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GRA€IEI.A FREGE
HJIRTA SCHUFER
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EdiúoriaI IFihIos

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 INDICE

Prólogo, por ei Dr- CarLos J. GarcíaDíoz 5

unanuevamorbilidad, 5- Lafamilia. en el sistemade salud, 6. una
nu.eva visión, 7.

i
INTRODUCCIÓN

II
I-AENFERMEDAD CRÓMCAYI.AS CIENCIAS SOCTALES ... 13
su impacto en la vida cotidiana, I 5. La relevancia de la farnilia, I 6.

IN
LA INSUF'ICIENCIA RENAL CRÓNICA Y
SUS TRATAMiENTOS 19
una breve descripción para no médicos, 1g. La enfermedad renaf
en los niños, 2O. l,os t¡atamientos, 2I.

Armado: Ma uricío Poga-stro.
Coordinación: Móníca (Jrrestara.ztt
Impresión: segunda Edición, Rivera 1064, Buenos Aires.
@ Graciela Prece y Marta Schufer, Lgg4.
@ Editorial Biblos, lggb.
Pasaje José M. Giuffra 3I8, l064 Buenos Aires.
Hecho el depósito que dispone la ley ll.T2Z.
Prohibida su reproducción total o parcial-
Impreso en la Argentina.
ISBN 950-786-096-7
IV
I-AINVESTIGACIÓN.............. ..... 27
Perspectiva metodológica: el método cualitativo, 22. Muestra y
técnicas de medición, 29-
v
LA E}PERIENCIA DE I-A ENFERMEDAD RBNAL GRAVE..... 35
c onstrucción del rol del enfermo desde Ia perspe ctiva del paciente
y su familia: el concepto de carrera, s6. El proceso del dÍagnóstico:
un rnomento crucíal, 39. En pos de una gesüón efi.caz, 43.
VI
I-A ENFERMEDA.D TER]\4INA]-: UNA SITI]ACIÓN LÍMITE ..... 49
El irnpacto de saber qtle es mortal, 49. Los sucesivos momentos
criticos, 5l-
 PROLOGO

VII
APRENDIENDO A CONVTVIR CON T¿. ENFERMEDAD .. 57
La familia y su camino hacia ra aceptación, 57. Erniño enferrno y
su nueva identidad, 66.
VIII
I.AS ALTERACIONES EN EL MUNDO SOCTAL DE I,OS
ENFERMOS Y SUS FAMILIAS ......... 79
se conmociona el rnundo famiriar, go. se artera la inserción en la
trama extrafamiliar, go. El niño y su salida ar mundo, 94- se
perfilan distintos estilos fa¡niliares, lOO.

IX
I.AATENCIÓN MEDICA Y I-A GESTIÓN DE
I.A ENFERMEDAD
Imagen del hospitat y del equipo de salud, ioá.
médica en el cent¡o de la mi¡a, IOZ- '-üi;;;;i'3: sin duda-Fleming, al observar el notable efecto destructor de un
X hongo sobre las bacterias de su.laboratorio, no llegó a imaginar las
CONCLUSIONES conseclrencias que para la humanidad produciría su descubri-
I13 rniento de la penicilina. Tarnpoco nadie lo pudo prever, veinücinco
XT anos después, cuando se acercaba el medio siglo, ante la prolonga-
REFLE)ilONES LL7 ciÓn de la vida en los innumerables enfermos infecciosos salvados
de la muerte gracias a los formidables antibióticos. Porque este
Agradecirnientos L20 enorrne bien de la vida recuperada dio lugar al asombro=t incre-
Bibliografia
mento de las enfermedades crónicas en los sobreviüentes. Grauber
12l llarnó a esta inesperada paradoj a elJracaso deréxíto, mostrando de
paso las contradicciones de la biomedicina que cambiar:on el
cuadro de las enfermedades en la sociedad-

UNA NUEVA MORBILIDAD

Así se ha conSt¡uido una rlueua-morbiltdad-, rto precisarnente

por la aparición de nuevas patologías, sino por el predominio de
las enfermedades crónicas irreductibles, sumadas a otras a_lte-
raciones en las personas que habían sido curadas de enferrneclades
antes mortales. I-a Sociedad Argenüna de PediatrÍa Ie ha ded.icaclo
al tema sesiones especiales, atenta a los problemas abrumadores
que hoy plantean, los cuales, según carlos A. Gianantonio, "en
parte pueden ser subsanados por la medicina, pero en mayor
medida por el progreso y la determinación de nuestra sociedad"
(Arclt. Arg. de: Ped,, iggl:89i.

tsI
 Graciela Prece y MarLa Schufer
Este nuevo escerr¿rrio desborda el ámbito estrictamente médi-
co pa,ra alcartzar el espacio social, y aquí es donde la sociología
ha
contribuido notoriamente a su conocimiento y valoración.
Es fuerza reconocer la fuerte presión ar cambio que sufre la
medicina por la nueva actitud de la gente frente al heóho sociar y
personar de la enfermedad y del cuidado de la salud. La misma
relación médico-paciente, en la que el prirner término del binomio
ejercía r:n paternalismo que acompanaba las otras relaciones
sociales (padrg-hijo, maestro-discípulo, gobernante-gobernado)
ahora reconoce aI segundo componente su derecho a-la autono_
mía y su deseo de conocer para participar de las decisiones. La
gente quiere saber para decidir.
En b'sca de esa participación se han muttiplicado las aso-
ciaciones que agnrpart a los pacientes y farnili¿Lres afectados d.e
determinadas afecciones o alteraciones crónicas, invalidantes e
incurables (los reumaüsmos, la esclerosis en placas, las nefropatías,
el síndroine de Down y otros) y las organtzaciones no guberria{nen-
tares (o¡io) que luchan contra el cáncer, las cardiopátías, el sida,
etcétera.
I.{ FAMIT IA EN EL SISTEMA DE SALUD
I-a.s enfermedades crónicas representan un desafio para
la
atención médica, tal como se ofrece en las obras sociies, los
prepagos, los hospif ales, lo s consultorios, ctryo personal profesional
y técnico pocas veces está moüvado y capaóitá¿o para átender
los
requerimientos afectivos y sociales, firera de los psiquÍatras y
los
asistentes sociales que, de todos modos, se ocupan Johmente
de
casos específicos- Las mismas instituciones asistenciales
carecen
d e es tructuras destinadas a mantener la relación
con'lo s pacientes
en sus domicilios en los casos de enfermedades protonjadas-
un
establecimiento parece haberconcluido su relación con elenfermo
cuando el servicio de internación pone 'de alta,, en la historia
clínica, o cuando en er consultorio sé entrega en mario una receta
y un lista_do de indicaciones.
Los programas de la llam ada ínterno¿cíón domiciliario.tales
corno
se iniciaron en el Hospital Regional de Mar ciel plata5, en
el l{ospital
Italia'o de BuenosAires --entre otrog- permiten sarvar esa honda
brecha, supliendo el desamparo asistenciar de las familias.
Prólogo
Los hechos revelados por la investigación sociológica ofrecen
ángu.los de observación que pennitenvisualiz¿¡ soln más amplitud
y profundidad los fenómenos de la enfermedad y de la salud en strs
alcances más humanos y personales, junto con la psicología y las
ciencias de la conducta
UNA NUEVAVISIÓN
A la nueva morbilidad corresponde urta rrueva visión. Es lo
que las autoras de este libro han abordado rrülizand alarnetúolryía
cuatttatíua,de la sociología, que penetra en un rnrlndo de relaciones
humanas velado a la observación directa; de manera semejante a
como el microscopio electrónico penetra en el interior de la célula
y llega hasta el rnismo nivel rnolecular. Es la rni,crouisrón que fo-
caJizay da relieve a los hechos de lavida cotidiana observados con
la lente analíücay apreciativa con que está confeccionado el relato
de esta. obra. Su objeto de estudio es la familia del niño enfermÓ
renal crónico asisüdo en Lrn hospital de alta complejidad de la
ciudad de Buenos Aires, pero la entrega que llega al lector es urta
imagenviviente de lo qrre cada farnilia ha reveladc al asumir el rol
de conducción del crridado cotidiano, realizando a \¡eces proce-
dimientos técnicos y laboriosos no sin riesgos cuando se llevan a
cabo en el hogary llegando aI exbrerno cuando las circunstancias
imponen la dura exigencia de la propia rnuülaciÓn que alguno de
los miembros debe ofr'ecer para el transplante, dadas las limita-
ciones que las modalidades culturales oporren a la obtención del
donante cadavérico. O sea que la farnilia asume 1o qrre las autoras
describen como la gestíón- catídí.sno- de ta eryfennedad. que deben
cumplir en un medio ensombrecido por la pobrezay sin descuid.ar
las d.ernás obligaciones, como ganar el sustento, atender a los
otros hijos, ctridar de la casa, en fin, subsistir.
La familia está sometida a los vaivenes de la transiciÓn so-
ciocultural, familia ntrclear, muchas veces a cargo de la madre;
familia en la que, paradójicarnente, los hijos el hijo enfermo
crónico-- consütuyen un factor de unión y -aun estabilidad en medio
de la pobreza, la escasez de viviendas y la desocupaciÓn.
El mensaje de este inquietante libro cortmueve y capta aI
lector ante el cuadro que le otrece- Cabe destacar ei ienguaje terso
y diáfano en el que está escrito, sin afectación ni aparato emdito
 Graciela Frece y Marta Schufer
ni artifi.cios literarios, Los Íiagrnentos de diáLlogos reproducidos
ser trozos auténücos de vida- sacuden hasta lo más ínümo
-por
por la fuerza misrna del relato, ft-uto de la aplicación competente
del método elegido, que demuestra la decanta.da ex¡reriencia de las
licenciadas Schufer y Prece, a¡teriormente volcada en las inves-
tigaciones ¡salizadas en el Centro de Invesügaciones Sociológicas
de Medicina. y Sociedad, en la docencia pracücada en las uni-
versidades de Buenos Aires y del Salvador y en los trabajos rea-
lizados en eI coNIcET y en la práctica profesional.
El lector ---quien quiera que sea, profeqional o profano-- re-
cibirá no sólo información y arrálisis sobre el tema, sino una visión
palpiiante del drarnade las familiasy sushijos enfermos aqrrienes
crridan más alláde todaesperarLza, viva demostración----corno dice
el texto- de lo mejor que hag en los seres hurnanos-
Doc'ron Ceru-os J. Gancia Dí?a
Presidente de Medicina y Sociedad
Director del Hospital de Niños
de la ciudad de Buenos Aires,
1961- 1972
I
INTRODUCCIÓN
¡Quísíeraabrír unpozo g meterm.e ad-entro!
(Mamá de Martín, I I meses.)
La prolongaciÓn de lavida humana ha sido una conquista del siglo
y este-éxito y la
se debe no sólo a los avances de la ciencia
)o(
tecnología méücas, sino principalmente a los ca.rribios en las
cond.iciones sociales de vida de grandes sectores de la poblaciÓn.
EI acentrrado descenso de las enfermedades infecciosas, parasi-
tarias y nutricionales es un indicador de este fenómeno'
- Además, muctras d.e las patologías qulc eian mortales se han
transformado en crórricas, generando una demanda de atención
y de cuid.ados que antes no existía. Por Io general, estas enferme-
áades exigen la apticaciÓn continuada de tecnologías costosas y el
seguimiento méáico prolongado, consütrryendo r:na fuerte pre-
sióL sot¡re el sistema de atención de la salud'
En este contexto de formas sofisticadas de cura, el alto costo
de la atención médica insütucio nalizadafavorece el resurgimiento
de la familia como un actor social que juega un rol protagónico en
el cuidado de la salud-
Nuestra línea de investigación privilegió, desde una perspec-
tiva rnicrosoci¿¡-l, la problernática de la farnilia corno escenario y
como eje en eI proóeso de salud y enferrnedad. Abordamos el
¿nálisis de este ito.."o desde la población, tornar-rdo en conside-
ración los recuisos con q¡.e la famiha cuenta ---<rr 1os d'istintos
nivele s socio económico s- para enfrenta¡ los problemas de salud'
En estudios anteriores observamos que el grado de severiclad
de la enfermecad constitu-ve r-no de los f,actores que condicionart
firerl.ement.e las conduct¡-s farniliares frente a la atenciÓn de la
ggoi' I-a' enlerrne-
salud [Schufer, -L'rece, Necci1¡, Adarno, 1987a, f
tsl
 10
Graciela Prece y Marta Schufer lntroducción

dad crónica, unavez que se instala, tiende a perdurar; la vida cotidiana y el protagonismo Ce la familia ante una en-
es autolimitado, pues et individuo rara vez se recupera, su ciclo no fermedad que se prolonga. El capítulo III caracteriza la insufi-
si bien los
síntornas inmediatos pueden ariüa¡se. Requiere ciencia renal grave y su prevalencia en la población infantil y hace
tratamiento du_
rante un largo período, si no de por vid.a, aunque los Lrna breve síntesis, para legos, de los tratamientos disponibles
efectos de ra
enfermedad puedan cont¡olarsé. para lograr la sobrevida. En el capítulo rv se comenta la metodo-
'El hecho de que ra enfermedad se prorongue logía utilizada y se presentan los casos estudjados.
en er tiempo y
.,flja un contacto continuado con el equipo de satud _rasgo co_ [,os capítulos v y vl muestran cómo, a 1o largo de la carrera de
mún en los cuadros crónicos graves- áetermina cambios enfermo crónico grave, el niño y srt familia enfrentan reiterada-
tantes en el paciente, en sll entorno familiar y en impor_
eI sistema de mente y tratan de manejar con eficacia las situaciones lírrrite que
salud- r,a enfermedad crónica, con sus idas y la enfermedad les impone. En el capítulo rru se describe cómo las
u'a reorganización de la vida coüdiana ¿el vueltas, conduce a
paciente y de sus familias a i¡avés de sucesivas etapas recorTen el simroso carrrino
allegados- Esta reorgatü"ación imprica pérdida de hacia la aceptación de la enfermedad y se hace referencia al pro-
rores sociares
clave" sentimientos de inferioridaá y ..ri.r,r"valía, ceso por el cual el paciente adqrriere unaidenüdad deteriorada en
la amen aza d,e
emociones estresantes tales como ansiedad, depresión, relación con su enfermedad. Pa¡alelarnente, se plantea cómo, a
resenti_
miento y desamparo ante cada nuevo ataque de ra pesar de las limitaciones qlle la enfermedad trae consigo, los ch!-
enfermedad.
No sólo se- aftera ra organ izacióndomesuca cos brrscarr, en mayor o menor grado, afianzar su autonomía.
sino básicamente
el interj'ego de roles queLodifica la dinárnica i
El capítulo vtli hace trincapié en la conmoción que sufre la
famiriary su rela_
ción con el *afilera". r-os pacientes pueden sufrir ,1

dinámica familiary los reacomodamientos que se dan en las redes

la disrrlpción de )

planes para el futuro; un ataque a la imagen )

sociales más arnplias. Si los capitulos anteriores resaltaron el

de si mismls y a ra
a'toestima, por cambios pennanentes en la apariencia :

1.
protagonismo del paciente y su familia, en el capítulo x se habla
las funciones corporales y, eventuarmente, ra separación fisica o en
del tercer elemento del trípode que la enfermedad pone en juego:
f,amilias, arrrigos y otras firentes de gratificación (Turk, de sus el equipo de salud y su contexto institucional.
Anderson y Bur5r, lgg8). r97g, en
Las conclusiones articulan los conceptos sociológicos utiliza-
En esta investigaciónr focalizamos er anárisis dos a lo largo del estudio, integrando los distintos aspectos del
niñ.s que padece' *na enfermedad crónica grave y,encomo famirias con
pacien_ fenómeno abordado. k siguen nr.restras reflexiones personale:
tes pediátricos, acuden a Lrn servicio especia-I¡za¿ó que e).presan el irnpacto que sufre el investigador al sumergirse en
¿e un úospital !
general de alta complejidad, con el mantienen una interac-
I

la realidad dramática de las farnitrias con Lrn niño crónica y grave-

ción periódica y prolongada debido",rut a las características de su
I
ir
rnente enfermo.
it
enfermedad. 1t
t:
centramos el estudio en la insuficiencia renal crónica it
rt!lIa
nal por ser Lrna enfermedad grave, que para terrni_ llI
su atención requiere ,
de alta tecnologia médica, sin cuya intervención
es mortar. si bien
no tie'e, comp¿rrativarnente, Lrnaaltaprevalencia,
es de alto costo
en térrninos rnédicos, personales y
-
"d"irl"". como L¡rr probrema
En el capít'lo r se describe ra enfermedad
cada vez más relevante para las ciencias sociares,
s'iápacto en
l' l-sta invesügaciórr iue reali:¿aela con finalciaml'ento
lnvestigaciones CientÍfi,cas y Técnicas dei consejo Nacional de
gaciones en salud. Medicina y Socieclad. tcon¿rcerl ; ü; en el centro de Investi-
e....r;; Árrü'.n púbrica Argenüna-
 il
rÁ. ENFEnuBneo cnórqce
Y I.A,S CIENCIAS SOCIALES

*T:fl
tíficos sociales que otros aspectos de lainterfase cjencias sociales
y salud- Se ha observado una carencia de información acerca dé
lasvivencias, prioridadesyjuicios porparte de los pacientesy sus
farniliasy sobre los problemas de lavida de tirdos los dias asociados
con la enfermedt¿ d. tiempo prolongado (Royal College of Phy-
sicians, 1986, citado por Anderson y Bur¡r, 1988)-
En el conte¡rto de enfermedades es¡recificas, Se ha¡r desarro-
llado estr¡dios qrre contemplan la perspecüva de la población que
consulta, caracterizan¡ el uso de los servicios
la relación rnédico-

de compléjas teorÍas sobre los factores qure

inflrryen en la cur:a el curso de la enfermedad nos mantenemos
relaüvamente las

conduciry controlar
qrre tornan los pacientesy Slts familias para
su enfermedad a través de los cuidados indispénsables, de la
comunicación con los profesionales y del manejo de los disüntos

F,#lm*=m
t r3l
 II. I-a enfermedad crónica y las ciencias sociales 15
./
L4 Graciela Prece Y Marta Schufer vJ

en la calidad de vida necesitan ser estudiadas como problemas de

patológico en los paÍses más desarroll ^d"Cs enfermedades
salud con enüdad propia (Harper et aL, 1986).
caraiovasculares, el cáncer, la diabetes, las Efecciones reumáü-

SU IMPACTO EN I-A VIDA COTIDIANA

bién es cierto
EI realidades muy
diferentes primer
social todavÍa mal defir¡ida para lugar ñb constituye,
rí"U."- conformafr una sitrración agudas, un parérrtesis dolo-
todos los actores de la enfermedad-
roso en )F vida personal y social de la persona enferma y de su
Si el objetivo ideal es clrrar la enfermedad, el objetivo realista
es controlar en lo posible su evolución o, por lo menos, slls sírrto-
entornd Se habla de meses o años, o de hecho 1o más frecue¡rte
es que tFenfermedad dure lo qrre dura la vida del individuJ
mas y consecuencias. Es posible distinguir sitrraciones contras-
lugar, las enfermedades crónicas
tantes en cuanto a la gravedad de la enferrnedad y en cuarrto a las
posibilidades de respuesta por parte de la medicina. Así, la sobre-
vida de una persona puede estar amenazada como en el caso de
la insuficiencia renal grave, o sn áutoínonía fisica recortada conao
t
en la esclerosis en placas o la poliartritis reumatoidea. O, por el
contrario, ciertas afecciones, aunque Sean perturbadoras para eI
fríédico sino qr.le, al serperfiranente, marcalatransfor-
sujeto que las pad.ece, tienen conseclrencias lrrenos definitivas,
en el caso d.e la hipertensión arterial esencial o de ciertas mación del fenómeno social enfermedad, no sólo para el enfenrro
"o*o
enferrredade s dermatol
sino para todos los que se ven involucrados: profesionales de la
ser salud erlrpresa.
estf rrras
alos actores
cuales-
Un número de actores cada vez
quiel-a qlfe Sean SL¡.S lllllfIes, qe la- ttla-rlslsib y del tr\nsplante
y ucr uofrrDPra¡rLr-. Para
P€¡.ra
por la enfermedad (Baszarager,
á¿*itriStrar, no curaI, la insuficiencia renal terminal, mientras
que no hay tratamiento par.a la esclerosis en placas- De hecho' 1986, 1989)- Si se trata de una enfermedad crénica, el estar en-
áesde el punto de vista de los recursos médicos, lflao se encuent¡ra
fermo desorganiza prolongadamente los ajustes de rrna persona
e brusco en el transcurrir de su
con los dos extremos: situaciones donde se recurre a los últirnos
progresos <re la ciencia y la técnica (aparataje sofisticado, farma- vida-un F--- , según Bury (1982)- en eI que
la crisis se ffffi-. Por 1o tanto, es necesario ir más allá de la crisis
cologia siempre en evolución-..) y situaciones donde, anrn cuando
y pensa-r en la continuidad, con una forma de organización distinta
se cuenta con conocimientos sobre los mecanismos de la enferme-
dad, rro se dispone más qué de algunos rrredios terapéuücos para
trata¡la, como es 1o habitual en reumatologla (BaZs {'

p
la enferrnedad crónica y la consecuente reducción vida social (Baszanger, 1986).
@nan
 Graciela Prece y Marta Schufer II. La enfermedad crónica y las ciencias socÍales

II\ RELEVANCTA DE Tá. FAMILIA :

I
en el cuidado prolongado, propio de la enferrnedad crónica. Los
',
pacientes y sus familias están activamente comprometi.dos en los
I-a familia es la responsable más directa de la reproducción y procesos de rehabilitación, recuperación y manejo de la errfermedad
el mantenimiento de los miernbros de una sociedad y, como tal, y son agentes, no merarnente recipientes pasivos de influencias
curnple Lrn papel preponderante en la. saüsfacción de las necesi- que condicionan sus conducta"s. Y es mucho lo que los servicios
dades de salud de la población. Consütuye una unidad de resi- formales de rehabilita.ción de la salud pueden aprender de sus
dencia, una unidad reproductiva, en tanto le compete la procreación exper iencias e inquietudes-
y socialización de la prole y fundamentaknente es una unidad de El aporte de las ciencias sociales debe favorecer una aproxi-
funcionamiento doméstico. Es decir que confoüna una unidad de mación más efecüva y ética hacia la er¡fermedad crónica que se
consumo de bienes y servicios para su subsistencia diaria y una asiente en una toma de conciencia y un llamado de atención
unidad operaüva-organizativa en la provisión y el manejo de los acerca de las experiencias, valores, prioridades y or¡rectativas de
recursos disponibles. El grupo familiar es el eje en la toma de los pacientes y srrs farnilias-
decisiones adaptativas en sll üda cotidiana, enmarcadas en los
condicionarnientos propios del nivel socioeconómico de pertenencia
y los recursos disponibles en la comunidad (Schufer, Prece, Necctri,
Adarno, 1987a). [,as estrategias desarrolladas para enfrentar con
éxito los problemas de la vida dia-ria están íntirnamente relacionadas
con la orgarúza:ción de la sociedad y las demandas culturales
(MacIntyre, 19BG).
El mantenimiento y la .recuperación de la salud de sus
miernbros es Lrna de las tareas básicas que enfrenta la familia en
sr¡ ciclo cotidiano. Ésta constitrrye un recllrso clave en ladetección
de la enfermedad, en el cuidado y en la rehabilitación. t-a familia
y los factores sociales condicionan la respuesta a la enfermedad
y la consecuente salid¿ de ella (Smith, L979; Anderson, 1987;
Levin, I98l y Donati, I9BB).
Cuando se trata de una enfermedad crónica las desventajas
no sólo alcanzan al paciente, sino que involucran a aquellos que
están cerca de é1. Así, la familia más que el paciente individual es
urra unidad de ex¡reriencia y debiera ser considerada también
corno unidad de análisis. Desde la perspectiva de los que padecen
o sufren la enfermedad y sus familias es importante comprender
tanto las desventajas personalesysociales corno las estrictamente
fisicas, asociadas con la enfermedad. En el corto plazs,las con-
seclrencias psicológicas y sociales de la enfermedad son más
conocidas y tenidas err cuenta, pero ctrand.o la situación se pro-
longa, enlas distintas etapas del curso de laenfermedad, se advierte
que los pacientes pueden tener prioridades, que no siempre co-
inciden con las establecidas por el sistema médico-
III entorno lego, profano, tie.ne cad¿r vcz mayor protag;onisrnc
 IN

T,A INSUFICIENCIA RENAL CRONIC,q.

Y SUS TRATAMIENTOS

UNA BREvE DEScRrpcroN pARA wo uÉorcos

La insuficiencia renal es Llna enfermedad grave que camsa la

muerte si no es tratada adecuadamente, y se define por la
incapacidad del riñón para realizar su trabajo total o parcialmente.
Puede afectar rrna, varias o todas las fi.rnciorres del riñón y puede
seguir un curso agudo o crónico. En su for_ma aguda, la actividad
-renal cesa de forma brusca y al prolongarse origina un cuadro
gravísimo, caracterizado por la disminución considerable de la
elaboración de orina, uremia (elevación de la tasa de urea en la
sangre) y determinados desequilibrios trormonales y circulato-
rios. En la insuficiencia renal crónica, el fallo es gradual pero, si
no se trata-, evoluciona d.e rnanera progresiva y fatal hacia la
muerte. Gran parte de las enfermedades renales de evolución
crónica producen esta insuficiencia renal; se altera especialmente
la capacidad de excreta¡ urea y de adaptarse a las necesÍdades de
excreción o de retención de agua y de electrólitos; hay una grave
repercusión sobre el estado general y sobre todos los órganos y
sistemas (Encíclapedís- Sa,luat, L97 8) .
Un riñón que funciona normalmente remueve el exceso de
fluidos y desechos de la sangre y los conüerte en orina para sll
excreción. Cuando esta función se deteriora, los productos de
desecho se acumulan en la sangre en corrcentraciones venenosas,
ca.usando síntomas como cansancio, dolor de cabeza, vértigos y
naúseas - La pérdida de la función renal puede ocurrir rápidamente
o a 1o largo de muchos anos (Morgan, 1988)

lreI
 Graciela Prece y Mzrrta Schr-rfer
I.A ENFERMEDAD RENAL EN LOS NIÑOS
La insuficiencia renal crónica (rnc) es un problema poco fre-
cuente en pediatría. Si bien su incidencial no es claramente co-
nocida, es posible hacer una estimación a partir de la incidencia
de la insuficiencia renal terminal (lnr) en niños:2 en California del
Norte fue estimada en ocho nuevos casos por año por millón de
niños (Potter et aL, lg8o), la Asociación Europea de Diálisis y
Transplante informa una incidencia de tres por cada millón de
niños (Donckewolcke et al., 1982) y la Arbeitsgemeinschaft fifr
Pediatrische Nephrologie destacó una incidencia de seis por cada
millón de población infantil (Pistor et al., 1985).
La prevalencia3 de la iRc tampoco se conoce con precisÍón- En
1974 un estudio sobre niños suizos determinó una tasa de lB,b
por millón de niños (I-euman, 1976): en Europa Centrat Ia pre-
valencia de Ia IRT es de 32,4 por millón de niños (Donckewolcke et
ar., 7982), Ia mitad de los cuales son mantenidos en diáIisis y eI
resto ha sido transplantado. Con respecto a las edades, cerca del
60/o de estos niños son menores de 3 años, el 3oolo üene entre 3 y
9 anos, el 640/o restante son mayores de 9 años.
En laArgenüna, según un estudio realizado por Mendilaharzu
y colaboradores (1992), Ia incidencia de la rRc por millón de ha-
bitantes, en niños entre o y 15 anos, fue de G,4 en lgBZ: b,8 en
r988 y 4.5 en 1989.
un importante problema en la lRc es eI retardo en el creci-
miento, qlre se presenta en más de la mitad de los niños cuando
sufren insuficiencia renal crónica (Betts y Magrath, lg74:
Kleinknecht et al., lg83; Rizzotl¡i. Basso y setari, rgg4). Esto es
especialmente así si los problemas o disfunciones renales co-
mienz¿n durante el primer áño de üda, periodo en que el crecimiento
es más acelerado-
I Incidencia: porcentaje de nuevos casos en un perÍodo clado-
2 Cabe obsen'ar que con este procedimiento se st¡bestima cl problerna porque
algunos niños no alcanzan el estaclo terminal hasta la aclultez ]'. por lo l-anto- ¡o
son incluiclos en los datos la enfermeclad renal terrninal err la irrf¿rllr-ia.
3 f'revalencia: porcentajesobre
cle enl-ermos en rrna poblacion dacl¿r.
III. t a insuficiencia renal crónica y sus tratanrientos
LOS TRATAMIENTOS
La insuficiencia renal terrninal (rrr), definida (:omo la pérdida
progresiva de las funciones excretorasy endocrinas del parénqui-
ma renal, implica dos caracterisücas adicionales que pesan sobre
el futuro del niño enfermo: la incurabilidad y la incer[idumbre en
relación con [a eficacia de las técnicas de tratamiento {Waissman,
le89).
Cuando todavia se retienen algunas de las funciones renales,
se aplica lurt tratarniento consetaador, que consiste en severas
restricciones alimentarias, reducción de la ingesta de liquidos,
múlüples medicamentos y controles médicos perÍódicos.
Cuando la insuficiencia es total se requiere un tratanniento de
dÍát¿s¿s. sea perítoneal, usando el tejido del abdomen para filtrar
hacia afuera los desechos de Ia sangre, o por hemodiáI¿s¿s, en la
cual la sangre del individuo se pasa a través de un ríñón art!ficíal
{Morgan, l98B}. Ambos tratamientos pueden ser realizados en eI
hospital o en eI domicilio del paciente; en nuestro país, la he-
aa
:I modiálisis se realiza comúnmente en una insütucióny Ia diálisis
.f
peritoneal en el domicilio del paciente.
rl
l-a lrcrnodiál¿s¿s periódica constituye una técnica de depura-
ción extrarrenal de los desechos acumulados en la sangre por
efecto de la insuficiencia renal. Este resultado se obüene poniendo
en contacto Ia sangre del paciente con una solución de diáIisis, a
través de una membrana semipermeable. l-a hemodiálisis hace
necesario colocar Ltn acceso vascular, que consiste en unir una
arteria y una vena del antebrazo. En cada sesión de diálisis se
extrae sangre de la verta arterializada o "fistula" y se realizan los
intercambios entre el medio sanguíneo y el baño de diálisis. EI
paciente, acostado en una cama o reclinado en un sillón, es co-
nectado a la -máquina" (el riñón artilicial y los paneles de control)
dos o tres veces por semana, durá¡rte cuatro o cinco horas. Este
ir-amiento impone una conünua interferencia en las actir.lclades
coticianas, tales como la concurrencia a la escuela, al trabajo, Ios
viajes y las acüvidades deportivas-
Los altos costos de la hemodiálisis insütucional y la imposi-
bilidad de brindarla a todos los que la necesitan ha llevado a
nruchos países a implementar la hernodÍá&sis damtciliaría. Tam-
bién ha contribuido a este fenómeno la aparición en los zo de los
grupos dc auloa¡r¡¡¿¿, que preconiza¡r la autcinc¡mia indirriduai y
 Graciela Prece y Marta Schufer
la responsabilidad del enfermo ante su enfefinedad. I-a dinlisís
perítoiea\ contínuc. puede ser ambulatona (opca) o cíclíca (opcc)-
La diálisis peritoneal contimra ambulatoria [opCa] fue des-
cripta por primeÍavez en 1976. Se basa en la introducción en la
cavidad abdominal de un líquido de diálisis, cuya composiciÓn
permite la elirninaciÓn de las sustancias tóXicas de la sangre a
tavés del peritoneo, asirnilado a una membrana semipermeable.
Ésta es lo suficientemente fina como para permitir intercambios
entre ellíqr"rido contenido en la cavidad peritoneal y la sangre d'el
enfermo. De tres a cinco veces por día el líquido de üálisis se
renueva por medio de un sistema de bolsas de plástico que se
colocan bajo la ropa del enfermo, a la altrrra del ombligo- Ia' ca-
vidad abdorninal está continu¿unente irrigada por la solución de
diálisis y el tratamiento se realiza siete días por SemaIla, lo que
permite aligerar el régimen alirnenücio y de medicarnentos y
movilizarse libremente. El procedirniento es tan efectivo como la
hgmsdiálisis, especialmente en niños, en qrrienes la superficie del
área peritoneal por unidad de peso corporal es más amplia que en
los adultos.
El fundamento de la DPCA es permitir a los pacientes y a los
miembros de su familia contjnuar, en lo posible, con el estilo de
vida al qrre estaban acosturnbrados. Esto permite que el niño
participe en las actividades nonnales de su grupo d.e pares y que
diariamente aI colegio (srnitle y Robin, 1991)- Tarnbién
"oncr-t.ta una mayor autonomía en el tratamiento, pu.es la farnilia
posibilita
no está tan estrectramente sujeta al centro médico. Sin embargo,
la tarea rutinaria de realizar cuatro o cinco intercambios dia¡ios
produce agotamiento, tanto en los pacientes como err SuS padres'
1o que conduce a prácücas deficientes que derivan en infecciones;
el riesgo de peritonitis sigue siendo el mayor problerna.
El trabajo médico de la farnilia es complejo, puesto que los
cuidadores son responsables de llevar los registros adecuados
para la evaluación clínica diaria del paciente, decidir e implementar
los cambios necesarios en la diálisis según la guía de procedi-
mientos, ctridar la asepsia cuando preparan los tubos y las so-
luciones para la dialisis diaria, manejarse con fa dieta y las
prescripciones medicamentosas, registra-r diariamente los trata-
mientos administ¡ados y, finalmente, concurrir una vez al mes a
Ia consuita médica, donde son asesorados por el equipo de diálisis
{SmithyRobin, f991}.
.á
rlji
fIf- f'a- insuficiencia renal crónica y sus tratarnientos
El adiestramiento de ambos padres en la técnica de la DpcA
tiene lugar en la unidad de nefrología pediátrica, durante diez a
quince días a cargo de una enfermera especializada, quien tam-
bién controla las caracteústicas de la vivienda, para lograr el grado
de asepsia qrre se requiere para la implementación del tratamiento.
Es de hacer notar qrre el d.esanrollo de la diálisis peritoneal como
una terapia prolongada para la insuficiencia renal terminal se
rez;:gó respecto de la hemodiálisis debido, err. parte, a la alta in-
cidencia de peritoniüs que implica y, en parte, a qlre requiere un
mayor insumo de tiempo por parte del equipo rnédico para su
implementación (entrenamiento y controf .
I¿. diálisis peritoneal continua cíclica {opcc) constituye una
modificación de la opc4 el proceso de diálisis se reeliza durante
la noche con ayuda de una máquina instalada en el domicilio del
paciente fWaissman, 1989). I^a mayoría de los niños sólo requie-
ren cinco sesiones semanales, permitiendo así dos noches libres
de trata.miento. Se espera que esta técnica b$. las tasas de pe-
ritonitis, porque al requerir menos procedirnientos de conexión-
desconoción disminuye las manipulaciones de alto riesgo; pero
aún este beneficio no se ha materializado {Foreman y Chan, 1983}.
El alto costo de esta tecnología limita su difusión también en
mrestro país. Para cualqrriera de estos dos üpos de diálisis, los
criterÍos de selección de los pacientes son estrictos, tanto en el
nivel médico como psicológico y social (Ackanowicz et a¿, 1986).
En los úlümos anos, y a favor de los avances científicos, el
transplante, sea con dador vivo o cadavérico, se lea constituido en
la alternativa esperada por los pacientes renales. El extraordinario
progreso en el transplante clÍnico ha ocurrido como consecuencia
del enorme avance científico alcanzado en la elucidación de la
biología del transplante. Primero, los investigadores fireron capaces
de mostrar que el rechazo del transplante era"gobernado e iniciado
por los así llamados antígenos de la histocompatibilidad presentes
en todas las especies. Al desentranar el mecanismo del rechazo ha
sido posi.ble hacer un Lrso racional de la irrmunosupresión, atln
cuando los métodos son no específicos y están todavía asociados
con una morbilidad significativa (Mónaco, I 99O ; Foreman y Chan,
1988 y lÁpez Blanco, f 99O).
Bn los transplantes realizados ent::e 196 I y 1975 Ia sobrevida
funcional del órgano injertado a los diez a¡tos fue del 557o con
dador vivo y del 22o/o condador cadavérico- Actualmente los centros
 Graciela hece y Marta Schufer
de transplantes más prestigiosos han informado u¡a sobrevida
funcional del injerto del g5olo a un año y del goolo a cinco años, con
dador üvo consanguíneol y del 8oolo a un año y TOo/o a dos años,
con dador cadavérico- Según la misma fuente, la mortalidad al año
sigue ert 5o/o y Loa/o, respectivamente (IÁpez Blanco, lggo)-
Este progreso ha sido posibre debido a que los avances en el
conocimiento de los distintos factores que condicionan la reacción
de rechazo del transplante han sido inmediatamente trasladados
a la clÍnica. Estudios ctridadosos del t¡ansplante renal han mostrado
que cu¿rndo los órganos de donantes vivos o cadavéricos están
bien combinados (histocompatibilidad) se logra una sobrevida más
prolongada, después del primer año.
El extraordinario progreso en el transplante de órganos ha
traído muchos problemas. El primero y más obvio es lá notable
escasez de órganos, qr.le se manifi.esta en tc¡dos los países, inde-
pendientemente de su grado de desarrollo; Ia disparidad entre el
número de órganos dísponibles para transplante y el núrnero de
pacientes que potencialmente se beneficiarÍan con él continúa
aumentando. En Estados ljnidos, la united Network for organs
sharing (uxos) inforrnó, en agosto de lggg, que 1s.721 pacientes
estaban esperando,la donación de riñones cadavéricos4 (uuos,
1989). Durante el año lgSB uNos informé que sólo hubo 4.og3
donantes cadavéricos y que se rearizaron g.Lzs transplantes de
riñón, aproximadamente 7.Zao de donantes cadavéricos y 2.ooo
de donantes vivos.5 De acuerdo con uNos hay en Estad.os Unidos
12O-OOO pacientes en diáIisis con urr aLrmento proyectado del golo
aJ Loo/o por año. El número de pacientes de la lista de espera
mencionada antes tiene un incremento proyectado del L2o/o aI
Lío/o por año. En la Argentina, en 1ggg, se réaüzaron T,L trans-
plantes por millón de habitantesysólo tres pormillón detlabita.ntes
provenientes de dador cadavérico (Lopez Blanco, lggl), lo que
revela escasa disponibilidad de donantes cadavéricos y la tenden-
cia a requerir que la familia provea el órgano vital-
El transplante renal en niños ha progresado marcadamente
4 Obsérvese el marcado contraste con la demanda
de otros órganos ütales:
según lamismafuente, L-227 pacientesesperabanuntrarrsplantedJcorazón,143
de hígado y 23L de corazón y pulmones.
s Pa¡a 1989, las cifias fleron lo-Oo0 transplantes con daclor cadavérico y
2.5OO con dador vivo (I-opez Blanco, iggi)-
III. l,a insuficiencia renal crónica y sus tratamientos 25
en los últimos veinte años y es, de hecho, la indicación terapéuüca
final, básica y fundamental para niños con enfermedah rena-l
crónica (Foreman y chan, rgg8). Se ha alcanzado un razonable
éxito, incluso con niños de peso inferior a los diez kilogramos. El
problema de logr¿rr una estatura normal en el niño conLastorrros
renales crónicos sigue en pie. [,os hechos demuestran que, des_
pués del transplante, los adolescentes con Lrna edad óséa de 12
anos apenas crecen. un mejor crecimiento se da si el niño üene
ur¡.a edad ósea de 7 años aI momento del transplante-
según datos proporcionados por kurjr (lggt a, b), en Estados
unidos aproximadamente novecientos patientes entre o y 2oaños
afcanzan cada año el estado terminal ¿e la enfermedad.-En todas
las etapas de la infancia, el transplante es la modalidad preferida
para el tratarniento, pero menos del lsolo de los pacientes reciben
rrn transplante en los prirneros tres meses de la instalación de la
insuficiencia renal terminar. Los gnrpos más jóvenes son inicial-
rneñte tratados con DpcA (5go/o en Iá eáad o-4) mientras que elSoo/o
de lospacientes entre 15-f g años reciben hemodiáIisis instituclo-
nal en los primeros tres meses. [Jn cambio de modalidad hacia el
transplante ocurre rápida y progresivamente en los treinta meses
siguientes- Al final del año aproximadamente el 5oolo de los pacientes
recibió un riñón mientras qlre a los treintay seis meses casi el7oo/o
estaba transplantado- Las tasas de transplante en este gnrpo (o_
2o años) son dos a tres veces más altas que para el grufo áe 20_
44 años; el43o/o se transplanta con dador vivo y la sobrevida a los
dos años es del g3olo- r-mentablemente no hemos encontrado
datos similares para la Argentina.
 F

