PROGRAMA COMUNITARIO DE

APOYO MARENTAL Y
PARENTAL A PERSONAS CON
DISCAPACIDAD
Elaborado por: T.O Melissa Hichins Arismendi y T.O Daniela Mandiola Godoy
PROBLEMA IDENTIFICADO

Según la Organización Mundial de la Salud, en el año 2011 la cifra de personas con discapacidad a
nivel mundial alcanza un 15%, lo que se traduce en más de mil millones de personas en esta
situación. El año 2015 el Estado Chileno realizó el II Estudio Nacional de la Discapacidad, el cual
informa que un 20% del total de la población chilena, tiene algún tipo de discapacidad, este estudio
a la vez observó una clara diferencia en la prevalencia entre sexo femenino y masculino, en donde el
predominio de discapacidad se enfoca en las mujeres mayores de 18 años.
El porcentaje de discapacidad en mujeres va en aumento en las zonas extremas, siendo de mayor
prevalencia la Región de Arica y Parinacota con un 36,2% y la Región de Magallanes y Antártica
Chilena con un 32,4 por ciento, por ende, existe una particularidad territorial que es necesario
abordar con diversas estrategias que disminuyan la discriminación y aporten en una inclusión social.

A pesar de contar con claros datos estadísticos acerca del número de mujeres con discapacidad, sus
necesidades aún siguen siendo históricamente invisibilizadas, (Cruz, 2015) (Palacios & Barriffi,
2007) especialmente las relacionadas a la sexualidad y reproducción. Autoras como (Cruz, 2015;
González, 2010; Mogollón, 2002; Narváez,2009), hacen hincapié a la presencia de factores que, en
ocasiones, resultan tan graves que atentan contra los derechos fundamentales de este grupo social,
vulnerando directamente su condición de ciudadanas de pleno derecho y contribuyendo, en
ocasiones, a situarlas en procesos de exclusión social.

En la actualidad los marcos políticos y regulatorios de género y discapacidad en Chile no están

reflejando adecuadamente las necesidades de la mujer con discapacidad, apartándola de los
movimientos de derechos humanos y sometiéndola a una continua desigualdad estructural,
Ignorando las diversas desventajas sociales a las que se ven enfrentadas las mujeres con
discapacidad en todo el mundo, ser mujer, vivir con una discapacidad determinada, nivel educativo
inferior al promedio, etc, esto constituye una condición de doble exclusión, estas desigualdades no
se construyen por separado, sino más bien se entrelazan y relacionan entre sí, estructurando
además las relaciones de poder que sobre ellas recae, la interseccionalidad; lo cual significa que
existen diversas formas de discriminación relacionadas con diversas capas de identidad de la PeSD.
Además, cabe destacar que en el caso de las mujeres con discapacidad y que cumplen el rol de
madres, también “existen diversos factores que condicionan el desempeño de esta ocupación;
elementos como el entorno o el hecho de exponerse a las dudas de las personas que les rodean
sobre las capacidades y competencias que tienen estas mujeres para llevar a cabo los cuidados
maternales, influyen de manera significativa en el autoconcepto y empoderamiento de estas frente
a la maternidad” (Carreja, 2020).

Es preciso destacar que las mujeres tradicionalmente han entregado diversos y continuos cuidados,
los cuales han sido camuflados por la sociedad, siendo parte de la cultura el hecho de que una mujer
solo por el hecho de ser mujer debe cumplir el rol de cuidadora dentro de una familia y/o hogar, un
término que por décadas ha sido feminizado, de esta manera otorga una directa desigualdad a los
roles que cumple un hombre y una mujer, los cuales ya han sido establecidos desde el nacimiento,
por la misma sociedad. Es por esto, que “la mujer, cuidadora por excelencia, aporta un invisible,
importante e invalorado rol como agente de salud, como cuidadora informal para su familia y para la
sociedad, es ella quien toma decisiones relacionadas con el cuidado y asume además multiplicidad
de roles” (Vaquiro & Stiepovich, 2010)

En cuanto a esta multiplicidad de roles, es importante mencionar a las personas con discapacidad y
que a pesar de existir diversos derechos que debería proteger, esto está lejos de lograrse no solo en
el país, sino a nivel mundial siendo importante el dar a conocer y promover los siguientes conceptos
que se incorporan en la ejecución de este programa de atención.

