier costo
La Medicina Paliativa se focaliza más en
calidad que en cantidad de vida. Cuando una
terapia sólo prolongará una agonía sin me-
jorar la calidad de vida (hidratación
intravenosa, nutrición parenteral, respiración
asistida) del paciente terminalmente enfer-
mo, ésta será inaceptable, aun cuando la so-
licite el familiar. Ya ha sido demostrado que
muchas veces en domicilio es más difícil para
los familiares aceptar la realidad que para el
paciente mismo. Algunos médicos no fami-
liarizados con medicina paliativa se sentirán
más cómodos con tratamientos activos, aun-
que no se hayan planteado cuál es el objeti-
vo final. El profesional experto en cuidados
paliativos deberá explicar a los familiares y
a otros colegas que ciertos tratamientos son
inadecuados en este estadio de la enferme-
dad. No se realizará determinada terapia in-
justificada. Eso no significa que se abando-
nará al paciente. Al contrario, se le seguirá
cuidando adecuadamente hasta el final.
Futuro de los cuidados paliativos
domiciliarios en América Latina y el
Caribe
Hasta tanto no existan políticas sanitarias
adecuadas en nuestros países, la atención
domiciliaria dependerá de esfuerzos indivi-
duales regionales. Actualmente, se emplean
recursos financieros en una gran mayoría en
terapias curativas y métodos de diagnóstico
altamente sofisticados. En general, los pro-
fesionales de la salud y el sistema sanitario
vigente están preparados para tratamientos
agudos y es vista o vivida como un fracaso
la enfermedad incurable y progresiva. En
73
Cuidados Paliativos en el Domicilio - H. Fornells
oncología, por ejemplo, se estima que en
países en vías de desarrollo se curarán me-
nos del 30% de los pacientes con cáncer. Sin
embargo, los medios económicos se vuelcan
casi en exclusividad para financiar tratamien-
tos oncológicos activos, como quimiotera-
pia y en muy pocos casos se reconocen los
tratamientos paliativos, especialmente aque-
llos realizados en el domicilio del paciente.
La buena noticia es que cada vez es más
firme el aumento de profesionales involucra-
dos en Cuidados Paliativos, es mayor el nú-
mero de personas que solicitan atención pa-
liativa especializada cuando “ya no hay nada
más que hacer” y se va incrementando el
número de cursos de pre y post-grado de
Medicina Paliativa. Muchas regiones o ciu-
dades de nuestros países ya cuentan con lí-
deres expertos en esta área.
Tal vez un paso que nos cuesta dar es
“promocionar” los Cuidados Paliativos en la
población general. Hacerlos conocidos a tra-
vés de los diferentes medios de difusión
masiva es una cuestión necesaria, igual que
tratar de terminar con la práctica no científi-
ca y muchas veces deshumanizada de trata-
miento de pacientes terminales, y procurar
enrolar en Cuidados Paliativos a profesio-
nales acreditados, solidarios y empáticos con
el sufrimiento.
El único objetivo de un buen Cuidado
Paliativo debe ser mantener la mejor cali-
dad de vida posible para el paciente y su
familia. Justamente el espacio donde ellos
eligen estar es su domicilio. Es su lugar, es
donde mejor se desempeñan, es allí donde
se relacionan con los suyos, mantienen sus
roles y quieren vivir. Y porque quieren vi-
vir dignamente hasta el fin, es a su domici-
lio donde debemos trasladarnos para asis-
tirlos, acompañarlos. Ya muchos profesio-
nales hemos aceptado la invitación. Es ne-
cesario que se sumen más personas a este
nuevo desafío. Es imprescindible que en los
países de América Latina y el Caribe haya
una redistribución más lógica de los recur-
74
sos económicos y que actuar en Cuidados
Paliativos se transforme en un trabajo ínte-
gro y que satisfaga las necesidades de los
profesionales dedicados exclusivamente a
esta tarea.
Conclusión
Es posible realizar Cuidados Paliativos en
Domicilio, idealmente con un equipo
multiprofesional de trabajo que tenga la ca-
pacidad de ocuparse de todas las áreas de la
persona enferma: somática, psicológica, so-
cial y espiritual. Es necesario también incluir
a la familia del paciente en el cuidado domi-
ciliario. Los principios de la ética: beneficen-
cia, no maleficencia, autonomía, justicia y
equidad, están presentes en forma continua
cuando trabajamos con pacientes terminales,
sin omitir nunca el respeto por las personas y
sus creencias, junto a una comunicación ho-
nesta y adecuada. Siempre debemos recordar
que aún en la era de la medicina moderna y
en tiempos del postmodernismo sigue vigen-
te el viejo adagio: Curar algunas veces, ali-
viar a menudo, acompañar siempre.
Referencias
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Relief and Palliative Care. Geneva: WHO;
1990. (Technical Report Series 804).
2. World Health Organization. Recomendations
on implementing National Cancer Control
Programmes. Geneva: WHO; 1992.
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comparison of views of terminally ill patients
and their family caregivers. Palliative Medi-
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5. Twycross RG. Care of the terminally ill
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Cancer Care 1993; Sept.

6. Sergi-Swinehart P. Hospice Homecare: How to
get patients home and help them to stay there.
Seminars in Oncology 1985; 12 (4): 461-5.
7. Fornells H, Pérez E. Cuidados Paliativos en
la Argentina. En: Gómez Sancho, (ed). Me-
dicina Paliativa en la Cultura Latina. Bue-
nos Aires: Atlante; 1999.
8. Poggio N, Fornells H, Tatangelo M. Análisis
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en pacientes con cáncer en fase terminal. Bo-
letín Científico de la Asociación Argentina de
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Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
9. Doyle D. Domiciliary palliative care. In:
Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford
Textbook of Palliative Medicine. Oxford:
Oxford University Press; 1998: 957-73.
10. Gómez-Batiste X, Roca J, Trelis J, Borrell R,
Novelles A. Ética clínica y cuidados paliati-
vos. En: Gómez Batiste y otros. Cuidados
Paliativos en Oncología, 1996.
11. Doyle D. Ethical issues in domiciliary care. In:
Doyle D, Hanks GW, MacDonald N. Oxford
Textbook of Palliative Medicine. Oxford: Oxford
University Press; 1998: 970-971.
75
 SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:
REFLEXIONES ÉTICAS

Josep Porta i Sales MD, PhD.

Máster en Bioética

Correspondencia: Dr. Josep Porta i Sales, Unidad de Cuidados Paliativos

Hospital de la Sta. Creu
Rambla Hospital, 52
08500 Vic (Barcelona)
España

SEDACIÓN EN CUIDADOS PALIATIVOS:
REFLEXIONES ÉTICAS
Resumen
Se describe el marco en que los cuidados
paliativos deben manejar los diferentes pro-
blemas que los pacientes y las familias pue-
den tener al final de la vida. La sedación es
una maniobra terapéutica utilizada con cierta
frecuencia en cuidados paliativos, que sin em-
bargo presentan el riesgo de conculcar algu-
nos principios éticos. Desde nuestro punto de
vista, los principios de beneficencia y auto-
nomía son posiblemente los principios éticos
mayormente afectados cuando se considera
la sedación. Se discuten algunos de los as-
pectos para prevenir la conculcación de los
principios éticos, asimismo se proporcionan
algunas sugerencias para ayudar en la toma
de decisiones.
PALABRAS-CLAVE: Sedación, Cuida-
dos Paliativos, Bioética.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Josep Porta i Sales MD, PhD.
Resumo
Apresentam-se situações de aplicação dos
cuidados paliativos em circunstâncias que
pacientes e familiares devam enfrentar no
final da vida. A sedação é uma conduta
terapêutica com frequência utilizada em
métodos paliativos e que poderá eventual-
mente transgredir alguns princípios éticos.
Em nosso ponto de vista, a prática da sedação
pode afetar especialmente os princípios da
beneficência e da autonomia. O presente
trabalho propõe medidas que visam evitar
eventuais transgressões éticas e oferece
sugestões para as tomadas de decisões.
79
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta
Abstract
It is described the frame for applying
palliative care to the different problems
encountered by patients and their families at
the end of life. Sedation is a therapeutic
manoeuvre frequently used in palliative me-
dicine, that could eventually infringe some
ethical principles. From our standpoint,
beneficence and autonomy are probably the
most affected principles when sedation is
considered. Some measures to prevent such
violations to occur are discussed, and
suggestions intended to guide in decision-
making are proposed.
KEY-WORDS: Sedation; Palliative
Care; Bioethics
80
Résumé
On décrit le cadre où les soins palliatifs
doivent faire face aux différents problèmes
que les patients en fin de vie et leurs familles
peuvent avoir. La sédation est une manoeuvre
thérapeutique utilisée avec une certaine
fréquence en soins palliatifs, mais elle a le
risque de nuire certains principes éthiques.
Dès notre point de vue, les principes de
bienfaisance et d’ autonomie sont peut-être
les plus afectés lorsqu’on réfléchit à la
sédation. On discute sur certains aspects pour
prévenir l’oubli des quelques principes
éthiques. De la même façon, on propose
quelques idées pour aider à la prise de
décisions.
MOTS CLÉS: Sédation, Soins Palliatifs,
Bioéthique

Introducción
Tarde o temprano, el estado de difunto
nos será concedido a todos, el de enfermo
terminal queda reservado para una creciente
mayoría, al menos en los países desarrolla-
dos o en vías de desarrollo. Esta afirmación
inicial se sustenta en un concepto clínico-
descriptivo y en un hecho epidemiológico.
Conceptualmente y desde la perspecti-
va clínica, hay personas que enferman de
procesos morbosos incurables, al menos a
la luz de los conocimientos actuales de la
medicina. Ello es así independientemente
del hecho de disponer de tratamientos que
puedan posponer la historia natural de la en-
fermedad hacia la muerte del paciente. A
menudo, en el transcurso del tiempo entre
el diagnóstico y el fallecimiento se hacen
patentes los efectos deletéreos de la enfer-
medad sobre el cuerpo, afectando todas las
dimensiones de la persona. Este sufrimien-
to no queda reducido, en forma alguna, al
ámbito de la persona sino que afecta de for-
ma directa a la familia y también al grupo
de personas que desde una perspectiva pro-
fesional intenta luchar contra su enferme-
dad y sufrimiento. Por lo tanto, el conoci-
miento, no sólo cierto, sino inminente —a
menudo de meses—, de la salida del teatro
de la vida, este exitus letalis, constituye la
fuente primigenia del sufrimiento y de la
realidad témporo-espacial del paciente ter-
minal. Las personas que mueren víctimas
de los accidentes de tráfico, de procesos
patológicos agudos o de la violencia de
otros, difícilmente pueden considerarse
como enfermos terminales, ya que carecen
de este marco témporo-espacial donde se
desarrolla la enfermedad y se prevé la muer-
te. Estas personas no esperan una salida de
escena inminente, su salida es instantánea,
fulgurante, podríamos considerar que han
sido literalmente arrebatados de la vida, lo
cual no es menos traumático para los que
se quedan, antes al contrario, posiblemente
lo es más. Pero esta es otra cuestión, moti-
vo de otras reflexiones.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Epidemiológicamente, en el primer mun-
do y por razones ampliamente conocidas,
como el aumento de la esperanza de vida,
mejor control de las complicaciones de las
enfermedades crónicas y un estilo de vida
altamente competitivo y estresante, se ha lle-
gado a que las causas principales de muerte
sean los accidentes de tránsito (paradigma
de la muerte inesperada), el cáncer (paradig-
ma de la muerte esperada) y las enfermeda-
des cardio-vasculares, las cuales pueden
adoptar, en general, ambos patrones de muer-
te. Si consideramos sólo el cáncer, en la ac-
tualidad, es causa de entre el 20 y el 25% de
los fallecimientos (según el lugar) lo cual su-
pone un incremento entre 10 y 15 puntos por-
centuales respecto a la mortalidad por cán-
cer de principios del siglo XX.
El desarrollo científico general de los últi-
mos 50 años y en particular de la medicina,
junto con una situación social globalmente
más justa, han contribuido a que vivamos
posiblemente la mejor época de la historia de
la humanidad (al menos para los nacidos en
el primer mundo). Esta magnificencia y es-
plendor ha producido un cierto deslumbra-
miento ante los aspectos íntimos de la vida y
la muerte. La indigencia humana se ha ma-
quillado con episeguridades. Aseguramos el
hogar, el coche, el Estado asegura un poder
adquisitivo mínimo, el acceso universal a los
recursos sanitarios, pero también hacemos los
mal llamados seguros de vida. En resumidas
cuentas, un gran avance con innegables be-
neficios, pero bajo toda esta cosmética que
hace la vida más bonita y agradable, subsiste
la vulnerabilidad humana, la enfermedad, el
sufrimiento y la muerte.
Ante estas episeguridades, la pseudoom-
nipotencia médica y la fragilidad humana,
se ha establecido una dialéctica que permi-
tió hace unos veinte años reconocer que hay
y que continúan habiendo enfermos termi-
nales, los cuales tienen necesidades que es
preciso atender. A este redescubrimiento se
le ha bautizado como cuidados paliativos.
81
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta
Los cuidados paliativos no tienen otra fi-
nalidad que proporcionar la mejor calidad de
vida a los pacientes en situación terminal
hasta que llegue la muerte, afrontándola des-
de la visión del hombre multidimensional e
intentando cubrir todos aquellos aspectos
somáticos, psíquicos y transcendentes de la
persona. Pero como cualquier avance, tam-
bién ha generado sus propios dilemas.
El uso de la sedación como estrategia te-
rapéutica proporciona elementos para la re-
flexión ética, debido a que puede conculcar
algunos principios. Este trabajo tiene la pre-
tensión de reflexionar sobre tal hecho, par-
tiendo de la descripción de aquellos conoci-
mientos médicos disponibles en la actualidad,
el análisis de la toma de decisiones en cuida-
dos paliativos y observar cómo pueden verse
afectados los principios éticos, especialmen-
te el de autonomía y beneficencia.
El trasfondo clínico
La palabra sedación procede del latín
sedare que significa calmar, aliviar. El
Diccionari Enciclopèdic de Medicina (1) de-
fine sedación como “la acción producida por
los sedantes”, y a estos como “sustancias que
disminuyen la sensación de dolor, o más
exactamente, la excitación del sistema ner-
vioso central. La acción sedante de muchos
medicamentos está relacionada con sus cua-
lidades analgésicas, tranquilizantes e hipnó-
ticas, y el tipo de acción que se alcanza de-
pende de la dosis suministrada”.
En cuidados paliativos, la sedación se ha
definido como “la administración de fármacos
psicoactivos, generalmente neurolépticos o
benzodiazepinas, con la intención de controlar
algunos síntomas físicos, psicológicos o pro-
ducir la pérdida de la conciencia en ciertas si-
tuaciones dramáticas, así como también el dor-
mir al paciente, sin su conocimiento y/o con-
sentimiento” (2).
La sedación frecuentemente y a nivel
popular tiene la connotación de acción defi-
82
nitiva, es decir, de una acción que producirá
la pérdida de la conciencia del paciente y
además de forma irreversible, este es el caso
de una sedación profunda y continua. La rea-
lidad clínica es diferente, la sedación admite
matices, puede ser una sedación profunda o
superficial, continuada o intermitente.
Los datos de que se dispone sólo hacen
referencia a una sedación profunda y conti-
nuada que, de acuerdo con Barbero y Camell
(3), el mayor grado de discusión ética se es-
tablece con este tipo de sedación, debido
posiblemente a que la muerte puede verse
acelerada en un paciente tan frágil.
Esta sedación profunda y continuada se
definió como “sedación terminal”, la cual
hemos definido como: “La administración
deliberada de fármacos para producir una dis-
minución suficientemente profunda y
previsiblemente irreversible de la conciencia
en un paciente cuya muerte se prevé próxi-
ma, con la intención de aliviar un sufrimiento
físico y/o psicológico inalcanzable con otras
medidas y con el consentimiento explícito,
implícito o delegado del paciente” (4). Esta
definición incorpora algunos puntos clave que
es necesario considerar a la hora de la toma
de decisiones sobre la sedación, tales como:
la voluntariedad (maniobra deliberada) de la
acción de sedar por parte del equipo, el con-
sentimiento del paciente y el no disponer de
otras posibilidades terapéuticas (alivio inal-
canzable, síntoma refractario).
La frecuencia en que la sedación ha esta-
do indicada como estrategia terapéutica varía
de unos autores a otros, oscilando entre el 16%
y el 52% (ver tabla I), pero considerando glo-
balmente las series publicadas se puede pro-
mediar en un 20% de los pacientes.
Las causas que más frecuentemente lle-
van a los equipos a la sedación del paciente
son la disnea, el dolor y el delirio (ver tabla
II). La mirada fría de las cifras indica la gran
variabilidad según la muestra estudiada y
posiblemente se puedan relacionar fácilmen-
te con las posibilidades y limitaciones de

cada equipo en la atención de los pacientes
y familias. En cualquier caso, sí se podría
decir que aquellos síntomas que son capa-
ces de producir un distrés, un sufrimiento
más evidente son los que llevan al equipo a
utilizar la sedación. Naturalmente, se podría
leer al revés: la sedación está indicada en
aquellas situaciones de sufrimiento eviden-
te e incontrolable, lo que se ha definido como
síntoma refractario (5).
Existe una cuestión central y básica, que
es la “refractariedad” del síntoma, es decir:
¿es realmente inaliviable el síntoma? Tal como
lo define Cherny et al, “el término refractario
puede aplicarse a un síntoma cuando éste no
puede ser adecuadamente controlado a pesar
de los intensos esfuerzos para hallar un trata-
miento tolerable que no comprometa la con-
ciencia”. En este sentido, un diagnóstico di-
ferencial acertado y el uso de todas las medi-
das terapéuticas disponibles constituyen los
elementos básicos de buena praxis sin la cual
no hay discusión ética posible. Un caso para-
digmático es el delirio en la fase terminal de
una enfermedad, que en la literatura se ha de-
nominado de diversas maneras: agitación o
inquietud terminal o cuadro confusional
hiperactivo. El paciente que sufre un cuadro
delirante, que por definición tiene un estado
cognitivo alterado, ofrece una imagen de ma-
lestar y sufrimiento, puede estar agresivo con
incontinencia verbal, no reconoce y responde
a los estímulos externos de forma incongruen-
te y alterada. La visión del mundo y la reali-
dad está nublada. Otros pacientes pueden ofre-
cer una imagen de intranquilidad, con una
afectación cognitiva ligera o inexistente, sen-
cillamente porque presentan movimientos
musculares incontrolados e involuntarios que
son interpretados por la familia como sufri-
mientos debido a su “comprensible” estado
de ansiedad. Lo anterior es posible pero ge-
neralmente estaremos asistiendo a un cuadro
de mioclonias multifocales. Es bueno saber
que aún en estas circunstancias, aunque no
siempre, los pacientes son susceptibles de tra-
tamiento” (6).
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
En definitiva, en cuidados paliativos, los
autores que han publicado sus series reco-
nocen que la sedación es utilizada en aproxi-
madamente 1 de cada 5 pacientes en los últi-
mos días de vida, pero no hay información
en la literatura sobre el proceso que lleva a
tomar esta decisión. Tampoco se informa de
la frecuencia de uso de la sedación intermi-
tente, de si había o no consentimiento del
paciente o de la familia y aunque la inten-
ción benevolente es posible, esta no queda
especificada en ningún trabajo.
Reflexión ética
Desde el punto de vista ético, Fondras (2)
recoge las actitudes de médicos franceses
responsables de unidades de cuidados palia-
tivos respecto al uso de la sedación. Este
autor recopiló la opinión de 30 médicos, la
cual posiciona en tres grupos. Un 40% de
los médicos era más próximo a una ética
moral o deontológica, un 27,7% adoptaba
una posición más utilitarista y un 33% man-
tenía un pensamiento “intermedio”. En el
grupo utilitarista se observaba una mayor
indicación de la sedación que obedecía ma-
yoritariamente a una petición del paciente y
con escasa discusión con la familia. En este
grupo, la sedación no se considera compara-
ble con la eutanasia o con el uso del cóctel
lítico. Por el contrario, un 27% de los facul-
tativos de los grupos moralista e intermedio
pensaba que había una relación entre la se-
dación y la eutanasia.
Más allá del trabajo descriptivo de Fondras,
el cual no hace otra cosa que ilustrar la dispari-
dad de posiciones ante la sedación, es impor-
tante reflexionar sobre el uso de una maniobra
terapéutica determinada que no tiene, en sí
misma, otra consideración ética que la volun-
tad, la intencionalidad con que es aplicada.
En otras disciplinas como la anestesiología
o los cuidados intensivos, el no uso de la se-
dación sería maleficente. Quién puede pen-
sar que un paciente que ha de sufrir una inter-
vención o una intubación, no esté sedado ya
83
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta
sea profunda o superficialmente, según sea el
procedimiento a seguir, o el caso del paciente
psiquiátrico con un estado de excitación y an-
gustia que puede dañar a alguien o a sí mis-
mo. Seguramente en las situaciones anterio-
res la razón nos indica que no utilizar los
medios farmacológicos disponibles sería con-
culcar el principio de beneficencia.
¿Qué ocurre en cuidados paliativos? ¿Qué
hace que todo se vea diferente? Cuando el
paciente puede sufrir los mismos problemas,
una disnea o un estado de angustia extrema
que no responde al tratamiento habitual. Una
posible respuesta recae en dos puntos bási-
cos: la intencionalidad y el resultado.
La intencionalidad, en los casos de los
pacientes quirúrgicos, en estado crítico o
psiquiátrico, en la práctica habitual queda
bien definida a priori, evitar el mal. En estos
casos, el sufrimiento del paciente. Más allá
de cualquier ejercicio de la autonomía del
paciente, ¿quién querría ser intervenido sin
anestesia, a lo vivo? ¿Consentiría un ciruja-
no llevar un paciente a un desbridamiento
de una gangrena o a una laparotomía sin ase-
gurar la confortabilidad del paciente some-
tiéndolo a una sedación más o menos pro-
funda, aparte de otras consideraciones
anestésicas? Seguro que no. ¿Qué familia
consentiría en que un enfermo no estuviese
sedado antes de afrontar los procedimientos
mencionados? Ninguna.
En cuidados paliativos la duda recae en
que la intencionalidad sea, precisamente, no
maleficente. Que aquello buscado no sea el
bien del paciente. Por tanto, una primera
cuestión ineludible recae en responder a
quién se beneficia cuando se plantea la se-
dación. ¿Es una huida hacia adelante del
equipo? ¿Es la petición de un paciente o de
una familia que no ha tenido la oportunidad
de contar con suficiente apoyo ante la pérdi-
da? Por tanto, una primera dimensión que
hay que explorar es si la omisión de la seda-
ción es maleficente, es decir, que la inten-
ción está en evitar el mal y, la segunda, re-
84
cae sobre si el beneficiario será el paciente.
En este punto hay un área de conflicto, a mi
modo de ver, ya que uno de los principios de
los cuidados paliativos dice que la unidad
de tratamiento es el paciente y la familia (7).
Este enunciado da igual prioridad a la fami-
lia y al paciente, de acuerdo con Randall y
Downie (8).
El equipo siempre ha de tener en la men-
te el beneficio del paciente e intentar que los
intereses legítimos de la familia sean escu-
chados y atendidos. Esto incluye que los
equipos han de esforzarse en recordar que
un punto esencial de los cuidados paliativos
es mantener y preservar la dignidad y auto-
nomía del paciente, es decir, que se ha de
dar al paciente la información necesaria para
que pueda tomar sus propias decisiones. No
hemos de ser deshonestos con los pacientes
con tal de facilitar a los familiares una deci-
sión difícil. En el caso de que el paciente no
pudiese expresar su voluntad, lo cual no es
infrecuente, el equipo ha de velar por el be-
neficio del enfermo incorporando en los ele-
mentos de decisión aquellas aportaciones que
desde la familia se puedan hacer sobre los
valores y deseos del paciente. También es
frecuente que la familia no se encuentre en
condiciones emocionales o de conocimien-
to para tomar una decisión importante. En
este caso sería claramente maleficente hacia
la familia forzarla a tomar una decisión para
la cual su grado de autonomía se halla tan
limitado. Es responsabilidad del equipo to-
mar esta determinación y no pasarla a una
familia atenazada por el dolor y la incerti-
dumbre.
Respecto al resultado de la sedación, en
el contexto del paciente terminal, es altamen-
te probable que sea la muerte. Este resulta-
do, por ser altamente previsible, es un punto
de conflicto, ya que a menudo se piensa que
no hay mayor mal que la muerte y es preciso
evitarla. Siguiendo los ejemplos del pacien-
te quirúrgico, crítico o psiquiátrico, pero es-
pecialmente el del paciente crítico, la muer-
te no es un futuro improbable, más bien es

una expectativa factible que un paciente gra-
ve, sedado y en una unidad de cuidados in-
tensivos pueda fallecer. En este caso la se-
dación no se plantea como algo relacionado
con la muerte del paciente, a pesar de su es-
tado crítico y que la sedación y la intubación
también tienen sus efectos secundarios.
Si bien en el caso del paciente crítico la
muerte es una posibilidad no lejana consi-
derando su situación clínica, en el paciente
terminal la muerte es una certeza, porque su
enfermedad también le ha llevado a una si-
tuación “crítica”.
No quisiera hacer juego de palabras, pero
sí analizar un aspecto importante sobre la
responsabilidad de los resultados. Hay ac-
ciones u omisiones sobre los cuales pode-
mos ser moralmente responsables respecto
a los resultados, sería el caso de administrar
un veneno a una persona sana con el fin de
producirle la muerte. De la acción de dar el
veneno se deriva inevitablemente y
causalmente la muerte de la persona. En el
caso del paciente terminal, la muerte no de-
pende de nuestras acciones u omisiones, la
muerte llegará inexorablemente. Los múlti-
ples factores involucrados en la muerte de
los pacientes terminales son difíciles de va-
lorar, hay excesivos parámetros a tener en
cuenta para que se pueda declarar que una
acción u omisión ha sido la causa de la muer-
te. En el supuesto que una acción como la
sedación, bien indicada, se señale como cau-
sa de la muerte, sería falso, porque la muerte
hubiese llegado igual y además con mayor
sufrimiento. Estaríamos hablando del doble
efecto o de una valoración riesgo/beneficio.
Donde somos moralmente responsables
no es en el resultado (la muerte) sino en el
proceso que nos ha llevado a tomar la deci-
sión (la sedación) (6). Es en este proceso de
toma de decisiones que el tener en cuenta
todos los elementos en juego hará que una
decisión sea éticamente buena o mala. Los
elementos para una buena toma de decisio-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
nes son tanto a nivel del saber científico (his-
toria natural de la enfermedad u opciones
terapéuticas, disponibilidad de recursos),
como a nivel social (valores, creencias, en-
torno, entre otros). La integración de todo es
lo que ayudará a que la decisión final de ac-
ción u omisión sea éticamente consistente.
Conclusiones
En definitiva, la sedación hay que consi-
derarla una maniobra más dentro del reperto-
rio de los cuidados paliativos, pero atendien-
do su impacto sobre el paciente y, ante el ries-
go de conculcar diversos principios éticos, su
utilización ha de ser claramente razonada, dis-
cutida y plasmada. Existe el riesgo de ser
maleficente, no ser beneficente con el paciente
y desatender su autonomía. Estos serían los
valores en juego que es preciso respetar, por-
que de otra manera la sedación es una manio-
bra éticamente inaceptable.
Nos atreveríamos a sugerir algunos pun-
tos guía que pueden ser de ayuda a la hora
de analizar éticamente la sedación:
• Establecer un diagnóstico correcto.
• Sopesar los riesgos y los beneficios
(maleficencia/beneficencia).
• Asegurarse que la sedación es la única
maniobra posible.
• Obrar siempre en beneficio del paciente, ba-
sándonos en el conocimiento (previo o ac-
tual) de sus valores y objetivos (autonomía).
En el enfermo no autónomo, recoger la
información que nos puedan dar sobre los
valores y objetivos del paciente, pero no
sobrecargar ni forzar a la familia a una
toma de decisiones.
• Discutir con el equipo la toma de decisio-
nes y dejarlo escrito en la historia clínica.
• La sedación es un procedimiento que hay
que tener en cuenta dentro del armamen-
tarum, pero no se ha de establecer como
rutina.
85
Sedación en Cuidados Paliativos: Reflexiones Éticas - J. Porta

Tabla I: Frecuencia en que se indicó la sedación:

Autores Año %
Ventafridda et al. (9) 1990 52
Fainsinger et al. (10) 1991 16
Stone et al. (11) 1997 26
Ojeda et al. (12) 1997 19
Porta et al.(13) 1999 23

Tabla II: Causas por las que se indicó la sedación (en porcentajes)

Síntoma/autores Ojeda et al (12) Stone et al (11) Ventafridda et al. (9) Porta et al (13)

Disnea 74 20 41 23
Delirio 37 60 14 10
Hemorragia 8 - - 9
Dolor 6 20 39 23
Nausea/vómitos 3 - - 6
Angustia - 26 - 32

86

Referencias
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celona. Delegació de Pastoral de la Salut. El
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
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support team and in a hospice. Palliative Me-
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Gómez Sancho M. Sedación y enfermo
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13. Porta J, Guinovart C, Ylla-Català. Estudio
multicéntrico sobre la sedación terminal en
cuidados paliativos. Medicina Paliativa 1999
En prensa.
87
 EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDAD

Paulina Taboada R.
Profesor Auxiliar, Pontificia Universidad Católica de Chile
Centro de Bioética y Depto. Medicina Interna, Facultad de Medicina

Correspondencia: Dra. Paulina Taboada R., Centro de Bioética, P. Universidad

Católica de Chile, Casilla 114-D, Correo Central 1, Santiago-Chile. E-mail:
ptaboada@med.puc.cl

EL DERECHO A MORIR CON DIGNIDADi
Resumen
Partiendo de una reflexión sobre los sig-
nificados divergentes que se atribuyen hoy
al llamado “derecho a morir con dignidad”,
el trabajo analiza la respuesta que ofrece la
Medicina Paliativa al debate sobre el final
de la vida humana. Luego de revisar las es-
tadísticas actualmente disponibles en Holan-
da —primer país en despenalizar la eutana-
sia—, la autora expone la solución que ha
dado la Medicina Paliativa a la problemáti-
ca de la “muerte digna”. Para comprender
adecuadamente esta respuesta, es necesario
entender el acto de morir como un “acto hu-
mano”. En ese contexto, la autora menciona
cinco principios morales que considera es-
pecialmente relevantes para resguardar la
dimensión ética del morir. Ellos son: el prin-
cipio de veracidad, de proporcionalidad te-
rapéutica, del doble efecto, de prevención y
de no-abandono. El trabajo concluye con una
invitación a cambiar el actual paradigma
médico, pasando de una medicina domina-
da por la lógica del “imperativo tecnológi-
co” hacia una “medicina personalista”.
PALABRAS-CLAVE: Muerte digna;
Derecho a una muerte digna; Muerte y mo-
ribundos; Atención a moribundos; Enfermo
terminal; Final de la vida; Medicina Paliati-
va; Obstinación terapéutica; Eutanasia; Ac-
titudes sociales ante la muerte; Bioética.
i
El presente trabajo es fruto de un proyecto de in-
vestigación interdisciplinario que contó con el fi-
nanciamiento de la Dirección de Investigación y
Posgrado de la P. Universidad Católica de Chile
(DIPUC). Proyecto 98-II/16 CE: “El derecho a morir
con dignidad y el concepto de muerte digna”.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Paulina Taboada R.
Resumo
Partindo de uma reflexão sobre os dife-
rentes significados dados ao assim chamado
“direito a morrer com dignidade”, o presente
trabalho analisa a proposta oferecida pela
Medicina Paliativa no debate sobre o final da
vida. Após revisar as estratégias disponíveis
na Holanda, primeiro país à despenalizar a
eutanásia, a autora expõe a proposta oferecida
pela Medicina Paliativa. Para compreender
adequadamente a tese é fundamental enten-
der o processo de morrer como um “evento
da vida humana”. Nesse contexto, a autora
indica cinco princípios morais que considera
essenciais para conceber a dimensão ética do
morrer, quais sejam: o princípio da veracidade,
da proporcionalidade terapêutica, do duplo
efeito, da prevenção e do não abandono. O
trabalho conclui com uma proposta de
mudança do atual paradigma médico que pri-
vilegia a medicina dominada pela lógica do
“imperativo tecnológico” para um modelo de
“medicina personalista”.
91
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
Abstract
By starting with a reflection about the
different meanings ascribed to the so-called
“right to die with dignity”, this work analyses
the response given by Palliative Medicine to
the end-of-life debate. After reviewing available
statistics from Holland —first country in
legalizing euthanasia— the author explains the
solution that Palliative Medicine has proposed
to the issue of “death with dignity”. It is
necessary to perceive the act of dying as a
“human act” in order to understand that
response adequately. In this context five moral
principles are mentioned, viewed as relevant
for safeguarding the ethical dimension of dying.
They are: the principles of veracity,
therapeutical proportionality, double-effect,
prevention and not-abandon.
The paper ends with an invitation to
change the present medical paradigm,
shifting from a medicine controlled by the
logic of the “technological imperative”
towards a “personalized medicine”.
KEY-WORDS: Death with dignity;
Right to die with dignity; Death and the
dying; Dying person; Dying person care;
Terminally ill; End-of-life; Palliative Medi-
cine; Therapeutic obstinacy; Euthanasia;
Social attitudes towards death; Bioethics.
92
Résumé
Le travail, en partant d’une réflexion sur
les significations contradictoires attribuées
aujourd’hui à ce que nous appelons le “droit
de mourir avec dignité”, analyse la réponse
qu’ offre la Médicine Palliative au débat sur
la vie humaine finissante. Après consultation
des statistiques que sont aujourd’hui
disposées aux Pays-Bas -prémier pays où
l’euthanasie est tolérée par la justice-,
l’autrice expose la solution que la Médicine
Palliative a donné à la problématique de la
“mort digne”.
Pour comprendre adéquatement cette
réponse, il faut entendre l’acte de mourir
comme “un acte humain”. Dans ce contexte,
l’autrice mentionne cinq principes moraux
spécialement rélévants à fin de protéger la
dimension éthique du mourir. Ils sont: le
principe de véracité, de proportionalité
thérapeutique, du double effect, de prévention
et de non-abandonnement. Le travail se termi-
ne avec une invitation à changer l’actuel
paradigme médicale, en passant d’une
médicine dominée para la logique de
l’ “impératif tecnologique” à une “médecine
personaliste”.
MOTS CLÉS: Mort digne; Droit à la
mort digne; Mort et moribonds; Attention
aux moribonds; Malade terminal; Fin de la
vie; Médicine Palliative; Obstination
thérapeutique; Euthanasie; Attitudes sociaux
devant la mort; Bioéthique.
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Introducción desde una medicina dominada por la lógica

del “imperativo tecnológico”iii, hacia una me-
La idea que el hombre tiene del “derecho a
dicina verdaderamente personalista.
morir con dignidad” ha dominado el debate
bioético contemporáneo relacionado con el fi-
nal de la vida humana. Muchos de los autores La “muerte digna” y el deseo de
que abogan por el derecho a una “muerte dig- controlar la muerte
na”, entienden que éste incluye el derecho a
La idea de que la muerte podría represen-
disponer de la propia vida mediante la eutana-
tar un alivio para una vida condenada a horri-
sia o el suicidio médicamente asistido, basán-
bles sufrimientos no es nueva. La encontramos,
dose para ello en el respeto a la libertad indivi-
por ejemplo, ya en la cultura griega. Esto, poé-
dual o autonomía del paciente. Se afirma, así,
ticamente expresado en el Mito del Centauro
que nadie tendría derecho a imponer la obliga-
Quirón, a quien el dios Apolo concedió el don
ción de seguir viviendo a una persona que, en
de la “mortalidad”, después de que en una ba-
razón de un sufrimiento extremo, ya no lo de-
talla con otros centauros, éstos le infringieran
sea. De acuerdo con esta línea de pensamien-
una herida incurable. Pero plantear que en cier-
to, en situaciones verdaderamente extremas, la
tas situaciones la muerte pueda ser percibida
eutanasia y la asistencia al suicidio representa-
como una bendición divina no equivale nece-
rían actos de compasión (beneficencia); negarse
sariamente a arrogarle al hombre el derecho
a su realización podría suponer una forma de
de acabar con la vida de una persona sufriente.
maleficencia. La fuerza de esta línea de argu-
Así lo percibió Hipócrates, quien en su famo-
mentación aumenta, en la medida en que el
so Juramento reclama de los médicos el com-
contacto con pacientes en situaciones límite nos
promiso de no dar a nadie una droga mortal
lleva a comprender la problemática existencial
aun cuando les sea solicitada, ni tampoco dar
que subyace a las solicitudes de eutanasia y
consejos con tal fin.
asistencia al suicidio.
La necesidad de pedir a los médicos un
El presente trabajo, luego de revisar las
compromiso formal en este sentido se aprecia
estadísticas actualmente disponibles en Ho-
hoy muy claramente al analizar las cifras del
landa, primer país en despenalizar la prácti-
informe de la Comisión Remmelick (1). Estas
ca de la eutanasia, plantea la respuesta alter-
estadísticas muestran que, en Holanda, un 15%
nativa ofrecida por la Medicina Paliativa a
de los fallecidos muere por eutanasia. De los
la problemática de la “muerte digna”. Esta
pacientes que solicitaron eutanasia activa du-
respuesta presupone un abordaje integral del
rante el período analizado (agosto-diciembre
enfermo terminal, en sus diferentes dimen-
de 1990), 56% lo hizo por un sentimiento de
siones: física, psicológica, espiritual y social.
pérdida de dignidad y 47% abogando tener un
Supone, además, considerar el acto de morir
dolor intratable. Este dato resulta doblemente
como un “acto humano”. En este contexto,
llamativo, puesto que, por un lado, el sentimien-
surgen algunos principios morales que pare-
to de pérdida de dignidad no figura entre las
cen ser especialmente relevantes en la aten-
condiciones de “eutanasia justificable” acep-
ción de pacientes moribundos, pues permi-
tadas por el Parlamento holandésiv. Por otro
ten resguardar la dimensión ética del morir.
La conclusión del trabajo es que la Medici- iii
La expresión “imperativo tecnológico” es de H.
na Paliativa podría ofrecer un modelo de Jonas (7).
atención en salud con un potencial innova- iv
En 1984 la Royal Dutch Medical Association propo-
dor, capaz de conducir a la medicina con- ne tres condiciones para la llamada “eutanasia justi-
temporánea a un cambio de “paradigma”ii: ficable”: 1º que la solicitud responda a una iniciativa
libre y consciente del paciente; 2º que el paciente
ii
Utilizo aquí el término “paradigma” en el sentido esté experimentando un sufrimiento inmanejable; 3º
acuñado por Kuhn (1). que exista consenso de al menos dos médicos.