IV

I-A INVESTIGACIÓN

PERSPECTTVA METODOLÓGICA: EL MÉTODO CUALITIATWO

delos pacien-
tes- tanto en la.definición de laenfermedad como en los tratamien-
tos indicadosha)rter, 1976, citado porAndersort y Bury, f gSS).
p}--egbd[g *!gó¡1g g- -pglpÉglQgi"p- adoptado para abordar el
g:tueiio S9-e1*gg3$.lefiyg, por cuanto es nuestro inte=rg!-9aP¡!¡1f 91
ñrundorealdel-gnfef na*a-r-ó¡]¡gg,lavisjgnq1¡etanto,1os.p9--cigntes
lomó-süJ famiilas tie.en de la en?érmedad,- de sus desventqias y
iffitaciones, s@r" ptéferéttcias en cuanto a las
modalidades del tratamiento, sus temores y preocupaciones ante
los riesgos de n0 cumplir con é1, las implicancias que para ellos
tiene el ver de pronto reducido el circuito de interca¡nbios inter-
personales que formaban sr¡ murido social y la necesidad de
adaptarse rápidamente a otras rrtinas y a otros ámbitos insti-
tucionales, que le diséñan una nueva identidad.
Ajglgl dg FS-g-+gpS- c.-gqcletqq, . 9-.e-. ¡st9;1!a -e]abgt4{- info¡ma-
cipq*eñ_pi{i€bo.pié-rrdpeqr.arrie*-eq-h*ggErg-ejl}9ig19.99*l39é*:"
psrrgggrgg_lf_*:a9:*d9g,-puestoqueexistendisüntassitr-¡aciones
iámiliarelf-óondiciones de enfermedad, pero rescat.ando los
elementos comunes de las circunstancias qtre comparten-
i[-os seres humanos construyen la acción individualy colecüva
.!:'.
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 Graciela Prece y Marta Schtrfer
través de interpretaciones de las situaciorres que enfrentan (Blu-
'; a
mer, L967 , enTayloryBogdan, 1984). Se relacionan con los objetos
a través de símbolos, que tienen significados, y estos significados
se constmyen en la interacción social (Schutz, 19741.
Comprender el mundo social quiere decir comprender cómo
los hombres definen su situación, y definir significa acttlar, pues
interpretar el mundo es un modo prirnordial de actuar en é1 (Schutz,
L97 4l . Asi, es posible redefinir algunos conceptos tales como dolor,
esperanza, frustración, sufrimiento, entrega... tal corno son deft-
nidosyvivenciados porlas personas reales en sus mtinas de todos
los días.
I-a. metodología cualitativa ha dado rnuestras de s*er-la--más
apropiaáá en este tipo de temáücas (Gibaja, 198O; TayloryBogdan,
1 984; Vasilactris de Gialdino, 1 992), pues peqpq¡tg¡gflej 4¡-!9,* .que
lag_--.gtS-qreg,, s-iente, dÍce y hace comó producto del modo en-que
*mundo real" dg_las
interpreta- su mundo; es decir, aprehender el
personas (Andersony Bury, 1988)- Esta metodología es relevante
cüando interesa captar la realidad con la mayor riqueza posible;
surge así el énfasis én una compleja descripción de la realidad; es
un movimiento hacia el estudio de casos, más microscópiqg,
trolístico y en profundidad que una orientacíón analíüca, con ttn
p!?I{g-o-hipqf gI¡So:pf gf lo,dq_+altrAlera,-e5plleativacomglaque
adóp[á e¡ metóao experimental.
Esta. aproximación facilita el interjuego fluido de las catego-
rías teóricas con la realidad; exige ser capaz de sumergirse en la
realidad con los "poros abiertos", con el aparato teórico dentro de
uno, pero dej:ándose llevar con cierta labilidad por el interjuego de
variables y la riqueza misma de la rea-lidad social en estudio. I-a.
targa implic_a di stinto s p as o s : l4-¡nq¡g f eió n del -inve stigad o-r en lás
situáóiones natural." q,r. óp¡.t" de estudio; e-l téSGt ¿éi
"tnstgnty
la asociación de ideas"ort aI intgractuar con há personas " en
sr.r escenario cotidiano (pacientes en la salita de hemodiáIisis,
madres en el consultorio de nefrología, equipo rnédico en la
trastienda del consultorio, en los pasillos); y- la fo¡gqglqción_{e
p,tgl?'p pe{3 lqtglpr_e_ta¡_-9f vagto_ rnaterial que_lag_ entre'vis!+q y-lt
obserwación ¿r¿ srtu p_{odqgqfr.
' Ségún eogdan y Taylor (1984) todos los escenarios y los su-
jetos son sirnilares, reteniendo su singularidad. A través de la
investigación cualitativa se pueden estudia¡ ciertós proce-s-os so-
cjales ge-nerales en. c:ualquiel: escenario o en cualqr,rier indjviduo
tü
IV. t-a investigación
p_articula-r, pues se intenta comprender egtqg pJogqso: g!ng1e|_es
tal como ocurren en circunstancias específicas.
- - El proposiio dé este eituáfo-.r p.éiGarnénte anaJtzar orpe-
riencias indiüduales que nos permitan identificar aquellas varia-
bles qlave en el entorno social que enmarcarl, condicÍonan y dan
c.tená ag la q5periengin {e la- enfermedad, las estrategias para
enfrentarla con éxito, y los recursos personales y sociales para
lográrto. Este proceso de bucear en las vivencias de los actores
3ociales responde a la intención de ampliar nuestra comprensión
de la enfermedad crónica con adecuados tesümonios que describan
las situaciones particulares.
Específicamente, --s,e lgata de conocer la historia de la enfer-
medad y la constmcción del rol de enferrno desde la perspectiva
de su farnilia, idenüficando los recursos familiares y extrafamiliares
con los qüe cuenta y pone en juego para enfrentar esta situación
límite; detectar las repercusiones que la sitrración de enfermedad
Uéne en el ámbito familiar freorganización de los roles farniliaresl
alteración del clima farniliar y otras modifica.ciones de Ia relación
con el afuera) y, por último, indagar acerca de las expectaüvas de
I¿. famili4 g-on-r-esp-'e"_qto a la intervención médica, así cg-qr.g*_de la
clpacidaá de h fañiha para integrar en su üda. diátiá hs,¿>oge,qg51g
{üe el tratamiento de la enfermedad les impone.
MUESTRA Y TECNICA.S DE MEDICION
I-a muestra fue corrformada con familias que acuden con urr
paciénté ré:ñá grave á un sen¡ició dé-nefroffia_{g_ un hospital
"pediátrico de atta complejidad.
S¿ fijaróri ioé siguieñtéb criterios: a) qgg fueran familias de
nivel socioeconómico bajo residentes en la Óáp¡tal f'edeial o eñ é1
Gratl Buéno-s-'eiiés, U) 6uyós ru¡os- trans¡taran por los distintos
esta.díós de la enfermédad renal teñáinal, i.) que el 9g3dro renal
giáve hubiera sido de apariciQn brysca a fin áe observar, desde
sus inicios, la acomodación del paciente y sll farnüa a las nuevas
rutinas que la enfermedad les impone.
I-o-s paciéntes fueron seleCcionádos en reuniones conjuntas
del equipo de investigaci.óny el eqrripo médico, quedando la muestra
finalmente consütuida por once casos: dos menores de I ano (6 y
J i meses), dos nenas entre los 2I' rneclio v 3 añt'ls. lrrl¿l cJe 6. tin
 w
'v
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-
!:

Graciela Frece y Marta Schufer IV.I-a- invesügación 31

30

como la insuficiencia renal terminal se presenta no mostró ser

púber (11 años) y cinco adolescentes (entre 14 y 18 años).
Todos pertenecían al nivel socioeconÓmico ba¡o: padres con
ocupaciones manuales, obreros de baja calificación, changuistas,
con la excepciÓn de un caso, perteneciente a sectores medios: el
padre había sid.o empleado bancariojerarqtrizado y en el momento
del estudio era un peqLreño empresario. De las madres, cinco eran
amas de casa, cuatro trabajaban afuera --dos en el servicio do-
méstico por horas, ttna como ernpleada en una farmacia y una era
maestra de grado, con licencia-, y Llna preparaba en Su casa
comidas para vender-
Diezde las farnilias estudiadas erarr nuclea¡es (sÓlo padres e
b ien c onstituían familias numero sas, inte-
hij o s c onviviend o)
gradaS por, aI menos, -si seis rniembros- y una extertsa, de trece
miembros. Estaban en distintas etapas del ciclo vital familia¡ (Flo-
Íerrzar.ra, 1983): tres en expansión (con el hijo mayor menor de seis
anos), dos en consolidaciÓn (con el hijo mayor menor de trece
anos) y seis en apertr,rra (con el hijo rnayor mayor de trece anos).
Cuatro d.e los pacientes eraIl primogénitos y algunos de ellos
seguidos por varios hermanos.
En cuanto a la eta.pa del tratamiento que ¡¿alir'aban en el
momento d.e la investigación, la distribución de los casos* es la
siguiente:
tres estaban en tratarniento conservador (Rubén, 14 anos;
Daniel, 6 meses y Martín, I I meses) por entrar en transplante
el primero y en DPCA, los dos úIümos;
dos en DPCA (Fabiana, 2 y medio años y Jesica, 3 anos);
tres en hemodiálisis fViviana, 6 anos; Diego, I1 añosyJulián,
16 aiios), tlna al borde del transplante, y los otros dos con
menos de un ano en diálisis y varios anos ya en tratamiento
conservador (7 y 13, respectivamente);
dos varones recientemente transplantados con éxito (Raúl, 15
anos y Juan Carlos, 16 anos) Y
una adolescente postransplantada con rechazo del riñón que
estaba en diálisiJ esperando el segundo transpÍante (Julieta,
18 años).
El tercer criteri.o referido a. Ia forma, abrupta o paulaüna,
* Los nombres han sido cambiados para respetar la confidencia-lidad- [Nota de
las autor,as-l
relevante para los obletivos de la investigación, porque en cual-
quier caso et trnpactú sobre la familia resulta devastador.
A continuación se presentan las características estructrrrales
de cada familia entrevistada, ordenada según la edad del niño
enfermo en el momento de la investigación. El diagnóstico es el que
mencionan las madres en la entrevista y el tratamiento se refi.ere
a la etapa actual, no a los distintos tratamientos que tuvieron
durante el desarrollo de la enfermedad.
Daníel:6 meses; padre: 31, secundaria incompleta, recolector de
residuos; madre: 24, secundaria incompleta, ama de casa; una
trermana mayor (3 anos). Diagnósüco: riñon poliquístico congéni-
to. Inicio de la enfermedad: desde el nacimiento. Tratamiento
conservador, previo a la DPCA-
Martín: 11 meses; padre: 4L, secundaria incompleta, herrero y
taxista; rnadre: 35, secundaria completa, cocina en su casa
comidas para vender; tres hermanas/os mayores (18, 17 y 10
años)- Diagnóstico: insuficiencia renal por reflujo. Inicio de la
enfermedad: desde el nacimiento. Tratarniento conserwador, pre-
vio a la opca. El hermano de 10 años también es nefrótico.
Enferme dade s congénitas.
Fabírtna: 2 anos y medioi padre: 30, secundaria incompleta,
operario en una fábrica de lápices; madre:23, secundaria incom-
pleta, arna de casa; hija única. Diagnóstico: no 1o menciona
e)q)resarnente. Inicio de la enfermedad:.a los 6 meses. Tratamien-
to: npca; probable transplante (donante: el padre).
Janina:3 anos; padre: 22, secundariaincompleta, maquinista en
urt fábrica papelera; madre: 18, primaria completa", ama de casa,
está ernba¡azada de su segundo hijo. Diagnóstico: síndrome
urémico tremolítico. Inicio de la enferrnedad: a los 6 meses-
Tratamiento: DPCA; probable transplante (donante: la madre).
Viaíana: 6 anos; padre: 33, secundaria incompleta, vendedor
ambulante; madre: 29. secundaria incompleta, arna de casa; un
h.e rrn¿mt; nlayor [E anos)- Diagnóstico: Intbcción urinaria. inicio de
la enfermedad: a los 5 anos. Tratarniento: ¡.tnsd¡álisis, pre-
32 Graciela Prece y Marta Schufer
transplante (fue transplantada exitosamente poco después de la
ent¡evista; donante: la madre),
Díego: 11 años; padre: 33, secundario incompleto, peÓn de taxi
nocturrro; madre: 32, secundario incompleto, ama de casa; 4
hermanos menores (1O, 8,7 y 6 años). Diagnósüco: ñre por un
virus que le entró en el cuerpo y le quedó alojado en los riñones.
Inicio de la enfermedad: a los 4 años y medio. Tratarniento:
hemodiálisis. Internaciones reiteradas. Están iniciando los trámi-
tes por PAMI y los exámenes para el transplante-
Rubén: 14 años; padre: 47, prtrnaria incompleta, vendedor arnbu-
lante; madre, 47, prirnaria incompleta, empleada doméstica por
horas; tres hermanas/os mayores (2$., 22 y T7 años; las dos
primeras están casadasyviven con sus cónyuges e hijos pequeños
en la rnisma casa). síndrome nefrótico. Inicio de la
'añoDiagnóstico:
y ocho meses. Tratamiento conserwador,
enfermedad: aI
eventualmente .se tra¡rsplantará (donante: la madre)-
Rat1l: 15 años; padre: 51, primaria completa, chofer; madre: 42,
secundaria completa, docente primaria (con licencia); es el tercero
ffiiiai¿es de la gesüón de la er¡fermedad, fueron entrevistad.as
de seis hermanos (los mayores 18y 16, losmenores 13, 6y 4años).
Diagnóstico: urerrlia grave. Inicio de la enfermedad: a los 13 años-
Tfatamiento: postransplante (donante: la madre)-
Jua¡t- Carlos: 16 años; padre: 42, prfunaria completa, operario en
una fábrica de sillas; madre: 4O, primaria incompleta, empleada
en urra farmacia; un trermano menor (14 años). Diagnóstico: los
*riñoncitos- no le funcionaban. Inicio de la enfermedad: a los 14
años. nto: postransplante (donante: la madre)-
Jutíán: 16 añosi padre: 41, primaria completa, perforador de
pozos; madre, 37, no frre a la escuela, empleada dornéstica por
horas; es el segundo de seis herrnanos (la mayor, 18 y los menores
15, 13, 11 y 5 años). Diagnóstico: Enfermedad deAllport- Inicio de
la enfermedad: a los 3 años. Tratamiento: hemodiálisis (espera un
transplante, pero el donante --el padre- no está decidido). El
hermano de 15 anos también es nefrótico. Enfermedad congénita.
JuLíeta: 18 anos; padre: 5O, secundal ia completa, propietario de
IV. La investigación
una imprenta; madre: 44, secundaria incompleta, ama de casa; es
la mayor de cuat¡o hermanos (16, 14y 13 anos). Diagnósüco: no
lo menciona expresamente. Inicio de la enfermedad: a los g meses.
Tratamiento: hemodíalisis, después de un transplante fracasado
(donante: elpadre); en espera de un mrevo transplante (donante:
la madre) que ss ¡salizó algún tiempo después de la entrevista.
la fue
tos básicos del padre y de la
rriadre; características y dinámica del grupo familiar; diagnóstico
y etapa actual de la enfermedad; secuencia de tratamientos e
internaciones; impacto en la familia y reorga;ar?¿¡ción de roles;
redes socia-les; relación con el equipo de salud y aprendizaje del
trabajo médico.
El trabajo de carnpo tuvo lugar en el
;#,.ffI/r,as madres, voceros del grupo fam fleiff*$edas'iirr-:
cuando acudían a la consulta rnédica. Las entrevistas fueron
reahz.adas en condiciones no siempre adecuadas (movirniento de
gente, llantos, necesidad de desocupar el consultorio asignado,
etc.) y con dificultades para tomar contacto con el caso seleccionado
para integrar la muestra-
Luego de desgrabado, el materÍal fue analizado tomando cada
caso como un todo, para lograr una inmersión total en el mismo.
A renglón seguido, se procesó la información por eje temático,
buscando semejanzas y diferencias tanto en las biografias como
en la carrera de la enfermedad y en eI impacto de ésta en la vida
familia¡.
También se realizó la observación de los lugares de atención:
consu-ltorios, sala de hemodiálisis, consultorios de DpcA, y se
manttrvieron conversaciones informales e informaüvas corr en-
fermeras y enfermeros de hernodiálisis y DpcA y con asistentes
sociales del servicio social del hospital.
 w'
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I V
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't LA E)GERIENCIA DE I-A ENFERMEDAD RENAL GRAVE
t:
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IB
bstaba

médica estrecha, preocupada sólo por la enfermedád y *,," secgelas

clínicasjLfl*miM.dH*w*, I g.gJ } .

y éste refleja una

que la lgcha por suprimir los impedimentos
iciles de modificar.
,.9Il Fdmer lugar, como un

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 \tI aelcr¿l' r ,! cus J Ll Lu v. rJa c2(ljcrr€rrcla (-re ra eruerrneoao renal grave 37
36

lugar, se indaga en Estos pacientes se descompensan fácilmente, razórt por la

enfrentar con éxito la enfermedad. Bn segundo
consecuencias de la cual pueden verse obligados a internaciones reiteradas, o bien a
la experiencia del individuo enferrno y .., 1." volver a hemodiálisis. En cada nLreva etapa del tratamíento la
emocional' labora-l
condición de enfermo crónico en la viáa social, propia condición del paciente puede variar y, por ende, requerir
las evaluaciones
y familiar, para lo cual se toman en consideración
de enfermedad, advirtiendo lauülidad otros tratamientos para otras enfermedades- Cada tratamiento
subjeüvas de las experiencias que los obliga a una adaptación y la disposición del paciente así corno su
d.e capit aliza:- las propias impresiones y evaluaciones
sus tratamientos y estado fisico pueden cambiar con el tiempo.
pacientes hacen ..ér". de su énf..*.d,ad, de (Ander- Es sabido qu,e el estrés, en el que tan a menudo caen el pacien-
vida diaria
de sus desventajas para desempeñarse en la te renal terrninal y sus padres, aJecta el sistema inmirnológico del
son, 1988; Kelleher' 19BB)'
I-os modelos interaccionistas y fenomenológicos
de la enferme- i1lividu-o y, en consecuencia, -Qste es más proclivé a las infeccio-
una visiÓn de la gente como actores ñes. Sq.r propios de la condición crónica. avarrzada del pacienté
dad crónica han desarroilad.o en los cuales ;ánal los sobresaltos por desequilibrios agudos de la función renal
los productos de los contextos
sociales más que como en relación con e-pisodio,s graves de deshidratación y sepsis (en
las bases sociales de
viven; hall aportado una expllcación acerca de que los ébpJóiat eá tóé taótantes) o debido a intervenciones quirúrgicas e
negociada
los significados de los sintomas y de la realidad infecciones.6
(Gerhardt' 1 9B9 ; F¡azanger' I 186)'
actores modelan para responderles -
Es así como, a los usuales avata¡es de la vida diaria de un
Waxlertlg8l}dicequeelprocesodiagnóstico,alqtrellama
varias par- paciente pediátrico crónico grave, se agregan estas complicacio-
entre
rohjjjfción(LabeLLingl es tlrta negociación social nes que le imponen nuevas peripecias y desafios- Es conveniente,
enfermo y stl familia
tes, incluyendo los profesionales, el ind"ividuo por ello, una mirada a largo plazo pa-ra evah-rar el impacto de la
qy" entran enjuego' Esta
y los contextos insdtucionales y sociale=
de qué enfermedad se trata y enfermedad renal crónica grave.
negociación cond.uce a especiiica¡ Por analogía con la car-rera ocupacional, en sociologíamédica
qrté 1o que debe tracerse al respecto'
"t estudio sociológico de enGrmedad.es especific.t { la in-
El
se adoptó el concepto de carrera de paciente.(Gerhardt, 19Bf)
de las para gomprender estas experiencias contimradas que_ se suceden
vestigación cualitativa-han dado muestras de la diversidad en lavida de todos los días. Alatlaltzaruna experienciaindividual
crónica'
e4periencias en la vivencia cotidiana de la enfermedad que se prolon- sb examina cómo se ve afectado el paciente que convive con una
Ésta, por definición, y como ya se dUo' es urr evento
i*p"tativo que la perspectiva enfermedad crónica en su independencia, su status y sus relaciones
ga en el tiempo y, pár 1o tanto' "" con los otros.
en Lrn marco
sociológi"u. porr6i. ia experiencia de la enfermedad La identifÍcación de los primeros síntomas y el diagnósüco de
temporal[Bury,1988}.Estoimplicaunabordajetantoentérminos la enfermedad renal inician la carrera del enferrno y rotulan Ia
de los estadíos por los que pasa como por su
interacciÓn con la
el curso de la vida- enfermedad fWaxler, fg8l) como crónica y terrninal. En este
edad del individuo y srl posición en
proceso, la profesión médica no puede evita¡ toma¡ decisiones
sociales tanto como puramente médicas y con ello organiza la
identidad de la persona en torno al ser paciente. El propio manejo
CONSTRUCCIÓNDELRoLDEENFERMODESDEI-APERSPECTIVA
. profesional es el que ejerce presión sobre el paciente para que
DE" PACIENTE Y SU FAMILIA EL CONCEPTO DE CARRERA adopte la idenüdad moraly social implicada en la enfermedad qrre
es se diagnostica (Freidson, 1978).
En la enfermedad renal crÓnica terrninal, la tremodiálisis de
alternativos y los pacientes, a lo largo
uno de los tratarnientos
su kristoria, pued.en traber sid.o sometidos a otros:
un tratarniento 6 En la edad escolar, la can¡sa rnás frecuente es el síndrome nefi:itico agudo,
conseryador con cont¡ol de ingesta y rne-dicaciÓn' la dialisis pe- debido en general a una infección previa, cutánea o faríngea por Estreptococo Beta
ritonealconüntraambulatoria,eltransplanterenal. Hernolítico (Gianantonio, 1 979)-

¡! :: ";; ;: :
;.. ::i lil=}::¡t
3B Graciela Prece Y Marta Schufer

lJrra vez diagnosticada }a insuficiencia renal, el conocimiento

<lelossíntomasylosexámenesclínicosdanalamedicinala
de la en-
posibilidad de establecer un pronóstico de la evolución
iermeda,C renal hacia su estado terminal- Éste, por
definición, es
permite la so- V. La experiencia de la enfermedad rena_l grave QO
breve, pero la introducciÓn de técnicas avarrzadas
brevidá del paciente renal, attn con Lrn costo personal y familiar
muy importante Y de largo alcance' Estas idas y vueltas con recaídas, altas, variaciones en el
En la carrera-del enfermo renal grave, la muerte prematura
es tratarniento, internacione s reiteradas, van conformando diferen-
rmin al' e11¡an S p¡anfg' r 944¡;-e
;t¡-¡ri4g-d re al. En la fas e te tes carreras de enfermo crónico y en ellas se errlaz¿ur experiencias
OOa ¡ ¡
presenta como-üñá panacea tomando en consideración la lEygl únicas y singulares de la enfermedad renal" Su evolución puede
i.ra.p..tdenbia q.r. óft.ce; se dice que los pacientes son-'-prorrro- variar d.esde algunos meses a varios anoslQ y depende de la
üá.;" al trarrspiante (Morgan, 19BB) y-. d9 krecho' la etap,apes- etiología, de la precisión del diagnóstico y del trata,miento y del
t rll*prur-Ite trae alivio al trajinar del paciente que estuv-o l-1lgos cumplimiento cie las indicaciones terapéuücas.
años en diálisis.
El niño es someüdo a un régirnen alirnentario estricto, al
debe
consr-rmo sistemáüco de una variédad de medicamentos,T EL PROCESO DEL DIAGNOSTICO: UN MOMENTO CRUCIAL
sufrir regularmente los tests de laboratorio y concurrir a los
controles médicos periÓdicos de por vida' l)e este modo' -éI 'g-q' Cuando la enfermedad rena-l terminal es registrada colno ta-l,
tanto por misrno coIIIo por su
percibido y definido como enfermo é1 encuéñtrá a lolpádres rlesprotegidos, desinfoñnados y.muy de-
entorno familia¡ y social inrne¿lato y po. la insütución rnédicá pe+_Seqteq4e*lgpalab;aqu_torizad-a.de!_qrédic.o.--y_de.eusrn{f ca,
cuyas norrnas debé acatar' con su diagpógtipo, ratifica al niño su
gigggs*.-_-El pr_o{esion?1,
Esto confirrna al niño que slr enfermedad renal constituye
L¡n
condición de enfermo J¡, según palabras de una de las rnamás
hándicap, concepto ql. e aLude a la desventa-ja asociada a la dis- entrevistadas, lgcretg qug, a partir de ese momento, dará los
p-ersonales'
capacidáay pone e"p"^.iut énfasis en s,-ls consecu-encias linearnientos fundamentales para controlar el avance de la en-
El deterioro or$ánico8 y la
sociales y ambie.rá." fWood, f98O]- ferméiláa:cóir-'éitó,'Arifuátlzáleü¿faaet ruñó afectado y la de todo
de las vi-
discapaJidad,e dimensiones del há¡dicap, dan cuenta su g;üpofamiliar.
199
vencia del niño en tratami.ento de hemodiaLisis [Waissman'
1) '
El mornento del diagnóstico marca un hito importarite en la
entrevista, la trayectoria de
Al reconstituir, en la situación de carrera del enfermo, pero en real;dad elproceso diagnóstico ernpieza
la enfermedad de sus hijos a 1o largo d.elüempo, las madres
fueron anteS: con'IóB-p-rÍmeros inücios de la enfermedad, percibidos
discurso el surgimiento de los primeros sínto-
hilvanando en su generalmente por la madre. Indicios que ella considera graves,1l
mas, las primeras consultas, los acierlos y desaciertos en los aunque no esté en condiciones de referirlos a una patología es-
diagnósticos o en las indicaciones terapéuticas, el cr:'mplimiento pecÍfica, y por los cua-les acude de inmediato a la consulta.
o no de las norrnas impuestas y las consecuencias de
estas con- En efecto, la mayoría de las familias identifican a sus chicos
ductas. como enferrnos antes de identifica¡ la enfermedad rnisma: los
síntomas son el signo de una enfermedad grave a partir de su
aparición, antes de que el diagnóstico de la enfermedad renal sea
7 En nuestra muestra ese número va de tres a trece' establecido por la medicina fWaissman, 199f ]. Esto es rnuy mar-
o función
8 Deteri oro {impc¿innenfl: pérdida o aflormalidad de una estructtrra cado en los bebés, pues la madre está más pendiente de todas sus
fisiológica o a¡ratómica- funciones orgánicas.
e Discapacidad (dtscrbüiQ) : restricciorres en la habilidad para realizar una
:it--ti.-'irl¿.rl r¡ 1,:f le:¡ .1(': tlrl rno<io considerado norm¿rl-
Jr{- i-u¿-U¡r¡l¡,',:i,, r,-¡¡¿,r ;li.¡cirl ,v{j ir.lrrr rii r'irt';jill rjr}r }l(; r',1-il;:ii-,¡
nornralrnente- [.e cam-bíaba un pctnal cada doce ltortts, A lo-s quince
dín-s ernpezó a uornítar, eI doctor me dijo que kt trcliera artruí a uer urL

ro Ver tablas y gráfico al final del capítulo.