La asistencia personal es la colaboración de una persona para realizar las tareas de la vida diaria a
otra que no puede hacerla por sí misma, las tareas que puede realizar un asistente personal son
diversas y varían en función de las necesidades específicas del usuario/a. Esta es clave y necesario
para lograr una vida independiente la cual se define como un proceso en el que influye la adquisición
de competencias y capacidades, pero sobre todo la identificación y propuesta de oportunidades y la
determinación de los apoyos que harán realidad una mayor autonomía personal siendo esta la
capacidad que tiene un individuo de controlar, afrontar y tomar, por propia iniciativa, decisiones
personales acerca de cómo vivir y desarrollar las actividades básicas de la vida diaria y sus propias
decisiones. Según Wehmeyer (1996), la “autodeterminación se refiere a actuar como el principal
agente causal de su vida y hacer elecciones y tomar decisiones respecto a la calidad de vida propia,
sin influencias o interferencias externas innecesarias” (p. 24).

Por otro lado, se puede definir sistemas de apoyo como “Sin embargo, las organizaciones litigantes
reclamaron la modificación de dicha Resolución a fin de que la misma precisase que el sistema de
apoyos es un derecho de la mujer que puede ser usado conforme a su voluntad y no una imposición.
Además, solicitaron que el sistema se conformará con personas de confianza de la mujer y, en caso
de no existir, la autoridad sanitaria debería designar, también con acuerdo de la mujer, a una
persona idónea para prestar el apoyo requerido”. (Murúa, 2015)

Al hablar sobre las mujeres con discapacidad, encontramos el doble de situaciones de injusticia
social que las afectan, siendo necesario implementar estrategias que las visibilicen y hagan un
reconocimiento de sus derechos humanos fundamentales. Para ello es de suma relevancia contar
con un programa de asistencia personal, que tenga como objetivo, fomentar la igualdad de acceso,
oportunidades e inclusión social de Madres y Padres con discapacidad y hacer efectivo el ejercicio de
sus derechos sexuales y reproductivos con las medidas de accesibilidad y ajustes razonables
necesarios por medio de profesionales que brindan servicios de apoyo y asistencia específica en esta
temática.

BENEFICIARIOS/AS

Las personas que se beneficiarán de este programa serán madres y/o padres en situación de
discapacidad, además de sus familias y/u organizaciones de la sociedad civil.
Los beneficiarios deberán tener algún tipo de discapacidad o necesidades de apoyo en aspectos
relacionados con la parentalidad y encontrarse entre el rango etario de 17 a 45 años.
Con el fin de favorecer la justicia ocupacional, se buscará entregar atención a personas que más lo
necesiten, para lo cual se aplicarán criterios de ingreso que apunten a este objetivo, pero no serán
excluyentes, quedando supeditada a resultados del proceso de evaluación el ingreso:
Criterios de ingreso:

- Madres y/o padres que posean algún tipo de discapacidad (intelectual, física, psíquica o
sensorial).
- Madres y/o padres que se encuentren en FONASA/ISAPRE (No excluyente)
- Derivaciones desde la red de salud.
- El examinador o evaluador a través de la observación del desempeño del/a usuario/a
interpretará si este resultado es cuestionable, inefectivo o con déficit, dando resultado a la
pauta de evaluación de habilidades de comunicación e interacción social (ACIS).
- En la pauta de evaluación de desempeño en Actividades de la vida diaria Instrumentales
(Hernández-Neumann), se puede obtener un puntaje variado que oscila entre -18 y -10,
siendo dependiente, entre -9 y -1 como dependiente pero que colabora y por último entre 1
y 9 puntos dando un resultado de dependiente con supervisión.
- Evaluación de Habilidades Sociales. Esta pauta se divide en absoluto desarrolladas o
emergentes, siendo estos los niveles de desarrollo más bajos para un óptimo desempeño.
- Obtener un resultado de clasificación que arroje que la persona necesita tener asistencia
mínima o supervisión proporcionada, o que la persona necesita tener asistencia moderada a
máxima en la realización de sus AVD, en la pauta de evaluación AMPS.
- Aplicación del listado de chequeo de riesgo domiciliario, donde la interpretación de los
resultados es según el evaluador.
- Aplicación de la lista de chequeo de seguridad domiciliaria, donde la interpretación de los
resultados de la pauta es según el evaluador, sin embargo, es importante destacar cuando
existan varios factores de riesgos en el hogar.
- Obtener 4 respuestas afirmativas como respuesta en el ítem de ansiedad y 2 “si” como
respuesta en el ítem de depresión de la Escala de ansiedad y depresión de Golberg.
- Según la Escala INICO-FEAPS (Evaluación integral de la Calidad de Vida de personas con
Discapacidad Intelectual o del Desarrollo). Mientras menor es el percentil obtenido, menor
es la puntuación de calidad de vida del individuo.
- Obtener un puntaje bajo en la Escala de Calidad de Vida WHOQOL-BREF, ya que, a mayor
puntuación, mejor valoración o percepción de la calidad de vida de la usuaria.
- Tener una escasa red de apoyo en diferentes contextos, ya sea, familiar, social, en salud y
otros ámbitos. Mediante la creación de un mapa de redes.
- En la pauta de evaluación E2P Parentalidad, debe revisar el puntaje en una tabla, donde
indica que, si tiene percentil entre 10 y 20, indica “Zona de Riesgo” o un percentil entre 30 y
40, lo cual indica “Zona de Monitoreo”.

OBJETIVO GENERAL

● Promover la autonomía personal, participación social, empoderamiento e igualdad de

oportunidades de mujeres y hombres con discapacidad respecto de los derechos sexuales y
reproductivos, a través de servicios de apoyo específico en el ejercicio de la parentalidad por
medio de los principios de igualdad de oportunidades, no discriminación, asistencia
personal, ajustes razonables, adaptaciones y accesibilidad universal.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS

● Facilitar que las mujeres embarazadas que presenten alguna discapacidad puedan acceder a
los servicios y apoyos adecuados a su discapacidad, y que se consideren necesarios para
poder continuar con su embarazo y ejercer adecuadamente sus responsabilidades en la
crianza de los hijos una vez nacidos.
● Desarrollar y fortalecer habilidades parentales a padres y madres con discapacidad en el
ejercicio positivo de sus co-responsabilidades de crianza, desarrollo infantil y calidad de vida.
● Articulación de redes comunitarias intercomunales.

LÍNEAS DE ACCIÓN

El programa comunitario de apoyo parental de personas con discapacidad se desarrollará en base a

tres líneas de acción, estas actividades se ejecutan en modalidad presencial y remota, esta última
debido a la contingencia sanitaria por Covid-19, además en su aplicación considera metodologías
inclusivas mediante principios de accesibilidad universal y participación comunitaria.
Servicios de apoyo y asistencia profesional en el proceso de gestación, preparación para el parto,
crianza:

El objetivo fundamental de los servicios de apoyo es fomentar la autodeterminación, autonomía y

la vida independiente de todas las personas con discapacidad.

Objetivos transversales:

● Prestar apoyo necesario para llevar a cabo su propio proyecto de vida independiente.
● Aumentar la satisfacción respecto a la consecución de una vida autónoma.
● Fomentar la responsabilidad de las personas con diversidad funcional en relación a este
servicio.
● Evitar la institucionalización o ingresos residenciales no deseados.

Este ámbito de acción del Programa pretende fortalecer habilidades vinculadas al rol de madre y/o
padre, con el fin de validar sus derechos fundamentales, apoyando en los procesos de toma de
decisiones relacionadas a los procesos de planificación familiar, promoviendo que las personas sean
los protagonistas de sus propios procesos y decisiones en torno a sus proyectos de vida,
reconociendo su autodeterminación y autonomía personal, apoyando y acompañando en el
desarrollo de nuevos roles. Entregando herramientas para la vida cotidiana, como por ejemplo:

● Educación en derechos sexuales y reproductivos.