93
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
lado, aunque el dolor intratable sí es conside-
rado como una condición justificante, el mis-
mo informe pone en evidencia que —en opi-
nión de los médicos tratantes— en el 17% de
las solicitudes de eutanasia aún había alterna-
tivas terapéuticas paliativas que ofrecer a los
pacientes pero éstos las rechazaron. En otras
palabras, no se podía hablar con propiedad de
dolor intratable en esos casos. De hecho, la ra-
zón más importante que tuvo el 35% de los
médicos para rechazar solicitudes de eutana-
sia fue su opinión personal de que el sufrimiento
del paciente no era intolerable.
Las estadísticas actualmente disponibles en
Holanda (2) muestran que después de una pri-
mera etapa en la que el respeto por la autono-
mía del paciente se considera una condición
justificante para acabar con la vida de las per-
sonas que así lo solicitan, viene una segunda
etapa en la que la realización de estas prácticas
se extiende a situaciones en las que ya no es el
paciente el que las pide, sino que la iniciativa
viene de la familia o de los mismos profesio-
nales de la salud, que consideran que se está
ante una “condición de vida no digna”. De este
modo, en los debates médicos y jurídicos ya
no se discute tanto sobre el carácter lícito o ilí-
cito de la eutanasia, sino más bien sobre su
mayor o menor conveniencia en casos concre-
tos, sobre las normas que deberían regular su
aplicación y sobre su mayor o menor acepta-
ción social y política, poniendo en evidencia
la conveniencia de evaluar la eutanasia en tér-
minos de un cálculo costo/beneficio. Así, fren-
te a una vida sufriente, terceros deciden dar
muerte a una persona como la solución que ella
misma habría elegido. De este modo, la reali-
zación de la eutanasia ya no se justifica por
referencia a la autonomía del paciente, sino que
pasa a ser considerada como un acto virtuoso,
como afirma Sgreccia (3). Estas evidencias
empíricas plantean la necesidad de reflexionar
sobre lo que constituye la dignidad de la per-
sona humana, especialmente en relación con
el sufrimiento y la muerte, dos realidades que
parecen poner a prueba nuestra concepción del
sentido de la vida.
94
El morir como un “acto humano” v (4)
De acuerdo con la tradición judeo-cris-
tiana, el derecho a morir con dignidad es
parte constitutiva del derecho a la vidavi. Sa-
bemos que esta tradición rechaza recurrir a
la eutanasia y al suicidio asistido. Ello im-
plica que el significado que se atribuye al
concepto “morir con dignidad” se distingue
radicalmente del propuesto por los defenso-
res de la eutanasia. En efecto, lo que aquí se
entiende por “derecho a una muerte digna”
es el derecho a vivir (humanamente) la pro-
pia muerte. Esta afirmación lleva implícita
la idea que ante la inevitabilidad de la muer-
te cabría un cierto ejercicio de nuestra liber-
tad. La muerte no podría ser considerada
como un fenómeno meramente pasivo, que
ocurre en nosotros y frente al cual permane-
cemos —por así decirlo— impotentes (“acto
del hombre”), sino como un “acto humano”,
es decir, como un acto en el que nuestra li-
bertad podría intervenir en alguna medida.
Sin embargo, es evidente que el morir no
cae en el ámbito de nuestra libertad: inevita-
blemente cada uno de nosotros morirá. Por
tanto, en relación a nuestra propia muerte,
lo único que podría estar sujeto a la libertad
es la actitud que adoptemos ante ella. En este
sentido, la descripción de los diferentes ti-
pos de reacciones emocionales observadas
por la psiquiatra suiza Elisabeth Kübler-Ross
(5) en los pacientes moribundos resulta
v
Hago referencia aquí a la clásica distinción entre
“actos de hombre” y “actos humanos”, distinción
que pertenece a la tradición ética aristotélico-
tomista. En este contexto, la expresión “acto huma-
no” designa aquellos actos en los que interviene la
libertad de la persona y que, por lo tanto, son objeto
de estudio de la ética. Los llamados “actos del hom-
bre”, aunque ocurren en la persona, no están suje-
tos al influjo de la libertad y no caen en el campo de
estudio de la ética (ej. procesos fisiológicos,
automatismos psicomotores, etc.) Para un análisis
más detallado de esta distinción cf. Wojtyla (4).
vi
Este concepto se encuentra expresado, por ejem-
plo, en la Declaración sobre la Eutanasia (4) de la
Iglesia Católica.

interesantevii. De acuerdo con esta observa-
ción, no siempre es fácil para los pacientes
llegar a una actitud interior de aceptación,
que les permita morir en paz. Por otro lado,
es evidente que para comprender lo que una
persona considera “morir bien”, se deben to-
mar en cuenta sus valores culturales y reli-
giosos. Como ha dicho, entre otros Laín
Entralgo (6), la muerte no es primariamente
un evento médico o científico, sino un even-
to personal, cultural y religioso. Las convic-
ciones morales y religiosas determinan lo que
se considere el comportamiento adecuado
frente a la muerte, tanto para el que está mu-
riendo, como para los que lo atienden.
Pero la atención de salud es hoy una ta-
rea cooperativa, que agrupa a personas de
distintos orígenes culturales y religiosos.
Podría suceder, entonces, que alguien que
muera en un hospital, lo haga rodeado de
personas que tengan visiones distintas a la
suya de lo que significa morir bien. Ello po-
dría llevar a que en algunos casos el equipo
de salud opte por recurrir a ciertos medios
que retarden artificialmente el momento de
la muerte con el fin de evitar toda duda de
un posible subtratamiento. Esta práctica —
conocida como “obstinación terapéutica” o
“ensañamiento terapéutico”— es rechaza-
da por la mayoría de los eticistas como con-
traria a la dignidad de la persona. Sin em-
bargo, sabemos que la medicina contempo-
ránea está constantemente sometida a la ten-
tación de considerar que es éticamente exi-
gible todo lo que es técnicamente posible,
fenómeno que Hans Jonas (7) denominó
“imperativo tecnológico”. Verse envuelto en
esta corriente cultural —o en su opuesta: la
creciente aceptación de la eutanasia y el sui-
cidio médicamente asistido— podría impo-
ner graves cargas morales en las personas
moribundas, no permitiéndoles morir del
vii
Las 5 fases de las reacciones emocionales descri-
tas por la psiquiatra suiza E. Kübler-Ross son: 1º
ira, 2º negación y aislamiento, 3º pacto o negocia-
ción, 4º depresión y 5º aceptación.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
modo que consideran correcto. H.T.
Engelhardt Jr.viii plantea que el recurso a la
tecnología avanzada con el propósito de
prolongar la vida podría representar un ver-
dadero “peligro moral”.
Con Marciano Vidal (8) proponemos que
la expresión “derecho a morir con dignidad”
no se entienda como “una formulación de
un derecho, en el sentido preciso del orde-
namiento jurídico; más bien, tiene una refe-
rencia al universo ético, es decir, expresa una
exigencia ética. Por otra parte, la expresión
no se refiere directamente al ‘morir’, sino a
la ‘forma de morir’”. Así, en la situación del
ser humano muriente, el alcance de la ex-
presión morir con dignidad supone una se-
rie de exigencias por parte de la sociedad.
Blanco (9) señala las siguientes como las más
decisivas:
• “Atención al moribundo con todos los
medios que posee actualmente la ciencia
médica: para aliviar su dolor y prolongar
su vida humana;
• No privar al moribundo del morir en
cuanto “acción personal”: morir es la su-
prema acción del hombre;
• Liberar a la muerte del “ocultamiento” a
que es sometida en la sociedad actual: la
muerte es encerrada actualmente en la
clandestinidad;
• Organizar un servicio hospitalario adecua-
do a fin de que la muerte sea un aconteci-
miento asumido en forma conciente por
el hombre y vivido en clave comunitaria;
• Favorecer la vivencia del misterio huma-
no-religioso de la muerte; la asistencia
religiosa cobra en tales circunstancias un
relieve especial.”
vii
Engelhardt. H.T., Jr. (manuscrito en vías de publi-
cación): If certain attempts to use high technology
health care involve a distortion of the moral life
and the idolatry of mere physical survival, then
one would have established grods for regarding
some extraordinary or disproportionate care as
morally dangerous to the life of the Chistian”.
95
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
La respuesta de la Medicina Paliativa
La medicina se ha concebido tradicional-
mente como una “relación de ayuda” al que
sufreix (10,11). Lo que la sociedad espera de
los médicos es que, atentos al sufrimiento de
una persona, apliquen sus capacidades y toda
la ciencia disponible para aliviarla. Por tanto,
para un médico conocer las razones por las
que una persona solicita la eutanasia o la asis-
tencia al suicidio, debería suponer un estímu-
lo para desarrollar estrategias adecuadas para
combatir esas causas y no una razón para aca-
bar con la persona que sufre.
Este desafío ha sido asumido por la Me-
dicina Paliativa que desde sus inicios —con
la fundación del hospicio St. Christopher en
Londres por Cecily Saunders (12, 13, 14, 15),
a fines de la década de los ‘60— se concibió
como una respuesta positiva frente a la pro-
blemática existencial que lleva a algunas
personas a pedir la eutanasia. En un artículo
reciente, Zylicz (16), médico paliativista
holandés, describe lo que él llama el ABC
de las solicitudes de eutanasia, es decir, las
razones más habituales por las que los en-
fermos terminales piden que se les ayude a
acelerar su muerte. Ellas son:
A: Afraid (miedo)
B: Burn-out (desgaste emocional)
C: Control of Death (deseo de controlar la
muerte)
D: Depression (depresión)
E: Excrutiating pain (dolor insoportable)
Diversos estudios muestran que los sín-
tomas que con mayor frecuencia se presen-
tan hacia el final de la vida tienden a ser
múltiples, multifactoriales, cambiantes, in-
tensos y de larga duración. Se dice, así, que
cerca del 90% de estos enfermos tienen do-
lor intenso, 80% depresión o ansiedad, 60%
dificultad para respirar y, casi todos, falta de
apetito, sequedad bucal, constipación, debi-
ix
El concepto de la relación médico-paciente como
una “relación de ayuda” ha sido ampliamente de-
sarrollado por Bermejo (10,11.)
96
lidad general u otras molestias similaresx.
Vemos, entonces, que los síntomas más fre-
cuentes en los enfermos terminales pueden
originarse en cualquiera de las dimensiones
de la persona enferma y tienden a afectarla
en su globalidad. Si estas molestias no se
controlan adecuadamente, su intensidad y
prolongada duración pueden conducir a la
persona a la fatiga emocional (burn-out).
Ante esta realidad, la medicina contemporá-
nea ha respondido ofreciendo las terapias
paliativas, que la OMS (17) define como “la
atención activa y completa de los pacientes
cuya enfermedad no responde al tratamien-
to curativo. [En esta atención] es sumamen-
te importante el control del dolor y de los
demás síntomas, como también de los pro-
blemas psicológicos, sociales y espirituales.
El tratamiento paliativo tiene por objeto fa-
cilitar al paciente y a su familia la mejor ca-
lidad de vida posible ... [haciendo] hincapié
en el hecho de que la enfermedad no debe
ser considerada como una aberración fisio-
lógica aislada, sino en relación con el sufri-
miento que conlleva y el impacto que causa
en la familia del enfermo.”
La Medicina Paliativa se concentra, por
tanto, en mejorar la calidad de vida y en ali-
viar los síntomas en el marco de un equipo
multidisciplinario coordinado, formado por
médicos de diversas especialidades, enfer-
meras, psicólogos, asistentes sociales,
nutricionistas, fisioterapeutas, terapeutas
ocupacionales, etc. En algunos países se ofre-
ce, además, terapia a través de la expresión
artística —principalmente la música y la pin-
tura— lo que permite a algunos enfermos
encontrar una forma de comunicación no-
verbal de las dificultades, angustias y temo-
res que les pueda ocasionar el enfrentamiento
con la muerte. A los pacientes que lo deseen
se les ofrece también una asistencia espiri-
tual. Dado que la familia se considera parte
x
Estas cifras se basan en la frecuencia de sínto-
mas encontrados en 300 pacientes terminales por
el equipo del Dr. Hugo Fornells: ICO, Argentina
(estudio inédito).

importante del equipo terapéutico, se procu-
ra educarla para que pueda asumir un rol ac-
tivo en el cuidado de la persona enferma.
También el acompañamiento en el duelo for-
ma parte de la Medicina Paliativa.
En resumen, citando el informe de un
Comité de expertos de la OMS (17), pode-
mos decir que los objetivos de los cuidados
paliativos son:
• “reafirmar la importancia de la vida,
considerando a la muerte como un pro-
ceso normal;
• establecer un proceso que no acelere la
llegada de la muerte ni tampoco la pos-
ponga;
• proporcionar alivio del dolor y de otros
síntomas angustiosos;
• integrar los aspectos psicológicos y espi-
rituales del tratamiento del paciente;
• ofrecer un sistema de apoyo para ayudar
a los pacientes a llevar una vida lo más
activa posible hasta que sobrevenga la
muerte;
• ofrecer un sistema de apoyo a la familia para
que pueda afrontar la enfermedad del pa-
ciente y sobrellevar el período de duelo.”
Todo lo anterior exige desarrollar un cuer-
po de conocimientos médicos que permita
aliviar efectivamente las molestias que pre-
sentan los pacientes. Este es precisamente el
desafío actual de la Medicina Paliativa. En
tal sentido, cabe destacar la inquietud expre-
sada por el Dr. Zylicz (16) en el artículo ci-
tado anteriormente, quien describe el efecto
negativo que la despenalización de la euta-
nasia está teniendo para el desarrollo de la
Medicina Paliativa en su país (Holanda). El
disponer de una salida “fácil” ante situacio-
nes difíciles, está disminuyendo la creativi-
dad de los médicos holandeses para buscar
nuevas soluciones a la problemática plantea-
da por los pacientes en la etapa final de su
vida, dificultando al mismo tiempo la com-
prensión del verdadero papel de la libertad
personal frente a la muerte.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Principios éticos relevantes en
medicina paliativa
Sin pretender hacer un listado exhausti-
vo, me referiré a cinco principios éticos (18)
que me parecen especialmente relevantes en
la atención de pacientes terminales, si se
quiere respetar la dimensión ética del morir.
Ellos son el principio de veracidad, de pro-
porcionalidad terapéutica, del doble efecto,
de prevención y de no-abandono.
a) Principio de veracidad
La veracidad es el fundamento de la con-
fianza en las relaciones interpersonales. Por
lo tanto, podríamos decir que, en general,
comunicar la verdad al paciente y a sus fa-
miliares constituye un beneficio para ellos
(principio de beneficencia), pues posibilita
su participación activa en el proceso de toma
de decisiones (principio de autonomía). Sin
embargo, en la práctica hay situaciones en
las que el manejo de la información genera
especial dificultad para los médicos. Ello
ocurre especialmente cuando se trata de co-
municar malas noticias, como son el diag-
nóstico de enfermedades progresivas e in-
curables o el pronóstico de una muerte próxi-
ma inevitable. En esas circunstancias, no es
inusual —especialmente en los países lati-
noamericanos— caer en una actitud falsa-
mente paternalista, que lleve a ocultar la ver-
dad al paciente. Se entra así, con alguna fre-
cuencia, en el círculo vicioso de la llamada
“conspiración del silencio” que, además de
representar nuevas fuentes de sufrimiento
para el paciente, puede suponer una grave
injusticia (principio de justicia).
Lo anterior no excluye la necesidad de re-
conocer que existen situaciones en las que po-
dría ser prudente postergar la entrega de la in-
formación al paciente, en atención al principio
de no-maleficencia, como podría ocurrir, por
ejemplo, en el caso de pacientes con depresio-
nes severas que aún no hayan sido adecuada-
mente tratadas. Por tanto, para que la comuni-
97
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
cación de la verdad sea moralmente buena, se
debe prestar siempre atención al qué, cómo,
cuándo, cuánto, quién y a quién se debe infor-
mar. En otras palabras, para el manejo de la
información en Medicina Paliativa se han de
aplicar con prudencia los cuatro principios bá-
sicos de la ética clínica: no-maleficencia, be-
neficencia, autonomía y justicia, guiados por
la virtud de la prudencia.
b) Principio de proporcionalidad
terapéutica
Aceptar que nadie está obligado a utilizar
todas las intervenciones médicas actualmen-
te disponibles, sino sólo aquellas que le ofre-
cen una razonable probabilidad de beneficio
no resulta difícil. Mayor dificultad reviste la
pregunta por la licitud moral de rechazar tra-
tamientos potencialmente beneficiosos, pues
ella nos confronta con el problema de los lí-
mites de nuestra obligación moral respecto de
la salud. En un intento por ofrecer una guía
que ayude a identificar las intervenciones
médicas que son moralmente obligatorias y
las que no lo son, la Iglesia Católica (19) ha
propuesto la clásica distinción entre medidas
“ordinarias” y medidas “extraordinarias”,
doctrina que hoy se conoce como principio
de proporcionalidad terapéutica (20). Sin em-
bargo, la idea de una debida proporcionali-
dad en las medidas médicas no es algo propio
de la Iglesia Católica. Ya en la Antigüedad
greco-romana encontramos testimonios de
filósofos —como Platón o Aristóteles— que
enfatizaban lo inadecuados que resultan aque-
llos esfuerzos médicos que sólo lograrán pro-
longar los sufrimientos. Los médicos griegos
aprendían a reconocer aquellas situaciones en
las que la naturaleza está de tal modo enfer-
ma, que inevitablemente conlleva el término
de la vida humana. Así, para los griegos la
muerte no era considerada como una falla de
la medicina, sino como el final natural de la
vida humana.
El principio de proporcionalidad terapéu-
tica sostiene que existe la obligación moral
98
de implementar todas aquellas medidas tera-
péuticas que guarden una relación de debida
proporción entre los medios empleados y el
resultado previsible. Aquellas intervenciones
en las que esta relación de proporción no se
cumple se consideran desproporcionadas y no
serían moralmente obligatorias. Por tanto, para
determinar si una intervención médica es o
no moralmente obligatoria en un determina-
do paciente, se debe realizar un juicio de pro-
porcionalidad. La relevancia moral de este
juicio estriba en que sería moralmente ilícito
omitir aquellas intervenciones médicas que se
juzguen como proporcionadas; ello represen-
taría una forma de eutanasia por omisión (la
mal llamada “eutanasia pasiva”).
Para verificar si en una determinada si-
tuación se da o no esta relación de debida
proporción, es necesario confrontar el tipo
de terapia —su grado de dificultad, riegos,
costos y posibilidades de implementación—
con los resultados esperables. En otras pala-
bras, algunos de los elementos que siempre
deberían ser tomados en cuenta a la hora de
juzgar la proporcionalidad de una interven-
ción médica, son:
• La utilidad o inutilidad de la medida;
• Las alternativas de acción, con sus res-
pectivos riesgos y beneficios;
• El pronóstico con y sin la implementa-
ción de la medida;
• Los costos: físicos, psicológicos, mora-
les y económicos.
Es importante destacar aquí que el jui-
cio acerca de la proporcionalidad de una de-
terminada intervención médica debe hacer-
se con referencia al beneficio global de la
terapia y no sólo en relación a los posibles
efectos fisiológicos que ella sea capaz de
inducir. Así, por ejemplo, no basta que un
determinado tratamiento sea útil en térmi-
nos de reducir o aumentar la presión arterial
o el potasio en la sangre, si estos efectos no
significan un beneficio real para la evolu-
ción global del paciente. En tal sentido, vale
la pena tener en cuenta que en la actualidad

se están desarrollando diferentes modelos
de pronósticos basados en datos objetivos,
que pueden brindar información importan-
te para una mejor toma de decisiones (Me-
dicina Basada en Pruebas, (23). Como es
lógico, el juicio de proporcionalidad inclu-
ye también la evaluación de los costos in-
volucrados, entendiendo por costos no sólo
los gastos económicos, sino también todas
aquellas cargas físicas, psicológicas, mora-
les y/o espirituales que la implementación
de una determinada medida pueda compor-
tar para el paciente, para su familia y para
el equipo de salud. En este sentido, puede
decirse que también consideraciones sobre
la disponibilidad actual de una determina-
da medida en el lugar donde se está pres-
tando la atención y/o sobre el grado de difi-
cultad que su aplicación conllevaría, forman
parte de la evaluación de los “costos” en un
sentido amplio.
Sin embargo, parece necesario precisar
aquí que emitir un juicio de proporcionalidad
terapéutica no equivale al resultado de un
mero cálculo costo/beneficio, como proponen
algunos defensores del Proporcionalismoxi. La
valoración moral de nuestros actos no puede
ser reducida a un mero balance de sus conse-
cuencias positivas y negativas. Existen actos
que —por su misma naturaleza— son siem-
pre ilícitos. Ninguna buena consecuencia (so-
cial o económica, por ejemplo) podría justifi-
carlos. A nadie le está permitido matar o da-
ñar en su integridad corpóreo-espiritual a una
persona inocente. En este sentido, podemos
decir que el viejo aforismo médico “lo pri-
mero es no dañar” (primum non nocere) se
encuentra aún plenamente vigente. Por tanto,
cuando proponemos aplicar un juicio de pro-
porcionalidad en la toma de decisiones médi-
cas, damos por entendido que las opciones que
involucran una acción intrínsecamente mala
quedan absolutamente excluidas del balance.
xi
Para un análisis de los problemas del Proporcio-
nalismo, en cuanto corriente ético-filosófica con-
temporánea, sugiero revisar Juan Pablo II (22).
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
c) Principio del doble efecto en el manejo
del dolor y la supresión de la conciencia
Es frecuente que los enfermos terminales
presenten dolor intenso, dificultad para respi-
rar o síntomas como ansiedad, agitación, con-
fusión mental, etc. Para el manejo de estos
síntomas muchas veces es necesario utilizar
drogas como la morfina, que puede producir
una baja en la presión arterial o una depre-
sión respiratoria, u otros fármacos que redu-
cen el grado de vigilia o incluso privan al pa-
ciente de su conciencia. No es infrecuente que
el uso de este tipo de terapias genere dudas en
la familia y/o en el equipo de salud. Se teme
que los efectos negativos de esas intervencio-
nes médicas puedan implicar una forma de
eutanasia. Ante esta inquietud cabe recordar
que existe un principio ético (llamado volun-
tario indirecto o doble efecto) que señala las
condiciones que deberían darse para que un
acto que tiene dos efectos —uno bueno y uno
malo— sea lícito. Estas condiciones son:
• Que la acción sea en sí misma buena o, al
menos, indiferente;
• Que el efecto malo previsible no sea di-
rectamente querido, sino sólo tolerado;
• Que el efecto bueno no sea causado in-
mediata y necesariamente por el malo;
• Que el bien buscado sea proporcionado
al eventual daño producido.
Si aplicamos estos requisitos al tratamiento
analgésico con drogas como la morfina ve-
mos que, si lo que se busca directamente es
aliviar el dolor (efecto bueno) habiendo ago-
tado otras terapias que carecen de los efectos
negativos mencionados, no habría inconve-
nientes éticos en administrar morfina. Las cua-
tro condiciones del voluntario indirecto se
cumplen: se trata de una acción buena (anal-
gesia), cuyo efecto positivo no es consecuen-
cia de los efectos negativos, que sólo son to-
lerados cuando no hay otras alternativas efi-
caces de tratamiento. En tales condiciones,
esta forma de terapia representa, por tanto, el
mayor bien posible para ese paciente.
99
El Derecho a Morir con Dignidad - P. Taboada
En relación a la supresión de la concien-
cia, que es necesaria a veces en caso de pa-
cientes muy agitados, por ejemplo, se aplica
el mismo principio. Dado que las facultades
superiores se consideran un bien objetivo de
la persona, no es lícito privar a nadie de su
conciencia sin una razón justificada. Para que
sea moralmente lícita, esta privación de con-
ciencia tiene que obedecer a un motivo tera-
péutico proporcionado y no debe ser directa-
mente querida, sino sólo tolerada.
e) Principio de prevención
Prever las posibles complicaciones y/o los
síntomas que con mayor frecuencia se pre-
sentan en la evolución de una determinada
condición clínica es parte de la responsabili-
dad médica (deber de previsibilidad). Imple-
mentar las medidas necesarias para prevenir
estas complicaciones y aconsejar oportuna-
mente a los familiares sobre los mejores cur-
sos de acción a seguir en caso de que ellas se
presenten permite, por un lado, evitar sufri-
mientos innecesarios al paciente y, por otro,
facilita el no involucrarse precipitadamente
en cursos de acción que conducirían a inter-
venciones desproporcionadas. Cuando no se
conversa oportunamente sobre las conductas
que se adoptarán en caso de que se presenten,
por ejemplo, complicaciones como hemorra-
gias, infecciones, dificultad para respirar, o
incluso un paro cardio-respiratorio, es frecuen-
te que se tomen malas decisiones, que des-
pués es muy difícil revertir.
f) Principio de no-abandono
Un último principio al que quiero hacer
referencia aquí es el que algunos paliativistas
han denominado principio de no-abandono.
Este principio nos recuerda que, salvo casos
de grave objeción de conciencia, sería ética-
mente reprobable abandonar a un paciente
porque éste rechaza determinadas terapias,
aun cuando el médico considere que ese re-
chazo es inadecuado. Permaneciendo junto
100
a su paciente y estableciendo una forma de
comunicación empática podrá, tal vez, ha-
cer que el paciente recapacite, si ello fuera
necesario.
Pero existe otra forma más sutil de aban-
dono, frente a la que este principio ético quie-
re prevenirnos. Tenemos, en general, mala
tolerancia para enfrentar el sufrimiento y la
muerte. La atención de pacientes moribun-
dos nos confronta, obligadamente, con estas
realidades. Fácilmente podríamos caer en la
tentación de evadir su trato, que frecuente-
mente genera una sensación de impotencia.
Esta tentación se ve reforzada por la menta-
lidad exitista imperante. Habrá que recordar,
entonces, que incluso cuando no se puede
curar, siempre es posible acompañar y a ve-
ces también consolar. El acompañamiento a
pacientes moribundos nos recuerda, así,
nuestro deber moral de aceptar la finitud pro-
pia de la condición humana y pone a prueba
la verdad de nuestro respeto por la dignidad
de toda persona, aun en condiciones de ex-
trema debilidad y dependencia, tarea que no
siempre resulta sencilla.
Reflexiones finales
Todo lo dicho me lleva a plantear que el
modelo de atención que nos propone hoy la
Medicina Paliativa podría representar un pro-
fundo cambio en la cultura médica contem-
poránea. Frente a la lógica del “imperativo
tecnológico”, que con frecuencia nos impe-
le a considerar que es éticamente justifica-
ble —o incluso exigible— todo lo que es téc-
nicamente posible, esta disciplina presenta
un modelo de salud que podríamos denomi-
nar personalista, es decir, un ethos profesio-
nal basado en un profundo respeto por la
persona, por lo que ella es y por su dignidadxii.
Este potencial renovador de la Medicina Pa-
liativa sólo podrá lograrse si la disciplina no
sucumbe ante el peligro inminente de trans-
xii
Styczen (23) propone que la norma moral más bá-
sica y universal es: “Persona est affirmanda propter
seipsam et propert dignitatem suam”.

formarse en una técnica más —la técnica de
controlar síntomas— se mantiene fiel a la
concepción global del ser humano que estu-
vo en su origen. Para ello es necesario tener
presentes aquellos principios éticos que res-
guardan la dignidad de la persona, incluso
en condiciones de extrema debilidad, como
suele ser la etapa final de la vida, y que pue-
den resumirse en dos actitudes fundamenta-
les: respeto por la dignidad de la persona y
aceptación de la finitud de la condición hu-
mana. Pienso que estas actitudes son hoy
necesarias para transformar nuestros están-
dares de atención médica, de acuerdo con lo
expresado por la fundadora del movimiento
de los hospices:
“Tú me importas por ser tú, importas has-
ta el último momento de tu vida y hare-
mos todo lo que esté a nuestro alcance,
no sólo para ayudarte a morir en paz, sino
también a vivir hasta el día en que mue-
ras” (Cicely Saunders).
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Vaticano: Editorial Vaticana; 1993.
23. Stycezen T. The ABC of ethics. Próximo 1981.
101
ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGÍA DEL
DOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETON

Reinaldo Bustos Domínguez

Magíster en Sociología U.C.
Doctor en Salud Pública-Bioética

Correspondencia : Dr. Reinaldo Bustos Domínguez. La Concepción 81,

Of. 218. Santiago. Chile

ELEMENTOS PARA UNA ANTROPOLOGÍA DEL
DOLOR: EL APORTE DE DAVID LE BRETONi
Resumen
En este artículo se recoge el aporte de
David Le Breton a la antropología del dolor,
a través del cual se puede comprender la ne-
cesidad de una práctica ampliada de la me-
dicina, que a menudo se remite a una aproxi-
mación empírica y positivista, conducente a
una intervención sobre las enfermedades
concebidas sólo como realidades biológicas
puras. Por el contrario, el análisis antropo-
lógico del dolor nos lleva a la consideración
de la enfermedad no sólo como una confi-
guración de signos clínicos, sino que como
un síndrome de experiencias vividas, carga-
das de significaciones, interpretaciones y ex-
plicaciones, mediatizadas por la cultura y la
subjetividad individual.
PALABRAS-CLAVE: Cuerpo, Dolor,
Antropología,Cultura.
i
Le Breton, D. “Anthropologie de la doleur”.
Métailié, Paris, 1995.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Reinaldo Bustos Domínguez
Resumo
Neste artigo recorre-se a contribuição de
David Le Breton à antropologia da dor através
do qual pode-se compreender a necessidade
de uma prática ampliada da medicina, já que
a aproximação empírica e positivista vigente
conduz a uma intervenção sobre as
enfermidades construída somente sobre rea-
lidades biológicas puras. Do contrário, a
análise antropológica da dor nos leva a consi-
derar a enfermidade não só com sua
caracterização de sinais clínicos, mas igual-
mente como uma síndrome de experiências
vividas, carregadas de significações,
interpretações e explicações mediadas pela
cultura e subjetividades individuais.
105
Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos
Abstract
The paper presents David Le Breton’s
contribution to the anthropology of pain, as
a proposal for a better understanding of the
necessity of a more comprehensive medical
practice, since more often than not, it is
restricted to an empirical and positivist
approach leading to intervene on diseases as
if they were mere biological realities. On the
contrary, the anthropological analysis of pain
takes us to consider illness not only as the
characterization of clinical signs, but also as
a syndrome of lived experiences, loaded with
significance, interpretations and explanations
influenced by culture and personal
subjectivity.
KEY-WORDS: Body, Pain, Anthropo-
logy, Culture.
106
Résumé
Dans ce texte on expose la contribution de
David Le Breton à l’antrhopologie de la
douleur, laquelle permet comprendre le besoin
d’une pratique médicale élargie; souvent on
comprend celle-ci dans une perspective
empirique et positiviste ce qui conduit à une
intervention sur les maladies conçues
seulement comme réalités biologigues pures.
Au contraire, l’analyse anthropologique de la
doleur nous conduit à considérer la maladie non
seulement comme une configuration de signes
cliniques mais aussi comme un syndrome d’
expériences vécues, chargées de significations,
interprétations et explications interprétées à
l’aide de la culture et de la subjectivité
individualle.
MOTS CLÉS: Corps; Douleur; Anthro-
pologie; Culture.
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Introducción Estos ejemplos paradigmáticos nos sirven

como introducción para afirmar que la ex-
En un par de trabajos clásicos de socio-
periencia del dolor siempre es singulariv: na-
logía médica, Zborowskiii en 1952 y Zolaiii
die reacciona frente al dolor de la misma for-
en 1966 mostraron la influencia de la cultu-
ma. Cada individuo responde de una mane-
ra en la percepción y manifestación del do-
ra diferente a una herida o a una afección,
lor. El primero, en una encuesta con sujetos
aunque éstas sean idénticas. El umbral de
sanos y enfermos de origen italiano, judío,
sensibilidad es diferente. La anatomía o fi-
irlandés y americano de “viejo cuño”, demos-
siología no son suficientes para explicar las
tró que los italianos y los judíos provenien-
diferencias o variaciones culturales, socia-
tes de Europa del Este tenían reacciones
les, personales o de circunstancias que afec-
próximas frente al dolor, marcadas por una
tan a un individuo con ocasión de un aconte-
sensibilidad excesiva y tendencia a la emo-
cimiento doloroso. Y ello es porque la acti-
tividad y la dramatización. En los judíos par-
tud frente al dolor no es una cosa meramen-
ticularmente, el dolor de uno de sus miem-
te mecánica o fisiológica sino que está me-
bros hace participar a toda su familia, ya que
diatizada por la cultura, las variaciones per-
no soportan el aislamiento o la impersonali-
sonales y la significación subjetiva atribui-
dad de las relaciones. El dolor es percibido
da a su presencia. El dolor es el producto de
como un signo nefasto, que provoca ansie-
un contexto, es la expresión de una educa-
dad y miedo del futuro, congruente con la
ción social. El personal de servicio en las
historia dolorosa y trágica del pueblo judío.
unidades de cuidados paliativos saben que
Los italianos, por su parte, viven el dolor con
una palabra amiga o su presencia en la cabe-
la inmediatez de la queja, con analgésicos se
cera del enfermo suelen ser los antiálgicos
tranquilizan y esperan. Los judíos, en cam-
más eficaces, aunque no suficientes.
bio, desconfían y a menudo son críticos de
los cuidados médicos. Los americanos de En la tradición aristotélica (Ética a
“viejo cuño” viven con desdén su dolor, que Nicómaco), el dolor era concebido como una
sólo molesta a los otros. Los irlandeses de forma particular de la emoción; era la medi-
confesión católica se parecen a los america- da del hombre tocado en lo más profundo de
nos. Unos y otros, testimonian una misma su intimidad. En los orígenes de la moderni-
capacidad de resistencia: el dolor es más una dad, Descartes concibe el dolor como mero
molestia que un síntoma. disfuncionamiento de la mecánica corporal.
La física corporal o la biología tendrán des-
Zola posteriormente, muestra lo mismo:
de entonces el privilegio del estudio de los
los pacientes italianos, ante igual diagnósti-
mecanismos del influjo doloroso, para des-
co, dramatizan más su dolor que los irlande-
cribirlo con la objetividad que se requiere
ses. Estos últimos viven su dolor en con-
para la comprensión de sus orígenes, su re-
gruencia con el sentimiento de que la vida
corrido, su punto de llegada. La psicología o
es dura y difícil, revelando con claridad la
la filosofía ocupan de ahí en adelante un lu-
pregnacia de los valores culturales en la vi-
gar secundario, restringidas tan sólo a la
vencia de la enfermedad.
anécdota de la subjetividad vivida del dolor.
Desde Aristóteles hasta Descartes, para Le
Breton, se inscribe una primera historia de
ii
Zborowski, M. “Reponses culturelles au doleur” transmutación del dolor, desde una forma de
en Sociologie Médicale”. Steuder, F. Paris, Armand
Colin, 1952.
la emoción íntima a una concepción mecá-
iii
Zola, I.K. “Culture and symptoms. An anlysis of
iv
patiens´ presenting complainsts” American Cf Le Breton, D. “Anthropologie de la doleur”.
Sociological Rewiew, Nº31, 1966 Métailié, Paris, 1995.