II No orina, orina con sarrf{re, fiebre alta que no cede. diarrea persistente...
 cíÉngomeenteréquelnneno-noestobaorinandaporqueconl"o
díanreaAo -ao--- no io¡ll:- síorínaba o no orttaba- por elponal
Y d'e
terapía íntensíno, con lo d:íalísís
aIú e s htutnos, esfu uo cuaao díns en
ínterrnüente.-.eludespuésserecltperó'ln-pasarono.Ia.-sal¿'gseguía.pero
conladíáA'ís esaintá-'nítente.... g empezó aorbtar unpoquüo,
asíestttuoueintedía.ssínorinareLl.a...ernpezóaorínarunpoquüo'
Graciela Prece Y Marta
Schufer cada uez más--. g--- al lrles A rnedío se pu'so bíen g nos Juímos Ua 3
3 años)'
co-so--- Pero eshtua :U¿fLmes g medío acó-ínternada(Janina'

púín t"',:\p^y:" o un reJt4io' Aquíme

atendíó eL
Muchas veces se prolonga el período que va entre la apariciÓn
ciryiolao, porque
d.e los primeros síntomas trasta q,te se arriba
al diagnóstico del
que t'e íban o
médícocoordinaáorg,,.edij?..qu"-ércirugartor.,o,que^-tetúa"queíral-o la ang'- süa en
En ts **á- ,¿ ai;é*nárn á paoy ::poLtqubtíco'
r: Eshtuo cuadrdrenal grave, ammentando la incertidumbre,
suardia. dlierory yt=i'o 'Á '¡non niño errfermo'
hacerunos analis ís' Y (Dániel' 6 meses)'* iá fát"rü., asíEomo tarnbién el riesgo para lavida' del
. intenudo E *tt l-t
los seis meses
empeiómñs omerwsa los"' co:noa [levaba no " ' M--Ybueno,lflcosaeraosLRoiúseenJennó'empezóatener
probtemn-s por un resJrío, despwés Ie 1wez6 a sala so'ngre
M. ;;;ui o.a"na" lo de lfl'
-Bueno' ' Pero Lo que o":;'
empezodo Io üeué, alo
twbró' 'g-o
noríZ, to lteué aI medio. IE dín un a¡úibíótíco- Ctsando
nueue' Pero
nosedíeroncu'enfadequllero'e:t';;;;tb"^demYa'debronquitís anübíótíco no Le habta- llF-jc':;o na-da'
desde';;;;'esh1;taLos s emsna. Rattl seguínconfiebr e, eL
diurea'Y ";;;;
s... tt1i;;i'y" "* fuY;"#ttt::;ín ¡,ntonces me
^o,ido'
o t orer lo s ar¿alisís de rutin',- ind,,'íue pens aban
sa alos 'utuuin"'itJiorqi"
qtr" ili* anatb¡s-' todo' Porque ao e quetenío.tepofítísporque'estabaorínandooscuro.EttepatogralTlfl
hospüal' Entonces
análÍs¿s [de or'uu]-
qu'e ÍLo' que
saLíó auz puntor, f,.roloti.ron mallos
tleuoba'pett"';;t"b;na¿oT'osgno"'noengordnbaeu4porque deL balTío al que ao le tengo rntrchr_
todos tos ^"r"?)'iigldrrbo
n-r*" ; r,*dío a me d-ecían
mucho: pero' rLo rti a uer a un o,édi"o de ahi pero que querío
o*n, ,i'J;;" no"n..t f,uí i tnsárdnra
Lo- trqie acri' cortfianza- g ,n" ago que hnbíaaLgitnproblema--serin'
estaba oue estorsegul-o.Me"rnandÓahnceranálísisrnó.sesilecificos.Ahora-
comí4 to'non[pectw
nada
^o{7';;tí-ntt- pero tn tüe A rne n túos esos qlle ao rlunca
rrrreue rrleses' Y"' bueno' cuantdo rne díeronlas de u]:ea. creatínínag
estaba po' icrr"$W ¿; síndrame temolítíco '
la hnbín escuchado r¿ombrar... irre dljeron que hobín
probLemo" de
deiaron *'"'*JHí a' ;T;i-s;¿tfrt" üi ;;o^ Y-yrémíco
buerta' o.lltíle detec- ríÍtor¿es,.que ero graue! Entolrces coÍrw la. seftora
de este médico es
palídr:u *ü
Bueno... estoba mug p edíob-a del H o sittal Fínocchíetto, éL cott sulfó con
su señora [g como]
taronqueteni"ti''áoneltrempi";tti*t'ttíertdor:ónico[Fabiana' a mí casa g me
Ios ualores de cráa11n¡n"- A de uÍeo eran tan altos' firc
2 años Y medio)' que lo lleuo¡a a" ínterrwí urgente , porque miedo de ellos era que
dijo
mí casa-fz Como en elgospital de fuf andíhabío'
-eL
s e descom¡t"ro*o
LasmamásinsistenhastaSeresctrctradasyllegaraurr los severos "n Ahiestuuo quínce dias
q.r. togr. revertir o controlar salo.de temoúáLisís, entonces me mg¿rtdó ahL
diagnósti"o y t itili"rrloen slrs trijos' aIoúnícoqu.t"twcíaneratemoüfi!ísis,porquenohabíaotrotro.
síntomas que obser-t¡an F,h"' prímero tamiento {Raúl, 15 anos}'
rn€ses empe79 contod'o!
M'-Bueno' ¡ellao'Los:-e¿s y ante la
emtr¡ezóco^ái#ilvsot\ueué;-Ááaná"nten.etffiospüoJdeMorón M'cFras veces el rnédico eqrrivoca el diagnóstico y
sntediiera,.'tiJ"';;;'"oi;'"1'gy;,t:#f ii23#'i agurdizaciÓn de los síntomas t" pi"t "a
de
ell algo
atención
más severo
descrrbren
luego
la en-
d,e peregrinar por distintos
*:;,T:'#z:Yr:#:;;ti:::-ú*;:#"'::#;i dieron
,nospüaLp**;;iá'*ia"'íÁ'po'qtreno"'::'""íoquesemeiora'
".ttttot
fermedad. en srr fase terminal'
l; o cu¿rar @e decíart)' me
q'* ; ;
ro-- - Y no, que estaba-bien'
Á" ai¡ra*n qu"'-:* se iba o
uniarabe'o-"iüot"'*"t4t;;"";;ü"s'confiebrestn'dínrreaera curar a anterior sobre estrategias
12. según los halla¿gos en nue-st¡a invesügación
constante' v"t"lo' dáspués farniliares con relación"a la atención de la saluá (schufer' Prece' Necchi'-{darno;
de la población aparece la figura
hastaqueelloseagarró*r.-.or,Jrrrtrón,porqiedetantafiebrele Lg8?a y 1990) * to" sect*res medio-bajo ybrjo
Jü eÍL coITLa, o sea fto
agarróun,..ff,.JJ,;;;...o"d:t.ointenwroneneLHospítaldeMorón . ÍLo -.
del médico de b-rio corrio médico aÉ óonfianza' aI cual se reclrrre ante la
g la. hniero; "h;^ "a'"**¡il ; ;^tr": "'t"no
¿: no ' Encima ní me
'' incertidumbre de la enfermedad'
se rnouía, nadr..; ta- pÚrchnb"\:
tenío- ní'eüas sc¿bíon
:?'y^o
que eí b que tenír-'" y de
decínn que-es Lo qie Le"' l'e ttícieron
c.ttíIo"' In- trrrsll:drrror-
paro"ll" i *6 Lteg'amos' g me diierorL que es
estudios, w tomogrof,.o*Jián'".t"guídn
Lo que tenís eLkt'
U-":-rg* te "- dlieron q:" :::Y|
Er'-L5* -J que tLo orinaln- Ah.íre'
M, sfutdromtewémicoh'emoLítíco'
-Era
*Sehapreferidorespetarlatranscripcióntexiualdelostestjmoniosgrabados.
[N- del E-l
 Graciela Pr.ece Y Marta Schufer
42

sano- A"' empezó abrotarse In'

elln' era'totalrnente
M.
-Bueno,
cr¡r'r- entonces;; aLmédíco que síempre lalleuabag"" ef '-
^Ueué
cómo es... diio á;;;;biota[sicl' Y"' btrcno me martdÓ aln'casa'
lwcer iL'"poto que tenía que tener' g cuando ao laLleué con
me hizo
en preescolnr' me"' Le
eL olfa de rr.tbíoln a presentar eL Lert{rcadi medicamento - - - neb o''' V. La experiencia de la enfermedad renal grave
ertcontraron un probl;rna bronquint,
g Ie an un
a uomítor cuondo Lo
nemobafísoL EIln- se empezó a poná artúríIlo'g que era
estaba tomonio- Entoices gi t" bqé lo dosús trrensando tratar corl.-... g eLchíco yterdió el ríñón(Da¡Ío, lo años, herma¡ro de
porque--. .rc:*gjlnrtelo'dásí's entonces r:¿o"; pero como despuéslo Martín, 11 mesesl
tolerobabíen.comoseguíacadouezmÓ.sarnaríIJo'mo^samaríLlo'lo
me d$o que lo amaríI]o eroporque
I]eué de uuelfq al médico. Entonces,
unrestodelon:.úliola-eraotrottpodel:r:patüís'nolo'uüósrcc'süro
que deia secttelas. Y parece EN POS DE UNA GESTIÓN EFICA.Z
o.,,,s nepatitts,-li pr"Au"e ts.in^tq
que eLla-tenío- enl.lJtpríncípío, no
ser qtfe erÚj*rá&r"uiónurinarí,,lo
.¡rn-r"unto.- nuáno, s acá' decretaron y :::::: riñones' qtLe ere f Suele ser frecuente a lo largo de la c¿rrera del paciente crónico
íJrsufuíerrcír,renal.peronopensabanqueera.cróní.ca.kueqtteellrt grave el deambular por disüntos centros de atención hasta llegar
I-e terminaron de
es alérgíca &-.. A úa sustancia- d.eL ninwbo¡t¡soL a un servicio de alta complejidad, sea porque inicialmente concLr-
jnrnínarlosriñones,et35g6noLefuncíonant'-rsErnpezócondíólisíshtuo que
I
rren a "la salita" del barrio (centros d.e sarud periféricos) o al que
perxonealet,;;';á t*o no hobío-"' reacciórt' e¡ttonces
s de nouíembre que estÓ-
1
les corresponde por la seguridad social y luego son derivados por
bqjar a te oáir¡n ¡r. y bueno g a twce d-efine los profesionales a serr¡icios especializados, o bien porque espon-
enhemodráar;;;¿nernosfeltwgopotáeLtransptantte.seuequeLo
etopa, parque dicen que ln's tánea y alternativamente concurren a diversos médÍcos buscando
agarrar-on o i"íi"rrn"aná 7n In;intifrú
paredes de tos estó- como quemodo c?na cuando luno se un diagnóstico certero y una atención que les satisfaga, según sus
'iño*""
ql'efratapíeL..estÓ.todoa.sídeo.nt't,onoao'led.ecío,losriñones' e>r.pectaüvas.la
dice copaz que'" capaz
;;; b qre:-. delobíopsío' ¿no?Y entonces'"'
quesílofulbíeranaganradoanfeslahubíeransaluado[Viviana'6a¡ros}. M- Dorío desde bebÚo que empezó conftebre. Conf.ebre, con
-Y
fi ebre, onfiebre -. .. p orque hací*. . p or que éL t¿¡,.cía. - e ste. . infecciones .
- -
qu'e demora
último caso la intervención rnédica errada'
En este
E- córno Io trataba, tambíén acd?
M- -¿Y no exístío-este lwspital- rn tafé enelGuüérca2. pera mi
elingresoalserviciod'enefrología,ocasiot^.''dañoirreversible. -No,
obrs. socínl de ln cortshtrccíón no tenío- un uróLogo d_e nífios. Entortces
por la mamá de
otro caso de iatrogerúa mEdica es relatado años con insuficiencia
go rnejñ al Gutiérez- Pers pq7-atodo eso htue que cannírtar por ocho,
Martín I I I meses) quien üene otro hijo de 1O quirúrgica
rrueue hospítaúes, parz- que rrLe deterrnírtaran La eryferrnedad- de rní
,.rJ ürr"ral, qrre fue ya someudó a un intervenciÓn hjjo, porque tampoco rne Ia- detenninabatt- yo no me quedé con-.- no
rne qrrcdé con er díngnóstíco de aca, go meJui a- bu-scar mas diag-
de riñón y actrralmente espera ser transplantado' nósfúcos- Y go me jti a bu-scor un dío,gnóstícc arGutiérrez, g me ji
a- buscar un díognósfico a Montevideo,Is
ol nacer? U rnefui abuscar muchos
E.- ¿Tanúíén Darío empezó enseguí¡ln' dío.gnóstícos, ao no me quedé cort:urldíognéstíco de aca- me;fiiauer
M. st' sL A üos tres meses leuína uttacortuulsiónalcerebro' a médicos particulares, Ios cttoLes todas me dljeron exactamente lo
-S¿
perodeolt.no'toto'tresañoslasmédicosmedecíanqueeraangína- mísmo a qtre acó" estaba- tratado con los rnejores médicos-
qu.eerc.bronquitts,Queeraotítis'queera"n-gínsqLreerabronquítís' E-- ¿Y tíenen cobertttro-rnédíca?
te descttbríeron medío
qu" .ro ot fi"J, Hol;tá que en casa b]¿l¡tc_ urL din M- PAMI tíenen úos chúcos por discapacidad- I-e exptíco,
.como...Iedescubrieronla...et{ennednd.YentoncesLoempezaÍona -No,uan adnr--.
porque érle aale esidotorgada.galapensíón- porque yo
re escríbíttna-cutaarpresídente porque sÍ no, si no, no porl¡omos nt
dínlízarla nínada- porque si no ¿cómo hacía? (DarÍo, f O anos).
13Unavariedaddeagentesnefrotóxicos'entrelosqr.reseincluyenmercurio.
plomo, sulfamidas, tet¡áloruro de cu¡bo..o,
di"til.ttglicol. toxinas animales' etc"
parénquíma renal (Gianantonio. 1979)'
pueden lesionaf a!,rda y gravemente el

t4 Esta estrategia fue hatlada reiteradamente en nuestros estudios a¡rteriores,

amn cr¡ando rto se tratara de enfermedades crónicas (prece, Necchi, Adamo,
Schufer, 1988)-
l5 Donde reside su farrilia de origen-
 V- La ex¡reriencia de la enfermedad renal g¡ave
Graciela Prece Y Marta Schufer
44
trabalos rernedíos. Me decí.on: 'Vengala otra seffrctna-, señora, que
de'Julíeta?
E- -¿CuÓndo effLpezaÍon los problemas
corl unn' disrea mug fuerte
y estó. toda" . 'iYo
puedo, le dígo, perder tíempo! No tengo plota pora
rl.o

M- -AIos nueuemeses empizame dio porque Diqjar todos los díns,le digo" Uulián, 16 anos).
bueno' cusndo üW*e of
pedíoaa' '*1\odi"acíóng bueno'
más o menos slgo conocí'a' corno iodetÚospüaldeNínos"' frofn' I-a especial entregay dedicación aI paciente, qrre es propia de
.,hír.o, ¿*o3".;":;í;;;;d, _a"¡o
a" orina¡ que ero de-.-[no
a B;;c*io' pero attínos l¿ atendíeron la gravedad del cuadro mórbido, hace que nos hallemos ante madres
bral- Lo-U",""-;-oIPoLícLíníco de Niños' 'Estuuo muy abiertas a registrar y reproducir el discurso méüco, en la
m¿la mrrt g t;; ffi;; b
tra-stsdaron ot'Hospüat
*"1' perüoneaL;
ínternrrdnen el*ospttaL Gut¡érre)*l u" con
ltnttsis medida de sus posibilidadeg. Sabemos qlre su situación social
q*ü"" btalmente calcí.ficados, a Le
buena, twstr: qIJe sll.srúñones desventajosa compromete en gran parte la comunicación con los
dí.eroneLaltag...asíduróconmantenirntentodelosmédicos,la profesionales (accesibilidad cultural alos sistemas de salud) pero,
rnedicaciór-, nátoüos I a¡ros
q'n i"tpnd Ynoptsis en eLSanato'
rnedio de La- no obstarrte, en todos los casos encontramos un re$istro secuencial
río Güemes. Después se
hízo .íliupt*rte, aI ano a trurun"'
g aL af:ro r19twzÓ"" este' adecr.rado y preciso de las distintas interwenciones rnédicas y sus
rremodiritists, de"' de mí esposo'
joíou", -Lo salssarto"' Peroln-
sípodíon consecuencias para el paciente.
.Esfuuimo s peleanda bastante haie. ByT:' s de spué s v ueL-
rnentabtemen;;;N t h"b " ";d-;'* I^a. familia toma conciencia de la autoridad indiscuüble del
que estr',mos otra uez a'sí' ert
ue otrauez odíá¡¿sis g h-ace."J que ástan:r:,s' Y bueno' oltoro- con
o¿o. especial;sta para lograr la sobrevida y, alrnque no siempre le sea
dióUs¿s- Aca- hace un año 'g ^tá; fácil acatar sus indicaciones, se somete, porque ante la gravedad
qi" uog a ser go lrr-" ln- donanúe"'
müas d. ot'o iuiuo tansptrrnte ;t¿t"t -g"' v buet:.o"' go estog dis-
toi de la situación, no caben medias tintas.
este--. porqtrc Lós rtemrrrnot A conünuación, la mamá de RaúI (maestra de grado) relata
puesta o agu'darlo'(Julieta' I 8
anos)'
cómo llegó al hospita.l de alta complejidad, d.onde, luego de una
breve espera lograron el transplante renal.
EstapacientefueatendidaporSupediatradeSiempreenSu
con el serrricio de nefro-
consulto.io p$",rl.r, coordinJdamente á" ."tt ciudad. Esta historia da M. soy docente, g mis cornpoñera.s me decían'¿por qtté no
logía de los t o"pitJ"s pediatrico" una lysa carTera implica y si Lo lLeuó.s
-Yo
aI G atratwn qlu.e oqui e s tás per diertdo eL tiempo?".Y btterw,
evidencia d,e i.5 iá"" f vueltasque muestra descarnadamente el entonces rní cunada es atníga de - - - s e atí-ende ca':- urla eradocrínólogu
uno lee entre líneas él tesumo.tio amiga de Io- doctora A - (neJrólog a del seruícia) ; s e lo cornentó y uínírnos
at.*"tismo de la enfermedad' a- uerla- Acó- Le hicieran uno" bíopsís ert el ríñón para uer qué posíbí-
Lídades habío-de que se arrara- ¿no es cíerto? y atando me díeron eL
RecaeSiempreenlamad,.t"g."uóndelaenfermedadyesella
para-obtener informaciÓn' o resultad.a rlros ertteramos qu.e Ia úníca sslttc¡¡5r¿ era eL Lran-splarúe
quien moviliza todos lot rect""át o bien diversifica la (RaúL 15 años).
reclama más atención de tosl;t¿Ji"t1T: necesario para esclarecer un
constrlta tantas veces como ór"* Los pacientes de la muestra qne se atendian en el Servicio de
diagnÓsü"o o "Lteder a otro tratarriento'
esvivida como una tarea dificil' Nefrología del Hospital de Niños Raut Guüérrez llegaron aI del
Esta gesuon de la.r.r.r*á"¿ Hospita,l de Pediatría Prof. Dr- Jr-ra¡r P. Garahan siguiendo al
jtttta tanta ansiedad en la madre
pesada y en algunag etapas profesional que los trataba y en el cual confian, como lo muestran
lo*o la enfermedad misma' tos dos tesümonios que siguen:
acÓ'me ocupa todo yo'
M. so¡ que tengo qu'etleuar todo' De enuuelfa' porque eft
-Yo que me tiene P. prírnerc- uez Io lleuarnos aI Hospüal Casa Cwta después
de las médícos,
'g'*Ilos-rentedíos' de ahíln-In-
derüsaron al HospítoJde NÍños, pero aI uiejo, aI GutíÉrrez, ahí
lrtobrasoc¡¡lltng,medícenqueftoryrquealwra'¿uio?quela-vtgeccan Le coLoca:n a ,.e hícíeron totCos los r¿ndli^s¿s, tenírtmas r,' menos- cíncr¡ anc¡s.-- De-spués
üct.ma e s ta nueu o qut s alín
o:hor
e s a kt. - ¿cÓmo s e ?:?)t" porque sole
-
proiectitno sé clrlo:nt1"" corrlo La dnctora se pa.só aca. ld que Lo atendía- stern¡tre a él- nos
Il:s éhkos? Ag, cÓmo se üoma-"
dos millón cads Wlir;lrt"' v
mi a*an uns por senlnraa' que Doaa a uinímos ocd-Yttsce corrla dos años quela traernas aquL.-siguiéndola
o blt"t* uta" por semrlno? a la doctora (Diego, 1l anos)-
buscar. ¿Sabe q*Ju"i" de Grond'Bourg
to ataJ""no.cía' no errcon-
r+t s entonas veníorl ErlciiTtfr Detaie'
¡Todo.s I
 V. La ex¡reriencia de la enfermedad renal grave

TAFI-A 2
EDAD, DURACIÓN DE I-A ENFERMEDAD
Y TRATAMIENTO ACTUAL

Graciela Prece Y Marta Schufer NOMBRE EDAD EDAD DURACION

46 TRATAMIEN.
AL INICIO TO AgfUAL*

M._ELrnédícoeradeunhospüaLqueganoexí'stemá.s'eradel
Salaberry,gentoncesdeahírnetra.slndanal.deGaLlogParaguag.-. Daniel 6 meses O meses 6 meses TC-+ DPCA
aLdeNií:tos.Buena,a-híeshntno.Smd.sornenos-..este...y,unosse¿s,
r¿os trqio acA'
síete años. EntoncesLadoctorasetr6¿st,¿dÓ paraacAg Martín I1 meses O meses l1 meses TC-+ DPCA
medijoparamá.scomodídladgtodasesascosas.Yacáestamos.'.con Fabiana 2 L/2 anos 6 meses
La dictora [Rubén' 14 años). 2 arios DPCA
Ja¡rina 3 años 6 meses 2I/2 años
no repara en
En la larga $esüÓn de la enfermedad, la familia que les da
DPCA

esflrerzos hasta- d"ar con er médico

y la institución Viviana 6 a-ños 5 años I ano HD-+ Tk
y, cllandg loS encgentra, demuestra una lealtad in-
conünencia Diego I1 años 4 L/2 años 6 I/2 años HD
*"^^éo'
condicional' las carrera s
el fin de dar una idea más acabada y global de Rubén 14 años L I/2 año I3 anos TC--+ Tk
pacientes en estudio se los presenta'
seguidas por cada uno de los la enfermedad' y en Raúl L5 a¡ros 13 a-ños 2 a¡ros Tl
en la tabla I, agrupados segúfl
la d.uración de Pos
duración la errfermedad y
i"^l"ur" 2, segrin la edad afinicio' la 1, que registla todos los tra-
de Jua¡r Ca¡los 16 años 14 a¡1os 2 años Pos Tk
el tratamiento actual. En el gráfico
a lo largo de s* carrera' se Julián 16 años 3 años
I"*t.rr"s recibidos por cada paciente tiempo transcurrido antes de de-
13 a-ños HD

.pr..i"r las variaciones Julieta 18 a-ños 9 meses 17 años HD-r 2" Tk

"tt "1
ciararse la enfermedad' * ra flecha indica la siguiente etapa en el trata¡niento, prescripta por
el médico.

TABLA I
DURACIÓN DE I.A ENFERMEDAD

Menos de un ano

Entre uno Y dos años

2 L/2 arros
3 anos
15 anos
16 años

i 1 años

Rrrbén 14 anos
Julián l6 anos

Diecisiete años
 I¿. ENFERMEDAD TERMINAI-: UNA SITUACION LIMITE
GRÁFICO T

TRATAMIENTOS A LO I.,{RGO
DE I.A CARRERA DE ENFERMO

2O años
,f¡
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;!;t.
#I
.s1
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15 años tr
:?F,
YS'
-'f]

t
:l
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1O años ,'t EL IMPACTO DE SABER gUE ES MORTAL
r:
I
-::i
"La insuficiencia renal crónica terminal (ncr) se define como la
afección irreversible de la función renal que determina alteracio-
5 años nes biológicas y falla multisistémica que produce la muerte"
(Primera Conferencia de Consenso sobre Insuficiencia Renal
Crónica, DiáIisis y Transplante, ops, 1992: L54). La irreversibili-
dad es debida a la destrucción del parénquima renal, sea por
problemas inmunológicos, rlna infección, una agresión tóxica u
O años
.odB otras caLrsas menos específicas.
-e'=Fs,EÉEEEEe Si no se interfiere err su curso, la insr¡ficiencia renal alca:rtza
caracterísücas propias y se pe{petúa por sí misma de una manera
EEFE progresiva e inexorable- Por definición, la etapa terminal de la
insufi.ciencia renal 9s muy breve y, si no se trata, concluye con la
muerte.
La progresión hacia la etapa terminal ocLrrre de una manera
ordenada en la mayoría de los pacientes, pero los tiempos varÍan,
Sano
ffi HD pues la velocidad de progresión está condicionada por la furte-
rrelación entre la enferrnedad básica y los diferentes factores de
riesgo que actú¿a como aceleradores (Herera Valdés y Almaguer
Tratamiento
conservador W Pos Tx I-ópez, 19921
EI tratamiento defínitivo de la insuficiencia renal crónica, en

DPCA I 2" HD
esta etapa, consiste en hemodiálisis, diálisis peritoneal conünua
ytransplante renal. El advenirniento de estas técnicas ha permiüdo
la supervivencia de los pacientes y la recuperación de su función
social [Vaccarezza St:urla et aL., 1992)-

t4el

ffiB&441
ww; -
50 Graciela Prece y Marta Schufer

f-a utslízación sistemática de estas técnicas avalJzadas hace

surgir en La farnilia y en el paciente la idea del "sostenimiento de
la vida" como una manera de controla¡ los avances de la enferme-
dad. Sin ernbargo, la perspectiva de la muerte sigue siendo un
desafio perrnanente. Tanto las familias como el niño enfermo toman
concieniia del conte)rto que define la situación terminal (Glasser
y Strauss, 1975, citado por Waissman, 1989)'
M- hnbífl nacid:o norrnol, sc.rto, tos médicos Ia lwbínn
-Martín
d.etectadosano. AI bebé le dog de comer, cado dío comin menos, cada
dío comío-rrrenos g aparte dá comer ffLenos cado díobqiabamás de
pesa, aco lo tt'qie como O,ltro o citrco Deces. Tenío ansrenta dío-s. Yo
-s
eguía- tns úsf¿end o, s eguín ürc ústrend o g eüa rne pasó cort otra doctora
a MedíanoRresgo. Y ohí en Medíano Ríesgo la otra doctora rne mandó
hacerLe unos oLnaL¡s¡t dt sangre a ahiirc o.nndo deterrnínaron- cuuzdo
' go uine aretirar Los rest/:tados de sartgre elnerte se me estabs-muríendo-
? Au"r* A a¡¿í ga Í.e Lo íntert..aron. Ahí uíno eI doctor C. g rne dlio que
se ffLe rnon6- eL nene. Yo Io ínten:ré u¡'t- uíerrtes o La maf]rarta g eL uter¡tes
s La torde uíno éL g me dli o: " se le muere. . .. eh, su hii o está- mug graue" -
Yo te dlje: "¿cómo..- pero qué me esto dícíendo?" . "s¿ sí- porqtrc no Lo
ueeetlTerapíalntensiua no quiere decír que ustedse quedettanquíln
Estó. graue ".Y le dlie: '¿Qué
-deciZ su hljo esté bíen.-Sí',
porque ffLu:a
me dgo (Martín' 11 meses)'
¿se uaamorír?"
La incertiduirrbre del rnédico (Fox, 198U está ligada al hecho
de no Conocer la esperarrza de vida del enferrno: la enfermedad
renal grave dura tanto corno dure la vida del enfermo: ésta es la
dimensión crónica de la enfermedad.
M. -.EL doctor D. di}o que me qued-ara tranquíla, que rT,e iba a
detertninar corr :u:ra rnéciico, me pasó con Lo- doctora- Itt doctora nos
llarnó, o mí e s po s o g a mt- no s explicó üas coso.s c ómo era¡t - - - g bueno - - -
nos d$o que aTnene ibaatener quehacerle untronsplnnte, que eIIa-
no puede asegufafTlos nada-., que eL frerle ua a tener que turcer
diáLísis, qrn euono nos puede o.seguraf nqdaa que--. bueno, que et
nene poaiorlo crecer, podín quedar peti,so, podíano ser toníntelec-
b talmente norrnaL como los o tro s, bueno, no s é y o la enfennedad' ctlal
es.-- ftJorottdol ¡Estog desesperadn-! ¡Porqueao nomeresígno atener
un hlio co n e s ta eryferrne dad- ¡ao rTLe r e s íg no ! Yo Io s quier o - - - grande s,
crecer sdrtos-.. (Mariín, 11 meses)
la enfermedad corno situacién límite acentúa el
La vivencia d.e
aspecto dramático de la enfermedad renal, confi.rmando el carácter
de gravedad que le es propio y planteando el problema de la calidad
VI. La enfermedad terminal: una situación límite 5t
de vida y su significado [Waissman, 199U. I¿ desesperanza, la
saturación, el sentimiento de estar al borde de sus propios lírnites
es 10 que se desprende de este testimonio. Bn esta farnilia conflu-
yen muchas características desventajosas que aumentan la re-
percusión de la enfermedad sobre la familia: extrema pobreza,
familia numerosa, dos enferrnos crónicos graves, Iejanía del centro
médico, falta de recursos económicos ¡r deficientes condiciones de
vida que incrementan los riesgos.
E. en la parte económica ¿cómo se arregla?
M. -Y
--Ja, ya le digo, trabajamos vendiendo comida, mi ma¡ido
trabaja de herrero y trabaja en un ta-¡ci.
E.-¿Y los remedios?
. M. rne da algunos, sL Para Darío, ahoro- me esta-bor¿
m,e ua" a -PAMI
danda Wra Martín tarnbíén.-. Y twsta et año los rernedíos son sin
costo- Ahora-.. Lo que rne estaba acordando eL trdrnhe PAMI para uer
s í rne p o díant ay udor ; g o alquíLo un de p artarnento en S an T elmo g e s to
cuesta muchísímo dinero- Yo no tengo, go recíén tengo dos mrll¡rnes
de australes altorrado g la asístente social de PAMI Da a- uer sÍ me
agudo para que PAMI, para que rní esposo le cornpre \ahabüación.
Porque síhog que hacer un díhlísís,t5 yapor lo rnerrcs Laha-bítacían
estdpronta. ¡Hag que poner unaptleta, u:raacanilla, rnuchns cosas!
{Martín, l1 meses}-
LOS SUCESTVOS MOMENTOS CRÍTICOS
La situación límite supone una ruptura con el estado habitual
de la enfermedad; define también un tiempo de crisis al producir,
en Lrn momento dado, un carnbio repentirto en el estado de un
enferrno fWaissman, 1989)-
Según el relato de las familias, aparecen disüntos momentos
en la car'lrera del enfermo como períodos críticos en cuarlto al alto
impacto que produce en el ámbito familiar. A partir de nuestros
casos fue posible detecta¡ cinco momentos críticos:
1. Er MoMENTo DEL DrAcNosrrco
F-
L
M. se puede írnagínan Flte un golpe tan terríble. Para no-
F -Y,teníbte. Con eLtiernpo,Ios prírneros tíempos porque Aa se
sotrosfue
F
E
IE

E
:É f 5. Se refiere a la DPCA

iÉ
 #,
F'

Irr

s2 Graciela Prece y Marta Schufer VI- f.a enfermedad terminal: una situación limite

sabío- que es Lo que era- Y cuando pa-só mó-s años erapeor, porque 4. I.os PREPARATTyoS PARA EL TRANSPLANTE
usted ueín- que ponío. su grantto de arena, g ét seguí4 g éL seguía, g
éL seguí-o (Rubén, 14 anos). Estar aI borde del transplante, si bien éste conlleva la ilusión
M. Inuerdadque Ao to torné rle wtamonera ruy... me
-Bueno, de la curación, es ltna de las circunstancias que más desestabíliza
volví loca. Porque g o Io úníco que Le pedía a.Dúos, e se ffLomento, porque
go no s ab ín l-o que er a díáLis i.s, que lo s ahsara a éL -. qtre no Íe ímportab a a la familia, en tanto plantea el dilema de quién será el donante,
como quedara... Yo Lo querín uiuo (Juan Carlos, 16 años). involucra la salud de otro miembro del grupó familiar e infuoduce
los riesgos y las ansiedades propios de una situación quirúrgica
2. Cu¿woo sE AcERcA su FASE TERMTNAL mayor. Con frecuencia se hace mención a Dios o a los designios
de Dios y aI hecho de "porterse. en ras manos de profesíonares
Aun para los que transitan una larga carrera en esta enfer- exT)ertos".
rnedad, cada etapa puede ser vivida como una irrupción brusca,
rlo prevista, que desorgarriza el rnundo del paciente y su familia. M- díeron el resultado de labíopsíay nos enteramos que
Es el caso de una madre citada antes, que üene dos de sus hijos Ia- itnica -Me
sob, ci6ner transplante - se imagína córno nos cag
con Insuficiencia renal y que, a pesar de haber pasado varios años "ro una- pequeña esperanzo_ tenía de que ó, ¿io?,
¡porqtrc rlr?.o siempre RaúI se
aaompanando laenfermedad de su hijo mayor, e>lpresaeltremendo curaral Pero btrcno, írne costó muchísirno! ¡E,s eL día de fwg que ta
pí.enso g no ln pu.edo entender! ¡No pu-eda entender córno mi hgo se
ir¡rpacto emocional que sufre aI arribar a la fase terminal. pudo enJermar astl (Raúl, t5 años, seis meses de tra¡rsplantado).