● Empoderamiento de factores protectores.
● Preparación para el parto.

Estructuración de rutinas y hábitos vinculados a la maternidad y paternidad, en las ocupaciones

de:

Actividades de la Vida Diaria (AVD):

● Alimentación (fomentar amamantamiento exclusivo los primeros 6 meses, uso y preparación

de fórmula de relleno, manejo hábitos de higiene en su preparación y administración).
 ● Higiene (manejo de técnicas y mantención de aseo personal de los y las bebés, educación
sobre factores de riesgo y disminución de accidentabilidad).
● Vestuario (manejo de técnicas de vestuario, elección, aseo y cuidado de prendas del o la
bebé).
● Tiempo Libre (apoyo en buena utilización del tiempo libre y descanso materno, técnicas de
manejo del estrés).
● Atención específica a en estimulación del desarrollo psicomotor integral: Uso y manejo de
técnicas de juego como herramienta de estimulación temprana (entrega de material
educativo adaptado, confección de juguetes). Educación sobre estimulación del desarrollo
integral.

Adaptaciones domiciliarias: Apoyos específicos en el hogar

● Uso de adaptaciones en rutinas cotidianas para la organización familiar.

● Incorporación a la rutina de solicitud de apoyo externo y mejorar acceso a redes de apoyo.
● Evaluación del hogar con énfasis en la disminución de factores de riesgo de accidentabilidad.
● Elaboración de material informativo sobre derechos sexuales y reproductivos en formatos
accesibles introduciendo la perspectiva de género y discapacidad.
● Implementación de ayudas técnicas que favorezcan el acceso a la información.
● Implementación de adaptaciones domiciliarias y acceso a recursos facilitando asesoramiento
con la exploración de sus necesidades.
● Esta estrategia requiere también de la realización de ajustes razonables.

Para la Convención internacional sobre los derechos de las personas con discapacidad, los ajustes
razonables se entenderán como las modificaciones y adaptaciones necesarias y adecuadas que no
impongan una carga desproporcionada o indebida, cuando se requiera en un caso particular, para
garantizar a las PcD el goce o ejercicio, en igualdad de condiciones con las demás, de todos los
derechos humanos y libertades fundamentales. (Naciones Unidas, 2007)

Acompañamiento en procesos judiciales:

Las mujeres y hombres con discapacidad forman parte de los grupos tradicionalmente identificados
como “poco apto” para ejercer la parentalidad, debido a sus rasgos físicos, mentales y/o funcionales
suelen conllevar obstáculos y limitaciones que al enfrentarse a condiciones sociales y estructurales
que no consideran su existencia, se traducen en signos de debilidad, dependencia, inferioridad,
pasividad e, incluso, abiertas exclusiones a sus derechos sexuales y reproductivos, al considerarlos
incapaces de cumplir las expectativas sociales de salud e independencia para ejercer el rol parental.

Esta serie de falsas creencias en torno a la imposibilidad de las personas con discapacidad de ejercer
roles como madre o padre, ocasiona en reiteradas oportunidades que se activen injustificadamente
mecanismos de protección al menor, orientados a desvincular familias producto de cuestionar las
habilidades de las familias para entregar los cuidados adecuados a los y las niñas. Es por esto que el
programa realizará acompañamiento en estos procesos visualizando las capacidades de las personas
en situación de discapacidad.
EQUIPO DEL PROGRAMA

El equipo del programa está compuesto por Terapeuta Ocupacional y dos estudiantes de Terapia
Ocupacional que realizarán su internado profesional en el cual desarrollarán sesiones individuales y
grupales según corresponda.

PROCESO DE EVALUACIÓN

PRIMERA SESIÓN:

En modalidad presencial y remota se realizará una entrevista semiestructurada a el padre o madre y

sus redes de apoyo primaria, la entrevista se apoyará con algún elemento tecnológico para
aumentar la interacción y contemplará las medidas de accesibilidad universal y ajustes razonables
según corresponda, este proceso se realizará en 02 sesiones entre 45-60 minutos app.