107
Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos
nica, donde el dolor es la expresión pura y
simple de una mecánica neuronal y cerebral,
un hecho puramente sensorial que concier-
ne a un conjunto de fibras nerviosas que lle-
van hasta el cerebro un estímulo que se pro-
cesará en el centro del dolor; el hombre, con
toda la complejidad de su historia personal,
no tiene nada que decir. Para nuestro autor,
sólo después de Los Estudios sobre la Histe-
ria, donde Freud y Breur develan la lógica
del inconsciente, se abre una primera brecha
en esta interpretación mecánica de los he-
chos corporales, para hacer comprender que
el hombre no es un mero apéndice de una
actividad autónoma de la actividad neuronal.
Se inicia entonces una segunda historia del
dolor, donde la dimensión afectiva empieza
a ser considerada.
De hecho, la investigación contemporá-
nea, producto de la colaboración entre mé-
dicos y científicos sociales, hace justicia a la
complejidad del fenómeno doloroso mos-
trando que entre el estímulo que lo provoca
y el dolor experimentado existen numerosos
filtros, que disminuyen o acentúan su inten-
sidad. El calor, el frío, los masajes,
enlentecen, amortiguan o aceleran su pasa-
je. Ciertas condiciones lo inhiben, como la
relajación o la diversión; lo aumentan o lo
difunden, como el miedo o la fatiga. Por lo
tanto, no hay dolor sin comprometer la rela-
ción del hombre con su entorno, es decir, sin
una significación afectiva que traduce el des-
lizamiento de un fenómeno fisiológico al
corazón de la conciencia moral del indivi-
duo. El dolor vivido no es jamás una pura
experiencia sensorial, sino más bien una per-
cepción compleja, una manifestación que se
integra a la experiencia acumulada de vida
de un individuo y, en este sentido, simultá-
neamente sentida, evaluada e integrada en
términos de significación y valor. El dolor,
como experiencia humana, no es un simple
hecho de la naturaleza, sino más bien una
experiencia altamente simbólica, un hecho
de la cultura. Pensemos en todos aquellos
sujetos privados de su condición de sentir
108
los estímulos dolorosos, expuestos a todos
los peligros ambientales: los leprosos, por
ejemplo. La función de defensa del dolor está
ausente en ellos. Pero el fenómeno doloro-
so, para Le Breton, no se agota en esta fun-
ción defensiva del individuo frente a los pe-
ligros del medio ambiente. Él se inscribe en
una presencia mucho mas compleja, más des-
concertante, imposible de recoger en una
fórmula simplista. Entre el dolor concebido
como una herramienta virtual al servicio de
la defensa del individuo y éste, se inscribe el
dolor con toda la ambivalencia y la comple-
jidad que caracteriza la relación del hombre
con su mundo. ¿Reacción de defensa? ¿Con-
tra quién? ¿Contra qué?, se pregunta René
Lerichev, y con razón. No todas las enferme-
dades comienzan con dolor y muchas veces
el dolor es la enfermedad.
Antroposemiología del dolor
La clínica médica y la literatura son fuen-
tes inagotables que nos nutren de la expe-
riencia del dolor sentido y el dolor sufrido.
Un médico fránces, René Leriche, definió
clásicamente la salud como “el silencio de
los órganos”. En realidad, el hombre sano se
vive en una armónica unidad física-mental,
confiado de sus recursos, y por completo ol-
vidado de sus raíces físicas, en un equilibrio
natural que no impone ningún obstáculo en-
tre sus proyectos y el mundo circundante. El
cuerpo no le pesa, más bien, se le hace coti-
dianamente invisible. Cuando aparece el
dolor, el cuerpo se hace extraño: la lesión, el
daño de una función, se imponen penosa-
mente a la conciencia del individuo, decrece
todo interés por los otros, el individuo se re-
pliega. Una paciente nuestra, afectada de una
Mielitis Transversa, refiere que cuando su
dolor perianal se hace particularmente agu-
do, pierde el apetito, el gusto por vivir, se
hace más susceptible, apática, no puede dor-
mir. Su dolor la induce a una renuncia par-
v
Cit. por Le Breton.

cial de sí misma, amenaza su identidad, la
obliga a recluirse solitaria, para evitar arries-
gar perder su autoestima frente a los otros.
Todo dolor, incluso el más leve, induce una
metamorfosis en el sujeto, nos revela nues-
tra impotencia y nuestra fragilidad, no tan
sólo altera la relación del hombre con su cuer-
po, sino que invade más allá: contamina la
relación total del hombre con su mundo.
La semiología médica nos enseña que
existen dolores agudos y crónicos. El primero
es transitorio, la ansiedad está generalmente
ausente en tanto la mayoría de estos dolores
se asocian a causas contingentes. Para el niño
son experiencias formativas, que le enseñan
de su vulnerabilidad ante el medio o de la
fragilidad de su condición. Cuando se hacen
un poco más intensos y permanentes, signos
de un mal insidioso, recurrir al médico es
necesario en tanto interlocutor obligado en
nuestro mundo occidental, para que le pon-
ga nombre y lo reduzca. Los dolores agudos
no afectan mayormente las relaciones socia-
les, más bien despiertan la solidaridad y la
protección de los otros. Son pequeños sig-
nos que, incluso, refuerzan el sentimiento del
valor personal. Los dolores crónicos, en cam-
bio, son una penosa carga. Van desde una
sorda presencia hasta reagudizaciones varia-
bles en intensidad, que limitan toda forma
de existencia. A menudo, son un límite al
poder médico, en su comprensión y en su
curación. Nuestra paciente aquejada de
Mielitis nos dice que su dolor es una expe-
riencia horrenda, que violenta los límites de
su condición humana, inaugurando un modo
de vida, prisionera de su dolor. Le Breton
recuerda a Tolstoi, que en La Muerte de Iván
Illitch nos muestra al protagonista atormen-
tado por el dolor, dolor que olvida a veces o
imagina alejado para siempre, pero que re-
aparece súbitamente para atacarlo. La ansie-
dad que nace de tal estado, el sentimiento de
un suplicio que no terminará sino con la
muerte, hace para Iván Illitch, como para
nuestra paciente, aún más intolerable la ex-
periencia.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
La depresión y el dolor crónico se alimen-
tan mutuamente. Cuando el dolor se hace to-
tal y los pacientes se sienten sumergidos en
un sufrimiento que los envuelve por entero,
como en el caso de las personas afectadas de
cánceres o sida, la analgesia farmacológica
plantea dilemas éticos importantes para el
paciente, en tanto se comprometen los últi-
mos instantes de vida y de relación con sus
seres queridos. Para los médicos no es me-
nos difícil: a menudo se plantean dudas en
torno a la sub-evaluación de la intensidad del
dolor, el temor a inducir cambios secunda-
rios o producir una dependencia de los me-
dicamentos. Pero lo común es ver pacientes
terminales con dosis masivas de analgésicos
que neutralizan la conciencia del sujeto para
que no sufra más; pero el remedio desborda
el mal, puesto que se suprime la conciencia
y la vida de relación. El paciente muere en
el sopor, inconsciente de sus últimas horas
de vida, privado de un último contacto con
sus seres queridos, alimentando así la culpa-
bilidad de estos.
La ambigüedad del dolor y su
eficacia simbólica
En psiquiatría nos confrontamos a menu-
do con dolores y quejas somáticas que no
tienen correlación orgánica. Aquí el dolor es
signo de un sufrimiento que autoriza social-
mente la búsqueda de ayuda médica. Las
enfermedades funcionales, con su dolor y
sufrimiento, son a menudo un llamado de
atención a su soledad o insignificancia. Des-
pués de Freud, y más allá de la respuesta te-
rapéutica inmediata, el médico debe ser ca-
paz de descifrar su mensaje. El dolor como
síntoma es la pantalla donde se dibujan
—en el caso de la histeria, por ejemplo— la
búsqueda obstinada de amor y reconocimien-
to. En el hipocondriaco, se refleja la viven-
cia compleja de un cuerpo cruzado por las
experiencias dolorosas, de las cuales el indi-
viduo es un ingenioso inventor. En la actua-
lidad es común la presencia de individuos
109
Elementos para una Antropología del Dolor: El Aporte de David Le Breton - R. Bustos
que han sufrido un accidente laboral y que
persisten con dolores más allá de la convic-
ción clínica de que no tienen nada orgánico
comprometido. Son “paranoias del cuerpo”,
como las definió Roa. La sospecha de un tras-
torno psiquiátrico acentúa en ellos la idea de
ser víctimas de un desprecio o de una injus-
ticia. Ante una medicina, heredera del dua-
lismo cartesiano que separa radicalmente
cuerpo y hombre, este último vaga dividido
por los diferentes servicios médicos sin que
nadie lo escuche y dé respuesta a su padeci-
miento. La impotencia alimenta su sufri-
miento, el cual se transforma en un proble-
ma de identidad, signo de una buena fe puesta
en duda. Hay muchos otros ejemplos en psi-
quiatría que muestran con elocuencia que el
dolor está siempre presente, entreverado en
los vericuetos de la historia personal. Entre
un mal de vida y un mal del cuerpo, oscila
poniendo en relación —a veces sutilmente,
en otras con crueldad y locura, como ocurre
en algunos pacientes esquizofrénicos o de-
mentes— a la carne y el espíritu. Como he-
mos dicho, ninguna ley fisiológica puede dar
enteramente cuenta del dolor, puesto que es
múltiple: garantía de una reivindicación, sus-
tituto de amor para paliar la ausencia, modo
de expiación, medio de presión, etc. En nu-
merosos casos, el dolor cumple, evidente-
mente, una función de soporte de la identi-
dad personal. Pero como también el cuerpo
y el dolor no escapan a la condición de cada
cosa humana, como algo construido social y
culturalmente al interior de infinitas varie-
dades, el dolor del cuerpo y el sufrimiento
del hombre no escapan a la eficacia simbóli-
ca del efecto placebo, como una ilustración
evidente de que la realidad corporal se
enraíza en el corazón de un mundo simbóli-
co y cultural. A la evidencia de este efecto
de eficacia simbólica descrita por Marcel
Mauss y Claude Levy-Strauss (recordados
también en la obra monográfica de Le
Breton) en las sociedades tradicionales, se
agrega la constatación de que un 35% de los
pacientes declara encontrar alivio tomando
110
placebos. Hallazgos no menos significativos
cuando la evidencia empírica nos dice que
sólo el 75% de los enfermos aquejados de
dolores intensos se alivia con morfina. La
eficacia simbólica nos recuerda entonces el
carácter múltiple del dolor, que afecta al
hombre más allá de su pura organicidad.
Estudios que demuestran lo anterior abun-
dan en la literatura médica. En pediatría es
conocido el efecto controlador de la apren-
sión y el dolor de los niños sometidos a una
intervención quirúrgica cuando están acom-
pañados por sus madres, a las cuales se les
ha explicado y calmado, a su vez, de su pro-
pia ansiedad. El placebo actúa entonces en
el corazón del vínculo social, donde el dolor
es una caja de resonancia de significaciones
personales y sociales.
Pero el dolor, desde el punto de vista
antropológico, no se agota en lo anterior.
La rica relación entre el mal y el dolor, tan
cara a toda conciencia religiosa en los re-
latos bíblicos, ocupa parte importante del
estudio de Le Breton. No debemos igno-
rar que las culturas religiosas imponen su
marca en los comportamientos y valores
de los individuos a la manera de un incons-
ciente cultural. No ocurre sólo con el cris-
tianismo, también con otras religiones en
las cuales se constatan zonas de divergen-
cias con el catolicismo: la reforma protes-
tante rompió, por ejemplo, la noción de un
dolor pleno de gracia y de virtud legitiman-
do la lucha contra éste. A la inversa, los
musulmanes no se rebelan frente a la ad-
versidad o el sufrimiento, no se confron-
tan como el cristiano a la paradoja del jus-
to sufriente. El dolor como figura del mal,
que vincula enfermedad y falta, es un cons-
tante recuerdo de nuestra fragilidad huma-
na. La modernidad no escapa a esto; el
imaginario del sida nos recuerda en la ac-
tualidad lo mismo: que una carne sufrien-
te es una carne en falta. No en vano aque-
llos infectados por transfusiones sanguí-
neas se sienten y son percibidos como “ino-
centes”. Y es que la atribución dada por el

hombre reviste de sentido a su dolor y le
permite mantener intacta la mirada sobre
las cosas, rechazar el miedo, mantener su
identidad. La integración del dolor en una
cultura que le da sentido y valor es para
los individuos un soporte simbólico que le
otorga consistencia a su capacidad de re-
sistencia: todas las sociedades, al definir
implícitamente una legitimidad para el
dolor, están indicando lo esperable o lo no
esperable. El dolor se construye socialmen-
te, se ritualiza socialmente. Así se explica
la variabilidad de respuestas frente al do-
lor, su dramatización o su interiorización:
el dolor no es puramente la medida de una
lesión fisiológica, tal como lo destacára-
mos al comienzo. La fijación del dolor en
la opacidad del cuerpo puede ser incluso
una defensa profesional, en que el médico
no renuncia a su privilegio de especialista
de descubrir el origen del dolor. Así, ve-
mos a pacientes circular por diversos ser-
vicios médicos buscando una respuesta
causal que no llega, terminando presos
como objetos de una relación técnica. En
el caso de dolores crónicos, ésta se instala
como una ilusión compartida, que se ali-
menta de una obstinación recíproca en las
posibilidades omnipotentes de la medici-
na. Pero el dolor no desaparece, pues tie-
ne usos variados, es un material inagota-
ble y fecundo en manos de la invención de
individuos-artesanos de su dolor. Unos lo
eligen para dar testimonio de su fe: el do-
lor es una ofrenda; para otros, no religio-
sos, es un signo de estatus social. Ocurre a
menudo en aquellos a quienes su dolor cró-
nico los saca de su medianía social, fami-
liar o laboral, les da una identidad, les per-
mite negociar con los otros. En fin, el do-
lor es una eficaz herramienta con muchos
fines. En Vigilar y Castigar, Michel
Foucault nos entrega un detallado reper-
torio de los usos sociales del dolor como
suplicio y castigo, evidencia de sus usos
múltiples.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Modernidad y dolor: hacia una
sociedad anestesiada
En las épocas pre-modernas, los princi-
pios de vida y muerte eran la guía de la vida
colectiva. Las divinidades eran las referen-
cias últimas de la vida y la muerte, del dolor
y sufrimiento de los hombres; en sus manos
estaba el destino. Con la modernidad des-
aparecen las divinidades y las referencias re-
ligiosas al orden social. Los principios que
guían a la sociedad emergente son aquellos
de “orden y caos”. En este nuevo escenario,
la ciencia empieza a ocupar un lugar prepon-
derante en la explicación de las leyes del
cosmos. Después de la Revolución France-
sa, la medicina hace su aparición como efi-
caz aliada del orden para desterrar al caos,
de aquella parte del caos que implica dolor,
sufrimiento y muerte. La evolución reciente
de la medicina es testimonio de un despla-
zamiento de técnicas que se han difundido
prácticamente a todas las sociedades occi-
dentales, tratando de alcanzar este objetivo
del progreso: desterrar para siempre del do-
lor, el sufrimiento y la muerte, vividos como
ruidos insoportables del funcionamiento
socialvi. En lo que atañe al dolor, coincidi-
mos con Le Breton que dice que la medicina
lo ve solamente como un anacronismo, no
sólo cruel sino como un equivalente moral
de una tortura. Pero la fantasía de su supre-
sión total, por parte de la técnica médica, es
otro sueño moderno que no tendría otras con-
secuencias que no fuera también la indife-
rencia por la vida.
Precisamente, el gran aporte de la antro-
pología del dolor presentado en esta reseña
de la obra de David Le Breton, es humani-
zar la medicina para dignificar la vida.
vi
Cf. Bustos, R. “Las Enfermedades de la Medicina”
Ed. Cesoc-Colegio Médico (reg. Santiago), 1998.
111
 LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN LA
POESÍA DE R. M. RILKE

Otto Dörr Zegers

Profesor Titular de Psiquiatría de la Universidad de Chile.
Jefe del Servicio A del Hospital Psiquiátrico.

Correspondencia: Dr.Otto Dörr Zegers. Luis Thayer Ojeda 0115, Of.502.

Providencia. Santiago. Chile
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

LA MUERTE Y EL SUICIDIO EN
LA POESÍA DE R. M. RILKEi

Otto Dörr Zegersii

Resumen te consumada, feliz y entusiasta, como sólo

los santos supieron concebirla”. La pregun-
El suicidio sólo se puede comprender des-
ta es entonces qué puede pasar para que al-
de una reflexión previa sobre la muerte. A
guien no espere su muerte propia y destruya
propósito de algunos textos de Hegel, Goethe
con su acto suicida la armonía de la vida y
y Heidegger, el autor recuerda la concepción
de la muerte. La respuesta la da el poeta en
de la muerte no sólo como parte de la vida,
el Réquiem para Wolf von Kalckreuth (1908).
sino como lo que le da sentido. Una idea aná-
El suicida no reconoce en la tierra la posibi-
loga, aunque expresada de un modo muy ori-
lidad de la alegría, como la que a veces se
ginal, es la que sostiene el poeta Rainer Ma-
esconde detrás de los dolores. En segundo
ría Rilke en una carta a su editor en polaco,
lugar, el suicida se apresura a dar a la vida y
W. Hulewicz, del 13 de noviembre de 1925.
a la muerte una interpretación definitiva, sin
El autor intenta investigar más en profundi-
esperar que en el camino se nos devele el
dad el pensamiento del poeta respecto a la
sentido de la existencia. Por último, el joven
muerte, a través de un análisis de la Octava,
suicida de Rilke, que era un poeta, no dejó
Novena y Décima Elegías del Duino (1922),
madurar su obra, quizás porque no compren-
poesías en las cuales el poeta desarrolla su
dió cuál era la esencia de la poesía: que a
concepto de la “muerte propia”, anunciado
través de ella el poeta se transforme en las
en su novela Los Cuadernos de Malte (1910).
palabras que eternizan las cosas.
Para él la vida misma consiste en “aprender
a morir”, en preparar con tiempo “la obra PALABRAS CLAVE: Muerte; Suicidio;
maestra de una muerte noble..., de una muer- Poesía; Vida; Existencia.

i
Leído en las Jornadas sobre “El final de la vida”,
organizadas por el Programa Regional de Bioética
de la Organización Panamericana de la Salud 1999.
ii
Profesor Titular de Psiquiatría de la Universidad de
Chile. Jefe del Servicio A del Hospital Psiquiátrico.

115
La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke - O. Dörr
Resumo
Só se pode compreender o suicídio me-
diante uma reflexão prévia sobre a morte. A
partir de alguns textos de Hegel, Goethe e
Heidegger, o autor resgata a concepção de
morte como parte integrante e que confere
sentido à vida. Com uma idéia análoga, ainda
que expressada de maneira diversa, é a que
apresenta o poeta Rainer Maria Rilke em uma
carta à seu editor em polonês, W. Hulewics,
datada de 13 de novembro de 1925. O autor
do presente texto pretende investigar com
profundidade o pensamento do poeta a
respeito da morte e o faz, através da análise
da Oitava, Nona e Décima Elegias de Duino
(1922). Nessas poesias, Rilke apresenta seu
conceito da “morte própria” que anuncia na
novela Os Cadernos de Malte (1910). Para
ele a vida consiste propriamente em “apren-
der a morrer”, em preparar com tempo “a
obra-prima de uma morte nobre... de uma
morte consumada, feliz e com entusiasmo,
como somente os santos souberam concebê-
la”. A pergunta que se impõe, portanto, é o
que pode ocorrer com alguém que não aguar-
da sua própria morte e destrua pelo suicídio
a harmonia da vida e da morte. A resposta a
esta pergunta, o poeta apresenta no Requiem
para Wolf von Kalckreuth (1908). O suicida
não reconhece a possibilidade da alegria es-
conder-se atrás de sofrimentos. Em segundo
lugar, o suicida se apressa em dar uma
interpretação definitiva sobre a vida e a morte
não permitindo que se desvele o sentido da
existência. Finalmente, o jovem suicida de
Rilke, que era um poeta, não permite que
amadureça sua obra, quiçá porque não tenha
apreendido a essência da poesia, já que é
através dela que o poeta se transforma, é por
meio das palavras que os fatos se eternizam.
116
Abstract
Suicide can be understood only as a result
of a previous reflection about death. With
reference to some texts by Hegel, Goethe and
Heidegger, the author proposes a conception
of death, not only as a part of life but also as
‘that’ that gives meaning to it. A similar idea,
though expressed in a very original way, is
the one sustained by the poet Rainer Maria
Rilke in a letter to his editor in Polish, W.
Hulewicz, of November 13, 1925. The author
tries to study more deeply the poet’s thought
concerning death, through the analysis of the
Eighth, Ninth and Tenth Duino Elegies
(1922), poems where Rilke develops his
concept of the “personal death”, announced
in his novel, The notes of Malte Laurids
Brigge (1910). To him, life itself consists of
“learning to die”, of preparing in advance
“the masterpiece of a noble death..., of a
consummate, happy and enthusiastic death,
as only saints were able to conceive it”. Then,
the question is what could happen to induce
someone not to wait for his /her own death
and destroy with a suicidal act the harmony
of life and death?. The poet gives the answer
in the Requiem for Wolf von Kalckreuth
(1908). The one committing suicide does not
recognize in earth the possibility of joy, as
something that, sometimes, is hidden amid
pain. Secondly, the suicide hurries to give
life and death a definitive interpretation,
without allowing life —in its own way— to
unveil the meaning of the existence. Finally,
Rilke’s suicidal young, who happened to be
a poet, did not let his work mature, perhaps
he did not understand what was the essence
of poetry: that the poet transforms himself
in the words that eternalize things.
KEY-WORDS: Death; Suicide; Poetry;
Life; Existence.
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

Résumé consommée, heureuse et passionnée, comme

seulement les saints ont su la conçevoir”.
Le suicide ne peut se comprendre que par
Alors, la question que se pose est celle de
une réflexion préalable sur la mort. L’auteur,
savoir qu’est-ce que peut arriver pour que
à partir de certains textes de Hegel, Goethe
quelqu’un n’attende pas sa propre mort et
et Heidegger, rappele la conception de la
avec un acte suicide détruise l’armonie de la
mort non seulement comme partie de la vie,
vie et de la mort. La réponse est donnée par
mais aussi comme ce que lui en donne du
le poète dans le Réquiem pour Wolf von Kal-
sens. Une idée analogue, même si elle est
ckreuth (1908). Le suicidé ne trouve pas dans
exprimée d’une façon très originale, c’est
la terre la posibilité de la joie, comme celle
celle qu’ exprime le poète Rainer Maria Rilke
que parfois est cachée derrière les
dans une lettre à son éditeur en polonais, W.
souffrances. En second lieu, le suicidé est
Hulewicz, du 13 de Novembre, 1925.
pressé à donner à la vie et à la mort une
L’auteur essaie de chercher la pensée du
interprétation définitive, sans attendre que
poète à propos de la mort, à travers une
dans le chemin se dévoile le sens de
analyse de Octava, Novena y Décima Elegias
l’existence. Finalement, le jeune suicide de
del Duino, (1922), des poésies dans
Rilke n’a pas laissé mûrir son oeuvre, peut-
lesquelles le poète développe son idée de la
être parce qu’il n’a pas compris quelle était
“mort propre”, déjà annoncée dans son
l’essence de la poésie: Ce n’est qu’ à travers
roman, Los Cuadernos de Malta (1910). Pour
celle-ci que le poète se transforme dans des
le poète la vie consiste dans un’ “apprendre
mots qu’ éternisent les choses.
à mourir”, préparer avec du temps “ l’oeuvre
maîtresse d’une morte noble..., d’une mort MOTS CLÉS: Mort; Suicide; Poésie;
Vie; Existence.

117
La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke - O. Dörr
El suicidio significa interrumpir violen-
tamente ese proceso natural que es el morir.
La muerte es el fin de la vida, pero no al modo
de un terminar cualquiera, como termina un
camino o una melodía, por cuanto la muerte
pertenece a la vida. No hay vida sin muerte,
porque ésta nos da, entre otras cosas, la po-
sibilidad del tiempo. El tiempo se constitu-
ye desde la finitud, desde la muerte, y su ca-
rácter central es la transitoriedad. Y, como
dice Heidegger (1), “la muerte es la más pro-
pia (auténtica) posibilidad de la existencia...
Es (justamente) el ser-relativamente-a-la-
muerte el que abre a la existencia su más
propio poder-ser.” Este concepto de la muerte
como parte esencial de la vida ya lo encon-
tramos en el principio Stirb-Werde de Goethe
(2), que podría traducirse como “morir para
llegar a ser” y también en todo el pensamien-
to dialéctico de Hegel (3). Recordemos ese
famoso pasaje de la Introducción a la
Fenomenología del Espíritu: “El botón des-
aparece con el surgimiento de la flor y se
podría decir que aquél es negado por ésta;
del mismo modo el fruto transforma a la flor
en una falsa existencia de la planta, pues
aparece en lugar de la flor como la verdade-
ra planta...”, etc.
Dicho con otras palabras, la muerte del
botón significa la vida de la flor, la muerte
de la flor significa la vida del fruto y así su-
cesivamente. Vida y muerte se entrelazan
inextricablemente. Habría algo así como una
muerte inmanente a la vida y que sería como
su elemento transformador, eso que permi-
te, en un sentido dialéctico, el paso a una
nueva síntesis.
Algo semejante encontramos en uno de
los poetas que más se ha preocupado del
tema de la muerte: Rainer Maria Rilke. En
una carta del 13 de noviembre de 1925 a su
editor en polaco, Wietold Hulewicz (4),
—quien le había preguntado sobre el senti-
do último de las Elegías del Duino, uno de
los grandes monumentos de la poesía uni-
versal— Rilke escribe: “...Las elegías con-
ducen a la demostración de que esta vida,
118
así suspendida sobre el abismo, es imposi-
ble. En las elegías... la vida se hace otra vez
posible... (pues) la aceptación de la vida y
de la muerte se nos muestra como una mis-
ma cosa... la muerte es el lado de la vida
apartado y no iluminado por nosotros. Te-
nemos que hacer el intento de alcanzar la
máxima conciencia de nuestra existencia,
la que está domiciliada en ambos ámbitos
ilimitados y se nutre de ambos inagotable-
mente... No hay ni un allende ni un aquen-
de, sino la gran unidad en la cual también
habitan los seres que lo superan, los ánge-
les...”. Y más adelante, en la misma carta,
explica con mayor detalle lo que quiere de-
cir con su concepto de la unidad de la vida
y de la muerte: “...Nosotros, los de aquí y
ahora, no estamos ni un momento satisfe-
chos en este mundo temporal, pero tampo-
co estamos atados a él, sino que pasamos
permanentemente hacia el mundo anterior,
hacia nuestro origen, como también hacia
el mundo ulterior, el de aquellos que ven-
drán después de nosotros. En aquel máxi-
mo ‘mundo abierto’ existen todos... (Aquí)
no me estoy refiriendo (estrictamente) al
sentido cristiano... Con una conciencia pu-
ramente terrena, profundamente terrena,
beatamente terrena, hay que introducir lo
aquí visto y tocado en un círculo más am-
plio, en el más amplio posible. No en un
‘más allá’, cuya sombra oscurece la tierra,
sino en una totalidad, en lo entero...”. Por
último, el poeta le explica a su editor cuál
es, mientras vivimos, nuestra relación con
el resto de las cosas de este mundo, que
comparten con nosotros la provisionalidad,
pero que desconocen la muerte: “La natu-
raleza, las cosas de nuestro trato cotidiano
y de nuestro uso son, mientras estamos aquí
en la tierra, nuestra propiedad y nuestra
amistad; ellas son consabidoras de nuestra
alegría y de nuestra miseria y ya fueron los
confidentes de nuestros antepasados. Así,
no sólo no hay que descalificar y degradar
lo de aquí, sino que precisamente por su
provisionalidad... estas apariencias y estas

cosas tienen que ser comprendidas y trans-
formadas por nosotros... ¿Transformarlas?,
sí, porque nuestra tarea es ésta, impregnar-
nos de esta tierra provisional y caduca tan
profundamente, tan dolientemente, tan apa-
sionadamente, que su esencia resurja otra
vez en nosotros, invisible. Somos las abe-
jas de lo invisible… Las elegías nos mues-
tran a nosotros en esta tarea, en la tarea de
este constante transformar lo amado, visi-
ble y tangible, en la oscilación y la agita-
ción invisibles de nuestra naturaleza; y esto
va a introducir nuevas formas de vibración
en... el universo…” (op. cit., p. 374 ss.).
Nos hemos detenido un momento en este
impresionante texto de Rilke y escrito, como
toda carta, “al correr de la pluma”, porque
creemos encontrar en él no sólo una visión
positiva de la muerte, sino, y sobre todo, una
suerte de llamado a una misión de vida que
sería ineludible: el amar las cosas y, a través
de la palabra, eternizarlas. Para las citas de
los textos poéticos emplearemos una traduc-
ción del alemán hecha recientemente por
nosotros (5). Y así el poeta nos dice en la
Novena Elegía (6):
“...y estas cosas
que viven de la muerte comprenden que
tú las elogies; ellas, las fugaces,
confían en que nosotros, los más efíme-
ros, seamos capaces de salvarlas.
¡Ellas quieren que las transformemos del
todo en un corazón invisible
—oh infinitamente— en nosotros!, quien-
quiera que seamos al final...”
Y las cosas están ahí esperando que no-
sotros, los humanos, procedamos a transfor-
marlas, a hacerlas invisibles, pero no sólo a
la casa, el cántaro o el manantial, como dice
el poeta un poco antes, al descubrir que nues-
tra primera misión en la tierra es el dar un
nombre a las cosas, sino a todas las cosas,
más aún, a la tierra entera, algo que mani-
fiesta expresamente en el verso siguiente:
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
“Tierra, ¿no es esto lo que tú quieres: re-
surgir en nosotros
invisible? ¿No es tu sueño ser invisible
alguna vez?
¡Tierra! ¡Invisible! ¿cuál, si no metamor-
fosis, es tu apremiante misión?...”
Con esta hermosa misión el hombre puede
ir tranquilo al encuentro de la muerte, que, por
lo demás, sólo él conoce. Es cierto que este
conocimiento es la fuente última de la angus-
tia —dolorosa emoción que lo acompaña du-
rante casi toda su existencia— pero puede que
constituya también su mayor grandeza. Ni los
animales ni los ángeles conocen la muerte. “El
animal libre (de la muerte) / tiene tras sí su ocaso
/ y ante sí a Dios y, cuando camina, entonces /
lo hace hacia la eternidad, así como manan las
fuentes”, como dice el poeta en la Octava Ele-
gía. Mientras los ángeles tampoco saben de ella,
porque viven “en el torbellino de su (perma-
nente) retorno a sí mismos” (Segunda Elegía).
¿Qué puede ocurrir para que alguien no espere
su muerte propia y destruya con su acto suici-
da la armonía de la vida y de la muerte? Una
posibilidad es pensar que el suicida olvida que
el dolor es “nuestro follaje / invernal y peren-
ne, nuestro verdor oscuro del sentido, / una de
las estaciones del año secreto, mas no sólo tiem-
po, / sino lugar, poblado, campamento, suelo,
residencia”. Es decir, el dolor lo es todo y es
tan consubstancial a la vida humana, que es de
las pocas cosas que legítimamente podemos
llevarnos al más allá. Rilke expresa maravillo-
samente este pensamiento en la Novena Ele-
gía, cuando dice:
“...¿qué se lleva uno hacia el más allá?
No el mirar, aquí
lentamente aprendido, y nada de lo que
aquí ocurrió. Nada.
Pero sí los dolores. Sobre todo la pesa-
dumbre,
también la larga experiencia del amor: es
decir,
todo lo inefable...”
119
La Muerte y el Suicidio en la Poesía de Rainer Maria Rilke - O. Dörr
Nuestra misión es salvar las cosas a tra-
vés de la palabra, darles un sentido, eterni-
zarlas. Pero de todo lo que hemos vivido en
esta tierra, lo único que podemos llevarnos
hacia el más allá, para que así nos acompañe
eternamente, es para el poeta un extraño ba-
gaje, compuesto sólo de dos elementos: el
sufrimiento y el amor. El acto de suicidarse
significa entonces desconocer el valor del su-
frimiento y el sentido del amor. Rilke se re-
firió expresamente al tema del suicidio en el
Réquiem para el Poeta Wolf von Kalckreuth
(7). Intentaremos resumir algunas de las
ideas sobre el tema que se desprenden de este
maravilloso poema. No se conocen las razo-
nes que tuvo el joven poeta para suicidarse,
pero Rilke le reprocha a lo largo de todo el
réquiem el que no haya sido capaz de perse-
verar, esperando que le llegase su propia
muerte. Porque Rilke no estaba en contra de
la muerte de los jóvenes; por el contrario, en
la muerte prematura del héroe y en el pro-
fundo misterio que encierra la muerte infan-
til él cree encontrar un camino legítimo para
el hombre elegido. Pero el suicidio lo per-
turba profundamente. El primer reproche que
le hace a Kalckreuth es el no haber recono-
cido en la tierra la posibilidad de la alegría,
la que a veces se esconde detrás de los dolo-
res; más aún, en el momento menos pensado
el sufrimiento se invierte, dando paso al con-
suelo y aún a la felicidad:
“Lo que no esperaste fue que el peso
se hiciese del todo insoportable: es en-
tonces cuando éste
se invierte de repente y es tan pesado por
ser tan verdadero.
Ves, éste fue quizás tu momento más cer-
cano;
tal vez él se acomodaba la guirnalda en
el cabello
ante la puerta que tú le cerraste brusca-
mente.”
Luego de una serie de consideraciones
sobre lo poco que sabemos sobre el misterio
120
de la existencia y cómo no debemos adelan-
tarnos a darle una interpretación definitiva,
como la que resulta de un acto como el sui-
cidio, el poeta se conduele de que no haya
habido alguien en las cercanías del joven
suicida que le hubiese podido hacer cambiar
su decisión:
“Si una mujer hubiese puesto su mano
ligera
sobre el comienzo aún delicado de esta
ira;
si hubiera habido alguien, que estando
ocupado,
ocupado en lo más íntimo, te hubiese en-
contrado
quedamente cuando tú, mudo, saliste a
consumar la acción;
si tu camino hubiera conducido
cerca de un taller despierto,
donde hay hombres martillando, donde
el día se realiza
simplemente...”
Ahora, dada su muerte prematura, muy
pocas cosas dejó el joven conde: sólo algu-
nos poemas imperfectos (“somos espectado-
res sólo de los poemas que hacia abajo traen /
las palabras que tú escogiste”), pero en ellos
Rilke reconoce al menos dos virtudes: una es
la inspiración, venida casi directamente del
mundo angélico (“a menudo un comienzo se
te imponía como un todo / un comienzo que
tú repetías como una orden”); la otra es que el
joven poeta, a través de sus poemas llegó a
“ver”, a “reconocer la renuncia y en la muer-
te tu progreso”. Aquí Rilke acepta por prime-
ra vez la posibilidad de que la muerte del jo-
ven poeta haya tenido un sentido.
Hacia el final del réquiem Rilke trata de
definir en apretadas palabras lo que debe ser
la esencia de la vida poética. Ésta debe ali-
mentarse fundamentalmente de los siguien-
tes ingredientes (“tres formas abiertas”): los
sentimientos verdaderos, el mirar (que mira
y ve, pero que “no desea nada”) y “la muerte
trabajada”, esa muerte propia que tanto nos