M. no írnporta que u-sted tenga urTa a tenga dos, lo
-Porque
mismopasa, porque áhora uno suclrmbe cadavez más, ¿entíende?
Nosofros uiuí-amo s una uída b a-stante rwrmal con D arío. Prírnero p or-
que A o no s abía- p ara nado. que D arío íba a s er tr ansplorúad4 porque
cttartdo Lo op eraron a rní rne dlj eron que eL nene íb a a uiuír todn Ia uída
con su ríñón, que no íba atener problem4 cuídándolo, lnciéndole fc.s
co ntrole s, Las medicacíone s, no íb a a tener ningún probl-emo-. Y re sulfa
que ct'ando uenga acó-rrte descubro que elchíco teníoque ser trans-
plnntado. Así que ¡pora rnífue cornb abrír un pozo g rneterme adentro,
con las dos! O sea, Ao rne enteré de In grauedad d.e los dos, alwra.
cuando Mottín se enfernp, cuartdo nació Martín- Ho.sta-ahora--- Ítas-
ta ese momento go estaba en ellfunbo, Ao no rne daba cttenta (DarÍo,
lO años y MartÍn, l1 meses).
3. r"l ENTRADA e gB¡,toonusrs
M- _.Estag conRaúleneltwspífa[ uíenen ur¿os
no los conocíg.uíene aL rato eljeJe del sector A rne dtce que Le uan a
hacer dial¿s¿s. ¡Se imagína.-.!
E- eryLícó qué era?
-¿I-e
M . ¡ N o, nol Nos üeu a¡ o n a Ia- s ala de herno díáLisís - ¿Se ímng ína
- quefue, no?
par arníla ¡Teríble! Porque go sabíamás o mert.os lo que
era lrcrnodratrsis, tenía unrr irlea, pero no sabfut córno se fwcín, go
sabía para qué se hr¡cín. ¡Entonces, yo estaba desesperada!, tenía
unas go.nas de üorar agrüos, pero na podíaúorar porque estabaRaitl
conrnígo (Ra.úI, 15 anos).
r,a elección del donante suele ser un momento criüco en la
carreria del enfermo renal grave. La responsabilidad cae en aquel
miembro del grupo farniliar que resulta compruble con el niño
enfermo; para algunos esto es una gracia divinay, para otros, una
cruz.
M- effry)ezarrros l¡os hámífes para el transprante- yo
-Entor,ces
en-seguidadije: '¡sí, yo ptsedo !"- ¡Nolo pensé ninaáa!, Io decídía,sí- A
¡nitnoríco de sde eI u arnos lo de scartaron, así que Ia úníca opcíón e ra A o.
E. usted ¿cómo se sínfüó?
M- -Y - - tenía-miedo porque ao sabía que sígo no era compatíble
-Y-donacíones sor¿ rnug d[ficíle s - Se ímagína la
con é1. Ios ct;,cu!-
¡
da supe que ero-compatibLe! Asíqrrc, bueno, despttés empezó "1"gríoeL'uía
crttcís" de los análisús--. Y rne ínterné ao con é1. por sr4auesto, ¿no?
(RaúI, l5 años).
médicos que Ao M- no elproblerna rto esése. Es q'e ao tuue cuatro córícos
renales--,No,
Etttonces quíeren uer bíen, porqué teñgo-.- y eso es Io que
estoT¡ un poco asustado- en esto- Pero, prenso que na ua a haber
prablemq qué se ao, ao ga esiuue uiendo un poco con Los médícos,
ínclusiae eL sistema neraíoso, pero... si no tengo que esperar a ln-
segunda-.. lo.hermnna es ln- que querLa_.. (Jutieta, lB anos).16
16 Finalmente Julieta fue transplantada por segun d.avezy la madre pud.o ser
la donante, de otro modo hubiera tenido que esperar que su herma¡ra curnpliera
i8 anos-
 &
VI- La enfermedad terminal: una situación límite 55

eraJácír conseguír otro- Yno era fácil. Yo creo que hace seís años y
nurtca-Iallamaron- De los seús arlos qtrc esta,Iatubrónllamado seís,
sí-ete t)e:ces..- ¡g níuno sol,ol (Julieta, f g anos).

La falta de información cla-ra y oportuna en cada momento no

54 Graciela Prece y Marta Schufer alruda a la familia a resolver los senümientos de ansiedad, de-
presión, el temor a la muerte, al sufrimiento, y los precipÍta a la
crisis. Además, lo qrre ellos escuchan o registran de lo que eI
El rol de proveedor de los recursos de todo el grupo familiar, médico les dice puede ser diferente de lo que se les ha dicho, ptres
en especial pára un trabajador manllal, suele ser un obstáculo
de
los padres asimilan solamente aqqello que están emocionalrnente
peso para que el padre restrinja su colaboración.
preparados pa-ra percibir (Steinhauer et aL, LgT4l.
M. cloro éL [eL esposo] me. ectw.ln- cu\n dírectamente a rnL
-Y
Parqu"e dice que mí1rie.:rnr]ino., coIT,D tíene eL chíco tambíén-
Pero con éL E- se lo explícong ¿ustedln entí_ende bíen.-.?
M. -Pero
---S¿ .es corrto que loq personas están, las: ette están capací-
no i" puede-hablor, porque es ur¿ l¿ombre que ra entíende. A ueces ta-das para entenderlo, sL Lo que po.sa que.-. eL-- la mente de uno
.u*ráo ua eL chíco Ie dígo: 'JuLíó¡t, vos cortuersále a ét para uer sí éL
muchns ueces se cíerraporano entend.er, ¿no? Elserhumo¡toes asl
elríñÓn- copctz qtre Ao, que Dios no permita' le dígo yo o éL
aJLoja-por ,
U s te d cunndo no quí.ere. . - U s te d cunndo le ens eftar. urla comída que
de conctencí'.
i Oá, ánt saLe mal, rne echatn culpa mí- Lleuo eL cargo es n'Ll.rg compLíco-d4 usted na l_a- quiere aprender a cocinar g na Ía-
go toaaLauí-da,le digo, Pararní- aprende-.. Erttances Io mí,smo pasacuando auno le estdn dícíendo
E. *¿Es una situacíón mug díJkíIln de darur? algo que usted no quíere esctrcftar, na Lo entíende níIo uo- a entender
M.*YsLSonseüschicosquetene'rrrosparamnntener,géLsolo. jarnás- Eso strcecie síempre, pero esta coso- creo que es normo:l, rne
porque éLestá.anotado eneLC|JCAI, pero eneLCTJCAI ornírne dlio un parece que es norrnal (Ma.rtín, 11 meses).
hombre, sefiora, ahí si no twg plata, fto pa.sanada- Así me dlio- un
hombrequetrabqjóalrídetaxísta-rned!o,gotrabQéahíenlasga Hay situaciones estructuralés como ia extrema pobreza, que
arnbul-ancias, si ot t no hag plnto no pa-sa na-da- Porque éL hace
"t
rnás de un año que está qnotado (JuUán' 16 anos)' agrega dramatismo a la e>r¡reriencia de la enfermedad y hace re-
saltar las angusüantes peripecias cotidianas que deben sufrir,
Sin embargo, en est€ caso, el conflicto está instalado en la para poder dar cumplimiento a las indicaciones del tratamiento,
pareja, ésta y queda en la madre la responsabilidad de a los trámites administraüvos que conlleva ta gestión de la en-
".ái.tid.
la enfermedad del hijo' fermedad y al control médico periódico, qrle los obliga a solventar
el costo del traslado y les insume üempo personal, restándolo a
5. El FRACASO DEL TRANSPI-ANTE Y EL RETORNO A uBvroonr-lSts sus tareas remlrneradas

El fracaso de un transplante de riñón que fue exitoso durante M-

-Porqu-e
corrto Ao Le dígo a Ia d,octora qtrc a ueces, conrc Ao
un lapso considerable es vivido como situaciÓn lÍmite, con hondo trabqjo asíporhoraA o-ueces tod,aln-semanago píerdoA es urto-casc-
que es írnposíble, se nos hace ímposíble Ie digo. Porque a veces se nos
dramaüsmo por la familia, No sólo por las ilusiones depositadas cae una monedita y no podemos viajar, porque es lo lógíco, gahace
inicialmente sino también porque significa irreversiblemente volver dos semana.s que andn¡nos uí4jando casl Es trernendo, ¡pat'anoso-
alasaladehemodiál¡sis,conlospinchazos,lafatiga'elencierro tros es tremendn! Pero ustedtíene..- ¡que estar, que estar g que estar!
y la falta de autonomía que ello implica. Se menciona asimisrno la {Rubén, 14 anos}-
desesperarrza de otro transplante en breve üempo por el conoci- Relata más adelante los trámites engorrosos que debió reatri-
mienfo acabado de 1o diJicil qlte resulta, en nrjrestro país' acceder zar para rehacer el carné de roMA, elemento indispensable para
a un riñón cadavérico, tal como lo decía la mamá de Julián' solventar los onerosos gastos por medicamentos que le insume la
M. mí.-. sobre todo--. go estaba deshectta.-. se me uenín- eL enfermedad de Rubén.
-A
mundo abajo, porque pensé que eLtransptante iba & ser una solucíón
g.-- rtparte quá ella ian bíert, tan bíen' que Ao rLa"- no podío
"ttobo
creerlo 6y.oLido rne d[ieronque..- que tenírtque uotuer adi¿,Li-sis- ¡Para
mífue tr e rnendo ! La ib an a e stírsr Ia rnás que p o dían, p er o cuando Lo s
ualnres ae empezaÍon o. sub¡r..- no tutbo--- otra cosa que uoLuer a
du.lls¿s- Nos mandcrfott o hacer unatera¡tía de grupo-.. a Los seis.--
efftwzarnos la-terapia a. -. a La psicóIoga ero cotTlo que nos-.. nos decín-
quá no tení¡¿mos por qué ll,orar sÍ se hrl.bífr.rectwzado elriñón, porque
 M. s htuieron que lwcer todo d.e nueua otra u ez de uueLta-
Y eso es-Entonce
lo que estog hnci-endo, todo de rtueuo. Porque de no coITLo ser
u¡:-, este-.. unremedia de élque me sofíacuarentaoustrales pongalé, a
míme solíaueinte austraLes, me dabanos4 ¿uío?Y amimeconuenío,
porque olura eI qtrc éI estó- tomondo es como trescíentos A algo y son
ueíntící¡tco comprimidos que se tama, g se tomados por día- ¡Se puede VII
ímogínar lo qu.e es!... Alwra estaba contando las pastíILítas que ga
practícarnenfe tengo para msño¡ta A Aa no tengo mas. ¡Ése es tertible!
Ese es eL peor..Os eI mós, más ca¡o de todos es ése, g éL Lo tíene que
APRENDIENDO A CONVTWR CON LA ENFERMEDAD
tomsrlo, porqlre ataracolnaladoctorale dlio que esthunpacobo¡io de
calcío, o,síqtse por eso tíene que mañanouenir aun anáIísús, así que sí
o sítí-ene que tomarlo, pero aueces..- Yolacomprendo alo-doctora. que
eLI-a- me díce, sí tíerte qu.e cofiWr ar, pero a uece s utw rw lo puede comprar,
g ésa es La d.esesperacíón qu.e a urro lo Ueua- ¿uío?, ¡que usted quíere
comprarlo A rao Lo pu-ede cornprar! (Rubén, 14 años).

Asociado con esto, el traslado aI hospital constituye, espe-

cialmente para las f,amilias de los adolescentes, un momento de
grafr tensión, por los riesgos qu.e estos viajes pueden irnplicar para
el paciente, qrre se rnoviliza solo.
M. cubre In- obra socínL Tod.o rne cubre l¿sta- ahora- I'a
-Me
úníc o que eL co che Íne s acaron a La mo:itarza, me Io mandan a ls- tarde,
nornás, cuando sale de aci Antes Ie mandaban aLa rnañana A Lo
traiara se la tleuabang Lo traínn- Ahorale sacaror\ dice que rto, que
etchíco puede uíqjor. Pero es lejos de aÍlí. de Grand-Bourg tw.staacó- LA FAMILIA Y SU CAMINO FIACIA I,A ACEPTACION
e s Lej o s ; ¡ sí LLega, pobre, a la rní-serío-! ¡Esta ¡nañantq- sí go no uenís--
--!
porque Aa aueces, corrro trabqio lunes, míércoLes g uíernes, sígo no ¿Cómo acostumbrarse a la idea de la muerte? ¿Cómo aliviar este
uenía.-- paró eLtrenahíenMurtro, ¿uío? tuuírrros qlte pasar alotro, g sufrirniento? ¿8ué recursos personales, sociales y profesionales
justoueníaelotro,.le digo: g éíes unpíbe que no se desernpeña-sola. están en juego para lograr la sobrevida y opümizar la calidad de
Qué s é A o, e s un chico tan caLlado ! As í que ttne qtte... - uíne g o porque
¡
vida de todo el grupo familiar?
tenía qrrc hablar cort lo doctora- Así que bqiizrnos todos A pa.salnas
p ar a eL otr o tr e n. Ante s lo traían en el coche : ahora me lo s acar on, díce W'aissman (1991) se plantea algunos de estos interrogantes:
*La perspectiva de la rnuerte está omnipresente en el espíritu de
que r'o, que no twg platapara pcgar.
. F (,^¡v cómo utene él sí no uí-ene con usted?
u- la familia; sin embargo, el tema no se manifiesta en las entrevistas,
M. - rrtando uengo altrabqio, Aa-ffeleuanto alas cinco g la mtrerte está en filigrana. Se e>+)resa como una arnLertl".a. per-
medío- g -Yosalíno sjuntos. Venímosju4tos g go me bqio enVíIlnAdelina
g éL pa-sa. para Retíro g de ahí torna- eL 143, para llegarse aca. ¡Pero
manerrte, pero no detiene los comportamientos de los actores".
tíene que antdo¡ todo a Las corrído-s, pobr e, porque tards- tanto ! Lleg a
lVf- rto era ningún rnornento le ttl:uúnos rníedo a Ia- muerte.
como ala.s ocho g rnedía, míre, a-la,s cínco g rnedio sale. ¡f,s unui4ie
terrúte! ¡Con eLfrío llega duro, pobre, llega duro! (JuUán, 16 años). Inclusítse-No,
la do ctora A fi rc urw- de I n s prímer as co s a.s qtre rne dlj o, ¿no?
-

que 'zonos asustararnos, qtrelernodíáksís no era.- mortaLYo sé que

La grarr distancia que media entre ei hospital y los lugares en ql¡e no es bueno mucfws afios de hemodiáilisís porque desgasta a üos

residen los pacientes, generalmente en el conlrrbano, así como las cfrrcos, pero de todas rnodos en ningúnrnornemto pensé enlnrnuerte-
IVo es uftacoso-que se rneltagocntzado- No, porque tamytoco raurtca-
deficientes condiciones de los transportes públicos acentúan las ü- me ls. mencíonoton, erttonces rutncrr se me pasó por ln caheza.-. La
ficultades del traslado y son fuente de ansiedad para toda la familia. ¿dea (RaúI, I5 años).

Si bien err al principio se soslaya la idea de la muerte, luego

de haberse realizado el transplante renal y cuando la rnadre y e1
paciente se halial en franca recuperaciÓn, la situaciÓn y los
senürnientos acerca del riesgo de rnorir parecen haber variado:

M- lo que querío- era qLLe ni hga se rne¡ct'cra, se ctsrsra- Is

-Ya
157 I

Graciela Prece y Marta Schr¡fer
rnuerte no se ffLe cnJzó en níngitn moÍertto, a pesdr que se internó
graue porque estaba al borde deL comaurémico. ¡Pero go, ahora- rne
Uega a- pasar algo con rníhijo A rne ntuero! (Raúl, 15 a-ñ.os).
La enfermedad actualiza en el hombre la posibilidad de morir.
Cuando la patología es grave, la idea de la muerte y el temor a ella
están constantemente presentes y tiñen todos los momentos de la
existencia (Seguín, I 9 82) . Sentirse enfermo es vivir expresamente,
con mayor o menor intensidad, eI riesgo de morir. El enfenno
siente radicalmente aÍlaerr?zada la posibilidad de ciertos proyectos
devida anteriores a su enfermedad. Laín Entralgo ( 1968) disüngue
ent¡e muerte bíográfico, entendida corno el aniquilamiento de un
poder-hacer parciol, y rnuerte biatógíca. como el advenimiento de
un no-poder-hacer total, cuando la dolencia es más grave y está
en juego la posibilidad fisica de la existencia en el mundo.
Si no la idea de la rm¡erte, el senürniento de la mortal¡dad es
inherente a todo ser humano; cada uno de nosotros ha aprendido
a manejarlo por medio de distintos mecanismos de defensa- Esos
rnecanismos se debilitan o anulan cuando Ia enfermedad, al des-
truir el equilibrio de nuestro ser fisico, corunueve también el de
nuestra psicología en sus mismas raÍces oristenciales (SeguÍn, 1982:
125).
El rniedo a la muerLe, o bien la angustia ante la aniquilación,
puede presenta-rse en dos formas contrapuestas:
1. en algunos casos, el rniedo es capaz deparaTizar, en rnayor o
menor medida, las propias defensas orgánicas sensibleslT a
los vaivenes de lavida afectiva. Son los pacientes que se dejan
morir o aceleran su muerte corr una actitud ansiosa y anti-
cipadamente derrotista;
2- en otros casos, se ponen en funcionarniento fortísimos meca-
nismos defensivos, que se manifiestan como negacíón: eL
paciente no sólo se vuelve ciego ante sus síntomas y ante 1o
que oyeyve, sino que "cierra sus ojos espirituales alaarnenaza
de la nruerte y' actúa comc) si nada ocr:rrieray corno si esturriera
seguro de que no va a rnorir nunca" (Seguín, L982: I25).
t7 Esto se da a través de mecanismos principalmente neurovegetaüvos y
endócrinos-
VII. Aprendiendo a conviür con la enfermedad
Kubler-Ross ( 1975, citada por Seguín, 1982) ha estudiado las
actitudes ante la enfermedad terminal de más de doscientos pa-
cientes moribundos y desatruciados, y distinglle cinco fases acla-
rando que "no se sustituyen una a otra, sino qu.e pueden coexistir
y supe{ponerse". Estas son:
1. la fase de negacíón g aislarniento:
2. cuando no se puede seguir manteniendo la negación, ésta es
sustituida por sentimientos de ira-, rabta- enuidía g resentí-
rniento. Esta- ira se manifi.esta contra todos: los médicos, que
no saben acertar con los remedios o la dieta, las enfermeras,
la familia, los otros enfermos. Es la reacción del '¿por qué yo?"
cuando se ven seres sanos y activos alrededor;
3. a esto sigue lo que la autora llama "pacto", una especie de
acuerdo que posponga lo inevitable. La mayoría de los pactos
se hacen con Dios y generalmente se guardan en secreto o se
mencionan entre líneas;
M- , Ia uerdnd que g o Lo tomé de una manera mug - . -
-Bueno
me uoluíLoca- Porque go Io úníco que Le pedía a Díos , ese fftomera-
to, que Lo soiuara a ét- - . que no rne ímportab& cotrlo quednra- - . Yo
Lo qtrcríouíuo, aunque tenga que tenerlo en lu:raa 5íllo fl¿ nteda-s,
que Ao iba a ertuejecer a la par de él- me to entregara uíuo, pero
.no ntuerto. Y asífue: Díns me Lo dío g acá estd,. Luché, Luché, g - . .
(Juan Carlos, 16 anos).
4. la cuarta fase es la depresíóru Kubler-Ross señala que ésta
tiene dos aspectos: uno relativo a 1o perdido y no recuperable
y otro ante la inevitah¡ilidad de la muerte;
5. finalmente, se dala aceptaci.on: si se 1o ha a¡rudado apasarpor
las fases antes descriptas, llegará a una fase en la qlre su.
*destino- no 1o deprimirá ni lo enojará. Contemplará su prÓxi-
mo fin con relaüva tranquilidad. Es una fase casi desproüsta
de sentimientos, "como si el dolor hubiera desaparecido y la
lucha hubiera terminado". Ese momento no es espantoso ni
doloroso, sino el pacifico cese del funcionamiento del cuerpo.
Nomberg {1987}, una trabajadora social especializada en
pacientes en diálisis ql¡.e se desempeña en el Centro de RiñÓn
ArLificial de Nuevo México, enAlbuquerque (Esta.dos Unidos), asll-
me que, psicológicamente, la insuficiencia renal es una pérdi,Ca.
 VIl. Aprendiendo a conüvA con la enfermedad
ffi
,ffi 61

:."J"n:A::SJJ::fr ffi
:J'*ardeajusteapa-recenrassiguientes -.t (peri tonitis, c onvulsione s, deshidratación,
;E
torio) que
paro cardíaco _respira_
,tÉ, &.
E
Ie impricaron internaciones reiteradas y
a- shock a negacfó¿ que se ma'ifiestan ..n muy prolongadas:
como '¡no me puede haber pasado en expresiones tares 'É
*Eshtuimos seis
* M_
e"to u. mi!-; _Na sabí¡¿mos .-i mese s ínternados- pero... después ga esto
qué hacer, estabamos como ,::it fa DpCA]fue como :urz.. . como un afíuío, .o^o
enra-s nubes- (Janina, 3 añosJ; -Iro ':l _
estabadesfecha, se me uenÍaermu¡tdo
a.bqio- (Jufieta, l B años); .:f
s e í.b a a s artar. pero, de
; r"{;;::::trffi::tr:X
s p ué s g ractÁ ;
problerna's como teníamós antes (Fabia'a,
'Alprtncípta cuestq.mtrchí-sinw, 'A
:,,, á anos y medio).
g inono.-.
- raeue rarealida-d_, no
quíere qfrontarla.
fVivian", o ááo;t, La famiria de Janina (3 años) llega
b. propios der no saber; sóro ar ver mejorías a ra opca con los temores
a la negación sigue habituaJmente en el estado de ra criatura
lafiña- va aceptando er tratamiento- No
tiay *. á.positación masiva
confia¡rza en er profesional, pues vienen de
de conünuos desaciertos
médicos ante ra va¡iedad de áiagnósti;;
nri:ÉífiTi1x2:{.:rtriíH"#:;ffi|ffi:# soportar sin hailar quien los trLq,rirt;; ;dos que t.rri.ro, q,r.
u,ox&ff.##:::ffi:n*zx*:.;,w.trsx tiene, cómo se cura o cómo se trata. haciéni"r;;;.r qué
que tengo que rtocerrn porque-":
-. núoú wrc,rc me damucha-
brorrca- de uerlo q éI cámo está (Diego,
I I años); IVI- uaa-hocer en setíembre hace
no-" go -(_lnaño
no' Íto sabía' qué era eso, primero
qltre se díátí-sís- Bu-e_
c' luego de ra furia suele sobreven uiéramos, paraque nos exptíque Áu tqjeron aca, para que
a ra trí_steza g ra depresíón- y io-, p.t^e}o
sobío.mosquéeraeso-Pero'desp¡-¿éJu¿rr¿osr-*r#W#!""Jifr:2
M. _-¡A ueces pí.enso sipudíeratomarrne er r. no comía mrrcho, no co mía'ca-st
un¡líq¿ls uacacio_ gorda_.- Creció(Janina, 3 años). "oao.-.'
flnora, come. - - estó. mé-s
nes! Estog todo eI día. con
eL-Uro t- rp. g .on ei píe mueuo
cochecíto para qtre no üore. eI
A uece" t"igo que d-ejarro ,orar un segun-da- etapa: A medida que
ifi\#tr. X"itri"f*r
r,as cosas I t*g o ra noche
s ", *o
se dstermq porapoder delcan-sar enfermedad es g*. siempré y que
se van dando cuenta de que
esta
no tiene c'ra, Ia sensación de
un poco ! (Dan¡el, o *."51ue esta¡ bien va dando rugar a- sentímienúos
desalíento- Esta etapa srele durar de dese,. Álo a de
En el caso de [a enfermedad entre t e" y doce meses.
proceso de ajuste en tres etapas renal, Nomberg {f 9gZ) ubica el M' un gorpe tan terríble! para nosotros:frie
principales: eltíempo,-¡frrc
ros príneris terríbre..- con
tíempos porque aa se sabía que
g cuando pa-só mas años es Io que era
Prtmera etapa-: I-a fase luna puor, porque
"ro g él i"guíot usted_ ueía que ponía su
a seis meses y durante Ia cuarmiet qr¡e usualmente dura de dos
de graníto de arena,-¡g ér seguía,
twe-áecían que alos s¿ete
mejor y experimenta una sensaciónt. plr"o.r. comienza a sentirse años recíén éI podrío tener su desooiín-
n"rr*,o
qrrc üegó a ros síete
de bienestar y, quizá, un ,a:;#;;sesuíamosconprobremas"aÁi*-oLs-p,re.medgeronsa
sentimiento de haber sido rescatada
el tratamiento de hemodiáIis; de Ia muerte. pa¡a algunos, Lregamos,-,!Í*""!i;+tr6:E;:Íi'í;;!r?":iíl::;"il!:ffi
porque quizá estos pacientes es peor que la enfermedad riisma, porque o hacía
¡j amá-s ! a ton aun, ag *nor, ros áebere s en una
empezaron para_
tratamiento y no rlegarcn a experimentar tempranamente. con el bra que no sé'
.es .una'cas.-
pero"' niaceptarro,
que, ¿uío? Lrsted- no ro puede
comprender,
pone en contacto con las ideas ra r¡remia severa que tros pero hag momentos que Io tíene que
porque_.- éI lo necesíta, éI lo aceptaríguat
de muerte. necesíta(nuOén, l4 añosi.
En esta etapa se encuentran
ras dos farnilias de las nenas que
están en DpcA: Fabiana y Janina. Luego de trece años de tratamiento
peritoneal luego de innuirerables La primera ilega a Ia diáüsis relata el sentimÍento de desaliento que conservador, esta mamá
.pirááio muy severos expeJmentaban al ver que
"gudos pasaba el tiempo y ros síntomas
no remitÍan, si bien *hacían buena
 62 Graciela Prece y Marta Schufer

letra" cumpliendo las indicaciones médicas. I,"s fue duro resig_

narse a la cronicidad de la enfermedad. En este caso
se
evidente el diferente grado de aceptación que m'estran hace
ambos
padres, por haber asumido diferenie grado á. co*promiso
frente
a la situación de enfermedad del hijo.
VII. Aprendiendo a conüür con la enfermedad 63
E-
-y su esposo, ¿cómo se sintió?
Ir[- *y ta¡nbíén- re caaó marísímamente mor,
éI era uno. cosa_ que entonces uno Io tiene qtte tomar a-sí- como utene g no re queda, obaJ
éIno querín-aceptar de ningunamanera, ni, ni
(Diego, 11 anos).
do teníamos que interrtarrto.s, a ueces nosofros ""r*il_;;;;;-á;
nos ínternábarnos
treínta dío-s - por una peritonítís o- ros catorce, eL híg4(1 o... y
entonces, Esta forma de situarse frente a ra üda puede ser ilustrada
uúo los marídos ro que son,
¡uru..! parece, unatesfaltadetocosog
todog bueno--.yéres urTa-coso que nore caín noáobien, pero
etcitco ", también con el testimonio de la mamá de Martín [l l meses] que,
nte necesttabag go tenía-que uertínne- Eraunacosa, si bien puede parecer banal, trasr:nta una filosofia que les a5ruda
dos áosas, ¿uío?,
que usted qyería hscer Lo que hace erts¿¿ casa .d¡¡o. a sobrellevar las circunstarrcias dolorososa de
14 uenír con su
éLno aceptaba!: 'No, pero escuchame, no tíene-nínguname¡ortÁ- ¡v vivir
te Lo curan! ¿córno puede ser?"..- éLtornaros remelio.r, ¡no hoy porque mañana no se sabe; está comprometido ",r.f"t.ncia:
el futuro y no
racíón que Le agarra o- urw en eL rnornento,
Jrp" se üene la certeza de que su hijo lleg.r" á la edad adulta.
¿no? porque "roá",
a mí t,,^nan
me habío- pasa/o, pero uo rne había- resíglado parque go
estaba ar
lado de éL g sabía que no era porqrre no querínn sino porque M- año pa-sado
deramente esa enferrnedad- es a,sí, no p6rqu" rLo me ro atendí-an uerda- -EL rní otro hii después
dad de Martín,
que nos er'teramos de La enJerrne-
o querío una píleta- Mí marid-o tenía lÁ prata
ni-
nada- Y entonces mí martda era- urao- cosa- que éL Io tomoba para comprorlrt. Me díre: "vamos a esperar a Reges,, -
de otrct ¡No! ¿pir qué
Írlanera- Que ér quería, bueno, ga tantos *ó" g ga esperar a Reyes? Ahora que se rneta en la píleta, uog i
estó, curado- No, ¡qué
r¿o es o'L Porque no es a.sL yo que esfitu"
.oi ét, sé que no es así a Reges! yo no sé ro que ffLe uo. a po,sot- a mí en Ráges,lnt a""po*
ét nt a
(Rubén, 14 anos). nadíe! Y bueno, et26 de díciembre elnene estrenó La píkta- y conlo
mísrno' que sé go--- ef rnes pa-sado pasarrtos porunacoryftterín_ tenía-
La madre se muestra más adaptad a a la situación cie rnos plata, g Íe diie: 'compremo.s unos sandtoíchet, pón"^os unos
enfer_ sandu:íches calíentes y compretamos a con-Lemos unc¿s rnasas-- Drjo
medad crónica terminal, transit..r¿o ya por la fase de
aceptación, mí hii o : "¿Qué Je stej amo s?" -' ¡Nadnj Fe stej arn's tu cum¡r Leaños, eL
que corresponde a la siguiente etapa. pués, al haberacorripanado rnío, er de ht papa, er de hs herrnanas. Feite¡arr¿os todig noJeste-
paso a paso a su hijo en la carrera de la enfermedad, jamos nada- eueremos comer, entortces corrleÍrtos." ln ntato
hu. ido ár qu"
nutriendo en el intercambio con los distintos actores"Jsociales G- uno le tiene que pa'ar algo graue para darse
cuertta de queia-s
implicados err el mundo del enfermo renal y, como cosc¿s tíenen que ser a,sL
participa de rnayor información y de los espacios debeneficio,
reflexión
informales que el escenario hospit trtio re permite. La movilizaciÓnactiva de las familias les permite reacciona¡ ai
traurnatismo de la enfermedad y sobrepasa¡ la angustia de la
Tercera etapo.: El paciente comienza a aceptar las muerte fWaissman, 199 l).
restricciones
que le impone la insuficiencia renal y sus trltamientos,
ésta es la E- lwcía díolí-sís?
fase de adaptación a largo plazo. óurante esta etapa
el senti_ M- -¿Dónde
prouíncía-r de Merto, en Merro, es urta clíníca príuada g
miento de bienestar que experimenta la persona fluctúa, -rn- mua bíen- No me puedo quejar,
lo atendí-eron
como ¡grací,,-s a Díos! Todas
una respuesta más realista a las cornplicaciones fisicasy ias chúcas buen¡¡s, cornpafreritos que hac:ír,¡r ianir:s alapar de éL..
emocio_
nales dei proceso de la enfermedad. Y g o acepté In enJennedad de rní hli o p orque ér me ag udó.- In uerdad-
que éLnos sacó adelante a nosofros, es un chtcofueite, conganas d-e
P' hag una curacíón para esto- ¡Esto se utuir- Y gracía-s a éL salírnos adelante laJarnílía. Yo creo quá eso es
-No Lr-eua en ta scrnqre, ítnportante, ¿no? porque sí er chíco, se bqionearía, díría, bueno no la
Lo

aceptala en-ferrnedad, go creo qlte ktrnarnaestaríaloca- pero qracías

a élnosoLros sa/unos ctdeLante- Luchand.o... Todosjuntos. Gro.cias a
Dios todosjuntos fucF.amos- y espero seguír hucrtando todos juntos
Ios cuatro (Juan Carlos, 16 años).

Bardree et aL (rg82) estudiaron 3s pacientes aduitos en he_

modiál¡sis (seis meses
o más en er tratamiento) y sin otros problemas
 VII- A¡rrendiendo a conviür con la enfermedad

E. tíene acacomtrltícacíón con los ohos padres qrrc estén

pasartda-¿Y
por lo mislrro?
Graciela Prece Y Marta Schufer
64 M. traÍo de no tenerlo- Porque cadauno tíene su caso. yes
un paco -Yo
coÍto qtrc se ua transmitíenda-.. No sé. Yo quiero ír Fm.cíendo
lo mío, tranquílag soüo. No escttch.ar cos¿rs qienns porque... no son
médicos o psiquiátricos,
y pudieron idenüficar algunos de los todas l,os casos íguales (Julieta, l8 años).
con éxito la enfermedad renal crÓnica:
mecanismos parr enfrentar
el control de si mismo y de la gestión de En otros casos, el contacto con otros padres sin¡e para dis-
*"rrt"rt"r la esperaJtazay
creer en Dios, rnirar el problema con obje-
i;;;;;;.dad, rezary traerse de las penrrrias cotidi.anas, arrnque el tema de la enfermedad
üvidad,preocuparse,lcepqlasjtuaciÓnybusc.arloscaminos es omnipresente.
que plantea la enfermedad.
que aJrud.en a risolver_lgs groblemas
pacientes
+;;;4199 t) identifi.có factores similares al estudiat L28 E. relacíón cor:. otros padres-..
M - -Acá-tíene
***ü; en hemodiálisis' realizado por Foster et aL (1973) en el
adultos estamos-Y,
conlos que ueff¿os siempre, los mnrtes,jueues g sábadas,
síernpre conlos chicos.
estudio anterior,
Haven (Estados Unidos) entre I 969 E- coru)ersaÍL enAe u.stedes?
Uo"iit id e Veteran""_ 9," Y:"t M- -¿Y
--4laro.
,tlQTl.SigLliourrapequeñamrrestrade2LdiaJtzadosenunpe- E. Ie aguda?
J -"'-'
los esü1os para enfrentar 1a -¿nso
úodo de dos anos á fitt de analtzar M. ca-do- utto tíene su... su mantera de -.. Túos
-Y,Nínguno tíenen el mi.smo sentítniento, en sertüda que, Ie úos chrcos son
;;;;" dadycórno estos podían afectar la sobrevida. I-os factores disfü¿tos.
;;;ft"" 1" so-brevida incluían la presencia continua de uno o duele Io rnísmo. Capaz qtrc a urr.o, uno e stá, Io má-s bíer\ A eL oto que. . -
"
padres q'e eran miembros de la Iglesia
Católica Apostólica Le dueLela.panza-.. Cadautto cornetttaelproblemoque t.l:oo su h!¡'o.
;;" recurso, se halló en estos pacientes Nos comentamos rrsi Io qtrc Ie pasó, lo que no le pa-só, hsblomos de
ñ;;". Asimismo, como otro
hacia los otros compañeros de diálisis-
otras cosas -No solamentehablotnos delaerlfermedad- Habla nlr,s de
;; ;"*ada indiferencia otra-s cosas, entonces..- tratatnos de no estar taL.. metídos en eso,
por 10s amtores como una protección
es orplicada ¿no? Por supuesfo, eltemaestá., pero-.. tratamos de salír unpoquüo
iJrrr¿rr"rencia los prevenía
frente a la ex¡rerienciá de una muerte inminente, qL¡'e rná-s aJuera. comentar otras cosas, Itabtnr rle ota-s cosas fViviana, 6
los compañeros de diálisis
áJT" i.pendLncia que se crea entreEste mecanismo se hizo eü-
años)-
;;;;la iubsistenciá interpersonal-
en nuestra muestra, en especiar en 10s relatos de Si bien se lucha buscando ntrevos recursos personales y co-
ffi;";;bién lectivos, es urr recurso esencial el adecuado funcionamiento familiar
lasmadresqrredejandefrecuentaralosotrospadresparano
dramáücas que viven. y el apcryo social, es decir, la familia integrada hacia adentro y
;; expuestas a las situaciones
hacia afuera. En el ca.so que se presenta se da la integración
u._.s"Lodígosi¡lceranlente,porquegosísupieroquemífijono familiar y ba:rial o comunitaria corno parte de la alta movilización
se mtlere sígo náU t ogo, ¡no Io traigo r..urtco-rnás! Que me qtrcde de recursos p¿rra enfrentar la situación de enfermedad terminal.
quJ*" qtrcde quede corr.o rne quede, pero ao no
efro.f.o, rne Ante la pregunta acerca del tipo de a¡ruda que recibían, la mamá
chíquíto,
aeste hospítal ¡No quíero uer ma-s nada! ¡Ní oÍr
uendría.n:tfnco rnós de Juan Ca¡los relata:
iÁ Acd Io úníco que u.sted ue es casos tettíbles, sefrora.
, deforrnaciones- - . La muerte ¿uío? La- guadafro de Io cuna que
muerte La
,a*","o¿ol
'

No es un twspítol de casa M- pañe de mí esposo, son ellos quínce hermnnos...