PRIMERA SESIÓN:

Inicio proceso de evaluación

Se aplicará documento de consentimiento informado y un documento de ingreso al programa
posteriormente, se debe realizar una observación clínica a l@s usuari@s y una entrevista semi
estructurada, con el objetivo de establecer un vínculo terapéutico y para conocer la historia de vida
de l@s usuari@s, como los antecedentes personales, clínicos, entre otros.

Posterior a la primera sesión, se debe empezar a considerar la búsqueda de pautas adecuadas para
cada caso y luego la aplicación de estas tales como, la pauta de evaluación de habilidades de
comunicación e interacción social (ACIS), la evaluación de desempeño en Actividades de la vida
diaria Instrumentales (Hernández-Neumann), de igual manera la evaluación de Habilidades Sociales,
entre otras anteriormente mencionadas.

PLANIFICACIÓN DE LA INTERVENCIÓN

- Se realizarán sesiones individuales y grupales (dependiendo los objetivos de intervención).

Las intervenciones estarán centradas en fomentar la autonomía y empoderamiento de las PeSD,
también garantizar la accesibilidad a la información, a los recursos y servicios específicos en cuanto a
la salud sexual y reproductiva de las PeSD, promover la salud, bienestar y autonomía de las mujeres
embarazadas con discapacidad, facilitándoles una atención social y de salud adaptada a sus
necesidades e intereses durante el embarazo y después del nacimiento del niñ@, siendo importante
el promover una educación afectiva sexual adaptada a las necesidades e intereses de las PeSD,
facilitar a las mujeres embarazadas que presenten alguna discapacidad el acceso a los servicios y
apoyos adecuados a su discapacidad, los cuales se consideren necesarios para poder continuar con
su embarazo y ejercer adecuadamente sus responsabilidades en la crianza de los hijos una vez
nacidos, apoyar a padres y madres en el ejercicio positivo de sus responsabilidades de crianza,
educación y cuidado de los hijos, como verdaderos responsables de ésta, especialmente fomentando
la educación parental desde una perspectiva de prevención y promoción de sus capacidades y
habilidades, favorecer instancias educativas respecto a la estimulación temprana y/o desarrollo
psicomotor de los niños.
- Las sesiones podrán ser 01 o 02 veces a la semana, según la necesidad que se haya
detectado. Estas tendrán una duración de 45 a 60 minutos y se podrán llevar a cabo de manera
presencial en dependencias de CADI UMAG o de manera virtual a través de las distintas plataformas
existentes.
- En las sesiones grupales se contemplan talleres de educación sexual, de educación en
habilidades marentales y parentales, incluyendo el acompañamiento en el proceso de gestación de
las madres con discapacidad que requieran de un apoyo externo y profesional.
- A los 6 meses de intervención se realizará la reevaluación y se determinará la continuidad o
término del plan de intervención en caso de haberse cumplido con los resultados esperados.
- De ser necesario se evaluará la necesidad de realizar visitas domiciliarias para elaborar
adaptaciones en el contexto domiciliario, llevando a cabo procesos de educación en las AVD para
favorecer su desempeño en ellas, a través de charlas educativas y con la entrega de material
didáctico y adaptado para que l@s usuari@s logren entender y poner a prueba lo que se les
presentó.

RESULTADOS ESPERADOS

A través del desarrollo de las intervenciones se espera que l@s usuari@s logren una mayor
autonomía personal, participación social, adquiriendo mayor empoderamiento en cuanto a la
igualdad de oportunidades, tanto para mujeres, como hombres con discapacidad respecto a los
derechos sexuales y reproductivos y derechos humanos.
Se espera que logren la satisfacción necesaria con respecto a la consecución de una vida más
autónoma, responsable e independiente.
De igual manera un punto muy relevante es que l@s madres y padres logren evitar la
institucionalización o ingresos residenciales no deseados de sus hij@s, siendo importante el que
logren entender los factores de riesgo que conlleva esta situación, desarrollando y realizando las
adecuaciones correspondientes para poder evitarlo.