necesita. La verdadera poesía debe ser un
trabajo de la propia vida y de la propia muerte
y yo agregaría que quizás toda vida humana,
no sólo la vida poética, debería consistir en
lo mismo. El poeta adolescente no dejó bro-
tar la vida, con todo lo que ella puede rega-
larnos, pero tampoco fue capaz de esperar
su propia muerte. Y entonces Rilke retoma
el tema de la esencia de la poesía, anunciado
ya en las Cartas de un joven poeta, diciendo
que éstos, en lugar de quejarse, deberían “de-
cir” (cosas esenciales), que en lugar de juz-
gar tanto sus sentimientos deberían “darles
forma”; que deberían, por último, transfor-
marse ellos mismos en palabras (“como el
cantero de una catedral / que con obstina-
ción se convierte en la serenidad de la pie-
dra”). Y esto habría sido la salvación del Con-
de Kalckreuth, pero él no la vio, a pesar de
haberla tenido en sus manos. Habría basta-
do que hubiera comprendido la esencia de la
poesía. Pero ahora todo esto son palabras
vanas. No sea que el adolescente al escuchar-
las se avergüence entre los muertos y que
las lamentaciones de los vivos agraven sus
sentimientos de culpa. Y el réquiem termina
con una recomendación a asumir el destino
con todas sus consecuencias, incluyendo los
errores, pues: “¿Quién habla de victorias? El
resistir lo es todo”.
El tema que nos ha reunido es “El fin de
la vida”. Y el fin de la vida es la muerte en
un doble sentido: como término de nuestra
existencia en este mundo, pero al mismo
tiempo, como lo que le da el sentido. En el
libro Cartas a una amiga veneciana (8)
Rilke afirma: “Hay que aprender a morir.
En eso consiste la vida, en preparar con
tiempo la obra maestra de una muerte no-
ble y suprema, una muerte en la que el azar
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
no tome parte, una muerte consumada, fe-
liz y entusiasta como sólo los santos supie-
ron concebirla...”.
No sé si estas reflexiones puedan servir
de algo a quien ya se encuentra con una en-
fermedad terminal en las proximidades de
la muerte, pero quizás si la lucidez de este
gran poeta nos pueda ayudar a nosotros, a
los médicos llamados a asistir a estos enfer-
mos; pues, aun cuando todavía no seamos
“terminales”, desde que fuimos conscientes
de lo que significa nuestra profesión, hemos
tenido que acostumbrarnos a la idea de que
pertenece esencialmente a nuestra condición
humana el vivir desahuciados.
Referencias:
1. Heidegger M. Sein und Zeit [1927]. Tübingen:
Max Niemayer Verlag; 1963.
2. Goethe JF. Werke Briefe und Gespräche.
Gedenkausgabe Band XVII: Naturwissen-
schaftliche Schriften. Zürich und Stuttgart:
Artemis Verlag; 1966.
3. Hegel G F. Phänomenologie des Geistes.
Hamburg: Felix Meiner Verlag; 1952.
4. Rilke RM. Briefe 2. Band [1919-1926].
Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1999.
5. Dörr-Zegers, O. Traducción, Prólogo, Notas
y Comentarios. En: Rilke RM. Diez elegías,
tres réquiem y una canción de amor. Madrid:
Editorial Visor. En prensa.
6. Rilke R M. Duineser Elegien. In: Sämtliche
Werke. Band I. Frankfurt am Main: Insel
Verlag; 1955.
7. Rilke R M. Requiem für Wolf Graf von Kal-
ckreuth. In: Sämtliche Werke. Band I.
Frankfurt am Main: Insel Verlag; 1955.
8. Rilke R M. Cartas a una amiga veneciana.
Madrid: Hiperión; 1993.
121
INTERFACES
 LA CONSIDERACIÓN DE LOS NUEVOS
DERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIÓN
SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA

Juan José Puerto

Departamento de Derecho Privado, Universidad de Salamanca. España.

Correspondencia: Dr. Juan José Puerto. C/ Concejo - 17- 1º B,

Salamanca, 37002, España. E- mail: juanjopuerto@hotmail.com

LA CONSIDERACIÓN DE LOS NUEVOS
DERECHOS HUMANOS EN LA LEGISLACIÓN
SOBRE REPRODUCCIÓN ASISTIDA
Resumen
Coincidiendo con la aplicación en masa de
las técnicas biomédicas de reproducción huma-
na a mediados de los años ochenta, el mundo
del Derecho empezó a movilizarse para regular
estas nuevas tecnologías. Las legislaciones que
se realizaron en estos años, respondieron al prin-
cipio de salvaguarda de los Derechos Funda-
mentales del Ser Humano, que en ese momento
la doctrina jurídica mayoritaria identificaba des-
de una perspectiva individualista con derechos
socio-económicos individuales (Derechos Hu-
manos de 2ª Generación) y que encumbraron el
principio de autodeterminación. Todo esto se tra-
dujo en legislaciones que superpusieron el inte-
rés de los padres sobre los derechos del embrión
y de su futuro hijo.
Ya en los noventa, la evolución en el pensa-
miento político-constitucional ha desarrollado los
Derechos Humanos de las futuras generaciones
(Derechos Humanos de 3ª Generación), que rom-
pen el individualismo anterior con la entrada en
consideración de nuevos valores como el
ecologismo, el respeto a la naturaleza y a sus re-
cursos, etc. Jurídicamente se va a demandar la
aplicación del llamado Principio de responsabi-
lidad en la utilización de las nuevas tecnologías,
así como el Principio de precaución, que justifi-
can la existencia de una legislación que propug-
na un equilibrio en los derechos e intereses de
todos los intervinientes en los tratamientos de re-
producción asistida (incluido el futuro hijo). Este
giro en la doctrina de los derechos fundamenta-
les tiene sus consecuencias prácticas en múlti-
ples cuestiones relativas a la regulación de estas
técnicas reproductivas (congelación de embrio-
nes, donación de gametos, fecundaciones post-
mortem, consentimiento informado, ...etc.).
PALABRAS CLAVE: Derechos Huma-
nos; Legislación; Reproducción asistida; Em-
brión; Crioconservación.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Juan José Puerto
Resumo
Concomitantemente com a aplicação em lar-
ga escala de técnicas biomédicas de reprodução
humana em meados dos anos oitenta, o mundo
do Direito começou a movimentar-se para le-
gislar sobre essas novas tecnologias. As leis ela-
boradas nesses anos responderam ao princípio
da salvaguarda dos direitos fundamentais do ser
humano, que nesse momento a doutrina jurídi-
ca majoritária identificava com uma perspecti-
va individualista e direitos sócio-econômicos
próprios (direitos humanos de segunda geração)
e que superestimavam o princípio da autodeter-
minação. Tudo isto traduziu-se em legislações
que impuseram o interesse dos pais sobre os di-
reitos do embrião e das futuras gerações.
Já nos anos noventa, a evolução do pensa-
mento político-constitucional permitiu desen-
volver os direitos humanos das futuras gera-
ções (direitos humanos de terceira geração)
que rompe com o individualismo prévio le-
vando em consideração novos valores como
a ecologia, o respeito à natureza e seus recur-
sos, etc...
Juridicamente começa-se a impor o
chamado Princípio da Responsabilidade
quando da utilização de novas tecnologias,
assim como o Princípio da Precaução, que pro-
poem uma legislação que defenda o equilíbrio
entre os direitos e interesses de todos os parti-
cipantes envolvidos nas técnicas de reprodução
assistida (incluindo, é óbvio, o futuro ser). Esta
nova apreciação de doutrina dos direitos fun-
damentais tem suas consequências práticas em
inúmeras questões relativas à regulamentação
dessas técnicas reprodutivas (congelação de
embriões, doações de gametas, fecundação
post-mortem, consentimento informado, etc...)
127
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
Abstract
Coincidental with a large-scale
application of human reproductive
biomedical techniques in the middle eighties,
the world of Law reacted by setting up rules
for these new technologies. Legislation
proposed in those years responded to the
principle of safeguarding Human Being’s
fundamental Rights, which by then, were
viewed —by the predominant juridical
doctrine— from an individualistic
perspective with individual social-economic
rights (2nd Generation Human Rights ) that
overestimated the principle of self-
determination. All this resulted in laws
favouring parents interests over embryo’s
and future generations’ rights.
Placed in the nineties, the evolution of
political-constitutional thinking has
contributed to the development of the future
generations’ Human Rights (3rd Generation
Human Rights), putting an end to previous
individualism by taking into consideration
new values such as ecologism, respect to
nature and its resources, and so forth. The
Principle of responsibility as well as the
Principle of precaution in the application of
brand new technologies will be juridically
demanded; principles that justify the existence
of a legislation intended to promote a balance
between rights and interests of each one of
the participants in assisted reproduction
treatments (including son-to-be).
This shift in the doctrine of fundamental
rights translates into practical consequences
in a variety of issues related to the regulation
of these reproductive techniques ( embryo
cryopreservation, germ cells donors,
posthumous reproduction, informed consent,
and so forth).
KEY-WORDS: Human Rights;
Legislation; Assisted reproduction; Embryo;
Cryopreservation.
128
Résumé
Nous coïncidons avec l’application en
masse des techniques de reproduction
humaine au milieu des années quatre-vingts,
le monde du droit a comencé à se déplacer
pour régulariser ces nouvelles technologies.
Les législations, qu’ont été achèvées dans ces
années, au début ont répondu au principe de
sauvegarde des droits fundamentaux de l’être
humain, étant donné qu’à ce moment là la
doctrine juridique majoritaire identifiait
depuis une perspective individualiste avec
droits socio-économiques individuals, (Droits
Humains de 2ème Génération) et que ceux-ci
ont élévé le principe d’auto-détermination.
Tout çela est traduit en législations qu’ont
superposés l’intérêt des parents sur les droits
de l’embryon et sur leur futur garçon.
Déjà dans les années quatre-vingt dix,
l’évolution dans la pensée politique-
constitutionnelle a dévelopé les Droits
Humains des futures générations (Droits
Humains de 3ème Génération), qu’ont brisé
l’individualisme précédant avec l’intégration
de nouveaux valeurs comme l’écologisme,
le respect à la nature et à leur resources...etc.
Juridiquèment, on va se démander
l’application du principe de responsabilité
dans l’utilisation de nouvelles technologies
et du principe de précaution que justifient
l’existence d’une législation que défend un
équilibre dans les droits et les intérêts de tous
les interventionnistes dans les traitements de
réproduction assistée (inclut le futur garçon).
Ce changement dans la doctrine des droits
fundamentaux a ses conséquences pratiques
dans plusiers questions relatives à la
régulation de cettes techniques réproductives
(congélation d’embryons, donation de
gamètes, fécondations post-morten,
consentement informé, etc.
MOTS CLÉS: Droits Humains;
Législation; Réproduction assistée;
Embryon; Cryopréservation.

Introducción
Años atrás quizá nadie hubiera podido ima-
ginar los grandes avances realizados en mate-
ria de reproducción artificial: transferencias
intratubáricas, micro-inseminación... etc., son
hoy técnicas cotidianamente utilizadas por la
ciencia para la superación del gran problema
humano de la imposibilidad de tener hijos. Pa-
rece que nuestra civilización occidental ha re-
cibido una serie de soluciones técnicas a la in-
fertilidad, de manera que ante cada imposibili-
dad de obtener de forma natural un hijo, se res-
ponde con la introducción de una sofisticada
técnica biomédica. En definitiva, las nuevas
técnicas de reproducción humana son una con-
secuencia más de esa tendencia general de
nuestra sociedad a responder con la tecnología
a las situaciones de crisis, tecnología que au-
menta nuestro poder sobre la naturaleza, pero
también nuestra responsabilidad sobre ella.
No cabe duda de que esta temática goza
permanentemente de una gran actualidad e
interés no sólo en la doctrina científica sino
también en la opinión pública en general,
incluso ya hay quien afirma que el fin del
siglo XX se ha visto revolucionado por las
telecomunicaciones y la informática, pero
que el siglo XXI será, sin duda, el siglo de la
genética y la biotecnología, y de nosotros
depende que sea un aporte beneficioso para
la sociedad o que sea un nuevo factor de in-
justicia y desigualdad social.
¿Legislar?
En 1978, nacía la primera niña obtenida
por fecundación in vitro con transferencia de
embriones (FIV-TE). Pocos años más tarde,
en 1984, nace un bebé obtenido a partir de
un óvulo de donante y poco después otro de
un embrión previamente congelado. A partir
de la década de los ochenta, se suceden con
velocidad vertiginosa los avances científicos
en el campo de la reproducción humana, es-
pecialmente tras la aplicación generalizada
de la FIV-TE, así como también se multipli-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
can los problemas legales en torno a estas
técnicas y proliferan los casos judiciales en
torno a problemáticas socialmente nuevas
como las madres de alquiler, la custodia de
los embriones congelados, etc.
Ante estos problemas, ciertos juristas (1)
se opusieron, en un principio, a la regulación
legal de estas técnicas reproductivas, encon-
trando suficiente la aplicación de los Princi-
pios Generales del Derecho (derivados del con-
cepto de Equidad) para resolver con Justicia
los casos que pudieran plantearse, afirmando
que una tal regulación no iba a servir sino para
institucionalizar estas prácticas, creando una
dinámica que podría desbordar con gran faci-
lidad las cautelas y previsiones de la ley, apo-
yadas forzosamente en múltiples supuestos, en
pretendidas intenciones, mucho más fáciles de
disfrazar que de justificar.
Sin embargo, progresivamente se va a
ir palpando la necesidad de regular legal-
mente y de una forma sistemática la apli-
cación de estas nuevas tecnologías
biomédicas como respuesta del mundo del
Derecho a una realidad social incipiente.
Se va imponiendo el concepto de la nece-
sidad de su regulación para acabar con ese
vacío normativo y poder guiar la utiliza-
ción de estos medios tecnológicos hacia un
aporte positivo para el conjunto de la so-
ciedad. Pero los Proyectos legales sobre
reproducción asistida humana tienen siem-
pre un largo trámite que ha durado varios
años y ha sido un proceso polémico y com-
plicado por la materia y por los valores que
se ven implicados (la vida, la intimidad, la
dignidad humana, la libertad), proceso que
no siempre ha servido para aprobar final-
mente una Ley. Así, por ejemplo, Argenti-
na vio su primer Proyecto de Ley en 1993,
después han pasado más de una docena de
proyectos de todo signo y tendencia y aún
no se ha aprobado ninguno en el Senado
argentino; la Comisión de Salud del Sena-
do chileno elaboró un Proyecto sobre Pro-
tección de los embriones humanos en 1997,
que acabó archivándose ese mismo año.
129
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
Evolución en los derechos humanos
a) Derechos humanos de 2ª generación
Si nos situamos a mediados de los años
ochenta, observaremos una doctrina jurídi-
ca que pretende regular estas técnicas
biomédicas y toma como base para ello el
respeto de los derechos humanos, que en ese
momento se identifican con los llamados
“Derechos Humanos de segunda genera-
ción”, esencialmente derechos socio-econó-
micos individuales, esto es, que suponían la
exaltación del Principio de autodetermina-
ción del individuo. En estos años, existe un
horizonte de sobrevaloración de las posibi-
lidades técnicas en el que la reproducción
artificial se presenta como una opción con-
creta al alcance de nuestra mano, de hecho,
como una oferta más del mercado.
En este contexto se desarrollan leyes de
reproducción asistida con marcado carácter
individualista y en las que se da una mayor
preponderancia al interés y derechos del pa-
dre y de la madre en base al principio de au-
todeterminación, y una menor consideración
y protección al embrión humano. Así, leyes
surgidas en este contexto histórico como la
Ley española de Reproducción Asistida de
1988, basándose en dos sentencias sobre la
legalización del aborto, una del Tribunal
Constitucional de la República Federal Ale-
mana de 1975 y otra del Tribunal Constitu-
cional español de 1985, y acusando la in-
fluencia de los trabajos británicos de la Co-
misión Warnock, adopta el término
“preembrión” para designar al óvulo fecun-
dado que no ha llegado a los 14 días, y al
que se considera carente de vida humana,
mientras que el término “embrión” identifi-
cará la existencia de dignidad humana a par-
tir del día 14 a contar desde la concepción.
b) Derechos humanos de 3ª generación
Sin embargo, diversas instancias sociales
van a empezar a crear un punto de inflexión y
a demandar la existencia de un equilibrio en-
130
tre el interés de los padres y los derechos del
hijo que está por nacer, instancias morales
como la Declaración de la Iglesia Evangélica
de Alemania sobre las Cuestiones de Bioética
(2) o la Iglesia Católica en la Instrucción
Vaticana Donum Vitae, sobre el respeto de la
vida humana naciente y la dignidad de la pro-
creación, de 1987 (3), así como otras institu-
ciones civiles como el Parlamento Europeo
en su Resolución sobre la fecundación artifi-
cial in vivo e in vitro, adoptada en 1989 (4) o
la ley alemana de 1991 que regula más estric-
tamente la reproducción asistida y ya se de-
nomina ley sobre “protección del embrión”
(Embryonenachutzgesetz).
Este giro en la doctrina jurídica se va a ir
imponiendo conforme se vayan asentando y
aceptando los llamados “Derechos Humanos
de tercera generación”, que rompen el indi-
vidualismo anterior con la entrada en consi-
deración de los derechos de las generacio-
nes futuras, el ecologismo, el respeto a la na-
turaleza y a sus recursos, etc. Jurídicamente
se va a demandar la aplicación del llamado
Principio de responsabilidad en la utilización
de las nuevas tecnologías, para que no se ten-
gan en cuenta sólo los efectos inmediatos de
éstas, sino también sus consecuencias en el
futuro, así como el Principio de precaución,
que justifica la existencia de una legislación
restrictiva sobre la biotecnología para que la
sociedad sea capaz de mantener el control
sobre ellas, puesto que la propia realidad
social nos muestra lo difícil que resulta re-
vocar este tipo de legislaciones dando “mar-
cha atrás”.
A mediados de los noventa, la sociedad
comienza a preocuparse ante el doble uso que
puede hacerse de estas técnicas, especial-
mente si se las combina con prácticas
eugenésicas (clonación, selección genética)
y se empieza a ser consciente de que, si bien
es cierto que debe respetarse la libertad fun-
damental de investigación científica, sin
embargo, una práctica científica inadecuada
y fuera de cualquier control ético o jurídico
podría poner en peligro la dignidad humana

(5). La Carta encíclica de Juan Pablo II
“Evangelium vitae” de 1995, va más allá y
señala que la ley civil ha de estar, por tanto,
en conformidad con la razón y la ley natu-
ral, pues de otro modo estaría privada total-
mente de auténtica validez jurídica, siendo
posible en estos casos el ejercicio de la obje-
ción de conciencia (6).
La transmisión de la vida humana no se
va a constituir en un acto absoluto en sí mis-
mo que pueda ser obtenido en cualquier for-
ma y bajo cualquier circunstancia, ni el De-
recho puede dejar de ordenar y dar respues-
ta a esta realidad social. No será posible acep-
tar sin más estas nuevas técnicas reproducti-
vas escudándose en el lado amable de su fi-
nalidad (obtener un bebé) sin deternerse a
considerar la problemática médica, jurídica,
ético-moral o psicológica que encierran mu-
chos de estos procedimientos.
De esta forma, en los procesos legislati-
vos de los distintos países que se vienen plan-
teando la legislación de las técnicas
biomédicas de reproducción humana, han
surgido una serie de puntos o cuestiones que
resultan especialmente sensibles o de espe-
cial interés social y que a continuación nos
proponemos analizar someramente a la luz
de esta evolución de los Derechos Humanos
Fundamentales. Con este fin, añadiremos el
tratamiento que han recibido estos temas en
las instancias jurídicas iberoamericanas, así
como en otras legislaciones y textos inter-
nacionales, utilizando en no pocas ocasio-
nes como referencia la Ley española nº 35/
88 sobre Técnicas de Reproducción Asisti-
da de 22 de noviembre de 1988, que, siendo
una de las leyes pioneras en el mundo y lle-
vando más de diez años en vigor, nos permi-
te estudiarla con una perspectiva suficiente
para observar sus resultados prácticos y la
evolución de los conceptos jurídicos y
bioéticos desde entonces hasta nuestros días.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Estatuto jurídico del embrión
a) Dignidad humana del embrión
La definición del estatuto jurídico del
embrión y la protección de la vida humana
es, tal y como hemos visto, uno de los pun-
tos fundamentales de la evolución y del es-
tudio jurídico de estas técnicas reproducti-
vas. Las legislaciones que hemos denomi-
nado de corte “individualista” de finales de
los ochenta consideraron que no había dig-
nidad humana hasta pasados 14 días de la
concepción. Leyes como la española van a
basar esta distinción en que es ese el mo-
mento en el que se va a implantar el cigoto
en el útero; mientras que otras como la uru-
guaya fundamentan esta distinción en que el
“preembrión” pasa a ser embrión cuando
aparece la cresta neural o inicio del sistema
nervioso central (8-9 semanas después de la
última menstruación de la madre).
Sin embargo, estas legislaciones utiliza-
ron conceptos y expresiones excesivamente
vagas, demasiado genéricas y carentes de uni-
formidad, tales como formas biológicas, ma-
terial biológico, material reproductivo, mate-
rial reproductor, material embriológico, feto,
embrión, preembrión, concepti, criatura con-
cebida, etc. Según el planteamiento de estas
legislaciones en las que se observa un menor
nivel de protección de la dignidad humana del
embrión, como las distintas fases del desa-
rrollo humano son embriológicamente
diferenciables, su valoración ética y su pro-
tección jurídica también deberá serlo. Sin
embargo, ya en aquella época de los ochenta,
los términos “preembrión” o “conceptus”,
además de no contar con una completa acep-
tación entre la doctrina científica, se conside-
ran eufemismos de “cosmética o de maqui-
llaje jurídico”, que también fueron definidos
como una subdivisión arbitraria de la vida
prenatal acuñada por razones de política pú-
blica (7). A pesar de todo ello, la sentencia nº
116/1999 (Publicada en el BOE de 08-07-
1999, con nº de registro 376/1989) del Tribu-
nal Constitucional español, que declara in-
131
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
constitucionales algunas disposiciones de la
Ley 35/88, señala que los no nacidos no pue-
den considerarse en nuestro ordenamiento
constitucional como titulares del derecho fun-
damental a la vida que garantiza el art. 15 de
la Constitución o a la dignidad humana que
recoge el art. 10.1 (Fundamentos jurídicos nn.
5y 11), y que los preembriones in vitro no
gozan de una protección equiparable a la de
los ya transferidos al útero materno (Funda-
mento jurídico nº 12).
Actualmente y a la luz de los Principios
de responsabilidad y de precaución, así como
de los valores de los llamados Derechos Hu-
manos de Tercera Generación, se considera
que las técnicas biomédicas de reproducción
han de estar orientadas hacia la creación de
vida y la defensa de la dignidad de la persona
y, jurídicamente, a la par de leyes que regulen
la reproducción artificial, se ha de definir un
estatuto jurídico del embrión humano, pues
el zigoto se constituye en una realidad posee-
dora de un genoma humano propio a la que el
derecho ha de responder con un cierto tipo de
garantías, no pudiéndosele abandonar a su
suerte ni hacerlo sujeto merecedor de una pro-
tección de segunda clase (8), ya que el con-
cepto de vida humana, como valor jurídico,
ha de ser siempre interpretado de la forma más
amplia posible. No caben interpretaciones
restrictivas de un valor que es la base del res-
to de los derechos humanos. Así, la mera po-
sibilidad de que, por ejemplo, ese embrión de
menos de 14 días pueda dividirse de forma
espontánea y natural, dando origen a geme-
los monocigóticos, nos obliga, en virtud del
principio de precaución, a brindarle todo tipo
de protección.
Incluso las leyes más individualistas,
como la española o la británica, así como el
tardío Proyecto uruguayo, parecen admitir
(contradictoriamente) estos principios cuan-
do se refieren a que los tratamientos de re-
producción asistida únicamente deberan lle-
varse a cabo cuando se cuente con “posibili-
dades razonables de éxito y no supongan ries-
go grave para la salud de la madre o la posi-
132
ble descendencia”. La primera deducción
legal en la lectura de este apartado es que si
el objeto de la ley es la lucha contra la infer-
tilidad humana, esa lucha no se erige como
un fin absoluto, sino que tiene ciertos lími-
tes, ya que el interés jurídico de la defensa
de la vida humana, de su salud e integridad
es prioritario sobre cualquier otro, tanto en
el caso de la salud e integridad de la madre,
como del futuro hijo. Estas disposiciones
atribuyen al facultativo un gran poder de
decisión, puesto que es él quien va a evaluar
las posibilidades de éxito del tratamiento, por
lo que sería aconsejable que la propia prác-
tica médica impusiese la necesidad de que
sean varios los especialistas que intervengan
en la evaluación de las posibilidades de éxi-
to del tratamiento en aquellos casos más pro-
blemáticos.
Numerosas instancias morales se han pro-
nunciado sobre el reconocimiento de la dig-
nidad humana del embrión desde el momento
de la fecundación, exigiendo el respeto so-
bre su patrimonio cromosómico y genético,
como las citadas Declaración de la Iglesia
Evangélica de Alemania sobre las Cuestio-
nes de Bioética (2), la Instrucción Donum
vitae (3) o la Carta encíclica “Evangelium
vitae” (6). El Parlamento Europeo en su Re-
solución sobre la fecundación artificial de
1989, se declara “consciente de la necesidad
de proteger la vida humana desde el momen-
to de la fecundación”; la Ley alemana re-
chazó el término “preembrión” y el Proyec-
to de Ley de Fecundación Asistida aproba-
do por la Cámara de Diputados italiana el 26
de mayo de 1999 establece que el embrión
creado in vitro tiene “personalidad” desde
el momento de la fecundación.
En Iberoamérica, por ejemplo, las Consti-
tuciones de Chile (artículo 19.1), Ecuador (ar-
tículo 25.3), Perú (artículo 2.1) y Venezuela
(artículos 58 y 74) aseguran el derecho a la
vida a todas las personas, entendiéndose esta
protección también aplicable a la vida que está
por nacer y desde el momento de su concep-
ción. Además, la Convención Americana de

Derechos Humanos de Costa Rica de 1969,
que, como tal, tiene carácter de Tratado Inter-
nacional y que ha sido introducida en el orde-
namiento jurídico de los países iberoameri-
canos firmantes, establece que toda persona
tiene derecho a que se respete su vida y, en
general, a partir del momento de la concep-
ción. Uruguay, por ejemplo, la introdujo en
su ordenamiento jurídico el 8 de marzo de
1985 (Ley nº 15.737), sin embargo el Proyec-
to de Ley aprobado por su Senado en 1999,
contradice notoriamente el espíritu de esa Ley-
Tratado Internacional.
b) Transferencia de embriones
Algunas legislaciones (Proyecto de Uru-
guay, Méjico, España, Francia, Austria) no
establecen un número máximo de embrio-
nes a transferir al útero ni un plazo taxativo
para hacerlo al considerarlo inconveniente y
posible fuente de dificultades para adaptar-
se a los cambios y avances futuros que pue-
da tener la tecnología médica, establecién-
dose como único límite el que subjetivamen-
te estime apropiado el equipo médico para
asegurar un equilibrio entre las posibilida-
des razonables de embarazo y el evitar la
multigestación. Pero la limitación de embrio-
nes transferibles, es la opción de una buena
parte de las legislaciones internacionales.
Parece ser tres el número de embriones cien-
tíficamente recomendado para transferirse en
cada ciclo de reprodución artificial y es éste
el límite que han tomado legislaciones como
las de Alemania, Dinamarca, Suecia, Reino
Unido, Hungría, Singapur y el Proyecto de
Ley de Fecundación Asistida aprobado por
la Cámara de Diputados italiana en 1999.
Otros países han establecido límites mayo-
res, como Costa Rica, que prohíbe la fertili-
zación de más de 6 embriones por ciclo, o
Brasil y Arabia Saudí que permiten hasta 4
embriones.
Sin embargo, la sentencia del Tribunal
Constitucional español nº 116/1999, consi-
dera que de la Constitución no se desprende
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
la imposibilidad de obtener un número sufi-
ciente de preembriones necesario para ase-
gurar, con arreglo a los conocimientos
biomédicos actuales, el éxito probable de la
técnica de reproducción asistida que se está
utilizando (Fundamento Jurídico nº 11).
Debiera siempre tenerse en cuenta la po-
sibilidad de la limitación del número de em-
briones transferibles, ya que los avances mé-
dicos en reproducción asistida serán tales
cuanto cada vez se necesiten menos para ob-
tener embarazos de forma más eficiente, que
aseguren mayores posibilidades de éxito sin
provocar riesgos para la madre o para los pro-
pios embriones. Por otra parte es muy positi-
vo que se obligue a registrar en la historia
médica el número de embriones transferidos
en orden a verificar la seriedad y eficiencia
en el tratamiento de los embriones por parte
de los centros de reproducción asistida.
En aras a la consecución de un mayor
número de éxitos en la implantación del
zigoto en el útero materno, surgen técnicas
que suponen una notable prolongación del
tiempo que el embrión permanece fuera del
cuerpo de la madre; técnicas como el
coculture o co-cultivo, en el que se implanta
el embrión obtenido de forma extracorpórea
a la mujer una semana después de haberlo
formado, cuando ya se encuentra en la etapa
de blastocito (9)(10)(11). Leyes como la es-
pañola prohíben, expresamente, mantener
fuera del cuerpo de la madre los ovocitos
creados in vitro por un tiempo superior a 14
días, pero otras, aunque prohíben expresa-
mente la ectogénesis (gestaciones fuera del
cuerpo humano) no determinan específica-
mente ningún límite máximo temporal para
mantener los embriones desarrollándose fue-
ra del claustro materno.
c) Crioconservación de embriones
Hay legislaciones que no establecen nin-
gún plazo máximo de congelación de los
embriones, en base a que no existe riesgo
para ellos cuando la congelación se prolon-
133
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
ga, sin embargo esta situación provoca una
clara indefinición y no legislar de forma cla-
ra, basada en criterios de prudencia, puede
originar en pocos años situaciones como la
vivida actualmente en España, donde se per-
mite la crioconservación de embriones du-
rante un período de 5 años, aunque la Comi-
sión Nacional de Reproducción Humana
Asistida amplía el plazo máximo de mante-
nimiento de embriones crioconservados has-
ta la edad en la que la madre alcanzará la
menopausia, estimada con arreglo al crite-
rio científico comúnmente aceptado en tor-
no a los 50 años, con dos años de margen
por encima o debajo de la citada cifra. Sin
embargo, nadie es capaz de decir nítidamente
qué hacer con estos embriones una vez pa-
sado este plazo temporal, por lo que quedan
a disposición de los Bancos que los custo-
dien y las clínicas de reproducción artificial
españolas acumulan ya unos 25.000 embrio-
nes congelados, un número que debe llevar-
nos a la reflexión (12). Aunque legalmente
podría llegar a ser posible eliminarlos, ética,
jurídica y moralmente, esta práctica resulta
reprobable.
Otras instancias legislativas se han decan-
tado por la promoción de la congelación de
gametos (en la cual se ha avanzado especta-
cularmente) para su posterior utilización en
fecundaciones, evitando de esta forma la crea-
ción de “stocks” de embriones humanos con-
gelados. La Resolución del Parlamento Eu-
ropeo de 1989 reconoce el valor de la vida y
el derecho a la protección de la persona, por
lo que expresa “su preocupación por el “de-
rroche” de embriones que la fecundación in
vitro puede comportar y propone el uso de
técnicas y metodologías que eliminen ese ries-
go” (4). La crioconservación o congelación
de embriones humanos, con el grave riesgo
que supone para sus vidas, es considerada por
el Parlamento Europeo como una ofensa a los
seres humanos, que han de ser respetados en
sí mismos y no ser reducidos a un simple va-
lor instrumental en beneficio de terceros. En
esta misma línea, el Proyecto de Ley italiano
134
de 1999 prohibiría la congelación de embrio-
nes desde el momento de entrada en vigor de
la Ley. También el Decreto de 1995 de Costa
Rica establece que todos deben ser transferi-
dos a la madre, prohibiendo la preservación
de embriones para transferirlos en otros ci-
clos posteriores.
La sentencia 116/99 del Tribunal Consti-
tucional español considera como “un hecho
científicamente inevitable la eventual exis-
tencia de preembriones sobrantes”, por lo que
considera que la crioconservación es el úni-
co remedio para mejor utilizar los preembrio-
nes ya existentes, y evitar así fecundaciones
innecesarias (Fundamento jurídico nº 11).
d) Adopción embrionaria
La adopción de embriones suele ser le-
galmente denominada “donación”, por par-
te de quien los entrega, aunque creo que es
más apropiado enfocar la cuestión desde la
“adopción embrionaria” por parte de quien
los recibe, que nos remite a un instituto jurí-
dico, el de la paternidad legal, más apropia-
do a estos casos que no la donación (que sí
resulta apropiada para el caso de la entrega
de gametos).
Nunca debe utilizarse la adopción
embrionaria con el fin de legitimizar prácticas
comerciales con embriones humanos. Se la ha
de considerar un hecho positivo como posible
solución para los embriones congelados y aban-
donados por sus padres biológicos o en situa-
ciones como la acontecida en 1996 en el Reino
Unido, donde 4.000 embriones obtenidos por
fecundación artificial y posteriormente conge-
lados, que habían sido abandonados por 910
parejas en los depósitos del Ente Británico de
Embriología Humana y de Fertilización
(EFEA), iban a ser destruidos al haber trans-
currido el plazo legal de cinco años previsto
por la legislación británica para mantenerlos
criogenizados. Ante esta situación, existieron
iniciativas como la de una asociación llamada
“Centro de Ayuda a la Vida”, puesta en mar-
cha por médicos de la región italiana de Massa