Aa se
ii io, -i"s ln_dos- ¡por Jauor! -De
puede ímoginsr. De parte de rníJami[ía.. mís llrrmo;tos, uecü¿os,
déle aguacott azúcar
usteduag: ah- míchÍquíto üene una dímrea' cornpañeros de colegío de mí hljo. Yo creo que... trnr eso salimos
a que se Le ua. No, acÓ" este hospítal es desgracíodamente para
coso,
caterrtos acÓ- es porqtte gcl estarnos - ' ' Yo acá" no adelante nosotros, porque nos aAudnron muclw, mtrclw- gente, rws
esto, Ias personas que hablaronrrurchísímo--. Pero go síernpre fine mífirrne esperanzclqtte
dtga- rrurrc,,
quísíera uenír
q;í"n" uán¡r m¿.s, qué quiere que Le ¡No
iba q.estar bíen míhljo despuÉs d-e la.operucíón- Síempre(Juan Carlos,
11 meses)'
-¿tl ütA"tti..' 16 ar¡os).

Sin el dramaüsmo del testimonio anterior,

pero consistente
mantenerse al margen es visto como una
con el mismo, el tratar de
de protegerse de la carga emocional que contexto el
*L.t"
ho sPitalario transmite'
66 Graciela Prece y Marta Schufer
WI. Aprendiendo a conviür con la enfermedad
67
En algunos, la aceptación se da aI sentir que controlan la
evolución de los síntomas. Asimismo la realización del trabajo distorsiones de sLr esqtrema corporal, es decir,
de la representa_
médico los hace sentirse partícipes de la curación, del control de ción interna de su cLrerlpo.
la enfermedad o d.e la sobrevida del niño enferrno.
E. sus com¡tañeras, haArrdohan-..?
M' -¿-)f o rr-Lenos- Tení11ép*oca-s que sí g épocas que
ejemplo,---Má'
etu-. cuando erÁ.nt"ir, quiÁ-r*i. no. por
EL NIÑO ENFERMO Y SU NUEVA IDENTIDAD cuando aaempe"n_
ronla sedüadori, tercero o cttarto ana, ya-.. üas
bueno, tienen-.. se esú_ en oba_.- que elmrctwcho. chrcas ara mqior...
I-a experiencia de la enfermedad renal terminal tiene marca- mente, e s bqjíta- - - eh- - - I n < compañeras EUq ¡rcbre, real_
mttcho no ro- ínuüaban a sa.rir-
das repercusiones en el psiquisrno, la personalidad y el mundo s4[ría- mtrchí:ímo- porque se¡tie darado
iin"t"'qrn-. - que erla.no tenío-
social del niño urémico. Esta enfermedad, unavez que se instala, el- fisíco aue tyían t.'t .o^j*rrot..
- g[rc ¿qtt ién ra podría mirarfo
üende a volverse para el enfermo Lrna nueva idenüdad, que dista ¿Podés entenderque tamp&o asíera- iozÉáro erla-ro
o-sí- en reolídad_ lo'ue asL Se s_rente
ueíoasL Lo ue
de ser positiva. Es en sí esügmatizante y requiere un proceso qlwra recíéy Ínce poquüo que rnttg dísmínuídn- sr, sL Incfuso
desarrolri, .tiá
prolongado de adaptación para reencontrar nuevamente unaüda díta; pero lógíco, tieie morten-tos qu-e-.. que aen, está_porque, bíenfonna-
normal, en el senüdo de aprender a conüvir con Ia enfermedad, ejempla, úos-.¡frnes de semo¡ta- euasá du¡áaianado,
se nota-.- por
ellunes u.sted-
con las obligaciones y las limitaciones que ésta le impone. Es decir, aa Ia ue corl ra- cara- híncha-dn--- para cormo no orína. hoce
v ' retertcíó¡t
v'e¡LL,
tratar de hacer de la enfermedad un modo de üda (Herzlich y d-e liquídos a uno se rra cu.enta-árn..-
tJurieh, rg ;os)
Pierret, 1984).
Waissman (1991) introduce la noción de invasión de la en- r-a inceiu¿umbre der estigm attTdosurge
no sóro porque igno-
ra en qué categorÍa será ubicádo, sino tamtién,
fermedad, cuyo impacto se da en dos planos: por una parte, sobre favorece, porque sabe que en sll fuero interno si ra ubicación ro
la vivencia corporal del niño en relación con su propio cuerpo, definirlo en fi¡nción de s-u estigma los demás pueden
dimensión constitutiva de la personat" y, por la otra, sobre sus estig;matizado Ia sensación
I..-l De este modo, ap¿rrece en el
relaciones sociales.' {J no !"ü..-q,rá es ro que los demás
piensan realmente de él (Goftnan, lg8ól]
[,a noción de esügma establece una distinción entre la persona
"desacreditada", ertrazórr de lavisibüdad de su supuesto defecto r-a mirada del otro está represerrta.da
*desacreditable", donde el esügma que sufre ra enfermedad grarr.. Erla jueg,
por Ia familia der niño
o deficiencia, y la persona no ,r., ror de espejo por ra
es aún conocido ni inmediatamente perceptible (Goffrnan, 1982). imagen que él ve reflejaáa de su enfermedad.
estigmatización es una doble vuelta: el niño El fenómeno de
La palidez, el tono amarillento y la talla pequeña son los signos enfermo se percibe a
exteriores de esta enfermedad y constituyen los atributos des- sí mismo tomando ra imagen que de sí percibe
nificativos (su familia, en los átros sig_
acreditables que carcomen la autoestima y hacen que el mismo p*.s); de .3t *odo, constnrye su
paciente se autolimite, pues no son estos rasgos buenos o malos identidad reali¡nentada "..á
sobÉ er-rasgo desacreditable: su inferio_
en sí mismos, sino ert razórt de Ia significación social asignada a ridad, su discapacidad, su apariencia fisica (fragiridad,
ellos.ie Además, el daño corporal masivo y los carnbios fisicos dencia, pequeñez, srt rostro y r., cueqpo ed.ematizado).zr depen_
con secu. entes (internos y externo s) van produciendo en el paciente

20 Nótese que es la madre quien está señalando

r8 Este concepto definido como una enüclad ñsica. moral, espiritual y social- 2t Es ínf'eresante consigna.i"" p."g,rntas
eI at¡ibuto desacreditable-
rs Gofiman [1982] considera el estigma en términos relacionales más que de ----e scuchad¿rs e ü la sala de dia-lísis
servicio- que' a quemarropa' un adolescente 'veterano- <iel
atributos: '.-. el esügma representa un tipo de relación entre el atributo y el la mamá de un niño tra¡rsf,t"tt.ao hacía cuatro en hemodiálisis Ie hizo a
estereotipo"- u',or, ¿co*e con sal?, ¿creció?,
¿cada cuánto üene-' ca'da mes? Esto
¡rone en evidencia que la dieta. el crecimiento
y los controles periódicos' en ese o.dán,
son las desventá¡as que más lo afectaban.
 Graciela Prece y Marta Schufer
M. se hí¡rchó todo, todo. Esto acó-' o-co' ttrlrlcosa-que se
-Pero
acd, era to do líquído, to do liquído, todo Líquído ! La- cctf o- -
Ie caía. p ara ¡
- adentro g no l-arga nadn(Diego, l l años).
todo ast en eL colectíuo uenío a.sí finclinrr- ln- cabeza], para- abqio,
porque ln genfe Io miraba g se ¡nnín molesto, se ponín neruíoso,
entonces éL se bqjaba para abqio g asíuenín- Los piernas, Ios brazos,
eL.. Iaparrcüa-asL tado, todo. Parecín qtre gaíbo.a-reuentar. Y dentro
de todo... superc.rrlos eso, A AaLe dígo que go te digo que go Io qrrc
pasé, a lo qu.e estd é1, ¿qué sé go?, rw sé, pued-e salir a Io- calle
digamos, ¡wrqu.e étarúes no querío salir a-Io-calle, no querín saber
nfrdfl. aníngtutlado!
E. en La esctteln-cómo atzdttuo?
M. -¿YenLa-esarcla. este.-- custtdo éLestabaasí. rw íba- Porqrrc
Io -Y mallos
tafaban chicos, ¿uío? tr-e decíon de todo. Entotrces ctntdo
éL estaba a.sí no íbo. aI colegío (Rubén, 14 años)-
En palabras d.e Goffman (1980): 'Se hace eco del rech2zo
cu¿rndo descubre que algunos de sus atributos 1o justifican" (p.
19). *Ca¡eciente de la saludable realimentación del intercambio
social cotid,iano con los demás, la persona que se aísla puede
volverse desconfiada, depresiva, hostil, ¿rnsiosa y aturdi¿¿" (P.
Z$l.F;nel individuo se da un rep[egue sobre si mismo, se encielTa,
se au.tosegrega; esta conducta elcpresa el miedo de sei Lur objeto
de repulsión para los otros fW'aissman, 1991)-
En un estudio sobre la problemática psicosocial de 35 niños
con uremia crónica terminal, qr- e Se atendían en un hospital
pediátrico de México, Blum-Gorrlitlo y Gordillo-Pania$ua (1989),
ért ,rn seguimiento longitudinal de cuatro años (1980- 1983),
kralla¡on que, en los niños tratados corr métodos dialíticos, la
psicopatología se hacía más intensa con el transcurso del üempo;
o sea que el üempo de evolución de la enfermedad y la consecuente
pennanencia en los procedimientos de diiálisis aumenta el daño
psicológico de los pacientes, al igual qu.e el fisico. Por otra parte,
dest¿.can que los procedimientgs terapétrticos intrusivos y dolo-
rosos y las hospitalizaciones frecuentes incrementan aún más la
angustia en los niños. La- continua alneneza de muerte y el temor
a sentir más dolor y de sufrir imprevistamente más agresiones y
d.años transforman esta anglrstia en crónica (Blum-Gordillo y
Gordillo-Paniagua, I 989).
P- que pa^saque hacambío.do mtrcho Díegoiustamente por
-Lo In edad que tíene, desgracíndomente como Ue que lf's
esto g por
derr¡tts puedertttacer g éLno puede h,acer ciertct-s cosd^s g entonces se
encierramuctw enéL en si músmo. ÉtcanbAmtrctto encomparoción
VII. A¡rrendiendo a conüvir con la enfermedad
con sus tvrrnonos, apatte que es ÍLua reserua-do, ¿no? se rnete todo
Este jovencito, luego de seis anos de sufrir uremia y casi un
a¡ro de sobrevivir gracias al trata.miento dialíüco, poco a poco se
fue acomodando a la situación de enfermedad, adoptárrdo una
actitud pasiva y dependiente que soqprende a los misrnos padres.
Estaconducta de permanecerreconcentrado en sí mismo e incluso
apático frénte aI dolor hace pensar en que es un niño sobreadaptado
que se acurruca en la enfermedad.
-Es umo atnndo Io pírclwn acá.. - . éÍ sabe que to uan a pírrchor
P.
a qu-e le ua a doler, pero los mirag no se le co.e utalágríma- por eso le
dígo, es inlrouertído é\ ér rw Larganoda- se mete túa para adentro g se
encíerra- No sé sí será- por ra enfermedad mismo- .. píenso que tíene Ete
ser wr Ia enfermedad- que Io hago lleuado a. ser asL ¡Tanto tientpol
¡Tantos anos de lrcfur an éL mismo! (Diego, I I anos).
Coincide este cuadro con el perfil de los niños en hernodiálisis
según describen Blum-Gordillo y Gordillo-paniagua (r9gg): 'El
estado de angusüayla depresión determinaban, por su piarte, que
la regresión desencadenada por la enfermedad se hiciera más
intensa y terminara por comprometer de rnanera gtobal la per-
sonalidad de los pacientes. Además, por tratarse de una enfermedad
crónicay progresiva, esta regresión corria el riesgo de convertirse
en perInanente. como consecuencia de lo anterior, el yo de los
niños estaba empobrecido y disponía de escasos recursos y me-
canismos para defenderse de la persecusión interna y para
adaptarse a la dificil y agresiva real¡d¿¿ externa".
En nuestras reiteradas visitas a la sala de hemodiálisis de la
unidad donde se realizó nuestro estudio, pudimos observar que
algunos chicos se mostraban callados, silenciosos, acostados,
lánguidos, sin evidenciar la menor intención de conversar con sus
vecinos'enchufados" en la máquina, rostros tristes, e lgo'apáticos
al mundo circLrndante. otros hojeaban libros de cuentos, Jin fijar
mlrcho la vista en las letras, como mirando sólo las lárninas y
concentrados en str pensamiento. También estaban los Que se
mostrában dicharacheros,'contando chistes o hablando en voz
alta" al enfermero o a otros chicos de la saia de hemodiárisis.
P. --luando uí.ene acd dice "uog al seruice", porque uíen.e aca,
se conecta g sale bíen- Y btteno, la íníco de mrtLo que tíene son los
 VII- Aprendiendo a conüvi¡ con la enfermedad 7l
Graciela Prece y Marta Schufer

E- era un chbo norrna\ jugaba, corrío. no terúa otros pro-

sonag4ias mug grandes a qu-elos pínchozos du-elen
-¿Y
bl-emos.--?
pínctnzos, gu.e
que quedo dotortdn ls ueno- pero es lo úníco que Lo aJecta- M - .-No, Í7o - ¡ Nuncal Ér nunca h,'o - Arwra s í s e quej a mucho,
a mns,
problem,
bien' porqLe no tíene otro porqtrc díce que'.o,
se síente mua cansado, qtrc no puede jugor a ln
b"'tpi¿i U áemas lo tomamug
no sé sí me entíen-de,' tw tíene otro problema ahi conectado con ln pelota- Elrne díce: 'yo estog er.-to dinfisis pár, ágou:'áocltoraq..e
Áaquírro. Que se puede descornper¿sar estando conectodo, qtte se íba a estar un poco rnejor, pero no-, díce, 'go rw ^" puedo correr- - clnro,
que tiene uómifos, que tíene mafeos, eso sí le puede pasaf; se caIl'sa- mucho porque Ie Jalfa oxígeno: me diio In doctora
rye leJalta
^oi"neso sor¿ cosas que tíenen qtte uer con ln- máquina; Ie ponen más '
pero un p@o d-e oxígeno, asíqtrc.-. uüarnínas tomadelos hes años, ti"n"
1e poner.menos"' (Diego' 1l anos)'
sns cqlas de remedíos, todo, twsta eL día_ de twg . yo Ie cuír[ohq. mucta
en la. cornída (Juüárr, 16 años).
Sibien el padre minimizalos efectos negativos deltratamiento En el relato de las madres acerca de los cuidados aparece
por efecto deia ruünización (to ve como natural e inevitable), en frecuentemente la imagen de la enfermedad y del enfermdrenal.
Ll relato no hace más qLle enumerar los
inconvenientes graves que Estos chicos son r¡istos por los padres como frágiles, vul¡erables
se diaJiza. De estamarrera soslaya
;ó;"*enta el niño cadavezque hijo. Su discurso delata con
y necesitados de crridados y vigilancia. pennanentes.
.iáor". que le ocasiona ver sufrir a su
que exige el sometimiento a la máquinay sus M- elros, hog que cuídarros rntrchísímo porque práctíca-
c'".¿ezaia pasividad -Porque
rnente ellas soncomo unos bebes, dígamos, porqueftag queiuídorlas
.i."to" "odr. el organismo. Dicha pasividad en el paciente se ve
delJiío g de todns coscrs, de comída_g d.e todo-
,"i"i"uaa. por la sensación de malestar {mareos, vómitos} que E- ¿Ia enJennedad de ér cóma ínJLug ó en lns relacione s en ln_
la diáIisis y la dependencia real del operador técnico famíIí* -Y
en el carácter de Io.JamíIío?
"."*p"t
qr-t. " "
tratamiento imPlica' M- no hag problerna- Ét tuzico es un poquíto... éL es un
"it" -No,
I-os autores antes citados interpretan que la enfermedad es pquíto neruíoso,Ie sube lapresióng todas
"sas
cárar , ¿uío? Es una
enJerrnedod.. dícen que etlos son así(Rubén
vivida por el niño como un castigo por sus malos comportamierttos 14 años)-
se autoagreden no cumpliendo las indica-
;;;; "liviar 1a culpaconlo cual provocan respuestas agresivas de
Asimismo perciberl con claridad la situación de vulnerabili-
áifrr.r terapéuücas, dad en que se hallan por efecto de la medicación inmunosupresora
f" f"*ili, y a"t personal asistencial. Las reacciones de la farnilia que reciben:
(sobreproiección, culpabilización) y las del eqgipo asistencial
por su íncumplimiento) ref¡erzan aún más su M- --{l,ara,le bqianra-s deJensas, porqtr.e tengo entendído que
ir.g"ñur al niño desorden en la dieta en que la erdennedad de Raü se prodtrce tr)orque el organísmo actt'ta en
L""t."., su devaluacióny su apatía. El
contrade sírnismo, entonces, cuando ttag urtproblemaast- lo pri¡nero
incurre Julián ilustra esta situación qtte ttacen es bqiarle l¡-s defer*a-s car. rnedícorcíórL, con cartíroides.
-¡No Por eso atando estdn enpretrartsplarúe con mucho cortícoíde t¿enen
M. _Pero cugtdo uino gaun poca mós grande, ao le decía: tanto cuírI¡tdo. Por eso tí.enen que andnr esterilizando" taua¡tdo Ins
", agarroba se íbo- ol quíosco compraba'
comas Jutíán tal cosal g éL A A ,nar¿os, wrque estánIn-s defensas bqias g orúquí.er problemo que
qu-eledíceurwa ellas
estog camproba'l,ooto, ¿uío?, cofTto l,os chícos, puede haber Io pescan (Raúl,lb anos).
no ltocen caso. Y go a ueces atnndo iba a trabqi ar, él comío' anlquier
cosa- parqtreaote dejahalncomído
preparada- g no; éLno comis. íba Esta fragilidad aumenta la dependencia de sus padres y
y str¿--- Y después conspira contra sLr rrecesidad de crecer con mayor libertad.
o."&r* aljq¡ores, cosas qrte no tenía-que coITIer
;; ;¿ dgo tn-arctora. "rw, JuLíñn", curtndo uíno Ia- uúsrfa me diio,
'Julian me porece que se andn pasando en la comíds"' Y asífirc
(Jufián, 16 años)' EN BUSCA DE I,A NORMALIDAD Y EL TIRONEO HACIA I-AAUTONOMÍA

Después de doce a¡os de tratamiento Conservador, hace un A diferencia de la enfermedad aguda, la enfermedad crónica,
ano que ingresó a hemodialisis, haciéndosele muy dificuitosa la como ya se ha dicho, deserganiza prolongadamente la vida de una
adapiación a las limitaciones qr.re experimenta en esta etapa'
 Graciela Prece y Marta Schufer
VII. Aprendiendo a conüvir con la enfermedad
7g
persona y tiñe toda la organización farnilia¡. La respuesta a los
¿no? de diálisis; y asÍ hasta que más o menos se normarizó. Después
reiterados momerrtos criücos se 'rLltir:rza" y el saber qué hacer es ya no tuvo más problema así con la deshidratación-
urra manera de metabolizar la incertidumbre que hay detrás. Es
necesario ir más allá de la crisis, hay que pensar en la continuidad, con la dieta se da también este fenómeno de rutinización, que
en seguir üüendo; esto exi$e reorganizarse, aunque sea de una con frecuencia impone cambios de hábitos a toda la f;amiria,
manera precaria, transitoria, hasta una nueva crisis. como
1o expresa Ia mamá de Juan carlos (16 años, recientemente
El concepto de rutinizocíónda cuenta del proceso por el cual transplantado, luego de dos años de diálisis)
la familia incorpora a la vida diaria un conjunto de conocimientos
y prácücas qrre atañen al cuidado del enfermo: la implementación M - _.Et no podía comer mfuci-scosas... Et aguo_ tenia qtrc
tomar
estricta de la dieta y de la medicación, el control diario de la muu po"'a--. cttocolnfe ru pdia-con er- Ba¡tan_arw
¡ndíaco-mer- Hog
presión arterial, el registro cuidadoso de cualquier alteración muchn-s cos¿rs que Le prohíbíeton. Antes ét comio.
comída- espcíol ya
somática, la realizaciÓn de las tareas propias del tratamiento le'luo--- mug paca-canüdadtenía-q*e comer..- Aures tentn.-s
prohibir muchas cosc¿s nosoúros.q'e élno podio-corner. porque que
dialítico indicado y la consulta médica periódica y obligada. @Íter nosotros, ét no se tentabiz- EL tennottito tambíén se'prohibió
arno
Este fenómeno es muy marcado en las familias entrevistadas mtrclw, srftíó rntrcrw a.ra-par de éI- erlese serttído,
¿no es cíerto? pero,
con tratamiento de diálisis peritoneal continua ambulatoria (npca). t¿ o d nptó tambíén aI h.ermn¡w
Asi, por ejemplo, la mamá de Fabiana (2 años y medio), después E- ahora?
de describir eI proceso del cambio de bolsa y ante la pregunta:' M. -¿y
--Come sü¿ sal pero come- Mucha...
'¿Cómo se siente usted haciendo eso?", responde
otro tesümonio ilustra la adecuación de toda una familia a los
M. me siento bíen Es corno..., para migo es ur¿a núina. es rigores de la dieta:
-Y, camo, qué se go, Leuantarme, cotrter, lwcerle lo- cornida- a
algo... V+--
eltq...No üo síento comaurtacarganl.. Es oJgo paramínorrnsL t..-l In E. con Ia comid.o?
tengo que hacer cuafro ueces por dío. cadn cuato tl.rrras- [..-] Yo la M. -¿y
---:Todas corrrerlsrr¿ sal
hago los dúas de semizna g rní marído üos¡fines d.e sematta., porque E- Todos s¿ adnftan_..
cotrlo éLuí.ene tard.e, entonces... mtrctw tíempo.-. ra tíene..- M- -¡Ah!.-.
sí--- dígamot--- tíene atgo que Ie gu.stacon sor, se
-.S'\
pone el solera a--- se pone ra-"iqu -p"ro
sar en tu plofo- se cocína- todo sín
Et participar activamente en el proceso de rehabilitación de sal-- ¡Y eso ga. de chiquifüosr (Jurieta, ts la mayor de cuatro
su hijo, es decir, el trabajo médico que realizan los padres, tJans-
hermanos). "¡or,
forma a la farnilia. Al ser responsables de prácticas terapéuticas La madre de Ra-úl (lb años, d.esde los t3 en hemodiáIisis,
cornplejas sienten que pueden a¡rudar a dorninarla enfermedad, el tercero de seis hermanos) relata. con lujo de detalles la
."
y de hecho lo hacen, aurtque aveces no pueden evitarla situación organi
raciórt de la dieta famiriar, mencionandb en cad.a práctica los
de crisis. cuidados especiales.
La mamá de Fabiana relata cómo logró estabilizar a su hijita
al aprender la DpcA, reduciendo asÍ el riesgo y el tiempo de in- M- que étno pued-e comer ahoramtrcrta-s protettas-
ternación: ¡ELtttrcuo-saberno.s
lo desterré práctícamente de mi ca-sa! porque go antes
por coshtmhre a lo rnejor ttocerr-es un hu.euo du¡o..- y no, ga tenía,
colztra sé que rto es bueno, este,ln desterré püatodos.
aÍnra
U. --esto fue como un alivio... era algo, como que se iba a
sanar... Después le agarró peritonitis... deshidratación, porque
empezó alargarmucho lÍquido, tuümos... le empezamos acambiar con la medicación se observa también er fenómeno de mtini-
lasbolsas... ybueno... así, hastaque más o menos lanonnaliz-mos- zación. En los relatos se hace evidente la pericia que *r,."t
Según cómo estaba ella o cuánto tomaba, le poniamos las bolsas, manejar con nat-uralidad una tanda de rernedios con indicaciones
¿
"r,
complejas.

Gráciela Prece y M:arta Schufer
' M-
M- Iamedirocíórt se Io, mnnejó sí-empre éL- porque
en
-Bu-eno,
transplo.ntes Le enseñaron a éL a tornar los remedlos solo. Y, btteno,
él- míenfas estafu- internado, cuando sabío que era tn hara de taL
remedío, ibq lo buscaba. lo tomabq ¿na es cierto? y e ste -. - en mi caso-
síguió twcíendo lo mi-smo-.- et sanio. qtte Los tenía. qu-e tomar a tos
tomabo--- (RaúI, 15 años).
El manejo autónomo y responsable que se observa en este
paciente adolescente revela el adecuado adiest¡amiento al que fue
sometido a lo largo de su tratamiento.
I-a. rutinización es un aspecto del fenómeno de narntaTíz,acíón-
Éste alude al proceso de adaptación del enferrno a su enfermedad,
esforzándose porvivir tan normalmente como sea posible, a pesar
de los síntomas y de la enfermedad- En el primero se enfatizan los
cambios de conducta necesarios para lg. sobrevida, mientras que
en el segundo se apunta más a la recomposición emocional, a
través de mecanismos que ponen entre paréntesis eI impacto de
la enfermedad (Bury, f99U.
La.s familias que tienden a adoptar la idea d.e normalización
niegan, no la discapacidad, sino la significación social de esta
desventaja. Tratan de dar pruebas de que, tanto los demás como
ellas mismas, perciben al niño enfermo como ufia persona normal
(Dawis, 1963, citado porWaissman, 1991).
M. Io d$ímos síempre can mi marídn. I-e prohibítrtos qt,e
pttsi¿ro- -Se
su enJerrnedad.. este.-- corno obstáculo para no estu.dínr o
coff 0 Infa¡w dnr un examerz- - - Ttene que ser unane.ntr-normll\ tTatads
. rwrmal- corrto ¿unlquíer chica scrna' (Jul,ieta, lB años).
Alargo de la entrevista esta familia relata una serie de
1o
hechos que reflejan la marcada necesidad de sobreponerse a la
minrrsvalía que la enfermedad de su hija implica y que es siste-
máticamente soslayada. Es así como Julieta hizo el secundario en
un colegio de doble escolaridad, via¡ando regularmente en colecüvos
de línea, es maestra de catequesis, y aI momento de Ia entreüsta
hacía proyectos para iniciar la carrera de Medicina y había em-
perado a trabajar en la empresa del padre. sin embargo, este
intento de normafización no siempre tiene éxito fuera del ámbito
familiar; como esta mamá señala, las compañeras del secundario
solÍan discrirnina¡la:
VII- Aprendiendo a conüvir con la enfermedad 75
realmente, es bqjíta--. eh-.. La.s compaftera-s
mucho no-EUg'pobre,
Ia. ínu üab an a s arír - su{rín mtrchÍsímo. B ueno, s e Jue d.ando
cuenta que ella no tenía- elf-síco qtte tenían s¿rs compañera-s... eue
quiénLa-podríamírar [-.-] Se siente mug dÍstnínuírra-
A veces, es el rnismo entorno familiar el que promueve el
aislamiento o la discriminación del enfermo, corno en el caso del
padre de Diego ( I 1 años), quien no 1o a¡ruda a integrarse a sus
rutinas escolares, qtre a esta edad consütuyen una actividad central
en la definición de la identidad social. Hablando de los maestros
domiciliarios dice:
P. se encontrabarT- cort é1. porque cÍeo que tíenen un día
-No
co"do-wto, pero unahoro.es, g teníanque uenir acaso. g mtrct:o.s ueces
él no estaba, o estaba acó-, o salía-. porque clnro, o- ueces ctnntdo...
tiene ganas, o uo cort las f:ertnanos alos uídeojuegos, o... que sé go,
sale aca:rnínar o attncer urTa-corrtllra-, entortces mucfw.s ueces no se
encontrabe can l,os mc.esfros.. -
Las famüas que adoptan esta tendencia a la discrirninación,
a la disociación, tratan de eütar los contactos, las situaciones o
las implicaciones que las obligarÍan a reconocer que tanto los
demás como ellas mismas considenan al enfermo como alguien
diferente.
La ilusión del transplante introduce la idea de vencer la
irreversibilidad, si no de la enfermedad, de las limitaciones fisicas
y sociales que ésta impone. Asi se explica el cambio de conducta
y la euforia que e4presan los entrevistados en la etapa pos-
transplante.
E- ¿canbíos ahoro. deltansplnnte?
M - -Y.--
:Buerrc, para. nosofros es... unrr uída nuevo. porque eL trcctw
de que Ratú haga uueho a- Ia- nortnalidnd- nos senti¡nos todos más
contentos- r-a,s tle:r¡nanas alo mejor atpríncípíolo rní¡nabanunpoquü
to, pero oloralo tratan @ffro uno mó-s. Incb l.s.íue éL se síente corr.a :u;rt
chíco más- En níngún rnom.ento se nota su enfertnedad A éL no le
gustaque nosotros hrrgarnos notar que étes dúsfinto alos hennanog
iparornda! (Raul, l5 años).
Estos tres tesümonios ilustran distintos estilos famüares para
enfrentar la enfermedad: Julieta es el caso en el que se observa la
mayor presiÓn de [a familia ha.cia Ia normalización; Diego, en
cambio, se muestra muy retraído y su familia potencia esta acütud
 Graciela kece y Marta Schufer
permitiéndole eludir las obligaciones propias de su edad. RaúI,
cuya enferrnedad se declaró aI início de la adolescenciay tuvo una
rápida resolución a través del transplante, es quien lidera el es-
flu.erzo de toda la familia hacia la normalidad, apoyado en una
estructunay dinárnica famüar entrenada en afrontar los problemas.
Estas dos actitudes, la normalizacíón y la disociación
como discriminación o aislamiento- constituyen as-
-entendida
pectos polares del mismo mecanismo de adaptación de la farnilia
a la enfermedad. El análisis comprehensivo de mrestros datos, en
el que se tuvieron en Cuenta distintds aSpectos referidos tanto a
la familia como aI niño enfermo, sugiere que la normalización es
la orientación más frecuentemente adoptada por las farnilias en-
trevistadas.
¿Bajo qué condiciones el niño enfermo brónico grave podrá
crear su propio espacio de autonomía frente a las prescripciones
médicas y a la mirada vigilante de su familia? fwaissman, lgg l).
Dependenciay autonomía son los polos de r:na misma realidad
social a la cual todo niño es confrontado cuando crece, cualquiera
sea su estado de salud. t a dependencia de sus padres es propia
de la condición de niño, asi como el tironeo hacia la autonomÍa es
propio de la adolescencia.
Los testimonios que siguen dan cuentan der grado de autono-
mia que los adolescentes de nuestra muestra tienen en el manejo
de su enfermedad y de su vida coüdiana
M- todo de éL Porque síéLno rne aguda, no podernos
-Depende
salír adel-attte, corno go Le dígo. y Ia uerdnd que ao tengo un hijo qrrc
ln- uerdad que es u¡t rnorutón, porque ln" uerdod qLLe a rní me
mtrcftísimo, porque ustedue qtte él es grande, éL se ua atodos l¿.dr,s,
porque a¡ztes que era chiquíto g estaba conrnígo aa Lo cuídeba. todo-
Peroalara, éLse uaaLacalle, eslíbre, éLseuaa-sus cursos, uaatodas
Lados, a ao no puedo andar atás de éL Así qrrc éLtíene ra-.. Ia- deli-
cadeza de cuídorse, de decír no, esto no Io corno. Ét sabe toda Ia que
tíene que comer g Lo que no tíene que corner- Tado, todo (Rubén, i4
años).
M. A o Le hnblabo rnucho - F\te wt as unto que a t)ece s s e
tenía que -Btrcno,
atidar- Y tenío qtte tomar tos medicamentos, que era mLLa
i,¡¡ynrtarúe- Yo, mucttas ueces le híce pnteba.s a Juan carlos. Le
decín na uo.rrlos hog adrál¿s¿s, no hagas hog dídrísís, g étrne decíq
-no rnamá. ésta es mí uids- go tengo que ír, no
tengo qu.eJakar- - y ésa
era urta- pnteba rnírr para uer hasta dónde llegaba rnihlio, qué res-
wn-sabilídad tenía-- Pero era un chíco que éL moduró rnucho, con su
VII. Aprendiendo a conviür con la enfermedad 77.
enfermedad Madurómuchisimo. Él sabia qué tenÍa que hacer. A ueces
me decía: 'Mamüa, sü uos no pdás ir go solo uoa a- Ír. yo me siento
capaz de ir solo" Uua¡r Carlos, 16 años)-
La autonomía se construye en un proceso de aprendizaje en
el queunaparte debe asumirresponsabilidades que elotro delega,
sea la farnüa o el sistema médico.
M- medícacíón se la manejó siernpre éL porque enTrans-
-I-o-
ptgntes le ensdnoronatornarlos remedios solo g, U^,
éLmien¡¡as
estaba ífifernndo cuantdo sabío. que era la hora de tat remedio íba A
la buscabq lo tomoba, ¿no es cierto? Y en rní casa- siguíó rucíendCI Io
mismo. Ét sabia qtrc los tenío que tomnr a los tomsba- ¡Tomo corno
nueue ! En su fwbítaeíón del transplr:nte tenía. un pap eI con üos tora.
rías de cado- remedío. Y es eL dín de lng qrte lo moneja con responsa-
bíIídod(Raúf, 15 anos)
E. es oltora wt dío. común de ello?
M- -¿Córno Ltrl.díacomúnde ahoraes, este-.. uaaínglés, está_
ttacíendo-Buenq
un cr.l¡,s o de íngle s que e s tó- mrty contenta- . - e s te.. . er año que
uíene si DÍos quíere empíeza Medícína- I-e gusta rntrchísírno, aa Lo
tí-ene decidídD que ernpíeza eL año que uíene. Y bueno, después de
comer ua a agudor a Límpíar lo que hflA de ln_ irnprento_ el-. para
hacer asi escríbír a máqttína--- eh, coso-s qtrc b ttacen bíer1 que Io.
distra-en--- DespuÉs ua a- dor los dí*s rturcs a Ia. tarde .catequesís a
-ehíco s díscapacítad.os. Este-.. una compañera le pídíó colaborar g eLla.
agarró uí4ie,Ie gu-sta mtrchísímo.-. I-o úrzíco qu-e no empezó este año
M e dicína. bueno, p orque s e atr as ó urt p oco en anotar s e y g o t e dlj e que
eshtuíera-rearmente segura de Lo que quería ltscer. pritnero querín
hacer ur.a cosa- después otra-.-, buerzo, ahora- aparentemente, le
gusta rrurcfio Medícíno--. así que uc"rrrcs o- Der (Julieta, lB años)-
aguda
La condición de enfermedad crónica no impide el planteo de
los desaJios propios de Ia etapa adolescente. Los primeros recla-
mos de amtonomía se realizan precisamente en aquellos aspectos
que atanen al cont¡ol de la enfermedad. También la presión hacia
la normarización los lleva, en algunos casos, a proponerse metas
que dudosamente podrán cumplir y sostener.
 \rIII
LAS ALTERACIONES EN EL MI-IT\DO SOCIAL
DE LOS ENFERMOS Y SUS FAMILIAS

r,os pacientes üven err un mundo sociar compuesto por

familia,
amigos y otras relaciones. Estas relaciones puede., *., la
fuente
de ayuda prácüca y emocional para el paciüte y pueden
ser un
determinante crucial de cómo un individuo se ajusta a su enfer_
medad- Diferentes investigaciones ha' aportado evidencias
acer-
ca del rol que las relaciones sociales prieden jugar como apoyo
sgcial para qtrienes están enfennos (cohiny sJrme, I 9gs;
Liberman,
1986). sin embargo, es craro qlre esos razos sociales y familiares
no siempre son beneficiosos pa.ra el enfermo y su aaaptación
a la
enfermedad.