REEVALUACIÓN.

El proceso de reevaluación se hará a los 6 meses de intervención, donde se re aplicarán las pautas
usadas al comienzo de la intervención, evaluando además el cumplimiento de los objetivos
planteados, para una posible continuidad del tratamiento o un alta de dicha intervención.

VÍAS DE EGRESO

ALTA ADMINISTRATIVA:
Se dará de alta automáticamente al no presentarse 3 veces consecutivas sin una justificación
sustancial, (hora médica, enfermedad, accidente. etc) y sin respuesta al rescate telefónico o visita
domiciliaria, de la misma manera, se podrá dar de alta administrativa, antes de culminar el tiempo
mínimo de tratamiento mediante un acuerdo con el/la beneficiario/a, si esta así lo solicita.

ALTA CLÍNICA:
Podrá ser otorgada en los siguientes escenarios:
- Al transcurrir 6 meses del inicio del plan de intervención, realizar la re-evaluación y haber
logrado una mejora en los puntajes de las pruebas estandarizadas.
- Al transcurrir menos de 6 meses, debe existir un avance significativo en las madres y/o
padres que asisten en el programa, ya sea, en sus áreas de ocupación en las actividades de la vida
diaria básicas, instrumentales, las destrezas de ejecución, como el cuidado de otros, habilidades
sociales, de comunicación e interacción social, entre otras.
FLUJOGRAMAS
REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS

Carreja, L. (2020, junio). Maternidad y Discapacidad: Experiencias en el cuidado de los hijos/as.

https://ruc.udc.es/dspace/bitstream/handle/2183/26473/CarrejaCastrege_Laura_TFG_2020.p
df?sequence=2&isAllowed=y
Lamas,M.. (1996). La perspectiva de género. agosto 16, 2021, de Grupo de Información en
Reproducción Elegida (GIRE) Sitio web:
https://www.ses.unam.mx/curso2007/pdf/genero_perspectiva.pdf
Moya, A. (2009). La sexualidad en mujeres con discapacidad. Perfil de su doble discriminación.
Feminismo/s. Revista Del Centro de Estudios Sobre La Mujer de La Universidad de Alicante.
https://doi.org/10.14198/fem.2009.13.09
Murúa, F. El derecho a la toma de decisiones en materia de salud sexual de las mujeres con
discapacidad. Derecho y Ciencias Sociales. Abril 2015. Nº 12 (Violencias) . p.116-130 .ISNN
1852-2971. Instituto de Cultura Jurídica y Maestría en Sociología Jurídica. FCJ y S. UNLP
Naciones Unidas, A. G. de las. (2007). Convención Sobre Los Derechos De Las Personas Con
Discapacidad. Boe. https://doi.org/10.1126/science.151.3712.867-a
Narváez, A. P. B. M. R. M. L. G. (2009). Maternidad y discapacidad.
Organización Mundial de la Salud, & Mundial, B. (2011). Informe mundial sobre la discapacidad.
Organización Mundial de la Salud. https://doi.org/10.1016/B978-1- 4831-8253-7.50009-1
Palacios,A. y Bariffi,F. (2007). La discapacidad como una cuestión de derechos humanos. Madrid:
Ediciones Cinca,S.A.
Servicio Nacional de la Discapacidad. (2016). Resultados: La discapacidad en el Chile de hoy. En II
Estudio Nacional de la Discapacidad(pp.58-59). Santiago de Chile: Ingrid Medel.
Vaquiro, S., & Stiepovich, J. (2010, agosto). CUIDADO INFORMAL, UN RETO ASUMIDO POR LA
MUJER. Ciencia y enfermería, v.16(n.2).
https://www.scielo.cl/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0717-95532010000200002
Wehmeyer, M. L. (1996a). Self-determination as an educational outcome: Why is it important to
children, youth and adults with disabilities? En D. J. Sands y M. L. Wehmeyer (Eds.), Self-
determination across the life span: Independence and choice for people with disabilities (pp.
15-34). Baltimore: Paul H. Brookes