Carrara, que pidió mujeres que voluntariamente
se ofrecieran como madres adoptivas de estos
embriones, obteniendo más de un centenar de
voluntarias en esa región de Italia.
e) Experimentación con embriones
Normalmente se autoriza la manipulación
del embrión con propósitos terapéuticos y,
también normalmente bajo la previa apro-
bación y vigilancia de un Comité de Ética
Médica, para evitar desviaciones del senti-
do de “Terapéutica”. El Convenio europeo
para la protección de los derechos humanos
y la dignidad del ser humano respecto a las
aplicaciones de la biología y la medicina de
1997, auspiciado por el Consejo de Europa,
fue firmado por veinte países, prohíbe ade-
más la creación de embriones humanos con
fines de investigación y exige una protec-
ción adecuada de los embriones en aquellos
países que permiten la investigación en téc-
nicas de reproducción asistida. La autoriza-
ción de la experimentación en embriones no
viables está permitida en algunos países y la
autorización para experimentar con embrio-
nes de hasta 14 días, aunque sean viables, va
a depender del estatuto jurídico que se haya
dado al embrión. Otros países (Alemania,
Irlanda, Polonia, Noruega, Costa Rica, Is-
rael...) optan por no permitir la investigación
en embriones.
Donación de gametos
La donación de gametos se encuentra ge-
neralizada en la práctica y admitida en las
legislaciones iberoamericanas e internacio-
nales. El Proyecto uruguayo lo regula de for-
ma idéntica a la establecida en la Ley 35/88
española, autorizándola pero estableciéndo-
se una serie de garantías mínimas como el
no permitirse que de un mismo donante naz-
can más de 6 hijos o su carácter (en princi-
pio) anónimo, revocable, formal (por un
acuerdo escrito) y gratuito. La Ley de Costa
Rica sólo las autoriza tras un procedimiento
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
previamente autorizado por el Ministerio de
Sanidad, tras el visto bueno del Comité del
Colegio de Médicos y Cirujanos de Costa
Rica y, además, el donante sólo puede ceder
sus gametos una sola vez si con su aporte se
logra el nacimiento de un bebé, a dichos efec-
tos se le inscribe en un registro especial (sis-
tema idéntico al de Taiwán).
La limitación del número de hijos que
pueden nacer de un mismo donante tiene
como finalidad evitar el peligro de consan-
guinidad. Sin embargo, llama la atención que
un país como Uruguay, de poco más de 3
millones de habitantes, limita a 6 el número
de hijos por donante, tal y como lo hace la
Ley española, que le sirve de referencia, pero
que regula estas técnicas en un país de casi
40 millones de habitantes.
Respecto al anonimato de los donantes
de gametos, éste queda normalmente prote-
gido, siendo sólo posible romperlo en cir-
cunstancias excepcionales como el supues-
to de existencia de un peligro para la vida
del hijo. Este principio no es una norma uná-
nime, pues la ley sueca sobre la Insemina-
ción de 1984 otorga la posibilidad al “hijo”
de conocer la identidad de su padre biológi-
co (el “donante”) una vez haya cumplido 18
años y sea mayor de edad. Se afirma que si
estas donaciones de gametos no fueran se-
cretas, se limitaría mucho la posibilidad de
llevar adelante estas técnicas ya que dismi-
nuiría significativamente el número de do-
nantes y sería inviable seguir adelante con
ellas; pero también es cierto que la Declara-
ción Universal de los Derechos del Niño de
las Naciones Unidas no acepta la discrimi-
nación de ningún niño, brindándole una pro-
tección especial contra toda forma de aban-
dono y contra prácticas que pueden fomen-
tar la discriminación, cualquiera que sea su
índole, y el anonimato en las donaciones po-
dría suponer un caso de discriminación res-
pecto al resto de los niños al verse obligado
a desconocer la identidad de su padre o ma-
dre biológica. Además, los artículos 7º y 8º
de la Convención sobre los Derechos del
135
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
Niño, aseguran al niño el derecho a conocer
a sus procreadores. En España, una buena y
prestigiosa parte de la doctrina jurídica con-
cluye que, cuando las Constituciones occi-
dentales garantizan la investigación de la
paternidad genética, están permitiendo al hijo
conocer la identidad del donante, igual que
el adoptado puede conocer a sus padres bio-
lógicos, aunque de dicho conocimiento no
resultarían responsabilidades legales deriva-
das de la filiación, ni patrimoniales (13)(14).
Actualmente se ha de tener en cuenta que
la utilización de semen de donante tiende a
reducirse, pues las técnicas de microinyección
espermática son ampliamente utilizadas en los
casos de infecundidad masculina grave, sien-
do la más conocida la llamada ICSI
(Intracytoplasmic Sperm Injection), en la que
se extraen óvulos del cuerpo de la mujer y
cada óvulo es fertilizado en laboratorio
microinyectándole un solo espermatozoide
(15). También existen técnicas en las que ni
siquiera son necesarios los espermatozoides
para conseguir fecundar un óvulo, ya que éste
se va a fecundar microinyectándole un
espermátide, es decir, la célula germinal mas-
culina que cuando madura da lugar a un es-
permatozoide, pero que ya cuenta con
cromosomas haploides. Sin embargo, estas
técnicas están contraindicadas en casos de
anomalía cromosómica o genética severa en
el varón (16)(17).
Los pacientes
a) La mujer sola
Uno de los puntos más debatidos durante
los respectivos procesos legislativos y que
socialmente resulta más controvertido, es la
posibilidad de facultar a mujeres solas su ac-
ceso a estas técnicas reproductivas. En este
debate ha de tenerse en cuenta el principio de
responsabilidad, que nos obligaría a tener en
cuenta, como uno de los factores determinan-
tes, el futuro social y familiar del niño. En
distintas ocasiones se ha argumentado que:
136
El tener un padre no es garantía de que se
vaya a criar al niño en un ambiente sano y
que vaya a estar adecuadamente atendido.
Se puede objetar que el hecho de que un niño
se críe sin padre tampoco garantiza ese tal
ambiente sano y sí asegura la falta de la re-
ferencia paterna.
Que las mujeres solas y fértiles pueden
engendrar vida teniendo relaciones sexuales
sin que nadie pueda prohibírselo y que las
solas y estériles estarían discriminadas ya que
pueden tener relaciones sexuales pero no
pueden ejercer su derecho a la reproducción,
sin que haya razones de interés público por
las que se le puedan negar a la mujer soltera
estéril los derechos que tiene una mujer que
vive en pareja. Sin embargo, es discutible
hasta qué punto existe un derecho fundamen-
tal a tener hijos (el llamado ius filii), puesto
que estas técnicas reproductivas no son te-
rapéuticas (no eliminan las causas de la in-
fertilidad) y si tal derecho humano existiera,
nada impediría a una mujer exigir al Estado
que le diera descendencia por cualquier me-
dio y a cualquier precio, por ejemplo, a tra-
vés de una clonación si fuera necesaria o
cuando la mujer fuera ya menopáusica o in-
cluso manifiestamente anciana o hubiera
quedado viuda y quisiera usar el semen de
su marido muerto hace años. Sí podemos
defender la existencia de un derecho a desa-
rrollar con libertad la vida sexual de la pare-
ja, pero la existencia del ius filii o de la ferti-
lidad como derecho fundamental sería con-
traria a la dignidad del hijo pues se le trata-
ría como un objeto de propiedad, suscepti-
ble de apropiación, en vez de como un suje-
to con vida y dignidad propia, como un va-
lor en sí mismo. En definitiva, se convertiría
a un ser humano en objeto de un derecho
subjetivo de otro ser humano, es decir, en
una cosa (1) (8).
Que ya existe socialmente el caso del niño
que nace en un hogar incompleto al existir
madres solteras. Pero cabe objetar que ésta es
una cuestión que efectivamente ya está en la
sociedad y eso no quiere decir que la propia

ley tenga además que crear o alentar este tipo
de situaciones. La falta del padre no es un
valor social que la ley deba fomentar o prote-
ger. Sí se deben proteger las realidades socia-
les en las que una mujer se ve compelida, por
otras circunstancias, a sacar adelante a un hijo
ella sola, ya que, efectivamente, el niño pue-
de estar perfectamente criado en este tipo de
unidad familiar, pero el rol del padre en la edu-
cación del hijo también resulta importante y
ha de proporcionársele al niño siempre que
fuera posible.
Se dice que ya se permite la adopción de
niños por parte de mujeres solas, pero, una vez
más, estamos ante una situación de desamparo
de un menor que está ahí, que ya se ha produ-
cido y a la que hay que dar solución o buscar
alternativas. La ley no debe fomentar estas si-
tuaciones de desamparo y falta del padre.
Normalmente se excluyen las parejas ho-
mosexuales como posibles receptoras de es-
tas técnicas, ya que, a pesar de que no se debe
investigar ni perseguir las conductas sexua-
les de los ciudadanos, estas situaciones tam-
poco se estiman acordes con un núcleo fa-
miliar adecuado para recibir a un niño.
Aunque no suele permitirse el acceso a
estas técnicas a las mujeres solas, aunque
algunas legislaciones como las de España,
Reino Unido, Sudáfrica o Dinamarca (exclu-
ye expresamente a las lesbianas) parecen
permitirlas al no mencionar ningún requisi-
to de pareja en las usuarias de estas técnicas.
Otros países insisten en la necesidad de un
matrimonio civil o religioso (Costa Rica,
Taiwán, Turquía, Egipto, Arabia Saudí),
mientras que la mayoría de las legislaciones
exigen que la pareja usuaria de estas técni-
cas esté unida en matrimonio o al menos en
una unión heterosexual fehaciente (Brasil,
Méjico, Francia, Alemania, Israel, Austria,
Suecia). En este último caso el problema está
en determinar si esa unión de hecho hetero-
sexual es estable o no como para brindar al
niño un ambiente familiar propicio, especial-
mente en los países en los que no se cuenta
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
con una regulación de esta institución jurí-
dica (el concubinato o la unión de hecho he-
terosexual) o no está aún definida, ni descri-
ta, ni reconocida legalmente.
b) Examen psicológico previo
Normalmente se descuida la regulación
del examen previo de adecuación psicológi-
ca que deben pasar los pacientes. El hecho
de recurrir a estos medios técnicos de repro-
ducción no es aceptable para algunas pare-
jas para las que representa una carga psico-
lógica excesiva y que se ven incapaces de
sobrellevar (18)(19)(20). El Parlamento eu-
ropeo ya se había mostrado especialmente
exigente en esta cuestión cuando afirmó que
“la fecundación heteróloga intracorporal o
in vitro no es deseable; ello vale tanto para
la donación de semen y de óvulos como para
su crioconservación” y pide que “en el caso
de que este principio no sea acogido por cual-
quiera de los Estados miembros”, las pare-
jas que vayan a recibir un tratamiento
heterólogo emitan un consentimiento debi-
damente informado y sean previamente so-
metidas a un “juicio de idoneidad en el que
se aplique, por analogía, lo previsto en las
respectivas leyes sobre la adopción”(4).
Este examen nos ayudaría a detectar pare-
jas a las que la dureza del tratamiento, la du-
ración de la infertilidad o cualquier otro fac-
tor, les pueda llevar a situaciones de gran ten-
sión emocional, ansiedad o patologías psiquiá-
tricas; situaciones bajo las cuales una técnica
de reproducción asistida no debe nunca lle-
varse a cabo al verse disminuida o anulada en
el paciente su voluntariedad/libertad, su co-
nocimiento, o incluso su percepción de la rea-
lidad, en un grado tal que no nos encontre-
mos ante un verdadero acto consciente, libre
y jurídicamente válido. Toda la información
recogida de los pacientes por medio de este
reconocimiento psico-físico será incluida en
una historia clínica que deberá ser tratada con
absoluta confidencialidad y contará con la
garantía del secreto profesional.
137
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
Se ha alegado que este examen previo de
adecuación es contrario al derecho a la inti-
midad y un caso de abuso y discriminación
de las parejas infértiles, pero este examen se
realiza tradicionalmente a las parejas que
quieren adoptar un niño, sin que nadie lo
considere contrario a la intimidad, ni un abu-
so, ni una discriminación, sino una medida
necesaria para la salvaguarda del bienestar
del niño. En Austria la Ley Federal número
275/1992, sobre reproducción clínicamente
asistida ya ha establecido la obligación del
centro médico en el que se realicen estas téc-
nicas de proporcionar a sus pacientes aseso-
ramiento y ayuda psicológica, e incluso (si
los pacientes no se niegan a recibirla) trata-
miento psicoterapéutico.
c) Información
Normalmente las leyes de reproducción
asistida tratan genéricamente los aspectos
que deben cubrir la información al paciente
y únicamente se señala que ha de abarcar las
consideraciones de carácter biológico, jurí-
dico, ético o económico relacionadas con
estas técnicas y los posibles riesgos para la
descendencia y el embarazo. Si bien también
es frecuente que esta materia se desarrolle
posteriormente mediante una reglamentación
por medio de Decreto del Ministerio de Sa-
lud Pública o Sanidad competente.
Este derecho a la información del paciente
se complementa con la obligación del pro-
fesional médico de comunicar los beneficios
y riesgos que ofrece el tratamiento en un len-
guaje suficiente y adecuado. El Código Pe-
nal portugués (art.159) establece que el con-
sentimiento del paciente sólo será eficaz
cuando el cliente haya sido “esclarecido”
sobre la índole, alcance, envergadura y po-
sibles consecuencias de la intervención o del
tratamiento. Existe la obligación del centro
médico de informar al usuario del tratamiento
de fertilidad y a su cónyuge o pareja por me-
dio de personal cualificado. Aunque no sue-
le especificarse si esta información se dará
138
sólo de forma verbal o escrita, es conveniente
que conste en el posterior documento de
aceptación del tratamiento todos los extre-
mos sobre los que han sido informados los
futuros pacientes.
d) Consentimiento
El consentimiento dado para la realiza-
ción de estas técnicas reproductivas no sue-
le exigirse que sea de “fe pública”, sino so-
lamente la expresión de un consentimiento
“libre, consciente y formal”, que no pasa de
ser una mera frase bien intencionada, pero
nada más (14). En Austria la Ley Federal
sobre reproducción clínicamente asistida
exige un consentimiento por escrito que,
necesariamente, debe formalizarse en una
declaración judicial o acta notarial. Esta fir-
ma ante un funcionario público protege me-
jor los derechos de los pacientes y también
del equipo médico, garantizándose que el
consentimiento prestado es, efectivamente,
un consentimiento informado y, además, se
eliminan otros supuestos invalidantes del
consentimiento (violencia, engaño, dolo o
mala fe).
La realización de un tratamiento de fe-
cundidad sin el consentimiento de la paciente
se encuentra recogido como delito en países
como España, donde está penado en el Có-
digo Penal y es castigado con prisión de dos
a seis años, e inhabilitación especial para
empleo o cargo público, profesión u oficio
por tiempo de uno a cuatro años. También
Alemania considera delictivo este supuesto,
castigándolo con penas de hasta tres años de
cárcel o pena de multa.
Maternidad de alquiler
La inmensa mayoría de las legislaciones
internacionales prohíben la existencia de
madres de alquiler, pues, desde un plano éti-
co, no es posible contratar por dinero el vien-
tre de una mujer (madre gestante) para lle-
var a cabo embarazos obtenidos in vitro, con
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

uno o ambos gametos de terceros progenito- Prohibiciones

res. Un contrato de estas características de-
Normalmente, las leyes relativas a repro-
grada la dignidad humana del futuro bebé y
ducción asistida humana, en un intento de
la de la propia maternidad, convirtiéndolos
universalidad, de cubrir todos los aspectos
en meras cosas, en otras ofertas más del
relativos a estas técnicas, incluyen ciertas
mercado (21) La filiación de los hijos naci-
conductas tipificadas penalmente. De este
dos por estas técnicas debe ser determinada
modo, se abarcan no sólo sanciones admi-
por el parto, de este modo no importa qué
nistrativas, sino también cláusulas penales
tipo de documento legal se haya firmado, ya
que castigan como delictivas conductas
que, de todos modos, la madre será aquella
como creación de seres humanos por
que da a luz al bebé. Sorprendentemente, aún
clonación u otros procedimientos dirigidos
restan algunas legislaciones (Brasil, Hungría,
a la selección de raza, la manipulación de
Israel, Holanda, Suráfrica y Reino Unido)
genes humanos de manera que altere el
que contemplan casos en las que estarían
genotipo (elección de sexo) con finalidad
permitidos estos contratos.
distinta a la eliminación o disminución de
taras o enfermedades graves, etc. Las técni-
Fecundación post-mortem cas clónicas, sea cual sea su finalidad, son
unánimemente rechazadas en las legislacio-
En los casos en los que se prohíbe la in-
nes internacionales de reproducción asistida
seminación y la fecundación de óvulos con
en sus aplicación a los seres humanos, al
semen del marido o concubino fallecido,
considerarse un atentado contra sus derechos
suelen aducirse razones filosóficas y de éti-
más elementales de igualdad, individualidad,
ca médica, para evitar situaciones macabras,
dignidad y libertad.
y por cuestiones sucesorias, ya que la mujer
superstite pasaría a gobernar el número de Los Proyectos de Ley 1993/11 y 1997/11
su descendencia arbitrando los derechos del Senado chileno prohíben la clonación hu-
sucesorios de los restantes hijos. mana y establecen sanciones penales para
quienes practicaran la elección artificial de
El Proyecto de Ley 1997/11 del Senado
sexo, la transformación artificial de células
chileno prohíbe la fecundación post-mortem.
reproductoras humanas, la hibridación o mu-
En Alemania se considera como delito puni-
tación, la ectogénesis y la fecundación post-
ble, mientras que el Proyecto del Senado uru-
mortem. Algunos países, como España, no han
guayo señala que no se podrá determinar le-
incluido únicamente estas prohibiciones en la
galmente la filiación del hijo nacido respec-
Ley de Reproducción Asistida, sino que tam-
to del marido o concubino fallecido a menos
bién las han introducido en el Código penal
que el “material reproductor” no se halle en
de 1995 bajo un epígrafe común: Delitos re-
el útero de la mujer en la fecha de la muerte
lativos a la manipulación genética.
del varón o cuando el nacimiento se produ-
jera después de los 300 días de su falleci-
miento. La Ley española autoriza la fecun- Conclusión
dación post mortem, matizando que el cón-
En definitiva, respecto a las técnicas
yuge fallecido no será legalmente el padre a
biomédicas de reproducción humana, la rea-
menos que se usen sus gametos en una téc-
lidad social nos muestra cómo, una vez rea-
nica reproductiva en la viuda antes de los 6
lizadas clínicamente, se convierten en un he-
meses inmediatamente posteriores a su fa-
cho social difícilmente reversible y dado lo
llecimiento.
duro que resulta revocar este tipo de legisla-
ciones dando “marcha atrás”, es necesario

139
La Consideración de los Nuevos Derechos Humanos en la Legislación sobre Reproducción Asistida - J. Puerto
regularlas en base a unas consideraciones éti-
cas, jurídicas y políticas que obedezcan siem-
pre a la búsqueda de un equilibrio entre el
principio de la inviolabilidad de los derechos
humanos fundamentales, encarnados en el
derecho a la vida, a la dignidad humana, a la
integridad física y psíquica, a la libertad, y
el establecimiento de normas de un alto ni-
vel de exigencia basadas en los principios
de responsabilidad y precaución, para que
se garanticen las posibilidades de control de
estas técnicas y permitan a la sociedad estar
en una posición que permita excluir abusos,
salvaguardando los intereses y derechos de
los padres, pero también los de su hijo, así
como teniendo en cuenta las consecuencias
sociales de los actos científicos que se van a
desarrollar.
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 BIOÉTICA HERMENÉUTICA

Raúl Villarroel
Facultad de Filosofía y Humanidades
Universidad de Chile

Correspondencia: Prof. Raúl Villarroel. Ignacio Carrera Pinto 1025, Ñuñoa.

E-mail: rvillarr@uchile.cl

BIOÉTICA HERMENÉUTICA
Resumen
Intentando sortear las dificultades que en
la reflexión filosófica se plantean a la
revitalización de un proyecto que busque ha-
cer converger la ostensible diversidad de cri-
terios morales característica de la época ac-
tual, se aborda una particular comprensión de
la bioética a partir de claves hermenéuticas.
De este modo se pretende exceder legítima-
mente el conjunto de dificultades ocasiona-
das por la tensión y la discontinuidad que se
ha producido entre el desarrollo cognoscitivo
y el desarrollo moral de la humanidad en dos
ámbitos significativos: el de la salud y el del
medio ambiente. Para ello se busca transitar
desde el sistema acabado y definitivo del
reduccionismo cientificista al borde diferen-
cial interpretativo, donde ambas dimensiones
enunciadas son atestiguadas, más bien, desde
una condición intrínsecamente problemática,
conjetural e imprevisible, siempre reticente a
cualquier encapsulamiento univocista.
PALABRAS CLAVE: Bioética, Herme-
néutica, Interpretación, Eticismo, Salud,
Medio ambiente, Texto, Ética, Tecnociencia.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Raúl Villarroel
Resumo
Tentando apreender as dificuldades que
a reflexão filosófica apresenta à revitalização
de um projeto que busque compatibilizar as
expressivas diversidades de critérios morais
característicos de nossa época, apresenta-se
uma nova compreensão da bioética à partir
de instrumentos da hermenêutica. Desse
modo pretende-se ultrapassar as dificuldades
geradas pela tensão e descontinuidade que
foram produzidas pelo desenvolvimento
cognoscitivo e moral da humanidade nos
âmbitos da saúde e do meio ambiente. Para
tanto busca-se transitar desde os limites do
sistema acabado do reducionismo científico
até as fronteiras da interpretação diferencial,
onde ambas as dimensões são avaliadas
através de uma condição intrinsicamente
problematizada, conjectural e imprevisível,
sempre questionando qualquer tipo de
limitação interpretativa.
143
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
Abstract
Trying to overcome difficulties posed by
philosophical reflection to the revitalization
of a project for achieving convergence
among the diversity of moral criteria —
typical of our epoch— a peculiar
understanding of Bioethics, based on
hermeneutical clues, is proposed. By so
doing, we pretend to surpass in a legitimate
way the totality of difficulties caused by the
tension and discontinuity between cognitive
and moral developments in two significant
areas: health and environment. For achieving
this aim we propose to pass along from the
complete and definitive system of
scientificistic reduccionism to the
differencial interpretative border, where both
dimensions are visualized rather from an
intrinsically problematic condition,
conjectural and unforeseeable, permanently
reticent to whatever interpretative restriction.
KEY-WORDS: Bioethics; Hermeneutics;
Interpretation; Ethicism; Health;
Environment; Text; Ethics; Technoscience.
144
Résumé
Dans le texte que suit nous tâchons
d’aborder la bioéthique dans une particulière
compréhension grâce à des clés
herméneutiques; tout en essayant d’esquiver
les difficultés que posse, dans le cadre d’une
réflexion philosophique, la mise au jour d’un
projet qui doit permettre la convergence des
diversités de jugements moraux,
caractéristique de notre temps. En agissant
ainsi on prétend dépasser de façon légitime
les difficulttés provoquées par la tension et
la discontinuité qui s’est produit entre le
devélopement cognitif et le devélopement
moral de l’humanité dans deux sujets
significatifs: celui de la santé et celui de
l’environnement. Pour y arriver on tente de
passer du système achevé et définitif du
reductionnisme scientifique au domaine de
l’interprétation où les deux dimensions
ennoncées sont explicitées dans leur
condition intrinsèquement problématique,
conjecturale et imprevisible, toujours réticent
à n’importe quel enfermenent univoque.
MOTS CLÉS: Éthique; Bioétique;
Hermenéutique; Interprétation; Éthicisme;
Santé; Environnement; Texte; Technoscience.

Introducción
“Si en otros tiempos la medicina mono-
polizó las ciencias de la vida, hoy no es así,
y por tanto sería un error reducir el ámbito
de la bioética al de la ética médica, o con-
vertirla en mera deontología profesional.
Se trata, a mi parecer, de mucho más, de
la ética civil propia de las sociedades occi-
dentales en estas tortuosas postrimerías del
segundo milenio.”
“Fundamentos de Bioética”.
Diego Gracia.
La idea central del texto que a continua-
ción se presenta tiene que ver con una re-
flexión que intenta explicar y comprender fi-
losóficamente el discurso bioético. Busca con
ello proyectar la posición que más propia-
mente le correspondería ocupar en el con-
texto de una sociedad secularizada como la
presente; así llamada “moderna” y organi-
zada en torno al predominio de una cosmo-
visión tecnocientífica característica y
definitoria de su identidad. Aunque acá será
reconocida en función de los parámetros teó-
ricos que enuncian y describen su crisis fun-
damental, la del quiebre de las estructuras
matrices que le dieron sustento filosófico y
la de la deslegitimación creciente del con-
junto de prácticas heterogéneas que la han
venido caracterizando desde hace siglos.
En virtud de lo anterior, esta reflexión se
sitúa en la dimensión de los problemas referi-
dos a la fundamentación bioética, según la
modalidad que se ha hecho habitual hasta
nuestros días para clasificar sus ámbitos de
pertinencia. Lo que se pretende abordar son
los conceptos y perspectivas filosóficas que
puedan intervenir a modo de referencias de-
cisivas para la expectativa de legitimidad que
tiene la reflexión bioética actual. Sobre todo
respecto de aquellas referencias teóricas que
convergen en la meditación acerca de nuestro
tiempo, como un tiempo signado por el desa-
rrollo de un proyecto que ha mostrado en nues-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
tros días —conjuntamente con sus logros in-
negables— sus extremos y sus excesos.
Desde aquí ya se puede asumir que la
bioética se localiza en la encrucijada contem-
poránea donde convergen y se problematizan
dificultades de índole moral derivadas de la
intervención técnica sobre la vida (en sus
múltiples expresiones) y el medio ambiente
que de manera global la sustenta. Como se
sabe, hoy en día es posible constatar una pro-
funda crisis planetaria de dimensiones políti-
cas, económicas y espirituales, que afecta en
su totalidad a la vida de las personas. De he-
cho, la salud, el entorno, nuestra relación con
los semejantes, son asuntos sobre los que la
crisis repercute de manera más incisiva, al
punto de convertirse en la peor amenaza que
la humanidad haya debido enfrentar. Incluso,
ni siquiera considerando el inminente peligro
de un desastre nuclear, el solo riesgo de ca-
tástrofe para el ecosistema global y la subse-
cuente evolución de la vida en el planeta es
en sí un fenómeno aterrador.
Pensando en estos hechos —y en su fi-
liación teórica interdisciplinaria— se piensa
que la bioética puede, por una parte, realizar
un aporte decisivo en cuanto a la necesidad
de hacer surgir un nuevo modo de aproxi-
mación a los problemas fundamentales de
nuestro tiempo, y contribuir, por otra, tanto
en la búsqueda de criterios de solución para
ellos como en la preparación de un nuevo
arraigo para lo humano en los tiempos veni-
deros. Se trata así de proponer delimitacio-
nes conceptuales desde las cuales la bioética
pueda configurarse como una perspectiva de
articulación coherente y sistemática entre la
comprensión técnica del mundo contempo-
ráneo y la particular comprensión ética que
puede hacerse presente tras la constatación
de la crisis disolutiva de los referentes filo-
sóficos fundamentales de la modernidad.
Esta reflexión intenta proponer una orien-
tación de tipo hermenéutico para el análisis
de los problemas y discursos particulares que
convergen en ella, y concebir a la interpreta-
145
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
ción como la operación de sentido que puede
dar más propiamente cuenta en el presente de
los complejos problemas relativos a la expe-
riencia humana en el contexto de la sociedad
actual. De esta manera, se intenta adherir a
aquella definición de la bioética que la mues-
tra como un principio regulador y guía para
la deliberación y la acción en nuestro tiempo,
concibiéndola como una perspectiva carente
de pretensiones de hegemonía fundamenta-
lista en el plano moral, al tiempo que abierta
a un diálogo interepistémico amplio, capaz de
diseñar y orientar, tanto la investigación como
el conjunto de prácticas tecnocientíficas a la
luz del consenso plural de todos los actores y
discursos involucrados.
Así se quiere pensar, entonces, que la
bioética puede llegar a constituirse en una
apertura auspiciosa para el próximo siglo en
el plano de la explicación y la comprensión
de los problemas fundamentales que aque-
jan a la humanidad finisecular, en la medida
que, por su propia e inédita modalidad de
aproximación a los hechos, representa un
punto de flexión hasta ahora desconocido en
el pensamiento. Una posibilidad de esta na-
turaleza sólo puede resultar factible a partir
del reconocimiento del conjunto de transfor-
maciones a que ha dado lugar la, así llama-
da, “disposición técnica del mundo” en to-
dos los ámbitos de la experiencia. Ello im-
plica, necesariamente, llevar a cabo un in-
tento de ampliar el alcance de las preocupa-
ciones bioéticas más allá de las estrictas fron-
teras de las ciencias biomédicas, en lo refe-
rente al ámbito sanitario en general y a la
relación médico-paciente en particular —las
que, aun ocupando un lugar de importancia
en la problemática, no agotan el espectro de
hechos conflictivos que pueden ser aborda-
dos con identidad de método y propósito—,
hasta dar cuenta de otras esferas problemá-
ticas en que se hacen manifiestas dificulta-
des semejantes, como son, por ejemplo, las
relaciones entre la especie humana y el resto
de las especies naturales, o las problemáti-
cas pretensiones de articulación de una con-
146
ciencia ética referida a los problemas
medioambientales, demográficos, etc.; con-
siderando, además, que este tipo de proble-
mas constituyen sólo la parte visible de una
dificultad más profunda relativa a las mane-
ras de vivir y de ser-en-sociedad en este pla-
neta. En efecto, en tal sentido se entenderá
que la bioética puede contribuir decisivamen-
te en la búsqueda de respuestas generales y/
o específicas para un amplio haz de situa-
ciones conflictivas ocasionadas por el pro-
pio despliegue técnico —en relación con mu-
chos aspectos inmediatos, concretos o con-
tingentes que las actuales coordenadas so-
ciales, políticas y económicas del mundo
establecen—, si es capaz de promover en
todos los ámbitos posibles de la interacción
humana —particularmente en aquellos en
que se concentran decisiones fundamenta-
les— una especial sensibilidad moral que
haga posible la contención de sus efectos y
consecuencias devastadoras. Esto, natural-
mente, precisará del desarrollo de una ma-
nera de abordar los problemas que, no es-
tando transida por el mero cálculo técnico,
prescinda de ciertas posiciones dominantes
de la subjetividad que han caracterizado al
pensamiento moderno.
En esta perspectiva, la interpretación —
como se ha señalado— emerge entendida en
cuanto evento de naturaleza dialógica, que
permite a los diversos interlocutores poner-
se en juego en condiciones de igualdad y
comprenderse en la medida en que son com-
prendidos en un horizonte ontológico no me-
tafísico, del que en verdad no “disponen”,
sino que, más bien, los dispone a ellos como
tales. Por eso se propondrá que la posibili-
dad de articulación coherente de un pensa-
miento bioético pueda ser remitida a una di-
mensión de orden retórico, de ajuste de las
diversidades, de reconstrucción de la discon-
tinuidad y la dispersión entre los diferentes
actores, como reunión de una multiplicidad
de discursos (científicos, filosóficos, políti-
cos, económicos, religiosos, etc.) y que to-
das estas formas simbólicas puedan consi-

derarse como lugares pertinentes para una
posible experiencia moral.
En lo sucesivo, se tendrá en cuenta la pre-
sencia persistente y constatable de la herme-
néutica en la cultura actual, la que, inspirada
originalmente en filósofos como
Schleiermacher y Dilthey, se desarrolla hoy en
diversas direcciones, abarcando o influyendo
en sentido amplio a muchas posiciones filo-
sóficas, hasta llegar a constituir por lo tanto un
marco de fundamentación filosófica amplio que
se considera, en este caso, pertinente para la
definición de bioética que acá se propone. No
obstante, se comprende que su patente actuali-
dad entraña también riesgos teóricos de impor-
tancia y plantea problemas y exigencias al pen-
samiento actual —y también a esta reflexión—
que son relativos, por una parte, a evitar que
una bioética inspirada en estas propuestas se
convierta en una simple apología de la multi-
plicidad irreductible de los universos cultura-
les que se abren en nuestra época y, por otra, a
evitar que pueda llegar a recaer en una suerte
de nueva proposición metafísica de
reconfiguración de viejos esquemas; es decir,
en una simple ideología de recambio, en un
proyecto moral meramente cosmético, coinci-
dente con una suerte de lugar común de la
moralidad en nuestro tiempo.
El horizonte teórico en el que esta re-
flexión busca situarse resulta estar orienta-
do éticamente por cuanto reivindica el alcan-
ce de legitimidad de ámbitos que son
irreductibles a la competencia del método
científico-positivo, y se dirige preferente-
mente hacia un intento de esclarecimiento
de lo que se podría entender como una re-
composición de la subjetividad tanto indivi-
dual como colectiva acontecida en el marco
de un entrecruzamiento de prácticas innova-
doras referidas al modus vivendi del presen-
te. Y en ese sentido, se configura como una
instancia que asume los aspectos centrales
de la tradición crítica de una metafísica que
se representa en nuestro tiempo por el
cientificismo y la categoría particular de lo
que se ha dado en llamar el “saber-poder”.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Asimismo, se puede reconocer que el pen-
samiento hermenéutico contribuye de mane-
ra importante en esa suerte de revitalización
de la moral (“rehabilitación de la filosofía
práctica”, tal vez) que aparece como una de
las características más sobresalientes de las
últimas décadas en el mundo y que le aporta
al encuadre bioético una condición propicia
para su desarrollo, en cuanto se llega a en-
tender que puede representar un recurso va-
liosísimo para encontrar un fundamento dis-
tinto de la fuerza a la resolución de las con-
troversias y el disenso. Habría que convenir
en este sentido que quien quiera resolver con-
frontaciones morales sin recurrir a dispositi-
vos estratégicos o coactivos, con autoridad
de base, tendrá que admitir el acuerdo entre
las partes, la legitimidad del otro o la vali-
dez de todo interlocutor, y, en definitiva, el
abandono de toda pretensión de hegemonía
con respecto a la categoría de la verdad o de
una concepción concreta y particular acerca
de la vida buena, como los medios exclusi-
vos para alcanzar la resolución de las dispu-
tas entre “extraños morales”. De tal manera,
un reconocimiento del carácter irrebasable
o insuperable de la argumentación parece ser
difícil de evitar, al menos si lo que se preten-
de es avanzar responsablemente hacia una
condición diversa de vida para el hombre.
En este sentido, una nueva comprensión
del conjunto de problemas asociados a la sa-
lud y al medio ambiente deberá basarse en
la comprensión de las relaciones y depen-
dencias recíprocas y esenciales de todos los
fenómenos. Una visión semejante —como
la que la bioética puede llegar a encarnar hoy
en día— trasciende los límites disciplinarios
y las rígidas categorías conceptuales de los
saberes establecidos. Actualmente no hay, al
parecer, estructura conceptual o institucio-
nal alguna que esté firmemente arraigada
como para penetrar con profundidad las nue-
vas condiciones paradigmáticas de la reali-
dad. Una disposición muy diferente a la co-
nocida está emergiendo en medio de estos
tiempos turbulentos y buscando gradualmen-
147
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
te alcanzar diferentes modos de pensar y or-
ganizar los hechos de la existencia. Aunque
no sea posible determinar para ninguna de
ellos una condición de privilegio o suprema-
cía en cuanto a sus diversas aproximaciones
al tejido polinivelado y recíprocamente re-
lacionado de la realidad.i
Es claro que la problemática general de
la salud, por ejemplo, en la era de la ciencia
y de la técnica, reviste un extraordinario in-
terés en este sentido (otro tanto ocurre con
los fenómenos medioambientales), porque
no existe otro terreno en el cual los progre-
sos de la investigación moderna avancen tan-
to hacia el campo de tensiones de las políti-
cas sociales como en éste; los dominios de
la ciencia siempre se proyectan sobre la vida
cotidiana y cuando de lo que se trata es de la
aplicación del conocimiento científico a
nuestra salud y a todos los aspectos vincula-
dos con ella debemos necesariamente con-
venir en que tales circunstancias problemá-
ticas pueden ser abordadas desde muy diver-
sos puntos de vista y enfoques considerando
su comprensión integral, y no exclusiva o
excluyentemente desde la perspectiva cien-
tífico-positiva —sustentada en el paradigma
cartesiano del conocimiento—, que es la que
parece ser, de modo habitual, más decisiva.
En cuanto a esto mismo, dado que, evi-
dentemente, la salud tiene varias dimensio-
i
Incluso en el propio corazón de la ciencia contem-
poránea, el denominado enfoque “bootstrap” de
la física, propuesto a comienzos de la década de
los 60 por Geoffrey Chew, marca una orientación
a la misma necesidad de rebajar la validez de cier-
tos conceptos privilegiados que tradicionalmente
han mantenido un dominio de la experiencia cien-
tífica. Según se conoce, la física siempre buscó
encontrar los constituyentes últimos de la mate-
ria. El principio filosófico del bootstrap rechaza
la concepción física tradicional de los bloques de
materia fundamentales y tampoco acepta ningún
tipo de entidades básicas; es decir, no acepta cons-
tantes o ecuaciones fundamentales. Concibe al uni-
verso como una red dinámica de fenómenos rela-
cionados entre sí y cree que la naturaleza debe
concebirse, en estos términos, sólo en virtud de su
autoconsistencia.
148
nes y todas ellas no surgen sino de una
complejísima interacción de los múltiples
aspectos físicos, psicológicos y sociales de
la naturaleza humana, podemos llegar a con-
venir en que la concentración habitual de la
práctica sanitaria desarrollada hasta la fecha
sobre fragmentos cada vez más diminutos del
organismo tiende inevitablemente a perder
de vista la humanidad integral del paciente,
con lo que la salud queda de inmediato re-
ducida a una mera función mecánica. El
modelo biomédico reduccionista, todavía
predominante en la comprensión del hecho
de la salud, por su profunda inspiración
cartesianaii, ha conminado a los médicos a
centrarse en esta supuesta “máquina” del
cuerpo y a olvidar los aspectos psicológicos
y socioambientales de la enfermedad. De
aquí se desprende la necesidad de reformular
—mejor si es hermenéuticamente— un pen-
samiento que contribuya a desvincular la ta-
rea médica del perfil manipulador que le con-
fiere su exclusiva reducción a práctica me-
cánica correctora de disfunciones orgánicas
específicas. Se necesita, de hecho, una con-
cepción de salud mucho más extensa, que
incluya sus ámbitos individuales, sociales y
ecológicos; que tenga una visión integral de
los seres vivientes y, por ende, una visión
integral de éstos con su entorno.
El “cientificismo” médico ha sumido en el
olvido, prácticamente, al “arte de curar”, que
es un aspecto esencial de la medicina, porque
contribuye a desencadenar la respuesta coor-
dinada del organismo a las tensiones ambien-
tales que lo influyen. Esta manera de compren-
der el fenómeno de la curación involucra toda
una conceptualización que escapa a la posibi-
ii
Durante el desarrollo histórico de la ciencia en Oc-
cidente se puede constatar un marcado paralelismo
entre la biología y la medicina. Por ello, resulta com-
pletamente comprensible que una visión mecanicista
de la vida, originalmente surgida en el campo de la
biología, haya dado fisonomía a la actitud médica
ante la salud y la enfermedad. El paradigma carte-
siano que influyó al pensamiento médico dio, final-
mente, con el así denominado “modelo biomédico”.