En primer lugar, la conducta del paciente en su vida diaria,

si
no acata- el régimen de vida indicado por el equipo médico,.puede
lleva¡lo bruscamente a un recrudecimiento acelerado de su
sin_
tomatología, con graves consecu.encias. En segundo rugar, er
niño
elfermo requiere ser evaluado día a día, con precisión y regula-
ridad' en slrs aspectos bioniéd jcos, y estas observaciones se haccir.
en el ámbito doméstico, integradas a las rutinas coüdianas" y
en
tercer lu€lar, el apoyo socio-emocionaf que recibe el paciente
de

't 79I
 ao Graciela kece y Mrart-a Schufer VIII. I-as alteraciones en el mundo social

sus familiares es parte vital del tratamiento y condicÍona

fuerte_ de estar allado de ella bíen contenta, nos reímo.s, cor¿uersarnos,
mente su sobrevida (Nomberg, 1987; Carosella, 1g88). Leemos...
E. qué dice qtte no soporta?
M- -¿Por no, ao todos los que están en diár'sis fie ponen mnL.-
E. -No, pone maluerla?
SE CONMOCTONA EL MUNDO FAMILI,AR -¿I-e
M-'--s¿ sí" aparte, etbrozo, eso me ímpresíonamtrctw.-- cuanda
lo- ptndun g cuando Ia- tengo en cs.so- que b tw así eL brazn y
Como se observó en otras in .. Io.
.
(Schufer, Prece, uerdnd-que esolo tíene todo- - qué sé go, espa nfosamer¡fe (Julieá, f g
-
Adamo, L98Ta,lg87b) años);

arerüel?nedad crónica grave exige de el cansáncio y la asfixia porqr.re no üene respiro:

ella tiene la responsabiüdad casi
clusiva ---en el caso der niño enfermo renaÉ- de ra aplicació., ex_ M- uees píenso sípt rlíeratamarme un¡lín de tnscíones!. -
régimen alimenticio, la administración de medicainentos, a.t -¡Aelrrín ¿s¡7éL lnuoLa.rcpaa _

Estog todo @nerpíe rnuetn ercrchecüo

técnicas de diálisis y ta relación con el mundo médico. las para. que no Ilore. A ueces tengo qrc dejarlo llarar un prco, porqtrc nt
puedofwcq úas cosas. Llega-Io.nfrheg estog tanzca¡tsadn-.. rau"o
la-twra-que se dusma. para-poder d.esconsar w po@.-. (Daniel, 6
M- me puse nensíosa- Ensegt,írlqffre. pu"se neral¡¡sa.
-Ygo ¡nr_ mesesl.
que ao sog la. que lleua tdo- Mí marído, ét nu¡tca- víno
eI año pa-sado ctnndo Le íban a hacer ln compafíbütdrú
wn sola uez:
d.
saa que tengo que Lleuar todo. De acó- me ocnp" tdo go, "lú;;, ;" como parte del mismo proceso de adecuación a la enferme_
de los'n2_
dÍcos. tglnllos r.emedios, que me tiene enuuelfa- porque
en Io.obra
dad, que ya fue descripto en el capít'lo vr, surge la resignación:
soclal Dog A Íw Íne los dan--- (Jutián, 16 años).
M- le agarrauno en elrnomento, ¿no?
En todos los casos, las exigencias del cuidado del enfermo y -Esadesesperacíónqtrc
[se refiere aI maridol - porque a-mitambíénme había.pa.so.ctn,p.Jo yo
de Ia gestión de Ia enfermed.ad crónica se agregan al me había resignado parque go estaba atlado de élg sabío- que no áro
rol materno Wrqtrc no queríarr llos médicos] sírro Wrque uerdaderantente esa-
y entran en conflicto con su desempeño eñ otros roles dentro y e4fenndades o.sí, no porque rro rne Io afend:íannír¿ad¡¿(Rubén, 14
fuera de la familia. Además, la incertidumbre que acompaña añosl;
a la
enfermedad y tas opectativas de todos los implicados en
estos
nuevos circuitos de interrelaciones que recaen sobre ell,ainvaden y la aceptación de la situación de enfermedad, incoqporando las
y quiebran su mundo interno. epareóen así descarnadamente, rutinas del cuidado como una tarea doméstica más:
los relatos, la desesperación: en
' M- ao ,ne dedico tño eldína".ellr, -. estog ssn prú' g eL
M.
-Y go estng cotro, qt e fire uoA a morír, día a díq que pa_sa padre.--. -Buerao,
conello u la-ca-sq. rne octtpo de euag deloca-sa. cndrtat-atro
[sol]ozal- Porque uno estástempre, síempre tí.eneque serlo-madreLa hora.s ln-tengo que díaríznr, hago las cosas apura_dng..- tfury)ío toda,
que tiene que e star ahi g uer qu.e lo -- .lo ag qj erearl_ que Io ptrrcnna qie Ia- reuíso-.. (Janina, 3 años)_
Io reuíentan¿ Síemprelo-madre (MartÍr; il meses):
Así como descuidan otros aspectos de su vida, las madres
caen a menudo en la desatención de su propia salud, absorbidas
la angustia ante el sufrimiento del hijo: por las necesidades del hijo enfenno:
E- íd_ea es cómo lo síenfen
M' -I-a píenso qu-e dento de toda, qtre es una- caso' bastonte_-
u^sted-es-_- M- cobno go tengo presíón neruíosa- el-. bafu me afacó
-Pero -
-Paracuandn es a e\ferrnedad agatró
parece afwrq é\ g entorrces me empezó
basta¡úe--- go no Ic soporro, directam¡:ntei,, no kt soporta.
Trato de... o- proL)ocarrfte a mí eso, a- terter kr presión neruioso_ g bue_--. probLe-
 VIII. L,as alteraciones en el mundo social
Graciela Prece y Marta Schufer

mas de taquicardía- Ahora- uoa a tomar la pastílLa- porque a Ia casa de Ia príma ro- dej aba- un ratito quejugaba-
Io. semona_ I-a- iba a mírar
pasoda-estuue mnl--. me agonó unad.escornposhtra, ¿uí-o? y..- g me de uez e¡t cua¡tdo--- no sé, me d-aba míedo á"¡lü
queríadejarll, euése ao, rto... Íto
lleuaron aI médico y fui me dicadn con-. . Y alwra te nía- qu-e sacar ttttzo íba-g Ao me quedabaai{ sí io t"i¡o qu qlrao,
Io tarde con errq me quednba- pero-. . pero després tÁo
paroeLnerrólogo g no puedo, no tengo tíempo, no puedo, no puedo, me dí c'enta que
que'-. tarnbíén,tng que d'jarlaa erla,
es... por mó-s que lo quiera hacer no prrcda {Rubén, 14 años}. '.o'
qrrc ltacer corno túo chíco- pero no, altora-
¿no?,qu" fngato qrr" d;;
ásfubíerUjueg*-. {Fabiana,
2 y medio a¡ros).
Al esta¡ todas las energías puestas en el hijo, es frecuente que
se soslayen las propias necesidades, sin evaluar las consecuen- El lenguaje denota Ia relación simbióüca que la enfermedad
cias que para la salud pueda propia tener una postergación: recrea:
M- de sah, cl en generar no ttuse- yo síemprefui una M- yo tuue mtrcho-s íntern,,cion,us, una-barbarídad-
-hoblema-s -pero síempre
wrsonfrÍlJJ:g saf¿cL I-o ttníco que ao me acuerdo después qtte Ra:úLse E-
enfennó, éL ga estaba- en mi caso- jte parafn de año, éL sarió en se quedc,Ín con éI.
M. -Usted
Nauído rl, turse una pofaleto-.. go creí que era eL e stómago, parecía que -Síemprq síempre, si.empre, síempre(Rubén, 14 años).
me aÍancafun eL estómago . . Fre uolt:í.a lrcal . . - Después de ta ope-
-

rociónfuí aImédíco a rne mandó a twcer wta ecografia- det ríñón que En este testimonio se observa, como caso extremo, que
tengd2 a una ecogrqfia general del abdomen. Tengo cálcuros ts- madre omite Ia mención del hijo enfermo y usa el pronombre Ia
"i l,os
uesícttln, así que euíd-entemente la pataleta cve Ao tuue jrcron primera perso'a para una situación en la que participaron en
calct/os- En ese momento no fui ni ar rnédico ní nada- TomÉ Butsca- dos. los
pí¡w. sertni- nímehice atender wrque ga estabaenelprobrema.de r,a idea de haber engendrado
Raúl(RaúI, 15 años, postransplante). -un
hijo enfermo, en algunos
casos les hace replantearse la posibilidaá de tener otro
¡

I-a. relación que se establece entre rnadre e hijo es mlry estrecha: M' suegra rne dice pora qué tíenenchúcos--. pero go dígo
ura va a-Mí
saber qtrc e s enJerrno no Ia- s tiene, pero no,,abe...
sí
rnug com¡nñero.s. Nosobo s. Ttene olo ri *g
má-s
M.
-Es tt¡.. chíco qtre,quesorru)s
coryfianzaéLconmigo conetpapa parohablnr. Habronws de
a tener- Dicen qtrc es heredítarío (Daniel, b meses)-
tdo- Me dice, qué sé Aa,le digo go a-ueces: '¿Tenés uruamiguíta_ te
gusta alguna- chíca?" - Ét me díce: 'sí-. lír conja túo- fumos mt¿gr Pero en otros casos, Ia llegada de un nuevo hi;o
es üsta como
corlfid.entes. Yo tengo unproblemu Le cuento a éL sornos muy com- beneficiosa, tanto par-a Ia pareja como para eI niño
enfermo:
pinches {Juan Carlos, 16 años).
E' contame un¡rcquíto qué pensás canrespecto arbebé
Muy frecuentemente, la sobreprotección es el modo que adopta
-y buscabas.. -?
uíene, ¿Io que

la relación madre-hUo ante la vuk¡erabilidad que es parte de la M' ppá ro qrcría- yo no, un Irco par elra-.., por ra edad-. .
-sL erestamos
Pero al..orasÍ bíenporque aparte sé que ueqns¿* bíen, eL
imagen del niño enfermo: otro chíco- sé que ua- a- rtacer bíen- yo teníaÁi"ao yrcr
errrv poí er
tíempo que me Lleua"g todo--- pero yo píenso que
ue. o. ser mejor, para
M. *Pero, co'r.o tados tra@jott, entorrces, estcmos tdo eLdía. los dos A para ello, ¿no? (Janina, B años).
cosi sol¡as - Y bt 'erw, Aa Lalleuo conla príma o Ia- prítna uiene ajlrgar
con elln g, as í co s a rle rw e s tar tanto con no sotros r¿s.da- mós. Me co stó De hecho, cinco de las familias estudiadas tuüeron
mtrcho. - - dej arln- ¡rero [sonrí el dej arlo- ¡r aj ugar con ella g dej arla sola_ otros hrjos
Pero--. hne qtte hacerlo, porqu.e estaba mucFo con nosoto.s.-. r,a so-
después de declarada ra enfermedad en uno de ellos.
breprotegíarnos mtrctw, coff@ era Io- tttúca, aparte enJerma Enton. El aborto es Lrna arternativa, que en er caso de ra
ces-. - hns ta que b,, eraa, mós o,nenos empecé a- -. a dej arln- l-a- tk uaba- Martín no pudo ser llevado a cabá y la enfermedad mamá de
del hijo re
confirmó sus ternores:
Se refiere aI que le quedó después dei transplante.
 Graciela Prece y Marta Schufer VIil. I-as alteraciones en eI mundo social

E- cuéntenos cómo se díeran atenta.-. M- éLtrabqiatodo erdía, uíeneenermomento qtrc esta_

M-
-F;ntonces,
de Mariín?Por que r e sulfa que cuartdo A o A a me ernba- estó. con -Bueno,
eLIa, I-e gu5ta s acarlo- a_ eIIa_. ¿vío que Le contaua aer tábogánz
racé, go-¿Lo
ga tenío. como una idea de qrrc rní hiio no íba o- rlacer bAn, La- saca..., eLmom.ento que tíene ríbre éUa\eua ala.catesüa-.-l au.
Aa desde eL príncípío del embarazo- Prítnero, porque go no queria placíta--., juegamucho con ello"(Janina, 3 anos)-
embarazartne r¡¿fls: segtrtdo, porque Ao Aahabía-pasado rnucho con
eL atro níño y tercero p orque g o decío que g o g a era uíei a g que el nene sin embargo, pareciera que los padres soportan menos que
me podío rlacer con eL mismo problemo qrrc eL herrn6¡no. Cuartdo yo las madres ver sufrir aI hijo y tratan de no exponerse a estas
me embü'aÍp los médícos me deteetaron unfibrorna. ÍLe dlieron que
eraun;fibromoA go me qu.edé tranqtíIa- Alos dos meses g medío lr,s situaciones angustiantes, sea en la sala de Terapia Intensiva:
etu.. tto.sta ese rltoÍTtento Los a-r¿ál¡s¿s los... Ios... ¿cómo es?, las and-
Lísí.s de orino- me so:líon negaüuos. AIos dos meses g medía ¡ne salíó M- cttot..do eLro.recíénempezó enterapín, que sé go, éL
positiuo. Entonces goJuí a lwcerrne un aborto de Martín. Y ln doctora.
-Porqtte
rto, no querío-entrar- Entró uitauez, creo, Q-terapí4 g salió g no quiso
Iapattera que rne atendió me d$o que no rne lo podin ttocer porqu-e ga entrar má-s- Estaba suera éL, se quedaba ahí. pero no quárín laber
estabaenunernbarazo de cuQtTo meses,9... A apartela de--- lncíJra nada de--. de entrar a uerls(Fabiana, 2 y medio anos);
que eLln- me... Ao no tengo abortos nínguw trccfn, ¿eh? Yo tengo
cuabo Uios g los cuato embatazositeronatatro enueínte años de o en la de diálisis:
casada, cttatro embarazos, n¡,da más- Y r¿unca rne oborté, era- ln-
prímeraDez que íba a ahortor- Porque Ao estabo' segura- plena que M- --luandn entróJulíetaadíáLísís, sobre todoao era-, eralaque
e sta críahra uenía con problemas. Y buerw, entance s crlartdo M artín
a drá¿isÍs, mÍ esposo íba rnuy poco, no In podío- uer endíá¿is;-
íbo-
nació, bórbaro, todos conte.ntos, todos bien, porque Martín había E- seis añas?
nacido norrnal sa:rlo,Ios médicas ln habíort detectado súlno- Albebé . M- -¿Tenúz
---o.cf..o. Eraunacosita así. F,ueno, entonces, era @mo que rni
Le dog de com.er, cada dío" comía menos, cada rlía comia menos Y
marído trataba de no.-. de no-.. te tto,cía mug rno.\ uenío. mug r'-L
aparte de comer menos cadn dín bqaba má-s d-e peso- Acá- Io trqie Bueno, erttortce s, éL s e quedob a co n ra s chicos y g o.- . uulieta, r g a¡os) ;
corra cttatro o cinco ueces (Martin, l l meses).
y aún se da el caso en el que la colaboración del padre es nula:
La figura del padre ap¿rrece desdibuj ada, oculta por el pro-
tagonismo de la rnadre, quien mediatiza frecuentemente la rela- M- mimnrido no es un hornbre que le ua a decír: .Mire
cion padre-hijo. Sin ernbargo, pueden encontrarse err los relatos córno Le -Porque
fue". No, no. EL es mug callodn- yo uengo a habror con ls.
diferentes modos de relación. doctorq ao soa quten tengo que enJrentar todoá los problemas. y
En los dos casos de par-ejas jóvenes, con su primera y única gracios aDías que go puedo artdar g e4frentar esto- pero étno- Ér, deL
hija enferrna, el hecho de que tanto el padre como la madre par- trabqjo alo- co,sag otra coso, no (Julián, 16 anosi;
ücipen acüvamente en el entrenamiento y la implementación de
1a complejatécnica de diálisis domicilia¡ia (npc¿) hace entablar entre
o bien colaborando, sienten celos de ra reración rnadre-hijo que la
padre e hija una relación estrecha: enfermedad imponey se t¡a¡rsforman en una c¿rrga emocional que
se suma a las que ya la madre üene sobre sus hombros:
f. sabe díatízarls?
-¿ÉL cuo¡tdo
Mr. uíene a la nocte In dísliza éL g de s pués tos3Enes E- cómo se arregtaban ert casa?
-Sí,
de semana- M- -¿Y se arregtaban--- Mimnrído quetiobo, uenín-ri-el tabqio,
E. entonces, uíníeron los dos o uos Ie ense- -Y'bueno, este-.- tíenen que cocínor algo, go
Ias dírígía, me uou o_uer o.
-¿Paraentrenarse,
itaste aéL? tutermano. Ét se uenín- aca, ro rniaba- g go o de ta.s ocho o nueue
M- no, uíní¡no.s los dos (Janina' 3 años)- de nocte ga tomaba su corectíao otra ut rclta"lo
lo- para Lkgar a Ia. co-sa
-No, alos diez de lnnoche A ast ¿uío?
Y este modo de relacionarse se translada a otros momentos de E- su esposo cómo se sü¿t¿ó ctta¡tdo---?
M - -¿Ytambíén, Le cag ó malísirnamente mal, era qt' e
la vida cotidia¡ra: -Y aceptar de nútgunarytaraera., n¡, nÍ transplantarse.
élno quería
éL ura(a co s o-
Cuct¡¡.-
 Graciela Prece y Marta Schufer
WII. Las alteraciones en el mundo social
do teníarnos que internanno.s, a ueces nosotros nos intentc.fumos 87
treínt., díss- Por una perüonifús a ros catorce, elhígado. -- y entonces,
uio los marídos Lo que son, ¡uh-. - ! parece, .-ta res I-as madres son conscientes d.e que ra dedicación que ellas
farta de ta ca.sa y e s
todo y bueno -. - y ér e s .,,no- co sa que r..o I-e caío. bíen, pero et citco tienen para con su hijo enferrno de alguna ma'era
me necesítabag go tenín,que uenírrne. Eraunacosa. "oao dos cosas, perjudica a los
¿uío? otros, pero les es muy dificit mantenér Lrn equilibrio
qu-e usted qy.rt? h,acer lo que hn"ce ensu cúrsa y uenír con en la conti-
su |ijo- y nencia afectivai
éIno aceptaba {Rubén, 14 años).
M- --c'syarmente go--- por esa m¿s rBids se ccrsaro
porque eL probr-e_ma- qu-e ao In-s tenín que á4af n tot-jouen
Porotro lado' en algunos casos existe una marcada preferencia go tenía. que
del padre por el hijo enfenno: salir g sarír g-_ern< tenía¡t que cüregrarse so-Ias, wrqtrc
quedar conelras, porque éLme nece'fabamás qrrc wrque ao ru, podía
mishgas {Rubén,
M- es muy bueno contodos-Mis hg.os está¡t era,..rrto- 14 años).
-Mírytry"
rados det padre, Io qitíeren con lrcura- pero con este r$io, con Raú|.
síempre tuuo una atención especíal sí.empre, no de ortára, era_ como Además, arrnque sus hermanos no ro üvan como
erque más le tiraba. y bueno, se imagína, despué s de ta. e4fermedad, hijo enfenno hace valer esa condición y saca ventajasdiferente, er
es eI que ma-s Le stgue tírando (Raul, f 5 años).
de ella:
M. elros [los hermanosl no Ie tomo¡t t.,nta aterrcíón.
E- -No, Io tatgndlferente
relaciones entre hermanos no siempre son fácilesy, cu¿rn_ porqlre estñ.e4fermo?
I^as M' -¿yo pero ét sL Er ¡nr ahi no {utere twcer na¿o- cr.aro,
do una enfermedad grave recae sobre alguno de ellos, *Jr.ili"..t -No, todo paraér-
éLarfnquíere wrqtrc
como éLez ele4fernw quiere túo paraéL
mundo emocional de la famüa y provo.á los demás distintas Porqtrc éLes mug arygado ami, yo Jt"rrpr" eshu¡e alapar de
"n se traducen en des_
reacciones de aceptacióny/o rechazo- Éstas éL. - g todo, corrípara tod.os lodos."?rno
y é!. óapaz
{n U .o*pro olfo poro
Los oú-os A Aa_se Wne ahi ga erwjad.o
arreglos fisicos o psicológicos: W, ¿t á* ,_ Ie compran a él
Uulián, 16 años)-
E. las demás. l,as chrcas, córno lo uíuen?
M' -¿Y rni hlia magor, por ejem¡tra, se Ie empezó a ca.er et
ra.
'Los beneficios secundarios
de la situación de enfermedad
-Y--.-arao caíner,
pelo, empezó furb que rleuarlaarmédíco, io qutere ír a_.- pueden verse tanto en viviana, ra menor de doi --'^
alpsícólqo--. [sollozal Martín, ll meses); hü;.
M' basta que hnga argo er má-s grandet, pQra qu-e
que muchas veces se e>(presan como problemas en Ia escuela: em¡tíece -Porqtrc
agrítoneorla oalgo parecído. por es"ülgo, tos pr,,tosroto,etla
Daga er ob'o, pabrecüo. por más qtle ur*o a eua ro- repre,td4 |"
re díga-..
M. quepa-sa-que Yo, paro- mí es Io mismo. Si úo.s dos ,"
-LoIit estó. peor que se
chíquíto..-
sufrentodos, ¿no?, porque s4fre elotro
elln[sonrÍel. pol el c'ará.cter, por todo- Lo ""tan
porque esté con Io- e4fermed.ad- . . tw te pego
p"g"rrdo, le pego- No
.ori- {" p"g" íií,ir*z
que pa.sa" qtte uno se uuelca más a ella_ a Deces uno está. Pero, no, tannpoca se tíene que lleuar iA, A. aninq "r a ueces,
tant mnl qtrc porque
ni tiene g anas de - . . e s cttcturlo, p ob r e cífa -. - y sufre c onseclrencias en ella- ínícía-ros probremo-s g e{que tennína-Irorando
es eloto.-. fviviana,
el colegio, entodo.-. fViviana, 6 años); 6 años);

o como celos por la excesiva dedicación al hermano enferrno: como en Diego, el maygr de cinco hermanos:

M- eh--., dígamos: ra segwtda es ro-mas dramátíca_ P- -:Tratande no gor¡tearro, ros hermo¡to.s, lr¡s per_eas
-Bueno, discnsúones pera de potabra- na.dade golpes g-eüoslrcreso son
Porque go tengo er probrema que María Inés estd cerosa de Juli.eta. y sabei;rA;;"
Juríeta estó. celo sa de Mo¡ía Iné s - María Iné s es urTa-. . una chica. In qte no le ptrcden pegar, muchss ueces ér sá abú-sa
-- de es y t.i""ír ....
uerdad- que es diuino- tiene unf-sico príuíregíado g, entonces,
crnro, ¡es un- chíco!, es un chíco..- {Diego, I I años}.
Julíeta suJre- pero a su uez M;ria Inés sufre porque yo estog mu1¡
pegadcr a Juli-eta.-. ¿no es cíerto? Así que bie,t'-.. con eso Apesar cle lo dicho hasta ahora, la colaboración ent¡e
Lengo herrnanos
drama (Julieta, 18 años). esbastante frecuente, sea para acompañar al enfermo
a las sesio_
nes de diáIisis:
88 Graciela prece y Marta Schufer
M- --8í.Ios sábc,dos uiertenlos Felnnsnos. por sL-- que sé go_..,
go quíera desconsar un dí*.. que me dejan en paz o tonquík' .. y
bueno, mi es¡roso, qtre tendrdcos.f s que hacer, sino ta¡nbíén uíene mí
mar¡do. Eso no es problem4 elLa.ntntcaestá soúa(Jr¡lisf¿, rB años);
tomarle la presión:
M- ---jTodos esúa¡rps entensdas. pero Ia qtte más le tomo- lo
presíónes Mariana [[a hiia mayorl tRaút, tS años]:
o apoyarlo en la dieta:
M. no, rw- ÉI¿omío" comidn especíal üueces qtte Ie hací*
-Na, YaIe dtgo, tenínunacomírl+
ÍLos porque-..
'71¿lrg wemntidad-tenía-
que correr- Auues teniamos que protúbirmuctu.s co.sas nosoúro s que
élno WrIíacoffer--- Eltermanito tantbíén se prohibíó mtrcFr., sffió
mtrclto alapar de é1. en eÉe sentído, ¿no es cíe¡to? pero... se nrtaptó
tambíén alhennono Uuan Carlos, lG años)-
Este acompañamiento entre hermanos no siempre se d.a es-
pontánearnente, sino que es parte del proceso de adaptación, en
e[ que el rol de los padres es fundamental:
M. tambíén Mi hgo no lo aceptaba, el más chico. f-e tenío-
rníedo de-MaI
dormír ala.par de él- ¡rcrqrrc éLeshtuo cua ndoLe agarró cínco
eonuulsíones delante de é1. cuando estaba- solifo con éL nosob-os
estdbamos en eL comedar a... a buetw, despuÉs sefirc, nosoh.os Le
habramos muctw..-, que tenga pacíencí4 qtrc at hermnnífo le estó-
pasando ésto--. que toda uaa salír bíen-.. y asíftrc, lo aceptó (Juan
Carlos, 16 a_ños).
La inmersión de la madre en la enfermed.ad es una fuente de
tensión qLre puede producú desajustes en las parejas. r,a dispo-
nibilidad de la esposa para con su. marido se ve reducida en la
medida del tiempo y la energía consagrados al hijo enfermo; por
lo tanto, la relación de pareja también se modifica. Aparecen en
forma recurrente los conflictos por la dedicación de la madre al
trijo enfenno:
E- qué senüdo cambíó con su morídn?
M. -¿En
--Clnro, porque anúes eramós... ¿có¡no puedt decír? más---
a Ia atendín-mós aéL.. o rr.á,s cariño.s¿¿con éL pero-.- d.espués conlo-
e4ferrnedada eso, se ua- dejattdo un poco- pero después ha-sta que
más o meÍLo s, nos es taóü í-z,ama s -. - p e r o alw ra rw, ahor a ga es tc¿mos. . -
VIII- I-as alteraciones en el mundo social
IVo estamos corno alpríncípío pero, esta¡nos trafanda de, de mejorar-..
I'o que ynsaque mientras ellsestó"bíen, bueno, utw estdbiei, pero,
cttottdo erla ernpieza a andar maL.- (Fabiana, 2 y medio años}
por los cambios en el carácter de ambos, producto del impacto que
produce la enfermedad crónica:
M- la-ínüacíónunpoco deras neruíos, ¿no?, porque úr.- está.
ma'r o éL-Y
uíene ry-L.. g asL o por úcs-chrcoq. .Es lo urt¡co q)e uaríg
mucho, eL carácter de ww g la que cámbía" tanbíén el carácter de utw,
sí síempre Jtrc mug alegre, co¡l. todo e sto. - - s e bq¡ onea mrrcl..r:.. A pe s ar
qrrc tafade superarTo, pero interiorm.ente nosepuede fviviana, 6 anos);
por la culpabilización que uno hace del otro, cuando
se asurne que
la enfermedad es congénita:
M. cLat'o me ecttalo curpa directamerúe a mL porque díce qrrc
-Y cofftoéltíene
mi termana eL chirc tarnbíÉn lenfermol Uulián, f O anos).
En general, los tesümonios coinciden en que, a pesar de los
problemas, la pareja se une, ya que en Lrna situación lirnite se da
un sinceramiento de los vÍnculos más profundos:
M- ese sentído tuuimos rntrctw apoao rnuhto, efu-. r..o sé,
-E'
píenso que.. - rtos ttnímos más, en general todns. No éramos un motri-
motzío desunida. Pero esto nos sirur¡ó todn:ín paraunirnos má-s dela
que estábarnos. No, no, en ese serttído no puedo decír nada_porqtte
realrnente. - - me crcompañó en todn rnomento, ¿no es c¡erto? nL. -es{e. -.
eldíaque ra podíauenír a-uer alner:.e, buerw...pero sino engerteral
uenía- todos los día.s auerla deLtrabqio (Raul, 15 años).
E.
-¿Canbíaronrntrcfw
las relacíanesJanníIíores apattír de Ia
e4fennednd. de ln rtena o no?
M- elmabínanio?
-¿En
-----S¿
^E
M. porque.-- go píenso que, ¿cómo se Uann?, nos unimos
-No,
mó.s.-. E¡t uez de alejarnos nos unirr¿os más- Aparte qtrc mírr.r;rrído
esfil:uo síempre con nosatro.s. por ejernpla, cuando elrq estoba en
terapíL se qu.edaba en terapía a las cuatro de ln maña na se íba a
tra@jar (Fabiana, 2 y medio anos).
E.-Y arcntemeunpoquita, ¿cómo es eLpapa- cómoes su espo_
so, qué le gtnta. qué hoce cuartdo está- en cosa?
M- c'cutdo e s tó- e n cas a- - - e s u¡.. buen p adr e, e s ut.. buen
-Bueno,
compantero- En üas malas, en ln^s buenas. si-ernpre esfuuo con noso-
 90 Graciela kece y Marta Schufer
fros.23 Y como esposo es excelente- ¡eué má.s puedo d,ecírle! t;ntodo,
unbuenpapa. que es Loímportartte, g unbuenesposo (Juan ca¡los,
16 anos);
pero reconocen que la enferrnedad también puede ser un factor
que los aleje:
E- enJermedad- ttace que por ahí eL matrimonio-..
M- -I-a_ o se desequiríbre mtrctrco se-.. o sejuntano se desequí-
-s\tado fViviana, 6 años)-
tíbro:n del
M- l,os momentos mó.s dí$cíl,es siempre esfi:ruirnosjun-
-E¡t--.en
tos- Nunca e stábamo s aportado s, síempre Luchnndojuntos. A uece s
hag, desgracíqdruttente, lwg podres que tienen probrerna-s elLos, se
sepo,ran- o se apantan, ¿uio? Y eso es lo tríste, porque eso Ie tnce m';l
a la críahtra g Ie ftace mal a lo- persona que ro rLeua, porqtrc síempre
unano mó.s sígue aderonte. I-a.msmá-es lnque pechtrgueacorL-- corT
e|serhumano, ¿no es cíerto?, coneLenJerrno(Juan carlos, 16 anos]-
La asincronía entre los distintos miembros de ta familia en el
proceso de adaptación a la enfermedad es fuente de conflicto y
parte de la dinárnica familiar para enfienta¡ con éxito la sÍtrración
de enfermedad-
SE ALTERA I-q. INSERCIÓN EN I.A TRAMA EXTRAFb,MILIAR
La familia es un sistema abierto que para saüsfacer sr-rs ne-
cesidades reqtriere mantener relaciones Ínformales de intercam-
bio con otros actores socia-les- Estas interacciones reiteradas van
conformando redes sociales que aseguran la provisión de bienes
y seruicios y cumplen importantes ñrnciones de apoyo emocional.
La existencia de estas redes consütrrye un recurso concreto de
a¡ruda ante los avatares que enfrenta la famitia, incluida la enfer-
medad. En los momentos de crisis es cu¿rndo se hace üsible la
efectiüdad de estas redes.
En las relaciones de intercambio y de ayuda mutrra el paren-
2s Es interesante observar que en estos testimonios las madres
dicen
acompaló" o"esiuvo
con nosolros",lo que pone en eüdencia la diada que ibrma¡
ellas con el hijo enfermo y la posición que ocllpa el padre, a-ñlera de esa relación.
Disünto sería decir, por ejemplo, siempre estuvimos juntos los tres-
VIII. Las alteraciones en el mundo social 91
tesco aparece como la afiliación de r4ayor peso, no sólo por su
caracter adscripüvo y formal, sino también por un sentimiento
intersubjeüvo de disponibilidad recíproca entre quienes se con-
sideran parientes, que comprende ta.nto la 'obligación" como el
'derectro a peticionar' (Ramos, 1984).
I^a- fa.miua próxima, los abuelos y tios del niño enfermo aparecen
espontáneamente en el discurso de la madre:
M. --Sí- sí- Claro, porqrle etlos tambíénestuuíeronmucha con¡ní-
go, rnih.ermano. Míhermuw eraetqtee más meacompañaba- parque
o- rni mami Le costoba un Wco. Pero en cambío esto uez, elln sí se
cped-ó todo-la sernano-corunígo ayudándome..- Pero antes Ie costaba
ma-s, Wrclt Le tambíén eLIa. aI príncípío le cagó mug malln- eryfermedo 4
entonces se empezó a dejar g a-.. Pero, alara, no, alwra andabobíen,
g a.sí que se uíno, s e qttedó conmigo tods" ln semona aci Tuue mtrcfw
apoAo también de mipapa- de rnihe'rnano. Tengo hermatws ucrrones
ndda más. Más chúcos qte Ao-
E. su marído? ¿Ttene lnJatniln acd?
M- -¿Y
rTtene un termanw, no¡la- má-s. Acá- Son s¿ete herman¡r:.s
etlos, pero tíene uno so!o. Después lns demás, eI¡ndre, todos estárt
enTucttmán. Pero tambiéneLhermanzo que estáac\ ta¡nbién somos
mug wtído.s con ét así qtre de parte de éL también tuuímos agudn-
ta¡nbíén mí cuñada-est¡ruo casitúa-Is semsna conmígo {Fabiana, 2
y medio años).
Sin embargo, son las mujeres, madres y suegras, en una
extensión de su rol materno, las qlte emergen como las colabo-
radoras ineludibles:
M. mí mami Porqtte ella ondaba. con nosotos, tambíén
-S\ cuando Ie pasa.baeso-.-
cua¡tdo efl*.. Ellnhace l,os.,- los tómües de
I,as bolsas, de la" obra socütl, de túo..- A a- veces rne (rcompana aI
lwspüalg todo, está.má"s conrnigo (Janina, 3 años).
Ante la pregunta de cómo se arreglará cuando esté internada
para el transplante, la mamá de Viviana dice:
M. -,Ef\ uíene rní suegra o- mí co-sa- k queda con-.- cuando go
e stuue ínternoda- urt Í,es g rnedio acú- eshne co'l mí suegro" ella uíno
arnícasa- g se qrrcdó.-- gracíqs aDkts melleuorebíénconmisuegro.
-me
erttonces".. ks que pasa que rní rnamó es má.s... es campleta¡nente
distínta- Entonces, ellns tíerten mas para estar en eL tnspitaL.. dnr
qlíprato--- o sí necesítatt aJgo, ír g uenír. Ett-.- en cottúía rní suegra es
nn4s de... twqarerw entonces eüa-..
 Graciela Prece y Marta Schufer \1III. l,a,s alteraciones en eI mundo social 93

Nuevamente el testimonio de la mamá de viüana es paradig_

I-a necesidad hace surgirnuevas redes, reactivalas existentes
mático ar ilustrarvarios de los conceptos enunciados a-l comienzo y logra respuestas creaüvas y eficaces:
de este apartado: el cuidado como'tareade mujeres- prles, cuando
lo asume unva¡ón, lo hace en forma transitoria. También muestra M- qu-e ayudo.ronrnuchísimo... eÍ7. deLnene,
eLcoLegío
cómo la proxÍmidad fisica y la distancia afectiva cond.icionan el donde ua -vio ".osmúsmo... Irrchtsíne
ella altora altorale uan ahacer unfes-
derecho a pedir a¡ruda y cómo existen nonnas interiorizadas para tíual a- benefub de ell*.. Enfpnces tenemos. y con una amiga mí¡:_
saber adónde acudir: hicímos alconcía.s, entonces tambíén... algo de respuesta por... los
medicamenúos g todo ID estóbamos pagand.o nosotros, recíén alora
M. er oo,onene se queda @n un p rimo mío. porque arJondn tenemos PAIUII nosotros fViviana, 6 anos).
-Bueno,
de mí casa uínen utw s tíos, pero q s terrerw apirte. Entonces rá qu"áo
ron
él- comojusto érafaraesÉá s'¿ trabqio, rne Io estdcu¡dandoZL- Pero hay otras, sirl embargo, que cuentan con escasa a¡ruda,
E- la.familía. na Les..- seaporlo dificil que es en estos estratos mantenerfluidos conta.ctos
M- -Y crue pasa que toda. ta-Jbrúhía-.- todo er mt..do tiene
problema.s-I-o
-. - In- que puede ln- aguda
enf¡e sí cuando estan afincados en lugares alejados:
A -. - p"ro, ¿quíén? La. ,',tá-s cerca_
rw ln modre---
E. aci sumamc.__- M. íbarnílermutq clue go tengo miherma¡taque ellrt
M- -ViuesL Misuegrauiue eneuílmes, mimatná-uíae enLlauailoL síempre -Aueces
me dío urza- Írano.
Después-s\ tengo hermonos, baf\.. acá en ta_ Capíta| tengo uno. y eL otro E. cerco d.e usted?
uíue alln-, uíae ensu-órez--- es canníonero, uag uíene, a-síque no..-y M. -¿Víueofwro_ eIIo- se mudó para aca. para Orrce, eLIn. Stno tenía-
-No, uíuía enTorcusto a¡ttes. DespuÉs rne catnbíé
rnítío. qt-E
't114 síestán--- mús dos cuñadas que uiuen cerco d.e mí ca-sa_g tar-,* ao o-Grand-
bíén- bueno' sr' ellos nos agudan ba.stante- cuando necesitamos Bourg, que comprcurros utt tetrenüo alLL y de atú ao. soa de todo
plata ¿a quíén recutrímos?, bu.eno, a ellos. Después mísJamtriares (JuUán, 16 años):
apartados rro.wL - - no - Todo ermundo estó-rnaL - - ño prnd" to.r,.poco
forzar arwdie nL-- tampoco a',trsctr anadie que nadrá "" ogudó, pirq* o porque han desarrollado a lo largo de su vida un estilo familiar
todn eLmunda está. mnl (Viviana, 6 años)- aislado, que no se modifica ante la aparición de la enfermedad:
También hay famitias que cuentan con otras redes sociales: la E- alguna otra a5ruda de alguisn, ¡Igún familiar, atgo
gente del ba¡rio, los compañeros de trabajo: así? -¿Ytiene
M. -_No, rLo, ruo, nada, nada, nada- Sólo nosotros, ¿no?, laJa-
M- barríD es bueno, son gente btrcnq coraboraron mucfa nríIín que u-stedue ahL dígarnos, sacr¡¡tdo de rnís hiias, nadíe-Noso-
conrnígo.-",L
Está-barnos... estóbamos por operarrLcr.s, nos acom¡tafiaron- tros, síemtrtre, síernpre. Sú srempre nosotro.s (Rrrbén, 14 años);
en todo momento- Desde que cagó en¡errno. Lo agudaron^si-empre'.
fracían loterín para coraborarro con dínero, pora ta" ery¡errneaaá. aet o porque no perciben a las personas que las rodean como posibles
hiio, con medícamenúos. lvo f,,ímos problento_ conlajamíría- Los t:e- redes:
cü¿os, amigos, todo. Nuncg_ nos
foltnron-
E- que üpo de aguda-rectbíatú
M- -¿Y todo. Merca.derío-s, dinero- eue rn- ta ímportonte es
E. usted tíene alguto" agudn de juniltores. o de algtat-.-?
apogo de-De
el[os- Éso es Io ualiaso parq-rto.sofros. eue eshtuíeronjuúos
eL M. -¿Y
{lloral No, estog sola-
en toda momertto, ey los maros g enros bttenos. iambtén en rnt E- solos...?
rne agttdrvon mttclto en eL sentido de ros medícamentos3a
iabq¡ o M. -¿Estón
rTengo mipapa pero mípopá tíerrc 62 anos y es un twmbre
H;;;;" solo que estdjunta-do conunarn4jer queno es mi mamág entonces
dícamentos qy son- mua caros que no me cubre Ia- obra socíal{
ellos por lo tonto... Díener7-, un domírtgo..- pero go no puedo contar co¡t
me rnandan (Jua¡r Ca¡los, 16 años).
ningurta aAt Lrla"(MartÍn, 1 I meses).

El hecho de que la enfermedad se prolongue en el üempo hace

24 Recuérdese que trabaja en una farmacia. que las redes se agoten y eso se nota más cua¡rdo la modalidad
 VIII- Las alteraciones en el mundo social 95
Graciela Prece y Marta Schufer

familiar de enfrentar problemas tiende a excluir el pedido

de a¡ru_ -J anínq que e s tan chiquí7üa ¿tiene relacióncon otros chicos?
E-

da. Esto no significa que no se haga partícipe de ra queja M- si uíenenlas prírna-s, rníFerzrraníto que tiene seis años,
y der después-S¿
eL otro de u¡t aña g medío, después..- g bueno-.-
senumiento de soledad q'e se hace-er.idente én h *"v".iá E- a ht casa ajugor con eüa?
de los
testimonios: M. -¿Víenen
-4... o nosofros ucunos alscasade ellas (Janina, 3 años)-
M'-Afl---- tw, twrmoL Eracuestiónde organizarse u,.prco, Aunque es común que las madres restrinjan su libertad para
cbrto? Este.. ¿ru,es
A o ng úne probtemas. Con1t **rd" ;; no perder el control de lo que el niño hace:
:?i"rr"
muchisímo- EtL--, cuondo go tenín-etbebé mimarído "A"";*r_,
u nodii*go d"
Julieta. ln- Lr-euaba ar hospíta\ ra rkuaba ar anúroL.- rne
pw mi suegr_? Mímotná-rzo, porquE uíúío-unpxo t-ejos. y;¿"rp; ,'n M- _.Eh, tígn" un.-. poc:o.s chúcos, ¿no? En ca-sa no hngchrcos.
"g"do;á
arqlé bíen- y arara que ros tergo grandes, mejor {aouio porque ,r* Pero cortlnprína d.e enJrente juega eue tíene 4 años- pqa, mós se
agud.an ellos - A urces uíenen ehlos aca-.. me pega conmígo y con mi maná. -. I-a-.. lo. psícólogarne decío. que lotenín
; Io. pimárauez que empezanws que. . - que dej ar. P er o Io que prrs a que a rnL. . me da míe do. porqtte I n s
drális¿s, cuando era
chiqüta mimmná se rwcí.a cargo de losoú-os chr,cos,
' porque mimarído rw púiofattar oI Banco. nstá.- otr a.s s on más gr a¡rde s . . . g andant corríe ndo g p or ohí Ia emp4jan- .Eso
pero era, era mila es lo que a rní me dn míedo.
magor y enseguüafallecíó. yo tengo wt twmtano que
uiae en córdobo E- píersa mond¡trla aljardín?
y mi hermuu- qrrc está_ en Estndoá Unídas.
E- orsí. ¿annígos, o uecí¡tos, o alguten? M- -¿Y Me gustarínmandarLa-aljardín, pero no a los tres años
-S¿sü¿o mos bíen aLos ct tetro. Clora, para que tenga contacto
M. -y ia
é sta e s wta e4ferme¿ que dígamo.s...,
corno dícen,
sf carrsc4-Bue¡w,
el¡-.. no s é conotros chícos, que se uaaa... que se uaaaacosütmbrartdo untrxtco.
pero seLlegaunmo,menfo que.-. étproútt*olo
más que lamann-g et papa- porque, bueno,iuo¡tao
tíene i"A- Porque ttog rnuchos que los mantdan a. l,os tres años, wro Í.e pclrece
se íntema, sL.- que e s rnug chíquífa pora. que lamo¡tde a es a erln d (Fabiana, 2 y medio
pero despttés no tengo nhgww. perso¡tr- níngurta
amfga_ na_da qys anos).
rne díga- - . e írrcruso go tampoco qit"ro, go
no ql¿- t lrñ"á: i;*á; .

Las imposiciones derivadas de la enfermedad, De cuarquier modo, los tratamientos cotidianos a los qrre el
sumadas a ras niño debe someterse interfieren la posibitidad de relaciorrarse con
restriccionesque la pobreza trae a la üda cotidiana, reducen
intercambios sociares y contribuyen ai encierro: ros otros niños:

*{arr,bíó mtrct- en ra-fam,ia no sari¡nos,

M- E- j u.g o .o,n arniguiTo-s ?
salí arno s mtrcfa, p ero íbanw s a co.mínar, altora
a¡rtes tanpoco M--¿Y sL.. Ager entré a- cosa g había_ una neníta- porqte la
no ¡torque s í tuce frío -S\ todos u(¡rotaes en In- cuadra Perojuego con lo nenüo- de
rnagorínson
no saümos porclue tengo rní_edo que:? resfrí-e... g se resJríatgrtzL-.
estamos todos A eryftente Los dúasque a.sí, estó-..Ios sábados, ¿ro?,l.,os domürgros... o
en r-a- píeza- pI ouó du. ¡ráwonorr*, á^ '¿L dr
"yü4"t
cómo hobío camb* rro tod-o: el carácter d.e enla seÍr¡an-o- Ios d¡ns que no uíette acó. adúál¿s¿s. porque
aln tarde,
dos, ra pareja-. - {Daniel, los derná_s dío<, ao La dejo ala-s g mer¿os io de la_msñana. o-kw i l,
6 meses)- 'os 7 7 y cuarto la paso a bu-scar por eI colegío, g twsta que uohuemas a
l¿.-noche-.. fViviana, 6 años).

EL NIÑO Y SU SALIDA AL MUNDO En las redes socia-les de los adolescentes, los amigos son un
componente fundamental y las opiniones del grupo de pares son
I-as relaciones sociales más amplias con arnigos
juegan una papel esenciar para sostener el bienestar y conocidos importantes para forjar lavisión que el adolescente enfeÍno tiene
(cobb, LgzG) y constituyen una importante psicológico de sí mismo.
fuente ae .poyo ,o_
cioemocional (Carpenter ef aL, t9B3). J. C. rne serttín--. í'rrútil. no twcía nctd-c* parque para rní.
En el caso de ros niños pequeños el intercambio -Yo,
nuncú podíc. jugar con mis umigos ar-lútboL porque nte ccntscrbu-
es vitar para
su desa¡rollo: porque sino me consaba- porque nte sentíarn''l- cunlquier cosa-rne
 Graciela prece y Marta Schufer
VIII- Las alteractones en el rnundo social
tenía- que pas ar, w ra, aJtora que g a es tog transprantta-do, e s dís tínto,
¿no? M. o rnertos, tenían épcas qrrc sí g épocas que no. Por
E- te acornpañaba4 tu-s amigos, ct-tottdote sentías mat? -Más
ejemplo... efu.. cuantda sant chicas, quizd mns- Custdo Aa emlezn-
-¿ELIos rne
J- c. agudaban. sü ao medescomponínenlacarle, eh ronla srcttndrrrío. tercero a cuarto afw, ga--. üas chícas alo mejor...
-sí,mí ca.sa.
corrícn" hasta le d-ecínn a rni monw g
^i ^atna sarí, corrien- buerw, tíenen'. se está. en otra... que el mucfwcfto... ElIr- pobre,
do- Paramt- todas rni.s arnígas entodo momento estuuíeron conmígo. realmente, es @iüa-.. efu .. lo s crlmpañeras mltclto no Io ttlrlüaba n a
I-o úníco que puedo decir, ¿no? Después, otras cos¿rs, no (Juan salír. SufrÍa muchÍsimo. furqtrc seJue dando cuenta Ere... que elln
Carlos, 16 años). no tenía elfi.sico que tenían sus ompfteras... ¿cFrc quién ln Nría
Pero la enfermedad, indefectiblemente, va condicionando lo mírof? Podé:s entender qtrc tampoco asíera- ¿rw? Pero elta.lo ueíarrsL
que pueda o no pueda hacer: In w así enrealidad Io rrasi Se slente mrry dtsrninuida, si sú Incfuso
alwrq recíén luce ploqlrrdto que desarrolló. EstA bíen, está, bíenJor-
madíto Pero lfoico, tíene mometttos que.-. que se nota-. - (Jrlieta, 18
.E-
-Fl_ldolescentef ¿y uos.s atís con hs amigos? años).
M-25 na tíene tantos amígos, no es de ten-er mttcrws amígos,
-s\
o tampoco él no es d.e sarír a un cíne, a.sL Todnuía no, no
esta
¿uío? Eft--. en cambía er otro chíco de 17, bueno, es otra cosa. "ná"o,
ga éL De los siete chicos en edad escolar, uno abandonó sus estudios
tiabqia, gatíene atra sarida- ÉLcorno toáauía.no trabqia, efu pírque primarios (Diego) y tres sus estudios secundarios (Rubén, Julián
este probLema de ér no ro deja, porqrre uerdaáeramenre es uru¿ y Raúl), abandono en el que no sólo influye la enfermedad sino el
cosa
que rnire---, hace dos sema¡ta-s que and,.mos uí4ianda. porque
me dícado c ott uraa. rnedícacíón g e s a medícacíón-hog qu"
ér-jle estrato socioecónomico al que pertenecerr mayormente las f,ami-
.oit ot h..
Entonces, todo- Hace dos sernantas g mañan,-esta.,os de uuelta- lias en estudio. De los tres restantes, Viviana concrrrre ala escuela
que míre sí éL tendría un trabqi o. Es ímpos íbte babqi ar. y
Así primaria, Juan Carlos a la escuela secundariayJulieta estaba por
bue'-, a así
que, oftíua éI--. comenzar sus estudios universitarios (Medicina).
E- adorescentel ¿yjugó' aljitboro argwtn coso-de ésas? I-a. escolaridad impone un ritmo y un esfuerzo cotidiano que
M' -tAl a uece s sL Coma éL a uecás se acalarnbra mttcho. Enfon- no todos los ctricos están en igualdad de condiciones pa-ra afrontar.
-Sí
ces' a uecesjueg* cr-ueces nojuega. pero érandopor todos rados..-
{Rubén, 14 anos). Es im¡rortante, para qlre no deserten, el valor qtle, en la familia,
se le da a la educación. Como se verá en los tesümonios siguientes,
La búsqueda de'na vida más o menos normal es constante, algunos padres se preocup€rn por mantener el vÍnculo del niño con
por parte del adolescente o de su familia: la escuela, mientras qrre otros no los estimulan a superar las
dificultades de la concurrencia escolar. Los casos siguientes pa-
M- --_ :f, étt9s si.rboidrls, ¿uín? Se ua ajugar alo_pelota. por eso recerr constituir polos opuestos a este respecto:
Ao, coffto Le estaba explicanda a Ia doctora_ él no se queda qit"to
la casa- no es un chíco que se qrcda quíeto. sÍ no ua- ajugar a "n
ra-s P. -{o, rto ua al colegío, rto tn aI colegío, Aa ua ser... el año
carta-s con los chícos por ahí.
¿uía? pero
io se quedanunca en ln_ ccrsa. pa-sado tampeo cteo qu.e jrc, tw el ar?io prrsado Jue wt tíempo g
ahí aplostad, p-arque go tatnpoa no ro dejo i..*po.o, porqrte
sí ua a despué s ga ra quís o ir.. -j ustamente e stafu. rrrrrr.g hturchado talnbihL..
ponerse altt todos se u¿u7ros a enfermoruui,arr" 16 años)- é1" repíiíó, cre o que fu s afr'o s, claro, él ua mal con la. edad g ... j t' stntzrert
te por Io enJermedad. es c¡Ire ua mal en et colegío, crero que tendrío que
Pero la vivencia de ser diferente es imposibre de soslayar, esta¡ en 6" grado, sL está" en 4o, ahara Io ífurt a. In sar a 5" , pero no
en
un momento en que los cambios en la apariencia fisica sé, con el tema de Ins luelgo-s no ha uenido el mae sfo a cars ar así que
tituyen en el centro de atención de todoi: "é "orr"_ no sé, tto sé lo qtrc ua a pats,ar...
E. nwtdottelmaesto a su casa?
P.
-¿,Dela.misrnaescuelr:,Ie
ln esatels. domicflicrría. de..-' o serr. que es uncr esctrcla--.
E. sus compañera.s,
-¿y l_a. agudaban-. -? porqry -k Ctai&anndo está.íntemado tíene escuelo' .. iómo es, ÍTtlres-
tra, moestatwspítalarío, y lo mismo tíene en ca-sa nads mds que es
domicilíaría-U tiene de toda, tiene rnúsicrr, tíene... ett.. este-.- díbufo,
25 Nótese qr.re quien contesta es la madre- este.-. aporte de la maestra, no, disftntcs maestras, este"-. a serr que
esti.- La qrrc pso es clnro corÍo emp€n en rnfirzo acó. alwra estó--.-
98 VIII. Las al.teraciones en el mundo social 93
Graciela Prece y Marta Schufer

cónto le podría decír, no se encuerttra rnuy bíen con los maestros, M. sL Lo ttttí-co que na empezó este atto Medíctna_ bueno,
-Sí,atra-só un poco en anotarse
porque se
entonces esta ur poca rnedía-.. Lo tnúco que tenía es Lo. maesta de a ao le dlie que estuuíero
grado, ¿no?, dígomos ros demó-s no se eicontraban con ér, porque realmente seguro, de In que quería hocer- Prítnero quería- ltacer t;¡1ta
cr eo que tienen un dío- ca¡I q urao, pero una ho ra e s, g tenínn qie uántr cosa, después otra'-., btrcno ahora. aparentem.ente,l-e gustamuctw
a cosa a mtrctu-s u e ce s él no e stab a a estaba acá- o i alia, poique ctar a Medícina- Asíque uarnos a.uer Uulieta, t8 años).
a-ueces cunndo tiene ganas o se uo_con ¿os frc':lnanos c_to" utd.o¡ue-
gos o--- que sé go, sar-e a camtnar a a- rwcer uno- compra. entonces Otros casos constitrryen posiciones interrnedias entre las dos
rntrchas ueces no se encontraba coft los maestro.s (Diego, I I años)- primeras, cada uno corr matices diferentes en cuanto al nivel de
exigencia para con el niño:
En este relato se observa cómo, a pesar de las facitidades que
el sistema educativo formal provee p¿rralos niños con enfermedaáes E córno anrla en Ia- escuela? ¿Estó- en prúner grado?
invalidantes, la familia no siempre las valoray util iza. Elsiguiente, M -¿Y en prirner grado, recíért- por suerte, go pensé que - . Me
-Estó- porqtrc go Ie pregwtté. No querín- que _

en cambio, muestra una presión muy fueñé hacia la noñnabza- d$o Ia mnestra Le regal-e tam¡toco

ción: noto- Queueoconlo que e\e euoLucíonapero díce..-,lo que pasaque

E- al coLegío?
M- -¿Iba-aL colegio todo et día-. Porque ella fwcío- doble escolarí-
-Iba
floú erachíqtttta- Le queda-ba- cerco-porque coo.o ao me mu-dé hace
poco a eLlo-ga tenninó, entonces-.. para eLLa no hag problema altora
con eL colegío- vwó los ttxímo.s ,7leses, contenta- oíqiaba..
E. colectíuo?
M- -¿En
-4L sí- víqiabacon ros rtertnantos- Este--. bien termínó mug
bien.-. NoJue ur.aalumna sobresaríente porque, Lógícamente, pobrá-
cítn ellnlos dúas de díolísí-s... rro... íba_atn^onmo- Ao
Aatn rátfra¡a
a..- ga d-espués hasta- eL otro dín no uotxíq pero..- uartente, que ros
pro;fe s or e s s e odmíraban de uerra- cómo eüa sá rnouío' g. hay
-, algunas
proJes ara-s que me decínn qu.e aueces ponía.Ia excus a
le u
paÍano es/].tdiar.Yo "ri¡eá-ara
eso ta peteé.oit auiento a frrareaporque rao es
o.sL.. Julí.eta no era de ésas- se ro diiímos steipre can rnímartdo- r-e
prohibímos que pusíera su enfertnedod- . . este..^. corno obstdculn para
no e shtdínr o como p ara no dar un excurten- porque tam¡t oco Ie i".cíd/ífl.
a que no díese lfl-mnteñn- Ttene que ser una- fTe,.a_normo-\ trotada_
normaL como cunlquíer chíca-.. sana. y bueno, síLa uerdnd- que no-
sotros. -- la uerdn-d_..
E. es altora un día común de eUa?
M- -¿Cómo undíacomúnde alwraes, este... uaaínglés, estd
-Bueno,
h.,cíendo un cur s o d-e ínglé s que e s tá- mug contenta- - - e ste- - - er año que
uíene, siDúos quí.ere, ernpíezaMedicína- Le gustarntrchísímo,
tíene d-ecídído qtrc empíeza er ano qtte uíene-.- v bueno, d.espuás
cotr'r, elln-corne enca-saporque no puede coffLer de todo. Eitonces,
después de comer ua a agudar a rimpíar ro que tna d.e Ia imprrento_
ara hacer así- e s cribír a rnáquína. . - e l4 io s as que Le ft¿.cér.¡_ b un,
e h- - -, p
qtLe kt d ístroe-n - - - D e sp ué s u a a riar, tos d írr-s run es
a lo futrd,e, c at e que -
s¿s a ch¿cos dúscapac üado s. Este.. . urto- co mp a¡tera re pídíó cota-bárar
g ella. agasró uqe, Le gusta rnuchísímo.
E- mug díspuesta, se síente conjterza
-Está-
elLa cumpftró los seús oños recién ahora- este rnes qu-e pasó, entonce s.. -
la- maestra díce, tng que pensar que tambíén no es Lo mísmo que un-
cltico que a princípía de ano curnplíó los seis o¡tos, curnplír ahora a-
rnifrrd de atw. Entonces, díce, por ser como ¿Ilq. ua- auanzando, ua
pro gre s ando - Y bueno, aJnr a- e s tá, cas í leg endo. Mug rnínímo, p ero. - .
engonchando fViviana, G años);
y el modo de relacionarse con la insütución ed.ucativa a lo largo de
la infancia:
E. en escruetn cómo ottduuo?
Io-
M- -¿Y este-.. cuartdo éLestabaasí_ no íba- porque
-Yenloescueln_
Lo trataban mallos chí-cos, ¿uio? I-e decían de todo- Entonces cuando
éL estoba nsí no íba al colegío.
E. --4 sea- qtte con todas lo,s trrte'raacíones hno rrurctw.s ínte-
rntpcíones en eL colegío.
M. sí. pero corrto ac& hnbín coLegío, acd_. Este, éL.esto_ba
-Stco'r.o ser, allá- en el otro, en eL
ínternad.o, de Nrños tenía- la moestra_
ueníao-lns cínco de ln tarde g le enseñaba síempre todo. Ertenín su
o,adento, sulápí2, tad.l< escts cosas, A Ie enseñaha-
E. acd- en este hospüaL?
M- -¿Y aca- mo.s o meÍuas, uío... asL.- Wco, así que le decío_ eL
-Y
doctor, bueno Ru-bén, escríbítne esto, ltacérne esto, entorices éL Lo
twcía. Pero no era- cotrro auí que aIIá usted tenío- su mnestra- aLlq a
a;b l s cí¡rco de ln tard.e, este, sabía que tenía- que esperarLa porque
de
lleg aba. éL tenía todos las deberes - Entonce s éL después esos deberes
pre s entalta- en el col-eg ío, entonce s go íba aL col-e gío g le decía bueno,
rníre, Rubén esta ínternttdo, quíere saber má-s o menos cóma estón
acd, entonces tra.ín all& , así-.. pudo salir {Rubén, 14 a¡los}.
 Gradela Prece y Marta Schufer VIII. I-a.s alteraciones en el mundo social

SE PERFTI-AN DISTTT.ITOS ESTII.OS EAMILIARES a los padres de los bebés (Daniely Martín) y de las niñas ¡requeñas
(Janinay Fabiana): en los dos primeros casos es dificil pronosticar
El estilo que adopt¿.la famitia prrede ajrudar a integrar ar niño cuál será la evolución del esülo pero, de acuerdo con los datos
a la sociedad, haciendo que sus desventajas no se¿rn percibidas obtenidos en las entreüstas, el estilo en la familia de Janina puede
como estigmatizantes. pasar a ser adaptativo en tanto que en el caso de Fabiana pareciera
Tanto el apoyo como el funcionamiento familiaradecuad.o son que la sobreprotección está más instalada.
fundamentales para mejorar la calidad de vtda y aumentar las El esülo adaptativo prevalece entre los padres de adolescentes
esperanzas de postergar el desenlace final tan temido. (Jtrlieta, Raúl, la mamá de Julián), aunque también hay quienes
Beniliel ( L g 70 , citado por Kelleher, 1 988) oraminó los dÍferentes asumen el esülo protector (la mamá de Juan Carlos,26 la mamá de
esülos con los cuales los padres manejan los problemas que surgen Rubén). No hemos encontrado ejemplos del estilo manipulativo, y
de la diabetes de su hüo. En un estudio en profundidaá de nueve parecen cumplimentar las características del estilo abdicaüvo los
familias identiñcó cuátro esülos. El primeio fue descripto como padres de Diego y el padre de Juli¡in.
protector, donde los padres se hacÍan cargo de todos los procedi-
mientos terapeúticos de tal modo que controlaban todas las ac-
tividades del chico- un segundo estilo, el adaptatitn, en el cual los
padres progresivamente animaban a strs hijos a adoptar responsa-
bilidades a rnedida que crecían. [Jn tercer estilo, que llama- rrtcL-
rrriptú¡ttíuo, a través del cual trataban de lograr qtre el tratamiento
se llevara a cabo a cualquier costo, uüliza¡rdo cada vez distintas
formas de manejo, asociadas a interminables negociaciones entre
los padresy el hijo- En el cuarto estilo, a.Himtiw,los padresjugaban
un rol menor en la búsqueda de que su hiio hiciera el tratamiento.
El autor hace nota¡ que en sólo tres de las f,amilias los dos padres
adoptaban el mismo estilo. En las otras, los diferentes istilos
adoptados por ambos pacires parecían el resultado de conflictos
familiares existentes o czusa de otros nuevos- sin embargo, cinco
de las nueve familias se ajustaron e incorporaron el regimen a un
modo de vida. En las otras cuatro, la diabetes del hi¡o continuaba
siendo una fuente de tensión que afectaba eI manejó ¿.t régimen.
Beniliel dice que los estilos de manejo adoptados por los p.dre" no
sólo afectarr aI niño en su üda ¿iaria qué condicionan el
proceso de socialización a través del cual "ir.o desarrolla una identidad
y m¿rneras de ver el mundo.
Esta conceptualización, si bien constmida a partir de otra
enfermedad, puede ser aplicada a cualquier enfermedad. crónica.
En nuestro caso, también podríamos categoñzar a las f,amilias, o
cada cada miembro de la pareja parentat, según los esülos des-
criptos.
Por supuesto que la edad del niño enfermo facilita la aparición 26 Al hablar del eornier¡zo de la enfermedad de su hijo. a Ios catorce años, dice
de uno u obo es[lo. Así, tendríamos como ejemplo de esülo plrotector -no po<Líaleuortt¡tr Los bracitos" y que los mdicos le dijeron -gue Lrs riñoncitos no
Ie jncanalnrt.
 IX
Il{ ATENCIÓN MÉDICA Y I-A GESTIÓN DE LA ENFERMEDAD

En este capítrrlo trataremos el tercer element.,

enferme
-
d u.d pon. en j uego : paciente - farnüa-lt""r,*1 trÍp o d e qu
-r-rPo eh
contexto institucional. cle sarud,
v su
Diagnosticada la enfermedad como grave
y eI paciente se ven de pronto inrnersos ;Jll=:al, Iafamiha
muchas veces desconocido, muy normatizad;
::: jlstema socia_l
familia y que exige et acata¡niento
Í:j" nrrrü"1:.S:iÍ:f;l1

IMAGEN DEL HOSPITIIL Y DEL EgUIPo

DE SALUD
El hospital de alta complejidad donde st
ción tiene una
Lrra imagen de excelencia,
eicerencia, de *pir[*?u-:a invesüga-
¿. amplil;;T":i.invesüga_
nombre aJcanza
su renombre aJcarwa a todos los estratos d;i;::IJácil
di i;::Ij"cilaccesáy
acceso y
Y.s1no sólo por derivación médica sino por
o".'l^llltedad- A éI sÉ
familiares, amigos o vecinos. recornenOa.iOr,
¿"
M. b-aío-a_Ias taenes or_á
toda' -Unaprímornínqrte
escrs cos¿Ls, no tenían níngún pro¡¿"*- . -
i"T":fb. catarros u
ga sabío. que acá.Ie hacíc.n oruifoo g tod.o en"t;"f::y1. e"ro
"Uá
T"r;zr:::Ytrnfr#H':::#";:,tr;#i¡ffi
lisis,
anó
m;
tod o g ga. .. d_irecta¡ncnte
ta interná¡" á, tru¡ii ta,2I/2a¡osl.
5 ¡5*-"
M- sog docente y mís compañeras me rJrecí.,
-Ya
loLleuásallIospüaLGanaltnn?,porqueolúO""*¿"Ai:;rfffi
ff
I1O3 I
 D<- I-a atención mdica y ta gestión de la enfermedad
1()4 Graciela prece y Marta Schufer
E- -1on respecto o la enJamedad. del nene ¿Ia i4formof,,ión la-

está-s prdiendo ttempo". Es cierto, go creo qte prditíemp, porque reífu síemPre de In doctora?
él eshno quínce dír¡s g lo únlco que le hocían era hemúuÍI¿s¿s- y M. si sú EUo- anndo me quiue hablnr algo, me
-Dela.drctoro.
hoce llr|mar a mL |^as e4ferrneras no. Yo síempre que tgngo es c,,/nln
eJetü:amente, apenas Llegamos emp,amos antúo tipo de eshtdíos,
de tatatníentos,' Ie drctora q, +e hsblo- si con tos e4fermeros na. tlstd tíene que hablar
'lttcíeron una bíopsío- en el ríñón y nos enterqmos anla-drctora- dicen- Porque ellos rto se meter\ ellos-.- loparte de su
de que la.ttnícq solución eraeltansplottte (RaúI, l5 años).
bgor(Julian, f6 años)-
I-a planta fisica del hospital, su diseño moderno, abierto, sirl M. hasímos ptoblemas parwnndq aparteJulrefu.Ifls adara
ba¡reras arquitectónicas, es mencionado como un elemento dis- d tñfl.s,-No
a trdlos los médicos... Túo Lo que pttdo, dedf es w@.
üntivo que coadJruva en Ia calldad de la atención. Ademñs, tantos oitos lure qub los onozn... (Julieta, 18 añosl-

M-
-Yo ,
ls uerdad que estag tan agradecída a hober vertído acá. Ot¡os testimonios confirman la evaluación positiva que los
V que este lwspítal Apfie, eltwspítalen síno es tant, tant pacientes hacen de los mdicos' apoyada en la confia¡¡za ganada
Jeo como los ltospíiales comunes, INrre,tos pa.pás, IxEa. &os chúcos, á. tr.*rer del contacto relterado y el sinceramlento de la situaclón
n 'l a. que ver. Pienso qtrc eso tarrúíén los ayuda mucho a los chúcos,
que elhospüal seatantalegre, quelo qt;crrrenos tiene es aspato de de enfermedad.
hcsprtul (RaúI, t5 años).
P. atencíón es mrta bueno. apañe que le tenemos rrucJu-
-Ia-als-dnctoraque ID alíende aéL como ltace años qttel4
confiantzn
sin embargo, el momento particular por eI que atraviesan err
&nrernws g ella lD hs_ Ileuado mug bíen a b he d:í ;tto túns lfls
su experiencia de la enfermedad tíñe Ia imagen que üenen del uqdndes a éL Hablo mtrctw e(h a elln le hr.bln- oof7r.o pxtfa qtre le
hospital, asociándola con el estado terrninal: estar desatruciado etúiendo(Diego, 1 1 años)-
esperando la muerte. ,

M. tergo qtkeJas dxhres so'amttg abistos,

de nfldle- Los
M-
-No
no etúfon nada:-aw" tw tug nÚqtn típ mitaniento, nfugún tipo
de
sé, ¡rero acá lo único que usted ve es casos terribles,
-Nolo úníco qrrc usted ve e s cáracer, dejormncíones... ln-.. eL
señora. Acá. d.e mentiro- Eltafo íructusit)e detos mñims, delos técnif'¡s detemo-
díñtísis, sínpal¡:bras. Las e4fennera.s sondipttas (Raúl' 15 años)-
- -
ln ¡ntrcrte ¿uío? Lo. guadofio. de ln mufrte la. ue por todos tarros- ¡por
Javorl N o e s wt hospítar de ca.sa clurno- que u-sted v a g : ah- mi chiquíto
tíene wta diorrea; dÉIe agua con azircar a coso qru.e se re ua- No - - - , acá. información que se provee es llanta, extramstiva, sin ocul-
L^a.
e ste twspítal es desgraciadamente ynra-e sto, I n s ptersonns que cd,effro s
tamientos, y esta t"Utt d .bi"ttu, y comprometida es reconocida
acó. es porque ya estamo.s.-. (MartÍn, t t meses).
por las madres.
El hospital es el espacio donde se dan las principales inte- E. --1-o que usted- aprettdió de Ia e{Mad- de los chircs g de
racciones ent¡e los actores irnplicados en el tratamiento y la gestión úmo totarlos, ¿quiétt se loirc enseñando?
de la enfermedad. De la relación con los médicos, las enfenneras M. -1a antorn r ¿as chirr]s de Dru.- fu tfdos mados oú-Ie
y otros integrantes del equipo de salud deriva gran parte de la e:qiitr,n tde de pe cL pa. eh- Así s€g- t'rt]¿to to más negro amo to m*
satisfacción-insatisfacción que las familias oq)resan. foscL.. rosa tad.'¿ví'-no me hrut dicr@ rrsdo-.. rye qiere q'te le díg&
La noción de equipo de salud, tan c¿rra a los sociólogos y a los Acó. me aicen tdo to nqro (Martín' I I meses)'
planificadores, no aparece en los testimonios recogidos, aunque para los que se dializan, los técnicos de la sala de hemodiálisis
aI profundizar el estudio de los casos y aI observar las interacciones
en el terreno surge la existencia de un equipo que funciona, con consütuyen un referente importante, pues los pacientes Se entre-
I^a' sala de
gan a sus manipulaciones con resi$nada confi.anza. *habitttés-'
roles cla¡amente definidos y una comunicación fluida. donde todos son
tremodiálisis es ,rtt *"pacio farniliar
Emerge como figura central el médico que los atiende, quien
da continuidad al tratamiento y lidera la inforrnación que se asisten con regularid;d y conocen sus historias- Reina un clima
proporciona a las familias.
 Ttr!
I
I

Graciela Prece y Marta Schufer i

IX- La. atención médica y la gesüón de la enfermedad l^O7

de confia',za e intimidad y ros que circulan por alrí no se sienten ,

ajenos en un territorio específicamente vedádo para quienes no
pertenecen aI serwicio, tal como rea el cartel én h
entrada- luerta de
cuando el tratamiento es la DpcA, las enfermeras a cargo de
la sección cumplen un papel muy importante m,ediatizando la
comunicación entre la familia y los médicos. Toman a sL. cargo la
transmisión de la información y cultivan relaciones afectuosas
con las familias- Además, se manejan con alta profesionaridad en
la evaluación de los posibles candiáatos a este upo de tratamiento
ambulatorio y en el contror periódico de los pacientes a su cargo.
pongo et borblia A me uoA a Lauar l,as manos con akotnl- Y ohí uengo
g hago eLcontbío, o seaAapongo los dos brocles enl-as dos bols¿tas
A A la poftgo en ln- otra bolsífa rlweua- Después le saco eL Líquíd.o.
E- le expLícaste aeLln-tanchÍquúa?
M- -¿Córno
bueno, ello, sobe que se díalíza-, qtte tiene eL catéter ahí
adento.-Y Cuando Ie digo: 'Janí. u<rrT¿os adínlízarte" uí.ene, se díaliza
sin problemas-.. se da cuenta (Ja¡rina, 3 años).
Los enfeüneros están capacitados también para transmitir
información esencial, tal como anücipar las circunstancias que
rodean aI transplante y brindar la contención emocional requerida.