lidad de formulación exacta requerida por la
estructura de las ciencias médicas contempo-
ráneas. En ella concurren poderosamente cri-
terios diversos, holísticos más bien, que abar-
can al cuerpo y la mente del paciente, a su pro-
pia autoimagen tanto como a su dependencia
del entorno físico y social; su relación con el
cosmos, con sus divinidades; en fin, criterios
nunca limitados de manera exclusiva a los fe-
nómenos físico-químicos como en el caso de
la concepción biomédica.
Ahora, por último, considerando una con-
vicción de marcada presencia en el pensa-
miento contemporáneo, según la cual los pro-
blemas bioéticos se plantean en los actuales
escenarios definidos por la fragmentación
moral acontecida como consecuencia de la di-
solución progresiva de la fe y de todos los
cambios significativos que han tenido lugar
en el espacio de las convicciones éticas y
ontológicas de Occidente, se aspira a la posi-
bilidad de que la bioética, concebida desde
una apertura comprensiva de orientación her-
menéutica, implique como único imperativo
el ejercicio de la interpretación (en este caso
en el sentido de una “traducción”), para con-
ducir los discursos particulares o específicos,
las diversas esferas del interés y los ámbitos
de racionalidad autónomos y escindidos en-
tre sí —los de la ética y la medicina, los de la
ética y la política, los de la ética y la econo-
mía, por ejemplo—, a una relocalización en
el contexto de una base común de valores que
puedan ser efectivamente compartidos por una
comunidad histórica viviente que se expresa
mediante su lengua y que reconoce en ésta un
horizonte de referencia, como ideal regulati-
vo de una comunidad de vida que está siem-
pre en proyecto, en vías de realización.
“Queda claro que existen dos medidas:
la una, en manos de la ciencia;
la otra, en el todo de nuestro estar-en el
mundo”.
Hans-Georg Gadamer.
El estado oculto de la salud.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
En la actualidad suele pensarse que el des-
encanto o el marcado escepticismo que im-
pide unificar criterios morales obedece a la
tensión y discontinuidad que se ha venido
generando entre el desarrollo cognoscitivo
y el desarrollo moral de la humanidad. Esta
tensión representa un desafío para el pensa-
miento actual pues induce a considerar que
a estas alturas lo que está en juego es la defi-
nición y la preparación de un nuevo arraigo
para lo humano, que pueda ofrecer contra-
peso a las dificultades derivadas del habitar
técnico moderno.
Ahora bien, existen por lo menos dos
grandes dificultades para acometer filosófi-
camente semejante tarea. Primero, porque el
pensar filosófico actualmente ya no puede
cumplir con su antigua aspiración de ser el
instrumento apropiado de intervención o
transformación de la realidad. Y, en segun-
do término, por la dificultad que existe para
validar un fundamento que sea capaz de so-
breponerse a la impronta de la crítica al hu-
manismo y a la ética desplegada por una cier-
ta corriente de la reflexión contemporánea.
A pesar de ello, igualmente, hoy en día
se levantan propuestas que lo intentan y que
podrían ser consideradas como la expresión
de una suerte de revitalización del pensa-
miento ético en el mundo. Parece evidente
que un interés de este tipo gana espacios con
mucha rapidez en una multiplicidad de ám-
bitos de la acción humana. Al parecer, una
nueva utopía de la moral se estaría institu-
yendo; en tanto el refuerzo del ideal de la
responsabilidad, que es el rasgo más visible
de esta circunstancia, obedece o coincide con
el venir a menos de una particular represen-
tación determinista del progreso y la felici-
dad, que no es sino aquella prometida por la
ciencia y la técnica.
En consecuencia, si resulta ser de interés
para nosotros el visualizar a la bioética como
una de aquellas expresiones concretas del re-
nacer ético de nuestros días, con una supuesta
plena capacidad de hacerse cargo de las de-
149
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
licadas cuestiones que surgen como produc-
to de la eclosión tecnológica en curso, habrá
que reconocer que, primeramente, dicho re-
surgimiento de la ética en la actualidad se
identifica con una cierta peculiaridad de ca-
rácter, que, en verdad, lo hace muy diferente
de todo lo conocido al respecto y, en segun-
do lugar, que es necesario explicitar los as-
pectos centrales de dicha particularidad para
comprender las delimitaciones específicas
dentro de las cuales la bioética tendría senti-
do y, a la vez, posibilidad de validarse como
una suerte de paradigma de comprensión de
la realidad actual, según lo ha señalado
Gilbert Hottois (1). En este caso, lo que debe
ser necesariamente reconocido antes que
todo es el hecho puntual de que la aparien-
cia moral de la sociedad contemporánea tran-
sita de forma contradictoria entre dos extre-
mos muy diferentes: por un lado, hacia esta
reactivación innegable de la moral que avan-
za sobre una multiplicidad de dominios de
la vida humana y, por otro, hacia la crecien-
te descomposición social que gangrena el or-
den establecido y para la cual huelgan ma-
yores descripciones en este momento.
¿De qué se trata, entonces? Se trataría de
reconocer que se ha abierto una nueva fase
en la historia de la ética; que no marca ni
define precisamente su “renacimiento”, sino
más bien sólo una diferencia en cuanto a la
modalidad con que los valores se inscriben
en el contexto social, o la entrada en un ám-
bito de moralidad donde los valores se en-
carnan de manera distinta. Por lo tanto, no
hay vuelta alguna a etapas anteriores de la
cual se pueda dar testimonio en la actuali-
dad. Esta nueva dimensión de la moral, a
pesar de que, de hecho, sigue nutriéndose del
ideario humanista, en realidad no adhiere a
ninguna moral específica anterior. Ni a las
religiosas ni a las laicas, moderno-ilustradas.
La secularización ética que se había ve-
nido cumpliendo desde el siglo XVII hasta
la primera mitad del nuestro, a pesar de ha-
ber buscado emanciparse del espíritu religio-
so, de todas formas conservó una de sus fi-
150
guras centrales: la de la deuda o el deber
absoluto. Así se destacaron la obligación y
los deberes, toda una normatividad discipli-
naria que conculcó el despliegue individual
en nombre de una cierta unidad moral que
se consideró necesaria para la cohesión so-
cial. Sin embargo, una lógica nueva vino a
poner término a esta fase centrada en el de-
ber incondicional. Así, todo indica que, des-
de mediados del presente siglo, la humani-
dad ha entrado en una época distinta —
Lipovetsky la entiende como una época del
posdeber (2)—. Ahora son los imperativos
del bienestar subjetivo, expresados en mo-
dalidades de ética mínima, antes que los de
cualquier sacrificio, los que configuran la
particular experiencia ética del presente. La
sociedad actual no consagra la grandeza
moral a una renuncia al sí mismo. Esta nue-
va ética de la responsabilidad —así la que-
remos entender hoy en día— se plantea como
objetivo poner límites al incremento progre-
sivo de una lógica individualista, mediante
la legitimación de nuevas obligaciones co-
lectivas, en particular, aquellas que buscan
conciliar el futuro con el presente.
El problema es que, en nuestra época,
hacer retroceder al individualismo irrespon-
sable es difícil pues ya no se cuenta con
modelo alguno al que se le pueda otorgar
total credibilidad. Así, entonces, es como la
ética llega a covertirse en un “peligroso re-
medio clave”; dado que no quedan referen-
tes ideológicos capaces de alentar una sali-
da. De tal modo, el eticismo que caracteriza
a las virtuosas proclamas del presente po-
dría constituir a la larga un recurso meramen-
te cosmético, edulcorante, incapaz, en defi-
nitiva, de modificar el amargo panorama del
presente. ¿Quién asegura que la bioética no
es una expresión más de esto mismo?
Cabría, en consecuencia, legítimamen-
te, dudar de la posibilidad de considerar con
seriedad a la bioética —que es nuestro ver-
dadero interés— como un paradigma apro-
piado para enfrentar la presente tensión en-
tre ética y tecnociencia con una radicalidad

que conduzca, efectivamente, al centro de
la cuestión referente a su sentido más ple-
no, cuando ella inevitablemente se sitúa en
el marco de esta suerte de “reduccionismo
ético” característico de la actualidad que se
presenta al estilo de una especie de pana-
cea insuperable. Lo cierto es que tanto en-
tusiasmo ético como el que puede apreciar-
se en la actualidad, de ningún modo es si-
nónimo de verdadera competencia moral
para enfrentar los riesgos y abordar los pro-
blemas teóricos y prácticos que experimenta
la época. Grandilocuentes declaraciones
seguidas de acciones estériles sólo podrían
llegar a depararnos más frustración y, con-
secuentemente, un creciente desaliento. No
puede ser, por lo mismo, que una simple
apología del altruismo y la generosidad,
como la que subyace al efecto ético del que
hemos venido haciendo mención, constitu-
ya el núcleo fundamental del agenciamiento
requerido, porque, mientras el discurso
eticista se solaza en su retórica neoindivi-
dualista, los problemas permanecerán intac-
tos y agobiando cada vez más a las genera-
ciones presentes y futuras.
Ahora bien, tampoco se trata, como casi
naturalmente puede entenderse, de la resti-
tución de los imperativos maximalistas o
absolutistas del deber, de la ética categórica
—menos en un mundo donde la fragmenta-
ción de los referentes unitarios y la disolu-
ción de los sistemas valorativos son hechos
indesmentibles—, porque ello conduciría di-
rectamente a tratar de poner en relevancia
máxima una especie de “virtuismo” extre-
mo, fóbico con respecto a la ciencia; que,
como toda expresión fundamentalista, con-
denaría prejuiciosa e intransigentemente
cualquier forma de desarrollo y experimen-
tación en el ámbito del saber. Ni una ni otra
perspectiva pueden dar suficiente legitimi-
dad ni coherencia al discurso bioético en el
presente. Así entendidas las cosas, así vis-
lumbrada esta situación aporética, la bioética
no resulta ser más que un terreno fértil para
la proliferación de la insensatez vacía de cier-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
tos discursos alarmistas y catastrofistas re-
feridos a una supuesta “deshumanización”
actualmente en marcha, y para la convicción
analgésica de que un pasado histórico de
prácticas paternalistas y abusivas se encuen-
tra completamente superado mediante este
discurso supuestamente renovador.
Concluyentemente, entonces, la bioética
requiere una comprensión diferente que la
que las precedentes aproximaciones pueden
tener de ella. Eso es, precisamente, lo que
mueve a esta investigación al atrevimiento
de sostener que resulta factible —como se
intentará explicitar— concebir la bioética en
relación con una perspectiva de naturaleza
hermenéutica, avanzando en la dirección de
situar como eje central de la argumentación
respectiva, la noción de interpretación, que
se considerará en lo sucesivo desde la pers-
pectiva de su dialogicidad esencial, la que, a
su vez, se piensa que posibilita una experien-
cia moral de diferente filiación y proyección.
Ahora bien, para comprender esta com-
pleja proposición hay que señalar un ante-
cedente decisivo y que tiene que ver con el
hecho de que, en oposición al proyecto filo-
sófico prácticamente unánime de la
fundamentación, el de la tradición histórica
de pensamiento metafísico —condición ori-
ginaria del cientificismo positivista moder-
no, digamos—, desde las primeras décadas
de nuestro siglo han venido apareciendo
planteamientos nuevos, que marcan un ver-
dadero cambio de paradigmas. Están, entre
otras, las obras de Heidegger, Gadamer o
Ricoeur como ejemplo de la emergencia y
la vigencia del pensamiento hermenéutico en
cuanto quiebre radical de dicha filosofía
metafísica; y decimos radical porque no sólo
se han limitado a discutir la validez de las
distintas soluciones propuestas anteriormente
sino que, de manera frontal, discuten la legi-
timidad misma del proyecto de búsqueda de
un fundamento último, operando, en defini-
tiva, como instancia deconstructiva de la
autocomprensión objetivista de las ciencias.
151
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
Un lugar especial en este panorama tiene
la obra de Paul Ricoeur, en la medida en que
en su paso de la fenomenología a la herme-
néutica, más que una simple negativa a la
posibilidad de una fundamentación última en
la filosofía, se puede advertir una dimensión
crítica —con la que cree superar las limita-
ciones de la propuesta de Heidegger y
Gadamer—, articulada en lo que él denomi-
na su “teoría del texto” (3) y que le permiti-
ría establecer una mediación entre la expli-
cación (científica) y la comprensión (herme-
néutica). Esta teoría del texto se convierte
finalmente para Ricoeur en un modelo ge-
neral para el estudio de la acción humana en
cuanto acción significativa, porque ésta es
concebida como una obra abierta, abierta a
cualquiera que pueda leer, y por lo mismo,
siempre dotada de un significado en suspen-
so y resistiendo a cualquier pretensión de
encapsulamiento unívoco. Justamente, por
abrir nuevas referencias, y recibir una nueva
pertinencia de ellas, los hechos humanos es-
tán siempre esperando nuevas interpretacio-
nes que decidan su significado. “En la mis-
ma forma en que un texto se desprende de
su autor —además— una acción se despren-
de de su agente y desarrolla consecuencias
que le son propias”. Una acción se constitu-
ye en un fenómeno social porque nuestros
hechos se nos escapan y ejercen efectos que
no nos propusimos. Una acción significati-
va es una acción cuya importancia va más
allá de la pertinencia a su situación inicial.
Así, se puede llegar a vincular esta compren-
sión de la acción como texto con la situa-
ción particular de una práctica sanitaria que,
orientada por una vocación bioética, conci-
ba hermenéuticamente el discurso científico
que la fundamenta. Ello podría implicar una
diferente comprensión del estatuto ontoló-
gico de la salud y la enfermedad.
Pues bien, sustentándonos en lo que aca-
bamos de señalar, hagamos el intento de
analogar estas mismas nociones a la situa-
ción particular de una práctica sanitaria que
mediante una vocación bioética concibe
152
hermenéuticamente el discurso científico que
la fundamenta. En ella podría vislumbrarse,
probablemente, una disposición más bien
diversa a la habitual en relación con la com-
prensión del estatuto ontológico de la salud
y la enfermedad. Según esto, entonces, la pre-
suposición de una estructura de objetividad
en la cual el ser de la enfermedad se agota y
la enunciación de una multiplicidad visible
de síntomas donde ésta adquiere sentido —
que son recursos habituales sobre los que el
saber médico cobra cuerpo— no hacen sino
extender un orden particular de verdad en el
que se ha desplegado tautológicamente un
conjunto técnico y conceptual que se
autoasigna un valor fundamental al elaborar
sobre el individuo un discurso de estructura
científica.
Contrariamente, podríamos anticipar que
la mirada hermenéutica es capaz de ver en la
enfermedad (o la salud) las condiciones de
posibilidad que nos permiten practicar una
aproximación a su sentido más esencial, en
términos de acción significativa. ¿Qué po-
dría significar esto? Por ahora, digamos sim-
plemente que su comprensión o importan-
cia, por ejemplo, podrían ir más allá de la
sola pertinencia a la situación inicial esta-
blecida a partir de la puesta en visibilidad
del conjunto de síntomas por la que es abor-
dada, involucrando otras circunstancias que
explicitaremos luego. O que su propia ma-
nifestación abre todo un mundo que está alo-
jado en su esencia y que resiste a ser objeto
exclusivo de la cuantificación matemática,
abriéndose mejor a la intuición de ciertos
remanentes de la significación que duermen
en la palabra acotada del lenguaje de la cien-
cia. Su significado, entonces —como acción
significativa—, estará siempre “en suspen-
so”, abriendo nuevas referencias, esperando
nuevas interpretaciones que contribuyan al
esclarecimiento de su sentido, en estado de
apertura a cualquiera que “pueda leer”, an-
tes que cerrado en torno al saber específico
o a la interpretación privilegiada de una cien-
cia positiva.

Según Gadamer (4), la salud producida
por el médico como consecuencia de su arte,
no constituye propiamente una obra como
lo sería la resultante de la producción impli-
cada en la habilidad representada por el sen-
tido de la techne griega. No se trataría de
algo nuevo, inexistente hasta la ocasión en
que interviene el médico. Se trata, en ver-
dad, de la recuperación o del restablecimien-
to de algo que existe de antemano: la salud
de quien se encuentra enfermo.
Por ello, situada en el contexto de la no-
ción de naturaleza delimitada por las cien-
cias naturales modernas, la praxis médica se
aleja del carácter de arte porque el tipo de
saber establecido por tales ciencias no se su-
bordina a lo propiamente natural, sino que,
por el contrario, transforma o suplanta a la
naturaleza en una construcción humana ra-
cional (una “contrarrealidad artificial”). La
actividad médica, sentida en estos términos,
tiende a consistir en un puro dominio de ha-
bilidades, o en la mera construcción planifi-
cada de intervenciones exitosas en cuanto su
programación racional puede llegar a tornar
cada vez más calculadamente dominables los
fenómenos. Sin embargo, la medicina pue-
de diferir notablemente de otras ciencias en
cuanto al carácter esencial que puede reco-
nocerse en el arte de curar cuando se define
en relación con una concepción de la natu-
raleza como constituida por una inefabilidad
esencial irreductible a cualquier cuantifica-
ción o problematización artificial.
Parece ser, más bien, que la ciencia y la
práctica de este arte de curar que nos ocupa
se despliega y transcurre, mucho más que en
la proliferación de las técnicas y los saberes
específicos, en medio del estrecho corredor
que deslinda el ámbito de este conocimiento
propio de las ciencias que avanza sobre la
naturaleza para dominarla y el inefable mis-
terio de la realidad mental y espiritual de lo
humano que enfrenta la enfermedad; es de-
cir, aquel complejo espectro de asuntos in-
herentes a la experiencia humana, que resul-
tan ser inabordables para las pretensiones de
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
la ciencia y del profesional sanitario que no
reconozca que, a pesar del aval de su saber
técnico, el único órgano develador de que
dispone como lector para acceder a ese “tex-
to” que constituye el paciente —si es que
aceptamos la analogía planteada anterior-
mente— es su propia realidad personal; por
lo cual no puede sino admitir que frente a la
situación de su contraparte, el enfermo, no
existe una interpretación única, mejor que
las demás posibles: único es sólo el pacien-
te, cada uno en su total diversidad, la inter-
pretación de sus circunstancias es siempre
múltiple. En suma, ya sea que se trate de res-
tablecer la salud que ha dejado de existir, o
de cuidar la que ya existe, siempre estará en
juego la interpretación abierta de las condi-
ciones, porque ellas, a su vez, siempre pue-
den ser representadas en nuevos contextos.
De todo esto estamos hablando cuando in-
tentamos homologar la teoría del texto a la
comprensión esencial del arte de curar. La cla-
ve conceptual “El paciente como texto” enun-
cia una disposición peculiar del pensar en la
que se busca transitar desde el sistema acaba-
do y definitivo del reduccionismo cientificista
que toca al ser del hombre como objeto de un
saber positivo o exacto, al borde diferencial
hermenéutico —basado en el pensar
interpretativo— donde lo humano es atesti-
guado desde su intrínseca condición proble-
mática, inconclusa, conjetural e imprevisible,
reticente a cualquier cierre conceptual. Pues,
el hecho de que el paciente sea visto como un
texto es sinónimo de que en su ser de enfer-
mo pueden emerger palabras que deben ser
extraídas del silencio, palabras cuyo decir es
siempre múltiple y están a la espera de nue-
vas interpretaciones que decidan su signifi-
cación, palabras que, además, estarán abier-
tas a los muchos que puedan leerlas, a todas
las instancias sociales que pueden proveer, en
mayor o menor medida, salud.
De esta manera, la intervención médica
se ajusta al espacio de reconocimiento de la
compleja multidimensionalidad de lo huma-
no, inaprehensible para cualquier esfuerzo
153
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
explicativo que no contemple su vastedad y
pluralidad. No hay, en consecuencia, alter-
nativa a la consideración hermenéutica de la
instancia médica; el verdadero arte de curar
—reiteramos— entiende al paciente en su
condición de texto, de realidad abierta y
multívoca; así su práctica se enmarca en las
delimitaciones de la acción significativa —
cuya importancia no radica en el apego
irrestricto a los marcos rígidos de la situa-
ción original que le da forma; es decir a la
voluntad reductivista tecnocientífica que
pone a lo probable físicamente como lo úni-
co relevante— y así escapa a los fantasmas
del paternalismo social y la violencia
epistemológica. La pérdida de la salud no
constituye de ningún modo un acontecimien-
to aislable dentro de variables únicamente
médico-biológicas; es, ante todo, un proce-
so que se da en medio del tejido histórico-
vital del individuo y su entorno social. Todo
esto por una parte.
Por otra, habría que reconocer que existe
también otro aspecto importante de la bioética
que se puede mencionar. Aquél que busca
poner de relevancia un vínculo esencial entre
el hombre y la naturaleza, aquél de las pre-
ocupaciones medioambientales, ecológicas —
o “ecosóficas”, como las denomina Guattari
(5)—. Sobre todo ahora, que el planeta vive
un período de intensas mutaciones tecnocien-
tíficas, producto de las cuales se han venido
produciendo inestabilidades ecológicas que
amenazan a muy corto plazo la vida sobre su
superficie.
Porque cada vez resulta más evidente que
existe una total incapacidad en las esferas de
decisión política y en las instancias ejecuti-
vas de primer nivel mundial para ofrecer otro
tipo de soluciones a los problemas del pre-
sente que no sean las que emanan de un crite-
rio tecnocrático y economicista. Lo que lleva
a suponer que sólo entrecruzamientos ético-
políticos o ético-económicos harían posible
una clarificación conveniente para esta deli-
cada situación. Sin duda, ello atraviesa por
una radical reorientación tanto de los objeti-
154
vos de la investigación y desarrollo científi-
cos, como de los de la modalidad de produc-
ción de los bienes materiales e inmateriales
del presente. Resulta, entonces, de crucial
importancia visualizar ahora el modo como
se vivirá en lo sucesivo en el planeta, en me-
dio de las transformaciones y aceleraciones
técnicas que afectan a la sociedad progresi-
vamente y en circunstancias de un crecimiento
demográfico que se vislumbra, de todas for-
mas, problemático.
Por tanto, meditar en función de una res-
titución de la co-pertenencia originaria de
hombre y naturaleza, más allá del imperati-
vo tecnocientífico de control y dominación
de las fuerzas naturales, es una decisiva ta-
rea del presente. Es preciso enfatizar una con-
creta vecindad de Hombre y Naturaleza. Ello
implica el reconocimiento de que ambos
existen en un frente-a-frente, que cada uno
concurre inevitablemente a la proximidad del
otro, que el hombre “no es esencialmente
ajeno al cosmos que lo rodea”, como dice
Hottois al explicitar su concepto de “solida-
ridad antropocósmica”.
En efecto, nos interesa en este momento
dar con las luces que nos orienten hacia una
comprensión del entorno vital en sentido
hermenéutico y poder formular algo así como
ciertas “condiciones de posibilidad” de una
ética para tales circunstancias; vale decir, al-
gunas prescripciones fundamentales —aun-
que no de acción efectiva— que la validen
como una propuesta bioética legítima y dis-
tinta de la alternativa ecológica propiamen-
te tal, ya que deben reconocerse tanto su ori-
gen distinto y su diversidad de intereses
como su condición paradigmática de com-
prensión y acercamiento respecto de los
múltiples problemas del presente. Intentare-
mos, por ello, elaborar una apología del me-
dio ambiente que se sustente en una lectura
de la naturaleza como texto, asumiendo para
esto la proposición ricoeuriana según la cual
“la noción de texto puede ser tomada en un
sentido analógico [considerando que] la Edad
Media ya pudo hablar de una interpretatio

naturae, a favor de la metáfora del libro de
la naturaleza” (6). Por lo cual, si la noción
de texto puede ser ampliada, entonces, tam-
bién puede serlo la hermenéutica misma, mo-
vilizando argumentos semejantes a los que
empleamos con anterioridad, ahora, a la in-
telección de este nuevo objeto del análisis.
Es claro que la “comprensión” técnico-
científica moderna del medio ambiente, su
traducción en términos manipulables me-
diante la disposición de la naturaleza en ca-
lidad de “recursos” o stocks, así como el ca-
rácter excluyente de su actitud y el antropo-
centrismo avasallador que se oculta detrás
de ella, corresponde en esta analogía texto-
naturaleza que pretendemos establecer, al
desconocimiento más absoluto y radical que
se pueda concebir de la emergencia de un
sentido nuevo para el sujeto humano. La
comprensión tecnocientífica rehúye atender
al sentido y el mundo que la naturaleza des-
pliega a partir de sí y clausura, por tanto, la
salida hacia el reconocimiento de la propia
dependencia humana con respecto a lo otro
que el medio ambiente representa. La
apercepción del hombre técnico transcurre
al margen del reconocimiento de una rela-
ción que oscila entre el alejamiento y la
proximidad con respecto a su medio natural.
Por su carácter esencialmente subjetivo, el
mundo natural, el conjunto de los seres vi-
vientes no-humanos, asimismo como los se-
res inanimados, se le develan en una distan-
cia meramente “objetiva” que le impide com-
prender comprendiéndose al interior de lo
comprendido, no logrando por eso una com-
prensión radical de ese texto-naturaleza que
lo determina y al cual se debe, ni una inter-
pretación de éste que sea, en rigor, una inter-
pretación lúcida de sí mismo.
Ahora, nos parece que se puede pensar que
una comprensión concebida en estos términos
hermenéuticos puede llegar a propiciar una éti-
ca abierta de la experiencia humana, pero no
en una apertura que tiende a disolverse en una
simple apología de la diversidad irreductible
de las opciones morales. Es plausible suponer
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
que la centralidad de la hermenéutica dependa
principalmente de su alejamiento del cierre
característico del subjetivismo metafísico re-
presentado por el cientificismo, y, en nuestro
caso, por su encarnación en la disposición téc-
nica de la naturaleza. Cierre que se manifiesta
en su pretensión de que la experiencia acon-
tezca como reflejo de un sujeto que se quiere
transparente.
Una ética hermenéutica, luego, no corres-
ponderá a ninguna descripción “neutral” de
objetividades sino más a bien a un evento
trans-apropiador en el que las partes (sujeto-
objeto, texto-lector, hombre-naturaleza, etc.)
se ponen en juego por igual y del cual salen
modificadas y en el que se comprenden en
cuanto son comprendidas dentro de un hori-
zonte más amplio del que no disponen sino
que las dispone. La actitud hermenéutica pro-
picia una ética que trasciende la mera descrip-
ción y avanza hacia una particular modalidad
de prescripción, que no se inscribe ni en el
modelo de prescriptividad universalista de la
ética tradicional “univocista” —oclusiva res-
pecto de la alteridad—, ni en la equivocidad
absoluta, apologética de la fragmentación que,
a su modo, también opera como un cierre para
la ética, sino en un tipo de prescriptividad más
bien analógica, algo así como “de término
medio” y prudencial (7) en cuanto se orienta
por el reconocimiento y la consideración del
otro que limita y determina el alcance de la
prescripción misma. La hermenéutica es diá-
logo, que debe ejercerse efectivamente más
allá de posiciones puramente descriptivistas
que soslayen el problema de la relación entre
“observador” y “observado”.
Como la hermenéutica es diálogo, por
tanto, conduce a una configuración dialógica
de la ética que apunta al logro de un referen-
te que transite de la dimensión poética a la
argumentativa, que se instale como un ter-
cero, como un medium que alienta la posibi-
lidad de comprensión y relación con el otro,
de identificación simpatética con la alteri-
dad, que avale, en definitiva, la consolida-
ción de una humanidad no más “sujeta”.
155
Bioética Hermenéutica - R. Villarroel
En una bioética hermenéutica, la
fundamentación de una instancia prescriptiva
en los términos que se ha señalado anterior-
mente, capaz de constituirse en una orienta-
ción razonable y prudencial para el proceso
deliberativo y la acción referida a la crisis
medioambiental del presente, se debe apre-
ciar como una cuestión posible de acometer
y sostener, si y sólo si, en una concepción de
realidad en la que estén incluidos como
interlocutores válidos o potenciales del hom-
bre todos los posibles participantes de un diá-
logo moral en el que se ha dislocado la cen-
tralidad de lo humano, y aunque ello no ha
quedado exactamente remitido a una perife-
ria insignificante, tampoco permanece en el
lugar de “señorío” en el que la tradición lo
ha puesto desde el relato bíblico del Génesis
hasta nuestros días, porque hay en el presen-
te una evidente fractura de la racionalidad
subjetivista, porque hay una insostenibilidad
del paradigma del sujeto moderno y la razón
monológica que lo impide. El fenómeno de
la crisis del humanismo que fuera detectado
en nuestra época así lo indica y, al menos en
algún sentido, implica esta pérdida de ran-
go, esta diseminación de la jerarquía
antropocentrista; la misma que se puede con-
siderar responsable de las contingencias
desesperanzadoras y riesgosas que se cier-
nen sobre el presente y la cotidianeidad, que
se han trasuntado en la vigencia del indivi-
dualismo irresponsable imperante y
violentador, directamente e indirectamente,
del planeta aquí y ahora.
Una bioética hermenéutica, entonces, no
concebirá su tarea como un asunto de pres-
cripción normativa para la administración
más racional y depurada de los “recursos”,
por ejemplo, porque ello dejaría todo donde
mismo; ya que el sustrato de racionalidad
tecnocientífica permanece intacto en una
concepción de este tipo, pues así no deja de
seguir siendo instrumental y antropocéntrica
y, por tanto, incapaz de impedir que el hom-
bre continúe “pavoneándose” como Señor de
la tierra. Por el contrario, el reajuste jerár-
156
quico del sujeto implicado en el cambio que
lo conduce de su concepción en cuanto lec-
tor privilegiado o intérprete excluyente de
la supuesta objetividad del “texto” natural, a
la concepción hermenéutica de sujeto dis-
puesto a dejarse apropiar por el “mundo” del
texto —al margen de explicaciones objeti-
vas y localizaciones de superioridad—,
muestra que una ética medioambiental debe
ser, más que una contabilidad de datos y pro-
yecciones cuantitativas de “explotabilidad”
posible para no “agotar” las subsistencias,
la comprensión de esa íntima y polifónica
relación de transferencia existencial que
entrecruza los diversos sentidos y las múlti-
ples sensibilidades de lo vivo que no son
admitidas en el enunciado científico-técni-
co. Porque la determinación de los focos de
vida parciales, de aquello que puede dar con-
sistencia enunciativa o soporte de reconoci-
miento en calidad de existente a la multipli-
cidad de lo viviente, no depende exclusiva-
mente de una pura descripción objetiva sino
de una suerte de narración cuya primera fun-
ción no es engendrar una explicación racio-
nal sino una convergencia de acontecimien-
tos; porque, además, debe entenderse que tras
la diversidad de los entes no está dado nin-
gún zócalo ontológico sino un plano
reticulado de interfaces múltiples.
Al mismo tiempo, en una bioética herme-
néutica la actitud adecuada en función del
entorno no puede ser vista ni como un retiro
ni como una renuncia a salirle al encuentro
en una relación de cercanía. Porque éste no
es percibido en el sentido de un “todo indife-
renciado”, al estilo de una unidad mística ante
la cual sólo es válida la pretensión de la auto-
realización en el sentido específico en que la
ha entendido la ecología profunda; es decir,
como un holismo que termina siendo excesi-
vo en la medida que no reconoce que las enti-
dades naturales no son exactamente lo mis-
mo y no pueden ser consideradas, tampoco,
exactamente de igual manera. Una muestra
de ello puede encontrarse fácilmente si, por
ejemplo, pensamos en que a pesar del hecho

reconocido por la medicina de que somos
simbióticamente habitados por organismos
residentes microscópicos —vale decir, como
si fuéramos una sola vida—, cada organismo
reconoce inconscientemente la diferencia fun-
damental entre sí mismo y el otro y responde
inmunológicamente cuando su identidad
como individuo ha sido violada. Por ello, una
prescripción medioambiental hermenéutica
instará al reconocimiento de la individualidad
en la medida que ella se entienda en mutua
solidaridad con otras formas vivientes a las
que se vincula y de las que también depende
y que redefinen su propio estatuto vital a tra-
vés de ese particular vínculo.
Por otra parte, tampoco a una bioética her-
menéutica se le puede concebir como aval de
una acción emancipante respecto de la supuesta
e idéntica desmedrada situación genérica de la
mujer y la naturaleza que el ecofeminismo quie-
re enarbolar como estrategia político-concep-
tual, porque más bien la existencia virtual de
dicha situación queda incluida como elemento
de una condición marginalizante, irrespetuosa
y avasalladora generalizada que acontece, in-
cluso, intergenéricamente al interior de la mis-
ma realidad masculina, que no se desea bajo
ninguna expresión, y que la aproximación her-
menéutica (de la analogía texto-naturaleza)
permite dejar atrás. Asimismo, su tarea se ale-
ja de toda consideración ética que haga tabula
rasa de la diversidad y la diferencia gradual de
la sensibilidad que otorga un criterio de base
para ponderar sensatamente el estatuto moral
que pudiera tener cada individuo viviente.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Todos estos deslindes teóricos que ponen
a nuestra propuesta más allá (aunque no en
total oposición) de las éticas medioambienta-
les descritas con anterioridad, hacen que el
modelo hermenéutico de la comprensión
enmarque el desarrollo de una bioética referi-
da a la acción humana desplegada en el mun-
do circundante, dentro de las exigencias for-
males planteadas, que, creemos, contribuyen
a darle la solidez y legitimidad que requiere
para sostener su pretensión paradigmática y
su aspiración de ser expresión valedera de
comprensión de los problemas de nuestro
tiempo y clave de aproximación y distancia-
miento hacia lo inefable, hacia lo irreductible
de la naturaleza que nos alberga.
Referencias
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157
RECENSIONES