M- bueno, a uece s uíene Ia drctora- pero - -. como Is.s enfenne- M. quería hoblnr con nadíe. Yo Lo úrúco qu-e--- que habló
-Ymñs con eIIo-
ras estant la- drctora o- ueces les explica la_ eafeineaaa conmígo,-No
tuuímos unachnrln-es conJuan correlrntrctw.clw que-.- que
g Ins enJermeras me explican ami. me dícen córtw tertgo que twcer, esta afú en et transplnnte, que nos da Io- charln¿¿ nosotros eI día antes
g Mo eso- por ahísíre cambío argúnmedicamento, ag*tZo del transplante.
ba qué son esas clwrlas?
I,as bolsas.-- Además I,J< eryferrraerds son las que estót:- mas "n
con ella
E-
(Fabiana, 2 y medio años)- M.-¿Y un astnto que nos--. nos explica, ¿uío?
-Es-Iórno es elrechaza--.
J-C-27
El relato detallado de la mamá de Janina muestra lo riguroso M. -1ómo es eLtransplante, qué esto qtte nos--- aueces.-- urao
que es el entrenamiento para Ia npca para asegurar qu. el corro_ recltaza, elotro... aueces sí. aueces no, perohog queir conJe, con
eswranva.
cimÍento acerca de las prácücas y evaluaciones sea incorporado J.C. --Cómo hízo los probLemn-s de... delríñón- Cómo se pued-e
eficazmente- ¡ c,daptando.
M. JTodo eso- Mtrcho-.. íJrtactwrlornug linda- Que eso nos da
E. te hicíeron ln propuesta de d¡álísí"s? rnasfuerza- Nos tranquíbízó (Juan Carlos, 16 años).
M- -¿Ctnndo
un año ua ahacer en setíembre que se ftace dí".lisís- yo
-Y,
no sabía que era eso- prímero rrr.e trqjeron aca_
pafa4tt€ rtos explíqtre g prímero nD queríorrtos, porque ¡nra qt,e uíéramos,
no sabíf.mos LA INTERVENCIÓN MEDICA EN EL CENTRO DE I-A MIRA
qué eraeso- pero después uímos mrcnn me¡oríáeie\o_ que eIIo"rw
comio- mtrct¿o, no comia- casí" na-d.a-. - y alura come.. esta ntá.s gorda-
E- cómo te manejás, qtié¡a se rttpa?
- -. Eliot Friedson (1978), un autor clásico en temas de sociología
M. -¿Y nosotros dos, mimarído g go io, clr:urllcu-iros. médica, abordó también la enfermedad crÓnica y el papel centra-l
E. -Y, cótrn se enbenaron? que le cabe al sistema médico en el proceso de construcciÓn social
M- -¿y ueníamas aca-aenb.rto.rnos. Nos entenabaM. o de la enfermedad. Afirma que:
-Ybueno,
S. Esfuuírnos uno- serr¿a¡.o_mós o mer¿os víniendr..
E- eI procedímiento cómo es? ... la profesión [médica] no trata merarnente un estado biológi-
M- -¿Y Bueno, eh-.. ¿uío eso que estó-ahí? Hag co mediante técnicas bioquímicas o fisicas: también organz.a la
-¿Paradíaríznrla?
qtrc louarse las monos eh-.. a uenir a ti*pto, ta" bandeja. y Ia mestá. idenüdad de la persona al ser paciente. De este modo, en la aplicación
esa tres ueces con olcafwl- con alcohot g ww gasa- Despuei eL abrir
-. de su conocirniento, la profesión no puede evitar tomar decisiones
la bolsüa qu. le uog q- wner a erla- obrir to uottito. mírarr.e bíen et sociales tanto corno puramente médicas acerca de la gente con la
ríquída, si está bíen- Después la uuelsto d_ paner sobre ln_ bandeja
a la_ que trata.-. El proceso de tratamiento y cuidado que se basa en la
boka- Pongo La bolsüasobrebtbanrtejag t. o e\aeh-.. Lrtbolsüa concepción profesional de la enfermedad puede servisto, en esencia,
de rtdentro de kL rn<¡chikz y In pongo a-.. a drettar.
"".ro y a]ú espero qrJe
salga- el líquído, lo peso, g Io pongo arrír¡a de rabandeja- y bieno,-rne
27 El paciente-
 l)/'.l-a. atención médica y la gesüón de la enfermedad r09
como un proceso que intenta llevaral
paciente a conducÍrse en las
formas consideradas adecuadas parai"
que fue diag-
Plouglr ( 198 I , citado por Baszanger, I 986) plantea un proble-
nosücada-.- El manejo profesronil g.rr.ot*.nte
"J..-edad ma de legitimidad del modelo clínico, pues muestra que la coris-
que adopte Ia identidad morar y Io presiona para
*o"irt i*pl¡""¿" en ra enfermedad trucciónclÍnica que los médicos hacen de lainsr¡ficienciarenal no
q¡.¡e s€ diagnosfica (p. 326).
se articula adecuadamente con los problemas de enfermedad que
Entiende también que los pacientes ex¡rerimenta y define el propio enfermo, y no los provee de un
crónicos
rrueva orgarji"'.ión de sus üdas, orsarúzación desa¡rollan una contexto adecuado para tratarlos. Este autor analiza el modo a
demandas definidas por las prescripciones q".;E;de ras través del cual los médicos intentan manejar la ansiedad que les
tratahriento y por su propia üsión de médicas sobre su provoca la incertidumbre propia de la enfermedad renal terminal;
la enfermedad.
para ello:
Es importante sostener.qr¡e tal vir4ie
ni-ado sóIo a partir de ta a"lárr"ái¿i"J[J* en Ia vida no está orga_
. ..resuelven la arnbigüedad construyendo una categoría clÍnica que
brológfca q.:e ésF pueda prodr¡cir,;ir;;; o" Ia discapacidad
rechaza como exteriores ciertas consecuencias del ataque biológico
dicas sobrera enfermedady su tratarri.rrib, iJ. "o.r..pciones mé_ y del tratamiento fpor ejemplo, ataques cardiovasculares, diabetes,
en una enfermedad (fllness) organi zaai háorenc¡a se convierte tgmores, arterioesclerosis, problemas cardíacos), definiéndolos como
(Freidson, tgZS). lo" profesionales
fo, complicaciones no renales, es decir, negándose a ocup¿rrse de ellos
y enviándolos a otros sen¡icios corno problemas autónor¡os-
I-os médirou:-qor su experiencia como
pediatras, manejan
fluidamenté ros diit¡ntos terigua¡es de
Ia vida famiria¡ y culüvan
El testimonio de la mamá de Daniel da ejemplo de este me-
una b'ena comunicación canismo que pennite manejar la incertidumbre de los profesionales.
de poca edad. "orrk faciente J.*o, aunque éste sea
' M. marzo le salíó un absceso en,Ia. rnttíl.eco, no movío.ls
msnito,Io-En
tqje g me mandorort a.urtneurólogo, Wro no era.nadnde
M' ro menos era-ra sabe,
es lo que-por aa se ua rtadendo qué neurologíry así qtrc me mondaron a tra umatolryío- Aftíme la hicieron
t)a- a pa-sar, qué no re ua a- pasar...
transplante' g bueno arnír.o Íne ,,ntó Er otro día ra ,euaron o.
'a.ídea--. dqjar íntqnado quturce día.s g en abríI también Wrque se le habío-
qué no Ie contás a tu matná qtre nado- Etmdicore dlio: .gor corrído aL codo g alwra a- lo.- rodíIlo- Llora mt rclw. Tados lo uiernes el
ao te,eué?,. Bueno, después habr.-_ trownatóIogo me hoce uenh psra hnblor conrnigo, porqlu.c'o"- él ¡w la
mos así der terna- peto coft ro- nena aderante
ua_a.tener sondíta---. cosas quegogasabíy
g tod.',ses..s cos.s - . . que reuí.sa- Le sacaronJotos parafleuárselos aun dactor enelClínicas,
Ie decía ar doctor sí- no era- oo¡á, fno", rnejor--. porquego que tuuo un caso camo éste, pero el doctor está en Esta.dos lJnídns,
qu" uíera. a utta psícóroga o atgo por
el estilo' püa que ta agudeln pquíto. asíqtrc ttog qrrc esperar que vuelua' Los nefrólogos dicen qrre no tiene
reseruado- . - para q¡ue habre más-á"itmt
Má.s que c',n' ella. es tan nada que ver con la insuficiencia renal, pero los trar-rrnatóIogos
que na re rlacía-farta- sp,u-ü" algo ."sL y me dlio dicen que sí (Daniel, 6 uresesJ.
eue no ueíaqtrc..- parque In
ueía' bien- Aparte que no estafu "fi-;;¿rtara-
a.r*^p"*Ái-. ní a ueces como
ohos chrcos qtrc s e descompen"s an a"r"iil"G En esta construcción, qlre constihrye runa categorís acotada
se mantuuo' At contrarío, engordó *, p"q;i;;á"sb dí,.rísis- HIo. no, de la enfermedad, son dejadas de lado las variadas dificultades
entó fViviana, 6 de... de atan^o
a-ños].
personales y sociales que acompañan a los éxitos y fracasos en la
Este testimonio refleja cómo, muchas c€uTeria del enfelTno renal. Según Plough, el estrés emocional y
rrofesional, ra percepción del médico
veces, por su formación social de los enfermos corr insuficiencia renal terminal no está
rrgánicos de ra enfermedad y
sóIo .t rrta a los aspectos relacionado con la enfermedad en una categoría clÍnica compre-
no üene en""tcuenta er rol de la psi_ trensiva e irrtegrativa. Más que aceptarlos resr¡ltados ambiguos de
:oprofilaxis quirúrgica .o*t método
pr.'r.rru.ro
en toda intervención a. ..r*rÉrg"j,-.r", de aplicación la terapia y los límites del saber médico,
l;:::tbte en especiat, en
.--!a construcción clinica, de la insuficiencia renal crrlpa aI enfermo
 I

llo Graciela Prece y Marta Schufer

IX- La atención médica y la gestión de la enfermedad

porsu incapacidad patológica pa¡a hacerfrente

ar estrés que provocan
bajo una gran presión social y psicológica para ofrecer ei riñón y
la diáIisis y el transpla¡rti.za deberían evitar 1o que se ha llamado charúqje moraL. es decir, la
sutil pero poderosa forma de extorsión que puede resultar
El desarrollo der transplante ha creado de su celo profesional con respecto a sll
opciones que antes no
existían para sarvar vidas. Las obrigaciones-de -inadverLidamente-
paciente. cuando se contempla la donación de un riñón, los fami-
estructuran Ia donación de órgano" Jo., puestas da¡ y ,""iui, q,r. liares más cercarros eslá¡r sometidos a la presión para ofrecerse a
en acción c'ando
el médÍco sugiere por prim eravezar paciente sí mismos como donantes. I-a. discrepancia entre motivación y
y su familia que debe
considerarse ra posibiridad de un tr"n"pr"r.t". elegibilidad, sea que se esté motivado a dar y no se sea compatible
I-a- opción der transprante de
organo! está imbrincada en una o viceversa, es Ltna causa potencial de tensión en la familia.
rnatriz, de perso'as que interactúan. En el caso de Juli¿án (16), en hemodiál;si", el padre es compa-
Este
transacción privada entre er donante y et intercambio no es una tible, pero no quiere donarel riñónyparece que sus razones tiene:
I'gar en Lrna compleja red de relación.*recipiente
ir.t
sino que tiene
.personales seis hijos que mantener y un trabajo como perforador de pozos.
extiende a ras familias, Ios médicos y todos que se
los miembros del Esto sin embargo es fuente de fricciones en la familia. Como dice
equipo de sarud que se ven involucradls la mamá de Julián:
en ra operación. Juntos
constituyer rl pequeño pero intrincado sistema
chas veces facirita el traniplante y otras sociar que mu_
ro impide. A me&da que M- estabade acuerdo endnrle elriñón, pero alwra-no,
el acto de donar deüene *a" insütrrcionarizado -Antes
estamedíoJlajeorTdo.-. porque tíene míedo, que dice que eltabqjo es
vez rnás sujetos a Ia presión social para están todos cada pesada-.. Si go hubíera ¡ndida no lo dejo aftícomo está srqñrcndo en
I^a perspectiva de donaT
,.^lA*rc. la- máquína- A ueces le digo a-Julián: 'Vos conuersúle a éf para- uer sÍ
o.i*"
desn'da la microdinárnica deTla rañma, ;;;" una situación que
y i., circ'nstarrcias de
ét aflaja. con eI ríñón" - Porque Cepoz qtrc Ao, que Dios no perrnha, Le
dígo go o-élg pr ahísale mol- me ectwln-culpa_a_mí- Lleuo go elcorgo
üda o muerte que rodean la situación dei transprante de concienito para toda Ia Dída-
superlicie las fraquezas y fortal easde una traen a Ia
vida que han compartido. familia y ra historia de
Además de las razones biomédicas que favorecen la donación
El rol det médico aquí es cruciar pues actúa de un órgano vivo, su significado simbólico compele a cada miembro
intérprete en el comprejo siste*r. como mediador e
que se pone en juego por de la familia por 1o menos a considerar hacer esa donación- Porque
"o"¡d
Ia situación der traniplante. r,os transprantes
de riñón de un do_ la donación de un órgano significa un deseo trascendente de dar
nante üvo prantean a ros médicos .l sin tenerse err cuenta a sí mismo para prevenir la muerte de un
para el donante como para el recipiente. ;.;br.ma del riesgo tanto
Ls médicos deben re alizar h!o, hermano, esposo, padre, y es un modo de testear la integridad
Lrna serie de comprejos y variadot pro""dimientos y la solidaridad de la familia como un sistema social.
testear la compatibiridad de tos te¡ia"";i; diseñados para
psicológicadeldonanteydelrecipie..t p"t elegibilidad fisica y
soportarerintercambio M- dog gracía< aDíos que seruípara algo. Yo Le digo arni
de órganos. Iguar importancia ieberi;;;; esposo, -Yo
rni Jarnilía: e stog Jelí2, contertto- qLLe por Ia me¡to s s eruí par a
motivación para ser donante, en la espontaneidad a profun diza¡en la deuoluerle In uída a mí h[jo- Pora que éL puedo- ttacer su uírfuu ser urr
der ofrecimiento, chíco nomtal {Rubén, 16 años, postransplante)-
en las implicaciones para ra integr"d¿r,
psicorógica de y en
eI impacto sobre los demás mieiru.;; "*¡*
i"
Los rnédicos deben darse cuenta de que
i;"r.*ili". El acto de donar puede ser pa.ra un miembro de la familia la
los famiüares está¡r experiencia más significativa de su vida. Los donantes reciben
mucha atención por parte de su familia, amigos y conocidos. Esta
2a Dicho dc otro atención los hace sentir bien, con su autoestima aLrmentada, y se
r¡roclo, ras catego.:ias de a¡ra_risis
'econocen a ra intervención clÍnical a que utirizan los médjcos no sienLen rncjores, nrás nubles, útiles.
su prácüca
;i rnisrno que debe ser integrado en ra categoria conóreta, como un probrema en [.a donación de órganos es la expresión última de un valor
clínica que uüriza'.
tt2 Graciela Precey Marta Schufer
sublime en nuestra sociedad: el preceptojudeo-cristiano de darse
a los otros, aun a costa del propio sacrificio. Para muchos donan-
tes éste es el caso.
El hecho de la elección de ciertos pacientes para ser trans-
plantados y la no elección de otros enfrenta al médico con una
cuesüón ética: cuándo es justificable prolongar la vida y cuándo
debe el médico permitir que la vida termine. El médico está impetdo
por sus propias motivaciones personales y profesionales a emplear
las técnicas más innovadonas para salvar la vida de su paciente y
tratar de aliviar la incertidumbre que lo acompaña en su práctica
diaria.
Laideotogíadelanormaliz.acion2etieneunaconnotaciónmoral,
en tanto es el modo socialmente prescripto por el sistema médico
para asegurar el cumplimiento de sus indicaciones. Es necesario,
sin embargo, dejar sentado que, tanto para los pacientes como
para los profesionales, las creencias que subyacen en las prácticas
del cuidado de la salud tienen condicionantes históricos, sociales,
económicos y políticos.
Al producirse la decadencia del Estado benefactor se instala
como tema la responsabilidad individual versus la responsabili-
dad colecüva para el cuidado de los individuos. En el campo de la
salud, y en este nivel de análisis, la ideología de la normalización,
J unto con
las tendencias desinstitucionalizantes y los moümientos
de autoayuda que fueron surgiendo en la década del 7O, pueden
ser üstos como una respuesta a la acuciante necesidad de con-
trolarerogaciones institucionales, dados el notable incremento de
las demandas de atención y el alto costo de la medicina moderna
(Anderson, Elfert y [.ai, 1989). Esta concepción se expresa en el
'deberde cura.rse' (HerzlichyPierret, 1984), y no refleja solamente
nuevos saberes médicos o nuevas tendencias en políticas de sa-
lud.
2s En el capítulo VII se trató el fenómeno de la normallzaclón deade el punto de
vlsta del paclente y su famllla.
X
CONCLUSIONES
El incremento de las enfermedades crónicas es proplo de las
sociedades moderrlas, en tanto el conoclmtento ctentíflco ha
transformado en crónicas patologias que antes eran mortales.
El avance científico y tecnológico y su apllcaclón a la medlctna
genera perrnanentemente nuevos tratamlentos para meJorar la
calidad de vida del enfermo. Sin embargo, las patologías crónicas
son, por definición, incurables. Se caracterlzan por prolongarse
en el tiempo, requerir un contacto pertódico y continuado con el
equipo de salud y obllgar a una gestión coüdiana de la enferme-
dad. Esto lleva a importantes cambios en la vida y la integridad
fisica, psicológica y social del paciente y trastoca la dinámica
familiar y su inserción en el entorno social más amplio.
Cuando se trata de una enfermedad crónica las desventaJas
no sólo alcanzan al paciente sino que involucran a aquellos que
están cerca de é1. Asi, la familia, más que el paciente tndlvldual,
es una unidad de experiencia y, por ende, una unidad de anállsls
en los estudios que, como éste, abordan esta problemáttca de¡de
una perspecüva psicosocial.
El estudio de la experiencia de la enfermedad lncluyc lo!
aspectos subJetivos, vivenciales, acerca de la dolencla, del tntr.
miento y de las limttaciones que el paclente y su famtlts debon
sortear para desenvolverse en lavlda cotldtana, asi como el anAllrl;
de los recursos materlales y no materlales que ponen en JUA&
para enfrentar la enfermedad.
Una vez lnlclada la carrera del enfermo renal termtnal todf lf
famllla Junto con el nlño enfermo y el equtpo de salud eonfonmn

t14 Graciela Prece y Marta Schufer
una trama de interacciones cotidianas y duraderas en la cual
tanto la enfermedad en sí como las prescripciones médiCas van
invadiendo las distintas esferas de la cotidianeidad familiar y
extrafamiliar obligando a una adaptación activa a estas realida-
des.
La realidad del enfermo crónico es una realidad negociada
entre varias partes: los profesionales, el paciente y su familia y
otros actores de distintos contextos institucionales con los que
hay que acordar nuevas reglas de juego. Alo largo de este proceso,
que se inicia con los primeros síntomas, se va gestando la c¿urera
del enfermo. Este concepto resulta úül para el análisis compara-
tivo puesto que sistematizalas experiencias individuales en un
marco temporal.
L,a profesión médica, al hacer el diagnóstico, rotula la enfer-
medad como crónicayterminaly org¿rniza, con Sus prescripciones
de vida, la idenüdad de la persona en torno a su rol de paciente.
[.a cronicidad de la enfermedad y la naturaleza de los diferentes
tratamientos que se suceden plantean hitos, situaciones de crisis,
que exigen un reacomodamiento pennanente e introducen cam-
bios importantes en la vida de todos.
La. perspectiva de la muerte, si bien aveces se soslaya, aparece
como una afrlerraa,a omnipresente en el ima$nario familiar. En
este proceso de aprender a conüvir con la enfermedad mortal han
sido detectadas áisti.ttas etapas, qtle van desde la negación y el
aislamiento, pasando por la ira y la depresiÓn profunda hasta
llegar a la acéptaciÓn; aunque el equilibrio emocional se pierda
fácilmente y este proceso se reinicie una y otra vez.
Cuando la patologia invade la experiencia corporaly el mundo
personal y social del niño enfermo, la mirada del otro sobre su
di"".p."idad va construyendo una identidad deteriorada que
modifica su inserciÓn en la trama social inmediata. Este proceso
complica el desarrollo hacia la madurez, ert especial el ingreso a
h aáolescencia. En esta edad, el paciente se enfrenta a un doble
desafio: conquistar su propio espacio de autonomía con respecto
al mundo adulto y lograr un cierto grado de libertad en el maneJo
técnico de su enfermedad.
Lafamiliade un niño con unaenfermedad crónica debe conviür
con la limitación, la frustración y la an$ustla por el futuro lnclerto
que esa enfermedad le impone. Esta sltuación e>d$e a ese grupo
familiar má:dmos esfuerzos de adaptactón y madurez para que,
)
I
X. Conclusiones il5
desde esa realidad, el paciente alcance las mayores posibilldades
de independencia que su limitación le permita. Este obJettvo es
muy dificil de lograr y muy frecuentemente se estructuran sl-
tuaciones inadecuadas que producen el estancamiento de todo el
grupo familiar.
En algunos casos más y en otros menos, la familia siempre se
orgarriza alrededor del enfermo y de las exigencias de los trata-
mientos, que se conüerten en el patrón referencial para la toma
de decisiones. [,os padres, al estar centrados en esta preocupaclón,
muchas veces descuidan afectivamente a sus otros hiJos; éstos
sufren, además de las consecuencias del abandono en si, los efectos
de los celos que les ocasionan los cuidados que recibe el hermano
enfermo. En la pareja, muchas veces las relaciones se resienten
por el protagonismo que adquiere la madre, reforzado por ufl
mandato socialmente aceptado que la hace responsable dc l<ls
cuidados del hüo. Cuando la enfermedad es atribuida a un factor
hereditario, la culpabilización entre los cÓnyuges agrega una fucrtt:
cuota de tensión.
Si bien, en general, cuentan con el apoyo de la famllla más
cercana, las relaciones sociales se v¿u:t reduciendo, el üempo ntl
alcanza para culüvarlas y es frecuente que se produzca el alsla-
miento del grupo familiar. I.a" relación del niño enfermo con sufi
pares está siempre mediatizada por su enfermedad; alguntlr
consiguen recuperarlos espacios perdidos, aunque desde un lugar
diferente, y otros los pierden definitivamente, acurn¡cándosc ett
la enfermedad. El estilo que adopta la familia puede ayudur u
lntegrar al niño a la sociedad, haciendo que sus desventaJas ntl
sean percibidas como estigmatizantes. Tanto el apoyo soclal como
cl f'uncionamiento familiar adecuado son fundamentales para quc
no se deteriore aún más la calidad de üda de todo el grupo, asl
oomo para allmentar las esperanzas de postergar el desenlut:e
flnal tan temtdo.
En una enfermedad de la gravedad de la que nos ocupa, t<xlos
1
kls aspcctos vlnculados a la atenclón médica adquleren prhnor-
cllal lrrrprtrtancla. No sólo el ámbtto hospitalarto slno lantl¡ld:n lu¡r
I
'w
rllsllntas lnstanclas de la segurldad soclal dcben scr ltrtcgracl¿rs tt
l¿r r:r¡tltllancldacl dt: cst¿rs farnlllas.
i,
I.)s¡lr:r:lal¡ncntt: r.n las t:nft:rrnccladt:s t:ronlcits ¡{ravt:s, lit llgrrnr
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Itt.l r.s¡lr.r.l¿rllstir r¡trr: lirs lr¿rl¡ttr itrlc¡ttlt:rt' ttrlil ltttllst:ttlll¡lc lt('g(r¡ll(t
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I

r16 Graciela Prece y Marta Schufer

XI

paciente. Otros miembros del equipo de salud (enfermeros y téc- REFLEXIONES FINALES
nicos en hemodiálisis) van adquiriendo importancia para las fa-
milias según la secuencia de los tratamientos a que son sometidos
los pacientes a lo largo de su carrera de enfermos y la relación que
establecen con ellos crea lazos de confianzay de compromiso. Este
personal es responsable de transrniür información de vital im-
portancia para la sobrevida del niño y está encargado de las
manipulaciones dolorosas inevitables en el tratamiento; pero a la
vez es el que brinda alivio y continencia emocional.
Es importante que desde las instituciones médicas se provea
a las familias de un rnarco adecuado para reflexionar acerca de
sus actitudes hacia el miembro enfenno, de modo de favorecer su
autonomia relativa y desarrollar una identidad personal y social
positiva, qrle ponga énfasis, no en la incertidumbre y las limita-
ciones que la enfermedad crónica trae consigo, sino en las ca- Si el objeüvo de la investigación era mostrar cómo las famtlias con
pacidades que aún puede desarrollar como persona. un niño enfermo afrontan la enfermedad, creemos que lo expucsto
en los capítulos anteriores y la elocuencia de los testimonü" q,r*
presentamos lo hacen con creces.
En estas úlümas consideraciones quisiéramos transml¡r
nuestras vivencias personales al realizar la invesügación y algu-
nas reflexiones que surgieron en el transcurso del árduo anált,skt
de los datos obtenidos.
sabíarnos que nos enfrentábamos a un tema duro, con f,aml-
llas en situación desventajosa en muchos sentidos, yel üempo quc
pasamos en el hospital, sea entreüstando a las madres o hablando
con el personal o bien la simple espera en un pasillo, observanclr
el dtscurrir cotidiano, nos confirmó ampliamente lo que supo-
níamos.
La metodologia elegida implicaba el desafio de captar la
srrb"f ctlvldad del otro con una actitud abierta para impregnárse
clt:
l¿r rr:¿rliclad de los actores insertos en esta trama soctal y perclbtr
cl peso cle los condtcionantes estructurales sin perder ia espect-
flclclad tkrl caso indlvldual.
Y al acercarnos a la dramátlca realidad de las f,amtltas con un
hlf o gravemente enf'ermo, cuya vicla de ntño ha stdo erbruptamente
at¿rr'¿rcla por la enfermedad, hemos recibtdo cl alto lmpacto del
tltlltlr, dcl cora.fc, dcl ¿rballmlento, clcl r(:surgf r ¿rntc la aclvgrslclacl.
<k: l¿t (:tt[x'ranz¿t, tlt: l¿r rtt:t:t:slclarcl clc r:rcr:r, cle la clt:cllr:¿¡r:ki¡t total,
rlt' l¿r t:nlrt.¡{a g(:n(:n}s¿t.
l'ln¿¡s rn¡rrlrt's (llr(' s(' ck:x:s¡x:riln
Jx)rqtrr: lk.¡rr:t¡ t¡ttr: vettlr n:

I I 17 |
118 Graciela Prece y Marta Schufer
)O. Reflexiones finales

petidamente al hospital y si se les cae una monedita no pueden

,ri.¡.t o que dejan a-otros hijos en casa porque el niño enfermo las miembros en beneficio de otro, cuando diariamente, por falta de
necesita más o que dan su riñón sin pensarlo dos veces, y aun el donantes, se pierden posibilidades concretas de ablación de órga-
padre que se resiste a hacerlo porque tiene otros cinco hijos que nos cadavéricos, nos parece un tema de capital importancla para
mantener, nos pusieron frente a 1o mejor del ser hum¿ulo' discutir en nuestra sociedad.
Sabíamos del rol hegemÓnico de la mujer en las estrategias
domésticas de sobrevivencia y en la gestiÓn del proceso de salud-
enfennedad, pero el protagonismo de las madres "piloto de tor-
mentas" que encontramOs nos cgnmoviÓ profundamente.
Tomamos conciencia del calvario de ver sufrir al hijo día tras
día, la incertidumbre acerca de su futuro, de la esperanza casi
mágica en el transplante, de la necesidad que sienten de abrirse
ót diálogo con otros, y también de encelTarse en su dolor y no
"rt
querer nada de las desgracias ajenas, pues ver la muerte
"u.b.t
r"fl.3"d. en los compañeros de diálisis les impide negar la muerte
de su propio htjo.
y fodo esto üene como telón de fondo lo dificil de sobrevivir en
la gran urbe, la pobreza,las tensiones propias de la vida familiar
que se ven auméntadas por los requerimientos de 1a enfermedad
y el duro reacomodamiento que cada nueva etapa del tratamiento
les exige.
Debemos agradecer a las entrevistadas que se prestaron sin
reparos . trt."itas preguntas y para la mayoría de las cuales la
entreüsta resultó un espacio catártico, en el cual pudieron relatar
sU historia completa, muchas veces por prim e¡:avez, ante un oído
comprensivo, que no iuzgaba ni daba indicaciones de cÓmo pro-
ceder.
También a los médicos y al personal de enfermería, con su
entrega, Su conocimiento acabado de cada caso y su continuo
eStar presente frente a un drama que a nosotras, como "ajenas',
se nos hacía dificil de digerir.
Nos preocupa como cienüstas sociales que recai$a sobre ellos
la responsabiliáad exclusiva del acompañamiento emocional de
los paiientesy sus f,amilias, sin tener como contraparte un espacio
de reflexión que los ayude a metab olizar las ansiedades
"ornúrt
propias que genera el contacto diario con el dolor y la muerte'
Por últi*o, querríamos hacer una reflexión sobre el planteo
ético de la donación de Órganos, tema que está instalándose en la
opinión pública, pero que todavía sigue siendo de resolución ln-
¿iviaual. g,t" la familia se vea obligada a mutilar a uno dc sus
 L20 Graciela Prece y Marta Schufer

AGRADECIMIENTOS BIBIIOGRAFÍA

Quiero agradecer a Jorge, Magarí y Darrriá¡r qrjrienes, con su

amor, hicieron más fáciles los momentos dlrras, no sólo d.e esta
invesügación. A mi padre qrrien, sin proponérselo, orientó mi
elección de esta especialidad de la sociología, y a Graciela prece,
clryo entusiasmo permiüó que este trabajo llegara a buen puerto.

M. S.
Agradezro a Guillermo y a mis cuatro hijos el haberme
proviJto de un entramado .bu¿o que me permitió afrontar el
contacto con el dolor y Ia desesperartn. A mis padres, por
permitÍrme ser tesügo de su compromiso con los pacientes y
farnilias en el sanatorio d.onde me tocó crecer. n mis ",r,
del centro de Invesügaciones de Medicina y sociedad "o*prá.r."
pór haber
compartido el interés por lo que la gente siente y, en especial, a
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Marta. por su capacidad para mí- de retraducir mí T?ansplantotíon, 20 {8), 469-
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