RECENSIONES
Edelstein, W. y Nunner-Winkler, G.
(Editores), Moral im sozialen Kontext.
Suhrkamp Taschenbuch, Frankfurt
am Main, 2000. 506 págs.
La contextualización del juicio moral es
un asunto delicado. Bajo este concepto debe-
mos entender una adecuación de las catego-
rías de pensamiento a las condiciones fácticas
del grupo o de la sociedad en que se aplican.
No significa renunciar a principios universa-
les ni relativizar la norma moral. Sin embar-
go, el terreno es escabroso, toda vez que tan-
to el vulgo ilustrado como el vulgo corriente
desearían ver las cosas en blanco y negro.
La relevancia del tema se manifiesta con
frecuencia. Por ejemplo, uno de los miem-
bros de la Comisión que dio origen al famo-
so Informe Belmont, recuerda que en gene-
ral había acuerdo en torno a casos concretos
sobre lo que procedía hacer. No bien se
explicitaban los motivos por los cuales los
miembros escogían un curso de acción,
afloraban las diferencias. Esto quiere decir
que a semejantes conductas pueden subyacer
muy distintos motivos y muy diferentes emo-
ciones. Sin conocer esos fundamentos táci-
tos del actuar es difícil siquiera comprender
la pertinencia de un determinado concepto
moral. Imaginar solamente qué motivación
social puede subyacer a una práctica tan poco
aceptable como la infibulación o la
clitoridectomía que se practica en algunas
regiones de África ya supone un esfuerzo
inusual. Lo corriente es que se reaccione con
prejuicios, con emociones, con rechazos.
Las ciencias sociales, especialmente la
antropología y la etnología, han hecho un
largo camino de depuración de prejuicios.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Basta leer las obras de sus grandes maes-
tros. Todavía Tylor y Frazer pueden ser sor-
prendidos dando por supuesto que lo “oc-
cidental” es lo “correcto” y tratando a los
indígenas como versiones degradadas de lo
humano. Se relegó al pintoresquismo mu-
cho de lo que se aprendía en tierras remo-
tas. Se descalifica hoy como “creencia” lo
que no calza con los esquemas de pensa-
miento “científico”. Mueven a risa las con-
vicciones y percepciones de algunos gru-
pos. Para entender y reflexionar se necesita
depurar. Y esta depuración necesaria pasa
por un entrenamiento en modos de mirar y
de aprehender que las diversas ciencias so-
ciales (esas “nuevas humanidades” de la
modernidad) han puesto a punto.
Este libro ilustra una forma fructífera de
diálogo entre filósofos y científicos socia-
les. Las hay probablemente más elocuentes
o más claras. Pero la que aquí se presenta es
útil. Los editores destacan algunos rasgos de
la modernización que a su juicio justifican
el diálogo interdisciplinar. Entre tales rasgos
mencionan expresamente la secularización,
el avance tecnocientífico, la globalización,
la individuación y el pluralismo. Cada uno
afecta de modo directo o indirecto tanto la
justificación racional de los actos (base de
la ética) como la aplicación de los princi-
pios a las situaciones concretas (base del jui-
cio moral). Por ejemplo, la secularización
obliga a pensar en responsabilidad más que
en convicciones al momento de valorar las
creencias, el pluralismo pone en jaque la idea
de una jerarquía única de los valores, la glo-
balización esconde el peligro de no ser sino
otra forma de hegemonía encubierta.
161
Recensiones - F. Lolas

En la primera parte del libro se abordan te- Manzanera, M., Fundamentación del
mas filosóficos pertinentes a una definición de derecho en la filosofía de la nostridad.
la moral. La segunda trata de los problemas de BIOS 4. Instituto de Bioética,
su aplicación. La tercera analiza el influjo del Universidad Católica Boliviana,
contexto sobre las diferencias de comporta-
Cochabamba, Bolivia, 1999. 78 págs.
miento y la cuarta afronta la tríada moral, au-
tonomía, identidad. En esta variedad de con- Este opúsculo del Doctor en Teología y
tribuciones, algunas son más legibles que otras. Licenciado en Filosofía, Derecho y Econo-
Especial interés reviste la fundamentación de mía Miguel Manzanera es recomendable por
Axel Honneth de una moral basada en el “re- varios motivos. En primer lugar, es una ex-
conocimiento” (Anerkennung), que supera la posición sencilla pero rigurosa de algunas
deontología kantiana y la teleología aristotélica doctrinas sobre el origen del derecho. Tam-
en el marco de una realidad dialógica. En la bién presenta, de modo accesible, algunas
tradición de la ética del discurso, especialmen- consideraciones sobre las dimensiones polí-
te en Habermas, no se solía prestar mucha aten- ticas y éticas del derecho. Y, finalmente, ofre-
ción a los problemas de aplicación sino más ce una perspectiva sobre el tema de la
bien a la fundamentación racional. En otras “nostridad”, que el autor califica de tenden-
contribuciones de este volumen se analiza esta cia hacia la constitución de grupos.
situación y se proponen líneas argumentales Especial relieve adquiere esta contribución
de considerable valor. para el estudio de las relaciones entre bioética
En el campo de los “usos de la moral” y derecho desde una perspectiva particular, la
(no confundir con empleo o aplicaciones, cristiana, defendida como la más justa y natu-
sólo pensar en formas de ser), es útil distin- ral con argumentos convincentes.
guir entre los discursos privados, los profe- Se trata, sin duda, de un texto introducto-
sionales o técnicos y los públicos. La norma rio de gran valor didáctico.
se refracta y matiza en cada uno de estos
“medios”. No pierde su carácter. Cambia su
Fernando Lolas Stepke
fisonomía. El contexto es aquello que cuali-
fica de modo eminente el juicio y dificulta
la imaginación moral. Es la antigua “circuns-
tancia” del casuismo clásico elevada al ran-
go de variable técnica en el análisis prácti-
co. Para que eso se consume y sirva, es me-
nester el “armamentarium” metódico de las
nuevas humanidades junto al de las humani-
dades antiguas. De esa fusión cabe esperar
una razonable forma de bioética, que evite
el ser un mero cómputo de algoritmos mora-
les o una abstrusa conversación sobre temas
ajenos a lo cotidiano.
Sería de esperar que algunos artículos de
este libro fueran traducidos prontamente a la
lengua española.

Fernando Lolas Stepke

162
 SUPLEMENTO

RADIOGRAFÍA BIOÉTICA DE UN PAÍS


RADIOGRAFÍA BIOÉTICA DE BRASIL
En marzo de 1997, el entonces presiden-
te de la International Association of Bioethics
(IAB) Alastair Campbell, visitó Brasil por
invitación de la Sociedad Brasileña de
Bioética. Inicialmente se presentó en el II
Congreso Brasileño de Bioética, celebrado
en Brasilia, “capital arquitecturalmente pro-
yectada y pieza representativa del diseño ar-
tístico”, según sus palabras. En seguida co-
noció São Paulo, donde participó en un Se-
minario Internacional de Bioética Clínica,
desarrollado en el Hospital Público de
Heliópolis, la principal villa miseria del ma-
yor centro poblacional e industrial de Amé-
rica del Sur. Al volver a Gran Bretaña, escri-
bió un emocionado editorial en el IAB News
relatando lo que había visto y sentido en el
viaje. Uno de los párrafos decía lo siguiente:
“When I left Brazil after a too short visit, it
was with a sense of gratitude to my hosts,
not just for their friendship and outstanding
hospitality, but for the realisation of how so
differently I now perceived the nature of
Bioethics. I had glimpsed what it must be like
to sustain a public health service with
minimal resources and massive problems of
poverty. I had seen something of the
environmental challenges of massive
urbanization without adequate infrastructure
to sustain it. In the midst of this I met people
determined to find a Bioethics that makes a
* Volnei Garrafa es profesor titular coordinador del
Núcleo de Estudios e Investigaciones en Bioética
y docente del Programa de Posgrado en Ciencias
de la Salud/maestría y doctorado (área de concen-
tración – Bioética) de la Universidad de Brasilia;
vicepresidente de la Sociedad Brasileña de
Bioética; miembro titular de la Comisión Nacio-
nal de Ética en Investigación, del Ministerio de
Salud Pública/Brasil.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Volnei Garrafa*
genuine difference to the health of their
nation and the quality of their environment”.
El viaje a Brasil reforzó todavía más la con-
vicción de Campbell de luchar por el retor-
no de la bioética a los rumbos inicialmente
trazados por Van Rensselaer Potter, en 1971,
y reforzados por el mismo autor en 1988, o
sea, a los objetivos de una BIOÉTICA GLO-
BAL.
Así como las contradicciones citadas en
el párrafo anterior, los principales temas de
la agenda bioética para el siglo XXI siguen
referidos a dos puntos históricamente
equidistantes: aquellos relacionados con la
ingeniería genética, por el lado de las situa-
ciones que llamo emergentes (o de “límites”,
“fronteras”, según dice Giovanni
Berlinguer); y los otros, derivados de las
agudas desigualdades sociales verificadas en
el planeta, por el lado de las situaciones per-
sistentes (o “cotidianas”). De esa manera,
igual a lo que sucede en escala mundial, en
Brasil ese fenómeno paradójico también se
reproduce, y con tintas fuertes. En el caso de
la “Bioética Global”, específicamente, el
tema es de singular importancia para Brasil,
pues los intereses del país son grandes en
los campos del equilibrio ambiental y de la
biodiversidad. Nada menos que el 22% de
las variedades vegetales del planeta se en-
cuentra en el país, mientras que un gramo de
selva húmeda amazónica contiene aproxima-
damente diez mil microorganismos.
¡Para quien no está acostumbrado con
Brasil no es nada fácil entenderlo! Son
aproximadamente 8.5 millones de kilóme-
tros cuadrados de tierras planas y fértiles; 170
millones de habitantes nacidos de un mesti-
zaje extraordinario; 9º PIB (Producto Inter-
165
Radiografía Bioética de un País; Brasil - V. Garrafa
no Bruto) del mundo. Al lado de eso, sin
embargo, sus indicadores sociales están en-
tre los más críticos de América Latina y la
distribución de la riqueza es una de las peo-
res del planeta (el 47% de las riquezas se en-
cuentra en las manos del 10% más rico, so-
brando solamente un 0.8% para el 10% más
pobre de la población). Mientras mueren más
de 100 niños de cada 1000 nacidos vivos en
algunas áreas de las regiones carentes del
norte y nordeste, en el sur y sudeste el índice
llega muy cerca del ejemplar número 10. Así,
el Brasil del año 2000 es un país que vive,
antagónicamente, con un pie en el siglo XIX
y otro en el siglo XXI. Al lado de maravillas
como trasplantes múltiples de órganos;
secuenciaciones pioneras del genoma de tu-
mores malignos de diferentes tipos y áreas
anatómicas, o intervenciones quirúrgicas
correctivas intrauterinas en corazones de
fetos, coexisten millones de familias aban-
donadas a su propia suerte por los campos o
periferias de las grandes ciudades.
Entre conquistas y problemas, las profun-
das contradicciones citadas y las innumera-
bles consecuencias derivadas de las mismas
forman parte inseparable de la misión de los
estudiosos e investigadores brasileños que
han decidido seguir los caminos de la
BIOÉTICA. La contradictoria realidad del
país, por lo tanto, además de exigir ejerci-
cios intelectuales y prácticos durísimos a sus
“bioeticistas”, agudiza todavía más los con-
flictos verificados entre individual y colec-
tivo, autonomía y justicia, participación y
omisión, beneficencia y equidad, caridad y
solidaridad, límite y control, libertad y res-
ponsabilidad...
Breves referencias históricas
La Bioética brasileña es tardía, habiendo
surgido de forma orgánica solamente en los
años 90. Antes, ocurrieron algunas iniciati-
vas, pocas y aisladas, sin registros significa-
tivos. No existe, por otro lado, un punto de
partida o momento específico de referencia
166
histórica para su desarrollo. Por el contra-
rio, algunos episodios puntuales fueron acon-
teciendo y al mismo tiempo causando reper-
cusiones positivas en el sentido de la divul-
gación y diseminación de la disciplina. A
principios de 1993, por ejemplo, se creó la
revista semestral Bioética, con un Consejo
Editorial regular, patrocinada por el Conse-
jo Federal de Medicina y con sede en Brasi-
lia. Dicha revista fue indexada en 1998
(LILACS) y mantiene su periodicidad hasta
la fecha, a pesar de que el grupo vencedor
de las recientes elecciones en la principal en-
tidad médica del País esté proponiendo mo-
dificaciones en la revista hacia intereses
deontológicos más específicos de la clase
médica, patrocinadora de la misma. Otra re-
vista científica brasileña indexada y que ha
estado publicando de forma regular y cre-
ciente artículos sobre bioética, es O Mundo
da Saúde, patrocinada por el Centro Univer-
sitario São Camilo, de los padres camilianos
de São Paulo, y que se mantiene valiente-
mente desde los años 80.
En 1995 fue fundada la Sociedad Brasi-
leña de Bioética (SBB), que hoy congrega
más de 300 asociados y ha promovido tres
Congresos nacionales: en 1996 (São Paulo),
1998 (Brasilia) y en julio/2000 (Porto Ale-
gre). La entidad cuenta actualmente con sec-
ciones regionales en varios Estados. Su di-
rección se elige por el voto directo de todos
los asociados y tiene un mandato de tres años.
A partir de 1999 empezó a publicar periódi-
camente un Boletín oficial que incluye in-
formaciones generales con un denso conte-
nido científico, y ya ha recibido artículos ori-
ginales de polémicos estudiosos internacio-
nales, como H.T. Engelhardt Jr. y John
Harris, entre otros. Vale la pena realzar que
la SBB es asociada a la FELAIBE (Federa-
ción Latinoamericana y del Caribe de Insti-
tuciones de Bioética) y a la IAB (Internatio-
nal Association of Bioethics). A propósito,
es oportuno dar la noticia de que el 4º Con-
greso de Bioética de América Latina y el
Caribe, y el Sixth World Congress of

Bioethics, paralelamente al Feminist
Approaches to Bioethics, ya tiene agenda
confirmada para la capital del país, Brasilia,
en noviembre de 2002, con el patrocinio de
la SBB y apoyo de las organizaciones her-
manas antes mencionadas.
En 1996, el Consejo Nacional de Salud,
organismo vinculado al Ministerio de Salud
Pública de Brasil, creó la Comisión Nacio-
nal de Ética en Investigación (CONEP), en-
cargada de regular y controlar las investiga-
ciones desarrolladas con seres humanos en
el territorio nacional. Antes de ese episodio
ya existía en Brasil una legislación federal
con relación al tema que, sin embargo, no
era debidamente cumplida. Después de la
creación de la CONEP el asunto empezó a
ser encarado con el rigor necesario y hoy
Brasil cuenta con más de 300 Comités de
Ética en Investigación (hospitalarios, univer-
sitarios, etc.) funcionando regularmente. En
lo que se refiere al aspecto formal y público,
conviene destacar, además, la existencia de
una Comisión Técnica Nacional de
Bioseguridad (CTNBio), vinculada al Minis-
terio de Ciencia y Tecnología, que fue en-
cargada por el gobierno de analizar, mediar
y regular las cuestiones referentes a los or-
ganismos genéticamente modificados, inclu-
yendo los temas de las patentes, alimentos
transgénicos, clonación y otros asuntos afi-
nes. De manera aislada, diversos hospitales
y universidades han empezado a crear Co-
mités Institucionales de Bioética; los ejem-
plos pioneros fueron los hospitales de Clíni-
cas de Porto Alegre y de São Paulo, además
del Instituto Nacional del Cáncer, de Río de
Janeiro. Por otro lado, ya se discute en el país
la creación de una futura y amplia Comisión
Nacional de Bioética.
Panorama actual de la Bioética en
Brasil
En sus primeros años de vida, la bioética
brasileña tomó como referencia conceptual la
llamada “corriente principialista” estadouni-
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
dense. En la medida en que se fueron implan-
tando grupos de investigación y núcleos de
estudios en las universidades y en otras insti-
tuciones, sin embargo, ese panorama empezó
a cambiar. Aunque la mayoría de los centros
que se dedican a la bioética aún sigan básica-
mente la teoría de los cuatro principios, en
los últimos cuatro años empezaron a surgir
nuevas propuestas alternativas a las corrien-
tes bioéticas tradicionales. Entre otras, se pue-
den mencionar la “Bioética en la perspectiva
de la teología de la liberación”, la “Bioética
dura” o “Bioética fuerte” (hard bioethics), la
“Bioética crítica de inspiración feminista”, la
“Bioética feminista y antirracista” y la
“Bioética de la reflexión autónoma”. Segura-
mente existe un largo camino teórico por ser
construido y recorrido por las propuestas arri-
ba mencionadas, pero es interesante verificar
que todas ellas coinciden en relación al res-
peto por el pluralismo moral y la defensa de
los intereses de los más frágiles y/o vulnera-
bles. Esta constatación demuestra que la “nue-
va bioética brasileña” tiene en la
contextualización de la realidad del país su
mayor fuente de inspiración.
Entre los principales centros académicos
de reflexión bioética en Brasil no se puede
dejar de citar los siguientes, en el sentido
geográfico sur-norte del país: Núcleo
Interinstitucional de Bioética del Hospital de
Clínicas de la Universidad Federal y la
Pontificia Universidad Católica, con su Hos-
pital Universitario, en Porto Alegre, además
de la Universidad del Rio dos Sinos, en São
Leopoldo, Estado de Rio Grande do Sul;
Núcleo de Bioética de la Universidad del
Estado de Londrina, Paraná; Instituto Oscar
Freire, de la Facultad de Medicina de la Uni-
versidad de São Paulo; Núcleo de Estudio e
Investigación en Bioética del Centro Univer-
sitario São Camilo y el Instituto Alfonsianum
de Ética, en el Estado de São Paulo; Núcleo
de Estudios e Investigaciones en Bioética de
la Universidad de Brasilia y ANIS —Insti-
tuto de Bioética, Derechos Humanos y Gé-
nero— ambos en Brasilia, Distrito Federal;
167
Radiografía Bioética de un País; Brasil - V. Garrafa
Red de Información sobre Bioética (Bioética
y Teoría Feminista y Antirracista) y Univer-
sidad Católica de Minas Gerais, en Belo Ho-
rizonte, Estado de Minas Gerais; Núcleo de
Ética Aplicada y Bioética de la Fundación
Oswaldo Cruz y la Universidad del Estado
de Río de Janeiro, en el Estado de Río de
Janeiro; Núcleo de Bioética de la Universi-
dad del Estado de Feira de Santana, en el
Estado de Bahía; Núcleo de Bioética de
Pernambuco, en la ciudad de Recife; Facul-
tad de Medicina de la Universidad Federal
de Piauí, en Teresina.
Además de los centros arriba menciona-
dos, es imposible definir el número exacto
de variadas disciplinas relacionadas con la
Bioética y ofrecidas todos los semestres en
los cientos de Universidades Públicas (fede-
rales, de los Estados, municipales y comu-
nitarias) y Privadas (religiosas o laicas), ade-
más de Facultades aisladas en nivel de gra-
duación y posgrado. De la misma manera,
es grande la cantidad de eventos de las más
diferentes especialidades y entidades cientí-
ficas que programan conferencias, mesas re-
dondas, cursos de corta duración y paneles,
enfocando la Bioética a partir de los más di-
versos ángulos e intereses. En muchas de
estas ocasiones, no obstante, la atención de
los congresistas es dirigida equivocadamen-
te hacia áreas de interés específico, y las dis-
cusiones acaban recayendo exclusivamente
sobre los campos de la relación profesional-
paciente y de la ética profesional y sus códi-
gos deontológicos.
Un aspecto positivo, por otro lado, se re-
fiere al creciente número de monografías de
cursos de especialización (360 horas/clase
por lo menos, de acuerdo con la legislación
del país), disertaciones de maestría y tesis
de doctorado, que utilizan la Bioética como
herramienta metodológica para desarrollo y/
o comprobación de sus hipótesis. Estas in-
vestigaciones, además de aquellas natural-
mente desarrolladas en los propios progra-
mas de posgrado formales que tienen la
168
Bioética entre sus “áreas de concentración”,
suceden no sólo en sectores más próximos
de las ciencias de la salud, como psicología,
antropología, comunicación social, biología
o sociología, sino también en campos que
sorprenden por lo inusitado, como educación
artística, química y otros.
Las carreras más involucradas cuantitati-
vamente con la Bioética en Brasil son la Me-
dicina y el Derecho. Sin embargo, contradic-
toriamente, a pesar de ser las dos áreas que
han mostrado más avances, también son aque-
llas en que las resistencias son mayores: del
lado de la Medicina, principalmente debido a
la confusión que un gran número de profeso-
res y profesionales hacen entre la bioética y
la ética profesional legalista y codificada; con
relación al Derecho, el problema se presenta
por el hecho de que algunos grupos insisten
en utilizar el neologismo “bioderecho” en vez
de la expresión usual que se refiere a la
“Bioética y Derecho”. Como la Bioética no
surgió para dar respuestas acabadas a los con-
flictos, con base en el respeto a la seculariza-
ción y al pluralismo moral, el “bioderecho”
trata de resolver todas las cuestiones por el
sesgo estrictamente jurídico, lo que empobre-
ce irreversiblemente la propuesta original de
la bioética al priorizar el legalismo y el estre-
chamiento de las discusiones en perjuicio de
la legitimidad y amplitud que el verdadero
estatuto epistemológico de la disciplina ge-
nerosamente proporciona.
Para terminar, es importante mencionar
que, además del crecimiento cuantitativo y
cualitativo de los artículos publicados sobre
Bioética en las revistas académicas brasile-
ñas, está aumentando el número y mejoran-
do la calidad de los libros relacionados con
la disciplina y producidos en Brasil en los
últimos cinco años. Las editoras comercia-
les empiezan a interesarse por el tema, ya
que el mismo se está difundiendo rápidamen-
te por medio de los eventos científicos y,
principalmente, por las universidades y ór-
ganos públicos.

Consideraciones finales
La contradictoria realidad social ha obliga-
do a la “Bioética brasileña” a buscar alternati-
vas a las teorías bioéticas tradicionales. Aun-
que el principialismo haya sido el resorte pro-
pulsor de la disciplina en el país y todavía ejer-
za una cierta hegemonía en el contexto acadé-
mico nacional, ha empezado a esbozarse un
movimiento de reacción intelectual a la simple
importación descontextualizada de las propues-
tas o “paquetes” éticos importados, sin crítica
alguna, de los países más desarrollados. Las
propuestas teóricas brasileñas a la Bioética aún
están en construcción y no deben entenderse
como una “afrenta” o “desobediencia científi-
ca” a las teorías tradicionalmente constituidas,
sino como un intento de búsqueda contextua-
lizada de respuestas morales adecuadas a los
problemas específicos verificados en la reali-
dad del País. La verdadera efervescencia cons-
tatada en este momento histórico de la Bioética
desarrollada en Brasil, que —como se dijo al
principio del artículo— es tardía, a pesar de
estar sucediendo de forma aún no orgánica, es
el fruto fecundo de un proceso dinámico que
trata de recuperar el tiempo perdido. En este
sentido, es imprescindible el estímulo e inter-
cambio con los países vecinos de la comuni-
dad latinoamericana, con el objetivo de cons-
truir concretamente relaciones más próximas
y factibles en la búsqueda de soluciones co-
munes o aproximadas a problemas que muchas
veces son parecidos.
Quien tal vez haya interpretado mejor la im-
portancia de la Bioética para el Brasil del año
2000 es el teólogo Márcio Fabri dos Anjos, que
recientemente produjo un valioso ensayo so-
bre el tema a partir de lo que él llama “contex-
to cultural y humanitario”. Según el autor “how
Brazil in the midst of many social inequalities,
finds in reflection on bioethics an important
place to develop critiques and concrete
proposals for creating and securing a better
future. Bioethical perspectives are important
in Brazil and for Brazil”. Las generosas pala-
bras del humanista Alastair Campbell fueron
proféticas. Sus reflexiones sirvieron de estímulo
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
y seguridad para que la bioética del país empe-
zara a buscar respuestas para los propios sue-
ños (y pesadillas...).
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169

RADIOGRAFIA BIOÉTICA DE UM PAÍS - BRASIL
Em março de 1997, o então presidente
da International Association of Bioethics
(IAB), Alastair Campbell, visitou o Brasil a
convite da Sociedade Brasileira de Bioética.
Inicialmente, apresentou-se no II Congresso
Brasileiro de Bioética, realizado em Brasília,
“capital arquiteturalmente projetada e peça
representativa do desenho artístico”, segun-
do suas palavras. Em seguida, conheceu São
Paulo, onde participou de um Seminário In-
ternacional de Bioética Clínica desenvolvido
no Hospital Público de Heliópolis, a princi-
pal favela do maior centro populacional e
industrial da América do Sul. Regressando à
Grã-Bretanha, escreveu um emocionado edi-
torial no IAB News relatando o que havia
visto e sentido na viagem. Um dos parágrafos
dizia o seguinte: “When I left Brazil after a
too short visit, it was with a sense of gratitude
to my hosts, not just for their friendship and
outstanding hospitality, but for the
realisation of how so differently I now
perceive the nature of Bioethics. I had
glimpsed what it must be like to sustain a
public health service with minimal resources
and massive problems of poverty. I had seen
something of the environmental challenges
of massive urbanization without adequate
infrastructure to sustain it. In the midst of
this I met people determined to find a
Bioethics that makes a genuine difference to
*
Volnei Garrafa é professor titular, coordenador do
Núcleo de Estudos e Pesquisas em Bioética e do-
cente do Programa de Pós-Graduação em Ciências
da Saúde/mestrado e doutorado (área de
concentração - Bioética) da Universidade de
Brasília; vice-presidente da Sociedade Brasileira de
Bioética; membro titular da Comissão Nacional de
Ética em Pesquisa do Ministério da Saúde/Brasil.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Volnei Garrafa*
the health of their nation and the quality of
their environment”. A viagem ao Brasil
reforçou ainda mais a convicção de Campbell
em lutar pelo retorno da bioética aos rumos
inicialmente traçados por Van Rensselaer
Potter em 1971 e reforçados pelo mesmo
autor em 1988, ou seja, aos objetivos de uma
BIOÉTICA GLOBAL.
Assim como as contradições menciona-
das no parágrafo acima, os principais temas
da pauta bioética para o século XXI
continuam referidos a dois pontos
historicamente eqüidistantes: aqueles rela-
cionados com a engenharia genética, pelo
lado das situações que chamo de emergen-
tes (ou de “limites”, ”fronteiras”, no dizer
de Berlinguer); e, os outros, derivados das
agudas desigualdades sociais verificadas no
planeta, pelo lado das situações persistentes
(ou “cotidianas”). Desse modo, igualmente
ao que acontece em escala mundial, no Bra-
sil esse paradoxal fenômeno também se
reproduz; e com tintas fortes. No caso da
“Bioética Global”, especificamente, o tema
é de singular importância para o Brasil, pois
os interesses do País são grandes nos cam-
pos do equilíbrio ambiental e da
biodiversidade. Nada menos que 22% das
variedades vegetais do planeta são encontra-
das no país, enquanto 1 grama de floresta
úmida amazônica contém centenas de varie-
dades de microorganismo.
Para quem não está acostumado com o
Brasil, não é nada fácil entendê-lo! São
aproximadamente 8,5 milhões de
quilômetros quadrados de terras planas e
férteis, 170 milhões de habitantes nascidos
de uma miscigenação racial extraordinária,
9o. PIB (Produto Interno Bruto) do mundo.
171
Radiografia Bioética de um País; Brasil - V. Garrafa
Ao lado disso, no entanto, seus indicadores
sociais estão entre os mais críticos da Amé-
rica Latina e a distribuição da renda é uma
das piores do planeta (47% das riquezas
encontra-se nas mãos dos 10% mais ricos,
restando apenas 0,8% para os 10% mais po-
bres da população). Enquanto morrem mais
de 100 crianças em cada 1000 nascidas vi-
vas em algumas áreas das regiões carentes
do norte e nordeste, no sul e sudeste se
aproxima exemplarmente de 10. Assim, o
Brasil do ano 2000 é um país que vive,
paradoxalmente, com um pé no século XIX
e o outro no século XXI. Ao lado de
maravilhas como transplantes múltiplos de
órgãos, seqüenciamentos pioneiros do
genoma de tumores malignos de diferentes
tipos e áreas anatômicas, ou intervenções
cirúrgicas corretivas intra-uterinas em
corações de fetos, convive com milhões de
famílias abandonadas à própria sorte pelos
campos ou periferias das grandes cidades.
Entre conquistas e problemas, as profun-
das contradições acima mencionadas e as
inúmeras conseqüências delas decorrentes,
fazem parte inseparável da missão dos estu-
diosos e pesquisadores brasileiros que
decidiram seguir os caminhos da BIOÉTICA.
A contraditória realidade do país, portanto,
além de exigir exercícios intelectuais e
práticos duríssimos aos seus “bioeticistas”,
agudiza ainda mais os conflitos constatados
entre individual e coletivo, autonomia e
justiça, participação e omissão, beneficência
e eqüidade, caridade e solidariedade, limite e
controle, liberdade e responsabilidade...
Breves referências históricas
A bioética brasileira é tardia, tendo sur-
gido de forma orgânica somente nos anos 90.
Anteriormente, algumas poucas iniciativas
isoladas haviam acontecido, sem registros
significativos. Não existe, por outro lado, um
ponto de partida ou momento específico de
referência histórica para o seu
desenvolvimento. Pelo contrário, alguns
172
episódios isolados foram acontecendo e ao
mesmo tempo ocasionando repercussões
positivas no sentido da divulgação e
disseminação da disciplina. No início de
1993, por exemplo, foi criada a revista se-
mestral Bioética, com Conselho Editorial
regular, patrocinada pelo Conselho Federal
de Medicina e com sede em Brasília. A refe-
rida revista foi indexada em 1998 (LILACS)
e mantém sua periodicidade até o momento,
apesar do grupo vencedor das recentes
eleições na principal entidade médica do País
estar propondo alterações na revista em
direção a interesses deontológicos mais es-
pecíficos da classe médica, patrocinadora da
mesma. Outra revista científica brasileira
indexada, e que vem publicando de forma
regular e crescente artigos sobre bioética, é
O Mundo da Saúde, patrocinada pelo Cen-
tro Universitário São Camilo, dos padres
Camilianos de São Paulo, e que se mantém
bravamente desde os anos 80.
Em 1995 foi fundada a Sociedade
Brasileira de Bioética (SBB), que hoje con-
grega mais de 300 associados e já promoveu
três Congressos nacionais: em 1996 (São
Paulo), 1998 (Brasília) e em julho/2000 (Por-
to Alegre). A entidade conta atualmente com
seções regionais em diversos estados. Sua
diretoria é eleita pelo voto direto de todos
associados e tem mandato de três anos. De
1999 para cá, começou a publicar
periodicamente um Boletim oficial que
permeia informações gerais com denso
conteúdo científico, já tendo recebido artigos
originais de polêmicos estudiosos
internacionais como Engelhardt e Harris, en-
tre outros. Vale a pena ressaltar que a SBB é
associada à FELAIBE (Federação Latinoame-
ricana e do Caribe de Instituições de Bioética)
e à IAB (International Association of
Bioethics). A propósito, é oportuno noticiar
que o 4º. Congresso de Bioética da América
Latina e do Caribe e o Sixth World Congress
of Bioethics, paralelamente ao Feminist
Approaches to Bioethics, já tem agenda con-
firmada para a capital do país, Brasília, em

novembro de 2002, com o patrocínio da SBB
e apoio das co-irmãs internacionais acima
mencionadas.
Em 1996, o Conselho Nacional de Saúde,
organismo ligado ao Ministério da Saúde
brasileiro, criou o Conselho Nacional de Éti-
ca em Pesquisa (CONEP), encarregado de
regular e controlar as investigações
desenvolvidas com seres humanos no
território nacional. Anteriormente a esse
episódio, já havia no Brasil uma legislação
federal com relação ao tema, que no entanto
não era devidamente cumprida. Após a
criação da CONEP, o assunto passou a ser
encarado com o rigor requerido e hoje o Bra-
sil dispõe de mais de 300 Comitês de Ética
em Pesquisa (hospitalares, universitários,
etc.) funcionando regularmente. No que se
refere ao aspecto formal e público, cabe ainda
ressaltar a existência de uma Comissão Téc-
nica Nacional de Biosegurança (CTNBio),
ligada ao Ministério de Ciência e Tecnologia,
que foi incumbida pelo governo de analisar,
mediar e regular questões referentes aos or-
ganismos geneticamente modificados,
incluindo os temas das patentes, alimentos
transgênicos, clonagem e outros assuntos
correlatos. De forma isolada, diversos
hospitais e universidades começam a criar
Comitês Institucionais de Bioética; os
exemplos pioneiros foram os Hospitais de
Clínicas de Porto Alegre e de São Paulo, além
do Instituto Nacional do Câncer, do Rio de
Janeiro. Por outro lado, já existem discussões
no país com relação à criação de uma futura
e ampla Comissão Nacional de Bioética.
Panorama atual da bioética no Brasil
Nos seus primeiros anos de vida, a
bioética brasileira tomou como referência
conceitual a chamada “corrente
principialista” estadunidense. Na medida em
que foram sendo implantados grupos de pes-
quisa e núcleos de estudos nas universida-
des e em outras instituições, no entanto, este
panorama começou a mudar. Embora a
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
maioria dos centros que se dedicam à bioética
ainda sigam basicamente a teoria dos quatro
princípios, a partir de 1998 iniciou o
surgimento de novas propostas alternativas
às correntes bioéticas tradicionais. Entre
outras, podem ser mencionadas a “bioética
na perspectiva da teologia da libertação”, a
“bioética dura” ou “bioética forte” (hard
bioethics), a “bioética crítica de inspiração
feminista”, a “bioética feminista e anti-ra-
cista” e a “bioética da reflexão autônoma”.
Com certeza, existe um longo caminho teó-
rico a ser construído e percorrido pelas
propostas acima mencionadas, mas é
interessante verificar que todas elas
coincidem com relação ao respeito ao plura-
lismo moral e à defesa dos interesses dos
mais frágeis e/ou vulneráveis. Esta
constatação demonstra que a “nova bioética
brasileira” tem na contextualização da
realidade do país sua maior fonte de
inspiração.
Entre os principais centros acadêmicos de
reflexão bioética no Brasil, não se pode
deixar de mencionar os seguintes no sentido
geográfico sul-norte do país: Núcleo
Interinstitucional de Bioética do Hospital de
Clínicas da Universidade Federal e a
Pontifícia Universidade Católica, com seu
Hospital Universitário, em Porto Alegre,
além da Universidade do Rio dos Sinos, em
São Leopoldo, estado do Rio Grande do Sul;
Núcleo de Bioética da Universidade Estadual
de Londrina, Paraná; Instituto Oscar Freire
da Faculdade de Medicina da Universidade
de São Paulo, Núcleo de Estudo e Pesquisa
em Bioética da Centro Universitário São
Camilo e o Instituto Alfonsianum de Ética,
no estado de São Paulo; Núcleo de Estudos
e Pesquisas em Bioética da Universidade de
Brasília e ANIS - Instituto de Bioética,
Direitos Humanos e Gênero, ambos em
Brasília, Distrito Federal; Rede de
Informação Sobre Bioética (Bioética e Teoria
Feminista e Anti-Racista) e Universidade
Católica de Minas Gerais, em Belo Horizon-
te, estado de Minas Gerais; Núcleo de Ética
173
Radiografia Bioética de um País; Brasil - V. Garrafa
Aplicada e Bioética da Fundação Oswaldo
Cruz e a Universidade Estadual do Rio de
Janeiro, no estado do Rio de Janeiro; Nú-
cleo de Bioética da Universidade Estadual
de Feira de Santana, no estado da Bahia;
Núcleo de Bioética de Pernambuco, na
cidade de Recife; Faculdade de Medicina da
Universidade Federal do Piauí, em Teresina.
Além dos centros acima mencionados, é
impossível definir o número exato de variadas
disciplinas relacionadas com a Bioética e
oferecidas todos os semestres nas centenas de
Universidades Públicas (federais, estaduais,
municipais e comunitárias) e Privadas (religio-
sas ou laicas), além de Faculdades isoladas, em
nível de graduação e pós-graduação. Da mesma
forma, é grande a quantidade de eventos das
mais diferentes especialidades e entidades cien-
tíficas que programam conferências, mesas
redondas, cursos de curta duração e painéis,
enfocando a Bioética a partir dos mais diferen-
tes ângulos e interesses. Em muitas destas
ocasiões, no entanto, a atenção dos
congressistas é direcionada erroneamente para
áreas de interesse específico e as discussões
acabam recaindo exclusivamente sobre os cam-
pos da relação profissional-paciente e da ética
profissional e seus códigos deontológicos.
Um aspecto positivo, e que não pode
deixar de ser mencionado, refere-se ao
crescente número de monografias de cursos
de especialização (360 horas/aula no mínimo,
de acordo com a legislação do país),
dissertações de mestrado e teses de doutorado,
que utilizam a Bioética como ferramenta
metodológica para desenvolvimento e/ou
comprovação de suas hipóteses. Estas pesqui-
sas, além daquelas naturalmente
desenvolvidas nos próprios programas de pós-
graduação formais que possuem a Bioética
entre suas “áreas de concentração”, acontecem
não somente em setores mais próximos às
ciências da saúde, como a psicologia,
antropologia, comunicação social, biologia ou
sociologia, mas também em campos que
surpreendem pelo inusitado, como educação
artística, química e outras.
174
As carreiras mais envolvidas
quantitativamente com a Bioética no Brasil
são a Medicina e o Direito. Contudo,
contraditoriamente, apesar de serem as duas
áreas que mais têm mostrado avanços, são
também aquelas onde as resistências são
também maiores: no lado da Medicina, prin-
cipalmente pela confusão que grande núme-
ro de professores e profissionais fazem entre
a bioética e a ética profissional, legalista e co-
dificada; com relação ao Direito, o problema
acontece pelo fato de alguns grupos insistirem
em utilizar o neologismo “biodireito” ao invés
da expressão usual que se refere à “Bioética e
Direito”. Como a Bioética não surgiu para dar
respostas acabadas aos conflitos, com base no
respeito à secularização e ao pluralismo mo-
ral, o “biodireito” tenta resolver todas as
questões pelo viés estritamente jurídico, o que
empobrece irreversivelmente a proposta ori-
ginal da bioética ao priorizar o legalismo e o
estreitamento das discussões em prejuízo da
legitimidade e amplitude que o verdadeiro es-
tatuto epistemológico da disciplina generosa-
mente proporciona.
Finalizando, é importante mencionar que,
além do crescimento qualitativo e
quantitativo dos artigos publicados sobre
Bioética nas revistas acadêmicas brasileiras,
vem igualmente aumentando o número e
melhorando a qualidade dos livros relacio-
nados com a Bioética e produzidos no Bra-
sil nos últimos cinco anos. As editoras
comerciais começam a interessar-se pelo
assunto uma vez que o mesmo está se
difundindo rapidamente por meio dos even-
tos científicos e, principalmente, pelas uni-
versidades e organismos públicos.
Considerações finais
A contraditória realidade social tem
obrigado a “bioética brasileira” a procurar pers-
pectivas alternativas às teorias bioéticas
tradicionais. Embora o principialismo tenha
sido a mola propulsora da disciplina no País e
ainda exerça uma certa hegemonia no contex-
to acadêmico nacional, começa a esboçar-se

um movimento de reação intelectual à simples
importação descontextualizada das propostas
ou “pacotes” éticos importados acríticamente
dos países mais desenvolvidos. As propostas
teóricas brasileiras à bioética estão ainda em
construção e não devem ser entendidas como
uma “afronta” ou “desobediência científica” às
teorias tradicionalmente constituídas, mas
como uma tentativa de busca contextualizada
de respostas morais adequadas aos problemas
específicos constatados na realidade do País.
A verdadeira efervescência constatada neste
momento histórico da bioética desenvolvida no
Brasil, que - como foi dito no início do artigo -
é tardia, apesar de estar acontecendo de forma
ainda não orgânica, é o fruto fecundo de um
processo dinâmico que procura recuperar o
tempo perdido. Neste sentido, é imprescindível
o estímulo e intercâmbio com os países
vizinhos da comunidade latino-americana,
objetivando a construção concreta de relações
mais próximas e factíveis na busca de soluções
comuns ou aproximadas a problemas que são
muitas vezes parecidos.
Quem provavelmente melhor tenha inter-
pretado a importância da Bioética para o
Brasil do ano 2000 é o teólogo Márcio Fabri
dos Anjos, que recentemente produziu um
precioso ensaio sobre o tema a partir do que
ele chama de “contexto cultural e
humanitário”. Segundo o autor “how Brazil,
in the midst of many social inequalities, finds
in reflection on bioethics an important pla-
ce to develop critiques and concrete
proposals for creating and securing a better
future. Bioethical perspectives are important
in Brazil and for Brazil”. As generosas
palavras do humanista Alastair Campbell
foram proféticas. Suas reflexões serviram
como estímulo e segurança para que a
bioética do país começasse a buscar respostas
para os próprios sonhos (ou pesadelos...).
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
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175

A BIOETHICAL RADIOGRAPH OF BRAZIL
In March of 1997, the then president of
the International Association of Bioethics
(IAB), Alastair Campbell, visited Brazil at
the invitation of the Brazilian Society of
Bioethics. First, he attended the 2nd Brazilian
Congress of Bioethics, held in Brasilia, “the
architecturally projected capital and a
representative piece of artistic design,” in his
own words. Then, he visited São Paulo,
where he participated in an International
Seminar of Clinical Bioethics held at the
Public Hospital of Heliópolis, the main slum
of the largest and most industrial center of
South America. On his return to Great
Britain, Campbell wrote a passionate edito-
rial in the IAB News relating what he had
seen and felt during the trip. One of the
paragraphs read as follows: “When I left
Brazil after a too short visit, it was with a
sense of gratitude to my hosts, not just for
their friendship and outstanding hospitality,
but for the realisation of how very differently
I now perceived the nature of Bioethics. I had
glimpsed what it must be like to sustain a
public health service with minimal resources
and massive problems of poverty. I had seen
something of the environmental challenges
of massive urbanization without adequate
infrastructure to sustain it. In the midst of
this I met people determined to find a
Bioethics that makes a genuine difference to
* Volnei Garrafa is a full professor, coordinator of
the Nucleus of Studies and Researches in Bioethics
and professor of the Post-Graduate Program in Health
Sciences/ both for master and doctorate degrees (in
the area of specialization in Bioethics) at the
University of Brasilia; vice-president of the Brazilian
Society of Bioethics; full member of the National
Commission of Ethics in Research of the Ministry of
Health/Brazil.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Volnei Garrafa*
the health of their nation and the quality of
their environment”. The trip to Brazil
strengthened even more Campbell’s
conviction to fight for a return of bioethics
to the paths initially outlined by Van
Rensselaer Potter in 1971 and reinforced by
the same author in 1988, that is, a return to
the objectives of a GLOBAL BIOETHICS.
Like the contradictions mentioned in the
paragraph above, the main topics on the
bioethics agenda for the 21st century continue
related to two points historically equidistant:
those related to genetic engineering, involving
situations I call emergent (or involving
“limits”, “frontiers”, in the words of Giovanni
Berlinguer); and, the others, derived from the
acute social inequalities verified on the planet,
along the lines of persistent situations (or
“day-to-day”). In this manner, this paradoxical
phenomenon propagates in Brazil like it does
on a global scale; and with strong tones. In
the case of “Global Bioethics” specifically,
the topic is of singular importance for Brazil,
because the country’s interests are great in the
fields of environmental equilibrium and
biodiversity. No less than 22% of the planet’s
vegetable varieties can be found in Brazil,
while one gram of humid Amazon rainforest
contains hundreds of varieties of
microorganisms.
For those who are not used to Brazil, it’s
quite difficult to understand it! The country
has approximately 8.5 million square
kilometers of flat and fertile lands, 170
million inhabitants born out of an
extraordinary racial miscegenation, the 9th
largest GDP (Gross Domestic Product) of the
world. At the same time, however, its social
indicators are among the most critical of
177
A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa
Latin America and its distribution of income
is one of the worst of the planet (47% of the
nation’s wealth in the hands of the 10%
richest, with only 0.8% of wealth shared by
the 10% poorest of the population). While
more than 100 infants die for every 1,000
live births in some destitute regions of the
north and northeast, in the south and
southeast this rate nears 10 in an exemplary
fashion. Therefore, Brazil of the year 2000
is a country that lives, antagonistically, with
one foot in the 19th century and another in
the 21st century. Alongside marvels like
multiple organ transplants, pioneering
sequencing of the genome of malignant
tumors of various kinds and of diverse
anatomical areas, or intra-uterine corrective
surgical interventions in the hearts of fetuses,
the country has millions of families
abandoned to their own fate living in rural
regions or in the outskirts of great cities.
Among conquests and problems, the
profound contradictions mentioned above and
the numerous consequences resulting from
them are an inseparable part of the mission of
Brazilian scholars and researchers who
decided to follow the paths of BIOETHICS.
The country’s contradictory reality, therefore,
besides demanding very hard intellectual and
practical exercises on the part of their
“bioethicists”, enhances even more the
conflicts verified between individual and
collective, autonomy and justice, participation
and omission, beneficence and equity, charity
and solidarity, limit and control, liberty and
responsibility...
Brief historical references
Brazilian bioethics is late in coming, having
emerged in an organic fashion only in the
1990s. Previously, only a few isolated
initiatives had occurred, without significant
registers. There isn’t, on the other hand, a
starting point or specific moment of historical
reference for its development. On the contrary,
some isolated incidents were occurring and, at
178
the same time, leading to positive repercussions
in the sense of divulging and disseminating the
discipline. At the beginning of 1993, for
example, the biannual journal called Bioética
was created, with a regular Editorial Council,
sponsored by the Federal Council of Medicine
and with its headquarters in Brasilia. The
referred publication was indexed in 1998
(LILACS) and has maintained its periodicity
up to now, though the group that won recent
elections in the main medical entity of Brazil
is proposing changes in the publication in the
direction of more specific deontological issues
of interest to the medical class, the sponsor of
the journal. Another indexed Brazilian
periodical, which has been publishing articles
on Bioethics in a regular and increasing manner,
is the O Mundo da Saúde (The World of
Health), sponsored by the Centro Universitário
São Camilo, of the Camilian priests of São
Paulo, and which has been bravely supporting
itself since the 1980s.
The Brazilian Society of Bioethics
(Sociedade Brasileira de Bioética - SBB) was
founded in 1995, and nowadays it has more
than 300 associate members and has
sponsored three national congresses: one in
1996 (in São Paulo - 100 participants); another
in 1998 (in Brasília - 200 participants); and
one in July of 2000 (in Porto Alegre - 400
participants). The entity currently has regio-
nal chapters in various states. Its board of
directors is elected through direct vote by all
members and remains in office for a 3-year
term. From 1999 onwards, it began
periodically publishing an official Bulletin that
permeates general information with dense
scientific content, having received original
articles by controversial international scholars,
such as H.T. Engelhardt Jr. and John Harris,
among others. It’s worth noting that the SBB
is affiliated to FELAIBE (Latin American and
Caribbean Association of Bioethical
Institutions) and to IAB (International
Association of Bioethics). In fact, it would be
fitting to mention that it has been confirmed
that the 4th Latin American and Caribbean

Congress of Bioethics and the Sixth World
Congress of Bioethics, concurrently with the
Feminist Approaches to Bioethics, will be held
in Brazil’s capital city, Brasilia, in November
of 2002, sponsored by SBB and with the
support of the international sister entities
mentioned above.
In 1996, the National Council of Health,
a body linked to the Brazilian Ministry of
Health, instituted the National Council of
Ethics in Research (CONEP), which was put
in charge of regulating and controlling
research and testing carried out on human
beings on Brazilian territory. Before this
occurred, Brazil already had a federal
legislation regarding this manner that,
however, was not duly enforced. After the
creation of CONEP, the matter began being
viewed with the severity required and,
nowadays, Brazil has more than 300
Committees of Research Ethics that operate
regularly in hospitals, universities, etc. In
regards to the official and public aspect, I
should also point out the existence of a
National Technical Commission of
Biosecurity (Comissão Técnica Nacional de
Biosegurança - CTNBio), linked to the
Ministry of Science and Technology, which
was entrusted by the government to analyze,
measure and regulate matters regarding
genetically modified organisms, including
the issues of patenting, transgenic crops,
cloning and other correlated matters. In an
isolated manner, various hospitals and
universities began to establish Institutional
Committees of Bioethics; with the pioneering
examples being the Hospitais de Clínicas of
Porto Alegre and São Paulo, as well as the
National Cancer Institute of Rio de Janeiro.
On the other hand, there is already a debate
underway in the country regarding the
institution of a future and broad National
Commission of Bioethics. With regard to
this, I should mention that the current Vice
President of Brazil, Marco Maciel, has
shown interest in this matter since he was a
Federal Senator.
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
Current panorama of bioethics in
Brazil
In its first years of existence, Brazilian
bioethics embraced as a conceptual reference
the so-called American “principlist current”.
However, as research groups and study
nucleuses began being implemented in
universities and other institutions —with the
University of Brasilia being a pioneer in this
area— this panorama began to change.
Though the majority of the centers dedicated
to the study of Bioethics still basically follow
the theory of the 4 principles, new alternative
proposals to traditional bioethical currents
began to emerge in 1998. Among them, the
following ones could be mentioned: the
“Bioethics in the perspective of liberation
theology”, “hard bioethics”, “critical
bioethics of feminist inspiration”, “feminist
and anti-racist bioethics” and “bioethics of
autonomous reflection”. Certainly, there is a
long theoretical path to be constructed and
traveled by the proposals mentioned above,
but it’s interesting to note that they all coin-
cide concerning the respect for moral
pluralism and the protection of the interests
of more fragile and/or vulnerable people.This
observation shows that the contextualization
of the country’s reality serves as the greatest
source of inspiration for the “new Brazilian
Bioethics”.
Among the main academic centers of
Bioethical reflection in Brazil, the following
should be mentioned, in the geographic
direction of south to north: the Interinstitutional
Nucleus of Bioethics of the Hospital de Clíni-
cas of the Federal University and the Catholic
Pontifical University, with its University Hos-
pital, in Porto Alegre, as well as the University
of Rio dos Sinos, in the town of São Leopoldo,
in the southernmost state of Rio Grande do Sul;
the Bioethics Nucleus of the State University
of Londrina, in the southern state of Paraná;
the Oscar Freire Institute of the Medical School
of the University of São Paulo, the Nucleus of
Study and Research in Bioethics of the Centro
179
A Bioethical Radiograph of Brazil - V. Garrafa
Universitário São Camilo and the Alfonsianum
Institute of Ethics, in the state of São Paulo;
the Nucleus of Studies and Researches in
Bioethics of the University of Brasilia and the
Institute of Bioethics, Human Rights and
Gender (ANIS), both in Brasilia, the Federal
District; the Information Network on Bioethics
(Bioethics and Feminist and Anti-Racist
Theory) and the Catholic University of Minas
Gerais, in Belo Horizonte, capital of the state
of Minas Gerais; the Nucleus of Applied Ethics
and Bioethics of the Oswaldo Cruz Founda-
tion and the State University of Rio de Janeiro,
in the state of Rio de Janeiro; the Bioethics
Nucleus of the State University of Feira de
Santana, in the northeastern state of Bahia; the
Nucleus of Bioethics of Pernambuco, in the
capital city of Recife; the Medical School of
the Federal University of Piauí, in the capital
city of this northeastern state, Teresina.
Beyond the centers listed above, it is
impossible to establish the exact number of
the various disciplines related to Bioethics
that are taught each semester in the hundreds
of public universities (federal, state, muni-
cipal and community) and private
universities (religious or secular), as well as
isolated colleges, on the graduate and post-
graduate levels. Likewise, there is a great
number of events of the most varied disci-
plines and scientific entities that schedule
conferences, roundtable, courses of short
duration and discussion panels, focusing on
Bioethics from the most diverse angles and
interests. In many of these occasions,
however, the attention of congress
participants is directed erroneously towards
areas of specific interests, and the discussion
ends up centering exclusively on the fields
of doctor-patient relation and of professional
ethics and its deontological codes of conduct.
A positive aspect, on the other hand, is the
growing number of monographs of
specialization courses (360 classroom/hours in
the minimum, in accordance to the country’s
legislation), master’s degree dissertations and
doctorate theses that utilize Bioethics as a
180
methodological tool for the development and/
or verification of their hypotheses. These
studies, as well as those that are naturally
developed by official post-graduate programs
that include Bioethics among “their areas of
study”, are carried out not only in sectors closer
to health sciences — such as psychology,
anthropology, social communication, biology
or sociology —, but also in fields one would
not usually associate to bioethics — such as
art education, chemistry and others.
The careers most involved with Bioethics
in a quantitative sense in Brazil are Medicine
and Law. However, though they are the two
areas that have shown most advancement, they
are, contradictorily, the two areas where
resistance is also greater. In Medicine, this is
mainly due to the confusion that a great
number of professors and professionals make
between Bioethics and professional, legalistic
and codified ethics. In relation to Law, the
problem occurs due to the fact that some
groups insist on using “biolaw” neologism
instead of the customary expressions related
to “Bioethics and Law”. Since Bioethics did
not emerge to provide full-fledged answers
for conflicts, based on respect for
secularization and moral pluralism, “biolaw”
tries to resolve all issues through strictly le-
gal means, which irreversibly debilitates the
original proposal of bioethics by giving
priority to legalism and by narrowing the
discussion to the detriment of the legitimacy
and amplitude that the true epistemological
statute of the discipline generously provides.
To finalize, it’s important to mention that,
besides the qualitative and quantitative leap
forward provided by articles on Bioethics
published in Brazilian academic journals, the
number of books produced in Brazil
addressing Bioethics has increased in the last
5 years, as has their quality. Commercial
publishing houses are becoming interested in
the topic since it is being spread rapidly by
means of scientific events and, especially, by
universities and government agencies.

Final considerations
The contradictory social reality has forced
“Brazilian Bioethics” to search for alternative
perspectives to traditional bioethical theories.
Although principlism was the springboard of
the discipline in Brazil and still exerts a certain
hegemony in the national academic context,
there has emerged a movement of intellectual
reaction to the simple discontextualized
importation of proposals or ethical “packages”
imported indiscriminately from more
developed nations. The Brazilian theoretical
proposals to Bioethics are still under
construction and should not be viewed as an
“affront” or “scientific disobedience” to
traditionally constituted theories, but as a heroic
attempt for a contextualized search for moral
answers appropriate to the specific problems
verified in the nation’s reality. The true
effervescence observed in this historical
moment of the Bioethics under development
in Brazil, which —as was said in the beginning
of the article— is late in coming, though it’s
occurring in a manner not yet organic, is the
fertile fruit of a dynamic process that attempts
to make up for lost time. In this sense, incentive
and interchange with neighboring nations of
the Latin American community becomes vi-
tal, aimed at the concrete construction of closer
and more feasible relations in search of
common or proximate solutions to problems
that are many times similar.
The person who probably best interpreted
the importance of Bioethics for Brazil in the
year 2000 is theologian Márcio Fabri dos
Anjos, who recently wrote a valuable essay
on the topic based on what he called a “cul-
tural and humanitarian context”. The author
speaks of “how Brazil, in the midst of many
social inequalities, finds in reflection on
bioethics an important place to develop cri-
tiques and concrete proposals for creating
and securing a better future. Bioethical
perspectives are important in Brazil and for
Brazil”. The generous words of humanist
Alastair Campbell were prophetic. His
reflections served as an impetus and
Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1
protection in order to allow the country’s
Bioethics to begin to dream its own dreams
(and nightmares...).
Bibliography
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manos e Gênero. Bioética [editorial]. Revista de
Bioética e Gênero 1999 Oct 2; 1(1).
Campbell, A. The president’s column. Interna-
tional Association of Bioethics News 1998; 7: 1-2.
Diniz D, Guilhem DB, Garrafa, V. Bioethics
in Brazil. Bioethics 1999; 13 (3-4): 244-248.
Dos Anjos M.F. Medical ethics in the
developing world: a liberation theology
perspective. The Journal of Medicine and
Philosophy 1996; 21: 629-637.
Dos Anjos M.F. Bioética abrangência e dina-
mismo. O Mundo da Saúde 1997; 21 (1): 04-12.
Dos Anjos, M.F. Notes on Bioethics in Brazil.
Biomedical Ethics. Newsletter of European
Network for Biomedical Ethics (Univ. Tübingen)
2000; 5 (1): 42-45.
Garrafa V, Oselka G, Diniz D. Public health,
bioethics and equity. Bioética 1997; 5 (1): 27-33.
Garrafa, V. Bioethics, health and citizenship.
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Garrafa, V. Bioethical reflections on science, health
care and citizenship. Bioética 1999; 7 (1): 13-20.
Garrafa V, Diniz D, Guilhem DB. Bioethical
language and its dialects and idiolects. Cadernos
de Saúde Pública 1999; 15 Supl. 1: 35-42.
Garrafa V. Bioética fuerte: una perspectiva
periférica a las teorías bioéticas tradicionales. Con-
ferencia en el 3er Congreso de Bioética de América
Latina y del Caribe; mayo 2000; Panamá.
Pessini L. Bioética no Brasil. Iniciativas
Institucionais. O Mundo da Saúde 1998; 22 (3):
188-190.
Pessini L, Barchifontaine CP. Bioética: do
principialismo à busca de uma pespectiva latino-
americana. In: Costa SI, Garrafa V, Oselka G.
(edits). Iniciação à Bioética. Brasil: Conselho
Federal de Medicina; 1998; 81-98.
Pessini L. Bioethics; a horizon of hope for a new
time. O Mundo da Saúde 1999; 23 (5): 259-262.
Segre M. Editorial. Boletim da Sociedade
Brasileira de Bioética 1 1999 Nov; (2): 01-02.
181
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

GUÍA DE EXIGENCIAS PARA LOS MANUSCRITOS

(Extractadas de las “Instrucciones a los Autores”)

Debe ser revisada por el autor responsable, marcando su aprobación en cada casillero que
corresponda. Los co-autores deben identificarse y firmar la página del reverso. Ambos docu-
mentos deben ser entregados junto con el manuscrito.

Este trabajo (o partes importantes de él) es inédito y no se enviará a otras revistas

mientras se espera la decisión de los editores de Acta Bioethica.
El texto está escrito a doble espacio, en hojas tamaño carta.
Respeta el límite máximo de longitud permitido por esta Revista: 20 páginas
Incluye un resumen de hasta 200 palabras, en castellano y en inglés.
Las citas bibliográficas se presentan con el formato internacional exigido por la re-
vista. (Estilo de Vancouver.)
Incluye como citas bibliográficas sólo material publicado en revistas de circulación
amplia, o en libros. Los resúmenes de trabajos presentados en congresos u otras re-
uniones científicas pueden incluirse como citas bibliográficas únicamente cuando están
publicados en revistas de circulación amplia.
El manuscrito fue organizado de acuerdo a las “Instrucciones a los autores”.
Se indican números telefónicos y de fax del autor que mantendrá contacto con Acta
Bioethica.

Nombre y firma del autor que mantendrá contacto con Acta Bioethica.

Teléfonos: Fax:

183
Guía de Exigencias para los Manuscritos

RESPONSABILIDAD DE AUTORÍA

Cada co-autor debe firmar esta declaración, que se exigirá junto con el manuscrito y la
“Guía de Exigencias para los Manuscritos”.

Título del Manuscrito:

Declaración: Certifico que he contribuido directamente al contenido intelectual de este

manuscrito, a la génesis y análisis de sus datos, por lo cual estoy en condiciones de hacerme
públicamente responsable de él y acepto que mi nombre figure en la lista de autores.

Nombre y Firma de los Co-autores Fecha de Firma

184
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

INSTRUCCIONES A LOS AUTORES

Los trabajos enviados a Acta Bioethica deberán ajustarse a las siguientes instrucciones, prepa-
radas considerando el estilo y naturaleza de la Revista y los “Requisitos Uniformes Para Manuscri-
tos Enviados a Revistas Biomédicas” ( Estilo de Vancouver), establecidos por el International
Committee of Medical Journal Editors (Annals of Internal Medicine 1997; 126:36-47):

1. Requisitos Técnicos
• El trabajo será escrito a doble espacio, en hojas tamaño carta (21,5 x 27,5 cm), dejando un
margen de 2,5 cm en los cuatro bordes.
• Todas las páginas deben ser numeradas en el ángulo superior derecho, empezando por la
página del título.
• La extensión del texto no debe sobrepasar las 20 páginas.
• Debe enviarse el original, acompañado de una copia para PC, en diskette de 3,5”, de pre-
ferencia en Word Perfect 6.0.
• Deben entregarse 2 ejemplares idénticos de todo el texto, con sus correspondientes refe-
rencias.
• Conserve copias de todo el material enviado.

1.1 Especificaciones tipográficas

• FUENTE: Times New Roman
• TÍTULOS: mayúsculas, negrita, centrado, 13 pt.
• AUTOR: mayúscula inicial y minúsculas, regular, marginado derecha, 13 pt.
• CUERPO DEL TEXTO: 11 pt.
• REFERENCIAS: 10 pt.
• NOTAS PIE DE PÁGINA: 09 pt.
• SUBTÍTULOS DE PRIMERA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, negritas, marginado a
la izquierda, 11 pt.
• SUBTÍTULOS DE SEGUNDA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, cursiva negrita, margi-
nado a la izquierda, 11 pt.
• SUBTÍTULOS DE TERCERA CATEGORÍA: mayúscula inicial y minúsculas, cursiva regular, margi-
nado a la izquierda, 11 pt.

185
Guía de Exigencias para los Manuscritos

2. Esquema Estructural del Trabajo

2.1. Página Titular
La primera página del manuscrito contendrá: 1) El título del trabajo, que debe ser conciso
pero informativo sobre el contenido central de la publicación; 2) El o los autores, identificán-
dolos con su nombre de pila, apellido paterno e inicial del materno; 3) Nombre de la o las
Secciones, Departamentos, Servicios e Instituciones a las que debe darse crédito por la ejecu-
ción del trabajo; 4) Nombre y dirección del autor con quien establecer correspondencia o
solicitar separatas, incluyendo número de Fax y Correo Electrónico.
Cada una de las secciones siguientes (2.2 a 2.8) debe iniciarse en una página nueva.

2.2. Resumen y Palabras-clave

La segunda página incluirá un resumen de no más de 200 palabras que describa los propó-
sitos del estudio o investigación, metodología empleada y las conclusiones más importantes.
Al final del resumen los autores deberán agregar e identificar como tales, de tres a diez
“palabras-clave” o frases cortas, que ayuden a los indizadores a clasificar el artículo, las cua-
les se publicarán junto con el resumen. Utilice para este propósito los términos enlistados en
el Medical Subject Headings (MeSH) del Index Medicus; en el caso de términos de reciente
aparición que todavía no figuren en los MeSH, pueden usarse las expresiones actuales. Con-
sultar siguiente Web page:

• http://www.nlm.nih.gov/mesh/meshhome.html

Se recomienda a los autores proporcionar su propia traducción del resumen al inglés

(abstract), el cual también debe consignar listado de palabras-clave (key-words). Acta Bioethica
realizará dicha traducción para quienes no puedan proporcionarla.

2.3. Introducción
Exprese el propósito del artículo y resuma el fundamento lógico del estudio u observación.
Mencione las referencias estrictamente pertinentes, sin hacer una revisión extensa del tema.
No incluya datos ni conclusiones del trabajo que está dando a conocer.

2.4. Metodología
Detalle los métodos, técnicas y procedimientos seguidos para recoger u organizar la infor-
mación.

2.5. Resultados
En trabajos de contenido empírico, resuma los resultados en tablas o gráficos, sin duplicar,
reiterar o analizar la información entregada.

186
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

2.6. Conclusión
Establezca el nexo de las conclusiones con los objetivos del estudio, evitando hacer afir-
maciones generales y extraer conclusiones que no estén completamente respaldadas por los
datos presentados. Las recomendaciones, cuando sea apropiado, pueden incluirse.

2.7. Agradecimientos
Exprese su agradecimiento sólo a personas e instituciones que hicieron contribuciones
sustantivas a su trabajo, como apéndice del texto.

2.8. Referencias
• Las referencias deberán enumerarse consecutivamente siguiendo el orden en que se mencio-
nan por primera vez en el texto (Sistema de orden de mención [Citation-order system]).
Identifíquelas mediante numerales arábigos, colocados entre paréntesis al final de la frase o
párrafo en que se las alude. Se repetirá este número las veces que se cite la misma referencia.
• Emplee el estilo de los ejemplos descritos en el punto 3, los cuales están basados en el
formato que la U.S. National Library of Medicine (NLM) usa en el Index Medicus.
• Al referenciar revistas científicas cítelas por su nombre completo (no abreviado). (Ver:
National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus
1998: 111-190.)
• Absténgase de utilizar resúmenes como referencias.
• Las referencias de artículos aceptados pero aún en trámite de publicación deberán designarse
como “en prensa” o “próximamente a ser publicados”; los autores obtendrán autorización
por escrito para citar tales artículos y comprobar que han sido aceptados para publicación.
• El estilo de los “Requisitos Uniformes” (Estilo de Vancouver) se basa en su mayor parte en
un estilo estándar ANSI (Americam National Standards Institute) adaptado por la NLM
para sus bases de datos.

3. Artículos de Revistas Científicas

3.1. Artículo estándar de revista
Apellido e inicial del nombre del o los autores, en altas y bajas. Mencione todos los autores
cuando sean seis o menos; si son siete o más, incluya los seis primeros y agregue “et al”.
Parkin DM, Clayton D, Black RJ, Masuyer E, Friedl HP, Ivanov E, et al. Childhood
leukaemia after Chernobyl: 5 year follow-up. British Journal of Cancer 1996; 73: 1006-12.

3.2. Autor corporativo

The Cardiac Society of Australia and New Zealand. Clinical exercise stress testing, Safety
and performance guidelines. Medical Journal of Australia 1996; 164: 282-84.

187
Guía de Exigencias para los Manuscritos

4. Libros y otras Monografías

4.1. Individuos como autores
Ringsven MK, Bond D. Gerontology and leadership skills for nurses. 2nd. ed. Albany(NY):
Delmar Publishers; 1996.

4.2. Directores (editores) o compiladores como autores

Norman IJ, Redfern SJ, (eds). Mental health for elderly people. NewYork: Churchill
Livingstone; 1996.

4.3. Capítulo de libro

Phillips SJ, Whistnant JP. Hypertension and stroke. In: Laragh JH, Brenner BM, (eds).
Hypertension: pathophysiology, diagnosis and manangement. 2nd. ed. New York: Raven Press;
1995. p. 465-78.

5. Material Electrónico
5.1. Artículo de revista en formato electrónico
Morse SS. Factors on the emergence of infectious diseases. Emerg Infect Dis [serial online]
1995 Jan-Mar [cited 1996 Jun 5]; 1 (1): [24 screens]. Available from: URL: http://www.cdc.gov/
ncidod/EID/eid.htm.
Para otros tipos de publicaciones, no incluidos en este listado básico, remítase a los ejem-
plos dados en el Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47.
Las mayoría de las revistas científicas han publicado los “Requisitos Uniformes para Ma-
nuscritos Enviados a Revistas Biomédicas”, del Comité Internacional de Editores de Revistas
Médicas (CIERM); en la actualidad varios sitios de Internet incluyen dicho documento.
Consultar las siguientes Web pages:

• http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html
• http://www.nlm.nih.gov
• http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm
• http://www.ijhp.org/manuscript.htm
• http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm
• http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq

6. Separatas
Deben ser solicitadas por escrito a Acta Bioethica, después de recibir la comunicación
oficial de aceptación del trabajo. Su costo debe ser asumido por el autor.

188
 Acta Bioethica 2000; año VI, nº 1

7. Guía de Exigencias para los Manuscritos y Declaración de Responsabilidad

de Autoría
Ambos documentos deben ser entregados junto con el manuscrito.

NOTA: Para la elaboración del presente documento el Departamento de Publicaciones y

Diseminación del Programa Regional de Bioética OPS/OMS consultó las siguientes fuentes
bibliográficas:

• Organización Panamericana de la Salud. Manual de estilo OPS. Washington, DC: OPS;

1995. (Documento PAHO/WHO STAND/ 95.1)
• International Committee of Medical Journal Editors. Uniform requirements for manuscripts
submitted to biomedical journals. Annals of Internal Medicine 1997; 126: 36-47.
• Day R. Cómo escribir y publicar trabajos científicos. Washington, DC: Organización Pa-
namericana de la Salud; 1990. (Publicación Científica 526)
• Sociedad Médica de Santiago. Revista Médica de Chile 1998; 126: 875-887.
• National Library of Medicine. List of journals indexed. Full title listing. Index Medicus
1998: 111-190.

Y los siguientes Websites:

• http://www.adm.org.mx/biblioteca/req.html
• http://www.nlm.nih.gov
• http://www.infmed.com.ar/REQUISPUB.htm
• http://www.ijhp.org/manuscript.htm
• http://www.etikkom.no/NEM/REK/vancouv.htm
• http://www.facs.org/about_college/acsdept/jacs/manureq

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